IBD★クローン病の人集まれ★Part123

1 ：病弱名無しさん：2013/02/07(木) 15:19:12.68 ID:tVqNyql50

「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。

〜クローン病とは〜
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。

テンプレ等は>>2-7あたりを参照。

前スレ ★クローン病の人集まれ★Part122
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1355307459/

※　重要　※
頭のおかしな人には気をつけましょう！
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
http://2ch.net/before.html
荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。荒らしにエサを与えないで下さい。
荒らしがあまりにも酷い場合は運営に削除を申請して下さい。

2 ：病弱名無しさん：2013/02/07(木) 15:21:24.00 ID:tVqNyql50

2 ：病弱名無しさん：2012/12/12(水) 19:18:16.77 ID:7ofNFMoo0
Ｑ．クローン病ってどんな病気？
Ａ．炎症や潰瘍（粘膜が欠損すること）が主な症状で、
　　口腔にはじまり肛門にいたるまでの消化管のどの部位にも起こりえますが、
　　小腸の末端部が好発部位で、
　　非連続性の病変（病変と病変の間に正常部分が存在すること）が特徴です。

　　クローン病の症状は患者さんによって非常に多彩で、
　　侵された病変部位（小腸型、小腸・大腸型、大腸型）によっても異なります。
　　その中でも特徴的な症状は腹痛と下痢で、半数以上の患者さんでみられます。
　　さらに発熱、下血、腹部腫瘤、体重減少、全身倦怠感、貧血などの症状もしばしば現れます。
　　またクローン病は瘻孔、狭窄、膿瘍などの腸管の合併症や関節炎、虹彩炎、結節性紅斑、
　　肛門部病変などの腸管外の合併症も多く、これらの有無により様々な症状を呈します。

　　クローン病は、再燃・再発を繰り返し慢性の経過をとります。
　　完全な治癒は困難であり、症状が安定している時期（緩解）をいかに長く維持するかが重要となります。
　　長い経過の間で手術をしなければならない場合も多く、
　　手術率は発症後5年で33.3％、10年で70.8％と報告されています。
　　また、定期的に検査を受けることも必要となります。

Ｑ．なんでクローン病っていうの？
Ａ．1932年にニューヨークのマウントサイナイ病院の内科医クローン先生らによって
　　限局性回腸炎としてはじめて報告された病気です。
　　若年者に好発し、発症年齢は男性で20〜24歳、女性で15〜19歳が最も多くみられます。
　　男性と女性の比は、約2：1と男性に多くみられます。
　　わが国のクローン病の患者数の推移を医療受給者証交付件数でみると
　　近年では毎年1,500人前後の増加がみられ、
　　2002年度には22,010人の患者さんが登録されています。

3 ：病弱名無しさん：2013/02/07(木) 15:23:04.35 ID:tVqNyql50

Ｑ．クソスレですか？
Ａ．せめて荒れずにのんびりマターリやっていきましょう＜＜鉄則＞＞

( ･ω･)＜過去ログ＆ニュース・新聞記事置き場 　by ポタコールＲ氏　http://crohn-r.hp.infoseek.co.jp/
過去ログが↑上記更新停止(らしい)の為　Part46の＞＞7さんによって新たに作られた
過去ログ→です。http://y30.net/cd/

( ･ω･)＜関連サイト

　◆公的機関◆
厚生労働省　http://www.mhlw.go.jp/
難病情報センター　http://www.nanbyou.or.jp/top.html

◆医療費等助成＆障害年金◆
難病医療費等助成制度について　
http://members.ld.infoseek.co.jp/ibdgroup/yakudatsu.htm
例）東京都難病医療費等助成　
http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/iryo/nanbyo/nk_shien/iryohi/index.html
社会保険庁：障害年金　
http://www.nenkin.go.jp/n/www/service/detail.jsp?id=3225
http://www.nenkin.go.jp/n/www/service/detail.jsp?id=5067
障害年金について
http://syougai-nenkin.or.jp/html/nenkin01s.html#sub2

4 ：病弱名無しさん：2013/02/07(木) 15:24:31.25 ID:tVqNyql50

◆その他◆

★荒らし回避時BBS：クローン病の人集まれ★別館★
　http://jbbs.livedoor.jp/bbs/read.cgi/sports/31858/1175485255/
　一応荒れた時やサーバーが落ちて2chが使えない時
　OFF会の話などがありましたが、OFF板に持っていく前の擦り合わせ等
　使う事があれば適当に避難所としてお使いください。

Wiki
　http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%82%AF%E3%83%AD%E3%83%BC%E3%83%B3%E7%97%85
IBDネットワーク
　http://www.asahi-net.or.jp/~KR6K-YSN/ibdconf/index.htm
クローンフロンティア
＜レミケ-ドについてや専門医インタビュー患者ページ等＞(田辺三菱製薬)
　http://www.remicare-cd.jp/
IBD情報(株式会社JIMRO)
　http://www.jimro.co.jp/IBD/index_ibd.htm
Yahoo! グループ : IBD同好会
　http://groups.yahoo.co.jp/group/ibd-doukoukai/
食品成分データベース
　http://fooddb.jp/
エームサービス
　http://www.aimservices.co.jp/
Dr.ミール
　http://www.rakuten.co.jp/dr-meal/index.html

5 ：病弱名無しさん：2013/02/07(木) 15:26:01.75 ID:tVqNyql50

◆ハローワークインターネットサービス◆
https://www.hellowork.go.jp/
　
　Q51. 公的な職業訓練施設があると聞きましたが、どのような訓練内容があるのでしょうか。
　A.（独）雇用・能力開発機構及び都道府県では、公共職業能力開発施設として、
　職業能力開発大学校、職業能力開発短期大学校、職業能力開発校、
　職業能力開発促進センター及び障害者職業能力開発校を設置し、職業訓練を実施しています。

　この職業訓練については、失業者、在職者ともに受講が可能で、
　失業者の方は受講料が無料である他、要件を満たしていれば雇用保険から手当が支給されます。
　
　訓練内容は、電気設備科、ビル設備サービス科、住宅サービス科、自動車整備科など
　多岐にわたっていますが公的職業訓練に関する情報は公共職業安定所、
　都道府県または（独）雇用・能力開発機構（ http://www.jeed.or.jp/js/ ）で入手できます。
　また、受講手続等については、失業者の方は公共職業安定所（ハローワーク）に、
　在職者の方は（独）雇用・能力開発機構及び各都道府県の職業訓練校にお問い合わせください。

　小腸機能障害で以て日本政府並びに自治体から身体障害者の認定を受けているクローン病患者の内で、
　来年度卒業予定者、病人に優しい職場へ転職したいと希望する者、
　失業者でニートになりたくない人などへ。

障害者のための就職情報サイト「ウェブ・サーナ」　企画：イフ総合研究所　運営：株式会社イフ
　http://www.web-sana.com/
他にも、クローバーナビ、ゼネラルパートナーズ、テンプスタッフフロンティアなどの
障害者の就職・転職支援団体がありますので探してみて下さい。


クローン病や潰瘍性大腸炎用の食品を扱っている業者
楽チンライフ　http://www.rakuchinlife.jp/
まんぞく君　http://shop.aim-hsm.com/i-shop/top.pasp?to=tp

＜テンプレ終了　ここまでです＞

6 ： ◆sTOmAQwweM ：2013/02/07(木) 18:10:22.87 ID:psp3ps3Y0

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7 ：病弱名無しさん：2013/02/07(木) 21:39:20.89 ID:vuHF0Wd70

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　　　　　　 　 ／...::::::::::::::..　ヽ
　　　　　　　/ ..:::::::::::::::::::/＼ ヽ
　　　　　　 /..:::/::::/::::// ノ　ｌ:. ｌ.
　　　　　　 l:::::!::::/●）　 (●)|:: | 　
.　　　　　　 !:::l::::l ~" 　 ,,　 Uｌ:i:l　　返して！
　　　　　　　ヽ:i::!､ （⌒ーｧ　ﾉﾉ'　　
　　　　　　　 _ ` ｌ＼｀ー‐'／　　　　私の小腸を返してよ！
　　　　 　 .／::::::::::::＼￣./::ヽ〆ヽ
　　　　　 /:::::，:::::::::::。|　|::::::|ヾ_ノ,
　　　　 ./:::::::| ::::::::::::。|　|::::::|::i:::::|
　　　　 i::::::/ i:::::::::::::。|　|:::::」ゝ:ノ

8 ： ◆sTOmAQwweM ：2013/02/07(木) 22:46:56.75 ID:psp3ps3Y0

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9 ： ◆sTOmAQwweM ：2013/02/07(木) 22:48:24.94 ID:FarLyfup0

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10 ：病弱名無しさん：2013/02/08(金) 00:27:52.10 ID:oOKV7W6x0

>>1-5
お疲れ様です。

11 ： ◆JGm0Ainl9. ：2013/02/08(金) 17:42:47.70 ID:HJdrF5ph0

|♪ウンコ漏らし現場清掃車は、大学入試、高校入試、受験会場にも出張致します|
＼＿＿＿＿＿　＿＿＿＿＿＿＿_________＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿／
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　　　　-(元祖（＾ｑ＾）)--- |~~~~~~~~~~~~~~~|~
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12 ：病弱名無しさん：2013/02/08(金) 20:38:35.37 ID:ggrYotAA0

新スレ早々コレかよorz

13 ： ◆sTOmAQwweM ：2013/02/09(土) 00:51:09.73 ID:3zlDIEEg0

よくある質問Q＆A

Q　人工肛門ウンコカタワの特技は何ですか？

A　腹話術です。でもビチビチ、PooPooしか言えないんですよ。

14 ： ◆sTOmAQwweM ：2013/02/09(土) 04:28:19.42 ID:3zlDIEEg0

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15 ： ◆sTOmAQwweM ：2013/02/09(土) 04:33:15.70 ID:9f96IBVs0

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16 ： ◆sTOmAQwweM ：2013/02/09(土) 04:36:54.94 ID:3zlDIEEg0

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17 ： ◆JGm0Ainl9. ：2013/02/09(土) 09:41:41.85 ID:i3Pa8Z9G0

Y（＾ｑ＾）Y　ﾆﾗﾆﾗ〜

18 ：病弱名無しさん：2013/02/09(土) 19:16:46.85 ID:3cMp2gig0

>>12

2ちゃんねる専用ブラウザ使って、
キモいやつの発言は全部あぼーんされるように設定すればいいだけじゃん。

お前が「新スレ早々コレかよorz」なんて言わなければ、
何があったのかすら気が付かないのに。
もしかして、お前って、変態野郎の宣伝係か？

19 ：病弱名無しさん：2013/02/09(土) 20:34:11.20 ID:cdT959Xw0

>>18
BB2Cはそんな機能無いんだよ！

20 ：病弱名無しさん：2013/02/09(土) 20:47:20.98 ID:DS6Xr9qM0

肛門様御一行はネットで今日も天下泰平の全国行脚ですかｗｗ
ご苦労様です

21 ： ◆sTOmAQwweM ：2013/02/10(日) 01:09:51.06 ID:fW8gdHq50

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　　　　　　　　　　　　　　 ,.〃´ヾ.、　　/　 ／　　　　♪　人工〜肛〜門、マ〜ジ臭っせ〜ｗ (^p^)
　　　　　　　　　　　　　／ |l 　 　 ',　 / ／
　　　 　 　 ,､　　 　 ,r'´　　||--‐r､ ',　　　　　　♪　人

22 ： ◆sTOmAQwweM ：2013/02/10(日) 01:11:09.32 ID:gFRvHq5O0

　　　　　 　l.l.　,..ィ'´　　　　l',　　'
　　　　　　 'r '´　 　 　 　 　 ',.r '´　!|　　＼　　　　　　　　♪　人工〜肛〜門、マ〜ジ臭っせ〜ｗ(^p^)
　　　　　　 l!　　　　　....:.:.:.:.:.:ヽ､ 　 ,ｌ　　　　＼
　　　　　 　 ゝ､.,_ ---‐‐‐----ゝ､ノ

23 ： ◆sTOmAQwweM ：2013/02/10(日) 01:13:43.04 ID:gFRvHq5O0

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24 ：病弱名無しさん：2013/02/10(日) 08:16:45.58 ID:kgOJRLe60

もう専ブラ設定してまで見る価値ない…病気や仕事の話がしたいのに甘えだ無職だ煽るだけだし

25 ：病弱名無しさん：2013/02/10(日) 10:26:51.09 ID://RSWt2Q0

>>24
甘えんなよ

26 ：病弱名無しさん：2013/02/10(日) 11:37:00.31 ID:ayJklJJ30

>>24
煽るヤツらなんて、無視すればいいんじゃないか？

他人を「自分よりの下のヤツ・ダメなヤツがいたぜ！」って見下して煽るんだろうけど、
実生活では「オマエはダメなヤツだ」って言われてたりしてるヤツなんだよ。
実生活で言い返せないストレスを、ここで解消しようとしているんだろう。
そんな人間って、結構いっぱいいるんだよ。

でも、自分までそんなヤツらと同類になる必要は無いんだぜ。

27 ：病弱名無しさん：2013/02/10(日) 15:08:24.79 ID:dKZWn//70

いや、もう見る価値ないっていってるから見てねーだろ

28 ： ◆JGm0Ainl9. ：2013/02/10(日) 15:34:36.84 ID:l4M8Rwav0

|♪ウンコ漏らし現場清掃車は、大学入試、高校入試、受験会場にも出張致します|
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　　　　-(元祖（＾ｑ＾）)--- |~~~~~~~~~~~~~~~|~
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29 ：病弱名無しさん：2013/02/10(日) 16:14:44.58 ID:M04ObLaD0

◆JGm0Ainl9
↑　↑　↑
キチガイ、ザマ〜

キチガイ、ザマ〜

キチガイ、ザマ〜

うんこ漏らし、ザマ〜ｗ

30 ：病弱名無しさん：2013/02/11(月) 22:55:41.42 ID:KwfYEJM/0

クローン全員がストーマと勘違いしたままの馬鹿がはびこるようじゃ、このスレも本格的に駄目だな
新情報も無いしな
見る価値無し
で、暫く来ないわ
じゃ

31 ： ◆sTOmAQwweM ：2013/02/11(月) 23:22:39.86 ID:MUFL1dhQ0

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32 ： ◆JGm0Ainl9. ：2013/02/12(火) 08:38:56.29 ID:VVqwDHjK0

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33 ：病弱名無しさん：2013/02/12(火) 14:25:12.68 ID:po2GA2980

>>30

>新情報も無いしな
>見る価値無し

他人が何か新しい情報を教えてくれるのを期待してるだけ、って
どうなんだろうねぇ…。

「Yahoo!知恵袋」にでも常駐して、「教えて、教えて」って連発してれば？

34 ： ◆sTOmAQwweM ：2013/02/12(火) 18:29:57.11 ID:KFfsTbex0

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35 ：病弱名無しさん：2013/02/12(火) 18:41:41.87 ID:0OP/4FzD0

いい年こいた構ってちゃんは無残だって自覚した方がいい

36 ：病弱名無しさん：2013/02/13(水) 23:03:21.66 ID:iC+oL27Z0

どうしてもおなかが受け付けない時、エレンタールのパウダーを
ちょっとずつ舐めてるんだけど、こんな服用の仕方まずいのかな？
おれ味覚が結構変わってて、おいしいから結構食べられるんだよね

37 ： ◆JGm0Ainl9. ：2013/02/13(水) 23:13:13.96 ID:g1CBLBVP0

削除依頼どうした？
忍者ごっこどうした？
２ｃｈ訴訟どうした？

38 ：病弱名無しさん：2013/02/13(水) 23:24:59.24 ID:UygWZiXE0

↑
いい歳したおっさんが何吠えてんだｗ

超〜ワロタ〜〜ｗ

39 ： ◆JGm0Ainl9. ：2013/02/14(木) 00:33:10.43 ID:0Rog7Fb90

腹の口の戯言はその程度か？

40 ： ◆sTOmAQwweM ：2013/02/14(木) 03:23:39.03 ID:vI+SiNVy0

>>38
人工〜肛〜門、マ〜ジくせぇぇぇぇぇぇぇんだよ！

　 ／￣￣＼
　／ﾉ(　_ノ　　＼
　|,'⌒ (（ ●）（●）
　|　　　　 （__人__）
　|　　　　　｀ ⌒´ﾉ　,rっっ　　　　　　　　 　　 　 　 　 　　,
／"⌒ヽ　　　ｿ,ﾉ .iﾞ）' 'ｨ´　　 　 　 　 　 　 　　 ｀　 　　,.　＿＿＿_
　　 　　　ﾞヾ　,,/　{　) 丿　　　　　　　 　 　 　,　　゜;,／⌒　　　　⌒u:::＼　｡
　ィ≒　　 　｀＼ /'ﾆ７´　　 　　スパｧｧ────/(◯.;）; :::::､;（;.◯）);:'::::ヽ‐─────‐‐ ン
／＾ヾ　 　　　　＼ ./　　　　　　　　　　　　 　ﾟ

41 ： ◆sTOmAQwweM ：2013/02/14(木) 03:24:26.62 ID:vI+SiNVy0

　　　　　　　　　　　　 　ﾟ　;i`､ ⌒:（__人__） ⌒:::::;;,´:::|　 　.
　　 }　　　 　 _＿＼__＿ ＿＿＿ 　 __＿＿´＿;;{　 　;` j|r┬-|:;〉::,,ﾟ， ｡;;:;;|
　　 )ﾝィ⌒￣"￣￣￣ ￣￣　￣￣￣　￣￣ ￣￣ﾆ≡┴‐ー-,==ｰ--ｧ人て゜ ﾟ;:，::|:　゜　.
　　 ﾉ/　　　　　　　　　　　　　≡''　　　　　　　　;;;;（（ 三iiii_iiiiiii))))）て,,;;／　　｡　　;
　　 ヾ 　　　　　　　　__＿＿_＝≒=ー────;‐‐￣/i'只￣/￣|Ｙ‐-<｀ `
　　　 ＼､　　 ー ィ⌒￣　　　　　　　　　　　　／/ 　 > |≡| /　＜〃　　ヽ

42 ：病弱名無しさん：2013/02/14(木) 09:18:22.33 ID:JBdrhgd30

キチガイコテハンの負け犬の遠吠えだなwwwww

こいつ生きてて恥ずかしくないの？ダセーな

病気のスレで吠えてて人間ﾁｯｾｰ

43 ：病弱名無しさん：2013/02/14(木) 09:21:45.65 ID:zxGty0pW0

イムラン服用し続けてる人いる？ずっと脱毛しているのか？

44 ：病弱名無しさん：2013/02/14(木) 10:41:14.21 ID:jaotrwU/0

>>43
10ヶ月くらい飲み続けてるけど、特別抜け毛が増えたとは感じないな。
もともと頭頂部も薄いし…

45 ：病弱名無しさん：2013/02/14(木) 12:11:43.02 ID:0qPukKI/0

寧ろ頭以外の体毛は濃くなるよね

46 ：病弱名無しさん：2013/02/14(木) 14:12:04.94 ID:CyWzVcbbO

人工肛門で生きていて幸せとかありえない。

47 ：病弱名無しさん：2013/02/14(木) 14:36:15.90 ID:8Y5w+rWv0

↑
お前のような人間として生きていて幸せとかありえない。

48 ：病弱名無しさん：2013/02/14(木) 20:52:42.70 ID:2lUKcaXV0

丸ちゃん製麺って脂質低いけど、食べて大丈夫かな？
だれかチャレンジした人いる？

49 ：病弱名無しさん：2013/02/14(木) 21:01:36.23 ID:W/Q/uvoQ0

小麦は避けてる

50 ：病弱名無しさん：2013/02/14(木) 21:24:18.08 ID:ag5lWsMrO

>>48
普通に食べてる。残すけどね。ただ、ＣＭで言ってるほど美味いもんじゃないｗ
チャレンジと呼ぶほど無茶な食品でもないかなと

51 ：病弱名無しさん：2013/02/14(木) 22:59:29.86 ID:2lUKcaXV0

>>50
無茶な食品じゃないのか。
少し安心した(*^。^*)

満足くんのラーメン（美味しいとじゃ思う）をたまに食べてるんだけど、
クローンになる前に食べてたラーメンとはやっぱり何かが違う気がして(^_^;)
インスタントラーメンの中では抜群に脂質が低かったからどうなのかと思って。

52 ：病弱名無しさん：2013/02/15(金) 04:53:24.55 ID:wlp048Qk0

NG食あたるとどうなるんですかね
自分何食べても下痢なんで

53 ：病弱名無しさん：2013/02/15(金) 07:54:29.79 ID:SmqmVe500

>>52
下痢がすごくなる

54 ：病弱名無しさん：2013/02/15(金) 08:57:35.31 ID:KCQDRmWP0

マルタイの棒ラーメンがここでは定番だろうに！

55 ：病弱名無しさん：2013/02/15(金) 09:04:22.99 ID:/k0uxMWq0

下痢する人は再燃中なんだからエレン一択。
分かってない人が多いが、下痢＝炎症だから。

56 ：病弱名無しさん：2013/02/15(金) 09:09:33.54 ID:KCQDRmWP0

いや短腸の場合は、炎症なくても下痢するから。やはり直腸付近を切除した場合は
下痢しやすくなるよ

57 ：病弱名無しさん：2013/02/15(金) 09:21:02.80 ID:wlp048Qk0

切ってないのに下痢なんだよなあ・・・
絶賛再燃中なんだろうなあ
というか発症してからずっと下痢なんだけど

58 ：病弱名無しさん：2013/02/15(金) 09:28:16.57 ID:SmqmVe500

下痢する人は再燃中ってどこの勘違い野郎だよ

59 ：病弱名無しさん：2013/02/15(金) 13:02:59.47 ID:/k0uxMWq0

すまん、言葉が足りんかった。
手術経験のない人で下痢は再燃中！

これでも勘違いって言うなら下痢の説明してみ。

60 ：病弱名無しさん：2013/02/15(金) 15:26:17.89 ID:Z2HHVTco0

>>59
そう断定するなよ。

61 ：病弱名無しさん：2013/02/15(金) 15:33:06.59 ID:GTyB9Sri0

腹が痛くてセックスできねえ
もてるだけに悔しい

62 ：病弱名無しさん：2013/02/15(金) 15:37:06.89 ID:MFPXlxsd0

>>59
そっか、エレンタール5本飲むと下痢になり
3本だと下痢にならない俺は再燃中だったんだな。

5年うまくいっていると思ったらずっと再燃中だったんだな。

63 ：病弱名無しさん：2013/02/15(金) 15:39:11.49 ID:MFPXlxsd0

しかし、これでクローンの再燃中率がぐっとあがったな。

64 ：病弱名無しさん：2013/02/15(金) 16:04:09.71 ID:MtMZcG2y0

エレンは下痢要因だから5本が君には多過ぎるってことだよ。
バカなの？

65 ：病弱名無しさん：2013/02/15(金) 16:20:07.93 ID:zaL+B48nP

エレンタールの副作用嫁

66 ：病弱名無しさん：2013/02/15(金) 16:21:25.32 ID:e/+CvagV0

エレンは経管栄養でやるものだからね。中の人は1日に8パック経管でやるって
言ってたな。それで1日に1食だけ好きなもの食べるようにしてるとも。

67 ：病弱名無しさん：2013/02/15(金) 17:51:04.90 ID:/k0uxMWq0

>>62
おまえ、友達いないだろｗ

68 ：病弱名無しさん：2013/02/15(金) 18:21:50.24 ID:hcsRfmp40

>>67
てか、お前が
「下痢する人は再燃中なんだからエレン一択」
「手術経験のない人で下痢は再燃中」
とかわけわからんこといってるのが原因だろ

69 ：病弱名無しさん：2013/02/15(金) 21:44:48.77 ID:O+jQgEZy0

鼻注でも下痢するの？経口で一気飲みすれば下痢すると思うけどな。

70 ：病弱名無しさん：2013/02/15(金) 23:12:45.90 ID:LROa+oHz0

>>69
全く同じ条件で作ってもその日の体調によっては鼻注でも下痢する

71 ：病弱名無しさん：2013/02/16(土) 02:48:59.39 ID:0p7YUsNoO

この病気って同胞意識型と同族嫌悪型に別れるよね
俺の場合後者だわ

あくまで他人には健常者と見られたいし健常者として扱ってほしい
普段はなるべく病気の話はしないようにしている
病気自慢とか理解できない

72 ：病弱名無しさん：2013/02/16(土) 09:33:41.62 ID:OWGPyORS0

健康保険協会から昨年の医療費のお知らせっての
貰ったんだけど医療費が半端ないです。
３ヶ月入院（うち２ヶ月絶食）で300万。レミケ一回が30万かぁ。
難病指定の範囲が広がったて外されたら、これの3割負担。
入院時の高額医療制度は効くかもしれないけど、レミケは一杯一杯とられるのかぁ
そうなったらかなりきつい・・

73 ：病弱名無しさん：2013/02/16(土) 09:52:12.36 ID:8eZRn9Z00

>>72
俺はレミケ倍量＋入院で1000マソだったわ
コレってすげーよな

74 ：病弱名無しさん：2013/02/16(土) 10:05:15.75 ID:pT6AI1GZ0

1000万とかまじっすか・・・

75 ：病弱名無しさん：2013/02/16(土) 11:40:04.92 ID:Fo4YzPHr0

もれは今１ヶ月に１回の通院で２５万程度かかってるから、
これの３割を負担をするとなると、１ヶ月に８万の負担になるのか。
払えなくはないがかなり厳しいな。
ってか今進められてる難病指定枠の拡大って、

軽症者を特定疾患対象から外す→軽症者が満足な治療が受けられなくなる→
軽症者が重症化→結局対象に戻って医療費圧迫

なんて流れになって、医療費削減の面では意味ないんではないだろうか？
特定疾患の恩恵を受けられる人が増えるメリットはあるんだろうけどさ。
俺頭悪いから優秀な政治家の方々の考えてることまで頭が及ばないわ。

76 ：病弱名無しさん：2013/02/16(土) 11:42:39.12 ID:HvJDjuaG0

その１０００万円が健常者の社会保険料から出費されていて、
老人年金同様に、国庫を圧迫していて、
あと数年後には、３割負担が５割負担になって、
俺らの特も全額免除廃止になって、３割負担しろになるんだよな。
心象複雑だわ。

77 ：病弱名無しさん：2013/02/16(土) 11:52:34.67 ID:PWOXfGSX0

高齢無職のお荷物は氏ね

78 ：病弱名無しさん：2013/02/16(土) 12:16:31.24 ID:dhHzI5K4P

>>77
1000マソの者だが
中年有職だから協会けんぽから通知が来たワケだが
高齢無職で医療費1000マソはあり得ないわな
だけど、そうだったら区分Ａで支払いは0だと思うがな
尚更悪いか…

79 ：病弱名無しさん：2013/02/16(土) 12:37:08.18 ID:c+XC+8L0O

軽症を切るべきか 重症を切るべきか

こう考えてみると難しいな。

80 ：病弱名無しさん：2013/02/17(日) 00:40:15.70 ID:c3epBRCe0

人工〜肛〜門、マ〜ジくせぇぇぇぇぇぇぇんだよ！

　 ／￣￣＼
　／ﾉ(　_ノ　　＼
　|,'⌒ (（ ●）（●）
　|　　　　 （__人__）
　|　　　　　｀ ⌒´ﾉ　,rっっ　　　　　　　　 　　 　 　 　 　　,
／"⌒ヽ　　　ｿ,ﾉ .iﾞ）' 'ｨ´　　 　 　 　 　 　 　　 ｀　 　　,.　＿＿＿_
　　 　　　ﾞヾ　,,/　{　) 丿　　　　　　　 　 　 　,　　゜;,／⌒　　　　⌒u:::＼　｡
　ィ≒　　 　｀＼ /'ﾆ７´　　 　　スパｧｧ────/(◯.;）; :::::､;（;.◯）);:'::::ヽ‐─────‐‐ ン
／＾ヾ　 　　　　＼ ./　　　　　　　　　　　　 　ﾟ

81 ： ◆stomAKBt76 ：2013/02/17(日) 00:41:43.57 ID:wpMIyxl40

　　　　　　　　　　　　 　ﾟ　;i`､ ⌒:（__人__） ⌒:::::;;,´:::|　 　.
　　 }　　　 　 _＿＼__＿ ＿＿＿ 　 __＿＿´＿;;{　 　;` j|r┬-|:;〉::,,ﾟ， ｡;;:;;|
　　 )ﾝィ⌒￣"￣￣￣ ￣￣　￣￣￣　￣￣ ￣￣ﾆ≡┴‐ー-,==ｰ--ｧ人て゜ ﾟ;:，::|:　゜　.
　　 ﾉ/　　　　　　　　　　　　　≡''　　　　　　　　;;;;（（ 三iiii_iiiiiii))))）て,,;;／　　｡　　;
　　 ヾ 　　　　　　　　__＿＿_＝≒=ー────;‐‐￣/i'只￣/￣|Ｙ‐-<｀ `
　　　 ＼､　　 ー ィ⌒￣　　　　　　　　　　　　／/ 　 > |≡| /　＜〃　　ヽ

82 ： ◆stomAKBt76 ：2013/02/17(日) 00:49:46.75 ID:r3Hu6oQb0

　　　　　　　　　　　　　　i´｀　ｰ- ､_
　　　　　　　　　　　　　　|ﾂ　　　　　｀'' ｰ- ､ _
　　　　　　　　　　　　　　|ﾒ　　 ＿＿　　　　 　 ｀''' ｰ- ､_
　　　　　　　　　　　　　　ヾ´￣　　 　￣｀''ｰ‐- ､ _　　　　｀''ｰ､
　　　　　　　　　　　　　　 ,!≡≡≡口C三∃　　 　 ｀''ｰ ､ _,,ノ
　　　　　　　　　　　　　　r'´~~￣￣_フ￣｀'''ｰ- ､._　　　 /´
　　　　　　　　　　　　 ／_,,.　-‐'''´　　　　　　　　 ｀''ｰ ､l　　　　　特定疾患制度を廃止し
　　　　　　　　　　　 (二＿_/;;;=-　　　 　 　 /´ﾞl!　:::::::::/ 　　　　 T4作戦を開始せよ！
　　　　　　　　　　　 　 　 /　',‐　　　 　 　 ,ムﾉ/ 　:::::/ 　　　　　　　免疫抑制剤は子孫に
　　　　　　　　　 　 　 　 (＿ノヽ　　　　　　､_,ノ 　

83 ： ◆TNFa.z4bhI ：2013/02/17(日) 00:57:55.10 ID:tugQh16J0

　::::! 　　　　　　　重大な悪影響を及ぼす！
　　　　　　　　　　　　　　　杉_,,,　　　　　　 　 　　　　l 　　　　　　　免疫抑制剤乱用者には
　　　　　　　　　　　　　　　 ヽ　｀ 　　 　 　 　 　 _, ‐'´ﾞゝ 　　　　　直ちにチクロンβを投与せよ！
　　　　　　　　　　　　　　　　|　　　　　　　 , -'´　　／　 ＼
　　　　　　　　　　　　　　　　ゝ- ､_　　 ／　　　／　 　 , -''ヽ
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 ｀7´　　　／　　　／　　　 ＼
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 /',　　／　　　／　 , - ‐ -､　＼

84 ： ◆JGm0Ainl9. ：2013/02/17(日) 09:10:05.95 ID:xWiEziQ90

|♪ウンコ漏らし現場清掃車は、大学入試、高校入試、受験会場にも出張致します|
＼＿＿＿＿＿　＿＿＿＿＿＿＿_________＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿／
　　　　　　　　　V 　　　　　　　　　　　
　　　　　　　____(・　)>___□ 　∬　Pooooooo〜
　　　　-(元祖（＾ｑ＾）)--- |~~~~~~~~~~~~~~~|~
　　 / ーーー//ーー.|| ||△・┓　　　 　 ｜
　 /　　　 .∧// ∧ ∧|| || g||┃ ∬∫∬ ｜
[/_________.(゜//[ ](゜Д゜ )|| ||.a||┃┳━━┳|
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|_∈口∋　_l_____ｌ⌒ ｌ.|＿＿＿____.| ｌ⌒ｌ_||
　＾----'＾＾　`ー◎`--' 　`ー' 　　 ◎

85 ：病弱名無しさん：2013/02/17(日) 19:12:07.96 ID:fCM7jtHH0

>>74
広告費がすべてと考えるキチガイ串間努が偏向記事ばかりを書いて、
患者の治療妨害を繰返している。
だからその様なことになるんだと思うよ。

患者を薬漬けにする偏向記事に関しては有志で抗議していこう！
sunday@cb3.so-net.ne.jp

86 ：病弱名無しさん：2013/02/17(日) 19:59:02.53 ID:I7vNLM5CO

ク○マ荒らしの人はある程度は内情を知っている人だよね？
本当にその社は賄賂を受け取ってレミケの記事を書いているの？
レミケには煮え湯を飲まされたので慰謝料もらいたいぐらいだ

87 ：病弱名無しさん：2013/02/17(日) 20:50:49.25 ID:ezTn2iIL0

>>86
その煮え湯とは？
教えてエロい人！

88 ：病弱名無しさん：2013/02/18(月) 18:46:38.88 ID:5Qnzrj4T0

ひじき食うと糞が黒くなるな。下血したかと思ったぜ。

89 ：病弱名無しさん：2013/02/18(月) 18:58:17.07 ID:LrCc27uv0

アントシアニンを摂取してもクソが黒くなるぞ。

90 ：病弱名無しさん：2013/02/18(月) 19:58:44.89 ID:5Qnzrj4T0

ブルーベリーか、わかる。
それとイカスミも顕著に現れるなｗ

91 ：病弱名無しさん：2013/02/18(月) 21:00:11.63 ID:nT/PIkyZ0

>>86
広告費を稼ぐ為にヨイショを繰返す。
一般の広告費に加えて文字広告の金も入って来る。

92 ：病弱名無しさん：2013/02/18(月) 22:55:00.58 ID:AvjNGRGm0

●　オレオ

93 ：病弱名無しさん：2013/02/18(月) 23:56:53.71 ID:Z15fOzOt0

肛門が蓮根になったら負け。

94 ：病弱名無しさん：2013/02/19(火) 16:41:24.13 ID:EaZlKr2T0

みんなは風俗行ってる？
俺、ブサイクだし収入も少なく独身で彼女も居ないから唯一の楽しみがソープなんだ

クローンの患者で風俗通ってる人いるかな？

95 ：病弱名無しさん：2013/02/19(火) 17:59:57.38 ID:76wrnKdz0

>>94
収入少ないのにソープかよｗ
健常者の知り合いが、半年派遣で金貯めて、半年タイで女遊びしまくる生活してた。日本での地位とか生活への固執を完全に捨てて放蕩しまくってた
健康な体が羨ましく思ったよ

96 ：病弱名無しさん：2013/02/19(火) 18:54:56.85 ID:UvliqDD50

ソープって相場いくらだ？
デリヘルのほうがよくないか？

てかただでやる方法を教えてくれ

97 ：病弱名無しさん：2013/02/19(火) 19:05:35.56 ID:jijvRDhl0

最近20歳のセフレ出来たわ！
体小さいのに腰よく振るしまんこも動きまくるしいい穴だわ。これがミミズ千匹ってやつかもしれん
しかし体調悪いと最近たたねぇ、個人輸入でバイアグラ買ってみようかねー
なんかどっかでバイアグラがクロンにも良いときいたことがある気がするし

98 ：病弱名無しさん：2013/02/19(火) 19:08:36.65 ID:6qs8EW5jO

仕事してた時は月1でデリヘル呼んで遊んでたよ
痔漏持ちだから肛門周辺から膿がでる状況だったけど、プレー前のシャワーで綺麗にできるから問題なし

ただ、ピンサロやシャワーのない本番店は絶対に行かなかった

99 ：病弱名無しさん：2013/02/19(火) 19:14:40.65 ID:jijvRDhl0

俺も痔ろうあるからシャワーは絶対ほしいな
やる前はシャワーで綺麗にしたい
ただシートンついてたころはさすがに女とエッチできなかった

100 ：病弱名無しさん：2013/02/20(水) 12:40:06.68 ID:fK8mIp8u0

５年前に血便が出て出血性大腸炎と診断されてから、
年に数回は一ヵ月以上続く腹痛と下痢。
いろんな病院に行っても大した検査はしてもらえずいつも整腸剤の処方のみ。
年末からまたひどい下痢と腹痛、数日間熱が出たから、
違う病院を受けて内視鏡、血液検査の結果、クローン病と診断された。
でも食欲も普通にあるし、もちろん体重減少もない。
トイレの回数も朝がひどいぐらいで落ち着いてきてるんだけど、これってほんとにクローン病？
軽症だとこの程度なのか？

101 ：病弱名無しさん：2013/02/20(水) 12:52:05.39 ID:qFvGm+mt0

大腸型のクローン病の典型的な初期症状だね。
今のまま食事制限と投薬をしないでいると、
人工肛門への道だよ。断言できる。
狭窄で便秘がちになるのも時間の問題。

悪い事はいわんから、いまのうちにクローン専門病院で診てもらって
レミケードなど初期投入すれば寛解維持できるよ。
この病気、先生次第で悪化するから、専門医を必ず指定すべき。

102 ：病弱名無しさん：2013/02/20(水) 15:01:32.74 ID:fK8mIp8u0

>>101
そうなのか！ありがとう。
食欲もありまくりだし熱もないし誤診なんじゃないかと思ってたんだが。
とりあえず今はメサラジン錠を一日６錠飲んでるだけで、
食事のこととか医者に何も言われてないから好きなもの食べてるけどこれはまずいんだな？

103 ：病弱名無しさん：2013/02/20(水) 15:30:19.21 ID:uy4XN5IYi

>>102
クローン病確定なら狭窄ができる前にレミケードを始めて抑えちゃうのがお勧め

104 ：病弱名無しさん：2013/02/20(水) 15:59:30.83 ID:fK8mIp8u0

>>103
メサラジンが効けばクローン病確定だって言われた。
今度の血液検査次第かな？
でも特定疾患受けれるように診断書は書いとくって言ってたが疑いの段階なのにいいのか？
８割方確定とか曖昧な診断だったんだが。

105 ：病弱名無しさん：2013/02/20(水) 16:03:18.12 ID:XqwSo+0x0

レミケすすめてる奴は出版社の奴か？弱い者を食い物にするな

106 ：病弱名無しさん：2013/02/20(水) 16:13:03.03 ID:8KZmUYkyP

>>104
5ASAなんて、気休め薬
クローンには効きやしねぇよ
プレドニンだったら、別だがな

107 ：病弱名無しさん：2013/02/20(水) 16:40:01.91 ID:PsQAEYUv0

>>104
疑いだと、特疾通らんかも。

108 ：病弱名無しさん：2013/02/20(水) 17:11:27.92 ID:gl0Md6zz0

>>72難病指定の範囲が広がったて外されたら

別の難病ですがこれ恐怖。
君はもう軽症だーと、特定疾患から外されたら
免疫抑制剤一日2400円×30日=72000円の3割負担=月24000円。
そこにエレンが加わると・・・。

医者の意見に従わないと「じゃ治療はできん」とはずされそうだしなー。


エレンタールも

109 ：病弱名無しさん：2013/02/20(水) 19:51:41.91 ID:GJDm6yPP0

おれはレミケードよりテトミラストってやつを試してみたいぜ

110 ：病弱名無しさん：2013/02/21(木) 01:14:35.29 ID:DThqXQQW0

ヒュミラの話題少ないね

111 ：病弱名無しさん：2013/02/21(木) 02:13:09.25 ID:3U2Iyh9U0

>>104
似たような感じで5ヶ月前に診断されてメサラジン＋エレン飲んでる俺もいるぞ
メサラジンは個人的には効くと思う飲まないで食ってたらもう圧倒的に無理だから･･･

最もカップラーメンとか外食とかしたら飲んでてもさすがにダメだけど
人体実験してもいいならハンバーグ(牛挽肉）とかポテチとかラーメンとか食物繊維とにかく食いまくってかなり痛くなるようなら間違いないかと

俺は最初クローンじゃない言われてたから何の食品が痛いのか実験するために色々食ってた

112 ：病弱名無しさん：2013/02/21(木) 08:15:00.20 ID:+LoF7pib0

↑スーパーバカ発見w
　こんなバカ初めて見たわｗ

113 ：病弱名無しさん：2013/02/21(木) 09:21:03.09 ID:dJ9kxSEd0

>>101
医者でもないお前が何の根拠もないこと言うなよｗ

114 ：病弱名無しさん：2013/02/21(木) 10:11:59.58 ID:rGcNxb3G0

クローン病の確定診断て難しいのか？
クローン病の疑いって言われてペンタサ飲み始めたけど、正直よくなってんのか分からんｗｗ
てかペンタサ始める前から若干下痢とかましになってきてたし
早くはっきりしてほしいわ

115 ：病弱名無しさん：2013/02/21(木) 11:40:15.17 ID:psoCIZ7P0

GCAPいきますわ

116 ：病弱名無しさん：2013/02/21(木) 12:57:23.55 ID:cz+KHL5U0

効果あった人に出会ったことないな

117 ：病弱名無しさん：2013/02/21(木) 13:14:20.75 ID:1iLuLori0

>>110
ヒュミラは癌リスクが凄いらしい

118 ：病弱名無しさん：2013/02/21(木) 13:25:48.63 ID:c1DcymSL0

癌は死ぬけど、クローンは苦しいけど死ににくい。

119 ：病弱名無しさん：2013/02/21(木) 15:41:00.84 ID:ew1VCDTQ0

>>114
診断が完全につきにくい人もままいるよ。
それでクローンの疑いのままだけど、医療費が助かるように医者が気をきかせて取り敢えず
診断書は出す場合とかあるね。

120 ：病弱名無しさん：2013/02/21(木) 18:49:55.08 ID:mwYJurX90

ここ数カ月で免疫が下がり過ぎてる気がする。
めっちゃ風邪ひきやすくなってしもうた。
確定診断から5年、風邪の「か」の字もなかったのに、どうしたんやろ急に。

121 ：病弱名無しさん：2013/02/21(木) 18:50:42.02 ID:uQdAX6Hw0

クローンで亡くなった方数名知ってるが、割合で言ったら0.1％だろ？

122 ：病弱名無しさん：2013/02/21(木) 19:06:00.90 ID:psoCIZ7P0

割合で言ったら0.1％だろ？って言われてもなあ
俺らそれ引いてるわけだしなあ

123 ：病弱名無しさん：2013/02/21(木) 20:28:08.75 ID:FGc00Ua7O

>>121
個人の知り合いで数名知ってるってけっこうな確率じゃね？

124 ：病弱名無しさん：2013/02/21(木) 21:58:44.95 ID:IV7/wWIe0

>>117
そなの？
ヒュミラもレミケも腫瘍壊死因子とやらを抑制する面では癌リスクは
どちらも同じ程度だけど、ヒュミラと違って四分の一がマウスの蛋白からできてるレミケは
免疫抑制剤と併用しなきゃならないから、その分癌リスクが高いと思うんだが。

125 ：病弱名無しさん：2013/02/21(木) 23:44:07.14 ID:dwKJR8mR0

クローンの一番の死亡原因は自殺だろうなあ
俺も何回も自殺考えたわ。生き地獄すぎる

126 ：病弱名無しさん：2013/02/22(金) 00:11:05.67 ID:r2ylS1JN0

>>125
だよな。自殺だよ…。
クローン病原因での死には含まれないだろうが…

高齢無職のおっさんいる？自殺までは覚悟してるのか…？

127 ：病弱名無しさん：2013/02/22(金) 00:47:01.79 ID:mrIxGlfD0

高齢じゃないけど30の無職のおっさんはいる
正直すぐに死ねる薬をお守りとして持っていたい

128 ：病弱名無しさん：2013/02/22(金) 00:51:54.83 ID:cqJLteU70

ていうか生ぽでいきたらいいと思うけど。
難病とかになっても障害年金もらえるわけでないし。
生ぽも難しいらしいけど、明らかに社会生活に障害あるのに難病になっても
そのセーフティネットが状態が固定してないので障害年金の該当にならない
今の制度のおかしいと思うけどな。。

129 ：病弱名無しさん：2013/02/22(金) 03:03:49.91 ID:wTl0TPLi0

お聞きしたいんですがクローン病お持ちの方で昔から白髪が多い方おられますか？

130 ：病弱名無しさん：2013/02/22(金) 04:38:34.09 ID:5c08+8SG0

てすと

131 ：病弱名無しさん：2013/02/22(金) 08:06:33.41 ID:f3KqVHKM0

>>120
風邪か？ここ数日花粉が多く飛んでるよ。(　>д<)､;'.･　ｨｸｼｯくしゃみが止まらん

132 ：病弱名無しさん：2013/02/22(金) 08:15:28.00 ID:JWKA7Db20

規制解除テスト

【細菌学】腸炎ビブリオの免疫回避機構を解明-リウマチなどの治療法に道/琉球大
http://anago.2ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1360911042/

133 ：病弱名無しさん：2013/02/22(金) 11:27:42.87 ID:wfEUKrDgO

俺のクローンの先輩の話だが、かなり頑張っていた人で無理をしながら仕事していたら倒れたらしく、詳しく知らないが重症の患者になった。
で働けなくなってナマポになったんだが、それを恥じたのか病気に追いつめられたのか不明だが自殺。

勝手な解釈だが、最初からナマポしてれば重症にも自殺にもならなかったんじゃないかな…
頑張ったら報われるのは健康な人だけだし 働いたら負けって俺たちには嘘ではないような

134 ：病弱名無しさん：2013/02/22(金) 12:45:17.51 ID:sRsUwcWg0

毎日鼻注やって大腸ボロボロ、ひどい痔ろうでシートン5年いれてるがナマポどころか障がい者4級すら却下された
現段階では小腸に病変ないから(昔はあった)無理だとか。
障がい者枠で就職できたらだいぶ楽なんだが
役所側は毎日ルーチンワークで適当にやってるのかもしれんがこっちは命かかってるっていっても過言ではないのに…

135 ：病弱名無しさん：2013/02/22(金) 13:42:51.66 ID:rCIag7rY0

>>134
小腸があれば何とかなるでしょ。小腸が俺みたいに極端短い人はそれこそ
人生詰むよ。

136 ：病弱名無しさん：2013/02/22(金) 14:39:19.55 ID:2UN71YaE0

人工肛門乙

137 ：病弱名無しさん：2013/02/22(金) 21:48:15.45 ID:HjsjyaZw0

毎日鼻注で障害者4級いただきましたけど？

138 ：病弱名無しさん：2013/02/22(金) 22:57:03.43 ID:dpJwOsPp0

だからどうした？

139 ：病弱名無しさん：2013/02/23(土) 01:02:57.76 ID:SViFpUwd0

鼻注6ヶ月だかやってれば障害者4級は貰えるんじゃなかったっけ？
俺は経口だから無理だが･･･

というか同じもん摂取してるのに違いが出るって･･･
まあ鼻注どころか小腸検査がしんどすぎて鼻注なんて俺には無理だわ

140 ：病弱名無しさん：2013/02/23(土) 04:07:41.35 ID:Z54wC7bz0

何の障がいかが問題でしょ
俺は小腸機能障害4級
鼻腔栄養で4パックやってないと、栄養状態が維持出来ない状態と認定されて、はじめて小腸機能障害になる
大腸切って、小腸温存出来ていれば、小腸機能障害にはあたらない

141 ：病弱名無しさん：2013/02/23(土) 08:45:20.46 ID:6SaNG8JFO

５Ｐを経口で４年続けてるけど手帳は無理だった。小腸は酷いことになってる

142 ：病弱名無しさん：2013/02/23(土) 10:24:35.47 ID:Bk2RhZWq0

そう考えると精神障害っておいしいよね
2級ぐらい簡単に取れるよ
しかも精神科医に認定してもらえればいいだけで、
科学的なデータ等は必要ないし。
本人がピンピンしていても、簡単に取れちゃいます。

143 ：病弱名無しさん：2013/02/23(土) 10:33:35.94 ID:/cH+RtAd0

しかもこれから、精神障害者の雇用義務を作るんだよね。
制度の谷間とはよく言ったもんだ

144 ：病弱名無しさん：2013/02/23(土) 11:01:23.41 ID:Bk2RhZWq0

うん精神障害はかなりおすすめ
家にひきこもって仕事しないで暴れるとかで簡単に
統失認定してもらえるし、そこを足がかりに障害認定受けられる方向に持っていったらいい。
身体障害よりハードルは低いと思う。何より身体障害には具体的な身体障害の証拠が
必要なのに対して、精神障害には証拠が必要ない。（医者の診断書だけ）

145 ：病弱名無しさん：2013/02/23(土) 11:07:09.63 ID:jrvhlSnO0

>>140
どうやら自治体によって厳しさ違うらしい
鼻注やってりゃもらえるところもあればダメなところもあるとのこと

146 ：病弱名無しさん：2013/02/23(土) 13:12:13.43 ID:vLP2zOpe0

【再生医療】iPS細胞加工、外部企業へ委託可能に…新法で
http://anago.2ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1361590638/

147 ： ◆JGm0Ainl9. ：2013/02/23(土) 17:29:57.25 ID:n7NojdJB0

※　重要　※
肛門の位置・数、腸の形と長さがおかしな人には気をつけましょう！
難病なので、残念な結果として肛門の位置・数、腸の形と長さがおかしくなる方々がいます。
肛門の位置・数、腸の形と長さのおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
肛門の位置・数、腸の形と長さのおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
http://2ch.net/before.html
荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。荒らしにエサを与えないで下さい。
荒らしがあまりにも酷い場合は運営に削除を申請して下さい。

148 ：病弱名無しさん：2013/02/23(土) 17:51:02.15 ID:TRc9Lrv/0

何このリアル社会で相手にしてもらえないような人は

149 ：病弱名無しさん：2013/02/23(土) 18:47:19.11 ID:zo8msjKP0

やっぱりクローン病って精神病も発症してるのかな?
他の病気スレと違ってキチガイ率が高いよね

150 ：病弱名無しさん：2013/02/23(土) 19:44:40.13 ID:Ih2ohBoN0

クローン病の人を二人も知ってる。
二人とも創価学会員。もちろんガイキチ。

151 ：病弱名無しさん：2013/02/23(土) 19:47:54.78 ID:/cH+RtAd0

荒らしの人、俺が大学生だった頃から常駐してる…
俺もそろそろ、歳なんだがな…根性あるよ

152 ：病弱名無しさん：2013/02/23(土) 21:24:40.87 ID:jrvhlSnO0

>>149
こんな生き地獄みたいな病気発病したら心まで病むって！
病気のせいでメンタルボロボロだわ最近

153 ： ◆stomAKBt76 ：2013/02/23(土) 21:52:33.37 ID:9o0IO44E0

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　/
　　　　　　　　　　　　　　 　 ,. ､ 　 　 　 /　　 ／
　　　　　　　　　　　　　　 ,.〃´ヾ.、　　/　 ／　　　　♪　人工〜肛〜門、マ〜ジ臭っせ〜ｗ (^p^)
　　　　　　　　　　　　　／ |l 　 　 ',　 / ／
　　　 　 　 ,､　　 　 ,r'´　　||--‐r､ ',　　　　　　♪　人

154 ： ◆stomAKBt76 ：2013/02/23(土) 22:06:07.60 ID:AhkJA7E/0

　　　　　 　l.l.　,..ィ'´　　　　l',　　'
　　　　　　 'r '´　 　 　 　 　 ',.r '´　!|　　＼　　　　　　　　♪　人工〜肛〜門、マ〜ジ臭っせ〜ｗ(^p^)
　　　　　　 l!　　　　　....:.:.:.:.:.:ヽ､ 　 ,ｌ　　　　＼
　　　　　 　 ゝ､.,_ ---‐‐‐----ゝ､ノ

155 ： ◆stomAKBt76 ：2013/02/23(土) 22:19:07.73 ID:IjhDMF440

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　　　　 　 　 .| |
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　　 　 　 　 　 | |
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156 ：病弱名無しさん：2013/02/23(土) 23:39:13.23 ID:hNVW1lv40

↑
精神が壊れるとこうなるｗ

157 ：病弱名無しさん：2013/02/24(日) 00:13:46.59 ID:PjzXQ3QT0

重症クローン病の末路だなｗ

158 ：病弱名無しさん：2013/02/24(日) 02:02:17.31 ID:Iq93CaVa0

死にたいとかって人をみるけど
小腸1m未満で在宅高カロリー輸液して働いてるけど死にたいとは思わないな。

水分多めに取ってちょっと股を開いたら水溶便がもれたりするし、
夕方には脱水で口が乾いてる。
食事してもジャージャーの下痢だ。
夜の点滴と下痢で寝てる間に2,3回トイレにいってる。

通勤途中で低血糖になったり、
点滴が原因の細菌感染で42度の熱を出したこともあったな。
辛い事は沢山あるけど栄養の管理さえ出来てればなんとかなると思ってる。

がんばろうぜー。
独り言でした。

159 ：病弱名無しさん：2013/02/24(日) 03:43:30.84 ID:XcuAOU8J0

言わんとしていることはわかるが一日2食でも食事にこだわらなくても大して問題ない人もいれば
食事が制限されただけで発狂しそうになる人もいる

生きていけるかどうかが問題ではなく希望を見出せない状況が未来永劫続くのに耐えられないってことじゃないの
少なくとも俺はそうだけど。
仮に一生不自由しない金があっても食えないとか俺には辛すぎるわ　ネガティブ思考ですまんけど

160 ：病弱名無しさん：2013/02/24(日) 08:04:58.95 ID:lNIFlt8q0

>>158
参考までにどんなお仕事をされてるんですか？

161 ：病弱名無しさん：2013/02/24(日) 08:19:16.73 ID:2WV54OsB0

>>160
タクシーの運転手

162 ：病弱名無しさん：2013/02/24(日) 08:53:48.31 ID:lNIFlt8q0

>>161
仕事中は在宅点滴をやってないということですか？寝る時だけとか？

163 ：病弱名無しさん：2013/02/24(日) 09:37:36.84 ID:jfpERi8j0

もう何年も１日０食だな。回復見込みない。だが一番の悩みは金になるよ絶対に
病気と仕事と金はそれぞれ独立した問題ではなく連鎖的に倒れてくる。
だが金の問題がぶっち切りだよ。

164 ： ◆stomAKBt76 ：2013/02/24(日) 10:05:25.18 ID:tRvLTstS0

※　重要　※
肛門の位置・数、腸の形と長さがおかしな人には気をつけましょう！
難病なので、残念な結果として肛門の位置・数、腸の形と長さがおかしくなる方々がいます。
肛門の位置・数、腸の形と長さのおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
肛門の位置・数、腸の形と長さのおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
http://2ch.net/before.html
荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。荒らしにエサを与えないで下さい。
荒らしがあまりにも酷い場合は運営に削除を申請して下さい。

165 ：病弱名無しさん：2013/02/24(日) 10:38:53.64 ID:WLiEC1aB0

158同様に在宅IVHで仕事してるけど死にたいとは思わなくなったよ。

死にたいと思ったり精神的に参ったりするのは体調が安定していない人と食事制限が厳しくエレン至上主義で治療を受けてる人が多いと思う。

エレンやレミケで落ちつかないなら一時的な在宅IVHにしてみるとか、肛門の痔瘻で苦しんでいるなら一時的に人工肛門にするとか医者へ打診したらいいと思う。
(ちなみに人工肛門もしている)

在宅IVHなら食事の質は普通の人とほぼ同じにしても量でコントロールがきくから食事のストレスも減るっていいよ。感染症さえ気をつければお薦めな選択肢なんだけどね…

166 ：病弱名無しさん：2013/02/24(日) 10:44:29.24 ID:cyELNV3s0

>>163
不正受給の問題は良くないが、最終的なセーフティネットである生活保護を
攻撃する奴らは国民の敵だと思う。
片山とかの言ってる事は、弱者は死ねと言ってるのに等しい。

167 ：158：2013/02/24(日) 11:23:27.78 ID:Iq93CaVa0

>>158
発狂しそうになるくらいなら体調崩しまくる覚悟で食べてみるのもいいんでは？
痛みや日常生活への支障などと、食べること
どちらか大事な方（もしくは折衷案）を選択するなど答えは出るはず。
私は持病を抱えているし健常者より諦めなければいけない物は多いと考えてます。
オペを繰り返して短腸症の点滴必須になれば障害者一級で生活保護も受けられるし
そうなればお金の心配もなくなると思う。

>>160
一部上場企業の中で一流と言われる会社の障害者枠（デスクワーク）で働いてます。
高卒だし20代半ばからの中途で初就職で決して順風満帆ではないけどね。

>>161
お前誰だw

168 ：158：2013/02/24(日) 11:34:01.52 ID:Iq93CaVa0

>>162
仕事中は点滴してません。
帰宅後から朝までやってます。

>>165
在宅の点滴は体調管理が楽だよね。
昨日美味しいものを食べたから今日はうどんだけとかで管理できる。
体力もエレンとかのころより段違い。
ただ血栓が原因でコロッと死んだり麻痺とか
肝臓悪くするとかにはなるかなーと思ってる。

私も食べたいよー。
自由に食べられる事を想像してみたら嬉しくて涙出てきたりした。
虚しくなりすぎるから二度とやらないけどね。

169 ：病弱名無しさん：2013/02/24(日) 11:39:06.49 ID:QNPKYxUs0

時々将来考えて発狂しそうになります。
現在の医学では治らない病気ですし、
食欲本能を常に押さえつけているんですから、動物(人間)としては当然のことでしょう。
だから、先行きは考えないようにしてます。

170 ：病弱名無しさん：2013/02/24(日) 11:59:20.01 ID:2WV54OsB0

あー痔ろうでタクシーは辛いわ

171 ：病弱名無しさん：2013/02/24(日) 18:41:43.52 ID:ut6VPLTD0

入院中に仲良くなった４０代女性がクローン病で絶食してた。
退院してメールとかしてたけど、次第に選挙は公明党に入れてとか、
聖教新聞を読んでみない？とか言いだしてしつこかった。

早く首吊って紙ねよ下痢便の創価ババァ！

172 ：病弱名無しさん：2013/02/24(日) 20:54:01.07 ID:L9kXkLub0

>早く首吊って紙ねよ下痢便の創価ババァ！

この最後の一文で台無し

俺は無宗派だから何の宗教だろうと関係なく付き合う

173 ：病弱名無しさん：2013/02/24(日) 20:54:22.84 ID:mFv8sK9g0

1年目：脂質、繊維質を完全にコントロール
2年目：ペンタサ勝手にやめて何でも喰ってる←いまココ
頑張って疲れて卑屈になった、もうどうにでもなれ
レミケのおかげでラーメン二郎食っても下痢にはならない

174 ：病弱名無しさん：2013/02/24(日) 21:06:41.13 ID:nkdphib10

>>173
まぁ、今を謳歌しなっ！
何やっても大丈夫な時期は在るんだよ
その後のツケ払いはすんげえ辛いがな！

175 ：病弱名無しさん：2013/02/25(月) 00:58:39.73 ID:BSPLzjpQ0

適度に休めて手取りで150万ぐらい貰える仕事はないものか

176 ：病弱名無しさん：2013/02/25(月) 08:33:54.88 ID:T4Ld+c/n0

>>175
いくらでもあるだろ。

177 ：病弱名無しさん：2013/02/25(月) 09:21:30.03 ID:LlgFzdOO0

俺も好きな物は食えって医者に言われてるし食べてるよ
治ってるときに食事制限しても意味ないってさ
昨日もメロンパン、昼はステーキ食って娘が残したお子様ランチのハンバーグ食べて
食後はカルピスにアイス食べた
何とも無いよ・

178 ：病弱名無しさん：2013/02/25(月) 09:38:19.43 ID:5RmOcMSV0

〜食べてるなんていう人は華麗にｽﾙｰ

179 ：病弱名無しさん：2013/02/25(月) 10:01:37.07 ID:HXKZ+2Sy0

売国奴「串間努」に損害賠償を求める訴訟を起こそう！
そして偏向本の不買いをしよう！
この犯罪者は、広告費を得る為だけに薬をヨイショして、患者の治療妨害を繰返した。
患者より広告収入を最優先した偏向記事を書き続けている。
文章中に薬の名前が出て来るのも広告費取得になり、文字広告と言う扱いになる。
この売国奴串間は、周囲に患者数から本を出せば金儲けになると説明して来た経緯がある。

例えばだが安倍は子供がいない。
薬の中には精子殺しをするものがあるので、服用を続けると精子が激減してしまう。
この様なことも書くと広告費を得られなくなるので書かない。
患者を薬漬けにする悪徳偏向本は消滅すべきです！

０４８−６６２−７５５５〜６
sunday@cb3.so-net.ne.jp

180 ：病弱名無しさん：2013/02/25(月) 10:21:49.91 ID:LlgFzdOO0

>>178食べればいいのにｗ

181 ：病弱名無しさん：2013/02/25(月) 10:34:21.41 ID:PiOXgK2S0

家族餅でその考えは馬鹿。わざわざ食い残しまで食って自慢してどうする
苦労するのはお前よりも娘さんだ。大きくなる頃にはお前自身が家族の負担になってるよ

182 ：病弱名無しさん：2013/02/25(月) 12:14:33.03 ID:f/Cn5eVD0

きつい食事制限して精神参ったり自殺したんじゃ元も子もないと思うんだけど。
あと、きつい食事制限してる人は気が苛立ってると思う。

183 ：病弱名無しさん：2013/02/25(月) 12:57:31.91 ID:rLjFo91o0

アメリカ人のクローンは和食がなくて可哀想だね

184 ：病弱名無しさん：2013/02/25(月) 13:06:46.38 ID:4BJlkzh10

〜クローン病と診断されたら〜

海外での食事に対する考え方は？
海外ではクローン病だからといって厳しい食事制限が必要であるとは考えられていません。
しっかりと薬物療法を行い、炎症をコントロールし寛解を維持しているときには、家族や友人とごく普通に食事を楽しんでいます。
大切なことは体調を管理し、バランスの良い食事を行うことと考えられています。

185 ：病弱名無しさん：2013/02/25(月) 15:09:21.73 ID:i5ZKSfK0O

自分の意思で食制限の加減できてた時に戻りたい
狭搾癒着閉塞繰り返して本当に食えなくなった

186 ：病弱名無しさん：2013/02/25(月) 18:08:43.58 ID:kvjsXocWO

ほんとココにいる連中はイライラしてばっかりだなｗ
寛解期でそんなに食事ばかり気にしてるからストレスになって再燃するんじゃないの
どんなに気をつけても再燃する時はするし寛解期は好き物を食べたほうが良いよ

重症患者同士で語りたかったら潰瘍性大腸炎のスレみたいに分けたらいいのに

187 ：病弱名無しさん：2013/02/25(月) 18:23:50.01 ID:nCD3Uh+90

それはお前がそうすりゃいいだけの話で人に勧める話ではない。
自分の都合のいいように考えたくなる人は多いからね。

188 ：病弱名無しさん：2013/02/25(月) 20:58:08.72 ID:3ufxIufo0

再燃の原因はストレスなどではなく、
「好きな物を食べたほうが良いよ」という無責任な言葉を信じて食べまくったこと、
だと思うね。

189 ：病弱名無しさん：2013/02/25(月) 21:20:43.62 ID:gFc8QD5D0

本当に食事で再燃するか何て誰も分からないし、食べれば良いと思ってる
食事を楽しめずにビクビクしてる生活は嫌だったし、もう戻りたくない
後々の事は腸切ってから考える

190 ：病弱名無しさん：2013/02/25(月) 21:23:20.42 ID:f/Cn5eVD0

レス振り返って見る限り、厳しい食事制限をしたり長期絶食しても再発しまくっててQOL悪そうにみえるんだけど。
人生、楽しめてないし不幸せにみえるよ。

191 ：病弱名無しさん：2013/02/25(月) 21:43:50.49 ID:gpiCQmGR0

エレンだけで生活してても狭窄や潰瘍はできるからな。
俺はレミケなしで好きなもの三食食べて5年経ったがなんともないよ。
血液検査の結果も良好！年に１．２回調子悪くなる程度。

192 ：病弱名無しさん：2013/02/25(月) 23:13:30.57 ID:mWp5Hhe60

>>188
食事で再燃とかまだ言ってんのｗ
だったら一生喰うなよチンカス野郎ｗ

193 ：病弱名無しさん：2013/02/25(月) 23:34:26.84 ID:3ufxIufo0

>>192
おまえ、ずいぶんと下品な人間なんだな。

194 ：病弱名無しさん：2013/02/25(月) 23:46:23.32 ID:mWp5Hhe60

>>193
そうざますよｗ

195 ：病弱名無しさん：2013/02/26(火) 00:51:41.54 ID:G7hoSrCP0

上にも出てるけどQOL高めるべき、悪くなれば話は別だけど
最初の頃は付合い断ってばかりで友人も減った
デートも相手が気を使ってくるし、不健康な自分がダメに思えた
病気のおかげでほんとに損したなぁと思う

196 ：病弱名無しさん：2013/02/26(火) 07:56:36.25 ID:96MiXXab0

>>189
>>191
そんな風に俺も思ってた時期がありました。今は24時間在宅IVH〜・・・

197 ：病弱名無しさん：2013/02/26(火) 09:41:38.42 ID:GoU665Tl0

不良患者の上から目線が猛烈にウザイスレだな
寛解期まで食事制限してたら頭がイカれてくるわ。
実際ここにいる不良患者は頭がおかしい奴が多いし
どうせこんな事書いたら軽症者なんだろと言った妄想してくるキチガイもいるし

198 ：病弱名無しさん：2013/02/26(火) 10:12:57.06 ID:Wt91IXJD0

俺は分けられるなら分けてほしい

199 ：病弱名無しさん：2013/02/26(火) 10:19:49.43 ID:Wt91IXJD0

>>198のレスは、重症と軽症をスレ分けてほしいってことね
話噛み合わないから不快になるだけじゃないかな。

200 ：病弱名無しさん：2013/02/26(火) 10:37:26.89 ID:Wt91IXJD0

取り返しがつかないまで悪化した患者としては、後輩にアドバイス程度の注意喚起はしてやりたいが
不幸せとまで言われて語り合うつもりもないよ。俺自身も不良患者だったが、最初の頃は自分は軽症だと思っていたぐらいだしね

201 ：病弱名無しさん：2013/02/26(火) 12:00:43.06 ID:Buus1hT80

>>200
オレもあなたに全面的に同意。

でも、少数のチンカス大好き野郎のせいで、
沢山のクローン患者が苦しむことになるかもしれない…。

202 ：病弱名無しさん：2013/02/26(火) 14:41:44.93 ID:UdC0j4Oo0

でもやっぱり油たっぷりのジャンクのアメリカ食事より
和食の方がいいに決まってる。

203 ：病弱名無しさん：2013/02/26(火) 16:24:46.63 ID:tuWFedA60

医者から好きな物食えって言われている。
食事で再燃するなんて分からない。

参考までに、どちらの病院ですか。
再燃しないように、状態を整えることの重要性を知らない医者
にかかっているなんて、御愁傷様です。

204 ：病弱名無しさん：2013/02/26(火) 17:57:26.55 ID:oQb9E4JWO

ここにいる重症患者は寛解の人や軽症の人が食べれて羨ましいんだろ
自分は何も食べれなくてイライラして医者でも無ければ何の根拠もないのに将来の不安ばかり煽ってマジでうざいわ

さっさと基地外重症患者の隔離スレ作って馴れ合いでもやってろよ

205 ：病弱名無しさん：2013/02/26(火) 18:17:32.60 ID:scfzvcdeO

>>204
何でそんなにイライラしてるの？

206 ：病弱名無しさん：2013/02/26(火) 19:39:39.92 ID:+3L669MR0

食べない治療は時代遅れなんだよ

207 ：病弱名無しさん：2013/02/26(火) 19:45:39.77 ID:G7hoSrCP0

ケツにカメラ突っ込んだ者同士、仲良くやろうぜ

208 ：病弱名無しさん：2013/02/26(火) 19:46:56.54 ID:T2Q+vz/M0

基本はエレンタールでしょ？違うの？
何でもかんでも食べることを正当化したいだけだろ

209 ：病弱名無しさん：2013/02/26(火) 20:52:41.10 ID:8fs6i9Ul0

最近調子良くて久しぶりに体重計ったら
めちゃくちゃ太っててびっくりしたわ
運動もしないとなー

210 ：病弱名無しさん：2013/02/26(火) 21:38:29.64 ID:YSsets8N0

>>200
どういうふうに取り返しがつかないまで悪化したの？
自分は、腸は一回切ってて、レミケしてエレン飲んでほどほどに飯も食う。
年に一回内視鏡して特に変化がないといわれる。
で、いつか再燃するとしていきなり取り返しがつかないまで悪化するの？

211 ：病弱名無しさん：2013/02/26(火) 22:15:15.37 ID:+E7M+DwZ0

基本エレンタール？
その考えかわいそ過ぎる。
時代遅れの医者に診てもらってるんだね。

212 ： ◆stomAKBt76 ：2013/02/26(火) 22:31:28.68 ID:LF8ci0xq0

絶食エレン推奨派は腹の口になったクチ
正しい選択だったはずの標準的治療の成果^p

213 ： ◆STOMAvZr.c ：2013/02/26(火) 22:34:57.74 ID:KWoQPAUg0

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214 ：病弱名無しさん：2013/02/26(火) 22:40:45.80 ID:Wt91IXJD0

>>210
叩かれるから今日はもう詳しい症状は書かないが、同病で小腸型ならば想像できる範囲だよ。
CRPにも出ず自分では緩解期だと思っていた時期も少しずつ悪化してたようだ
検査はしてなかった。

215 ：病弱名無しさん：2013/02/26(火) 22:46:01.97 ID:+E7M+DwZ0

>>214
一年に一回内視鏡。
状態を知ることが大切。
だから食べられる。

やることやらないで、食べて再燃とかってバカ過ぎる。

216 ： ◆JGm0Ainl9. ：2013/02/26(火) 22:53:02.22 ID:FAC7pckY0

現行の標準治療が正しいと思うのは要するに格安だから。
10割負担でも正しいと思うなら続ければ良い。
特定疾患制度が廃止されたら現行の治療を続けるヤツがどの程度いるのか？
興味あるわｗ

217 ： ◆JGm0Ainl9. ：2013/02/26(火) 22:59:43.30 ID:FAC7pckY0

　　　　 ＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿
　　　　ヾミ || || || || || || || ,l,,l,,l 川〃彡|
　　　　　V~~''-山┴''''""~ 　　ヾニﾆ彡|　　　　　　　出す・・・・・・！
　　　　 /　二ー―''二　　　　　 ヾﾆニ┤　　　　　　 出すが・・・
　　　 <'-.,　　￣￣ 　 　 _,,,..-‐､　〉ニﾆ|　　　　　　　『原則』三割自己負担
　　　/"''-ﾆ,‐l 　　l`__ニ-‐'''""` /ニ二|　　　　　　　
　　　|　==＝､!　　`＝====､　　l =ｌべ=|
.　　　| `ーﾟ‐'/　　 `ー‐ﾟ―' 　　l.=lへ|~|　　　　　　　そのことを
　　　 |`ー‐/　　　　`ー――　　H<,〉|=|　　　　　　　どうか諸君らも
　　　 |　　/　　　 ､　　 　　 　 　 l|__ノｰ|　　　　　　　思い出していただきたい
.　　　| ／`ー　~　′　　 ＼　　　.|ヾ.ニ|ヽ
　　　 |ｌ　下王l王l王l王lヲ｜　 　|　ヾ_,|　＼　　　　　つまり・・・・
. 　 　 |　　　　≡　　　　　　　　　|　　 `l　　 ＼__　　　我々がその気になれば
　　　　!、　　　　　　　　　　 _,,..-'′ ／l　　 　 |　~'''　 負担額は
‐''"￣|　`iｰ-..,,,＿,,,,,....-‐'''"　 　 ／　 |　 　 　 |　　　 ８割　９割ということも
　-―|　　|＼　　　　　　　　　 ／　 　 |　　　 　 |　　　可能だろう・・・・・・・・・・ということ・・・・！
　 　 |　　 |　 ＼　　　　　　／　 　 　 |　　　　　 |

218 ：病弱名無しさん：2013/02/26(火) 23:19:09.25 ID:scfzvcdeO

年１で内視鏡とかギャグだろ？どこの暇な病院だよｗ

219 ：病弱名無しさん：2013/02/26(火) 23:25:15.82 ID:tuWFedA60

>>211

じゃあ、その最先端の治療を日本でしている病院をぜひ教えて。
僕もかかりたいです。まじで。

220 ：病弱名無しさん：2013/02/26(火) 23:26:49.32 ID:oMH75x9o0

エレンやレミケを、なせ医者が推奨するか？それは儲かるから。
薬価はエレンで1包500円。レミケは1バイアル113,000円。
一方、アメリカで標準治療薬のプレドニンは1錠10円。
特定疾患だから医療費の未払いはないし。

エレンがどの国の製薬会社かは承知の通り。

あとは勝手に推測して。

221 ：病弱名無しさん：2013/02/27(水) 00:02:00.29 ID:dVSGdBMC0

>>220

制度の中で最良の治療を選択するのはとうぜんだわな。
じゃああなたは、特定疾患なくなった時のために、プレドニンで治療しているの？

222 ：病弱名無しさん：2013/02/27(水) 00:15:27.74 ID:MeVtiL6m0

>>221
特定疾患なくなった時とか関係なく、20年近くプレドニン使ってますよ。

この事、聞いてなにを知りたいの？

223 ：病弱名無しさん：2013/02/27(水) 07:18:03.22 ID:9VnZ/dM/0

好きな物食べてると言う人は勝手に食べてればいいけど
将来短腸になったりストマになったりしても自業自得なんだから
障害手帳は取るなよ。
っていうか特疾も返せよ。日本の医療費無駄にすんなよ。

224 ：病弱名無しさん：2013/02/27(水) 07:53:36.90 ID:S/UxCBEV0

ケンシ○ウさんをディスってんの？

225 ：病弱名無しさん：2013/02/27(水) 08:07:17.97 ID:Lthru54J0

エレンが基本なことには変わりないよ、現在も。
プレドニンを20年も使ってるのは異常だよ。他の医師に聞いてみたほうがいい。

226 ：病弱名無しさん：2013/02/27(水) 08:37:14.65 ID:+ujHOG7xO

プレドニン２０年は絶対におかしい。本当の話ならば同情するが…

227 ：病弱名無しさん：2013/02/27(水) 11:09:36.81 ID:pIBZgqil0

>>222
あなたの治療法にケチをつけるつもりはありません。あなたにとってプレドニンが最適と判断したのでしょう。
ただ、すべての医者が、儲かるという理由だけでエレンやレミケを選択しているわけではないでしょう。長期に渡りステロイドを使う危険性については、あなた自身が一番良くご存知のはず。20年も使ってこられたなら、ご苦労もあったはずです。
誰だって、その時受けられる最適な治療法を考えるのは当然のことでしょう。それとも、あなたは、特定疾患で安く他の治療法を選択できるのに、あえて安いからプレドニンを選んだのですか。
参考までに教えていただけませんか。

228 ：病弱名無しさん：2013/02/27(水) 11:22:46.47 ID:2sCF/YU20

ただ、特定疾患に甘えていちゃいけないのも確かだけどね。
リウマチの人なんか、やりたくてもレミケできない人も沢山いるから。

229 ：病弱名無しさん：2013/02/27(水) 13:26:04.54 ID:MeVtiL6m0

プレドニンについて反応してる人は、実際にプレドニンを使った事あるんでしょうか？
もし使った事がないならステレオタイプの認識なんじゃないかと。
副作用があるから、まるで悪いイメージで捉えてないですか？

治療なんてのは、千人いれば千人で異なってもいいのに、やれエレンは良くてプレドニンはダメ。食事制限が正攻法で普通に食べているのが悪ってのが変だと思うんですが、どうですかね？
エレンは確かに効果はあるので完全否定はしないけど、食事はお粥やうどんだけとか何年もエレンオンリーってのは、流石にそれは違うじゃないかと思う訳ですよ。

で、以前にも聞いたように、幸せですか？人生、楽しめてますか？になるんです。

きっと、この中では自分は相当、重症の部類だと思うけど、働いているし、まあまあの食事はしているし、遊びにも出あるっているし、QOLはいいと思います。

要は、頑なにならずに、症状を落ち着かせて、かつQOLをあげる治療、食事をもっと模索すればいいと思うんですが。

※プレドニンを選んでる理由、それはある程度食べたいからというのと症状を落ち着かせたいから。

230 ：病弱名無しさん：2013/02/27(水) 13:39:08.53 ID:qdkfEUxt0

プレドニンは長きに渡って連用するものではないことわからないのかね？
一時的に炎症が酷いときに症状を抑えるものであって長期で使用する薬ではないということ
だよ。
今はどうなのか知らないが、ある程度長きに渡ってこの病気を患ってる人はプレドニンを
使ったことある人が多いと思うよ。

231 ：病弱名無しさん：2013/02/27(水) 13:56:15.02 ID:+ujHOG7xO

プレドニンの長期に渡る乱用で基地外になる副作用でもあるのか？
誰が見ても不幸なのはお前の方だよｗ

232 ：病弱名無しさん：2013/02/27(水) 14:05:44.31 ID:S/UxCBEV0

重症ステ漬け２０年「あなた、幸せですか？（ﾄﾞﾔｱｱ 」

233 ：病弱名無しさん：2013/02/27(水) 14:18:54.04 ID:llLw9U2T0

プレドニン

・どんな薬か？
現在、炎症を抑える最も強力な作用をもつ薬で、ほかにも多くの作用があることから、
さまざまな病気や症状の治療に使われています。
しかし、作用が強力なため、大量に使用したり、長期間使用すると、重大な副作用を招く可能性があります。
このため、副腎皮質ホルモン剤は、ほかの薬では効果のない重症の場合に使用されるケースがほとんどです。
その場合でも、あくまでも病気の症状を一時的に抑える目的で使われます。

・副作用
さらに、副腎皮質ホルモン剤を長期にわたって、あるいは大量に使用していると、
むくみやムーン・フェイス（満月様顔貌(まんげつようがんぼう)）が現れたり、糖尿病を悪化させたり、
感染症にかかりやすくなったり、緑内障、白内障、胃・十二指腸潰瘍をおこしたりします。

こうした副作用を未然にチェックするために、長期間（または大量に）使用するときには、
事前に、あるいは服用中定期的に、体重測定・胃の検査・尿検査・血液検査（血糖や電解質）・血圧などの
検査が指示されるので、必ず受けるようにしてください。

(プレドニンの意味 - くすり･薬検索 - goo辞書 ttp://dictionary.goo.ne.jp/leaf/kusuri/12/m0u/ より抜粋)

↑これを読む限りでは、「長期間（または大量に）使用するときには、」という記述から、
長期連用することもあるようだが？

234 ：病弱名無しさん：2013/02/27(水) 14:25:41.13 ID:dH4TIewB0

>>223
出たｗ重症患者の戯言ｗ
エレン生活でも再燃する時はするだろ。
飯食べて再燃するデータとかあるのかよ

235 ：病弱名無しさん：2013/02/27(水) 14:39:08.39 ID:llLw9U2T0

>>229
>治療なんてのは、千人いれば千人で異なってもいいのに、
その通りだと思います。
医師との話し合いで治療方法を決めるのが、正しいことだと思います。
だから、プレドニンを長期連用するのも、エレンのみというのも、
どちらも「医師と患者の選択」であって、間違いではないのではないでしょうか？

>食事はお粥やうどんだけとか何年もエレンオンリーってのは、流石にそれは違う
「エレンのみ」という選択に対して、それを否定していますよね（完全否定ではないそうですが）。

>幸せですか？人生、楽しめてますか？になるんです。
つまり、「食べられることのみが幸せ」ということでしょうか？
人生の楽しみは食べること以外にもある、と思います。

236 ：病弱名無しさん：2013/02/27(水) 14:40:54.42 ID:qdkfEUxt0

エレンを1日に4パック以上経口または経管栄養やってる人のほうが寛解期が長い
ということは出てるけど。

237 ：病弱名無しさん：2013/02/27(水) 15:52:39.88 ID:dRFLGHK30

>>234

山ほどあるでしょう。本当に知らないのですか。
脂質をどれだけとったら、寛解率がどのくらいでとか、エレンの場合はどの位でとか。
あくまで、確率を上げるのが治療だな。100パーはどんな場合にもあり得んだろ。
君は自分にとって不都合な真実から目を背けておるだけだろう。

238 ：病弱名無しさん：2013/02/27(水) 16:58:27.66 ID:dH4TIewB0

>>237
あるならさっさと出してよｗ

239 ：病弱名無しさん：2013/02/27(水) 19:34:25.98 ID:4W+VLAQn0

常食三食食べて、エレンタール抜きで5年何ともない俺は幸せなんだな。
食えないんじゃ適切な治療を受けてるとは思えなんだが。

240 ：病弱名無しさん：2013/02/27(水) 19:36:09.03 ID:MeVtiL6m0

茶々いれてる人はともかく、ここに日中書き込めてるって事は仕事してないですよね？
仕事してないのは、きっと寛解とは言えないからじゃないですか？違うんでしょうか？

日本は海外ほどセカンドオピニオンが浸透してないから住んでる地域の医者の治療方針を受け入れるしかないという不幸が付きまとっていて、だから、こんなにも意見がぶつかる結果になってると思います。

で、選択の自由度、食事の尊重度がある患者からすると(社保病院の患者さんも自由度、尊重度あると見受けられますが違います？)エレン信仰の治療は、選択なき選択、まるで新興宗教や啓発セミナーの人のようにみえちゃうですよね。
盲目的に。

言おうとしてる事、伝わりますかね？

241 ：病弱名無しさん：2013/02/27(水) 19:51:14.50 ID:d+BToIrD0

自分に酔ってるんだな
改行も気持ち悪いし平日9時5時だけが仕事でもないだろうに

242 ：病弱名無しさん：2013/02/27(水) 20:02:04.19 ID:dVSGdBMC0

>>240

いろんな仕事があるから、無職と決めつけるのはいかがかな。今ならスマホで移動中に投稿なんて普通だし。
あなた自身は仕事してますか。自分も真昼間に書き込んで、他の投稿者は無職と決めつけるその上から目線がいかがかと思います。
少々失礼でしたが、私も働きながら苦しんでいる一人です。

さて、あなたの書かれていることは、概ね納得いたします。日本人の性格から言って、セカンドオピニオンは、まだまだ浸透まで時間がかかるでしょう。
また、食事が人生においてとても大きな意味を持っていることは、おそらくここに書き込んでいる人の多くが、日々感じていることでしょう。

そんな中で、あなたの書き込みは、ある意味ショッキングで興味深いです。これは、茶化して書いているのではありません。

仕事もしている。結構好きに食べている。20年来の患者で、重症の部類にはいる。

重症で、仕事もできて、自由に食べられるのなら、QOLの観点から、すばらし治療だと思います。まさに名医にかかっておられるのだと思います。

私もプレドニンは利用した経験があります。もう、10年来使っていませんが、以前の病院では、調子が悪くなったらプレドニンを処方されていて、確かに楽になるので、少量を時折利用してました。

ただ、その後外科手術となり、レミケードとエレン中心の治療となっています。食事は食べられる範囲でそれなりに楽しんでいますが、時折ここに書かれているような、カレーやラーメンやステーキなどはもってのほかです。
ただ、私はこの治療に納得して満足しているのでいいのですが、やはり、いつか自由に食べられる日が来ないかなとも夢見ています。

ぜひ参考までに以下の点について教えていただけませんか。

治療はプレドニンオンリーですか。
プレドニンは時々飲むのか、ずっと飲んでいるのかどちらですか。
重症と書かれていますが、差し支えなければ病状はどのような感じですか。
かかっておられる病院は、IBDなどの実績のある病院ですか。


以上、長々と申し訳ありません。最初にも失礼な書き方をして失礼いたしました。

243 ：病弱名無しさん：2013/02/27(水) 20:25:14.20 ID:LJsGJR2uO

>>242必死すぎる

244 ：病弱名無しさん：2013/02/27(水) 20:38:55.89 ID:NbOqyDFb0

頭悪いから難しい長文は読めないわ
晩飯はグラタン食った、あ〜幸せ

245 ：病弱名無しさん：2013/02/27(水) 20:50:47.35 ID:MN372+4t0

>>243
茶化すなってば！

246 ：病弱名無しさん：2013/02/27(水) 20:53:49.30 ID:MeVtiL6m0

>>242
長文、ありがとうございます。
そして、至らなかった点を気づかせていただいて、重ねてありがとうございます。
確かに仕事をしてないと決めつけるのは失礼だったと思い、その事は謝りたいと思います。

さて、質問の件ですが、重症の度合いについては小腸が残り80cm以下です。残りの小腸にも狭窄が5、6箇所ありますが、詰まる事なく食事もらとれています。
ストマでもあるんですが、在宅IVHとプレドニンで体調をコントロールしています。(エレンタールは元々合わない)

詳しくは省略しますが、発症時期不明で診断が付いたときにはすでに腸がボロボロだったのため、手術、在宅IVHはいた仕方ないと思っています。

食事に関しては、在宅IVHがあるので、軽めの食事制限と量を半人前くらいにして、友達と会うときは普通に食べたりというようにしてます。もち女性とも食事しますよ。

名医にかかっているかと言うと、どうなんでしょう？
通っているところは東北のとある大学病院ですが、そこで以前診てもっていた先生は確か日本で有数のクローン病の権威ではありました。ただ、いまは他の病院で医院長についておられるようです。
こちらの病院は基本、食べられるため生活をできるための考えの元に治療をしてくれてはいるようです。
在宅IVHをしてはいるけど食べて元気に働いている患者さんも他より大勢いるかと思います。

食事制限が厳しいところからすると不良患者ばかりにみえるかもしれないですが、暗く落ち込んいる患者は少ないじゃないでしょうか？

あっ、そうそう、IBDネットワークの初回でビールを飲んで驚かれたのも、うちの病院の患者さんです。

もし他に聞きたい事ありましたら遠慮なく聞いてください。

247 ：病弱名無しさん：2013/02/27(水) 21:33:15.90 ID:JQNJzaUd0

>>244
頭悪いからオレも難しい長文は読めないわ
晩飯は豚の角煮食った、めっちゃ美味かったぜ、あ〜幸せ

248 ：病弱名無しさん：2013/02/27(水) 21:35:46.39 ID:Ul/Q11dE0

名医の定義がよくわからん
基本構成労働省のガイドラインに沿った治療をするだけでしょ
手術が上手いとかならわかるけど、所詮慢性疾患の内科治療なんで

249 ：病弱名無しさん：2013/02/27(水) 21:58:18.83 ID:dVSGdBMC0

>>246

242です。
早急に丁寧な返信いただきありがとうございます。
確かに重症ですね。その中で、よく病状をコントロールし、お仕事まで頑張られ
ていると感心いたしました。
私も2度の外科手術をしていますが、残存は2m強あります。自分としては、何と
してもそれを死守したいと思っていますので、食べたい欲望と、再手術でIVHにな
ることを天秤にかけ、少々の食事制限は我慢しています。今の仕事を続ける上で
は、これ以上の外科手術を避けることが第一選択と思っております。
プレドニンについては、使わない医者が名医ではなく、コントロールできる医者
が名医なのでしょう。最近クローンで使われているのをあまり聞かなかったのです
が、うまくコントロールされているようですね。患者のQOL向上を考えられるのも
名医の条件ではないでしょうか。
自由にふるまっているように書かれていましたが、大変な苦労もされていること
がよくわかりました。また、そのような治療方針の病院があることもわかり参考に
なりました。
ありがとうございます。

250 ：病弱名無しさん：2013/02/27(水) 22:32:27.03 ID:agjNP3+O0

　　　　　　　　　　　　 ／）
　　　　　　　　　　　／／／）
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　　　／　　　　 i f　,.r='"-‐'つ＿＿＿_こまけぇこたぁいいんだよ！！
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　　　/　 　　ﾉ　　　 ilﾞフ::::::⌒（__人__）⌒::::: ＼
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251 ：病弱名無しさん：2013/02/27(水) 22:55:03.89 ID:dVSGdBMC0

>>248
下手な内科医は、内視鏡が下手。ぐいぐい押し込んでくる。痛くて痛くて。
うまい内科医なら、気づいたら奥まで内視鏡が達している。

さらに下手な内科医は、その内視鏡でも細かい病変を発見できない。名医なら
見えないような小さな病変からガンを発見する。
　
下手な内科医は、問診が下手。肝心なことを聞き逃す。
うまい内科医は、問診でほとんど必要な情報を得る。

同じガイドラインで治療しても、下手と名医じゃ予後が全然違います。

252 ：病弱名無しさん：2013/02/27(水) 23:12:32.13 ID:MeVtiL6m0

余談。その先生曰く、プレドニンはいい薬なんだけど患者さんが敬遠するんだよな。と言ってたのが印象的でした。

253 ：病弱名無しさん：2013/02/28(木) 08:38:31.85 ID:1SDTcbne0

>>251
麻酔しないの？
俺の場合術中は痛くないけど、術後は２、３回便に血がつくな
医者が腸内傷つけてどうすんだ

>>252
ステロイド系って髪が薄くなりそうで敬遠してます

254 ：病弱名無しさん：2013/02/28(木) 08:49:58.81 ID:biBDXwkB0

>>253
ステは毛深くなるんじゃなかったっけ？

255 ：病弱名無しさん：2013/02/28(木) 08:52:01.78 ID:NTz3ifLF0

>>252
http://www.remicare-cd.jp/forpatient/interview/internist/s_motoya.html

256 ：病弱名無しさん：2013/02/28(木) 08:54:25.26 ID:NTz3ifLF0

なぜなら、現行の全身性ステロイド（プレドニゾロン）は依存性に陥りやすい上に、
その長期投与は多くの重篤な合併症を併発するため（軽症例に対する副作用の少ない局所ステロイド〔ブデソニド〕の開発も急がれてはいます）、
長期的にみるとクローン病に対して意味のある薬剤ではないことが明らかだからです。

そこで私たちは、今なら当然ですが、昔から、激しい炎症にどうしてもブレーキをかけなければならないときに
一時的にしか全身性ステロイドを用いていません

257 ：病弱名無しさん：2013/02/28(木) 10:46:27.72 ID:fKnxh8s70

プレを２０年も飲み続けてきたアホに何を言っても無駄。
間違っていることを認めたら、その２０年を自分で否定しなければならないからな。
すでに後ろへ引けないだけだから何を言っても無駄無駄無駄無駄

258 ：病弱名無しさん：2013/02/28(木) 11:17:14.66 ID:C+DQ9L940

>>257
おまえは「自分は完璧で、間違った選択・決断は、これまでにひとつもない」と考えているようだが、それは傲慢だ。
どうして「自分だけが正しい」と言えるのか？　それが不思議だ。
他人を「アホ」とか「無駄」と簡単に言ってしまうとは、どのような精神構造の人間なのだろう。

259 ：病弱名無しさん：2013/02/28(木) 12:06:18.24 ID:yngUVwGtO

やたら食制限を非難していた人がどういう人か分かっただけでもよかった。２０年もステやってれば基地外にもなるわ。
匿名はこういう危険性があるからな…今までこんな基地外が書いていたことを真に受けた新参がいないことを祈る
大切なのは食制限だよ

260 ：病弱名無しさん：2013/02/28(木) 12:22:54.78 ID:TDogGUoo0

自分もステロイド5�_だけど10年以上は飲み続けてるよ。
切ると悪化するからなかなか切れないんだよ。
別の病気があるからレミケも出来ないし…

261 ：病弱名無しさん：2013/02/28(木) 12:38:34.43 ID:4xip543i0

>>260
早く減量してイムランなりに置き換えていったほうがいいよ。

262 ：病弱名無しさん：2013/02/28(木) 13:36:26.71 ID:C+DQ9L940

>>259
人のことをキチガイ呼ばわりするような人間が、
「大切なのは食制限だよ」と言ったところで、
それを信じることができるだろうか？
それとも、食事制限に対するネガティブキャンペーンなのか？

>匿名はこういう危険性があるからな…
なるほどね。
匿名だから、他人をキチガイ呼ばわりできるのか。

263 ：病弱名無しさん：2013/02/28(木) 15:05:17.93 ID:E/iwa5nb0

淡々と反論すればいいのに口調に食いつかざるを得ないのね
「20年ステロイド漬けの治療方針は異端」
これは“現在の”エビデンスでは動かしようのない事実

264 ：病弱名無しさん：2013/02/28(木) 15:25:42.93 ID:C+DQ9L940

>>263
>淡々と反論すればいいのに
あなた、何か勘違いしているようですが、私は食事制限賛成派ですし、実際エレン中心です。
でも、プレドニン長期連用に反対しているわけでもありませんし、基地外になるとも考えていません。

>口調に食いつかざるを得ないのね
淡々と反論すればいいのに、キチガイだのアホだの、他人をバカにしているのが嫌なだけです。

265 ：病弱名無しさん：2013/02/28(木) 15:29:19.96 ID:TDogGUoo0

>>261
すでにイムランとプレドニン併用してます >_<。
5�_でも影響あるんかな。
20年飲んでる人は何�_ですかね。

266 ：病弱名無しさん：2013/02/28(木) 17:13:00.75 ID:NZEP9aOP0

プレドニンは長期間使ってると止めるのはかなり大変だからな。
俺は5mg（１日１錠）を７年間使ってたけど、最初は１週間の内１日を抜くだけでも体がぐったりして朦朧としてた。
かなり苦しい日々が続いて結局なんとか完全にやめるのは半年くらいかかったよ。

267 ：病弱名無しさん：2013/02/28(木) 17:33:07.15 ID:uXt3NWKJ0

ステロイドにこれだけ反発が来るってのは、難しい薬だということだね。
安くて切れ味が鋭くて、同時に副作用があって抜くのが難しい。
患者の状態を見ながら、依存性にならないように管理しながら、適量を
出したり出さなかったりできる医者が上手いんだろうね。
俺も、クローンじゃなくアトピーでステロイド依存症になって苦しんでる人を見たことがあるけど、肌がボロボロで気の毒だった。逆に同じアトピーで、ステロイドは絶対使わないと決めて、痒みでもがき苦しんでる人も見た。難しいな。
最近はクローンでは本当に見かけないけど、かつてはいろいろあっただろうし、海外では今でもいろいろあるんじゃないかな。いずれにしても、管理が大変だからね。
でも、うまくコントロールできている人がいるのも事実。20年やってるという人も、プレドニンメインの治療ではなく、あくまで、メインはIVHでプレドニンは補助って感じでしょう。事実食事も制限しているし。
言葉尻を捉えて、全体を見ないのは、建設的な意見ではないですね。

268 ：病弱名無しさん：2013/02/28(木) 19:00:22.56 ID:G6r7QgCX0

体型や顔つきでUCとCDの判別ができるようになったｗ

269 ：病弱名無しさん：2013/02/28(木) 19:18:14.54 ID:MYmaQD7a0

キチガイと言いたい人は言えばいいよ。
人生の満足度は負ける気はしないから。

ただ一言、もしクローン病が特定疾患から外れるような事があれば確実にプレドニンの選択肢は上がるっていう事をお忘れなく。
人は叡智によって薬を使いこなしていくものだからね。
危険と言って車や電車に乗らないと同じ。

270 ：病弱名無しさん：2013/02/28(木) 19:36:03.18 ID:uXt3NWKJ0

ステロイドは毒じゃないんだな。薬なんだ。
ちょっと扱いが難しい薬。上手に扱えば、劇的に効果があるが、
さじ加減を間違えると痛いしっぺ返しを食う。
医者の中にも扱いきれない人がいるのも事実。
でも、上手に利用している医者だっている。
自分の知らない世界は信じたくないのも分かるけど、
世の中いろんなことがあるのも事実。
正直、ここのところクローンスレでステロイドが話題のメインに
なること自体あまりなかったから、こういう反応も分からんでもないが、
海外では今でもメインで使われてるところも多いって聞くからね。
レミケの登場で、ほぼ消え去っていたプレドニンだけど、
有効活用がもう少し検討されてもいいようには思う。
レミケやヒュミラが効かない人も事実いるんだから。

271 ：病弱名無しさん：2013/02/28(木) 20:25:47.74 ID:0aYUr51c0

レミやヒュミラで寛解してる人で、
もし軽症扱いされ特疾から外されることになったらどうする？

俺はｲﾑﾗﾝで寛解中、IBDスコアもゼロ。
狭窄があるからエレンで腸閉塞にならないようにしているが、
もし外されるようなことになれば医者に行くのはやめる。
ビンボーだから3割負担でエレン買えない。

272 ：病弱名無しさん：2013/02/28(木) 20:44:39.62 ID:C56WHN800

クローンは患者数がまだそれほどではないから外されないだろうけど、
負担は上がっていくだろうね
ＴＰＰとか財政破綻するような状況になったら分からないけど

273 ：病弱名無しさん：2013/02/28(木) 20:48:03.81 ID:GmIlg4ij0

ヤフーニュースにアナスタシアが乳がん再発ってあった
この人クローン病もあるんだよねー。大変だ。歌とかは全く知らんけど、陰ながら応援してる

274 ：病弱名無しさん：2013/02/28(木) 20:54:42.61 ID:BETZe3RUO

大阪はクローンと潰瘍性大腸炎の特定疾患はガンガン切られてるよ

275 ：病弱名無しさん：2013/02/28(木) 21:35:12.10 ID:MYmaQD7a0

>>264
ちょっとうる覚えなんですが、成人での1日の副腎皮質ホルモンの分泌が5ミリだったと思います。
なので、5ミリだと副作用をあまりでないかと思うので深く悩んだりする量じゃないと思います。
長期服用はみなさんが言ってるとおり基本避けるべきですが長期服用している人がいるのも事実です。

服用で心配な事があれば、とことん先生と話を重ねられるといいですよ。

※ちなみに、10ミリを長期に服用してて、ここ1年で減量中です。現在7ミリです。

276 ：病弱名無しさん：2013/02/28(木) 22:01:52.39 ID:MYmaQD7a0

あ、アンカー間違いました。
265でした。

277 ：病弱名無しさん：2013/02/28(木) 22:29:36.97 ID:NIW0YpKP0

「プレドニン 添付文書」で調べてみたけど、副作用が出る割合が高く
長期服用はリスクが高いと思った。

278 ： ◆STOMAvZr.c ：2013/02/28(木) 23:15:04.19 ID:5SDSXIJS0

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279 ：病弱名無しさん：2013/02/28(木) 23:20:23.46 ID:V+3JLeD50

薬って、どんな薬でも多かれ少なかれ、リスクと効果を天秤に掛けるものですね。
レミケだってそうだし。エレンだって下痢の副作用はなかなか深刻だな。
要は自分が何を大切にするか。そこが決めてなんですね。

話は変わりますが、兵庫医大の松本教授がお亡くなりになってたんですね。
昨日気づきました。
知らない人も多いでしょうが、日本のIBDの第一人者の一人です。
著書も多数あり、僕も昔少しお世話になりました。
外来にも出られてなかったし、痩せられてたので、どうされているのかと
思っていたのですが。
ご冥福をお祈りします。

280 ：病弱名無しさん：2013/03/01(金) 02:22:55.30 ID:/7UKukF10

患者が医者を信じきって薬をホイホイ飲み続けるのはいいとして、医者の側は問題を感じないのかねえ
副作用が出ていないか経過を見続けてるはずだが、当の患者はリスクを正確に把握してないというね
そんな状態のままで10年20年継続だろう？
うちの主治医たちでは考えられないわ

双方ともにリスクを承知の上で、でもなかなか離脱できなくて不本意ながらズルズル20年ってんなら理解の範囲内なんだが

281 ：病弱名無しさん：2013/03/01(金) 18:16:36.15 ID:8LwDT6Qh0

ステロイド剤に対して、これほどアレルギーが強いというか偏見が強いというか。かと言ってステロイド剤を擁護する訳ではないけど幾つか事実を。
まず副作用の率は、添付文書を確認すればわかると思いますが次の通りです。
ヒュミラ(90.1%) > レミケード (87.3%:承認前)(24.6%:承認後) > エレンタール(28.6%) > プレドニン(22.27%)

次に、エレンタールとレミケード、ヒュミラであまり知られいない事、盲点を。
エレンタールは、下痢が酷くなりストマになるリスクがあるのですが、ストマになってもエレンタールとの関連は触れられない。
また、エレンタールオンリーを長期でやった場合、腸が萎縮し腸壁が薄くなったり腸自体が短くなったりし食事を開始やバルーン拡張をした時に腸管破裂のリスクが高まる事はあまり知られていない。

レミケードやヒュミラにいたっては、長期経過時の副作用は未知数であり重篤な副作用がでないという保障はないという事。

この事についてどれたげの医者が説明し、どれたげの患者が知ってるのでしょう？

結局は、患者が医療情報や医療制度、海外の治療などについても見識を深め、かつ医者からインホームドコンセントを十分に受けメリットとリスクを天秤にかけ取拾選択するしかないと思います。

282 ：病弱名無しさん：2013/03/01(金) 19:45:30.59 ID:wk1x+hQZP

>>281
エレンでストーマと云うのは行き過ぎ感があるなぁ
幾ら病歴、知識が有っても、アンタみたいに押し付けがましいと読む気にもならん
大体エレンは有用性が立証されているんだから、第一選択肢になるんじゃないか？
アンタの言い分だと、何の治療も出来やしないわ

283 ：病弱名無しさん：2013/03/01(金) 19:46:04.98 ID:QdVfAw900

>>281

薬物使用についてのご意見は賛成です。どんな薬にも、プラスとマイナスの両面があります。

ただ、副作用発現率についての表現には、少しアンフェアなものを感じます。
どの位の量をどのくらいの期間使用しての副作用なのか。
副作用の内容はどうなのか。

投与時に軽いめまいを感じても副作用発現率に含まれますし、軽い発疹が見られただけでもカウントされます。逆に命に関わるようなものも同様に一件です。
その書き方だと、七割以上の人にプレドニンは全く副作用が現れないように見られますが、長期に大量を使用してその数値はあり得ないのではないでしょうか。また、発現する副作用リスクの高さはどうなのでしょう。
フェアでない数字の羅列のように感じますが如何でしょうか。

僕は、プレドニンを生かすも殺すも使い方次第だと思います。
逆に「危険な薬だ」という自覚を持って使用することで、その良さを活かせるのではないですか。

284 ：病弱名無しさん：2013/03/01(金) 19:46:38.18 ID:WvNnWGh80

一部の医者だけだよ。クローン病に対してステロイドなんて今どき使ってるのは。
盲信するってこれほど恐ろしいとは。少しぐらい他人の意見に対して聞く耳を持った
ほうがいいと思うよ

285 ：病弱名無しさん：2013/03/01(金) 20:34:36.57 ID:0WxVsonW0

人の生き方に口を出すつもりはないけど、服用の期間が長いと一つのアイデンティティにすらなるんじゃないか。
ずっとプレを使ってきた人にとっては自己形成にとって欠かせない要素だから、それを否定されたらいい気はしない

年季入った創○信者に創○学会の悪口を言ったら怒るのと似ている

286 ：病弱名無しさん：2013/03/01(金) 21:06:13.85 ID:pcti9sCv0

ステロイドやめて悪化する方よりいいんじゃない？
他に選択肢なかったり、少量なら長期服用しても影響ないでしょ。
大量ならヤバいけどね。

287 ：病弱名無しさん：2013/03/01(金) 21:07:08.43 ID:/7UKukF10

>>281
ステロイドについては添付文書にだけ触れて、ほかの薬は仮説や推測で語ったら意図的なミスリード

>長期経過時の副作用は未知数であり重篤な副作用がでないという保障はない
>この事についてどれたげの医者が説明し、どれたげの患者が知ってるのでしょう？
認可されてせいぜい数年の新薬なんだから、
長期投与のエビデンスが無いなんて当然だろうが
何らの証明を要せず、それ自身ですでに明白なことだろ笑

288 ：病弱名無しさん：2013/03/01(金) 22:42:06.79 ID:4RjoJbIA0

>>284
医療従事者ですか？それとも神様ですか？
自分のモノサシで語るのがクセですか？
















失礼しました。ただのバカですねｗ

289 ：病弱名無しさん：2013/03/01(金) 22:52:01.70 ID:8LwDT6Qh0

ここの多くの人にとって、ステロイドが異端扱いってのはよく分かったよ。

自分の拙い文章が悪のはあるけど、キチガイ呼ばわりや創○学会の信者同様呼ばわりする人達とは、話しする気さえないから去ります。

しかし、悲しいかな同病でもこんなに叩きが激しいとは…

290 ：病弱名無しさん：2013/03/01(金) 23:09:36.77 ID:svx5kHHL0

>>289

283です。
私はあなたの書き込みは参考になっていますよ。
IVHもされてるし、今もステロイド減量されてるとのことで、いろいろ苦労もあると思います。
あなたはステロイド管理に長けた主治医に当たったのだと思いますよ。
実際、医者の中にもステロイドに異常に警戒心を持ってる人も多いです。
また、いろいろネガティブな反応があるのは、実際うまく管理できなかった人もいるからではないでしょうか。
もう書く気が失せてらっしゃるかもしれませんが、もしよければ、20年来使用されてきた上での苦労なども教えてもらえませんか。

291 ：病弱名無しさん：2013/03/01(金) 23:18:24.59 ID:4RjoJbIA0

>>289
自分の治療マンセーな奴が多いから気にすることはない。

292 ：病弱名無しさん：2013/03/02(土) 00:50:52.62 ID:SalGuYji0

>>289
まあ別にいいんじゃないの。
自分が使ってうまくコントロール出来てるんなら。
まあ治療法の話はは宗教論争じゃないけど、けっこう当事者として思い入れというか願望みたいなのが
入るから、自分の考えと違う考えは否定したくなるんですよ。

293 ：病弱名無しさん：2013/03/02(土) 01:46:54.71 ID:k5+3O1gr0

レミケード打った日は関節が成長痛みたいになるな。
一番酷い時は全身が痺れてた。

294 ：病弱名無しさん：2013/03/02(土) 03:20:08.73 ID:X1DMCEoS0

レミケード等の生物製剤で怖いのは悪性腫瘍と感染症ですね
TNF-αは腫瘍壊死因子だからがんと関係があります
レミケードは１９９０年代に開発された薬で、
日本で使用されるようになってまだ１０年も経っていないので、
がんのリスクが知られていません。これから20年、30年と経つに
従ってそのリクスも明らかになってくるでしょう。

295 ：病弱名無しさん：2013/03/02(土) 03:35:04.48 ID:k5+3O1gr0

そうなってもいいようにぜひその頃までには
安楽死が気軽にできるようになっててほしいものだ。
スイスだかの安楽死動画見たことあるが、あれは理想的な死に方だなと思ったよ。

296 ：病弱名無しさん：2013/03/02(土) 03:54:26.77 ID:SalGuYji0

レミケードより副作用が出にくいとの期待があったヒュミラでも、酷い副作用が出たという話もネット上でちらほら見るわ。

297 ：病弱名無しさん：2013/03/02(土) 09:26:20.66 ID:h/gF87tY0

入院中に創価に勧誘されて論破した時を思い出した
盲信は恐いよ

298 ：病弱名無しさん：2013/03/02(土) 09:28:19.01 ID:ob3+thf80

ステロイド漬けの頑固ジジイにはなりたくいな

299 ：病弱名無しさん：2013/03/02(土) 09:54:16.27 ID:GIecEn8V0

>>290
ありがとうございます。
1人対1人でチャットできるところか、認証制のNSNのようなところなら話しますので誘導してください。(YAHOOなどのフリメでのやり取りでもOKです)

他の、気にすることないと言ってくださった方々もありがとうございす。
クローン病に負けず頑張ってください。

300 ：病弱名無しさん：2013/03/02(土) 11:58:07.95 ID:SaqoRc/y0

>>299

いろいろ意見交流でき参考になりました。
ステロイド減量がうまく行きますように、そして寛解を維持されますように祈っております。
私も今調子が悪く、寛解導入に向けて、治療を強めることになりそうです。
お互い頑張りましょう。またどこかで、情報交流できることを楽しみにしています。

301 ：病弱名無しさん：2013/03/02(土) 12:18:56.47 ID:qrOKeTHIO

気付いたんだが…プレドニンの人が出てきてから、いきなり例の荒らしの人が消えたよね…
まさか同一人物じゃないよね？

302 ：病弱名無しさん：2013/03/02(土) 12:20:25.31 ID:1RNEa7Js0

レミケもヒュミラも長期的にやったらありえないくらい怖いのに
なんでステロイドだけ目の敵にするんだろうね。
自分たちもクロンになって長期的にやってるのや
これからやる治療あるだろうに。

303 ：病弱名無しさん：2013/03/02(土) 12:51:37.13 ID:UxC/PlfR0

>>302
どう怖いの？

304 ：病弱名無しさん：2013/03/02(土) 14:20:32.39 ID:h/gF87tY0

>>301
本当じゃん。ストマ荒らしがいなくなってる
ストマ荒らし＝プレ２０年なのかよ

305 ：病弱名無しさん：2013/03/02(土) 14:25:16.93 ID:RjO5xAlz0

>>303
相手にするな
彼らの辞書にエビデンスの文字はない

306 ：病弱名無しさん：2013/03/02(土) 15:05:10.40 ID:GIecEn8V0

同一人物と勘違いされのはしゃくなので言っておくけど165から書き込んから。
その後も荒らしはでてますよ。
目が節穴ですかね？

では、本当にさいならです。

307 ：病弱名無しさん：2013/03/02(土) 16:08:17.34 ID:u9dgIDJG0

ステロイド使いこれはおかしい奴だわ
ちょっと問題ありそうだな

308 ：病弱名無しさん：2013/03/02(土) 16:34:39.30 ID:rk+wn6fj0

2chなんだから　そんなにマジにならなくてもいいよ

309 ： ◆JGm0Ainl9. ：2013/03/02(土) 18:46:01.27 ID:F51Qtsw90

　　　　　　　　　J][　　　　　　　　　　　　　 _gllllll6llllgllll]　　　　　　　　　　　　]][　ﾆﾗﾆﾗ
　　　　　　　　　 llll　　　　　　　　　　　　　.lllll[゜　　.＼][　　　　　　　　　　　　lili
　　　　　　　　　 ]][　　　　　　　　　　　　　llll[　　　　llll]　　　　　　　　　　　　llll

310 ：病弱名無しさん：2013/03/02(土) 22:08:17.36 ID:RjO5xAlz0

結局最後まで属人的な視点でしかしゃべれない人だったな

311 ： ◆STOMAvZr.c ：2013/03/02(土) 22:23:12.34 ID:zfgnyKZ00

　　　　　　　　　　 _][k、　　　　　　　　　　　ﾟlllllggglllllili]l.　　　　　　　　　 .｡ll[゜
　　　　　　　　　　　 ^)llk　　　　　　　　　　　　｀､゛　..llllll.　　　　　　　　 V[[゛
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　メll[

312 ：病弱名無しさん：2013/03/02(土) 23:39:29.99 ID:1RNEa7Js0

>>306
相手にするな。
自分たちの治療法は言えない、否定されるのが怖くて言えないチキンなんだから。

313 ：病弱名無しさん：2013/03/03(日) 01:48:26.75 ID:RHl1Hm4z0

ステーキけんで「ハン・チキ・ポー」喰ってきた。
味は可もなく不可もなく。
カレーもしこたま喰ってきた。
学校給食を思い出す味だ！

レミやヒュミラなしでも仰山喰える。

314 ：病弱名無しさん：2013/03/03(日) 07:34:36.74 ID:sZTy0BLP0

よくけんなんかで食う気になるなｗ

315 ：病弱名無しさん：2013/03/03(日) 08:56:44.62 ID:26FumUCu0

ステ飲みながらＮＧ食を食べるて只の馬鹿ですよね

316 ：病弱名無しさん：2013/03/03(日) 09:20:23.37 ID:eX8XELDz0

でたNG食ｗ俺はBL整腸薬だけでペッパーランチ食べてるけどな。

317 ：病弱名無しさん：2013/03/03(日) 09:21:56.40 ID:d7CHgtgV0

そのとおりだな。ステは一時的にクローンでは使用するものでダラダラ少しの量を
長期で使用するものではないとのこと。

318 ： ◆JGm0Ainl9. ：2013/03/03(日) 10:13:42.92 ID:KO7xLv8/0

|♪ウンコ漏らし現場清掃車は、卒業式、入学式、入社式にも出張致します|
＼＿＿＿＿＿　＿＿＿＿＿＿＿_________＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿／
　　　　　　　　　V 　　　　　　　　　　　
　　　　　　　____(・　)>___□ 　∬　Pooooooo〜
　　　　-(元祖（＾ｑ＾）)--- |~~~~~~~~~~~~~~~|~
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[/_________.(゜//[ ](゜Д゜ )|| ||.a||┃┳━━┳|
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|_∈口∋　_l_____ｌ⌒ ｌ.|＿＿＿____.| ｌ⌒ｌ_||
　＾----'＾＾　`ー◎`--' 　`ー' 　　 ◎

319 ：病弱名無しさん：2013/03/03(日) 13:45:20.63 ID:LanfmBRU0

＞口から肛門までのすべての消化管に
＞慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。

炎症って一度に一箇所発生するんだよね？
同時多発なんてことになったら、地獄だしね。
でも可能性はあるのかなあ？
特効薬、早く、見つからないかなあ・。・・ｗ

320 ：病弱名無しさん：2013/03/03(日) 13:59:34.45 ID:JczZfxz80

どうして1度に1ヵ所限定だと思うんだ？

321 ：病弱名無しさん：2013/03/03(日) 14:22:17.65 ID:MzE1QEx30

>>319

俺は小腸も大腸も肛門も炎症起こしてるぞ。

322 ：病弱名無しさん：2013/03/03(日) 15:03:29.27 ID:eTYeXnwQ0

>>319
専門医に診てもらいなさい

323 ：病弱名無しさん：2013/03/03(日) 19:44:01.40 ID:eX8XELDz0

さあ、俺的治療の食いまくりを始めるか
今日はかつやの豚カツ弁当なり〜

ゲプリ

324 ：病弱名無しさん：2013/03/03(日) 20:55:51.63 ID:vW5BHzKt0

クローン病って診断で決まりそうなんだけど
スポーツとか筋トレ以前と変わらずに続けている人いますか？
そんな気にもならないかな

325 ：病弱名無しさん：2013/03/03(日) 22:06:04.26 ID:iLNTZH700

できるようならしたほうがいいよ
適度の運動はクローン病の緩解維持につながるとかいう説もあるし。
体調悪いと痛くてしたくてもできないから

326 ： ◆STOMAvZr.c ：2013/03/03(日) 22:36:40.76 ID:H1r8yHJg0

　　　　　　　　　　　　　　i´｀　ｰ- ､_
　　　　　　　　　　　　　　|ﾂ　　　　　｀'' ｰ- ､ _
　　　　　　　　　　　　　　|ﾒ　　 ＿＿　　　　 　 ｀''' ｰ- ､_
　　　　　　　　　　　　　　ヾ´￣　　 　￣｀''ｰ‐- ､ _　　　　｀''ｰ､
　　　　　　　　　　　　　　 ,!≡≡≡口C三∃　　 　 ｀''ｰ ､ _,,ノ
　　　　　　　　　　　　　　r'´~~￣￣_フ￣｀'''ｰ- ､._　　　 /´
　　　　　　　　　　　　 ／_,,.　-‐'''´　　　　　　　　 ｀''ｰ ､l　　　　　特定疾患制度を廃止し
　　　　　　　　　　　 (二＿_/;;;=-　　　 　 　 /´ﾞl!　:::::::::/ 　　　　 T4作戦を開始せよ！
　　　　　　　　　　　 　 　 /　',‐　　　 　 　 ,ムﾉ/ 　:::::/ 　　　　　　　免疫抑制剤は子孫に
　　　　　　　　　 　 　 　 (＿ノヽ　　　　　　､_,ノ 　

327 ： ◆JGm0Ainl9. ：2013/03/03(日) 23:44:51.70 ID:KO7xLv8/0

　::::! 　　　　　　　重大な悪影響を及ぼす！
　　　　　　　　　　　　　　　杉_,,,　　　　　　 　 　　　　l 　　　　　　　免疫抑制剤乱用者には
　　　　　　　　　　　　　　　 ヽ　｀ 　　 　 　 　 　 _, ‐'´ﾞゝ 　　　　　直ちにチクロンβを投与せよ！
　　　　　　　　　　　　　　　　|　　　　　　　 , -'´　　／　 ＼
　　　　　　　　　　　　　　　　ゝ- ､_　　 ／　　　／　 　 , -''ヽ
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 ｀7´　　　／　　　／　　　 ＼
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 /',　　／　　　／　 , - ‐ -､　＼

328 ：病弱名無しさん：2013/03/04(月) 10:58:34.90 ID:VNn7J92o0

http://imepic.jp/20130304/388030

329 ：病弱名無しさん：2013/03/04(月) 11:02:41.83 ID:iHJWfuI90

>>328
誰これ？

330 ：病弱名無しさん：2013/03/04(月) 11:20:37.16 ID:D35w10SP0

ここでスポーツとかやってる人いないのかね？言わないだけ？
俺は身体動かすこと大好きなんだけどスポーツの話題って出ないよね

331 ：病弱名無しさん：2013/03/04(月) 11:21:23.81 ID:drDZ2B9NO

単に下痢してるだけの病気だと思われるのが頭にくるんだが

332 ：病弱名無しさん：2013/03/04(月) 13:27:46.97 ID:JaBfbyuO0

昔はスポーツやってたが、今は痔ろうのせいで走るのキツイわ
走ると痛い。けつにタックルされたらしんじまう

333 ：病弱名無しさん：2013/03/04(月) 13:48:15.33 ID:VkpXQqwp0

1年ぐらい自由な食生活をしすぎて最近高血圧になってきた。
2ヶ月に１回の検診で突っ込まれすぎてつらくなってきた。
自重しようにももうとまらないｗ

334 ：病弱名無しさん：2013/03/04(月) 19:02:10.32 ID:3xoWLaqX0

高校はスポーツ推薦
その後クローン病発症
典型的な帰宅部になり不良の道に転落したよ

335 ：病弱名無しさん：2013/03/04(月) 19:43:45.43 ID:BRYmFwga0

体動かして体温を上げると細菌とかに対して抵抗力強まって
病気が良くなる様な気がするけど違うんだろうか

336 ：病弱名無しさん：2013/03/04(月) 20:58:42.21 ID:vfVeP9lC0

マジレスすると、
統計では運動してる人の再燃率は高い。

337 ：病弱名無しさん：2013/03/04(月) 21:04:41.46 ID:BRYmFwga0

統計って・・・そういうのはソースを出してから言って欲しいなｗ

338 ：病弱名無しさん：2013/03/04(月) 21:41:23.13 ID:drDZ2B9NO

悪化すればスポーツなんてできないから安心しろ。ラジオ体操もできねえｗ

339 ：病弱名無しさん：2013/03/04(月) 22:39:14.05 ID:zjMnI7Kh0

>>336
どこにそのソースあるんだよwwwお前はインドア派だな、おい。

340 ：病弱名無しさん：2013/03/04(月) 23:06:45.16 ID:vfVeP9lC0

ググることもできないバカにソースを出す必要もないｗ

341 ：病弱名無しさん：2013/03/05(火) 01:39:24.73 ID:QeiDzpGQ0

http://youtu.be/Su-BQGbGws4

342 ：病弱名無しさん：2013/03/05(火) 09:14:39.33 ID:57Ax/6m70

>>340
運動苦手なのに無理すんな

343 ：病弱名無しさん：2013/03/05(火) 10:38:12.82 ID:dZgHBaY20

>>334
俺は逆だ。病気になって不良から離れた

344 ：病弱名無しさん：2013/03/05(火) 22:42:29.17 ID:Bj74b4FzO

運動不足はほかの病気なるけどね

345 ：病弱名無しさん：2013/03/05(火) 23:17:14.98 ID:Vj+MM5gI0

ID:57Ax/6m70←働けよ無職ｗｗｗ

346 ：病弱名無しさん：2013/03/05(火) 23:23:40.66 ID:ckK4BHYE0

ＣＲＰは最近ずっと0.01以下で体調も落ち着いてるんだけど、便秘（といえるのか
わからないけど）が酷い。
平日はエレンを１日４パック飲んで、後は低残渣食で体調キープできてるんだけど、
たまに休日前日に普通に食事をすると、翌日や翌々日に便が硬くなって、出すのが
辛い。
下行結腸やＳ字結腸が多分狭くなってるから、便が硬くなるとなかなか出ない。
平日のエレン４パック生活の時は、大体軟便なので普通に出るのだけど、普通便に
なるとなかなか出ない…
これはもう普通の食事は諦めた方が良いのだろうか。

347 ：病弱名無しさん：2013/03/06(水) 00:05:44.59 ID:AoDrC6kr0

>>346
俺も最近似た症状だわ。
平日エレン４Pに晩飯だけ低脂質なメシ食ってる。
回腸部に軽い狭窄ありなんだが、最近は妙に糞が出にくい。
出ても何だか残便感が残る気がするし。
あまり力み過ぎるとケツ切れて出血するしで嫌だわ〜。

348 ：病弱名無しさん：2013/03/06(水) 00:42:39.98 ID:87bV1vKp0

私も便秘がつらい

349 ：病弱名無しさん：2013/03/06(水) 09:08:18.15 ID:xPgZ4gPC0

>>345
働いてるんだが何か？まさか時間帯で判断してる無知の人？
身体動かせまず話はそれからだ

350 ：病弱名無しさん：2013/03/06(水) 09:15:37.69 ID:V0IVdi500

>>349
無職とかでいちいち釣られんなカスが。
ネットで相手が無職とかわかるわけねーだろうが。

まー俺は無職だけどな。

351 ：病弱名無しさん：2013/03/06(水) 11:59:43.46 ID:OOGnD4bq0

>>350
何故働かないんだ？

352 ：病弱名無しさん：2013/03/06(水) 15:10:22.34 ID:/T3zZRn8Q

面倒だからだ
仕事なんぞくだらん事はやらん
仕事ってのは働かなければ生活もできない弱い奴がする事だ

353 ：病弱名無しさん：2013/03/06(水) 15:22:37.41 ID:ZRmRAMRC0

自分の稼いだ金にあぐらをかいているのなら
何も言わんが・・

354 ：病弱名無しさん：2013/03/06(水) 15:24:26.42 ID:pPSfn5A10

>>346,347
俺は便柔らかくなるようにマグラックス出してもらってるよ。

355 ：病弱名無しさん：2013/03/06(水) 21:33:10.23 ID:sMsmyf440

>>351
ここは無職の説明をするところじゃねーんだよ。
いちいち働かない理由をきくな。
人それぞれ理由があるんだよ。

356 ：病弱名無しさん：2013/03/06(水) 21:41:10.99 ID:cAA5u+mV0

たかがＩＢＳでもそれが原因で働けなる奴がいくらでもいるしな。ＩＢＤなんていつ無職になってもおかしくないわ。
逆に生涯に一度も無職にならない程度の症状で落ち着けば幸運だろ。

357 ：病弱名無しさん：2013/03/06(水) 23:06:35.26 ID:qo/wMo+F0

働かない理由
面倒くさい、親が面倒みてくれるから、働いたら負け、人と接するのがイヤ、
職歴ないから、パソコンしていたいから、ゲームしていたいから、
低レベルな仕事したくない、とにかく働きたくない

人それぞれの理由

358 ：病弱名無しさん：2013/03/07(木) 08:19:42.55 ID:cDChQJua0

>>357
本当にそれだけの理由しか思いつかないなら
頭が悪すぎる。

359 ：病弱名無しさん：2013/03/07(木) 08:51:52.21 ID:I4tJJzNA0

もし大真面目にそのレス返してるのなら頭が悪すぎる

360 ：病弱名無しさん：2013/03/07(木) 10:17:25.85 ID:Rxp1ZCYN0

皆さんは初めて病院行ってからどれくらいでクローン病って診断が出ました？
元は痔ろうで入院したんだけど腸炎あって肉芽しゅあって
白黒はっきりしなくて退院とか困ったな

361 ：病弱名無しさん：2013/03/07(木) 10:39:43.13 ID:Y9/DNMzpP

>>360
結構大きめな病院でも、診断出来ないダメ医者多いぞ
クローンの疑いが在るなら、専門医探して行け
近くに無かったら、東京でも大阪でも京都でも脚を伸ばさなきゃいけないぞ
診断されないと、治療が出来ない、治療遅れる、狭窄する、手術するの悪循環スパイラルにハマるから、早く専門医に診てもらうんだ！
がんがれ！

362 ：病弱名無しさん：2013/03/07(木) 14:28:03.42 ID:rO54XzTY0

とにかく働きたくない が一番だな

363 ：病弱名無しさん：2013/03/07(木) 14:28:42.02 ID:8Fnzctc70

あー、今昼寝してたんだが、昔の夢を見てしまった
まだ健康だった頃の中学の修学旅行の夢
思い出として美化されている部分もあるが、当時の彼女と一緒に夜景みたりとか中華街でどんだけ食べれるか競ってたりとか、すげー楽しかった・・。
凄くノスタルジーな気分だけどなんか鬱だ・・・・。もうあの頃には戻れないんだなあ。。。

364 ：病弱名無しさん：2013/03/07(木) 14:57:27.81 ID:UZoCpwlIQ

高３で発症
最低辺大学入学、卒業
約２年フリーター
その後約３年無職
ブラック企業就職即刻退職
某有名スーパー就職
来月で勤続３年だ。金使うのは風俗か貯金のみ。
健康だったら色々飛行機乗って旅行とか行きたいなとか思って仕事中切なくなるけど俺なんてまだマシか。
仕事中だけど今日は店も平和だからあと数時間サボる

365 ：病弱名無しさん：2013/03/07(木) 15:49:10.60 ID:3r703Qyd0

俺の場合は組織検査でＩＢＤ疾患の可能性ありとでてペンタサ飲みだして
数ヵ月後に内視鏡して組織検査したらＩＢＤ疾患じゃないと結果が出たけど
これはどういう事だろう？
ペンタサ飲んで寛解になってＩＢＤ疾患じゃないと出たのかな？
病院は地元ではＩＢＤ疾患の患者は多くて専門病院だけど大学病院で再検査したほうがいいのかな？

アドバイスお願いします

366 ：病弱名無しさん：2013/03/07(木) 16:05:06.25 ID:0B6H96qF0

お前に関してなんの情報も持ってない人間がどうアドバイスしろと
少なくとも医者ならここの人間よりは知識経験があるし、答えは出ている
依存的な人なのかな？

367 ：病弱名無しさん：2013/03/07(木) 18:22:37.02 ID:A6tiV7Aj0

×アドバイスが欲しい
○背中を押して欲しい

セカンドオピニオンを求める事は悪い事ではないよ

368 ：病弱名無しさん：2013/03/07(木) 20:08:21.29 ID:jioWv+ES0

>>365

ペンタサで寛解になったからと言って、内視鏡でクローンが分からないということはあり得ない。治ったわけじゃないから。
IBDの患者が多い病院だったらまず誤診は大丈夫だと思うけど。心配だったら大学病院に行ったらいいんじゃないかな。

369 ：病弱名無しさん：2013/03/07(木) 21:07:48.41 ID:tZjijxPs0

脂質をあまり摂らないせいか、身体中が乾燥してる気がする…
いくら保湿をしても、身体の脂が足りないので意味がない気がする。

370 ：病弱名無しさん：2013/03/07(木) 21:10:23.98 ID:WybW9Uak0

>>365
可能性ありが、なしになったっていう話じゃないか。
よかったじゃないか。

371 ：病弱名無しさん：2013/03/07(木) 21:12:47.98 ID:6Fsny5F50

>>369
病院で脂肪の点滴をしてくれるよ
すぐ詰まるからかなり痛いけど

372 ：病弱名無しさん：2013/03/07(木) 21:21:36.05 ID:7SkPvvYbO

>>365でレスした者だけど
今の病院は二件目で最初の病院で組織検査してＩＢＤ疾患の可能性があると出て今の病院を紹介してもらって
そこでも内視鏡して組織検査したら同じようにでてペンタサ開始して数ヶ月後に内視鏡したらＩＢＤじゃないと出たんだよ
医者は二件共に見た目じゃIBDじゃなく組織検査でそう出たから首をひねってるよ
寛解期だから組織検査でもＩＢＤじゃないと出たのかな？と思って
もう訳がわからぬまま今もペンタサ服用中だよ

373 ：病弱名無しさん：2013/03/07(木) 22:06:00.92 ID:FJ3a6LeS0

何が問題なのかわからんなあ
医者の言うこと信用できないなら病院変えろ、としか

もし仮にクローンだったとしてもだね
寛解維持できてるんならそれ以上やることなんてないんだよ

374 ：病弱名無しさん：2013/03/07(木) 22:41:44.06 ID:7SkPvvYbO

やはり病院変えるしかないのかなぁ

最後の組織検査ではIBDを否定するという結果でちょっと炎症はあったんだけど
医者は二件共に最初、感染症腸炎の炎症と言われて炎症が長引く事と感染症の検査しても何もでてこなかったから医者は更に分からないと言ってる
今は腸内はキレイだと
まじわからないよ

375 ：病弱名無しさん：2013/03/07(木) 22:58:04.32 ID:A6tiV7Aj0

典型的な面倒臭い女みたいな奴だな。。

376 ：病弱名無しさん：2013/03/07(木) 23:19:43.16 ID:WybW9Uak0

>>374
組織検査は当てにはならん。
クローン病だから必ず出るわけではない。

それよりも内視鏡で小腸末端を診てもらってないのかい？

377 ：病弱名無しさん：2013/03/08(金) 07:52:02.65 ID:huZLtgpM0

>>370で終わってんじゃねーの？
どうしたいの？

378 ：病弱名無しさん：2013/03/08(金) 08:53:41.78 ID:bwP4q2c50

>>365でレスした者だけど結局俺はクローンなの？
組織検査ってコロコロ結果が変わるものなのかな？
小腸末端は炎症無しで直腸付近が一番酷くて後は所々炎症があるという感じ
最初で可能性ありと出たから覚悟していたけど数ヵ月後の組織検査で否定されたから
希望だけ湧いてしまって
結局まだペンタサはずっと飲んでるし

379 ：病弱名無しさん：2013/03/08(金) 09:34:13.60 ID:XvmO7Gjx0

うっとおしい奴だな
医者に行って来い
２ちゃんのド素人相手に相談するとか大丈夫かなこの人

380 ：病弱名無しさん：2013/03/08(金) 15:49:33.57 ID:Npd2e4pF0

生検で違うって出たなら違うと思うよ

381 ：病弱名無しさん：2013/03/08(金) 18:24:06.87 ID:P8W6TzSc0

クローン病が治る薬を開発したいな

382 ：病弱名無しさん：2013/03/08(金) 19:41:59.71 ID:TxSbfahM0

>>378
内視鏡やってなんともないなら違うんだろうよ。
ただ小腸もちゃんと見たのか？バルーン内視鏡とかで。
末端しかみてなくて結局狭窄になって手術とかになる場合あるぞ。俺のことだが。

383 ：病弱名無しさん：2013/03/08(金) 21:02:05.78 ID:jmwy/HZr0

>>378
おまえ、一連のレス読んでもまだ理解できないんだろ？
その程度の脳みそだから医者の説明も理解できないんだよ

384 ：病弱名無しさん：2013/03/08(金) 21:44:57.06 ID:Npd2e4pF0

どっぷり病気の俺達と違って、一般人が健康か難病か分からなかったら怖いだろ
クローン病の確定は、いくつも検査をして消去法で絞ってく。似たような病気でベーチェット病とかの場合もあるから。

385 ：病弱名無しさん：2013/03/08(金) 21:50:54.98 ID:azMus0T20

入院中に仲良くなった４０代女性がクローン病で絶食してた。
退院してメールとかしてたけど、次第に選挙は公明党に入れてとか、
聖教新聞を読んでみない？とか言いだしてしつこかった。

生活保護や医療費も私らの血税なんだ。それをカルト宗教に寄付したり、
宗教活動や政治活動に使うなボケ！

早く首吊って紙ねよ下痢便の創価ババァ！

386 ：病弱名無しさん：2013/03/08(金) 22:14:49.21 ID:6Q4R3Fhw0

>>378

普通にクローン病だと思うよ。
俺も最初はそんな感じだったけど3年ほどで
レミケ必須になるぐらいまで悪化した。

387 ：病弱名無しさん：2013/03/08(金) 22:32:47.84 ID:K1+ahhPU0

>>378
今のままじゃ確定診断は出ないだろうから、
小腸ファイバーのある病院で、よく診てもらったほうがいいな。

388 ：病弱名無しさん：2013/03/09(土) 00:29:51.39 ID:SK9VYLLQ0

もうすぐ1年くらいだけど透析ですわ
このまま持ってくれるわけねえよなあ
どうなるんだろ

389 ：病弱名無しさん：2013/03/09(土) 00:32:13.58 ID:GSw8k1d50

クローンで透析かよ・・・。
悲惨だなおい・・・。
なんで透析になっちゃったの？

390 ：病弱名無しさん：2013/03/09(土) 00:35:35.76 ID:SK9VYLLQ0

いやあ
「ペンタサとか効かないから透析すっか＾＾」
って主治医に言われてさ

週１で1時間くらいやってるお

391 ：病弱名無しさん：2013/03/09(土) 00:46:23.16 ID:GSw8k1d50

あぁ、それってもしかしてLCAP（白血球除去療法）のことじゃない？
透析っていったら普通腎臓が悪くて体の老廃物が溜まってしまうからそれをダイアライザーというろ過装置でろ過することだと思ってた

392 ：病弱名無しさん：2013/03/09(土) 00:51:44.94 ID:lwJLTZTc0

CAP療法なら4回１セットとかだろう
永遠に続く人工透析は別次元

393 ：病弱名無しさん：2013/03/09(土) 00:54:39.65 ID:B9re/FvzO

レミケード治療をしてる人で、点滴中に吐き気や発汗する人っています？
自分の場合、流量が100〜125ml/hになると上記の症状が出る
10分くらい点滴止めたり、流量を80ml/hとかに下げると治り、それ以降は100〜125ml/hにしても症状は出ないんだけど、これってやっぱ自分だけなのかな？

394 ：病弱名無しさん：2013/03/09(土) 02:40:13.17 ID:Cj9hTunl0

蕎麦アレルギー特定したよ

395 ：病弱名無しさん：2013/03/09(土) 07:44:20.85 ID:dmUzUvWV0

>>393
身体が暖かくなる感じがする人は居るけどね。レミケードは時間かけてゆっくり入れた
ほうが身体の負担も少ないからいいと思うよ。

396 ：病弱名無しさん：2013/03/09(土) 08:02:06.94 ID:l8dutb7I0

>>393
そんなことはねーよ。
俺はレミケしてるとき爆睡してるけど、
レミケしてるとき苦しみだして中止になってどっか連れて行かれる人は
何人もみてる。
いつかは自分もそんな日が来ると思ってるし。

397 ：病弱名無しさん：2013/03/09(土) 09:54:28.53 ID:4Uqc04fe0

ほんとここは不良患者の巣窟だなｗ
軽症者〜寛解者を徹底的に叩いて満足してやがるｗ
食事制限のやりすぎで頭に虫が湧いてるんじゃないか

398 ：病弱名無しさん：2013/03/09(土) 09:59:05.57 ID:uJLXJcYX0

創価学会のクズが嫌いなだけだ

399 ：病弱名無しさん：2013/03/09(土) 10:05:31.61 ID:8+s5VlKm0

>>397
不良患者＝重症て馬鹿かお前。
そんなにも馬鹿だからステロイド漬けなんかになるんだよ

400 ：病弱名無しさん：2013/03/09(土) 10:45:52.80 ID:dmUzUvWV0

ステロイドを長期でダラダラ使うとこうなるという見本だな

401 ：病弱名無しさん：2013/03/09(土) 11:58:09.25 ID:YNxtlzAH0

入院してた時夜１２時までロビーで話してくれた
平岡の女性ありがとう

402 ：病弱名無しさん：2013/03/09(土) 12:05:28.62 ID:wD3W9Y0/0

>>397
×不良患者
○キチガイ患者

403 ：病弱名無しさん：2013/03/09(土) 12:31:57.47 ID:WqoTJgUi0

>>401
いいってことよ

404 ：病弱名無しさん：2013/03/09(土) 13:30:47.80 ID:YNxtlzAH0

近いうちに薬学部に入りなおして
新薬開発者になるわ

405 ：病弱名無しさん：2013/03/09(土) 13:47:30.14 ID:XMn0aFNW0

国立大学卒の薬剤師はやっぱり優秀だよね。
がんばって旧帝大薬学部に入ってクローンの新薬作ってね！

406 ：病弱名無しさん：2013/03/09(土) 14:45:55.89 ID:ZF8PGStHO

>>405から滲み出る学歴コンプ臭ｗ

407 ：病弱名無しさん：2013/03/09(土) 15:17:16.43 ID:4Uqc04fe0

>>402
確かにキチガイ患者だな
極度の食事制限をヤリすぎて頭がおかしくなってるな

408 ：病弱名無しさん：2013/03/09(土) 15:43:44.05 ID:8+s5VlKm0

読むほどにID:4Uqc04fe0の言ってる事がおかしいｗ
不良患者を批判しながら食事制限を批判するのって矛盾してないかなｗ
君にとってはステロイド以外は不良なのかなｗ

409 ：病弱名無しさん：2013/03/09(土) 16:09:01.49 ID:uJLXJcYX0

ナンミョーホーレン ゲッキョッ

何十年唱えても下痢便漏らしてる創価ヤローｗｗｗ

410 ：病弱名無しさん：2013/03/09(土) 16:21:29.91 ID:dmUzUvWV0

ステロイド治療それは悪夢でしかなかったな
あれはまだレミケやヒューミラが登場してない時代だったな。

411 ：病弱名無しさん：2013/03/09(土) 17:19:35.18 ID:1dIYIPtuO

早くUCのスレのように分けたほうがいいよ
ここは重症じゃないと話せないし軽症だと軽症自慢とか言ってなぜか叩かれる
なんか殺伐してるし
そんなに軽症者が嫌なら別のスレたてたほうがいいと思うけど

412 ：病弱名無しさん：2013/03/09(土) 17:21:32.97 ID:wD3W9Y0/0

カレーパン美味し！

413 ：病弱名無しさん：2013/03/09(土) 18:04:46.36 ID:SK9VYLLQ0

>>391
それです
白血球除去療法です

3時間くらい病院いるし
寝てるだけとはいえ、退屈なんだよなあ

414 ：病弱名無しさん：2013/03/09(土) 18:07:11.73 ID:23GhKtxz0

４０代、独身、月給十数万、仕事をさせてくれるだけで有難い？のか？

415 ：病弱名無しさん：2013/03/09(土) 18:28:25.76 ID:PCwM50Fh0

>>414
俺はエスパーだから言えるけど、
サービス残業月120時間の週休1日では
割りあわんだろ。

416 ：病弱名無しさん：2013/03/09(土) 18:33:08.18 ID:cFoX60HK0

中一で発症。レミケード＆ペンタサ
別に拒否反応とかでなかったけどどレミケからヒュミラに去年から移行
食事制限してない。デブだからクローンって言っても信じてもらえない

417 ：病弱名無しさん：2013/03/09(土) 18:33:14.70 ID:jKCI89uA0

ダンピング症候群ktkr

418 ：病弱名無しさん：2013/03/09(土) 20:31:12.12 ID:VcDWutzC0

ステロイドで大腿骨壊死になりそうになったやつがいたからなぁ〜
今はレミケでどうにか歩けるようになったと聞いた

419 ：病弱名無しさん：2013/03/09(土) 22:03:08.39 ID:lwJLTZTc0

>>413
UCには効果てきめんらしいけどCDでは実感としてどうだい？
まあ大した副作用もないから医者が進めてくれるならやればいいさ

とはいえペンタサの次にCAPって、ヒュミラとかやらんのかね
主治医が生物学的製剤懐疑派なのか、本人がびびってるのか

420 ：病弱名無しさん：2013/03/09(土) 22:26:25.44 ID:7eJLvcT40

G-CAPは意味ねーよな
何にも効果無かった割に高価いのな
サーフローも太くて痛いしな
良いコト無し

421 ：病弱名無しさん：2013/03/09(土) 22:44:23.29 ID:LIPlYj820

ｇ

422 ：病弱名無しさん：2013/03/09(土) 23:21:38.00 ID:mDQhgb210

軽症者の俺が来ましたよ
夜食は松屋の牛丼大盛り


げぷりっ〜

423 ： ◆sTOmAQwweM ：2013/03/10(日) 00:13:25.22 ID:/PZRNVWE0

　　　　　　　　　　　　　　i´｀　ｰ- ､_
　　　　　　　　　　　　　　|ﾂ　　　　　｀'' ｰ- ､ _
　　　　　　　　　　　　　　|ﾒ　　 ＿＿　　　　 　 ｀''' ｰ- ､_
　　　　　　　　　　　　　　ヾ´￣　　 　￣｀''ｰ‐- ､ _　　　　｀''ｰ､
　　　　　　　　　　　　　　 ,!≡≡≡口C三∃　　 　 ｀''ｰ ､ _,,ノ
　　　　　　　　　　　　　　r'´~~￣￣_フ￣｀'''ｰ- ､._　　　 /´
　　　　　　　　　　　　 ／_,,.　-‐'''´　　　　　　　　 ｀''ｰ ､l　　　　　特定疾患制度を廃止し
　　　　　　　　　　　 (二＿_/;;;=-　　　 　 　 /´ﾞl!　:::::::::/ 　　　　 T4作戦を開始せよ！
　　　　　　　　　　　 　 　 /　',‐　　　 　 　 ,ムﾉ/ 　:::::/ 　　　　　　　免疫抑制剤は子孫に
　　　　　　　　　 　 　 　 (＿ノヽ　　　　　　､_,ノ 　　::::! 　　　　　　　重大な悪影響を及ぼす！
　　　　　　　　　　　　　　　杉_,,,　　　　　　 　 　　　　l 　　　　　　　免疫抑制剤乱用者には
　　　　　　　　　　　　　　　 ヽ　｀ 　　 　 　 　 　 _, ‐'´ﾞゝ 　　　　　直ちにチクロンβを投与せよ！
　　　　　　　　　　　　　　　　|　　　　　　　 , -'´　　／　 ＼
　　　　　　　　　　　　　　　　ゝ- ､_　　 ／　　　／　 　 , -''ヽ
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 ｀7´　　　／　　　／　　　 ＼
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 /',　　／　　　／　 , - ‐ -､　＼

424 ：病弱名無しさん：2013/03/10(日) 00:26:47.56 ID:mE0LlUff0

障害者総合支援法の福祉支援が受けられますって手紙が来た
お世話になる日もいつか来るのだろうか･･････そもそもどのタイミングで使えばいいんだこれ？
審査終わった頃にはもう回復して緩解期でした、とかなりそう

425 ：病弱名無しさん：2013/03/10(日) 00:52:00.29 ID:MjAQ07TK0

>>424
何それ、何処から来るの？

426 ：病弱名無しさん：2013/03/10(日) 01:01:09.54 ID:mE0LlUff0

>>425
住んでる市の社会福祉課から届いた。あと「受けられます」じゃ間違いか
「4月から新しい制度の対象になります」ってお知らせの手紙

427 ：病弱名無しさん：2013/03/10(日) 01:59:27.08 ID:4XUwkv3N0

人工肛門乙

428 ：病弱名無しさん：2013/03/10(日) 02:47:20.25 ID:8+Bbqhbj0

手帳持ってるんなら、単に新制度の案内じゃないの
クローンで手帳持ちは少数だからそっち方面の専門スレで聞いた方がいいんでない？

429 ：病弱名無しさん：2013/03/10(日) 06:39:56.89 ID:MjAQ07TK0

>>428
＞クローンで手帳持ちは少数だから

そなの？
有用な情報だと思うのだが
自分に関係無いからって、何でもかんでも排除するのは、どうかと思うね

430 ：病弱名無しさん：2013/03/10(日) 08:02:02.64 ID:qHLlDsWT0

それは働き口でも紹介してくれるとかの支援？

431 ：病弱名無しさん：2013/03/10(日) 08:11:17.73 ID:xl5BK0dk0

地域社会における共生の実現に向けて新たな障害保健福祉施策を講ずるための関係法律の整備に関する法律について
http://www.mhlw.go.jp/seisakunitsuite/bunya/hukushi_kaigo/shougaishahukushi/sougoushien/
本法律では、平成25年4月1日から、「障害者自立支援法」を「障害者総合支援法」とするとともに、障害者の定義に難病等を追加し、
平成26年4月1日から、重度訪問介護の対象者の拡大、ケアホームのグループホームへの一元化などが実施されます。

432 ：病弱名無しさん：2013/03/10(日) 08:35:20.38 ID:mE0LlUff0

>>428
手帳は持ってないよ
手帳持ちに限られてた介護や通院費、相談などの助成サービスの一部が
4月から手帳を持ってない難病患者にも適用されるってことらしい
介護サービスがメインみたいだから筋肉や神経系の病気の人はだいぶ助かるかも
もちろん障害者手帳と同じように障害程度の審査は必要
ただ症状に波がある病気は審査どうするのかな

>>430
障害者用の窓口で相談まではできるようになるかもしれない
でも紹介とか障害者枠使ったりはできないみたい
>>431　で「障害者の定義に難病等を追加」とはあるけど、それは障害者自立支援法のみで
障害者雇用促進法とかの別の法律は今までと変わらず手帳無いとダメみたい

433 ：病弱名無しさん：2013/03/10(日) 08:49:23.67 ID:xl5BK0dk0

>>432
2013年1月25日　厚生科学審議会疾病対策部会　第２９回難病対策委員会　議事録
ttp://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/2r9852000002vmg8.html
難病患者の就労支援についてはこっちかな。

434 ：病弱名無しさん：2013/03/10(日) 14:02:41.75 ID:c+I/54xW0

やる気次第なんだから支援なんて意味ないだろ？

435 ：病弱名無しさん：2013/03/10(日) 15:04:40.27 ID:WO68ACxxO

ここにいる連中に就職支援なんて必要ないだろ
頭がおかしいキチガイ患者ばっかりなんだから必要ないわ

436 ：病弱名無しさん：2013/03/10(日) 15:59:18.04 ID:quFsjLv00

>>435
お前もなー

437 ：病弱名無しさん：2013/03/10(日) 18:10:04.23 ID:z0hVndrh0

だ・か・ら

生活保護や医療費も私らの血税なんだ。それをカルト宗教に寄付したり、
宗教活動や政治活動に使うなボケ！

早く首吊って紙ねよ下痢便の創価ババァ！

438 ：病弱名無しさん：2013/03/10(日) 18:10:39.53 ID:8+Bbqhbj0

>>429
>何でもかんでも排除する
いや、質問してるみたいだから詳しい人がより多くいるスレに誘導しただけ
自分で解説始めたから大きなお世話だったみたいだけど

439 ：病弱名無しさん：2013/03/10(日) 19:34:41.92 ID:e30yH7kQ0

麻婆豆腐うまうま

440 ：病弱名無しさん：2013/03/10(日) 19:40:37.48 ID:e30yH7kQ0

完全な緩解期に突入してる場合何でも食えるな
紅生姜だろうが茸だろうが何でも来いや

441 ：病弱名無しさん：2013/03/10(日) 19:46:37.71 ID:e30yH7kQ0

好き嫌いで食事を選んでる
いつかバチが当たるかなー

442 ：病弱名無しさん：2013/03/10(日) 20:07:33.37 ID:/pYPBb2R0

>>440
緩解してれば何でも喰える。
しかしここのヤツらは食事で再燃すると騒ぎたてるｗ

443 ：病弱名無しさん：2013/03/10(日) 20:14:12.57 ID:DgzFdxkj0

>>442

現実に目を向けたくないお前のような奴に何を言っても無駄だが、
脂質を多く摂れば再燃しやすいのは間違いない。
再燃しやすいか寛解を維持しやすいか。可能性の問題。
寛解しても再燃を繰り返せば、狭窄が起こって手術になる。
だからみんな我慢してるんだな。

http://www.jimro.co.jp/ibd/03gakujutsu/7.htm

444 ：病弱名無しさん：2013/03/10(日) 20:27:12.89 ID:e30yH7kQ0

>>442
だよなー
本来、海藻や茸類は整腸作用がある
繊維質は積極的に摂取してる

445 ：病弱名無しさん：2013/03/10(日) 20:33:45.23 ID:vdU4zf690

食事療法これが基本ですからね。これを守ってるやつが最後には生き残るのさ。

446 ：病弱名無しさん：2013/03/10(日) 20:50:45.93 ID:/pYPBb2R0

>>443
ワロタｗ

447 ：病弱名無しさん：2013/03/10(日) 21:05:27.20 ID:MjAQ07TK0

>>446
どこが笑えるのか、小一時間問い詰めたい

448 ：病弱名無しさん：2013/03/10(日) 21:10:13.98 ID:j+aD0Akq0

きのこ食える人は閉塞の苦しみを知らないのだろう
節制してるんじゃなくて怖くて食えないです

449 ：病弱名無しさん：2013/03/10(日) 21:33:50.89 ID:/pYPBb2R0

>>447
悔しいのぉ〜喰えなくてｗ

450 ：病弱名無しさん：2013/03/10(日) 21:35:00.81 ID:rovcBIEC0

好きな物食べても大丈夫と言ってる人は実は重症な人で
真面目にやってる人を自分たちと同じように重症化させようと
企んでるんだろう

451 ：病弱名無しさん：2013/03/10(日) 21:59:02.28 ID:e30yH7kQ0

>>448
狭窄がないからね

ひじきや貝を食べても問題ない
脂質もほぼ問題ないが、九州じゃんがららーめんだけは下痢しやすい
※下痢をするが腹痛はない　一過性の下痢で終わる

452 ：病弱名無しさん：2013/03/10(日) 22:01:41.78 ID:e30yH7kQ0

>>450
それはないｗCRP　0.2前後だぜ
この生活で長期緩解してる

453 ：病弱名無しさん：2013/03/10(日) 23:41:36.51 ID:rovcBIEC0

ま、そういう事にしといてやるよ。
可哀想にな　妄想に取りつかれて

454 ：病弱名無しさん：2013/03/11(月) 02:55:03.50 ID:oKp7fZWS0

誤診なんじゃねえの

455 ：病弱名無しさん：2013/03/11(月) 06:41:23.64 ID:4AuOanr80

今の時代に食べれないほうがおかしいわ

456 ：病弱名無しさん：2013/03/11(月) 08:59:36.67 ID:45njdk670

クローン病以外の人は帰って、どうぞ

457 ：病弱名無しさん：2013/03/11(月) 09:02:50.00 ID:WbEzxQQD0

>>455
俺も昔そんな風に思っていた時期がありましたorz

458 ：病弱名無しさん：2013/03/11(月) 10:19:37.52 ID:NcGhnY+M0

何でmixiは症状が軽い人ばかりなのは何でだぜ

459 ：病弱名無しさん：2013/03/11(月) 11:17:23.26 ID:yuAlbKit0

長い規制で今年初書き込み。
ケチしてると(ADSLDIRECT1480円)なにかと面倒だな。

俺は重度になっちゃうんだろうけど、レミしだしてなんでも(暴飲暴食はしない)食ってる。
5年前は173.46キロという貧弱だったのに今は62キロ。
3食食ってたら太るから2月から一日に2食に変えた。したらこの体重で安定するようになった。
エレンタールは4pは変えずに食事を減らすところが俺の偉いところ。
今年で病気になって祝30年なんだが入院しなくなって今年で6年目。
信じられん。それまでは短期入れたら40回弱入院したのに。

460 ：病弱名無しさん：2013/03/11(月) 11:52:16.37 ID:LyyDs0IE0

患者への治療妨害　患者が知るべき真実

広告収入取得を最優先して、薬のデメリットを一切書かず偏向を繰返している串間
患者数からして本を出せば金儲けが出来ると周囲に話して来た串間
患者に悪質な偏向本を売りつけ薬漬けにして、治療妨害を繰返すのが串間
この人間のクズは自身の金儲けのことしか考えていない
こんな患者を土足で踏みつける様な大悪党は、集団訴訟を起こして治療妨害で訴えよう
文章中に薬の名前を出すと「文字広告費」と言うのが薬のメーカーから取り出せる
だから文章には薬の宣伝がよく出て来る
この腸真っ黒なキチガイは患者のことなどこれっぽっちも考えていない

拝金主義で悪党の偏向記事に抗議し不買いしよう！

串間　努　
０４８−６６２−７５５５〜６
sunday@cb3.so-net.ne.jp

461 ：病弱名無しさん：2013/03/11(月) 12:55:24.19 ID:b2lZOpexO

エレンを飲んでる人ってフレーバーは何を使ってる？自分はヨーグルトにオレンジやグレープフルーツなどを足して飲んでるけどみなさんはどうですか？

462 ：病弱名無しさん：2013/03/11(月) 13:12:41.71 ID:k0xhSVuo0

>>459
173センチ46キロってことか。
173,46キロかと思ったぜ

463 ：病弱名無しさん：2013/03/11(月) 13:28:15.70 ID:yuAlbKit0

そそ。
20代は41キロだったけど。
見た目状はひどいんだろうけど、本人は全然きつくなかったけどね。やせてても。
エレンはびちゅうのみ。傾向では飲めんわ。下痢がひどくて。
びちゅうだと朝起きたらシャーシャー下痢だけど寝てる間お腹に溜まってくれてみになってはくれてる。

464 ：病弱名無しさん：2013/03/11(月) 14:34:37.08 ID:Dm7Xohb20

そういやレミケやヒュミラ打ってる人って
花粉症にはならないのか

465 ：病弱名無しさん：2013/03/11(月) 15:43:01.92 ID:Cg9zPVY60

>>464
機序を調べてからまたおいで

466 ：病弱名無しさん：2013/03/11(月) 18:18:01.19 ID:E3l+e03r0

就活が無理ゲ―すぎる
180cm/50kg＆痔ろうシー�d治療中
発症が大学2年時だったから辛うじて大学はF欄ではないけど自分に全く自信が持てない・・・
新卒応援ハロワが最後の砦だ

467 ：病弱名無しさん：2013/03/11(月) 20:51:06.19 ID:j7slacZX0

なりたい職業がない場合は公務員一択

468 ：病弱名無しさん：2013/03/11(月) 21:14:00.55 ID:ryPapDyu0

>>461
今はヨーグルトオンリー。
以前はさっぱり梅味だった。

469 ：病弱名無しさん：2013/03/11(月) 23:10:59.91 ID:PbSjJDDx0

学生の時に発症したんならまだマシじゃねーの
働き出してからだともうどうにもならん

470 ：病弱名無しさん：2013/03/11(月) 23:19:49.88 ID:DHno2kL/0

就職が無い場合は創価学会一択

ナマポ貰え。その中から聖教新聞（最低３部購読）と
財務（お布施・最低１０万）やれ

471 ：病弱名無しさん：2013/03/12(火) 02:30:20.34 ID:/BPS5e1v0

シートンと就活両立できると思ってるのか
満足に椅子に座れもしない状態だろう
まずは長期寛解導入だけを考えろ
無理して就職したってあっという間に再燃したら無意味じゃないか
手段と目的を取り違えるなよ

472 ：病弱名無しさん：2013/03/12(火) 04:06:57.99 ID:GTKmTfMU0

緩解期になってしばらく経つんだけど、特定疾患の更新ってやめてもいいのかな？
症状重かったときと比べると、日常生活に支障が随分なくなってきたし、
何よりもこれだけ楽になると、症状の重い人たちに悪いんじゃないかと思えてきた
症状が大したことないのに補助してもらってる自分が情けなく感じるんだよね…
単に自分が鬱病を併発してるから、そう思うだけかもしれないけど

473 ：病弱名無しさん：2013/03/12(火) 05:35:37.25 ID:9bxlTru40

>>472
医者と県の認定医が軽快者と判断するのを待って見てはどうだろう？
◯特は持っていて損は無いからな

474 ：病弱名無しさん：2013/03/12(火) 09:22:25.82 ID:BwgxXeBM0

>>472
いいんじゃね？また悪くなったときは申請すればいいから。それが心の負担に
なってるんだったら別に問題ないと思う

475 ：病弱名無しさん：2013/03/12(火) 15:51:35.66 ID:5Huitu0z0

武田薬品が潰瘍性大腸炎・クローン病治療を欧州にて販売許可申請
http://www.qlifepro.com/news/20130312/takeda-pharmaceutical-sales-permit-application-of-ulcerative-colitis-and-crohns-disease-treatment-for-europe.html

476 ：病弱名無しさん：2013/03/12(火) 18:49:51.01 ID:NkpX/Dox0

&amp;#9757;
これが日本で認可されて俺たちが使えるようになるまであと何年かかるんだ？
その前に短腸になってしまいそう。

477 ：病弱名無しさん：2013/03/12(火) 19:13:26.89 ID:HMB4EvOy0

>>472
小腸大腸の内視鏡検査をしたうで緩解したと判断？

478 ：病弱名無しさん：2013/03/12(火) 19:19:29.85 ID:suAqr6V40

>>472
止めない方が良い。

479 ：病弱名無しさん：2013/03/12(火) 19:56:17.40 ID:+WcSO6Al0

クローン治ったら鰻重たべたいなぁ

480 ：病弱名無しさん：2013/03/12(火) 20:00:03.02 ID:eSOgOPK/0

鰻重くらいなら普通に食べてるべ

481 ：病弱名無しさん：2013/03/12(火) 20:59:29.98 ID:S1kYU4wR0

おれは食べたいと思わないから食わないけど、もしうなぎ食いたいと思ったら普通に食うけどな。
めったに食べるものでは無しで、別にいい食べ物とは言わんけど、悪い食材とも思わんけど。うなぎ。

482 ：病弱名無しさん：2013/03/12(火) 21:23:16.40 ID:zadgh6Zs0

>>473,474,477,478
色々な意見ありがとうございます
下痢腹痛などが数年は落ち着いたから緩解だと思っているのですが…
というのも、発病十数年で症状も安定し、その頃病院を変えたのですが
新しい主治医からは「本当にクローンなの？」と疑われる始末
学業も就職も犠牲にして治療してきたのに
こんなことを言われるくらいなら、申請をやめようかと思い悩んでいます

ところでクローン病で誤診ってあるのでしょうか？
もし発病段階で誤診されていたのだと考えると、
この15年以上の月日、自分は何をしてきたのだろうと悲しくなります

483 ：病弱名無しさん：2013/03/12(火) 21:40:16.64 ID:m3F58jOG0

もう薬飲んだり一切してなくて、数値でもカメラでも正常とかなら、持ってる意味無いからともかく、治療して寛解維持してんなら普通に受ける権利あんだろ。。

484 ： ◆stomaqEnXY ：2013/03/12(火) 23:15:26.11 ID:m/4Sb43p0

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485 ： ◆JGm0n.SFL6 ：2013/03/12(火) 23:23:00.05 ID:JlQ9lNb+0

260 ：病弱名無しさん：2012/02/24(金) 19:17:15.81 HOST:99.137.148.210.dy.bbexcite.jp

削除人さんの許可があれば水遁対象にもっていけるのですが。
それも含めて対応お願いします。

Y（＾ｑ＾）Y　もっと激しくお断りしますｗ

486 ：病弱名無しさん：2013/03/13(水) 00:39:59.20 ID:lnN8m31B0

>>482
ちゃんとした病院で調べれば誤診はない。
しかし個人クリニックだと「疑い」でも患者のために「確定診断」にして特疾を通す。←オレの先輩がこのパターン
逆にオレの場合、融通のきかない大学病院で完全なるクローンの証拠が出るまで検査された。
入院してから確定診断になるまで半年かかったよ。その間の治療費かえせと言いたい。

ちなみにオレは発症して17年経ち再燃。その間はｶﾝｶｲばりばりで喰いまくりの超デブだった。

487 ：病弱名無しさん：2013/03/13(水) 01:37:51.48 ID:f4CoVU/X0

>>486
一応大きな病院で診断したので誤診ではないとは信じたいのですが
クローンの決定的な証拠って何を指すんでしょうか？
発病当時は中学生だったのでその辺は気にしてませんでした

太れるほどの生活ができるまで緩解しても、17年経って再発って怖すぎますね…
太ってるときに通院したら医師から何か言われませんでした？

488 ：病弱名無しさん：2013/03/13(水) 02:15:03.65 ID:gZmzqYb/0

医者に悪く思われたくない、っていう感情が強すぎると感じた
自分の気持ちより優先する事かねえ
しかも世間話の延長みたいな会話でのことだろう

489 ：病弱名無しさん：2013/03/13(水) 02:36:32.61 ID:f4CoVU/X0

鬱もあるのでそういう点もあるのだとは自覚しています
ストレスからきているIBSなのかもしれないな、との思いもあり
「本当にクローンなの？」と医師から言われてしまうと自分ではわかりません
「それを決めるのはお前だろう」と医師に言い返したい気もしますが、流石に無理です

490 ：病弱名無しさん：2013/03/13(水) 04:04:46.99 ID:SWY6tI5l0

>>489
その医者ダメだわ
再燃してもアテにならんぞ、きっと

491 ： ◆sTOmAQwweM ：2013/03/13(水) 06:45:57.20 ID:mjalZAsj0

元祖と俺の偽者かwニラニラ

492 ：病弱名無しさん：2013/03/13(水) 08:15:22.56 ID:3kM6eVfj0

クローン病のガイドラインがあるからそれを見ると、判断基準とかも載ってると思うんだが

493 ： ◆JGm0Ainl9. ：2013/03/13(水) 13:35:54.56 ID:iFgLlQd40

260 ：病弱名無しさん：2012/02/24(金) 19:17:15.81 HOST:99.137.148.210.dy.bbexcite.jp

削除人さんの許可があれば水遁対象にもっていけるのですが。
それも含めて対応お願いします。

Y（＾ｑ＾）Y　もっと激しくお断りしますｗ

494 ：病弱名無しさん：2013/03/13(水) 13:38:17.05 ID:b90uUYH60

クローンの確定診断したいのであれば、専門医を2、3件受診して腸内の細胞検査を
受けてみたらどうなの？それでこの病気じゃないなら気持ちも落ち着くだろ

495 ：病弱名無しさん：2013/03/13(水) 16:54:20.41 ID:gOXPN4n00

レミケードしてても小腸が狭くなるのはなんでだろ
たまに腹痛はあるけどCRは0.1とかなのにさ

496 ：病弱名無しさん：2013/03/13(水) 18:12:14.67 ID:gZmzqYb/0

>>495
狭窄ってのは幹部が治るときに繊維化することね
やけどが治ってもケロイドが残るように

腹痛があるならそのとき炎症が起こってる
その患部がレミケで強力に押さえられあり得ない早さで治癒する
その際に固くなる

497 ：病弱名無しさん：2013/03/13(水) 19:08:27.43 ID:USgyprcG0

すごく勝手な意見だが、クローン病も辛いけれど、ワキガじゃなくて良かった

498 ：病弱名無しさん：2013/03/13(水) 19:17:46.35 ID:gOXPN4n00

>>496
てことは俺の小腸は生涯縮み続けるてことでおk？

499 ：病弱名無しさん：2013/03/13(水) 19:39:37.53 ID:Nj4nbzFk0

医学部行ってるものだけれども検査は１００％正しく判断できるものでもないからそこのところはなんともしようがない

500 ：病弱名無しさん：2013/03/13(水) 19:59:45.40 ID:J+N5nLL+0

>>497
クローンわきがな俺に死ねというのか？

501 ：病弱名無しさん：2013/03/13(水) 20:11:35.94 ID:gZmzqYb/0

>>498
炎症が起こらなければ狭窄にもならん
寛解維持してても油断せずに食事療法やろうねっていわれる理由のひとつ

502 ：病弱名無しさん：2013/03/13(水) 20:23:46.94 ID:SAH4gtxx0

>>500
ついでに創価学会にも入っとけｗ

503 ：病弱名無しさん：2013/03/13(水) 20:23:55.44 ID:mEwCSfBM0

おれはもうまもなく発症から２０年経つが手術はおろか狭窄も軽度だぞ
入院は３０回くらいしているが、狭窄ってそんなに進むものなのか？

504 ：病弱名無しさん：2013/03/13(水) 21:31:25.17 ID:Is59NqY80

入院30回なら狭窄どうたらとかどうでもよくなりそ

505 ：病弱名無しさん：2013/03/13(水) 22:33:03.38 ID:USgyprcG0

>>500
ごめん悪気はなかった
ついでに聞かせてくれ。どちらか治るならどっちを治す？

506 ：病弱名無しさん：2013/03/13(水) 22:35:25.55 ID:XHWy7A840

>>494
15年前、発病時に生検して黒だといわれたのは覚えてるのですが
医師の何気ない一言で不安になっただけだと思うことにしておきます

ここを見ているとクローンでありながら普通の食生活を送ってる方もいるみたいなので

507 ：病弱名無しさん：2013/03/13(水) 23:44:34.95 ID:2HQnuEVR0

>>505
わきがなんて手術すれば簡単に根治できるだろ。悩み相談にもならない。
手術痕も残らないぐらいの手術だとテレビでやってた。

クローン病のような難病と一緒にするのがおかしいぞ。

508 ：病弱名無しさん：2013/03/14(木) 00:32:34.10 ID:15yaTcCv0

ビオフェルミン飲みはじめてから屁が独特な匂いになった。
しかし便秘気味だったのが便通がよくなった

509 ：病弱名無しさん：2013/03/14(木) 00:44:58.51 ID:aP6P1vHQ0

毎日、下痢か軟便なんだけど、今週になってから便が出てない…
で、妊婦みたいにお腹が膨らんできて…もしかして俺できちゃったかも

冗談はさておき、これは詰まってると考えたほうがいいですかね？

510 ：病弱名無しさん：2013/03/14(木) 06:23:46.30 ID:hBQhSgB80

いや、できてると考えたほうがいい
産婦人科にいけ

511 ：病弱名無しさん：2013/03/14(木) 07:08:58.99 ID:ABf7pYlF0

>>509
絶対食うなよ、絶対だぞ、フリじゃないぞ、絶対だからなっ
ほーら、食べたくなってきた

…医者に行ってきなさい、手術台がお待ちですよ

512 ：病弱名無しさん：2013/03/14(木) 14:04:35.81 ID:/a3qCsrX0

患者への治療妨害　患者が知るべき真実

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こんな患者を土足で踏みつける様な大悪党は、集団訴訟を起こして治療妨害で訴えよう
文章中に薬の名前を出すと「文字広告費」と言うのが薬のメーカーから取り出せる
だから文章には薬の宣伝がよく出て来る
この腸真っ黒なキチガイは患者のことなどこれっぽっちも考えていない

拝金主義で悪党の偏向記事に抗議し不買いしよう！

串間　努　
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sunday@cb3.so-net.ne.jp

513 ：病弱名無しさん：2013/03/14(木) 19:13:13.45 ID:0AlX3EES0

中華麺ってなんかあるのかな・・・

焼きそばとかラーメン食うと
4時間後くらいに必ず下痢がくるわ
ものすごいお腹が痛い下痢じゃないけど
どろどろになってでてくる

514 ：病弱名無しさん：2013/03/14(木) 19:14:16.97 ID:gZ5pbGfV0

>>513
重曹

515 ：病弱名無しさん：2013/03/14(木) 19:24:18.70 ID:frcuO+R10

免疫抑制剤とヒュミラの併用してる奴いる？ノ

516 ：病弱名無しさん：2013/03/14(木) 19:28:57.63 ID:HHevHLVn0

>>513、514
カンスイや重曹はアルカリ性だったっけ。

517 ：病弱名無しさん：2013/03/14(木) 19:31:00.53 ID:HHevHLVn0

今日のクローズアップ現代は免疫治療についてだと。

518 ：病弱名無しさん：2013/03/14(木) 19:33:29.78 ID:gZ5pbGfV0

>>516
はい。

519 ：病弱名無しさん：2013/03/14(木) 19:35:08.22 ID:0AlX3EES0

>>514
>>516
それなのか？ゆるゆるになるのは
今度から食うのやめるわ

520 ：病弱名無しさん：2013/03/14(木) 19:43:05.06 ID:7+Daw77j0

人参の天ぷら食ったらひでえ痛みが6時間もぶっ通しで続いた
水溶性ってチラっとどっかでみたから大丈夫とタカをくくったのがまずかったか・・・。

寛解してたのに再燃したかと思うほど痛くて長かった
今もなんかグワングワンしてるしこりゃ当分絶食だな・・・
どうせこんなに痛むならマックやらラーメンやら普段食えないもの食えばよかった・・・ﾊｱ

521 ：病弱名無しさん：2013/03/14(木) 19:54:56.44 ID:HHevHLVn0

>>520
天ぷらなら油もやばいだろう。

522 ：病弱名無しさん：2013/03/14(木) 19:57:28.74 ID:cGN+EHVdO

免疫寛容はクローンにも効きそうだね

523 ：病弱名無しさん：2013/03/14(木) 20:30:04.31 ID:BqbSPuGu0

好きな物何でも食って大丈夫？

524 ：病弱名無しさん：2013/03/14(木) 20:57:09.78 ID:kqLoGDV20

やっぱりクローズアップ現在の話題出てた
中華麺はくるよなぁ…うどんは大丈夫だけどカレーうどんはダメだわ

525 ：病弱名無しさん：2013/03/14(木) 21:50:44.42 ID:nwvDRQAG0

免疫寛容は現在マウスで実験中らしいから実用化はいつのことやら
アルファギャルセルの治験があればやってみたいな

526 ：病弱名無しさん：2013/03/14(木) 22:03:32.26 ID:zjGYAA340

>>520
腸閉塞一歩手前ってやつだな。
繊維質は気をつけれ。

527 ：病弱名無しさん：2013/03/14(木) 22:51:22.17 ID:0WmLLuqj0

>>510-511
産婦人科は休診だったので、いつもと違う内科で受診して帰宅
主治医がいなくて胃薬と座薬出されて、点滴打たれただけだった
まだお腹が妊夫状態だわ、変なもの食った覚えはないのになー

528 ：病弱名無しさん：2013/03/14(木) 23:00:17.02 ID:zVGmsmIO0

G-CAPやることになったんだけど、これってクローンでも効くの?

529 ：病弱名無しさん：2013/03/14(木) 23:21:28.08 ID:CSmjmhnA0

G-CAPはクローンでも保険適用になったから効果ありってことじゃねーの？
治療方法なんか自分にあってるかどうかはやるまでわからんさ
俺の頃はこんな治療はできなかったけど

530 ：病弱名無しさん：2013/03/14(木) 23:55:58.65 ID:0AlX3EES0

G-CAP

ってなんか、ゴキブリの殺虫剤みたいな名前だなｗｗｗ
ブラックキャップは最強のゴキブリ殺虫剤だ

531 ：病弱名無しさん：2013/03/15(金) 00:35:57.16 ID:a5p6XwFn0

>>528
俺は効いてるぜ〜

532 ：病弱名無しさん：2013/03/15(金) 00:40:48.91 ID:cjx+GNxM0

>>527
閉塞でそれなったとき口から管入れて自作自演でスカトロする羽目になったよ
その後スカに目覚めなかったのだけが唯一の救いだ

533 ：病弱名無しさん：2013/03/15(金) 02:22:54.86 ID:4gXdhdB10

>>528
>>420みたいなﾔﾂも居る

534 ：病弱名無しさん：2013/03/15(金) 14:09:06.72 ID:6gh08IBt0

>>520
一時的な狭窄の痛みなら「ウコン」で納まるぜ俺の場合は

春ウコンの錠剤５錠ぐらいで

535 ：病弱名無しさん：2013/03/15(金) 17:35:57.99 ID:4a4FDznP0

>>523
俺は月一回、給料日の夕食だけは好きなもの食ってストレス発散してる
この間、袋ラーメンを数年ぶりに食って感動したわ
緩解してないならやめといたほうがいいだろうけど

あーそうそう、初期の痔ろうって痛みとかあるものなの？

536 ：病弱名無しさん：2013/03/15(金) 20:06:23.50 ID:LP7yTWd90

袋ラーメン食うくらいなら店入ろうぜ。

537 ：病弱名無しさん：2013/03/15(金) 21:28:39.41 ID:ZQ4KNAwi0

袋ラーメン食いたくなるのすげーわかるｗ
下すのわかって食ってすぐ後悔してしまうんだよな

538 ：病弱名無しさん：2013/03/15(金) 21:53:43.63 ID:hKvkruY00

>>520
俺まだクローンなって半年くらいだし
一部造影剤がうまくいってなくて見えない部分もあったけど狭窄があるとかいわれなかったのだが・・・。
腸閉塞ってこういう感じなのか･･･？　今までこういうのた打ち回るほどの激しい痛みは3~4回しかなかったのでいまいちわからん・・・

まあ何にせよ次回からは残留食には特に気をつけるわ

>>534
ウコンとりあえず常備しとく　でも痛くなってからで間に合うもんなのかい

539 ：病弱名無しさん：2013/03/15(金) 21:54:51.63 ID:hKvkruY00

>>526
だったスマン
エレンタールとヨーグルトだけしか食ってないのでポヘヘーとしてるな

540 ：病弱名無しさん：2013/03/15(金) 22:21:19.44 ID:SljyIVMX0

詰まってしまった妊婦の俺参上、ちょっとこれから入院してくる
皆さんもこうならないようにくれぐれも養生してあげてください

541 ：病弱名無しさん：2013/03/15(金) 23:06:15.49 ID:Pu/8YONu0

>>535
イヤ、好きな物好きなだけ食っても大丈夫と言い切ってた人がいたからさ

542 ：病弱名無しさん：2013/03/15(金) 23:46:37.04 ID:vfc51ahs0

創価の奴だろ。お祈りで何でも願いが叶うと思ってる基地外。

なんみょー唱えてクローン病も治してみろよｗｗｗ

543 ：病弱名無しさん：2013/03/16(土) 01:34:45.03 ID:+TWcEYHT0

>>540
クローン「また一人病院送りにしてやったぜ、ヒャッハー！」

544 ：病弱名無しさん：2013/03/16(土) 04:39:39.22 ID:g+v7S5n9O

>>540
お大事に♪


腸が止まってる感じ。
腸が明日には動きますように(-人-)

545 ：病弱名無しさん：2013/03/16(土) 18:13:04.83 ID:GM3Ga3QU0

腸閉塞って起こしたら痛いのん？

546 ：病弱名無しさん：2013/03/16(土) 19:17:05.02 ID:itCzkuji0

>>545
痛いなんてもんじゃねぇぞ！
お前もそのうちなるから待っていな！

547 ：病弱名無しさん：2013/03/16(土) 22:06:56.60 ID:ne+lif1O0

各地方の食べ歩きが趣味になってしまった(´・ω・｀)

548 ：病弱名無しさん：2013/03/16(土) 22:13:51.60 ID:zc1ONO7l0

>>545
ちんこの尿道に小指突っ込まれるくらいいたいぞ

549 ：病弱名無しさん：2013/03/16(土) 23:31:20.32 ID:mDMu56da0

カレーライス３杯喰ったど〜。

カレーが喰えなくなったらオレの人生終わりだわ。

550 ：病弱名無しさん：2013/03/17(日) 00:02:30.86 ID:kklo9gtv0

糞と共に流れていく人生、それがこの病だ。

551 ：病弱名無しさん：2013/03/17(日) 00:27:54.37 ID:f9sS3c+s0

>>550
良いとこ突いてるな
糞人生だ
小便器で小便するとケツからも出るから、座りション一択だ
一部の検査も下剤が必要なのが難点だよな
寝ると寝糞するから、オムツ必需
酷い時は昼間もオムツ
もう、嫌だ

552 ：病弱名無しさん：2013/03/17(日) 00:28:28.35 ID:agOKZfpd0

40-50代の患者さんっています？自分は30半ばなんだけど、
今後のために年とともに病状がどう悪化したとか、先輩方の苦労話を聞かせてもらいたい

553 ：病弱名無しさん：2013/03/17(日) 07:55:31.43 ID:bkWADvYt0

毎日毎日〜食ったぞ！とか叫んでるなバカみっともないから

554 ：病弱名無しさん：2013/03/17(日) 11:03:25.34 ID:p8Kneusz0

おそらくステ漬けの人でしょう。〜食えるぞというのが彼の最後の意地なんだよ
結局は食制限ができないからステロイド依存になったんじゃないの

555 ：病弱名無しさん：2013/03/17(日) 11:56:06.92 ID:PU3iQqTT0

最後の意地なのかねぇ。酷い炎症時には使うことはあるけれど、それをあの年単位で
使用するなんて普通はありえないと思ってね。

556 ：病弱名無しさん：2013/03/17(日) 12:43:14.61 ID:A+dA71Fb0

食ってるのはレミケやってる人だと思う

557 ：病弱名無しさん：2013/03/17(日) 15:04:47.75 ID:5OtsfmXB0

食えるのなら俺もレミケードやってみたいな

558 ：病弱名無しさん：2013/03/17(日) 16:32:03.38 ID:7pgUdBpb0

栄養ドリンクとか飲んでる人います？最近仕事が忙しくて金曜土曜と泊まりこみで仕事だったんだけど
土曜の朝にどうも調子優れなかったんで超奮発してユンケルスターっての飲んだんだ
栄養ドリンクのおかげか昨日はほんとに調子よく仕事できてたんだけど今朝からどうも体おかしくて
なんかいきなり便に血が混じり始めるわ下痢止まらなくなるわで今辛い
今週末レミケ打ちに行くんでレミケ前で多少体調崩したかなと思ってるんだけど
レミケ打ち始めてから今までこんなに調子悪くなったことないからもしや栄養ドリンクの効果強すぎて
腸に負担掛かったのかなとか考えてる似たような経験したことある人いたら教えてください

長文スマンm(_ _)m

559 ：病弱名無しさん：2013/03/17(日) 18:18:54.79 ID:DJREy7WG0

油を一切使わずに揚げ物が作れるフライヤーが日本でも販売開始するらしいね
海老フライや天ぷらをたらふく食べられるようになる日も近い

560 ：病弱名無しさん：2013/03/17(日) 19:29:51.72 ID:cNM8qwF70

松屋の牛丼大盛り食ったぞ〜
豚は邪道だな？肉は牛に限る

561 ：病弱名無しさん：2013/03/17(日) 19:31:59.80 ID:+7qlJL290

まだ創価の奴が粘着してるのか。うぜー

562 ：病弱名無しさん：2013/03/17(日) 19:32:24.44 ID:cNM8qwF70

訂正
今から食らうの間違いスマソ
食事療法とはなんぞ？

563 ：病弱名無しさん：2013/03/17(日) 20:22:23.27 ID:J8v8zd220

また〜食ったぞバカ登場したな

564 ：病弱名無しさん：2013/03/17(日) 20:48:13.12 ID:cNM8qwF70

事実だからしょうがない（笑）
この生活で再燃しないから不思議だ

565 ：病弱名無しさん：2013/03/17(日) 21:00:17.65 ID:Ckr+TYjs0

こんなのを難病認定するなんてどこの闇医者なんだろう、あぼーんせねば

566 ：病弱名無しさん：2013/03/17(日) 21:10:11.33 ID:+7qlJL290

南方センセェ！ケツから屁どころか、汁が出ちゅうがぜよ

しゅじゅちゅしとーせ！

戻るぜよ！創価の世界へ！

567 ： ◆JGm0Ainl9. ：2013/03/17(日) 21:32:43.17 ID:nd5ndREU0

#*************
の引っこ抜きに失敗したようだなｗ

Y（＾ｑ＾）Y　貴様のスタンド能力はその程度かｗ

568 ： ◆JGm0n.SFL6 ：2013/03/17(日) 21:49:49.02 ID:So42b01g0

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　　　　　　　　　　 _][k、　　　　　　　　　　　ﾟlllllggglllllili]l.　　　　　　　　　 .｡ll[゜
　　　　　　　　　　　 ^)llk　　　　　　　　　　　　｀､゛　..llllll.　　　　　　　　 V[[゛
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　メll[

569 ：病弱名無しさん：2013/03/17(日) 22:08:40.95 ID:Av4gBzpv0

先月初めと先週にCRP10で39度の熱
毎月これはつらいわ。回復までの３日間がマジ地獄

570 ：病弱名無しさん：2013/03/17(日) 22:35:46.18 ID:25Jq/6y/O

>>558
栄養ドリンクは良くないよ。カフェインが原因なのかは分からないが俺も飲むと悪くなるよ。
更に言うなら、ドリンクを必要とするような徹夜や疲れや寝不足が致命的に良くない。

571 ：病弱名無しさん：2013/03/17(日) 23:40:54.80 ID:RsG+gwgX0

俺もレミケしてるけど、何でも食えるほど安定はしなかったな。残念ながら。
逆に、2年たった今では、すっかり効果が薄れてる。
医者からはイムラン併用しろって言われてる。その方が効果が期待できるとか。
あれって、ハゲるって聞いたけど、どうなの。
経験者の人、教えて。

572 ：病弱名無しさん：2013/03/18(月) 02:03:36.99 ID:3T63BUEu0

こことmixiってホントレベル違うな

573 ：病弱名無しさん：2013/03/18(月) 03:31:13.81 ID:hURM4w4k0

ほう、mixiではもっと真面目な話やってんの？

574 ：病弱名無しさん：2013/03/18(月) 07:20:32.69 ID:QJsx1DHvO

イムランはげたぞ

575 ：病弱名無しさん：2013/03/18(月) 07:58:50.41 ID:k597Zo220

俺なんかエレンタールだけではげてるぞ。
エレンタールに脱毛作用があるとは。

576 ：病弱名無しさん：2013/03/18(月) 09:10:01.02 ID:QJsx1DHvO

それは病気じゃなくても
はげてると思うぞ

まあエレンタール止めたら生えてきたってならそうだが

ちなみに俺はイムラン止めて二ヶ月くらいでだいたい元通りになった

577 ：病弱名無しさん：2013/03/18(月) 09:18:59.83 ID:wxOnh0Xy0

>>576
ｲﾑﾗﾝによるハゲっていうのはどんな感じになるの？
普通におでこから禿げあがってきたり、天辺が薄くなったりするもの？

578 ：病弱名無しさん：2013/03/18(月) 10:07:50.05 ID:QJsx1DHvO

俺の場合は頭の髪が全体的に特に前がスカスカになったなあ

ブラマヨの小杉のちょっとましバージョンみたいな感じ

579 ：病弱名無しさん：2013/03/18(月) 10:09:29.91 ID:QJsx1DHvO

ちなみにステロイドのときは10円ハゲみたいなのが出来た

580 ：病弱名無しさん：2013/03/18(月) 11:35:21.52 ID:BZJE6Lxg0

ハゲるのは辛いな

581 ：病弱名無しさん：2013/03/18(月) 13:16:44.07 ID:eftKrKHP0

お笑いタレント、狩野英孝（３１）が緊急入院したことが１７日、分かった。病名は虫垂炎と思われる。

まさか、クローン病発症じゃないよね？

582 ：病弱名無しさん：2013/03/18(月) 13:23:26.10 ID:M0l31Ym60

今日の8時からテレ東は腸の特集だよ

583 ：病弱名無しさん：2013/03/18(月) 15:05:25.22 ID:PzfRMHuP0

もうね、頭にきて、食って食って食いまくる。
で、当然、腸に潰瘍再発して、外科手術で短腸処置。
回復して、ちょっと、調子が良くなると、
また、頭にきて、食べまくる。
で、また、腸潰瘍が再発して、また、手術・・・Ｗ
これの繰り返しやってる人、知ってる。
腸が無くなって、やっと、暴飲暴食止めるのか？
惨いな。

584 ：病弱名無しさん：2013/03/18(月) 17:00:25.27 ID:FCF6irw70

>>583
手術はしたことないけど
未来の俺のような気がしてならない･･･

でもどうしても食いたいんだもんなぁ

585 ：病弱名無しさん：2013/03/18(月) 17:36:12.53 ID:hURM4w4k0

>>583
それよくあるパターンと思うよ
食い物食うなとか人間の本質からしてまあ無理あるからね

586 ：病弱名無しさん：2013/03/18(月) 19:25:07.13 ID:dzkQQbya0

主治医が見つかる診療所スペシャル
第二の脳“腸”大特集
2013/03/18 20:00 〜 2013/03/18 21:54（テレビ東京系）

【番組概要】
“免疫力ＵＰ＆若返り＆やせる腸の作り方”善玉菌どんどん増やす
ヨーグルトの（秘）取り方▽腸内細菌の研究者が納豆と共に食べる
モノ▽ストレス！？腸に深刻異常発覚！４７歳恐妻家▽過敏な腸を
治す方法

【番組詳細】
時間を拡大しておくるスペシャル。腸を健康にして「若返る」「免疫力
アップ」「健康的に痩せる」方法を特集。食べ物の栄養を「吸収」し、
不要なものを「排出」する腸にはほかに「体を守る」「自律神経の
支配」という役割がある。それぞれの働きを改善することで、
「若返る」「免疫力アップ」「健康的に痩せる」ことが実現されるという。
ゲストのシルク、デンジャラス・ノッチが、腸の健康状態を知るため
腸ドックを受診。食事や運動、生活習慣などのチェックも受ける。
また、腸の健康に大きく関わる腸内細菌の第一人者が、腸内の
善玉菌を増やすにはどうすればいいのかを解説する。ゲストは
ほかに瀬川瑛子、山崎樹範、渡辺正行。司会・草野仁、東野幸治、
森本智子アナウンサー。

【出演者】
森本智子、秋津壽男、上山博康、南雲吉則、新見正則、姫野友美、
丁宗鐵、森一博、辨野義己

587 ：病弱名無しさん：2013/03/18(月) 19:43:41.34 ID:4Ib8dlkq0

テレ東だと、観れる範囲が限られるな
こういう内容はNHKでやって欲しいものだな

588 ：病弱名無しさん：2013/03/18(月) 21:29:10.73 ID:/JHgp+cE0

なんか腸ですべての健康がきまるみたいなこと放送してるけど、
それって俺達終わってね？

589 ：病弱名無しさん：2013/03/18(月) 22:04:48.50 ID:/fwM8nV60

まあこの病気になった時点で半分終わってる気がするわ

590 ：病弱名無しさん：2013/03/18(月) 22:16:21.08 ID:WHyRb9MH0

そもそも普通の腸じゃないから話にならねぇな

591 ：病弱名無しさん：2013/03/18(月) 22:26:46.87 ID:BZJE6Lxg0

まあ過言じゃないね。臓器の中で一番大切なのは胃腸だよ。
昔は、病が腸に来たら終わりというのが普通の認識だったそうだ。結核になったら必ず死ぬようにね

592 ： ◆JGm0n.SFL6 ：2013/03/18(月) 22:45:38.03 ID:jHE25JJj0

内蔵の大半を占めているからな

593 ：550：2013/03/19(火) 11:28:53.91 ID:ibY0kP/d0

>>551
気持ち凄くよく分かるよ。がんばってんだな。
でも、ホント嫌になるよな。「自分の意志」だけではコントロール出来ないものな。

>>552
いるよ、現在46歳。発病は18の時。
小腸大腸型で現状大腸が半分、小腸が1，2ｍ位。
正直、体力の低下が凄く気になるようになった。寝ても保たないんだよ。
20代の頃は調子が良いときは殆ど何も感じなかったが、歳と共に体力、
持久力が無くなる。一日に何回も眠くなってたまらない。
レミケはやっているけど、狭窄はどうしても起きるみたいだ。
これの繰り返しで、ホント嫌になるよ。

何度も入院しているが、一応、仕事は20年以上ちゃんと社員やっている。
色々迫害は受けているが、猛烈な忍耐力と意志は貫いている。
ただ、もう死んでも良いと思うようにはなっているけどね・・

594 ：病弱名無しさん：2013/03/19(火) 12:16:41.22 ID:DUp0IOP10

去年発症して無職になっちまったけど
夜勤なし残業少なめで時々通院で休んでも大丈夫で身体に負担をかけない仕事くれ

595 ：病弱名無しさん：2013/03/19(火) 13:04:51.27 ID:NUkfyAwu0

大人になったら会社いって結婚して子供生んで孫達に看取られながら死ぬのが普通だと思っていた
だが下痢便を垂れ流しながら孤独死する未来が現実的になってきた
今でさえ排便に不自由しているのに老人になったらオムツを１日何枚取り替えなきゃならないのか
ジジババが家族に迷惑かけたくないっていう気持ちが分かる

596 ：病弱名無しさん：2013/03/19(火) 13:40:49.62 ID:1v19m+Wg0

食わなきゃ下痢なんて出ないんだから
断食スキル覚えたほうがいいよ
クローンなのに人並みの食事しようという助平心があるのがよくない

レミケもただの痛み止めだと考えるべき
何食べても大丈夫なんだとか夢みないこと
NG食摂ったら必ずあとでしっぺ返しくるよ

597 ：病弱名無しさん：2013/03/19(火) 13:53:20.58 ID:LGb/ZS26O

え？絶食してIVHにしても下痢は全く止まらないが。人によりけりだよ

598 ：病弱名無しさん：2013/03/19(火) 13:56:50.36 ID:6roqzwZ90

出るにしても食ってるときより少ないからよしとしないとな

599 ：病弱名無しさん：2013/03/19(火) 14:43:40.58 ID:jCd4Kt3qO

エレンタールだけよりエレンタールとお粥と温野菜混合のほうが調子良い

600 ：病弱名無しさん：2013/03/19(火) 14:49:32.45 ID:1v19m+Wg0

>>597
IVHしてる時点で断食ではないｗ

601 ：病弱名無しさん：2013/03/19(火) 15:02:13.81 ID:LGb/ZS26O

久々に本物の馬鹿を見た

602 ： ◆JGm0Ainl9. ：2013/03/19(火) 19:38:39.41 ID:s/mNvCPG0

260 ：病弱名無しさん：2012/02/24(金) 19:17:15.81 HOST:99.137.148.210.dy.bbexcite.jp

削除人さんの許可があれば水遁対象にもっていけるのですが。
それも含めて対応お願いします。

Y（＾ｑ＾）Y　もっと激しくお断りしますｗ

603 ：病弱名無しさん：2013/03/19(火) 20:56:51.50 ID:NzbjKEuQP

ベドリズマブの国内治験情報を知ってるエロい人居る？
いつになるんだろうね？国内施行は
また5年とかかかるんかいな？

604 ：病弱名無しさん：2013/03/19(火) 22:46:01.94 ID:rTUmM7Vr0

はじめまして
発病から４年目で軽症です
調子悪くなったとき鍼治療で結構マシになるんですが他にもお勧めあったら教えて下さい

605 ：病弱名無しさん：2013/03/19(火) 23:33:33.20 ID:dmGQpG+t0

>>604
ダブルバルーンで小腸診てもらったことあるかな？

606 ：病弱名無しさん：2013/03/20(水) 09:03:44.79 ID:xduGb4xM0

>>605
それはやってない
今度病院行ったときに聞いてみます

607 ：病弱名無しさん：2013/03/20(水) 10:24:25.65 ID:0Bw2L3+b0

>>595
そういう風に想像できる人はまだ良いよね
全く将来の事考えずに好き勝手食べてるクローン患者が居るけど
後でどうなっても自分で責任取れよって思う

608 ：病弱名無しさん：2013/03/20(水) 11:09:38.77 ID:elzuxLlf0

>>607
それ俺だわ・・・レミケ後の調子いい時はメチャメチャ食べて太ろうとしてる
で、レミケの2週間前くらいから調子悪くなって激ヤセ8週単位でこれの繰り返しだ
健康には良くないとわかっていながらも普通に食事ができることの嬉しさがたまらんのだわ

609 ：病弱名無しさん：2013/03/20(水) 11:54:22.54 ID:ytC9ntVu0

患者への治療妨害　患者が知るべき真実

広告収入取得を最優先して、薬のデメリットを一切書かず偏向を繰返している串間
患者数からして本を出せば金儲けが出来ると周囲に話して来た串間
患者に悪質な偏向本を売りつけ薬漬けにして、治療妨害を繰返すのが串間
この人間のクズは自身の金儲けのことしか考えていない
こんな患者を土足で踏みつける様な大悪党は、集団訴訟を起こして治療妨害で訴えよう
文章中に薬の名前を出すと「文字広告費」と言うのが薬のメーカーから取り出せる
だから文章には薬の宣伝がよく出て来る
この腸真っ黒なキチガイは患者のことなどこれっぽっちも考えていない

拝金主義で悪党の偏向記事に抗議し不買いしよう！

串間　努　
０４８−６６２−７５５５〜６
sunday@cb3.so-net.ne.jp

610 ：病弱名無しさん：2013/03/20(水) 12:31:05.61 ID:iPDTOlKG0

ジョギングとか運動してる人いる？
自分は食べた分のカロリーを無駄に消費してもったいないと思ってほとんど動いてないんだが
体力がなくなってきたと感じる

611 ：病弱名無しさん：2013/03/20(水) 16:46:33.97 ID:y+EQZwMa0

>>610
俺は体力が低下してヤバイと思ったから寛解してから登山を始めた
カロリーの消費は半端なくて激痩せしたこともあったかな
そこまでハードじゃないくても、適度な運動はストレス発散にもなっていいと思う
少し体を鍛えるだけで生活体力も付いてきて色々楽になるよ
体と相談してウォーキングくらいから始めてみるのもいいかもね、だが無理は禁物

612 ：病弱名無しさん：2013/03/20(水) 19:53:26.89 ID:PYJBYEY40

栄養失調になるとバテて運動どころではなくなるね
医者は腹の筋力落とすと排便に支障が出ると言っていた

613 ：病弱名無しさん：2013/03/20(水) 20:11:30.97 ID:meZIW/kY0

ホント体力なくて辛いわ。
いま派遣で5,6時間勤務の倉庫仕事してるけど結構キツイ。
重たい物結構あるし。

614 ：病弱名無しさん：2013/03/20(水) 20:34:22.49 ID:t7S5i6Dn0

いつしっぺ返しがくるかわかんねーけど、今日は餃子食ってる
608じゃないが、食事をとれる喜びは生物として切り離せないもんだわな

615 ：病弱名無しさん：2013/03/20(水) 20:48:26.55 ID:jkagOId60

エレンタール飲んでカロリー満たしても腹は減る
そのときはガムでも噛んで満腹中枢を刺激するんだ
でも胃酸過多にだけは注意な、それとガムは飲むなよ

餃子食ってるとこを想像しただけで腹いてぇわ・・・

616 ：病弱名無しさん：2013/03/20(水) 21:30:18.81 ID:mgiN+BuC0

登山する人とか正気なんですか？野糞するんですか？

617 ：病弱名無しさん：2013/03/20(水) 21:35:32.65 ID:baVDbjxx0

野糞なんて外出てトイレなかったらいつでもするだろ。
日常茶飯事のことに何ためらってるんだよ。

618 ：病弱名無しさん：2013/03/20(水) 22:21:31.66 ID:zEQZGX6Y0

「ちょっとキジ撃ちに行ってくるわ」
「向こうでお花摘んできますね」

>>616
まずは寛解維持しようや

619 ：病弱名無しさん：2013/03/20(水) 22:24:11.02 ID:+8H6bUL10

一日お出かけとか寛解維持できんと無理だわな

620 ：病弱名無しさん：2013/03/20(水) 22:26:19.88 ID:/GmnpJDUO

>>617
しねーよｗｗｗ

621 ：病弱名無しさん：2013/03/20(水) 22:32:37.13 ID:XpFBHD2W0

消灯後の病室から書き込み
俺は登山憧れるなぁ
いつか小さな山から登って行きたい
一人用テント広げてコッヘルでメシをつくりたい
どうにもならない今は、動画サイトで縦走とかしてる動画みて
脳内で登山気分にひたってる

622 ：病弱名無しさん：2013/03/20(水) 22:59:52.10 ID:xZMyq1tQ0

意外に登山ネタが続いてた、寛解してたら日帰り登山くらい問題ないよ
前日に飲んだエレンは出かける前に搾り出すべし
俺は寛解まで15年ほどかかったけどな・・・

>>621
入院中は一番辛いよなー
だが君はもう登り始めてるじゃないか、クローン病という大きな山を
頂上で待ってる（ｷﾘｯ

623 ：病弱名無しさん：2013/03/20(水) 23:29:16.07 ID://OIUO0p0

カルビーからオリーブだけであげたポテトチップが出たらしいな。

624 ：623：2013/03/20(水) 23:29:41.29 ID://OIUO0p0

×オリーブ
○オリーブオイル

625 ：病弱名無しさん：2013/03/20(水) 23:38:41.57 ID:LiddGYQ80

>>621
縦走って縦走潰瘍？

626 ：病弱名無しさん：2013/03/20(水) 23:45:24.84 ID:LiddGYQ80

>>622
クローン病登山の頂上は短腸でつか？(´；ω；｀)

627 ：病弱名無しさん：2013/03/21(木) 00:16:50.65 ID:zDaJplRb0

>>626
涙拭けよ、なんでそんなに卑屈なんだよｗ
確かにクローン病登山は登り始めたら下山はできないが

628 ：病弱名無しさん：2013/03/21(木) 07:14:43.03 ID:jltXD2pJ0

>>621
とりあえず小さな山でいいなら天保山に登ってこい。
メシもつくってこい。
途中で野糞もしなくて大丈夫だろう。

629 ：病弱名無しさん：2013/03/21(木) 10:14:12.13 ID:QonjWu9u0

登山といえば、
「ハイドレーションでエレンタール飲みながら行動すれば、行動食
なくてもいいんじゃね？」
と思って実践してみたら、下痢が止まらなくなってすごい困った。

630 ：病弱名無しさん：2013/03/21(木) 23:36:01.11 ID:9n8HXsqL0

登山開始5分で引き返したことある。息切れて辛い。
あとトイレとご飯の問題が大きい。
高カロリーなチョコや豆類は食えないし。
簡単な山をご飯、パスタ、もち、せんべい、飴なんか持って登ってる。

631 ：病弱名無しさん：2013/03/21(木) 23:41:27.45 ID:9n8HXsqL0

中高年のクローン患者さんに症状の進行について聞きたい。
加齢によって自己免疫は落ちて症状が落ち着くって聞いたことある。
若い患者さんはブログやってるから何となく分かるんだけど。

632 ：病弱名無しさん：2013/03/21(木) 23:55:12.29 ID:2pSsHau30

登山の携行食は羊羹とかもお勧め

>>552
俺もこの前聞いたが、年いってからのことを考えると憂鬱だわ

633 ：病弱名無しさん：2013/03/22(金) 04:39:23.41 ID:OAevz22O0

>>631
39になるが、バリバリ再燃するぜ！
50台になれば違うのかな?

634 ：病弱名無しさん：2013/03/22(金) 07:27:38.88 ID:ky8X7j6j0

62だけど再燃するね。
たぶん80くらいになればましになるだろう。

635 ：病弱名無しさん：2013/03/22(金) 08:51:38.67 ID:/wap+I6/0

80まで生きられる自信が全くないです！

636 ：病弱名無しさん：2013/03/22(金) 08:59:45.28 ID:d89+LHUXP

>>634
62まで生きている事に感動した
因みにあなたの残存小腸はどの位なのかいな？
39の俺は2m弱でし

637 ：病弱名無しさん：2013/03/22(金) 10:45:04.04 ID:lfJt86jY0

今現在の６２歳と、今から人生の本番が始まる若者では一概に比較もできんな
クローン以外でも、あらゆる状況が違いすぎるよ

団塊世代は、今の若者は可哀想だと言うそばから説教をし始めたりするからよく分からん

638 ：病弱名無しさん：2013/03/22(金) 12:21:48.93 ID:TFFhnKUv0

前スレ>>205はフルコナゾールで治ったらしいが１０年間なんともなしってのは羨ましい

639 ：病弱名無しさん：2013/03/22(金) 17:57:06.36 ID:ilJJg9Mh0

ラーメンって豚骨じゃなくてもやめたほうがいいのかな？

640 ：病弱名無しさん：2013/03/22(金) 19:08:42.35 ID:mQDzri730

>>639
中華麺はかんすいが使われてるからNGだとよく言われる。

641 ：病弱名無しさん：2013/03/22(金) 19:57:54.63 ID:ilJJg9Mh0

>>640
中華麺やめたほうがいいんだね。
冷やし中華食べてたけど控えるようにするわ。
ありがとう。

642 ：病弱名無しさん：2013/03/22(金) 22:56:26.28 ID:BiP3865b0

>>641
無かんすいでノンフライの麺もあるからそれで作ればいいさ
ヒヤムギやカペリーニでなんちゃってもイケるぞー
味がシッカリ決まってれば割と冷やし中華になってくれる

643 ：病弱名無しさん：2013/03/22(金) 23:12:44.26 ID:pK4xBNpZ0

冷やし中華はじめました
なんか季節感のなさがツボった、今度ノンフライ麺探してみよう
俺は中華麺より焼そば麺のほうが下痢はマシだと感じるなぁ

644 ：病弱名無しさん：2013/03/23(土) 02:13:03.14 ID:bijQpWHt0

>>643
ttp://rakuchinlife.jp/

645 ：病弱名無しさん：2013/03/23(土) 08:07:03.62 ID:7/hWiIgU0

昨日から微熱
もうレミケード切れたのかな

646 ：病弱名無しさん：2013/03/23(土) 12:32:30.70 ID:rgQL6d820

仙台市から見舞金廃止のお知らせがきた。今までもらえてただけいいっちゃいいんだけど。
ホームヘルパーとか医療相談が利用できるようになるからだと。そんなの使わないし負担増えるばっかりだわ。

647 ：病弱名無しさん：2013/03/23(土) 13:49:26.50 ID:6wJDvnKM0

見舞金自体俺の市にはねぇよ

648 ：病弱名無しさん：2013/03/23(土) 20:13:25.91 ID:qdXpd4+RO

ここんとこ毎日夕方になると発熱する
熱自体は38度5分ぐらい
また入院しなきゃかな

649 ：病弱名無しさん：2013/03/23(土) 22:24:26.30 ID:ctrMyFlv0

>>648
先ずは採血してもらえよ

650 ：病弱名無しさん：2013/03/24(日) 01:22:12.27 ID:PyyLXHm90

入院って年に何回するの？
入院したら最低一ヶ月はかかりますか？

651 ：病弱名無しさん：2013/03/24(日) 06:44:58.83 ID:m5lpjflT0

>>650
お前は馬鹿か？
ひとそれぞれなんだから、十ぱ一絡げにするんじゃない！

652 ：病弱名無しさん：2013/03/24(日) 20:19:50.53 ID:mwcRSZh10

もし馬鹿なら十ぱ一絡げは読めないね

653 ：病弱名無しさん：2013/03/24(日) 20:41:11.29 ID:MC8YeeUu0

十派人から揚げ？

654 ：病弱名無しさん：2013/03/24(日) 20:51:14.00 ID:2t1B5Nh/0

俺入院すると一月くらいかかることがザラなんだけど、一週間とかで退院になる人もいるの？

655 ：病弱名無しさん：2013/03/24(日) 20:58:57.38 ID:j5Wz2RJI0

医療費や生活保護など税金の無駄使いだから今すぐ市ねよ。

創価学会のクセに

生きてるだけで迷惑だろ。創価のクズ人間が！

656 ：病弱名無しさん：2013/03/25(月) 07:59:10.13 ID:etiUxV5i0

>>655
誰にモノを言ってるんだ
幸福の科学のクズが！

657 ：病弱名無しさん：2013/03/25(月) 16:00:27.48 ID:eIyPYACZO

レミケ行ってきた〜初増量♪。
(鬱と神経症酷くてどうなるかとｗ)

来月数値が下がってるといいなあ(ｰ人ｰ)
頑張ります。

自分は新米の頃に入院した時(ペンタサのみ)は、主治医が慎重で長かったが、
あとは腸閉塞だから、入院は二週。

658 ：病弱名無しさん：2013/03/25(月) 16:28:38.24 ID:VaANqKcF0

心の病気に言っても理解できないかもしれないけど、ここお前の日記帳じゃねえから

659 ：病弱名無しさん：2013/03/25(月) 18:17:42.38 ID:ESsXPZ360

俺も発病した当時は入院3ヶ月くらいかかったな
当時はレミケとかなくてIVH＋ペンタサくらいだったし
今発病した人は治療も早くていいなとは思う

660 ：病弱名無しさん：2013/03/25(月) 18:41:09.37 ID:yYMpN3v20

長期入院が駄目な病院もあるべ？
3ヵ月以上だっけ？

661 ：病弱名無しさん：2013/03/25(月) 19:41:12.34 ID:/1t0kieI0

レミケ使ってる人はイムラン等の免疫抑制剤も使ってるの？

662 ：病弱名無しさん：2013/03/25(月) 21:01:31.80 ID:ok9Ivw/b0

>>660
今は2ヶ月とか聞いた気もするが、当時は3ヶ月はいけた
発病したのはもう20年近く前の話

663 ： ◆JGm0Ainl9. ：2013/03/25(月) 21:02:55.52 ID:Q+Yg3tJQ0

|♪こちらは、使用済みパウチ、回収車です|
＼＿＿＿＿＿　＿＿＿＿＿＿＿_________＿＿／
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　　　　　　　____(・　)>___□ 　∬　Pooooooo〜
　　　　-(元祖（＾ｑ＾）)--- |~~~~~~~~~~~~~~~|~
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　 /　　　 .∧// ∧ ∧|| || g||┃ ∬∫∬ ｜
[/_________.(゜//[ ](゜Д゜ )|| ||.a||┃┳━━┳|
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|_∈口∋　_l_____ｌ⌒ ｌ.|＿＿＿____.| ｌ⌒ｌ_||
　＾----'＾＾　`ー◎`--' 　`ー' 　　 ◎

664 ：病弱名無しさん：2013/03/25(月) 21:34:27.22 ID:etiUxV5i0

俺は近年、半年入院してた
ま、そういうﾔﾂも居るって事で

665 ：病弱名無しさん：2013/03/25(月) 22:11:47.64 ID:C6TmotRY0

>>662
今は二ヶ月以上の場合は一度退院させるんじゃない？
一日置いて再入院

666 ：二代目 ◆stomAKBt76 ：2013/03/26(火) 00:38:53.45 ID:pRUt3tqA0

　　　　　　　　　　　　　　i´｀　ｰ- ､_
　　　　　　　　　　　　　　|ﾂ　　　　　｀'' ｰ- ､ _
　　　　　　　　　　　　　　|ﾒ　　 ＿＿　　　　 　 ｀''' ｰ- ､_
　　　　　　　　　　　　　　ヾ´￣　　 　￣｀''ｰ‐- ､ _　　　　｀''ｰ､
　　　　　　　　　　　　　　 ,!≡≡≡口C三∃　　 　 ｀''ｰ ､ _,,ノ
　　　　　　　　　　　　　　r'´~~￣￣_フ￣｀'''ｰ- ､._　　　 /´
　　　　　　　　　　　　 ／_,,.　-‐'''´　　　　　　　　 ｀''ｰ ､l　　　　　特定疾患制度を廃止し
　　　　　　　　　　　 (二＿_/;;;=-　　　 　 　 /´ﾞl!　:::::::::/ 　　　　 T4作戦を開始せよ！
　　　　　　　　　　　 　 　 /　',‐　　　 　 　 ,ムﾉ/ 　:::::/ 　　　　　　　免疫抑制剤は子孫に
　　　　　　　　　 　 　 　 (＿ノヽ　　　　　　､_,ノ 　　::::! 　　　　　　　重大な悪影響を及ぼす！
　　　　　　　　　　　　　　　杉_,,,　　　　　　 　 　　　　l 　　　　　　　免疫抑制剤乱用者には

667 ：病弱名無しさん：2013/03/26(火) 10:24:32.75 ID:isy7E8mW0

>>661
人それぞれじゃないかな
俺はレミケ以外はペンタサとビオフェルミン

668 ：病弱名無しさん：2013/03/26(火) 11:08:08.36 ID:ltPYJVj50

明らかな軽症なのに障害者手帳持ちの奴がかなりいるの納得がいかない。医者に賄賂でも渡すのか？

669 ：病弱名無しさん：2013/03/26(火) 11:17:48.63 ID:PXM4AAgcO

発症して23年目にして痔を併発。
一気に生活がつまらなくなったw
皆さんは痔にならないよう用心して下さいね！

670 ：病弱名無しさん：2013/03/26(火) 15:02:06.84 ID:7oLlET4/0

昔はひどかったけど寛解したとかじゃないの、どうせナマポと一緒で審査も緩いんだろうけど
俺はよく再燃するし狭搾も多いけどこんなので手帳持てるとは思えないわ
年取って人工肛門にでもなったら考えてもみたいけど

671 ：病弱名無しさん：2013/03/26(火) 15:44:40.35 ID:P8v3CkkH0

狭窄の手術してから4年ぶりにこのスレ来たんですが、この4年間の簡単な流れを教えてください
新たな治療法や食事や保険とか
古くてすまないが、三井生命の保険くらいで記憶が止まってる

672 ：病弱名無しさん：2013/03/26(火) 16:56:52.13 ID:7oLlET4/0

2009年、G-CAPが保険適用に
2010年、ヒュミラ承認
2011年、レミケード増量投与承認

ぱっと思い付いたのはこれくらい

673 ：病弱名無しさん：2013/03/26(火) 17:40:37.55 ID:P8v3CkkH0

いきなり漠然な質問して申し訳ありませんでした

674 ：病弱名無しさん：2013/03/26(火) 17:45:31.95 ID:P8v3CkkH0

>>672
ありがとうございます
レミケードとかこれからお世話になりそうですし

675 ：病弱名無しさん：2013/03/26(火) 20:15:05.56 ID:adCWGBNT0

今から生物学的製剤使うならヒュミラが良いよ

676 ：病弱名無しさん：2013/03/27(水) 07:52:43.00 ID:vb0cldpR0

>>675
おせーよ
2月に発病して今月頭からレミケード始めたわ

677 ：病弱名無しさん：2013/03/27(水) 11:18:29.43 ID:Ghjxyvo80

いきなりレミケード？

678 ：病弱名無しさん：2013/03/27(水) 11:26:54.12 ID:MrmG1j9j0

今は初期症状段階でもレミケードは普通に使うよ。

679 ：病弱名無しさん：2013/03/27(水) 11:35:17.46 ID:zXG90/uq0

ヒュミラかレミケかは症状の重さにもよって変わるのでは
ヒュミラ打ってる人のブログ見るとレミケより辛そうだなー

680 ：病弱名無しさん：2013/03/27(水) 13:07:41.97 ID:RqTk6Nbc0

俺は今、エレンタールゼリー（コンソメ味）に挑戦する
さらば

681 ：病弱名無しさん：2013/03/27(水) 13:22:56.18 ID:Az1ZmszR0

コンソメ･･･
今生の別れとなるか

682 ：病弱名無しさん：2013/03/27(水) 16:30:49.93 ID:6gRK/tXx0

去年の10月から病院に通ってて、今日大腸検査してきた
最初は過敏性腸症候群の疑いだったけど
小腸に潰瘍が沢山見つかってクローン病の疑いがあると言われてきた

683 ：病弱名無しさん：2013/03/27(水) 17:30:27.28 ID:mZnSrC+z0

同僚見てると、過敏性腸症候群よりましかもしれんと思えてくる。

684 ：病弱名無しさん：2013/03/27(水) 17:52:26.99 ID:HUnRukc/0

そうか？それは軽症だからじゃないの
IBSはストレス減らせばなんとかなるけど、クローンだと四六時中トイレ通いだよ
クローンでもストレスかかると宜しくないし、将来人工肛門が待ってるし

685 ：病弱名無しさん：2013/03/27(水) 18:29:37.15 ID:ddT78aZM0

悪化してイレウスになったりロウコウできりすれば、ＩＢＳよりましなんて口が裂けても言えなくなる

686 ：病弱名無しさん：2013/03/27(水) 21:31:36.45 ID:Uly16vUD0

クローンが難病指定される時点でIBSとは次元が違うとお察し下さい、としか

IBSって潰瘍はないんじゃなかったっけ？今の発症数は年間1500人程度
つまり>>682はその中に選ばれてしまったのかもしれないな…可哀想に
でも半年病院にかかって今頃クローンの疑いって、その病院大丈夫か？

687 ：病弱名無しさん：2013/03/27(水) 22:22:08.68 ID:RvfnVUK70

長期寛解中のIBDと絶賛活動中のIBSのトイレの回数だけ比べてなんの意味があるの

688 ：病弱名無しさん：2013/03/27(水) 22:38:34.29 ID:E6jgKdR30

小腸に潰瘍があるならほぼクローン病だろうな…
小腸に潰瘍があれば障害者手帳貰えるだろうから貰えるうちに申請しといたほうがいいよ
俺は初期の段階は小腸に潰瘍があって障害者の条件をみたしていたんだが、今は小腸は綺麗になってしまって障害者申請できなくなってしまた

689 ：病弱名無しさん：2013/03/27(水) 23:00:00.88 ID:9DEgyk830

↑
スーパー馬鹿発見。

690 ：病弱名無しさん：2013/03/27(水) 23:06:48.48 ID:meWXc6B/O

>>688こういう河本みたいな馬鹿がいるから全体が迷惑するんだよ

691 ：病弱名無しさん：2013/03/28(木) 00:07:28.63 ID:crMcv1Zd0

今月いっぱいで担当医が移動になってしまう
はてどうしたらいいものか
複数いる同僚の治療方針とか一切教えてくれないし

692 ：病弱名無しさん：2013/03/28(木) 00:10:33.70 ID:b+aCkDkR0

>>688
え、小腸に潰瘍くらいの軽症で手帳申請できるの？
俺も発病時は潰瘍あってボロボロだったんだけど、そんな話は出なかったよ
今でも狭搾あって手帳持ってないんだけど、十数年前とは基準が変わってたりするのかな…
まぁ寛解した奴は手帳返すべきただとは思うけどなー

693 ：病弱名無しさん：2013/03/28(木) 01:52:56.54 ID:A+XmPb+j0

潰瘍だけじゃもらえるわけねーだろあほか

694 ：病弱名無しさん：2013/03/28(木) 10:44:34.60 ID:PsL1cd7PO

m○xiでもおかしい話が出ていますね。手術歴無しや経口エレンタールのみなど
それだけで手帳ゲットだそうです

695 ：病弱名無しさん：2013/03/28(木) 10:50:44.73 ID:pRLspWDt0

そういう不正はどこに通報すればいいのですか？
苦しんでいる者としてこういう輩は徹底的に潰してあげたい
そのほうがクローン患者の将来のためにもなるだろう

696 ：病弱名無しさん：2013/03/28(木) 11:24:41.75 ID:qGZvbve+0

>>695
不正かどうかの基準がなくね？
医者と国が決めるし実際に病気で苦しんでるんだろうし

697 ：病弱名無しさん：2013/03/28(木) 12:29:29.90 ID:ijsvv8wG0

スマホ契約するのに、クレジットカード加入する事で割引があるって事で、初めて
カード作ろうとしたんだけど…審査に落ちてしまった。

家族と同居・家族名義の持ち家
パート勤め・勤続６年目
債務は今も今までも一切なし
キャッシングはするつもりはない

何で落ちたんだろうか？
やっぱ難病も原因になるのかなぁ？

698 ：病弱名無しさん：2013/03/28(木) 13:10:22.32 ID:f9aDHtFC0

作るカードにもよるからな。借金とかはないよね？

699 ：病弱名無しさん：2013/03/28(木) 13:45:00.31 ID:SxPkg89k0

患者への治療妨害　患者が知るべき真実

広告収入取得を最優先して、薬のデメリットを一切書かず偏向を繰返している串間
患者数からして本を出せば金儲けが出来ると周囲に話して来た串間
患者に悪質な偏向本を売りつけ薬漬けにして、治療妨害を繰返すのが串間
この人間のクズは自身の金儲けのことしか考えていない
こんな患者を土足で踏みつける様な大悪党は、集団訴訟を起こして治療妨害で訴えよう
文章中に薬の名前を出すと「文字広告費」と言うのが薬のメーカーから取り出せる
だから文章には薬の宣伝がよく出て来る
この腸真っ黒なキチガイは患者のことなどこれっぽっちも考えていない

拝金主義で悪党の偏向記事に抗議し不買いしよう！

串間　努　
０４８−６６２−７５５５〜６
sunday@cb3.so-net.ne.jp

700 ：病弱名無しさん：2013/03/28(木) 14:13:52.39 ID:ijsvv8wG0

>>698
借金はないよ。
ＶＩＳＡで作ろうとしたんだけどね。

考えられる原因は、年齢による年収の少なさ？
それかやっぱ難病が原因かなぁ？

701 ：病弱名無しさん：2013/03/28(木) 14:22:21.48 ID:ZDX/YTA2P

難病とか関係ないよ。
そういうことわからないし。
問題になってるとしたらパートですよ。
基本正社員じゃないと作れないからね。
あと、年齢の問題とか。（いくら正社員でも40代初クレジットとかだと落とされることある。）

パートでも取れるカードあるからクレジットスレで勉強してきな。
おれはOMCカードがとれた。楽天カードも審査が緩いとか聞いたけど。

702 ：病弱名無しさん：2013/03/28(木) 14:56:07.18 ID:ijsvv8wG0

>>701
パートが問題なのか…
それなら仕方ないな。

いや、元々スマホの割引のために作ろうとしただけだから、別に作らなくてもいいんだけど
ね。
何で落ちたのかな？と気になっただけだから。

ありがとう。

703 ：病弱名無しさん：2013/03/28(木) 15:51:17.79 ID:gEOMGxvS0

mixiの書き込み見たよ
鼻チュー無しの手術なしでどうやったらもらえるんだ

704 ：病弱名無しさん：2013/03/28(木) 15:55:25.40 ID:f9aDHtFC0

>>703
袖の下だろ？きっと

705 ：病弱名無しさん：2013/03/28(木) 17:24:59.16 ID:hafDeliv0

小腸病変で手術なし、経腸栄養法を4割やってると4級もらえる
というの個人ブログで見たけど、これって本当？
エレン4包くらいか、自分も余裕で持てるわ、俺は持ってないけど
まぁ、こういうのが増えると風当たりが強くなって、結局自分達に返ってくるのにねぇ…
とにかく寛解したら手帳は返せよ、約束だぞ

706 ：病弱名無しさん：2013/03/28(木) 17:43:42.01 ID:ChD3ruJJ0

二ヶ月に一回閉塞起こして年4回以上入院して毎日腹張って痛いの我慢して手帳もらえないのに

707 ：病弱名無しさん：2013/03/28(木) 17:45:00.61 ID:PsL1cd7PO

俺も書き込み見た。なんだあれ

708 ：病弱名無しさん：2013/03/28(木) 17:48:09.68 ID:PsL1cd7PO

話を繋げるとあり得ない内容という意味で。

709 ：病弱名無しさん：2013/03/28(木) 18:08:50.64 ID:DZUQTWSn0

>>706
手術したほうがいいんじゃね？あまりにも頻回に痛みが出るなら。
レミケをやるのは危険かもな

710 ：病弱名無しさん：2013/03/28(木) 19:31:38.23 ID:A+XmPb+j0

まあ手帳とかいらねえけどな
ただでさえ難病患者というレッテルが嫌だというのに

711 ：病弱名無しさん：2013/03/28(木) 20:09:49.02 ID:cfNUCLWw0

障害者手帳や生活保護って政治家の口利きで簡単に取れるんだよ。
特にある宗教団体だ。ただし、生活保護や障害年金などで得たお金から、
新聞を複数購読したり、財務（お布施）、選挙活動などを強要される。

社会的弱者をそうやって取り込み、大きくなった寄生虫みたいな金儲け団体だからな。

それが創価学会だ。マジで消えてしまえよ！

712 ：病弱名無しさん：2013/03/28(木) 21:34:43.36 ID:QkmuIk+m0

手帳持っててもデメリットしかなくね？

713 ：病弱名無しさん：2013/03/28(木) 21:39:55.22 ID:uw4sMOR10

>>705
>個人ブログで見たけど、これって本当？

って、本当に4級の手帳持っているのか？
「本当は持ってないけど、『持ってる』って言うと騒ぐバカがいるから楽しいｗｗｗ」とかじゃなくて？
「こんなんで手帳もらえるわけねーだろ。どんだけ情弱なんだｗｗｗ」じゃなくて？

そもそも「個人ブログで見た」とかって、「書いてある内容が全て事実だ」と信じる根拠は？
妄想日記じゃないって、どうして言えるの？　頭の不自由な人が書いているという可能性は？
その「個人ブログ」の人と知り合いなの？　そもそも、誰なの、その人。

714 ：病弱名無しさん：2013/03/28(木) 21:41:42.23 ID:Jxk5Ldr00

>>712
むしろデメリットってなにあんの？
偏見や差別？

715 ：病弱名無しさん：2013/03/28(木) 22:06:30.96 ID:E8gIRUEr0

自動車税の減免だけでもかなり大きい

716 ：病弱名無しさん：2013/03/28(木) 22:16:01.68 ID:1H896Y0C0

「クローン　手帳　基準」でぐぐってみ
＞4級、栄養維持が困難となる為、随時（６ヶ月の観察期間中に４週間程度の頻度をいう）
＞中心静脈栄養法又は経腸栄養法を行う必要がある方。
って出てくるから、IVHをしてたり、発病段階の酷い状態だとおそらく取得できるだろう

なんか手帳の話すると都合の悪い人がいるみたいだなー
たぶん治ってきていつ手帳を失効するかビクビクしてるんだろうけどｗ

717 ：病弱名無しさん：2013/03/28(木) 22:25:34.83 ID:WTK+QzC30

そういえば障害者枠で就職した人が手帳失効したらどうなるんだろ
やっぱりなんやかんや理由をつけてクビとか非正規なら更新無しとかか？

718 ：病弱名無しさん：2013/03/28(木) 22:45:13.39 ID:uw4sMOR10

>>716
それらの条件で手帳を取得した場合、再認定があるのでは？
中心静脈栄養法や経腸栄養法をしなくなったら、
再認定時に手帳はもらえないと思うのだが。どうなの？

719 ：病弱名無しさん：2013/03/28(木) 22:59:54.86 ID:1H896Y0C0

俺は持ってないから実態は知らないんだけど
3年に1度再認定があるようだが、基準が満たされないと失効するのは当然
…だとは思いたいが、医師の匙加減一つのような気もする…どうなんだろうね
続いて4級持ってる人のレスが付く↓

720 ：病弱名無しさん：2013/03/28(木) 23:02:44.70 ID:SxPkg89k0

>>695
そのミクシィIDと居住地を調べて、住んでいる場所の保健所に通報する。
ま、串間努も通報の対象だけどな。

721 ：病弱名無しさん：2013/03/28(木) 23:08:11.78 ID:ZDX/YTA2P

俺は一級のまんまで再審査なし。
前病院で残存小腸1m定期的に在宅しないといけないといわれて、
小腸の長さは短くなることはあっても長くなることは無いから再審査なしで更新してくれと言ってそれで更新。

で、病院変わったら残存小腸1.5m在宅するまでは無しという事になったが、
更新が無いから1球のまんま。
再審査があれば3級ぐらいに落ちるんじゃなかろうか。
流石に年金は切られたけど。この5年調子よ過ぎで。

722 ：病弱名無しさん：2013/03/28(木) 23:30:19.23 ID:crMcv1Zd0

手帳もらったときは手術なしだったけど結局手術したなあ
俺の県は1度取得したら再認定とかはなかったような

723 ：病弱名無しさん：2013/03/29(金) 00:06:36.40 ID:hi/eRs9Z0

カタワになりたいなんて終ってるなお前ら

724 ：病弱名無しさん：2013/03/29(金) 01:15:32.33 ID:EloPj6z00

さすが２chですわな

725 ：病弱名無しさん：2013/03/29(金) 01:36:04.66 ID:ZPhQ6PR50

せやなー緩解してる4級持ちは糾弾されるべきやな
ナマポと同じで不正受給の温床になるだろ
障害者枠で仕事してる緩解4級はそのときが来るまで震えて待ってろよ
狭搾も少ない軽症なら10年くらいで緩解するからな

726 ：病弱名無しさん：2013/03/29(金) 09:29:43.72 ID:kgiS4tJD0

社会のカテゴリには「健常者」と「障害者」しかない。今のところ難病患者という枠はない。
明らかに健康でなくても障害者ではないなら、健常者として生きなければならないわけだ

727 ：病弱名無しさん：2013/03/29(金) 10:24:11.18 ID:PCVlEva50

>>722
手帳に「再認定　無し」という記述はありますか？
オレの手帳には、はっきり書いてある。

728 ：病弱名無しさん：2013/03/29(金) 10:28:03.22 ID:dz44X0T+0

手帳に再認定あり　なし　とか書いてないけど

729 ：病弱名無しさん：2013/03/29(金) 10:53:43.31 ID:PCVlEva50

書いてないって…、
市によって異なるのか？？

730 ：病弱名無しさん：2013/03/29(金) 13:37:49.17 ID:1QY0QT8bP

申請書に再審査必要、必要なし の項目があったよ。
で、通ったら手帳の方には次の再審査年月の日付が書いてあったような。

731 ：病弱名無しさん：2013/03/29(金) 14:24:45.96 ID:A2MVqZg50

俺の手帳にも再認定あり　なしなんて書いてない

732 ：病弱名無しさん：2013/03/29(金) 14:39:16.98 ID:K2LZxmIT0

Googleで「障害者手帳」で画像検索したら、
自治体によって色々な様式があるようですね。
書いてないのもあるようです。

・有効期限
・再認定審査年月
・再認定申請年月
・記述無し
などなど

733 ：病弱名無しさん：2013/03/29(金) 14:48:05.14 ID:1QY0QT8bP

書いてない人はもう再審査は無いという事なの？
それに越した事は無いと思うけど。
(手帳の書類5000円ぐらいかかるから)

734 ：病弱名無しさん：2013/03/29(金) 15:07:59.28 ID:tLpdsU9+O

クローンでイムラン服用してる人ってどれぐらいいるんだ？

735 ：病弱名無しさん：2013/03/29(金) 15:30:23.83 ID:K2LZxmIT0

>>733
いえいえ、「書いてない」＝「再審査なし」という訳ではないです。
いったい誰が「書いてない人はもう再審査は無い」なんて言ったのか？？？

手帳には記述が無いだけで、再認定が必要な時期がきたら、役所から「申請してください」という書類が届く
とか、あくまで推測ですが、そういうことではないでしょうか。

そういうことを全て含めた上での「自治体によって色々な様式があるようです」ということで、
詳細は居住区の役所の担当部署にお尋ねください、としか言えないです。
手帳の様式や役所のやり方が、全国で統一されているわけではなくて、色々あるようですから。

736 ：病弱名無しさん：2013/03/29(金) 16:52:12.95 ID:A2MVqZg50

そういや手帳取って17年になるけど一度も再審査なんてやったことないな。

737 ：病弱名無しさん：2013/03/30(土) 01:21:25.99 ID:i2aI+i4L0

まあ医者の匙なんだろう
俺はいらんけど

738 ：病弱名無しさん：2013/03/30(土) 02:00:36.66 ID:/gCGnL2P0

俺も不要だわ。生活充実してるからな。

739 ：病弱名無しさん：2013/03/30(土) 10:02:02.92 ID:lJB4Pr97P

希望出し続けてやっとあさってから図書館勤務だよ。うれしい。
本好きで司書とってたからな。

740 ：病弱名無しさん：2013/03/30(土) 11:47:18.01 ID:eTSKUA3P0

おめでとう

741 ：病弱名無しさん：2013/03/30(土) 17:43:09.05 ID:JcYYyf+RP

レミケード倍量やってて、鼻管もやってて、食事摂ると再燃って、もう打つ手無しかな？

742 ：病弱名無しさん：2013/03/30(土) 17:57:21.67 ID:berDF4Gq0

串間努に騙されてレミケを妄信しない方がいい。
免疫を抑制するから粘膜も弱る。
かっえて調子が悪くなった。

743 ：病弱名無しさん：2013/03/30(土) 17:58:27.14 ID:n09nho2f0

>>741
食事やめればいい。

744 ：病弱名無しさん：2013/03/30(土) 17:59:47.34 ID:s9G2Fc1i0

それは食事取れる段階じゃないだけじゃないかい？
時間を掛けてゆっくり治療していくしかないかもね
まだ手術とかあるだろう、それで打つ手なしなら小腸切ってる俺らはどうなる

745 ：病弱名無しさん：2013/03/30(土) 18:07:29.08 ID:JcYYyf+RP

>>743
そりゃあそうなんだけどさ
だって食べたいじゃん!
>>744
腸なら三回切ってるよ
食事回数を減らすしか無いのかもな、皆何食食っているんだろ？

746 ：病弱名無しさん：2013/03/30(土) 18:11:50.34 ID:s9G2Fc1i0

だったら4回目切ってもらってきなよ
自業自得という他ないな

747 ：病弱名無しさん：2013/03/30(土) 18:12:45.91 ID:czOQerZT0

>>745
病歴何年？

748 ：病弱名無しさん：2013/03/30(土) 18:20:49.16 ID:JcYYyf+RP

>>747
15年だぉ

749 ：病弱名無しさん：2013/03/30(土) 18:47:04.09 ID:LOsHROEK0

>>745
エレンタールってどれくらい飲んでる？
てか、鼻注してる？

750 ：病弱名無しさん：2013/03/30(土) 18:57:04.96 ID:JcYYyf+RP

>>749
鼻管は4パックやってて、二食喰ってた
それで体重は52kg維持

751 ：病弱名無しさん：2013/03/30(土) 19:59:00.51 ID:6bDz2Tmj0

15年で手術3回は悪いペース

752 ：病弱名無しさん：2013/03/30(土) 20:01:39.73 ID:pSe8xzke0

15年で3回ならマシだと思うぜ！俺は。

753 ：病弱名無しさん：2013/03/30(土) 20:36:44.34 ID:j+gM/mAX0

レミケード開始から約３年なんですけど、先日かなりの下血・・・
その後、治まったけど数日後、
病院で採血したら案の定ヘモグロビンが、いつもよりマイナス３．
レミケで安定していたけど、効果が減弱してきてるのかな？
レミケードは、大体何年くらい有効なんでしょうか？

754 ：病弱名無しさん：2013/03/30(土) 20:50:43.82 ID:0tXwDPQz0

レミケ２年目から徐々に効きが悪くなり、８週から６週に短くして量を増やしたりしても
だんだん効かなくなってきた。
３年目に蕁麻疹が出たので中止。

現在ヒュミラに移行して、何とか落ち着いてる状態。
それでも、ヒュミラだけだと再燃しそうだから、エレン４Ｐ／１日経口で摂りながら
少量の食事で寛解してる状態。
食事は毎日ほとんど同じメニュー。
でもたまには思いっきり食べるけどね。

755 ：病弱名無しさん：2013/03/30(土) 23:20:25.53 ID:P/pCSDHW0

>>>>754

イムランしてる？

756 ：病弱名無しさん：2013/03/30(土) 23:31:12.68 ID:czOQerZT0

俺は>>754じゃないけど、
ヒュミラ単独で２年使ってて、それでも調子悪くなってきたから、
３週間前からイムランも飲み始めお。
ヒュミラ+イムランって癌が怖いお。

757 ：病弱名無しさん：2013/03/31(日) 00:02:39.94 ID:rfcLpIYF0

結構な確率で単腸症までまっしぐらと
ごく僅かな確率のがんと好きなほう選べばいいよ

758 ：病弱名無しさん：2013/03/31(日) 00:24:47.51 ID:lDtbOCXJ0

>>757
病歴何年でつか？今はどんな状態なの？

759 ：病弱名無しさん：2013/03/31(日) 00:57:45.68 ID:rfcLpIYF0

口調きめえ
VIPかなにかと勘違いしてんのか

760 ：病弱名無しさん：2013/03/31(日) 01:00:11.06 ID:lDtbOCXJ0

>>759
何でそんなカリカリしてんの？

761 ：病弱名無しさん：2013/03/31(日) 06:08:48.92 ID:9unWnfCP0

おなかが痛いからじゃない？

762 ：病弱名無しさん：2013/03/31(日) 08:01:32.39 ID:e3bfb/5+0

人工肛門の周辺がかぶれて痒いんだろう

763 ：病弱名無しさん：2013/03/31(日) 11:28:00.08 ID:ASpzdB570

あっ、わかった！　ウンチ漏らしちゃったんだ、きっと！

764 ：病弱名無しさん：2013/03/31(日) 11:53:04.74 ID:cVYa9Gqs0

創価学会の人間は否定されると豹変するんだよ

765 ：病弱名無しさん：2013/03/31(日) 12:00:41.15 ID:axwa9h+n0

テラワロス

766 ：病弱名無しさん：2013/03/31(日) 12:16:54.27 ID:c95SzrAU0

誰かエレンタール欲しい人いる?医者がめちゃくちゃ押し付けてくるのに、今全く飲んで無いからどんどんたまってく。もしいれば、着払いでおくるよ。

767 ：病弱名無しさん：2013/03/31(日) 12:33:18.12 ID:ZHumylV5P

>>766
全く飲まないって言わなきゃ駄目だよ、税金泥棒

768 ：病弱名無しさん：2013/03/31(日) 12:52:06.67 ID:c95SzrAU0

>>767
言うとキレだすから、仕方なく貰ってた。今はいい医者見つけたから貰ってないよ。

769 ：病弱名無しさん：2013/03/31(日) 13:11:53.87 ID:86UyRkjw0

肛門 「誰だ！」
下痢便 「屁です」
肛門 「よし通れ！」

770 ：病弱名無しさん：2013/03/31(日) 15:26:30.44 ID:FcRsxjpD0

下痢便「通りまーす」
おむつ「カクホー！」

771 ：病弱名無しさん：2013/03/31(日) 16:21:30.23 ID:qaVtE6AS0

>>769
が腹痛以外で一番脅威に思えるわりとマジで
屁が健常者に比べてかなり多いしかといって我慢すると腹痛いわ体に悪いわでシャレにならん

772 ：病弱名無しさん：2013/03/31(日) 20:14:56.92 ID:KolgTHfF0

グラクソやら大塚やら捨てりっくはいつまで治験やってきんだ
役所の怠慢か？
時間かけすぎや
どうせ効かない薬だろうｗ

773 ：病弱名無しさん：2013/03/31(日) 20:25:37.92 ID:A4y1L7r/i

シムジア、ステラーラ、ベドリズマブ、他に有るか？

774 ：病弱名無しさん：2013/03/31(日) 21:32:58.48 ID:tu3pK9Ns0

どうでもいいけど
クローンになってからションベンが臭くなったきがする

775 ：病弱名無しさん：2013/03/31(日) 22:47:01.40 ID:NWN8XlUf0

健康な人はエレン飲んでも下痢しないって聞いたけど本当かなー
1包500mlで飲むだけで水便ピーピーだわ…様式トイレでもお釣りが嫌過ぎる

776 ：病弱名無しさん：2013/04/01(月) 00:14:13.76 ID:T4ZgBP8Mi

>>775
合わない人は少なからず居るみたいだよ
ラコールとか試してみ

777 ：病弱名無しさん：2013/04/01(月) 01:29:49.66 ID:nEVMZIux0

>>775
鼻チューしないの？
注入速度がゆっくりだと下痢しにくいよ

778 ：病弱名無しさん：2013/04/01(月) 02:18:35.58 ID:tjyySwTm0

俺はクローンなってから口臭きつくなった・・・

779 ：病弱名無しさん：2013/04/01(月) 06:44:12.75 ID:ntGj4F3B0

>>778
肛臭の間違いだろ？

780 ：病弱名無しさん：2013/04/01(月) 09:04:32.76 ID:sW8VvKzCP

俺は手術するまで全くげりしなかったよ。
してから経口ではどう飲んでも下痢。
鼻注でもシャーシャーの下痢だけど朝までお腹に溜まってくれてるからどうにかできるけど。それで肥るしね。

今日は俺よりうん十歳の若者が社会人デビューの日なんか胸が苦しくなるな。

781 ：病弱名無しさん：2013/04/01(月) 13:26:35.56 ID:4QLBLgPf0

小腸って部位によって吸収する栄養が決まってるんじゃなかった？
大腸とつながる末端部分が水分だったはず。そこを切るともう下痢は止まらん

782 ：病弱名無しさん：2013/04/01(月) 13:54:20.76 ID:jzDuOSjZ0

障害者総合支援法ってクローンに影響あるのか？

783 ：病弱名無しさん：2013/04/01(月) 13:55:29.33 ID:vnxxbGX40

>>781
水分の吸収は、大腸で行なわれるのではなかったでしょうか？

784 ：病弱名無しさん：2013/04/01(月) 14:30:51.95 ID:T4ZgBP8Mi

>>783
中学から勉強し直しなさい
http://www.tokyo-shoseki.co.jp/e-mail/qanda/q-js-rika/q02-07.htm

785 ：病弱名無しさん：2013/04/01(月) 14:46:11.47 ID:vnxxbGX40

>>784
おなか痛くて、中学にはほとんど行けませんでした。

786 ：病弱名無しさん：2013/04/01(月) 17:27:31.91 ID:M3UwrAEu0

エレン鼻チューでも夜中寝下痢で苦しんでた俺は
ラコール鼻チューと昼はエンシュア経口でそこそこ落ち着いてる

787 ：病弱名無しさん：2013/04/01(月) 17:38:14.43 ID:QJx3ItDw0

エレンはかなーり調子いい時じゃないとほぼ下痢するわ

788 ：病弱名無しさん：2013/04/01(月) 17:47:37.23 ID:X18UFccN0

普通のクローンじゃない人でも下痢するって医者が言ってたな。

789 ：病弱名無しさん：2013/04/01(月) 18:20:54.18 ID:h+jdkPQ20

20年ぶりくらいにビックリマン食ったら美味かった
出来るだけ捨てないでちゃんと食べる方ではいたが
今は80円近くするんだな
チラ裏ですまん

790 ：病弱名無しさん：2013/04/01(月) 18:45:22.65 ID:llaIQmUW0

エレンを経口で一日3〜5パック飲んでるけど、
下痢になんかなったことがない。

下痢になる人って、エレン以外口にしないのか？

791 ：病弱名無しさん：2013/04/01(月) 19:09:57.75 ID:T4ZgBP8Mi

>>790
それスゲーな
俺なら食事とってもピーピーだわ

792 ：病弱名無しさん：2013/04/01(月) 20:31:54.73 ID:sW8VvKzCP

俺も手術前はエレン7p、エンシュワは自発的に一日8缶のんで気持ち悪がられたなぁ。こんなに美味い経口栄養剤があるのかとびっくりした。

クローンになる前後もお腹の痛みだけで下痢はしなかったもんな。
じろう経験もなし。

793 ：病弱名無しさん：2013/04/01(月) 21:19:09.32 ID:TVJSEIMa0

エレンタール→エンシュアに変えたとき美味さに感動したｗ
例えば食事→エレン→食事って食生活をすると、軟便→水便→軟便のパターンが来る
エレンタールは合わない人には結構厳しいわ

794 ：病弱名無しさん：2013/04/01(月) 22:44:05.83 ID:43Fu1xr7i

まだ7回目のレミケードなのに2週間もすれば熱と下痢が酷い・・・

795 ：病弱名無しさん：2013/04/01(月) 22:50:22.63 ID:fy9z3qFg0

エレンタールそんなに飲めるってスゲーな
俺なんて半食分（80ｇ）飲むので限界だわ

ぶっちゃけエレン飲むくらいなら何も食わない
あるいはヨーグルトをほんの少しだけくって紛らわせるなぁ
エレンのげりぴーは調子よくても俺も結構なった

796 ：病弱名無しさん：2013/04/01(月) 23:23:56.73 ID:h+jdkPQ20

エレンやエンシュアのような栄養剤がないと腹が減って体に力が入らない
まあ6パックまではなんともないが、それ以上だとさすがに飲んでてウンザリするけど

797 ：病弱名無しさん：2013/04/02(火) 00:18:01.73 ID:+NgAahmE0

クローンになって十数年経ったけど、空腹感とかいまいちよくわからないんだよなー
放っておいたら、倦怠感や眩暈でて仕方ないからエレン飲んでる感じだわ
カロリー摂取ってマジで大切なんだなとクローンになってよくわかった

798 ：病弱名無しさん：2013/04/02(火) 01:31:18.15 ID:dlGRkO1e0

俺も空腹感が消えた
調子いいとお腹がすく

799 ：病弱名無しさん：2013/04/02(火) 13:12:17.42 ID:kIqyjkBhi

うんこの色がコンクリートみたいな色だったんだけど大丈夫なのだろうか

800 ：病弱名無しさん：2013/04/02(火) 13:39:11.51 ID:JoJcs3EE0

俺はいつも泡っぽい下痢弁しかでない

801 ：病弱名無しさん：2013/04/02(火) 14:14:30.64 ID:DLJebEpv0

いつも下痢が噴射するから、便器の後ろ側がものすごく汚れる…
毎回、掃除用ブラシで落とす空しさ…

802 ：病弱名無しさん：2013/04/02(火) 14:41:44.86 ID:VyqSQakx0

あーマジで体がだるい･･･
ずっと寝てたいわ。
昨日インスタントラーメン食べたら下痢と嘔吐が激しかった。
腹痛が半端なくてなかなかトイレから出られなかった。
食事ホント気をつけないと行けないな･･･

803 ：病弱名無しさん：2013/04/02(火) 16:51:54.13 ID:y5zvfvcP0

それ黄色信号だよ。ラーメン一食で嘔吐と腹痛が出るなら多分に病変している。

804 ：病弱名無しさん：2013/04/02(火) 17:19:19.85 ID:26GawW4C0

そういやなぜか嘔吐だけは10年以上してないな

805 ：病弱名無しさん：2013/04/02(火) 18:21:15.69 ID:2pCDNUDPP

20年ぐらいの間に3.40回入院繰り返し手術、レミが効いて全く入院しなくなってはや5年。
一年というのがこんなにあっという間に過ぎるとは。
この5年ほんとにあっという間だった。
入院もお腹の痛みも無いとこんなに早いのか。

806 ：病弱名無しさん：2013/04/02(火) 19:02:49.21 ID:QIRbtvI70

2ヶ月に1回血液検査をしてるけど、数値に異常はない。CRPも問題ない。ここ数年寛解している。
でも疲れが激しい。とても疲れて仕事に集中できない。
これを主治医に云ってもなにもしてくれないんだよね。ペンタサ2000だけ。
みんなは血液検査で異常ある？
問題なくても疲れることはない？

807 ：病弱名無しさん：2013/04/02(火) 19:05:12.14 ID:zPWKclqv0

>>806
貧血でなければ糖尿病とか睡眠時無呼吸症などの睡眠障害も調べてみたら？

808 ：病弱名無しさん：2013/04/02(火) 19:11:53.72 ID:f8ZSaWW80

>>806
俺も似たような感じ
睡眠時間削ってまでゲームとか娯楽を優先するような人間だったけど

今はまず睡眠時間の確保だなあ
体力が落ちてるだけっていうには余りにも疲れすぎるんだけど何でだろうか

寛解してるし小腸の吸収力が大幅に落ちてるとは思えないんだけど
ちゃんと食べてるしウンコも下痢じゃないなら何が問題なんだろうか

809 ：病弱名無しさん：2013/04/02(火) 19:13:13.02 ID:67iCZrKoi

鬱やメンタル系かも。
自分は虐待からくるトラウマでパニック障害、気分変調性障害があって、その後にクローン病。どっちの薬も飲んでいる。
寛解してるけど疲れがひどいよ。メンタルなのかクローンなのか医者も分からないらしい。

810 ：病弱名無しさん：2013/04/02(火) 21:57:55.18 ID:/XUEYuD90

>>806
俺はこの間の血液検査で貧血と肝機能がそこそこ悪かった
下戸で痩せ型なのになー確かに少し疲れやすいのは感じる

そして今日はついうっかり力んだときに漏らしてしまった…恥かしくてたまらない

811 ：病弱名無しさん：2013/04/02(火) 22:08:39.88 ID:y5zvfvcP0

ありがちなのは亜鉛不足。クロンが原因で不足しがちな栄養素の一つ。
不足すると疲れが出たり精神が不安定になったりする。サプリ買って飲んでみろ

812 ：病弱名無しさん：2013/04/02(火) 22:44:56.13 ID:hVn9p4bY0

>>806
オレも血液検査異常なし。
ｲﾑﾗﾝ・ペンタサ。
疲れはしないが、薄毛が気になる。
前髪おろすとスッカスカ。

813 ：病弱名無しさん：2013/04/02(火) 22:52:46.22 ID:pWvJ80L5O

やっぱりイムラン禿げるのか…飲み始めてどれぐらいから抜け始めるの？

814 ：病弱名無しさん：2013/04/02(火) 23:35:56.64 ID:hVn9p4bY0

飲み始めて４年。
ごっそり抜けたということはなく、気づいたら薄くなっていた。

815 ：病弱名無しさん：2013/04/02(火) 23:40:05.36 ID:4Hu0uG/C0

血液検査の結果は大してアテにならないだろ？
急に閉塞起こす例も多く聞く。

816 ：病弱名無しさん：2013/04/02(火) 23:43:10.55 ID:2pCDNUDPP

気持ちで病気になる男だから普段は気にならないが、
副作用の表示をみて脱毛とか書いてあるのみるのが怖いわ。
で、実際薄いんだがもともとなのかこれでかはわからん。
もう6年近くのんで安定してるからこのままの見続けるんだろうなぁ。
見た目の副作用は嫌だわ。
レミのしろうせい皮膚炎も出るし。

817 ：病弱名無しさん：2013/04/03(水) 20:16:39.01 ID:FXi2p8j90

はなまるうどんはもう食えなくなるな。
http://www.sankeibiz.jp/business/news/130328/bsl1303280504005-n1.htm

818 ：病弱名無しさん：2013/04/03(水) 23:38:14.09 ID:+1Cf/W5q0

>>817
拡張してきなよ。

819 ：病弱名無しさん：2013/04/03(水) 23:59:38.57 ID:is2vyvJg0

手術前はよく行ってたが手術後は別の店に変えたなあ
丸亀でもソバ屋でもいいや

820 ：病弱名無しさん：2013/04/04(木) 15:49:54.97 ID:R+D4Qh79P

うどんに入る繊維なんて気にする事あるまい。
いいうんこが出るんじゃないかい。

821 ：病弱名無しさん：2013/04/04(木) 17:01:30.57 ID:yWB9SmAQ0

今日10回目だケツが痛い

822 ：病弱名無しさん：2013/04/04(木) 18:16:20.94 ID:pMcc9OYO0

おいおいIBD教授軍団さんよ？　もう〜そろそろいいんじゃねぇか？

オレ達の地獄の苦しみをエサに今まで沢山おいしい思いしてきたんだから

そろそろ完治薬、世に出せよ。周りから圧力掛けられようが孤立しようが

勇気出さんかい！人生は１度きりなのに自分の事ばっかり考えてんじゃねえぞボケェ


もし、完治薬出してくれたら俺のほとんどの人が知らないとびっきりの

♪快楽情報♪特別に教えてやるよ（マジで）

ソープや風俗とは次元が違う。とびっきりのな。何と言ったって本物の・・・だからなﾋｯﾋｯﾋ

823 ：病弱名無しさん：2013/04/04(木) 18:57:40.89 ID:wexl5qAjP

>>822
お前だけは治らなくて良いよ

824 ：病弱名無しさん：2013/04/04(木) 19:26:24.08 ID:DN2qIxxt0

>>822
>人生は１度きりなのに自分の事ばっかり考えてんじゃねえぞボケェ

１度きりだからこそ、自分の事をまず考えるんじゃないかな？
お前の快楽情報なんかよりすごいものが、金さえあれば手に入るんだぜｗｗｗ

825 ：病弱名無しさん：2013/04/04(木) 19:51:49.50 ID:AkxKqerk0

結局は金だよ。綺麗事並べても最後は金。そういう青春時代を送ってきたからかな
ある道で成功をおさめてるよ。500万の腕時計に1500万の車転がしてる。

826 ：病弱名無しさん：2013/04/04(木) 20:22:24.42 ID:R+D4Qh79P

食欲が制限されるから物欲という事で30台半ばまで結構無駄使いしたけど、
(今考えて1番ばからしかったのは中途半端な車2台持ち)
今はそんな事できんわ家庭持つとね。

827 ：病弱名無しさん：2013/04/04(木) 20:39:13.21 ID:rqgbPxT20

金かあ。
俺は１億払ったら体が完全な健康体に慣れるのなら借金してでも１億払うよ
いくら金あっても体調悪い、何も食べれない、ずっと入院じゃ何も意味が無いと思ってる

828 ：病弱名無しさん：2013/04/04(木) 21:10:37.86 ID:z/izWERV0

度合いによるわ

829 ：病弱名無しさん：2013/04/04(木) 22:16:56.20 ID:qzAukcc20

500万ドルの腕時計に1500万ドルの車って、すごいね

830 ：病弱名無しさん：2013/04/04(木) 22:19:19.32 ID:oPI2AjCn0

そりゃずっと入院じゃ一億でも安いわな。

831 ：病弱名無しさん：2013/04/04(木) 22:22:03.26 ID:AkxKqerk0

ちなみに絶好腸m(_ _)m

832 ： ◆JGm0Ainl9. ：2013/04/04(木) 23:17:14.39 ID:MFuCuAn50

現行の標準治療が正しいと思うのは要するに格安だから。
10割負担でも正しいと思うなら続ければ良い。
特定疾患制度が廃止されたら現行の治療を続けるヤツがどの程度いるのか？
興味あるわｗ

833 ：病弱名無しさん：2013/04/05(金) 00:48:24.57 ID:dFHlaTxp0

ミドリムシを摂取したら治るかな？

834 ：病弱名無しさん：2013/04/05(金) 03:31:48.76 ID:13Q1gAMAP

>>832
たまにはマトモな書き込みするんだな、アンタ
俺は現行治療（レミケ倍量）で確かに寛解出来るからやるだけ
寛解出来ないのならやらない
でも、寛解維持期間が短過ぎる
今回は半年持たなかった
ニラニラの言う治療は食事療法かい？エレン4Pで、プラス食事食いまくっていたから、再発したんだと反省中
食事を一食に落とすわ

835 ：病弱名無しさん：2013/04/05(金) 07:28:22.59 ID:roYias7l0

>>834
なんか前にも>>832と同じのみたぞ

836 ：病弱名無しさん：2013/04/05(金) 19:49:36.08 ID:O+7Tu8ko0

いやぁ〜仕事の後の一杯はうまいな。
クローンだと飲まない人のほうが多いのかな？

837 ：病弱名無しさん：2013/04/05(金) 21:41:13.63 ID:mMwwi4iB0

お腹痛くならないんだったら飲みたいよー

838 ：病弱名無しさん：2013/04/05(金) 21:57:51.04 ID:H3PqXCot0

>>836
緩解してるから呑んでるぜ。

839 ：病弱名無しさん：2013/04/05(金) 23:21:24.36 ID:1DJhg1tJ0

酒ってやっぱりアルコールがだめなん？
ビール酒は太りそうだから、水割りくらいしか飲まないけど

840 ：病弱名無しさん：2013/04/06(土) 01:04:31.52 ID:CFJVDFR30

毎日夕方くらいになると偏頭痛がしてくる、カロリー足りてないのかな・・・

841 ：病弱名無しさん：2013/04/06(土) 04:03:28.26 ID:up1CJ25T0

レミケ・ヒュミラ打ってないで緩解してる人
マック食っても（少なくとも当日は）なんともないですか？

数ヶ月ぶりに食ってみたんですが腹痛はなかったにせよ
気持ち悪い感じが長時間続いて眠れず･･･。
レミケ・ヒュミラなしでノーダメージでマック食える人いたら病歴と環境教えてください

842 ：病弱名無しさん：2013/04/06(土) 07:33:55.71 ID:wY+P0TpG0

>>841
それは歳をとったからだ。

843 ：病弱名無しさん：2013/04/06(土) 09:19:24.59 ID:/rKTNrSO0

ちょっと下痢が今日はひどい

844 ： ◆JGm0Ainl9. ：2013/04/06(土) 09:29:51.59 ID:NPBwh1Ej0

>>834
俺の治療法ねえ・・・・・もう病院は何年も行っていない。
俺は完全独学だし薬剤師でもないが免疫学と東洋医学（漢方薬）
を中心としたものですよｗ食事はクローン病がああたらこうたら
言う以前に朝ご飯大嫌い人間だから。
ファーストフードやインスタント食品は取らない程度だす。
結局ですね人間の本来もっている修復能力でしか病気は治りません。
レミケードが効かなくなってくるのも当然で貴方の体が元の状態
に修復しようとしている証拠です。
そしてクローン病は先天的な遺伝子病でない事も確かです。

845 ：病弱名無しさん：2013/04/06(土) 09:40:55.04 ID:Qyll9ZHFP

>>844
ニラニラの治療法を薬剤師と組んで広めれば良いのに
広島漢方並みに儲かるんじゃ無い？
患者は助かるわ、アンタは儲かるわで一石二鳥じゃん！

846 ：病弱名無しさん：2013/04/06(土) 10:25:32.03 ID:Z9UrRApPP

儲かるって広島の漢方ボランティアみたいなもんだろ。
俺の友人は県外からいってるけど、郵送で何ヶ月分が2.3千円でほとんどかねかからんようにしてくれるし。
半端にのこった？かなんかでもらったりもしてる。

847 ：病弱名無しさん：2013/04/06(土) 11:56:25.69 ID:zFJMcsQv0

>>844
牛乳は毎日飲んでたんじゃないのか？
クローン病の原因は牛乳中のヨーネ菌だとする説がある。
それに酪農が盛んな地域とクローン病患者数は一致する。

848 ：病弱名無しさん：2013/04/06(土) 12:20:19.99 ID:wY+P0TpG0

そいや牛乳って俺の世代は毎日給食ででてたけど、
みんなクローン病だったわ。
同窓会いったけど、みんなエレン持参してたし。

849 ：病弱名無しさん：2013/04/06(土) 12:27:33.32 ID:1NUalq2X0

ねえよｗｗ

850 ：病弱名無しさん：2013/04/06(土) 12:28:39.75 ID:zFJMcsQv0

後は体温が低すぎるんだよ。
お前たち35度前半ぐらいだろ？

851 ：病弱名無しさん：2013/04/06(土) 12:59:31.25 ID:3ugORJ3I0

牛乳が関係ないってことは絶対にない。これはＩＢＤだけではなく、色々な病気において確実なんだよ。
だが国を挙げて推進していた過去もあり酪農団体の影もありで止めるに止められないんだよ。
数字の事実を見れば関連性ありすぎて憤死するわ

852 ：病弱名無しさん：2013/04/06(土) 13:14:09.32 ID:/rKTNrSO0

うるせーよ、時々ヨーネ病だぁ牛乳が原因だと言う食べ物や飲み物でクローン
になったというキチガイが出没するなwwwww

853 ：病弱名無しさん：2013/04/06(土) 13:19:35.26 ID:Z9UrRApPP

食べ物説は面倒なんだよな。
真面目な掲示板でインスタントばっかり食った人がなりやすいみたいな事言うと確実に荒れる。
ストレス説ならよくて食べ物説はダメっていうのもよくわからん。
自業自得感が出てくるからだろうな。

854 ：病弱名無しさん：2013/04/06(土) 13:57:28.31 ID:Qyll9ZHFP

>>851
何の宗教？
牛乳禁止教？
基地外だよアンタ

855 ：病弱名無しさん：2013/04/06(土) 14:00:17.69 ID:wY+P0TpG0

もしかしてアイスが原因かもしれん。
俺もよく食ってたし。

856 ：病弱名無しさん：2013/04/06(土) 14:11:09.75 ID:Z9UrRApPP

牛乳だとしてもほとんどの人は何もならないのに、
こんな病気になる出来損ないの体の方をを恨んだ方がいいんじゃないかい。

857 ：病弱名無しさん：2013/04/06(土) 15:17:40.98 ID:83nS5mR50

便秘症で３日に１回くらいタケダ便秘薬２錠で出してやるんですが、
最近は軟便、下痢になってしまいます。腹痛、発熱、下血はないです
クローン病を疑う必要はありますか？

858 ：病弱名無しさん：2013/04/06(土) 15:37:50.69 ID:EeWk4ONm0

お前たちは事実から目を背けすぎ。
牛乳が乳がん、前立腺がんの主要因である事はFDAも公表している。
そして厚生労働省も牛乳を飲みすぎると前立腺ガンになる可能性があると
控えめに示唆している。是は酪農団体の圧力が裏にあるから。
牛乳は牛の血液であって人間が飲むべきものじゃない。
牛乳は万病の元。

859 ：病弱名無しさん：2013/04/06(土) 16:39:18.15 ID:wY+P0TpG0

>>857
医者にいって、内視鏡してこい

860 ： ◆JGm0Ainl9. ：2013/04/06(土) 16:47:21.18 ID:NPBwh1Ej0

>>845
嫌々スポーツクラブで鍛えてきたぜ。やっぱり体が資本よ。
さて、儲けるなんて無理だよ。漢方薬はオーダーメイドで人によって
出す薬が違うし配合比率も違う。最初は漢方薬局に通っていたけど
途中から材料を自分で入手できるものは入手し、足りないものは買って
ベストの配合比率や材料は自分自身で探すしかないよ。
勉強して自分で材料買って自分で作った方が格安で済むよ。

861 ：病弱名無しさん：2013/04/06(土) 16:47:30.01 ID:/rKTNrSO0

>>858
洗脳という呪縛を解いてもらってこい。

862 ：病弱名無しさん：2013/04/06(土) 17:10:25.87 ID:SwnSwvfz0

最近の創価学会は牛乳まで敵視（仏敵ｗ）してるのかよ

池田犬作先生が痴呆症で、牛乳を鼻から出したか？ｗｗｗ

863 ：病弱名無しさん：2013/04/06(土) 17:10:33.00 ID:Bbp6dr2iO

洗脳の意味わかってないだろ
どちらかといえば「牛乳は体に良くて、どんどん飲むべき」という概念の方がよほど洗脳に近いよ

864 ：病弱名無しさん：2013/04/06(土) 18:29:21.65 ID:83nS5mR50

>>859
２月に大腸カメラやって異常なしでした

865 ：病弱名無しさん：2013/04/06(土) 18:45:47.79 ID:II+ZI/cV0

NG登録
「牛乳」「ヨーネ菌」

866 ：病弱名無しさん：2013/04/06(土) 18:54:59.69 ID:II+ZI/cV0

なるひともいる、ならないひともいる、なら根源はその反応する因子であってトリガーじゃない
誰かに聞いた三段論法をそのまま信じちゃうのって自分の低学歴を白状してるようなものだよ
気の毒がられるだけだから心の中にとどめておいた方が良い

867 ：病弱名無しさん：2013/04/06(土) 20:32:08.27 ID:HdNo4Adc0

>>864
あまったれるな。
小腸もやってもらえ。
今日からエレンタールだ。

868 ：病弱名無しさん：2013/04/06(土) 20:58:49.98 ID:82ggEbUt0

>>865
それを登録するなら「MAP」もなｗ

869 ：病弱名無しさん：2013/04/06(土) 23:53:18.82 ID:82ggEbUt0

物事の原因と言ってもいろんな深さのレベルがあって、どのレベルが重要なのかが問題と思う。
Aの原因はB
さらに深く追求すればBの原因はC
さらに深く追求すればCの原因はD
・・・と永延続いてキリが無い可能性がある。
普通は何でも根本から考えることが大事とは言うけど、病気の治療目的の場合は原因探しが深ければ深いほど効果があるのかというと、
必ずしもそうとは限らない気もするけどね。

870 ：病弱名無しさん：2013/04/07(日) 01:10:05.26 ID:uhIvCuON0

>>869
それを考えるのは専門家の役目
患者はエビデンスのみを信じて医者に従うだけ
珍説を流布する正当性はない

ID:82ggEbUt0さんを批判してるわけじゃないけど

871 ：病弱名無しさん：2013/04/07(日) 02:37:30.00 ID:as8SYtIhP

>>860
ﾆﾗﾆﾗはそれなりに苦労して今の状態になっているんだね
某ﾌﾞﾛｸﾞの青黛みたいだね
ｱﾝﾀのAA荒らしには嫌気がさしているが、話せば普通の人じゃん
全員一律三割負担には賛成出来ないことは無いし、病院へも行かずに寛解維持していることも凄いと思う
今後も是非､ﾏﾄﾓな書き込みを願う

872 ：病弱名無しさん：2013/04/07(日) 02:45:48.11 ID:XldOuND/0

哀れなﾆﾗﾆﾗ

873 ：病弱名無しさん：2013/04/07(日) 20:52:59.53 ID:v85f94fA0

7年前に同室だった戦友が死んだ‥
噂では自殺だったらしい

874 ：病弱名無しさん：2013/04/07(日) 21:18:46.13 ID:NZQYXgZn0

左手の小指付近のしびれが続いてる

875 ：病弱名無しさん：2013/04/07(日) 21:38:44.03 ID:DraqbmjU0

>>871
いい加減気付け！
多重人格者なんだよｗ

クローンで精神を病んじまったのさ。

876 ：病弱名無しさん：2013/04/07(日) 22:59:31.93 ID:j7kyqhlJ0

クローンの自殺者って何人いるの？

877 ：病弱名無しさん：2013/04/07(日) 23:19:06.32 ID:4G6gpFOr0

担当医が3月いっぱいで地方へ移動になったからどうしよう

878 ：病弱名無しさん：2013/04/07(日) 23:27:26.89 ID:XMFkzX1z0

>>877

よくある話だが、結構大問題なんだな、これが。

879 ：病弱名無しさん：2013/04/08(月) 00:58:29.75 ID:Urx89q1Q0

>>877
おれはそれのおかげでヒュミラをスムーズに始められた
前の人は極力栄養療法って言ってたのに、変わったらトップダウンの考えの人だった
同じ医局の同僚なのにね

880 ：病弱名無しさん：2013/04/08(月) 06:39:45.85 ID:xQ/mvogz0

>>876
知り合いで自殺した人を一人だけ知ってる

881 ：病弱名無しさん：2013/04/08(月) 07:52:17.48 ID:G5fe/GY2P

ま、にほん

882 ：病弱名無しさん：2013/04/08(月) 07:59:13.52 ID:G5fe/GY2P

ま、日本は44歳迄死亡原因の一位は自殺だから。自殺した人もいるだろうし病気で死ぬっていうのも難しいものだわ。

なんかテレビや新聞読んでたら若者がガンガン自殺してるように見えるけど20未満の自殺は全体の一割未満。
自殺してるのは4.560代の無職の独身のおっさんが主なんだよ。それに病気もプラスされたり。
だから若者も結婚できなかった人は仕方ないがこのスレで結婚「しない」とか言わないで出来るならしろ。
弱者はけっこんしろ。出来るんなら。

883 ：病弱名無しさん：2013/04/08(月) 10:50:50.21 ID:u+RAhAOy0

誰も聞いてないのに結婚の話題を持ち出す理由が分からん
老婆心からなのか？

884 ：病弱名無しさん：2013/04/08(月) 11:38:16.21 ID:6g70A5/b0

治療妨害

レミケードをやって下血をし猛烈な筋肉痛を受けた。
下血した理由としては免疫を抑制することで粘膜も弱り出血した。
鼻血も頻繁に出る様になった。
レミケの効果は恐ろしく腸の粘膜だけでなく鼻の粘膜まで傷つける。

やはりレミケの広告収入を得る為だけに偏向を繰返す拝金主義に抗議すべきだな。
患者を土足で踏みつける悪党串間に抗議しようや！そして本の不買い運動もしようや！

串間　努　
０４８−６６２−７５５５〜６
sunday@cb3.so-net.ne.jp

885 ：病弱名無しさん：2013/04/08(月) 21:01:00.66 ID:GmPSALwx0

生ポ屑の予備軍だな

886 ：病弱名無しさん：2013/04/08(月) 23:09:26.71 ID:r36eLa4N0

クローン歴も１０年〜１５年とか超えると年齢的に別の病気も出てくるね
20前後で発症してももういい年だし仕方ないのかな

887 ：病弱名無しさん：2013/04/08(月) 23:33:59.74 ID:tYI00uQ30

創価学会のクズが税金使うな

888 ：病弱名無しさん：2013/04/08(月) 23:53:13.00 ID:G5fe/GY2P

今年でこの病気になって30年、免疫抑制剤も飲んどるけど、全く他の病気はしないし今迄もこれって病気はしてない。
クローンのみ。
風邪も滅多にひかないし。

1級の手帳があるから重度障害者保険証があるから他の病気も無料なんだが、
クローン以外では一年に一回歯科のチェックに使うのみだわ。
もし何年に一回風邪をひいたとしても市販薬で治すから病院にはいかんし。

889 ：病弱名無しさん：2013/04/09(火) 14:51:53.84 ID:gcYPuISt0

最近便が細いくて血が付着している(小指位)。
痔なのか狭窄なのか知りたくて肛門に指入れたけど、中指の第一関節までしか痛くて入らない。
同じような症状の方いらっしゃいますか？

890 ：病弱名無しさん：2013/04/09(火) 15:46:32.64 ID:7AqfGqJ60

アヌスに指を入れたら痛いのは当然です
それは病気ではありません

なおアナル拡張の話題はスレ違いです

891 ：病弱名無しさん：2013/04/09(火) 17:30:20.07 ID:F3J4OpU5P

>>890
痛いのは当たり前なんだ！
初めて知ったわ
アナル好きがいる位だから、常人ならキモチイイのかもしれないと思ってた
それにしても、先生の触診は痛い

892 ：病弱名無しさん：2013/04/09(火) 17:44:47.30 ID:cRwYNAD60

不評のコンソメ味の活用法発見！
これまたイマイチ人気のないフルーツトマト味と混ぜることでミネストローネ風に！
今思いつきでやってみたが、結構イケるぜ！

893 ：病弱名無しさん：2013/04/09(火) 18:43:31.19 ID:gcYPuISt0

>>890
俺は別に拡張うんぬんには興味ないんだけど内視鏡が入るなら中指くらい軽く入るのかなって思ってさ。
内視鏡入る時痛いからしたくないし、でも状態が気になるしモヤモヤするわ。

894 ：病弱名無しさん：2013/04/09(火) 20:13:40.48 ID:QI09zRZz0

今度、直腸切除するんだけど先生から
排尿障害とか性機能障害が起こる可能性有り
って言われた。起こる頻度ってどれくらいなんだろ？
結構ビビってきた

895 ：病弱名無しさん：2013/04/09(火) 20:31:22.96 ID:F3J4OpU5P

>>894
それ以前に永久ストーマ確定なんだろ
そっちの方が怖いわ

896 ：病弱名無しさん：2013/04/09(火) 20:51:12.38 ID:7AqfGqJ60

>>894
気持ちはわかるんだけどさ
そもそもこんな珍しい病気に掛かっちゃってるわけじゃない、宝くじに当たるような確率でさ
だから統計上の数字で一喜一憂するのは無意味なんじゃないかと個人的には思ってる

要するに、自分の身の上に起こるか起こらないかは常に50：50

897 ：病弱名無しさん：2013/04/09(火) 22:23:17.93 ID:MOWYm89n0

直腸切除って元の肛門はどうなっちゃうの？

898 ：病弱名無しさん：2013/04/09(火) 22:25:23.62 ID:1asYRJxt0

>>894
障害が起きないことを祈る

899 ：病弱名無しさん：2013/04/09(火) 22:37:37.50 ID:jSNJjBTK0

クローン以外の心配をする時がとうとう来たか
重くはないんだが対処療法しかないから長く付き合わなくてはいけないみたいだし

900 ： ◆JGm0Ainl9. ：2013/04/10(水) 07:13:17.36 ID:89sBSq3M0

>>871
俺がマトモな書き込みしたらAA劇場以上に荒れるよ、これは過去に証明
されている。

「今更治っても困る人」
「手術をしてしまい既に手遅れの人」
「他人の完治に憤慨する人（患者・医療関係者）」
「特定疾患制度こそ医療の神だと思っている人（格安だから）」
「何一つ自分で勉強しない人」

それで良ければ俺の意見を書く。

901 ：病弱名無しさん：2013/04/10(水) 09:28:21.46 ID:0R7FUr/qP

>>900
俺は手術をしてしまい既に手遅れの人に入るな
だけど、今更治っても困るとは思わない、再燃してるからな
再燃しなくなるなら、貴方の話しを聞く価値があると思うんだ
でも自分に合った配合の薬作るって、凄く難しそうで、尻込みするなぁ
どの程度の基礎知識が必要なの？
しかも授業料（辿り着くまでの）高そうだし
前に荒れた時は、薬は個人別に違う所が理解されなかったのが、原因だと思うのだが、まぁ、西洋医学マンセーの場で話しても、荒れるだけかorz
とりあえず止めとく？

902 ：病弱名無しさん：2013/04/10(水) 10:51:40.20 ID:O2neqSmt0

漢方の力は認めてる
続けろ

903 ：病弱名無しさん：2013/04/10(水) 18:20:00.93 ID:WmxfhEds0

なにが続けろだ
よそでやれ、まとめて消えろ
今までの長期にわたる荒らし行為で、過去ログは見るも無惨な姿になったんだろうが

904 ：病弱名無しさん：2013/04/10(水) 20:41:11.96 ID:LjP1unJT0

894だけど、数年前に既にストマにしてる。
今回お尻が治らないので、がん化するのが怖いから。
特に急ぎではないけどね。先送りにして手遅れは嫌なので

905 ：病弱名無しさん：2013/04/10(水) 21:08:50.04 ID:0R7FUr/qP

>>904
既にストーマだったか
直腸摘出で不安だったら、潰瘍性大腸炎の大腸全摘出手術の実績がある病院を選んだ方がいいんじゃないか？

906 ：病弱名無しさん：2013/04/10(水) 21:26:53.99 ID:S29VdsAm0

ニラニラはただのキチガイ。

クローンを長年患うとこうなるという悪い見本だｗ

907 ：病弱名無しさん：2013/04/10(水) 23:06:30.35 ID:PI9LzcnE0

クローンとアスペとコミュ障と発達障害と鬱併発した
もう俺は死ぬしかないのか

908 ：病弱名無しさん：2013/04/10(水) 23:14:37.07 ID:IUx34anx0

クローンで鬱になっても医療費は自己負担？
心療内科行って楽になりたい

909 ：病弱名無しさん：2013/04/10(水) 23:22:04.92 ID:cQ1HpcBP0

CCJAPANに体験談の掲載依頼をされた
小遣いもらえる？

910 ：病弱名無しさん：2013/04/10(水) 23:26:43.98 ID:S29VdsAm0

もう一人のキチガイ誘ってるのか？

911 ：病弱名無しさん：2013/04/10(水) 23:26:48.37 ID:IUx34anx0

＞掲載された方には掲載号と商品券3,000円分を贈呈します。
公式より

朝日新聞の「患者を生きる」でもそろそろクローン病の特集があるはず

912 ：病弱名無しさん：2013/04/10(水) 23:32:31.53 ID:3XIRz60j0

クローン以外に他に内臓に持病抱えてる人はクローンの専門医に一緒に見てもらってるの？
それとも別の専門医に一緒にクローンを見てもらってるの？
もしくは別々に見てもらってるの？

913 ：病弱名無しさん：2013/04/11(木) 05:00:43.80 ID:5As8AV80P

>>912
HBVキャリアだが
クローンと一緒に診てもらってるぞ
公費負担でな
レミケードをやる事で、HBVが暴れ出すといけないからというのが、建て前らしいぞ
血液検査も薬も公費負担
明細を良く見てないから、費用はよくわからないが、それなりに掛かってるんだと思う

914 ： ◆JGm0Ainl9. ：2013/04/11(木) 07:32:42.42 ID:WZ5COmvC0

http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1365631109/1-100
取り合えず俺の話に興味のある人はこちらで。
2代目氏も協力宜しく。

>>903 >>906
きっちり三割払ってから（過去3年間遡及）偉そうな発言しろや。

どうせ肛門の位置が間違っているんだろｗ

915 ：病弱名無しさん：2013/04/11(木) 08:14:09.65 ID:ZiXuJnhh0

この病気でライン作業の仕事はかなり辛いな。

916 ：病弱名無しさん：2013/04/11(木) 08:17:43.57 ID:XrPb1te+0

てかトイレ自由じゃないと
恐怖である

917 ：病弱名無しさん：2013/04/11(木) 08:53:09.26 ID:/qcvJbHM0

お前ら水道料金ていくらぐらいになる？俺の下痢の排水のせいで高杉る…

918 ：病弱名無しさん：2013/04/11(木) 12:30:02.19 ID:J9evvIoP0

>>909
また串間の自作自演か？
アメ横氏を労働基準法に反する解雇をした串間努は人間の資格なし。

919 ：病弱名無しさん：2013/04/11(木) 15:35:34.52 ID:xJ004Dda0

>>917
水道代の心配より国の財政難で特定疾患を切られるかもしれない事を
心配したら？

920 ：病弱名無しさん：2013/04/11(木) 15:55:27.45 ID:E0pAsh3RO

水道は月３万まではいかない程度

921 ：病弱名無しさん：2013/04/11(木) 17:13:51.56 ID:0d71b/8wO

人工肛門マジキモイ

922 ：病弱名無しさん：2013/04/11(木) 17:50:35.02 ID:5As8AV80P

>>921
sageろや、マジキモイ

923 ：病弱名無しさん：2013/04/11(木) 18:50:26.50 ID:Izfh6X1qO

>>919
マジ？
ナマポ確定になっちまう
(;_;)

924 ：病弱名無しさん：2013/04/11(木) 19:53:16.43 ID:0d71b/8wO

ウンコカタワ

925 ：病弱名無しさん：2013/04/11(木) 20:40:09.96 ID:Q9HTB/AI0

>>922
おまえなんなんだ、昨日から
荒らしは放置、構うやつも荒らし
理解できないなら消えろ

926 ：病弱名無しさん：2013/04/11(木) 21:07:21.42 ID:AdGYq8BC0

健保4000億円の大赤字だからな。そう遠くない日に破綻するよ。

927 ：病弱名無しさん：2013/04/11(木) 22:41:04.93 ID:bB9SntevO

>>923
前に入院中に仲良くなったクローン仲間は寛解になって去年切られた
そいつは真面目に薬飲んで治療してようやく寛解になったのに切られて病院代払うの厳しいからって病院へ行かなくなったよ
そしたら先週再燃してまた入院したよ
やはり寛解期にも最低限ペンタサは飲む必要があるな

そんなんでナマポになった方がマシじゃないかと言って精神的にかなり参ってる。今は特定疾患の再申請してるらしい

最近じゃ医者も申請が通るのは厳しくなってきたと言ってる

928 ：病弱名無しさん：2013/04/11(木) 23:14:31.79 ID:B5HaXPYv0

>>927
書類も書けないバカ医者っているんだなｗ

929 ：病弱名無しさん：2013/04/11(木) 23:16:14.32 ID:/Bl/AO72P

俺のかかってる病院の年単位で落ち着いてる同病者は、
ほぼ薬は飲んで無いな。
ペンタサさえ。
以外とペンタサって飲んでない人多いと思う。悪くても飲んでない人もいるしね。
俺もペンタサは一回ものまなかった。

930 ：病弱名無しさん：2013/04/11(木) 23:20:16.22 ID:B5HaXPYv0

ペンタサが効くっていうエビデンスはないからな。

931 ：病弱名無しさん：2013/04/11(木) 23:27:20.60 ID:BMLHxkzA0

自分の主治医はIBDスコア水増ししてくれてた
医者：軽快者に認定されたらレミケできず金にならない
患者：同じくレミケやエレンタールを貰うのが厳しくなる
win-winの関係だ
ペンタサ自分も飲んでない、レミケさえあれば寛解保てると分かったから

932 ：病弱名無しさん：2013/04/12(金) 00:27:15.51 ID:jYB0xiOm0

てすと

933 ：病弱名無しさん：2013/04/12(金) 00:31:23.30 ID:jYB0xiOm0

ようやく巻き添えアク禁解除になったか。

ヒュミラやってる奴で２週間に１回じゃなくて、
１週間に１回の奴いる？
自分は３月から週一で打ってる。
何やら日本ではクローンでヒュミラを週一で打つのは
まだ認められてないけど、関節リウマチを併発してることにして、
その検査をしたことにしておけば、クローンでもヒュミラ週一に
できるんだって。
・・・ってどうでも良い情報ｽﾏﾝｺ(・ω・)

934 ：病弱名無しさん：2013/04/12(金) 01:55:28.60 ID:AkN+x3wxP

>>933
いや、貴重な情報ﾅｲｽです

935 ：病弱名無しさん：2013/04/12(金) 08:44:26.58 ID:P36zo4aJ0

>>931
それ犯罪じゃねーの

936 ：病弱名無しさん：2013/04/12(金) 09:47:30.96 ID:up9aCgUo0

>>931
>>933

そうやって不正に得た物の支払は血税からだぞ。

思考が朝鮮人と一緒だな！税金に寄生する乞食だよ！

937 ：病弱名無しさん：2013/04/12(金) 13:05:14.12 ID:njA6a3hM0

この病気って、10人いたら、10症例みたいにそれぞれ、違うらしいね？
で、ある日、突然、治っちゃった人っているんでしょ？

一度、罹患したら、一生病と付き合うなんて、考えられない。

938 ：病弱名無しさん：2013/04/12(金) 13:38:19.68 ID:hvl+sE6OP

治っちゃったというか悪いところはあるけど炎症起こさなくなって10年単位なにもおこらないというひとはたまにいる。
在宅してて手帳も1級、最後の手術と言われてしてみたらそれから調子が良くて、10年以上1回も入院してない重度障害者とかさ。
まぁ、こういうところがあるから他の難病から甘いとか難病のうちに入らんだろとか言われるところで。
これとカイヨウセイ以外は死に直結とかベットに寝たきりに向かってとか失明してとかそんな難病が多いからさ。

939 ：病弱名無しさん：2013/04/12(金) 16:34:58.60 ID:DbQxZzDbO

特定疾患制度全廃

940 ：病弱名無しさん：2013/04/12(金) 18:15:12.84 ID:HXj8NaSM0

中身をみれば、団塊老害の面倒をみるための金が異常に高いだけ
日本が抱えている経済問題は大体こいつらが壁になってる

941 ：病弱名無しさん：2013/04/13(土) 01:09:04.87 ID:EBR5FdH90

ペンタサの副作用欄に書いてある間質性肺炎って、
軽い病気なのかと思ってたら命に関わる病気なんだね。
ペンタサとか効いてるの効いてないのかわからんクセに
副作用が重篤とか終わってるね。

942 ：病弱名無しさん：2013/04/13(土) 07:00:00.45 ID:caSK96Pq0

>>927
寛解になったからって切られるようなものじゃないんだがな。
寛解期でもペンタサ処方するのは当たり前でその為に病院通えば
軽快者認定だってされることはない。
仮に軽快者認定されても悪化した際に再申生は簡略されてるし
医療費も遡って戻ってくるのにな。
一体どういう医者に掛かってるんだ。

943 ：病弱名無しさん：2013/04/13(土) 10:09:05.48 ID:K2ip9rieP

こういう話は患者側の言い分だからな。
自分に都合が悪いことは言わん。

前も保険打ち切られたという書き込みした男がいて、
よくよく話を聞いてみたら、自分で調子が良くなったと思い込んで薬も栄養剤も拒否、勝手に病院に行かなくなって年に一回の特疾の書類を提出する時だけという話をして叩かれてたが。

944 ：病弱名無しさん：2013/04/13(土) 11:17:46.77 ID:Gi0ptnPM0

カンカイになったからってすぐに全部止められる人ってある意味凄いな
とても怖くて出来ん
習慣だからもはや面倒とか思わなくもなってるし

945 ：病弱名無しさん：2013/04/13(土) 11:40:17.23 ID:rFKjOqDX0

この病気の理解度が低いんだよ
まともなひとなら10年寛解が続いたとしても「完治した」なんて微塵も思わないだろ
ここまでくるとエビデンスというより国語力の問題

医者のインフォームドコンセントも聞く側の能力次第だからな

946 ：病弱名無しさん：2013/04/13(土) 11:44:10.02 ID:K2ip9rieP

なんでも食べてると書きこむと、なぜか勝手に暴飲暴食してると思い込んで食ってかかる人もいるしな。

947 ：病弱名無しさん：2013/04/13(土) 16:22:33.57 ID:UheFeW2y0

俺はようやく薬はペンタサと胃薬、整腸剤だけなったが
医者からは特定疾患は最近審査が厳しいと言われたよ
ようやくここまできたのに・・・

948 ：病弱名無しさん：2013/04/13(土) 17:04:21.08 ID:PICeZxN2P

>>947
ん？軽快者認定されて、何か困るのかい？
また悪化したらすかさずに、再審査受ければ良いわけだし

949 ：病弱名無しさん：2013/04/13(土) 17:18:20.57 ID:inAXJi760

>>909
キチガイ串間は金にケチだからな。
顔も貧乏臭く陰気な顔をしている。
広告収入で荒稼ぎしても、他人に良くしてやろうなんて気は微塵も無い。
薬のマイナス面を書かず偏向をしてゴリ押しをするチョン野郎だこいつは。

950 ：病弱名無しさん：2013/04/13(土) 17:55:18.94 ID:K2ip9rieP

エレンなしの薬だけで寛解保ってる人はなかなか更新は厳しい時代になっとるかもしれんね。
それぐらいの医療費が毎月かかるは文句言えんわ。

951 ：病弱名無しさん：2013/04/13(土) 18:21:46.70 ID:HS87Op4BO

ペンタサだけでも１ヶ月で結構な額になる
病院は難病外来指導管理料もかかる
うちの病院はこれが270点
苦しんでようやくの思いで寛解になってもずっとペンタサは飲む必要がある
そしていつ再燃がくるかわからない不安な毎日をおくる
何一つ原因も突き止められずに完治する方法も見つけられない

一体、この疾患を研究してるお偉いさん達は何の研究してるの？

その為に内視鏡して写真提供してんじゃないの？
せめて原因を突き止めて特定疾患を切る話をしてもらいたいものだ

952 ：病弱名無しさん：2013/04/13(土) 18:46:36.50 ID:PICeZxN2P

グズグズ言ってるんじゃねぇよ！
クローンだけじゃねぇんだよ
病気っつうのは治らない物なの！
怪我は治るけどな
再燃し続けるのと、寛解し続けるのと、どっちが良いかなんて明白じゃないか
長期寛解しただけマシだと思えよ

953 ：病弱名無しさん：2013/04/13(土) 19:51:57.09 ID:IcgoDl370

>>951
疾病対策部会難病対策委員会
http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/2r98520000008f2q.html#shingi38

954 ：病弱名無しさん：2013/04/13(土) 20:49:09.41 ID:kHY0A877O

バトルの最中に割り込んで申し訳ないが…
ずっと舌先の周囲にローテーションで口内炎が出来るんだけど、みんなそうなの？

955 ：病弱名無しさん：2013/04/13(土) 21:07:02.00 ID:IcgoDl370

>>954
イソジン、リステリンなどで殺菌してください。

956 ：病弱名無しさん：2013/04/13(土) 21:51:29.98 ID:f0ep8CMX0

俺も前、高熱が出た時に口内炎がひどかった。
そんときイソジンでうがいしたら回復してきたよ

957 ：病弱名無しさん：2013/04/14(日) 02:44:28.08 ID:O601u7A20

消化器全般にアフタ性潰瘍が出来るのは主症状でしょうが
口は性器じゃないよ

腸内も絶賛再燃中だと思ってしっかり薬飲んでね
イソジンとか上っ面の対処でどうにかなると思わない方が良い
寛解導入できれば勝手におさまる

958 ：病弱名無しさん：2013/04/14(日) 05:33:20.87 ID:tOkSFRWYO

>955>956>957
φ(.. )どうもありがとう。
唯一の楽しみの食事がツライ…
しばらくエレンだけで我慢してみる。

959 ： ◆JGm0Ainl9. ：2013/04/15(月) 01:06:40.27 ID:lXZu+lFG0

148 ：病弱名無しさん：2013/02/23(土) 17:51:02.15 ID:TRc9Lrv/0
何このリアル社会で相手にしてもらえないような人は


149 ：病弱名無しさん：2013/02/23(土) 18:47:19.11 ID:zo8msjKP0
やっぱりクローン病って精神病も発症してるのかな?
他の病気スレと違ってキチガイ率が高いよね

Y（＾ｑ＾）Y　福祉ゴロツキ必死だなｗ

960 ：病弱名無しさん：2013/04/15(月) 09:11:14.44 ID:iLUXzlHn0

＋創価学会信者＝　ちょうど今が旬のガイキチだよ

961 ：病弱名無しさん：2013/04/15(月) 11:14:41.31 ID:21tPGhddO

人工肛門マジクッセー

962 ：病弱名無しさん：2013/04/15(月) 12:55:16.18 ID:5qQIfrAa0

また広告収入しか頭に無い偏向記事ばかり書く、
キチガイ串間が荒らしているのか。

963 ： ◆sTOmAQwweM ：2013/04/15(月) 19:21:31.20 ID:tusSZsvh0

ガラケーの新参か？w
二代目より $（＾ｑ＾）$

964 ：病弱名無しさん：2013/04/15(月) 20:45:39.10 ID:MaJ+sXfv0

今朝のあさいちで食物アレルギーやってたんだがクローンとどう違うんだ？
自己免疫疾患≒アレルギーじゃねーのか？？？

965 ： ◆JGm0Ainl9. ：2013/04/15(月) 21:15:37.39 ID:lXZu+lFG0

>>963
Y（＾ｑ＾）人（＾ｐ＾）Y　ﾆﾗﾆﾗ〜

966 ：病弱名無しさん：2013/04/15(月) 21:32:32.51 ID:PYrgpQeK0

ニラニラ元祖＝二代目＝pipi

多重人格のキチガイ野郎ｗ
おもしれーぞ、もっとやれｗこのクソたれｗ
うっほっほｗｗｗ

967 ： ◆sTOmAQwweM ：2013/04/15(月) 22:16:27.49 ID:goMPwmK+0

>>965
⊂（＾ｑ＾）人（＾ｐ＾）⊃ﾆﾗﾆﾗ〜

968 ： ◆STOMAvZr.c ：2013/04/15(月) 22:18:55.19 ID:fqfJoeCA0

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　/
　　　　　　　　　　　　　　 　 ,. ､ 　 　 　 /　　 ／
　　　　　　　　　　　　　　 ,.〃´ヾ.、　　/　 ／　　　　♪　人工〜肛〜門、マ〜ジ臭っせ〜ｗ (^p^)
　　　　　　　　　　　　　／ |l 　 　 ',　 / ／
　　　 　 　 ,､　　 　 ,r'´　　||--‐r､ ',　　　　　　♪　人工〜肛〜門、マ〜ジ臭っせ〜ｗ (^p^)
　　　　　 　l.l.　,..ィ'´　　　　l',　　'.j　'.
　　　　　　 'r '´　 　 　 　 　 ',.r '´　!|　　＼　　　　　　　　♪　人工〜肛〜門、マ〜ジ臭っせ〜ｗ(^p^)
　　　　　　 l!　　　　　....:.:.:.:.:.:ヽ､ 　 ,ｌ　　　　＼
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969 ：病弱名無しさん：2013/04/16(火) 00:57:48.54 ID:JQ1gQqsZ0

>>964
自己免疫疾患は自己の持つ抗原に対して免疫反応が起こる疾患。
アレルギー疾患は外部からの抗原に対し、免疫反応が起こる疾患。

970 ：病弱名無しさん：2013/04/16(火) 08:49:02.84 ID:SJMh9ZnV0

久々に体調悪化して会社休んだ('A`)
絶食で何とか体調戻したい

971 ：病弱名無しさん：2013/04/16(火) 09:19:21.25 ID:xG1UZB8dO

糞カタワ

972 ：病弱名無しさん：2013/04/16(火) 20:58:27.90 ID:/43mOTDoO

身体障害者手帳が交付される認定基準ってどれくらいの程度になりますか？

973 ：病弱名無しさん：2013/04/16(火) 22:13:36.84 ID:AzcE2upE0

>>972
それくらい自分で調べろよ

974 ：病弱名無しさん：2013/04/16(火) 22:17:14.02 ID:u9RBVUH30

ウンコカタワ

975 ：病弱名無しさん：2013/04/16(火) 22:36:11.90 ID:rMuJHy/+0

フィリップスのノンフライヤーすげー

976 ：病弱名無しさん：2013/04/17(水) 00:23:02.86 ID:2PwfEUko0

>>972
お前さんには無用の制度だから知らなくていいよ
必要な人には病院側から案内があるしな

977 ：病弱名無しさん：2013/04/17(水) 00:32:44.94 ID:uhFiZ5Pr0

>>975

俺も興味あるな。
あれって実際どの位の脂質で料理できるのかね。
80パーセントって書いてたけど、それならたいい大したことないって感じたな。

978 ：◇pipi：2013/04/17(水) 02:44:38.34 ID:q8C+pGGuP

>>972
ggrks

979 ： ◆STOMAvZr.c ：2013/04/17(水) 22:29:43.98 ID:VYCe3THm0

ワタカ門肛工人

980 ：◇pipi：2013/04/18(木) 01:31:26.55 ID:42R+SkHqP

>>976
＞必要な人には病院側から案内があるしな
それが、俺の場合は違った
主治医は外科も内科も含めて、障害者手帳や障害年金の申請は、俺から頼んで話が始まった
短腸だと自覚したら、自分で行動しなきゃ駄目
待ってても何も起こらない
自分で調べて行動、コレ基本

981 ：病弱名無しさん：2013/04/18(木) 02:13:15.66 ID:Xb5M86gg0

なに一つ口にしなくとも病院側が全てお膳立てしてくれるって話じゃないじゃん
問診でも術前でも術後でも、質問なり不安なり心配なりを、主治医や看護婦や○○ワーカーなどと会話してるだろ
コミュ障じゃないんだから

982 ：病弱名無しさん：2013/04/18(木) 08:47:53.79 ID:EcXreoYzP

俺も全く病院側から手帳の事を教えてもらわなかった。
で、同じ病院にかかってた同病人が他の病院に変わってそこでもらえるという事を知って始めて知った。
その時ちょくちょく在宅してたから手続きしたら即1級。
在宅しててもそんなに生活が制限されてると思わなかったし、クローンごときで障害者手帳がもらえるとか思いもしなかった。

なんとなく四肢に障害があったり目か見えないとかそういう障害ならわかるけど
内部障害というカテゴリーはあんまりよくわからん。ずつーと障害が固定されてるもんでもないからさ。
調子がいい時はいいわけで。

983 ：病弱名無しさん：2013/04/18(木) 12:15:30.05 ID:42R+SkHqP

test

984 ：病弱名無しさん：2013/04/18(木) 13:32:19.88 ID:k+RE5p6T0

教えてもらわなかった。
始めて知った。
思いもしなかった。

985 ：病弱名無しさん：2013/04/18(木) 18:44:44.11 ID:dBDxlXYa0

リンダ　困っちゃう

986 ：病弱名無しさん：2013/04/18(木) 19:00:43.05 ID:Z7VTcZaj0

甲状腺腫瘍の手術をしたんだけど、入院の金額が、8千円ちょいだった。
クローン病と関係ないから、普通に3割負担の金額かと思ったんだけど、特疾が適用されたみたい。
入院中にヒュミラ打ってもらったから、特疾扱いになったのかな？
よくわからん。

987 ：病弱名無しさん：2013/04/18(木) 21:00:53.51 ID:5sgzvNid0

>>986
わからんなら、なぜ聞かんのか？
支払いの時に聞けば済むことだろうに。
後で請求来るかもしれんぞ。

988 ：病弱名無しさん：2013/04/18(木) 21:50:22.02 ID:EcXreoYzP

おれの場合は20年前の話だからな。
いまは検索とかネット情報で教えてくれなくてもわかる人が多そうだけどな。

989 ：病弱名無しさん：2013/04/18(木) 22:56:41.51 ID:Gkm5Q7RW0

僭越ながら、
次スレをたてました。

IBD★クローン病の人集まれ★Part124
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1366290496/

990 ：病弱名無しさん：2013/04/18(木) 23:04:27.73 ID:Z7VTcZaj0

>>987
聞いたよ。
そしたら、入院中に内科受診してるから一緒でいいんです、て言われたんだ。
だから後で請求はない、との事。
ただ何で特疾扱いでできたのかがわからん。

991 ：病弱名無しさん：2013/04/18(木) 23:04:58.68 ID:+1dXLWFf0

>>989
ありがとうございます

992 ：病弱名無しさん：2013/04/19(金) 02:15:28.87 ID:jl4mGes9P

梅

993 ：病弱名無しさん：2013/04/19(金) 08:38:23.49 ID:jl4mGes9P

埋め

994 ：病弱名無しさん：2013/04/19(金) 18:52:09.79 ID:KvmKerqG0

牛丼うめ〜

995 ：病弱名無しさん：2013/04/19(金) 22:54:12.33 ID:7EjyvZkqP

今年は46歳になる。

996 ：病弱名無しさん：2013/04/19(金) 23:04:54.64 ID:7EjyvZkqP

俺がこの病気になった時の母親の歳だ。