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IBD★クローン病の人集まれ★Part 146 [転載禁止]©2ch.net
- 1 ：病弱名無しさん：2015/10/21(水) 03:59:05.71 ID:nNkqRs2p0
- 1 病弱名無しさん[] 2015/09/17(木) 15:34:32.57 ID:Zqc1izwF0
「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。
～クローン病とは～
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。
テンプレ等は>>2-7あたりを参照。
前スレ
IBD★クローン病の人集まれ★Part 145 [転載禁止]©2ch.net
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1442471672/
※ 重要 ※
頭のおかしな人には気をつけましょう！
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
http://2ch.net/before.html
荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。荒らしにエサを与えないで下さい。
荒らしがあまりにも酷い場合は運営に削除を申請して下さい。
次スレは>>970が立てて下さい。
- 2 ：病弱名無しさん：2015/10/21(水) 04:00:07.73 ID:nNkqRs2p0
- Ｑ．クローン病ってどんな病気？
Ａ．炎症や潰瘍（粘膜が欠損すること）が主な症状で、
口腔にはじまり肛門にいたるまでの消化管のどの部位にも起こりえますが、
小腸の末端部が好発部位で、
非連続性の病変（病変と病変の間に正常部分が存在すること）が特徴です。
クローン病の症状は患者さんによって非常に多彩で、
侵された病変部位（小腸型、小腸・大腸型、大腸型）によっても異なります。
その中でも特徴的な症状は腹痛と下痢で、半数以上の患者さんでみられます。
さらに発熱、下血、腹部腫瘤、体重減少、全身倦怠感、貧血などの症状もしばしば現れます。
またクローン病は瘻孔、狭窄、膿瘍などの腸管の合併症や関節炎、虹彩炎、結節性紅斑、
肛門部病変などの腸管外の合併症も多く、これらの有無により様々な症状を呈します。
クローン病は、再燃・再発を繰り返し慢性の経過をとります。
完全な治癒は困難であり、症状が安定している時期（緩解）をいかに長く維持するかが重要となります。
長い経過の間で手術をしなければならない場合も多く、
手術率は発症後5年で33.3％、10年で70.8％と報告されています。
また、定期的に検査を受けることも必要となります。
Ｑ．なんでクローン病っていうの？
Ａ．1932年にニューヨークのマウントサイナイ病院の内科医クローン先生らによって
限局性回腸炎としてはじめて報告された病気です。
若年者に好発し、発症年齢は男性で20～24歳、女性で15～19歳が最も多くみられます。
男性と女性の比は、約2：1と男性に多くみられます。
わが国のクローン病の患者数の推移を医療受給者証交付件数でみると
近年では毎年1,500人前後の増加がみられ、
2002年度には22,010人の患者さんが登録されています。
Ｑ．クソスレですか？
Ａ．せめて荒れずにのんびりマターリやっていきましょう＜＜鉄則＞＞
- 3 ：病弱名無しさん：2015/10/21(水) 04:00:35.45 ID:nNkqRs2p0
- ( ･ω･)＜過去ログ＆ニュース・新聞記事置き場 by ポタコールＲ氏 http://crohn-r.hp.infoseek.co.jp/
過去ログが↑上記更新停止(らしい)の為 Part46の＞＞7さんによって新たに作られた
過去ログ→です。http://y30.net/cd/
( ･ω･)＜関連サイト
◆公的機関◆
厚生労働省 http://www.mhlw.go.jp/
難病情報センター http://www.nanbyou.or.jp/top.html
◆医療費等助成＆障害年金◆
難病医療費等助成制度について
http://members.ld.infoseek.co.jp/ibdgroup/yakudatsu.htm
例）東京都難病医療費等助成
http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/iryo/nanbyo/nk_shien/iryohi/index.html
社会保険庁：障害年金
http://www.nenkin.go.jp/n/www/service/detail.jsp?id=3225
http://www.nenkin.go.jp/n/www/service/detail.jsp?id=5067
障害年金について
http://syougai-nenkin.or.jp/html/nenkin01s.html#sub2
- 4 ：病弱名無しさん：2015/10/21(水) 04:01:01.96 ID:nNkqRs2p0
- ◆その他◆
★荒らし回避時BBS：クローン病の人集まれ★別館★
http://jbbs.livedoor.jp/bbs/read.cgi/sports/31858/1175485255/
一応荒れた時やサーバーが落ちて2chが使えない時
OFF会の話などがありましたが、OFF板に持っていく前の擦り合わせ等
使う事があれば適当に避難所としてお使いください。
Wiki
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%82%AF%E3%83%AD%E3%83%BC%E3%83%B3%E7%97%85
IBDネットワーク
http://www.asahi-net.or.jp/~KR6K-YSN/ibdconf/index.htm
クローンフロンティア
＜レミケ-ドについてや専門医インタビュー患者ページ等＞(田辺三菱製薬)
http://www.remicare-cd.jp/
IBD情報(株式会社JIMRO)
http://www.jimro.co.jp/IBD/index_ibd.htm
Yahoo! グループ : IBD同好会
http://groups.yahoo.co.jp/group/ibd-doukoukai/
食品成分データベース
http://fooddb.jp/
エームサービス
http://www.aimservices.co.jp/
Dr.ミール
http://www.rakuten.co.jp/dr-meal/index.html
- 5 ：病弱名無しさん：2015/10/21(水) 04:01:30.57 ID:nNkqRs2p0
- ◆ハローワークインターネットサービス◆
https://www.hellowork.go.jp/
Q51. 公的な職業訓練施設があると聞きましたが、どのような訓練内容があるのでしょうか。
A.（独）雇用・能力開発機構及び都道府県では、公共職業能力開発施設として、
職業能力開発大学校、職業能力開発短期大学校、職業能力開発校、
職業能力開発促進センター及び障害者職業能力開発校を設置し、職業訓練を実施しています。
この職業訓練については、失業者、在職者ともに受講が可能で、
失業者の方は受講料が無料である他、要件を満たしていれば雇用保険から手当が支給されます。
訓練内容は、電気設備科、ビル設備サービス科、住宅サービス科、自動車整備科など
多岐にわたっていますが公的職業訓練に関する情報は公共職業安定所、
都道府県または（独）雇用・能力開発機構（ http://www.jeed.or.jp/js/ ）で入手できます。
また、受講手続等については、失業者の方は公共職業安定所（ハローワーク）に、
在職者の方は（独）雇用・能力開発機構及び各都道府県の職業訓練校にお問い合わせください。
小腸機能障害で以て日本政府並びに自治体から身体障害者の認定を受けているクローン病患者の内で、
来年度卒業予定者、病人に優しい職場へ転職したいと希望する者、
失業者でニートになりたくない人などへ。
障害者のための就職情報サイト「ウェブ・サーナ」 企画：イフ総合研究所 運営：株式会社イフ
http://www.web-sana.com/
他にも、クローバーナビ、ゼネラルパートナーズ、テンプスタッフフロンティアなどの
障害者の就職・転職支援団体がありますので探してみて下さい。
クローン病や潰瘍性大腸炎用の食品を扱っている業者
楽チンライフ http://www.rakuchinlife.jp/
まんぞく君 http://shop.aim-hsm.com/i-shop/top.pasp?to=tp
- 6 ：病弱名無しさん：2015/10/21(水) 06:28:53.30 ID:dh/kuf0j0
- クローン は人生を地獄と化す
だから覚悟だけは必要だ
- 7 ：病弱名無しさん：2015/10/21(水) 08:02:05.52 ID:DgTkjs0c0
- 今度初めて中心静脈カテーテルを腕からする予定なんですけど、カテーテルを入れる際に痛みとかってありますか？
- 8 ：病弱名無しさん：2015/10/21(水) 08:02:35.60 ID:rVnptP660
- >>1乙～！
建てたかったのだが、スマホからじゃ無理そだったもんでだもんで、一晩待ってみたら出来ててうれしごど。
- 9 ：病弱名無しさん：2015/10/21(水) 08:06:31.62 ID:rVnptP660
- >>7
何処にやっても
- 10 ：病弱名無しさん：2015/10/21(水) 08:09:08.06 ID:rVnptP660
- >>7
どこにやっても麻酔のキシロカイン注射して、あとは感覚無いから痛く無いよ。
どっちかっていうと扱い易さだよね。
鎖骨下最高
首微妙
鼠蹊部最低
まぁ、頑張れ。
- 11 ：病弱名無しさん：2015/10/21(水) 08:27:37.06 ID:DgTkjs0c0
- >>10
局部麻酔ってやったことないんですが、やっぱり痛いんですかね？
- 12 ：病弱名無しさん：2015/10/21(水) 08:38:17.82 ID:DgTkjs0c0
- >>10
局部麻酔ってやったことないんですが、やっぱり痛いんですかね？
- 13 ：病弱名無しさん：2015/10/21(水) 08:39:07.92 ID:DgTkjs0c0
- すみません…ミスりました…
- 14 ：病弱名無しさん：2015/10/21(水) 08:45:15.97 ID:qsT064l30
- >>1乙～
あぁ今日はこれから胃カメラだよ
飲むのも嫌だし
炎症がどれだけあんのか
知るのも嫌だよ
- 15 ：病弱名無しさん：2015/10/21(水) 09:07:06.02 ID:tkXbL35t0
- 腹痛あるのに炎症反応なし。これって異常なしってこと。結構痛い…
- 16 ：病弱名無しさん：2015/10/21(水) 09:10:54.52 ID:CopZeeNj0
- 違う。血液検査のCRPが上がっていなくても潰瘍べったりで悪化してる場合がある。
- 17 ：病弱名無しさん：2015/10/21(水) 09:15:04.53 ID:mrnDGksM0
- >>15
炎症反応は遅れて出る。
- 18 ：病弱名無しさん：2015/10/21(水) 09:20:42.02 ID:KcL0JNxS0
- 血沈は遅延があるけどCRPの応答は早いでそ
- 19 ：病弱名無しさん：2015/10/21(水) 09:27:53.00 ID:mrnDGksM0
- オイラの場合、炎症反応は1日ちょい遅れでピークに達する。
- 20 ：病弱名無しさん：2015/10/21(水) 09:35:48.73 ID:CopZeeNj0
- 俺は出ない。それでも狭窄はどんどん悪化している
- 21 ：病弱名無しさん：2015/10/21(水) 09:47:00.85 ID:rVnptP660
- >>11
ビビり過ぎ。
最初の一箇所目が痛いだけで、二箇所目からは一箇所目の影響下に打つから痛く無い。
少なくとも歯科の麻酔の1/10位だと思ってくれ。
- 22 ：病弱名無しさん：2015/10/21(水) 10:22:00.17 ID:95X5Ta950
- 最近、直腸あたりが痛い
再燃してるんだろう
気をつけなきゃ
クローンめ！しつこ過ぎる
- 23 ：病弱名無しさん：2015/10/21(水) 11:31:58.57 ID:qsT064l30
- 胃カメラ検査は寝てる間に終わった
いまはこんなに楽なのか！
大腸内視鏡ももう少し楽になれば
いいのに
- 24 ：病弱名無しさん：2015/10/21(水) 11:49:14.99 ID:nNkqRs2p0
- >>1に余計なものまでコピペしちゃったんで悪いけど次スレ立てる人(>>970)は気をつけてね
お粗末様でした
- 25 ：病弱名無しさん：2015/10/21(水) 14:45:53.15 ID:LRfNriNH0
- 次スレ建てる前に埋めんじゃねーぞ下痢野郎共が
- 26 ：病弱名無しさん：2015/10/21(水) 14:53:03.01 ID:95X5Ta950
- 下痢ピーぴー
- 27 ：病弱名無しさん：2015/10/21(水) 15:05:30.99 ID:S2AitCw30
- クローンの症状緩和と顔なじみになり過ぎて面倒くて
かれこれ２年位病院行ってない。
狭窄緩和手術からもうそろ４年くらいなる。
ストーマはない。
保険金詐欺みたいなクズ発想で申し訳ないんだが、
完治って事であと数年で保険入ったら生活の不安も無くなるかなって
息を潜めてしんどいながらも生きている。
しかし最近また狭窄が苦しい。身体もピリピリするし。
多分また色々併発してて困っている。
病院に行きたいけど、貯金も無いし、先の事考えるとなかなか行けない。
みんな入院中の生活どうしてる？
主に収入面。
自分の未来が見出だせなくて行き詰まってるんだけど、
アドバイスが欲しい。
該当スレ誘導でもいいからお願いします。
- 28 ：病弱名無しさん：2015/10/21(水) 15:25:38.69 ID:LRfNriNH0
- >>27
病院通いすら継続できない人間にアドバイスしてやれることなんてないよ・・。
- 29 ：病弱名無しさん：2015/10/21(水) 15:29:06.63 ID:S2AitCw30
- >>28
それもそうなー…
すまんかった、ありがとうな！
- 30 ：病弱名無しさん：2015/10/21(水) 15:54:52.67 ID:rVnptP660
- >>27
俺も似た様な事になりそうだ。
面倒見の良いカミさんと別れて独りになって、ナマポだけでしのごうとしてる。
因みに歳は４１。
ナマポは半年以上入院したら、住んでいる所開け渡さなきゃならないから、キビシーぜ。
取り敢えずケースワーカーと相談してみな。
- 31 ：病弱名無しさん：2015/10/21(水) 17:05:51.71 ID:LRfNriNH0
- >>29
なんか哀れだな・・まぁ２７の若造の話で良かったら聞いてくれ。
大学在学中に発症して２年間休学してた。
その間に株の本を読んだんだ。
カーチャンが三日坊主でほったらかしにしてた本なんだけどさ、これが結構おもしろくてハマってしまった。
その後もネットで調べたりしてたら、どうしても株式投資をやってみたくなったんだ。
資金は調子がマシだった時期に日雇いで稼いだ２０万弱。
結局大学には戻れなかったけど、今は一人暮らしで自立して生活に困らない程度は稼いでる。
- 32 ：病弱名無しさん：2015/10/21(水) 17:20:15.55 ID:yzZ4SteY0
- >>30
>>31
やっぱりそうなりますよねえ...
発病から健全な人間として生きたいって気持ちが強かったのですが、この歳になり生活や稼ぎの事を考えると甘い考えだったことを思い知らされ、皆さんがどうしてのか聞きたかったのです、ありがとうございます。
しかし株はスゴイですね、怖くて真似できませんw
- 33 ：病弱名無しさん：2015/10/21(水) 17:36:06.82 ID:LRfNriNH0
- >>32
クローン病なのに普通の仕事をしている人のほうが凄いよ。
- 34 ：病弱名無しさん：2015/10/21(水) 17:36:19.51 ID:ywDpz7On0
- 僕は日経平均２万超えの後にエントリーして３０万が２５万に溶けたんよ
なーにがアベノミクスじゃ
- 35 ：病弱名無しさん：2015/10/21(水) 17:45:33.17 ID:f+EQJhua0
- >>34
その程度の負けは溶けると言わんだろｗ
- 36 ：病弱名無しさん：2015/10/21(水) 17:49:05.18 ID:VDod5e5a0
- あのタイミングで始めるとはｗ
バカとしか言いようがない
なんという判断力のなさ
- 37 ：病弱名無しさん：2015/10/21(水) 17:49:09.21 ID:CopZeeNj0
- >>34
取り戻せるよ、それくらい
- 38 ：病弱名無しさん：2015/10/21(水) 17:50:42.89 ID:f+EQJhua0
- そういえば、市況１板（２ｃｈの株関係の板ね）では難病患者がよくいるという話は聞いたことあるな。
- 39 ：病弱名無しさん：2015/10/21(水) 17:54:48.77 ID:LRfNriNH0
- >>38
在宅で、生活できるだけ稼げる手段なんて限られてるからね。
- 40 ：病弱名無しさん：2015/10/21(水) 17:57:07.41 ID:vZxfyWof0
- 俺は22歳で発病して、自宅でできる職業を決めて下積み10年掛けて起業したよ
手に職があってお金もあるから今後の生活の不安はほぼ無い
投資はやらなかったけど、余裕資金ができてから少しやるようになった
- 41 ：病弱名無しさん：2015/10/21(水) 19:27:57.47 ID:0Ob1c0E30
- 12歳発病、今20後半。
親は公務員を目指せと言ったが、自営フリーランスの道を選んだ。
最初は会社にいたけど経営の形見ながら覚えて、
今は独立して、お得意様がっちり捕まえられたので入院中もパソコン持ち込んでひたすら仕事。
たまに外出届けだしてまた仕事
高校、専門と工業系で女子一人で耐え抜いてほんと良かったと思う
- 42 ：病弱名無しさん：2015/10/21(水) 19:33:43.53 ID:N2EnHMFN0
- >>41
女なのか。凄いな
どんな系でフリーランスやってるの？俺もそのうち独立したい
- 43 ：病弱名無しさん：2015/10/21(水) 20:23:23.50 ID:dh/kuf0j0
- >>40
起業は返ってリスクあるだろ
体調悪く入院でもすれば収入ゼロになるだろ
- 44 ：病弱名無しさん：2015/10/21(水) 20:55:18.05 ID:vZxfyWof0
- >>43
一人でやると入院したら収入ゼロになる
社員がいれば社長が入院しても会社は動くよ
- 45 ：病弱名無しさん：2015/10/21(水) 20:59:53.06 ID:1qqOr9Bi0
- アセリオ腹痛によく効くね。
- 46 ：病弱名無しさん：2015/10/21(水) 21:17:56.79 ID:UlnyFn2R0
- 最後はもうナマポと難病手当てでも
貰って独りで生きてくんだろうなぁ
自分は
- 47 ：病弱名無しさん：2015/10/21(水) 21:35:01.20 ID:VDod5e5a0
- 女のねらーって
なんで女だってことを一々アピールするんだろ
- 48 ：病弱名無しさん：2015/10/21(水) 21:40:32.55 ID:2IjDEfxQ0
- >>47
わかってないねー
それが女だろう
- 49 ：病弱名無しさん：2015/10/21(水) 22:04:34.27 ID:HKgIKENB0
- 明後日レミケだ
今回のレミケ投与から6週間おきどころか2日後からかなりの腹痛きてたしもう倍量しか道はないか…
そもそも倍量を打ってくれるかどうかも分からんし不安だけが募るな
- 50 ：病弱名無しさん：2015/10/21(水) 22:10:35.69 ID:+/H/SHpD0
- 腹痛ということは狭窄してることなのかな。
俺も食い過ぎると腹痛がある。
- 51 ：病弱名無しさん：2015/10/21(水) 22:21:10.41 ID:rVnptP660
- >>50
食いすぎの腹痛と一緒にされるとムカつくんですけど！！
- 52 ：病弱名無しさん：2015/10/21(水) 22:23:30.89 ID:VDod5e5a0
- 普通、食べ過ぎて苦しくなることはあっても痛むことってあるか？
狭窄だと思うぞ。
- 53 ：病弱名無しさん：2015/10/21(水) 22:33:04.34 ID:QcbrQ7sw0
- >>33
そうなのか、唯一の知り合いの姉ちゃんが普通に事務してる言うてたからみんなそうだと思ってた。
なんか少し救われた気持ちだ、ありがとう。
>>34-39
そうなんだ、みんな知識あって凄いんだな、選択肢の一つとして参考にさせてもらうよ、ありがとう
>>40-41
手に職強いよね、俺も自宅で出来る仕事の資格勉強してたんだけど、途中放棄しちゃったからもう一度考え直そうかなと思ってたし、勇気付いたよ、ありがとう。
>>46
ふあんがってる俺が言うのも難だけど、切ないこと言うなよ。
肩身狭そうだけど、協力して行けばなんとか家庭も作れるんじゃないか...と俺も信じたいな（笑）
- 54 ：病弱名無しさん：2015/10/21(水) 23:41:37.17 ID:xgk2RsRf0
- エレンがまずい。歴6年で毎日飲んできてここのところ調子悪いから4P/日飲んでるけどまずいな。いや、飲めないことはないなって思ってたんだけど量が増えると一気にきつくなるな…
- 55 ：病弱名無しさん：2015/10/22(木) 00:03:53.93 ID:wWjWWcRb0
- そこで鼻注ですよ、もう元には戻れない
- 56 ：病弱名無しさん：2015/10/22(木) 00:45:57.21 ID:gO4Zrs8+0
- >>52
炎症起こしてりゃ普通に痛くなるだろ
- 57 ：病弱名無しさん：2015/10/22(木) 01:02:14.89 ID:mFWPnt100
- >>56
炎症が原因なら
食べ過ぎなくても痛むし
食べなくても痛む
- 58 ：病弱名無しさん：2015/10/22(木) 02:36:14.73 ID:gO4Zrs8+0
- >>57
だから食えば痛くなるだろうが
- 59 ：病弱名無しさん：2015/10/22(木) 03:31:32.92 ID:/cJJsiXr0
- >>57
>>58
何処でもヒスは触らないに限る
落ち着こう、不毛だ、きっとみんな痛いさ
- 60 ：病弱名無しさん：2015/10/22(木) 03:50:18.66 ID:tSm3WQoU0
- >>58
食べ過ぎってのがポイントだと思う
>>50に書いてある通りに食べ過ぎた時にだけ痛むんなら、
狭窄だとは言い切れないんでは？
- 61 ：病弱名無しさん：2015/10/22(木) 04:07:50.58 ID:swLdBD7J0
- ここまでに書いてある情報では決定できない
検査してきたらいいよ
個人的には狭窄がなくても、内圧が上がれば痛むこともあると思うけどね
- 62 ：病弱名無しさん：2015/10/22(木) 04:54:41.84 ID:wWjWWcRb0
- 健常者でも食べ過ぎたらお腹痛くなるからなんとも言えんな、とにかく食べ過ぎはよくない
- 63 ：病弱名無しさん：2015/10/22(木) 06:21:51.37 ID:645lSgGy0
- エレンの糖質量減らしてくれ
太ってやれんわい
馬鹿たりゃ
- 64 ：病弱名無しさん：2015/10/22(木) 07:26:39.88 ID:S5r0+Fnf0
- エレンほんと不味い……
まだ1日1本だから耐えられるけど2とか3本になるかもって考えるとキッツいわぁ…
- 65 ：病弱名無しさん：2015/10/22(木) 07:45:55.55 ID:C+5ZXv8Q0
- 原因不明の腹痛続いて1か月。検査しても異常なし。毎日ブスコパン飲む生活。主治医はそれがクローンだからと他人事。病院変えよかな。
- 66 ：病弱名無しさん：2015/10/22(木) 08:19:22.49 ID:inkrroMo0
- 入院中で今点滴と流動食&エレン日3本だけどなんか体重がまた徐々に減ってる177cmで45ｷﾛしかねぇorz
エレンは柑橘系はもう慣れた
退院しても1日3本は楽そうだ
体重増やす為に4本とかにしたい
- 67 ：病弱名無しさん：2015/10/22(木) 08:56:23.67 ID:wlOe/iaU0
- 今、腹腔鏡でドレナージを付けて膿を出すかもしれないって話になってるんだけど、過去に腹腔鏡をやってその後手術になった人っていますか？
- 68 ：病弱名無しさん：2015/10/22(木) 09:06:30.64 ID:zSArR7fa0
- >>66
経管で４本に出来るよ。
ゆっくりやれば大丈夫さ。
- 69 ：病弱名無しさん：2015/10/22(木) 10:15:25.70 ID:SvVMa/2H0
- >>66
昔、体重が激減した時、エレン８パック／日やらされて、すぐに元に戻ったことがある。
８パック／日は結構つらいけど、５パック／日くらいなら可能だと思う。
- 70 ：病弱名無しさん：2015/10/22(木) 10:50:10.56 ID:inkrroMo0
- >>68
とりあえず飲めるので口から入れたいわ、鼻はなんか怖いわ
>>69
8パックはすごいな！
でも体重増やすにはそこまでしなきゃだよなぁ
とりあえず4本に増やして貰うよう
言ってみるわ
- 71 ：病弱名無しさん：2015/10/22(木) 13:05:21.67 ID:tSm3WQoU0
- ゼリーにして流し込むのオススメ
食べた後にぶどうジュースを口に含めば後味もすぐに消える
下痢の回数を増やさずにたくさん摂取できる
ってメリットもある
- 72 ：病弱名無しさん：2015/10/22(木) 13:57:02.06 ID:WzY3bSaw0
- >>65
何回もブスコパンは腸の動き弱めるだけだからやめろって。
他の痛み止め処方してもらってください
納得いかないなら転院を考えてもいい
- 73 ：病弱名無しさん：2015/10/22(木) 14:08:16.77 ID:f2TQyhbg0
- >>71
ゼリー調べたけどいいなこれ
下痢もしにくいみたいだし
夜に2個分ぐらい作って置いてガーって
朝食ってくとかいいかも
- 74 ：病弱名無しさん：2015/10/22(木) 14:42:48.53 ID:mFWPnt100
- >>73
一気に食うと下痢するぞｗ
俺のペースはゼリーなら１時間ごとに半分だな。
- 75 ：病弱名無しさん：2015/10/22(木) 15:16:43.24 ID:f2TQyhbg0
- >>74
そうなのかやっぱり下痢するのか
今は病院でエレンを260ﾐﾘに薄めたのを
30分ぐらいで飲んでるんだけど
ゼリーならもっと早くなると
思ったんだけどダメかー
でも退院したらゼリー作って
どれぐらいなら下痢しないか試すよ
- 76 ：病弱名無しさん：2015/10/22(木) 15:31:43.68 ID:DSOaXoUf0
- ゼリーなんか臭ぉうて食えんで
鼻が捻じれるわい
- 77 ：病弱名無しさん：2015/10/22(木) 17:34:34.43 ID:wlOe/iaU0
- 手術はしたくないから抗生剤で膿瘍の奴を小さくしてやる！！
- 78 ：病弱名無しさん：2015/10/22(木) 18:18:32.09 ID:5y6l0kiA0
- >>77
一度膿瘍を抗生剤の点滴毎日通って収めたけど、仕事でクタクタになったら次の朝には膿復活してすごい熱になりそのまま緊急入院次の日の夜に手術だったよ
抗生剤にも限界があるんだなーと思ったよ
- 79 ：病弱名無しさん：2015/10/22(木) 18:40:34.20 ID:zSArR7fa0
- >>76
お前、食った事無いだろう、正直に言え？
- 80 ：病弱名無しさん：2015/10/22(木) 18:41:28.26 ID:zSArR7fa0
- >>75
エレンは300mlにするのが標準。
なんか間違えてない？
- 81 ：病弱名無しさん：2015/10/22(木) 18:51:03.54 ID:gO4Zrs8+0
- >>80
大量に飲みたくないから濃いめにしたんじゃないの 200mlで飲む人もいる
- 82 ：病弱名無しさん：2015/10/22(木) 18:53:15.67 ID:oVYgBXxh0
- 「うんちで感染症を治す」は定着へ、重症クロストリジウム・ディフィシル感染症で腸に注入が効果
https://www.mededge.jp/a/gast/20047
- 83 ：病弱名無しさん：2015/10/22(木) 19:30:40.60 ID:Ut4pKnaI0
- >>80
300だと飲むのきつかったので
看護士さんに260で作って貰ってるよ
フレーバー全部入れだから甘いけどね
- 84 ：病弱名無しさん：2015/10/22(木) 21:04:20.63 ID:zSArR7fa0
- >>83
ふーん。変なの。
返って飲みにくい感じがするけどなぁ。
人それぞれだね。
- 85 ：病弱名無しさん：2015/10/22(木) 21:30:27.59 ID:y0FTcFNW0
- 下痢腹痛血便痔瘻狭窄手術。
- 86 ：病弱名無しさん：2015/10/22(木) 21:39:07.17 ID:jxtAhbcp0
- エレンを300mlにすると下痢するので
600mlにして２時間位かけて飲んでいる。
飲みやすいよ。
- 87 ：病弱名無しさん：2015/10/22(木) 21:46:45.59 ID:swLdBD7J0
- 多い日は一日七パック飲むので
400mlにして１時間半位かけて飲んでいる。
飲みやすいよ。
- 88 ：病弱名無しさん：2015/10/22(木) 22:27:21.48 ID:zSArR7fa0
- >>87
膵臓に過激なストレスかけてるから注意してな。
- 89 ：病弱名無しさん：2015/10/22(木) 22:28:06.29 ID:utvRampN0
- こちとら江戸っ子でぃ
エレンは３００ｃｃ／パックで、一気飲みでぃ
飲みやすいぜ、こんちくしょう！
- 90 ：病弱名無しさん：2015/10/22(木) 22:32:47.30 ID:zSArR7fa0
- >>87
ん？7Pを400mlに？おかしくねーか？
エレンは粉を溶かすと50mlに成るんよ7Pは350ml。
即ち溶かす水分は50mlしか許されないのよ。
溶けない！！ぜーったいに溶けない。熱湯でも無理だと思うよ。
続報キボンヌ。
- 91 ：病弱名無しさん：2015/10/22(木) 22:42:09.03 ID:utvRampN0
- （400mlにして１時間半位かけて飲んでいる。） ｘ ７回
…じゃないのか？
えーと、するってーと…１０時間以上もエレンを飲み続けることになるのか？！
そりゃあそれで、ずいぶんと大変なことだねぇ。
- 92 ：病弱名無しさん：2015/10/22(木) 23:11:31.68 ID:Is+HSlgy0
- 2袋を300のお湯に溶かして
ゼリーにしてます。
快調。
- 93 ：病弱名無しさん：2015/10/22(木) 23:24:31.63 ID:nhFcrm4+0
- 200/1Pで作って冷蔵庫に入れて立ち上がったときに一回100ml飲んでる
1日4P
- 94 ：病弱名無しさん：2015/10/23(金) 01:18:15.84 ID:rJoQmm0/0
- こうして文字にしてみるとエレンタールのうまい、まずい関係なしに凄い量を飲まなきゃいけなかったんだなと実感する
レミケしつつ腹痛でもメシ食ってる俺には絶対無理だな
- 95 ：病弱名無しさん：2015/10/23(金) 01:46:32.63 ID:CCVkur3n0
- 頑張ってエレンタールを摂取する意味はないんじゃないかと最近思ってる・・・
惰性で続けてるけど
- 96 ：病弱名無しさん：2015/10/23(金) 02:35:46.49 ID:zKN70XYg0
- 鼻注にすれば寝てる間に終わるから飯も食えるぞ
というかエレンタールの説明書に200ml~600mlに溶かすって書いてあるはずだよ
- 97 ：病弱名無しさん：2015/10/23(金) 06:13:51.22 ID:067K8lXP0
- 全部の免疫療法での寛解維持療法を止めて、調子悪い時だけプレドニンなんて人居るのかな？
副作用だらけの寛解維持療法に希望を見出せない。
- 98 ：病弱名無しさん：2015/10/23(金) 06:14:06.82 ID:fk03HNLo0
- あ～今日は腹腔鏡の手術だぁ…
- 99 ：病弱名無しさん：2015/10/23(金) 06:50:46.98 ID:Q5DSHCLw0
- 先週CRP値が高かったから今週も病院だー…
エレン1本でも本当にキツイのに2本とか3本とか皆さん凄い……
エレン飲んだあと1時間は吐き気で動けない
- 100 ：病弱名無しさん：2015/10/23(金) 07:33:54.76 ID:c8NWOKBR0
- レミケしてから8年ぐらいになる
ずっと痔瘻良かったのに最近また悪くなりつつあるよ
効き目が悪くなってきたのかな？
- 101 ：病弱名無しさん：2015/10/23(金) 08:10:38.97 ID:fuQ815fW0
- エレンはゼリーにしてもちょっとずつ時間をかけて食べないといけないの?
- 102 ：病弱名無しさん：2015/10/23(金) 08:16:54.89 ID:pYM8dbS/0
- 今日も流動食とエレンタールを流し込むよ
早く退院したい
- 103 ：病弱名無しさん：2015/10/23(金) 08:20:38.56 ID:fk03HNLo0
- 大阪にある松本医院って本当に効果あるのかな？
ネット上だとクローン病が完治したとか色々出てくるけど、よくわからない。
- 104 ：病弱名無しさん：2015/10/23(金) 08:42:54.17 ID:HlyeZJ9j0
- 治った人は確かに存在している。
でもそれが本当にクローン病だったかどうかは
わかんない。
- 105 ：病弱名無しさん：2015/10/23(金) 08:45:35.76 ID:mgXrLAi80
- クローン病と診断されました 手術予定です
昨日、下からのダブルバルーン内視鏡やりました 今は麻酔で眠らせてくれるんですね
- 106 ：病弱名無しさん：2015/10/23(金) 08:55:55.19 ID:fC87DpYU0
- >>104
それな
子供の時にマ〇自然食とかいう健康療法やらされたわ
何人もクローンや潰瘍性大腸炎、アトピーや喘息、ガンを直してるって。
まあ治ってないけどな。
通販の酵素サプリの方がまだ元気になる。
>>42
ＨＰ作ったりパンフ、チラシなどその他細々したもの作ってる
これからの季節は年賀状とか
印刷は流石に安い業者に委託だけどね
建築系でパソコン使えないおじいちゃんからの依頼もよくある。
映像系もやるよ
多いのがモザイク処理……
さばききれない時のために仕事流す人がいないと病気持ちには辛いと思う。
- 107 ：病弱名無しさん：2015/10/23(金) 09:17:04.96 ID:0UcHFLy50
- 松本医院には親に連れて行かれたが、少なくとも俺には効果がなかったな
詐欺で告訴できないもんかねぇ
あれ、難病の完治をうたって全国から患者集めて保険料も詐取してる訳だから、割と悪質だと思うんだけど
なんで警察が動かないかが一番の謎の医院だって認識
- 108 ：病弱名無しさん：2015/10/23(金) 09:24:39.92 ID:pYM8dbS/0
- 潰瘍性大腸炎の人でやけに松本医院押す人とか居るよな
漢方薬はなんか信じられないわ
体験談見ると効果がなかった人とか
居るしな
人によりけりと言えばそれまでかもしれんが
- 109 ：病弱名無しさん：2015/10/23(金) 13:18:23.16 ID:ot3X8f1Z0
- 血液つくる細胞、どんどん増殖 理研などが手法開発
http://apital.asahi.com/article/news/2015102300006.html
http://apital.asahi.com/S2202/upload/2015102300006_1.jpg
- 110 ：病弱名無しさん：2015/10/23(金) 13:39:56.47 ID:UWoIrg6c0
- アトピー板に松本医院のスレがあるよ
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/atopi/1081948376/
参考までに
- 111 ：病弱名無しさん：2015/10/23(金) 15:17:57.39 ID:CCVkur3n0
- こういうのに手を出すようになったら終わり
体はポンコツでも、正常な判断ができるくらいの頭は維持したいな
- 112 ：病弱名無しさん：2015/10/23(金) 15:39:12.88 ID:zKN70XYg0
- 松本医院はどこかのブログ記事に通わせてたら悪化して緊急入院する羽目になったと書いてたな、訴えようとは思うなとか脅されたとか
- 113 ：病弱名無しさん：2015/10/23(金) 15:47:34.83 ID:zKN70XYg0
- そもそも効果があると実証された漢方は現代医学に取り入れられていってるんだよね
現代医学に比べて漢方は人の個々の性質を重要視してるみたい(本当かは知らない)だから良いところもあるのかもしれないけど
いずれにせよその松本なんとかは信用ならんね
- 114 ：病弱名無しさん：2015/10/23(金) 16:47:27.11 ID:SUrx9o+r0
- 松本医院の「手記」は文体や展開に一定の傾向があって不自然だと思う
- 115 ：病弱名無しさん：2015/10/23(金) 18:38:25.07 ID:5UWQ9pP70
- 俺は書けって言われたなー
あれ書いてたら添削が入ったって事なんかな
まぁ当然書かなかったんだが
- 116 ：病弱名無しさん：2015/10/23(金) 18:39:24.72 ID:5UWQ9pP70
- 治っても居ない内から書け書け言われて訳が判らんかったわ。正直に書いてええんかいと
- 117 ：病弱名無しさん：2015/10/23(金) 18:41:15.66 ID:Fy+WuEIV0
- 潰瘍性大腸炎には青黛で効果ある人が多いみたいだから
漢方推すのは理解できるな
松本医院の漢方続けるとアトピー出るみたいだけど、
どういう成分なんだろう？
漢方でアトピーが出るなんてここくらいだし、気になる
- 118 ：病弱名無しさん：2015/10/23(金) 18:44:39.70 ID:HlyeZJ9j0
- 大健中湯が効果あげてるって事で、
病院で処方してくれるよね。
あれは漢方薬じゃないの？
- 119 ：病弱名無しさん：2015/10/23(金) 18:46:29.27 ID:WfqLzvNv0
- 俺はもうエレン全然平気の余裕だわ。
一気にはキツいけど
フレーバーはパイナップルと青リンゴ、グレープフルーツにヨーグルト
- 120 ：病弱名無しさん：2015/10/23(金) 20:00:09.70 ID:mgXrLAi80
- >>119
自分は、青りんご、梅、ヨーグルトで飲んでる。
コーヒーは不味かった。コンソメ試した人いるのかな？
- 121 ：病弱名無しさん：2015/10/23(金) 20:20:18.58 ID:zKN70XYg0
- 松本医院はアトピーの治療もやってるはずなのに漢方飲むとアトピーがでるのか、終わってるな
- 122 ：病弱名無しさん：2015/10/23(金) 20:23:30.95 ID:Zq3J6Sm00
- >>117
インジゴカルミンみたいなモンのはずなんだけどなぁ
- 123 ：病弱名無しさん：2015/10/23(金) 20:28:25.59 ID:AR5k4R/l0
- 僕はコンソメ患者会でメーカーが用意した生ぬるい状態で試しました。
少量でスープだと思えばいけますが…300なんて飲めないと思う味でしたよ
- 124 ：病弱名無しさん：2015/10/23(金) 21:05:27.64 ID:0UcHFLy50
- 松本医師曰わく、クローン症状→アトピー→なくなるってプロセスらしいよ？
不可思議な話だよなぁ…w
- 125 ：病弱名無しさん：2015/10/23(金) 21:08:22.20 ID:0UcHFLy50
- 親に言われて今度は井穴刺絡とか言うのやらされてる俺はバカには出来ないんだけどな…
よくこんなの思いつくし、親も見つけてくるもんだよ
初期投資(キット)￥2000弱に消耗品の針とガーゼだけで出来ることだから可愛いもんだと唯々諾々とやってるけどさぁ
- 126 ：病弱名無しさん：2015/10/23(金) 21:13:12.74 ID:Z0KgRbk50
- 某漢方医の話はやめとけ
荒れるぞ
- 127 ：病弱名無しさん：2015/10/23(金) 21:29:46.88 ID:pY1e5Too0
- >>124
エンティビオの治験やってる人のブログにアトピーみたいに掻いてかき壊してしまうってのあったね
思うに今まで腸に行ってた暴走免疫が他のところで暴れるようになるのかなって
ヒュミラの関節痛関節炎も同じなのではないかと
医者じゃないから正解ではないと思うけど
- 128 ：病弱名無しさん：2015/10/23(金) 21:35:05.57 ID:WfqLzvNv0
- >>120
コンソメは飲めたもんじゃなかったな
トマトとかもあったっけ？あれも無理だった
- 129 ：病弱名無しさん：2015/10/23(金) 21:38:32.08 ID:fk03HNLo0
- 今度始めてエレンタールをする私に何か一言ください。
- 130 ：病弱名無しさん：2015/10/23(金) 21:41:21.31 ID:UWoIrg6c0
- >>125
それって爪もみ療法のバリエーションの一つじゃなかったけ？
懐かしいなぁ。
自律神経のバランスを整えて病気を治すという。確かクローンが治ったとかいう話が本に載ってたような。
多分2000年前後あたりに一時流行した気がする。
- 131 ：病弱名無しさん：2015/10/23(金) 21:41:34.79 ID:pY1e5Too0
- >>129
経口？
ストロー使って味を感じないように飲むのがオススメ
酸味のあるフレーバーが美味しく感じるよ
こぼすとベタベタ＆臭いから気をつけてね
- 132 ：病弱名無しさん：2015/10/23(金) 21:43:09.12 ID:mgXrLAi80
- >>128
冷静のコンソメスープとは、ほど遠い味？いい加減甘ったるいの飽きてきたんだが
- 133 ：病弱名無しさん：2015/10/23(金) 21:45:45.62 ID:2LslKwqd0
- 大腸型にエレンは必要か否か
- 134 ：病弱名無しさん：2015/10/23(金) 21:52:48.10 ID:fk03HNLo0
- >>131
一応経口の予定です。
なるほどストローですか！
慈悲ためして見たいと思います！
- 135 ：病弱名無しさん：2015/10/23(金) 21:55:52.87 ID:pYM8dbS/0
- 最近エレン始めたけど
オレンジ、パイン、青リンゴ、グレープフルーツは甘いけどローテで飲める
マンゴーも更に甘いけど飲める
ヨーグルト味はたまに飲むといける
コーヒーは作ったやつくたばれ
コンソメは飲むなトマトは好みによる
梅はどーでもよい
- 136 ：病弱名無しさん：2015/10/23(金) 22:08:59.88 ID:zKN70XYg0
- クローン→アトピーってことはアトピー持ちでもある俺はどちらかは治りかけってことか
正直片方でも消えてくれるなら嬉しいのだけどね
- 137 ：病弱名無しさん：2015/10/23(金) 22:42:39.79 ID:DYrlVBiL0
- >>136
悪いがそうは思わんぞ。
どちらも自己免疫疾患だ。
だからどちらも悪化、寛解を繰り返す。
多分同時に。
青薫は大学病院でも臨床試験に入っているし、アメリカでもやっている。
望みはあるぞ。
その前に糞便移植がスタンダードになりそうだけどな。なんかキモチ悪いよな。
- 138 ：病弱名無しさん：2015/10/24(土) 01:47:26.16 ID:zEaiO8Ts0
- テキトーな医療ばっかりだな。
- 139 ：病弱名無しさん：2015/10/24(土) 03:34:42.35 ID:y+G3OSsd0
- >>138
じゃあ、お前、病院行くなよ。
死ぬまで行くなよ。
- 140 ：病弱名無しさん：2015/10/24(土) 06:26:12.07 ID:bp47kii60
- >>137
糞便移植なんてスタンダードにはなりません
- 141 ：病弱名無しさん：2015/10/24(土) 08:05:06.03 ID:PmSdzCsh0
- スタンダードになるわけない
- 142 ：病弱名無しさん：2015/10/24(土) 13:01:40.22 ID:qGDniJ5h0
- あとレミ2回打ったら50回。
レミのおかげで調子はいいがこの5,6年で俺の為にレミだけで1500万円以上使ってくれてるんだよなあ。
ありがたいけど複雑な心境にはなるな。
- 143 ：病弱名無しさん：2015/10/24(土) 13:44:59.00 ID:b92pyfqv0
- >>142
その分、働けるようになれば、納税で社会に還元できる。
無理のない範囲でお互い頑張りましょ。
- 144 ：病弱名無しさん：2015/10/24(土) 13:50:30.14 ID:+q4uWBM00
- 兄弟スレです。IBD患者同士ある意味戦友でもある。
潰瘍性大腸炎を語るｽﾚ～その95 [転載禁止]c2ch.net
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1444452775/l50
- 145 ：病弱名無しさん：2015/10/24(土) 14:01:08.25 ID:INjpkqPX0
- 潰瘍性大腸炎は食事制限も甘いし
小腸の機能が損なわれるわけでもない
戦友というより嫉妬の対象だ
難病面しやがって（●｀ε´●）
- 146 ：病弱名無しさん：2015/10/24(土) 14:07:23.40 ID:qKbuy1II0
- 昨日の夜カレー食って夜中腹痛くて寝れなかった
やっと今落ち着いてきた
気をつけないと
- 147 ：病弱名無しさん：2015/10/24(土) 14:31:20.02 ID:Yrc7XjVY0
- 潰瘍性大腸スレは頭おかしいのが何人かいつも居るので
役に立たないよね不快になる
- 148 ：病弱名無しさん：2015/10/24(土) 14:56:32.67 ID:tkOcWkRZ0
- キチガイ率はこっちの方が高いと思うが。
- 149 ：病弱名無しさん：2015/10/24(土) 15:00:52.14 ID:yA3qpZWw0
- 体力もたないようなので来週会社に辞意を伝えようと思ってる
仕事しててもすぐトイレに行きたくなるし評価わるいし昇進も皆無だからね
下の連中がどんどん追い越していくし割り切りももう限界なような気がする
やっぱこの病かかえて乗り切れないな
若いうちはまだいいが歳取ると色々あってね
悔しいけど潔く引くときは引くとするかな
- 150 ：病弱名無しさん：2015/10/24(土) 15:01:48.43 ID:sJr0EY/10
- クロンとUCは兄妹なんかじゃねーよ
まったく別の病気なんだから赤の他人だよ！
ホントあいつら難病面しやがるよな
- 151 ：病弱名無しさん：2015/10/24(土) 15:29:26.88 ID:Yrc7XjVY0
- 潰瘍性大腸炎は人数増えすぎだし
その内難病認定から外れそうな気が
するよ
- 152 ：病弱名無しさん：2015/10/24(土) 15:57:24.82 ID:t0L7Aygj0
- それならクローンの中でも別の病気だったりするのかな
ほとんど健常な軽症の人もいれば寝たきりの重症の人もいる
- 153 ：病弱名無しさん：2015/10/24(土) 16:08:54.16 ID:1WxucmGW0
- まあ正直人工肛門付けたら大体okなのは羨ましいな
- 154 ：病弱名無しさん：2015/10/24(土) 18:13:51.09 ID:9MRwbgdJ0
- くそう…鰻重食ったら１日体調悪いわ
どうせNG食くうならと5000円の食った
- 155 ：病弱名無しさん：2015/10/24(土) 19:17:18.64 ID:3AW5xy190
- >>149
病気に無理解な上司のパワハラがあって退職に追い込まれたならば、
弁護士に御相談して、退職時に慰謝料ももっらた方がいいぞ。
- 156 ：病弱名無しさん：2015/10/24(土) 19:22:18.60 ID:xBM4sYbs0
- エレンタール始めて飲んだんですけど、2本が限界でした…
- 157 ：病弱名無しさん：2015/10/24(土) 19:31:00.82 ID:3AW5xy190
- クローン病やアトピーなどの免疫疾患を漢方薬だけで完治させますと宣伝している例のM医院
標準医療を拒否して代替医療のみで娘のクローン病を絶対に完治させてやると、
頑張っている母親のブログを、久しぶりに見ましたが、
２年以上、例のM医院に通っても、血便あり、CRP３以上、貧血、疲労酷く、完治せず。
容態が悪化すれば、医師である父親（娘の祖父）によるIVHなどの点滴を受けて、何とか危機を乗り越えている。
それでも、相変わらず、標準医療を西洋医療と称して拒否し、M医院マンせー！と。
父親（娘の祖父）がやっていることは完全に無視。
もうカルト宗教ですね。
将来、医師である父親（娘の祖父）の支援がなくなったら、例のM医院の治療のみになったら、もうやばいかも。
- 158 ：病弱名無しさん：2015/10/24(土) 19:59:07.96 ID:YzTsVXtX0
- やっと特定疾患の書類来た
ギリギリに出した俺が悪いんだが
マイナンバー制度始まるけど申請もっと楽にならんかな
住民票やら課税証明やら全部取ると1000円ぐらいかかるんだよなぁ
- 159 ：病弱名無しさん：2015/10/24(土) 20:04:34.67 ID:yA3qpZWw0
- >>155
パワハラがあるわけじゃないけど待遇的に常に末端に追いやられるよ
向こうにも正当な理由でそうしてるんだろうけどね
例えば社員資格の序列が下だからとかね
そう言われれば返す言葉はないよ
机や会議の席の配置も末端だ
つまりは窓際だよ
辛いけど今まで我慢して病気だからと割り切ってきたけどそろそろ限界だね
- 160 ：病弱名無しさん：2015/10/24(土) 20:09:23.82 ID:zEaiO8Ts0
- >>149
早期退職がいいんだけど、年金発生まで貯金でしのぐしかない。
- 161 ：病弱名無しさん：2015/10/24(土) 20:31:59.18 ID:Yrc7XjVY0
- 入院中でお見舞い貰ったから
快気内祝い何渡そうか考えてたら
知恵熱が出た
半金ぐらいのカタログギフトでいいや
- 162 ：病弱名無しさん：2015/10/24(土) 20:48:23.52 ID:bp47kii60
- >>158
俺は年金の更新書類がきたー 主治医に診断書書いてもらわないといけない。
ちゃんと更新できるかすげー心配だわ。
切られたって人もここには居るみたいだから
- 163 ：病弱名無しさん：2015/10/24(土) 21:39:18.47 ID:u4GK1j690
- >>156
ほんとに不味いですよね…
言葉では表現できないほどの不味さ……
私も最初フレーバー無しで飲んでしまって以来、フレーバー有りで飲んでもなんだかムカムカしてきて、吐いてしまいそうで怖いです
薬の導入は最初がすごく肝心ですね…
私もグレープフルーツおすすめしますー
余裕があれば前日に果物を準備して冷やして、お口直しにひとつまみすると少し落ち着くかと思います。
- 164 ：病弱名無しさん：2015/10/24(土) 23:02:17.17 ID:/9nA1sMj0
- >>163
よーく冷やしても、ダメですか？
水ではなく、ポカリ＋フレーバーで作るとか。
ボクは、エレンタールって結構おいしいと思ってるんだけど…。
- 165 ：病弱名無しさん：2015/10/25(日) 02:30:23.72 ID:opJtXl2K0
- 原液は腐ったジャガイモ味っていうね
腐ったジャガイモなんて食ったことじゃいけど確かにそんな感じ
- 166 ：病弱名無しさん：2015/10/25(日) 02:42:29.67 ID:MM8Ve8jq0
- エレンタール看護士さんが作って貰って来てくれるんだけど、人によって水分量が違うので、すげー濃くて甘いだけの時とかある
自分で薄めればいいんだけど面倒だからそのまま飲んだりしてたらその内慣れた
フレーバーを勝手に決められるとちょっとだけイラっとする
- 167 ：病弱名無しさん：2015/10/25(日) 03:25:22.81 ID:AKhYEel90
- >>166
エレンタールぐらい自分で作ってよ
手術した直後じゃないんでしよ？
- 168 ：病弱名無しさん：2015/10/25(日) 03:50:18.52 ID:MM8Ve8jq0
- >>167
薬と同じ扱いだから
入院中は病院の方で用意するんだとさ
病院付きの薬剤師から作り方とかは
もう習ったんだけど
退院する時容器とか物渡されるから作ろうにも物がない
- 169 ：病弱名無しさん：2015/10/25(日) 04:08:23.57 ID:Pgds4PDO0
- 入院時も自分で作ってたけどなあ
- 170 ：病弱名無しさん：2015/10/25(日) 05:08:34.65 ID:MM8Ve8jq0
- >>169
知らんよ、うちの病院はそんなんだから逆に自分で作ったりできんもん
- 171 ：病弱名無しさん：2015/10/25(日) 07:00:18.54 ID:dpt8xLXz0
- それだけ文句言えるのであれば
水分量とか看護師言ったらすべて解決するだろ
- 172 ：病弱名無しさん：2015/10/25(日) 07:34:23.73 ID:MM8Ve8jq0
- >>171
言っても１人だけ味を勝手に作ってくる看護師が居るんだよ
流動食とエレンタールしか口にしてないから朝昼とかで同じフレーバーとか嫌なんよ
量は多めだろうが少なめだろうが
1時間ぐらい掛けて飲んでるからいいんだけど
- 173 ：病弱名無しさん：2015/10/25(日) 08:18:41.93 ID:Tk3nfGdA0
- そういう病院なんだから仕方ないんじゃないの
社保は普通にカップと粉置いてかれたけどね そして俺は大多数を残したが…
- 174 ：病弱名無しさん：2015/10/25(日) 08:19:03.06 ID:D9ZJZGf00
- 動けるんだからエレンタールぐらい作ってって言われてたな
- 175 ：病弱名無しさん：2015/10/25(日) 08:23:50.83 ID:6e9sW+Ts0
- エレンタール、その不味さゆえに話に困らないよね
腐ったジャガイモ面白い笑
- 176 ：病弱名無しさん：2015/10/25(日) 10:45:39.69 ID:It80c67W0
- >>162
俺は今年、更新できたぜ！
年金担保融資も受けてるから、切られたらマズかったんだけどね。
障害者手帳の更新が上がってこないよ。
1ヶ月過ぎてる。
バス・電車カード更新したいから、早く手帳欲しいんだけどね～。
- 177 ：病弱名無しさん：2015/10/25(日) 10:57:13.47 ID:AKhYEel90
- エレンタール経口でまずくて飲めないなら今からでも鼻注を出来るようにしておくと
いいよ。絶対に覚えておけば後々病気にとって良いから。
量飲むのも大変だから。
>>176
オメ。自分はこれからなんだ。3年に1回だか4年に1回だよね。
障害者手帳の更新は自分はないよ。永久かな。
1年に1回貰えるのはタクシー券にしてます。
- 178 ：病弱名無しさん：2015/10/25(日) 11:54:33.57 ID:Iyfe4low0
- エレンは溶かす水の量が人によってバラバラだからな
エレン全然嫌いじゃないけど薄いと量飲むのしんどい
- 179 ：病弱名無しさん：2015/10/25(日) 13:35:35.60 ID:sglLtGGs0
- たとえ量が増えてもあっさり味になるから楽に飲める
300を400～450にして飲むと飲みやすい
- 180 ：病弱名無しさん：2015/10/25(日) 16:51:03.45 ID:nkjDgkLQ0
- 軽度のクローン病患者って、食事制限とか甘いのかな？
- 181 ：病弱名無しさん：2015/10/25(日) 17:20:34.26 ID:9FcZOiKb0
- そらそうだろう
何でも食べて飲めてって人もいるよ
- 182 ：病弱名無しさん：2015/10/25(日) 17:45:49.03 ID:MM8Ve8jq0
- 流動食飽きたんで
コッソリ売店で脂質少ない菓子パン探して食べたら熱でたよw
朝36.3で昼いきなり38度まで上がりやがったよ
菓子パンこえーw
- 183 ：病弱名無しさん：2015/10/25(日) 17:46:17.70 ID:yi7v3Zee0
- >>162
障害年金切られる人っているの？
俺は去年、難なく更新できたけど
- 184 ：病弱名無しさん：2015/10/25(日) 18:06:16.71 ID:73Fm9OBb0
- せめておにぎりにしろよ…
- 185 ：病弱名無しさん：2015/10/25(日) 18:33:10.96 ID:MM8Ve8jq0
- >>184
おにぎりが良かったんだけど
日曜日は外来やってないんで
日持ちしない物は入って来ないみたいで
菓子パンしかなかったんだよ
- 186 ：病弱名無しさん：2015/10/25(日) 19:17:02.84 ID:bzZwq03Y0
- >>183
俺は打ち切られたよ。
国民2級から厚生3級になったので関係無くなった。
まあ調子は良くなってガリから標準体重。
病院は2ヶ月に1回とかになったからな。
mixiしてるなら打ち切られて社会保険事務所に行って文句言ったけどダメだったという人の文章が載ってるね。
その人は調子は変わらないのにと言ってたけど。
- 187 ：病弱名無しさん：2015/10/25(日) 19:19:17.57 ID:AKhYEel90
- >>183
過去スレで何度となくその人出てたよ。今は鼻注でうまくいってる人
- 188 ：病弱名無しさん：2015/10/25(日) 20:02:11.34 ID:6e9sW+Ts0
- >>164
いつも冷やしてますー
少しずつ飲まないと下痢になるとか皆さん言ってるんですが、僕は耐えられないので鼻を押さえて一気飲みしてます。
- 189 ：病弱名無しさん：2015/10/25(日) 21:45:43.94 ID:Tk3nfGdA0
- >>188
分かる 匂いを嗅ぐともうオェってなっちゃうから鼻の息をせずに飲み干すのが一番いいね
まぁ今となっては飲んでないけどさ あれのコンソメ味を考えたやつは万死に値する
- 190 ：病弱名無しさん：2015/10/25(日) 21:53:20.95 ID:It80c67W0
- >>189
俺、対面した事ある。
- 191 ：病弱名無しさん：2015/10/25(日) 22:00:50.96 ID:uNiLAwPD0
- ここの書き込みを見るとラコールの人って少なそうだね
飲みやすくて携帯にも便利だよ
- 192 ：病弱名無しさん：2015/10/25(日) 22:08:51.42 ID:Tk3nfGdA0
- >>190
コンソメ味開発した人に？ ぶん殴っといてくれｗ
- 193 ：病弱名無しさん：2015/10/25(日) 23:44:51.23 ID:YrnxyPfq0
- >>191
俺はラコールだよ。もともとエレンをゼリーにして1日4～5本飲んでたんだけど、5年目くらいに飲めなくなってしまった。飲むと戻すって感じで。主治医に相談したら、ラコールに変えてもらった。
エレンの方が脂質も少なく消化にもいいのだろうけど、飲めなければどうにもならんので。
ラコールは上を少しだけ開けて、ストロー突っ込んで飲んでいる。2年以上経つのでさすがに飽きたけど、飲むのは楽だ。ただ、飲み終わったあとは、やっぱりお腹が重くなるけどね。
- 194 ：病弱名無しさん：2015/10/26(月) 00:01:14.43 ID:wilicLqK0
- >>156
確かに、フレーバー入れても飲むのは不味いよね。
自分は、フレーバーにアクエリアスとカルピスも加え、ゼリーにして食べている。
甘いけど、不味さは軽減できる。試してみて下さい。
- 195 ：病弱名無しさん：2015/10/26(月) 00:49:40.49 ID:T37K086Q0
- 退院したら、おかゆメーカーとノンフライヤーを買って美味しく脂質制限するんだ
って思ってるんだけど
なんかエレンタールを普通にごくごく飲めるので
エレンタール中心の食生活になりそう
- 196 ：病弱名無しさん：2015/10/26(月) 01:31:06.20 ID:LpV+I79X0
- おにぎりより菓子パンの方が消化がいい。
- 197 ：病弱名無しさん：2015/10/26(月) 03:16:10.86 ID:NUQ/GRNG0
- エレンタール本当は鼻注が基本
- 198 ：病弱名無しさん：2015/10/26(月) 03:30:11.12 ID:xdvi651a0
- 急性イレウスで痛くて目が覚めやがったがウコンで納まったぜ。
ウコンなかったら救急車だったかもな。
どんな作用が働いて狭窄が治るのか、これ研究して薬として開発しろよw
ウンコ最高。
- 199 ：病弱名無しさん：2015/10/26(月) 04:18:14.23 ID:TmB+deuH0
- 完全にエレンタールだけで生きていると必須脂肪酸欠乏になるのかなあ。かれこれ1年半ほど脂質の摂取量が1日あたり1.3g前後のはずなんだけど、なんだか最近頭が悪くなったような気がするのよね。
計算能力は大丈夫だけど、認知と言語の能力が落ちているように思う。用語を言い間違えることが増えたしテキスト読んでも内容がなかなか頭に入らなくなったと感じる
- 200 ：病弱名無しさん：2015/10/26(月) 07:21:31.44 ID:tA/Sht7p0
- >>199
イントラファットの点滴してみたら？
- 201 ：病弱名無しさん：2015/10/26(月) 08:41:33.58 ID:P8gNIN5q0
- 5年後、10年後にはもっといい治療薬が出てるよう祈るしかないのか…
- 202 ：病弱名無しさん：2015/10/26(月) 09:17:16.43 ID:S6genWhl0
- 病歴ながいとそれ聞き飽きた感・・・
- 203 ：病弱名無しさん：2015/10/26(月) 09:18:52.86 ID:R8ye1hja0
- >>199
俺は栄養状態の所為だと思ってた。
５年以上、総タンパク6前後、アルブミン2～3と。
加えて鉄剤では治らない貧血hb11以下。
北大の精神科で認知機能検査というのを受けたよ。
（ロールシャッハとかは心理テストだから別物）
相当に悪い結果だったそうだw
ＩＱは普通なのに、記憶力だけが落ちる。
普段からメモが欠かせない。
精神科通っているのは、双極性障害いわゆる躁鬱病だ。北大で精査したら、躁状態になった時は必ずクローンのプレドニンが絡んでいるから、薬剤性の双極性障害だと位置づけられた。
そんなことよりも記憶力をどうにかして欲しいんだけど…
だから、記憶力に関してはまだ原因不明。
経過観察中というところかな。
- 204 ：病弱名無しさん：2015/10/26(月) 09:42:34.91 ID:NUQ/GRNG0
- >>199
>>200の人が言うようにエレンタールだけでは脂肪が足りないので脂肪の点滴
で必ず補うこと。糖分ばかり摂取してると脂肪肝になるよ。
それが今の俺。
- 205 ：病弱名無しさん：2015/10/26(月) 09:54:43.79 ID:P8gNIN5q0
- クローン病でも好きな物食べて狭窄にならない人もいれば、食事制限を厳しくしても狭窄がひどくなる人もいるからそこの線引きを見極めるのが大事だよな～
- 206 ：病弱名無しさん：2015/10/26(月) 10:13:56.78 ID:FUAOaaiz0
- 俺もクローンだけど今は寛解
焼き肉食ってビールたらふく飲んでも問題ない
前はいろいろ気をつけてても再燃したから、今は好きにしてる
こっちの方がストレスないからか寛解長かったりするわ
もうあの頃には戻りたくない
- 207 ：病弱名無しさん：2015/10/26(月) 10:27:11.02 ID:S6genWhl0
- 小腸型じゃないやつってうらやましいな
焼き肉、酒とか調子よくても一発でアウトだわ
- 208 ：病弱名無しさん：2015/10/26(月) 10:27:53.02 ID:IrdbMugZ0
- >>199
俺も頭悪くなったと感じていた。
ほんと同感だわ。
やはり人工的な栄養物でとっても、
何かが不足しているから、
バカになっていくんだと思う。
最近、
こうやって無理して生きていくのが
正しいのか？
考えるようになった。
昔ならとうに死んでいた訳だし。
- 209 ：病弱名無しさん：2015/10/26(月) 11:26:23.58 ID:AKFs/E/p0
- 最近年齢のせいか単語がすぐ出てこない・・・
- 210 ：病弱名無しさん：2015/10/26(月) 12:51:43.15 ID:+8v7h03Z0
- 病歴30年越えで振り返るとこれからも薬飲んだら治る病気にはならないと思うけど、レミみたいな薬がこれからもそこそこ出てきてそれがハマれば健常者とそこまで変わらない生活が出来るという人がこれからもたくさん出てくると思うけどな。
サラゾピリン•ペンタサ時代からみたらほんと今の方が断然いい。
まあこのネタ振った時はその薬が出たとしてもその薬が使える保険があるかの問題が大きいと思うけどね。
生物製剤系って薬代は何十万円で継続的に使うというのがデフォだから。
- 211 ：病弱名無しさん：2015/10/26(月) 14:10:00.47 ID:NUQ/GRNG0
- いつもの人ですね。
- 212 ：病弱名無しさん：2015/10/26(月) 14:43:17.60 ID:UjbvY9Ga0
- お前結構しつこいな。
いつもこのスレ監視してるの。
ネットもいいけど外もなかなかいいもんだよ。
- 213 ：病弱名無しさん：2015/10/26(月) 14:56:57.11 ID:P8gNIN5q0
- 一応はまだクローン病の疑いってことになってるけど、小腸にでかい膿ができてたし、痔瘻持ちだからきっとクローン病なんだろうなぁ…
わかっててもきついな…
- 214 ：病弱名無しさん：2015/10/26(月) 15:12:10.52 ID:FZ/T6waJ0
- 入院中で流動食だけど今日はコッソリおこわおにぎり食ってみた、なんともねーー
調子良いぐらいだよー
退院させろとは言わんせめて五分粥をくれ、後うめびしおも
- 215 ：病弱名無しさん：2015/10/26(月) 15:21:54.88 ID:qy2Z1HMr0
- >>214
デロデロの米からうどんになっただけでもとんでもなく感動するよな
全粥とかもはや米の汁だし…味ないし
- 216 ：病弱名無しさん：2015/10/26(月) 15:35:33.74 ID:FZ/T6waJ0
- >>215
もう2週間以上流動食なんだよ
うどんとかでたら感動しちゃうよ
全粥はほんとひどいよなあれはすぐ飽きる
明日も売店に脂質低いおにぎりあったらコッソリ食べよう
おこわおにぎりは2.1だった
- 217 ：病弱名無しさん：2015/10/26(月) 15:42:07.62 ID:wJvvPplt0
- 重湯じゃなくて全粥？
- 218 ：病弱名無しさん：2015/10/26(月) 16:06:13.69 ID:NUQ/GRNG0
- >>212
監視してるよ、このスレの住人だから
- 219 ：病弱名無しさん：2015/10/26(月) 16:22:22.49 ID:FZ/T6waJ0
- ごめん、全粥じゃなくてまだ重湯だわそれも100g
- 220 ：病弱名無しさん：2015/10/26(月) 16:58:31.48 ID:FZ/T6waJ0
- 主治医にお粥食わせて行ったら
とりあえず明日お粥にしてくれるって言われた、これで何ともなければ食生活が良くなる
- 221 ：病弱名無しさん：2015/10/26(月) 18:55:45.90 ID:QVqNljQE0
- >>215
全粥は米の形が残るくらいのお粥だぜ
重湯、三部粥、五分粥、全粥で上がっていった
- 222 ：病弱名無しさん：2015/10/26(月) 19:01:15.94 ID:P8gNIN5q0
- 早くIPS細胞で小腸移植してクローン病治んないかな～
それか誰か特効薬でも作ってくれぇ～
- 223 ：病弱名無しさん：2015/10/26(月) 19:17:30.85 ID:qy2Z1HMr0
- >>221
スマンめっちゃ勘違いしてた重湯だ
五分粥くらいまではマズくて仕方なかった せめて毎回梅ペーストくらいくれればいいのだが…塩ちょっとだけの時とかあるし
入院中のメシの時間はキツいよな
- 224 ：病弱名無しさん：2015/10/26(月) 19:25:54.86 ID:JB2X6jNN0
- >>222
その小腸移植自体、かなりの難易度（殆んど失敗する）ですから～！残念！斬り！
- 225 ：病弱名無しさん：2015/10/26(月) 19:40:06.53 ID:FZ/T6waJ0
- どうせ退院しても、おかゆとエレンタール食うしか
なさそうなんで生米からおかゆ作れるおかゆメーカー買うぜ
後おかゆのお供に三島食品の
うめびしおとたいみそ買うぜ
- 226 ：病弱名無しさん：2015/10/26(月) 19:43:01.22 ID:bs71Y4AD0
- おかゆなんか炊飯器でも作れると思うが
重湯でも何日も絶食した後だと普通に美味かったり
- 227 ：病弱名無しさん：2015/10/26(月) 19:53:59.57 ID:9uzQL7oh0
- 圧力鍋で米、野菜、味の素、カルキ抜いた水を入れてお粥作ってる。
味の素おいしい。
- 228 ：病弱名無しさん：2015/10/26(月) 19:59:01.91 ID:cdJc1eoD0
- なんだかなあ
http://lineq.jp/q/31131403
- 229 ：病弱名無しさん：2015/10/26(月) 21:00:24.89 ID:VVjUfLhu0
- >>225
おかゆメーカー、使ってるよ。象印のやつ。
説明しにくいが、お湯の中に鍋を浮かすような構造で、米からトロトロ、フワフワのお粥ができる。
その日の気分で、水の代わりにだし汁入れたり、茶粥にしたり、鯛の刺身を入れてみたり、できたあとに卵をとじたり、簡単にアレンジできるよ。
お茶碗半分くらいの米で結構満腹感が得られる。
買って6年。今では週一くらいだけど、ずっと愛用しているよ。
- 230 ：病弱名無しさん：2015/10/26(月) 21:17:37.77 ID:YtVG1jfo0
- >>228
有酸素運動禁止って本当？
- 231 ：病弱名無しさん：2015/10/26(月) 22:51:55.64 ID:FZ/T6waJ0
- >>229
自分が買おうとしてるのも
象印で同じような感じのだわ
お湯の中に鍋浮かすやつ
EG-DA02-WBって型番
6000円以下だし5合まで炊けて
タイマー付いてるし
評価も悪くないし美味しく炊けるみたい
食える物限られてるなら
その中で美味しい物を少しでも
食べたいよ
- 232 ：病弱名無しさん：2015/10/26(月) 23:02:51.35 ID:8W4k2QMZ0
- お粥は市販のやつ買えばいいんじゃないかな
みんな凝るね
- 233 ：病弱名無しさん：2015/10/26(月) 23:06:58.43 ID:1Atn486Z0
- 検査の前日の寝る前に飲む下剤って、
下痢してても飲まなきゃいけないの？
- 234 ：病弱名無しさん：2015/10/26(月) 23:19:03.48 ID:AKFs/E/p0
- 死ぬ病気とか適当なこと言われちゃうのか
- 235 ：病弱名無しさん：2015/10/26(月) 23:42:21.43 ID:nFO9j8Wz0
- >>233
飲むんだよ。透明に近くなるまで。がんばれ
- 236 ：病弱名無しさん：2015/10/27(火) 01:09:48.30 ID:br4LjOcL0
- >>233
飲んでだしとかないと当日ガンガン飲まされてもっと辛いことになる可能性もあるし
下手すりゃ検査が上手く行かず再検査なんて事もあるけどそれで良ければ自由です
- 237 ：病弱名無しさん：2015/10/27(火) 01:36:59.65 ID:rQChJOn90
- 下痢してるならすっきり出しちまった方がいいしどちらにせよ飲むに越したことはないだろう
むしろ当日飲む奴の方がきつい便意我慢するのつらいし
- 238 ：病弱名無しさん：2015/10/27(火) 03:19:50.45 ID:A7nsPOYH0
- おかゆメーカーって炊飯器のおかゆモードと何が違うの。
- 239 ：病弱名無しさん：2015/10/27(火) 06:05:00.62 ID:7waY8qJ+0
- 炊いたご飯なら、水入れてラップかけたら、電子レンジでおかゆできるけどね。
- 240 ：病弱名無しさん：2015/10/27(火) 07:07:18.85 ID:7Z7A81kh0
- >>233
錠剤のやつだよね？
飲むよー
- 241 ：病弱名無しさん：2015/10/27(火) 08:07:07.84 ID:6qbR3r0Y0
- >>238
まだ買って無いんで何とも言えないが
だいぶ美味しいらしい
退院したら、アマゾンで速攻買って試してみるよ
- 242 ：病弱名無しさん：2015/10/27(火) 08:45:47.80 ID:cGNbVEsK0
- 米粉に熱湯注いで砂糖入れて練ったものが好き
子供の頃体調悪いと作ってもらった母の味
おかゆよりそっちの方が好き
- 243 ：病弱名無しさん：2015/10/27(火) 09:46:20.68 ID:2gSzBlY30
- 小さめの普通の炊飯器でおかゆ作ってるなあ
ほとんどの炊飯器にはおかゆモードあるし
普通のご飯は焚かないおかゆ専用機になってる
- 244 ：病弱名無しさん：2015/10/27(火) 12:22:07.72 ID:gJ6fmqJh0
- 口からのダブルバルーン終わった。今は麻酔で眠らせてくれるから、ほんと助かる
- 245 ：病弱名無しさん：2015/10/27(火) 13:21:33.74 ID:k+HC7LVx0
- 今日初めて鼻からの小腸造影やったけど、あれは2度とやりたくないわ…
次にやることになったら絶対経口にしてもらう。
- 246 ：病弱名無しさん：2015/10/27(火) 14:17:42.10 ID:L1cf6lf20
- >>238
おかゆ専門だから、おかゆに関しては炊飯器より美味しく炊ける。汎用機と専用機の違いというか。
米の柔らかさが違う気がする。ふんわりした感じに炊ける。
- 247 ：病弱名無しさん：2015/10/27(火) 14:30:38.47 ID:b1OW3Mmw0
- >>245
腸追跡だと胃液やらで薄まってしまい悪い所がわかりにくい。
小腸造影ならはっきりとわかる
- 248 ：病弱名無しさん：2015/10/27(火) 15:25:56.04 ID:oTAy8Prn0
- 小腸の炎症の具合は、大腸内視鏡所見や血液検査や体温で推測すればいいんじゃないかな
経口でやると造影剤が薄まるといっても、狭窄の有無くらいはさすがに分かるだろうしそれで十分じゃないかと思う
医者は炎症の様子をkwsk見たがるけど、それが治療に役に立っているとは言えないのではないかと
- 249 ：病弱名無しさん：2015/10/27(火) 15:57:14.52 ID:CErGBHt20
- 小腸造影は炎症の度合いではなく狭窄の度合いを見るために調べることが多いと思うが？
- 250 ：病弱名無しさん：2015/10/27(火) 16:26:39.74 ID:6qbR3r0Y0
- 今日から五分粥になったぜ！！
マトモなおかずも出てくるようになった！
でも足りなくてコッソリ売店でおにぎり買っちゃったツナマヨうまうま
もし何かあっても安心の病院だし
退院後おっかなびっくり試すより気楽やん
- 251 ：病弱名無しさん：2015/10/27(火) 17:51:45.39 ID:k+HC7LVx0
- エレンタールパインとヨーグルト飲んでみたけど、ヨーグルト感が全然なかった…
なんか他にいいの無いかな…
- 252 ：病弱名無しさん：2015/10/27(火) 18:03:27.84 ID:b1OW3Mmw0
- >>248
それでは不十分だよ。以前の検査結果とくらべて悪化してるかどうかの判断を
医者としてははっきりさせたいから。それによって今後の治療も変わってくるだろうし。
まぁ辛い検査なのは仕方ないけど
- 253 ：病弱名無しさん：2015/10/27(火) 18:04:05.91 ID:6qbR3r0Y0
- >>251
ヨーグルト味は別にヨーグルトぽくないよねー
青リンゴ、グレープフルーツ、パイン
オレンジ、マンゴーとかも甘いだけだし美味しくはないよ
早く甘いだけに慣れるか
それとも鼻からにするかになる
- 254 ：病弱名無しさん：2015/10/27(火) 18:20:34.68 ID:ryn6huDG0
- 小腸造影って結局データ取りな感じだよな
まぁ苦し紛れに、破れた時とかにどこを治療したらいいかの目安になるとかいってたけど
その時はその時で検査するだろっていう
- 255 ：病弱名無しさん：2015/10/27(火) 19:14:51.61 ID:H+oCfb8O0
- 保険申請の為に今年初めて胃カメラ受けたわ
まじできついなあれ
もう２度とやりたくない
- 256 ：病弱名無しさん：2015/10/27(火) 19:25:45.99 ID:ZhC3W1WI0
- フレーバーはヨーグルトが1番好きやな
- 257 ：病弱名無しさん：2015/10/27(火) 19:33:14.98 ID:HToNHVUY0
- >>255
胃カメラ如きで（r
- 258 ：病弱名無しさん：2015/10/27(火) 19:34:36.09 ID:HToNHVUY0
- >>245
お前に選択権はないと思うぞ
- 259 ：病弱名無しさん：2015/10/27(火) 20:06:39.80 ID:hCOTFI3B0
- ふと思ったけど俺らがクッシング症候群（ステロイドが体の中で分泌しまくる病気）にかかったらどうなるんだろうね
クローン病よくなるのかな？
- 260 ：病弱名無しさん：2015/10/27(火) 21:01:33.34 ID:6qbR3r0Y0
- 胃カメラは寝てる間に終わるから
楽でよい
- 261 ：病弱名無しさん：2015/10/27(火) 21:42:26.91 ID:Is5ueCIs0
- 胃カメラの前の喉の麻酔液飲んじゃうあるある
- 262 ：病弱名無しさん：2015/10/27(火) 23:02:23.89 ID:ZTl0zrAX0
- コンソメゲロまずくてわろた
フレーバー自体は良い臭いなのに
- 263 ：病弱名無しさん：2015/10/27(火) 23:44:52.72 ID:GsUBH1go0
- エレン飲む、まずいし続かない
↓
鼻注、まずくないし寝てる間に取れて楽！これならいける！
↓
チューブの洗浄、鼻注までの準備の手間、、、面倒だな。。。
↓
エンシュアなら不味いというほど不味くない。体調も悪化しない。手間もない。いける！さよなら鼻注。
- 264 ：病弱名無しさん：2015/10/28(水) 00:10:43.67 ID:DN4x+7pj0
- ペンタサ飲んでると白血球減らない？
他、いろいろと血液検査の数値がおかしいみたいだわ
- 265 ：病弱名無しさん：2015/10/28(水) 03:39:48.79 ID:cDM4CZNw0
- >>263
それが>>263本人の結果なのか？
- 266 ：病弱名無しさん：2015/10/28(水) 04:24:20.67 ID:ciAGxyHv0
- わからない。
一度主治医に聞いてみたら？
- 267 ：病弱名無しさん：2015/10/28(水) 06:11:06.41 ID:BwtNRopW0
- エンシュアって乳製品みたいな感じだから、脂質多くなかった？
今見てみたら500ml缶で脂質17.6あるよ
脂質制限無い人ならいけるけど
普通無理だよね何本も飲むの
1ml 1カロリーだし
- 268 ：病弱名無しさん：2015/10/28(水) 08:26:51.42 ID:Lr2qfm0r0
- エンシュアいけるなら、脂質抑えたメシ食えるんじゃね説
- 269 ：病弱名無しさん：2015/10/28(水) 09:29:19.20 ID:kdO6clZO0
- エンシュアって下痢するよね。トウモロコシ油がドバドバ入ってるもん。
エレンタールになってからようやく下痢が楽になった。
- 270 ：病弱名無しさん：2015/10/28(水) 09:47:20.64 ID:6gRMob3n0
- >>269
俺はエレンの方が下痢がきつかった。
エンシュアは確かに脂質が高い。
ラコールならまだましたね。
- 271 ：病弱名無しさん：2015/10/28(水) 10:50:29.12 ID:sOECLz/Y0
- 1日カロリーいくら取ってんのよ
- 272 ：病弱名無しさん：2015/10/28(水) 10:56:54.61 ID:DA7z7y/z0
- エレンタールがまずいと言う奴多いんだが
オレンジ味のゼリーにすると激うまだと俺は思う
- 273 ：病弱名無しさん：2015/10/28(水) 10:57:54.54 ID:mpO8gJGu0
- ペンタジン中毒から回復したのに、激しい腹痛で危うく医者からペンタジンうたれるとこだった…
- 274 ：病弱名無しさん：2015/10/28(水) 11:06:44.70 ID:AwDou2kOO
- 中毒になるとどうなるの？
- 275 ：病弱名無しさん：2015/10/28(水) 13:34:13.15 ID:rwSEVdXZ0
- >>274
シアワセになれるよw
- 276 ：病弱名無しさん：2015/10/28(水) 13:52:25.39 ID:2cKMI3wt0
- 腸内部炎症ーレミケー狭窄ー手術ー短腸ー栄養剤
こうなるのが普通だよな
- 277 ：病弱名無しさん：2015/10/28(水) 14:06:35.11 ID:rwSEVdXZ0
- >>276
オペ一回で短腸なんてならんよ
無駄にみんなを心配させるんじゃ無い
- 278 ：病弱名無しさん：2015/10/28(水) 14:10:41.94 ID:zqV8iN9f0
- >>276
それ違うな
腸内部炎症ーレミケー狭窄ー手術ー短腸ー栄養剤ー在宅IVH
↑
今ここ
オペ10回以上、ストーマ手術3回以上
- 279 ：病弱名無しさん：2015/10/28(水) 14:45:02.23 ID:U/bH+tYr0
- お前らにモビプレップ鍋を振る舞いたい
- 280 ：病弱名無しさん：2015/10/28(水) 14:53:41.67 ID:wxOX7Kvs0
- クローン病の医療費、若い人と一緒に病気のある人で高く
https://www.mededge.jp/a/gast/20093
- 281 ：病弱名無しさん：2015/10/28(水) 17:28:48.60 ID:6QgwuPEQ0
- >>279
ぞわっとした
- 282 ：病弱名無しさん：2015/10/28(水) 18:10:46.03 ID:C8wzWEfO0
- 今日もコッソリ売店で買い食いしたぜカレーパンとカフェオレ飲み食いしたぜ
今のところなんともないぜ
- 283 ：病弱名無しさん：2015/10/28(水) 19:13:50.89 ID:H4Pyq8cT0
- >>280
「抗ＴＮＦαは高い」
ほぼそれだけの記事
- 284 ：病弱名無しさん：2015/10/28(水) 19:22:59.09 ID:Jtio3XTl0
- >>279
ニフレックというモノがあるのにコレを出す病院はカス
無理やり飲ませてやりたい
- 285 ：病弱名無しさん：2015/10/28(水) 20:26:27.33 ID:NfvyeQ3T0
- モビプレップ正直嫌いじゃないしエレンタールよりは圧倒的にうまい
- 286 ：病弱名無しさん：2015/10/28(水) 21:21:45.93 ID:kdO6clZO0
- >>276
最近は切らない方向が主流と主治医から聞かされたけど
- 287 ：病弱名無しさん：2015/10/28(水) 21:29:03.43 ID:hMuhXJav0
- 限界はくるんだよ
- 288 ：病弱名無しさん：2015/10/28(水) 21:35:07.55 ID:20J4hO8D0
- ニフレックとか毎回吐いてたけど
モビプレップにかえたら初めて全部のめるようになったわ
やっぱり相性ってあるんだな
- 289 ：病弱名無しさん：2015/10/28(水) 22:03:00.19 ID:rwSEVdXZ0
- >>284
ニフレックの方が古いんじゃなかったっけ？
ニフレック→ムーベン→マグコロール→モビプレップ
添削求む
- 290 ：病弱名無しさん：2015/10/28(水) 22:04:37.14 ID:SC0KEpfR0
- モビプレップとかエレンのコンソメとか同レベルのまずさ
万死に値する
- 291 ：病弱名無しさん：2015/10/28(水) 22:10:54.65 ID:rwSEVdXZ0
- >>286
最近っていつの話だよwもう２０年位前からだろ
そりゃ切らなきゃ切らないに越した事ないさ
でも>>287の言う通り、限界は来るんだよ
狭窄多発とか位置の難しい膿瘍とか色んなのがある
一回切ると再発率は飛び上がるからな
もっとも重傷者が手術率高いと言い換えられもする
アンタとさ、主治医の先生の間だけでクロンの治療法コンプ出来てるわけじゃないんだから、もっと情報集めたり病院変えたりした方が良いよ
- 292 ：病弱名無しさん：2015/10/28(水) 23:14:04.64 ID:a2RY2KYD0
- >>288
俺もニフレックは毎回吐いてた ビジクリアなんて錠剤があることを知ってもうね
ポカリでもお茶でもいいなんてそりゃ50錠でも飲みますわｗ
- 293 ：病弱名無しさん：2015/10/28(水) 23:26:45.79 ID:yutOao4S0
- 二フレックとマグ子ロール、ラキソベロンが処方される
マグ子ロール飲むと大抵下血するから毎回断ってるのに……
モビプレップより二フレックの方が飲める
どっちも吐いたけど、味は二フレックの方がマシ
ビジクリア飲んでみたいな
- 294 ：病弱名無しさん：2015/10/28(水) 23:29:27.72 ID:NfvyeQ3T0
- (なるべく)切らない方向が主流だろ
しょぼい狭窄じゃあそりゃ切らないさ
でも狭窄が広がることはないからいずれは…
- 295 ：病弱名無しさん：2015/10/28(水) 23:46:45.39 ID:U/bH+tYr0
- ニフレックはまずいポカリって感じですね
モビプレップは息を止めて飲むと余計にまずくなるのが笑える
- 296 ：病弱名無しさん：2015/10/29(木) 03:33:13.26 ID:+FQTNYeR0
- 治り込む時に狭窄するわけだから、潰瘍部を内部から固定器で広げたままレミケ使用。
固定器は溶けて無くなり、狭窄せずに治る。
まあ無理だが。
- 297 ：病弱名無しさん：2015/10/29(木) 08:50:27.83 ID:ynZOz6KV0
- 俺も血管はステンドで一般的な手術として成功しているのに
なんで腸はステンドができないのか
不思議でならない
- 298 ：病弱名無しさん：2015/10/29(木) 09:02:04.46 ID:Fb4DlmD60
- 今日は母親の病院外来付き添いだ。病院ばかり行くのはなんだか憂鬱になるな
- 299 ：病弱名無しさん：2015/10/29(木) 09:12:32.37 ID:KR3es46Y0
- >>297
腸はグニョグニョ動くから仕方ない
- 300 ：病弱名無しさん：2015/10/29(木) 09:49:35.64 ID:FbeCCpiz0
- 血管の方は生体吸収ステントが始まったから、消化管にもくると良いな
- 301 ：病弱名無しさん：2015/10/29(木) 10:20:40.77 ID:Ad7Hvtrq0
- >>300
だーかーらー。
腸は動くからステントはムリなの！！
あと腸壁は血管よりもデリケートで、簡単に突き破れてしまうから、その点でもムリなの！！
- 302 ：病弱名無しさん：2015/10/29(木) 10:29:44.20 ID:vVkyDm+E0
- >>301
毛細血管が無数走ってるから出血しやすいからとても無理だろうね
大出血して救急車で運ばれたことあったなぁ ステントじゃないけど
- 303 ：病弱名無しさん：2015/10/29(木) 10:53:29.43 ID:yTqckWGv0
- アレルギー疾患持ちのクローン病患者とアレルギー疾患のないクローン病患者だと、やっぱりアレルギー疾患を持ってないクローン病患者の方が比較的軽症のなのかな
- 304 ：病弱名無しさん：2015/10/29(木) 13:58:38.23 ID:WBOJ/Yrm0
- コッソリ買い食いしてたら
炎症値上がってもうたorz
- 305 ：病弱名無しさん：2015/10/29(木) 14:30:59.30 ID:mSBUYOt20
- アトピー持ちだけど重症ではないな
軽症かと言われたらそうでもないけど
- 306 ：病弱名無しさん：2015/10/29(木) 14:51:35.80 ID:6dPuJSsC0
- アトピーでクローンとか最悪だな
- 307 ：病弱名無しさん：2015/10/29(木) 22:45:34.50 ID:KsFDNPcD0
- ところでダブルバルーンやったことある人に聞きたい
かなり厳しい検査なんかあた？
ドクターは麻酔でねてるから大丈夫だとは言ってるが何せ初体験につきビビりモード爆発中
- 308 ：病弱名無しさん：2015/10/29(木) 23:03:21.57 ID:/yg9sIlY0
- >>307
シングルだかダブルだか忘れたけどバルーン内視鏡なら経験あるよ
確かに麻酔というか薬は使ったけど自分の場合はあまり効かなかったのか意識があって痛い痛い言ってたｗ
小腸まで入れるから逐一X線でカメラの進み具合確認してたな
- 309 ：病弱名無しさん：2015/10/30(金) 00:30:03.52 ID:9ujPssG00
- >>307
自分も、上からも下からもやったばっかりだ。眠らせて下さいと言っておいた。点滴から麻酔入れて、数秒で眩暈がしてくると思ったら、次の瞬間終わってたよ。全く何も感じないから安心しろ。俺も不安だったが、大丈夫だよ
- 310 ：病弱名無しさん：2015/10/30(金) 01:47:51.72 ID:HjXnGN7j0
- 麻酔ではありません！
ドルミカムやなどの鎮静剤です！
麻酔なんか使った日には、心電図、血圧、サチュレーション、尿管で、ベッド上安静翌朝までです。
患者に違いを説明するだけ面倒なので、医者は麻酔とか言ったりします。
- 311 ：病弱名無しさん：2015/10/30(金) 06:09:32.54 ID:9ujPssG00
- >>310
そうなんだ、それは失礼。
- 312 ：病弱名無しさん：2015/10/30(金) 10:41:59.19 ID:ZMLtGaVuO
- みんな消化器の他に壊してる臓器はある？腎臓とか肝臓とか
- 313 ：病弱名無しさん：2015/10/30(金) 10:47:51.47 ID:0zTexJKy0
- >>312
腎臓。腸が切除で短くなると段々腎臓に負担がかかってくる。
現在はそちらのコントロールで大変だよ
尿酸値は高いし、クレアチニンも。もう疲れたよー
- 314 ：病弱名無しさん：2015/10/30(金) 10:51:24.20 ID:KCib+aT00
- 今肝臓の数値ヤバい
- 315 ：病弱名無しさん：2015/10/30(金) 11:07:53.96 ID:lusy3d4o0
- とっとと完治薬つくれや
- 316 ：病弱名無しさん：2015/10/30(金) 11:08:23.08 ID:n3Mpn7DI0
- >>313
透析になることもあるの？
- 317 ：病弱名無しさん：2015/10/30(金) 11:19:06.75 ID:ZMLtGaVuO
- 俺もクローンを軸に他臓器にも負担がかかっていてもう疲れた。次から次にと対処しきれない
クローンの怖さは、クローン自体が治らない病気である以上はいつか何かしら他の病気を併発することにもあると思うんだ
健康な人でも歳をとれば病気になるのが普通だしな
もしもだが糖尿病を併発したらエレンタールは飲めなくなって終わりだよね
- 318 ：病弱名無しさん：2015/10/30(金) 11:22:01.09 ID:G0ZB2NoH0
- 原因不明の腹痛どうすればいいんだ。病院行ってもブスコパン出されて終わり。
- 319 ：病弱名無しさん：2015/10/30(金) 11:26:52.05 ID:YrUguJCm0
- >>317
逆に、エレンタールのみだと決まった時間に決まった糖分だけになるので、インスリンとか使いやすいみたいです
食事内容がバラバラだと、コントロールがつきづらいみたい
- 320 ：病弱名無しさん：2015/10/30(金) 11:33:45.77 ID:kJ1rpJqH0
- 糖尿病って、具体的にどういう症状が出るのよ？
朝から晩まで炭水化物ばっかりの俺やばいのか？
- 321 ：病弱名無しさん：2015/10/30(金) 12:03:35.29 ID:uvDpXN6O0
- 最近は腸より他の箇所での病変で困ってる
- 322 ：病弱名無しさん：2015/10/30(金) 12:56:39.50 ID:0zTexJKy0
- >>316
このまま悪化をたどればあるだろうね。あってほしくはないけどね。
若い年齢のときは良かったが年齢重ねてくるとボディ・ブローのようにジワジワ来る
>>317が言うことはわかるわ
- 323 ：病弱名無しさん：2015/10/30(金) 13:29:32.40 ID:n3Mpn7DI0
- 炎症の最悪のシナリオは癌だね
大腸癌、痔瘻癌、小腸癌、直腸癌、胃癌
- 324 ：病弱名無しさん：2015/10/30(金) 13:48:54.59 ID:ZMLtGaVuO
- >>319
調べたらエレンタールが禁忌なのは重症の糖尿病患者の場合だそうだね
- 325 ：病弱名無しさん：2015/10/30(金) 13:54:29.72 ID:HjXnGN7j0
- >>315
なんでお前偉そうなの？バカ丸出しw
- 326 ：病弱名無しさん：2015/10/30(金) 13:54:57.08 ID:HjXnGN7j0
- >>318
病院変えようよ
- 327 ：病弱名無しさん：2015/10/30(金) 13:55:15.94 ID:I8W6+H3M0
- 炎症っていうのは炎と同じで広がったり移動したりする。
- 328 ：病弱名無しさん：2015/10/30(金) 14:28:59.82 ID:/0MGisYG0
- >>316
腎臓こええな
クローンで糖尿病になって透析になったらマジ詰みだね。
けど毎日こんだけ薬ばっかのんでたらいつか他の臓器ぶっ壊れそうでほんとこええ。
ステロイド、ペンタサ、漢方薬、ヒュミラ、ビオフェルミン、痛み止め、胃薬、エレンタールetc
超薬漬け生活だわ。
QOLは下がるが薬へらしてほかの臓器の負担減らすのがいいのかね。
若いからほかの臓器はまだ元気だが、そろそろ身体全体でのケアを考えないといけない気がしてきたよ
- 329 ：病弱名無しさん：2015/10/30(金) 14:38:28.31 ID:y3eFv0nH0
- 今のところステロイドとペンサタとエレンタールだけだけど
その内ステロイドも容量超えて
レミケードになってってどんどん
変わったり増えたりするんだろうなぁ
- 330 ：病弱名無しさん：2015/10/30(金) 14:53:36.16 ID:n3Mpn7DI0
- 知り合いに筋トレしててプロテインずっと大量に飲んで腎臓悪くしたやつがいる
- 331 ：病弱名無しさん：2015/10/30(金) 14:57:26.35 ID:DZXzhOKS0
- 以前CRP値が12.5だったもんです
3週間血液検査を続け、今日やっと2.4まで下がってた…
抗生物質を飲んだからかな
少し安心…でもまた再燃したらって思うと怖いですね…
- 332 ：病弱名無しさん：2015/10/30(金) 15:07:14.41 ID:G0ZB2NoH0
- >>326
レスありがとうございます。でも検査結果全て異常なし。血液検査、CT、小腸造影…病院変えた方がいいのかな。
- 333 ：病弱名無しさん：2015/10/30(金) 17:13:18.88 ID:8ty6yBgw0
- >>331
抗生物質で下がるならやっぱり膿なんじゃ……
トイレにこもるのが辛い時期になってきた
サムイヨー
- 334 ：病弱名無しさん：2015/10/30(金) 19:35:07.87 ID:HjXnGN7j0
- >>332
あなたが現状で満足してるなら異論なし
不安感じているなら、片道３時間位掛けてでも、有名どころの大学病院などに罹るべき
俺は松本市から東京山手メディカルに、紹介状持って行って入院したぞ
基本的な事は変わり無いのだが、医師一人一人のポテンシャルが非常に高いから、安心して診てもらえる
決断するなら早い方が良い
- 335 ：病弱名無しさん：2015/10/30(金) 20:58:02.78 ID:kcJL9iKY0
- 現在絶食中で来週末から食事を開始するらしいけど、いい加減限界で売店で何か買おうか迷ってる
- 336 ：病弱名無しさん：2015/10/30(金) 21:00:49.28 ID:fxQRLOIF0
- 最近、趣味なんかのサイト見てると、炎症性腸疾患の治療薬開発してるって会社の広告がたまに出てくるな。
薬の使用者の声がやけに効果ありげだから胡散臭い。
しかし同時に試してみたいと思う俺はまだまだ企業の金ヅル。
- 337 ：病弱名無しさん：2015/10/30(金) 21:02:21.24 ID:fxQRLOIF0
- >>335
こぶ茶を親に買ってきて貰って飲むべし
- 338 ：病弱名無しさん：2015/10/30(金) 21:31:00.34 ID:kcJL9iKY0
- >>337
カステラ買おうか迷ってたんですけど、こぶ茶って空腹にいいんですか？
- 339 ：病弱名無しさん：2015/10/30(金) 21:33:14.78 ID:3nNYX5k90
- http://goo.gl/nfnj1K
http://goo.gl/0KYwtY
- 340 ：病弱名無しさん：2015/10/30(金) 21:38:30.36 ID:HjXnGN7j0
- >>337
こぶ茶美味しすぎて、１日で4kg増えて取り上げられた（苦笑）
- 341 ：病弱名無しさん：2015/10/30(金) 22:26:54.96 ID:6+cm15oL0
- >>338
何日間絶食したのか知らないけど、思ったより食べられないかもよ？
初めて小腸を切って、その前から絶食が続いてて、やっと食事が開始になったけど流動食で…すげえガッカリしたんだけど、茶碗一杯の重湯と具の無い味噌汁だけでも腹がパンパンになって苦しみながら完食したなぁ。
- 342 ：病弱名無しさん：2015/10/31(土) 01:34:35.21 ID:nhZ28TqG0
- まぁカステラはねーわ
レトルトの粥あたりからにしとけマジで
- 343 ：病弱名無しさん：2015/10/31(土) 02:10:02.00 ID:eX/xsuup0
- 俺は肛門も狭窄してきたな。
- 344 ：病弱名無しさん：2015/10/31(土) 02:19:52.50 ID:1JbqGmDE0
- 俺は肛門に結構大きい内痔核が出来てて、下痢や泥みたいな便の時はさほど問題ないんだけど、踏ん張れる便になると、内痔核が出てきてしまう
大きさから考えるとそこ単品なら手術してもいいんだけど、将来的な肛門狭窄等考えると微妙なので様子見されてる
- 345 ：病弱名無しさん：2015/10/31(土) 08:25:31.52 ID:1JbqGmDE0
- やっと病院食が全粥になったよ
絶食2週間から流動食五分粥と
ろくな米じゃ無かったよ
お粥と言えどちゃんとお米が見えてる
のはいいよねー
さて買い食いしに行こう足らない
- 346 ：病弱名無しさん：2015/10/31(土) 09:25:45.13 ID:b1LFaBUE0
- >>341
少量でもいいから食べ物を食べれたら本望です…
- 347 ：病弱名無しさん：2015/10/31(土) 09:53:03.34 ID:Zc5AcMl50
- >>345
全粥だとなぜかテンション上がるよね。でも足りないよね。俺はよくパン買って食べてた。
- 348 ：病弱名無しさん：2015/10/31(土) 10:09:56.69 ID:jwPzrJyhO
- こっそり食べてる人はだいたい痔瘻型の法則
- 349 ：病弱名無しさん：2015/10/31(土) 10:32:48.57 ID:YfukRYXl0
- >>348
なぜわかった
- 350 ：病弱名無しさん：2015/10/31(土) 10:35:53.85 ID:1JbqGmDE0
- 自分はまだ痔瘻は無いや
クローン病も発覚してまだ１ヶ月だし
内痔核は酷いんだけどねー
血便もずっとこいつのせいだと思ってたし
今日はちょっと冒険してスパイシーカレーパンを買い食いしてみた
- 351 ：病弱名無しさん：2015/10/31(土) 11:02:36.36 ID:VQjsaKy70
- 狭窄が進んで来たかな
腹鳴が多すぎてつらい
手術で狭窄とったがいいかな？
思案中
- 352 ：病弱名無しさん：2015/10/31(土) 11:11:11.15 ID:wYl30f0b0
- 俺もダメだ ちょっくら緊急で病院行ってくるかな
点滴内容変更したら身体がだるくて仕方ない。
自分は食べれるけど栄養にはならないので在宅で点滴してる
当直医じゃダメかもなだけど
- 353 ：病弱名無しさん：2015/10/31(土) 11:20:56.88 ID:jwPzrJyhO
- >>349
小腸型の人が入院するほど悪い時は食べて数時間以内に痛みや発熱があるから食べなくなる
痔瘻型の人は時間差があるから食べると悪化するという概念自体が薄くて食制限に消極的だし腸に病変がないと腹も減るから
- 354 ：病弱名無しさん：2015/10/31(土) 12:29:53.17 ID:pO2/xgNN0
- 大腸型、小腸型、小腸大腸型、痔瘻型はなにが理由で病変の出方がそれぞれ違ってくるんだろうね
ちなみに俺は小腸大腸は綺麗でほぼ完全に痔瘻だけ。なに食べても腹痛ない。
そのかわり痔瘻はめちゃくちゃ酷い。
もしかしたらクローン病っていう大きなくくりにしてるだけでそれぞれ違う病気かもしれんよね
- 355 ：病弱名無しさん：2015/10/31(土) 12:33:23.29 ID:YfukRYXl0
- >>353
食事制限はむしろぎっちりしてるよー
発病当時エレンタールと食事制限至上主義の主治医だったからね
成分栄養表と電卓とハカリとにらめっこしてる
そのせいでこの程度ならギリ支障が出ないという具体的なグラムを知ってしまったから絶食中もつい、ねw
最初口食道胃小腸と上の方の病変が多かったけど、年取ったら大腸や尻の方に来た
何回か手術したけどついに大腸の残りまでとってしまった
次はどこ切るんだか……
- 356 ：病弱名無しさん：2015/10/31(土) 12:44:31.92 ID:CerPC04h0
- 毎年恒例の大腸内視鏡で、毎年ほぼ同じ場所に小さな潰瘍が見つかるわ。
(小腸と大腸の境目辺り)
それより大腸内視鏡の時、我慢せずにオナラ出して良いですからねーって毎回言われるけど、出しかたが分からない。
肛門と管の間に隙間が開いた瞬間に出すのか、空気が入ってくる管にオナラで押し返すのか…
- 357 ：病弱名無しさん：2015/10/31(土) 12:52:12.74 ID:AtRXqTCe0
- >>355
小腸じゃね
俺みたいに
緊急外来きていま血液検査中です
- 358 ：病弱名無しさん：2015/10/31(土) 13:02:39.29 ID:1JbqGmDE0
- 自分は始め潰瘍性大腸炎って診断されてアサコール2週間飲んで良くならずさらに2週間わたされて、それ飲んでも効かないし物食えない水分さえほとんど取れなくなったので、自分で救急車呼んで入院してる、そんで検査し直したら小腸型クローン病でしたーだったわ
そりゃ大腸炎治す薬飲んでもきかねーわ
- 359 ：病弱名無しさん：2015/10/31(土) 13:11:29.28 ID:YfukRYXl0
- >>357
結果待ちはドキドキするよね
小腸は大事にしようと思う。
尻も大事にしたいけど、なかなかハードモードだ。
- 360 ：病弱名無しさん：2015/10/31(土) 13:20:25.73 ID:AtRXqTCe0
- >>359
大事にしてよ、小腸は。
何事もつらいけど厳しくなるから
- 361 ：病弱名無しさん：2015/10/31(土) 13:29:31.48 ID:1JbqGmDE0
- 昼ご飯が足らなかったので
コッソリ病院を抜け出してコンビニで
ミニサイズのカップヌードルカレーを
食べてみた
実験してみたけど今のところなんともない
これカレー普通に食えるんちゃうん？
- 362 ：病弱名無しさん：2015/10/31(土) 14:00:01.78 ID:AtRXqTCe0
- >>359
血液検査結果はそんなに変動はないんだよね
今度悪いは時は入院て言われました
原因がわからないけど
参っちゃうなーﾄﾎﾎ
- 363 ：病弱名無しさん：2015/10/31(土) 14:21:29.82 ID:YfukRYXl0
- >>361
その無茶の積み重ねで炎症がひどくなって潰瘍の形成、粘膜的治癒まで地獄を見るよー
>>362
CRPや赤沈にはあまり反映されない体質なのかね？
- 364 ：病弱名無しさん：2015/10/31(土) 16:12:44.63 ID:WOq4dk7o0
- >>363
やっぱり無理しちゃ駄目なんだよね
思わず病院抜け出してミニストップ行って
チーズメンチとなめらかプリンパフェとアイスコーヒーを腹に入れて来たけど今後控えるよ
- 365 ：病弱名無しさん：2015/10/31(土) 16:38:33.31 ID:sc3fBmcv0
- 入院していた時、糖尿患者が隠れてピザ食べたり自販機のハンバーガー食べてるのがバレて強制退院させられてたのを思い出した
- 366 ：病弱名無しさん：2015/10/31(土) 16:45:22.70 ID:sAiv9+rN0
- 調子いい時は食べていいような気もしてくるがそれが命取りだから
普段から習慣付けしとけ
- 367 ：病弱名無しさん：2015/10/31(土) 17:12:20.35 ID:Su2TkL9E0
- >>365
177で47キロのガリなんだけど
病気になって以来初めて何か甘い物が食べたいって欲求が来たのでつい
いやぁ食欲が出るっていいもんですね
>>366
了解退院したらしばらくは
お粥とエレンタールぐらいで
過ごす事にするよ
- 368 ：病弱名無しさん：2015/10/31(土) 17:38:16.27 ID:lY/nAi3t0
- >>358
内視鏡もせずに潰瘍性大腸炎だと診断？
そんなことないわな
そこで大腸にも病変があったのならアサコールは有効
その後大腸が綺麗になって小腸型になったのなら、なおさら効いたってことだろ
胡散臭いぞ
- 369 ：病弱名無しさん：2015/10/31(土) 17:55:41.02 ID:Su2TkL9E0
- >>368
内視鏡検査はしたよ
それで大腸全般に炎症が確認されたから潰瘍性大腸炎って診断されたのよ
でも実際はその時から小腸大腸型クローン病みたかったのよね
だからアサコール飲んでも小腸の炎症は収まらないので
栄養を取り込まないし衰弱し続けたのよ
そんで入院して内視鏡検査で小腸見たらそっちにも炎症があって
クローン病だってなったよ
- 370 ：病弱名無しさん：2015/10/31(土) 23:07:26.13 ID:/Chr7EsP0
- 寿司屋でわさび抜かなかったら、お腹痛くてトイレ出られん。
- 371 ：病弱名無しさん：2015/10/31(土) 23:18:44.23 ID:/T2xrdqL0
- >>370
わさびはOKだと、医者には言われたけどなぁ…。
タコ・イカ・貝とかはダメだとも言われたな。
食中毒だったりして。
- 372 ：病弱名無しさん：2015/10/31(土) 23:44:29.61 ID:jwPzrJyhO
- ノロにかかったことある人いる？辛いの？
- 373 ：病弱名無しさん：2015/10/31(土) 23:52:15.90 ID:ED0JuYlh0
- エレンタールさえ続けてたら体調はほぼ悪くならんけど止めたらすぐにやられるんだよなあ…
食事も我慢できずに二食ぐらい取ってるから一ヶ月で5kg太ってしまった
それでも標準よりは軽いけど
- 374 ：病弱名無しさん：2015/11/01(日) 00:19:11.10 ID:o+F61u390
- 定期的に内視鏡するのは普通？悪化しても採血レントゲンCTのみで15年内視鏡してないし勧められもしない
- 375 ：病弱名無しさん：2015/11/01(日) 01:33:56.79 ID:uIOuZ6EZ0
- 絶食から食事を始めた時ってみんな下痢だった？
- 376 ：病弱名無しさん：2015/11/01(日) 01:45:26.22 ID:HE8VCEn/0
- 下痢…というよりはソフトクリームに近いような軟便だったが
初の手術からの食事は下痢だった というか下痢以外がでなくなった
- 377 ：病弱名無しさん：2015/11/01(日) 05:34:05.18 ID:jxSRvtLb0
- >>374
俺もやらないよ 何年もね
難病更新のためにもやらないからね
血液検査やCTぐらいかな
- 378 ：病弱名無しさん：2015/11/01(日) 07:05:43.55 ID:BkZbxH8L0
- >>367
いくらなんでも痩せすぎじゃないか？
骨と皮だけみたいなかんじ？
- 379 ：病弱名無しさん：2015/11/01(日) 07:32:23.38 ID:tapsXo820
- >>378
病気になる前は60キロぐらい
あったんだけどな減り続けてこれだよ
- 380 ：病弱名無しさん：2015/11/01(日) 08:30:12.94 ID:/8O4sSOz0
- 40歳まで173で最低41キロ。普通は46から49の間。
レミしだして現在64キロ。
信じられん。
もう直ぐ標準から太り気味になる。
でも綺麗には太らないね。少しお腹が出てるし、
みんなからも太ったねえとは言われない。
見た目は未だやせのまんまなんかね。
- 381 ：病弱名無しさん：2015/11/01(日) 08:48:21.50 ID:PpCVFQmm0
- 内視鏡の大好きな先生が主治医の時はしょっちゅうやってたけど
引越し後、IBD外来の有る病院に通院するようになってからもう数年やってないよ
- 382 ：病弱名無しさん：2015/11/01(日) 09:17:22.43 ID:o+F61u390
- >>377>>381
そっか病院や主治医によるのか
- 383 ：病弱名無しさん：2015/11/01(日) 10:40:45.04 ID:X6pGm0fk0
- >>333
複雑痔ろうで膿はたくさん出ます…
抗生剤はあまり飲まない方がいいって言われたのですが、炎症反応があまりにも高いからーってことで1ヶ月飲むことになりました
- 384 ：病弱名無しさん：2015/11/01(日) 12:58:09.89 ID:Jr7qhlQL0
- 病院変わる度と、IBD専門外来がある病院では下部内視鏡を年一でやりたがるね。
まぁ、実際にそれで救われた場面も多々あったりするから良いけど
- 385 ：病弱名無しさん：2015/11/01(日) 13:09:58.81 ID:9Y5l1TBJ0
- >>376
手術で大腸と小腸のつなぎ目を斬ってしまったのでは？
あそこは大事な弁があって、弁なくなると下痢しか出なくなってしまう。
- 386 ：病弱名無しさん：2015/11/01(日) 13:35:51.83 ID:tyjHXpex0
- 鼻チューを再開しようと思うんだけど
サボりすぎてチューブを何センチ入れるか忘れてしまった
60センチだったっけ？
- 387 ：病弱名無しさん：2015/11/01(日) 14:44:03.04 ID:Jr7qhlQL0
- >>386
そうだね、そん位
- 388 ：病弱名無しさん：2015/11/01(日) 15:22:10.47 ID:UUAM3Ula0
- >>386
そんぐらいだね。
自分もよく忘れるからチューブを鼻から胃の辺りまで当ててプラスαで入れてる。
- 389 ：病弱名無しさん：2015/11/01(日) 15:46:47.27 ID:pES2YZMi0
- 体調が悪い時は下痢が酷かったけど良くなってくると今度は便秘になるわ
便意はあるのに硬すぎてでなくなるも辛い
- 390 ：病弱名無しさん：2015/11/01(日) 16:24:51.91 ID:+Q2Ygb7M0
- エレンの鼻チューは太さどれくらいの使ってる？
私は5Fr。
- 391 ：病弱名無しさん：2015/11/01(日) 17:01:40.38 ID:Jr7qhlQL0
- >>390
5Fr派と8Fr派が居るよ。
俺はもう１５年位5Fr。
NICU用の短いやつだと3Frなんてのもあるらしいぞ
- 392 ：病弱名無しさん：2015/11/01(日) 17:45:41.15 ID:/8O4sSOz0
- 俺は50センチ入れとるな。
座高は低いよ。
- 393 ：病弱名無しさん：2015/11/01(日) 18:23:01.85 ID:N3W7r8dAO
- >>314
なんぼよ
- 394 ：病弱名無しさん：2015/11/01(日) 19:14:09.38 ID:HE8VCEn/0
- >>385
回腸末端と言っていたからそうだろうね
狭窄が複数あってそこが一番酷かったから仕方なかった
- 395 ：病弱名無しさん：2015/11/01(日) 19:47:56.20 ID:aNaXwV1u0
- 非喫煙者でクローンになった人いるの
- 396 ：病弱名無しさん：2015/11/01(日) 20:25:33.31 ID:Frvuu5be0
- >>395
10代でなった奴だいたい非喫煙者じゃないの？
- 397 ：病弱名無しさん：2015/11/01(日) 20:47:06.00 ID:Jr7qhlQL0
- >>395
喫煙者のクローン病患者に文句でもあるの？
- 398 ：病弱名無しさん：2015/11/01(日) 21:19:43.35 ID:/8O4sSOz0
- 俺も初手術するまで下痢には縁がなかったけど術後まずはエンシュアリキッド医者が持ってきて飲めと飲んだらシャーシャーの下痢でそれから経口ではもう飲めなくなったなあ。
術前までは自発的にエンシュアリキッド8本やエレンも普通に一気飲みして次の日朝普通の便だったけど。
小腸大腸の繋ぎ目切っただけだけど。
- 399 ：病弱名無しさん：2015/11/01(日) 22:04:20.90 ID:Frvuu5be0
- ところで大建中湯とかの漢方薬もやっぱり副作用ってあるよね？
飲みまくると肝臓とか悪くなるのかな？
- 400 ：病弱名無しさん：2015/11/01(日) 22:17:56.42 ID:N3W7r8dAO
- 俺は肝臓やられた
飲み薬は基本的に肝臓を通るから負担にはなってたのかもね
- 401 ：病弱名無しさん：2015/11/01(日) 23:12:19.00 ID:jxSRvtLb0
- >>399
俺は皮膚が弱くなってった
やめたらもとに戻ったけど
- 402 ：病弱名無しさん：2015/11/01(日) 23:24:05.79 ID:6ONCZ/3B0
- 俺も大腸小腸繋ぎ目が悪い。
あそこが炎症する人は多いと思う。
- 403 ：病弱名無しさん：2015/11/02(月) 00:04:21.28 ID:azRTjDPG0
- 口内炎できる人って意外と少ない？オレは調子悪くなってきても腹痛はまったくないけど、微熱と口内炎が必ずと言っていいほどでるわ。ちなみに大腸型、軽症なのかねー
- 404 ：病弱名無しさん：2015/11/02(月) 00:06:18.50 ID:j0lz6a0e0
- >>403
結構できるよ。一時期はアフタがひどかった。
最近は予防のため、ちょっと疲れたらビタミンB群（サプリ）を飲んでる。
B2, B6, B12, あと幾つかが足りないと喉がいたくなるんだと。
- 405 ：病弱名無しさん：2015/11/02(月) 00:19:38.57 ID:azRTjDPG0
- >>404
やっぱりいるよね、おれもアフタ性潰瘍が喉にできて咳が止まらんかったり、飲み込むとめちゃくちゃしみたりで辛かった笑
ビタミン剤医師に処方してもらってるけどあまり効いてる気はしないなw
- 406 ：病弱名無しさん：2015/11/02(月) 00:38:43.19 ID:isBXQoSs0
- 夜中に胃ろうからエレンタール注入してるんだが
寝てる間にチューブのコネクタ部が破損して
朝起きたら周りがベッタベタになってしまってる事が良くある。
本体は問題ないけどチューブの劣化が早いんだよな。
新しいの手に入れるには胃ろうごと交換しなくちゃならずで体の負担が大きい。
チューブだけ交換できると良いんだが。
- 407 ：病弱名無しさん：2015/11/02(月) 01:11:52.71 ID:pBsEocdH0
- >>406
鼻注やってたときは接続部が寝てる間にはずれてよくベタベタになってたわ
接続部はルアーロック式にしてほしいよなあ
- 408 ：病弱名無しさん：2015/11/02(月) 01:39:11.11 ID:+JgqjZ570
- >>398
小腸末端を切ると、下痢になりやすくなるみたいです
現在はどのような生活を送ってますか？
しょっちゅう下痢になると出掛けるのも億劫になりますねよ
- 409 ：病弱名無しさん：2015/11/02(月) 03:03:11.72 ID:JE4MSY2O0
- 私以前ここで紹介されたはナプキンと生理パンツを常用してますが、
安心ですよ。
外出時のトイレ駆け込みの時間稼ぎなります。
男です
母親に買ってもらいました
- 410 ：病弱名無しさん：2015/11/02(月) 06:51:43.74 ID:U+VKjbMl0
- >>408
つ回盲部
つ回盲弁
- 411 ：病弱名無しさん：2015/11/02(月) 06:59:23.82 ID:u5P7ligt0
- >>406
鼻注じゃなくて胃ろうでエレンタール入れてるの？
- 412 ：病弱名無しさん：2015/11/02(月) 07:11:56.01 ID:HjdSSZ690
- >>397
喫煙者じゃなくてもクローンになるんだな
喫煙とクローン関係説は本当なんだろうか？
- 413 ：病弱名無しさん：2015/11/02(月) 07:20:51.54 ID:u5P7ligt0
- >>412
喫煙とクローンは関係ない
- 414 ：病弱名無しさん：2015/11/02(月) 08:13:41.27 ID:j0lz6a0e0
- >>409
amazon で生理ナプキン沢山買ったわｗ 男だけどｗ
種類にも詳しくなった。
- 415 ：病弱名無しさん：2015/11/02(月) 11:08:35.64 ID:zBOrIimM0
- 病気関係ない思い込みでスレ見に来た感じか
- 416 ：病弱名無しさん：2015/11/02(月) 11:46:55.43 ID:/5eZy+FZ0
- >>412
19歳でなったけど非喫煙者
- 417 ：病弱名無しさん：2015/11/02(月) 12:33:26.42 ID:pvKC9mzQ0
- >>414
そういう面では女で良かったわ代わりに直腸と膣が繋がったけど
- 418 ：病弱名無しさん：2015/11/02(月) 14:51:01.52 ID:BtA3JvBf0
- >>408
経口では全く無理になったからいっときは飲んでなかったんだけど(鼻注という考えが無い病院だったので)、
クローンに詳しい病院に変わってから鼻注で1日4pするようになったよ。
朝起きたら下痢だけど大腸はそこそこあるので大腸にたまって寝てる間はトイレにいかないという感じ。
レミしだして太るようになったから下痢でも吸収してるみたいよ。
- 419 ：病弱名無しさん：2015/11/02(月) 15:05:19.89 ID:yRujV8O/0
- 回盲部切ってしばらくは下痢or水下痢が一日５、６回とかだったけど
手術から一年半経ってここ５日くらいは一日１回の軟便で割と快便だわ
もちろん普段はもう少し多いけど
回盲部の役割は新しく回盲部に位置した部分が徐々に代替してくれるようになるって聞いたことある
軽症の人なら「回盲切除→一生水下痢」と諦めるのは早いと思う
- 420 ：病弱名無しさん：2015/11/02(月) 15:12:37.49 ID:0c5Uuumf0
- >>417
ナカーマ
オナラ我慢すると膣から出るわw
たまに下痢も…
- 421 ：病弱名無しさん：2015/11/02(月) 16:01:13.66 ID:UCAVZcSH0
- 下痢すぎてロペミラド(ロペミン？)飲んだら
便が固まりすぎたのか、腹が痛い‥
もう2日間も出てない。
毎日下痢だったのに。
- 422 ：病弱名無しさん：2015/11/02(月) 16:19:29.86 ID:H6emkoax0
- みんな、手術した後とか、仕事はどうしてるんだ？ 体力使う激しい仕事とかできないだろ？
- 423 ：病弱名無しさん：2015/11/02(月) 16:52:58.13 ID:BtA3JvBf0
- してるんじゃ無いの。仕事を今更変えられないって人の方がおおいからね。
IBD外来がある病院にかかってるけど汚れた仕事着で来る人もちょくちょく見かけるからね。
偉いよ。トラックの運ちゃんとかバスの運転手とかの人とは入院中話したよ。
- 424 ：病弱名無しさん：2015/11/02(月) 17:14:56.57 ID:Ohk1EAFr0
- >>423
仕事中トイレ行きたくなるだろ
どうしてるんだろうな
想像しただけで怖いな
- 425 ：病弱名無しさん：2015/11/02(月) 17:33:23.18 ID:bnrrEhT40
- バスの運転手さんはいたな。
やっぱり途中でガソリンスタンド前に止めてトイレを借りたことがあるって。
その人が言うには大型2種の免許は潰しが効く資格で昔みたいに公務員運転手とか大手の運転手という仕事は無くなったけど(民間でも子会社採用が多いと。よくわからないけど)
仕事は選ばなければたくさんあるってよ。
この先白ナンバーでは介護の送り迎えも出来なくなるのではと言ってたし。
- 426 ：病弱名無しさん：2015/11/02(月) 17:45:10.99 ID:PC4k1MySO
- そんな軽症患者の話をされても困る
- 427 ：病弱名無しさん：2015/11/02(月) 18:02:19.42 ID:Ohk1EAFr0
- >>425
GSとか近くにあればいいけど
なかったら地獄だよ
オムツ履いとくしかないな
バスの中匂うからダメか
- 428 ：病弱名無しさん：2015/11/02(月) 18:04:30.81 ID:U+VKjbMl0
- >>426
そんな重症者の話をされても困る
- 429 ：病弱名無しさん：2015/11/02(月) 18:13:40.43 ID:/5eZy+FZ0
- みなさん手術したのはクローン病何年目ですか？
- 430 ：病弱名無しさん：2015/11/02(月) 18:27:03.37 ID:Oj3OTP0G0
- 自分 10月初め入院してクローンが分かった。現在も入院中。内科的治療を行いながら、年明けに手術予定
- 431 ：病弱名無しさん：2015/11/02(月) 18:46:38.71 ID:U6NY6HaV0
- >>429
自覚してから2年 確定してから1年半
- 432 ：病弱名無しさん：2015/11/02(月) 20:45:30.58 ID:soZ99h3C0
- >>430
肛門周囲膿瘍で高熱が出て、外科で切開排膿をしたけど痛みと高熱が引かなくて入院
退院後も別のところが破れて排膿
肛門周囲膿瘍が痔ろうから出来てるものだ、と別の医者が気づきクローンを疑い紹介状を書いてもらい転院
肛門外科で検査し痔ろうがたくさんあるってことで即入院、シートン法手術
ここまでで1ヶ月半ぐらいかな…
すごいめまぐるしい月日だったよｗｗｗ
その次の週から消化器内科でクローン病の検査検査検査で身体ボロボロになってやっとでクローン認定
本当につらいね…
みんなよく頑張ってるよ…涙出る
- 433 ：病弱名無しさん：2015/11/02(月) 20:50:18.66 ID:eHtdksfi0
- 発症して13年だけど手術無し。レミケとエレンで何とかやれてる。比較的軽症だからかな
- 434 ：病弱名無しさん：2015/11/02(月) 21:09:21.81 ID:Oj3OTP0G0
- >>432
色々大変でしたね。 自分は大学病院へ紹介状を書いてもらい、入院後、検査の連続でしたね。上下ダブルバルーンは、鎮静剤で寝てる間に終わったのが救い。MRIでは、造影剤が合わなく、吐いてしまい一時中断。 今は内科的治療で入院中。ゲームや電子書籍で暇つぶします。
お互い頑張りましょう！
- 435 ：病弱名無しさん：2015/11/02(月) 21:14:16.92 ID:PC4k1MySO
- MRIの怖さは異常
- 436 ：病弱名無しさん：2015/11/02(月) 21:16:06.70 ID:Oj3OTP0G0
- >>435
あれ 余計な事考えちゃうとダメだね。思った以上に狭かったわ
- 437 ：病弱名無しさん：2015/11/02(月) 21:29:42.10 ID:b0v8ndiK0
- >>430
9月頭に腸閉塞で入院、クローン病の疑いありだけどそこじゃ検査出来ないってことでそこから3箇所病院たらい回し。
自分が住んでる県じゃ治療出来ないってことで、紹介状もらい最終横浜の病院に10月頭に検査入院。
結果小腸狭窄が数箇所見つかり今は一時退院中。
もうちょいしたら再入院&手術予定。
- 438 ：病弱名無しさん：2015/11/02(月) 21:40:15.57 ID:Oj3OTP0G0
- >>437
自分と似ています。小腸にいくつも狭窄あり、バルーン拡張出来る所はして、後は結構切る予定。 エレンタール1日5パックだが、自分は幸いジュース感覚で飲める。不味いと言われるコンソメにも挑戦したぞ。オニオングラタンスープの味だ。1日1回は飲めそうだ。
- 439 ：病弱名無しさん：2015/11/02(月) 21:54:08.48 ID:yWSr/uZ00
- >>437
横浜の病院って阪東橋か三ツ沢のどっちかだろ？
横浜市って金の使い方が極端すぎだろ。
天と地ほど設備というか施設に差があるよな。
まあ新しくなるから今は我慢の時なんだろうけど。
と思った。
- 440 ：病弱名無しさん：2015/11/02(月) 21:59:21.73 ID:b0v8ndiK0
- >>438
狭窄してるとこが集中してるのでいきなり手術です。
幸い流動食は食べられてる状態なのでエレンタール1日3パック、自分もおいしく飲めてるのが幸いです。
ゼリーにして食べるのにはまってるので、エレン飲むのが辛い人と比べるとまだ幸せなのかな。
- 441 ：病弱名無しさん：2015/11/02(月) 22:29:43.62 ID:HjdSSZ690
- これだけクローンが蔓延るのはおかしい
腸だけに炎症が出るのも不思議だ
謎が謎を呼ぶ
食べ物、飲み物、シャンプー、石鹸、歯磨き粉、化粧品等々身体に接触するものの何かが悪さをしてるんだろう
- 442 ：病弱名無しさん：2015/11/02(月) 22:43:12.08 ID:8xB5o+r70
- タバコは税金払って、毒をもらう様な感じ。
酒も同じ。
- 443 ：病弱名無しさん：2015/11/02(月) 22:52:07.89 ID:JE4MSY2O0
- だから原因は菌だよね
- 444 ：病弱名無しさん：2015/11/02(月) 23:00:05.16 ID:U6NY6HaV0
- >>441
消化器官全体に炎症は起こるだろ…
クローンは免疫機関の異常で体の免疫の7割を持つ小腸が一番炎症が多いのは当たり前でしょ
- 445 ：病弱名無しさん：2015/11/02(月) 23:47:25.83 ID:j0lz6a0e0
- >>417
あーやっぱ性器の方に来ますよね。
自分は陰嚢と肛門の間に穴が空いて精液だか腸液だかわからんものが
ドバドバ出てました。
（主治医の判断で腸を切らず、エレンタール＋レミケードで相当改善しました。
今はナプキンも介護用おむつも買わなくなりました）。
- 446 ：病弱名無しさん：2015/11/02(月) 23:50:08.79 ID:j0lz6a0e0
- 量が多いときは介護用おむつをつかっていて、養生テープでパンツに
貼り付けて使ってた。ダラダラへんな汁が出てくるから一日経つと
湿って大変だった。
量が減ってからは生理用ナプキン使ってみた。多い日の夜用で羽根つきが
いいことが経験からわかった。（夜用の方が前後幅が大きいんだったかな）。
- 447 ：病弱名無しさん：2015/11/03(火) 02:12:00.66 ID:0vi5VNMuO
- 最近CTとか造影検査の被曝量が気になってる
この病気に限ったことではないけどやりすぎると放射線の影響でガンが出来る可能性もやはりあるみたいだし
怖い怖い
- 448 ：病弱名無しさん：2015/11/03(火) 02:25:48.43 ID:j9ddoF1w0
- 未来のガンより目先の腸閉塞ですよ
あんなもん何回も起こしてたら本気で自殺したくなるわ
- 449 ：病弱名無しさん：2015/11/03(火) 02:28:30.69 ID:KmfOn2cU0
- 東日本なら普段から放射線を浴びているから今更気にしてもな
- 450 ：病弱名無しさん：2015/11/03(火) 03:49:47.54 ID:l7hjLD1F0
- どー考えても医療用放射線被爆よりも慢性炎症の方が発がんリスク高まるでしょ。
- 451 ：病弱名無しさん：2015/11/03(火) 06:39:46.06 ID:kBROAPyJ0
- 昨日久しぶりに通院以外で外出した
車の中で強い胃痛が…でも横にもなれずにイテテテテ…ってな感じでした
買い物に付き合いご飯を食べたのですが、帰宅後、高熱と倦怠感で起き上がれず…
- 452 ：病弱名無しさん：2015/11/03(火) 08:00:24.52 ID:HzvYsj3D0
- インフルエンザワクチン接種ってやったほうが良いのかな？
- 453 ：病弱名無しさん：2015/11/03(火) 08:00:57.58 ID:apV76hQR0
- クローンはせめて障害年金2級に認定してほしい
もう働けない
- 454 ：病弱名無しさん：2015/11/03(火) 08:16:42.99 ID:kbMWA1xUO
- >>452
免疫を抑えている薬を使っている場合はあまり意味がないらしい
イムランやヒュミラとか
- 455 ：病弱名無しさん：2015/11/03(火) 08:23:44.64 ID:j9evHEp40
- ステロイドのプレドニンやってると
インフルエンザワクチンは御法度だってなってるな
- 456 ：病弱名無しさん：2015/11/03(火) 08:28:28.78 ID:ybPi9nIX0
- >>452
今はペンタサしか飲んでない身ですが、主治医に聞いたらした方がいいねと言われました
- 457 ：病弱名無しさん：2015/11/03(火) 09:30:26.32 ID:357onmaj0
- >>452
毎年主治医がインフルエンザの予防接種やるか聞いてくるけどやらないって
断ってるよ。
- 458 ：病弱名無しさん：2015/11/03(火) 09:45:16.11 ID:QrVReplQ0
- >>447
そんなこと全く気にする必要無い。
そんなことより健康的に長生きしたいなら結婚しなさい。
身寄りがなく孤立するって凄いストレスなんだぜ。
結婚ネタによく出てくるおっさんの気持ちはすごくわかる。
http://i.imgur.com/vzXq0hy.jpg
- 459 ：病弱名無しさん：2015/11/03(火) 10:17:00.19 ID:m1ntfEju0
- >>458
DVDやゲーム、カラオケとありとあらゆる娯楽に囲まれている
俺は自分の部屋にいると１人でも楽しいし老人になって
孤独でも、そんなに辛くないかな
- 460 ：病弱名無しさん：2015/11/03(火) 10:24:25.28 ID:gVlRpePG0
- >>439
どっちもハズレ聞いたこと無いぞ、そんな病院
横浜市立大学か、横浜市民病院の二択
- 461 ：病弱名無しさん：2015/11/03(火) 10:26:18.08 ID:m1ntfEju0
- 寂しいと思う奴はテレビを２つ買いな、寂しさは消えるから。
ただし１つは「４０インチ以上」必須ね。
３０台は少し寂しさが襲ってくる大きさだからダメ。
- 462 ：病弱名無しさん：2015/11/03(火) 10:28:55.68 ID:gVlRpePG0
- >>447
何千回もやったら影響あるだろうけだも、100回以下なら心配無用だろう。取り越し苦労だよ。
- 463 ：病弱名無しさん：2015/11/03(火) 10:31:18.36 ID:5nP+dTCl0
- >>460
最寄り駅…
- 464 ：病弱名無しさん：2015/11/03(火) 10:35:43.32 ID:357onmaj0
- 一人暮らしで困るのは体調悪くなってすべてのことを自分一人でやらなければ
いけなくなったときだよ。
体調いいときは色々動けるけど悪い時は大変だよ。やっぱり誰かそばにいる人が
居ると安心できるし助かるなと思う。
自分も遠くないいつか一人暮らしになるから不安だよ。
- 465 ：病弱名無しさん：2015/11/03(火) 10:39:45.30 ID:kbMWA1xUO
- 俺は入院中に半寝たきりの独り身の爺さんを見て怖くなった。その人テレビすら見れないんだよ。カード買ってきてくれる人がいないから。現金を引き出してくれる人もいないからさ
しかも俺達が年寄りになる頃には今の年寄りのような手厚い医療体制は皆が受けられるとも思えないから余程の金持ち以外は結婚はしといた方がいいと思う。
一言余計に言わせてもらうとテレビ２台買ってまで寂しさを紛らわせようとするメンタルの時点でもう駄目だろｗ
- 466 ：病弱名無しさん：2015/11/03(火) 10:42:47.36 ID:eQ3w5p+c0
- トイレで尿を出し切ったはずが、後で漏れてきた 男のちょい漏れ、対策製品出そろう セルフケアも有効?2ch.net
http://hayabusa3.2ch.net/test/read.cgi/news/1446487442/
http://amd.c.yimg.jp/amd/20151102-00000046-asahi-000-1-view.jpg
- 467 ：病弱名無しさん：2015/11/03(火) 10:48:28.26 ID:QrVReplQ0
- 保証人系は困るし緊急入院やなにかを持ってきてもらうとかできないんだよなあ。
手術の時の立会いなんてどうすればいいのかとおもうよ。
もう片親だけど兄弟親戚系の付き合いが全く無いからほんと頼る人がいないんだよな。
生活保護まで行けば民生員とかの繋がりがあるだろうけどそこまで行ってない場合どうすればいいんだろと思うよ。
- 468 ：病弱名無しさん：2015/11/03(火) 10:49:36.59 ID:357onmaj0
- >>465
動けない人は看護助手さんに頼んでTVカードや飲み物買って来てもらってる人を
入院中によく見たよ。ほんと辛いよ
- 469 ：病弱名無しさん：2015/11/03(火) 10:54:42.63 ID:QrVReplQ0
- >>468
俺がかかってる病院は個人的な事は頼めないということで看護婦や助手さんが申し訳なさそうに断るんだよね。そういう事。
身も蓋も無い事だが結婚出来ない男の平均寿命が10年も短いのはヨシと思わないといけない部分はある。
国民年金も免除したり未納だったりでまともに払ってない貯金もない男は早く死ねるが幸せかもしれん。
- 470 ：病弱名無しさん：2015/11/03(火) 13:24:53.66 ID:kbMWA1xUO
- 死に方によるな…クローン病が原因で死ぬとしたら苦しい死に方しかないよ
それまで健康だった独り身が不摂生の末にぽっくり逝くのとは違う
- 471 ：病弱名無しさん：2015/11/03(火) 14:32:42.16 ID:GSPFL4fp0
- >>466
これいいね
うちらは前に当てる部分を逆にしてお尻の方に当てるけどw
- 472 ：病弱名無しさん：2015/11/03(火) 14:56:06.59 ID:AhhO8QEH0
- 入院中だけど、外出許可を貰って思わずカレーを食べてしまった
しかもカツカレーをだ
日本で初めてカツカレーを出した店からのれん分けされた河金ってお店が目に入ってしまったので貪り食った
久しぶりのカレー＆カツすげー美味かったカレーなんて凄い濃厚だけど何杯でもいけそうだった
自分でもバカだと思うが
大腸の寿命掛ける価値があったわ
- 473 ：病弱名無しさん：2015/11/03(火) 15:32:34.29 ID:QuOUOpyB0
- >>472
俺も入院中NG食よく食ってたな。その後CRP急上昇。年とった今でも、酒飲むし…はい、不良患者ですw
- 474 ：病弱名無しさん：2015/11/03(火) 16:04:25.19 ID:9n9SjQIy0
- 最近クローン病になったんだけど、CRPって何食べたら上がるの？
- 475 ：病弱名無しさん：2015/11/03(火) 16:19:12.70 ID:l7hjLD1F0
- カツカレー俺も食いてー！チャンピオンカレー食いまくりたいよ…
- 476 ：病弱名無しさん：2015/11/03(火) 16:30:27.70 ID:apV76hQR0
- >>474
何食っても上がるな
食わないしか手段はない
- 477 ：病弱名無しさん：2015/11/03(火) 17:36:59.34 ID:gVlRpePG0
- >>474
つggre 安心レシピでいただきます
- 478 ：病弱名無しさん：2015/11/03(火) 17:46:20.48 ID:j9ddoF1w0
- >>474
何も食わなくてもストレスでも爆上げしたりする
脂質や食物繊維関係が危険なことくらいはググれば分かると思うからあとは好きにするといい
- 479 ：病弱名無しさん：2015/11/03(火) 17:52:54.76 ID:OMnW5VsV0
- >>459
貧乏でも幸せな人はたくさんいるけど孤立して幸せな人は1人もいないというから人間関係だけは切らないようにしないとみたいよ。
独り者は10年平均寿命が短いって不摂生してるからが第一理由になるんだろうけど、俺らはなんかあればすぐに病院に行く人ばかりだから細く長く生きそうだよ。困ったねえ。
- 480 ：病弱名無しさん：2015/11/03(火) 18:44:33.86 ID:KmfOn2cU0
- ここって好きなものを食べまくりながら、
摂生してもしなくても変わらないとか言う人がいるよね
実際はエレンタールだけで生きていれば早々悪化しないのに
- 481 ：病弱名無しさん：2015/11/03(火) 19:44:49.70 ID:Gt6gsXFP0
- カツカレー食べても全く悪くならない
発病前は毎週食べてたから
普通に食べたかったんだけど
月1～2ならいけるかもしれん
- 482 ：病弱名無しさん：2015/11/03(火) 19:46:47.83 ID:3SzqutD80
- 結婚したいと思う相手がいるなら、いいと思うけど、
寿命や老後の面倒診てもらうこと前提みたいな意見あるけど、
面倒みなけりゃいけない場合だってあるだろうに…
- 483 ：病弱名無しさん：2015/11/03(火) 20:37:05.02 ID:a30Z1chc0
- >>482
そうだね。それに子供が生まれても中学校でいじめられて自殺しちゃうしね。
- 484 ：病弱名無しさん：2015/11/03(火) 21:07:08.49 ID:gVlRpePG0
- >>480
＞実際はエレンタールだけで生きていれば早々悪化しないのに
それがやり続けられれば苦労しないよ。一、二年じゃないんだよ？死ぬまで何十年もなんだよ？
- 485 ：病弱名無しさん：2015/11/03(火) 21:16:16.40 ID:l7hjLD1F0
- エレンタールだけだと便かたまらなくない？？
- 486 ：病弱名無しさん：2015/11/03(火) 22:21:49.65 ID:j9ddoF1w0
- エレンのみだと消化管の機能が減衰するぞ
一生エレンタールのみの覚悟ならいいと思うけど
- 487 ：病弱名無しさん：2015/11/03(火) 22:29:04.00 ID:jC0dD5bK0
- エレン+一食が最強
- 488 ：病弱名無しさん：2015/11/04(水) 00:47:32.01 ID:b+7r/f/X0
- >>481
俺も2月前まではそうだった
でも最近調子悪い
水でも下痢するし頻便が止まらない
今はエレンだけにしてる
おかげで胃が悪くなってきた
来週レミケだけどそれまで持つかな
- 489 ：病弱名無しさん：2015/11/04(水) 01:13:00.97 ID:OJOPyqQG0
- 宇宙時代のクローンは時間差の双子であり正当な生存権を有し意識は区別される
http://aurorawave.atspace.tv/?sop:v/0GmUan-H4zE&RD0GmUan-H4zE http://i1.ytimg.com/vi/0GmUan-H4zE/mqdefault.jpg #AuroraWaveTV
- 490 ：病弱名無しさん：2015/11/04(水) 06:31:16.94 ID:DQ6d/UOS0
- レミケードが2002年販売ででヒュミラが2008年販売なんだからいい加減新しい薬が出てもいい頃合いでしょ。
- 491 ：病弱名無しさん：2015/11/04(水) 06:53:04.36 ID:ylOAVJWH0
- 炎症等で栄養失調&脱水症状で歩けなくなってろれつも回らず死にかけて入院したのに、なんか寛解に入って良くなると節制とか面倒くさいなぁってなっちまうなぁ、だめだったらまた入院すりゃいいかとかおもっちまう
- 492 ：病弱名無しさん：2015/11/04(水) 07:12:51.18 ID:BXaoedv+0
- 人間は過去の苦痛を忘れるようにできてる
それが普通
- 493 ：病弱名無しさん：2015/11/04(水) 07:17:31.99 ID:sOpwYh2FO
- どっかの大学でクローン病に青黛を使用する研究が始まったとかのニュースがあった
効くかなぁー
- 494 ：病弱名無しさん：2015/11/04(水) 09:28:27.63 ID:wag4GV7GO
- 朝起きるとまた病気で苦しむ１日が始まったようにしか感じられん
- 495 ：病弱名無しさん：2015/11/04(水) 09:52:50.24 ID:jc53bG1K0
- >>494
禿同だな
病気のために生きてるようなもんだ
何十年も何やってんだか
下痢と痛みで一生が終わる
- 496 ：病弱名無しさん：2015/11/04(水) 11:48:53.87 ID:bacpNV5t0
- 自分ではすごい苦しいし
精神的にも参っているんだけど、
見た目が普通の人と一緒だから
この病気って余計辛いよね
- 497 ：病弱名無しさん：2015/11/04(水) 15:57:16.54 ID:KDJrsNpE0
- >>494
禿同すぎる
やっぱみんなそうなのか
- 498 ：病弱名無しさん：2015/11/04(水) 16:40:42.72 ID:wag4GV7GO
- 性格と症状にもよるんじゃね。俺にとっては朝の目覚めは苦痛の開始でしかない。病気はどこまでも付いてくるし逃げ場がないから
よく病気に負けるなと言うが勝ちようがない勝負に毎日強制挑戦させられてるうちに疲れてしまった
普通の病気には壁にも終わりがあって壁を乗り越えるまでの辛抱だが難病は高さに際限がないからな
- 499 ：病弱名無しさん：2015/11/04(水) 17:18:45.16 ID:XfKHsrZO0
- まぁ基本的に悪くなる以外ないからな
エレンで摂生してたって下痢と痔瘻はどうにもならんし
毎日毎日痛みとの勝負じゃそりゃ疲れるわ
- 500 ：病弱名無しさん：2015/11/04(水) 19:32:35.17 ID:ucS+vx6O0
- クローン病になって性欲がほとんどなくなったんだけど
他の人はどんな感じ？
- 501 ：病弱名無しさん：2015/11/04(水) 19:47:07.15 ID:/DOV15jm0
- >>496
ほんこれ
おまけに手帳無い難病患者だと障害者みたいに国からあれこれ支援されることもないからな
就職率
健常者＞障害者＞手帳無い難病患者
http://stat.ameba.jp/user_images/20150727/12/e-konext/e1/6d/j/o0800115913377982128.jpg
- 502 ：病弱名無しさん：2015/11/04(水) 20:53:02.15 ID:b+7r/f/X0
- 孤独のグルメのビデオ見て食った気になってる日々
辛くて悲しいな
- 503 ：病弱名無しさん：2015/11/04(水) 21:15:59.81 ID:ucS+vx6O0
- >>502
孤独のグルメは俺も入院しながら
アマゾンプライムでシーズン1～4まで
全部見たワサビ丼食ったらヤバイんだろーなーとか想いながらみてたわ
- 504 ：病弱名無しさん：2015/11/04(水) 22:08:52.25 ID:UlvyYIGk0
- 障害者だって酒のんだりカレー食ったりするからな。
食事が出来ない難病の
- 505 ：病弱名無しさん：2015/11/04(水) 22:15:22.87 ID:MhjCKcrxO
- http://imepic.jp/20151104/795630
やっと今日も仕事終わった。今日も弁当やら刺身が職場の売場に残ってた。
廃棄される運命の刺身を拝借。
健康なら廃棄される運命の弁当やら揚げ物もいただくんだけど、食べたら気持ち悪くなるからダメだ。悔しい。
- 506 ：病弱名無しさん：2015/11/04(水) 22:58:38.30 ID:OwxYCqjm0
- 確かに難病だから障害者手帳とか障害年金もらえると良いかもね
- 507 ：病弱名無しさん：2015/11/04(水) 23:00:25.41 ID:469+k7ZW0
- 節制していく方向だから難しいだろうね
国も地方自治体も
- 508 ：病弱名無しさん：2015/11/04(水) 23:11:39.01 ID:rx6ZGAKf0
- おまえら普段なにくって生活してんの
- 509 ：病弱名無しさん：2015/11/04(水) 23:43:57.89 ID:f6OucGAJ0
- >>500
毎日しこってるよ
まあ確かに性欲は減った気がするがもっと減って欲しいぐらいだな
- 510 ：病弱名無しさん：2015/11/05(木) 02:15:15.20 ID:KBo8VxjU0
- 不安すぎて疲れた。いろいろやることあるのに手につかないし。
- 511 ：病弱名無しさん：2015/11/05(木) 07:42:40.88 ID:etiaSxPO0
- >>508
エレンだけ今は
せめてお粥食いてぇ
- 512 ：病弱名無しさん：2015/11/05(木) 08:58:48.03 ID:AExZjjIj0
- >>508
そーめん、お粥、雑炊
後は脂質繊維刺激物を気をつけてる
動物性タンパク質は日に150gまで
脂質も15～20gまでだな
後は気休めの健康食品
- 513 ：病弱名無しさん：2015/11/05(木) 10:30:53.75 ID:5/9SpyKl0
- あ～調子わりぃ～
膀胱あたりから直腸にかけてなんか気持ち悪い痛みというか違和感が
エレンだけにして3日になるのによくならない
- 514 ：病弱名無しさん：2015/11/05(木) 10:34:53.27 ID:XLXD+p9G0
- >>513
ズシッと重い感じの痛みか。
- 515 ：病弱名無しさん：2015/11/05(木) 10:46:43.98 ID:5/9SpyKl0
- >>514
ていうかなんかジンジンする感じ
なんか膀胱あたりが気持ち悪いんだよな
すぐトイレにも行きたくなるし
腰も痛いんだよ
- 516 ：病弱名無しさん：2015/11/05(木) 10:51:24.09 ID:XLXD+p9G0
- >>515
病院行って検査してもらったほうがいいよ 原因わからんと対処のしようが
ないからね。体調悪いときは辛いよな
- 517 ：病弱名無しさん：2015/11/05(木) 10:52:14.72 ID:Oavg4+aC0
- はぁ炎症値が下がったんで
やっと退院できるわ
- 518 ：病弱名無しさん：2015/11/05(木) 11:36:25.73 ID:q6cDvUAq0
- >>513
エレンは特効薬じゃないんだから、３日くらいで良くなるわけがない。
炎症がひどくなって、膀胱瘻になりかけなのかもしれない。
>>516さんの言うように、検査して原因を見つけるべき。
対処が早ければ、おおごとにならなくて済むかもしれない。
- 519 ：病弱名無しさん：2015/11/05(木) 11:42:53.53 ID:mZmVG8Kc0
- 毎日苦しい書き込みが多いがいいかげん、自殺を止めるのだけは止めてほしい。
大人が自殺するというのは自分が「これ以上生きる方が辛い」と冷静に判断した上で
死ぬのであって、決して中学生がイジメで自殺するのは訳が違う。
痛いのは嫌だから薬を飲んで眠くなってそのまま死ぬのがベスト。
もちろん今すぐ死ぬわけじゃないから痛くなくて
１番、楽に自殺できる方法、薬を詳しく教えてくれ。
可哀相とか思うなよバカ。
俺は楽に死にたいんだよ。
- 520 ：病弱名無しさん：2015/11/05(木) 11:47:28.96 ID:mZmVG8Kc0
- × 毎日苦しい書き込みが多いがいいかげん、
自殺を止めるのだけは止めてほしい。
○ 毎日苦しい書き込みが多いがいいかげん、
他人の自殺を止めるのだけは止めてほしい。
- 521 ：病弱名無しさん：2015/11/05(木) 12:23:15.43 ID:5/9SpyKl0
- >>516
>>518
言われてみればその通りだな
すぐ病院行ってみるよ
入院だけは阻止したいからね
しかしエレンだけにしても下痢便はよく出るな
- 522 ：病弱名無しさん：2015/11/05(木) 12:59:57.39 ID:q6cDvUAq0
- >>519
オレはまだ、死んだ経験がないので、楽に死ねる方法はわからない。
君が色々と試してみて、皆に楽に死ねる方法を教えてくれ……って、無理か。
- 523 ：病弱名無しさん：2015/11/05(木) 13:02:33.49 ID:ti/82SB/0
- 俺は20歳くらいのときに母親がガンで死んで、その後父親が母親の後を追って自殺したけど、生きたい人は生きて死にたい人は死ぬってスタイルでいいんじゃないかなって考えになったよ
っていうか本当に自殺したい人は物理的に止めないとどうやっても自殺する
- 524 ：病弱名無しさん：2015/11/05(木) 13:08:28.64 ID:AExZjjIj0
- >>517
おめでとう！
退院祝いだ
っ生クリームたっぷりショートケーキ
- 525 ：病弱名無しさん：2015/11/05(木) 13:12:58.37 ID:OwarojUp0
- >>524
そんなもん食ったらまた入院するわw
- 526 ：病弱名無しさん：2015/11/05(木) 13:17:29.01 ID:mZmVG8Kc0
- >>522
この中の１人ぐらいは「これとこれを飲めば死ねる」とか知ってるはずなんだよ。
でも可哀相と思っちゃって、絶対に教えない。
いわば精神的に大人になっていない、まだまだお子ちゃまなんだよな・・・
この先の未来を冷静に分析をして、死んだ方が楽な時も、
いずれ来るんだよバカタレ。
- 527 ：病弱名無しさん：2015/11/05(木) 13:32:18.06 ID:umq/gA3V0
- 【グロ注意）閲覧映像
http://www.liveleak.com/view?i=7d2_1445724119
クローン病の話はいいから今日は「死」について語り合おうぜ。
こういうの見てどう思う？
前に中国かどこかでエスカレーターに巻き込まれて
死亡した女性いたけどこんな感じだろうな・・・
一瞬の苦しみに比べれば癌末期で死ぬ人はこれより苦しいんだぜ？
楽に死ねる方法を教えろよ。
- 528 ：病弱名無しさん：2015/11/05(木) 13:33:47.14 ID:FuFafELFO
- 知ってたとしてもそんな薬の入手方法なんて分からない。全身麻酔で逝けたら楽だろうが。死んだことに気付けない
とりあえず睡眠薬を飲みまくる系は今では無理だ。後遺症だけ残って今より苦しくなる
- 529 ：病弱名無しさん：2015/11/05(木) 15:55:09.53 ID:IqTXx6wwO
- 米主体の食生活で太ってきてしまった。おかずの割合増やせないし、食べないと力出ないし。
- 530 ：病弱名無しさん：2015/11/05(木) 19:21:42.26 ID:+hhpC5uC0
- >>527
おっかねえ。こええなー。
安楽死の動画みたことある？
https://www.youtube.com/watch?v=pA52FbNyEuQ
これなんだけど、家族に見守られながら眠るように亡くなる女性。グロは全く無い。
こういう安楽死を日本でも選択肢として認めてほしいよなあ。
さすがに俺らレベルじゃ無理だとしても余命宣告された人とかもっと重症な難病とかさ。
- 531 ：病弱名無しさん：2015/11/05(木) 19:33:57.54 ID:+hhpC5uC0
- 安楽死動画よくわからんURLだけど、こっちのが日本語字幕ついててよかった。
http://9post.jp/9959
生は義務ではなく権利ならば、人には生きる権利と共に死を選ぶ権利があるはずだ だって。
- 532 ：病弱名無しさん：2015/11/05(木) 21:08:03.81 ID:FZKm+IyD0
- 周りの人が炭水化物抜きダイエットなのに
俺は炭水化物オンリー
- 533 ：病弱名無しさん：2015/11/05(木) 21:56:30.05 ID:umq/gA3V0
- >>531
動画保存したわthanks。
睡眠薬と「何かの薬」を合わせてるんだろうが、医者は絶対知ってそうだよな。
何とかして手に入れる方法はないだろうか？
海外に行って奇跡的に手に入れることができても持ち込み帰国できないだろうしな・・・
1ついい事を教えてやる。
緩和医療科（有料部屋）には絶対に行かないように。
「痛み止めだけしかやりません」とかほざきながら延命措置を勝手にやって、
くたばる寸前を１ヶ月以上維持させて百万円ぐらいボッタくるから。
もし誰か安楽死の薬品名＆入手方法が分かったら「みんなのために」ちゃんと報告しろよ。
ここの９割が病院で最期を迎えるんだろうが、想像を絶する生き地獄だからな。
人間、最期は自殺が最高だよ。
- 534 ：病弱名無しさん：2015/11/05(木) 22:31:10.22 ID:ZFxFr/tL0
- 皆同じことを考えているなあ、って思うよ
オレも安楽死は考えることが多くなった
エレン生活30年、いい加減にして欲しい
でも、まだ親が認知だけど生きてるから今は逝けないし、
死にたくなくても死んだ肉親や親戚がいる手合い、なかなか出来ない
はぁ、どうしてこうなった・・
- 535 ：病弱名無しさん：2015/11/05(木) 22:50:18.97 ID:+hhpC5uC0
- >>533
全然知らんから動画見た限りの予想だけど、全身麻酔（チオペンタール等）で意識飛ばして、筋弛緩剤（パンクロニウム等）で呼吸停止させて、最後に塩化カリウムで心臓を止めてると思われる。
けど経口で確実に死ねる量の塩化カリウム飲もうと思うと結婚な量だろうし、静脈注射じゃないとうまくコントロールできないと思われるから、動画にはないけど意識とんでから塩化カリウムだけ静脈注射してるんじゃないかな？
切腹でいう、首をあらためる人が必要だと思うよきっと。
そんなに安楽死したいなら、安楽死合法な国でそのまま安楽死してくるんじゃあかんの？そんな簡単にさせてくれないんかね
- 536 ：病弱名無しさん：2015/11/06(金) 04:43:05.06 ID:PevhG+xAO
- Facebookの幸せそうな友人達を見てると死にたくなってくる
クローンになってなければもう少し人生楽しかったのかもしれない
- 537 ：病弱名無しさん：2015/11/06(金) 06:38:38.11 ID:t2Nw+Zcz0
- 病気になってネガティブになりすぎだよ そういう考えばっかりしてるからストレスが溜まって悪化するんだよ
…なんてことをしたり顔で話す姉を俺は本気でぶん殴った
事あるごとにゲロ吐いて痛みでのた打ち回って一日10回以上下痢して血便出して痔瘻が暴れてる俺の何が分かるってんだ
まともにメシも食えずに毎日痛みと苦しみだけの日々を味わって同じこと言えるのかと
- 538 ：病弱名無しさん：2015/11/06(金) 08:33:45.58 ID:8aZ2Uaw+O
- ストレス発散にも体力がいるからな
何かいい方法ないか
- 539 ：病弱名無しさん：2015/11/06(金) 09:14:39.89 ID:NQRuHb3R0
- 今日で退院だうち帰って
カレー食いに行こう
大丈夫プレドニンが効いてれば
食える食える
- 540 ：病弱名無しさん：2015/11/06(金) 10:19:35.52 ID:PevhG+xAO
- >>538
そうなんだよな
子供の時から野球をやってたから動ければストレス発散にもなるが今の体じゃ動くのも辛い。ドライブも好きだが痔瘻が痛くて長時間座っていられないし
- 541 ：病弱名無しさん：2015/11/06(金) 10:30:37.30 ID:i9fc73q90
- >>539
カレーなんて何年も食べてないな 食べたい気にならない
- 542 ：病弱名無しさん：2015/11/06(金) 11:19:47.59 ID:MssiYi/e0
- >>536
Facebookなんか信じているの？誰にだって他人には言えない悩みとかあるものですよ
- 543 ：病弱名無しさん：2015/11/06(金) 12:00:11.53 ID:pOgj5b6p0
- 進学の為、上京して一人暮らしなんですが住民票移さないとダメですよね？
手続きが大変そうであまり移したくないんですが…
- 544 ：病弱名無しさん：2015/11/06(金) 12:39:58.64 ID:LkcP4Uq+0
- 学生で住民票は移さない人多いよ
住民票取るときは面倒だけど健康保険料なんか親に払ってもらえるし
- 545 ：病弱名無しさん：2015/11/06(金) 12:43:12.91 ID:okq60ig/0
- >>543
そんなに面倒じゃないし
市によっては難病患者にお見舞金を出しているところもあるから調べてみたら？
- 546 ：病弱名無しさん：2015/11/06(金) 12:58:53.27 ID:8aZ2Uaw+O
- 上京なんだから東京だろ？住民票あれば月15000円の見舞金がもらえる。移した方が得
- 547 ：病弱名無しさん：2015/11/06(金) 15:54:42.25 ID:J1fHL/RH0
- 学生だと所得証明ができないだろうし、見舞金は貰えなくない？
- 548 ：病弱名無しさん：2015/11/06(金) 17:31:27.89 ID:UYDSYj860
- 炎症性腸疾患の抗TNF薬治療、５人に１人が皮膚の病気を発症
用量が多いと皮膚感染症のリスク増加
https://www.mededge.jp/a/gast/20157
- 549 ：病弱名無しさん：2015/11/06(金) 17:55:17.71 ID:kiSKxSni0
- >>547
市役所に行き
課税：非課税証明書
200～400円で取得可能
それで、おk
- 550 ：病弱名無しさん：2015/11/06(金) 21:26:52.72 ID:J1fHL/RH0
- >>549
進学で上京ってことは住民票を移す先で確定申告をしたことがおそらくない訳で、
非課税証明書をもらえるようになるためには確定申告をしなくちゃならないから
最初の年は貰えないだろうね
毎年確定申告をすればその次の年は貰えるだろうけど
ということが言いたかった
- 551 ：病弱名無しさん：2015/11/06(金) 22:58:00.51 ID:Qffihmap0
- >>550
以前、無収入で確定申告していなかった時に、特定指定疾患の申請用に非課税証明書を取りに市役所に行った時、
「まず、納税課に行って、申告してきてください」と言われて申告したら、すぐに非課税証明書を出してもらえたけど。
- 552 ：病弱名無しさん：2015/11/06(金) 23:01:11.03 ID:i9fc73q90
- 所得がない場合は0（ゼロ）申告すればいいよ。書き方も数字も親切に
教えてくれる
- 553 ：病弱名無しさん：2015/11/06(金) 23:07:56.31 ID:GDS4NrlW0
- ２週間後小腸切るのですが術後やはり痛みすごいですかね。。。
- 554 ：病弱名無しさん：2015/11/06(金) 23:23:37.35 ID:Qffihmap0
- >>553
背骨から痛み止めを入れ続けてくれるから、普段はぜんぜん痛くなかった。
ただ、痰がからんだ時に出そうとして咳をすると、とんでもなく痛かった。
- 555 ：病弱名無しさん：2015/11/07(土) 00:06:45.95 ID:9Cu/OT0a0
- >>553
何で切ることになったの？
- 556 ：病弱名無しさん：2015/11/07(土) 01:06:17.43 ID:E52bReVA0
- 閉塞かそれに近い状態だからだろ。
- 557 ：病弱名無しさん：2015/11/07(土) 01:14:22.61 ID:cimQgDr90
- >>553
きつい。痛みもきついけど、死ぬほど痛いってわけじゃない。
ただ、何をしても痛むし体も横にしたりできないので同じ態勢で寝れずに何日も過ごしたときはマジでしんどかった
睡眠薬入れても大して寝れなかったし
- 558 ：病弱名無しさん：2015/11/07(土) 06:56:44.97 ID:OAAAULtr0
- 障害者雇用で働きたいけど、手帳も年金ももらってなかったら無理かな？
- 559 ：病弱名無しさん：2015/11/07(土) 08:18:29.86 ID:5Zi8O4cV0
- 免許証ないけど運転していいかな？って質問だな
- 560 ：病弱名無しさん：2015/11/07(土) 08:31:11.77 ID:Ns5l1sfy0
- >>559
ﾜﾛﾀ
- 561 ：病弱名無しさん：2015/11/07(土) 08:36:50.80 ID:fsUZCRpkO
- 手帳のない難病がハロワ行くと人間扱いされないよ。支援は一切ないからな
市長か弁護士が向いてるから頑張れと言われて終わった
手帳がないなら一般人と同じ枠でしか仕事を紹介してもらえない
- 562 ：病弱名無しさん：2015/11/07(土) 10:48:50.79 ID:i3Hrv6ol0
- >>558
そもそもそれじゃあ障害者雇用じゃないし。普通に就職探したらどうよ
- 563 ：病弱名無しさん：2015/11/07(土) 13:27:46.75 ID:pGSrb5K/0
- 脂質0.9のサッポロ一番グリーンプレミアムってのを食べてみたよ
さほどジャンクぽい味がしないので
物足りなさがあるけど
インスタントの醤油ラーメンで
脂質0.9はありがたいよ
- 564 ：病弱名無しさん：2015/11/07(土) 16:31:08.71 ID:TJiJacqs0
- レミケ倍量になったけど大して良くならない。
- 565 ：病弱名無しさん：2015/11/07(土) 17:28:09.07 ID:i3Hrv6ol0
- 耐性出来たんじゃないかな
- 566 ：病弱名無しさん：2015/11/07(土) 19:34:30.86 ID:5Zi8O4cV0
- レミケードってそのうち限界来るんだろ？
- 567 ：病弱名無しさん：2015/11/07(土) 20:30:56.44 ID:fqTajcaE0
- >>564
倍量は医者の策略に過ぎん
金儲けだよ
倍量にしても効果は大して変わらんよ
- 568 ：病弱名無しさん：2015/11/07(土) 21:55:08.75 ID:fsUZCRpkO
- 寒いからコンビニの肉まん食いたいけど高確率でゴボウとか椎茸が混ざってるんだよな
中華まんはピザマンが一番まし。あんまんは粒あんばかりでコシあんは異常に少ない
- 569 ：病弱名無しさん：2015/11/07(土) 22:05:14.57 ID:yLk2kvHS0
- 肉まん、うまいんだよね。 もう、何年も食ってないけど…。
クローンになる前は、一度に３個くらい食ってたな。
- 570 ：病弱名無しさん：2015/11/07(土) 22:09:54.17 ID:MROzUvqQ0
- 肉まんなら楽チンライフで売ってるよ
- 571 ：病弱名無しさん：2015/11/07(土) 22:20:22.24 ID:ekqHzPMV0
- あんまんてこしあんがスタンダードだと思ってたけど今違うのか
- 572 ：病弱名無しさん：2015/11/07(土) 23:04:53.42 ID:aLAPhXef0
- >>570
これマジで旨いよ！
買ってみたけどかなり肉まんだ
- 573 ：病弱名無しさん：2015/11/08(日) 02:04:12.27 ID:dwcPg0sU0
- 倍量って何か怖い。1.3倍ぐらいとかないのかな。
- 574 ：病弱名無しさん：2015/11/08(日) 02:52:06.34 ID:PgQxF5TI0
- >>564だけどやっぱり耐性ついたのかな。
>>573 副作用のことで？自分の場合は倍量にしても副作用ないよ
- 575 ：病弱名無しさん：2015/11/08(日) 03:31:23.08 ID:9RkX5PEi0
- >>573
どこまでビビりなんだよ…
いざとなったら、ピルカッターっていうのがあるけどね。副作用心配する前に、再燃を心配するのが普通じゃないかな。
- 576 ：病弱名無しさん：2015/11/08(日) 07:53:12.37 ID:UzX0Icw/0
- 気分転換にと、兄が買い物に連れて行ってくれた
しかしながら肛門が痛すぎて辛かった…明らかに発熱も来てたけど、、、
でも安心してる兄の姿みたらキツイなんて言えなくて
移動中の車でも胃痛がヤバい→ラーメンのコンボで死んだ
2日ぐらい再起不能になってた
外食も出来ず、体力も落ちてる…悲しいなぁ
- 577 ：病弱名無しさん：2015/11/08(日) 09:50:37.94 ID:NS0PRFNG0
- 【免疫学】自己免疫疾患を防ぐ遺伝子Ｆｅｚｆ２の発見 Ｆｅｚｆ２は自己抗原の発現を制御し免疫寛容を成立させる 東大 [転載禁止]?2ch.net
http://anago.2ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1446941395/
- 578 ：病弱名無しさん：2015/11/08(日) 10:47:24.89 ID:SLjb/A0P0
- >>576
無理はするな
無理が利く病ではない
クローンを舐めると泣くようになる
調子が悪けりゃ即絶食しろ
絶食
これしかない
これしか残されていない
- 579 ：病弱名無しさん：2015/11/08(日) 10:53:30.63 ID:RJWPSpOoO
- 本命の子と会えた時に調子が悪くて話せなかった時は病気を恨んだ
- 580 ：病弱名無しさん：2015/11/08(日) 11:04:08.65 ID:6WRYdPHI0
- >>579
大丈夫だよ
相手も気にしてないよ
- 581 ：病弱名無しさん：2015/11/08(日) 11:04:32.16 ID:75pwaDub0
- 尿酸値が高いと以前書き込んだものです。
また足が発作出て痛くて痛み止めとステロイドを飲みました。
ここに居る方で他にも尿酸値が高い方が居たと思いますが今現在は
どんな状況ですか？
良かったら教えてください
- 582 ：病弱名無しさん：2015/11/08(日) 11:14:34.93 ID:GXjtt7LI0
- 尻が痛い！
しばらくおかゆとサプリ生活しよう
もうすぐ病院だ
数値上がってるんだろうな
- 583 ：病弱名無しさん：2015/11/08(日) 11:30:54.93 ID:RJWPSpOoO
- >>581
腎臓が悪いの？
- 584 ：病弱名無しさん：2015/11/08(日) 11:45:20.44 ID:75pwaDub0
- >>583
そうです。クレアチニンも尿酸値も高いですね。CRPは低いですけど
- 585 ：病弱名無しさん：2015/11/08(日) 11:47:31.30 ID:qyqBl9Zv0
- 風邪で死にそうだ・・・
なんでこんなに酷くなるのか悔しい
- 586 ：病弱名無しさん：2015/11/08(日) 12:31:42.03 ID:mWQuwDZL0
- クローンも大変だけど、加齢で他の病気も抱えてくるから嫌だねえ
- 587 ：病弱名無しさん：2015/11/08(日) 12:37:51.05 ID:SLjb/A0P0
- さっきカップ焼きそば食ったで
涙が出るほど美味かった
- 588 ：病弱名無しさん：2015/11/08(日) 12:51:25.63 ID:iN7IEdzR0
- >>585
免疫抑制剤飲んでるの？
なに？
- 589 ：病弱名無しさん：2015/11/08(日) 13:22:34.58 ID:iN7IEdzR0
- マリー食べてる
マリーはおいしく裏切らないな
- 590 ：病弱名無しさん：2015/11/08(日) 16:49:47.34 ID:fjjTo21Z0
- 俺は免疫抑制剤も飲んで病歴も30年とかなるけど、ほんとこの病気だけなんだよなあ。
風邪すらも引かん。
この病気でかかった科以外でかかったのは歯科だけだわ。
- 591 ：病弱名無しさん：2015/11/08(日) 16:56:28.92 ID:fjjTo21Z0
- 内科、外科、眼科(IVHの敗血症で菌が目に飛ぶ)、循環器科(IVHで血栓出来る、イムラン飲んで白血球下がりまくり骨髄液抜かれる)、皮膚科(レミ打って脂漏性皮膚炎)、泌尿器科(膀胱ろうで)
大元が悪いんだから今更だろうけど過敏性が乗り物乗れない状態だから心療内科には一回かかってみたい。
超短くて気持ちで下痢してしまうからもうどうしようもないんだろうけど。
- 592 ：病弱名無しさん：2015/11/08(日) 17:08:04.71 ID:75pwaDub0
- 支離滅裂
- 593 ：病弱名無しさん：2015/11/08(日) 17:20:44.38 ID:4dJz6Bw50
- 尻激烈
- 594 ：病弱名無しさん：2015/11/08(日) 17:45:22.92 ID:psPiXCkJ0
- こういうのは何がしたいんだろ
- 595 ：病弱名無しさん：2015/11/08(日) 18:17:45.71 ID:7GM5LNvR0
- >>589
マリー美味しいよね
カルケットもすき
- 596 ：病弱名無しさん：2015/11/08(日) 18:55:11.18 ID:9RkX5PEi0
- >>594
池沼に構うな
- 597 ：病弱名無しさん：2015/11/08(日) 19:08:44.34 ID:SLjb/A0P0
- 腸だけなんだよな悪いのは
なんとかしてくれ
なぜ治癒しないんだ
- 598 ：病弱名無しさん：2015/11/08(日) 19:26:32.24 ID:wtA9gAvz0
- なんでこんな病気になっちまったんだ
ガキの頃はどちらかというと便秘がちだったのに
今じゃ365日下痢だもんな
- 599 ：病弱名無しさん：2015/11/08(日) 19:39:26.57 ID:7GM5LNvR0
- まあなってしまったものを嘆いても仕方ない
緩解することがあっても治ることはないし、経口で水分取れることに感謝するよ。慢性偽性腸閉塞の人と入院中に出会ったけどエレンタールも飲めないんだと。
- 600 ：病弱名無しさん：2015/11/08(日) 21:28:23.26 ID:1Lw4D+xw0
- >>598
俺もそうだなー…
便秘がちというかウンコは2日に一度くらいが当たり前だった 別にガマンしてたわけじゃないのだが
今じゃそれが一日平均5回だもんなぁ… 体感10倍はきついよ 何より塊はもう二度と出ないし
- 601 ：病弱名無しさん：2015/11/08(日) 21:45:17.12 ID:/9SFoHvU0
- 勤務時間を半分にしてくれたら、定年まで働く。
- 602 ：病弱名無しさん：2015/11/08(日) 21:49:47.54 ID:ToSGnXSP0
- 俺もクローンになるまえはかったいうんこしてたなあ
- 603 ：病弱名無しさん：2015/11/08(日) 22:35:48.77 ID:ZjHeoQXz0
- あなたの便が患者の命を救う？ このほどアメリカで便を高値で買ってくれるという研究施設が現れた。
「クロストリジウム・ディフィシル誘発性大腸炎（抗生物質関連大腸炎）」は、抗生物質の使用によって腸内の
正常細菌叢が撹乱された結果、「クロストリジウム・ディフィシル」が増殖し、下痢、熱、腎不全を引き起こす病気だ。
アメリカ疾病予防管理センターによると、国内で毎年50万人が発症し、うち2万9000人が診断から30日以内で死に至るという。
原因となった薬剤以外の抗生物質による治療が一般的だが、治癒率は約23～31％にすぎなかった。
そこで近年注目を集めていたのが、健康な人の便を患者の腸内に注入するという「便細菌移植療法」だ。その治癒率は90％と非常に高い。
マサチューセッツ州メドフォードにある非営利団体『OpenBiome』は10月28日、この「便細菌移植療法」をさらにシンプルにした
「便細菌移植カプセル」の生産に着手すると発表した。このカプセル、健康な人間の便がオイルの膜に包まれ、
バクテリアが死なないように冷凍された状態で保存されている。チューブの使用、浣腸、内視鏡といった患者の負担が一切なく、
カプセルを内服するだけというこの治療法は、腸内細菌に関連する様々な病気の克服に一役買うなどとも期待されている。
『OpenBiome』によると「便バンク（Poop Bank）」を設立し、より多く集めるために便を定期的に提供してくれるドナーの
募集を強化するという。ドナーは病歴の質問、面談、血液検査や便の細菌検査など厳格なスクリーニングによって選定される。
18～50歳のみが対象で、体重と身長の関係から算出されるヒトの肥満度を表す体格指数であるBMI（ボディマス指数）が30以下でなければならないそうだ。
ちなみに日本肥満学会では、BMIが22の場合を標準体重としている。週5日、最低で60日は施設に通うことが必要となり、
報酬は1サンプルで40ドル、週5回の便を提供できればさらに50ドルのボーナスがつき、1週間で250ドルになるという。
http://japan.techinsight.jp/2015/11/post-155675.html
- 604 ：病弱名無しさん：2015/11/09(月) 01:19:52.57 ID:ZTNrlfq+0
- 夜寝てこのまま目が覚めなければいいのにと思ってしまう。
- 605 ：病弱名無しさん：2015/11/09(月) 06:32:46.88 ID:0qmdAcgd0
- >>603
全文貼るなバカ
お前は学校のノートも教科書丸写しだっただろ？
あのなこういうのは
自分の見解をリンクに添えて貼っておくものだ
憶えておけ
- 606 ：病弱名無しさん：2015/11/09(月) 07:56:53.58 ID:99jGEwIg0
- >>600
いいなぁ～5回で治まってるなら普通だろうな 別に困らないと思うな
俺なんて常時15回以上だからな。体力使うぜ
- 607 ：病弱名無しさん：2015/11/09(月) 08:22:07.65 ID:B4PvCJ5K0
- 便移植ってUCだけじゃないの
CDにも効く？
でも効果の可能性が0.1%でもあるんだったらやりたい
- 608 ：病弱名無しさん：2015/11/09(月) 08:54:22.45 ID:iMtIuTkeO
- 病気のニートほど損な役回りもないな
病苦のせいで自由な時間なんて会社員よりよっぽど少ないし何もできない
- 609 ：病弱名無しさん：2015/11/09(月) 09:33:58.44 ID:i8an7tGL0
- 納豆毎日食べてるけど納豆も地味に4,5g脂質があるんだよな、まあ納豆で下痢が酷くなった感じはないけど
- 610 ：病弱名無しさん：2015/11/09(月) 11:16:41.27 ID:9075MT0M0
- 結局納豆って大粒でもひき割りでも体への影響はそんなに変わらない？
5パックとか10パックとか食べる奴は知らん
- 611 ：病弱名無しさん：2015/11/09(月) 12:15:05.65 ID:NRbqKwab0
- 実家住まいで長期療養中の時、友達から遊ぼうって言われたらみんなどうする？今誘われてるんだけど、金ないから断ったら冷たい奴になるんかな。
- 612 ：病弱名無しさん：2015/11/09(月) 12:28:40.75 ID:9075MT0M0
- 難病で死にそうだから見舞い金くれって言っとけ
- 613 ：病弱名無しさん：2015/11/09(月) 12:31:08.44 ID:L0QGXhHK0
- 高校時代の友達グループの誘いを断っていたら終いには弾かれてしまった
- 614 ：病弱名無しさん：2015/11/09(月) 13:37:18.78 ID:Rmztse/Y0
- 家に招いてゲームだな
- 615 ：病弱名無しさん：2015/11/09(月) 13:40:11.90 ID:gmd6+P7N0
- >>613
そうなるよな
クローンの宿命だ
人生の大部分の行手を遮るとはこう言うイベントも含んでいる
クローンはどこまでも追い込んでくる
クローンはクソッタレだ
- 616 ：病弱名無しさん：2015/11/09(月) 13:45:34.85 ID:iMtIuTkeO
- 集団での遊びは参加しなくなったわ
- 617 ：病弱名無しさん：2015/11/09(月) 13:47:12.52 ID:S+EtXUfb0
- 足首で関節炎生じて歩けなくなってしまったー、、クローン病でここまでひどい関節炎出る人います？
- 618 ：病弱名無しさん：2015/11/09(月) 13:49:04.70 ID:U2SutEgX0
- >>606
何回だろうが下痢はしんどいんだよ クローンならそれくらいわかるはずだが？
- 619 ：病弱名無しさん：2015/11/09(月) 15:38:51.92 ID:wjzxg7xk0
- >>617
俺はレミケード切れる頃になると、手足は腫れ上がり、歩くどころか体動かすだけで痛くなるよ。
ロキソニン飲んだら、痛いながらも何とか歩ける様になるから、レミケードしてもらってる
- 620 ：病弱名無しさん：2015/11/09(月) 15:43:17.86 ID:rf4hqktH0
- >>619
マジすか…生活できなくないですか？？
オレもヒュミラ打ってて切れてくるとちょっとした痛みは今まであったんだけど、昨日起きたら歩けなくて救急車呼んでしまった…もちろん緊急入院だー
- 621 ：病弱名無しさん：2015/11/09(月) 15:44:55.04 ID:gmd6+P7N0
- しかしクローンや潰瘍性大腸炎は若い奴に発症者が多いのはなぜなんだろうな
若い奴ほどらよく食うものと言えば
焼肉、カップ麺、ハンバーガー、唐揚げ等々
やっぱジャンクフード系だよな
やっぱここらへんの原材料に要因がありそうだが油かな
自分も発症前はカップ麺や焼肉よく食ってたような気がする
後悔先に立たずだが
- 622 ：病弱名無しさん：2015/11/09(月) 16:19:29.79 ID:iMtIuTkeO
- 牛の何かだよ
- 623 ：病弱名無しさん：2015/11/09(月) 16:25:49.53 ID:aHrWYgmG0
- 俺はイカの何かだと思う
- 624 ：病弱名無しさん：2015/11/09(月) 16:38:37.06 ID:9075MT0M0
- 俺は患者数が増えたのは単に診断が下せる病院と医者が増えただけで、実際は昔から結構いたんじゃないかなって考えてる
- 625 ：病弱名無しさん：2015/11/09(月) 16:40:47.03 ID:xqxnp/YE0
- 俺、ガキだった頃に石鹸のカケラを食べた事があったらしいんだわ。
……みんなも食った経験無い？
- 626 ：病弱名無しさん：2015/11/09(月) 16:57:03.12 ID:gmd6+P7N0
- >>624
大昔にルイ13世や松尾芭蕉がいたよな
- 627 ：病弱名無しさん：2015/11/09(月) 17:43:56.29 ID:iMtIuTkeO
- 手術もエレンタールもない時代に生まれてたら苦しみ抜いた末に２０で死んでた
- 628 ：病弱名無しさん：2015/11/09(月) 19:46:46.91 ID:L0QGXhHK0
- >>625
コーヒーに粉石鹸を入れてしまったことならある
コーヒーは大人の味だからまずくて当然と思ってそのまま飲み干した
- 629 ：病弱名無しさん：2015/11/09(月) 19:49:30.40 ID:FV7uYYyF0
- >>625
子供の頃落雁のように彫刻されていて美味しそうなバニラ系の匂いがする固形石鹸食べたことはある。美味しかった
- 630 ：病弱名無しさん：2015/11/09(月) 19:53:35.32 ID:4JallNDx0
- >>624
ベートーヴェンとかね
- 631 ：病弱名無しさん：2015/11/09(月) 22:16:55.11 ID:IPresrfw0
- エレンタール飲んでるとこれ糖尿病になっちまうんじゃ…って不安になる
- 632 ：病弱名無しさん：2015/11/09(月) 22:23:49.10 ID:YqhPzBAO0
- 俺の祖父はいつもお腹下してて、栄養失調で痩せっぽちだったらしい
- 633 ：病弱名無しさん：2015/11/09(月) 23:39:36.95 ID:swfg1KcG0
- オイラの祖父もだ。
- 634 ：病弱名無しさん：2015/11/10(火) 03:37:05.62 ID:pQ7xNsOx0
- ヒュミラの投与間隔短くしてる人いる？保険適用上やっぱり無理なのかなー
- 635 ：病弱名無しさん：2015/11/10(火) 04:08:07.81 ID:ZRDLzy5p0
- >>634
全額自費でどうぞ
- 636 ：病弱名無しさん：2015/11/10(火) 05:51:57.78 ID:pQ7xNsOx0
- >>635
やっぱりそうなりますよね
- 637 ：病弱名無しさん：2015/11/10(火) 07:47:10.78 ID:y40PXaZ/0
- 難病受給者証の所持者数、10年連続最高
http://www.cabrain.net/news/article/newsId/47238.html
疾患別で所持者が最も多かったのは、「潰瘍性大腸炎」で17万781人。
以下は、「パーキンソン病関連疾患」（13万6559人）、
「全身性エリテマトーデス」（6万3622人）、
「強皮症、皮膚筋炎及び多発性筋炎」（5万2715人）、
「クローン病」（4万885人）などと続いた
- 638 ：病弱名無しさん：2015/11/10(火) 07:53:08.64 ID:dW5P2AQ+0
- 難病受給者証の所持者数、10年連続最高- 精神疾患での措置入院患者は約1500人
http://www.cabrain.net/news/article/newsId/47238.html
男女別では、男性が40万2770人、女性が52万2876人所持していた。疾患別で所持者が\
最も多かったのは、「潰瘍性大腸炎」で17万781人。以下は、「パーキンソン病関連疾患\
」（13万6559人）、「全身性エリテマトーデス」（6万3622人）、「強皮症、皮膚筋炎及\
び多発性筋炎」（5万2715人）、「クローン病」（4万885人）などと続いた。
- 639 ：病弱名無しさん：2015/11/10(火) 07:59:47.70 ID:0F9MEakN0
- >>638
クローンも増えたな
もってない奴も含めれば5万は超えるな
おかしい
なんなんだ原因は
- 640 ：病弱名無しさん：2015/11/10(火) 08:01:44.06 ID:RkdEcO1f0
- クローン病は4万人だから3000人に1人の確率か。
- 641 ：病弱名無しさん：2015/11/10(火) 08:28:17.04 ID:LVQ7qfCi0
- 自宅で簡単にCRPが測れる機械とかできないかな～
- 642 ：病弱名無しさん：2015/11/10(火) 08:59:29.22 ID:I4jNdPw50
- >>641
それ思います。
いきなり高熱出たりするととても不安になります。
なにを食べたから…とか把握したいですね。
毎朝決まった時間にエレン飲んでるんですけど、どんなフレーバー使っても
胃がもたれて冷や汗が出てくる…
- 643 ：病弱名無しさん：2015/11/10(火) 09:14:04.07 ID:2lrx4/Nj0
- >>640
わからないだけで、本当はもっともっと居るだろうね
- 644 ：病弱名無しさん：2015/11/10(火) 10:37:34.46 ID:SW/xm5ef0
- 原因は菌だと思うよ
胃潰瘍も原因は菌だったし。
- 645 ：病弱名無しさん：2015/11/10(火) 10:51:34.27 ID:K+TQA4sL0
- 俺はタバコ吸ってないけど親は喫煙家だったな
朝起きたら下痢漏れてたからパンツ履き替えて二度寝したらまた下痢で死にたい
- 646 ：病弱名無しさん：2015/11/10(火) 10:52:56.35 ID:LVQ7qfCi0
- 毎日快便だけど、肛門からの出血が，地味にきつい
- 647 ：病弱名無しさん：2015/11/10(火) 12:05:06.19 ID:sOYdilEb0
- クローンは以前5000人に一人くらいの割合だったな
- 648 ：病弱名無しさん：2015/11/10(火) 12:17:13.68 ID:kiQ90MKc0
- それは約30年前ぐらいじゃないの
- 649 ：病弱名無しさん：2015/11/10(火) 12:22:51.96 ID:sEUIKHu20
- 自殺頭痛が1000人に1人っていうのがくっそ怖い
- 650 ：病弱名無しさん：2015/11/10(火) 12:51:32.63 ID:rk42n/uW0
- 潰瘍性は17万人か
そりゃ特疾外しの噂が出るはずだわな
- 651 ：病弱名無しさん：2015/11/10(火) 13:02:31.39 ID:U1LeApkZ0
- 潰瘍性大腸炎多いなー
もう珍しい病気じゃないんだな
- 652 ：病弱名無しさん：2015/11/10(火) 13:11:18.85 ID:30bHswHSO
- CDの他にも病気を複数もってしまい治療できない状態になって痛み苦しみ疲労感などが凄まじく治る見込みないから死にたいんだが死ぬ準備をする体力すらない
- 653 ：病弱名無しさん：2015/11/10(火) 13:18:56.18 ID:sOYdilEb0
- クローンは付き合い長いから慣れたが他のはまだなあ
- 654 ：病弱名無しさん：2015/11/10(火) 13:58:22.39 ID:kiQ90MKc0
- >>652
おまえ、俺
どこが悪いんだい？
- 655 ：病弱名無しさん：2015/11/10(火) 15:22:55.53 ID:K+lPJHw+0
- クローンとは縁を切りたい
こいつと連れ立っているのが当たり前になってきた
こいつがいる限り人生に兆しは見えない
- 656 ：病弱名無しさん：2015/11/10(火) 16:11:41.22 ID:A293QNqL0
- 風邪引いた。
下痢も増えた。
辛い
- 657 ：病弱名無しさん：2015/11/10(火) 16:19:45.65 ID:kiQ90MKc0
- いやいやまた来週も外来受診しないといけないみたいだよ、俺。
参っちゃうなー
チクショー帰りにマックにでも寄ってやるﾌﾞﾋﾌﾞﾋ
- 658 ：病弱名無しさん：2015/11/10(火) 16:53:44.65 ID:a8p1g2fC0
- みんな体力ある？
夕方にはデスクワークなのに疲れ果ててるんだが……
- 659 ：病弱名無しさん：2015/11/10(火) 17:01:49.05 ID:K+lPJHw+0
- >>658
おれもだよ
バテバテだ
やっぱり体力がクローンに喰われてるんだな
炎症がエネルギーを消費する
- 660 ：病弱名無しさん：2015/11/10(火) 17:02:17.95 ID:fyGUnRNw0
- スーパーファミコンのドラクエ６の絶望の町だったか、あれ好きだったわ。
住人全員が死んだように無気力になってるやつ。
あのBGM聞きながら自分もそこにいるかのように妄想して気持ちよかった。
- 661 ：病弱名無しさん：2015/11/10(火) 17:06:36.42 ID:pQ7xNsOx0
- >>660
みんなHP1になるところか、ヘルハーブ温泉行ってどうぞ
- 662 ：病弱名無しさん：2015/11/10(火) 18:43:56.89 ID:30bHswHSO
- 目の前にヘルハーブ温泉あったら何の迷いもなく入る
早く医療大麻をくれ。治る治らないよりも目の前の苦しみから逃げたいんだ
- 663 ：病弱名無しさん：2015/11/10(火) 19:12:28.09 ID:dEjSvtqx0
- >>662
だからなんの他の病気だって聞いてるの？
- 664 ：病弱名無しさん：2015/11/10(火) 19:18:42.98 ID:EKJ22H+O0
- 外国で大麻吸ったことあるけど、別に目の前の苦しみから逃れれるようなもんでもないよ。
酒に酔っ払ったにちょっと似てる。共感覚が増す。多幸感ってのは確かにあるね。
けど俺はIPS細胞で瘻孔を治すのはまだなのかってずっと思ってる。
それくらいなら現状の技術でできそうじゃね？無理なのかねえ
- 665 ：病弱名無しさん：2015/11/10(火) 19:24:04.46 ID:a8p1g2fC0
- >>659
やっぱりそうなんだなー。
栄養の吸収も万全じゃないだろうしね。
クローンでマラソンとかしてる人が知り合いに居て、とても羨ましい。
食うものすこしゆるくしようかな……
人付き合いも広がるかもだし。
でも健康とトレードオフな気もして怖い。ほんとどうしたら良いというのか。
- 666 ：病弱名無しさん：2015/11/10(火) 19:26:50.19 ID:a8p1g2fC0
- 同じ釜の飯が食えないのがこんなに苦しいとは。
ああ彼女欲しい。
もはやただのグチだなこれ。
- 667 ：病弱名無しさん：2015/11/10(火) 20:21:57.77 ID:K+TQA4sL0
- 人生楽しくないと意味ないし少し広げて特に苦痛がないなら広げてもいいんじゃない
- 668 ：病弱名無しさん：2015/11/10(火) 21:13:45.29 ID:I4jNdPw50
- >>666
今日同じ釜の飯を食ってしまって、寒気と強い倦怠感が来てしまったわ…そもそも外出した疲労からなのか外食したからなのか、長時間座ってたからなのなすらわからない…
いま彼女できても良いお付き合いができる自信がないなぁ
- 669 ：病弱名無しさん：2015/11/10(火) 23:09:55.45 ID:et/SECOu0
- >>664
それくらい長期の痔瘻？
ドレンシートン？ヒュミラはやった？
自分も痔瘻が治らなくて。
とにかく座るという行為ができなくて困ってる
- 670 ：病弱名無しさん：2015/11/10(火) 23:26:13.43 ID:t+ZgJxMs0
- >>669
座る時にドーナツ型の円座を敷くと多少ましだよ。
- 671 ：病弱名無しさん：2015/11/11(水) 05:29:29.54 ID:u9KT0oOY0
- 見ず知らずの認識のない人と簡単に和を広げるには、やっぱり同じ体験を共有すること。これに適するのはやっぱり飲食なんだよな。おいしいものをおいしいねーと言い合いながら食べたり飲んだりする。アホみたいだが１番単純で効果的というね、、、
やっぱ人間関係を築き上げる必要になるよな。病気が憎いね…
- 672 ：病弱名無しさん：2015/11/11(水) 05:38:59.67 ID:VrURcKNU0
- 会社でも親睦を深めやすいのは何と言ってもと一緒にメシでも行くか？ だからね
無理して食っても体調悪くて顔引きつってたら意味ないし
- 673 ：病弱名無しさん：2015/11/11(水) 06:40:49.20 ID:oGKv6eKP0
- >>671
見ず知らずの面識でしょw
人間関係を病気のせいにするのは
いかがなものかと。
勿論、俺もクローンで3級だが、見ず知らずの方と友達になれるぞ。
- 674 ：病弱名無しさん：2015/11/11(水) 07:26:36.28 ID:u9KT0oOY0
- 日本語不自由でサーセンwww
来年から就職の大学生なんだけど、やっぱり上司と上手く対応できるか不安だったり、病気のせいで出世に影響あるんじゃないかとか考えてしまってね。
特に今調子崩してていろいろ不安に思ってしまって弱気になってる状態ですw
- 675 ：病弱名無しさん：2015/11/11(水) 07:39:16.58 ID:j9F3Wac20
- >>674
出世はあきらめろ
責任ある職務に耐えられんだろ
地道に底辺街道進む方が将来安泰だ
歳を取ってくると嫌になってくるが収入がなくなるよりはマシだ
- 676 ：病弱名無しさん：2015/11/11(水) 07:44:23.74 ID:u9KT0oOY0
- >>675
あきらめたくねえええ！
上手くコントロールしながらある程度のとこまででいいから行って、結婚して子供つくって平和に暮らすくらいまではしたいんじゃ！
- 677 ：病弱名無しさん：2015/11/11(水) 08:17:45.89 ID:B4lNYacy0
- クローンになる前に恋人いたかいないかでハードルの高さ変わりすぎ
- 678 ：病弱名無しさん：2015/11/11(水) 08:28:18.94 ID:wqGNZf3G0
- >>676
意気込みはいいがクローンは甘くないぜ
その内その意味がわかる時が来るだろうよ
- 679 ：病弱名無しさん：2015/11/11(水) 08:36:26.43 ID:/3gsuwHd0
- >>676
その心意気、偉いと思うぜー
食と酒のコミュニケーションはやっぱり大事だけど、クローン病であるからそれらを使えないところをどうやって乗り越えられるかだな…
お酒飲めないけどウーロン茶ぐらいなら…つまみとして冷奴とか…
俺は耐えられず社会から離脱した側だから、応援しかできないけど、頑張れー！そんでそれ以上に社会人を楽しんで！
- 680 ：病弱名無しさん：2015/11/11(水) 08:54:53.69 ID:B4lNYacy0
- >>676
必要なのは常にいろいろな準備を怠らないことだね！
人より気にしないといけないとことや手間が多いけど、それ以上の得られるものを掴んでいこう。
達成感ないと続けるのも大変だからね、ある意味充実できるかもしれない！
- 681 ：病弱名無しさん：2015/11/11(水) 09:16:05.49 ID:3Aj9KKQ80
- この病気になってから恋人できたけど別れたってのもあるけどね
- 682 ：病弱名無しさん：2015/11/11(水) 10:23:42.74 ID:e7mobKtG0
- もう恋なんてしないなんて
- 683 ：病弱名無しさん：2015/11/11(水) 10:48:28.53 ID:wXNZBi1V0
- 便の時に必ず少し血が出るんだが、これって普通のことで
全く血が出ない方が珍しいよね？
- 684 ：病弱名無しさん：2015/11/11(水) 10:52:06.71 ID:ffZ3hq/z0
- >>676
このスレ確か妻帯者が居たよ
頑張れ～
- 685 ：病弱名無しさん：2015/11/11(水) 11:00:28.30 ID:u9KT0oOY0
- いろいろアドバイスありがとう！
痔瘻持ちで歴7年だから一応病気の辛さも分かってるつもりです、けどやっぱ無理はダメですねw
まあ出世は無理かもしれないけど彼女との結婚願望だけは高いから頑張るw
- 686 ：病弱名無しさん：2015/11/11(水) 11:12:58.55 ID:3Aj9KKQ80
- >>682
言わないよ絶対 マッキー乙
- 687 ：病弱名無しさん：2015/11/11(水) 11:14:54.79 ID:TsQAGLgZ0
- クローンで医療従事者の人いる？？
医療系に進学考えてるけど、体持つかねー
基本ハードな仕事だよねきっと
- 688 ：病弱名無しさん：2015/11/11(水) 11:22:19.71 ID:GPCHPwDv0
- カプセル内視鏡は直径11mmだけど、
その通過確認、開通性評価に使う
パテンシーカプセルのコーティング膜が
まれに詰まることがあるというのはおかしい。
開通性評価に使うのだったら
完全に溶けて
開通してなくても大丈夫にしないと、
危なっかしいと思うのだけど。
完全に溶けるやつの後で
膜のあるやつ使うとか。
- 689 ：病弱名無しさん：2015/11/11(水) 12:11:18.82 ID:wXNZBi1V0
- 便の時に必ず少し血が出るんだが、これって普通のことで
全く血が出ない方が珍しいよね？
- 690 ：病弱名無しさん：2015/11/11(水) 12:15:35.36 ID:yqBGelNo0
- >>675
お前すごい負け犬だな、生きてて楽しいか？
俺は1部上場企業で発病して
1年ぐらいブランクなったが、
結局仕事ができるから復活して
駐在もこなしたし、
1番ではないか若い部類の管理職だよ。
ちなみに下痢は毎日。
トイレは1時間おきぐらいに行っている。
熱が出て休むことも度々。
だけど仕事はこなしている。
所詮はやる気だよ。
お前みたいに精神から負け犬なったら
どうあがいても無理だな
- 691 ：病弱名無しさん：2015/11/11(水) 12:27:54.13 ID:hso6kjh10
- 無理に仕事に価値を見出さなくても金があるならそれでええんやで
- 692 ：病弱名無しさん：2015/11/11(水) 12:33:02.01 ID:u9KT0oOY0
- >>687
仲間やな、オレも高校の時同じ考えで体の負担が１番少ないと思われる薬剤師目指して薬学部入った。
臨床検査とか理学療法士とかそっち系のことは知らんが医学や薬学は卒業するのも大変だよー勉強忙しいし、薬学は研究も土日込みで朝から晩までやらされる。就職も医師・薬剤師・看護師は病院に勤めようと思ったら、夜勤も休日出勤もあるから体力仕事だし大変だぞ。
前もって職業のこと、資格とるためにどのくらい大変かも含めて、体調と相談して決めた方がよろしいかと
- 693 ：病弱名無しさん：2015/11/11(水) 12:36:35.41 ID:0BWUDTEj0
- >>689
小腸か大腸かで変わるんでない？
私は小腸大腸型で毎回下血してるけど
- 694 ：病弱名無しさん：2015/11/11(水) 12:50:17.44 ID:fbDwlmUzO
- 頭以上に体力勝負だよな医療従事者は
- 695 ：病弱名無しさん：2015/11/11(水) 13:39:54.57 ID:kaEmlENH0
- おっきな病院のひたすら血液検査するところで働いてる
血液以外も検査するけど。
検査技師オススメ
- 696 ：病弱名無しさん：2015/11/11(水) 13:45:38.62 ID:wqGNZf3G0
- おれ大手企業の情報システム部門で働いてるよ
少なくともトイレと収入の心配はないね
定時には退社できるし言うことないけど通退勤がクローンにはしんどい
だから辞めたい
- 697 ：病弱名無しさん：2015/11/11(水) 14:31:36.71 ID:/bLHLsyp0
- 兵庫医科大学病院で手術したことあるひといます？
やっぱ看護師とか大学病院だから冷たいだろうか
- 698 ：病弱名無しさん：2015/11/11(水) 15:31:21.06 ID:B8oMJmRd0
- 山田まりあってなんでＩＢＤ代表みたいな顔してんの？
イベント出て飯のネタにしてるとしか思えない
- 699 ：病弱名無しさん：2015/11/11(水) 16:14:27.08 ID:ngh1BGFQ0
- >>697
2回したけど、ほとんどフレンドリーだったよ。病気仲間がいっぱいできた。
- 700 ：病弱名無しさん：2015/11/11(水) 16:22:10.61 ID:3Aj9KKQ80
- 昨日外来時に主治医に書いてもらう年金診断書の書類を病院に持っていくの
忘れたぁ～ 明日事務の受付に出してくるかな
面倒だが大事な書類だからな
- 701 ：病弱名無しさん：2015/11/11(水) 16:28:47.46 ID:j8EU37jR0
- >>699
いいなあ
地方なんだが行って手術したいわ
紹介状書いてもらったらちゃんと池内っていう有名医師に執刀してもらえんのかねえ
- 702 ：病弱名無しさん：2015/11/11(水) 18:37:18.69 ID:cy6DapPy0
- 好きな病院にかかれて30万以上するレミケードを医者の判断で打ってもらえてエレンタールで食事療法が出来て緊急入院夜中の緊急手術も出来てと。
こんな事してくれる国は日本しか無いからそりゃネットウヨになるわ。
いくら医療費無料の国でもこんな事してくれませんぜ。
- 703 ：病弱名無しさん：2015/11/11(水) 18:40:59.69 ID:cy6DapPy0
- 大学病院だろうが総合病院だろうが大きめの病院って若い看護婦や患者に接するのは若い研修医や若い医者が入院中は接するのがメインだから
みんな優しいよ。嫌な思いする事無かったよ。
大学病院だから私立の病院だから偉そう、また公立の病院だから他の病院に比べて親切とか無いよ。
- 704 ：病弱名無しさん：2015/11/11(水) 18:47:01.25 ID:cy6DapPy0
- 俺もクローンで有名な私立医大にかかかってさ医者は殆ど最低限4.5千万の学費を出せる開業医の子供だから職員駐車場はポルシェやメルセデス等のオンパレード、
でもみんな物腰が柔らかいからな。
今は私立医大でも偏差値60以下の大学無いし女医さんは綺麗な人が多くてもうなんかかなわんよ。
そんな身分の人と話せるなんて病院の中だけだよ。
- 705 ：病弱名無しさん：2015/11/11(水) 18:49:13.16 ID:fbDwlmUzO
- ネトウヨから見たら俺達は金食い虫として攻撃の対象であり弱者として差別の対象だぞ
- 706 ：病弱名無しさん：2015/11/11(水) 18:59:58.54 ID:cy6DapPy0
- 入院してる時医療費無料？のイギリスに住んでた人とお話した事あるんだけど、
なんか最低の治療されたと言ってたよ。
日本が1番と言ってた。
まあ金があればアメリカが1番なんだろうけどさ。
- 707 ：病弱名無しさん：2015/11/11(水) 19:40:46.06 ID:CRjYktVY0
- 入院してお医者の先生の激務見たら年収数千万あってもおかしくないって思うようになった
- 708 ：病弱名無しさん：2015/11/11(水) 20:29:10.22 ID:e7mobKtG0
- 責任もでかいしな
- 709 ：病弱名無しさん：2015/11/11(水) 20:52:48.37 ID:6Fw8DpGe0
- >>707
ほんとそれ思う。朝から夜遅くまでいるし土日祝も朝必ず回診くるし。
- 710 ：病弱名無しさん：2015/11/11(水) 21:05:11.12 ID:jf4sr14B0
- 医者の激務を見てると手放しに医者を羨ましがる奴はアホだと思ってしまう
- 711 ：病弱名無しさん：2015/11/11(水) 21:23:00.58 ID:tGyGPvx90
- だから外科とか産婦人科みたいな仕事がきつい所は医者のなり手が減ってるとか言われてるよな。
とは言っても医者自体はなりたい奴は多そうだけど。
- 712 ：病弱名無しさん：2015/11/11(水) 21:28:02.25 ID:hso6kjh10
- >>702
君が書いたものは全部ネットウヨと自民党が壊そうとしているものじゃないか
- 713 ：病弱名無しさん：2015/11/11(水) 21:39:24.04 ID:e7mobKtG0
- >>709
俺の主治医は土日は必ず休みでいなかった
質問すらできなくて困った
- 714 ：病弱名無しさん：2015/11/11(水) 22:39:03.87 ID:yMhThKJB0
- 手術で２か月入院した時、担当医（内科）は１回しか来なかった。
外科（手術担当）は２回（手術説明、抜糸）しか来なかった。
- 715 ：病弱名無しさん：2015/11/11(水) 23:05:25.45 ID:cy6DapPy0
- >>712
壊されるにしても今現在でもマシ。
日本は年寄りが多すぎで再配分が行き過ぎてるからな。
綺麗事言ってめちゃくちゃにされるよりかはマシ。
東京都知事選で共産党の高齢者医療費無料言い出した時気が狂ったかと思ったよ。
研修医は24時間寝る暇も無しで土日も関係無いけどちゃんと病院に採用されてる先生は普通の日は夜遅くいる事もあるけど土日はちゃんと休んでる感じだな。
- 716 ：病弱名無しさん：2015/11/11(水) 23:08:53.88 ID:cy6DapPy0
- >>714
俺も外科ではそうだったよ。
手術をしてくれた先生は手術室であって(麻酔かけてるから気がつかないけど)次の日病室に来ただけ。
あとは研修医の先生が診てくれてた。
- 717 ：病弱名無しさん：2015/11/12(木) 00:48:31.48 ID:sHb1oi+M0
- きゃりーぱみゅぱみゅに顔面騎乗されて思いっきりイジめられたい
- 718 ：病弱名無しさん：2015/11/12(木) 01:13:10.45 ID:v/Re2bso0
- また忘年会の季節が来たぞ
- 719 ：病弱名無しさん：2015/11/12(木) 03:02:44.68 ID:t0iJNGD+0
- そういえば顆粒版のペンタサが出るらしいな
- 720 ：病弱名無しさん：2015/11/12(木) 04:43:49.82 ID:v7F8kCqd0
- みんな職場での食事どうしてんだ？今入院中の俺は、エレのみなんで、今後どうなっちまうのかと。
- 721 ：病弱名無しさん：2015/11/12(木) 07:25:27.57 ID:+Jp89e8Y0
- >>711
先ずは金がないと無理だな
- 722 ：病弱名無しさん：2015/11/12(木) 07:35:48.85 ID:sHk2W+Lx0
- 国公立入れるならどうにかなるけど私立医大はもうサラリーマンの子は無理だからな。
私立も人気で高偏差値になって開業医の子供さんも受からなくて大変そうだよ今は。
そりゃ20代はワタミもびっくりのブラック環境だけどみんなから尊敬され羨ましがられる仕事でそれを終えれば高収入だからね。
男医者の50歳までの生涯未婚率2パーセント(女医40パーセント弱)でモテモテでっせ。
- 723 ：病弱名無しさん：2015/11/12(木) 08:42:12.63 ID:oOpWOYm70
- みんなと飯食いながら談笑したいよな……
- 724 ：病弱名無しさん：2015/11/12(木) 09:13:28.23 ID:i/sxMMVY0
- 家族とすらまともに食事できねえ
- 725 ：病弱名無しさん：2015/11/12(木) 09:14:00.74 ID:NwuXLQdV0
- 病院で絶食してから食欲が半端じゃない… 常に何か食べていたくなる。 入院前はこんなことなかったのにな～
- 726 ：病弱名無しさん：2015/11/12(木) 10:19:49.36 ID:saZVs9fG0
- 入院なんかするもんじゃない
ろくな仕打ちされないぞ
絶食が長らく付き纏う
- 727 ：病弱名無しさん：2015/11/12(木) 11:13:41.92 ID:2FVme+6o0
- 最近食事に対する興味がなくなってきた。
エレンタールのおかげでお腹も減らないし。
自分がサイボーグになった気持ちだよ。
人間食事が関係なくなると楽だな、時間もできるし。
- 728 ：病弱名無しさん：2015/11/12(木) 11:48:36.59 ID:sHk2W+Lx0
- 俺はクローンにかかってなかったら食事や料理の事に興味を持つ事も無かっただろうし
入院中絶食でも午前中は料理番組を見るのが楽しみにはならなかっただろうな。
健康だったら食べられないのになんで見るの？とか言ってそう。たまーに看護婦さんもそういう感じの事言う人いるし。
クローンだけでなく入院中の患者って料理番組を見てる人が多いね。面白い。
- 729 ：病弱名無しさん：2015/11/12(木) 11:55:16.93 ID:EAZ0Sv6d0
- トラックやバスやタクシーの運転手やってる人いるかな
- 730 ：病弱名無しさん：2015/11/12(木) 12:06:45.52 ID:xGONTmtV0
- >>728
異常にわかりにくい日本語書くな
- 731 ：病弱名無しさん：2015/11/12(木) 12:18:49.81 ID:v7F8kCqd0
- >>728
昼と夜は、飯番組観ながら、エレンタールのコンソメ飲んでるわ 美味え
- 732 ：病弱名無しさん：2015/11/12(木) 12:47:56.36 ID:2c7pgS8I0
- 昼メシはうどん食べた
ホットサンド持ち帰り
- 733 ：病弱名無しさん：2015/11/12(木) 12:53:58.76 ID:saZVs9fG0
- 今まさにレミケ投与中だ
前回投与からずっと調子がわるかったので今回どうなるか見ものだ
あぁきっともう効かなくなったのかもしれない
後はもうGCAPぐらいしか残されていない
虚しい
- 734 ：病弱名無しさん：2015/11/12(木) 14:00:30.35 ID:XQZjAitq0
- >>725
コルセットオススメ
苦しくて食べる気に慣れない
コルセットやニッパー、手術の時のマジックテープ式の腹帯なんか巻いてガム噛めばあら不思議
- 735 ：病弱名無しさん：2015/11/12(木) 14:13:03.46 ID:vWuacuj60
- ペンタサ飲んでるけど血液に影響でるのが嫌だ
肝臓と膵臓の数値が高くて腸以外の臓器も悪くなるかと思うと薬飲むのやめたくなる
- 736 ：病弱名無しさん：2015/11/12(木) 14:54:48.41 ID:h0e7PTTv0
- >>725
わかるわかる。
同じくそんな状態。
- 737 ：病弱名無しさん：2015/11/12(木) 15:01:55.06 ID:WuXnXveF0
- 食費が掛からなくていいね
- 738 ：病弱名無しさん：2015/11/12(木) 16:45:16.62 ID:N/CBpSNB0
- >>735
腎臓もプラスしておいて 必ず悪くなる時が来るから注意しとけよ
- 739 ：病弱名無しさん：2015/11/12(木) 17:19:21.77 ID:LyJVGIj/0
- 自己負担二万+バナナとか豆腐とかで3000円
一月の食費は23000円で済む
摂取エネルギーは同じ値段で無限大まで調節可
クローン病になってよかった😂
- 740 ：病弱名無しさん：2015/11/12(木) 17:22:46.96 ID:haV8WBUPO
- エレンの飲み過ぎで脂肪肝になった俺から言わせると甘い
- 741 ：病弱名無しさん：2015/11/12(木) 17:47:22.67 ID:t0iJNGD+0
- 他の人と絡むと自然なノリで共に飯を食うことになるから困る
断る勇気も病気の説明する勇気もない
- 742 ：病弱名無しさん：2015/11/12(木) 18:08:18.53 ID:N/CBpSNB0
- いちいち病気の説明するのは面倒くさい
- 743 ：病弱名無しさん：2015/11/12(木) 18:22:32.78 ID:2CejVVRO0
- >>719
ソースとURLよろ
- 744 ：病弱名無しさん：2015/11/12(木) 19:01:06.95 ID:oOpWOYm70
- えっ、ペンタサって飲み続けたらやばいの
- 745 ：病弱名無しさん：2015/11/12(木) 19:04:40.64 ID:7+lf0gB60
- 潰瘍性大腸炎・クローン病治療剤｢ペンタサ顆粒９４％」の国内承認取得について
http://www.kyorin-gr.co.jp/news/docs/%E3%83%9A%E3%83%B3%E3%82%BF%E3%82%B5%E9%A1%86%E7%B2%92%EF%BC%880817%EF%BC%89.pdf
- 746 ：病弱名無しさん：2015/11/12(木) 19:48:37.75 ID:rj+NHlGy0
- そうそう
みんな書いてるけど、
ペンタサも結構副作用出るよ
皮膚が薄くなる
それにともなって、痒くなったり皮膚にしこりのようなしっしんでたり
体毛とか頭髪が薄くなったり
もちろん腎臓の値悪くなるし血液の値も悪くなるCRPとか炎症以外の値
おれは軽症だから徐々に減らしていって
今は全くと言っていいほど飲んでない
夕食後にちょっと違和感あるなって時に飲んでる
これでも効いてる感じがする
調子が悪い場所に食い物が留まってる時に飲むから
そこまでペンタサが急降下してるからかな
食後すぐに飲むよりこっちのほうがいい感じがする
医者にはまだ減らしてるの言ってない
- 747 ：病弱名無しさん：2015/11/12(木) 20:07:30.03 ID:3FZ1HflY0
- ペンタさの顆粒は嫌だな
顆粒とか粉苦手
- 748 ：病弱名無しさん：2015/11/12(木) 21:24:24.00 ID:2CejVVRO0
- >>745
ありが㌧
- 749 ：病弱名無しさん：2015/11/12(木) 22:39:02.66 ID:kWuwQ1iw0
- ペンタサ1日250mgを12錠で、もう15年くらい飲んでるけどまだ何も副作用はない。今後出てくるのかな
- 750 ：病弱名無しさん：2015/11/12(木) 23:58:43.49 ID:2FVme+6o0
- >>749
私も量は全く一緒。10年間です。
幸い副作用ないです。
- 751 ：病弱名無しさん：2015/11/13(金) 00:10:26.68 ID:/AvEq3Tx0
- 大建中湯のような漢方を錠剤にしてくれと願って早15年
- 752 ：病弱名無しさん：2015/11/13(金) 00:57:41.05 ID:F2fKrkIl0
- エレンタールを美味くしてくれと言い続けて早30年
- 753 ：病弱名無しさん：2015/11/13(金) 01:05:50.49 ID:HVvuV1ov0
- ペンタサの副作用かぁ
自分は治療はじめてから皮膚系のトラブルが絶えないんだが
ペンタサなのかレミケなのか自己免疫疾患の副産物なのかよくわからん
- 754 ：病弱名無しさん：2015/11/13(金) 01:08:14.17 ID:HVvuV1ov0
- https://www.cykinso.co.jp/
連投ごめん
これＡｍａｚｏｎでも買えるんだが
誰かやってレビューしてくれないかな
腸内細菌診断キット
- 755 ：病弱名無しさん：2015/11/13(金) 01:21:40.24 ID:XOsPsKOO0
- >>751
クラシエのはエキス錠じゃなかったっけ？
錠数がアホみたいだけど
- 756 ：病弱名無しさん：2015/11/13(金) 02:28:08.39 ID:BruxG5b60
- >>752
誰に美味しくしてって言い続けだの？ww
- 757 ：病弱名無しさん：2015/11/13(金) 03:30:03.45 ID:+dsFCVDg0
- 味の素じゃね？俺はコンソメが美味くてたまらない
- 758 ：病弱名無しさん：2015/11/13(金) 03:47:08.42 ID:IOvEuEnb0
- ペンタサは副作用は今のところ出てないけど。
作用も無い。
- 759 ：病弱名無しさん：2015/11/13(金) 06:58:53.74 ID:KvWVFdIS0
- 匂いさえなけりゃなあ
鼻注でも匂いがきつい
- 760 ：病弱名無しさん：2015/11/13(金) 08:46:52.15 ID:wDbrh1+v0
- 752じゃないけど10年前くらい昔クローンの講演会みたいなやつに味の素来ててしょっぱい系を出してくれとお願いした
後はサイト経由で要望送ったことがある
そして今はラコールに浮気してる
- 761 ：病弱名無しさん：2015/11/13(金) 09:31:55.89 ID:tqn4tTx60
- >>759
鼻管でも匂いがするなんてあり得ない
臭いのはお前の口か歯茎か蓄膿かなんかじゃねーの
- 762 ：病弱名無しさん：2015/11/13(金) 09:34:01.53 ID:He1Or3B80
- >>756
味の素に勤めてる中のクローン患者
- 763 ：病弱名無しさん：2015/11/13(金) 09:42:35.77 ID:UtBe4SdPO
- 睡眠薬で眠りに入る瞬間だけは苦痛から解放される
あと約１２時間の辛抱だがこの苦しいだけの１２時間になんの意味があるのか
- 764 ：病弱名無しさん：2015/11/13(金) 11:06:30.82 ID:1zmQgoPM0
- 炭水化物ダイエットしてから調子が悪くなってきた
やはりエネルギー摂取しないと悪化するのかな
皆はこんな経験ないかい
- 765 ：病弱名無しさん：2015/11/13(金) 15:03:30.39 ID:KvWVFdIS0
- >>761
胃の方から匂いが漂ってくる感じがしないか？
あと鼻から抜くときも臭い
そもそも口臭がエレンタールの臭いになるし
60cm突っ込んでるがまだ足りんのかね
まあ直接飲むよりは圧倒的にマシなのは確かだが
- 766 ：病弱名無しさん：2015/11/13(金) 15:30:25.83 ID:CpMaySO80
- >>765
ずっと鼻注だったけどわかる。洗ったりするの面倒だから今はフレーバー入れて飲んだりゼリーにしてる
- 767 ：病弱名無しさん：2015/11/13(金) 19:01:23.49 ID:z12JfvW60
- クローン病でも快便の人と以上に下痢が多い人がいるけど、これって大腸とかの違いがあるのかな？
- 768 ：病弱名無しさん：2015/11/13(金) 21:52:29.85 ID:BruxG5b60
- >>752
>>762
味の素に勤めてる中ね…
変んな書き方だねーw
本当に勤めてたら
味の素に勤めてるor
味の素に勤めてる患者
って書けばいいんじゃないw
まっ、別にいいけど。
- 769 ：病弱名無しさん：2015/11/13(金) 23:17:40.16 ID:V8dpHJ0x0
- >>767
程度の違いはあれど手術して水分を吸収できなくなってる人が下痢が特に多いんじゃないの
俺も手術するまではクローンなのに下痢とはほぼ無縁といっていいレベルだったし
- 770 ：病弱名無しさん：2015/11/13(金) 23:33:20.04 ID:lWgrUjps0
- クローン病は何がきっかけで発症するんだろうな。おれは発症するまで下痢気味とかそんなことはまるでなかったのに…
- 771 ：病弱名無しさん：2015/11/13(金) 23:38:17.20 ID:3SMRp7MJ0
- 菌が原因だよ
- 772 ：病弱名無しさん：2015/11/13(金) 23:40:53.25 ID:oe6Sw1hn0
- 確かに菌が原因かもな
このスレ見てても分かるように脳が侵されてる人もいるようだし
- 773 ：病弱名無しさん：2015/11/14(土) 01:55:40.44 ID:l/sLw6KI0
- 特定の菌が免疫を狂わせているでいいのかな。
- 774 ：病弱名無しさん：2015/11/14(土) 01:58:34.09 ID:/tYzyadt0
- 大腸亜全摘して、殆ど大腸なくして、
今はストーマ生活だが、更に水分吸収悪くて、体がダルくなった人いる？
俺はダルくて、体がかなりキツイ。
- 775 ：病弱名無しさん：2015/11/14(土) 04:24:38.61 ID:BOcsVVTP0
- >>774
同じく亜全摘だけどストマにはしてない
はじめの頃は１日20回の水下痢で干からびそうになってたけど、今は小腸が頑張ってくれてるのか水下痢は少なくなった。具合はわるいけどなw
大腸って大事なんだと気付かされた
大腸半分残っていた頃と具合の悪さが全然違う
- 776 ：病弱名無しさん：2015/11/14(土) 04:29:20.00 ID:ZYE2FY0I0
- >>774
少しずつでもいいので水分補給をして。
- 777 ：病弱名無しさん：2015/11/14(土) 04:37:58.26 ID:v/iqTdIV0
- 菌が原因だという奴は
食べないから治らないという親戚や
怪しげな健康食品を勧めてくる人や
悪いモノ食べ過ぎたんじゃない？と邪推する人や
野菜食べてないでしょうと、突然言いだす人や
宗教めいた漢方薬を紹介してやるから、有難く通えという人まで居るかれど
そういう連中とそう変わらないよね
- 778 ：病弱名無しさん：2015/11/14(土) 04:58:37.69 ID:v/iqTdIV0
- https://kotobank.jp/word/食道、胃、腸のしくみとはたらき-791950
栄養素（糖質、たんぱく質、脂質、ビタミンなど）と約90％の水分が小腸で吸収されます。
つまり、消化吸収のほとんどは小腸で行なわれるのです。
だから大腸摘出しても、大したことにはならないと思ってた。
考え改めるわ
- 779 ：病弱名無しさん：2015/11/14(土) 08:17:39.80 ID:H4MEiTqU0
- 菌はありえんと思うわ
1000人に1人しか感染しない菌があるというのか？
生後数ヶ月でも発症するなら遺伝説か免疫異常説が一番有力だと思う
- 780 ：病弱名無しさん：2015/11/14(土) 09:05:26.40 ID:wORMIzeo0
- 人間誰しもが持ってる菌が免疫異常で腸内で異常増殖して、それで発症とかはあり得るかもな。
結局は遺伝と免疫異常がもとの原因になるが
- 781 ：病弱名無しさん：2015/11/14(土) 09:40:59.22 ID:H3eG8le1O
- アトピーも昔は存在しなかった病気だから何か特定の原因があるはずだけど全員がなるわけではないしな
花粉症だって国民全員がなるわけでもないし
- 782 ：病弱名無しさん：2015/11/14(土) 09:44:18.63 ID:nPfgnLp/0
- 原因がはっきりしてないのに、どうして脂質の取りすぎはダメって断言してるんだろ？
- 783 ：病弱名無しさん：2015/11/14(土) 09:46:52.61 ID:ZYE2FY0I0
- 腸の細胞の突然変異だよ 俺たちは吸収しないものまで吸収してしまう。
細胞と細胞の感覚が健常者より間隔が空いてる。
- 784 ：病弱名無しさん：2015/11/14(土) 10:42:31.50 ID:LoY783GX0
- >>782
統計じゃないの？
脂質の制限をした人としていない人の便回数、下痢の回数、炎症なんかのデータはすぐ集まるでしょ
健康な人でも油は下痢を誘発するのよん
- 785 ：病弱名無しさん：2015/11/14(土) 10:48:30.35 ID:LoY783GX0
- >>779
同じく遺伝と免疫異常に一票
確かクローンにはかけてる遺伝子があったんだよね？
実家農家で野菜中心、マックなんかのファストフードは食べさせてもらえなかったけど小学生で発症したから暴飲暴食は関係ないし
親は遠縁の親戚同士だし、
遺伝子＋ストレスか何かがきっかけで発症なんじゃないかとおもってる
- 786 ：病弱名無しさん：2015/11/14(土) 10:53:21.91 ID:ZYE2FY0I0
- 毎朝、足が痛いわ
朝だけロキソニンとムコスタ飲んでる
痛風になった人は他にいないですか？
- 787 ：病弱名無しさん：2015/11/14(土) 10:55:58.45 ID:H3eG8le1O
- だるいんじゃなくて痛いの？
- 788 ：病弱名無しさん：2015/11/14(土) 10:58:04.66 ID:ZYE2FY0I0
- >>787
痛いのよ。歩けなくなるぐらい。足がつって激痛がはしってるような感覚です。
松葉杖購入しようと思ってます
- 789 ：病弱名無しさん：2015/11/14(土) 11:32:12.87 ID:LObqhGYZ0
- >>779
確か、状況証拠からトリガーは腸内が
予想されていて、関係のある遺伝子の
特定も何ヶ所かされているけど、遺伝
子異常がある=クローン病ではないの
で、じゃあ何かの菌がある事に対する反応が素因のある人にトリガーになる
のかなって話だった気がする。
- 790 ：病弱名無しさん：2015/11/14(土) 12:18:22.90 ID:4lmcoMTa0
- 特定の異常が先にあって、その影響である菌が繁殖し易いだけかもしれんしな
なんにせよ一言でまとめられるようなメカニズムではないでしょ
- 791 ：病弱名無しさん：2015/11/14(土) 13:02:12.34 ID:Kf6mbaDs0
- 食い物だとか菌だとかが原因なら、俺の場合はチョコレートが原因だな
主食の様に食ったからな・・・
- 792 ：病弱名無しさん：2015/11/14(土) 15:39:38.71 ID:/V0TD/SP0
- >>788
リュウマチとかじゃないの
膠原病も考えられるし
関節とかはどうなの
気をつけないと
- 793 ：病弱名無しさん：2015/11/14(土) 16:08:00.78 ID:ZYE2FY0I0
- >>792
いやクローン病だよ。腎臓悪くなってきてるから症状出るんだ
- 794 ：病弱名無しさん：2015/11/14(土) 16:11:44.90 ID:I1vplFNk0
- >>786
腸炎性関節炎かな？（他の医者に「そんな言葉ない」って言われたけど主治医はその言葉
使ってた）。
- 795 ：病弱名無しさん：2015/11/14(土) 16:35:02.81 ID:+rr8h2Sz0
- 俺もずっと関節痛い
関節というよりも筋肉と骨がくっついているところが痛い
付着部炎というものらしい
- 796 ：病弱名無しさん：2015/11/14(土) 19:37:25.31 ID:/V0TD/SP0
- 腎臓は気をつけないといけないね
透析にでもなれば目も当てられないよ
病院で週に数回も4,5時間かけるのは骨が折れるよ
今のうちに食い止めておかないと
- 797 ：病弱名無しさん：2015/11/14(土) 21:25:59.02 ID:WMwjzbWX0
- >>796
それそれ、私もそんな感じだ！
先生にうまく説明できなくて困ってた。
助かったよ。ありがとう！
- 798 ：病弱名無しさん：2015/11/14(土) 21:29:44.56 ID:WMwjzbWX0
- 797だけど興奮して間違えちゃった＾＾；
×796
○795さんでした。
- 799 ：病弱名無しさん：2015/11/15(日) 06:13:42.08 ID:NdHK8XKE0
- 今日で寝てる間にクソ漏らしたの今月3回目なんだがオムツ履くしかないのか？
- 800 ：病弱名無しさん：2015/11/15(日) 07:06:30.49 ID:WwGQcYyJ0
- >>799
オペした後、毎日１日2回は、大腸殆どないから夜中、水便漏らしてた。
１ヶ月毎日オムツ買って着けてた。
今は落ち着いてきたけど、体調悪い時には、漏れなくても着けて寝る。
寝る時には、安心できるよ。
参考になれば。
- 801 ：病弱名無しさん：2015/11/15(日) 07:23:35.88 ID:IhAmU+AM0
- >>799
俺は日中も常備
- 802 ：病弱名無しさん：2015/11/15(日) 08:30:25.52 ID:VvhU4egB0
- 小腸一部とった術後5日目だがまだ傷口が痛え。トイレまでが辛いんだが早く痛み引かんかな。
- 803 ：病弱名無しさん：2015/11/15(日) 09:25:44.94 ID:ZklZpa8t0
- 再生腎臓からの排尿 ねずみで成功
http://www3.nhk.or.jp/news/html/20151112/k10010302921000.html
- 804 ：病弱名無しさん：2015/11/15(日) 09:26:47.29 ID:f3cPh59h0
- 腸閉塞ではないんですが(ガス、うんこ出てる)腸閉塞に似た痛みが寝て起きてもトイレから出ても1日中続いてます
これ何ですか？
- 805 ：病弱名無しさん：2015/11/15(日) 09:30:23.42 ID:pwsE6MVs0
- >>804
病院行こうぜ
- 806 ：病弱名無しさん：2015/11/15(日) 09:49:47.49 ID:mK9Plsh3O
- 中途半端な痛みだと病院行っても何もしてもらえないから無駄な徒労で終わる
- 807 ：病弱名無しさん：2015/11/15(日) 09:58:37.30 ID:f3cPh59h0
- >>806
そうなんですよね
この間、軽い腸閉塞になったときは通過するの待ってと言われたので・・・
ゲロ吐いたり自力で動けなくなったら別だけどねって
- 808 ：病弱名無しさん：2015/11/15(日) 10:13:26.99 ID:+GMnglba0
- あぁぁぁぁ
ききき気尿が・・・・
- 809 ：病弱名無しさん：2015/11/15(日) 10:21:13.90 ID:uw6zQCVp0
- >>807
そりゃ当然
その程度の症状じゃどこの病院でも家で安静にしてて下さいと言われるわ
いくら愚痴ったとて安静にして点滴でもする以外方法無いんだからな
ここに書き込み相談するにしても
痛みが連続してなのか断続的なのかどの程度なのか
またどのお腹もどの辺とかも伝えられてないからみんな答えようがないと思うぞ
- 810 ：病弱名無しさん：2015/11/15(日) 10:40:34.10 ID:cwYMjOWl0
- 関節痛い人どうしているか教えてほしい
一応湿布もらって張っているけど、あまり効果がない
- 811 ：病弱名無しさん：2015/11/15(日) 11:07:41.67 ID:WwGQcYyJ0
- クローンの関節痛は受け入れるしかないと思ってる。
プレドニン5ミリで効くと主治医言ってた事あったよ。
俺はプレドニン嫌だから、何もしてない。
- 812 ：病弱名無しさん：2015/11/15(日) 11:16:29.17 ID:GrV8HNIx0
- >>810
ロキソニンとムコスタでしのいでる。どうしても痛みが我慢できなかったら
プレドニンを常備している。
シップはモーラステープかロキソニンテープを痛い部位に貼る
そんな感じです
- 813 ：病弱名無しさん：2015/11/15(日) 12:07:02.49 ID:CFEpPdmw0
- 俺は腰が痛い
おかげで夜は嫁が不機嫌でしょうがないよ
- 814 ：病弱名無しさん：2015/11/15(日) 12:09:09.07 ID:WwGQcYyJ0
- ロキソニンとムコスタ
毎日服用してたら
知ってると思うけど胃腸障害でるよ。
ムコスタ優しい胃薬だから
パリエット錠が専門医医のお薦め。
ロキソニンとパリエット服用してる。
- 815 ：病弱名無しさん：2015/11/15(日) 14:50:22.64 ID:GrV8HNIx0
- >>814
ガスターも定時で飲んでるのでPPIまではいらないかな。
ロキソニンをなるべく飲まないようにすることが大事だね
- 816 ：病弱名無しさん：2015/11/15(日) 14:59:16.99 ID:4Kw1d6Ye0
- プレドニンはガイドラインでは中～重症患者に40mgから適応だっけ。
関節痛にはそんなにいらんと思うけど
なかなかの量だよな。やめるのすら大変だ
- 817 ：病弱名無しさん：2015/11/15(日) 15:02:01.80 ID:mK9Plsh3O
- 関節痛は食制限では抑えられないの？
- 818 ：病弱名無しさん：2015/11/15(日) 17:10:22.10 ID:c0SFZ16b0
- 食事よりもむしろ体動かすと、筋肉と骨がくっついているところが痛くなるよ
- 819 ：病弱名無しさん：2015/11/15(日) 17:36:14.21 ID:kd/eL+qb0
- ヒュミラで関節痛出た時は動かずに関節固まってしまうとかなり痛かった
歩き始めは痛いけどじょじょに軽減して、信号で止まると歩き始めにまた苦悶する
- 820 ：病弱名無しさん：2015/11/15(日) 18:03:23.39 ID:dy89tLaV0
- 昨日食べたお取り寄せの餃子で軟便が何度も出たわ
でも美味しいのでまた取り寄せちまうかもしれん
今のところプレドニンのみだから副作用でお腹が減るのがなんとも
- 821 ：病弱名無しさん：2015/11/15(日) 19:30:31.35 ID:+GMnglba0
- >>820
プレドニンは極力早くやめた方がいい
- 822 ：病弱名無しさん：2015/11/15(日) 19:44:39.86 ID:001wdDBf0
- 痔瘻でシートン入れっぱの人て
常時熱あったり、ずっとロキソニン飲んでなきゃいけない状態ですか？
自分はシートン入れて5ヶ月なんだけど、
熱は常に37.5度くらいあるし、
一日4錠はロキソニン飲まないと痛くて痛くて。
医者は様子見、様子見を繰り返すだけだし‥
セカンドオピニオンかな‥
- 823 ：病弱名無しさん：2015/11/15(日) 20:21:15.05 ID:sv4SeNc80
- >>822
自分は入れて半年程ですけど膿がたまったりしない限りはほとんど痛くないです
あと入れてる場所とかにもよるんじゃないですかね？
- 824 ：病弱名無しさん：2015/11/15(日) 20:35:38.16 ID:+GMnglba0
- シートン法って有効なのかな
膿を通してるんだから永劫くっつかないだろ
- 825 ：病弱名無しさん：2015/11/15(日) 20:46:49.23 ID:PpDj8vkS0
- どうせ再発するんだから
そりゃ紐を通して開きっぱなしにした方がいいだろう
>>822
手術数日後にはもう熱はなかったよ
入れてから7カ月ほどだけど、
上から強く押さえない限りは痛みはない
- 826 ：822：2015/11/15(日) 20:50:23.90 ID:001wdDBf0
- >>823,825
レスありがとう
やっぱ5ヶ月も経つのに、ロキソニン飲まなきゃ
ベットから立ち上がれないくらい痛いって
おかしいよな‥
セカンドオピニオンで別の医者に見てもらうわ。
今の医者は痛けりゃロキソニン飲めみたいな感じだし埒が明かない。
- 827 ：病弱名無しさん：2015/11/15(日) 20:53:40.60 ID:ZuVFyyaF0
- 不良患者のすすめってタイトルのブログ、口調がメチャクチャきもいな
- 828 ：病弱名無しさん：2015/11/15(日) 21:14:59.29 ID:yxqnLmzw0
- イムランとレミケ使ってるんだけど、今風邪が全然治らなくて困ってる…
腰と喉が痛くて鼻水がだらだら出るのがもう4日目、少しだけ動けるけど動くとすぐダウン（けど熱はでない）
今までは葛根湯のんで二日も寝てればよかったんだけど…のど飴も二袋くらい使いきって未だにまったく症状良くならず
似たような境遇の人いたらどうやって治してますか
- 829 ：病弱名無しさん：2015/11/15(日) 21:33:28.25 ID:ZklZpa8t0
- >>828
病院で抗生物質処方してもらって下さい。
- 830 ：病弱名無しさん：2015/11/15(日) 21:46:17.06 ID:yxqnLmzw0
- >>829
ちょっと今祖父の家で普段通ってるクローンの病院がめちゃくちゃ遠いんだけど近場の医者でも出してもらえるのかな…
とりあえず医者いってみますありがとう 寝ます
- 831 ：病弱名無しさん：2015/11/15(日) 22:19:01.82 ID:NdHK8XKE0
- シートン着けてたけど半年もしないうちに取れたよ
熱もなかった
- 832 ：病弱名無しさん：2015/11/15(日) 22:46:37.58 ID:IhAmU+AM0
- >>829>>830
「風邪」なのなら、抗生物質は効きません。これ常識。「感染症」なら抗生物質が効きます。これ常識。
「風邪」なら、解熱鎮痛剤（ロキソニンとか）もらって熱が出る度に飲んで、身体が抵抗力持つまで待つしか無いのです。あとクローン患者なら、エレン頑張る位かな？
- 833 ：病弱名無しさん：2015/11/15(日) 22:48:20.47 ID:IhAmU+AM0
- >>827
何を今更。
夫婦でクローンで滅茶苦茶喰いまくるブログだよ。
ただ、病歴も長いので参考にもなる。
- 834 ：病弱名無しさん：2015/11/15(日) 22:56:10.51 ID:mK9Plsh3O
- 何それ。そういう奴らのせいでクローン全体が白い目で見られるのはいただけない
俺達の体を維持するためにいくら税金かかってると思っているんだろう。自分の体とはいえ粗末にする権利ない
夫婦でそんな馬鹿な真似してるなら特疾を返還しろよ。自費で治療やれ
- 835 ：病弱名無しさん：2015/11/16(月) 00:09:50.93 ID:3OjfV75Q0
- 繊細すぎる…
- 836 ：病弱名無しさん：2015/11/16(月) 00:10:43.50 ID:zZfMyYvw0
- >>729
友達（勿論クローン病）だけど、トラックの運転してるよ。
トイレの場所だけは気にしてるよ。
- 837 ：病弱名無しさん：2015/11/16(月) 00:11:58.65 ID:zZfMyYvw0
- >>835
確かに繊細過ぎるねw
- 838 ：病弱名無しさん：2015/11/16(月) 01:14:59.48 ID:alOK163y0
- >>828
抗生剤使って早めに直した方がいいぞ。
オレは今肺炎になってるよ・・・
レミケ初めてから肺炎によくなるよ。
- 839 ：病弱名無しさん：2015/11/16(月) 08:48:08.56 ID:7N2YgJeM0
- 最近になってピンポイントでこれが食べたい！って思うようになったんだよね…
トマトスープが飲みたい！みたいな…
心療内科から出されてるくすりとの飲み合わせがいけないのか、夜のお薬飲んだらムカムカする…
クローンでアイス食べたって人いる？
4日ぐらい前に久しぶりにアイス食べたらなんともなかったんだけど、昨日食べたら身体が痛くてダウン…
座りすぎってのもあるのかな…
もう何が何だかわからない…
- 840 ：病弱名無しさん：2015/11/16(月) 08:56:45.61 ID:GlGyWtrq0
- 今まで納豆って食べなかったけど、最近食べだしたんだがクローンには悪くないのかね？
- 841 ：病弱名無しさん：2015/11/16(月) 09:19:04.48 ID:QAmbY2glO
- 強度狭搾餅なら死ぬ
- 842 ：病弱名無しさん：2015/11/16(月) 10:02:38.24 ID:GlGyWtrq0
- >>841
なんか腸にも良いって聞いたので。たくさん食べるわけじゃないのでいいかなって
思ってます。
- 843 ：病弱名無しさん：2015/11/16(月) 10:49:28.14 ID:W/knsakX0
- ひき割りの方が腸への負担が少ないよ
- 844 ：病弱名無しさん：2015/11/16(月) 11:00:54.41 ID:3zhS8wzb0
- 納豆食いたくなってきたな。病院帰りにひきわり買って食べよう。
- 845 ：病弱名無しさん：2015/11/16(月) 11:10:11.65 ID:HTEcCWDh0
- >>842
自己解決するならレス書くなバカヤロー。
腸に納豆が良いのは健常者の話しで、食物繊維、高タンパクから言われてることだろ？
狭窄してるクロンが食物繊維毎日摂って、健康自慢されても、はぁ？って感じなんだわ。
で、皮が消化しにくいからクロンに負担な訳で、ひき割り納豆の方が“マシ”だと昔から言われてる。
総じて言えるのはggreksだな。
- 846 ：病弱名無しさん：2015/11/16(月) 11:55:53.93 ID:s9O3hwJE0
- >>845
俺狭窄10個持ちだけど
毎日ひきわり納豆食べてるよ。
お前さぁ、
自分の狭い考えで偉そうなこと言うんじゃないよバカ
- 847 ：病弱名無しさん：2015/11/16(月) 12:16:12.25 ID:Ans0XR920
- 体質は色々だ。喧嘩すんなよ
- 848 ：病弱名無しさん：2015/11/16(月) 14:24:04.11 ID:iqQ7xHoU0
- 阿藤快のように死ねたらいいな
苦しむのは嫌だ
ある意味羨ましい
ご冥福お祈りします
- 849 ：病弱名無しさん：2015/11/16(月) 14:32:20.12 ID:GlGyWtrq0
- おいおい納豆のことで喧嘩しないでくれよ。
自分は今まで食べてこなかったから少しでも健康に良さそうなもの食べて体調が
良くなればいいかなって思ったんだよ。あと同じクローン患者の人でも
食べてる人いるのかと。
レスくれた方々色々ありがとうございました
- 850 ：病弱名無しさん：2015/11/16(月) 14:33:16.82 ID:HTEcCWDh0
- >>846
だから、毎日ひき割り納豆食ってるとか。
バカじゃ無いのってw
食うのは勝手だが、人に言うな。
- 851 ：病弱名無しさん：2015/11/16(月) 15:08:19.15 ID:3zhS8wzb0
- まあイライラしてるのかしらんが850の最初の書き方は見てて気分悪いわ。
- 852 ：病弱名無しさん：2015/11/16(月) 15:31:23.75 ID:QXerJ7qU0
- 納豆大好きだったから発症後もちょくちょく食べてるわ
- 853 ：病弱名無しさん：2015/11/16(月) 15:52:29.60 ID:GumztHbS0
- 症状の程度は人によるのにね
- 854 ：病弱名無しさん：2015/11/16(月) 16:00:36.31 ID:iz/lBa690
- カレー大好きだからちょくちょく食ってるわ
- 855 ：病弱名無しさん：2015/11/16(月) 16:46:23.80 ID:gx+mqs+X0
- 納豆菌は悪玉菌を殺すみたいだからクローン病でも多少はいい作用があるだろう
狭窄あるなら別だけどね
- 856 ：病弱名無しさん：2015/11/16(月) 17:22:31.57 ID:HTEcCWDh0
- >>851まぁな。それ狙って書いたわけだし。
>>853だからこそ納豆ってどうなんですか？って質問しておいて、その後自己解決して既に食べてますとか。訳わからんでしょうが。
>>854極端な例で言えば、ラーメンとかカレー、牛丼の話しになるわいね。食うも食わぬもその人次第だから、その後の腸寿命も本人次第だから。
それをその度にいちいち人に聞いて、人柱情報得てから食ってるのかと思うと腹立つのよ。
自分の腹具合は自分で確かめるものでしょ？
>>827不良患者のすすめを読んで腹立てる奴は、>>840>>842の書き込みにも意見あって然るべきだと思うんだがな。
- 857 ：病弱名無しさん：2015/11/16(月) 18:40:58.12 ID:GumztHbS0
- >>856
>>840は最近食べだしたんだがどうなんだろう？と聞いているのでその論理で行けばなんも問題ないじゃないか
- 858 ：病弱名無しさん：2015/11/16(月) 19:10:29.93 ID:qwUoUmSZ0
- 成人式の2次会のお誘いどうしようか
久しぶりに会えたのにクローン打ち明けるのは暗くなりそうだし
上の方に書いてあったように誘いを断って疎遠になるのも嫌だし
- 859 ：病弱名無しさん：2015/11/16(月) 19:58:14.32 ID:roFLHzAz0
- >>855
そこでひきわり納豆の出番ですわ
- 860 ：病弱名無しさん：2015/11/16(月) 20:58:02.20 ID:SMAAmY1/0
- ご飯なしのひきわり納豆なう
一口200回噛んで食べるのん
- 861 ：病弱名無しさん：2015/11/16(月) 21:34:15.86 ID:lfPKQtZk0
- このスレは一人 頭のおかしい奴が前からいる
- 862 ：病弱名無しさん：2015/11/16(月) 21:46:35.48 ID:/hTnaD0J0
- うーん尻が痛い
最近瘻孔から頻繁に屁が出る
下痢もたまにでるから困る
やっぱ手術しかないのかねえ
- 863 ：病弱名無しさん：2015/11/16(月) 22:22:32.81 ID:7N2YgJeM0
- >>858
成人式って一生に一度だから、体調が良ければ二次会参加しつつもアルコールとか食事を回避する！みたいにうまく過ごすとかどうだろう…
ここでいうのもあれだけど、成人おめでとう☻
- 864 ：病弱名無しさん：2015/11/16(月) 22:27:44.25 ID:SEuNVBjg0
- 瘻孔から頻繁に屁が出る？？？
- 865 ：病弱名無しさん：2015/11/16(月) 23:34:41.53 ID:Mm0hZVBj0
- >>858
「俺さぁ、明日朝から、胃と腸のレントゲン検査なんだよね。 なんか、最近、調子が悪くってさ…。
で、今日は、食事は軽くしなきゃいけなくて、酒もあんまり飲めないんだ。」
- 866 ：病弱名無しさん：2015/11/16(月) 23:38:06.38 ID:QAmbY2glO
- 毎年成人式で暴れる奴らがいるが羨ましいぐらいだ
あれぐらいの元気がほしい
- 867 ：病弱名無しさん：2015/11/16(月) 23:42:01.61 ID:Pme7F9Dd0
- >>862
俺も痔瘻の穴から屁でまくるよ。
痛くて仕方ない。
完全に直腸と穴で繋がってんだなぁつ思う
- 868 ：病弱名無しさん：2015/11/16(月) 23:48:07.28 ID:lfpxUpieO
- >>862
外科には行ってるかい？
手術の第一選択はシートンドレナージだろうけど、目的は排膿を促して痛みと腫れを緩和することだから、
今の状態でこれが実現してるなら医者といろいろ相談するのも可能な気はする
まあまずは外科行きなさい
- 869 ：病弱名無しさん：2015/11/16(月) 23:52:36.54 ID:/hTnaD0J0
- >>868
膿はもう出ないんだ
大学病院の外科で膿瘍切開して2年経つ
シートンは必要ないと言われた
- 870 ：病弱名無しさん：2015/11/16(月) 23:54:05.40 ID:/hTnaD0J0
- >>867
下痢は出てこない？
内視鏡でも直腸に穴は確認できなくて
。
大腸は全摘出してるからありえないし……
- 871 ：病弱名無しさん：2015/11/17(火) 00:03:09.71 ID:QBTRXWTDO
- >>869
まあ痛いなら抗生剤もらいに行ってみては？
- 872 ：病弱名無しさん：2015/11/17(火) 00:55:08.99 ID:CvxRDVl+0
- >>863
やっぱり行きたいので参加します
食事はなんとか大丈夫そうなのを注文して誤魔化します
>>865
なかなか良さそうですね
設定考えておきます
- 873 ：病弱名無しさん：2015/11/17(火) 03:49:36.77 ID:VyhmRm+20
- >>827
きもくはぁ…!
ないですがぁ…!
- 874 ：病弱名無しさん：2015/11/17(火) 06:16:33.87 ID:7Ex/2n9B0
- エレンのフレーバーにイチゴ味とグレープ味が
いつか増えますように
- 875 ：病弱名無しさん：2015/11/17(火) 06:21:54.21 ID:rbyF/uCI0
- ミルメーク味希望
- 876 ：病弱名無しさん：2015/11/17(火) 06:38:16.64 ID:3YIDjrsz0
- 水味希望
- 877 ：病弱名無しさん：2015/11/17(火) 07:31:26.36 ID:iHuzoCWi0
- チキン、コーンポタージュ等のスープ系 早くしくれ！！
- 878 ：病弱名無しさん：2015/11/17(火) 08:48:54.93 ID:M2aVszHr0
- >>867
屁から便まで全部出るよ
痔瘻をなめたら痛い目みるぜ
- 879 ：病弱名無しさん：2015/11/17(火) 10:11:11.89 ID:ZbMxZc1L0
- 痔瘻ってシートンして穴塞がるの？
何年もかかるんだったらクローン病の痔瘻の手術にたけてる医師に根治手術してもらったほうがいいんでないの？
- 880 ：病弱名無しさん：2015/11/17(火) 11:38:40.60 ID:+ay3b1eQO
- 治らない病気に根治手術なんてあるのか
- 881 ：病弱名無しさん：2015/11/17(火) 11:58:25.10 ID:ZbMxZc1L0
- 痔瘻だけなら根治しないのか
- 882 ：病弱名無しさん：2015/11/17(火) 12:16:41.99 ID:lkg/Pk+60
- そもそもシートン法のKコードが痔瘻根治手術（複雑なもの）だよ
- 883 ：病弱名無しさん：2015/11/17(火) 12:25:58.50 ID:9+TqyRN/0
- レミケまであと1週間ってところで舌先に口内炎ができてしゃべるのも苦痛になってしまった
- 884 ：病弱名無しさん：2015/11/17(火) 12:30:27.02 ID:Kqg6Xo290
- クローン病で痔瘻完治した人いるのだろうか。
昔みたいに温泉行ったり海行ったり
彼女と添い寝したりしたい。
全部、穴と膿のせいで無理だ‥
- 885 ：病弱名無しさん：2015/11/17(火) 13:11:32.01 ID:M2aVszHr0
- レミケしだしてずっと痔瘻よかったのに2ヶ月前からまたわるくなってきた
最初は頻便からはじまりついには痔瘻再発
なんかに感染したのか医者から処方された抗生物質で一発でよくなったよ
不思議だね
- 886 ：病弱名無しさん：2015/11/17(火) 16:52:22.45 ID:lHgxxIwW0 ?2BP(1000)
-
【医療大麻】クローン病患者の45％が大麻の吸引によって完全寛解
従来の治療法で治療できないクローン病患者が大麻を吸引すると、大麻のプラセボを使用する場合に比べて、クローン病の症状が緩和するという。
イスラエルにあるメイア・メディカル・センターが、従来の治療法では治療できないクローン病21名の、大麻の吸引の安全性と効果について評価した。
11名の被験者は、8週間に渡って、THC（大麻成分）を23%、CBD（大麻成分）0.5%含有する大麻タバコを1日2回喫煙した。
また、残りの10名は、プラセボ効果を実証するために活性成分を含まない大麻タバコを喫煙した。
報告によると、「今回のデータでは、プラセボでなく、THCを豊富に含んだ大麻を使った8週間の治療により、クローン病活性係数（CDAI）のスコアで100ポイントという著しい減少が見られる」とのこと。
前述研究群における11名の患者のうち5名の、クローン病患者の寛解が得られたことを報告した（CDAI スコアで150ポイント以上の減少によって定義される）。
[大麻報道センター] http://asayake.jp/modules/report/index.php?page=print&storyid=3141
[antimedia]http://theantimedia.org/smoking-cannnabis-causes-complete-remission-crohns-disease-study-shows/
[higherperspective]http://www.higherperspectives.com/marijuana-causes-crohns-remission-1445037470.html
[米国国立図書館国立衛生研究所所蔵論文]
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23648372
Weeding out the facts: the reality about cannabis and Crohn's disease. [Clin Gastroenterol Hepatol. 2014]
Reply: To PMID 23648372. [Clin Gastroenterol Hepatol. 2014]
The holistic effects of cannabis in Crohn's disease. [Clin Gastroenterol Hepatol. 2014]
- 887 ：病弱名無しさん：2015/11/17(火) 17:29:50.28 ID:UdaXLPja0
- >>839
夏場の入院中はよくアイス食ってたよ
俺の場合、乳製品は特に問題ないんでね
でも用心して残渣の少ないガリガリ君とかかち割りみたいな氷菓が主だったよ
- 888 ：病弱名無しさん：2015/11/17(火) 17:56:32.14 ID:PBAUeNOs0
- 俺ガリガリ君とかのがやべえや
おなか冷やす
- 889 ：病弱名無しさん：2015/11/17(火) 17:58:32.95 ID:C00pWmUE0
- >>839
どうしてもハーゲンダッツ食いたくて、半分食ったけどうまかった。発熱時に食ったんだけど熱も下がって体も楽になったわ、炎症は進んだかもしんないけど笑
- 890 ：病弱名無しさん：2015/11/17(火) 18:11:59.41 ID:lHgxxIwW0 ?2BP(1000)
-
【動画】医療用大麻オイルでのクローン病治療効果の前後比較
https://youtu.be/fm19RLwtnok
- 891 ：病弱名無しさん：2015/11/17(火) 18:22:00.85 ID:lHgxxIwW0 ?2BP(1000)
-
【動画】医療用大麻オイルでのクローン病治療を行う少年が
国際大麻サミット2015でスピーチ（National Cannabis Summit 2015）
https://youtu.be/rOPuOzySg_0
- 892 ：病弱名無しさん：2015/11/17(火) 18:28:06.30 ID:lHgxxIwW0 ?2BP(1000)
-
【動画】大麻でクローン病の治療をする様子
（1）（2）は別人です
1）https://youtu.be/Kp0SWVV6ysA
2）https://youtu.be/uLHcaph9EIw
- 893 ：病弱名無しさん：2015/11/17(火) 18:56:27.04 ID:+ay3b1eQO
- 俺は医療大麻は賛成派だ。痛み止めが効かない人は大麻もありになるといい
大麻でクローンが治るとは思えないが痛みに耐え続けても何も意味ないし
ただ、日本で医療大麻を掲げてるのは病気でも何でもないラリ公ばっかりで、俺達の病気を盾に使ってるのが気に入らない
人権派の美旗を掲げながら日本を売国している左翼に対する胸糞悪さと同じだな
- 894 ：病弱名無しさん：2015/11/17(火) 19:16:13.07 ID:3YIDjrsz0
- アイスはたまに食べるけど乳製品じゃなけりゃ問題ない
ミルク系だとちょっと調子崩す時がある
- 895 ：病弱名無しさん：2015/11/17(火) 19:23:40.43 ID:XyQDAd/B0
- >>884
子供の頃根治手術したよ
瘻孔の穴から外までガッツリ肉抉って肉が盛り上がるまで毎日何回も洗浄
肉が変にくっつかないようにしたり、肉芽になったらまた切り取る
手術から1週間洗浄の度に叫んでたけどね
見るとケロイドすごいよ
10年たっても尻閉じて直立して鏡に移すとわかるw
根治手術のおかげで4ヶ所は再発なし
1ヶ所根治しないままのところは今でも瘻孔あって空気も便も膿なのか腸液がでてくる。
- 896 ：病弱名無しさん：2015/11/17(火) 20:22:19.81 ID:lHgxxIwW0 ?2BP(1000)
-
>>893
ソースには
Complete remission (CDAI score, <150) was achieved by 5 of 11 subjects in the cannabis group (45%)
45％の人が完全寛解って書いてあるよ
それと大麻でラリるっていう表現はあっているのかな？
アメリカでもレクリエーション用に合法化されている州もあるしそんなに悪く言う必要って無いと思うんだ
少量の大麻を持つだけで逮捕される国ってG8で日本だけだし
レクリエーション用の大麻が許可されて税収が増えれば、難病指定されていない他の病気の人だって救われるかもしれないよ
今の現状で大麻を使っている人もうつ病だったり免疫性疾患だったり、てんかんだったりするかもしれないじゃん
医療用が解禁された各国でも患者と共にいろんな人が呼びかけてきたから合法になったんだから仲良くするするべきだよ
精神作用がない医療大麻を解禁させようとしている人だっているんだよ
僕は昔の彼女がクローン病で腸の手術をしたのに完治しなかったからかわいそうだと思って解禁すべきだと考えているよ
- 897 ：病弱名無しさん：2015/11/17(火) 20:32:15.90 ID:2X0pgRkI0
- またくだらん医療大麻とか書き込みやがって消えろ
- 898 ：病弱名無しさん：2015/11/17(火) 20:42:08.76 ID:xVTxrfgH0
- 医療大麻の事を訴えてる人間って、攻撃的で上から目線の奴がいるから非常に印象が悪んだよ。
あれなんとかならんかね。
- 899 ：病弱名無しさん：2015/11/17(火) 20:52:28.84 ID:2X0pgRkI0
- 自分が正しいこと言ってるんだと思いたいんだよね、きっと。
法律に触れるようなことをただただ正当化したいだけのように見えるから
- 900 ：病弱名無しさん：2015/11/17(火) 21:07:13.30 ID:jVi5hkZ00
- 治験に参加した人数がプラセボ群を含めて21人しかいないところが残念
もっと大規模な治験が進むと信憑性が出てきそうだが。
- 901 ：病弱名無しさん：2015/11/17(火) 21:07:48.82 ID:P/nSBayc0
- 腸内細菌は人によって違い、最善のダイエット法にもつながる
個人差をコンピュータで計算
https://www.mededge.jp/b/heal/20382
- 902 ：病弱名無しさん：2015/11/17(火) 21:14:26.60 ID:nQ3uhhAr0
- 本当に完全寛解するなら海外いってまで医療大麻で治療する人が沢山いてもおかしくないと思うんだがなｗ
データも少なすぎるしお察し
- 903 ：病弱名無しさん：2015/11/17(火) 21:31:15.36 ID:0ooHM8hF0
- まあ医療大麻ってステロイドやレミケみたいに即効性があるとかでもなさそうだしね。
使い続けてじわじわ効果現れるというか。
海外で吸ったことあるけど、嗜好品としてはアリだわな。楽しいし害もこれといってないし。
もちろんうちらがメディカルツーリングって形で大麻を海外に数週間吸いにいったところで、寛解まで持っていけるかといえばその可能性は低いので、わざわざ治療のために海外までいくのはパフォーマンスが悪いと思われる。
日本でも漢方薬的な立ち位置で使えれば俺は使うと思うけどね。
ただ俺が使う目的の半分は病気を言い訳にした嗜好品としてだけどw
- 904 ：病弱名無しさん：2015/11/17(火) 21:44:49.16 ID:+ay3b1eQO
- 俺は大麻がクローンの根本的な治療になるとは思えないな
だが痛みを誤魔化すために毎日ロキソニン飲んだりするより遙かにマシだろうから迷いなく吸う
日本の大麻推進派は上から目線で意識高い系みたいな演説するから嫌われる
- 905 ：病弱名無しさん：2015/11/17(火) 21:46:19.54 ID:P/nSBayc0
- ｉＰＳ培養装置、大きさ半分に パナソニックと京大
http://www.nikkei.com/article/DGXLASDZ17HXF_X11C15A1TJC000/
価格は１台５千万円程度
- 906 ：病弱名無しさん：2015/11/17(火) 21:56:15.04 ID:3YIDjrsz0
- 母数が少ないとどうしてもバイアスがかかってることを疑っちゃうんだよね
これは大麻に限ったことじゃないし
>>884
俺はシートンで瘻孔潰れたよ今三年目ぐらいだが再発はしてない
多分
- 907 ：病弱名無しさん：2015/11/17(火) 22:40:13.12 ID:C00pWmUE0
- クローン病になって初めてステロイド使ったけど効き目あるなー副作用怖いからエントコートはよはよ
- 908 ：病弱名無しさん：2015/11/18(水) 00:13:32.60 ID:3Fo44BfA0
- 参考までに聞きたいんだけどクローン病って家族とか友達とかに話した時の相手の反応ってどんなもんだった？？
- 909 ：病弱名無しさん：2015/11/18(水) 00:35:07.03 ID:8GRPTlSN0
- 別に大した反応はなかったよ
一緒に飯食ったりしてこっちが苦しみだしたりするのを何度も見て実感したようだけど
見た目だけ見たら大抵の人は健康に見えるからねこの病気
- 910 ：病弱名無しさん：2015/11/18(水) 00:40:58.34 ID:9nGTixDs0
- 当然だが親はショック受けてたね
本人はわりと冷静に受け止めてこれからのこと考えてるんだけど
母ちゃんは凄く申し訳なさそうな顔しててな
親のせいじゃないからと言っても悲しそうだったのはよく覚えてる
今でも調子悪そうにしてると凄く心配そうな顔されるから
ある意味迷惑ｗ
- 911 ：病弱名無しさん：2015/11/18(水) 01:33:53.37 ID:+BCPq5fe0
- 皆さん診断されたのは自覚症状があってからどのくらいあとの頃でした？
もう半年以上下痢が続いてて肛門周囲膿瘍→痔瘻のコンボで現在シートン中なんだが
月一の診察は検査ばっかりでゴム締めを1回もしてない。
最初は整腸剤飲んでたらマシだったのが、最近は効かなくなりつつあり、
今日はついに血便（下痢）が出て気が狂いそうになってる。
- 912 ：病弱名無しさん：2015/11/18(水) 01:42:34.04 ID:NCLkd7Br0
- >>911
自覚症状から3カ月くらいだな
再発しそうな人は紐を外さない方がいいから締めないのは正解かも
血便が出るくらいならエレンタールだけにしておいたほうがいいのでは
- 913 ：病弱名無しさん：2015/11/18(水) 02:12:31.07 ID:2aT0hN++0
- みんなどんなもん食べてるの
- 914 ：病弱名無しさん：2015/11/18(水) 07:08:54.33 ID:da05geNu0
- >>913
基本 うどん お粥 餅などだなぁ
それに野菜ジュースとインスタントの
味噌汁にエレン飲んで終わり
昼はコンビニのおにぎりの中から脂質低いの1～2個選んでそれとエレンって感じ
食いたい物が食えないってスッゴい
ストレス溜まる
- 915 ：病弱名無しさん：2015/11/18(水) 07:53:42.12 ID:L6Qb8+Y70
- >>910
家の両親は最初は、理解しようとしなかったよ。
やっと最近心配するようになったよ…
父親はどうだった？
今から仕事だー嫌だよー
- 916 ：病弱名無しさん：2015/11/18(水) 08:13:02.53 ID:4xnmX/E10
- >>913
食べれそうな脂質低いヤツ
そして刺激物じゃないやつ
さらに繊維質じゃないやつ
- 917 ：病弱名無しさん：2015/11/18(水) 08:40:08.31 ID:9nGTixDs0
- 俺はもうストマになって病変がわずかになってるんでわりと何でも食べられるな
ただストマにした人によく起こる吻合部の発症でその部分だけがイレウス気味なん
ガスの溜まる物や消化しない物は避けるようにしてる
>>915
うちは父親も心配してたけど
それ以外は特に変わらなかったよ
- 918 ：病弱名無しさん：2015/11/18(水) 12:38:26.37 ID:0JDYUjO70
- うちは母親が、
病気なるような身体に産んで申し訳ありませんと
精神的に参っていた。
母親というのは、
子供の身体は自分の責任だ
と思うのだなと感じた。
- 919 ：病弱名無しさん：2015/11/18(水) 12:43:02.60 ID:WjeJn9um0
- >>918
おれの母親はそんなことは微塵も思っちゃいない
ってかテメェが悪いんだろっていう意気込み
- 920 ：病弱名無しさん：2015/11/18(水) 12:55:46.41 ID:pG0fcmK80
- 俺、高校生のときクローンほんと悪くて母親にきれたことあるわ。
てめえのセックスの快楽の為に頼んでねえのに俺を産みやがってまじ余分なことしてんじゃねえよ死ねって。
母ちゃんごめんよお
- 921 ：病弱名無しさん：2015/11/18(水) 13:14:13.11 ID:4xnmX/E10
- 中学の時発症したけど担任から面談の時オカンが泣いてたって聞いてイイコになろうと思いました……
- 922 ：病弱名無しさん：2015/11/18(水) 14:48:49.85 ID:/Mp5VLnG0
- 親がいるだけいいんじゃないか
俺は高校時代に二人とも亡くしたもんで
- 923 ：病弱名無しさん：2015/11/18(水) 15:03:45.09 ID:hcXyNN+7O
- 何やそのハードモード
- 924 ：病弱名無しさん：2015/11/18(水) 15:36:46.97 ID:EfJYLIlo0
- >>913
俺は2食エレンで、１食食べることになってるけど、食事を軽くしても調子悪くなることが多かったので、
普段食べるの止めた。
その代わり、週に1回好きな物を食べることにした。
この日には焼肉だのケーキだの食べてる。
このほうが調子が良い。
- 925 ：病弱名無しさん：2015/11/18(水) 15:42:46.19 ID:WjeJn9um0
- >>924
そのやり方は妥当だ
クローン人はやはり極力食べないほうがいい
- 926 ：病弱名無しさん：2015/11/18(水) 15:43:03.77 ID:EfJYLIlo0
- 続き
好きな物といっても、栄養を考えて、野菜スープ的な物をメインにして肉を食べる、といった感じ。
ラーメンみたいな栄養が少なそうなものは食べない。
- 927 ：病弱名無しさん：2015/11/18(水) 18:19:39.81 ID:mv9rd/si0
- 鬱、不眠症、パニック障害など抱えててクローン病発症したんで
たまに一人で焼き肉やスイーツの食べ放題行ってどか食いする
などのストレス解消が出来なくなって本当にきつい
かと言って高級な物少しだけ食べるなんて上品な舌してないし
この病気本当にきつい好きな物食えないのは本気で苦しい
無理して食べればすぐ下痢下痢になるし泣けてくる
お薬の量が増えてしかたない死ねる
- 928 ：病弱名無しさん：2015/11/18(水) 18:29:48.53 ID:hcXyNN+7O
- 俺もパニ障だが辛い。クローン病との相性が悪すぎる。苦しさが相互作用するからな
- 929 ：病弱名無しさん：2015/11/18(水) 19:05:32.78 ID:/Mp5VLnG0
- 俺も精神的な病気患ってるけどクローンと物凄い悪循環しやがる
- 930 ：病弱名無しさん：2015/11/18(水) 20:33:46.50 ID:qQD10I6D0
- 体力無くて肉体労働がきついよ。
フルタイムのバイトでもかなりしんどい。
- 931 ：病弱名無しさん：2015/11/18(水) 20:44:22.37 ID:mv9rd/si0
- 自分は外仕事でトイレがない環境なんだけど
コンビニにトイレ借りに行くんだけどそれが1番厳しい
今はプレドニンが効いて炎症値が0.05まで下がってるんで我慢出来るんだけど
酷い時は何度もコンビニのトイレ行ったりしてた
先に人が入っててちょっと間に合わないときも有ったりしてきつい
- 932 ：病弱名無しさん：2015/11/18(水) 21:04:17.89 ID:zNGXV9iL0
- 明日（19日）のアウト×デラックスの未公開総集編でブリーフ＆トランクス伊藤がまた出るってよ
- 933 ：病弱名無しさん：2015/11/18(水) 21:41:37.15 ID:6YMuKwZH0
- ヒュミラはじめてうったんだが、うんこの臭いが変わった気がする
なんかこおばしいにおいで臭くなった。気のせいかな
- 934 ：病弱名無しさん：2015/11/18(水) 21:46:22.75 ID:Pd2K8w8U0
- 生まれ付きクローンとか
０歳でクローンとかいない訳だから
これはやっぱり原因は
- 935 ：病弱名無しさん：2015/11/18(水) 21:52:14.96 ID:hcXyNN+7O
- いるぞ
- 936 ：病弱名無しさん：2015/11/18(水) 22:28:51.90 ID:pRkBQxyv0
- 入院中とかやたら料理番組見るとか書いてた人いたけど、俺の場合、クローンにＮＧな食材をどう置き換えたら、似たようなものが作れるのか考えながら見てるよ。
平日はエレン鼻注に軽く炭水化物中心の一食だが、仕事が休みの週末なんかは色々自作してるよ。
パン屋とか行ってもフランスパン位しか買えるもんないけど、並んでる惣菜パン参考に自作したりしてる。
食えるもんないと嘆くのではなく、食えないものは食えるように素材を置き換えたりして自分で作りかえてみるんだ。
- 937 ：病弱名無しさん：2015/11/18(水) 22:52:53.02 ID:VFVYbYlR0
- 寛解期で1日3食食ってる人いる？
9月に小腸切除の手術して今レミケ3回目なんだが、主治医はクローン食を3食食ってもいい。エレンタールは飲めたら飲んで。
って感じなんだけど、本当に3食も食って大丈夫なんか？不安しかない。
ちなみに3食食っても腹痛はなし。
- 938 ：病弱名無しさん：2015/11/18(水) 22:56:15.87 ID:8GRPTlSN0
- 俺は逆だなぁ
今は食えないけど退院したら絶対食ってやるってのが手術時の辛い時期のモチベーションだったし
実際帰ってから食ったし まぁ不良患者だけど
医者にもどんなに悪くなろうが痛かろうが食うのが第一なので何があっても食いますとは言ってたけど
当然苦笑いされたが食えない苦しみが分からない人に何を言われても俺は響かんなぁ
- 939 ：病弱名無しさん：2015/11/18(水) 23:18:05.79 ID:Vd0/EIwb0
- 食わない＝人の人生を送れない
歳を取るドラキュラみたいな病気だ、とクローン仲間は言ったな。
こいつは40過ぎで死んだが、家族が隠していたがどうも自殺だったようだ。
分かるな、その気持ち。オレももう50だよ、信じられん。
- 940 ：病弱名無しさん：2015/11/18(水) 23:27:47.38 ID:hcXyNN+7O
- 穏やかには死ねそうにないから自殺は視野に入れておかないと後悔することになるかもな
- 941 ：病弱名無しさん：2015/11/18(水) 23:27:54.72 ID:mv9rd/si0
- カレーと甘い物が好きなんだけど
カレーはインドカレーとかタイカレーを諦めて
なるべく優しいカレーを食べるようにしてる
医者には辞めた方が良いよとは言われてるけどカレーは辞められない
後甘い物は和菓子の脂質がすごい低いのでコンビニ和菓子を良く食べる
プレドニンの副作用で腹が減るので結構和菓子食うようになってしまった
- 942 ：病弱名無しさん：2015/11/18(水) 23:47:39.68 ID:2aT0hN++0
- 913です
参考になりました！
ありがとうございます
- 943 ：病弱名無しさん：2015/11/18(水) 23:58:08.21 ID:EfJYLIlo0
- >>941
山崎パンのお団子が一番お手軽なおやつだよね
- 944 ：病弱名無しさん：2015/11/19(木) 00:00:34.34 ID:KUHkdkDX0
- プレドニンの副作用で腹減るとかいってる人ってデブなの？
- 945 ：病弱名無しさん：2015/11/19(木) 00:02:34.37 ID:tUO/IzDH0
- 和菓子なら脂質低いから安全だと思って1日1個は食ってしまってるんだが、本当は糖分も控えた方がいいんだよな？
楽しみをとことん奪ってくクローン病
- 946 ：病弱名無しさん：2015/11/19(木) 00:04:20.19 ID:1+njd3wy0
- >>943
ヤマパンの和菓子には本当に世話になってるお団子美味しいよね
>>944
入院中は180cmで42キロまで落ちたけど退院して1ヶ月で
53キロまで上がったんだけどこれでも痩せすぎなんだよね
医師に聞いたらお腹減るのはステロイドの副作用だから
暴飲暴食だけはしないように気をつけてね言われたよ
- 947 ：病弱名無しさん：2015/11/19(木) 00:44:51.77 ID:LGuXxk1X0
- 砂糖は特段控えなくていいでしょ
- 948 ：病弱名無しさん：2015/11/19(木) 01:52:46.73 ID:Vg5awrRkO
- 砂糖は腸内で異常醗酵する可能性がある
砂糖を完全に断つのは難しいけど、自分で使う糖分は甜菜糖とかはちみつとかにするとかね
- 949 ：病弱名無しさん：2015/11/19(木) 03:24:10.42 ID:hzUWfgMt0
- >>947
糖分の摂りすぎは良くない
- 950 ：病弱名無しさん：2015/11/19(木) 06:10:58.16 ID:KUHkdkDX0
- >>946
やせ過ぎだな
おれは最軽量時１８５/５９だったけど、尻の肉がなさ過ぎて椅子が痛かった。
あと油分不足で皮膚がカサカサで粉ふいてた。
- 951 ：病弱名無しさん：2015/11/19(木) 08:17:13.81 ID:1+Vk8l2g0
- >>949
炭水化物も含めてな
- 952 ：病弱名無しさん：2015/11/19(木) 09:07:00.56 ID:1+njd3wy0
- >>950
さすがに食いたい物食えないと中々太れないんだよ
健常な時は62キロ程度だったんだけど
そこまで戻すには無理があるわ
- 953 ：病弱名無しさん：2015/11/19(木) 09:38:01.87 ID:hB+vLTsEO
- 痩せすぎたままでいると脂肪肝になるよ。太りすぎても痩せすぎてもなる
- 954 ：病弱名無しさん：2015/11/19(木) 09:43:36.15 ID:vi1a6Wgi0
- 明日初手術なんですが背中にくだ入れるのって痛いですか？
- 955 ：病弱名無しさん：2015/11/19(木) 09:43:38.88 ID:tUO/IzDH0
- エレンタール下痢しない程度に飲んどけば太れないか？
- 956 ：病弱名無しさん：2015/11/19(木) 09:57:02.84 ID:WvrKAtso0
- 心療内科の薬も相まってか、最近胃痛で苦しむ
しばらくすると落ち着くからいいんだが…
- 957 ：病弱名無しさん：2015/11/19(木) 10:03:17.93 ID:DhYZEf+I0
- ｉＰＳ細胞の安全性、評価のガイドライン作成へ 厚労省
http://www.asahi.com/articles/ASHCL5DZCHCLULBJ008.html
- 958 ：病弱名無しさん：2015/11/19(木) 10:08:46.49 ID:g/FFOPo70
- >>954
先週オペしたが背中に刺す麻酔がちょい痛いぐらい。個人的には腹から出てたドレーンのが痛かった。
- 959 ：病弱名無しさん：2015/11/19(木) 10:32:10.34 ID:w5GalDFN0
- >>953
医師からイントラやらないと良くないよと言われてる。糖分ばかり摂り過ぎてる
と脂肪肝になるみたい
- 960 ：病弱名無しさん：2015/11/19(木) 10:38:59.26 ID:6xlpGlCE0
- エレンタールのフレーバーだけで相当な糖分な気がする。でも甘い物は食いたい
- 961 ：病弱名無しさん：2015/11/19(木) 11:32:22.42 ID:vi1a6Wgi0
- 後のが大変なんですね。。。
覚悟しときます。。。
- 962 ：病弱名無しさん：2015/11/19(木) 11:35:22.29 ID:F/fE8gha0
- みんな手術って自分から進んでやってるの？
それとも医者に言われて仕方なくやってるの？
手術したってどうせ治らない病気なんだから、
やらないって事は考えないの？
- 963 ：病弱名無しさん：2015/11/19(木) 11:40:35.18 ID:hB+vLTsEO
- 馬鹿なのか軽症なのか荒らしなのかだけ教えて
- 964 ：病弱名無しさん：2015/11/19(木) 11:55:56.09 ID:S0OBTynn0
- 馬鹿に一票
- 965 ：病弱名無しさん：2015/11/19(木) 12:06:49.90 ID:hzUWfgMt0
- >>962
クローン病素人の方ですか？
- 966 ：病弱名無しさん：2015/11/19(木) 12:22:24.70 ID:MBxc1EeD0
- >>962
狭窄がひどくなれば、手術しないわけにはいかないだろ。
手術すれば、QOLは上がるわけだし。
- 967 ：病弱名無しさん：2015/11/19(木) 12:23:54.84 ID:S0OBTynn0
- >>938
禿げしく同意。
食べる事を諦めて勝ち組気取っても、何も嬉しくなんて無い。どうせ口に出さないだけで食いたい欲望と葛藤してるだけ。
それで寛解期伸ばしてどうするの？もう、元の仕事を元のパフォーマンスでなんて出来ないんだよ？
会社の同僚とかは気遣ってくれてる風でいて、特別扱い受けてる奴をハブってるんだぜ？
俺はもう働かない。
発症から今まで１７年働いて、４０回以上入院して、最後には解雇され。こんな目にあうなら働くなんて馬鹿くさい。
ナマポ受給者成れたから、半年以上の入院を避ければそれで構わない。（半年以上入院してると、借家代出ない、生活費激減、もはや死ねって言われてる状態になる）
幸いにして最後のひと足掻きで地元に帰れたし、ブクブク太るだけのデリカシーも無いカミさんとも別れるんだ。
独身，エレン，無職，一食/日。コレ最高。
…だと思うがな。
- 968 ：病弱名無しさん：2015/11/19(木) 12:34:03.50 ID:WqO8KYIy0
- 食うから入院するという側面もあるとは思うが。
一度きりの人生で何に重きを置くかはたしかに人それぞれだろうがね
- 969 ：病弱名無しさん：2015/11/19(木) 12:50:26.82 ID:OIe7Ixg00
- 今日も昼飯はお粥メーカーで炊いた
お粥に三島食品のうめびしおをかけて食べました
美味しいのですがそろそろ飽きました、油多い食べ物が恋しいです
- 970 ：病弱名無しさん：2015/11/19(木) 13:49:55.22 ID:w5GalDFN0
- 今日は親子丼食べました
- 971 ：病弱名無しさん：2015/11/19(木) 14:46:34.78 ID:1+Vk8l2g0
- >>967
無職って1日何して過ごすんだ？
毎日することがないってえのもクローン以上に辛いな
- 972 ：病弱名無しさん：2015/11/19(木) 15:13:46.19 ID:5/RTDxAr0
- >>971
ネット、ゲームしてたらすぐやわ。
- 973 ：病弱名無しさん：2015/11/19(木) 16:28:28.22 ID:1+Vk8l2g0
- >>972
時間の浪費だ
そうやって歳取っていくのか
- 974 ：病弱名無しさん：2015/11/19(木) 16:33:57.63 ID:LGuXxk1X0
- >>954
硬膜外麻酔のことかな
だったらほぼ痛くないよ
他の心配した方がいい
- 975 ：病弱名無しさん：2015/11/19(木) 16:43:22.60 ID:hB+vLTsEO
- 症状が悪い人ならば無職でも意外と暇という暇はないはず。人間の脳はそうできている
暇という感情を抱けるのは心身が健康な人の特権だからな
苦しんでいる人は苦痛以外の感情が入り込む余地がないんだよ。風邪でも何でも暇だなと思い始めたら回復してきている証拠
入院中を思い出せば分かるだろ
- 976 ：病弱名無しさん：2015/11/19(木) 16:51:07.24 ID:hLKu0Kn/0
- >>954
頑張ってくれ 俺は1月入ってから初オペだ。
落ち着いたら感想よろしく
- 977 ：病弱名無しさん：2015/11/19(木) 17:14:09.32 ID:bz2AeeE80
- >>975
よく分かる。 苦しいとか痛いとかまーたケツがとかいろいろ考えることが多いから
暇ってものが出てくることがあまりないな 俺も無職だけどね
- 978 ：秋冬ダイエット！！：2015/11/19(木) 17:32:36.51 ID:RJLNGkio0
- 便秘も解消！セレブダイエット！！
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- 979 ：病弱名無しさん：2015/11/19(木) 17:55:07.28 ID:2RaB6t6L0
- これからの時期食べ物で油分取れないから乾燥がつらい
- 980 ：病弱名無しさん：2015/11/19(木) 17:57:52.15 ID:w5GalDFN0
- 油分摂れないと顔の肌がカサカサになって粉吹くから辛いな
脂肪も摂らないと自分はやばいわ
- 981 ：病弱名無しさん：2015/11/19(木) 19:25:13.99 ID:MBxc1EeD0
- >>979 >>980
イントラファットじゃだめなの？
- 982 ：病弱名無しさん：2015/11/19(木) 19:25:54.60 ID:w5GalDFN0
- >>981
外来で3時間やるのはキツい
- 983 ：病弱名無しさん：2015/11/19(木) 20:14:09.56 ID:2RaB6t6L0
- 体は安い白色ワセリン、顔はニベアの青缶でがんばってる
- 984 ：病弱名無しさん：2015/11/19(木) 22:24:20.48 ID:T5uxuRT90
- イムラン最近飲み始めたんだけど効き始めるまで、2-3ヶ月かかると聞いた。飲んでる人いたら効果どのくらいあるか教えてください。
- 985 ：病弱名無しさん：2015/11/19(木) 23:30:18.98 ID:bz2AeeE80
- >>984
6月中旬に飲み始めた（レミケードが効かなくなった）
3ヶ月くらいは何の効果があるのかサッパリだった
今は風邪引くこと（感染症にかかること）がとんでもなくやばいことを体感で理解した（1日で治るような風邪がインフルエンザ並）
レミケードがまた凄く効くようになった！とは正直あまり思えないが、レミケードに対する耐性を抑えているのかな、という気はする
レミケの効き目が落ちる（腹痛の頻度が上がる）事が減ってきたからね
- 986 ：病弱名無しさん：2015/11/19(木) 23:41:52.93 ID:T5uxuRT90
- >>985
オレもレミケが効かなくなってイムラン処方なので同じですね笑
やっぱり感染症に弱くなるんですねーオレも気をつけなければ…でもレミケの効き目落ちなくなるのは魅力的に感じます。
何mg飲んでるかとか肝機能とか脱毛とかの副作用とかありましたか？よろしければ教えてください。
- 987 ：病弱名無しさん：2015/11/19(木) 23:46:32.89 ID:x1pKWcrA0
- 東京医科歯科大学が本気を出してるな
「潰瘍性大腸炎の日本初の新治療薬をオールジャパン体制で開発」
ttp://www.tmd.ac.jp/archive-tmdu/kouhou/20151113.pdf （リンク先PDF注意）
- 988 ：病弱名無しさん：2015/11/19(木) 23:51:54.45 ID:434KGy9i0
- >>987
味の素が開発したのか
エレン飲んで、薬も作ってもらって、味の素様様だ
- 989 ：病弱名無しさん：2015/11/20(金) 00:18:38.56 ID:zn7F9bYt0
- >>986
俺は６月下旬から50mg始めたんだけど、始めて一ヶ月で脱毛が激しくなった。まだ脱毛は続いているが禿げしくないのか、目立ちはしない。しかしなんで頭髪だけ抜けるかね。。。
その他、大学病院の先生から聞いた事は、
１．イムラン/アザニンがそもそも効かない人が1/3程度居る
２．効き目を示す「白血球数の減少が出ていても、クローン病への効果が認められない」場合が約1/4
３．イムラン/アザニンが上手く効いても、重篤な副作用のために使用を諦めざるを得ない 場合がある
俺はイムランでWBC3800位の時から、一旦止めていたヒュミラを再開したら、重症急性膵炎になってヒュミラを続けられなくなった。
イムラン＋ヒュミラで膵炎って例は聞いた事がないそうだが、ヒュミラ打たなくなってから膵炎治ったから、やっぱり原因なんだと思う。
結局、今はイムラン50mgだけ。
何故か吐き気が起こるのでペンタサも無し。
医者からは少なくとも半年くらいは飯食うなと言われたよ。
何をもって「イムラン効いている」と言えるのかはよく分からない。
脱毛や膵炎みたいに副作用出たから「影響」はあるんだろうな。
あんたにはイムラン効くと良いな。
GOOD LUCK ！
- 990 ：病弱名無しさん：2015/11/20(金) 00:28:03.60 ID:wcxBBNXB0
- >>986
脱毛は髪がフサフサなのでよく分からない 前から抜け毛自体もそこそこあった気がするし
ただ、白髪は確実に増えた 今まで見たこともなかったのに目に付くところに少なくとも今6～7本はある
副作用で白髪なんてあるのか知らないけど短期間でなかったものがここまで増えたなら無関係とは思えない
- 991 ：病弱名無しさん：2015/11/20(金) 00:41:54.04 ID:tW/NvEir0
- レスくれた人細かく書いてくれてほんとにありがとうございますm(_ _)m
抜け毛とか白髪もやだなと思いましたけど、ヒュミラとかとの併用での副作用も怖いし、何より効かない人もいるんすよね、やっぱり甘くないですね笑
25mg飲み始めて一週間変わったことは特にないのでとりあえず飲み続けてみます！
- 992 ：病弱名無しさん：2015/11/20(金) 01:07:15.97 ID:bVj6Mntz0
- ネットにゲーム大好きだけど今後一生それってのは辛そうだな
まあ食事ってのはやっぱり人間の本能的な欲求の一つだから捨てがたいけどね
- 993 ：病弱名無しさん：2015/11/20(金) 01:15:34.57 ID:bVj6Mntz0
- 味の素すごいね
クローン病にも効くんだろうか
というか次スレは立ってないのかな？
- 994 ：病弱名無しさん：2015/11/20(金) 01:20:11.31 ID:bVj6Mntz0
- IBD★クローン病の人集まれ★Part 147 [転載禁止]©2ch.net
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1447949979/
- 995 ：病弱名無しさん：2015/11/20(金) 01:59:56.76 ID:v8kEPwIc0
- スレ立て乙
- 996 ：病弱名無しさん：2015/11/20(金) 02:09:49.03 ID:Ze7Jhvbg0
- ﾟ･*.†終わりの日に、わたしの霊をすべての人に注ぐ。.・*ﾟ使徒行伝2:15 ﾟ
すると、あなたがたの息子や娘は預言し、青年は幻を見、老人は夢を見る。使徒行伝2:15 ﾟ･*・．
(小)アジア・(中)南米・アフリカ、中国、中東･･広がりゆくイエスキリストによる奇跡と救いのみわざ…
医学で説明の出来ない奇跡の数々..ろう､盲､マヒ,ガン,精神病、難病、様々な病気からの癒しの奇跡、解放､救い。
ﾟ･*世界のプロテスタント人口8億のうちおよそ6億人がこの事を認めて信じている。ﾟ･*・．
日本の教会では現在8000軒に1000軒がこの事を受け入れています。
いやしや奇跡の様子などﾟ･*†→ https://www.youtube.com/watch?v=f30Nbu-1Kcg&index=17&list
(主流の聖霊派での出来事です。統一教会やﾓﾙﾓﾝ教･ｴﾎﾊﾞの証人や新興宗教等と関係はありません。
- 997 ：病弱名無しさん：2015/11/20(金) 02:52:50.82 ID:6ws6JNlC0
- >>991
イムランで量調節難しい場合はロイケリンなら細かく調節できる
- 998 ：病弱名無しさん：2015/11/20(金) 07:55:36.89 ID:bIu9Vq4A0
- >>991
俺はイムラン効きすぎたよ。
ロイケリン散服用してるよ。
一年以上服用してるけど、副作用
あまり感じないよ。
- 999 ：病弱名無しさん：2015/11/20(金) 10:08:41.17 ID:xLCbGkMd0
- クローン病に朝鮮ニンジンを効きますか？
朝鮮ニンジンが効くなら挑戦してみようと思います
- 1000 ：病弱名無しさん：2015/11/20(金) 10:11:15.34 ID:D4gSya+kO
- 1000
- 1001 ：１００１：Over 1000 Thread
- このスレッドは１０００を超えました。
もう書けないので、新しいスレッドを立ててくださいです。。。
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