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★クローン病の人います?★
- 1 :7氏
:2001/05/31(木) 17:07
- 同年代の話し相手がいなくて辛いんだけど。当方18歳。
30代が多くて関連の掲示板でもみんな真面目な話ばっかり。
たまには愚痴でも言い合おうよ。
誰かクローンの人いませんか?いろいろ語り合いたいです。
- 2 :病弱名無しさん
:2001/05/31(木) 17:31
- 私違うけど知り合いでいる。
凄い大変そう、その人も若いんだけど。
- 3 :卵の名無しさん
:2001/05/31(木) 17:32
- 申し訳無い、わたいはオオ飯ぐらい、本能の赴くまま食ってます。
でも、クローン病の友人がいたので
(打っていると思い出して涙出てくる)
大体の感じはつかめています。
がんばれとか月並みなことは言いたくない。
宗教とかにすがるのも良いのかとも思います。
- 4 :病弱名無しさん
:2001/05/31(木) 18:09
- がんばれよ!
- 5 :病弱名無しさん
:2001/06/02(土) 09:10
- やっぱマーガリンとか悪いんですか?
- 6 :7氏
:2001/06/02(土) 10:59
- >>2
そうですね、この病気は若い人に多いんです。
ていっても、僕は10代の人見たことないんですけど・・・
>>3
いえいえ、ぜんぜん気にしなくていいんですよ。
でも涙流してくれるなんていい人ですねー。
宗教って・・・自分そんな悲観的じゃないですよ。
>>4
どうもです。
>>5
悪いです。油ものは大体だめ。僕は15のとき発症したんですが、
それ以来マーガリンを胃の中におさめた記憶がない・・・
- 7 :病弱名無しさん
:2001/06/02(土) 11:03
- クローン病って何ですか?
分裂してもう一人自分が生まれるとか?
- 8 :7氏
:2001/06/02(土) 11:17
- >>7
それよく言われます(笑)
腸の病気ですよ。
- 9 :名無しさん
:2001/06/02(土) 12:36
- 米と魚と豆腐を食べている。野菜は良くないよね。
腸が詰まると本当につらいです。(違う病気ですが)。
- 10 :卵の名無しさん
:2001/06/02(土) 12:37
- クローン病は苦労するよ(爆笑)
- 11 :病弱名無しさん
:2001/06/02(土) 12:40
- 腸のどんな病気?
- 12 :名無しさん
:2001/06/02(土) 12:41
- 結腸癌、取りました。
- 13 :病弱名無しさん
:2001/06/02(土) 13:03
- イアニス治療法がいいと聞いたことがある
- 14 :病弱名無しさん
:2001/06/02(土) 13:21
- 私のダンナもクローン病だよ。
2年前に手術して今のところ再発してないけど
食事にはけっこう気を使う。
お互いがんばろうね。
- 15 :病弱名無しさん
:2001/06/02(土) 13:28
- Infliximab Remicade の治療が始まったよ。
腸壁に瘢痕を作らない前に、これで治療するんだ!
- 16 :病弱名無しさん
:2001/06/02(土) 13:30
- Infliximab(商品名:Remicade)はクローン病(腸の炎症)と
リウマチ性関節炎(メソトレキセートとの組合わせて)の治療薬
として承認されている。これは、体内で炎症と関わっているタン
パク質TNF(腫瘍壊死因子)を攻撃する。
- 17 :病弱名無しさん
:2001/06/02(土) 13:40
- Schering-Plough社の「Remicade(TM)」(infliximab)は胃腸管を
衰弱させるクローン病治療の目的によりEU(欧州連合)に承認さ
れた。「Remicade(TM)」はコルチコステロイド及び或いは免疫抑
制剤の治療に反応しないクローン病患者に対して処方される。
「Remicade(TM)」は細胞膜及び血中のTNF-αと結合し中和させる事
でクローン病患者の腸の炎症を減少させる。
- 18 :7氏
:2001/06/04(月) 15:03
- >>14
はい、頑張りましょう。
- 19 :7氏
:2001/06/04(月) 18:18
- あげます
- 20 :病弱名無しさん
:2001/06/04(月) 18:28
- 二度ほどクローン病で入院した男ですけど、何か聞きたい事ある?
- 21 :クローンさん
:2001/06/04(月) 21:07
- イマイチ理解されない病気・・・
- 22 :病弱名無しさん
:2001/06/04(月) 21:14
- >>20 Remicadeってどんなの?新薬らしいけど。
- 23 :20 :2001/06/04(月) 23:00
- >>22レミケードは米国の製薬会社セントコア社がクローン病の治療薬として
申請して認可された新薬です。簡単にいえば腸に炎症を起こし、潰瘍の原因
となるタンパク質を中和する薬。日本国内の幾つかの施設でも現在治験が
行われてるそうです。日本で認可されるのは、も少し先だと思います。
専門家でないので、これ位しか分かりませ〜ん。
- 24 :なまえをいれてください
:2001/06/04(月) 23:04
- クローン人間の人いますか?
- 25 :病弱名無しさん
:2001/06/05(火) 00:16
- 手塚漫画、藤子漫画に多数いると思われ・・・
- 26 :病弱名無しさん
:2001/06/05(火) 11:59
- >>23 レミケードと読むんだ。治験中ですね。ありがとう。
良い薬で早く回ってくればいいのにね。体験者が居られましたら
よろしくおねがします。
- 27 :7氏
:2001/06/05(火) 16:11
- >>20
おお、同志発見!嬉しいです。
それじゃ、大先輩に質問します。
今一応、大学生なんで、友達との飲み会とかが辛いんですが・・・
やっぱりこの病気は友達との食事が大変ですよ。
20さんは友達との食事などどうしているんですか?
最近これを考えるだけで鬱堕し脳・・・ってかんじになるんですが・・・
- 28 :uc
:2001/06/05(火) 16:25
- あたし潰瘍性大腸炎でーす。
現在入院してます>外出中
7氏の27の発言には同意です。
潰瘍性はクローンほどの食事制限ないみたいだけど
お酒とかだめじゃん。
だから飲み会では鬱堕氏脳だよね。
あとエレンタール飲んでる人いる?
あれのおいしい飲み方だれか教えてよー
- 29 :20改めクロンさん
:2001/06/05(火) 17:51
- >>7氏さん
たしかに飲み会やコンパの時に困る困る!
居酒屋とかではおにぎり、焼き魚、あと食えそうな物たのんでます。
あまり誘いを断ってたら段々呼ばれなくなるから気をつけて・・・
仲の良い友達には病気の事は話すべし。自分の場合外食する時
最近では友達の方から「それ、食って大丈夫かぁ?」って聞いて
くる様になった。説明しにくい病気だけどねぇ〜
家にいると考えが負の方にいくからなるべく外に出る様にしています。
体調悪いとどこにも行きたくなるけどね(鬱
>>ucさん
エレンタール、フレーバーで味付けしてます?
最近ではエレンタールに溶かすとゼリーみたいになるのもあります。
個人的にはアセロラ味が結構美味いと思うケドどうかな?
- 30 :病弱名無しさん
:2001/06/05(火) 22:38
- 私もUC。エレンタール、ゼリーにして食べると下痢もしなくなるし
いいんだよね。
ゼリーフレーバー2種類あったと思うけど・・。
青りんごとコーヒー味、だったかな?病院でもらえるよ。
- 31 :病弱名無しさん
:2001/06/05(火) 23:25
- アトピーが体の内側にできるようなものだといわれた事がありますが
そうなのでしょうか?私は罹患者ではありませんが・・・
知り合いは外出もままならない状態のようで
非常に辛そうです。
- 32 :病弱名無しさん
:2001/06/07(木) 13:52
- みんな薬、なに飲んでます?
- 33 :7氏
:2001/06/07(木) 16:18
- >>ucさん
お酒だめなのは辛いですね。それから、すいません。エレンは飲んでないです。
結構軽い方なんで。皆さんほどの辛さはないかもしれないですけど。どーぞよろしく。
>>20改めクロンさん
ホントに人に説明しにくい病気ですよねー。それから飲みやとかでは自分で選べばいいんですけど、
普段友達と遊びに行くとき自分のためを思ってわざわざ食事するところをうどん屋とか定食屋にしてくれるんです。
とてもありがたいんですがやっぱり年齢的に焼肉とか食べたいんだろうなと思って、自分がこんな病気のために
みんなが食べたいものを我慢してると思うとホントにこの病気が憎い。
最近なんか俺なんかいないほうが楽しいのかなって思ったりしたり・・・
友達の前ではすごいお気楽でいるんですけどね。。。でもみんなの優しさがすごく伝わりましたよ。
まあ、あんまりマイナス思考でいかないようにこれから生活したいですね。
- 34 :7氏
:2001/06/07(木) 16:19
- >>31
自分は専門的なことはわからないですけど、アトピーになるって言うのは
あんまり聞いたことないですね。
>>32
いま症状が軽いので、ペンタサ、セルベックスだけです。
薬以外ではあと食事制限くらいですね。
- 35 :名無しさんX
:2001/06/08(金) 01:13
- クローンはね、とにかく食事制限が大事、
あまい考えだと大変なことになるかもよ。
私はそれで2回救急車に乗りました。
しかもそのうち1回は直前までフツーに生活してたのに。
ちなみに私は同年代じゃないけどね。
- 36 :7氏
:2001/06/08(金) 18:31
- >>35
怖いですね・・・
たまに我慢できなくて、腸に悪いもの食べちゃうんですよ・・・
気をつけなくっちゃ。それに今一人暮らしですから、なおさら。
- 37 :クロンさん
:2001/06/09(土) 00:07
- すべてのレスに答えてる七氏。
潰瘍性大腸炎のスレにはいっぱいレスついてんのに・・・
クローン病はすくないねぇ〜
もっともっとがんばれい!
ちなみに自分もクロンになってから4年ほど一人暮らししてました。
さあ、一緒にレスを上げていこお〜
- 38 :九龍病
:2001/06/09(土) 00:20
- どうも、私15才から十数年病気とお付き合いしてます。
現在、症状はかなり緩和してるのでサラゾピリンなるものを
飲んでます。
ちなみに私、天敵は冷やし中華。
食べてから、10分ぐらいでトイレへ直行。
ピーピーです。酢に刺激されてるのかなぁ・・・。
- 39 :九龍病
:2001/06/09(土) 00:33
- レスすくないね。
マイナーな病気なのかなぁ・・・。
- 40 :九龍病
:2001/06/09(土) 00:37
- そういやこの病気って、クローンさんが発見したから
クローン病だっけ?
かかりつけの医者は、クローン氏病って呼んでる。
- 41 :クロンさん
:2001/06/09(土) 01:02
- >>38
なんかの本で麺に使われている”かんすい”がダメって
書いてた様な・・?
自分は寿司食えるから”酢”は考えたことなかったです。
ちなみに薬はプレドニン、ペンタサ、ラックビー飲んでます。
>>40
その通り!呼び方はどっちでもいいみたいです。
- 42 :苦労人
:2001/06/09(土) 02:45
- 私は24のとき発病して、現在2年ほど経っています。
飲んでる薬は、
ペンタサ・フラジール・フェロベリン・フォイパン
です。特にフォイパンを飲んでからは体調が安定していて
いい感じですね。
>>38
冷やし中華のタレは油入りじゃ有りませんか?
確かに「お酢」も考えられますけど。
- 43 :7氏
:2001/06/09(土) 11:50
- >>37
そうですね、頑張りましょう!
>>38
うーん、やっぱ苦労人さんと同意見でタレのせいだと思います。
あと、麺にも油使ってますし。
- 44 :クロンさん
:2001/06/09(土) 16:00
- >>42
フェロベリン・フォイパン?初めて聞きました。
プレドニン・サラゾピリンなどのステロイド系の
薬なのでしょうか?
フラジールを飲んでると言うことは合併症で痔ろう
が出ているのでしょうか?
- 45 :クロンさん
:2001/06/09(土) 16:12
- >>42
すみません質問ばかりで。
自分はクロンになってから痔ろうも出てきて
大変なもので。。
- 46 :kuro
:2001/06/09(土) 17:04
- 参った。
クローンになってもーた。
- 47 :苦労人
:2001/06/09(土) 18:44
- >>44
フェロベリンはラックビーと同じ系統の薬だと思って頂け
れば良いです。
フラジールは2年前に痔ろうの合併症が出てたので、もらっ
ています(手術済み)。
フォイパンは...どんな薬か忘れてしまいました。
...逝ってきます
- 48 :黒っち
:2001/06/09(土) 19:10
- 11歳のときにくろんって診断されまして
22歳になったけどぼちぼち生活していまする。
まぁ先のことはわかんないですけども
なるようになれ!!ですねぇ・・・・。
ちなみに、あたしはエレンタールは
経口&アミノレバンフレーバー派です。
なかなか良いですよ。
くろんスレあるんですねぇ。ちょっと驚きました。
同士のかたがんばってゆきましょーー。
頑張るってゆーのは、治そうとりきむんじゃなく。
精神的に病気に負けないって意味で。
でわー。
- 49 :病弱名無しさん
:2001/06/09(土) 19:39
- まじで治すぞこら
- 50 :九龍病
:2001/06/09(土) 23:22
- う〜ん、冷やし中華の何が悪いのかは、
なかなか分からないようですね。
まあ、刺激物といやぁ刺激物かもね。
酢とか、たれの中のラー油は。
これから、旬なんでピーピー覚悟で食べるよ。
おいしいし。毎年恒例です。
- 51 :九龍病
:2001/06/09(土) 23:26
- ちなみに、私、先にぢろう君が発病してクローン病発見って
順番です。
高校時代のぢろう君は、かなり恥ずかしかった覚え有り。
- 52 :クロンさん
:2001/06/09(土) 23:40
- >>50
そういえば最近ピーピー覚悟で食べるっての
やらなくなったなぁ
チャレンジャーだね >>50
そうそう、そろそろ薬もらいに行かないと!
面倒くさいなぁ取りに行くのぉ
- 53 :九龍病
:2001/06/09(土) 23:47
- やっぱり、食事制限あっても食べたいものは食べてます。
我慢したらストレスたまるし。
何日もピーピーが続くようなら自粛しますが・・・。
さすがに、再びぢろう君にはなりたくないからね。
- 54 :クロンさん
:2001/06/10(日) 00:02
- >>51
一緒だ一緒!自分も
痔ろうで病院
↓
クロン発見!でした。
このパターン結構多いみたいですね。
たかが「痔」って軽い気持ちで病院行って
いきなり聞いた事ない病名言われて
さらに一生治らんって言われた日にゃ
驚いた!けどなぜか笑ってしまった。
- 55 :九龍病
:2001/06/10(日) 00:20
- 私も一生治らないって言われた時は、
ちょっと笑ってしまった(苦笑いかな?)。
でも、家に帰って一生薬漬けかぁって
考えたらポロポロと涙でた。
- 56 :クロンさん
:2001/06/10(日) 00:39
- >>55
涙は出なかったケド
あ〜あって気持ちになった。
最近では周りの方が気を使ってくれて
ありがたいんだけどそれにストレスを
感じる事もある。。
ふつーに接してくれ普通にぃ
っていえないけどね。
- 57 :
:2001/06/10(日) 01:50
- どうやってわかるんですか?
症状は? 微熱とか、だるさ? 腹痛? 下血?
発見されにくそうな病気ですけど。
不明熱で病院行った時、この名前出されたんで。
不明熱の原因未だつかめず。胃カメラ、エコーはやった。
腸の内視鏡もしないといけないのかなー。
- 58 :卵の名無しさん
:2001/06/10(日) 02:48
- サラゾピリンは大きすぎて、のどに詰まってしまいます。
服薬恐怖症?になってしまいました。
今は半分に割って飲んでいます。
- 59 :苦労人
:2001/06/10(日) 08:23
- >>48
くろん暦11年・・・大先輩と呼ばせてください。(藁
特にエレンタール摂取のコツ等を教えて頂ければ...
(↑いまだ未経験なので)
>>57
症状は人によって違うと思いますが、私の場合は
高熱・腹痛・下血を引き起こしました。くろんと
確定するには、下のような症状が出てるとなるみ
たいです。
www.nanbyo.or.jp/nanbyodb/n17.htm
内視鏡は「非常に痛い」という記憶がありました
が、結局は小腸・大腸造影だけでも判るみたいで
す(潰瘍性大腸炎はわかりませんが)。
>>58
確かに大きな薬だと飲みにくいですよね。 でも、
サラゾピリンてそんなに大きいんですか? 私が
飲んでいるペンタサは6*8*20mm程度の大きさな
んですが...
- 60 :クロンさん
:2001/06/10(日) 15:05
- >>58
ペンタサが出てからサラゾピリンはあまり使われなくなった
って聞いたけど、まだ結構処方されてるみたいですね。
そういえば人によってペンタサが合わずサラゾピリンに
戻したってのは聞いた事あるけど
発病して五年以上たってる人がサラゾピリン使用って
多いみたいですね。
多分ですケド…
違ったらすみません…
- 61 :病弱名無しさん
:2001/06/10(日) 17:05
- http://ime.nu/plaza.harmonix.ne.jp/~lifeplus/text/kinkyu_2.html
http://ime.nu/www.geocities.co.jp/Colosseum/8509/margarin.html
ここにも書いてあるけど、マーガリンなどの水素添加物が消化器系を正常に保つ
酵素の分泌を阻害してその結果クローンになると言う意見についてはどう思いますか?
- 62 :病弱名無しさん
:2001/06/10(日) 17:30
- 多くある原因のひとつに過ぎない。
- 63 :病弱名無しさん
:2001/06/10(日) 17:59
- >>60
私は潰瘍性大腸炎7年だけど、サラゾピリン。
ペンタサはまったく合わず再発しちゃったので。
>>58 サラゾピリンそんな大きいかなあ?
普通のカプセルとかと同じだと思うけど。
サラゾはカプセルじゃないけどね。
あ、でも製薬会社によって違うのかも。私が昔飲んでたサラゾは
円形で、確かに大きかった。いま飲んでるのは横長楕円形。
クロンは内視鏡検査しなくてもわかるのかあ・・
私は半年に1度の内視鏡検査がイヤでイヤで鬱。
- 64 :58 :2001/06/10(日) 21:13
- >>59 >>63
私は1度、喉に詰まらせてから大きいと思う様になりました。
>>60
先生によって処方が違うのではないでしょうか.....
私はプレドニゾロンとサラゾピリンの併用です
現在は、CRP,赤沈の炎症反応が出ていませんので
薬の量はかなり減りました
下痢は5回/日 位ですが頓服のロペミンは全く効果がありません
- 65 :九龍病
:2001/06/10(日) 23:55
- 私の処方は、最初サラゾピリン(3年ぐらい)→
ペンタサ(2年ぐらい)→サラゾピリン(3年以上)
ていう感じです。
ペンタサは、吹きでもの(ニキビ?)が、突然増えて
きたので医者に言ったらサラゾピリンに戻った。
副作用かな?
で、最初の症状は弱めの腹痛がほぼ毎日続き、なにか食べ物を
食べるとすぐトイレへ直行。
そのうち、ぢろう君になり・・・という流れです。
- 66 :九龍病
:2001/06/11(月) 00:09
- 私の飲んでるサラゾピリンをものさしで計ったところ、
縦8mm×横18mm×高さ4mmでした。
参考までに。
- 67 :ハラキリ
:2001/06/11(月) 00:44
- UC、CDの見分けって難しいですよね。
3年間程どっちつかずの時がありました。
にしてもエレンタールの味はもちっとどうにかならんもんですかね…。
- 68 :オカマ
:2001/06/11(月) 08:58
- >>67
フレーバー使えば結構いけるぞ。
- 69 :7氏
:2001/06/11(月) 16:58
- >>55九龍病さん
僕は涙は出ませんでした、医者から聞いたとき、あーそうなのかーって感じでした。
でも親が泣いてたので心が痛みました。
自分はなんとも思ってないんだから、心配しないでくれよー
>>56 クロンさん
僕も同意見ですねーー
普通に接してほしいです。
- 70 :57 :2001/06/12(火) 01:03
- どうもです。
医者は癌や膠原病と一緒に名前を出したんですが症状的に違うようです。
でも微熱半年下がらず…ヤバイな…お邪魔しました。
- 71 :クロンさん
:2001/06/12(火) 17:50
- このスレちょっと目を離すとすぐに
100以下に…
倉庫行きにならない様に
あげとこ〜っと♪
- 72 :病弱名無しさん
:2001/06/12(火) 20:44
- http://ime.nu/www-personal.umich.edu/~ino/si.htm#crohn
ヤフー板で一時期大騒ぎになったこのサイトは話題に出てないみたいだね
極めて近い将来完治法が確立されるみたいだが・・・・・・
- 73 :九龍病
:2001/06/13(水) 00:07
- 72さんのサイトを見てきたが、で結局どうなんだって思った。
研究者が、がんばっているのは分かったが一般向けになるのは、
まだまだ先のようだ・・・。
- 74 :苦露怨氏病
:2001/06/13(水) 04:46
- 22歳CDです。エレンにカルピス。これ意外といけますよ。カルピスは何味でも
いいです。原液のままいれてください。割合はお好みでどうぞ。
最近、小腸2重造影と大腸バリウムを連続でやってまいりました。いい年して
鼻からチューブいれるときに泣いてしまいました。だって無理やり突っ込むから・・。
なんにせよどうにかならんかね。あのチューブ。
CRPも6.8あるし。鬱だ・・・。
- 75 :病弱名無しさん
:2001/06/13(水) 05:38
- >>73
けどニュースにもなってるし期待は持てるんじゃないかな?
http://ime.nu/www.asahi.com/science/news/K2001052200254.html
>>72のサイトの研究者いわく両親ともNod2遺伝子が壊れていると、
その子供も極めてクローン発症率が高くなるそうだ・・・・・・
やれやれどうしたものか・・・・
- 76 :病弱名無しさん
:2001/06/13(水) 10:51
- 凍らせたりシャーベットにすると美味しいと思うのだけど、
CDの方は、氷系はだめなのですか?
- 77 :病弱名無しさん
:2001/06/13(水) 11:14
- クローン病って消化機関がイカレちゃう病気ってことでいいのかな。
でも人工肛門作るまでには至らない、ってこと?
腸壁とかが「もう駄目!」って音を上げてて楽に消化できるものしか
処理仕切れないって病気?
なんか科学物質過敏症とかに似てるね。
体に悪そうな食品って取らないようにしたほうが良いんだろうなあ。
- 78 :病弱名無しさん
:2001/06/13(水) 11:18
- 小腸や大腸にひどい炎症が起こり、瘢痕や狭窄ができる。
栄養の吸収も問題だが通過障害も怖い。人工肛門はまた別の話だ。
(直腸の切除など)。CRP6〜7なんて大変なんだよ。
- 79 :苦露怨氏病
:2001/06/13(水) 15:42
- >>77さん
>>78さん
人口肛門(ストーマ)をつけている人もけっこういますよ。
狭窄やロウコウなどで手術しないとどうにもこうにもいかなくなって
大腸のほとんどを摘出してしまった人とかストーマにしています。
そうですね。過敏症ににてます。アレルギー説も有力だし。
ちなみにクローン病の場合、口から肛門まですべての消化管に潰瘍ができます。
私も口に出来たりして痛いですよ(泣)
- 80 :7氏
:2001/06/13(水) 17:50 ID:???
- あげときますー
- 81 :クロンさん
:2001/06/13(水) 18:44 ID:???
- ん?
IDが…?
- 82 :病弱名無しさん
:2001/06/13(水) 20:21 ID:???
- 近所の若い奥さんだけど、クローン病の診断はついたんだけど、
田舎の病院の不適切な治療で
発狂する所だったらしい。
半年間点滴ばかりだったんだって。 やっぱ、専門医にかからない
とダメだよね。
- 83 :病弱名無しさん
:2001/06/13(水) 20:58 ID:imLWNIDs
- 俺もがんばろ。
- 84 :九龍病
:2001/06/14(木) 00:00 ID:???
- ぢろう君もガマンしすぎて重度のものになると人工肛門になってしまう
危険があります。
恥ずかしがらずに早めに病院へ行こう。
- 85 :九龍病
:2001/06/14(木) 00:10 ID:???
- 77さん、この病気あまり分からないようでしたら、
yahooとかの検索サイトで「クローン病」で検索し
てみてはどうですか?結構、でてきますよ。
ちなみに、このスレ最初から読むだけでも結構勉強に
なると思います。少なくとも私には、良い知識になっ
ています。
- 86 :クロンさん
:2001/06/14(木) 00:44 ID:???
- >>九龍病
テレホタイムですかぁ?
相変わらず盛り上がってませんよココ
と、いうわけでage
月曜の時点でCRP1.0
う〜ん微妙。。。
- 87 :九龍病
:2001/06/14(木) 00:53 ID:???
- テレホタイムあたり〜っ。
はやく、ADSLにしたいよ〜っ。
- 88 :クロンさん
:2001/06/14(木) 01:28 ID:???
- やっぱり九龍病さんテレホタイムですか
いつも現れるのこの時間ですもんね
早く寝ないとこの病気に睡眠不足は
敵ですよ。
と、言う自分もなんですけど(w
ここにいてもヒマなんで
ちょっとPINKちゃんねるに行ってきます(ww
- 89 :病弱名無しさん
:2001/06/14(木) 10:47 ID:???
- 人工肛門は改良されたとは言え、つらいですよね。
人工肛門を本来の肛門の位置につける方法はないのかな?
- 90 :苦露怨氏病
:2001/06/14(木) 12:56 ID:vGSocp56
- >>89さん
出来ることは出来るでしょうが、なにせ括約筋がないですから垂れ流しに・・・。
- 91 :病弱名無しさん
:2001/06/14(木) 15:43 ID:???
- http://ime.nu/members.goo.ne.jp/home/albion33
- 92 :クロンさん
:2001/06/15(金) 00:35 ID:???
- ちょっと覗いてみました。
あげっと♪
- 93 :九龍病
:2001/06/15(金) 00:53 ID:???
- あらら、あまりレス増えていない。
とりあえず、あげあげしとこ。
クロンさん、私、結構仕事で夜勤してるので、
睡眠不足が体に悪いのは実感してます。腹痛多いし・・・。
でも今の仕事もネットも好きなので、やめられないです。
ああ、心の中で葛藤・・・。
- 94 :名無しさん
:2001/06/15(金) 17:44 ID:34y.H7ME
- 痔瘻>クローン病発覚 の一人です。18の時。
シートンでしたっけ?痔瘻の箇所にパイプいれつづけるやつ。
一度は全部はずせましたが、無知故に・・・
下痢>水分減らせばいい>エレを濃く作ろう>下痢しまくり
>原因に思い当たらず、そのまま続ける>痔瘻再発
>先生にいわれて、初めてミスに気づく>いやぁぁぁぁぁぁぁぁ!(涙
となり、それ以降ずっとはいってます。
一応、まともな生活(夜は早く寝る、メシ食わない等)をしばらく続けたら、
痔瘻もちゃんと治まることはわかってるが、なんだか・・・
友達がICQにでるのはテレホタイムだけだし、食欲にも負けるし、
食ったら食ったで、香川県民の性なのか、うどん2〜3玉くっちまって、
かつての下痢続き故におこった肛門狭窄により、普通の便でも
結局下痢になっちまうし・・・
- 95 :94 :2001/06/15(金) 17:44 ID:34y.H7ME
- 肛門狭窄さえどうにかなれば、すぐに便は固まって普通っぽい
メシ(自炊&うどん限定)食えるし・・・
けど、医師としては、狭窄なくなったら、おいらが食い始めると
思ってるみたいで、やんわりと否定された・・・>狭窄手術
まぁ、たぶん懸念どおりになるとおもうけどねw
最近、なんだか管のけようという意識も希薄で、ず〜っとダラダラ
管いれっぱなしなんだが…みんなは、とっととのけれてるんですか?
- 96 :病弱名無しさん
:2001/06/15(金) 18:03 ID:VjteLGLc
- みなさん前向きで、感激します
私なんて常に後ろむきで、自分を責めてばかり
なんで私ばかりこうなんだ!
こんな目に合うんだ!って
ダメだなー
- 97 :病弱名無しさん
:2001/06/15(金) 20:34 ID:qZlFp5Qg
- なったものはしょうがない。これから、どう生きていくかが問題。
- 98 :九龍病
:2001/06/16(土) 00:32 ID:???
- 下痢が続かない程度に好きなものを食べ、
下痢が続かない程度に好きなことをする。
それで良いんじゃないかと個人的に思う。
- 99 :7氏
:2001/06/16(土) 12:38 ID:???
- >>96
そうですね。僕も感動しました。ほんとみんな前向きですね!
>>98
そのとおり!そうしないと人生つまらなくなっちゃいますもんね。
- 100 :クロンさん
:2001/06/16(土) 14:34 ID:???
- >>94
>下痢続きで肛門狭窄
自分もそうです。下痢してない時の
普通便はエンピツ位の太さ。
だから、触診で先生に指入れられたら
泣きそうになります。
ちなみに痔ろうも有り。
- 101 :クロンさん
:2001/06/16(土) 14:59 ID:???
- >>96
自分の場合は、前向きというより
あきらめですね。
悲観的になるとなーんもしたくなくなるから。。
少し前にも書いてるけど初めてに医者に
「一生治らん病気」と言われた時も
俺の人生終わりだぁぁぁぁ!!ってのより
あ〜あ〜感じだった。
たしかにこういう場でほかの人の意見や考えを
見てると少しは安心(?)できます。
入院中はちょっとヘコむけど(w
- 102 :94=95=クロの助
:2001/06/16(土) 15:51 ID:X1N15IPQ
- >>101
同意。
いまだと、クローン病患者が増えてるってのも、
「あ〜あぁ。増えてるよ…」
と思うようになった。
ヤレヤレ……って感じでね。
肛門狭窄の話だが…
内括約筋がせまくなってるんだが、これって、
手術以外で拡げられないのかな?(汗
指でやってみても、全然広がる感じしないし…
苦しいし…ぐぅぅ。
鬱だ…
- 103 :ななし
:2001/06/16(土) 15:57 ID:mghIyRS.
- 私にはすごく仲の良い友達でクローン病の子がいるんですが
すごくつらいだろうに全然弱音を吐かない子なんです。いつも私達の前
では元気そうにしててだからついこっちもその子がそういう病気だって事
を忘れてしまい「○○食べにいこー!」とか言ってしまってあとで
すごく後悔してしまうんです。
普通にしゃべってる時も病気どうなん?とか色々聞いてあげるべきなのか
そんな辛い事あまりしゃべりたくないだろうから聞かないほうがいいのかな
とも悩むし。
友達と一緒にいてどういう態度をされたら一番楽なんでしょうか?
人によって違うと思うけどアドバイスお願いします。
「こういう事して大丈夫?」とか結構
気を使ってあげる方が向こうも色々しゃべりやすいかなーとも思うし
あまり自分だけ特別扱いされてもかえって向こうも気を使ってしまい
居心地が悪くなったりするかなー
とも思うし。
- 104 :名無シネマさん
:2001/06/16(土) 16:13 ID:???
- >「○○食べにいこー!」とか言ってしまってあとで
>すごく後悔してしまうんです。
心の底から反省してください。
(私はこの病気じゃないけどさ)
- 105 :クロの助
:2001/06/16(土) 22:45 ID:pXoBy8MQ
- >>103
あなたが思ってるとおりだと思いますよ。
全然気を遣わなくても、かな〜りダメージきますし、
気を遣いすぎても、かな〜りダメージ来ると思います。
少なくともおいらの場合は、そうですね。
たぶん、相手の方もそうなんじゃないですか?
だから・・・
ん〜〜〜〜〜
自然に接してあげたらいいと思います…
うん……
同じように接してあげても、やっぱそのときの気持ち一つで
悪くとらえちゃったり、よくとらえたりと、まぁいろいろですから。
- 106 :クロの助
:2001/06/16(土) 22:45 ID:pXoBy8MQ
- >>103
まぁ・・・
>「○○食べにいこー!」とか言ってしまってあとで
やめてあげてください…
いくら普通に話してても、やっぱそういうの、きっついっすよ。
周りから見れば、全然普通に生活できてるわけだから、
たまに、そういうふうにいわれたりしますね。
これも、クローン病を理解しにくい理由の一つでしょうね。
まぁいいだけどさ……
とにかく、どういう言動でも、とらえる人次第ですから、
自分は思ったとおりに、気遣いながらでも、気楽に接してあげてください。
あとは相手次第です。マジで。
がんばって!
- 107 :クロンさん
:2001/06/17(日) 00:28 ID:???
- >>103
悪気がなければ、別に気にしなくてもいいのでは…
あくまで自分の場合ですが、接する人間すべてに
病気の事を打ち明けてる訳ではないし、話しても
全てを理解してもらえる訳ではないので
こういう事もたまにあります。
かといって言われた事にいちいち反応してないし
たしかに食えるもん少ないですけど、変に気ぃつけられても
逆にこっちが気をつかいますから(けど焼肉屋とかに
連れて行かないように)
結局は>>106さんの言うとおり
とらえる人次第ですから、気楽に接してあげてください。
あくまで自分の場合なので、
俺は落ち込む、私は傷つくって方
すみません
- 108 :103 :2001/06/17(日) 01:54
ID:481Su03E
- クロの助さん、クロンさん、レスありがとう。
そうですね、適度に気を使いながら自然体で接するのが一番ですね。
どうやってもその子の体がどういう風に苦しいのかは分からないけどその子の状況
を想像する事は出来ると思うので自然にその子が楽になれるような雰囲気を作れ
ればいいなと思ってます。
○○食べにいこーに関してはクロンさんのように深くは気にしない方もいらっしゃる
ようですがやはりデリカシーのなさ過ぎる発言だと思います。
その子すごく優しい子なのでむかついてたりはしないと思うけどかなり傷付いてる
と思うし。この病気っていい意味でも悪い意味でも普通に見えて理解されにくい
病気なんですよね。だからこそ言ってしまった事を反省します。
- 109 :103 :2001/06/17(日) 02:08
ID:481Su03E
- >続き あと何も知らないのにこんな偉そうな事言ってすごく失礼だと思うんですが、病気(特にこの病気は一生治らないって言われてるし)って失うものは計り知れないほどあると思いますが得るものも少しあると思うんです。その子もともとすごくいい子だったんだけど発病してからますます人の気持ちの分かるものすごく優しい子になったんです。心の底から信用できる友達です。たぶん苦しい経験をして色んな事を考えて(どうして私だけ、とかもものすごく考えたそうです。)自分が苦しんだ分人に優しくなれるんだと思います。だったらお前がその病気になれって言われたらなれるのかと言われたら何も言えないしこの発言で怒る方もいらっしゃると思いますがどうか許してください。
- 110 :クロンさん
:2001/06/17(日) 02:11 ID:???
- >>103さん
いい人だぁ〜
うんうん(涙
- 111 :103 :2001/06/17(日) 02:16
ID:481Su03E
- 私いつも思ってるんですけど世の中にいる自分の事しか考えていない、一人では生きていけないような弱い人間ほど健康でのほほんと暮らしている事が多くて、強く優しく立派な人間ほど病気にかかってしまったり、交通事故にあって障害を負ってしまったりする方が多いように思います。神様は選ぶ人を間違ってるって思うけどそういう強い人間だからこそそういう困難に立ち向かっていけるのかなーって思ったりもします。だからなんなんだって感じですけどそれだけです。私の考え間違ってたら教えて下さい。長々と失礼しました。
- 112 :クロンさん
:2001/06/17(日) 02:38 ID:???
- >>103さん
本当に
いい人だぁ〜
うんうん(涙
夜ふかしは体に悪いから
もう寝ます。
今日は珍しく
レスがたくさんついてる。
覗いたらあげといて
ください。 >>九龍病さん
- 113 :クロの助
:2001/06/17(日) 05:40 ID:ZXfcDmlU
- >>103
いい人だ〜〜〜
うんうん(涙
w
いや、マジでいい人だ♪
一応、おいらも、この身体になって、人の痛みとか、
以前よりもわかってあげられるようになったんじゃないかとは
思ってたんだが、そういうの思うのって、なんか傲慢じゃないかとか
思ったりするわけで…ん〜〜〜
けど、そういう心をもてたってのはプラスと思えます。はっきりと。
健康なやつに、思いやりとかがかけてる人が多い…ってのは、
同意です。まぁ、しゃーないとは思うんですけどね。
どうしても、必要のない痛みとかは、だれも好き好んで
受けようとはおもわんものですし。
その痛みを知らないと、やっぱきちんとした理解はできんだろうし。
- 114 :クロの助
:2001/06/17(日) 05:40 ID:ZXfcDmlU
- けど…
けどね……
やっぱしんどいのよ!w
楽したいのよ!!!w
この身体のせいで、まともな就職すら余計に難しくなって、
仕事以外の人間関係とかのつきあいも難しくなって、
かな〜りブルー入りますね。
頼むから…神様…
あんたのことなんか信じてねぇが(やっぱねぇw)、もし本当に
いるのなら…そろそろ勘弁してくれやっ!!(叫
やっぱ、少しは、この病気のせいで自殺した人とかも
いたりするのかなぁ…と思ってしまう。う〜ん…
おいらも、ちっとは考えたことあるけどねぇ…
宣告された、真っ白いベッドの上で枕をぬらした日々の中でねw
うぐぅ。
とりあえず、がんばろう!!!>ALL
- 115 :病弱名無しさん
:2001/06/17(日) 06:00 ID:Vrqkv01o
- 俺、今32歳ですけど10歳の時にクローン氏病(当時はそう呼んだ)
と診断されて手術しました。
手術内容は腸の癒着部分の切除。4ヶ月位入院しました。
その後、下痢しやすいものの生活には(腸関連で)支障がなかったので
完治したものと思い病気の内容について知ろうとは思いませんでした。
で、ここ見て初めてことの重大さに気づいたのですが(笑、
検査受けた方がいいのかな?どなたかお教えください。
- 116 :クロの助
:2001/06/17(日) 07:15 ID:ZXfcDmlU
- >>115
下痢しやすいか・・・
とりあえず、できるだけ下痢しないように生活したほうが
いいですよ。
何食べたり、なにしたりしたら下痢する・・・ってのがわかってきてると
思うから・・・
けどまぁ、今の状態が続けば、それで万々歳なんですがね。
クローン病自体、緩解期の維持が治療方針みたいなもんですから。
それしかできることねぇし(涙
下痢続いてるなら、炎症値(字、あってる?)が上昇してるかも
しれんから、一月〜三月に一度くらいは、先生に顔出しに(笑)でも
いった方がいいでしょう。
けど、10歳でクローン病か・・・
病状、比較的軽くてよかったですね・・・マジで。
生活習慣がいいのかな??
- 117 :名無し
:2001/06/17(日) 08:41 ID:???
- わかるなぁ〜>>114
オイラはクロンじゃなくてユーシーだけど
>>103
いい人やんなー
でも正直ホンマ氏にたくなったことあるよな
なんか人生絶望的って感じで
特に入院宣告受けたときとかw
あと食べ物の話は結構ブルー入るな
オイラ今エレンタール治療にされてかなり泣いてるんだが
家族はメシ食ってるのに
オイラは液体を飲んでるわけだ>しかもまずい
泣きそうやー
ユーシーよりクロンの方がエレンタール使ってる人多いと思うんやけど
おいしい飲み方教えてくれー
- 118 :クロの助
:2001/06/17(日) 10:34 ID:OnNh3n4g
- >>117
家族は家族で、後ろめたい気持ちはあると思うから、
まぁ、・・・、慣れましょう(涙
あんまり、食事時に同じところにいない方がいいかも・・・
事前に、それとなく距離おいた方がいいんじゃないかとおもわれ。
家族といえども、やっぱ疲れると思うし。悲しいけどね。
実際、どうなんでしょうか?>ALL
おいらは、こういうふうにしてるけど。
エレンか・・・
まぁ・・・よくある話じゃ、ゼリーにしたり、カルピスいれたり・・・
まぁ、フレーバーは入れてるとおもうから、少し慣れたら
十分飲めると思うよ。
フレーバーなしなら、なっかなかなれんとおもう。
おいら、フレーバーなしに慣らそうとして、逆にストレスで
胃炎になっちまったさ♪入院中にw
少しだけあきらめの心をもって、慣れましょう(涙
精神衛生上の自衛のために、やっぱ離れたほうがいいと思う。少しだけ。
- 119 :病弱名無しさん
:2001/06/17(日) 10:48 ID:ebimkCxU
- 私の亡き父(大腸癌で人口肛門)が肝臓癌で入院していた病院でこの病気の患者さん
が沢山おられました。
大部屋でしたので皆さんの検査方法や術後の経過や食事等なんとな〜くわかりました。
いつも料理の本をみていらっしゃった患者さんやカツ丼食いて〜と言っていらした方
でも、皆さん、お元気で回復されて退院なさいました。
本当に嬉しかったです。(父はその病院で亡くなりました。)
月並みですが、お大事に・・・頑張ってください。
- 120 :病弱名無しさん
:2001/06/17(日) 13:06 ID:72BI1iCs
- >>116
どうもです。
今のところたまに下痢位(油を多用した料理がダメ。他にはなし)
というのは症状としては軽いといったところなんですか。
手術は結構大がかりで、へその少し上からちんちんの辺りまで切開
しましたよ。その後異常に腹が冷えやすくなって、小学校の間は
腹巻き生活。水泳も2年くらいできませんでしたし。
20年も前のことなので当時かかっていたお医者さんも既に他界
されてしまっているから、症状見てもらうには専門の先生を探さ
にゃいかんな。う〜ん。
- 121 :九龍病
:2001/06/18(月) 00:16 ID:???
- 夜勤でこれなかった間に、結構レス増えましたね。
今更ながら103さんにレスです。
○○食べにいこーの場合、○○は料理名ではなくレストランとかの
店名(メニューはジャンルが多いとこが良い)が良いです。
そうすれば、適当に自分が食べられるものを注文できるので安心です。
- 122 :九龍病
:2001/06/18(月) 00:25 ID:???
- >>115
腹痛が続いたり、下痢が続いたり、体重が急に減ったり
すると危険だと思いますが・・・。
- 123 :九龍病
:2001/06/18(月) 00:32 ID:???
- 121の最後の行がわかりづらいので訂正
>そうすれば、適当に自分が食べられるものを注文できるので安心です。
そうすれば、相手も自分が食べられるものを適当に注文できるので、
良いと思います。
- 124 :クロンさん
:2001/06/18(月) 01:07 ID:???
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|優良|∧_∧ |優良|
∧_∧ |優良| ∧_∧
〃 ̄∩ ´∀`) 〃 ̄∩ ´∀`) 〃 ̄∩ ´∀`)
ヾ. ) ヾ. ) ヾ. )
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| 優良スレ認定委員会 |
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コピペですが…
あげっと♪
- 125 :k98
:2001/06/18(月) 06:47 ID:ck24uQLA
- 俺もクローン病。4年目突入!23歳!
今、痔瘻が痛いです。