IBD★クローン病の人集まれ★Part 135

1 ：病弱名無しさん：2014/09/02(火) 00:05:24.04 ID:trLKnEQc0: 「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。

～クローン病とは～
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。

テンプレ等は>>2-7あたりを参照。

前スレ
IBD★クローン病の人集まれ★Part 134
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1406470306/

※　重要　※
頭のおかしな人には気をつけましょう！
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
http://2ch.net/before.html
荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。荒らしにエサを与えないで下さい。
荒らしがあまりにも酷い場合は運営に削除を申請して下さい。
2 ：病弱名無しさん：2014/09/02(火) 00:06:08.03 ID:trLKnEQc0: Ｑ．クローン病ってどんな病気？
Ａ．炎症や潰瘍（粘膜が欠損すること）が主な症状で、
　　口腔にはじまり肛門にいたるまでの消化管のどの部位にも起こりえますが、
　　小腸の末端部が好発部位で、
　　非連続性の病変（病変と病変の間に正常部分が存在すること）が特徴です。

　　クローン病の症状は患者さんによって非常に多彩で、
　　侵された病変部位（小腸型、小腸・大腸型、大腸型）によっても異なります。
　　その中でも特徴的な症状は腹痛と下痢で、半数以上の患者さんでみられます。
　　さらに発熱、下血、腹部腫瘤、体重減少、全身倦怠感、貧血などの症状もしばしば現れます。
　　またクローン病は瘻孔、狭窄、膿瘍などの腸管の合併症や関節炎、虹彩炎、結節性紅斑、
　　肛門部病変などの腸管外の合併症も多く、これらの有無により様々な症状を呈します。

　　クローン病は、再燃・再発を繰り返し慢性の経過をとります。
　　完全な治癒は困難であり、症状が安定している時期（緩解）をいかに長く維持するかが重要となります。
　　長い経過の間で手術をしなければならない場合も多く、
　　手術率は発症後5年で33.3％、10年で70.8％と報告されています。
　　また、定期的に検査を受けることも必要となります。

Ｑ．なんでクローン病っていうの？
Ａ．1932年にニューヨークのマウントサイナイ病院の内科医クローン先生らによって
　　限局性回腸炎としてはじめて報告された病気です。
　　若年者に好発し、発症年齢は男性で20～24歳、女性で15～19歳が最も多くみられます。
　　男性と女性の比は、約2：1と男性に多くみられます。
　　わが国のクローン病の患者数の推移を医療受給者証交付件数でみると
　　近年では毎年1,500人前後の増加がみられ、
　　2002年度には22,010人の患者さんが登録されています。

Ｑ．クソスレですか？
Ａ．せめて荒れずにのんびりマターリやっていきましょう＜＜鉄則＞＞
3 ：病弱名無しさん：2014/09/02(火) 00:06:47.89 ID:trLKnEQc0: ( ･ω･)＜過去ログ＆ニュース・新聞記事置き場　by ポタコールＲ氏　http://crohn-r.hp.infoseek.co.jp/
過去ログが↑上記更新停止(らしい)の為　Part46の＞＞7さんによって新たに作られた
過去ログ→です。http://y30.net/cd/

( ･ω･)＜関連サイト

　◆公的機関◆
厚生労働省　http://www.mhlw.go.jp/
難病情報センター　http://www.nanbyou.or.jp/top.html

◆医療費等助成＆障害年金◆
難病医療費等助成制度について　
http://members.ld.infoseek.co.jp/ibdgroup/yakudatsu.htm
例）東京都難病医療費等助成　
http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/iryo/nanbyo/nk_shien/iryohi/index.html
社会保険庁：障害年金　
http://www.nenkin.go.jp/n/www/service/detail.jsp?id=3225
http://www.nenkin.go.jp/n/www/service/detail.jsp?id=5067
障害年金について
http://syougai-nenkin.or.jp/html/nenkin01s.html#sub2
4 ：病弱名無しさん：2014/09/02(火) 00:07:25.05 ID:trLKnEQc0: ◆その他◆

★荒らし回避時BBS：クローン病の人集まれ★別館★
　http://jbbs.livedoor.jp/bbs/read.cgi/sports/31858/1175485255/
　一応荒れた時やサーバーが落ちて2chが使えない時
　OFF会の話などがありましたが、OFF板に持っていく前の擦り合わせ等
　使う事があれば適当に避難所としてお使いください。

Wiki
　http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%82%AF%E3%83%AD%E3%83%BC%E3%83%B3%E7%97%85
IBDネットワーク
　http://www.asahi-net.or.jp/~KR6K-YSN/ibdconf/index.htm
クローンフロンティア
＜レミケ-ドについてや専門医インタビュー患者ページ等＞(田辺三菱製薬)
　http://www.remicare-cd.jp/
IBD情報(株式会社JIMRO)
　http://www.jimro.co.jp/IBD/index_ibd.htm
Yahoo! グループ : IBD同好会
　http://groups.yahoo.co.jp/group/ibd-doukoukai/
食品成分データベース
　http://fooddb.jp/
エームサービス
　http://www.aimservices.co.jp/
Dr.ミール
　http://www.rakuten.co.jp/dr-meal/index.html
5 ：病弱名無しさん：2014/09/02(火) 00:08:18.20 ID:trLKnEQc0: ◆ハローワークインターネットサービス◆
https://www.hellowork.go.jp/
　
　Q51. 公的な職業訓練施設があると聞きましたが、どのような訓練内容があるのでしょうか。
　A.（独）雇用・能力開発機構及び都道府県では、公共職業能力開発施設として、
　職業能力開発大学校、職業能力開発短期大学校、職業能力開発校、
　職業能力開発促進センター及び障害者職業能力開発校を設置し、職業訓練を実施しています。

　この職業訓練については、失業者、在職者ともに受講が可能で、
　失業者の方は受講料が無料である他、要件を満たしていれば雇用保険から手当が支給されます。
　
　訓練内容は、電気設備科、ビル設備サービス科、住宅サービス科、自動車整備科など
　多岐にわたっていますが公的職業訓練に関する情報は公共職業安定所、
　都道府県または（独）雇用・能力開発機構（ http://www.jeed.or.jp/js/ ）で入手できます。
　また、受講手続等については、失業者の方は公共職業安定所（ハローワーク）に、
　在職者の方は（独）雇用・能力開発機構及び各都道府県の職業訓練校にお問い合わせください。

　小腸機能障害で以て日本政府並びに自治体から身体障害者の認定を受けているクローン病患者の内で、
　来年度卒業予定者、病人に優しい職場へ転職したいと希望する者、
　失業者でニートになりたくない人などへ。

障害者のための就職情報サイト「ウェブ・サーナ」　企画：イフ総合研究所　運営：株式会社イフ
　http://www.web-sana.com/
他にも、クローバーナビ、ゼネラルパートナーズ、テンプスタッフフロンティアなどの
障害者の就職・転職支援団体がありますので探してみて下さい。

クローン病や潰瘍性大腸炎用の食品を扱っている業者
楽チンライフ　http://www.rakuchinlife.jp/
まんぞく君　http://shop.aim-hsm.com/i-shop/top.pasp?to=tp
6 ：病弱名無しさん：2014/09/02(火) 00:09:49.85 ID:trLKnEQc0: 　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 ,===,====、
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.....　　　　　　 ∧_∧ ／　／／　 ||...||　　　|口| ||し　　　　　　新スレです
.......　　　　　　　　(・ω・`) ／／....　　||...||　　　|口| ||　　　　　　　　楽しく使ってね
　　　　　　　　／(^(^　／／　....　　.||...||　　　|口| ||　　　　　　　　仲良く使ってね
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7 ：病弱名無しさん：2014/09/02(火) 00:57:51.14 ID:FcyTH/a10: >>1乙
8 ：前968：2014/09/02(火) 02:58:00.65 ID:zVRSHEFm0: >>970
前スレだが、48歳だよ。クローンはこの道30年（自慢にゃならんが）
>>969
親の介護は大変だよ。オレが元気ならましだが、この体じゃきつい。
若い奴らもいつかそうなる日が来る可能性は非常に高いと思うぞ。
9 ：病弱名無しさん：2014/09/02(火) 06:37:01.07 ID:X+wl1t9W0: １おつ
10 ：病弱名無しさん：2014/09/02(火) 07:53:34.11 ID:MJpjLqvc0: 1あんがと
11 ：病弱名無しさん：2014/09/02(火) 08:14:58.19 ID:Da3uqZGz0: >>1乙です
12 ：病弱名無しさん：2014/09/02(火) 10:14:35.42 ID:P6VVL0v9i: こんな体では生きているのが辛い。
皆さんよく無事に生きてますね。
精神力すごいですね。
13 ：病弱名無しさん：2014/09/02(火) 10:24:41.73 ID:cbdB0TFyi: >>12
人それぞれ地獄を見てきたからね。
苦しい時期もあるよ
14 ：病弱名無しさん：2014/09/02(火) 10:39:55.70 ID:FcyTH/a10: >>12
精神がやられる波があるよ。
まさに今がストレスピークでイライラｗ
次いで腹がぐるぐる

あー悪循環
15 ：病弱名無しさん：2014/09/02(火) 15:14:22.41 ID:yQ4g2t9lO: 前スレ>>1000
ふざけんな。

>>12
精神修行さ
悪いとこ全部切ってレミケードで体調維持したら楽だよ。
16 ：病弱名無しさん：2014/09/02(火) 15:26:52.21 ID:trLKnEQc0: 次スレ立ってないのに1000取りで完治とか、呆れるよなー
脳味噌まで病気らしい
17 ：病弱名無しさん：2014/09/02(火) 15:41:00.04 ID:DC8M6XyU0: ヒュミラやってから便秘4日目
飼ってるウサギはポコポコうんこしてて羨ましくなってきた
18 ：病弱名無しさん：2014/09/02(火) 15:49:17.85 ID:6eyYOS2T0: 明日レミケード
これで下痢から解放される
19 ：病弱名無しさん：2014/09/02(火) 15:52:06.80 ID:vTCzwXGu0: >>17
緩下剤飲んでみたらどーよ
20 ：病弱名無しさん：2014/09/02(火) 15:58:11.09 ID:WGMngicui: 明日、退院なんだ。
やっと帰れるよ…。

俺に暑い夏は存在しなかったわ。
21 ：病弱名無しさん：2014/09/02(火) 16:05:24.50 ID:vTCzwXGu0: >>20
お勤めご苦労さん
22 ：病弱名無しさん：2014/09/02(火) 16:13:48.96 ID:XrzDYY120: 俺は便秘になるからレミケをやめたが甘く見るなよ
イレウスの状態になったら本当に地獄だ
23 ：病弱名無しさん：2014/09/02(火) 16:34:30.47 ID:DC8M6XyU0: ケーズデンキ行ったらうんこ出た
めでたしめでたし
24 ：病弱名無しさん：2014/09/02(火) 17:01:28.05 ID:15DUZb6v0: >>20
おめでと！羨ましいな～
25 ：病弱名無しさん：2014/09/02(火) 17:04:35.26 ID:XV7mIlol0: >>20
お(・∀・)め(・∀・)で(・∀・)と(・∀・)う！
26 ：病弱名無しさん：2014/09/02(火) 17:07:18.79 ID:MLTvOAI20: 一時的にストマにして術後四日目
開腹手術だからいたすぎる
27 ：病弱名無しさん：2014/09/02(火) 17:50:39.76 ID:AzNiHU7R0: 俺たちきっと人様に迷惑かけて生きてきたから
こんな奇病になった。
バチが当たったんだ。
信心や感謝が足りないんだ。
28 ：病弱名無しさん：2014/09/02(火) 18:21:51.77 ID:MvThpAQOO: そうか創価
29 ：病弱名無しさん：2014/09/02(火) 19:51:27.10 ID:hFiufAP+0: >980
>※なお、症状の程度が上記の重症度分類等で一定以上に該当しない者であるが、高額な医療を継続するこ
>とが必要な者については、医療費助成の対象とする。

レミケやってりゃ助成対象って事で、最悪の事態は回避できてよかった。
レミケが劇的に効いている人は、IOIBDスコアは余裕で0だからな。
30 ：病弱名無しさん：2014/09/02(火) 22:15:00.93 ID:FcyTH/a10: みんな最長でどのくらい入院したことある？
因みに俺は４ヶ月
夏に入院して退院したら冬だったw
31 ：病弱名無しさん：2014/09/02(火) 22:26:16.07 ID:pGmqMY6C0: ６ヶ月
32 ：病弱名無しさん：2014/09/02(火) 22:44:51.47 ID:tBNKA7+10: 俺は一ヶ月ちょっと。
留年が決定した。
33 ：病弱名無しさん：2014/09/02(火) 23:03:32.59 ID:fxiwkoH60: 2泊3日
34 ：病弱名無しさん：2014/09/02(火) 23:05:06.59 ID:69IoyJev0: 40日くらいが最高だったな
35 ：病弱名無しさん：2014/09/02(火) 23:10:04.94 ID:yQ4g2t9lO: 俺は高３の６月から９月末まで４ヶ月弱。発病時だな。
最初はどうって事なかったけど２ヶ月目ぐらいからは耐えられず、
昼間はしょっちゅう無断外出したりしてた。
その気持ちを察して、看護婦さんは無断外出を毎日見て見ぬふりしてくれてた。
いけない事だろうけど母親のような優しさを感じてた。だから絶対看護婦さんに迷惑はかけまいと思ってた。
点滴の時間には毎日必ず帰ってたな。４ヶ月経って退院の日は夢のように嬉しかった。
そこから母親との憎しみあいが５年。徐々に和解し今に至る。
俺のせいも半分あってか、夫婦関係は完全に崩壊。俺がいるから一緒に暮らせてる感じ。
子はカスガイってのがピッタリ当てはまる
36 ：病弱名無しさん：2014/09/02(火) 23:43:56.17 ID:MvThpAQOO: よくそんな豆腐メンタルで他人に「精神修行だ」なんて言えたもんだな
まずは自分をどうにかしろよ
37 ：病弱名無しさん：2014/09/02(火) 23:49:07.96 ID:Z01G9qDU0: 1月のはじめに入院して3月の終わりに退院したから2ヶ月が最長だなー

てかミになる図書館でやってる北千住の激安グルメとかうまそうーー
38 ：病弱名無しさん：2014/09/03(水) 00:08:25.51 ID:l0KTi34h0: ２ヶ月が最長だけど、
気が狂いそうになった。
医師に懇願して出してもらった。
だから２ヶ月以上の人を尊敬する。
39 ：病弱名無しさん：2014/09/03(水) 00:15:59.57 ID:PV77qB+bO: １月の始めに入院して３月の終わりに退院したらえーとえーと
１月があってその後は確かうるう年がどうのこうのでその後はひな祭りでえーとえーと
つまりその３月という事だからえーとえーと
40 ：病弱名無しさん：2014/09/03(水) 00:48:02.93 ID:WUq4NPQG0: このスレでの最長記録保持者は１年越えてたはず。
41 ：37：2014/09/03(水) 00:50:25.95 ID:5gc+h5TU0: あ、スマン　３月のはじめな。
すでまちがえた
42 ：病弱名無しさん：2014/09/03(水) 00:57:22.67 ID:KzfA+8K10: １年超えがいたか。
俺は11か月だな。
43 ：病弱名無しさん：2014/09/03(水) 04:28:38.38 ID:GRJcLk4t0: 中一の夏休み開始から2学期終了まで
悲劇の半年間だったわ
44 ：病弱名無しさん：2014/09/03(水) 06:53:40.92 ID:Hovosz0c0: 俺一回も入院したことないや
検査のために入院したほうが良いって言われたけどプロレス見に行きたかったから外来で済ませた
45 ：病弱名無しさん：2014/09/03(水) 07:19:46.14 ID:1cX2vzXs0: >>30
現在進行形で4ヶ月ですわ～
46 ：30：2014/09/03(水) 09:52:56.34 ID:qXnGyXkJ0: やっぱ上には上がいるもんだな。
最長で一年って考えられん
半年以上がツワモノだわ
これからも分からんけど、とりあえずマイペースで頑張ろうぜ
47 ：病弱名無しさん：2014/09/03(水) 10:03:56.75 ID:8iSozL+a0: 3年ぐらい…入院してた。こっちの世界に帰ってこれてよかった。
48 ：病弱名無しさん：2014/09/03(水) 10:22:36.92 ID:PDMQ7GWUi: 確か3年ぐらいの人居たよな。病歴30年ぐらいの人かな？
俺が2年6ヶ月ぐらい。
病院の住所が家の住所になっちゃうよ。
49 ：病弱名無しさん：2014/09/03(水) 10:57:21.13 ID:CinDuPJ8O: ３年か…
レミケがなかった頃の痔瘻の治療かな？
３年、または３年近く回復しないまま入院してたの？
50 ：病弱名無しさん：2014/09/03(水) 11:49:30.39 ID:8dZ+9c0yi: 最近、手術後のガーゼ交換とかないんだな！？
51 ：病弱名無しさん：2014/09/03(水) 14:20:26.73 ID:PV77qB+bO: いやある
52 ：病弱名無しさん：2014/09/03(水) 14:42:33.44 ID:m3JrLPhI0: レミケやってないで
スコア０とかなんだけど
次の認定通らなくなるの？
53 ：病弱名無しさん：2014/09/03(水) 15:05:04.44 ID:GRJcLk4t0: 俺も、切開したとこはホチキス留めだけで、直後に貼ってた奴を剥がしたら次貼られなくてびっくりした
腹帯はホチキス取るまで巻いてたけど、液抜きにささってる管の入り口の方のガーゼ変えるときに容赦なくベタって傷の上にテープ貼られて唖然としたな
54 ：病弱名無しさん：2014/09/03(水) 15:14:59.44 ID:Eft8duMt0: 今は溶ける糸だぜ
55 ：病弱名無しさん：2014/09/03(水) 15:29:28.21 ID:8dZ+9c0yi: だな！
56 ：病弱名無しさん：2014/09/03(水) 15:36:46.00 ID:m3JrLPhI0: マジ認定通らんかったら大変だわ
食事に気をつけてるから軽快してるわけだし
エレン飲めなくなったらどうすんだよって
57 ：病弱名無しさん：2014/09/03(水) 16:11:35.03 ID:WUq4NPQG0: 悪いもの食って悪化させればいいんだよ
58 ：病弱名無しさん：2014/09/03(水) 16:16:59.94 ID:ocPrTX2Ii: エレンなんか安いだろ
59 ：病弱名無しさん：2014/09/03(水) 16:42:15.67 ID:GRJcLk4t0: 安か無いだろ
エレン買ってたら高額医療扱いされるんじゃないか？
60 ：病弱名無しさん：2014/09/03(水) 18:26:43.83 ID:JCgK8RwC0: 1P550円だったような
61 ：病弱名無しさん：2014/09/03(水) 18:28:24.78 ID:JCgK8RwC0: 違った、440円だ
62 ：病弱名無しさん：2014/09/03(水) 18:50:13.93 ID:W/C0l5s80: 俺入院最長一年四ヶ月ね、勿論その間絶食IVHね
全部足すと3年は超えてるな
手術は全部開腹で六回してる
たぶんこのスレで五本の指に入る重症だろう
だけど肉も食うし酒も飲むよ
だからお前らも希望すてんなよ、自分あきらめんなよ
63 ：病弱名無しさん：2014/09/03(水) 20:02:54.29 ID:l0KTi34h0: 肉と酒やめてまともな食事にすれば、
そんなに重症ならないのでは？
64 ：病弱名無しさん：2014/09/03(水) 20:13:38.68 ID:W/C0l5s80: >>63
そんなマネキン人形みたいな生活送るくらいなら首吊るね
65 ：病弱名無しさん：2014/09/03(水) 20:19:14.80 ID:y2KcYcZj0: 注射しようと思ったらアルコール綿ねーわ
66 ：病弱名無しさん：2014/09/03(水) 20:40:58.69 ID:Eft8duMt0: >>65
何の注射？
67 ：病弱名無しさん：2014/09/03(水) 20:50:49.04 ID:y2KcYcZj0: >>66
ヒュミラ
まぁ1日くらいズレても行けるしょ
明日外回り中に買うの忘れんようにしないとなー
68 ：病弱名無しさん：2014/09/03(水) 21:07:32.27 ID:Eft8duMt0: >>67
病院で処方してくれないの？
69 ：病弱名無しさん：2014/09/03(水) 21:12:14.27 ID:ys00OSX70: >>65

　　曰
　　| .|
　ﾉ__ヽ
.　||焼||
.　||酎||
.　||　 ||
　　￣
70 ：病弱名無しさん：2014/09/03(水) 21:26:17.11 ID:y2KcYcZj0: >>68
そうか、処方してもらえるのかｗ
俺の2年間ワロス
次の診察で担当医に言ってみる

>>69
吹きかけろってのかｗ
それ以前にアルコール類買ってないわ、明日普通に綿買ってくるｗ
71 ：病弱名無しさん：2014/09/03(水) 21:29:34.05 ID:PxiUyDb10: アルコール綿は処方してくれんよ
優しい病院なら善意でくれるが本当は実費で買わなきゃいかん
72 ：病弱名無しさん：2014/09/03(水) 21:33:38.95 ID:Eft8duMt0: 病院で違うのかもしれないね。まぁ自分はヒュミラ以外でアル綿使用だけど。
糖尿病で注射してる人はどうしてるんだろう？自費購入か。
73 ：病弱名無しさん：2014/09/03(水) 21:37:29.92 ID:CinDuPJ8O: 腹痛の毎日
痛みに耐えてるからって誰からか評価されるわけじゃないから辛い
74 ：病弱名無しさん：2014/09/03(水) 21:56:47.56 ID:7OGa8Kkd0: >>71
大学病院だが処方してもらってるよ。
注射の本数分。
もちろん診察、処方箋の料金に含まれていると思うが。
75 ：病弱名無しさん：2014/09/03(水) 22:17:05.32 ID:q2Yob0MG0: >>74
こっちもここでよく出てくる大学病院だが処方でらんよ
病院によるんだろうか
76 ：病弱名無しさん：2014/09/03(水) 22:20:37.68 ID:EHTpiWcM0: 内視鏡検査嫌だな…
77 ：病弱名無しさん：2014/09/03(水) 22:31:37.30 ID:jofSOD9G0: 久しぶりに来てみた。
ステロイド依存ですが、２週間後にヒュミラ始めます！
78 ：病弱名無しさん：2014/09/03(水) 22:41:52.89 ID:gJF/Lr/20: ネットがあれば入院もそんなに悪くない
79 ：病弱名無しさん：2014/09/03(水) 23:00:21.50 ID:7OGa8Kkd0: >>75
病院か担当医でちがうんやろな。
まあ買っても安いからどっちでもいいけどな（笑）
80 ：病弱名無しさん：2014/09/03(水) 23:01:29.27 ID:5gc+h5TU0: >>71
うちも大学病院通いだけどアルコール綿は処方してくれるけど
注射の本数分どころか２ヶ月に一度１０枚ずつだから余ってくくらいに
81 ：病弱名無しさん：2014/09/03(水) 23:48:01.87 ID:M5WBQPQ70: 腸なんかなくなればいいのに
ウンコは手のひらから出す
82 ：病弱名無しさん：2014/09/03(水) 23:48:59.23 ID:ys00OSX70: 　　　　　　,,､,､､,,,';i;'i,}､,､
　　　　　　ヾ､'i,';||i !｝ 'i, ﾞ〃
　　　　　　　　ﾞ､';|i,!　　'i i"i,　　　　　　､__人_从_人__/し､_人＿入
　　　　　　　　 `､||i　|i　i　l|,　　　　　　､_）
　　　　　　　　　 ',||i　}i |　;,〃,,　　　　_）　　　消毒だ～っ！！
　　　　　　　　　 .}.||||　| ! l-'~､ミ　　　　｀)
　　　　　　　　 ,＜.}||| il／,‐'liヾ;;ミ　　　'´⌒V＾'^Y⌒V^V⌒W^Y⌒
　　　　　　　　.{/ﾞ'､}|||/／　 .i| };;;ミ
　　　　　　　　Y,;-　　ｰ､　　.i|,];;彡
　　　　　　　　iil|||||liill||||||||li!=H;;;ﾐミ
　　　　　　　　{　く；ｧｿ　 '';;,;'' ﾞ};;彡ﾐ
　　　　　　　　ﾞi　[`'''~ヾ. ''~ ||^!,彡ミ　　＿,,＿＿
　　　　　　　　ﾞi　}~~　｝ ';;:;li,　ﾞiミミミ=三＝-;;;;;;;;;''
,,,,-‐‐''''''}￣~フハ,“二ﾞ´ ,;／;;'_,;,7''~~,-''::;;;;;;;;;;;;;'',,=''
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'''''　　,r'~ `V　ヽニニニ二､-'{ 十　）＿＿;;;;/
83 ：病弱名無しさん：2014/09/04(木) 00:12:55.19 ID:yeX8s5o80: ソーセージカレーは？ｗ
84 ：病弱名無しさん：2014/09/04(木) 00:44:30.61 ID:eLmm2H3P0: 食欲ないのに身体が栄養を求めて困る
85 ：病弱名無しさん：2014/09/04(木) 07:07:12.25 ID:t/Mep0En0: http://www.czc.hokudai.ac.jp/epidemiol/research/ebola3_L.jpg
86 ：病弱名無しさん：2014/09/04(木) 21:45:01.23 ID:p3DOi/od0: 屁がとまらん
87 ：病弱名無しさん：2014/09/04(木) 22:32:54.62 ID:X4sMF7sw0: 屁は肛門のあくびなり
88 ：病弱名無しさん：2014/09/04(木) 23:16:17.24 ID:iSUhmA0u0: 大臣になった高市早苗という人はリウマチで免疫抑制剤を使ってるらしいね。
なかなか大変なのによくやってるなぁ。
89 ：病弱名無しさん：2014/09/04(木) 23:35:20.90 ID:Eu0HYmYt0: 腹部不快感によりＱＯＬが悪化。
職場も休みがちになり、自主退職を促される
非正規で週3日にするも収入は激減
なんて人が多いと思う
90 ：病弱名無しさん：2014/09/05(金) 02:00:21.02 ID:N4PPUCbJO: 週４日１日８時間
各種保険完備
月収１８万

贅沢は言わん。これで仕事したい
91 ：病弱名無しさん：2014/09/05(金) 03:37:06.27 ID:/FtHo6Z+0: 消費税増税内閣
92 ：病弱名無しさん：2014/09/05(金) 06:55:50.31 ID:3QECWBbO0: >>90
引越し業者ならありそうだな
93 ：病弱名無しさん：2014/09/05(金) 08:08:29.25 ID:Im86scgo0: 次回からレミケ倍量だってよ。
なんだかんだで10年倍量無しでやってこれたししゃあないか
94 ：病弱名無しさん：2014/09/05(金) 11:16:51.70 ID:2a/GQnUZ0: >>93
１０年も倍量無しで来れたとか凄くね？
１０年間一度も手術してないの？
イムラン併用してる時期はあったの？
95 ：病弱名無しさん：2014/09/05(金) 13:03:34.50 ID:8xbHO/Vp0: エレンタール飲むときにつかうボトルが臭くなってきた
お気に入りのボトルだったのに悲しい
96 ：病弱名無しさん：2014/09/05(金) 13:10:22.09 ID:xYUHepTBi: 透明のやつじゃなくて？
隙間とかすぐ汚れるからあの容器しか使う気にならんなあ
97 ：病弱名無しさん：2014/09/05(金) 13:10:23.03 ID:7/l6F2Sz0: ボトルに粉が入ってる奴のほうがいいわ
何したって臭くなるし
98 ：病弱名無しさん：2014/09/05(金) 13:15:18.15 ID:xYUHepTBi: ボトル1日2回洗えば臭くならんけどなあ
しかもただで貰えるし
99 ：病弱名無しさん：2014/09/05(金) 13:25:26.33 ID:RAG/LQWW0: >>95
つミルトン
100 ：病弱名無しさん：2014/09/05(金) 13:45:00.76 ID:2a/GQnUZ0: ミルトン、ミルクポン、哺乳瓶除菌料のいずれかでおkだよね。
101 ：病弱名無しさん：2014/09/05(金) 14:15:00.32 ID:haOYIPQF0: 俺は使い捨てのボトルタイプで貰ってるわ
102 ：病弱名無しさん：2014/09/05(金) 14:28:41.22 ID:6oWOH7Ma0: 貰ったやつじゃなくてスポーツタイプの押したら出てくるやつを使ってる
水しか入れてないのにエレンタールの匂いがする
103 ：病弱名無しさん：2014/09/05(金) 14:31:45.31 ID:WXgTyH+p0: 俺はゼリーだからニフレックボトルでまとめて作ってるな
104 ：病弱名無しさん：2014/09/05(金) 15:40:28.22 ID:H7t22B1e0: 学校でエレンタール飲むからスポーツタイプのほうが飲みやすいのに使いたくなくなる...
ミルトンやるしかないか
105 ：病弱名無しさん：2014/09/05(金) 20:38:59.41 ID:PFRbdwfPi: クローン病的にキュウリってありな野菜かな？
106 ：病弱名無しさん：2014/09/05(金) 20:46:18.97 ID:x/IHhhp9I: おっぱい触りたい
107 ：病弱名無しさん：2014/09/05(金) 21:09:21.76 ID:bsU87QHf0: >>105
皮剥いてね
108 ：病弱名無しさん：2014/09/05(金) 21:46:21.76 ID:Im86scgo0: >>94
手術はしてないね。イムランでなくてロイケリンはずっと併用してる
109 ：病弱名無しさん：2014/09/05(金) 22:11:07.24 ID:5O4BUyTh0: 毎日ミルトンに漬けてる
110 ：病弱名無しさん：2014/09/06(土) 00:42:28.30 ID:mVcaCsHm0: みんなボトルで作ってるの？
ステンレスの500ｍｌの軽量カップが洗いやすくて便利だよ
１００均のプラスチックのはすぐにひび割れるからダメだった
111 ：病弱名無しさん：2014/09/06(土) 13:18:22.53 ID:5IHWYs0Yi: ウドンとか蕎麦食べるときって薬味とかどうしてる？？
揚げ玉とかかき揚げ乗せたいけど危ないしネギくらいしか思い付かないんだけど
112 ：病弱名無しさん：2014/09/06(土) 14:46:12.61 ID:yI7QX79h0: >>111
俺は葱、わさび(極少量)、大根おろしを使うなぁ。
天かすなんてもう何年食べてないだろう。
113 ：病弱名無しさん：2014/09/06(土) 14:55:55.04 ID:we4HLGrkO: 釜玉にするだろどう考えても。
114 ：病弱名無しさん：2014/09/06(土) 16:45:56.32 ID:vW3FTOCQ0: 今度の法改正で例えばペンタサで寛解している場合とかは
助成が降りないって本当？
115 ：病弱名無しさん：2014/09/06(土) 16:58:32.59 ID:Ti4ZY7EI0: これかな。

クローン病 IOIBD スコア
1 項目1 点とし、2 点以上を医療費助成の対象とする。
(1) 腹痛
(2) １日６回以上の下痢あるいは粘血便
(3) 肛門部病変
(4) 瘻孔
(5) その他の合併症（ぶどう膜炎、虹彩炎、口内炎、関節炎、皮膚症状（結節性紅斑、壊疽性膿皮症）、深部静脈血栓症等）
(6) 腹部腫瘤
(7) 体重減少
(8) 38℃以上の発熱
(9) 腹部圧痛
(10) ヘモグロビン10g／dl 以下
※なお、症状の程度が上記の重症度分類等で一定以上に該当しない者であるが、高額な医療を継続するこ
とが必要な者については、医療費助成の対象とする。
116 ：病弱名無しさん：2014/09/06(土) 17:03:40.53 ID:9rNxR+1b0: >>115はこれの99ページだね
http://www.mhlw.go.jp/file/05-Shingikai-10601000-Daijinkanboukouseikagakuka-Kouseikagakuka/0000053415.pdf
117 ：病弱名無しさん：2014/09/06(土) 17:04:33.73 ID:9rNxR+1b0: 間違えた　237ページの99だね
118 ：病弱名無しさん：2014/09/06(土) 17:09:30.41 ID:vW3FTOCQ0: >>115
>>116
そう、それそれ、ペンタサ最大＋ラックビーでほぼ寛解してるんだけど
「痔だ」って言われたから3は当てはまるとして、ほかはダメだな
3ヶ月おきに通院してるけど、助成なしだと14000円ぐらいの負担になるのか？
検査とかも助成の対象にはならないのかな？
現在働いてないので死活問題だ。
119 ：病弱名無しさん：2014/09/06(土) 17:35:01.63 ID:1ivjZwHp0: http://twitter.com/yuugi211/status/491896605570641921
120 ：病弱名無しさん：2014/09/06(土) 17:59:56.35 ID:gIOkR5YRI: ペンタサで緩解、三ヶ月に一回の通院って
凄い軽症だね。
121 ：病弱名無しさん：2014/09/06(土) 18:02:36.58 ID:vW3FTOCQ0: >>120
このスレ見たら、重症の人がいっぱいいてびっくりしたよ。
122 ：病弱名無しさん：2014/09/06(土) 18:13:09.10 ID:0IBYTHWG0: 早期に見つかってよかったね。
俺は我慢限界→入院→小腸60cm切り→クローン決定→レミケ
だから軽症かどうかさえもわからん。
小腸3mくらい切ってもレミケで落ち着いてたら軽症なら
軽症にも本当の軽症と擬似の軽症がいるわけだね
123 ：病弱名無しさん：2014/09/06(土) 18:26:28.72 ID:9rNxR+1b0: 自分は腹痛の連続で発病発覚
すぐ手術で下行結腸30cm切除

ペンタサと大建中湯で4年以上寛解
食事には最大限気を配ってます

じゅうぶん幸せだと思います
124 ：病弱名無しさん：2014/09/06(土) 18:31:57.81 ID:0IBYTHWG0: >>123
エレンタールは？
125 ：病弱名無しさん：2014/09/06(土) 18:33:05.05 ID:9rNxR+1b0: >>124
術後に短期間だけでした
126 ：病弱名無しさん：2014/09/06(土) 19:02:12.14 ID:ZaJS4IInI: レミケやヒュミラ、オマケにエレン無しで緩解維持とか
羨まし過ぎる。個人差大きいなほんと。
そろそろ入院2ヶ月経過しそうだけど、
クローン患う前に加入した保険で入院1日当たり
14500円出るからありがたい。
127 ：病弱名無しさん：2014/09/06(土) 19:48:31.35 ID:vW3FTOCQ0: >>126
日額14500円って結構お高い保険だったでしょ？
128 ：病弱名無しさん：2014/09/06(土) 21:17:22.14 ID:KSQ9838A0: ハーティー割引－１７００￥
ドコモの人はみんな同じ割引？
129 ：病弱名無しさん：2014/09/06(土) 21:57:49.44 ID:chr0oyBM0: >>128
これ、いいね。俺はauだから使えんわ
130 ：病弱名無しさん：2014/09/06(土) 22:33:50.15 ID:REVEbL6H0: >>118
あー、ペンタサぐらいじゃ大した助成額でも無いと思ったが、無職って事は0まで助成されるんだもんな
寛解してんなら働けクズとしか言えねーわ
131 ：病弱名無しさん：2014/09/06(土) 22:36:38.68 ID:VWCD05OJ0: >>128
最近 au→ドコモmnp

データプラン(スマホ/タブ) 定期なし
3200円

ハーティ割引(基本使用料)
-1700円

mnpする時のau違約金が
安かった

ハーティ系は
ソフトバンクも
入会したが良い

auは、難病患者には
あまり優しくない
↓
解約違約金が3000円+税
これぐらいかな?
132 ：病弱名無しさん：2014/09/06(土) 22:40:23.04 ID:REVEbL6H0: >>128
学割の方が大きいって、強がってみる
手帳貰えるほどの重症ではないが、大学卒業が綱渡りって程度には病人な俺は将来どうしたらいいんだか
在宅就労支援とか柔軟にやって欲しいんだけどなぁ
133 ：病弱名無しさん：2014/09/06(土) 23:23:54.94 ID:pwH5FBpk0: >>115
スコア1以下だとレミケかヒュミラで治療してないと対象外ってことか
ずいぶんと厳しくなったねえ
134 ：病弱名無しさん：2014/09/06(土) 23:24:32.13 ID:KSQ9838A0: >>132
もしかして学割とハーティーを両立できるの？
135 ：病弱名無しさん：2014/09/06(土) 23:25:20.50 ID:nPoEu+020: 今までもIOBDスコア○○点以上じゃないと認定しないって
書いてなかったっけ？

おれは0点だけど認定してもらってたけど
クスリはエレンとペンタサのみ
136 ：病弱名無しさん：2014/09/07(日) 00:03:44.16 ID:CmYHe5iU0: エレンも高額対象になるんじゃないの？
137 ：病弱名無しさん：2014/09/07(日) 00:25:12.23 ID:PNDDduWY0: auのスマイルハート割引も特定疾患医療受給者証で適用されるようになったはずだが
このスレで話題になったのを見て即行ったし
138 ：病弱名無しさん：2014/09/07(日) 00:28:07.13 ID:PNDDduWY0: って割引内容の話か
auは基本使用料半額、通話料がauか固定電話が半額で、他社ケータイが20%off
家族割と同時併用可能
139 ：病弱名無しさん：2014/09/07(日) 00:49:09.93 ID:yU//O5L70: 発病当時から、狭窄が怖いからエレンタールだけで生きてるせいで
いつまでたっても縦走潰瘍が現れず、特定疾患の申請も通らない

無理やり悪化させるしかないかなあ
140 ：病弱名無しさん：2014/09/07(日) 01:46:53.42 ID:Yw7BjYd60: >>139
随分と早い内に見付けて貰ったんだね
一度悪化するとなかなか良くならないからお勧め出来ないよ
内視鏡で細胞取るのじゃクローン病の認定出来ないの？
141 ：病弱名無しさん：2014/09/07(日) 02:21:10.45 ID:yU//O5L70: >>140
腹痛が出る前に肛門病変（肛門周囲膿瘍）と慢性下痢から判明した
窓口では、縦走潰瘍がないのが申請が通らなかった原因だと思うといわれたよ
142 ：病弱名無しさん：2014/09/07(日) 03:20:35.38 ID:fs2wYJQa0: >>141
大変だな
俺は敷石も縦走もクッキリハッキリで下痢腹痛貧血ありありだったから発症から診断までひと月かからずだったわ
病院行った翌日にバリウム飲んでロン！
近所の小児科入れても2件目で確定だから、ダブリー一発って感じ
とてもスムーズだった
だから何って感じだけどな
143 ：病弱名無しさん：2014/09/07(日) 07:47:49.27 ID:WMpqbmgI0: >>138
au同士の通話料は殆ど無料だし、無料じゃない時間、固定電話、他社ケータイにかける時は楽天電話、
メールもパケ放題だと殆ど恩恵ないね。
144 ：病弱名無しさん：2014/09/07(日) 08:53:45.90 ID:QElcs9LY0: ドコモのかけホーダイだな。
145 ：病弱名無しさん：2014/09/07(日) 09:06:33.51 ID:nfjSY29J0: >>136
エレンやペンタサ飲んでる輩も通ると思うけどな
146 ：病弱名無しさん：2014/09/07(日) 10:06:19.55 ID:4RSl31Su0: オレも3ヶ月に1回通院、
薬はペンタサ1回2錠、エレンはたまにand調子悪いとき
な感じの軽症なんだけど
認定されなかったら
費用は自腹切るしかないのかな

まあ、働けてるから払えるけど
いくらくらいなんだろう
3ヶ月に一回1万5千円くらいなのかな
レミケやってないからそれほどいかなそうだけど

調子悪いときは黒うんこ出て貧血ひどくなる
調査票書いてもらったときはたまたま調子よかったけど
そのあと調子悪くなって貧血ひどくてCRPあがったんだけど
書き直してもらったほうがいいのかな
そのほうが認定通りそうだけど
147 ：病弱名無しさん：2014/09/07(日) 10:10:58.33 ID:QElcs9LY0: 軽症だな。3か月に1回受診なら羨ましい
148 ：病弱名無しさん：2014/09/07(日) 10:33:18.23 ID:4RSl31Su0: >>147
ええ、幸いに
1ヶ月の入院直後は1ヶ月に1回だったけど
そのうち3ヶ月に1回でいいでしょってなった
149 ：病弱名無しさん：2014/09/07(日) 11:28:49.07 ID:4H8eT2TR0: >>127
月々４０００円くらいだよ。
まぁかけすてにはならないくらい元は取れてるかな。
150 ：病弱名無しさん：2014/09/07(日) 12:29:33.67 ID:rbul/Pu40: >>149
若いから？それでも入院だけの保険でも割がいいな。
151 ：病弱名無しさん：2014/09/07(日) 12:52:57.97 ID:4H8eT2TR0: >>149
年齢関係なくずっと同じ掛金だよ。
口数を増やさない限りね。
俺は２口で入ってるんだけど、クローンになってから３口に増やそうと
したらダメですって言われた。
やっぱりね、とは思ったが。
152 ：病弱名無しさん：2014/09/07(日) 17:13:03.98 ID:Kt7HSjHXO: >>88
高市さん大変なんだなぁ。

そういやリウマチでも、
レミケやってても補助出てないで実費？の人もいる、と
看護婦さんから聞いた。
大変だね。
153 ：病弱名無しさん：2014/09/08(月) 08:36:50.74 ID:jKdxGgQOI: スレが止まってるから起爆剤投下！

来週退院できるぜ。
154 ：病弱名無しさん：2014/09/08(月) 08:40:31.36 ID:vW1iySuj0: >>153
おめでとう！
155 ：病弱名無しさん：2014/09/08(月) 10:21:41.99 ID:2sqrPQ/ai: >>153
いつから入院で？
156 ：病弱名無しさん：2014/09/08(月) 10:21:58.58 ID:HApZs7Sz0: うんこすると最初に白い粘液出るんだけど、なにこれ？
みんなもでるの？
157 ：病弱名無しさん：2014/09/08(月) 10:23:49.35 ID:evuKWwsXi: それは膿
肛門周囲膿瘍か下の方の潰瘍からの排膿かどっちか
158 ：153：2014/09/08(月) 10:28:41.78 ID:atnj5VHcI: 7月15日から入院した。
回盲部切除した。
看護婦さんにチンぽに刺さってた尿管抜かれる時は、
身体が弱ってたし、早く抜いてくれっていう
一心でエロスを微塵も感じなかった。
159 ：病弱名無しさん：2014/09/08(月) 10:40:34.69 ID:HApZs7Sz0: >>157
ありがと
これが噂の排膿ってやつか
160 ：病弱名無しさん：2014/09/08(月) 10:50:35.29 ID:HApZs7Sz0: レミケかヒュミラやるため、来月入院するぜ！

半年前も入院したけど、事前の内視鏡とかカプセル内視鏡とかやってるあいだに
敗血症でICU送り、病棟に復帰するも、また敗血症でICU送りで
一旦体調回復するまでやめときましょってなった。
161 ：病弱名無しさん：2014/09/08(月) 11:25:23.85 ID:I9WZXRxv0: 敗血症は一回やったことあるけど、あれはきついな
42度くらい熱出て、意識なくなって何とか緊急搬送で生き延びたけど
今までの人生の中でも最大のピンチの一つだったわ
162 ：病弱名無しさん：2014/09/08(月) 12:11:47.34 ID:KAIwQW0L0: 敗血症という病気は血液の中にばい菌が入ったんでしょう。
そしたら抵抗力を弱めるヒュミラとかやっちゃいけないんじゃ？
163 ：病弱名無しさん：2014/09/08(月) 12:27:40.32 ID:sEA2r5ct0: 医者が体力と症状を鑑みて症状の緩和を優先させたってことだから、そこらへんも考えてるはず
かなり重症っぽいけど、お大事にね
164 ：病弱名無しさん：2014/09/08(月) 13:54:16.62 ID:DR5LJoO80: >>158
2ヶ月弱だったんだね。尿管抜かれるときはなんか気持ち悪いな。
エロスも何もチンポはふにゃふにゃだったな
165 ：病弱名無しさん：2014/09/08(月) 15:52:16.02 ID:1Wqu6+qW0: 先週買ったノンフライヤーが来た
大好きなジャガイモをフライドポテトにしてやる
166 ：病弱名無しさん：2014/09/08(月) 16:25:05.34 ID:1Wqu6+qW0: ポテトおいしかった
少し幸せな気分
167 ：病弱名無しさん：2014/09/08(月) 17:43:17.58 ID:OC3dbayg0: 大阪だけど10月から年末まで使える受給者証きた
1月からの分の更新書類は9月末頃までに発送するという案内も入ってた
168 ：病弱名無しさん：2014/09/08(月) 19:30:32.97 ID:sZakwqZg0: >>166
うらやましい
置く場所と資金が無くてなかなか手が出ない
169 ：病弱名無しさん：2014/09/08(月) 21:40:36.39 ID:NHQHO3Kdi: 俺は多分買わないな。
最初使ってしばらくホコリかぶってそうだから。
170 ：病弱名無しさん：2014/09/08(月) 22:47:18.67 ID:1Wqu6+qW0: カツと天ぷらが楽しみ
揚げ物が食べれるなんて夢にも思わなかった
171 ：病弱名無しさん：2014/09/08(月) 23:53:38.85 ID:WP0swJwK0: 確か、天ぷらは無理だと思ったぞ
172 ：病弱名無しさん：2014/09/08(月) 23:55:32.54 ID:8IvoEUyX0: 手術をして腸を40ｃｍほど切ってレミケしてるんだけど
腹痛もないし基本的に何食っても大丈夫なほど復活したけど

レミケつかっている人のブログみると誰もウンコは正常っぽいんだが
俺はレミケ後一度もまともなウンコをしたことがない･･･水下痢のみ

同じような症状の人いない？
173 ：病弱名無しさん：2014/09/09(火) 00:23:08.61 ID:AN/23lJg0: 違ったエビフライだった
エビはダメージないからやろうと思って天ぷらと混同してしまった
今日の夜エビフライやろう
174 ：病弱名無しさん：2014/09/09(火) 00:27:55.58 ID:U1ISSJX50: ペンタサ飲み出して髪が薄くなってきたんだけど同じような人いない？

いわゆる加齢によるハゲじゃなくて後頭部や側面も同じ密度で減ってきてる。。。

体調は良好なのに見た目が病人ぽくなって困るわ
175 ：病弱名無しさん：2014/09/09(火) 00:38:22.75 ID:AN/23lJg0: むしろ髪がめっちゃ伸びてる気がする
刈り上げたのに二週間くらいでフサフサになってまた刈り上げてる
176 ：病弱名無しさん：2014/09/09(火) 00:50:53.36 ID:bNF93jR50: >>174
俺は前から、てっぺんがキテる
これは男性型脱毛症の気もする…
家族みんな禿げの遺伝子ある
177 ：病弱名無しさん：2014/09/09(火) 01:11:13.25 ID:z7U6Zz2I0: >>172
毎日下痢なの？
178 ：病弱名無しさん：2014/09/09(火) 01:30:14.41 ID:7QvAQUFl0: それにしても女子いねえな　

一人もいねえのか？
179 ：病弱名無しさん：2014/09/09(火) 01:39:21.46 ID:iaNNcCcj0: >>177
毎日だなぁ
手術するまではクローン病なのに下痢はむしろ殆ど出なかったくらい

手術による影響なのか、食ってるからなのか、レミケの影響なのか･･･
周りと違うと痛みがないまま実は症状が進行してましたとかありそうで若干怖さがある
180 ：病弱名無しさん：2014/09/09(火) 01:42:15.18 ID:pZL2eVEu0: 切る部位によって、影響のでることがある　下痢
181 ：病弱名無しさん：2014/09/09(火) 02:03:39.12 ID:WchC6HO30: 小腸と大腸の繋ぎめ切ってる人は下痢
182 ：病弱名無しさん：2014/09/09(火) 02:55:01.44 ID:xWhzr0Vp0: >>179
どの部分を切ったかによると思う。
オレも同じようなパターンだから分かる。
もうずっと下痢・・・10年位
正直、厳しい。
大腸途中から小腸をかなり切った。残り1，5位かな。
小腸の下の方を切ると下痢は止まらない。水分の吸収が出来なくなるからね。
183 ：病弱名無しさん：2014/09/09(火) 04:15:34.46 ID:pZL2eVEu0: 回盲弁はとくに影響あり
184 ：病弱名無しさん：2014/09/09(火) 04:19:40.40 ID:pZL2eVEu0: よって、回盲弁切除は機能喪失という意味で、障碍者等級の項目にはいってもいいと思う
185 ：病弱名無しさん：2014/09/09(火) 07:51:20.78 ID:PzDAjp3X0: >>179
腹痛がないのはいいけどずっと下痢なんだ
１日に何回も行くの？
186 ：病弱名無しさん：2014/09/09(火) 08:33:31.24 ID:rk+mmhNT0: >>174
自分もだよ。退院間際から飲み始めたけど、明らかに抜け毛と吹き出物が増えた。
今は季節的に髪が抜ける時期だから余計に増えて、シャンプーするたびビビってる。
軽症だし無くても寛解維持するのが可能ならペンタサ飲むのやめたいなぁ。
でも、それで再燃したらどうしようもないし、ハゲと絶食なんて究極の選択だわ。
187 ：病弱名無しさん：2014/09/09(火) 08:37:40.18 ID:+C+ZtaOFI: ペンタサだけで寛解維持できてるなんて幸せなことなんだから、
髪を失うことぐらい甘受しなきゃいかんお。
188 ：179：2014/09/09(火) 14:23:01.91 ID:DxWwf6uc0: 回腸末端から小腸側へさかのぼるように40ｃｍ程切った
一日の下痢は多くて3回　平均すると1･5回くらいで別段多くはない

ただガスは多く、一日15回以下ってことはありえない
ガスと一緒に水下痢が出ることがあるのが今現在最大の問題だ･･･

医者は油モノ食ってるから？とか聞いてたけどそうめんとかうどんとかでも全く変わらない
手術前は死ぬほど腹痛かったけど尻の問題も厄介だね　一度東武デパートの中でガスでたら
下痢まで一緒に出て死にたくなったわ
189 ：病弱名無しさん：2014/09/09(火) 15:01:19.55 ID:ew12nncY0: 先週月曜日に退院したばかりで今日また入院なう。退院のときはCRP0.1以下に下がってたのに、日曜から39℃熱が出て下がらず、CRPは昨日の定期外来で1.8だったのに、今日は10.8でした。。。
190 ：病弱名無しさん：2014/09/09(火) 15:02:41.93 ID:JH5IGYcd0: 俺もメッチャおなら出るわ
１日３０回はするかな
191 ：病弱名無しさん：2014/09/09(火) 15:47:00.41 ID:7fdavuSxi: >>189
何も食ってないのに？
192 ：病弱名無しさん：2014/09/09(火) 15:49:30.48 ID:h7SAgREo0: まさかデング熱では？
蚊に刺されませんでしたか？
193 ：病弱名無しさん：2014/09/09(火) 17:14:26.64 ID:LT+g9Y400: デングって、CRPそんなにあがるんか？
デング出血までいったらバンバン出そうだけど、高熱程度だとインフルエンザ程度だろうし10はなくね？
194 ：病弱名無しさん：2014/09/09(火) 17:29:53.47 ID:JlWfMSCt0: 俺の場合は風邪とかで高熱出るとCRP10前後まで上がるよ
195 ：病弱名無しさん：2014/09/09(火) 17:39:42.42 ID:9Seq1E3i0: エボラだとCRPどれぐらいいくのか
196 ：病弱名無しさん：2014/09/09(火) 18:40:02.61 ID:BaiY/bxx0: よく大腸にポリープができるとおならが多くなるっていうよね
手術したんなら、切除部分がなじんでないとか？
俺も手術後レミケ始めたクチだけど、下痢が落ち着くまで2、3年かかった記憶がある
197 ：病弱名無しさん：2014/09/09(火) 18:49:22.20 ID:bNF93jR50: 炎症があっても異常発酵起こる
198 ：病弱名無しさん：2014/09/09(火) 18:51:29.00 ID:LT+g9Y400: 手術してから緑便治んないんだけどどうしたらいいんかな
昨日からペンタサやめてビオスリーになった
199 ：病弱名無しさん：2014/09/09(火) 19:11:19.22 ID:AN/23lJg0: ノンフライヤー唐揚げ
http://i.imgur.com/Q1mPndY.jpg
油で揚げた唐揚げ
http://i.imgur.com/aO8Gyrk.jpg

粉が空気で舞って白いのがついたけど唐揚げだった
美味すぎて涙出そうになった
エビフライは延期
200 ：病弱名無しさん：2014/09/09(火) 19:14:04.53 ID:FX0cCgY2i: こういうの見ると希望が湧いてくるな
201 ：病弱名無しさん：2014/09/09(火) 19:50:45.59 ID:dCpwuabS0: うちのノンフライヤーはほぼ芋専用機になってる
うまいけど
202 ：病弱名無しさん：2014/09/09(火) 19:51:01.91 ID:dXsOdimn0: >>199
唐揚げの味付けどんな感じにしたの？
ニンニクとか生姜とか料理酒は良くないから
醤油のみに漬けて片栗粉まぶしてノンフライヤー？？
203 ：病弱名無しさん：2014/09/09(火) 21:02:27.15 ID:7E8Rtk2QI: 唐揚げとエビフライを彼女と一緒に作った俺が報告する。
唐揚げはころものサクサク感が物足りないが、
十分に味わえるレベルの物ができた。
うまく調理すればより本物に近い唐揚げを作れると思う。
エビフライも油の旨味ところもが欠けてるが、
擬似エビフライとしては優秀であった。
こっちも同様にもっとうまく調理すれば、
よりエビフライに近付けることができると思う。
204 ：病弱名無しさん：2014/09/09(火) 21:04:01.87 ID:7E8Rtk2QI: ちな唐揚げの味付けは普通にみりんと醤油と生姜。
うまいよ。
205 ：病弱名無しさん：2014/09/09(火) 21:21:51.07 ID:AN/23lJg0: 味付けは知りません
母親にやってもらったので
206 ：病弱名無しさん：2014/09/09(火) 22:05:12.37 ID:9Seq1E3i0: 思った以上にふつうの唐揚げができてるな。どういう原理で調理されるんだ…
207 ：病弱名無しさん：2014/09/09(火) 22:07:13.33 ID:E1euRzSF0: >>199
ノンフライヤーとヘルシオとかスチームオーブンと何が違うの？
208 ：病弱名無しさん：2014/09/09(火) 22:42:51.63 ID:AN/23lJg0: ノンフライヤーは油落とさないけどヘルシオとスチームオーブンは油落とすってヤマダ電機の人が言ってた
ヘルシオは調理終わったらカッスカスになるらしい
209 ：病弱名無しさん：2014/09/09(火) 22:53:46.89 ID:E1euRzSF0: そうなのか。サンクス！俺も買おうかな＾＾
210 ：病弱名無しさん：2014/09/10(水) 00:20:22.53 ID:osiISm+M0: >>191
解熱剤→汗ぐっちょり→体温下がる→また上がる→解熱剤、の2サイクル目で、いま着替えに起きますた。女優の夏菜に似た看護師さんに手伝ってもらって少し癒された(*´∀｀)

>>192
蚊には刺されてないが会社から後ろ指刺されてると思う。。
211 ：病弱名無しさん：2014/09/10(水) 05:30:45.25 ID:XDXlYhPtI: 外来の看護婦さん→おばさん多い
入院病棟の看護婦さん→若くて可愛い子多い

これウチの病院だけ？
子供いるようなおばさん看護婦は夜勤のない外来に集まるのかな？
212 ：病弱名無しさん：2014/09/10(水) 05:34:37.73 ID:u4EZWfs/0: >>211
うちの大学病院もそうだよ
採血室の平均年齢がすこぶる高いｗ
213 ：病弱名無しさん：2014/09/10(水) 07:14:49.45 ID:YWcZ+uDSI: やはりそうか。

入院中に可愛い看護婦さんに採血される時、
俺の腕は血管が細くあまり浮き出ないから、
看護婦さんが両手で腕をスリスリして血管浮き上がらせようとするんだが、
気持ちいいからもっとスリスリして欲しいと思う
俺は変態ですか？
214 ：病弱名無しさん：2014/09/10(水) 07:18:49.69 ID:D3LERsOJ0: >>213
いえ俺もです
215 ：病弱名無しさん：2014/09/10(水) 08:10:03.33 ID:jDV3fHWl0: >>212
採血は技師じゃないの？
216 ：病弱名無しさん：2014/09/10(水) 08:39:29.89 ID:J7ji0OAG0: ビオスリーとミヤリサンの併せ飲みでこの
一週間は大便が健康人と一緒の大きな綺麗な大便。
217 ：病弱名無しさん：2014/09/10(水) 09:31:31.12 ID:YRiFdJ4k0: 1ヶ月前クローン治療で通ってる大学病院で
ドレナージ・シートン法の手術を受けたんだが
未だに痛みが取れない為に座ることもままならない・・・

先達の情報を集めようとしてもネットには
カッティング・シートン法の方の話ばかり・・・

この痛み、いつまで続くのか不安だ・・・
218 ：病弱名無しさん：2014/09/10(水) 10:18:01.79 ID:o27Q8gQY0: 病棟の看護師さん、顔がカワイイうえにキャラもカワイイとすげー和む。平熱に戻ったとかCRP下がったとか小さなことでも「やったあ！」「いいねいいね！」とか。でも隣のベッドのじいさんのほうがフレンドリーだったりして、何故かジェラってしまう妻子持ちのオレ。。。
219 ：病弱名無しさん：2014/09/10(水) 10:37:36.37 ID:pYQpbid7i: >>218
看護師を見ている目がニヤけてることを奥さんは知っているな
220 ：病弱名無しさん：2014/09/10(水) 11:28:41.99 ID:CWTLj5zK0: >>218
人はそれを恋と呼ぶのだよ。
221 ：病弱名無しさん：2014/09/10(水) 12:49:23.88 ID:7LzQhk+W0: 俺の行ってる病院の採血室の人は若い人ばっかり
この前結構取られたけど足りなくて無駄に血を抜かれたけど謝る姿が可愛かったから許した
222 ：病弱名無しさん：2014/09/10(水) 13:38:03.80 ID:VvyrCPHT0: 俺は大学病院に通院しているが外来の採血は臨床検査技師が行うよ
検査技師は老若男女だが経験あるオバサンが上手だね
223 ：病弱名無しさん：2014/09/10(水) 14:11:17.85 ID:B4vA9fok0: 7月にシートン入れたのにまた痔瘻できた
金曜日から入院でまたあの可愛い看護師さんに会いたくないけど会えるw
224 ：病弱名無しさん：2014/09/10(水) 14:12:47.25 ID:AueGpXRli: >>217
ドレナージしたまま年単位経ってる俺だがそんなに痛み続かなかったぞ
開腹手術と一緒にやったから、麻酔抜く頃にはお尻の痛みなかったし。
一度担当の先生に相談した方がいいんたでゃないか？
225 ：病弱名無しさん：2014/09/10(水) 14:25:53.45 ID:9PzkouZS0: シートン入れても最後は手術やるようになるんじゃないの？
痔瘻の？
226 ：病弱名無しさん：2014/09/10(水) 15:08:03.07 ID:J7ji0OAG0: 入院は若い看護婦さん。
外来は古い看護婦。
これ当然。
外来はいろんな奴が来るから古い看護婦さんでないと対応できないのだよ。
227 ：病弱名無しさん：2014/09/10(水) 16:46:02.13 ID:YRiFdJ4k0: >>224
うっ、そうなのか・・・

先生にも言ってみたんだが
「おしり（痔瘻や周囲膿瘍で固くなってた）は柔らかくなったんで調子はいいよー」
的な事言われて結局、痛みに関しては院内の皮膚科に廻されたんだわ・・・

で、皮膚科で今、褥瘡治すのと同じようなクスリ出されて治療中なんだが
あんまり実感できるほど効果は感じてない。
とりあえず、昨日から薬が変わったのでまたしばらく様子見ってとこ・・・
228 ：病弱名無しさん：2014/09/10(水) 22:07:36.52 ID:6+XsNRds0: 俺は若い看護婦より確実にサッっとこなしてくれるベテランの方が有難いなあ
入院中に看護婦なんていくらでも見れるし･･･仕事だから仕方ないけど
一日に何度もカーテン開けて失礼しまーすされると正直だるい　静かにすごしたいわ
229 ：病弱名無しさん：2014/09/10(水) 22:49:21.88 ID:9PzkouZS0: カーテン今は閉めてるよなぁ
昔はオープンで面白かったなぁ
230 ：病弱名無しさん：2014/09/10(水) 22:52:55.26 ID:O7BXBvGuI: 入院当初は看護婦さんがしょっちゅう様子見に来てくれるし、
献身的な看護をしてくれるけど、退院が近くなってきて、
身体もだいぶ回復してきたころから放置プレー気味になるのが
毎回寂しいお(´Д` )
弱ってる時は色々お話したり仲良くしてたのに、元気になるに連れて
様子見にも来てくれないし喋る機会も減るし悲しいお(´Д` )
231 ：病弱名無しさん：2014/09/10(水) 23:59:29.50 ID:Y1VYLulUO: 看護婦Ａ「ねえねえ、○○号室の△△さあ、なんかめっちゃ喋ってこない？」
看護婦Ｂ「あー！あのクローン病の人ね。喋ってくるね」
「うざくない？あいつやたら喋ってきすぎ」
「そのうち遊びに行こうとか誘ってきそうじゃない？」
「きゃー。無理無理無理無理無理無理無理無理。絶対無理無理」
「あんま近寄らん方がいいよね」
「だよね。必要最低限にして何か喋られてもあんま返さないようにしよう」

だってよ。
232 ：病弱名無しさん：2014/09/11(木) 00:04:16.84 ID:W0gsOX3OI: お・・・(つД`)ノ
233 ：病弱名無しさん：2014/09/11(木) 00:20:07.67 ID:NWiBgzNa0: カネカがクローン病の新薬開発をすると、新聞に出てたね。
幹細胞を使うんだけど、2022年発売が目標・・・
234 ：病弱名無しさん：2014/09/11(木) 00:25:38.65 ID:YICTnKNx0: 2022年かあ
それまで生きていられるかなあ？
235 ：病弱名無しさん：2014/09/11(木) 00:38:28.50 ID:pxuENHgE0: カネカって薬の開発もやってるのか
Coq10のサプリの独占企業らしいけど
236 ：病弱名無しさん：2014/09/11(木) 01:20:28.29 ID:NoJTfZST0: 22年なら生きてられそうな気がする
24歳くらいかな
237 ：病弱名無しさん：2014/09/11(木) 04:17:18.37 ID:CFrowq5fI: は？お前今いくつよ？
238 ：病弱名無しさん：2014/09/11(木) 07:15:20.13 ID:OZfBNBUN0: レミケとかヒュミラやってるもデング熱はやっぱりヤバイのかな？
239 ：病弱名無しさん：2014/09/11(木) 07:16:10.72 ID:OZfBNBUN0: もってなんだ
も→と
240 ：病弱名無しさん：2014/09/11(木) 07:44:27.28 ID:Ng1qUxQw0: やってなくてもヤバイ
241 ：病弱名無しさん：2014/09/11(木) 08:16:27.72 ID:NoJTfZST0: >>237
16歳高校2年
242 ：病弱名無しさん：2014/09/11(木) 09:05:24.41 ID:nJYuxr1tI: 若いな、羨ましい。
俺も高校生に戻りたい。
243 ：病弱名無しさん：2014/09/11(木) 09:23:00.26 ID:GFL8MLCX0: デング熱になってもクローンの発熱と勘違いして絶食して治すのが本物
244 ：病弱名無しさん：2014/09/11(木) 11:01:15.24 ID:TkgWr4s/0: 僕ね、完治したらラーメン二郎食べに行くんだ…
245 ：病弱名無しさん：2014/09/11(木) 12:10:27.03 ID:Cnf2fg0X0: 二郎は脂質より大量の食物繊維のほうが俺は怖いわｗ
クローンになる前始めて食べたとき底に濃い汁が溜まってるのしらなくて混ぜずに食べて

なんだか見た目より随分薄い味だな･･･　という5年前の記憶しか残ってないな
246 ：病弱名無しさん：2014/09/11(木) 12:48:18.45 ID:RpNaYFEl0: カネカの薬でなにが良くなるの
完治するの？
247 ：病弱名無しさん：2014/09/11(木) 15:45:56.74 ID:OBIVjIDSO: 某企業主催の展示会行ってきた。
名札に社名が入ってるんだけど、俺の名札の社名を見て、誰もが知ってる大企業の
偉いさんたちが列を作って挨拶しにくるんだ。凄い会社で俺は働いてるんだと実感した。
クローン界の星となるぜ。
248 ：病弱名無しさん：2014/09/11(木) 15:50:38.43 ID:cBPkiKiO0: ふーん、それでなんて会社？
249 ：病弱名無しさん：2014/09/11(木) 16:19:07.36 ID:pp9oZTHT0: 今日通院したらクローン病治験のポスター貼ってた。
250 ：病弱名無しさん：2014/09/11(木) 22:09:41.93 ID:n9GxFG4j0: 前回入院の最後に、念のためと言われて採ったアレルギー検査で、いつのまにか小麦アレルギーになってたことが判明。大豆も注意だって。この病気でそれって、食べられるものすげー減るな。。。食生活オワタ＼(^o^)／
251 ：病弱名無しさん：2014/09/11(木) 22:52:48.09 ID:OBIVjIDSO: http://imepic.jp/20140911/820400
色々と新商品だのサンプルだの貰ったけど、こんなの入ってた。１包に１兆だって。

>>248
秘密。
252 ：病弱名無しさん：2014/09/11(木) 23:45:01.24 ID:pNl6wVnR0: >>250
自覚症状とかなかったのなら、まずはシッカリと検査してアレルギーが軽度なのか重度なのか調べないとな
253 ：病弱名無しさん：2014/09/12(金) 09:03:17.77 ID:bQy9/tt60: >>252
結果のデータ見たら6段階のうちの3だった。
主治医から、炎症の原因かもしれないからしばらく小麦やめてみてっていわれたよ(´д｀)
254 ：病弱名無しさん：2014/09/12(金) 11:26:40.41 ID:DmE6N8bRi: >>253
６段階で３ってのも微妙だけど、小麦粉やめてとか先生も軽く言うなぁ(笑)
市販のものはほぼ危ないだろうしエレンタールとか出してもらってそれだけで凌ぐほうがマシに思えるな
255 ：病弱名無しさん：2014/09/12(金) 11:44:20.08 ID:Hk06AHSl0: 赤沈が20→5→3とヒュミラ打ってから正常値で安定してきた
256 ：病弱名無しさん：2014/09/12(金) 12:40:47.40 ID:fy3VFqX30: >>255
別に20でも問題ってほどじゃない
257 ：病弱名無しさん：2014/09/12(金) 16:47:25.70 ID:lh8dsVZvI: 退院まであと5日。
258 ：病弱名無しさん：2014/09/12(金) 16:49:19.47 ID:DmE6N8bRi: ヒュミラしてるけどデング熱は健常者より命にかかわるかな？
259 ：病弱名無しさん：2014/09/12(金) 17:02:52.33 ID:lh8dsVZvI: ケンタッキー食べたい。
260 ：病弱名無しさん：2014/09/12(金) 17:06:50.82 ID:lh8dsVZvI: やっぱり重症化しやすいんでない？
デング出血熱に発展しやすいとか。
261 ：病弱名無しさん：2014/09/12(金) 17:30:25.31 ID:bQy9/tt60: >>254
今はエレン1日3パック、食べないってことは夜通し鼻管6パックコースかな。。それは避けたい(´・ω・`)

かといって目の前に出された料理で、どれが小麦つかってるかどうか、見極める能力はオレにはない。。。
262 ：病弱名無しさん：2014/09/12(金) 18:24:43.53 ID:cg7VXDu4O: 今日診察行ったら、凄い人いた。
20代前半でガリガリの肌真っ白。
そして、10年ぶりに洞窟の奥から出てきたような人がいた。思わず見つめてしまった。
凄い容姿の怖い人だった。
たぶんCDかUCだろう。とんでもねー奴だ。
263 ：病弱名無しさん：2014/09/12(金) 21:26:24.01 ID:DN+uSntuO: 何で２０代前半だと分かった？
それだけ容姿が変ならば年齢特定できなくね？
264 ：病弱名無しさん：2014/09/12(金) 22:27:58.31 ID:eJm6hjii0: イムランって効き始めるの3ヶ月くらいかかるんだよね？
6月下旬から始めてすぐにCRP下がり始めて、6.5から1.5までなったのだけど、
漢方もやってるからどっちが効いてるのか分からん。
白血球は5000くらいで下がらず。
265 ：病弱名無しさん：2014/09/12(金) 22:41:54.69 ID:j5/wjnZg0: そういえばCRPが0.05だった
やったー
266 ：病弱名無しさん：2014/09/12(金) 22:55:03.81 ID:eJm6hjii0: 白血球下がらなくても効いてるのか？と思い。医者は、若いからイムラン1錠くらいじゃ下がらないのかも、とは言ってたけど。
267 ：病弱名無しさん：2014/09/13(土) 00:50:38.96 ID:cwg8DgGXO: 大建中湯って抗炎症作用があると確認されているみたいだな。
ツムラの大建中湯の説明にも、クローン病の名前が出てる。
飲んでない人は飲んだ方がいいかもよ。小建中湯とセットがよりいいらしい。
268 ：病弱名無しさん：2014/09/13(土) 01:55:25.83 ID:jcobT9pP0: 関東だけど思ったより夏が早く終わった
水分摂取も少なくなり腸の負担も軽減
269 ：病弱名無しさん：2014/09/13(土) 02:16:15.11 ID:IcLyfDpP0: 下血で強制検査入院させられた
2日続けて大腸ファイバーとか勘弁してくれ
270 ：病弱名無しさん：2014/09/13(土) 07:30:36.00 ID:SE0HEZUj0: 【再生医療】ｉＰＳ世界初の移植、目の難病患者に　理研と先端医療財団
http://anago.2ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1410540287/
271 ：病弱名無しさん：2014/09/13(土) 07:31:05.26 ID:adINiGRI0: 本人が大腸ファイバー断ったら無理にしないんではないでしょうか？
272 ：病弱名無しさん：2014/09/13(土) 07:36:21.26 ID:NHo6ukIu0: 入院でだとお断りは無理だろうね
273 ：病弱名無しさん：2014/09/13(土) 09:08:10.71 ID:7YCwatyV0: 大腸ファイバーは同意書とるから、書かない限り拒否できるんじゃないの？
治療拒否とみなされるかもしれないけど
274 ：病弱名無しさん：2014/09/13(土) 09:31:49.74 ID:jcobT9pP0: >>269
医者の言うこと聞いといた方がいいかも
下血の程度がひどいんじゃないの
275 ：病弱名無しさん：2014/09/13(土) 10:23:39.06 ID:CLaY6EMG0: >>273
じゃあ別の病院行ってください言われるだろうな
276 ：病弱名無しさん：2014/09/13(土) 11:54:31.41 ID:7FziYkjC0: 腎臓が悪くなりつつあるんだが、
同じ症状の人いますか？
クローン病は腎臓も悪くなり易いのですか？
277 ：病弱名無しさん：2014/09/13(土) 12:36:38.80 ID:ODy0bDT+0: 全く関係ないとは言えないかもなあ
エレンタール夜間鼻注してると血糖も常に高いわけだし薬とか飲んでると腎臓に多少は負担かけるし。
腎臓って自覚症状あんまないと思うけど具体的になんで腎臓が悪いと思ったの？
278 ：病弱名無しさん：2014/09/13(土) 12:44:59.87 ID:7FziYkjC0: 血液検査で医者に注意必要な値だと言われたんです。
279 ：病弱名無しさん：2014/09/13(土) 12:49:19.28 ID:NHo6ukIu0: >>276
悪いよ。尿酸値やクレアチニンの血液検査の値が高い
280 ：病弱名無しさん：2014/09/13(土) 14:22:28.88 ID:7FziYkjC0: >>279
治す方法はありますか？
281 ：病弱名無しさん：2014/09/13(土) 14:27:47.33 ID:/6MZEvMxi: >>280
薬みたいのは飲んでないけど、疲れが溜まってるときは無理をしないことかな。
282 ：病弱名無しさん：2014/09/13(土) 15:28:55.72 ID:BkpddZI10: 滝川ムリシテル
283 ：病弱名無しさん：2014/09/13(土) 15:31:17.35 ID:UMWCwLjU0: すこ～しも寒くないわ～ｗ
284 ：病弱名無しさん：2014/09/13(土) 16:13:45.87 ID:cwg8DgGXO: 職場の女が性格悪すぎて、女性陣からずっと総スカン食らってる。
で、悩みすぎてか最近、お腹が痛いとよく言ってる。。。。まさかね。
同じ職場に偶然２人も患者がいるなんて事にはなるまい。
285 ：病弱名無しさん：2014/09/13(土) 16:23:55.01 ID:XNbSrUdY0: >>284
うちの会社、クローン俺が知ってるだけでも３人いるでお。
だから可能性はなくはない。
286 ：病弱名無しさん：2014/09/13(土) 16:31:04.09 ID:BkpddZI10: 滝川ゲリシテル
287 ：病弱名無しさん：2014/09/13(土) 17:13:02.35 ID:wn3pVqw0i: クローン病は移るよ
当社も同じ課に２名いる
288 ：病弱名無しさん：2014/09/13(土) 17:18:08.77 ID:IfdUbhin0: クローン病は伝染りません
289 ：病弱名無しさん：2014/09/13(土) 17:39:36.21 ID:XNbSrUdY0: むしろ伝染ればいいのに。
健常者共に飯を食えるありがたみを思い知らせたい。
290 ：病弱名無しさん：2014/09/13(土) 18:01:37.71 ID:/6MZEvMxi: ひねくれたことは言わない
291 ：病弱名無しさん：2014/09/13(土) 19:11:15.91 ID:XNbSrUdY0: >>290
ごめんなさい看護婦さん(*´Д`)ﾊｧﾊｧ
292 ：病弱名無しさん：2014/09/13(土) 22:24:12.78 ID:CLaY6EMG0: うつらなくても構わんからこっちの腹痛がどれだけしんどいかクローン病
を無理解な人間に一度味わってもらいたくはある

腸閉塞とかもう痛すぎ苦しすぎてシャレにならんし
293 ：病弱名無しさん：2014/09/14(日) 04:40:35.14 ID:UL1Ebu8z0: 飯の話題になるとだんまりになってしまう
294 ：病弱名無しさん：2014/09/14(日) 07:02:21.45 ID:ix9ihRgG0: 伝染する病気なら、特定疾患から外れて自己負担が出来高になってしまうがな
295 ：病弱名無しさん：2014/09/14(日) 08:13:32.54 ID:TovS7//90: クローン病は原因がわかってないから
伝染しないと思っているだけかもよ。
胃潰瘍も昔はストレス原因とか言われてたけど、
ピロリ菌が原因で伝染することもわかったし。
296 ：病弱名無しさん：2014/09/14(日) 08:39:28.18 ID:7EQ8mVK60: >>276
自分も悪くなってきた。クレアチニン1.6になって腎生検することになった。
297 ：病弱名無しさん：2014/09/14(日) 09:09:23.59 ID:76NsVTp60: >>296
クレアチニン2.13だけど腎生検したことないよ
尿酸値も12.4　そろそろヤバイな
参考　CRP0.08
298 ：病弱名無しさん：2014/09/14(日) 09:20:10.47 ID:dS0g52100: 障害年金是正へ実態調査
http://www.daily.co.jp/society/human_interest/2014/09/13/0007327754.shtml
299 ：病弱名無しさん：2014/09/14(日) 09:22:03.73 ID:KmMeCLT00: >>298
良いことだ
300 ：病弱名無しさん：2014/09/14(日) 12:28:12.40 ID:jDrAE1Y00: 年金を６５歳まで払うことが現実的に協議され始めたわけだが
301 ：病弱名無しさん：2014/09/14(日) 16:43:55.25 ID:TovS7//90: 安楽死法も通して欲しい
無駄な医療費削減できるし
患者も安楽死できる。
302 ：病弱名無しさん：2014/09/14(日) 18:01:57.69 ID:ZK8MMw090: 術後の再手術率の高さにどうしたものかと悩んでいます。

やっぱりここの住人の悪い人は何度も手術体験しているのだろうか・・・。

今は切ったことによって食べ物通過するようになったけど、まだまだ細いところがあるといわれたので。
303 ：病弱名無しさん：2014/09/14(日) 18:20:42.14 ID:/vZ7cXNDi: 術後でもレミケードやイムランで再手術率をだいぶ
落とせるんじゃないの？
304 ：病弱名無しさん：2014/09/14(日) 22:49:33.02 ID:K7uJCMfF0: レミケードしてたのに半年で4回痔瘻の手術したよ
305 ：病弱名無しさん：2014/09/14(日) 23:11:44.24 ID:1UJIVA8t0: してなかったらもっと大変なことになってたかもしれませんね
306 ：病弱名無しさん：2014/09/15(月) 02:30:00.21 ID:HOD+PJMr0: 痔ろうなくなったみたい
座っても何も感じなくなった
ヒュミラ様様の可能性があります
307 ：病弱名無しさん：2014/09/15(月) 04:21:06.06 ID:QFTzW7Dq0: 無職実家暮らし28歳
病歴10年2年前に大腸2/3と小腸を30センチ切除してからずっと下痢で、油断すると茶色い水が漏れてパンツズボンまで浸透。
肛門はボロボロで管入ってる。レミケペンタサエレンで何とか維持してるが、体の調子は上がったり下がったり。
貯金がついに底を突いたので働かないとだが、こんな状態で働ける仕事があるのだろうか。
308 ：病弱名無しさん：2014/09/15(月) 05:27:48.66 ID:QFTzW7Dq0: 松本医院・・・ダメ元で行ってみようかな・・・
309 ：病弱名無しさん：2014/09/15(月) 06:27:23.43 ID:HkzMVJV90: >>307
ストーマにしたほうかいいと思う。
そのままでは外出もままならないのでは。
310 ：病弱名無しさん：2014/09/15(月) 10:48:09.74 ID:GgYAaJ260: 松本医院は難病が治った的な広告いっぱいしてるけどあれは薬事法的には大丈夫なのだろうか
非常に胡散臭いよね。そもそもあそこの院長多分医者とかじゃないしなあ
漢方系なら青黛でも試してみたら？
311 ：病弱名無しさん：2014/09/15(月) 11:06:45.17 ID:ow0zBLu00: >>301
仮に出来たところで、余命とかの基準が作られるだろうし俺たちみたいな「死」にほぼ繋がらない病気の患者には関係ないでしょ
312 ：病弱名無しさん：2014/09/15(月) 12:19:30.07 ID:c33qGfr70: >>310
漢方は効かないと思うぞ。
クローン病に限らず漢方で効いた事例ってある？
313 ：病弱名無しさん：2014/09/15(月) 12:29:41.55 ID:nKvqwACr0: 大建中湯は効いてると思うけどまぁそんくらいだなあ
もちろんペンタサ諸々も併用でだが
314 ：病弱名無しさん：2014/09/15(月) 12:35:55.36 ID:LzDbYxZH0: 大建中湯効果あるんだけど、皮膚のほうが俺の場合弱くなったもんだから仕方無く中止しました。
315 ：病弱名無しさん：2014/09/15(月) 15:24:07.20 ID:zcGfzBVSO: >>307
厳しいな。
無職で何もしてなかった期間が長いなら、知能的にもかなり鈍ってるだろうから簡単なのでないとダメだ。
まずはストマにしたり薬を使うなどで体調を最低限働ける状態まで回復させ、
その後、店長が比較的穏やかそうなコンビニを見つけて面接行くべし。
夜勤は楽で稼げていいと思うけど、経営者も夜勤してる店は精神的にしどいから、調べないといけない。
俺は25で貯金がだいぶ減ったから、２年間バイトして脳を慣らして、その後就職して今５年目。
体調悪化に備えて、貯めに貯めて現在貯金630万。結構趣味に金は使ったけど貯まった。
ちなみに、もしコンビニで仕事内容が難しくて続かなかったら、あとは警備バイトか新聞配達しかない。
316 ：病弱名無しさん：2014/09/15(月) 15:27:40.81 ID:ZQBlFRul0: >>307
俺もその状態ならストマにするな
医者に言われなかった？
317 ：病弱名無しさん：2014/09/15(月) 15:34:29.21 ID:77f6YSfv0: みんな簡単にストマって選択肢が出て来るんだな。いつかはそうなるかもしれないけど、
俺は嫌だわ。避けられるならギリギリまで回避したい
318 ：病弱名無しさん：2014/09/15(月) 15:50:17.06 ID:rBiyfakC0: そんなふうに考えていた時期が俺にもありました
319 ：病弱名無しさん：2014/09/15(月) 16:50:46.40 ID:hLjyP7V/0: しごとや生活するためには仕方ないことだよ。QOLあげないかん
320 ：病弱名無しさん：2014/09/15(月) 17:00:51.87 ID:m4/LH6HG0: ちなみにストマはトイレの心配。漏らす心配が軽減できる。
気持ちがかなり楽になるよ。
321 ：病弱名無しさん：2014/09/15(月) 17:07:47.09 ID:hH5/mGTX0: いいこともあれば悪いこともあるよね
皮膚のタダレ、臭い
装具の値段
322 ：病弱名無しさん：2014/09/15(月) 17:25:51.69 ID:m4/LH6HG0: >>321
皮膚の症状に関してはストマ外来でアドバイスを受けれるけど、お金に関しては補助金では足りない。
ただし最低でも障害年金3級に当てはまるから、申請が通れば大丈夫かな。
臭いはわりと早く交換するからあまりきになったことないね。
323 ：病弱名無しさん：2014/09/15(月) 17:45:40.29 ID:di+HmYDfI: オナラも制御できないって聞いたよ。
仕事中にみんなの前でぶぅーとか嫌。
324 ：病弱名無しさん：2014/09/15(月) 17:56:36.73 ID:hLjyP7V/0: おじさんになれば誰でも人前でブ～だ
一番困るのはエレベーターなどの密室状態で静かなとき。
325 ：病弱名無しさん：2014/09/15(月) 18:21:35.15 ID:NEbHqklu0: 仕事するためにストマにしろなんて軽々しく言う奴は嫌いだ
病気が悪化した末に選択の余地なしで泣く泣くやるものだろ
326 ：病弱名無しさん：2014/09/15(月) 18:22:40.03 ID:di+HmYDfI: 小学3年生の頃、授業中に激しくブッ！て放屁してしまい、
しばらくクラスの笑いものになったあげく、
担任にもしばらくの間、授業中にオナラしてはいけません
ってみんなの前で言われ続けたの思い出した。
327 ：病弱名無しさん：2014/09/15(月) 18:48:43.83 ID:hLjyP7V/0: >>325
そうだよ。それでも生きていくためには仕事して働かなければならないんだよ。
一生遊んで暮らせるお金があれば無理にとは言わないけどな。
328 ：病弱名無しさん：2014/09/15(月) 19:51:59.20 ID:KhCP6mVs0: >>325
クローンからガンだったから選択肢は無かったんだよ。
最初はショックだったけど、パウチ交換に慣れたら快適だ。
会社の同じ部屋には女の子も合わせて4人いるけど理解してくれてる。
ガスはストマを押さえて少しずつ出せば、お腹ゴロゴロ程度にごまかせる。
まー暴発もあるけど
329 ：病弱名無しさん：2014/09/15(月) 21:50:23.95 ID:YEZcOh9fI: クローンからガンって、病歴何年ですか？
330 ：病弱名無しさん：2014/09/15(月) 22:43:06.74 ID:KhCP6mVs0: >>329
20年くらいかなぁ
昔は10年過ぎた潰瘍性大腸炎はガン化要注意だったけど、最近ではクローンも報告があるそうだ。
だからってあまり悪い方に考えないほうがいい。
331 ：病弱名無しさん：2014/09/16(火) 00:11:03.08 ID:BZxcYBjXI: やっぱり慢性的な炎症はがん化するんだな。
レミケードやイムランでガッチリ炎症抑えこめば
その分大腸や小腸のがん化リスクは減るけどリンパ腫になるリスクが
上がる。八方塞がりやね。
332 ：病弱名無しさん：2014/09/16(火) 00:27:52.21 ID:OYLiVfrW0: 奇跡的に治る方法見つからないかなーって毎晩思うわ
20年後くらいでいいから見つからないかな
333 ：病弱名無しさん：2014/09/16(火) 02:01:26.67 ID:gaG1RMRR0: レミケで小腸温存して新薬待つわ
治療法見つかっても切った小腸は戻らんし

鎮静剤使うと大腸ファイバーもダブルバルーンも苦じゃないのな
334 ：病弱名無しさん：2014/09/16(火) 06:14:34.71 ID:Y06JsgCII: 狭窄あると鎮静剤使っても苦痛だった。
医者によるのかな？
335 ：病弱名無しさん：2014/09/16(火) 06:30:53.17 ID:xVOdOWsn0: 免疫の病気は治らんだろ・・
前にも後ろにも地獄しかねー
336 ：病弱名無しさん：2014/09/16(火) 07:52:14.92 ID:7DUtBOvx0: >>276

遅レスすいません。

クレアチニンが1.5を超えたので先週、腎生検してきました。

結果は２週間後とのことですが、ペンタサが原因の場合もあるそうです。

今、きっちり対応してないと10年後には確実に透析をすることになるらしい。
337 ：病弱名無しさん：2014/09/16(火) 08:48:08.39 ID:nl9dO5ad0: >>336
怖いですね
ペンタサが原因だとクローン病緩解させても
腎臓病では、もう怖くて死にたい
338 ：病弱名無しさん：2014/09/16(火) 08:50:32.72 ID:Z41d2uil0: >>336
俺は2.13なんだが腎生検してない
339 ：病弱名無しさん：2014/09/16(火) 09:23:44.03 ID:cslVIP/z0: がんの話だが、最近では痔瘻癌もあるらしい
340 ：病弱名無しさん：2014/09/16(火) 09:45:39.13 ID:JGekDIOuI: 時間ないからってラコールそっこーで飲んだら
急激な腹痛と下痢に見舞われた。
エレンなら急いで飲んでもあそこまで腹痛くならないのに。
成分の違いがあるからな。ちゃんとゆっくり飲むか。
341 ：病弱名無しさん：2014/09/16(火) 10:46:35.41 ID:1BOc3GBR0: >>334
パテンシーカプセルが通らん程度の狭窄があったけど痛みはなかった
検査後はえらくお腹の中がすっきりした感があったな
342 ：病弱名無しさん：2014/09/16(火) 11:13:28.87 ID:6vEIXZmOi: そして段々と宿便が溜まっていくのであった
343 ：病弱名無しさん：2014/09/16(火) 11:18:24.14 ID:xwIzLzw6i: >>336
自分も今度腎生検だよ。
ペンタサ長期、ヒュミラ、エレンタール
何が関係してるのだろう。
不安だ。
344 ：病弱名無しさん：2014/09/16(火) 12:04:50.63 ID:6vEIXZmOi: ペンタサの副作用で腎臓が急激に悪化して透析になったクローン患者が居るって先生が言ってた
345 ：病弱名無しさん：2014/09/16(火) 17:57:50.38 ID:msZMLgG50: 毎日下痢で痔瘻になってしまった。
クローン病の痔瘻は完治は難しいんだね。
今日病院で膿を取って貰ったけどまた溜まってきたら取って貰わんといけないな。
はぁ･･･
皆さんも痔で苦労してますか？
346 ：病弱名無しさん：2014/09/16(火) 18:04:54.11 ID:45ANPlfE0: 初めに2回手術したけど完治したよ。もう20年位前に
347 ：病弱名無しさん：2014/09/16(火) 20:08:07.04 ID:RxoIJHqZ0: 下痢は本当大変・・・。
自分も小腸切ってから毎日下痢には悩まされているよ。
外出時のまずトイレチェックは嫌になるし、食べたあとの移動には非常に気を使う。

下痢止めで止まればいいのだろうけど、無理矢理止めるのってやっぱりよくなかったりする？
348 ：病弱名無しさん：2014/09/16(火) 20:32:16.50 ID:Nd5zPgnH0: >>347
昔ロペミンという最強（？）の下痢止めを使ってたけど、下痢がある時はさほど効かないし、
下痢がおさまっている時は必要ない（むしろ邪魔、便が出にくくなる）ので結局意味が無かった気がする。
349 ：病弱名無しさん：2014/09/16(火) 20:34:17.25 ID:6TPGpbHZ0: ロペミン処方してもらったけど最強じゃないよ。
350 ：病弱名無しさん：2014/09/16(火) 21:57:18.46 ID:+zK44IwO0: 下痢止めると狭窄が・・・
351 ：病弱名無しさん：2014/09/16(火) 22:01:07.26 ID:2nklcxyy0: >>347
きついよな…
薬で止めるのは非常によろしくないと医者に言われた

全ての恥を捨ててオムツになったとしても、漏れ出すのは防いでくれても
結局匂いや不快感はずっと残るわけでなぁ…
352 ：病弱名無しさん：2014/09/16(火) 22:04:09.64 ID:3+gWgzky0: みんなエレンタールどれくらいのお湯で溶かしてる？
俺は一回につき3袋を400ccで溶かしてるんだが、もっと薄めた方がいいだろうか。
ちなみにそれを550/hで落としてる。
353 ：病弱名無しさん：2014/09/16(火) 22:11:04.66 ID:0/urQHZf0: 朝、エレンタールボトル6本に水をてきとーに入れる。フレーバー入れる。
振る、溶ける。
後はてきとーに6本飲む。
354 ：病弱名無しさん：2014/09/16(火) 22:21:47.04 ID:/yKPf5zs0: 3袋を400cc溶解って濃いね。。。
自分は毎朝3袋600ccでミキサーにかけてボトルに突っ込んで会社へ。ボトルとノートPCなどなどを入れたカバンが肩にくい込んでます。
355 ：病弱名無しさん：2014/09/16(火) 22:27:50.38 ID:6TPGpbHZ0: >>352
鼻中で寝る時間にゆっくり落としたほうがいいよ。
鼻中ができるなら。
356 ：病弱名無しさん：2014/09/16(火) 22:39:17.15 ID:gaG1RMRR0: >>352
さすがにエレンでもそんだけ濃いと腸に負担がかかってると思う
その量なら個人的に3包900ccを150/hが理想だな
エレン飲むくらいなら起きてても鼻チューするわ
357 ：病弱名無しさん：2014/09/16(火) 22:41:25.10 ID:3+gWgzky0: >>355
前はそうしてたんだけど、明け方に切れてピーピー鳴ったり寝てる間にパックとチューブの結合部が外れて
布団にこぼれたり散々な目に遭ったんだよ。それで直接飲もうと思ったがどうしても飲めなくて、行きついたのが
「限界まで濃くして、ギリギリのスピードで落とす」だった。慣れるまでは下痢とかして大変だったけど、今は
1時間ちょっとで終わるし毎日続けられるしで快適
358 ：病弱名無しさん：2014/09/16(火) 23:59:38.61 ID:nl9dO5ad0: 357と同じだ
ただおれはゼリーにして朝と昼で終わらせてる
下痢が止まらなくなるから。
359 ：病弱名無しさん：2014/09/17(水) 00:01:56.06 ID:9N+c80gq0: 昼に500ccに二袋溶かしてフレーバー2つ混ぜてる
1時間で飲む
360 ：病弱名無しさん：2014/09/17(水) 00:23:46.82 ID:JDzqK0Ej0: 一袋を300で溶かして
１分で一気飲みしてる。
361 ：病弱名無しさん：2014/09/17(水) 00:47:15.86 ID:QGigys0N0: わざわざ下痢するために飲んでるようなもんだな
362 ：病弱名無しさん：2014/09/17(水) 02:01:47.59 ID:VxxcBDP30: >>345
痔瘻に関しては座れないほど痛くなったり、１日おきに熱が出るように
なったりで８月にドレナージ・シートンの手術したけど、未だに管入ってる
とこが座れない程痛い。

程度には苦労してる。
363 ：病弱名無しさん：2014/09/17(水) 06:45:29.88 ID:bURt/bDaI: え、みんな何でそんな適当な飲み方なの？
病院では鼻ちゅーは早くてもせいぜい100ml/hにしてって指導されたよ。
口から飲む時も早く飲み過ぎたら浸透圧の関係で、
きちんと吸収されずに排泄されちゃうんじゃなかった？
しかも濃く溶かし過ぎじゃない？
ってかそれでちゃんと吸収できてて、腹もくだしてないなら
俺もそうしたい。時間節約になるし。
364 ：病弱名無しさん：2014/09/17(水) 09:06:43.81 ID:IkVcz2pi0: >>363
それが出来れば理想なんだけど、毎日時間が確保できない、濃い薄い以前に水分過多で下痢する、
毎回ストレスになるからさっさと終わらせたいなどなど、個々人に理由があって色々工夫してるんだよ。
体調を見ながら色々試してみるといいと思うよ。
365 ：病弱名無しさん：2014/09/17(水) 09:52:53.32 ID:68cWwzz5i: 夜間寝るときにやることだな
栄養が足りないと思ったら、昼間に経口で追加する
366 ：病弱名無しさん：2014/09/17(水) 10:00:03.94 ID:JDzqK0Ej0: 2packを３３０ｃｃで溶かしてゼリー３つにして、朝昼晩で食べてる。
こうするようになってからは下痢はしなくなった。
367 ：病弱名無しさん：2014/09/17(水) 10:56:58.78 ID:9Z0R3VDdi: 医療用大麻合法化して欲しいなあ
大麻のクローン病への効果はかなりあるらしいね
368 ：病弱名無しさん：2014/09/17(水) 11:08:06.70 ID:68cWwzz5i: 法律で規制されてるから無理。
外国でOKな所もあるけど、日本人はダメよって国もある
369 ：病弱名無しさん：2014/09/17(水) 12:05:43.26 ID:9Z0R3VDdi: 効くと報告のある治療を政治的理由で試せないってもどかしいわ
とにかく色々試してみたいのに
370 ：病弱名無しさん：2014/09/17(水) 12:14:01.05 ID:fbcZ8S2Hi: エレンタールは早く取りすぎると肝硬変だか肝臓が悪くなると、どこかのブログで読んだことがあったが。
371 ：病弱名無しさん：2014/09/17(水) 12:15:15.29 ID:KS6ARxDr0: 国の補助受けてる立場だし、しょうがないさ
372 ：病弱名無しさん：2014/09/17(水) 12:20:08.47 ID:9Z0R3VDdi: 効いて高いヒュミラやレミケード使わなくて済む人が増えたら医療費も減るよ
どうしてもマイナスイメージが付いてるが、医療用ならしょうがないのに
373 ：病弱名無しさん：2014/09/17(水) 13:15:26.66 ID:yZfoa4h60: 小腸狭窄持ちの方達は食べ物はどうしてますか？
374 ：病弱名無しさん：2014/09/17(水) 14:30:21.94 ID:UHxsXyDx0: >>373
毎日うどんみたいな飯やポカリのみ・エレン等でストレス全開
頭きて色々食う→超激痛→∞

狭窄進行しうどんですら厳しくなり手術　今はレミケ打ちながら普通に食ってるな
不良患者でスマンが食えないと何もやる気が起きなかったので結果的には良かったと思ってるけど
375 ：病弱名無しさん：2014/09/17(水) 15:46:41.11 ID:vnC5E0zw0: 今日、初ヒュミラ打ってきた！
最初の１発を看護師さんが。
残り３発を自分で。
看護師さんが容赦なくて一番痛かった(;´д｀)
376 ：病弱名無しさん：2014/09/17(水) 15:58:10.36 ID:o5RHGHjIO: 久しぶりにエンシュア出してもらったんだけど、メロン味出てるんだな。
黒糖味だのもあると言われたけど、メロンとバニラだけにした。

体調安定してきたから、今日は丸亀製麺で一人寂しくうどん食ったぜ。近所だからまた行く。
377 ：病弱名無しさん：2014/09/17(水) 15:58:54.41 ID:9N+c80gq0: 俺は全部で7本ヒュミラやったけど全部看護婦さんにやってもらった
筋トレしてジュニアのプロレスラーみたいな体のお陰で筋肉触られまくるのだけが不満
378 ：病弱名無しさん：2014/09/17(水) 16:41:13.80 ID:vnC5E0zw0: >>376
今はそんなにフレーバー出てるんだ？
普通に食事してるけど、エンシュア出してもらおうかなぁ。
379 ：病弱名無しさん：2014/09/17(水) 16:41:26.56 ID:0JnPQ+tGI: ヒュミラは5年くらい使ってたけど、あんまり効いてる感じがしなかった。
5年で手術になったし。
個人差あるんだろうけど、ヒュミラで長く寛解維持できてる人が羨ましいよ。

俺は日中、経口摂取する分だけラコールで、夜間鼻ちゅーはエレンにしてる。
エンシュアはメロン味なんかあるのか。
斬新だな。
380 ：病弱名無しさん：2014/09/17(水) 17:39:37.83 ID:DcaI6Jp50: エレン取る時間ないって、水飲む時間ないってことだろ？
どんだけ激務なん・・・　暇人だからちょっと羨ましくもあり、そうなりたくないな
ペットボトルタイプの奴持ち歩いて、水をそこらへんで買えばよくね
381 ：病弱名無しさん：2014/09/17(水) 17:49:19.97 ID:jZQhLXGVI: 夜間鼻ちゅーの時間が10時間以上もとれないってことだろきっと。
382 ：病弱名無しさん：2014/09/17(水) 17:59:43.18 ID:JDzqK0Ej0: >>380
鼻中がどれだけ大変か
お前やったことないの？
無神経な発言だな
383 ：病弱名無しさん：2014/09/17(水) 18:11:37.44 ID:dSNuxk+n0: クローン6年目
ペンタサとイムラン併用しながらレミケ投与しつつ非正規で働いてたが、ついに契約切られちゃった。
原因は併発した肝機能障害でシフトに対応出来なくなったから。

「障害者手帳でもあれば…」って人事の人に言われたが、まだどこも切ってないしなぁ。
すぐに働けるほどの体調でもないし、これからどうするかね…
障害者手帳が出るほどじゃないが、働くには厳しい状態ってほんと困るね(´｀)
384 ：病弱名無しさん：2014/09/17(水) 18:32:41.02 ID:DcaI6Jp50: 鼻注だけが取り方じゃないやろ・・・　無神経とか何切れてんだ
自分は濃い目につくって、横に別の飲み物用意して交互飲み
385 ：病弱名無しさん：2014/09/17(水) 19:33:21.92 ID:9U9Lwinx0: 鼻注したことないほうが少数派だろ
経口か鼻注か人それぞれだし
濃いエレン飲むとかそっちのが自分には拷問だわ
経口だと口に入れる度に歯磨きしたくなるし
386 ：病弱名無しさん：2014/09/17(水) 19:34:56.11 ID:tgJvQZ2i0: 俺は飲んだあと水でゆすいでるな
387 ：病弱名無しさん：2014/09/17(水) 20:00:07.87 ID:/jhrxdX+0: >>373
手術するまでは>>374さんと、同じような感じだったよ。
油断して肉と油ものを多い目に食べると、覿面に反動が来たもんだ。

切断して3年経つけど、普通に暮らしてる。
お酒は駄目だけどね。
388 ：病弱名無しさん：2014/09/17(水) 20:31:17.39 ID:R51tzT+F0: 特定疾患の手続きの書類来たけどなんやこれややこしすぎやろ…
389 ：病弱名無しさん：2014/09/17(水) 20:43:56.79 ID:VyTTbiTR0: >>385
俺が世話になってる病院では鼻注してるの俺だけらしい。そこの病院結構大きくてIBD患者100人以上いるのにだぜ？
俺は他県の病院（といっても隣だが）から転院してきて、今のポンプとか機材は前の病院からのレンタルのままだから
そこまでわざわざもらいにいかないといけなくて面倒だわ。鼻注が進んでるとか経口が遅れてるとか言わないが、県や
病院によって治療方針は全く違うみたいだな。経口で苦労してる人には鼻注の快適さを教えてあげたいよ。
390 ：病弱名無しさん：2014/09/17(水) 20:55:22.18 ID:16C0aASl0: >>385
>鼻注したことないほうが少数派だろ
そんなに鼻注って多いの？
391 ：病弱名無しさん：2014/09/17(水) 21:44:48.09 ID:oXAgskTEI: 慣れれば良いよ。機会でゆっくりと安定してエレン摂取できる。
寝る時ちょっといずいけど、糞不味いエレンを飲まなくていいし。
最初は鼻から胃までチューブ落とすとか、
いかにも重傷ぽくて嫌だったけど、今は
全然平気。ただ、他人にはあまりやってる姿を見せたくないな。
前に親戚のおばさんに鼻ちゅーしてる状態で挨拶したら、
眉間にシワ寄せて「何やってんの気持ち悪いー」って言われたしw
酷いけど、健常者から見ればそう映るんだろう。
392 ：病弱名無しさん：2014/09/17(水) 21:50:19.14 ID:PbrVvBtF0: >>389
今かかってる病院で機器の貸し出しを手配してくれないの？
393 ：病弱名無しさん：2014/09/17(水) 22:18:06.74 ID:VyTTbiTR0: >>392
一度やろうとしたんだが、保険の関係か何かで無理だった。
だからパックとチューブもらいにだけ前の病院に行ってる。一袋もらえば半年以上はもつし
特に不自由はしないけどな。
394 ：病弱名無しさん：2014/09/17(水) 22:25:39.73 ID:po3ogHfQ0: 輸液ポンプってレンタル費毎月６万（特定疾患だから実質は毎月１万ちょっとの負担）くらいとられてるよね
高すぎるから輸液ポンプだけ中古で買ってカテーテルだけもらえないかな
輸液ポンプはヤフオクで安いのなら１万くらいで売ってた
395 ：病弱名無しさん：2014/09/17(水) 22:43:20.33 ID:ArENrcCPI: ポンプのレンタル代金なんてかかってんの？
病院によって違うのかな。
パックは3日で一回交換だからって、通院の度に次の通院までに必要な
15～20パックもらってるけど、みんな違うんだな。
396 ：病弱名無しさん：2014/09/17(水) 22:44:42.76 ID:DcaI6Jp50: 今回の申請から、病院も薬局も書くようになってたし色々変わりそうだな・・・
397 ：病弱名無しさん：2014/09/17(水) 22:47:54.74 ID:VyTTbiTR0: >>395
3日で交換してんの？俺なんて壊れるまで使ってるぞ。
週一くらいでミルトンぶち込んで、大体1～2ヶ月くらいか。
398 ：病弱名無しさん：2014/09/17(水) 22:48:00.78 ID:xLZMCLfw0: まだ書類が来てない・・・
399 ：病弱名無しさん：2014/09/17(水) 23:19:55.16 ID:9N+c80gq0: 前回診察してもらったとき次回の血液検査の調子が良かったらエレンタールやめて普通食でいいですよって言われたけどエレンタール好きだから断った
400 ：病弱名無しさん：2014/09/17(水) 23:34:24.48 ID:tgJvQZ2i0: 下手に飯食うよりエレンタール飲むほうが気が楽だよね
そりゃ食いたいが食っても不安になるジレンマ
401 ：病弱名無しさん：2014/09/18(木) 06:53:36.73 ID:m5AYc4Z/0: >>394
在宅管理料って書いてあるね
402 ：病弱名無しさん：2014/09/18(木) 09:01:59.94 ID:SM1NUsPcI: あーこれか。在宅医療。
30万ってなってるわ。本当医療費かかりまくりだな。
403 ：病弱名無しさん：2014/09/18(木) 10:57:13.66 ID:AfY0VthWi: 血糖値がやばいから夜中にじっくり入れる鼻柱は無理だなあ
404 ：病弱名無しさん：2014/09/18(木) 11:48:03.76 ID:8KfsQoCrI: 鼻ちゅーだと経口摂取より血糖値上がるの？
405 ：病弱名無しさん：2014/09/18(木) 13:07:45.53 ID:Z0jb+5vmi: 鼻注のほうが血糖値の上がりが緩やかだから糖尿になりにくいよ
俺は鼻注してないけどこまめに飲めるときは分けて飲んでる
406 ：病弱名無しさん：2014/09/18(木) 13:10:00.80 ID:/8KUlTNo0: 寝ながら糖分摂取してるようなもんなんだから体に悪いのは間違いないだろ
407 ：病弱名無しさん：2014/09/18(木) 13:18:05.75 ID:Z0jb+5vmi: 鼻注する量は知らんがその分夜に取る量減らすんだろ？
点滴と同じで寝てる時にカロリーや糖を摂取してようがなんの関係もないよ
408 ：病弱名無しさん：2014/09/18(木) 13:59:03.33 ID:iB64PJCqI: 鼻ちゅー反対派がありもしないデメリットを宣伝中
409 ：病弱名無しさん：2014/09/18(木) 14:08:06.44 ID:Z0jb+5vmi: 訳分からん、俺鼻注してないって言ってるじゃん
医者に聞いてみろ
もしくは食後高血糖でググれよ
糖尿病の原因の一つだから、ベイスンとかしらん？
410 ：病弱名無しさん：2014/09/18(木) 14:21:08.92 ID:kLCQlsasO: 鼻注した成人男性が80年以内に死亡する確率は９０％を越えるんだぞ
411 ：病弱名無しさん：2014/09/18(木) 14:23:24.43 ID:Z0jb+5vmi: あ、なんか勘違いしてたすまんな
412 ：病弱名無しさん：2014/09/18(木) 14:54:57.62 ID:m5AYc4Z/0: >>410
鼻注してようが関係なく俺は80まで生きていない。
親が60台で亡くなってるから、いいとこ60後半
413 ：病弱名無しさん：2014/09/18(木) 15:08:09.59 ID:JApbtj49O: いや、お前は餓死だ。
肉体的にではなく金銭的に食えなくなり、45歳で力尽きる。
414 ：病弱名無しさん：2014/09/18(木) 16:36:30.39 ID:AAD82hKG0: 豚切りスマソ。
大腸クローンで、年1回内視鏡やってるんだが今年は散々だった。
点滴何度も失敗されて、最後に入った所も落ちたり落ちなかったりで怪しいのに
時間押しまくってたせいか、一応逆流確認出来たとか言って麻酔入れたんだが
殆ど麻酔効いてなかったよ。。。
そのせいか痛みはひどいし、検査中にいきなり医師の指示で看護師が腹思い切り押すし
本当に失神しかけた。
で、終わってから腕がパンパンに腫れてて、点滴漏れてるの発覚。
（検査着の袖で隠れてたのと、麻酔の効きは「あれ？弱くね？」と思ってる間に
激痛検査になったのでそれどころじゃなかった）
何が腹立つって、点滴の時も「痛いから漏れてるかも」って訴えたのに、「麻酔の痛みでしょ」って
流されたこと。
で、終わってからも看護師に言ったんだけど「逆流確認したから麻酔は入ってますよ」って一蹴。
いやいやいや、じゃなんで終わってから全然フラフラしないんだよってｗｗｗ
腹痛と下痢が収まらないからさっさと帰ったけどまだムカつく。
415 ：病弱名無しさん：2014/09/18(木) 16:40:45.45 ID:AAD82hKG0: ごめん、スレ違いだったかも。
416 ：病弱名無しさん：2014/09/18(木) 16:46:27.66 ID:t4P9nbta0: いや、違わないから大丈夫。
お疲れだったな。
俺も今の病院じゃないところで大腸内視鏡やったときは、
麻酔なしだったし、２人がかりで腹を押されてめちゃ苦しかった覚えあるから、
その苦しみはわかるぞ。
417 ：病弱名無しさん：2014/09/18(木) 16:52:16.32 ID:qRdbhUB50: 検査中一番痛かったのが、腹押された時ってのはよくあるわー
遠慮なしに体重かけて押してくるからな
内臓破裂するかと思うときある
418 ：病弱名無しさん：2014/09/18(木) 17:39:16.68 ID:cDhaBTlG0: ヤブ医者多いよね
419 ：病弱名無しさん：2014/09/18(木) 18:40:28.39 ID:LEoUFIjS0: 内視鏡のときの麻酔ってみんな起きてるの？
俺なんて即効で眠ってしまうけど。
420 ：病弱名無しさん：2014/09/18(木) 18:59:18.70 ID:mfhmhE9I0: 大腸内視鏡なんて筋肉注射して台に自分で歩いて行って寝て自分も画面見てるけど・・・
421 ：病弱名無しさん：2014/09/18(木) 19:34:57.58 ID:oHB/fMco0: 最近は痛み止め使ってガンガン突っ込んで早く終わらせるな。
wバルーンは麻酔で寝てる。
422 ：病弱名無しさん：2014/09/18(木) 21:24:15.93 ID:48A3/ohr0: 麻酔打つときの血管痛のほうがつらい
423 ：病弱名無しさん：2014/09/18(木) 21:33:47.02 ID:EZnveYO30: つーか大腸カメラって麻酔使うんだ？
俺の時は一切注射無かったと思うんだが･･･
424 ：病弱名無しさん：2014/09/18(木) 21:56:07.58 ID:mfhmhE9I0: 普通腸の動きを鈍らせるために注射すると思うが・・・点滴から入れられて覚えてないだけじゃね
425 ：414：2014/09/18(木) 22:08:45.81 ID:AAD82hKG0: おお、レストンクス！
かなり悲しかった＆悔しかったんで嬉しい。
正直、病院に苦情出したい気持ちでいっぱいなのだが、今の所に住んでる限り
一生世話になるのだろうから多分泣き寝入りかな。
つか、これ以前にも看護師絡みのトラブルが多くて泣ける。
（痔ろうの手術の後、麻酔で歩けない中便意を訴えたのに「術後に出る訳ないでしょｗｗｗ」と放置されかけ
必死に訴えて連れてってもらったらイパーイ出たよ！！！クローン病なめんな！とか）

ちなみに身バレしても良いから言うと、春から名前が変わったあの病院だ。
通える範囲で此処以上にＩＢＤに明るい病院無いだろうから欝だ。
先生は好きだが看護師の当たり外れが激しすぎる…
426 ：病弱名無しさん：2014/09/18(木) 22:10:59.19 ID:HTk/uVF/0: 大腸カメラって痛み止め？的な筋肉注射は打たれるけど、麻酔かけられたのは一度もないなー。。
427 ：病弱名無しさん：2014/09/18(木) 22:57:14.18 ID:M9Z+hgGU0: 俺も肩に打つ筋肉注射しかしたことない
428 ：病弱名無しさん：2014/09/18(木) 23:01:29.43 ID:CAt958Fa0: 胃カメラの時に若くて可愛らしい看護婦さんにずっと背中撫でられてて一生胃カメラ入ったままでもいいやと思ったことある
429 ：病弱名無しさん：2014/09/18(木) 23:03:06.20 ID:nVQEd53g0: >>428
何という変態ｗｗｗ
430 ：病弱名無しさん：2014/09/18(木) 23:05:02.72 ID:suQ5m2ZZ0: >>428
いいなぁ～。背中だけじゃなくていろんなところを撫でられたい♪
431 ：病弱名無しさん：2014/09/18(木) 23:55:09.02 ID:x/E+FUFL0: 大学病院で手術したけど車で往復3時間
治療方針が決まったら地元の病院に移りたいが
専門の先生に診てもらわないと不安だし
みんなはどうしてる？
432 ：病弱名無しさん：2014/09/19(金) 01:49:12.45 ID:Ul+WdZCOO: 俺なんか片道一時間だけど、仕事忙しくて予約無しで行くから、待ち時間凄まじくて診察は半日がかり。

診察日
朝10時出発→11時過ぎ着→午前診察受付ギリギリセーフ→外出→本屋、電気屋、スーパーをブラブラ→
15時頃診察→15時半病院出発→17時前帰宅

近所の病院でっていうのもいいけど、数ヶ月に１回だし看護婦さん喋ってくれるからいいんだ。
433 ：病弱名無しさん：2014/09/19(金) 03:14:22.31 ID:7Y9MBfQu0: 俺は宇都宮から社保通ってるからマジできついわ
往復5時間ちょいにレミケ2時間に診察待ち1時間に薬・・・

毎回薬局しまるギリギリで焦るんだよなあ
434 ：病弱名無しさん：2014/09/19(金) 05:24:24.04 ID:GY5PU+Fl0: レミケードもヒュミラも効かなくなってしまった人いますか？どう乗り切ってますか？アドバイス下さい。
435 ：病弱名無しさん：2014/09/19(金) 06:05:00.42 ID:T9HUCmj+0: 食事制限で行くしかない
障害者でも好きな物食ったり酒飲んだりできる奴がうらやましい
436 ：病弱名無しさん：2014/09/19(金) 07:24:48.89 ID:it6X1ZfR0: 病院には15分で着くし時間予約あるから採血して結果でるまで1時間待つだけだな
結果でたら先生と話してヒュミラ打って終わり
11時過ぎには帰れる
437 ：病弱名無しさん：2014/09/19(金) 07:39:18.84 ID:H3R4aS7j0: 俺も通院に一時間ちょいかかるけど予約してあるからあんまり時間かからない
受付→採血→結果待ち（小一時間）→診察10分程度→ヒュミラ→支払い
で、トータル2時間ちょいかな
薬局には病院からFAXするから行けばすぐ薬でるしね

今のところ病院で待たされたりとかでイヤな気分になったことないねぇ
438 ：病弱名無しさん：2014/09/19(金) 07:56:26.15 ID:y8kqB6J60: レミケードやってると食事普通になる人もいるもんね
439 ：病弱名無しさん：2014/09/19(金) 08:22:35.78 ID:9fLXJ4kG0: お腹も痛いけど、時々、頭痛がすごい。
頭痛する症状の方はいらっしゃいますか？
私だけですかね？
440 ：病弱名無しさん：2014/09/19(金) 08:38:39.89 ID:JIoJwhvL0: >>436
それが普通だよね。往復3時間とか片道1時間じゃ病院行く気がしなくなる。
治療がヒュミラとか決まっている治療なら家から近くの開業医のほうがいいんじゃない？
441 ：病弱名無しさん：2014/09/19(金) 08:47:03.10 ID:HDDyGfw70: レミケとイムランしてればある程度は食事自由にできるって話だけど、
昨日オニギリ２個とエビチリ少量を食ったら下血したw
ちょっとエビチリ食っただけで下血するとか、あんま効いてないのかな？
442 ：病弱名無しさん：2014/09/19(金) 08:49:21.65 ID:p/vsUcwN0: >>441
エビチリはダメだろｗ
俺は油ものや刺激物より食事の量に気を遣ってるな。とにかく下痢だろうが水だろうが出れば体調を維持できるから
きちんと消化のサイクルを調節して、サイクルが悪い時はエレンストップしたり昼飯抜いたりしてるわ。
443 ：病弱名無しさん：2014/09/19(金) 08:52:47.41 ID:HDDyGfw70: やぱりそうか。
レミケイムランって一番効く組み合わせだと思ってたから、
もっと好きに食えるのかと勘違いしてたわ・・orz
444 ：病弱名無しさん：2014/09/19(金) 09:40:35.42 ID:ncvm45ffO: >>433
宇都宮て栃木県だろ
何しに社保までいくの
445 ：病弱名無しさん：2014/09/19(金) 09:48:15.19 ID:JIoJwhvL0: >>440の自己レス
>>433と>>436へのレスが混ざっておかしくなってしまった。
スマン、なかったことにしてください
446 ：病弱名無しさん：2014/09/19(金) 09:54:07.49 ID:9fLXJ4kG0: 栃木なら自治医大が良いと思う
447 ：病弱名無しさん：2014/09/19(金) 11:20:12.51 ID:02oHJmR/i: みなさんは一日どれくらい下痢しますか？
448 ：病弱名無しさん：2014/09/19(金) 11:57:23.12 ID:/t61hUO10: ケツいてーよー
何とかならんのかな？

きついのがズキューンってきて
道端で硬直してしまうことしばしば
449 ：病弱名無しさん：2014/09/19(金) 12:14:12.69 ID:HDDyGfw70: ズキューンﾜﾛﾀ
いや笑ったらダメなんだけど
450 ：病弱名無しさん：2014/09/19(金) 12:49:56.23 ID:UyOLhfca0: >>447
1日6回前後。

小腸は3回手術
451 ：病弱名無しさん：2014/09/19(金) 13:03:01.28 ID:GY5PU+Fl0: 450さん、レミケとかはしてますか？
452 ：病弱名無しさん：2014/09/19(金) 13:31:35.84 ID:WyRvGQqx0: ミヤBMの粉を飲んでる人はいますか？
臭いがビニール臭いというか苦味があるけどこんなもん？
453 ：病弱名無しさん：2014/09/19(金) 13:58:45.29 ID:oYnQAtYn0: ずきゅーんって表現はちょっと面白いけど、それくらい鋭角に意識を刈りに来るような痛みってあるよね
俺はケツじゃなくて小腸のサブイレウスだけど、マジで、ゴルゴに狙撃されたかのように倒れ込んだことあるもん
454 ：病弱名無しさん：2014/09/19(金) 14:08:55.33 ID:g0IsPbBi0: >>439
遅レスですが私も頭痛が頻繁にあります。
イムラン、ペンタサ、レミケード投与。
食事は普通食です。
455 ：病弱名無しさん：2014/09/19(金) 14:20:48.19 ID:HDDyGfw70: >>454
いいなぁ３食とも普通食とか・・・
同じ治療してるのに。
456 ：病弱名無しさん：2014/09/19(金) 14:42:04.52 ID:FAHDlF3o0: 自治医は小腸カメラをひけらかしてやたらにやりたがるからやめた
457 ：病弱名無しさん：2014/09/19(金) 16:09:01.18 ID:UV4QLjIE0: >>444
レミケって書いてるじゃない
東京都住んでてちと今事情があって宇都宮いるのよ

月イチくらいだからまあいいかって通ってるけど毎回となったらさすがに無理だよ
458 ：病弱名無しさん：2014/09/19(金) 16:42:50.13 ID:u+bnOK1C0: 事情話して、近所の病院の紹介状書いてもらったら・・・？
今回の特定疾患のやつ指定医療機関まで書くみたいだから、ずっとそこ通うことになるかもよ
手続きすれば変えたりできるようにはなるんだろうけどさ
459 ：病弱名無しさん：2014/09/19(金) 17:48:51.99 ID:T9HUCmj+0: >>447
今は１ヶ月に一回だな
ただし３食お粥
もはや下痢しないようにするのが趣味となって来ている
460 ：病弱名無しさん：2014/09/19(金) 18:37:22.18 ID:UV4QLjIE0: >>458
自治医大は爺さんが癌で入院したことあって行ったことあるし
近くてでかい病院だから確かにそこだと便利なんだけど…

今は社保で2年位治療受けててクローンが発覚・・・もとい確定したのもそこなんだ
たらい廻しにされてきた半年間のようにまた理解のない医者に当たったらと思うと怖いのよね
社保で手術も受けて成功したってのもあって

>>447
1日1～3回
461 ：病弱名無しさん：2014/09/19(金) 18:40:07.75 ID:8oh6rckk0: >>447
6～8回くらい
462 ：病弱名無しさん：2014/09/19(金) 18:42:50.57 ID:9fLXJ4kG0: 完全にキチガイだ。
仁川アジア大会に出場するホッケーの日本男子選手が、
韓国の女子高生にホッケー協会のバッジを渡したことが、
思わぬ波紋を呼んだ。
バッジが旭日旗を連想させるデザインだったためで、
韓国の聯合ニュースも１９日に報じた。

　仁川市の富平女子高校などによると、
１６日午後に同校の室内ホッケー場で練習していた選手が、
練習を見に来た女子学生約２０人に、記念品としてバッジを手渡した。
しかし、女子高生は、旭日旗に似ていたことを不快に思い、教師に知らせた。

　学校側は、非常識な行動だとして１８日、組織委員会に問題を提起したという。　
　このバッジは日本ホッケー協会のシンボルマークで、
交差したスティックの下に太陽を描いたデザイン。
関係者によると、国際試合などで相手チームと交換するためのもので、
選手は、記念になればとの思いで手渡し、
相手に不快感を与える可能性があるという認識は全くなかったという。
　韓国では、旭日旗は日本の軍国主義の象徴とみなされており、
日本の反韓デモでも使われることから拒否感が強い。
463 ：病弱名無しさん：2014/09/19(金) 19:33:58.77 ID:UyOLhfca0: >>439
俺も頭痛するよ。
病気との因果関係は知らんけど
464 ：病弱名無しさん：2014/09/19(金) 20:02:19.29 ID:nf/A4lvWi: 今日、継続申請@特定疾患
行ったけんども
新制度では
行く病院＋薬局記入が
必須だった。
薬局まで必須とは
ひょいひょい病院
変更出来なくなったよ。
役所は、良く分からないが
申請する皆さんは
病院＋薬局の
正式名称＋住所
メモして行くと（吉）
465 ：病弱名無しさん：2014/09/19(金) 20:38:22.04 ID:UyOLhfca0: >>451
レミケしてますよ。でも3回目の術後からトイレの回数増えた。
腸が短くなったからしょうがないかも
466 ：病弱名無しさん：2014/09/19(金) 21:05:33.47 ID:GY5PU+Fl0: 465さん、ありがとうございますm(_ _)m
参考になります。
467 ：病弱名無しさん：2014/09/19(金) 21:40:49.31 ID:L/HdcIHO0: 2014年8月4日　厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会（第３回）　議事録
http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/0000057779.html
468 ：病弱名無しさん：2014/09/19(金) 23:14:13.61 ID:it6X1ZfR0: 10月か11月に特定疾患の申請通る予定だから噂のスマイルハート割引やろう
469 ：病弱名無しさん：2014/09/19(金) 23:24:38.18 ID:u28b4Ra3i: 先日クローン病と診断されて、あすから入院することになりました。
で、仕事に関して何ですが私の仕事は二交代制で不規則な生活になります。
やはり、不規則な生活でクローン病と向き合うのは大変でしょうか？
470 ：病弱名無しさん：2014/09/19(金) 23:26:51.35 ID:oYnQAtYn0: トイレに行きたくなったときすぐ抜けられるかどうかが一番重要かな
睡眠サイクル安定してたって結局は夜中だろうとお腹に起こされるからさして意味ないし
471 ：病弱名無しさん：2014/09/19(金) 23:30:49.98 ID:u28b4Ra3i: 470さん、トイレは恐らく言えば行かさせてくれるので大丈夫だと思います。
あと、今私は寮に住んでいて、キッチンが無く、食道の料理を食べているのですが、そこの料理が脂っこい食べ物ばかりです。
やはり、病気の事を考えるとそういう食べ物は控えた方がいいですよね？
472 ：病弱名無しさん：2014/09/20(土) 00:27:14.54 ID:Y8x09XFw0: 横から悪いけど
そういう食事と不規則な生活は病気に影響するからね
まず確実に食事は見直した方がいいよ
生活リズム崩れると調子悪くなる人も多いし
473 ：病弱名無しさん：2014/09/20(土) 00:31:35.44 ID:eqyS7uVh0: その食事は確実にアウトだな
でも、収入安定しててやりなれた仕事(ストレスが少ない)なんだったら、早まったことはしない方が良いと思う
474 ：病弱名無しさん：2014/09/20(土) 00:55:31.05 ID:UM2qIeKl0: 健康第一はもちろんだが
クローンを隠さないと面接で落ちまくって嫌気がさしてる俺みたいなのもいるので

とりあえず今やってるシゴトは安易に辞めない方がいいと思う
475 ：病弱名無しさん：2014/09/20(土) 02:01:40.77 ID:E/JPwDdk0: 高3でなった俺は今でもフリーターです
476 ：病弱名無しさん：2014/09/20(土) 02:30:31.03 ID:eqyS7uVh0: タイミング最悪に近いな
まぁ、もうちょい早くたって受験は地獄なのは俺も体験してるけど
477 ：病弱名無しさん：2014/09/20(土) 09:07:37.63 ID:wA8yWLcx0: >>475
今いくつですか？
478 ：病弱名無しさん：2014/09/20(土) 10:04:24.55 ID:l4/EflI40: 二交代制（工場勤務とか？）で寮の食事が脂っこいという状況だと仕事続けても結局体調崩して退社という形になりそうなんだけどなあ
エレンタール飲んでると職場の人たちにも病気のことを隠すのも難しいし
479 ：病弱名無しさん：2014/09/20(土) 14:48:45.39 ID:rbfvEvZIO: 分からないけど、寮で一斉に食事する中で一人だけ違うとかなら目立たないかな。
毎回浮いた存在になるなら俺は耐えられんな。
好きな時間に個々が勝手に食事できるならまだ大丈夫だけど。
480 ：病弱名無しさん：2014/09/21(日) 00:45:01.74 ID:CuhB/5YV0: クローン病になって早二年、手術してレミケを始めて4か月が経とうとしてる
術後はメシも普通に食えて非常にありがたい限りなのだが

1日1～2回程度とはいえ下痢が止まらない　固形便が出ない
体が物凄く疲れる。誇張なしにクローン病になる前の3倍くらい疲れる。

あまりに疲れすぎて俺の体どうなっちゃったんだ…ってなってるんだけど似たような症状の人いませんか
481 ：病弱名無しさん：2014/09/21(日) 01:01:05.41 ID:z6ub8yzr0: わかるよ
俺は比較対照が確立しない頃に発症したけど、10代のテンションに体がついて行かなかったのは、やっぱこの病気の影響あると思う
482 ：病弱名無しさん：2014/09/21(日) 09:26:44.45 ID:1uQhKikV0: おれは手術失敗だったと思っている
手術前より下痢増えた
できるだけ食事制限で手術伸ばせば良かった
後悔先に立たず
483 ：病弱名無しさん：2014/09/21(日) 09:43:23.43 ID:cPThKkJZ0: 先週から工場で軽作業のバイト始めました
検品の仕事と言われてたのにライン作業に回され休憩時間以外はトイレに行かれない環境
今は調子良いけど今後のことを考えて辞めようか迷ってます
484 ：病弱名無しさん：2014/09/21(日) 09:47:52.93 ID:H5p0y9Gt0: 手術すれば殆どの人が下痢症状になるの。小腸と大腸の繋ぎ目切除すると
確実になる。俺なんて下痢が当たり前。
485 ：病弱名無しさん：2014/09/21(日) 10:58:46.07 ID:BqMuBZYA0: >>483 自分も最初言われた内容とあまりに違って体力的にこなせないから仕事やめたことあったわ
健常者なら業務内容がちがってもやれるのだが、クローン病だとやれることが限られてるから話ちがうととたんに困るわ
486 ：病弱名無しさん：2014/09/21(日) 13:24:05.08 ID:1uQhKikV0: >>484
それじゃあ何のために手術するの？
意味ないじゃん
487 ：病弱名無しさん：2014/09/21(日) 13:42:55.03 ID:y8DzXukY0: >>486
お前は下痢を治すための手術をしてると思ってんの？
488 ：病弱名無しさん：2014/09/21(日) 14:19:45.21 ID:iH6Xj/O10: クローン病の治療って、基本的にその場しのぎばっかりよ
治せるから手術するってわけじゃなく、どうしようもないから手術せざるを得ない感じ
489 ：病弱名無しさん：2014/09/21(日) 15:35:09.42 ID:E6m+Pdto0: 手術するとそうなっちゃうのかよ
発病から６年まだまだ軽症で簡単な食事制限とペンタサエレンだけだけど
少しづつ悪化してる気はする
あと何年もつんだろう
490 ：病弱名無しさん：2014/09/21(日) 15:38:05.15 ID:0tBsBcD10: 【医学】サッカリンなどの人工甘味料で代謝異常　腸内細菌のバランス崩す/イスラエル
http://anago.2ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1411051948/
491 ：病弱名無しさん：2014/09/21(日) 16:32:45.69 ID:J5y0EbGK0: 詰まったら腐るからやろ・・・実際詰まった人は緊急手術だ
492 ：病弱名無しさん：2014/09/21(日) 16:46:29.39 ID:JmuUycRv0: 将来下痢うんこ垂れ流しなんだろうか･･･
493 ：病弱名無しさん：2014/09/21(日) 17:20:12.89 ID:tGdu59XU0: >>486
狭窄や炎症部位をとりのぞくため
494 ：病弱名無しさん：2014/09/21(日) 17:41:35.24 ID:1uQhKikV0: >>493
でもすぐまた別の場所が炎症と狭窄で
再手術
更に下痢増えたんじゃ意味あるの？
495 ：病弱名無しさん：2014/09/21(日) 18:08:54.38 ID:16BJ6mkH0: 水曜日に焼肉誘われてしまった
夏にできなかった屋外での焼肉をするらしい
最近調子悪いし水曜日はジャイアンツが優勝する可能性あるから野球見たかった
どうしよう
496 ：病弱名無しさん：2014/09/21(日) 18:16:44.94 ID:y8DzXukY0: >>494
じゃーお前は何で手術したの？
497 ：病弱名無しさん：2014/09/21(日) 18:28:47.65 ID:h+Da3EV30: >>494は多分そこまでしんどくない状況で手術したから後悔してるってことでしょ
俺は手術しなきゃ痛すぎて何も通らない状態だったし

大抵の人は手術せざるを得ない状態まで追い込まれてやってるだけだと思うけど
498 ：病弱名無しさん：2014/09/21(日) 18:28:59.39 ID:1uQhKikV0: >>496医者に治ると言われたから。
でも、余計下痢増えた。
499 ：病弱名無しさん：2014/09/21(日) 18:30:53.77 ID:tGdu59XU0: >>494
どんどん手術しろ、おまえだけは。
500 ：病弱名無しさん：2014/09/21(日) 18:34:17.39 ID:y8DzXukY0: >>498
お前っていう言葉遣い悪いな。ごめんな。
まーそれは置いといて、
医者に何が治るといわれたの？
むしろどんな手術したの？
501 ：病弱名無しさん：2014/09/21(日) 18:38:20.16 ID:kwPdH2SJ0: 治るって言う医者いるんだ
治りませんって最初にはっきり言われたけどねー
502 ：病弱名無しさん：2014/09/21(日) 19:17:57.90 ID:z6ub8yzr0: 治るとまで言ったんなら、大方、手術した後レミケで抑え込むとかそんな予定だったんじゃないの？
今どんな治療しててどんなもん食ってんのかも言わずに下痢が多い下痢が多いって、クローンスレでは甘えんなと言われてもやむを得ない態度だろ
それに、術後落ち着くまではどんなに調子よくてもそんなもんだから、直後にヒスってるんだとしたらちょっと早漏だぞ？
相談するにしたって情報は不足なくちゃんと書けよ
503 ：病弱名無しさん：2014/09/21(日) 20:14:08.98 ID:/dpy0mdF0: 20年とか前は切って治るがまかり通ってたしそこで知識が止まってる医師もいるかもな
自衛しろ自衛
504 ：病弱名無しさん：2014/09/21(日) 20:47:39.76 ID:tGdu59XU0: いや20年前でも治るなんてまかり通っていないぞ！
医師より患者自身のほうが知識が豊富なことは確か。
505 ：病弱名無しさん：2014/09/21(日) 20:58:34.93 ID:z6ub8yzr0: 20年前はクローン自体認知されてなかったからなぁ
今じゃ歯医者でも知ってるから、飲んでる薬説明すんのも楽でいい
506 ：病弱名無しさん：2014/09/21(日) 21:42:28.85 ID:E6m+Pdto0: cookpadのサイトでノンフライヤーで検索していろいろ見てたら
ライスコロッケが美味そうだった
507 ：病弱名無しさん：2014/09/21(日) 21:59:04.13 ID:Y+KYeYzO0: あーセックスしてえ
508 ：病弱名無しさん：2014/09/21(日) 22:09:07.76 ID:QBoxESi50: ノンフライヤーで、タラや鶏ささ身のフライはよくやる。
ささ身フライを、めんつゆと卵でとじてご飯に乗っければ、鶏カツ丼もどきの出来上がり。
509 ：病弱名無しさん：2014/09/21(日) 22:22:58.37 ID:5abZs4gti: なんでみんなレミケードしたら食事自由になれるの？
俺も9月頭から始めて、もう二回レミケード投与したけど、ちょっと脂質の高いもの
食ったらすぐ下血するよ。本当イヤになるわ。
510 ：病弱名無しさん：2014/09/21(日) 22:27:10.06 ID:Xbav10N90: このスレにはまったく食えない奴らも居るのを忘れるなよ
少しは気を使え
511 ：病弱名無しさん：2014/09/21(日) 22:32:45.98 ID:tGdu59XU0: >>509
レミケードし続けろ！そうすれば自ずとわかるかもね
512 ：病弱名無しさん：2014/09/21(日) 23:24:11.83 ID:5abZs4gti: 重症者に気を使えとかアホか。
色んな病状の奴がいるんだから軽症者が書き込むのも仕方ないだろ。
そんなこと言ったら軽症の奴が発言できなくなるだろ。
ばかなの？
513 ：病弱名無しさん：2014/09/21(日) 23:40:53.68 ID:1uQhKikV0: >>512
クローン病で自分のことしか見えなくなってるやつがほとんどだよ
病人の特徴だね笑
だからバカなのじゃないの特徴なの
特にクローン病の様に原因がわかってないとなおさらですね。
514 ：病弱名無しさん：2014/09/22(月) 00:03:38.60 ID:/Q7su5540: 二年前に腸閉塞で倒れて症状を自分でネットで調べて
クローン病じゃないですかって大学病院の医者に聞いてみたらNo
んで今月不良に腹蹴られて腸が破けて病院で緊急で手術して腹開いてみたらクローン病だったww
んで腸を数十センチ切除して15日で退院したけど倒れる前は普通にうんｋしてたんだけどなあ
下痢がゴロゴロとまんねええｗｗｗｗｗｗｗｗ
515 ：病弱名無しさん：2014/09/22(月) 00:15:48.39 ID:Nzd3MtxY0: いま大腸型のクローンで治療受けてるんだけど将来的に小腸までダメージが及ぶことって有り得るんでしょうか？
主治医はこのまま推移するだろうと言ってましたが。
516 ：病弱名無しさん：2014/09/22(月) 00:33:59.69 ID:Y3MisMXz0: 発症したとき大腸ツルピカだった俺もバッチリやられてるから逆戻りあり得るだろうな
517 ：病弱名無しさん：2014/09/22(月) 00:37:46.38 ID:XvON4hNe0: お口からおけつまで現れるよ
518 ：病弱名無しさん：2014/09/22(月) 00:40:21.51 ID:Bh3iwecI0: ここ最近変な人沸いてるね
519 ：病弱名無しさん：2014/09/22(月) 00:44:14.75 ID:nRZviFKl0: えらい荒れてますな・・・
ま、人により症状が違うからねえ。

>>515
残念ながら、それは誰にも分かりません。
520 ：病弱名無しさん：2014/09/22(月) 00:51:40.73 ID:A8pGsaZ90: クローン病の方々は胃の調子はどう？
やっぱり悪いのは腸？
胃にも炎症が出ることがあると書いてあるけど
521 ：病弱名無しさん：2014/09/22(月) 00:54:39.40 ID:nRZviFKl0: >>520
ずっと下痢してて、小腸型だった。
でも胃痛が続く事もあって、胃カメラ飲んでみたら・・・何もなし。
全く異常なし。

絶食したら収まって、それから全然痛くない。
不思議だ。
522 ：515：2014/09/22(月) 01:06:03.76 ID:Nzd3MtxY0: やはりそれなりに覚悟しておかなきゃですね。。。
523 ：病弱名無しさん：2014/09/22(月) 02:38:37.29 ID:zK0y2amV0: >>515
最初大腸型と診断されたが五年経って大腸小腸型診断喰らったよ
今の所小腸は軽いがどうなるかわからんわ
524 ：病弱名無しさん：2014/09/22(月) 03:29:32.79 ID:MputALJ/0: >>520
身体全体に現れるからね。
主に消化器官だけど。
525 ：病弱名無しさん：2014/09/22(月) 06:50:04.60 ID:S9KKPHEs0: >>520
俺も調子悪いとき胃痛を訴えたらそいつは小腸に炎症があるからだと言われたよ
526 ：病弱名無しさん：2014/09/22(月) 07:08:21.26 ID:oNDWBd+p0: 腸を切除するって重度？
527 ：病弱名無しさん：2014/09/22(月) 08:11:22.45 ID:mL/PNnU90: レミケ受ける前に手術先にした方が良いとか言われたけど手術拒否してレミケしたった
今三ヶ月目だけど問題なし
誰がホイホイと切るかっつーの！
528 ：病弱名無しさん：2014/09/22(月) 08:39:50.74 ID:Lo8VY/Fc0: >>520 自分の場合１０代で胃潰瘍や十二指腸潰瘍がもともとあったから、胃にも来てもおかしくない
529 ：病弱名無しさん：2014/09/22(月) 09:35:42.95 ID:GXlinZDE0: >>525
おれも全く同じことを医者に言われた
小腸の神経と胃の神経が繋がってるから
胃痛と勘違いするらしいよ
そういうおれは小腸型で数箇所狭窄持ちで手術
を勧められてる
下痢は３日に一回位
腹痛は2週間に一回位
ほぼ毎日凄いお腹張るが数十分揉むと治る
530 ：病弱名無しさん：2014/09/22(月) 10:27:00.49 ID:xh2eSeoB0: >>529
俺も同じ　手術する前の話だが…
どう考えても腸の位置じゃなくて胃が気持ち悪い感覚があったんだが
手術前の胃カメラでは奇麗なもんだった

神経が近いからとかどうとかでそういう感覚を起こしやすいって俺も医者に言われたなぁ
531 ：病弱名無しさん：2014/09/22(月) 10:35:23.45 ID:DNg0GUNy0: 会社の健康診断でバリウムのんでから
うんこが白い

もう5日も続いてる
なんなんだこれ
532 ：病弱名無しさん：2014/09/22(月) 10:56:12.40 ID:HDJo9U3W0: 記念に写真撮っとけ
533 ：病弱名無しさん：2014/09/22(月) 12:16:25.06 ID:PtvtSI8Q0: お前ら大変だな。
534 ：病弱名無しさん：2014/09/22(月) 13:22:12.36 ID:fO+oWpyi0: >>520
ピロリ菌除菌完了したあとも、１～２年おきに十二指腸潰瘍繰り返してます。タケプロン３年くらい飲みっぱなしでここ２年落ち着いてるけど、飲みっぱなしでいいのだろうか。。。
535 ：病弱名無しさん：2014/09/22(月) 15:04:41.82 ID:RdYNh8Y30: もう一般で就職は難しく感じるから派遣で働くかな
派遣なら告知しなくても大丈夫でしょ？
536 ：病弱名無しさん：2014/09/22(月) 15:11:48.94 ID:AzcLcsZsi: 医療界に来たらいいのに
差別したらダメだから言っても採用してくれるぞ
当然ギリギリまで言ったらダメだが
537 ：病弱名無しさん：2014/09/22(月) 15:22:38.30 ID:90xh0IdH0: 俺は親の実家で働くことにした
自営業で本当は親が継ぐ予定だったけど祖父が急に亡くなったから叔父さんがやってるけど叔父さんは独身で後継ぎいないから俺がやる
538 ：病弱名無しさん：2014/09/22(月) 15:34:17.32 ID:2bBQHNfX0: >>536
なにやってるの？
539 ：病弱名無しさん：2014/09/22(月) 16:16:32.86 ID:/k/8tj0Q0: 俺は福祉系だけど医療福祉の仕事は求人が多いし平日に休めるから有り難い
体調悪化で辞めざるを得なくなっても転職がしやすいのも魅力
540 ：病弱名無しさん：2014/09/22(月) 16:16:42.30 ID:EPdaImJDO: 中国地方のド田舎で親戚のオバアがブドウ作っるんだけど、ガンになって継ぐ人がいない。
今年もたくさんブドウ送ってくれて、めちゃ甘くて美味しかった。
俺がいつか継ぎたいとか思ったけど、考えたら夏は暑そうだし冬は寒そうだし田舎だし風俗ないし
病院ないし虫多いし夜真っ暗だしコンビニないからやめた。
今、地方都市に住んでるから、このままの方が楽だ。
541 ：病弱名無しさん：2014/09/22(月) 16:44:48.88 ID:GXlinZDE0: >>540
人としては最低だな
残念だわ

ネタか？
542 ：病弱名無しさん：2014/09/22(月) 17:49:59.75 ID:A8pGsaZ90: >>540
中国地方でも広島市　岡山市　福山市には風俗あるよ
山陰なら諦めるしかない
543 ：病弱名無しさん：2014/09/22(月) 18:38:58.64 ID:0EagFyua0: ロイケリン飲んでて白血球少なくなっとるから気軽に風俗怖くていけんわ。
544 ：病弱名無しさん：2014/09/22(月) 19:59:54.34 ID:v4PIUkqP0: 何だかんだで一回も病気もらったことないな
エイズなんて殆どがホモの間の感染だからな
545 ：病弱名無しさん：2014/09/22(月) 22:29:10.95 ID:20xeBFr/0: ノンフライヤー買うぞ
フィリップス社の製品はやたら売れてるけど広告が凄い多いね
546 ：病弱名無しさん：2014/09/22(月) 22:29:44.89 ID:EPdaImJDO: 風俗は本○する時もちゃんとゴムさえ付けてれば大丈夫。あとプレイ前後はシャワー浴びて。

>>541
マジだよ。
>>542
たぶん遠いな。山林しかないんだ。民家がポツリポツリとあるぐらい。
10年ぐらい前の記憶だけど、海が近かったような。。。
547 ：病弱名無しさん：2014/09/22(月) 22:55:50.67 ID:VR4G4IfA0: この病気になってから大抵の痛みは耐えられるようになったな。しかしもう2度と小腸内視鏡だけはしたくない。
548 ：病弱名無しさん：2014/09/22(月) 23:08:57.24 ID:Qsf1K1XQ0: >>547
小腸なんか寝てたら終わってるじゃん。
問題は造型。
549 ：病弱名無しさん：2014/09/22(月) 23:12:48.79 ID:kXAtYVOq0: 大腸造影マジなくなってほしいわ。
ケツにぶっとい管を麻酔なしで突っ込んで、造影剤と空気を入れたり抜いたりしながら台の上をゴロゴロと
転がされて撮影するやつ。ただでさえ痔持ちで痛いのに、余計痔が悪化するっての
550 ：病弱名無しさん：2014/09/22(月) 23:17:09.59 ID:VR4G4IfA0: >>548
小腸造影の間違いだったｽﾏｿ
551 ：病弱名無しさん：2014/09/22(月) 23:18:40.37 ID:Qsf1K1XQ0: 造型じゃなかった造影だったわ
552 ：病弱名無しさん：2014/09/22(月) 23:19:18.39 ID:VR4G4IfA0: >>549
小腸は口からだったぞ、おまけに50分くらいやられた。生きた心地がしなかった
553 ：病弱名無しさん：2014/09/22(月) 23:24:00.37 ID:kXAtYVOq0: >>552
大腸は肛門からなんだよ。俺も1時間近くやられてぐったりしたわ。

小腸造影は俺は鼻から入れたな。あれはエレンの鼻注に慣れてるからメチャクチャ楽だったが。
554 ：病弱名無しさん：2014/09/22(月) 23:31:03.41 ID:Qsf1K1XQ0: 俺のところも鼻から。
入れるときにのどでトグロ巻いて息ができず気絶したことあり。
知らせているのに全然聞いてくれなくて。
それからはレントゲン？見ながら確実に入れてくれるようになった。
555 ：病弱名無しさん：2014/09/22(月) 23:32:24.95 ID:Mu2+Ac9i0: バリウム飲んで時間をかけて追跡すればいいんじゃない。
オシリに管つっこまんでも
556 ：病弱名無しさん：2014/09/22(月) 23:34:14.96 ID:xh2eSeoB0: 俺は重度の鼻炎で鼻でほとんど息ができない
小腸造影のときはオエッオェッ…なるしで息ができなくて窒息死するかってくらい毎回怖い

ほんとあの検査消えてほしいわ
557 ：病弱名無しさん：2014/09/22(月) 23:34:27.80 ID:GXlinZDE0: え？
小腸は
超音波で調べるだけじゃないの？
558 ：病弱名無しさん：2014/09/22(月) 23:43:48.65 ID:EPdaImJDO: >>556
俺も重度の鼻炎。もう１０年近く点鼻薬が欠かせない。
寝る時はＡＧ点鼻薬とコールタイジンの２つを点鼻して寝てる。
長期使用してるから、効かなくなったら鼻も手術しかないと思ってる。
鼻も痛みとかないけど辛いよな。
559 ：病弱名無しさん：2014/09/22(月) 23:49:06.29 ID:/k/8tj0Q0: >>549
俺もこれが一番嫌い。
管を入れる痛さ、ガスを入れる苦しさ、動き回る辛さの三重苦で毎回終わる頃にはヘトヘトになってる

最後の造影剤流しに関しては身体を台に完全固定すれば完全機械化出来そうなのになぁ
560 ：病弱名無しさん：2014/09/23(火) 00:08:04.62 ID:B6NdR/DB0: >>557
エコーのことか？
それだけじゃ無理だよ
561 ：病弱名無しさん：2014/09/23(火) 00:39:55.92 ID:Nmwy0SWZ0: 新制度では、院外処方での薬剤も負担の対象に？？
世帯全員の収入の合算なら殆どの人は限度額1万あたりかな？？
3年後はもっと改悪ですよね
562 ：病弱名無しさん：2014/09/23(火) 00:52:22.33 ID:suQANC/k0: 俺は鼻の奥が小さいのか先端が骨にコツコツ当たって進まない
仕方ないから口から入れるけど吐きそうになるくらい不味い
563 ：病弱名無しさん：2014/09/23(火) 01:18:42.85 ID:Th7/0B5o0: >>556
>>558
俺も最近鼻穴炎症したんだよな。
だいぶ治ったけど、これクローン病関係あるのか？
564 ：病弱名無しさん：2014/09/23(火) 01:36:34.64 ID:sPaqKkoQ0: あと一週間で大腸内視鏡
気が滅入る…
565 ：病弱名無しさん：2014/09/23(火) 03:19:29.56 ID:rZBj+I/I0: 来月小腸内視鏡。
大腸かと思ったら小腸だった。

小腸造影って、造影剤を注射だかして丸いやつの中に入っていくやつじゃないの？
めっちゃ体が熱くなるやつ…。

その造影剤で蕁麻疹が出たから造影剤でやる検査ができなくなって内視鏡なのかな？

今から下剤のこと考えて鬱。
566 ：病弱名無しさん：2014/09/23(火) 03:23:20.68 ID:fet7MyhS0: うんこしたあと、ウォシュレットで念入りに洗いすぎるぐらい洗って、トイレットペーパーでこれでもかってぐらい、水気を拭き取ってるつもりなんだけど…時間が経つと、肛門が濡れてる気配がして、トイレで確認しても、パンツには何も付いていない。
これは何だろうか…気にしすぎなのかな!?
567 ：病弱名無しさん：2014/09/23(火) 03:24:51.95 ID:Th7/0B5o0: 新薬の情報もなくなったし
再生医療も関係ねーし
お先真っ暗
568 ：病弱名無しさん：2014/09/23(火) 06:41:44.88 ID:vyEY58AE0: みんな検査やるね。
別に更新の書類は血液検査ぐらいでOKじゃないかな
569 ：病弱名無しさん：2014/09/23(火) 06:42:51.44 ID:Kcj8xtEg0: 大腸造影の影響でまだケツがヒリヒリするぜ・・・
570 ：病弱名無しさん：2014/09/23(火) 07:18:31.82 ID:AddbpH9s0: 鼻注やってると下剤は楽でいいよね。
571 ：病弱名無しさん：2014/09/23(火) 08:47:07.90 ID:0JVNju3H0: >>566
パンツの匂いを嗅いでみて独特の臭いがあるなら痔瘻だろうな
572 ：病弱名無しさん：2014/09/23(火) 09:12:29.98 ID:y0rtGcJt0: >>568
俺も血液検査だけだ
内視鏡は2年以上してないわ
そろそろ検査させられそうだｗ
573 ：病弱名無しさん：2014/09/23(火) 09:37:34.42 ID:vyEY58AE0: >>572
俺はもう10年以上もやっていない。別にいいんだけど。
574 ：病弱名無しさん：2014/09/23(火) 09:39:37.19 ID:20CfJNiQ0: >>573
10年以上寛解ってことか。
食事制限は守ってるの？
575 ：病弱名無しさん：2014/09/23(火) 09:58:46.38 ID:vyEY58AE0: >>574
手術してないってだけ。やっぱり1年のうちに体調悪いときはあるよ。
薬もそんなに変わらないしね。
3～4年前からスポーツ始めたぐらいかな。
食事はあんまり守ってないかもね、最近は。
576 ：病弱名無しさん：2014/09/23(火) 10:10:21.67 ID:QYSNkDsy0: 食事って皆どれぐらい守ってるの？
俺は普段の食事は基本安全食だけどたまにお菓子や外食で守ってない時あるわ
チロルチョコとかコロッケとかコーヒーとかが多いかな
577 ：病弱名無しさん：2014/09/23(火) 10:31:51.02 ID:rLR2ZQ710: 下痢や腹痛しなけりゃ食っていいんじゃね
食えるもんなんて人や重症度によってそれぞれだし
578 ：病弱名無しさん：2014/09/23(火) 10:47:50.11 ID:y0rtGcJt0: >>573
10年以上か
主治医は検査しようって言わないの？
579 ：病弱名無しさん：2014/09/23(火) 11:37:49.34 ID:suQANC/k0: ネギだけは食べてる
あとは守ってる
580 ：病弱名無しさん：2014/09/23(火) 12:15:53.51 ID:skt651iV0: 生姜毎日食べるようになってから、
下痢をしなくなくなった。
お腹も痛くなくなった。
生姜はクローン病に効果があると思う
581 ：病弱名無しさん：2014/09/23(火) 12:31:56.11 ID:TFI4PFxS0: >>580
早く学会で発表しろっ!!!!
間にあわなくなってもしらんぞーーっ!!!!
582 ：病弱名無しさん：2014/09/23(火) 12:35:52.05 ID:Ei7Fi7s50: まぁ結局自分で人体実験するしかないよな
俺はしんどい時でもコーヒーはそこまで問題なかったし

消化しにくい食物繊維系は人よりも過剰に反応しすぎて困ったけど
583 ：病弱名無しさん：2014/09/23(火) 12:44:57.62 ID:20CfJNiQ0: 俺は酢の物は即効でアウト。
それ以外は大丈夫。
584 ：病弱名無しさん：2014/09/23(火) 12:50:11.40 ID:kQ9Jtao60: >>578
言わないよ。別に落ち着いてるときにやらなくても良いという考えだろうな。
585 ：病弱名無しさん：2014/09/23(火) 15:03:35.17 ID:Q3rBRlY40: >>580
生姜はちょっときついと思う。
俺は何度か腹が痛くなって学習した。
いまのところサーモンの刺身が一番症状を和らげてくれる。
なぜサーモンかはわからない。
586 ：病弱名無しさん：2014/09/23(火) 15:05:25.06 ID:7qP13f0a0: 生姜とサーモンの刺身　
587 ：病弱名無しさん：2014/09/23(火) 15:07:29.93 ID:20CfJNiQ0: >>585
オメガ３の効果やで。
588 ：病弱名無しさん：2014/09/23(火) 16:09:31.39 ID:X2rUIwgeO: ビオフェルミン15錠飲んだ。
589 ：病弱名無しさん：2014/09/23(火) 16:13:31.28 ID:OeNAEZlz0: とりすぎもよくないんちゃう？
590 ：病弱名無しさん：2014/09/23(火) 16:53:26.99 ID:tNBDl4OD0: 小腸造影の鼻だか口から管入れて直接調べるやつやりたくないなぁ・・・
医者に勧められてるんだけど・・・
591 ：病弱名無しさん：2014/09/23(火) 17:18:31.06 ID:suQANC/k0: バリウム飲むしかない
ゴクゴク飲もう
592 ：病弱名無しさん：2014/09/23(火) 17:23:39.94 ID:iWeE3mhk0: >>565
それCTじゃない？
593 ：病弱名無しさん：2014/09/23(火) 18:18:27.73 ID:rZBj+I/I0: >>592
小腸造影検査だよ。
大腸内視鏡+小腸造影でクローン確定したんだもん。

なんでみんなとやり方違うんだろうか？
594 ：病弱名無しさん：2014/09/23(火) 18:29:23.04 ID:WVDLa+yP0: >>580
豚肉の生姜焼きとかいいんだろうか
あーラーメン食べたい
595 ：病弱名無しさん：2014/09/23(火) 19:59:47.08 ID:fUt83Rop0: どれだけ調子が悪くなってもコーヒーだけはやめられない
596 ：病弱名無しさん：2014/09/23(火) 20:04:29.38 ID:K+FzrTs40: ビール飲みたい(´・ω・｀)
597 ：病弱名無しさん：2014/09/23(火) 20:34:01.99 ID:5rkbvp7T0: 飲み物食べ物って自分で試してみて平気なら、ある程度はいいんじゃない？
俺はモスバーガーとか好きで良く食べてるけど特に悪くならない。逆にうどんそばを食べるとおかしくなる。
598 ：病弱名無しさん：2014/09/23(火) 21:02:09.14 ID:tNBDl4OD0: モスバーガー食って悪くならないとか凄くね？
ニュータイプか何かか？
599 ：病弱名無しさん：2014/09/23(火) 21:05:15.59 ID:zVc1j9p00: 小腸手術進められてて、レミケード、ヒュミラ抗体できちゃってもう使えないんだけど、手術してもぶりっ返しちゃうかなぁ⁈
ご意見お願いしますm(_ _)m
600 ：病弱名無しさん：2014/09/23(火) 21:07:47.41 ID:vtwE0hUL0: おれもきざみ生姜の漬物もらって食ってたら腸の具合がよくなった覚えがある
601 ：病弱名無しさん：2014/09/23(火) 21:17:46.23 ID:rLR2ZQ710: 生姜は生薬として使われるから効く人はかなりいいんじゃね
もし好きなら食いながら腹の調子も良くなるわけだし
602 ：病弱名無しさん：2014/09/23(火) 21:29:02.10 ID:7qD0bwJU0: >>599
症状が悪くて追いつめられてるなら、バッサリ切って点滴人生のほうが痛みは少ないはず。でもおすすめはしない

武田のエンティビオっていつ出るんだろうな…
603 ：病弱名無しさん：2014/09/23(火) 21:32:18.82 ID:5rkbvp7T0: >>598
悪くならないといっても1日トイレ5-6回は行くよ、もちろん水下痢。うどんそば食べると10回以上トイレいく。手術して2年経つけど痛みはないから一応カンカイなのかな
604 ：病弱名無しさん：2014/09/23(火) 21:45:54.59 ID:tNBDl4OD0: モスが安全食なのと、うどんや蕎麦が安全食なの、
果たしてどっちがいいのか？
605 ：病弱名無しさん：2014/09/23(火) 21:46:35.97 ID:20CfJNiQ0: 俺はマックを食べてもなんともないけどね。
レミケサマサマ
606 ：病弱名無しさん：2014/09/23(火) 21:47:40.02 ID:tNBDl4OD0: >>605
しっ
そういうこと書くとまた食えない重傷者に気を使えって人が怒るよ
607 ：病弱名無しさん：2014/09/23(火) 22:08:50.72 ID:DNAYbg5qi: >>599
武田薬品のエンティビオ使うのは？
日本で承認されてないけど、アメリカで販売されている。
厚生省しね
608 ：病弱名無しさん：2014/09/23(火) 22:19:24.50 ID:y0rtGcJt0: >>596
ビールなどアルコール類はどんだけ飲んでも大丈夫だけど
コーヒーとか牛乳は1杯だけで酷い腹痛と下痢になる
609 ：病弱名無しさん：2014/09/23(火) 22:30:41.44 ID:QYSNkDsy0: 牛乳飲んだら下痢というか牛乳のまま出てくるわ
全く分解出来ない
610 ：病弱名無しさん：2014/09/23(火) 22:40:30.03 ID:K+FzrTs40: 少しは大丈夫なんだろうけど、歯止めが効かなくなりそうで我慢してる。

ちなみにコーヒーやミルクティーなど全然平気。

重病者に申しわけないぐらい、色々と食べてる。
611 ：病弱名無しさん：2014/09/23(火) 23:02:44.14 ID:suQANC/k0: すぐ腹痛くなるから牛乳は飲まなくなったな
ヨーグルトは食べるけど
牛乳の味が思い出せないわ
612 ：病弱名無しさん：2014/09/23(火) 23:58:25.29 ID:1KXmWa/X0: 小腸切除してレミケ始めて5年経つけど食事制限全くないな
便も1日1回程度で安定してる
多少調子悪くなっても鼻注でOKだし
613 ：病弱名無しさん：2014/09/24(水) 00:31:21.00 ID:QT5pK7jd0: >>605
マクドナルドはクローンとかじゃなくて、別の意味で食べたらやばそうじゃね
同じ値段ならモスバーガーいきたい
614 ：病弱名無しさん：2014/09/24(水) 02:00:38.32 ID:Ag9P9QRk0: 特定疾患変わるやつの書類来たけど、今度から院外処方も金かかるのか
これら3年間は1万、その後2万か？　うは　たけぇ・・・
615 ：病弱名無しさん：2014/09/24(水) 06:38:09.09 ID:ljEr+o8S0: 特疾、外される人や経過措置期間終わったら病院行かなくなる人、でてきそうだな
616 ：病弱名無しさん：2014/09/24(水) 07:04:16.06 ID:lwu/CoA20: 食べ物のやりとり見てると、この病気ってほんと個人差激しすぎだな。。自分は肉類や乳製品は異常なし。重症者さんには気の毒だけど、それ踏まえて読まないと卑屈になっちゃうよな。

うどんそばが合わない人はアレルギー検査やってもらったらどうだろう。自分も約20年の患者歴だけど先月初めてやってみたら小麦アレルギーが発覚して、好物だったうどんパスタパンともお別れだ。。。
617 ：病弱名無しさん：2014/09/24(水) 07:53:40.86 ID:128nRRKn0: >>614
今のうちに薬をストックしておかないといけないな。制度変わってから薬をあまり貰わないように備えておこうかな。
618 ：病弱名無しさん：2014/09/24(水) 09:42:10.20 ID:g7IzKy8g0: ビオチン療法をやってる人はいる？？
http://note.chiebukuro.yahoo.co.jp/detail/n288901
619 ：病弱名無しさん：2014/09/24(水) 11:33:34.87 ID:YenJPi2f0: 重症は意外と食べてるよ。悪化も行くとこまで行くと食制限の意味がなくなる
表現しにくいが準重症予備軍の中症のような人が一番食べられない
620 ：病弱名無しさん：2014/09/24(水) 11:37:17.13 ID:cXRYjYEX0: エレンタール3ヶ月近くサボったのが主治医にばれそうだｗｗｗ
血液検査でわかったりするのかなー

また真面目にやるか・・・
621 ：病弱名無しさん：2014/09/24(水) 12:05:30.87 ID:d8Mc++6N0: 俺の場合何にも食わずにエレンやってりゃ確かに調子良いんだが、カップめんだろうとご飯と味噌汁だろうと、食ったらトイレの回数が増える
何食っても大して腹痛とかないけど、何食ってもトイレの回数増える
なんなんだろうな
622 ：病弱名無しさん：2014/09/24(水) 12:57:22.64 ID:9bKuXqh60: 今は秋刀魚が旨い時期
刺身でもいいな
623 ：病弱名無しさん：2014/09/24(水) 13:02:35.50 ID:4x4S4vZ70: >>620
エレンくそさぼってたけど全然ばれんよ
前日から脂質高いもの食ってたらそこはばれるけど

結局手術までいってレミケしてるけどエレン生活しててもこれっぽっちも幸せじゃないし
腸を切り売りしてでも俺は食えたほうがいいや

クローンになる前はこんなにメシのこと第一に考えるなんて思いもよらなかったのにな
624 ：病弱名無しさん：2014/09/24(水) 13:05:23.95 ID:59rUeE9h0: >>621

少量でも何かを食べたら腸が動き出すから、腹痛とか便意は発生しますよ。
625 ：病弱名無しさん：2014/09/24(水) 13:36:25.02 ID:D8ES+mzS0: 親と同居してるが世帯分離してオレ一人ってことになってるが受給者証はオレ一人の所得で区分が決まるってことでいいのか？
626 ：病弱名無しさん：2014/09/24(水) 14:20:58.60 ID:YEs6E7Gfi: ここ埼玉住みの人いるかな
今月下旬には延長の受給者証が送られてくるらしいがいまだに来ないんだよねー
来月早々に通院予約あるからやきもきするーー
627 ：病弱名無しさん：2014/09/24(水) 14:23:13.11 ID:vgBmm90D0: 先生がなかなか書類を書いてるれない(;_:)
628 ：病弱名無しさん：2014/09/24(水) 15:00:00.02 ID:E7nNfr800: >>622
早速、さんまの刺し身を買ってきました。この時期の短いときだけに。
629 ：病弱名無しさん：2014/09/24(水) 15:14:13.34 ID:SwWUs+Ep0: うちも今日はさんまを買ってきました
塩焼きにして、大根おろしと味ぽんMILDで戴きます。
630 ：病弱名無しさん：2014/09/24(水) 15:39:41.09 ID:9HEylbuA0: 自分も埼玉だけどまだこないよ
631 ：病弱名無しさん：2014/09/24(水) 15:46:55.01 ID:9e2+p8nu0: >>626
埼玉今日届いたよー
12月31日までの
632 ：病弱名無しさん：2014/09/24(水) 16:01:32.97 ID:mF5QNCxT0: 新制度の申請書類一式がさっき到着。

受付期間は、平成26年10月1日～平成26年11月28日。
課税証明は、税制上の世帯ではなくて、公的医療保険制度上の世帯で提出。
保険証のコピーは、住民票上の世帯全員分を提出。

来年からは、
・都道府県指定の医療機関での受診のみ助成対象。
・臨床調査個人票の記入は、都道府県が指定した医師のみOKで、それ以外の医師は不可。

てことは、今自分が行っている病院が指定医療機関であるかどうかを調べてから、
書類を記入しないとダメなのかね。
633 ：病弱名無しさん：2014/09/24(水) 16:07:22.25 ID:KbFnWA7z0: 大阪府は世帯全員分の住民票と課税証明書が必要
634 ：病弱名無しさん：2014/09/24(水) 16:22:54.16 ID:mF5QNCxT0: 役所への問い合わせ結果の報告

・指定医療機関かどうかは、病院側からの申請によるそうだ。
・病院への案内は、来週くらいにするらしい。
・病院からの申請後、審査して、指定医療機関が決定するのが１０月半ばから後半ぐらいで、
　県のホームページに掲載するのは、その後になるそうだ。
・現在通院中の病院が、来年の時点で指定医療機関ではない場合は、書類の再提出が必要になる模様。
・２週間くらいしたら、病院に「来年度の指定医療機関の申請はするのか？」を　問い合わせる必要がある。
　（万が一「しない」なんてことになったら、面倒なことになる～。）
635 ：病弱名無しさん：2014/09/24(水) 16:32:08.94 ID:mF5QNCxT0: あ、あと、

・薬局名の記入欄は、院内処方の場合は空欄でOK
636 ：病弱名無しさん：2014/09/24(水) 16:32:44.91 ID:oKz2z3aa0: >>632,634
GJ！
637 ：病弱名無しさん：2014/09/24(水) 16:52:43.38 ID:YEs6E7Gfi: >>631
まぢかー
なら家もそろそろ届くのかな
少し安心したよーありがとん
638 ：病弱名無しさん：2014/09/24(水) 17:34:00.55 ID:E7nNfr800: >>635
院外の場合は、これからは指定した薬局でないとダメってことですか？
今どき、薬はほとんど院外の薬局でもらってる人がほとんどだろうね
639 ：病弱名無しさん：2014/09/24(水) 17:35:14.20 ID:D8ES+mzS0: >>633
世帯分離すればいいだろ？
640 ：病弱名無しさん：2014/09/24(水) 18:13:27.52 ID:ML3RXXHKi: >>638
薬局は
●◎薬局□■支店と
生々しく記入と
言われました。

ポイントつく薬局と
悩んだが
クローン専門医の
推奨する薬局に
しました

お役所仕事
こyこy
641 ：病弱名無しさん：2014/09/24(水) 18:27:34.44 ID:mF5QNCxT0: >>638

院外処方の場合は、>>640 さんのおっしゃる通り。
さらには、所在地（住所）の記入も必要です。

オレの通ってる病院は、とてもとても田舎なので院内処方(^_^;)
642 ：病弱名無しさん：2014/09/24(水) 18:28:30.93 ID:g7IzKy8g0: 院内処方は無料なの？
どちらも有料？
643 ：病弱名無しさん：2014/09/24(水) 18:39:12.05 ID:E7nNfr800: >>640
>>641
(´▽｀)ｱﾘｶﾞﾄ!ん　なんだか年々制度変更で面倒なことになりそうだね。
色々負担が増えてこれで消費税10%になるんだから生活厳しいな
644 ：病弱名無しさん：2014/09/24(水) 18:49:07.90 ID:mF5QNCxT0: >>642

これまでは、院内処方：有料、院外処方：無料だったのが、来年からはどちらも有料。

外来＋入院＋薬代の合計で（自己負担限度額を上限として）支払う必要がある、ということのようです。
645 ：病弱名無しさん：2014/09/24(水) 19:19:17.44 ID:ljEr+o8S0: 既に認定を受けてる人は3年間の経過措置あるね。
殆どの人が5000円に該当しそうだけど・・
646 ：病弱名無しさん：2014/09/24(水) 19:54:12.74 ID:D8ES+mzS0: >>645
お前は世帯分離してないのか？
647 ：病弱名無しさん：2014/09/24(水) 20:56:31.20 ID:uzYsyJNl0: なんでお前はそんなに世帯分離にこだわってるんだよ？
648 ：病弱名無しさん：2014/09/24(水) 20:58:42.68 ID:FMYJ0opI0: 指定病院のみとか
病院を変えなくちゃいけなくなるじゃん
そうすると、また、一通り検査しなおさなくちゃいけんの？

いやだわぁ、大腸ファイバーと胃カメラ
地獄だわあれ
649 ：病弱名無しさん：2014/09/24(水) 21:10:06.92 ID:vgBmm90D0: >>632
東京都は11/7までに提出すれば1/1に間に合うと言ってた
650 ：病弱名無しさん：2014/09/24(水) 21:18:22.42 ID:mF5QNCxT0: >>648

>>634で
> ・指定医療機関かどうかは、病院側からの申請によるそうだ。

と書いたように、指定病院になるかどうかは、まず病院側が申請することから始まる。
あなたの通っている病院が、指定医療機関になりたいと申請して、審査が通れば良いのだが、
指定医療機関の申請をしてくれそうもない病院なの？
クローン患者がある程度通院していれば、申請すると思うんだけど…。
651 ：病弱名無しさん：2014/09/24(水) 21:34:38.88 ID:FHi8kFRr0: 医療保険上の同一世帯ってどういうこと？
世帯分離しててもどっちも国民保険なら同一世帯になるの？
652 ：病弱名無しさん：2014/09/24(水) 21:40:45.02 ID:SwWUs+Ep0: >>644
ということは、院内処方と院外処方選べる場合では限度額いっぱいだと
どちらが得になるのかな？
653 ：病弱名無しさん：2014/09/24(水) 21:50:19.75 ID:vgBmm90D0: 病院でレミケードして限度額を支払う
この後、薬局行くと一旦支払って後日返金って形？
書類に薬局も書くらしいが指定の薬局なら大丈夫なのかな
654 ：病弱名無しさん：2014/09/24(水) 22:01:18.81 ID:FMYJ0opI0: 指定病院とかいうのは
来年度の申請の話なの？
今年は？
655 ：病弱名無しさん：2014/09/24(水) 22:03:40.03 ID:D8ES+mzS0: >>647
世帯分離仲間がほしいんだよ。
656 ：病弱名無しさん：2014/09/24(水) 22:07:06.44 ID:mF5QNCxT0: >>651

ググったら神奈川県の説明書が見つかったので、参照してください。
３ページ目に「月額自己負担限度額の算定に係る「世帯」の考え方」が載っています。

ttp://www.pref.kanagawa.jp/uploaded/attachment/723953.pdf
657 ：病弱名無しさん：2014/09/24(水) 22:12:20.69 ID:mF5QNCxT0: >>654

>>656　のPDFの７ページ目を参照
658 ：病弱名無しさん：2014/09/24(水) 22:15:38.40 ID:d8Mc++6N0: 世帯分離を推奨してる人質問
・俺(患者)時々バイトするけどすねかじりの大学生。保険証は当然扶養
・被保険者父(平均より高収入)
・学生の兄弟とパート母も居る。皆健康
この場合、俺は親の医療保険(社保扶養)から抜けて国民健康保険に入ったら別世帯ってことになるんだろうけど、これをやったときのメリットとリスクを教えてくれないか？
こんな不正にリスク無かったら、ダメだろう
659 ：病弱名無しさん：2014/09/24(水) 22:22:25.34 ID:4/ltEipT0: >>658
役所は縦割りのお役所仕事ですよ。
だから朝鮮人や中国人や在日が不正しまくり。
生活保護が彼らのお小遣い場所になっているのは有名ですよ
660 ：632：2014/09/24(水) 22:25:02.12 ID:mF5QNCxT0: >>632　の「受付期間は、平成26年10月1日～平成26年11月28日。」というのは、県によって異なるようだ。　気を付けろっ！

ちなみに、↑これは岡山県の受付期間。
661 ：病弱名無しさん：2014/09/24(水) 22:30:16.83 ID:FMYJ0opI0: おれ、収入あるから限度額いっぱいなんだけど
薬も限度額含まれるとなると
ペンタサとエレンで限度額一杯まで払わなきゃいけなさそうだな

それじゃ認定される意味が全然ないわ
662 ：病弱名無しさん：2014/09/24(水) 22:35:19.83 ID:d8Mc++6N0: >>659
在コは給料貰うときとナマポ貰うときで、世帯どころか個人(通名)を切り替えてるから役所にはどうしようもないだけだろ
来年のみ外国人登録切り替えで通名使い分け口座が作れなくなるからもう消える話だけどさ

まぁそれはともかく、俺が世帯分けて国民健康保険に一人で入るといくらかかんのか調べてみるかな
医療保険でこの切り替えが認められたかも調べないといけないし、めんどくせーな
663 ：病弱名無しさん：2014/09/24(水) 22:40:30.03 ID:/dvwphBV0: 収入がないなら世帯分離なんて絶対しちゃダメだろ。
>>656見る限りそもそも意味ないんじゃね
664 ：病弱名無しさん：2014/09/24(水) 23:06:35.19 ID:Ag9P9QRk0: 福岡なんて先週の終わり頃に書類来て、10月10日までに出さないと1月に間に合わないとか書いてあったよ・・・
665 ：病弱名無しさん：2014/09/24(水) 23:12:28.18 ID:mF5QNCxT0: 色々とググっていたら、以下のようなものを発見。

１）新たな難病医療費助成制度における指定医療機関の申請手続について
　　ttp://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/iryo/nanbyo/nk_shien/shiteiiryoukikan_shinsei.html

２）新たな難病医療費助成制度における指定医の申請手続について
　　ttp://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/iryo/nanbyo/nk_shien/shiteii_shinsei.html

上記１）によれば、保険薬局も「難病医療費助成指定医療機関指定申請書」を都府県に出して、
認定されないとダメということみたいですね。

つまり、現在院外処方で利用している薬局がこの申請をしない場合は、来年からは使えないということだ。
院外処方の人は、薬局に問い合わせる必要があると思うぞ。
666 ：病弱名無しさん：2014/09/24(水) 23:16:21.39 ID:QT5pK7jd0: いま東京医科歯科に通ってるんだけどさ、指定医療機関の申請を通したとしても
いままで担当してた医師が指定医の申請手続き忘れてたり通らなかったら同じ院内で先生変えるとか必要ってことだよね・・・？
667 ：病弱名無しさん：2014/09/24(水) 23:18:29.42 ID:Ag9P9QRk0: 施設だから関係ねーよ
668 ：病弱名無しさん：2014/09/24(水) 23:21:24.31 ID:qlXieJqk0: はじめまして
こんなスレあったんだ

ずっと逆流性食道炎って診断されてて、その治療してたんですけど
一向に治らないから病院変えてみたら、今日初めてこの病気の疑いがあるって言われて
ネットでいろいろ調べてみると、症状がことごとく当てはまる・・・
採血の結果待ちなんですけど、これからこちらでお世話になるかもしれません
宜しくお願いします
669 ：病弱名無しさん：2014/09/24(水) 23:26:01.21 ID:mF5QNCxT0: >>>666
いや、「臨床調査個人票」の記入に関してだけ指定医にお願いすればいいんじゃないだろうか？
普段の診察は、指定医じゃなくてもいいんじゃないかと思う。
ただし、病院内に指定医が一人もいない場合は、病院をけ変える必要がでてくるんだろうね。

>>665 の２）を読むと、難病指定医の要件が以下のようになっている。
これらの要件を満たすのが難しいことなのかどうかは、医者にしかわからんね。

【要件】　（注）今後、法令整備の状況により要件が少し変更になる可能性があります。
1　難病指定医：（新規申請用及び更新申請用の診断書のいずれも作成可能です。）
　　以下の（1）（2）の要件を満たした上で、（3）又は（4）のどちらかを満たすこと

（1）診断又は治療に5年以上従事した経験を有すること
（2）診断書を作成するのに必要な知識と技能を有すること
（3）学会が認定する専門医の資格を有すること
（4）指定難病の診断及び治療に従事した経験があり、今後、知事が行う研修を平成29年3月31日までに受ける意思のあること
670 ：病弱名無しさん：2014/09/24(水) 23:36:11.60 ID:FMYJ0opI0: 研修受けなきゃいけないとか
申請する医師少なくなりそうｗｗｗ

特定の病院の特定の先生に
ものすごい集中しそう
外来とかものすごく混むことになりそう
671 ：病弱名無しさん：2014/09/24(水) 23:55:36.24 ID:KbFnWA7z0: 私の主治医は内科部長だから大丈夫かな
同じ病院の違う先生に診てもらうこともあるんだけど
そっちはまだ若い女医さんだからどうなんだろ
672 ：病弱名無しさん：2014/09/24(水) 23:59:32.23 ID:YenJPi2f0: 役人役所はめんどくさいことばっかりやりやがって…
673 ：病弱名無しさん：2014/09/25(木) 00:03:18.75 ID:Z2SW1n890: 更新時期になると必ず公務員を叩く輩が湧く
まぁ気持ちはわからんでもないが
674 ：病弱名無しさん：2014/09/25(木) 00:27:47.59 ID:nXVkRFSBO: マイナンバー制を導入するだけで、煩わしい手間の殆どは消えてなくなるんだぞ…
だがそうなると、今までバラバラにしてまで無理矢理作ってきた公務員の仕事が丸々なくなっちまうから、公務員達は反対してるわけ

だから公務員叩きすると、必ず勘違いした公務員が「じゃあお前も公務員になればいい」だなんてほざく。
違うんだよ。公務員の大半は不要な仕事してるだけなんだからクビにしろっての
この馬鹿さときたらさ
「泥棒は悪いことだ」「じゃあ泥棒になれよ」と言うぐらいの馬鹿さだ

本当に馬鹿揃いだよ公務員は…
675 ：病弱名無しさん：2014/09/25(木) 02:01:23.24 ID:0zAyNgis0: まぁ実際更新は面倒だからな
現時点では治らないと分かりきっているのに毎年更新だわ面倒な書類やら検査やら…

5年に一度くらいでいいじゃねーか
676 ：病弱名無しさん：2014/09/25(木) 02:10:47.93 ID:YIzUdJfv0: めんどくさくする、金額あげることでふるい落とす目的だろうとは思うけどね・・・
677 ：病弱名無しさん：2014/09/25(木) 04:57:32.58 ID:TX4PIuxo0: 特疾全体だとどうか知らんが、クローンは何かあると大幅な黒字だから、どんだけ煩雑でもやらない選択肢はないんだよなぁ
外来だけの期間が長いとめんどくさくなるけど、入院手術とかにいつなるか判らないから、特疾途切れさすわけに行かないっていう
678 ：病弱名無しさん：2014/09/25(木) 08:23:57.59 ID:SnQUbWHm0: 市役所が清掃車を民間委託して経費が半分になったとか、
市役所の駐車場をタイムズに委託して運営が円滑になり黒字もでたとか、
市庁舎内清掃や警備を民間に委託して綺麗になったとか、
もう公務員は不要だろ。
効率悪い、頭悪い、仕事できない、お金かかる。公務員を雇っている意味あるの？
全部特疾病関係業務も生命保険会社に全委託すればすばらしく良くなると思う。
市役所全体も全部民間に委託して公務員を全員クビきれば税金半分以下で
業務効率良くなって、印鑑証明や住民票とか自宅のパソコンでとれて、
素晴らしいことばかりだと思う。
公務員は自衛隊と警察だけでよい。
679 ：病弱名無しさん：2014/09/25(木) 08:51:14.14 ID:sZCZQSwa0: 源泉徴収票じゃダメになったのか。
税務課まで行って課税証明とってくるの、めんどくさっ

うちの主治医さん、調べたら学会の専門医資格いっぱい持ってたわ。
臨床調査個人票の重症度スコア３でした。
680 ：病弱名無しさん：2014/09/25(木) 09:39:12.31 ID:gJTju2p/I: このスレの大まかな流れ

進学、就職、転職の話
各個人の食生活、治療方の話
クローン病の原因はマーガリン説の話
たまに現れる新規疾病者の自己紹介
更新時期に書類が届かなくて観なハラハラ
それと同時期の底辺達による執拗な公務員叩き
一部重症者による軽傷者叩き

ループやね。
はやく再生医療で新しい腸作ってや。
681 ：病弱名無しさん：2014/09/25(木) 09:47:17.31 ID:Z2SW1n890: ↑
更新時期に役人を叩いてるのは毎年同じ人間達であるに一票。
底辺の妬みや僻みはありもしない妄想を作り出していておそろしいね。
682 ：病弱名無しさん：2014/09/25(木) 10:10:24.11 ID:xZklIQKh0: 悪いものを悪いと言ったら僻みなのか
韓国が嫌われてるのも日本が嫉妬してるからなのかな
683 ：病弱名無しさん：2014/09/25(木) 10:32:06.97 ID:UBmH/pEY0: >>669

「学会が認定する専門医の資格」って、「日本大腸肛門病学会専門医」のことなの？

日本大腸肛門病学会のHPに、
大腸肛門病認定施設名（県別）一覧　ttp://www.coloproctology.gr.jp/hospital/
大腸肛門病専門医氏名（県別）一覧　ttp://www.coloproctology.gr.jp/doctor/
というのがあるんだけど、ここに病院名と担当医の名前があればOKということ？？
684 ：病弱名無しさん：2014/09/25(木) 11:23:13.28 ID:4btJpkMG0: 福岡だけど書類出してきたわ

いつも思うが書類届いて提出期限の短さは異常だろう

市役所行って保健所へ行けって外にも出れない、重症のやつにはキツイわな

今回、書き方も提出書類も変わってるから保健所いく前に必ず保健所に電話だね

あと源泉徴収票じゃなくて課税所得証明になってるのが解せんね

結局、役所に金を落とさせて役所の人間に仕事増やしてるようなもんじゃないか

3年に一回とか市役所だけで提出出来るようにならないもか毎年これやるのはキツイわ
685 ：病弱名無しさん：2014/09/25(木) 11:51:37.18 ID:TT+IgIoUi: 市役所が民営化なれば
この手の申請は自宅でパソコンからに
すぐになるはず。
公務員は本当にバカばかり。
686 ：病弱名無しさん：2014/09/25(木) 11:58:38.50 ID:sZCZQSwa0: これから何百万人の申請になっていくんだからオンライン申請になれば楽だなー
公務員批判するわけじゃないけど、更新とか病状が大きく改善することないんだから
面倒ばかり増やさずにもう少し簡素化できないものか
687 ：病弱名無しさん：2014/09/25(木) 13:03:01.09 ID:cb9zfDuGO: オンライン化したらIT系企業丸投げで維持費をボッタくられるわけですね。
688 ：病弱名無しさん：2014/09/25(木) 16:19:50.72 ID:kz9BigJXO: 民間に委託すると、まず、どこまで裁量権を与えるかが難しい。
効率化、合理化を進めてもらうなら、裁量権をある程度与えなければならない。
裁量権を与えれば、誰も想定していなかった不利益を患者が被る事もあるわけだ。
その企業の経営が厳しくなってきた場合などに割合多い。だが裁量権の範囲内であれば国は手出しできない。
企業が善だと考えるのは大きな間違い。破産したらどうなるか、ストライキをしたらどうするのか。
民間委託ではなく、公的機関という縛りの中の上層部に、経営の発想を持った人間を入れるべき。
分かるな？
689 ：病弱名無しさん：2014/09/25(木) 17:03:38.17 ID:SnQUbWHm0: >>688
あまりに後ろ向きの現状崇拝の思考で驚く。
今より良くなるのは、他の民間委託業務をみれば火を見るより明らか。
君のような思考回路のやつが多いから、
構造改革や行政改革や公務員改革ができない事に早く気付け。

公的機関の上層部に経営発想持った人を入れるとか
どこの全失敗している第三セクターかな。笑止千万
690 ：病弱名無しさん：2014/09/25(木) 17:09:45.02 ID:nXVkRFSBO: 民間に委託しなくてもいい
要するに無駄な手間が多すぎるだけなんだよ。
本来なら１で済むことを４も５も手間がかかるようになっている仕組みを改善すればいいだけ。

マイナンバー制を導入するだけでどれだけ手間も人件費も浮くことか
ただこれに関しては左翼派閥や公務員側からの反対意見が強い。なぜなら仕事がなくなるから。
691 ：病弱名無しさん：2014/09/25(木) 17:18:43.60 ID:SnQUbWHm0: >>690
>民間に委託しなくてもいい
>要するに無駄な手間が多すぎるだけなんだよ。

公務員をみていて、無駄省く改革はできるかな？
前例主義の効率無視の公務員風情にできるかな？

マイナンバー制とか？なんとかの一つ覚えは笑笑
まったく上手な運用がされてない住基カードって制度がもう既にあるんだがな笑
692 ：病弱名無しさん：2014/09/25(木) 19:00:22.67 ID:kz9BigJXO: >>689
何でも民間委託したらいいってもんじゃない
メリットだけでなく、国はデメリットの責任を負うんだ。
国は、お前のようにデメリットから逃げずに、向き合わなきゃいけない。
国民の情報管理や税金の投入に関する部分は、基本的に国の仕事だ。

第三セクターなんか論外。ただの税金の無駄遣い。
公務員改革ができないのは既得権益を持っている人間が離そうとしないから。
693 ：病弱名無しさん：2014/09/25(木) 19:03:57.99 ID:8eJ/Bnu20: 民間委託じゃなくてもいいから、これやるにはあっち行って！それはあっち行って！ってオナカ痛いのにあちこちでわけわからん手続きしなくちゃいけないのは面倒だ。

1箇所で終わらせて欲しい。
ただそれだけ。
694 ：病弱名無しさん：2014/09/25(木) 19:35:51.31 ID:SnQUbWHm0: >>692
考えが浅過ぎて可哀想。
まあそれだけ世の中を知らないのは病気で
世の中の経験が不足してるから
仕方ないのかな笑
君に言えることはもっと本を読め。
そしてその狭い硬直した頭を鍛え治せ
病気のせいにするなよ
695 ：病弱名無しさん：2014/09/25(木) 20:15:49.37 ID:8AF+He+h0: 久々に調子悪くなった＠絶食3日目
早く良くなれー
696 ：病弱名無しさん：2014/09/25(木) 23:11:30.04 ID:kz9BigJXO: >>694
そうか。お前も想定外じゃ済まされない事を勉強しないとな。
697 ：病弱名無しさん：2014/09/25(木) 23:20:30.94 ID:YIzUdJfv0: >>1

＞不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。
698 ：病弱名無しさん：2014/09/25(木) 23:22:10.63 ID:Y5e98j+/i: 確かに公務員の仕事がクズだから皆が困っている。民営化が手っ取り早い解決策だろう

>>696
お前往生際悪いよ
明らかにお前の負けだわ
見苦しいからもうやめれ
699 ：病弱名無しさん：2014/09/25(木) 23:24:19.97 ID:lWi3U/NW0: 埼玉、年末までの受給証は届いたけど
申請用紙こないんだけど
700 ：病弱名無しさん：2014/09/25(木) 23:30:49.27 ID:3dJUVU2v0: 上限いくらになるんだ？
701 ：病弱名無しさん：2014/09/25(木) 23:38:29.29 ID:JrDWNI0Y0: エレンタールのさっぱり梅味美味いな
ジュースみたいで飲みやすい
702 ：病弱名無しさん：2014/09/26(金) 00:20:30.87 ID:+PfV4Y1w0: オレはヨーグルトが好きだぞ。
703 ：病弱名無しさん：2014/09/26(金) 00:30:32.84 ID:Vvghrzrx0: 俺も梅とヨーグルトが好き
でも大半の無能な薬局はパインばっかり置いてる
704 ：病弱名無しさん：2014/09/26(金) 01:25:40.02 ID:MbVZPVa50: >>699
臨床調査個人票は来たよね。
そのほか特定疾患医療給付申請書と生計中心者確認書
はもらってないよね。
705 ：病弱名無しさん：2014/09/26(金) 04:41:04.07 ID:nkqbS1jH0: 申請用紙は10月中に送付しますとのことです
706 ：病弱名無しさん：2014/09/26(金) 06:58:58.93 ID:CyxEdqgk0: パインとオレンジ飽きてきた
なのに箱で渡してきやがる
梅味を箱でくれよ
707 ：病弱名無しさん：2014/09/26(金) 07:59:02.92 ID:UjG6kW+E0: リクエストできないの？
708 ：病弱名無しさん：2014/09/26(金) 09:07:19.94 ID:nkqbS1jH0: 自分の好きなものをもらってくるだけかと
709 ：病弱名無しさん：2014/09/26(金) 10:32:11.57 ID:6w4F1vhC0: 都道府県によってかなり違いがあるんだなぁ・・・
710 ：病弱名無しさん：2014/09/26(金) 10:45:49.23 ID:diXUsYux0: 毎回ヒュミラを打ってくれた優しい看護婦の人が異動になってしまったらしい
1年間ありがとうございました
711 ：病弱名無しさん：2014/09/26(金) 13:08:40.39 ID:oyVYlQbM0: 中国北部・陝西省でラーメン店を経営する男が、アヘンの原料となるケシの粉末をラーメンに入れていたとして、１０日前から拘束されている。地元のメディアが伝えた。男は調べに対し、常連客を増やしかったのでケシを入れたと話しているという。

地元紙の報道によると、この経営者は８月にアヘン粉末２キロを６００人民元（約１万円）で入手して、店で出すラーメンに入れた。店を繁盛させようと思ったという。

問題が発覚したのは、この店のラーメンを食べた２６歳の男性が車を運転していて警察に止められ、薬物検査を受けさせられたことがきっかけだった。
712 ：病弱名無しさん：2014/09/26(金) 13:12:51.07 ID:Z/+qgY670: >>710
自己注射だよ、ヒュミラは。
713 ：病弱名無しさん：2014/09/26(金) 13:25:18.64 ID:Zx5/91Sw0: >>712
俺の病院に、自分では痛くてうまく打てないから看護婦さんにやってもらってる人いるぞ。
俺はまだレミケだからヒュミラやったことないけど、やるなら自分で出来るようになりたいな。
714 ：病弱名無しさん：2014/09/26(金) 14:57:20.75 ID:j5rSUa6yi: >>709
うちの自治体はまだ決まってないから決まってから送付するだと
さすがに今回は審査最長二ヶ月ぐらいで済ましてほしい
三ヶ月かかったら一月分メンドクセー申請をしなくちゃならん
715 ：病弱名無しさん：2014/09/26(金) 15:08:57.05 ID:Y3jCkQDD0: 俺は12月の外来で薬出しだめして貰って、1月は金かからんようにしとこうと思ってる
自治体の対応の早さに期待なんかしない方が良いと思ってる
716 ：病弱名無しさん：2014/09/26(金) 15:19:24.11 ID:fBdkqNk70: >>712
面倒だから病院行くたびに打ってもらってる
717 ：病弱名無しさん：2014/09/26(金) 15:51:16.19 ID:CyxEdqgk0: >>707 >>708
袋に勝手に入ってる
薬局混んでるから他のもってきてとは言いにくい
718 ：病弱名無しさん：2014/09/26(金) 16:13:22.11 ID:FvdRnaQz0: わざわざ取り寄せ自宅配送する薬局もあれば
足りないからって数あわせで不味いフレーバー勝手に入れてごまかす薬局もある
719 ：病弱名無しさん：2014/09/26(金) 16:17:26.45 ID:Y3jCkQDD0: 新制度で出来るかはわかんないけど、俺しかエレンタール貰わないようなごく普通の薬局行ってる
そしたら、エレン自体がそもそも取り寄せだから、フレーバーも然り
欲しいフレーバーを指定して取り寄せて貰ってる
720 ：病弱名無しさん：2014/09/26(金) 16:42:04.64 ID:o2N/Rzvd0: 新制度ではフレーバーは任意だから自費になるかも…
721 ：病弱名無しさん：2014/09/26(金) 17:42:31.17 ID:QjUvTqz40: 鼻注にしろよ。
女性って鼻注嫌がるよね。してる人おるん？
722 ：病弱名無しさん：2014/09/26(金) 17:42:33.93 ID:P+9ut4Ht0: 鶏胸肉と大豆たんぱくばかり食べてたら
ろくに運動もしていないのにいい筋肉付いてきたわーｗ
723 ：病弱名無しさん：2014/09/26(金) 18:00:26.92 ID:oyVYlQbM0: 政府は２５日、所得税を軽減する配偶者控除の仕組みを抜本的に見直す方向で検討に入った。
専業主婦世帯か共働きかを問わず所得税から一定額を差し引き、女性の働き方に中立な新制度を軸に議論する。
女性の就労を後押しするのが狙いだが、専業主婦やパートの妻がいる高所得世帯は増税となる可能性があり、
調整は難航しそうだ。
724 ：病弱名無しさん：2014/09/26(金) 18:26:58.99 ID:lpguF0Nh0: 今、すごく自然に高カロリー輸液が抜け落ちたんだが…大丈夫かな、この病院…
でもなんか今だけとても解放された気分♪
725 ：病弱名無しさん：2014/09/26(金) 19:01:01.54 ID:JH6qFB4Y0: >>717
毎日の食事の代わりとなる物なのに味を選べないとか無茶苦茶すぎる
処方箋出したタイミングで希望のフレーバー言えば良いんじゃない？
726 ：病弱名無しさん：2014/09/26(金) 19:12:51.64 ID:j298rUVii: 昨日、外来で通院してきたのに今日継続の申請書類届いた…
受付11月11日なのに次回予約が11月２０日だよー

仕事あんのにそんなほいほい片道一時間行けねえよ！！
727 ：病弱名無しさん：2014/09/26(金) 19:21:13.58 ID:JxQwWCwti: 鼻注訓練入院3日目にして、ようやく無痛で入れられるようになったわ。
毎日こうだと良いんだが。
728 ：病弱名無しさん：2014/09/26(金) 21:04:25.93 ID:28cfPLJm0: >>724
エェ!?
挿入してる箇所、縫ってるよね!?
抜け落ちるなんてことあるの!?
729 ：病弱名無しさん：2014/09/26(金) 21:15:01.08 ID:sXpBCiBx0: 縫ってある箇所が切れたんだろうな。支えがなくなってスポーンとじゃね？
俺はポート埋め込み型だから心配なし
730 ：病弱名無しさん：2014/09/26(金) 22:06:09.10 ID:Qj4+43v20: 牛乳を飲んだら速攻で出たワロタ
731 ：病弱名無しさん：2014/09/26(金) 23:35:37.03 ID:Y3jCkQDD0: 切れるか普通･･･？
途中の接続が弛んでとれたのを、抜けたって言ってるだけだろ？そうだろ？(((((((( ；ﾟДﾟ))))))))
732 ：病弱名無しさん：2014/09/27(土) 11:27:54.49 ID:AwbDg/hX0: 医療機関を登録できるってクローン診てもらってる病院以外に心療内科と整形外科を受診してるんだがこれも書いた方がいいの？
733 ：病弱名無しさん：2014/09/27(土) 11:48:36.70 ID:jQ8EVR3l0: >>732
それは特定疾患じゃないから大丈夫でしょ
734 ：病弱名無しさん：2014/09/27(土) 11:52:17.33 ID:OYKi/K630: 特定疾患以外の代金も保証してくれると思うの？
735 ：病弱名無しさん：2014/09/27(土) 13:01:59.36 ID:IamTq5Bh0: 埼玉　申請用紙きたよー
736 ：病弱名無しさん：2014/09/27(土) 14:31:50.17 ID:6gG7+nvDO: >>735
今日の郵便？
月曜レミケ行くからタイミングばっちしだ。
737 ：病弱名無しさん：2014/09/27(土) 20:06:25.73 ID:AFcsHEW30: 広く浅くで面倒なことになってきたな
せっかくどの病院でも受給者証出せば見てもらえるようになったのに
また登録してある病院しか使えなくなるのか。おまけに薬局まで
内科で悪化して大学の外科送りとかになると具合悪いのに手続きとかイヤになるよなぁ
738 ：病弱名無しさん：2014/09/27(土) 21:06:43.56 ID:FFEiLFIN0: 高くなる上に面倒になるのか
739 ：病弱名無しさん：2014/09/28(日) 00:37:32.96 ID:s+yT2j5Y0: 癌治療とかも拠点病院化を進めるらしいけど、地域格差を出しちゃいけないから結局たいして変わらなそう
せいぜい小さな町医者を排除するくらいじゃね
740 ：病弱名無しさん：2014/09/28(日) 03:23:42.14 ID:X9DtLAzd0: 申請書類届いたが、書類揃えるのくっそ面倒くせぇ。
治る見込みねーのに毎年こんなことさせるのは嫌がらせか。
しかも負担増しかねーし。
741 ：病弱名無しさん：2014/09/28(日) 08:07:11.28 ID:f2JYMT1i0: 公務員マジ使えない。
生命保険会社に丸投げしろ
絶対に良くなるはず
てか、あらゆる分野で公務員は不要だろ？
町や市は倒産させるし、
年金は使い込むし。
742 ：病弱名無しさん：2014/09/28(日) 09:01:09.22 ID:VvKGIn/s0: この厳しさは難病団体のせいだからな！
743 ：病弱名無しさん：2014/09/28(日) 09:03:28.94 ID:/pp/fQYy0: まあ、対象者が一気に増えるから厳しくやらないと不正する人が出るからだろうな
744 ：病弱名無しさん：2014/09/28(日) 09:06:51.21 ID:KKP6cWjk0: クローン以外のも対象だと思ってるバカもいるからな。
745 ：病弱名無しさん：2014/09/28(日) 09:22:58.42 ID:VvKGIn/s0: 対象者なんて増やすからこんなことになるんだよ。そのままで良かったのに。
それがこの有り様。そして自分たちが少し負担してもいいから対象者を増やして
ほしいとか。
746 ：病弱名無しさん：2014/09/28(日) 09:28:47.35 ID:5KZLM+fn0: 登録してある病院しか使えないの！？
おれ普段は都内の医科歯科だけど外科的手術のときは横浜の病院紹介されたからお世話になってて
どちらも２～３ヶ月おきくらいで通ってるからどっちも指定医療機関ってのに書いておかないと助成されないってはなし？
747 ：病弱名無しさん：2014/09/28(日) 09:32:04.99 ID:DZQ5kuZz0: まあ今までの医療費合わせたらうん千万かかってるかもしれないのをほぼ無料で今まで生かしてもらったから
これから先短い人生で月数千円の負担くらい仕方ないとは思うけど問題は金がない事ｗ
県障まで支援縮小とかにならなければいいけど
748 ：病弱名無しさん：2014/09/28(日) 09:50:18.75 ID:DZQ5kuZz0: >>746
そうなんじゃない？
しかし医療機関の住所くらいそっちで調べろよ公務員
749 ：病弱名無しさん：2014/09/28(日) 11:49:00.80 ID:oHLI6qCO0: これでレミケでの寛解期で落とされたら笑うわ
750 ：病弱名無しさん：2014/09/28(日) 12:17:00.68 ID:oWdgT9wF0: 笑えよベジータ
751 ：病弱名無しさん：2014/09/28(日) 13:53:29.28 ID:JRRm0LR60: >>748
> しかし医療機関の住所くらいそっちで調べろよ公務員

同じ名前や似たような名前の病院・薬局があった場合、後々面倒だからだろ？
そんなこともわからないのか…
752 ：病弱名無しさん：2014/09/28(日) 14:20:35.97 ID:5KZLM+fn0: >>751
後々たしかに面倒かもだけど、だったら最初から指定しないでほしいとは思っちゃうよなー
長期で遠方とか行くことになったとき、後々申請できるとはいえ自費になるのは大変やし
753 ：病弱名無しさん：2014/09/28(日) 15:13:16.00 ID:JRRm0LR60: >>752

病院・薬局の指定をさせるのは、診療内容や医療費のチェックがやり易いからじゃない？
全病院・全薬局を対象にするのと、指定病院・指定薬局を対象にするのとでは、
役所の業務処理の苦労は全然違うのでは？

> 長期で遠方とか行くことになったとき

そんな、めったに無い場合のことを言われてもねぇ。
普通は困らないんじゃない？
754 ：病弱名無しさん：2014/09/28(日) 15:53:19.23 ID:goSPMZ350: >>753
近くにいい病院がなく遠くに通う俺みたいなのは別に珍しくない
自分の頭の中の話をさぞ当たり前に語られても困る
755 ：病弱名無しさん：2014/09/28(日) 15:54:19.65 ID:xZ+6V5070: >>746
指定をするのは患者じゃなくて自治体だぞ
受給者証申請の書類にかかりつけの医療機関を書くのとは、また別の話

実績のある大病院は大丈夫なんだろうけど、
かかりつけの診療所が指定医の申請手続きしてなかったりするとアウト
756 ：病弱名無しさん：2014/09/28(日) 15:59:32.98 ID:TIaPYsMnO: この５年間、仕事かパチンコか病院しか行ってない。
俺の人生って一体。。。。
757 ：病弱名無しさん：2014/09/28(日) 16:35:48.58 ID:JRRm0LR60: >>754

>>753　> 長期で遠方とか行くことになったとき
>>754　> 近くにいい病院がなく遠くに通う俺みたいなのは別に珍しくない

「長期で遠方とか行くことになったとき」と「遠くに通う」のが同じ事と考えているのか？！
日本語がわからないのか？！　　読解力ゼロなのか？！

> 自分の頭の中の話をさぞ当たり前に語られても困る

おまえ、これ、自分の事だってわからないのか？！
お前以外の人間は、お前の言っている　>>754　を見て、苦笑いしてると思うぞ。
758 ：病弱名無しさん：2014/09/28(日) 17:22:06.12 ID:7W5ZXvhC0: >>757
バカはそっとしといてやれよ

それに、10月頃提出で1月更新ってスケジュールだと、3月転属の内示だってでてるかあやしい時期なんだから、転勤時にはほぼ必ず弊害がでる制度なのは確かじゃないか
759 ：病弱名無しさん：2014/09/28(日) 17:39:15.31 ID:JRRm0LR60: >>758
お、おぅ…そうだね。

転勤のことなんて、役所は考えてはいないだろうね。
それに、人事異動なんて時期を問わずにあるんじゃないか？
異動・転勤・転職・引っ越しとかは特殊な場合として処理するほうが、
システムとしては設計が楽なんだと思う。
760 ：病弱名無しさん：2014/09/28(日) 18:15:14.36 ID:0J76wLqu0: 自治体に特疾申請するのに、自治体の発行する課税証明書を
手数料払って入手して添付しろとかアホすぎる。
課税してるのは自治体だろが。都道府県と市町村が共同で。
市民が納税してるかどうかも把握できないなんて。
761 ：病弱名無しさん：2014/09/28(日) 19:03:32.81 ID:JRRm0LR60: >>760

市民から見れば、自治体は１つの物として見えるかもしれないけど、
自治体内では色々な部署に分かれていて、課税情報にアクセスできる人間は限定されていたりはしないのか？
それとも、自治体内の誰でも、市民の情報に自由にアクセスできるのか？　個人情報保護法ってなかったか？

課税証明書を取得するのには、身分証明書の提示が必要。
そして、取得した課税証明書を申請書に添付して提出するということは、
課税状況という個人情報を、申請の審査をする人間に対して、
自分から望んで公開するという意思を示すことだと思う。

「必要な情報は自治体が全部持ってるんだから、好きなようにアクセスしていいよ」というのは、おかしい思う。

では、「課税情報の利用に関する同意書」とか「医療費助成制度の審査に必要な情報の利用に関する同意書」
みたいなのを書いて提出すればいいかというと、それもちょっと違うと思う。
762 ：病弱名無しさん：2014/09/28(日) 19:44:25.83 ID:f2JYMT1i0: >>761
だから住基カードを数百億円使って導入したのに、
公務員マジ使えない。
763 ：病弱名無しさん：2014/09/28(日) 20:04:05.24 ID:lD5QC+x90: 絶対完治しない病気なのに更新する必要があるのか？
臨床個人表だけでいいと思う
764 ：病弱名無しさん：2014/09/28(日) 20:05:23.24 ID:JRRm0LR60: >>762

住基カード？？
住民基本台帳カードって「住民票に記載された氏名及び住民票コード等が記録されたICカード」では？
身分証明書程度の扱いだと思っていたけど、違うのか？？
課税情報や病歴・通院記録、賞罰とかの情報とは関係ないのではなかったか？　よくは知らないのだが…。

そもそもオレが >>761 で言っているのは、
「個人情報は、個人の許可がないと、誰も勝手にアクセスすべきではない」
ということであって、住基カードや国民総背番号制カードとかの運用に関することではないのだが。
765 ：病弱名無しさん：2014/09/28(日) 20:11:54.58 ID:JRRm0LR60: >>768

課税状況に応じて、病院・薬局で支払う金額を決める必要があるから、毎年更新が必要なのではないのか？
年収が永遠に同じで転職・解雇もない、なんて思っていないよね？
766 ：765：2014/09/28(日) 20:13:18.41 ID:JRRm0LR60: >>765　すまん　リンク間違えた。　>>763　←　>>768
767 ：病弱名無しさん：2014/09/28(日) 21:28:51.91 ID:VllSfagd0: 現行制度だと源泉徴収税額で負担区分が決まってたから、住宅ローン減税を受けている自分は最低ランクの負担で済んでたけど、
新制度では住民税額で負担区分が決まるから、経過期間後は医療費が今より20倍近くになるよ。。。（涙）

ただでさえ別の持病（白血病）で3ヶ月に一度高額医療費の限度額一杯に医療費払っているのに、
生活やって行けるのだろうか？と物凄く不安。。。

同じクローン病な人って大体医療費激増してるんでしょうか？
768 ：病弱名無しさん：2014/09/28(日) 21:46:50.68 ID:v/pGFULeO: >>767
白血病か…大変だな
しかも住宅持ちなのか
769 ：病弱名無しさん：2014/09/28(日) 22:19:39.94 ID:TDm3Jj+20: 二ヶ月おきのレミケはヒュミラと比べて医療費が半分になるんだね
こういう選択の差が生まれるのはどうなのか
770 ：病弱名無しさん：2014/09/28(日) 22:22:17.60 ID:TDm3Jj+20: 年間10万以上超えたら高額医療費制度にかかるのはまだ続くの？
これで返してもらうのも手だな
771 ：病弱名無しさん：2014/09/28(日) 22:25:03.71 ID:KKP6cWjk0: ヒュミラの方が安いと思ってたけど違うのか。
772 ：病弱名無しさん：2014/09/28(日) 22:25:46.30 ID:f2JYMT1i0: >>764
>よくは知らないのだが…。

おまえよく他人様から馬鹿だと陰口叩かれるタイプだなｗ
頭を使えないのか？
773 ：病弱名無しさん：2014/09/28(日) 22:27:14.67 ID:TDm3Jj+20: >>771
どっちにしろ月3万は超えるから、毎月病院行かなくてすむレミケのほうが安くなるでしょ
レミケは一回が高くても一月の負担は決まってるし
774 ：病弱名無しさん：2014/09/28(日) 22:28:01.63 ID:DZQ5kuZz0: 申請期間が１２月２５日（郵送だと３１日必着）でどうやって１月１日から補助受けるんだろう
まあ俺は早めに出すからいいけど
775 ：病弱名無しさん：2014/09/28(日) 22:35:58.73 ID:f2JYMT1i0: >>774
>どうやって１月１日から補助受けるんだろう

そこが公務員の大馬鹿なところなんですよ
まあ、はじめからまともに仕事できる連中ではないけどねｗｗｗ

年金みれば一目瞭然。
国民から大金盗っておいて、
くだらん自分たち用のホテル建てまくって
とうとう破綻したのは記憶にあたらしい。
でも公務員は誰も責任をとってない。
776 ：病弱名無しさん：2014/09/29(月) 00:49:53.41 ID:efqOCCBh0: >>764
頭悪い上にしつこい　しばらく消えてろ
777 ：病弱名無しさん：2014/09/29(月) 01:46:04.84 ID:LyUzNsnt0: 経過措置の３年間では重症のみ上限５０００円になってるけど
これひょっとして調査票の他に何か別な書類を提出しなきゃあかんのか？

レミケは原則の表を見ると、「高度かつ長期」に該当するだろうけど
経過措置の方見ると「重症」になるはずなんだが
「重症」認定には別の書類が必要みたいに書いてあるんだが。

レミケが重症認定ではない一般の範疇だと、月１万円以上取られるわ。
つか、「高度かつ長期」と、３年間の経過措置の「重症」でどう定義が違うんだ？
778 ：病弱名無しさん：2014/09/29(月) 01:51:07.56 ID:CmqCtNfGO: 義務と権利を履き違えてるやつがいるな。
779 ：病弱名無しさん：2014/09/29(月) 04:06:00.49 ID:D3gCRJ6j0: >>777
重症の人は、認定証持ってるからね。
780 ：病弱名無しさん：2014/09/29(月) 10:00:48.35 ID:Y1dzUaUk0: 流れ切るけど皆は身内に難病患者いる？
自分とこ、母方の従兄弟のうち4人が特定疾患認定受けてることが分かった。遺伝的な何かがあるとしか思えない…
781 ：病弱名無しさん：2014/09/29(月) 10:13:20.75 ID:ltImKSMz0: >>780
母方の遠い親戚にクローンが1人いたわ。結構厳しめに食事制限してるみたいで
肉や油ものを一切食べないらしい。それから父方は代々胃腸が弱いとか。
クローンに遺伝は関係ないと思うけど、近いところにいるとドキっとするな。
782 ：病弱名無しさん：2014/09/29(月) 10:21:56.90 ID:LyUzNsnt0: >>779
てことは、レミケやヒュミラ使用者は、新制度時は「高度かつ長期」分類されて
月額上限が減額されるけど
経過措置である３年間は、「重症」認定を持ってない「一般」と同じ扱いになり
逆に経過措置の３年間の方が、新制度時より払う額が増えてしまうってこと？
783 ：病弱名無しさん：2014/09/29(月) 12:24:55.36 ID:wtgmCKY50: >>780
俺は母親が特定疾患だよ。
遺伝的な何かがあるとしか思えない…
784 ：病弱名無しさん：2014/09/29(月) 12:29:45.29 ID:wtgmCKY50: >>780
俺は母親が特定疾患だよ。
遺伝的な何かがあるとしか思えない…
785 ：病弱名無しさん：2014/09/29(月) 12:38:19.98 ID:8edPXpQti: >>781
代々胃腸が…ってのもそれなりに理由ありそうだね。クローンにまでなるかならないかだけみたいな。

>>783
母ちゃんはクローンではないのかい？
親兄弟だと「家庭環境が同じだから」とか言われたりすることもあるみたいだけど、従兄弟は皆違う家庭だし病気の種類も違う。研究してほしいわ。
786 ：病弱名無しさん：2014/09/29(月) 14:40:19.04 ID:/t2PRnqe0: 金持ちや育ちや家柄が良い奴やイケメンや美女によく発病するというが
お前ら当てはまる？
787 ：病弱名無しさん：2014/09/29(月) 14:46:24.92 ID:vlgMwh5jO: 正直…金持ちだし育ちは良い方だと思う…余計な嫉妬を買わないように貧乏の振りをしているが
788 ：病弱名無しさん：2014/09/29(月) 15:08:43.38 ID:BMIO8cfD0: 貧乏でぶっさいくですが(´；ω；｀)
789 ：病弱名無しさん：2014/09/29(月) 15:22:01.18 ID:AsS9Wwc+0: >>788
貧乏で、不細工で、難病だなんて、三重苦だな

実は俺もなんだよ。
いっしょにがんばろうな。
790 ：病弱名無しさん：2014/09/29(月) 16:13:51.65 ID:4TQtHHyHO: 父親は公務員だけど結構上まで行って給料も一時期はかなりあった。
めでたく２度天下りして退職金たくさん貰って退職。今はのんびり暮らしてる。
家は金ある方ではあると思う。
俺は10代の頃はずっと、かわいいかわいいともてはやされてた。
今は面影すらない。
791 ：病弱名無しさん：2014/09/29(月) 16:25:18.07 ID:Cc5z7JS00: >>780
従兄弟がUC、遺伝的要素は昔からあるって言われてるでしょ
医者の書いてくれる提出書類にも家系内発生の項目あるぐらい
まぁどんな病気でもありそうだけど

チビのブサイクですがなにか
792 ：病弱名無しさん：2014/09/29(月) 16:32:29.75 ID:OUcRhZpn0: 難病、ブサイク、貧乏、最近ハゲてきてる、友達いない、素人童貞、最近勃たない、
あと何があるかな。生きてるのが苦痛でもなかなか死ねない。
793 ：病弱名無しさん：2014/09/29(月) 16:48:12.91 ID:8cOwiI3p0: >>782
まだ重症度区分は決定してないからわからない。
794 ：病弱名無しさん：2014/09/29(月) 17:49:04.76 ID:LyUzNsnt0: >>793
保健所に問い合わせたよ。
重症認定持ってないレミケ・ヒュミラ組は経過措置の３年間は一般の範囲。
795 ：病弱名無しさん：2014/09/29(月) 17:50:26.77 ID:5/tJbUps0: >>794
レミけが40万だとすると12万を支払わなければならないということ？
796 ：病弱名無しさん：2014/09/29(月) 17:57:22.41 ID:LyUzNsnt0: >>795
違う。
今手元に資料ないから適当だが、市民税７万以下なら５０００円
市民税７万以上２５万以下なら月１００００円←働いてる奴は大概ココ
それ以上なら月２００００円ってこと。
ほとんどの奴は今までの1.8倍くらいになるんじゃないか？
797 ：病弱名無しさん：2014/09/29(月) 17:57:39.97 ID:8cOwiI3p0: >>794
レミケードやヒュミラやってるだけで重症にはならないからね。
798 ：病弱名無しさん：2014/09/29(月) 18:02:13.68 ID:8cOwiI3p0: なんだかまだゴタゴタしてるみたいだね。1月以降の特定疾患申請用紙送付は問い合わせしたら10月か11月になると言われたよ。
臨床調査個人票を医師に書いてもらってもすぐに送れないよ
799 ：病弱名無しさん：2014/09/29(月) 18:09:48.48 ID:IQsODElC0: これからはレミケ8週間でなくて
月またぐかまたがないかで7週間や9週間に変更できないかな
一週間ずれて2万払うのはきつい
800 ：病弱名無しさん：2014/09/29(月) 18:20:07.88 ID:wtgmCKY50: >>785
母親は腸疾患以外の特定疾患だけど、大腸癌になってるんだよね。。
それに代々胃腸が丈夫じゃない家計みたいだし。
自分で運悪くツモっちゃったのかな？ｗ
801 ：病弱名無しさん：2014/09/29(月) 18:20:07.88 ID:wtgmCKY50: >>785
母親は腸疾患以外の特定疾患だけど、大腸癌になってるんだよね。。
それに代々胃腸が丈夫じゃない家計みたいだし。
自分で運悪くツモっちゃったのかな？ｗ
802 ：病弱名無しさん：2014/09/29(月) 18:57:22.73 ID:Cc5z7JS00: レミけとかヒュムラやってる人が長期で半額で、エレンで耐えたりしてる人は長期にはいらないとかわけわからんことになりそうだなぁ・・・
803 ：病弱名無しさん：2014/09/29(月) 19:02:45.38 ID:wtgmCKY50: >>802
鼻注やってる場合はどうなるんだろうう？
経腸栄養の指導料絡みだけで、3割負担で月2万近く掛かってしまうんだけど…
804 ：病弱名無しさん：2014/09/29(月) 19:53:46.19 ID:LyUzNsnt0: レミケ組は8週に一度だから、全く金がかからない月がけっこうあるけど
ヒュミラとかは毎月だからしんどいね。
薬と合算されるようになるから、ペンタサ・エレン組もほぼ月額MAX行くでしょ。
805 ：病弱名無しさん：2014/09/29(月) 20:18:06.41 ID:+z5LaAal0: ペンタサ・エレン組だけど節約術として今考えてるのは
１月上旬に行って２ヶ月分の薬もらう（限度額MAX払う）
１月下旬に行って２ヶ月分の薬もらう（支払０円、この時３か月分のストックがある）
次行くのは５月上旬、1月と同じパターンを繰り返す
そうすれば支払は１月５月９月の年間３回だけ
806 ：病弱名無しさん：2014/09/29(月) 20:21:45.15 ID:5/tJbUps0: >>805
それは無理だろ。
それが許されるならばもっと厳しくなる。
807 ：病弱名無しさん：2014/09/29(月) 20:53:17.32 ID:bXESl75b0: まぁペンタサエレン組は、普通に4ヶ月に一回の通院で良いんじゃないか
4ヶ月分薬貰っとけ

これで次の申請通らなかったりしたらと考えれば、普通はやろうと思わないだろうけど
808 ：病弱名無しさん：2014/09/29(月) 20:55:08.46 ID:eCfjEEWg0: >>805
レセプトのチェックで引っ掛かるだろうから、それは無理だよ。

ペンタサの処方日数に制限は無いみたいだから、体調が良ければ90日分位は纏めて処方して貰えそうだけど。
ただ、年間の通院回数が極端に少ないと、軽快者とみなされて医療費補助の対象外にされるリスクがありそうだね。
809 ：病弱名無しさん：2014/09/29(月) 21:10:34.38 ID:+z5LaAal0: 医療費補助の対象外にされるリスクかぁ
確かに軽症だけどそれは困るな
今のとこ正社員の仕事も出来ててそこまで金に困ってないし
現状通り２ヶ月毎に行っとくか
810 ：病弱名無しさん：2014/09/29(月) 22:39:00.24 ID:/t2PRnqe0: よくここまで面倒くさく改悪できるものだな
税金泥棒ってレベルじゃないな
811 ：病弱名無しさん：2014/09/29(月) 23:26:19.35 ID:56gtdz6Q0: 言っちゃ悪いが公務員がここまで人件費かけてめんどくさい仕事やって、
こういう費用を削って、
民間に委託すれば、
同じ予算内でもっと多くの病人を
助けることができる
公務員はどうしてこうも
ばかばっかりなんだろう？
812 ：病弱名無しさん：2014/09/29(月) 23:29:47.71 ID:8cOwiI3p0: また蒸し返すか。公務員叩きタイだけの基地外
813 ：病弱名無しさん：2014/09/29(月) 23:33:54.15 ID:xBnxXIdB0: 国の金の使い方がおかしいのさ
814 ：病弱名無しさん：2014/09/30(火) 00:06:57.47 ID:zJRB/3PV0: 実際無能だから叩かれても仕方ない
815 ：病弱名無しさん：2014/09/30(火) 00:31:51.79 ID:aYODCEp30: エレンタールだけで生活してるのに発熱するお
どうしたらいいんだ(´・ω・｀)
816 ：病弱名無しさん：2014/09/30(火) 00:34:50.51 ID:AAONBGEy0: みんなって足の皮膚とか爪に異常はない？
817 ：病弱名無しさん：2014/09/30(火) 03:29:08.46 ID:nuxUcjM+0: 爪は異常なし
でも吹き出物とか、膿みやすい気がする
腸があれてるせいなのか、薬のせいなのか、体質なのかわからん
818 ：病弱名無しさん：2014/09/30(火) 03:43:05.38 ID:2zI3+Jvq0: 吹き出物はペンタサかもよ
医者に言ってペンタサ止めたら、きれいさっぱり消えた
819 ：病弱名無しさん：2014/09/30(火) 06:29:03.04 ID:nuxUcjM+0: それ言ったら、これやめるわけにはいかないからなぁって言われたよ
うーん　どうしたもんかな
820 ：病弱名無しさん：2014/09/30(火) 07:18:23.76 ID:WPGU3z5e0: 民間委託が安いのは最初だけ
3年もすれば値上げして高くつく
独占だからね
毎年数社で落札させればまた違うだろうけどそれはそれで色んな無駄が発生するしな
なにより価格競争が激しくなり落札者が居なくなるとどうにもならん
民間は儲けがなければやらないからな
そもそも官は儲けるためではない
821 ：病弱名無しさん：2014/09/30(火) 07:50:05.28 ID:ryokUVz00: 吹き出物はあるわ
爪は何もなってない
822 ：病弱名無しさん：2014/09/30(火) 08:08:17.03 ID:+ZZ8ZQwX0: >>820
いまだに官は儲けるためではないとか
本気で言っている情報弱者がいる事に驚き。

官の無駄使いでここまで財政悪化、
責任とらない倒産ない官僚の年収が
2000万円越えを隠している事も
知らんのか？おめでたい平和ボケ。
823 ：病弱名無しさん：2014/09/30(火) 08:55:50.50 ID:WG5IdD2/0: 足より手に影響出てるな
爪も手の親指が汚くなってる
824 ：病弱名無しさん：2014/09/30(火) 11:05:43.83 ID:ftk2qRth0: 消費税を次々と増税しているのは公務員の収入を確保するためというのは
本当なの？
825 ：病弱名無しさん：2014/09/30(火) 11:25:05.83 ID:X4ad8xnc0: 公務員にどんな恨みがあるのか知らないが、うざいだけだ。消えてくれ。
826 ：病弱名無しさん：2014/09/30(火) 12:01:56.07 ID:ftk2qRth0: ↑図星を突かれた時の典型的な反応。
827 ：病弱名無しさん：2014/09/30(火) 12:09:48.65 ID:Mim6eTJCO: ここってクローン病のスレだよな？
828 ：病弱名無しさん：2014/09/30(火) 12:43:53.35 ID:ftk2qRth0: 増税で致死レベルまで生活が困窮するクローン病患者が多数出て来ると思われ
829 ：病弱名無しさん：2014/09/30(火) 13:00:40.47 ID:X4ad8xnc0: 公務員叩きの基地外が出没するスレでもあるようだ。
あぼ～んしたから、もうオレには見えないが。
830 ：病弱名無しさん：2014/09/30(火) 13:00:41.11 ID:2zI3+Jvq0: >>819
だろうね
俺も、CRP上がっちまったら再開だろうと思う
831 ：病弱名無しさん：2014/09/30(火) 13:04:17.10 ID:ftk2qRth0: 他人を基地外認定しているが、実は自分が基地外であることに気が付いて
いないだけ。
832 ：病弱名無しさん：2014/09/30(火) 13:05:02.59 ID:46oNZZzo0: クローンで職業公務員
意外と少ないかも
833 ：病弱名無しさん：2014/09/30(火) 13:11:28.47 ID:UZYaKLYai: 安定という意味では公務員がいいな。
試験でも落ちて僻んでる奴が叩いてるんだろう。
心に余裕を持て
834 ：病弱名無しさん：2014/09/30(火) 13:14:01.04 ID:ftk2qRth0: 「口添え」で公務員になれた人もたくさんいると思われ。
835 ：病弱名無しさん：2014/09/30(火) 13:46:13.96 ID:Hb9RIyFO0: 僻みじゃないって言ってんだろ。
じゃあ何か？みんな、韓国人や中国人が羨ましいから批判してるってか？
幼女をレイプしたのが羨ましいからロリコンが神戸の殺人犯を叩いてるとでも思ってんのか？

悪いことは悪いってだけだろうが。明らかに無駄がある公務員の仕事のために何でこっちが割を食うんだって話
836 ：病弱名無しさん：2014/09/30(火) 13:50:06.21 ID:yETtYO+nO: どこかで公務員を切り捨てないとギリシャみたいになったら手遅れだぞ
837 ：病弱名無しさん：2014/09/30(火) 14:27:02.96 ID:FD2VWBMp0: みんなの自治体はお金戻ってこないの？
うちの自治体は特疾あると病院でかかったカネ全額返ってくるから
今回新制度になっても全額返還されるから
正直いくらかかってもいいと思ってるんだけど
838 ：病弱名無しさん：2014/09/30(火) 14:30:23.10 ID:AAONBGEy0: >>837
もっとkwsk
839 ：病弱名無しさん：2014/09/30(火) 14:32:26.71 ID:FD2VWBMp0: あ、ごめん
特疾じゃなくて障害3級からでした
だから実質お金かかってないよ
840 ：病弱名無しさん：2014/09/30(火) 16:33:08.43 ID:ddlhL66O0: >>839
どこ？そこに引っ越すわ
841 ：病弱名無しさん：2014/09/30(火) 16:36:06.11 ID:FOAAQ57E0: 来月から派遣で働くことになった
でも病気は内緒(・ω<)
842 ：病弱名無しさん：2014/09/30(火) 17:29:08.09 ID:Mim6eTJCO: >>837
障害者医療給付だな。
赤手帳もってればどこの市町村でも給付されるもんかね？

新制度お知らせやっときた。
本人は傷病手当てのみで生計中心者と保険証異なるから大幅に自己負担減るわ。
843 ：病弱名無しさん：2014/09/30(火) 21:09:47.74 ID:7HwFjsLm0: 重度心身障害者医療費制度だな。
月に同じ病気でかかった場合、500円は取られてあとの支払いは3ヶ月後には
返還されてくる
844 ：病弱名無しさん：2014/10/01(水) 00:08:10.19 ID:SnBXfAMm0: 障害者手帳とかもってねーよ
あったら正社員で就職できるのかなとか妄想するけど・・・
845 ：病弱名無しさん：2014/10/01(水) 07:47:45.02 ID:nVozQKQY0: >>844
病名隠して社員数50名程の中小企業に一般雇用で勤めていたんだけど、
月100時間以上の残業で体調を崩して病状が悪化して5年で辞める羽目に…

たまたま前職在職中に障害者手帳を取得したので、今度は障害者雇用で再就職した。
社員数数万人の大企業だし、月収が4万円アップしたし、通院休暇があるし、
労務管理がキッチリしているから残業時間の制限もあるしで、転職して大正解だった。

障害者雇用は一定規模の企業であれば規模に応じて雇用する義務があるんだけど、
何処の企業も義務を守れていないのが現状。
UCやCDのような内部障害の人は就労制限が殆ど無いので、企業側も能力次第で採用しやすいし、
就労に際して色々と配慮もしてもらえるし、持病持ちとしては一般雇用よりチャンスがあると思うよ。
846 ：病弱名無しさん：2014/10/01(水) 08:22:08.04 ID:4OCngy/h0: 手帳欲しいけど悪くなりたくない
847 ：病弱名無しさん：2014/10/01(水) 09:34:17.51 ID:HmmMNMlB0: 凄く症状は悪いが障害者手帳の条件の悪化ではないから厳しい
848 ：病弱名無しさん：2014/10/01(水) 10:02:02.90 ID:TTfT1W3d0: 申請書の書類届いたけど
新たに必要となった住民票と市民税の課税証明証は市役所で貰えるみたいで
申請自体も市役所でやってるから結局市役所内だけで済むのか
複数の窓口回るのは面倒臭そうだけどｗ
849 ：病弱名無しさん：2014/10/01(水) 10:30:59.96 ID:GEGMi+t6O: ハローワークはハロワ職員の雇用の安定のために存在するなんていうブラックジョークがあったが…今回の改悪はそれに近いな
850 ：病弱名無しさん：2014/10/01(水) 10:38:10.28 ID:spN94wkUi: >>848
場所によっては近くの市民サービスセンターみたいなところでも出来るかもね
851 ：病弱名無しさん：2014/10/01(水) 12:01:44.97 ID:x/B2cZe5O: >>848
税務署なんだか市役所なんだか悩む人減るから改善点だな。
申請は保健所じゃないん？羨ましい。
852 ：病弱名無しさん：2014/10/01(水) 15:42:39.85 ID:YjXLbwbaO: 年末を穏やかに過ごし、元旦は朝まで生テレビを見て初日の出を見る。
お雑煮を食べ、夜は親戚とお節を囲み、団らんを過ごす。
久しぶりに会った親戚の子供には妖怪ウォッチのグッズを渡して、
また、アンパンマンやプリキュアの包みにてお年玉を渡す。

そんな普通の年末年始を迎える為にも、入院してる人は体調を回復させ、
悪化は今のうちに無理せず治療しておいた方が無難。
今入院するのはまだいいけど、年末年始を病院のベッドで過ごす惨めさまで、我々は味わう必要はない。
853 ：病弱名無しさん：2014/10/01(水) 16:32:17.05 ID:OxisvT9R0: >>852
お前のような甘ちゃんはねし。
俺は親は病死と事故死でいない。
親戚は3人しかしらないが意地悪だからつきあってない。
お年玉は小学生の時に一度だけ親からもらった事ある。
幸せな人生だった事はない
みんなねし。
854 ：病弱名無しさん：2014/10/01(水) 16:32:34.03 ID:4OCngy/h0: 1月までに寛解期に入ってディズニーランドに行くのが目標
855 ：病弱名無しさん：2014/10/01(水) 17:06:20.56 ID:oSjWmI5I0: 膿みやすい体になった気がする。
皮膚の傷が全然治らない。
ビオチン不足か？
856 ：病弱名無しさん：2014/10/01(水) 18:14:59.21 ID:S/COGZ500: 大腸内視鏡検査つかれるな
今日12時間も寝てしまった
857 ：病弱名無しさん：2014/10/01(水) 21:56:16.10 ID:Y7AIQTSK0: クローン病と頻尿と花粉症の3重苦です
4つ病院に通ってます
なお今日一個増えた模様
858 ：845：2014/10/01(水) 22:31:40.78 ID:3eEkjBqu0: >>846
>>847

身障者手帳4級であれば、経腸栄養（鼻注）を一定の基準に基づいて行なっていれば取得出来るので、
クローン病患者で鼻注していれば、大抵の方は該当するのでは？と思います。

詳細な条件は↓を参照
ttp://www.pref.mie.lg.jp/SHOGAIC/HP/tetyou/sin/nintei/10syoutyou.pdf

私も基準に則って4級の認定を受けて、所得税の減免や障害者雇用でメリットを享受しています。
法律に則って認定されている制度なので、経済・雇用等色んな面で負担の多い難病患者とすれば、活用しない手は無いのでは？と思います。
859 ：病弱名無しさん：2014/10/01(水) 22:35:54.55 ID:oSjWmI5I0: クローンの全員が手帳持ちと思うなよ。
860 ：845：2014/10/01(水) 22:43:30.91 ID:3eEkjBqu0: >>858
だから、『クローン病患者で鼻注していれば』って書いているじゃない(^^ゞ
861 ：病弱名無しさん：2014/10/01(水) 22:43:44.01 ID:jhFyyR+r0: >>858
現実は医師の裁量次第だよ
862 ：病弱名無しさん：2014/10/01(水) 22:47:57.67 ID:HmmMNMlB0: 鼻注してると月１で病院に行かなきゃならないんだろ？
863 ：845：2014/10/01(水) 22:53:55.07 ID:3eEkjBqu0: >>861
身障者手帳の申請用紙を記入出来る認定医でも認識にズレがあるのは現実だけれど、
（事実、私が記入して貰った医師もそうだった）
申請を行なう患者側がキチンと認定基準を把握して論理武装した上で医師に説明すれば、
基準にさえ適合していれば、納得させるのはそれ程難しい話では無いと思います。

実際、私は最初は医師から「あなたの健康状態であれば認定されない」と言われましたが、
認定基準に基づいて基準を満たしている事を説明して書類への記入を求めたら、
納得して記入して頂き、何の問題も無く認定されましたので。
864 ：845：2014/10/01(水) 23:02:08.23 ID:3eEkjBqu0: >>862
病院によっては、
在宅成分栄養経管栄養法指導管理料、在宅経管栄養法用栄養管セット加算、注入ポンプ加算
これらを毎月支払わなければならないので、毎月通院して下さいと言われる場合がある様ですが、
法律や厚生労働省の通達では、毎月通院する必要があると書かれている文面は無いそうです。
ですので、ネットで調べた限りでは、実際に4級取得者で毎月の通院を拒否して、何のペナルティーも受けていない方もいらっしゃいます。
865 ：病弱名無しさん：2014/10/01(水) 23:07:43.40 ID:oSjWmI5I0: 障害者手帳を貰うために鼻注をしていると装っているわけか。
よー考えるなぁ。
866 ：845：2014/10/01(水) 23:12:21.28 ID:3eEkjBqu0: >>865
私も含め、経口摂取を試みたけど困難で、仕方なく経腸栄養に辿り着いた流れで障害者手帳を取得した人が殆どなのに。
仮に同じクローン病患者だとしても、余りにも考え方が下劣だね。
867 ：病弱名無しさん：2014/10/01(水) 23:15:23.61 ID:oSjWmI5I0: >>866
ごめんなさいね。
868 ：845：2014/10/01(水) 23:22:49.66 ID:3eEkjBqu0: >>867
私も病歴15年、鼻注歴14年で、他のクローン患者さんと同じくそれなりに苦労している身ですので・・・
その点も踏まえて理解して頂ければ、全然謝って頂く必要はありません。

同じ病気、病状でも鼻注されていない方も大勢いらっしゃると思いますので、
あくまで、法律に則って認定して貰って、メリットを享受すれば良いのでは？との思いで書き込みした限りですので、
その点をご理解頂いた上で、受け止めて頂ければと思います。
869 ：病弱名無しさん：2014/10/01(水) 23:42:52.76 ID:QNIyNIqd0: 寛解維持のための鼻注は無理だと聞いたけど？＜手帳
870 ：病弱名無しさん：2014/10/02(木) 00:19:43.86 ID:IYrxXK6EO: 2014年も終盤だぞ？
野球で言えば８回裏の攻撃だ。ここで逆転しとかないと、最終回の攻撃では抑えの切り札
藤川が出てきてきれいに抑えられてしまう。
ピッチャーがへばってる(秋で動きやすい)今がチャンスだ。
2014年を納得できるものにしたい。好きなあの娘へのアプローチでもいい。
就活でもいい。受験勉強でもいい。
ずっと行きたかった靖国神社へのお参りでもいい。鹿児島の特攻記念館に見学に行くのもいいだろう。
病気ばかりでは辛いだろう？
下痢？そんなもんは漏らせ。
871 ：病弱名無しさん：2014/10/02(木) 00:54:18.11 ID:f7u6AvGW0: 漏らしたらそのパンツはあなたが洗ってくれるんですか？
872 ：病弱名無しさん：2014/10/02(木) 01:35:09.96 ID:15AY23DA0: 障害者手帳持ってない奴は馬鹿とでもいいたいのだろうかね
あーやだやだ　なんでこんな変なの湧いてんの
野球のたとえしてるやつがまともに見えるとか、どうかしてるわ
873 ：病弱名無しさん：2014/10/02(木) 01:44:54.07 ID:d1LVvYg70: 4級なら欲しければ取れるなんてのはここでは既知の情報だろうに
鼻注の処方受けたって経口、なんとなればエレン自体、飲まずに捨てたってバレやしないんだから、医者に行く前に絶食してやせ細っておいて、まずくて飲めないから鼻注にしてくれって言うだけだ
だからってこれをやるかどうかはモラルの問題
鼻注なんて実際には大していないのに大抵の人はなんて言い放っておいて、否応なく鼻注になっただけとか後出しで言って信じろと言うのは無体な話
874 ：病弱名無しさん：2014/10/02(木) 09:01:37.24 ID:uL5qcY6X0: 基準上交付を受けられるなら受ければいいんだし、そこまで穿った見方せんでもとは思うがまあなんか単純にウザい感は分かる
875 ：病弱名無しさん：2014/10/02(木) 09:21:37.81 ID:IE7mT+ZOi: 長文が多いから流し読みだけど、不正受給してます＼(^o^)／ってはなし？
876 ：病弱名無しさん：2014/10/02(木) 10:07:42.38 ID:L/94P4Ia0: アルブミン又は体重の件が該当ってことじゃないかな？
877 ：病弱名無しさん：2014/10/02(木) 12:32:04.25 ID:oI2d74il0: 自分は頭が悪くて頭の病気だ
ってことじゃないかな？
878 ：病弱名無しさん：2014/10/02(木) 12:57:54.87 ID:fBykza1L0: 鼻注で4級とれるってw・・・バカ発見w
879 ：病弱名無しさん：2014/10/02(木) 14:26:06.76 ID:N2QWWTVr0: 経口で飲めないわがままボーイは手帳が取れるのか
あなうらやま
880 ：病弱名無しさん：2014/10/02(木) 15:47:19.09 ID:IYrxXK6EO: >>875
偽善者は相手にするなって話さ。
>>877
そういう事だ。
自分の事がよく理解できてるじゃないか。
>>879
うらやましいだろう。
お前は不憫だなあ。。。
881 ：病弱名無しさん：2014/10/02(木) 16:37:24.42 ID:mqFvUuFC0: エレンごときを飲めないやつって飲んだらどうなるの
死ぬ？
882 ：病弱名無しさん：2014/10/02(木) 17:41:10.89 ID:oI2d74il0: >>881
自分が入院している時、
小腸型の人がエレンタール飲まないでいて、
栄養失調で倒れて緊急入院して来たよ。
883 ：病弱名無しさん：2014/10/02(木) 18:35:46.28 ID:QOUkpvaP0: そもそも鼻注とかいう病状に直接関わらない曖昧な項目が障害認定の基準になってるのがおかしいんだよな
884 ：病弱名無しさん：2014/10/02(木) 20:02:41.18 ID:d1LVvYg70: 診察前だけ断食してアルブミン下げてるとか言ってる奴を知ってるとちょっとカリカリしてしまうのよね。正直すまんかった
885 ：病弱名無しさん：2014/10/02(木) 21:01:35.58 ID:CBaJPaSW0: 主治医とはすこぶる良好な関係だから鼻注で手帳という詐欺紛いの相談事をするのは心が痛む
良心が痛まない奴が羨ましい。日本人離れしてるね。両親共に純血の日本人なの？
やってることはあっちの国の方々と同レベルなのに
886 ：病弱名無しさん：2014/10/02(木) 21:08:34.39 ID:1GJP2J/J0: よくわからないけど、
鼻注することで手帳が認められてるなら
詐欺も糞もないと思うけど
認められてないの？
887 ：病弱名無しさん：2014/10/02(木) 21:53:09.31 ID:bJaABLtk0: 流石に手術１度もしてないで
鼻注だけで手帳持てる現状はどうかと思うがね。
ちょっと前に耳が聴こえない云々って人が話題になってたけど
あれと同じ。真実は本人しか分からん。
888 ：病弱名無しさん：2014/10/02(木) 22:13:14.41 ID:BV2W1sZT0: >>886
鼻中継続半年以上なら認められているので詐欺も糞もない。
手術関係なしだよ
889 ：病弱名無しさん：2014/10/02(木) 22:42:22.62 ID:Z2EIvIPu0: 経口摂取が困難ってなんぞ
喉が詰まってて液体も通らないとか？
890 ：病弱名無しさん：2014/10/02(木) 23:01:01.49 ID:QzAMHM2+0: 労働者健康福祉機構:虚偽報告で「障害者法定雇用を達成」

労災病院などを運営する独立行政法人「労働者健康福祉機構」（川崎市、武谷雄二理事長）が
２０１０年から５年間、報告を義務づけられている雇用状況を虚偽報告し、障害者の法定雇用率を
達成しているかのように偽装していたことが２日、わかった。武谷理事長は同日、塩崎恭久厚労相に
謝罪した。

武谷理事長によると、今年８月下旬に新任の総務部長が法定雇用率の達成状況を人事課長に
聞いた際に、「未達成だが未達成とは報告していない」との答えがあり発覚した。労働者数のうち
嘱託職員数を故意に数えず、障害者の雇用数を過大報告することなどで、法定雇用率を達成して
いるように報告していたという。虚偽報告は障害者雇用促進法で３０万円以下の罰金とされている。

同機構で再調査したところ、１１年は労働者数（１万２８４３人）を１万５８４人に、障害者数（９７人）を
２２２人と報告し、実際の雇用率が０．７６％だったのに、法定雇用率をクリアする２．１％とした。
法定雇用率が２．３％に上がった１３年も、実際は１．４２％だった雇用率を２．３２％になるよう
虚偽報告をしていたという。

２日にあった記者会見で機構側は「担当者に虚偽報告をした動機は聞いていない」と説明した。
弁護士などの第三者による委員会に真相究明や処分範囲の検討を依頼し、年内に報告書をまとめ
たいとしている。武谷理事長は「率先して法を守る立場にありながら誠に申し訳ない。国民と働く場を
求める障害者におわびします」と話した。

毎日新聞　2014年10月02日　21時25分（最終更新　10月02日　22時05分）
http://mainichi.jp/select/news/20141003k0000m040083000c.html
891 ：病弱名無しさん：2014/10/02(木) 23:03:12.07 ID:BV2W1sZT0: 経口でエレンを1日に4パック以上を毎日継続で摂取するにはなかなか辛い。経管で入れれば、ゆっくりと時間をかけて落とすことも出来る。そして下痢しにくいのもメリット。
経口で体重増えなかった人も経管に変えて体重増加した人もここには居ましたよ
892 ：病弱名無しさん：2014/10/02(木) 23:12:52.74 ID:uL5qcY6X0: 理由があり鼻注せざるを得ない人が取る、というのはまだ分かるが、現実にはしなくても問題のない人にも選択肢として鼻注はあるわけで
鼻注という部分だけ切り取ってるのがアレなんじゃないかな、という話じゃないの
893 ：病弱名無しさん：2014/10/02(木) 23:14:36.94 ID:uL5qcY6X0: まあどこかで基準を一つ線引きせにゃやってられん話ではあるが。。
894 ：病弱名無しさん：2014/10/02(木) 23:22:06.52 ID:IYrxXK6EO: >>885
お前は社会に出たら大変だな。日本の教育は理想論ばかりで現実的ではない。
社会にはいかに意地悪でずるい人が多いか。お前のような奴は利用されて潰されて終わり。
ではなぜ社会がこれほど醜いか。それは、勝者のみが生き残れて敗者は消え行くしかないから。
社会は競争ばかりで、よりずる賢くならなければ生き残れない。グレーと言われる行為もしなければならない。
俺は会社で違法とまでは言えなくとも、すれすれの行為は多々してきた。みんなしてる。
もししてなければ、上層部から潰されていただろう。
社会では正しく生きようと考えるのではなく、上手に生きようとすべき。まあ、社会を知れば嫌でも分かる。
皆蹴落とそうとしてくる。そしてやられたらやり返す。右手で握手、左手には刀。それが人間関係。甘いんだお前は。
895 ：病弱名無しさん：2014/10/02(木) 23:32:49.34 ID:sQPGHdbJ0: コピペじゃなかったら本気でキモい
896 ：病弱名無しさん：2014/10/03(金) 00:27:44.21 ID:dk5Mz5Aq0: つーか特定疾患ってだけで4級位ぽんとくれたっていいよな
隠さなきゃ雇用されないような病気なんだから、税控除とか贅沢言わないから障害者雇用枠だけくれと思う

おれは来年、就活なんだよ。入退院繰り返したせいで新卒扱いされる年齢じゃなくなってるしどうしたらいいのか解らない
例え面接にこぎ着けたって必ず何でこんなに年食ってるのか聞かれるし、病気って言ったら病名まで言わざるを得ないよね
箸にも棒にもかからないとは俺のことだろ？
とりあえず教職資格の単位取得と公務員試験の勉強はコツコツやってるけどさ、この程度で何とかなるならこのスレがこんなに殺伐としてるはず無いよね
897 ：病弱名無しさん：2014/10/03(金) 00:27:51.59 ID:8dDMOOA00: 最近はなんか常連が入れ替わったんかな？　雰囲気が変わったな
898 ：病弱名無しさん：2014/10/03(金) 00:42:28.54 ID:dk5Mz5Aq0: 俺はもう12年近く居るぜー
899 ：病弱名無しさん：2014/10/03(金) 00:46:51.86 ID:chqTSiKjO: そうか社会がキモいか。だが現実だから仕方がない。そもそも世界を支配するのは正義ではない。金と力だ。
戦後日本はアメリカに媚び、アメリカの言いなりになり、戦争に事実上参加し、そしてアメリカに操られてきた。
その対価としてこれだけの豊かさを享受している。もちろん、そこに血のにじむような日本人の頑張りもあった。
正義を放棄しアメリカの言いなりになっていなかったら、日本はこれほど豊かだっただろうか？
日本も強者に媚び、ずるく生きた。ささいなずるさを否定する者はこれをどう考えるのか？

『自分は汚い事に手を染めず、人任せ。そしてその利益だけは一人前に享受する』それが偽善者の実態だ。
正義を貫くなら日本の豊かになった歴史を否定しなければならない。貧しく生きなければならないのだ。
薬など自由に使えない。水も満足にない。髪も洗えない。電気もガスもダメだ。
なぜなら、アメリカの邪魔になるような国の国民が豊かになる事を、アメリカが許すはずがないからだ。
真に正義を貫くなら、一切の保険を使わず全額薬代を払え。ずるさから得た利益を享受するな。
900 ：病弱名無しさん：2014/10/03(金) 04:38:50.88 ID:FpX1VGKT0: 流れに関係無く書いてみる。

食事がエレンタールだけになってから6週間位経過した。
自分は幸いにもエレンタールを普通に飲むのは（空腹感や味が単調って点を除くと）今の所問題無し。

ただ、自分の場合は飲む際にはエレンタールを冷やしてから飲むのと、フレーバーを溶かす時は飲む直前に溶かした方が飲みやすい事を発見。

というより、いつもは上記の様にして飲んでたのだけど、冷やす前にフレーバー入れてそれから冷やして飲んだら、匂いが気になって飲みにくい事があったのだった。

以上、チラ裏にもならんかもしれんけど、今後エレンタール飲むかもしれない誰かの参考になれば良いかもと思って書いてみました。
901 ：病弱名無しさん：2014/10/03(金) 07:25:28.09 ID:UeatI5rk0: ttp://blog-imgs-34-origin.fc2.com/y/a/b/yabotass/20090817155314cae.jpg

ソーダ味おすすめ
902 ：病弱名無しさん：2014/10/03(金) 09:13:34.30 ID:K2SdW3+O0: チョン認定されてからいきなりキレているがもしかして図星なの？親が在日なの？
スレ読めばわかるだろ
いくら社会はずるいと言って社会のせいにしたところで
鼻注やって手帳もらってる恥知らずなんてお前ぐらいのもんだ
だいたいお前の鼻注とアメリカの歴史に何の関係があるんだ
全く関係ないアメリカの土地に慰安婦像を建てたりする彼らとそっくりな思考だな

もうわかったよ君がやらなくてもいい鼻注をしてるのも社会のせいでありアメリカのせいなんだろ？
頑張れ
903 ：病弱名無しさん：2014/10/03(金) 09:32:37.16 ID:X80z4AYh0: いいんだよ。規程でそうなってるなら何でも利用しない手はないと俺は思う。俺はやってないけどな。
取れるうちにとっとけ。年々歳々厳しくなってるから
904 ：病弱名無しさん：2014/10/03(金) 09:35:42.06 ID:tqexm86yO: 河本＆梶原「そや。もらえるもんはもろとけばええんや」

在日「日本が悪いニダ」
905 ：病弱名無しさん：2014/10/03(金) 10:35:28.62 ID:HkAp8Gmk0: 鼻注数ヵ年で障碍者認定なんだから別に手帳貰っても不味いことないでしょ
鼻注やってないのに貰うのは犯罪だけど
906 ：病弱名無しさん：2014/10/03(金) 12:02:52.12 ID:Z853Tf9Y0: >>905
病歴30年やけど、障害者手帳3級、手術回数多数、腸は残り1メートルちょっと

鼻注について言わせてもらうと、以前は経口と半々ぐらいだった
だが、鼻注でも狭窄が激しくて長さが足りなくて潰瘍がが激しいと返って出来ないことがあるんだよな・・・

ゆっくり落とせると言うが、実は胃の中に貯まった分が一気に下に落ちると返ってビービーになる（盲点だと思う）

経口の方が腹の具合が分かるから必ず鼻注じゃなきゃ、というのは判定制度として本来はおかしいと長年思っている、
907 ：病弱名無しさん：2014/10/03(金) 12:06:25.06 ID:4m+OTlsd0: 周りの状況を見ると、やはり経口より鼻中で取ってるほうが経過がいいよ。
908 ：病弱名無しさん：2014/10/03(金) 12:15:38.16 ID:4e0KOAj60: 特定疾患の書類でいま通ってる病院名記載したけど記載した病院でしか治療できないって事なの？

書類に記載した病院から転院したらどうなるんだ？
909 ：病弱名無しさん：2014/10/03(金) 12:54:04.36 ID:sVnCum/O0: >>908
> 記載した病院でしか治療できないって事なの？
説明書に書いてある。よく読め。

転院の場合は、再申請じゃないか？
910 ：病弱名無しさん：2014/10/03(金) 12:54:55.80 ID:cTkv8I4q0: 厚労省外郭団体が障害者雇用率でうその報告
http://www3.nhk.or.jp/news/html/20141002/k10015076191000.html
911 ：病弱名無しさん：2014/10/03(金) 13:34:12.25 ID:mhrk2w4j0: 久しぶりこのスレに戻ってきた。
特定疾患の制度が変わるからなんかあるかなと。
いっときみなかったらみなくなるもんだな。
40うん歳無職職歴なしの俺です。

イムラン、レミケード、エレンびちゅう4pをしてるけど、まーまー調子はよくてはじめてIBDスコア0になった。
重症認定だが(これって変わるの？)軽症になってお金がかかるようにはならないだろとは思ってるけどちょい心配。
912 ：病弱名無しさん：2014/10/03(金) 14:08:12.31 ID:L6vE9WAn0: >>908
俺は保健所の職員に今の病院以外を希望するなら一応書いてって言われたから別の病院も書いたわ
913 ：病弱名無しさん：2014/10/03(金) 15:32:07.62 ID:chqTSiKjO: >>902
お前には少し難しかったな。ちなみに俺は在日ではないよ。
お前ら在日を差別するなんて悪い奴だな。俺は侮辱するし差別する。
だがこれって悪い事なんだぜ？俺はいいが、お前らそれでもいいのか？

>>904
馬鹿野郎。ただの犯罪だろそれは。
914 ：病弱名無しさん：2014/10/03(金) 16:07:02.36 ID:O8wD/Q3Z0: 病院に訊いたらまだなんも決まってないって言われた
国の決めたことで自治体がオロオロで
現場は混乱ていつものパターン
915 ：病弱名無しさん：2014/10/03(金) 18:05:53.82 ID:GXcaVqs40: あー手続きめんどくせ。来週は台風だから再来週になったら本気出すか
916 ：病弱名無しさん：2014/10/03(金) 18:06:34.70 ID:MsKtlJ0N0: 季節の変わり目だからかもしれないが、
小腸型の俺は最近下痢が激しい。
腹痛はない。
みんなも今の時期は下痢は増えますか？
917 ：病弱名無しさん：2014/10/03(金) 20:52:57.55 ID:UIppPXOH0: 障碍者4級の優遇メリットって何？

改正で１～７級に細かく配分になったとも聞いたけど・・・
918 ：病弱名無しさん：2014/10/03(金) 21:14:12.20 ID:j9TD8N3W0: 武田薬品問題起こしたのか
頼りにしてるんだからしっかりしてくれよ
919 ：病弱名無しさん：2014/10/03(金) 23:00:15.97 ID:rHwNDUJV0: 月曜日に3ヶ月ぶりに横浜の病院に行くんだけど、台風直撃日っぽいんだよなー
うまくずれてほしいや
920 ：病弱名無しさん：2014/10/04(土) 01:04:49.12 ID:L7Cru0Yc0: >>919
前回のレミケの日は土砂降りでひどい目にあったわ
遠方からの通いだから余計にな・・・　がんばれよ
921 ：病弱名無しさん：2014/10/04(土) 22:21:20.37 ID:yElY4IXsO: http://imepic.jp/20141004/802790

体調悪くて、薬剤師に相談して買ってみたんだけどさ。。。

http://imepic.jp/20141004/803180

使うの大丈夫かな。。。
922 ：病弱名無しさん：2014/10/04(土) 22:31:22.20 ID:uTXoXJVf0: >>921
見たこと無いうｐろだだな。
使いやすいの？
923 ：病弱名無しさん：2014/10/04(土) 22:46:19.92 ID:avDxghWW0: 市販の風邪薬は怖いね
俺はPLを１０日分ぐらいは先に貰っといて使ったら
次の診察の時に補充分を処方してもらうようにしてる
924 ：病弱名無しさん：2014/10/04(土) 22:50:30.58 ID:F7y/y1O/0: >>921
全体がよく読めないが、使うさいは注意　といった文言なら緊急時は問題ないかと
俺がクローン病前に愛用していたエスタックイヴは使うなって感じで書かれてたような

俺の場合は使うと100％の確率で血便が起こっていたのでそれ以来使ってない
クローン病なら葛根湯などがカゼのさいにはよいと思う　医者もそういっていた
925 ：病弱名無しさん：2014/10/04(土) 22:57:05.09 ID:xlqWc9Gh0: まじかよ
市販の風邪薬にこんなん書いてるんだな。
医者に風邪引いたいったら
市販のてきとーに飲んどいてっていわれたから
てきとーに飲んでたわ・・・
926 ：病弱名無しさん：2014/10/04(土) 22:58:33.45 ID:avDxghWW0: 喉が痛いなら飲み薬じゃなくてうがい薬で対応するのも手
アズノールっていうのを処方してもらってるわ
927 ：病弱名無しさん：2014/10/04(土) 23:21:42.22 ID:OhRehb0Q0: 自分の主治医に風邪薬処方してもらえばいいのに。
痛み止めや吐き気止めとかいつも手元に少しはストックしておくけどな
928 ：病弱名無しさん：2014/10/04(土) 23:47:44.32 ID:jXJ9+OJ20: 検査入院中。手術の可能性が濃くなってきた。。いろいろリスクの説明もされちゃって、先のこと考えたくないわー。。。明日外出したら言い付け破って醤油煎餅食ってくることにする。
929 ：病弱名無しさん：2014/10/04(土) 23:49:49.62 ID:WqmiVCzL0: >>928
仕方ないことは仕方ないんだし、この病気の手前
仕方ないさ　分かるけどあんまり考えこまないで
930 ：病弱名無しさん：2014/10/05(日) 00:30:07.06 ID:hghTbaGg0: ttps://www.youtube.com/watch?v=BHdHEpQvYg4

クローン病で自殺した人がいるのか。
それにしてもクローン病の菌を発見した・・・だと！？
931 ：病弱名無しさん：2014/10/05(日) 01:01:51.99 ID:Uf5vjucj0: いくらでもいるだろ
クローンで自殺したというよりクローンを軸に連鎖的に人生の歯車が狂って自殺する人が多いんじゃないか
932 ：病弱名無しさん：2014/10/05(日) 01:41:30.22 ID:a82k9wwI0: >>930
俺食うのがすごく楽しみな人間なのと
多発性狭窄による腸閉塞が頻発してもう毎日が食えなくて苦しくて死のうと思ったよ

まぁ食えない云々より腸閉塞って痛すぎて勝手に腹に力が入って息できないし
その上15分間隔くらいでゲロ吐きまくるのが10時間とか起こるし・・・

あんな毎日送ってたらそりゃ死にたくなる人もいると思うよ
933 ：病弱名無しさん：2014/10/05(日) 01:50:11.16 ID:dahrP7mA0: ソースだせと言われても困るけど、確かクローンにかかってる人の死亡原因の1位は自殺のはず。
別に恐れることは無く、それだけクローンの病気では死なないということだし、
日本では45歳まで男は自殺が死亡原因の1位になるからそうなる。
934 ：病弱名無しさん：2014/10/05(日) 03:16:17.84 ID:PZgG6f2Z0: ソースがないとかいいながら、自殺が一番とか・・・
クローン病は寿命的には健常者と変わらないなら、癌になる人も普通の人と変わらないわけ
お前が思うのはいいけど、それが普通みたいなこと言うな
935 ：病弱名無しさん：2014/10/05(日) 05:17:19.34 ID:AtlSuPzZ0: どうでもいいけどクローン病の流れから大腸癌に発展して、最終的に自殺した場合は何が原因と言うべき何だろうなあ？

ともあれ、実行するほどではないにせよクローンで自殺したくなるなんてのは普通にあるんじゃないか？
行楽シーズンの晴れた日とかやるせなさがつのる
936 ：病弱名無しさん：2014/10/05(日) 05:31:10.41 ID:xQgo7k9c0: みんなデリケートだね。もっとズボラになったり気楽にいきなよ。そんなに自分を追い込まないでな。
体調悪い時はどうしても考え込んでしまうことはあるが。
937 ：病弱名無しさん：2014/10/05(日) 05:54:35.59 ID:kPCLH0uC0: レミケしてるし大丈夫だろうとビールちょこっと飲んだら少し下してしまった
やっぱりダメなもんはダメだね
938 ：病弱名無しさん：2014/10/05(日) 07:15:13.06 ID:fiQsE6Bv0: >>927
風邪薬ってクローンとは関係ないけどもらえるの？
特定疾患に関係ないけど特定疾患証効果あります？
939 ：病弱名無しさん：2014/10/05(日) 08:12:02.90 ID:9Ot50KZt0: 風邪薬だけは特定疾患用でも自己負担金有るよ
喉の炎症を抑える薬やうがい薬は負担金無いけど
940 ：病弱名無しさん：2014/10/05(日) 09:28:05.11 ID:xQgo7k9c0: >>938
そんなもん別会計で金を取られることなんてない。その代わりクローンを診て
もらってる主治医に風邪薬を処方してもらうこと。
当然風邪で他の医者に掛かる場合は取られますので要注意
941 ：病弱名無しさん：2014/10/05(日) 09:43:41.28 ID:ZGquklR60: >939>940
どっちがあってるの？
942 ：病弱名無しさん：2014/10/05(日) 10:26:40.72 ID:vLMZC15E0: 僕が長期入院してた時、粉瘤が悪化して切除してもらったけど、その請求は来なかったなぁ。
その長期入院の間に転院があって、転院前の総合病院に入院中、歯が欠けて歯科を受けた時は別途請求が来てた。

ちなみに、後者は消化器内科で入院。
３ヶ月経っても改善策が見出だせず、大学病院を紹介され前者に転院。
前者では、消化器内科・消化器外科・泌尿器科でした。
（癒着で小腸や膀胱が瘻孔しまくってた為）
943 ：病弱名無しさん：2014/10/05(日) 10:37:39.69 ID:9Ot50KZt0: >>941
俺が貰ってるPLは有料
って言っても別に高くないけど

>>940が貰ってるのは何だろう？
944 ：病弱名無しさん：2014/10/05(日) 11:22:24.47 ID:i735dIxe0: >>929
手術やる事より手術やっても別に治んないのが気分悪くなる理由だな
945 ：病弱名無しさん：2014/10/05(日) 12:02:09.84 ID:wBv6y4Kc0: >>944
全く同じ意見だ。
手術やっても治らないからむしゃくしゃする
946 ：病弱名無しさん：2014/10/05(日) 12:24:51.47 ID:CX/qRHJ+0: >>942
状況すごく似てます。。自分の場合は膿ようが悪さしてるらしく、膀胱も不調で股間にじくじく痛みが続くという。。

>>944
同感。腸がどんどん短くなって、次に切るともう常食だけで生きられなくなるかもという恐怖感とか。。身を削って生きるってこういうことなんだなと。
947 ：病弱名無しさん：2014/10/05(日) 14:57:06.52 ID:yO2DSJ/gO: なんかみんなアンカーおかしくない？
気のせいかな。
948 ：病弱名無しさん：2014/10/05(日) 16:55:05.95 ID:uAhUJ9Nn0: >>944
そこがUCと大きな違いだな
949 ：病弱名無しさん：2014/10/05(日) 17:04:17.55 ID:pVEVAxLd0: 1m切っても普通に食えるよ。
在宅をしなくてはいけない場合もあるけど俺はエレン作るより在宅のほうか楽と思うけどな。
ここ何年も在宅してないけど。
950 ：病弱名無しさん：2014/10/05(日) 17:08:01.89 ID:pVEVAxLd0: こればっかりは病院によって違うとしか言いようがない。
普通の総合病院系はすぐ一生食べられなくなるとか言いがちな病院が多い気がする。
もう食えないレベルになると専門というか大学病院にかかってることが多いかもしれんけど、
意外と専門にしてる病院の方がゆるいと思うことがおおい。
医者にしても食うなで治療した方が楽だろうしさ。
951 ：病弱名無しさん：2014/10/05(日) 17:58:20.16 ID:yO2DSJ/gO: ねえねえ。みんなアンカー間違ってないの？
952 ：病弱名無しさん：2014/10/05(日) 18:02:39.72 ID:CX/qRHJ+0: >>949
実体験教えてくれてありがとう。地元の市立病院はなかなか手術まで踏み込めないみたいで紹介状が出て、いま県庁所在地の大学病院に入ってます。書いてある通り、病院による違いが良くも悪くもあるなと感じてたとこです。
953 ：病弱名無しさん：2014/10/05(日) 18:03:43.18 ID:Uf5vjucj0: 悪化すれば自主的に食べなくなるよ
954 ：病弱名無しさん：2014/10/05(日) 22:18:22.21 ID:T2iZOlAqO: クローン病は胸線の機能と関係あるという説は本当なのかな？
955 ：病弱名無しさん：2014/10/05(日) 22:24:21.90 ID:wBv6y4Kc0: >>954
それはあるかもしれない。
自分は子供の頃、
胸腺の病気をしたことがある。
956 ：病弱名無しさん：2014/10/05(日) 22:30:00.85 ID:T2iZOlAqO: クローン病になるとリンパ球の働きに影響するなどとか言われてて、
そのリンパ球の機能は胸線と大きな関わりがあるだとか聞いた

クローン病の人や治療研究者たちは、
胸線についてもって調べる必要があるかもね
957 ：病弱名無しさん：2014/10/05(日) 23:02:21.24 ID:yO2DSJ/gO: みんなちょーっと１回ストップ。ストップだよ。
アンカーがやっぱりみんな間違ってるような気がするんだ。なんだろ。このモヤモヤした感じ。
↓君はどう思う？↓
958 ：病弱名無しさん：2014/10/05(日) 23:08:38.47 ID:qhnK1JEM0: そんなのかんけーねーだろ
書きたいこと書いて次スレいくぞーー
959 ：病弱名無しさん：2014/10/05(日) 23:12:00.49 ID:kMz7QK2P0: >>957
スレを更新してみて
960 ：病弱名無しさん：2014/10/05(日) 23:42:56.54 ID:CX/qRHJ+0: 胸腺との関係は初めて聞くなあ。
でも自分も、患者約2万？のなかで、何か他の共通項もあるはず、って考えたことはある。

クローンと歯周病
クローンと非体育会系
クローンと色白
クローンとパン好き
クローンと睡眠の短さ
クローンと性欲の強さ

あんまり書くと自分がダメ人間みたいだから一旦このへんにしとく。。。
961 ：病弱名無しさん：2014/10/05(日) 23:45:45.24 ID:wBv6y4Kc0: やり直し。
全部全く違うと思う。
962 ：病弱名無しさん：2014/10/06(月) 00:41:40.54 ID:pfMfpUrM0: ＞クローンと色白

ビタミンＤ不足
963 ：病弱名無しさん：2014/10/06(月) 06:34:32.19 ID:v3o3pFecO: 最近、胸線の機能と免疫性の腸炎の関係がわかりつつあるだか

胸線のことは、一応アタマに入れておいたほうがいいかも
964 ：病弱名無しさん：2014/10/06(月) 08:34:47.75 ID:1FCN+u4J0: 私も小児の頃、胸腺を患った。
クローン病と関連あると漠然と感じてます。
965 ：病弱名無しさん：2014/10/06(月) 08:35:55.55 ID:7Gs4P/Uf0: ホーステールでも飲んでみようかな。
966 ：病弱名無しさん：2014/10/06(月) 08:39:16.29 ID:sD9+0CVm0: スレ違いだが台風これから関東地方住みの人は気をつけて。
台風直撃とはトホホ
967 ：病弱名無しさん：2014/10/06(月) 10:42:23.34 ID:Tp3G9S/20: 直撃かー
ちょっと田んぼ見てくる
968 ：病弱名無しさん：2014/10/06(月) 11:31:02.13 ID:tGzifPfY0: 次スレたててくるわ
ここ最近埋まってから立ててるし
969 ：病弱名無しさん：2014/10/06(月) 11:33:00.91 ID:tGzifPfY0: すまんだめだった
>>970頼む
970 ：病弱名無しさん：2014/10/06(月) 13:12:29.29 ID:ExP2e/SR0: 初めて立てたんだけど…

新スレのURLとか…わかんない
971 ：病弱名無しさん：2014/10/06(月) 13:15:00.60 ID:ExP2e/SR0: IBD★クローン病の人集まれ★Part 136
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1412568649/
972 ：病弱名無しさん：2014/10/06(月) 14:08:11.12 ID:Pk6jPhUB0: >>970
乙です！
973 ：病弱名無しさん：2014/10/06(月) 14:58:49.72 ID:Tp3G9S/20: 　　　　　|┃三　　　　　　　　　 /::::::::ハ､＼､::::::::＼＼::::::::::::',　
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　ｶﾞﾗｯ.　|┃　　　　　　　　　　 ',::r､:|　 <●>　　<●>　　!> ｲ　
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　　　　　|┃三　　　　　　　　　ノ从､:::::::::`ｉ､,,　...　..,,／ |::::://:从
974 ：病弱名無しさん：2014/10/06(月) 16:12:31.19 ID:9z1zV0+AO: 関西は台風過ぎて穏やか。昨夜はちょっと風強かったな。
今日も一人で丸亀製麺行ってきた。明太釜玉うどん旨い。
>>959
なんか分からんけど、携帯から見てると、書き込みの番号がズレてしまってる。
975 ：病弱名無しさん：2014/10/06(月) 16:58:31.29 ID:Krqhrfue0: まだ今年の更新手続き内容出てこないんだね
976 ：病弱名無しさん：2014/10/06(月) 17:18:35.83 ID:sD9+0CVm0: まだうちも来ないよ。臨床調査個人票書いてもらったけど出せない。
ドタバタだろうね
977 ：病弱名無しさん：2014/10/06(月) 17:55:30.01 ID:M3gg1jl40: 手続き明後日から始まる。
毎年ジジババだらけで若い人俺くらいで居心地悪いｗ
978 ：病弱名無しさん：2014/10/06(月) 18:30:48.10 ID:QsWQ6+Zf0: >>971
お疲れ

レミケ後初の黒っぽい下痢が出た・・・
完全に黒ではないが・・・不吉だ
979 ：病弱名無しさん：2014/10/06(月) 18:42:34.94 ID:5UwpbI4x0: 呪われし者達
980 ：病弱名無しさん：2014/10/06(月) 18:50:20.56 ID:4vry9VMn0: 今日更新手続きに行って来たよ。
郵送されて来た更新手続き案内の内容が端折っていて意味不明だったので、質問して来た。

Q1.患者負担割合2割と書いてるが、現役世代の健康保険は3割負担。記述ミスでは？
A→法律で認定患者は2割負担と定められているので間違いない。

Q2.当たらしい制度では院外処方でも自己負担が発生するが、一旦限度額まで負担して後日還付される仕組みなのか？
A→病院の窓口で所定の書類に負担金額を照明して貰い、院外薬局ではその差額分を負担する方式になる予定。

Q3.高額かつ長期な人の認定基準は？
A→10割負担の金額で概ね5万以上の医療費が年6回以上生じる患者が該当する。
　※クローン病患者の場合、IVHや在宅経管栄養を行なっている人は概ね該当するのでは？との事。

Q4.更新時、高額かつ長期に該当する場合の申請ルールは？
A→制度の大枠が決まっているだけで詳細が決まっていないので回答出来ない。

国がやる毎度のパターンで、制度の大枠は決まったけど詳細は施行前ギリギリに決まるパターンの様で、
たった4つの質問をしただけなのに、保健所の担当者の誰も詳細を把握していなくて、
慌てて県に問い合わせしてあたふたしていたよ。
いい加減、行政も制度を利用する側の立場を考えて欲しいよね。
981 ：病弱名無しさん：2014/10/06(月) 19:22:49.40 ID:ZsSH3Gwn0: 9月下旬に申請手続き来るって言ってたのにこないな
982 ：病弱名無しさん：2014/10/06(月) 20:30:30.63 ID:tGzifPfY0: >>971
乙

テンプレはってくるわー
983 ：病弱名無しさん：2014/10/06(月) 22:13:31.64 ID:1SlE1Slv0: 臨床調査個人票スコア２点しかないんだけど通るのかこれ？ｗ
984 ：病弱名無しさん：2014/10/06(月) 22:39:21.37 ID:eeaVmirt0: 久しぶりに調子悪い
リポビタンDがダメだったかな
985 ：病弱名無しさん：2014/10/06(月) 23:25:00.93 ID:M32Gd9Cf0: なぜ「ニセ医学」に騙されてしまうのか？ / 『「ニセ医学」に騙されないために』著者・NATROM氏インタビュー
http://blogos.com/article/95946/?p=1
986 ：病弱名無しさん：2014/10/06(月) 23:45:21.09 ID:0aeIfBf00: >>982
テンプレありがとうございます。
987 ：病弱名無しさん：2014/10/07(火) 18:16:20.67 ID:Gn5XjbvX0: >>980読んでもQ2が理解できない俺って　('A`)
限度額5,000円で病院でもう5,000円かかって払って薬局行ったら薬はタダじゃないの？(´・ω・｀)

あとエレンほぼ経口だけど人工肛門な俺は高額かつ長期な人なのだろうか？

それに病院3カ所薬局2カ所を書き込もうとすると田舎で住所が長いこともあって
とてもあの枠に書き切れないんだが(´・ω・｀)
988 ：病弱名無しさん：2014/10/07(火) 19:26:19.91 ID:GeVwmltS0: >>987
B型肝炎だと、限度額管理の手帳がある
書類確認した限り、同じ仕組みになると思うので参考までに

病院や薬局で、支払いごとに手帳に金額記載してもらうの
これで今月累積いくら払ったかの証明と残額の確認をしてもらう
んで、限度額まで自己負担

院外処方だと病院でいくら払ってきたか分からないから、そのための手帳

複数の病院とかの記載だか、トンキンだと、適当な紙にかいて添付してってなってる
989 ：病弱名無しさん：2014/10/07(火) 20:12:32.27 ID:sQ67U/nP0: 病院だと血液検査ぐらいで限度額までいくか？　しかも今度から2割負担だろ・・・？
しかも自分だと1万だから薬局で払う料金のが多くなりそ・・・
エレン60日分とか出してもらえるのかなぁ　一ヶ月ごとだと倍払うことになるんだよなぁ
990 ：病弱名無しさん：2014/10/07(火) 21:15:30.59 ID:Gn5XjbvX0: >>988
ふむ。俺もよくわかってないんだがなにより受け付け開始が15日からで
締め切りが12月31日（30日だったかも？）の役所が一番混乱してそうだけどな
991 ：病弱名無しさん：2014/10/07(火) 21:26:28.97 ID:SfupQvpI0: 月末レミケ通院のときについでに臨床調査個人票もらおうかと思ってたけど、皆手続き早いんだな。
来年１月に受給者票ないと、あとで償還払いかね
992 ：病弱名無しさん：2014/10/07(火) 22:25:25.12 ID:iJpNzKuk0: 手続きの締切って自治体によってまちまちなんだね
静岡住まいだけどまだ封筒が来ない
993 ：病弱名無しさん：2014/10/07(火) 22:27:47.17 ID:CenhG/8u0: >>992
10月中か遅れると11月中だって。問い合わせしたよ。同じ県だから
994 ：病弱名無しさん：2014/10/07(火) 22:40:26.57 ID:iJpNzKuk0: >>993
なるほどありがとう
995 ：病弱名無しさん：2014/10/08(水) 19:11:44.14 ID:rjMLWPXq0: さっさと埋めてしまおう
996 ：病弱名無しさん：2014/10/08(水) 19:18:27.62 ID:1l/jDLPH0: うめちゃん

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