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IBD★クローン病の人集まれ★Part 138 [転載禁止]©2ch.net
- 1 ：病弱名無しさん：2014/12/26(金) 20:40:54.56 ID:6gJCZeeX0
- 「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。
～クローン病とは～
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。
テンプレ等は>>2-7あたりを参照。
前スレ
IBD★クローン病の人集まれ★Part 137 [転載禁止]��2ch.net
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1416156240/
※ 重要 ※
頭のおかしな人には気をつけましょう！
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
http://2ch.net/before.html
荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。荒らしにエサを与えないで下さい。
荒らしがあまりにも酷い場合は運営に削除を申請して下さい。
- 2 ：病弱名無しさん：2014/12/26(金) 20:41:23.88 ID:6gJCZeeX0
- Ｑ．クローン病ってどんな病気？
Ａ．炎症や潰瘍（粘膜が欠損すること）が主な症状で、
口腔にはじまり肛門にいたるまでの消化管のどの部位にも起こりえますが、
小腸の末端部が好発部位で、
非連続性の病変（病変と病変の間に正常部分が存在すること）が特徴です。
クローン病の症状は患者さんによって非常に多彩で、
侵された病変部位（小腸型、小腸・大腸型、大腸型）によっても異なります。
その中でも特徴的な症状は腹痛と下痢で、半数以上の患者さんでみられます。
さらに発熱、下血、腹部腫瘤、体重減少、全身倦怠感、貧血などの症状もしばしば現れます。
またクローン病は瘻孔、狭窄、膿瘍などの腸管の合併症や関節炎、虹彩炎、結節性紅斑、
肛門部病変などの腸管外の合併症も多く、これらの有無により様々な症状を呈します。
クローン病は、再燃・再発を繰り返し慢性の経過をとります。
完全な治癒は困難であり、症状が安定している時期（緩解）をいかに長く維持するかが重要となります。
長い経過の間で手術をしなければならない場合も多く、
手術率は発症後5年で33.3％、10年で70.8％と報告されています。
また、定期的に検査を受けることも必要となります。
Ｑ．なんでクローン病っていうの？
Ａ．1932年にニューヨークのマウントサイナイ病院の内科医クローン先生らによって
限局性回腸炎としてはじめて報告された病気です。
若年者に好発し、発症年齢は男性で20～24歳、女性で15～19歳が最も多くみられます。
男性と女性の比は、約2：1と男性に多くみられます。
わが国のクローン病の患者数の推移を医療受給者証交付件数でみると
近年では毎年1,500人前後の増加がみられ、
2002年度には22,010人の患者さんが登録されています。
Ｑ．クソスレですか？
Ａ．せめて荒れずにのんびりマターリやっていきましょう＜＜鉄則＞＞
- 3 ：病弱名無しさん：2014/12/26(金) 20:42:02.91 ID:6gJCZeeX0
- ( ･ω･)＜過去ログ＆ニュース・新聞記事置き場 by ポタコールＲ氏 http://crohn-r.hp.infoseek.co.jp/
過去ログが↑上記更新停止(らしい)の為 Part46の＞＞7さんによって新たに作られた
過去ログ→です。http://y30.net/cd/
( ･ω･)＜関連サイト
◆公的機関◆
厚生労働省 http://www.mhlw.go.jp/
難病情報センター http://www.nanbyou.or.jp/top.html
◆医療費等助成＆障害年金◆
難病医療費等助成制度について
http://members.ld.infoseek.co.jp/ibdgroup/yakudatsu.htm
例）東京都難病医療費等助成
http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/iryo/nanbyo/nk_shien/iryohi/index.html
社会保険庁：障害年金
http://www.nenkin.go.jp/n/www/service/detail.jsp?id=3225
http://www.nenkin.go.jp/n/www/service/detail.jsp?id=5067
障害年金について
http://syougai-nenkin.or.jp/html/nenkin01s.html#sub2
- 4 ：病弱名無しさん：2014/12/26(金) 20:42:54.01 ID:6gJCZeeX0
- ◆その他◆
★荒らし回避時BBS：クローン病の人集まれ★別館★
http://jbbs.livedoor.jp/bbs/read.cgi/sports/31858/1175485255/
一応荒れた時やサーバーが落ちて2chが使えない時
OFF会の話などがありましたが、OFF板に持っていく前の擦り合わせ等
使う事があれば適当に避難所としてお使いください。
Wiki
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%82%AF%E3%83%AD%E3%83%BC%E3%83%B3%E7%97%85
IBDネットワーク
http://www.asahi-net.or.jp/~KR6K-YSN/ibdconf/index.htm
クローンフロンティア
＜レミケ-ドについてや専門医インタビュー患者ページ等＞(田辺三菱製薬)
http://www.remicare-cd.jp/
IBD情報(株式会社JIMRO)
http://www.jimro.co.jp/IBD/index_ibd.htm
Yahoo! グループ : IBD同好会
http://groups.yahoo.co.jp/group/ibd-doukoukai/
食品成分データベース
http://fooddb.jp/
エームサービス
http://www.aimservices.co.jp/
Dr.ミール
http://www.rakuten.co.jp/dr-meal/index.html
- 5 ：病弱名無しさん：2014/12/26(金) 20:43:35.74 ID:6gJCZeeX0
- ◆ハローワークインターネットサービス◆
https://www.hellowork.go.jp/
Q51. 公的な職業訓練施設があると聞きましたが、どのような訓練内容があるのでしょうか。
A.（独）雇用・能力開発機構及び都道府県では、公共職業能力開発施設として、
職業能力開発大学校、職業能力開発短期大学校、職業能力開発校、
職業能力開発促進センター及び障害者職業能力開発校を設置し、職業訓練を実施しています。
この職業訓練については、失業者、在職者ともに受講が可能で、
失業者の方は受講料が無料である他、要件を満たしていれば雇用保険から手当が支給されます。
訓練内容は、電気設備科、ビル設備サービス科、住宅サービス科、自動車整備科など
多岐にわたっていますが公的職業訓練に関する情報は公共職業安定所、
都道府県または（独）雇用・能力開発機構（ http://www.jeed.or.jp/js/ ）で入手できます。
また、受講手続等については、失業者の方は公共職業安定所（ハローワーク）に、
在職者の方は（独）雇用・能力開発機構及び各都道府県の職業訓練校にお問い合わせください。
小腸機能障害で以て日本政府並びに自治体から身体障害者の認定を受けているクローン病患者の内で、
来年度卒業予定者、病人に優しい職場へ転職したいと希望する者、
失業者でニートになりたくない人などへ。
障害者のための就職情報サイト「ウェブ・サーナ」 企画：イフ総合研究所 運営：株式会社イフ
http://www.web-sana.com/
他にも、クローバーナビ、ゼネラルパートナーズ、テンプスタッフフロンティアなどの
障害者の就職・転職支援団体がありますので探してみて下さい。
クローン病や潰瘍性大腸炎用の食品を扱っている業者
楽チンライフ http://www.rakuchinlife.jp/
まんぞく君 http://shop.aim-hsm.com/i-shop/top.pasp?to=tp
- 6 ：病弱名無しさん：2014/12/26(金) 20:44:07.76 ID:6gJCZeeX0
- ,===,====、
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.. ∧_∧ ／||＿＿＿|^ ∧_∧
.. (・ω・`)／／|| |口| |ω・` )
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..... ∧_∧ ／ ／／ ||...|| |口| ||し 新スレです
....... (・ω・`) ／／.... ||...|| |口| || 楽しく使ってね
／(^(^ ／／ .... .||...|| |口| || 仲良く使ってね
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- 7 ：病弱名無しさん：2014/12/26(金) 20:45:21.93 ID:i5tyeUjJ0
- ありがとう！乙です！
- 8 ：病弱名無しさん：2014/12/26(金) 21:47:11.72 ID:Yn8A0RfI0
- 千葉だけどようやく届いたわ。ほんとに無駄にでけえな
財布に入らないじゃないか
- 9 ：病弱名無しさん：2014/12/26(金) 22:07:38.62 ID:qGnroZ7j0
- 前スレ926
99日分なんて出してもらえるんだ、すげぇな
24日に病院行った時、できるだけたくさん出してもらおうと思っていたら、
それを言う前に医者の方が気を使って60日分にしてくれた
- 10 ：病弱名無しさん：2014/12/26(金) 22:30:20.63 ID:UneEidxH0
- 茨城県、10月29日に申請したのに、今日も来なかった。。。
- 11 ：病弱名無しさん：2014/12/26(金) 22:30:25.54 ID:9jzuXTEi0
- いちもつ！
- 12 ：病弱名無しさん：2014/12/26(金) 22:34:50.29 ID:Pm4xmSKlO
- 忘年会は全てキャンセルだ
仕方ないとは言え付き合い悪すぎるな
- 13 ：病弱名無しさん：2014/12/26(金) 22:50:28.35 ID:gpBiJ6gX0
- 福岡・・・今日も来なかった。
遅くとも、期限日４日前までに到着していたのに・・・
さああ・・・２度目の刃産の為、弁護士探すか・・・orz
- 14 ：病弱名無しさん：2014/12/26(金) 23:00:29.44 ID:d/0MbcDb0
- >>13
今度はナマポ獲得するんだぞ！
ガンガレ！
- 15 ：病弱名無しさん：2014/12/26(金) 23:37:53.66 ID:tYFf0VgB0
- いちおつ
>>13
東京だがまだ来ていない。 俺も10月20日に出した
だがまぁ確実に受理されていて発送するってことだからもう諦めて待ってるよ
今年は緊急入院したり手術したり波乱だったが来年はもう少し落ち着いてくれることを祈る
腸閉塞があんなに地獄の苦しみだとは思わなかった
- 16 ：病弱名無しさん：2014/12/26(金) 23:55:31.18 ID:Pm4xmSKlO
- >>15
乙だったな。腸閉塞は人によっては出産よりも苦しいと言われている。
- 17 ：病弱名無しさん：2014/12/27(土) 00:22:36.30 ID:tzbdFEPIO
- 俺がなったのは腸閉塞だったのかな。
昔、上行結腸がほとんど全部閉塞寸前になってて、入院してた。
リンゴジュース飲んでも苦しくて、トイレで吐いた。
その時、いよいよ腸がダメだって事で、鼻から胃の終わりぐらいまで管入れて手術を待った。
３週間ぐらい手術待ってて、便もほぼ出なかったけどあんまり辛くなかった。
鼻からの管がなかったらと思うと恐ろしいけど。今思い出しただけでも恐ろしい。
閉塞しそうになったら、俺は入院すると決めてる。
- 18 ：病弱名無しさん：2014/12/27(土) 00:23:28.71 ID:9wQv8K/g0
- >>15
俺も今年イレウスで手術したんだがちょっと我慢しすぎたわ
ほんと、痛いし苦しいよね
来年の更新時から臨床個人調査票は指定医しか作成できないんだな
- 19 ：病弱名無しさん：2014/12/27(土) 01:50:18.32 ID:GLli969y0
- もう今年も終わる。
また一つ死へと近くづく。
- 20 ：病弱名無しさん：2014/12/27(土) 02:30:14.10 ID:zaRyK66P0
- 大阪だけど今日届いたけどかなり変わってる。
負担限度額とかかなり増えてるし、
薬代とかも受け取り時に払うんかな？
- 21 ：病弱名無しさん：2014/12/27(土) 08:45:27.88 ID:4Pw+YZI0O
- 大腸型の人達は懲りずに普通の食事をし続ける理由が腸閉塞の苦しさを知らないからなんだと
痔瘻も十分痛いし辛いとはいえ腸閉塞に比べたら我慢できない代物ではないからね
- 22 ：病弱名無しさん：2014/12/27(土) 09:43:52.88 ID:aPjGZgLJ0
- >>21
ヒュミラが効かない残念な人？
テレビじゃ、居酒屋でいろんなもん、注文していて、
病気持ちって感じ全くしなかったけどね。
（手術痕は痛々しかったが・・・。）
- 23 ：病弱名無しさん：2014/12/27(土) 09:50:09.13 ID:SHVt6ZVv0
- クローンで大腸型だけの人は少なそう。最初大腸だけと思って手術したら、今度は
小腸へ出たとか友達は言ってたな。
- 24 ：病弱名無しさん：2014/12/27(土) 10:06:47.50 ID:QjKuRuNs0
- 大腸型でステロイド依存でヒュミラ初めてステロイド止めた。
ヒュミラ８回目ぐらいだけど、ステロイド無くなって調子悪いから、ヒュミラ効いてる気がしない。
好き勝手食べれてたから、エレンタール摂取して食事制限辛いわ。
- 25 ：病弱名無しさん：2014/12/27(土) 10:42:44.48 ID:g/L19YOC0
- 前にどこかで見たデータだと、大腸小腸型が50%、大腸のみ25%、小腸のみ25%くらいの比率だったな
しかし最近はそれほど部位別になんとか型とか聞かないな
- 26 ：病弱名無しさん：2014/12/27(土) 11:30:31.83 ID:ySlCIz4M0
- 自分は胃カメラも、大腸内視鏡もなんともなく、最後に調べられた小腸が悪い小腸型だった
生物学的製剤も魔法の薬じゃないし、馬鹿食いしてたらリスク上がってると思うけどな・・・手術してたら特にそこが危ないとかいうしな
年末年始はグルメ系のテレビ多すぎ…
- 27 ：病弱名無しさん：2014/12/27(土) 11:36:48.64 ID:2RFXuKw+0
- 病歴8年ですが、今年になってからヒュミラ始めてから、クレアニチン上がり始め、1.4前後うろうろ。腎生検の結果ペンタサの影響が考えられるとのこと。
プレドニン2週間前から20mg/dayで始めました。
ヒュミライムラン併用でもCRP2位だったのに、プレドニンに変えたら、CRP0.4まで下がった。
- 28 ：病弱名無しさん：2014/12/27(土) 13:35:49.22 ID:yPZn2TSG0
- >>27
それ、危なすぎでしょ…
三剤併用は何が起こるかわからないよ？
本来はイムランの量で調節すべきだよ
その医者大丈夫？
- 29 ：病弱名無しさん：2014/12/27(土) 13:37:04.57 ID:yPZn2TSG0
- >>24
本当にヒュミラって効かないよな
リウマチじゃ倍量投与始まってるのに、他の疾患に拡げないのはおかしな話しだ
- 30 ：病弱名無しさん：2014/12/27(土) 14:16:21.18 ID:J5wfxCAc0
- >>27
CREの値は1.4でも年齢と性別でeGFRが違ってくる。
- 31 ：病弱名無しさん：2014/12/27(土) 14:35:46.91 ID:wUS1Bq9H0
- >>27
俺なんてクレアチンの値は1.83だ。何もしてないけど自分で悪くなってるは
わかる。
- 32 ：病弱名無しさん：2014/12/27(土) 14:44:18.66 ID:3THm8Fh/O
- 受給者証きた@埼玉
最終日の昨日発送で今日だろうと思ってたらホントにその通り
道路なんかの○○年度開通って決まって三月末なのと同じか
- 33 ：病弱名無しさん：2014/12/27(土) 14:55:53.96 ID:6etmhd5R0
- >>27
病歴4年ぐらいになるけど
最初はペンタサ6錠だったんだけど
2年前くらいから増悪して
12錠＋ラックビー3袋/日
になってほぼ寛解してるけど
ペンタサって怖いんだな･･･。
いまんとこ肝数値に異常はないみたいだけど。
- 34 ：病弱名無しさん：2014/12/27(土) 14:57:00.55 ID:6etmhd5R0
- >>33
補足、腎数値も正常らしいです。
- 35 ：27：2014/12/27(土) 15:00:35.64 ID:2RFXuKw+0
- >>28
41歳です。最高CRE1.6までいきました。
クレアチニン上がり始めてからは、ヒュミラ中断でクローンにはイムランだけでした。
間質性腎炎との診断でプレドニンも併用し始めたところです。
腎臓内科と消化器内科でも情報のやり取りはしていますが、医者にはイムランはそのままなのかは確認はしました。
まぁちょっと不安ではありますね。
- 36 ：病弱名無しさん：2014/12/27(土) 15:03:53.67 ID:6etmhd5R0
- >>35
奇遇だね俺も41歳だよ。
- 37 ：病弱名無しさん：2014/12/27(土) 15:05:50.20 ID:ES0JOquZ0
- 受給者証到着@茨城
ほんとに医療機関の欄何も書いてないのね
申請書出す時に記入していない医療機関では使えなくなるからすべて書いてください。後から追加も出来ますとはなんだったのか
- 38 ：病弱名無しさん：2014/12/27(土) 15:20:44.53 ID:wUS1Bq9H0
- >>35
俺は4.0も超えたことあるけど、しばらく様子を見てその後入院1ヶ月コースだったな。
今も尿酸窒素の値が50以上、尿酸値が11以上だな。
来年腎臓内科受診しにゃいかんだろうな。
- 39 ：病弱名無しさん：2014/12/27(土) 16:04:11.50 ID:fsAP0WTq0
- >>29
ヒュミラが効かないのか、ステロイド10mg/日が良く効くのか...
ヒュミラ効いて好き放題食べてる人もいるんですよね？
回数重ねてもっと効けばいいんだけど。
- 40 ：病弱名無しさん：2014/12/27(土) 16:42:41.73 ID:bmEt+4rs0
- 特定疾患の医療受給者書がまだ来ない(´・ω・｀)
おまいらのとこはもう来てるの？(´・ω・｀)
- 41 ：病弱名無しさん：2014/12/27(土) 16:48:48.74 ID:6etmhd5R0
- >>40
富山だけど22日認定日で24日に届いたよ
厚生センターが昨日までなら週明けに届く可能性はあると思う。
- 42 ：病弱名無しさん：2014/12/27(土) 16:55:14.33 ID:bmEt+4rs0
- 俺以外にも年内に受給者書届かない人とかおるのかな(´・ω・｀)
- 43 ：病弱名無しさん：2014/12/27(土) 17:06:55.29 ID:6etmhd5R0
- >>42
ちなみに何日まで出しなさいって書いてなかった？
それを守らなかったり、ギリギリだと年明けになる可能性ががあると
申請のときの紙に書いてあった、富山では。
- 44 ：病弱名無しさん：2014/12/27(土) 17:11:34.26 ID:bmEt+4rs0
- 手続きしたの10月14日やったと思う(´・ω・｀)
- 45 ：病弱名無しさん：2014/12/27(土) 17:15:23.91 ID:zK5DpgF70
- 大阪で特定疾患の受給証が届いたが、いつも利用している薬局が遠方のため処方箋を
郵送していたんだが、この場合自己負担上限額管理票は、どうしたらいいんだ？
指定医機関の欄は空白だったから、かってに違う薬局に変えてもいいのかな？
（保健所の手続きの時には書いてない薬局）
- 46 ：病弱名無しさん：2014/12/27(土) 17:20:19.04 ID:6etmhd5R0
- >>44
それなら俺と同じくらい、厚生センターが忙しいのか、怠慢なのか･･･。
- 47 ：病弱名無しさん：2014/12/27(土) 17:21:38.14 ID:bmEt+4rs0
- >>46
まえに郵便事故で届かなかったことがあるからすごい不安なんだ(´・ω・｀)
- 48 ：病弱名無しさん：2014/12/27(土) 17:22:36.81 ID:wUS1Bq9H0
- >>45
病院内にいつも自分が薬をもらう薬局までFAXしてもらうようなシステムにはなってませんか？
- 49 ：病弱名無しさん：2014/12/27(土) 17:24:49.68 ID:fsAP0WTq0
- 受給者証届いた＠高知
- 50 ：27：2014/12/27(土) 17:26:10.15 ID:2RFXuKw+0
- >>40
茨城10月29日申請もまだ届かずです。
- 51 ：病弱名無しさん：2014/12/27(土) 17:26:19.37 ID:6etmhd5R0
- >>47
そういう事も結構あるから、俺は確認の電話を必ず入れるようにしてる
確認はしたよね？郵便事故にあったぐらいだから。
- 52 ：病弱名無しさん：2014/12/27(土) 17:29:10.53 ID:zK5DpgF70
- ＞48
管理票には、金額の記入と判子は薬局の人が書かないとだめみたい。説明読んでると
- 53 ：病弱名無しさん：2014/12/27(土) 17:29:55.08 ID:6etmhd5R0
- >>50
書き忘れたけど、それはちょっと遅いかも
富山は11月6日ぐらいまでなら年内可能かも？
って書いてあったから･･･制度の変更で役所も混乱してるのかも。
- 54 ：病弱名無しさん：2014/12/27(土) 17:30:55.04 ID:bmEt+4rs0
- >>51
保険所には24日に電話して聞いた(´・ω・｀)
手続きが遅れていて発送が今週の頭からになっているということだった(´・ω・｀)
- 55 ：病弱名無しさん：2014/12/27(土) 17:31:51.33 ID:wUS1Bq9H0
- >>52
ごめん。管理票のことね。それは持参するしかないんじゃない。
処方箋をFAXしてもらうことのほうだと思った。自分で郵送は面倒だから。
- 56 ：病弱名無しさん：2014/12/27(土) 17:41:10.24 ID:6etmhd5R0
- >>54
もしかして12月24日に聞いたの？だとすると遅いじゃん
申請書類を出して5日後ぐらいに確認入れなきゃ
そのとき届いていたらついでに書類の不備は無いか？とか聞けばより安心。
発送が始まってるのなら年内に届く可能性は十分だと思うけど？
- 57 ：病弱名無しさん：2014/12/27(土) 18:00:34.61 ID:f92/wZ3W0
- なんか面倒くさい奴がいるな
- 58 ：病弱名無しさん：2014/12/27(土) 18:55:07.04 ID:yPZn2TSG0
- >>39
ヒュミラは最初の４筒が効くのであって、維持量の１筒は殆んど効果を感じないよ？
回数重ねて効くとは思えない
体感的にはG-CAPと変わらないかもとおもた
- 59 ：病弱名無しさん：2014/12/27(土) 19:01:31.61 ID:J5wfxCAc0
- >>58
Ｇ-CAPとＬ-CAPの効果に違いがある？
- 60 ：病弱名無しさん：2014/12/27(土) 19:11:37.63 ID:fsAP0WTq0
- >>58
こりゃまた希望を絶望に変えるレスですな…
- 61 ：病弱名無しさん：2014/12/27(土) 19:42:55.61 ID:/gB6229T0
- 新しい受給者証わけがわからんな・・・
- 62 ：病弱名無しさん：2014/12/27(土) 19:43:48.42 ID:9wQv8K/g0
- 俺もヒュミラは10日ペースでもダメだったな
- 63 ：病弱名無しさん：2014/12/27(土) 20:01:45.17 ID:GLli969y0
- 長州、本日到着。
負担額1万円。
前額とほぼ同額じゃないか。
よかった！
- 64 ：病弱名無しさん：2014/12/27(土) 20:12:29.65 ID:HHEYQD6+0
- >>57
家族にこういうの居たらストレスがマッハだな
- 65 ：病弱名無しさん：2014/12/27(土) 20:23:57.98 ID:yPZn2TSG0
- >>57
お前がうざいよ
- 66 ：病弱名無しさん：2014/12/27(土) 20:25:07.90 ID:yPZn2TSG0
- >>59
えっ？L-CAPってクロンに適応してたっけ？
顆粒球除去のG-CAPだけなのでは？
もし、違ったらゴメンな
- 67 ：病弱名無しさん：2014/12/27(土) 20:38:22.66 ID:aPjGZgLJ0
- >>63
5770円から10000円に上がるの覚悟していたら、5000円に下がった。
所得証明書きちんとチェックする時間なかったんだろうか？
- 68 ：病弱名無しさん：2014/12/27(土) 20:42:51.13 ID:HHEYQD6+0
- >>57
さっきのは言い方が悪かった。つまり>>57に同意するってことだ。
- 69 ：病弱名無しさん：2014/12/27(土) 21:09:03.75 ID:Ka/yTNUa0
- 埼玉だけど受給者証でかくなってる
無意味だ
- 70 ：病弱名無しさん：2014/12/27(土) 21:43:09.51 ID:6etmhd5R0
- >>69
上限を書く帳面に合わせたんだと思う
一緒にファイルして持ち歩けばいい
むしろ今までのが中途半端な大きさで困ってた。
- 71 ：病弱名無しさん：2014/12/27(土) 21:47:21.78 ID:kgANyYjq0
- えっ！
埼玉だけど従来の大きさと同じだけど？
- 72 ：病弱名無しさん：2014/12/27(土) 21:55:05.17 ID:GLli969y0
- >>71
なんだと！
- 73 ：病弱名無しさん：2014/12/27(土) 22:28:08.34 ID:4ZlXZy2f0
- この病気の上に薄毛の人います？
- 74 ：病弱名無しさん：2014/12/27(土) 22:37:45.50 ID:MlzoBdQI0
- >>13
福岡市内だけど昨日届いた
- 75 ：病弱名無しさん：2014/12/27(土) 22:40:52.81 ID:6etmhd5R0
- >>73
41歳だけど剛毛で困ってるぐらいだ
髪はいつも丸刈りの一番短いやつ、安いし。
- 76 ：病弱名無しさん：2014/12/27(土) 22:43:08.53 ID:GLli969y0
- ポテチ半袋食ったら、下したぜ！
- 77 ：病弱名無しさん：2014/12/27(土) 22:53:59.43 ID:J5wfxCAc0
- にごり酒を2合飲んだら下痢になってしまった。
- 78 ：病弱名無しさん：2014/12/27(土) 23:01:20.22 ID:6etmhd5R0
- >>77
寛解してても1合でやめとくべし、だと思う。
- 79 ：病弱名無しさん：2014/12/27(土) 23:14:38.58 ID:XYnIX3l10
- はっきり言って、ヒュミラは効果弱いからなぁ。
俺もレミケやってて、ヒュミラが出たってんで移ったら全然効かなくて
結局レミケ倍量で安定って感じ。
体感で効果の強さを比較すると
レミケ倍量＞越えられない効き目の壁＞レミケ１倍＞ヒュミラ
くらいの差がある。
- 80 ：病弱名無しさん：2014/12/27(土) 23:23:19.22 ID:gQiPzhla0
- レミケやってたら効きづらくなるのは知られてるだろ
- 81 ：病弱名無しさん：2014/12/27(土) 23:34:53.11 ID:J5wfxCAc0
- >>78
有難う。
- 82 ：病弱名無しさん：2014/12/27(土) 23:50:08.63 ID:GLli969y0
- 嫁とセックス中に腹痛くなってきた。
- 83 ：病弱名無しさん：2014/12/28(日) 00:05:45.46 ID:A78hutup0
- オッチャンたいがいやな！
- 84 ：病弱名無しさん：2014/12/28(日) 01:04:43.93 ID:nUX3HtFF0
- いつもの病院、指定医載ってない
クローン病見つけてくれた病院だから離れたくないけどどうしたもんか
- 85 ：病弱名無しさん：2014/12/28(日) 01:36:05.76 ID:X9EpkWEl0
- ほんとザルだよな…いろいろな意味で対応が
そして確実に受理されたとか言ってた俺の受給証はまだかいな
来年もいろんな意味でため息だらけの年になりそうな予感がする
- 86 ：病弱名無しさん：2014/12/28(日) 01:37:07.17 ID:Y5sBNmLdO
- >>71
横幅は同じだが縦は長いだろ？
自己負担11,500円から2,500円になった
世帯判定変わったお陰だな
- 87 ：病弱名無しさん：2014/12/28(日) 06:37:24.86 ID:nAgvMEa/0
- >>86
生計中心者の扶養者にならずに、健康保険を別に加入すれば、
限度額が下がるって事だね。ひょっとしてトータルで限度額下がっているのかな？
- 88 ：病弱名無しさん：2014/12/28(日) 09:39:23.71 ID:yABPBzMO0
- 俺、自己負担額が1120円から10000円になった
3年間の経過措置もないみたい
今回の改定で助かる人が多くいるとはいえちーとキツいよ
- 89 ：病弱名無しさん：2014/12/28(日) 09:44:52.69 ID:+aYT9PkN0
- 同じ市内の人が昨日来たって聞いたけどまだ俺には来てないな。
明日ぐらいに来なけりゃ来年確定だorz
- 90 ：病弱名無しさん：2014/12/28(日) 11:04:21.95 ID:SARpyIaTO
- 実は今回の改定で新たに助かる人なんてそんなにいない。
ただの耳障りのいい予算削減だよ。今までの何倍もの金を取るが患者はそこまで増えないだろ
- 91 ：病弱名無しさん：2014/12/28(日) 11:16:06.89 ID:d8KcHxUv0
- 俺の主治医は指定医になってるのかな
- 92 ：病弱名無しさん：2014/12/28(日) 11:19:57.01 ID:KIoqgJ5n0
- >>88
なんでそんなドラスティックに増えてしまったのか。
収入増えた？
- 93 ：病弱名無しさん：2014/12/28(日) 11:36:56.65 ID:nAgvMEa/0
- >>88
きちんと指定された期限までに申請していれば、経過措置は必ずある。
間違いでなければ、経過措置が終わったら10000円から20000円になっちゃうよ。
- 94 ：病弱名無しさん：2014/12/28(日) 12:33:19.66 ID:8O59Z/jY0
- 88
今回の改悪で加算の対象じゃなかった
非課税所得が有ったからだろう
- 95 ：病弱名無しさん：2014/12/28(日) 12:47:00.36 ID:yABPBzMO0
- >>88です
今回の改定で一般所得Ⅱに区分されました
昨日届いて今さっき見直したら経過措置3年が10000円でその後20000円になるらしい
10000円でもキツいのに20000円はちょっと現実離れした金額だわ
どーかそれまでに安くて安全で効き目抜群なの開発してくれ
- 96 ：病弱名無しさん：2014/12/28(日) 13:10:25.75 ID:nAgvMEa/0
- >>95
レミケやっていれば、高額かつ長期に該当するから、10000円のままだよ。
エレンとペンタサだけの人も2か月に1回の通院（処方）に出来れば、高額かつ長期
になる可能性がある。
- 97 ：病弱名無しさん：2014/12/28(日) 13:16:15.87 ID:SARpyIaTO
- 誰か抗議しに行けよ
どこに行けばいいのか見当もつかないけれど
- 98 ：病弱名無しさん：2014/12/28(日) 13:53:55.00 ID:Uaiibmgy0
- >>97
wなんで人にやらすんだよw
テメエでやれやwww
- 99 ：病弱名無しさん：2014/12/28(日) 14:19:46.06 ID:Z7jECrz10
- 今年→無料
来年→10000円／月
変更被害者が
通りますよ
そこそこの所に
就職した兼ね合いかな？
- 100 ：病弱名無しさん：2014/12/28(日) 14:27:28.62 ID:k2liiYeN0
- 就職して収入があるならある程度を負担するのは当然だと思うんだけど
補助を既得権益のように思っちゃ不味いよ
- 101 ：病弱名無しさん：2014/12/28(日) 14:42:13.44 ID:S1p9K5U20
- 今までは外来と入院で金額違ってたけど
これからは外来も入院も同じ金額ってこと？
だとしたら入院8500円→5000円になって俺は良くなったけど。
外来も4250→5000と大して変わらず
- 102 ：病弱名無しさん：2014/12/28(日) 14:56:35.81 ID:Ff82e2hN0
- >>96
レミケやってるけど
高額かつ長期は非該当になってるけど
みんな該当になってんの？
- 103 ：病弱名無しさん：2014/12/28(日) 14:59:23.70 ID:KIoqgJ5n0
- むしろ今までも外来と入院は上限同じだ。
- 104 ：病弱名無しさん：2014/12/28(日) 15:32:22.59 ID:nAgvMEa/0
- >>102
経過措置に「高額かつ長期」の概念はない。経過措置期間でさらに減額されるのは重症患者のみ。
（クローン病で重症認定って手帳持ちだけじゃなかったかな。）
来年1月の時点では、高額かつ長期は非該当だけど、3年間ずっとレミケやっていれば、
経過措置終了後は、最初から、「高額かつ長期」になっているってこと。
エレンとペンタサだけでも2か月分まとめて処方して、50000円（自己負担10000円）超えるなら、
「高額かつ長期」になる。
- 105 ：病弱名無しさん：2014/12/28(日) 15:40:14.10 ID:Ff82e2hN0
- >>104
なるほど。
すごい詳しいな・・・。
ありがとう、納得した。
- 106 ：86：2014/12/28(日) 17:07:25.91 ID:Y5sBNmLdO
- >>87
傷病手当てもらってるせいで保険証扶養に入れなかった
国保月額4,400円だから合わせても今までの限度額より安い
- 107 ：病弱名無しさん：2014/12/28(日) 17:27:58.02 ID:A78hutup0
- >>106
自己負担11,550円は生計中心者が患者以外でG階層区分の設定でよね。
傷病手当を貰ってると言う事は生計中心者本人になると言うことなので
何か不自然を感じますね。
- 108 ：病弱名無しさん：2014/12/28(日) 18:24:18.88 ID:nAgvMEa/0
- >>106
認定基準が変わった弊害というか、新たなメリットというべきか・・。
生計中心者が会社員の高所得者なら、あえて被扶養者にならずに単独で国保加入した方が
トータルの負担が安くなる典型例だね。
>>107
生計中心者が会社員の高所得者だったら、不自然じゃないよね？
- 109 ：病弱名無しさん：2014/12/28(日) 18:34:06.82 ID:A78hutup0
- >>108
生計中心者が本人だったら限度負担金は5,770円なのです。
意味が理解できますか？
- 110 ：病弱名無しさん：2014/12/28(日) 18:47:53.56 ID:GRepfaub0
- 管理票どんなの届いた？ノートみたいなやつ？
うちはちょっと厚めの紙一枚に片面6ヶ月裏面6ヶ月分の表になってるショボいやつなんだけど
1ヶ月分の大きさは受給者証と同じデカいサイズ
- 111 ：病弱名無しさん：2014/12/28(日) 18:47:54.07 ID:Y5sBNmLdO
- >>107
旦那が生計中心で配偶者が患者
傷病手当てが年額130万越えるんで扶養に入れなかった
なんら不自然ではありませんが
- 112 ：病弱名無しさん：2014/12/28(日) 18:51:46.95 ID:Y5sBNmLdO
- 元々夫婦共働きなんで別々の健保加入っての忘れてた
連ｶｷｽﾏｿ
- 113 ：病弱名無しさん：2014/12/28(日) 19:08:32.68 ID:Nl3D1CCM0
- >>110
うちんとこはノート、受給者証と同じサイズの。
- 114 ：病弱名無しさん：2014/12/28(日) 19:16:25.12 ID:d8KcHxUv0
- 管理表３年持ちそう
ちな東京
- 115 ：病弱名無しさん：2014/12/28(日) 19:16:48.41 ID:A78hutup0
- >>111
傷病手当は収入には該当しませんよ。
来年度が2,500円と言うことはあなたは非課税世帯(本人年収80万円以下)と
言うことになりますね。
>>112
これでバレバレだよ。
- 116 ：病弱名無しさん：2014/12/28(日) 20:34:06.32 ID:jZL/2HOq0
- 自己負担が月1万だ。エレンと
レミケやってるのに高額かつ長期
の特例に非該当になったぞ。みんなはどうだ？
- 117 ：病弱名無しさん：2014/12/28(日) 21:06:36.69 ID:yy6dFgil0
- >>110
うちはA4のしょぼいコピー用紙だｗ
1枚に2ヶ月分記入できる…
- 118 ：病弱名無しさん：2014/12/28(日) 21:15:41.10 ID:nAgvMEa/0
- >>109
去年は、生計中心者でなかったか、入院時の自己負担額を言ったと思われます。
>>112
夫婦共働きなら、自分以外を生計中心者にする理由がないから、入院時の自己負担かな？
（収入が多い方を生計中心者にしたって言うなら、バカ正直ですね。）
>>115
「被扶養者の収入には、雇用保険の失業等給付、公的年金、
健康保険の傷病手当金や出産手当金も含まれますので、ご注意願います。」で検索してね。
健康保険被扶養者の収入判定は、傷病手当金も含まれます。
去年：夫婦共働きで入院時の自己負担が11550円。あるいは、配偶者の方が生計中心者。
今年：退職して傷病手当受給中。配偶者の扶養に入れず、国保単独加入。
傷病手当金を貰っている事を申告するなんて、実に正直な人ですね。
（同じ会社に勤めていたなら、ばれる可能性はありますけどね。）
ま、扶養に入らない方がトータルの負担額が下がるのですから、結果オーライです。
- 119 ：病弱名無しさん：2014/12/28(日) 21:31:29.13 ID:Nl3D1CCM0
- >>117
ひどいｗｗｗ
- 120 ：病弱名無しさん：2014/12/28(日) 21:38:14.01 ID:SzqebMmo0
- アイスだけなら何とか食えたが
アイカツの限定カードがピザ、ケーキ、カップ麺あたりに付くようになってきて集めるのが辛すぎる・・・
- 121 ：病弱名無しさん：2014/12/28(日) 21:57:05.08 ID:N/S04h2B0
- アイカツはもうマンネリ化してきたしそろそろプリパラに移行したらどうだい
- 122 ：病弱名無しさん：2014/12/28(日) 22:07:11.93 ID:A78hutup0
- >>118
86本人が自己負担金が11,500円と言い、入院時の負担金とは言ってはいない。
傷病手当金は保険給付ですので、非課税となります。何百万円もらっても申告する必要はありません。
傷病手当金に税金はかからないということです。
- 123 ：病弱名無しさん：2014/12/28(日) 22:14:18.10 ID:mJUpVp+o0
- 26で普通に働けてて並よりちょい下くらいの収入あるから負担しなきゃ行けないんだろうけど、5000ちょいから10000はきつい
- 124 ：病弱名無しさん：2014/12/28(日) 22:15:58.92 ID:A78hutup0
- >>118
傷病手当金を受給中は健康保険料は収めるので国保単独加入はあり得ない。
- 125 ：病弱名無しさん：2014/12/28(日) 22:18:45.83 ID:jZL/2HOq0
- >>123
お前もクローンなら漏らすから
ガーゼ購入してるよな？オレは
月７千ほどかかってるから月17000円
になってしまった。これはきつす
ぎるだろ。
- 126 ：病弱名無しさん：2014/12/28(日) 22:35:50.34 ID:9qeO6eSB0
- よーーやっと受給者証届いた ギリギリすぎて心臓にも腸にも悪いわ
>>125
ガーゼでなんとかなるのか？俺は外出るときはもうオムツだよ…心底屈辱で恥ずかしいがな
でも「ズボンまで汚さない」ってだけで気持ち悪いわ臭いがするわってのは大して変わらないんだよな
- 127 ：病弱名無しさん：2014/12/28(日) 22:38:37.93 ID:jZL/2HOq0
- >>126
たまにパンツ汚すがなんとか
ガーゼで間に合ってるぞ。下痢が
くるとガーゼ押さえながら走って
トイレ行ってるぞ。ガーゼやオムツ
代も医療費に入れてほしいよな。
- 128 ：病弱名無しさん：2014/12/28(日) 22:58:55.64 ID:9qeO6eSB0
- >>127
なるほどね 俺はガスと一緒に水下痢が出るせいでどうしても無理だわ
たしかに領収書とっとくからガーゼやオムツ代なんかも医療費に入れてほしいわ
- 129 ：病弱名無しさん：2014/12/28(日) 23:01:36.48 ID:SARpyIaTO
- 今回エグすぎるだろ…
誰か抗議してこいよ…
- 130 ：病弱名無しさん：2014/12/28(日) 23:17:36.98 ID:jZL/2HOq0
- 明日月1万がほんとか電話して
確認してみるよ。世帯年収が80万以上だと
月1万になるんだよな？
- 131 ：病弱名無しさん：2014/12/29(月) 00:20:17.24 ID:pPWUXKQJ0
- 俺は非課税だけど障害年金申告して5000円負担になったぞ
病院までの交通費も医療費に加えてほしいなw
- 132 ：病弱名無しさん：2014/12/29(月) 00:49:08.07 ID:WYTjRmAi0
- >>122
外来の負担金が11550円だとも言っていないよね。
外来の負担金と思い込み、5770円でない事を、不自然と言い切った事はスルーですか？
負担金が11500円から2500円になっても、何ら不自然ではありません。
>>124
「被扶養者が傷病手当金をもらえるケース」で検索してね。
傷病手当を受給中に、退職し資格を喪失しても、受給中の傷病手当は引き続き支給される。
任意でその健康保険を払い続けて資格を維持してもいいが、他の健康保険の被扶養者になったり、
国保に単独加入した方が安い場合は、当然のことながら他の保険に切り替えてもいい。
俺の親父も傷病手当を受給した。辞めた年の前年の年収が高いので、短期間だけ任意加入したけど、
年度切り替えで被扶養者の条件満たしたので、俺の保険の被扶養者にした。
（もう時効だから言っちゃうけど、当時は、被扶養者の収入チェックが甘く、傷病手当が130万以上でも、
非課税証明書を提出すれば、被扶養者になれた。）
- 133 ：病弱名無しさん：2014/12/29(月) 01:38:13.78 ID:WYTjRmAi0
- >>130
>>131
突っ込みどころ満載過ぎて、突っ込む気になれないw
- 134 ：病弱名無しさん：2014/12/29(月) 01:40:10.72 ID:tAk98Iep0
- 特定疾患の制度改正で医療機関がどこでもいいわけじゃなくなったのは痛い。
大病院だけだと小まめな治療は難しいんだよな。
- 135 ：最初のスレを立てた人：2014/12/29(月) 02:57:36.38 ID:b3fSBXPk0
- つっこみどころ1部はわかるが、全部はわからないので、あえて全部つっこんどくれ
- 136 ：病弱名無しさん：2014/12/29(月) 02:58:44.39 ID:b3fSBXPk0
- 。
- 137 ：病弱名無しさん：2014/12/29(月) 03:02:03.67 ID:RUMkU+B80
- 。
- 138 ：病弱名無しさん：2014/12/29(月) 07:23:26.60 ID:dIA3JsM00
- >>1-1000
- 139 ：病弱名無しさん：2014/12/29(月) 08:12:02.15 ID:ECSSKgQJ0
- >>129
www
だから自分が言えっつーの！
- 140 ：病弱名無しさん：2014/12/29(月) 08:15:57.18 ID:pPWUXKQJ0
- >>133
なんだって～！
本来なら住民税非課税世帯で０円だったのに
収入が障害年金で８０万円以上世帯で申請したために
来年から５０００円負担に変わったと言いたかったんだが。。
日本語の理解力ないのか～ゴラァ～！
- 141 ：病弱名無しさん：2014/12/29(月) 08:57:35.39 ID:DzM0Ttyn0
- >>140
障害年金80万以上の場合は5000円なの？2500円じゃなかったら文句言ってくるわ
- 142 ：病弱名無しさん：2014/12/29(月) 09:38:26.83 ID:RHSEszLqO
- まだ届かないな＠栃木
世帯年収では億近いから間違いなくMAX額だろうが…
当の本人は半ばニート化しているので払えねえ
- 143 ：病弱名無しさん：2014/12/29(月) 09:39:17.37 ID:WYTjRmAi0
- >>140
申請書に障害年金の収入の申告欄があったっけ？
あったとしても、現行法では、捕捉できないから任意申告だよね。だったら、ｺﾞﾆｮｺﾞﾆｮ・・・。
>>141
非課税世帯で障害年金しか収入がないなら、非課税証明書添付でおしまい。
収入0で、上限額は2500円だと思っていたが・・・。
- 144 ：病弱名無しさん：2014/12/29(月) 09:44:58.54 ID:DzM0Ttyn0
- >>143
課税証明書もつけたから2500円とみといていいのかな。
詳しい説明ありがとう。
- 145 ：病弱名無しさん：2014/12/29(月) 09:45:22.86 ID:rH/grD4A0
- >>143
親が年金もらってたらニートでも
かなり高くなるだろ？世帯年収
だからな。
- 146 ：病弱名無しさん：2014/12/29(月) 10:04:40.43 ID:hi4BIk4N0
- >>142
世帯分離すればいいのに・・・・
- 147 ：病弱名無しさん：2014/12/29(月) 10:12:28.67 ID:P4Dy5byQ0
- >>142
すげー。家の人何して稼いでるの？
- 148 ：病弱名無しさん：2014/12/29(月) 10:25:09.40 ID:RHSEszLqO
- >>146
変に小細工をして税務署とかに目を付けられたくない
あと世帯分離は俺の場合はデメリットの方が多いと言われたんだが
- 149 ：病弱名無しさん：2014/12/29(月) 10:27:06.01 ID:RHSEszLqO
- >>147
自営だよ
- 150 ：病弱名無しさん：2014/12/29(月) 10:30:09.57 ID:rH/grD4A0
- >>148
世帯年収で決められるっておかしな
話だよな。兄弟の医療費を負担する
やつなんているのか？
- 151 ：病弱名無しさん：2014/12/29(月) 10:34:46.91 ID:P4Dy5byQ0
- >>149
いいなぁ。そんなに儲かる自営って。
- 152 ：病弱名無しさん：2014/12/29(月) 10:38:10.50 ID:rH/grD4A0
- >>151
兄弟が自営でどんなに儲けてもくれる
わけじゃないぞ。
- 153 ：病弱名無しさん：2014/12/29(月) 10:42:25.11 ID:pPWUXKQJ0
- 障害年金は把握されてるから下手に隠すと
特定疾患の認定剥奪されかねない
今回の改悪は税負担無い収入まで加算の対象にしてるとこにある
- 154 ：病弱名無しさん：2014/12/29(月) 11:16:38.74 ID:YUfjBuP60
- >>142
子供がニートで兄弟で自営なの？良く意味がわからんわ？
内容が嘘っぽいけどね。
- 155 ：病弱名無しさん：2014/12/29(月) 12:05:28.65 ID:PKrfpsKY0
- 障害年金をもらうと医療費負担が増えるとか、障害年金の意味からするとなんか変な感じだな
- 156 ：病弱名無しさん：2014/12/29(月) 12:17:08.31 ID:rH/grD4A0
- >>155
3級で48000円もらって20000円
プラスガーゼ代を支払うってこと
が起きるな。
- 157 ：病弱名無しさん：2014/12/29(月) 13:23:56.02 ID:WYTjRmAi0
- >>144
課税証明書なら非課税世帯に該当しないから、5000円以上だよ。
非課税なら、非課税証明書が出る。
>>153
＞今回の改悪は税負担無い収入まで加算の対象にしてるとこにある
申請書に、障害者年金の収入額の記入欄あったけ？
世帯年収の合算と混同してないかい？
非課税世帯で、本人の収入80万以下なら2500円だと思う。
障害年金の収入は、課税証明書、非課税証明書には載らないから
いくらあっても収入にカウントされない。
現行法で、障害者年金の収入を把握しているのは、日本年金機構のみ。
都道府県も、市町村も、税務署も把握していない。
介護保険法が改悪されて、障害者年金も介護保険料や助成額算定の
収入の対象になれば、市町村で把握できる様になるが、まだ先の話。
そうなったとしても、特定疾患助成の所轄である都道府県の保健医療部
は、（非）課税証明書に障害者年金の収入が記載される様にならない限り
把握しようがない。
- 158 ：病弱名無しさん：2014/12/29(月) 13:38:36.33 ID:bC5FL16s0
- 月1万w 緊急入院まで我慢するか 外来なんか行けるかボケ払えんわ
- 159 ：病弱名無しさん：2014/12/29(月) 13:47:56.69 ID:DzM0Ttyn0
- >>157
課税証明書が0円なら大丈夫だよ。非課税証明書も兼ねてるから
- 160 ：病弱名無しさん：2014/12/29(月) 13:53:06.86 ID:pPWUXKQJ0
- >>157
いままで住民税申告のときに障害者年金受給を申告済みなんだよな
本来、特定疾患申請が障害年金じたいが加算の対象でないのなら
なんで５０００円の負担で処理されてるのかな？
- 161 ：病弱名無しさん：2014/12/29(月) 14:10:35.52 ID:q57nOx0s0
- 10月末に申請で昨日受給者証届いた。@千葉
- 162 ：病弱名無しさん：2014/12/29(月) 14:28:20.74 ID:eLOoB4iO0
- 届いたー＠東京調布
希望された医療機関を順次指定医療機関にするべく云々…って無審査無基準で片っ端から指定されてくってことかいな
普段通院は横浜市民病院だからそうしたけど、あそこは当然指定医療機関になるだろうから近場の診療所にでも
しておいたほうが良かったのかな？
- 163 ：病弱名無しさん：2014/12/29(月) 14:33:07.25 ID:o3/zYofOO
- >>124
傷病手当は支給開始から最長一年半支給される
その間に退職なんかで脱退しても同一傷病での支給は継続できる
支給中に退職して任意継続せずに国保入れば支給受けながらの国保加入はアリ
詳しそうなワリに案外無知なのね
- 164 ：病弱名無しさん：2014/12/29(月) 15:23:12.27 ID:WYTjRmAi0
- >>160
住民税申告の障害年金受給の申告は、
課税収入のない人に対する支援（生活保護等）が必要かどうかを
把握する為の調査に過ぎず、金額を把握してどうこうする為の
ものではありません。
＞なんで５０００円の負担で処理されてるのかな？
あなたが、勘違いをしているか、処理の間違いです。
提出した書類に課税証明書が1枚もなく、非課税証明書のみなら、
処理の間違いの可能性が高いです。
課税証明書なら収入と課税額の金額の確認が必要です。
- 165 ：病弱名無しさん：2014/12/29(月) 15:45:44.86 ID:WYTjRmAi0
- >>148
健常者のニートなら世帯分離しない方がいいが、
特定疾患持ちのニートなら、世帯分離した方がいいかもしれない。
>>86みたいに上位所得と低所得の負担の差が年間の保険料を上回るケースがある。
他のデメリットと勘案した上で判断すればいいが、億の収入あれば数万の差なんて
屁でもないよな。
まあ、介護保険の分野では、世帯分離の有利を封じる法改悪が進行中だけどね。
- 166 ：病弱名無しさん：2014/12/29(月) 15:53:02.86 ID:ewvrWDlh0
- 先週金曜にやっとまとめて郵便局に出したって役所が多いだろうから
今日届く人多そうだな
んでいきなり仕事始めの5日は担当の課だけ朝から電話鳴りっぱなしで市長の新年の挨拶に出られないｗ
- 167 ：病弱名無しさん：2014/12/29(月) 15:56:20.32 ID:Ecsw/jme0
- １１月中旬に出したんだが、受給者証来ない。
今年中に来るのだろうか？
- 168 ：病弱名無しさん：2014/12/29(月) 16:10:11.45 ID:ewvrWDlh0
- >>155
今までは非課税世帯なら障害年金も当然非課税で0円だったけど
安倍ちゃんは手広くやるために「今までタダにしてたやつから金を取るために
非課税である障害者年金でももらっているなら金とってやれ
80万以上なら5,000円、以下でも2,500円。それくらい財布には入ってるだろ。
対象の病気増やしてやったほうがイメージアップになる
今までタダのやつらが文句言ったって、新しく認定された病人の喜ぶ声で消されるわ
俺の評判がよくなればなんでもいい。天ぷらｳﾏｰ」
誰だ自民に投票したの！
- 169 ：病弱名無しさん：2014/12/29(月) 16:17:00.21 ID:pPWUXKQJ0
- >>164
やはり下記の通り障害年金受給者も負担有りになってますね
http://www.pref.fukuoka.lg.jp/contents/-tokutei.html
※市町村民税非課税世帯については、自己負担額の低所得１、２の決定のため、（１）、（２）の書類が必要となります。
（１）同一保険加入者全員の所得課税証明書
（２）受給者の方（未成年の方は保護者の方）の障害年金、特別児童扶養手当等、障害に関する給付の証書、手当証書、振込通知書等
- 170 ：病弱名無しさん：2014/12/29(月) 16:30:14.47 ID:yHpSIjsh0
- 今日も届かなかった神奈川県
仕事しろ公務員
- 171 ：病弱名無しさん：2014/12/29(月) 16:31:48.40 ID:DzM0Ttyn0
- 俺も来ない静岡県
- 172 ：病弱名無しさん：2014/12/29(月) 16:56:09.49 ID:ECSSKgQJ0
- 大惨事安倍政権
- 173 ：病弱名無しさん：2014/12/29(月) 17:12:08.18 ID:WYTjRmAi0
- >>169
あ～、そんな一文あったんですね。
>>164は、法令遵守の観点から撤回させていただきます。
実際に非課税証明書持って行った人はチェックあったんですか？
正直に申告している人は、NHKの受信料もきちんと払っている人なんでしょうね。
- 174 ：病弱名無しさん：2014/12/29(月) 17:14:07.09 ID:ECSSKgQJ0
- NHK払うなんて！
なんて奴だ！
垂れ流しの電波で料金取る悪党だぞ！
- 175 ：病弱名無しさん：2014/12/29(月) 17:17:10.41 ID:WYTjRmAi0
- >>173
障害者のいる非課税世帯はNHK受信料免除でしたね。
失礼いたしました。
- 176 ：病弱名無しさん：2014/12/29(月) 17:33:59.93 ID:DzM0Ttyn0
- >>173
あったよ。区役所で。NHKBSも免除だから助かります
- 177 ：病弱名無しさん：2014/12/29(月) 17:41:38.55 ID:psshF9dx0
- 札幌だけど、今日も来なかった…
保健センターにも役所にも電話したけど
27日で今年の業務終わってるんだね
ボンクラどもめが！
まさか失くしたんじゃないだろうな
来年６日に病院予約いれてるのに、安心して年越せないわ
- 178 ：病弱名無しさん：2014/12/29(月) 17:42:21.54 ID:ECSSKgQJ0
- だから直ぐに払うなって。。。
何回言えばこの子はもう！
- 179 ：病弱名無しさん：2014/12/29(月) 18:22:09.72 ID:17m7q7lF0
- 払う払わないの問題じゃなくて…
何回言えばry
- 180 ：病弱名無しさん：2014/12/29(月) 18:28:43.39 ID:ECSSKgQJ0
- >>179
だって、あの子が、あの子がぁぁぁぁぁっ！
あんな事言うから、だから(ry
- 181 ：病弱名無しさん：2014/12/29(月) 18:56:50.32 ID:YUfjBuP60
- 寒ブリを食べたいなあ～ブリブリブリブリ大根！
- 182 ：病弱名無しさん：2014/12/29(月) 19:12:22.63 ID:RUMkU+B80
- うんこ
- 183 ：病弱名無しさん：2014/12/29(月) 20:04:41.90 ID:yHpSIjsh0
- 普通民間では仕事終わらしてから休みに入る
公務員は仕事も終わらないのに
勝手に休み
年末年始の休みなしで仕事しろ
クズども
- 184 ：病弱名無しさん：2014/12/29(月) 20:28:34.08 ID:JrjatldQ0
- 障害年金の受給が自己負担額に影響してくるのは、住民税非課税世帯の人だけかな？
住民税の所得割が20万円くらいで、障害年金厚生3級も受給してるのだか、所得区分上げられたりするのだろうか？
- 185 ：病弱名無しさん：2014/12/29(月) 20:56:48.34 ID:ECSSKgQJ0
- 昨日、1000で5スロ打って一撃2000枚出た。
だからちょっとヒャッハーってなって、カップ麺にお湯を注いで混ぜてたら、看護師に見つかった。。。
「自覚が足りないんじゃないの？」ってさ…
自覚してるからわざわざカップ麺なんか食うんだよって言っても分からねーだろうなー。
看護師も所詮は健常者。他人事。
- 186 ：病弱名無しさん：2014/12/29(月) 21:12:45.21 ID:8ac0nhla0
- >>185
看護師がいるってことは入院中なのか？入院中に5スロ？
そっちの方がよっぽど突っ込みどころありだが
自覚してて食う ってのには同意だな こればかりは一度食えなくならなきゃ分からん
平気で一般論振りかざすような奴ほど「じゃぁ俺と同じ食事メニューで2週間でいいから耐えてみろ」
というと絶対やらないんだよな 説得力が皆無なんだよな
少しでも苦しみを分かってくれる人の同じ言葉は全く別に響く
- 187 ：病弱名無しさん：2014/12/29(月) 21:41:19.32 ID:RMYFwAXO0
- 今日も届かなかった(´・ω・｀)どうしてくれようか
- 188 ：病弱名無しさん：2014/12/29(月) 22:46:09.83 ID:9S1Xko/F0
- カップ麺もノンフライなら脂質２ｇ以下だろうし
逆に普通のメシよりいいのでは？
フライ麺なら知らんｗ
- 189 ：病弱名無しさん：2014/12/29(月) 23:32:27.70 ID:yChqDxGZ0
- >>185
カップめん一個ぐらいじゃ死なないよなｗ
俺は発病当初から一日おきぐらいに食ってるぜ
だから増悪したのかも知れんが
直接腹下すってことはないよ。
- 190 ：病弱名無しさん：2014/12/30(火) 00:51:06.91 ID:2j3swwZa0
- >>185
これだけじゃなんとも言えんな
- 191 ：病弱名無しさん：2014/12/30(火) 01:16:23.58 ID:fFn49YjD0
- 俺は手術してレミケする時も 寛解するために手術するんじゃない
手術して食えるようになるためにやるんですよって担当医にも手術医にも言ったよ
何度も苦笑いされてたけど日本屈指のクローン病患者を抱えてる病院の医師なら
そういう患者もいるってことを分かってくれよ・・・
QOLQOL言う割にそういうことには耳傾けてくれんのよな 何を持って幸せかは人それぞれなのに
- 192 ：病弱名無しさん：2014/12/30(火) 04:58:40.70 ID:2OtOy+vt0
- 俺も同じ気持ちだわ 腸なくなってそのうち栄養取れなくなれますよーって脅してくるばっか
もうこの病気と何年付き合ってるのかわかってて発言してんのかねと
QOLとかいいながら、エレンタール飲み続けろとか頭沸いてのかって言いたくなるよな
- 193 ：病弱名無しさん：2014/12/30(火) 06:45:58.86 ID:RBVloLEm0
- >>191
別にあなたが言ってることは間違ってないと思うけど。QOLを上げることは少しでも食事が摂れるようにすることだから。
- 194 ：病弱名無しさん：2014/12/30(火) 06:56:43.96 ID:y/PpYRz+0
- 食べると悪化しやすい病気で
入院中にカップ麺とかwww
自覚がないって言われるの当たり前
- 195 ：病弱名無しさん：2014/12/30(火) 08:48:25.73 ID:BM3qHTal0
- >>194
じゃあ今日はバリバリの背脂ラーメン喰ってくるは
- 196 ：病弱名無しさん：2014/12/30(火) 09:18:05.38 ID:5n6EwLbm0
- まあ、「絶食してでも症状を抑える事がQOLを上げること」、と医療レベルの低さを棚に上げて都合のいいことを言い張る医者もいるからなｗ
- 197 ：病弱名無しさん：2014/12/30(火) 09:18:38.51 ID:N5RL9rVDO
- 今日も届かなかった。何十万円も病院に持っていくのめんどくせｗ
- 198 ：病弱名無しさん：2014/12/30(火) 09:20:49.81 ID:2j3swwZa0
- 自分の主治医は可能な範囲で普通の生活しようって方針だからまだいいのかな
- 199 ：病弱名無しさん：2014/12/30(火) 11:11:21.88 ID:zNu+29WO0
- 俺は食っていいって言われてるけど一日3～4袋エレンにしてる
- 200 ：病弱名無しさん：2014/12/30(火) 12:20:07.94 ID:F8Rr/+k20
- 今日新たな受給者証が届いたぞ
なんでも受給者番号が間違ってたとかで。
ちなみに富山。
- 201 ：病弱名無しさん：2014/12/30(火) 15:36:40.25 ID:CFHEAemTO
- レミケードも、５年も10年も効果が続くわけじゃないだろ。
食い続けて腸切って15年後人工肛門＆在宅IVHになるのがいいか、
レミケード使いながらも節制してそういった状況になるのを少しでも遅らせるか。
死ぬまで20年も30年も在宅IVH生活が本当に魅力的だろうか。冷静に考えた方がいい。
また、公務員批判も結構だが、公務員も一応社会に貢献している。
まさか一切社会貢献もせずに、社会への不満だけは一人前に垂れる愚か者はおるまいな？
- 202 ：病弱名無しさん：2014/12/30(火) 15:42:55.46 ID:r6gs+Bgi0
- >>200
新年からの受給者証って全開と同じ受給者番号なの？
自分はまだ届いてないから全くわからない
- 203 ：病弱名無しさん：2014/12/30(火) 15:43:36.23 ID:r6gs+Bgi0
- ごめん、全開 訂正 前回です
- 204 ：病弱名無しさん：2014/12/30(火) 17:10:01.59 ID:okIEi1WB0
- >>201
そういう貴方もうがった見方をしてると思われ。
もう後何十年もレミケだけに頼るのが続くと思っているのか？続く薬が無いとでも？
自己免疫疾患の薬は飛ぶように売れる。世界の薬売り上げナンバーワンはヒュミラなんだよ？トップテンにはレミケも入っている。
続く薬も治験第三相だ。必ず売れるから発売されるに決まってるじゃないか。
しかも全員が小腸型じゃあるまいし。オペを５年毎に繰り返すとも決まってないし。殆んどが老後は短腸でIVHだとは限らない。
残存小腸が60cmあれば栄養剤メインで経口可能とまで言われてるのに。
そりゃあ摂食控えればいい状態が続くかも知れないが、抑えてても再燃する時はするんだよ？このビョーキは！
最悪のパターン考えるのは勝手だが、その貴方の価値観を全員に押し付けるのは止してくれないかな？
- 205 ：病弱名無しさん：2014/12/30(火) 17:12:46.06 ID:HpTEWJ0JO
- もう公務員批判＝低辺という安直な考え方が通用する時代じゃないだろ。うんざりだわ
そういうのを思考停止というんだ。あいつらの人件費だけでどれだけ予算が圧迫されてると思ってるんだよ
しかも現に仕事をきちんとこなせてないから受給者証みたいな簡単な仕事もできないで困ってる人が出てきてるんだろうが
正確に言うと自分たちで勝手に余計な手間をつくってるくせに忙しい忙しいと騒いでいるだけ。
このままじゃ老害と公務員に国がしゃぶり尽くされ終わり。額が額だけに在日とか同和より１００倍迷惑なんだよ。
せめて与えられた仕事ぐらいしろよ公務員
- 206 ：病弱名無しさん：2014/12/30(火) 17:19:58.81 ID:HHZTcwuF0
- 年の暮れなのに向こうが受給者番号間違ったとかで
もう一回簡単な訂正書類と使ってた受給者証を一緒に保健所に郵送してくれって来たわ
確実に二月まで新しいの来ないなこれ
絶対スムーズにいかないと思ってたから
次の通院日二月終わり頃にしたけど、案の定やらかしたな
- 207 ：病弱名無しさん：2014/12/30(火) 17:33:48.59 ID:nlnB4vEI0
- 食事の楽しみが無いやつには理解できないか、病気でもないやつがレスしてんだろうなって思う
- 208 ：病弱名無しさん：2014/12/30(火) 17:40:00.01 ID:J+bH1XPX0
- 弱者の改革は進むが公務員改革は一向に進まない
- 209 ：病弱名無しさん：2014/12/30(火) 17:46:33.69 ID:ACZkX1yj0
- >>207
暇な奴なんだろ こんなところにまできてあんなレスしてんだし
食わなくていいなら黙って一生エレンタール生活してりゃいいのに
- 210 ：病弱名無しさん：2014/12/30(火) 17:55:33.71 ID:Kfd0LqI70
- 来年の自己負担金が今でも納得いかない。
低所得者Ⅱの5,000円と一般所得Ⅰの5,000円が何故同じが理解できない。
俺の考えは収入に応じて負担金を設定して貰いたい。
80万円----------800円負担
160万円---------1600円負担
370万円---------3700円負担
810万円---------8100円負担
これなら不公平がないと思うけど。。。。
- 211 ：病弱名無しさん：2014/12/30(火) 18:12:56.32 ID:J+bH1XPX0
- 区切りがおおざっぱすぎってとこだね
- 212 ：病弱名無しさん：2014/12/30(火) 18:14:28.29 ID:0yiYqSRw0
- >>201
おまえ何様だこら。
うんこでるでるの若い子がそんな簡単に社会貢献できるか。
もう少し考えてものいえよ。
おまえも公務員がなんたらかんたら言うくらいだからそこそこ学あるんだろ、うんこたれなめてんじゃねーよ。
また、うんこたれ批判も結構だが、うんこたれも一応社会に貢献しているんだよ。
まさかうんこたれ患者でもないのに、うんこたれへの不満だけは一人前に垂れる愚か者じゃねーよな？
- 213 ：病弱名無しさん：2014/12/30(火) 18:19:37.73 ID:J+bH1XPX0
- 1日何回も大があるのはけっこうな社会的障害になるわけだが、あんまりそれが
評価されてないというか、障害として軽んじられてる感はあるわね。
たとえば永続的に大が何回もある人は障碍者の何級とかあるとねまだいいかもしれんね。
- 214 ：病弱名無しさん：2014/12/30(火) 18:29:53.40 ID:I7QoeeEk0
- http://womancafe.jp/divination/unsei20154/
来年の運勢だとさ
- 215 ：病弱名無しさん：2014/12/30(火) 18:30:26.08 ID:r6gs+Bgi0
- 結局年末まで受給者証届かなかったよorz
- 216 ：病弱名無しさん：2014/12/30(火) 19:59:10.64 ID:FRAXsE4+0
- かぁーっ、ぺっ！
- 217 ：病弱名無しさん：2014/12/30(火) 21:17:07.37 ID:i6DCr3rz0
- 病気になる前から好き嫌いが激しかった。肉とナマモノぎらい。
なんで病気になったんだろう…
- 218 ：病弱名無しさん：2014/12/30(火) 21:17:45.28 ID:Dum0lFAt0
- 205が正論。
201は思考が浅いから、低脳公務員だろう。
民間保険会社が、
もしも、今月末で期限終了する契約があったとして、
契約者に更新証書を配布が終わってないなんて
バカな事が発生するだろうか？
配布が終わってないのに、ぬけぬけと休暇とるだろうか？
契約者に何の連絡もしないなんて、あるだろうか？
どう考えても、公務員は仕事できないバカばかり、
国民を舐めている。
- 219 ：病弱名無しさん：2014/12/30(火) 21:29:38.46 ID:k+3ln10w0
- >>218
アンカーぐらいちゃんとしようよ
- 220 ：病弱名無しさん：2014/12/30(火) 21:51:08.01 ID:Dum0lFAt0
- >>219
枝葉末節
問題はアンカーではない。
- 221 ：病弱名無しさん：2014/12/30(火) 23:18:53.72 ID:CFHEAemTO
- >>204
新薬が出るかなどまだ確定していないし、新薬が出ても効くとは限らない。
「研究開発が進んで、もうすぐいい薬が出る」って話は難病の常だろ。
薬が効かなくなった時に、調子良く新薬が次々出てくるだろうか。冷静に考えろよ。
今後も新薬は出るだろうが、不確定要素が多い。にもかかわらず明らかに楽観視しすぎている。
- 222 ：病弱名無しさん：2014/12/30(火) 23:21:20.38 ID:1+lnwpbd0
- 民間なら絶対ないと言い切れるのか？
そこまで信用できる理由を教えてほしいな
- 223 ：病弱名無しさん：2014/12/30(火) 23:24:08.95 ID:CFHEAemTO
- >>205
医療費という名の下で社会から莫大な税金を搾取し続けている。
しかし社会への感謝はなく不満ばかり。不満を垂れるなら感謝もしてみたらどうだ？
事実上、公務員が作った社会システムによって皆、医療費と称して莫大な税金を食い潰す事ができてるんだぞ。
今まで、ちょっとでも税金がかからないように、不必要な薬を貰わないようにしようと考えた事があるか？
医療費は薬の量に関わらず同じだから、無関心という者が少なくないだろう。
俺から言わせりゃ、公務員もクズは多いが、それ以上にこういう奴らはクズ。
公務員批判と似たような批判がブーメランで返ってくる事を覚えておけよ。
- 224 ：病弱名無しさん：2014/12/30(火) 23:30:02.17 ID:CFHEAemTO
- 共通点は、意識の低さ。
法令の遵守みたいなキレイ事言って、合法だからと無駄に税金垂れ流してる奴はクズ。
そんな奴らは、日本よりはるかに言論の自由がない、理不尽な法のある国に生まれてきていたらどうするんだ。
- 225 ：病弱名無しさん：2014/12/30(火) 23:42:23.97 ID:CFHEAemTO
- >>204
書かないと理解できなそうだからあえて書くけど、
>>201では、何をもって自らのQOLがあがると考えるのか、冷静に考えて結論を出すべきだと言ってるのだよ。
目先の事だけでなく、視野を広げて考えた方がいい。
- 226 ：病弱名無しさん：2014/12/31(水) 00:06:03.93 ID:VMbm7cbA0
- ボクの考えは絶対に正しいんだ君はNG
- 227 ：病弱名無しさん：2014/12/31(水) 00:21:32.50 ID:6KdXopa60
- いろいろやりとりしてますが、公務員はクズが多いは一致してるんですね。
ｗ）
- 228 ：病弱名無しさん：2014/12/31(水) 00:38:42.31 ID:ir0s/QAP0
- １月１日からＩＤ:をホストにしたらどうかな？
面白いと思いません？
中には携帯・スマフォ・パソコンで使い分けている奴がいるからな。
- 229 ：病弱名無しさん：2014/12/31(水) 01:58:14.48 ID:vU0chHe20
- 食品】目に見えない寄生虫！ 「韓国産のヒラメ」が危ない(c)2ch.net
http://yomogi.2ch.net/test/read.cgi/news4plus/1419932269/
- 230 ：病弱名無しさん：2014/12/31(水) 09:10:57.45 ID:6tyxW4O4O
- 計算上では今年は下痢は4000回いかなかったな。肛門に感謝
- 231 ：病弱名無しさん：2014/12/31(水) 09:26:31.30 ID:d5IaJ32k0
- >>223->>225
夜中になってまで怒涛の反撃とはね。
どれだけしつこく自分の意見を押し付けるのかと。
また自分は正しいと信じて止まないのかと。
俺はクロンの他にメンヘラでもあるんだけど、俺から見ても貴方はおかしいよ。
QOLの考え方は人それぞれであり長期QOLに重きを置くか、直近のQOLに重きを置くかも違うでしょ。
まぁ、貴方の言うように長期に置いたとするわな。
そうしたら皆んなが肉食止めて、エレン飲んで、夜間は経管やって、寛解率アップしたとしましょ。
その生活はQOL高いの？
ずーとなんだよ？
死ぬまでなんだよ？
俺はそんな事はQOLが高いとは思えない。
夜間経管や脂質20～30gに抑える努力はするが、肉だって食うし、昼間までエレンを飲もうとは思わない。
細かい事は書かないが、俺は病歴１６年、残存小腸2m弱で短腸だ。レミケは抗体が出来て効かないからヒュミラで誤魔化してる。
カミさんも子供も居るが、今年クビになって無職で半年以上も入院し続けてるナマポ患者だ。
それでも今日は外出先して、年越し汁と寿司と蕎麦食うよ。痛み止めの筋注打ちながらでもね。
何故ならそれが俺の望みであり、将来を考えても禍根を残し難い、今得られるクオリティだからだよ。
天ぷらそばは流石に食わないが、実家の帰りにセブンで蕎麦買って、経管エレンやりながら紅白見て、蕎麦食って、追加眠剤貰って寝るんだよ。
それを見知らぬあんたに１５年後があーだこーだ言われる筋合い無いんだよね！
自分が選んだことを納得してやるんだから、後年悔いたりする訳が無かろうよ。
激昂して連投するくらいの奴だから、ここまで説明しても分からないと思う。でも繰り返し言うよ？
貴方の価値観だけが全てではない！
そしてそれを押し付けるな！
人の事情も知らずに理想論を並べるノータリンが！
精々頑張って絶食して腸を温存して、それでも再燃して泣くが良いよw
- 232 ：病弱名無しさん：2014/12/31(水) 09:58:25.82 ID:tzZ7ibTS0
- 今まで薬はタダだったから病院の費用だけで済んでたけど
通院費だけで限度額超えなければ薬局でも支払いが必要になるわけでしょ？
それなら院内処方一本化にした方がいいのかな？
- 233 ：病弱名無しさん：2014/12/31(水) 11:11:18.86 ID:BOdegsPY0
- >>232
院内処方できる病院なの？俺のところではよほどじゃない限り無理だな。
- 234 ：病弱名無しさん：2014/12/31(水) 12:26:01.10 ID:s/lJRcBf0
- 院内でも院外でもどっちも大差ないだろ。
どっちにしろ限度額オーバーする。
- 235 ：病弱名無しさん：2014/12/31(水) 12:39:02.29 ID:TauPknxI0
- http://womancafe.jp/divination/uwaki-3/
嘘を見破るテクニックだとさ
- 236 ：病弱名無しさん：2014/12/31(水) 12:39:14.33 ID:G4LlIZ/p0
- 茨城県、受給者証まさかの今日到着です。
休日出勤してくれたのかな。ありがとう。
有効期限は9月30日になってました。
指定医療機関は、病院、薬局共に
「難病法に基づき指定された指定医療機関」
との記載です。
- 237 ：病弱名無しさん：2014/12/31(水) 13:14:57.93 ID:DFUrTLrA0
- あのさ、委託された業者がやってるんだよね。
- 238 ：病弱名無しさん：2014/12/31(水) 13:26:10.31 ID:knrWWV0y0
- >>234
なにも理解してないようだね
- 239 ：病弱名無しさん：2014/12/31(水) 14:03:07.66 ID:pSDH4q+C0
- 今回、公務員不要。公務員無能。ねし。
と思い始めた。
- 240 ：病弱名無しさん：2014/12/31(水) 14:22:44.91 ID:56h7N5tp0
- まだ、受給者こないわ
夕方までに来るのかね？？？
- 241 ：病弱名無しさん：2014/12/31(水) 14:48:57.82 ID:qI6X993c0
- >>237
委託でもなんでも、届けばいいよ。
- 242 ：病弱名無しさん：2014/12/31(水) 16:08:20.89 ID:59oTHGXD0
- 役所が仕事納めした翌日には諦めたわw
- 243 ：病弱名無しさん：2014/12/31(水) 16:10:25.69 ID:ygWRoHgYO
- >>231
まだ理解できてないみたいだから再度書くけど、何をもって自らのQOLがあがると考えるのか、
よく考えた上で結論を出すべきだと思っているだけ。
節制した生活をすべきだとか、エレンタールを昼間も飲むべきだとか、こんなのは、
お前の言う通り正解はない。皆生活スタイルや考え方が違うからな。
年末に年越しそばを食いたい人が、しっかり考えた上での行動であれば、それを批判するなんて馬鹿げている。
- 244 ：病弱名無しさん：2014/12/31(水) 16:26:49.52 ID:BOdegsPY0
- 海老天入れて年越しそばを絶対に食べるんだ
これは譲れないぞ
- 245 ：病弱名無しさん：2014/12/31(水) 16:48:01.53 ID:IrCL56Kg0
- まだ来ないぞ。納期に届かないってどういうこと？
- 246 ：病弱名無しさん：2014/12/31(水) 17:19:07.59 ID:HQx4MHkb0
- 納期(笑)
- 247 ：病弱名無しさん：2014/12/31(水) 17:20:13.33 ID:P92m9I7O0
- 連投野郎そろそろコテつけてくんね？いろいろめんどいから
- 248 ：病弱名無しさん：2014/12/31(水) 17:32:52.01 ID:ir0s/QAP0
- >>243
携帯からやってんの？
- 249 ：病弱名無しさん：2014/12/31(水) 21:19:16.86 ID:0OkAT0o/0
- 受給者証届いてた。
- 250 ：病弱名無しさん：2014/12/31(水) 22:37:26.62 ID:ir0s/QAP0
- ガキの使いおもろいでぇ。
- 251 ：病弱名無しさん：2015/01/01(木) 02:34:37.83 ID:E8r24E1f0
- ピロリ菌除去の薬って飲んでも大丈夫だよね？
- 252 ：病弱名無しさん：2015/01/01(木) 03:13:19.18 ID:DlL4arMT0
- なんか最近このスレ荒れ気味だよね。煽りあいも絶えないし
負担が増えるとかネガティブな要素のある2015年だけど、せっかくの新年だし、気の持ちようだけでもポジティブに行こうぜ
トイレからあけおめ！
- 253 ：病弱名無しさん：2015/01/01(木) 08:56:06.97 ID:NEoeFjAc0
- あけおめことよろ！
新年朝から快便だぜ！
- 254 ：病弱名無しさん：2015/01/01(木) 09:05:35.15 ID:1Sh/HuX50
- あけましておめでとう
正月料理は食わんけど酒は飲んだ
- 255 ： 【吉】 【1524円】 ：2015/01/01(木) 09:15:55.59 ID:bsOThusS0
- お雑煮食べました、今年もよろしく
マターリいきましょう
- 256 ：病弱名無しさん：2015/01/01(木) 10:30:10.55 ID:TPZOswSs0
- 特定疾患受給者証が年内に届かなかったんだけどほかの人どう？
自分は愛知県に住んでる
- 257 ： 【312円】 ：2015/01/01(木) 10:35:12.87 ID:8PUijuif0
- 同じく愛知県在住だけど来てないな
- 258 ：病弱名無しさん：2015/01/01(木) 11:10:40.07 ID:G6MYI5SB0
- 自分も届いてない、by広島県。
- 259 ：病弱名無しさん：2015/01/01(木) 12:34:08.17 ID:aHb5QrUq0
- あけましておめでとうございます。
お雑煮とネットで購入したおせち料理セットを食べました。
おせち料理は野菜と魚料理が多く、食べれました。
今のところ大丈夫ですが、
1２時間後までは心配が残ります。
- 260 ：病弱名無しさん：2015/01/01(木) 13:06:01.69 ID:wDLjUm7I0
- あけおめ！
オレはエレンタール２パックが朝食だったぜ。正月だからゼリーも食べたぜ。
雑煮やおせち料理なんて、もう何年も食べてないぜ。
夕食は、たぶんソウメンだぜ。正月だから、ハンペンとチクワを入れて食べるぜ。
- 261 ：病弱名無しさん：2015/01/01(木) 13:11:02.32 ID:sZtD0fMx0
- モチってダメなの？
消化良さそうだけど
- 262 ：病弱名無しさん：2015/01/01(木) 13:22:41.34 ID:wDLjUm7I0
- オレは、米やモチを食べると、ひどい下痢をするんだぜ。
昔はそんなことはなかったんだけど、数年前からそうなっちまったんだぜ。
だから、団子や煎餅も食べられないんだぜ。悲しいぜ。
- 263 ：病弱名無しさん：2015/01/01(木) 15:15:45.61 ID:luQmTQXJ0
- >>262
そんな君にはアレルギー検査をお勧めするよ。
「MAST33」っていうのが有ってな、スピッツ１本で３３項目ものアレルギーが判定できる。その中に“コメ”も含まれているよ。
勿論保険適応だから特定疾患で算定されるので、費用の心配はナッシング。
是非。
- 264 ：病弱名無しさん：2015/01/01(木) 15:18:11.66 ID:tgkko2H50
- 餅は消化はいいけど狭窄ある人は詰まりやすい。
正月餅詰まらせて病院来るクローン患者いるから気おつけてと言われたことある。
米より噛まない上に粘りやすいしね。
- 265 ：病弱名無しさん：2015/01/01(木) 15:55:33.59 ID:ja7VhyOh0
- >>256
神奈川県、届いてない。
公務員は仕事できな過ぎ。
- 266 ：病弱名無しさん：2015/01/01(木) 16:48:37.64 ID:luQmTQXJ0
- だけど。
公務員に成りたいよ。
今のアタマと歳じゃムーリーなんだけどもね。
余裕しゃくしゃくなのが裏山。
再就職する時は臨時でも何でも良いから、公的な仕事かNPOなんかが良さそうだな～。と思う。
月収手取り１５マソぐらいで充分だから。
何とかならんかな～？
- 267 ：病弱名無しさん：2015/01/01(木) 16:52:48.40 ID:wDyKwDOsO
- 俗に言う９時５時の仕事ができるほど健康なくせにきちんと仕事をしないのはいただけない
- 268 ：病弱名無しさん：2015/01/01(木) 17:11:28.82 ID:Sy2kmQZb0
- 自分も９時５時で毎日出勤できるほど健康でなくて
職がなくてデイトレーダーしてる
月３０万くらいだけど肉体的な負担がない分精神的につらくなるわ
- 269 ：病弱名無しさん：2015/01/01(木) 17:16:08.52 ID:VuyRfcWW0
- レミケード倍量で打ってるけど体に抗体ができてきたせいかもう5週間くらいしかもたん…残りの3週間が辛すぎるわ。ヒュミラに変えれば良くなるかなあ
- 270 ：病弱名無しさん：2015/01/01(木) 17:22:40.11 ID:d7VS3kZ40
- かかりつけの病院に医院薬局を明記してください→
うわーみんなバラバラだな。めんどくさいから指定医療機関ならどこでもOKにして
難病患者を診ているところから申請させた方が楽そうだ。うんそうしよう！
- 271 ：病弱名無しさん：2015/01/01(木) 17:37:40.39 ID:d7VS3kZ40
- 患者数（平成 24 年度医療受給者証保持者数） 36,418 人
意外と少ないんだな。東京ドームも埋まらないのか
こんな病気にかかるってよっぽど運が悪いんだな
- 272 ：病弱名無しさん：2015/01/01(木) 17:40:57.44 ID:bsOThusS0
- >>271
患者数が多くなってヤバくなってきたな。いずれこのまま増え続けると
間違いなく切られるな。俺の発症時は7,000人ぐらいだったのに。
5倍以上に膨れ上がった
- 273 ：病弱名無しさん：2015/01/01(木) 17:45:04.20 ID:wDyKwDOsO
- 大晦日と元旦は腹痛でのたうち回っただけで終わりそうだ
思えば腹痛で年賀状すら書けなかったな
去年も一昨年もそうだった
- 274 ：病弱名無しさん：2015/01/01(木) 17:56:05.05 ID:bsOThusS0
- >>273
なんでそうなったの？
- 275 ：病弱名無しさん：2015/01/01(木) 18:08:26.77 ID:wDyKwDOsO
- >>274
常に腹痛だからだねｗ昨日は刺身と豆腐を食べたから覚悟していたが痛いものは痛い
- 276 ：病弱名無しさん：2015/01/01(木) 18:25:54.78 ID:luQmTQXJ0
- >>272
大丈夫だよ。当分の間18万人までは。
http://www.nanbyo.jp/news2/140830siryo/3.pdf
読んだ事無い？
まだの人、これはよく読んでおいた方が良い。
- 277 ：病弱名無しさん：2015/01/01(木) 18:39:34.15 ID:sZtD0fMx0
- >>270
役人は気づくの遅すぎるんだよなぁ
- 278 ：病弱名無しさん：2015/01/01(木) 18:59:17.32 ID:ja7VhyOh0
- 新年第１日目で強烈な腹痛と下痢で
便所で今迄のたうちまわった。
救急車かと覚悟した。
波乱の幕開け。
- 279 ： 【１等組違い】 【866円】 ：2015/01/01(木) 19:08:49.09 ID:bsOThusS0
- >>275
食べなくても腹痛なら相当だな
- 280 ：病弱名無しさん：2015/01/01(木) 19:21:07.53 ID:sZtD0fMx0
- 刺し身と豆腐もダメなのか・・・
クローン病の外食といえばうどん屋か寿司屋しかないのに
- 281 ：病弱名無しさん：2015/01/01(木) 19:27:44.80 ID:GyZJujQS0
- 狭窄が酷いんじゃないの？
- 282 ： 【134円】 ：2015/01/01(木) 19:29:08.75 ID:8PUijuif0
- 狭窄が酷いんじゃないかな。
- 283 ：病弱名無しさん：2015/01/01(木) 19:30:03.67 ID:bsOThusS0
- 手術した方がいいと思うが。そこまでいってるなら
- 284 ：病弱名無しさん：2015/01/01(木) 20:31:59.55 ID:NlWMvqex0
- 御雑煮に餅がわりに冷凍うどんをチンして入れたら、めちゃくちゃうまかった
焼きアゴ昆布干し椎茸のだし最高～
- 285 ：病弱名無しさん：2015/01/01(木) 21:24:02.51 ID:oXnY5iP+0
- 痛いのなら絶食しないと死ぬぞ
救急車呼んで入院しな
- 286 ：病弱名無しさん：2015/01/01(木) 21:31:37.52 ID:VT8HQkwF0
- >>273
腸閉塞はリアルに死ねるからな しかも尋常じゃない苦しさで
だるいだろうけど小腸造影して手術するかどうか決めたほうがいい気がする
- 287 ：病弱名無しさん：2015/01/01(木) 21:51:25.53 ID:wDyKwDOsO
- みんな腹痛はないのか？腹痛なのが普通の生活してるわ
エレンだけで生活して１０年近い
- 288 ：病弱名無しさん：2015/01/01(木) 22:03:02.67 ID:bsOThusS0
- >>287
医師が手術を勧めてるのに断ってるとかじゃないよね？
- 289 ：病弱名無しさん：2015/01/01(木) 22:03:14.31 ID:GyZJujQS0
- 狭窄が酷いなら本当に早めに手術を決断したほうが良いと思うよ、俺も。
あまり粘っても俺のように健康な腸が狭窄部位に覆いかぶさるように膨れ上がり
団子状になって、なんかもうぐちゃぐちゃ！（術後医者談）結局その分余計に切除しなければならなくなるよ。
早ければ狭窄形成術で対応できる場合もあるし
- 290 ：病弱名無しさん：2015/01/01(木) 22:21:36.30 ID:wDyKwDOsO
- 手術を断っているということはないよ。
このスレには絶食１５年越えてた人いたし珍しくもないと思うが
だが腹を開いたら酷いだろうね
- 291 ：病弱名無しさん：2015/01/01(木) 22:23:03.14 ID:KcuyULrw0
- >>271
おれもそう思ったことがあるよ、自分の運の無さを呪ったが
患者増加は欧米型の食事がいけないのかなやっぱり？
- 292 ：病弱名無しさん：2015/01/01(木) 22:30:14.35 ID:bsOThusS0
- 先生のほうからも手術の話が出ないのか、その状態で10年もやってて。
そのほうが自分はびっくりするよ。
今後絶食を続けていくのか？それともしっかり検査して外科的に手術して少しでも
今の状態を脱出したいのかあなた次第だね。
- 293 ：病弱名無しさん：2015/01/01(木) 22:38:16.24 ID:PWcgVOhk0
- 昼一食、エレン900キロカロリーで一年経ったけど、腹痛は無くなったよ。
イムラン併用してます。
- 294 ：病弱名無しさん：2015/01/01(木) 23:07:50.56 ID:wDyKwDOsO
- >>292
過去に手術が重なって後がないというのが実状だな
IVHにした方がQOL等は上がるだろうがそれは腸が破裂した時だろうなｗ
- 295 ：病弱名無しさん：2015/01/01(木) 23:42:40.38 ID:oXnY5iP+0
- IVHもつらいものがあるよ
感染症で何度も高熱出して入院した経験者だけど
- 296 ：病弱名無しさん：2015/01/02(金) 02:02:11.68 ID:ZHXfgq6e0
- 出た出た後だし情報
- 297 ：病弱名無しさん：2015/01/02(金) 02:51:17.54 ID:5WXkTCTq0
- IVHは最初は違和感凄いが慣れりゃその点は問題ないけど
感染症の危険と、いつ寝返りとかで抜けそうになるかってのが毎日不安で仕方ない
入院中も何度となくやったし 片側にしか寝返りうてなくなってだるい
- 298 ：病弱名無しさん：2015/01/02(金) 02:57:36.82 ID:xHbJIuaW0
- ポートすればよろしい
- 299 ：病弱名無しさん：2015/01/02(金) 03:34:01.75 ID:SCOFFu5Z0
- 食品工場のバイト先月30日で辞めた。ライン作業だし1日12時間勤務も普通だし
精神的にもきつくなった。
また週明けから仕事探しだ･･･頭悪いし事務とかまず無理だし、どうしても肉体労働しかないんだよね。
毎日下痢と腹痛に悩まされて金もないしホントもう死んだ方が良いのかもと思う。
- 300 ：病弱名無しさん：2015/01/02(金) 04:07:52.13 ID:ZHXfgq6e0
- 目が覚めたら吉野家のキムチ鍋が食べたくなった、寒いけど行ってくるか
- 301 ：病弱名無しさん：2015/01/02(金) 04:54:22.54 ID:Ziz3O9JD0
- 8時間でも疲労凄いのに12時間労働とか考えれん…
長期は無理、1週間で辞める自信ある。
しかも栄養材でカロリー賄えなく食べる量が
多くなって悪化しそう。
- 302 ：病弱名無しさん：2015/01/02(金) 07:58:43.42 ID:iyj+nirm0
- 299
そういう人は仕方ないからナマポ申請すれば良いのでは？
- 303 ：病弱名無しさん：2015/01/02(金) 08:02:07.66 ID:xHbJIuaW0
- >>299
ライン作業だけはやめておきな。
肉体労働するならビル掃除とかのほうがまだいいよ
- 304 ：病弱名無しさん：2015/01/02(金) 08:46:31.69 ID:kIpOnmH3O
- 今は河本みたいな人達のせいでナマポのイメージが悪化しすぎて申請しづらいよね
実際にああいう連中と一緒にされたくないという思いがあるのも事実だし
こっちは本当に辛いのだからナマポとは別名称で生活費が国から出るなら即日申請するのにｗ
- 305 ：病弱名無しさん：2015/01/02(金) 09:31:34.68 ID:AgU0bDo80
- クローンだとナマポ申請はすんなり通るのかな？
- 306 ：病弱名無しさん：2015/01/02(金) 10:08:41.75 ID:yqnpL2qD0
- >>305
別に変わらん from 北海道
- 307 ：病弱名無しさん：2015/01/02(金) 11:04:21.94 ID:P0lHckSI0
- バイトの人だと今いいけど４０になったらそんなに職もないだろうし、かといってクローン病だと正社員の職もなかなかないし将来どうしようもなくねえか？
自分も職がなかったのでどうしてよいかわからないんだが
- 308 ：病弱名無しさん：2015/01/02(金) 11:08:34.82 ID:YXgCcIUl0
- 自営業
- 309 ：病弱名無しさん：2015/01/02(金) 11:10:17.74 ID:uA8O+zav0
- ナマポで体調が良い時だけボランティアでもすれば
- 310 ：病弱名無しさん：2015/01/02(金) 12:02:45.06 ID:edCV3NjZ0
- 近所のスーパーで買ってきた！
今から食べる！
もちろんわさび抜き！
http://imgur.com/mvh3vLg.jpg
- 311 ：病弱名無しさん：2015/01/02(金) 12:05:20.20 ID:lyNXykbd0
- 地方に無いチェーン店のフランチャイズを始めるのはどうだろうか？
松屋とか坂内とか。
資本が必要だが何年もしない内に返せると思うぞ。
- 312 ：病弱名無しさん：2015/01/02(金) 13:57:24.23 ID:LsSGyPte0
- 痔ろうのときって絶食はしたほうがいいの？それともちょっとは食った方がいいの？熱も出て辛い誰か教えて
- 313 ：病弱名無しさん：2015/01/02(金) 14:28:09.37 ID:vGJwA+IC0
- サッポロ一番しょうゆ味に伊達巻２切れのっけて食べるのが正月の楽しみ。
- 314 ：病弱名無しさん：2015/01/02(金) 14:29:50.01 ID:DTluKHg60
- 限度額について質問させてください
現在エレン&ペンタサ&レミケ使用中
未成年で親の収入は一番上の階級らしく上限11500円→20000円で処方箋料もかかかり、かなり家計を圧迫してしまいます。
3人兄弟でみんな大学へ行ってるため生活的にかなり厳しいです。
そこで「経過措置」や「高額かつ長期」について
3年間は経過措置がきいて上限10000円にその後はレミケードを一定期間続けていることになり高額かつ長期が適用できるみたいなことを聞いたのですがどうでしょうか？
現在レミケード1年間継続中です。
ご教授お願いします。
- 315 ：病弱名無しさん：2015/01/02(金) 14:56:43.96 ID:kIpOnmH3O
- 確か経過措置としての２万円なんだよ
数年後に３万越えるはず
- 316 ：病弱名無しさん：2015/01/02(金) 14:58:44.52 ID:ciC/LF+d0
- >>314
分からん 俺もレミケやってるけど現状じゃ「高額かつ長期」の欄は空欄だ
3年の経過措置まではおそらくそのままなんだろう
3年後の更新時に初めてわかることになるが常識的に考えて「高額かつ長期」になるだろ
どうしても確かめたいなら電話するしかないんじゃないの 多分明確な答えは返って来ないと思うけど
- 317 ：病弱名無しさん：2015/01/02(金) 15:35:17.74 ID:PVWPDGbO0
- >>314
「高額かつ長期」については、>>104のレスが非常にわかりやすいと思う
- 318 ：病弱名無しさん：2015/01/02(金) 15:38:54.67 ID:uA8O+zav0
- ちゃんと嫁よお前ら！
経過措置３年間は高額かつ長期の概念なし。（前年度更新申請組）MAX2万円。（入院の食費は半額負担）
3年経過後はレミケ等していれば高額かつ長期に分類され限度２万円！
一般は限度３万円！！！！（入院の食費は全額負担）
今年申請組は高額かつは２万円、一般３万円。
レミケしていて高額所得者は今年から経過措置もくそもないMAX2万円てこと。
（入院の食費は半額負担で少し助かるかな）
- 319 ：病弱名無しさん：2015/01/02(金) 15:41:37.29 ID:uA8O+zav0
- 「経過措置」の文言にうまくごまかされたな。
- 320 ：病弱名無しさん：2015/01/02(金) 16:00:39.45 ID:DTluKHg60
- 皆さんありがとうございます
結局親父の収入が変わらない限り限度は20000なのね
全然生活余裕ないのに家族に申し訳ないな
収入だけで限度決めるのってやめてほしいな
- 321 ：病弱名無しさん：2015/01/02(金) 16:03:37.78 ID:xHbJIuaW0
- ありがたいな、良い親で
- 322 ：病弱名無しさん：2015/01/02(金) 16:18:05.93 ID:f9zgdUW90
- >>307
将来どうしようもないけど、現実的にどうしようもないな
努力が足りないとか言われたら「そうですね」しか言えないな
会社は体が悪いからって、特別待遇してくれるわけでもない
- 323 ：病弱名無しさん：2015/01/02(金) 16:18:32.77 ID:OaUwNz5J0
- 今年に入ってここまでエレン６００だけしか摂ってないな
ちょっとは短い腸にも正月休みさせないと
- 324 ：病弱名無しさん：2015/01/02(金) 16:18:53.34 ID:aAbSOpJ50
- まあ今頃騒いでも、って感じではあるな。
改悪されそうなだったあの時に声を上げないと意味がなかった。
もう決まっちゃったからね。
お役人の目論見通りだよ。
最初にとんでもなくハードルの高い観測気球を上げて、
それより少し下げたでしょ？ってところで妥協点にする。
実際はものすごい増額になったのに、患者はその時には大して文句を言わず
実際に負担が増えて初めて気が付く。
問題は、難病患者団体？が勝手にそれに対して納得してるという”風”にされてるところ。
- 325 ：病弱名無しさん：2015/01/02(金) 16:35:24.14 ID:DTluKHg60
- >>307
一応就職には困らない程度の学歴はあるから病気のディスアドバンテージがあったとしてもなんとか正社員にはなれると思いたい
最悪障害者手帳もらえば高スペ障害者になれるから大丈夫じゃないのかな…
なんか心配になってきたな…
- 326 ：病弱名無しさん：2015/01/02(金) 16:37:24.24 ID:CelNAiJw0
- 肉体労働の話でてたけど、クローンにはきついな。俺はクローンがきっかけで栄養士になったけど、まさに肉体労働。正月関係なし、12時間勤務ほぼ厨房入って調理。安月給。転職したいなぁ。
- 327 ：病弱名無しさん：2015/01/02(金) 17:14:13.85 ID:ZzzwrC6r0
- 昨年保健所に問い合わせたが、
高額かつ長期の判定はまだやってない
３年間は経過措置で減額された金額になるからそれで最高額２万の人は１万円にならなかったっけ？
- 328 ：327：2015/01/02(金) 17:18:26.05 ID:ZzzwrC6r0
- 一番高い人は、経過措置中でも２万になるんだな・・・
- 329 ：病弱名無しさん：2015/01/02(金) 17:20:28.30 ID:CfEAUMR+0
- 診察は毎月、処方は2月ごとにしてもらえば、少しは節約になるのでは。診察と処方期間が不一致だと薬事法違反になるのかな？
- 330 ：病弱名無しさん：2015/01/02(金) 17:29:39.03 ID:kOL6dw5K0
- >>329
それは医者に言ったら医者はokしてくれたけど役人に文句言われたら無理みたいなこと言われたら
それだと2月で25000くらいかな
毎月2万は本当につらい
- 331 ：病弱名無しさん：2015/01/02(金) 17:47:22.42 ID:aAbSOpJ50
- 薬2ヶ月出してもらえるなら、診察も薬も2ヶ月ごとにすればいいじゃない。
実際レミケードはそれで成立してるわけだし、エレン組がそれでダメな理由も無い。
毎月限度額まで出し続けるのは厳しすぎるでしょさすがに。
- 332 ：病弱名無しさん：2015/01/02(金) 17:52:33.62 ID:OaUwNz5J0
- 過去レスだかで99日分処方してもらったって人いたよな？
ペンタサって連休にでもかからなければ28日分が限界じゃないの？
今までそれがあるから4週に1回の外来が当たり前だと思ってた
まあ4週以上も何もなく医者に行くのがおっくうになるほど調子よく
過ごせる事もそうなさそうだけど。それに99日分もらえたとしてエレン594袋！
ダンボールで10箱。まず薬局になくて後で配達頼む事になるな
- 333 ：病弱名無しさん：2015/01/02(金) 18:02:04.97 ID:CfEAUMR+0
- 329です
診察を毎月っていうのは、医師によっては毎月血液検査とかで観察したいって場合あるかな？と。
ヒュミラが処方本数の制限があったような気がしてきた。主治医と相談ですな、とりあえず。
- 334 ：病弱名無しさん：2015/01/02(金) 18:45:25.63 ID:xHbJIuaW0
- 薬だけしょほうしてもらうことは出来ない。昔は出来たけどね。
今は診察と薬の処方とセットです。
- 335 ：病弱名無しさん：2015/01/02(金) 19:19:02.27 ID:iyj+nirm0
- ペンタサも新薬扱いの時は短かったけど今は99日分処方してもらえるよ
担当医の判断で1日の処方分を割り増ししてもらって期間延長に対処することもありかな？
今までエレンタールなんかはそうしてもらってたよ
- 336 ：病弱名無しさん：2015/01/02(金) 20:55:23.65 ID:vK875BfV0
- なんでUCの奴ってあんなにキモくてバカなの？ドヤ顔決めポーズでハミガキしてるのが可笑しくて、なんやろ自分のキモい顔見ながらのハミガキがたまらないんだろうな…正月からほんまえーもんみせてもろーたわ！
- 337 ：病弱名無しさん：2015/01/02(金) 21:20:37.33 ID:rlT5uyNX0
- クローン人は、医療費食い潰す
1万や2万の負担で治療してもらえるなら御の字
- 338 ：病弱名無しさん：2015/01/02(金) 21:24:51.50 ID:LAZNkrNo0
- >>337
私もそう思いますよ。
ほんとうに。
月二万は家計としては大変ですが、それで大切な人の身体が維持できるなら
有難いことです。
日本に生まれてきてくれて良かった。
- 339 ：病弱名無しさん：2015/01/02(金) 21:27:20.77 ID:QCY3+Ezx0
- うろ覚えだけど鼻注してると在宅治療の請求？を毎月しないと困るから
月1で病院来てほしいと言われたわ。
- 340 ：病弱名無しさん：2015/01/02(金) 22:00:03.16 ID:kIpOnmH3O
- 鼻注は月１の通院が必要なんだよな
悲惨すぎる
- 341 ：病弱名無しさん：2015/01/02(金) 22:14:35.78 ID:vK875BfV0
- >>53
富山ってクローンにとって地の利がある。不二越で痔瘻オペしたよ。通えないから切ったのだけど、通えるならクシャランスートラで治したかった。
- 342 ：病弱名無しさん：2015/01/02(金) 22:32:55.37 ID:vK875BfV0
- >>153
把握されてる根拠は？
- 343 ：病弱名無しさん：2015/01/02(金) 23:38:11.90 ID:GXrF7v+S0
- >>339
自分も鼻中で在宅療養費が入って、
1回の診察で10割で65000円くらいになります。
なので、2割負担でも診察だけで上限に達しますよ…。
- 344 ：病弱名無しさん：2015/01/03(土) 09:13:44.05 ID:9SOeMjUj0
- >>316
埼玉だが、「高額かつ長期」の欄なんてないな。
空欄になっていると、問い合わせが増えそうだからはずしたのかな？
- 345 ：病弱名無しさん：2015/01/03(土) 09:22:52.46 ID:wFFjNcU80
- デカい受給者証と記録表どうやって持ち歩こう？
お薬手帳くらいの大きさに見開きで受給者証、3ページ目から記録表とかできないものか
しんなに気が利くわけないな(´・ω・｀)
- 346 ：病弱名無しさん：2015/01/03(土) 09:49:43.28 ID:OHRysYOy0
- A3やA4などの柔らかいカードケースに入れて持ち歩く
- 347 ：病弱名無しさん：2015/01/03(土) 10:04:17.40 ID:QqaqgC2S0
- ２種類になったのは許すとしても、もうちょっと取り扱いしやすい大きさ形にしてほしかったな
- 348 ：病弱名無しさん：2015/01/03(土) 10:54:20.86 ID:jtUISwlu0
- >>345
茨城県だけど、お薬手帳と同じサイズだったから、
お薬手帳用のビニルカバーをつけてる。
県によってサイズ違うのかな？
- 349 ：病弱名無しさん：2015/01/03(土) 11:01:43.30 ID:loEKtrlkO
- 早々やってしまった腹痛。閉塞してたらこれからが痛みの本場かな
- 350 ：病弱名無しさん：2015/01/03(土) 11:34:34.62 ID:nUArrW2K0
- お屠蘇のんで、下痢と腹痛。
やっぱり今年もやってしまった。
- 351 ：病弱名無しさん：2015/01/03(土) 12:39:14.35 ID:+2fQezs60
- >>345
送られてきた封筒に入れっぱなしにしようかと思う
- 352 ：病弱名無しさん：2015/01/03(土) 12:49:35.33 ID:jtUISwlu0
- 身障者手帳4級なんだが、手帳維持するには体重増やせない。
アルブミン3.2以下、若しくは体重が標準体重の10パーセント以上減、が要件なので。
体調は良いから、食べられるんだけど。
- 353 ：病弱名無しさん：2015/01/03(土) 13:24:44.06 ID:BEzlWJ2V0
- それって始める前のことじゃないの？
- 354 ：病弱名無しさん：2015/01/03(土) 13:37:52.02 ID:i3P8WvMZ0
- 手帳維持のために不健康になるなんて本末転倒だな
アホか！
- 355 ：病弱名無しさん：2015/01/03(土) 14:22:25.67 ID:OHRysYOy0
- >>352
そんな厳密にやらなくても。医師に厳しくでも言われてんの？
もっとaboutに考えたら。
- 356 ：病弱名無しさん：2015/01/03(土) 14:23:12.22 ID:7FWAFbeP0
- >>344
新しい受給者証のほうだが、一番左下に「高額長期」とか
「世帯」とかいろいろあると思うんだけどないかな？
- 357 ：病弱名無しさん：2015/01/03(土) 15:24:58.80 ID:8Yl6bsCK0
- >>329
場所によるんじゃない
俺はエレン１日２パックだけど
４か月に１回の診察でダンボール６箱処方してもらってる
- 358 ：病弱名無しさん：2015/01/03(土) 17:58:20.08 ID:jtUISwlu0
- >>355
小腸機能障害4級だけど、
2014年4月の手帳新規申請時はアルブミン2.6、体重50キロくらい。
今は3.7の53キロ。
医者に特に厳しく言われてるわけじゃないだけどね。
一食とエレン3パック併用なんだが、調子に乗って食べない様にしてるって感じです。
- 359 ：病弱名無しさん：2015/01/03(土) 17:58:29.71 ID:T48nXuyD0
- クローン病に関連した新遺伝子を発見、男性患者の４％に突然変異が存在
http://www.mededge.jp/a/gast/6380
- 360 ：病弱名無しさん：2015/01/03(土) 18:00:06.92 ID:jtUISwlu0
- >>356
茨城県だが、「高額または長期」の欄は無いね。
「自己負担上限額」だけです。
- 361 ：病弱名無しさん：2015/01/03(土) 18:02:57.99 ID:jtUISwlu0
- 「高額長期」って、継続経過措置の人は3年後に直近1年間の実績でみるのかな？
新規の場合は、1年間は軽減なしで受診して、最初の更新時に切り替わるのかな？
- 362 ：病弱名無しさん：2015/01/03(土) 18:31:58.80 ID:ynqPIvmK0
- >>359
たったの4%でハケーン！とか言われてもねぇ…
関係ないでしょ、それ。って感じするは。
- 363 ：病弱名無しさん：2015/01/03(土) 18:49:07.76 ID:7FWAFbeP0
- >>360
ないのか…こっちは東京都だからあるのかな
何にせよレミケやってても空白なので経過措置の間は欄がなかったり
（おそらく）該当していても空白のままだったりするんだろうね 俺もレミケやってんだけども
- 364 ：病弱名無しさん：2015/01/03(土) 22:43:58.44 ID:Bgi7Yp7/0
- http://womancafe.jp/divination/hatuyume/
今年の運勢が分かる『初夢』診断だとさ
- 365 ：病弱名無しさん：2015/01/04(日) 08:23:23.14 ID:O7WuQwUm0
- 年末から不整脈がでるようになった
これはもう社会からドロップアウトかな
病歴10年目30代で人生終わりそう
- 366 ：病弱名無しさん：2015/01/04(日) 09:39:00.93 ID:AFuosF550
- 自分も不整脈と頻便があって、最近はめっきり出不精になった
本当に厄介な病気だ
原因は、なんかあると思うけど、大半の病が不明なとこみると永劫発見出来ないな
早く楽になりたいな
- 367 ：病弱名無しさん：2015/01/04(日) 09:47:21.13 ID:y0ZTjKvwO
- 不整脈の感覚があるなら貧血かパニック障害じゃないの。クローンがなりやすいので思いつくのは２つかな
- 368 ：病弱名無しさん：2015/01/04(日) 10:31:17.22 ID:Wyj86fhl0
- エレンだけだとセレン不足になるんじゃなかったっけ
その症状が筋力低下とか不整脈だったような
- 369 ：病弱名無しさん：2015/01/04(日) 10:41:21.91 ID:O7WuQwUm0
- 去年は立ちくらみがけっこうあったくらいで
採血結果みても貧血はないって言われてる
食事療法でエレンはしばらく飲んでない
ぜんぜん寝れないしパニック障害は可能性あるかも
奇声上げるとかもっと別な症状想像してたわ
クローンも名前で何それなのに
本当、病名で勝手に想像しちゃいけないな
明日近所の循環器科行ってみる
通院してる病院が遠いと不便だわ。近所の市立の内科はヤブ医者しかいない
- 370 ：病弱名無しさん：2015/01/04(日) 11:21:45.03 ID:y0ZTjKvwO
- パニック障害なら頻脈と同時に恐怖感や不安感があるよ。
不眠が続いているなら自律神経失調症とかで脈が乱れてるのかもね
ちなみに仮にそうだとしたら内科ではなくて精神科とか心療内科の範疇になる
- 371 ：病弱名無しさん：2015/01/04(日) 13:32:50.37 ID:AFuosF550
- 外に出ないといけない時は、なるべく食べないようにしているよ。
いつもトイレを気にしてる。
年末年始の高速道路の渋滞なんかテレビで見ると恐ろしさを感じる。
なんだか飲食の自由奪われた上に、外出の自由さえ奪われたような。
- 372 ：病弱名無しさん：2015/01/04(日) 13:54:44.87 ID:LByD/fIG0
- 俺も外出時でトイレが確保出来ないときは出来るだけ食べたり飲んだりしないようにしてる。
知らない場所だと余計に神経を使う
- 373 ：病弱名無しさん：2015/01/04(日) 15:29:53.43 ID:3ZRsfjPFO
- クローンだけでもいっぱいいっぱいなのに、他に病気とかあったらもう無理だろ。。。
まあ俺は鼻炎とかあるっちゃあるけど、他でも定期的に通院しなきゃいけないとかなったら
人生手詰まりという他ない。
ちなみに入院組は、お正月どんな食事出たのかな？刑務所でも多少豪華になるらしいから、気になる
- 374 ：病弱名無しさん：2015/01/04(日) 15:51:04.23 ID:Z56natYl0
- 先月でバイトが終わって明日からまた仕事探しが始まるんだけど。
やっぱりﾊﾛﾜで障害者枠で探した方が良いかな？
派遣を登録しようと思ってるんだけど、色々条件出すと厳しいかな？
自分は出来れば残業なしのフルタイムで小休憩有りの週4日勤務がいいんだけど。
皆さんはどうしてるの？
- 375 ：病弱名無しさん：2015/01/04(日) 15:54:21.43 ID:K9Qi7j1h0
- 年末入院組だが、絶食からエレンタールのみに切り替わったからさっさと退院した
どうせ正月もエレンタールとかいる意味ない
手帳もってないから、障害枠とか入れないな
- 376 ：病弱名無しさん：2015/01/04(日) 16:01:14.67 ID:vdk/3XIV0
- >>373
ふんっ！
おれは双極性障害も抱えていて、自殺未遂二回経験してるよ。
死ぬなら勝手に死ねば？
因みに正月も制限食におせちは出ない。過去に社保中でも経験したがね。
他人のおせち気にするより死ねば？
ねぇ？
- 377 ：病弱名無しさん：2015/01/04(日) 17:20:06.83 ID:moe6tU/10
- クローン、バセドウ病、間質性腎炎を併発です。
小腸機能障害4級と障害厚生3級受給してる。
働いてはいますけど。
- 378 ：病弱名無しさん：2015/01/04(日) 17:52:36.89 ID:ROQSuHAE0
- 病気に負けないで頑張って生きていってください。
- 379 ：病弱名無しさん：2015/01/04(日) 18:00:45.85 ID:VMKKYB7q0
- クローンは腎臓も悪くするのですか？
私も今度腎臓検査することなりました。
- 380 ：病弱名無しさん：2015/01/04(日) 18:15:58.08 ID:AI3q+Wh60
- >>376
なんだ未遂か
- 381 ：病弱名無しさん：2015/01/04(日) 18:37:25.92 ID:AFuosF550
- また明日から仕事か
仕事してる方が、生活リズムが整うのでいいのはいいが、毎日疲れる
なんか一年一年無常に過ぎる
- 382 ：病弱名無しさん：2015/01/04(日) 18:42:44.56 ID:AFuosF550
- 以下気になるニュースが。
国の障害基礎年金を受け取っている人が１～５年ごとの更新時に支給を打ち切られたり、金額を減らされたりするケースが２０１０～１３年度の４年間で６割増えていたことが４日、分かった。
障害年金の審査をする医師や年金相談に当たる社会保険労務士からは「受給者増加に伴い、機構が支給を抑えようとしているのではないか」との指摘が上がっている。障害者の生活を支える年金が恣意的に減らされている可能性がある。
- 383 ：病弱名無しさん：2015/01/04(日) 18:52:35.25 ID:AFuosF550
- これも
共同通信の報道によると、障害基礎年金の審査を担当する認定医の人数に大きなばらつきがあることが分かった。 最も多いのは東京都の11人で、次いで広島県の10人、愛知県の7人となっている。6人以下の道府県は以下の通り。 【6人】
福島、埼玉、千葉、大阪、山口、福岡
【5人】
北海道、石川、奈良、鳥取、岡山、香川、愛媛、長崎、沖縄
【4人】
秋田、茨城、群馬、神奈川、岐阜、静岡、京都、兵庫、高知、宮崎、鹿児島
【3人】
青森、岩手、宮城、山形、栃木、新潟、富山、福井、山梨、長野、三重、滋賀、和歌山、島根、徳島、佐賀、熊本、大分
- 384 ：病弱名無しさん：2015/01/04(日) 20:18:45.91 ID:1uXGdckG0
- クローン病とアトピーを併発してるわ、生まれた時からアトピーだったけど持病が増えた時は絶望したなあ…
- 385 ：病弱名無しさん：2015/01/04(日) 20:57:23.11 ID:AI3q+Wh60
- クローンレベルの持病なら4つあるわ
なんとかやってるけど
- 386 ：病弱名無しさん：2015/01/04(日) 21:33:15.08 ID:moe6tU/10
- >>379
377です。2014年の初めから、クレアチンが上昇し始め、10月に腎生検で調べたらペンタサの影響疑いの間質性腎炎と言われました。
ペンタサは8年くらい服用していたのですが、
去年の初めにレミケード、ヒュミラを始めてからCREが1.5まで上がり始めたので、引き金になったのかもしれません。
今は腎炎の治療でプレドニンも服用しています。
そのせいか、ヒュミラでもCRP2くらいだったのが、CRP0.4まで下がりました。
- 387 ：病弱名無しさん：2015/01/04(日) 21:41:40.85 ID:LByD/fIG0
- >>386
それで今はクレアチニンの値はいくつなの？
自分は1.8あっても薬による治療はしてないよ。さすがに4.0超えたときは治療したけどね。
- 388 ：病弱名無しさん：2015/01/04(日) 22:06:14.65 ID:3ZRsfjPFO
- >>377
障害年金は、３級で月いくらもらえてるの？
- 389 ：病弱名無しさん：2015/01/04(日) 22:37:14.64 ID:R7fjcEL00
- レポートにエレンタールをこぼして一日の苦労が水の泡だ
一日６本飲んでるから、暇な大学生といえども作業しながら飲まないと時間が足りないんだな
- 390 ：病弱名無しさん：2015/01/04(日) 23:58:31.83 ID:moe6tU/10
- >>387
今は1.3です。プレドニン始めてから、3週間くらいしか経ってないです。
- 391 ：病弱名無しさん：2015/01/04(日) 23:59:42.06 ID:moe6tU/10
- >>388
年に75万円ですね。42歳です。
- 392 ：病弱名無しさん：2015/01/05(月) 00:18:49.79 ID:oMMQYhBs0
- 今日のＤＯＣＴＯＲＳにクローン病患者が出てきてた。
31歳トモ君。
どうなるのかと思って見てたけど、珍しくないからって退院させられてたぞ。
西都大学病院ｗｗｗｗｗｗｗｗ
- 393 ：病弱名無しさん：2015/01/05(月) 00:37:30.12 ID:Ls8NMnFc0
- レミケ始めてからペンタサ飲むのサボってるわ。
レミケに比べると全く効いてる気がしない。
ペンタサって所詮気休め程度な気がする。
- 394 ：病弱名無しさん：2015/01/05(月) 00:45:17.42 ID:pAi+9zMH0
- >>392
みたｗ
ちょい役すぎてわろたｗ
- 395 ：病弱名無しさん：2015/01/05(月) 01:02:35.69 ID:vYfDd1ie0
- ドラマで変な扱いとかしてほしくないもんだね
- 396 ：病弱名無しさん：2015/01/05(月) 02:09:10.95 ID:CfP8IudN0
- 自己都合退職しました。
手帳（小腸機能４級）を持っている場合
就職困難者に該当し失業保険の給付日数が増えるのでしょうか。
ご経験ある方、ご教授くださいませ。
- 397 ：病弱名無しさん：2015/01/05(月) 02:50:09.44 ID:GMIOr9B50
- 3枚ほどで丸めたティッシュに清拭用の泡をシュッシュとつけて肛門に挟み続けて年を越した。
気になったら取り替える。ブリーフ系のパンツだと簡単には落ちないからおすすめだ。清拭料を付けたティッシュは清拭料が乾いてくると結構固くなる。肛門から離れてきたら取り替え時だ。まあでもくっついてるときはしぶとくくっついてる。うんこが付いてるときもあった。
前はズボン越しにケツがくさくて、ズボン越しにでもケツに手をあてると臭いが手に付いてきてたが今では全く臭いが付いてこない。逆に清拭用の泡の臭いでいい香り。まあいい香りというのは実は嘘だが、臭いは確実に薄くなってる、いや臭いはほとんど抑えていると実感できる。
一応毎回臭いを嗅いでチェックしているが大体はかすかにうんこかなあというレベルの臭いがするが、それでもガッツリ嗅がないとわからないレベルだ。
俺の貴重な体験談を参考にでもしてくれたら幸いだ。
- 398 ：病弱名無しさん：2015/01/05(月) 03:45:19.90 ID:g0jrG4Qh0
- >>397
俺もよくやってるよ 泡はつけてないけどな ズボン越しの臭いはほんとよく分かるわｗ
水分を含んで長期そのままだとカピカピで一部破れてケツにくっついちゃったりするから
安物のトイレットペーパーを今は使ってるな これだとくっつかない
肌触りのいいやつだと逆にダメなんだよな 破れちゃって
- 399 ：病弱名無しさん：2015/01/05(月) 04:14:56.26 ID:ZEL1fJ4R0
- ( ；∀；)ｲｲﾊﾅｼﾀﾞﾅｰ
- 400 ：病弱名無しさん：2015/01/05(月) 04:19:58.25 ID:ZEL1fJ4R0
- 今はやってないけど酷いときナプキンしてたわ。
ちなみに♂だよ。しかも自分で買った…
- 401 ：病弱名無しさん：2015/01/05(月) 08:32:01.31 ID:Ru9aNS+A0
- さて、今日からエレンもらった帰り道に溶かす用のミネラルウォーターを買うのやめて
寄り道しないで帰ってくるようにしよう。これからは水道水の湯冷ましだ。
- 402 ：病弱名無しさん：2015/01/05(月) 08:46:12.57 ID:ddWx9Puu0
- SGX225先物、17375円で取引開始
- 403 ：病弱名無しさん：2015/01/05(月) 08:46:48.47 ID:ddWx9Puu0
- 誤爆しました m(__)m
- 404 ：病弱名無しさん：2015/01/05(月) 08:53:45.74 ID:g3ni8d+q0
- >>401
スーパーマーケットで無料配布してる水でいいんじゃないの
- 405 ：病弱名無しさん：2015/01/05(月) 08:56:09.06 ID:ddWx9Puu0
- 東京新聞:障害基礎年金 支給停止や減額６割増 １０～１３年度:政治
http://www.tokyo-np.co.jp/article/politics/news/CK2015010502000119.html
- 406 ：病弱名無しさん：2015/01/05(月) 09:06:37.79 ID:vNCx+xgNO
- 受給者証が届かないってばよ
- 407 ：病弱名無しさん：2015/01/05(月) 09:50:39.14 ID:g3ni8d+q0
- >>406
お互い病院で保留してもらいますか
- 408 ：病弱名無しさん：2015/01/05(月) 10:06:02.81 ID:9RQdG3QF0
- >>391
おっ？俺より高いぞ？
俺は長野県でも北海道でも54マソ。
この差は何？
- 409 ：病弱名無しさん：2015/01/05(月) 10:15:57.19 ID:wn5rNTsy0
- さっき電話したら受給者証の発行、12日以降になるって言われたわ
- 410 ：病弱名無しさん：2015/01/05(月) 10:16:59.85 ID:wn5rNTsy0
- ちなみに、申請したのは11月中旬
- 411 ：病弱名無しさん：2015/01/05(月) 10:22:17.75 ID:vNCx+xgNO
- 人生で初めてクレームを入れてやりたいと思った
- 412 ：病弱名無しさん：2015/01/05(月) 10:55:04.50 ID:vNCx+xgNO
- とりあえず親に１００万借りたｗ
何で病院に札束持っていかなきゃならないのよ
- 413 ：病弱名無しさん：2015/01/05(月) 11:10:42.29 ID:CpHAegkC0
- ドクターズ見たw
クローン患者が雑魚扱いで大学病院から追い出される扱いw
所詮、世間の認識でクローンなんかこんなもんだよw
お前ら弱者演じすぎwもっと頑張れ！気合い入れろよ！
- 414 ：病弱名無しさん：2015/01/05(月) 11:21:34.06 ID:GChD7by60
- >>412
そんな、いらんでしょ
レミケ倍量、その他諸々100万円としても窓口負担20万円ですよ
- 415 ：病弱名無しさん：2015/01/05(月) 11:35:59.31 ID:H75BdE8o0
- 病院行ってきた
不整脈の原因カフェイン中毒だったわ
牛乳パック半分毎日でアウトなのか・・・
- 416 ：病弱名無しさん：2015/01/05(月) 11:41:50.87 ID:UnW/XCrZ0
- やっと、受給者証届いたわ。
非課税世帯、本人の収入が障害年金だけで80万以下なのに
B2区分で自己負担額が5000円だったわ。
2500円だと思ってたのに、この差はキツイなぁ・・・
- 417 ：病弱名無しさん：2015/01/05(月) 11:46:33.72 ID:Ru9aNS+A0
- >>415
そんなに簡単に原因わかるもんなのか
しかし地域ごとに高額かつ長期なんたら欄があったりなかったりまちまちなんだな
同じのは特疾の受給者証よりデカくなったって事か
あと管理表がデカい紙一枚ものなんだがこれひと月分切って持っていくのか
そのまま持って行くのかわかんね(´・ω・｀)
今頃役所は難病対策の課だけ電話鳴りっぱなしだろうかｗ
- 418 ：病弱名無しさん：2015/01/05(月) 12:13:04.41 ID:rtGBuT8X0
- >>402
happy trading! lol
しかし障害年金が切られる事が増えてるのはこのスレでも前からよく言われてたからね。
ネットでググっても、症状が良くなったわけでもないのに打ち切られた人がよくいる。
予算の関係で切ってるとしか思えない
やはり今は病人でもなんとか自力で金を儲けなければ生きていけない時勢と思われる(´・ω・｀)
- 419 ：病弱名無しさん：2015/01/05(月) 12:47:00.79 ID:5v9RexwW0
- 先月、試しにレミケ倍量したが、あまり効果に大差ないな
それより副作用の方が心配
また元に戻すとするか
- 420 ：病弱名無しさん：2015/01/05(月) 13:18:21.71 ID:H75BdE8o0
- >>417
血圧、問診と普段の食生活のアンケと心電図で可能性が高いって
クローンとの関係はわからないから通院してる病院で診てもらうようにって
近所の個人病院だから、頭痛とかの薬もらって数日様子見。
クローン判明のきっかけがここだったから
下手に時間かかるでかい病院より信用できるわ
受給者証まだ来てないからはよ！行くに行けない
- 421 ：病弱名無しさん：2015/01/05(月) 14:03:39.77 ID:dKD58uZO0
- >>408
障害年金3級は厚生年金だから、報酬額と勤続年数で加増される
- 422 ：病弱名無しさん：2015/01/05(月) 14:10:12.59 ID:g3ni8d+q0
- >>416
まだ受給者証が来てない俺を不安にさせてくれるぜ！
それよりもらってる俺を
- 423 ：病弱名無しさん：2015/01/05(月) 14:44:14.70 ID:SaxpKMKy0
- 神奈川県
うちも受給票がまだこない
役人は仕事しろクズ
- 424 ：病弱名無しさん：2015/01/05(月) 16:10:18.74 ID:qOZ6Ao/zO
- 新受給者証でレミケやって来た
管理表も特に病院会計では混乱無いようだった
これ持参しないで限度額行った場合は立て替え払いで保健所請求になるんかね？
レミケ一回で限度額行くのが殆どだろうし
- 425 ：病弱名無しさん：2015/01/05(月) 16:40:33.79 ID:qOZ6Ao/zO
- 見直したら分かりにくかった
｢管理表｣忘れた場合って事ね
- 426 ：病弱名無しさん：2015/01/05(月) 16:57:07.81 ID:UnW/XCrZ0
- 役所も忙しいだろうな。
朝から何度も電話をかけているが、全然通じない。
- 427 ：病弱名無しさん：2015/01/05(月) 17:27:21.60 ID:s6DwLAB00
- 派遣に登録しようと思って電話したんだけど病気のこと行ったら断られたわwww
当たり前だけどねww
- 428 ：病弱名無しさん：2015/01/05(月) 17:35:23.31 ID:vNCx+xgNO
- >>426
忙しくなるのを見越して受話器は外しておくんだよｗピュアな奴だな
- 429 ：病弱名無しさん：2015/01/05(月) 18:27:29.07 ID:Ru9aNS+A0
- 今までの制度そのままに補助する病気の数を増やして
障害基礎年金であろうが最低2500円からの負担を義務化（収入額に合わせて増額）
特疾受給者証の限度額訂正ってだけでよかったのにな
制度をいちから作り直しみたいなことするから余計な金かかるし混乱するんだよ
こんなご時世だから自己負担増は仕方ないと諦めるしかない
しかし誰だ自民圧勝させたの！
- 430 ：病弱名無しさん：2015/01/05(月) 18:32:17.59 ID:wItlrCKQ0
- >>406
申請書はいつ手続きしたのですか？
- 431 ：病弱名無しさん：2015/01/05(月) 18:49:17.22 ID:zn/tNf4M0
- >>429
民主の野田の時にすでに疾患数増やして負担を上げるって話出てたんだが・・・
- 432 ：病弱名無しさん：2015/01/05(月) 18:59:10.86 ID:g3ni8d+q0
- だいぶ前に話は出てたんだよね。自民党がわるいわけじゃない。
- 433 ：病弱名無しさん：2015/01/05(月) 19:12:02.15 ID:SaxpKMKy0
- 時間通りに仕事を仕上げられない役人は
どれだけ無能なんだろう。
どれだけ甘えているのだろう。
民間を見習うべきだと思う。
- 434 ：病弱名無しさん：2015/01/05(月) 19:36:19.32 ID:ku/Xzgvf0
- >>408
厚生年金だから、今まで払った給与に比例の保険料によって変わりますよ。
加入年月にもよるけど。
- 435 ：病弱名無しさん：2015/01/05(月) 19:39:34.75 ID:GChD7by60
- >>424
月内に届いて月内に処理なら病院でOKでしょ!?
- 436 ：病弱名無しさん：2015/01/05(月) 20:10:07.27 ID:qOZ6Ao/zO
- 民間民間言うが郵政民営化してメリット皆無だったじゃんな
民間に夢見すぎ
- 437 ：病弱名無しさん：2015/01/05(月) 20:11:11.70 ID:461qnfdE0
- http://market-uploader.x0.com/neo/src/1420451097058.jpg
- 438 ：病弱名無しさん：2015/01/05(月) 20:34:29.64 ID:SaxpKMKy0
- >>436
民間にしてメリット大有りだが、
君はどこに目をつけてるのか？
- 439 ：病弱名無しさん：2015/01/05(月) 22:06:43.34 ID:0IZWi0/U0
- ペンタサ座剤出してもらった。直腸の炎症にどれくらい効くか楽しみだぜ
- 440 ：病弱名無しさん：2015/01/05(月) 22:16:51.04 ID:g0jrG4Qh0
- >>436
少なくとも期日は守ると思うよ
×～日までに出さないと年末には送れません
○～日までに出しても年末には送れません
現状この状態だし 無能としか言えん
- 441 ：病弱名無しさん：2015/01/05(月) 22:27:41.82 ID:vNCx+xgNO
- そのくせこっちが１秒でも提出期限を過ぎたら失効
- 442 ：病弱名無しさん：2015/01/05(月) 22:33:51.47 ID:vYfDd1ie0
- いつものコウムインガーの奴に触るなよ
- 443 ：病弱名無しさん：2015/01/05(月) 22:44:32.72 ID:ovgkvHJT0
- 先週先々週と毎週腹の激痛で、救急外来いってるんだけど、今それを超える痛みが襲ってきてる。救急車よぶべくな。痛み止めは2時間前にのんだ
- 444 ：病弱名無しさん：2015/01/05(月) 23:00:32.57 ID:xpZlxwHC0
- 狭窄もち？
ならすぐ救急車呼びなよ
腸閉塞は怖いよ
- 445 ：病弱名無しさん：2015/01/05(月) 23:22:49.17 ID:aXwkMt+R0
- 無職なのに自己負担が10000円に上がってしまった
二か月に一回レミケードしてるから通院は二か月に一回になるか聞いてみるけど無理だったらキツイな
- 446 ：病弱名無しさん：2015/01/05(月) 23:32:33.47 ID:ovgkvHJT0
- >>444
狭窄あらります。でも毎週行ってるんで、恥ずかしい気持ちもあるんですが。別にいいですよね？今から救急車呼びます
- 447 ：病弱名無しさん：2015/01/05(月) 23:39:33.05 ID:BwtOVkf30
- http://womancafe.jp/divination/unmeisen/
自分の運命が分かる運命線『手相』だとよ
- 448 ：病弱名無しさん：2015/01/05(月) 23:46:23.94 ID:wItlrCKQ0
- 俺の生命線が切れている。やばいぞ！
- 449 ：病弱名無しさん：2015/01/05(月) 23:48:11.13 ID:jRuxPBWqO
- >>446
相当酷い潰瘍か狭窄あるんじゃない？
潰瘍なら薬なり絶食なりで落ち着かせて、酷い狭窄ならもう無理じゃないかな。
いつ詰まるか分からない状態では、何もできないよ。拡張なり手術なり選択するしかなさそうだけど。
また結果報告頼む。
- 450 ：病弱名無しさん：2015/01/06(火) 00:00:41.22 ID:jRuxPBWqO
- 生命線の切れている部分で、何か大きな転機がありそう。
真ん中ぐらいなら35歳から40歳ぐらいか。でかい手術とか。怖い
- 451 ：病弱名無しさん：2015/01/06(火) 00:51:08.97 ID:84YkI5Eh0
- 416
まじか？
それは間違いだと思うよ
おいらは障害年金80万円以上だったから5000円だったけど
あなたは2500円負担だと思う
保健所に問い合わせたほうがいいよ
- 452 ：病弱名無しさん：2015/01/06(火) 02:43:46.14 ID:2jN7Jm+g0
- >>451
障害年金の金額だけで決まるわけじゃないんでしょうね？
他の要素も含まれて適用されるんじゃないかな
- 453 ：病弱名無しさん：2015/01/06(火) 07:25:37.59 ID:2jN7Jm+g0
- 連レス
重症患者は年金80万以上でも経過措置で2500円てことだったね
どの道3年後には5000円になるのね
そのために年間6万円分何とか無駄出さないようにしないといかん
- 454 ：病弱名無しさん：2015/01/06(火) 07:57:39.45 ID:mp0NC98U0
- >>442
仕事できない公務員が1番悪いと思うが。
もしもアマゾンが納期守れなかったら
絶対に倒産するような
そういう問題だと思うが。
- 455 ：病弱名無しさん：2015/01/06(火) 08:49:59.16 ID:5gnLsje0O
- 今回の遅延は何を言われても仕方ないだろう
命に関わる人もいるような重要な仕事なのに暢気に正月休みしてたんだからさ
もういい加減にしてくれ。
- 456 ：病弱名無しさん：2015/01/06(火) 09:02:02.63 ID:x5pYBoHU0
- 特定疾患医療受給を当然の権利みたいに思っている人多すぎだろ
大体自己負担が１万ぐらいになって何が困るの
もしかして月収１５万にも行かないガチ底辺でつか
エレンタールだけにすれば食費も月１万の中に含めることができるよ
- 457 ：病弱名無しさん：2015/01/06(火) 09:11:32.04 ID:mp0NC98U0
- >>456
そんなやつ見たことない。
お前が思っているだけだ。
自分の考えを押し付けるな！
- 458 ：病弱名無しさん：2015/01/06(火) 09:24:41.46 ID:5gnLsje0O
- >>205を100回ぐらい嫁よ
だいたい誰も金の話なんてしてないのに何で毎回話が逸れるんだよ
受給者証が届かないのは本人が低辺だからですってかｗ
- 459 ：病弱名無しさん：2015/01/06(火) 09:30:26.32 ID:5bn37Bvu0
- 頭いかれてるねww
- 460 ：病弱名無しさん：2015/01/06(火) 09:48:28.58 ID:tepZRSn30
- でも>>99みたいに、制度変更に被害者意識を持っている香具師はきっとたくさんいるよね
自分は難病の被害者だから優遇されるべきという意識があることは否定できない
- 461 ：病弱名無しさん：2015/01/06(火) 10:21:56.82 ID:UEt4upqpO
- 日本に住んで、助成の法律もあるんだから、当たり前感覚でいいと思うが間違ってる？憲法にもすべての国民は…とかあるし
治療法も確立されてない病気だから治験みたいなものではないのか？
制度をありがたく感じることは自由だけど、難病だからと卑下することはないと思う
私はこの制度がなくなったら治療受けられなくて間違いなく死ぬが…
- 462 ：病弱名無しさん：2015/01/06(火) 10:39:56.34 ID:KuV918Pr0
- >>439
ペンタサ座剤出して欲しいんだけど、UCしか出せないから駄目と言われた。
直腸狭窄があるので、いっぺん試してみたいんだけど、使った効果の程はどう？
- 463 ：病弱名無しさん：2015/01/06(火) 10:46:38.37 ID:daqoCLKa0
- とりあえず俺は今飲んでいるペンタサを座薬みたいに肛門にいれてる
- 464 ：病弱名無しさん：2015/01/06(火) 10:53:47.10 ID:yto2evtB0
- >>462
>>439ではないが、色々感想
まず、硬いし一部角張ってて、入れるとき痛い。
水をつけると表面が溶けるので、滑りやすく入れやすいらしいが無理
自分は軟膏必須
発売直後から使ってるけど、効果はいまいち効いてる気がしない
ペンタサ同様、溶けても吸収されないで患部にとどまって効果を発揮するものなので、
次回排泄時に出てくるが、調子悪いときは寝てる間におもらししちゃう
注腸よりは使いやすい
- 465 ：病弱名無しさん：2015/01/06(火) 11:13:17.70 ID:fKNnkHyj0
- 香具師ってひさびさに見たわｗ
ところで、受給者証届かない人って何時ごろ書類出した？
俺は11月初めごろに出して年末に届いたから、そこまで遅れてるって感触じゃないんだけど
- 466 ：病弱名無しさん：2015/01/06(火) 11:33:59.52 ID:TVUKira50
- >>465
自治体によってバラバラ
届いてない人は、今月の支払いが不安で、特定疾患スレで騒いでるよ
- 467 ：病弱名無しさん：2015/01/06(火) 14:04:05.30 ID:bHNNoB4e0
- たまに、
「保険や助成が無かったらこれだけ医療費がかかってますよ」
的な書類が送られてくるが、とんでもない金額だったりするからな。
そりゃ不安にもなるだろうさ。
- 468 ：病弱名無しさん：2015/01/06(火) 15:25:01.53 ID:CjSDRrLBO
- 俺もかれこれ２ヶ月来ない。まあ次行くのは２月になると思うからいいっちゃいいんだけど。
ただ、最近胃がチクチクするのが気になる。胃ガンとかだとヤバいから早めに見てもらいたい。
- 469 ：病弱名無しさん：2015/01/06(火) 16:57:17.77 ID:2jN7Jm+g0
- >>467
国保で定期的に送られてくるけどとんでもない金額だね。
医療機関と薬局での金額が書かれてるけど払えない額だわ
- 470 ：病弱名無しさん：2015/01/06(火) 17:57:22.59 ID:v82DjHvx0
- まぁ、あの金額は暗に死ねって言っている様なモノだよな。健康な人は逆ザヤなんだから、使っている方は悪人扱いだ。
- 471 ：病弱名無しさん：2015/01/06(火) 18:37:07.59 ID:aUNxRe1+0
- 受給者証届かないまま病院に行って来ました
今日は大腸内視鏡検査だけだったので、5000円でお釣りがきました
助かった
病院事務に聞いてみましたが、特定疾患の数が増え過ぎて
役所が対応にあたふたしている状態みたいですね
それにしても期日を守れないのは、いい御身分だとは思いますがね
一般企業なら通用しませんね。
- 472 ：病弱名無しさん：2015/01/06(火) 19:15:20.68 ID:egMtRNNB0
- >>449
昨日救急車で運ばれて、鎮痛薬をしてもらい、検査結果、直腸に酷い狭窄が
あり、1週間程度入院になりました。
イレウスになってたみたいです。
- 473 ：病弱名無しさん：2015/01/06(火) 19:19:31.69 ID:2jN7Jm+g0
- >>472
今後これからどうするのか主治医とじっくり話し合ってください。
- 474 ：病弱名無しさん：2015/01/06(火) 19:28:31.18 ID:dCkB+zvR0
- >>472
手術しないで治る急性のだったらいいね。俺は狭窄持ちで狭窄の手術だけでも3回したけどもうこりごり。
- 475 ：病弱名無しさん：2015/01/06(火) 19:29:14.32 ID:DXS7+3hN0
- 助成なかったらなかったで適当に野垂れ死にするからどうでもいいかな
あるから使ってるだけ
- 476 ：病弱名無しさん：2015/01/06(火) 19:55:36.25 ID:egMtRNNB0
- >>473
>>474
レスありがとうございます。明日から一通り検査していきます。まだたまに激痛がきます。おそらく手術になるでしょうね。もしなるならこれで3回目の手術です。
- 477 ：病弱名無しさん：2015/01/06(火) 21:14:01.06 ID:ZPWtbOpy0
- 受給者証まだこない広島
- 478 ：病弱名無しさん：2015/01/06(火) 21:22:44.94 ID:0eIVf+Lo0
- 来ないね@愛知県
- 479 ：病弱名無しさん：2015/01/06(火) 21:53:03.36 ID:2jN7Jm+g0
- 静岡県ですけどまだ来ないですね。
外来も薬局も保留してもらいました。
薬局の金額が20,000円ぐらいだと言われましたね。
お金がないので1万円しか持っていなかったので参りました
- 480 ：病弱名無しさん：2015/01/06(火) 21:54:01.91 ID:1lNfzOq80
- 特定疾患じゃなかったらそんなにしてたのか
- 481 ：病弱名無しさん：2015/01/06(火) 22:06:08.74 ID:KyD/SOj70
- レミケ倍量してどうも吐き気がだんだん出てきたんだが、副作用って事なのか。
同じような症状の人はいるんだろうか？
- 482 ：病弱名無しさん：2015/01/06(火) 22:30:56.42 ID:zK6cNz+x0
- 単なるカゼじゃね？
レミケ１倍でなんともなかった人が、２倍だからといって変わるって
あまり聞いたことがないし、俺も倍量だけど１倍と何ら変わらない。
- 483 ：病弱名無しさん：2015/01/06(火) 22:41:27.03 ID:5bn37Bvu0
- 腹痛いたい時や下痢が酷いときは絶食してます？
- 484 ：病弱名無しさん：2015/01/06(火) 22:58:48.26 ID:bHNNoB4e0
- >>483
絶食はしないかな。
人によるだろうが私の場合、絶食したからといって
良くなったことがなかったから。
体調が悪くなると、体と心を休めるようにしている。
心を休めるのは難しいんだけどね。
- 485 ：病弱名無しさん：2015/01/06(火) 23:05:16.27 ID:KuV918Pr0
- アルコール入ると覿面悪くなるな。
- 486 ：病弱名無しさん：2015/01/06(火) 23:08:37.13 ID:NjV1RXvy0
- >>483
絶食すりゃ一時的には良くなるだろうけど
個人的に食わなきゃ炎症が良くなるなんて眉唾だよ
手術するとき手術前からポカリ生活、入院後は2週間完全絶食だったのに
潰瘍かなり残ってたって写真見せてもらったし
痛みに耐えられるかどうか、そうでないのか自分と相談しかないんじゃないのかな
- 487 ：病弱名無しさん：2015/01/06(火) 23:15:20.79 ID:1lNfzOq80
- 二週間程度じゃ潰瘍治らないっしょ、発病した時２ヶ月絶食で治ったよ
- 488 ：病弱名無しさん：2015/01/06(火) 23:50:36.25 ID:KysT8asY0
- >>481
以前一度クラクラしたけど
点滴中に水分を取るようにしたらなくなったよ
- 489 ：病弱名無しさん：2015/01/07(水) 00:20:44.40 ID:n7W4bXMp0
- 中身がなくなりゃ痛みはなくなるやろ 傷口にあたるもの減るんだろうし
ただ、ずっと水分ついてる状態だから治るのは時間がかるもんじゃないの
- 490 ：病弱名無しさん：2015/01/07(水) 00:25:16.23 ID:iyBbUx9qO
- IBSになってから体臭が発生したという方を見かけたのだがIBDはどうなのだろうか
臭くなった人いる？
- 491 ：病弱名無しさん：2015/01/07(水) 01:04:25.51 ID:YIhXQd0o0
- >>490
けつが臭くなった
- 492 ：病弱名無しさん：2015/01/07(水) 01:06:00.53 ID:77MPwevQ0
- >>462
確かに添付文書上はUCにしか適応がないみたいだけど、お願いしたら普通に処方してもらえたよ。
使い心地はそこまで悪くないかな。
ボラザGっていう注入型の座剤を潤滑油代わりに先に入れて、ペンタサ座剤を水に濡らせばツルンと入るよ。
おれは直腸～肛門に潰瘍状の炎症があって便出すときにめちゃくちゃ痛むから処方してもらったんだけど、まだ使い初めて2～3日だからなんとも言えんなあ～。少なくともレミケードみたいな即効性はないな。
- 493 ：病弱名無しさん：2015/01/07(水) 01:08:13.30 ID:iyBbUx9qO
- >>491
そんな部分は誰でも臭いだろｗ
ワキガとか体臭とか口臭とかで変化あった人いる？
- 494 ：病弱名無しさん：2015/01/07(水) 02:51:40.65 ID:kzGn1nx80
- レミケード始めてから初の短期間連続腹痛…まだ弱いとはいえ嫌な感じがする
二度目三度目の手術を体験した人に聞きたいんですが、二度目以降の手術までのいきさつは
一度目の手術までと同様、小さい腹痛から始まりでかい腹痛、耐えきれない腹痛の日々→手術
という流れをレミケードが効いてる中、ゆるやかに前回と同じ流れを辿っていく感じですか？
レミケー中は炎症や狭窄の進行が遅いので、なんというか手術が決まるまでの
地獄の期間が余計に長そうな気がするんですが…
体験談とかあったら教えてください
- 495 ：病弱名無しさん：2015/01/07(水) 07:50:27.79 ID:SlPP8qpH0
- レミケなど一度も経験なくて2度も手術した俺だけど
悪くなる時は一気だからね。
- 496 ：病弱名無しさん：2015/01/07(水) 08:00:30.59 ID:1hshp1ee0
- >>494
手術は瘢痕性狭窄が辛く少し食物を摂るだけでも嘔吐したら限界でしたね。
- 497 ：病弱名無しさん：2015/01/07(水) 08:13:43.78 ID:97J0okA50
- 茨城県だけど、一月中に受給者証が届かない人に対して、支払猶予通知が県から医療機関に出ていました。
茨城県の保健予防課のHPにありました。
患者に「指定難病医療費承認通知書」を送るので、それを提示した人は、一月の支払いは一時猶予。
受給者証が届いた後に精算だそうです。
- 498 ：病弱名無しさん：2015/01/07(水) 10:22:15.27 ID:lUdSFG1b0
- 公務員ほんとにクズだな
仕事でできないにもほどがある
まあ他の仕事もこんな状態でできてないんだろうなぁ
神奈川県まだ届かない
そもそも警察と自衛隊以外に公務員は必要なのか？
- 499 ：病弱名無しさん：2015/01/07(水) 10:27:51.37 ID:a/XCyr/B0
- >>498
何月に申請したのですか？
- 500 ：病弱名無しさん：2015/01/07(水) 10:47:13.23 ID:hViu/nZG0
- >>498
まさか10月中に提出したんだろうな？
- 501 ：病弱名無しさん：2015/01/07(水) 11:06:50.08 ID:iyBbUx9qO
- 関係ないだろ
わざわざ向こうが指定してきた期限内に提出してるんだから100％役所側が悪い
- 502 ：病弱名無しさん：2015/01/07(水) 11:36:52.04 ID:a/XCyr/B0
- >>501
いつ申請したのか分からない。
- 503 ：病弱名無しさん：2015/01/07(水) 11:37:19.04 ID:Au8U7fPC0
- 10月中じゃないと年内には届かないって言われた
- 504 ：病弱名無しさん：2015/01/07(水) 11:40:01.15 ID:Au8U7fPC0
- 期限ギリギリに提出して、年内に届かない公務員が悪いとか言ってたらただのキチガイ
- 505 ：416：2015/01/07(水) 11:51:30.22 ID:LaUl5I8G0
- 収入が障害年金だけで80万以下なのにB2区分になったと書いたものだが、
保険所に行って説明しても、何だかんだとB2区分で自己負担額は5000円と言われた。
そこで疾病対策センターに直接電話をかけて確認してもらったら、
B2区分は間違いでB1区分ってことになった。
どうやら向こうも混乱しているようだ。
受給者証が届いたら、区分とかちゃんと確認したほうがいいみたいだよ。
- 506 ：病弱名無しさん：2015/01/07(水) 12:02:07.82 ID:a/XCyr/B0
- >>505
都道府県によって摘用区分・階層区分は表示の仕方が違う。
- 507 ：病弱名無しさん：2015/01/07(水) 12:10:00.73 ID:TERi/iVvO
- 神奈川コウムインガー君じゃん
今日も元気だな
- 508 ：病弱名無しさん：2015/01/07(水) 12:33:01.51 ID:iWSpF+b80
- 旧証の期限が年内なら、年内に新証を送付可能な提出期限を設けるべきと思うがな。
やっぱ、行政側の不備だろ。
- 509 ：病弱名無しさん：2015/01/07(水) 13:16:01.10 ID:LaUl5I8G0
- >>508
出来れば、年内に新証を届けることの出来る提出期限を設定すべきだったよなぁ・・・
今までのように申請中の印鑑を押した受給者証で通じるならまだしも、
今回は新証が届くまでは助成が利かないわけだから。
- 510 ：病弱名無しさん：2015/01/07(水) 15:56:49.09 ID:SlPP8qpH0
- 505
やっぱり間違いだったんだね
こんな簡単な事を間違えるなんておかしいよな
- 511 ：病弱名無しさん：2015/01/07(水) 16:05:21.93 ID:1hshp1ee0
- >>500
申請書類がまだその時期届いていません。
申請書類が家に届いたのが11月下旬申請したのが12月上旬。
これじゃあ年内に来るわけないよなと思う
自分は別人だけどこんな自治体もあったということです
- 512 ：病弱名無しさん：2015/01/07(水) 18:53:19.35 ID:XmRsJLxv0
- >>507
お前バカじゃないか？
初めて投書したのに
神奈川県だからって、いつものとか。
神奈川県民は一人か？嘲笑
- 513 ：病弱名無しさん：2015/01/07(水) 19:44:41.93 ID:a/XCyr/B0
- >>512
>初めて投書したのに
何でわかるの？
- 514 ：病弱名無しさん：2015/01/07(水) 20:15:27.63 ID:gdwhj4rl0
- >>512
熱くなるな。
頭を冷やせ。
スルーする位の気持ちが無いと、ここに書く資格はないぞ。
- 515 ：病弱名無しさん：2015/01/07(水) 21:51:33.62 ID:NSztRl0H0
- >>456
今後も続く費用の改定。完治なきクローン病。経過措置三年の1万で負担が軽いというのは今のうちだけだよ。
改定は今回で終わりではなく、また厚生労働省で難病のあり方の検討部会が開催されますよ。
次もUC含め多数認定患者の難病適用外の議論と、更なる費用改定の議論。
今から治療のあり方、費用負担のあり方、医療機関の選択は、常に患者が考える時代になりました。
なら、生保になれば、いいという主張は早計です。
笑
- 516 ：病弱名無しさん：2015/01/07(水) 22:10:43.24 ID:NSztRl0H0
- ヒュミラまとめて1年分処方してくれる医療機関ないかなぁ。個人医院はもう医療券使えないから、これも辛い。ちょっとした点滴も医療券使おうとすると指定病院まで行かないといけない。住むところを病院のそばにしようかと考えてしまう。
- 517 ：病弱名無しさん：2015/01/07(水) 23:59:24.27 ID:luYHNjDi0
- http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1394884677/522
↑ ↑ ↑ ↑ ↑ ↑
- 518 ：病弱名無しさん：2015/01/08(木) 01:45:28.25 ID:TCQPkVgUO
- 俺、人生で今が一番裕福な気がする。32歳。
体調悪化→退職→治療→就職
となったら収入激減&地位もへったくれも無くなる。
まあでも逆に、毎日朝から晩までじじぃになるまでずっと働くのも嫌だけど。
人生どう生きたいのか。難しい。
- 519 ：病弱名無しさん：2015/01/08(木) 03:30:43.96 ID:Wv74AbjR0
- >>515
個人的には、自己負担は月５万ぐらいまで上がっても仕方ないと思う
エレンタールなんかは医療費より食費に含めて考えるべき
患者数も増えてるんだし月１万の負担は今でも軽すぎるぐらいじゃない
笑
- 520 ：病弱名無しさん：2015/01/08(木) 04:43:44.18 ID:122Mf5Fh0
- >>516
確かに安いというか、上がる余地は充分あると思う。
まずは近いところで、今回の改定案で試算した際に、高すぎるという批判で流れた額(自分で言うと2万負担者は3万～4万)がまず目指すことになると思う。5年くらいはまず今のままで行って欲しい。泣
最悪はUCとセットで対象害になること。
生保は相変わらずの負担0だと思うが。これは、最終手段。
泣
- 521 ：病弱名無しさん：2015/01/08(木) 04:45:20.03 ID:122Mf5Fh0
- 厚生労働省のサイトは医療券保持者はいつでも要チェックよ。
- 522 ：病弱名無しさん：2015/01/08(木) 04:54:16.73 ID:122Mf5Fh0
- しかし、今回の改正内容を自分のかかりつけ医は何ら理解も説明もなかったように思う。5770→2万負担で4倍近く負担増になる患者が相当数いるのに、相談にすらならなかった。。。
もう自分で調べて、少しでも身の丈にあった適切な治療方法、医療機関を考えないと。。。
今回の改定は、平均寿命まで同治療を継続したとして、数百万円の借金増になってしまった。
更なる改定が予想される中、支払っていけるか不安が酷く、また不眠症が再発してしまった。
- 523 ：病弱名無しさん：2015/01/08(木) 08:28:57.72 ID:DmJ7G9dC0
- 今日病院でヒミュラ10年分もらってくる
- 524 ：病弱名無しさん：2015/01/08(木) 08:51:13.10 ID:u4g2jJ7E0
- エレンタール飲み出したら、便が柔らかくキレが悪い(´・ω・｀)
- 525 ：病弱名無しさん：2015/01/08(木) 09:13:29.85 ID:WOVJAI7FO
- 誰か抗議デモしろよ。
- 526 ：病弱名無しさん：2015/01/08(木) 09:30:05.70 ID:PGvd+Cix0
- 生保が昨年度で161万5,240世帯とニュースで放送していたな。
国民年金40年収めても6万円しか貰えないのに将来どうやって生活すればいいんだ。
- 527 ：病弱名無しさん：2015/01/08(木) 09:52:59.91 ID:exg+lhX70
- 恵まれてることに胡坐かいてる上に
既得権手放さないところとなんらかわらないぞ
特定疾患という制度にありがたく思わなくちゃね
- 528 ：病弱名無しさん：2015/01/08(木) 10:41:11.71 ID:9fTSOSs+0
- >>525
今更???????
- 529 ：病弱名無しさん：2015/01/08(木) 11:00:19.05 ID:9fTSOSs+0
- >>526
はい(￣^￣)ゞナマポですが、なにか？
- 530 ：病弱名無しさん：2015/01/08(木) 11:11:45.73 ID:WOVJAI7FO
- >>529
どの程度の病状なの
- 531 ：病弱名無しさん：2015/01/08(木) 11:13:03.38 ID:Y61INSat0
- 無収入でも1回５０００円取られるんだな
一気に高くなったなー
- 532 ：病弱名無しさん：2015/01/08(木) 11:30:48.63 ID:9fTSOSs+0
- >>530
ナマポに病状は関係ないでしょ？
- 533 ：病弱名無しさん：2015/01/08(木) 11:32:35.17 ID:WOVJAI7FO
- >>532
そうなの？じゃあクローン病ならば誰でもナマポ受けられるの？
- 534 ：病弱名無しさん：2015/01/08(木) 11:52:11.41 ID:PGvd+Cix0
- >>529
生保でも国民年金は収めるのか？
- 535 ：病弱名無しさん：2015/01/08(木) 12:04:18.31 ID:szmq8Lp00
- 年金が破綻状態になってるんだからそりゃナマポも増え続けて行くだろうな
あと、もっと負担額増やせてとか切られるとか言ってる奴は痴呆公務員だな
今回の負担額でもどれだけ上がってると思ってるんだよ
何がエレンは食事代で全額負担だよ。死ねよカス
- 536 ：病弱名無しさん：2015/01/08(木) 12:12:32.61 ID:PGvd+Cix0
- >>535
>何がエレンは食事代で全額負担だよ。死ねよカス
誰に言ってんの？
- 537 ：病弱名無しさん：2015/01/08(木) 12:51:07.01 ID:p87qvO4A0
- この改悪を納得させようと必死になってるのはクローン患者じゃないだろ
どうみても改悪。
- 538 ：病弱名無しさん：2015/01/08(木) 13:14:50.87 ID:+8rgVI8N0
- いや、患者でも同族嫌悪的に患者を叩く人間は病気関係の掲示板では必ず湧いてくるよ
あんまり本気に相手にならんほうがいい
- 539 ：病弱名無しさん：2015/01/08(木) 15:54:04.87 ID:YEwpZaBS0
- 収入は変わらないのに、負担額は2250円から10000円に上がった
4倍はかなりきついよ
ヒュミラの人はいつも何本持って帰ってますか？私は病院で一本打って3本持って帰ってます。これだと2ヵ月に1度の通院になるから、年間6万です。
- 540 ：病弱名無しさん：2015/01/08(木) 16:20:01.02 ID:HgYpTs/j0
- 皆さん生命保険とか入ってます？特定疾患申請してると難しいんですかね？
- 541 ：病弱名無しさん：2015/01/08(木) 16:26:38.57 ID:9fTSOSs+0
- >>533
ちげーよ！
おまえ馬鹿ぁ～？
ナマポには病人もヘッタクレも無いんだよ！
働けなくて（または働いていても）再低水準の生活費が得られない人が対象になるんだよ~_~;
障害者手帳有ったり障害年金受け取っていれば、多少は市役所も優しく接してくれるが、支給額に変わりは無い。
そんな事もろくに知らずに、よくもオメオメと難病患者を気取って生きているものだ。呆れるよ。
- 542 ：病弱名無しさん：2015/01/08(木) 16:27:13.47 ID:C1Wj65Vm0
- 今日も受給者票がこなかった。
公務員ってここまで仕事できないクズだったのか。
どうりで国を赤字にするし、中国韓国につけあがらせるし。
アメリカにぺこぺこして思いやり予算とかお金払っているし。
クジラ漁を犯罪にするし。
公務員本当に穀潰し。
- 543 ：病弱名無しさん：2015/01/08(木) 16:32:56.38 ID:HgYpTs/j0
- SGS-07ってどうなんですか？
- 544 ：病弱名無しさん：2015/01/08(木) 18:18:26.44 ID:WOVJAI7FO
- >>541
働けないというほどの病状を役所側に証明する必要はないの？
- 545 ：病弱名無しさん：2015/01/08(木) 18:27:17.09 ID:1pVrFQyT0
- ナマポもらってるのは総じて問題ありってわかる文章だよね
- 546 ：病弱名無しさん：2015/01/08(木) 19:01:17.16 ID:lQktu63j0
- みんなが忘年会だ、クリスマスだ、正月だ、新年会だと飲んだり食ったりしてるのに自分はただヨダレ垂らしてるだけ
生きてる意味ってほんとなんなんやろうな 色々アホらしい
- 547 ：病弱名無しさん：2015/01/08(木) 19:27:38.31 ID:Pt3cLK010
- 三大欲求？ナニそれ美味しいの？状態w
- 548 ：病弱名無しさん：2015/01/08(木) 19:35:28.37 ID:9fTSOSs+0
- >>544
はぁ。
証明するも何も、こちとら去年の4/30からずーと入院してるんだ。それだけで充分だろ。
妻が働いても最低水準に達しないからナマポ受給になったんだよ。
ナマポ以前に持っていた車二台は売却、廃車手続きをして証明する必要があったな。田舎でコレは辛いが、年中入院していて偶に外出してもバス電車が在るから助かる。
時にタクシー使っても、車の維持費を超えることはまず無いからな。受給から何年か経つと新車を購入してもバレないらしいし。アホはアホなりに使うってモンだなと思った。
オマエはしつこく聞いてくるが、ナマポに成りたいのか？親兄弟の年収（嫁いだ妹夫婦まで含め）まで証明しなきゃならない大事だから慎重にな…
言葉が過ぎるきらいが大きい俺だが、まだ聞きたい事が有るならどうぞ。
- 549 ：病弱名無しさん：2015/01/08(木) 19:47:20.17 ID:WOVJAI7FO
- >>548
詳しく答えてくれてありがとう。そんなに長期間入院しているのか・・・自分もいつ働けなくなるか分からないから漠然と視野に入っている
- 550 ：病弱名無しさん：2015/01/08(木) 19:51:45.62 ID:RzF+jUXp0
- >>548
おいおい俺は2年と6ヶ月ぐらい入院したけどナマポ受給はしなかった。
- 551 ：病弱名無しさん：2015/01/08(木) 19:57:45.81 ID:Pt3cLK010
- 親と同居？それか資産があるとか？
それ以外は生活保護を貰わないと詰むんじゃない？
狭窄酷いだけでも、まともに働けないと思うんだけど
- 552 ：病弱名無しさん：2015/01/08(木) 20:25:45.71 ID:9fTSOSs+0
- >>550
今はなかなか一施設で二年なんて置いておける病院は無いはず。厚労省のお達しがあってな。
俺は中核病院を行ったり来たりだよ。
俺は三度めの小腸切除術後から痛みが残ってな。どんな検査しても分からない部分が痛いんだ。そうこうしているうちに、狭窄も進んで訳が分からない状態。
家に帰っても毎日注射うちに病院行くのなら、住んでいた方がマシって感じで入院続けてるが。
レセプト保険審査で注射打ちすぎという返礼が来たらしく、薬局自体がもうアンプルを病棟に上げてくれなくなった。１日にソセゴン一筒、レペタン一筒に限定された。
症状的にはレペタン二筒無いと困るのだが。来週また転院するしそれまでの我慢だよ。
二年半か…それで収穫はあったのか？
- 553 ：病弱名無しさん：2015/01/08(木) 20:39:29.79 ID:WOVJAI7FO
- それ相当きつくないか・・・症状的に…痛み止めが切れたら禁断症状でるでしょ
- 554 ：病弱名無しさん：2015/01/08(木) 21:05:22.02 ID:VwH1eYgK0
- 俺は毎週狭窄の痛みで、救急外来駆け込んでる。そのたびペンタジンやレペタンしてくれるけど、だんだん効かなくなってきた。我慢したいんだけどできない痛さなんだよね。先生には申し訳ないよ。
- 555 ：病弱名無しさん：2015/01/08(木) 21:46:18.75 ID:RzF+jUXp0
- >>551
母親と同居だよ。資産はない。母親の年金と俺のしがない障害年金でやってるよ。
しかも母親は現在入院中だ。80に近いからな。足を悪くして今度手術やるんだよ。
こんな奴も居るってことで。
>>552
10年前ぐらいかなその長い期間連続で入院してたのわね。自分の主治医が
病院内で力があって今みたいにはうるさくなかったからね。
手術やった病院でレペタンやソセゴン毎日筋注してるのかい？
ソセゴンよりレペタンは効くからね。
大事にしてよ。
- 556 ：病弱名無しさん：2015/01/09(金) 09:49:25.27 ID:Zm2y8xtNO
- 受給者証の件で役所に電話した。まだ審査中らしい。１０月半ばには提出したのにこれか
３月までに届かなかったらまた電話くださいだってよ
- 557 ：病弱名無しさん：2015/01/09(金) 09:56:46.17 ID:p3Mku8L00
- http://womancafe.jp/divination/sumahohuusui/
運勢が好転するスマホ風水だってさ
- 558 ：病弱名無しさん：2015/01/09(金) 10:10:04.46 ID:2edSK1Lx0
- >>556
自分は県に電話してうやむやな返事だったので保健所に電話して説明したら
県のほうから詳しく説明がありました。保健所の人はすごく親切でした。
県から電話くれた人も丁寧で良かったです。
こちらから問い合わせしたときの県の男の奴仕事出来なすぎ。
- 559 ：病弱名無しさん：2015/01/09(金) 12:47:19.95 ID:4cbwh1O70
- >>558
きちんと納期を守れば
こういった無駄な仕事はない。
無駄な仕事をして残業代使って
国民に不快な思いさせて
本当に公務員はバカだな
- 560 ：病弱名無しさん：2015/01/10(土) 09:59:11.87 ID:KRyuoIP1O
- ここまで駄目だともう公務員の無能は個人の問題ではなくて組織のシステム自体に問題があるとしか思えないな
今の若い公務員は昔と違って勉強して公務員になった奴らもいるが、そいつらを腐らせるだけの土壌が出来上がってしまっている
仮に今３５歳以上の地方公務員を全員解雇したとしても何の支障もないだろう
- 561 ：病弱名無しさん：2015/01/10(土) 10:31:11.32 ID:kKf0ojSd0
- 腹が調子が良い時に限って別のところが悪くて困る
関連はあるんだろうけど
- 562 ：病弱名無しさん：2015/01/10(土) 10:48:57.19 ID:6/4KxjGc0
- スレ違いでごめんだけど、この頃2ちゃんエラーばっかりはいて繋がらないんだけど
何が原因なの？頻繁にサーバーダウンするけど？
- 563 ：病弱名無しさん：2015/01/10(土) 20:06:09.22 ID:YzNfhcga0
- >>562
ttp://www.itmedia.co.jp/enterprise/articles/1501/09/news048.html
- 564 ：病弱名無しさん：2015/01/10(土) 20:13:13.84 ID:bqfPs58s0
- >>560
それは何十年前から分かりきってることだ。今お前が遅れて認識したって事だよ…
- 565 ：病弱名無しさん：2015/01/10(土) 20:58:31.89 ID:6/4KxjGc0
- >>563
( ・ω・) ㌧くす
- 566 ：病弱名無しさん：2015/01/11(日) 05:45:49.51 ID:+wyH/UUF0
- 深夜2時に腹痛で目が覚めて
トイレに4回行ってようやく少し収まってきた
1時間しか寝れてない
本当は今日は東京オートサロンに行くつもりだったのに、これでパーだよ
せっかくの休日をまた寝て過ごす
こんな生活もう嫌だ
- 567 ：病弱名無しさん：2015/01/11(日) 07:19:32.61 ID:jJ0HiVis0
- 不幸自慢したのかもしれんが
不幸のレベルが低すぎる
- 568 ：病弱名無しさん：2015/01/11(日) 07:30:52.39 ID:fhrrWc3+0
- そんなにギスギスするなよ(´･_･`)
本人にとっては大事なんだろうよ。
- 569 ：病弱名無しさん：2015/01/11(日) 07:51:54.76 ID:jJ0HiVis0
- だってよー
自分が不幸だって書いてるけど
全然ましな部類じゃん
トイレ4回でましになってるのにウダウダ言ってんじゃねーよ
1時間しか寝れてない？
腹痛ならともかく遊びにいくのだからいけるだろ
ごめんなさい 愚痴を書きたかっただけです
- 570 ：病弱名無しさん：2015/01/11(日) 11:43:57.81 ID:I7mLJwcC0
- >>566
それニコ生でやってる＾＾
http://live.nicovideo.jp/watch/lv203872516
しかし夜中に何度も下痢をするのは悪い傾向なんで、今の治療を見なおすとか対策を考えたほうがいいと思うよ
- 571 ：病弱名無しさん：2015/01/11(日) 11:57:24.17 ID:eFrGXPwuO
- 常に下痢だが寝てる間だけはトイレには行かないで済む。日中は酷いものだが
- 572 ：病弱名無しさん：2015/01/11(日) 13:31:40.53 ID:zQaLK5Rj0
- http://womancafe.jp/divination/sumahohuusui/
運勢が好転する風水だってさ
- 573 ：病弱名無しさん：2015/01/11(日) 14:15:09.09 ID:fhrrWc3+0
- >>572
しつこい
どこの板にもコピペするなんて、よっぽどの暇人
- 574 ：病弱名無しさん：2015/01/11(日) 15:08:46.83 ID:XIdFgV5q0
- クローン患者って普段大人しそうな顔してるけど顔が見えない匿名の掲示板では性格悪いよな
なんで？
- 575 ：病弱名無しさん：2015/01/11(日) 15:24:13.15 ID:f0l63v/g0
- >>574
> 患者って普段大人しそうな顔してるけど
>顔が見えない匿名の掲示板では性格悪いよな
匿名の掲示板に書いているのに普段大人しいって
決め付ける理由はナニ？
匿名の掲示板なのに性格悪い書き込みした奴を
クローン病って決め付けるのは何故？
- 576 ：病弱名無しさん：2015/01/11(日) 15:24:13.45 ID:x4z8am/WO
- >>574
私生活でつらい思いしてるからだろ。
察しろよ…
- 577 ：病弱名無しさん：2015/01/11(日) 15:38:58.31 ID:96zmbyXp0
- 治療を受ける医療機関ごとに上限まで支払うというのは新しい制度でも一緒なの？
なんか支払った金額の履歴を記載する手帳もついてきたけど。
- 578 ：病弱名無しさん：2015/01/11(日) 15:52:41.85 ID:MLRGEuJU0
- >>577
自己負担上限額管理票（受給者証と一緒にもらったノート）の説明を読むと
指定された医療機関の総額が上限に達したら
達した医療機関が署名して、その月はそこまでみたいだね
今までみたいに医療機関ごとの上限じゃなくなったのか
複数の医療機関にかかってる人には良いね
- 579 ：病弱名無しさん：2015/01/11(日) 16:37:03.88 ID:96zmbyXp0
- >>578
やっぱりそう解釈するよね。
複数の医療機関にかかることもあるからもう一度確認してみる。
- 580 ：病弱名無しさん：2015/01/11(日) 17:38:35.02 ID:ob+Pz3MlO
- >>574
スレ読んでると何となくわかる気がした
- 581 ：病弱名無しさん：2015/01/11(日) 18:14:38.97 ID:ZlHo1u1n0
- 病気関係ならこのサービス！
http://blngs.com
なかなか使える。
- 582 ：病弱名無しさん：2015/01/11(日) 19:47:51.03 ID:LkdS8Euy0
- 【政治】入院中の食事代260円→460円に値上げへ、麻生・塩崎大臣が医療制度改革で合意 [転載禁止]?2ch.net
http://daily.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1420971084/
- 583 ：病弱名無しさん：2015/01/11(日) 20:00:32.65 ID:9I4sRPp+0
- >>579
保健所に聞いたけど、複数の病院、薬局合算で月の上限額が適用だそうですよ。
- 584 ：病弱名無しさん：2015/01/11(日) 22:43:31.04 ID:h30BtdYY0
- 開業医と大きな病院と分けるぐらいでもっとクローンで色々な病院にかかって
診てもらってる人って居るの？
- 585 ：病弱名無しさん：2015/01/12(月) 00:12:14.82 ID:p4KMbUXh0
- >>581
>クラス内の通常のやり取り毎に1ポイント付与されるポイントが5ポイント必要になります。
これってポイント制なの？
- 586 ：病弱名無しさん：2015/01/12(月) 05:29:15.43 ID:OxPj2+5Y0
- >>584
副作用の影響で別病院の腎臓内科にも掛かってるから、合算になると助かるよ。
- 587 ：病弱名無しさん：2015/01/12(月) 06:12:43.72 ID:Y8l+Bcgx0
- >>586
違う病院で違う腎臓内科の会計も合算になるの？
この管理表はクローンで違う病院にかかった時と自分のいつも通院してる病院のときに提示するんじゃないのですか？
自分も腎臓悪いんだけどね
- 588 ：病弱名無しさん：2015/01/12(月) 06:31:08.71 ID:F+NwDHM00
- ヒュミラ2週間に1本打ってるのに、ペンタサなどの飲み薬もちゃんと飲んでるのに
まったく下痢が良くならない。ほんとにクローン病なのかな？
もう病院変えた方が良いのかなぁ？
- 589 ：病弱名無しさん：2015/01/12(月) 08:48:07.23 ID:iKdZbckX0
- >>588
ヒュミラ打ってるというけれど、血液検査はどうなの？CRP正常値？
ヒュミラ打とうが、ペンタサなんて気休め薬飲もうが、CRP下がらない事には下痢は治らないよ？
後はIBDの他にIBS併発してるかもね。これは結構割合高いんじゃないかな？
IBSだとしたら、腸炎は関係なく下痢するから。
病院変えるのは、IBD外来に通ってない所為かい？
出来れば若葉マークはIBD外来のある病院で教育を受けるべきだと思うよ。
- 590 ：病弱名無しさん：2015/01/12(月) 09:12:29.66 ID:Pv6DLyFSO
- >>589は無自覚のうちに他人をイライラさせるタイプだな
- 591 ：病弱名無しさん：2015/01/12(月) 09:16:39.72 ID:aG3ieHLf0
- そんな答えようの無い質問に答えなくてもいいよ
- 592 ：病弱名無しさん：2015/01/12(月) 09:25:57.95 ID:ZjZtllqv0
- >>587
全く関係ないならダメだろうが、腎生検でペンタサ影響の間質性腎炎と診断されたので。
プレドニン飲んでるから、眼科の定期診察も入れてもらってるよ。緑内障とかの恐れあるから。
- 593 ：病弱名無しさん：2015/01/12(月) 09:47:29.00 ID:mD+qjclD0
- >>592
同じ病院ならいいだろうが、違う病院で出来るのか？ってことだよ。
腎臓悪くて以前書いた人だよね。あのデータでいつまでプレドニン飲んでるの？
プレドニンは短期間ならいいけど長期間少量を続けて飲むものじゃないよ。
眼科はクローン診てもらってる病院と同じなのかい？
- 594 ：病弱名無しさん：2015/01/12(月) 10:16:04.18 ID:kyme/dyD0
- >>592
やっぱり、ペンタサが腎臓病にするんだね。
自分も腎臓が悪くなってきた。
クローン病にさらに、腎臓病なりたくないから、
ここはペンタサをやめた方が良いかな？
- 595 ：病弱名無しさん：2015/01/12(月) 10:27:16.93 ID:aG3ieHLf0
- >>592
（1）対象となる治療は
医療受給者証に書いてある疾患名の治療のみが対象となります。
合併症や2次障害の治療は対象となりません。
ただし、シェーグレン症候群等は歯科治療も対象となります。
http://www.city.sapporo.jp/eisei/nanbyo/gaido/tetsuzuki1.html
5年ほど前プレドニンの副作用（と思う）で両目白内障で手術したが
聞き入れて貰えなかったですよ。（別の病院、紹介状持参）
昔はなんでも関連付けてやってくれたんだが・・・
最近は役所の指導（財政）も厳しいからね
- 596 ：病弱名無しさん：2015/01/12(月) 10:35:02.51 ID:iKdZbckX0
- >>590
ちげーよ（笑）
イライラを抑えて抑えて書いてるんだよ
読みが甘いな
- 597 ：病弱名無しさん：2015/01/12(月) 11:15:19.88 ID:A53nvjJ60
- 以前、ペンタサ止めたいんだけどって
主治医に聞いたことあるんだけどさ
ペンタサは気休めになるから飲んだほうが良いと言われたなw
- 598 ：病弱名無しさん：2015/01/12(月) 11:40:21.23 ID:lkLnL7Fm0
- >>597
自己責任で飲むのやめて様子みたら？
貰っても貰わなくても自己負担変わらないなら。
- 599 ：病弱名無しさん：2015/01/12(月) 12:21:02.34 ID:NljC4cck0
- 自分の場合、ペンタサを勝手に飲むのを止めて約一年になる。
最初の1～2ヶ月はちょっと調子を崩したが、それを過ぎると
飲んでいる時とたいして調子が変わらなくなった。
止める時間が長ければ長いほど悪くなるかと思ったら、
長くなったときのほうが、逆に飲んでいるときと変わらなくなるという、
効いているのか効いていないのか分からん結果になったよ。
5年10年後のことは、もちろん分からんし。
- 600 ：病弱名無しさん：2015/01/12(月) 12:22:28.95 ID:Y8l+Bcgx0
- ペンタサは効いていないようで実は効いてる
- 601 ：病弱名無しさん：2015/01/12(月) 12:23:25.29 ID:LKO0OTh60
- >>575な、これ見るだけで性格悪いと思うだろ
クローン患者って現実じゃなにも言えないような奴ばっかり
今回の特定疾患の改正も決まった後にゴチャゴチャ言うし
匿名になったとたん粋がるんじゃないよ
- 602 ：病弱名無しさん：2015/01/12(月) 12:28:38.66 ID:LKO0OTh60
- 結局、現実じゃなにも言えない雑魚どもがここで特定疾患の改正に文句言ったり公務員叩きに必死になるんだろ
2ちゃんは所詮便所の落書きだ
まーそれでガス抜きできてスッキリしてんなら良いんだろうけど
けどそれでは何も変わらんわ
- 603 ：病弱名無しさん：2015/01/12(月) 13:35:29.89 ID:Ag04VkIP0
- 軽度のクローンで発病二年だけど
ペンタサ飲むようになったらしょっちゅうひいていた風邪を
全くひいていない
レミはやっていないよ
- 604 ：病弱名無しさん：2015/01/12(月) 15:25:48.84 ID:J8qKGSqE0
- >>602
特大ブーメラン放ちすぎ
- 605 ：病弱名無しさん：2015/01/12(月) 16:16:22.94 ID:LFN8h/0k0
- >>582
今260円/日
2016から360円/日
2018から460円/日
つまり、入院で一ヶ月14000円＋クローン病の自己負担額になるんだな。
今回の改定とは別にこれからまた更なる自己負担が検討されるからどんだけ治療費かかるんだ。
- 606 ：病弱名無しさん：2015/01/12(月) 16:17:03.44 ID:iKdZbckX0
- >>601
特大ブーメラン。クソワロタ。
＞匿名になったとたん粋がるんじゃないよ
いつ本名でやったの？
いつ匿名になったの？
拙い日本語駆使して粋がってるんじゃないよwww
面白すぎる。
次はよ。はよ投げれ！
- 607 ：病弱名無しさん：2015/01/12(月) 16:20:20.47 ID:aG3ieHLf0
- >>605
1食ですよ。
- 608 ：病弱名無しさん：2015/01/12(月) 16:20:27.51 ID:LFN8h/0k0
- 今回の改定で、かかりつけ変える奴いる？
今まで治療費に無頓着だったが、今回の改定で一生涯にわたって治療したら数百万の負担増って知って頭抱えてる。
たとえば、重症認定してくれるとかヒュミラまとめて処方してくれるとかで。
医療機関によっては特定疾患の診断書も無料でやってくれるところあるんだってな
今はがっつり毎年6～7千円かかってるんだが、この掲示板で無料のところあるって知った。
- 609 ：病弱名無しさん：2015/01/12(月) 16:22:57.21 ID:LFN8h/0k0
- >>607
㌧クス。
まじ？
もう、食事いらんわ。
どうせくそまずい病院食。
エレンタールで我慢して、シャバ出て
立ち食いそば食ったほうがよっぽどましだわ。
これから、入院後病院で金払えなくて滞納続出するんじゃ？
滞納したらもう治療してくれないだろうな。
- 610 ：病弱名無しさん：2015/01/12(月) 16:31:20.29 ID:mD+qjclD0
- 病院の食事は不味くないと思うけどな。栄養のバランスがとれていて身体に
優しい感じで。
- 611 ：病弱名無しさん：2015/01/12(月) 16:37:07.92 ID:qxOvR5iq0
- ４６０円ってタケーな。
うちの会社で取ってる給食ですら、一食３８０円だぞ。
- 612 ：病弱名無しさん：2015/01/12(月) 16:45:50.20 ID:LFN8h/0k0
- >>610
流動食で460円とかコスパ悪いし、CD食の度数に合わせて、食事代も100円から460円に度数毎に金額変えるべきだと思うが。
1日1380円の食事負担で、一ヶ月40,000円強＋クローン病の自己負担額するのはキツイので、食事代は削りたいってこと。エレンタールならば、治療にも影響ないのでは？
俺の場合、2ヶ月入院で12万程度の自己負担かな。＋他にも入院中ってお金かかるからなー。
つまり、入院するには20万近くは持ってないと退院時金払えないな。
- 613 ：病弱名無しさん：2015/01/12(月) 16:45:56.47 ID:ZjZtllqv0
- >>593
プレドニンは始めて一カ月ですね。
眼科はクローン病と同じ病院です。
- 614 ：592：2015/01/12(月) 16:52:03.31 ID:ZjZtllqv0
- >>595
自分の受給者証の裏面には、注意事項に
「本事業の対象となる医療は、この受給者証に記載された疾病及び当該疾病に付随して発現する傷病に対する医療に限られています」
と書いていました。
保健所に確認したところ、「副作用なども入るが、病院の判断次第です」と言われましたので、
病院にはそう主張しました。
- 615 ：592：2015/01/12(月) 16:54:49.31 ID:ZjZtllqv0
- >>593
違う病院でもできるかは、保健所に確認したら、できると言われました。
そのために申請時に病院、薬局も複数書けるようになっているとのこと。
- 616 ：病弱名無しさん：2015/01/12(月) 16:56:24.51 ID:ZjZtllqv0
- >>588
ヒュミラは初回の4本うちは効き目あったけど、1本になったらイマイチになった気がします。
- 617 ：病弱名無しさん：2015/01/12(月) 17:00:22.24 ID:LFN8h/0k0
- レミケードorヒュミラやってるヤシで、今回の医療費助成制度の変更に合わせて、治療を変えずに医療費下げる工夫してるヤシ誰か教えてくれー。切実
- 618 ：病弱名無しさん：2015/01/12(月) 17:02:38.26 ID:mD+qjclD0
- >>615
普通は出来ないと思うけどな。ましてや違う病院で違う科だからね。
同じ病院でも腎臓科で入院する場合多分しっかり取られるな。
良くわからん
- 619 ：病弱名無しさん：2015/01/12(月) 18:00:52.27 ID:qxOvR5iq0
- >>617
大腸検査は必ず通院する月に合わせる。
あとは８週に一度のレミケだから年６~７回で節約のしようがない。
ヒュミラは知らんけど、まとめて２ヶ月分貰えばいいんじゃね？
- 620 ：病弱名無しさん：2015/01/12(月) 18:59:18.02 ID:x1dkLz9I0
- >>601
コイツなにファビョってるのwww
- 621 ：病弱名無しさん：2015/01/12(月) 21:30:13.15 ID:LFN8h/0k0
- >>619
ありがとう。
ヒュミラまとめて3～4ヶ月分もらえれば、自己負担上限に行く月を減らせるんだけどね。診察は毎月行くから薬だけひと月にまとめてくれればいいのに。
バイオシミラーとかいうレミケードのジェネはどうなんだろ？効くの？安いのか？
あとは、入院時の食事をエレンに変えて食事代を460円→0円にすることか。今回の改正で食事代は全て自己負担に変わったからな。
- 622 ：病弱名無しさん：2015/01/12(月) 21:46:37.04 ID:ZjZtllqv0
- >>621
入院時の食事代くらいは、民間の医療保健1日5000円あればまかなえそうだけど、加入前に発症しちゃった感じですか？
- 623 ：病弱名無しさん：2015/01/13(火) 08:33:02.14 ID:sb/nSxhL0
- クローン病での入院に限ると、絶食治療による入院期間が入院のほとんどを占めてるし、
食事できるなら退院ってケースが多いから思ったほど食事代による負担増にはならないと楽観視してた。
- 624 ：病弱名無しさん：2015/01/13(火) 09:04:36.97 ID:x7es9yXi0
- >>622
入院保険は発症前に一つだけ入ってました
。でも、死ぬまでの医療費なんて到底賄えません。
治る病気ではないので、一月の医療費はなるべく抑えたいと思うわけです。今まで毎月額はなんとか払えても、今回の変更分によって一生払う医療費計算したら百万単位の差になりました。(ちなみに一般所得2)
この病気って、一生涯終わらないローンを抱えているって思っています。
- 625 ：病弱名無しさん：2015/01/13(火) 09:22:44.00 ID:Nd5YeC1g0
- Part135より前に比べてやっぱりギスギスしてるよね
自分も前より頭がおかしくなった気がするし
そういう仲間がいてもおかしくないかもな
- 626 ：病弱名無しさん：2015/01/13(火) 09:43:03.51 ID:6Hbzd5Q70
- >>624
あなた先の心配することはある程度大切だけど、未来のこと考えすぎて
結構な心配症のタイプだろ？
俺も考えるタイプだけど、この病気になってからなるべくなるようになるさって
考えるようにしてる。
- 627 ：病弱名無しさん：2015/01/13(火) 09:44:08.61 ID:6Hbzd5Q70
- >>624
あなた先の心配することはある程度大切だけど、未来のこと考えすぎて
結構な心配症のタイプだろ？
俺も考えるタイプだけど、この病気になってからなるべくなるようになるさって
考えるようにしてる。
- 628 ：病弱名無しさん：2015/01/13(火) 09:44:57.83 ID:6Hbzd5Q70
- ごめん、エラーで書き込み失敗したとばかりに
- 629 ：病弱名無しさん：2015/01/13(火) 10:44:42.85 ID:x7es9yXi0
- >>627
そうかね？
今回5770円から2万円になるっていうので、初めて医療費のこときちんと将来にわたって計算してみたのだけど。
そしたら唖然としただけなんだけどね。
厚生労働省の資料とかも初めて読んだので。無知って怖いなと。国も医者も病院も誰も教えてくれないからね。
わかっているのは、払えなくなったらナマポがあるってことさ。笑
- 630 ：病弱名無しさん：2015/01/13(火) 10:52:30.15 ID:x7es9yXi0
- 自分の周りに無知なクローン病患者が大杉るよ。
今月から
・薬代かかるの？
・地元の非認定病院(昨年まで医療券使えた)で金かかるの？
・経過措置期間しばらく続くんでしょ？
・これからまた医療費上がるの？
とかね。
今月から医療費上がるの見て気付くんだろうな。あと、三年後の1月。
この板見てるもちろん2ちゃんねらーは神。
- 631 ：病弱名無しさん：2015/01/13(火) 11:40:52.52 ID:nTgj3tNb0
- １ヶ月半に１度の通院を２ヶ月に１度にするかな
- 632 ：病弱名無しさん：2015/01/13(火) 14:23:09.16 ID:S0lQk82c0
- >>631
俺１ヶ月に１回を１ヶ月半にしようかと思ってた
２か月にできるんなら２か月にしようかな
- 633 ：病弱名無しさん：2015/01/13(火) 18:05:37.37 ID:em28wfgO0
- >>630
禿同。
無知は罪だ。
知らない奴はその代償を払うんだよ。
- 634 ：病弱名無しさん：2015/01/13(火) 18:58:36.86 ID:uIAh4EiYO
- 偉そうな 奴ほどナマポの 不思議かな
みつを
- 635 ：病弱名無しさん：2015/01/13(火) 20:33:41.00 ID:ypR94aKI0
- ナマポくれとはいわんし障害者年金もくれとはいわん
せめて手帳4級くれ…。障害者枠で就職させておくれ…
鼻注やっててケツのオペ5回してて大腸ボロボロなのに手帳の申請しても落とされたで…。
どうやら厳しい県と厳しくない県があるみたいだが…
ほんと病人に厳しい世の中じゃのう…
- 636 ：病弱名無しさん：2015/01/13(火) 20:45:20.59 ID:x7es9yXi0
- >>633
冷たいこと言うようだが、何も考えずに払ってくれる医療券の患者がいれば、それだけ今の制度が長続きするというわけ。みんなが工夫したら、結局は財源不足でまた改定。
残念だが、情弱患者はさらに落ちていく。
医者も病院も金払わなかったら、診てくれないからな。敢えて、病院の収入マイナスの話なんて知らん顔。
- 637 ：病弱名無しさん：2015/01/13(火) 21:03:24.33 ID:ypR94aKI0
- >>630
無知でほんと申し訳ない。
どういう対策したら少しでも安くなるとか詳しく教えて下さいm(__)m
- 638 ：病弱名無しさん：2015/01/13(火) 22:50:25.53 ID:nYpc3R1v0
- 軽度ですが十代でクローン病を発症し将来に不安を持っています
比較的病人に優しい地方公務員上級を目指そうかと考えているのですが特定疾患持ちが採用されるのでしょうか？
- 639 ：病弱名無しさん：2015/01/13(火) 23:05:25.63 ID:YxefB85j0
- お前ら風俗とか行ってる？お尻から膿がでるからなんとなく行く気になれん
- 640 ：病弱名無しさん：2015/01/13(火) 23:10:52.94 ID:69hB5jaF0
- 月一でヘルス逝ってます。
- 641 ：病弱名無しさん：2015/01/13(火) 23:16:11.66 ID:FH86+HZH0
- トルコ行進曲♪♪～～
- 642 ：病弱名無しさん：2015/01/14(水) 02:36:21.69 ID:BmuS7WkK0
- >>640
シアワセじゃん！良いね！本番アリーの？
- 643 ：病弱名無しさん：2015/01/14(水) 02:46:49.20 ID:BmuS7WkK0
- >>635
鼻管やってなきゃ体重アルブミン減るの証拠
残存“小腸”の長さ
下血、貧血の度合い
この三つをクリアしなきゃいけない。
クローン病に手帳をくれる訳ではなくて、小腸機能障害にくれる訳だから。
永久ストマの場合にも手帳もらえるはずだが、基準は知らない。他をあたってくれ。
- 644 ：病弱名無しさん：2015/01/14(水) 02:49:33.55 ID:BmuS7WkK0
- >>637
あなたの置かれている状況が分からないから答えようが無いよ。
酷なようだが、このスレ頭からゆっくり読んでよ。罵詈雑言の中にはそれなりにちゃんとした書き込みもあって、有益な情報もある。
- 645 ：病弱名無しさん：2015/01/14(水) 05:54:41.99 ID:BMRlt2FN0
- 一番最悪なのは小腸が定期的に炎症起こして、徐々に進んで行くタイプなんかね
障害手帳ももらえんし、働いたらまた調子崩して逆戻りその繰り返し
病気と向かってとか言われて、内心ちょっと苛ついた
- 646 ：病弱名無しさん：2015/01/14(水) 11:22:34.67 ID:zNJl2pY40
- >>645
それ俺だよ
どんどん症状進んでる。
- 647 ：病弱名無しさん：2015/01/14(水) 12:06:07.16 ID:5CVBV3Yy0
- 637
そりゃ説明する方も戸惑うわさ
保健所行って説明受けてみたらどうかな？
- 648 ：病弱名無しさん：2015/01/14(水) 13:55:50.99 ID:fN1wFw9O0
- 俺もそれな
手術を繰り返し、下痢は増え、レミケードを打ったって少しずつ進行する
まあ仮に100食った分に対して今まで100の腸で対応してたところを
90、80、70…の腸でなんとかしなきゃならんのだから進行速度は上がってくわな
このままもっと進行してストマになってしまったほうが手帳を持てる意味でも楽なんじゃないか？とすら考えてしまう
ストマで苦しんでいる人にはイラつく考え方かもしれないが
- 649 ：病弱名無しさん：2015/01/14(水) 16:28:41.49 ID:xCO8OAFe0
- てすと
- 650 ：病弱名無しさん：2015/01/14(水) 16:51:52.26 ID:fWJAPO7vO
- ウンコカタワは安楽死
- 651 ：病弱名無しさん：2015/01/14(水) 17:00:20.77 ID:ahxe9McdO
- 公務員お願いだから仕事してください本当に困ってるんです
- 652 ：病弱名無しさん：2015/01/14(水) 17:59:51.92 ID:BmuS7WkK0
- >>650
日本語カタワは晒し首
- 653 ：病弱名無しさん：2015/01/14(水) 20:16:23.17 ID:6XGCZA1/0
- 難病と小児特定疾患は入院時の食事代据え置きと書いてあるね。
- 654 ：病弱名無しさん：2015/01/14(水) 20:58:47.49 ID:BmuS7WkK0
- 期限ギリで申請出したら、まだ受給者証来ねーよ。ノンビリやってるんだろうな。
ケンポの変更とか有って後手後手になったんだけどさ。
先に医療機関には通達を出して適応させる位の事さえも出来ないのかと。
本当に馬鹿の集まり。
加わったら楽しいだろうな。
9-5時で帰れるお役所仕事。
羨ましいゼ。
- 655 ：病弱名無しさん：2015/01/14(水) 21:25:44.51 ID:8FozJpgK0
- http://www.asahicom.jp/articles/images/AS20150114004085_comm.jpg
- 656 ：病弱名無しさん：2015/01/14(水) 23:57:05.97 ID:RU2yehpZ0
- 姫はじめしてきた( 〃▽〃)
- 657 ：病弱名無しさん：2015/01/15(木) 00:31:04.35 ID:lpuv8zeg0
- 今日、今年初の通院予約入ってるけど、
負担額0→1万になってしもうたから、来月に延期しようかな(´･ω･｀)
- 658 ：病弱名無しさん：2015/01/15(木) 07:39:12.48 ID:imciIIQf0
- まだ受給者証が来ない。
公務員は仕事出来な過ぎ。
無能の集まりだな。
- 659 ：病弱名無しさん：2015/01/15(木) 11:08:19.62 ID:l0DaemO+0
- ｗ
- 660 ：病弱名無しさん：2015/01/15(木) 11:20:49.16 ID:QVa7woGC0
- >>658
まだ俺も来ないから
- 661 ：病弱名無しさん：2015/01/15(木) 11:27:37.77 ID:uHmlCKZCO
- 公務員の場合は仕事しすぎると上司から怒られるからな
- 662 ：病弱名無しさん：2015/01/15(木) 12:52:47.33 ID:5TET9aZY0
- >>658
お前には一生こねーよｗ
- 663 ：病弱名無しさん：2015/01/15(木) 15:13:09.09 ID:IUc1l4uwO
- 性格悪い奴には送らねーってよ
全額自腹でいけよ
- 664 ：病弱名無しさん：2015/01/15(木) 15:22:27.74 ID:3Cx+3jr80
- 星野鉄郎なみのお人よしだけど来ない
- 665 ：病弱名無しさん：2015/01/15(木) 16:11:43.23 ID:fuK4T3R20
- 11月申請したんだけど今日届いてた
ありがとう
- 666 ：病弱名無しさん：2015/01/15(木) 16:26:50.75 ID:p49QJ6ot0
- 申請してから送られてきた期間はあんまり変わらないけど
どうせなら使用期限もまた年末にしてくれんかなあ
- 667 ：病弱名無しさん：2015/01/15(木) 16:44:24.74 ID:xETiPJwv0
- お前ら臨床個人調査票は自治体のサイトからDL出来るんだから
フライング気味に病院に出しとけよ
その方が病院も助かるとおもうぞ
- 668 ：病弱名無しさん：2015/01/15(木) 17:16:39.77 ID:uHmlCKZCO
- どんなに病院の仕事が早くても役所で相殺されるから意味ないだろうがｗ
- 669 ：病弱名無しさん：2015/01/15(木) 18:06:52.23 ID:szZ4HQr00
- >>663
お前ほど性格悪い奴は珍しいのでは？
- 670 ：病弱名無しさん：2015/01/15(木) 20:04:49.70 ID:F3Q7jxa+0
- >>667
俺のとこは法律が変わって忙しくなる前に臨床個人調査票だけは病院に出しておいてね
って8月に保健所から封筒が届いたわ。
- 671 ：病弱名無しさん：2015/01/16(金) 00:33:21.91 ID:GyXJmQEs0
- んー去年腸閉塞で入院したんだが同じような痛みが今きてる
ここから正常になるってことあるの？前回は痛み止め(病院で)でこの腹痛は治まった
- 672 ：病弱名無しさん：2015/01/16(金) 01:28:54.36 ID:DUQDBy560
- >>671
ない
いつか地獄がきて手術することになる
地獄を味わってから手術するか、味わう前に手術するかの違いなだけだと思う
そうでなくても俺らは閉塞部分以外でも炎症起こしたり閉塞をはじめてたりするのだから
俺はガマンにガマンを重ねてたら切るところが多すぎると言われたよ 手術時に
- 673 ：病弱名無しさん：2015/01/16(金) 02:16:19.44 ID:jT/4IyO70
- お久しぶりのホタテ業者です。
今回は勉強してきたので前回よりも説得力のある説明できると思いますので、
しばし戯言にお付き合いお願いします。
前にも見てももらったこのサイト
http://ms-laboratory.jp/scallop/scallop.htm
の中頃にある細菌の殺され方に注目してもらいたいです。
ホタテ焼成カルシウムでは局部的にアタックして殺しています。
水酸化ナトリウムでは溶解して殺しています。
悪玉菌（グラム陰性菌）の細胞膜はエンドトキシンという毒素でできており、
溶解して殺した場合その毒素を一緒に体内に吸収して、その結果
炎症性のあるサイトカインを発生させて炎症を起こしてしまいます。
画像のように菌の状態を保ったまま殺した場合エンドトキシンは体内に吸収されずに
便と一緒に排出されると思われます。
グラム陰性菌の細胞膜は脂質がベースでできているために、食事で脂肪を摂取した場合
それを分解するための胆汁でグラム陰性菌も一緒に溶解してエンドトキシンを吸収して
しまうために脂肪の摂取が症状を悪化させる原因だと思われます。
またアルコールの摂取も同様にアルコールの殺菌作用により腸内のグラム陰性菌を
溶解してエンドトキシンを吸収してしまうことによる悪化なのかなと思われます。
溶解のせいなのね、そうなのね
エンドトキシンによる症状として、下痢、悪寒、発熱、低血圧、頻脈、眠気などがあります。（敗血症）
これはアルコールを摂取した時にも軽度だが同じような経験をした人は多いと思います。
- 674 ：病弱名無しさん：2015/01/16(金) 02:17:04.27 ID:jT/4IyO70
- 続き
前回はホタテ納豆でしたが、今回のオススメはバージョンアップしてホタテリンゴ納豆です。
まずリンゴはホタテ焼成カルシウムの持つ抗菌力をアップさせる効果があります。
そして納豆のネバネバ成分のポリグルタミン酸でホタテ焼成カルシウムを包み込んで腸まで生きて届けます。
今長寿の薬として注目を集めているＮＡＤ＋という物質があります。
リンゴに含まれるリンゴ酸はクエン酸回路の効果によってＮＡＤ＋を生成し、
納豆に多量に含まれるビタミンＫ２もＮＡＤ＋の生成に関与しています。
個人的な意見ですが、実感としてはホタテリンゴ納豆を１００点とするならホタテ納豆は６０点くらいです。
注意事項としては
ホタテ焼成カルシウムは脂肪と反応しやすいために、その時の食事では油の摂取はしないでください。
腸内のグラム陰性菌と反応させて殺すために必要なので重要です。
またカルシウムは一日の上限摂取量が２．６ｇなので取りすぎに注意してください。
ティースプーン半分くらいで０．４ｇぐらいです。
納豆に粉を混ぜる時にかなり混ぜすぎると食べれないくらい不味くなります。
味にちょっと難点があるので、しょうがや梅を薬味として混ぜたほうが食べやすいです。
リンゴはジュースでも大丈夫ですが、１００％の方がいいと思います。
リンゴはリンゴ酸の関係もあるので酸味のあるリンゴの方がいいです。
私は甘いタイプの青リンゴだと効果を実感できなかったです。
オススメの食べ方は
朝食で納豆とご飯とリンゴ（ジュースでもＯＫ）の食べ方だと食べやすいかと思います。
前回よりは具体的に説明できたと思いますので、試してみたいと思った方おられたらよろしくお願いいたします。
以上でホタテ業者による戯言終わらせてもらいます。
- 675 ：病弱名無しさん：2015/01/16(金) 02:31:50.48 ID:AJEsyj510
- >>671
取り敢えず夜中でも、かかりつけが大きな病院（二次救急）なら、電話して事情を話せば痛み止めの筋注位はしてくれると思う。それでその状態でレントゲン撮ったほうがいい。立位と臥位。
その像で腸閉塞がどうかはすぐに分かるから。
どっちにしろ、いつ完全腸閉塞になってもおかしくない状況だと推測するよ。
あなたが「こんな痛くて不便な生活嫌だ」と思ったら、主治医から外科に紹介してもらえばいい。
「まだ手術は嫌だよぉ」と思うなら、先ずはエレンタール50：食事50にするとか、エレン中心にする方向にしなきゃ、また腹痛くなる。
半々でもダメなら、フルエレンタールで様子みるしかないよ？
狭窄が進んだというのは≒炎症治ったということでもあるんで、余り悲観せずに。
狭窄型の人は手術は避けて通れないんだよ。。。
いつかはやらなきゃならない。
手術すれば大抵は、病気が「治った」と思う位に楽になるし、何食べても無敵になる。んで、ヒャッハーしてるとまた炎症起こして、治って狭窄して、の繰り返し。３年もすればまた腸閉塞になりかける。
だから手術する事になったら、術後も節制した方がいいよ。
今は、炎症抑える新薬の最終治験段階なのだけれど、新薬出ても狭窄を治す薬なんて無いから。
どんどん切って食べ物だけでは栄養不足になって、経管栄養やって、身体障害４級なんてなにも有難くないものもらって、一生エレンとランデブーになるかどうかの瀬戸際だよ。
因みにおれはそれで、今後一生エレンとランデブーだよ。。。
くれぐれもお大事に。
- 676 ：病弱名無しさん：2015/01/16(金) 05:31:16.94 ID:3wT0n8kFO
- 狭窄を治療する薬さえ出れば。。。
もしくは体内に入ったペンタサが炎症反応ある部分にきたら成分が溶解を始めるようにするとか。
レミケードやなんやの劇薬より、これでとても楽になる。
ペンタサは、薬効はあるんだけど、残念ながら溶け出すのが早すぎる。
効果的に炎症の部分できけば、常に極初期の炎症のうちに回復できるので狭窄になりにくくできる。
- 677 ：病弱名無しさん：2015/01/16(金) 06:22:36.21 ID:AJEsyj510
- >>676
そんなあなたにエントコート（ドラえもん風）
欧米標準治療薬。
小腸で溶けてすーと効く局所性ステロイド。
しらべてみー？
- 678 ：病弱名無しさん：2015/01/16(金) 08:32:17.28 ID:lFwbwsRh0
- 病院に万札持っていかないとなー
置き引きや盗難に注意しろよー
- 679 ：病弱名無しさん：2015/01/16(金) 08:36:49.04 ID:RsdSg/xJ0
- 昨日やっと来てた
自己負担金２万円になってたよ
なんとか3カ月に一回にしてもらうよう頼んでみようかな
- 680 ：病弱名無しさん：2015/01/16(金) 09:39:54.29 ID:oJqhcKqq0
- 改悪のせいで病院での診察を引き伸ばすことによって体調悪化する奴続出の予感
- 681 ：病弱名無しさん：2015/01/16(金) 10:09:39.70 ID:AMztaF0V0
- >>679
年収幾らあるの？
- 682 ：病弱名無しさん：2015/01/16(金) 11:09:00.16 ID:LXfxSG/e0
- 受給者証、申請期限の1日後に出したら今日届いた
無駄にデカいけどみんなどうやってしまってるの？
財布に入らないよ…
- 683 ：病弱名無しさん：2015/01/16(金) 13:02:10.37 ID:sWw5iTEG0
- >>682
ミシン目があって切れるようになってないか？
- 684 ：病弱名無しさん：2015/01/16(金) 13:36:10.74 ID:RsdSg/xJ0
- >>681
ちょうど一千万
取られることばかりで残らないよ
- 685 ：病弱名無しさん：2015/01/16(金) 13:55:42.56 ID:K4Za4tuU0
- >>684
俺も２万円だわ！
ほんと残らんよね、年収500万から倍努力して1000万になっても
その分暮らしが楽になるか？と言えばならんからね
- 686 ：病弱名無しさん：2015/01/16(金) 15:10:44.15 ID:AJEsyj510
- >>684>>685
だけどナマポの俺から見たら、オマイら人生の勝ち組だよ。。。羨ましいったら無いな。
クロンでも稼げるというのは凄いことだ。
自己負担？はした金だろ？
俺にも恵んでくれよ。プリーズ。
- 687 ：病弱名無しさん：2015/01/16(金) 15:12:30.08 ID:+x2iOxx60
- 自分は年収780万くらいなので、住民税が20万ちょっと。
経過措置で月10000円負担です。
- 688 ：病弱名無しさん：2015/01/16(金) 15:27:30.37 ID:BRGj5fBd0
- 年収の数字の話はやめようぜ
数字よりもクローン持ちでどうやって稼ぎを増やしたのかの話が聞きたい
- 689 ：病弱名無しさん：2015/01/16(金) 15:39:41.45 ID:3Dk9UvYR0
- 俺は自営で年収2,400まんえん
マックス徴収だろうけどまだこない
親方日の丸気楽なもんだな
氏寝、公務員
- 690 ：病弱名無しさん：2015/01/16(金) 15:51:17.91 ID:Jo4S8UIBO
- いま熱いのはスイスフランだなｗ
FXなんてやるもんじゃねーわ
- 691 ：病弱名無しさん：2015/01/16(金) 15:51:21.05 ID:K4Za4tuU0
- >>687
> 住民税が20万ちょっと
羨ましい。公務員かリーマンで既婚、子供ありだね？
俺、独身自営で住民税65万だわ
>>689
すごいね！それだけ税金払ってるんだからもっと言ってやれ
- 692 ：病弱名無しさん：2015/01/16(金) 16:41:41.84 ID:RN0FH1H90
- 皆さんお金持ちですね！
- 693 ：病弱名無しさん：2015/01/16(金) 17:40:59.11 ID:PfaQ6tAn0
- >>690
昨日は壮絶だったな＾＾ 大丈夫なん？
- 694 ：病弱名無しさん：2015/01/16(金) 17:43:59.20 ID:Mke1KiOL0
- 悲壮感ないスレだな
- 695 ：病弱名無しさん：2015/01/16(金) 19:21:14.81 ID:NztEWW7j0
- クローン病で40才独身、サラリーマンだけどもう定年まで勤められる自信全然無い。
荷物運んだだけで、ヘトヘト。
生きるために、これから一人でどうやって生活できるかナマポ以外で考えてる。
身体弱くて体力作業できないので、頭悪いけれど、生きるために体力を使わない知的作業できるよう進化するしかないと思ってる。
生きるために、、、
- 696 ：病弱名無しさん：2015/01/16(金) 19:38:29.90 ID:lFE0+i9M0
- ECサイト（ネット通販サイト）とか勉強してみるといいかもね
商材があればだが
こんなかでもそういうので暮らしてる奴何人かいたよね
- 697 ：病弱名無しさん：2015/01/16(金) 19:44:11.33 ID:d9abRtc+0
- 手術が終わって3日目で腹痛もある程度収まってきたけどか血便がとまらない。1日5～6回ぐらい先生も当分様子見よかみたいな感じやけど同じ症状なった人おる？後吐き気がなかなか収まらない。
- 698 ：病弱名無しさん：2015/01/16(金) 20:10:57.73 ID:fNRubOgY0
- >>695
資格を取れ！資格を！
- 699 ：病弱名無しさん：2015/01/16(金) 20:15:43.44 ID:2KSVj3Tl0
- >>673
陰性菌とは構造の違うグラム陽性菌の乳酸菌類は無事なわけね？
- 700 ：病弱名無しさん：2015/01/16(金) 22:09:43.64 ID:wIoL6Kq30
- >>691
41歳子蟻のリーマンだよ。
病歴10年だけど、病欠には寛容なので、助かってます。
一昨年は入院で40日くらい休んだよ。
- 701 ：病弱名無しさん：2015/01/16(金) 22:55:49.81 ID:RN0FH1H90
- >>698
あなたは何か資格を取得していますか？
- 702 ：病弱名無しさん：2015/01/16(金) 23:14:48.60 ID:jT/4IyO70
- >>699
サイトの写真で酵母菌が生き残っているので構造の違う陽性菌は無事だと思います。
水酸化カルシウム（ホタテ焼成カルシウム）は水に溶けにくいので第一塩基は強アルカリを示すが
第二塩基はかなり低いです。そのために細菌を溶解するほどの力はないが、強アルカリであるために
脂質と反応を起こして局部的にアタックして殺していると考えられます。
- 703 ：病弱名無しさん：2015/01/16(金) 23:57:39.62 ID:Jo4S8UIBO
- 本当に使える資格なんて金かけて学校でてないと取れないよ
ユーキャンの資格100個取っても看護師の免状１枚には勝てない
- 704 ：病弱名無しさん：2015/01/17(土) 00:38:26.89 ID:bwyABM1A0
- http://womancafe.jp/divination/sindan/
来月の運勢を示す『手相占い』だってさ
- 705 ：病弱名無しさん：2015/01/17(土) 01:20:45.76 ID:CyT//ElO0
- 口が曲がってシャベル人はどんな性格なの？
- 706 ：病弱名無しさん：2015/01/17(土) 02:35:05.99 ID:nmpIZNV00
- >>ID:XIdFgV5q0,ID:LKO0OTh60
- 707 ：病弱名無しさん：2015/01/17(土) 03:48:21.94 ID:0K3vldKi0
- >>698
だよな。
そう思って、とりあえず気休めに会計士の試験今年からオンライン学習初めてみた。
もち分割払い。
簿記経験無し、貯金無し、会社は病休、手術2回経験。
失うものはもう無いしな。
能力無いが、生きるために進化するしかないなって。あー、この年で勉強したくね。
それでも、生きていく。
- 708 ：病弱名無しさん：2015/01/17(土) 07:29:35.54 ID:2dtQP5Hk0
- この病気なってから、必死で資格取ったぞ。
行政書士、社労士、測量士、土地家屋調査士、甲種危険物、一級ボイラー技士、宅建取引士
今は、行書や土地家屋調査士で飯食ってる。
お前らも泣き言言う暇あったら勉強しろ！
- 709 ：病弱名無しさん：2015/01/17(土) 08:57:37.94 ID:UE2PBCtC0
- >>708
頑張ってんなー
不動産関係の仕事してるから、下痢微熱に耐えながら
ヒィーヒィー言いながら何とか先月宅建の資格とれました。
まさに生きるために。
- 710 ：病弱名無しさん：2015/01/17(土) 09:47:38.79 ID:hOMhJ5Xa0
- >>702
なんか内容的にはこっちの方が釣れるかもというか向いてるんじゃね？
ｺｿｰﾘと潰瘍性大腸炎を語るｽﾚ～その87
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1420521899/
- 711 ：病弱名無しさん：2015/01/17(土) 11:56:06.48 ID:7QacbmXRO
- 俺は大手酒販店で働いてるけど、毎日酒ばかり見てる。
飲めないのに、利酒師・焼酎利酒師の資格取っちまって(糞簡単に取れる資格)、
フルーティーで柔らかい口当たりがどうとか、芋の旨味がしっかり引き出されていてとか、
溢れる果実味が凄かったとか、全く飲んでないのに売場には俺のコメントＰＯＰがたくさんある。
「あなたのコメント読んで買ってみたけど確かに美味しかった。また買いにくる」
とかおっちゃんおばちゃんから言われると、可笑しくて笑いそうになる。
いやまあ要するに、例えば、利酒師・焼酎利酒師・ワインアドバイザー・酒匠の資格なんかを持ってて
大卒だったら、俺のいる大手酒販店にはまず入れるって事だ。
似たような資格たくさん持ってて、類する会社に行けば、「この仕事この人に合っているな」と思われる。
好きこそ物の上手なれで、それを好きだと思わせる事がインパクトを与えるんだ。たぶんな。
- 712 ：病弱名無しさん：2015/01/17(土) 12:06:20.60 ID:bwyABM1A0
- http://womancafe.jp/divination/tesou-8/
来月の運勢を示す『手相占い』だってさ
- 713 ：病弱名無しさん：2015/01/17(土) 12:07:06.11 ID:1U9cC6rL0
- 三井生命の既往症でも終身保険が入れると聞いたので入ろうと思うんだが、
説明聞くと、診断書見て状態次第では普通の終身保険でも入れるかもって、
診断書見たら両方入れませんみたいなことにならんだろうか？
契約してる人いる？
- 714 ：病弱名無しさん：2015/01/17(土) 15:45:24.94 ID:clGYgSNi0
- 俺もなんか手に職付けなきゃヤバイと思っていい年こいて医療系の専門学校通ったよ
実習辛かったけどなんとか頑張って病院で働いとります
- 715 ：病弱名無しさん：2015/01/17(土) 15:52:22.46 ID:iHsLKqo20
- 結婚線がないぞ‼生命線も短いどうしよう‼
早死にするのか？
- 716 ：病弱名無しさん：2015/01/17(土) 22:04:16.93 ID:m7516u3b0
- ボールペンで描けばＯＫ
- 717 ：病弱名無しさん：2015/01/17(土) 22:10:19.76 ID:+yC7kJwX0
- ほんとにペンで書いたり意図的にシワつけたりして手相作っても運勢変わるらしいね。
- 718 ：病弱名無しさん：2015/01/17(土) 22:17:31.37 ID:pY9wAtvu0
- 俺は腕時計をつけてないので時計をマジックで書きました。
- 719 ：病弱名無しさん：2015/01/18(日) 00:03:14.40 ID:t4fi33Pb0
- >>684
凄いな、完全に勝ち組なのは羨ましい。オレは340万程だから5000円
50近いのに、もうし死にてえ、。
- 720 ：病弱名無しさん：2015/01/18(日) 05:28:47.74 ID:NzzVjFyR0
- よく死なない病気だからましとか言ってるの見るけど
今まで好きなもん食ってて死ぬ病気になるやつとどっちが幸せなんだろうな
比べるようなことじゃないのはわかってるんだけど・・・そして大体そういうこと言うやつは健康体っていうね
- 721 ：病弱名無しさん：2015/01/18(日) 05:38:59.55 ID:90dHcNO60
- ここで書くことじゃないんだけどさ。
勉強出来る，出来ないが、将来の収入高い，低いを決めてないね。
健康でそこそこ常識あって、社交的な人は高収入を得る。
勉強はそこそこ出来ても、不健康で社交的なのは苦手で常識は有っても、低賃金だったりする。
要は世渡り上手と下手が運命を分けると思う。
高校の同級生とFacebookやる度に、強くそう思うよ。
不健康は一番ダメだ。他がなんぼ良くても不健康で台無しだ。人生の中ダダ崩れ。
ここで年収1000マーンの方がいるが、きっとクロンはそれ程でも無いのだろう？三ヶ月も入院したとか、そういうのない人だろ？
俺から見れば年収500マーン以上の人は皆んな勝ち組だよ～。
俺は去年40になったが、つくづくそう思うよ。
健康が一番！休まずに働けるのが一番！そこにプラスアルファがあれば鬼に金棒！
長文すまん。ちょっと鬱憤が溜まったようだ。
メンヘラ板でも行こうかなぁ。
- 722 ：病弱名無しさん：2015/01/18(日) 05:48:35.76 ID:WbD3159C0
- 食わないと老化のスピードも遅いし肌も良くなり若々しくなるし、自分もこれは体験してる。
グズグズしてた体調も良くなるっていうしデメリットばかりじゃないんだけど、空腹感に耐える辛さが失せることがないのが悩ましい。
- 723 ：病弱名無しさん：2015/01/18(日) 05:53:36.71 ID:WbD3159C0
- >>721
ハンディ背負ったからこそ尚更人一倍勉強必要じゃないかのかな？
- 724 ：病弱名無しさん：2015/01/18(日) 05:58:34.35 ID:90dHcNO60
- >>720
＞今まで好きなもん食ってて死ぬ病気になる
＞やつとどっちが幸せなんだろうな
言わんとしてることは分からんではない。
好きなモン食って手遅れの大腸ガンで転移もある。余命１年半とかね。良く聞くパターンだ。
裕福でしっかりした生命保険に入っているから、抗ガン剤治療受けていても心の余裕なのか、ハツラツとしているんだよね。。。
はっきり言って真綿で首を締めるクローンみたいな「良性疾患」よりも、ガンのような「悪性疾患」の方がシアワセだと思うよ。
おれはクローンで何もかも失った。そして今また家族さえも失おうとしている。
自殺念慮はしょっちゅうだし、未遂も一回あった。未遂に終わったと分かった朝に嗚咽しながら泣いたよ…
一人っ子の息子は軽い自閉症なのだが、可愛くて仕方がない。こいつさえ居れば生きて居られると思ってたけど、それさえも失おうとしている。
アレだ。太宰の人間失格の境地だよ。
人知れぬところで痛み止め打ちながら、できるだけ誰にも迷惑掛けずに余生を過ごしたい。
これ本気。
今はね。妻にも内緒で終活してるんだ。
いろんな事を手続きして、弁護士さんの手も借りて、白黒つけるのをやっている。
墓標は要らない。海に散骨してもらう。
まだ幼い息子には悪いが、彼には妻が付き添うだろうから、それで我慢してもらう。
- 725 ：病弱名無しさん：2015/01/18(日) 07:56:01.27 ID:H9KvAQuw0
- facebookはただのリア充自慢ツールだからな
実際は誰でもコンプレックスと悩みを抱えている
- 726 ：病弱名無しさん：2015/01/18(日) 08:29:54.30 ID:WWhpeiyY0
- >>721
収入云々の問題じゃくて生き方の問題だと思うがな。
- 727 ：病弱名無しさん：2015/01/18(日) 09:04:05.42 ID:kq6nRz9K0
- >>722
もう30代なかばなのにまだ学生と間違われるほどの童顔だ俺…
しかしハゲには勝てない…くやしい
- 728 ：病弱名無しさん：2015/01/18(日) 09:36:10.43 ID:cls7rGvP0
- 個人的感想だが、クローンって若顏多いよな。
- 729 ：病弱名無しさん：2015/01/18(日) 10:56:13.05 ID:pDGyhTstO
- 患者会などで容姿がいい人がそこそこ重症だと他人事ながらもったいないなと感じる
- 730 ：病弱名無しさん：2015/01/18(日) 11:03:30.89 ID:07l5qkGd0
- 脂っこいもの食べないから
毛穴が皮脂で開きにくいし肌のキメが細やかで、よってたるみも少なく
脂による酸化もないのでシミができにくいからかも
この前、同じ外来で皆が振り向くような超絶イケメン見たわ
本人も自分でカッコイイの意識してる物腰だったけど
- 731 ：病弱名無しさん：2015/01/18(日) 11:14:03.54 ID:KRcW1UEmO
- ウンコｶﾀﾜくっせ～
- 732 ：病弱名無しさん：2015/01/18(日) 15:09:18.75 ID:DWqD2Mt3O
- 牛肉とか豚肉には、コラーゲンがたっぷりだと言うけど、
確かに食べない方が若々しいな。
俺も会う同病の人はだいたい若い。精神病んでる人はそうでもないけど。
俺は若くも見えるしそうでもなくも見えるらしい。
25歳と言われれば納得できるし、35歳と言われれば納得できるらしい。
- 733 ：病弱名無しさん：2015/01/18(日) 17:53:22.40 ID:vlH0Hf930
- ネットサーフィンしてたらIBD専用の婚活サイトみたいのを見つけた
料金表みたら結構たけえ。
うちらで金儲けしようとしてるのとか考えたらチョットいらついた
- 734 ：病弱名無しさん：2015/01/18(日) 19:18:42.37 ID:MnoF6Z5c0
- 入院した時看護師さんがクローン患者は
ハンサム多いといっていた。
- 735 ：病弱名無しさん：2015/01/18(日) 20:20:24.57 ID:b/4ggY/80
- ﾘｯﾌﾟｻｰﾋﾞｽ ﾀﾞﾖ
- 736 ：病弱名無しさん：2015/01/18(日) 20:26:48.28 ID:YpiGqhdM0
- >>73
病人て基本老人だからな
- 737 ：病弱名無しさん：2015/01/18(日) 20:33:52.52 ID:jOAxM6ED0
- 看護師はエロい奴多いからなw
サービスでチ○コみせてやりなよw
- 738 ：病弱名無しさん：2015/01/18(日) 20:49:56.87 ID:5lHcjqmg0
- ＞牛肉とか豚肉には、コラーゲンがたっぷりだと言うけど、
そうは思わない。豚足や鶏の手羽先には多そうだけど。
- 739 ：病弱名無しさん：2015/01/18(日) 20:51:23.28 ID:5lHcjqmg0
- ＞ﾘｯﾌﾟｻｰﾋﾞｽ
日本語訳すれば「唇奉仕」か。
- 740 ：病弱名無しさん：2015/01/18(日) 21:02:38.85 ID:t4fi33Pb0
- 今日で48歳。クローン歴30年、未婚で一人暮らし。
親は施設だから祝ってくれる人はないな。
誕生祝いはお漏らし・・・もう本当に衝動的に死にたくなる。
48年前、父母はオレをどんなに待ち望んだか考えると、なんとか思いとどまる。
本当に綺麗に後腐れ無く死ぬ方法を教えてくれ、。
- 741 ：病弱名無しさん：2015/01/18(日) 21:13:11.30 ID:HN6wd7CQ0
- まず服を脱ぎます
- 742 ：病弱名無しさん：2015/01/18(日) 22:07:54.54 ID:pDGyhTstO
- >>740
誕生日おめでとう
- 743 ：病弱名無しさん：2015/01/18(日) 22:20:21.22 ID:yZQqfNqY0
- >>740
誕生日おめでとうo(^▽^)o
- 744 ：病弱名無しさん：2015/01/18(日) 22:23:59.91 ID:qwdAcELM0
- >>740
誕生日オメ
- 745 ：病弱名無しさん：2015/01/18(日) 23:42:27.94 ID:9c6/3+yC0
- >>740
おう、うまいもの喰えよ たとえ腹痛で下痢してでもな
- 746 ：病弱名無しさん：2015/01/19(月) 00:14:15.68 ID:u2d/ZwXwO
- 花は、種が風で飛ばされて、たどり着いた場所で、ただただ咲くんだ。
アスファルトの隙間から、僅かな栄養を目一杯吸収して、可憐に咲く。
あれが生きるって事だってよ。
どんな場所でも、どんな境遇でも、そこがどこであれ、目一杯人生の花を咲かせてみせなさい。
だってよ。
- 747 ：病弱名無しさん：2015/01/19(月) 06:25:30.21 ID:zUD94Ib80
- >>740
下らない事は考えずに、美味いもの食おうぜ！
ラーメンでも寿司でも何でも良いよ。
- 748 ：病弱名無しさん：2015/01/19(月) 06:32:41.42 ID:gIyiv0Bu0
- 昨日横須賀で地魚丼食べてきた。
大海老天丼は食べる気満々だったが、直前になっていつも諦めてしまう冒険者になれない自分。
- 749 ：病弱名無しさん：2015/01/19(月) 08:20:05.66 ID:7IFqAqH+0
- >>740
誕生日おめでとう
- 750 ：病弱名無しさん：2015/01/19(月) 10:45:44.09 ID:SzOEQESG0
- >>740みたいなネガティブな事を考えてるのは、まだ余裕がある段階という気はするけどね・・・
ネガティブになるという事は本来のあるべき自分の基準が高くて実際の自分がそこに達していないという感覚があるからで、
本当のどん底ならそれほど基準を高く置けないと思うんだが・・・
- 751 ：病弱名無しさん：2015/01/19(月) 11:03:44.16 ID:K+ukuWaf0
- 後向きな話は聞きたくはない。
前向きな話が聞きたい。
- 752 ：病弱名無しさん：2015/01/19(月) 12:07:28.65 ID:HQzQjZkW0
- 虚言の話は聞きたくない。
真実の話が聞きたい。
- 753 ：病弱名無しさん：2015/01/19(月) 12:56:30.89 ID:u2d/ZwXwO
- お客様第一→利益第一
日本財政破綻寸前→まだまだいける
年金100年安心→役人は最初から破綻すると確信している
コンビニ店員「ありがとうございました」→全然思っていない。言うのが仕事だから言ってるだけ
世の中虚言ばかり。
- 754 ：病弱名無しさん：2015/01/19(月) 13:28:57.55 ID:lA4v+k/FO
- 戦争になったら難病は戦地には連れていってもらえないのか？
- 755 ：病弱名無しさん：2015/01/19(月) 13:37:19.44 ID:jV3mL5tCO
- >>754
行きたいの？
- 756 ：病弱名無しさん：2015/01/19(月) 13:40:52.82 ID:Xvx8KbFK0
- 何か嫌な流れだな
- 757 ：病弱名無しさん：2015/01/19(月) 21:47:52.35 ID:Cp2CEwuN0
- じゃあ流れ変えるか
http://www.amazon.co.jp/gp/aw/d/B00MG8X3D0/ref=pd_aw_sbs_fb_1?refRID=1J9PRHYXE9ZK2A8P8QV6
せんべいばっか食ってたけど、これ旨いからお勧め
枝豆は大豆よりだいぶ脂質少ないから、枝豆納豆もよく食ってるわ
- 758 ：病弱名無しさん：2015/01/19(月) 21:59:51.92 ID:jXLfdQwF0
- つい焼き鳥食べて大腸疼きだした(>_<)
- 759 ：病弱名無しさん：2015/01/19(月) 22:07:19.61 ID:7/fMFFqV0
- 私は砂肝と軟骨が好きなの！
- 760 ：病弱名無しさん：2015/01/19(月) 22:07:56.33 ID:AuZrBLPE0
- 俺は焼き鳥はセーフ種類によるけど
- 761 ：病弱名無しさん：2015/01/19(月) 22:15:40.41 ID:htBYfItP0
- 焼き鳥屋に行ったら周りがぼんじりとかもつ煮だのワイワイ頼む中
「レバー5本、黒霧」
これで最後まで追加無しだよ
- 762 ：病弱名無しさん：2015/01/19(月) 22:27:22.89 ID:KrOaerjO0
- 俺は鳥のレバー刺しが旨かったなぁ。
- 763 ：病弱名無しさん：2015/01/19(月) 23:07:27.41 ID:iilwmk2O0
- 自己負担上限額管理票ってこんなもん必要か？
- 764 ：病弱名無しさん：2015/01/19(月) 23:16:38.22 ID:lA4v+k/FO
- 焼き鳥は串１本が限界だわ
- 765 ：740：2015/01/20(火) 00:59:13.42 ID:LwUWkltY0
- >>742>>743
>>744>>745
>>746>>747
>>749
ありがとな、みんな。嬉しいよ。
実は、つくね食ってしまったよ・・・
タレのつくね、うめえ～なあ。
その後は調子悪くなったけど、
だが、がんばるしかないな。
- 766 ：病弱名無しさん：2015/01/20(火) 02:12:15.38 ID:3Al6g09T0
- >>763
時代錯誤だよな。
受給者証カード化して、ICチップ入れれば金額確認くらい出来るだろうに。
紙で管理。馬鹿かと。
- 767 ：病弱名無しさん：2015/01/20(火) 02:15:01.81 ID:3Al6g09T0
- >>765
北海道で焼き鳥言うと、焼き豚が出てくるよ～！
まぁ、美味いから良いんだけどね。
函館のハセガワストアの焼き鳥弁当なんかは、正にそれ。
純粋な焼き鳥は串焼き屋さんに夜行かないと食べられない。北海道人は奇異な目で見るよ（苦笑）。
- 768 ：病弱名無しさん：2015/01/20(火) 02:48:24.23 ID:f442COJO0
- みんなチョコとか食べる？オレは今回の入院で美味しさを知ってしまって辞められなくなってる。マカダミアナッツとか最高じゃねーか…
- 769 ：病弱名無しさん：2015/01/20(火) 05:40:31.63 ID:IA1mIRqE0
- 禁断のお菓子 調子よかったら食べるけど腹痛くなったりするの覚悟だろ
何で入院で食うんだよ
- 770 ：病弱名無しさん：2015/01/20(火) 06:44:08.45 ID:WEs3otnu0
- >>768
食べるよ～
ヒュミラ始めて調子悪くなって、買い置きが無駄になりそう。
色々な味のカントリーマァムが...(´；ω；｀)
- 771 ：病弱名無しさん：2015/01/20(火) 06:58:22.66 ID:WEs3otnu0
- 今朝は起床時のヒュミラ副作用と思ってる関節痛が楽だ。
明日ヒュミラ注射日だから、効き目なくなったって感じなのかな。
- 772 ：病弱名無しさん：2015/01/20(火) 06:59:25.67 ID:KMYjW4TM0
- >>768
調子の良い時はたまーにチョコ食べてるよ
でもナッツ類は食べない
- 773 ：病弱名無しさん：2015/01/20(火) 08:03:51.59 ID:acLrCjUD0
- >>763 それ書いてもらうのに、病院でえらく待たされるようになったから困ってる
- 774 ：病弱名無しさん：2015/01/20(火) 08:07:21.32 ID:N/j2el8B0
- みんな楽しそうやねｗ
焼き鳥か～～～～♪
- 775 ：病弱名無しさん：2015/01/20(火) 08:35:20.96 ID:mLS8Y6CK0
- >>767
札幌の焼き鳥は普通に鶏だけどねえ。
みんなひとくくりにしないで欲しいわ。
北海道広いんだけど、何処の出身？
焼き豚が焼き鳥は流石にはあり得ないよ、
あなたの地元の常識かもしれないけど、決めつけいくない。
- 776 ：病弱名無しさん：2015/01/20(火) 08:50:00.95 ID:mvUUY9r50
- 受給者証まだ来ない
明日診察なのに
どーするの？
糞公務員
- 777 ：病弱名無しさん：2015/01/20(火) 09:40:52.23 ID:WRk1l1w7O
- こちらもまだ届かず。まさかここまで遅くなるとはね
仕事が遅いというよりも仕事してないんだろうね
- 778 ：病弱名無しさん：2015/01/20(火) 09:47:33.99 ID:P9icmn2w0
- >>777
俺も来ないよ。問い合わせしたら医師の審査中だってさ。いつまで審査してるのか
仕事出来る医師に変えてくれやって感じ。
自分は体調不良、母親入院、受給者証来ない もう最悪の状態。倒れそうだわ
- 779 ：病弱名無しさん：2015/01/20(火) 11:20:19.33 ID:Qj7Wi4Ii0
- こっちも来てないby神奈川
次回も間に合わなかったら、レミケード2回分の治療費を3割負担で払わなくてはいけなくなる(笑)
- 780 ：病弱名無しさん：2015/01/20(火) 11:40:39.44 ID:3Al6g09T0
- 期限ギリで出した俺が悪いのだが。
俺もまだ届かん。
無能な公務員。9-17で帰るのだろうよ。
こちらの事情など知った事ではないだろうな。
糞公務員。俺もなりたいわ。
- 781 ：病弱名無しさん：2015/01/20(火) 11:47:37.77 ID:WRk1l1w7O
- あなたは悪くないよ。役所側が指定してきた期限で提出しているんだから完全に役所側の責任。
- 782 ：病弱名無しさん：2015/01/20(火) 13:05:39.36 ID:f442COJO0
- >>770
カントリーマアムかぁ！
そっちには手を出してないけどおいしそうだなぁ！
- 783 ：病弱名無しさん：2015/01/20(火) 13:06:42.52 ID:f442COJO0
- >>772
ナッツは消化悪いからかな？
詰まらないから食べちゃってるわー
- 784 ：病弱名無しさん：2015/01/20(火) 13:10:58.36 ID:f442COJO0
- >>769
メシが食えなくなったんだよ。みるる痩せていくから考え得る一番太れる食べ物食べてみた。コーヒーと一緒だとたまらん。
- 785 ：病弱名無しさん：2015/01/20(火) 13:14:29.83 ID:IA1mIRqE0
- エレンタールでも飲んどけよ
チョコやコーヒー食っても腹痛くないなら退院できるやろ なんか嘘くせーわ
- 786 ：病弱名無しさん：2015/01/20(火) 13:16:03.51 ID:GGpETPpz0
- >>782
現在のストック（笑）
あぁぁぁぁぁ食いてぇぇぇぇ!!！
http://imgur.com/OYzy1HU.jpg
http://imgur.com/Kd6jB2b.jpg
http://imgur.com/C03VOx0.jpg
- 787 ：病弱名無しさん：2015/01/20(火) 13:22:51.97 ID:f442COJO0
- >>786
たまらん！
最近はそんなに種類あるんだ！
- 788 ：病弱名無しさん：2015/01/20(火) 13:23:42.51 ID:f442COJO0
- >>785
はいはい
- 789 ：病弱名無しさん：2015/01/20(火) 13:35:39.85 ID:KLBE+ZTf0
- >>787
限定とか色々と出るから、見かけたら買うようにしてる。
夏に冷凍用が二種類あったかな。
画像のソフトクリームも冷凍庫入れてる。
- 790 ：病弱名無しさん：2015/01/20(火) 14:51:06.33 ID:GLouHAi70
- レミケードやってまだ1０日なのに水下痢になった。
食事には気をつけてるし、軽い運動もしてしっかり睡眠も取ってるのに・・
- 791 ：病弱名無しさん：2015/01/20(火) 15:34:36.44 ID:3Al6g09T0
- >>790
どんなに精進しても悪化するときは悪化する
好き勝手やっても悪化しない時もある
あんまりこんを詰めるな
テキトーに行こうぜ！
- 792 ：病弱名無しさん：2015/01/20(火) 17:04:10.08 ID:nZSj14et0
- 安倍も馬鹿やなー。
3000億円も中東にバラまいて、ISISから指名で敵対宣言されてやんの。
その一部でも難病対策に使ってたら、どれだけの日本人が助かったか。
- 793 ：病弱名無しさん：2015/01/20(火) 17:32:28.81 ID:TKT/WF880
- 安倍ゃ、最近顔が腫れてるようだが、ステロイド飲んでるんじゃ？
- 794 ：病弱名無しさん：2015/01/20(火) 18:02:28.30 ID:STaam44B0
- マイナンバー:健康保険証の機能 カードに医療向け番号も
http://mainichi.jp/select/news/20150120k0000m040113000c.html
- 795 ：病弱名無しさん：2015/01/20(火) 20:50:16.45 ID:3Al6g09T0
- >>793
それ、随分前にニュースになってただろ。
なんでレミケ使わずにステなんだろうかな？
慶応が付いている限り、死にはしないだろうが…
- 796 ：病弱名無しさん：2015/01/20(火) 21:56:40.21 ID:dlRphEkq0
- まあ、レミケが効くんならステロイドは使わんわな。
- 797 ：病弱名無しさん：2015/01/20(火) 22:18:27.60 ID:otuXrvcC0
- 潰瘍性大腸炎でもレミケ使うの？
なんだかんだで下痢に一番効くのはパンとジャガイモだな。
- 798 ：病弱名無しさん：2015/01/20(火) 22:24:14.81 ID:Qj7Wi4Ii0
- パン食べるとお腹緩くなる
- 799 ：病弱名無しさん：2015/01/21(水) 02:13:28.38 ID:cGBuD3v70
- もしかして女の人の大腸内視鏡検査って1番エロい体制のマンコ見られることになるのか？
明日検査だからふと思った
- 800 ：病弱名無しさん：2015/01/21(水) 02:17:14.69 ID:ykPmiqab0
- >>799
早く寝なさい！w
- 801 ：病弱名無しさん：2015/01/21(水) 06:10:14.02 ID:nB7NPWva0
- 足そろえて横向きに寝るだけだよな？
尻フェチの俺的には御褒美な体位なのは確かだけど、マンコ見るのにあの体勢って本当にエロいか？
医者なら普通に分娩台で膣鏡突っ込んだりするのに敢えてあれを選択するのは多分に趣味的だと思うんだが
- 802 ：病弱名無しさん：2015/01/21(水) 06:14:02.77 ID:C/NXtC0a0
- 今日通院日だ。
朝食抜きの血液検査！
腹へった(´；ω；｀)
夜にはヒュミラだ。
関節痛なんとかならんかな(´；ω；｀)
- 803 ：病弱名無しさん：2015/01/21(水) 12:47:50.38 ID:C/NXtC0a0
- やっと診察終わった。
炎症反応ちょっと出た。
大腸の疼きあるから当然か。
ヒュミラ止めてイムラン飲んでみることになった。
- 804 ：病弱名無しさん：2015/01/21(水) 13:10:48.71 ID:5BMJ/1bT0
- >>797
レミケもヒュミラも使える様だよ。
http://www.nanbyou.or.jp/entry/62
アベシはUC１６万人の代表みたいな人だ。
ヒトラー気取るのもいい加減にしてほしいが、UCの治療とサポートに道を開いて欲しい。
- 805 ：病弱名無しさん：2015/01/21(水) 13:21:42.84 ID:NvX3Hh820
- >>803
主治医が言ってたけど、イムランは派手に禿げる人が多いらしい。
そしてやめると元に戻るんだって。
- 806 ：病弱名無しさん：2015/01/21(水) 13:24:03.24 ID:nB7NPWva0
- >>804
なんで特亜人がここにいるんだよ
- 807 ：病弱名無しさん：2015/01/21(水) 13:30:55.45 ID:cGBuD3v70
- >>801
検査前ケツをグイッと医者の方へ出すでしょ
その時にチラッと見えるのがエロそうだなってね
男はアナしか見えないけど女性ならね
- 808 ：病弱名無しさん：2015/01/21(水) 13:58:24.83 ID:C/NXtC0a0
- >>805
忘れてたー
その副作用も理由のうちで、前に断ってたってのに(´；ω；｀)
- 809 ：病弱名無しさん：2015/01/21(水) 15:17:57.09 ID:ew1V3zBzO
- サイゼリヤでイカスミパスタ食らった。お腹ふくれた。
身長でかくて健康な人は凄いね。俺の３倍食ってた。
●パスタ大盛り＆ハンバーグセット
色々羨ましい。
- 810 ：病弱名無しさん：2015/01/21(水) 15:29:26.07 ID:CT8OxKGbO
- >>809
君も羨ましがられる側だと知った方がいい
- 811 ：病弱名無しさん：2015/01/21(水) 15:40:14.14 ID:8v9rsauG0
- >>806
なんて読むんだよ＞特亜人
- 812 ：病弱名無しさん：2015/01/21(水) 17:24:23.72 ID:RICgIrqE0
- 特定のアジア人のことだろう
韓国人、中国人、北朝鮮人
- 813 ：病弱名無しさん：2015/01/21(水) 17:43:01.86 ID:6cMO8kBn0
- 回腸20cm切除後、大便が我慢できなくなった。
更には痔瘻の手術で大便後肛門が痛む。
- 814 ：病弱名無しさん：2015/01/21(水) 18:03:23.39 ID:5BMJ/1bT0
- どの道>>806は人種差別主義者だということだな
- 815 ：病弱名無しさん：2015/01/21(水) 18:55:28.05 ID:4H+TQKrM0
- こんなこと書いたら差別主義者と言われそうだが、
在日の人も受給者証とかもらえるの？
- 816 ：病弱名無しさん：2015/01/21(水) 18:56:44.68 ID:ubk3Q5ZQ0
- >>804
どの辺がヒトラー気取ってんだ？
ヒトラーを一回勉強してこい！バカたれ。
- 817 ：病弱名無しさん：2015/01/21(水) 19:15:11.90 ID:CT8OxKGbO
- このスレには左翼崩れみたいな人がいる。このまえの選挙の時もそれでスレが荒れた
- 818 ：病弱名無しさん：2015/01/21(水) 19:22:05.93 ID:YSF4UCRi0
- >>817
共産党オシのキチガイがいたな
- 819 ：病弱名無しさん：2015/01/21(水) 19:30:22.67 ID:nB7NPWva0
- >>815
国保に入れるんだし貰えるんじゃないかなぁ
大変遺憾に思う
- 820 ：病弱名無しさん：2015/01/21(水) 20:20:20.97 ID:4H+TQKrM0
- >>819
在日外国人の虐殺どころか、彼らの難病治療の支援制度も続けてるのに、
安倍はヒトラーを気取ってるとか言われるのか。
ヒトラーも安く(？)見られたもんだな。
俺は自民も安倍も支持して無いし、今回の特定疾患新制度についても
色々不満があるが、>>804みたいなこという奴は嫌だなぁ。
てか、ここUCのスレじゃないから。
- 821 ：病弱名無しさん：2015/01/21(水) 21:37:59.16 ID:mdDLeUqm0
- ま、特疾以前になまぽ貰ってるんだから医療費もお察しだろ？
国民でもないのに社会保障にただ乗りしてる連中を排斥するのが差別だって言うのは、家に鍵かけないで冷蔵庫の中身好きにさせろって言うようなもんだわ
- 822 ：病弱名無しさん：2015/01/21(水) 23:39:26.55 ID:CT8OxKGbO
- 生活保護のフードスタンプ化が叫ばれているがもし実現したらクローン患者の場合はどう対応されるのか興味があるな
ナマポレベルの重度患者が食い物もらっても使い道がないだろ
- 823 ：病弱名無しさん：2015/01/21(水) 23:50:59.22 ID:aypsEHdv0
- 0.04%のマイノリティーのことなんて忘れるだろ
- 824 ：病弱名無しさん：2015/01/22(木) 00:28:48.29 ID:D+T3lWAhO
- 在日の話を出したとたんネトウヨだとか批判的に言うやつは皆在日で間違いない。
祖国から煙たがられ、敵国で病気の治療し敵国に命を繋ぎ止めてもらっている。
悲惨
- 825 ：病弱名無しさん：2015/01/22(木) 10:10:18.80 ID:WCVN5pdq0
- そもそも論をいえば、戦後のどさくさで不法入国してきた売国奴を日本で温情で住まわせてあげたのが大間違い。
もっと早く２世とか産む前に強制送還させるべきだった。
３世とかになるともう自分の祖父が不法入国者で温情で日本に滞在できている根本すら忘れて権利ばかり主張している。
日本政府は甘い。他国同様に即時強制送還いまからでもするべき。
逆を考えると南朝鮮で日本人が違法入国したらどんな待遇になるのかを考えれば行くら馬鹿な３世でもわかるだろうに。そこがわからないのがDNAのなせる技。
大地震での死者からの金品略奪や汚染地域のATM強奪や沈んだ船や豆で逮捕された飛行機みれば、絶対に南朝鮮人以外ではありえない事件だとわかるはず。いいたくないが劣性遺伝子は存在すると最近になって確信した。
- 826 ：病弱名無しさん：2015/01/22(木) 10:13:46.19 ID:rcu7J/AX0
- アベシも右翼ならそれらしく、在日排除とかすれば支持率上がるのにね。
- 827 ：病弱名無しさん：2015/01/22(木) 10:39:31.79 ID:U44hPvpcO
- まだ届かないぞ糞公務員いい加減にしろ
何で３ヶ月もかかるんだよ
- 828 ：病弱名無しさん：2015/01/22(木) 10:50:16.15 ID:ux7B6JLS0
- イムランもう6年飲んでるけど全然ハゲないぞ＠36歳
- 829 ：病弱名無しさん：2015/01/22(木) 11:09:05.81 ID:1RiOpPIV0
- プロペシアだけじゃ生えんなあ
当たり前か
- 830 ：病弱名無しさん：2015/01/22(木) 11:18:57.83 ID:6a64xcz80
- >>827
自分で答え書いてるだろ。
糞公務員だからだ。
- 831 ：病弱名無しさん：2015/01/22(木) 11:28:14.28 ID:LhGvcTv90
- 次回の更新は臨床調査個人票の診断書には過去６か月間で一番悪い状態の内容を記載して下さい。
ただし、診断に関わる項目については、いつの時点のものでも構いません。
と書かれていた。
- 832 ：病弱名無しさん：2015/01/22(木) 12:13:39.30 ID:Smf3ALN/0
- >>828
そうですよね。
みんながみんな禿げるわけじゃないですもんね。
僕も禿げませんように(*´Д｀人)
- 833 ：病弱名無しさん：2015/01/22(木) 12:41:00.56 ID:aQgKWr3T0
- 俺はカッパ禿げだ。
- 834 ：病弱名無しさん：2015/01/22(木) 12:47:43.73 ID:Ojo67jW20
- ビオチン過剰摂取すれば抜け毛がめっちゃ減るよ、クローンにも
良いみたいだし
抜け毛が気になる人は騙されたと思ってやってみそ？
- 835 ：病弱名無しさん：2015/01/22(木) 13:25:47.20 ID:oKU5Le+M0
- 将来、絶対に腸を切りたくない。
下痢腹痛諸々は我慢できるけど、これだけは嫌だ－。
- 836 ：病弱名無しさん：2015/01/22(木) 13:42:42.93 ID:NnKYsuMX0
- 君はまだ本当にキツイ腹痛を味わってないな
本当にきつくなると手術してでもいいからこの腹痛を治してクレー
って思うようになる
まー俺はクローン見つかったときはすでに腸切りしか対応できないくらい
ボロボロだったわけだが
- 837 ：病弱名無しさん：2015/01/22(木) 13:48:23.66 ID:U44hPvpcO
- それは同感だな。人間が耐えられる痛みには限界があることを思い知らされる
そんな痛み知らないまま天寿を全うできるのがベストではあるがクローン病患者である以上はね・・・
- 838 ：病弱名無しさん：2015/01/22(木) 13:57:49.05 ID:oKU5Le+M0
- 狭窄はあるよ。
人それぞれだが、虫歯治療の方が嫌な痛みだった。
- 839 ：病弱名無しさん：2015/01/22(木) 14:01:08.99 ID:NnKYsuMX0
- うん。
だから本当のキツイ腹痛を味わってないだけだよ。
- 840 ：病弱名無しさん：2015/01/22(木) 14:02:56.74 ID:oKU5Le+M0
- どんな痛みが一番嫌かどうかなんて、人によって違いがあるだろ。
押しつけんなよ。
- 841 ：病弱名無しさん：2015/01/22(木) 14:07:40.97 ID:oKU5Le+M0
- 病院でたまに話す患者さんも皆、
「あなたはまだいいですよ、私なんか・・」とか
「私の方が・・」とかそんなんばっかり。
お前らはネットでもそうなのかよ。
- 842 ：病弱名無しさん：2015/01/22(木) 14:13:16.00 ID:NnKYsuMX0
- >>840
そうだね
虫歯治療より軽い腹痛だったらいいね
- 843 ：病弱名無しさん：2015/01/22(木) 14:19:42.80 ID:oKU5Le+M0
- >>842
俺は呻きながらのたうち回るより、じっと座って痛みに耐える方が嫌なんだよ。
というか、痛みの種類が違うだろ。
なに張り合ってんだよｗ
- 844 ：病弱名無しさん：2015/01/22(木) 14:20:41.21 ID:oKU5Le+M0
- 自分が一番辛いと思われなきゃ気にくわないのか？ｗ
- 845 ：病弱名無しさん：2015/01/22(木) 14:21:47.95 ID:NnKYsuMX0
- >>841
だから・・・
その言葉の通り、君はまだ軽症なの。
わかる？
本当のイタイ腹痛味わってないの？
- 846 ：病弱名無しさん：2015/01/22(木) 14:23:44.33 ID:uFR0a8bb0
- 狭窄MAXの時は筋肉ムキムキの男が腸を捻じ切ろうと容赦なく捻られるような痛みだからなぁ
痛みが来るときはあまりに痛すぎて自分の意思とは関係なく腹筋に強く力が入って息が出来ない
そんな状態になったら腸切りたくないなんて言ってられんよ
助けを呼ぶことすらできんし
- 847 ：病弱名無しさん：2015/01/22(木) 14:23:51.22 ID:NnKYsuMX0
- 俺が一番辛い？
お前、俺が一番だと思ってんの？
もっとつれー人もいるだろ
- 848 ：病弱名無しさん：2015/01/22(木) 14:32:23.59 ID:rcu7J/AX0
- >>845
きっとアタマがイタイのだと思われ
- 849 ：病弱名無しさん：2015/01/22(木) 14:33:14.40 ID:oKU5Le+M0
- >俺が一番辛い？
お前、俺が一番だと思ってんの？
もっとつれー人もいるだろ
ミサワかよｗ
- 850 ：病弱名無しさん：2015/01/22(木) 14:33:59.18 ID:U44hPvpcO
- イタい子かよｗ
- 851 ：病弱名無しさん：2015/01/22(木) 14:37:07.78 ID:NnKYsuMX0
- まー虫歯治療より軽い腹痛で腸切りなんて考えんわな
- 852 ：病弱名無しさん：2015/01/22(木) 14:37:13.21 ID:gJ25xfBp0
- 本当の腹痛を味わった後なら術後の痛みさえも心地良いレベルだからな･･･
- 853 ：病弱名無しさん：2015/01/22(木) 14:38:06.35 ID:ULyY5kH00
- どの痛みが一番嫌かどうかなんて人それぞれなのに、
つっかかって来る方がおかしい。
- 854 ：病弱名無しさん：2015/01/22(木) 14:44:46.45 ID:NnKYsuMX0
- まーそれじゃー
虫歯治療が一番辛いってことで・・・
- 855 ：病弱名無しさん：2015/01/22(木) 14:50:35.40 ID:LhGvcTv90
- あなた達何でそんな言い方しかできないの？もっと思いやりの言葉があるでしょう！
痛みの感じ方を自慢してどうするのよ。同じ病気の仲間なんだからお互いに
励ましていきましょうよ。言葉でどんだけ勇気を貰えるか感じてほしいわ。
- 856 ：病弱名無しさん：2015/01/22(木) 14:54:37.75 ID:NnKYsuMX0
- 傷み自慢なんかしてないよ
ただ手術してでもいいから助けてくれーっていう腹痛があるってことを
言いたかっただけ
でも俺は虫歯治療が一番辛いと思う
- 857 ：病弱名無しさん：2015/01/22(木) 15:24:13.96 ID:ULyY5kH00
- >>855
おネエっぽい口調が気になるがw、 その通りだと思う。
どの痛みが一番つらいかとか、話したいのはそんなことじゃないのに。
- 858 ：病弱名無しさん：2015/01/22(木) 15:55:26.36 ID:U6KHmAgI0
- 腹痛王決定戦トーナメントが行われていると聞いてやって来ますた。
ここが会場で間違いないでしょうか
- 859 ：病弱名無しさん：2015/01/22(木) 16:09:11.85 ID:U44hPvpcO
- 痛さ自慢をしたくなるのは仕方がない。武勇伝は語りたいものだ
痔瘻の手術後も想像を絶する痛さらしいな
- 860 ：病弱名無しさん：2015/01/22(木) 16:15:33.03 ID:vHiTbqN30
- ここは、クローン人の寄合所帯だったのか
UCじゃなかったんだな
- 861 ：病弱名無しさん：2015/01/22(木) 16:28:36.06 ID:aQgKWr3T0
- おかあさんが、ほっぺたをフウフウしてあげるね。
虫歯、痛いの痛いの飛んで行け。
- 862 ：病弱名無しさん：2015/01/22(木) 18:05:31.73 ID:vWCOM7ju0
- おかあさんお口くさいぃぃ
- 863 ：病弱名無しさん：2015/01/22(木) 18:14:53.85 ID:ETnPiOq20
- おとうさんの方が、もっと、お口くさいのよ。
- 864 ：病弱名無しさん：2015/01/22(木) 18:41:13.14 ID:yaD6ygEu0
- つれーわー腹いてーわー(チラッ)
- 865 ：病弱名無しさん：2015/01/22(木) 19:42:09.61 ID:LhGvcTv90
- おかあさん おかあさん お兄ちゃんのオナラくさいぃぃ
- 866 ：病弱名無しさん：2015/01/22(木) 20:14:23.11 ID:U44hPvpcO
- 胃腸が悪い人は息が臭いものだから自分はどうなのか不安になる
- 867 ：病弱名無しさん：2015/01/22(木) 20:22:06.86 ID:3YhiD7xN0
- >>866
タバコ臭いよりは良いのでは？
- 868 ：病弱名無しさん：2015/01/22(木) 20:22:10.96 ID:StCEjxo10
- スカしを成功しすること数回…
次もイケルと調子に乗り一気に逝ったら実も出た。
みんな経験アルよね？
- 869 ：病弱名無しさん：2015/01/22(木) 20:27:02.08 ID:UunjI0Aa0
- 来週年明け最初の通院で、ちょっと聞きたいんだけど
適用区分ウで上限５０００円だと１ヶ月にかかる最大値が５０００円ってことでいいのかな
あと薬代も５０００円の範囲にはいってるんだろうか
- 870 ：病弱名無しさん：2015/01/22(木) 20:40:47.78 ID:uFR0a8bb0
- >>868
日常茶飯事
実っつうより水下痢だからちょっと出ただけでも最悪だけどな
- 871 ：病弱名無しさん：2015/01/22(木) 21:21:23.13 ID:PigfV4Dp0
- 今日審査が終わりましたて電話連絡があった広島
郵送されてくるのはどのくらいかかるだろうか
- 872 ：病弱名無しさん：2015/01/22(木) 21:30:08.71 ID:ujVbmTcm0
- >>869
その通り
- 873 ：病弱名無しさん：2015/01/22(木) 21:52:08.73 ID:NVVjZkVS0
- >>869
薬代も含めて5,000円ですね。
その累計金額を確認するために受給者証に金額記載する欄ができたようですね。
今年初なら時間かかるかもね。俺は先週行ったけど、
なんか登録することがあるやらなんやらで病院でも薬局でも待たされたわ。
- 874 ：病弱名無しさん：2015/01/22(木) 21:54:37.48 ID:UunjI0Aa0
- >>872
さんくす
改定されてよくわからんから、一度いって払ってみるまでドキドキするね
- 875 ：病弱名無しさん：2015/01/22(木) 21:58:08.77 ID:UunjI0Aa0
- >>873
登録なんてあるんだ？
変ったばかりで病院とかも対応に苦慮してそうだしめんどくさいねー
- 876 ：病弱名無しさん：2015/01/23(金) 01:07:28.16 ID:AX7pL0J20
- 会計の待ち時間に薬局へ処方箋を出しに行けなくなったのが地味に辛い
- 877 ：病弱名無しさん：2015/01/23(金) 04:14:34.77 ID:y/6wmzmR0
- やばい
複数日に渡って深夜に起きて下痢、腹痛…この腹に毒ガスが渦巻いているような感じ、炎症か
レミケード打ってまだ1年も経ってないのにまさかもう効果が薄れ始めたのか？
勘弁してくれよ…
- 878 ：病弱名無しさん：2015/01/23(金) 07:41:52.86 ID:KrDNFTid0
- 受給者証まだ来ない
来週の診察はお金ないから
再来週に延期してもらう。
無能公務員のせいで悪化するから裁判したい。
- 879 ：病弱名無しさん：2015/01/23(金) 08:56:20.60 ID:4Dsi0CdW0
- たぶん俺は受給者証が来るのは3月ぐらいになりそうな気がする
- 880 ：病弱名無しさん：2015/01/23(金) 09:01:20.97 ID:4Dsi0CdW0
- 追加 理由
自分の市ではクローン病含めて4000人の人が申請したとのこと。
そのうち1/21現在受給者証が届いてる人は1割の400人にも満たないと聞いて
愕然としたΣ(ﾟдﾟlll)ｶﾞｰﾝ
- 881 ：病弱名無しさん：2015/01/23(金) 09:49:37.48 ID:/e/GojWvO
- 土下座させられて動画投稿されても文句言えないレベル
- 882 ：病弱名無しさん：2015/01/23(金) 11:39:01.00 ID:pPYS+6yB0
- >>877
症状がある時に、単純撮影でいいからレントゲン撮るべきだね。
腹痛の原因は様々。
俺みたいに原因不明でたらい回しにならない様に願うよ。
- 883 ：病弱名無しさん：2015/01/23(金) 12:03:01.74 ID:QeB31yzg0
- うるさく役場に電話して文句云った方がいいよ
面倒な奴と思われた方が早く送ってくるみたいだよ
- 884 ：病弱名無しさん：2015/01/23(金) 12:49:57.63 ID:YLwzsaEJ0
- 今まで病院の支払いだけだったからクレカ払いしてたけど上限超えなければ薬局でも支払い必要なんだよね？
調剤薬局でクレカ払い可ってある？
- 885 ：病弱名無しさん：2015/01/23(金) 13:27:02.53 ID:FvP7xviU0
- レミって来たけど、管理票の医療総額に、28万なんて書かれると引くね。
3割負担だと、9万か・・・
別途お薬で、3～4万くらいかな
受給者証届いてない人は、一旦手出しになるんでしょ？
還付されるまでに破産するわ
- 886 ：病弱名無しさん：2015/01/23(金) 13:38:52.86 ID:EkB5RuKN0
- 俺の今日の昼食
マックのてりやきチキン
ポテトのS
バナナ
黒烏龍茶
久しぶりのジャンクフードはめちゃくちゃウマかった～！
夜はさっぱりしたものを食べよう。
- 887 ：病弱名無しさん：2015/01/23(金) 13:45:46.49 ID:avI2JEoG0
- >>884
私の指定している院外薬局はクレカ払いはOkよ
ただし支払い回数は1回のみで分割払い駄目みたいなの
病院は分割払いOkでいいみたいよ。
- 888 ：病弱名無しさん：2015/01/23(金) 13:45:51.46 ID:ktiqGt7W0
- だから～支払いは一旦保留してくれるって言ってるじゃん
- 889 ：病弱名無しさん：2015/01/23(金) 14:02:35.21 ID:t1l3ORzN0
- >>886
うらやましー
ステロイド剤服用してた頃は、その程度は平気で食べれてたのに～(´;ω;`)
- 890 ：病弱名無しさん：2015/01/23(金) 14:08:39.16 ID:EkB5RuKN0
- >>889
数ヶ月に一度とかでもダメなん？
- 891 ：病弱名無しさん：2015/01/23(金) 15:35:38.86 ID:t1l3ORzN0
- >>890
10月ぐらいまでは好き勝手に飲み食いしてたよ～
カレーにオムライス、コーヒーにアイスクリームまで。
ステロイド止めるためにヒュミラ始めて、調子微妙で好き勝手食べれなくなった。
そのヒュミラも効果薄い癖に副作用酷くて止めて、昨日からイムラン服用です。
- 892 ：病弱名無しさん：2015/01/23(金) 15:54:36.61 ID:LbeYpPG20
- 食べれる時に食べとかなきゃな
いつ食べれなくなるか分からんし
- 893 ：病弱名無しさん：2015/01/23(金) 16:06:39.56 ID:EkB5RuKN0
- >>892
先生も同じこと似たようなこと言ってたよ。
ちゃんと通院して薬とエレンタールサボらなければ、適当で良いって。
摂生してる人も走でない人も、あんまり違いはないって。
- 894 ：病弱名無しさん：2015/01/23(金) 22:20:34.38 ID:stutR7Jk0
- 水で作れるゼリーミックスいいな。今までのゼリーは何だったんだ？ってレベル
- 895 ：病弱名無しさん：2015/01/23(金) 22:29:45.75 ID:Y4Gsbug00
- >>894
ゼリーに興味あるんだが、フレーバーはなに使ってる？
今は後味が我慢できるレベルのヨーグルト味を半分入れて飲んでるけど、甘ったるくてしょうがない。
- 896 ：病弱名無しさん：2015/01/23(金) 22:40:13.74 ID:gyELhrwg0
- >>891
説明されたかもしれんが、イムランも結構副作用あるうえに効き始めが2週間～1ヶ月くらいかかるから
あまり過度に期待して失望しないようにな
- 897 ：病弱名無しさん：2015/01/23(金) 22:53:27.88 ID:t1l3ORzN0
- >>896
そんなに効くの遅いんですか(´；ω；｀)
ヒュミラと併用期間を設けるつもりだったけど、関節痛筋肉痛辛くて打つの止めた。
ペンタサ＋エレンタールで持ちこたえれるのだろうか...
エレンだけじゃ耐えれずちょこちょこ食べちゃうし。
ロクに説明されてませんです。
しっかりしろ、主治医！
- 898 ：病弱名無しさん：2015/01/23(金) 23:28:31.46 ID:gyELhrwg0
- >>897
うーん、それはどうなのかなあ…
今後の診察はどうなってるの？私の場合は副作用と効き目のチェックで1週、2週、3週、4週、2か月後と診察受けたよ
ステロイドはヒュミラで離脱済みなのかな？イムランで緩解が確認できるまでは飲み続けた方がいいと思うんだけど
- 899 ：病弱名無しさん：2015/01/23(金) 23:33:52.90 ID:iJ1lefpc0
- http://womancafe.jp/divination/hisseki/
人格を調べられる「筆跡学」診断だってさ
- 900 ：病弱名無しさん：2015/01/24(土) 00:32:37.48 ID:tufky3l70
- >>897
G-CAPおすすめ
- 901 ：病弱名無しさん：2015/01/24(土) 01:10:43.80 ID:0NoZ+Xil0
- 今テレビでやってた「えいようかん」が気になった
食べたことある人いてる？
- 902 ：病弱名無しさん：2015/01/24(土) 01:29:38.74 ID:JuKln6UP0
- 今日下血した
便器が赤くなってペーパーにも血の粘液が
まだペンタサだけでレミやってないんだけど
去年一年下血しなかったんで不安だ
倦怠感や熱はまだないけど
次、下血あったら病院行った方がいいよね
食事制限、緩みがちだっかからかな？
でもちゃんと脂質考えて牛も豚もヒレかモモしか食べてなかったんだけど
やっぱり鶏と淡白な魚だけの方がいいのかな？
野菜だってクタクタに煮込んで食べてたのにな
- 903 ：病弱名無しさん：2015/01/24(土) 01:56:17.41 ID:tBCIN8ju0
- >>902
>>893のとおり。
節制してもなる時はなる。
その度に驚いたり落胆してちゃダメだ。
- 904 ：病弱名無しさん：2015/01/24(土) 02:26:45.36 ID:EVo32ykW0
- >>894
あれ不味くね？わらび餅(失敗)みたいな舌触りで俺はダメだった
- 905 ：病弱名無しさん：2015/01/24(土) 07:37:40.22 ID:gsZUxIsj0
- >>902
体調が悪化してからレミケ使うより
体調が良好な時からレミケして維持するほうが良いと思うんだけどねえ
- 906 ：病弱名無しさん：2015/01/24(土) 08:04:02.85 ID:8T+8e11H0
- >>898
今は４週間起きの診察です(血液検査あり)
ステロイドはヒュミラ開始して、減らしていき離脱済みです。
離脱してから調子が悪くなりました。
離脱前と変わらない食事でしたが、大腸に自覚症状あり、炎症反応も少し上がりました。
2錠/日のステロイドほどの効果がヒュミラにありませんでした。
>>900
ググったら、良さそうな治療法ですね！
主治医と話をしてみます。
職を切られたタイミングで、ヒュミラ始めました。
失業保険貰ってる間にヒュミラで体調整えて仕事始めるつもりだったのに困ったことになりました。
来月頭から新しい仕事が不安でたまりません....
- 907 ：病弱名無しさん：2015/01/24(土) 08:42:40.38 ID:jVN+xAvm0
- 調子が悪いときにレミケード始めると、
炎症が急に治まって腸が縮んじゃうんだよね。
- 908 ：病弱名無しさん：2015/01/24(土) 08:42:50.47 ID:6rinqWDu0
- >>894
あれは不味過ぎて食えなかったぞ
- 909 ：病弱名無しさん：2015/01/24(土) 09:42:03.23 ID:WXgs+K5o0
- ラコールを処方してもらいました
- 910 ：病弱名無しさん：2015/01/24(土) 09:51:08.33 ID:tBCIN8ju0
- >>908
うん。俺も不味いと思った。
食えたもんじゃない。
>>909
エレンとラコール処方されていたんだけど、去年からだったかな？同時処方は出来ないと言われた。
- 911 ：病弱名無しさん：2015/01/24(土) 10:17:01.39 ID:kL+mOtMmO
- 受給者証に低所得者とか書かないでくれませんかｗｗｗｗｗｗあれナマポの人は生活保護て書かれてるのか？
病院に行く度に恥ずかしいわ
- 912 ：病弱名無しさん：2015/01/24(土) 10:47:53.19 ID:f6BPCa+F0
- 受給者証まだ来ない
公務員は本当に能力ない
- 913 ：病弱名無しさん：2015/01/24(土) 10:55:49.74 ID:tBCIN8ju0
- >>911
その恥ずかしさを感じながら生活するんだよ、ナマポはね。俺自身がそうだから。
でも、卑屈になれということではない。
働けない間は仕方がないんだ。
入院時なんて2万ちょっとしか出ないんだぞ？
半年以上の入院時は借家代さえ打ち切られる。
決して甘くはない世界なんだよ。
- 914 ：病弱名無しさん：2015/01/24(土) 10:58:22.54 ID:x8zqLL1k0
- 低所得者とか書かれてるのか嫌だなあ
- 915 ：病弱名無しさん：2015/01/24(土) 11:03:13.34 ID:K8zST8G80
- いっそのこと、貧乏人と書いてくれたほうがスッキリするな。
- 916 ：病弱名無しさん：2015/01/24(土) 11:05:00.79 ID:K8zST8G80
- あっ、でも大金持ちでも、現在の所得が少なければ低所得者になるのか。
- 917 ：病弱名無しさん：2015/01/24(土) 11:28:09.67 ID:198G1RaY0
- だからヒュミラは効果弱いとあれほど…。
素直にレミケード最初からやってみ。効果の強さが段違いだから。
- 918 ：病弱名無しさん：2015/01/24(土) 11:57:43.36 ID:jVN+xAvm0
- 最初は、絶対にヒュミラを試した方が良い。
ヒュミラが効き目少なくてレミケードに移るのは問題はないが、
レミケードに抗体ができてしまったらヒュミラもダメになっちゃうよ。
なお全て先生の受け売り。
- 919 ：病弱名無しさん：2015/01/24(土) 12:51:37.01 ID:df+beIfl0
- 最悪、ＵＣと一緒にクローン特定疾患から切られるかもな
- 920 ：病弱名無しさん：2015/01/24(土) 12:59:05.84 ID:tBCIN8ju0
- >>918
＞レミケードに抗体ができてしまったらヒュミラもダメになっちゃうよ。
ナニその新説？
本当なら学会発表モノだぞ。
ソース出せ。はよ。
- 921 ：病弱名無しさん：2015/01/24(土) 13:00:01.92 ID:fLjs70gC0
- 別にいいんじゃない
こういう病気になるのって、
ある程度は自己責任もあると思うし
- 922 ：病弱名無しさん：2015/01/24(土) 13:10:07.89 ID:tBCIN8ju0
- >>919
16万人のUCと3.6万人のCDが一緒くたにされる事はあり得ない。
お前の論拠を述べよ。
厚労省ではこの様に定義している↓
http://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-10900000-Kenkoukyoku/0000069818.pdf
人口0.1％未満までと定義されていて、尚且つ下記の経過処置が取られているんだぞ？
「2 当面の間は、0.15%未満を目安とすることとし、具体的には患者数が18万人(0.142%)未満で あった場合には「0.1%程度以下」に該当するものとする。」
- 923 ：病弱名無しさん：2015/01/24(土) 13:11:22.72 ID:tBCIN8ju0
- >>921
ナニその自己責任って。
暴飲暴食したから成るって言うのか？
それも学会発表モノだぞ！
おかしいよ。
軽はずみなこと言うんじゃない！
- 924 ：病弱名無しさん：2015/01/24(土) 13:54:56.64 ID:xs2zSyux0
- うぜぇｗ
- 925 ：病弱名無しさん：2015/01/24(土) 14:07:57.68 ID:dGzsI2gf0
- うちの主治医も言ってたけどレミケ効きが悪くなると、ヒュムラもあんまり効かない事が多いとか言ってたけどな
その頃には別の薬できるよって言ってたけど・・・何だかなーって感じ
まぁどのみち魔法の薬じゃないってこったな・・・
- 926 ：病弱名無しさん：2015/01/24(土) 14:08:25.21 ID:jVN+xAvm0
- 暴飲暴食したらなる可能性は上がるだろうな。
- 927 ：病弱名無しさん：2015/01/24(土) 14:12:13.85 ID:Mu5leJho0
- 暴飲暴食でなるならアメリカ中でクローン病だらけだわ
まったく笑えんからそういうの
- 928 ：病弱名無しさん：2015/01/24(土) 14:13:32.11 ID:kL+mOtMmO
- >>913
書き方が悪かったな生活保護の人を馬鹿にしているのではないよ。わざわざ受給者証に経済状況を生文字で書く必要はないだろうと言いたかった
- 929 ：病弱名無しさん：2015/01/24(土) 14:21:56.58 ID:jVN+xAvm0
- >>927
アメリカじゃ、クローン病ってのは珍しい病気ではない。
- 930 ：病弱名無しさん：2015/01/24(土) 14:24:47.69 ID:jVN+xAvm0
- ttps://www.jimro.co.jp/ibd/08world/us/us_data.htm
>アメリカには約50万人から１００万人のＩＢＤ患者さんがいます。
このうち、潰瘍性大腸炎およびクローン病の割合はそれぞれ約50％ずつであると思われます。
- 931 ：病弱名無しさん：2015/01/24(土) 15:00:20.43 ID:Mu5leJho0
- >>930
そんなこた知ってるし、「だらけ」の意味をよく考えろよ
成人病と同じくらい認知されてる病気なのか？ 違うだろ
- 932 ：病弱名無しさん：2015/01/24(土) 15:05:25.88 ID:jVN+xAvm0
- >>931
成人病を引き合いに出すのは明らかにおかしいだろ。
極端すぎる。
- 933 ：病弱名無しさん：2015/01/24(土) 15:09:02.29 ID:Mu5leJho0
- >>932
日本語を理解していないのはよく分かった 以後お前にはレスしない
- 934 ：病弱名無しさん：2015/01/24(土) 15:10:57.53 ID:fLjs70gC0
- 遺伝病や先天的なものじゃなくて後天的なものなんだから、
生活習慣や生活環境が原因というのは間違えじゃないだろ
日本では80年以前はほとんど患者がいなかったことを考えると、
むしろこの２つ以外の原因を想定するほうがおかしい
確かに病気自体が認知されていないにしろ、
我々がリスクを認識しないことで
リスク回避を怠ったというのは事実
- 935 ：病弱名無しさん：2015/01/24(土) 15:19:34.39 ID:gsZUxIsj0
- >>930
アメリカの人口って3億人ぐらいだから
300人に一人がIBDか
その半分というとクローン病が600人に一人（日本は3000人に一人）
保険があれのところで大変だろうな
- 936 ：病弱名無しさん：2015/01/24(土) 15:23:55.28 ID:jVN+xAvm0
- >>935
向こうは、高額だからレミケードみたいなのはは金持ちしかやらないんだって。
多くの患者は免疫治療なしなんだろうね。
大変だろうな・・
- 937 ：病弱名無しさん：2015/01/24(土) 15:24:44.09 ID:Mu5leJho0
- >>934
http://www.nanbyou.or.jp/entry/81
最近の研究では、なんらかの遺伝子の異常を背景にもち、
異物を処理する細胞やある種のリンパ球などの免疫を担当する細胞の異常反応が
明らかになってきており、何らかの外来の抗原（食事の成分、異物、病原体など）の侵入と
それに対する免疫系の反応異常が想定されています。
後天的とは断定できない
- 938 ：病弱名無しさん：2015/01/24(土) 15:32:17.07 ID:jVN+xAvm0
- >後天的とは断定できない
当たり前。
原因が断定できてたらもっと研究も進んでるだろ
。
俺ら患者には推測することしかできないんだから、
一々ムキになって否定するなよ。
- 939 ：病弱名無しさん：2015/01/24(土) 16:50:59.53 ID:f6BPCa+F0
- お前ら何間違い言ってんの。
クローンは菌またはウィルスが原因だよ。
- 940 ：病弱名無しさん：2015/01/24(土) 16:53:17.01 ID:tBCIN8ju0
- >>939
はいはい、どうどう。大人しくしな。
- 941 ：病弱名無しさん：2015/01/24(土) 17:09:33.73 ID:9em819Ic0
- エレンタール増やすと、便が柔らかくなって拭き取りにくくなるから困る(>_<)
キレのいい快便したい！
- 942 ：病弱名無しさん：2015/01/24(土) 17:18:11.16 ID:O+O0dRPS0
- >>941
ウォシュレット使えよ・・
痔ろうの予防にもなるぞ。
俺は拭くと痛いから、ウォシュレットで流した後に軽く叩くように拭いてる。
- 943 ：病弱名無しさん：2015/01/24(土) 17:48:53.83 ID:UzhPUtSZ0
- ま、なんだな。
医療費負担してもらえるんだからありがたいと思うしかないのかな。
不満言えばキリがないし・・・
- 944 ：病弱名無しさん：2015/01/24(土) 21:32:08.55 ID:sNTo0vUd0
- 腹痛い。ペルタゾン飲んだけど効いてこない。困った･･･出張先なのに。今から病院行くべきか。
- 945 ：病弱名無しさん：2015/01/24(土) 21:40:23.83 ID:tBCIN8ju0
- >>944
ペルタゾンって、ペンタジソンの錠剤だろ？
もう一個飲もうぜ！
それでダメなら救急だね。
- 946 ：病弱名無しさん：2015/01/24(土) 22:01:19.46 ID:sNTo0vUd0
- >>945
もう1錠追加しました。これで効いてくれ!
- 947 ：病弱名無しさん：2015/01/24(土) 22:04:08.36 ID:tBCIN8ju0
- >>946
効くのに30文章は掛かると思われ。
サブイレウスで腸が動いてなければ全く効かないかも知れない。
お腹の張りはどう？
- 948 ：病弱名無しさん：2015/01/24(土) 22:10:42.42 ID:sNTo0vUd0
- >>947
サブイレウス何回か繰り返してるんです。腹は柔らかく動いてるみたいですけど。ずっと下痢でした。
- 949 ：病弱名無しさん：2015/01/24(土) 22:15:07.03 ID:tBCIN8ju0
- >>948
多分、もう暫くの辛抱じゃ。
我慢だ。
ＣＤ歴１８年より。
- 950 ：病弱名無しさん：2015/01/24(土) 22:19:28.34 ID:sNTo0vUd0
- >>949
ありがとうございます。僕も病歴20年です。手術2回してます。
- 951 ：病弱名無しさん：2015/01/24(土) 22:38:30.01 ID:sNTo0vUd0
- もう痛み限界です。病院行ってきます！
- 952 ：病弱名無しさん：2015/01/25(日) 00:19:26.75 ID:Mpw+Ofu+0
- 今病院から帰ってきた。ペンタジン筋注で帰ってきました。とりあえず痛みはとれた。
- 953 ：病弱名無しさん：2015/01/25(日) 01:54:11.95 ID:R+UhQ2xM0
- >>952
わりぃ。入院してるから寝てた…
取り敢えず事なく良かったね。
緊急入院とかの最悪の事態は避けられたわけだ。
飲んで効かないのに打つと効くんだよね。
俺は一時期ソセゴン錠を１度に６錠飲んでたこともあるよ。
どんどんラムネ化するから増やさないようにね！
今はソセゴンあまり効かなくて、レペタンっていうのを筋注してる。
あんまり痛いのが続くから、神経ブロックを検討中。麻酔科に相手にされるかが重要なんだけど。
ブロック出来たらアップするからね～！
- 954 ：病弱名無しさん：2015/01/25(日) 06:26:55.73 ID:Mpw+Ofu+0
- >>953
レスありがとうございます。入院されてるんですね。筋注のペンタジンならほぼ効きます。痛い時したいけど依存が怖いんですよね。
- 955 ：病弱名無しさん：2015/01/25(日) 10:10:10.33 ID:59SIJiU80
- >>953
レペタン中毒になるなよ。なんの薬でも常用してれば効かなくなってくるからな。
俺はトラマール飲んでるけどね。これは別の理由でだが。
- 956 ：病弱名無しさん：2015/01/25(日) 10:46:20.64 ID:f4cLXrhU0
- >なんの薬でも常用してれば効かなくなってくる
病人を絶望させるなｗ
- 957 ：病弱名無しさん：2015/01/25(日) 10:53:19.78 ID:59SIJiU80
- >>956
そんなもんだよ。それでも薬は飲まなきゃならない。現実に眼を背くな
- 958 ：病弱名無しさん：2015/01/25(日) 10:59:35.98 ID:f4cLXrhU0
- そんな当たり前のことを、かっこつけて言わんでもｗ
- 959 ：病弱名無しさん：2015/01/25(日) 11:10:30.06 ID:59SIJiU80
- >>958
お前がつっかかって来たんだろうが何言ってんだ
- 960 ：病弱名無しさん：2015/01/25(日) 11:59:47.57 ID:R+UhQ2xM0
- >>955
荒てるな…ギスギスするなよ。
レペタンはもう三年も打ってるから充分に中毒だと思う。
これだけ痛いのに、内視鏡でもCTでも何もないところが痛む。手術三回してるから、癒着とかの術後後遺症かも知れない。
だけど医者がそういう風に認めるかどうかは別問題で、保険適応でブロックやってくれるかどうかは、かなり危うい状況。
もう、痛みのために９ヶ月も入院してるから、いい加減嫌になった。自分という存在がね。
早く痛みのない生活になりたいよ。
- 961 ：病弱名無しさん：2015/01/25(日) 12:17:31.25 ID:L6jVgNRl0
- 現実に目を背くななんていうなよ
追い詰めてなにが楽しいんだか
- 962 ：病弱名無しさん：2015/01/25(日) 13:01:28.63 ID:xMtdr3AK0
- 病気と向き合え（白目）
これほどムカつく言葉もないよな
- 963 ：病弱名無しさん：2015/01/25(日) 13:34:25.51 ID:f4cLXrhU0
- 向き合ったって逃げたって、症状は何ら変わらないのにね。
- 964 ：病弱名無しさん：2015/01/25(日) 14:10:21.41 ID:vL95kJ5g0
- >>963
お前も一言多いから黙ってたほうがいい
- 965 ：病弱名無しさん：2015/01/25(日) 14:11:09.99 ID:It9Q/oSOO
- 逃げられるもんなら逃げてるしね。病は地の果てまで追ってくるから
- 966 ：病弱名無しさん：2015/01/25(日) 15:02:41.93 ID:L6jVgNRl0
- 現実から逃げてちょっとでも楽になるならそれでいいでしょうよ。
一生付き合う病気なんだし、ゆるく生きればいい。下痢のように。
- 967 ：病弱名無しさん：2015/01/25(日) 15:37:37.50 ID:fonnnfix0
- >>922
これって実はクローンなのにUCで診断されてる人もいると思うけどな
どっち付かずの診断されてる人も多いと聞くしね
UCだったけどクローンに診断変わった人もたくさんいるし
IBDでUCだけ外したら不公平だって声が上がるだろうしね、患者数が少ないからって安心してたらダメだよ
- 968 ：病弱名無しさん：2015/01/25(日) 17:07:33.58 ID:btLebVt90
- もう結構な人数いるんだからそろそろ完治薬できてもいいよね？
- 969 ：病弱名無しさん：2015/01/25(日) 17:15:18.15 ID:It9Q/oSOO
- その理論だと発毛剤だってとっくに発明されているはずだろう
- 970 ：病弱名無しさん：2015/01/25(日) 17:21:14.56 ID:9u93wd7j0
- 最近薄毛はお医者さんに相談する時代ってCM見るけどどうなん？
- 971 ：病弱名無しさん：2015/01/25(日) 18:30:32.00 ID:xMtdr3AK0
- 医者がハゲてるの見りゃ分かるだろ
- 972 ：病弱名無しさん：2015/01/25(日) 20:15:13.38 ID:O5pMO2m10
- おかあさん おとうさんの頭の毛が、バーコードになっているよ。
- 973 ：病弱名無しさん：2015/01/25(日) 20:15:28.99 ID:/O1xMa710
- なんか妙に納得した
ハゲってこんだけ人数いるしハゲ薬もこんだけ需要あるのに未だに治らない難病なんだよな・・・
こんな複雑な免疫疾患よか全然治すの楽そうにおもえるが
- 974 ：病弱名無しさん：2015/01/25(日) 20:21:07.79 ID:8tFq2I0t0
- この病気の上ハゲ散らかしてる俺はもう辛すぎるわ･･･
プロペシアやミノタブ飲むのはまずいよね？
- 975 ：病弱名無しさん：2015/01/25(日) 20:31:28.92 ID:ZjewF2eS0
- 禿げは老化だろ
クローンは病気だ
一緒にするなバカ
- 976 ：病弱名無しさん：2015/01/25(日) 20:39:38.59 ID:xMtdr3AK0
- ハゲは正常な設計図通りなんやでー？(´・ω・｀)
- 977 ：病弱名無しさん：2015/01/25(日) 20:47:45.83 ID:O5pMO2m10
- おかあさん おとうさんの禿げの原因は老化なの？
おとうさんの 禿げは、若ハゲなのよ！
- 978 ：病弱名無しさん：2015/01/25(日) 22:31:25.96 ID:Asiu6POn0!
- むかし学校の先生が禿である日突然かつらか植毛をしてきた
その先生の授業のときに「ライブニュー」と後ろの黒板に書いておいたら
その授業一時間お説教だったそうだ。
- 979 ：病弱名無しさん：2015/01/25(日) 23:21:31.21 ID:+BtmjK5G0
- こどもって残酷だよね
- 980 ：病弱名無しさん：2015/01/26(月) 02:16:58.25 ID:LNow0YwQ0
- 近々、武田の治験に参加してきます。
レミケは耐性出来て効かなくなったし、ヒミュラも効果が無かった。
偽薬群に入らずに効果があることを祈ってます。
じゃないと体調はズタボロ。
- 981 ：病弱名無しさん：2015/01/26(月) 02:42:41.61 ID:FX6MVNZ40
- >>980
よし頼むぞ。俺はやらないけど。
- 982 ：病弱名無しさん：2015/01/26(月) 03:47:28.18 ID:XPwfxnwq0
- インフルエンザにかかってしまった
ツラい
- 983 ：病弱名無しさん：2015/01/26(月) 05:49:49.89 ID:Sbu219Uh0
- >>980
普通（？）の治験って金貰えるけど 健康体が実験するからさ
治療の可能性もある治験を受ける場合って金貰えるのかい？
- 984 ：病弱名無しさん：2015/01/26(月) 06:49:28.85 ID:FX6MVNZ40
- >>982
タミフルで良くなるから心配するな
- 985 ：病弱名無しさん：2015/01/26(月) 08:51:40.48 ID:EybC5WM/0
- >>922
おれは医者にCDかUCかはっきりしないって言われているよ。
最初の症状がCDだったので一応クローンになってるけど
細胞の検査はどっちかわからんって言ってた。
- 986 ：病弱名無しさん：2015/01/26(月) 08:51:46.75 ID:gP6P+Hk10
- 以前言われた治験は1回病院に行くごとに1万円の交通費が出るって事だったな
- 987 ：病弱名無しさん：2015/01/26(月) 09:56:16.22 ID:LWkn4vap0
- テンプレに次スレ安価ないのな
スレ立ていってくる
- 988 ：987携帯：2015/01/26(月) 10:08:47.22 ID:GWuXjtCF0
- IBD★クローン病の人集まれ★Part 139 [転載禁止]?2ch.net
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1422233919/
- 989 ：病弱名無しさん：2015/01/26(月) 10:45:44.36 ID:NkaySscI0
- >>985
俺も区別できない上に、IBSも併発してる可能性があるって言われてるｗ
イリボー飲んでるけど、確かに緊張が原因の下痢が無くなった。
>>986
こっちは7千円だった。
しょっちゅう通院しなきゃいけなくなるから断ったよ。
- 990 ：病弱名無しさん：2015/01/26(月) 12:18:15.67 ID:VK2Ye+4v0
- >>989
CDやUCと、IBSは併発しやすいらしいね。
CDやUCが原因で何度もウンコを漏らしているうちに、
それが不安となってIBSになる。
- 991 ：病弱名無しさん：2015/01/26(月) 12:57:33.46 ID:NkaySscI0
- >>990
誰もがクソ漏らしだとは思わないことだな。
お前だけかも知れんぞ・・？
- 992 ：病弱名無しさん：2015/01/26(月) 15:03:20.58 ID:WPEdJNnO0
- >>985俺もだよ。組織検査でも疑いありしかでなかった。医者の見た目も確定診断には至らないと。なんだそれって感じだよ
- 993 ：病弱名無しさん：2015/01/26(月) 15:09:35.44 ID:VK2Ye+4v0
- CDかUCかはっきりしない場合、将来、UCが特定疾患から外される可能性が高いので、
CDとして診断してもらったほうがいいのかな。
- 994 ：病弱名無しさん：2015/01/26(月) 15:11:28.64 ID:Sr4RhMvh0
- ウンコ漏らしは一度は通る道
・腹痛の余りトイレに間に合わないケース、マジ漏らしズボンから漏れ漏れ。
・おならを、コレ位なら大丈夫？っとやったら実もでるケース。浸透力は侮れずズボンまで突破するときも…
- 995 ：病弱名無しさん：2015/01/26(月) 15:22:00.64 ID:LWkn4vap0
- 俺もパンツ汚した回数は数知れないな
凄く調子悪い時だけで、出掛けない様にしてるから外でってのはないけど、逆に言えばそう言うときは自室からトイレすら間に合わない
でも、オムツは履きたくないんだよな
調子悪くてもどうしても出掛けなくちゃならなくなったときのために常備はしてるけど、履き始めたら漏らすのに抵抗無くなっちゃいそうで嫌
- 996 ：病弱名無しさん：2015/01/26(月) 15:25:18.22 ID:VK2Ye+4v0
- 風呂場でウンコの付いたパンツを洗っていると、何だか切なくなる。
俺が詩人であれば、この切なさを詩にするところだ。
- 997 ：病弱名無しさん：2015/01/26(月) 16:09:14.69 ID:yIk7tSUv0
- 派遣社員はこのパンツはけんな？
- 998 ：病弱名無しさん：2015/01/26(月) 16:22:18.73 ID:Sbu219Uh0
- >>995
老人が介護用パンツ（オムツ）穿きたくないって気持ちが分かるよな
ましてこっちは若いんだ、余計に穿きたくない
何かオムツになると人間として終わった感が凄い 入院してるとき穿いて思ったけど
- 999 ：病弱名無しさん：2015/01/26(月) 18:11:10.77 ID:fJ8XSG0u0
- ヒュミラ止めて関節痛筋肉痛が薄れていき、おまけにお腹の調子も良い気がする。
イムラン飲み始めて、まだ５日だから効き始めてないとしたら...
僕にとってヒュミラは効かないどころか悪さしていたって事だ。
- 1000 ：病弱名無しさん：2015/01/26(月) 18:13:11.08 ID:SjuSSmek0
- >>998
＞何かオムツになると人間として終わった感が凄い 入院してるとき穿いて思ったけど
俺、今履いてると言うか、ここ５年位履いてるけど。終わった感というのは最初だけだったな。
それよりもシートンとかストマの方がよっぽど怖いよ。
汚すか、予防するかの違いだからね。
寝グソには参るよ。布団まで貫通だからな。
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