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IBD★クローン病の人集まれ★Part 145 [転載禁止]©2ch.net

1 ：病弱名無しさん：2015/09/17(木) 15:34:32.57 ID:Zqc1izwF0: 「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。

～クローン病とは～
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。

テンプレ等は>>2-7あたりを参照。

前スレ
IBD★クローン病の人集まれ★Part 144 [転載禁止]・2ch.net
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1439344998/

※　重要　※
頭のおかしな人には気をつけましょう！
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
http://2ch.net/before.html
荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。荒らしにエサを与えないで下さい。
荒らしがあまりにも酷い場合は運営に削除を申請して下さい。
次スレは>>970が立てて下さい。
2 ：病弱名無しさん：2015/09/17(木) 15:35:25.49 ID:Zqc1izwF0: Ｑ．クローン病ってどんな病気？
Ａ．炎症や潰瘍（粘膜が欠損すること）が主な症状で、
　　口腔にはじまり肛門にいたるまでの消化管のどの部位にも起こりえますが、
　　小腸の末端部が好発部位で、
　　非連続性の病変（病変と病変の間に正常部分が存在すること）が特徴です。

　　クローン病の症状は患者さんによって非常に多彩で、
　　侵された病変部位（小腸型、小腸・大腸型、大腸型）によっても異なります。
　　その中でも特徴的な症状は腹痛と下痢で、半数以上の患者さんでみられます。
　　さらに発熱、下血、腹部腫瘤、体重減少、全身倦怠感、貧血などの症状もしばしば現れます。
　　またクローン病は瘻孔、狭窄、膿瘍などの腸管の合併症や関節炎、虹彩炎、結節性紅斑、
　　肛門部病変などの腸管外の合併症も多く、これらの有無により様々な症状を呈します。

　　クローン病は、再燃・再発を繰り返し慢性の経過をとります。
　　完全な治癒は困難であり、症状が安定している時期（緩解）をいかに長く維持するかが重要となります。
　　長い経過の間で手術をしなければならない場合も多く、
　　手術率は発症後5年で33.3％、10年で70.8％と報告されています。
　　また、定期的に検査を受けることも必要となります。

Ｑ．なんでクローン病っていうの？
Ａ．1932年にニューヨークのマウントサイナイ病院の内科医クローン先生らによって
　　限局性回腸炎としてはじめて報告された病気です。
　　若年者に好発し、発症年齢は男性で20～24歳、女性で15～19歳が最も多くみられます。
　　男性と女性の比は、約2：1と男性に多くみられます。
　　わが国のクローン病の患者数の推移を医療受給者証交付件数でみると
　　近年では毎年1,500人前後の増加がみられ、
　　2002年度には22,010人の患者さんが登録されています。

Ｑ．クソスレですか？
Ａ．せめて荒れずにのんびりマターリやっていきましょう＜＜鉄則＞＞
3 ：病弱名無しさん：2015/09/17(木) 15:36:03.22 ID:Zqc1izwF0: ( ･ω･)＜過去ログ＆ニュース・新聞記事置き場　by ポタコールＲ氏　http://crohn-r.hp.infoseek.co.jp/
過去ログが↑上記更新停止(らしい)の為　Part46の＞＞7さんによって新たに作られた
過去ログ→です。http://y30.net/cd/

( ･ω･)＜関連サイト

　◆公的機関◆
厚生労働省　http://www.mhlw.go.jp/
難病情報センター　http://www.nanbyou.or.jp/top.html

◆医療費等助成＆障害年金◆
難病医療費等助成制度について　
http://members.ld.infoseek.co.jp/ibdgroup/yakudatsu.htm
例）東京都難病医療費等助成　
http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/iryo/nanbyo/nk_shien/iryohi/index.html
社会保険庁：障害年金　
http://www.nenkin.go.jp/n/www/service/detail.jsp?id=3225
http://www.nenkin.go.jp/n/www/service/detail.jsp?id=5067
障害年金について
http://syougai-nenkin.or.jp/html/nenkin01s.html#sub2
4 ：病弱名無しさん：2015/09/17(木) 15:36:29.63 ID:Zqc1izwF0: ◆その他◆

★荒らし回避時BBS：クローン病の人集まれ★別館★
　http://jbbs.livedoor.jp/bbs/read.cgi/sports/31858/1175485255/
　一応荒れた時やサーバーが落ちて2chが使えない時
　OFF会の話などがありましたが、OFF板に持っていく前の擦り合わせ等
　使う事があれば適当に避難所としてお使いください。

Wiki
　http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%82%AF%E3%83%AD%E3%83%BC%E3%83%B3%E7%97%85
IBDネットワーク
　http://www.asahi-net.or.jp/~KR6K-YSN/ibdconf/index.htm
クローンフロンティア
＜レミケ-ドについてや専門医インタビュー患者ページ等＞(田辺三菱製薬)
　http://www.remicare-cd.jp/
IBD情報(株式会社JIMRO)
　http://www.jimro.co.jp/IBD/index_ibd.htm
Yahoo! グループ : IBD同好会
　http://groups.yahoo.co.jp/group/ibd-doukoukai/
食品成分データベース
　http://fooddb.jp/
エームサービス
　http://www.aimservices.co.jp/
Dr.ミール
　http://www.rakuten.co.jp/dr-meal/index.html
5 ：病弱名無しさん：2015/09/17(木) 15:36:55.49 ID:Zqc1izwF0: ◆ハローワークインターネットサービス◆
https://www.hellowork.go.jp/
　
　Q51. 公的な職業訓練施設があると聞きましたが、どのような訓練内容があるのでしょうか。
　A.（独）雇用・能力開発機構及び都道府県では、公共職業能力開発施設として、
　職業能力開発大学校、職業能力開発短期大学校、職業能力開発校、
　職業能力開発促進センター及び障害者職業能力開発校を設置し、職業訓練を実施しています。

　この職業訓練については、失業者、在職者ともに受講が可能で、
　失業者の方は受講料が無料である他、要件を満たしていれば雇用保険から手当が支給されます。
　
　訓練内容は、電気設備科、ビル設備サービス科、住宅サービス科、自動車整備科など
　多岐にわたっていますが公的職業訓練に関する情報は公共職業安定所、
　都道府県または（独）雇用・能力開発機構（ http://www.jeed.or.jp/js/ ）で入手できます。
　また、受講手続等については、失業者の方は公共職業安定所（ハローワーク）に、
　在職者の方は（独）雇用・能力開発機構及び各都道府県の職業訓練校にお問い合わせください。

　小腸機能障害で以て日本政府並びに自治体から身体障害者の認定を受けているクローン病患者の内で、
　来年度卒業予定者、病人に優しい職場へ転職したいと希望する者、
　失業者でニートになりたくない人などへ。

障害者のための就職情報サイト「ウェブ・サーナ」　企画：イフ総合研究所　運営：株式会社イフ
　http://www.web-sana.com/
他にも、クローバーナビ、ゼネラルパートナーズ、テンプスタッフフロンティアなどの
障害者の就職・転職支援団体がありますので探してみて下さい。

クローン病や潰瘍性大腸炎用の食品を扱っている業者
楽チンライフ　http://www.rakuchinlife.jp/
まんぞく君　http://shop.aim-hsm.com/i-shop/top.pasp?to=tp
6 ：病弱名無しさん：2015/09/17(木) 15:46:32.10 ID:GgdGhpCo0: >>1乙
7 ：病弱名無しさん：2015/09/17(木) 16:36:42.18 ID:vZ//1HuK0: いちょつ
8 ：病弱名無しさん：2015/09/17(木) 17:47:43.38 ID:wXjnMNXP0: 現在、小腸機能障害で障害者手帳４級なのだが
7/Sに主治医が小腸機能障害で特に追加の障害（ストマとか）がある訳でなくて、３級相当と書いた診断書で申請したら
２カ月掛かっても、まだ結果が届かない。
バス電車券を更新したいから、市役所に行きたいのだが、障害者手帳が期限切れではつごうが悪い

去年の12月から揉めに揉めて、指定難病の受給者証が発行されるまで半年掛ったし。
ナマポ絡みで揉めたんだけどね。

両方とも保健所の扱いだから、またアイツか！と思われてんだろうな～と。

国勢調査も地方公務員である保健所職員も駆り出されてるみたいだし、機嫌悪そう…
さらに火に油注いでみようかなw
9 ：病弱名無しさん：2015/09/17(木) 17:54:13.66 ID:vZ//1HuK0: 草生やすやつの申請は却下でいいよ
10 ：病弱名無しさん：2015/09/17(木) 18:10:28.43 ID:mIc8gSFb0: いちもつ
11 ：病弱名無しさん：2015/09/17(木) 18:12:38.27 ID:as5m2gKX0: >>1
おつおつ

あー金がない！
激ヤセぶかぶかになって服買い換えたいのに
ぶかぶかだと寒いのな……
ホッカイロも毎年爆買してるけど今年はその費用捻出できるだろうか…
宝くじにかける金もない
12 ：病弱名無しさん：2015/09/17(木) 18:37:18.49 ID:wXjnMNXP0: >>11
ナマポで宝くじ買ったら、市役所の人になんて言われるんだろうな？
しかも万単位でなw
13 ：病弱名無しさん：2015/09/17(木) 21:32:03.88 ID:TX4zeiwL0: >>8
無理だな、ストマにすらなってないんだろ？4級までだな
14 ：病弱名無しさん：2015/09/17(木) 22:54:47.47 ID:oBenRutV0: >>13
そう？俺回盲部切除、エレン鼻注900mlだけで4級狙って手帳申請。医者の書いた申請書診断書が何故か3級相当。そのまま3級ゲット。ストマって何って感じです。
15 ：病弱名無しさん：2015/09/17(木) 23:22:29.33 ID:vJZQ3MmD0: 手帳の3級と4級って差があるの？
3級のメリット何があるの？
2級以上じゃないと意味ないと思うけどね
16 ：病弱名無しさん：2015/09/18(金) 00:18:15.14 ID:0gDFbp150: >>15
２級以上ってさ…こう言っちゃなんだが、
人生詰んでるじゃん…
17 ：病弱名無しさん：2015/09/18(金) 00:34:27.37 ID:Jgn+8OQ30: この前痔瘻が少し悪化して状態なのに友達と外でご飯を食べたんですが、やっぱり痔瘻だから臭ってましたよね？
親は大丈夫と言ってくれたんですが
18 ：病弱名無しさん：2015/09/18(金) 00:50:05.10 ID:FnW9eNVl0: >>17
膿が外出てるなら臭ったかもしれないね
でも状況に因るけど臭いに気付いて、しかもこいつから出てるな、までは
普通わからないと思うよ
19 ：病弱名無しさん：2015/09/18(金) 00:53:22.46 ID:Jgn+8OQ30: >>18
ですよね…
それなら少しは救われるんですが

でも、次からは自重したいと思います。
ありがとうございました
20 ：病弱名無しさん：2015/09/18(金) 00:58:16.52 ID:DLT8/RR80: >>14
常時経管栄養は3級だったきがする。中心静脈栄養と同じくらいだったような。
21 ：病弱名無しさん：2015/09/18(金) 01:05:16.38 ID:tOKpq3Ee0: スレ立て乙

レミケードの効果が少しずつ落ちてるけど真綿で首を絞められてるようで嫌な感じだな
このまま効かなくなるとペンタサくらい意味がなくなってしまうんだろうか…
22 ：病弱名無しさん：2015/09/18(金) 05:59:54.48 ID:zSgJ28Q80: >>20
4級だよ　それにストマとかだと合わせ技で3級とかになる場合がある
23 ：病弱名無しさん：2015/09/18(金) 12:29:14.93 ID:bCmcLSOF0: エレンはプロテイン代わりに飲んでる
脂肪ないし筋トレする俺にはピッタリ
エレン1本 800円ぐらいだったかな
でもタダで貰えるからな
プロテイン買う事思ったらなんて得した気分になれるんだろう
ありがたやありがたや
24 ：病弱名無しさん：2015/09/18(金) 13:36:50.54 ID:1qXJawaS0: >>23
> でもタダで貰えるからな

そうなんだー。　君はタダなんだー。
オレは、自己負担分のお金を払ってるけどなー。　いいなー。
25 ：病弱名無しさん：2015/09/18(金) 14:43:05.30 ID:0gDFbp150: >>24余計な事でギスギスするなよ（ﾟдﾟ)/
26 ：病弱名無しさん：2015/09/18(金) 14:46:12.84 ID:s95pvwuW0: >>23
いいなー
毎月苦しいよ～
27 ：病弱名無しさん：2015/09/18(金) 14:54:25.64 ID:1qXJawaS0: >>25
えー、どこがギスギスしてるのー？
単に、「いいなー、うらやましーなー」って言ってるだけなのにー。

ギスギスしてるのは、君だけじゃないのかー？
28 ：病弱名無しさん：2015/09/18(金) 15:06:11.47 ID:BbTVcNb70: エレンは負担ゼロでもいいけどフレバーとかは10割負担にしよう
29 ：病弱名無しさん：2015/09/18(金) 16:47:16.38 ID:bCmcLSOF0: >>24
診察料は1万払ってるけどな
30 ：病弱名無しさん：2015/09/18(金) 16:54:25.36 ID:UFK/2Txh0: 診察だけで上限か

仲間
31 ：sage：2015/09/18(金) 17:32:02.80 ID:rx3jDgTq0: 俺も診察だけで上限だ。
ヒュミラやレミケードやってたら一発で上限だろ

薬にお金払ってる感覚あんまりないなど感謝しないといけないよなあ
32 ：病弱名無しさん：2015/09/18(金) 17:42:16.86 ID:s95pvwuW0: >>29
失礼、失礼

鶏胸肉の焼き鳥旨～い
自分で串打ちしたら、焼き鳥屋より安くてうまいね
大根おろしを乗せても美味ｗ
33 ：病弱名無しさん：2015/09/18(金) 18:17:24.96 ID:0gDFbp150: >>27じゃあ、お前とアベシは断頭台行きな
千本桜の歌に乗せて斬ってやる
34 ：病弱名無しさん：2015/09/18(金) 19:03:40.04 ID:1qXJawaS0: >>33余計な事でギスギスするなよ（ﾟдﾟ)/
35 ：病弱名無しさん：2015/09/18(金) 20:47:59.86 ID:b85J04xO0: >>31
医療機器や薬が法外に高すぎるだけ。
開発会社の研究施設にはオボコみたいなのがウジャウジャいて、何の成果も出せない
そいつらの給料を国民の税金で賄うための壮大な仕組み。
まるで患者が税金に集ってるように見られるのは心外だぜ。
36 ：病弱名無しさん：2015/09/18(金) 21:48:49.60 ID:0gDFbp150: >>34
不覚にも釣られてしもうた
37 ：病弱名無しさん：2015/09/18(金) 22:36:59.29 ID:Sr9qYNJ/0: 特定疾患の書類更新わすれてた！
今から申請しても来月末とかになるよな。

来月初めのレミケードは一度自費で払うことになるのかな？あとから口座にかえってくるよね？
38 ：病弱名無しさん：2015/09/18(金) 22:49:24.29 ID:xDzPDJvJ0: 東京は今月までだけど来月だと新規の扱いになるから診断書も新規の用紙もらってになる
39 ：病弱名無しさん：2015/09/18(金) 23:06:45.67 ID:zSgJ28Q80: >>37
手続き面倒くさいよ
40 ：病弱名無しさん：2015/09/18(金) 23:12:01.37 ID:ZUEWKdd90: あー、入院3週間超え
死にたい
41 ：病弱名無しさん：2015/09/19(土) 00:03:18.54 ID:oZOWPTUF0: 長期入院はキツいよな…暇だし、唯一の楽しみのメシもクローン病じゃ何もないか期待薄…
点滴で体はそれなりに元気なんだろうけど24時間頭はメシの事しか考えられなかったわ
42 ：病弱名無しさん：2015/09/19(土) 00:28:01.22 ID:/FIspx510: 長期入院は緑茶味噌汁コンソメスープでしのいでたけど料理番組を見るとヨダレが出て死にたくなる
バイトしたいけど病気持ちでも快く迎えてくれる楽なバイトってポスティングぐらいかな
43 ：病弱名無しさん：2015/09/19(土) 06:54:10.35 ID:Ds7RQAPG0: >>37
会計保留で特定ヤツが来た後に計算して一気に支払いになる

病院によりけりだとは思うけど
44 ：病弱名無しさん：2015/09/19(土) 09:19:18.05 ID:cd5TENEq0: 最近はスマホとかあるし全然楽だろ
45 ：病弱名無しさん：2015/09/19(土) 12:02:05.27 ID:ZHnmy8rN0: 思いつきで喋る身内がいると本当に苛々する
今日は「お前夜水分とるのを控えたらいいんじゃないのか」とか言い出した
「普通夜九時過ぎたら水なんて飲まねぇよ、それで腸に負担がかかるんじゃないのか」とかねもうね
あの…俺…慢性的に下痢してるんですけど…それに水で負担になるならもう何も食えねぇよ
ということを丁寧に説明したら（まぁお前じゃわからないか…）っていう顔して首を振りながら去っていったよ
そんなに「オレのこと心配してくれて、そのうえ的確なアドバイスまでしてくれてうれしいよ！」とか言って欲しいのかな？
46 ：病弱名無しさん：2015/09/19(土) 12:27:17.09 ID:OIcEqrTn0: >>45
うちはばあちゃんがそんな感じ。
いちいち反応しないで、わかったわかったって流してるよ
理解できないやつに説明したって無駄だからスルー大事
47 ：病弱名無しさん：2015/09/19(土) 12:39:27.91 ID:mlaSlydG0: 入院中は食事は無理なんだから食べたいという気持ちは無いんだけど、自分より10歳以上の看護婦や医師がバリバリ働いてるのをみるとなんか自分が惨めになるね。

手帳の3級と4級の差はほとんど無いと思うけど一部の金持ち自治体だと3級から重度障害者医療証みたいなのをくれるところがあるからそれをくれるところだと医療費が無料になるからクローンの自己負担分がいくらになろうが0円になる。
そんな自治体少ないけどさ。
48 ：病弱名無しさん：2015/09/19(土) 12:46:20.54 ID:mlaSlydG0: 小腸機能障害は在宅しながら1級75センチ、在宅しながら3級1.5m、4級夜中の鼻注とアルブミン値や体重等をみて総合的にという感じ。
自治体の裁量もあるから残存小腸がそれ以上でも当てはまる場合がある。厳しいところもあるだろうけどね。出してみないとわからない。

ストマはしらん。4級だっけ？
でもストマだと障害年金3級が確実なのでサラリーマン時代にクローンにかかった人は当てはまるね。

在宅IVHしてても鼻注してても国民２級の年金だと曖昧なところがあるからね。
今は鼻注だけだともらえない人の方が多そう。このスレでもらってる人もいるけどさ。
厚生３級が当てはまる人は確率高くなるからラッキーだけどね。
49 ：病弱名無しさん：2015/09/19(土) 12:55:45.84 ID:E0xWg1c40: >>47
クローンの自己負担金は0円にはならないの。
もうコテつけたら
50 ：病弱名無しさん：2015/09/19(土) 13:03:16.11 ID:mlaSlydG0: 0円だよ。
俺は今年から毎月2500円払ってるけど何ヶ月かまとめて役所に持って行ったら約1ヶ月ぐらいしたら払い戻されてる。
51 ：病弱名無しさん：2015/09/19(土) 16:21:04.80 ID:XCjHGVTI0: 以前かかってた病院は特定疾患と重度障害者の保険証2枚あったら病院で払うのは初めから無料だったけど、
今の病院は特定疾患の限度額まで払ってあとで自分で役所で払い戻しの手続きしなさいという感じ。
52 ：病弱名無しさん：2015/09/19(土) 17:57:33.68 ID:E0xWg1c40: >>50
よく考えたらそうだったな、スマン。　その病院で支払った明細書か領収書を
役所にいちいち持っていかにゃならんの？
自動で償還払いじゃなかったかな
53 ：病弱名無しさん：2015/09/19(土) 18:25:04.79 ID:Zbn0tPCG0: 障害年金国民2級で申請して無理だったけど労務士さんが最近審査方法変わったからそこでがんばってみるって言われてお願いしてるわ
54 ：病弱名無しさん：2015/09/19(土) 18:41:52.33 ID:Zdi3H6nS0: 医療費助成のこと？
病院に身障者の受給資格者証見せれば病院がしてくれるはずなんだけどね
55 ：病弱名無しさん：2015/09/19(土) 19:04:18.81 ID:6/7wOfQA0: つい最近自治体の年金の審査がバラバラなので不公平が起きてるという記事読んだことあるな。
調子がいいから在宅やめたとはいえびちゅうはしてるんだから年金２級打ち切られたのは痛い。
これが俺の不安の原因の一つではある。
俺もしてみるかなあ。
56 ：病弱名無しさん：2015/09/19(土) 19:47:56.59 ID:JquuFPdw0: レミケ倍量された
病院の増益採算の戦略に利用されたのかな
57 ：病弱名無しさん：2015/09/19(土) 22:00:35.35 ID:oZOWPTUF0: レミケ倍量か…今俺も悩んでるんだよな　効き目落ちてきてて
週短くしてるのに腹痛来るし　頼みの綱の倍量が効かなかったらと思うと恐ろしいな
58 ：病弱名無しさん：2015/09/19(土) 22:03:40.48 ID:hwzgoCLh0: 病院で聞けよ
59 ：病弱名無しさん：2015/09/19(土) 22:10:44.72 ID:CcPMEKu+0: >>58
誰に当たってるんだよ？
>>57にか？
だとしてもそんな言い草無いだろ
60 ：病弱名無しさん：2015/09/19(土) 22:13:32.81 ID:oeHq55mY0: エレンオンリーなのだが、今日は昼の３パックを150ml/hで入れたら、吐き気が止まらん。
夜の４パックはリタイア。
寝ゲロしない事を願って寝る。
61 ：病弱名無しさん：2015/09/20(日) 03:02:15.50 ID:HDyUItdY0: >>45
分かるなあ・・25年前に叔母さんに片親だったオレは散々言われたな、
その台詞。
どんなに説明しても無理だった。結局25年経っても一人もんのオレを
見てやっと気が付いたようだが（結婚で2回失敗してるけど）、既にウチ
のオヤジもこの叔母さんも認知でわけ分からなくなっているがｗ

今は一人でたまに２ちゃん見てるぐらいだが、一向に進歩しないなこの
病気治療は、。
この世に未練はねえからホントに楽に逝ける方法があれば知りたい。
（後始末してもらわなきゃならんからそれが悩みの種）
62 ：病弱名無しさん：2015/09/20(日) 03:06:42.23 ID:HDyUItdY0: >>60
そりゃ無茶だ
浸透圧を考えると1パックで200ml/hが限界だと思うけど・・・
63 ：病弱名無しさん：2015/09/20(日) 06:53:59.39 ID:IX9X92VZ0: 大腸型なんだけどみんな下痢止めなに使ってる？
本音は飲む薬の種類とか量が増えるの不安だからあんまり飲みたくないんだけどねえ
64 ：病弱名無しさん：2015/09/20(日) 08:38:11.90 ID:y1bUO9850: >>63
ロペミン
リン酸コデイン
65 ：病弱名無しさん：2015/09/20(日) 08:59:20.47 ID:K/24nT420: ハワイに行ってきました
食事はしないで
エレンだけで過ごしました
おかげで腹痛なしで幸福でした。
機内食食べないで我慢しました
多分最初で最後の海外旅行
66 ：病弱名無しさん：2015/09/20(日) 09:01:31.41 ID:SmZCCpu/0: 昨日ウォーキング中に漏らしたな
散歩もできねぇよ畜生！
67 ：病弱名無しさん：2015/09/20(日) 09:34:54.82 ID:nHjCWtuO0: >>63
下痢止めって効く？
大腸ないと効かないかな
68 ：病弱名無しさん：2015/09/20(日) 09:49:49.76 ID:IX9X92VZ0: >>64
結構強いの使ってるね…
ロペミン飲むと腸が膨れるというか、ポコポコなって不快になったりしませんか？

>>67
個人的には微妙にきいてるって感じです
69 ：病弱名無しさん：2015/09/20(日) 10:09:15.84 ID:y1bUO9850: >>65
それで楽しければOK
70 ：病弱名無しさん：2015/09/20(日) 11:16:05.27 ID:8aruJC2R0: >>65
偉い！俺なら絶対たべるとおもう
着な遺書はベジタリアン用とかに変えてもらえば食えるのすこしはあったんじゃね？
71 ：病弱名無しさん：2015/09/20(日) 11:19:28.93 ID:8aruJC2R0: ていうか機内食どんなんあるんだろうって検索してたら、低脂肪ミールとか腎臓病用ミールとか色々あるんだな。
知らんかった
72 ：病弱名無しさん：2015/09/20(日) 14:29:32.52 ID:YvkcC6CU0: 今、またトイレでブッシャー
30分前に食べたカップヌードルが出てきたw
最短記録だ
73 ：病弱名無しさん：2015/09/20(日) 14:32:44.30 ID:pRGLUMqI0: あぁ今日ケツが痛い
直腸あたりが.....
74 ：病弱名無しさん：2015/09/20(日) 15:01:07.48 ID:QpuhkiRB0: レミケがきれてきて体調が悪くなると、
いつも同じ場所に膿が溜まって腫れ上がって痛い。

痔ろうの手術受けて完治させたいけど、
レミケ打ったら膿が出なくなり腫れもスッと引く。

一生こんな感じなのは嫌だな(´・ω・｀)
75 ：病弱名無しさん：2015/09/20(日) 15:01:21.07 ID:kzJYgvXm0: >>72
ほんとさ…消化されないときってどういう流れで出てくるのかね
毎回なら分かるけど（下痢でも）原型は留めずにそれなりに時間かけて消化されて出てくることもちゃんとあるのに

毎度のことながら噛み砕かれた米が消化されずに出てくるとなんとも言えない気分になるな
俺小腸は切ったけどそれなりに残りはたっぷりあるはずなんだがなぁ
76 ：病弱名無しさん：2015/09/20(日) 16:24:52.41 ID:pRGLUMqI0: 缶コーヒー毎日飲んでると悪りぃな
77 ：病弱名無しさん：2015/09/20(日) 18:17:05.80 ID:/YdWEsAi0: 小腸型だったらガンの心配しなくて大丈夫？
医者が小腸は滅多にガンにならないからって言うけど
78 ：病弱名無しさん：2015/09/20(日) 19:35:47.30 ID:u1GkR0Li0: >>65
日本に着いた時別室呼ばれた？
国際線の機内食食べないと胃の中に麻薬をと疑われるっていうけど。スチュワーデスさんはそういうのチェックしてるって。
79 ：病弱名無しさん：2015/09/20(日) 19:38:01.25 ID:u1GkR0Li0: 小腸のガンで亡くなる人はいるけど先生の言われる通りに少ないといえば少ないね。大腸や直腸のガンに比べたら。
80 ：病弱名無しさん：2015/09/20(日) 19:39:28.48 ID:eY8lxWSq0: 1人もがんにならない中国奥地の村原因は「サトイモの常食」か
http://news.livedoor.com/article/detail/10612171/
81 ：病弱名無しさん：2015/09/20(日) 19:53:56.33 ID:i6Ya/o3C0: サトイモで小腸がんの予防になるなら試してみたいけど、
免疫力向上ってのが返って症状を悪化させないか気になる
82 ：病弱名無しさん：2015/09/20(日) 21:12:03.14 ID:YCAn/yOi0: 毎日楽しく笑っている時が一番寛解を保ててた。
毎日じゃがりこ食べながら友達と笑いまくっていた高校時代、再燃は1度だけだった
笑えない中学と専門学校は再燃しまくりで、専門学校やめてバイトしていた時は楽しくて毎日コンビニのパスタ食べて夜更かしお酒タバコの副流煙吸いまくって再燃なし
結婚してバイト続けられなくなり✋今は再燃してちょっとマシになりじょじょに悪化中
83 ：病弱名無しさん：2015/09/20(日) 21:39:24.04 ID:P5lBhGcr0: てことは、家庭生活が楽しくないってことなのね
84 ：病弱名無しさん：2015/09/20(日) 21:45:39.26 ID:uZ/8n8yw0: 小腸癌ってあるの？
身近では聞いたことないな。
85 ：病弱名無しさん：2015/09/20(日) 22:03:30.34 ID:kzJYgvXm0: >>84
ある。数が物凄く少ないので聞いたことない人の方が多いと思うみたいなことを医者に言われた
確かクローン病かどうかを検査する過程でいろいろ省かれている最中にそんな説明を聞いたような
86 ：病弱名無しさん：2015/09/20(日) 22:12:47.24 ID:c0uG9tmw0: >>80
こういう部落系って他の民族との交流が都会と比べて少ないだろうから、みんな似たような遺伝子もってそうだ
だからたまたまガンができにくい遺伝子なんじゃねと思った
87 ：病弱名無しさん：2015/09/20(日) 22:52:52.88 ID:Uv2ii5ac0: 小腸は温度が高いので癌になりにくいだけ
88 ：病弱名無しさん：2015/09/20(日) 22:56:33.99 ID:Uv2ii5ac0: >>72
カップヌードルどうしても食わないといけないときは、
熱湯で10分。
89 ：病弱名無しさん：2015/09/20(日) 23:02:44.36 ID:YCAn/yOi0: >>83
主婦ニートだから日中笑わない
子供の生活リズムに完全に合わせていたらあっという間に再燃
自分のリズムで生活出来る実家や入院するとあっという間に良くなる
夫も子も大好きだし楽しいんだけど、エレンタールのみで過ごしていてもあれよあれよとCRP悪化する
今CRP4.2エレンタールとあんこ、具なし味噌汁しか飲んでないのに…
入院して昼寝たくさんして夜寝れない生活すると4日くらいでCRP0になる。
多分そろそろ1週間くらい入院するかも。悲しい。
90 ：病弱名無しさん：2015/09/21(月) 00:30:19.79 ID:VFiLjofR0: >>89
ストレス悪化してるな。間違いなく

俺もレミケード投与半年くらいで調子良かった時婆さんを介護してとんでもないストレスを抱え始めたら
今まで全くなかった血便ブシャーや腹痛がいきなり襲ってきて大変だった
ストレス溜まったからって、言うこと聞かないからって婆さんを殴りつけるわけにもいかんからね

ストレスでの再燃、悪化は本人が自覚している以上に危険だと思う
91 ：病弱名無しさん：2015/09/21(月) 00:48:32.14 ID:rBg2f+Am0: 酒ってホントいいな・・。
酔ってる間は幸せになれる。
92 ：病弱名無しさん：2015/09/21(月) 09:47:53.52 ID:zccmtC4V0: なんとなく20代前後の自分より若い男がメインで書き込んでるんだろと思ってしまうけど、
2ちゃんのメイン層男女問わず40代前後が多いんだな。
そりゃ介護とか結婚出来なくて1人が不安とかそんな話題になるわなあ。
93 ：病弱名無しさん：2015/09/21(月) 11:45:53.17 ID:gl5n5jsr0: 馬鹿たりゃ
94 ：病弱名無しさん：2015/09/21(月) 12:37:46.57 ID:UeH7skWz0: 数年前逆流性食道炎で苦しみ同時期にひと月以上口内炎になり、更には水様下痢と血便…
でも仕事が忙しいから病院には行かなかった
数年後仕事を辞めて区切りがついたので病院に行ったらクローン病

もうこれ絶対ストレスが原因だと思うんだけど、若者に多いってストレス社会だからだと思うんだけど
一桁の子がなったりするからわかんないなー
95 ：病弱名無しさん：2015/09/21(月) 13:38:39.28 ID:zccmtC4V0: もう一年なるのが遅かったら小児病棟に入院して病院での授業受けてたはずなんだけど、

子供さんでクローンの状態が安定しなくて養護学校に行ってたという人いるんかな。
96 ：病弱名無しさん：2015/09/21(月) 13:41:11.09 ID:F7xDzK3k0: だからやっぱり
クローンは原因は菌なんだと思う
菌なら全ての説明がつく
胃潰瘍の原因もピロリ菌だったし。
97 ：病弱名無しさん：2015/09/21(月) 14:08:35.39 ID:WO19q6GZ0: >>96
力説しても始まらんぞ。
医者でも学者でもあるまいしか。
単なる笑われ者だ。
98 ：病弱名無しさん：2015/09/21(月) 16:43:29.44 ID:L8955jOX0: 受給者証きた
99 ：病弱名無しさん：2015/09/21(月) 16:52:54.91 ID:bilExxz+0: >>98
どこ住まい？
100 ：病弱名無しさん：2015/09/21(月) 17:28:44.22 ID:3nYnPaIE0: >>95
私が通ってた
学園が子供病院に併設されていたんだけど、荒れてやらかした子も通って来ていたので(病気入院とは違う入院施設もあった)見た目も行動も怖くて勉強どころじゃなかった
結局籍？を元の中学に戻し、プリントなどもらって病室で勉強したよ
101 ：病弱名無しさん：2015/09/21(月) 17:55:08.49 ID:78aBFHRo0: 複雑痔ろうからのクローン病だと診断された初心者です
これからよろしくお願いします
いまペンタサを4錠飲んでるんだが効いてるのかイマイチわからないな
102 ：病弱名無しさん：2015/09/21(月) 18:06:06.82 ID:Hz1nmFvb0: >>101
ペンタサ飲んで「うおー効いてるぜー！」と思ってる人いないから大丈夫
長く緩やかに効く薬だから
103 ：病弱名無しさん：2015/09/21(月) 18:30:05.63 ID:Hz1nmFvb0: 鬱病と関係の深い物質セロトニン（よく脳内の物質だと勘違いされる）は90%が腸にある
ストレスを感じたとき腸壁からセロトニンが分泌されて下痢を引き起こすのがＩＢＳ
クローンとの直接の関係はまだ研究途上らしいが
あるマウス実験ではセロトニンが炎症物質の発現を引き起こすことが確認されている

までぐぐった
104 ：病弱名無しさん：2015/09/21(月) 18:31:08.17 ID:7iNozIAM0: >>101
線香花火程度の炎症なら鎮火してくれる
それ以上の炎症はお手上げ　それがペンタサ君

しかしいないよりは十分マシ
105 ：病弱名無しさん：2015/09/21(月) 18:54:43.72 ID:CId3LCfw0: やっぱストレス
106 ：病弱名無しさん：2015/09/21(月) 18:59:36.30 ID:UeH7skWz0: >>102
こんなのに笑ってしまった…疲れてんのかな
107 ：病弱名無しさん：2015/09/21(月) 19:02:26.90 ID:L8955jOX0: >>99
宮城
108 ：病弱名無しさん：2015/09/21(月) 19:46:50.11 ID:bilExxz+0: >>107
まだ来ない、静岡
109 ：病弱名無しさん：2015/09/21(月) 19:51:48.87 ID:MQAevcYW0: 私、潰瘍性大腸炎という恐ろしい病気になりましてね。勝手に大腸が潰瘍になるんですよ。
もう血だらけになるわけです、だから便器が真っ赤かになっちゃって。
もう幽体離脱で、こんなんなってフワフワ自分を見てました、これは死ぬなぁと思いまして。
歳は３５です、よう働いとった、イギリスでテレビの仕事してましたんで、寝ないで仕事してましたね。
それで、たった４粒の砂糖玉で治ったんですよ、そのときに。
ステロイドやっても治らない、漢方やっても、何やっても治らないのに潰瘍性大腸炎、治っちゃって、それでビックリしたわけです。
そしたら、心が今まで親から、お前はいらん子いらん子言われてたことが、ワッと浮上してきたんです、レメディを飲んだことで。
そしたら心も体も楽になって、砂糖玉ですよたったの。７分３０秒～
https://www.youtube.com/watch?v=bnjU5xjvBWY

ところでおたずねしたいことがあります。実は一ヶ月前に、前から症状のあった腹痛がひどくなり、たまりかねて病院へ行きました。
すると、なんと潰瘍性大腸炎と診断されました。
まさか、自分が？とびっくりしましたが、よくよく考えてみれば、自分の心の持ち方に問題ありなので、納得もできましたが・・・。
血粘液と腹痛が症状です。アーセニカム、カレンデュラを摂ってみています

潰瘍性大腸炎について、症状の程度は分かりませんが、まずホメオパスへご相談されることをお勧めいたします。
レメディーとして、Ars（アーセニカム）、Merc（マーキュリー）、Graph（グラファイト）、Nit-ac（ニタック）、Caust（コースティカム）等が代表的なレメディーです。
責められて症状が悪化するのであれば、Nux-v（ナックスボミカ）やStaph（スタッフサグリア）、Am-m（アンモニュームミュア）等も良いかもしれません。
http://www.rah-uk.com/case/wforum.cgi?no=1702&reno=no&oya=1702&mode=msgview&list=new
110 ：病弱名無しさん：2015/09/21(月) 20:11:26.85 ID:78aBFHRo0: >>102
>>104
ありがとうございます
元々不安障害と躁鬱病があって、効果に凄く不安があったので少し安心しました。
本当にありがとうございます。
111 ：病弱名無しさん：2015/09/21(月) 20:25:19.35 ID:hpDa1Qa50: 実際、ペンタサはどの程度効果あるんだろうな。
確かに飲んでても効いてる実感はあまりない。むしろほとんどない。
レミケとかは、「うおー効いてるぜー！」って間違いなく言えるけど。
112 ：病弱名無しさん：2015/09/21(月) 20:33:04.40 ID:BEZUW+9I0: レミケ注入直後はシャブやっちゃう奴の気持ちは少しだけわかるやらんけど
113 ：病弱名無しさん：2015/09/21(月) 20:50:52.66 ID:WO19q6GZ0: おれ、ペンタサは気休め薬だと思ってる。
飲まなきゃならないものでもないだろう。
114 ：病弱名無しさん：2015/09/21(月) 20:57:28.99 ID:zccmtC4V0: レミは効いてるんだけど、効いたあ！という感覚は全くない。ソリタ打ってるのとかわらん。
115 ：病弱名無しさん：2015/09/21(月) 22:01:54.62 ID:tSZSX6Tw0: 昨日いか焼き食ったんだけど下痢ら無かった。
個人差あるのかなイカには強い。
116 ：病弱名無しさん：2015/09/21(月) 22:07:51.64 ID:2EJedvMC0: ペンタサの効果を実感してる人いない説
117 ：病弱名無しさん：2015/09/21(月) 22:36:48.58 ID:cYUtXODW0: エビオス錠っていいんだろうか？
どっかで良いって書いてあった気がしたんだが・・・
なんか良いって見たらすぐ試したくなる自分・・・
118 ：病弱名無しさん：2015/09/21(月) 22:40:37.54 ID:DLJKeMQY0: ペンタサはアレルギーで飲めないけど、腎臓への負担が大きいからむしろ飲まないほうがいいやと思ってる
119 ：病弱名無しさん：2015/09/21(月) 22:42:11.71 ID:bilExxz+0: >>118
え～？そうなのかー
120 ：病弱名無しさん：2015/09/21(月) 22:45:32.66 ID:7iNozIAM0: >>117
飲んでるぞ　たまたまオカンが買ったやつが余ってたからだが
結論からいうとペンタサより何も実感できんよ

ビタミンＢが取れるからメシついでに取ってるだけ　それにしても今日はケツがいてェ…
121 ：病弱名無しさん：2015/09/22(火) 00:09:03.74 ID:0/ZMB7ZQ0: 肛門周囲膿瘍になったっぽい
ヒキニートだから、連休じゃなければ病院に行きたいのに＞＜
122 ：病弱名無しさん：2015/09/22(火) 00:13:39.87 ID:0/ZMB7ZQ0: 1時間半前に布団から出た直後は40.0℃を越えてたのに、今は37±0.1℃だ
一体どうなってるんだろう
123 ：病弱名無しさん：2015/09/22(火) 01:30:39.57 ID:pIeGIPkf0: 布団で熱こもってんだろ

ペンタサは何だかんだで地味に効いてる気がする
実感は難しいがひどいときに絶食しながらペンタサ飲むと割と早く治まる
個人的感想
124 ：病弱名無しさん：2015/09/22(火) 04:07:39.91 ID:Fe1XcUNT0: >>115
タコ焼きで完全腸閉塞になってオペした私が通ります
125 ：病弱名無しさん：2015/09/22(火) 08:25:16.84 ID:sIk3vcse0: エビオス錠は精子ドバドバという理由で今年の初売りに安く売ってたから買ってひと瓶飲んでみたけど、
おならがものすごくでるようになったよ。
それで調子が悪くなるということはなかったけどね。

精子の方はほぼ毎日オナしてるからこっちもほとんど変わらずでした。

サプリは亜鉛のサプリを飲んでるだけ。
126 ：病弱名無しさん：2015/09/22(火) 09:07:17.51 ID:5ZGLSAa00: 体温が40度超えてたらフラつくぞw
127 ：病弱名無しさん：2015/09/22(火) 10:23:59.50 ID:/4R80CHM0: 最初に発症したときは４０度越え連発してたわ
なかなか抗生剤うってくれなくてやきもきしたけどいい先生だったわ
128 ：病弱名無しさん：2015/09/22(火) 12:37:50.46 ID:gLA4dydoO: エビオスはビールを作る行程で出来るものだからかどうかは知らないが
プリン体高いから尿酸値高いやつは止めといた方がいい
129 ：病弱名無しさん：2015/09/22(火) 13:02:03.98 ID:sIk3vcse0: お腹の痛みは苦しくて痛み止めのお世話になるけど、
熱は40度超えても慣れてそこまで苦しくないというか、
解熱剤の座薬や筋注したら汗かいて着替えるのが点滴してるから面倒くさくて、よほどきつくない限りは、
我慢するわ。
130 ：病弱名無しさん：2015/09/22(火) 14:00:59.65 ID:HaMc4sM/0: >>129
入院中ですか
131 ：病弱名無しさん：2015/09/22(火) 14:03:49.68 ID:mjuQmNLw0: ペンタサは長年飲み続ける人とそうでない人の間に
明確に手術率に差が出るって
ちゃんと研究で分かってる（当たり前だけど）
小さい炎症の積み重ねを防いでくれてるんだよ

多分
132 ：病弱名無しさん：2015/09/22(火) 14:41:52.81 ID:9xYgg9GT0: 色々な食生活を試してみた結論を言うが、水溶性・不溶性問わず食物繊維は摂るべきではないと思う。
野菜・果物は一切食べず、炭水化物＋タンパク質＋エレンタールという食生活が一番調子が保てる。
当たりまえだったらすまん。
133 ：病弱名無しさん：2015/09/22(火) 16:00:48.97 ID:SlPRhZEZ0: 繊維ものはある程度摂るべきと思うが
腸内細菌層にいいからな
134 ：病弱名無しさん：2015/09/22(火) 17:20:44.43 ID:HaMc4sM/0: >>132
りんごもバナナも梨とかも食べてるけど。
俺は油がだめだな。最近油の匂いが鼻につくようになった
135 ：病弱名無しさん：2015/09/22(火) 17:41:51.18 ID:PUBg1ay40: ずっと避けてたらバターの匂いがダメになったなぁ
肉焼いた匂いは美味しそうに感じるけど
痛み止めって腹に悪いって聞くし飲んだこと無いなぁ　医者も出してくれなかった
136 ：病弱名無しさん：2015/09/22(火) 18:19:42.77 ID:f40YpcQS0: >>134
俺もリンゴやバナナはいいと思うな
不溶性の食物繊維は色が抜けてそのまま出てくるので嫌な気分になるがｗ

たまには焼肉屋にでも行ってカルビとご飯をかっこみたいよ
137 ：病弱名無しさん：2015/09/22(火) 19:06:53.57 ID:P3XZaraz0: バターの匂いは好きだけど、口に入れた瞬間ダメだな…
油多いパラパラチャーハンなんかもムリ
具合悪い時の油の臭いは最悪だね

リンゴバナナは平気
桃はそのまま食べるとダメだけどドライフルーツだと平気
あと何故か素麺は良くてうどんはダメ

子持ちししゃもと鰻は好きだけどゲロってびっくりした
胃をひっくり返すような感覚は初めてだったよ……
138 ：病弱名無しさん：2015/09/22(火) 19:12:12.24 ID:/dozrD1S0: コーヒーをガバガバ飲めなくなったのが辛いな。
139 ：病弱名無しさん：2015/09/22(火) 20:43:35.25 ID:TJ24jndD0: そうめんはどれくらいか知らんけど油混ざってるんだっけ？
140 ：病弱名無しさん：2015/09/22(火) 20:47:18.47 ID:F6BUTjsW0: レミケード投与後６週当たりで関節の痛みがすごく強くなるんだけど、他の人どう？腹痛だけで関節痛はあまりない？
141 ：病弱名無しさん：2015/09/22(火) 21:55:01.90 ID:mQMAdj7K0: >>139
油使って伸ばしてる
142 ：病弱名無しさん：2015/09/23(水) 04:01:10.53 ID:S3aQP1yn0: くぅー、今宵は腹が渋るぜ＞＜
うんこがしたくてしたくてたまんねえ＞＜
うんこしてもまたうんこ＞＜
うんこというよりうんこ汁＞＜
うんこ地獄だぜ＞＜
143 ：病弱名無しさん：2015/09/23(水) 06:22:22.57 ID:Xcwob52Q0: >>142
ご愁傷さまです（-人-）
144 ：病弱名無しさん：2015/09/23(水) 06:37:21.61 ID:lv73yG970: 最近屁が明らかに臭くなった。
軽症で色々食べてるが、特に変えたことは無いのになぁ。
加齢かな....(>_<)
145 ：病弱名無しさん：2015/09/23(水) 06:38:17.88 ID:lv73yG970: あ、ノンアルコールビール飲み始めたからかな。
146 ：病弱名無しさん：2015/09/23(水) 09:23:12.13 ID:Wuvtz9No0: >>144
私もオナラが強烈に臭くなりました。
20畳のリビングも一瞬で臭くなります。
腸内細菌のバランス悪いのかな？
狭窄あるから腸内で食べ物が溜まって腐敗しているのかな？腸壁にわるそうだな。
147 ：病弱名無しさん：2015/09/23(水) 10:56:50.80 ID:qBAeDa7W0: >>146
俺は手術する前とかそうだったな。気をつけた方がいいよ。
腸内腐敗が進んでると思われるから
148 ：病弱名無しさん：2015/09/23(水) 12:40:18.34 ID:Wuvtz9No0: 血管のステンドの様に
小腸もカテーテル入れてステンドを置く手術法
は、開発されていないのですか？
開腹して小腸を切って繋ぐよりも
狭窄には効く気がしますが？
149 ：病弱名無しさん：2015/09/23(水) 13:08:18.18 ID:h0YEJP100: 【政治】日本政府、個人情報を公益目的で民間に提供する方針(ｃ)2ch.net
http:// daily.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1442978165/
150 ：病弱名無しさん：2015/09/23(水) 13:28:56.08 ID:Xcwob52Q0: >>148
小腸は蠕動運動（ぜんどううんどう）するから、無理だと思う。
151 ：病弱名無しさん：2015/09/23(水) 15:51:29.94 ID:34p6HcmE0: >>118
確かになぁ。
人によるんだろうが、腎臓内科にも通う羽目になったよ。
152 ：病弱名無しさん：2015/09/23(水) 15:56:35.65 ID:qBAeDa7W0: >>151
何か数値が高いのですか？
153 ：病弱名無しさん：2015/09/23(水) 16:19:10.09 ID:h0YEJP100: 【再生医療】＜再生腎臓＞ラットで排尿成功　「１０年以内、人へ応用」　東京慈恵会医科大など [転載禁止](c)2ch.net
http://anago.2ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1442979354/
154 ：病弱名無しさん：2015/09/23(水) 16:40:04.77 ID:wzhVhyKu0: 何十年後には小腸大腸も再生移植できるのだろうか
155 ：病弱名無しさん：2015/09/23(水) 17:10:40.50 ID:UPypPSOF0: >>150
一週間弱くらいで溶けて消えるステントが有ると、バルーン拡張よりも安全確実な気がしないでもない
156 ：病弱名無しさん：2015/09/23(水) 19:42:59.39 ID:7PinuqEj0: >>154
腸間膜の縫合は神経、静脈、動脈、リンパと沢山あるから無理だと思われ。
事例が無いわけでは無いが、ハッピーエンドではないらしい。
157 ：病弱名無しさん：2015/09/23(水) 20:12:16.02 ID:TaM9neRf0: レミケード後1週間くらい頭がボーっとして無気力になる人いる？
狭窄から来てる無気力なのか気になる、明らかレミケ倍量投与からおかしくなってんだよなあ…
喉につっかえがある感じがあるしレミケの炎症防ぐ作用で腸が固くなってそうなってんのかねえ
158 ：病弱名無しさん：2015/09/23(水) 20:38:08.05 ID:3tkeMYHn0: クローンになって五年くらい過ぎて、食生活変わって
元々の性格も相まって人付き合いも減って
休日はすっかり引きこもるようになっちゃって
仕事もストレスから逃げるようになって
最近お前あんまりにひどいぞとか言われる
何をどうしていいのか……

ここはいろんな病状の人いるんだろうけど
うまくやって言ってる人の話が知りたいなあ……
159 ：病弱名無しさん：2015/09/23(水) 20:43:35.71 ID:Xcwob52Q0: >>157
ttp://www.remicare-uc.jp/tnf/sideeffect02.html
潰瘍性大腸炎（UC）フロンティア│レミケードRの副作用<重要な副作用>:
●間質性肺炎（かんしつせいはいえん）
細菌などの病原体が原因でなく、薬剤の影響により起きる肺炎です。
痰を伴わない乾いた咳が続いたり、呼吸をした際に異常を感じるなどの症状がみられた時は、
すみやかに主治医に連絡してください。

なんか、これっぽくないですか？
160 ：病弱名無しさん：2015/09/23(水) 20:44:59.34 ID:3tkeMYHn0: >>157
２、３日引っ張ることはあるけど、さすがに一週間はないなあ。
161 ：151：2015/09/23(水) 21:02:21.64 ID:mP6PNniY0: >>152
クレアチニンが0.9くらいから1.6位まで上がりました。
腎生検の結果、ペンタサの影響の疑いと。
今はプレドニンで治療中。
クローンにも効いて、CRPも0.1位。
162 ：病弱名無しさん：2015/09/23(水) 21:10:11.76 ID:ESScPxTs0: 腎生検なにげに痛いよな
医者は全然痛くないからとか言ってたけど
163 ：151：2015/09/23(水) 21:15:29.76 ID:mP6PNniY0: >>162
腎生検は痛くなかったよ。
ただその後、腎臓中で出血したのが固まって、
膀胱の出口で詰まって、排尿できなくなって、悶絶した…。
164 ：病弱名無しさん：2015/09/23(水) 21:57:26.28 ID:S3aQP1yn0: 今日もまだうんこ地獄。
回復の兆しは見られるが、ふとした瞬間に突然渋りだす。
紙おむつをしてはいるが数回で臭くなる。
渋りがおそろしくて当然まだ外には出掛けられない。
紙おむつはいいんだが、捨てるためのコンビニ袋がそろそろ尽きそうでやばい。くっさい紙おむつは二重が基本。
しっかし、厚労省はこの病気舐めてるだろ。
うんこでるでる病は特級障害にすべき。
恥ずかしい臭いみっともないダサいこの病気になったら精神をまともに保つだけでも大変だ。
165 ：病弱名無しさん：2015/09/23(水) 22:01:31.08 ID:qBAeDa7W0: >>161
なるほどね、ありがとう。
自分は腎臓内科にかかりだしたところです
クレアチニン2.5ぐらいですよ
尿酸値も13.5と高いのでフェブリク錠という薬を飲み始めました。
腎生検はやったことないです
166 ：病弱名無しさん：2015/09/24(木) 01:04:59.90 ID:7Eig29UA0: >>158
鬱病だった頃の自分のようだ
脳が鈍くなって何やっても駄目だし疲れるので引きこもりたくなるんだよなー
細かな事情は知らんが
まずは落ち込んで駄目駄目な自分を責めずに赦してあげるんだ
難病を患ってるんだからそういう時期もあるさ、と
167 ：病弱名無しさん：2015/09/24(木) 02:09:44.83 ID:RdRqA1pA0: >>164
うんこ汁はきついよな
俺は常にケツにトイレットペーパーを何重にもして挟んでる

痔瘻が痛いがいつオナラに偽装したガスが出るか分からんし、ガスの数がハンパじゃないから
いちいちトイレに行くわけにもいかん

外出たときのプレッシャーがハンパないんだよなぁ　オナラ・下痢は全てガマンしなきゃいけないし腹はめちゃくちゃ重たくなるし
168 ：病弱名無しさん：2015/09/24(木) 07:35:40.75 ID:ZvtQBrD50: >>166
まさにそんな感じなんだ。
やっぱり、メンタルとかにかかって薬とか処方してもらったりした？

根本の原因がクローンってわかりきってるから、行ってもどうしようもない、って思ってしまう。
決めつけは良くないってわかってても。
そうか、これ鬱なんだな……
169 ：病弱名無しさん：2015/09/24(木) 09:05:51.69 ID:7XNp8ilR0: 公費適用外だけどドグマチール処方してもらってる
170 ：病弱名無しさん：2015/09/24(木) 09:50:24.65 ID:kv9Wu2bi0: >>169
おっぱい汁出ないように気をつけてください
171 ：病弱名無しさん：2015/09/24(木) 10:43:07.41 ID:FRFIIciZ0: はーきつい。
なんかゲッソリしてきたわ。
うんこ汁発生装置だわ。
漫画の内股でもぞもぞするような状態。
カメレオン並の速度。
はあーなんとかしてくれー。
172 ：病弱名無しさん：2015/09/24(木) 15:52:15.60 ID:FcsUv5IV0: メンタルの話が出てる様だから自分語りするわ

一回目の狭窄切除術後は治ったと思う程に快調で、実際血液検査も良かった。景気も良かったから家買ったよ。

でも長くは続かない。

二回目の狭窄切除術後、再狭窄が早くて５年持たなかった。会社も休みがちになって、景気も悪くなってダブルパンチ。
レミケードもあまり効かず。

自己破産して家を手放すという時、自殺未遂した。
自殺は失敗に終わって、ヤル気失せて、さっさと破産の始末をした。
この頃から精神科に行く様になった。
この頃にヒュミラに乗り換えたけどやっぱり効かず。

三回目の切除術後は痛みが毎日のように続いて、ソセゴンじゃ効かなくなって、レペタン打ってた。
二年くらいそのままだったかな。
レミケード倍量試したけど、効かないばかりか、アナフィラキシー起こした。で、ヒュミラに戻した。

Ｉターンして信州に居たんだけど、親の勧めで北海道に帰った。
地元の病院で診てもらったら、腹も触らずに能書きを垂れるセンセに当たって、すぐ再燃。
他にクローンを診てる病院が無くて、なんだかんだでこのセンセと決別を決意するまで一年かかった。
しかもクローンの症状じゃなくて、サイコなのが問題だと決め付けられて、精神科専門病院に転院させられた。
もうこりゃダメだと思って自分から病院変わりますと行って退院。

大学病院の関連病院に消化器内科医が８人も居たから、なんとかなるだろうと思ったら、診れません言われて、札幌に５ヶ月行ってきた。
札幌の大学の精神科の先生は流石に凄くて、俺の症状をプレドニンによる躁病と見抜いた。

で、今は地元の病院で外泊訓練中。
今も精神科の薬は沢山飲んでるよ。
173 ：病弱名無しさん：2015/09/24(木) 15:57:49.40 ID:FVzN4KBy0: 【医学】おならで「大腸がん」がわかる!?専門家に聞いた最新研究 [転載禁止](c)2ch.net
http://anago.2ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1443057433/
174 ：病弱名無しさん：2015/09/24(木) 16:43:35.18 ID:7G7CI5Mu0: 臭いおならは元から断たなきゃダメ
175 ：病弱名無しさん：2015/09/24(木) 17:57:53.83 ID:QIVXiR5b0: 下痢している時期はガスが全く出ない。
便の水分が少ない調子が良い時期はガスがやたら出る、そして臭い。
なぜ？
176 ：病弱名無しさん：2015/09/24(木) 18:36:42.45 ID:kXpqhMf20: 俺も下痢便は臭くないな
177 ：病弱名無しさん：2015/09/24(木) 18:56:27.80 ID:XahRL3nH0: 我々って、アヒルのがん保険って入れるの？
178 ：病弱名無しさん：2015/09/24(木) 21:18:06.79 ID:IBwrZ+M60: >>148
3年ぐらい前（？）のスーパードクターKでクローン病患者にそういう手術をした話があるんだよね
漫画だから真偽は不明だけど最近の医療漫画はちゃんと取材してるだろうから
確立してないけどそういう研究はされているのかもしれない
179 ：病弱名無しさん：2015/09/24(木) 22:10:25.78 ID:B3FcjnDE0: 点滴治療をしようと言われたけど、これがいわゆるレミケードってやつ？
しかも高いから受給者証ができてからにしようと主治医に言われた
ぐぐったら…すごい高いのな、びっくりした
180 ：病弱名無しさん：2015/09/24(木) 23:00:50.92 ID:/A7T/bro0: ペンタサって腎臓への負担大きいの？？
最近血圧が上がってきて頭痛もあるからって嫁が心配してて普通の内科受診したんだけどクレアチニンちょっとだけ基準オーバーしてたんだよね
で血圧下げるアムロジビンっての出されて飲んでるんだけど、これってペンタサやめたら気休め程度にでもよくなるのだろうか
181 ：病弱名無しさん：2015/09/24(木) 23:04:26.23 ID:zO3/ZciG0: >>178
多分、バルーン拡張じゃないかな。エヅラは似てるし。
182 ：病弱名無しさん：2015/09/25(金) 00:15:12.23 ID:HpZe1W/q0: >>179
高いけどメシ食えるぞ
腸閉塞だの狭窄だの味わってからだとその効果が余計に素晴らしく感じられる

デメリットも色々あるけど俺には神の薬
183 ：病弱名無しさん：2015/09/25(金) 02:01:58.04 ID:mCfHfQLM0: >>168
いやぁ貴方が鬱かは当然自分には分からないけどね
自分は薬貰ってたよ。不眠もあったし
カウンセリングみたいなこともしてもらってた

自分も当時は頑なに治療を拒んでて、半ば周囲に騙される形で初診うけたよ
ちゃんと考えれば行って治る可能性が低くたって
行ってみるに越したことはない、てことくらいわかるはずなんだけどね
でもそのときは何事からも逃げたくてそんなこと考えられないし、
前を向くこと自体が強いストレスだし恐いんだよな。それで色々言い訳を探してしまう

とはいえやはり一度えいやっ！と受診してみることを薦める
それで成果がなくても別にいいじゃないか
184 ：病弱名無しさん：2015/09/25(金) 03:57:17.33 ID:WQDhZwVK0: レミケードやりだしたらずっとやる羽目になるし、この病気金食い虫すぎる
軽症扱いだし、切られたら終わりやなぁっていつも思う
185 ：病弱名無しさん：2015/09/25(金) 04:45:55.32 ID:1Csr7fqz0: 藪医者ってここで晒してもいいんか？
これからその病院に行く被害者減らすために書こうと思ってるんだが
186 ：病弱名無しさん：2015/09/25(金) 07:32:32.47 ID:rij7ECDP0: 自分語りの人見てると、いずれそうなるかもしれないって考えてなかなかに恐ろしいな……
187 ：病弱名無しさん：2015/09/25(金) 08:34:40.16 ID:aWh54qjx0: >>185
伏せ字を交えつつ……とかなら？

サッポロ一番のスープに油が浮いてなーい！ってＣＭしてるアレ、
塩と醤油食べてみた
塩はホタテの風味が強いがちょっと変で不味い、
醤油は食べれなくもないが出汁あんまりきいてないような……
スープはお湯少なめに作ったけど、それでも塩分が足りない

残るは鴨出汁うどん
美味しいといいなー

ちなみに家族は
醤油→麺つゆでラーメン食べてるみたい
塩はまだ試してない

これ食べるために3日ずつ絶食してるので体調の変化はとくにない。いつも通りの下痢w
188 ：病弱名無しさん：2015/09/25(金) 08:56:47.08 ID:Xw4uCI3K0: >>170
ほえ～　そんな副作用があったとは。まあ100ｍｇをたまに飲む程度なんで
大丈夫だと思います。

性欲減退って副作用もあって、これはありがたいですけどね。
189 ：病弱名無しさん：2015/09/25(金) 09:06:35.13 ID:PPLFfC1X0: 友人と会っても食事制限で食べられないから会うのもめんどくさくなって、
体力もドンドン落ちて行くから仕事も耐えられなくて辞めた
複雑痔ろうで座ることも辛いから横になると仮眠？みたいになって悪夢を見て寝汗が凄まじい
負の連鎖です…
190 ：病弱名無しさん：2015/09/25(金) 10:57:17.12 ID:jAz9fjqA0: 食、友、趣味、仕事、希望、人生
クローンは全てを奪う
そしてその引き換えに
絶望を与える
191 ：病弱名無しさん：2015/09/25(金) 11:06:19.36 ID:HAsI3Nn90: >>183
うん、軽度のうちに行くべきだよな。
ありがとう、今日さっそく行ってくる。
192 ：病弱名無しさん：2015/09/25(金) 12:44:25.15 ID:bOSxm64e0: 過去レス>>51で重度心身とは別に特定疾患の戻りの手続きしたって他の方が書いて
あったので、気になって区役所に確認しに行ってきました。
そうしたら特定疾患の5,000円分や2,500分も重度心身の方で払い戻しになってるということ
でした。　別に自分の地域では特定疾患分は手続きしなくていいようでしたので報告して
おきます
193 ：病弱名無しさん：2015/09/25(金) 12:52:38.62 ID:ePWZ6kMH0: ヤクルト

同社は２４日、炎症性腸疾患などに関与する免疫細胞の誘導メカニズムを解明したことを発表した。
これは同社の梅﨑良則特別研究員と慶應義塾大学医学部の本田賢也教授らを中心とする共同研究グル
ープが感染症への抵抗性、炎症性腸疾患（クローン病、潰瘍性大腸炎）や、自己免疫疾患の病態形成
に密接に関わっている免疫細胞であるＴｈ１７細胞が腸内細菌によって誘導されるメカニズムを世界
に先駈けて解明したもの。
今回の成果は、炎症性腸疾患の予見やプロバイオティクス開発への応用が期待される。
194 ：病弱名無しさん：2015/09/25(金) 13:19:58.91 ID:1Csr7fqz0: よっしゃヤクルトのおばちゃん止めて買って飲みまくるか
195 ：病弱名無しさん：2015/09/25(金) 13:55:36.06 ID:m+/ZmE+F0: >>193
炎症性腸疾患の予見じゃ、患者にはあまり意味がないね。
196 ：151：2015/09/25(金) 14:08:56.83 ID:oTNkFlyS0: >>180
基本治療しないと戻らんのでは？
自分は、ある時、半年でCRE0.9 > 1.6になり、
プレドニンの治療9ヶ月で1.2まで戻ってきました。
197 ：病弱名無しさん：2015/09/25(金) 14:19:02.91 ID:K0eEo6ss0: 応用が期待されるって言葉は見飽きるくらい出てくるね
研究、開発、実用化の流れはわかるけど、研究までで止まりすぎなんだよ日本は
198 ：病弱名無しさん：2015/09/25(金) 14:36:28.40 ID:bvF3/XAP0: >>185
俺の同級生も医者になったが学生時代は陰険で嫌な奴だった。
医者はクズが多いから、みんなのためにも晒していいよ。
199 ：病弱名無しさん：2015/09/25(金) 14:45:04.77 ID:bvF3/XAP0: >>197
何でか分かってんのか？
医療関係者のクズ共のせいだよ。
川島なお美も本来なら、氏なずに済んだんだよボケが。
200 ：病弱名無しさん：2015/09/25(金) 14:57:52.10 ID:bvF3/XAP0: おっと、久しぶりに無意味な発言をしちゃったぜbaby。
お前ら全員を納得させたところで、何の意味もないからな。
なお美のニュースで、久しぶりにイライラしただけだから、無視していいよ、レスするなよ。
201 ：病弱名無しさん：2015/09/25(金) 15:01:26.99 ID:1Csr7fqz0: なお美でワロタ
お前の元カノかよｗ
202 ：病弱名無しさん：2015/09/25(金) 15:02:30.99 ID:krvEk3Kh0: >>193
腸内細菌によって誘導

その腸内細菌の種類発表はよ！
203 ：病弱名無しさん：2015/09/25(金) 16:36:52.19 ID:1C6B9fZo0: 川島なお美は酒の飲み過ぎだろ
自業自得
204 ：病弱名無しさん：2015/09/25(金) 16:56:17.50 ID:tIdaFdoa0: あんなになって復帰できるわけは無かったな
205 ：病弱名無しさん：2015/09/25(金) 17:43:34.98 ID:+Ec899VH0: 結局標準治療やめて民間療法の餌食やん。
まあ胆管癌って抗がん剤もあんまり聞かないらしいからなった時点で予後はわかってただろうし。
206 ：病弱名無しさん：2015/09/25(金) 18:09:48.45 ID:RaJhlioE0: サッポロ一番グリーンプレミアム 0（ゼロ）醤油ラーメン
まあまあだった
207 ：病弱名無しさん：2015/09/25(金) 18:39:58.66 ID:Ko5pjCTI0: ヤクルト400飲み続けて3週間目だけど特に変わりない
208 ：病弱名無しさん：2015/09/25(金) 19:33:48.41 ID:QEvvIieH0: 下痢が続いたせいか、肛門の横に膿が溜まったから切開した。
一月が経ち傷は塞がったけど、腫れてた所が固くなっていて押すと痛む。
これって自然なこと？
209 ：病弱名無しさん：2015/09/25(金) 19:43:48.24 ID:bOSxm64e0: >>208
シコリだよ。
210 ：病弱名無しさん：2015/09/25(金) 19:49:37.15 ID:1C6B9fZo0: 上行結腸膿瘍で手術確定した
どれくらい切るかも判らんと言われたんだが、大腸切った後ってどんな感じになるの？
211 ：病弱名無しさん：2015/09/25(金) 20:32:23.18 ID:fFOuHC+X0: ビールあけたったー
ハナキンだしたまにならいいよね！
212 ：病弱名無しさん：2015/09/25(金) 20:58:00.53 ID:RaJhlioE0: >>193
じゃあ結局、菌説が正解?
213 ：病弱名無しさん：2015/09/25(金) 21:02:34.12 ID:ePWZ6kMH0: ttp://www.yakult.co.jp/news/article.php?num=919

ヤクルト

炎症性腸疾患などに関与する免疫細胞の誘導メカニズムを解明
214 ：病弱名無しさん：2015/09/25(金) 22:48:53.64 ID:TvjuDCGj0: >>210
半分大腸が残っていればさして今と変わらんよ
全部なくなるとトイレがより頻繁になる
215 ：病弱名無しさん：2015/09/26(土) 00:38:24.11 ID:hVzyBiqy0: 仕事終わりにコンビニ寄って、マカロン買って食うのが密かな楽しみだったんだけど、最近マカロン売ってないな。。
前に通販でマカロン買ったんだけど、届いて冷蔵庫で一晩冷やしてさあ食べようと思って何気に原材料見たら、二酸化マンガンだの炭酸ガス的な物だの
薬品が山盛り入ってて、なんじゃこりゃと思ってよく見たら、風呂で湯船に入れて使うバブだったんだ。
騙された。もう通販は嫌。ささやかな楽しみなのに。
216 ：病弱名無しさん：2015/09/26(土) 00:47:34.80 ID:5GcqpmZv0: 何が言いたいんだ？
217 ：病弱名無しさん：2015/09/26(土) 01:06:23.31 ID:U/AHwS7k0: トイレットペーパーに「英国の紅茶タイム」って書いてあって
カモミールの香りなの。通販サイトでそれを「紅茶花伝」だと
思って買っちゃったんだよね。通販はやっぱダメだね。
218 ：病弱名無しさん：2015/09/26(土) 01:15:31.75 ID:NMnW+/br0: そういう事いう人はケーキ屋で買ってください
219 ：病弱名無しさん：2015/09/26(土) 01:32:03.07 ID:wsxJuQDh0: 菌説が正解という主旨ではないな
220 ：病弱名無しさん：2015/09/26(土) 10:00:26.04 ID:0ZvPSAkP0: >>215
自作すれば解決
221 ：病弱名無しさん：2015/09/26(土) 11:25:58.19 ID:+vI1olMt0: 【免疫学】炎症性腸疾患などに関与する免疫細胞の誘導メカニズムを解明 Th17細胞を誘導する20種のヒト腸内細菌の同定ヤクルトなど [転載禁止](ｃ)2ch.net
http://anago.2ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1443219455/
222 ：病弱名無しさん：2015/09/26(土) 12:34:10.94 ID:OydbiJcL0: http://www.kinshukai-ddc.com/shinryo/tansui/index.html

>胆道癌は、発生率が低いために、疫学的な研究結果は限られています。
>その中で、胆石や胆嚢・胆管炎、潰瘍（かいよう）性大腸炎、クローン病、
>原発性硬化性胆管炎、膵（すい）胆管合流異常症などの胆道系疾患の既往は、
>胆道癌のリスク要因として知られています。
223 ：病弱名無しさん：2015/09/26(土) 12:40:55.38 ID:Hdc9ZeL90: クローンはIVHしてたら胆石が出来やすいかなにかで手術の時ついでに取っちゃう人が多かろ。
俺もそうだった。
224 ：病弱名無しさん：2015/09/26(土) 18:37:52.51 ID:lbIXk2mr0: >>196
プレドニンの治療9ヶ月でCREが1.6から1.2まで戻ってきました。

CREの目標は1.1以下のようだけど、飲んだ期間が長いね。
１日当たり、プレドニンを何錠飲んだの。
225 ：病弱名無しさん：2015/09/26(土) 18:47:56.88 ID:Cx1KSpFk0: ステロイド長期は怖いわ。
226 ：病弱名無しさん：2015/09/26(土) 19:20:52.92 ID:uiLi+Cz40: 普通体重1kg×1mg飲むわな
227 ：151：2015/09/26(土) 21:02:39.29 ID:3WT/wQJA0: >>224
去年の12月から20mg/dayで始めて、今は10mgまで減りました。
引き続き減量していく予定です。
228 ：病弱名無しさん：2015/09/26(土) 23:23:28.88 ID:J3ZzgDbW0: ドレナージシートンで
シートン入れて3ヶ月目なんだが、
シートンから少し外れた場所が、
盛り上がって鈍痛‥‥
別の場所が肛門周囲膿瘍なった臭い。
ドレナージしてんのに、、。
こんなんありかよ

前回手術で会社1ヶ月休んでて
もう首なっちまう。
229 ：病弱名無しさん：2015/09/27(日) 02:37:17.53 ID:ypm1HzLu0: >>227
20mgで始めたのがまずかったんじゃない？
長引く原因だよ。
大量に使って、漸減していく。これキホン。
230 ：病弱名無しさん：2015/09/27(日) 03:49:11.02 ID:EMyq1GKk0: 元々アレルギー性皮膚炎があるんだけど、プレドニン服用で肌がきれいになった。

プレドニンが終わるって頃から湿疹がドッと出てきてかゆいかゆい。

同じような人いますか？
231 ：病弱名無しさん：2015/09/27(日) 04:46:07.23 ID:n4w9zP0M0: >>229
パルス療法ですね
232 ：病弱名無しさん：2015/09/27(日) 04:53:38.70 ID:GPzG/KAM0: CREって何の指標？
CRPとは違うの？
233 ：病弱名無しさん：2015/09/27(日) 05:09:06.98 ID:nk1H3d8E0: プレドニンの長期服用で骨粗鬆症の一歩手前まで行った俺が通りますよ。

長期服用は注意な。
234 ：病弱名無しさん：2015/09/27(日) 07:36:11.46 ID:n4w9zP0M0: >>232
クレアチニン
235 ：病弱名無しさん：2015/09/27(日) 09:06:29.28 ID:E5gPmMLH0: >>230
同じだよー
アレルギー体質で、プレドニン飲んでた時は鼻づまりも目の違和感も消えて肌も綺麗になった
今はアレロックと塗るステロイド使ってるけどびみょー。
236 ：151：2015/09/27(日) 09:21:48.61 ID:cPYSErwV0: >>233
そうですね。
骨粗鬆症の予防薬も一緒に処方されてます。
長期服用が良くないのは知っていますが、
何ミリから始めるのが、自分の腎臓の状態から妥当なのかどうかは、
医師以上に判断することは、自分にはできないので。
副作用の説明などは聞いて、眼下にも定期で診てもらってはいますけどね。
237 ：病弱名無しさん：2015/09/27(日) 09:55:56.77 ID:n4w9zP0M0: ようやく10月から有効の医療受給者証が届いたよ。去年はゴタゴタしててだいぶ
遅れたから安心したよ。
238 ：病弱名無しさん：2015/09/27(日) 10:38:31.91 ID:HjwpxXr00: そういえばうちも昨日来てたな。封書開けてないけど。福岡。
239 ：病弱名無しさん：2015/09/27(日) 11:09:08.36 ID:lhemsulr0: 封書開けたら「残念ですが、あなたの申請は却下されました…」じゃないか？！
早く開けてみるんだ！！
240 ：病弱名無しさん：2015/09/27(日) 11:18:22.88 ID:sVONAgLm0: 福岡の田舎だけど
到着せず

お祈りかorz
241 ：病弱名無しさん：2015/09/27(日) 11:25:25.15 ID:/uLEUAzD0: 薬局でキシロカインの代わりになるようなものって売ってない？
242 ：病弱名無しさん：2015/09/27(日) 11:43:43.10 ID:ByWdN6ts0: 更新で却下とか今時点でありえるのか
書類不備ならあれだが
243 ：病弱名無しさん：2015/09/27(日) 12:39:33.88 ID:tU+h+7410: http://itest.2ch.net...enceplus/1443219455/

ヤクルト本社の研究室と慶応義塾大が、腸炎症の仕組みを解明。
治療に革命的進歩か？
244 ：病弱名無しさん：2015/09/27(日) 12:41:01.95 ID:tU+h+7410: 腸炎症のためのサプリメント
イムノバランス

http://www.immuno-balance.jp/sp/
245 ：病弱名無しさん：2015/09/27(日) 14:52:51.63 ID:DhOMD+s8O: 年末の時は締め切り間際申請だったから今回は余裕を持って申請したけど
締め切り間に合った分を一括発送してるだんろうからそんなもんか
逆に今回はソワソワしなかったよ
246 ：病弱名無しさん：2015/09/27(日) 15:20:13.08 ID:/ftsNjrR0: 最近、腹の調子が悪い
少々詰まり気味
リミケ後の1、2週間はこの調子
食べ物に気をつけなきゃ
いい加減愛想尽きた
247 ：病弱名無しさん：2015/09/27(日) 15:53:00.22 ID:HjwpxXr00: 一括配送みたいね。
早く出したからと行って早めに届くわけでは無いと。
俺も早めに出したけど9月の最終に届く見たいな事言われたし。
1日遅れで以前出したんだけど、その時は10月の20何日以降になりますと、これまた決まってた。
248 ：病弱名無しさん：2015/09/27(日) 15:53:44.69 ID:28cKySX50: >>235
ありがとう。
やっぱり症状ひどく出るんだね。
皮膚科で対応してもらわなきゃだ。
249 ：病弱名無しさん：2015/09/27(日) 15:58:38.81 ID:ByWdN6ts0: >>247
あたりまえやんけ
250 ：病弱名無しさん：2015/09/27(日) 16:26:51.89 ID:WaV8Sl2c0: 秋口になってから体に力が入らなかったり、ふらっとしたりする事が多くなりました。
似たような症状が出る方、何か対策法はありますでしょうか？
251 ：病弱名無しさん：2015/09/27(日) 16:31:08.03 ID:n4w9zP0M0: >>249
地元の保健所がある期間を決めてまとめて県のほうに書類を送ってるとのことでした。
252 ：病弱名無しさん：2015/09/27(日) 17:43:32.82 ID:RJ8I0dIE0: レミケ―ド打って2週間だが何も食欲でない、いつも食いたくなってたんだけどな・・・
色々調べたら自律神経失調症の症状まんまでてるし・・・俺と同じような状況の人いる？もしくは昔あったとか
エレンタール飲んだ後5時間くらいでゲップ連発、その後ゲロとか痛みは全くないのに頭が重くなって一気に死にたくなる
あと喉に詰め物されたような違和感が出て何もする気が起きなくなるし倦怠感半端じゃない
253 ：病弱名無しさん：2015/09/27(日) 17:47:23.10 ID:8lrF7B3V0: >>252
副作用か感染症かわからないけど、すぐに医者に相談するべきだと思います。
254 ：病弱名無しさん：2015/09/27(日) 17:51:44.15 ID:RJ8I0dIE0: >>253
返信ありがとう
言ったんだけど取り合ってもらえないんだ・・・
狭窄が原因はあり得ないとか断言されるしレミケード自体は2年前から続けてるから副作用は考えにくいとかまた断定
他の病院に変わったほうがいいかもと思いだしたよ・・・
255 ：病弱名無しさん：2015/09/27(日) 17:53:53.62 ID:ByWdN6ts0: カメラやってくれって頼んでみたら
なんか狭くなってそうな気配だしな、あてずっぼうだけど
256 ：病弱名無しさん：2015/09/27(日) 18:52:39.35 ID:8lrF7B3V0: >>254
病院、変われるものなら変わった方が良さそうですね。
色々と面倒で大変でしょうが、ご自分の体の事ですので、
納得がいくようにされた方がよろしいかと思います。
257 ：病弱名無しさん：2015/09/27(日) 20:40:14.27 ID:ypm1HzLu0: >>254
病院変わると今までのクローンへの見方も変わるぞ
やってみるのが一番！
258 ：病弱名無しさん：2015/09/27(日) 21:52:23.96 ID:N2+JZrT10: >>254
自律神経失調症みたいな症状自分もある
主治医は様子見～ってかんじ。
早寝早起き日光とか意味なしw
立ちくらみに常に寒気、寒いのに発汗
自分の体がめんどくさ過ぎる
259 ：病弱名無しさん：2015/09/27(日) 21:57:45.35 ID:vs0Mz/vQ0: ＩＤ変ってるけどID:RJ8I0dIE0です
たくさんレスありがとう。レス乞食みたいになったかな…
前からクローン病で憂鬱だなってのあったけどエレン飲んだら数時間後完全に脳機能停止で自殺願望出てくるってのが初めてなもんで
かなりビビってる
とにかく明日カメラ入れてもらうわ…
260 ：病弱名無しさん：2015/09/27(日) 22:10:32.92 ID:lKA/p2S/O: それ精神科でしょ
261 ：病弱名無しさん：2015/09/27(日) 23:31:26.50 ID:v/D1aeOl0: >>232
クレアチニンは腎臓だね
筋肉から出る老廃物で、腎臓悪いとおしっこ出なくなって老廃物を体の外に出せなくなるからクレアチニンが体の中にたまっていって数値があがる
262 ：病弱名無しさん：2015/09/28(月) 08:40:26.21 ID:bg5ui4iL0: 珈琲飲みてえなあと思ってたんだけど、カフェインレス珈琲なんてもんがあるんだな。
自然にカフェイン除去してる奴が欲しくて探してるけど、糞でかいイオンですら売ってない。。
263 ：病弱名無しさん：2015/09/28(月) 10:55:46.47 ID:3btGDOk00: >>262
たんぽぽコーヒーとか妊婦さん用は？
264 ：病弱名無しさん：2015/09/28(月) 11:41:50.86 ID:q6dv7oL00: >>262
amazonなんかで売ってるインスタントのカフェインレスは自然に除去してないの？
有機栽培のことを言うのかな
265 ：病弱名無しさん：2015/09/28(月) 12:39:42.97 ID:NASLgPax0: 赤ラベルじゃアカンの？
266 ：病弱名無しさん：2015/09/28(月) 12:48:27.80 ID:TVrwhEXH0: 小腸の狭窄手術になったよ。まだクローン病認定はされてないけど、おそらくそうでしょうと。田舎だから病院なくて横浜まで行くことになった。
267 ：病弱名無しさん：2015/09/28(月) 13:22:18.44 ID:XExSlzbm0: >>266
いや、それは良いことだよ。
横浜市立でしょ？有名どころだからね。
田舎で切られたら悲惨。
268 ：病弱名無しさん：2015/09/28(月) 13:42:30.72 ID:lRsv1Ayz0: >>266
あそこの外科の医師は偉そうだから気をつけろ
269 ：病弱名無しさん：2015/09/28(月) 13:44:54.75 ID:Qwv8rKA40: クローン病のせいで背が縮んだ人っていないよね？
270 ：病弱名無しさん：2015/09/28(月) 15:07:59.88 ID:0tTxg4he0: コーヒーで思い出したけどカモミールティーに抗炎作用あるって聞いてから飲み続けてるな
効いてるかどうかはわからんけど
271 ：病弱名無しさん：2015/09/28(月) 15:44:53.40 ID:ffMs1l1k0: 横浜でクローン病の手術って言ったら、
手術大好き市民病院か経験不足の市大センター病院だな。
272 ：病弱名無しさん：2015/09/28(月) 15:46:42.64 ID:ffMs1l1k0: 忠告しておくが、市大センター病院で手術を受けるなら執刀医がだれが絶対に確認すること。
一番偉い人にやってもらいな。
273 ：病弱名無しさん：2015/09/28(月) 17:11:13.08 ID:uUBiMOx50: 偉そうには見えないけどなw
たとえ偉そうでも手術が上手ければ良いんじゃないの
埼玉は今日、指定難病医療受給者証届いたよ
274 ：病弱名無しさん：2015/09/28(月) 17:51:45.87 ID:+vWS90eN0: 杉○ってやつはえらそうだったな
275 ：病弱名無しさん：2015/09/28(月) 20:14:01.61 ID:6L5VaNO40: 外科医は上手な医師と下手な医師では
命に関わるからね。
実際、埼玉だっけ？
口腔鏡手術で何人も死んでいるよな
276 ：病弱名無しさん：2015/09/28(月) 21:38:10.91 ID:Ax3m4d1a0: 疲れると痔瘻の瘻孔が少し腫れてくるのはなんでだろう
仕事中、立ち仕事なんだけど、仕事が後半になって疲れだすと瘻孔に膿がたまってはれて痛くなってくる
しかし次の日には膿がひいている
こんなような状態が数年続いてる。シートンはやりたくないしレミはきかないしなんか方法ないだろうか
277 ：病弱名無しさん：2015/09/28(月) 21:54:39.03 ID:rCuTernj0: ひと月に一度診察に行き、そのたびに血液検査するんだけどみんなしてる？
毎回必要かな？二三ヶ月に一回くらいでいいんじゃ？と思う
278 ：病弱名無しさん：2015/09/28(月) 22:02:43.59 ID:vhqSgPLA0: 二ヶ月ごとレミケードの時ついでにやってる
けど今安定してるからで昔は毎月やってた時もあった
279 ：病弱名無しさん：2015/09/28(月) 22:33:21.36 ID:YkcpNJIU0: 俺は病院行くたんびに採血するよ。それを何十年も続けてるという感じ。
280 ：病弱名無しさん：2015/09/29(火) 00:08:28.68 ID:lLgjaAtC0: ニキビに悩んでます。
原因はエレンタールでしょうか？
281 ：病弱名無しさん：2015/09/29(火) 00:36:50.37 ID:UJ0+9X4i0: >>280
原因がエレンだとは、面白い発想だね！
治療内容が分からないから、なんとも言えないよ
取り敢えず使っている薬を列挙してみて
282 ：病弱名無しさん：2015/09/29(火) 04:01:13.87 ID:9BLvP5A70: 受給車掌の大きさが毎回変わる。
283 ：病弱名無しさん：2015/09/29(火) 04:35:49.13 ID:kQpzOrMe0: >>280
エレンタールなんて生命維持に必要な最小限の脂質しか入っていないわけで
それがニキビの原因になるとは思えないな

まあビタミン不足はあり得るかもしれないが
284 ：病弱名無しさん：2015/09/29(火) 06:02:35.26 ID:5fWXgzzb0: >>276
そのままにしておかないほうがいい
将来の次郎がんの懸念もあるし
285 ：病弱名無しさん：2015/09/29(火) 08:42:23.62 ID:NW5KqrwC0: >>280
プレドニン飲んでたりはしない？
286 ：病弱名無しさん：2015/09/29(火) 09:26:31.46 ID:ilXoOADi0: >>277
毎回の血液検査の結果が楽しみだから、
ないとつまらんなぁ。
エクセルでグラフ作ってるよ。
診察だけだと、すぐ終わるし。
287 ：病弱名無しさん：2015/09/29(火) 09:40:25.27 ID:eVWV4UR80: 俺たちはなんか異常が出たらなんでもクローンと結びつけてしまう癖があるけど、
吹き出物といえば、ステロイドのんでるかレミケード打ってて脂漏性皮膚炎になってるぐらいか？
亜鉛不足では口の横や耳たぶが切れたりするけど湿疹までは出来ないかな。
288 ：病弱名無しさん：2015/09/29(火) 09:50:52.54 ID:2RYnVp+d0: >>273
偉そうってより、無駄に元気有り余ってる感じだけどなw杉○医師
小金○医師とか患者より不健康そうで憑いてますって感じだし、先生方キャラたってて好きなんだがな

てか受給者証届いたけど指定医療機関ちゃんと明記されるようになったんだねー。
書き漏らしてたらシャレにならんねー。
289 ：病弱名無しさん：2015/09/29(火) 10:01:57.07 ID:q5s5R07o0: 特定受給者証で医療機関やかかりつけ薬局を追加するとき区役所や保健所に申請しないといけないから面倒だわ。
グアイ悪いときは大変です
290 ：病弱名無しさん：2015/09/29(火) 10:02:32.58 ID:KCCkzVo70: >>288
その評価にはクソ笑った
まぁ市民病院の外科にはテンプレ的な偉そうな先生は居ないよな
杉田医師はなんだか会話が成立しにくいからそう感じるのかね？

ところでさ、入院先が手術大好きと揶揄されてるせいで親が俺の手術に消極的なんだが、１ヶ月様子見て消えない膿瘍(クローン病の炎症による瘻孔由来)はどこの病院だろうと多分切るよなぁ…？
291 ：病弱名無しさん：2015/09/29(火) 10:29:39.65 ID:RqZ/ngPL0: 明記されてない病院でも今まで通り認定医療機関なら普通に通院できると言ってたけどな
明記して欲しい人は記入してくださいってことだったよ
292 ：病弱名無しさん：2015/09/29(火) 11:05:14.35 ID:q5s5R07o0: >>291
緊急のときはいいみたいだけど、基本事前申請してないといけないみたいだった
293 ：病弱名無しさん：2015/09/29(火) 11:55:18.59 ID:RqZ/ngPL0: 緊急ってどういう事w
今、保健所に電話で聞いたけど認定されてるとこだったらいつでも良いって言われたよ
294 ：病弱名無しさん：2015/09/29(火) 12:04:25.62 ID:2RYnVp+d0: >>293
救急車使うときとかかね、交通事故とか

まぁでも地域によっても答えが変わってきそうな案件だなこれは。
295 ：病弱名無しさん：2015/09/29(火) 12:14:40.33 ID:q5s5R07o0: >>293
県の健康福祉部と地元の保健所に聞いたけど同じ答えでした。
先に特定受給者証に記入されてない医療機関や薬局にかかると後から償還払いの手続きをしないといけないらしい
296 ：病弱名無しさん：2015/09/29(火) 12:28:37.25 ID:xf7k/6Mw0: 毎日夜中に下痢で目が覚めて寝不足だわ。
体がだるい。
297 ：病弱名無しさん：2015/09/29(火) 12:34:46.27 ID:iG0vXNgX0: そりゃ悪いわ
病院行け
298 ：病弱名無しさん：2015/09/29(火) 12:38:01.61 ID:v6+HBk5V0: うちの県は、「指定医療機関ならば、どこでも使用可能」とだけ書いてあって、
個別の医療機関名は書いていないのだが。＠岡山
299 ：病弱名無しさん：2015/09/29(火) 12:39:24.36 ID:xf7k/6Mw0: 病院は月1で行ってるよ。今週土曜に行くわ。
でも行っても薬増やして様子見ましょうで終わるだけだろ。
300 ：277：2015/09/29(火) 12:47:51.90 ID:Or/lhkZp0: >>278-279 >>286
やっぱりするもんなんだね、ありがとう
301 ：病弱名無しさん：2015/09/29(火) 13:58:08.03 ID:2RYnVp+d0: >>299
内視鏡とか掛け合ってみたら？
まぁすぐにはできないだろうけど
302 ：病弱名無しさん：2015/09/29(火) 15:31:09.22 ID:xf7k/6Mw0: >>301
6月にやったよ。
炎症は去年と変わりはないと言われた。
303 ：病弱名無しさん：2015/09/29(火) 15:31:57.76 ID:iG0vXNgX0: でも自分もレミケして1月もすれば夜中トイレ行きだすもんな
自分の場合穀類に反応するんだなこれが
米や小麦に
これを口にした日の夜は調子が悪い
炭水化物が物恋しい
304 ：病弱名無しさん：2015/09/29(火) 15:35:53.42 ID:lLgjaAtC0: もう何年もその日の体調・食事内容などを記録し続けてるけど、
何の役にもたってない。
体調が悪い時期はどうあがいても無駄だし。
305 ：病弱名無しさん：2015/09/29(火) 17:17:43.09 ID:loQbXWYb0: 皮膚関係の疾患はよく出るな
ニキビ、脱毛、口角炎、鼻周り、耳周りの切れ、爪の剥離
複数の薬、自己免疫疾患の症状、栄養の偏り、腸内環境・・・原因は特定すんの難しいと思うわ
306 ：病弱名無しさん：2015/09/29(火) 17:26:17.06 ID:h9jjPMhI0: >>305
皮膚症状は辛いね
私も痒み乾燥掻いたところが腫れてさらにかき壊してやばいことになってる
気休めに今月からヨクイニンとビオチン飲んでるよ
多少肌がもちもちしてきてる
それでも完全に綺麗にはなってないけど
307 ：病弱名無しさん：2015/09/29(火) 19:41:18.37 ID:LXpQTJrD0: 俺の場合、悪化する前に足や脇腹に湿疹が出来てこれがまた異常にかゆいんだよね。
でもって血が出るくらいかきむしってるうちに腹や痔ろうが悪化してくる。
やっぱサイトカインの異常だなと実感するよ。
308 ：病弱名無しさん：2015/09/29(火) 19:56:49.01 ID:eVWV4UR80: 見て目でわかる疾患は大変や。
太宰治が言うように皮膚病だけにはなりたく無いという人は多かろうし。
309 ：病弱名無しさん：2015/09/29(火) 20:33:18.58 ID:5fWXgzzb0: >>303
小麦を食材から徹底的に除去しろ
かなり症状が改善される
グルテンがクローンに大きく影響している
グルテンフリーの食材がいいがコストがかかるので、先ずはパン、麺類、衣の付いた揚げ物は口にしないように
小麦は毒である
310 ：病弱名無しさん：2015/09/29(火) 21:14:44.89 ID:7QwKhvwv0: >>309
それ、セリアックだよ。
診てもらう所が違うよ。君。
311 ：病弱名無しさん：2015/09/29(火) 21:16:23.40 ID:4s+lJVQc0: ん？クローンがセリアック症の一種であるという説が出てるの？
312 ：病弱名無しさん：2015/09/29(火) 21:27:54.98 ID:Im9YXmJv0: 最近届いた医療券にうちの県も>>298と同じように今年から指定医療機関ならどこでも使用可になってた
今まで指定してた医療機関名がなくなってる
313 ：病弱名無しさん：2015/09/29(火) 22:00:07.08 ID:tHc4thMY0: >>312
神奈川はデカデカと「難病法に基づき指定された指定医療機関」って書かれてるね
だったら申請の時書かなくてよかったんでは？って思ってしまうよ

そういえばクローンで重症患者認定されることってあるんかな？
314 ：病弱名無しさん：2015/09/29(火) 22:05:05.07 ID:om9MLDDk0: うちの県は証書に明記したい場合は申請書に指定医療機関名と薬局名を書いてください
書いてなくても従来通り指定医療機関であれば利用可能ですと説明書に書いてあったよ
315 ：病弱名無しさん：2015/09/29(火) 22:44:02.66 ID:GQJt12oU0: うちは埼玉だけど受給者証に同封されてた書類に難病法に基づき指定された医療機関ならどこでもいいよーって書いてあるな
316 ：病弱名無しさん：2015/09/29(火) 22:49:17.79 ID:YVGSqa4z0: 潰瘍性大腸炎にケイ素良いみたい。
特に水溶性ケイ素
イムノバランスにもケイ素入ってる。
317 ：病弱名無しさん：2015/09/29(火) 23:32:45.29 ID:/Sd/p3F/0: レミケード初めて2年になるがcrp３．０から全然さがんない
油もの結構減らしても２，４とかになって焼け石に水
でも痛みはかなりマシになってるんだがなあ…狭窄箇所がやっぱ関係してるんだろうか
318 ：病弱名無しさん：2015/09/29(火) 23:38:34.23 ID:5fWXgzzb0: セリアック病は、グルテンによって自己の免疫が活性化され、腸の粘膜を破壊してしまう病気。
セリアック病の研究が進むにつれ、ほかの自己免疫疾患にも重大な発見がある。
それは、「１型糖尿病」も「多発性硬化症」も「関節リウマチ」も「クローン病」も腸管粘膜透過性亢進が見られるという共通点がある。
そして、この多くはセリアック病同様、「ゾヌリン」たんぱくの濃度が上昇している。
そして、さらに、一部の疾患（１型糖尿病、橋本病患者など)に対してグルテンフ
リーダイエット治療に対する反応性がよいことも報告されている。
319 ：病弱名無しさん：2015/09/30(水) 00:35:00.29 ID:GAtHnChP0: 耐性ができちゃってるんじゃないか？
俺もじわじわＣＲＰ上がって来てる　レミケード打ち始めたころは0.2とかだったけど今1．3くらいだし
320 ：病弱名無しさん：2015/09/30(水) 02:47:01.08 ID:4PC+OtFe0: グルテンの話はどうなんだろうね
筋は通ってる印象を受けるんだけど
１を１０に見せて話す、てのはこの界隈ではよくある話で
321 ：病弱名無しさん：2015/09/30(水) 02:51:40.25 ID:GAtHnChP0: どこをどうみたら筋が通ってるように見えるのか
君、怪しいサプリだの勧められたらホイホイ買っちゃうようなタイプなのか？
322 ：病弱名無しさん：2015/09/30(水) 04:08:33.98 ID:q1xZlIe90: うちの県は届け出た病院も薬局も印刷されてきたわ
指定医療機関を変更、追加する場合は保健所に届け出ろって書かれてる
去年までは書いてたけど、印刷されてなかった
323 ：病弱名無しさん：2015/09/30(水) 04:16:59.97 ID:YYrYBWu40: つうか全国の指定医療機関にしてほしいわ。
なんで診てもらってる病院の地域の縛りがあるんだよ。
これじゃセカンドオピニオンにしろ手術にしろいろいろ弊害出てくるじゃねーか。
だれだよこんなわけのわからん制度にしたのは。
324 ：病弱名無しさん：2015/09/30(水) 05:28:38.19 ID:gkhok8lm0: グルテンが悪いのか知らんが小麦製品食うと下痢がひどくなる
325 ：病弱名無しさん：2015/09/30(水) 07:39:43.15 ID:yuNof5IY0: グルテンフリーでやってみる価値はあるんじゃないか
調子が良くなればそれでOK
なんでも試したいよ
326 ：病弱名無しさん：2015/09/30(水) 09:33:23.73 ID:spJAIC9e0: まぁ正直この病気、何に強く反応するかは十人十色な印象で、油なんかも結局は頻度が高い程度のもんだろ？
グルテンだか炭水化物だか知らんが、クローン病患者100人居たら何人かはそれに強く反応してる奴位居るわ
んで、その一例見ただけで病気解明した気になっちゃってるアホな奴が居るだけだ
そんなに単純なら何年も治療に進歩がない訳ないんだよ
327 ：病弱名無しさん：2015/09/30(水) 10:09:46.37 ID:Xw/enQjs0: グルテンがいろんな病気の無視できない要因だということが
わかると西側諸国の穀倉地帯は大打撃を受けるわけ。
だから「小麦粉がやばい」という話は隠したかったわけ。
だから本当は研究させたくなかったんだけどアメリカの経済崩壊
によって行き場を失った「青血」たちが日本に移住することが
決まったので小麦害悪説の研究が解禁されつつあるわけ。

「青血」たちは日本語が喋れないので、地ならしとして
大学を全部英語にしろとか英語特区を作れとか言ってきてるね。
328 ：病弱名無しさん：2015/09/30(水) 10:40:37.60 ID:absEw2BG0: はい次はこの流れでトランス脂肪酸の話に行きましょう！
329 ：病弱名無しさん：2015/09/30(水) 10:59:33.77 ID:0TEciB/h0: 結局、口にする物の成分範囲は多岐にわたるから小麦じゃないっていう奴もいれば油が悪いっていう奴もいるし牛乳が悪いっていう奴もいるしな
クローンは強敵だな
330 ：病弱名無しさん：2015/09/30(水) 11:11:19.40 ID:BW304Bnn0: 日によって食べられるとかあるしな
レミケード打った直後に飲むヨーグルト飲んだら下痢して
レミケード打つ直前に同じ商品飲んだら全く影響なしってこれもうわかんねえな

ただしカレーてめえは駄目だ
331 ：病弱名無しさん：2015/09/30(水) 12:51:22.62 ID:absEw2BG0: かれーって意外と脂肪が少ないんだけどやっぱ香辛料が良く無いという感じ？
イオンのプライベートレーベルのカレーうどん脂肪が1gしか入ってないからたまに食べようかなあと思う。
カレーライスのルーのでも5gしかはいってない。
332 ：病弱名無しさん：2015/09/30(水) 13:23:00.45 ID:WuR9LdRi0: >>331
ぜひ食べてみて、食レポお願いします！

オレは辛いのは無理だと思い、もう２０年くらいカレーは食べてないけど…。
333 ：病弱名無しさん：2015/09/30(水) 13:26:41.38 ID:QPAfD/Nm0: カレーの中のクルクミンはいいんだよ
334 ：病弱名無しさん：2015/09/30(水) 13:51:08.39 ID:CX8+vB0z0: 欧米先進国の殆どが副作用の心配がない医療大麻を解禁しています。

キャンペーン「政治行政厚生労働省: 国が違法とした生大麻ジュースを、ひよりちゃん( 悪性脳腫瘍治療中 ) に特別許可を」に賛同をお願いします！ https://t.co/hKxFbjr2CQ
335 ：病弱名無しさん：2015/09/30(水) 14:50:06.33 ID:WmiSMXpO0: クルクミン…うんこ病にうこんか

カレールーではなくカレー粉で作ると更に脂肪抑えられるよ
風味付け程度しか入れないけど
麺つゆで味付け、カレー粉で風味付け、片栗粉か硬いまますりおろした餅でとろみ付け

もちろん肉は鶏肉

更に燻製の香り付けのパウダー売ってるんだけど、それをティースプーン半分～１杯入れると美味しい

燻製の匂いダメな人はダメかも
以前ブロックベーコンで作ったカレー舐めさせてもらった時からカレーに燻製の香りがすごく合うと思ってるw
336 ：病弱名無しさん：2015/09/30(水) 17:35:10.88 ID:q1xZlIe90: エレンだけ飲んでても症状悪くなる時あるのに、病気でもない奴が出張してきて書き込んでるだけだろ
337 ：病弱名無しさん：2015/09/30(水) 19:14:21.85 ID:swwcKdgb0: >>307
体調悪くなる時に出てくるのってそれ帯状疱疹っぽいね。　かゆいのもある
俺も体調悪くなる時に出てくるよ。
ホント、かゆくてたまらないよ。
うつるみたいだから気を付けてね
338 ：病弱名無しさん：2015/09/30(水) 19:55:16.25 ID:K4oi71Pw0: >>334
ひよりちゃんがどんなのか知らないけど、こういうガキを御輿にして特権を得ようとする連中は嫌いだ
法改正でなく特例を求めるのは民主主義なめんなとしか言えない
こんな奴らに限ってどうせ選挙には行ってないしな
339 ：病弱名無しさん：2015/09/30(水) 20:19:14.78 ID:ueT732Pg0: 俺アメリカ駐在時代に医療大麻処方されたけど
効かないよ
あまり期待しないが良いよ
あれは脳を麻痺させて痛みを
感じなくさせる麻酔薬の一種と考えるべき。
治療薬ではないよ。
バカだな
340 ：病弱名無しさん：2015/09/30(水) 20:52:29.24 ID:zY/8L8l30: まあ効く効かないは知らんけど選択肢としてはあったほうがいいと思うな。医療大麻。
ただ解禁しろっていってるやつらが絵に描いたようなバカみたいなやつらが多いのが問題。
それよりももっとよく効く新薬が出ればと思うけどね。
副作用の少ないステロイドとか再生医療で瘻孔ふさぐのはよ！
341 ：病弱名無しさん：2015/09/30(水) 21:01:35.42 ID:JqAfNBDT0: ペンタサは肝臓にくるね
おれも数値悪くなった

あと、体毛が薄くなる
もちろん頭髪も
そのため、ただいま自分はペンタサ飲むのやめてる
342 ：病弱名無しさん：2015/09/30(水) 21:03:49.16 ID:XuFI4lE80: >>298
茨城県も同じだわ。
県のホームページに病院の一覧があって、
そこなら何処でも可になってる。
県外の病院でも茨城県が認めてるところあるし。
343 ：病弱名無しさん：2015/09/30(水) 21:03:57.12 ID:9X03dg8F0: 俺の中学時代、ウケ狙いに日々を捧げている
馬鹿が居てな。仮にそいつをサクライとしよう。

サクライは一年生の時は小学校の時から貯めたネタで、統合された面子を笑わせることが出来ていたが。
それ以降ネタが無くなり大分厳しくなったのよ。

で、誰でもやる下ネタに走った。
その中で、かなりの割合で成功したのが、屁芸だ。
失敗は出ない事。成功は自由に屁を出せる事。

しかし。この日は。。。
へへへが出る５秒前♫5,4,3,2,1,ゼロ！
ブリッ！ブリブリッ！

この日は失敗だった。しかも最悪のカタチで。
サクライは「ハハハ、みっこ出ちゃったみたいハハ」

ごまかしきれないことを悟ると保健室に走った。
咆哮いや、芳香。暴力的とも言える臭いを撒き散らしながらサクライは走った。

みっこは緩かったみたいで、後で消毒しながら清掃がされた。

俺も社会人になって以降、この病気で幾度と無くみっこ出ちゃってる訳だが、サクライのキモチを想うとやるせないのよ。

みっこ出ちゃった。あのセリフがリフレインする。
344 ：病弱名無しさん：2015/09/30(水) 21:12:52.51 ID:QPAfD/Nm0: ペンタサは腎臓にくるんだよ。年齢いくと徐々にそのことがわかるようになるよ
345 ：病弱名無しさん：2015/09/30(水) 21:24:20.57 ID:WVu3Lq2w0: クローン病を抑えるベネフィットよりも腎臓が逝くリスクの方が大きいと漏れは思うのだ
346 ：病弱名無しさん：2015/09/30(水) 21:40:52.65 ID:zY/8L8l30: 腎臓は静かに悪くなっていって症状でた時には時すでに遅しだからこええな
腎臓悪くなったらリンとかカリウムとか水分とかの食事制限さらに増えてやばいことになる。
347 ：病弱名無しさん：2015/09/30(水) 21:50:07.87 ID:WmiSMXpO0: >>341
体毛羨ましい
どこもかしこもボーボーだよ…
348 ：病弱名無しさん：2015/09/30(水) 21:52:58.79 ID:QPAfD/Nm0: 俺はもう腎臓にきていて尿酸値下げる薬低量から飲んでるんだが痛風発作なのか
足首から下の足の甲の部分が痛くてギリ歩けてるぐらいです。
痛み止めでしのいでるけどあまりにも続くようなら来週親が同じ病院にかかるので
その時に相談してみてます
349 ：病弱名無しさん：2015/09/30(水) 22:00:00.07 ID:EMfCpKNf0: >>346
カリウム値が低くてカリウム錠飲んでるけど、腎臓悪いんかな:(´°ω°` ):ｶﾞｸﾌﾞﾙ
350 ：病弱名無しさん：2015/09/30(水) 22:05:41.64 ID:JqAfNBDT0: >>347
マジで？
自分、ペンタサとエレンタールだけだけど
すね毛から指毛からへその下の毛から頭髪やら
すべて薄くなったよ

ペンタサへらしていったら、徐々に戻ってきた
でも劇的には戻らない
351 ：病弱名無しさん：2015/09/30(水) 22:22:02.19 ID:zY/8L8l30: >>349
逆だよ逆ｗ
腎臓が悪いとおしっこでなくなるから体のいらない物質を排泄できなくなる。
いらない物質って何かっていうと老廃物（クレアチニンとか尿酸とか）とか増えすぎた電解質（カリウムとか）とか水分。
だから腎臓悪くなるとカリウム値は基本的にはあがる。
カリウムは少なすぎると不整脈になるけど、多すぎても心臓止まるからヤバイ。
多分あなたの場合は、下痢しすぎてカリウムが外に排出されてるから低カリウム血症になってるんだろうと思うよ。消化液ってカリウム多いんだよね
352 ：病弱名無しさん：2015/09/30(水) 22:36:45.96 ID:EMfCpKNf0: >>351
逆ですか(^_^;)
無知でｽﾏﾝ(>_<)
下痢することなく、快便なんですよね。
353 ：病弱名無しさん：2015/09/30(水) 23:19:26.46 ID:ItEL1o9VO: 腎臓に来てる方、ペンタサは一日何mgでしたか？
量少なくすると腎臓への影響も少なくなるんでしょうか？
354 ：病弱名無しさん：2015/10/01(木) 09:36:19.90 ID:mwCG/qtx0: 250mgX4錠X3回
355 ：病弱名無しさん：2015/10/01(木) 10:01:04.09 ID:dnjjX4nr0: 500mg×2錠×2回
356 ：病弱名無しさん：2015/10/01(木) 10:50:29.93 ID:8B1gx+kR0: 病気になった時何ヶ月かサラゾピリン。
20年以上薬はのまない。
膀胱ろうになって病院変わった時からイムランのみはじめて7年という感じ。
栄養剤はとってたけどね。
ペンタサは一回も飲まなかったわ。
357 ：病弱名無しさん：2015/10/01(木) 15:34:22.99 ID:yIIV0P+A0: 家族の苦言
職場の疎外
友人の疎遠
医者の嫌み
看護師の皮肉
他人の怪訝
は、クローン患者の苦悩
358 ：病弱名無しさん：2015/10/01(木) 18:15:40.53 ID:ziTjSD8e0: >>350
うらやましい
ペンタサイムランミヤＢＭなんだけど指毛もすね毛も元気すぎるよ
359 ：病弱名無しさん：2015/10/01(木) 18:21:59.88 ID:bW8R+ndu0: >>358
俺も同じだな　ルパン並　ガキの頃は気にしてたけど今はどうでもいいけどね
ハゲるよりはいいんじゃないか？

今レミケードの効果が月を追うごとに体感で分かるほど効果下がってるんだけど
倍量にすることで起こったデメリットとかあったら体験談教えてくれるとうれしい
360 ：病弱名無しさん：2015/10/01(木) 18:28:56.66 ID:4we8dya80: >>359
持ちは長くならなくて、効き目が強くなる感じ。
倍量にしても、６週でキレるって言う人は多いよ。
361 ：病弱名無しさん：2015/10/01(木) 20:57:57.93 ID:J+q5+8o50: ペンタサはなんらかの血行障害てきなのをおこしてそう
それにともなって色々な症状が出る

おれは欠陥が変な色になった
静脈の色がやたらめだつ毛細血管
あと皮膚がかゆくなったり、ぐじゅぐじゅになったり
362 ：病弱名無しさん：2015/10/01(木) 20:58:42.62 ID:jwrGKAnK0: >>353
500mgx8錠だった。
当初潰瘍性大腸炎のみたてだったから、4000mg出てたんだよね。
363 ：病弱名無しさん：2015/10/01(木) 21:01:04.94 ID:1vB/WVql0: そもそもペンタサっていまだにどういう仕組みできくのかよくわかってないわ
とりあえず惰性で飲んでるッて感じ。
活性酸素中和だっけ？
364 ：病弱名無しさん：2015/10/01(木) 21:11:23.01 ID:bW8R+ndu0: >>360
今日婆さんに飯を作ってたら材料見てるだけで腹痛きつくて何も食えんかったわ…
次回から倍量お願いしてみるかなぁ
365 ：病弱名無しさん：2015/10/01(木) 21:43:11.52 ID:9mwjkhuC0: またゲロ吐いた
腹痛はないんだけどなあ
366 ：病弱名無しさん：2015/10/01(木) 22:59:23.09 ID:mwCG/qtx0: ゲロは狭窄の始まり
ヤバイよ
医者行け
367 ：病弱名無しさん：2015/10/01(木) 23:36:35.53 ID:7O3UiOMr0: ペンタサ飲んでると、
こんな薬ぜってー効いてねーて思うけど
いざ止めると、お腹の調子整うから
自分は飲み続けてる。

ちなみ体毛はフサフサ
頭頂部はリアップ中‥‥
やっぱ運動しないのが原因かなて思う
運動してるやつで体毛薄くて髪フサフサ
368 ：病弱名無しさん：2015/10/02(金) 01:13:42.15 ID:mrQ9km950: フラジール飲んでる人いないの？
369 ：病弱名無しさん：2015/10/02(金) 01:48:12.46 ID:+1tlLO/u0: それって最近だか虫だかを殺す薬じゃなかったか？
クローン病の確定診断の前に確率が高い方から潰してくってんでその薬飲んだことあるけど
クローン病で常飲する薬じゃないだろ
370 ：病弱名無しさん：2015/10/02(金) 03:05:11.09 ID:0gvgskt90: 言い方が正しいか分からんが
痔瘻の感染症対策じゃないか？
俺も細菌に対する抵抗力を保つためにと言われて飲まされたが
副作用の吐き気がひどくてやめたなぁ
371 ：病弱名無しさん：2015/10/02(金) 04:16:21.27 ID:mo5UOjtm0: やっともろもろの検査が終わり、クローン病だと確定しました
エレンタールを処方されたのですがあまりの不味さに吐いてしまいました…
本当に飲める気がしないのですが、どうした良いでしょうか？
372 ：病弱名無しさん：2015/10/02(金) 04:38:10.25 ID:B2p45VQr0: 馴れるよ
あと味覚消しながら飲むコツ覚えたらフレーバーなしでも余裕
373 ：病弱名無しさん：2015/10/02(金) 04:45:58.48 ID:iIrhUlBJ0: >>371
もしかしてそのまま飲んでる？

とりあえず自分に合うフレーバーを探せば何とかなるよ
「エレンタール　フレーバー」で検索

エレンタールを受取る薬局で無料で貰える
374 ：病弱名無しさん：2015/10/02(金) 04:47:31.29 ID:RUiASapm0: >>371
鼻チューで入れるかラコールやエンシュアリキッドに変えてもらうとか
ラコールは砂糖多めの薄いコーヒーを豆乳で割ったような味でエレンタールより飲みやすかった

絶食期間なら朝昼晩のラコールが楽しみに感じる程度には美味かったよ
375 ：病弱名無しさん：2015/10/02(金) 07:23:59.61 ID:veqGI4AS0: >>369
フラジールは尻周りによく効く抗生物質みたいなもん
トリコモナスにもつかわれるね
普通の抗生剤で改善が見られない場合フラジールが処方される場合がある

昔ながらの分厚い本の家庭の医学にはトリコモナスしか書いてなく母親にえらいいじめられたわ性病性病ってさw
376 ：病弱名無しさん：2015/10/02(金) 09:47:42.31 ID:FK2ZR5/a0: >>368
飲んでたよ
神経痛が出て止めたけど
腹の張りに効果があったな
377 ：病弱名無しさん：2015/10/02(金) 10:20:06.25 ID:g1sFL5+Q0: >>368
身体がものすごくだるくなって中止になったことあるな。クローンの初期の頃だけど
378 ：病弱名無しさん：2015/10/02(金) 11:11:14.36 ID:GYYpZ9mO0: >>371
始めは色々フレーバーを試すこと

俺は今はグレープフルーツ味だけで、口直しに紅茶飲んでる。
慣れてしまえば食事の用意が要らないし楽だよ
379 ：病弱名無しさん：2015/10/02(金) 11:36:47.78 ID:VshQpJpA0: 虫歯なったこと無かったのにエレンの経口摂取を始めてから虫歯が3箇所もできやがった
口臭/虫歯予防に歯磨きは念入りにした方がいいよ
380 ：病弱名無しさん：2015/10/02(金) 12:46:26.64 ID:mMKK49ts0: >>371
ラコールよりはエレンタールの方がやっぱり調子が安定するから、なるべく頑張れ
俺も一年以上、サプリメントとエレンタールしか口にしてないが慣れればなんと言うことはない
病気が悪化するのが嫌なら他に選択肢はあまりないからね

>>379
経口摂取したら、お湯で口をすすいでから歯磨きすると良いよ
電気ポットがあると便利
381 ：病弱名無しさん：2015/10/02(金) 13:43:17.77 ID:bFkwkM4v0: >>371
ラコールしかないな。これにココアを入れて砂糖を入れて飲むんだ。
ラコールはちょっとまずい牛乳みたいな味だからココアで十分誤魔化せるし、冬は温めてもいい

俺もエレンタールは飲むたびは吐くを半年も繰り返してまずいとか慣れるとかそういう次元じゃなかったので
結局ちびちび食事をしながら悪化して手術→レミケードの流れだったな

結局レミケードやってそこそこ食えてる今が一番幸せだと思うんだけど…レミケをお願いしてみたら？
382 ：病弱名無しさん：2015/10/02(金) 13:48:50.33 ID:GYYpZ9mO0: この病気の本に
「ココアはシュウ酸を多く含むため控えたほうが良い」って書いてあるけど
383 ：病弱名無しさん：2015/10/02(金) 14:40:46.42 ID:ABZvWF450: ラコールのココアフレーバーあるじゃん
その組み合わせは最高にウマイよ
384 ：病弱名無しさん：2015/10/02(金) 14:45:16.64 ID:bFkwkM4v0: >>382
飲めなきゃ意味がないだろ　俺はそうしてただけだ　ココアフレーバーでも好きなの入れればいい
同じクローンでも特に反応する食品とそうでないものがあるしアテにすべきは本ではなく自分の体感だ
385 ：病弱名無しさん：2015/10/02(金) 14:50:50.52 ID:F8vfdfBI0: ああいえばこう言う典型
素直さと
物事を理論的に受け入れる頭脳がない
つまり
バカじゃん
386 ：病弱名無しさん：2015/10/02(金) 14:59:37.16 ID:GYYpZ9mO0: >>384
いや、だからさ
多数の人間に対して、一般的なケースとして「この病気にココアは良くない」と書いてあるわけ

シュウ酸を控えたい理由
脂肪の吸収不良に下痢や発熱に伴う脱水症が合併すると、シュウ酸の血中濃度が高くなり
腎臓をはじめとする尿路系にシュウ酸結石が生じやすくなるので控えたい
387 ：病弱名無しさん：2015/10/02(金) 15:15:11.15 ID:g1sFL5+Q0: >>351
俺は腎臓悪いけど、低カリウム状態でいつも3切ってる状態。
あなたの言うとおり下痢で身体の水分と同時に排出してしまってるから低カリウム血症に
なってる。カリウムの薬飲んで増量したりしたけど、上がることはないね。
388 ：病弱名無しさん：2015/10/02(金) 15:28:36.34 ID:TtHWJAmX0: 質問です
ここ1年お腹は痛くないがCRPの値が3.0～4.0とずっと高く油断するとお尻の病巣の機嫌が悪い。
今年からレミケードを始めてCRPもお尻共々頗る良くなったのだけど
レミケード3回目でアレルギー反応で呼吸困難で一旦休んでレミケードゆっくり投与で何とか無事済んだが
4回目またもやステロイド入った後レミケードに代わった瞬間アレルギー反応で中止に…
次の受診日までに専門医に１度診て貰うかレミケード入院して再開か決めないといけないらしいけど
レミケードアレルギー反応で中止になったのに再開して大丈夫なの？
389 ：病弱名無しさん：2015/10/02(金) 15:36:22.24 ID:g1sFL5+Q0: >>388
レミケード投与時にステロイドや抗ヒスタミン剤の注射等ちゃんと使ってよ
医師にそのように言ってみて。それでもダメなら考えなければならないね
390 ：病弱名無しさん：2015/10/02(金) 16:17:42.23 ID:94nGIU4r0: >>386
385みたいなバカは置いといて
384は別にココアに固執してるわけじゃないし、フレーバーでも好きなもの入れろって書いてるじゃん
要はエレンタールが飲めないならラコールにすればって話でしょ

どこぞのまとめサイトみたいに一文だけ切りとって反応するのは良くないと思うのだが
391 ：病弱名無しさん：2015/10/02(金) 16:25:03.32 ID:TtHWJAmX0: >>389
ありがとうございます
レミケード開始に向け病院で伝えてみます
392 ：病弱名無しさん：2015/10/02(金) 16:35:31.10 ID:GYYpZ9mO0: >>390
俺は385と同意見で381は馬鹿だと思うがな
まあ勝手にやってろ
393 ：病弱名無しさん：2015/10/02(金) 16:42:47.10 ID:/hu992BH0: >>388
自分も3回目にアレルギー反応出て中止になったわ。
ヒュミラに変更になった。
まぁそれも今は止めてイムランになったんだけど。
394 ：病弱名無しさん：2015/10/02(金) 16:45:06.81 ID:g1sFL5+Q0: >>391
レミケードそれで継続出来て良くなるといいね
395 ：病弱名無しさん：2015/10/02(金) 16:45:54.74 ID:/f8NdZvZ0: インド産バイアグラ飲んでと思うけど低カリウム血症になって力が入らなくなって、
屈んだら立てない、横断歩道歩いて点滅したから走ったらよろけてこけて道の中央で起きれず大事なったなあ。
どっかの知らないねーちゃんに起こしてもらったけど。

病院行くのが躊躇ったよ。恥ずかしくて。
396 ：病弱名無しさん：2015/10/02(金) 16:47:24.08 ID:O+w+HXEx0: 他人は一人前に批判するけど自分にされると逃げるとかどうしようもないお子様だな
こんなスレで4レスもしてるあたりよっぽど暇なのか？
397 ：病弱名無しさん：2015/10/02(金) 16:49:39.82 ID:7bqkxYY60: 君たち働いてるの？
398 ：病弱名無しさん：2015/10/02(金) 17:17:31.17 ID:RlN5MHEv0: 当たり前だろ
399 ：病弱名無しさん：2015/10/02(金) 17:30:03.01 ID:0FkcPVJw0: >>388
レミケ倍量とかで、インフュージョンりあくだけが問題で、効き目があるのならまだしも、CRP3～4ってねぇ。
俺ならヒュミラとイムランにするけどね。
あんまりレミケに固執しない方がいいよ。
400 ：病弱名無しさん：2015/10/02(金) 17:37:04.48 ID:0FkcPVJw0: >>378
こんど、ボトルエレンに紅茶混ぜてごらん（笑）
それと同じことが腹の中で起こっていると思ったらやれなくなるよ。
401 ：病弱名無しさん：2015/10/02(金) 18:03:49.47 ID:mo5UOjtm0: みなさんありがとうございます

>>381
やっぱずっと吐くのかな…
この前の検査では小腸の末端以外は綺麗でもしエレンタールが効かないなら食事制限って形って言われたんです
なんかみなさんと順番が違う気がして不安です…
402 ：病弱名無しさん：2015/10/02(金) 19:18:19.24 ID:GYYpZ9mO0: まずはフレーバー全種類を試してみなよ
他にゼリーミックスもある

あとはカルピス割りとか
403 ：病弱名無しさん：2015/10/02(金) 19:35:53.03 ID:TtHWJAmX0: 皆さんありがとうございます
僕の場合
クローン病の診断が出たのが小3だったので中2の現在も小児科で診察なので…
ヒュミラも小児クローンでも使えない事はないけどと進められましたが効かなくなった場合の増量を考え先生がレミケードをとの事です。
寛解へ近づいて少しでも食事したいです
404 ：病弱名無しさん：2015/10/02(金) 19:45:51.75 ID:B2p45VQr0: 小３か・・・つらいな・・・
俺はなったのは厨房のころだったがクラスメイトと自分の間に勝手に壁作ってたっけ
でも昔と比べていまは医学発達してるから早めに食えると思うから気落とさないようにな
あと調子のって食いすぎないように、一気に狭窄も進んじまうから
405 ：病弱名無しさん：2015/10/02(金) 20:20:25.80 ID:/f8NdZvZ0: 俺の知ってる女の子も小3でクローンになったと言ってたな。もう30年以上前の話だけど。
結婚もして子供さんも作って今も元気にされてる。
昔と違って今はいろいろ治療があるからいいですよ。
406 ：病弱名無しさん：2015/10/02(金) 20:49:43.77 ID:mo5UOjtm0: >>402
ありがとうございますT_T
フレーバー試してみます！
今日は鼻をつまんで一気飲みしました
407 ：病弱名無しさん：2015/10/02(金) 21:06:41.08 ID:oeAOxXLl0: >>403
小児クローンは岩手の盛岡子供病院にいい先生がいたよ
おじいちゃん先生だったけど今もいるかな？
発病当時から高校卒業までお世話になった
当時はレミケード使いたがらない先生で、食事カロリー管理徹底的に仕込まれたよ
病院食もクローンに対して徹底的。
お近くなら相談に行くのも良いかも
408 ：407：2015/10/02(金) 21:18:26.63 ID:oeAOxXLl0: あ、ＨＰ見たらまだ居るっぽい
お腹の事ならなんでも相談受け付けるって書いてるおじいちゃん先生
内視鏡は上も下も眠らせてくれるから楽だよ
ただ、達筆すぎるから手書きの説明や診断書は要解読
県内だけじゃなくあちこちから小児系集まるよ
私も300キロ通院してた
409 ：病弱名無しさん：2015/10/02(金) 21:56:25.98 ID:BCaMR8faO: レミケやヒュミラは結果的には狭搾の手助けをしている気がしてならない。実際に狭くなった人いる？
410 ：病弱名無しさん：2015/10/02(金) 22:07:49.09 ID:B2p45VQr0: そりゃせまくなるよ
副作用としてはっきり言ってんだから
411 ：病弱名無しさん：2015/10/02(金) 23:49:01.89 ID:U473Ps8E0: 朝晩と冷え込んできたな。
冬は葛湯が最高だぞ。
吉野の本葛と砂糖と水をトコトコ煮て出来上がり。
トロトロの優しい甘みがたまらなく旨い。しかも胃腸にもいい効能があるらしい。
俺の場合やたら美味しく感じるのは、身体が欲しているのか。。
412 ：病弱名無しさん：2015/10/03(土) 00:40:14.80 ID:PEkou8g80: やばい！身長が凄い伸びてた！
俺は成長期がくるのが速くて、小６の時点で164だったんだ。
去年高３の時に測ったのが164.5。
今日の通院で久しぶりに身長測定したら、174になってた！
413 ：病弱名無しさん：2015/10/03(土) 02:31:42.80 ID:iXzX2KQf0: >>409
穴が空くか狭窄するかの二択しかないんだよ。
手術までの時間稼ぎにはいいと思うよ。
414 ：病弱名無しさん：2015/10/03(土) 06:36:07.55 ID:erVH+SeG0: >>412
つセノビック飲んだな
415 ：病弱名無しさん：2015/10/03(土) 07:34:10.09 ID:ZArM5WJ90: ペンタサとエレンタール飲んでるけど、
副作用ある？

最近…って痔ろうでクローン病が発覚したんだけど、寝汗が尋常じゃなくて辛い
416 ：病弱名無しさん：2015/10/03(土) 07:44:38.97 ID:+RGwt1qp0: >>415
上で散々、腎臓の話が出てるよ。
417 ：病弱名無しさん：2015/10/03(土) 09:58:36.01 ID:kVPMNkY10: >>371
全然参考にならない話で恐縮だけど、エンテルード（ゲロみたいな臭い）
やエンシュア（下痢する）よりかなりマシで、自分はエレン激ウマだと
思ってましたｗ
418 ：病弱名無しさん：2015/10/03(土) 11:28:44.00 ID:KyxAXQ510: 薬の副作用じゃなくて単に病気が悪化しただけでは
419 ：病弱名無しさん：2015/10/03(土) 12:28:42.37 ID:/di/MfZ40: ペンタサが原因の急性腎炎だとしたら寝汗の他に尿着色や頭痛もあるはず

痔瘻か腸の病変が悪化しているんじゃないの
420 ：病弱名無しさん：2015/10/03(土) 13:50:52.70 ID:erVH+SeG0: >>417
エレンは経口だと激ウマだと思ったことないな。俺はマズイわ。
俺のベストはベスビオンとクリニミールだな。
421 ：病弱名無しさん：2015/10/03(土) 14:17:03.80 ID:dAwgem2W0: コンビニとかのおにぎり食べる時、海苔って気をつけてますか？
422 ：病弱名無しさん：2015/10/03(土) 14:36:07.85 ID:JtP3oJE40: ベスビオンやエンテルードなくなって良かったわ！
423 ：病弱名無しさん：2015/10/03(土) 14:46:40.95 ID:7MMdcAw80: 最近通い始めた病院での話しなんだけど
エレン絡みで尋ね事してて表の待合で回答待ってたら
こないだテレビで放送してたハリウッド版ゴジラ終盤の戦闘シーンの再現みたいに
後ろから追いかけてきたゴジラにボコボコにされた後ビーム砲くらった悪役怪獣のような扱いされたんだけど

職員にエレン絡みで何かギスギスしたような妙な対応されたことある？
424 ：病弱名無しさん：2015/10/03(土) 14:50:48.45 ID:erVH+SeG0: >>422
あんなウマイベスビオンを無くしたらダメだろ
クリニミールも夏はアイスで冬はホットで良しといいとこずくめだったのに
425 ：病弱名無しさん：2015/10/03(土) 15:31:22.62 ID:PW59GtU80: サッポロ一番プレミアムの袋ラーメンどうかな
ノンオイルスープ、ノンフライ麺で脂質ゼロが売りみたいだけど
ラーメンずっと食べてないから食べたいけど怖い
426 ：病弱名無しさん：2015/10/03(土) 15:36:21.84 ID:enEucENE0: 入院中だが俺はラーメン二郎に食いに行くぜ！
427 ：病弱名無しさん：2015/10/03(土) 15:46:29.41 ID:erVH+SeG0: >>425
5個パックじゃなくて単品で売ってくれると買いやすいのだがないのかね？
428 ：病弱名無しさん：2015/10/03(土) 15:54:46.31 ID:nDK2Wni9O: >>421
便にそのまま残ってなければ大丈夫では？
残ってなければ腸内環境と便にいい影響を与えるものくらいに考えていい
量としてもおにぎりで巻くくらいの分なら問題ないってうちの病院の栄養士も言ってたよ
429 ：病弱名無しさん：2015/10/03(土) 16:16:05.37 ID:CcOOO+mo0: >>426
どんだけ勇者なんだよ
まぁほどほどにな
430 ：病弱名無しさん：2015/10/03(土) 16:21:10.01 ID:BN8V/69U0: >>427
ローソンとファミマにバラで売ってたよ
431 ：病弱名無しさん：2015/10/03(土) 16:39:49.54 ID:erVH+SeG0: >>430
そうなんですか？教えてくれてありがとう。ローソンでグリーンスムージーと一緒に
試しに買ってみます。
432 ：病弱名無しさん：2015/10/03(土) 18:02:18.69 ID:QwA3/2DF0: >>425
CMで見て気になり買ってきた！
しょうゆは脂質0.9gだったよ。

かなりの狭窄持ちだけど、冒険した結果お腹にはきてない。
味はとろみがかかった濃厚な味でご飯との相性がいいと思えた。
鶏と豚のエキスがネックだけど、所要範囲かなと。
433 ：病弱名無しさん：2015/10/03(土) 18:04:00.10 ID:psmZdq+s0: >>425
検索かけてみな
少し前にレポ？あるよ、
434 ：病弱名無しさん：2015/10/03(土) 18:06:51.37 ID:KtDQDoGI0: ノリよりもワカメでつまった事あるよw
435 ：病弱名無しさん：2015/10/03(土) 19:19:52.03 ID:q+pqY+ED0: >>426
気持ちは分かるがせめて退院してからだな…
俺は入院中のやんちゃはコンビニのチーズ乗っかったパンを一つ食べたくらいだなぁ

初手術後でしばらくした後だけど腸から何かこぼれるんじゃないかってすげー怖かったから大して食えんかったわｗ
436 ：病弱名無しさん：2015/10/03(土) 22:05:22.09 ID:PW59GtU80: 425だけどレスありがとう
本当だ、このスレ見ない間に書き込まれてたんだな、申し訳ない
今のところ多大な影響なさそうだしちょっと食べてみるかな
ラーメン大好きだったのに発症以来３年全く食べてないから食べられるなら嬉しいわ
437 ：病弱名無しさん：2015/10/04(日) 00:09:42.63 ID:aYmXP2G+0: クローン病になったときもショックだったけど、レミケードが効かなくなってる現実もまたショックだな

最後の手段倍量が効かなかったらどうすりゃいいんだ
ケツも痛すぎるから写真撮ってみたら打撲して内出血したみたいな色してるし　そりゃ痛ぇわ…
438 ：病弱名無しさん：2015/10/04(日) 01:18:49.48 ID:uqEXVqDP0: レミケードが効かなくなるのが怖くて始められない、本末転倒だけど
ヒュミラも効かなくなるのかな？
439 ：病弱名無しさん：2015/10/04(日) 04:32:44.97 ID:NLksyiNb0: >>438
亡～ルーよー（実際なった経験談）
440 ：病弱名無しさん：2015/10/04(日) 08:32:48.69 ID:DX4TPSGJ0: >>439
レミケードやヒュミラが効かなくなってからのその後のクローン病の治療は
どのようにしてるの？
441 ：病弱名無しさん：2015/10/04(日) 10:13:04.72 ID:xSA7qQY40: >>440
オレは>>439ではないが、
オレの場合は、ペンタサ＆エレンになりました(； _ ；)
442 ：病弱名無しさん：2015/10/04(日) 10:32:21.94 ID:DX4TPSGJ0: >>441
どーもです。それで大丈夫なの。ステロイドやイムラン使って繋いでいくのかな
と思ってました。それだと早く武田の新薬使用できるようになるといいですね
443 ：病弱名無しさん：2015/10/04(日) 10:36:19.99 ID:t+MvUcSf0: 主治医（某私立大学医学部で週1講義
曰く俺は、異端児とのこと

数年ごとに入院IVH とプレドニゾロンで
10年騙し騙しやるが限界

複雑痔婁＋小腸ろうこう＋腹部ラプチャで
意識不明→緊急開腹ope

選択の余地なく
キメラレミケード開始

4年経過しているが
ペンタサ500／day 4錠
セルベックス／day 3包
ビオフェルミン／day 3錠
エレルボトル／day 3本

未だにCRP 0.02維持
高繊維食品のみ避け（牛蒡、海藻系
カレー、ラーメン等隔日で食べてます。

難病認定証更新の為検査したが
ろうこう、狭窄なし、炎症の後のみ4ヶ所あるが
その他異常なし

ガテン系でやっと税金を
納める人になりました。

同病院の人は、２年でレミケード効かなく
なったり、死亡した人も若干名います。
444 ：病弱名無しさん：2015/10/04(日) 11:09:58.65 ID:NLksyiNb0: >>440
効いているのか分からないヒュミラと、イムラン。
ペンタサは副作用でやめた。
エンティビオ出るまで何とかしのぐ。
445 ：病弱名無しさん：2015/10/04(日) 11:13:31.28 ID:x2wz+2Lx0: >>440
効かないでなく、アレルギー反応で使えなくなったのだが、
イムランとエレンタールになりました。
446 ：病弱名無しさん：2015/10/04(日) 11:26:13.47 ID:04HEoA8vO: ヒュミラでもアレルギー反応出たの？
447 ：病弱名無しさん：2015/10/04(日) 12:11:59.52 ID:x2wz+2Lx0: >>446
ヒュミラではアレルギーは出なかったんだけど、
やり始めたくらいから腎臓のクレアチニン悪化し出して、
念のため中止にしてイムランに変更になりました。
腎生検の結果ではペンタサが原因と思われる。
一応イムランで安定しているから、ヒュミラ再開にならなかった。
腎臓との因果関係もはっきりしないから、
ヒュミラ再開医師が嫌がったという感じだけど。
448 ：病弱名無しさん：2015/10/04(日) 12:22:40.54 ID:ziy0B7nf0: >>444
エンティビオは腸に特化したイムランのようなもの
レミケードやヒュミラのような効き方ではないよ
今オープンで治験やってるけどやらないよりはやった方がマシ？って程度
449 ：病弱名無しさん：2015/10/04(日) 14:48:31.03 ID:x30Mxi1g0: >>448
そうか。それでも、全身に回って禿げるよりも、腸だけに効いて欲しいから、エンティビオ選ぶね。
それまでは脱け毛見ながらイムランだよ。
450 ：病弱名無しさん：2015/10/04(日) 16:37:45.32 ID:Zat+NBUB0: >>443
>死亡した人も若干名います。
すごい気になるんだが、レミケードの副作用で死んだということ？
451 ：病弱名無しさん：2015/10/04(日) 16:50:55.58 ID:KTvnfFuq0: >>444
ペンタサの副作用ってどんなのがある？
452 ：病弱名無しさん：2015/10/04(日) 18:28:01.43 ID:TK3J5QsR0: こないだレミケしたのにエレンだけにして1週間たつのに頻便と下痢が続いてる
お尻も痛い
なんで？
453 ：病弱名無しさん：2015/10/04(日) 18:30:56.01 ID:KTvnfFuq0: ペンタサの副作用が怖い
飲み始めて3週間ぐらい経つけど、一昨日ぐらいから胸がきゅってしたような感じがする
ペンタサの副作用に胸部痛って書いてあるサイトとかあるから怖くてたまらない…
454 ：病弱名無しさん：2015/10/04(日) 18:33:35.95 ID:BIFz+q2b0: 意外とドラッグストアオリジナルのノンフライ麺ラーメン5p198円とか売ってるからな。
俺は福岡に住んでるんだけどコスモスというドラッグストアチェーンで味噌と醤油のラーメン1pの脂肪1gだから重宝してる。
455 ：病弱名無しさん：2015/10/04(日) 20:04:08.34 ID:/djGKwm10: ペンタサの副作用は、腎臓機能低下、脂質代謝異常、肌荒れ、抜け毛、無顆粒球症辺りかね。
やっぱ腎臓には悪いわな。定期検査必須ってあるくらいだし。
456 ：病弱名無しさん：2015/10/04(日) 20:15:02.74 ID:ix+1coO30: >>453
電気かなにかでしばかれてるような外傷っぽい痛み？
457 ：病弱名無しさん：2015/10/04(日) 20:25:11.10 ID:KTvnfFuq0: >>456
そんな痛みではないかな……
きゅんきゅんする感じ…トクントクン？かな…
立ってたり座ってたりすると違和感ある感じ
仰向けになって寝ころがってしばらくするとおさまる
なんだろう…
不安障害もあるから怖くてたまらないT_T
458 ：病弱名無しさん：2015/10/04(日) 20:26:08.06 ID:x30Mxi1g0: >>451
上に既出だから先ず嫁
因みに俺は吐き気だよ
459 ：病弱名無しさん：2015/10/04(日) 23:28:09.58 ID:WtOQF3ky0: ラーメンはもういいから
ヤキソバがくいたい
寝る。
460 ：病弱名無しさん：2015/10/05(月) 07:13:50.91 ID:BZNVOSqh0: >>459
ペヤング
だいぶ値上がりしたよな
150円ぐらいで売ってるな
461 ：病弱名無しさん：2015/10/05(月) 07:38:53.66 ID:Gggx+TNo0: >>457
普通に発熱だったりして
462 ：病弱名無しさん：2015/10/05(月) 08:04:15.64 ID:Afc4xWVq0: http://macaro-ni.jp/20046
これは危険だろ
463 ：病弱名無しさん：2015/10/05(月) 08:16:17.44 ID:YH9t89UY0: >>461
今朝まで結構高い熱出てました…
464 ：病弱名無しさん：2015/10/05(月) 08:25:56.21 ID:28DR7PnA0: エレンだけにして3日
大分よくなってきた
しかしまだ肛門あたりのツッパリ感がある
後
1日だけエレンでやってみるかな
レミケ始めてからこんなこと初めてだ
465 ：病弱名無しさん：2015/10/05(月) 08:45:15.48 ID:gek5xKs10: >>457
もしかして：恋
466 ：病弱名無しさん：2015/10/05(月) 11:50:57.95 ID:AKX0QUCs0: ラーメンに入ってるかんすい良くないらしいよ
467 ：病弱名無しさん：2015/10/05(月) 12:31:26.20 ID:zQmtnB1s0: >>454
山口だけど、さっそくコスモスに行ってきます！
468 ：病弱名無しさん：2015/10/05(月) 12:49:31.95 ID:5jJshTe70: 吉原のコスモスに行ってきます！
469 ：病弱名無しさん：2015/10/05(月) 13:50:23.00 ID:4HpRD9ai0: 今更だが、年齢層幅広いのなこのスレ
470 ：病弱名無しさん：2015/10/05(月) 14:11:26.34 ID:BE/7hedh0: 3,40代メインやないかい。
意外と20前後の若い人の方が少なそう。
471 ：病弱名無しさん：2015/10/05(月) 14:53:16.70 ID:kKMlNrjt0: 大学生ですよー
472 ：病弱名無しさん：2015/10/05(月) 15:00:34.86 ID:BE/7hedh0: まあ俺は大学生の子供がいてもおかしくない歳だけどな。
473 ：病弱名無しさん：2015/10/05(月) 15:05:38.39 ID:+1sHR8F70: 19です
474 ：病弱名無しさん：2015/10/05(月) 15:26:12.39 ID:L0v5ze6/0: 若い奴はこんなスレ見なくて良い
人生終わってる奴が愚痴る場所だから
なんのプラスにもならん
475 ：病弱名無しさん：2015/10/05(月) 15:28:07.95 ID:7GEHVwIW0: 俺は51歳です病歴26年です
476 ：病弱名無しさん：2015/10/05(月) 17:22:38.62 ID:jZcRmY++0: 25でクローン13年目

また尻に膿瘍できたっぽい
まだ硬いから明日消化器外科の予約とろう
一週間あれば切るのにちょうど良くなっていそう
しかし膿瘍を鏡で確認する姿の間抜けさといったら……
477 ：病弱名無しさん：2015/10/05(月) 17:52:04.09 ID:W3Y0p/cO0: 今26才。
なんだかんだこのスレ10年くらいみてる
というかもう発病して10年かぁ。人生の三分の1はクローンと共にあるのかとあらためて実感した。
10年前の俺は今みたいな俺になってることを想像もしてなかったろうなぁ（いい意味で）
15年前の俺に何かいえるとしても、これから起きる試練があまりに過酷すぎるから辛すぎてなにもいえないとおもうわ。
478 ：病弱名無しさん：2015/10/05(月) 17:57:52.68 ID:k9xuNyeE0: 年齢層知りたければコナンの話がいい
479 ：病弱名無しさん：2015/10/05(月) 18:08:47.91 ID:HPYox8/4O: 過去の自分に何かが伝えられるならば「それは難病だから今すぐ大学病院へ行け」だな
治療開始時間の遅れが致命的だったから
480 ：病弱名無しさん：2015/10/05(月) 19:06:43.70 ID:luOPDwPV0: 年齢層を知るにはＡＶ女優の話をするのが一番
481 ：病弱名無しさん：2015/10/05(月) 19:31:00.29 ID:RigQJAhB0: 自分女なんで分かりませんがなー…
482 ：病弱名無しさん：2015/10/05(月) 19:40:03.26 ID:BZNVOSqh0: >>481
あなたの好きなアーティストまたは歌手は？
483 ：病弱名無しさん：2015/10/05(月) 20:09:42.02 ID:vSNW31Yj0: >>480
やっぱり美保純だよなあ
484 ：病弱名無しさん：2015/10/05(月) 20:11:44.48 ID:qAsvNtsT0: 高校に入ってる時売れる前のBOOWYみた俺は病歴30年超えてますよ。
485 ：病弱名無しさん：2015/10/05(月) 20:20:39.74 ID:BZNVOSqh0: >>484
50歳以上だろうな
486 ：病弱名無しさん：2015/10/05(月) 21:22:41.97 ID:hAXbTpE30: 何食っても下痢だしもう普通に食いまくってるよ。ストレス溜まるし。
食欲はあるし。よく皆薬とかエレンちゃんと飲んでるんだな偉いね。
俺は長生きできなくていいわ。どうせゴミ人生だしな。
487 ：病弱名無しさん：2015/10/05(月) 21:23:50.92 ID:1wkPXHlb0: >>486
何歳？
488 ：病弱名無しさん：2015/10/05(月) 21:24:07.71 ID:qAsvNtsT0: >>485
47だよ。
489 ：病弱名無しさん：2015/10/05(月) 21:28:18.06 ID:6X3x/VU50: >>486
同じだが…レミケードに耐性が出来てきて最近のた打ち回ってるわ
レミケードやってなかった頃ってこんなにきつかったのを思い出してきた

内臓を握り潰されるような痛いんだか苦しいんだか分からないこの感覚本当にしんどい
腸なんて何度でも切らせてやるからこの苦しみだけは勘弁してほしい
490 ：病弱名無しさん：2015/10/05(月) 21:29:22.54 ID:qAsvNtsT0: 暴飲暴食して薬も飲まずで死ねたらいいんだけど腸が短くなるだけで死なないよ。
基本クローンで死のうと思ったら癌化しないとなかなか死ぬのは難しいね。
腸閉塞や腸穿孔等でも死ねることは死ねるが痛みを我慢できる人がいないから自分から救急車呼んで自分の意思で病院で駈けこんじゃうよ。

死ぬのも難しいね。
491 ：病弱名無しさん：2015/10/05(月) 21:34:36.09 ID:hAXbTpE30: >>487
34だよ。
自覚症状は10年前ぐらいから。
慢性的な下痢で病院で内視鏡やったらクローン病と診断された。
今はヒュミラやエレンも試してるけど全然下痢がよくならない。
やっぱストレスと食事制限なんだろうけど。
492 ：病弱名無しさん：2015/10/05(月) 21:37:22.43 ID:BZNVOSqh0: >>488
47歳で売れる前のBOOWY?
自分はもっと上だけど興味なかったからなぁ
493 ：病弱名無しさん：2015/10/05(月) 21:47:22.26 ID:qAsvNtsT0: >>492
地元のライブハウスで見たよ。
俺はそこまで興味がなくてそんなに歌知らなくて行ったんだけど、氷室がもうすぐインスタントラブという新しいアルバムが出るからよろしくみたいなこと言ってたのを覚えてる。
俺は大江慎也時代のルースターズが好きだったとおっさん話題ですね。
494 ：病弱名無しさん：2015/10/05(月) 21:48:34.08 ID:ss/5H5F40: 最近元気がないんだが、勃起不全・・・？
レミケードの副作用・・・それとも痔ろうのせいなのか・・・
やっぱり年のせい、４０代だとこんなもんなのか。
495 ：病弱名無しさん：2015/10/05(月) 22:02:07.43 ID:BZNVOSqh0: >>493
今にすれば良かった時代だね。俺はどんなのに興味あったのか記憶を辿らないと
なかなか出てこないや
496 ：病弱名無しさん：2015/10/05(月) 22:22:48.93 ID:O1LVrxFw0: >>494
とりあえずバイアグラっとく？

個々人の治療法にもよるんだろうけどバイアグラとの飲みあわせとかどうなんだろうねぇ
497 ：病弱名無しさん：2015/10/05(月) 23:06:50.55 ID:SHDy+Mz50: 494
大丈夫だよ
俺は60才で病歴30年だけど愛人抱えてるぞw
498 ：病弱名無しさん：2015/10/05(月) 23:37:57.29 ID:qAsvNtsT0: なんか前勃起しないという話題が上がった時先生に相談したらビタミンか何かが不足してて出してもらったら治ったという人がいたよ。
バイアグラ系は一回飲んだらおしまいというわけにはいかないからインド産に頼っちゃうね。
日本の正規は一錠2000円前後するから続かないよ。
499 ：病弱名無しさん：2015/10/06(火) 02:35:22.02 ID:pFrW79iy0: オレは病歴32年で来年で50歳だけど、その道の仕事だから
どの歌手でも年代を思い起こすなあ～、って感じがないんだよね・・・
（一つの職業病みたいなもの）
500 ：病弱名無しさん：2015/10/06(火) 07:05:55.50 ID:yZs/cT/BO: >>489
それはレミケに耐性ができたのではなくてレミケで狭搾と便が固くなってサブイレウスに近い状態になってないか？
501 ：病弱名無しさん：2015/10/06(火) 07:18:03.65 ID:3poZ9z0x0: >>499
その道の仕事って何の職業何ですか？
502 ：病弱名無しさん：2015/10/06(火) 07:52:47.47 ID:ZVJGvRRv0: TPPでクローン病治療費どうなるのかね
患者数増で特定疾患から外されるのも遠くないだろうし
外資保険になったらまともな保険入れなはそう
503 ：病弱名無しさん：2015/10/06(火) 11:13:36.67 ID:yAgX+PoH0: 支離滅裂で意味わからん
504 ：病弱名無しさん：2015/10/06(火) 11:25:18.93 ID:n/EQcCwo0: >>500
前からＣＲＰが月を追うごとに上がってレミケードが切れるのが早くなってきてたからそうじゃない
イムランも飲んでるが効いてないようだ

結構シャレにならんな
505 ：病弱名無しさん：2015/10/06(火) 11:32:37.58 ID:sTH68TUm0: 内視鏡カメラをやらないといけないだろうな
506 ：病弱名無しさん：2015/10/06(火) 13:34:44.05 ID:bZeUCw060: あぁUFOの焼きそば食いたい
507 ：499：2015/10/06(火) 14:30:09.90 ID:pFrW79iy0: >>501
一応音楽関係です。
モー娘もAKBもそんなに時代離れてないと感じちゃうんです。
おニャン子クは流石にちょっと昔ですけど。
508 ：病弱名無しさん：2015/10/06(火) 15:35:47.22 ID:mgj0vk/v0: >>506
好きなもん食えよ。
509 ：病弱名無しさん：2015/10/06(火) 16:41:37.46 ID:LBNseHup0: 何を食べたい、って欲が無くなったなあ……
多分いま油もの食べたら濃ゆ過ぎて食べるのつらそうだ。
510 ：病弱名無しさん：2015/10/06(火) 17:46:16.99 ID:mdazcBVM0: 草はみさんのブログで見た情報だけど、抗TNFα抗体が効かなくなったクローン患者を対象とした
青黛の臨床試験を慶応大学がやるらしい。
511 ：病弱名無しさん：2015/10/06(火) 18:09:05.29 ID:lggxCc1a0: 最近は知らない人も多いのでは？
草はみの潰瘍性大腸炎・クローン病最新情報
http://ibdhotnews.exblog.jp

でもさぁ、見る限り潰瘍性大腸炎に対するって書いてる気がするけど…
512 ：病弱名無しさん：2015/10/06(火) 18:10:21.95 ID:lggxCc1a0: ゴメン。コメント欄に在ったね。
513 ：病弱名無しさん：2015/10/06(火) 18:11:42.61 ID:mdazcBVM0: >>511
いや、記事本体じゃなくてそのコメント欄に誰かが書き込んでる
514 ：病弱名無しさん：2015/10/06(火) 18:13:34.47 ID:lggxCc1a0: >>509
俺、
ケンタだったら３ピースは食えるぞ
二郎なら並食えるぞ
家系ラーメンなら大食えるぞ
食えるというだけで、そのあとの事は聞かないでくれ
515 ：病弱名無しさん：2015/10/06(火) 18:15:03.52 ID:lggxCc1a0: >>513
フォロー㌧クス
516 ：病弱名無しさん：2015/10/06(火) 18:15:10.47 ID:UWl0UgvO0: このスレに途中でレミケード辞めた人っています？
517 ：病弱名無しさん：2015/10/06(火) 18:20:42.36 ID:n/EQcCwo0: 食うだけならそりゃ俺も食えるけど…
普段は多少痛いくらいなら基本的に食欲を優先するタイプだけど今は飯抜くことが多くなってきた

腹痛もきついけど飲み物だけのんでも下痢からの痔瘻コンボで一日に何度も尻をやられてたまらんね…
ラコール＆ヨーグルトと味噌を溶かした湯とサプリだけの日々が続く
518 ：病弱名無しさん：2015/10/06(火) 18:27:13.04 ID:lggxCc1a0: >>517
ラコールで維持量飲むとなると、６パックは必要だよね？ソレ勘弁だわー。エレン経管の方が良いよ俺は。
今は複数の栄養剤一度には処方できないんだよね？
そうすると半自動的にエレンオンリーになってしまうのだが、そこはどうしてるの？
519 ：病弱名無しさん：2015/10/06(火) 21:53:12.14 ID:n/EQcCwo0: >>518
エレンはどうしても飲めないからラコールにしてる　鼻注も無理
ラコールは1日2パック　朝はヨーグルトのみか、無しか　昼がラコール　夜がラコールと塩分欲しいから味噌溶かした湯
それに加えて朝と夜にサプリ　3日に一度くらい夕飯を腹痛覚悟で食べてしまう感じ

腹が減ったらとにかく飲むヨーグルトとマルチビタミンで誤魔化してる
520 ：病弱名無しさん：2015/10/06(火) 22:42:19.26 ID:lggxCc1a0: >>519
それじゃあどんどん痩せていって、先々持たないだろうよ。失礼だがどうするの？
521 ：病弱名無しさん：2015/10/06(火) 23:03:27.84 ID:QMKiqiYL0: ラコールうまいから余裕で6パック以上飲める
でも飲むと胃がやたら重くて体も重くなって動く気力がなくなる

対してエレンタールはマズイから一気飲み
そしてトイレから出られなくなる

味噌汁うまいよなー
誘惑に負けてかつお節そのまま食べてたら飼い猫がやたらスリスリしてきて可愛い
可愛くてつい猫用かつお節あげてしまう
522 ：病弱名無しさん：2015/10/06(火) 23:09:27.97 ID:5Lxyvffk0: >>510
おぉ、慶応大学でやるのか
俺も青黛飲んでるけど、俺には合ってるのか凄くQOL高まったよ。
俺以外にも青黛のんでる人いる？
523 ：病弱名無しさん：2015/10/07(水) 00:05:28.79 ID:uRhD2VHR0: >>520
とりあえずレミケ倍量を頼む
痩せる分には別に構わんし、完全に食えなくなったら正直生きてる意味を見出せんわ
524 ：病弱名無しさん：2015/10/07(水) 01:32:43.54 ID:IdbM4GKFO: >>519
三日に一回しかまともな食事しないのなら消化能力が落ちて腹痛とか下痢する可能性はある
こういうときは胃腸に負担のかからないものを食べるといいよ
525 ：病弱名無しさん：2015/10/07(水) 03:22:53.49 ID:IrIg8IdT0: 食事療法、規則的な生活、適度な運動
どれも何の効果も無い
レミケして気づいた
526 ：病弱名無しさん：2015/10/07(水) 06:43:20.02 ID:YrIei+EL0: …そして、レミケの効果がなくなった時に、
食事療法、規則的な生活、適度な運動の大切さを思い知るだろう。
527 ：病弱名無しさん：2015/10/07(水) 06:53:49.54 ID:7KUQTdKnO: しかもツケ付きで
528 ：病弱名無しさん：2015/10/07(水) 07:15:17.43 ID:YObuYXti0: 長期間の食事管理
○患者個々の状態増悪の引き金となる様々な食べ物を一度確認しておくべきです。
○魚、特にオメガ3脂肪を含むものは除く、動物性脂肪、総脂肪摂取量、トランス脂肪やコレステロールなどが低い食事を続けること。
○砂糖の摂取許容量を見極めること。
○アルコールを徹底的にやめること。
○すべての乳製品をやめること。
○小麦よりもその他の穀類を使うこととグルテンの含まれていない食物に変えてください。
○生野菜を避けて、刺激の少ない調理法もしくは蒸し野菜を食べてください。
○感受性の高い人にとっては、食物線維の非常に多い食物を避けないと、下痢のキッカケになります。
○鳥の胸肉や茶色い鳥肉、野菜などをオリーブオイルもしくはキャノーラオイルを使ってソテーしてください。
○フライパンの上で油で長くソテーしたものや揚げ物などはやめてください。
○フルーツジュースは2/3が水で1/3がフルーツのような割合で薄めて飲んでください。
529 ：病弱名無しさん：2015/10/07(水) 09:32:22.42 ID:P57x6NkA0: 青黛についていろいろ読んできたけど興味深いね
クローンは大建中湯と合わせて飲んだ方がいいかもしれないとか、
桃黄湯と一緒に、とか。

個人的なものだけど青黛は冷やすらしいので冬にチャレンジは怖いな
530 ：病弱名無しさん：2015/10/07(水) 09:35:56.83 ID:Y6PnboRn0: 今更そんな長文うざいからいらんわw
531 ：病弱名無しさん：2015/10/07(水) 09:36:10.36 ID:P57x6NkA0: >>528
薄いジュースは大事だな
100パーセントジュースは水下痢のもとだ
生の野菜やくだものには酵素が！とかで一時期ジューサー買って100パーセントジュース作って飲んだけどひどい水下痢になった
特にピンクグレープフルーツはやばかったあれは冗談抜きに下剤だ
にんじん＋りんごは変化なし
532 ：病弱名無しさん：2015/10/07(水) 09:44:56.57 ID:sfNy4YTH0: 俺は常に下痢だから何でもいい
533 ：病弱名無しさん：2015/10/07(水) 09:59:59.78 ID:P57x6NkA0: 下痢と水下痢とでは尻の状態が全然違うよ(´・ω・｀)
534 ：病弱名無しさん：2015/10/07(水) 10:20:57.77 ID:hBf5AZBt0: どう違うの？
535 ：病弱名無しさん：2015/10/07(水) 10:47:48.13 ID:P57x6NkA0: >>534
下痢→いてぇー
水下痢→痛痒い痛痒いヒリヒリするー

強ポス塗りまくり注入しまくり(´・ω・｀)
536 ：病弱名無しさん：2015/10/07(水) 10:49:17.93 ID:AxP5913u0: >>528はグルテンフリー狂な時点でお察し
537 ：病弱名無しさん：2015/10/07(水) 11:56:19.44 ID:YrIei+EL0: 水下痢続くと、切れ痔になって出血したりしないか？
そうなると、いろいろと悲しくなってくる(； _ ；)
538 ：病弱名無しさん：2015/10/07(水) 13:07:32.15 ID:P57x6NkA0: >>537
切れてるのかわからないほど黄門さまがぐるっと一周いぼぢのような病変があるから痛み痒み以外わからない(´・ω・｀)
539 ：病弱名無しさん：2015/10/07(水) 13:08:42.54 ID:hBf5AZBt0: 市販の痔の薬使っても意味ない？
540 ：病弱名無しさん：2015/10/07(水) 14:22:55.21 ID:0/Fe6YB70: >>539
意味はある　でも病変がクソ痛い時に塗っても大したことない
ケツの調子がいい時で、出血はするけどさほど痛くもなく痒いって時なんかはそれなりに効果がある
541 ：病弱名無しさん：2015/10/07(水) 14:57:50.44 ID:Zv/OL48c0: 消化不良だと便に酸が強く出るから焼けるような痛みが走る
あと市販の痔の薬てあんま効かない印象
542 ：病弱名無しさん：2015/10/07(水) 15:06:19.16 ID:sfNy4YTH0: >>531
おいおいジューサー注文してこれから自作のスムージーを作るところだったんやで
543 ：病弱名無しさん：2015/10/07(水) 16:33:32.21 ID:P57x6NkA0: >>542
おおう……
ごめんよ
でも人参とりんごの組み合わせは美味しいからお試しあれ
ハチミツとかシナモンとか混ぜるのも美味しいよー
544 ：病弱名無しさん：2015/10/07(水) 16:39:34.58 ID:sfNy4YTH0: >>543
そうなのね。緑野菜とかあまり摂らないほうだからクレソンとか果実を混ぜて
やろうかと色々考えてるところです。
買うと簡単なレシピも付属してくるみたいなんで。
545 ：病弱名無しさん：2015/10/07(水) 16:41:30.78 ID:YrIei+EL0: リンゴは酸化して茶色になるから、変色防止のためにレモン汁や食用クエン酸粉末を入れるといいよ！
546 ：病弱名無しさん：2015/10/07(水) 16:59:58.59 ID:hY/ao6dL0: 麦茶ばっかり飲んでるけどだめなのかな
547 ：病弱名無しさん：2015/10/07(水) 17:06:13.83 ID:sfNy4YTH0: >>545
確かにすりおろしたりするとすぐに色が変色しちゃうね。
548 ：病弱名無しさん：2015/10/07(水) 17:27:28.99 ID:2dmSFXDK0: 「クローン病」と牛の病気「ヨーネ病」との因果関係が、世界的に公になったら、また、食品業界が大混乱状態が予想されます。早く、手を打たないと、難病「クローン病」が、もっともっと、増える危険性があります。
549 ：病弱名無しさん：2015/10/07(水) 17:35:42.56 ID:oHUcAins0: >>546
うちは麦茶に鉄茄子入れて沸かしてる。
550 ：病弱名無しさん：2015/10/07(水) 17:43:48.20 ID:cSlZ6T8w0: 基地外シツコイな
551 ：病弱名無しさん：2015/10/07(水) 17:55:19.31 ID:tBfqfrGm0: まぁこいつらに付ける薬はないよ
うちの親も同類項でさ、グルテンだのトランス脂肪酸だのなんだの…
しかも食う前に言うだけで結局食うからな
俺の気分悪くするために言ってる様なものだ。ほんと始末に負えない
552 ：病弱名無しさん：2015/10/07(水) 18:09:47.40 ID:kjFbb2to0: 好きなもん好きなだけ食って、長生き出来なきゃさっさと逝きたい
実際酷い時は年に二回も三回も入院して医者も呆れてるけどさ
553 ：病弱名無しさん：2015/10/07(水) 18:13:40.28 ID:wq6RDJ8n0: サッサと逝けるならそれでいいかもだけど実際はしんどい思いして長生きしてしまいそう
554 ：病弱名無しさん：2015/10/07(水) 18:23:44.07 ID:hBf5AZBt0: 家族と住んでる人は一日何度もトイレに行って嫌みとか言われない？
555 ：病弱名無しさん：2015/10/07(水) 18:28:43.86 ID:vwJK3E+40: 死ぬ病気では無いけどもし死ぬ病気だったらまたそれはそれでガーガー言ってるだろうから性格だな。
556 ：病弱名無しさん：2015/10/07(水) 18:53:43.44 ID:2I/TaeTG0: 自殺は何度も考えたけどどうもなあ・・・
家で自殺すると家族が近所から嫌な目を向けられるし
557 ：病弱名無しさん：2015/10/07(水) 19:31:54.35 ID:TmqJYRSJ0: 二郎に行って痔ろう
558 ：病弱名無しさん：2015/10/07(水) 19:40:13.03 ID:ww3Jp7Y40: 人工肛門にしてからはトイレの心配する事が少なくなったよ
559 ：病弱名無しさん：2015/10/07(水) 19:44:40.26 ID:ax3wB8VT0: クローンでも、さっ孔とか敗血症なんかで死ぬ人はいるんじゃないの？
560 ：病弱名無しさん：2015/10/07(水) 19:45:09.28 ID:vwJK3E+40: 自殺はやめとけ。一生残されたものにとんでもないトラウマ残すし、
不動産を事故物件にしてしまってそれはそれで大変だからな。賃貸だったりしたものなら。
561 ：病弱名無しさん：2015/10/07(水) 20:59:14.38 ID:FRVLuQP80: クローン病で知り合いで死んだのはいまのところ5人くらいかな
勿論クローンが直接の死因ではないが原因であることは間違いない
昔はステロイドの使用も多かったし悪くなりゃ切除なんて時代もあったからね
薬の副作用から治療に支障をきたしたとか、もろくなった背骨が折れたなんてのもあったな
562 ：病弱名無しさん：2015/10/07(水) 21:16:26.59 ID:Xq5C+Sv+0: 俺はまだ軽症だけど、良くなることはなく確実に悪くなっていくのがよく分かる。
医者が言うように、今の医学では悪化速度を遅らせることしか出来ないってつらい現実だよね。
563 ：病弱名無しさん：2015/10/07(水) 21:25:23.42 ID:vwJK3E+40: 俺は病歴30年であって話した事があるクローンで亡くなった人は1人だけだな。癌だったけど。
クローンは薬を飲めば治る病気にはならないとおもうけど(癌と一緒)、これから薬がたくさん出てきてそれがハマれば普通の人と変わらずの人生送れるひとが増えると思ってるよ。
昔より絶対今やこれからの方がいいと思う。

問題は薬は出てくると思うが国や個人の経済状況でその薬が使えないという人が出てくるだろうなと思ってる。そういう方面では暗いだろうね。
564 ：病弱名無しさん：2015/10/07(水) 21:25:54.23 ID:wWHUhJEI0: >>561
そんなにこの病気で死んでる人知ってるんだね
俺は人に聞いた話ししか知らない。
565 ：病弱名無しさん：2015/10/07(水) 21:43:00.29 ID:Gq0zlWoI0: >>546
麦茶は体を冷やす効果があるから漢方的な観点でいえばあまり良くない
しかしノンカフェインでミネラル取れると考えると体に良い飲み物になるよね
566 ：病弱名無しさん：2015/10/07(水) 22:06:47.47 ID:2I/TaeTG0: クローン病の死因で1か2位が自殺だってなんかの記事で見たことある
567 ：病弱名無しさん：2015/10/07(水) 22:17:11.13 ID:Gq0zlWoI0: >>566
なにそれこわい

こんぺいとう食べれば幸せになれるよ
でかいヤツはシャリシャリするし、
小指の爪より小さいやつは可愛くて食べられない。
可愛いし甘くて安全だ。
568 ：病弱名無しさん：2015/10/07(水) 22:57:56.28 ID:vwJK3E+40: それはそうなるよ。
健常者でも男の43,4歳まで死亡原因の1位は自殺なんだから
病気持ちも必然的にそうなる。
若いうちはなかなか病気でしなんからね。
ちなみに50歳までに癌にかかる率2パーセント。

俺も21,2年前医学部の生協でクローン病の自殺についてというレポートを見た事がある。
あとで読めばよかったと思ったけど。
569 ：病弱名無しさん：2015/10/07(水) 23:33:49.05 ID:DzKkv27V0: 復讐遂げるまでは意地でも派だけど
570 ：病弱名無しさん：2015/10/07(水) 23:35:41.73 ID:47TJY1S8O: 全身麻酔の要領で死ねたらどんなに楽だろうかってたまに考える
本人が望むなら安楽死を合法にしてもらいたい
571 ：病弱名無しさん：2015/10/08(木) 00:00:35.62 ID:c4wj9KiN0: ここまで読んで、
大量に死ぬ病気なんだなあ
とわかった。
怖くなって来た
572 ：病弱名無しさん：2015/10/08(木) 04:41:51.64 ID:6m5fjTH2O: クローン患者の致死率は１００％だからな
573 ：病弱名無しさん：2015/10/08(木) 07:19:02.40 ID:FnD+gW850: たしかになw
生きてりゃいずれ死ぬわけだし
なるべくうまく生きたいものだ
574 ：病弱名無しさん：2015/10/08(木) 07:52:33.93 ID:iGiXf2kn0: 社会的致死率は、８割とマジレス
575 ：病弱名無しさん：2015/10/08(木) 08:27:15.19 ID:tOVDI02U0: 知り合いから、ある農園で作っている野菜スープを勧められました。
無農薬で、体質改善になるみたいなので試しに購入したいと思いますが（値段も高くなく、良心的みたいです）
原材料が｢大根、大根の葉、人参、干し椎茸、牛蒡｣を煮たもので野菜そのものの形は全くない
透明なものです。そのままお茶代わりに飲めますが、味噌汁やうどん、煮物などのダシにも使えます。
クローンにゴボウなどは、繊維質が駄目だと言われていますが、煮汁で栄養を摂る場合は大丈夫でしょうか？
576 ：病弱名無しさん：2015/10/08(木) 08:31:33.27 ID:FnD+gW850: >>575
野菜コンソメ飲むみたいなもんだし平気じゃないかな？
577 ：病弱名無しさん：2015/10/08(木) 13:46:52.22 ID:tOVDI02U0: >>576
エキスであれば、大丈夫ですよね。
ちょっと、ゴボウが引っかかってためらっております。
578 ：病弱名無しさん：2015/10/08(木) 15:29:24.60 ID:YVA1ZZmm0: 俺クローン病患者、牛蒡を気にもとめずにむしゃむしゃしていた模様…
579 ：病弱名無しさん：2015/10/08(木) 15:57:49.75 ID:dhVDZvwE0: >>578
勇者ですね。

オレは、根菜類はもう何年も食べていない。
お菓子だから大丈夫だと思って、九州土産のサツマイモタルトを食べたら、詰まって３日悶え苦しんだ事もあるし。
580 ：病弱名無しさん：2015/10/08(木) 16:06:22.53 ID:YVA1ZZmm0: 芋とか大好物だったなぁ
小腸型と言うのもあって、残渣についてはそこまで気にしてなかったんだ
でも今回大腸もやらかしたから食えなくなるのかと思うと憂鬱だわ
581 ：病弱名無しさん：2015/10/08(木) 16:40:44.46 ID:c4wj9KiN0: はなまるうどんの麺が繊維強化されたと知らなくて
食べて緊急手術なりそうなった恐怖があるから
私は葉物や根菜や芋は食べない。
582 ：病弱名無しさん：2015/10/08(木) 16:46:39.99 ID:6m5fjTH2O: 最近の麺のコシの流行はいつ終わるのか。うどんもラーメンも。ラーメンなんて太く硬く油はギトギトが主流になりすぎ
583 ：病弱名無しさん：2015/10/08(木) 16:59:08.92 ID:XBi0o9+h0: そばアレルギーのやつが周りにいないからそんなのホントにいるのかよと思ってたけど、
そばアレルギー：約5万人、クローン病：約4万人だから同じくらいだね
584 ：病弱名無しさん：2015/10/08(木) 17:07:11.13 ID:FbApZbry0: >>581
そんなに狭窄進んでるならヤバいな。
家ではうどんとか食べてないの？はなまるうどんは自分は行ったことないけど
585 ：病弱名無しさん：2015/10/08(木) 17:38:23.55 ID:Qsuo7KpK0: クローン40000人ってまじかよ
俺が発病した10数年前は20000人ちょいとかだったきがするんだけど！
倍やんけ
586 ：病弱名無しさん：2015/10/08(木) 17:56:29.20 ID:5s+uuFjM0: >>585
まぢです♩
587 ：病弱名無しさん：2015/10/08(木) 18:02:17.52 ID:IQWcslgG0: 単純に増えるしかないじゃん
先人達は普通に長生きしてるんだし
588 ：病弱名無しさん：2015/10/08(木) 18:05:24.59 ID:FbApZbry0: >>585
俺の時は4000人ぐらいだったのにもう10倍かよ
時の経つのは早いな
589 ：病弱名無しさん：2015/10/08(木) 18:07:32.85 ID:c4wj9KiN0: つまり、治らな病気ってことだな
治るなら患者の数は、一定か減少だよな
590 ：病弱名無しさん：2015/10/08(木) 19:36:23.03 ID:iXuyq9I30: >>571
不安になる必要は無い。
まともな生活を送っている人はたくさんいるが、そういった人たちはこのスレに書き込まない。
591 ：病弱名無しさん：2015/10/08(木) 19:57:46.33 ID:7AfNppM/0: >>589
いや、気付いてなかっただけかもしれない。俺もその内の一人かなw
思い返せばクローンの症状は子供の頃から出てたと思う。
最近少し知られるようになってきたから気付く患者や医者が増えてきたんじゃないかな。
592 ：病弱名無しさん：2015/10/08(木) 20:13:16.95 ID:FMsTZPtZ0: 胃腸は弱かったけど痛みはなかったから前の日までピンピン。朝起きたら右腹イテテで病院。
盲腸の言われてその日のうちに手術。
で、開いてみたらクローンとわかって何もせず閉じる。

32年前の外科の個人病院でその日のうちにクローンと言われたから未だなかなか診断がつかないという人をみるとびっくりするな。
593 ：病弱名無しさん：2015/10/08(木) 20:35:46.49 ID:dhVDZvwE0: >>592
あなたにびっくりされてもねぇ…。
クローンかどうか調べるのに、簡単におなかを開くわけにはいかないんじゃないか？

オレは、クローン確定までに３年かかったけど、その３年間が一番つらかったかもしれない。
ちゃんと診断できる医者じゃなかったから、過敏性大腸炎とか神経症とか言われたし。
594 ：病弱名無しさん：2015/10/08(木) 20:50:58.81 ID:FMsTZPtZ0: 盲腸と言われてクローンがわかったって結構多そうだけどな。
狭窄型というんかなお尻からバリューム入れて撮ったレントゲンみせられてあー腸がギュッと細くなってる部分がみせられてあーこれはまずいなと思ったよ。
595 ：病弱名無しさん：2015/10/08(木) 20:54:24.02 ID:5s+uuFjM0: >>589
治る病気なんて有るなら教えてください（大マジ）
596 ：病弱名無しさん：2015/10/08(木) 21:12:30.90 ID:FMsTZPtZ0: 風邪すらいつの間にか治ってるというのが現状で、
鼻水、咳、熱等々は風邪の「諸症状」で風邪というのは未だよくわからんというのが現実だからなあ。
597 ：病弱名無しさん：2015/10/09(金) 05:25:53.41 ID:nnzdYe3O0: 20年以上前に友達に自嘲気味にすぐには死ねない、ゆっくり死ぬ難病だって言ったのは間違いじゃないようだなw

でも、健康でも自殺するやつはいるしねえ
まあクローンだと絶望しやすいけどなw
健康だと思ってても癌発症して亡くなる人だっているしね

どんだけ長生きできても90かそこら
こんな病気だと長生きしたいとも思わないしな
銀河英雄伝説のゴールデンバウム王朝なら劣悪遺伝子排除法で死刑にされてたかもとか冗談混じりに思ったりしたなあ

劣悪な遺伝子ってのは間違いじゃないしなあ
598 ：病弱名無しさん：2015/10/09(金) 06:49:08.39 ID:yxl/F5IY0: 難病かかってしまったがだからこそちゃんと就職して結婚して子供を作って育ててって社会にちゃんと居場所作らないと、
余計な事ばかり考えて自滅する。
599 ：病弱名無しさん：2015/10/09(金) 07:31:56.74 ID:m/rewXUW0: 病気になって仕事やめて実家暮らしと貯金でしのいできたけどもうバイトぐらいしかできないと思う
600 ：病弱名無しさん：2015/10/09(金) 07:35:22.26 ID:p0iv3e1x0: 俺なんかもう頼れる人もいないから生活保護もらってるぜ！
601 ：病弱名無しさん：2015/10/09(金) 08:15:35.37 ID:eI1aPm720: CD人口は、その内、UC人口に追いつくさ
602 ：病弱名無しさん：2015/10/09(金) 08:30:55.92 ID:TXWkLv1x0: >>598
人生は一つの道しかないわけじゃないよ

と、クローンでお水やってた私が言ってみる
今はお水時代に貯めたお金で公務員目指す専門学校行ってる
敷かれた道をそのまま行ったら高卒でお見合い後妻コースだった
黒服にもクローンの人がいて、やっぱり時給いいからお金貯めるためにやってるって言ってた
603 ：病弱名無しさん：2015/10/09(金) 10:11:28.59 ID:+Hjt2IWU0: みんな長生きにこだわっているようだが
つまらない人生長く生けるより
たとえ50で死んだとしても
内容の濃い人生歩んだほうがよい
のではないだろうか？

寿命って
神様がくれるもの
無理に生きる必要はないよ。

キリスト教徒ではないが
聖書に
人間は必要とされている限りは生きる
みたいの一節があったと思う
604 ：病弱名無しさん：2015/10/09(金) 11:07:32.53 ID:leHJxtdL0: >>603
> 寿命って神様がくれるもの
> 無理に生きる必要はないよ。

↑わからん

寿命って神様がくれるもの
一所懸命に生きていこうよ！

ではないのか？？
605 ：病弱名無しさん：2015/10/09(金) 11:12:14.10 ID:eI1aPm720: クローン病で濃い人生なんて.....
ありえん

薄っぺらで卑屈な人生の間違いじゃ？
606 ：病弱名無しさん：2015/10/09(金) 11:35:06.83 ID:7YJeuAIY0: 古い受給者証ってどうすればいいんだ
特に管理表みたいなやつ
607 ：病弱名無しさん：2015/10/09(金) 11:45:20.08 ID:j5re7OI3O: マイナンバーが始まれば毎年更新しなくてよくなるのか？
608 ：病弱名無しさん：2015/10/09(金) 11:47:54.88 ID:AYDb4cQV0: クローン病隠したらいきなり内定貰えた
メーカー系の契約社員だから病気がばれたらその時は諦めればいいや
てか今まで大手の最終面接で何回か落ちたけど病気隠せばよかったわ
そしたら契約社員なんてやらずに済んだかもしれないのに
609 ：病弱名無しさん：2015/10/09(金) 12:28:51.19 ID:FuECmD0p0: >>607
んなわけないべ
610 ：病弱名無しさん：2015/10/09(金) 12:57:45.97 ID:8NQfaNN40: >>608
病気が悪化しないように仕事頑張れよ！
611 ：病弱名無しさん：2015/10/09(金) 14:17:02.55 ID:6nEVX1os0: ごちゃごちゃうるせーよクズ共
早く地球爆発しろよ
人間なんて下等な生物いらねーんだよ
612 ：病弱名無しさん：2015/10/09(金) 14:37:58.57 ID:Q5QbRilB0: >>605
お前なんか病気じゃ無くても薄っぺらい人生だろ
むしろクローン病はお前にとってはメリットになってる
惨めな人生の言い訳にできるからな
613 ：病弱名無しさん：2015/10/09(金) 15:13:27.63 ID:GtF6fHaw0: 飯食ってないからってイライラすんなよ
難病同士で煽りあってどうすんだか
614 ：病弱名無しさん：2015/10/09(金) 15:46:47.47 ID:nOuozmbj0: 腸に狭窄。はってる感じがある。
苦しいから早めに手術したいんだけど、医者はまだいけると。
いや、仕事もあるし詰まってからだと何ヶ月も入院しなきゃいけないし、そうなると仕事続けられない。
まだ大丈夫でも、もう早急に予約入れて、切っちゃいたい。
限界は遠くないと思う。もっても一年ぐらいだろうな。
一週間ぐらいの入院で抑えて仕事続けたい。俺の考えはダメなのか？
615 ：病弱名無しさん：2015/10/09(金) 16:01:13.03 ID:j5re7OI3O: なめてるね。
616 ：病弱名無しさん：2015/10/09(金) 16:16:09.01 ID:d6eZ5HG10: >>614
開腹手術やると短くても最低2週間ぐらい入院は必要になるよ
617 ：病弱名無しさん：2015/10/09(金) 16:18:53.03 ID:GtF6fHaw0: >>614
詰まってからでも詰まる前からでも手術となれば2か月近くは入院することになるのだが…
腹腔鏡だったら2～3週間で帰れるかもしれんが、手術は待ち時間も長いから結局1か月くらい待つと思うぞ
618 ：病弱名無しさん：2015/10/09(金) 16:24:01.06 ID:FuECmD0p0: クローン病の手術で腹腔鏡ってできるのかね
クローン病の腸の縫合術って難しくて独特って聞いたけどな
619 ：病弱名無しさん：2015/10/09(金) 16:32:51.87 ID:eI1aPm720: >>612
馬鹿たりゃ！
620 ：病弱名無しさん：2015/10/09(金) 16:51:05.80 ID:yxl/F5IY0: 俺は腸切除で一番短い入院は5日ぐらいで退院したな。
背中のエピを抜いたらあとは医者よりあんたの方が食事は詳しいだろ？と医者からいわれてと。
3回目の手術だったからな。14年前ぐらい。

でこの病院ダメだという事でクローンに有名な病院に入院したら、1週間ぐらいしたらエレンから初めて少しづつ食事上げっててで1ヶ月弱入院した。7年前か。

以前の病院でも術後2週間で退院という感じなのに長くおらしてくれるんだなと思った。
621 ：病弱名無しさん：2015/10/09(金) 16:57:02.86 ID:d6eZ5HG10: それでも今は長くて3ヶ月ぐらいまでじゃないかな
昔はもっと長く入院させてくれたが
622 ：病弱名無しさん：2015/10/09(金) 17:28:14.16 ID:spIX7f530: クローン病隠して就職した方がいいよ。
自分全くバリバリ健康ですつって、
重電大手の1社に入ったけど、
クローン病の人は他にもいるし、会社の理解もある。
病気で休んでも有給ではなく
ヘルスケア休暇で、有給が減らないとか、
やっぱ大きな企業のメリットあるよ
623 ：病弱名無しさん：2015/10/09(金) 17:33:56.76 ID:7YJeuAIY0: 手帳あるから言って入ったわ
624 ：病弱名無しさん：2015/10/09(金) 18:18:08.68 ID:gXRBoPS70: 大手、大企業になるに従って病気の事は問われなくなって働きやすくなるんだよねえ。
そんな事みんなわかってるがなかなか入れないからね。

俺はあるクローンに有名な大学病院にかかってるんだけど年単位で入院してる人がいるんだよね。
以前の病院だと3ヶ月超えると一回退院してくれといわれてたけど。
その年単位で入院してる人外来でちょくちょく見かけるけどだんだんと痩せていって今は車椅子に乗るようになってと大変だなあと思うよ。
625 ：病弱名無しさん：2015/10/09(金) 19:02:57.18 ID:Xvdb6hm30: あんまり腹腔鏡でやってくれるところってないのかね？
腹腔鏡でしかやってないからどうせならこれからも腹腔鏡でやっていきたいけど
626 ：病弱名無しさん：2015/10/09(金) 19:09:54.58 ID:d6eZ5HG10: >>625
一回手術やると癒着するからほとんど次からは開腹手術だろうな
627 ：病弱名無しさん：2015/10/09(金) 19:11:13.88 ID:j5re7OI3O: 群馬大だっけ？腹腔鏡で大量死した事件
あれ遺族はやりきれないだろ
628 ：病弱名無しさん：2015/10/09(金) 19:35:44.15 ID:Hh9EnKwb0: あれ悲惨だよな
確かに見ていて変な医者っているもんな
629 ：病弱名無しさん：2015/10/09(金) 20:13:21.47 ID:ohEqcFhS0: 1回目は腹腔鏡
2回目は癒着激しくて腹腔鏡の途中から開腹に変更
手術してから1週間で退院した
けど手術前の検査と他にも潰瘍アフタあったんで少しでも粘膜的治癒を待ってから切ろうということでトータル2ヶ月入院したよ
入院前は2週間で帰ります！て啖呵切ったんだけどねー
仕事ノリに乗ってる時だったからさ…
持ち込みで仕事してたけど、手術後の痛みで一気にやる気が飛んでった
>>614
無謀だよ、まじで。
一週間でどうやって抑えるのさ
狭窄はただ細くなってるわけじゃない。炎症してるんだよ。
炎症してる所切って縫ってもまたすぐに炎症してダメになる
絶食ＩＶＨして粘膜的治癒待ってからの方がいいよ
630 ：病弱名無しさん：2015/10/09(金) 20:37:33.19 ID:Xvdb6hm30: 炎症してると狭窄がひどくなるばかりだしな、腫れで狭くなることもあるし

せめてエレンだけとかにした方が良さそう
631 ：病弱名無しさん：2015/10/09(金) 21:14:50.45 ID:j5re7OI3O: 調べたら群馬大の腹腔鏡手術は３０人が死んだのか…しかもその医者は既に他の病院に移っているそうだ
外科の場合はどんな医者に当たるかは運の要素が大きいから殺された方が気の毒でならないな
632 ：病弱名無しさん：2015/10/09(金) 21:52:35.47 ID:Xvdb6hm30: 30人も死んだのに医者続けられるのか、凄いな
633 ：病弱名無しさん：2015/10/09(金) 22:59:58.51 ID:qk1MoFB40: 医者は特別な職業だからな、慣れだよ。
患者が痛がったり苦しんだり死ぬことに
いちいち可哀想という感情にならない。
634 ：病弱名無しさん：2015/10/09(金) 23:03:46.47 ID:GtF6fHaw0: 可哀想だとか思ってたら小腸造影とかできんよな
でも涙ダラダラ鼻水ダラダラでオエオエ言ってる時くらい入れ方が悪いのかなとか感じてほしいわ

下手な先生はまじで下手だからなぁ…
635 ：病弱名無しさん：2015/10/09(金) 23:09:31.93 ID:7YJeuAIY0: 胃カメラやってる時看護婦さん涙ふいてくれてほれそうになった
636 ：病弱名無しさん：2015/10/09(金) 23:15:34.46 ID:lhTHfoJa0: >>635
わかる
女だけど苦しい時に背中さすってくれたり膿瘍切開の時に手握ってくれて励ましてくれると惚れそうになる。
637 ：病弱名無しさん：2015/10/10(土) 01:25:47.12 ID:iEhJfk8/0: どんなに優しくされても、その人の心には悪がある。
特に若い女は心の中で「キモ！」「くっせぇ、消えろよクズ」とか嫌嫌やってる可能性も高い。
間違っても惚れるな、心の綺麗な白衣の天使は存在しない。
638 ：病弱名無しさん：2015/10/10(土) 01:36:19.58 ID:gNZc0FAC0: 書きたいことは山ほどあるけどやっぱ書けないよなあwww
この病気は闇が多すぎだろwww
639 ：病弱名無しさん：2015/10/10(土) 03:04:21.49 ID:YdGx/RBh0: 白いご飯よりも、茹でたささみの方が消化にいい気がする。
640 ：病弱名無しさん：2015/10/10(土) 03:08:28.59 ID:4iQIKCXg0: >>639
白飯はしっかり噛んでも（噛み残したと思われる部分は）原型を留めて出てくることも珍しくない
むしろ噛まなくても消化されるくらい消化のいいものだと思っていただけにワリと意外である

ガスが大量生産されすぎて気持ち悪くて眠れないわ
641 ：病弱名無しさん：2015/10/10(土) 05:47:54.96 ID:gNZc0FAC0: 腹腔鏡でクローンの手術するところってすげえな。最先端治療なんじゃねーの？
外科の勢力図変わってきてんの？
642 ：病弱名無しさん：2015/10/10(土) 07:32:23.50 ID:L9AuZbWG0: >>641
腹腔鏡でやったんだけど、腸びろーんって出して切って、しらに小腸とか触って潰瘍ないか確かめた
って言われて、それ腹腔鏡か？って思った
643 ：病弱名無しさん：2015/10/10(土) 07:33:28.56 ID:L9AuZbWG0: >>642
しらに、じゃなくて
さらに、デス
644 ：病弱名無しさん：2015/10/10(土) 09:27:06.69 ID:7OaUaUJd0: 俺らは弱ってるでそこで優しくされるとすぐ落ちちゃうんだよなあ。
でもあの人たちは仕事だから優しくしてくれてるだけで病院の門を出たら普通の女だからねえ。

スナックに行ってあのホステス俺に優しくしてくれた！俺に気がある！と勘違いするダメオヤジにならないようにしないとな。
645 ：病弱名無しさん：2015/10/10(土) 09:34:53.20 ID:7OaUaUJd0: 俺が30年間かかってて患者と結婚したという人1人しか知らないな。耳鼻科で入院した人と。
後患者さんの息子と結婚した看護婦さんという人もいた。

俺らは大学病院や大きな総合病院にかかってる人が多いから若くても難病持ちや癌や脳腫瘍だったりと重篤な病気の人と接する事が多いだろうからなかなか恋愛相手には選ばれんやろうな。

整形外科病棟だけは患者とよく合コンするって看護婦さんが言ってた。
646 ：病弱名無しさん：2015/10/10(土) 09:49:35.07 ID:W7XXTPGm0: >>642
胃の手術もそんな感じだよね
腹かっさばくよりは傷口が小さいよと言うことらしい。
647 ：病弱名無しさん：2015/10/10(土) 09:51:23.83 ID:W7XXTPGm0: >>645
整形外科はごく一部を除いて、病気じゃないからな。怪我だ。

しかし、意外に入院はジジババが多いという…
648 ：病弱名無しさん：2015/10/10(土) 10:02:13.95 ID:zvNQPXEpO: ミヤＢＭの何に効いてるのかの分からなさは異常
649 ：病弱名無しさん：2015/10/10(土) 10:08:39.20 ID:mxj+ehNA0: >>647
年寄りも骨がもろくなって骨折とか多いからね。
650 ：病弱名無しさん：2015/10/10(土) 11:53:30.43 ID:1t56s2PcO: 若い看護士よりおばちゃん看護士の方が安心感があるよな
651 ：病弱名無しさん：2015/10/10(土) 11:56:58.74 ID:7OaUaUJd0: 年上看護婦だったけどIVH胸に入れる時食いしばって握りこぶしをしてる時
握りこぶしに手を乗せて握ってくれた時はキュンときたねぇ。
652 ：病弱名無しさん：2015/10/10(土) 16:39:24.21 ID:55jmfQx+0: >>616 >>617 >>629
まじかよ。。　。
1週間以上なんて休めのねーよ
653 ：病弱名無しさん：2015/10/10(土) 16:45:05.39 ID:55jmfQx+0: 体を考えればギリギリまで粘ってもう退職しかないのか。
せっかく正社員で何年も続けてきたのに、嫌だなあ。
会社は、体調が悪いならしっかり休めって言うだろうけど、昇進などは完全になくなる。
654 ：病弱名無しさん：2015/10/10(土) 16:56:15.10 ID:hyQl7CBA0: 運命を恨むしかない、そして受け止めねば
655 ：病弱名無しさん：2015/10/10(土) 16:59:54.99 ID:zvNQPXEpO: 社会的死亡率の高さには目を見張るものがあるからな
それに１回切ったら下痢が止まらなくなる人が多いからそれこそ仕事どころではなくなる
656 ：病弱名無しさん：2015/10/10(土) 17:08:14.36 ID:wBHgHFrF0: 他に手段が無くなるまでは切除は絶対やだ
657 ：病弱名無しさん：2015/10/10(土) 17:36:53.71 ID:noJzxi530: ギリギリまで粘ったら死ぬ思いまで追い込まれて人工肛門になってしまった
でも今では外出も楽にできるようになって感謝してる
658 ：病弱名無しさん：2015/10/10(土) 17:42:33.44 ID:xyshabcR0: 痔ろうと日に下痢十数回・・・人工肛門のほうが楽なんだろうかとたまに思う。
659 ：病弱名無しさん：2015/10/10(土) 18:34:20.30 ID:jtVO5yxd0: 俺も仕方ないから隠して面接受けるか
660 ：病弱名無しさん：2015/10/10(土) 19:04:31.68 ID:93ScJ/0J0: お前らってガリガリのもやしなの？
661 ：病弱名無しさん：2015/10/10(土) 21:42:48.52 ID:DNHspdNW0: レミケード後

身長166
体重81

他の病気がヤバい
けふ　この頃
662 ：病弱名無しさん：2015/10/10(土) 21:58:00.00 ID:aVl+tsSl0: 185/80
高校の時に56kgしかなくてガリガリだったのがコンプレックスで鍛え始めた
今では筋肉落ちるのが恐くてで筋トレ止められない
筋トレは麻薬だわ
663 ：病弱名無しさん：2015/10/10(土) 22:00:06.63 ID:oJRcprtI0: >>662
どうやって維持してるの？
エレンタール１０袋orプロテイン？
664 ：病弱名無しさん：2015/10/10(土) 22:09:29.79 ID:aVl+tsSl0: >>663
プロテインだけ飲んでるよ
前は食事少な目+エレンタール+プロテインにしたらおそろしく体重増えたからエレン止めて食事+プロテインにした
ちなみにお金の問題でソイプロテイン飲んでます
665 ：病弱名無しさん：2015/10/10(土) 22:33:15.64 ID:InX4RtMP0: >>664
おれも筋トレしてるよ。
ホエイプロテイン飲みたいけどクローンに悪そうだからソイ飲んでるわ。
ソイプロテイン１日２回、エレンタール３～４Pでたんぱく質８０～１００ｇは
摂れてるかな。
666 ：病弱名無しさん：2015/10/10(土) 22:34:51.92 ID:InX4RtMP0: 上げてしまったｽﾏｿ
667 ：病弱名無しさん：2015/10/10(土) 22:47:46.38 ID:hcI23Cm50: 自分は去年から今年にかけて痔瘻の手術を２回やって
半年くらい前から舌に乳頭腫があります。(これは関係ないかな)

痔瘻を調べているうちに、この病気知って。
単に過敏性腸症候群だからかと思ってたけど、違うのか不安になってきました。

もし調べるとしたら今、通っている肛門科？
それとも大きい病院に行った方が良いと思われますか？
ちなみに肛門科の先生には何も言われていません。
668 ：病弱名無しさん：2015/10/10(土) 23:18:07.68 ID:csrr9MhV0: >>667
俺も痔瘻から発覚したけど、小さい街の病院でもクローンか潰瘍性大腸炎かもと言われたよ
潰瘍性大腸炎は大腸に炎症があったからだけども

関東に住んでるなら東京山手メディカルセンターが安パイじゃない
669 ：病弱名無しさん：2015/10/10(土) 23:53:09.44 ID:jJGSE4330: >>667
自分は親が大きい病院の方が即検査で結果的に早い、という意見で消化器系の評判がいい総合病院に行きました
問診からの血液検査、１週間後に内視鏡でクローン診断出ましたよ
670 ：病弱名無しさん：2015/10/11(日) 01:04:35.01 ID:X75Lys530: >>564
遅レススマン
お俺の行ってる大学病院は昔から炎症性疾患に力を入れててね
似た病気の患者が多くてIVHやエレンの鼻注とかも多かったからさ
夏休みなんか学生の入院が増えるから自然と同じ病気どうし仲良くなって知り合いも多いわけ
今でも変わらず通院してる人も多いけど主治医の関係で曜日が同じ場合も多くてあえば話すよ
671 ：病弱名無しさん：2015/10/11(日) 01:49:21.11 ID:2H5BW00V0: >>667
自分は痔瘻からだったけど若い人でかかるのは珍しいということで即クローンの疑いがかかったよ

ともかく診断が降りちゃう前にできることがあればやっとくといいよ
672 ：病弱名無しさん：2015/10/11(日) 02:01:21.41 ID:A0Q1Ognh0: 水下痢→軟便→良い便→硬い便→便秘→(腸内細菌のバランスを崩して最初に戻る)

1日うどん1玉、残りエレンタールで暮らしてるけどもうずっとこのループよ
便が固くなったら柔らかくなるようなフィードバック制御が昔は働いていたのに
近頃は固くなろうとする方向にしか機能していない
673 ：病弱名無しさん：2015/10/11(日) 02:17:09.59 ID:oryyO00M0: 首相となって最初に体調を崩したのは２００７年初め。その時はステロイド薬で症状を抑えて何とか切り抜けた。
しかし、激務に加え、同年７月の参院選で自民党が惨敗したことでストレスが高じた８月、外遊先でウイルス性腸炎にかかった。これを境に、持病は急速に悪化していった。

「総理の職というのは、１か月休養して『やっぱりダメでした』というわけにはいかない。交代するしかないと思いました」

首相辞任後、現みんなの党代表・渡辺喜美さんの妹から、健康食品を薦められた。医師で、同じ病気の患者でもある彼女はそれで症状が改善したという。
青汁に混ぜて毎朝飲むようになり、具合がよくなった。

２年ほど前に発売された新薬が効いたこともあり、このところの定期検査では炎症反応は見られない。
良好な体調を維持し、今や「完治に近い」という。

患者の集まりで講演した時には「こういう病気でも総理大臣まではできます」と気さくに語り、会場を沸かせた。

社会復帰への不安を抱えた患者たちはその言葉を何より喜んでくれた。
「私が政治家として頑張っていくことで、皆さんを勇気づけられたら」。難病対策の一層の充実が、ライフワークに加わった。

http://i.imgur.com/YEFM0KW.jpg
http://www.yomidr.yomiuri.co.jp/page.jsp?id=53518
674 ：病弱名無しさん：2015/10/11(日) 03:06:18.48 ID:5r1++u0n0: >>672
俺は手術して小腸切ってから一度も固形のウンコ出たことないよ
ほぼ水下痢で1割くらいの確率で軟便（つっても水下痢に近いほう）が出るくらいかな？

まだたっぷり残存小腸は残ってるのに回腸末端40cm切っただけでこんなになるとはね
675 ：病弱名無しさん：2015/10/11(日) 04:09:51.63 ID:ptgS21p30: >>667
下痢や腹痛はないの？
676 ：病弱名無しさん：2015/10/11(日) 08:29:15.92 ID:blwFiEb/0: >>668
667です。返答有難うございます。

自分は田舎の個人病院ですが、「下痢したらマズイんだよね」としか言われなくて。
どんなに、食事を気をつけても下痢になるからどうしようもない。

大腸には炎症があるとかは言われた事がないので違うのかな。

住んでる所が田舎なので、病院探しも大変です。
677 ：病弱名無しさん：2015/10/11(日) 08:34:35.03 ID:blwFiEb/0: >>669

667です。返答有難うございます。

消化器系の評判がいい病院ですか
あったかな～探してみます。

思ったより早く診断出るんですね
自分が何で、こんなに痔瘻を繰り返すのか
何で下痢になってしまうのか
身体的・精神的にも参ってしまって
それが余計、下痢に繋がるのかもしれないけど。
678 ：病弱名無しさん：2015/10/11(日) 08:39:37.64 ID:+l+4YOJW0: 小腸の場合、手術して全員が下痢酷くなっているような気がしてます。
手術に意味があるのですかな？この病気。
ギリギリまで温存が一番いいのかなと最近思う。
679 ：病弱名無しさん：2015/10/11(日) 08:39:58.56 ID:blwFiEb/0: >>671

667です。返答有難うございます。

やはり痔瘻はクローン病の疑いが出てくるんですね。
一年に２回もなら可能性あるのかと思い込んでしまう

皆さんの経験や話を参考にしたいと思います。
680 ：病弱名無しさん：2015/10/11(日) 08:45:46.62 ID:blwFiEb/0: >>675

667です。
下痢や腹痛あります。
下痢じゃなくても、便が出る時は腹痛あります。

下痢も水状のものから泥状のものまで
最近は、下痢しそうだと思うとギリギリまで我慢する
我慢をしたら下痢にならないのではと思い。

意味無いと分かってはいるんですけどね
681 ：病弱名無しさん：2015/10/11(日) 08:49:11.97 ID:TjgIChqkO: >>678
回盲部の手術をしてからは下痢は酷くなったし止まらなくなった
しかし手術適応を視野に入れるまで進行した狭搾があるということは時限爆弾を腹に埋めたまま暮らすということだからね
682 ：病弱名無しさん：2015/10/11(日) 09:37:09.23 ID:f8jr4Mb50: みんな下痢するのは当たり前って感じだけど、血は出る？
私は毎回出て参ってる...
683 ：病弱名無しさん：2015/10/11(日) 09:41:01.28 ID:2GnqRWRc0: 同じく手術してからは下痢がひどくてそのせいで何をするのも億劫になったなぁ。

まず長時間の拘束が無理！
常にトイレの場所がわかるところか空いていなければ終わる。

画期的な下痢対策はできないものだろうか・・・。
下痢止め飲んでいたらおもいっきり詰まってやばかったことあり。
684 ：病弱名無しさん：2015/10/11(日) 09:48:10.19 ID:yQj0GL1L0: >>667
自分も痔瘻から発覚したよ。
ずっと下痢が続いてた。
痔瘻手術前に内視鏡やって分かったよ。
685 ：病弱名無しさん：2015/10/11(日) 10:17:08.50 ID:8v0ktcF40: 小腸切ると下痢になるのか
便を固めるのは大腸の仕事だと思ってたから意外だ
686 ：病弱名無しさん：2015/10/11(日) 11:21:20.10 ID:T0SxefQs0: 昨日はやけにうんｋが出た。
白菜食い過ぎか
687 ：病弱名無しさん：2015/10/11(日) 11:34:42.72 ID:QA5jlQFd0: 白菜なんて、どんな味だったかすら忘れたわ。
うまいのか、白菜って？
688 ：病弱名無しさん：2015/10/11(日) 12:01:33.54 ID:8fbliLbh0: 消化不良なら大腸も仕事できねーんじゃねーの　しらんけど・・・

>>682
でねーよ　大腸型か痔瘻でもあるのか？　医者にちゃんと言えよ
自分は小腸型だから出血してる時は、大体真っ黒になったり、水に落ちた後うっすらとどす黒い赤色がにじみ出る
ぶっ倒れるぐらいまで下血したときは、大量に小腸から出血したみたいで鈍痛後黒いもののあとに真っ赤なのがドバー
689 ：682：2015/10/11(日) 12:36:20.36 ID:f8jr4Mb50: >>688
小腸大腸型です
医者にも血が出て困ってるって伝えたけど炎症起こして出血してるって言われた炎症がやわらがないかぎり無理っぽそう
ちなみに鮮血
貧血で倒れないように鉄分とるわ
690 ：病弱名無しさん：2015/10/11(日) 12:54:26.12 ID:KRNSmnWP0: >>689
俺も出るよ、血　同じく小腸大腸型で出るのは鮮血　調子すっげー悪い時だと連発で出たりするね
案外痛く感じなくても便器が真っ赤っかだったりするからタチが悪い

ちなみに激しい炎症が起こっている時はもちろん、物凄いストレスを抱えてた時もよく血便でたよ　
691 ：病弱名無しさん：2015/10/11(日) 13:00:07.06 ID:aSB617rp0: >>677
住まいが田舎だと辛いよな
自分も実家が田舎町だから分かるよ

クローン、潰瘍性大腸炎かもと仮定して動くのであれば、都道府県の公式に難病指定病院が掲載されてるはず
見つけにくかったら「○○県クローン病」などと入れてみるといいかもしれん
そこから近い所を探してみてはどうだろうか
692 ：病弱名無しさん：2015/10/11(日) 15:25:40.33 ID:rEg/eTec0: 出血しても何もしない医者が多いんだね
私は様子見だろうなーと思って出血つたえたらそのまま入院だった…

>>653
しっかり休めと言われてるなら検査の時は2日くらい休んで後はＩＶＨ入れて仕事したら？
私仕事手放してたまるかと病院から出社してた
デスクワークだからね
手術の時は休んだけど。
愛社精神という社畜っぷりを見せて社長に媚売って首はつながってる
693 ：病弱名無しさん：2015/10/11(日) 19:31:22.27 ID:KHBubshe0: うどんよりそばにしろ
694 ：病弱名無しさん：2015/10/11(日) 20:17:32.50 ID:Z2Yfd4Vw0: そばは消化よくないだろ
695 ：病弱名無しさん：2015/10/11(日) 20:57:58.87 ID:d5V0CTSK0: >>602
俺もホストも黒服もやってたよ
意外といるもんなんだね！
黒服は酒飲むことほぼないから居酒屋で働いてるようなもんだがホストはまじクローンにはおすすめできん
飲むことが仕事みたいなもんだから。
696 ：病弱名無しさん：2015/10/11(日) 21:26:52.90 ID:NnHSv+SO0: スレ見てるととても外出とかもできそうもない輩多いな
この病気やっぱ障害者級だな
障害基礎年金2級が支給されてもいいんじゃない
697 ：病弱名無しさん：2015/10/11(日) 21:55:46.16 ID:blwFiEb/0: >>691

667です。有難うございます。
検索してみたら、うちから３０～４０分くらいの所で大きな病院と個人病院がありました。

今月は休み取れないので、来月にでも行ってみます。
ありがとうございました。
698 ：病弱名無しさん：2015/10/11(日) 21:59:57.59 ID:blwFiEb/0: >>684

667です。返答有難うございます。
手術前に、内視鏡やりましたが何も言われませんでした。
言われなかったら違うのかな

でも、痔瘻を短期間で繰り返すのはおかしい気がして
699 ：病弱名無しさん：2015/10/11(日) 22:45:58.24 ID:ptgS21p30: >>698
参考になるかわからんが、俺も痔瘻から判明したんだが内視鏡検査で口内炎みたいなアフタがあったんだよ
ただ俺の症状は下痢と腹痛なくて痔瘻とそのアフタだけだから何とも言えない
専門の大きい病院行って小腸も見てもらっては？
700 ：病弱名無しさん：2015/10/12(月) 00:47:09.33 ID:+uIvf+5A0: なぜだかこのスレ見てたらお腹痛くなってくるね
701 ：病弱名無しさん：2015/10/12(月) 03:03:06.38 ID:0KtDqrLQ0: 大腸には炎症でない人もいるから病院いってカプセルカメラ飲むなりした方がいいよ
702 ：病弱名無しさん：2015/10/12(月) 05:26:22.35 ID:ii9iDCLp0: そばの消化されにくい成分が腸内細菌にとってはいいんやて
703 ：病弱名無しさん：2015/10/12(月) 06:22:51.08 ID:TJjxRRjl0: なんかこのスレ、最近は馬鹿ばかりだな。
704 ：病弱名無しさん：2015/10/12(月) 06:29:14.52 ID:P4krp9os0: >>699

返答有難うございます。
医師からは、あと通院は１度で良いと言われてますが現在、まだ膿が出ている状態です。
これが一週間以内に出なくなるのか疑問もあり

小腸の検査はした事も無いので、大きな病院できちんと検査してもらいます。
怖いな
705 ：病弱名無しさん：2015/10/12(月) 06:32:01.90 ID:TJjxRRjl0: 大きな病院に罹れば良いなんて妄想。ちゃんとクローン診れる医者を探せよ馬鹿！>>698みたいな藪医者に捕まったら人生OUTだからな。
706 ：病弱名無しさん：2015/10/12(月) 09:01:45.07 ID:oOI9zbvK0: >>704
http://caloo.jp/dpc/disease/1174

ここに出ている中で、最寄りの治療実績が高くて手術もやってる病院に問い合わせてみたら？
ちゃんとＩＢＤの施設が整っている病院で見て貰った方がいいと思うよ。
707 ：病弱名無しさん：2015/10/12(月) 11:57:27.33 ID:FC5PuDUp0: 外出なんてみんなできるし出たいけど、
平日昼間は近所の目があって外出するわけにはいかんし
夜土日は友達にばったりあってお前今なにしてるの？と聞かれるのが死ぬほどつらいわけで。
社会的に死んでしまうとな。
708 ：病弱名無しさん：2015/10/12(月) 12:36:19.44 ID:2jamTAvB0: 図書館、本屋も1週間も行くとだいたい固定メンバーがわかるしな。お前もかお前もかと。
709 ：病弱名無しさん：2015/10/12(月) 12:44:58.80 ID:yQ2O3UBz0: >>707
友達に会ったら内臓の病気しちゃって療養中なんだ、ではダメなん？
710 ：病弱名無しさん：2015/10/12(月) 13:01:07.16 ID:WMoMazA/0: ＞平日昼間は近所の目があって外出するわけにはいかんし

・・・

まぁなんというか心療内科でも行ったらいいんじゃない
711 ：病弱名無しさん：2015/10/12(月) 13:07:57.66 ID:0KtDqrLQ0: 暇なときは鼻注してるからあんまり外出られないな、割と症状は落ち着いてるけど
712 ：病弱名無しさん：2015/10/12(月) 13:19:27.61 ID:dfXBDDVC0: 先日から気になってるんだが、外来通院メインの病気をDPC実績で評価するのってどうなんだろうな。

家の近くにUCの方だけど、近隣の病院から集まってるクリニックが有るので…
713 ：病弱名無しさん：2015/10/12(月) 13:55:36.80 ID:NsRe9suf0: 中には鼻注したまま外出できる人がいるからすごいと思う
714 ：病弱名無しさん：2015/10/12(月) 14:51:02.40 ID:tCB9AMXg0: だいぶ前に主治医が言ってたけど、鼻注しながら大学に行ってる奴がいるらしい
メンタル強過ぎ
715 ：病弱名無しさん：2015/10/12(月) 14:54:18.10 ID:bo3s0RJx0: メンタルも凄いが…鼻注しながら動いたら管が喉にあたってオェッてなりそうなのに
そんな状態で動き回ったり話したりするとか…無理　いろんな意味で凄すぎる
716 ：病弱名無しさん：2015/10/12(月) 15:26:51.36 ID:AfV1qWK00: >>715
いい時代に生まれたな
前はIVHが取れる頃に鼻注で栄養とる練習して、帰ってもホームEDなんてのが普通だったんだよ
だからIVHやめてEDやってる患者見るともうすぐ退院だなってわかるんだよ

夜中に起きた子供に鼻から引き抜かれたりチューブを取られて大惨事なんてのもいい思い出だ
717 ：病弱名無しさん：2015/10/12(月) 15:33:08.71 ID:bo3s0RJx0: >>716
時代に関係なく鼻注は俺は無理　IVHのがはるかに快適だった
仮に昔に生まれても俺は鼻注は絶対にやらないで体調悪化させて在宅IVHになっていただろうな

もっともメシ食えない人生なんて個人的には無価値だと思うしIVHだけの人生になるなら自殺するかもね
718 ：病弱名無しさん：2015/10/12(月) 15:35:24.55 ID:VVleYELY0: あんな細い管だから入れてるの違和感ないし入れてるって忘れるくらいだし
オエッともならないし、マスクしてりゃ周りからもそんなに分からないよ

あたし昔もキャパ嬢してた事あるよ
なぜかあまりトイレ行きたくならなかったな
719 ：病弱名無しさん：2015/10/12(月) 16:06:12.81 ID:KBg4PQw+O: 言い方は悪いがメンタルが強いのではなく病気アをピールをしたいだけなのでは…
起きている時に鼻注することにそこまで利点はないだろう
720 ：病弱名無しさん：2015/10/12(月) 16:18:21.05 ID:leJe8PI00: 自分が平気だと他人も平気だと決めつける低脳がおるな
721 ：病弱名無しさん：2015/10/12(月) 16:18:39.22 ID:NsRe9suf0: >>719
栄養状態が良くなるからメリットあるよ。
鼻注やってる時に家に居ないといけないことがなくなるから、外出しやすい
722 ：病弱名無しさん：2015/10/12(月) 17:16:58.48 ID:0KtDqrLQ0: 寝てる時だけ鼻注だと相当スピード上げないと無理だし下痢も酷くなる
723 ：病弱名無しさん：2015/10/12(月) 17:30:04.48 ID:yQ2O3UBz0: 鼻注ってエレンタールだよな？
鼻注したまま通学するなら飲むんではダメなのかね
自分は飲んでる派なんで
まずいけどね
724 ：病弱名無しさん：2015/10/12(月) 17:39:13.65 ID:VVleYELY0: 出来ない言い訳ばかり言ってるのがいるね
キモーイ
725 ：病弱名無しさん：2015/10/12(月) 17:51:09.05 ID:OCBFS2QJ0: きゃばっ！
726 ：病弱名無しさん：2015/10/12(月) 19:21:31.84 ID:9Crax4ng0: 【海外/医療】ふん便が薬に、新治療「ふん便移植」が脚光　9割で症状改善 [転載禁止]?2ch.net
http:// daily.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1444640879/
727 ：病弱名無しさん：2015/10/12(月) 20:14:32.15 ID:0KtDqrLQ0: 自分は飲むのが嫌だから鼻注してるよ、外でも飲めないことはないけど臭うのが一番問題かな
728 ：病弱名無しさん：2015/10/12(月) 20:39:58.97 ID:TJjxRRjl0: 糞便移植は、国内外の製薬会社に大打撃だな。
腸疾患のかなりのものが治っているようだから、高価なバイオ薬剤を売りつけられなくなってしまう。
しかもその音頭を取っているのが有名大学だからね。
面白い。
729 ：病弱名無しさん：2015/10/12(月) 20:58:06.88 ID:EWpTKKuG0: 関係ないもの貼り付けて自演か
730 ：病弱名無しさん：2015/10/12(月) 21:22:47.09 ID:LEMs+9KY0: 726はたぶんこれだと思うよ。
ふん便が薬に、新治療「ふん便移植」が脚光　９割で症状改善

http://www.cnn.co.jp/fringe/35071695.html
731 ：病弱名無しさん：2015/10/12(月) 22:14:24.51 ID:TJjxRRjl0: >>729
自演ガー、自演ガーwww
馬鹿かお前は
独りで往ね
732 ：病弱名無しさん：2015/10/12(月) 22:14:27.31 ID:EMBLn2DZ0: 糞便移植試してみたいな
日本だとどこで出来るの？
733 ：病弱名無しさん：2015/10/12(月) 22:19:25.09 ID:eZdxG2EK0: 記事には

＞クロストリジウム・ディフィシルによる大腸炎

ってしっかり書いてあるスレチ
734 ：病弱名無しさん：2015/10/12(月) 22:36:41.45 ID:2jamTAvB0: 鼻注はし始めはどーもないんだけど、朝4,5時ごろなるとなんか胃にたまってるエレンが逆流して口に戻ってる感じがして気分が悪くなるんだよねえ。
おえっとなる。
頭を高くとかいろいろしたけど治らない。

まあしないわけいかないから真面目に鼻注はしてるけど。
735 ：病弱名無しさん：2015/10/12(月) 22:53:02.83 ID:TJjxRRjl0: >>732
ＫＯ大学病院に電話してごらん。
厄介払いされるから（笑）
736 ：病弱名無しさん：2015/10/12(月) 22:59:57.58 ID:ymdevMWb0: 今の状況を脱出出来る可能性があるから
糞便移植して欲しい。
数パーセントでも希望があるのでやりたい。
患者はみんなそう思うだろう。
737 ：病弱名無しさん：2015/10/12(月) 23:04:12.67 ID:eZdxG2EK0: 俺はそうは思わない
738 ：病弱名無しさん：2015/10/13(火) 03:02:54.32 ID:tQWiuxvW0: 誰か試してきてくれよ、俺は鼻注で忙しいからさ
739 ：病弱名無しさん：2015/10/13(火) 03:09:14.74 ID:rdqo2fpN0: レミケードを点滴して調子が良くなると、エレンタールを摂取した後に腹が苦しくなる。
下痢をしてる調子が悪い時期にはこの症状は全くない。
なんなん？
740 ：病弱名無しさん：2015/10/13(火) 06:54:03.30 ID:msKpeksV0: たぶんクローン病という病気だろ
741 ：病弱名無しさん：2015/10/13(火) 07:08:29.90 ID:DJ/F+dFSO: >>739
狭搾が進んでる。レミケが効いて少し固まった便がスムーズに通過できていない。
742 ：病弱名無しさん：2015/10/13(火) 07:29:49.41 ID:l4lBfMiH0: 俺もレミケした後腹が詰まったようになり痛む
狭窄がある者には下痢気味ぐらいのほうがいい
レミケ後は特に摂生しなけりゃ
743 ：病弱名無しさん：2015/10/13(火) 07:41:05.22 ID:l/qbyIxl0: レミケ後に狭窄するのは、レミケがよく効いている証拠だよ？それを摂生するとか笑わせるなよ。
狭窄しきったところでオペだ。避けられない。
で、その後のレミケ継続と摂生は必要かもな。
744 ：病弱名無しさん：2015/10/13(火) 08:08:28.31 ID:lnV/tzTP0: 今週レミケだ
風邪引かないようにしなきゃなー
745 ：病弱名無しさん：2015/10/13(火) 14:51:38.19 ID:2Z2r/4wy0: 鼻注勧められた中学生の頃、意地で2リットル経口で飲んで退院した。
学校でもちょくちょく飲んでたな
ストーブの前において温めて飲んでた

いまは昔のような意地はないなぁ
746 ：病弱名無しさん：2015/10/13(火) 15:24:11.51 ID:rdqo2fpN0: エレンタールを温めるなんて、想像しただけでオエッとなる。
臭いが凄そう。
747 ：病弱名無しさん：2015/10/13(火) 15:27:44.53 ID:bu+t4nlk0: 　　　　　　　　　／　--､　　＼
　　　　　　　／　（⌒）　　ヾ i
　　　　　　　/　　""（＿　（ヽ）　　　　なんか今日寒いな
　　　　　　/　　　　 `-ヽ__）ﾞ/　　　エレン温めたけど飲むかい？
　　　　　　/　　　　　　　　 /
　　　　　 /　　　　　　　　 /
　　　　　/　　　　　　　　／
　　　／　　　　 `ー-　く
　　／　　　　　　　　｡　＼
　 /　　　　　　　　。∫∫ﾟヽ
　/　　　　　／＾ー:ｒ￣￣￣i　l
　|　　　 i ／　　　,ﾉ､＿＿ノ　|
748 ：病弱名無しさん：2015/10/13(火) 15:29:47.97 ID:kQOqeSWS0: 紅茶がいいな
749 ：病弱名無しさん：2015/10/13(火) 15:30:25.75 ID:zT0hRD8t0: 腸狭窄でやばいけど、ポーカーフェイスで診察受けたら、まだ大丈夫そうだって話された。
苦しくて夜に目が覚めるんだけど。。。
確かに体重は減ってないけどさ、いつ詰まるか怖いよ。
750 ：病弱名無しさん：2015/10/13(火) 16:22:48.05 ID:eXYujfpX0: エレンだけにしたら少しは狭窄緩和するだろ
751 ：病弱名無しさん：2015/10/13(火) 17:11:21.80 ID:NcCZ5YQx0: 東京大阪間の運転で
鼻注しながら行ったことあるで。
腹へらんし、サービスエリアだけで
もう合わん奴らやし気にならへん
752 ：病弱名無しさん：2015/10/13(火) 18:39:16.51 ID:GE9uLdPA0: 鼻注はできんなあ。
でも胸にIVHのカテーテルが入ってるけど病気の事を知らない初めての女とセックスは全く気にならなくて普通にしてた。
プリマポアというんかなそれで隠してた。
753 ：病弱名無しさん：2015/10/13(火) 19:00:53.57 ID:7sfmeTy80: 今日は寒いからおでん食うわ
754 ：病弱名無しさん：2015/10/13(火) 19:03:12.82 ID:kQOqeSWS0: >>752
それで現在彼女は居るのかい
755 ：病弱名無しさん：2015/10/13(火) 19:19:21.61 ID:Z1r2CJ+m0: >>752
女側はなにもつっこんでこなかったの？
いや、つっこむって別にアナルに指いれられるとかそういう話じゃなくてIVHのカテの存在に対してね
756 ：病弱名無しさん：2015/10/13(火) 19:31:35.25 ID:QzUdVlPA0: 今入院中で、１０日前から食事が出だして
3日前から朝パンにしてもらってるんだが
それ以来昼からになってたいがいお腹が張って
ガスが溜まる。
ぱん他にも似たような人いるかな？
757 ：病弱名無しさん：2015/10/13(火) 19:39:27.40 ID:GE9uLdPA0: ちゃんとした彼女じゃなかったからね。
プリマポアで隠して上はTシャツを着ててという感じだとなにも言われないよ。
758 ：病弱名無しさん：2015/10/13(火) 19:41:21.60 ID:GE9uLdPA0: 鼻注とストマは厳しいなと思う。
あと、お腹は7回ほど切られたけど傷跡も全く気にならないな。
人それぞれなんだろうけださ。
759 ：病弱名無しさん：2015/10/13(火) 20:00:16.49 ID:Z1r2CJ+m0: >>757
なるほど。
俺は突っ込み入れられるのが嫌だったから、シートンいれてるときは１回もHしなかったなあ。
向こうから誘われたりもあったが、ペッティングで抑えた。
容姿コンプというか障害者コンプというかそういうのあるから、最低でも見た目だけは健常者でいたいもんだねえ

>>758
俺はそれに追加してシートンももう勘弁だ
鼻注とシートンはやってたけど、鼻注は行為自体には慣れる。エレンタール作ったり片付けたりの準備がだるい。
760 ：病弱名無しさん：2015/10/13(火) 20:31:45.72 ID:2Z2r/4wy0: >>746
雪国の冬のエレンタールはキンキンに冷えてて飲むと大変なことになるんだぜ
昔は先がとんがった500のボトルがあってその先っちょからチューチュー吸ってたからニオイはあまり気にならなかった
761 ：病弱名無しさん：2015/10/13(火) 20:48:24.82 ID:hmLNS1vn0: 病歴浅い人間たけど、宝くじ当たらないかなって思って買い続けてるけど当たらんでいいから健康な体返して欲しいわ。

貧乏でいい
762 ：病弱名無しさん：2015/10/13(火) 22:21:29.56 ID:v5NEWZU40: 宝くじに当たる確率より、クローン病になる確率の方が高いんじゃあるまいか？
そう考えてからは、宝くじは買わなくなってしまいました。
763 ：病弱名無しさん：2015/10/13(火) 23:38:28.84 ID:+V7tUtM40: >>762
正解
クローンニートにはFXの方が向いている
764 ：病弱名無しさん：2015/10/13(火) 23:42:49.61 ID:ZcPspe1I0: あびゃー
765 ：病弱名無しさん：2015/10/14(水) 12:13:21.54 ID:m2Z6/VJi0: ペンタサを飲んでると、胸が痛くなる
最初は理由がわからなかったけど、腎機能の低下が胸部痛を伴うみたいで、
半信半疑で飲まない日を作ったらその次の日は胸の痛みもなくなってた
また半信半疑で飲むと次の日にはやっぱり胸が痛くなるな…
これはペンタサ飲まないほうがいいのか？
766 ：病弱名無しさん：2015/10/14(水) 12:32:37.21 ID:qGe/Tawr0: 自分の体感を信じろ　メシ食わないでペンタサだけ飲むとか実験すれば精度は上がるでしょ
一番信用すべきは医者じゃなくて自分ですよ
767 ：病弱名無しさん：2015/10/14(水) 13:37:39.66 ID:AfOSLSfy0: 副作用の自覚症状があるのにペンタサを飲み続ける理由が分からん
クローン病+人工透析でベリーハードモードに突入しちゃうぞ
768 ：病弱名無しさん：2015/10/14(水) 13:46:59.45 ID:fe8hNmPa0: >>763
やり方教えて
769 ：病弱名無しさん：2015/10/14(水) 13:54:26.45 ID:xXrmoQn+0: ペンタサ飲むと身体が冷える気がするな　まあ飲んでるが
770 ：病弱名無しさん：2015/10/14(水) 15:01:44.01 ID:eYskYgy90: 【免疫学】魚油に多く含まれるオメガ3脂肪酸は、皮膚アレルギーを改善する　京大 [転載禁止]?2ch.net
http://anago.2ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1444793939/
http://www.zaikei.co.jp/files/general/2015101322092910big.jpg
771 ：病弱名無しさん：2015/10/14(水) 17:58:53.57 ID:p+TyNZef0: >>770
そうは言っても油は油
マシなだけで積極的に沢山取るのはクローンは自殺行為だろうな……

ああえびたべたーいタコたべたーい
シイタケたべたーいタケノコたべたーい！
なんで好物が詰まるものばかりなんだろう
772 ：病弱名無しさん：2015/10/14(水) 18:03:14.41 ID:rLe3ACHxO: カニの曖昧感
773 ：病弱名無しさん：2015/10/14(水) 19:29:03.30 ID:hXUIpWwQ0: そのオメガなんとかって2000年前後ぐらいによくクローンの炎症を抑えるとかでよく話題にのぼってたような気がするよ。
魚食え魚食えいう人いたが。
774 ：病弱名無しさん：2015/10/14(水) 19:38:36.07 ID:xXrmoQn+0: 薬でエパデールというのを飲んでた時期があったよ
でも効果なかったな　積極的に摂取するものじゃないと思うね
775 ：病弱名無しさん：2015/10/14(水) 22:06:20.54 ID:skS8UZTw0: 自宅近くに業務スーパーある人いる？
今日、なんとなく行ってみたんだけど、冷凍のポテトミックスって奴はいいぞ。
卵に混ぜて焼いたらオムレツが簡単に出来て旨い。しかも安い。　
また行く。
776 ：病弱名無しさん：2015/10/15(木) 01:13:23.57 ID:Z8+fe07k0: ゼニカル飲んだら意味ある？
777 ：病弱名無しさん：2015/10/15(木) 01:30:38.55 ID:wdjfoxfj0: 業務スーパーはスパゲッティが安いので行く
あと冷凍の銀鮭の切り身
それとししゃも、納豆、豆腐
778 ：病弱名無しさん：2015/10/15(木) 09:45:34.73 ID:kHWcZR790: 最近関係ないニュース貼り付ける奴がわいてんなぁ

オメガ3脂肪酸は別にクローン関係なく、炎症を抑える効果があるってのは、前々からあったな
けど>>770の言うように油は油なんだよね　過剰摂取すれば本末転倒
779 ：病弱名無しさん：2015/10/15(木) 10:11:53.57 ID:CXjGoyWN0: これからレミケードうつよ。お尻が痛いのも少し落ち着いてくれるといいな…
780 ：病弱名無しさん：2015/10/15(木) 10:16:14.57 ID:yxELNkOS0: 俺は来週火曜日レミケ。今嫌な腹痛に襲われてる。
781 ：病弱名無しさん：2015/10/15(木) 11:04:57.77 ID:N7CpYcox0: 痔のせいで肛門が狭くなってるって言われてこれ以上狭くなったら手術らしい
782 ：病弱名無しさん：2015/10/15(木) 11:08:50.99 ID:nJTSakGc0: 俺も来週月曜日48回めのレミだよ。
手術して悪いところ無しからのレミだから効いてるとか効いたあ！って感覚全く無い。
ソリタT3とか打ってるのと全然変わらん。
でも46→63まで体重増えたから効いてはいるけどさ。
783 ：病弱名無しさん：2015/10/15(木) 11:09:44.34 ID:v/Cs8Ucv0: >>781
ナカーマ
言われ続けて10年、いまだ手術はしていない。
ずっと下痢だし、小児用とか狭い人用の細い大腸内視鏡のやつもあるしなんだかんだ困ってはいないな
小指程度しか通らないらしいけど
784 ：病弱名無しさん：2015/10/15(木) 12:03:54.26 ID:N7CpYcox0: >>783
大腸カメラは5ミリのやつが通ったけどレミケ後のうんち硬い時ほんとつらい
785 ：病弱名無しさん：2015/10/15(木) 15:13:52.14 ID:IBZkvB7n0: 肛門だったら自分で拡張できるんじゃない？
俺、昔風呂場で麺棒ぶっ込んでたぞ。
効果はわからないけど、ＡＶでフィストファックなんかされてる女優さん見てると、拡張できそう。
絶叫しながらアナルファックされてる女優さんも、開発後はぽっかり空いてるし。
昔、バッキーの破壊シリーズの奴は拡張も半端なかった。
786 ：病弱名無しさん：2015/10/15(木) 16:09:34.49 ID:kR950TOn0: あポーん！
787 ：病弱名無しさん：2015/10/15(木) 17:25:36.44 ID:UoSvJpbT0: レミケード切れてくると便が固まらなくなって辛い
788 ：病弱名無しさん：2015/10/15(木) 17:38:28.43 ID:+7gdiRHg0: 切れ痔の傷まで拡張しちゃう＞＜
789 ：病弱名無しさん：2015/10/15(木) 17:42:31.80 ID:H/DQocsg0: >>785
理論上そうだがCD持ちは肛門組織が硬くなってるから
AV女優のようにクッパァまでにはならないと思うよ
790 ：病弱名無しさん：2015/10/15(木) 18:40:55.15 ID:JM3SaID70: エレンのメーカー変わるな
http://www.47news.jp/CN/201510/CN2015101501001417.html
791 ：病弱名無しさん：2015/10/15(木) 18:52:49.72 ID:yJqDmYwO0: >>790
味も飲みやすくなるといいな
792 ：病弱名無しさん：2015/10/15(木) 18:57:35.43 ID:8PoVuyZp0: 同じ病院のおじさんもすり鉢の棒みたいなのを自分で入れて狭窄を防ぐみたいな事してたけど効果あったのかな。
そのおじさん30年以上前の手術で肛門の括約筋切られた状態で生活してたけど大変だろうなと思うよ。
793 ：病弱名無しさん：2015/10/15(木) 19:04:43.16 ID:lhAWSC9A0: >>791
まずくなる可能性もあるんやで・・・
794 ：病弱名無しさん：2015/10/15(木) 20:19:38.52 ID:yJqDmYwO0: >>793
あれ以上まずくなりようがない。エーザイさんやで
795 ：病弱名無しさん：2015/10/15(木) 20:26:32.40 ID:EEkhL0xm0: エレンの味は変わらなくてもいいけど
口臭が良くなるのがいいな
796 ：病弱名無しさん：2015/10/15(木) 20:52:05.25 ID:WMjrmoAr0: チョコラBB味のフレーバーがでるのか？！
797 ：病弱名無しさん：2015/10/15(木) 23:19:39.97 ID:cPwv37aS0: perfumeファンのおれ参上。
エレン飲んでなかったけどちょっと主治医と相談してくる！
798 ：病弱名無しさん：2015/10/16(金) 01:51:00.38 ID:eZ/PT46p0: エレン飲めない
鼻注試したいんだけど鼻にチューブ通すの痛い？
チューブを通したままだと痛い？
鼻から入れたら日常生活はマスクしてちょっと隠したまま生活したいんだけど
799 ：病弱名無しさん：2015/10/16(金) 02:05:06.84 ID:jHPaXSKA0: 飲めないじゃなくて飲むんだよ
800 ：病弱名無しさん：2015/10/16(金) 03:13:31.17 ID:sFzKYwpV0: 鼻チューブして生活してたら目立つに決まってんじゃん
気使われて何も言われないかもしれんけど
痛いかどうかは人による、自分は無理
801 ：病弱名無しさん：2015/10/16(金) 04:16:28.60 ID:YhGPMzKK0: 鼻注
調子が酷かった時期にチューブを抜くときの臭いで吐いてしまった。
802 ：病弱名無しさん：2015/10/16(金) 08:15:26.69 ID:9GajlibF0: >>798
いいよ。それで自分の体調が良くなるなら出来るよ。
803 ：病弱名無しさん：2015/10/16(金) 10:39:39.29 ID:DksZVJct0: 昨日、障害年金が振り込まれていた
クローン病になって唯一の慰めかな
804 ：病弱名無しさん：2015/10/16(金) 11:44:24.56 ID:ukMj0DNr0: 高校生で止まった身長が３０過ぎてるのに１センチ伸びてた。
何故だろう、不思議でしょうがない。
805 ：病弱名無しさん：2015/10/16(金) 11:49:57.76 ID:3bKsUmYB0: 腹痛い…火曜日まで病院行けないから、我慢しかないんだけどツラい。頓服もないし、絶食しかないか。
806 ：病弱名無しさん：2015/10/16(金) 11:52:11.49 ID:rlT6Yjsm0: クローンの原因はなんだ
807 ：病弱名無しさん：2015/10/16(金) 12:12:39.08 ID:FiPpIM7Q0: >>804

ttp://the-plusone.com/shincho-asa-yoru-127
椎間板は寝ている間には伸び、朝起きて立ち上がった瞬間からだんだんと重力で潰されていく

朝と夕方では２ｃｍくらい違うそうです。
808 ：病弱名無しさん：2015/10/16(金) 12:27:24.02 ID:ukMj0DNr0: >>807
若い頃、朝173センチ、夜171センチ、
身長気にして何度も測ってたけど、ずっとこの繰り返しだったけど
この前、昼過ぎに173でおかしいと思って朝計ったら174センチだった。
整体で３センチ伸びるとかいう話も聞くから、骨の歪みが原因かな。
809 ：病弱名無しさん：2015/10/16(金) 12:54:55.78 ID:dgzyn4UD0: クローン病は栄養不足で身長が縮む可能性あるから気をつけろよ。
810 ：病弱名無しさん：2015/10/16(金) 13:03:04.90 ID:kGYtSd/Y0: CRP3とか4って高いと思ってたけど、
今日採血したら12.5だった…ヤバいわ
811 ：病弱名無しさん：2015/10/16(金) 13:25:47.55 ID:gWvHcSOR0: CRPじゃどこの炎症かまではわかんないからな
腹大丈夫で痔瘻の初期だけで10超えるし
812 ：病弱名無しさん：2015/10/16(金) 14:15:07.43 ID:hNaOOKUu0: 潰瘍性大腸炎で入院したら
クローン病が発覚したつらい
エレンタールのコーヒーまずい
カテーテル通してレミケードと
プレドニンやってる入院生活暇
813 ：病弱名無しさん：2015/10/16(金) 15:57:50.00 ID:FiPpIM7Q0: >>812
エレンタールのコンソメは、さらにまずい

青りんご、パイナップル、オレンジ、グレープフルーツ、フルーツトマトあたりが無難
814 ：病弱名無しさん：2015/10/16(金) 16:10:29.67 ID:NIH0ttDt0: グレープフルーツが個人的に1番まし
815 ：病弱名無しさん：2015/10/16(金) 16:12:04.21 ID:9GajlibF0: グレープフルーツかオレンジの柑橘系かな
816 ：病弱名無しさん：2015/10/16(金) 16:21:53.19 ID:5PCcdMhZ0: 自分はヨーグルトだわ
817 ：病弱名無しさん：2015/10/16(金) 16:38:50.35 ID:uI4jBrYr0: ちょうど今グレープフルーツ味のエレンタール飲んでるわ
乾杯！
818 ：病弱名無しさん：2015/10/16(金) 17:05:07.31 ID:jwFpvnmeO: バナナ味イチゴ味が出ないのはなぜだ
819 ：病弱名無しさん：2015/10/16(金) 17:27:53.00 ID:sFzKYwpV0: 青りんごヨーグルトブレンド中々良かったよ
820 ：病弱名無しさん：2015/10/16(金) 17:48:12.77 ID:sZCpm1z80: レミってるおかげで何でも食える健康体なんだが
エレンタールのせいで肥満になった
ガリでチビな４５kgがたったの半年で６０kg小太りに変身

減らしてもらったけど２包は絶対のめめといわれ、
これでも１日１食に抑えないと太る
なんか本末転倒な気がする
821 ：病弱名無しさん：2015/10/16(金) 17:52:20.77 ID:sZCpm1z80: パイナップルやヨーグルト味のエレンタールゼリーは最初はうまいんだが
さすが毎日何度も食うとローテーションしてても嫌になるよね

なぜか青リンゴだけはずっと大丈夫だけど
822 ：病弱名無しさん：2015/10/16(金) 18:41:22.76 ID:NIH0ttDt0: レミケって別に魔法の薬ってわけでもなく、何でも食えると勘違いしてて食ってる感じじゃないの
段々効かなくなったり、手術してたりする人いるのだし
823 ：病弱名無しさん：2015/10/16(金) 19:19:28.51 ID:hs2tcJ7X0: >>813
エレンタール　パイン、グレープフルーツ、オレンジ、青リンゴはまずくはなかったよ
コンソメは飲む価値無さそうだから
止めとくよ

テレビカードはぼったくり過ぎる
824 ：病弱名無しさん：2015/10/16(金) 19:22:51.07 ID:oMgorYmC0: 最近就職したんだけど保険証がまだ届いてなくてレミケードしたいんだけど無理かな？
特定疾患の保険証の欄も以前の保険証なんだけど
825 ：病弱名無しさん：2015/10/16(金) 19:36:38.42 ID:9GajlibF0: >>823
スマホやタブレットで見たら
826 ：病弱名無しさん：2015/10/16(金) 21:15:50.68 ID:SiIdbYsJ0: >>824
病院の会計に今の状況言ったら、支払い保留にしてくれるよ。俺も保険証変わった時、保留にしてもらった。
827 ：病弱名無しさん：2015/10/16(金) 22:02:31.39 ID:8Uyy6Rj90: せこいけど、病院でワンセグ使うためにアンドロイドにしてる
828 ：病弱名無しさん：2015/10/16(金) 22:33:59.99 ID:d7MSxZsC0: 潰瘍性大腸炎の治療薬の妊娠時のリスクランク
サラゾピリン・ペンタ・アサコ：Ｂ～Ｃ
ステロイド：Ｃ
レミケード・ヒミュラ：Ｂ
免疫調整剤：Ｃ
（Ａが催奇形などの影響が出る可能性がある。Ｂは動物実験で危険性が確認されているが人では報告がない。Ｃは副作用の報告がない。）
829 ：病弱名無しさん：2015/10/16(金) 22:34:43.18 ID:d7MSxZsC0: 最近は免疫調整剤の妊娠への催奇形などの危険性ははぼないという認識になってきてるそうです。
レミケード等は出産後の子供のワクチン投与に影響が出ることが報告されています。
ステロイドは兎口の催奇形の報告が海外で1～2件あるそうですが日本では0で、妊娠中使っても大丈夫という認識らしい。
830 ：病弱名無しさん：2015/10/16(金) 22:36:02.28 ID:sFzKYwpV0: ヒュミラじゃなかったっけ
831 ：病弱名無しさん：2015/10/16(金) 23:46:13.87 ID:fJDLNwOJ0: 鼻注暦半月ですが鼻に入れる時鼻の奥辺りで壁に当たって進まなくなりました
角度を変えても痛くて進まないし、鼻水とくしゃみで諦めてしまいます
こういうときはどうしてますか？
832 ：病弱名無しさん：2015/10/16(金) 23:50:18.22 ID:v4uluUoq0: >>828
FDAの古い分類でしょ
実状にあわないので、最近は廃れてきてるよ

例えば、サリドマイドは動物実験では妊娠中でも安全って結果が出てたんだぜ
833 ：病弱名無しさん：2015/10/17(土) 01:46:35.97 ID:HcJuHniP0: >>811
遅レス申し訳ない
自分の場合、痔ろうから悪化してクローン病の疑いがある言われ、入院、検査、シートン法の手術を受けたました。
左お尻にしかできてなかったのでシートン4つで終わったのですが、退院からクローン病を決定させるまでの1ヶ月の検査検査の月に右お尻も痛くなってきました。
大腸カメラ検査のときに診てもらったら、新しい痔ろうの穴ができてると発覚しました
いままた最近座ってると右痛ェ…ってなってるのでおそらくそこかと…
辛いですね…常に高熱があってフラフラですし、なにより余裕がなくてイライラしてやつあたりするのがほんとに泣ける
834 ：病弱名無しさん：2015/10/17(土) 04:07:11.57 ID:pzHGo8mL0: >>831
鼻の奥はペコペコしたのが沢山あるんだ。それに引っかかる。
避ける方法は、耳側の斜め下を狙う感覚で進めていけばペコペコに当たらずに済む。
やってみたら報告してね～。
835 ：病弱名無しさん：2015/10/17(土) 09:53:16.90 ID:UqTZ68tk0: アルツハイマーも真菌感染が原因だったみたいだから
クローンも菌かも？
836 ：病弱名無しさん：2015/10/17(土) 12:24:16.73 ID:ZCuazS6U0: うあー風邪ひいた
風邪引くとクロンも悪化するから困った……
837 ：病弱名無しさん：2015/10/17(土) 13:49:55.40 ID:PJGxQkyk0: 風邪の特効薬とクローン病の根治法どっちが先か
838 ：病弱名無しさん：2015/10/17(土) 15:11:51.63 ID:RMlcLdWz0: 下痢下痢ファイヤーーー
839 ：病弱名無しさん：2015/10/17(土) 16:34:02.03 ID:YYXuzSRu0: 誰か腸膀胱瘻になった人いますか？
840 ：病弱名無しさん：2015/10/17(土) 16:42:25.60 ID:ZCuazS6U0: >>839
なったことあるよー
841 ：病弱名無しさん：2015/10/17(土) 17:03:01.36 ID:YYXuzSRu0: >>840
本当ですか！
治療は外科でしたか？それとも絶食での自然治癒にしましたか？よければ教えていただけるとありがたいです！
842 ：病弱名無しさん：2015/10/17(土) 17:42:28.98 ID:emGImJRl0: >>841
昔なったけどレミケで良くなったな
843 ：病弱名無しさん：2015/10/17(土) 17:51:16.66 ID:YYXuzSRu0: >>842
なった当時は痛みとかありましたか？
844 ：病弱名無しさん：2015/10/17(土) 19:10:03.79 ID:1hbBcMus0: 流動食って毎日重湯と具が無いミソスープだけ出てくるのな
もう飽きたよ
845 ：病弱名無しさん：2015/10/17(土) 19:17:48.69 ID:9SzAHQwF0: 今日１日ずっと腹痛い！ブスコパン１日3錠以上飲んじゃダメかな？全然効かない(泣)
846 ：病弱名無しさん：2015/10/17(土) 19:20:55.23 ID:E8sRcHIu0: 839
気尿が出るよ
847 ：病弱名無しさん：2015/10/17(土) 19:30:17.95 ID:IRWeH6gY0: >>845
そこはロキソニンで。頓服ならいいじゃない？
848 ：病弱名無しさん：2015/10/17(土) 19:41:10.72 ID:T31uxCaNO: 自宅でできる範囲ではロキソニンしかないよな
それにブスコパンは正確には痛み止めではないだろ。飲み過ぎたら何かありそう
849 ：病弱名無しさん：2015/10/17(土) 20:02:09.82 ID:YYXuzSRu0: >>846
手術はしたのでしょうか？
850 ：病弱名無しさん：2015/10/17(土) 20:05:26.02 ID:TL8/IFXV0: >>845
1回2錠、1日3回OKやで！それでダメならソセゴンやね
俺はブスコパンは渋滞の高速道路に乗る前や講習受ける時
等に下痢止めとして2錠飲むけど
851 ：病弱名無しさん：2015/10/17(土) 20:51:55.76 ID:9SzAHQwF0: レスくださった方々ありがとうございます。ロキソニン今手元にありません。ブスコパン追加で飲んでみます。
852 ：病弱名無しさん：2015/10/17(土) 22:53:45.36 ID:E8sRcHIu0: 849
手術して人工肛門になったよ
手術前より外出できるようになって手術して良かったと思ってる
853 ：840：2015/10/17(土) 23:51:44.09 ID:ZCuazS6U0: >>841
自分の場合、膀胱ろうは大腸の狭窄から穴あいて膀胱までろう管が伸びて穴空いたので
絶食＆手術＆3週間の尿管入れっぱなしでした

手術前はおしっこを出してる最中痛みまでは行きませんが、膀胱が縮んでいくからなのかヘソの下あたりがキューっと引き攣れるような感じがあり、気尿＆不純物混じりの尿が出ました。

手術でろう管とあちこちの癒着剥がしてもらって、膀胱の傷が治るまで膀胱が膨らまないように尿管入れっぱなしでした。

参考までに。
854 ：病弱名無しさん：2015/10/18(日) 01:23:11.54 ID:1ewFWK1Z0: http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/healing/1443450610/5
　 ↑　↑　↑　　↑　↑　↑　
855 ：病弱名無しさん：2015/10/18(日) 01:34:27.26 ID:aIhJu2Gl0: >>853
詳しく教えていただきありがとうございます！！かなり参考になりました！！

膀胱瘻で外科的手術をするかしないかのボーダーラインとかは知ってますでしょうか？
856 ：病弱名無しさん：2015/10/18(日) 04:41:17.77 ID:8hltWTMd0: >>855
俺の場合はオペで膀胱一部切除しました。尿路変更には幸いならずに済んだが多分次はないな。
腸からバイキンが常に流れ込んでるでしょ。だから常に膀胱炎状態。
手術嫌だから抗生剤で抑えつつ二ヶ月水すら我慢したが、これがさらに逆行して腎臓まで行くと腎盂腎炎って命の危険すら出てくる。そう医者から言われて、腸管の狭窄も複数あったし、諦めてオペしたよ。
857 ：病弱名無しさん：2015/10/18(日) 04:55:38.26 ID:aIhJu2Gl0: >>856
確かに医者からそう言われたら諦めてオペしますね…

オペやオペ後で苦しかったこととかってありましたでしょうか？
858 ：病弱名無しさん：2015/10/18(日) 06:31:59.34 ID:0uixXtYt0: 膀胱瘻になったら絶食とレミケが基本だろ
手術は最後の手段だ
859 ：病弱名無しさん：2015/10/18(日) 07:20:24.02 ID:8hltWTMd0: >>858
もちろん腸管安静、絶食、抗生剤点滴は絶対条件だ。
まあ俺の場合はレミケードが出たばかりの頃で、
選択肢にならなかったし、狭窄、膿瘍もあったから、オペだったけど、
基本は内科的治療だな。誰も好き好んでオペなんかしたくないし。
>>857
術後は導尿用のバルーンカテーテル、IVH,ドレーン、エピと
チューブだらけで移動が大変。最後まで入ってたのが、尿のチューブ。
一ヶ月位入れてるから、尿意を感じなくなってて、
抜く前日に尿意を感じるための練習をした。
膀胱から漏れがないか確認してチューブ抜いた翌日も造影剤で漏れないか確認。
変な違和感がずっとあったから、チューブが抜けた時はホッとしたな。
860 ：病弱名無しさん：2015/10/18(日) 08:17:58.20 ID:aIhJu2Gl0: >>859
そんなにチューブがあると寝る時はかなり辛そうですね…
尿のチューブもかなりいたそうですですし…

私の場合、排尿時と排尿後は痛みとかないのですが、尿がオレンジに少し赤が混じってるような色に濁っていて、白いカスや1.5mmぐらいの茶色いプルプルしてるカスが少し出てる状態なんですよね…

私も手術はしたくないので、明日からの検査入院まで1日ですが、絶食して、水分だけで過ごしてみようかと思います。
861 ：病弱名無しさん：2015/10/18(日) 08:48:17.04 ID:aIhJu2Gl0: そういえば、膀胱瘻ってクローン病以外の人にもなったりするんですかね？
862 ：病弱名無しさん：2015/10/18(日) 09:55:47.87 ID:V1NihnkG0: やっぱりブスコパンだけじゃ腹痛治らない。ソセゴン前に中毒になりかけたから、使うの怖い。でも使いたい。今葛藤中。
863 ：病弱名無しさん：2015/10/18(日) 10:00:13.19 ID:BlmYdlV60: >>862
ドラッグストアへすぐ行ってロキソニン購入
864 ：病弱名無しさん：2015/10/18(日) 10:31:04.62 ID:mCxdKIgeO: ブスコパンで痛みが治まらないなら狭搾に詰まって痛いんじゃないのか？あれは腸の動きを止めて痛みを緩和させる薬じゃん
そうだとしたら逆効果になりかねない。イレウスには禁止の薬だったはずだし
865 ：病弱名無しさん：2015/10/18(日) 10:53:59.26 ID:V1NihnkG0: レスありがとうございます。ロキソニン買ってこようと思います。狭窄は回盲部にあるんですが、ガスも便も出てるんで詰まってはないと思います。サブイレウスかな。
866 ：病弱名無しさん：2015/10/18(日) 12:23:13.08 ID:L6T25PWh0: >>865
大腸から穴空いた時はなんの痛み止めも効かなかった
ゴウコクとかいう痛みの緩和のツボ押しまくってあざ出来たおもひで
867 ：病弱名無しさん：2015/10/18(日) 13:02:42.02 ID:BlmYdlV60: >>866
どんな痛みでも効く薬はあるよ
医師が使ってくれるかどうか
868 ：病弱名無しさん：2015/10/18(日) 14:37:19.64 ID:IoQ7eNGQ0: クローン病発覚したばっかりで
今入院中なんだが
一人暮らしで食事の苦労が大変そうだ
脂質30g以下ってもーわからん
コンビニ飯とかダメだろうし
料理は出来ないしきっついわ
869 ：病弱名無しさん：2015/10/18(日) 14:47:44.25 ID:1LBY6Dn70: >>868
最初は、オレもそう考えた。
でも結局は、うどん・そうめん・パスタ・おかゆくらいしか作らなくなる。
手間をかけた料理なんて、たぶん食べること自体が無理だ、オレは。
870 ：病弱名無しさん：2015/10/18(日) 14:51:44.90 ID:aIhJu2Gl0: >>868
楽チンライフの冷凍食品とかはクローン病の人に適してるって聞いたことがあります。
871 ：病弱名無しさん：2015/10/18(日) 15:07:21.47 ID:IoQ7eNGQ0: >>869
やっぱりそんな感じになっちまうんだなぁ
美味い物はもうめったに食えないんだな
エレンタールやテルミールがお友達になるんだな

>>870
楽ちんライフは感想見てみたら
あんまり美味しくなくて値段も
コスパ悪いみたいだったよ
872 ：病弱名無しさん：2015/10/18(日) 15:12:33.49 ID:BlmYdlV60: >>871
満足くんがある
873 ：病弱名無しさん：2015/10/18(日) 15:19:33.26 ID:pmfzam2K0: 膀胱ろう俺もなってそれからイムラン飲み始めたな。
飲んでる時は泡とか腸液が出たりと良くならなくて最後は腎盂炎になって入院。

で、入院して膀胱鏡とかして腸の狭窄も酷いから手術やねという事で入院して2ヶ月して手術したけど、膀胱と腸の方は癒着が剥がれてて何もせず腸の狭窄部分だけの手術になった。
874 ：病弱名無しさん：2015/10/18(日) 15:29:25.21 ID:IoQ7eNGQ0: >>872
満足くんは評判悪くなかった
ラーメンは買ってみたいと思ったわ

まじで食事は気使わないとダメなんだなぁ
チェーン店とコンビニ飯ばっかだったから食生活ガラッと変わるわ
875 ：病弱名無しさん：2015/10/18(日) 15:30:52.79 ID:1LBY6Dn70: >>871
「美味い物」という概念は、オレの中から消えてしまったのかもしれない。
エレンオンリーの生活になると、フレーバーの味だけだし。
フレーバーを組み合わせて、味を変えてみるくらいしか、やることなくなるし。

クローンになって、「食事」という行為自体が、意味をなさなくなってしまったように思う。
エネルギー補給とか給油とか充電とか、そんな感じ。
876 ：病弱名無しさん：2015/10/18(日) 15:47:03.24 ID:CI2IY5vt0: 最初はご飯も工夫するけど、何年もすりゃシンプルになるな。
結局シンプルに食べとけば安心だし、楽だし。
今はオムレツに凝ってる。凝りだすとそればっかり作る。
877 ：病弱名無しさん：2015/10/18(日) 15:53:15.63 ID:pmfzam2K0: うちは貧乏世帯だからか健康な時からご飯とおかず一品という感じの家だったから、
ご飯と焼き魚食えたらもう満足という感じだな。

夕食は棒ラーメンのみ。
おかずは塩鮭や塩サバのみとかそんな生活の繰り返し。
野菜系は野菜ジュース。

こんな食生活なのに料理の事は興味満々で料理番組や料理本はよく見る。
878 ：病弱名無しさん：2015/10/18(日) 16:06:35.68 ID:8hltWTMd0: 基本エレンタール。足りないカロリーを負担の少ない炭水化物中心で補う。
栄養バランスはエレンとれてれば、極端なこと言うと無視していい。
ごはんはおかずがいるから独りだと面倒だろう、冷凍うどんが便利だ。
外食はうどんか回転寿司くらいか
飯の用意する時間と金を他に回せると都合よく解釈すると、気が楽だ。
879 ：病弱名無しさん：2015/10/18(日) 16:09:24.41 ID:LFJ2F9e80: 量に気をつければ何食っても平気だわ
880 ：病弱名無しさん：2015/10/18(日) 16:32:05.39 ID:IoQ7eNGQ0: カレーがすっごい好物なんだが
たまには食えるかな？
発病前は毎週1回は食べてたんだけど
881 ：病弱名無しさん：2015/10/18(日) 16:42:14.80 ID:1LBY6Dn70: >>880
無理だろう。

クローンになってからは、カレーとかエビチリとか、一切無理な体になりました(； _ ；)
ひどい水下痢はもちろん、強烈な腹痛が何日も続くし、ゲロして何も食べられなくなるし。

先日、煎餅食ったら即水下痢で、煎餅の袋見たら唐辛子が入っていたし。
何にでも唐辛子を入れるなよ(-_-ﾒ)
882 ：病弱名無しさん：2015/10/18(日) 16:48:19.94 ID:LFJ2F9e80: >>880
最初発病したとき体調がよければカツ丼とかでも月に一回くらいなら平気じゃないかと言われた

実際平気だったが個人差が大きすぎるので１、２年は様子見しつつ色々試してみたらいいんじゃないのか

今のうちから悲観にくれることもない
883 ：病弱名無しさん：2015/10/18(日) 16:58:38.39 ID:1LBY6Dn70: >>882
いやいや、彼は「カレーが食いたい」と言っているのであってだな。
いくら個人差があるといっても、カレーは無理だろ？

揚げ物くらいなら、オレも年に２～３回は食ってる。
884 ：病弱名無しさん：2015/10/18(日) 16:59:13.67 ID:pmfzam2K0: 脂肪だけを見たらカレーってものすごく脂肪少ないからね。
家族でカレー作ってもらった時自分だけ肉避けて食べたりしたら？
香辛料がだめというなら食えないけどさ。

つい最近書いてた人いたけどイオンのカレーとかカレーうどん脂肪1,2グラムしかなかったりするから食べてみたら？
885 ：病弱名無しさん：2015/10/18(日) 17:08:25.55 ID:BMA6AiDS0: >>881
辛い物はやっぱりきついのかー
好きだったんだがなぁ

>>882
基本エレンタールとかで上手い事やって、調子良い時に試すって感じで
やってみるよ

一つ聞きたいんだけど
この病気になって入院中で
今も紙オムツ履いてるんだけど
日常生活でも紙オムツ使わないと
ダメな時あると思うんだが
何かお勧めの紙オムツあったら
教えて貰えるとありがたい
886 ：病弱名無しさん：2015/10/18(日) 17:13:03.65 ID:LFJ2F9e80: >>883
カレーとか全然食うし、カツ丼いけるならカレーなんか余裕だろう
887 ：病弱名無しさん：2015/10/18(日) 17:14:21.32 ID:1LBY6Dn70: >>885
量にもよると思う。
それほど多くないのなら生理用ナプキン（夜用）とか、
少ないのなら生理用ナプキン（昼用）とか。
888 ：病弱名無しさん：2015/10/18(日) 17:14:38.91 ID:mCxdKIgeO: カレーでもハンバーグでも普通に食べて普通に生活している患者は普通にいる
このスレは重症者が多いということを念頭に置いておけ
889 ：病弱名無しさん：2015/10/18(日) 17:17:44.11 ID:LFJ2F9e80: 多いか？数えたのか？
890 ：病弱名無しさん：2015/10/18(日) 17:25:08.69 ID:8hltWTMd0: >>885
女性用でもいいだろうけど、買いづらいから、
ライフリーさわやかパッド男性用ってのを前後逆にして使ってるよ。
女性用だと、ピッチリした下着じゃないと横から漏れそうだけど、
この商品は扇型に広がってるので、少々ずれても大丈夫だ。
うちの近所だと男性用で一番コスパ高かった。
891 ：病弱名無しさん：2015/10/18(日) 17:25:25.59 ID:pmfzam2K0: 俺も今も一応重症認定されてるけどレミしだしては普通に食ってるな。
自分からは進んで食わないけど人付き合いや家の食卓にのぼってたりしてたら、
カレーだろうか肉だろうかハンバーガーだろうかね。

で毎年後がないということもあるから二泊三日検査入院でダブルバルーンで内視鏡の検査はしてるけど
ほとんど悪くもなってないからこのままで行こうかと。
病気の勢いが今のところ止まってるみたい。
892 ：病弱名無しさん：2015/10/18(日) 17:25:46.19 ID:4wZHsY7H0: 調子良ければカレーも食えるし料理だって作ってみればそんなに難しいものでもないよ、面倒だけど

まあ料理なんかどうしても作りたくないならエレンタール飲めばいいしな
893 ：病弱名無しさん：2015/10/18(日) 17:37:22.41 ID:BMA6AiDS0: >>887
へぇ生理用ナプキンの方が良いのか
軽く間に合わなくて少し漏らす程度だからナプキンも念頭に置いておくよ

業務用オムツを考えてたけどナプキンなら吸収良さそうだし良いかも

>>890
今アマゾンで調べたらコスパ結構良い感じだね
120ccの買って多い日に使えそうだし
ひどい時は大量に出ちゃうだろうし

自分もレミケードがきちんと効いて
多少形有る物食べられようになりたいわ
重湯は飽きた
894 ：病弱名無しさん：2015/10/18(日) 18:06:48.62 ID:Y4Py8c2A0: 生理用パンツが最強だよ
ぴったり抑えてくれる
何度助けられたかなあ

母親に買って来てもらうか
アマゾンで買えば恥ずかしくないよ
895 ：病弱名無しさん：2015/10/18(日) 18:29:07.52 ID:29JTNe+G0: まあ絶食の人もいれば食事制限無しの人もいるからな。
食い物の話はあんまり参考ならんだろうな。
896 ：病弱名無しさん：2015/10/18(日) 18:54:03.47 ID:CD0kA6BX0: なんか常にうんこしたい感じでトイレで30分とかうんこしてるんたけど、全然でない
けど腹の中はすごいはってるしうんこしたい感じはずっとある
狭窄はそんなひどいのないしなんでかねぇ。
出るのは水下痢なんだが一気にたくさんでてくれない
897 ：病弱名無しさん：2015/10/18(日) 19:01:12.72 ID:G04Td0bg0: >>831
お前みたいのいると、教える気も無くなる。
やってみたら報告しろと書いたろ？
上手くいったかどうか、伝わったかどうか、こっちは真剣なんだ。馬鹿にするのも大概にしろ！
898 ：病弱名無しさん：2015/10/18(日) 19:10:48.78 ID:aIhJu2Gl0: クローン病と潰瘍性大腸炎はどっちが楽なのだろうか。調べてみてもイマイチわからない。
899 ：病弱名無しさん：2015/10/18(日) 19:56:27.55 ID:pmfzam2K0: 活動性の人はどっちも大変でいいんじゃないかい。
どっちらかが大変となっても特定疾患の中ではクローンと潰瘍性は他の難病に比べたらマシと他の難病にかかってる人からは思われてると思うよ。

入院中の人をみてるとクローンの人は若い人が多いからか悪いなりにも点滴持ってウロウロしてる人はよく見かけるけど、
潰瘍性の人は動けなくてずっと寝たきり状態という人が多いようなという気は個人的にはする。
900 ：病弱名無しさん：2015/10/18(日) 19:58:09.14 ID:CD0kA6BX0: 潰瘍性大腸炎もクローンも個人差激しい病気だからどっちが楽とかはなんともいえないんじゃない？
クローンのが消化管全域に炎症が及ぶし痔瘻もあるけど、UCのがガン化しやすいみたいだし。
ただ最悪大腸全摘すれば治るっていう選択肢があるぶんUCのがマシだと勝手に思うけど、こんなことUCの人にいったら怒られちゃいそう
まあ病気を他人と比較してもあんまいいことなさそうだね
901 ：病弱名無しさん：2015/10/18(日) 20:59:11.16 ID:dYA+3pgF0: >>900
UC全摘済の者ですw
私が入院中見掛ける人の範囲内での印象ですが
軽症同士、重症同士で比較すると、やはりクローンの方がシリアスな気がしますよ。

まぁ病名は同じでも症状は人それぞれですけどね。
902 ：病弱名無しさん：2015/10/18(日) 21:56:49.52 ID:aFktHFnK0: >>880
余裕で食える。
どうせ摂生してても下痢だらけ腹痛だらけになって手術したりするから自然と食わなくはなるが、普通に食えるぞ

レミケードをやれば尚のこと食える。
ただし、これらの行為は腸の寿命を削って食うようなものだから…それでもカレー（食事）に価値がある!と思うなら全然できる
俺は食事にとても価値があると思っているから大好きなメシなら激痛覚悟で食ったりする
903 ：病弱名無しさん：2015/10/18(日) 22:11:37.52 ID:3CeCv3Dy0: そういえば俺痔瘻以外の症状ってほぼないんだよなぁ
おなかが張るとか慢性的な下痢ぎみとかおならが他人よりも多いとかはあるが腹痛はほぼない。
内視鏡的には回盲部に炎症跡とか少しあったりするみたいだから一応クローンなのは確定みたいだけどね。
小腸はめっちゃ綺麗みたい。
最近飯は繊維質と明らか脂っこいもの以外はなんでも食っちゃってるけど、いつかヤバいかね。
レミケはやってない。
904 ：病弱名無しさん：2015/10/18(日) 22:51:27.70 ID:MBkw489H0: >>897
すいません昨日忙しくて2chを見てませんでした
すぐに回答していただいたのに申し訳ないです

さきほどアドバイス参考にしてやってみたところ5日ぶりにできました
ありがとうございます
905 ：病弱名無しさん：2015/10/18(日) 22:54:53.51 ID:4wZHsY7H0: 花粉症があるから酷いと入れにくいな
特にしばらくサボった後はきつい
ずっと入れてたら全く問題ないんだけど
906 ：病弱名無しさん：2015/10/18(日) 23:12:01.08 ID:Taa0zb4q0: 何が食えるとか食えないとかそこらへんは自分で確かめるしか無いし、それでどうなるかもある程度情報把握しときゃいい
どうせ節制しててもダメな人はダメだったりするみたいだし、我慢しまくって節制しててもそれがストレスで悪化したりとかな
自分なりにどっか妥協点探すしかない　自分は食う派だけどｗ
907 ：病弱名無しさん：2015/10/18(日) 23:43:51.67 ID:pmfzam2K0: あと病院による。
俺は今は普通に食えてるけど前の総合病院にかかってる時深刻な顔してもし次回手術になったら一生食事は諦めてくれと言われたけど、
今のクローンが多い病院(800人ぐらいかかってるらしい)では笑われた。まだ普通に食えますよと。
専門知識がない医者は患者が食わないと言うのが一番楽だからね。
908 ：病弱名無しさん：2015/10/19(月) 00:39:45.34 ID:3fjbEBP00: 一生食事を諦めなければいけない手術ってなんの手術なんだよ？
909 ：病弱名無しさん：2015/10/19(月) 02:33:59.99 ID:wx5EaV7b0: 亀だがフレーバーはヨーグルトとオレンジのミックスが最強
910 ：病弱名無しさん：2015/10/19(月) 03:21:09.15 ID:ckQHFlHQ0: >>903
俺も腹痛はめったに無くて症状といったら痔瘻と下痢ぎみくらい
小腸大腸型だけど内視鏡所見も小腸は綺麗で、大腸の一部に小さなアフタが数個あるくらい
痔瘻の手術をするまでは特定疾患医療費受給が通らないくらいの軽傷扱いだった

でも、悪化するのが怖いから食事はせずにエレンタールを毎日6本飲んでる
もはや食事に価値を見いだせなくなってしまった
このままレミケも使わずにいけたらいいなあ
911 ：病弱名無しさん：2015/10/19(月) 04:04:48.58 ID:ETzkLdo20: >>910
食わなくなってどうでもよくなるやつと、食わなくなったことでメシが余計に食いたくなる奴がいる
前者ならある意味では幸せなんじゃないか？　食えない食えないってストレス溜め込むことないもの
912 ：病弱名無しさん：2015/10/19(月) 05:43:41.97 ID:TFWiI4jb0: 入院中の高カロリー輸液してる時は食べるのもが無いから全く食事をしたいとは思わなく同病の人が隠れてでも食べたいと言うのが信じられなかったけど、
家でも点滴しろとなった時は家に帰れば食べ物は目の周りに沢山あるから家での完璧な絶食はできなかったな。
ついつい食べてしまった。点滴するのは負担にならなかったけどさ。
913 ：病弱名無しさん：2015/10/19(月) 06:20:59.40 ID:fhOTDJZj0: >>902
おふくろが認知症でさ
でも自分が実家帰ると必ず
自分が大好きだったカレーを作って
くれるんだ
俺の顔なんてほとんど覚えてないのに
それは自分には腸の寿命を削っても
食べようと思うよ
914 ：病弱名無しさん：2015/10/19(月) 08:12:27.18 ID:2TTn8gF80: >>907
いつもの人ですね～わかります
同じ内容の時があるので
915 ：病弱名無しさん：2015/10/19(月) 11:11:59.05 ID:/x7Q2IGm0: https://www.youtube.com/watch?v=nJKShl2ss04
916 ：病弱名無しさん：2015/10/19(月) 12:21:29.95 ID:jQnbbyh70: >>913
そりゃ辛いな
一緒に台所に立ってみたら？
お母さんも一緒に作るなら楽しく感じてくれるかもしれない。

私は脂質気になるのでカレールーじゃなくてカレー粉で作ってる。
具は炒めずすべて煮込み、コンソメ濃いめに入れて香り付け程度のカレー粉を入れる
最後にパックの切り餅を硬いままおろし金ですりおろして混ぜながら少しずつ加える
とろみがつくよ
917 ：病弱名無しさん：2015/10/19(月) 14:35:52.06 ID:ievVIyNA0: 次の日のバーモントカレー的なもの

じゃがいも、人参、玉ねぎは体調に合わせて入れて下さい。

だまにならないように（炒めなくてもそれなりに出来ます）小麦粉を水でよく溶いてから、コンソメ、ウコン、クミンを入れて温めながら、ソースやケチャップで味を整え、好みでチューブのショウガ、ニンニクを入れるとで味を整える（大体15分位で出来る）

スパイス抜いたらハヤシライス

スパイスとソース、ケチャップ抜いたらホワイトシチュー
パスタにかけたらクリームパスタ
ご飯にかけてオーブンでドリア

ソース、ケチャップの香辛料も気になる人はトマトジュースでコクを出しましょう（野菜ジュースは香辛料入ってることが多いので、トマトジュースがベターです）
918 ：病弱名無しさん：2015/10/19(月) 14:37:10.13 ID:ievVIyNA0: 書き忘れました
ホワイトシチューにするにはスキムミルクも入れて下さい
919 ：病弱名無しさん：2015/10/19(月) 14:38:27.61 ID:fhOTDJZj0: >>916
おふくろは兄の嫁さんと一緒に作ってるからたまには手伝いたいわ
でも料理ほとんどできないから邪魔にしかならないかもだけど

一人でカレー食うときは
そのルーじゃなくてカレー粉から
作るの試してみるよなんだか簡単そうだし
920 ：病弱名無しさん：2015/10/19(月) 14:43:43.84 ID:V9gUEyNd0: うちは、これのバーモントカレーをちょっと薄めにして使ってるよ
とても美味しいよ～！

https://housefoods.jp/data/curryhouse/product/prime.html
921 ：病弱名無しさん：2015/10/19(月) 15:18:21.94 ID:4BpGKIBG0: うん。プライムカレー普通に食えばいいじゃんと
いや無論だめなひとはだめだろうけど
余裕あってカレー食いたいなら
922 ：病弱名無しさん：2015/10/19(月) 15:27:09.81 ID:HADBsCBi0: 問題は油の量より香辛料が大丈夫かどうかだろう
923 ：病弱名無しさん：2015/10/19(月) 18:46:08.33 ID:tqWx9C8C0: 先日インド料理店に行ってカレー食べた
スパイスが怖いので甘めにしてもらったら、下痢しなかった
というわけで私的にカレーは大丈夫な食べ物
924 ：病弱名無しさん：2015/10/19(月) 18:53:39.76 ID:KRaO95be0: エレンタール、ゼリーで摂取するようになってから腹の調子が安定してきた。
925 ：病弱名無しさん：2015/10/19(月) 19:01:22.17 ID:8uVj7Ut30: 油は正直カレーレベルなら大したことないけど刺激物がやばいって人の方が多いと思う、下痢した時のケツのダメージもでかいし
926 ：病弱名無しさん：2015/10/19(月) 19:03:50.21 ID:KRaO95be0: クローン病なのに刺激物を食べる人は、
腸よりも頭の方が重傷だと思う。
927 ：病弱名無しさん：2015/10/19(月) 19:05:05.49 ID:ofBVoMG40: >>923
１度の経験だけで「大丈夫な食べ物」とは、言えないんじゃないでしょうか？
１か月間毎日食べてみてOKなら、「大丈夫な食べ物」と言ってもいいかも。
928 ：病弱名無しさん：2015/10/19(月) 19:08:04.32 ID:vKgq/Hkx0: 退院して調子良くなったらプライムカレーとかも試し試し食べてみるよほんとありがとう
929 ：病弱名無しさん：2015/10/19(月) 19:34:11.08 ID:VNZgUOgV0: >>910
俺もそんな感じだ
痔ろうのシートン法の手術をしたのだが、違うところにまた痔ろうができ始めてしまった。こういうのを再燃？っていうのかな…
熱も続いてるし身体が重くてしんどいなぁ

エレン6本ってすごい！尊敬します。
930 ：病弱名無しさん：2015/10/19(月) 19:45:28.79 ID:IZfilDRR0: カレーは甘口が好きなんだけど、甘口でもダメージあるのかな？

甘口とか子供用のカレーならなんとなく大丈夫な気がするんだけどなぁー
931 ：病弱名無しさん：2015/10/19(月) 19:46:22.63 ID:IZfilDRR0: カレーは甘口が好きなんだけど、甘口でもダメージあるのかな？

甘口とか子供用のカレーならなんとなく大丈夫な気がするんだけどなぁー
932 ：病弱名無しさん：2015/10/19(月) 19:52:38.34 ID:8uVj7Ut30: 一ヶ月も毎日カレー食ってたら健常者でもおかしくなるだろ
933 ：病弱名無しさん：2015/10/19(月) 20:13:57.00 ID:ofBVoMG40: >>932
インド人は、全員おかしくなっているとでも？　それは知りませんでした。
934 ：病弱名無しさん：2015/10/19(月) 20:56:18.76 ID:BGCD/ExN0: インド人と比べるのもなｗ
先祖代々365日カレーを食べてるからな
935 ：病弱名無しさん：2015/10/19(月) 21:04:49.04 ID:TxvL/TOD0: この前、離乳食用レトルトカレー食ったよ。
ノーダメージだったよ。
量は少なかった
936 ：病弱名無しさん：2015/10/19(月) 21:19:45.66 ID:8HubAwmA0: 明日初めて鼻からの小腸造影をやるんだけど、胃カメラですら死にそうに辛かったのでそれより辛いらしい噂を聞いて
いま泣きながらまじで震えてるんですけれども、誰か小腸造影が楽に受けられるコツ教えてくださいすでに吐きそう
937 ：病弱名無しさん：2015/10/19(月) 21:24:14.83 ID:jTyQBbm40: >>936
自分で鼻へチューブを入れる。人から無理やり鼻へ入れられると拷問そのもの。俺はイレウスチューブでも自分で入れてる。自分のタイミングがいちばん。
938 ：病弱名無しさん：2015/10/19(月) 21:38:23.74 ID:IZfilDRR0: 小腸造影って口から飲むのもなかったっけ？
939 ：病弱名無しさん：2015/10/19(月) 21:44:34.08 ID:jTyQBbm40: 口からは聞いたことないですが、あるんですか？もしあるなら絶対したくないなぁ。
940 ：病弱名無しさん：2015/10/19(月) 22:06:29.58 ID:IZfilDRR0: >>939
口から造影剤を飲む方法を行ってる病院も結構あるから、試し小腸造影の先生に聞いてみればもしかしたら経口での検査をしてくれるかもしれないよ。
941 ：病弱名無しさん：2015/10/19(月) 22:17:29.15 ID:VNZgUOgV0: >>936
不安を煽ることしかできないけど、
胃カメラ→大腸カメラ→小腸造影の順でやりましたけど、どんどんキツくなってきました。
鼻から麻酔のキシロカインを入れるはずなので、痛みとかは全くなかったです。
ただ、途中から吐き気がしてきて、管を抜いたとき造影剤を吐き戻し、直後に猛烈な便意でトイレに20分こもって下痢下痢下痢でした。
942 ：病弱名無しさん：2015/10/19(月) 22:31:28.26 ID:5eY+PRHZ0: 武田かどこかが出す、クローンの新薬ってなんでしたっけ？
医者に色々新薬も出てきてるからねえ、と言われて、名前が出てこなかった。
943 ：病弱名無しさん：2015/10/19(月) 23:07:34.05 ID:ScUerSh60: 痔瘻でシートン入れて4ヶ月、
最近になって高熱と鈍痛‥
医者いわく、膿溜まって再手術必要だと。

もうクローン病で
痔瘻完治は不可能なのかな‥
体力的にも精神的にも参ってまう‥

どなたかクローン病で
シートンハズレて痔瘻治ったという
人いないかな。希望を見出したい。
944 ：病弱名無しさん：2015/10/19(月) 23:07:34.99 ID:IZfilDRR0: >>942
エンティヴィオじゃない？
945 ：病弱名無しさん：2015/10/19(月) 23:16:21.37 ID:erpGlDq00: 鼻からの小腸造影、初めての時は、確かにものすごい恐怖でしたが、今では、胃カメラも鼻からお願いしたいと思ってます。。
お気持ちはわかります、、喉もとすぎたら、案外楽です。気休めにもなりませんで。。
946 ：病弱名無しさん：2015/10/19(月) 23:17:59.49 ID:/BlGI0YI0: >>936
俺も一回鼻からチューブでやって二回目は嫌だってごねたら造影剤バリウム？
を経口ですることになった。小腸まで流れるまで時間がかかるのが難点だが。
947 ：病弱名無しさん：2015/10/19(月) 23:24:07.07 ID:erpGlDq00: >>943
シートン外れてから、10年弱経ちましたが、痔瘻の症状はないです。。きっと大丈夫！。
948 ：病弱名無しさん：2015/10/19(月) 23:33:42.00 ID:vxGlQmG50: 管がのどに入ってるのはしんどいけど、辛さは胃カメラの方があるかな
慣れてる技師が入れてくれるし、胃カメラと異なって検査中にオェ感はないし
949 ：病弱名無しさん：2015/10/20(火) 00:05:35.48 ID:s5r+AhgP0: 二郎の手術は社保中の台帳校門病センターがいいと思うけど。
950 ：病弱名無しさん：2015/10/20(火) 00:07:53.99 ID:9zdhBZbZ0: >>949
いずれ痔ろうの手術を受けることになりそうなんだけど、今通ってる病院の外科にちょっと不信感がある。
そこがオススメの理由を教えてくれ。
951 ：病弱名無しさん：2015/10/20(火) 00:09:57.03 ID:L+9LbFW+0: >>936
俺は一生やりたくない検査NO1にぶっちぎりでランクインした小腸造影だけど

・鼻から入れる時は、ゴキュッっと大きく唾を何回も飲み込む　
・鼻を乗り越えたら、どんなにしんどくてもゆっくり、しっかりと呼吸をする（小刻みはダメ）
しんどくてハァハァしちゃうと喉に管が当たってオェッ地獄が始まるのでゆっくりと、大きく呼吸する

…頑張れよ
952 ：病弱名無しさん：2015/10/20(火) 00:26:38.92 ID:JQ9R0OAO0: 大腸内視鏡は狭窄で通らないし、胃カメラの鼻からの内視鏡も鼻の中が狭すぎて通らない。
何で自分の身体はあちこち狭いのだろう。
953 ：病弱名無しさん：2015/10/20(火) 00:30:34.08 ID:JQ9R0OAO0: 大腸内視鏡は狭窄で通らないし、胃カメラの鼻からの内視鏡も鼻の中が狭すぎて通らない。
何で自分の身体はあちこち狭いのだろう。
954 ：病弱名無しさん：2015/10/20(火) 00:31:37.15 ID:JQ9R0OAO0: あぁ、ダブった!!すまん
955 ：病弱名無しさん：2015/10/20(火) 00:55:14.93 ID:ZFhDtXgg0: 小腸造影、確かに大人しくしてるのがポイントかもね
じっとする修行みたいに
自分は「こんなに大人しい人珍しい」って感心されたたちだから
あまりみんなが共感する苦しみを分かってないみたいけど
956 ：９４９：2015/10/20(火) 01:05:53.52 ID:s5r+AhgP0: かれこれ２６～７年前ご多分に漏れずクローン発覚の前に好意膿瘍がでて
これはふつうに地元の市民病院で手術、そのあとそれが二郎になった。
で、当時希少難病の会の縁でクローンで有名なあの先生がいる社保中を
知ることになる。そこの台帳校門病センターは、あのクローンの大家が
いることもあり、クローンのじろうをよくわかっているみたいであった。
で、わざわざ新宿までいって根治手術をうけた。現在まで何の問題
もなく治っている。

以上である
957 ：９４９：2015/10/20(火) 01:38:27.27 ID:s5r+AhgP0: ２６～７年前　×　34年前 ○

社保中は現在東京山の手メディカルセンターになったみたいだね。

二郎根治術が26～７年前ね。当時、隅腰先生がトップで石垂先生に
してもらったけど、現在いしだれ先生　外来表にでてないね。
もうやめられたのかな？
958 ：病弱名無しさん：2015/10/20(火) 01:45:47.19 ID:MMKP/nkP0: 小腸造影はもうやりたくねぇなぁ
喉の麻酔が切れて、造影剤を管が通る冷たさでウォエってなって震えてた
959 ：９４９：2015/10/20(火) 01:49:39.92 ID:s5r+AhgP0: すまん　岩垂先生でした。現在診療所開設みたいね
960 ：病弱名無しさん：2015/10/20(火) 01:59:21.83 ID:axSaNIdG0: 小腸造影は水と一緒に飲み込んだらいけたな
961 ：病弱名無しさん：2015/10/20(火) 04:01:20.76 ID:E4ZJw0QU0: 異物感から吐きそうになって体が痙攣する
→すると管が喉に当たる
→反射で吐きそうになってまた痙攣する

鼻から入れる小腸造影はこの繰り返しに陥って苦しさのあまり半泣きになったことがある。意思に反して体がビクンビクンとなってしまった
962 ：病弱名無しさん：2015/10/20(火) 04:04:57.78 ID:pU4mJPpN0: >>904
ああ、俺も悪かったよ。謝る。
963 ：病弱名無しさん：2015/10/20(火) 08:21:04.44 ID:0e00Pg4F0: 明日胃カメラだわ
大腸内視鏡に比べたら楽だけど
上手い先生だといいなぁ

小腸造影検査はしたときないけど
CT検査のとき造影剤にアレルギー反応
起こしたからやれなそうだ
964 ：病弱名無しさん：2015/10/20(火) 08:38:42.54 ID:5B72v9nw0: >>963
昨日のCT造影で腹にでかい膿があってさらに膀胱瘻とか手術不可避かな…
965 ：病弱名無しさん：2015/10/20(火) 08:41:11.04 ID:5B72v9nw0: >>963
ごめんなさい！
間違えて返信しちゃいました！
966 ：病弱名無しさん：2015/10/20(火) 08:45:12.64 ID:1/HKziKh0: >>964
よく平気でいられるな
腹なんともないのかい？
967 ：病弱名無しさん：2015/10/20(火) 09:09:21.91 ID:5B72v9nw0: >>966
腹痛自体はたまにあるぐらいで、腸から膀胱に空気が送られた時は多少痛むね。

膿の方は内科的治療をするか、横っ腹にドレーンを刺して直接膿を出すか、開腹で確実にドレーンを刺すかって言ってたね。
膀胱瘻の方は今日膀胱鏡をして判断するみたい。

主治医が言うには腸の切除とかは考えてないって言ってた。
968 ：病弱名無しさん：2015/10/20(火) 09:32:51.34 ID:5B72v9nw0: 腸から膀胱へ空気が入った時に痛むのは穴がちいさいのか炎症を起こして痛いのか…

膀胱鏡やりたくねぇー！！
怖すぎる…
969 ：病弱名無しさん：2015/10/20(火) 09:58:43.25 ID:1/HKziKh0: 膀胱鏡は辛いね
日々摂生がいかに大事かを痛感する
970 ：病弱名無しさん：2015/10/20(火) 10:15:15.39 ID:zUi7gIas0: 膀胱鏡って泌尿器科なの？
971 ：病弱名無しさん：2015/10/20(火) 10:51:21.97 ID:VdDTq2ZQ0: シートン外れても塞がんないよｗ
あとは痔瘻眼にならないことを願うだけw
それがクローン病www
972 ：病弱名無しさん：2015/10/20(火) 10:53:09.44 ID:DZsHE9XJ0: >>959
あいつキモい変態だよ
973 ：病弱名無しさん：2015/10/20(火) 13:49:02.13 ID:0e00Pg4F0: 最近発病して入院中の者だけど
この病気ってエレンタール中心の
食生活してたら食費ほとんど掛からないよね？

その分他の事に回して
充実させたりしてる人居るんですか？
それとも下痢と腹痛と戦ってそれ所じゃなかったりする？

何か並ぶようなイベントとか
コンサートとか行くの怖いなぁ思って
974 ：病弱名無しさん：2015/10/20(火) 13:53:43.61 ID:QGo+sDO60: 市販の子供用のレトルトカレー食べたらいいんだよ。
若干の物足りなさはあるものの、美味しい。
薬局で赤ちゃん用のシチュー買って食べたときは気持ち悪かった。ベチャベチャというかニュルニュルというか。
一回試す価値はなきにしもあらず。
975 ：病弱名無しさん：2015/10/20(火) 14:42:22.27 ID:5B72v9nw0: 泌尿器科の先生が症状を見るに多分穴自体は小さいものだから膀胱鏡ではなく膀胱造影で見ましょうって言ってたけど、膀胱造影って膀胱鏡よりは楽だよね…？
976 ：病弱名無しさん：2015/10/20(火) 14:47:46.20 ID:zUi7gIas0: カレーってそんなに食べたいもんなのかねー？
雑炊とかお粥とかでいいな
977 ：病弱名無しさん：2015/10/20(火) 14:48:53.08 ID:zUi7gIas0: >>975
どのように検査するのか医者に聞けばいいのに
978 ：病弱名無しさん：2015/10/20(火) 14:51:29.71 ID:5B72v9nw0: >>977

膀胱鏡じゃなくなった喜びが強すぎてそこまで頭が回らなかった…
979 ：病弱名無しさん：2015/10/20(火) 15:06:20.26 ID:cdUmJJQy0: 腸に炎症あっても子供用なら大丈夫かな
子供用でもいいから食べたいなー
980 ：病弱名無しさん：2015/10/20(火) 15:55:49.93 ID:1/HKziKh0: 俺もお粥にしてる
炭水化物は太るから
981 ：病弱名無しさん：2015/10/20(火) 15:56:21.43 ID:ONKj6P8x0: 彼女と一緒に買い物に行ったら30分でギブアップ。
一緒に居ても楽しくないってフラれちゃったぜ。
体力のなさが本当にきつい。何もできなくなった。
982 ：病弱名無しさん：2015/10/20(火) 16:52:12.24 ID:2RSSksmO0: 膀胱鏡やらないって言ったのに結局やるとか… しかも膀胱は荒れてて、中に白いカスや茶色いカスが溢れんばかりある始末だし…

でも見た感じ穴は見つからなかったらしく、造影剤の検査も膀胱から腸に漏れることはなかったから、穴自体はかなり小さいようだった。

でも尿管カテーテルが動くたびにチクチクするのはどうにかしてもらいたい…
983 ：病弱名無しさん：2015/10/20(火) 16:53:21.79 ID:2RSSksmO0: この状態で明日の大腸内視鏡検査受けれるのか…
984 ：病弱名無しさん：2015/10/20(火) 16:54:34.42 ID:2RSSksmO0: この状態で明日の大腸内視鏡検査受けれるのか…
985 ：病弱名無しさん：2015/10/20(火) 16:55:07.22 ID:2RSSksmO0: すみませんミスりました…
986 ：病弱名無しさん：2015/10/20(火) 17:00:32.11 ID:HW7hwHAc0: >>985
ドンマイ！

明日、ガンバレ！！
987 ：病弱名無しさん：2015/10/20(火) 17:08:00.65 ID:1/HKziKh0: 膀胱瘻の状態で大腸内視鏡やったら膀胱にエアーが入り膀胱が痛いはず
その際小さな穴も大きくなる
気をつけろよ
988 ：病弱名無しさん：2015/10/20(火) 17:12:40.89 ID:2RSSksmO0: >>986
ありがとうございます！
989 ：病弱名無しさん：2015/10/20(火) 17:14:19.09 ID:2RSSksmO0: >>987
本当ですか…
もしも本当ならやりたくないですね…

明日の朝、主治医に聞いてみます。
990 ：病弱名無しさん：2015/10/20(火) 17:31:52.47 ID:EDJPrekL0: 泌尿器科との混合病棟に入院してる時膀胱鏡をした患者さんがたまらなく痛かったとかした後出血して痛かったとか言ってたけど、
俺が膀胱ろうで膀胱鏡した時入れる時がぬるんという感じで気持ち悪いだけで痛いという感覚はそんなになかったよ。
ちんさんは中の下だと思う。
991 ：病弱名無しさん：2015/10/20(火) 17:47:39.58 ID:2RSSksmO0: >>990
それはむちゃくちゃ羨ましいですね…

自分は膀胱に近づいてる時がめちゃくちゃ痛かったです…
992 ：病弱名無しさん：2015/10/20(火) 18:21:32.68 ID:EDJPrekL0: 麻酔を尿道口から入れて根元を縛ってというか膀胱の方に麻酔が流れないように尿道にいっとき麻酔が溜まるようにして麻酔かけるよね。膀胱鏡入れる時。
993 ：病弱名無しさん：2015/10/20(火) 18:55:15.54 ID:ettMFMRu0: ようやく4箇所目の病院でクローンの診断と腸閉塞の場所が特定されたよ。
最初の入院から約2ヵ月長かった。
後は手術方法と日程決まれば一時退院だ。
994 ：病弱名無しさん：2015/10/20(火) 18:57:10.87 ID:qOwkfJVd0: >>971

4箇所手術して不良肉芽なしで3箇所塞がったぞ
1箇所はまだ傷があるが

免疫寛容重視の治療は重症患者じゃなければ正解だと思うわ
995 ：病弱名無しさん：2015/10/20(火) 19:41:43.68 ID:ti6FkrxF0: >>963
なんで誰も突っ込まない！（笑）

あのね、ＣＴの造影剤は血管に入れるお薬。
小腸二重造影で言う造影剤はバリウムの事だから！
だから全く気にしなくていい。
思う存分鼻管地獄に堕ちて下さい。
996 ：病弱名無しさん：2015/10/20(火) 23:09:15.08 ID:ti6FkrxF0: >>973
エレン5,6pac毎日毎日出来たら誉めてあげるよ。
そんなに甘いもんじゃ無い。
食の欲望捨てれたら、こんなに苦労しないよ
俺は残存小腸1/3を更に削ってまでも食う方を取る。

妻からも病院からも見放されたよ。ポート入れて持つだけ使って、感染症罹ったら敗血症で死ぬわ。
997 ：病弱名無しさん：2015/10/20(火) 23:49:59.05 ID:HW7hwHAc0: オレは、もう２０年くらい、毎日エレン５パックなんだが…。
慣れちゃえば、なんてことないと思うんだけど。
998 ：病弱名無しさん：2015/10/20(火) 23:52:11.08 ID:L+9LbFW+0: >>997
言い方悪いけど食欲を感じないとかどうかしてる
999 ：病弱名無しさん：2015/10/20(火) 23:53:11.32 ID:HjFXtMYL0: 膀胱鏡と尿管カテーテルで苦しんだ過去を思い出した・・・
1000 ：病弱名無しさん：2015/10/20(火) 23:53:53.18 ID:CQ0/1PgP0: エレンはプロテイン代わりに飲んでるよ
アミノ酸が豊富だから
デキストリンが多いのが玉に瑕だが
1001 ：１００１：Over 1000 Thread: このスレッドは１０００を超えました。
もう書けないので、新しいスレッドを立ててくださいです。。。

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