IBD★クローン病の人集まれ★Part126

1 ：病弱名無しさん：2013/09/18(水) 17:53:58.57 ID:QveNsbbo0

「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。

〜クローン病とは〜
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。

テンプレ等は>>2-7あたりを参照。

前スレ　IBD★クローン病の人集まれ★Part125
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1373543828/

※　重要　※
頭のおかしな人には気をつけましょう！
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
http://2ch.net/before.html
荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。荒らしにエサを与えないで下さい。
荒らしがあまりにも酷い場合は運営に削除を申請して下さい。

2 ：病弱名無しさん：2013/09/18(水) 17:54:37.82 ID:QveNsbbo0

Ｑ．クローン病ってどんな病気？
Ａ．炎症や潰瘍（粘膜が欠損すること）が主な症状で、
　　口腔にはじまり肛門にいたるまでの消化管のどの部位にも起こりえますが、
　　小腸の末端部が好発部位で、
　　非連続性の病変（病変と病変の間に正常部分が存在すること）が特徴です。

　　クローン病の症状は患者さんによって非常に多彩で、
　　侵された病変部位（小腸型、小腸・大腸型、大腸型）によっても異なります。
　　その中でも特徴的な症状は腹痛と下痢で、半数以上の患者さんでみられます。
　　さらに発熱、下血、腹部腫瘤、体重減少、全身倦怠感、貧血などの症状もしばしば現れます。
　　またクローン病は瘻孔、狭窄、膿瘍などの腸管の合併症や関節炎、虹彩炎、結節性紅斑、
　　肛門部病変などの腸管外の合併症も多く、これらの有無により様々な症状を呈します。

　　クローン病は、再燃・再発を繰り返し慢性の経過をとります。
　　完全な治癒は困難であり、症状が安定している時期（緩解）をいかに長く維持するかが重要となります。
　　長い経過の間で手術をしなければならない場合も多く、
　　手術率は発症後5年で33.3％、10年で70.8％と報告されています。
　　また、定期的に検査を受けることも必要となります。

Ｑ．なんでクローン病っていうの？
Ａ．1932年にニューヨークのマウントサイナイ病院の内科医クローン先生らによって
　　限局性回腸炎としてはじめて報告された病気です。
　　若年者に好発し、発症年齢は男性で20〜24歳、女性で15〜19歳が最も多くみられます。
　　男性と女性の比は、約2：1と男性に多くみられます。
　　わが国のクローン病の患者数の推移を医療受給者証交付件数でみると
　　近年では毎年1,500人前後の増加がみられ、
　　2002年度には22,010人の患者さんが登録されています。

Ｑ．クソスレですか？
Ａ．せめて荒れずにのんびりマターリやっていきましょう＜＜鉄則＞＞

3 ：病弱名無しさん：2013/09/18(水) 17:55:26.11 ID:QveNsbbo0

( ･ω･)＜過去ログ＆ニュース・新聞記事置き場 　by ポタコールＲ氏　http://crohn-r.hp.infoseek.co.jp/
過去ログが↑上記更新停止(らしい)の為　Part46の＞＞7さんによって新たに作られた
過去ログ→です。http://y30.net/cd/

( ･ω･)＜関連サイト

　◆公的機関◆
厚生労働省　http://www.mhlw.go.jp/
難病情報センター　http://www.nanbyou.or.jp/top.html

◆医療費等助成＆障害年金◆
難病医療費等助成制度について　
http://members.ld.infoseek.co.jp/ibdgroup/yakudatsu.htm
例）東京都難病医療費等助成　
http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/iryo/nanbyo/nk_shien/iryohi/index.html
社会保険庁：障害年金　
http://www.nenkin.go.jp/n/www/service/detail.jsp?id=3225
http://www.nenkin.go.jp/n/www/service/detail.jsp?id=5067
障害年金について
http://syougai-nenkin.or.jp/html/nenkin01s.html#sub2

4 ：病弱名無しさん：2013/09/18(水) 17:56:01.05 ID:QveNsbbo0

◆その他◆

★荒らし回避時BBS：クローン病の人集まれ★別館★
　http://jbbs.livedoor.jp/bbs/read.cgi/sports/31858/1175485255/
　一応荒れた時やサーバーが落ちて2chが使えない時
　OFF会の話などがありましたが、OFF板に持っていく前の擦り合わせ等
　使う事があれば適当に避難所としてお使いください。

Wiki
　http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%82%AF%E3%83%AD%E3%83%BC%E3%83%B3%E7%97%85
IBDネットワーク
　http://www.asahi-net.or.jp/~KR6K-YSN/ibdconf/index.htm
クローンフロンティア
＜レミケ-ドについてや専門医インタビュー患者ページ等＞(田辺三菱製薬)
　http://www.remicare-cd.jp/
IBD情報(株式会社JIMRO)
　http://www.jimro.co.jp/IBD/index_ibd.htm
Yahoo! グループ : IBD同好会
　http://groups.yahoo.co.jp/group/ibd-doukoukai/
食品成分データベース
　http://fooddb.jp/
エームサービス
　http://www.aimservices.co.jp/
Dr.ミール
　http://www.rakuten.co.jp/dr-meal/index.html

5 ：病弱名無しさん：2013/09/18(水) 17:56:34.98 ID:QveNsbbo0

◆ハローワークインターネットサービス◆
https://www.hellowork.go.jp/
　
　Q51. 公的な職業訓練施設があると聞きましたが、どのような訓練内容があるのでしょうか。
　A.（独）雇用・能力開発機構及び都道府県では、公共職業能力開発施設として、
　職業能力開発大学校、職業能力開発短期大学校、職業能力開発校、
　職業能力開発促進センター及び障害者職業能力開発校を設置し、職業訓練を実施しています。

　この職業訓練については、失業者、在職者ともに受講が可能で、
　失業者の方は受講料が無料である他、要件を満たしていれば雇用保険から手当が支給されます。
　
　訓練内容は、電気設備科、ビル設備サービス科、住宅サービス科、自動車整備科など
　多岐にわたっていますが公的職業訓練に関する情報は公共職業安定所、
　都道府県または（独）雇用・能力開発機構（ http://www.jeed.or.jp/js/ ）で入手できます。
　また、受講手続等については、失業者の方は公共職業安定所（ハローワーク）に、
　在職者の方は（独）雇用・能力開発機構及び各都道府県の職業訓練校にお問い合わせください。

　小腸機能障害で以て日本政府並びに自治体から身体障害者の認定を受けているクローン病患者の内で、
　来年度卒業予定者、病人に優しい職場へ転職したいと希望する者、
　失業者でニートになりたくない人などへ。

障害者のための就職情報サイト「ウェブ・サーナ」　企画：イフ総合研究所　運営：株式会社イフ
　http://www.web-sana.com/
他にも、クローバーナビ、ゼネラルパートナーズ、テンプスタッフフロンティアなどの
障害者の就職・転職支援団体がありますので探してみて下さい。


クローン病や潰瘍性大腸炎用の食品を扱っている業者
楽チンライフ　http://www.rakuchinlife.jp/
まんぞく君　http://shop.aim-hsm.com/i-shop/top.pasp?to=tp

＜テンプレ終了　ここまでです＞

6 ：病弱名無しさん：2013/09/18(水) 17:57:22.14 ID:QveNsbbo0

無かったから新スレ立てました
なんか間違ってたらスマンね

7 ：病弱名無しさん：2013/09/18(水) 18:05:27.36 ID:Zj/erOuY0

乙

8 ：病弱名無しさん：2013/09/18(水) 18:23:19.12 ID:Qg9mTHD00

乙乙

9 ：病弱名無しさん：2013/09/18(水) 18:43:06.25 ID:MxpGdM4x0

パスタを茹で上げるときに重曹を入れると中華麺みたいな食感になるよね。重曹投入後の茹で時間が長いと結局腹にこたえるけど…

10 ：病弱名無しさん：2013/09/18(水) 19:24:45.50 ID:Zj/erOuY0

重曹はかゆみ止めで使ったりするね

11 ：病弱名無しさん：2013/09/18(水) 22:22:52.43 ID:3dXKQ4lv0

おつ

12 ：病弱名無しさん：2013/09/18(水) 22:45:32.05 ID:KVBBohzNO

なんで安部さんはあんなに調子がいいんだ？
朝コールってﾍﾟﾝﾀさとあんまり変わらんと思うんだけど、やっぱ大腸放出するUCにはよく効くんかね？
クローンにも緩解維持できる飲み薬ほしいな
ﾚﾐｹｰﾄﾞみたいな狭窄進行させる薬剤は論外

13 ：病弱名無しさん：2013/09/18(水) 22:57:25.08 ID:X9GAKS+J0

ｵﾅｶｲﾀｲﾖｰ

14 ：病弱名無しさん：2013/09/18(水) 23:01:07.34 ID:HKvlQsxDi

ﾋﾞｮｳｲﾝｲｹﾖｰ

15 ：病弱名無しさん：2013/09/18(水) 23:05:19.53 ID:pKIy243L0

前スレからそうだが、クローンスレに新たなキチガイが粘着するようになったな。

16 ：病弱名無しさん：2013/09/19(木) 00:18:51.28 ID:5W79a9Ce0

狭窄で手術しないで酷くなった人いますか?
手術悩んでます。
アドバイス下さい。

17 ：病弱名無しさん：2013/09/19(木) 01:03:09.27 ID:S7JMn4/60

>>15
３万人いるんだぞ？

スレだって書き込まないだけで１日５千人ぐらいは見てるんだからしょうがない

18 ：病弱名無しさん：2013/09/19(木) 01:16:44.44 ID:T2657CO7i

えぇ、このスレ5000人はさすがにみてねえだろw
せいぜい数百人じゃね？

19 ：病弱名無しさん：2013/09/19(木) 03:41:12.07 ID:0zc5MtKkO

ﾉ

20 ：病弱名無しさん：2013/09/19(木) 03:59:14.75 ID:0zc5MtKkO

初めてまして、18♂クローン病患いです、保護責任者一名のみ。
明日専門病院に入院です……正確には転院です。

専門医が居る病院なのは大変嬉しいんですが、金銭的に今破滅してます。
特定疾患医療受給者証の申請は６／２６にしたんですが未だに届かず……役所に問い合わせたら１０月以降に届くとのこと……
更に通常の限度額適用認定証がどうゆう訳か申請できず短期間で貯蓄が無くなり転院するにも金が足りない状態になってて笑えない感じです……

乱文長文失礼しました。
これからどうなるんだろ俺

21 ：病弱名無しさん：2013/09/19(木) 07:26:19.76 ID:8GGjfdtD0

>>20
>限度額適用認定証がどうゆう訳か申請できず

どういう訳か聞くのが普通でしょ
わからないのに納得してるの？

22 ：病弱名無しさん：2013/09/19(木) 09:12:59.44 ID:ImghifuM0

金銭的に治療を受けられずになにかあれば、最終的にはその保護責任者とやらの責任になるんだろう
そうなる前に何とかしてもらえ
こんなとこに愚痴書く前に各役所に電話かけまくってどうすべきかを聞け

23 ：病弱名無しさん：2013/09/19(木) 09:31:50.69 ID:utxg3gOU0

なぜ限度額適用認定証が申請出来ないのか聞く

6月に特定疾患医療受給者証の申請をしてるのに10月以降になるのか理由を役所に
詳しく聞く（あなただけ遅いのか、あなたの県全体が遅いかなど）

転院する病院のケースワーカーさんに相談する

24 ：病弱名無しさん：2013/09/19(木) 10:39:44.02 ID:Ddfp8e8S0

役所じゃなくて保健所じゃないの？
6月に申請して9月まで届かないってどんだけ遅いんだよ

25 ：病弱名無しさん：2013/09/19(木) 12:31:31.98 ID:LLEEDZiq0

＞なんで安部さんはあんなに調子がいいんだ？

病名が違うんだよ。
安倍さんはなんとか大腸炎・・・完治可能。
クローンの方は・・・治療法がまだ・・・

26 ：病弱名無しさん：2013/09/19(木) 12:36:24.47 ID:BIP1Qh5y0

親が税金滞納ってやつか。

27 ：病弱名無しさん：2013/09/19(木) 12:54:39.82 ID:Ddfp8e8S0

同じ難病なんだから完治可能って言い方はおかしいだろ
現に安倍ちゃん完治したわけではないって言ってるし

28 ：病弱名無しさん：2013/09/19(木) 13:04:49.31 ID:AYRga7TM0

>>25
いつの間に潰瘍性大腸炎て完治可能になったんですか？
それだったら同じ炎症性腸疾患であるクローン病の治療法も見つかってると思うんですが

29 ：pipi ◆LNxiUQs.C. ：2013/09/19(木) 15:45:11.48 ID:jy6dfvOgi

>>28
必死過ぎ。もうちょっと落ち着け。あんまり責めてあげるなよ。かわいそうじゃないか。

30 ：病弱名無しさん：2013/09/19(木) 15:56:40.10 ID:Ht4QYzJW0

ヅラ脱いで詫びるまで絶対に許さない

31 ：病弱名無しさん：2013/09/19(木) 16:04:28.17 ID:2enJU0cx0

潰瘍性大腸炎を完治とか安倍ちゃんの言うことは絶対と思っているネトウヨだけ

32 ：病弱名無しさん：2013/09/19(木) 16:18:44.30 ID:YFR54R8d0

潰瘍性大腸炎は大腸にしか出来ないんだから
大腸取っちまえば完治だろ。

33 ：病弱名無しさん：2013/09/19(木) 18:05:20.82 ID:apomQCuq0

どっかで見たけど極稀に小腸に症状が出る人も居るみたいよ
大腸炎なのに

34 ：病弱名無しさん：2013/09/19(木) 18:07:55.32 ID:URYGjacK0

潰瘍性大腸炎ってのは肛門側から
連続して炎症していくんだろ

35 ：病弱名無しさん：2013/09/19(木) 18:40:33.21 ID:i1IVsWQr0

ただ数が多いから軽症の人が目立つけど重症も多いかろ。
ここではそんな事無いと言われるだろうけど、30年近く病気かかってみて重症だけに限定するとクローンより潰瘍性の方が大変そう。
クローンは若い人が多いからか悪くてもウロウロしてたりの人多いけど潰瘍の方は殆ど死人か？という人が多かった。
おれがみた限りではね。

36 ：病弱名無しさん：2013/09/19(木) 18:41:33.55 ID:Q+hNMh+40

小腸にもできたらクローンじゃねぇの
あっちは腸取れば完治だな

37 ：病弱名無しさん：2013/09/19(木) 18:54:12.40 ID:URYGjacK0

>>35
いやいやクローンのほうが大変だから・・・
大腸はウンコためるだけだけど
小腸は栄養吸収するところだから
生死にかかわる

38 ：病弱名無しさん：2013/09/19(木) 19:00:54.03 ID:2B9UVo200

日本化薬　インフリキシマブBSを承認申請‐関節リウマチ、クローン病、潰瘍性大腸炎で
http://www.yakuji.co.jp/entry32863.html

生きる物語:幸せをあきらめない／２　「頑張れ」って大キライ
http://mainichi.jp/feature/news/20130919ddm012040047000c.html

39 ：病弱名無しさん：2013/09/19(木) 19:35:18.97 ID:i1IVsWQr0

というか病気の大変、軽いは比べられんから自分がかかってる病気が一番大変となるな。
よく言われる潰瘍性クローンは他の難病から、大変だと？笑わせるなとなるからな。

40 ：病弱名無しさん：2013/09/19(木) 19:40:53.84 ID:b4qFc8JX0

>>35に同意。潰瘍性の重症で運ばれてくる人は見ていても相当きつそう

41 ：病弱名無しさん：2013/09/19(木) 19:50:58.54 ID:FlEotfV90

潰瘍性大腸炎は劇症型だと生命の危険があるんだよね。
クローンはそれ自体で死の転帰をとることはないから、そういう意味では同じ難病とは言え、まだしもなのかな。
再燃してる時の辛さは同様に耐え難いものがあるが。

42 ：病弱名無しさん：2013/09/19(木) 20:15:03.04 ID:IcODJNZjO

クローンでもおれは死の淵から不死鳥の如く蘇ってきたぜ
フェニックス鳳凰幻魔拳
ｾﾌﾞﾝｾﾝｼｽﾞに目覚めた今恐いものはない

43 ：病弱名無しさん：2013/09/19(木) 21:02:41.50 ID:WptHOxtG0

>>24
うち７月頭に新規申請してまだ来ないわ
３ヶ月くらいかかります、だそうな
今日で立替30万超えたわ
勘弁してくれよ

44 ：病弱名無しさん：2013/09/19(木) 21:55:58.44 ID:8GGjfdtD0

話をまとめると
潰瘍性大腸炎→大腸とれば直る→完治可能
クローン病→口から肛門まですべて取れば直る→完治可能
ってことだな

45 ：病弱名無しさん：2013/09/19(木) 22:10:19.87 ID:UN1FrBbP0

クローン病をyoutubeで検索すると、料理作ってる人いるみたいだね。
発病前からきっと、料理好きだったんだろうなあ。

46 ：病弱名無しさん：2013/09/19(木) 22:20:06.14 ID:PhV+SWTF0

入院してる時に隣の人がUCと診断されて最初は軽症だったけど１週間くらいしたら劇症になって即手術になって人口肛門になったよ
クローンはじわりじわり悪くなるイメージがあるけどUCは一気に悪化するからな

47 ：病弱名無しさん：2013/09/19(木) 22:26:55.02 ID:0zc5MtKkO

>>20です...
今日朝一で保護責任者と共に役所に行き、限度額適用認定証の交付を済ませて来ました。
で前回申請が跳ねられた理由が“源泉徴収証”が無いから限度額適用認定証の交付が出来なかった、だそうです。
今回はそんなもの無くても限度額適用認定証は通りました。ﾄﾞｳﾕｳｺﾄﾅﾉﾃﾞｼｮｳｶ。
あと特定疾患医療受給者証がいつ届くか、窓口まで行って係員に噛みついてきました、具体的に6/24に申請を出したのに、なんで9/30までに届かないの？と聞いても曖昧な返答しか来ないので10月上旬“以内”に特定疾患医療受給者証を届けるようにとお願いして来ました。

物凄く緊張した……保護者は頼りないです。

ですがこれでようやく限度額適用認定証を手に入れられました、ありがとうございました。

あとは特定疾患医療受給者証がくるまでなんとかしのげば生きていけそうです。

48 ：病弱名無しさん：2013/09/19(木) 22:35:22.99 ID:8GGjfdtD0

>>47
後はサラ金でお金借りるだけだな。
よかったな。

49 ：病弱名無しさん：2013/09/19(木) 22:38:12.56 ID:mhH7cyi50

>>45
あのシリーズ好きだ
見てて楽しい

50 ：病弱名無しさん：2013/09/19(木) 22:41:21.37 ID:0zc5MtKkO

サラ金ですか……利用方法が分からないなぁ自分はまだ……

金銭的危機ですが特定疾患医療受給者証さえあればこんな事にはならなかったんですよね……

払い過ぎの治療を特定疾患医療受給者証で戻す事は可能ですか？

51 ：病弱名無しさん：2013/09/19(木) 22:58:22.81 ID:dcxt73aY0

＞潰瘍性大腸炎は大腸にしか出来ないんだから
＞大腸取っちまえば完治だろ。

クローンと難度が違うだろ？
クローンの潰瘍は口から肛門まで、どこにでも発症可能性あり。

52 ：病弱名無しさん：2013/09/19(木) 23:03:49.35 ID:UvzrRzLs0

プラス、合併症もお忘れなく！

53 ：病弱名無しさん：2013/09/19(木) 23:29:31.49 ID:8GGjfdtD0

>>50
許可がでれば6/24以降の分は金がもどってくるだろう。

54 ：病弱名無しさん：2013/09/19(木) 23:42:11.99 ID:TcdkICds0

ヨーグルトフレーバーの封がうまくもぎれない…

55 ：病弱名無しさん：2013/09/19(木) 23:52:27.04 ID:WptHOxtG0

>>53
横だが即金で戻るのかい？
振り込まれるのが数ヶ月先のパターンな予感なんだが…

56 ：病弱名無しさん：2013/09/19(木) 23:54:54.86 ID:iVAhknIW0

一時立替の金がないやつもいることを考えるとなんか大変だな

57 ：病弱名無しさん：2013/09/20(金) 01:26:05.57 ID:7HHBT9w50

クローン病だから長生きとかあるのかねえ
食事は健常者とガラリと違うだろうし

58 ：病弱名無しさん：2013/09/20(金) 01:41:54.50 ID:iq2ycH6x0

長生きするんじゃない？
日本は食事がいいから長生きとか言ってる人が多いけど、
食事より国民皆保険度できやすく病院にかかれるからの方がの方が大きい。
おれらはちょっと調子が悪ければ病院行くしね。他の病気も見つかりやすい。
俺の周りの健常者なんてちょっとやそとっとじゃ病院行かんしね。

59 ：病弱名無しさん：2013/09/20(金) 10:07:58.76 ID:tNccdHB70

>>20
高額医療費の還付申請はしたの？申請すれば自己負担
限度額を超えた部分は還付されるよ。

60 ：病弱名無しさん：2013/09/20(金) 12:17:43.37 ID:h7Tff++T0

>>47
そんなに手続き遅いとか都会なの？
自分は8月中旬に最寄りの保健所に申請して9月12日に届いたよ

61 ：病弱名無しさん：2013/09/20(金) 12:19:23.30 ID:h7Tff++T0

あ、新規じゃなくて更新の申請ね

62 ：病弱名無しさん：2013/09/20(金) 12:21:35.36 ID:0yWUFxMNi

新規は時間かかるんじゃないの？

63 ：病弱名無しさん：2013/09/20(金) 12:43:28.67 ID:mvugOkqlO

>>53返答ありがとうございます。

>>59昨日役所に行った時に限度額適用認定証と一緒に申請しました。

>>60神奈川県住みです
何でこんなに遅いのか、役所で何度聞いても口を濁らせるばかりで……新規申請だとこんなに遅くなるものなんでしょうか？

64 ：病弱名無しさん：2013/09/20(金) 13:17:04.78 ID:nogjCkSR0

あ神奈川県ですか笑
神奈川県の公務員は県も市もクズばかりで仕事遅いです。
県庁全部民営化すれば即日交付出来るし
税金安くなりますよ。
清掃業務を民営化して早く安く丁寧になった実績ありますから、事務も全部民営化すべきですよね。

65 ：病弱名無しさん：2013/09/20(金) 13:31:14.31 ID:BqTlw8bQ0

今年6月に入院7月に手術終え8月半ばに退院したばかりの新参クローン患者です
現在、ヒュミラとエレンタールを続けています
たまに来ますので意見交換よろしくお願いします

エレンタールのオレンジゼリーが美味いっすね

66 ：病弱名無しさん：2013/09/20(金) 15:01:46.70 ID:mvugOkqlO

役所は仕事をもっと早くこなしてもらいたい……

エレンタールはマンゴー味とヨーグルト味を混ぜた物が一番私の口には合う

67 ：病弱名無しさん：2013/09/20(金) 15:28:34.61 ID:GKHSAR9Z0

だから話をまとめると
潰瘍性大腸炎は難病じゃないって事だ。
あいつら特疾外されそうになるとゴネまくってるじゃねーか

68 ：病弱名無しさん：2013/09/20(金) 15:38:40.62 ID:Oi5nP6A60

コンソメ意外は不味くないよ
コンソメだけは・・・

69 ：病弱名無しさん：2013/09/20(金) 17:40:54.51 ID:ekFxQe8V0

病院行ってきた
またこいつ来てるよ！って視線が嫌

70 ：病弱名無しさん：2013/09/20(金) 17:58:42.57 ID:4uja2xQq0

気のせいだよ、大丈夫大丈夫

71 ：病弱名無しさん：2013/09/20(金) 18:24:40.34 ID:mvugOkqlO

中心静脈点滴のチューブを首に挿したまま役所に行った時の視線の集まりには流石に恥ずかしくなった

72 ：病弱名無しさん：2013/09/20(金) 18:28:48.82 ID:TuO0HChH0

>>69
いつもの階の医者と看護士はみんな顔見知りになってからが勝負

73 ：病弱名無しさん：2013/09/20(金) 19:05:51.09 ID:NSpGOKmVi

>>65
俺もオレンジフレイバーはゼリーのためだけに常備しているよ。

>>68
コンソメはドイツ製のプレッツェルを砕き入れて食すると結構いけたが、薬局によれば、もう作らなくなったのかな。

74 ：病弱名無しさん：2013/09/20(金) 20:02:31.86 ID:mpMngqvs0

コーヒーだけは人間の飲み物では無いと思う
パイナップルとマンゴーは飲めるけど匂いが強くて周りに迷惑そうなのでやめた

75 ：病弱名無しさん：2013/09/20(金) 20:10:10.53 ID:y3kH2drC0

青リンゴ味だろJK

76 ：病弱名無しさん：2013/09/20(金) 20:10:45.50 ID:qcwPvK7v0

コーヒーはゼリーだと旨い気がする

77 ：病弱名無しさん：2013/09/20(金) 21:21:25.14 ID:mvugOkqlO

コンソメは人肌程度に温めたぬるま湯で飲むには美味しいと思うが、冷水で飲んだら吐きかけた

コーヒー味は二度と飲みたくないな……

78 ：病弱名無しさん：2013/09/20(金) 21:54:19.62 ID:4AkEl3zP0

コーヒーとウメを足してゼリーにするとうまいよ

79 ：病弱名無しさん：2013/09/20(金) 22:10:44.54 ID:mvugOkqlO

ゼリーってどうやって作るんですか？
病室に冷蔵庫無いと無理かな……

80 ：病弱名無しさん：2013/09/20(金) 22:40:09.92 ID:QH9S0DTR0

コーヒーと梅ってそうぞうがつかないな…でも試してみるかな

ゼリーは冷蔵庫必須だよ
私が入院してた時は看護師さんに頼んでたよ

81 ：病弱名無しさん：2013/09/20(金) 22:50:30.60 ID:oq++MaxQ0

>>63
保健所で聞いてもらってごらん。

オレも数年前に遅い時があって問い合わせしたら、
県職員が保険組合に書類を送ってないことがわかった。
所得の確認の書類だったのだが、
その時は限度額認定証を持っていたので
その写しを保健所に提出して一週間ほどで出来上がってきた。

82 ：病弱名無しさん：2013/09/20(金) 22:50:59.71 ID:BqTlw8bQ0

>>79
http://www.dotup.org/uploda/www.dotup.org4513983.jpg.html
病院で撮ったエレンタールゼリー作り方です

縮小するの忘れたままうｐしたのでファイルサイズでかすぎました・・・

私は振って作るのが面倒くさいので3袋分をミキサーで一気につくってます

83 ：病弱名無しさん：2013/09/20(金) 23:22:08.51 ID:5v2VNN6w0

>>71
俺も点滴押しながらコンビニ行ったなー

84 ：病弱名無しさん：2013/09/20(金) 23:37:59.29 ID:+1913PRv0

さすがに点滴のポールは押してないが、点滴の針さしたまま(たまたまIVH休んでて外出用の保護みたいのをしてもらってた)クラブいったことある
しかも入院中に内緒で。
バレて凄く怒られたw

85 ：病弱名無しさん：2013/09/20(金) 23:51:13.42 ID:ZK8MtGDZ0

そういやIVHをロックして貰ってコンサートに行った人が居たなぁ
よく許可が出たもんだ

86 ：病弱名無しさん：2013/09/21(土) 00:50:14.46 ID:BG7p/76m0

してくれないの？
今はそこまでないけど若い時ずっと入院して点滴に縛られたらきつかろうという事でたまに、先生の方から外出して気晴らししてきていいよと言われてたよ。

87 ：病弱名無しさん：2013/09/21(土) 01:00:08.60 ID:kXD5sKD20

>>86
同じく。
20年くらい前だけどたまには気晴らししておいでよみたいな感じで、半日くらい仮釈放w
まあ、レミもなくて対症療法で絶食＋ステロイド＋IVHで入院数ヶ月だもんね。たまには息抜きしなきゃやっとれんかった。

88 ：病弱名無しさん：2013/09/21(土) 01:07:58.29 ID:HltxwLTM0

肛門に潰瘍があってそこを押すと痛気持ちよくて癖になるw

89 ：病弱名無しさん：2013/09/21(土) 01:11:45.20 ID:X2D08xOc0

そんな優しい言葉をかけて貰った事ないよ
皆さんの先生は優しいなー

90 ：病弱名無しさん：2013/09/21(土) 02:53:04.41 ID:0ryeMsFs0

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91 ：pipi ◆LNxiUQs.C. ：2013/09/21(土) 03:40:51.74 ID:uraotOZRi

>>90
ニセモノうぜえな
猿真似のみっともなさ解らんか？
タヒね

92 ：病弱名無しさん：2013/09/21(土) 04:30:15.65 ID:prNyBFAzO

ｸﾛｽﾄリジウム属の菌でミヤリサン以外で普及してるのってありますか？
なんでも、制御制T細胞を増やすとか

93 ：病弱名無しさん：2013/09/21(土) 06:12:52.29 ID:/UcS+oaMO

>>80
冷蔵庫必須ですよね、看護師さんにお願いしないと。

>>81
今度保健所に連絡してみますね、ありがとうございます。

>>82
画像まで用意して頂くなんて、わざわざありがとうございます。

94 ：病弱名無しさん：2013/09/21(土) 06:23:56.30 ID:5frgxuOB0

ミヤリサン効くよ
あれ毎日三回飲んで
下痢止まりCRP改善して腹痛消えた

95 ：病弱名無しさん：2013/09/21(土) 09:49:52.48 ID:cGH4ECDV0

>>91
雑魚はタヒねよ

96 ：pipi ◆LNxiUQs.C. ：2013/09/21(土) 10:29:02.47 ID:Mx4ZeAmDi

>>95
はいはいwww

97 ：病弱名無しさん：2013/09/21(土) 10:39:00.15 ID:ersPlILC0

因みに小生は
病歴15年(推定20年)
プレドニン＋絶食から始まり、レミケ、ヒュミラ、レミケ倍量に変遷、食事は二食＋エレン4Ｐ、手術歴3回、回盲部切除が主で残存小腸2m以下、小腸機能障害4級、障害年金3級、エレン無しでは体重を維持出来ない
病歴15年の間に30回以上の入院、職場は14年変わらずだが、給与は激減、特定疾患と福祉受給者証が無ければ医療機関には御世話になれないくらいに貧乏
一度は長期寛解があり、結婚、家を建て、子供ももうけたが、再燃の為に給与激減で自己破産し自殺未遂経験有り
精神科にも通っている、幸いにして離婚はしておらず、市営住宅でヒモ暮らし
レミケ倍量＋食事2食で熱発、腹痛で再燃し、3/28から入院中

98 ：病弱名無しさん：2013/09/21(土) 10:41:57.92 ID:cGH4ECDV0

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99 ：病弱名無しさん：2013/09/21(土) 11:35:30.34 ID:/UcS+oaMO

３ヶ月絶食してプレドリンとペンタサを飲んでたな……
それだけじゃ寛解導入出来なくて炎症がぶり返すを３ヶ月間繰り返して、結局転院して９/２４にレミケード打つ事になったよ。

まぁどっちにしろ当時から金は無いし特定疾患医療受給者証も限度額適用認定証も無かったから早期レミケード投与は無理な話だったんだがね。

100 ：病弱名無しさん：2013/09/21(土) 12:49:35.70 ID:y8zRr79Q0

おいコラ、マジ話だから耳かっぽじってよく聞けや

何となく便意がある程度で我慢できる状態だったから普通に歩いていたんだ。
もうすぐトイレに着くという所でいきなり！！！！　浣腸を打った後にも負けない、
とんでもない便意が襲ってきた。トイレの入り口に入った途端
「ブっ！ブッ！ブッ！ブリ！ブリ！ブッ！ブリッ！」
大量のオナラとドロドロ便の嵐。中を進んでドアを開けて放出。また来たんだよこの時代が・・・

たまたま空いていたからいいものの、もし空いていなかったらどうなっていたと思う？クズ共？　
マジで自殺したかもしれない・・・
もちろんトイレに入った瞬間におなら連発するバカはこの世にいないからな？
あの時中にいた人間は全員オレの事見たよ？オレの事。マジで。

人間の脳ってのはな、人混みの中とか道では便や尿はできないようにできているんだよ、
自然と制御機能が働くんだろう。だからトイレに入るまでは大した便意は無かった。

101 ：病弱名無しさん：2013/09/21(土) 12:51:34.93 ID:y8zRr79Q0

前に飛行機に乗った時もそうだ。

「無事に○○に到着致しました。みなさま・・・」のアナウンスを聞いて
シートベルトを外して立ち上がった瞬間に「うぉぉーーーーーーーー！！！！！！」
突然の便意！！！！！　半端ねぇ！！！！！！！！！！！！！！！！！！

どうしたと思う？クズ共？　もう爆発寸前よ、その時も超〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜
運よくトイレの席が近くで空いていたから（まぁトイレに何度も行くから近くの席を予約したんだけどな）
駆け込むように入っていった。周りはびっくりしたけどドアを閉める寸前ぐらいから

「ブっ！ブッ！ブッ！ブリ！ブリ！ブッ！ブリッ！」

ハ〜〜〜〜ハッハッハ！！！！　大量のウンコ祭りだぜ！！！！　イェーーー！！！！！！！！

もちろん便器以外にもこぼしたよ・・・ちゃんと拭きとったぜ・・・くせえのは消せねえけどな・・・
オレは今までこんな感じの突然の発作が５回ぐらいある
だが全て『運よく』何とか自殺まで追い込まれない奇跡な環境に恵まれた

もしあの時、近くにトイレが無かったら・・・ウンコ部屋がカギしまっていたらどうなっていたと思う？
人前でおならし続け下痢し続けて周りにウンコ臭ばらまいて家に帰ったら発狂して自殺していたかもしれない

102 ：病弱名無しさん：2013/09/21(土) 12:54:37.61 ID:y8zRr79Q0

看護婦はともかく研究員や医療関係者、IBD教授軍団はクローン病大喜びだ。

楽して金儲けしまくって俺達の地獄の苦しみなんか分かってるふりして分かっていない。人に使われる事もなく高給とって焼肉食いまくって大笑い。
まともな奴もいるかもしれないがもっと増えればいいのにと思っている奴も絶対にいるだろう。

あいつら全員にオレのこの５回分を味わせてやりたい・・・
もし完治データ抹消してる現場を見たら俺は死刑上等でマジで殺す。絶対に許さない。

でも本当に運が良かった・・・。あの時人前でウンコ爆発祭りをしていたらオレはマジで自殺していたかもしれない・・・

103 ：病弱名無しさん：2013/09/21(土) 13:10:33.12 ID:y8zRr79Q0

なぁ・・・クローン女・・・SEXさせろよ・・・？

お前らはオレ達クローンヤローの苦しみを知ってるだろ？
オレ達は世のバカ共に比べて苦しみ、あらゆる不幸を背負って幸せ度数も大幅に下回ってるんだぜ？

気持ちよくさせてくれよ？　お前らだって気持ちいいんだぜ？
ゴム付けるんだから妊娠の心配も無いし失う物なんか何もねえだろ？
せめてSEXぐらいは大幅にやりまくって一般人より幸せになろうぜ？

今日病院行くかもしれないから声掛けるからね。
これを読んでオレの気持ちを分かっていてくれる事を期待してるぜ！！！！

他のブサイクなクローンおじさんも同じだよ・・・
外見がそこまで我慢できない程度であればどうか相手してやってくれ・・・m(_ _)m
俺からの一生のお願いだ・・

食という人間の最大の快楽の極限を奪われ、あらゆる社会の現場で屈辱も味わい
悲惨な思いばかりするクローン病。せめて性欲だけはお互いに楽しませてくれ。

104 ：♀：2013/09/21(土) 13:30:08.28 ID:b5vbEw6W0

ストマにしろよ
話はそれからだ

105 ：病弱名無しさん：2013/09/21(土) 13:37:26.05 ID:fJRLhgW90

>>103
お前いい奴だな
せめて食欲が叶わないのならせめて性欲だけでもねー
しかし、体調悪いと性欲も落ちるな。
体調悪いと夜も熟睡できねえし、このたまりにたまったストレスはどこに発散させればいいんだよ…

106 ：病弱名無しさん：2013/09/21(土) 14:06:49.67 ID:kzYNadpa0

UCのスレまで荒らしてやがんな！キチガイ

107 ：病弱名無しさん：2013/09/21(土) 14:31:09.32 ID:JwElnuaY0

暑い→飲む→下痢
さっさとエアコンつけた

108 ：病弱名無しさん：2013/09/21(土) 14:39:10.18 ID:prNyBFAzO

なんとか真理教でﾎﾟｱしてもらえ

109 ：病弱名無しさん：2013/09/21(土) 15:01:02.63 ID:y8zRr79Q0

>>106
>>108
オレの言いたい事は潰瘍性大腸炎にも同じ事だからな
オレの熱い思いを聞けただけありがたいと思って勉強しろバカ

110 ：病弱名無しさん：2013/09/21(土) 15:14:03.75 ID:kzYNadpa0

バカたれだな。UCとCDは似て非なるもの。
これがわかってないようじゃまだまだあまちゃんだな

111 ：病弱名無しさん：2013/09/21(土) 15:18:43.14 ID:aaf3mu1B0

めんどくさい奴
長文

即NGです

112 ：病弱名無しさん：2013/09/21(土) 15:46:25.50 ID:DgJlYwwi0

気持ち悪い奴だなあ

113 ：病弱名無しさん：2013/09/21(土) 15:50:03.43 ID:dWFE+tXK0

寛解3年目通院以外は何も苦労してない
本当に食えないのか？いまでは食事制限に騙されたと思ってる

114 ：病弱名無しさん：2013/09/21(土) 16:03:47.71 ID:MwqiIkEd0

やっぱ人体実験(自分で)しないと食える食えないは分からないからね
…わかっちゃいるけど怖くて試せないorz

115 ：病弱名無しさん：2013/09/21(土) 16:07:43.28 ID:kzYNadpa0

それぞれ個人差があるからそうだね

116 ：病弱名無しさん：2013/09/21(土) 16:27:24.27 ID:cWdX4DP00

>>113
昔の俺を見ているようだぜ

117 ：pipi ◆LNxiUQs.C. ：2013/09/21(土) 17:04:40.17 ID:dvGxfnhsi

>>97
はいはいwww
コピペ楽しいかいwww

118 ：pipi ◆LNxiUQs.C. ：2013/09/21(土) 17:23:10.68 ID:dvGxfnhsi

それはそうと。

昨日、大腸内視鏡やったんだよ
ムーベンかけるじゃん
今日になっても残っているらしく、内緒で食べたカップヌードルが一時間後に出てきたw
便器の中見てビックリしたわいw

119 ：病弱名無しさん：2013/09/21(土) 17:49:05.50 ID:BF/FmWA00

ニンニク食べ過ぎでダメージ受けたことあるやついます？
ニンニクのホイル焼きってので丸ごと1個食べたんだけどなんか体調悪くって・・・
レミケ前だから食べ過ぎなのかそうじゃないのか判断つかない

120 ：pipi ◆LNxiUQs.C. ：2013/09/21(土) 17:58:04.84 ID:D1s923e4P

>>119
そんなの常人でも腹痛くなる
釣りか？

121 ：病弱名無しさん：2013/09/21(土) 18:03:16.73 ID:r6Sf5ywGi

>>119
ニンニク、ほんのひとかけで調子崩す時もありますよ。丸ごとなんて！

122 ：病弱名無しさん：2013/09/21(土) 18:07:12.71 ID:WJcXlNzV0

無茶しやがって(

123 ：病弱名無しさん：2013/09/21(土) 18:17:19.71 ID:3BgTeh/n0

ニンニクのホイル焼き２片くらいなら平気だなぁ

124 ：病弱名無しさん：2013/09/21(土) 20:22:02.64 ID:/UcS+oaMO

個体差ぱないです……

125 ：病弱名無しさん：2013/09/21(土) 21:19:46.66 ID:0zPakca70

ニンニクは健康増進に有用である一方で、その殺菌作用は非常に強力である
大量摂取すると腸内細菌も（善玉・悪玉関係なく）殺菌してしまい、腸内環境が激変する
一日の摂取は生なら一片、加熱したものであれば2片までに押さえておいた方が良い、とかなんとか眉唾情報

>>124
いまどきプレドニン継続は珍しいね。ＩＢＤのノウハウが少ない病院だったのかもな。転院して正解か
レミケが良く効いて寛解すると良いな
個人的にはこのタイミングでヒュミラよりレミケを選択するメリットはないように感じるが、ともかく副作用の皮膚疾患には気をつけてくれ

126 ：病弱名無しさん：2013/09/21(土) 21:46:29.80 ID:ICzsnL7g0

昨日レミケの日だったんだけど、無知な看護師で抗がん剤やられる
○○さんですね、って言いやがった。
軽く訂正してやったが変な気持ちになったなぁ…

127 ：病弱名無しさん：2013/09/21(土) 22:06:32.43 ID:UpqcdHAJ0

危うく抗ガン剤誤投与されるところだったな。

128 ：病弱名無しさん：2013/09/21(土) 22:30:07.87 ID:dWFE+tXK0

隣で抗がん剤打ってる姿は見る
30分かからずに帰っていく

129 ：病弱名無しさん：2013/09/21(土) 22:58:07.10 ID:/UcS+oaMO

>>125
入院中クローン病を調べていくうちに早くレミケード投与した方が良いんじゃないか？って思ってた。

それは主治医に伝えたが最初の頃はプレドリンが良く効いていたそうなのでレミケ無しで寛解導入出来る見込みだったらしい……

結果はお察しでしたがね、MRI検査で肛門付近に５センチぐらいの痔瘻と膿瘍が出来てるのが分かったら、主治医から転院を薦められたよ（看護師からも）

何かね、３ヶ月間も無意味にプレドリンを飲んでいただけな希ガスるんだ。

プレドリン服用しはじめて顔と胸部と肩と背中にニキビが沢山できました、あと睡眠障害も、マイスリー飲んで寝てる。

早く退院したいなぁ……

130 ：病弱名無しさん：2013/09/21(土) 23:07:36.75 ID:WJcXlNzV0

プレドリンじゃなくてプレドニンな。
気になったので、失礼

131 ：病弱名無しさん：2013/09/21(土) 23:08:13.24 ID:/UcS+oaMO

連投スマソ

転院先はIBDの専門知識を持ってる教授様が初診をしてくれたんだが、カルテを渡してから診察開始、すぐに｢レミケード使うなぁ……｣とか｢ステロでズルズル伸ばし過ぎだろ｣とか不安になる事を連呼し続け診察終了。

とりあえずレミケード打つ前に、抗体検査と血液検査結果が出てからレミケードを打ちますと宣告されましたね初日で、スピーディーに治療が進むじゃないですかーやだー

132 ：病弱名無しさん：2013/09/21(土) 23:11:03.36 ID:/UcS+oaMO

>>130
失礼しました、確かにプレドニン5mgでした。

133 ：病弱名無しさん：2013/09/21(土) 23:12:43.73 ID:/UcS+oaMO

マイスリー服用で気分がハイになったりしますか？

134 ：病弱名無しさん：2013/09/22(日) 00:06:00.27 ID:0zPakca70

早く寝ろよｗ

135 ：病弱名無しさん：2013/09/22(日) 00:19:18.22 ID:HCKkSeRs0

>>125
レミ投与受けて寛解保持中なんだけど、今一度解説読んでみたら副作用に皮膚疾患ってあるんだね。
もう一年以上頭皮湿疹が続いているけど最近状態ひどくて、部分的に脱毛してる。
皮膚科でステロイド軟膏もらったりしたけど、なかなか治らなくて…
やっぱりレミの影響なのかなあ。昨日投与日だったから、主治医に相談しとくんだったorz

136 ：病弱名無しさん：2013/09/22(日) 01:38:44.40 ID:frWHBcYQ0

俺も最近頭が薄くなってきた

137 ：pipi ◆LNxiUQs.C. ：2013/09/22(日) 01:39:53.63 ID:PxoSBhifP

>>136
それは単に歳では…

138 ：病弱名無しさん：2013/09/22(日) 01:52:29.03 ID:Lte2EQbB0

>>129
自分は手術未経験、レミケードでの寛解維持を実施中。「早めのレミケード」に該当するかな。
寛解導入時に短期でプレドニン投与を受けたことはあるが、長期連用するところは今はないのでは。>>131の教授様の言うことは概ね的確であると思う。ヒュミラも当然選択肢になるだろうが。

139 ：病弱名無しさん：2013/09/22(日) 05:14:41.80 ID:xoJRM59ZO

クローンにハゲか 鬼に金棒じゃねーか それにｽﾄﾏ付いたらもうｽｰﾊﾟｰﾏﾝだぜ

140 ：病弱名無しさん：2013/09/22(日) 05:19:02.85 ID:xoJRM59ZO

脂漏性皮膚炎ならﾏﾗｾﾁｱ菌怪しいから、ﾆｿﾞﾗﾙﾛｰｼｮﾝかシャンプーがいいのでは？ステロイド難航とかあり得ん

141 ：病弱名無しさん：2013/09/22(日) 06:40:12.57 ID:kYBfWvEMO

３ヶ月間プレドニンはやっぱり長いのか……

ヒュミラも考えないとか……

142 ：病弱名無しさん：2013/09/22(日) 08:22:16.72 ID:ao5pSUfU0

>>103
清々しいまでのクズで糞ワロタｗｗｗｗｗ

143 ：病弱名無しさん：2013/09/22(日) 08:43:33.12 ID:NW39RDTc0

抗TNFα抗体製剤全般に見られる副作用（肺炎、結核、レアケースとして悪性淋巴腫）とは別の話として…

このスレでもレミケ後の皮膚トラブル（脂漏性湿疹や帯状疱疹など）の報告は多い
一方ヒュミラに関しては目立った報告はない（サンプル数や長期服用例の少なさも否定できないが）

レミケのみがマウスキメラ由来の抗体であり、ヒュミラや承認待ちの後発薬は全て１００％ヒト由来となっている

【個人的には】
どちらか選ぶ際、ヒュミラ二週間ごと自己注射はめんどい、レミケが二ヶ月に一回半日だけの拘束で手間がない、などといったライフスタイル上の都合だけで選ぶのはリスクが大きいのではないか
また、一部の医者には効果が薄れた際の第二の手段を残しておく目的で、まずレミケから処方したがる傾向があるようだが、
これもまた、続々と承認待ちの新薬が後に控えている現状においてはレミケ独特の副作用に目をつぶるほどのメリットととらえて良いのかは疑問
そういった理由で今のタイミングでヒュミラでなくレミケを勧める医者からは、別の目的を疑ってしまうし、
二択からレミケを選ぶ患者には再考を促したい

もちろん副作用が出ずにレミケで順調にいく人もいる
また、レミケ以外の選択肢がなかった時代に投薬を始めた人をおとしめる意図はない
長文失礼

144 ：病弱名無しさん：2013/09/22(日) 09:36:20.99 ID:SaxOVqJl0

つい最近、立食形式のパーティーがあった。
知人の御子息がクローン病で、手術も経験してる・・その子連れてきた！
で、バクバク食べてたけどなあ？
寛解状態だと、なんでも食べれるの？

145 ：病弱名無しさん：2013/09/22(日) 09:59:15.94 ID:pjB1myk30

クローン病は先が長い
手術しても5年単位くらいで必ず悪化
の道をたどる
そういう人は若気の至りで恐らく3年位で
再手術の道です。
この病気の原因不明な現在症状を一時的に力仕事で抑えているだけ。
そこんところ患者は理解する必要がある。

146 ：病弱名無しさん：2013/09/22(日) 09:59:42.16 ID:8+NX19vA0

クローン病・潰瘍性大腸炎治療薬vedolizumab臨床第3相試験結果の
The New England Journal of Medicine掲載について 2013年08月22日
http://www.takeda.co.jp/news/2013/20130822_5915.html

Vedolizumabの潰瘍性大腸炎の適応症に対する
米国食品医薬品庁による優先審査指定について 2013年09月05日
http://www.takeda.co.jp/news/2013/20130905_5977.html

147 ：病弱名無しさん：2013/09/22(日) 10:01:11.41 ID:SaxOVqJl0

↑

まだ、20歳台。
目の前に食べたことのないような御馳走並んでたら、そりゃ、手が出るわな。
残酷すぎるな。これ、ｗ

148 ：病弱名無しさん：2013/09/22(日) 10:19:26.96 ID:JKw/UicT0

てか蒟蒻畑みたいにエレンタールのゼリーできないかねｗ
手軽でいいんだけどなあ

149 ：病弱名無しさん：2013/09/22(日) 10:52:26.58 ID:Lte2EQbB0

>>143
ヒュミラが第一選択というリスク評価には概ね同意。
私はヒュミラに移行して寛解維持できず、結局レミケに戻った。現在は安定している。最終的には自分で決めたが、患者としては判断の難しい選択だった。
ヒュミラで効果が十分に得られれば理想的だけどね。効きが弱い印象はある。

150 ：病弱名無しさん：2013/09/22(日) 10:54:35.28 ID:Lte2EQbB0

>>148
ゼリーで処方されたら確かに便利だね。下痢も防ぎやすい。

151 ：病弱名無しさん：2013/09/22(日) 11:13:13.50 ID:frWHBcYQ0

俺は大丈夫
このぐらいなら大丈夫
今日だけなら大丈夫
こんな食べ方は地獄へ落ちる

152 ：病弱名無しさん：2013/09/22(日) 12:16:29.62 ID:kYBfWvEMO

ヒュミラですが日本で使われ始めてまだ５年位でしたっけ？
レミケードは１２年？

どうしたもんかねぇ……正直どっちが良いかトーシローには分からんよ……

ヒュミラにも痔瘻塞ぐ効果ありますか？

153 ：病弱名無しさん：2013/09/22(日) 12:28:54.27 ID:AyYdbnaC0

>>152
あるよー
でも自分の二郎さんは塞がってくれませんがね…
レミケと一緒で人それぞれよ

154 ：病弱名無しさん：2013/09/22(日) 12:38:05.04 ID:kYBfWvEMO

>>153
効くかどうかは自分の身体で試すしかないんですね……返答ありがとう。

私は３日後にレミケードを打つ事に既になってるからなぁ、ヒュミラに関してはまた主治医と要相談かなぁ

早く職場復帰したいが体力ガタ落ちで何処までやれるか……悩みは尽きません

155 ：病弱名無しさん：2013/09/22(日) 12:39:38.15 ID:kYBfWvEMO

訂正
３日後×
２日後〇
こんな自己管理で大丈夫か？

156 ：病弱名無しさん：2013/09/22(日) 19:34:15.81 ID:9h4deyI50

涼しくなってくると熱っぽくなりなすね

157 ：病弱名無しさん：2013/09/22(日) 21:06:34.32 ID:xoJRM59ZO

マジでそろそろﾚﾐｹﾋｭﾐﾗ系以外で新しい薬出してくんないかな
誰か知らないの？

158 ：病弱名無しさん：2013/09/22(日) 21:09:27.62 ID:frWHBcYQ0

免疫抑制系の薬も危険だよね
違うタイプの薬がいい

159 ：病弱名無しさん：2013/09/22(日) 22:11:34.86 ID:kYBfWvEMO

根治薬はよ

160 ：pipi ◆LNxiUQs.C. ：2013/09/22(日) 23:09:17.49 ID:PxoSBhifP

>>157
局所で効くステロイドのブデソニド（エントコート）は治験やったけど、販売まで至らなかったみたいだね。

161 ：pipi ◆LNxiUQs.C. ：2013/09/22(日) 23:11:33.19 ID:PxoSBhifP

>>158
レミケ、ヒュミラはｷｹﾝな薬
はやく止めたほうが良い
とは言っても、今後出る薬も免疫抑制系には違いないだろうな

162 ：病弱名無しさん：2013/09/22(日) 23:16:13.88 ID:JKw/UicT0

>>161
じゃあなんなら危険じゃないんだと…
使わないともっとひどいだろうに

163 ：病弱名無しさん：2013/09/22(日) 23:45:42.74 ID:Lte2EQbB0

>>162
結局エレンタールだなorz

164 ：病弱名無しさん：2013/09/22(日) 23:50:00.55 ID:JKw/UicT0

>>163
エレンタールは現状維持しかできないものではないのか？
治療とはまた違うような

とりあえず自分は初期からヒュミラとペンタサ
この先悪くなるとしたらどんな症状が来るんだろうかと戦々恐々だ…

165 ：病弱名無しさん：2013/09/23(月) 00:01:24.80 ID:Rk4TJDxY0

苦しみながら生活するよりは多少の危険をおかしても元気になる方が良いかなと自分は思ってる
数%に怯えるよりは目の前の腹痛を消し去りたい

166 ：病弱名無しさん：2013/09/23(月) 00:12:47.77 ID:/ztlS6Hb0

最初に２ｃｈ見たときは
みんな重症だなと思ってたけど
最近、俺もそうなりつつある

167 ：病弱名無しさん：2013/09/23(月) 00:16:46.37 ID:7Iwrnyds0

エレンは既に生命線、なかった死ねるわ
薬なんて何かしらマイナス面があるわけで、そこに納得して使うしかない
納得できないなら、病症で苦しむしかないわけで、選ぶならどっち

168 ：病弱名無しさん：2013/09/23(月) 00:48:15.09 ID:UeB9tu/30

免疫抑制剤はたいした薬では無いとは言わんけど、免疫抑制剤の中では一番優しい薬でそこまで気にする事はなさそうだけど。
血液検査でチェック出来るからね。
(って骨髄抑制になってちょっとおかしい白血病かもしれんという事で尾骨らへんからぶっとい針で骨髄液抜かれたけど)
臓器移植した人のシクロスポリンとかあんな薬じゃないからね。

169 ：病弱名無しさん：2013/09/23(月) 00:49:00.01 ID:UeB9tu/30

↑イムランの場合ね。

170 ：病弱名無しさん：2013/09/23(月) 03:13:07.48 ID:O/4Br0Pz0

俺はレミケがなきゃ1日寝てる生活を送ってたと思うよ

171 ：病弱名無しさん：2013/09/23(月) 05:07:57.76 ID:cg5dHMq50

たばこがやめられなくて困ってる

172 ：病弱名無しさん：2013/09/23(月) 06:31:58.72 ID:BA7Bv0seO

個人的な恨みだが
酒と煙草はこの世から無くなれば良いと思ってる。

現状レミケやヒュミラに頼るしか無いなら、それらを使うしかないよなぁ……

173 ：病弱名無しさん：2013/09/23(月) 06:32:47.98 ID:Y2bTPdAB0

>>159
完治メカニズムを発表した人に１０億円の懸賞金を出すと
公表すれば数ヶ月で発表される

どうしても完治したかったらビルゲイツに牛食わせまくって
クローン病にさせるしかない

174 ：病弱名無しさん：2013/09/23(月) 06:47:42.72 ID:BA7Bv0seO

ｲﾝﾎﾞｳｶﾞｰ

175 ：病弱名無しさん：2013/09/23(月) 08:29:55.39 ID:UeB9tu/30

10億円なんて研究の世界でははした金だろ。
10億円のお金で完治するお薬開発できると思われてるなら医療研究界、製薬会社怒るぜ。
レミケードだけでもいくら開発費かかってると思ってるんだよ。

原発と一緒で陰謀さんは困ったものです。

176 ：病弱名無しさん：2013/09/23(月) 09:40:30.21 ID:djfTn54x0

人工肛門造設で障害年金受給できるようになった。
喜ぶべきか悲しむべきか。。。

177 ：病弱名無しさん：2013/09/23(月) 09:49:17.43 ID:mmzTeHt50

今までありがとう、自然肛門。
自然肛門のほうは閉じたの？

178 ：病弱名無しさん：2013/09/23(月) 09:58:08.34 ID:jTci8J2c0

ちょっと待って。
すごいこと考え付いた。
自然肛門を人工肛門に移植すりゃいいじゃん。

179 ：病弱名無しさん：2013/09/23(月) 10:15:15.92 ID:UeB9tu/30

厚生3級でしょ？
人工肛門になったからというより働いてた時点で病気になったからという感じだねよね。
おれは国民2級だったけど厚生3級に落とされて貰えなくなった。
まぁ残念だけど20過ぎでこの病気なってたら絶対未年金障害者になっていただろうから仕方ないなと思っとる。
悪くなればまたもらえる時はあるからね。

180 ：病弱名無しさん：2013/09/23(月) 10:38:24.98 ID:AspAGl/l0

潰瘍性大腸炎との違いが判りません。
海外飛び回る、安倍首相・・・クローン病では到底無理。
潰瘍性大腸炎はクローン病より、軽いのですかね？

双方の病気、完治可能説と、不可能説があり、どちらが本当？

181 ：病弱名無しさん：2013/09/23(月) 10:41:34.85 ID:UeB9tu/30

優秀クローンだと海外勤務やちょくちょく海外に行く人結構おるぞ。
mixiとかで海外勤務してるとかでの悩みスレみたいのあったぞ。
クローンだと無理とかはない。

182 ：病弱名無しさん：2013/09/23(月) 10:42:46.53 ID:X+jkS2Gz0

寝たきりが集まるスレはこちらですか？

183 ：病弱名無しさん：2013/09/23(月) 10:53:18.78 ID:hlpNFxMR0

俺も海外住みてえわー。というかこんな病気なかったらすぐにでもワーホリにいってるとおもう
しかし何かあったもすぐに病院にいけないのがネックだよなー
20代のうちになんとかいけたらいいな

184 ：病弱名無しさん：2013/09/23(月) 10:57:28.02 ID:BA7Bv0seO

今日で入院109日目か…
同室者が爺ばかりで嫌になる

185 ：病弱名無しさん：2013/09/23(月) 11:10:59.85 ID:7tKJtVpW0

病歴５年で長期入院したことない俺は軽症な方かな
１日入院なら２回ある

186 ：病弱名無しさん：2013/09/23(月) 11:11:34.36 ID:uuNmCQw+0

俺クローン病だけど米国駐在員やってたよ
１年目は日本より寛解した。
水があったと思う。
下痢に備えてオムツは日本製を毎日履いて
薬は日本から空輸してたけどね。

187 ：病弱名無しさん：2013/09/23(月) 12:02:59.71 ID:hlpNFxMR0

アメリカは軟水だっけ？
硬水はマジで下痢する自信があるわ

188 ：病弱名無しさん：2013/09/23(月) 12:11:09.80 ID:MeGz1Lc+i

海外滞在中に腹痛で医者呼ぶ羽目になり、現地語で診察受ける修羅場。
何とか帰国後、CD確定診断受けた。その後も何度か海外出張したが、長期入院後は恐くて行ってない。
パスポートの期限も切れてしまった。

エレンタールの袋にenteral nutoritionとかelemental diet とか書かれてないばっかりに、某空港で麻薬捜査犬けしかけられたことあります。味の素にメールで意見だしたが、未だに改善されないな。

189 ：病弱名無しさん：2013/09/23(月) 15:46:03.57 ID:Y2bTPdAB0

>>175
お前は本当にバカだな
お前らの担当医、大〜好きな○○先生は１０億円なんて屁か？
どんな研究員も製薬会社も個人で１０億円なんて一生稼げね〜の

『発表する』という事は周りの同僚達への裏切り行為でもあり
反感くらい、その世界から追放される事も覚悟しなければならない
※事実、この事を本で書いている医者は何人もいる

だから僅かに良心の残っている医者でも研究員でも
『一生食っていけるだけの懸賞金』が手に入るのであれば発表してくれる可能性は僅かにある

レミケ−ドを例えに出してバカにするようじゃ〜まだまだだね♪
お前がIBDの医者になったと思って、冷静に色々考えてみなさい♪
同僚が「完治メカニズム見つけた！」と言ったら嬉しい？悲しい？

内科の範囲は広いよ？　次々と初診患者（マッチョの怖い男）も来るよ？ｗ
家のローン残ってるよ？　嫌な事は山ほどあるけど得する事ってあるのかしら・・・

190 ：病弱名無しさん：2013/09/23(月) 15:54:39.22 ID:Li+PQT870

3行で頼む

191 ：病弱名無しさん：2013/09/23(月) 16:03:07.64 ID:GiK9nvwk0

もしもし二つ上の方？
レミケードの開発した会社の売り上げと
そこの研究者の年俸を調べて見ましょう。
あと開発した人の年俸も調べましょう。

192 ：病弱名無しさん：2013/09/23(月) 16:13:34.60 ID:GiK9nvwk0

年俸じゃなくて報奨金のたぐいか。

193 ：病弱名無しさん：2013/09/23(月) 16:58:00.15 ID:Y2bTPdAB0

例えレミケの研究者が年収１兆円あろうとどうでもいいのよ・・・
俺の１番言いたい事はそんな事ではないのよbaby♪

あなたの上司がその研究者だったらどうする？
「完治メカニズム発見しました！これでレミケも必要ないですね！」＾＾
と言ったらどうなるかな？　上司は喜ぶかな？　というか言えないよね？

でも、１０億貰えるならその金持って退職すりゃいいか・・・と
発表する気にならないかしら？　他の医師だって同じ事よ？

さぁ医療関係者を信じて神様扱いしてる諸君！この私を論破してみたまえ！

194 ：病弱名無しさん：2013/09/23(月) 17:08:35.24 ID:MeGz1Lc+i

>>189
>>193
そもそも今日の科学研究の仕組みとして、特定の研究に成果報酬としてお金が動くことはほぼない。研究計画が採択されて資金が投入され、機材等で大半の金が消えて、最後に成果報告が発表される。
君が十億出すなら話は別かもしれんが、無意味なたとえだ。

あと、自身患者でもあるクローン病研究者の存在は決して無視できない。妄想上の陰謀論は成り立たない。

3行以内?で書くと、
「君の頭の中ではそうかもしれんが、現実はそうなっていない。」

195 ：病弱名無しさん：2013/09/23(月) 17:27:23.49 ID:Y2bTPdAB0

そう・・・だから今のままでは永遠に完治薬はありえないという事なのよ・・・
だからこそせめてこの事を知らない能天気なお前らにこの現状を理解してもらいたいのよ・・・

「○○先生〜完治薬まだ〜♪」バカな事言ってんじゃねえぞボケ！！！！！

政府に立ち上がるんだ！！　
病気を治す医療側が完治薬「難病完治メカニズム発表したら懸賞金払え！」とみんなで訴えろ！！
を闇に葬るというこの『理不尽なシステム』を全世界に教えてやれ！！！！

このままじゃオレ達（子孫も）永遠に苦しむだけだぞ！！！！？　バカタレが！！！！
いっその事、国会議事堂の前で３万人集まって国際ニュースにしちゃいなさいよbaby！！！！！！！！！！

196 ：病弱名無しさん：2013/09/23(月) 17:29:25.79 ID:Y2bTPdAB0

【訂正】

政府に立ち上がるんだ！！　
病気を治す医療側が完治薬「難病完治メカニズム発表したら懸賞金払え！」とみんなで訴えろ！！
を闇に葬るというこの『理不尽なシステム』を全世界に教えてやれ！！！！

　　　　　　　↓

政府に立ち上がるんだ！！　
「難病完治メカニズム発表したら懸賞金払え！」とみんなで訴えろ！！
病気を治す医療側が完治薬を闇に葬るというこの『理不尽なシステム』を全世界に教えてやれ！！！！

197 ：pipi ◆LNxiUQs.C. ：2013/09/23(月) 17:46:22.59 ID:Ux0PKIPfP

ふーん。そう。
でさぁ、エンシュアの新しい味が出るらしいぞ
確かメロン味！誰かレポよろ

198 ：病弱名無しさん：2013/09/23(月) 18:05:19.48 ID:Y2bTPdAB0

やっぱり分からないか・・・この現状を放っておいていいのか？
少しはこの理不尽な医療世界の事を議論する気にもないのか？　クズ共？

オレは闘うぞ。死ぬまで闘うぞ。何とかこの状況を変えてみせる。
そして医療制度を変えた英雄として歴史に名が残るのだ。
私のおかげで癌もエイズも無くなるのだ。インタビュー時にはこう答えるだろう。

「そうですね。当時２ちゃんのクローンではバカしかいなかったので誰も信じませんでしたよｗ」
「でも私は分かっていましたから放っておけませんでした。あの時頑張ったから今の健康で幸せな自分がいると思います＾＾」とな・・・

199 ：病弱名無しさん：2013/09/23(月) 18:18:32.54 ID:mmzTeHt50

わざわざageて書いてご苦労なこったな

200 ：病弱名無しさん：2013/09/23(月) 18:50:28.34 ID:WG74VnNq0

ガスター開発した研究者、外科医製薬会社から殺されまくったのかよ。
俺たちの仕事奪いやがってと。

201 ：病弱名無しさん：2013/09/23(月) 19:02:37.86 ID:hlpNFxMR0

>>197
エンシュアって脂質大杉なうえにまずくないか？

202 ：194：2013/09/23(月) 19:19:14.93 ID:MeGz1Lc+i

論破したらいうことがかわってきたな。
褒めてやるかは悩むところだが。

国を除けば、研究の最大のスポンサーは製薬会社。製薬会社の豊富な資金力が優れた薬を生み出すカギであり、そのため合併を繰り返し巨大化しているが、ダイナミズムを失わせる寡占状態には警戒しなければならないのは確かだ。

このことを言いたいのかもしれんが、特定の人の悪意に問題を収斂させている限り、出てくる方策は非現実的。

もちろん現在の医療行政に問題がないわけではないが、そもそも実像を捉え損なっている。特定疾患の制度の趣旨とか、いろいろ読み直してみろ。若い同病患者には賢くあって欲しい。もし年寄りだったら救い難いが。

>>201
やっぱラコールでしょ！

203 ：病弱名無しさん：2013/09/23(月) 20:15:38.96 ID:BA7Bv0seO

言うだけ無駄な希ガス……

明日、人生初のレミケード投与です、安心感と不安とようやく投与か遅い、とか複雑な心境。

拒絶反応でなきゃ良いんだがな、確率的には低いんだが運が絶望的に無い人生だったからなぁ……不安だ

204 ：病弱名無しさん：2013/09/23(月) 20:32:11.58 ID:cEi4TihqO

>>97
自分も似たような人生模様です（こちらは離婚されましたが）
あなたのこれからの人生に幸あれ。

205 ：病弱名無しさん：2013/09/23(月) 20:48:02.49 ID:9Vdm94pg0

クローン拗らせると脳にくるのか……

206 ：病弱名無しさん：2013/09/23(月) 20:55:04.20 ID:Y2bTPdAB0

>>202
何言ってんだ？オレは論破もされていないしそんな事を言いたい訳ではない。

ダイナミズムを失わせる寡占状態を食い止めたくてもオレ達にはどうする事もできない。
それにどんな状況になっても「うちもよりよい薬を作って儲けるぞ！」と新たな製薬会社が現れるだろう。
どんどん『いい薬』を病院も認可させたがるだろうが勝手にやらせとけばいいさ。

何度も言うが君がIBD専門医としてTOPで２０年働いていたとしよう
いざ完治するほど劇的な薬が製薬会社の方から送られてきたらどうする？　
世に広めるか？　完治となったらエレンタール含め他のあらゆる薬が不要となり、
製薬会社からの新たな治験依頼も当然無くなる。困っちゃうぞ〜〜〜
メリットは１、２個あってもデメリットは星の程あるもんなぁ・・・

医者にとってオレ達は完治させない『とことん儲かるおいしい商材』であって欲しいんだよ

だがお前らがこの現状を知らない事があまりにも嘆かわしい・・・
まぁ、オレも懸賞金やデモを起こす意外、具体的な策は無い訳だが・・・orz

超大金持ちが懸賞金だけでなく新たに「クローン病だけの特別な専門研究所（兼診察）」を作ってくれれば可能性もなくはないな・・・
もちろん完治薬作っちゃったらそこで働く医師のその後の一生分の生活費か独立開業費用を保証しなければいけないけどね

207 ：病弱名無しさん：2013/09/23(月) 21:01:25.35 ID:BA7Bv0seO

明日の午後からか……
採血に採尿に説明にやること多いな

208 ：病弱名無しさん：2013/09/23(月) 21:28:07.12 ID:Pxph5B8/0

>>206
論破されたかどうかは君が決めることではない。読んだ人が判断するよ。

209 ：病弱名無しさん：2013/09/23(月) 21:43:04.58 ID:Y2bTPdAB0

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210 ：病弱名無しさん：2013/09/23(月) 22:06:03.75 ID:jTci8J2c0

softbankで3G携帯使っている人に聞きたいのですが、
通話とメールくらいなんですがパケットし放題(ハートフレンド)
って入っていたほうがお得なんでしょうか？
メールは100円分くらいしかしないのですが。

211 ：病弱名無しさん：2013/09/23(月) 22:14:38.42 ID:Ueg6LikAP

なんで脳内ではクローンが儲かる病気になってるんだよ。
クローンが儲かる病気なら社保があんなことなるわけなかろうも。

212 ：病弱名無しさん：2013/09/23(月) 22:20:57.26 ID:uuNmCQw+0

腹鳴しっぱなし
手術しかないかな?

213 ：病弱名無しさん：2013/09/23(月) 22:27:08.27 ID:3skobxVN0

>>212
腹が鳴ると危険なの？
狭窄しかかってると逆流して音がなるって話は聞いたことある。

214 ：病弱名無しさん：2013/09/23(月) 22:39:30.47 ID:VNlo99cC0

>>213
狭窄がひどいと腹が鳴るし、通過するとき腹がふくらむ。
でもダブルバルーンで拡張したら改善された。

215 ：病弱名無しさん：2013/09/23(月) 22:46:24.35 ID:3skobxVN0

>>214
ここ数日悪化してて、なんとなく腹がふくらんで張ってる感覚がある。
狭窄しかかってるのか、まずいなー

216 ：病弱名無しさん：2013/09/23(月) 22:56:13.70 ID:ZF0IEy5nQ

飴ガムなどを多く摂ってしまう
もし糖尿クローンなったらどうなるの？

217 ：病弱名無しさん：2013/09/23(月) 23:56:45.54 ID:pEhqP6Q20

いくら金がもうかっていても、無駄遣い体質がある限り、それをあっという間に
食い尽くして破綻してしまう。

218 ：病弱名無しさん：2013/09/24(火) 03:01:30.68 ID:8+7N9CSX0

荒らしと気狂いには一切触れるな
相手するヤツも同類だ

219 ：病弱名無しさん：2013/09/24(火) 03:40:55.30 ID:MY9YCOSp0

おっと、深夜に○○先生ですか？ご苦労様です
みんなに真実が知られて、ちょっと焦りましたか…？

もう普通の内科医に戻るなんて考えただけでも嫌ですよね〜
１０年以上も専門医として勤めたら不可能に近い。

まぁこの中にはビルゲイツのような人はいませんし多分
真実が知られたからといって現実は何も変わりませんよ。

でも、オレ達は死ぬまで闘いますよ？人生、命も掛かってるんですから。

220 ：病弱名無しさん：2013/09/24(火) 04:15:28.02 ID:MY9YCOSp0

あとオレがこの話をすると必ず誰かがガスターの事を言うけど
胃が悪い医者だって沢山いる事を忘れないでね？完治、より良い薬を作る事は
例え多くのデメリットがあっても『医療関係者自身のため』になる。

でもIBD完治は医療関係者自身のためになるかな？
人口肛門にしたり腸を切ったりしなくなる事が医療関係者のためになるか・・・
もうこれ以上言わなくても分かるな・・・

まぁオレが言った事は何人もの医師が既に本に書いている事だ
オレが言わなくてもそれなりに知ってる人はこの中にもいるでしょう
そしてIBD全員がそれを理解した事で現実は何も変わらない

ただ奇跡が起きて新たな糸口が見つかるかもしれない可能性も否定はできない
オレはその僅かな可能性に期待しているよ・・・

221 ：病弱名無しさん：2013/09/24(火) 06:07:26.13 ID:GJLSDYAjO

馬鹿だよなぁ……

レミケード投与当日、なんか緊張してきたお。

222 ：194：2013/09/24(火) 07:35:43.20 ID:dy6FKh8A0

>>218
スマソ

>>221
自分の最初の投与は、血圧計はもちろん、心電図の電極つけたりこまめに体温測ったり、ものものしかった。実際、多少の発熱があった。今は回数重ねたせいか、手順は割と簡略化されている。
（他病院の話を聞くと、もっと簡単。うちは慎重派だったのね。）

223 ：病弱名無しさん：2013/09/24(火) 07:39:58.49 ID:6buqezW/0

>>222
自分の場合もそうでしたよ
通院してる病院では初めて使う薬だったので主治医が慎重に投与してくれましたよ。場所はICUで

224 ：病弱名無しさん：2013/09/24(火) 07:51:27.06 ID:bXF6W6ub0

体温血圧は事前に普通に測って、人差し指入れる小さな機械で酸素飽和度？とやらを測ったくらい
軽く飲み食いしたりDVD見てもいい、と言われたけれど、眠くて起きてられんかった
事後はひたすらダルいし

225 ：病弱名無しさん：2013/09/24(火) 08:21:48.99 ID:GJLSDYAjO

不w安wにwなwっwてwきwたw

226 ：病弱名無しさん：2013/09/24(火) 09:09:22.19 ID:v5dCG6kL0

>>210
ショップでシミュレーションしてくれると思うぞ
メールしなくてもWeb閲覧したらパケット通信はいっきに増えるし

227 ：病弱名無しさん：2013/09/24(火) 10:38:10.92 ID:MY9YCOSp0

>>194
賢そうな口調で、偉そうに何を言っても中身がないとダメなんだよ…
だから最後は何も言い返せなくなって終わっちゃうんだよ？

「言い返すのもバカバカしくて…」←よくいる負け犬の定番言葉で
勝ったつもりなんだろうけど次はオレを『論破できる』よう頑張ってね。

228 ：病弱名無しさん：2013/09/24(火) 10:57:34.09 ID:MY9YCOSp0

オレをキチガイ扱いする奴はIBD関連の本ばかりでなく色々な医者が書いた本を読もうな？
何度も同じ事を説明するのは疲れる・・・

229 ：病弱名無しさん：2013/09/24(火) 11:19:04.41 ID:2S536pUr0

まぁまぁ中途半端に頭がいいんだろうけどその能力を使える仕事は無いな。
今から職安に仕事探しじゃなくて相談に行ってくる。
病気持ちで職歴の空白2桁年。今は調子が良くて絶好調この先もある程度は今の状態が継続されると思う。
仕事の内容は問わず(選べる訳無いからな。人が嫌がる仕事でも可)
という条件だが。もう不可能か？はっきり言ってくれと聞いてくる。
当方40代。
ま、職安の職員から軽蔑の眼差し受けてきますわ。

230 ：病弱名無しさん：2013/09/24(火) 11:23:32.49 ID:2S536pUr0

なぜこんな事する気になったか？
片親状態の母が病気になったから。
引きこもり系の本を読んだらどうしようもなくなったら動くみたいな事はないと言ってたけど、その通り。
5年前父親が死んだ時も不安になったが動けなかった。怖かった。
もうどうしょうもないが相談だけならね。罵倒されたいわ。

231 ：病弱名無しさん：2013/09/24(火) 11:24:27.32 ID:rwpVifEFi

血便でこんなに真っ赤になったの初めてだわ
やべ〜

232 ：病弱名無しさん：2013/09/24(火) 11:25:15.96 ID:5BnIdQp60

40代なら人に使われる発想はもうやめたほうがよい。
20、30代の若者が余っている時代にどうやって病気持ちの40を使う経営者が入るのかな?
自営業やったら良いよ。

233 ：病弱名無しさん：2013/09/24(火) 11:27:20.54 ID:2S536pUr0

それができる人ならこんな状態にはなりませんって。
ホリエモンが仕事がない人に起業しろというのと一緒ですよ。

234 ：病弱名無しさん：2013/09/24(火) 11:35:55.52 ID:r+3YJ6/L0

職安ってまともに相談に乗ってくれるのか？

235 ：病弱名無しさん：2013/09/24(火) 12:25:51.78 ID:WbHUbMR00

>>231
病院へGO！

236 ：病弱名無しさん：2013/09/24(火) 12:25:54.04 ID:A9DqobVf0

ID:MY9YCOSp0←所詮ニートの戯言ｗ

237 ：病弱名無しさん：2013/09/24(火) 13:06:56.35 ID:7vecO2620

このスレ身体健康板で勢い４位ぐらい
いつもこんな書いてたっけ

238 ：病弱名無しさん：2013/09/24(火) 13:22:25.15 ID:yMV9VfI7P

>>237
おかしな奴が昨日あたりからじゃね？

239 ：病弱名無しさん：2013/09/24(火) 13:36:03.93 ID:GJLSDYAjO

初レミケード投与中
普通に病室で落としてる
生食と混ぜて落とすもんだったのかレミケ250mL生食500mLを三時間かけて落とすみたいだ

240 ：病弱名無しさん：2013/09/24(火) 13:58:46.53 ID:y13YzHdt0

毛深いからテープ剥がす時いてえんだよな…

241 ：病弱名無しさん：2013/09/24(火) 14:03:48.14 ID:6buqezW/0

ムダ毛処理しとかないと、毛深いやつは。永久脱毛すればいいんだけどな

242 ：病弱名無しさん：2013/09/24(火) 15:29:08.16 ID:VL6gyOae0

大学生の時に下血、発熱、腹痛で身動き取れなくなり、検査入院
クローン病と診断され、二ヶ月入院。それから数年やけっぱちにもなったが
それ以降は徐々に症状らしい症状も出なくなり、15年近く経つ

途中、別の医者で検査を受けた時、検査で何もなくて
誤診じゃないか？と言われた・・・　それが気になって
薬も、食事制限も全て止め、5年経ったが、その間体調不良は有るものの
確実にクローン病と言えるような症状は一度もない

で、誤診じゃないか？と言った病院と最初に診断した病院に
薬も飲まず、食事制限もしなくても
5年間なんの症状もないがどうなんだ？と聞きに行ったら

誤診と言った病院は

そんな事はうちの医者は言わないと思う、カルテも5年経ったから捨てた
なんとも言えないと、誤診とうちの医者が言ったなら謝る
そのまま様子を見たらどうか？発祥したらまたうちでみさせてもらう
と逃げるだけ

243 ：病弱名無しさん：2013/09/24(火) 15:29:56.26 ID:VL6gyOae0

クローン病と診断した病院に行ったら、同じくカルテはもうないし
診断した医者も退職しているので、分からない。
病理検査もやっているので間違える事は無い
もしかしたら治ったのかもしれない、と同じく逃げるだけ

どちらでも散々食い下がったが
誤診とも、クローン病だとも言えないという答え。

こちらは自分をクローン病だと思って生きてきて
色々と悩み不利益も被ってきた
（酒も飲まず、食事も気をつけ、就職活動でも悩み、生命保険も入れなかった）
んだが、どう決着をつければよいのだろうか

ちなみにクローン病との診断以外にも持病を3つほど持っていますｗ

244 ：病弱名無しさん：2013/09/24(火) 15:41:40.93 ID:5BnIdQp60

クローン病でなくてよかった。
自分も誤診であって欲しい。

誤診でラッキーだったと思うべき
過去の事をうだうだ韓国人見たく
恨んで生きるより、
韓国人にライダイハン事件やられても
恨んでウジウジしてないベトナム人のようにプライド持って前を向いて生きるべし。

245 ：病弱名無しさん：2013/09/24(火) 15:47:57.27 ID:GJLSDYAjO

誤診で済んだあなたが羨ましいよ……

246 ：病弱名無しさん：2013/09/24(火) 18:00:24.20 ID:JVd6m5Md0

クローンの症状で体重減少ってあるけど
それは小腸が栄養を吸収してないことで起きる減少なんですか？
自分はアルミビンは先月、4.9あって問題はないけど
体重が減ってしまい参ってます
下痢は１日3〜5回くらいです

247 ：病弱名無しさん：2013/09/24(火) 18:09:12.39 ID:R3akBvEBi

レミケード終了〜
レミケード中尿意が凄くて何度もしっこ行くわ

248 ：病弱名無しさん：2013/09/24(火) 18:11:17.59 ID:dy6FKh8A0

>>240
以前はいつもそれで苦労していたが、最近リムーバーが良くなったのか、接着シールが変わったのか、あまり痛くないんだ。

249 ：病弱名無しさん：2013/09/24(火) 18:41:08.99 ID:LX8UYc7Y0

>>246
吸収不良症候群と脱水などかなと思う。
病院で点滴を投与してもらってください。
それまで、ポカリで塩分を補充してください。

250 ：病弱名無しさん：2013/09/24(火) 18:42:50.79 ID:VL6gyOae0

>>244
いや、医者は誤診ではないと、言っているんだが・・・

誤診であれば、再発の危険はないが、単に落ち着いているだけなら
再発の危険があるので、色々と気をつけないといけない。。

個人的には誤診だった可能性が7割ってとこなんだけど
このパターンだとやっぱ誤診ですか？

いかんせん、クローン病じゃないという証拠が無いし
治らないはずなんだけど、治ったかもしれない・・・

251 ：病弱名無しさん：2013/09/24(火) 18:43:25.03 ID:GJLSDYAjO

初レミケード投与無事終了しました
初めて投与は二三日様子を見るのかな？

252 ：病弱名無しさん：2013/09/24(火) 18:58:04.00 ID:WbHUbMR00

>>246
クローン病ってのは小腸型、大腸型、小腸大腸型ってあって大腸に炎症が起こっていると下痢になる。
小腸に炎症がなければ栄養は吸収出来る…ので、貴方は大腸型ではないかと推測する。

253 ：病弱名無しさん：2013/09/24(火) 19:10:26.17 ID:1SpyCvWli

>>251
お疲れ様でした。
自分の場合、当日ダルさが取れず午後は仕事にならないが、翌日以降は平常運転。もちろん十分注意が必要だとは思う。

254 ：病弱名無しさん：2013/09/24(火) 19:24:26.44 ID:8+7N9CSX0

>>250
大量下血してクローンと確定診断されれば満足なのかね？
>>244のレスの意味をよく考えてみたまえよ
医者がどうのこうのにそこまで拘ってなにがしたい
過去に実際そういう症状で難儀したのは厳然たる事実じゃないの
自分の体に実際起こったことを基準に考えて予防的に生きるか、今現在の状況で脳天気に生きるか、だけの話

255 ：病弱名無しさん：2013/09/24(火) 20:09:39.11 ID:24n072rm0

>>249
レスありがとう
そんな病気があったんですね！アルミビンの数値も良くて体重が減ってるのは
主治医も不思議がってました

>>252レスありがとう
大腸の検査だけでクローンと診断されたのとアルミビンの数値も良かったので小腸の検査はしなかったです
先々週、S状結腸までの内視鏡をしたのですが若干赤くなってるけどこのくらいなら大丈夫と判断されました
恐らくIBSも併発してるようでコロネルを飲み始めました

256 ：病弱名無しさん：2013/09/24(火) 20:10:07.63 ID:6buqezW/0

本当にクローンかどうかもう一度内視鏡検査でもしてみればいい。

257 ：病弱名無しさん：2013/09/24(火) 20:22:28.58 ID:LX8UYc7Y0

>>255
体重があるうちに病院へ行け。
アルブミン？

258 ：病弱名無しさん：2013/09/24(火) 21:03:29.06 ID:24n072rm0

>>257
アルブミンです。すみません間違えました。
病院は先々週行ってS状結腸までの内視鏡しました
そしたらアルブミンは4.9で腸内は炎症までとはいかず赤くなってるとの事で医者も体重が減ってるのは分からないなぁという感じでした

259 ：病弱名無しさん：2013/09/24(火) 21:42:01.72 ID:GJLSDYAjO

体重って面白いほどに減るよね……
68.8kgが２ヶ月で48.9kgになったよ俺。

主治医から話があったが二三日様子見して異常が無ければ流動食始めるそうだ、１ヶ月ぶりの食事ｸﾙｰ?

260 ：病弱名無しさん：2013/09/24(火) 21:45:26.10 ID:Uq+jS6Zn0

熱が続いて気が狂いそうだ
もうやだ

261 ：病弱名無しさん：2013/09/24(火) 22:48:18.14 ID:DnUiFtL8i

ところで皆さん、医療保険には何か加入いますか？
先日、入院の折に会社に提出する為
診断書を書いてもらう必要があったのですが、
医療保険に入っていないので
病院のフォーマットで申請したところ主治医に『えっ、入っていないの？』と一瞬驚かれました。
クローンでも加入している人はいるのでしょうか？
入っている方にお聞きしたいのですが
加入時期は発症前／後か
医療保険の種類は通常か告知のいらないタイプのものか
知りたいです。

262 ：病弱名無しさん：2013/09/24(火) 22:57:40.03 ID:eHweJ1se0

クローン疑いのうちに入った
二週間連続で入院してなかったから告知に引っかからなかった
まさに勝ち組

263 ：病弱名無しさん：2013/09/24(火) 23:32:46.63 ID:gYb3SPQz0

請求時に負け組になるから、今だけ勝ち誇ってなさい。

264 ：病弱名無しさん：2013/09/24(火) 23:35:42.58 ID:GJLSDYAjO

結局は特定疾患医療受給者証頼みですよ……
それすらも私の手元にはまだ届かないがな、あの糞役人め……

265 ：病弱名無しさん：2013/09/24(火) 23:51:46.58 ID:Z7GZo/Bb0

うちの県立病院は医療券来るまで支払い待ってくれた
還付されるんだしそう怒らなくても
あんまストレス貯めると病気に障るよ

266 ：病弱名無しさん：2013/09/25(水) 00:41:02.61 ID:OFMjjPS90

うちの病院も支払い待ってくれるよ。
クローン病患者まみれの病院だからかな？

267 ：病弱名無しさん：2013/09/25(水) 00:48:57.48 ID:8azRjR/y0

>>261
難病はそんなに金かからん
特定疾患医療受給者証あればいい

268 ：病弱名無しさん：2013/09/25(水) 01:02:29.36 ID:bjC/9SiMi

>>262
いいなー

>>267
そーなんですよね。クローン病以外で入院したことないので、たいした負担は今までないのですが、今後事故だとか別の疾患になる可能性を考えると
他の皆さんどうしていらっしゃるのかなー
と

269 ：病弱名無しさん：2013/09/25(水) 02:03:23.19 ID:8azRjR/y0

>>268
そうだよね別の疾患になっても治るなら保険は入らん
怖いのはダブル難病かな

270 ：病弱名無しさん：2013/09/25(水) 08:03:15.79 ID:dwVGJaFb0

>>229
結果どうだった？

271 ：病弱名無しさん：2013/09/25(水) 08:10:22.55 ID:WleZ8+Rc0

癌は公費負担ないよね？なんでだろ？

272 ：病弱名無しさん：2013/09/25(水) 09:01:28.72 ID:f36hOhViO

罹患者数大杉無理歩だからじゃね

273 ：病弱名無しさん：2013/09/25(水) 09:08:28.11 ID:BlwYcNac0

ガンは2人に一人がかかるからな。
そんなの保険にかかったら。でも小児がんはなんかあるよね。

でこんな事聞くと癌保険入りたいと思うでしょうけど50歳までにがんにかかる確率は2パーセント。若いうちは殆どかからないんだわな。

北欧等医療費無料の国があるがそんなとこは慢性的に病院混んでがんがわかっても入院待ち10ヶ月とか日本人的には考えられない状態なんだよな。

274 ：病弱名無しさん：2013/09/25(水) 09:31:36.76 ID:BsrAdVgCO

>>271
UCからの大腸癌は、手術や転移治療や抗癌剤その他もろもろ
保険治療の範囲なら特定疾患で大丈夫だってさ

クローンも炎症出来る場所の癌化は、同じ扱いじゃないかな

275 ：病弱名無しさん：2013/09/25(水) 09:54:02.92 ID:f36hOhViO

今更ながら面倒な病気患っちまったなぁ……癌はごめん被る

276 ：病弱名無しさん：2013/09/25(水) 12:16:34.03 ID:KlZmg/LO0

クローンが原因での炎症はすべて公費対象だぞ！

277 ：病弱名無しさん：2013/09/25(水) 12:48:55.35 ID:8azRjR/y0

保険屋はなんだかんだ条件変えてきたり
結局払う気無いんだから、自分でお金貯めたほうがマシ
保険はギャンブルです

278 ：病弱名無しさん：2013/09/25(水) 13:04:29.63 ID:BlwYcNac0

普通の日本人は家の次にお金を払うのは保険と言われてるからな。
日本人の保険好きはすごいって。

おれはたぶん健康だったとしても保険関係はかけてないと思うわ。
なのでこのスレで保険保険いうのはへーと思っとるし、難病持ちでこれから入院給付金のでる保険とかおまえそんな都合のいい話があるかと思っちゃてた。

279 ：病弱名無しさん：2013/09/25(水) 13:10:56.39 ID:bjC/9SiMi

>>278
違いねぇw
レミケだヒュミラだで、通常なら2ヶ月に10マソもかかる医療費もってもらってるんだから
これ以上は贅沢いってられないですねw

280 ：病弱名無しさん：2013/09/25(水) 13:15:21.24 ID:8azRjR/y0

死ぬ時は残金０円で計画的に。

281 ：病弱名無しさん：2013/09/25(水) 13:54:51.04 ID:v3iY9aX60

加入して3ヶ月後に発病したもんだから、査察が入ったわー
もちろん何も問題ないから保険金もらったけど

今度手術予定だから、5,60万入ってくるんじゃなかろーか

282 ：病弱名無しさん：2013/09/25(水) 15:07:38.40 ID:BlwYcNac0

リュウマチの人を思うとレミ、ヒューミラ使えるおれらは本当ありがたいと思うわな。
たくさんの人が使えば良くなるというのはわかってるのに経済的な理由で諦めてるわけだから。

283 ：病弱名無しさん：2013/09/25(水) 15:10:29.99 ID:p5Wwkh0T0

だから飲み薬が余ってる場合は、今回は余ってるのでいらないですと正直に言おう。
医療費の節約にもなるしな

284 ：病弱名無しさん：2013/09/25(水) 15:33:31.56 ID:KlZmg/LO0

>>280
>>262は勝ち組とか言ってるけど、クローン疑いのときに加入だから保険請求したらアウトだろうね

285 ：病弱名無しさん：2013/09/25(水) 16:24:59.28 ID:dwVGJaFb0

>>262
養分乙としか・・・
いざ支払いの時になって怒濤の掌返しをするのが保険会社
その状況で加入したなら絶対に金はもらえない。

286 ：病弱名無しさん：2013/09/25(水) 16:59:32.63 ID:f8Z2Pena0

じゃ加入して1ヶ月後に死んだら保険でないのかよ？
お前ら頭もクローン病だな

287 ：病弱名無しさん：2013/09/25(水) 17:06:54.19 ID:EHID1KAdO

>>286
煽ってるつもりかもしれないが、それは本当に出ない

288 ：病弱名無しさん：2013/09/25(水) 17:29:03.22 ID:f36hOhViO

頭もクローン病について詳しく、発達障害か？

三週間前から中心静脈点滴を入れているんだが、CVって長期間入れてると熱が出るのか？看護師がそんな事を言ってたんだがどうなの？

それとも昨日入れたﾚﾐｹｰﾄﾞの副作用が１日遅れて来たのかな……

289 ：病弱名無しさん：2013/09/25(水) 17:44:04.51 ID:pdmMWnnB0

にんにく

これを入れればなんでも料理が旨くなる魔法の調味料

290 ：病弱名無しさん：2013/09/25(水) 17:45:45.50 ID:p5Wwkh0T0

>>288
CV入れるときにスムースに入ったかい？あんまりゴニュゴニョしてると感染しやすい。
高熱が出る場合や熱がCV入れてる間下がらない場合は疑ったほうがいいかもしれない
レミケード入れると微熱が出ることもあるのですぐには判断出来ないかな

291 ：病弱名無しさん：2013/09/25(水) 17:49:32.07 ID:S0MdFv/20

一年以内に死んだら出ないとか、自殺は何年以内ならでないとかあるよね。

292 ：病弱名無しさん：2013/09/25(水) 18:08:49.48 ID:Wct2zF9q0

CVってIVHのこと？いまそう呼ぶの？

293 ：pipi ◆LNxiUQs.C. ：2013/09/25(水) 18:20:04.50 ID:9/djdWb2P

中心静脈（central venous）

294 ：病弱名無しさん：2013/09/25(水) 18:25:00.29 ID:T7f/hoYli

履歴書（curriculum vitae）で無いことは分かってた。

295 ：病弱名無しさん：2013/09/25(水) 19:17:27.46 ID:f36hOhViO

>>290サンクス

首から入れるのは二度目だが結構スムーズに入ったと思うんだがなぁ……

今のところﾚﾐｹｰﾄﾞの副作用らしいのは出てないし、ﾚﾐｹｰﾄﾞ投与する１〜２日前から微熱が出始めてたからやっぱCV原因なのかな？

296 ：病弱名無しさん：2013/09/25(水) 19:27:12.80 ID:BsrAdVgCO

大腸検査をCFと呼ぶのは
CAMERA FUCK
の略だよな

297 ：病弱名無しさん：2013/09/25(水) 19:37:51.43 ID:xOgJ0etr0

>>296
女性の患者さんだと、お尻と間違えて違う穴に入れちゃう事ってないのかな？w

298 ：病弱名無しさん：2013/09/25(水) 20:06:57.22 ID:p5Wwkh0T0

>>295
参考までに首からCV入れるほうが医師からすると楽なのです。
鎖骨下から入れる医師はうまい先生です。
私の知り合いで鎖骨下から入れようとして肺に穴開けて肺気胸になってしまった
人がいました。大変つらいおもいをしたそうです
もう少し様子見て判断できるまでお辛いでしょうが頑張ってな

299 ：病弱名無しさん：2013/09/25(水) 20:23:21.37 ID:fxKae6kv0

>>297
大腸内視鏡検査にきた２０代女性に対してアナルでなくマンコに
カメラ入れて、その女性患者に訴えられた医者がいたな。
何年か前に２chで見たわ。
医者曰く、「手元が狂った」だってさ。
医者も男だからね〜

300 ：病弱名無しさん：2013/09/25(水) 20:31:22.88 ID:27iRr97T0

>>297
ええと、ここですね？失礼しま〜す　←まんこに挿入

「キャッ」

あっごめんなさい・・・こっちじゃ無かったですね＾＾ジェル付いたんでちょっと拭いときますね？

「イヤッ！」

あっごめんなさい＾＾でも大丈夫かな・・・？　←まんこに顔を近づける

「・・・・！！！！！」

ええっと、こっちの穴でいいんですかね？　←さりげなくアナルを舐める

「ちょっと！何してるんですか！」

あっごめんなさいついね＾＾　でも綺麗なアナルですね・・・？

「・・・・・・！！！！！！！！！！」

301 ：病弱名無しさん：2013/09/25(水) 20:57:17.10 ID:6BMzhh0n0

大腸検査で検査後に空気抜いてくれると助かるんやけど
大学病院に入院したときは空気抜いてくれなかった
空気抜いてくれる中堅病院のほうが良かったわ

302 ：病弱名無しさん：2013/09/25(水) 21:01:42.74 ID:kCarsrBdO

医者も股間は我慢汁染みてるだろうぜ
わざとファイバーを栗と栗鼠に擦り付けて反応楽しんでる変態医者もいるかもな

303 ：病弱名無しさん：2013/09/25(水) 21:15:45.35 ID:f36hOhViO

>>298

個人的にも首の方がまだ楽、鎖骨は未経験。
右上腕から一回CV入れた事あるけど地獄を見た……

早く退院したいな

304 ：病弱名無しさん：2013/09/25(水) 22:47:13.93 ID:z8fO0iXz0

>>300
理容師がひげ剃り中に女性客にキスをして捕まったというのを思い出した。

305 ：病弱名無しさん：2013/09/26(木) 04:07:33.78 ID:vDHXctxpO

真っ黒な血がどろどろ出てビビったけど、おとなしく寝て過ごしたら出血は治まったようだ
毎度出血はﾋﾔﾋﾔさせられるぜ 本来なら入院ﾚﾍﾞﾙなんだろうけどそんな悠長にしてられない

306 ：病弱名無しさん：2013/09/26(木) 08:46:44.72 ID:LGdAP+Rs0

そもそも何で黒い血が出るのだろうか

307 ：病弱名無しさん：2013/09/26(木) 09:03:23.14 ID:Ylq2l5QaO

内臓からの出血→出るまでに凝固→黒くなる
じゃない？

痔とか大腸は出るまで時間かからないから赤いけど……

そして私は熱が下がらない

308 ：病弱名無しさん：2013/09/26(木) 09:24:37.17 ID:yp6qLWtG0

＠これが、日本の薬漬け医療の実態。
医師の言うがままではなく、薬のことを自ら勉強することが必須

ＭＳＤ、日本の医師へ不適切な金銭供与２億円余
http://www.yakugai.gr.jp/attention/attention.php?id=331

今回発覚した供与金額の合計は約２億２０００万円。延べ３４００人余の医師に流れた。
こうした大規模な金銭提供が、
国内の医師の処方に影響を与えないと考えるのには無理がある。

309 ：病弱名無しさん：2013/09/26(木) 09:34:26.62 ID:X8TuKpfE0

>>305
出血は放置したら後々大変な事になるから早急に受診を勧める。

310 ：病弱名無しさん：2013/09/26(木) 09:42:09.40 ID:BIeaVdGm0

俺は真っ黒い便が出たらお腹の中がスッキリして楽になったことがあったな。
宿便やら古いものがお腹の中に溜まってたんだろうと思ったよ。

311 ：病弱名無しさん：2013/09/26(木) 09:55:46.51 ID:gpGT/vph0

就職相談に行ったおっさんが一体どうなったのか気になるのですが…

312 ：病弱名無しさん：2013/09/26(木) 11:05:52.09 ID:URskgSB/0

>>305
それは胃出血なんじゃないの？

313 ：病弱名無しさん：2013/09/26(木) 11:58:42.37 ID:Ylq2l5QaO

どちらにせよ下血したら医者に診て貰った方が良いと思うよ。

314 ：病弱名無しさん：2013/09/26(木) 13:39:17.77 ID:Hm3+5sHJ0

メロンクリーム入りのメロンパンとずんだ餅を食べてる夢を見た
食べ物の夢を見たのは初めてだわ
普段は気にしてないつもりなんだけど気になってるんだろなぁ…

315 ：病弱名無しさん：2013/09/26(木) 17:27:20.43 ID:vDHXctxpO

出血は安静にしとかないとすぐ貧血になって命に関わるからな
止血さえすればもんだいないんだけど、UCがよくトイレで意識なくなった話はよく聞く

316 ：病弱名無しさん：2013/09/26(木) 18:03:43.31 ID:X8TuKpfE0

こんな病気になった以上、周りの目など気にしてられんわ

317 ：病弱名無しさん：2013/09/26(木) 19:44:13.65 ID:Ylq2l5QaO

食事ｷﾀｰ!
２９日ぶりの食事は流動食だが、はやり食えるのは良いね。

また炎症がぶりかえさなければ良いんだがな……

318 ：病弱名無しさん：2013/09/26(木) 20:48:46.15 ID:biVsKRpt0

>>317
可愛そすぎ

319 ：pipi ◆LNxiUQs.C. ：2013/09/26(木) 21:13:27.22 ID:HAmpskQUP

>>317
良かったね！
無事に食上げ出来ますように。

320 ：病弱名無しさん：2013/09/26(木) 21:40:35.21 ID:Np06TgcS0

29日ぶりって長いな

321 ：病弱名無しさん：2013/09/26(木) 21:43:02.12 ID:Ylq2l5QaO

食事が出て嬉しいけどさ、今までの経験、経過をふりかえるとなぁ。

絶食→食事開始→炎症悪化→絶食→のループを前の病院で３回も繰り返してんだよねぇ……。

ﾚﾐｹｰﾄﾞ投与後の初食事でもあったがまた炎症悪化は嫌だなぁ、夏の初めから入院し続けてるしそろそろ退院したい。

322 ：病弱名無しさん：2013/09/26(木) 21:48:47.53 ID:4jtYCcRnQ

仕事はしてるけど、もてないし友達も少ない。休みの日は籠もりがち。
人並みに収入があるが金を病院以外使わない。
しかし男だ。となれば出会うもの↓

http://imepic.jp/20130926/691610
http://imepic.jp/20130926/691950

運命さ。男の身体にぴったりフィットして目をつむれば意外に悪くない。
ただ、親にはなにがなんでもばれたくない。
入院必須アイテムに加えたいところ。

323 ：病弱名無しさん：2013/09/26(木) 21:54:06.92 ID:Ylq2l5QaO

思えば抜いてないな長らく、副作用か……。

324 ：病弱名無しさん：2013/09/26(木) 22:09:42.67 ID:KbPlQXMxi

また病院に逆戻りは嫌だなぁ

325 ：病弱名無しさん：2013/09/26(木) 22:42:41.03 ID:8DCMVwhN0

レミケやってるなら大丈夫じゃない？
術後半年で再燃して入院してきた人が居たけど、ずっと水下痢だったのに翌日には固形便になって早々と退院してるのを見たよ。

326 ：病弱名無しさん：2013/09/26(木) 22:58:18.44 ID:Ylq2l5QaO

ﾚﾐｹｰﾄﾞが救世主に見えてきたよ……
明日の朝でﾚﾐｹ初投与から４日経過、副作用らしいのは無く順調なのかな？

327 ：病弱名無しさん：2013/09/26(木) 23:37:43.47 ID:G1jQ99cJ0

ピィピィ相手にされてなくてワラタ

328 ：pipi ◆LNxiUQs.C. ：2013/09/27(金) 00:37:37.87 ID:njEwzCniP

>>327
ｶﾀｶﾅ半角ぐらい打てよw

329 ：病弱名無しさん：2013/09/27(金) 00:39:35.01 ID:pzA1g92o0

漢方って効きますか？
やってる人どうですか？

330 ：病弱名無しさん：2013/09/27(金) 00:46:27.91 ID:PILv6gLp0

効いていたのかもしれないけど、
実感できた事はないかな。
大建中湯を５年ぐらいほぼ欠かさず飲んでた
でも、飲むのをやめてしばらくして症状が収まってきたから
効果はあったのかも。。

331 ：病弱名無しさん：2013/09/27(金) 00:48:03.86 ID:pzA1g92o0

そですか
なら飲もうかしら

332 ：病弱名無しさん：2013/09/27(金) 01:00:17.42 ID:9N+DzfFsO

漢方か……主治医に今度聞いてみようかな……

どうせ個人差〜効くかは〜当たりを言われるだろうがな

333 ：病弱名無しさん：2013/09/27(金) 01:16:45.23 ID:m3g829Tn0

>>326
ここんところレス続いてる人だな
まずはおめでとう
バシッと効いてＱＯＬ劇的改善といくといいな
あとは抗体出来て効き目が弱まることがないようにと、中・長期的な投与で皮膚トラブルが出ないように祈っておいてやろう

334 ：病弱名無しさん：2013/09/27(金) 05:04:16.87 ID:wDZL+ZdfO

ビタミンDは再燃予防効果あるらしいぞ
期待するほどないかもしれないが

335 ：病弱名無しさん：2013/09/27(金) 07:56:25.07 ID:/Un+CQ2P0

ｉＰＳ自家移植効果を実証＝霊長類で実験、臨床応用へ弾み−京大
http://www.jiji.com/jc/zc?k=201309/2013092700041
自家移植では免疫反応は検出されず、神経細胞の定着度合いも２倍と高かった。

336 ：病弱名無しさん：2013/09/27(金) 10:12:18.82 ID:9N+DzfFsO

>>333
うぉんありがとう。

このまま順調に治療が進み、炎症と痔瘻と膿瘍が塞がれば良いな良いな。

337 ：病弱名無しさん：2013/09/27(金) 17:28:54.13 ID:P5etYguu0

ようやく手術のための入院日が決まったよ…
入院まであと10日
仕事やら準備やら大忙しだ

338 ：病弱名無しさん：2013/09/27(金) 17:34:51.30 ID:9EusDbAB0

俺は漢方とかなんとなく怪しいイメージしかないので信じないタイプだけど
狭窄で詰まってるぽくて寝ゲロっぽいことするっていったら出された大建中湯出されて飲み始めたら

詰まりが引いたのか痛みがあまり起こらなくなり調子が上向きになったので常飲にした
後、大建中湯を飲み始めと同時に普段の3倍噛むようにしたことも改善の理由のひとつかも

うまいものはどうしてもメシといっしょに書き込みたくなっちゃうけどグっとこらえてね
ホント食えるってのは有難いよ

339 ：病弱名無しさん：2013/09/27(金) 17:36:19.95 ID:Umqd3ss20

>>337
おだいじに〜

340 ：病弱名無しさん：2013/09/27(金) 18:10:35.69 ID:9N+DzfFsO

>>337
俺もﾚﾐｹで痔瘻とか膿瘍が塞がらなかったら手術ぇ
お互い頑張りましょう


しかし微熱が下がらない、この5〜6日間ずーと熱が37℃位ある

341 ：病弱名無しさん：2013/09/27(金) 20:04:44.20 ID:327kerI90

新聞の特集に出る人はみんな偉いしすごいよ。

ダメ人間の共通する“2ちゃんねるのダメ系の板にしばらくいたことがありますが、ダメになる傾向って確かにあって一つしかないですね 何もしないことです
怠惰や失敗への恐れや他人への迷惑への懸念、大元の理由は様々ですがあそこにいる人たちの共通点は何もしてこなかった事に尽きる。

342 ：病弱名無しさん：2013/09/27(金) 20:26:16.29 ID:lJzj+KW/0

レミケやってる人、インフルの予防接種どうしてる？

343 ：病弱名無しさん：2013/09/27(金) 21:15:56.28 ID:P5etYguu0

>>339
ありがとう
>>340
俺は人工肛門にして使ってなかった大腸が腫れ上がって目障りなんで、
ちょっと摘出してもらうのさー

ちなみに自分の中では38度までは平熱ってことになってる

344 ：病弱名無しさん：2013/09/27(金) 21:22:19.56 ID:njEwzCniP

>>342
毎年受けてる

345 ：病弱名無しさん：2013/09/27(金) 21:25:17.31 ID:MNjCuByK0

>>342
レミケは影響は特になくインフル予防接種できるから安心しろカス

346 ：病弱名無しさん：2013/09/27(金) 21:58:51.09 ID:2Yj6J96Q0

>>344
パウチとトリップ外れてるぞ薬漬け

347 ：病弱名無しさん：2013/09/27(金) 22:03:08.25 ID:wDZL+ZdfO

ﾚﾐｹｰﾄﾞも漢方の青黛とやらも炎症を沈めるにはいいけどそのぶん繊維化して狭窄も進行するから、諸刃の剣だぜ

おいらの担当医だった先生は、耐性ができたらｲﾑﾗﾝ使
って耐性のﾚﾍﾞﾙを落としてﾚﾐｹｰﾄﾞしようとか？言ってて本当にわかっていってんのか怪しかったから、ﾚﾐｹｰﾄﾞはやめた
免疫ｼｽﾃﾑがもう滅茶苦茶だぜ

348 ：病弱名無しさん：2013/09/27(金) 22:30:31.97 ID:DeuqTI8H0

でも炎症沈めないことには体も辛いし寛解期にも入れないんじゃないかな？
よくわからんが。

349 ：病弱名無しさん：2013/09/27(金) 23:29:21.42 ID:/He6sVV40

>>347
漢方の青黛が繊維化して狭窄も進行する・・・

これがよく分からないぞ？
繊維物でなく粉末だろ？
何で狭窄が進行するんだ？

350 ：病弱名無しさん：2013/09/27(金) 23:29:30.54 ID:f18F9uWo0

うちの先生もレミケやヒュミラが効かなくなったらイムランとか併用する
炎症を抑える為には仕方ないよね
薬漬けや副作用は怖いけど抑えないと生活出来ないしさ

351 ：病弱名無しさん：2013/09/28(土) 00:01:12.32 ID:o0oiG/wrP

>>346
はいはいw
専ブラ変えたら面倒くせぇから、未記入なんだよw
それにしてもパウチって、どうやってくっついてるのかギモン

352 ：病弱名無しさん：2013/09/28(土) 00:26:34.87 ID:2cZEqwhi0

レミケードもレーシックと同じでまだ歴史が浅いんだよね。
将来的にどうなるかまだ解ってない

353 ：病弱名無しさん：2013/09/28(土) 00:47:30.57 ID:S4HXkqvEO

将来のクローン患者の為に、生きた経験を残していこうじゃまいか。

プレドニン使ってるせいで不眠なり、マイスリーも飲んだが今日は効果が無い。寝れねぇ

354 ：病弱名無しさん：2013/09/28(土) 01:33:26.90 ID:26aCjefXQ

クローンになって良かった事ってなんだろう？
何事も、捉え方次第だというが、本当にそんなもんなんだろうか？
良かった事は、色んな若い看護婦さんや看護師が喋ってくれた事。
あとは人生の生きる目標というか、そういうものを諦めて生きる事ができるようになった事。
500万も600万も年収あって家庭築いてなんてなくても、
賃貸でもアパートで一人暮らしして、仕事して、それなりにテレビみたり趣味を楽しむ時間が持てて、
それで70歳で親戚何人かに見取ってもらって逝けたら、それが幸せかな。
最後は両親と同じ墓で静かに眠りたい。ただ、子孫が残せないのは、想像すると悲しい。
代々受け継がれてきた血を、絶やすわけにはいかない。30歳になると、そんな事も考える。

355 ：病弱名無しさん：2013/09/28(土) 02:10:41.74 ID:2cZEqwhi0

>>354
クローンになって良かった事
太る心配まったく無いこと

356 ：病弱名無しさん：2013/09/28(土) 02:17:24.07 ID:ThAeUTBM0

そーでもない
退院後半年で15kgも太ったよ
標準体重を越えてしまった

357 ：病弱名無しさん：2013/09/28(土) 02:44:16.31 ID:YDBp2itf0

寛解きてないから太れない

358 ：病弱名無しさん：2013/09/28(土) 03:50:19.96 ID:aRiPDx0rP

>>352
俺はすでにレーシック済み
ヤフトピで見たのかもしれんが心配なし

359 ：病弱名無しさん：2013/09/28(土) 05:59:35.73 ID:DiXg9pYn0

>>349
「繊維化する」のは、青黛ではなく腸だ

後この話とは直接関係ないが、食物繊維の粉末なんぞいくらでもあるぞ

360 ：病弱名無しさん：2013/09/28(土) 07:44:40.64 ID:S4HXkqvEO

水溶性食物繊維万歳

361 ：病弱名無しさん：2013/09/28(土) 08:19:49.94 ID:ZIxSZKIm0

>>354
クローンになって良かった事

エレンで食費がうく。
貧乏なもんで・・・

362 ：病弱名無しさん：2013/09/28(土) 08:31:07.46 ID:Ky9aJAvw0

>>349
やけどしたら水ぶくれでベロベロになった後治るだろ
それが大やけどなら治った後もケロイドが残るだろ
切り傷もいずれ治るが手術跡みたいな大きな切り傷はミミズ腫れ状に跡が残るだろ

腸内も同じこと
良い薬のおかげで強力に炎症を抑えることが出来る時代になった
しかしこれまでのダメージによっては繊維化して狭窄の原因になる

363 ：病弱名無しさん：2013/09/28(土) 08:33:47.94 ID:Ky9aJAvw0

>>347は諸刃の剣と表現するが
炎症を抑えなければ瘻孔→腹膜炎→死亡ルート確定なんだから薬使うべきだね

364 ：病弱名無しさん：2013/09/28(土) 08:49:35.98 ID:2cZEqwhi0

>>363
そうだよ
未来から見ればあの時は、そうするしかなかったんだよ！

365 ：病弱名無しさん：2013/09/28(土) 09:15:46.17 ID:Fp6YaL1l0

IBDニュースvol.52　2013年9月発行　日本炎症性腸疾患協会
http://www.ccfj.jp/pdf/ibdnews52web.pdf

366 ：病弱名無しさん：2013/09/28(土) 09:25:35.65 ID:S4HXkqvEO

毒を毒で制する訳ではないんじゃなかろうか

副作用＝毒なら間違いではないと思うがね

367 ：病弱名無しさん：2013/09/28(土) 11:24:03.11 ID:o0oiG/wrP

>>365
社保中の河口先生も頑張ってるね！
あの淡々とした語り口、懐かしいわ

368 ：病弱名無しさん：2013/09/28(土) 12:50:42.79 ID:3iq3OjRd0

今一、解からないのだけど？潰瘍性大腸炎とクローン病ってほとんど同じだよね？

＠コピペ

潰瘍性大腸炎で人生終りかけのヤツ集合2
186 ：病弱名無しさん：2013/09/28(土) 12:47:06.01 ID:3iq3OjRd0

この病気はまず、欧米で流行し、日本に流れてきたことを思えば
食の欧米化もかなり影響しているのでは？

欧米食の特徴として、添加物の多い加工品（インスタント）や食事、肉、油、砂糖三昧の食生活が
影響しているのかもとずっと思っていた。
まだ、原因は解明されてないけどね。
ほら、シリアルなんて、添加物だらけじゃん。ｗ

369 ：病弱名無しさん：2013/09/28(土) 13:08:07.64 ID:2CLczTc40

発症原因は菌かウィルスだよ

食事は発症率あげる一要素。
病気なってからは、
食事は病気悪くする最大要因。

370 ：病弱名無しさん：2013/09/28(土) 13:16:03.49 ID:02AKuSvG0

欧米食でなるなら全員なってるわ
俺は祖母が自然食品マニアで少なくとも子供の頃はインスタント食品とか食べなかったし
ヨーネ病とか聞くと低温殺菌の牛乳とかヤバイんじゃないのと思うくらいで
先進国に多いのは結局ストレスだと思う

371 ：病弱名無しさん：2013/09/28(土) 14:13:15.98 ID:FoFDeDa80

テスト勉強のお供にカフェイン錠飲んでるがこれ飲むと下痢するわ
カフェインはアデノシンって物質と拮抗作用があって眠気がなくなり利尿、利便作用があるみたいだな
なんかカフェイン以外で集中力うpの方法ないかなー、体調わりいと集中力下がっちまうし

372 ：病弱名無しさん：2013/09/28(土) 14:27:15.85 ID:2cZEqwhi0

>>371
勉強なんてやめて遊んだほうがいいぞ！
勉強しとけばよかった・・なんて人生は俺達には無い

373 ：病弱名無しさん：2013/09/28(土) 14:32:16.14 ID:dHpjQ0Fx0

勉強はしっかりしておきなよ
将来しっかりとした福利厚生のあるいい会社に就職した方が、
クローン持ちでも働きやすいからね。
ソースは俺

374 ：病弱名無しさん：2013/09/28(土) 15:22:19.27 ID:jvJisMzt0

おまいら休みは何してんの？
趣味あんの？

375 ：病弱名無しさん：2013/09/28(土) 15:39:40.51 ID:2cZEqwhi0

>>371
じゃあ勉強な
決まり

376 ：病弱名無しさん：2013/09/28(土) 15:45:25.38 ID:qYe8Knno0

おれはラーメンはカップ麺とか病気になった後に始めて食ったな。
好きではなかった。

健常者も病人もいい会社に入れたらそりゃそれなりの人生送れるからな。
若い時はイケメンとかあるけど大人になると仕事が不安定や無職は女性から全く相手されんから。
年収300万の壁という奴で、300万以内だと結婚率1割付き合った事のない男5割近くになる。
健常者も病人もまずは300マンを超える事まずそれからだ。(女は除く)

377 ：病弱名無しさん：2013/09/28(土) 15:46:41.38 ID:fhjOaIl40

>>374
趣味も限定されてくるな
元が遊び人だからインドアがもどかしい

378 ：病弱名無しさん：2013/09/28(土) 16:41:11.97 ID:Ky9aJAvw0

結婚して子どもが出来れば自分の趣味なんていってらんないよ
すばらしい秋晴れの本日は運動会

379 ：病弱名無しさん：2013/09/28(土) 16:57:58.75 ID:2cZEqwhi0

そういえば中学の時いつも下痢して腹痛の奴がいたんだけど
あいつはクローンだったんだなー
なんて思い出す

380 ：病弱名無しさん：2013/09/28(土) 17:37:10.80 ID:aRiPDx0rP

>>378
子供の運動会もあるけど、趣味は持ってるよ。家庭中心にはなるけど、少しは
自分の好きな時間を作らせてよ
>>379
それまさしく俺だな

381 ：病弱名無しさん：2013/09/28(土) 17:43:23.28 ID:3M85p2N10

https://twitter.com/ayu_ayaka_kana_/status/383673718255259648

なんかクローン病が特定疾患から外されようとしてるって言ってるぞ

382 ：病弱名無しさん：2013/09/28(土) 17:47:10.07 ID:aY3aICBA0

>>373
公務員とかな

>>376
女は逆に高学歴や高収入だと結婚しにくくなったりするからな
ぜひ養ってもらいたいけど

383 ：病弱名無しさん：2013/09/28(土) 17:54:14.34 ID:2CLczTc40

>>381
どこのガセネタかはしらんが、そうなったら大量に死人がでるよ。
まあ、おれは甘んじて受けるよ。
そして死ぬよ。
役人に抗議の意味込めて。

こんな世の中戦争にでもなって特攻でお国のために散って英霊になりたいわ。
いまの生ける屍状況でいるよりずっといいわ。

384 ：病弱名無しさん：2013/09/28(土) 17:57:12.34 ID:URriBMkx0

クローン病が外れる前に大腸炎が外れるだろうからまだ大丈夫

385 ：病弱名無しさん：2013/09/28(土) 18:01:03.29 ID:sSi9kSUW0

いっしょに外れるという可能性もあるぞ
安倍ちゃんが完治しました！とかいってカレー食ってたしな

386 ：病弱名無しさん：2013/09/28(土) 18:01:27.87 ID:nkv+e1XTO

クローンもUCも特定疾患から外されないと思うよ
今議論中だけど、現在56の特定疾患を300以上に拡大するように
検討してるぐらいだから外される心配無いよ
ただし、自己負担の額は上がるみたいだね

387 ：病弱名無しさん：2013/09/28(土) 18:05:30.22 ID:7ob/PLNg0

>>381
どこの馬の骨ともわからんやつのツイッターがソースとは･･･。

388 ：病弱名無しさん：2013/09/28(土) 18:08:07.11 ID:IUbx4YUM0

>>368
釣りか？

CDとUCは、似て非なるもの。

389 ：病弱名無しさん：2013/09/28(土) 18:25:48.59 ID:ySdBjyhcO

テスト

390 ：病弱名無しさん：2013/09/28(土) 19:43:52.59 ID:2cZEqwhi0

発病前は３食ラーメン屋行って牛乳１リットル飲んでも下痢しなかった記憶があるけど
今じゃ恐ろしくて考えられん

391 ：病弱名無しさん：2013/09/28(土) 19:54:21.71 ID:S4HXkqvEO

ラーメン屋で働いてた時は毎日まかないラーメン食ってたなぁ

私の場合、食生活が原因だったんだろうな今思えば

働く以前は貧乏過ぎてマトモな飯を食えなくて、金が入ってからは昔の分を取り戻すかの如くよく食ってたな、その結果がクローンです。

なんか嫌になってきた……

392 ：病弱名無しさん：2013/09/28(土) 20:16:44.10 ID:jN6LsXXJ0

>>391
同じ病気で原因がそれぞれなんてありえない

ちなみにチキンラーメンを作った日清の元会長は９６歳で亡くなる前日まで仕事をして
毎日チキンラーメンを食っていた

393 ：病弱名無しさん：2013/09/28(土) 20:26:55.49 ID:on7gJqvi0

根本的な原因は別じゃないかな？
私は魚と野菜とたまに肉やラーメンとかって食生活だったけどクローン病になったし。
発症したと思われる時期はストレスが半端なかったな。

394 ：病弱名無しさん：2013/09/28(土) 20:29:15.12 ID:jN6LsXXJ0

>>393
俺もストレスがハンパなかった

毎日タバコのケムリで呼吸すらままならなかった

395 ：病弱名無しさん：2013/09/28(土) 20:38:35.16 ID:rQHEpLk8i

>>394
パチ屋か？

396 ：病弱名無しさん：2013/09/28(土) 20:45:21.50 ID:kbOnj1RD0

遺伝、喫煙、ストレス、食生活
このへんの複合要因かね

397 ：病弱名無しさん：2013/09/28(土) 20:48:57.31 ID:rQHEpLk8i

昔あったIBDForum

398 ：病弱名無しさん：2013/09/28(土) 20:49:57.60 ID:rQHEpLk8i

チキショー！途中送信しちまった。
昔あったIBD Forumメーリングリストに参加してた人は居るかい？

399 ：病弱名無しさん：2013/09/28(土) 20:53:23.68 ID:jN6LsXXJ0

>>395
いやコンピュータのソフト開発会社
いまみたいな嫌煙権なんかない時代

400 ：病弱名無しさん：2013/09/28(土) 21:16:25.74 ID:qYe8Knno0

>>382
女は自分より稼ぎの少ない男は論外だからな。
男を養う気のない奴が男女同権とか行ってもね。

男医者の配偶者は医者2割弱、看護婦、薬剤師、事務と働いた病院で知り合ったという人が5割。
女医者の配偶者の7〜8割が医者、看護師、薬剤師等コメディガルというんかと結婚した人3パーセントだからな。
女にダグラス有沢の法則はなりたたん。

401 ：病弱名無しさん：2013/09/28(土) 21:44:24.85 ID:jN6LsXXJ0

小さい女の子が「将来の夢はお嫁さん」と言ってるのは色々とおかしい
（もうすでに結婚できないかもという危機感があるのか？という意味も含めて）

以前テレビに、夫の給料がいかに安いか力説する一方で自分は働きたくないと言う専業主婦が出ていた
専業主婦なんて高度経済成長期のみ通用した幻想らしいけどな
昔はみんな農民だったし、農家の嫁といえば働き者であることが第一条件だからな

402 ：病弱名無しさん：2013/09/28(土) 21:45:00.34 ID:W2AHEzE6O

まずは童貞を卒業しろよ。気持ち悪い

403 ：病弱名無しさん：2013/09/28(土) 21:50:19.17 ID:S4HXkqvEO

食生活もあるだろうがやっぱストレスかな……
崩壊家庭育ちはろくな目に会わないな(´・ω・｀)

ちょっと昔を思い出したら父親殺したくなってきた
、父親は三年前、大腸癌で死にかけたがな、ざまぁ

404 ：病弱名無しさん：2013/09/28(土) 22:52:45.89 ID:IUbx4YUM0

発症の原因は人それぞれだと思うが、根本的なところは遺伝子だな。
この病気に個人差があるのも塩基の長さによるところ。
そうオレは思っている。

405 ：病弱名無しさん：2013/09/28(土) 23:17:57.19 ID:2cZEqwhi0

ぶっちゃけ俺の食生活はやばかったｗ
反省してる

406 ：病弱名無しさん：2013/09/28(土) 23:18:37.51 ID:rs3mQ3he0

>>388
兄弟みたいなもんだよ
膠原病もリウマチもな
発症のメカニズムはほぼ一緒で症状の発現する場所が違う
もし自己免疫疾患を治癒できるようなことが将来起こったら
そのときはＵＣもＣＤも完治するようになるだろう

407 ：病弱名無しさん：2013/09/28(土) 23:27:47.95 ID:Yv82wrEL0

特定疾患はUC切ったらCDも切れって話になると思うからCD患者も他人事ではないと思うよ

408 ：病弱名無しさん：2013/09/28(土) 23:40:47.75 ID:rs3mQ3he0

ＣＤは当分大丈夫だよ
難病の定義として、
１．希少性
２．原因不明
３．治療方法未確立

があってＵＣは患者数の増加から１が危ぶまれてる

409 ：病弱名無しさん：2013/09/28(土) 23:47:53.02 ID:rs3mQ3he0

ちなみに希少性の定義は、人口の０．１％＝１２万人

410 ：病弱名無しさん：2013/09/28(土) 23:57:08.39 ID:ejuqZdpEi

今何人くらいに増えてるのかな？
2006年だと2.5万人らしいが

411 ：病弱名無しさん：2013/09/29(日) 00:28:08.72 ID:3LJ0jwuyi

3.2万人までは聞いた事が有るよ

412 ：病弱名無しさん：2013/09/29(日) 00:54:43.29 ID:iNa9AzGF0

>>398
参加してたわ
当時は１０００人以上メンバーがいて毎日１０本以上の投稿があったね

413 ：病弱名無しさん：2013/09/29(日) 03:21:32.13 ID:3LJ0jwuyi

>>412
あれ程のユーザー数があって有意義な投稿ばかりだったのに、CCFJは止めちゃったんだよなぁ。
ユーザーは、草はみさんの処、CC Japanの処、にちゃん、mixiに散りばめられてしまった。
mixiは2800人までなっているけど、一日の投稿数は2,3件しか無いもんな。
CCFJは掲示板か何かを残すべきだったと思うんだ。惜しい事をしたもんだ。

414 ：病弱名無しさん：2013/09/29(日) 05:33:52.35 ID:zTdj7ZsmO

例えばUCやCDの合併症で大腸がんや敗血症とか免疫系の大病になったら特定疾患の適用になるんか？
ﾚﾐｹｰﾄﾞの影響でｲﾝﾌﾙとか肺炎とか

415 ：病弱名無しさん：2013/09/29(日) 06:46:56.04 ID:zEUOxPvI0

希少じゃないなら原因と治療法の特定はよ
そしたらもういいよ

416 ：病弱名無しさん：2013/09/29(日) 07:07:14.30 ID:JLNy+rvf0

在宅IVHやエレンで生活している人には死刑宣告でしかないな

417 ：病弱名無しさん：2013/09/29(日) 07:34:15.41 ID:BP+jYU7OO

>>415
禿同

丸々２日間便が出ない……

418 ：病弱名無しさん：2013/09/29(日) 08:34:21.61 ID:UtoD3SLlP

>>416
在宅は大丈夫さ。重症認定受けてれば

419 ：病弱名無しさん：2013/09/29(日) 08:45:55.69 ID:NfpgdMn10

>>418
重症認定の人の受給者証は軽症者と違う書類なの？
なにか書き足してあったり？

420 ：病弱名無しさん：2013/09/29(日) 08:47:39.38 ID:0E0W+1rP0

>>417
1日25回くらいの俺から見ればうらやましい

421 ：病弱名無しさん：2013/09/29(日) 08:54:25.15 ID:K8klQ7S+0

>>415
>>417

まだ分からねぇバカがいるようだな・・・
>>206を１００回読んどけよ・・・

オレ達が何かい『策』を考えない限り永遠に無理

422 ：病弱名無しさん：2013/09/29(日) 09:00:48.27 ID:z9ZuSidw0

トンデモ脳はおまえ一人なのにオレ達って

423 ：病弱名無しさん：2013/09/29(日) 09:29:45.30 ID:UtoD3SLlP

>>419
重症認定証が受給者証とは別で送られてきます

424 ：病弱名無しさん：2013/09/29(日) 09:55:34.39 ID:BP+jYU7OO

出過ぎも問題ですねぇ、やっぱ普通が一番良い。

私の特定疾患医療受給者証は未だ届かず……分かってたけど仕事遅すぎﾜﾛｴない

425 ：病弱名無しさん：2013/09/29(日) 10:04:36.96 ID:JLNy+rvf0

究極では出ない時の方が辛いよ下痢も大変だが閉塞の苦しさの比ではない

426 ：病弱名無しさん：2013/09/29(日) 10:05:56.21 ID:2Kp5Bvpp0

俺が住んでる件はそんな事ないな。
福岡まだ届いてないけど明日だろう。
いつもの事だし今月中に届けばいいモノだからそれで問題なし。
そんな事で一喜一憂するのも阿呆らしい。

427 ：病弱名無しさん：2013/09/29(日) 10:20:36.56 ID:0E0W+1rP0

>>425
閉塞と便秘とは全然違う。

428 ：病弱名無しさん：2013/09/29(日) 10:21:44.52 ID:NfpgdMn10

>>423
重症認定証ってのがあるんだ
いずれ自分も受けるかもしれない

429 ：病弱名無しさん：2013/09/29(日) 13:56:34.52 ID:BP+jYU7OO

>>426
6/24に特定疾患医療受給者証を新規申請して、届くのは来月上旬。
何で遅いのか訊いても、口を濁らせるばかりで話にならなかった、保健所でも同じ対応された。
ちなみに神奈川県。

受給者証届くまで限度額証で乗りきろうと、役所で限度額適用認定証の申請したら源泉徴収票が要るとか言われて申請跳ねられた(後日再申請して交付成功)
結果６〜８月分医療費が自己負担額を越える値段になり貯金がマッハで飛んで行った。

後日ちゃんと調べたら限度額証に源泉徴収票は必要無いのを知って、役所に行って申請したら10分で交付できた、初申請時の窓口担当した奴殴りたくなった。
あと医療制度に完璧に無知だった自分を殴りたい。

430 ：病弱名無しさん：2013/09/29(日) 14:37:46.72 ID:2Kp5Bvpp0

福岡はいつも6月7月提出。
届くのは9月最終週だからなぁ。
去年は郵送で届くようになって始めて20日ごろどどいたような。

431 ：病弱名無しさん：2013/09/29(日) 14:46:05.33 ID:YpjmKcOn0

新規申請は3ヶ月ほどかかるって書類にもあったしそんなもんでは
特別遅いわけでもないのに遅れている理由とか聞かれても向こうも困るだろ

役所関係は担当の名前をとりあえず控えとけ

432 ：病弱名無しさん：2013/09/29(日) 14:47:59.52 ID:BP+jYU7OO

どちらにせよあと10〜15日以内には届くだろうから、今更騒いでも意味が無いんだがな。


あとやっと便が出てくれた、このまま出なかったらどうしようかと思ってた。

433 ：病弱名無しさん：2013/09/29(日) 14:54:46.41 ID:6xxza7/20

下剤をいつもストックして自分で調整するのが一番。

プルセニドとかな。

434 ：病弱名無しさん：2013/09/29(日) 15:04:24.48 ID:2Kp5Bvpp0

どケチでクレジットカード使える病院だから、レミ使える時に一時建て替えしてポイント欲しいわ。
でも、したことないからわからんが、俺がかかってる病院クローンが多いから、もし保険証がこなくてもきた時でいいですからといって支払い延期してくれそう。
なんか、クローンがわかって特疾の手続きした人で保険証がまだ届いてない人はそんな対応されてたような。

435 ：病弱名無しさん：2013/09/29(日) 15:22:56.01 ID:BP+jYU7OO

頼み込めば支払い待ってくれるもんなのかな……

模範となる人が存在しないから分からん事だらけだ。

436 ：病弱名無しさん：2013/09/29(日) 15:42:33.98 ID:3LJ0jwuyi

>>435
頼むも何も、支払わずに帰ればいいだけじゃね？俺はそうしてるぞ

437 ：病弱名無しさん：2013/09/29(日) 15:51:56.37 ID:sTR/B4KS0

>>436
俺もそれやったことある
それぐらいの図太さが必要だな

438 ：病弱名無しさん：2013/09/29(日) 16:28:47.16 ID:BP+jYU7OO

>>436>>437

マジか……18の俺には豪胆な心が備わっていなかったようだ。

払える金が無くなったらそうしようかな。

439 ：病弱名無しさん：2013/09/29(日) 17:12:52.44 ID:QW9Dth3K0

>>438
おまえ、たぶん、からかわれてる。

病院との関係が悪くなると、いろいろと面倒だと思うけどなぁ…。

440 ：病弱名無しさん：2013/09/29(日) 17:53:40.97 ID:BP+jYU7OO

早く二十歳になりたい(涙

人生の模範となる親も居ないし、日々を生きる情報をこんな所でしかまともに収集出来ない自分にorz

441 ：病弱名無しさん：2013/09/29(日) 18:01:17.23 ID:3LJ0jwuyi

からかってなんか居ないさ
実際に滞納なんてザラなんだから気にする必要無しだよ
俺なんて、入院費払わないまま、入院し続けて居るぞ

442 ：病弱名無しさん：2013/09/29(日) 18:22:23.46 ID:Mw8AkpHhi

ｲﾂｶｲｲｺﾄｱﾙﾖｰ

443 ：病弱名無しさん：2013/09/29(日) 18:26:23.43 ID:iNa9AzGF0

>>438
俺も何年も前に受給者証が期限までに届いてない事があったけど、その間の暫定的な処置のための書類は役所が用意してくれたけどなぁ。
まあとにかく患者側に落ち度が無いならなんとかなるはず。

444 ：病弱名無しさん：2013/09/29(日) 18:27:40.80 ID:vDvFMW5m0

滞納はそれなりにあるだろうから、病院にちゃんと相談した方が良い。
何も言わずに支払いせずに帰るのは、大きな迷惑をかけることになる。

最近の大病院ならメディカルソーシャルワーカーとかいうのがいて、
支払い延期とか分割払いとか色々相談できると聞いた。

445 ：病弱名無しさん：2013/09/29(日) 18:33:22.26 ID:3i/5txCEO

>>440
18で頑張ってるんだな。その歳で自腹の貯金で払えただけでも凄いよ
手続き関係はmixiの方が詳しく教えてくれるから聞いてみれば

446 ：病弱名無しさん：2013/09/29(日) 19:04:41.50 ID:CRaRJNrD0

就職するにあたって、健康診断を受けないといけないのですが、クローンでかかってる消化器内科じゃなくて、内科で受けないといけないのでしょうか？

447 ：病弱名無しさん：2013/09/29(日) 19:18:31.08 ID:Gwq7Td2h0

友達がこの病気の可能性があると言われ、検査中。で

どなたか、教えてください。
この病の治る可能性は何パーセントくらいですか？

448 ：病弱名無しさん：2013/09/29(日) 19:24:44.66 ID:9WOtYs4B0

>>446
勤務先に聞いたら？

449 ：病弱名無しさん：2013/09/29(日) 19:29:50.81 ID:4VUAhP+b0

>>447
「治る可能性」より「クローン病じゃない可能性」の方がまだ高いと思います。
本当にクローン病の場合は寛解（症状を落ち着かせる）方法はあっても完治する医学的方法は確立されてないので病院と縁が切れません。
ただし寛解状態を維持すれば健康な人とほぼ変わらぬ日常生活を送ることができます。

450 ：病弱名無しさん：2013/09/29(日) 19:36:20.44 ID:6DDvT7p10

残念ながらゼロです。

451 ：病弱名無しさん：2013/09/29(日) 19:46:12.18 ID:BP+jYU7OO

>>443>>444>>445
色々な助言ありがとうございます。

452 ：病弱名無しさん：2013/09/29(日) 20:20:49.31 ID:mgLMPvuH0

>>447
0%ですねー。
発症原因不明で難病指定されている病気なのです。
免疫系の病気なので治療も難しい。

453 ：病弱名無しさん：2013/09/29(日) 20:58:25.49 ID:NfpgdMn10

就職試験のシーズンですか？　思い出すなー若いころを

454 ：病弱名無しさん：2013/09/29(日) 21:04:18.05 ID:dX72h4A+0

>>447
治りません

455 ：病弱名無しさん：2013/09/29(日) 22:30:43.58 ID:EFgSg3Rp0

免疫の異常反応が原因だから、ほとんどの人は
正常に反応するのが普通なので、異常なのを正常にするのはそんなに難しいことではないと思う。
免疫疾患もたくさんの人がいるわけだから、中には知らないうちに治っちゃった人もいるのでは。
あんまり悲観しないほうがいいよ。

456 ：病弱名無しさん：2013/09/29(日) 23:00:06.96 ID:sTR/B4KS0

山田まりあ状態で聞かれてもねぇ...
確定診断されたらまたおいで、ちゃんと教えてやるから

457 ：病弱名無しさん：2013/09/29(日) 23:36:53.77 ID:NfpgdMn10

釣りだな

458 ：病弱名無しさん：2013/09/29(日) 23:53:04.27 ID:BP+jYU7OO

流石に医者からクローン病かもって言われたらクローンだと思った方が良いだろうね。

釣り臭さは確かにある

459 ：病弱名無しさん：2013/09/30(月) 00:00:23.26 ID:M1oI0VRy0

友達が、って自分のことだよね

460 ：病弱名無しさん：2013/09/30(月) 00:25:11.70 ID:XaQLO+TvO

日々クローン仲間が増えていきますね……

461 ：病弱名無しさん：2013/09/30(月) 01:45:05.71 ID:ETUSdkXDI

レミケしてかれこれ2年経つが痔瘻塞がらんよ。
倍量もしたけど変わらずだ。ナプキン四六時中つけっぱの同じような人
結構いるのかな？ちなみに腹は何ともないよ。

462 ：病弱名無しさん：2013/09/30(月) 02:12:50.40 ID:IYn/CLy+0

ヒュミラ射ち始めてもうそろそろ一年だが塞がらないよ
幸いナプキンの世話には為らずに済んでいるが

463 ：病弱名無しさん：2013/09/30(月) 06:44:33.14 ID:XaQLO+TvO

うー塞がらない人も結構居るみたいですね……。

今日で初めてのレミケード投与から一週間経過、副作用とか出てないだけヨシとすべきか。

464 ：病弱名無しさん：2013/09/30(月) 07:24:34.37 ID:OWD0H97Fi

>>463
副作用も無ければ、作用も無いと思うがな

465 ：病弱名無しさん：2013/09/30(月) 07:54:30.85 ID:M8hN5uNf0

そんなことないよ！ じゃペンタサの副作用って何さ？

466 ：病弱名無しさん：2013/09/30(月) 08:01:17.53 ID:M1oI0VRy0

>>465
>>218

467 ：病弱名無しさん：2013/09/30(月) 08:34:33.77 ID:jYuhuWmCP

レミケは全部で3回投与だっけ？
俺は血液検査で血小板が標準値の半分ぐらいになったな
骨髄抑制効いて薬が効いてる訳だけど
合わなかったな

468 ：病弱名無しさん：2013/09/30(月) 08:40:16.02 ID:L13Lxisn0

手術後のリセット状態でレミしだしたから、他の人が言うみたいに効いたという感覚も味わえんよ。
痛みがとれるとかそんなのないからね。
ステロイドみたいに自覚もないし。
5年間でやく20キロ太っていまのところわるいとこが無いだけってすごい事だけど。

469 ：病弱名無しさん：2013/09/30(月) 08:49:06.24 ID:rur5EeCG0

ペンタサって副作用あるの？
ずっと飲んでるけど、効いてるかな？

470 ：病弱名無しさん：2013/09/30(月) 12:21:12.76 ID:oDQi55nU0

>>460
医者の診断能力も上がってきたってことさ。
俺の場合、確定診断まで15年。
はっきりとした症状が出たのが発症から15年後だったんだけどね。

471 ：病弱名無しさん：2013/09/30(月) 12:31:46.36 ID:cGBzSkZt0

>>470
山田まりあ状態の俺をビビらせるなよ

472 ：病弱名無しさん：2013/09/30(月) 13:01:37.57 ID:i2zuQ9/si

小腸の狭窄形成術をやって2週間、やっと本日会社に復帰だけど傷跡がつっぱっていたい（ ; ; ）

473 ：病弱名無しさん：2013/09/30(月) 13:15:15.01 ID:XaQLO+TvO

ペンタサに脱毛の副作用有りましたっけ？
服用してから抜け毛が凄い増えた…枕に毛がいぱーい

次回レミケード入れて特に問題無ければ退院出来るかもだって。
ようやく退院のメドが立ったような希ガス、ここまで110日以上かかったよorz

474 ：病弱名無しさん：2013/09/30(月) 13:18:05.25 ID:txAO+3QU0

>>473
おめでとう

475 ：病弱名無しさん：2013/09/30(月) 14:07:00.95 ID:B0zMrnQx0

>>472
無理してストレスためないようにな

476 ：病弱名無しさん：2013/09/30(月) 16:37:17.02 ID:Dzg0ThIN0

>>469
ペンタサは味がまったく無いよね
実はただの気休めだったり

477 ：病弱名無しさん：2013/09/30(月) 16:38:35.01 ID:Dzg0ThIN0

>>473
精子は減った感じがする

478 ：病弱名無しさん：2013/09/30(月) 16:41:51.57 ID:Dzg0ThIN0

>>463
うんこの状態にはもう変化が出てるはず

479 ：病弱名無しさん：2013/09/30(月) 16:54:54.74 ID:4YryYxER0

>>473
副作用に確か脱毛あった気がする
あとアルブミンが低いと脱毛する
嫌だよね

480 ：病弱名無しさん：2013/09/30(月) 16:55:42.18 ID:lQUVLMBB0

>>422　色々とよく『勉強』しとけよバカ

http://www.youtube.com/watch?v=3yGjrhh5Va0

http://www.youtube.com/watch?v=EjCiI-XCRK8

http://www.youtube.com/watch?v=iSpSMqZkRco

481 ：病弱名無しさん：2013/09/30(月) 17:28:42.00 ID:XaQLO+TvO

>>478
レミケ投与前は、下痢か極端な軟便だったが
投与後は、しっかりと固まった便になった。

レミケってそんな早く効果出るのか、てっきり食事開始したからだとばかり…

482 ：病弱名無しさん：2013/09/30(月) 17:52:03.68 ID:Dzg0ThIN0

>>481
やったな！
勝利のおたけびをどうぞ！

483 ：病弱名無しさん：2013/09/30(月) 18:00:13.80 ID:WMSx27Dd0

クローン病患者でいる事に疲れた。というよりは普通の人間の振りをする事に疲れた。
だの難病患者には社会に居場所はないから普通の人間として働き続けるしかないもんな
だが俺は普通の体ではないんだよ

484 ：病弱名無しさん：2013/09/30(月) 18:02:52.04 ID:Dzg0ThIN0

>>483
俺もだな
飲み会には行かない
忘年会も行かない

485 ：病弱名無しさん：2013/09/30(月) 18:25:50.58 ID:71mVEyJB0

>>481
それレミケの効果出てるよ！

486 ：病弱名無しさん：2013/09/30(月) 18:43:53.71 ID:i2zuQ9/si

>>475
ありがとう（ ; ; ）通勤ラッシュで腹を押されるのがつらいや

487 ：病弱名無しさん：2013/09/30(月) 18:43:55.64 ID:dayOMduZ0

久々にカレー食いたいなぁ...
さすがにココイチ行く勇気はないが

488 ：病弱名無しさん：2013/09/30(月) 18:47:04.27 ID:e6q4h2Nii

>>483
すごく分かるわ。見た目は、痩せてるってだけだし、変に気を使われたくないからね。元気なふりも疲れるね。

489 ：病弱名無しさん：2013/09/30(月) 19:13:57.38 ID:qiBopZ+60

常食を大盛りで食べてる俺参上
いつか来る絶食がきつそうだぜ

490 ：病弱名無しさん：2013/09/30(月) 19:30:03.75 ID:tjmZsSVR0

俺も寛解中。レミケ始めた数年前から普通に脂モノやら麺類やら食ってたらぐんぐん肥りはじめて、いまや＋20kg超えたよ。
でも大腸は当初より確実に狭窄してる。

491 ：病弱名無しさん：2013/09/30(月) 19:38:30.80 ID:qiBopZ+60

寛解だと肥えてくるのがわかるよなｗ
外食してハンバーグや揚げ物の弁当食ってると顔から太り始めるのがわかる

492 ：病弱名無しさん：2013/09/30(月) 19:41:00.18 ID:L13Lxisn0

福岡の人に保険証届いた？
俺は期限の3.4日送れてだしたから今日届かないのはいいんだけどさ。
(今日病院いってきたし次は一ヶ月後)

493 ：病弱名無しさん：2013/09/30(月) 20:02:58.76 ID:jwsQqVOC0

今の仕事楽だったけど１番の得意先潰れることになって来年からキツくなりそう
もう辞めないといけないなぁと思ってる
みんなどうやって生活してるの？？

494 ：病弱名無しさん：2013/09/30(月) 20:25:58.42 ID:AUj+zwhKi

>>493
得意先が外注切りをして、会社が傾いてリストラの対象になった。パート扱いに格下げになって、しかも週に二回しか出勤出来ないんだ。
７マン位しか稼げ無いので、辞めようかどうか悩み中。障がい者雇用をあてにしても、給与が安いと同じ事だし。
入院してばかりだからすぐにクビになるのは必至。
どーにもならなくなったら、生ポになるしか無いと覚悟してる。

495 ：病弱名無しさん：2013/09/30(月) 20:42:29.76 ID:Dzg0ThIN0

>>494
７万で十分だろ
家賃高いのか？

496 ：病弱名無しさん：2013/09/30(月) 20:46:26.13 ID:7JlqakR4i

>>495
稼げて居た頃に月給４０マンもらっていたから、ギャップに苦しんでる

497 ：病弱名無しさん：2013/09/30(月) 20:51:59.07 ID:Dzg0ThIN0

>>496
ナマポが確か１３万だから
差額の６万のナマポを申請すれば出るんじゃない？

498 ：病弱名無しさん：2013/09/30(月) 20:57:42.00 ID:jcRGF/JS0

>>493 株で暮らしてるけどここ3日で30万負けたわ　

499 ：病弱名無しさん：2013/09/30(月) 20:58:32.54 ID:kupXnw3Y0

現物で、やってるの？
いま残高どんくらい？

500 ：病弱名無しさん：2013/09/30(月) 21:08:47.14 ID:cGBzSkZt0

明日も続落だぞ
オリンピックとダウ最高値はもう終わったから損切らないとやばいぞ

501 ：病弱名無しさん：2013/09/30(月) 21:09:25.43 ID:cGBzSkZt0

>>494
手帳活かして大企業の障害者枠に行けよ

502 ：病弱名無しさん：2013/09/30(月) 21:17:49.90 ID:jwsQqVOC0

手帳持ってる人もいるんだな
俺はかなり軽症だからなぁ楽な仕事探さなきゃダメかな

503 ：病弱名無しさん：2013/09/30(月) 21:42:19.44 ID:XaQLO+TvO

引越屋はもう無理だなぁ俺……
現体重55kg(徐々に増えてきた)じゃ荷物運べないお

504 ：病弱名無しさん：2013/09/30(月) 22:06:12.45 ID:SprALowY0

この病気だと力仕事や立仕事って無理だもんね
かと言って頭も悪くて事務仕事は無理だし
はぁ

505 ：病弱名無しさん：2013/09/30(月) 22:19:52.79 ID:kupXnw3Y0

俺は痔ろう酷くて座り仕事すら厳しいわ
今はまだ学生だからいいが、不安だわ
人生ハードモードすぎ

506 ：病弱名無しさん：2013/09/30(月) 23:11:48.08 ID:EZm4vl+CO

>>505
空気イスしてればいいだろ

507 ：病弱名無しさん：2013/09/30(月) 23:32:50.59 ID:WQ7zA9h40

確定診断時に２ヶ月入院してから、早４年と３ヶ月。
そろそろ腹を切る覚悟が必要だべか。
確か何かの資料で見たけど、確定診断から５年で手術する確立が３０パー、
１０年で７０パーって統計あったよね。
あれって、レミケやヒュミラがない時代の統計なのかな？
入院しても給料は出るし、保健で1日当たり７０００円出るから、
資金的には入院前より黒字になるけれども、腹切るのは厭だ。

508 ：病弱名無しさん：2013/09/30(月) 23:40:58.34 ID:tjmZsSVR0

>>507
そんな悪いのか。
内科的療法では打つ手がないレベル？
できれば、開腹は極力避けた方がいいと思うが。

509 ：病弱名無しさん：2013/10/01(火) 00:06:43.44 ID:JlQnXNlK0

>>507
会社首になる可能性がないのなら問題ないけど、
狭窄がすすんでいるなら手術するのもあり。
腹切はやってみると案外大したことはないから。

510 ：病弱名無しさん：2013/10/01(火) 00:31:29.89 ID:P5hos+7Z0

ハラキリは癖になるから危険
３年で再発再手術
あと５年頑張れば薬で治ると期待して節制しております

511 ：病弱名無しさん：2013/10/01(火) 03:04:07.21 ID:0IMLHqfH0

>あれって、レミケやヒュミラがない時代の統計なのかな？
おっしゃるとおり、その数字の統計が取られた当時の主流は食事療法で、投薬と言えば5ASA製剤や免疫調節剤どまりだった
生物学的製剤は魔法の薬といわれるほど画期的な、仕組みが根本から異なる新薬だった

あと五年もすればレミケの評価が固まり、十数年後にはヒュミラの評価も出尽くすだろう
まあその頃にはまた次元の違う新薬が出てるんだろうね

512 ：病弱名無しさん：2013/10/01(火) 03:13:36.28 ID:0IMLHqfH0

レミケの承認日は1998年らしいから、やっと10年選手が一般的になってきた程度
ヒュミラに至っては2010年承認

513 ：病弱名無しさん：2013/10/01(火) 03:37:20.06 ID:Liw8Te6KO

これからの若い世代がクローン病になっても、昔ほど苦労せず治療に当たれる。

そうゆう環境が整ってきたって事なのかな……

先人達の苦を知らずに、後出しで甘い蜜を啜れる平成生まれ達。

なんだか申し訳なくなってきた……

514 ：病弱名無しさん：2013/10/01(火) 03:38:17.35 ID:oZeWijvd0

>>507
大建中湯とか広島漢方ためせば？

漢方が効く奴もたま〜にいるらしいから

515 ：病弱名無しさん：2013/10/01(火) 05:28:57.43 ID:5IupU6ZFO

ところで皆さん陽に当たってますか？というよりビタミンD不足してませんか？
不足してると自己免疫疾患になりやすいんだと
どうなんでしょう？

516 ：病弱名無しさん：2013/10/01(火) 08:00:21.61 ID:P5hos+7Z0

そんなこと言ったら北欧の人はみんな免疫疾患だ

517 ：病弱名無しさん：2013/10/01(火) 09:05:36.73 ID:t5lh6E0Q0

自分はＵＣだけど、ビタミンＤには抗炎症、抗ガン効果があると聞いたので
今年の夏は日光に当たってみた（元々はインドア派の色白）

・・・結論から言うと効果はなかった。ステを飲んでいたせいかもしれないけど、
ステのようなハッキリとした効果はなかった。

518 ：病弱名無しさん：2013/10/01(火) 14:37:21.21 ID:Lm8LGY540

何でUCがここにいるんだよ

519 ：病弱名無しさん：2013/10/01(火) 14:52:12.17 ID:oZeWijvd0

まぁ全く無関係ではないからな

いちいち突っ込むなよウザってぇ・・・

天下一品でも行ってこいやボケェ

520 ：病弱名無しさん：2013/10/01(火) 14:53:21.54 ID:oZeWijvd0

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521 ：病弱名無しさん：2013/10/01(火) 15:03:19.87 ID:Liw8Te6KO

レミケに発汗の副作用とかあるのかな？

３日ほど前から汗が凄い出る、熱は37.1〜36.6℃位で大したこと無いんだが……現代進行形で汗が流れる

522 ：病弱名無しさん：2013/10/01(火) 15:16:44.48 ID:Liw8Te6KO

なんかまた食事止められる可能性が出てきたし……
また点滴生活となると退院も伸びますねぇorz

523 ：病弱名無しさん：2013/10/01(火) 16:06:54.01 ID:/52Uje1W0

>>521
http://getworld.ddo.jp/pt/file/1380611006.JPG
画像の上げ方がよく分からんがレミケの副作用について↑
見えるかな？
発汗は書いてないけど発熱はあるのよね

524 ：病弱名無しさん：2013/10/01(火) 16:45:08.89 ID:97zdXJTv0

ここにいる重症患者は軽症や寛解者をとにかく嫌う傾向があるな

まー仕事もしてなければ社会の何の役にもたたないクズが唯一
知識を活用できる場がココだから仕方ないか
役にたたないどころか社会保障を食いつぶしていくカスの集まり

525 ：病弱名無しさん：2013/10/01(火) 16:52:05.79 ID:Dj7Cb76q0

>>524
いきなり自己紹介なんか始めてどうした？

526 ：病弱名無しさん：2013/10/01(火) 17:27:33.62 ID:Liw8Te6KO

>>523
ありが�d
クローンフロン〇ィアとか各種サイトを見て回ったんだが発汗の副作用は無いんだよねぇ。

とりあえず採血されて結果が出ましたが、白血球がやや多いらしいですが基準値以内の数値で、異常は特に無いみたいです。

食事はしばらく様子を見ながら続けるそうです。

汗はどうしようもないのでタオリで拭いてくださいだってさ。

527 ：病弱名無しさん：2013/10/01(火) 17:49:50.74 ID:f0BVcPHM0

>>526
今更思い出したけど入院中に初レミケしてた人が微熱くらいなのに暑いって汗だくになってたよ！
人によっては発汗もあるのかもしれないね
でも問題ないみたいで良かった

528 ：病弱名無しさん：2013/10/01(火) 18:26:35.67 ID:8+AVjdoE0

クローンの原因はたぶんアレルギーじゃないかなと思う
アレルギーなんだけど摂取しちゃってたとか？
予想だけど

529 ：病弱名無しさん：2013/10/01(火) 23:48:03.38 ID:NDgXcY/T0

自分はアトピー、リウマチ、クローンだから、
可能性はあると思う。

ただ、思うに避けるのがほぼ不可能なものだろうな。
俺の免疫は本人に似ず働き者なのかもしれないｗ

530 ：病弱名無しさん：2013/10/02(水) 00:22:27.84 ID:vI37dtfm0

私もアトピーと花粉症があるよ
こんな働きもんはいらん

531 ：病弱名無しさん：2013/10/02(水) 04:54:18.77 ID:nrOZImHfO

アレルギーと自己免疫疾患は似ているけどちょっと違うかな

532 ：病弱名無しさん：2013/10/02(水) 06:36:13.73 ID:TgKcmfPA0

菌の仕業で一部のアレルギー体質の人が杉花粉に反応するのと同様にその菌に反応してクローン病になるとおもう

533 ：病弱名無しさん：2013/10/02(水) 06:55:48.59 ID:7poNhnkCO

花粉症大杉ぃ
まぁ私も花粉症で、慢性鼻炎ですが。

534 ：病弱名無しさん：2013/10/02(水) 09:13:09.38 ID:K4kx4bTH0

クローン以外全く病気無し。
ワクチン打たないのにインフルエンザすらここ何十年かからん。
全くではないか。
今考えれは幼稚園の幼少の時から過敏性腸症候群。幼稚園でうんこの心配して遠足ずる休みしようとして家に隠れた自分がいじらしいわ。
そんな病気があると思わず親にも話せないということで子供時代過ごしたわ。
くるしー。
うんこの心配だらけで学校行くのも苦しんだからさ。授業中行きたくなったらとずーと考えてるんだから。

535 ：病弱名無しさん：2013/10/02(水) 10:04:50.08 ID:Q5+G6Git0

ぜんそく＋アトピー＋クローン病（＋椎間板ヘルニア）
神はズボラの私にどこまで自己管理を要求するのだ？

>>534
みんなそうだと思うが、トイレ位置情報確認は必須。

536 ：病弱名無しさん：2013/10/02(水) 10:09:08.16 ID:PsBcK4520

俺はパニック障害

537 ：病弱名無しさん：2013/10/02(水) 10:33:27.02 ID:7poNhnkCO

クローン病と診断される以前から腹が弱い人多いですよね、ただ単に気付いて無いだけだと思うけれども……。

引っ越し屋でバイトをしているが、現場付近にトイレが無いときの絶望感。

538 ：病弱名無しさん：2013/10/02(水) 12:02:17.11 ID:K4kx4bTH0

引っ越しやとか凄いね。
結構な人でもなかなか務まらんでしょ。
体力自慢の人ばかりで。

539 ：病弱名無しさん：2013/10/02(水) 13:07:57.42 ID:FRf6g0Fg0

自分なんか普通に大学行って卒業するのに精いっぱいだったからな
引っ越しとか無理だわ

540 ：病弱名無しさん：2013/10/02(水) 14:11:29.00 ID:PsBcK4520

大学卒業できたのが奇跡だった。辛かったな

541 ：病弱名無しさん：2013/10/02(水) 15:29:33.94 ID:elRmg/GN0

クローン病で大学を長いこと休学や留年くりかえしたりというのを聞いたけど、卒業するだけでも精一杯だわ

542 ：病弱名無しさん：2013/10/02(水) 16:04:35.48 ID:AykArXEOO

auの障害者割引って
iPhoneだと無意味？
割引サービス見たけど

543 ：病弱名無しさん：2013/10/02(水) 17:53:24.13 ID:cjp12U0R0

おれは大学に行ってる時入院しまくったが(多分4年間のうち1年弱ぐらい入院した)試験は受けて学校はちゃんと卒業できたな。

それだけ入院したから就職できなかった事を病気のせいにしてもいいかもしれんが
地元のバカ大、それも夜間だったから健康でもそんなに変わるまい。

544 ：病弱名無しさん：2013/10/02(水) 18:18:50.49 ID:S9akBRmV0

飲めないのに酒のんだり
腹痛になるのにコーヒー飲んだり
アレルギーというのか
免疫が狂うぐらい腸をいじめすぎた
俺の場合はそうかな・・・

>>532
菌であってほしいよな
そうすれば胃潰瘍のように大逆転できる

545 ：病弱名無しさん：2013/10/02(水) 19:01:15.33 ID:Rw8qju7s0

共通してるのはメンタルが余り強くないってことだな

546 ：病弱名無しさん：2013/10/02(水) 19:13:31.59 ID:qHCCmr8a0

>>542
iPhoneでも基本使用料も通話料もあるだろ

547 ：病弱名無しさん：2013/10/02(水) 20:39:36.52 ID:aK0am/630

絶対、この病気はメンタルかかわってるよな
たぶん、医者の方も患者たくさん診て
そういう感触を得てるんじゃないのかな
入院した時、この病気は精神的なものが一番大きいですからねぇ
っていって、人数が少ない部屋に移してくれたりした
まあ、そんなこと言ったらどんな病気も病は気からだけどね
俺自身、精神弱いと自覚してるけど

>>546
そうだっけか
機器代金を分割払いにするようなもんだから
どれが基本料かよくわからんわ

548 ：病弱名無しさん：2013/10/02(水) 20:56:07.22 ID:S9akBRmV0

病気になって余計にメンタル弱くなった

549 ：病弱名無しさん：2013/10/02(水) 20:59:47.83 ID:nrOZImHfO

安倍さんが君たち迷える難病難民のために壱万円をくれるらしいぞ
良かったな大事に使えよ

550 ：病弱名無しさん：2013/10/02(水) 21:11:14.52 ID:FBdQDZa4O

マジレスすると胃腸が弱った状態が続いたままで強気でいられる人間はそうそういない。

下痢になるとトイレで神様に謝るというネタがあるように、腸と心理は密接な関わりがある。

551 ：病弱名無しさん：2013/10/02(水) 21:15:07.35 ID:VGc6aOd40

>>542
障碍者割引はどこも基本使用量の減額で
iPhoneの割引の多くも基本使用量の減額だから
かぶってしまい減額されないか、その分、多く減額されるかは
各社にたずねてみた方がいいよ
iPhone5の時、SBはその分多く別に減額された

552 ：病弱名無しさん：2013/10/02(水) 21:45:53.83 ID:aK0am/630

>>551
さんきゅう

まあ、あんまり期待しないで起きます

553 ：病弱名無しさん：2013/10/02(水) 22:02:11.79 ID:F3kTHCBp0

入院して普通に大学卒業できるなんていいな。
理系で実習あるとこなんで入院すると留年になってしまう。

554 ：病弱名無しさん：2013/10/02(水) 22:08:07.21 ID:uHPqVYIL0

よう！公費をむさぼるカス共！
今日も下痢に血便か？

無職で納税してなのに社会保障だけはキッチリ受けるとかどんな気持ちだ？
健常者がお前らの命を支えてるのを忘れるなよ
お前らのようなゴミムシを生かすより殺した方が世の中良くなると思うぜ

555 ：病弱名無しさん：2013/10/02(水) 22:08:10.06 ID:7poNhnkCO

中卒した翌日から働いてる私に受験なんて無かったんや……将来が大変だぁ。


微熱と発汗の症状がようやく落ち着いてきたお

556 ：病弱名無しさん：2013/10/02(水) 22:44:44.92 ID:csTob0um0

>>554
今日も低劣な書き込みご苦労に存じます。ストレスは解消できましたか？
卑小なプライドが満足できたら、いつものように5秒で終わる自慰を済ませて早く床に就いて下さいね。

557 ：病弱名無しさん：2013/10/02(水) 23:07:05.92 ID:oRC3sr7m0

触れるなって･･･

最近深く息をするとへそ左あたりがマラソンでよく起こるデッドポイントみたいな痛み方をする
クローン病では全然経験したことのない気持ち悪さが全くない痛みだ
もう2日も続いてるがなんかヤバいことでも起こってるんだろうか･･･。

558 ：病弱名無しさん：2013/10/02(水) 23:07:19.65 ID:Q5+G6Git0

>>555
お大事に。熱が続くと辛いですよね。

当方、職場には体温計とエレンタール常備。替えのズボンとパンツは今は置いてないが。

559 ：病弱名無しさん：2013/10/02(水) 23:07:29.53 ID:oYhnP2Z+0

>>553 退院して実習しんどくても、クローン病がなかなか理解されないしな
周りに説明しても、腹が痛い＝怠けているのようにとられることが多かった

560 ：病弱名無しさん：2013/10/02(水) 23:09:23.32 ID:jRmOZhE70

クローン病の疑いと言われてから3年ぐらい経つけど未だに確定診断されない。
毎日腹痛で辛いから何とかしてと言ってもペンタサ処方されるだけだし、飲んでても腹痛あるし、どうすりゃいいんだ？状態です。
もう毎日腹痛に苦しめられるのは疲れたよ。

561 ：病弱名無しさん：2013/10/02(水) 23:13:44.55 ID:csTob0um0

>>560
内視鏡はどのくらいのペースで？

562 ：病弱名無しさん：2013/10/02(水) 23:17:33.11 ID:jRmOZhE70

この3年では、胃カメラ3回、大腸内視鏡1回、小腸造影1回、小腸カメラ1回かな。
最近はカメラやってない。やっても進展しないんだもん。

563 ：病弱名無しさん：2013/10/02(水) 23:17:56.74 ID:bSMVHb1Z0

>>560
IBDに強い病院に移った方が良いでは

564 ：病弱名無しさん：2013/10/02(水) 23:19:16.08 ID:TgKcmfPA0

>>557
狭窄が形成されつつあるとおもいます

565 ：病弱名無しさん：2013/10/02(水) 23:39:23.32 ID:csTob0um0

>>562
それだけ長い間症状あるのに大腸1回は少ない気がするな
痛みの部位にもよるだろうけど

566 ：病弱名無しさん：2013/10/02(水) 23:41:16.52 ID:jRmOZhE70

>>565
小腸カメラやったときに大腸もみてるから実質2回らしいよ

567 ：病弱名無しさん：2013/10/03(木) 00:36:59.21 ID:GSjREHuzi

>>560
>>563と同意見
キミは関東か関西か、はたまたその他地方か、その位の情報は晒して欲しいな
きっと紹介出来る病院が有るはずだから

568 ：病弱名無しさん：2013/10/03(木) 00:57:31.13 ID:9mRpEinc0

>>554
そう思うならこの腐りきった医療制度を何とかしろやボケ

オレ達だって完治したら社会にも貢献できるんやボケ

569 ：病弱名無しさん：2013/10/03(木) 01:38:58.95 ID:YFtUcVaL0

>>564
狭窄はすでにヤバいのがあるけどこういう痛みじゃなかった
炎症起きてれば痛いのはもちろん気持ち悪い感じも洩れなく付いてくるし
息をすると痛いってのも妙だしね

まあ2〜3日して収まらないなら素直に病院いくよ

570 ：病弱名無しさん：2013/10/03(木) 04:23:23.53 ID:zfinzWWr0

アンチコメは拾うなよ
釣りだし　かまってほしいだけだから

571 ：病弱名無しさん：2013/10/03(木) 04:42:50.79 ID:B7lO//VkO

クローン病歴・経験値が低い私の個人的経験だが。
自分は腹痛、下痢、気持ち悪さ等を感じて、小さいが総合病院の内科に行ったら一週間でクローン病判定されたよ。

最初は感染性大腸炎を疑われたが抗生物質等が全く効果を示さない→大腸内視鏡でちょっと中見るよ→クローン病ですた。
って流れで診断されたんだがクローン病の診断ってのは難しいの？それとも炎症や症状に個体差が大きいから判定し難いのかな？

毎回稚拙な長文すいません

572 ：病弱名無しさん：2013/10/03(木) 05:13:19.96 ID:c/NkEKpnO

クローンの診断は敷石状の潰瘍とか縦走潰瘍とか、あとはCRPや血沈などの炎症所見を合わせれば出るんでないかい？
潰瘍が重症火傷並みに粘膜深くまで達するし、修復過程で肉芽を伴ってひきつれて狭窄するから、そういうのもあれば診断つきやすいんじゃない？

573 ：病弱名無しさん：2013/10/03(木) 05:16:16.24 ID:c/NkEKpnO

知ってると思うけど肉芽ってかさぶたのことね

574 ：病弱名無しさん：2013/10/03(木) 05:36:53.74 ID:B7lO//VkO

潰瘍がどんなやつかは自分の腸で確認した。
変な話、大腸内視鏡時に自分の腸をガン見してしまう

が、骨盤の幅が小さいらしく、狭い中に詰められた腸にファイバー突っ込むと、よく腸の曲がる所で突っかかったり、引っ掛かったりする……痛い。

575 ：病弱名無しさん：2013/10/03(木) 08:16:53.56 ID:AAUqZxH+0

診断まで時間がかかるって普通なのか？
２週間なんとなく下痢が続いて突然の発熱
総合病院で診察を受け血液検査したら即疑い有り、次回(１週間後)内視鏡しましょうだったぞ
そして当日診断がついた
認定までガッツリ３ヶ月待たされたけど、診断までは早かったがな

576 ：病弱名無しさん：2013/10/03(木) 08:17:53.62 ID:+/ihwwD70

>>567
東京です。
一応IBD外来あるとこに通院してるんですが、変えたほうがいいのかなぁ

577 ：病弱名無しさん：2013/10/03(木) 08:21:48.66 ID:JM+jgaTt0

皆様は、運転免許の更新の際にはクローン病であることを通告いたしますか？
てんかんのような病気でなければ通告の必要はないのでしょうか？
もし面倒なことになりそうなら隠しておいた方が良いのでしょうか。

ちなみに私は上戸彩にそっくりだねと言われる女子大生です。

578 ：病弱名無しさん：2013/10/03(木) 08:57:00.86 ID:l07wppve0

社会保険中央総合病院
http://www.shahochu.com/
東京ならここですぐ診断してくれるだろう

579 ：病弱名無しさん：2013/10/03(木) 09:22:52.21 ID:BwgVQnMJi

病院変える時っていまの主治医に紹介状とか書いてもらうように相談しても平気ですかね？なんとなく言いづらくて。

580 ：病弱名無しさん：2013/10/03(木) 09:29:41.05 ID:xteUzH4B0

ＩＢＤ外来があるって事はそれだけ患者を診てるだろうから
違う病院へ行っても疑いのままだと思うよ

自分もＩＢＤ外来がある病院へ行って下痢、発熱、腹痛でＣＲＰが１１あって炎症の仕方が感染症腸炎特有のものと言われて
抗生物質のジスロマック飲んだら一週間くらで症状は治まったけど組織検査ではＩＢＤの疑いってでたね
ジスロマック飲んで２週間後に内視鏡したらまだ炎症があって感染症腸炎ではないけど
かといってＩＢＤの確信もできず疑いのままだよ

今は擬診として扱ってこれが悪化したら診断がつくみたいな事を言われてる

581 ：病弱名無しさん：2013/10/03(木) 09:33:19.87 ID:B7lO//VkO

>>579
問題無いと思います。
ワーカーさんに一回相談してみるのも良いかと。

実は今日、誕生日なんだが病院で迎える誕生日は生まれて初めてだよ。
だからなんだよって話だがな……(´・ω・`)

582 ：病弱名無しさん：2013/10/03(木) 10:04:37.64 ID:BwgVQnMJi

みなさんありがとう。
セカンドオピニオンの件はまた考えます。社保庁だとちょっと遠いってのもあるので。私の場合、クローン病の前に結核の検査でも陽性になって半年ほど結核の薬飲んだりもしてました。未だに確定診断にならずレミケードやヒュミラも使ってもらえないのでヤキモキしてました。
とにかく腹痛を取り除いて欲しいですよね。幸い下痢は酷くないので腹痛だけなんです。

583 ：病弱名無しさん：2013/10/03(木) 10:29:58.21 ID:iXYyMFpe0

>>581
なんだおめでとう

584 ：病弱名無しさん：2013/10/03(木) 10:50:00.54 ID:WD3pWMhr0

>>582
もしかしてクローン病じゃなくて腸結核？
それなら治るよ
逆に腸結核の患者にクローン病の治療をすると
悪化するから主治医も慎重になってるのかな

585 ：病弱名無しさん：2013/10/03(木) 10:53:09.15 ID:BwgVQnMJi

腸結核は半年の治療で治ってるはずです。
腸結核の治療が終わっても腹痛が収まらないのでクローン病の疑いがある感じですね

586 ：病弱名無しさん：2013/10/03(木) 12:30:41.00 ID:IGaMYxus0

>>547
精神的なもの・・・確かに一番大きいと思う。

そこで俺は適当に人生を送ることを考えた。
そしたら緩解バリバリで絶好調で絶好腸！

587 ：病弱名無しさん：2013/10/03(木) 13:44:31.13 ID:NhNFxIfD0

結核陽性だとレミケやヒュミラって出来ないんじゃなったかな？

588 ：病弱名無しさん：2013/10/03(木) 14:20:16.60 ID:I5HUnmd8Q

お前には聞いてない
しゃしゃりでてこんでいい。

589 ：病弱名無しさん：2013/10/03(木) 15:15:04.66 ID:BwgVQnMJi

>>587
レミケードやると結核なる可能性があがりますが、治療しているのであればそこの心配がいらないので問題ないと言ってましたよ

590 ：病弱名無しさん：2013/10/03(木) 15:23:49.94 ID:OCA03rLp0

>>589
あれ？そうなんですか？
入院してた時に何人かクローン病の方が居たんですが「昔に結核を患ったからレミケやヒュミラが出来ないんだよ」って言ってたので。
ヒュミラ射つのを羨ましがられてました。

591 ：病弱名無しさん：2013/10/03(木) 15:39:13.41 ID:B7lO//VkO

レミケの投与条件を手元の資料とフロンティアで調べたけど、過去結核等を発症した人は、その事を主治医に伝えないといけないが投与出来ない訳ではなさそうなんだが。
以下レミケードを投与出来ない患者さんコピペ
現在、重い感染症にかかっている方
現在、活動性の結核にかかっている方
過去にレミケードまたはマウス由来蛋白質を含む他の医療品の投与を受けて、過敏症を起こしたことのある方
脱髄疾患にかかっている方、もしくは過去にかかったことのある方
うっ血性心不全の方

592 ：病弱名無しさん：2013/10/03(木) 15:59:09.74 ID:nRzlDtBl0

>>591
わざわざ有難う御座います。
と言う事は他に何か理由が有ってレミケが投与出来なかったのでしょうね。

593 ：病弱名無しさん：2013/10/03(木) 17:00:02.86 ID:zfinzWWr0

なかなかスルースキルあるようだね
みんな見直したぜ

594 ：病弱名無しさん：2013/10/03(木) 18:01:06.28 ID:GSjREHuzi

>>582
都内に居てちょっと遠いだと？
他県からの患者も沢山いる位なのに！
ワガママだぞ、それは！

595 ：病弱名無しさん：2013/10/03(木) 18:18:57.05 ID:BwgVQnMJi

>>594
都内で良い病院て社会保険中央以外だとどこがありますか？

596 ：病弱名無しさん：2013/10/03(木) 18:46:28.37 ID:QSfHDjrQ0

>>568
完治してなくても社会貢献してる患者は多いけどな(笑)
高齢無職乙

597 ：病弱名無しさん：2013/10/03(木) 18:50:27.57 ID:GSjREHuzi

>>595
慶応大病院なんかはどうだい？研究班元班長の日比教授のIBD外来が有るぜ
あとは東京医科歯科大の潰瘍性大腸炎・クローン病先端治療センターの渡辺教授かな？

598 ：病弱名無しさん：2013/10/03(木) 18:51:58.30 ID:GSjREHuzi

っつーか。県外者の俺の方が何故にあんたより詳しくんだよ！もっと情報収集しなよ！

599 ：病弱名無しさん：2013/10/03(木) 18:56:17.65 ID:BwgVQnMJi

>>598
ありがとうございます。
病院名は調べると分かるのですが、実際どのドクターに観てもらえばいいのか？というところが分かりませんでした。
書き方も分かりづらかったですよね。すいませんでした。

600 ：病弱名無しさん：2013/10/03(木) 18:56:21.95 ID:wBx7ekkY0

>>595
ttp://caloo.jp/dpc/disease/1174
とりあえずここを見てみ
俺も社会保険中央総合病院を勧めるよ
IBDに有名な先生が居て、後進も育ってるから東京住みなら行っとけ
ここでクローンだと確定して特定疾患認定されたら、近所の病院に通えば良いよ

社会保険中央の次だと慶応かな
でも慶応は何かと金かかりそうで怖いな

601 ：病弱名無しさん：2013/10/03(木) 19:27:04.43 ID:dopi0deL0

ごめん
社保庁にツボったw

602 ：病弱名無しさん：2013/10/03(木) 20:09:02.96 ID:B7lO//VkO

ベタだけどクローンフロンティアもｵﾇﾇﾒ

603 ：努：2013/10/03(木) 20:14:36.13 ID:PsoeUJJp0

蕎麦アレルギーこと○○君も社保だったな

604 ：病弱名無しさん：2013/10/03(木) 23:44:30.12 ID:6TNUoOTg0

都内の病院にいくのもいいけど、
狭窄がひどくて手術をすすめられてるような人は・・・
あの病院へ行け！
狭窄部分にステ注射・・・

605 ：病弱名無しさん：2013/10/04(金) 01:24:31.33 ID:veuTo30M0

>>577
うんこ臭い上戸彩とかごめんだわww

606 ：病弱名無しさん：2013/10/04(金) 01:51:03.18 ID:99Ite0XwQ

みんな感じている通り、この病気はストレスが強く影響していると思われる。
ストレスとは、ネガティブな思考により受けるダメージの事を指す。
そしてこの事から、人体は気持ちの持ち方によって多大な影響を受けると考えられるのだ。
それは笑ったり喜んだ場合も同様で、人体は多大な影響を受ける。
では、どのような気持ちを持つ事が人体に好影響を与えるのか。
俺は感謝の気持ちだと考える。生きている事に俺はどれだ感謝しただろうか。
大東亜戦争で命を懸けてアメリカと戦い、当時の日本人の多くが、日本の為に命を捨てる覚悟で戦った。
彼らが守ろうとしたものは日本人の誇りだ。どんな強敵にも、最後の最後までこの国を守りぬこうとした。
そんな彼らが残した未来を生きる事がどれだけ有り難いか。戦争がどれだけ辛かったか。
平和をどれだけ望んだか。俺は歴史を知れば知る程に涙が止まらなかった。
どれだけ涙を流しただろうか。最近は気付けばクローン病の症状は出ていない。

病気の悪化を防ぎ、体調を維持する為に医学は非常に役に立つ。だが、医学は病気を治せない。
あくまでも人体の治癒力を促すものだ。治すのは人体に備わる治癒力だ。
そして治癒力を引き出すために、俺には医学に加えて哲学と歴史が有効だった。

みんなに仕えたかった。

607 ：病弱名無しさん：2013/10/04(金) 02:11:29.10 ID:+q+snI490

エレンのやりすぎで頭いっちゃったか？
たまにはうまいもの食ってもいいんだぞｗ　腹痛くなるが

608 ：病弱名無しさん：2013/10/04(金) 05:54:29.64 ID:QIH51LkJ0

>>604
どの病院ですか?
行きたいです

609 ：病弱名無しさん：2013/10/04(金) 07:28:17.28 ID:huwcolTv0

すいません。11月から再就職する予定だったのですが、昨日急に下血、イレウスになってしまいました。先生は仕事はまだ早いと。内定先に辞退を申し出たいのですが何と言えばいいでしょうか？正直に言うしかないですよね？

610 ：病弱名無しさん：2013/10/04(金) 07:30:16.26 ID:huwcolTv0

連続ですみません。人事担当の方となかなか連絡とれません。留守電に入れるのは失礼ですよね？

611 ：病弱名無しさん：2013/10/04(金) 07:47:53.29 ID:x7vKIKFDO

メールかLINEで十分だよ。まだ何の世話にもなってない会社に気を使う必要ないでしょ

612 ：病弱名無しさん：2013/10/04(金) 08:34:23.50 ID:/oxFF3UI0

世話とかじゃなく迷惑かけるわけだから
正直に話せば良いと思うぞ。

613 ：病弱名無しさん：2013/10/04(金) 09:04:43.42 ID:QIH51LkJ0

メールかLineなんてクズ認定されて一生就職できなくなるぞ
社会って以外と小さくてどこかで繋がってるから行って面談で正直に理由を言うのがよろしい

614 ：病弱名無しさん：2013/10/04(金) 09:27:08.39 ID:t98r2dgdi

>>609
履歴書の健康状態にはなんて書いたんですか？正直に話せば待ってくれる可能性もあるかも知れないですよ

615 ：病弱名無しさん：2013/10/04(金) 09:27:36.42 ID:DGYfFkqb0

ハロワの自販機で飲み物買うと「今日もお仕事頑張ってください」って言うんだよ
お前はどこに設置されているのか考えろ

616 ：病弱名無しさん：2013/10/04(金) 12:09:27.08 ID:eMMEaRnbi

>>615
ワロタww

617 ：病弱名無しさん：2013/10/04(金) 12:38:03.41 ID:GD38Jn3V0

>>615
職員専用自販機www

618 ：病弱名無しさん：2013/10/04(金) 12:43:21.04 ID:mi0Ml1bt0

「今日はお仕事みつかった？」とかしゃべり出したら
「うるせえ、みつからねえよ！」と自販機はボコボコに蹴られて、
３日で撤去されると思う。

619 ：病弱名無しさん：2013/10/04(金) 13:17:30.00 ID:FKGqyUWGO

人工知能搭載家電思い出したwww

電子レンジ「コンビニ弁当ばっかりですね…」
冷蔵庫「レトルトしか買わないのか？」
炊飯器「温かいご飯よ！冷めないうちに召し上がり」

620 ：病弱名無しさん：2013/10/04(金) 14:27:42.28 ID:mi0Ml1bt0

　
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　うるせえ！
　　 　 ∩----,、　　　　　　　　　　　　∧＿∧　　　
　 　／!　￣.／|／今日も下痢　　　　（´Д｀　）　　
　／＿＿／......|＼　　でしたね　　　　「 　　　＼
　|　Ω　｜. 　 |　　 　 　 　 　 　 　 　 ||　　 /＼＼
　|　　　　| .　　|,. ------ 、　　 　 へ//|　　|　　| |
　|　　　　| . γ´ｒイ￣￣`､__!i、／,へ ＼|　　|　 | |
　!､＿＿,.!イ（ 　ゝ､＿＿_ﾉ-ﾉｌ ／　　＼　　/ .（　)
　　ヽ　　ヽゝ ゝ、＿＿___,.ノ ﾉｶﾞｯ　　　　|　|
　　　ヽ 　 ,ゝ.　　　　　　　 ／　　　　　　 |　|
　　　　l、ｲ.　｀`ー――一ｲ　　　 　　　　 |　|
　　　　　`､＿＿＿＿＿__ﾉ　　　 　　　　 |　|

621 ：病弱名無しさん：2013/10/04(金) 14:36:17.50 ID:v1B1WYq00

手術をすすめられてるヤツはいいじゃねーか。
俺なんかもう切る腸がないから手術は出来ないって言われてんだぞ。
すすめられてる内が花だ

622 ：病弱名無しさん：2013/10/04(金) 15:09:33.23 ID:NF3Q5b6d0

ん？切る腸が無いのに身体の具合悪くなるの？

623 ：病弱名無しさん：2013/10/04(金) 15:20:17.56 ID:47BKRlwU0

>>621
在宅IVHやってるわけじゃないんだろ？まだできるよ。余裕でな

624 ：病弱名無しさん：2013/10/04(金) 15:39:14.51 ID:TE45//bL0

違う病院にかかってみ？
以前かかってた総合病院、次手術になったら食事は一生諦めてくれ、
もうこれが最後の手術と思ってくれといわれて、
最後の手術だからクローンで有名な病院に変わって手術したら
食事は普通に食えるわ(医者からもっと食えと言われる)
(大げさなと笑われる)
手術はまだまだできますよで、
その病院での手術は物凄く切るのが少ないだよな。
前の病院だとがっぽり切られてたが。

625 ：病弱名無しさん：2013/10/04(金) 17:44:36.86 ID:FKGqyUWGO

ｳﾎﾞｧCV今さっき抜いたが痛ったい、なんか凄く痛かったんですががが。

腸の狭窄部位の切除手術の仕方も、最近だと出来るだけ切らないのが主流になってるみたいですね。

626 ：病弱名無しさん：2013/10/04(金) 17:53:26.16 ID:fgijrkuU0

>>615
ハロワの窓口の人達もバイトだと言うのが笑えるよね
しかも一斉解雇があったばかり

627 ：病弱名無しさん：2013/10/04(金) 18:10:06.91 ID:0OL2xZLg0

>>625
下手な先生だと入れる時も抜く時も痛いよね
巧い先生だと全然痛くないのに

628 ：病弱名無しさん：2013/10/04(金) 18:19:16.39 ID:KGgChWdg0

>>626
そうなのか…悲しい話だな
そういえば後ろの方で何もしてないのが公務員で実際に対応してるのはバイトて聞いたな

629 ：病弱名無しさん：2013/10/04(金) 18:20:54.48 ID:TE45//bL0

今は役所も俺たちがかかるような大きめの総合病院の窓口の人って派遣の人が多いからな。

630 ：病弱名無しさん：2013/10/04(金) 18:36:38.18 ID:fgijrkuU0

>>628
条件の良い求人がくると
まず最初にハロワ窓口のバイトの人が面接に行くらしいよ
これぐらいの特典はあるらしい
あくまで又聞きね
一斉解雇はニュースでやってたよ

そういえばイブニングで連載されてる
K2(ドクターKの続編)でクローン病が最近でてたね

631 ：病弱名無しさん：2013/10/04(金) 19:07:30.17 ID:BlaTWVag0

ヒュミラを2週に1本使ってるんだが、主治医の勧めで3週に1本にすることになった

最近、将来的ながん化のリスクも考えてレミケードやヒュミラを使ってて症状が治まってる患者に
投薬間隔を伸ばしたり、離脱をすすめる流れも出てきたという話だったんだが、主治医にそういう
こと言われた人はいる？

632 ：病弱名無しさん：2013/10/04(金) 19:10:51.51 ID:2GxE9tnE0

>>631
まだ何にも言われてないな
まぁそれ以前に使い始めて一年も経ってないが

633 ：病弱名無しさん：2013/10/04(金) 19:29:46.35 ID:KGgChWdg0

>>630
まじかよwwww生々しいな
確かに自分も非正規ならば赤の他人にいい勤め先を紹介するわけないもんな
荒んだ時代になったもんだ

634 ：病弱名無しさん：2013/10/04(金) 19:53:46.33 ID:qKsvIp6h0

ごめん。
クローン病って、ある意味、薬づけだよね？
治験とか多いし。
癒着とかなければいいけけどね。

＞これは形を変えた賄賂。
＞当然医師達は患者薬漬けに走ることになる。

10/4(日本経済新聞)

外食関連企業が福岡県で製薬会社向け高級弁当の販売を拡大する。
飲食店情報サイト運営のぐるなびは飲食店の営業などを代行する事業を近く始める。
老舗料亭はメニューを拡充した。製薬会社による飲食店での医師への接待が制限され、
代わりに高級弁当を提供するケースが増えており、
病院の多い福岡では需要拡大が見込めると判断した。

635 ：病弱名無しさん：2013/10/04(金) 20:48:43.32 ID:v1B1WYq00

>>623、624
ほ…ほんとか？
小腸型でもう3回切ってて、残りの腸も狭窄や炎症や瘻孔がアチコチで
医者は在宅IVHには消極的らしく、残り少ない腸をこれ以上切れないから
もう手術は出来ないと言われた。
いつもハラ痛いしスッパリ手術してもらいたいけどやっぱ在宅にもちょっと抵抗あって。
他の病院行ってみるべか。でも同じこと言われそうな気もするし。

636 ：病弱名無しさん：2013/10/04(金) 20:50:52.96 ID:UtB98q9Y0

手のひらや指がガサガサになったり皮むけたりとかなる？
よくわからんけど体調の良し悪しとシンクロしてようなしてないような

637 ：病弱名無しさん：2013/10/04(金) 21:05:48.47 ID:SBP9F6QVP

>>635
ほんとだよ。
3回ぐらいならまだ手術で切除出来る腸は残ってるよ
残ってない人は俺みたいに大腸なしで残存小腸70cm以下の人。
別に重症自慢じゃないがそうならないように身体大切に

638 ：病弱名無しさん：2013/10/04(金) 21:29:51.10 ID:BlaTWVag0

>>637
小腸の長さには個人差（概ね4m〜6m）があるし、手術時の小腸の状態によって切除する長さも違うから
一概に3回目ならまだ大丈夫とは言い切れないよ

639 ：病弱名無しさん：2013/10/04(金) 21:41:05.21 ID:KuSdKOog0

質問なんだけど、大腸なし、残存小腸１m以下とかの人って、
食事は少しはできるの？
エレンは飲めるの？
完全に点滴オンリーな生活？

640 ：病弱名無しさん：2013/10/04(金) 21:59:43.24 ID:qQDJrlqf0

>>639
俺はそこまで悪化してないけど、多分エレンは飲んだとしても
下痢になって吸収されないと思う。
したがって24時間ＣＶ生活じゃないかな

641 ：病弱名無しさん：2013/10/04(金) 22:08:40.84 ID:nJK7NLWL0

レミケードって名前がいいね
ケーキの名前みたい

ヒュミラはなんかお笑いタレントみたいな感じ

まあスルーしてくれ

642 ：病弱名無しさん：2013/10/04(金) 22:10:24.63 ID:DGYfFkqb0

小腸がなくなっても食えるって誰か言ってなかった？
吸収はされないけど、食事は味わえると。

643 ：病弱名無しさん：2013/10/04(金) 22:22:42.30 ID:HkmknTw1i

>>636
なるなる。
自分はレミケードを始めてからこんな症状が出始めた。
疲労が溜まったり、睡眠不足になると掌の皮がボロボロむけるよ。
一時期仕事が激務だったときは、剥けるのを通り越して掌蹠膿疱症になった。

644 ：病弱名無しさん：2013/10/04(金) 22:29:13.40 ID:h6eG9doY0

ゼリー固まってない…
失敗したorz

645 ：病弱名無しさん：2013/10/04(金) 22:47:12.17 ID:KuSdKOog0

>>642
そうそう、そこが知りたい。
残存小腸○mとかでも飯を食えるのか食えないのか。
吸収されるされないじゃなくて。

646 ：病弱名無しさん：2013/10/04(金) 22:52:34.82 ID:TE45//bL0

おれなんか小腸1mだけど(大腸はある)レミして20キロ弱太ったんだぜ。
エレンだけで。

647 ：病弱名無しさん：2013/10/04(金) 23:13:38.62 ID:dj4mYuOv0

エレンと言えば、
エレン・イエーガーの原画展見てきたぜ。
ＴＶでは伝わってこないが、原画は躍動感があって超〜うめ〜。
オレも巨人になれれば、狭窄した腸をぶったぎって再生するんだがなｗ

648 ：病弱名無しさん：2013/10/04(金) 23:28:39.72 ID:QIH51LkJ0

人間の唯一の栄養吸収器官が小腸でないの。
だから小腸残存７０cm以下になると
大腸はあっても消化器からの生体維持って
不可能になるから、静脈から直接栄養素いれるんじゃなかった？
俺も大腸はあっても、小腸が狭窄でボロボロ後３年間位で手術して
その後再手術ローテーション入って死ぬんだろうなあ
つらいわ

649 ：病弱名無しさん：2013/10/05(土) 00:05:10.83 ID:i8h7Ps2w0

死なんね。
子供の肝臓移植はIVHに耐えられないという理由もあるけど
大人は耐えられるからね。
年寄りがIVHしてるからなかなか死なないという同じ状態になる。

650 ：病弱名無しさん：2013/10/05(土) 04:48:24.70 ID:qNj7gxPX0

だけど俺たちは手は動くんだ。
ゲームでもやろうぜ

651 ：病弱名無しさん：2013/10/05(土) 05:42:40.30 ID:p6fuDK5m0

>>603
こいつ何者？

652 ：病弱名無しさん：2013/10/05(土) 06:32:09.38 ID:4laKxXzFi

フルカリックが新しくなりました(´･_･`)

653 ：病弱名無しさん：2013/10/05(土) 09:36:01.16 ID:WzZmWfih0

>>229はどうなったの…心配なんだが

654 ：病弱名無しさん：2013/10/05(土) 12:03:53.86 ID:Il15IpEX0

俺っちはエルネオパです

655 ：病弱名無しさん：2013/10/05(土) 17:17:13.50 ID:Il15IpEX0

大建中湯って飲んでる人いますか？自分飲んだことがないのでクローンに対して
どんな効果があったか教えてもらえるとありがたいです

656 ：病弱名無しさん：2013/10/05(土) 17:20:26.44 ID:U5t7NjKu0

>>655
簡単に言うと、ウンコがゆるくなる。

657 ：病弱名無しさん：2013/10/05(土) 17:31:09.16 ID:9qlimLhdO

気になって調べたら本当にハロワが非正規で求人しててワロタ いやワロエナイ…
しかも条件が悪いね。車通勤で駐車場は各自で勝手に確保とか…

658 ：病弱名無しさん：2013/10/05(土) 17:34:25.63 ID:G2av5t94O

バナナ型のうんこ出た
うぉぉぉぉぉぉう！！多分一年以上ぶりにこんなキレイに固まった糞出たよ！見たよ！
レミケ凄いなぁまったく、早くこの調子で退院して、通院生活で済むようになりたい。

659 ：病弱名無しさん：2013/10/05(土) 17:57:27.37 ID:hk2nasHc0

>>655
飲んでるけど効果あるかよく分からないです

660 ：病弱名無しさん：2013/10/05(土) 18:06:49.11 ID:bjPQpBlG0

>>658
羨ましい。俺仕事のストレスでまた酷くなったよ･･･

661 ：病弱名無しさん：2013/10/05(土) 18:23:52.18 ID:Il15IpEX0

>>656
>>659
レスありがとう。
う〜ん、主治医はお腹の張りを弱めるとか言ってたけど、下痢止めとかの効果も
あるのかなと。
まぁ自分で聞けって言われればそれまでだけど、クローンの患者さんで飲んでる人の
実感を聞いたほうがいいかと思ったので
>>659
の方は>>656の方が言うようにお腹がゆるくなったりはしないのかな〜？

662 ：病弱名無しさん：2013/10/05(土) 18:59:59.48 ID:2BRRLUrgi

>>661
腸を動かす薬だから、便が出やすくなり、お腹の張りが減る事になるんだ
普通の大人なら、一回に二包飲む
食間がお勧め

663 ：病弱名無しさん：2013/10/05(土) 19:53:54.85 ID:3sEoJqeM0

>>661
医者も理解して処方してくれそうなら、お試しで何ヶ月かやってみたらいいじゃない
合わなきゃやめればいい
レミケやヒュミラみたいに始めたら辞められない薬じゃないよ

ま、ワシは漢方には手をださんけどね

664 ：病弱名無しさん：2013/10/05(土) 20:02:25.82 ID:hk2nasHc0

>>661
私の場合、お腹がゆるくなったりはしないですね。腸が動いてる感じもしないので効果がよく分からないんです

665 ：病弱名無しさん：2013/10/05(土) 20:59:29.73 ID:Rdi0tWdw0

その口調から言ってお前は女だな？

やらせろよ。まんこ舐めまくってやる。

お前の体中を１日中舐めまくってやる。

唾液も欲しいな〜〜激しいディープキスさせてよ・・・

ハァ・・・ハァ・・・

666 ：病弱名無しさん：2013/10/05(土) 21:04:45.73 ID:NHZ7Dm6O0

イカの塩辛食べたが苦しくない
思ったより狭窄してないようだ

667 ：病弱名無しさん：2013/10/05(土) 21:11:09.38 ID:U5t7NjKu0

>>665
おまえ童貞だろｗ

668 ：病弱名無しさん：2013/10/05(土) 21:21:56.70 ID:9EQdJFk+0

>>665
お前は腸と一緒にチンポも切ってもらえ。

669 ：病弱名無しさん：2013/10/05(土) 21:28:14.38 ID:WzZmWfih0

>>665
きめえwwwww

670 ：病弱名無しさん：2013/10/05(土) 22:58:16.40 ID:op1n1Bo30

>>661
俺はかなりキツい狭窄があるけど
しっかり噛む＋大建中湯で調子はいまんとこいい

便が出やすくなるっていうより油モノくっても痛まなくなってる気がするほうが個人的にデカい
サイトカインを抑える働きもあるって分かってきたとかどっかでみたが嘘か真か・・・。

まあ強烈な副作用があるクスリでもないしとりあえず飲んでみるくらいでいいんじゃない
ちなみに俺は3食　食前に飲めって言われてそうしてる　社保中の医者にね

671 ：病弱名無しさん：2013/10/06(日) 09:02:30.56 ID:NrSqcfhFO

特定疾患医療受給者証ｷﾀｰ初申請からはや104日、やっと来たよぅぅっ。
これでやっと金に喘がなくて済む。
後は病院に提示するだけだ

672 ：病弱名無しさん：2013/10/06(日) 10:30:36.27 ID:TqnpOPMd0

>>671
おめ！

673 ：病弱名無しさん：2013/10/06(日) 11:06:01.34 ID:p/xJdH0V0

>>671
それがあると携帯の割引も受けられるよ

674 ：病弱名無しさん：2013/10/06(日) 11:55:30.66 ID:3Q7KP55q0

スマホに買い換えたいけど何処で何に買い換えたほうが良いのか判らず
いつまでたっても買えないでいる俺。

675 ：病弱名無しさん：2013/10/06(日) 12:02:12.08 ID:8a4FG9FD0

>>674 俺もいろいろ種類があってプランも複雑だからガラケーのままだわ

676 ：病弱名無しさん：2013/10/06(日) 14:34:12.21 ID:imLn5ROA0

痔瘻で膿が出る人は生理用ショーツと
ナプキン使ってるって以前聞いたんだけど、
実際使ってて、使いやすかったりオススメの
品名とかあったら教えてください。
そろそろお世話になりそうなので…

677 ：病弱名無しさん：2013/10/06(日) 14:44:28.59 ID:2/PB45Qw0

気温が上がったり下がったり激しいな

678 ：病弱名無しさん：2013/10/06(日) 16:36:42.24 ID:dEfqwTic0

いろんなナプキン沢山買ったけど人工肛門になって
必要なくなって捨てるのに躊躇した。ｗ

679 ：病弱名無しさん：2013/10/06(日) 17:10:36.43 ID:qsatkzDI0

フェロミア朝夕2錠ずつ飲んで3年たつんだけど、これって常用するものなんですか？3年前に下血して出してもらったんだけど。主治医は飲んでた方がいいって言うけど、もうずっとヘモグロビン14以上です。

680 ：病弱名無しさん：2013/10/06(日) 17:17:05.59 ID:NrSqcfhFO

>>673
退院したら申請しに行く予定です、ちなみにドコモ。

ガラケだが携帯の買い替えの目安って何年位なのだろうか？

681 ：病弱名無しさん：2013/10/06(日) 17:18:38.97 ID:xIsufnAq0

>>676
ちょっと高いけど薄型のナプキンが良いかも
安いのは分厚くてゴワゴワするから

682 ：病弱名無しさん：2013/10/06(日) 17:46:52.67 ID:okmtv4OG0

今朝の読売新聞にクローン病の特集が載ってるね。

683 ：病弱名無しさん：2013/10/06(日) 18:20:29.40 ID:Qb3BY/m30

ソフィーナの生理ショーツ良いよ
レースとかないし、形が尻にフィットする
ナプキンは薄型ならどこでも
何回も会社で助けられた
今では生理ショーツ履かないと不安で外出できない
恥ずかしいのは最初だけ
見られることはないしね

684 ：病弱名無しさん：2013/10/06(日) 20:13:03.23 ID:Y6D71Myn0

>>682
内容どんなの？

685 ：病弱名無しさん：2013/10/06(日) 20:33:44.18 ID:4wdIuHoj0

概要と全国医療機関の一覧だけよん

686 ：病弱名無しさん：2013/10/06(日) 20:38:03.20 ID:oFEcvNxF0

>>684
俺UCだけどIBD仲間なので
潰瘍性大腸炎スレに書いた俺の文章でよければコピペしとくよ

今朝の読売新聞に炎症性腸疾患の記事があった
記事自体は対したこと無いが
炎症性腸疾患の患者数が多い病院の全国一覧が載ってた
治療実績や評判の良い病院は、しっかりと上位に載ってるので
情報の乏しい地方の人は図書館ででも読むのを勧める

ちなみに消化器学会加盟病院に患者数聞いての
回答率約50パーセントでの一覧表みたい

687 ：病弱名無しさん：2013/10/06(日) 21:21:03.26 ID:5aW2FqNL0

小腸ファイバー世界No.1の医療機関が掲載されていない。

688 ：病弱名無しさん：2013/10/06(日) 21:33:11.77 ID:Y6D71Myn0

>>685
>>686
あんがと!

689 ：病弱名無しさん：2013/10/06(日) 22:11:32.69 ID:imLn5ROA0

676です
みなさんご回答有り難うございます。
ソフィーナあたりで探してみます。
ナプキンは薄型ですね。

しかし、痔瘻って治らないんですかね？
食事じゃコントロールできないし、膿瘍は
成長の一途、大きく広くなるばかり。
まだ2次口はできてないけど時間の問題でしょうね。
どうにかならんものかorz

690 ：病弱名無しさん：2013/10/06(日) 22:15:18.63 ID:Qb3BY/m30

ヒサヤダイコクドウで治った

691 ：病弱名無しさん：2013/10/06(日) 22:16:10.99 ID:Qb3BY/m30

途中で送信失礼しました。
ヒサヤダイコクドウで治った人はいますか?

692 ：病弱名無しさん：2013/10/06(日) 22:37:05.57 ID:BiQUZCAP0

処方箋なしで買えるもんに何を期待してんの

693 ：病弱名無しさん：2013/10/06(日) 22:41:55.34 ID:+wHGZxIv0

痔瘻って切ったらダメって言われたけど、自分の場合は1回目24年前、2回目20年前に手術して以降は全く再発ないよ。

2回目以降はプレドニンやレミケなんかの対症・予防投与を始めたからそのせいもあるかも知れないけど。

694 ：病弱名無しさん：2013/10/06(日) 22:52:33.04 ID:oFEcvNxF0

>>689
もし東京住みなら社会保険中央総合病院を勧める
この病院は痔でも有名だよ

695 ：病弱名無しさん：2013/10/06(日) 23:03:35.34 ID:imLn5ROA0

>>694
当方北関東だけどパニック障害で乗り物がダメなんです。
お尻が痛いのでチャリにも乗れなくなって
まさに陸の孤島(笑

696 ：病弱名無しさん：2013/10/06(日) 23:15:21.85 ID:BiQUZCAP0

>>695
栃木なら獨協、群馬なら友の会に相談

697 ：病弱名無しさん：2013/10/06(日) 23:28:21.61 ID:Mr/z8AHv0

>>689、>>693
二十年ほど前から、再発を繰り返す痔瘻で苦しみ、何度も手術や処置をした。十年ほど前の処置を最後に、手術痕はあるが今は落ち着いてる。
で、五年ほど前にCD確定。長期間下痢が続くとすこし腫れることもあるが、強力ポステリザンで一定以上は悪化させずに済んでいる（その後、レミケやっています）。

今思うに私の場合、痔瘻→クローン病という一連のプロセスがあったと思うが、実情はどうなのか？逆方向のクローン病→痔瘻の人が治りにくくなってる印象。

698 ：病弱名無しさん：2013/10/07(月) 00:56:56.72 ID:pl3lVAUp0

ダウンタウン浜ちゃんは痔ろうだったけどクローンではないよな

芸能人でクローンって１人もいないな

699 ：病弱名無しさん：2013/10/07(月) 01:06:22.22 ID:E0wjnqjN0

>>679
フェロミアって便黒くなってなんか嫌だよなぁ
そんだけヘモグロビン高けりゃ普段から下血とかなけりゃ俺は飲まないでいいと思うが、どうなんだろうな
俺も一時期貧血ヤバくて飲んでたが、貧血治ったらやめたけど、問題ないよ
なんか鉄分取りすぎは、肝臓や膵臓悪くするっていうよね

700 ：病弱名無しさん：2013/10/07(月) 02:52:23.33 ID:zBzHcbb60

ようやく特定疾患の認定が降りたぜ　おまいらよろしくな(´・ω・｀)

701 ：病弱名無しさん：2013/10/07(月) 07:48:19.95 ID:eVJHzcgmO

>>700
私も昨日受給者証が届いたばかりのクローン病初心者です
よろしくお願いしますね。

貧血、目眩で倒れた人ってどのくらい居るんだろう？

702 ：病弱名無しさん：2013/10/07(月) 08:00:43.61 ID:UjriJ8iZ0

自分はＨｂ８〜９だったけど倒れたことはなかったよ
運動するとしんどかったが

703 ：病弱名無しさん：2013/10/07(月) 10:03:27.47 ID:WNfD3Gio0

山田まりやのお陰で仮病認定されました
本当にありがとうございました

704 ：病弱名無しさん：2013/10/07(月) 10:05:30.45 ID:Y+KAPy4B0

>>703
詳しく

705 ：病弱名無しさん：2013/10/07(月) 12:13:38.57 ID:QmIOgRbI0

>>698
いるよ

706 ：病弱名無しさん：2013/10/07(月) 13:17:33.11 ID:GNwTG9yy0

>>701
自分も先月３ヶ月待ちで新規で認定されました
貧血がひどいのと体重減少で発覚したようなもんです
認定されるまでの間、貧血と吐き気がひどくて何度か早退しましたよ(学生です)

707 ：病弱名無しさん：2013/10/07(月) 13:56:46.37 ID:/cNDTVyFi

最近やたらと吐き気がするんだけどなぜだろう。もしかして詰まってるのかな？食べるとすぐ気持ち悪くなるから詰まりじやないと思うんだけど

708 ：病弱名無しさん：2013/10/07(月) 15:53:15.47 ID:/aguELfV0

>>706
カメラで潰瘍、狭窄見つかった？
貧血、体重減少だけじゃクローン確定にはならんはずだが。
クローンだとしても来年は軽症者扱いだろうね。

709 ：病弱名無しさん：2013/10/07(月) 16:07:00.31 ID:eVJHzcgmO

>>706
腸にガスが溜まっても吐き気とか食欲不振を起こすよー

>>705
私は６月初めにクローン認定されて現在も治療中(専門医がいる病院に転院)
入院生活で体重が落ちまくった、具体的には69kgが47kgになった、ｶﾞﾘｶﾞﾘになってしまったorz
仕事に支障が出るレベル

710 ：病弱名無しさん：2013/10/07(月) 16:09:15.95 ID:eVJHzcgmO

ぎゃあ間違えた
709は>>706と>>707宛て

711 ：病弱名無しさん：2013/10/07(月) 17:05:18.95 ID:eVJHzcgmO

うわー訴訟レベルだぁー
特定疾患医療受給者証来たけど、H25,9,30で有効期限きれてるわぁー

届いたと同時に無効の受給者証もらってもどうしようも無いんだが、過払い分は戻るけどさぁー

役所は脳ミソ腐ってんのかよド阿呆め死ね

712 ：病弱名無しさん：2013/10/07(月) 17:17:24.65 ID:S3TY4+EW0

>>708
自分は>>575なので参考まで
クローン病の症状がフルコースで見つかったぜ…

もう内視鏡嫌だ
何が嫌ってムーベンがとにかく嫌だ
あれを飲んでも吐いてしまう

713 ：病弱名無しさん：2013/10/07(月) 17:37:33.22 ID:eVJHzcgmO

神奈川県区役所死ねマジ死ね

714 ：病弱名無しさん：2013/10/07(月) 17:52:35.99 ID:ZQ4s3w650

>>713
有効期限の始まりの日付は、どうなってる?

715 ：病弱名無しさん：2013/10/07(月) 18:10:47.27 ID:eVJHzcgmO

>>714
分かってる、よーくよく調べたら分かる事だが、それでもなぁ…
申請日時は“6/24”です
アウトですね、えぇアウトでした、ちなみに新規申請

ぐだぐだ言わないでさっさとまた必要書類まとめて用意して、また申請しますよ(自棄

716 ：病弱名無しさん：2013/10/07(月) 18:31:18.28 ID:ZQ4s3w650

>>715
入院で郵便物確認出来てなかったパターンだね
更新の書類も届いてると思うよ
しかし、その時期の新規申請なら融通をきかせてくれても良いのにね
お役所仕事だわ

更新頑張れ!

717 ：病弱名無しさん：2013/10/07(月) 18:47:17.79 ID:AMHqyI/HP

また申請し直しって主治医に診断書書いてもらうの？

718 ：病弱名無しさん：2013/10/07(月) 19:10:09.71 ID:eVJHzcgmO

>>716
更新用書類が封筒に同封されて送られてくるあたり確信犯だろと思う役所。

役所で新規申請する時に、詳しい話をしない聞かないでやったらしいからな、もう嫌になる。

もう非常時以外で姉に書類関係任せない、紙に弱すぎる姉。

719 ：病弱名無しさん：2013/10/07(月) 23:41:05.57 ID:l9C3+6Q10

> 役所は脳ミソ腐ってんのかよド阿呆め死ね

腐りきってるね。
役所を利用する機会なんて少ないのに、
よく間違いを起こす。

実際の話だけど、
娘の出生届で名前に「千」の文字を使ったら
「干」で登録しやがった。
馬鹿過ぎるだろｗ
当然訂正させたが。

まだあるが、とりあえず以上。

720 ：病弱名無しさん：2013/10/08(火) 01:17:22.07 ID:bxEpVmfF0

今日通院して来てきたんだけど
新しい下剤が出てるらしいね
ニフレックの半分くらいの量を飲めば腸内が綺麗になるそうだよ
味はお察しらしい

721 ：病弱名無しさん：2013/10/08(火) 01:28:36.72 ID:bEz4+3aK0

マグコロールはスポーツドリンクに似て美味しいらしいね
俺はニフレックの海水味しか飲んだこと無いわ

722 ：病弱名無しさん：2013/10/08(火) 01:38:01.89 ID:bxEpVmfF0

>>721
ニフレックよりは美味しいよ
吐いたけど

723 ：病弱名無しさん：2013/10/08(火) 01:42:50.33 ID:rJ0D1w8x0

お前ら乾麺のラーメンとか食べてる？
しばらくその生活になりそうなんだが

724 ：病弱名無しさん：2013/10/08(火) 01:45:14.55 ID:bxEpVmfF0

ラーメンは食べてないなぁ
発病してからまだ一回も冒険してないよ(´･ω･`)

725 ：病弱名無しさん：2013/10/08(火) 02:40:27.18 ID:ce7UqiNC0

>>723
コープのノンフライ無かんすいのを調子が良い時に

726 ：病弱名無しさん：2013/10/08(火) 03:06:23.98 ID:LWI6XiSwO

大腸検査を少しでも楽に受けるコツ
前日の食事は栄誉剤のみ
当日の下剤は病院の処置室でやる事
これのメリットは病院迄に漏らす心配が減るのと
看護婦さんに便のチェックして貰えるから
ニコレットを半分も飲まなくても検査出来る状態になるよ

727 ：病弱名無しさん：2013/10/08(火) 08:12:28.86 ID:TZu47cT10

いつもニフレック半分くらいできれいになるのに
看護師にひとまずあるだけ飲んでと2リットル飲んでる

728 ：病弱名無しさん：2013/10/08(火) 08:24:07.37 ID:l3r5Wotl0

>>721
風味は似てなくもない、くらいのレベルなので美味しいとか言える奴は味覚おかしいと思う
渡された量飲めずに味に我慢できなくなって途中で吐きそうになるし

729 ：病弱名無しさん：2013/10/08(火) 08:59:08.25 ID:nBbPOFZ4P

マグコロールはど酸っぱいから

730 ：病弱名無しさん：2013/10/08(火) 09:25:18.37 ID:z57qNliR0

カーテン締め切ってもフェラしてるってバレバレなんだよ！
隣のバカっぷるが！

731 ：726：2013/10/08(火) 09:40:32.35 ID:LWI6XiSwO

×ニコレット
〇ニフレック

に修正
突っ込まないなんて、みんな優しいね

732 ：病弱名無しさん：2013/10/08(火) 09:43:41.05 ID:NOjrLYsW0

エッ
てことは一日おきのオナにも隣にばれてんのか？

733 ：病弱名無しさん：2013/10/08(火) 09:50:00.02 ID:DkLLTvmv0

>>721
俺はニフレック吐くから無理っていったら量は多いけど錠剤のやつにしてくれたよ
60錠くらい飲むやつ･･･名前何つったかな･･･カタカナで6文字くらいだった気がするけど

ニフレックと違って水だけでなくお茶とかポカリとかでも飲んでいいので
（総量2リットル飲むことは変わらんけど）圧倒的にこっちのがよかったなあ

734 ：病弱名無しさん：2013/10/08(火) 09:51:50.94 ID:DkLLTvmv0

連レスすまん
ビジクリアだ　そうこれこれｗ

ニフレックきついって人はこっちにしてくれって頼むのも手かもね

735 ：病弱名無しさん：2013/10/08(火) 11:57:58.91 ID:Zx/veyFj0

下剤で全部出すなら内視鏡前日は何食ってもいいのか？

736 ：病弱名無しさん：2013/10/08(火) 12:27:58.67 ID:V7Y7/m4F0

ニフレック、2リットルじゃキレイにならず毎年俺は3リットル飲んでいる。
でもこのまえは2リットル完飲する前に戻してしまって、
飲むのが辛いから浣腸してもらった。
若い娘にされる浣腸はキモチがいい。

737 ：病弱名無しさん：2013/10/08(火) 12:33:25.56 ID:nBbPOFZ4P

ラキソベロンなら甘くて飲みやすいのに

738 ：病弱名無しさん：2013/10/08(火) 12:34:34.63 ID:Zx/veyFj0

そんなにきついのか
俺の場合、下剤よりケツが痛いのにカメラ入れられるのがきつい
意外とダメージ少ないんだけどねカメラ

739 ：病弱名無しさん：2013/10/08(火) 12:45:44.31 ID:7hU6ewKw0

ニフレックは呑むのは平気だけど、何回もトイレに行って尻が痛くなるのが
辛いわ。

740 ：病弱名無しさん：2013/10/08(火) 12:47:46.90 ID:Y+axigRpO

下剤と比べたらカメラは楽だよ、個人的には。

人生２度目のレミケ点滴中なう

741 ：病弱名無しさん：2013/10/08(火) 13:11:54.93 ID:645151sd0

>>740
俺は先日人生3度目のレミケードだったけど、終わった後にくっそ眠くなったから注意してな

742 ：病弱名無しさん：2013/10/08(火) 13:55:32.81 ID:YBLIi8Di0

下剤飲むのも吐いて苦しいし
麻酔しても内視鏡は痛いし
どないせっちゅーねん

743 ：病弱名無しさん：2013/10/08(火) 16:41:40.75 ID:8I8E87lz0

ニフレック、なんであんな不味いんだろうね。しょっぱくて微妙にとろみを感じるんだけど。
治療のためとは言え、もう少しどうにかならんのかといつも思う。

744 ：病弱名無しさん：2013/10/08(火) 16:58:37.05 ID:CHrTKyaVi

>>742
どうしてもダメなら
下剤は鼻チューで
内視鏡は睡眠導入剤で完全に意識を無くして
と言う手もあるよ

745 ：病弱名無しさん：2013/10/08(火) 17:09:28.61 ID:XNWhAhda0

>>744
まだ鼻チューした事ないから怖いなぁ
検査時は眠らせてくれって頼んでるんだけど完全に眠らせると腸を傷付けても気付かないからって少ししか使ってくれないのよ

746 ：病弱名無しさん：2013/10/08(火) 18:51:15.36 ID:pQApB+sV0

>>745
それはヘタクソの言い訳だよ
一週間前ぐらいからエレンオンリーにして後はラキソベロン一本のんでぐらいでいいよ

747 ：病弱名無しさん：2013/10/08(火) 19:01:17.59 ID:yCpc4OVR0

>>746
やっぱりそうだよな？
クローンフロンティアに載ってる所なんだけど新人さんも多いしな…
エレンはゼリーでもいけるかな？

748 ：病弱名無しさん：2013/10/08(火) 19:38:18.21 ID:3sMOnZtc0

ニフレックきらいすぎるから鼻注でしてるわ
あれのせいでポカリが飲めなくなった

749 ：病弱名無しさん：2013/10/08(火) 19:39:04.84 ID:Y+axigRpO

もうエレンタールはジュース感覚でいくらでも飲める様になった。
コーヒー味以外

750 ：病弱名無しさん：2013/10/08(火) 21:36:39.06 ID:Cg+jwdLI0

ベテランさんでエレンタールを粉のまま食べる人いなかったっけ？w

751 ：病弱名無しさん：2013/10/08(火) 22:20:57.08 ID:h3TkI2Di0

レミケードの人ばっかでヒューミラ使ってる人はいないのかな

最近効果が感じられないけど・・・

752 ：病弱名無しさん：2013/10/08(火) 22:22:37.34 ID:B4VZsT0L0

>>751
使ってるぞ
最初から効果は感じてないが

753 ：病弱名無しさん：2013/10/09(水) 00:56:41.45 ID:kcPVNW5w0

>>751
ノシ

２ヶ月使用くらいで便が元に戻ったわ
かなり初期から使ってるが特に問題はない感じ

754 ：病弱名無しさん：2013/10/09(水) 01:14:59.59 ID:P88GWG2MP

>>751
ヒューミラじゃなく、ヒュミラね
効果が感じられなくても、再燃しなければ上々じゃないのかい？

755 ：病弱名無しさん：2013/10/09(水) 01:29:02.54 ID:BZB05Tm/0

他スレでヒュミラが日村で通用してた

756 ：病弱名無しさん：2013/10/09(水) 02:16:22.80 ID:jiCqcpxC0

　　　　 　 　 ,.　'"´￣￣￣￣｀`ヽ､
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　　　　　"|　　　　　　￣￣￣　　　　ﾉ　　　そがいすんだっでー
　　_,. -‐"＼　　　　　　　　　　　　　 ﾌｰ-､_
'"´　　　　　 ｀ヽ､　　　　　　　　　 ／

757 ：病弱名無しさん：2013/10/09(水) 09:04:12.26 ID:lmofVWN80

>>749
エレンのコーヒーにラコールのミルクを混ぜると
カフェオレ感覚（コーヒー牛乳？）になって美味しいよ

758 ：病弱名無しさん：2013/10/09(水) 09:15:52.50 ID:b8L4NaAqO

カロリーメイトゼリーの青りんごは美味しいんだけど、エレンの青りんごはマズイ
同じ青りんごでどうしてあんなに差が出来るんだろう？ 同じデキストリン使ってるのに

759 ：病弱名無しさん：2013/10/09(水) 09:38:31.88 ID:iVT48SdzO

オレンジと梅のミックスが一番好きだな、水は水道水が良い。

次の内視鏡検査で問題なければ退院できるかも…？

760 ：病弱名無しさん：2013/10/09(水) 09:56:03.00 ID:fQbAYmqA0

エレンを一日４Ｐ程度は飲んでいて関東住みの人は水はどうしている？
気にせずに水道水で飲んでいるが、福島原発がかなり酷いらしいから心配になってきた。
ミネラルウォーターを使うと金銭的にきつい

エレン生産工場自体が原発のすぐ近くだから今更だが

761 ：病弱名無しさん：2013/10/09(水) 10:53:43.50 ID:iVT48SdzO

あーまた源泉徴収証頼まないとだよ、しね役所

762 ：病弱名無しさん：2013/10/09(水) 11:30:30.31 ID:x+rez6jLO

>>761
今頃役所の人は鼻糞ほじりながら今日の昼飯の心配でもしてるよ
神奈川の警察と役所の怠慢は伝統だから諦めろ

763 ：病弱名無しさん：2013/10/09(水) 12:20:08.20 ID:865jyCfq0

>>760
ふつーに浄水器
それ以上のことは気にしたってしゃーない

764 ：病弱名無しさん：2013/10/09(水) 13:09:01.70 ID:mw/m5dhK0

>>760
地方だけど水道水そのままでは飲まないよ。
沸かしてなら飲むけど。
そのまま飲むならミネラルウォーター

765 ：病弱名無しさん：2013/10/09(水) 14:31:00.24 ID:r6zXWqm9i

マンション以外は日本は水道そのまま飲めるし
クローン病で不足する微量元素のセレンを取り込める

766 ：病弱名無しさん：2013/10/09(水) 15:15:54.84 ID:YSYQ0vA0i

入院決定ですよorz さっき。
痔瘻に穴開けてシートンします。
明日手術です。今後のアドバイス頂ければ嬉しいです。
レミケはしていません。

767 ：病弱名無しさん：2013/10/09(水) 15:48:34.47 ID:ZT7J5UduQ

シートンか。俺もやったけど、結局なんだかんだで２年ぐらい付けたままだった。
ゲリとか気を付けて日々過ごして２年で抜いたら治ってた。
ただ、付けてた所は皮膚が変形しておかしくなってる。でも黄門様の機能もそのままだしやって良かった。
入院はケツだけなら短いだろうし、頑張ってくれ。

768 ：病弱名無しさん：2013/10/09(水) 16:01:51.27 ID:qEzHBhJm0

>>764
普通にそのまま水道水飲んでるぜ！

769 ：病弱名無しさん：2013/10/09(水) 18:45:54.46 ID:KRNcXXkj0

いるのかｗというかみんな効果落ちてるのが当然のようだな・・・・

まあ、どんな薬でもそうだものね

770 ：病弱名無しさん：2013/10/09(水) 19:15:59.14 ID:gATaM7Sl0

シートン八年した俺からアドバイス。
風呂は頻繁に！(ケツは常に清潔にね)
ウォシュレットは必須。
ボクサーパンツは黒色を買うべし(白だと膿がついたら目立つ)
オペ後は、ケツの筋肉緩んで、うんこもれまくる場合が多いけど、1週間くらいでよくなるから頑張れ！(傷口に下痢当たって痛いから術後は出来れば絶食のが楽)

771 ：病弱名無しさん：2013/10/09(水) 19:42:16.78 ID:YSYQ0vA0i

おおー、みなさんありがとうございます。
とりあえず落ち着きました。
1次口が見つかればシートン、見つからなければ
膿出しで終わるみたいです。2次口すら無いので。
どちらにせよこれ以上悪化しないことを祈るばかりです。

772 ：病弱名無しさん：2013/10/09(水) 20:47:17.07 ID:VaR9A1jN0

シートンしてる人は普通に椅子座れてる？痛くない？

773 ：病弱名無しさん：2013/10/10(木) 01:13:57.61 ID:TOeN2fKK0

>>766
なんでレミしないん？やれば良くなるよ
クローン痔ろうは結局再発するよ
>>765
マンションって上に一回ためるんだよな
それがよくないか

774 ：766：2013/10/10(木) 06:45:43.75 ID:1iivJ+SVi

>>773
下痢とかなくてお腹の方は寛解状態だから
やらないそうです。
外来でも執刀医にもレミケやった方がいいのでは？
と食い下がってみたんですけどね。
痔瘻の手術が終わって様子を見ながら考えましょう、とのこと。

775 ：病弱名無しさん：2013/10/10(木) 07:04:25.75 ID:9EMP9pzfO

なんか私の時と同じようなデジャブを感じた。
３ヶ月間レミケ使わずにずるずるずるずる炎症を引きずった私が通りますよっと……
転院したらすぐにレミケ打たれたし、病院はよく選んだ方が良い。

776 ：病弱名無しさん：2013/10/10(木) 08:20:36.00 ID:P4xKKJ0JQ

レミケードして、重大な副作用が出たらどうしようと恐れてるんだろう。

777 ：病弱名無しさん：2013/10/10(木) 09:41:54.37 ID:TOeN2fKK0

膿出しだけなら
今回はいい選択かな

778 ：病弱名無しさん：2013/10/10(木) 12:47:00.35 ID:mhsfEyUd0

炎症（潰瘍）がある患者はレミケ、落ち着いてる患者はプレor仏ﾗﾝ。
俺の通院してるところの医療方針みたいだんだが、みんなのところもそう？

779 ：病弱名無しさん：2013/10/10(木) 14:50:28.09 ID:9EMP9pzfO

バリバリ炎症があっても３ヶ月間プレドニン＆ペンタサ治療だったよ前の病院の主治医は。
プレドニンもペンタサも大して効かなくて炎症を二度三度ぶり返していたよ……

最初に選んだ病院に失敗したと思っている私がイル。

780 ：病弱名無しさん：2013/10/10(木) 20:12:41.44 ID:h85516La0

>>779
プレドニンってめちゃ効くイメージがあったけど。
かなり投与量絞ってたとか？

781 ：病弱名無しさん：2013/10/10(木) 20:40:09.82 ID:DzvBrHlE0

>>778
とりあえず認定の新規申請が済んだら即ヒュミラだった
飲み薬はペンタサとビオスリーとなんか胃薬
貧血の薬も出てたけど吐き気がひどくて止めた

782 ：病弱名無しさん：2013/10/10(木) 20:40:21.57 ID:dtm3wyHi0

レミやりすぎるのもオススメしないよ
患者は特定疾患でお金かからないし病院も儲かるからすぐレミやりたがるけど
効かなくなったらオシマイだから

783 ：病弱名無しさん：2013/10/10(木) 21:03:30.84 ID:osxQacG+0

プレドニンは絶食EDしながらドカンと服用すると効くよ！ 使っているうちに怖い副作用が出たり頭おかしくなったり歯が欠けたりするし、離脱にイライラするけど

784 ：病弱名無しさん：2013/10/10(木) 21:25:45.98 ID:P4xKKJ0JQ

http://imepic.jp/20131010/768760

俺の腸の状態改善グッズ
発酵植物は調子良くなってるような気がする

785 ：病弱名無しさん：2013/10/10(木) 23:10:32.36 ID:zfCCMNDZ0

串間粘着って逮捕されたの？

786 ：病弱名無しさん：2013/10/11(金) 01:02:25.12 ID:v8mDDten0

２chで逮捕なんて無えだろｗ

殺人とか爆破予告ぐらいでしょ

787 ：病弱名無しさん：2013/10/11(金) 01:15:36.39 ID:1oqEa2oMi

サプリって原材料に凝固剤としてセルロース入ってたりするやん？それでお腹壊すことってあるのかな

788 ：病弱名無しさん：2013/10/11(金) 05:07:54.17 ID:EgFSXIHvO

キャベジンがキャベツから由来していることを最近知った 別に飲まないけど

789 ：病弱名無しさん：2013/10/11(金) 07:32:12.80 ID:z5k5/4sdO

>>780
30mg〜40mgを３ヶ月間毎日欠かさず延々と飲んでたよ……
おかげさまで寝れやしねぇ

790 ：病弱名無しさん：2013/10/11(金) 08:41:45.80 ID:CZQKwkRK0

プレドニン飲んでるけど結構効く
けどやっぱりあんま飲ませたくないらしく最近減らされて、体調悪化してきた

791 ：病弱名無しさん：2013/10/11(金) 10:07:30.32 ID:3EsHN+330

短期間に集中投与(体重によりmg増減)して、その後漸減していく。
連用による副作用はあるが、炎症の急性期には抜群に効果ある。

792 ：766：2013/10/11(金) 10:35:35.64 ID:WjlS1x1li

昨日の痔瘻手術患者です。
下半身麻酔までしましたが1次口が見つからず
シートンはせずに膿出しで終わりました。
今朝カテーテル抜いておしっこしたら痛い痛い！
切開部はそれほど痛くはなかったのは拍子抜けでした。

793 ：病弱名無しさん：2013/10/11(金) 11:04:47.73 ID:J4TWsmT50

プレはシャブと変わらないよね
飲んでる時は眠気もなくハイテンション
離脱する時は完全に鬱状態になるし

794 ：病弱名無しさん：2013/10/11(金) 12:43:03.69 ID:/iFFeZhL0

>>793
プレ飲んでる時、俺そうだった！
眠れない、あ〜んど気分上々↑↑↑

795 ：病弱名無しさん：2013/10/11(金) 12:57:57.65 ID:z5k5/4sdO

気分上がるのか？プレドニンで？
上がったことないや……寝れないだけだお。

796 ：病弱名無しさん：2013/10/11(金) 13:00:33.17 ID:3L7mEaRUi

くっそ、なにやら肝臓数値に異常あり！とか言われて、再度今採血されたわ。

レミ出来ねえとかなるんかな？ちと結果でかはUPするから暇だったら意見欲しい！かなり切実だぜ子持ちだから。

797 ：病弱名無しさん：2013/10/11(金) 13:06:34.50 ID:ABpVSwCA0

小腸に病変あるタイプですが、お腹に時々湿疹ができることはみなさんありませんか？
私は湿疹ができるとクローン悪化します。

お腹の皮を挟んで裏と表だから裏が炎症おこすと表にも湿疹ができるのかなと
思ってますが、こういう症状がでる人は他にはいませんか？

798 ：病弱名無しさん：2013/10/11(金) 13:45:06.93 ID:/M7CGJhR0

>>796
薬やってると肝臓に負担かかるんだよなー
やめれば数値は戻るよ

799 ：病弱名無しさん：2013/10/11(金) 15:01:39.05 ID:PmoPm6+e0

>>797
全身に湿疹が出てたよ

800 ：病弱名無しさん：2013/10/11(金) 15:41:40.89 ID:9T/l51dWO

俺も足の甲とか指とかに紅班ができる
これがなかなか直らない

801 ：病弱名無しさん：2013/10/11(金) 16:57:18.84 ID:MH7VXnIQ0

先々月膿瘍切開したのにまた違う所に膿瘍が出来たよ
ツラい

802 ：病弱名無しさん：2013/10/11(金) 17:56:16.74 ID:WjlS1x1li

>>801
昨日切ったわたしが通りますよ
((((；ﾟДﾟ)))))))

803 ：病弱名無しさん：2013/10/11(金) 18:19:43.96 ID:uMRK1THf0

>>802
油断大敵ですよ…
ふふふふふ…(涙)

804 ：病弱名無しさん：2013/10/11(金) 19:09:54.64 ID:z5k5/4sdO

将来自分も切ることになるんだろうな……切りとうないなぁ(嘆)

自分も湿疹出ますねぇ、上胸部から上にみっちり出やがります、背中も酷い。

805 ：病弱名無しさん：2013/10/11(金) 19:17:43.95 ID:3EsHN+330

>>797
お腹ではないが、湿疹できやすい。
レミケのせいかわからんが、頭皮が脂漏性湿疹で大変なことになってる。
病気・薬のせいで湿疹できやすいのか、皮膚の弱い体質とクローンが関係あるのか解らんが。

806 ：病弱名無しさん：2013/10/11(金) 19:34:01.54 ID:v8mDDten0

>>796
子持ちという事は『生で中出しをしまくった』という事だよね？
奥さんのまんこも今まで数え切れないぐらい舐めまくったよね？

クローンの分際で調子に乗りやがって・・・
肝臓が悪い？　ふんっいい気味だぜ
１人でいい思いしてるから天罰喰らったんだよバカめ

807 ：病弱名無しさん：2013/10/11(金) 19:46:59.29 ID:aYILzgg20

肝臓とか湿疹的なものって
病気のせいなのか薬のせいなのかわからん
おれも両方あるけど、薬はペンタサだけ、
エレンタールも2日に1本くらいしか飲んでない

ペンタサが悪いのか？
なんか毛細血管がくっきりでてきたりして
血行障害的なことになってんのか？

808 ：病弱名無しさん：2013/10/11(金) 19:50:16.43 ID:KV8hyqze0

美人で子供がいるということはsexしたことあるってことだな。
その美人のおまんこ舐めまくったことあるやつがいるってことよ、
うらやましいぜ!!

809 ：病弱名無しさん：2013/10/11(金) 20:00:35.51 ID:v8mDDten0

ほう・・・お前もまんこ愛好家か

やっぱり１番はまんこだよな？　おっぱいやアナルじゃないよ。

女子中学生のまんこ超舐めてぇ・・・

810 ：病弱名無しさん：2013/10/11(金) 20:25:33.70 ID:b4auocE40

ここ童貞多すぎだろw
男なら結婚するまでに10人くらいはやっとけよ。俺は素人だけで30人くらいやったよ。
出会いは全く別の所だったが、女医ともやったことあるぜ

811 ：病弱名無しさん：2013/10/11(金) 20:38:04.79 ID:AowaJ2/e0

湿疹っていうかにきびとか吹き出物が出る
顔とか背中とか
アクネ菌への抵抗力も弱められてるんかね
水虫にもなりやすかったりするんかな

812 ：病弱名無しさん：2013/10/11(金) 20:40:40.23 ID:3EsHN+330

>>806
>>808
気持ち悪いな童貞。
お前ら脳にも縦走潰瘍があるんか？

813 ：病弱名無しさん：2013/10/11(金) 20:49:17.75 ID:jL+8cTvb0

湿疹じゃないけど肌が一部分だけカッサカサで痒い
鱗みたいになってポロポロと皮膚が剥がれるよ

814 ： ◆JGm0Ainl9. ：2013/10/11(金) 21:19:06.79 ID:1k0xCJFB0

相変わらず下らないスレだな〜ｗ
パウチ＆シートン＆オムツ＆薬漬けの常連が蒸れ群れｗ

815 ： ◆sTOmAQwweM ：2013/10/11(金) 23:01:36.57 ID:XiIPpSWo0

>>814
（＾ｑ＾）人（＾ｐ＾）

816 ：病弱名無しさん：2013/10/11(金) 23:13:26.46 ID:eiJR2Ubi0

>>814
童貞もお忘れなくｗ

817 ： ◆JGm0Ainl9. ：2013/10/11(金) 23:42:09.31 ID:1k0xCJFB0

>>815
相変わらず反応早いですね。
（＾ｑ＾）人（＾ｐ＾） ﾆﾗﾆﾗ〜

818 ：病弱名無しさん：2013/10/12(土) 06:33:11.74 ID:2kdRYJOC0

みなさんのスルースキルを見せてもらうぞ。

819 ： ◆sTOmAQwweM ：2013/10/12(土) 06:57:41.77 ID:x5y6QxQm0

>>817
ご無沙汰してましたね
（＾ｑ＾）人（＾ｐ＾）ﾆﾗﾆﾗ〜

820 ：病弱名無しさん：2013/10/12(土) 11:50:30.36 ID:zJjLsw+eO

両刀使いは居ないのか……

821 ：病弱名無しさん：2013/10/12(土) 11:58:21.25 ID:pPj0WL0i0

食欲だけでなく性欲も溜まってるのか

822 ：病弱名無しさん：2013/10/12(土) 13:14:22.22 ID:41dS7tC40

食欲とか性欲減退してあんまないわ

823 ：病弱名無しさん：2013/10/12(土) 14:41:28.35 ID:EdWDFX030

木曜日ネットで知り合った女と2回目のラブホに行って、ノータイムおれる時間があったので長時間効くバイアグラ系の薬飲んでいったらまったくちんこたたんの。
もうやた。お腹も悪いはちんこも調子悪いわで。
セフレなんだからエッチもまともにできんかったら嫌われるわ。
事実冷たい視線浴びまくったし。

824 ：病弱名無しさん：2013/10/12(土) 15:23:37.09 ID:KX/B6d0i0

小汚ねえ話すんなやフニャチンのオッサン
オッサンとババアの情事なんか知るかよ

825 ：病弱名無しさん：2013/10/12(土) 16:22:41.34 ID:2kdRYJOC0

とりあえず今日はマルちゃん生麺うどんを皆様の代表として食べさせていただきます。

826 ：病弱名無しさん：2013/10/12(土) 17:52:59.38 ID:zJjLsw+eO

全粥病院食

827 ：病弱名無しさん：2013/10/12(土) 18:45:11.51 ID:RMvbKym20

みんなそれぞれ湿疹でるんだね。俺は下っ腹とか太ももの付け根付近に
膿が溜まった赤い晴れみたいなのができたりするわ。頭皮やら顔やら湿疹は辛いよな。

828 ：病弱名無しさん：2013/10/12(土) 18:45:37.80 ID:ImUT1xx40

みんな今は溜まってる時期なんだな。

829 ：病弱名無しさん：2013/10/12(土) 19:25:11.23 ID:vrDv+9pd0

これだけたくさんの人が湿疹出るって事は
クローン病ってアトピー性皮膚炎や花粉症の仲間かな？

830 ：病弱名無しさん：2013/10/12(土) 19:53:33.31 ID:7qA97Av+0

免疫系の病気だからね
クローンもアトピーも花粉症も
免疫の明日なき暴走
なんとかボーントゥラ〜ン

831 ：病弱名無しさん：2013/10/12(土) 20:37:21.39 ID:d4e6Cf9p0

ここ半年くらい体調も落ち着いてきたけど、常に不安を感じてるから遠出とかできないわ

もうパンツびちびちに汚したくねぇ・・

832 ：病弱名無しさん：2013/10/12(土) 20:48:24.42 ID:2kdRYJOC0

>>831
遠出はできないね
でも男でよかった
大体トイレは開いてるからな

833 ：病弱名無しさん：2013/10/12(土) 21:26:09.17 ID:zJjLsw+eO

男は発症率が女の倍あるからなぁ〜

あーはやく退院したい、そろそろ金がヤバいし。

834 ：病弱名無しさん：2013/10/12(土) 21:26:16.30 ID:/tgCvXyM0

最近お腹全体が筋肉痛のような痛みで起き上がるのも辛いんだけど、これもクローン病の影響なのかな？

835 ： ◆stomAKBt76 ：2013/10/12(土) 21:53:53.49 ID:0WeKPLXY0

人工肛門ウンコカタワ

836 ：病弱名無しさん：2013/10/12(土) 22:13:09.89 ID:9UFf09KLi

ここで生理パンツ書いてあったから、
今日勇気出して買った
ナプキンと一緒に
レジのクソババが変態見る態度で非常に頭にきた
好きで生理パンツ買ってるのではないのに
一般人は大便漏らさないから変態にしか思わないんだろうな
しねババア

837 ：病弱名無しさん：2013/10/12(土) 22:14:28.96 ID:9UFf09KLi

付き合って半年の彼女に生理パンツ買ったと白状した
多分、終わったと思う
悔しい

838 ：病弱名無しさん：2013/10/12(土) 22:35:07.10 ID:KX/B6d0i0

>>837
好きで付き合ってるならそれぐらいで女は引かないよ
半年付き合ってんなら相手を信じろ

839 ：病弱名無しさん：2013/10/12(土) 22:38:19.14 ID:x/NXAYTI0

>>836
なぜ、ネット通販で買わないの？

840 ：病弱名無しさん：2013/10/13(日) 03:34:34.32 ID:8pqw97f50

http://www5.plala.or.jp/OBA9ANI/sideshow/classic/giants/wadlow/

http://www.youtube.com/watch?v=ExZnkYulouk

841 ：病弱名無しさん：2013/10/13(日) 03:49:12.78 ID:8pqw97f50

オレ達がはこんな風になるには
どういうトレーニングをしたらいいだろうか

http://www.youtube.com/watch?v=FbB8zx0dZaQ

842 ：病弱名無しさん：2013/10/13(日) 09:19:33.28 ID:LXVh3j5Q0

838の言う通りだ
俺の彼女は、買ってきてくれたぞ
なぜか生理用でない普通のショーツも
混じってたが
今では男物は一切履いてない

843 ：病弱名無しさん：2013/10/13(日) 09:45:38.65 ID:B7Rbi6wj0

>>842を見習え。実に清々しくて男らしい発言だ。パンツは女物だけど。

844 ：病弱名無しさん：2013/10/13(日) 09:48:39.24 ID:tSCKUAj90

普通に尿漏れ用のパンツなら成人用があるんではないのか？

ところで修学旅行＠沖縄があるんだが、学校の方では機内の弁当も特に対応はない
アレルギーには対応してくれるんなら一応聞いて欲しかったわー
鮭弁が良かったわー
現地では危なそうなのは避けるつもりだが果たして食うものあるのだろうか…？

845 ：病弱名無しさん：2013/10/13(日) 10:00:16.07 ID:gRR/VfSj0

沖縄は豚がひたすら出てきそうだな　高校生相手なら特に

846 ：病弱名無しさん：2013/10/13(日) 11:29:08.06 ID:w6srKTtz0

団体行動では難しいかもしれんが、ゆしどうふ、ボロボロじゅーしぃあたりが無難。後者は出す店少ないのと「ヨモギなし」を確認する必要がある。
沖縄でも、最近はチェーン店だがうどん屋がそこそこ増えてきて、外食はだいたいそれだ。沖縄そばは麺に油うちをしてあるからな。注意だ。観光で数回くらいなら、肉はおいといて、大過ないかもしれんが。微妙な体調なら避けるが吉。

847 ：病弱名無しさん：2013/10/13(日) 12:02:10.86 ID:w6srKTtz0

>>844
あと、日中はまだ暑い時もあるので、脱水に注意。見学旅行では体力も使うし、水分補給のタイミングを失いがち。......と書いたが、台風近づいてるみたいだ。

848 ：病弱名無しさん：2013/10/13(日) 12:27:56.89 ID:7cZ8RuitO

>>844
修学旅行は一生に一度の思い出だ
食事を不安がらず楽しんでこい
もし食事のせいで悪化しても、それも思い出になるから
笑い話として一生のネタになると思えば食事も気が楽になるっしょ

アレルギーは別にないんだろ？あるなら気を付けろ

849 ： ◆JGm0Ainl9. ：2013/10/13(日) 13:33:52.54 ID:J6zCKoYO0

パウチ＆シートン＆オムツ＆薬漬けの常連が蒸れ群れｗ

850 ：病弱名無しさん：2013/10/13(日) 14:37:34.36 ID:tSCKUAj90

>>844だけどみんなありがとう
集団の食事の場合郷土料理が絶対出ると思うんだが、そうなると豚は必須だよなあと
ホテルの朝食はバイキングらしいから不安はないんだが、昼食、夕食がどうなることやら
班別行動でチェーン店入るのも友達に申し訳ないしな
最終日の民泊の食事がいちばん不安
残すのはなんだか悪いし、やっぱり高校生はガッツリしたものよねー、的になるかなと

幸い突然の腹痛やトイレ、という症状は出ないクチなので、なんとか乗り切りたい
この病気になってから旅行があまり楽しみじゃなくなった
中学の時の修学旅行は大騒ぎだったが、今回は初沖縄すごい楽しみだったのに診断ついたらテンション下がっちまった…
オレ、食い物ありきなタイプだったからさｗ
でも楽しんでくるよ！

851 ：病弱名無しさん：2013/10/13(日) 15:13:26.49 ID:puHlJu6tO

エレンタール持参でお構い無くと前もって伝えておけばいいんじゃない？
またはラコールか？

852 ：病弱名無しさん：2013/10/13(日) 17:08:14.60 ID:vGjg6rxX0

アンチや釣りはスルーされるのが一番いやなことなんだ
覚えとけよみんな

853 ：病弱名無しさん：2013/10/13(日) 20:10:17.98 ID:nV3/AwqD0

ウンコも出ちゃうんで、立ちション出来ない・・・

854 ：病弱名無しさん：2013/10/13(日) 20:44:42.00 ID:qakNHfZS0

だったら夏にプールの中で小便はどうしてたんだ？

855 ：病弱名無しさん：2013/10/13(日) 22:19:16.53 ID:1GV4GLNw0

俺もそうだったけど修学旅行ってなんで沖縄なんだろうな
北海道とかのほうが飯もうまいし楽しそうなんだが

856 ：病弱名無しさん：2013/10/13(日) 22:58:23.90 ID:52s2ePZz0

俺はなんかみんなシャレでアンケートで離島とか書いたら
マジでコンビニもない離島つれてつかれたぞｗｗ

やることないからPSと麻雀牌持ち込んで遊んでたけどさ

857 ： ◆stomAKBt76 ：2013/10/14(月) 00:28:15.99 ID:IgE4sVUE0

人工肛門ウンコカタワ

858 ：病弱名無しさん：2013/10/14(月) 02:05:18.79 ID:Y0XcLzAv0

寒いのは嫌だから北海道はNG

859 ：病弱名無しさん：2013/10/14(月) 02:44:20.27 ID:3DcODVkS0

体調悪くって修学旅行いってないわ
なんか羨ましいな

860 ：病弱名無しさん：2013/10/14(月) 04:27:36.68 ID:bHeM5VEe0

>>855
住んでる所でちがうでしょ。
>>859
あのころは健康だったので
一回もウンコしないで修学旅行から帰ってきた。

861 ：病弱名無しさん：2013/10/14(月) 04:56:43.48 ID:IrSsOulB0

>>836
ネットで通販だよ、君。
水は通さないが水蒸気は通します、ってのが上等でよろしい。高いが。
スポーツ用てのがカットもデザインもさっぱりして良い。
スポーツ用はサイズがきつめなのが多いからまとめ買いNG、一枚ずつ買って確認。
え
身体サイズが大きすぎる場合、アメリカの通販なども要チェキ。アメリカ女のデブはすげぇのでサイズもあるだろ。

862 ： ◆STOMAvZr.c ：2013/10/14(月) 06:39:19.87 ID:4QgdYyPc0

人工肛門ウンコカタワ

863 ：病弱名無しさん：2013/10/14(月) 11:52:59.67 ID:H+bJhEEy0

俺はレミケ1番効いてた時に修学旅行行ったから本当に運が良かったわ。

864 ：病弱名無しさん：2013/10/14(月) 11:55:31.34 ID:PAdkUyBD0

食い物の心配してるなら大丈夫だろ
症状良くない奴はまずトイレの心配からするからな

865 ：病弱名無しさん：2013/10/14(月) 11:56:57.73 ID:uR1km2XWO

オムツカバー学園

866 ：病弱名無しさん：2013/10/14(月) 16:06:40.48 ID:bHeM5VEe0

まあ、どこいってもまずトイレの場所を確認だね

867 ：病弱名無しさん：2013/10/14(月) 16:45:26.91 ID:bi1BwFx90

おれは手術するまで下痢とは無縁だったら学生時代手術しなくてよかったと思うわ。
特に高校までは。
手術してからはなん食っても食わなくても塊のないピーピーの下痢だったからあんな状態で修学旅行のバスとかトイレの無い状況が怖すぎでそれで中退も考えてたと思う。
高校まではうんこネタはバカにされるからね。

868 ：病弱名無しさん：2013/10/14(月) 17:02:47.93 ID:PAdkUyBD0

>>867
俺もBOY-KENとは同意見

大学はまだ何とかなったが、高校で手術してたら詰んでた。

869 ：病弱名無しさん：2013/10/14(月) 17:13:07.44 ID:/6mgzgwR0

医者に8割がたクローンですと言われたﾜﾗﾀ

870 ：病弱名無しさん：2013/10/14(月) 17:22:50.61 ID:8ZfM39Yb0

医者「2割方大腸がん末期とはいえない・・・」

871 ：病弱名無しさん：2013/10/14(月) 17:28:53.92 ID:9K+oBfTn0

手術すると返って867のように下痢常習なる可能性高いから手術したくない

872 ：病弱名無しさん：2013/10/14(月) 17:39:33.32 ID:ybMCNPWii

手術しなくて済むのなら、しないに越した事は無い

873 ：病弱名無しさん：2013/10/14(月) 17:47:51.04 ID:MYpWAsxtO

>>872
俺もBOY-KENとは同意見

あれば話合う相違点

874 ：病弱名無しさん：2013/10/14(月) 18:16:03.42 ID:/6mgzgwR0

あーんすとっぱぼー

875 ：病弱名無しさん：2013/10/14(月) 20:40:17.93 ID:zI3GWFjN0

患者会へ行ってきたが、症状が皆違いすぎる
腸壁が弱い人のストマ話聞いて悶絶した

876 ：病弱名無しさん：2013/10/14(月) 21:22:53.63 ID:qnotKe2x0

>>875
その話をkwsk

877 ：病弱名無しさん：2013/10/14(月) 21:59:20.30 ID:rdf76Ud30

俺、病歴23年の大腸型だけど、
結局直腸大腸とってストーマに
なったよ。でもトイレの心配が
なくなり遠出が楽しくなりました。
トイレも素早く済ませられますし。
今はストーマつけて体重が15kg弱も
増えてダイエット宣告されています(汗)
ストーマの管理は大変だけど、
以前の具合悪さやトイレ通いに比べれば
はるかにいい感じです。
障がい者になっちゃったけど。。。
現在の治療はヒュミュラだけやっています。

878 ：病弱名無しさん：2013/10/14(月) 22:27:46.27 ID:9K+oBfTn0

大腸型で大腸なくてもヒュミラ必要なんですか?
取った時点で完治ではないんですか?

私小腸型なので、取れないんですよ
だからこのまま狭窄が進んでいつかは短調症でお陀仏と諦めてます

879 ：病弱名無しさん：2013/10/14(月) 23:21:35.08 ID:rdf76Ud30

>>878
クローンは食道から肛門までが発症部位なので酷かった大腸直腸だけをとっても完治じゃないんだよ。

小腸労ってくださいね。

880 ：病弱名無しさん：2013/10/14(月) 23:34:43.38 ID:xfJYrQEF0

>>878
小腸型・大腸型なんてもんはない。
20年前に大腸型と言われた俺は、今は小腸中心で狭窄も3つあり、大腸炎症なし。

881 ：病弱名無しさん：2013/10/14(月) 23:57:06.52 ID:3DcODVkS0

>>873
キングギドラか。
懐かしいな

882 ：病弱名無しさん：2013/10/15(火) 00:49:27.50 ID:F4fkmPLZ0

お陀仏っていつもいうけど短腸になっても死なん。
在宅IVHになるけどこういう人って定期的に病院いく事になるから健常者より長生きしますぜ。
在宅するようになれば入院期間も激減しようし。
死ぬ事より長生きする事考えないとおおごとしますよ。
社会に自分の居場所がない人はというか無職の人は。
死にたい死にたいいう人って病状が悪い人は少なくてほとんど無職の人だもんね。
そりゃ親が死ぬ前に死にたいという気持ちもわかるが。
NHKが以前やってた特集無縁社会もほぼ100パーセントが無職社会なんだよなぁ。

883 ：病弱名無しさん：2013/10/15(火) 01:40:44.83 ID:Nmp4nS5uO

ヒュミラ始めてから調子がいいので働こうと思い、バイトの面接行って来週から働く事になった
1年以上無職だったから体力が持つか心配だ

884 ：病弱名無しさん：2013/10/15(火) 04:54:49.98 ID:RpaJECHA0

俺も調子が良くなったんで先月から働き始めたけど
仕事のストレスでまた悪化してしまった･･･

885 ：病弱名無しさん：2013/10/15(火) 05:29:39.22 ID:4+0hn0dIO

ｽﾄﾏしているやつで死にたい死にたい…て女の同情引こうとしている情けないのがいたなw

886 ：病弱名無しさん：2013/10/15(火) 06:34:14.49 ID:MqQ2jeXo0

狭窄ってバルーン拡張してもまたすぐにもどるんですよね？
切除しか狭窄の治療はできないんですか?
以前新潟で薬で治す実験始めたとかありませんでしたか?

887 ：病弱名無しさん：2013/10/15(火) 08:25:01.46 ID:VSwsOM6oi

連続して発生していなければなるべく温存の方向にシフトしているようだよ。
俺も先月手術受けたけど、狭窄形成術のみですんだ。

888 ：病弱名無しさん：2013/10/15(火) 08:33:50.30 ID:9q3EKe3WO

さぁ今日は楽しい楽しい内視鏡検査だ
ニフレック受け付けないんだよなぁ

889 ：病弱名無しさん：2013/10/15(火) 09:59:18.25 ID:xZ0MGnKfi

>>850
まだここ見てるかな
沖縄ずみから一言
沖縄料理は味付けがやさしいから
自分には向いている
フーチャンプルーとか美味しいよ
ただちんすこうはラードが練りこんであるはずだから食べ過ぎ注意
良いご旅行を

890 ：病弱名無しさん：2013/10/15(火) 10:20:40.01 ID:xZ0MGnKfi

身寄りがないから洗濯してくれる人かいないから入院中はいつも紙オムツだは
これが一番きつい

891 ：病弱名無しさん：2013/10/15(火) 11:02:31.62 ID:F4fkmPLZ0

おれも1人だから病院で自分で洗濯してるけどしないの？
下着汚してるなら一回風呂やストマ付け替える？とこで別洗いして洗濯機にかければ問題なかろうもん。

892 ：病弱名無しさん：2013/10/15(火) 11:19:59.28 ID:AGgCsK3Wi

入院中はものすごく具合が悪くて動けないから洗濯ができない
同室の患者さんにお見舞客がくるのがウラヤマシス

893 ：病弱名無しさん：2013/10/15(火) 11:23:49.55 ID:bpua5iOJ0

見舞い客がうらやましいか？
騒がしい見舞い客は迷惑なだけだが

894 ：病弱名無しさん：2013/10/15(火) 11:29:12.04 ID:MqQ2jeXo0

最初の頃はお見舞い客がきていた。
が、
毎年の恒例のように入院するようになってからは、
２名くらいしかこなくなった。
でもこの２名が本当の友達だって気づいた。
自分への利益や損得だけで動く人は不要。

895 ：病弱名無しさん：2013/10/15(火) 11:38:31.18 ID:MaKcnOqs0

その２名を大切にしろよ？
そいつらがいなくなってこの世に『友達０の孤独感』を味わう事のないようにな
オレみたいに

896 ：病弱名無しさん：2013/10/15(火) 11:42:15.42 ID:F4fkmPLZ0

はじめの方は友達ちょくちょくきてくれてたけどくりかえるようになってからは新鮮さがなくなって友達こなくなったな。
友達にも生活があっていつもの事だからそれは別に構わないんだが、看護婦ってお見舞いにきてるかチェックしてるんだよな。
この人友達いないんだと思われるのが恥ずかしかった。(それとなく若い時いわれた事ある。)3ヶ月入院しても誰も見舞いにこないとかだから。
で、これは家の近くの病院の話で今は片道2時間弱かかる病院にかかってるから友達がくるこないは全く気にならないし、もう入院自体も友人にしたとは言わなくなった。
いくら難病もちとはいえ入院ばっかりしてたらみっともないというか恥ずかしい。

897 ：病弱名無しさん：2013/10/15(火) 11:48:40.96 ID:bpua5iOJ0

そんなあなたが思ってるほど周りのことなど気にはしてないさ

898 ：病弱名無しさん：2013/10/15(火) 12:23:44.14 ID:Sofo931m0

>>897
俺もBOY-KENwwwとは同意見wwwwあれば話合うww相違点www

899 ：病弱名無しさん：2013/10/15(火) 12:23:53.36 ID:tv+d0aGn0

>>890
リハビリパンツのほうがもらしたとき便利だから
俺も入院中はリハビリパンツだよ
病院で貰えば一枚20〜30円だし

900 ：病弱名無しさん：2013/10/15(火) 12:30:25.49 ID:MqQ2jeXo0

いくら強がり言っても、
人間は根本ではお友達を求めている

901 ：病弱名無しさん：2013/10/15(火) 13:29:30.58 ID:vYIl056p0

入院してること事態言わないな〜
退院してからのお返しとかめんどいし。

902 ：病弱名無しさん：2013/10/15(火) 13:50:25.10 ID:MaKcnOqs0

>>896
＞＞看護婦ってお見舞いにきてるかチェックしてるんだよな・・・

　　　↑
それは間違いないな。オレも勝手にチェックされてたね。
若くていい男なら結婚対象として看護婦も見る奴もいる。
バカだね・・・こんな病気持ちの奴と結婚したら
日常イライラのとばっちりばかり喰らって幸せになんかなれないのにねぇ〜

看護婦のケツにいきなり顔を突っ込んで「キャアッ！」と言わせてみたい

903 ：病弱名無しさん：2013/10/15(火) 14:03:53.84 ID:F4fkmPLZ0

おれ22.3歳、看護婦も一、二年目の新人であんまり友達がきてないみたいだからみたいな事さらっと言われたな。

総合病院時代は若いのは俺だけだったが、クローンで有名な病院行くと全く友達がこない同病人、いつも誰かがきてるか同病人とまぁ人それぞれだな。

904 ：病弱名無しさん：2013/10/15(火) 14:13:43.26 ID:3aCSA5N90

安倍「難病患者のの為に、再生医療頑張るよ。」

905 ：病弱名無しさん：2013/10/15(火) 14:16:30.66 ID:F4fkmPLZ0

チェックって言っても別に異性として気になってるとかじゃなくて、
ちゃんとお見舞いや親族がきて患者の身の回りや人間関係をちゃんと築けているかとか看護学校で習うことなんだよな。
なので患者をお見舞い等をチェックしとる。

906 ：病弱名無しさん：2013/10/15(火) 14:20:53.61 ID:a1QJTBWb0

入院5回したけど3回目から
友人知人会社関係問わず見舞はお断りしている。
餞別もお断り
誰かくるかもと思うとそわそわするし
疲れてる時に来たらホント疲れるし

見舞客で本当に迷惑なのは
隣のベッドが中国人だった場合。
なんで毎日一族郎党でやってくるんだ
声はでけえし大笑いするし何かボリボリ食ってるし
カーテンライン越境して椅子が入って来るし
寝ていたらこっちの椅子もいつの間にか持って行って座ってるし

907 ：病弱名無しさん：2013/10/15(火) 15:06:26.36 ID:MqQ2jeXo0

ベッド取り替えてもらったほうが安全だよ以前中国人の見舞客同士で病室で殴り合いになって隣の日本人患者のチューブに被害だして大変なことになった
とにかく中国人は気違いばかりだから

908 ：病弱名無しさん：2013/10/15(火) 15:16:10.28 ID:2qt9eMnn0

俺のところはブラジル人が多いから参るぜ

909 ：病弱名無しさん：2013/10/15(火) 16:06:01.10 ID:RpaJECHA0

頭痛がするんだけどバファリンは駄目なんだよね？

910 ：病弱名無しさん：2013/10/15(火) 16:35:52.24 ID:La+5HmJGi

>>909
全く駄目って事は無いけど
連用すると駄目だよ

911 ：病弱名無しさん：2013/10/15(火) 16:56:22.82 ID:OuYq//Ub0

>>909
カロナール飲んどけ

912 ：病弱名無しさん：2013/10/15(火) 17:23:46.25 ID:u06fKUT30

>>890
>>891
>>893
俺も一人だけど入院中は正直、見舞いはいらないと思った
担当医呼んじゃったり看護婦に質問したり
なんか病院にも迷惑

おつかいに行ってくれる人ならいいんだけどね。
会社の上司とか使う訳にいかないし

913 ：病弱名無しさん：2013/10/15(火) 18:56:27.09 ID:vUZObcMj0

病室でネットにつなげられる
いい時代になったな
ワンセグ見られるから
高いテレビカード買わなくて済むし

914 ：病弱名無しさん：2013/10/15(火) 19:29:55.84 ID:MqQ2jeXo0

以外に素晴らしいのが
スマホで見れるアメリカドラマ
月490円でみ放題の
Uulaってやつ
もうXファイルとか見てると一日が短い

915 ：病弱名無しさん：2013/10/15(火) 19:36:54.26 ID:u06fKUT30

>>913
病院のカードTVって大抵あるよな
重要な収入源なのかな

916 ：病弱名無しさん：2013/10/15(火) 19:37:10.66 ID:lEQKKUOvi

たまの入院ならお見舞いきてくれると嬉しいがしょっちゅう入院してると、もういちいち入院したことまわりに言わないわ
なんか何度もきてもらっちゃって申し訳ないし

917 ：病弱名無しさん：2013/10/15(火) 19:38:33.97 ID:N3fe3fqk0

病院に行く前に膿瘍破れちゃったよ
はースッキリ！
これで通院日まで安心

918 ：病弱名無しさん：2013/10/15(火) 19:42:30.09 ID:p7eELllB0

もう半年カンカイしない・・・
レミケも効かないどころかアレルギー出るし、プレドニン減量失敗ばかり。
今回は免疫抑制剤も併用してるけど、一昨日から食べなくても腹がいたい。
エレンタールにレミケードにプレドニンにイムランその他合併症の薬とモー嫌になってきた。
明日病院いくけど、またプレドニン40ミリにされるのかな。もう4回目だよ・・・

919 ：病弱名無しさん：2013/10/15(火) 19:50:16.55 ID:Aln9OB2g0

>>913
さらに昔はブラウン管TVのレンタルだったなぁ…

920 ：病弱名無しさん：2013/10/15(火) 19:52:55.49 ID:OuYq//Ub0

>>918
通院で結構な量ステロイド使ってるね？
ヒューミラは使わないの

921 ：病弱名無しさん：2013/10/15(火) 20:00:09.75 ID:4+0hn0dIO

>>918
効かないからって乱用し過ぎだな
ﾚﾐｹｰﾄﾞは既に耐性ついてｲﾑﾗﾝ使かうのはあるとしてもそれにﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝとか有り得ない
免疫調整どころか暴走しまくってるな

断食するのが最善策なんじゃないか？
ビタミンDとか過剰なｻｲﾄｶｲﾝを抑制してくれるらしいぞ

922 ：病弱名無しさん：2013/10/15(火) 20:19:27.38 ID:La+5HmJGi

>>918
転院をｵﾇﾇﾒする
遠くても名の有る病院に行け

923 ：病弱名無しさん：2013/10/15(火) 21:30:48.36 ID:9q3EKe3WO

禿同
病院はマジでよく選んだ方が良い

そんな私は今週か来週には退院フラグが立ったよ。

924 ：病弱名無しさん：2013/10/15(火) 21:36:45.55 ID:La+5HmJGi

>>923
退院フラグおめでとうさん！
ガッツリ喰ってね！

925 ：病弱名無しさん：2013/10/15(火) 21:39:48.04 ID:u06fKUT30

>>923
クローン病のいい病院のリストってどっか無いの？
病院というより先生なのかな？

926 ：病弱名無しさん：2013/10/15(火) 21:40:01.25 ID:xNEQpXQm0

>>918
ちなみに規模はどの程度の病院なのか参考までに知りたい

自分は公立の専門医がいる病院だけど、仮にここがダメだと思ったら行くところないような気がするんだが
幸い今のところ問題はないが

927 ：病弱名無しさん：2013/10/15(火) 21:45:09.37 ID:Fo1ndD810

何だかんだで、難病は診察数が多い病院が強いよね
2013/10/06の読売新聞に炎症性腸疾患の患者数が多い病院全国一覧がのってる
図書館は各新聞を置いてるから通院中の病院に不満持っている人は行って調べて来い

928 ：病弱名無しさん：2013/10/15(火) 22:00:01.76 ID:Fo1ndD810

ちなみに関東だと社会保険中央総合病院・慶應義塾大学病院・東京医科歯科大学病院の順番で患者数多い
関西は兵庫医科大学病院

覚えているのはこんくらい
これらの病院は炎症性腸疾患の患者が全国から集まるし評判良いよ
このスレにも、これらの病院に通っている人大勢いるよね?

929 ：病弱名無しさん：2013/10/15(火) 22:04:37.31 ID:u06fKUT30

>>928
ああーあそこかちょっと遠いな
社保中は新宿　
医科歯科は秋葉原だっけ

930 ：病弱名無しさん：2013/10/15(火) 22:07:28.43 ID:cHW7nsYw0

そろそろクローンに力いれてる病院を地域別にリストアップして、テンプレにいれてもいいかもな

931 ：928：2013/10/15(火) 22:07:48.46 ID:4EcsU7nG0

スマン
関東と書いたけど東京に修正
東京近隣の県には慶應義塾大学病院・東京医科歯科大学病院より患者多い病院あったかも
社会保険中央総合病院はダントツで間違いない
全国的には兵庫医科大学病院と社会保険中央総合病院の2強

932 ：病弱名無しさん：2013/10/15(火) 22:12:03.07 ID:cHW7nsYw0

東海だと、三重大病院が力いれてるらしい
あとは藤田保健衛生大と家田病院と、あとどこだろ
情報集まったら俺がテンプレ作ろうかね

933 ：病弱名無しさん：2013/10/15(火) 22:13:47.71 ID:u06fKUT30

>>930
いいね
>>931
社保中かー
痔の方も強いって聞いたことある

934 ：病弱名無しさん：2013/10/15(火) 22:26:16.77 ID:4EcsU7nG0

>>933
社会保険中央総合病院の最寄り駅は新大久保
最寄り駅で嫌う人もいるかと思うが心配無用だぜ

社保中は痔にも強いよ
痔も全国から患者があつまってるね

935 ：病弱名無しさん：2013/10/15(火) 22:33:12.93 ID:PPwMi4A80

蕎麦アレルギー○○君○○先生診察

936 ：病弱名無しさん：2013/10/15(火) 22:41:14.96 ID:F4fkmPLZ0

都会は病院や大学がたくさんあるから分散するけど、
以前は福岡大学筑紫病院が患者数が一番多いと聞いたような。
この病院も有名ですな。

937 ：病弱名無しさん：2013/10/15(火) 23:10:13.78 ID:4EcsU7nG0

過去レスに患者多い病院の情報のせてるサイトのURLあった
ttp://caloo.jp/dpc/disease/1174
932さんテンプレ作る時は参考にしてね

この手のやつは、読売もだけど日本消化器病学会加盟の病院にアンケート調査した結果だと思うので
完全なる順位では無いと思ってくれ
読売の一覧は回答率約50％ぐらいだったと記憶している

938 ：病弱名無しさん：2013/10/15(火) 23:19:06.71 ID:MqQ2jeXo0

クローン病治療は先生次第だと思う

939 ：病弱名無しさん：2013/10/15(火) 23:28:20.55 ID:cHW7nsYw0

IBDの治療に力を入れてる病院一覧（順不同）
【東北】

【関東】
・社会保険中央総合病院（東京都新宿区）
・横浜市立市民病院（神奈川県横浜市）

【東海】
・国立大学法人三重大学医学部附属病院（三重県津市）
・藤田保健衛生大学病院（愛知県豊明市）
・家田病院（愛知県豊田市）

【関西】
・兵庫医科大学病院（兵庫県西宮市）
・西宮協立脳神経外科病院（兵庫県西宮市）

【九州】
・福岡大学筑紫病院（福岡県筑紫野市）
・医療法人 潤愛会 鮫島病院（鹿児島県鹿児島市）

※この場合の力を入れてるとは、患者数が多くIBDの治療に対して評判が良いとされている病院ですが、リストアップされている病院が必ずしも貴方に合った病院とは限りません。
　 すべての病院を確認したわけではないので、リストに上がっていてもよくない病院、リストに上がっていなくても良い病院はあるかと思います。
　 また、ドクターの退任や転勤等で随時変わってきます。
　 あくまで参考程度にしてください。

940 ：病弱名無しさん：2013/10/15(火) 23:32:33.63 ID:cHW7nsYw0

とりあえず上がってるのは、こんな感じかな？
長ったらしく書いてある部分をもっと簡潔にしたりとか、病院足したりとか、これは違うだろって病院外したりとか、誰か色々添削頼むー

>>937
ありがとう！
この情報見ると治療実績が多い病院が必ずしも評判が良いとは限らないだなーって思った

941 ：病弱名無しさん：2013/10/15(火) 23:39:00.44 ID:cHW7nsYw0

長ったらしくて見難くなるから、北海道や沖縄や四国のような所は全部その他欄を作ってそこにまとめるのがいいかな？
【その他】
・北海道◯◯病院
・沖縄◯◯病院
のように

942 ：病弱名無しさん：2013/10/15(火) 23:46:04.55 ID:cHW7nsYw0

IBDの治療に力を入れてる病院一覧（順不同）
【東北】
【関東】
・社会保険中央総合病院（東京都新宿区）、横浜市立市民病院（神奈川県横浜市）
【東海】
・国立大学法人三重大学医学部附属病院（三重県津市）、藤田保健衛生大学病院（愛知県豊明市）
家田病院（愛知県豊田市）
【関西】
・兵庫医科大学病院（兵庫県西宮市）
【九州】
・福岡大学筑紫病院（福岡県筑紫野市）、・医療法人 潤愛会 鮫島病院（鹿児島県鹿児島市）
【その他】

※この場合の力を入れてるとは、患者数が多くIBDの治療に対して評判が良いとされている病院ですが、リストアップされている病院が必ずしも貴方に合った病院とは限りません。
　 すべての病院を確認したわけではないので、リストに上がっていてもよくない病院、リストに上がっていなくても良い病院はあるかと思います。
　 また、ドクターの退任や転勤等で随時変わってきます。
　 あくまで参考程度にしてください。


どうやらこれは３２行しかかけないようだ。１行に２個ずつ病院を配置してみよう。
あと・西宮協立脳神経外科病院（兵庫県西宮市）は患者数多かったけど、ググってもIBDに力いれてるのかよくわからなかったからとりあえず外しておいた

943 ：病弱名無しさん：2013/10/15(火) 23:48:49.95 ID:cHW7nsYw0

このように詰めて書くか２レスに分けて書くかどっちがいいだろうか。
とりあえず自分は明日朝早いので今日はねます。
お暇な方いたら添削お願い。おやすみ

944 ：病弱名無しさん：2013/10/15(火) 23:54:09.31 ID:4EcsU7nG0

>>940
クローンだと痔の事も考えデータが良いだろうね
今のところ病院が混むこと以外の不満ないから転院は考えてない
大腸検査もうまいし、カリスマドクターの後進は育ってると感じてる

データのソースによって順位の変動もあるし、手術数にも注目した方が良いね
口コミも大事なのでテンブレ頑張ってね
特に地方の人の為にもね

945 ：病弱名無しさん：2013/10/15(火) 23:54:21.39 ID:Am/jNTk/0

社会保険のとこは俺もいってていいんだけど
痔も評判のようで予約があっても2時間とか3時間とか平気で待つのがしんどいんだよなぁ

まあ得てして大病院は待ち時間長いのは仕方ないが･･･。

946 ：病弱名無しさん：2013/10/15(火) 23:55:25.87 ID:La+5HmJGi

東京だったら、慶応は外せないだろ

947 ：病弱名無しさん：2013/10/16(水) 00:08:30.00 ID:mYI3aBn70

>>942
オレが通院している大学病院の名がないｗ
狭窄の治療に関しては世界一なのに。
知る人ぞ知る、狭窄にステ注！

948 ：病弱名無しさん：2013/10/16(水) 00:29:04.49 ID:36/TdCQti

>>947
どこですか？

949 ：病弱名無しさん：2013/10/16(水) 00:51:20.32 ID:kv53XTbrO

社保中は俺も通ってる
入院中も病室はクローンとUCたらけ
色んな意見聞けて楽しい
混む事以外の不満は特に無いな

950 ：病弱名無しさん：2013/10/16(水) 04:41:59.60 ID:cVzs2Xlq0

旧社会保険庁の病院群を再編
http://medical.nikkeibp.co.jp/leaf/mem/pub/report/201310/532909.html

社保中は26年4/1〜「東京山手(やまて)メディカルセンター」へ名称変更

951 ：病弱名無しさん：2013/10/16(水) 05:22:57.88 ID:Nr19aisti

>>948
前からあるコビベだよ
すがる気持ちは解らんでは無いが
決して教えてくれないぞ
それに狭窄に注射という事は、効くまでに何回下剤地獄をしなければならないか、想像出来ないか？

952 ：病弱名無しさん：2013/10/16(水) 05:33:03.46 ID:PGqp4tvY0

>>945
>>949
やっぱ混んでるのか・・・
予約制って訳じゃないんだ？

953 ：病弱名無しさん：2013/10/16(水) 05:42:58.39 ID:bok0+oIFO

ステ注ってなんだよ？
新潟大学とステリック再生研のことか？
まだやってたのかw

954 ：病弱名無しさん：2013/10/16(水) 09:43:52.63 ID:ErJIfS7F0

>>952
社保中は基本は予約制
でも間に一般外来も入れてくから
予約でも30分〜2時間遅れる
一般外来だと朝9時に行っても14時〜15時になるのはザラ
予約で30分、一般外来で2時間待ちならラッキーって感じだね

ところで慶応に通院してる人いませんか?
手術や入院の度に心付け必要なイメージなんだけど
実際はどうですか?

955 ：病弱名無しさん：2013/10/16(水) 09:57:21.06 ID:Dh5njcZB0

俺はいつも入院して退院のときは箱菓子の一つぐらい置いてくるよ。　　　
　

　　
ちなみに公立病院

956 ：病弱名無しさん：2013/10/16(水) 10:14:07.76 ID:t0ekc54I0

入院しても手術しても心付けはした事無いな
お断りしますって書かれてたから
上に名が出てる有名な病院だけど

957 ：病弱名無しさん：2013/10/16(水) 10:52:12.58 ID:olRKeIH+0

>>920 ヒュミラやる話はしてるけど、アレルギーが出ないだけでレミケ効かないならたぶんヒュミラも効かないと言われてしまって悩んでる。

>>921 免疫暴走は自分でもそう思う。カビに負けるわアトピーになるわ・・・
今はエレンタールと一日一回の食事にしてる。脂質抑えて4グラム越えないようにしてるけと、絶食だと入院なんだろうか・・・

958 ：病弱名無しさん：2013/10/16(水) 11:00:03.58 ID:olRKeIH+0

>>922>>926
大学病院に通ってます。
個人的にはクローンの診断してくれた病院に行きたいが、遠くに嫁にきたためなかなか難しい現状orz
嫁に来たときは都会ででかい病院だからと期待していたんだけど・・・先生によるのかな？

959 ：病弱名無しさん：2013/10/16(水) 11:01:12.27 ID:olRKeIH+0

>>923
退院おめでとうございます！

960 ：病弱名無しさん：2013/10/16(水) 11:05:19.68 ID:pL6aDf4U0

>>942
【東北】市立秋田総合病院
http://www.city.akita.lg.jp/city/ho/newho/shinryou/ibd.htm
セミベジェタリアン食を考案した先生が在籍

961 ：病弱名無しさん：2013/10/16(水) 11:09:22.06 ID:Alf2FNg20

秋田総合病院とかみると、
やっぱりクローン病が寛解するかしないかは医師次第だと思う。
上の方で薬投与されすぎて
動物実験なってしまってる人もいるし。

962 ：病弱名無しさん：2013/10/16(水) 11:12:20.10 ID:olRKeIH+0

>>942
もりおかこども病院の院長先生は東北ならいい先生だと思います。小児科ですが、たまに子供じゃない患者さんもいました(笑)
「病院」ではなく「医師」になってしまいますが・・・

963 ：病弱名無しさん：2013/10/16(水) 12:06:19.91 ID:pL6aDf4U0

上？

964 ：病弱名無しさん：2013/10/16(水) 16:38:44.08 ID:PGqp4tvY0

>>955
病院てそんなマナーっていうかエチケットがあるのか
知らんかった・・・

965 ：病弱名無しさん：2013/10/16(水) 16:45:53.57 ID:lxcR0dF30

>>954
ﾉｼ｡慶応は炎症性腸疾患センターがあるかんね｡
午後の炎症性腸疾患特殊外来が外来タイム。昔は同じ様にすっげー待ったけど､
全院改革して、30分の予約枠の中にだいたい収まるようになって来てるよ｡ビックリだろ。

看護婦さんのレベルは俺の中で全国一位だwクレバーで余計な事も足りない事も無く完璧。
公立病院やないから、心づけ渡せば固辞まではしないと思うけど、個人病院みたいないい顔はしないよ。
心づけ必須じゃないし、扱いは基本的に変わんない。変わったら大問題になるよ。
俺金無いから入れてないし、先生も金無いの知ってるし、医療証持ってる患者にそもそも期待してないよーw

966 ：病弱名無しさん：2013/10/16(水) 16:46:37.44 ID:PGqp4tvY0

みんないい病院紹介してくれるけど混んじゃうと迷惑だろうから
病状悪くなったら行かせてもらいます。

ろｍや規制も含めて何人ぐらいここ見てるんだろうなー

967 ：病弱名無しさん：2013/10/16(水) 16:56:35.14 ID:lxcR0dF30

>>964
具合悪くてヒーヒー言いながら転がり込んで来た患者が箱菓子持って来たりしねぇから心配すんなw

多分、箱菓子ってナースセンターへの差し入れだろ。
家族とか、退院時とか、退院後とか、お世話になった気持ちを表したいと思ったら、でいいんだよ。
でも、ナースセンターへの差し入れは固辞する病院とそうじゃ無い所があって
公立とか私立とかでは一概い分けられないんだよ。
医師は押し問答してたらスーッと懐に入れるだけの権限があるけど、
ナースが受け取れないっていう場合はどんなに粘っても無理。規則は破れないから返って迷惑。
難しいね。

968 ：病弱名無しさん：2013/10/16(水) 17:17:13.49 ID:PGqp4tvY0

>>967
・・・そうだよね
医師自身がもらいたいと思ってるのかわからんしな
そういえば入院中に医師に箱菓子渡したりしてる奴一回もみてねーな

969 ：病弱名無しさん：2013/10/16(水) 18:12:52.08 ID:1U2kcPEHO

菓子を買う金も余裕も無い私が居る事実に凹む、そして死にたくなるorz

970 ：病弱名無しさん：2013/10/16(水) 18:26:09.74 ID:byDh7W0s0

IBDの治療に力を入れてる病院一覧（順不同）
【東北】
・もりおかこども病院（岩手県盛岡市、小児IBD専門）
・市立秋田総合病院（秋田県秋田市）

【関東】
・社会保険中央総合病院（東京都新宿区）
・横浜市立市民病院（神奈川県横浜市）
・慶應義塾大学病院（東京都新宿区）
・横浜市民病院（神奈川県横浜市）

【東海】
・国立大学法人三重大学医学部附属病院（三重県津市）
・藤田保健衛生大学病院（愛知県豊明市）
・家田病院（愛知県豊田市、痔專門）
・松田病院（静岡県浜松市）

971 ：病弱名無しさん：2013/10/16(水) 18:28:57.94 ID:byDh7W0s0

【関西】
・兵庫医科大学病院（兵庫県西宮市）
・西宮協立脳神経外科病院（兵庫県西宮市）

【九州】
・福岡大学筑紫病院（福岡県筑紫野市）
・医療法人 潤愛会 鮫島病院（鹿児島県鹿児島市）

【その他】
・札幌厚生病院（北海道札幌市）

※この場合の力を入れてるとは、患者数が多くIBDの治療に対して評判が良いとされている病院ですが、リストアップされている病院が必ずしも貴方に合った病院とは限りません。
　 すべての病院を確認したわけではないので、リストに上がっていてもよくない病院、リストに上がっていなくても良い病院はあるかと思います。
　 また、ドクターの退任や転勤等で随時変わってきます。
　 あくまで参考程度にしてください。


やはり見やすさを重視して２レスに分けることにした。
後病院の情報がわからなさすぎるから病院足したりとか誰か詳しい人お願いします。
後県名市名の横にその病院の得意とするジャンルをかけるなら書こうと思う。

972 ：病弱名無しさん：2013/10/16(水) 18:41:37.84 ID:2CisORtP0

>>965
慶応の情報ありがと
あそこは特別かなって、ちょっと行くの怖かったッス

基本的には医者やナースが心付けを貰うの禁止みたいだね
ナースへのお菓子なんかも規則で貰えないけど
むげに断るのも悪いしで、受け取ったら
婦長に返して来い言われてナースさんが困るって聞いた事ある

973 ：病弱名無しさん：2013/10/16(水) 19:18:59.50 ID:OihGkBdS0

横浜市民病院に通ってるけど、不満は待ち時間が半端ないことくらいかな。予約外で４時間くらい待つし。
先生は割と大雑把なさばけた感じだけど、腕は良いと思う。

974 ：病弱名無しさん：2013/10/16(水) 19:54:43.55 ID:lNdxcFN50

社保中は心づけみたいなのは断固お断りって書いてたぞ
ついこないだ入院したけど

渡したい人がいるのも分かるがそういう人がいるから心付けなんて習慣ができてしまうのでは･･･。
一番いいのはさっさとよくなって退院することでしょ

975 ：病弱名無しさん：2013/10/16(水) 21:59:39.11 ID:2wMsvPpo0

早かったかもしらんが次スレ立てた

IBD★クローン病の人集まれ★Part127
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1381928312/

テンプレはどうする？

976 ：病弱名無しさん：2013/10/16(水) 22:05:25.55 ID:2wMsvPpo0

あ、あとテンプレの病院情報追加できるなら

熊本県は「高野病院」ってとこが有名
http://www.takano-hospital.jp/index.php
http://www.takano-hospital.jp/shikkan/index3.php?intKey=98&PHPSESSID=tzkoostgnmp

977 ：病弱名無しさん：2013/10/16(水) 22:20:55.90 ID:XjXwTXHm0

福岡にあるくるめ病院の評判はどうですか？

978 ：病弱名無しさん：2013/10/16(水) 22:45:33.14 ID:2wMsvPpo0

あと最後に「飲む酢」ってのを試した事あるひといますか？
自分は今試し始めて一ヶ月くらいになるんだけど体が疲れにくくなってレミケ前でも症状が悪化してない
飲む酢ってのをかなり薄めて飲んでるけどこの効果なのかはたまた別の要員なのか
試したことある人居たら教えていただけるとありがたい

979 ：病弱名無しさん：2013/10/16(水) 22:57:41.71 ID:y4SaiKDQ0

飲む酢って市販品はしらんが、健康な時に果実酢を作って飲んでいたことはある
日に一度大さじ１杯お湯や炭酸に入れて飲む
半年飲んで生活習慣病関係の血液検査の数値は全て改善されてビックリした

ただ胃腸は妙にガスが溜まって良くなかったな
最初の頃味見で原液飲んだら胃に穴があいたみたいに痛くなったしｗ

総じて体調的には改善されたと思うが
胃腸に良かったと思ったことはない。

980 ：病弱名無しさん：2013/10/16(水) 23:03:48.16 ID:Alf2FNg20

酢は確かクローン病にはよくないんではなかったか？

981 ：病弱名無しさん：2013/10/16(水) 23:34:48.47 ID:2wMsvPpo0

俺も最初はどうかなぁ〜って感じで試したんよ
ラベルにある通りの濃さだと胃にキツかったから
それよりも薄めて毎日続けたら今のとこ調子がいいから
他にも試した人いるかなと思って

982 ：病弱名無しさん：2013/10/17(木) 06:42:39.15 ID:DmpoM0jO0

北海道素直にいちばん上の表示でいいと思う
情報が今のところないだけで、あれだけの土地があるんだからおいおい出てくると思うんだ
単純に北からの方がなんか見やすいし

983 ：病弱名無しさん：2013/10/17(木) 13:39:53.02 ID:3k4nNj8/0

今朝がた猛烈な腹痛に見舞われやっと痛みがマシになった今やっと病院にいける。
なんなのか恐い。
下けつもないし、緩さはいつもどおり。イレウス未経験だけど、ふつう痛み引かないよね？

984 ：病弱名無しさん：2013/10/17(木) 13:52:42.48 ID:WOFu0EIm0

狭窄か穴あいたか

985 ：病弱名無しさん：2013/10/17(木) 14:42:07.49 ID:+qtzoBbZ0

くそー痔瘻ちゃんが痛くなってきた

986 ：病弱名無しさん：2013/10/17(木) 14:56:39.77 ID:lRCm0FLq0

>>983
イレウスになりかけてる状態はそういうのが続いた
激痛→数時間も痛くて死ぬ→次の日ケロリ

この状態が2、3ヶ月続いたあと俺はいきなりきたかな
その激痛に加えて吐く、吐く、吐く･･･吐ききったのにまだ吐く

不安ならしんどいけど小腸造影するしかない
もし半分詰まってるならレントゲンでも分かると思うけども。

987 ：病弱名無しさん：2013/10/17(木) 17:47:43.82 ID:sHyUTJ3c0

クローン菌まじでぶっ殺してえなぁ・・・ふざけんなよマジで・・・

１番ムカつくのはクローン菌を作った人間が生きていない事だよな・・・

もし生きていたら拉致って毎日死なない程度に地獄を味わせてやるのによぉ・・・

全身を切り刻むなんて生易しい事はしないぜ？　火あぶりや八つ裂きよりもっと苦しい地獄を味わせてやるぜ・・・

988 ：病弱名無しさん：2013/10/17(木) 18:01:53.68 ID:HBCSBjOp0

このスレってこんな陰謀論者とか民間治療法信奉者みたいなのばっかだったっけ？
調子悪くなるとこのスレくるけどなんか雰囲気変わったな

989 ：病弱名無しさん：2013/10/17(木) 18:09:05.10 ID:o4+/T/JkO

新参だけど鬱陶しい奴は無視(ry

はよ退院したい

990 ：病弱名無しさん：2013/10/17(木) 18:14:35.87 ID:HBCSBjOp0

1週間くらいの入院だと気分転換くらいだけど、それ以上だとストレスでしかないよな
悪化しそう

991 ：病弱名無しさん：2013/10/17(木) 18:15:30.88 ID:FYSRbJOP0

>>988
前からいた奴がそろそろ脳に来てる

992 ：病弱名無しさん：2013/10/17(木) 18:19:53.16 ID:sHyUTJ3c0

>>991
お前クローンはともかくエイズが人間の手によって「作りだされたもの」とは知らないだろ？

993 ：病弱名無しさん：2013/10/17(木) 18:31:36.14 ID:8ufKmWGO0

うわぁ、あぼ〜んするのが多くて、忙しくなってきたぞ！

994 ：病弱名無しさん：2013/10/17(木) 19:14:13.99 ID:NYi5/wXLO

クローンは自己免疫疾患だから菌は違うんじゃないか？
炎症性ｻｲﾄｶｲﾝを抑え込めば寛解するからな ある菌が原因なら殺菌しないといけなくなるぞ

995 ：病弱名無しさん：2013/10/17(木) 19:23:29.46 ID:kEjg6WJ/0

>>994
いや、別に矛盾はしないと思うよ
菌がいるから炎症が起こる　→　対症療法で炎症だけ止める　→　菌は死なないからいつまでも完治しない
というシナリオも可能性はあるんじゃないかな

996 ：病弱名無しさん：2013/10/17(木) 20:33:37.31 ID:6GscCN2U0

>>995
薬つかってないけど寛解6年のおれがいます。

と言うことで、菌はないだろ。

997 ：病弱名無しさん：2013/10/17(木) 20:47:58.42 ID:4UNWJtuh0

菌の説もあったような
牛だかなんだか

いっぱいある説のうちに過ぎない

998 ：病弱名無しさん：2013/10/17(木) 20:56:18.34 ID:WOFu0EIm0

胃潰瘍も菌だった
クローン病も菌だよきっと

999 ：病弱名無しさん：2013/10/17(木) 21:00:33.97 ID:RtxilNV3O

梅

1000 ：病弱名無しさん：2013/10/17(木) 21:01:58.53 ID:Bbf2AzA60

1000なら修学旅行に行く高校生が無事に沖縄を満喫して帰ってこられる。

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