レス数が1000を超えています。残念ながら全部は表示しません。
IBD★クローン病の人集まれ★Part 136
- 1 ：病弱名無しさん：2014/10/06(月) 13:10:49.48 ID:ExP2e/SR0
- 「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。
～クローン病とは～
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。
テンプレ等は>>2-7あたりを参照。
前スレ
IBD★クローン病の人集まれ★Part 134
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1406470306/
IBD★クローン病の人集まれ★Part 135
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1409583924/
※ 重要 ※
頭のおかしな人には気をつけましょう！
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
http://2ch.net/before.html
荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。荒らしにエサを与えないで下さい。
荒らしがあまりにも酷い場合は運営に削除を申請して下さい。
- 2 ：病弱名無しさん：2014/10/06(月) 14:29:31.92 ID:VGuglgbz0
- 乙
- 3 ：病弱名無しさん：2014/10/06(月) 20:31:32.52 ID:tGzifPfY0
- Ｑ．クローン病ってどんな病気？
Ａ．炎症や潰瘍（粘膜が欠損すること）が主な症状で、
口腔にはじまり肛門にいたるまでの消化管のどの部位にも起こりえますが、
小腸の末端部が好発部位で、
非連続性の病変（病変と病変の間に正常部分が存在すること）が特徴です。
クローン病の症状は患者さんによって非常に多彩で、
侵された病変部位（小腸型、小腸・大腸型、大腸型）によっても異なります。
その中でも特徴的な症状は腹痛と下痢で、半数以上の患者さんでみられます。
さらに発熱、下血、腹部腫瘤、体重減少、全身倦怠感、貧血などの症状もしばしば現れます。
またクローン病は瘻孔、狭窄、膿瘍などの腸管の合併症や関節炎、虹彩炎、結節性紅斑、
肛門部病変などの腸管外の合併症も多く、これらの有無により様々な症状を呈します。
クローン病は、再燃・再発を繰り返し慢性の経過をとります。
完全な治癒は困難であり、症状が安定している時期（緩解）をいかに長く維持するかが重要となります。
長い経過の間で手術をしなければならない場合も多く、
手術率は発症後5年で33.3％、10年で70.8％と報告されています。
また、定期的に検査を受けることも必要となります。
Ｑ．なんでクローン病っていうの？
Ａ．1932年にニューヨークのマウントサイナイ病院の内科医クローン先生らによって
限局性回腸炎としてはじめて報告された病気です。
若年者に好発し、発症年齢は男性で20～24歳、女性で15～19歳が最も多くみられます。
男性と女性の比は、約2：1と男性に多くみられます。
わが国のクローン病の患者数の推移を医療受給者証交付件数でみると
近年では毎年1,500人前後の増加がみられ、
2002年度には22,010人の患者さんが登録されています。
Ｑ．クソスレですか？
Ａ．せめて荒れずにのんびりマターリやっていきましょう＜＜鉄則＞＞
- 4 ：病弱名無しさん：2014/10/06(月) 20:32:58.68 ID:tGzifPfY0
- ( ･ω･)＜過去ログ＆ニュース・新聞記事置き場 by ポタコールＲ氏 http://crohn-r.hp.infoseek.co.jp/
過去ログが↑上記更新停止(らしい)の為 Part46の＞＞7さんによって新たに作られた
過去ログ→です。http://y30.net/cd/
( ･ω･)＜関連サイト
◆公的機関◆
厚生労働省 http://www.mhlw.go.jp/
難病情報センター http://www.nanbyou.or.jp/top.html
◆医療費等助成＆障害年金◆
難病医療費等助成制度について
http://members.ld.infoseek.co.jp/ibdgroup/yakudatsu.htm
例）東京都難病医療費等助成
http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/iryo/nanbyo/nk_shien/iryohi/index.html
社会保険庁：障害年金
http://www.nenkin.go.jp/n/www/service/detail.jsp?id=3225
http://www.nenkin.go.jp/n/www/service/detail.jsp?id=5067
障害年金について
http://syougai-nenkin.or.jp/html/nenkin01s.html#sub2
- 5 ：病弱名無しさん：2014/10/06(月) 20:34:50.95 ID:tGzifPfY0
- ◆その他◆
★荒らし回避時BBS：クローン病の人集まれ★別館★
http://jbbs.livedoor.jp/bbs/read.cgi/sports/31858/1175485255/
一応荒れた時やサーバーが落ちて2chが使えない時
OFF会の話などがありましたが、OFF板に持っていく前の擦り合わせ等
使う事があれば適当に避難所としてお使いください。
Wiki
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%82%AF%E3%83%AD%E3%83%BC%E3%83%B3%E7%97%85
IBDネットワーク
http://www.asahi-net.or.jp/~KR6K-YSN/ibdconf/index.htm
クローンフロンティア
＜レミケ-ドについてや専門医インタビュー患者ページ等＞(田辺三菱製薬)
http://www.remicare-cd.jp/
IBD情報(株式会社JIMRO)
http://www.jimro.co.jp/IBD/index_ibd.htm
Yahoo! グループ : IBD同好会
http://groups.yahoo.co.jp/group/ibd-doukoukai/
食品成分データベース
http://fooddb.jp/
エームサービス
http://www.aimservices.co.jp/
Dr.ミール
http://www.rakuten.co.jp/dr-meal/index.html
- 6 ：病弱名無しさん：2014/10/06(月) 20:35:55.14 ID:tGzifPfY0
- ◆ハローワークインターネットサービス◆
https://www.hellowork.go.jp/
Q51. 公的な職業訓練施設があると聞きましたが、どのような訓練内容があるのでしょうか。
A.（独）雇用・能力開発機構及び都道府県では、公共職業能力開発施設として、
職業能力開発大学校、職業能力開発短期大学校、職業能力開発校、
職業能力開発促進センター及び障害者職業能力開発校を設置し、職業訓練を実施しています。
この職業訓練については、失業者、在職者ともに受講が可能で、
失業者の方は受講料が無料である他、要件を満たしていれば雇用保険から手当が支給されます。
訓練内容は、電気設備科、ビル設備サービス科、住宅サービス科、自動車整備科など
多岐にわたっていますが公的職業訓練に関する情報は公共職業安定所、
都道府県または（独）雇用・能力開発機構（ http://www.jeed.or.jp/js/ ）で入手できます。
また、受講手続等については、失業者の方は公共職業安定所（ハローワーク）に、
在職者の方は（独）雇用・能力開発機構及び各都道府県の職業訓練校にお問い合わせください。
小腸機能障害で以て日本政府並びに自治体から身体障害者の認定を受けているクローン病患者の内で、
来年度卒業予定者、病人に優しい職場へ転職したいと希望する者、
失業者でニートになりたくない人などへ。
障害者のための就職情報サイト「ウェブ・サーナ」 企画：イフ総合研究所 運営：株式会社イフ
http://www.web-sana.com/
他にも、クローバーナビ、ゼネラルパートナーズ、テンプスタッフフロンティアなどの
障害者の就職・転職支援団体がありますので探してみて下さい。
クローン病や潰瘍性大腸炎用の食品を扱っている業者
楽チンライフ http://www.rakuchinlife.jp/
まんぞく君 http://shop.aim-hsm.com/i-shop/top.pasp?to=tp
- 7 ：病弱名無しさん：2014/10/06(月) 20:42:25.48 ID:tGzifPfY0
- ,===,====、
_.||＿__|_____||_
.. ∧_∧ ／||＿＿＿|^ ∧_∧
.. (・ω・`)／／|| |口| |ω・` )
. .／(^(^ .／／||...|| |口| |ｃ ）
..... ∧_∧ ／ ／／ ||...|| |口| ||し 新スレです
....... (・ω・`) ／／.... ||...|| |口| || 楽しく使ってね
／(^(^ ／／ .... .||...|| |口| || 仲良く使ってね
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:: ,, ::::: ,, ;￣￣￣ "､ :::: " ,, , ::: " :: " :::: "
- 8 ：病弱名無しさん：2014/10/07(火) 01:46:52.47 ID:i/iejZwU0
- この病気は健常者には理解してもらえない。
親でさえ
- 9 ：病弱名無しさん：2014/10/07(火) 07:16:59.23 ID:bLqg2DfA0
- >>8
そんなものあたりまえだろ。
俺らがこの病気なる前にこの病気理解できたかどうか考えてみな。
- 10 ：病弱名無しさん：2014/10/07(火) 07:28:53.27 ID:pDLY6Wg50
- >>9さんは説得力あるな
- 11 ：病弱名無しさん：2014/10/07(火) 08:18:35.20 ID:cI9PDVhJ0
- >>8
うちの父親が業病だと言い張って
宗教すすめてきた…。
- 12 ：病弱名無しさん：2014/10/07(火) 10:36:59.15 ID:1QMpiqwNO
- 久しぶりに会った医師が、ロックンロール！って感じの髪型してる。
昔は地味でなよなよしい感じだったのに、彼女でもできたのか。
40歳過ぎてからのデビューは可笑しいよ。
- 13 ：病弱名無しさん：2014/10/07(火) 11:29:17.44 ID:/d6YDTB2O
- 炎症性腸疾患は胸線の機能と関係があるだのとかも…？
- 14 ：病弱名無しさん：2014/10/07(火) 11:48:37.45 ID:PynVSDcq0
- 前スレ埋めろ馬鹿共が
- 15 ：病弱名無しさん：2014/10/07(火) 22:00:31.07 ID:T6LTt7y90
- 怒り心頭なれども
- 16 ：病弱名無しさん：2014/10/08(水) 21:18:08.71 ID:WvZCzzb10
- 夏目三久
- 17 ：病弱名無しさん：2014/10/09(木) 08:27:36.02 ID:/xAzvnS80
- みんなの書き込みないみたい？
- 18 ：病弱名無しさん：2014/10/09(木) 08:30:32.51 ID:kRHtE6R70
- 過疎気味ですね
- 19 ：病弱名無しさん：2014/10/09(木) 08:53:20.09 ID:sJwxKzfa0
- 申込みが始まればまた賑わう
- 20 ：病弱名無しさん：2014/10/09(木) 09:08:10.97 ID:6tlGDKkY0
- 申し込みってなんだ？うちの地元なんて、明日で一次締め切り終わりだぞ
それ以降の受付は1月に間に合わない
- 21 ：病弱名無しさん：2014/10/09(木) 10:39:51.44 ID:DOra/XzF0
- 安倍政権は外交は凄く上手いが内政は微妙だよな
- 22 ：病弱名無しさん：2014/10/09(木) 12:53:09.69 ID:0rjA1t46i
- >>21
てか、役人が使えないバカばかりだから
いつも、政治家が良い事しようとしても
出来ないのでは？
今回の改悪みてれば役人が使えないバカと
良くわかるでしょ。
- 23 ：病弱名無しさん：2014/10/09(木) 13:03:44.63 ID:x+VzI6ChO
- 文句いうなら疾患数を増やさせた圧力団体だろ
- 24 ：病弱名無しさん：2014/10/09(木) 13:40:14.93 ID:JUjwZC61i
- 来年から自己負担上がるな。
- 25 ：病弱名無しさん：2014/10/09(木) 14:20:33.80 ID:aZqeIFIb0
- >>23
そのとおりだよ。みずから自分たちの負担が増えてもいいからといったんだよ。難病団体の上の奴らが勝手に。
誰が特定疾患の補助受けてるみんなが負担してもいいなんていってないのに。ひどい話だよ。
- 26 ：病弱名無しさん：2014/10/09(木) 14:37:06.45 ID:Sc/m9j/H0
- http://www.garbagenews.com/img14/gn-20141006-01.gif
- 27 ：病弱名無しさん：2014/10/09(木) 14:51:27.02 ID:0rjA1t46i
- 年金や社会保険料を
勝手に使い込んで浪費して現在の状況を発生させた公務員
のことはスルーでいいのかな？？？
- 28 ：病弱名無しさん：2014/10/09(木) 15:04:54.90 ID:zxFkNvf30
- ２０１４年４月から国家公務員の給料が７．８％上がる ５６万人
２５年度は国と地方公務員の人件費は２５兆４０００億円で２６年度は２６兆３０００億円になる
見通し実に９０００億円増加である。
世界一なった愛知県ある自動車会社が５年間法人税を納めていなかった。
何処自治体も人件費は予算の1/4になっている。
２００万円以下の収入の人１０００万人超える。
- 29 ：病弱名無しさん：2014/10/09(木) 16:53:59.47 ID:rBBgTdX50
- >>21
他の政権が酷すぎたのもあるが内政も今までに比べたらかなりまともだろ。
ただマスコミに嫌われてるから悪い様にしか報道されないけど
- 30 ：病弱名無しさん：2014/10/09(木) 20:03:01.71 ID:LlyrEVzQ0
- >>12
患者としては、さらにその上を行って、「ヒャッハー」で受診するしかない。
- 31 ：病弱名無しさん：2014/10/09(木) 20:43:02.46 ID:WWjG4kM70
- 更新書類のお知らせを見て「長期かつ高額」と「重症」というのがあるのは分かった
重症だと医療費が半額になるのもわかったんだが、長期かつ高額だと医療費安くならないの？
- 32 ：病弱名無しさん：2014/10/09(木) 21:33:06.51 ID:6tlGDKkY0
- 重症は今でも認定ある制度そのままだろ
暫定で3年間は半額だから、長期かつ高額は三年後から関係あるもの
聞いいてみると、決まってないこと多すぎて3年後どうなってるのやらって思うけどな
- 33 ：病弱名無しさん：2014/10/09(木) 21:58:27.66 ID:2MFbHWRt0
- 高額かつ長期にレ点して出したら勝手に記入しちゃだめだよって言われたわｗ
- 34 ：病弱名無しさん：2014/10/09(木) 23:17:03.31 ID:wmFZ68NeO
- 下痢腹痛でQOLは低いがCRP反応が出にくい体質でほぼ正常値
どうなることやら
- 35 ：病弱名無しさん：2014/10/09(木) 23:46:58.21 ID:PfKbIfd50
- 明日血液検査だ
寛解期に入りたい
- 36 ：病弱名無しさん：2014/10/10(金) 07:47:52.16 ID:G3dtC7540
- 更新書類のお知らせで、新しい制度の自己負担上限額が市町村民税（所得割）によって決まっている
これは世帯の所得全体で自己負担区分を決めるという話が以前出ていたような気がするんだが、結局個人の市町村民税（所得割）になったの？
- 37 ：病弱名無しさん：2014/10/10(金) 07:51:04.42 ID:iGK7ltR30
- 均等割りも含まれる。
住民税非課税世帯もさらに全体の所得額を把握されて分類される。
- 38 ：病弱名無しさん：2014/10/10(金) 08:36:09.52 ID:1RtJibTaO
- 世帯は世帯でも患者の保険証上での世帯だから、異なる保険加入してる人は除かれる。
例えば扶養のいない夫婦の嫁が患者で、夫と保険証違うと嫁だけで判定。
- 39 ：病弱名無しさん：2014/10/10(金) 10:19:05.74 ID:TfVvzbaT0
- 4sからiPhone6 plusにしようと思ってるんだけど変えた人いる？
今禿4s月500円くらいで使ってるんだけど
かけ放題できてから料金体系がいまいちわかりにくいんだよね
- 40 ：病弱名無しさん：2014/10/10(金) 10:25:51.59 ID:Hvdv9yeQ0
- >>39
関係ねえだろう 自慢話か このボケ
- 41 ：病弱名無しさん：2014/10/10(金) 10:46:22.16 ID:x4fHo2e80
- >>39
SBとauは旧プランが選べたんじゃなかったっけ？
docomoはかけ放題のみ
（障碍者割引を考えて）安く済ませるならSB
早い回線がいいのならau
高いけど家族にdocomo使っている人がいるならdocomoかな
- 42 ：病弱名無しさん：2014/10/10(金) 15:33:30.33 ID:Xx09rYHK0
- ペットボトルのエレンタールもらってきた
- 43 ：病弱名無しさん：2014/10/10(金) 16:03:06.26 ID:Rj3+Di2V0
- 今度の特定疾患の上限３万に普通に年収６００万くらいでならない？
これで上限月３万は鬼のように厳しい気がするんだが
- 44 ：病弱名無しさん：2014/10/10(金) 16:24:28.17 ID:TfVvzbaT0
- >>41
ソフトバンクだけ調べてきたよ
iPhone6 とplus両方11月30日まで従来のホワイトプラン申し込みできるから
ハートフレンド割引適用だと最低維持費wi-fi運用必須
ホワイトプラン（i） 0円
パケットし放題 for 4G LTE 0円 （下限）
S!ベーシックパック 324円
ユニバーサル 3円
本体代は月々割で割引できないから
本体代+ユニバーサルの3円（無料通話付き、月々割-ベーシックパック324円の余り分）
が毎月支払う金額になる。2年後以降324円+3円+通話料
スマ放題だと最低税込み2916+3780+324+3-1836
本体代+（5187円-月々割）
二年後は月5187円
高いなぁ
- 45 ：病弱名無しさん：2014/10/10(金) 17:56:55.14 ID:Hvdv9yeQ0
- >>41>>44
ここはスマフォのスレットか？
関係ねえだろう 良く考えな。
- 46 ：病弱名無しさん：2014/10/10(金) 18:31:00.17 ID:7WC41VHc0
- 「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。ってスレやで？
だからなんでもいいんじゃね？そんなカリカリすんなや。
- 47 ：病弱名無しさん：2014/10/10(金) 18:32:44.69 ID:qhlHw4r00
- >>42
過去に１度もらったけど、私は８週間分処方されてるから置き場もゴミもかさ張ってしまって、次から袋に戻してもらったわー。
でも作るのは楽ですよねー。
- 48 ：病弱名無しさん：2014/10/10(金) 18:43:23.55 ID:TfVvzbaT0
- そういや更新の書類きたな
14日から受付で来月28日まで出して下さいってなってた
申請書類はいつもと同じだったよ
＠生活実態調査でアンケも入ってたな
- 49 ：病弱名無しさん：2014/10/11(土) 09:02:58.11 ID:Am2eWr2/0
- 今は８週ごとにレミケードしてる
おくられてきた特定疾患の更新書類を見ると、高額かつ長期のところが非該当になっていた
レミケードを８週ごとにしてる人は高額かつ長期のところが該当になって書類おくられてきてる？
- 50 ：病弱名無しさん：2014/10/11(土) 09:33:05.11 ID:p1OvARXR0
- 地域によって書類のフォーマットが違うんだよね
- 51 ：病弱名無しさん：2014/10/11(土) 11:12:25.33 ID:Bipr50b30
- 高額かつ長期とかこっちが判断することじゃないと思うけどな・・・
あっちがこの猶予期間3年の間に判断するんじゃないの
- 52 ：病弱名無しさん：2014/10/11(土) 11:31:00.04 ID:273J5UzQO
- >>46
障害割引の話だからなぁ
クローン患者全員が対象でないからスレチ言われてるわけで
- 53 ：病弱名無しさん：2014/10/11(土) 12:14:08.04 ID:Lf3/ByaT0
- 世帯分離しろって言ってた奴、息してる？w
- 54 ：病弱名無しさん：2014/10/11(土) 12:57:22.18 ID:17Ptan8N0
- >>52
別にスレ違いでもないよ。クローン病の人でも障害者手帳持ってる人は居るわけだから。
- 55 ：病弱名無しさん：2014/10/11(土) 13:15:47.08 ID:4kCZEvJs0
- おいら世帯分離してるど～
何か問題あったんけ？
今回もいつも通りに申請できたど～
- 56 ：病弱名無しさん：2014/10/11(土) 13:20:14.54 ID:/5NDsbjt0
- ドコモ、au、ソフトバンクの場合特疾持ちは全員割引対象なんだが・・・
- 57 ：病弱名無しさん：2014/10/11(土) 14:01:53.52 ID:273J5UzQO
- >>56
ﾏﾁﾞ!?知らんかったｽﾏｿ
- 58 ：病弱名無しさん：2014/10/11(土) 14:31:15.42 ID:7endHY8j0
- 11月になったらスマイルハート割引やりにいくわ
- 59 ：病弱名無しさん：2014/10/11(土) 14:51:18.30 ID:4kCZEvJs0
- ドコモとauの2カ所ともハーティ割引してるちゃ
一人1回線だから裏技だっちゃ
- 60 ：病弱名無しさん：2014/10/11(土) 14:55:00.97 ID:17Ptan8N0
- >>58
改悪にでもなるの？
- 61 ：病弱名無しさん：2014/10/11(土) 17:44:52.54 ID:7endHY8j0
- >>60
ちょうど今のスマホを契約してから2年だし特定疾患の申請が通るのが大体三ヶ月後って言われて11月が三ヶ月後だから
- 62 ：病弱名無しさん：2014/10/11(土) 17:50:56.07 ID:17Ptan8N0
- >>61
新規患者かね？
何か規約改定されて悪くなるのかな？と思ったよ
- 63 ：病弱名無しさん：2014/10/11(土) 18:09:27.28 ID:KgBQqkJa0
- 俺もハーティ割引
スマホのスレなんかアンチだらけで見る気がしない
- 64 ：病弱名無しさん：2014/10/11(土) 18:19:59.72 ID:TGCVKSUP0
- みなさんどの位の頻度で下痢しておりますか？
私は２日に五回くらいです。
重度の方ですか？
- 65 ：病弱名無しさん：2014/10/11(土) 18:58:25.61 ID:17Ptan8N0
- >>64
軽症ですよ、安心ください
- 66 ：病弱名無しさん：2014/10/11(土) 20:10:33.46 ID:ayvqEDGW0
- 来週には更新書類来てもらわないと困るぞ
うちの自治体はなにやってんだ
- 67 ：病弱名無しさん：2014/10/11(土) 21:05:00.11 ID:8RNLRPha0
- みんなエレンは粉のまま処方？ペットボトルタイプで処方？
- 68 ：病弱名無しさん：2014/10/11(土) 21:30:05.76 ID:GwIp9dQU0
- >>64
俺はひどいときは１日５０回ぐらいいくこともある
- 69 ：病弱名無しさん：2014/10/11(土) 21:36:35.54 ID:KgBQqkJa0
- >>64
軽症
- 70 ：病弱名無しさん：2014/10/11(土) 21:38:53.44 ID:AB57U4kE0
- >>64
俺は1日3回
固形、軟便、水
- 71 ：病弱名無しさん：2014/10/11(土) 22:03:14.74 ID:pLY7zLSi0
- >>64
俺は１日２０回以上
膿粘血便、イチゴジャムみたいな便、泥便、
- 72 ：病弱名無しさん：2014/10/11(土) 22:08:56.20 ID:ZHp0HXLk0
- >>64
一本糞一回の日10%
軟便が2、3回の日70%
液下痢が3回ぐらいの日20%
ぐらいかな俺も軽症の部類に入ってると思う
- 73 ：病弱名無しさん：2014/10/11(土) 22:40:49.34 ID:Cnf/cpZ30
- >>64
軽症です
- 74 ：病弱名無しさん：2014/10/12(日) 01:07:23.77 ID:GRg0huQC0
- ドコモでハーティ割引適用してきたけどカケホーダイの強制加入で月1000円くらいしか変わらなかった。
やっぱりソフトバンク・auのほうが割引率高いんだろうな
- 75 ：病弱名無しさん：2014/10/12(日) 05:54:34.38 ID:/ipu+Xbx0
- >>74
だけど他は契約事務手数料とか有料だよ。無料なのはドコモだけだったような気がする。最近変わってたらわからないけど
- 76 ：病弱名無しさん：2014/10/12(日) 07:11:26.57 ID:5FV8z9iz0
- >>64
今、特定疾患でペンタサかアサコールを飲んでいるのでか？
- 77 ：病弱名無しさん：2014/10/12(日) 12:58:56.71 ID:cGsXBJVk0
- スマホは入院グッツとしてはほぼ必須アイテム
病院はwifiはフリーにしてくれないかな
- 78 ：病弱名無しさん：2014/10/12(日) 13:16:55.80 ID:/BM/0GAG0
- ６４ですが、私は軽症だったんですね。
自分では大便漏らしや急な便意で電車降りとかあるから２日に５回位の
下痢でも重症かなと意気消沈してました。
甘い自分にカツですね
みなさんありがとうございます。
>>76
薬はペンタサを１日３回一回４錠とシプロキサンを１日２回１回１錠を
毎日飲んでます。
エレンタールも毎日４本飲んでますが、エレンタールは下痢しやすいので、
３日か４日に１日は飲まない日もあります。
狭窄があるので、繊維のあるものは一切たべられないです。
- 79 ：病弱名無しさん：2014/10/12(日) 13:55:03.01 ID:PLmdrWPA0
- 入院期間の6ヶ月で毎日洋画を字幕で見て英語の教材やってたらかなり英語話せるようになった
和食しか食べないし英語話せるから会社では外国人の接待要員になってる
全部スマホとタブレットのお陰だわ
- 80 ：病弱名無しさん：2014/10/12(日) 14:09:01.75 ID:3xIW8Gvf0
- 6ヶ月も入院ってするものなの？
俺は2ヶ月くらいだったかな。
- 81 ：病弱名無しさん：2014/10/12(日) 14:10:57.58 ID:eg+Z/FNH0
- みんな中高で６年も勉強してるのにろくに英語がしゃべれないのって絶対に教え方の方に問題があるよな
たかが言語なんだからできないはずがないんだよ。
- 82 ：病弱名無しさん：2014/10/12(日) 14:38:44.96 ID:/BM/0GAG0
- >>79
偶然ですね。
私も２ヶ月入院で１回300円だかのDMM
ネット英語を毎日１時間やって話せる様になって、いまでは海外要員でクビならないポジション確保しました。
- 83 ：病弱名無しさん：2014/10/12(日) 15:11:19.17 ID:yYMI7hVNO
- >>68
さすがにそれはないだろ。
だって考えてみろよ。８時間寝ると考えたら残り16時間だぞ。
トイレ１回10分と考えて、そこに50をかけると、とんでもない時間になる。
トイレ入ってトイレ出て、トイレ入ってトイレ出ての繰り返しだ。頭の中もそればっかりになってしまう。
トイレ行く回数多すぎて錯覚起こしてるんだと思う。
- 84 ：病弱名無しさん：2014/10/12(日) 15:38:45.27 ID:iEtVf0zy0
- このスレ覗いてると抗生物質ずっと飲んでる人現れるけど、大丈夫なんか・・同じ人か？
自分はずっとペンタサとエレンだけだわ
- 85 ：病弱名無しさん：2014/10/12(日) 15:44:49.52 ID:iEtVf0zy0
- 自己レス ぐぐると痔瘻になってるとでるっぽいのかね
- 86 ：病弱名無しさん：2014/10/12(日) 16:44:06.71 ID:nXyz2t44i
- >>83
50回の人はわからないが俺は20回はいってるな。そのかわりすぐにトイレは出るよ
- 87 ：病弱名無しさん：2014/10/12(日) 17:49:14.69 ID:VpjhdMI80
- >>67
粉タイプで処方。
- 88 ：病弱名無しさん：2014/10/12(日) 17:53:00.84 ID:D/QDEHW+0
- >>83
いや寝てるときも便意がきてほとんど寝られない状態
水みたいなのやジャムみたいなのがシュッと出るだけだから１回３０秒ぐらいで終わることもある
数えたわけじゃないがほぼトイレと往復するような状態だからそれぐらい行ってるとおもう
ひどいとき
面倒なのでおしめにしたことあるが余裕で漏れてダメだった
- 89 ：病弱名無しさん：2014/10/12(日) 21:24:45.70 ID:Zl3l1cJC0
- 自分はレミケードをしていてCRPが0.1以下でも日に5回くらいの下痢になることが有るんだけど、日にたくさん下痢してる人たちはやっぱりＣＲＰ高いのですか？
- 90 ：病弱名無しさん：2014/10/12(日) 21:27:08.42 ID:oWH+kMEMO
- CRP0.1以下だけど１日１０回は下痢
- 91 ：病弱名無しさん：2014/10/12(日) 22:15:44.87 ID:iEtVf0zy0
- CRP低いけど、日に2～5回
まれに行かない日があったり、ちょっとやばげなもの食べた後10～20回いったり
狭窄してる部分でつまってるのが一気にでてるんだとおもわれる
- 92 ：病弱名無しさん：2014/10/12(日) 22:41:34.55 ID:zh1YWGsP0
- crp高めだがあまり下痢してない
多分痔ろうのせいだろう
- 93 ：病弱名無しさん：2014/10/13(月) 00:40:43.55 ID:mFVq4aw00
- >>78
俺も軽症だけど最初の頃は電車は急な便意来たらどうしようと思ってドキドキしてた
今思えばパニック障害かってくらい動悸が激しくなったりしてた
- 94 ：病弱名無しさん：2014/10/13(月) 01:00:35.50 ID://uKC7DuO
- 職場で俺の事を好きだって周囲に漏らしてた女に告白したらキモいって言われた。
なんだよそれ。。。女心はわからん。
- 95 ：病弱名無しさん：2014/10/13(月) 01:07:04.28 ID:50hQ5xax0
- >>94
一ヶ月後にもう一度言ってみな。
- 96 ：病弱名無しさん：2014/10/13(月) 02:55:22.28 ID:UGnEnAQO0
- >>85 僕はイムラン、ペンタサ、ジスロマック(三日間のみ)を飲んでいて、痔瘻持ちですね。
- 97 ：病弱名無しさん：2014/10/13(月) 07:01:10.71 ID:FovzyU7Y0
- イムラン、ペンタサ１２錠、ムコスタ、ビオフェルミン３錠、エレン３で
ヒュムラをしているものですが、最近急にEDっぽくなってきた・・・。
これは薬の原因もあるのだろうか？
調子が悪いのが続くと勃起も弱まってくるよね。
- 98 ：病弱名無しさん：2014/10/13(月) 07:59:06.56 ID:TS4DBOCn0
- http://www.ed-netclinic.com/about_ed/type/drug.php
4.消化管に作用する薬剤
消化性潰瘍治療薬、局所麻酔薬、抗コリン薬、鎮けい薬
とはあるが、ペンタサやイムランでそうなるって話が出てくるわけでもないので心因性のものも大きそうではある
- 99 ：病弱名無しさん：2014/10/13(月) 08:00:55.59 ID:TS4DBOCn0
- と思ったが消化性潰瘍ってこれクローンあんま関係ないな多分
すまない
- 100 ：病弱名無しさん：2014/10/13(月) 08:38:38.42 ID:La/gZ4ke0
- 明日レミケの予約日なんだが台風ヤバイな。
いつもレミケ投与したとたんに便通が良くなって下痢ラッシュが始まるから、交通機関が乱れると帰りが不安だわー。
- 101 ：病弱名無しさん：2014/10/13(月) 09:46:25.30 ID:zXMBUzqy0
- ＣＲＰ低くて下痢する人はエレンタールだけ飲んでる人とか？
- 102 ：病弱名無しさん：2014/10/13(月) 10:47:23.49 ID:9GEbbQXx0
- 抗生物質はわしも２年間飲み続けてる。
お医者に大丈夫か聞いても大丈夫としか言わない。
さすがに心配になっている。
おぬしらも抗生物質は
長期使用してるよね？
- 103 ：病弱名無しさん：2014/10/13(月) 11:08:09.11 ID:50hQ5xax0
- 俺はレミケのみ
- 104 ：病弱名無しさん：2014/10/13(月) 12:06:49.59 ID:pzH0a3Kg0
- 俺はエレンタールのみ
- 105 ：病弱名無しさん：2014/10/13(月) 13:30:53.53 ID:0Jh63K3E0
- >>97
最近CRP不安定でペンタサ500を6錠、エレン3、場合によって抗生剤の40半ばだが、毎朝かっちかちに朝勃ち。違う病気かと思うことも。。先月の入院中はシャワーのたびに抜いたわ。。
- 106 ：病弱名無しさん：2014/10/13(月) 17:14:27.72 ID:MIXVKed40
- >>101
ここ数年はずっとCRP陰性です。
ペンタサ250を3錠、エレンを5（鼻注）しています。
年に数回下痢する事があるけれど、それ以外は概ね体調良好な感じです。
>>97
CRP陰性で、ペンタサ250を3錠、エレンを5（鼻注）な30前半だけど、毎朝かっちかちに朝勃ちして困ってるよ。
毎朝の様に妻に抜いて貰ってるよ(笑)
- 107 ：病弱名無しさん：2014/10/13(月) 17:26:40.04 ID:DNAT8XQg0
- 証拠うｐしろよ
見栄張ってんじゃねーぞインポ野郎が
てめえの使い道のないチンコの硬度なんざどうでもいいんだよ
- 108 ：病弱名無しさん：2014/10/13(月) 18:18:15.36 ID:rwxI12rY0
- ＣＲＰが0.1から1.1に上昇、白血球6.6から9.9にその為口径ステロイドと
ブレドネマ注腸、毎日で２週間で様子みる。
- 109 ：病弱名無しさん：2014/10/13(月) 18:37:18.86 ID:d0V8vsJ60
- ケツのせいで陰性なんねえわ
- 110 ：病弱名無しさん：2014/10/13(月) 18:54:11.15 ID:Iy0BcKXh0
- 鬱になりそう
- 111 ：病弱名無しさん：2014/10/13(月) 19:00:20.35 ID:/zb7jMkR0
- エレンタールだけ飲んで飯をほとんど食ってないからＣＲＰ低くても下痢になるのか、と思ったんだけどそうでもないのかな？
- 112 ：病弱名無しさん：2014/10/13(月) 19:14:09.67 ID:giXa6IhT0
- エレンタールだけだと下痢になるよ。
- 113 ：病弱名無しさん：2014/10/13(月) 19:23:07.03 ID:rMxajs+z0
- ロイケリンは少数派か
- 114 ：病弱名無しさん：2014/10/13(月) 20:05:53.94 ID:d0V8vsJ60
- エレンタールだけだとウンコが少なくて下痢っぽい
- 115 ：病弱名無しさん：2014/10/13(月) 21:06:52.54 ID:5LCwpO/e0
- 古い検査結果の用紙見てたらＣＲＰ１１，２なんてのがあった
- 116 ：病弱名無しさん：2014/10/14(火) 00:23:39.01 ID:iG/kEvtrO
- 俺は病歴14年で最高CRP4ぐらいだったぞ
あの時は貧血で意識薄かった
血がウンコから滝のように流れたもんだ。
- 117 ：病弱名無しさん：2014/10/14(火) 00:27:39.09 ID:pHWihioV0
- 俺は手術前で入院した時（CRP8)とクローン病の自覚がなくてCRP3を毎日うろうろしてた頃は
同じくらいきつかったから所詮炎症反応の指標てだけで炎症が強いと体がキツいはイコールにならんなぁと思ったな
しかし当時は風邪だと思って毎日しこたまエスタックイヴのんで大量の血便出して戦慄してたな・・・
- 118 ：病弱名無しさん：2014/10/14(火) 01:00:19.07 ID:fEplpJMZ0
- 試験監督のバイト中に5回ぐらい屁こいたんだが誰かがこのせいで落ちてたらと思うと心が痛い
- 119 ：病弱名無しさん：2014/10/14(火) 01:16:10.18 ID:yt765B1Z0
- ペンタサを服用してアレルギーが出たときにCRP11が出たことがあった
おしっこがオレンジ色になったし急性腎炎だったのかな
- 120 ：病弱名無しさん：2014/10/14(火) 01:52:04.47 ID:t2UKQ9Qf0
- 食事はエレンタールだけなんてよくやれるね。
俺は普通に腹が減って食欲あるからエレンだけじゃとても無理だわ。
仕事で体動かしてるからちゃんと食べとかないと体持たん。
- 121 ：病弱名無しさん：2014/10/14(火) 02:24:51.22 ID:07hsUF+J0
- CRP最高値自慢とか始めたらこのスレにはもっとスゴイ人居そう
- 122 ：病弱名無しさん：2014/10/14(火) 02:30:42.87 ID:UYUGRwQI0
- 入院時は7だったはず。
それ以上になったことはない。
- 123 ：病弱名無しさん：2014/10/14(火) 06:02:09.37 ID:qNlwxZsA0
- おいらの最高値は19かなw
先生に緊急入院勧められたが断ってエレンと抗生物質でしのいだの思い出した。
- 124 ：病弱名無しさん：2014/10/14(火) 06:15:27.64 ID:pIKut9450
- クローン病の合併症（？）、症状（？）の一つに皮膚の病気ってあるじゃない
あれってどんな症状になるんだろう
関係あるか解らないんだけど手のひらがアカギレのようにワックリ裂けることがたまにあるんだわ
一カ所じゃなく4～5個所できる
しかもなぜか右手だけ
- 125 ：病弱名無しさん：2014/10/14(火) 07:14:16.34 ID:W8whBg1V0
- 俺も左足だけ蚊に噛まれるわ
関係あるか解らないんだけど左足だけ23箇所
右足は0
裏のドブ蓋してくれよ
蚊の数はんぱねーよ
- 126 ：病弱名無しさん：2014/10/14(火) 08:57:48.97 ID:AWPaPOuS0
- マグコロール飲み途中。
小腸内視鏡検査やだなあ。
- 127 ：病弱名無しさん：2014/10/14(火) 09:19:58.83 ID:NFg5GMKl0
- エボラ出血熱のCRPは凄そうだな
- 128 ：病弱名無しさん：2014/10/14(火) 11:58:23.82 ID:fWvomxiDi
- 台風通過したあとで良かったよ。病院の外来。
- 129 ：病弱名無しさん：2014/10/14(火) 12:11:25.34 ID:I0NFU37rO
- 外来の予約が増えすぎ。どうせエレンタールもまともに飲まない患者は来ないでくれ
医者や看護婦と話をしていると自分も偉くなったような錯覚に陥るから用もないのに来る患者が多いんだよ
これを酷くこじらせると自分の子供をわざと病気にさせる馬鹿親もいる
- 130 ：病弱名無しさん：2014/10/14(火) 12:29:37.71 ID:ADgrG3C50
- ストレスたまってんのか？ 荒らすとストレス解消できるのか？
病院行っても解決方法がないのわかってるから、耐えてるだけだよ
帰ってどうぞ
- 131 ：病弱名無しさん：2014/10/14(火) 13:18:10.85 ID:86oTLig20
- ペンタサに加えて、本日からイムランデビューなり。
- 132 ：病弱名無しさん：2014/10/14(火) 13:40:16.14 ID:mQ0u59xa0
- >>126
小腸検査はマグコロール飲まないよ
大腸検査じゃないの？
- 133 ：病弱名無しさん：2014/10/14(火) 14:27:08.09 ID:upm/Z9mW0
- 造影剤入れる検査だろ
俺もマグコロール飲んだもん
- 134 ：病弱名無しさん：2014/10/14(火) 15:26:51.35 ID:iG/kEvtrO
- 先週、大腸内視鏡検査の予約入れようって話になって、検査予約室みたいなとこで聞いたら、
３ヶ月先まで枠が１個も空いてなかった。衝撃だった。また今度にしますって言って帰ってきた。
胃腸系の患者増えてるなと感じたよ。
>>125
虫除けスプレーみたいなのやればいいよ。あれは効く。
- 135 ：病弱名無しさん：2014/10/14(火) 15:34:19.03 ID:fWvomxiDi
- 単なる追跡造影検査だな
- 136 ：病弱名無しさん：2014/10/14(火) 15:39:41.22 ID:mQ0u59xa0
- そうなのか
俺は造影剤入れる検査でもマグコロールだけじゃなく下剤は飲めと言われた事ないよ。
大腸検査は中をからっぽにしないといけないから、マグコロールやムーベンとか飲まされる。
小腸は前日の21時以降食べたらダメってだけだから
小腸検査はものすごくつらいけど前処置は楽で 逆に
大腸検査は楽だけど前処置がものすごくつらいな っていつも思ってるんだけど。
小腸でもマグコロール飲むのは大変だな。
- 137 ：病弱名無しさん：2014/10/14(火) 16:04:42.88 ID:kTAvfk4r0
- >>134
また今度にしたら、もっと空いてなくならない？
- 138 ：病弱名無しさん：2014/10/14(火) 16:25:39.83 ID:Yf1I1qcd0
- >>136
小腸内視鏡検査て言ってるからバルーンでしょ
- 139 ：病弱名無しさん：2014/10/14(火) 17:32:48.25 ID:ADgrG3C50
- 大腸内視鏡検査しようってなったら、普通主治医が予約入れてくれないのか？・・・
完全に別れてるとしても、予約入れてくれってなってるのに、入れなかったら次の時の診察困るんじゃないの？ｗ
小腸内視鏡やったことないなぁ すごいだるそうだな・・・
- 140 ：病弱名無しさん：2014/10/14(火) 17:36:15.09 ID:gNb8XFdv0
- >>134
検査できる医者が少ないってのもある。
うちも3ヶ月待ちだった
- 141 ：病弱名無しさん：2014/10/14(火) 19:56:16.82 ID:0omjfkcT0
- おーいみんなー
俺のことをぶりぶり左衛門と呼んでくれー
- 142 ：病弱名無しさん：2014/10/14(火) 20:10:28.55 ID:GkSeofr40
- >>141
寒ブリブリ左衛門では？
- 143 ：病弱名無しさん：2014/10/14(火) 20:13:05.81 ID:fqUY729B0
- DQN「お金貸して」
ｸﾛﾘﾝ「持ってないよ？」
DQN「嘘つけ！」
ｸﾛﾘﾝ「ﾎﾝﾄﾀﾞﾖ…」
DQN「チョッとジャンプしろ！」
ｸﾛﾘﾝ「刺激があると…」
DQN「ウダウダ言わずジャンプしろよ！」
ｸﾛﾘﾝ「ﾜｶｯﾀﾖ…」
ぴょーん ぴょーん…ぴょーん ぴょーん…はうっ！
ﾌﾞﾘﾌﾞﾘﾌﾞﾘﾌﾞﾘﾌﾞﾘﾌﾞﾘﾌﾞﾘﾌﾞﾘﾌﾞﾘﾌﾞﾘﾌﾞﾘﾌﾞﾘﾌﾞﾘﾌﾞﾘ
- 144 ：病弱名無しさん：2014/10/14(火) 20:27:02.11 ID:GkSeofr40
- 昔 巨人の★で大洋に左門豊作が居なかったかかかか------------？
- 145 ：病弱名無しさん：2014/10/15(水) 01:01:16.43 ID:BfbRJkfNO
- >>137
検査だけ近所の関係ない病院で予約して、結果を主治医に云々みたいな話になってたんだ。
人によって検査の技量が違うから、できれば主治医にやってもらいたくて嫌だった。
>>139
朝の診察受付自体は11:30までなんだけど、診察全部終わるのは夕方とかなんだ。
で、しばらくしたら夜診が始まる。ほぼ破綻しかけてるんだ。
少しでも医師の負担軽減なんだろうけど、検査予約は看護師だか事務だかの仕事みたい。
- 146 ：病弱名無しさん：2014/10/15(水) 06:53:30.34 ID:kyhhiy2m0
- アセロラドリンクを飲んだら下した。。。
何がいかんの？ビタミンCか？
- 147 ：病弱名無しさん：2014/10/15(水) 07:24:57.50 ID:hEKaCEm80
- 温めて飲めば違うかもしらんｗ
- 148 ：病弱名無しさん：2014/10/15(水) 07:48:15.49 ID:NiTVaa970
- >>146
あーあれは俺も身体にあわないよ
- 149 ：病弱名無しさん：2014/10/15(水) 10:50:51.09 ID:MNDl0kSW0
- 森永のビフィダス菌BB５３６食べているが何回も下痢しているので
効いているのかワカラナイ。
他の乳酸菌は効果あるかな？
- 150 ：病弱名無しさん：2014/10/15(水) 11:09:29.90 ID:yhNUGVtwi
- 乳酸菌はそれぞれ人によってあうあわないが違う
- 151 ：病弱名無しさん：2014/10/15(水) 11:57:40.21 ID:QCrA7Jkz0
- ビオフェルミンとヤクルトが一番効く
- 152 ：病弱名無しさん：2014/10/15(水) 12:14:28.31 ID:I+EdPWmr0
- このスレでヤクルトが良いって聞いたから一ヶ月毎日飲んでるけど全く変化なし便の臭いも変わらない。
- 153 ：病弱名無しさん：2014/10/15(水) 12:45:27.83 ID:QvWBUJle0
- ヤクルトを濃縮して50倍ぐらいにしたら効果があるんじゃないかな
ヤクルトだけだと菌の数が少なすぎて意味がないと思う
- 154 ：病弱名無しさん：2014/10/15(水) 16:07:54.73 ID:ODQSQzeY0
- 持田製薬 ヒュミラ・バイオ後続品の国内開発・販売権を韓国LGLSから取得
http://www.mixonline.jp/Article/tabid/55/artid/50634/Default.aspx
- 155 ：病弱名無しさん：2014/10/15(水) 20:49:29.21 ID:2ReaBuzZ0
- イムランとヒュムラを併用しているのだけど
薬をやめないと子作り危険なのかな？？
- 156 ：病弱名無しさん：2014/10/15(水) 21:17:42.34 ID:lyFAErcu0
- >>155
僕の知りうる限りでは
少量のイムランはたぶん問題ない。（少量の免疫抑制剤による問題があったというレポートはない。）
ヒュミラは問題ない。
ただ、完全に問題がないと肯定されているわけではない。
- 157 ：病弱名無しさん：2014/10/15(水) 21:33:10.29 ID:13fBKrT90
- 関節が異常にぽきぽきなるんだけどほかのひとどう？
もともと関節が痛くなりやすくて妙に緩みやすい気がする
- 158 ：病弱名無しさん：2014/10/15(水) 21:59:31.33 ID:g9CXnV8+0
- >>155
俺はイムラン止めた。
主治医に言われて。
- 159 ：病弱名無しさん：2014/10/15(水) 23:37:58.94 ID:n6XoYqof0
- >>157
俺も特に右足の関節がよく鳴るんだけどこの病気と関係あるのかな？
痛みはないんだよね。
- 160 ：病弱名無しさん：2014/10/16(木) 03:41:33.68 ID:lgyzIXZI0
- 関節炎はこの病気なら多いのでは。
- 161 ：病弱名無しさん：2014/10/16(木) 07:30:01.19 ID:3NBDol8/0
- 最近右膝と右肘が痛い。
病気の進行が
始まったのか？
- 162 ：病弱名無しさん：2014/10/16(木) 08:26:15.46 ID:LX3LemjS0
- 体調が悪いときは最初は股関節が痛くなって
徐々に腰痛に移ってぎっくり腰状態になるパターンが多かったよ。
- 163 ：病弱名無しさん：2014/10/16(木) 08:57:47.24 ID:X+BiTwSb0
- 俺も最近両膝がポキポキ鳴る
- 164 ：病弱名無しさん：2014/10/16(木) 11:20:48.77 ID:zrzdvMWm0
- 世帯の収入が対象になるから世帯分離しとけーって話だったけど、書類届いてみたら健康保険の種別が別なら同一世帯でも別世帯扱いなのね
急いで世帯分離する必要なかったな
- 165 ：病弱名無しさん：2014/10/16(木) 12:52:15.81 ID:A8J+1Xpm0
- >>162
なんとなく心当たりがあるぞ
- 166 ：病弱名無しさん：2014/10/16(木) 13:42:44.29 ID:ppZHr6Sy0
- でも世帯全員が記載されてる住民票が必要という不思議
- 167 ：病弱名無しさん：2014/10/16(木) 13:53:21.57 ID:rpg7rYp4O
- 内臓悪いと関節に痛みくるらしいよ。
俺も大学時代、肛門から学校まで行く階段上がるの辛かった。
- 168 ：病弱名無しさん：2014/10/16(木) 20:44:13.71 ID:/Wg2mcNI0
- オレはここ数年でアゴと首の関節がやたらボキボキいうようになったわ。痛みとかは特にないけど。。
- 169 ：病弱名無しさん：2014/10/16(木) 21:48:38.88 ID:W/f6l1qe0
- どういう原理で関節に負担がくるんだろうな…
- 170 ：病弱名無しさん：2014/10/16(木) 21:53:04.73 ID:Hjiq/r940
- >>169
リュウマチ?
- 171 ：病弱名無しさん：2014/10/16(木) 21:58:22.96 ID:L+5SBvOC0
- リウマチの薬が効くってのはな
- 172 ：病弱名無しさん：2014/10/16(木) 21:58:42.35 ID:h9vGJkQK0
- ペンタサは元々リュウマチの薬だよね。
たまたまその副作用がクローン病に効いたから
使うようになったと聞いた。
- 173 ：病弱名無しさん：2014/10/16(木) 22:06:28.56 ID:+n8jcU+T0
- >>172
それレミケじゃないの？
- 174 ：病弱名無しさん：2014/10/16(木) 22:33:04.58 ID:+xPkwWUy0
- >>173
両方そうだよ
- 175 ：病弱名無しさん：2014/10/17(金) 00:33:19.98 ID:7nlhe4050
- サラゾピリンのこと言ってんだろうね・・・
- 176 ：病弱名無しさん：2014/10/17(金) 00:38:33.21 ID:CBcJEZ250
- サラゾピリン、ペンタサはリュウマチの治療薬からの応用
後、腎臓透析の応用で血球成分除去療法が出来たって聞いたな
- 177 ：病弱名無しさん：2014/10/17(金) 09:16:08.43 ID:sxp7lN2a0
- 関節リウマチの原因特定＝免疫Ｔ細胞が異常攻撃－京大 2014/10/17-04:21
ttp://www.jiji.com/jc/zc?k=201410/2014101700039
- 178 ：病弱名無しさん：2014/10/17(金) 09:45:38.81 ID:AmYUBTjG0
- >>177
クローン病もT細胞ですか？
同じならクローン病の特効薬なりますよね？
- 179 ：病弱名無しさん：2014/10/17(金) 12:17:51.57 ID:7nlhe4050
- クローン病でも前ニュースで北海道大遺伝子病制御研究所で原因特定って出てたよ
>リンパ球の一種CS8T細胞の異常増殖
あれから何年だろうね そんな簡単な話じゃないよ
- 180 ：病弱名無しさん：2014/10/17(金) 12:19:25.21 ID:7nlhe4050
- >CD8T細胞
だった 失礼
- 181 ：病弱名無しさん：2014/10/17(金) 12:44:23.33 ID:SM4c2PXAi
- 実用化にはほど遠く消えてゆく運命のものばかりなり
- 182 ：病弱名無しさん：2014/10/17(金) 13:15:12.10 ID:aHe5GJcF0
- 前は、そのT細胞の異常増殖が病気と関係あることが判明して
今回は、その異常増殖したT細胞の攻撃対象となってるタンパク質を解明したってことでしよ
少しだけど前進してるんだよ
- 183 ：病弱名無しさん：2014/10/17(金) 13:22:01.73 ID:WGkDlWBG0
- 外野の馬鹿が真に受けるからそういうニュースうざいんだよな
明け方に上司から電話があったから出たら「お前の病気は治ったぞ！ついちＳＴＡＰ細胞ができた！」
と意気揚々と力説された俺の気持ちがわかるか
- 184 ：病弱名無しさん：2014/10/17(金) 13:39:10.51 ID:vZ0Srhis0
- 解明、解明、解明・・・
治療薬の試験品のひとつでも作られてからようやく騒いでほしい
原因は分かった、でも手立てはありませんばっかりじゃん
- 185 ：病弱名無しさん：2014/10/17(金) 13:45:37.27 ID:E9IgWxO20
- >>183
良い上司じゃないか
気にしてくれて。
感謝するベキだな。
俺なんか伝染するのかばかり気にされて、
仕事中便所いきすぎるとしかられ。
- 186 ：病弱名無しさん：2014/10/17(金) 14:38:09.13 ID:hQ+et7QIO
- 俺は今日も丸亀製麺。
- 187 ：病弱名無しさん：2014/10/17(金) 14:40:55.87 ID:1kDoCVQZ0
- ワシはペヤングソース焼そば大盛りにマヨたっぷりかけて食ってやったわwww
- 188 ：病弱名無しさん：2014/10/17(金) 14:42:59.14 ID:JumMCBpO0
- 俺はプロテインを飲んだ。
- 189 ：病弱名無しさん：2014/10/17(金) 16:03:23.92 ID:j+/MLmkY0
- リンガーハットの長崎ちゃんぽんを食べたい。
- 190 ：病弱名無しさん：2014/10/17(金) 16:17:15.13 ID:526kYRgF0
- >>187
工ｴｴｪｪ(´д｀)ｪｪｴｴ工
- 191 ：病弱名無しさん：2014/10/17(金) 17:27:25.74 ID:aUCeLOMv0
- ファミチキ２個食べちゃうぞ！
( ￣▽￣)
- 192 ：病弱名無しさん：2014/10/17(金) 17:31:25.45 ID:Arlz20+70
- 特定疾患の申請終了
書類足んなくて市役所まで行く羽目になったりしたが、これで一段落。
- 193 ：病弱名無しさん：2014/10/17(金) 17:35:08.07 ID:7js/WNi20
- 申請書類まだこない広島
- 194 ：病弱名無しさん：2014/10/17(金) 17:44:42.32 ID:GcyUCqnk0
- カップ焼きそばの旨さは異常
- 195 ：病弱名無しさん：2014/10/17(金) 17:54:47.47 ID:jnOVk3bX0
- >>183
おれのカーチャンも言ってたｗ
- 196 ：病弱名無しさん：2014/10/17(金) 18:53:59.46 ID:0iniOzCu0
- 個人差あるからなあ。レミケしてるとマック喰えるって人までいるし
俺は肉まんとおでんが限界だ
- 197 ：病弱名無しさん：2014/10/17(金) 19:33:34.67 ID:eAP4I2qM0
- 俺はマックだとチキンナゲットとチキンクリスプとフライドポテトぐらいだな
牛、豚の肉はまったく食べない
肉まん程度でも怖くて食べられないでいるわ
- 198 ：病弱名無しさん：2014/10/17(金) 20:04:58.65 ID:EFNoI7F90
- ｲﾔｲﾔ流石に揚げ物を食べれるのは勇者様だろ。
アレは悪魔の食べ物
- 199 ：病弱名無しさん：2014/10/17(金) 20:12:51.01 ID:UYvhVyEF0
- 最近の大きい病院は売店もコンビニになって、フライドチキンやスナック菓子も買いやすくなって便利だな。
これなら入院中に脱走しなくてもいいね。
- 200 ：病弱名無しさん：2014/10/17(金) 20:39:23.16 ID:Yi3qvbTZ0
- >>189
食べたらええやん
- 201 ：病弱名無しさん：2014/10/17(金) 20:52:46.82 ID:j+/MLmkY0
- >>200
長崎皿うどんも美味しいよ。
- 202 ：病弱名無しさん：2014/10/17(金) 20:59:34.60 ID:WdYfbERJ0
- >>198
海老天丼自作してたべますが・・・
- 203 ：病弱名無しさん：2014/10/17(金) 21:19:17.98 ID:xDZCdJ1wI
- 広島ですが更新の書類が届きません。みなさんもう届きましたか？
- 204 ：病弱名無しさん：2014/10/17(金) 21:27:04.85 ID:hQ+et7QIO
- 大阪のベッドタウンと呼ばれる俺の住む街もまだ来ない。
- 205 ：病弱名無しさん：2014/10/17(金) 21:45:33.31 ID:GcyUCqnk0
- クローンはともかくエボラが攻めて来てる
- 206 ：病弱名無しさん：2014/10/17(金) 21:49:44.62 ID:cqzml79P0
- ストレスさえ無ければ何喰っても大丈夫な俺がいる
- 207 ：病弱名無しさん：2014/10/17(金) 22:12:26.96 ID:GCYkgnz90
- 大阪北部の某市だけど、先月末に書類が届いてもう更新手続き済ませて来たよ。
- 208 ：病弱名無しさん：2014/10/17(金) 23:31:45.81 ID:1tdo6+YI0
- 早くエボラに感染して楽になりたい
- 209 ：病弱名無しさん：2014/10/18(土) 00:16:14.01 ID:rLuDIXbg0
- うちらがエボラなったらまじしぬだろうな
- 210 ：病弱名無しさん：2014/10/18(土) 00:23:15.79 ID:2mt0R4ck0
- 玉子丼食べた。美味しかった。
- 211 ：病弱名無しさん：2014/10/18(土) 00:53:26.35 ID:EF6oq+5m0
- カツ丼食べた。旨かった。
- 212 ：病弱名無しさん：2014/10/18(土) 01:02:15.41 ID:EF6oq+5m0
- 名古屋の赤だしの味噌汁はまずい。
味噌が腐っているのか？
- 213 ：病弱名無しさん：2014/10/18(土) 01:25:31.26 ID:XOXbqxIX0
- 来週の月曜日から出張で福岡行くことになった
エレンタールのペットボトル持って行くけど飛行機の検査で麻薬と間違われないか心配
没収されたらどうしよう
- 214 ：病弱名無しさん：2014/10/18(土) 01:47:23.21 ID:vQrL+3/O0
- 自分もいま、調子くずしてエレン飲むようになったあと初の出張4日間なんだけど、10袋800gにボトル2つに、荷物かさばるわ。。。
- 215 ：病弱名無しさん：2014/10/18(土) 02:03:19.16 ID:RuVw6S9A0
- エレンのボトルは使ってないなー
300mlくらいの水を外出先で買って、使って捨ててる
ペットボトルに粉入れるのが難しいけどね
- 216 ：病弱名無しさん：2014/10/18(土) 04:09:57.44 ID:1lTAfH9X0
- ｴﾝｼｭｱﾘｷｯﾄﾞ派の私
- 217 ：病弱名無しさん：2014/10/18(土) 04:21:52.97 ID:2mzpHzWB0
- >>214
先に宅急便で送っておけば身軽でいいのに。
- 218 ：病弱名無しさん：2014/10/18(土) 07:13:55.64 ID:/IE/VHkA0
- エボラ初期の症状として下痢があげられる
- 219 ：病弱名無しさん：2014/10/18(土) 07:36:44.21 ID:vQrL+3/O0
- >>217
ずっと同じ宿泊先ならいいんだけど、関東から東北まで4日間転々とするもんでさ。。
自分にはペットボトルに粉入れるテクはないっす。
- 220 ：病弱名無しさん：2014/10/18(土) 07:59:42.83 ID:m9gfyE2y0
- >>213
俺は没収されそうなったから
エレンの説明書見せて
クローン病の特疾見せて大丈夫だったよ
- 221 ：病弱名無しさん：2014/10/18(土) 10:57:40.07 ID:v/sf1Gn/0
- もっててよかったラコール
エレンオンリーの時よりラコールと併用すると調子がいい
- 222 ：病弱名無しさん：2014/10/18(土) 12:57:53.65 ID:m9gfyE2y0
- さっき社内の廊下でトイレ間に合わずに大便噴射してしまった。
替えの下着とズボンに今取替中。
もうやだ。
- 223 ：病弱名無しさん：2014/10/18(土) 13:10:49.96 ID:1lTAfH9X0
- Oh…
（；＿；）この病気なら、みんな仲間さ
- 224 ：病弱名無しさん：2014/10/18(土) 14:50:30.64 ID:fkg507a40
- 換えを持ち歩いているところから見るに初めてじゃないんだろう
がんばれ
- 225 ：病弱名無しさん：2014/10/18(土) 17:16:55.39 ID:u+3IeFaM0
- >>222
俺も東武デパートで買い物中にそれは起こった・・・
代えは勿論ない すぐに帰るし帰れる距離だったから 自転車だけど・・・・
本当に死にたくなった
- 226 ：病弱名無しさん：2014/10/18(土) 17:41:25.70 ID:P35guXFs0
- 俺は自動車免許試験の時やった…思い出しても死にたくなるなｗ
- 227 ：病弱名無しさん：2014/10/18(土) 17:42:32.87 ID:MTbm4Ejs0
- >>143
クロリンてかわゆいな
- 228 ：病弱名無しさん：2014/10/18(土) 17:46:21.78 ID:RuVw6S9A0
- どん兵衛鴨だし蕎麦美味しそうだなー
狭窄型だからマックは少し食べられても、蕎麦は怖い
- 229 ：病弱名無しさん：2014/10/18(土) 17:50:01.17 ID:uiLbZt1uO
- >>228
安い蕎麦は茶色のうどんみたいなものらしいよ
ほとんど小麦粉だから
- 230 ：病弱名無しさん：2014/10/18(土) 18:18:48.43 ID:FOlE4q8T0
- ヒュミラ打って体がだるくなる人いますか？
ものすごくだるくて起きていられない。
- 231 ：病弱名無しさん：2014/10/18(土) 19:18:55.87 ID:OHAkQsN70
- 【医学】関節リウマチの原因特定 免疫Ｔ細胞が異常攻撃/京都大
http://anago.2ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1413615376/
- 232 ：病弱名無しさん：2014/10/18(土) 20:18:32.44 ID:w+iCiy/ri
- B型肝炎持ちだが、レミケード始めました。
今のところ、肝炎はおとなしくしている模様。
数年前までは死ぬリスク高めだから
禁忌扱いだったらしいけど、なんともないや。
- 233 ：病弱名無しさん：2014/10/18(土) 20:53:38.25 ID:CE73is/U0
- デパートって客の多さに比べてトイレが決定的に少なすぎる
個室は基本１人２人待ちで怖い
- 234 ：病弱名無しさん：2014/10/18(土) 21:07:40.41 ID:IgIW2rnp0
- >>212
赤だし不味いよな
名古屋に嫁に行った妹も言ってる
ちなみに富山人。
- 235 ：病弱名無しさん：2014/10/18(土) 21:52:56.60 ID:CQuo/FckO
- そういや赤福ってめちゃ旨いよな。
近所のスーパーで赤福のパチもんが売ってて、ちょいちょい買う。
- 236 ：病弱名無しさん：2014/10/18(土) 22:09:56.08 ID:zCYKXSLL0
- エレンのペットボトルもパウチも空港の検査のやつ通して一言も言われたことないわ
国際便ならいざしらず、国内便なら心配ないと思われる
- 237 ：病弱名無しさん：2014/10/18(土) 22:20:33.14 ID:EF6oq+5m0
- 昔 赤福 賞味期限切れを売っていたのがばれて マスコミで
騒いでいたな。
- 238 ：病弱名無しさん：2014/10/18(土) 23:57:16.64 ID:u+3IeFaM0
- >>234
俺も赤味噌苦手だ・・・なんとも言えんあの感じが なんつうか・・・味としては違うんだけど
味噌にしょうゆぶっかけたような「余計なことしてる感」がダメだ
しかし・・・毎日下痢してるのにレミケで痛みがないとすーぐマック食いたいラーメンくいたい病が
出てくるな・・・食わなくても問題ないって奴はすげーわ、俺は食えないと死にたくなる
- 239 ：病弱名無しさん：2014/10/19(日) 00:09:31.99 ID:AIy9p6F00
- レミケ倍量してるが、基本何でも食えるな今は。
特に制限もしてないし快便。
時々自分がクローンだと忘れそうになる。
- 240 ：病弱名無しさん：2014/10/19(日) 01:04:34.51 ID:SpLwkP210
- 赤福うまいな
てか最近はコンビニでも和系スイーツが充実してて嬉しい
セブンの水羊羹美味すぎ
- 241 ：病弱名無しさん：2014/10/19(日) 05:49:21.80 ID:IBxr4PgF0
- 赤味噌も旨いな。どんな、味噌汁も好きだな。
- 242 ：病弱名無しさん：2014/10/19(日) 08:53:00.23 ID:whgf2w6E0
- 白味噌は飲めないわ
まずい
- 243 ：病弱名無しさん：2014/10/19(日) 09:03:33.29 ID:mXd2eh7V0
- 麦味噌と米味噌の合わせ味噌が旨いよ。
- 244 ：病弱名無しさん：2014/10/19(日) 12:05:23.88 ID:a9QZp5y30
- 昔は家で死んだばあちゃんが味噌作ってたけど美味かった。
- 245 ：病弱名無しさん：2014/10/19(日) 12:53:10.17 ID:mXd2eh7V0
- 麦味噌はイリコだしで 米味噌は昆布だし 定番だ
俺の田舎は味噌汁に魚カサゴを入れて食べる。
- 246 ：病弱名無しさん：2014/10/19(日) 18:01:50.83 ID:U61bbnIE0
- 継続申請出しに行かなきゃ。結局去年と何が違うんだっけ？
国保は俺だけで同居は後期高齢者しかいないと保険証は俺のだけでいいのかな
あーめんどくせ(´・ω・｀)
- 247 ：病弱名無しさん：2014/10/19(日) 18:29:48.32 ID:JOFUSS2K0
- >>246
保険証は世帯全員の原本いる。
なんか提出書類多すぎで面倒。
たぶん、何度か往復することになるだろう。幸運を祈る。
- 248 ：病弱名無しさん：2014/10/19(日) 18:36:12.17 ID:jCvNW8WZ0
- >>246
今回は窓口に電話してちゃんと必用なものを聞いてから行くのがいいよ
- 249 ：病弱名無しさん：2014/10/19(日) 18:41:43.96 ID:UdXOpr0Si
- 一昨夜から結腸狭窄によるフードブロッケージで緊急入院。
七転八倒の痛みだ。
- 250 ：病弱名無しさん：2014/10/19(日) 19:18:27.94 ID:mXd2eh7V0
- >>249
緊急入院して七転八倒の痛みで書き込みできんの？
普通なら書き込みなんかできる余裕はないはず。ホラ吹いてんの。
- 251 ：病弱名無しさん：2014/10/19(日) 19:27:17.83 ID:N5Y25NkK0
- >>250
なった直後ならともかく今は病院で痛み止めも打ってるんだろ
七転八倒の痛み「だった」と書けばよかったのに
- 252 ：病弱名無しさん：2014/10/19(日) 19:28:58.03 ID:JOFUSS2K0
- 【技術】高品質iPS細胞を培養することができる小型装置を共同開発/京都大 京都の企業
http://anago.2ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1413612210/
- 253 ：病弱名無しさん：2014/10/19(日) 19:41:09.78 ID:U61bbnIE0
- >>247-248
了解。めんどくさいなぁ
- 254 ：病弱名無しさん：2014/10/19(日) 23:09:55.66 ID:a9QZp5y30
- みんな窓口直接行ってるの、俺は郵送だったけどね
問い合わせたら「何かあったら連絡するって」言ってったから
届いて10日ぐらいで連絡が無かったので受理されてると思う。
- 255 ：病弱名無しさん：2014/10/19(日) 23:18:18.51 ID:a9QZp5y30
- 窓口が入り組んだとこにあるので車じゃ行きたくないところなんで
A4の半分の大きさの封筒で定形外140円で送った、まあ郵便事故って結構あるから
週明けにでも確認の電話入れてみるか。
- 256 ：病弱名無しさん：2014/10/19(日) 23:29:25.86 ID:Z7MzXA/30
- 俺も毎年郵送で済ませてる
- 257 ：病弱名無しさん：2014/10/19(日) 23:59:38.52 ID:33jsWVrT0
- 自分は窓口がたまたますぐ近くにあるが遠くてやってらんねえ人もいるだろうからね
- 258 ：病弱名無しさん：2014/10/20(月) 02:48:46.56 ID:Bw9BTmAD0
- 念の為簡易書留で送ったよ
よくまぁあんな書類を一般郵便で送ろうと思ったな
- 259 ：病弱名無しさん：2014/10/20(月) 04:51:38.86 ID:kMdmAw1n0
- >>258
賠償されたって書類代位だろ？再準備の手間はどうせ手前でやら無くては
ならんと思うし、あまり変わらんと思うが…。
- 260 ：病弱名無しさん：2014/10/20(月) 05:30:14.27 ID:kMdmAw1n0
- >>259
よくよく考えると診断書の2000+税＋自分の場合300*4＝3200円相当のもんを
送ってるから書留にしても損はないのか、しかし再準備の苦痛は賠償されないからな
でも勉強になった＋300かける分はあるかも、追跡もあるし。
- 261 ：病弱名無しさん：2014/10/20(月) 06:59:49.53 ID:jAgaXvhE0
- 82円メール便でいいじゃん
- 262 ：病弱名無しさん：2014/10/20(月) 07:32:06.04 ID:kMdmAw1n0
- >>261
あれこそ信用ならん、人気があって便数も多いから遅いし
配達してるのバイトだから事故も郵便よりも怖い
DM用だと思うぞ。
3200円に保障かけるのはビミョーだとも思うけど
簡易書留って選択は間違いではないと思う。
- 263 ：病弱名無しさん：2014/10/20(月) 07:35:19.07 ID:kMdmAw1n0
- ちなみに田舎じゃメール便の窓口が近くにない、ってとこも多いと思うぞ。
- 264 ：病弱名無しさん：2014/10/20(月) 08:06:17.36 ID:TYJO7tTE0
- 【再生医療】マウス体内でヒト小腸組織の作成に成功＝ｉＰＳ細胞など利用－米医療センター
http://hayabusa3.2ch.net/test/read.cgi/news/1413759509/
- 265 ：病弱名無しさん：2014/10/20(月) 09:54:58.47 ID:kMdmAw1n0
- 申請書類OKだった、今度からは支払い金額上限がついて
自分の場合は低所得１で2500円になるそうな。
- 266 ：病弱名無しさん：2014/10/20(月) 10:20:33.21 ID:AKOUnLa80
- 国連は世界的な広がりを見せているエボラウィルスについて、
アンソニー・バリー国連特別代表は「努力が十分ではなかった」と安保理理事会で認めました。
「エボラは我々より有利なスタート地点にいる。」
「我々より早く動き、、我々より遥か先にいる。エボラはレースに勝っている状態だ。」
流行拡大を抑えるためには、少なくとも感染死亡者の70％が他の人に汚染することなく埋葬する必要があるとのこと。
「この目標を達成できれば、我々は流行拡大を回避できる。」
「これは10月1日から60日間の勝負だ。」
「そしてこれらに失敗した場合、私たちは完全に敗北する。
指数関数的に感染者が増加するのです。」
「もはや人類は前例のない事態に直面しているのです。」
http://nypost.com/2014/10/15/ebola-infections-outpacing-health-authorities-efforts-un-official/
- 267 ：病弱名無しさん：2014/10/20(月) 10:23:29.01 ID:30A0wFCL0
- エボラが日本にも来てくれればおもしろいのに
みんな病気の苦しみを知るべきだ
- 268 ：病弱名無しさん：2014/10/20(月) 10:29:14.61 ID:gYYGkZcx0
- >>265
重症者の低所得の場合はおいくらですか？
- 269 ：病弱名無しさん：2014/10/20(月) 10:38:03.64 ID:kMdmAw1n0
- >>268
自分もよく分からない、けど恐らく生活保護で無い限り2500円になるようだと
どっかで読んだ記憶が…、詳しくは厚生センターの人に聞けばいいと思う。
- 270 ：病弱名無しさん：2014/10/20(月) 10:42:34.00 ID:kMdmAw1n0
- >>267
死体処理に自衛隊を派遣することを検討してるらしいから、実現すれば
二次感染あるから、冗談ではないぞ
エボラは3-4個の菌で感染するらしい
ちなみにインフルは1000-3000個
この数を見ただけでエボラはいかに恐ろしいか
分かるだろ？
- 271 ：病弱名無しさん：2014/10/20(月) 11:54:54.84 ID:Y+ralMdli
- 結腸狭窄から4日が経過。漸く、痛みがなくなった。
明日退院だ。
- 272 ：病弱名無しさん：2014/10/20(月) 12:00:33.67 ID:C7JKcJcN0
- >>271
おめでとう。
- 273 ：病弱名無しさん：2014/10/20(月) 13:11:28.86 ID:g+4I04Xvi
- >>269
レスありがとう。まだ1月からの申請書類すら自分の県では届いていません。
たとえ2500円でも毎月の負担は辛いです。値上げで色々合わせると相当の負担増になってきますね
- 274 ：病弱名無しさん：2014/10/20(月) 15:43:38.41 ID:FpaOuuZnO
- 提出書類を多くし、複雑にする。これにより軽症者に申請を諦めさせる。
これが真の狙いではないだろうか？
重症患者は書類が複雑になろうとも、関係なく申請するだろうから。
- 275 ：病弱名無しさん：2014/10/20(月) 16:04:41.31 ID:30A0wFCL0
- 外資系の保険会社と同じやり口だな
- 276 ：病弱名無しさん：2014/10/20(月) 16:19:42.64 ID:6+zZGBKG0
- 必要書類チェック表
□① 特定疾患費(指定難病)支給認定申請書(新規・更新・変更)
□② 臨床調査個人票(更新用)
□③ 特定疾患医療受給者票 コピー
□④ 世帯全員が記載されている住民票
□⑤ 同意書
□⑥ 役所発行の最新の住民税(非)課税証明書
□⑦ 健康保健証 コピー
何も難しい事はない。ただの①～⑦だけだ。
- 277 ：病弱名無しさん：2014/10/20(月) 17:10:54.66 ID:eJKtGcFIO
- これはひどい
やはり日本の役所制度には欠陥あるな…
- 278 ：病弱名無しさん：2014/10/20(月) 17:10:57.94 ID:Yj5/6VQV0
- 軽症が完治した人っている？
- 279 ：病弱名無しさん：2014/10/20(月) 17:29:39.97 ID:AdxyyYsLO
- 埼玉だけど
患者本人分と患者と同じ健康保険に加入してる人の保険証写しと課税証明になってる
必ずしも家族全員分じゃないぜ
逆に住民票から全部出せって言う県はひどいな
- 280 ：病弱名無しさん：2014/10/20(月) 18:26:09.58 ID:kMdmAw1n0
- >>279
発行に金銭が発生するだろ？それでだろ、数百円でも数千人から集めれば
市役所の職員のジュース代ぐらいにはなるだろ？
- 281 ：病弱名無しさん：2014/10/20(月) 18:59:15.09 ID:kMdmAw1n0
- >>278
治ったって書き込み見たことあるけど、寛解の間違いじゃないかな？本当かね？
- 282 ：病弱名無しさん：2014/10/20(月) 19:38:34.20 ID:Cvbw0MQC0
- まだちゃんと準備してないけど
一人暮らしで協会けんぽの人はだいたい例年通りでしょ
- 283 ：病弱名無しさん：2014/10/20(月) 19:58:36.37 ID:FItxb22y0
- 書類の記入を必要以上に煩雑にしてというのは東電も原発補償でやってたっけ。
- 284 ：病弱名無しさん：2014/10/20(月) 20:54:48.35 ID:cSAx8RX20
- 木っ端役人姑息だな
事の本質と全く違うところで
単なる嫌がらせで書類作成かよ。
だから日本は沈没しかけているんだよな。
- 285 ：病弱名無しさん：2014/10/20(月) 22:44:00.39 ID:ZCcqx2HI0
- おめこ！
- 286 ：病弱名無しさん：2014/10/20(月) 23:10:44.71 ID:5KdNHRLi0
- いわゆるラショニングってやつだろ
適用該当者を大幅に増やした以上、申請者数をなるべく抑える努力をするのは当たり前。
財政的に苦しい人はややこしくても間違いなく申請するから問題なし
- 287 ：病弱名無しさん：2014/10/20(月) 23:36:35.71 ID:bwX4d1Vw0
- 昨日一昨日と安室奈美恵のライブ行ってきた
二日とも体調悪かったのにライブ中はなんともなかった
なんなんだろう
- 288 ：病弱名無しさん：2014/10/21(火) 00:11:04.01 ID:cePkNBQi0
- 体調悪いと腹痛で動けなくね？
- 289 ：病弱名無しさん：2014/10/21(火) 00:46:00.08 ID:uJZToEvU0
- お前ら変な奴呼び込みすぎ
腹いてーからスレみたら気分最悪
屁と思ってちょっと腹に力いれたらみがでた
- 290 ：病弱名無しさん：2014/10/21(火) 01:23:26.13 ID:YXtjUJwNi
- どうも夜中便失禁するな。
こりゃやっとれんな。
- 291 ：病弱名無しさん：2014/10/21(火) 02:31:25.95 ID:Rc+Kg0H90
- >>271
狭窄入院で一週間しないで退院って早くていいね。
俺んとこは絶対10日は閉じ込められるわ。
で、ダブルバルーンしましょう経過見ましょう検査しましょうで、強く言わないと一ヶ月は出られないわ。
- 292 ：病弱名無しさん：2014/10/21(火) 09:39:37.20 ID:xWkRIQhKO
- 俺、年収約400万なんだけど、それでも、市町村民税16万ぐらい払ってる。
400万で一般所得Ⅱまでいくなら、普通に働いてりゃみんなそうなるよな。。
月額20000か。すげえな。
- 293 ：病弱名無しさん：2014/10/21(火) 10:47:44.67 ID:tLNwAOD20
- >>279
＞患者本人分と患者と同じ健康保険に加入してる人の保険証写しと課税証明になってる
俺んとこも同じ事書いてるけどバカ過ぎて理解できない(´・ω・｀)
課税証明は世帯主以外でも本人だけで取れるの？
今まで親父が世帯主で親父の課税証明持って行ってたけど（俺、扶養家族）
親父は後期高齢者だし俺は国保だし
同じ健康保険に加入している人の・・・ってあれば俺のだけでいいのかな？
自分が馬鹿すぎて嫌になる('A`)
- 294 ：病弱名無しさん：2014/10/21(火) 10:49:46.72 ID:nfWnzo5g0
- >>293
今回は役所側も混乱してるし自治体によって色々違ってるみたいだから
役所に電話して聞くのが良いよ
- 295 ：病弱名無しさん：2014/10/21(火) 10:50:34.85 ID:KCPTxMdh0
- 役所に聞いても未だにわからなくて混乱してる状態でしょ？
- 296 ：病弱名無しさん：2014/10/21(火) 10:51:21.60 ID:tLNwAOD20
- あ、それから病院、薬局名はやっぱり普段通ってるとこと
1年以上行ってなくても悪化したら転送される可能性のある病院とかも
全部書いておいたほうがいいのかな？同じような環境の人は書いた？
- 297 ：病弱名無しさん：2014/10/21(火) 10:52:51.60 ID:tLNwAOD20
- >>294-295
即答過ぎて驚いたｗ ＴＨＸ
- 298 ：病弱名無しさん：2014/10/21(火) 10:58:59.64 ID:KCPTxMdh0
- ただちょっとした風邪とかの時に困るな。クローン病でかかってる病院で診てもらう
のでは時間かかりすぎる。
これから色々面倒になるね
- 299 ：病弱名無しさん：2014/10/21(火) 11:07:37.61 ID:VSHJ7HVp0
- 役人の仕事を作るための制度だしね
やることなくて暇なんだろ
- 300 ：病弱名無しさん：2014/10/21(火) 11:35:55.46 ID:YXtjUJwNi
- 来年から薬局でも金要るんだろ。
年1くらいで通院可になんないかな。
- 301 ：病弱名無しさん：2014/10/21(火) 11:38:26.99 ID:xRmc+FaOO
- 入院がいくらになるか…
誰か首吊りか焼身して抗議しろよ
- 302 ：病弱名無しさん：2014/10/21(火) 12:07:28.34 ID:y83WyUiSO
- >>293
所得税や住民税の課税つーもんは世帯でなく個人個人にされるもんだ。
だから収入無しの人は非課税証明がとれる。
>>293の場合は家族が国保に入ってなければ>>293の分だけでいい。
旧法だと生計中心者の所得税判定だったから源泉徴収票や確定申告写しや納税証明書その１で対応してた。
新法は患者＋患者と同一健康保険加入者の住民税判定に変わった。
- 303 ：病弱名無しさん：2014/10/21(火) 12:07:55.89 ID:/Hq7g3Vj0
- 地方、国家合わせて役人の給料に毎年２６兆円かかっている。
消費税１％で２兆円分。
つまり役人を維持するのに消費税約１３％分。
もちろんこの数字には天下り団体は含まれてない。
役人を半分にすればいきなり１３兆円もの巨額が浮く。
もう社会保険や年金で騒がなくてもお釣りが来る。
病人も高齢者も若者も全員が幸福な社会になる。
- 304 ：病弱名無しさん：2014/10/21(火) 12:19:02.84 ID:d9zfwI2K0
- >>296
おれは普段通う病院と入院実績がある大学病院併記だよ、
10年以上併記してるが問題なしだおもう。
大学病院には7年ほど空白期間があったけどお陰でスムーズに転院できた。
- 305 ：病弱名無しさん：2014/10/21(火) 12:19:16.48 ID:Yx6IAHKgi
- DeNAの遺伝子検査やってみたら、クローンの発病リスクは日本人平均の2.7倍とかだった。
やっぱりか…
- 306 ：302：2014/10/21(火) 12:26:55.60 ID:y83WyUiSO
- 例えば
祖母:後期高齢者
父:協会けんぽ
母:共済
兄:国保
自分(患者):母の被扶養者
なら母と自分
祖母:後期高齢者
父:協会けんぽ
母:共済
兄:国保
自分(患者):国保(兄の被扶養者ではない)
この場合だけ兄+自分か自分だけかはちょっとわからんので問い合わせしてくだしあ
- 307 ：病弱名無しさん：2014/10/21(火) 12:52:54.79 ID:CwKfDlsk0
- ２０１４年４月から国家公務員の給料が７．８％上がる ５６万人
２５年度は国と地方公務員の人件費は２５兆４０００億円で２６年度は２６兆３０００億円になる
見通し実に９０００億円増加である。
世界一なった愛知県ある自動車会社が５年間法人税を納めていなかった。
何処自治体も人件費は予算の1/4になっている。
２００万円以下の収入の人１０００万人超える。
- 308 ：病弱名無しさん：2014/10/21(火) 13:05:03.74 ID:9mIjyglD0
- >>301
家は外来も入院も統一された上限になったけど自治体によって違うのかな？
計算通りなら入院の場合2万円だから9000円アップだけど自殺するほどではない
レミケしていることが重傷認定されるのなら5000円なので以前より安くなる（外来もちょっと安くなる）
認定されないと外来20000円はきついけど月13000円の補助が出てるから
今一ヶ月に一度通院しているのを二ヶ月にすれば自己負担は無くなる計算
- 309 ：病弱名無しさん：2014/10/21(火) 13:22:33.83 ID:YXtjUJwNi
- >>308
薬剤費は、要らないのか？
- 310 ：病弱名無しさん：2014/10/21(火) 14:05:41.21 ID:ekB1cWKF0
- あれ？
薬局名なんて書く場所あった毛？
もう書類出しちゃったけど
- 311 ：病弱名無しさん：2014/10/21(火) 14:10:11.36 ID:OHp2uea/0
- >>305
ソーシャルゲーム会社は信用ならんな
- 312 ：病弱名無しさん：2014/10/21(火) 16:00:51.33 ID:iEAp5CiQ0
- >>310
医療機関名を書くところに、薬局名も書くようになっていた。
薬局名が書かれていない場合は、院内処方とみなされる。
- 313 ：病弱名無しさん：2014/10/21(火) 20:58:21.84 ID:FZoz75Q90
- 市民税課税証明書取りに行かなきゃ
いつも給料から引かれる住民税は1万以上だけどあれって県民税と市民税両方だよね
市民税の区分気になるわ
たぶん一般所得Ⅰだよね
- 314 ：病弱名無しさん：2014/10/21(火) 22:17:48.66 ID:z0hv1FBE0
- >>312
サンキュ
自治体に電話したら、
書き加えておくって言ってくれて
助かったわ
- 315 ：病弱名無しさん：2014/10/21(火) 22:59:15.57 ID:YXtjUJwNi
- 薬局でエレンもらったら目ん玉飛び出る程請求されるんじゃないのか。
- 316 ：病弱名無しさん：2014/10/22(水) 01:32:49.08 ID:tOltbzUz0
- エレンタール作ろうとして、粉を床に少しぶちまけてしまったんだか、犬が跳んできてすごい舐めてた…
フレーバーなしの粉のみなのに、美味しいのか!?
- 317 ：病弱名無しさん：2014/10/22(水) 05:58:58.45 ID:RtmCUc3B0
- え……薬の代金は別途請求になるの？
- 318 ：病弱名無しさん：2014/10/22(水) 06:26:08.28 ID:2X5PDbHC0
- YES! 安倍辞めさせないとな
- 319 ：病弱名無しさん：2014/10/22(水) 06:48:22.11 ID:RtmCUc3B0
- げー、マジなんだ、ありがとう。
こうなりゃ生活保…
- 320 ：病弱名無しさん：2014/10/22(水) 07:32:09.95 ID:QWYvf7Lx0
- 薬代は医療費が限度額に達して無いときだけだね
例えば、自分の負担額が1万円で医療費が8千円だったら薬局で1万円に達する2千円までを自己負担になる
こんな感じだったと思う
しかし説明がヘタすぎる
わかるかなぁ
- 321 ：病弱名無しさん：2014/10/22(水) 07:32:32.96 ID:uFVfm7aH0
- 薬の代金って月負担が1万だとすると
病院で1万かかっても負担が発生するの？
- 322 ：病弱名無しさん：2014/10/22(水) 07:34:42.88 ID:3O9VSpqU0
- >>320
って質問書いたら答えがでてた
わかった
- 323 ：病弱名無しさん：2014/10/22(水) 08:29:59.20 ID:isSUIKKQ0
- >>320
よく分かりました、ありがとう♪
- 324 ：病弱名無しさん：2014/10/22(水) 08:57:31.52 ID:l5dCuioe0
- >>320
高額所得の軽症者も薬代何万も払わないで済むということですよね？
- 325 ：病弱名無しさん：2014/10/22(水) 09:16:08.58 ID:Fv2rWnCQ0
- 俺が申請に行ったときも必要な書類をそろえて来なかった人が
勝手に薬代の上限が外来や入院と別になると勘違いして切れてたからなあ
申請に行く前に届いた書類をよく読んで
分からないことは役所に電話して聞いたほうが良いよ
- 326 ：病弱名無しさん：2014/10/22(水) 11:47:10.98 ID:/GN2xxQu0
- >>324
軽症者はそもそも審査で切られるんじゃないか？
- 327 ：病弱名無しさん：2014/10/22(水) 11:58:19.42 ID:Eo3zn7Iu0
- >>324
今もペンタサ・アサコールを飲んで寛解維持している人も軽症者は今回の審査で
切られるのですか？
- 328 ：病弱名無しさん：2014/10/22(水) 12:01:17.15 ID:Eo3zn7Iu0
- >>324 すんません。
>>326 です。
- 329 ：病弱名無しさん：2014/10/22(水) 12:25:00.24 ID:0K8kTS030
- 現行の制度でも、エレンタールしか飲めないからだになった俺が特定疾患にとおらないぐらいだから
別にどうでもいいや
レミケやヒュミラは当分するつもりないし
皆も3割負担よろしくどうぞ
- 330 ：病弱名無しさん：2014/10/22(水) 12:49:30.26 ID:/GN2xxQu0
- クローン病 IOIBD スコア
1 項目1 点とし、2 点以上を医療費助成の対象とする。
(1) 腹痛
(2) １日６回以上の下痢あるいは粘血便
(3) 肛門部病変
(4) 瘻孔
(5) その他の合併症（ぶどう膜炎、虹彩炎、口内炎、関節炎、皮膚症状（結節性紅斑、壊疽性膿皮症）、深部静脈血栓症等）
(6) 腹部腫瘤
(7) 体重減少
(8) 38℃以上の発熱
(9) 腹部圧痛
(10) ヘモグロビン10g／dl 以下
※なお、症状の程度が上記の重症度分類等で一定以上に該当しない者であるが、高額な医療を継続するこ
とが必要な者については、医療費助成の対象とする。
とりあえず、厚生省から出てる医療費助成の判断基準はコレだったかな。
- 331 ：病弱名無しさん：2014/10/22(水) 12:56:30.53 ID:Eo3zn7Iu0
- >>330
潰瘍性大腸炎は？
- 332 ：病弱名無しさん：2014/10/22(水) 12:57:12.93 ID:Gg4Iz9G60
- 現時点で特定疾患受給者は３年間は厳しくないと思うよ
問題は４年後からだな
- 333 ：病弱名無しさん：2014/10/22(水) 13:19:12.61 ID:lcd8os/T0
- ◆『ファナモ』
スタッフ
原作：前田司郎（『ウンコに代わる次世代排泄物ファナモ』講談社）
脚本・演出：前田司郎
キャスト
出演：戸田恵梨香 平山浩行 他
あらすじ
温子（戸田恵梨香）は、恋人の拓也（平山浩行）と真剣に結婚を考えているが
、父親に反対されている。その理由は、拓也が「ファナモ」に変えてしまった
からだ。「ファナモ」とは、臭いのない無機質な黒い棒。
これが「ウンコ」に代わる次世代排泄物で、2025年現在、
多くの人が「ファナモ」に移行しているというのだ。
拓也は、「ファナモ」に変えるように温子を説得するのだが、
温子はためらって…。
- 334 ：病弱名無しさん：2014/10/22(水) 13:27:33.89 ID:/GN2xxQu0
- 既認定者への3年間の経過措置は金額負担についての規定ばかりかと思ったけど
助成判断についても3年間緩和されるのかな。
＜経過措置（３年間）＞
○ 既認定者の負担限度額は、上記の「高額かつ長期」の負担限度額と同様とする。
○ 既認定者のうち現行の重症患者の負担限度額は、一般患者よりさらに負担を軽減。
○ 既認定者については、入院時の食費負担の１/２は公費負担とする。
>>331
潰瘍性大腸炎はスレ違いなので
http://www.mhlw.go.jp/file/05-Shingikai-10601000-Daijinkanboukouseikagakuka-Kouseikagakuka/0000055932.pdf
これの525ページあたりを自分で確認してくれ。
- 335 ：病弱名無しさん：2014/10/22(水) 22:33:10.93 ID:1a11Lual0
- >>329
そんな重症でなんで通らないの？
ちなみに新制度だとエレンタールだけで軽く「高額かつ長期」の該当になるから、軽症者扱いされても助成の対象になる
- 336 ：病弱名無しさん：2014/10/22(水) 22:52:39.96 ID:BcTLGsZh0
- 節約の為に通院は3ヶ月に1回ぐらいにしようと思ってたけど
「高額かつ長期」にする為に年6回通院した方が良いのか
難しいわぁ上手に節約術使えてるか使えてないかで年間数万円変わってくるな
- 337 ：病弱名無しさん：2014/10/22(水) 23:32:54.54 ID:qO9Irjb40
- 姿勢と腸って関係あったりするかな？
やっぱ姿勢悪いと内臓圧迫されて長期的にみると体調に響いたりするのかな？
姿勢悪いから意識してなおしたい
- 338 ：病弱名無しさん：2014/10/22(水) 23:54:45.11 ID:lcd8os/T0
- 昔から
病は気から
と言う
- 339 ：病弱名無しさん：2014/10/23(木) 06:29:39.04 ID:m2MBI+2Q0
- 姿勢はいつもよくしとけ。
- 340 ：病弱名無しさん：2014/10/23(木) 09:07:14.90 ID:XIH5Jf2Q0
- >>335
特定疾患の審査をする医師が「縦走潰瘍がないからダメ」ということで却下した
でもいいことを聞いたよ
今度主治医に相談してみよう
- 341 ：病弱名無しさん：2014/10/23(木) 09:29:40.87 ID:dl5B2Wa10
- 俺の県だと「高額かつ長期」は3年間の経過措置で一般の人と負担金額が変わらない
それゆえ、「高額かつ長期」の判定は3年後になります。来年度は判定自体ありませんと保健所の人いわれたんだけど他府県だとどうなの？
すでに「高額かつ長期」認定されてるの？
- 342 ：病弱名無しさん：2014/10/23(木) 10:21:31.50 ID:rGCaR6I6O
- 同じだよ。
これは国の政策で全国一律に決められた制度だからね。
みんな一緒。
- 343 ：病弱名無しさん：2014/10/23(木) 10:23:53.07 ID:8SNFzkTn0
- >>340
なるほど、クローン自体の診断が確定してないって事か
そうなるとその先生に診てもらってる限り厳しいかもしれんね
- 344 ：病弱名無しさん：2014/10/23(木) 10:40:38.80 ID:CAMEel1m0
- クローン病じゃないのにクローン病のスレに来て愚痴言ってたのか
- 345 ：病弱名無しさん：2014/10/23(木) 16:03:00.96 ID:ZEbb/JrU0
- 最近はやりの自己診断か
- 346 ：病弱名無しさん：2014/10/23(木) 17:22:05.52 ID:iaxJkiPd0
- 【下着】おならの臭いを消し去る「おなら消臭パンツ」 日本初上陸
http://anago.2ch.net/test/read.cgi/femnewsplus/1414050374/
- 347 ：病弱名無しさん：2014/10/23(木) 19:32:17.28 ID:diWM04AN0
- >>337
今年は体調悪くて小腸膀胱癒着疑いで入退院続きなんだけど、入院して寝てるだけの時は調子いいけど、会社出てデスクワークがしばらく続くと膀胱あたりにに軽い痛みとか違和感が出るよ。。もう重力のせいだと思ってあきらめるしかないなと。。。
- 348 ：病弱名無しさん：2014/10/23(木) 19:44:00.73 ID:YA8LcJQ20
- >>347
何故手術はしないの？
- 349 ：病弱名無しさん：2014/10/23(木) 19:54:19.15 ID:HtnHmSk90
- 1L紙パックのカフェオレが、身体に悪いと思いつつ抑えられない(´・ω・｀)
- 350 ：病弱名無しさん：2014/10/23(木) 19:55:14.33 ID:cSQMQi4m0
- >>330
今回自分は1点だから不安
- 351 ：病弱名無しさん：2014/10/23(木) 19:56:58.19 ID:W+BmgUMP0
- 寛解してると0とか1だからな
- 352 ：病弱名無しさん：2014/10/23(木) 19:59:58.70 ID:SYJaCE8w0
- >>348
地元の市立病院で方針立たなくて県庁所在地の大学病院でも検査して、内科外科泌尿器科で会議してもらった結果、過去の手術で残存小腸が短くなってるから、腸閉塞になるぎりぎりまでエレンで頑張って先延ばしして頑張れ！ということに。。。(；´Д｀)
- 353 ：病弱名無しさん：2014/10/23(木) 21:35:41.49 ID:rgB4aJtL0
- >>343-345
違う違う
主治医にはクローン病と診断はされていて、都道府県に特定疾患の申請の書類を出したら却下されたって意味だよ
（都道府県で勤務する医師が書類を通すかどうかの審査をするんだよ）
肛門病変から最初に出たおかげで診断が早かったし
診断直後からずっと病気の活動性が高くて食事はエレンタール以外摂っていないから
書類に載せられる典型的な所見がなくて特定疾患が通らなかった
そしてエレンタールだけしか飲まない限りは悪化の兆しがないから
いつまでたっても特定疾患が通らなくて医療費が高いままだということ
- 354 ：病弱名無しさん：2014/10/23(木) 21:44:59.48 ID:HtnHmSk90
- 早期発見過ぎて、クローンの実績(病変跡)などが無いって事か。
- 355 ：病弱名無しさん：2014/10/23(木) 21:45:40.29 ID:zACZ7jLC0
- >>340
縦走潰瘍ないけどクローンだぞ
俺は
特定疾患も通ってるし
- 356 ：病弱名無しさん：2014/10/23(木) 21:47:43.52 ID:YA8LcJQ20
- >>352
その結論は辛すぎる。
時間稼ぎで閉塞待つって。
となると、
そもそもは小腸切除が間違いだったの？
- 357 ：病弱名無しさん：2014/10/23(木) 21:57:38.02 ID:cvgl2FfI0
- >>353
肛門の検査結果のみだと診断基準満たしてないからなのかな？
腸の検査受けた方が良いよ。
診断基準
（1）主要所見��
A. 縦走潰瘍 <注7>
B. 敷石像��
C. 非乾酪性類上皮細胞肉芽腫 <注8>
（2）副所見��
a. 消化管の広範囲に認める不整形～類円形潰瘍またはアフタ <注9>
b. 特徴的な肛門病変 <注10>
c. 特徴的な胃・十二指腸病変 <注11>
��確診例：��
[1]主要所見の A または B を有するもの。 <注12>
[2]主要所見の C と副所見の a または b を有するもの。��
[3]副所見の a、b、c すべてを有するもの。
- 358 ：病弱名無しさん：2014/10/23(木) 22:07:00.00 ID:7f6CfY4o0
- おいらはここ数年スコア1点でも認定されてるよ。
- 359 ：病弱名無しさん：2014/10/23(木) 22:13:40.66 ID:ZEbb/JrU0
- 医者がクローン病って言って、診断書書いてるのに保健所が却下？初めて聞いたわ
エレンタールで毎月何万はらってんの？
薬局の領収書見てみたいもんだな
- 360 ：病弱名無しさん：2014/10/23(木) 22:14:32.02 ID:SiZ+2dKt0
- まぁ寛解に移行した結果のロースコアならともかく、要するに>>353は痔瘻のみでクローンだって証明のしようがないってことだろ？
エレンを鼻注に変えた上で意図的に量を減らして体重とアルブミン下げて書類書いてもらえよ
- 361 ：病弱名無しさん：2014/10/23(木) 22:16:15.58 ID:cvgl2FfI0
- >>358
IOIBDスコア以前に >>353はクローン病の
特定疾患の認定がされてないんだよ。
- 362 ：病弱名無しさん：2014/10/23(木) 22:20:22.73 ID:E8tC+bEp0
- >>356
最初は腸閉塞腹膜炎で緊急手術、そのあとは吻合部狭窄で3回手術してるから、この先更に切ると消化吸収リスクが、と言われてしまった。。必要カロリーが低くなる歳までだましだまし頑張れということらしい(；´Д｀)頑張ってみるお。。。
- 363 ：病弱名無しさん：2014/10/23(木) 22:23:29.43 ID:yVb/q3+W0
- >>362
人工肛門とかにはなってないんでしょう？
- 364 ：病弱名無しさん：2014/10/23(木) 22:24:44.64 ID:8SNFzkTn0
- エレンタールしか飲めない程の人が大腸小腸は全くの無傷なんて事あるの？
検査はちゃんとした病院でやってもらってる？
- 365 ：病弱名無しさん：2014/10/23(木) 22:33:27.80 ID:XUvhcrBB0
- バルーンで上から下から全部観察したのかな
- 366 ：病弱名無しさん：2014/10/23(木) 22:36:12.87 ID:bp/Feyg40
- >>353
> 書類に載せられる典型的な所見がなくて
それで、どうしてクローン病と診断されるのかが、私には理解できない。
セカンドオピニオンでもなんでもいいから、別の医者（クローン病専門医）の診断を受けるべきでは？
クローン病ではない可能性もあるのではないか？ 治る病気かもしれないぞ。
- 367 ：病弱名無しさん：2014/10/23(木) 23:17:18.96 ID:E8tC+bEp0
- >>363
まだ人間肛門でした。。。人工肛門は避けたいなあ。。。
- 368 ：病弱名無しさん：2014/10/23(木) 23:20:48.94 ID:yVb/q3+W0
- >>367
それなら残存小腸残ってるんなら手術して普通に生活出来ることを選んだら。
- 369 ：353：2014/10/23(木) 23:32:07.77 ID:rgB4aJtL0
- >>357
大腸カメラ2回と小腸造影1回して、小腸大腸型であることまでは判明してる
副でも副所見のa. b.だけが見つかって、主要所見がないんだわ
おかゆとかうどんを食べるとCRPが0.0から0.6ぐらいに上がって微熱が出るから怖くて食事はできない
>>354の言ってるのがちょうどピッタリな感じ。
病気の活動性はかなり高いけど、このスレの皆が問題にしているようなクローン病の「後遺症」は一切ないという状態
>>359
一日６パックの３割負担だから\900/dayかな
- 370 ：病弱名無しさん：2014/10/23(木) 23:39:49.20 ID:E8tC+bEp0
- >>368
いろいろアドバイスありがと。
自分も手術を望んでたんだけど、2つの病院で先送り方針がだされちゃったんで、あとは腸閉塞か婁孔がはっきり出てくるまで地味な生活するさ。。
- 371 ：病弱名無しさん：2014/10/23(木) 23:59:48.59 ID:rRkWBJxz0
- >>369
エレンだけですごせるなんてすげぇわ
大変だろうけど手術してまで食ってる俺からするとそっちは地獄だなぁ
- 372 ：病弱名無しさん：2014/10/24(金) 00:00:04.85 ID:ZEbb/JrU0
- 確定診断きてからまたきてね それ確定診断されてないと思うから・・・
- 373 ：病弱名無しさん：2014/10/24(金) 00:30:52.71 ID:MNbOexHDO
- 更新がややこしいとか書き込みたくさんあったから不安になってたんだけど。。
数日前に書類着。役所で課税証明＆住民票取得。帰りに保険証コピー。
医者に書いてもらった臨床調査票準備、同意書＆特定医療費支給認定申請書記入。封筒に入れる。
余裕すぎたんだけど。ややこしいという意味が分からない。
- 374 ：病弱名無しさん：2014/10/24(金) 04:44:32.92 ID:Kd4f3mRI0
- >>373
慣れだよ、慣れ。
- 375 ：病弱名無しさん：2014/10/24(金) 05:19:41.30 ID:LnTBmVTw0
- えっ!住民票必要だったん？
- 376 ：病弱名無しさん：2014/10/24(金) 06:56:04.35 ID:NBMRzrBC0
- 頭に障害出てる奴多いな、
申請書類は何も難しいのはなかったが。
- 377 ：病弱名無しさん：2014/10/24(金) 07:12:35.81 ID:OM+3H5Wc0
- まぁでもわかりずらい説明であったのは確か
独身一人暮らしなんで関係ない情報が多すぎ
- 378 ：病弱名無しさん：2014/10/24(金) 12:30:09.73 ID:vIjCJ7Hl0
- 手続きがサラっと終わったならそれは喜ばしいことで終わりなのに
いちいち意味がわからんとか書き込まなきゃ気が済まない人たち
- 379 ：病弱名無しさん：2014/10/24(金) 12:37:18.05 ID:xkH7gzeW0
- >>376
クソ公務員乙
あれが簡単とかほざくなボケが
お前らは外部からの圧力も無ければ競争相手も居ない環境だからか全然良いように改善しないな
- 380 ：病弱名無しさん：2014/10/24(金) 12:51:00.73 ID:DaacxwZ00
- 俺も聞きたいんだけど住民票って必要なの？@埼玉県
必要書類には含まれたなかったと思うんだけど
- 381 ：病弱名無しさん：2014/10/24(金) 12:52:35.11 ID:8QE4oWxK0
- 本来は役所は、東大生から池沼まで書類を読むのを前提に広報を書くから、ネットができる程度の知能がある人間が「分かりづらい」と感じてる時点で駄目だわ
- 382 ：病弱名無しさん：2014/10/24(金) 17:34:18.78 ID:yW0HNFoRO
- >>380
>>279
- 383 ：病弱名無しさん：2014/10/24(金) 18:36:34.51 ID:IHuEzDIC0
- 今日病院に書類取りに行ってきた。
IOIBD 0点だった・・・
潰瘍所見あるし、ラコール1/3P ヒュミラ使用
さてどうなるか・・・
- 384 ：病弱名無しさん：2014/10/24(金) 20:53:06.22 ID:uzbZLisd0
- この病気になってから関節がポキポキなる頻度が増えた気がする
- 385 ：病弱名無しさん：2014/10/25(土) 01:04:14.02 ID:vWTIbkLD0
- 俺もそう思う。
- 386 ：病弱名無しさん：2014/10/25(土) 01:06:35.55 ID:ueyJda8g0
- あーー再燃だ
土日は素うどんだ
腹がぎゅるぎゅる鳴るぜ
- 387 ：病弱名無しさん：2014/10/25(土) 03:22:05.93 ID:K8krHyEp0
- きついな...素うどんとポカリ、ビタミン剤のみの毎日を思い出す
- 388 ：病弱名無しさん：2014/10/25(土) 03:22:08.16 ID:ueyJda8g0
- んートイレ往復&呻いてる
苦しい(´；ω；｀)
- 389 ：病弱名無しさん：2014/10/25(土) 09:50:47.29 ID:jsblBsXT0
- 地下鉄を長い距離のるとか新幹線に乗ると関節がものすごく痛くなるんだけど、この病気のせいなのかな
小学生のころはそんなことなかったんだが
- 390 ：病弱名無しさん：2014/10/25(土) 10:57:10.12 ID:lEnqv/QG0
- 水分が足りなくなると関節痛になる人もいるみたいだから
下痢のせいで水分不足になってるんじゃないかな
- 391 ：病弱名無しさん：2014/10/25(土) 11:29:38.63 ID:MQq3vAkM0
- スコア0て可哀想
少しぐらい医者も手加減して重症気味に書いてくれそうなものだけどw
- 392 ：病弱名無しさん：2014/10/25(土) 13:21:53.58 ID:vWTIbkLD0
- 皆さん血圧は正常ですか？
自分は高いんだよね。
- 393 ：病弱名無しさん：2014/10/25(土) 13:39:10.96 ID:fh0eYuk90
- >>392
私は100前後の60前後。
面識の無い看護師さんが血圧を計ると、たいてい不思議そうな顔をする。
- 394 ：病弱名無しさん：2014/10/25(土) 13:59:42.22 ID:Ov5BKjqA0
- 上90下50。先月の入院中は上80まで下がって焦った。
- 395 ：病弱名無しさん：2014/10/25(土) 14:00:05.34 ID:V4RdoEEU0
- 俺も100の60くらい
市販のやつだと大抵エラーになる
- 396 ：病弱名無しさん：2014/10/25(土) 14:43:10.53 ID:IW9xLWfQ0
- 悪い時は上が６０切ってたよ。下は４０以下
つらかった
- 397 ：病弱名無しさん：2014/10/25(土) 15:09:51.29 ID:1iSvYXy+O
- みんな低すぎない？
心臓弱ってるか、貧血で血が少ないか、薬の副作用か。
そのままだとたぶん色々身体に無理がかかって合併症とかなるんじゃなかろうか。
原因の特定と最善の対策を。
- 398 ：病弱名無しさん：2014/10/25(土) 15:12:34.81 ID:Lfnfm4VaO
- うるせえ ほっとけや
- 399 ：病弱名無しさん：2014/10/25(土) 15:23:09.97 ID:1iSvYXy+O
- いや、お前にじゃないんだ。
安心してくれ。
- 400 ：病弱名無しさん：2014/10/25(土) 16:01:57.78 ID:cG/oI8ZE0
- 回腸取ってるから血が少ない。
血圧も90-50だ。
- 401 ：病弱名無しさん：2014/10/25(土) 16:03:44.33 ID:cG/oI8ZE0
- オマケに勃ちも悪く、嫁はいつも不機嫌だ。
- 402 ：病弱名無しさん：2014/10/25(土) 16:15:09.99 ID:A1Y48G+l0
- 俺も血圧は高くても110だな
ただ、妙に脈拍多くて、100近い
タイミングによっては血圧より脈の方が数値高かったりする
良くないのは解るけど、改善方法はわかんないよね
- 403 ：病弱名無しさん：2014/10/25(土) 16:23:44.95 ID:WoGJ7u2m0
- >>402
まったく同じ血圧低くて脈拍高い
これもクローンの特徴だったりして
- 404 ：病弱名無しさん：2014/10/25(土) 16:43:30.99 ID:7jnpDlpi0
- 強力なおなら消臭パンツ出たけど買ったやついるか？ かなり欲しいけど高過ぎる
- 405 ：病弱名無しさん：2014/10/25(土) 18:32:04.99 ID:MQq3vAkM0
- クローン病の手術で一番上手なとこって知ってるか～
知ってたら教えてください
人工肛門になりそうなんよorz
- 406 ：病弱名無しさん：2014/10/25(土) 18:34:03.72 ID:V4RdoEEU0
- >>397
栄養状態が悪いから心臓にも負荷がかかってるんだろうな
クローンの状態が良くならない限りどうにもならんよ
- 407 ：病弱名無しさん：2014/10/25(土) 18:35:05.67 ID:EuZkNlUa0
- >>405
どこ住よ？
- 408 ：病弱名無しさん：2014/10/25(土) 18:42:30.85 ID:Rv0lPsOe0
- >>405
一番上手かは知らんが社保（東京山手メディカルセンター）は
数こなしてるし、院長が手術してくれるし、尻も専門だからいいんじゃないか
俺は今年４月に５０cｍほど切ったけどその後の経過も良好だよ
- 409 ：病弱名無しさん：2014/10/25(土) 18:43:31.45 ID:IzfFV6cH0
- 下痢で脱水と低アルブミンだから、循環血液量の絶対値が少ないんだろう。
だから、血圧が低くて、それを補おうと脈拍数が多くなる。
- 410 ：病弱名無しさん：2014/10/25(土) 18:46:39.08 ID:MQq3vAkM0
- 大分です（´・-・。）ｸｽﾝ
- 411 ：病弱名無しさん：2014/10/25(土) 18:49:15.03 ID:EuZkNlUa0
- >>410
九州は管轄外だわｗ
クローン外来は関東なら社保、関西なら兵庫医科大って聞いたけど
- 412 ：病弱名無しさん：2014/10/25(土) 18:52:51.01 ID:A1Y48G+l0
- 横市も最近人気だね
研修希望の医大生も超高倍率って話だし、優秀な人もおおいんじゃない
- 413 ：病弱名無しさん：2014/10/25(土) 18:54:26.32 ID:IW9xLWfQ0
- 外科の先生て普段は触れあわないし善し悪し判断しにくいよな
でかくて数こなしてる病院ならそこまで変わるものでもないと思うが
大門美知子みたいなのは現実にはいない
- 414 ：病弱名無しさん：2014/10/25(土) 19:59:20.11 ID:yb5eGHEw0
- 祭りじゃ祭りじゃ
下痢祭りじゃーい
- 415 ：病弱名無しさん：2014/10/25(土) 20:01:49.28 ID:4pHSNOtK0
- 今夜は焼肉食い放題へ行ってくるぜ！
- 416 ：病弱名無しさん：2014/10/25(土) 20:04:04.25 ID:9TNPmOZ10
- >>404
kwsk
- 417 ：病弱名無しさん：2014/10/25(土) 20:57:59.27 ID:SSN0aRlM0
- 386.388の者ですが腸閉塞でした
しばらく入院かな
- 418 ：病弱名無しさん：2014/10/25(土) 20:58:16.61 ID:bdx5oUo/0
- 焼き肉とかw
腹痛、下痢そして悪化する悪魔の食べ物
- 419 ：病弱名無しさん：2014/10/25(土) 20:59:05.33 ID:bdx5oUo/0
- >>417
10日は入院じゃね？
- 420 ：病弱名無しさん：2014/10/25(土) 21:08:47.44 ID:lyGCCUQ/0
- 申請書やっと届いた広島
- 421 ：病弱名無しさん：2014/10/25(土) 21:09:06.77 ID:A1Y48G+l0
- 俺も、誘惑に負けて牡蛎フライ食べちゃったんだぜ･･･一個だけだけど、美味しかった
- 422 ：病弱名無しさん：2014/10/25(土) 21:12:29.12 ID:SSN0aRlM0
- >>419
10日か・・・
1年半近く寛解期だったんで自分はクローン病だったんだなと思い知らされました
- 423 ：病弱名無しさん：2014/10/25(土) 21:45:08.95 ID:1K+V9SYF0
- 申請書来たと思ったら、「災害時避難行動要支援者名簿」の登録申請書
だった。これも大事なことだが、特定疾患の申請書送ってください。＠静岡
- 424 ：病弱名無しさん：2014/10/25(土) 21:51:17.36 ID:E5JORacO0
- 阪神勝利 おめでとう！
- 425 ：病弱名無しさん：2014/10/25(土) 22:57:23.93 ID:Rv0lPsOe0
- >>417
プレ腸閉塞なのかもう完全にやばい状態の腸閉塞なのか知らんけど
前者でも１０日弱くらい出られないと思う
入院ってあらかじめ準備してないと暇で暇でしょうがないんだよな・・・唯一の楽しみメシもないし
- 426 ：病弱名無しさん：2014/10/25(土) 23:10:57.97 ID:MQq3vAkM0
- 個室じゃないと食事時が辛いよね
- 427 ：病弱名無しさん：2014/10/25(土) 23:11:37.29 ID:NDwdcz6v0
- >>402
俺もクローンの確定診断おりるまで上100下70ぐらいで脈拍数100ぐらいだった
その後、専門の先生に診察してもらい寛解維持してる今は105の75で80ぐらいになった
俺のなかじゃ血圧と脈拍数とクローン病は関係してると思ってる
- 428 ：病弱名無しさん：2014/10/25(土) 23:23:11.54 ID:Vm8+nTEg0
- >>426
個室が1番理想だけど、生命保険に入ってないおかげで入院費がハンパなく高くなりそう・・・。
個室代も入院費の上限に含まれてたらいいのにと思う。
新たに手厚い保険も入れないしなー
- 429 ：病弱名無しさん：2014/10/26(日) 02:23:03.39 ID:4SZiOlwD0
- >>425
実家住まいの学生なんで何かあれば母親が道具なり取ってきてくれます
今は胃の中の内容物を鼻から管入れて汲み上げてる
管がエレンタールの鼻注よりも太いからちょい苦しい
- 430 ：病弱名無しさん：2014/10/26(日) 09:52:05.43 ID:D5mlgvuo0
- イレウスのチューブいやだよな
あれはきつい
喉も痛いし
- 431 ：病弱名無しさん：2014/10/26(日) 10:03:39.77 ID:AO9PFHF70
- >>428
クローン病でも三井生命なら病状次第で保険に入れるよ。
クローン病専用の申込み用紙があって、主治医に記入して貰って加入審査してもらう形。
それで俺は入院１万円/日の保険に入れた。
クローン病 三井生命で検索すれば、案内のページを見れるよ。
- 432 ：病弱名無しさん：2014/10/26(日) 10:06:14.24 ID:9a/U3ZRA0
- でも保険料お高いんでしょう？
- 433 ：病弱名無しさん：2014/10/26(日) 10:26:20.09 ID:6KD9XmE40
- >>427
俺も頻脈だったわ
- 434 ：病弱名無しさん：2014/10/26(日) 11:23:25.95 ID:xIm54dF10
- >>430
喉とかオェッってなりやすい人は本当にきついよなあれ
俺は鼻炎持ちでほとんど息が通らず口呼吸が主だからあのチューブは地獄
- 435 ：病弱名無しさん：2014/10/26(日) 13:11:16.96 ID:JbTZUtc+0
- >>430
鼻のとこにいまだにチューブがあたってたとこの後が残ってる
- 436 ：病弱名無しさん：2014/10/26(日) 14:25:37.03 ID:AO9PFHF70
- >>432
俺の場合、入院保障以外にも死亡保障や各種特約を付けているので２万円程度掛かっているけど、
病状と年齢と加入する特約によるけど、条件次第では健常者と同じ金額設定で加入出来るので、
５千円/日の入院保障だけであれば5千円も掛からないんじゃないかな
>>430
イレウスチューブの経験は無いけど、小腸ゾンデを受けた時に
造影剤を流し込むチューブを突っ込まれた時は、喉が痛いしめちゃくちゃ気持ち悪かった
因みに人生で一番辛かった検査は、小腸と膀胱が繋がった時に受けた膀胱鏡検査
検査後一週間近く血尿が出て、痛いなんてもんじゃ無かった
- 437 ：病弱名無しさん：2014/10/26(日) 15:21:05.05 ID:xy/JJL9n0
- 御意！
俺も膀胱鏡検査は2度とやりたくないな。
先生や看護師は笑うは痛いやらでひどい目にあったよw
- 438 ：病弱名無しさん：2014/10/26(日) 15:39:21.32 ID:c2rzq6eG0
- イレウス管含め色々と調べたわ(疝痛も覚えた)
イレウス管入れてる時は絶飲食って表記があるのにこの病院だと水お茶飲むのはおkなんだが・・・古いサイトでも見てたのかな
しかし鼻が痛い
これ後どのくらい挿入してるんだろうか
- 439 ：病弱名無しさん：2014/10/26(日) 16:27:47.88 ID:m9DpnEpR0
- クローン病になる前から入ってた三井生命の保険、１０年更新時に契約でもめて無保険になった。
更新するときは注意しないと。
条件変更できるのに、出来ないって言って高い契約させる担当者いるから。
担当者に言ったら嫌なら解約しろだって。
本社もクレームは受け付けないし、無保険で困ってます。
どこかおすすめの保険があれば教えて頂けませんか。
- 440 ：病弱名無しさん：2014/10/26(日) 16:29:48.99 ID:YXyUFv2X0
- イレウス管留置してたら普通は舌飲食
管で喉やられたときはトローチはOKもらえたけど
- 441 ：病弱名無しさん：2014/10/26(日) 16:40:03.59 ID:c2rzq6eG0
- こっちが間違えてた
胃管でした
- 442 ：病弱名無しさん：2014/10/26(日) 17:39:33.22 ID:TKro13up0
- >>439
共済とかは？
持病があっても入院予定がなければ入れるライトプランとかなら入れそうだけど。
掛け金も保険よりは安い。
- 443 ：病弱名無しさん：2014/10/26(日) 18:26:35.14 ID:2dmr5hjC0
- イレウス管でのど痛めると術後キツいよ
因果関係が確実ではないけど、気管支炎起こして死にかけた
- 444 ：病弱名無しさん：2014/10/26(日) 20:50:41.60 ID:ZfNKbaRa0
- おれは、S状結腸狭窄で何度も入院した。物が詰まったときの痛みは尋常しゃない。
カメラで拡張もしたが、芳しくない。
- 445 ：病弱名無しさん：2014/10/26(日) 21:44:21.46 ID:O9nIJzk60
- >>230
ヒュミラ始まって最初の半年くらいは
全身がバラバラになるような痛みに襲われていたよ
今でも土日は起き上がることができない
本当にトイレに立つ時だけ
それでも仕事に行かないと生きていけないのが辛い
もう死んでしまいたい
- 446 ：病弱名無しさん：2014/10/26(日) 22:24:31.82 ID:wUiZyoNb0
- それ明らかに体質に合ってないだろ
- 447 ：病弱名無しさん：2014/10/27(月) 12:47:24.53 ID:cN+qe4fe0
- エレンタール歴2ヶ月ちょっと位で、ほぼ初めてゼリーを試してみた。
ざっくりと感想を書いてみる。
「ほぼ」と書いたのは、数日前に作ってみたけど作り方間違えてうまく固まらなかった為。
自分の普段のエレンタールの飲み方は下記の通り。
・最初の約1ヶ月半は食事はエレンタールのみ。
・今は1日1食のみ固形物が許可されてるので自分が大丈夫なものを試してる段階。
・液体として普通の飲み物みたいに摂取。
・普通の飲み物みたいなペースで飲んでもお腹が下る事はない。若干柔らかいくらい。
・冷やさないと匂いや味が気になって非常に飲みにくい。
・フレーバーは飲む直前に混ぜないと匂いや味が気になって非常に飲みにくい。
いい加減飽きて来たので何か違う接種方法が無いかと試してみたくなったので、ゼリータイプを試してみた。
今回ゼリーを試してみた。水から作れるタイプ。
・上記の飲む直前に混ぜないと、のパターンになって味的に非常に飲みにくかった。
・ゼリーってよりももそもそした食感で自分的には悪い食感だと思った。
フレーバーと同じでたぶん個人差や体調によって評価が分かれるんだろうけど、自分としてはもう食べたくない方の味や食感だった。
（あくまでも自分個人の感想なので他の人が違う感想を持つのは承知している。）
以上、チラ裏でスマンが自分的には新しい発見だったので書いてみた。
- 448 ：病弱名無しさん：2014/10/27(月) 13:05:34.75 ID:ZSxNzxwN0
- >>447
毎日ゼリーで4P取ってるけど水から作るゼリーはまずくて食えなかった。
お湯から作るのは美味しいよ
- 449 ：病弱名無しさん：2014/10/27(月) 13:22:04.60 ID:cN+qe4fe0
- >>448
ありがとう。
やっぱり味違うのか。今度試してみます。
- 450 ：病弱名無しさん：2014/10/27(月) 13:22:32.37 ID:i8buKKHD0
- エレンタール飲むと歯茎腫れるんだけど俺だけかな
もともと歯槽膿漏ではあるんだけど、エレンを食事のメインにするとウズいたりする
- 451 ：病弱名無しさん：2014/10/27(月) 13:54:31.56 ID:IA9O7wY00
- 栄養あるから虫歯菌が活発に活動するんじゃね？
- 452 ：病弱名無しさん：2014/10/27(月) 14:10:04.73 ID:DF5RdJMl0
- >>450
試しにストローで飲んでみるとか
- 453 ：病弱名無しさん：2014/10/27(月) 14:51:27.36 ID:hlK8E+cF0
- 朝昼晩歯磨きしろ
- 454 ：病弱名無しさん：2014/10/27(月) 15:03:20.12 ID:EBzvrYw40
- エレンは鼻注に限るんだな
- 455 ：病弱名無しさん：2014/10/27(月) 16:16:56.27 ID:i8buKKHD0
- 成る程、高栄養が歯周病菌に影響するかもか
ちょくちょく歯磨き必須ては外では飲めないわ
- 456 ：病弱名無しさん：2014/10/27(月) 16:58:12.18 ID:Zl9OuGS80
- どうせ外で飲めるのは未手術のうちだけだしな
- 457 ：病弱名無しさん：2014/10/27(月) 17:47:27.89 ID:/7mX0AW60
- 腸が痛い
- 458 ：病弱名無しさん：2014/10/27(月) 20:27:47.15 ID:1vuwSTb90
- 県外で一人暮らししている大学生です
自動車免許を取ろうと教習所に行ったら住民票を一人暮らしの地に移したほうがいいと言われました
移して大丈夫ですか？
- 459 ：病弱名無しさん：2014/10/27(月) 20:32:11.50 ID:C4xAuia70
- 白血球分化の仕組み解明・東北大グループ 2014年10月27日
ttp://www.kahoku.co.jp/tohokunews/201410/20141027_13019.html
ttp://www.kahoku.co.jp/img/news/2014/20141027006jc.jpg
- 460 ：病弱名無しさん：2014/10/27(月) 21:15:32.31 ID:ZSxNzxwN0
- >>458
大丈夫だけど移した所でまた申請しないとならんよ。
新規では無いけど申請してから少し時間かかるよ。
- 461 ：病弱名無しさん：2014/10/27(月) 22:35:44.54 ID:hlK8E+cF0
- 学生なら移さなくてもいいんじゃないかな
働き出したら移せばいい
- 462 ：病弱名無しさん：2014/10/28(火) 00:09:14.24 ID:QwOgqB1v0
- 大学卒業したら県外に出て家族と縁切りたいけど、大腸全摘して1日に10回ぐらいトイレ行って家に帰ったらすぐ横になって寝て、休みの日も怠くて外に出ない状態で一人暮らしできるか心配
- 463 ：病弱名無しさん：2014/10/28(火) 00:11:14.25 ID:QwOgqB1v0
- ヒュミラがもの凄く効いてるけど最初の3日間ぐらいですぐ怠くなるんだよな
自殺したくなる。
- 464 ：病弱名無しさん：2014/10/28(火) 00:44:24.54 ID:RBGQkJNm0
- つーか教習所って本籍地の情報まで居るから住民票なんてどこのだって一緒じゃね？
学生のうちはどうせ地方税納めないからどこ住んでたって実家に住民票おいてて問題ないっしょ
- 465 ：病弱名無しさん：2014/10/28(火) 02:40:38.46 ID:oW6wWW/h0
- 瘻孔あると辛いね
- 466 ：病弱名無しさん：2014/10/28(火) 08:26:13.69 ID:CetSZEz/0
- ろうこうふさがっても椅子にそんなに座ってられないからつらいわ
- 467 ：病弱名無しさん：2014/10/28(火) 08:39:20.11 ID:waLI61yx0
- >>448
今水からできるやつあるのか
- 468 ：病弱名無しさん：2014/10/28(火) 08:43:25.70 ID:c32oGylZ0
- 健康保険協会だと今月の16日までに申請すれば年内に新しい受給者証くるってしらんかったから、期間外になった。
つーか、先生すぐ書いてくれないからどう考えても期間間に合わないんだがなー
- 469 ：病弱名無しさん：2014/10/28(火) 09:04:47.59 ID:d/9iNEKp0
- クローズアップ現代「難病新法 改革に揺れる患者たち」
2014年10月28日（火） 19時30分～19時56分
- 470 ：病弱名無しさん：2014/10/28(火) 09:07:37.96 ID:Q/W2/BPc0
- >>468
マジかよ
- 471 ：病弱名無しさん：2014/10/28(火) 09:14:19.79 ID:0+eTQpNe0
- >>468
普通は申請用の書類と一緒に
期日までに申請すれば何日までには発行しますというお知らせが付いてるんだけどね
新制度のゴタゴタで入ってなかったとしたら向こうのミスなので
それなりに抗議すれば急いでくれるんじゃない？
- 472 ：病弱名無しさん：2014/10/28(火) 09:35:17.44 ID:htad27uX0
- >>464
おまえ免許とったことないのか？それとも高校お情けででた不良か？
免許は試験は住民票のある都道県の管轄だから、大阪に住んでても北海道の住民票なら北海道で受験だし、合格したとき免許証の交付も大阪住まいでも北海道で受給することになる。
低能不良は馬鹿だから人生に損ばかりだなｗｗ
- 473 ：病弱名無しさん：2014/10/28(火) 09:51:45.80 ID:H2MwaUMW0
- 俺も水から作るゼリーはゼリーにならなかったよ
どうあがいても失敗したわらび餅止まり
クソ不味いのなんの
- 474 ：病弱名無しさん：2014/10/28(火) 10:11:29.94 ID:Yrnz40eU0
- 前まで寒天だったのに何であれになったんだよ・・・
味なんてどうでもいい痴呆老人用って割り切られたのかな
- 475 ：病弱名無しさん：2014/10/28(火) 10:41:44.96 ID:Q/W2/BPc0
- 申請年末に間に合わないのをみこして1月に外来入れないようにしないと
- 476 ：病弱名無しさん：2014/10/28(火) 10:46:03.43 ID:waLI61yx0
- 今の受給者証が年末まで使えるって医療機関は認識してるんだよね？
- 477 ：病弱名無しさん：2014/10/28(火) 11:25:39.61 ID:49wtbT310
- >>467
有るぞ。マズイがな
- 478 ：病弱名無しさん：2014/10/28(火) 12:40:40.26 ID:6WCwt3GN0
- レミケ、イムラン服用してるけどインフルエンザ予防接種して良いの？
- 479 ：病弱名無しさん：2014/10/28(火) 12:51:40.75 ID:lor/TTo20
- 昨日きのこの山食べちゃった
小さい小袋だったけど久しぶりのチョコ美味かった
- 480 ：病弱名無しさん：2014/10/28(火) 13:00:04.11 ID:g9YjDBNj0
- >>479
チョコ食ったら一気に体調悪くなるわ。
ギョーザとかチャーハンは平気なんだけどな。
- 481 ：病弱名無しさん：2014/10/28(火) 13:26:50.61 ID:N6P7UYJs0
- てんや行ってる人いる？
- 482 ：病弱名無しさん：2014/10/28(火) 13:28:28.33 ID:4MRaEvCm0
- 俺はレミケ始めてからチョコでもカスタードでも大丈夫だな
ただ肉は挑戦する気になれない
- 483 ：病弱名無しさん：2014/10/28(火) 14:18:46.67 ID:Jp66sstd0
- 肉は元から鳥肉好きだから牛豚は食う気にならんな
- 484 ：病弱名無しさん：2014/10/28(火) 14:32:57.18 ID:48lV28m+0
- 九州の焼き鳥店では豚バラの串焼きを売っている。
鳥のレバ刺しは旨い。
- 485 ：病弱名無しさん：2014/10/28(火) 14:40:15.97 ID:/PLyftTQ0
- >>478
別にいいよ
ただレミケと同時接種だと抗体ができないかもって言われて２週くらいあけて受けてるよ
- 486 ：病弱名無しさん：2014/10/28(火) 15:00:55.25 ID:CUrmSVH+0
- >>478
一応、主治医に確認した方が良いと思うよ。
- 487 ：病弱名無しさん：2014/10/28(火) 15:12:25.89 ID:vl0PU5Yo0
- クローン病の人でも加入できるっていう保険に入ったら、クローン病関連(胃や大腸や肛門病変)での入院では保険おりませんって言われた。
それ、クローン病の人でも入れるんじゃなくて、クローン病以外の保障の保険じゃねーか、クローン病までまかなってもらえる人いるの？って聞いたら、掛け金を倍以上支払ってる方ではいますと言われた
皆さんも対応はそんな感じでした？
- 488 ：病弱名無しさん：2014/10/28(火) 15:23:55.72 ID:46hZot7D0
- >>487
保険屋なんてそんなもんよ
- 489 ：病弱名無しさん：2014/10/28(火) 15:40:03.60 ID:AYZNrfnZO
- 既往症の悪化が保険の対象かどうか、契約段階で明確になっているはずなので、それ次第。
既往症が対象なのに、払えないってんならまず説明を求めるべきだし、
既往症が対象外なら、無言電話30回してから解約すればいい。
- 490 ：病弱名無しさん：2014/10/28(火) 16:54:36.48 ID:vjffw72Z0
- >>487
> クローン病関連(胃や大腸や肛門病変)での入院では保険おりません
消化器系の癌は、クローンが原因で癌化したと判断されて、対象外になるのか？
- 491 ：病弱名無しさん：2014/10/28(火) 17:06:10.92 ID:htad27uX0
- クローン病って頭もバカになる病気か？
馬鹿ばかりだ。
保険は既往症に適用されないのは当然だろが。
保険会社を経営している側から考えればすぐにわかる。
- 492 ：病弱名無しさん：2014/10/28(火) 17:25:44.61 ID:sMAIKu5D0
- >>491
誰もおまえにはきいてないし
- 493 ：病弱名無しさん：2014/10/28(火) 17:30:21.18 ID:46hZot7D0
- 無性にキットカットが食べたくなるときない？
- 494 ：病弱名無しさん：2014/10/28(火) 17:34:27.00 ID:vl0PU5Yo0
- >>488
そんなもんなんだね。勉強になったよ
>>489
審査結果、対象から外されたって言われたよ。説明求めても、申し訳ありませんが審査の結果ガーとしか。そして、上記のように倍払ってる人では対象になってる人もいるって言われた
>>490
クローンによって癌になったと見なされるって
>>491
バカなのかもしれないが、上記のように支払われてる人もいる
- 495 ：病弱名無しさん：2014/10/28(火) 18:37:21.81 ID:kLDpo8sZ0
- きょうやっとこさ書類揃って申請してきた
次回も同じ書類必要なのか聞いたらまだわかわんとｂｙ千葉県
- 496 ：病弱名無しさん：2014/10/28(火) 18:39:05.08 ID:c32oGylZ0
- >>471
いやー注釈で書かれてたのを見逃したんだわ
なので11月の期日でいいとかんちがいをしちゃってさ。
てもまぁ書類出来るまで３週間かかってるから、どっちにしろ間に合わなかったんだけどな！(笑)
- 497 ：病弱名無しさん：2014/10/28(火) 19:17:32.66 ID:UtiHoE120
- この後７：３０からＮＨＫでやるね
- 498 ：病弱名無しさん：2014/10/28(火) 20:10:33.59 ID:P/Gh5s/60
- ハロワ行ってきた
病気を治してから来てくださいと言われたんだが
重症ですいません
- 499 ：病弱名無しさん：2014/10/28(火) 20:40:05.89 ID:htad27uX0
- クローズアップ現代を見た。
クローン病も大変だが、
他の299種の難病も大変ですね。
まだ、働ける自分に感謝します。
- 500 ：病弱名無しさん：2014/10/28(火) 20:44:07.82 ID:49wtbT310
- >>487
どこの会社？
- 501 ：病弱名無しさん：2014/10/28(火) 20:45:39.29 ID:rSN3gguZ0
- >>487
ここでいいだろ。
俺は入ってないけど。
http://www.mitsui-seimei.co.jp/ibd/
- 502 ：病弱名無しさん：2014/10/28(火) 20:51:47.88 ID:86L7YS020
- >>498
俺も同じこと言われたことある。ハロワ職員はどこも変わらんな
身障手帳とるといいよ
- 503 ：病弱名無しさん：2014/10/28(火) 20:55:33.53 ID:4un0u9F+0
- >>487
俺は発病してから三井生命で保険に加入したけど、加入時の条件提示はクローン病に起因する保障は２年間不担保って条件だったよ。
因みに加入時は発病から７年、手術歴有り（発病時に回腸を１５ｃｍ切除）、加入以前３年間の入院歴無し、
投薬はペンタサ１２錠／日、エレンタール６パック／日、他の既往症無しって状態だった。
加入後３年で血液ガンを発症したけど、ガン特約の給付金も下りたし、
昨年ダブルバルーン内視鏡を受けるために１週間入院したけど、ちゃんと入院給付金も下りた。
終身契約だから更新型と違って保険料も上がらないし、解約させられたりする事も無いし、とても助かっているよ。
- 504 ：病弱名無しさん：2014/10/28(火) 21:28:26.23 ID:vjffw72Z0
- >>494
> クローンによって癌になったと見なされるって
う～ん…、それは結構きついなぁ。 癌なんて普通の人もなるんだし。
「癌になったのは、クローンが原因ではない」と患者（＋医者）側が証明できれば保険金もらえそうだけど、
なんか無理そうだし、いろいろと面倒だろうなぁ。
- 505 ：病弱名無しさん：2014/10/28(火) 21:33:33.86 ID:tiATeNBs0
- >>498
マジか
- 506 ：病弱名無しさん：2014/10/28(火) 22:34:03.79 ID:H7YarP6m0
- >>487
>>503と同じく三井生命発病後に入った
加入年齢で前保険より少々価格上がったが入れたので良かった。
手術歴なしで1年不担保、昨年手術したがきっちり下りた。
- 507 ：病弱名無しさん：2014/10/29(水) 00:00:03.56 ID:6C6v6dr80
- >>500-501
三井生命だよ
>>503
こちらは更新もあるし、生命保険もつけたからかな。
ちなみに大腸型なのに、大腸以外の消化管もダメと言われてビックリだった。五年以上入院していない、ペンタサとビオスリーとレミケードで落ち着いてる状態
>>504
保険って厳しいんだなと思ったよ
>>506
オペはジロウで一回したくらいだよ。腸は切った事ない
- 508 ：病弱名無しさん：2014/10/29(水) 00:15:26.75 ID:hExk3dza0
- 見事に軽症者しか入れてないなｗ向こうも商売だから仕方ないか
- 509 ：病弱名無しさん：2014/10/29(水) 00:25:11.84 ID:hrAXC8Vv0
- >>502
簡単に身障者手帳とれとかいうなよ
取れたら苦労しないんだよ
- 510 ：病弱名無しさん：2014/10/29(水) 02:51:50.95 ID:bIbClQ+E0
- 癒着疑いで経過観察中なんだけど、いま自宅でトイレに起きたら気尿でたので記念カキコ。。またまた検査祭りの始まりじゃー
- 511 ：病弱名無しさん：2014/10/29(水) 06:18:24.32 ID:Ds8aDKME0
- >>507
俺も三井生命は見積もり貰って検討してたけどその条件は厳しいね。
考えなおさんとダメだな。
- 512 ：503：2014/10/29(水) 06:52:13.12 ID:xF4u7g5n0
- >>507
俺も生命保険つけてるよ
自宅を購入した時に団信拒絶されたので、担保代わりにそれなりの金額を。
他にもガン・３大成人病特約他、健常な人が付けられる諸々の特約が503で書いた条件のみで付けられたよ。
- 513 ：病弱名無しさん：2014/10/29(水) 07:48:26.90 ID:LSPqv9mY0
- 昔、数年間鼻注エレンをやっていて
診断書を書いてもらい障害者手帳4級を取得した。
その後アザニンで寛解してエレンはやめたので
医療券更新時に区の保健師に「手帳はそのままでいいのか？」と聞いてみたら
苦笑いしながら「小腸疾患による小腸機能障害は再認定診査が制度としてないので、そのままでいいです」と。
障害者手帳の威力はみなさんご存知のとおりだが、
例えば東京都民のメリットとして
・区から毎月１万円振り込まれる
・銭湯の無料利用券を月4枚くれる→いらないので断った
・都営交通無料乗車券（PASMOに載せることも可能）をもらえる
…のようなことが
東京都民である限り甘い汁を吸い続けられる。
- 514 ：病弱名無しさん：2014/10/29(水) 08:28:32.00 ID:QsKoYoP70
- >>511
そうだね。考え直します
>>512
それなりの金額載せないとダメって事だね。色々情報ありがとう
- 515 ：病弱名無しさん：2014/10/29(水) 11:36:44.97 ID:hzSUUQlY0
- 生命保険なら都道府県民共済がうるさくなくていいぞ。
俺、黙って入ったけどクローンで入院しても即保険金おりた。
- 516 ：病弱名無しさん：2014/10/29(水) 11:47:23.01 ID:Zs6UVN9R0
- 検討しとくわ
- 517 ：病弱名無しさん：2014/10/29(水) 11:50:20.42 ID:h0gX76T10
- >>515
わろた
- 518 ：ななしさん：2014/10/29(水) 12:21:49.49 ID:M+2nfwvR0
- 詐欺罪で刑事告発します。
- 519 ：病弱名無しさん：2014/10/29(水) 12:37:54.32 ID:bFAwz+5K0
- 俺も県民共済しかないな
- 520 ：病弱名無しさん：2014/10/29(水) 13:57:57.12 ID:Vyp43xXQ0
- >>513
俺も鼻注エレンやってたのになぁ
- 521 ：病弱名無しさん：2014/10/29(水) 15:49:06.34 ID:MncmkL1O0
- かんすい無しのラーメン食ってみたけど素麺みたいだった
かんすいないとあんまり美味しくないね
- 522 ：病弱名無しさん：2014/10/29(水) 17:39:16.14 ID:hzSUUQlY0
- >>521
まんぞく君か？
あれ、まあまあうまいだろ？
- 523 ：病弱名無しさん：2014/10/29(水) 19:22:17.19 ID:FHa17SKT0
- 障害者4級のメリットってそんなないだろう・・・。
高速半額になるならやりたいと思うが。
- 524 ：病弱名無しさん：2014/10/29(水) 19:27:42.34 ID:WL8co0up0
- ふぅ・・・
小腸内視鏡検査オワタ
皆さんは検査時鎮静剤打って貰います？
- 525 ：病弱名無しさん：2014/10/29(水) 19:42:35.72 ID:1YH8Thiy0
- >>524
明日大腸バルーン拡張なんだが、痔がキツいから鎮静剤打ってもらわんと死ぬわ。
そこから小腸内視鏡もセットでつきそうだし
- 526 ：病弱名無しさん：2014/10/29(水) 20:02:30.40 ID:7qy+fodc0
- 大腸検査とかなんでアタッチメントないんだろうな？
俺たちは肛門も悪いんだから
擦れないようにしてもらいたい
- 527 ：病弱名無しさん：2014/10/29(水) 20:06:38.57 ID:YeQzfiD80
- 特定医療費支給認定申請書の＜受診医療機関について＞
※こちらに記載の医療機関が医療費支給対象医療機関となります
って書いてあって医療機関と所在地記入する欄があるけど
これは出張とか遠征したところで急変して病院にかかった場合実費になるの？
- 528 ：病弱名無しさん：2014/10/29(水) 20:15:21.87 ID:+NYAbX2M0
- >>524
お疲れ様
俺は打って貰ってるよ
それでもキツいけどな
- 529 ：病弱名無しさん：2014/10/29(水) 20:58:45.05 ID:Tj4DhdkH0
- >>524
完全に眠らされるね
検査後知らん間にパンツ履かされてるのは何か恥ずかしいけど
- 530 ：病弱名無しさん：2014/10/29(水) 21:30:38.76 ID:1akA6JB20
- >>525
私が大腸をバルーン拡張した時は麻酔を使ったよ。
途中で麻酔が切れて痛かったw
助手（？）が「先生！痛がってます！」って言った後の事は覚えてないから、また麻酔を追加したんだと思う。
ちなみにその病院、大腸内視鏡では麻酔も鎮静剤も使ってくれた事はない。
- 531 ：病弱名無しさん：2014/10/29(水) 21:59:33.16 ID:7qy+fodc0
- >>530
女性の方ですか？
- 532 ：病弱名無しさん：2014/10/29(水) 22:27:05.38 ID:1akA6JB20
- >>531
オッサンです。
- 533 ：病弱名無しさん：2014/10/29(水) 22:39:16.68 ID:xF4u7g5n0
- >>513
俺も6年前に4級の手帳を取得したんだけど、認定医に書類を記入して貰った際に
再認定診査の要・不要って欄に「要 5年」って記入されてたので、
てっきり5年後に審査があるのかと思ってたのに無かったから、何でだろう？と思っていたんだけど、
そういう事だったんだね
まぁ、自分の場合ずっと鼻注を続けているから再審査があっても問題無いんだけども、
何だか杜撰な制度だよね・・・
- 534 ：病弱名無しさん：2014/10/30(木) 00:27:28.19 ID:iGPIzloQ0
- ああ良かった
皆さん鎮静剤打って貰うんですね
検査後2時間ふらふらしますよってだけなのに術後患者のような運び方されたんでちょっと恥ずかしくなって（笑）
来週は口から再度見られなかった部分を見るため検査ですorz
- 535 ：病弱名無しさん：2014/10/30(木) 01:02:29.22 ID:liB9R8yn0
- こないだダブルバルーンやったときの医者は下手くそだったなー
痔持ちで、擦れて痛いって何回もいってんのに、すぐゼリー付けるの忘れやがる
どんだけ余裕ねーんだよ。しばらくひりひりしたわ
- 536 ：病弱名無しさん：2014/10/30(木) 01:15:17.86 ID:ugjQUptcO
- この病気は、やはり胸腺の機能異常が原因なんですかね？
- 537 ：病弱名無しさん：2014/10/30(木) 11:29:58.50 ID:yeSr2lLE0
- ダブルバルーンは口からの方がつらかったわ
- 538 ：病弱名無しさん：2014/10/30(木) 12:08:44.02 ID:1I/zU+U60
- 臨床調査表6000円もかかるのか…痛い出費だ
- 539 ：病弱名無しさん：2014/10/30(木) 12:11:06.91 ID:6XrmcjuB0
- 病院によって違いがあるみたいだけど臨床調査表たっけぇよなぁ
俺も6000円取られたわ
レミケ打つことしか考えてなくて財布に13000くらいしか入ってなくて焦ったわ
結局クレカで払ったけど
- 540 ：病弱名無しさん：2014/10/30(木) 12:29:41.69 ID:Bf59u3CW0
- >>538
>>539
これの代金は後で役所から戻って来ますか？無理ですか？自腹で完了ですか？
- 541 ：病弱名無しさん：2014/10/30(木) 12:50:55.71 ID:ZEJnuYGe0
- 自腹です。しかも毎年
- 542 ：病弱名無しさん：2014/10/30(木) 13:01:36.49 ID:gG9KaNbr0
- 無料のとこもあるんだよな
- 543 ：病弱名無しさん：2014/10/30(木) 13:58:31.98 ID:q74Ur9rp0
- >>539
私、大学病院で2000円+消費税だけど、6000円は高すぎるなぁ。
- 544 ：病弱名無しさん：2014/10/30(木) 14:17:33.34 ID:1fg26vgW0
- >>538
>>539
高いなぁ
俺は大きめの私立病院で1000円だよ
- 545 ：病弱名無しさん：2014/10/30(木) 14:20:39.93 ID:xrXoCF+3O
- 逆に考えるんだ
レミケ受給者証なしで投与すると６桁行くから6000円なんて安いわ
- 546 ：病弱名無しさん：2014/10/30(木) 17:39:30.56 ID:O8xkrqhNO
- 単純にボッタだけどな
- 547 ：病弱名無しさん：2014/10/30(木) 20:25:23.68 ID:RBmNsTuk0
- 臨床調査表って書いて貰うのにお金取られるんだ・・・
俺の住んでる所では無料なのでビックリしたよ
- 548 ：病弱名無しさん：2014/10/30(木) 20:30:43.45 ID:03eBclen0
- 診断書みたいなもんだから金取るよ。
- 549 ：病弱名無しさん：2014/10/30(木) 20:44:43.49 ID:yblByH0F0
- 文書料って全国一律じゃなかったんだ？
- 550 ：病弱名無しさん：2014/10/30(木) 20:54:33.55 ID:03eBclen0
- >>549
病院それぞれで文書料は設定出来るじゃなかったかな
- 551 ：病弱名無しさん：2014/10/30(木) 21:12:17.90 ID:w6/ubJCX0
- クローン病患者の人生ってなんなんだろうな
同年代の人たちが就職、結婚、家庭を持ってやっているのを見ると１０代で発症した自分からするとすごく遠いところに何もかもあるように感じる
- 552 ：病弱名無しさん：2014/10/30(木) 21:39:44.97 ID:03eBclen0
- ある程度の年齢の人なら結婚してるんじゃね？
まぁ若い人が多い病気だから結婚してない人は多いだろうけど。
- 553 ：病弱名無しさん：2014/10/30(木) 21:58:46.76 ID:n9sa5wqd0
- 会社に就職後に発病だったら正社員で結婚も何とかなるかもしれんが、高校で発病だと学歴もへぼいし正社員も難しいだろうしなあ
- 554 ：病弱名無しさん：2014/10/30(木) 22:26:29.20 ID:ZkPox+5A0
- 阪神 負けて＼(^o^)／
- 555 ：病弱名無しさん：2014/10/30(木) 23:20:00.65 ID:yblByH0F0
- 学歴をクローンのせいにすんのは甘えだろ
勉強できなくなる病気ではないから大学受験くらい出来る
ま、卒業は危ういけどな
- 556 ：病弱名無しさん：2014/10/30(木) 23:36:43.71 ID:RBmNsTuk0
- 子供はお互い持ちたく無い・万が一の遺伝が怖かったので作って無いけど、
20代で結婚して正社員で勤めていて、公私共々充実した日々を送っているけどね
自分もそうだったけど、若年層で発病すると体調を保つのが難しくて安定的に勉学に励むのが難しいとは思うけど、
今振り返ると、社会に出てからの諸々の試練に比べると大した事が無いと思うよ
今10代のクローン病患者の人も、これからの人生もっと辛い事が待ち受けていると自覚して、今を乗り越えて欲しいと思う
- 557 ：病弱名無しさん：2014/10/30(木) 23:47:20.92 ID:ZEJnuYGe0
- 地獄のような学生生活を送ったが
よく生きていたなと思う
- 558 ：病弱名無しさん：2014/10/31(金) 01:15:45.53 ID:24VFiD+A0
- エレンオンリーだと、料理する必要がないから朝から晩まで勉強や研究ができて捗るよね
- 559 ：病弱名無しさん：2014/10/31(金) 03:02:47.09 ID:/rJpye510
- 人間そんなに便利にできてないわけで、食ってない状態でにおいで腹痛くなる
高校発症で今でも実家寄生のフリーター30代
病気は甘え うん そうだね
- 560 ：病弱名無しさん：2014/10/31(金) 03:22:06.01 ID:JatT2h790
- 自分の年齢が全員就職する年になると不安が益々募るんだろうなぁ
大卒でもフリーターはいるからって常に下を見て生活することになりそうだな・・・
- 561 ：病弱名無しさん：2014/10/31(金) 03:22:50.20 ID:JatT2h790
- ちなみに受験生です
- 562 ：病弱名無しさん：2014/10/31(金) 07:06:20.04 ID:bdNrSFhs0
- 大学はよく選べよ
毎年必須科目があるのは4年で卒業は難しい
俺は6年で卒業をあきらめた
- 563 ：病弱名無しさん：2014/10/31(金) 07:30:11.72 ID:h7wxhmLf0
- 免疫抑制剤飲んでると子供作れないから
結婚は絶望的になる
- 564 ：病弱名無しさん：2014/10/31(金) 07:32:39.22 ID:3Je/zy7H0
- >>563
微量の場合は問題ない。
- 565 ：病弱名無しさん：2014/10/31(金) 08:47:25.71 ID:xstCPrT20
- 叩かれるのは承知だが子供作れないのに結婚してる奴の気が知れない
特に不細工とブスの子梨夫婦は見ていて辛い
恋愛結婚ではなく弱者同士が妥協したようにしか見えないからな・・・
不細工が独身だとそれはそれで惨めに見えるから本人には大変な問題だったのかもしれないが・・・・・
- 566 ：病弱名無しさん：2014/10/31(金) 09:07:07.00 ID:cKpfrPHg0
- >>565
俺からすればそんなふうな見方しか出来ないほうがおかしいな。
夫婦の形はそれぞれ違うものだと思ってるし子供が欲しくても出来ないのかも
しれないし、子供はいらないということでお互い納得して夫婦になったのかもしれない。
外からじゃ夫婦なんてわからんもんだよ。
- 567 ：病弱名無しさん：2014/10/31(金) 10:13:40.18 ID:Ua+nDZ680
- >>547
診断書と同じ7350円とられますがなにか
- 568 ：病弱名無しさん：2014/10/31(金) 10:38:54.61 ID:3Je/zy7H0
- 【再生】多能性幹細胞から人間の「胃」作製に成功、米研究 [転載禁止]?2ch.net
http://anago.2ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1414714476/
- 569 ：病弱名無しさん：2014/10/31(金) 11:34:00.95 ID:w909vL620
- 受験頑張って大学行ったけどかなり苦しいわ、腹痛くて授業でるのも億劫になるし飲み会誘われても行きづらいからな、生協の学食は油ものだらけで昼食も毎回弁当つくるかしないとすぐ腹壊す
- 570 ：病弱名無しさん：2014/10/31(金) 12:02:20.70 ID:9ael8++MO
- >>565
>叩かれるの承知
無駄な燃料投下するだけだから書くなよ
- 571 ：病弱名無しさん：2014/10/31(金) 12:37:07.60 ID:Ku2c3Y4P0
- >>565
色々な価値観が世の中にはあるのだが、そういうことを知らずに生きていくのだろうな、お前は。
「惨めに見えるのは、実はお前自身だ」とわからないことが、本当は大変な問題であるのだが。
見ていて辛い、というか人として悲しい奴だな。
- 572 ：病弱名無しさん：2014/10/31(金) 13:17:13.81 ID:cfGmox7k0
- >>569 自分は大学頑張っていって理系の学部の実験もちゃんと出て卒業したのに、結局就職できなかったわ
- 573 ：病弱名無しさん：2014/10/31(金) 13:40:10.10 ID:LY48pyCD0
- 新薬が出そう
http://blog.goo.ne.jp/news-t/e/a53cd6012acb8c29524ceb798fd0b008
- 574 ：病弱名無しさん：2014/10/31(金) 13:42:54.58 ID:Ce3dvNS30
- 何がつらいって留年すると周り全くわからなくなることだな
人数多い学部だったから、病気で長期入院したあとの2年のときはぼっちだったわ
- 575 ：病弱名無しさん：2014/10/31(金) 13:43:49.23 ID:w909vL620
- >>572
それって病気のせいだったりする？
自分は工学部だから卒業すれば就職できると思い込んでたけどちょっと不安になってきたわ
- 576 ：病弱名無しさん：2014/10/31(金) 14:35:04.20 ID:hiAjH89V0
- 大学中退してバイトして専門学校出て就職した。
一応正社員、手帳持ってないから一般採用。
経験、実績の無い病気持ちでも雇ってくれるかどうかは運次第だから数こなすしかないと思う。
新卒の肩書きあるうちに頑張れ。
- 577 ：病弱名無しさん：2014/10/31(金) 14:42:08.68 ID:nlqABmKl0
- 今の若い奴らは、まだ幸せのほうだ。
昔は、ステロイドぐらいしか特効薬がなく再三入院を余儀無くされていた。
当時を思うと今は、いい薬もあるし
大学がどうのと嘆くのは甘えだ。
年々、過去に比しクローン者が生活しやすくなってるぞ。
- 578 ：病弱名無しさん：2014/10/31(金) 16:16:35.86 ID:DCSF+SQv0
- 不幸自慢しても仕方なくね
これから認定されるやつは費用が上がって苦しくなるだろうし一律に語れないと思うが
- 579 ：病弱名無しさん：2014/10/31(金) 17:01:45.85 ID:nlqABmKl0
- 金より体だろ。
- 580 ：病弱名無しさん：2014/10/31(金) 17:10:06.22 ID:DQk+fq6qO
- 書類きたぞ
金払う人は最低でも5000円からだな。その下は無料
- 581 ：病弱名無しさん：2014/10/31(金) 17:14:21.97 ID:DQk+fq6qO
- 約5000円な。
- 582 ：病弱名無しさん：2014/10/31(金) 17:16:50.69 ID:zuAAcdIz0
- 俺は身体より金だ。
- 583 ：病弱名無しさん：2014/10/31(金) 17:28:04.03 ID:HvA+wvnn0
- 治療法が昔と今で違うという事もあるけど、今はインターネットがあることが一番大きい気がするな
特にこういう病気の人間にとっては
- 584 ：病弱名無しさん：2014/10/31(金) 17:44:48.29 ID:P7wshP4u0
- ネットで調べて鬱になる人もいるけどね。
俺も発病した時このスレみたけどみんな残りの腸の長さ自慢してて
とんでもない病気なんだ俺…って凹んだわｗ
- 585 ：病弱名無しさん：2014/10/31(金) 18:05:25.63 ID:S1gZNkZh0
- 発症後に正社員なんて本当に難しい。。。
何も資格ないしどうしようマジで。
- 586 ：病弱名無しさん：2014/10/31(金) 18:23:43.63 ID:7vpZcfob0
- >>577
サラゾピリンとステロイド、絶食、だけだったな。
でもな、医療費は今の方が高いぞ。
- 587 ：病弱名無しさん：2014/10/31(金) 18:59:59.96 ID:Zt3i4Fex0
- >>576
なんの専門学校でたのー？
- 588 ：病弱名無しさん：2014/10/31(金) 20:06:52.33 ID:nlqABmKl0
- >>586
IVHがいやで、泣かされたものだ。
今は、レミケ、ヒュミラ等々いい薬があるからいい。
これがでてから、IVHはしたことがないぜ。
医療費なんて糞みたいなもんだ。
- 589 ：病弱名無しさん：2014/10/31(金) 20:09:19.56 ID:yViZM2tQ0
- >>575 その人の病状にもよるしなんともいえないだろうけど自分は旧帝国大学出てるんで普通だったら就職できたと思うわ
どこもなくてワタミや宮本むなしに就職している同級生もいたけど健康じゃないからそれも無理だろうし
- 590 ：病弱名無しさん：2014/10/31(金) 20:12:51.54 ID:Zt3i4Fex0
- >>589
まじかよ。旧帝でてワタミ？
今就職ってそんな厳しいんか。あんま学歴とかって関係ないのかねー。学部は文系？
やっぱ強いのはコネと資格か
- 591 ：病弱名無しさん：2014/10/31(金) 20:46:31.08 ID:7vpZcfob0
- >>588
分かる。
あれホント最初肩痛え～だからなあ。
でも、もう腸あんまり残ってねえんだよあ・・・
当時は下痢は気にならなかったけど、短腸症になった今は20回とはザラだし。
オレは仕事1年目で発症したから当時でもブラックしか行けなかった、。（今もだけどな）
人生は巻き戻せねえな。。
- 592 ：病弱名無しさん：2014/10/31(金) 21:54:14.81 ID:w909vL620
- 自分も旧帝大だけどそんなに厳しいのか…
隠し通さないとやっぱり難しいのかな
- 593 ：病弱名無しさん：2014/10/31(金) 22:30:10.49 ID:NzHRgzuj0
- >>587
情報系の専門学校、ただし普通システムやWEBプログラマなんか今はごろごろいるから
自分でマイコンとか電子回路勉強して機械制御系のエンジニア目指した。
今は下請けだけど自動車の電子制御プログラムの開発やってる。
普通の事務系は健常者がわんさか来るし、体調をある程度維持できてるなら
人気の少ない、少しニッチな業界とかも狙うのも一つの手じゃないかと。
- 594 ：病弱名無しさん：2014/10/31(金) 23:03:48.76 ID:fmVGYLFO0
- 紹介状に持病の事書いても面接してくれる会社を片っ端から受ければ割と何とかなる
- 595 ：病弱名無しさん：2014/10/31(金) 23:32:13.39 ID:IFli6qvf0
- 中学生ではイケイケだったが
高校生では下痢野郎、屁こき虫とよばれ
大学生ではボッチ
社会人では軟弱者、役立たずと罵られ、視線に耐えられなくなり退職
- 596 ：病弱名無しさん：2014/11/01(土) 00:14:56.61 ID:z8M2ujVI0
- >>594
かもね
俺は途中で心折れたけど
- 597 ：病弱名無しさん：2014/11/01(土) 00:20:21.83 ID:51qTGItX0
- かもねかもね恋かもね。
- 598 ：病弱名無しさん：2014/11/01(土) 00:47:20.40 ID:/MOFS3Rl0
- 旧帝大とか凄いなー
fラン中退だらけかとおもてたよｗｗｗ
- 599 ：病弱名無しさん：2014/11/01(土) 01:02:59.73 ID:41Gw7Ci90
- 勤めようとするから無理なんだな
自分で起業すれば自由に働ける
おいらは自宅で無理しないように働いてる
- 600 ：病弱名無しさん：2014/11/01(土) 01:06:53.22 ID:bU9DqQlU0
- 宮廷行けるなら医学部再受験しろ
医者だと理解してくれてかなり楽だぞ
- 601 ：病弱名無しさん：2014/11/01(土) 01:09:04.35 ID:3tvDE9Qp0
- 医者は激務だから病気が悪化する
- 602 ：病弱名無しさん：2014/11/01(土) 01:09:57.65 ID:bU9DqQlU0
- 公言すれば優遇してくれるよ
医者なのに患者差別するわけにはいかんしね
激務じゃないとこなんて山のようにあるし
- 603 ：病弱名無しさん：2014/11/01(土) 01:19:10.33 ID:3tvDE9Qp0
- 自営業ね
行政書士くらいしか実現可能性がない
食えないだろうし
医者になれる頭がある奴はいいな
- 604 ：病弱名無しさん：2014/11/01(土) 04:21:40.96 ID:JaDbQXXN0
- 指定医療機関追加できるみたいだけどその度に保健所行って手続きしなきゃいけないとかめんどくさいね
- 605 ：病弱名無しさん：2014/11/01(土) 04:28:35.54 ID:OpaODG/L0
- そこら辺まだ決まってないんじゃないの
指定医療機関の情報の収集して、表にして出すとかいう話もどっかでみたし
今月か来月には何か情報でてくるでしょ
- 606 ：病弱名無しさん：2014/11/01(土) 07:30:57.98 ID:lPDS88da0
- 医者になるには金もないとな
- 607 ：病弱名無しさん：2014/11/01(土) 07:52:47.93 ID:JlVxqgzW0
- 俺、行書、社労士、土家調査士、甲種危険物、特級ボイラー技士もってるが、どれもやる気ねぇ。
サラリーマンが一番楽だ。
- 608 ：病弱名無しさん：2014/11/01(土) 08:12:04.53 ID:4ntKTYHx0
- 公務員がこのスレでの最上位じゃなかったの？今は医者なのか
- 609 ：病弱名無しさん：2014/11/01(土) 08:12:09.25 ID:Rzqk4ie90
- ミヤBM（細粒）と強ミヤリサン（錠剤）ってほぼ同じ？
どちらのほうが効果強いのだろう・・・
- 610 ：病弱名無しさん：2014/11/01(土) 08:23:16.60 ID:fRkbTnaJ0
- >>593
おいらはデスマで人生終わった。
- 611 ：病弱名無しさん：2014/11/01(土) 08:51:15.27 ID:vuOytIGo0
- 来年から新制度になってもおそらくすぐに受給者証こないよな
今月末が診察で本当なら2ヶに一回なんだが受給者証こないと仮払いが大変だから来月末に診察してもらうかな
そうすればその次の診察は2月のおわりぐらいになるだろうからさすがに受給者証きてるだろうから仮払いの心配ないだろう
こういう個人的な理由で病院に行く回数を増やすのはよくないことかなぁ
それともありな理由になるのか
どーなんだ？
- 612 ：病弱名無しさん：2014/11/01(土) 11:17:01.43 ID:51qTGItX0
- 上の方に免許持っているのを自慢しているバカがいるが
此処で大きな法螺貝吹いている奴は俺は信用しねえ。
- 613 ：病弱名無しさん：2014/11/01(土) 12:44:58.24 ID:nsOjkAsR0
- >>611
その辺は個人的事情ってことでいいんじゃない？
受給者票がって言いにくければ、単に日程の都合がって理由付けでもいいだろうし
俺はクリスマスレミケードだわ
- 614 ：病弱名無しさん：2014/11/01(土) 13:40:01.02 ID:khHbnDhh0
- クリスマスレミケード、クリスマスオペ、クリスマス入院、退院など色々な記念日的なことを経験してきたひとが多いかな？人生山あり谷ありだな。
- 615 ：病弱名無しさん：2014/11/01(土) 14:23:22.79 ID:41Gw7Ci90
- 締め切りまでに申請済みであれば年内に受給者票は届くだろうよ
心配しすぎると体に悪いぞ
- 616 ：病弱名無しさん：2014/11/01(土) 16:52:45.68 ID:DG5l0t4WO
- 某県で５位以内に入る中規模の企業に発病後就職したよ。
県民はだいたいみんな社名知ってるかな。俺は知らなかったけど。
数年前にハロワで職探してて、たまたま募集あったから何となく応募。
急遽人員補充しないといけなかったらしく、即採用。今に至る。
県内では大きい会社だから、労働監督署が厳しいらしく明らかにブラックではないかな。
離職率がとても低く、どこの部署に出向いても、いつも同じメンバー。
たまに極端にデキの悪い奴が入ってきたらすぐ辞めていくぐらい。
ここ入ってなかったらと思うと恐ろしい。
- 617 ：病弱名無しさん：2014/11/01(土) 18:02:33.85 ID:3tvDE9Qp0
- >>607
次は司法書士とるべきだな
とっても生活できないらしいが
- 618 ：病弱名無しさん：2014/11/01(土) 18:04:39.86 ID:7AZa90+n0
- 辞職をしなければならない事態になってあんなに号泣するくらいだから、
よっぽど楽でおいしい仕事なんだろ。県会議員がいちばん。
- 619 ：病弱名無しさん：2014/11/01(土) 18:34:50.53 ID:yIopkGc20
- 理研も狙い目だな
女子力だけであそこまでのし上がった小保方さんは凄い
- 620 ：病弱名無しさん：2014/11/01(土) 20:58:27.40 ID:xWejxEKs0
- 女装すっぺ！
- 621 ：病弱名無しさん：2014/11/01(土) 21:38:52.19 ID:jQoFaaEe0
- 本州から帰郷して半年余り…
殆んど入院してる。
とうとうﾅﾏﾎﾟになってしまいますた…
やっぱり田舎と関東ではｸﾛﾝの診かたが、全然違う。
ﾚﾍﾟﾀﾝ漬けの毎日に疲れた…
もう、首吊りたいわ…
- 622 ：病弱名無しさん：2014/11/01(土) 22:19:26.14 ID:vR4VAbBeO
- 帰郷したなら実家は？
- 623 ：病弱名無しさん：2014/11/02(日) 00:46:36.92 ID:sphDCZTZ0
- 障害者雇用枠で受けたら入りやすいとかないのかね？助成金だけは企業も貰えるらしいが
- 624 ：病弱名無しさん：2014/11/02(日) 01:07:22.09 ID:dWWachLO0
- >>622
帰郷しても実家はﾋﾞﾝﾎﾞ-で、金銭面的な援助は受けられません。それは当然ﾅﾏﾎﾟの審査対象にもなっています。
車を処分したことにより、行動範囲が限定されて居ます。田舎暮らしにとっては致命傷です…
このまま埒があかなければ、東京山手メディカルに転院も視野に入れてます。
人生を狂わせたｸﾛﾝにはもう、辟易してます。
終わらせたいのです。
- 625 ：病弱名無しさん：2014/11/02(日) 01:22:50.41 ID:dWWachLO0
- 2013年は1ヶ月以上の入院が6回。
2014年はこのまま行けば入院期間は9ヶ月。
障害者枠での求人は、主に四肢の軽度の障がい者を念頭としたものであり、内部障がいであったり、寛解を保てない者には何の意味も無いことは、ﾊﾛﾜで確認済みです。
少なくとも半年間。寛解維持を出来て、やっとﾊﾟ-ﾄ等の仕事にありつけるのがやっとの様です。
それではﾅﾏﾎﾟからの脱出は無理であり、世の中の障がい者の認識はその程度のものでしかありません。
働いても働かなくても、ﾅﾏﾎﾟの金額を含めた総収入は変わりありません。
そんな状況下では、とても労働意欲は出てきそうに無いのが現状です。
- 626 ：病弱名無しさん：2014/11/02(日) 01:37:52.98 ID:sbSh3J+w0
- ナマポがなんの代償もなく支給される金だと思ってるから労働意欲が湧かないんだよ
あなたの辛さも良く理解出来るから厳しいこと言うつもりはないけど、"プライドを売った金"だと思って受け取ってみたら、ちょっと調子がいいときには、家で寝てるんじゃなくて何かしてみようって気になれるんじゃない？
- 627 ：病弱名無しさん：2014/11/02(日) 08:48:47.42 ID:/7Ua8x4H0
- 年間のうち９ヶ月も病院にいる奴に何をしろというのだろうか
仮に使える資格とか持ってても出勤を続けられない体調なら何の意味もないしな
ナマポを批判する奴は凄く軽症でクローンの怖さを垣間見たことがないんじゃないの
明日は我が身
- 628 ：病弱名無しさん：2014/11/02(日) 10:28:50.54 ID:khstlRjh0
- >>625
俺、クローンで障害手帳4級持ってるけど、去年障害者枠で就職したよ
受け入れ側の企業も、外部障害者と違って健常者と同様に就労して貰えるから助かるって喜ばれている
それでいて、障害者枠なので、国から年間100万程度の助成金を受けられるしね
もちろん体調の事があるから、残業時間は36協定の時間内に抑えてもらえるのでとっても働きやすいし
寛解を保てて、健常者と同等の時間働ける事が条件にはなるけど、
クローンで障害手帳持ってるなら、絶対障害者枠で就職すべきだと思うよ
- 629 ：病弱名無しさん：2014/11/02(日) 10:44:49.25 ID:9CBRAmmn0
- まずはレペタンから離脱しようぜ！
- 630 ：病弱名無しさん：2014/11/02(日) 10:45:03.63 ID:Qu6PLpSrO
- ハロワ行ったら「上京しろ」って言われて終わりだったな
田舎はただでさえ仕事がないから足下みられて障害者採用だとナマポより給料低い
- 631 ：病弱名無しさん：2014/11/02(日) 10:51:48.49 ID:o5Lqob7r0
- レペタンはやばいな。中毒性あるからな。
ペンタジンがほとんど効果ない場合はバッチリ効くな
MSコンチンあたりも。
- 632 ：病弱名無しさん：2014/11/02(日) 11:10:32.78 ID:Ns4slnfJ0
- 障害者手帳いいなあ
手帳がおりる基準とかって自治体によって違うよなあ
鼻注とシートンじゃ４級すら通らなかった。障害者優待みたいのは全部いらんからせめて障害者枠だけでも使わせてくれー
- 633 ：病弱名無しさん：2014/11/02(日) 11:12:28.97 ID:t0Ekefog0
- >>628
手帳がない中途半端だから悩んでんだよ
- 634 ：病弱名無しさん：2014/11/02(日) 11:15:24.63 ID:3c+8Y0aM0
- 最近詰まりかけたからエレンタールメインにしたのに、
お腹は張って苦しいわ歯茎は腫れるわで飲めなくなってしまった…
鼻から管通すの拒絶反応ひどくて苦手なんだよなぁ
- 635 ：病弱名無しさん：2014/11/02(日) 12:08:03.56 ID:dWWachLO0
- >>625だが。
皆んな、自分の立場から意見くれてｻﾝｸｽ！
- 636 ：病弱名無しさん：2014/11/02(日) 12:21:44.72 ID:P+kAFZkU0
- 鼻注長くやってると手帳４級貰えるんとちゃうんけ？あと短腸とかも。
病室で聞いた話だから自信はないけど。
おいらは人工肛門で４級もってるがほとんど使ってないな。
- 637 ：病弱名無しさん：2014/11/02(日) 12:21:50.16 ID:dWWachLO0
- >>625だが
皆んな、自分の立場から意見くれてｻﾝｸｽ！
身障は持ってるよ、あと障がい年金もね…
就労についてはこんな身になったのだから寛解維持出来たら、今までと180°転換して医療に携わりたい
何の資格も持ってないから、取り敢えず介護事務を勉強してる
ﾚﾍﾟﾀﾝについては本っ当ぉぉぉに痛くて堪らなくて、ｿｾｺﾞﾝから変えてもう5年になる
この間に一週間として打たない期間は無かった…
色々勉強して腹腔神経叢ﾌﾞﾛｯｸなるものをﾊｹ-ﾝしたが、そういう手段に頼って良いのかどうか…悩んでる
理想は、腹痛が週に二回程度でｿｾｺﾞﾝ錠服用で我慢が利くようになる事
ありがとね
長文ｽﾏｿ
- 638 ：病弱名無しさん：2014/11/02(日) 14:49:22.06 ID:G9AjYYsc0
- まー同じクローンでも 軽症から狭窄から手術から人工肛門からIVHまで
他の病気の併発の有無なんかも含めて全然違うもんな
俺はもう腸は消耗品と考えて切っては食ってを繰り返してる 腸がなくなったときのことは考えてないけど
いかなる手段を用いても食えなくなったらどーなるんだろうな 自殺しそう
- 639 ：病弱名無しさん：2014/11/02(日) 15:53:13.33 ID:vJ1mScMlO
- 俺は今日も丸亀製麺の釜卵うどん。
病気を治す薬なんか難しいだろうから、先に腸の狭窄を拡張する手法を確立してほしい。
開腹など大がかりじゃなく、内視鏡的なもので狭窄部まで行き、そこに薬物投与すれば繊維化した腸が
柔軟になったり、現在のステントでの腸の拡張法を発展させて、
ステントに代わる新素材の開発による、長期固定が可能になる手法など。
腹痛よりも狭窄や閉塞が大変。
- 640 ：病弱名無しさん：2014/11/02(日) 16:07:29.95 ID:aGvXCrCJ0
- 皆さんもう特定疾患医療受給者証の切り替え手続きは済ませた？
- 641 ：病弱名無しさん：2014/11/02(日) 17:29:28.56 ID:WO07lXgx0
- バルーン拡張術今年やったけど、あれすぐ戻るね。
日帰り入院とかですぐやって帰れるならいいけど、最低２週間入院しないといけないのがな。
- 642 ：病弱名無しさん：2014/11/02(日) 17:32:17.37 ID:o5Lqob7r0
- 食えなくなることは今のところはないな俺。食った物が栄養として吸収出来なくなってる。だから在宅IVHに頼るしかない。腸が短くなるとほかの臓器に相当な負担かかってるけど。
- 643 ：病弱名無しさん：2014/11/02(日) 17:33:16.62 ID:t0Ekefog0
- >>641
3日で終わったけど・・・
- 644 ：病弱名無しさん：2014/11/02(日) 17:33:45.94 ID:o5Lqob7r0
- >>640
何それ？10月に切り替わったばかり
12月まで有効
- 645 ：病弱名無しさん：2014/11/02(日) 17:35:54.53 ID:WO07lXgx0
- >>643
病院によるのか…羨ましい。
うちのとこは経過観察含めて最低２週間言われたよ。
無理言ってどうにか１週間で出して貰えたけど。
- 646 ：病弱名無しさん：2014/11/02(日) 17:38:59.00 ID:6sVbAxQD0
- >>645
木曜日してきたが日帰りだったぞ・・・
大丈夫なのか俺？
- 647 ：病弱名無しさん：2014/11/02(日) 20:09:30.03 ID:T4QT8fd+0
- >>639
ﾓﾚも、完全閉塞とｻﾌﾞｲﾚｳｽ多発で計３回手術済みだぉ
３回目が悪かったのか、その後から狭窄も無いのに腹痛が続いて、終いには再狭窄も出来て…
４回目はｶﾝﾍﾞﾝ願いたいわ
全く
- 648 ：病弱名無しさん：2014/11/02(日) 21:35:29.18 ID:ADtHkv9u0
- 職がなくて 金がなくて チビでハゲです。
- 649 ：病弱名無しさん：2014/11/02(日) 22:35:22.05 ID:8awGmGa60
- 通算5回目の手術まであと1週間なう。。そうか、腸短くなると他の臓器に負担かかるのか。。在宅IVHになっちゃうのかな。。。もう昔には帰れないしな(´･ω･`)
- 650 ：病弱名無しさん：2014/11/02(日) 22:43:29.34 ID:iAL3IDSj0
- レミケやってるの？
手術大分避けられると思うが。
- 651 ：病弱名無しさん：2014/11/02(日) 22:43:43.83 ID:aGvXCrCJ0
- 好きなものが食べられないのは相当辛いね。
お前ら生きてて楽しいかい？
- 652 ：病弱名無しさん：2014/11/02(日) 23:00:13.71 ID:T4QT8fd+0
- >>651
ｵﾏｲは>>640だろ？
言ってることが違いすぎはしないかい？
- 653 ：病弱名無しさん：2014/11/02(日) 23:29:44.87 ID:1sdWwu2N0
- クローン病なのに体重が90㎏超えてしまったわ。
ここまできたら目指せ100㎏だなw
- 654 ：病弱名無しさん：2014/11/02(日) 23:43:29.15 ID:x5hv3bUJ0
- >>653
俺も元は105kgくらいあって、クローンになってから74kgまで落ちた。
それから約20年で今95kg。
レミケとエレンタールで調子保ってる。
- 655 ：病弱名無しさん：2014/11/02(日) 23:47:12.20 ID:UseNMPp+0
- >>653
俺は発症当時78kgで
入院中に80kgを突破し
5年後の現在87kgです。
- 656 ：病弱名無しさん：2014/11/03(月) 00:13:45.28 ID:tJwe/MGS0
- >>653
俺もクローン前７２だったんだが
クローンになってハラ痛いのがむかついて逆に食って食って７９へ
もはやガマンできるレベルじゃなくなり何も食えなくなり７３へ
手術してレミケしたら食える食える！！→８２へ 医者に呆れられたわ
前回のレミケから増えすぎだとよｗ
いいじゃん患者が幸せに食えてるんだから祝ってくれよ 普段はQOLQOL言ってるのによｗ
- 657 ：病弱名無しさん：2014/11/03(月) 00:47:21.66 ID:IdS89Qds0
- >>653
入院すると絶食だから痩せて、退院後はリバウンドの繰り返しですごく太りやすい体質になってるかな。
受診時の風当たりがほんとスゴいw
- 658 ：病弱名無しさん：2014/11/03(月) 01:09:51.81 ID:o/FkwGOF0
- 体重53kgだったけど病気になってから57kgになった
ただ筋トレしただけなんだけどね
- 659 ：病弱名無しさん：2014/11/03(月) 06:01:37.62 ID:vwTi5S0W0
- クローンになってから、好きなことほとんど辞めた。
トイレに行かなくちゃいけないこと思うとなんだか外にでるのが怖くて。
手術してからトイレが近くなった。
まだ狭窄もあるし、あまりかさになるもの食べられないし、本当に大変な病気になったものだと改めて痛感してるよ。
- 660 ：病弱名無しさん：2014/11/03(月) 06:32:55.72 ID:kfYaW4pm0
- >>659
俺はトイレ近いけど外に出て好きなことやってるよ。短腸でストーマで一日にそれでも15回以上行くけど気をつけながら楽しんでるよ。
自分の出来る範囲でやればいいよ
- 661 ：病弱名無しさん：2014/11/03(月) 08:39:43.00 ID:OKhrUQxn0
- そうだなオイラもストーマにしてから気軽に外出出来るようになったな
パウチのケアに慣れるまでは心配だったけど
障害年金も貰えるようになったし
- 662 ：病弱名無しさん：2014/11/03(月) 08:42:23.45 ID:4bwKFRVe0
- >>654
20年なら既に倍量投与で、1回100万、1年で600万か？
こんな患者が増え続けたら、保険料上がるのも当然だな。
BMI25超過分は、100%自己負担にすべき。
- 663 ：病弱名無しさん：2014/11/03(月) 08:49:57.15 ID:OKhrUQxn0
- レミケって20年前から有ったの？
おいらはやったことないから良くわからんけどw
- 664 ：病弱名無しさん：2014/11/03(月) 09:24:24.72 ID:6x+VRb+90
- >>650
癒着で膀胱瘻できて気尿がぶすぶすいってるので切るしかないのでした。。
- 665 ：病弱名無しさん：2014/11/03(月) 11:45:05.93 ID:vwTi5S0W0
- 自分も悪い時、時々だけど気尿がでてたよ。でも、ほったらかし。
もう10年近くなるけど、レミケードしだして、なんだか気尿発射するのここ最近なくなったような気がするんだけど。
医者にも言ってるけど、レミケードでよくなるかもしれないから、様子見しようって言われた。
- 666 ：病弱名無しさん：2014/11/03(月) 16:08:05.48 ID:IBMLlv5w0
- 君ら風に言うと私は旧帝大でて有数な上場大手
に入って順風満帆だったが
発病で退職せざるを得なかった。
途方に暮れたが
ネット通販研究して
今では自宅でネット通販で年収二千万円
トイレや通勤の心配ない
要は自分次第だと思う
- 667 ：病弱名無しさん：2014/11/03(月) 17:53:03.32 ID:J0ji408O0
- 君に発途ネ今ト要
・・・？
- 668 ：病弱名無しさん：2014/11/03(月) 18:15:44.54 ID:brQjUkf30
- >>666
それがどうしたの。
- 669 ：病弱名無しさん：2014/11/03(月) 18:29:11.58 ID:BNQOmDaC0
- 要は工夫次第で食いっぱぐれはなんとでもなるよってことでしょ
自分語りくらいでいちいちつっかかってやるなよ
- 670 ：病弱名無しさん：2014/11/03(月) 19:09:34.93 ID:6x+VRb+90
- >>665
気尿放置でも大丈夫な人がいるのですね。。。自分は気尿10年前と今で２回目なんだけど、レミケは効いてる感じがしないし、ぶすぶす気持ち悪くてしょうがないし排尿痛はしんどいし未消化物がちんちんからどんどん流れるの見ちゃうと吐きそうになってしまう。。(´･ω･`)
- 671 ：病弱名無しさん：2014/11/03(月) 19:10:37.13 ID:IBMLlv5w0
- >>667
>>668
頭まで病気だね君
親が悲しむぞ
一人で生きる努力しなさい
- 672 ：病弱名無しさん：2014/11/03(月) 19:11:18.92 ID:IBMLlv5w0
- >>669
君はきっと病気も良くなると思う
- 673 ：病弱名無しさん：2014/11/03(月) 19:27:39.43 ID:13WtAX0t0
- 極一部の成功者の例だからなぁ
誰にでもできるなら、健常者だって誰も社畜なんかやってねーわけだし
普通の人は一人じゃ何もできないし度胸もないから会社に人生捧げて面倒みてもらうわけだろ
極端な例がＺ武さんで、手足がない人がみんなああなれるわけではない
- 674 ：病弱名無しさん：2014/11/03(月) 19:41:37.16 ID:ylX/RSvL0
- >>666
為せば成るってことだね
- 675 ：病弱名無しさん：2014/11/03(月) 19:43:11.45 ID:A4sl3CSwO
- 成せば成る
洗えば食える
何物も
- 676 ：病弱名無しさん：2014/11/03(月) 19:46:27.35 ID:brQjUkf30
- >>671
普通ならそんな事いちいち自分の自慢話しまへんで～
アンタ「アホ」とちゃいまっか。
>>669
あんたさんが いちいちつかかってしまへんか？
- 677 ：病弱名無しさん：2014/11/03(月) 19:56:00.04 ID:Xa782Yia0
- 自営業の一時的に成功してる時の話だけを聞いて羨ましく思う人は
これからもサラリーマンが良いと思うよ
甘い話につられて地獄を見ないようにね
- 678 ：病弱名無しさん：2014/11/03(月) 20:44:49.15 ID:XVGCt38i0
- >>676
負け犬思考丸出し
とてもかわいそう
- 679 ：病弱名無しさん：2014/11/03(月) 21:11:53.56 ID:yrMBKtRO0
- 悪魔の数字 でみあん
- 680 ：病弱名無しさん：2014/11/03(月) 21:17:47.64 ID:brQjUkf30
- >>676
ええ加減にせいや
- 681 ：病弱名無しさん：2014/11/03(月) 21:19:55.99 ID:brQjUkf30
- >>678
ええ加減にせいや
- 682 ：病弱名無しさん：2014/11/03(月) 21:53:38.38 ID:jHmKLRZr0
- いや、２ｃｈでは金儲け関係の話は胡散臭いのが多いから疑われても仕方がないよ
普通は証拠を出せとか言われるよ
- 683 ：病弱名無しさん：2014/11/03(月) 22:39:40.94 ID:fGN1Qkew0
- クソ武とかとっくにメッキ剥がれた人間のくずだろうが
あんなのを成功だなんて思える奴は脳まで病気だよ
- 684 ：病弱名無しさん：2014/11/04(火) 01:38:44.99 ID:9ceFDvLX0
- 腹がｷﾘｷﾘ痛む。それに血便も出るようになった。
もうバイト辞めようかな･･･
- 685 ：病弱名無しさん：2014/11/04(火) 02:32:30.33 ID:QOzbtlCF0
- 俺はたまにシートンでゴム入ってる所から血がポタポタ垂れるなぁ。風呂上がりとかびっくりする。
- 686 ：病弱名無しさん：2014/11/04(火) 03:07:33.32 ID:CzvfYcDn0
- 武田、大型薬の空白解消へ 大腸炎薬「売上高2000億円超に」
2014/11/1 0:40 情報元 日本経済新聞 電子版
武田薬品工業のクリストフ・ウェバー社長は31日、日本経済新聞の取材に応じ、
６月に米欧で発売した潰瘍性大腸炎などの治療薬「エンティヴィオ」について、
数年内に「世界市場で年間2000億円以上の売上高になる」と、見通しを示した。
- 687 ：病弱名無しさん：2014/11/04(火) 05:30:05.92 ID:GG0tKh7h0
- うっ、明日(今日)は小腸造影検査だ
体験者のブログ見て回ると苦しそうだな
んーこの検査で手術かどうか決まるんで不安だったのにさらに過酷なことをしなきゃならないのか・・・＿|￣|○
- 688 ：病弱名無しさん：2014/11/04(火) 07:32:59.35 ID:u7COknrz0
- >>687
むしろ、今迄やって来なかったことが罪
その病院大丈夫なのか？
- 689 ：病弱名無しさん：2014/11/04(火) 07:47:59.21 ID:c7qYH6jy0
- 小腸造影とか一番にやる検査だったな
昔は鼻からチューブ突っ込まれてたけど、今は飲むだけでいいからちょっと楽だな
流れるのに時間かかって、風邪ひいたけどｗ
- 690 ：病弱名無しさん：2014/11/04(火) 09:17:46.32 ID:Bzm4TI3r0
- >>689
カプセル内視鏡？もう導入されてんの？
- 691 ：病弱名無しさん：2014/11/04(火) 10:04:06.46 ID:dRCD6u/N0
- >>686
希望の持てる記事をありがとう。
日本企業の武田が、何故に日本では２年後で欧米では既に発売済み？
日本の厚生労働省があまりにもクズだ。
役人しね。
- 692 ：病弱名無しさん：2014/11/04(火) 10:12:46.15 ID:c7qYH6jy0
- >>690
造影と内視鏡は別物ですよ
- 693 ：病弱名無しさん：2014/11/04(火) 12:44:24.65 ID:u7COknrz0
- って、いうか…
ﾊﾞﾘｳﾑ飲むのは
「小腸追跡」
ﾊﾞﾘｳﾑをｿﾞﾝﾃﾞから入れて、空気も入れるのが
「小腸二重造影」
小腸追跡だけでも縦走潰瘍とかの所見は観れるけれども、二重造影の方が細かな病変まで読影できるから別物と考えた方がいい
あと、ｶﾌﾟｾﾙ内視鏡は狭窄が無いことが前提となるから、基本的にはｸﾛﾝで使う場合は限られてる
って、この位の知識は持とうよ！
- 694 ：病弱名無しさん：2014/11/04(火) 12:49:32.02 ID:5K/yH/Gg0
- 小腸造影ってここ3,4年やったことがないな。
レミケードしだして調子がわりかしいいから医者もやろうって言わなくなったな。
治療じゃないからやらないに越したことはないけど。
この検査苦しいもんね。
- 695 ：病弱名無しさん：2014/11/04(火) 12:50:48.19 ID:Bzm4TI3r0
- >>693
「飲む」って聞いてつい早とちりしちまったぜ！
じゃあ>>689の言ってるのは「小腸追跡」かな。そんな検査初めて聞いたわ。
そういえば最近はバリウムじゃない別の造影剤で検査をすることもあるの？
俺この前大腸造影やったんだけど、使用した造影剤が透明っぽい？やつだったわ。
名前は忘れたけど、バリウムより細かいところが見えるから狭窄のキツい人には向いてるって言われた。
- 696 ：687：2014/11/04(火) 12:55:35.14 ID:iU57jM8m0
- >>688
え、そうなの？
今回初めて腸閉塞になってそれを受けての検査だったんだけど(その前にダブルバルーン内視鏡をやった)
- 697 ：病弱名無しさん：2014/11/04(火) 16:45:57.84 ID:u7COknrz0
- >>696
うーん
あなたの状況がｲﾏｲﾁ伝わらないなぁ…
腸閉塞って言うけれど、それは完全腸閉塞では無くて、数時間内に解除できるｻﾌﾞｲﾚｳｽなのでは？
完全腸閉塞なら今頃、鼻から緑色の太いｲﾚｳｽﾁｭ-ﾌﾞっていうのを入れて、ｼｮﾎﾞ-ﾝとしてる筈だから…
それ以前にﾀﾞﾌﾞﾙﾊﾞﾙ-ﾝやってた訳ね！
その時にはまだﾀﾞﾌﾞﾙﾊﾞﾙ-ﾝが通過出来るくらいの太さが有ったか、狭窄の手前で止めてたかだな
で、最近ｻﾌﾞｲﾚｳｽになったからｶﾒﾗ入らんよって事で、小腸二重造影に決まったんじゃないの？
でもね、一般的にはね、
侵襲性の強い内視鏡よりも、低侵襲性の造影検査を優先する物なのだよ…
狭窄型のﾔｼは、年に一度位は小腸二重造影受けるべきだと思われ
調子が良くても、狭窄進んでいたりするからなぁ…
- 698 ：病弱名無しさん：2014/11/04(火) 16:46:10.30 ID:hEXdhA5c0
- >>695
腸が狭窄してる場合は、ガストログラフィンという造影剤をバリウムの代わりで
飲むことがあるよ。たまらなくバリウムよりマズイけどね
- 699 ：病弱名無しさん：2014/11/04(火) 16:53:25.23 ID:GYEuwQtS0
- ガストログラフィンってまずいのね。
それを二重造影で鼻から入れてるわー。
個人的にはバリウムよりすんなり外へ出るから事後が楽。
- 700 ：病弱名無しさん：2014/11/04(火) 16:53:45.51 ID:u7COknrz0
- >>695
それ、きっとｶﾞｽﾄﾛｸﾞﾗﾌｨﾝっていう薄い青色の液体だろ？
別にｱﾚは解像度良くなるわけでは無くて、ｶﾒﾗを汚さずに穴(ﾁｬﾈﾙ)から入れやすいから使われるのだと思われる
小腸追跡や小腸二重造影に使われるバリウムは、良く会社の年配社員が受ける胃バリウムより6倍以上の希釈した薄いﾔﾂだから、小腸の絨毛の毛羽立ちまで描出するよん！
- 701 ：病弱名無しさん：2014/11/04(火) 17:04:30.25 ID:hEXdhA5c0
- >>699
だけどあれ検査後お腹がしぶるんだよね。泡みたいなかんじで出るね
- 702 ：病弱名無しさん：2014/11/04(火) 18:37:52.30 ID:ja3uq1zw0
- 鼻炎持ち、かつ小さい頃に鼻の管が全く通ってなくて針を通して手術した口呼吸メインの俺からすると
小腸造影は絶対にやりたくない検査だなぁ
片方管入ってもう片方は当然鼻炎で息通らないし口呼吸も喉に管があたってオェッってなるしで
唾が溜まってくるとどうしても飲み込んじゃうからまたオェだし
まあ狭窄あるから仕方ないとはいえ本当にあれだけは嫌だ
- 703 ：病弱名無しさん：2014/11/04(火) 18:47:29.31 ID:dRCD6u/N0
- MRIとかCTとかでは
小腸検査ダメなのでしょうか？
- 704 ：病弱名無しさん：2014/11/04(火) 18:49:13.90 ID:AQzuB+un0
- >>702
痔がひどい時に大腸造影やられるのも地獄だぞ。診察台の上で体の向きを変えたりしないといけないから
麻酔や鎮静剤も使ってくれないしな。「小腸造影でついでに大腸まで見れないんすか？」ってアホな質問を
したくなるほどイヤだわ。
- 705 ：病弱名無しさん：2014/11/04(火) 18:53:58.75 ID:zhQjeMbI0
- 小腸造影のついでに大腸はなんでみれないの？
- 706 ：病弱名無しさん：2014/11/04(火) 19:04:59.33 ID:u7COknrz0
- >>703
少しは自分で調べるとか調べるとか調べるとかやらないわけー？
http://www.jsge.or.jp/citizen/kouza/pdf/03_cloning.pdf
このp10を読んで見なさいな
- 707 ：病弱名無しさん：2014/11/04(火) 19:11:42.29 ID:u7COknrz0
- >>705
先生に聞けば分かるのだが…
先ず、小腸二重造影で入れるﾁｭ-ﾌﾞは小腸の始まり（十二指腸のちょっと奥）にﾊﾞﾙ-ﾝで固定する
そうすると大腸まではﾊﾞﾘｳﾑが上手く行き渡らない
必須の空気で大腸を膨らます事も難しい
だ・か・ら
黙ってｹﾂにﾁﾕ-ﾌﾞ入れて転がりまくれよ~_~;
- 708 ：病弱名無しさん：2014/11/04(火) 22:34:50.07 ID:BhLv+04n0
- 自分で胃まで入れる強者が居るんだなw
ｵｴｵｴし涙流しながら入れてもらった自分との差に愕然とする。
http://blog.livedoor.jp/yujial_rock/archives/52611534.html
- 709 ：病弱名無しさん：2014/11/04(火) 23:28:47.44 ID:Pc+6VNOE0
- 俺は引っかかって皮向けたから口から入れたわ
ちょろちょろ鼻から血が喉に入って気持ち悪かった
- 710 ：病弱名無しさん：2014/11/04(火) 23:32:02.28 ID:dRCD6u/N0
- >>706
ふーん
そうだったのか。
でもお前には全く感謝の気持ちわかないわ。
お前には憎しみしかわかないわな
言い方一つで感謝もされれば憎しまれも
するんだよね。人間所詮感情。
よく覚えとけよバカw
- 711 ：病弱名無しさん：2014/11/04(火) 23:48:51.77 ID:4Evn7jKx0
- 言い方って本当に重要だからな
- 712 ：病弱名無しさん：2014/11/05(水) 06:13:03.98 ID:ZVId0guz0
- >>708
昨日誕生日じゃん（笑）
- 713 ：病弱名無しさん：2014/11/05(水) 07:34:30.86 ID:Yx6T6vjB0
- >>710
この程度で憎しみとか…
ﾜｶﾝﾈ-
ただ単にｷﾚ易いんじゃないの？
ggrksって書いときゃ良かったよ~_~;
- 714 ：病弱名無しさん：2014/11/05(水) 07:44:18.87 ID:q2JiBUP30
- 大腸カメラってどのくらい時間かかるもの？
俺誰がやっても平均90分はかかるんだが…その間ずっと苦しみっぱなし
痔持ちだし、あれもかなり嫌いだ。小腸造影には負けるけど
- 715 ：病弱名無しさん：2014/11/05(水) 07:53:31.14 ID:psn0PpeG0
- >>713
２ちゃんに向いてないか慣れてなかったんだろうね、ドンマイ!!
私は｢すげー｣と尊敬しながら読ませてもらったよ。
- 716 ：病弱名無しさん：2014/11/05(水) 10:28:11.77 ID:eo6hib8n0
- 中立的立場から言わせてもらうと明らかに
>>706
が悪いだろね。
もっと普通に言えばいいだけ。
こういう奴って実世界でも
大損してるだろけど、気づかないで人生
棒に振っているんだよな。
- 717 ：病弱名無しさん：2014/11/05(水) 10:45:12.98 ID:OufnwegD0
- >>706は人間のクズだわ
- 718 ：病弱名無しさん：2014/11/05(水) 10:58:07.24 ID:f7GEAmi10
- いつまでも引きずってレスするような事か？
お前ら食えなくてイライラしてんじゃないの
- 719 ：病弱名無しさん：2014/11/05(水) 11:27:32.33 ID:hAmzMyaz0
- 『医者だからって調子に乗るなよ！？
てめぇ、マジでぶち殺すぞコラー！！！！！！！！！！！』
と言いたい時がある。
- 720 ：病弱名無しさん：2014/11/05(水) 11:46:11.44 ID:SSrKJ89qO
- >>706
まず謝罪しろよ
- 721 ：病弱名無しさん：2014/11/05(水) 13:24:57.55 ID:PBoxfnMG0
- >>718
お前706だろ
まづはお前が謝罪してからだろ
- 722 ：病弱名無しさん：2014/11/05(水) 13:42:50.36 ID:hAmzMyaz0
- すまん 胃が痛い。
- 723 ：病弱名無しさん：2014/11/05(水) 14:27:42.18 ID:k7lmdCSr0
- >>706
は言い方が悪かっただけでちゃんとリンク貼って教えてくれてるだけありがたいと思わなきゃな。
- 724 ：病弱名無しさん：2014/11/05(水) 15:21:13.11 ID:u14wbc4e0
- なんかギスギスしてるな
大らかに、穏やかに、のんびり行こうよ
- 725 ：病弱名無しさん：2014/11/05(水) 16:07:13.09 ID:f7GEAmi10
- 謝罪しろ謝罪しろ言ってるのは単発ばっかりだし
ルータ再起動でもして書き込んでるんだろ 根暗だなー
はたから見ればどうでもいいわ
- 726 ：病弱名無しさん：2014/11/05(水) 16:07:42.28 ID:hAmzMyaz0
- ギスギスギッチョン ギスギスギッチョン
- 727 ：病弱名無しさん：2014/11/05(水) 17:06:08.59 ID:pY5uhRJv0
- せやな
腸もイライラしてるのを感じ取るって言うしな
- 728 ：病弱名無しさん：2014/11/05(水) 18:48:41.33 ID:ZV5Y3Fph0
- >>723=706
バレバレ
- 729 ：病弱名無しさん：2014/11/05(水) 19:38:04.98 ID:Yx6T6vjB0
- >>706だが
鼻で笑ったわwww
何が謝罪だ？戯けが！
IDチェンジ？そんな面倒くさいこと
iPhoneでするか？ﾊﾞｶ？
何年か振りに来てみたら
本当、Level落ち過ぎだわ
まだﾆﾗﾆﾗの方がﾏｼだったわいw
手前のﾋﾞｮ-ｷの事ぐらい、自分で調べろって事だ！
- 730 ：病弱名無しさん：2014/11/05(水) 19:48:28.53 ID:CFBVyOgB0
- >>715
前言撤回 (´・ω・｀)
- 731 ：病弱名無しさん：2014/11/05(水) 20:09:24.07 ID:MmG7U2Q90
- >>728
真実の目を持とうよ。情けないwwww
自分で調べてわからなかったら他人に聞け
- 732 ：病弱名無しさん：2014/11/05(水) 20:12:09.55 ID:lGzaZSU90
- 日経、武田薬品の記事の続き
エンティヴィオは大腸の粘膜層に潰瘍ができる潰瘍性大腸炎のほか、
消化管全体に現れる炎症性疾患のクローン病の双方に適応するのが特徴だ。
炎症性の腸疾患は完治しにくく、医療費は世界で年間３兆円と推計され、新薬への期待が大きい。
従来の治療で効果が持続しない患者への有効性が医療現場で評価され、
６月の発売以降、既に６３億円を売り上げた。
・・・
ウェバー氏は、特に「今後１０年後は（エンティヴィオなどの）『消化器』と
『がん』の２領域が主力の成長ドライバーになる」との見方を示した。・・・
- 733 ：病弱名無しさん：2014/11/05(水) 20:45:09.28 ID:n6BPhhy20
- 武田薬品様マジで期待してます
自分はまだ軽症なので数年のうちに良い薬が出来たら希望が持てます
- 734 ：病弱名無しさん：2014/11/05(水) 20:45:35.55 ID:hAmzMyaz0
- レバーレバー
- 735 ：病弱名無しさん：2014/11/05(水) 23:32:07.85 ID:6S2hqIP50
- >>729
半角カタカナとか顔文字は煽り認定不可避なのにはこういう訳があるのですって体を張って教えてくれてありがとう
半年ROMってろカス
- 736 ：病弱名無しさん：2014/11/05(水) 23:39:31.90 ID:f7GEAmi10
- ポテチでも食って落ち着けよ 腹痛けりゃくだらない書き込みする気も失せるだろｗ
- 737 ：病弱名無しさん：2014/11/06(木) 00:10:59.07 ID:Uw9YueC/0
- お母さんが昔からこの病気なんだけど
どんな病気なの？
寿命が縮んだりするのかい？
- 738 ：病弱名無しさん：2014/11/06(木) 00:28:55.90 ID:LueCItT30
- えらいこっちゃ。
- 739 ：病弱名無しさん：2014/11/06(木) 00:32:28.11 ID:LueCItT30
- どんなもん？
- 740 ：病弱名無しさん：2014/11/06(木) 00:34:30.89 ID:LueCItT30
- つかんのう。
- 741 ：病弱名無しさん：2014/11/06(木) 00:37:59.08 ID:LueCItT30
- まかしとき。
- 742 ：病弱名無しさん：2014/11/06(木) 05:28:02.44 ID:rbxgDBfF0
- >>737
お袋に聞きな！
- 743 ：病弱名無しさん：2014/11/06(木) 07:00:25.76 ID:1XPcE+zE0
- ID:dRCD6u/N0
ID:u7COknrz0
こいつらきもすぎわろった
- 744 ：病弱名無しさん：2014/11/06(木) 07:51:09.15 ID:APY9zvZ40
- >>743
そういう書き方ではID確認が
面倒だから誰も見ないよ。
- 745 ：病弱名無しさん：2014/11/06(木) 07:52:39.38 ID:YzgGtQtH0
- え？
- 746 ：病弱名無しさん：2014/11/06(木) 07:55:16.89 ID:7Xnz6DqO0
- クローン弁当
鮭醤油漬け焼き
煮玉子
パスタ（キャベツ、玉ねぎ、バジル）
ゆでブロッコリー
シソふりかけごはん
- 747 ：病弱名無しさん：2014/11/06(木) 08:13:07.49 ID:LueCItT30
- おなか大きなった。
- 748 ：病弱名無しさん：2014/11/06(木) 09:42:57.48 ID:cCkZFus00
- >>1
荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。荒らしにエサを与えないで下さい。
- 749 ：病弱名無しさん：2014/11/06(木) 10:20:14.19 ID:LueCItT30
- ケツの穴のこまいやっちゃな。
- 750 ：病弱名無しさん：2014/11/06(木) 10:22:28.59 ID:T2Ogd64c0
- 地味にクローン病の便秘ってキツい。
普段は下痢でしんどいが、排泄されないと体に溜まって腹痛がヒドくなる
- 751 ：病弱名無しさん：2014/11/06(木) 11:04:55.81 ID:CCU244gt0
- >>714
俺も毎回二時間くらい掛かる
健康な人は20~30分で終わるらしいけど
- 752 ：病弱名無しさん：2014/11/06(木) 11:30:30.66 ID:rbxgDBfF0
- 昔あったヨーネ菌の話は、廃れたな。
牛のクローン病といわれたヨーネ病、牛乳内の菌が原因じゃないかと言われてた。
この病気なる前は、よく飲んでたからな。
確か、煮沸消毒しても死滅しなかったんじゃなかったかな。
牛が罹患したら、屠殺するらしいな。
- 753 ：病弱名無しさん：2014/11/06(木) 13:00:40.45 ID:LueCItT30
- 昔、狂牛病聞いたことあるで。
- 754 ：病弱名無しさん：2014/11/06(木) 18:10:07.17 ID:HHp+iJyW0
- 【健康】「牛乳をたくさん飲む人ほど寿命が短く、女性に至っては骨折率まで上昇する」(c)2ch.net
http://anago.2ch.net/test/read.cgi/femnewsplus/1415240143/
- 755 ：病弱名無しさん：2014/11/06(木) 19:42:59.26 ID:APY9zvZ40
- カンジタ菌が原因という話もあった
- 756 ：病弱名無しさん：2014/11/06(木) 20:40:00.63 ID:PMJCIYXN0
- 腎機能低下したので、腎生検やり結果聞いたのだが、
間質性腎炎でペンタサが原因思われるとのこと。
7年くらい服用してたが、今年になってから腎機能悪くなった。
時期的には、レミケード、ヒュミラをやり始めた時期なので、併用がダメだったのかも。
今はヒュミラやめて、イムランにしてます。
腎炎の方は、ステロイドになりそう。
- 757 ：病弱名無しさん：2014/11/06(木) 21:13:29.18 ID:tfoK4reN0
- >>756
腎生検てやっぱり痛いですか？
- 758 ：病弱名無しさん：2014/11/07(金) 10:48:34.03 ID:n6kD/EcH0
- >>752
代わりに牛肉が良くないという話に
http://blog.goo.ne.jp/news-t/e/b865b5bcee0eb06ef963435c066b522e
- 759 ：病弱名無しさん：2014/11/07(金) 14:07:53.55 ID:e2HKnEz20
- おれも治療初めてから
健診で肝臓の値わるくなった
ペンタサとエレンだけだから
おそらくペンタサだろ
あとエレンのせいで
汗かいた後に臭くなる
しばらくするとにおいなくなる
汗かかない時期にあせかくとこいなる
夏は汗くさくない
- 760 ：病弱名無しさん：2014/11/07(金) 14:14:59.51 ID:UU3/KH3q0
- >>756
私も腎機能低下で、9月に腎生検受けました。
結果、IGA腎障と診断されてステロイドを飲み始めました。
ペンタサが原因と思われていたが、私の場合、関係なかったみたいです。
今は、ペンタサ、イムラン、ステロイドを併用して飲んでいます。
>>757
腎生検は全く痛くなかったです。
むしろ検査後、24時間体を動かしてはいけないので腰痛で
苦しみました。
- 761 ：病弱名無しさん：2014/11/07(金) 14:40:37.87 ID:wz0DA6jq0
- 永谷園のお茶漬けで冷やご飯を煮込んで粥茶漬けにした
海苔と木の実みたいのは事前に取り除いた
うまかった
- 762 ：病弱名無しさん：2014/11/07(金) 15:18:07.70 ID:f1NNiIbZ0
- >>760
ありがとう。自分も腎機能が悪いのでいつかやるかもしれませんのでお聞きしました。
痛みの方はそうでもないようなので少し安心しました。
- 763 ：病弱名無しさん：2014/11/07(金) 15:22:35.11 ID:EU/SJijJ0
- 来月大腸カメラやるって言われた
前日の飯と液体飲むのと屁が嫌だ
- 764 ：病弱名無しさん：2014/11/07(金) 15:58:00.73 ID:XpQjWX6GO
- 狭窄はほぼないはずなのに、便の出が悪いから薬局で難消化性デキストリンとかいうの買った。
１日１食から２食で、食べる量は変わらないのに、ここの所出る量が減ってる感じ。
増えてくれればいいけど。。
- 765 ：病弱名無しさん：2014/11/07(金) 15:58:53.40 ID:u1F3NdUE0
- 下剤水２リットルだったか俺も苦しかった
- 766 ：病弱名無しさん：2014/11/07(金) 19:02:33.69 ID:NlUmZj0O0
- あのなんだっけ・・・ポカリと薄いゲロを混ぜたようなあの下剤・・・ニフレックだったか
昔吐きながら飲んだ記憶がある 俺にはめちゃくちゃ合わない・・・
その後は錠剤版に変えてもらったなぁ ３０錠？くらい飲むけどお茶でもポカリで飲んでもいいし
ビジクリア？だかそんな名前のやつだった気がする
- 767 ：756：2014/11/07(金) 20:04:10.30 ID:3VB33i9j0
- 腎生検は上の人の通り痛くない。
麻酔の注射くらい。
ただ自分の場合はトラブルおきて、
生検後の血が膀胱で尿管に詰まって、尿が出なくなり悶絶。
カテーテルをチンコに入れて、洗浄して貰う事態に、なったよ。
これさえなければなんてことない入院だったのだが。
自分の病院は腎生検は6日間の入院と決まってる。
血尿が収まるか、静養確認するから。
- 768 ：病弱名無しさん：2014/11/07(金) 20:29:58.83 ID:UOZlYVEG0
- モビプレップ派です
- 769 ：病弱名無しさん：2014/11/08(土) 00:02:31.94 ID:cbdhIWd00
- 去年くらいからニフレックから、なんか梅味のに変わったな
どっちにしても飲みにくいのに変わりないんだが
- 770 ：病弱名無しさん：2014/11/08(土) 00:05:50.94 ID:GmH+6ZSt0
- 俺もモビプレップの方が好き。
ニフレックは気持ち悪くなるし、マグコロールもキライ
- 771 ：病弱名無しさん：2014/11/08(土) 00:33:51.00 ID:tWZT2/n90
- ニフレックに比べればマグコロールはマシ
あれは酷すぎる
- 772 ：病弱名無しさん：2014/11/08(土) 04:24:49.43 ID:ZOXrw5RN0
- クローン病の特効薬は大麻です
- 773 ：病弱名無しさん：2014/11/08(土) 08:04:34.07 ID:xrevl82C0
- >>760
まじか。iga腎症か
食事制限はクローンのにプラスしてリンや塩分やタンパク質を制限してるの？
クローンで人工透析なったらまじで詰むよなぁ
- 774 ：756：2014/11/08(土) 08:45:14.87 ID:Q5EUvzkN0
- >>760
Iga腎症だと1月からの新しい難病指定に入ってるよね。
- 775 ：病弱名無しさん：2014/11/08(土) 09:31:00.51 ID:5CtN7lWQ0
- よく吐き気する
- 776 ：病弱名無しさん：2014/11/08(土) 14:37:55.61 ID:yYtOvCEp0
- 760です。
検査結果、軽度のIGA腎症で今からしっかり治療すれば、一生、透析はしなくてすむそうです。
食事制限も現在のクローンの制限のみでいいみたいです。
クローンとIGA腎症のダブル特定疾患持ちになります。
- 777 ：病弱名無しさん：2014/11/08(土) 14:53:16.94 ID:sbSfy7xa0
- マグコロールはサッカー選手とかが使うポカリスエットのボトルに入れたらポカリスエットかと思うよ
- 778 ：病弱名無しさん：2014/11/08(土) 15:01:41.19 ID:lIZoyWVI0
- いろいろな患者を見てきた経験上だがクローンは胃腸以外の臓器を壊すとそこからドミノ倒しのようにあちこち壊す
気をつけてくれ
- 779 ：病弱名無しさん：2014/11/08(土) 15:45:50.44 ID:/+ShwrID0
- >>772
医療大麻、俺も使いてぇ。
アメリカじゃ合法化されてるんだったよな。
かなりいいという話を聞くな。
- 780 ：病弱名無しさん：2014/11/08(土) 15:52:18.10 ID:Bkpezw4oO
- 単に苦痛を誤魔化す効果しかねーよｗ気持ちの良くなる痛み止めみたいなもん
医療大麻がどうとか言ってる奴の大半は病気でも何でもない。弱者を盾にして大麻吸いたいだけ
ちなみに飯が死ぬほど美味しくなるから吸う奴は普段の倍は軽く食べるようになるのでクローン治療には全く向いてない。
- 781 ：病弱名無しさん：2014/11/08(土) 16:07:20.75 ID:xrevl82C0
- いや大麻は炎症和らげたり免疫整えたりする作用はあるよ
日本で大麻解禁とかいってるやつらがあまりに胡散臭いヒッピーみたいなのが多いからイメージは最悪だけど。
大麻吸うとお腹が減るのはクローンにとってはかなりのデメリットだけどね。
世界は解禁の流れだし日本でもいずれかは解禁されるんだろうが、数十年後だろうなあ
- 782 ：病弱名無しさん：2014/11/08(土) 17:50:03.76 ID:WzXyvBb10
- 医療大麻など日本ではこの先ずっと解禁になりません。
日本から出て行けば
- 783 ：病弱名無しさん：2014/11/08(土) 17:58:39.86 ID:Gb5ylM/10
- 大麻の話になると頑なに拒む奴いるね
- 784 ：病弱名無しさん：2014/11/08(土) 18:49:08.85 ID:gNJh65a60
- >>781
ヒッピーの事を知っている？おっ茶ん？
- 785 ：病弱名無しさん：2014/11/08(土) 19:01:52.22 ID:xrevl82C0
- >>784
２１歳です。
ヒッピーファッションって少し前流行ったから若者でもヒッピーの知名度はわりと高いと思うよ
- 786 ：病弱名無しさん：2014/11/08(土) 19:17:02.25 ID:/ZQcgwtv0
- 【健康】ヤフー、遺伝子解析サービス開始 約290項目4万9800円 [2014/11/08](c)2ch.net
http://anago.2ch.net/test/read.cgi/bizplus/1415437554/
- 787 ：病弱名無しさん：2014/11/08(土) 19:24:54.09 ID:8ERCbxwZ0
- ＞大麻吸うとお腹が減るのはクローンにとってはかなりのデメリット
強い狭窄がある人には致命的な事態もありうるな。
- 788 ：756：2014/11/08(土) 21:13:30.25 ID:Q5EUvzkN0
- >>786
モニターに応募したけど、はずれたわ。
- 789 ：病弱名無しさん：2014/11/08(土) 21:14:36.92 ID:xrevl82C0
- 無料モニター募集の時もここにはられてたよね
応募してあたった人いる？
- 790 ：病弱名無しさん：2014/11/08(土) 22:32:41.00 ID:DoOdE/nF0
- 手術して狭窄を切ったりしてからレミケードはじめた人で
痛みは全然ないのに腹がギュルギュル鳴る人っている？
なんか狭窄してるときみたいに最近やたらギュルギュルいっててあのときの恐怖が蘇る・・・
- 791 ：病弱名無しさん：2014/11/08(土) 22:43:20.98 ID:N6nXGovq0
- 大麻はただ単に吸いたいだけだろ？
クロンの治療目的じゃないだろう？
ただ単に反社会的行為を自慢しているようにしか見えないぞ！
例えば大麻が本当に有用なら、有用成分だけの薬剤が開発されて然るべきだと思うけどな。
医療界に相手にされないからって、ここでわめくのは止めてくれよ…
無知な若者に悪影響を与えるだけだから。
大体にしてどこから手に入れているんだ？
マル暴からみだろうよ。
食い物にされていることにも気がつかずに、エビデンスの乏しい事を広めるなよな！
大麻で廃人になってから、後悔しなさい。そして全てのクロン患者に懺悔しなさい。
- 792 ：病弱名無しさん：2014/11/08(土) 23:19:08.32 ID:xrevl82C0
- >>791
貴方の言うような有効成分だけの薬剤はもちろん沢山開発されてる
貴方が知ってそうなメーカーなら大塚製薬なんかもアメリカで販売してるよ。エビデンスとかもググれば沢山出ると思う。サティベックスとかでググってみてくれ。
日本じゃ確か大麻そのものじゃなく大麻から作られる製剤も使用禁止だから日本で処方されることはないけどね
まあ俺は大麻に対しては問題も多いと思ってるから特別肯定的なわけじゃないけどね（かといって否定的でもないが）
しかしなんか大麻厨みたいになって気持ち悪いな俺ｗ
まあ海の向こうじゃそういうのもあるよっていう紹介だと思ってくれ。
- 793 ：病弱名無しさん：2014/11/08(土) 23:52:45.03 ID:Bkpezw4oO
- 大麻はリスクはあるのに大して金にならないからヤクザもあんまり扱いたがらない。
大麻には強い依存性がないから中毒者に暴利をふっかけることもできないし
その辺に生えてたりするし自分で栽培もできるから吸う奴は自給自足したり仲間内で流してたりする
まぁ吸うのは本人の勝手だが捕まった時にクローンを言い訳にするなよｗｗｗ
昔ナリケンってのがいて、クローン病だから大麻がないと死んじゃうとか関税の姉ちゃんに絡んでたなｗｗ
- 794 ：病弱名無しさん：2014/11/09(日) 00:06:53.48 ID:cjWjoIP10
- 俺にも脱肛ハープを売ってくれ！
- 795 ：病弱名無しさん：2014/11/09(日) 08:44:28.87 ID:OA6C+Vh20
- おれはアメリカ駐在員だったけど今じゃニート
アメリカで発病して大麻も医療的に試されたよ
はっきり言うけど効かないよ。
デマはよそうな。低脳。
一番効くのはレミなどのバイオ製剤とステロイドだった
- 796 ：病弱名無しさん：2014/11/09(日) 09:48:36.76 ID:jhL1E4yy0
- 煙草が効く人もいるようだが
- 797 ：病弱名無しさん：2014/11/09(日) 10:02:23.69 ID:w+pZBbLe0
- サリドマイド使えるようにしてくれ。
- 798 ：病弱名無しさん：2014/11/09(日) 10:31:40.06 ID:BG1yAuGg0
- 煙草はクローンには百害あって一利なし
- 799 ：病弱名無しさん：2014/11/09(日) 10:59:21.15 ID:cjWjoIP10
- 俺はお金が無いからまんごろを吸っている。
- 800 ：病弱名無しさん：2014/11/09(日) 13:21:50.69 ID:he97Qn5i0
- 【医療】難病「慢性肉芽腫症」に国内初の遺伝子治療を実施 [11/8]©2ch.net･
http://daily.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1415443200/
- 801 ：病弱名無しさん：2014/11/09(日) 14:26:32.02 ID:ytvLw0bD0
- クローンでスモーカーいるの？
- 802 ：病弱名無しさん：2014/11/09(日) 15:24:58.79 ID:i3vo7l1p0
- >>801
今は止めたが数年前まで吸っていた。
止めてから腹痛などの回数がかなり減って体長がよくなった。
- 803 ：病弱名無しさん：2014/11/09(日) 16:31:40.56 ID:yAFMQjCv0
- >>801
はい…
一度、チャンピックスで禁煙したのに
また妻に隠れてまで吸ってまし…
情けないが止まらない
ピアニッシモだけどね
１日１０本程度
- 804 ：病弱名無しさん：2014/11/09(日) 16:44:40.53 ID:0dsLCLip0
- なぜピアニシモ
- 805 ：病弱名無しさん：2014/11/09(日) 16:46:17.11 ID:aWFxB5Eo0
- 潰瘍性大腸炎には良い
クローンには悪い
- 806 ：病弱名無しさん：2014/11/09(日) 19:35:49.82 ID:xOZL0zic0
- >>804 嫁さんがピアニッシモ吸ってるんじゃないの？
- 807 ：病弱名無しさん：2014/11/09(日) 20:17:49.35 ID:cjWjoIP10
- ミスタースリムを吸っていたな～
- 808 ：病弱名無しさん：2014/11/09(日) 20:48:45.27 ID:BG1yAuGg0
- タバコ吸うなら男はセブンスター
男って感じがする
- 809 ：病弱名無しさん：2014/11/09(日) 21:30:04.27 ID:zylITsdy0
- >>767
左脇腹から長い針入れるやつ？
なんか怖そう
- 810 ：病弱名無しさん：2014/11/09(日) 21:35:43.88 ID:yAFMQjCv0
- ピアニッシモはね。
ニコチン低い割に辛いから、
吸った満足感があるのさ。
因みに妻はタバコ吸わないよ？
確かに喫煙後に下痢したり、
腹痛起きたりするのだけれど。
絶食TPNの時も欠かさず吸っているから…
お勧めは絶対にしないけれど。
副流煙にも気を付けているし。
家族の前では吸わないし。
ポイ捨てもしないし。
でも、甘え以外の何物でも無いよね。
高校生の頃から吸っているから、
どうしても今更止める気にはなれないなぁ…
- 811 ：病弱名無しさん：2014/11/09(日) 21:39:31.25 ID:FAtfko+L0
- 俺はタバコ吸わんからわからんけれども電子タバコとかどうなん？
- 812 ：病弱名無しさん：2014/11/09(日) 23:35:26.82 ID:wK5lHVgK0
- 何年も下痢をしてて最近になって病院に行き色々検査をしてる者です
大腸内視鏡では全体に炎症と回末部に潰瘍があり、潰瘍性かクローン病の疑いありとの事
生検と血液検査などでは判断できる反応はなかったのですがクローン病の疑いが強いとのことで、今度は小腸カプセルで調べると
やはりこの病気は診断まで時間かかるものですか？
ペンタサ、ステロイド剤を処方されてますが病名も分からないままの治療はやや不安を感じます
- 813 ：病弱名無しさん：2014/11/09(日) 23:43:39.45 ID:ty+RRtXm0
- >>812
腸内に縦走潰瘍とか、スキップであちこちに潰瘍があるって特徴的な症状があるから
診断は早いと思うよ。
- 814 ：病弱名無しさん：2014/11/09(日) 23:52:18.77 ID:GNF8Ieng0
- >>812
とりあえずその小腸の検査が終われば結論が出るんじゃないですかね。
たまに病気の判別がつかない人もいるらしいですが。
- 815 ：病弱名無しさん：2014/11/09(日) 23:54:50.37 ID:kX0b5yHL0
- 大腸カメラで小腸の途中までカメラ入れられるんだけど普通なの？
- 816 ：病弱名無しさん：2014/11/10(月) 00:25:16.82 ID:q556icFT0
- >>813
逆に言えばこの所見が出ないタイプは時間がかかるけど最終的にクローン認定って事もある
縦走潰瘍なければクローンじゃないと言い切ってしまえば解りやすいんだけどそうもいかない模様
- 817 ：病弱名無しさん：2014/11/10(月) 01:09:52.65 ID:pfmPxyIZ0
- >>812
今は潰瘍性大腸炎でペンタサ・ステロイド剤を処方されているのですか？
- 818 ：病弱名無しさん：2014/11/10(月) 02:13:50.99 ID:+0osI9ly0
- >>815
先日それをやってきたよ。
あと、小腸造影がセットだけど。
- 819 ：病弱名無しさん：2014/11/10(月) 06:49:50.31 ID:tawYFm4sS
- 大腸カメラの太さで小腸まで入れるなら小腸造影とかやる必要なくね？
- 820 ：病弱名無しさん：2014/11/10(月) 07:18:43.10 ID:NyecG/PkS
- >>815
私の場合、先生もそれをしたいらしいんだけど、どうしても小腸の入り口(出口？)が狭くてカメラが進めず、いつも大腸だけで終わってしまう。
- 821 ：病弱名無しさん：2014/11/10(月) 08:26:28.57 ID:Doqr44XC0
- >>819
小腸が全部診られればいいけどね
- 822 ：病弱名無しさん：2014/11/10(月) 09:07:19.22 ID:LxEmjhAJ0
- >>820
同じだ
でも先生によっては弁を傷つけるし
大腸からの雑菌を小腸に入れちゃうから
医者が見るためだけに
無理に入れるのは悪化させるだけだとさ
- 823 ：病弱名無しさん：2014/11/10(月) 09:10:46.58 ID:PgSy7TeyW
- 1カ所だけしか病院通ってないけど他の病院にも行ってみた方が良い？
- 824 ：病弱名無しさん：2014/11/10(月) 09:28:04.06 ID:Doqr44XC0
- >>823
今の病院の診察に疑問でもあるのかな？
自分が信頼してる病院なら別に行かなくてもいいんじゃない？
- 825 ：病弱名無しさん：2014/11/10(月) 13:12:11.71 ID:7OjxNHVq0
- >>820
自分も同じだな
何回も再挑戦して大丈夫？って連呼される
強烈な痛みはないけど、不快感がすごい やめろや！って叫びたいときもあるｗ
- 826 ：病弱名無しさん：2014/11/10(月) 16:04:53.16 ID:a80n0zpp0
- 痔のせいで肛門が狭くなってるから細めのカメラにしてもらってる
カメラが細いからか小腸までみられるみたい
- 827 ：病弱名無しさん：2014/11/10(月) 16:37:14.69 ID:hM7Ifvz50
- 小腸は負担掛かるから麻酔で寝ながらやるみたいだけど小腸なんともないからやったことない
- 828 ：病弱名無しさん：2014/11/10(月) 16:44:26.88 ID:Fxy7EQTY0
- 意識あるままのダブルバルーンは地獄だったよ
鎮静剤使ったけど寝かせてはくれなかった
- 829 ：病弱名無しさん：2014/11/10(月) 19:19:23.43 ID:xBSOBNjI0
- 鎮静剤（ドルミカムとか）で寝れる人もいれば、寝れない人もいるよ。
こういうのをセデーションっていうんだけどね。
たまに前処置のブスコパンで眠くなる人さえ居るよ。
俺は耐性が出来てしまって、ドルミカム1Aでは寝れない方。大腸内視鏡の脾湾曲部で痛みのあまりに暴れたりする…
内視鏡終わった後に、拮抗薬を注射して目を覚ます。
そうすると、検査前後の記憶が定かでは無くなっている場合が多い。
寝てる間に検査してほしい場合は、先生に「セデーションお願いします」と言ってみると良いよ！
- 830 ：病弱名無しさん：2014/11/10(月) 19:22:54.04 ID:OKEccjI30
- 鎮静剤ってある程度指定できるのかな？
やっぱドルミカムが主流なんかねー。
プロポフォール使ってみたい
- 831 ：病弱名無しさん：2014/11/10(月) 19:31:24.95 ID:LxEmjhAJ0
- 寝てる間だと腸が破れたりしても
本人わからないで
そのまま手術室ってことならないの？
- 832 ：病弱名無しさん：2014/11/10(月) 19:54:46.87 ID:Doqr44XC0
- ダブルバルーンは意識なくしてやることが多いな
- 833 ：病弱名無しさん：2014/11/10(月) 21:20:52.92 ID:xBSOBNjI0
- >>831
それは事前の承諾書へのサインで、クリア出来ている問題だと思われ。
それが嫌ならセデーションかけないで受けるべきだね。
- 834 ：病弱名無しさん：2014/11/10(月) 21:58:31.06 ID:LxEmjhAJ0
- >>833
そうなのか
やはり痛み感じないで寝てる間に破れること
あるんだな
いくら契約書サインしたからって
おれはそれはいやだわな
- 835 ：病弱名無しさん：2014/11/11(火) 05:20:42.77 ID:J/yK+ZWa0
- 明日退院じゃ
すっかり顔馴染みの看護師も増えたんで気が楽だったな
- 836 ：病弱名無しさん：2014/11/11(火) 05:42:25.18 ID:WWoZguFK0
- 病棟の看護師さんと仲良くなると退院したくなくなるよな
外来の看護師ならよく会うけど病棟は入院しないとほとんどいかないし
- 837 ：病弱名無しさん：2014/11/11(火) 05:57:08.06 ID:J/yK+ZWa0
- 逆に外来の看護師は淡々と事務的にこなしてるから親しくなるってことはないなー
初めて入院した(1ヶ月ちょい)頃は会えなくなるのに喪失感さえあったな（笑）（笑）
- 838 ：病弱名無しさん：2014/11/11(火) 07:37:49.10 ID:yH1/TYzH0
- 長年同じ病院に通院してると病棟の看護師さんは様変わりしてて、知ってる人は少なくなるよ。
外来の看護師さんや、事務員さんにも良くしてもらってるよ
- 839 ：病弱名無しさん：2014/11/11(火) 10:26:56.39 ID:Rrn06Vsh0
- S状結腸に2cmほど狭窄があり、物が詰まり気味で、しょっちゅう下腹が痛む。
半年前に拡張処置してもらったが、
これって定期的にやらなきゃだめなのか？
大腸カメラは、苦手だ。腹が張るし痛い。
手術しなきゃダメなのか。
できれば手術は避けたいんだが。
エレンだけにすれば、調子いいみたいだが、これも長続きしない。
医者は、エレン中心でやってくれと言うんだが。
泣きたいぜ。(/ _ ; )
- 840 ：病弱名無しさん：2014/11/11(火) 10:28:15.45 ID:WWoZguFK0
- >>839
レミケはしてたの？
今からやっても遅いのか？
- 841 ：病弱名無しさん：2014/11/11(火) 10:44:59.30 ID:mgi8RKtU0
- >>839
手術しないのとエレン我慢するのどっちが大事なん
- 842 ：病弱名無しさん：2014/11/11(火) 11:32:44.89 ID:75BeNfUw0
- >>839
定期的にやらないとダメだろな
いっその事手術した方が早い
- 843 ：病弱名無しさん：2014/11/11(火) 12:58:29.85 ID:Rrn06Vsh0
- >>840～842
レミケードは、5年前からやってる。
やり始めて、クローン再燃が原因で入院することはなくなったが、詰まりで1週間年2回ぐらい入院してる。
入院しても便は僅かに出るので、いつも様子見と点滴だ。
便が完全に出切るまで2～3日かかるんだが、それまでが痛くてペンタジン打ちまくってもらっている。
畜生、こんな生活とおさらばしたいぜ！
いつやら、便移植が有効だとかいう話があったが、あれどうなったんかな？
親族の便を培養して腸内に入れるっていうあれだ。
- 844 ：病弱名無しさん：2014/11/11(火) 14:40:58.78 ID:heUQlJH60
- 慶応大医が２６年３月下旬、潰瘍性大腸炎患者(寛解)への「便微生物移植」を実施
順天堂大学も２６年６月に 潰瘍性大腸炎患者に対する糞便移植療法および抗生剤療法併用糞便移植療法の有効性の検討
まだ治験段階なので公表されていない。
- 845 ：病弱名無しさん：2014/11/11(火) 14:41:58.94 ID:FDdO4pJY0
- かつて同じような状況だったがレミケを中止したら良くなったよネタじゃなくて。
レミケで腸の動きが鈍って便が固くなると狭搾を通過しにくくなるからサブイレウスになる
- 846 ：病弱名無しさん：2014/11/11(火) 14:42:21.52 ID:gW/1oQVU0
- >>843
韓国人は伝統的に大便を食べるぞ
大便酒も飲んでいるぞ
クローン病いないのかな？
- 847 ：病弱名無しさん：2014/11/11(火) 15:17:34.21 ID:pzIJxR4z0
- >>843
ペンタジンとかじゃなくてガスモチンみたいな腸の蠕動運動を促進するような薬のほうがいいと思うけど。
痛み止めって便がかたくなりやすい傾向だし。
- 848 ：病弱名無しさん：2014/11/11(火) 16:58:49.66 ID:y/1gX/4m0
- >>843
炎症があったからレミケ使ったんだと思うのだが。
それなら炎症していたところ程、レミケの治癒効果と引き換えに狭窄を起こすよね？
内視鏡の拡張術は、俺も経験してるけれど。アレは無理あるわ。大分昔に東京山手の御大も効果は限定的だと言っていたよ。いずれ廃れるだろうってさ。
今そんなにペンタジン地獄なら、俺みたいに中毒起こす前にオペすべきだと思うよ？切除術じゃなくて、狭窄拡張術も発展してるからね！
下降結腸と直腸が元気なのなら、ストマになる危険性も少ないし。
今かかっている病院で埒あかないのなら、IBDの有名どころの病院に転院する事を強くお勧めするよ。
俺は地元で粘って失敗したからさ。
俺は今北海道なんだけれど、次回のオペは東京山手に決めてるんだ。診察券持ってるし。入院した事もあるし。
将来を長く見据えて、戦略を練るべきだと思うな。
ガンガレ！
- 849 ：病弱名無しさん：2014/11/11(火) 17:07:48.40 ID:y/1gX/4m0
- >>845
レミケで腸の動きが鈍る…
ホント？
俺は知らないから、もし良かったら参考になるwebのURL貼って欲しい…
因みに俺は。レミケ→ヒュミラ→レミケ倍量→ヒュミラの経験アリ。
- 850 ：病弱名無しさん：2014/11/11(火) 17:11:53.12 ID:y/1gX/4m0
- >>847
うーん…
狭窄が明らかに有って、もしかしてサブイレウス起こしかけて痛いところに、ガスモチン…
とか、プリンペランとか？
きっとペンタジンじゃ効かないくらいの痛みになると思うよ？
オススメするのはちょっと…
控えた方が良いのでは？
- 851 ：病弱名無しさん：2014/11/11(火) 17:23:25.24 ID:IkGYpyVXO
- >>845
レミケードって腸の動きを悪くするんだね…
腸管ベーチェット持ちでレミケードはじめて病状は落ち着いたんだけど、便秘するようになったから不思議で仕方なかったんだ。腸に負担かけないように下剤のマグミットを毎食後２錠ずつ飲んでたのに。
便秘の原因わかってスッキリした。845さんありがとう！
スレ違いごめんね。
- 852 ：病弱名無しさん：2014/11/11(火) 18:18:12.00 ID:FDdO4pJY0
- そう便秘みたいになって腸の動きが少なくなる。体感的には“鈍る”という表現が一番通じやすいと思う。
狭搾がない人は下痢が減って快適になるが、狭搾がある人には便が固まるのが逆につらいこともあるということ
- 853 ：病弱名無しさん：2014/11/11(火) 18:29:51.54 ID:FDdO4pJY0
- 誤解が出ないように書き足すと、要するにレミケで腸の動きが正常に近くなるが、狭搾がある人はそれが仇になる場合があるということな
レミケ治療を否定しているわけではない
- 854 ：病弱名無しさん：2014/11/11(火) 18:52:20.74 ID:Y0u4FaE10
- 私はレミケした当日と翌日は凄く大量の下痢をする。
なので寝るときはオムツをしないと安心して眠れない。
- 855 ：病弱名無しさん：2014/11/11(火) 20:05:41.61 ID:gW/1oQVU0
- 大建中湯が蠕動運動に効果あるんだよね？
- 856 ：病弱名無しさん：2014/11/11(火) 22:14:23.99 ID:y/1gX/4m0
- >>855
そうですね。
大建中湯は腸管の蠕動を正常に導くと共に、腸間膜の血流を良くすると、東京山手の御大は言っていました。一回二包を湯に溶かして食間か食前の服用を勧めていますね。
それにしても。
レミケが腸の動きを悪くするエビデンスは何処にあるのでしょうか？
ただ単に炎症で下痢が続いていたのが、炎症がなくなるとともに、回数が減ったことを指しているのではありませんか？
だからって、レミケを止めるのですか？
便の固さはマグラックスなどで、かなり調整が効きます。大きな副作用も無いので、対処としては有効だと思います。
また言うまでもなく、2ちゃんねるに書かれたことを鵜呑みにするのはキケンですよ。ソースが曖昧な情報なら尚更です。
レミケを止めて再燃する事と天秤にかけて、良く考えるべきだと思います。
- 857 ：病弱名無しさん：2014/11/11(火) 22:26:11.06 ID:GeU0jLK3O
- 盲目的なレミケ信者の方がよっぽど危険だわ
気持ち悪い
俺は耐えがたい皮膚疾患が出始めて、レミケ中止した途端に治った
はっきり言うと後悔してるわ
- 858 ：病弱名無しさん：2014/11/11(火) 23:17:30.51 ID:w13Tnba40
- 合わない人は合わないらしいからな＞レミケ
知り合いのクローン患者がレミケが使えなくて食事制限とエレンで頑張ってるわ。
それに続けているうちに効かなくなってくる。俺はレミケ始めて2年だが、最近増量した。
これも効かなくなったら次はヒュミラって言われている。注射やだよ・・・
- 859 ：病弱名無しさん：2014/11/11(火) 23:31:28.57 ID:s9j6jXM70
- 典型的レミケ信者です。
病歴23年
確かにアナフィラキシー や
2年で薬効が薄くなる等
聞くが
10数年前までは
数ヶ月入院ivh＋プレドニゾロンぐらいしか
対処法がなかった。
幸い、信者としては
3年経過するも
副作用なくレミケード奏功中
帝國大學と結婚だけは
断念したが
最低限の食事とバリバリできる仕事は
充実している。
多様な意見が存在しているのは
重々承知しているが
ある一定数のCD患者のＱＯＬを
上げているのは
事実だとおもふ。
- 860 ：病弱名無しさん：2014/11/11(火) 23:42:39.70 ID:EMWMHt5h0
- >数ヶ月入院ivh＋プレドニゾロン
数年間ほど在宅IVHとかもやったな。
この病気は食べると悪化するって学習した。
食べたら負けかなと思ってる
- 861 ：病弱名無しさん：2014/11/12(水) 02:42:59.79 ID:4yk7cGel0
- 食べると悪化する、痛むと知ってなお食う俺みたいなのもいるけどね
小腸は消耗品として割り切る。価値観なんて人それぞれさ
- 862 ：病弱名無しさん：2014/11/12(水) 04:23:30.50 ID:87l1ezVq0
- アメリカ人は、どうしてるのかな？
向こうは、エレンはあまり使わないみたいだから、ハンバーガー食えないとQOLを維持したとみなさいみたいだが。
ステロイドやレミケード、GCAP^_^をやりまくって飯しくってるのか？
レミケなんて60mg投与が普通みたいだが。
皆保険でないし公的補助もない国だから、中小企業勤めで保険に入ってない人は、治療もムズいな。
日本に生まれてよかったよ。
- 863 ：病弱名無しさん：2014/11/12(水) 06:00:32.39 ID:5ck7CaQA0
- 海外はグルテンフリー/デイリーフリーが流行してるのに、気にせずハンバーガー食ってる奴ってやっぱ多いんかね
- 864 ：病弱名無しさん：2014/11/12(水) 13:48:06.23 ID:uHGn9bXL0
- むしろ金銭的にハンバーガーなら食える、みたいな感じだったがそれももうひと昔前の話だろうか
- 865 ：病弱名無しさん：2014/11/12(水) 13:51:32.51 ID:Ve8dzcry0
- まだ1月からの特定疾患更新の申請用紙が届かないぜ。問い合わせしたら11月中には送付と言っていたけど不安だな
- 866 ：病弱名無しさん：2014/11/12(水) 13:56:23.86 ID:v/hsTmmw0
- 本当に「ピザは野菜」の名目で野菜として給食に出されてる国だからね
ケチャップはトマトから作られてるからケチャップがかかってるピザは野菜という屁理屈が本当に通過したのはワロタ
- 867 ：病弱名無しさん：2014/11/12(水) 14:21:01.83 ID:YmOBTZ150
- ウチの先生の患者さんにアメリカ人がいたみたいだけど、エレンタールに感動していたらしい。
どうしてアメリカではエレンタールを中心した食事療法がないのかと嘆いていたとか。
アメリカにもエレンタールはあるだろうけど、主流ではないのかなと思った。
- 868 ：病弱名無しさん：2014/11/12(水) 15:16:13.29 ID:q7SWwtwu0
- どういう理由で日本にいるのか知らんが、そいつのエレンタール代も社保を圧迫している
どうしてじゃねーんだよクソメリケン
- 869 ：病弱名無しさん：2014/11/12(水) 15:36:12.54 ID:fPJtuRScO
- アメリカが要求してきたTPPの医療保険の話がそのまま通ってたら日本人もエレン飲めなくなってたしな
あの件はまだ揉めてるのかな
- 870 ：病弱名無しさん：2014/11/12(水) 15:39:54.07 ID:7GfOXbmu0
- 私はオーストラリアで入院したが、
食事は絶食して首から静脈に栄養点滴
だったです。
- 871 ：病弱名無しさん：2014/11/12(水) 17:22:10.19 ID:sIzlPtm70
- >>867
アメリカじゃ、あんなに高いのは払えないんだよ。
レミケだって躊躇する位なんだから。
オバマケアも崩壊しそうだしね。
味の素は日本市場だけでもウハウハだろうがね。
もっとクローン増えろって神社参拝してると思うよ？
- 872 ：病弱名無しさん：2014/11/12(水) 17:23:34.10 ID:sIzlPtm70
- >>865
いざとなったら、病院代払わないで保留すればいいよ！
- 873 ：病弱名無しさん：2014/11/12(水) 18:29:37.57 ID:q7SWwtwu0
- でも、病院なら支払い待たせてもいいみたいな風潮は良くないと思うのよ
最近じゃツケで飲み食いする事のイメージは良くないのに、なんで病院だと許されるんだろうな
緊急事態だけどお金がない･･･って言うなら仕方がないけど
- 874 ：病弱名無しさん：2014/11/12(水) 19:58:25.58 ID:sIzlPtm70
- >>873
うん。確かに助長する事ではなかったね。
でもね。
クロンでなくても払えない人が、
いっぱいいる事も事実。
俺のカミさん、
医療事務歴16年だから間違い無いと思われ。
- 875 ：病弱名無しさん：2014/11/12(水) 20:11:41.63 ID:PTcpEtTK0
- 来年から難病手当廃止の連絡来た。（さいたま市）
年額3万円って、他の自治体に比べてしょぼい金額なのに、踏んだり蹴ったりだ。
杉並区は、月額：16,500円だから、年約20万。俺の住民税より高い。
もう、やけだ。これより多く貰っている奴、どこの市町村か、レスしてくれ！
- 876 ：病弱名無しさん：2014/11/12(水) 20:42:55.42 ID:a5lxV45u0
- >>872
病院側でも待ってくれそうではあるが。
>>875
難病手当なんて出てない地方自治体のほうが多いよ。
そんなもの昔っからありゃしないよ
- 877 ：病弱名無しさん：2014/11/12(水) 20:48:59.34 ID:HWICb+UM0
- 難病患者福祉手当なんて元から無いんだけどw
- 878 ：病弱名無しさん：2014/11/12(水) 21:17:05.35 ID:DT3DXt3n0
- 自治体によって特定疾病見舞金が支給に差がある事態おかしい制度です。
日本何処に住んで居ても一律公平に支給すべきだと思い、みんな平等で
なければいけないと思う。
- 879 ：病弱名無しさん：2014/11/12(水) 21:38:31.78 ID:v/hsTmmw0
- そんなこと言ってると、みんな平等に０円にしましょうという事になりかねないのが今の厚労省
- 880 ：病弱名無しさん：2014/11/12(水) 21:44:07.54 ID:sIzlPtm70
- >>879
んだんだ！
- 881 ：病弱名無しさん：2014/11/12(水) 22:02:11.02 ID:DT3DXt3n0
- すまん。
- 882 ：病弱名無しさん：2014/11/12(水) 22:04:22.23 ID:AywKxdei0
- >>879
仮にこれが可能なら難病改革のこのタイミングですかさずやるだろうし、地方分権・地域福祉の建前上出来ないんだろうな
- 883 ：病弱名無しさん：2014/11/12(水) 22:30:47.72 ID:DT3DXt3n0
- 憲法に書かれている。
すべて国民は、法の下に平等であって
人種、信条、性別、社会的身分又は門地により
政治的、経済的又は社会的関係において、差別されない。
- 884 ：病弱名無しさん：2014/11/12(水) 22:34:21.03 ID:4yk7cGel0
- 引っ越せばいいんでないの 年20万のためにそこまで出来るか知らんが
関東は部屋借りるにしてもたっけぇぞ
- 885 ：病弱名無しさん：2014/11/12(水) 22:44:17.94 ID:DT3DXt3n0
- 年に２０万円の為に引っ越すバカがいるか。
- 886 ：病弱名無しさん：2014/11/12(水) 22:51:40.22 ID:v/hsTmmw0
- 片や年に２０万ももらってるのに年間０円にされたら怒るのが普通だけどな
２０万だぞ
- 887 ：病弱名無しさん：2014/11/12(水) 23:02:43.68 ID:q7SWwtwu0
- アホらしい
地方税から何にどう金を使うかは自由だし、お前がどこに住むかも自由なだけ
それだけのために引っ越すほどでもないようなことなのに、国が強権発揮して是正しなきゃいけない不公平だなんて、言ってること矛盾してるだろうが
- 888 ：病弱名無しさん：2014/11/12(水) 23:05:46.11 ID:4yk7cGel0
- ここで嘆いたって何も始まらんし払われないやつが今、すぐに出来る選択肢は
引っ越すか、引っ越さないかだけだろ
今難病患者福祉手当が支払われている所もいつまで払われるか不明だが
社会的弱者になっちまった自分が悔しいわ
- 889 ：病弱名無しさん：2014/11/12(水) 23:14:50.06 ID:fPJtuRScO
- 東京に実家がある奴には逆立ちしたって勝てないのが今の世の中なんだよな
なにもかもが違うから
- 890 ：病弱名無しさん：2014/11/13(木) 00:06:37.34 ID:s5w4zXmB0
- >>856
エビデンスは知らないけど俺はレミケやるとかならず便秘になる
下剤や軟便剤も試したけど全然効果ないレベルの便秘
1ヶ月便が出なかったときはマジで死ぬかと思った
常にうんこしたい感じはあるからトイレにこもるけど出ないっていう地獄でトイレにこもるから力んで痔ろうも悪化しまくりだった。
元々ケツ型で腸はそこまで悪くないからレミケやめたほうが全体的には体調は良いよ。
もちろん腸の調子自体はレミケ使った方が調子いいんだけどねぇ。
もうレミケするのが怖いよ。
- 891 ：病弱名無しさん：2014/11/13(木) 00:08:39.27 ID:jiraS61D0
- さいたま市レベルで廃止なのか。
埼玉の県庁所在地なのにそんな財政厳しいの？
川口市とかは手当あるよ。年6万だったかな。
- 892 ：病弱名無しさん：2014/11/13(木) 00:10:42.18 ID:jiraS61D0
- 違った、年3万6千円だな。
- 893 ：病弱名無しさん：2014/11/13(木) 00:17:30.47 ID:jiraS61D0
- http://www.city.saitama.jp/002/003/004/003/002/p038472.html
これか。確かに酷いな。
- 894 ：病弱名無しさん：2014/11/13(木) 08:29:37.06 ID:+Nwit3mlO
- 杉並が高いのは左寄りだからじゃないっすかね～(ﾊﾅﾎｼﾞ
- 895 ：病弱名無しさん：2014/11/13(木) 08:54:56.15 ID:4p0Nx6H90
- 見舞金の廃止と特定疾患の値上げが同時にくるんだから、実質上の爆上げだな…
だがそれ以上に怖いのは、何故かそのさいたま市に住んでる人を責め立てるようなレスが多いことだわ
日本人て何でもかんでも自己責任で済ませる奴隷根性が染み着いてきてるよね
どう考えたって本人のせいじゃなくて社会のせいだろ…
- 896 ：病弱名無しさん：2014/11/13(木) 09:06:59.48 ID:VU2eFdh10
- >>895
それは他の見舞金などない人からすればいやみにしか聞こえないわ。
平等ではないということだ。
- 897 ：病弱名無しさん：2014/11/13(木) 10:15:05.11 ID:NZ3wAnxO0
- 難病手当なんて物価が高い都会在住者への調整手当みたいなもんでしょ
地域の特性に合わせて福祉制度が出来てるんだから、全部同じにすることが「平等」にはならんよ
- 898 ：病弱名無しさん：2014/11/13(木) 10:29:59.86 ID:f9sOG8KqO
- このご時世に都会は物価が高いからだはズレてるわ。
チェーン展開が進んで全国で価格均一化してるし個人スーパーとかだと競争と淘汰でむしろ都心の方が安いんだこれが。
違うのは家賃だが、田舎は車が生活必需品なので結局変わらん
- 899 ：病弱名無しさん：2014/11/13(木) 10:36:26.20 ID:jiraS61D0
- 家賃と駐車場代だけでも倍以上違う地方とは別世界だぞ。
- 900 ：病弱名無しさん：2014/11/13(木) 12:42:42.09 ID:y5Hhbq790
- レミケードで便秘になるというのは興味深いな。
自分の場合はレミケードは試したことないけど、クローンの症状に効くサプリは便秘になりやすいという経験はある。
キャッツクローは効くんだけど、便秘がひどくなり過ぎて結局使えない。
今はビタミンD3を１日に10000IU使っていてかなり効果があるけど、これが15000IUくらいになると便秘になる。
（もっとも15000IUは普通の基準で言うと摂り過ぎレベルなんだけど）
あと、CLA（共役リノール酸）というサプリも効いたけど、これも便秘が酷くなるから使ってない。
- 901 ：病弱名無しさん：2014/11/13(木) 12:58:30.75 ID:4p0Nx6H90
- 俺もレミケで便秘になったよ。使い始めて何年目かからな
いやあれは便秘なんていう生易しいものではない
本当に開腹手術になるかと思ったからな
- 902 ：病弱名無しさん：2014/11/13(木) 13:25:23.11 ID:YOiH8ZmF0
- 便秘は最長何日？
俺は7日。
- 903 ：病弱名無しさん：2014/11/13(木) 14:58:37.53 ID:PpRNHyej0
- ほほーう。
確かに「レミケード 便秘」でググると沢山ヒットするし、田辺三菱のサイトにも副作用として挙げられているね…
でも、作用機序が分からないね。。。
俺はレミケ始めた頃には１日１０回近かった下痢が４回位になって嬉しかったけれどもね。
因みに俺は小腸優位型の小腸大腸型。
二郎にも瘻孔が塞がるとか、良い結果しか聞いたことなかったから、目からウロコだわ。
情報くれた人、thanksね！
- 904 ：病弱名無しさん：2014/11/13(木) 15:48:39.27 ID:OMJk106i0
- レミケードとイムラン併用してる人いる？
将来、癌になる確率高くなるのかな？
今、イムラン朝1錠半飲んでるんだけど、なんか死んでる人も少なからずいるみたいだし。
このまま続けるのが心配になってきたよ。
- 905 ：病弱名無しさん：2014/11/13(木) 17:33:01.47 ID:PpRNHyej0
- >>904
俺自身はレミケとイムランを併用していないけれども、友達には居るよ？
というか、レミケ投与群のうち、３割超くらいはイムランなどの免疫抑制剤を併用しているみたいね。
理由はレミケの抗体を作らない/増やさない為。またはレミケだけでは不充分な場合。
医者はリスクを知った上で併用しているはずだけど、毎月の採血をオーダーしてないのなら、疑ってかかったほうが良いかもよ？
何故なら免疫抑制剤の効き目は白血球数を普段の値から少し減るくらいにキープするのが常識で、副作用の骨髄抑制が起きていないかを、赤血球数がとかから判断するのが欠かせないから。
癌などは定期的な受診で殆んどは早期発見，治療出来るみたいだけれど、何せ俺たちを診ているのは消化器内科の先生だから、悪性リンパ腫とかには詳しくなくて、治療が遅れて残念な結果になる事も確かに在るみたいだ。
レミケ＋イムランをやるのなら、有名どころ以外ではやらない方が良いと思う。
なぜなら、レミケが無効になってもヒュミラがある訳だし、再来年くらい迄にはベドリズマブ（エンティビィオ）が上市されると思うから、それまで繋げれれば良いだけだからね。
どんな治療でも不安に思うのなら、主治医の先生に時間を充分にとってもらって、トコトン納得いくまで戦略を練るべきだと思うよ。
以上、長文スマソ
- 906 ：病弱名無しさん：2014/11/13(木) 19:35:05.24 ID:bQdWRBcX0
- >>905
>>904とは別人だけどありがとう参考になった
僕も医者にイムラン進められてたけどやっぱりそういうリスクのあるのは最後の手段だよね
まだヒュミラも倍量も鼻注も残ってるし色々試してそれでもだめだったら考えることにする
ありがとう
- 907 ：病弱名無しさん：2014/11/13(木) 20:37:05.41 ID:NUBpIqJw0
- >>905
ベドリズマブってはじめてきいた
これはこれは抗tnf-αではないんだね
結構治験の成績はいいの？
- 908 ：病弱名無しさん：2014/11/13(木) 20:59:09.65 ID:4YOtpHxr0
- >>891
来年の1月から対象者が大幅に増えるから、減額は覚悟していたが、
いきなり廃止っていうのには驚いた。さいたま市は年額支給で大部分が
4月申請5月支給で今年度の予算はほぼ使い切っているから、年度途中の
廃止を強行したんだろうな。
月額支給の自治体は、来年3月までは廃止にならないだろうけど、4月からの
廃止や減額を検討している自治体は多いだろう。特に川口市は、隣のさいたま市
が廃止したのなら、うちも・・・って事になるかもね。
他の区もいくつが調べたけど500円単位で、微妙に手当の額が異なるのが面白い。
15000円とか15500円とか16000円とか。
23区から離れれば離れるほど、手当も安くなっている感じ・・・。
- 909 ：病弱名無しさん：2014/11/13(木) 21:15:09.83 ID:4YOtpHxr0
- >>894
市区町村レベルは左の方がいいじゃん。
投票するなら、国は自民党、県は新興政党、市は共産党。
国としては、負担は若干増えるが、対象疾患が増えたんだから、良しとすべき。
市が左寄りなら、負担が増えた分だけ手当を増やしてくれるかもしれません。
- 910 ：病弱名無しさん：2014/11/13(木) 21:40:58.93 ID:PpRNHyej0
- >>907
http://i.imgur.com/2lqKIiW.jpg
これがベドリズマブ（エンティビィオ）だとすると、
http://sp.m.reuters.co.jp/news/newsBodyPI.php?url=http://jp.reuters.com/article/businessNews/idJPKBN0E101P20140521
という情報でし。
- 911 ：病弱名無しさん：2014/11/13(木) 21:43:37.67 ID:PpRNHyej0
- >>907
ああ。ゴメン。
治験の結果はココを参照してくれたまえ。
https://www.takeda.co.jp/news/2013/20130822_5915.html
- 912 ：病弱名無しさん：2014/11/13(木) 21:53:34.95 ID:UWIxPkKQ0
- 色々参考になる情報だなあ 知らなかったこと結構あるわ
- 913 ：病弱名無しさん：2014/11/13(木) 23:48:30.05 ID:k6iZwqxl0
- >>904
ソースもないのに死んだ人がいるとか言うのやめてほしい
怖くてイムラン飲めなくなるわ
- 914 ：病弱名無しさん：2014/11/14(金) 00:03:05.13 ID:dddvGr8L0
- 軽症でペンタサを飲んでるけどお腹のゴロゴロ音と軟便が酷いです
常に腹痛で知人にも「覇気がない」と言われます
レミケードを初めれば、この慢性の腹痛や下痢から解放されますか？
可能なら、掃除機の蛇腹のホースと僕の小腸を取り替えたいです
本当に心底嫌になる・・
- 915 ：病弱名無しさん：2014/11/14(金) 01:56:36.07 ID:nQhk7v990
- >>914
下痢はひどくなる というか俺は硬い便はほとんど出ない
ただゴロゴロ音（お腹に有毒ガスが渦巻いているような感じ）は激減
メシ普通に食っても全然大丈夫 くらいにはなった
もっとも狭窄がある場合は先にそれを切らないとレミケやらせてくれんけどね
- 916 ：病弱名無しさん：2014/11/14(金) 02:00:16.12 ID:249J7kKf0
- >>914
レミケはお勧め。
人生が変わるよ。
- 917 ：病弱名無しさん：2014/11/14(金) 02:16:42.46 ID:5mrBVlYW0
- ヒュミラが効き目なくなって、レミケードの1回目をしてきた。
どのくらいで効果が出るんだろ？
1回では変わらないよね。
- 918 ：病弱名無しさん：2014/11/14(金) 02:32:37.87 ID:my5TIk3q0
- >>913
はぁ。
イムランよりもレミケでの死亡例が報告されている。
http://medical.mt-pharma.co.jp/di/remicade/rec-an/cd/c_08.shtml
ググればわかる程度の事を、いちいち自分の知識の範疇に無いからといって、ソースだなんだと突っかかるのはどうかと思うよ~_~;
あともう一つ。最低限、自分が受けている治療と薬に関しては調べておくべきだ。
そういう事をおこたる奴は医者任せにしてるのに得てして、副作用が出ると医療ミスだ、薬害だと騒ぐ。
俺はコレをバイブルにしてる。
http://www.amazon.co.jp/gp/aw/d/4758303053/ref=mp_s_a_1_103?qid=1415899452&sr=1-103&pi=AC_SX110_SY165_QL70
今読むならコレをお勧め。
http://www.amazon.co.jp/gp/aw/d/478781737X/ref=mp_s_a_1_16?qid=1415899570&sr=1-16&pi=SY200_QL40
どちらも厚労省研究班の班長を務めた先生の、貴重な遺産だ。
この位の知識を持って居ないといけないと、俺は思うよ。
無知は罪だ。
よく覚えておきなよ。
- 919 ：病弱名無しさん：2014/11/14(金) 02:54:08.22 ID:my5TIk3q0
- >>917
ほう！珍しいね。
普通は逆で、レミケ→レミケ倍量→ヒュミラと変えていくのだが。
なんの事情か知らないが、今はレミケなんだね。
レミケはヒュミラよりも効き目を感じ易いと言われている（ソース無し）。
反面、ヒュミラが完全ヒト化抗体なのに対して、レミケはマウス由来のキメラ抗体であるが為に、身体の中で異物と判断されてレミケの抗体という、厄介なモノを産む。それを抑える目的でイムランなんかを併用したりもする。
上手く効けば二週間程度で、ヒュミラなんか目じゃない位の効果を実感出来るはずだ。
CRPの陰性化や下痢の回数の減少、痔瘻の回復など多岐にわたる。
その効きの強さ故に、炎症を起こしていた部位は狭窄を形成する可能性が高いが、それは副作用とは言わない。治癒が起こす二次的現象だからだ。
だから、ここ数年は軽症のうちからレミケを導入したり、狭窄のオペ後早期にレミケをやったりして、狭窄の元となる炎症を起こさない様にするのが、一般的になって来ている。
君にレミケが効けば良いね！
- 920 ：病弱名無しさん：2014/11/14(金) 06:47:17.25 ID:U169aTln0
- 入院して留年しちゃったらやっぱり奨学金は取り消しになるのかな？
親の収入がかなり少なくて生活費も学費も奨学金で賄ってるから絶望的だ…
- 921 ：病弱名無しさん：2014/11/14(金) 07:34:55.71 ID:RHb9ZPQ00
- 臨床医のための炎症性腸疾患のすべて―潰瘍性大腸炎、クローン病の最新治療戦術
http://www.amazon.co.jp/dp/4758303053/
クローン病―新しい診断と治療
http://www.amazon.co.jp/dp/478781737X/
- 922 ：病弱名無しさん：2014/11/14(金) 07:52:25.43 ID:ta85bvGx0
- >>920
取り消しかどうかはわからないけど
最長4年らしいから最短でも5年いくので
1年は自力で払わなきゃいけないみたい
まー俺は大学1回生を3年やってやめたけど
入院するたびに留年じゃやってられないから
- 923 ：病弱名無しさん：2014/11/14(金) 08:21:44.39 ID:jMQlPS850
- >>921
上のやつ、中古やすいなぁ。買おうかな
- 924 ：病弱名無しさん：2014/11/14(金) 11:36:27.46 ID:f6Ewuyp+0
- IBDが蔓延ってるのになんだか一向に画期的な治療法が見つからないな。
生物化学療法以来、アレンジものしか出て来ない。
ピロリ菌のような細菌やウィルスの類が原因でないと病は、未来永劫対症療法になるんだろうな。
- 925 ：病弱名無しさん：2014/11/14(金) 11:54:10.69 ID:tc7pDC8P0
- >>918
トリ付けてくれませんか？
NGぶっこみたいので
- 926 ：病弱名無しさん：2014/11/14(金) 12:00:12.84 ID:+64s0PiU0
- 死ぬまでにもう一度、家系ラーメンを白米と共に思う存分に頬張りたいぜ
- 927 ：病弱名無しさん：2014/11/14(金) 12:03:39.53 ID:a6Kkn7TeO
- 食う楽しみが無いってのは、辛そうだな。
- 928 ：病弱名無しさん：2014/11/14(金) 12:11:48.76 ID:SkUwk2On0
- >>927
エレンタールで常に満腹だからそんな辛くもないよ
- 929 ：病弱名無しさん：2014/11/14(金) 12:13:36.42 ID:q+LPync+0
- エレンタールを無味にするフレーバー出ないかな
味にマンネリ
- 930 ：病弱名無しさん：2014/11/14(金) 13:14:29.83 ID:IG/YtGQP0
- エレンタール鼻注なのにフレーバー入れる人がいるって主治医が言ってたな
そんなに気になるかな
- 931 ：病弱名無しさん：2014/11/14(金) 13:23:03.30 ID:D6hnKOoB0
- 胃からの匂い気になるって、鼻中でもフレーバー使う人がいると聞いたことはある。
- 932 ：病弱名無しさん：2014/11/14(金) 14:17:10.16 ID:y3E1az9B0
- エレンタールが無味無臭だったらまだある程度いけたかもだが
あの腐ったジャガイモのような臭いと形容しがたい味は耐えられんわ
- 933 ：病弱名無しさん：2014/11/14(金) 14:19:42.21 ID:Eu6hbVgl0
- ラコール飲んでる人いる？
試してみたいんだけどクローン病でももらえる？
- 934 ：病弱名無しさん：2014/11/14(金) 14:27:56.75 ID:RHb9ZPQ00
- >>933
もらえるよ。
- 935 ：病弱名無しさん：2014/11/14(金) 15:23:12.76 ID:my5TIk3q0
- >>925
いーやーだーよー！
- 936 ：病弱名無しさん：2014/11/14(金) 15:31:16.82 ID:y3E1az9B0
- >>933
ラコールも飲んだよ 普通にエレン無理だから別なのください言えば貰える
ラコールがちょっとまずい牛乳みたいな味なので
ココアフレーバー貰って少し暖めれば人によってはおいしいレベルまであるかも
個人的にはちょっとまずいココアって感じだった エレンと比べたら余裕で毎日飲める
レミケ初めてから飲まなくなったけど食えなくなったらまた絶対これに戻るね
- 937 ：病弱名無しさん：2014/11/14(金) 17:07:16.83 ID:sxVOCGCK0
- >>933
自分もラコール派だけど、空腹時には不覚にも美味しいと思える
豆乳飲料やカロリーメイトのドリンクの味に抵抗がない人にはおすすめ
- 938 ：病弱名無しさん：2014/11/14(金) 23:23:31.01 ID:ScLMWz5e0
- 術後3日めの夜。
傷の痛みもちょっと残ってる上に、おなかのなかでガスがぐるぐるいいはじめてしんどくて眠れん。。。
- 939 ：病弱名無しさん：2014/11/14(金) 23:25:22.10 ID:XFwMqpJj0
- >>938
お疲れ。腸切った？
- 940 ：病弱名無しさん：2014/11/14(金) 23:33:50.01 ID:249J7kKf0
- >>933
バナナ味がオススメ。
- 941 ：病弱名無しさん：2014/11/14(金) 23:51:14.98 ID:lT43ennE0
- 男でヘモグロビン11って貧血気味ですか？最近下血したのでダルいんです。
- 942 ：病弱名無しさん：2014/11/14(金) 23:56:29.22 ID:p2vjTauN0
- >>941
grr
- 943 ：病弱名無しさん：2014/11/15(土) 00:06:26.33 ID:kvuL/Urb0
- >>939
切りました。。。膀胱と癒着して膀胱婁になっちゃって。。
- 944 ：病弱名無しさん：2014/11/15(土) 00:48:51.74 ID:82egKv/A0
- >>938
過去に腹切ったときは3日目だと起き上がるだけで腹に激痛が走るくらいだったけど
ちょっとで済むもんなのかい？ なんにせよお疲れだったな
- 945 ：病弱名無しさん：2014/11/15(土) 01:49:05.16 ID:kvuL/Urb0
- >>944
ガスだまりのせいで殆ど眠れん。。いつもなら寝返りうって出すのに、まだ痛くて横向けないし。
手術4回目だけど、だんだん切る長さも痛みも小さくなってるかな。。それでも今夜も痛み止め併用だけどね。。
- 946 ：病弱名無しさん：2014/11/15(土) 02:02:35.00 ID:qxXc8BIi0
- 俺がへそ下からチン毛の上まで切開(ホチキスが12針位だったかな)して腸を40cm位取ったり色々したときは、なんだったかの理由で腰にぶち込む麻酔が無理、喘息歴ありでロキソニンが無理って言われて、かなり弱い奴だった
それでも結局痛み止め点滴の加速ボタンは押さず、薬をかなり余らせて離脱した
こんな状態で手術した翌日には歩いてたし、人それぞれよ(看護婦さんビックリしてたから俺は多分かなり痛みに鈍感なタイプなんだと思うけど)
俺が手術した病院では癒着を軽減するために痛み止め強くしてでも歩け、歩いて腸動かせって言われたよ
- 947 ：病弱名無しさん：2014/11/15(土) 02:12:07.75 ID:kvuL/Urb0
- >>946
凄いな。。自分は痛みに弱いほうだからすぐナースコールしちゃってるよ。。でも過去よりはけっこうマシで２日目の昨日から中腰でよぼよぼ歩いてるわ。。癒着で手術だったから、手術してすぐ癒着はしたくない（苦笑）
- 948 ：病弱名無しさん：2014/11/15(土) 03:03:56.33 ID:kvuL/Urb0
- >>947
自己レスだけどトイレで粘ったら開通したわ。。ガスとともに黒緑色のアイツも一緒に。。。これでゆっくり眠れると思ったらあと１時間ちょっとで採血だ。。
次の関門は導尿管外したときの自力排尿、これも毎回もどかしいのなんの。
- 949 ：病弱名無しさん：2014/11/15(土) 07:45:02.76 ID:dp8inbzM0
- 正露丸て飲んだらいけないのかな？
今まで先生に聞こうと思っていつも忘れちゃう。
今日出かけないといけないから困ったなぁ。
- 950 ：病弱名無しさん：2014/11/15(土) 08:26:24.23 ID:GGXRUjvv0
- >>949
オムツして行った方が良いぞ！
- 951 ：病弱名無しさん：2014/11/15(土) 08:35:16.46 ID:0JPTM0r60
- >>949
正露丸は腸の動きを止めるから
症状によっては自殺行為だね
- 952 ：病弱名無しさん：2014/11/15(土) 08:45:06.48 ID:JIgCPRGV0
- >>949
つロペミン
- 953 ：病弱名無しさん：2014/11/15(土) 08:50:02.77 ID:skOVswep0
- >>952
ロペミンは貰ったことあるけど、飲んだことがないな。
ネットで狭窄持ちにはよくないって書いてたの見てからこわい・・・。
しゃばしゃばの下痢だから、効果あるなら飲みたいな
- 954 ：病弱名無しさん：2014/11/15(土) 08:55:48.16 ID:+CbEXgTf0
- 回腸狭窄で20cm切った時は、翌日から立って歩けって言われたよ。
呼吸器付けてたせいで痰はからむし、下腹に力が入らず思い切って出すことができないし、難儀した。
直腸あたりにドレンの管が入ってて
抜け防止で縫ってるとこが痛いのなんのって一時なかされたのをおぼえてるよ。
- 955 ：病弱名無しさん：2014/11/15(土) 09:31:49.09 ID:T1fR3/HS0
- すげぇー久しぶりにいいウ○コ出た
色、若干黒っぽい焦げ茶色80点
形、完全な固形物。バナナとはいかないがなかなかのモノ。ちょい細目80点
量、多過ぎず少な過ぎずの100点
どうか毎日いいウ○コが出ますように
- 956 ：病弱名無しさん：2014/11/15(土) 11:00:32.02 ID:4u7Ix73Z0
- 味は？
- 957 ：病弱名無しさん：2014/11/15(土) 11:14:46.82 ID:GGXRUjvv0
- 臭い排泄物の事？
- 958 ：病弱名無しさん：2014/11/15(土) 12:02:16.35 ID:yia3KGy10
- うp
- 959 ：病弱名無しさん：2014/11/15(土) 12:06:34.27 ID:XoYe3N8tO
- IDと顔とｳﾝｺを同時にうｐもしないで自慢するとか馬鹿なの？
明日ちゃんとうｐしろよ
- 960 ：病弱名無しさん：2014/11/15(土) 12:35:18.97 ID:DRFocJrI0
- エレンタールしか食べてないのに、
こんなに大量に大便が出るとは驚いていたら、
大便の中身は細胞の破片や腸の中の微生物の屍骸だそうだ。
食物はうんこの中味の2割にもならないそうだ
- 961 ：病弱名無しさん：2014/11/15(土) 13:14:18.29 ID:an4whVkZ0
- 「 苦くてアボカドみたいな味で食えたもんじゃない」らしい。
- 962 ：病弱名無しさん：2014/11/15(土) 19:14:59.18 ID:4fgkdWx00
- >>955は「自慢」したかったのかな？
そんな事無いんじゃないの？
回りくどい解釈を脊髄反射で煽るのはよそうよ。
- 963 ：病弱名無しさん：2014/11/15(土) 19:46:59.53 ID:+CbEXgTf0
- ほとくねぇ！
- 964 ：病弱名無しさん：2014/11/15(土) 19:50:02.20 ID:OobSuDY70
- クローン病 ウンコとの闘い
- 965 ：病弱名無しさん：2014/11/15(土) 20:03:42.68 ID:yvYPM62T0
- そこは腹痛で…
- 966 ：病弱名無しさん：2014/11/15(土) 21:10:11.54 ID:NyjbQA0p0
- 料理番組が多くて困る
- 967 ：病弱名無しさん：2014/11/15(土) 21:49:26.59 ID:yia3KGy10
- クソみたいなうんこしかでない
- 968 ：病弱名無しさん：2014/11/15(土) 22:39:29.16 ID:+CbEXgTf0
- 糞だらけの人生
- 969 ：病弱名無しさん：2014/11/15(土) 22:44:53.22 ID:JIgCPRGV0
- くそまみれの人生山あり谷あり
- 970 ：病弱名無しさん：2014/11/15(土) 22:50:55.57 ID:4fgkdWx00
- 人間誰しも糞はするだろう。
クロンは人よりも多いだけで(ry
- 971 ：病弱名無しさん：2014/11/15(土) 23:41:17.92 ID:OobSuDY70
- 次回 クローン病
- 972 ：病弱名無しさん：2014/11/16(日) 00:19:38.46 ID:87n2c3Pz0
- キツい便秘と下痢の繰返しが続いて薬の調節が困るわ。
- 973 ：病弱名無しさん：2014/11/16(日) 13:30:15.83 ID:VNNLv5q8O
- 俺、スカトロ好きで、AVで女優がウンコ食ってるの見るけど苦いってよく聞く。
汚い男のウンコ食ってる女性の表情は興奮しちゃう。
- 974 ：病弱名無しさん：2014/11/16(日) 13:39:24.86 ID:FvZABZfJ0
- >>953
一時的に便の時間を遅くするかんじかな。
- 975 ：病弱名無しさん：2014/11/16(日) 13:39:28.18 ID:vpOLlpxGO
- あれカレー粉とかココアを使って偽物を作るって聞いたが
- 976 ：病弱名無しさん：2014/11/16(日) 13:51:39.77 ID:0O2AENmV0
- クローン病で最高齢って何歳くらいなのかなあ
普通の人と寿命は同じ位？
- 977 ：病弱名無しさん：2014/11/16(日) 14:04:28.27 ID:cPArBmZh0
- 糞垂れ流し症候群 どうにかなりそうだ。
- 978 ：病弱名無しさん：2014/11/16(日) 14:29:56.87 ID:5oLb2NiT0
- 現在60歳の俺が最高齢とは思えないのだがw
- 979 ：病弱名無しさん：2014/11/16(日) 14:49:42.04 ID:FvZABZfJ0
- >>978
最高齢に近くないかな？
俺の時でクローン病の患者数は4000人ぐらいだったが
- 980 ：病弱名無しさん：2014/11/16(日) 14:54:35.75 ID:p/EQfjFW0
- >>978
え？ガチで60？
人生を振り返ってどうでしたか。
教えてください。
- 981 ：病弱名無しさん：2014/11/16(日) 16:39:06.26 ID:65yBJXPX0
- 就職について質問させてください
今健常者なら就職に困らない程度の大学には通えてるんですけど、就職の際病気を隠すかどうか迷っています。また病気をかくさないとしたら障害者手帳を取得して障害者枠で採用してもらった方がいいですか？
せっかく大学院までいくのなら給料がいいところに就職したいとは思うんですけど障害者枠だと給料少ないとかありますか？
それとも大学院までいかずに公務員になった方がいいのかな？
- 982 ：病弱名無しさん：2014/11/16(日) 17:08:18.11 ID:ieD+aCu+0
- >>981
会社の規模、業種などで就労条件が異なるので一概には言えないと思うけど。
一般企業へ就職するのであれば、一般採用より障害者枠で採用された方が、無理なく長く働けると思う。
まぁ、無難に無理無く、そこそこの給料で働きたいのであれば、公務員にすべきだと思うけど。
因みに自分は、発病後、一般採用で一度転職したけど、病気の事を隠していたから、
残業時間は青天井、飲食の付き合いも断れないなんて事は当たり前で、
手術しなければいけないほど体調を悪化させて5年で辞めたよ。
その後、障害者手帳を取得して、今は障害者枠で転職した。
前職より給料も上がったし、残業時間も月平均10時間位で落ち着いているし、
飲食のつきあいも断りやすくなったし、転職して正解だったよ。
自分も特殊な技術者をやっているので楽に転職出来た経験があるから言えるけど、
学校のランク云々より、自分がどれだけ他人には無い能力を持っているかが問われるから、
これから先、長い事活かせそうで、かつ持っている人が少ない資格や能力の勉強に励んだ方がいいと思うよ。
- 983 ：病弱名無しさん：2014/11/16(日) 17:08:41.84 ID:dpThV1jB0
- 俺も大学生でついこの間就活終わらせてきた！
俺は障害者者手帳は申請したけど却下されたから、素直に病気のことを面接の時に伝えたよ
仕事が専門職だから普通の文系の学部とかとは就活は違うんだろうからあんま参考にはならないだろうけど、大変だったねくらいな反応でそこまで掘り下げられなかった。
やっぱどこいったほうがいいかとかはフタ開けてみないとわからんところあるよなー。
お互いいい結果になるといいね
- 984 ：病弱名無しさん：2014/11/16(日) 18:44:04.26 ID:FXX3DeUc0
- 障害者枠なら新卒じゃなくても何とかなるから、最初はクローズで頑張ってみるってのも有りかもしれんね
ただ血液数値に異常が出るなら隠し通すのは無理だからオープンでやるしかない
ちなみに俺は中堅大文系だったけど将来働けなくなったことを考えて再就職が効きやすい医療福祉系の道に進んだ。同級生と比べて給料は少ないけど虚栄心で無理しても身体を壊すだけだし無理なくやってる
- 985 ：病弱名無しさん：2014/11/16(日) 18:48:27.73 ID:hm7xqowu0
- >>982
ちなみにいくらぐらいのお給料か教えて頂けないでしょうか。
当方も、障害者枠での応募を考えています。
- 986 ：病弱名無しさん：2014/11/16(日) 19:28:01.12 ID:65yBJXPX0
- >>982
>>983
>>984
ありがとうございます
やっぱり病気のことは言っておいた方が良さげですね
障害者手帳がもらえるかどうかは微妙なところなのでもしもらえなかったら給料より病気に理解があるところを選びたいと思います
僕も理系工学部なので専門的な知識を身につけて病気を持っていても雇ってもらえるよう頑張ります！
- 987 ：病弱名無しさん：2014/11/16(日) 19:31:30.69 ID:5oLb2NiT0
- >>980
一言で言えば好きなもの食べられないので辛い人生だったと言えるかな
気軽に外出もままならず、だるくて横たわっていても仮病に見られるしｗ
会社勤めは辛かったので４０歳でリタイヤしたよ
生きていかなければいけないので自宅でできる仕事は無いか考えたさ
それで先人に障害者で相場で生活してる人の真似することにしたんだ
今は人工肛門になって気軽に出かけることは可能になった
勤めてるときにクローン病発病したから障害年金３級貰ってるし
一応、一生困らないだけの資産はできてるので今はのんびり生きてる
参考になったかなｗ
- 988 ：病弱名無しさん：2014/11/16(日) 19:35:17.18 ID:31QekX+L0
- >>987
やっぱり在宅の仕事探した方がいいのかなあ。
俺は18で発病したけど、そのまま大学行って2年就職していた。
でもそれ以上は無理になって、退職してからニート4年目。
2年前に手術して大腸を切ってからはずっと下痢だし、会社勤めが出来ると思えない。
ちなみに結婚はしてますか？
- 989 ：病弱名無しさん：2014/11/16(日) 19:58:10.83 ID:5oLb2NiT0
- >>988
結婚してるよ
昔は入院する度に絶食は辛かったが若い人が多かったから気が紛れて
わりと入院生活は楽しかったかな
最近の入院生活はなんだかみんなカーテン締め切ってるので異質な感じがする
ネット環境が発達した影響かもしれない
なので最近は入院しても個室にしてる
- 990 ：病弱名無しさん：2014/11/16(日) 20:03:54.36 ID:31QekX+L0
- >>989
お子さんはいますか？
俺はもし子供が出来てこの病気を持っていたら怖いから、なかなかそこまで考えられない。
遺伝しないだろって思う反面、親子でクローンの例もあるって聞いてるし、自分以上に子供に
この病気になったら耐えられる気がしないわ
- 991 ：病弱名無しさん：2014/11/16(日) 20:35:54.15 ID:bQDrkErm0
- 子供いるよ
父親がクローン病ってわかってるから
高校生だから
ビクついて病院でクローン病の検査を受けたよ
やはり遺伝関係ありそう
そして、
予防のため子供はベジタリアンになった
洋食は食べない
和食は食べる
俺の苦しい情況を目の当たりにしてるから
予防の努力は脱帽するよ
- 992 ：病弱名無しさん：2014/11/16(日) 20:36:25.62 ID:5oLb2NiT0
- >>990
子供はいない
発病した時のクローン病の治療法がサラゾピリンの他に免疫抑制剤だったので
その際の誓約書に精子の減少化とかいろいろな副作用で子供は無理かもと言われた
以後も高熱が度々繰り返されたので精子も死んでるのかなと勝手に思い込んでたので
当初から子どもは諦めていたよ
- 993 ：病弱名無しさん：2014/11/16(日) 22:08:03.28 ID:tcamBjK+0
- 子どもが1歳の時発病したが、今のところ子どもは健康なようだ。
8歳になった。当方は41歳。
二人目は頑張ったが出来ず。
今年からイムランになったので、もうあきらめた。
- 994 ：病弱名無しさん：2014/11/16(日) 22:09:55.53 ID:dpThV1jB0
- やっぱ子供がお腹いたいとかいってるとドキッとする？
- 995 ：病弱名無しさん：2014/11/16(日) 22:11:12.95 ID:31QekX+L0
- >>993
あなたもお子さんもクローン？やっぱり遺伝するのかな・・・
でも最近は小学生でも発病する子が多いらしいし、すぐにレミケぶち込んで炎症を抑えるから
昔よりは大きく悪化しないって聞いたな。俺が発病したのは10年前だから時代が悪かった。
- 996 ：病弱名無しさん：2014/11/16(日) 22:29:38.38 ID:/HQiXcC00
- やっぱりイムランを飲んでいる時に妊娠って一般的に危険て認識なの？
中断して再開しても問題はないのかな・・・・
- 997 ：病弱名無しさん：2014/11/16(日) 22:56:57.64 ID:nek9vxOA0
- 梅
- 998 ：病弱名無しさん：2014/11/16(日) 22:58:30.52 ID:nek9vxOA0
- 梅
- 999 ：病弱名無しさん：2014/11/16(日) 22:59:18.03 ID:nek9vxOA0
- 梅
- 1000 ：病弱名無しさん：2014/11/16(日) 22:59:35.84 ID:31QekX+L0
- 松
- 1001 ：１００１：Over 1000 Thread
- このスレッドは１０００を超えました。
もう書けないので、新しいスレッドを立ててくださいです。。。
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