レス数が1000を超えています。残念ながら全部は表示しません。

IBD★クローン病の人集まれ★Part 147 [転載禁止]©2ch.net

1 ：病弱名無しさん：2015/11/20(金) 01:19:39.38 ID:bVj6Mntz0: 「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。

～クローン病とは～
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。

テンプレ等は>>2-7あたりを参照。

前スレ
IBD★クローン病の人集まれ★Part 146 [転載禁止]©2ch.net
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1445367545/

※　重要　※
頭のおかしな人には気をつけましょう！
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
http://2ch.net/before.html
荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。荒らしにエサを与えないで下さい。
荒らしがあまりにも酷い場合は運営に削除を申請して下さい。
次スレは>>970が立てて下さい。
2 ：病弱名無しさん：2015/11/20(金) 01:21:10.75 ID:bVj6Mntz0: Ｑ．クローン病ってどんな病気？
Ａ．炎症や潰瘍（粘膜が欠損すること）が主な症状で、
　　口腔にはじまり肛門にいたるまでの消化管のどの部位にも起こりえますが、
　　小腸の末端部が好発部位で、
　　非連続性の病変（病変と病変の間に正常部分が存在すること）が特徴です。

　　クローン病の症状は患者さんによって非常に多彩で、
　　侵された病変部位（小腸型、小腸・大腸型、大腸型）によっても異なります。
　　その中でも特徴的な症状は腹痛と下痢で、半数以上の患者さんでみられます。
　　さらに発熱、下血、腹部腫瘤、体重減少、全身倦怠感、貧血などの症状もしばしば現れます。
　　またクローン病は瘻孔、狭窄、膿瘍などの腸管の合併症や関節炎、虹彩炎、結節性紅斑、
　　肛門部病変などの腸管外の合併症も多く、これらの有無により様々な症状を呈します。

　　クローン病は、再燃・再発を繰り返し慢性の経過をとります。
　　完全な治癒は困難であり、症状が安定している時期（緩解）をいかに長く維持するかが重要となります。
　　長い経過の間で手術をしなければならない場合も多く、
　　手術率は発症後5年で33.3％、10年で70.8％と報告されています。
　　また、定期的に検査を受けることも必要となります。

Ｑ．なんでクローン病っていうの？
Ａ．1932年にニューヨークのマウントサイナイ病院の内科医クローン先生らによって
　　限局性回腸炎としてはじめて報告された病気です。
　　若年者に好発し、発症年齢は男性で20～24歳、女性で15～19歳が最も多くみられます。
　　男性と女性の比は、約2：1と男性に多くみられます。
　　わが国のクローン病の患者数の推移を医療受給者証交付件数でみると
　　近年では毎年1,500人前後の増加がみられ、
　　2002年度には22,010人の患者さんが登録されています。

Ｑ．クソスレですか？
Ａ．せめて荒れずにのんびりマターリやっていきましょう＜＜鉄則＞＞
3 ：病弱名無しさん：2015/11/20(金) 01:22:47.69 ID:bVj6Mntz0: ( ･ω･)＜過去ログ＆ニュース・新聞記事置き場　by ポタコールＲ氏　http://crohn-r.hp.infoseek.co.jp/
過去ログが↑上記更新停止(らしい)の為　Part46の＞＞7さんによって新たに作られた
過去ログ→です。http://y30.net/cd/

( ･ω･)＜関連サイト

　◆公的機関◆
厚生労働省　http://www.mhlw.go.jp/
難病情報センター　http://www.nanbyou.or.jp/top.html

◆医療費等助成＆障害年金◆
難病医療費等助成制度について　
http://members.ld.infoseek.co.jp/ibdgroup/yakudatsu.htm
例）東京都難病医療費等助成　
http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/iryo/nanbyo/nk_shien/iryohi/index.html
社会保険庁：障害年金　
http://www.nenkin.go.jp/n/www/service/detail.jsp?id=3225
http://www.nenkin.go.jp/n/www/service/detail.jsp?id=5067
障害年金について
http://syougai-nenkin.or.jp/html/nenkin01s.html#sub2
4 ：病弱名無しさん：2015/11/20(金) 01:24:40.26 ID:bVj6Mntz0: ◆その他◆

★荒らし回避時BBS：クローン病の人集まれ★別館★
　http://jbbs.livedoor.jp/bbs/read.cgi/sports/31858/1175485255/
　一応荒れた時やサーバーが落ちて2chが使えない時
　OFF会の話などがありましたが、OFF板に持っていく前の擦り合わせ等
　使う事があれば適当に避難所としてお使いください。

Wiki
　http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%82%AF%E3%83%AD%E3%83%BC%E3%83%B3%E7%97%85
IBDネットワーク
　http://www.asahi-net.or.jp/~KR6K-YSN/ibdconf/index.htm
クローンフロンティア
＜レミケ-ドについてや専門医インタビュー患者ページ等＞(田辺三菱製薬)
　http://www.remicare-cd.jp/
IBD情報(株式会社JIMRO)
　http://www.jimro.co.jp/IBD/index_ibd.htm
Yahoo! グループ : IBD同好会
　http://groups.yahoo.co.jp/group/ibd-doukoukai/
食品成分データベース
　http://fooddb.jp/
エームサービス
　http://www.aimservices.co.jp/
Dr.ミール
　http://www.rakuten.co.jp/dr-meal/index.html
5 ：病弱名無しさん：2015/11/20(金) 01:26:54.71 ID:bVj6Mntz0: ◆ハローワークインターネットサービス◆
https://www.hellowork.go.jp/
　
　Q51. 公的な職業訓練施設があると聞きましたが、どのような訓練内容があるのでしょうか。
　A.（独）雇用・能力開発機構及び都道府県では、公共職業能力開発施設として、
　職業能力開発大学校、職業能力開発短期大学校、職業能力開発校、
　職業能力開発促進センター及び障害者職業能力開発校を設置し、職業訓練を実施しています。

　この職業訓練については、失業者、在職者ともに受講が可能で、
　失業者の方は受講料が無料である他、要件を満たしていれば雇用保険から手当が支給されます。
　
　訓練内容は、電気設備科、ビル設備サービス科、住宅サービス科、自動車整備科など
　多岐にわたっていますが公的職業訓練に関する情報は公共職業安定所、
　都道府県または（独）雇用・能力開発機構（ http://www.jeed.or.jp/js/ ）で入手できます。
　また、受講手続等については、失業者の方は公共職業安定所（ハローワーク）に、
　在職者の方は（独）雇用・能力開発機構及び各都道府県の職業訓練校にお問い合わせください。

　小腸機能障害で以て日本政府並びに自治体から身体障害者の認定を受けているクローン病患者の内で、
　来年度卒業予定者、病人に優しい職場へ転職したいと希望する者、
　失業者でニートになりたくない人などへ。

障害者のための就職情報サイト「ウェブ・サーナ」　企画：イフ総合研究所　運営：株式会社イフ
　http://www.web-sana.com/
他にも、クローバーナビ、ゼネラルパートナーズ、テンプスタッフフロンティアなどの
障害者の就職・転職支援団体がありますので探してみて下さい。

クローン病や潰瘍性大腸炎用の食品を扱っている業者
楽チンライフ　http://www.rakuchinlife.jp/
まんぞく君　http://shop.aim-hsm.com/i-shop/top.pasp?to=tp
6 ：病弱名無しさん：2015/11/20(金) 10:34:37.66 ID:E6xpd5YQ0: クローンは食べ過ぎが一番毒だろ
ところで寄生虫療法とかどっかやってないか
7 ：病弱名無しさん：2015/11/20(金) 10:43:46.74 ID:tNs6tsIf0: 来月からパートにでるんですが、給料が6万です。ここから税金とか引かれて手取りいくらくらいになるんでしょうか？健康保険、年金など親の扶養に入ってます。
8 ：病弱名無しさん：2015/11/20(金) 11:08:11.55 ID:6ws6JNlC0: >>6
食べ過ぎは健康な人でも悪いだろ
9 ：病弱名無しさん：2015/11/20(金) 11:10:58.25 ID:D4gSya+kO: 腹一杯になるまで食べ過ぎてみたいわ。食べている最中から腹痛がしてくる俺には無理だ
10 ：病弱名無しさん：2015/11/20(金) 11:15:19.43 ID:zn7F9bYt0: 前スレの朝鮮ニンジンの件。

何か嫌な気配がする。
俺は元々健康食品とか、サプリメントとか、民間療法とか大嫌いだから、尚更なのかも。

先ずはググってみた？
引っかからなくて、ここに書き込みましたとか、経緯を書いて欲しいな。

取り敢えず、万能薬というのはゲームの世界のポーションみたいなあり得ないものなんだから、あまり期待しない方が良いと思うよ。
11 ：病弱名無しさん：2015/11/20(金) 15:58:06.61 ID:D4gSya+kO: このスレに昨日オペだった人いたよな。今頃は痛みで悶絶しているか…
12 ：病弱名無しさん：2015/11/20(金) 16:08:03.08 ID:5SQ8qUdH0: 朝食に中辛のカレーを食べ始めて一週間、完全に下痢が止まった
もう訳わかんない・・何なんだよこの病気
13 ：病弱名無しさん：2015/11/20(金) 16:50:30.34 ID:6ws6JNlC0: カレーに含まれるクルクミンが作用したのであろう。
本当だろうか
14 ：病弱名無しさん：2015/11/20(金) 17:07:47.73 ID:4ts53nYT0: 俺も下痢だけの事を考えたら胃腸に優しいと言われる食事より焼肉カレーのちゃんとした固形物食べた方が普通の弁が出る。
15 ：病弱名無しさん：2015/11/20(金) 17:11:30.74 ID:Yf4e+NyR0: やっすい所でいいんで焼き肉の食い放題とか
健常な時に出来てた大丈夫なことやってみたいけど
怖くて出来ない
いつか大きめの休みが来たらチャレンジしてみようかな
あぁスイパラもいいなぁ
16 ：病弱名無しさん：2015/11/20(金) 17:24:17.00 ID:4ts53nYT0: 手術は全く痛くなかったよ。エピ入れるのが痛いと言ったらわかりましたと言って病室出る前に薬飲まされてそれから記憶なし。
術後もその日は麻酔かけてくれていて次の日の昼ぐらいまで目が覚めず。
で、エピからずっと痛み止め(モヒって言ってたから多分モルヒネ)入れてくれてたから痛いとかなかったわ。
看護婦は痛かったら痛み止めの注射しますからと言われたけど1本も打ってもらわなかった。
17 ：病弱名無しさん：2015/11/20(金) 17:38:13.60 ID:HX+tWNVL0: 先月に痔ろうの手術をシートン法で行い、来月からレミケードの治療を始めるって感じなんだけど、シートン法のゴムってどれくらいで取れるもんかね？
18 ：病弱名無しさん：2015/11/20(金) 18:05:27.04 ID:nJBR5Acq0: >>17
人によるけど、医者は少しでも長く入れたがると思うよ
俺は8年いれた。
レミケがよく効く体質ならわりとすぐとれると思う
19 ：病弱名無しさん：2015/11/20(金) 18:32:36.60 ID:qBRWgv5K0: 再発が心配だから一生入れていたい
問題は風俗に行けないということ😭
20 ：病弱名無しさん：2015/11/20(金) 18:47:36.67 ID:bVj6Mntz0: 三ヶ月ぐらいでゴムとった俺は異端なのか

小さい薬局でエレンタール受け取るのって迷惑かな？
家に近い所に変えたいんだがどうだろう
21 ：病弱名無しさん：2015/11/20(金) 18:58:23.48 ID:zn7F9bYt0: >>16
俺も一回目はそうだった。
ドレーンも無しで３日目からはタバコ吸いに行ってた。

でも病歴１４年の間に小腸切除を二回目、三回目と回を重ねていくとその度に辛くなっていった。術後5～7日は痛みで悶絶。エピ効かず。点滴のロピオンも効かず。
尿管、胃管、腹腔ドレーン、点滴、生体モニター繋がっていて、最悪。

今は３回目の手術から４年経っていて、そこそこヤバイ狭窄も縦走潰瘍もある状態。
医者からは次に手術したら、本格的な短腸症候群になると言われ、エレンじゃ間に合わずIVH必需だがカテーテル感染で敗血症起こして死ぬだろうと宣告されてる。

１４年で３回手術してるんだから、この先１０年は持たないことは誰にだって分かるよな。
先にあの世でたら腹旨いもの食って待ってるぜ！
22 ：病弱名無しさん：2015/11/20(金) 19:01:13.98 ID:tW/NvEir0: >>20
薬局も商売だから儲けになるはずだし、処方せん持ってきたら基本調剤しなきゃ法律違反だから患者が気にすることないよ。
ただあっちも何月何日に誰が処方せん持ってきて～とか逆算しながら薬の在庫の調整してるとこ多いから1度行ったとこは続けて行くといいかもね。
23 ：病弱名無しさん：2015/11/20(金) 19:04:53.14 ID:zn7F9bYt0: >>20
どのみち薬局は問屋から薬を取り寄せるんだから、心配は無用だよ。
高額商品のエレンを注文してくれる君は上客だ。
今は引っ越したから違うけど、家族経営みたいな小さい薬局でエレンとヒュミラもらってたよ。
凄く親切にしてもらった。
だから大丈夫じゃないかな。
24 ：病弱名無しさん：2015/11/20(金) 19:33:36.14 ID:6ws6JNlC0: >>20
小さい薬局は在庫持ってないところが多いからそこでもらうなら前もって電話して
連絡しておくと薬の処方もスムーズにいくんじゃないかな
25 ：病弱名無しさん：2015/11/20(金) 19:40:41.88 ID:Yf4e+NyR0: エレンは有るけどフレーバーがまったく無い所ばっかで
何件か薬局をうろうろした覚えがあるよ
26 ：病弱名無しさん：2015/11/20(金) 19:50:07.05 ID:HX+tWNVL0: >>18
8年ですか…
さすがにそこまでの期間を示唆する事は医者も言ってはいませんでしたが、どのみち数ヶ月は続きそうですね…
27 ：病弱名無しさん：2015/11/20(金) 20:13:47.72 ID:DmmFV0tj0: 全身麻酔の時って、エピは絶対やらなくてはならないの？ちなみに、小腸切除の予定
28 ：病弱名無しさん：2015/11/20(金) 20:35:56.62 ID:tt8TbErv0: >>27
エピって硬膜外麻酔だっけ？
大腸全摘出やったとき血液が固まりにくくなってるから硬膜外麻酔使えなくて神経ブロック麻酔に変更になったよ
29 ：病弱名無しさん：2015/11/20(金) 22:23:41.58 ID:zn7F9bYt0: >>27
エピか神経ブロックやらないと、耐え難い苦痛を味わう事が出来るよ！やってごらん。

俺は２回目の小腸切除の時にプレドニンの影響がまだ大きくて、エピのチューブから感染したら硬膜がやられて大変だからということで、エピ無しで術後を過ごしたんだよ。
一言で言えば、この世の地獄だね。あれは。

ところで君はそんなにエピを入れるのが不安なのかい？エピは麻酔科の初歩的な手技。週に10件以上やっている筈だから心配しなくも大丈夫だよ。
30 ：病弱名無しさん：2015/11/20(金) 22:58:51.94 ID:4ts53nYT0: 体横に向けて体を丸めた格好で背骨？に針打つんだっけあれ？
足先にずーーーーんっと電気が走る痛み1番痛いで怖いわ。
31 ：病弱名無しさん：2015/11/20(金) 23:03:12.23 ID:GdeODK8r0: >>21
ポート入れればそう簡単には死なないから。
ポート入れたらいいのに
32 ：病弱名無しさん：2015/11/20(金) 23:04:41.76 ID:BT5sa6XO0: >>29
すまん全く知識が無かったもので。勉強になります
33 ：病弱名無しさん：2015/11/20(金) 23:08:32.27 ID:D4gSya+kO: 俺はエピをやらなかった時の方が遙かに楽だったな
エピの代用で使う痛み止めが体質に合ってたようだ
34 ：病弱名無しさん：2015/11/20(金) 23:20:59.83 ID:4ts53nYT0: 以前の融通がきく病院にかかってる時お腹の瘻孔から膿がちゃんと出なくて発熱と痛みで苦しいから、
手術室で切開するということになったけど、
通常は背中から打つ下半身麻酔なんだけど、先生に頼んで口からの全身麻酔に変更してもらった事がある。
ほんと背骨の麻酔は怖いわ痛いわだよ。
35 ：病弱名無しさん：2015/11/20(金) 23:47:32.15 ID:6ws6JNlC0: 看護師さんに支えられて背中丸めておけばそんなに怖くないよ
ただ背中に刺すのでズンとにぶい痛みがあって気持ちが悪い
36 ：病弱名無しさん：2015/11/20(金) 23:56:21.99 ID:82xDpI2v0: おまえらが何度も再発繰り返して社会復帰もままならないのはそう言う事だ
本来味わうべき痛みを全部避けて楽ばっかりしてるから
二度と悪くならないようにしようという気持ちが足りないんだよ

今のままなら一生おまえらは底辺のままだろうな
前スレで味の素に随分期待してたけど甘い甘い
おまえらは元気なうちに特効薬なんてできないからな
もっと自分に厳しくなって世間で自立できるように努力しな
いつまでも周りが構ってくれるわけじゃないぞ
37 ：病弱名無しさん：2015/11/21(土) 00:04:25.00 ID:f8kqMOBf0: 麻酔打つ時看護婦さんが体を押さえつけてくれるんだけど手術室の看護婦さんって大きめなTシャツみたいなの着てるから腕周りからブラジャーが見えるんだよねえ。
38 ：病弱名無しさん：2015/11/21(土) 01:05:56.38 ID:Fd5/wM0O0: >>36
自己紹介は済んだか？
39 ：病弱名無しさん：2015/11/21(土) 03:28:48.12 ID:swibN2nj0: サンマ食べたら下痢気味になったよ酷いなぁ本当に
40 ：病弱名無しさん：2015/11/21(土) 05:55:59.10 ID:swibN2nj0: 孤独のグルメが面白い食べに行けないのに思わず見ちゃう
41 ：病弱名無しさん：2015/11/21(土) 07:13:46.59 ID:HhxrBugp0: いっのっがしっらふぅ～
42 ：病弱名無しさん：2015/11/21(土) 09:14:24.17 ID:XYbsTNhc0: 看護師さん力仕事も多いせいか腕ムチムチ、体もムチムチしててムチムチ好きにはたまらんわ
43 ：病弱名無しさん：2015/11/21(土) 11:46:55.70 ID:f8kqMOBf0: グルメ漫画やテレビは面白いからな。
クローンで有名な某大学病院の病棟待合室は美味しんぼの単行本がものすごくたくさん置いてあった。
44 ：病弱名無しさん：2015/11/21(土) 11:55:00.08 ID:4rPJ07uP0: 入院してるときグルメTV見まくってた
45 ：病弱名無しさん：2015/11/21(土) 13:29:54.98 ID:Yclqlmpg0: テレビ見てると世の中食べたことないものばっかりだなと感じる
なんてことないものでも
46 ：病弱名無しさん：2015/11/21(土) 14:01:09.94 ID:gU5MTIFB0: これからも食べることは無いだろうな
ごちバトル好きで見てるけど別次元過ぎて食欲もわかない
47 ：病弱名無しさん：2015/11/21(土) 14:19:15.23 ID:waKip1k+0: 孤独のグルメは本当に美味そうに見えて困る
焼き肉回なんて生唾物だし見たこと無い美味そうな食べ物とかが
気楽に行けそうな店で食べてるから困る
今回はすっごい辛そうなブータン料理だった美味そうだけど
絶対食べたらやばいって解るレベルの辛さだったから無理だろうなぁ
発病前は辛い物結構好きだったんだけどなぁ
48 ：病弱名無しさん：2015/11/21(土) 14:52:34.76 ID:Hqj2aipH0: >>31
他人の事情も知らずに横レスするな！

俺はポート埋め込みも一度経験済みだ。でも一ヶ月も経たずに菌血症による発熱で抜去したんだよ。
CVCでやっても発熱で２ヶ月は持たない。
だから今はポート埋め込みは禁忌なんだよ。

俺にはHPNという選択肢は無いのだ。
ポート入れたら死ねるんだよ( *｀ω´)
49 ：病弱名無しさん：2015/11/21(土) 15:13:00.05 ID:UcgU2fAr0: >>48
じゃあそれ以外で頑張るしかないな。ご愁傷様
50 ：病弱名無しさん：2015/11/21(土) 15:27:19.29 ID:d50qijnyO: できるだけ楽に死にたいわ全麻の時みたいに死にたい
敗血症や腹膜炎で死ぬのはできるだけ避けたいよな…
51 ：病弱名無しさん：2015/11/21(土) 15:40:15.88 ID:Q310BEs50: 腸閉塞ですらこの世にこれ以上の地獄はあるのかってほど痛くて苦しいのに
腸が破れて腹膜炎になった痛みとか想像もできないな

痛すぎて息ができないのにゲロが更に呼吸の邪魔をしてくるとかもう現時点ですら無理
52 ：病弱名無しさん：2015/11/21(土) 17:37:54.24 ID:gU5MTIFB0: 腸に穴空いたこともイレウスもCVのルート感染もやった
腸も2回切った
膿瘍切開7回
痔瘻根治手術6回
次は何が待っているのだろう
痛いのは嫌だな。
発病して12年だけど年1以上のペースでどこかしら切ったり穴あけてる……
今年は別件で皮膚切ったけどクローンでは切ってない。無事に年越したい。
53 ：病弱名無しさん：2015/11/21(土) 18:03:00.45 ID:4NKK4Tg00: >>52
どのオペが一番つらかった？
ぢろうのオペ後に傷口にガーゼいれられる作業は死ねるよなぁ
54 ：病弱名無しさん：2015/11/21(土) 19:36:50.24 ID:Hqj2aipH0: >>49
なんか嫌味な奴だねアンタ
55 ：病弱名無しさん：2015/11/21(土) 21:47:10.03 ID:NvBRocTl0: カロリーメイト食べてたら腸閉塞った＼(^o^)／
食べても便通に変わりはなかったしCRP値は0だったから油断してた／(^o^)＼
朝7時にお腹の張りに気づき、昼ごろにエレンタール飲んで腹痛ｷﾀｺﾚ、
夕方頃にｷﾞｭﾙｷﾞｭﾙ音を立てて便が通って張りが収まったわ
便が通るまで喉の渇きが半端なかった

カロリーメイトで食欲を満たし、エレンタールで栄養を満たす。これで勝つる！
とか思ってたのが甘かったか…
カロリーメイトは脂質多くてパサパサしてるもんな…
カロリーメイトじゃなくてウィダーインゼリーにしとくべきだったか(´・ω・`)
56 ：病弱名無しさん：2015/11/21(土) 22:01:31.22 ID:Pe37y3dV0: ここ5年エレンのみ生活してたが
ふと鶏肉が異常に食いたくなって食べてみたらなんとも無かった
クローンなって18年目だが新たな発見だったわ

俺の場合大豆系がＮＧっていうのが最近わかって
何を食うにも醤油を使っててそいつが原因だとは思ってなかった

一品一品色々試してみるとなんか食えるものもっとあるかも
57 ：病弱名無しさん：2015/11/21(土) 22:16:23.38 ID:qiEJ0KV60: >>56
１度食べてみて、なんともなかったからといって、
「今後もなんともない」とは言えないんじゃないでしょうか？

その時々の体調によって、変わってくるような気がします。
58 ：病弱名無しさん：2015/11/21(土) 22:28:55.75 ID:AB3D1yW30: >>55
自分も発病当初は知識不足で勘違いしていてカロリーメイト沢山食べて繰り返し入院してたわｗｗｗ

>>56
自分で人体実験して食べれる物を探すしかないよね。
自分は幸い軽症なんだけど、カレー微妙で繰り返し食べるうちに平気になった。
59 ：病弱名無しさん：2015/11/21(土) 22:44:53.90 ID:tq5lAhXV0: 家の親子丼は大丈夫だったから外出先で親子丼頼んだら駄目だったときあるわ
特定したわけじゃないけど家では皮を取るのでこれかなと思い、それから外出先では避けてる
60 ：病弱名無しさん：2015/11/21(土) 22:47:45.27 ID:VLNw5e/l0: 体調とかのタイミングとの兼ね合いもあるから
１００％食べ物のせいにするのもどうかと
61 ：病弱名無しさん：2015/11/21(土) 22:51:10.84 ID:+MpJ5E4y0: >>53
２回目の腸切ったときとイレウスかな
ＣＶの感染は抜いて薬使って3日で熱下がったし。
膿瘍のあとガーゼ詰められたのは痛かった……ガーゼ抜いて注射器でビューって洗われてまたガーゼ詰めて…
１日3回の処置は冗談抜きで泣いた

今は膿瘍切開の後にガーゼ詰めないんだね
肉取らなかったからばっちり瘻管形成されちゃったよ
62 ：病弱名無しさん：2015/11/21(土) 23:08:35.34 ID:lRHEkvsf0: 特に炎症が酷い訳では無い人はしっかり食事を取った方が良いよ
俺は腸に優しい物ばかり食べてすっかり腸が弱った時期があった
極端な食生活はダメなんだなーと学習した
63 ：病弱名無しさん：2015/11/21(土) 23:22:07.04 ID:NvBRocTl0: >>58
俺は今年でクローン病歴12年
12年目に12年ぶりのカロリーメイトで人生初の腸閉塞入院しそうだ
64 ：病弱名無しさん：2015/11/21(土) 23:27:56.62 ID:TEqODLcP0: 固形のカロリーメイトは危険。脂の塊だと思ってる
65 ：病弱名無しさん：2015/11/21(土) 23:55:27.43 ID:NvBRocTl0: 脂質22gならまぁ大丈夫だろ、とか思ってたのが甘かったわ
66 ：病弱名無しさん：2015/11/21(土) 23:59:18.54 ID:d50qijnyO: まあ腸閉塞ではないから心配するな。閉塞の状態でエレン飲んだら全部吐いてるはずだから
腸閉塞とCRPと脂質はあまり関係ないよ
67 ：病弱名無しさん：2015/11/22(日) 00:22:03.62 ID:GBFQ/vgT0: ある程度食べないと腸が弱るのも分かるし、でも食べすぎると再燃というバランスとるのが非常に難しい。
CRPとか0.3以下にほとんどなんないしなあ…
68 ：病弱名無しさん：2015/11/22(日) 00:23:00.59 ID:SVOnX7Dd0: >>34
術後経過はいかがですか？痛みとかどんなものなの？
69 ：病弱名無しさん：2015/11/22(日) 00:34:33.46 ID:CTIg5S9Z0: ココナッツオイル試してる人いる？
俺は毎日大さじ二杯程度摂ってるんだけど、
胃もたれや腹が緩くなったりすることはなく調子が良い。
が、単に調子が良いだけなのか摂ってるおかげなのかわからんｗ
70 ：病弱名無しさん：2015/11/22(日) 04:19:52.20 ID:wA8a2ozD0: カロリーメイトなんて脂の固まりだからよくないよ。ヴィダーインゼリーなんかもデキストリンとか悪化させるもと
71 ：病弱名無しさん：2015/11/22(日) 06:58:34.98 ID:L80yMmAK0: >>56
鶏は皮をはずせよ
皮は脂の塊だ
72 ：病弱名無しさん：2015/11/22(日) 07:05:09.44 ID:AZtR7IiP0: 肉は焼くと油がすっごいでるから気をつけて
自分は焼肉プレートCB-P-Y3ってのを買ってガスコンロで使ってるけど
鶏肉でも下に油が溜まる普通にフライパンやホットプレートで焼くと
その油を口に入れてる訳だから怖い
73 ：病弱名無しさん：2015/11/22(日) 07:33:47.63 ID:18xVgaDc0: >>70
エレンタールの主成分はデキストリン。
74 ：病弱名無しさん：2015/11/22(日) 08:38:30.09 ID:FjZI7l0n0: マルトデキストリンだった、ヴィダーインゼリーは。失礼しました
75 ：病弱名無しさん：2015/11/22(日) 10:25:05.04 ID:N+NylnI90: マルトデキストリンと難消化性デキストリンは違うよ
難消化性デキストリンは食物繊維であり更に水分を集めるので下痢になる。
マルトデキストリンは栄養吸収性抜群。
76 ：病弱名無しさん：2015/11/22(日) 10:49:12.70 ID:xKk1H/g0O: ※ただしイケメンに限る
77 ：病弱名無しさん：2015/11/22(日) 11:33:39.43 ID:FjZI7l0n0: >>75
でも俺はあまり信用してないな。自然のものが一番だという考えだから。
そればかり摂取しなければもんだいないぐらいなのかな。
ちなみにエレンタールは使用してない自分の場合
78 ：病弱名無しさん：2015/11/22(日) 12:01:21.73 ID:Y/G1LRc/0: カロリーメイトの固形タイプのやつはナッツみたいなのが入ってた気がする。
下手すると普通のクッキー以上に危険かもしれない。
79 ：病弱名無しさん：2015/11/22(日) 12:34:51.25 ID:AZtR7IiP0: クローン病になってお菓子は和菓子と煎餅ばっかになってるわ
クッキーとかカロリーメイトとか怖くて食えん
80 ：病弱名無しさん：2015/11/22(日) 13:59:19.19 ID:iZiZfBFM0: 和菓子って、あんこが詰まりそう。
81 ：病弱名無しさん：2015/11/22(日) 15:32:15.12 ID:L80yMmAK0: カロリーメイトは脂質が多すぎるよ
駄目だよ

http://www.otsuka.co.jp/cmt/product.php
82 ：病弱名無しさん：2015/11/22(日) 18:56:08.59 ID:ImxXJO2x0: カロリーメイトはドリンクタイプだと脂質少なめですが、どなたか飲まれている方居ますか？
気になってはいるのですが薬局ではなかなか扱っていなくて、ネットとかだと6本単位だったりして手を出しづらくて…。
83 ：病弱名無しさん：2015/11/22(日) 19:29:50.45 ID:82dEvBeL0: >>82
カロリーメイトとか高いもの飲まなくてもエレン飲んどけば
84 ：病弱名無しさん：2015/11/22(日) 20:05:42.99 ID:NsPrbx860: 色々食いたい気持ちはわかる。
だがそれは手術へのｄぽ
85 ：病弱名無しさん：2015/11/22(日) 20:19:42.26 ID:5Yhc12oM0: >>83の言う通り
バカがいてどうなるかと思いましたよw
86 ：病弱名無しさん：2015/11/22(日) 20:23:49.93 ID:FjZI7l0n0: 色々食べたいよな。エレンタールばかりじゃどうにもならない気持ちも理解できる
87 ：病弱名無しさん：2015/11/22(日) 21:06:16.18 ID:clL3hxw30: >>56
＞ここ5年エレンのみ生活してたが

かなりヘビーな節制生活だと思うのですが、エレンのみで生活することで、あなたのQOLは上がったのですか？

私も少なくとも半年以上はエレンオンリーにする事を、医師から勧められていて、それまでして節制生活するのはQOLが上がったと言えるのか？と疑問なんです。

ご意見をお聞かせください。
88 ：病弱名無しさん：2015/11/22(日) 21:40:27.89 ID:xKk1H/g0O: 長期絶食ができるのは大体は追い込まれてる人だからQOL以前に命がかかってんだよ
89 ：病弱名無しさん：2015/11/22(日) 21:46:26.53 ID:axC0EHM80: （チラ裏）
過去に二年ぐらいエレンだけで過ごしたけど、エンシュア飲んでたときみたいな酷い
下痢と腹痛は緩和されたのが良かった。（下痢や腹痛は続いたけど）。

あと、小腸の方にも症状が出てたせいでどんどんやせてしまい（腹痛が
酷いから食欲もまったくなくなってしまったのもあるが）鎖骨のくぼみに
水が貯められるほどになってたのに、エレン飲み始めてからグングン肉が戻ってきた。

確かに甘ったるいけどエンシュアよりずっとマシな感じだったのと、タンパク質が
アミノ酸レベルになってるからボディビルダー用の高級なエネルギードリンク飲んでるような
もんだと思って、こんなすごいものが飲めるなんて得難い経験だなとか思って飲んでた。

元々友人もいないし恋人もいないし（そもそもいたことがない）、別に食べる事も好きじゃないし
本を読むぐらいしか生きてて楽しいことがないので、普通の食事が出来ない事でQOLが下がったりは
しなかったな。むしろ食事という意味がよくわからない儀式から開放されてうれしいとか
思ってた。

レミケードを使うようになってきたら、段々寛解に近づいてきて、今はほぼ普通に
色々食べられる様になった。なんか思い返すと、クローンが重かったときの価値観
が我ながら異常っぽいんだけど、異常さのおかげで乗り切れた感じだな。
90 ：病弱名無しさん：2015/11/22(日) 22:37:46.83 ID:T/dmGEs70: 病気になってから初めて野菜ジュース飲もうと思ったけど
意外に飲めなそうなのが多くてやめた
ホウレン草が入っていたり食物繊維も気になるし
頻繁に飲んでる方は何飲んでますか？
91 ：病弱名無しさん：2015/11/22(日) 22:49:15.52 ID:kx9HNUuC0: 水溶性の食物繊維なら関係なさそうだけどだめなの？
92 ：病弱名無しさん：2015/11/22(日) 23:13:16.67 ID:xKk1H/g0O: 野菜ジュースは飲んでも大丈夫だろうけれど健康に気を使ってのことなら金の無駄だぞ。あれ栄養にならないから
93 ：病弱名無しさん：2015/11/22(日) 23:26:36.39 ID:5Yhc12oM0: トマト毎日飲んでいるよ
快便率が上がったたよ
94 ：病弱名無しさん：2015/11/22(日) 23:30:09.62 ID:5h8eXZ+e0: 入院してるときに充実野菜が良く出て来たので
その流れで飲んでる
95 ：病弱名無しさん：2015/11/22(日) 23:30:35.87 ID:Sfg2TYQH0: おまえら気にしすぎてまた悪化させてるわ絶対ｗ
もう少しおおらかになった方が体にも心にもいいし楽しく生きられるぞ
96 ：病弱名無しさん：2015/11/22(日) 23:33:20.53 ID:2eJlrZt50: クローン病患者のブログ見てると普通に飯食ってる人とかいてマジ嫉妬
くっそ羨ましい羨ましい妬ましい
97 ：病弱名無しさん：2015/11/22(日) 23:38:01.90 ID:T/dmGEs70: 野菜ジュースは不溶性食物繊維は含まれて無いのは良いがビタミンCも無いんだね
充実野菜はホウレン草入ってるけど良いのかな
たまに飲むならトマトジュースにしようかな
98 ：病弱名無しさん：2015/11/22(日) 23:42:34.62 ID:iaqigQR00: >>96
レミケード打て　大体はそれでそこそこ食える
薬切れて来たら腹痛も普通に来るけど打ってないときの比じゃないくらい楽

一度でもまた食えるという希望を覚えてしまった以上
この先レミケ完全耐性＋狭窄が限界になったらもう俺は耐えられんかも
99 ：病弱名無しさん：2015/11/22(日) 23:43:31.90 ID:clL3hxw30: >>96
自分も食べればいいじゃ無いですか。
ちもろん自己責任で。
100 ：病弱名無しさん：2015/11/22(日) 23:53:15.30 ID:N7w9QrT+0: レミケード、ヒュミラ使っている
B型肝炎の人いますか？
差し迫って使う状態ではないのだけど、
今後、B型故に、使用できないと宣告されました。
何でも、肝炎ウイルスを目覚めさせてしまうとか‥

同じ状態の人いますかね？
101 ：病弱名無しさん：2015/11/23(月) 00:29:19.00 ID:5MaoV7x30: レミケードで寛解気味なのはよいとして、便秘がちになってしまった。
ビオフェルミンで助かってる。
102 ：病弱名無しさん：2015/11/23(月) 00:54:03.74 ID:YeGgJUzM0: >>87
食欲を満たすことによる短期的なQOLと、
手術や短腸を避けることによる長期的なQOL。
どちらを優先するかは人それぞれですな

医者は、半年間腸を休めてやるのが短期的にも長期的にも最適な解だと考えているんでしょう
103 ：病弱名無しさん：2015/11/23(月) 03:31:49.89 ID:4YOZNoDB0: エレンオンリーはともかくエレン飲むのと飲まないとじゃQOLは全然違うよな
エレン飲まないと気力も体力も生まれないし生産性ガタ落ちだよ
104 ：病弱名無しさん：2015/11/23(月) 04:26:42.50 ID:JZEJwT5Z0: ＜＜100
いるよ。
主治医はやりたそうだけど一生B型ウィルスを抑える薬（バラクルード）を飲まないといけないから選択はあんたに任すと言われてオイラはやってない。
105 ：病弱名無しさん：2015/11/23(月) 07:39:32.56 ID:8/tCyMuC0: くそお
狭窄はないけどお腹がはりすぎて辛い
おならも一日100回くらいでてるきがする　
なんでこんなガスがでるかなぁ。
対策ない？
106 ：病弱名無しさん：2015/11/23(月) 09:03:14.80 ID:AqAPF1kP0: まず、ストローを肛門に刺します
107 ：病弱名無しさん：2015/11/23(月) 09:08:32.33 ID:x08ibwKt0: >>105
まずは絶食してください　エレンタールのみでしばらく生活
108 ：病弱名無しさん：2015/11/23(月) 12:00:41.65 ID:63xW7xaQ0: 今朝調子がいいから朝飯食ったら調子が悪くなってきたな
すぐトイレに行きたくなるよ
やっぱダメだ
エレンだけにしとこう
109 ：病弱名無しさん：2015/11/23(月) 12:01:16.00 ID:uzFBlrGW0: >>100
俺はＢ型肝炎無症候性キャリア
レミケ，ヒュミラ以前にプレドニン50mg使う時からゼフィックスというのを飲んでた。この時はウイルス量が少ないながら検出されてた。
その後にまたプレドニン使う時に今度はバラクルードという、より強力なやつが出たからということで、バラクルード飲み始めた。
その後にレミケ標準量，ヒュミラ，レミケ倍量，ヒュミラで全然Ｂ型肝炎のウイルス量はケンシュツセズだった。
今はレミケもヒュミラも副作用で使えなくなり、イムラン50mgなんだけど、バラクルードで落ち着いてるよ。
個人的には面白いと思うところなんだけど、消化管班と肝臓班が一括りで消化器内科になっているところだね。大学病院でもそうだから、消化器内科に入院/通院してる限り、肝臓のことも任せて大丈夫だと思う。
110 ：病弱名無しさん：2015/11/23(月) 17:50:45.62 ID:NxYgnQVjO: 医者に聞いたのだが食事コントロールができないのは女性が多いそうだが周囲の患者を見てどう？
111 ：病弱名無しさん：2015/11/23(月) 18:06:24.68 ID:x08ibwKt0: クローン患者で女性に出会ったことないな
112 ：病弱名無しさん：2015/11/23(月) 18:06:55.78 ID:f4ScVIrU0: >>110
うちの主治医も言ってた
ズルズル引きずっちゃうのは女が多いって
自分の他に女のクローンは知らないから自分のことしか言えないけど、
生理前になるとお腹いっぱい食べたい衝動がやばい
子供の頃からクローンだから下剤以外でお腹いっぱいなんて経験したことないはずなのに……

多分そこで食べちゃって悪化する人が多いのだと思う
113 ：病弱名無しさん：2015/11/23(月) 18:46:34.77 ID:fwDGZvrh0: 女のが食に関してはうるさいよなあ
甘いもんとか男と比べて好きだし。
114 ：病弱名無しさん：2015/11/23(月) 18:49:28.28 ID:NxYgnQVjO: 生理か。女性は悪化しても食べ続ける人が多くて絶食を渋る方が多いそうだ。男よりも痛みに強いとも聞くから食い続けられるのかもしれん
115 ：病弱名無しさん：2015/11/23(月) 19:08:09.85 ID:D8P1xAKL0: 初オペで小腸50cm切ってストーマは作らなかった。
術後三日目で落ち着いてきたけどドレーンと腹筋に力入れた時の傷口がまだ痛む。。。
116 ：病弱名無しさん：2015/11/23(月) 19:20:15.72 ID:/JPPYyPQ0: >>115
俺と似たような感じだが…
小便するときに、尿道までの小さな腹筋（？）…というか扉のようなものがが制御できずに
はなかなか出てこなくて当時は苦労したんだがそっちはどうだい

絶食、おかゆからのうどんが出たときの嬉しさったらなかったな～
117 ：病弱名無しさん：2015/11/23(月) 19:24:45.33 ID:Ra/bAa3z0: >>115
お疲れ様です自分も1月過ぎに、同じような初オペが待っている
118 ：病弱名無しさん：2015/11/23(月) 19:29:38.13 ID:x08ibwKt0: >>117
なかなか待たせられますな
119 ：病弱名無しさん：2015/11/23(月) 19:37:35.28 ID:KWL7Bgy10: 梅干嫌いだったけど、この病気になってからおかゆとかおにぎりの梅干好きになった。
というか食えるものは全部好きになってきたわ、白身魚とか。
一種の暗示的なものかもしれん。
120 ：病弱名無しさん：2015/11/23(月) 19:41:33.94 ID:Ra/bAa3z0: >>118
それまで、エレンタールと、ステでの内科的治療です
エレン5パックのみじゃ腹が減る
121 ：病弱名無しさん：2015/11/23(月) 19:45:41.24 ID:x08ibwKt0: >>120
ステは段々減らして切っていかないの？
122 ：病弱名無しさん：2015/11/23(月) 20:07:38.29 ID:Ra/bAa3z0: >>121
2週間毎に、減らしてる。1月入ってステ終了しオペ
しかし、最初ステ飲み始めた頃は、副作用で全く眠れなかった。あんなにも冴えちゃうんだね
123 ：病弱名無しさん：2015/11/23(月) 20:18:33.86 ID:x08ibwKt0: >>122
確かになぜか眠れなくなるね。昼間身体が疲れていても動く感じはしたね
124 ：病弱名無しさん：2015/11/23(月) 22:03:54.87 ID:QjRjFAGJ0: 焼いた煎餅は脂質少ないけど
油で揚げた煎餅の脂質の高さは異常
ポンチ上げとか30超えてるじゃないの
味のバリエーションが少なくなって困る
125 ：病弱名無しさん：2015/11/23(月) 22:09:32.40 ID:nDnUMj0t0: ぽたぽた焼きとか雪の宿とかときどき無性に食べたくなるから困る
126 ：病弱名無しさん：2015/11/23(月) 22:58:23.32 ID:QjRjFAGJ0: >>125
ぽたぽた焼き美味いよなぁあれ今調べたら脂質10ちょっと有ったよ
揚げた奴よりはマシだけどなかなか食えないよなぁ
脂質を気にせず食べたいけど翌日の腹痛と下痢を考えると
とてもじゃないけど無理だわ
プレドニンで抑えてるだけだからレミケやってる人見たく
気にせず食ったり出来ないのがきつい
127 ：病弱名無しさん：2015/11/23(月) 23:22:12.02 ID:6X3TJvmv0: >>126
プレドニン＋レミケードやってるけど、私は油っぽいのはダメだな
お腹張ったり気持ち悪い感じがしばらく続いちゃう

食事は自己管理でわりと好きなもの食べられるけれど
相変わらず無難なものを少しだけっていう感じが多いよ

食品買ったり外食のときも熱量や脂質のチェックは自然にしてる
128 ：病弱名無しさん：2015/11/24(火) 00:05:17.97 ID:Yt9PUQyJ0: あげ煎餅は論外やろ・・・
焼き煎餅は「うまい煎餅」てのが好き
それか専門店の高い手焼き煎餅とか食べてなんとか楽しむ
129 ：病弱名無しさん：2015/11/24(火) 01:25:51.28 ID:KIxlVCXP0: 手作りカレーおすすめ
炎症は軽度なのに腸が仕事しないって人にいいよ
俺はココナッツミルクとココナッツオイル入れて唐辛子抜きで作ってる
130 ：病弱名無しさん：2015/11/24(火) 01:34:43.63 ID:84aZtQHG0: 晩にサンマ食ったら下痢がとまらんwww
摂取した水分以上に水分が出てる感じ。脱水になる前になんとか止まってほしい。
吐くほどじゃないので脱水はなんとか回避出きるとは思うけど。
ウナギだけ避けてたけどサンマも食べたらダメなリスト入りだわ。前はサンマ大丈夫たったんだけどなあ。
おかげで今日は寝れそうもないw
131 ：病弱名無しさん：2015/11/24(火) 01:51:24.22 ID:M9PtmdR90: 秋刀魚の刺身なんか調子良くなるけどな。
菌とか寄生虫が怖いので食べないようにしてる。
132 ：病弱名無しさん：2015/11/24(火) 01:52:29.06 ID:3Dfu4T8Q0: >>130
御大事に…
133 ：病弱名無しさん：2015/11/24(火) 02:03:29.28 ID:DkqETfHM0: サンマがダメっていうか普通に食あたりなんじゃ
134 ：病弱名無しさん：2015/11/24(火) 02:52:06.77 ID:tr2jBgbJ0: >>131
秋刀魚の刺身は美味しかったな。
国産ウナギも美味しいけど値段高いな
135 ：病弱名無しさん：2015/11/24(火) 02:53:05.94 ID:DXvcfRec0: 術後何日目からみなさんご飯出ました？
136 ：病弱名無しさん：2015/11/24(火) 02:56:27.90 ID:52Bd0FKK0: 2週間・・・ちょっとだったと思う
死ぬほど食いたかったけど腸から液体がこぼれやしないかって心配だった

1度メシが出たらうどんくらいになるまでは割と早かったよ　1週間くらいか
137 ：病弱名無しさん：2015/11/24(火) 03:40:36.93 ID:0VLTlLd60: この病気ちゅらい太れない体力がないやる気がでない
この病気でぶっ倒れて大学中退することになってニート
特定疾患の患者にも就職のバックアップを国はやってほちい
138 ：病弱名無しさん：2015/11/24(火) 04:09:31.96 ID:DkqETfHM0: 大学通ってるけど他の人と食事行けないし断ってたらどんどん周りと疎遠になっていったな
学期中に入院しちゃうと留年が避けられないし難病には厳しい
139 ：病弱名無しさん：2015/11/24(火) 05:44:08.41 ID:aTHQofdO0: 食事の付き合いが面倒だからサークルをやめたし、
週二回の実験の時間以外は誰とも話さない大学生活でした

その代わり勉強はものすごく捗った
140 ：病弱名無しさん：2015/11/24(火) 06:37:10.66 ID:84aZtQHG0: ふぅ、なんとか下痢収まった。。
油の乗りがいいのは避けようっと。
141 ：病弱名無しさん：2015/11/24(火) 06:54:06.65 ID:r9Szwzuv0: サンマは美味いんだけど油凄いからなぁ
この前焼いて食べたら下痢になって大変だったわ
鮭は大丈夫だったんだけど
142 ：病弱名無しさん：2015/11/24(火) 06:57:13.38 ID:6/1v8+m10: この病気でペンタサだけ飲んで症状抑えられてるっていう人いる？？
143 ：病弱名無しさん：2015/11/24(火) 09:27:23.87 ID:QcA+DbRR0: >>142
ペンタサとビオフェルミンと抗生物質
で下痢が抑えられている
抗生物質はもう10年以上飲んでいる
144 ：病弱名無しさん：2015/11/24(火) 09:30:15.91 ID:N0MRIzoWO: 冗談だよな？
145 ：病弱名無しさん：2015/11/24(火) 09:32:49.44 ID:6/1v8+m10: >>143
抗生剤ってフラジールですか？？
146 ：病弱名無しさん：2015/11/24(火) 09:36:02.54 ID:Pgprg12d0: >>142
5年前から下血して、4年前に盲腸して、3年前に痔ろうで確定したけど
ペンタサと食事を気を付けて今のところ全く悪化していないよ
147 ：病弱名無しさん：2015/11/24(火) 10:05:12.88 ID:R8Gtu6fg0: 抗生物質って長期間飲んでも大丈夫なの？自分は飲み薬ペンタサに8週おきにレミケード
148 ：病弱名無しさん：2015/11/24(火) 10:21:19.36 ID:FBDmoEHU0: 長期は避けるべきだけどやむを得ない人もいるんじゃないの？
手術までのつなぎで約10ヶ月クラビット飲んでた
フラジールに切り替えたけどだめでクラビットに戻した
今はやばい時だけ飲んでる
149 ：病弱名無しさん：2015/11/24(火) 11:20:23.59 ID:QcA+DbRR0: >>144
冗談じゃないけど。
なんで冗談だと思うの？

俺も抗生剤の長期使用は危険だと思って、
医者に何度も確認しているが、
大丈夫だと言われている。
実際、抗生剤飲んだ方が調子が良いのは事実。
150 ：病弱名無しさん：2015/11/24(火) 13:25:15.68 ID:U6PW6+L50: ヒュミュラ打ってたのだけれど
有名な病院に変えたら廃止された。
なぜだ。
151 ：病弱名無しさん：2015/11/24(火) 13:50:53.46 ID:tr2jBgbJ0: >>150
それは担当の医師に聞いてみないと理由はわからないな。
継続してヒュミラで治療してくださいと言えば？
継続したいのならば
152 ：病弱名無しさん：2015/11/24(火) 14:58:29.81 ID:7VFSfBMM0: 抗生剤でも免疫調節機能をもってるものもあるからねえ、そっちに期待してるのかとしれない
153 ：病弱名無しさん：2015/11/24(火) 16:10:59.01 ID:GQl32tK00: みんな1日何食食ってる？
レミケしてるけどあんまり神経質にならなくてもいいんか？
154 ：病弱名無しさん：2015/11/24(火) 17:49:47.36 ID:3DExuDmJ0: >>153
おれ昼と晩の2食だけど
昼は野菜サラダとささみの缶詰と味噌汁だけ
晩は昼にプラスお粥を少々
あとはエレンを2ボトル
多分トータル1000kcalぐらいと思うな
155 ：病弱名無しさん：2015/11/24(火) 17:53:58.09 ID:PNBbnaVe0: >>153
自分で人体実験しなきゃならないんだけど、一食から始めて、段々二食、三食とゆっくり増やしていくんだ。

その途中、熱が出たり腹痛が出たりしたら、そこがデッドラインなんだけど。
偶にその症状が出た時には既に再燃している時があって、また絶食に逆戻り。これにはまいる。

ただ。レミケの効果は強力で、副作用さえ出なければ最初から倍量投与にしてもらって、三食食べる人も居ることは居る。
なんだか毒を持って毒を制すみたいな世界だね。
156 ：病弱名無しさん：2015/11/24(火) 17:57:03.19 ID:tr2jBgbJ0: 朝　おにぎり（ごま昆布）　納豆　目玉焼き　梅干し　りんご　ヨーグルト
昼　その時の気分
晩　高齢者用お弁当（宅配）
エレンなし
在宅IVH24時間（カロリー1120kcal)エルネオパ1号　day/2本
157 ：病弱名無しさん：2015/11/24(火) 18:10:20.67 ID:r9Szwzuv0: 朝　フルーツ缶とエレン
昼　スーパーかコンビニのおにぎり（脂質低め）とエレン

夜　調子良ければ普通のご飯炊いて何か作る
調子悪ければうどんとかお粥とか後エレン

エレンは常に1日3回取ってる仕事から帰ってきて
ゼリー作って夜と朝食べてる
昼のは家出る１～２時間前に作って冷やしたの持って行く
レミケはやって無くてプレドニンのみステロイドのせいでお腹が減って
食べ過ぎてしまう時があるのがつらい
158 ：病弱名無しさん：2015/11/24(火) 18:25:14.61 ID:N0MRIzoWO: 早く安楽死を認めてほしい
最後は敗血症やイレウスや腹膜炎で苦しみ抜いて死ぬことを考えると恐ろしい
159 ：病弱名無しさん：2015/11/24(火) 20:20:10.96 ID:GQl32tK00: おーみんな軽く食ってるって感じだな。
俺は昼夜の2食でエレン3本。
そして問題が間食。
和菓子なら安全だと思って昼食後ほぼ毎日食ってしまってる
160 ：病弱名無しさん：2015/11/24(火) 20:22:29.72 ID:GQl32tK00: 少量を数回に分けて食う方がいいか、食べるときは食べて食事間隔をあける方がいいか未だに迷ってる
161 ：病弱名無しさん：2015/11/24(火) 20:48:07.15 ID:XoEFwLuU0: レミケードの点滴やりはじめて30分くらいすると、顔がパンパン？になるような感じして
（血圧が急上昇？）息苦しくなってすこしでも多く息を吸い込むと咳がとまらなくなる
。10分くらいするとだんだんとおさまっていく。もう2年近くこの症状が続いてる。
レミケやりたくないけどもう後がないような気がしてなかなかやめられない。12月
にレミケだけど、この症状が必ずおきるからやりたくないんだよなー。
162 ：病弱名無しさん：2015/11/24(火) 20:54:16.65 ID:tr2jBgbJ0: >>161
何度か言ってるが必ず抗ヒスタミン剤やステロイド注射をしてもらってくださいね
163 ：病弱名無しさん：2015/11/24(火) 20:57:53.66 ID:r9Szwzuv0: >>159
和菓子はつい食うよなぁ
コンビニのヤマザキの団子とか大福とか
脂質ほとんど無いからついついくっちまうんだよなぁ
164 ：病弱名無しさん：2015/11/24(火) 21:08:34.38 ID:anDtA0ZJ0: >>161
うちの病院はレミケードの点滴中は看護師さんがまめに様子見に来たり
変わったことがないか聞きにくるけどそういうのはないの？
バイタルチェックもしないの？
165 ：病弱名無しさん：2015/11/24(火) 21:13:17.53 ID:BARJBX4d0: 下痢が激しいときは絶食？
俺は絶食は耐えられないわ･･･
喉もよく渇くし
166 ：病弱名無しさん：2015/11/24(火) 21:42:53.80 ID:XoEFwLuU0: >>164
1時間ごとに1回は見に来るよ。いつも10分くらいでおさまるから言ってないよ。

>>162
レミケードやる前に30分くらい点滴してからレミケードやってるけどその点滴は
なんだろ。
167 ：病弱名無しさん：2015/11/24(火) 21:48:15.70 ID:zcTukbuW0: 朝
ヨーグルトとエレン×2
昼
コンビニサンドイッチと缶コーヒーとエレン×2
夜
親任せの普通な食事

上記は出勤日で、休日はエレン無しで好き勝手食ってる。
軽症で助かってる。
薬はペンタサにイムランね。
168 ：病弱名無しさん：2015/11/24(火) 21:51:51.53 ID:azCve1ha0: ここ半年ほどはエレンタールとういろうしか食ってないわ
ういろう良いよういろう
169 ：病弱名無しさん：2015/11/24(火) 21:52:40.44 ID:rMMKWhAP0: あ～チキンタツタのCM鬱陶しい
正直食べたい
170 ：病弱名無しさん：2015/11/24(火) 21:56:42.73 ID:K2mo2wsz0: 夜～朝エレン鼻注 4パック

昼吉野家、リンガーハット、大戸屋、はなまるのローテ

夜コンビニでカップラーメンor弁当、おにぎり(ただし脂質10g以下に抑える)

帰宅後、夜家族が作った夕飯

ペンタサで何とか緩解してる
CRP0.1-.0.5くらい。が、痔瘻が酷い
吉野家の牛丼はつゆ抜きにすれば、脂質かなり少なめ。大戸屋とかも食えるメニューあり。
カップ麺も最近はノンフライが増えて頼もしい。
171 ：病弱名無しさん：2015/11/24(火) 21:57:09.46 ID:mN4O+euJ0: >>168
ういろうなんて、こちらでは簡単には手に入らないと思う。通販で買うのも、なんかなぁ…。

オレは、ここ５年ほどは、エレンとパスタ（手作りトマトソース）しか食ってない。
うそ。　たまーにソウメンも食べてた。
172 ：病弱名無しさん：2015/11/24(火) 21:57:51.21 ID:Kz31ihph0: 虎屋のういろう大好き
173 ：病弱名無しさん：2015/11/24(火) 22:04:29.96 ID:9hUK7dhT0: みそかつおにんにく食べまくったらガスが酷い
174 ：病弱名無しさん：2015/11/24(火) 22:14:07.52 ID:r9Szwzuv0: 船和のイモようかん食いたい
175 ：病弱名無しさん：2015/11/24(火) 22:22:31.02 ID:mN4O+euJ0: >>174
イモようかんって、サツマイモ？　それだと、狭窄があると、詰まって悶絶だ。

ジャガイモ原料にしてイモようかん作れば、なんとか食べられるかなぁ…？
176 ：病弱名無しさん：2015/11/24(火) 22:23:42.56 ID:zm1f8LsA0: みんな仕事は普通に出来るの？自分は現在治療中だが、復帰したら、今迄の体力仕事は出来そうにない
177 ：病弱名無しさん：2015/11/24(火) 22:25:16.89 ID:N0MRIzoWO: 一般人にはサツマイモが便秘に効くという理不尽
178 ：病弱名無しさん：2015/11/24(火) 22:31:06.47 ID:zcTukbuW0: >>176
仕事は普通にしているつもりだが、イムランの副作用なのか疲れやすく疲れが取れなくて辛い。
イムラン以前のステロイド使用時はもっと元気だった…
179 ：病弱名無しさん：2015/11/24(火) 22:45:21.64 ID:bLmr6U4O0: お腹いたいし貧血で体がだるくて横になったまま起きたくない
180 ：病弱名無しさん：2015/11/24(火) 22:49:45.56 ID:r9Szwzuv0: >>175
そう原料はサツマイモ
浅草で有名なお土産の船和ってお店の芋ヨウカンなのよ
すっごい美味しいんだけど病気発症してからはさすがに怖くて食えない
サツマイモと砂糖と塩だけで作られてるのでたぶん詰まって悶絶する
181 ：病弱名無しさん：2015/11/24(火) 22:50:01.11 ID:GQl32tK00: さつまいもって裏ごしして繊維潰してあれば大丈夫じゃないか？
芋餡とかよく食ってる
182 ：病弱名無しさん：2015/11/24(火) 23:02:54.35 ID:tr2jBgbJ0: >>168
名古屋の人ですか？
183 ：病弱名無しさん：2015/11/24(火) 23:11:06.16 ID:KIxlVCXP0: レミケの時に針を刺した場所が膨らんで痒いんだけど、
もう一月治まらない。
アレルギー反応ってヤツかな？
184 ：病弱名無しさん：2015/11/24(火) 23:16:27.75 ID:r9Szwzuv0: >>181
マジか！！ヨウカンになってるんで裏ごしして潰してあるわ
後で最小単位買って来てちょっと試しに食べてみるわ！！
185 ：病弱名無しさん：2015/11/24(火) 23:20:39.68 ID:N0MRIzoWO: 団子を食う方がはるかに怖いわ
186 ：病弱名無しさん：2015/11/24(火) 23:22:11.52 ID:tr2jBgbJ0: >>166
レミケードやる前の点滴や注射はその医師に聞いてよ
187 ：病弱名無しさん：2015/11/24(火) 23:26:42.93 ID:mN4O+euJ0: >>181
サツマイモは、繊維がだめというわけではなく、
おなかの中でかたまりになるからダメだと聞きました。

>>184
たぶん、悶絶コースだと思いますが…。
結果報告、よろしくお願いします。
188 ：病弱名無しさん：2015/11/24(火) 23:49:40.85 ID:6MAoD7IC0: >>183
レミケードして帰宅後から具合悪くなったり何か変化があったらすぐに電話して受診してって言われてるよ。受診してみたら？
189 ：病弱名無しさん：2015/11/25(水) 00:25:25.55 ID:p5CGcMhN0: 芋豆類はガスが発生しやすいのでイレウス持ちの奴には禁忌
190 ：病弱名無しさん：2015/11/25(水) 01:42:15.31 ID:vXDgEdge0: さつまいも裏ごしされてればいいと思って普通に食ってたわ。
これから食うのやめよｗｗうまいのになぁ
191 ：病弱名無しさん：2015/11/25(水) 02:56:10.31 ID:cyMtD+030: 干しイモ美味すぎる
192 ：病弱名無しさん：2015/11/25(水) 03:51:36.61 ID:WjRZlfQT0: 干し芋か…いいね
全然関係ないが今川焼が食べたくなったな

末期ガンのオカンも食欲がある時は元気で幸せそうにしてるしやっぱりメシ食えてなんぼだよ
193 ：病弱名無しさん：2015/11/25(水) 05:58:48.22 ID:HHjxK6my0: イレウス無いから今日仕事帰りに団子とセットになってる
サツマイモヨウカン1番小さいの買ってくるぜ
ちょっと検索したらクローン病でもサツマイモ食べると
腹の調子が良くなる人とかも居たので物は試しだし
NG食品を探してる最中だから丁度良いぜ
194 ：病弱名無しさん：2015/11/25(水) 09:30:52.53 ID:Y455RYQj0: >>166
うちはレミケード前に10分くらい生食流してそれからレミケード
液もれしてないかのチェックだった気がする
レミケード流し終えたら5分くらい生食流して抜針、5分押さえて終了だよ
195 ：病弱名無しさん：2015/11/25(水) 09:37:46.02 ID:cyMtD+030: レミケード投与時のステロイド剤の注射ってソルメドロールだったかソルコーテフ
だったかだと思う。気になった人は主治医に聞いてみて。
アナフィラキシーショック出ないように予防注射するんだな
196 ：病弱名無しさん：2015/11/25(水) 10:57:28.82 ID:Qggav9Qa0: 俺は専門知識を持った医者ではないただの病人だから、
感覚で言うけど、
ペンタサは確かに炎症は抑えるかもしれないが、
同時に狭窄を作りまくってないか？
なんかそんな気がしている。
197 ：病弱名無しさん：2015/11/25(水) 11:40:08.69 ID:ss1CmyoE0: レミケの人多いなあ。
いいなあ、レミケで若い時期を乗り越えられて。
おっちゃんなんかもうなんも人生いいことなんかなかったよ；；
198 ：病弱名無しさん：2015/11/25(水) 11:45:40.54 ID:8p2S3bB4O: 良い事がないだけならいいが悪いことばかりだから納得できん。釣り合いが取れてない
199 ：病弱名無しさん：2015/11/25(水) 12:40:27.66 ID:ZLf+yl3j0: 日頃の行いが悪いからだろ
過去を振り返って見ろよ
200 ：病弱名無しさん：2015/11/25(水) 12:51:21.77 ID:YiP1j98L0: 日本の世界最高レベルの品質の医療を世界最低レベルの価格で提供して貰ってるのに社会になにも還元出来ないなんて申し訳ないというか惨めだな。

親が生きてるだけで幸せだよな。1人になったときの事を考えるとほんと恐ろしいわ。
201 ：病弱名無しさん：2015/11/25(水) 12:57:42.80 ID:YiP1j98L0: 14.5年前ぐらいになるんかなレミが使えるようになったとき(また継続はダメだった頃)は入院させて集中治療室みたいなところで監視付きでレミうってたけど、
今は外来で普通のソリタ等の点滴と変わらず打ってるという感じ。クローンは若い人が多いから看護婦さんもそこまで目をかけずというか。
今は抗がん剤も外来で打つ時代だからな。
202 ：病弱名無しさん：2015/11/25(水) 13:16:17.03 ID:vXDgEdge0: 俺の病院、レミケ前のアレルギー反応予防の薬ないんだが。
病院行って採決後、即レミケ開始。
同じ人いる？
IBD専門病院じゃないからなんか？
203 ：病弱名無しさん：2015/11/25(水) 13:25:06.28 ID:Y455RYQj0: >>202
うちの病院も採血・採尿・受診で問題なければレミケだよ
アレルギー反応の予防注射なんてしたことない

まわりに抗がん剤の点滴してる人もいる
そっちは吐き気止めとか先に使ってるね
204 ：病弱名無しさん：2015/11/25(水) 13:30:23.51 ID:YiP1j98L0: 周りは抗がん剤打ってる人ばかりだな。
テレビ付きのリクライニングになる1人用のソファの椅子に座って打ってる。テレビ見てる人少ない。

化学療法室とかいうところで抗がん剤認定看護師さんがレミの針入れてる。レミの前にステロイドの注射はするな。
205 ：病弱名無しさん：2015/11/25(水) 13:49:20.37 ID:5O5qCVZX0: >>196
炎症をほったらかして穴があくか
狭窄してイレウスするか好きなほうを選べ
206 ：病弱名無しさん：2015/11/25(水) 14:23:13.57 ID:cyMtD+030: ペンタサで狭窄はさせてないだろ。俺はもう26ねんぐらいになるけどそんな感じは
ないな。ただ腎臓などの他の臓器に負担かかってるのはわかる気がする。
実際ペンタサが合わずにあれよと透析までいった人が居るから。
体質に合わなかったんだろうね
207 ：病弱名無しさん：2015/11/25(水) 16:22:29.28 ID:fM3ZjjgR0: >>204
＞レミの前にステロイドの注射はするな。
アンタ何の根拠があってそんな事を言い切るんだ？

俺はレミケの投与でアレルギー反応が出た後からは、投与数日前からアレロックとアセトアミノフェンを飲んで、当日はソルメルコート点滴してからレミケを10ml/hから始めて徐々に速度を上げていく方法をとったぞ。
それは当時の主治医が田辺三菱製薬に問い合わせて、指導された方法だ。よってスタンダードなんだよ。

ただな。
アレルギー反応出るくらいになった場合、レミケへの抗体が出来たと考えるべきみたいで、レミケの効力は余り期待できないみたいだ。
208 ：病弱名無しさん：2015/11/25(水) 16:27:45.12 ID:dKHkapQD0: 早く治りたいな
209 ：病弱名無しさん：2015/11/25(水) 16:39:18.32 ID:iJJe/FEG0: 下痢が続いてると全くガスが出ないんだけど、調子が良くなってくるとやたら出るし臭いがきつい。
なんとかならんかな？
210 ：病弱名無しさん：2015/11/25(水) 17:15:10.92 ID:vXDgEdge0: やっぱこの病気って専門医のいるとこ行った方がいいのかな…
うちのとこは一般消化器内科の主治医なんだが、みんなはどう？
専門医に診てもらってる？
211 ：病弱名無しさん：2015/11/25(水) 17:20:32.55 ID:cyMtD+030: >>210
総合病院の消化器外科の主治医だよ、俺。内科には移らないよ
212 ：病弱名無しさん：2015/11/25(水) 17:37:53.53 ID:5O5qCVZX0: >>207
一応つっこんどくけど、「するな」の意味わかってるよな？
「ダメだ」じゃねーぞ
「するぞ」って意味だぞ

俺じゃねーぞ
213 ：病弱名無しさん：2015/11/25(水) 17:41:37.05 ID:fM3ZjjgR0: >>212
いや、全く伝わらんかった…
ダメだとしかね。
大体にしてどこの地方の方言よ？
214 ：病弱名無しさん：2015/11/25(水) 17:43:54.16 ID:fM3ZjjgR0: >>210
一度は専門医に遠くても行って、治療方針を決めるべきだと思うよ。
ちょっと検査入院になるかもしれないけどね。
その後の病状を左右するから、早めに。
215 ：病弱名無しさん：2015/11/25(水) 17:48:45.26 ID:HHjxK6my0: サツマイモのみで作った羊羹を食べた
今のところ何とも無い
美味しかった
216 ：病弱名無しさん：2015/11/25(水) 17:53:17.26 ID:YgWijo4z0: >>215
そりゃあ、あなた、イレウス無いんだから、問題ないでしょうよ。

イレウスある人が、あなたの >>215 を見て、サツマイモ製羊羹食べて悶絶したらどうするのさ。
217 ：病弱名無しさん：2015/11/25(水) 18:00:28.85 ID:5O5qCVZX0: >>216
大爆笑だろ
218 ：病弱名無しさん：2015/11/25(水) 18:13:42.51 ID:Ng0KbQ860: >>210
地元から離れてるが専門医がいるところ紹介してもらって調べたらいきなりオペまでいった。
イレウスが酷いタイプだったようで小腸とったわ。
219 ：病弱名無しさん：2015/11/25(水) 18:20:27.22 ID:vXDgEdge0: 自分も既に小腸切って、レミケも始めてるんだが今更専門医がいいんじゃないかと思い始めてきた。
普通レミケかヒュミラ選ばせてくれるよな？
うちの主治医はレミケ一択だった。
失礼だけど、もしかしてヒュミラのことシラネんじゃねーのｗって思ったわ
220 ：病弱名無しさん：2015/11/25(水) 19:08:16.47 ID:YgWijo4z0: >>217
おまえ、最低だな。
221 ：病弱名無しさん：2015/11/25(水) 19:20:05.83 ID:/JqAxf3+0: >>220
どうしようもない書き込みしかしてないからほっとけ
222 ：病弱名無しさん：2015/11/25(水) 19:33:38.38 ID:5O5qCVZX0: >>220
>215の書き込みであんたがどうのこうの言う意味がわからんわ
あぶないかもしれんが何とか今のところは自分は大丈夫だって書き込みだろ

食べれるかどうかなんて自分の判断だろ
何で書き込み見たやつの心配までしなきゃなんねーんだよ
223 ：病弱名無しさん：2015/11/25(水) 19:40:35.87 ID:YiP1j98L0: 専門の病院と普通の総合病院とだと手術の長の切られ方の長さが違うと思うぞ。
ブツをみた身内曰く切られた腸の長さが全く違うと。
こんなに違うなら初めからこっちにかかってたらみたいな事言ってた。

あと普通の総合病院だと拡張術が出来ないところの方の所が多そうだけど。

内科的な事はそこまで変わらんのかな今は。
224 ：病弱名無しさん：2015/11/25(水) 19:41:54.74 ID:BPQqjjF50: そう思うわ
どこまでいっても自己責任なこの病気でこんなトコの書き込みで1人が食って大丈夫だったっての見て
何も考えず食って詰まって苦しもうが死のうがどうでもいいわ
225 ：病弱名無しさん：2015/11/25(水) 19:44:27.20 ID:cyMtD+030: それでそもそもサツマイモの羊羹なんか狭窄持ちのやつが食うのか？
これで詰まるようなら手術間近だろうなと思う。
226 ：病弱名無しさん：2015/11/25(水) 19:58:56.50 ID:8p2S3bB4O: イレウス段持ちの俺から言わせると芋羊羹ぐらいは平気
噛んでも口の中で形が崩れない物がやばいんだよ
227 ：病弱名無しさん：2015/11/25(水) 20:13:21.08 ID:YiP1j98L0: 羊羹だったら食うな。まるまる一本食べるわけでもなして。
食事一人前というか焼肉食べ放題だったりカレー一人前とかだとストッパーがかかるけど、お茶うけ的な和菓子とかチョコレートひとかけらとかだと気にせず食べちゃいそう。腹一杯食べるものでもないからね。
228 ：病弱名無しさん：2015/11/25(水) 20:42:14.15 ID:oDV3puGL0: 大腸に5mmの狭窄がある。
焼き芋（サツマイモ）を食べたら美味いので
３日位続けて食べているが今のところ問題ない。
229 ：病弱名無しさん：2015/11/25(水) 20:55:17.10 ID:XYuDXpc10: 狭窄はクローンの最大で最恐の特徴だな
これがなければ案外食えるんだがな
血管狭窄は施術すれば拡張するのに腸管の場合破れたら開腹手術になるから医者も躊躇するよ
どうにか画期的な方策を編み出してほしいものだ
230 ：病弱名無しさん：2015/11/25(水) 21:24:51.67 ID:o1ne95vT0: シートン手術の経過を診て、あまり良くなってなく血液検査も横ばいってことで
レミケとヒュミラとあとなんか透析？みたいなやつを提案されましま…

透析？！って思って本当に怖くなりました(T_T)

将来が真っ暗で苦しいよ
231 ：病弱名無しさん：2015/11/25(水) 21:42:48.13 ID:8p2S3bB4O: 白血球除去療法？
232 ：病弱名無しさん：2015/11/25(水) 21:52:27.48 ID:o1ne95vT0: >>231
主治医がハッキリとした治療名言わないんですよ……
「バイオセイザイにも2種類あって、点滴か自分で打つタイプか、あとはえーっとーまあ透析のようなものもして……」
と言われて最初は？？？だったのですが、
消化器科のあとに肛門科受診したら、肛門科の主治医がバイオセイザイ、レミケードとヒュミラというものがあってーー

みたいなこと言われたのです
血液を入れ替えるみたいなことを言っていたので、わからないです…ごめんなさい
233 ：病弱名無しさん：2015/11/25(水) 21:58:35.15 ID:cyMtD+030: アダカラムを使った顆粒球除去療法かもな
234 ：病弱名無しさん：2015/11/25(水) 23:03:24.16 ID:uw6QE0b/0: ＧＭＡなんておまじないみたいなもんだ
235 ：病弱名無しさん：2015/11/25(水) 23:41:50.37 ID:Y455RYQj0: >>232
LCAPとかGCAPのことかな？
血液中の白血球や顆粒球を太い静脈からいちど外に出して
機械の中のフィルターで濾過してまた体の中に戻すっていう治療法

私は腸管ベーチェットで長期入院したとき両方試したことがあるよ（別々の病院で）
いろいろな治療法でまったく改善されなかったから何回かやってみたけど
私には合わなかったな・・・
病室で少し太めの注射針を挿しておいて透析室へ移動って感じ
時間は人工透析よりは短いよ
基本ベッドで寝てるだけ（バイタルとる器具はつけられたと思う）

レミケードやヒュミラは生物学的製剤（バイオ医薬品）っていわれるもの。
私はレミケード。いま通院で２ヶ月に１度の間隔で受けている
プレドニゾロン併用だけど今のところ病状は落ち着いていて自宅で過ごせてるよ
ヒュミラはまだ未体験だけど自己注射じゃなかったかな？
レミケードが効かなくなっても、まだ後があるから心配しなくていいよって言われてる

どの治療にしても同意書が必要なはずだから、納得のできる説明をしてもらう権利がある
とにかくわからないことは理解できるまで聞くことは大切だよ
意味なくよくない想像で体調崩すのは自分がかわいそう

クローン患者じゃないけど参考にしてくれたらうれしい
236 ：病弱名無しさん：2015/11/25(水) 23:43:56.47 ID:0MX5Z4US0: >>195
ソルコーテフだよ。
237 ：病弱名無しさん：2015/11/25(水) 23:58:59.82 ID:O5KtgnPl0: レミケード効かなくなったらヒュミラも高確率で効かなくなる症例はけっこうあるから安心しきらない方がいいと思う
そもそも薬の切れ味自体が違う
レミケードは例えばリウマチの関節痛で歩くのも辛いような外来患者に投与すると、帰りはスキップしながら帰ってくって言われてるくらい効果がすごい。
ヒュミラはレミケードに比べたらそんなに効き目は高くないよ。今は最初にヒュミラ次にレミケードが一般的じゃないのかな。
あと抗体医薬品であるがために効き目が年々薄くなるからイムランと併用したりして効果を長びかせるのも投与の選択肢の1つ。
もちろんイムラン併用はデメリットもあるからきちんと医師と納得するまで話した方がいい。強力かつ限られた治療法だからこそ始める時はよく考えたほうがいい
238 ：病弱名無しさん：2015/11/26(木) 00:21:54.91 ID:NCgx4qGf0: 235だけどレミケード使いはじめたときにはヒュミラの情報がまったくなかった
そのころはレミケードもベーチェット単体だと保険適応にならなかったと思う
入院中の教授回診でもそんな話をしてた

幸いというのも変だけど、眼症状もあったから使えたというのが事実かな
今はどうなっているかはわからないけど

>>237さんの説明のとおり、確かにレミケードの効きはすごいよ
下血繰り返していくら輸血してもどんどん下血してたのが嘘のような今の状態だから
239 ：病弱名無しさん：2015/11/26(木) 00:38:47.59 ID:d4T55HUp0: >>238
ここ数年で薬の投与方法とか副作用とか新のしい情報が出て、治療も少しずつ変わってきてるからしょうがないことだと思います。
ベーチェットだとヒュミラが適応になったのは確かにここ最近ですね…
お互い辛いですけどがんばりましょう。
240 ：病弱名無しさん：2015/11/26(木) 00:53:26.02 ID:d6T8Ke8Y0: こんばんは…

突然ですがぁ…

これは、少し前にネットで見かけた記事なのですがぁ…

今回、こんな話題でぇ…
241 ：病弱名無しさん：2015/11/26(木) 00:56:43.72 ID:botslIUN0: イムランを飲み始めて3ヶ月…半錠から1錠になって更に3ヶ月…
確かにレミケ切れる一週間前からの腹痛は減ったように思う

ただこの3ヶ月で感染症に2回もかかったし、とにかく疲れるようになった
ほんの少し頭痛いなんて程度のものがずっと治らないし、食えるメリット優先しているとはいえその対価は大きいな
242 ：病弱名無しさん：2015/11/26(木) 02:45:57.41 ID:0JgHs8Ag0: >>223
バルーン拡張は初回は良いけど、同じ場所の二回目以降はやらないでくれって言う専門外科医も居るけどね。
外科的治療に移行したときに切除するしかなくなるから。
243 ：病弱名無しさん：2015/11/26(木) 07:19:10.53 ID:bBWRoh8Q0: レミケもイムランもやってるが最近効かなくなってきた
常時腹が痛いようだしトイレにも行きたくなる
今後が不安でしょうがない
244 ：病弱名無しさん：2015/11/26(木) 08:12:10.94 ID:aNUxyEIo0: プレドニンのみで抑えてる最中なんだけど
やっぱり免疫が落ちて風邪を引きやすくなってる
今日も頭痛が酷いあまり良く無いんだろうけど
ロキソニン飲んで働く以外道が無い
風邪を引いてもがっつり栄養有る物も食えないし
どうやって体力戻せばいいんだよこの病気
245 ：病弱名無しさん：2015/11/26(木) 08:51:16.00 ID:HGwr4Qrq0: >>244
栄養はエレンタールとサプリかな
後はリポＤフィールとかいうカフェイン入ってないやつ
喉の殺菌スプレーちょくちょくやるようになって風邪の頻度は減った

あと眉唾に感じるかもしれないが酵素サプリで多少元気になったよ

まだまだ体力ないけどね…
246 ：病弱名無しさん：2015/11/26(木) 09:18:19.37 ID:aNUxyEIo0: >>245
喉の殺菌スプレーかちょっと買ってみるよ有り難う
酵素サプリもその時あったら買って飲んでみるよ
鉄やカルシウムや葉酸やらは飲んでるんだけど
酵素調べたら消化に使われる栄養素なのか確かに
クローン病には必要に思えてくるので騙された気になって使ってみるよ
247 ：病弱名無しさん：2015/11/26(木) 09:41:29.47 ID:NCgx4qGf0: >>244
風邪は予防が第一だよ
外出時にはマスクをするといい
帰宅したら手洗い、うがい
私は病院でイソジンガーグル出してもらって小まめにうがいしてるよ

風邪で身体がキツかったら点滴してもらう手もある

頭痛は歯とか目の疲れ、肩コリが原因のこともあるから見極めも大切
私も今朝から頭痛がしてる
どうも肩からきてるみたいなんでロキソニンテープ貼って様子見中
248 ：病弱名無しさん：2015/11/26(木) 09:46:49.53 ID:XpZnoCsFO: 俺も感染症が怖いから外出にマスクは必須
でも便器が媒介になるノロは防ぎようがないから怖い
249 ：病弱名無しさん：2015/11/26(木) 10:39:29.65 ID:+lcZnRNW0: 現在エレンタール1日5パックのみで治療中だが足りん
普通エレンのみだと、何パック位飲むの？
250 ：病弱名無しさん：2015/11/26(木) 11:12:45.79 ID:s0cbIMB90: 潰瘍性大腸炎、背景に「マイクロRNA」
薬で炎症を止められる可能性
https://www.mededge.jp/b/tech/20483
251 ：病弱名無しさん：2015/11/26(木) 11:31:00.35 ID:NKX/j6Ak0: 6パックで体重57kgは維持できる
252 ：病弱名無しさん：2015/11/26(木) 11:34:28.83 ID:PbXZw/Cz0: >>235
詳しくお話をしてくださってありがとうございます。
何度かどういった副作用があるのかとか、どんな効き目があるのかーとか聞き直したんですけど、同じ言葉の繰り返しでバイオセイザイでバイオセイザイでーーーーーしか言わなくて話が全く進まず、頭がガンガンしてきて質問するのを諦めてしまいました。。。
不安障害、躁鬱持ちなので、家に帰ってとても不安で部屋から出れないぐらいガタガタ震えてました
ここで質問してよかったです。
とても詳しく教えてくださって本当にありがとうございます。
自分の主治医への質問も曖昧だったのかな、と思います。もっと詳しく聞けるように話をしたいと思います。
本当にありがとうです。
253 ：病弱名無しさん：2015/11/26(木) 11:40:09.53 ID:kEBoC6I30: >>251
それぞれの人によって栄養吸収能力が違うから一概には言えない
254 ：病弱名無しさん：2015/11/26(木) 11:43:01.30 ID:+lcZnRNW0: >>251
ありがとやっぱ6パックは欲しい次回相談してみよう
255 ：病弱名無しさん：2015/11/26(木) 12:47:11.90 ID:3wtR8KvZ0: 残存小腸1mちょいしか無いのにレミしだしたら20キロ太ったんだぜ。
あともう2,3キロ太ったら標準から太り気味になるから食事抑えてる。
エレンは鼻注の4p。朝起きたらシャーシャーの下痢。
感覚的には大腸に溜まってるだけという感じだが。

イムラン飲みだしてもうすぐ10年経つけど弱くなったは感じんな。マスクしたり夏でも長袖着てる人おられるけど。白血球は少ないんだけどね。
256 ：病弱名無しさん：2015/11/26(木) 12:58:32.52 ID:3wtR8KvZ0: 毎年2泊3日の検査入院してダブルバルーンの検査して必要あらば拡張術という事になってるんだけど、カメラは普通に通るから必要無いと事で、
専門の病院でちゃんと検査してイムラン飲んでレミもしたらちゃんと病状も治まって食事もそれなりに食えるんだなと思ってるんけど、バリューム検査したらやっぱ少しずつは悪くなってるん。
8年目でこんな感じ。

http://i.imgur.com/0pyaR5S.jpg
257 ：病弱名無しさん：2015/11/26(木) 17:46:02.55 ID:UHGHNbs80: >>256
これ通過手前でだいぶ膨らんでるけど高度な狭窄でないの？
お腹張ることない？
258 ：病弱名無しさん：2015/11/26(木) 18:35:36.30 ID:U2fh47ju0: >>257
狭窄はあるけど、カメラ通るんなら10mm程度はあるんでしょ。
高度な狭窄ならカメラ通らんから。
259 ：病弱名無しさん：2015/11/26(木) 18:48:59.30 ID:+fyXwRTi0: そんな画像データもらえるの？
260 ：病弱名無しさん：2015/11/26(木) 19:19:17.48 ID:7KGEGG+T0: 毎年ダブルバルーンはきつそうだ
261 ：病弱名無しさん：2015/11/26(木) 19:29:04.60 ID:K47QqVhf0: 和食に特化したデニーズ出来るのか
ファミレス自体滅多に行かないけど、選べるメニュー増えるかな
夢庵のような感じなのかな
262 ：病弱名無しさん：2015/11/26(木) 21:33:10.59 ID:CBXuz87Z0: どこのファミレスにも
1つや2つ食えるメニューあるよ
ネギトロ丼とかうどんとか冷麺とか明太子スパとか
263 ：病弱名無しさん：2015/11/26(木) 21:42:43.06 ID:ZD6wxWYJ0: >>262
最悪チキンステーキとかね。
264 ：病弱名無しさん：2015/11/26(木) 21:51:39.51 ID:n0fwr+hE0: >>262
明太子スパはダメだろ？！
唐辛子はNG食だし。
265 ：256：2015/11/26(木) 21:55:42.12 ID:3wtR8KvZ0: 狭窄少しずつはしてるんだろうけどこの8年間一回もお腹痛くならなかったし、狭窄の組織が柔らかいから普通に通過してるんだろうね。
で狭窄したら組織の柔らかいうちに拡張術をするみたい。なので、年1必ず検査入院。

以前は重しみたいのでギューって抑えつけなくてはバリュームが通過しなくて拡張術は組織が固いからほとんど広がらなかった。

場所は小腸大腸のつなぎ目で4回目の手術。
266 ：病弱名無しさん：2015/11/26(木) 21:56:16.15 ID:mqmIuNR+0: >>258
おれS状結腸辺りがカメラが通らん
いつも拡張してやっと通るぐらい
いつもちょっと食ったら腹が張る
ほんと辛い
267 ：256：2015/11/26(木) 21:57:14.88 ID:3wtR8KvZ0: >>260
麻酔みたいのかけるから全く痛く無いよ。
なんかベラベラ話してるみたいでそれが恐ろしいけど。
268 ：病弱名無しさん：2015/11/26(木) 23:15:24.35 ID:XpZnoCsFO: 外食するなら回転寿司がいいぞ
量の調節がしやすいし小さいからラーメンも食いやすい
269 ：病弱名無しさん：2015/11/27(金) 00:11:46.57 ID:zwSLSfz80: 炙りサーモンマヨ的なの食いたくなっちゃったじゃねーかチクショー
270 ：病弱名無しさん：2015/11/27(金) 00:12:50.92 ID:QICiKPBz0: 肝臓ラジオ波の患者さんとか、カテーテル抗がん剤注入とかやってる人も、直ぐに「麻酔ガー麻酔ガー
」言うよね。
大腸カメラでポリープ取った人達も高確率で「手術ガー手術ガー」

バカじゃねえのw
麻酔なんかじゃあるわけねーだろうが！
お前が暴れるから鎮静剤打たれてるんだよ（笑）

ポリープの奴らはあんな簡単な手技を手術と呼ぶ神経が、もう存在が信じられない
271 ：病弱名無しさん：2015/11/27(金) 06:13:39.66 ID:JyzDzTLV0: 鍋美味しい
272 ：病弱名無しさん：2015/11/27(金) 08:32:19.42 ID:zk1myd7L0: クローン診断時に生体検査用に腸壁ブチブチされること考えるとポリープ切除とかどうってことないよな
273 ：病弱名無しさん：2015/11/27(金) 08:56:55.72 ID:6nClaQXh0: 豆腐と白菜の葉っぱの部分と鶏肉で水炊きがこの時期の主食
274 ：病弱名無しさん：2015/11/27(金) 09:05:07.49 ID:mOWcowIV0: >>272
ｷｬｰ

検査後の痛みは地味に精神蝕まれるよな
必要なこととはいえ……
研究熱心な病院は毎回組織取るしな……
275 ：病弱名無しさん：2015/11/27(金) 11:25:05.42 ID:F/U3Vk6f0: ずっと続く微熱が地味にしんどい
カロナール出してもらってるけど、あまり効き目もないからなぁ…
276 ：病弱名無しさん：2015/11/27(金) 11:33:05.71 ID:etUYx6Du0: 企業で働く障害者過去最多の３６万人余
http://www3.nhk.or.jp/news/html/20151127/k10010321241000.html
277 ：病弱名無しさん：2015/11/27(金) 11:38:22.13 ID:B5Olfuku0: >>275
カロナールは2錠飲んでも効かないなぁ
俺はロキソニン頓服で出してもらってる
278 ：病弱名無しさん：2015/11/27(金) 11:40:08.44 ID:7zF8tjNe0: 俺は調子が良くても血液の状態はハイやローがたくさん並んでるんだけど、
同じ病気の人と話してたら血液上は何一つチェックされてるところはないと言ってたから、
こんな人はいくら鼻注してもアルブミン値すら標準だから手帳は貰えんわなあ。
279 ：病弱名無しさん：2015/11/27(金) 11:47:49.56 ID:YekecHWHO: QOLは糞だが手帳は出ない。死ぬしかないんだよ
280 ：病弱名無しさん：2015/11/27(金) 13:20:12.21 ID:mOWcowIV0: 死にかけ38キロから手術して50キロまで蓄えたけどアルブミンは2くらい。
体って不思議
281 ：病弱名無しさん：2015/11/27(金) 13:47:13.59 ID:7zF8tjNe0: 肝臓、白血球、貧血とかの血液系の値は上下が激しい。
アルブミン値は高カロリー輸液等で3000キロカロリー取ろうがいつもローだな。
医者曰くタンパク質が漏れてるんやろうねぇと。
282 ：病弱名無しさん：2015/11/27(金) 13:59:51.94 ID:B5Olfuku0: アルブミン値ってここでよく言われるので検査結果見たら3.8g/dLだった
思ったほど悪くはないな
283 ：病弱名無しさん：2015/11/27(金) 14:02:08.38 ID:XYVO8bTx0: 大腸内視鏡検査の時のオピスタンが忘れられない。
拡張してた時に結構使ってもらってたんだけど、たまに欲しくてたまらなくなる時がある。
オピスタンが欲しい。
284 ：病弱名無しさん：2015/11/27(金) 16:00:31.89 ID:zRGWF/t/0: >>283
麻薬？
285 ：病弱名無しさん：2015/11/27(金) 16:07:15.86 ID:F/U3Vk6f0: >>277
効かないですよねー…
自分もロキソニンと胃薬を頓服で出して貰ってるんですが、効きすぎて怖いというか…
286 ：病弱名無しさん：2015/11/27(金) 16:23:07.45 ID:B5Olfuku0: >>285
微熱でどこも痛みとかないなら俺なら薬飲まないかもしれないな
微熱じゃ解熱剤飲むほどでもないのかい
287 ：病弱名無しさん：2015/11/27(金) 16:33:08.10 ID:YekecHWHO: 微熱は続くと辛い。徐々にだが確実に体力奪われていくからな
288 ：病弱名無しさん：2015/11/27(金) 16:35:43.66 ID:wX38BeE30: 微熱あることに気づかないで、何気なく体温測ったら熱ある！みたいなこと多くなってきた
289 ：病弱名無しさん：2015/11/27(金) 18:44:21.04 ID:/VDHV0Jq0: 今、城崎温泉に旅行中
でもなんだか調子がイマイチ
エレンタールで乗り切るよ
290 ：病弱名無しさん：2015/11/27(金) 18:46:59.77 ID:YekecHWHO: 旅先に限って体調が悪くなるのは何故なのか
291 ：病弱名無しさん：2015/11/27(金) 19:27:22.53 ID:yjFfz0k50: イオンで買った50円練り羊羹うめぇ
292 ：病弱名無しさん：2015/11/27(金) 19:32:07.77 ID:QICiKPBz0: >>285
痛みにカロナール出す医者は、痛みの程度が分かってない、カロナール如きで治る痛みではない。
ロキソニンで効いてるうちは良いが、胃薬を併用しても、腸管に潰瘍ができる事もあるので要注意。
だからと言ってソセゴン/ペンタジンそれも慢性化して効かなくなって、レペタンまで行ったら泥沼だ。
293 ：病弱名無しさん：2015/11/27(金) 20:02:17.51 ID:Uz3Idsid0: 安納芋の焼き芋うめぇほっくほくさいこー
294 ：病弱名無しさん：2015/11/27(金) 20:16:44.27 ID:js1fcZ5+0: >>283
それかどうかわかんないけど、鎮静剤で眠る時気持ちいよね～
薬物中毒者の気持ちがわかるよ……
295 ：病弱名無しさん：2015/11/27(金) 20:33:30.61 ID:1NolLvDv0: ブスコパン2錠飲んでも腹痛治らない…ブスコパンの次に効くのはロキソニンかな？
296 ：病弱名無しさん：2015/11/27(金) 21:15:11.26 ID:F/U3Vk6f0: >>292
そうなんですよ
カロナール弱い、でもロキソニン飲み過ぎても危ないって考えるとなにも飲めねーってなってます
今日はずっと前から横になってるのに38.6度まで熱が上がっててビックリしましたー……
297 ：病弱名無しさん：2015/11/27(金) 21:22:31.37 ID:B5Olfuku0: >>296
その熱の原因がわからないと対処のしようがないじゃないの？
原因不明熱だからわからないのかなぁ
298 ：病弱名無しさん：2015/11/27(金) 21:35:41.46 ID:F/U3Vk6f0: >>297
それがわからないんです……
抗生剤止めたからなのかな…
肛門に腫瘍があって、そこが炎症してる可能性が高いって言われてるんですけどペンタサとエレンだけでは治りそうにないので、今度からレミケあたりの治療をするって言われてるんです…
くー(T_T)
299 ：病弱名無しさん：2015/11/27(金) 21:51:15.18 ID:YekecHWHO: ちゃんと絶食してるのか？
300 ：病弱名無しさん：2015/11/28(土) 00:34:04.76 ID:vigjC/460: 肛門に膿たまってるならそれでしょ
腫瘍ってそういう意味じゃないのかもしれないけど
301 ：病弱名無しさん：2015/11/28(土) 02:40:51.42 ID:KbJaxo+X0: みんな頑張ろう
俺は寝る
302 ：病弱名無しさん：2015/11/28(土) 09:29:59.78 ID:jKa6sUun0: クローン歴3年の若年者だ
周りから働け働け言われるけど
生まれついての怠け者なのでどーしても働きたくねぇ
食事制限すらないレベルだから軽い症状なんだけど生活保護とか障害年金とか貰うのって難しいかな？
303 ：病弱名無しさん：2015/11/28(土) 09:40:02.35 ID:+kgAhgBgO: いっそ死ぬっていうのはどうだ？
304 ：病弱名無しさん：2015/11/28(土) 09:44:16.73 ID:jKa6sUun0: >>303
熱と痛みが酷かった時は自殺も考えたけど
いざ死のうとしたら意外と未練が多くて踏み切れなかったっすわ
305 ：病弱名無しさん：2015/11/28(土) 09:50:27.57 ID:m/uX32Bq0: >>302
クローン病だけで生活保護は厳しいだろうなぁ
しかも働いて無いって事は親と同居だろそりゃ無理だわ

最低でも独り暮らしもしくは決まった住所も無い状態で
ケガ病気精神疾患等を患っていて水際作戦等をやらない自治体で
申請しないとダメだと思うよ
厳しい自治体なら共産党か左翼系NPO団体に泣きつけばなんとか
なるかもだけど
まぁ役所から親兄弟にはがきや電話で連絡来てそこで親兄弟が
援助出来ます言ったら保護は降りないんだけどね
306 ：病弱名無しさん：2015/11/28(土) 10:10:04.60 ID:NRROQ6Cu0: ここの住民も死にたい死にたい言っててもいざ膵臓癌とか川島なお美がかかった胆管がんとか予後がよくない癌にかかったら死にたくないとは思わなくなるからな。
入院してても癌がわかった患者さん死にたいとはぴたと言わなくなるし。

鬱病にかかったり勢いで自殺するぐらいじゃないと冷静に判断しての自殺は難しかろう。
あとは身寄りがなくて金がなくなってどうしようもなくなったとか。
307 ：病弱名無しさん：2015/11/28(土) 10:12:47.98 ID:NRROQ6Cu0: 死にたいとは思わなくなる。

うちの親もロクデナシでおれが長生きする訳ねーだろ(笑)っていう感じで年金もまともに払わなくて何かがあれば死ぬからいいと言ってたけど、
いざ肺がんにかかったら死にたいとか言わず医者にすがるような態度とったからな。
308 ：病弱名無しさん：2015/11/28(土) 10:58:16.56 ID:GFsYF2nr0: 国民年金だけは払っておけよ。払えない場合は免除申請だしておけ。
これだけはやっておけ
309 ：病弱名無しさん：2015/11/28(土) 12:53:52.03 ID:XLZqgGWp0: 病院変えてもやることは同じだよね？
310 ：病弱名無しさん：2015/11/28(土) 13:43:13.73 ID:5WfZLi9w0: >>309
クローンの治療ってこと？
多少変わると思うよ
体調いいなら血液検査と医者の問診、処方箋もらって終了だろうけど、
どうにもコントロールできない場合や次々合併症やっちゃうような人は病院選ばないと大変だよ

自分自身レミケードも一度中止して再開したらアレルギー症状酷くて使えない、ヒュミラは関節痛で使えない、イムランはアチコチ膿に負けるようになって使えない
ＣＶは使える血管がだいたい狭窄してしまいこれ以上は……て出来なくなり詰んだ所に治験やってる病院紹介してもらってなんとかなってる
311 ：病弱名無しさん：2015/11/28(土) 14:00:06.58 ID:GmWJaitF0: >>310
レミケード使ってるけど効いてる限りは中止できないんだ・・・　知らなかった
今わりといい状態なんで少しでも長く持って欲しいな
312 ：病弱名無しさん：2015/11/28(土) 14:07:46.45 ID:NRROQ6Cu0: 外科は全然違うと思うよ。切られ方が。
3,4万人いて難病の中ではありふれた難病になってると言っても普通の総合病院だと腸切除なんて滅多にないから普通の癌感覚というんか余分にがっぽり切られるところが多いよ。
得意にしてる病院だと極力切らないようにしてくれる。
313 ：病弱名無しさん：2015/11/28(土) 15:32:06.30 ID:GFsYF2nr0: >>310
レミケードもダメ、ヒュミラもダメ、イムランもダメ、CVもダメ、ってあなた
もうじきゲームセットになるぞ
俺ももうじき9回裏ぐらいにさしかかるけどな。
ヒュミラは使ったことなし。イムランもなし。
ポート埋め込みしてるから最悪入るところがないと足の付根（鼠径部）がある
必死で頑張ろうぜ！
特異体質なのかい？
314 ：病弱名無しさん：2015/11/28(土) 17:01:12.51 ID:fv6PZz980: レミケ効かなくなった人の次の治療法を教えて欲しい
315 ：病弱名無しさん：2015/11/28(土) 17:10:41.32 ID:ga+SDYiQ0: >>311
途中でやめて抗体が出来てしまったからなるべく中止はしない方がいいよ
>>313
そろそろゲームセットが近いかも
そけい部は主治医が消極的でやってない
プレドニン抜くのに何度も失敗して結構量を使ってしまったので主治医もあまり使いたくないみたいだし…
とりあえず治験で繋いでる。早く発売になれば安心できるんだけどね。治験期間の満了が怖い

まだ20代なのでゲームセットはイヤだな
316 ：病弱名無しさん：2015/11/28(土) 17:11:15.04 ID:+kgAhgBgO: レミケ自体が対処療法みたいなものだし
この病気の治療があるとすれば強いて言えば絶食だけ
難病だということを忘れるな
317 ：病弱名無しさん：2015/11/28(土) 17:46:15.50 ID:N0sU4Pq20: 入れるところは付け根とか残ってるけど敗血症になりやすいというんやろ。
318 ：病弱名無しさん：2015/11/28(土) 18:00:51.75 ID:4pDhKa8s0: 喉の奥に潰瘍みたいなのできたんだが。
これって再燃の前兆？
319 ：病弱名無しさん：2015/11/28(土) 19:05:04.68 ID:u+y+395+0: >>318
いや、もう既に再燃でしょ
320 ：病弱名無しさん：2015/11/28(土) 19:15:35.33 ID:u+y+395+0: >>310 >>313
>>109だけどさ、俺もイムラン無効になったら詰むわー。エンティビィオ待ってるけどさー。先に終わるかも。

結構、こういう患者多いんじゃないの？
あーあ。腹減ってもエレンやる気にもならないわ。
321 ：病弱名無しさん：2015/11/28(土) 19:34:25.68 ID:kq/6D0qv0: 家庭持ちはそんな事言えないだろうけど独り者は死ねるんだったらそれはそれでいいけど半病人で長生きしそうだから怖いんだよ。
これからもずっと年寄りは増えて子供は少ないのは確定済みで保険や福祉は悪くなっていくことはわかりきってるので。
322 ：病弱名無しさん：2015/11/28(土) 20:13:18.19 ID:ga+SDYiQ0: >>318
綿棒が届きそうならすぐに処置したほうがいい
ポコポコ増えるとエレンタールもしみるようになるよ

薬局でケナログと殺菌抗菌系の軟膏買ってきて混ぜて綿棒で塗るべし
塗る所はあらかじめティッシュで水分オフしないと軟膏がくっつかない。
更にアズレン系のスプレーがあれば塗り直しできない時喉に噴射すれば完璧

口や喉のアフタは2週間は引きずるけど、これやると4日くらいで劇的に収まってくる。

喉にティッシュ押し付けるとオエッとなるけど頑張れ
323 ：病弱名無しさん：2015/11/28(土) 20:25:57.16 ID:bEIr7QG50: おい、最後まで病気と闘えよ。
新薬はまだか?
324 ：病弱名無しさん：2015/11/28(土) 21:15:20.43 ID:u+y+395+0: >>323
ベドリズマブ/エンティビィオ調べてみるといいよ
他には草はみさんのブログ
http://ibdhotnews.exblog.jp/
は常にチェックだよ
325 ：病弱名無しさん：2015/11/28(土) 21:23:16.24 ID:4pDhKa8s0: >>322
軟膏か。ありがとう。薬局で買ってくる。
ただ、潰瘍できてる場所が左の扁桃腺の所なんだよなぁ。オエッとなる覚悟で綿棒突っ込むわ
326 ：病弱名無しさん：2015/11/28(土) 22:54:20.81 ID:u+y+395+0: >>325
補足すると、綿棒は病院の処置の時に使う様な木軸の滅菌綿棒が、白十字から安く出てる。
これで幹部の水分取っても良いかも。
次に消毒だわな。イソジンガーグル（うがい用）を買ってきて、また綿棒につけて幹部をナデナデ。
後は薬剤師さんに口内炎用のステロイド探してもらって、買い、それも塗る。
アズレン系のスプレーって俺には分からんが、きっと患部をカバーするんだろうな。
取り敢えず早く有休とって医者にいく事だ。
シロウトの指示に従って悪化させたら、目も当てられないだろうよ。
健闘を祈る。
327 ：病弱名無しさん：2015/11/28(土) 23:00:38.59 ID:KuToRIO40: うんこするとさ血が出るんだよ、まあそれはいいんだけど
おならするだけでパンツに血が付くのはやめてほしい
328 ：病弱名無しさん：2015/11/28(土) 23:18:04.74 ID:l5pAluuj0: タンポンを使うべき
329 ：病弱名無しさん：2015/11/28(土) 23:36:19.28 ID:CXPhFl8N0: レミケードに抗体できても免疫抑制剤と併用で回避できるんじゃなかったっけ？
330 ：病弱名無しさん：2015/11/29(日) 00:46:53.63 ID:w1VXvdDIO: >>329
確かにそうだが免疫力がさらに落ちるから感染症になりやすくなったりする
331 ：病弱名無しさん：2015/11/29(日) 00:49:21.25 ID:+fMdpUyg0: >>329
クローン発覚から1年半、レミケード開始からたった1年半で俺はその状態になってしまった　最終手段だと思っていたのに
しかも6週にしてるのに5週で切れ始める　怖い

俺の免疫は異物がとにかく大嫌いのようで…花粉症もあるし勘弁してほしいわ
332 ：病弱名無しさん：2015/11/29(日) 02:13:54.43 ID:LOFecqlq0: 初寛解以来初めてのレベルの腹痛に見舞われて今日は寝込んだ
レミケードやったばっかだし特別悪いものも食べてないのになんでだ
くそー
333 ：病弱名無しさん：2015/11/29(日) 05:57:15.68 ID:oXd+6KWN0: レミケードなどの免疫調整剤使わなくても体調維持できるようになるといいな
334 ：病弱名無しさん：2015/11/29(日) 08:47:25.00 ID:OupKTQC20: 「他院の医師の処方内容を見て『明らかにおかしい』とおもったことはあるか」
という質問を行った結果、7割以上(74.4%)の医師が「ある」と回答。
ただし「明らかにおかしい」と思っても、7割以上(75.8%)の医師は処方医に対して
疑義照会・意見・相談を全くしていないことがわかった。
http://news.nifty.com/cs/item/detail/mycom-20151129-20151129010/1.htm
335 ：病弱名無しさん：2015/11/29(日) 09:08:20.21 ID:iuEegbD40: 下痢しないエレンタールが発売されたらいいのに
狭窄ない人用水溶性のペクチン入りとか。
336 ：病弱名無しさん：2015/11/29(日) 15:31:39.17 ID:+fMdpUyg0: >>333
それが出来たら苦労はしない…
一生エレンタールオンリーかＩＶＨなら可能かもしれんが…
ＩＶＨはともかくエレンでも腹痛は来るからなぁ　下痢は言わずもがな

精神的に俺はムリ
337 ：病弱名無しさん：2015/11/29(日) 15:54:50.61 ID:QIqv5n09O: そんな贅沢な悩みを考えていられるうちに人生楽しんでおくんだ。精神的に無理かどうかなんてクローン様は聞いてはいないのだ。問答無用で悪化していくからな
338 ：病弱名無しさん：2015/11/29(日) 16:00:14.70 ID:DRSNbW5M0: >>336
俺はもうすでに一生IVHなんですよ
だからエレンタールなし。
339 ：病弱名無しさん：2015/11/29(日) 17:07:32.96 ID:+fMdpUyg0: >>337
言われなくてもそうしてる　腸は消耗品だと割り切ってるし

>>338
残存小腸どのくらい？
340 ：病弱名無しさん：2015/11/29(日) 18:07:25.63 ID:VpHNnyM70: 島根大医学部付属病院は２７日、原因不明の消化器の病気「潰瘍性大腸炎」と「クローン病」の患者を
チーム医療でケアする「ＩＢＤ（炎症性腸疾患）センター」を１２月に開設すると発表した。
http://www.yomiuri.co.jp/local/shimane/news/20151127-OYTNT50140.html
341 ：病弱名無しさん：2015/11/29(日) 19:15:25.03 ID:VSTLg+0m0: いいな島根大学
専門科ができて
342 ：病弱名無しさん：2015/11/29(日) 20:30:27.24 ID:CadamuzH0: 先輩様
クローンの腹の調子は
絶食エレンタール生活にて、落ち着くことができました。
が、痔瘻がドレンシートンを入れ、なかなか抜けませぬ。
炎症が残っていて膿が出続ける状態です。

下痢を防ぐといった根本的なことは
努力してるのですが、なにか他に対策ありますかね。。
知恵お借りしたく。
343 ：病弱名無しさん：2015/11/29(日) 20:51:09.21 ID:oFLvFQMb0: まずはレミケードをやってみる
344 ：病弱名無しさん：2015/11/29(日) 21:07:07.73 ID:DRSNbW5M0: >>339
残存小腸70cm大腸全摘です
345 ：病弱名無しさん：2015/11/29(日) 22:05:09.50 ID:+fMdpUyg0: >>344
ありがとう　純粋に聞いてみたいんだけど、何か食べて食欲を満たすって事はやろうと思えば可能？
消化できなくて素通りしてくるとは思うけども
346 ：病弱名無しさん：2015/11/29(日) 22:14:25.38 ID:DRSNbW5M0: >>345
食べ物を食べることは出来る。ただ栄養になってないだけ。
食べることの楽しみは出来るよ。栄養は高カロリー輸液で今は1120Kcalぐらい
1日入れてる
347 ：病弱名無しさん：2015/11/29(日) 22:23:46.29 ID:5uZ9wdl/0: >>346
1120kcalじゃあ到底足りないだろうに。
社会生活せずとも、家に居るだけで基礎代謝は1500kcal位あるはず。
学校行くとか、働くとかなら2200kcalは必要だよ。
フルかリック２号２本とかは最低ラインだぞ。
348 ：病弱名無しさん：2015/11/29(日) 22:27:06.27 ID:5uZ9wdl/0: >>340
島根大って、何気にセリアック病とかも独自調査してたりして、優秀と言うか活気があるんだよね。
期待出来るかもよー。
349 ：病弱名無しさん：2015/11/29(日) 22:43:33.74 ID:DRSNbW5M0: >>347
だから少しでも食べて栄養になるようにしてる。まぁほとんどがロスしてるだろうけど。
350 ：病弱名無しさん：2015/11/29(日) 23:45:49.00 ID:+fMdpUyg0: >>346
そうか…レミケードが効かなくなって腸も無くなってもとりあえず食べることを少しでも楽しめるなら希望が湧いてきたよ
この先の人生で一番希望を貰ったレスかもしれん　ありがとう
351 ：病弱名無しさん：2015/11/30(月) 02:30:43.46 ID:JQB7afnh0: この病気の疑いが出て2ヶ月近くだけどまだ確定的な症状が出ておらず2ヶ月おきに病院通うことになった。
油分（揚げ物）食べたらすぐにお腹痛くなって下してしまうのと、微熱・肛門部病変があるくらいで大腸の炎症とかは全くなかった。
小腸も軽～い炎症があったくらいで狭くなってるとかはなし。
もしこの病気だったらどうしようと病院行くたびにドキドキする。
めでたいことに体重が全く減らないから違うんじゃないかなと期待してるのだけど。

年単位で絶食してる人の話とか聞くと自分にも耐えれるのか不安になる。
352 ：病弱名無しさん：2015/11/30(月) 04:59:59.55 ID:zrZiCx7B0: クローンじゃなくてもシートンしてりゃ普通に膿はでるんじゃないの？クローンの痔瘻は勝手に塞がるのか？
353 ：病弱名無しさん：2015/11/30(月) 05:19:52.02 ID:IWZEq7PY0: 臓器移植したら移植された人もクローンになるんだろうか
最近の疑問
354 ：病弱名無しさん：2015/11/30(月) 05:59:53.90 ID:ax6RUQL20: 急に真っ赤な血尿になりました
これは癌なのでしょうか
355 ：病弱名無しさん：2015/11/30(月) 06:40:48.31 ID:riVIh9QG0: >>351
医者に、どのような部分で、クローン疑いなのか
今後、どういう所見で、病状確定なのか？もっと詳しく聞きましょう
356 ：病弱名無しさん：2015/11/30(月) 08:52:34.15 ID:+6Jrwbr50: 痔のせいで肛門が狭くなってるらしく毎朝トイレに行くのがつらい
357 ：病弱名無しさん：2015/11/30(月) 10:25:22.41 ID:w2CfHs1v0: >>356
硬いのでるのかい？

自分は小指程度しか入らない狭さだけど常時下痢だから問題ないけど
358 ：病弱名無しさん：2015/11/30(月) 10:50:19.45 ID:42EOjNr10: >>357
拡張してもらわないの？
指でクリグリやるよ
外科にかかってるから容赦はない
359 ：病弱名無しさん：2015/11/30(月) 11:33:18.32 ID:w2CfHs1v0: >>358
とくに不便はないから拡張してない

黄門病変でいぼ痔みたいなのがポコポコ咲いてるから指なんか入れられたら多分死ぬw
よくわかってない看護師に浣腸突っ込まれた時は死ぬかと思った
ポコポコがおおくて＊見えないからね
360 ：病弱名無しさん：2015/11/30(月) 11:51:20.08 ID:KoFXeP290: >>357
レミケ後だと硬いのが出ます
これ以上狭くなるようだと拡張手術しないといけないかもと言われています
361 ：病弱名無しさん：2015/11/30(月) 12:03:57.43 ID:w2CfHs1v0: >>360
レミケあたりでヨーグルトとかヤクルトとってみるのはどう？
あと痔の知り合いが硬いの辛いからと、難消化性デキストリンの粉を飲み物に溶かして飲んでるって言ってた
ンコが柔らかくなるそうだ
362 ：病弱名無しさん：2015/11/30(月) 12:38:29.78 ID:DS0w1nyS0: 俺がかかってる病院もIBD外来ってあるけど普通の外来と全く変わらん。
その外来の部屋になった先生のIBD以外の患者さんも見てるし。
363 ：病弱名無しさん：2015/11/30(月) 14:31:23.87 ID:O5pnuEjw0: >>362
なんだよ
IBDセンターって見かけ倒しかよ
じゃ作る意味ねぇな
364 ：病弱名無しさん：2015/11/30(月) 14:38:57.40 ID:cYIra3VB0: IBD外来専門の外来日があるだけでそれ以外は消化器内科で診察してるのが
普通だろうね。
365 ：病弱名無しさん：2015/11/30(月) 15:08:35.16 ID:Q7f9qVlo0: >>363
「>>362　俺がかかってる病院のIBD外来」と「>>340　IBDセンター」を同じようなものと考えて、
「じゃ作る意味ねぇな」なんて言っているのは、まったくおかしな意見だ。
366 ：病弱名無しさん：2015/11/30(月) 15:13:10.22 ID:KoFXeP290: >>361
ヤクルトはヤクルトレディのおばちゃんと時間があえば飲むようにしてるんだけどな
なるべく毎日飲むようにします
367 ：病弱名無しさん：2015/11/30(月) 15:13:23.20 ID:O5pnuEjw0: >>365
馬鹿たりゃ
368 ：病弱名無しさん：2015/11/30(月) 16:21:39.03 ID:Q7f9qVlo0: >>367
馬鹿に「馬鹿」と言われてもな。
369 ：病弱名無しさん：2015/11/30(月) 16:27:49.28 ID:O5pnuEjw0: >>368
馬鹿を馬鹿と言うのは当然だ
370 ：病弱名無しさん：2015/11/30(月) 18:08:27.49 ID:zvAq+TYe0: 会社の健康診断でクローン病がばれることってある？
血液がなきゃ大丈夫かな
371 ：病弱名無しさん：2015/11/30(月) 18:24:34.75 ID:Z5JtXwjU0: 血液検査は普通にあるし炎症反応があることくらいはばれるかもな
10日前くらいからエレンだけの生活してれば大丈夫かもしれんけど
372 ：病弱名無しさん：2015/11/30(月) 18:38:50.49 ID:ud5NjR1n0: 炎症反応が高かったって風邪引いても高くなるんだから血液ではわからないんじゃないの？
373 ：病弱名無しさん：2015/11/30(月) 19:38:55.96 ID:Z5JtXwjU0: 普通の風邪くらいでCRPなんて大して上がらんし、俺はクローンとばれるなんて一言も書いてないぞ
374 ：病弱名無しさん：2015/11/30(月) 19:49:55.56 ID:DS0w1nyS0: 肝臓や腎臓の値が悪い中年なんていくらでもいるんだからもしなんか高い値が出ても気にすることあるまい。
375 ：病弱名無しさん：2015/11/30(月) 19:57:41.54 ID:42EOjNr10: >>374
甘く見すぎ
臓器は悪くなるだけで良くはならない
維持するだけ
透析になってみな
すげー大変だから
376 ：病弱名無しさん：2015/11/30(月) 21:29:38.65 ID:RJXlYPaa0: >>374と>>375はどう話がつながってんの？
377 ：病弱名無しさん：2015/11/30(月) 21:57:57.78 ID:i2oN7W1j0: レミケードって何回目から効果実感してくるもんなの？
今3回目なんだが余裕で口内炎できてる
378 ：病弱名無しさん：2015/11/30(月) 21:58:35.51 ID:wCpVUSIL0: レミケよりコミケ行きたい
379 ：病弱名無しさん：2015/11/30(月) 22:12:39.79 ID:P528Tz9h0: 何か最近、馬鹿指数高杉
380 ：病弱名無しさん：2015/11/30(月) 22:15:20.86 ID:P528Tz9h0: >>377
「普通」は一回目から余裕で効果が出る。
抗生物質とかとは違うからね。
日数の問題では無いと思うよ。
381 ：病弱名無しさん：2015/11/30(月) 22:19:42.70 ID:STzENMx90: 最近は書き込みの数自体が相当増えたからな
だからチャットのようになってる
読むのも正直流し読みだから、変なのもさほど気にならないというかｗ
382 ：病弱名無しさん：2015/11/30(月) 22:20:40.50 ID:i2oN7W1j0: >>380
CRPとかレミケ前よりちょっと上がってるし、効いてないのかも。と思い始めた…
CRP0.3で一応正常値だけど油断大敵だよなぁ
383 ：病弱名無しさん：2015/11/30(月) 22:21:10.92 ID:i2oN7W1j0: >>380
CRPとかレミケ前よりちょっと上がってるし、効いてないのかも。と思い始めた…
CRP0.3で一応正常値だけど油断大敵だよなぁ
384 ：病弱名無しさん：2015/11/30(月) 22:42:58.03 ID:Z5JtXwjU0: >>381
一日30レス程度しかないのに？

>>383
レミケ効いてないのならあっという間に1とか2まで行くよ　もちろんもっと上も
385 ：病弱名無しさん：2015/11/30(月) 22:53:35.57 ID:BA++IzT60: 俺も健康診断があるんだけど検査項目の中に受診状況検査、服薬情報の検査とかあるんだけどこれって通院してることとか服薬してることとか調べられるのかな？
個人情報だからただ単に質問されるだけならいいんだけど
386 ：病弱名無しさん：2015/11/30(月) 22:57:08.29 ID:kMeUpUQV0: 俺は10回目ぐらいまで頭の中や口周りに脂漏性皮膚炎が出てかさぶたとか吹き出物が出来て困ったけど、
だんだんと出なくなってきた。
40回超えたあたりからまた頭の中に1,2箇所かさぶたが出来てきたけど、ついついかきむしってしまうんだよねぇ。我慢できない。
でも腸の方は効いてる。
387 ：病弱名無しさん：2015/11/30(月) 23:01:52.50 ID:uxxGIN7uO: 他のスレでも全く同じ話が出たが2chに新参が増えているのは本当のようだ
388 ：病弱名無しさん：2015/11/30(月) 23:08:02.59 ID:i2oN7W1j0: >>384
そうなんだな…
いろいろ教えてくれてありがとう。

>>386
痒いやつか？自分もあるわ。
これレミケと関係してたんだな…
389 ：病弱名無しさん：2015/12/01(火) 14:50:19.64 ID:1muRgTmA0: >>386
俺はレミケもヒュミラも止めてイムランだけだが、脂漏性湿疹でわやだぜ！
顔までステロイド塗るのも嫌になるわ
390 ：病弱名無しさん：2015/12/01(火) 17:05:42.47 ID:P+Ro+/aD0: 一時期CRP10超えてたがなんとか1近くまで戻った…プレドニン初めて使ったが効きますな、、上手く減量できるようにがんばらねば。
391 ：病弱名無しさん：2015/12/01(火) 17:25:01.95 ID:/BMj1UBr0: CRP高かったなぁ1.43だった。自分としてはだけどね。
いつも0.3ぐらいとかなのに安静にしてにゃいかんね
392 ：病弱名無しさん：2015/12/01(火) 17:27:31.91 ID:emPIWKsW0: >>391
CRP4以下なんて無視無視！
そんなの気にしてたらそれこそ精神が持たん
393 ：病弱名無しさん：2015/12/01(火) 17:47:21.81 ID:GuhSmo9a0: もう狭窄してしまうとCRPがどうのこうのより自覚症状だもんな。
394 ：病弱名無しさん：2015/12/01(火) 18:14:59.38 ID:GlzVy5ee0: プレドニンは碌なもんじゃない
身体を壊す
395 ：病弱名無しさん：2015/12/01(火) 18:30:45.71 ID:5EyJEH540: >>393
狭窄があると炎症起こした時隙間がますます細くなって痛みがすげーからなぁ
とんでもなくCRP高いんじゃないかとか思ってしまうわ

でも俺手術するまでずっとCRP3くらいだったんだよな
396 ：病弱名無しさん：2015/12/01(火) 21:54:37.80 ID:yUjU2Rm+0: 俺は砂時計
397 ：病弱名無しさん：2015/12/01(火) 22:50:47.06 ID:5EyJEH540: 狭窄の話出した途端何か詰まった感全開
夕飯は何も食えんかった…婆さんに飯作るのすら苦痛だった

細いところで炎症でも起こしてるのか…レミケまでビタミン剤と一日一回うどん生活だな
398 ：病弱名無しさん：2015/12/01(火) 23:40:47.19 ID:p3SdGGBG0: もうエレンにした方がいいと思うんだが
399 ：病弱名無しさん：2015/12/02(水) 00:42:24.52 ID:QYPGd7y50: 狭窄があると、そこ通過する前にかなりの痛みあるよね。で、ギュルギュルいいながら、通過して少し楽になるけど、また溜まって痛い。。これの繰り返し。。エレンは、すぐ挫折してしまう。。
400 ：病弱名無しさん：2015/12/02(水) 00:59:08.03 ID:cEub83DO0: またアプリックススマート使ってる俺は面倒くさい季節になったよ。
家は貧乏だからストーブもエアコンも無いから家の中真冬なんだけど室温5度以下だとピーピーブザーがなってなかなか使えないんだよ。
使う前に布団の中に入れて温めないといけなくなった
401 ：病弱名無しさん：2015/12/02(水) 02:33:32.50 ID:TsMVXizk0: 狭窄のある箇所が通り難い時は体勢変えつつ腹筋に力入れたり押したりして流してる
ここが苦しい時はこの体勢でここを押すとか色々と覚えてきちゃったよ
402 ：病弱名無しさん：2015/12/02(水) 04:34:40.34 ID:U1FV4y/R0: 俺は、健康診断は大阪の多くの企業がやってるであろう、心斎橋の○島クリニック。
毎年色々見られるけどばれずにクリア。
最後に医者のおじいの診察あるけど、何言っても「一回病院行ってみた方がいいよ」と言われ、問題なしと診断される。
毎日シャレにならん数の人を１人で診察するから、何か言われても全部病院行けで対応してるっぽい。
35歳を越えたら胃カメラあるらしいけど、胃カメラなら大丈夫だろ。まだ先だし。
403 ：病弱名無しさん：2015/12/02(水) 08:44:43.29 ID:2SXR+dhl0: お腹のの字にマッサージすると
狭窄部の所から
食べ物が流れてよくなるよ
404 ：病弱名無しさん：2015/12/02(水) 13:06:28.09 ID:QHRRCZ/qO: 麺職人うめえ
405 ：病弱名無しさん：2015/12/02(水) 13:10:56.57 ID:TxozJsiI0: 脂質低いから好きだよ
406 ：病弱名無しさん：2015/12/02(水) 14:07:32.01 ID:XGfTFIFd0: まずはシートン動物記でも読んだらどうかね？
407 ：病弱名無しさん：2015/12/02(水) 14:39:27.73 ID:CcOTdZNg0: >>400
途中のルートに挟んで温める機械ってなかった？もうないのかな？
408 ：病弱名無しさん：2015/12/02(水) 15:18:00.16 ID:zX6DwJiK0: >>401
絶食が一番流れるだろ
詰まり気味のときは何はさておき絶食
エレンも調子をみながら補給する
しかし狭窄はQOL落ちるな
409 ：病弱名無しさん：2015/12/02(水) 15:46:07.82 ID:cEub83DO0: >>407
あれって液が冷たいからピーピーなるの？
ポンプ自体が冷たくなってるからブザーがなってると思ってたけど。

あまりにもブザーが鳴るので業者に電話したら部屋の温度がサムったらなりますよと言われたけど、
夏でも言ってた気がすると言ってポンプを交換してもらったけどやっぱり寒くなったらなるわ。

貧困は辛いねぇ。
410 ：病弱名無しさん：2015/12/02(水) 15:47:04.72 ID:cEub83DO0: ブザーが鳴らなくても冬の間はルートに水蒸気が付いて布団が濡れたり体についたりしてヒヤッとするけどね。
411 ：病弱名無しさん：2015/12/02(水) 15:56:35.01 ID:CcOTdZNg0: >>409
リフォートって名前だっけ？昔あったけど　ルート通過する液を温める機械ということしか
記憶にないんだが。不確かで申し訳ない
412 ：病弱名無しさん：2015/12/02(水) 16:06:22.53 ID:u7TX/ipJ0: >>408
今まさにその状態だ…レミケで食えてたから久しぶりの絶食がより堪える
丸一日食わないだけでこんなにしんどいなんて

ラコールが残り2個で次のレミケまで今日含めてあと3日…きついな
413 ：病弱名無しさん：2015/12/02(水) 18:18:56.45 ID:KR4Q295z0: おお…
他の板のスレが全く開けなくなってしまったから
ここも開けないと思っていたのだが、見れてよかった

痔ろうが主にきてるんだけど、鈍い痛みがずっとあってキツイぜ…
ここ2,3日その痛み以外は落ち着いてるからまだマシだけど
横になってもジジジって痛いのはしんどいな……
414 ：病弱名無しさん：2015/12/02(水) 20:13:56.99 ID:2LA9QbO90: 痔瘻の痛みは痛み止めは効かんからね
落ち着くのを待つしかない
レミケでよくなれば儲けものだな
415 ：病弱名無しさん：2015/12/02(水) 21:44:47.80 ID:Q1/EIwoP0: うどんよりそうめんが無難。
416 ：病弱名無しさん：2015/12/02(水) 21:48:30.88 ID:f4Ttt/M40: >>400
kangaroo Joeyなら北海道でも大丈夫だぞ！
417 ：病弱名無しさん：2015/12/02(水) 21:57:12.58 ID:f4Ttt/M40: >>411
確か馬鹿高かった希ガス
418 ：病弱名無しさん：2015/12/02(水) 21:59:42.61 ID:f4Ttt/M40: エレンのルート温めるなら、赤ちゃんのお尻ふき温める器具に切れ目入れて、ルート通せば代用になるよ。俺はもう５年以上そうしてる。
419 ：病弱名無しさん：2015/12/02(水) 22:11:03.33 ID:jL0c7UT90: 夕刊フジ　zakzakの記事です

【ニッポン病院の実力】「炎症性腸疾患」改善へ　糞便移植法研究に尽力　千葉大学医学部附属病院
http://www.zakzak.co.jp/health/doctor/news/20151202/dct1512020830002-n1.htm
420 ：病弱名無しさん：2015/12/02(水) 22:14:01.72 ID:CcOTdZNg0: >>417
何万円だったね
421 ：病弱名無しさん：2015/12/02(水) 22:48:53.74 ID:9V0F4wnS0: ヒュミラ打ち始めて１ヶ月だけど、もともと具合そんなに悪くないから寛解維持のためにヒュミラ打ってもなにも効果わからんな。
けど打ち続けたほうがいいのかね。
422 ：病弱名無しさん：2015/12/02(水) 22:53:47.44 ID:pgpClie/0: 今日病院行ったら医療券忘れて自己負担した
幸い別の用事でそれなりに金持ってたから良かったけど
423 ：病弱名無しさん：2015/12/03(木) 00:10:18.97 ID:AlzyQawb0: >>421
打ち続けた方がいいんじゃないの？
俺も手術後の悪いところが無いところから(痛みも無い)レミ打ち始めたけど、
悪くなるスピードはものすごく遅いよ。
昔なら1,2年で狭窄して月単位の入院してたけど、
レミし出して今の所10年弱もってる。
424 ：病弱名無しさん：2015/12/03(木) 00:12:05.72 ID:AlzyQawb0: 医者看護婦から効いてるね？と聞かれたりこのスレでものすごく効いてる感じがするとか言う人いるけど、
レミ打ったってまったく自覚症状無し。
普通の生理食塩水打ってるのと一緒だわ。
425 ：病弱名無しさん：2015/12/03(木) 00:14:57.19 ID:W2517+v20: 悪くなるスピードが遅いのか生理食塩水打ってるだけの感覚で効いてないのかどっちなんだお前のレスはｗ
426 ：病弱名無しさん：2015/12/03(木) 01:08:28.17 ID:FBnaC+H00: だったらこんなとこでケチつけてないで
病院で聞いてるかどうかわからないからしばらく止めますって言ってこい
自分で確認すりゃいいんだから簡単なことだろ
427 ：病弱名無しさん：2015/12/03(木) 02:28:45.20 ID:AlzyQawb0: レミが効いてるという自覚症状がある人は気分がハイになるとかなんでも食べられる感覚というか
万能感に似たものがあるんでしょ？
俺はそういうのはまったくなく普通のソリタを打ってる感じだけど狭窄になるスピードがものすごくゆっくりでお腹的には効いてるみたいといいたいだけ。
428 ：病弱名無しさん：2015/12/03(木) 04:09:52.20 ID:W2517+v20: んな万能感なんてないわ
狭窄や腸閉塞の地獄の苦しみを知ってるから少しの腹痛程度で食えるなら天国に思えるだけだ

くだらないケチつけてないで食えることに感謝してろ
429 ：病弱名無しさん：2015/12/03(木) 10:16:00.07 ID:n/8c7Gys0: レミケしだして3回目ぐらいに効果あるなと感じたけどな。
やっぱり薬飲んでしばらくすると血中濃度が上がってきて実感したな
血小板まで下がっちまったが俺は
430 ：病弱名無しさん：2015/12/03(木) 12:02:54.37 ID:iZ9Q80x80: >>429
> 薬飲んでしばらくすると血中濃度が上がってきて実感した

まさか、レミケ、飲んじゃったの？！
431 ：病弱名無しさん：2015/12/03(木) 12:54:50.04 ID:xh8pabLv0: 新しいなw
レミケ飲んだり腸注してみたらいいかもしれないw
432 ：病弱名無しさん：2015/12/03(木) 14:51:41.69 ID:oSyvMuQ+0: 口角炎がいてぇ
433 ：病弱名無しさん：2015/12/03(木) 15:43:33.80 ID:19uCbOIl0: >>432
俺口角炎治すの１年半かかった
じわじわとストレスだよな
434 ：病弱名無しさん：2015/12/03(木) 16:20:18.19 ID:n/8c7Gys0: >>430
わり～なレミケ投与してからだったな。ボケてたな
435 ：病弱名無しさん：2015/12/03(木) 17:17:04.64 ID:qDp9D1qm0: 久しぶりに羊羹食ったらメッチャ屁が出る／(^o^)＼
カステラは食べても平気だったのに…
寒天か、寒天がいかんのか？(´・ω・`)
436 ：病弱名無しさん：2015/12/03(木) 17:34:12.93 ID:Z0jsufVz0: >>435
そりゃ狭窄があるんじゃないなのか
437 ：病弱名無しさん：2015/12/03(木) 18:36:13.50 ID:FBnaC+H00: 寒天は海藻だから食物繊維が豊富だし
羊羹が小豆とかならガスがものすごく発生しやすいな
438 ：病弱名無しさん：2015/12/03(木) 19:25:37.26 ID:qDp9D1qm0: >>436
>>437
あーなるほど狭窄か…
軟便or下痢ばっかだと腸が狭くなっても自覚ないな
しかしほぼ和食しか食べてないのに狭窄が進むとかマジ勘弁してほしい
まぁ仕方がない事だけど、とりあえず羊羹は止めてカステラ食うわ
439 ：病弱名無しさん：2015/12/03(木) 20:46:14.75 ID:q4qe7FuE0: え、屁がたくさん出るって悪いことなんか？ｗ
あと、蒸し羊羹なら寒天使わず作るから、おすすめ
440 ：病弱名無しさん：2015/12/03(木) 21:00:55.57 ID:/FnXdISZ0: ＣＲＰも白血球も普通で
アルブミン、コレステロールも普通で
腹痛、下痢もないと
クローン病ではないのだろうか。

食べてるのに体重がちっとも増えない。
クローンを疑っているのですが。
441 ：病弱名無しさん：2015/12/03(木) 21:25:25.81 ID:Tb266PzQ0: >>440
こんな所に書き込んだって分かりゃしないぞ！
専門外来のある病院で医師に聞くべし。
なんぼ遠くても一泊がかりでも専門外来に診てもらうんだ。
IBDを診た事のある医師と無い医師とでは、まるで視点が違うのだから。
一生を左右するかも知れない病気なのだから。早く。行くんだ。
442 ：病弱名無しさん：2015/12/03(木) 21:59:43.68 ID:iZ9Q80x80: >>440
「食べているのに体重がちっとも増えない」からクローン病、というのは違うんじゃないかな。
クローン病の場合、何も治療を受けていない状態なら、腹痛や下痢はあるんじゃないかな。
別の病気である可能性の方が大きいように思える。

まずは >>441 さんの言うように、専門の先生に診察・検査してもらうべきだ。
443 ：病弱名無しさん：2015/12/03(木) 22:17:28.05 ID:kgrKd69e0: また診断待ちが来てるのか。
クローンじゃありませんでした、
ありがとうございましたってもうウンザリ
444 ：病弱名無しさん：2015/12/03(木) 23:28:35.21 ID:TxbZYyX20: すっごい今更な話題だけど都内のサークルKサンクスとデイリーヤマザキには
ういろうが売ってた小豆と抹茶と白が売ってた
445 ：病弱名無しさん：2015/12/04(金) 00:58:50.64 ID:H+CC0Oul0: クローン疑いもいいんじゃないか。本人は不安だろうに。

ちなみに俺は夏にシャレにならんぐらいそうめんもらったから、
今年の冬はそうめんばっかになりそう。
446 ：病弱名無しさん：2015/12/04(金) 01:10:43.27 ID:xVB50n810: 業務スーパーで19円のうどんと300g×3個で240円ぐらいのお粥を良く買ってる
食費が安くてすむわーはぁ
447 ：病弱名無しさん：2015/12/04(金) 01:16:14.10 ID:H7OsLf7d0: お粥、うどん、そうめん、はんぺんが定番。白ばっかり
448 ：病弱名無しさん：2015/12/04(金) 10:03:27.66 ID:9NL89sjT0: 440だけど
どうもありがとうございます。
449 ：病弱名無しさん：2015/12/04(金) 11:14:18.67 ID:HjjKkUcN0: 炭水化物食べるとなんだか腹が渋ることに気がついた

鶏胸肉でハム作って丸ごと食べた時の方が体調がいい
450 ：病弱名無しさん：2015/12/04(金) 11:16:54.92 ID:eFvWCsCAO: 俺も炭水化物はだめだ
451 ：病弱名無しさん：2015/12/04(金) 11:23:33.07 ID:HjjKkUcN0: >>450
普段何食べてる？

白米でカロリーかせごうとしていたからこれからどうしようか迷ってる

一番いいのはエレンタールなんだけど、瘻孔からシャーシャー漏れてくるから大量には飲めないんだよね
さっさと手術すればいいんだろうけどさw
452 ：病弱名無しさん：2015/12/04(金) 12:29:52.55 ID:eFvWCsCAO: >>451
主軸はエレンタールだよ。炭水化物抜くとカロリー取るの難しいよな
こしあんの和菓子はカロリー高いからよく食べる
453 ：病弱名無しさん：2015/12/04(金) 12:33:37.37 ID:VjfMCj8y0: やっぱり和菓子食べてる人多いんだな
脂質が低くてカロリー取れるから
ついコンビニなんかで買ってしまうが
糖分の取り過ぎもまた悪いし
食べ過ぎないように注意してるよ
454 ：病弱名無しさん：2015/12/04(金) 13:25:58.51 ID:NTjZbjyj0: >>449
じゃエレンも駄目なのか
455 ：病弱名無しさん：2015/12/04(金) 13:32:32.04 ID:HjjKkUcN0: >>454
エレンタールは2本飲んでる
それでもちびちび飲んで
さらに寒天粉末ティースプーン1杯分溶かしたお茶で食物繊維とってるよ
泥状ならシャーシャーもれないし
一気飲みすると30分くらいでエレンタールのニオイのまま出てくるし……
456 ：病弱名無しさん：2015/12/04(金) 14:49:11.45 ID:MpZs7Vaa0: この病気の診断おりて色々と手続きしてるんだがクソ面倒くさいないな。
特定疾患やら会社休んでるから傷病手当金やらそろえる書類多すぎてやんなってきた。
457 ：病弱名無しさん：2015/12/04(金) 15:14:54.71 ID:eFvWCsCAO: 役所仕事だから平気で遅れてくるから一時的に自分で立て替え支払いできる金は用意しとけよ
458 ：病弱名無しさん：2015/12/04(金) 15:16:37.20 ID:17UWbspa0: クレジットカードが使える病院だと嬉しいけどな。
いつもカードで払ってる。
459 ：病弱名無しさん：2015/12/04(金) 16:02:08.31 ID:H+CC0Oul0: >>446
うどん19円か。
他のメーカーから仕入れたらもっと安く売れるんじゃないのかって店長とかに言ってみたら、安くなりそうな気もするけど。
460 ：病弱名無しさん：2015/12/04(金) 16:17:31.82 ID:J6doWtzt0: >>444
ウチの近所のローソンとセブンイレブン、ダイエーでは売ってなかった
近所の店でういろう売ってたの阪急オアシスぐらいだったわ
461 ：病弱名無しさん：2015/12/04(金) 16:49:37.18 ID:y3JAbDru0: >>456
自分は、源泉徴収票待ち。あれが来ないと、書類が出せん
462 ：病弱名無しさん：2015/12/04(金) 18:10:11.43 ID:4NUOMcDS0: マイナンバーの導入で特定疾患申請が楽になる?
463 ：病弱名無しさん：2015/12/04(金) 20:47:18.81 ID:j/RPDmFD0: ならない
それどころか収入を把握されて金額上がる可能性ある
464 ：病弱名無しさん：2015/12/04(金) 21:20:36.65 ID:4NUOMcDS0: 今日もごはん食べたし、うんｋも出た
みんなありがとな
465 ：病弱名無しさん：2015/12/04(金) 21:59:35.48 ID:8LGtXrfo0: 午前3時すぎにトイレの電球が切れた。この病気だと致命傷になりかねないな。
参ったぜ。そうしたら今日の夕方スマホのタッチパネルが受け付けなくなった。
ショップへ持って行って預かり修理になった。
とことん悪いことは重なるもんだなと。
愚痴ってスマン。
466 ：病弱名無しさん：2015/12/04(金) 23:56:59.54 ID:WAHw5+I90: 特定疾患の申請は年を追うごとに細かく厳しく面倒くさい使用になってきてるね

なんとか特定疾患の患者を減らそうと思ってるのか
軽い奴は「面倒くさいからもういいや」と言い出しそう
467 ：病弱名無しさん：2015/12/05(土) 00:00:57.69 ID:9S1eZnb40: >>465
震災後の電力不足の頃からトイレの近くには懐中電灯を常備している
468 ：病弱名無しさん：2015/12/05(土) 00:30:50.30 ID:36wvUeQ40: 同じ病院で知り合ったクローンの人と高校の潰瘍性の友人はもう特定疾患の手続きやめてるな。
公務員の人は健康保険は月7,8千円ぐらい以上は後で戻ってくる保険みたいでわざわざ手続きするまでも無いと。
高校の友人は広島の漢方で落ち着いていて毎年手続きするのがめんどくさいとの事。
でも気はつけてはいるみたいで3割負担で毎年大腸ファイバーの検査はしてる。
469 ：病弱名無しさん：2015/12/05(土) 00:31:21.08 ID:36wvUeQ40: クローンの人は公務員
470 ：病弱名無しさん：2015/12/05(土) 00:46:42.74 ID:V/VeyNPp0: 俺も来年特定疾患通そうか迷ってるわ
エレンタールもレミケードもやってないし、通院も数ヶ月に一回だし。
薬もペンタサとビオフェルミンくらいしかのんでないしなあ
うちの主治医は大腸ファイバーと小腸透視やらないと特定疾患の紙かいてくれないからその２つをわざわざやるくらいだったらいらない。
食事制限もほぼしてないけど、安定してるわ。そのうちガタきそうだけど。
471 ：病弱名無しさん：2015/12/05(土) 08:26:40.63 ID:jND0bS6M0: 今年から公務員も共済じゃなくて
民間企業の社会保険民間と一緒になったんじゃなかったっけ？
なのに手続きに差があるの？
472 ：病弱名無しさん：2015/12/05(土) 10:31:38.48 ID:36wvUeQ40: 健康保険もいろいろあるからね。
公務員もそのどんな病気でも何千円以上のお金が戻ってくるっていう保険の自治体はあんまり無いみたいで地方紙で叩かれてたけどね。

今はどうか知らんが昔の歯科医師国保なんで本人は無料だったりしてたし。

民間でも大企業の社員が多い会社の保険は今でもある一定以上は戻ってくるって会社はそこそこありそうだけどね。
473 ：病弱名無しさん：2015/12/05(土) 10:37:36.99 ID:IDZzF9nBO: 消費税上がるから来ると思っていたが公務員の給料また上がったな
474 ：病弱名無しさん：2015/12/05(土) 10:44:24.32 ID:36wvUeQ40: 公務員と言わずいい会社は上がるね。
俺の友達も給料が上がったという人はそこそこいる。

ルサンチマンで人の給料下げてもいいこと無いからな。
給料上がった人はその分使ってくれ。
公務員の昼ごはんの時間が15分短縮しただけでその周りの飲食業全滅なんて普通にあるからな。
475 ：病弱名無しさん：2015/12/05(土) 12:10:22.58 ID:ijAEkuz30: トリクルダウンはよ
476 ：病弱名無しさん：2015/12/05(土) 13:43:24.26 ID:jup3g8B50: 景気後退で公務員の給料アップ
大企業はどんどん減税

トリクルアップが止まらない
477 ：病弱名無しさん：2015/12/05(土) 15:55:18.22 ID:SYHJABa30: レミケード後手が痺れる人っている？
投与8時間後くらいから手の肘あたりから指先までずっと痺れてる

今、ようやく治まりかけてきたけどもう12時間以上痺れてた　今までこんなことなかったんだが…副作用？拒否反応なのか？
478 ：病弱名無しさん：2015/12/05(土) 16:54:30.92 ID:5m8lDEhI0: それってもうダメでしょ
479 ：病弱名無しさん：2015/12/05(土) 17:23:41.97 ID:OVj4zDCy0: それやばそう
主治医の先生には相談したの？
480 ：病弱名無しさん：2015/12/05(土) 17:52:28.75 ID:SYHJABa30: >>479
昨日打って夜から昼にかけて起こったばかりなんだよ
もちろん次回行くときに相談するけど似たような例がないかと思ってさ
481 ：病弱名無しさん：2015/12/05(土) 18:15:41.80 ID:q4OsXtTd0: マイナンバーで貯蓄に応じて医療費補助量をかえてくる可能性もあるな。
482 ：病弱名無しさん：2015/12/06(日) 01:26:07.42 ID:F/FCxx+e0: 株や投資信託などの線引きもあるし、タンス預金ならいいのかとか、色々難しそうだぞ。
483 ：病弱名無しさん：2015/12/06(日) 02:13:16.50 ID:u67TXX0d0: エレンタールのフレーバーが無くなってました。
日曜は薬局がやっていまへん。
スーパーでフレーバーの代わりになるものありますか？
484 ：病弱名無しさん：2015/12/06(日) 06:59:02.19 ID:lKRI3frI0: カルピス
インスタントコーヒー
485 ：病弱名無しさん：2015/12/06(日) 09:18:07.77 ID:qAn5mLfL0: コンソメの素
486 ：病弱名無しさん：2015/12/06(日) 10:59:56.85 ID:fnCenJOh0: リンゴジュースで作る
地方を晒して神を待つ
絶食
487 ：病弱名無しさん：2015/12/06(日) 11:04:41.71 ID:WH6Ou3k30: コンソメは飲みやすいと思っているのかメーカーは
胃が気持ち悪くなるんだが
あんなもん出すなよ
488 ：病弱名無しさん：2015/12/06(日) 11:23:36.47 ID:JoOWw8sW0: とっとと完治薬つくれやボケカス
489 ：病弱名無しさん：2015/12/06(日) 11:33:26.53 ID:KgxDTChG0: カルピスもコーヒーも濃いめに作ればそれなりに飲めたよ
コーヒーは本当に濃くしないとフレーバーと同じ感じになって
飲めたもんじゃ無いのでこれでもかってぐらい濃くしないとだめ
カルピスはいろいろ味があるので適当に好きな味買って来て
混ぜてもちゃんと飲めるよ色は悪いけど
490 ：病弱名無しさん：2015/12/06(日) 12:36:56.82 ID:rE6ha6zV0: >>477
私もレミケ後に両手がしびれるようになり、それでも数回、普通にレミケしてたけど、ある時、レミケ中に顔が赤く火照りはじめ、おかしいなぁと思ってるうちにどんどん呼吸が苦しくなり、レミケ中止になりました。今はヒュミラ売ってます。
491 ：病弱名無しさん：2015/12/06(日) 13:12:06.98 ID:2GYw/cct0: 若槻千夏ＴＶ出とる
久々に見た
492 ：病弱名無しさん：2015/12/06(日) 13:16:28.49 ID:gKNQCIBy0: ドミノピザ頼んだ
493 ：病弱名無しさん：2015/12/06(日) 13:26:45.69 ID:y60e4aHk0: >>490
横流ししてんのか！
494 ：病弱名無しさん：2015/12/06(日) 14:36:09.12 ID:eZzlE8NB0: ばかたりぃ～が
495 ：病弱名無しさん：2015/12/06(日) 14:39:31.82 ID:ATq4ukMN0: >>487
コンソメが1番好きな俺に謝れ
496 ：病弱名無しさん：2015/12/06(日) 15:00:29.41 ID:9aiIYkJq0: >>488
完治薬がある病気を挙げよ
497 ：病弱名無しさん：2015/12/06(日) 16:28:42.98 ID:WH6Ou3k30: だめだ
この病を患ってるとは社会から隔離される
障害年金くれ
498 ：病弱名無しさん：2015/12/06(日) 16:47:34.67 ID:A0Pfv78z0: >>497
障害者手帳は持ってるの？まずはそれからだ
だからと言って障害年金はべつだけど
499 ：477：2015/12/06(日) 18:59:39.42 ID:wnBgUDr/0: >>490
それ！全く同じだ　レミケ中になんか空気が薄くなったような苦しいような、まあ切迫してないけど一応報告するか、と
顔も赤いと言われた（たぶん酸素があまり吸えてなかったから？）　ちょっと中止したらよくなったのでそのまま続けた

次回しっかり相談しないといけないなこれは…　貴重な情報ありがとう
500 ：病弱名無しさん：2015/12/06(日) 19:45:16.87 ID:eqCV7PjbO: 最近は風向きが変わってきたな
昔はレミケの副作用の報告を書き込むと総叩きにされたものだが
501 ：病弱名無しさん：2015/12/06(日) 21:13:54.97 ID:rE6ha6zV0: >>499
同じ症状ですね。私は初めはレミケ中にお腹や背中に少しかゆみがあり、その度にレミケ中断、様子見、再開を繰り返し、レミケ前にアレルギーを抑える点滴をしてからレミケするようになったんだが、それから数回後には息苦しいなどの症状が出てレミケは辞めることになった。
502 ：病弱名無しさん：2015/12/06(日) 21:15:30.94 ID:rE6ha6zV0: >>499
続き
なので499さんも今は軽い副作用かもしれないけど酷くなってくる可能性もあるので気をつけて。
503 ：病弱名無しさん：2015/12/06(日) 21:34:40.48 ID:wnBgUDr/0: >>502
完全に同じ…　レミケ開始から8回目位で自分も痒みとぽつぽつが出て痒み止めとアレルギーなんたらの薬を投与してから
レミケードを打つようになった　その数か月後からイムラン開始

イムラン開始から半年くらい経った今、初めて点滴中に息苦しさが出て、投与数時間から腕の痺れに至る
経過が完全に同じなのでもしかしたらあと1年もレミケード持たないかもしれないのか…
504 ：病弱名無しさん：2015/12/06(日) 21:35:22.84 ID:2GYw/cct0: クローンの薬なんかひとつもねーよ
505 ：病弱名無しさん：2015/12/07(月) 00:42:52.02 ID:OueffBku0: クローンにも効果があるクスリを使ってるだけだもんな
506 ：病弱名無しさん：2015/12/07(月) 11:55:00.44 ID:xwrQEUtl0: 尻が痛い！
スキンタグ沢山あるから綺麗にふけないしウォシュレットもいてぇ……
体調がいいとスキンタグ小さくなるのに悪化すると大きくなるし増えるし腫れて痛いし……
これ切除しても再発するんだよね？
切除した人いる？
507 ：病弱名無しさん：2015/12/07(月) 12:12:15.90 ID:ShMVrSRL0: 生姜焼きを脂身避けて食べたつもりが体調悪すぎる……
だるすぎる
508 ：病弱名無しさん：2015/12/07(月) 12:14:04.67 ID:SPpBNY/c0: >>507
人体実験乙
509 ：病弱名無しさん：2015/12/07(月) 13:56:14.39 ID:X++0VqZH0: だいぶ前に三井生命がクローンでも入れる保険始めたけど
今は珍しくないのかな
510 ：病弱名無しさん：2015/12/07(月) 14:32:11.19 ID:aSw6cZEG0: 前に出始めのエレンフレーバー、コンソメを試して吹いた者だが。
ビタミン壊れるとか関係無く、カロリーだけ摂れることを考えれば、熱湯エレンコンソメ、アリかもしれない。
今、手元にフレーバー無いから確かめられないんだが、誰か試してみてくれ！頼む！
この時期は冷たいエレンは酷く身に染みる。
511 ：病弱名無しさん：2015/12/07(月) 14:33:26.57 ID:aSw6cZEG0: >>507
脂身避けても、全体的に脂まみれだったのでは？
512 ：病弱名無しさん：2015/12/07(月) 15:10:15.15 ID:0OaSHsDf0: >>510
エレンは熱湯禁止というだけで、
まず水で溶いて、それから少し湯を足して、ぬるい温度にすればいいのでは？
513 ：病弱名無しさん：2015/12/07(月) 15:27:30.55 ID:1V0V3jj+0: >>510
エレンは熱湯禁止では？　常水または微温湯での溶解が前提。
オレは、朝は、ぬるま湯でエレン作って飲んでます。慣れれば、問題なく飲めます。

微温湯エレンコンソメですが、コンソメフレーバーをもらった時に試してみましたが、オレには激マズで無理でした。
熱湯でコンソメフレーバーだけ溶いて飲んでもみましたが、おいしくなかった。
514 ：病弱名無しさん：2015/12/07(月) 16:48:25.37 ID:aSw6cZEG0: あのね。禁止な理由がちゃんとあるのよ。
せっかく配合したビタミン類が熱湯だと壊れるから、微温湯でとなってるのよ。
カロリーまでは壊れないだろうから、熱湯で良いかなと。
515 ：病弱名無しさん：2015/12/07(月) 17:10:59.14 ID:TBVTcBN80: 勝手にやってろよタコスケ
516 ：病弱名無しさん：2015/12/07(月) 18:00:38.01 ID:LquCTAFSO: クリスマスは何食うか
517 ：病弱名無しさん：2015/12/07(月) 18:12:02.27 ID:fhvjgOhV0: 手術もしてるしレミケもしてるし合併症もあるのに特定疾患の申請が通らなかったｗｗ
100万円近くの請求書が家に届いたわｗｗ
破産する…
518 ：病弱名無しさん：2015/12/07(月) 18:15:28.18 ID:xwrQEUtl0: >>517
保健所か県(市)の疾病対策班に突撃したほうがいいんじゃないか？
519 ：病弱名無しさん：2015/12/07(月) 18:20:25.63 ID:kRVW88QZ0: >>517
そんなことがありうるのか
520 ：病弱名無しさん：2015/12/07(月) 18:27:56.33 ID:fhvjgOhV0: >>0519
ありえたんだよこれが…

>>0518
明日にでも問い合わせする予定。
そして主治医に書類書きなおしてもらって再申請するわ
521 ：病弱名無しさん：2015/12/07(月) 19:22:18.99 ID:aSw6cZEG0: >>515
粋がってろよks
522 ：病弱名無しさん：2015/12/07(月) 19:22:44.16 ID:xAHXYWTY0: >>520
そしてまた診断書料を取られると。
523 ：病弱名無しさん：2015/12/07(月) 19:25:29.47 ID:TBVTcBN80: >>521
夕食の茄子ミートパスタうまかったよ
524 ：病弱名無しさん：2015/12/07(月) 20:45:31.77 ID:xh++yR8n0: >>517
「高額かつ軽症」の制度を使えば？医療費総額の条件さえ満たせば確実に通ると思うよ

俺は食事を完全に諦めてエレンタールしか飲まずに暮らしてたら、
症状が基準に満たないということで申請を却下された
今年からできたこの制度のおかげでようやく認定が降りたよ
525 ：病弱名無しさん：2015/12/07(月) 21:59:49.85 ID:/xpu2gPU0: >>462-463
課税証明がいらなくなるだろうし楽にはなるでしょ
526 ：病弱名無しさん：2015/12/08(火) 00:26:58.93 ID:ee8uHzA70: >>517
なに県？
527 ：病弱名無しさん：2015/12/08(火) 01:12:51.78 ID:BOzsTEYZ0: >>510
コンソメが1番美味い冷製のオニオングラタンスープそのものだよ俺はおかしいのか？
528 ：病弱名無しさん：2015/12/08(火) 01:17:11.16 ID:LJeL8bSN0: >>517
ミスじゃないかな？私レミケードと飲み薬だけで内視鏡も10年以上してないけど通ったよ
529 ：病弱名無しさん：2015/12/08(火) 05:42:57.94 ID:1FGh1LYO0: 折角、大学病院の先生が３級相当という診断書書いてくれたのに、地元の医者が半年後の状態は３級に当たらないと抜かした所為で、障害者手帳が手元に来ない。
患者の生活なんだと思ってるんだろうね。
530 ：病弱名無しさん：2015/12/08(火) 08:30:30.75 ID:XB3gQcbh0: >>529
判断する医師は違うから辛いところ
531 ：病弱名無しさん：2015/12/08(火) 11:04:45.36 ID:hil4KsYF0: >>529
地元の医師のことを悪く言っているようだけど、
半年間地元の医師が診察した結果、
3級じゃないと判断したんじゃないの？
何か考え違いしてない
それとももっと重病になりたいの？
手帳もらうために。
君は考え方がかなりおかしいよ。
532 ：病弱名無しさん：2015/12/08(火) 11:53:15.52 ID:M6f0xUPjO: 手帳もらえるなら死んでもいいけど
533 ：病弱名無しさん：2015/12/08(火) 12:16:10.77 ID:hil4KsYF0: フィンランド、国民全員に800ユーロ（約11万円）のベーシックインカムを支給へ

フィンランドが国民全員に非課税で1カ月800ユーロ（約11万円）のベーシックインカムを支給する方向で最終調整作業に入ったことが判った。

ベーシックインカム支給に要する総予算は522億ユーロ（約7兆円）にも及ぶこととなるが、ベーシックインカム支給と共に、政府による他の全ての社会福祉支給が停止となる予定。
534 ：病弱名無しさん：2015/12/08(火) 14:04:37.13 ID:V7x4ilZy0: こんなんコピペして何がしたいんだ
535 ：病弱名無しさん：2015/12/08(火) 14:11:18.02 ID:ee8uHzA70: ＢＩ素晴らしいお
536 ：病弱名無しさん：2015/12/08(火) 14:26:42.44 ID:M6f0xUPjO: 福祉支給が全停止というのが怖い
健康な人にとっては月１１万の小遣いだが俺達みたいな高額医療者は死ぬしかないぞ
537 ：病弱名無しさん：2015/12/08(火) 14:40:40.73 ID:1FGh1LYO0: >>531
そうかも知れない。
だけど、一度３級相当と判断されたのを覆されるのは、何だか納得行かないんだよね
どこが回復してるんだ！と。
手帳自体は既に４級持ってる訳だから。
オペ以外でQOL改善なんてあり得ないと思うんだ。
また地元の医者がスカした奴でさぁー、それも気に食わない元になってると思うけども。
指定難病受給者証でも一悶着あったから、保健所とのやり取りにウンザリしてる。
まぁ、君の気分を害したなら許してくれ。
538 ：病弱名無しさん：2015/12/08(火) 14:42:09.70 ID:sHPIcIFf0: 味塩すり込んで酒蒸ししたササミ美味しいです
539 ：病弱名無しさん：2015/12/08(火) 14:55:22.02 ID:jXICZTJB0: >>537
手帳って小腸機能？
3級ってことは中心静脈栄養やってるってことだよな？
診断書書く医者によっては鼻からエレンの人でも3級相当って書く人いるよ
540 ：病弱名無しさん：2015/12/08(火) 16:44:51.67 ID:aekUYMYE0: >>0528
今申請出した時の書類見たんだが、内容がめちゃくちゃだった。
手術もレミケもしてるのに、してないに丸ついてるし、大腸狭窄ないのに、あるに丸ついてるし。
なんだこの書類。誰のだよｗｗ
541 ：病弱名無しさん：2015/12/08(火) 17:29:07.84 ID:nrB09M3s0: >>540
申請前に書類内容の確認をして、おかしいところは医者に言わないと。
オレの通っている病院も、クローン患者100人以上いるからか、たまに内容が間違っていることがある。
542 ：病弱名無しさん：2015/12/08(火) 17:32:53.27 ID:ee8uHzA70: >>540
自分の申請書類内容も確認しないとか素人乙としか・・・
543 ：病弱名無しさん：2015/12/08(火) 17:39:35.42 ID:XB3gQcbh0: >>540
あなたの名前が記入してあればあなた本人のものに間違いありません
544 ：病弱名無しさん：2015/12/08(火) 18:17:29.79 ID:aekUYMYE0: 3ヶ月前にクローン診断されて初めて申請だしたんだ。
申請通るもんだと思ってたし、なぜか間違いはないだろうと確認しないで出したらこうなったｗｗ
545 ：病弱名無しさん：2015/12/08(火) 20:51:44.59 ID:Mbn621Tm0: また肛門周辺が腫れてきた。。。
しかしなぜクローンだと肛門周囲膿瘍や痔ろうになりやすいのか？
免疫は強いはずなのにね。
546 ：病弱名無しさん：2015/12/08(火) 21:08:44.63 ID:nrB09M3s0: >>545
肛門周囲膿瘍や痔ろうは、免疫とは関係ないかもしれませんね。

「潰瘍ができて、それが肛門周囲膿瘍や痔ろうになっていく」と考えると、個人的には納得できます。
547 ：病弱名無しさん：2015/12/08(火) 22:27:45.83 ID:tdPBM14H0: >>544
自分で書類だしに行ったの？
なんで確認しないのか理解に苦しむ。
普通コピー取るだろｗ
548 ：病弱名無しさん：2015/12/08(火) 22:29:51.28 ID:6C5czM660: 追突事故くらって170万ゲット

いいボーナスになったぜ
549 ：病弱名無しさん：2015/12/08(火) 22:57:25.93 ID:LbiOGe5B0: おめでとう（スレチ
550 ：病弱名無しさん：2015/12/08(火) 22:58:54.78 ID:BOzsTEYZ0: 受給者証って申請してから、3ヶ月くらいかかるんだっけ？源泉徴収票がまだ来ない
551 ：病弱名無しさん：2015/12/08(火) 23:16:36.50 ID:tU7/IV4L0: >>545
辛いですよね。
でも、尻の具合が悪くなって大学病院に行って、やっとクローン病と分かりましたよ。
552 ：病弱名無しさん：2015/12/08(火) 23:32:55.05 ID:1FGh1LYO0: 俺は毎日ちゃんとケチんないで昆布出汁とって、湯豆腐楽しんでるよ。チューブ生姜をちょびっと入れて、かつお節かけて醤油かけて、シアワセ。
豆腐を食べ終わったら、つけ麺の食べ終わった後みたいに、出し汁（スープ割り）で。
コレも北海道の本場の出汁昆布のチカラが出てて、温まるよ！
ナマポのしがない楽しみだ。どうか奪わんでくれよ。
553 ：病弱名無しさん：2015/12/08(火) 23:36:47.14 ID:LJeL8bSN0: >>544
次からは大丈夫だね
554 ：病弱名無しさん：2015/12/09(水) 00:08:30.22 ID:k/SkJGpsO: >>552
もしかして手帳が通らなかったらナマポも通らなくなるんじゃないの…
555 ：病弱名無しさん：2015/12/09(水) 00:37:10.56 ID:GFqSC/3j0: 別に付き合うわけでも無いから結婚するわけでも無い。お金もちゃんと自分で出すのに、
なんで女の人って無職ってだけであそこまで毛嫌いするんだろ。
556 ：病弱名無しさん：2015/12/09(水) 03:06:22.75 ID:qzD8s9JZ0: >>555
結局、君何が言いたいのかよくわからんw

俺なら、毛嫌いする女性なら気にしなくて放置するねー
557 ：病弱名無しさん：2015/12/09(水) 03:11:35.97 ID:eupPl6xk0: 女の人のあそこの毛がなんだって？
558 ：病弱名無しさん：2015/12/09(水) 03:14:17.04 ID:qzD8s9JZ0: >>557
おもろいww
559 ：病弱名無しさん：2015/12/09(水) 06:02:24.58 ID:J8wIy+X80: http://www3.nhk.or.jp/news/html/20151207/k10010332101000.html
560 ：病弱名無しさん：2015/12/09(水) 06:22:05.30 ID:qzD8s9JZ0: レミケード11年→今ヒュミラ半年
なんだが、ヒュミラにしてから、回転性の頭痛が出るようになって、仕事も辛いんだよ。

ヒュミラで頭痛で辛い人いない？
561 ：病弱名無しさん：2015/12/09(水) 08:28:13.69 ID:anBnM2zt0: >>545
ダイエットしたら肛門悪くなったよ
栄養状態をよくしたら肛門もよくなった
栄養状態悪くしないようにな
562 ：病弱名無しさん：2015/12/09(水) 08:29:33.39 ID:btqNg5n/0: >>555
そんなお前を相手にするほど暇じゃないんだよと思ってる、間違いない
563 ：病弱名無しさん：2015/12/09(水) 10:10:12.68 ID:RZhiZgvB0: >>555
それは人として嫌われてるんだよｗ

俺なんて8年も自宅療養中（ニート）だけど女友達たくさんいるよ。
収入無いし将来もないからこの前3年付き合った彼女と別れたちゃったけど。
564 ：病弱名無しさん：2015/12/09(水) 10:38:44.19 ID:j/hKZ4bP0: 障害者手帳は１度もらったらそのままですが
４級ならその後特定疾患の更新もらえないことってありえますか？
565 ：病弱名無しさん：2015/12/09(水) 11:02:30.26 ID:7f4C4H6F0: 年頃の娘は全員が、
一生面倒みてくれそうな男を探している。
といっても過言ではないよ。

実際動物界は全部そうなんだから、
人間だけが違うって事はありえない。

俺達は欠陥人間だから当然に子孫は残せないし、
そういう選択をする事は自然の摂理に反している。
566 ：病弱名無しさん：2015/12/09(水) 11:10:37.59 ID:ptli9skh0: 障害者手帳と特定疾患と何の関係が有るのかね
567 ：病弱名無しさん：2015/12/09(水) 11:13:10.60 ID:k/SkJGpsO: >>565
またおっさんかよｗ分かりやすすぎるわ
568 ：病弱名無しさん：2015/12/09(水) 12:01:40.99 ID:4Jt5AKsB0: >>564
色々とゴッチャになってそうだから、市の福祉課か、保健所に行って説明を受けてくるべきだと思うよ。
569 ：病弱名無しさん：2015/12/09(水) 13:42:25.75 ID:jFDvuVWu0: >>533
これ日本で導入されたら、殆どの人がレミケード無理になるね。
でも、無駄に生かされているお年寄りも淘汰されるから経済においては良いことなのか？
安部さんは反対ではないらしいね。
570 ：病弱名無しさん：2015/12/09(水) 14:37:00.35 ID:tXtI13Wi0: 自己レス乙
571 ：病弱名無しさん：2015/12/09(水) 14:38:21.61 ID:WcYGTnX+0: >>569
まぁ、健康な人は（大多数は）賛成かもね
俺らみたいなのや年寄りは死ねってことだな　

レミケードどころか、ペンタサ代や大建中湯、エレン代だけでもすごい負担になると思う
572 ：病弱名無しさん：2015/12/09(水) 14:42:15.41 ID:SCZNg5yd0: >>547
自分で出すのが普通だがおまえ誰かにやってもらってるの？
ガキかｗ
確認はするが一々コピーなんて取らないし
なにより慣れてない人間なら
普通は医者がデタラメ書いた資料渡すなんて思わないわ

まともな神経なら申請の通らなかった奴を責めるより
間違えた書類を渡した病院を責めるもんだ
573 ：病弱名無しさん：2015/12/09(水) 15:12:25.12 ID:k/SkJGpsO: 底辺ほど自己責任論を振りかざすからな
574 ：病弱名無しさん：2015/12/09(水) 15:15:35.15 ID:Jlb6bdWz0: 普通コピーとると思いまーすノ
575 ：病弱名無しさん：2015/12/09(水) 15:17:34.83 ID:Jlb6bdWz0: >>569
ＢＩで生活保護は廃止できるが、障害・難病の類は別途保護が必要だろ

医療は金かかるからな
576 ：病弱名無しさん：2015/12/09(水) 15:23:49.56 ID:tXtI13Wi0: 個人票のコピーなんか取ってどうすんだ？
目通せば済むだろ
577 ：病弱名無しさん：2015/12/09(水) 15:55:18.08 ID:5k5SddvO0: >>576
「提出書類はコピーを取っておくほうがいいよ」と医者に言われてから、全部スキャンして保存してある。
去年の書類と違う部分がないかとか、チェックするのに使っている。
578 ：病弱名無しさん：2015/12/09(水) 15:56:35.36 ID:Jlb6bdWz0: >>576
スレの流れからどうするかわからないボケは
説明してもわからないだろう
579 ：病弱名無しさん：2015/12/09(水) 15:58:03.07 ID:RZhiZgvB0: >>572
高校生の時は親にやってもらってたなー。
平日学校だし。

書類は普通コピー取るだろ。
580 ：病弱名無しさん：2015/12/09(水) 16:00:34.39 ID:tXtI13Wi0: 十数年コピー取ってないし申請に問題あったこともない
流れとかいみふな事しか言えない奴は下痢でも垂れ流しておけ
ワイはタコス食ってくる
581 ：病弱名無しさん：2015/12/09(水) 16:02:28.62 ID:Jlb6bdWz0: ニートかよ
582 ：病弱名無しさん：2015/12/09(水) 16:37:18.06 ID:ncDBJfz90: 特定疾患のヤツはコピーは取ったことないな
職場に出すために別でとった診断書は紛失された時のためにコピーとった

小児科のときに発症したから手続きは親だったけど、自分でやるようになっていてメンドクサイのなんの……両親に感謝だわ
583 ：病弱名無しさん：2015/12/09(水) 16:39:42.43 ID:Nab8sXwd0: >>0547

入院中だったんで、親に出してきてもらったんだ。
書類も封筒に入ってて封もされてたんで、開けてコピーするなんて発想がなかった自分が馬鹿すぎた。
584 ：病弱名無しさん：2015/12/09(水) 16:46:32.88 ID:PULd2/E/0: 個人票この前はコピーが返ってきたわ数枚刷りで
問題無かったけど
585 ：病弱名無しさん：2015/12/09(水) 17:27:43.05 ID:BJg/OHXn0: >>571
三割負担ならエレンタール代は150 * 6パック = \900 / day
中流家庭の健常者の食費と対して変わらないでしょ

ペンタサと漢方をつけても4~5万 / 月といったところで、
食費が要らないなら重い負担というわけでもない
586 ：病弱名無しさん：2015/12/09(水) 17:31:27.69 ID:k/SkJGpsO: ３割負担も社会福祉支給のうちだろ…
587 ：病弱名無しさん：2015/12/09(水) 18:01:56.62 ID:Jlb6bdWz0: >>585
つまらん釣りだな
588 ：病弱名無しさん：2015/12/09(水) 21:59:24.82 ID:2wG7XwSx0: 内容の推移が気になるから提出する書類は自分で書くものも含めて毎年全部コピってる

そして1度も見返してない
589 ：病弱名無しさん：2015/12/09(水) 23:30:24.03 ID:ptli9skh0: 万が一のために診断書などの書類類はコピー取っておくのが良いと年金事務所で言われたよ
保存しといた昔の診断書で初診日認定が出来て障害年金貰えたので助かった
590 ：病弱名無しさん：2015/12/09(水) 23:53:51.82 ID:mlWRmSHK0: コピーしたことなかったけど次回からすることにしようっと
591 ：病弱名無しさん：2015/12/10(木) 01:59:58.66 ID:fQseZVXd0: >>590
同じく
592 ：病弱名無しさん：2015/12/10(木) 02:57:07.90 ID:R+usK1jF0: http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/jinsei/1407837585/64
　　　　　　↑　↑　↑　　↑　↑　↑　
593 ：病弱名無しさん：2015/12/10(木) 04:23:39.55 ID:ryYFVdpe0: >>537
あんたの主張はおかしくないよ。
594 ：病弱名無しさん：2015/12/10(木) 11:25:47.73 ID:8aMlYRcy0: 女性ホルモン飲むと症状が軽くなる
または治りやすくなると
何かで見たことがあるんですが
ガセですか？
595 ：病弱名無しさん：2015/12/10(木) 12:54:16.90 ID:Mn2L05SE0: 受給者証届いて点滴治療開始になるんだけど、入院してするんだって
病院によるだろうけど、みんな入院して点滴した？
596 ：病弱名無しさん：2015/12/10(木) 13:16:43.77 ID:ePZ06ZWn0: 手術してから10日で退院できるはずだったんだけど、レミケするために入院1週間延ばされた
597 ：病弱名無しさん：2015/12/10(木) 14:14:09.27 ID:D7XaYYug0: >>595
何を点滴するかによる。

レミケードの点滴なら、オレは最初の１回目は入院してやった。　その後は通院で。
598 ：595：2015/12/10(木) 14:22:18.20 ID:Mn2L05SE0: >>597
レミケード
リスクあるから入院させるんだろうけど、なんだか怖いなあｗ
599 ：病弱名無しさん：2015/12/10(木) 14:27:18.01 ID:JDdN01n20: >>598
何にも怖くないよ。アレルギー起こす危険性あるから、レミケード点滴する前に
ステロイドと抗ヒスタミン剤を注射or点滴でしておけよ。
主治医に言いなよ
600 ：病弱名無しさん：2015/12/10(木) 14:53:29.57 ID:lSHxzZna0: >>598
自分も１回目は入院したけど何かあっても病院だし大丈夫
601 ：病弱名無しさん：2015/12/10(木) 15:18:01.17 ID:iwR9UB9T0: レミケード、初回から外来だったよ
602 ：病弱名無しさん：2015/12/10(木) 15:32:37.13 ID:MAo6HCdx0: 最初のレミケは体調崩して絶食入院中にこういうのがあるけどって勧められてだったなー
603 ：病弱名無しさん：2015/12/10(木) 19:10:36.27 ID:iwF6ydCQ0: やべぇ久しぶりに煎餅食ったらマジ美味い
スーパーで売ってる100円の醤油センベイとマシュマロをこんなに美味いと感じる日がくるとは…orz
604 ：病弱名無しさん：2015/12/10(木) 19:12:10.53 ID:jWFiXT0bO: マシュマロ食いすぎると詰まるぞ
605 ：病弱名無しさん：2015/12/10(木) 19:14:41.06 ID:tiaWmclv0: レミケやってる人多いのね。俺の主治医はレミケ嫌いらしくペンサタのみどわ。
606 ：病弱名無しさん：2015/12/10(木) 19:31:08.98 ID:2DNNzYc10: >>605
俺も社保通ってて手術するまではレミケのレの字も出てこなかったよ
607 ：病弱名無しさん：2015/12/10(木) 20:42:35.52 ID:tiaWmclv0: >>606
いや小腸とる手術してるよ。
なんかレミケはまだ新しい薬だからあまり使いたくないらしい。
608 ：病弱名無しさん：2015/12/10(木) 20:55:47.67 ID:JDdN01n20: レミケードが日本で使われだしてからもう数年経過してるだろ
俺はかかりつけの病院で一番早くレーシックしたがな。
ICUで様子見されたけど
609 ：病弱名無しさん：2015/12/10(木) 20:57:34.93 ID:74ZtzoId0: ペンタサのみはキツイな
エレンタールないと耐えられない
610 ：病弱名無しさん：2015/12/10(木) 21:01:52.09 ID:2DNNzYc10: >>607
そうなのか　俺は今は使ってるし、当時も使ってもらいたくて仕方なかったけどなｗ
あれさえあれば食えるのに！！ってずっと思ってた
611 ：病弱名無しさん：2015/12/10(木) 21:11:02.85 ID:iwF6ydCQ0: >>604
マジで？気をつけるわ
煎餅みたいな固いもん食べたの久しぶりだから、
顎と口の中が痛い
エレンタールばかりだと噛まないからアゴの筋肉衰えるね
612 ：病弱名無しさん：2015/12/10(木) 22:01:09.57 ID:tiaWmclv0: >>608
なんかその数年しか実績がないのがいやらしい。でペンサタともちろんエレンタールね。
613 ：病弱名無しさん：2015/12/10(木) 22:46:03.18 ID:xKv8l+Us0: >>607
新しい薬って…
レミケが寛解維持療法に使われる様になったのは2007/11もう、８年経っている。
８年のどこが「数年」なんだよ！
その医者ビビり決定だよ。
もう、様子見は充分だと思うのだが。
君が１０年２０年の事例報告まで待てと言われて待てるなら、待てば～。そして来年にはエンティビィオが世界同時発売されるだろうし。待って利益があるならそうするが良い。

なんだかなぁ。
皆がレミケでQOLの改善を享受してるのに、君はセンセがうんと言うまでプレドニンとエレンだけで闘ってくれ。
614 ：病弱名無しさん：2015/12/10(木) 22:48:16.40 ID:MESmR/7h0: 遺伝子組み換えなんて人体実験だもんな
10年後20年後、後遺症がどう出るのか心配だわな
615 ：病弱名無しさん：2015/12/10(木) 23:22:12.45 ID:D7XaYYug0: >>613
> 皆がレミケでQOLの改善を享受してるのに、
オレは、副作用がひどくて、レミケは中止になりました。
レミケでQOLの改善を享受してはいません(； _ ；)
ペンタサとエレンだけで闘っています。
616 ：病弱名無しさん：2015/12/10(木) 23:22:46.20 ID:jqghnYiM0: そういう医師がいるのは分かる。8年つってもTNF-αは抗腫瘍効果あるから発がん性は長期間見ないと分からないし、併用薬との相互作用もまだ見つかってないのもあるかもしれない。
だけどまあ頭の硬い昔の医師なんだろうな。
中～重症でレミケードやヒュミラ試しもしないでプレドニンやエレンタールの食事療法で抑えようって考えはオレも賛同できんなー、人にもよると思うけど
617 ：病弱名無しさん：2015/12/10(木) 23:32:39.69 ID:gDlCR+X80: 自分の考えが1番みたいな奴はどこにでもいるな・・・
618 ：病弱名無しさん：2015/12/10(木) 23:36:54.64 ID:jWFiXT0bO: レミケが出てきてからクローン患者が癌化するケースが増えてきているという拭いようがない事実
元々はクローン病は発癌リスクは健常者と変わらなかったはずなのに
619 ：病弱名無しさん：2015/12/10(木) 23:43:55.04 ID:jqghnYiM0: レミケードで統計学的に有意な差がある報告はこれから出てくるかもな。
あとレミケード関係なしにクローン病だとガンにはかかりやすいと思うぞ。炎症と治癒繰り返しながら組織が繊維化してそこからがん細胞ができるんだから。
620 ：病弱名無しさん：2015/12/11(金) 00:16:19.54 ID:FYr+INqZ0: 8年ってそんなに長くもないよな
一時使う薬じゃなくて継続的に使う薬なわけだし
621 ：病弱名無しさん：2015/12/11(金) 00:20:40.01 ID:i5dXULer0: >>615
イムランはダメ？
622 ：病弱名無しさん：2015/12/11(金) 01:26:32.67 ID:IlLHIGGa0: 新薬本当に出るのか？
今まで何度か新薬出る予定だったが
623 ：病弱名無しさん：2015/12/11(金) 01:58:50.82 ID:r3es4/HP0: >>613
頭の固い医師というか、かなり日本では権威のある先生の判断なんだがね。もちろん色んな先生がいるから治療法は千差万別なんだろうけど。
最近診断されたばかりだし初めての手術だし、病気のことは疑いもせずしたがってるわ。
624 ：病弱名無しさん：2015/12/11(金) 02:57:57.47 ID:0SH9vpRz0: >>618
小腸造影は形だけで、カメラみたいに検査できないし
１番おそろしいのは小腸癌だよ。

というか、小腸癌って末期になっても多分気付けないよね？
出血があっても大腸からだと思うし。
625 ：病弱名無しさん：2015/12/11(金) 03:56:28.63 ID:i5dXULer0: >>624
小腸造影やりたくない口実ってだけだろ？

ダブルバルーン/小腸鏡が開発されるまでは、小腸を検査するには小腸二重造影しか手が無かった。
それを否定したいのかい？

＞１番おそろしいのは小腸癌だよ。
検査方法が新しくなろうが、古かろうが、発生率が変わる訳無いと思うのだが。。。
626 ：病弱名無しさん：2015/12/11(金) 03:59:04.26 ID:4k3buhak0: 小腸癌は確かに恐ろしいし、かかったら死ぬしかないんだろうけど発生率めちゃくちゃ低いしな

そんなものより頻度が圧倒的に高い腸閉塞の方がよっぽど怖い
627 ：病弱名無しさん：2015/12/11(金) 05:00:10.65 ID:0SH9vpRz0: >>625
ダブルバルーン/小腸鏡

大腸内視鏡みたいに、それで小腸全部を見れるの？
628 ：病弱名無しさん：2015/12/11(金) 07:08:43.40 ID:vlM+BHbk0: レミケードや免疫抑制剤で悪性リンパ腫などを恐れるのは直感的でわかりやすい。

だけど、恐れてそれらを使わず、炎症が収まっていないなら、そっちの方が小腸がんや肛門がんのリスクは上がるんだよ。
629 ：病弱名無しさん：2015/12/11(金) 07:19:18.90 ID:Y+xWWY9s0: 肉食暴食や喫煙飲酒、運動不足のほうがよっぽど癌化するだろ
630 ：病弱名無しさん：2015/12/11(金) 09:09:31.21 ID:IkOOLqqz0: 朝夕30分の散歩と軽い筋トレで入院でなくなった体力を取り戻す
631 ：病弱名無しさん：2015/12/11(金) 10:20:07.53 ID:mmo10Y630: 小腸癌？
カメラ？像影？
馬鹿ばかりだな。

癌は血液検査でわかるんだよ。
全身PET診断でもわかるんだよ。
馬鹿ばかりだ。
632 ：病弱名無しさん：2015/12/11(金) 10:21:10.69 ID:94uK5J5u0: 最近痛風悪化でここ2ヶ月ぐらい全く体動かして運動してない。
体力ガタ落ちだけど仕方ないかな。年末ぐらいにぼちぼち身体少し動かすかな
633 ：病弱名無しさん：2015/12/11(金) 11:03:22.90 ID:4M2D8rJm0: 全身PET検査て特定疾患の適用してくれる？
634 ：病弱名無しさん：2015/12/11(金) 12:11:52.61 ID:zL4aW/2x0: >>563
遠いレスで気付くかわかからんが
参考までにどんな生活してるんだい？
交友関係とか気になるな
635 ：病弱名無しさん：2015/12/11(金) 17:50:44.98 ID:M54WWSJI0: >>633
主治医が必要な検査と思えば適用してくれるかも

>>631
が詳しそうだから聞いてみるといい
636 ：病弱名無しさん：2015/12/11(金) 18:56:26.65 ID:ZxD7qEx10: >>634
どんな生活って普通のアクティブニートだよ。
交友関係は学生・社会人時代の友人やネットで知り合った人とデートしたりとか。
あとは趣味で出会った人と一緒に出掛けたりとかかなぁ。

買い物はもう体力がなくて1時間もできなくなったから主に座ってできる遊びが中心になってる。
金銭面でもきついからプレゼントは5千円以内。とか制限付けて付き合ってたなー。
体力・年齢的にも今後女性と付き合うことはないと思うから幸せな時間を貰ったよｗ
637 ：病弱名無しさん：2015/12/11(金) 20:06:20.97 ID:Te5tZmzb0: 私もレミケードはあと15年くらい待つ
人柱になるのは嫌じゃ
638 ：病弱名無しさん：2015/12/11(金) 20:21:43.64 ID:94uK5J5u0: >>637
遅すぎる。クローン初期で使用するのはもうすでに当たり前だ
まぁ後で後悔しないように気をつけなはれ
639 ：病弱名無しさん：2015/12/11(金) 20:44:15.56 ID:x6AsNYgt0: 二次無効とかもあるから遅すぎるとかはなくね。手術とか頻繁にするなら使った方がいいとは思うが、QOLと副作用の捉え方の天秤だし、考え方は人それぞれなのが難しいとこ。
治療を受ける側も医師に任せっきりじゃなくて勉強するべき病気だよなあ。
640 ：病弱名無しさん：2015/12/11(金) 20:46:09.29 ID:qb1vyudI0: レミケード使わずに15年もつ様なのは軽症者だから重症者は参考にしてやるなよ
常時腹痛でヒーヒー言ってる状態だと副作用がどうのこうのより使えるなら使って今どうにかしたいって心境だからな
641 ：病弱名無しさん：2015/12/11(金) 20:49:08.54 ID:i5dXULer0: >>631
馬鹿はお前だろw
>>624みたいなビビりがセンセに「しょうちょうがんがしんぱいなので、ぜんしんぺっとしーてぃーか、けつえきけんさしてくださいっ！」って頼んで、医師が必要と認めて保険適応で検査やると思ってるのか？

全身PETが自費で幾ら掛かるか知ってるのか？
腫瘍マーカーだってスピッツ１本じゃねぇんだぞ？
合計３０万はしそうな検査を>>624にデカイツラして当たり前の事みたいに紹介してんじゃねーよ！

繰り返すよ。お前、相当馬鹿だよ。
642 ：病弱名無しさん：2015/12/11(金) 21:14:02.52 ID:i5dXULer0: >>627
ggreksと言いたい所だが、簡単に。

先ずは小腸二重造影で、障害となる様な狭窄があるか、有るなら位置は何処かを見ておく。
潰瘍の位置も分かるので、参考にする。

いざダブルバルーンか小腸鏡となるのだが、先ずは大腸内視鏡と同じように前処置が必要。
小腸を切ってない人は小腸だけで5m位有るので、流石にケツからだけでは観察出来ない。
日を改めてまた口側からアプローチが必要。

二回の検査の結果をもって、総合判断する。

残念ながらかなりの細さの狭窄があちこちにある様な場合には、ファイバーが通らないので検査はほぼ無理。

幸いにして狭窄が無いか軽くて、全小腸を観察出来たなら、小腸二重造影でも発見できない初期のびらんや、アフタの評価が出来ると思う。

ただ、此処まで読んでもらってわかる通り、検査が３回に分かれて行わなければならず、一つ一つの検査がキツイ事が問題。
外来でできない事は無いが、検査後は鎮静剤が切れるまで病院を出る事が出来ないので、まず丸一日潰れる。
出来れば１週間の検査入院が無難。

大前提として、主治医がこの検査が必要だと認めなければならない事はわかってくれ。
643 ：病弱名無しさん：2015/12/11(金) 21:20:07.26 ID:FYr+INqZ0: 頭が菌にやられてますね
644 ：病弱名無しさん：2015/12/11(金) 22:08:15.76 ID:24nCfyd50: 発見率が低ければ統計に載せられる割合も下がるのでないか？

と思ったけど流石に死にかけてたら癌かどうかぐらい特定するか
645 ：病弱名無しさん：2015/12/11(金) 22:16:23.78 ID:zSdw2cw+O: 癌になっても病気と戦う気力は残ってない
646 ：病弱名無しさん：2015/12/11(金) 22:54:58.51 ID:x6AsNYgt0: ただでさえ数万分の一でこんな病気になったんだからガンになったらもうしょうがない。大人しく死のうと思ってる。
647 ：病弱名無しさん：2015/12/11(金) 23:19:06.71 ID:eVGOtUjO0: >>642
おまえが詳しいのはわかったけど
慣れない人間が聞いてんだから簡潔に答えてやれよ
できるorできない

詳しい説明はそれからだ
648 ：病弱名無しさん：2015/12/11(金) 23:25:57.67 ID:zSdw2cw+O: 説教や説明はしてる側は気持ちいいからな
649 ：病弱名無しさん：2015/12/12(土) 00:44:29.09 ID:HLqeyz5n0: >>645
同じく。もう体力も気力も何もない感じ。

>>646
そういう人間に限って、癌になったらパニックになって慌てるもんだよ。
650 ：病弱名無しさん：2015/12/12(土) 01:12:18.16 ID:mdWLPvXr0: ガンになってパニックにならない人間なんていねーよ
651 ：病弱名無しさん：2015/12/12(土) 01:37:19.16 ID:uqPRNd6R0: >>647
>>642だが。
>>627みたいな人に限って、質問が小分けにレスされるから、チャットみたいになっちゃって、スレ汚しになる。だから大体二の句も言えない位に、情報詰め込んで書き込む。

ただなぁ>>627みたいな奴は教えてもらっても、ありがとうも言えないガキの場合が殆ど。虚しい。
652 ：病弱名無しさん：2015/12/12(土) 01:51:29.33 ID:LBShVgSR0: うざ
653 ：病弱名無しさん：2015/12/12(土) 02:02:49.57 ID:UJbsD0u80: >>651
スレ汚しうんぬん言ってるけど見てて不快になるのは明らかにあなたです。
654 ：病弱名無しさん：2015/12/12(土) 06:18:41.97 ID:uqPRNd6R0: じゃあ今度からはggreksで、止めとくw
655 ：病弱名無しさん：2015/12/12(土) 08:46:14.80 ID:U7GWioKl0: >>636
なかなかに精神的イケメンなんだな。
やっぱりひねくれたらダメだよな。ヤケになったところでいい事なんて何にもない。

趣味友達かぁ。
アクティブな活動辛いし、新しく始めるなら何がいいだろ。
656 ：病弱名無しさん：2015/12/12(土) 10:51:40.48 ID:DTGnd7xd0: 文章の書き方でいつもの人ってすぐ分かるわ
657 ：病弱名無しさん：2015/12/12(土) 12:33:45.62 ID:Rflmrx8m0: ググることすらできないアホも悪いな
ただでさえクローンなんだからそれぐらいやれよ

それでもググってくれない奴にはurlペタってしとけば簡潔に終わる
658 ：病弱名無しさん：2015/12/12(土) 13:31:01.47 ID:YWVHv/B40: 名実ともにケツの穴が小さい奴らだな。
荒らしじゃなさそうな質問には普通に返事してやればいいだろうに。
実生活でも飲みニケーションとか、面倒くさ臭いタイプのオッサンなんだろうな。
659 ：病弱名無しさん：2015/12/12(土) 14:00:57.49 ID:FDAUCMDa0: ━━━━━━　閑話休題　━━━━━━
660 ：病弱名無しさん：2015/12/12(土) 14:05:39.31 ID:ZNmkpkXfO: ２回も同じ綴りで書いたところを見ると「ggreks」が間違っていることを知らないおっちょこちょいさんだな
661 ：病弱名無しさん：2015/12/12(土) 16:03:40.46 ID:7AhFt5Sq0: ついに健康診断で嘘ついてしまった
企業立病院だから色々ばれてそうだぜ
1年無職で病気隠してやっと入社した会社だけどどうなることやら
662 ：病弱名無しさん：2015/12/12(土) 16:16:22.04 ID:HSfZXorT0: 常時腹痛でヒーヒー言ってる状態だけどレミケードやってない。
やりたいけど他の持病が再発するかもしれないからって出来ない。
オペも出来ない。
我慢するしかないorz
663 ：病弱名無しさん：2015/12/12(土) 16:42:10.28 ID:KxO5yhE+0: >>662
レミケじゃなくてヒュミラやれば？
664 ：病弱名無しさん：2015/12/12(土) 17:06:11.15 ID:g2tNCVuE0: >>661
病気あるって言ったら受からないもんな
俺も面接で隠そうと思ってるけど多分大丈夫じゃね？
665 ：病弱名無しさん：2015/12/12(土) 19:06:06.28 ID:+D3QhAzW0: もし俺が雇い主ならクローンの人面接きたら何か秀でてる部分があるかよっぽど人手不足以外は普通に落とすとおもうもんねえ。
よく知ってる病気だから特にねー。
俺らの場合は資格取るなりして手に職つけて自分にしか出来ない仕事を作ることだよなーってことを中学から病気だったけど、20代半ばでやっと気がついていい年こいてめっちゃ勉強して士業の資格をとって今はちゃんと正社員で仕事をしてるよ俺は。
666 ：病弱名無しさん：2015/12/12(土) 20:08:06.47 ID:8zAUq81/0: 別に病気を伝える義務はないんだし隠しててもいいんじゃない？
ただ、入社したあとに通院やら入院しにくくなるっていうだけで
667 ：病弱名無しさん：2015/12/12(土) 20:09:02.16 ID:mO3qm6iS0: でたー。俺は、俺は
668 ：病弱名無しさん：2015/12/12(土) 20:20:28.69 ID:0mWAxbtN0: クローンというだけで昇進昇格の望みは絶たれる
クソッタレな腸の病気だ
669 ：病弱名無しさん：2015/12/12(土) 20:35:27.71 ID:ZNmkpkXfO: 余程の軽症じゃない限りはいつか入院や手術になってばれるしな。気力で誤魔化せる病気ではない
670 ：病弱名無しさん：2015/12/12(土) 21:06:30.34 ID:Q85q6Aqg0: 複数の腸閉塞が見つかって
かなり大病院の医者じゃないとオペ難しいって言われた
671 ：病弱名無しさん：2015/12/12(土) 22:33:44.70 ID:5E09zsqc0: 働けるって事は軽症者だろ
正社員よりも症状が軽いことが羨ましいわ
672 ：病弱名無しさん：2015/12/12(土) 22:36:25.36 ID:l4s9jbXH0: 会社に病気のことは言ってあるが、入院もしたのに病人リストに入ってないんだよな
マイナーな病気だ
673 ：病弱名無しさん：2015/12/13(日) 08:47:51.44 ID:AP7v/Xmq0: 俺も３年間会社に隠し通したよ
バレて部長に嘘付き呼ばわりされて
ナンダカンダあったけど
自分から辞めていまはネット通販を
自営してる
いまはとにかく幸せだ
この病気には自営は最高
674 ：病弱名無しさん：2015/12/13(日) 09:48:31.17 ID:L3BDPBwJ0: ダメだなこのスレ、病状の差で話が噛み合わない
675 ：病弱名無しさん：2015/12/13(日) 09:50:43.21 ID:0okzG/m/0: 症状が重くてもしっかり働く奴もいれば、もう俺はダメだとあきらめてしまう奴もいる。
その差だよ。俺は後者だが
676 ：病弱名無しさん：2015/12/13(日) 09:50:55.48 ID:8/qg9SKy0: >>661
例え病気持ちでも上手くコントロールして病気で迷惑をかけず
通院日だけ休むくらいにしておけば意外と何も言われないし
人間関係良好にしておけば逆に気を使ってくれたりもするからがんばれよ
677 ：病弱名無しさん：2015/12/13(日) 11:00:00.00 ID:L3BDPBwJ0: 俺今の職場になってから発症したから、入社時のこと言えないけど
オープンにしとかないとトイレとか自由に行けなくない？
678 ：病弱名無しさん：2015/12/13(日) 11:45:40.65 ID:bP0fl+QI0: お腹超弱いんで！

ってうざくない程度にいえば良くないか？
そのおかげか？健康食品紹介してもらって常に水下痢から軟便程度になった
イワシの頭程度の信心でも効いたので眉唾物だと思っていたジャンルだけにびっくりしたよ
ただ、同封のパンフが嘘臭すぎてすごく微妙な気分になるけどね……
679 ：病弱名無しさん：2015/12/13(日) 12:58:48.02 ID:DZvOfbVl0: ２日前夜中に急激な動悸で飛び起きてしまったんだが熱も無いし腹も痛くないし
貧血でもないしなぁ。レミケの副作用なのか、何年もやってるのに副作用でる？
まだ気分が悪い・・・なんなんだろう。
680 ：病弱名無しさん：2015/12/13(日) 13:13:20.36 ID:E65Dv9I60: 急に手が震えたり足に力が入らなかったりするんですが同じような症状が出る人いますか？
681 ：病弱名無しさん：2015/12/13(日) 13:25:20.81 ID:tdyGZfLjO: >>679
パニック発作
682 ：病弱名無しさん：2015/12/13(日) 15:00:03.58 ID:hsyyYK1C0: いいから早く完治薬つくれやボケカス
683 ：病弱名無しさん：2015/12/13(日) 15:12:44.56 ID:1uD/ZfEH0: エンディビオで全員幸せになれますか？
684 ：病弱名無しさん：2015/12/13(日) 18:03:51.54 ID:i3TcG0YS0: 腸が炎症を起こすと口腔がんになりやすい？
http://medley.life/news/item/5660c6a71e2b9e8501c19b76
685 ：病弱名無しさん：2015/12/13(日) 18:42:45.02 ID:MbN/7vQ40: この病気の場合、調子悪くなると口内炎とかできちゃうからそうなるだろうな
データないから関連性がないとか言われてたけど、データ揃ってきたらリスクは高いになるわな・・・
保険屋がさっさと嫌がって逃げるぐらいだしな・・・
686 ：病弱名無しさん：2015/12/14(月) 00:23:59.49 ID:ZrsiqjZt0: 人工肛門ウンコカタワ
687 ：病弱名無しさん：2015/12/14(月) 05:03:40.95 ID:2q6TKpKf0: >>682と>>683は書いてる事は違っても、言ってる事は一緒だねぇ
688 ：病弱名無しさん：2015/12/14(月) 07:03:28.33 ID:1HYenTsm0: >>683
ムリ
レミケードみたいな効き方する薬ではない
どちらかと言うと腸の免疫だけ下げるイムランのような薬
689 ：名無しさん＠そうだ選挙に行こう：2015/12/14(月) 08:09:33.12 ID:E5eucUGE0: >>687
全然違う。
完治薬など存在しない
690 ：名無しさん＠そうだ選挙に行こう：2015/12/14(月) 11:47:00.12 ID:8CqhUpR30: そもそも原因がわかってないんだから
治療薬なんかできるわけない。
原因が分かれば治療薬はできる。
691 ：名無しさん＠そうだ選挙に行こう：2015/12/14(月) 11:48:24.67 ID:/M3L12kw0: >>690
治療薬出来た病気ってあるの？
感染症くらいじゃないの？
692 ：名無しさん＠そうだ選挙に行こう：2015/12/14(月) 12:08:12.20 ID:8CqhUpR30: いっぱいあるじゃん
ググってみ
例えば
胃潰瘍はピロリ菌が原因だとわかってから
ピロリ菌除菌の薬で治るようになったよ
693 ：名無しさん＠そうだ選挙に行こう：2015/12/14(月) 12:33:38.59 ID:/M3L12kw0: >>692
だから、それは感染症でしょうが…
「治る」るという表現を使って良いのは、完全に病巣を切除出来た癌だけだと思うよ？
694 ：名無しさん＠そうだ選挙に行こう：2015/12/14(月) 12:52:28.13 ID:YQ6lPPHyO: 月曜の昼間から意識高い話をしないでくれよ
695 ：名無しさん＠そうだ選挙に行こう：2015/12/14(月) 12:56:54.91 ID:DGQVPFhc0: 頼むからクローンに集中してくれ
696 ：名無しさん＠そうだ選挙に行こう：2015/12/14(月) 14:36:01.28 ID:/XdkgKxk0: うんちが硬くてケツが痛いから下痢になりたい…

キンキンに冷やしたエレンを一気飲みすれば下痢になるかな？
697 ：名無しさん＠そうだ選挙に行こう：2015/12/14(月) 16:38:54.95 ID:/M3L12kw0: >>696
普段から酸化マグネシウム（マグラックスという錠剤もある）で調整したほうが良いよ
698 ：名無しさん＠そうだ選挙に行こう：2015/12/14(月) 16:50:09.92 ID:8CqhUpR30: >>693=バカの壁
699 ：名無しさん＠そうだ選挙に行こう：2015/12/14(月) 17:07:03.16 ID:E5eucUGE0: >>696
普段からそうなら緩下剤を処方してもらったらいい
700 ：名無しさん＠そうだ選挙に行こう：2015/12/14(月) 19:37:59.24 ID:WcBPD96b0: みんなCRPっていつもどのくらい出てる？
俺は1.5くらいなんだけど
701 ：名無しさん＠そうだ選挙に行こう：2015/12/14(月) 19:44:32.52 ID:ZhGvXOrA0: 出ない
ここ6年ほど血液検査しても何も出ないわ
702 ：名無しさん＠そうだ選挙に行こう：2015/12/14(月) 19:50:00.71 ID:E5eucUGE0: >>700
前回採血で1.43だった。あんまりいつもは高くないんだけどね。他に痛いところ
あるから仕方ないかな
703 ：名無しさん＠そうだ選挙に行こう：2015/12/14(月) 19:52:14.35 ID:YQ6lPPHyO: 高いのは良くないが低くてもたいして当てにならないのがCRPニキ
704 ：名無しさん＠そうだ選挙に行こう：2015/12/14(月) 19:57:49.93 ID:M4H6+ywn0: >>703
そうなんだよな
705 ：病弱名無しさん：2015/12/14(月) 20:02:11.71 ID:ZhGvXOrA0: >>703
そうなんだよ
6年CRP異常なしなのに、順調に小腸の狭窄が進んでやがるし、
尻穴から血も出てる
706 ：病弱名無しさん：2015/12/14(月) 20:16:05.79 ID:gYsC2Lgp0: crp0.1だけど薬のおかげで炎症がすぐ治ってるだけで炎症が起きてないわけじゃないんだろうなって思ってる
707 ：病弱名無しさん：2015/12/14(月) 20:58:01.90 ID:Z4JwUDBe0: 俺たちはどうなっちまうんだーーー！
708 ：病弱名無しさん：2015/12/14(月) 21:30:56.18 ID:INYhqfj80: 2時間前くらいに食った弁当のおかずに入ってた椎茸がそのまんま出てきた。
まあだいぶ噛み砕かれてたけど。最初食った覚えないけどワカメかと思った。
いつもはもうちょっと出るの時間掛かるんだけどなあ。
通過良好ってことにしとこう。
709 ：病弱名無しさん：2015/12/14(月) 22:04:25.88 ID:Z4JwUDBe0: 納豆も消化悪いね
710 ：病弱名無しさん：2015/12/14(月) 22:04:59.24 ID:xTCFYINJ0: あと2回でレミ50回で調子が落ち着いてるのにきました。
ここ1ヶ月咳が止まらず痰も緑色のがたくさん出るからレントゲン取ったら肺に影で肺炎もあると。
CTとったり血液検査たくさんしたり痰とったりずっと歩かされて血液の酸素量測ったりして、
可能性は普通の肺炎か薬剤性肺炎か(この場合はレミとイムランは中止)これは確率は低くなるが肺がん。
結核とかの検査もしてるらしいけど。

来週結果聞きだぜ。
不安半分なんだけどハイになってるのも半分。
711 ：病弱名無しさん：2015/12/14(月) 22:11:17.98 ID:M4H6+ywn0: 日本語
712 ：病弱名無しさん：2015/12/14(月) 22:13:00.71 ID:gYsC2Lgp0: 日本語でおけって感じだが普通に意味はわかる
713 ：病弱名無しさん：2015/12/14(月) 22:20:28.00 ID:Kp/NIlc+0: よほどテンパってるんだろう
俺もレミが安定してたのに今や１０日もすれば腹痛が始まる

レミ打った後は手の痺れが出るようになったし怖いわ
痛いとか苦しいことは色々あるけど血行が悪くなること以外で体が痺れることってまったく経験したことがない
714 ：病弱名無しさん：2015/12/14(月) 22:25:50.71 ID:M4H6+ywn0: レミって世界の医薬品で売り上げトップ５に入る大型医薬品

１位もヒュミラ

バイオ製剤の時代ですな
715 ：病弱名無しさん：2015/12/14(月) 22:36:43.10 ID:xTCFYINJ0: これで2回目だな。
7,8年前イムランの免疫抑制で白血球が下がりすぎて飲むのを辞めて1ヶ月たっても全く白血球が上がらず白血病かもしれんと言って、骨髄液抜かれ時も
なんかワクワクしたなあ。ダメ人間ですね。

希少病気の薬開発は高価な薬価で継続的に使ってくれるからベンチャー企業等躍起になって開発してるってね。
昔のこのスレの後ろ向きな人がよく少ない病気は儲からないから誰も開発しないとか言ってたのが嘘みたいですよね。
716 ：病弱名無しさん：2015/12/14(月) 23:35:45.76 ID:wguMZbx30: >>696
難消化性デキストリン
あれは水分を含んでンコを柔らかくしてくれるよ
便秘の家族が愛用してる
717 ：病弱名無しさん：2015/12/15(火) 00:01:54.57 ID:b3ChIYHx0: >>715
なんで嘘を書くかなあ
イムランにしてもレミケードにしてもヒュミラにしても
別にクローンのために開発したわけじゃないぞ？
少々薬価が高くても人数少なきゃもと取れるわけ無いだろバカだな
関節リュウマチやガンの免疫抑制とか患者が多く
汎用性にも優れた薬剤を難病にも実験的に使ったら効果があるようだから継続されてるだけだ
718 ：病弱名無しさん：2015/12/15(火) 00:13:20.56 ID:dCox6Wob0: だったら早くクローン病だけの完治薬つくれやボケ
719 ：病弱名無しさん：2015/12/15(火) 03:00:29.37 ID:uzTd7H7e0: 人工肛門ウンコカタワ
720 ：病弱名無しさん：2015/12/15(火) 07:55:29.20 ID:uZAre8JD0: 「エレンタールが飲めずに、年末に食べてしまって緊急入院、手術という患者が多い」
と医師が言ってたよ

気を引き締めていこうぜ
721 ：病弱名無しさん：2015/12/15(火) 08:15:46.95 ID:7ERMvgtD0: クリスマスは特にな
ピザやケンタッキー、ケーキ等々ハメはずすと正月が迎えられなくなるぞ
気をつけろよ
722 ：病弱名無しさん：2015/12/15(火) 08:20:25.34 ID:ZtQo314V0: >>720
エレンタール飲んでなくて在宅IVHやってるから食べてるよ。
723 ：病弱名無しさん：2015/12/15(火) 10:04:29.35 ID:T6MtxOgJ0: 長いな、この病
全然変わらない、今年も家でクソリマス
724 ：病弱名無しさん：2015/12/15(火) 10:15:09.36 ID:HaBIvMbt0: 今日、小腸切るんだがちょいと怖い
725 ：病弱名無しさん：2015/12/15(火) 10:21:49.37 ID:vn4kfUV30: >>724
手術は気がついたら終わってる。心配ない。
726 ：病弱名無しさん：2015/12/15(火) 11:44:54.44 ID:7ERMvgtD0: でもあとがしんどい
727 ：病弱名無しさん：2015/12/15(火) 13:28:05.53 ID:cNVCKbme0: 病院によるな。前病院は痛み止め打ってあげたいけど6時間間をあけないといけないんですよだったけど、
現病院は痛かったら種類を変えたらいくらでも打てますから言ってくださいの病院だから痛みなし。

術後も前病院は手術が終わったら麻酔が覚めてその後はリカバリー室で眠れず痛くだったけど、
今の病院は手術が終わって目が醒めるのは次の日の昼まで寝かしてくれる。

あと剃毛も麻酔かけてからしてくれるから恥ずかしく無い。
前病院だとちんびんびんになりましたよ。
728 ：病弱名無しさん：2015/12/15(火) 13:39:30.44 ID:vOmnBxdR0: >>727
次の日の昼まで寝てられるのうらやまー

できれば3日くらい寝ていたいw
腹の手術は3回してるけど、次の日から歩かされて泣きそうだったよ
回を重ねる度に回復が遅くなっている気がする
729 ：病弱名無しさん：2015/12/15(火) 14:31:31.87 ID:W5JvqYcY0: 2週間前に手術したけど最初の3日ぐらい歩くのが辛かったな
730 ：病弱名無しさん：2015/12/15(火) 14:38:45.64 ID:YKchfSj10: >>720
医者は偉そうに言うけどさ、毎日毎日エレンタール飲んでみろって言いたくなってしまうわ
タバコすってて体が悪くなったのにまたタバコ吸う奴は自業自得だけどさ

食事は本能っすよ…エレンタールだと腹減って眠れないんだよ！
まぁそんなこと言わないけどさ　愚痴りたくもなってしまう
731 ：病弱名無しさん：2015/12/15(火) 15:00:55.90 ID:7ERMvgtD0: いいぞ！アッキー！頑張れ！

首相夫人の安倍昭恵氏（５３）が発売中の週刊誌「ＳＰＡ！」で、大麻解禁論をブチ上げ、物議を醸している。

　大麻解禁といっても、アッキー夫人はドラッグの蔓延に手を貸そうとしているわけではない。
記事によると、植物としての大麻が葉、茎、芯、種など全部分を有効活用できることに注目。日本ではまだ認められていないが医療大麻の活用にも期待している。

　過疎・高齢化に悩む鳥取県智頭町が「町おこし」の一環として、伝統的な大麻栽培の復活を取り入れたことを知り、興味を覚えたという。

　驚いたのは、昭恵夫人の大麻解禁論に賛同する人の多いこと。

「欧米では大麻解禁の流れが加速しています。９６年にカリフォルニア州が医療目的の使用を認めたのを皮切りに、
アメリカでは現在２３州とワシントンＤＣが医療用大麻を容認。ＨＩＶ、アルツハイマー、うつ病、パーキンソン病など約２５０種類の疾患に効果があるといわれています。
アメリカでは慢性疲労、腰痛、末期エイズ患者の食欲増進、がんの化学療法に伴う吐き気の緩和などのために処方されており、
イギリスやドイツ、カナダ、オランダなどでも認可されています」（医療ジャーナリスト）

　ただし、アッキー夫人は大麻の別のパワーにも注目している。
記事では、日本人の精神性に影響を与えてきた〈すごく高いエネルギーを持っている〉として、こうコメントしている。
732 ：病弱名無しさん：2015/12/15(火) 15:53:55.39 ID:o4A8du4Z0: おまいらの得意な料理教えて
自炊慣れないとやってられんな
733 ：病弱名無しさん：2015/12/15(火) 16:40:13.65 ID:ZtQo314V0: >>732
いつもお弁当買ってます　自炊ほとんどしない
734 ：病弱名無しさん：2015/12/15(火) 17:03:48.86 ID:loXGaYO+0: 毎日セブンのサラダチキン食ってる
自炊なんてやってる時間が無いわ
735 ：病弱名無しさん：2015/12/15(火) 17:20:05.32 ID:3YbWlnJe0: >>718
いつも誰に向かってヘド吐いてるんだボケ！
736 ：病弱名無しさん：2015/12/15(火) 17:56:09.18 ID:yramTsKC0: イレウスなったかも
今年は入院せずに終わるかと思ったのにこの痛みは確実につまり気味
入院準備シテキマス…
737 ：病弱名無しさん：2015/12/15(火) 20:20:32.30 ID:w1n5F5PX0: 731
クローン病も記載されてたのに
クローン病の部分だけ削除したんだね？
738 ：病弱名無しさん：2015/12/15(火) 20:29:23.32 ID:tjlVFHFlO: 早く大麻解禁にならないかな
739 ：病弱名無しさん：2015/12/15(火) 20:50:04.28 ID:Rtte4MqN0: 所得が低い人ほど米やパンなど穀類の摂取量が増え、肉や野菜は減少する傾向があることが９日、厚生労働省が公表した２０１４年の国民健康・栄養調査で分かった。
↑
まさにクローン病患者の事かよ
740 ：病弱名無しさん：2015/12/15(火) 22:18:03.49 ID:HD5zVLzq0: 医者の出す定番の薬じゃなくて、サプリとかで何となく効果ありそうな物ってないかな
741 ：病弱名無しさん：2015/12/15(火) 22:54:11.99 ID:B0weIKDx0: >>740
サプリの効果を判断するために、医者から薬もらうの止めろよw
742 ：病弱名無しさん：2015/12/15(火) 23:13:35.01 ID:HD5zVLzq0: >>741
ずっとペンタサ貰ってるけど何も変わらないことは良くわかってるから
743 ：病弱名無しさん：2015/12/15(火) 23:51:39.60 ID:UfLDRU4H0: 俺の場合は下手に自炊するより弁当の方が安上がりだった。
いかに安く作るかの方向に向かうと、あまり摂っちゃいけないものが増えてしまう。
とにかくフライパンを使う料理が手っ取り早いと思ったけど、この病気はそういうのばっかり食べてるわけにもいかないだろ。
それに自炊って独り者だときっちり材料を使い切るのが割と大変だし。ガス代も自炊するときとしないときで大違いだし。
生姜焼きとか醤油風味の和風パスタとか良く作ったわ。既製品のソースが出てるから簡単。俺プロじゃねえかって勘違いしてしまうほどの腕前だwww

サプリメントは、リジンとかどうよ？今やAGAでは定番のサプリだぞw
744 ：病弱名無しさん：2015/12/16(水) 00:03:20.17 ID:+ASTkJff0: 意外と自炊しないんだな
外食するにしてもあれもダメこれもダメですごい嫌になるから自炊しようと思ったんだが
弁当でも悪いもの入ってたりしないのか？
745 ：病弱名無しさん：2015/12/16(水) 00:19:41.98 ID:oocfrabuO: 自炊なんてうどん茹でるぐらいだ
746 ：病弱名無しさん：2015/12/16(水) 00:23:01.04 ID:7UDmL28D0: 弁当はおにぎりならよく作る
747 ：病弱名無しさん：2015/12/16(水) 00:54:33.80 ID:x4byRyK10: 人工肛門ウンコカタワ
748 ：病弱名無しさん：2015/12/16(水) 00:56:52.76 ID:adc5GIQ80: 雑炊ばっかくってる
人参みじん切りにしたり玉ねぎとか高菜とか何でもみじん切りで入れる。
鶏挽肉入れて鶏ガラスープの元で味付けするとうまいが脂質が…
749 ：病弱名無しさん：2015/12/16(水) 01:32:58.80 ID:WotP1XRM0: >>0748
鳥挽肉は胸肉のやつ使えば相当脂質低くなるぞ。
手間だけどささみの挽肉作ればさらに低脂質
750 ：病弱名無しさん：2015/12/16(水) 05:31:58.89 ID:tUs7e1kH0: 外食は１０％だってよ
751 ：病弱名無しさん：2015/12/16(水) 08:56:20.00 ID:JnDDXxbG0: >>750
あんまり俺らには関係ない話だな

イレウスの痛みが出てすぐに病院行ったけど、絶食＆脱水予防の点滴＆痛み止めで帰ってこれた
レントゲンとCTの結果、
とりあえず水分もナシの絶食して乗り越えることになった
今も近くの診療所で点滴してもらってる
なんとか完全に詰まらせずに乗り越えたい

早めに気づくことが大事だね
前回初めてのイレウスはイレウスだとわからず2日放置して救急車だったし……
752 ：病弱名無しさん：2015/12/16(水) 09:14:50.18 ID:GjTWFLAQ0: 武田薬品 iPS細胞臨床応用で京大iPS研と共同研究開始　難病薬など創出目指す
https://www.mixonline.jp/Article/tabid/55/artid/53487/Default.aspx
753 ：病弱名無しさん：2015/12/16(水) 09:24:19.38 ID:it9U4/ZV0: >>740
自分にとって効果ありそうな物から試してみるしかないな。
754 ：病弱名無しさん：2015/12/16(水) 09:51:59.80 ID:AsAr9bq10: イエスキリストがいなけりゃ治らないよ
755 ：病弱名無しさん：2015/12/16(水) 16:29:02.66 ID:KdeDV8Nk0: ご飯炊いて、パックの豆腐チンして、
鶏のささみ1枚とか
胸肉シチュー用のブロック2個とかを
ラップにくるんでチンして塩かけて
それで十分だわ
あとは食後にデザート代わりに
グレープフルーツ味のエレンタールをのむ
756 ：病弱名無しさん：2015/12/16(水) 21:53:16.97 ID:6sLLMf+o0: オカズ無しでごはん食えれば最強
757 ：病弱名無しさん：2015/12/17(木) 01:15:12.61 ID:4K4ZO/W20: 腹滅茶苦茶痛かった…夕飯はお茶漬けにしたのに
婆さんに救急車呼ばれるところだった

もうレミケードも完全にダメか…　地獄しか待ってねえ
758 ：病弱名無しさん：2015/12/17(木) 01:15:31.31 ID:KSxbmBgB0: 流石に自炊した方が安いな煮物系だと脂質抑えられるし弁当の脂質は結構高いし…
ただ金を得る手段としては効率悪いよな
時間が結構かかるし
759 ：病弱名無しさん：2015/12/17(木) 01:30:53.00 ID:GApokUE80: ささみ・胸肉はフォークで穴開けて酒かけてコーンスターチまぶすと
ぱさぱさしなくて美味しい
760 ：病弱名無しさん：2015/12/17(木) 03:22:39.41 ID:MiFlHEiQ0: 人工肛門ウンコカタワ
761 ：病弱名無しさん：2015/12/17(木) 07:37:10.02 ID:tvnAYtLV0: >>760
ん？どうした脳カタワ
762 ：病弱名無しさん：2015/12/17(木) 10:44:07.07 ID:fnt9F/om0: >>757
いや、狭窄して痛いんだから、レミケは効いてると言うか直接の原因ではない。（レミケが狭窄を作る場合はあるが、それよりも炎症を抑える事の方が重要）
今は狭窄切除してまたレミケ再開すればQOLは良いままだと思うよ。
763 ：病弱名無しさん：2015/12/17(木) 11:24:38.24 ID:VQAKACtJ0: 狭窄はすべての質低下の根幹だな
どうにかならんかいな
764 ：病弱名無しさん：2015/12/17(木) 11:44:48.39 ID:5VTqoGtXO: クローン病の基本でありなおかつ最大の弊害になるのが狭搾だから
765 ：病弱名無しさん：2015/12/17(木) 11:51:53.29 ID:PATQXVBg0: 切りまくって喉胃けつの穴まで一直線になって
それでも切る場合距離が足らないと思うけど
どうすんの？
766 ：病弱名無しさん：2015/12/17(木) 12:09:51.99 ID:z+zhiztd0: ケツの使用をやめて人工肛門かな
てかそんなに切ったのならＣＶ生活だな
767 ：病弱名無しさん：2015/12/17(木) 13:19:21.43 ID:urPcOb2P0: >>765
そんなになるまでにどうにかするだろ（笑）
768 ：病弱名無しさん：2015/12/17(木) 15:52:47.81 ID:4K4ZO/W20: >>762
その手術してレミケしてごく短期間でこうなってるんだよ　知った風なことを書くな
レミケードが原因じゃなくて　効　い　て　ね　え　んだよ　炎症でも痛みは出るわ
769 ：病弱名無しさん：2015/12/17(木) 16:16:03.43 ID:fnt9F/om0: >>768
なにを激おこプンプン丸になってるんだよw

＞知った風なことを書くな
ああそうさ。お前の個人の病状など、書かれてなきゃ俺は知る由も無い。

主治医の先生の、手術してその後レミケで寛解保とうね、という治療計画に賛成したのはお前だろうが。しかも同意書にサインまでしたんだろ？
やってみなけりゃ分からないことを、やった後にあーだのうーだの言うなks

＞炎症でも痛みは出るわ
炎症値高いこと知ってて食ったんだろ？お前自身がよ？自業自得ってヤツじゃないの？
あとさ、炎症の痛みなんて俺は１０年以上も経験済みだ。今は何とか寛解してて炎症無くて痛くもないが、またそう遠くない年数で痛みと格闘しなきゃならんだろう。
でも、だからって当たり散らすなks

黙って病院行ってソセゴン打ってこい。
ソセゴン打ってもらう交渉も出来ないようじゃ、只々痛みに耐えて七転八倒してるが良いさ。
770 ：病弱名無しさん：2015/12/17(木) 16:44:41.50 ID:qb0IJHm50: >>768
手術して短期間てレミケしてどれくらいで今の状態になってるの？
771 ：病弱名無しさん：2015/12/17(木) 16:53:13.69 ID:4K4ZO/W20: >>769
適当書いてレスされたら顔真っ赤はどっちだよ
阿呆にはこの程度のレスで十分　10年でそんなことしか学んでこなかったのか

>>770
2か月

暴飲暴食はもちろんしてないし、1日2食で1食はエレンだ
772 ：病弱名無しさん：2015/12/17(木) 17:02:18.11 ID:EsbLtjga0: 今日の買い物メモ。かぶ、鳥胸ひき肉、たら、豆腐、はんぺん。今日ははんぺんと鳥胸ひき肉を袋の中で混ぜて団子にしたものをかぶと白だしいりスープで煮て、お好みで片栗粉でとろみ付け。
明日は豆腐とたらで1人鍋。明後日はたらの上にかぶをすりおろして蒸すかチンしてポン酢で食べます。時間のない方におすすめします。
773 ：病弱名無しさん：2015/12/17(木) 17:08:19.16 ID:5VTqoGtXO: レミケ信者は阿呆ばかりという見本だな
774 ：病弱名無しさん：2015/12/17(木) 17:08:35.84 ID:qb0IJHm50: >>771
手術したあとにすぐにレミケ始めて2ヶ月じゃ早いね。
苦痛だろうけど、酷い狭窄が出来たのか内視鏡したほうがいいだろうね。
酷い狭窄なら口からバリウム飲んでの腸追跡でわかるんじゃないかな。
主治医と相談してみて。
775 ：病弱名無しさん：2015/12/17(木) 17:24:03.39 ID:4K4ZO/W20: >>774
小腸造影は正直何度もやりたくない検査だけど、そうするつもり
レミケードはだんだん耐性が付いて効かなくなる人と最初から効かない人（少数）が
いると医者から聞いたけどもしかしたら後者だったのかも

ヒュミラに変えてもらえるかどうかも相談してみる
776 ：病弱名無しさん：2015/12/17(木) 19:30:29.72 ID:2P+ZFFr00: 原因は結腸の細菌発酵の異常か！？過敏性腸症候群のメカニズム
https://www.mededge.jp/a/gast/20763
777 ：病弱名無しさん：2015/12/17(木) 19:42:36.83 ID:fnt9F/om0: >>771
早くソセゴン打ちに行けks
778 ：病弱名無しさん：2015/12/17(木) 19:49:00.36 ID:YFGw05ME0: 俺はレミケードもヒュミラも効かなかったよぉー
効かないどころかショック症状起こしちゃって大変だった
今、イムラン始めて約半年
副作用の脱毛は目立つんだけどCRPは安定しない
それでもCRP2以上にはなってないけどね
ああ。クリスマスケーキ、ローストビーフ食べたいよぉー⁉︎
779 ：病弱名無しさん：2015/12/17(木) 20:03:51.12 ID:hDzptpYZ0: 絹ごし豆腐にろうそく立てて、クリスマスケーキだと信じて食うつもりだ、オレは。
780 ：病弱名無しさん：2015/12/17(木) 21:22:06.27 ID:6yWh3usl0: イチゴの代わりにマグロの角切り
チョコレートの代わりにようかんかよ？
781 ：病弱名無しさん：2015/12/17(木) 21:33:35.87 ID:LKYLh9gk0: >>779
ゴメン、私クローンじゃないけど、吹いたわｗ
782 ：病弱名無しさん：2015/12/17(木) 21:51:39.92 ID:JmysJdz90: まぁしかしヒュミラは効かんな
783 ：病弱名無しさん：2015/12/17(木) 22:02:47.17 ID:hDzptpYZ0: >>780
醤油をかけてから、すりゴマをたっぷりとふりかけて、おろししょうがをイチゴの代わりにするんだよー。

>>781
クローンじゃないということは、本物のクリスマスケーキが食えるということじゃないか！
こ、この、非国民め！！
784 ：病弱名無しさん：2015/12/17(木) 23:31:52.03 ID:MiFlHEiQ0: 人工肛門ウンコカタワ
785 ：病弱名無しさん：2015/12/18(金) 00:19:12.14 ID:japaRjbb0: めでたくもないが誕生日に子供のころ好きだったチョコレートケーキ買おう
786 ：病弱名無しさん：2015/12/18(金) 02:13:31.13 ID:5sJXOUko0: 人工肛門ウンコカタワ
787 ：病弱名無しさん：2015/12/18(金) 05:06:28.53 ID:qBNfiE3o0: >>781
４ね
788 ：病弱名無しさん：2015/12/18(金) 07:33:59.95 ID:hlTbkWI30: 喉に違和感
鏡と懐中電灯で見たらアフタびっしり！！

難航とスプレー買って来ます……
789 ：病弱名無しさん：2015/12/18(金) 09:26:19.45 ID:LYR5EMzF0: >>787
家族にクローンがいるんですよ！
日頃研究して料理作ってるんです。
私が死んでる場合じゃない。
790 ：病弱名無しさん：2015/12/18(金) 11:42:37.89 ID:npxMHBiS0: 家族にクローンいると言う事は、
君もクローンになる可能性が
かなり大きいと言うことだよ。
健康なうちに肉をくうのはやめた方が良い。
これから一生魚だけで過ごすべきだ。
わかったか？
791 ：病弱名無しさん：2015/12/18(金) 11:55:58.23 ID:QjzvhxDxO: 遺伝は関係ないよ
俺は５人兄弟だがクローンになったのは３人だけ。あと２人は潰瘍性大腸炎で済んだ
792 ：病弱名無しさん：2015/12/18(金) 11:58:27.42 ID:FcSbF3yr0: >>790
素人か
肉でクローンになるわけじゃないだろが
でたらめ吹聴するな
793 ：病弱名無しさん：2015/12/18(金) 12:31:49.64 ID:w/iLVMgy0: >>791
> 俺は５人兄弟だがクローンになったのは３人だけ。あと２人は潰瘍性大腸炎で済んだ

なんか、「遺伝は関係ないよ」という言葉に、あんまり説得力がないように感じるのだが。
794 ：病弱名無しさん：2015/12/18(金) 13:25:45.19 ID:mYyT/klO0: テレビでユーグレナがすごいと言ってたがクローンに効果あるかね？
795 ：病弱名無しさん：2015/12/18(金) 13:39:37.03 ID:PxovvBXY0: 子供作りたいんだけど確かに遺伝しそうで怖い。クローン病で子供も発症した人いる？
796 ：病弱名無しさん：2015/12/18(金) 17:15:03.41 ID:ivWuf2hn0: >>0795
親子でクローン病という人を知ってる
797 ：病弱名無しさん：2015/12/18(金) 17:26:45.40 ID:3zbtL2WB0: 1%程度らしいけどどうだろうね
いずれにせよ免疫が強くなるよう育てた方がいいね
798 ：病弱名無しさん：2015/12/18(金) 17:28:21.02 ID:5sqpOl3c0: 兄弟3人ともクローンて子知ってるわ
799 ：病弱名無しさん：2015/12/18(金) 17:45:37.97 ID:pMDetJez0: 子供は便秘体質
両親ともに下痢体質なのになぁ
遺伝しないことを願うよ
800 ：病弱名無しさん：2015/12/18(金) 18:30:13.46 ID:FqkdDLdi0: >>788
画像はやく
801 ：病弱名無しさん：2015/12/18(金) 18:35:58.26 ID:3aoV/Mr70: 食いもんだろ
食の環境の影響が大だな
802 ：病弱名無しさん：2015/12/18(金) 19:03:09.27 ID:IQXF2QYR0: カテーテル抜いた後のチソコが痛ぇぇ！だし終わった後もズキズキ痛む
803 ：病弱名無しさん：2015/12/18(金) 20:35:58.04 ID:pMDetJez0: >>800
特定されちゃうだろ
804 ：病弱名無しさん：2015/12/18(金) 20:59:06.57 ID:6/h0HvmN0: 喉の写真で特定とか鬼女探偵かよ！
805 ：病弱名無しさん：2015/12/18(金) 21:03:12.81 ID:1WZSdDA90: >>803
EXIF抜けば大丈夫だろ
806 ：病弱名無しさん：2015/12/18(金) 22:09:59.43 ID:UwfRmFwi0: >>802
画像はやく
807 ：病弱名無しさん：2015/12/18(金) 23:13:18.00 ID:japaRjbb0: 自分の狭い範囲では見たことないけど兄弟でクローンなんているのね
親子もそろそろポツポツ出てくるか
808 ：病弱名無しさん：2015/12/19(土) 00:39:52.93 ID:5p5XEXJW0: クローンが発症しやすい環境が増えてくるとそういうことも増えるだろうなあ
40ぐらいで発症する人もいるわけだし
809 ：病弱名無しさん：2015/12/19(土) 00:54:57.94 ID:RBwxNerP0: 人工肛門ウンコカタワ
810 ：病弱名無しさん：2015/12/19(土) 03:32:16.28 ID:i8nioFw50: 本来なら太るであろう食生活をしているのに体重が減っていく…
レミケやる前から既にデブではあったが、飯食ってて3ヶ月で5㎏落ちるってすげーな
今は体重減るのは有り難い（？）が、このペースで落ちてったらどうなるんだ…

最も、下痢酷過ぎ痔瘻痛すぎ狭窄やばすぎで痛みを耐えて食う派の俺でもさすがに食えないが
素うどんとラコールビタミン剤生活よこんにちは
811 ：病弱名無しさん：2015/12/19(土) 10:54:09.09 ID:T1mrYW/20: 朝にホットカルピスが美味しい季節になってきたわ。
みなさんはエレンタール飲んでるから飲まないかな。
エレンタールをカルピス割とかしてんのかもしれない
812 ：病弱名無しさん：2015/12/19(土) 12:48:26.64 ID:HIEQoDLc0: >>810
自分は今は手術して増えてきたけどひどい時は3年で体重23k落ちたよ
813 ：病弱名無しさん：2015/12/19(土) 15:40:05.44 ID:cFg9NnEK0: カルピスうまいよねー
カルピスの飴ガリガリ食べちゃう
814 ：病弱名無しさん：2015/12/19(土) 15:47:39.40 ID:ze+5Yeqa0: ちくわを開いてヘラで押さえながら焦げ目つくくらい焼いて
うなぎのタレをからめてご飯に乗せたら、なんちゃってうな丼。
ウマすぎて市ねる
815 ：病弱名無しさん：2015/12/19(土) 17:38:27.12 ID:cOooUiB0O: カルピス社のプレミアガセリ菌がクローン病に効果ありそうな感じがするけど、誰か試したことあります？
816 ：病弱名無しさん：2015/12/19(土) 19:05:50.74 ID:5p5XEXJW0: カルピスはアレルケアとかいうほぼ詐欺みたいな商品だしてるし信用してない

もちろんカルピス自体は大好きだ
817 ：病弱名無しさん：2015/12/20(日) 00:55:46.14 ID:QdIHBiUo0: 人工肛門ウンコカタワ
818 ：病弱名無しさん：2015/12/20(日) 06:16:20.64 ID:OSfJFiJJ0: 脳みそカタワ障害者が粘着、わろた
819 ：病弱名無しさん：2015/12/20(日) 08:20:52.35 ID:1e2DFW6fO: リパクレオンってどうですか？
820 ：病弱名無しさん：2015/12/20(日) 13:37:33.87 ID:rXzCNxvy0: >>795
潰瘍性大腸炎とクローン病は
遺伝説も今では否定されています。＜中略＞IBDも、家族内では体質や生活環境が類似しているので、絶対に発病しないと断言はできませんが、遺伝に関しては心配はいりません。
たしかクローンに関係してる白人はある遺伝子がアジア人には無いんだよな。

どんな事もゼロリスクを求めたら何もできなくなるけど結婚して子供を作ってとかそういう流れを作らなかったつくれなかった人は歳をとると精神的に不安定になる人が多いから
そういう事が出来るチャンスがあるなら頑張ってみたら？
821 ：病弱名無しさん：2015/12/20(日) 13:39:59.76 ID:RsIH2YoQO: おっさんおはよう
822 ：病弱名無しさん：2015/12/20(日) 13:44:08.93 ID:rXzCNxvy0: 俺もいい歳なので結婚してるクローン結構あってるけどネット上では親子でクローンという話は聞くけど実際にあった人では未だにいないな。
兄弟でクローンの人は1人あった事ある。

クローンで結婚した人も初めは子供は作らないとかいってたけどほとんどの人はいつの間にか子供作ってるようだからほんと頑張れとかしか言いようが無い。俺からしたら羨ましいよ。
823 ：病弱名無しさん：2015/12/20(日) 13:46:17.60 ID:Q/jEeGHp0: ほとんどの病気は遺伝でしょ？
だって病気はDNAから来るんだから。
遺伝子配列見れば
その人が将来どんな病気になるか
わかるわけだから
遺伝でしょ。
824 ：病弱名無しさん：2015/12/20(日) 13:47:26.49 ID:fK0CqhLc0: 制度が落ちたな。
おっさんは薬害性肺炎で入院中だ。
825 ：病弱名無しさん：2015/12/20(日) 14:12:32.63 ID:cjuPpUFK0: 家族にクローンが複数いれば食習慣を調べれば何かわかるんじゃないか
826 ：病弱名無しさん：2015/12/20(日) 15:32:13.66 ID:aCErt92c0: ゲリゲリの実を食べ、下痢の能力を
827 ：病弱名無しさん：2015/12/20(日) 16:12:23.04 ID:kAzn3Dnc0: クローン病がなくても生きるのは辛いのだから
少しでも遺伝のリスクがあるなら産むのは可哀想だよ
828 ：病弱名無しさん：2015/12/20(日) 16:37:53.10 ID:VNaE/Urc0: 生まれてきたことを後悔してるなら、もしくは子どもをそうさせてしまうと思うなら生まない方がいいな
俺はクローン病はクソだと思ってるけど生まれてきたこと自体は幸運だと思ってるよ
829 ：病弱名無しさん：2015/12/20(日) 16:54:41.58 ID:RsIH2YoQO: 自分の代で血の流れを終わらせてしまう気の重さ
830 ：病弱名無しさん：2015/12/20(日) 17:09:13.31 ID:mjCQ7Uqb0: 健常者や俺を含めて中年で結婚歴が無い男ってカスばかりだもんな。
こりゃ女の人は選んでくれないわという男ばかり。
831 ：病弱名無しさん：2015/12/20(日) 17:16:41.48 ID:eqX3A0Dz0: 40歳も過ぎてるのに親から結婚しろとか孫の顔がみたいにとか一回も言われた事が無い俺
逆に今は結婚しなくて1人が気楽でいいとかことごとくいう親。すまんね
親も俺も孤独は死を選ぶ人がいるほど苦しい事はわかってるけどそれはお互い言わないお約束
832 ：病弱名無しさん：2015/12/20(日) 17:48:58.77 ID:PNlz4/NO0: そんなことどうでもいいからまず飯食いたい

ラコールと味噌を湯で溶かしただけの食生活に何の楽しみがあるのか
833 ：病弱名無しさん：2015/12/20(日) 18:05:46.73 ID:D5pGaO+60: >>819
消化剤だけど何か特別な効果でもあるのかい？
834 ：病弱名無しさん：2015/12/20(日) 20:03:11.80 ID:y/C5hBK40: >>832
食えば良いんだよ！
その代わり食って悪化しても、医者や周りの所為にしないで代償を受け容れることだ。
835 ：病弱名無しさん：2015/12/20(日) 21:02:41.65 ID:rXzCNxvy0: >>832
やっぱり医者から食べるな！
栄養剤だけでいけよ！と言われてるの？
836 ：病弱名無しさん：2015/12/20(日) 21:32:14.51 ID:RLLG9/oS0: すごい頭痛と微熱
いつもの風邪の症状と明らかに違うので不安だ
837 ：病弱名無しさん：2015/12/20(日) 21:45:06.73 ID:PNlz4/NO0: >>835
手術したけど狭窄が多すぎて一部残された
術後しばらく経って、少しずつ残った狭窄が悪化、今に至る

正直、ぐにゃぐにゃに茹でた素うどんならともかく、白米とササミの肉とか安全そうなものでも滅茶苦茶詰まりそう
腸閉塞がこの世のものとは思えないくらい苦しかったのでトラウマ
838 ：病弱名無しさん：2015/12/20(日) 21:54:08.55 ID:PNlz4/NO0: >>835
追記
ちなみにそれなりに食事はしてたよ　俺は腸を切ろうが食いたい派なので
ただ、医者はぎりぎりまで切ることは拒みたがるから、結果として
腸閉塞を起こしたり決定的なことが起こらない限り切らないでしょ？

つまり、あの地獄にもう一度足を突っ込まないと手術してもらえないから流石に食いたい派の俺でも尻込みしてしまう
839 ：病弱名無しさん：2015/12/20(日) 22:17:24.50 ID:cjuPpUFK0: 手術は必要悪だ
840 ：病弱名無しさん：2015/12/20(日) 22:25:56.67 ID:VNaE/Urc0: こんにゃくゼリーうまいけど詰まるかな？
狭窄は軽いけど気になる
841 ：病弱名無しさん：2015/12/21(月) 00:30:47.01 ID:YQCMItoU0: 人工肛門ウンコカタワ
842 ：病弱名無しさん：2015/12/21(月) 00:52:19.34 ID:eV7UQ2Oe0: >>840
コンニャクは狭窄もちが絶対に食べてはいけないもののひとつだね
腹の中で接着剤のように張り付くから普通の人でも腸閉塞を起こすときがあるみたい
843 ：病弱名無しさん：2015/12/21(月) 01:17:35.42 ID:HbnGZR+J0: 不思議なことにクローン病のスレには人工肛門ウンコカタワと書き込んでいるのに潰瘍性大腸炎の板やストマの板には一切書き込んでいない。
恐らくクローン病の患者またはなんらかの形でクローン病に関わってる人もしくは関わった人が書いているのだろう。
844 ：病弱名無しさん：2015/12/21(月) 02:22:08.98 ID:6rzqHaME0: ウンコの病気だもんな。
俺達ってかわいいよな....
845 ：病弱名無しさん：2015/12/21(月) 07:02:19.77 ID:nfjXdTXZ0: >>843
かまってちゃんの暇人は放っておこうぜ
846 ：病弱名無しさん：2015/12/21(月) 10:10:54.32 ID:Jw7Mn+uM0: 片端か
乙武洋匡が「ぼくはカタワです」とか言ってたな
障害者の定義は何だろうな
847 ：病弱名無しさん：2015/12/21(月) 11:15:45.56 ID:AzfCiRZI0: 障害者の定義なんだ簡単じゃん。
1人で生きて生きていけない人のことだよ。

俺たちみたいなクローン患者は
もちろん1人では生きていけない
だから障害者
848 ：病弱名無しさん：2015/12/21(月) 12:00:10.42 ID:+1DN1ERAO: 荒らしの人は障害者呼ばわりすることが煽りになってないのに気付いてないよね
こっち側としてはむしろ障害者として扱ってほしいぐらいだからな。
849 ：病弱名無しさん：2015/12/21(月) 12:37:40.37 ID:81Z+ifsh0: >>847
人は皆一人で生きていけないだろ
誰かの世話にならなきゃ
850 ：病弱名無しさん：2015/12/21(月) 13:39:06.44 ID:tuiD+95A0: 障害年金貰ってるから障害者だよ
でも1人で生きていけるよw
851 ：病弱名無しさん：2015/12/21(月) 15:00:49.77 ID:pRcKUbeM0: 障害年金の金ってどこから出てるか知ってるか？多くの人に支えられてることくらい自覚しろよ…
852 ：病弱名無しさん：2015/12/21(月) 16:38:14.53 ID:EoqeycG30: 風邪っぽいのが治らない。
風邪の諸症状が酷いわけではないが、微熱は出る。
ステロイドからヒュミラ～イムランと変わって、疲れやすく風邪とかも治りにくい。
QOLダダ下がりだわ(T_T)
853 ：病弱名無しさん：2015/12/21(月) 17:30:08.94 ID:2FnwrHOL0: (金があれば)1人で生きていける
854 ：病弱名無しさん：2015/12/21(月) 19:17:55.17 ID:zucpaEjT0: 長いこと飲んでた鉄剤止めたらウンコが久々に茶色になった
855 ：病弱名無しさん：2015/12/21(月) 19:29:01.20 ID:+1DN1ERAO: 黒くなるよな。独特の臭いもするし
856 ：病弱名無しさん：2015/12/21(月) 20:49:04.17 ID:/QzExkLC0: クリスマスは近づいて来たが。
ぢが痛い。
軟膏の在庫切らしてて、３０日の外来日まで耐えるしか無い。
ううー。
857 ：病弱名無しさん：2015/12/22(火) 00:11:32.06 ID:53uCW0v/0: スーパーで働く俺には恐怖の1週間が始まろうとしている。
シャレにならんぐらい忙しくなるんだ。
まあでも今年も仕事つづけれてよかった。
今年あと一回病院行こうと思ってたけど無理だ。
仕事柄、サトウの切り餅もらいまくったけどいらねえ。
858 ：病弱名無しさん：2015/12/22(火) 02:25:36.43 ID:AQpwO4Fs0: 人
工
肛
門
ウ
ン
コ
カ
タ
ワ
859 ：病弱名無しさん：2015/12/22(火) 07:01:52.42 ID:bAG19QXEO: >>833膵臓悪いから下痢しやすいけど飲むと別人になったかのように下痢しにくくなるかな。膵臓悪いと脂っこい食べ物とかほぼ下痢になるけど薬で消化を強化するから下痢から逃れる事が出来ると。
けど薬で無理矢理消化させているせいか吸収に影響があるのか体重が全く増えなかった。食事量1.5倍～2倍にも関わらず。
糖尿の副作用もあるみたいだし体重増えないから止めたけど
860 ：病弱名無しさん：2015/12/22(火) 11:06:16.53 ID:oVHIr56O0: 親は済まないすまないいうけど金だけは残してくれたかはそれだけは感謝だよ。
体の悪い子から金までたかる親って普通にいるからな。
861 ：病弱名無しさん：2015/12/22(火) 11:10:14.13 ID:qic18QyG0: 今年の最後の病院外来で腎臓内科と消化器外科受診
ポートの埋め込んである血管の部分が血管炎ぽい。
年末年始入院だけは避けたいなぁ
年明け早々なら入院する覚悟は出来てる
具合い悪いときに正月も平日もないけどさ
スマン　愚痴りました
862 ：病弱名無しさん：2015/12/22(火) 11:44:20.79 ID:0ZlE6H/60: 今日退院したけど同室の高校生、スマフォでアダルトみるのは構わんが音が漏れてるんだよ。
なんか看護婦が入って来たらどんな事になることやらとその雰囲気になるのが耐えられなくて部屋から出て待合室で時間潰したよ。
そういう状況をニタニタしながら笑う事が出来ないんだよな俺。
863 ：病弱名無しさん：2015/12/22(火) 12:39:46.80 ID:Gk4obk7c0: 相部屋のなかでオナル勇気はないわ
864 ：病弱名無しさん：2015/12/22(火) 14:38:51.67 ID:sOkRE++t0: 俺高校生の頃に入院した時は毎日病室でしこりまくってたよ。多分同室の人にもバレてたと思う
865 ：病弱名無しさん：2015/12/22(火) 14:40:40.06 ID:97u82q250: >>864
そういうときは一人でなくて看護師さんにお手伝いしてもらえ
それなんてプレイ
866 ：病弱名無しさん：2015/12/22(火) 14:52:51.05 ID:pk9yRoEe0: 普通に入院して無くても
高校生の時は週1くらいしかしてないわ
オナニー
みんなそんなにしてるの？
867 ：病弱名無しさん：2015/12/22(火) 15:00:08.66 ID:NHjdg5Ky0: 手コキクリニックかよ。
俺はさすがに休みの日の外来のトイレとかでしてたぞ。
一回手術準備の剃毛でビンビンにされた後の風呂でした事がある。

まあ看護婦の彼女が出来たらそのプレイは100パーセントすることだ。
看護婦いわくナース服汚いのになんでそんな幻想だくかねえと。
868 ：病弱名無しさん：2015/12/22(火) 15:00:44.87 ID:+u2r4Caw0: 今日の新聞に診療費報酬の見直しの記事あったけど
これって胃ろうとかの話なのかな
869 ：病弱名無しさん：2015/12/22(火) 15:52:17.93 ID:0jd3tjucO: ネタ認定されて終わりだろうが大部屋でも看護婦さんにしてもらってた
ひと昔前は今ほど看護婦さんも仕事に忙殺されてなかったからゆっくり話す時間はあったからな
今は大病院では難しいだろうね。全体的に仕事が忙しくて疲れててぴりぴりしてる
870 ：病弱名無しさん：2015/12/22(火) 16:53:22.88 ID:NHjdg5Ky0: http://i.imgur.com/61y9Trh.jpg
http://i.imgur.com/HY2oAES.jpg

今回のクローン食。
ひきわり納豆が出たな。
871 ：病弱名無しさん：2015/12/22(火) 17:46:32.82 ID:h5NqrKOQ0: ひきわりは食ってもいいって判断なんだなー、でも食うならお粥じゃなくて普通のご飯がいいな
872 ：病弱名無しさん：2015/12/22(火) 18:23:05.99 ID:81GhyWR20: >>870
納豆ひき割りじゃないけど毎日少しは食べるようにはしてるよ。
873 ：病弱名無しさん：2015/12/22(火) 19:43:53.36 ID:c/DBF6Cy0: 納豆食べるとご飯よく噛めずに飲み込んじゃうのがなあ。

別々に食えばいいんだろうけど。
874 ：病弱名無しさん：2015/12/22(火) 20:03:17.48 ID:NHjdg5Ky0: 納豆は別にどうでもいいな。
食べたいとも思わないし。
やっぱ入院中のクローン食で肉系が出るのが嬉しいね。
鶏肉を使ったすき焼きとかうまい。
自分でも作りたいけどうまくできないんだよねえ。
875 ：病弱名無しさん：2015/12/22(火) 20:28:27.81 ID:81GhyWR20: 納豆は俺もずっと食べてこなかったし好きな食べものでもないけど、その栄養を
身体に取り込みたいからね。
少しでもクローン病に良いかもしれないからな。
納豆もご飯もよく噛んで食べてるよ
876 ：病弱名無しさん：2015/12/22(火) 20:49:16.94 ID:0jd3tjucO: 断言してもいいがクローン病に良い食べ物はない。クローン病食もあくまで比較的ましなだけであって病気に良いわけではない
仮にクローン病食だけを食べて生活していたとしても速度に違いは出るだろうが悪化は避けられない
好きな食べ物ではないなら無理に食べるな。食事は煙草や酒のようにダメージと欲望を天秤にかけて楽しむしかないよ
877 ：病弱名無しさん：2015/12/22(火) 21:00:59.91 ID:A77fIQ5u0: 天秤にかけるのは欲望じゃなくて身体に必要な栄養素だろ
くだらない理屈を断言するな
878 ：病弱名無しさん：2015/12/22(火) 21:09:37.10 ID:JDemD3By0: エレンタールオンリーでも悪化するときは悪化するから可能な限り好きな物食ったほうがマシ
どうせ最後は食えなくなるし長生きしたいとも思わん
879 ：病弱名無しさん：2015/12/22(火) 21:45:40.40 ID:NHjdg5Ky0: 最後は食えなくならないし長生きはしそうよ。
死ぬには病院に行かないことなんだけど、
痛いと駆け込むんだよね。やっぱり。

なので人前では死にたい死にたい言わないようにしてる。
癌化でもいいけど死ぬってわかったらピタと死にたいと言わなくなるのが人間だからね。
880 ：病弱名無しさん：2015/12/23(水) 00:53:27.34 ID:hkAloWMG0: >>876
ダメージと欲望を天秤

いいこと言うね
881 ：病弱名無しさん：2015/12/23(水) 01:03:09.22 ID:63/aBOyN0: いい食べ物はなさそうな気がする究極的には何も食べないのが1番いいわけだし
そういう意味ではどうせ食べるなら体調と相談して可能な限り食べたいもの食べたほうがいいだろうな
882 ：病弱名無しさん：2015/12/23(水) 01:45:18.96 ID:rQ2hVhak0: 青魚の脂肪酸は抗炎症作用あるからクローン病にいいって言われてるけどな
まぁそれのよい効果と脂肪の刺激を差し引きしたらマイナスだろうけど
883 ：病弱名無しさん：2015/12/23(水) 03:48:54.68 ID:F7ZEfFB50: 食べるのは衣食住で基本だぜ
薬も大事だと思うけど食も大事
884 ：病弱名無しさん：2015/12/23(水) 04:51:03.43 ID:SvbK1t4g0: いずれにせよエレンタールが完璧じゃない以上ある程度は食事で補ったほうがいいよ
青魚の脂肪酸もその一つ
885 ：病弱名無しさん：2015/12/23(水) 05:28:48.73 ID:sczLXSJGO: エレンタールで下痢しない人が羨ましい
886 ：病弱名無しさん：2015/12/23(水) 05:35:56.49 ID:+Gyt7THi0: ゼリーにしても駄目なの？
887 ：病弱名無しさん：2015/12/23(水) 09:23:00.31 ID:Cv334BUK0: >>878
エレンだけで悪化するのか
重症だな
888 ：病弱名無しさん：2015/12/23(水) 09:42:13.76 ID:qEnlxrFz0: 下痢とゲロが一緒に来るのってキツいな
おまけにかなり悪寒があったからしんどかった
889 ：病弱名無しさん：2015/12/23(水) 09:52:40.98 ID:Xo3MbomuO: >>888
あれは辛い。便器に座っていいのか判断できないよな
890 ：病弱名無しさん：2015/12/23(水) 10:00:47.75 ID:CjUo8He60: 潰瘍性大腸炎にクルクミンを含む飲み薬
https://www.mededge.jp/a/gast/20842
891 ：病弱名無しさん：2015/12/23(水) 11:14:05.01 ID:Q7DZYjAF0: ということわ
駅とかで売っている
ウコンの力を飲めば
改善するんでしょうか？
892 ：病弱名無しさん：2015/12/23(水) 13:08:15.00 ID:t3bti+770: さっさと完治薬作れやボケ
893 ：病弱名無しさん：2015/12/23(水) 13:29:09.52 ID:Xo3MbomuO: ウコンの力よりウンコの力だよ。便移植が現実味を帯びてきているからな
894 ：病弱名無しさん：2015/12/23(水) 14:39:29.98 ID:sczLXSJGO: エレンタールとウイダーやカロリーメイトの違いがよくわからないや
895 ：病弱名無しさん：2015/12/23(水) 14:45:58.88 ID:9p46ILCm0: オペして入院中だけど、毎日カップラーメンやファミチキ食ってるわ
896 ：病弱名無しさん：2015/12/23(水) 14:52:54.91 ID:F7ZEfFB50: >>895
それなら病院の食堂で食事したほうがいいんじゃないのかい
ジャンクフード食べるよりいいと思う
897 ：病弱名無しさん：2015/12/23(水) 15:24:43.96 ID:+Gyt7THi0: ケーキはどうなの？
898 ：病弱名無しさん：2015/12/23(水) 16:14:55.27 ID:EkX4542J0: 入院中は体調良くなる一方だな。
ボケッとしてるだけでストレスやらないし、
食事も身体に優しいのを考えてくれてるから、悪くならない。
シャバに出るとダメ。
899 ：病弱名無しさん：2015/12/23(水) 16:31:49.99 ID:NcK4wFT20: 病院の食事ってたまにこれ食べていいの？ってのが出る
事前に栄養士や看護師とちゃんと話してないと、
一人一人の食事まで気が回らないのは当たり前と言ったら当たり前だけどね
900 ：病弱名無しさん：2015/12/23(水) 17:51:09.73 ID:fNqllQZi0: >>893
それを前に書いたら集中砲火浴びた訳だがw
ここのところ、このスレ馬鹿ばっかりだ。
901 ：病弱名無しさん：2015/12/23(水) 19:12:40.98 ID:vrxWWn/r0: だったら臨床試験でも受けて来いよｗ　誰も止めないから
902 ：病弱名無しさん：2015/12/23(水) 20:05:23.95 ID:UNesMhUs0: >>901
だから何で>>893に言及しないで俺だけ弄るw
わけわかんねー
903 ：病弱名無しさん：2015/12/23(水) 20:42:27.75 ID:JRhSMzKR0: 893
904 ：病弱名無しさん：2015/12/23(水) 22:13:10.68 ID:vrxWWn/r0: >>893
ただのバカ　放置

>>902
バカな上に煽り入れてるから弄っただけ
905 ：病弱名無しさん：2015/12/24(木) 00:12:55.79 ID:AcMw/c1S0: マジで早く安楽死合法にしてくれや
とっととリセットして来世にかけたい
なんで合法にならないんだ？
日本人の大半が消えるからか？
906 ：病弱名無しさん：2015/12/24(木) 00:17:11.37 ID:4gV9Sn5o0: 本気で来世なんてあると思ってんの？
907 ：病弱名無しさん：2015/12/24(木) 01:13:34.57 ID:AcMw/c1S0: 無いかもしれないしあるかもしれない
まるで死後の世界を知ってるような書き込みですな
無いことを確認してきたのか？
908 ：病弱名無しさん：2015/12/24(木) 01:51:46.01 ID:fo66NxDH0: 人
工
肛
門
ウ
ン
コカタワ
909 ：病弱名無しさん：2015/12/24(木) 03:08:42.51 ID:+vAUbiTu0: おまえリセットマラソンって知ってるか
910 ：病弱名無しさん：2015/12/24(木) 04:30:07.76 ID:1On3MzxF0: カタワでいいから手帳くれよ
911 ：病弱名無しさん：2015/12/24(木) 09:21:45.99 ID:yKL5jiGJO: サンタさんに頼め
912 ：病弱名無しさん：2015/12/24(木) 11:44:48.26 ID:ZXH6jYp90: ホコの遥か先に行ってカモンしても
その間を塗ってないし敵も沢山いるんだよ
馬鹿じゃないのか
913 ：病弱名無しさん：2015/12/24(木) 12:23:11.53 ID:QegPi4/p0: >>912
何言ってるか分からない
914 ：病弱名無しさん：2015/12/24(木) 13:04:54.66 ID:5As61odR0: 緑茶飲みまくったら血が出た。
お茶はよくないのかね？
915 ：病弱名無しさん：2015/12/24(木) 14:36:44.37 ID:eQCOk+4M0: >>914
それこそカフェインじゃないか
916 ：病弱名無しさん：2015/12/24(木) 15:46:35.13 ID:4wmZ3qAR0: お茶ごときのカフェインもダメなのかよ・・・
917 ：病弱名無しさん：2015/12/24(木) 16:23:30.60 ID:1On3MzxF0: クーリスマスが今年もやってくる～
楽しかった出来事を消し去るように～
918 ：病弱名無しさん：2015/12/24(木) 16:28:12.61 ID:EI71sYkk0: つ【ほうじ茶】【麦茶】
919 ：病弱名無しさん：2015/12/24(木) 16:29:49.58 ID:rnB/lQzr0: ローストチキンとショートケーキ買いましたよ。ささやかなクリスマスにしたいと思います
920 ：病弱名無しさん：2015/12/24(木) 16:55:58.87 ID:eQCOk+4M0: 昨日ケンタッキーとピザーラを食いまくったぜ
滅茶うまかった
921 ：病弱名無しさん：2015/12/24(木) 17:28:47.88 ID:tbCf0TLb0: たぶん病院では今日はケーキがでるな
922 ：病弱名無しさん：2015/12/24(木) 18:49:08.25 ID:iAQxGnl30: >>918
ほうじ茶はもとは緑茶だからかカフェインは入ってると思うよ。

麦茶は赤ちゃんにも飲ませるくらいだから、お茶系では一番安全だろうね
923 ：病弱名無しさん：2015/12/24(木) 21:38:07.61 ID:dKTzb75d0: 痔瘻の手術→痛くてロキソニン→腸管出血、下血→入院→痔瘻の手術失敗により再手術→痛くてロキソニン→腸管出血、下血

痛み止めのロキソニンのせいで、
また腸管出血(下血)してて酷いループ状態なんだが、
ロキソニン以外で、これいいよという鎮痛剤あります？
週明け医者に行くんだが、こっちから言わないと動かない医者なんで‥

ロキソニン飲まなきゃベッドから動くのもきつく‥
924 ：病弱名無しさん：2015/12/24(木) 21:52:44.81 ID:rnB/lQzr0: >>923
カロナール（俺は全く効かないけど）
セレコックス（カロナールよりマシ）
925 ：病弱名無しさん：2015/12/24(木) 21:54:36.64 ID:1On3MzxF0: そんなクソ医者やめちまえよ
926 ：病弱名無しさん：2015/12/24(木) 22:05:16.89 ID:yKL5jiGJO: 手術失敗て何されたんや
927 ：923：2015/12/24(木) 22:10:04.27 ID:dKTzb75d0: >>924
セレコックス!!
調べると、ほぼ胃腸を荒らさない鎮痛剤で、
効きはロキソニンと同等のようですね。
この情報はありがたい。早速医師に聞いてみる。
と言うか最初から、これ処方しろよと。

>>925
東京山手なんだけどね。
ここは流れ作業だから‥

>>926
痔瘻3型でドレナージシートンするも
うまくドレナージされず4型痔瘻で再手術に。
928 ：病弱名無しさん：2015/12/24(木) 23:09:07.82 ID:PYwDkCZZ0: セレコックスはで胃腸障害は少なくなるけど心血管イベントリスク上がるから注意しろよ
929 ：病弱名無しさん：2015/12/24(木) 23:48:22.07 ID:Y3siHOu60: セレコックスは手術後の痛みに劇的に効いたよ
他のいろんなヤツ試したけどセレコックスが一番良かった
今はトラムセット飲んでる
ロキソニンロキソプロフェンは歯医者で2日飲んだくらいでじくじく横腹が痛み出すからもう飲まない。
930 ：病弱名無しさん：2015/12/25(金) 01:13:52.75 ID:w4kNuRmH0: アレルギーでレミケード中止になった僕
暴飲暴食まではしてなかったのですが
親に隠れてコッソリ食べてたせいで
3年振りに小腸透視と大腸ファイバーしてみたら立派な狭窄が出来てました
来週にはヒュミラ始める事になったのですが
狭窄あっても大丈夫ですか？
931 ：病弱名無しさん：2015/12/25(金) 01:46:50.35 ID:e8ZMURja0: >>924
なに、その役に立たないアドバイスw
ロキソニン、ボルタレンがダメなら、ソセゴン一択だろうがよ！
さらに泥沼化したらレペタンもある
取り敢えずその病院は止めた方が良いと思う。
932 ：病弱名無しさん：2015/12/25(金) 05:53:56.56 ID:2acLmNXp0: 正直ロキソニンとか怖くて飲まないなぁ　ある程度痛くても我慢するわ
よくそんなほいほい飲めるな
933 ：病弱名無しさん：2015/12/25(金) 07:31:18.83 ID:EiUPB6QE0: トラムセットでも飲みたまえ
934 ：病弱名無しさん：2015/12/25(金) 07:59:50.01 ID:e8ZMURja0: >>932
何で我慢するのか理解不能
935 ：病弱名無しさん：2015/12/25(金) 08:11:18.05 ID:e8ZMURja0: >>930
残念ながら狭窄は進むと思う。
っていうか、先生から説明を受けてないのか？
それを聞いて判断してヒュミラを打つ事にしたんじゃないのか？
この後はきっと狭窄は進んで、進み切った所でオペ？なんじゃないかな。オペ後もヒュミラを続けることで再燃を抑えるんじゃないのかな？
936 ：病弱名無しさん：2015/12/25(金) 08:51:09.88 ID:k20qMYPC0: ソセゴンやレペタンなんかは中毒になりやすいから使わないほうが良い
937 ：病弱名無しさん：2015/12/25(金) 09:40:27.04 ID:qoU0olj/0: オレも山手で痔瘻のオペ予定してるから、923みたいな話聞くと不安だな…。担当医にもよるのかな。
938 ：病弱名無しさん：2015/12/25(金) 14:39:07.19 ID:w6fhKRKR0: え？　ロキソニンとか、風邪薬とか自分はそんなに気軽に飲まないよ
調子悪くなるの体感で分かるし、自分は避けるよ
我慢出来る間は我慢するよ
939 ：病弱名無しさん：2015/12/25(金) 18:22:57.44 ID:UjlYYt1U0: >>934
クローン病が悪化するリスクがあるのに
なんで飲んじゃうのか理解不能
940 ：病弱名無しさん：2015/12/25(金) 19:05:53.81 ID:e8ZMURja0: >>939
その点については>>931に書いたつもり
941 ：病弱名無しさん：2015/12/25(金) 19:39:49.46 ID:sdHY/Xc60: 痛みの時間と程度次第
942 ：病弱名無しさん：2015/12/25(金) 19:43:04.38 ID:0IKz2zYFO: 本当に痛い時は目の前の苦痛以外に何も見えないから
943 ：病弱名無しさん：2015/12/25(金) 19:45:46.34 ID:e8ZMURja0: 痛いの我慢しても、潰瘍は良くならないんだよ？
だったら、潰瘍良くなるまでソセゴンだろうが頼ろうよ。（ロキソニンは潰瘍悪化させるから、ソセゴン出してもらえない人限定で最小限）
潰瘍良くなればソセゴンは離脱出来るよ。俺は離脱出来た。
とにかく痛いうちは判断力も鈍る。使えるものは何でも使う。そんな感じで良いんじゃないだろうか？
944 ：病弱名無しさん：2015/12/25(金) 20:19:11.99 ID:hJXo4oji0: 微熱が続くから、連日ロキソニンで熱下げて仕事してたわ(37℃以上は出勤してはいけない)
無知だと、こんなもんだ。
945 ：病弱名無しさん：2015/12/25(金) 20:33:25.99 ID:sdHY/Xc60: 薬剤師も解熱剤としてロキソニン薦めるからね
946 ：病弱名無しさん：2015/12/25(金) 21:18:23.99 ID:k20qMYPC0: だからソセゴンなんかは普通は処方しないんだよ。
クローンでの痛み止めの選択はセレコックスあたりが一番無難だ
947 ：病弱名無しさん：2015/12/25(金) 21:27:09.19 ID:0IKz2zYFO: 外来でソセゴンが普通に処方される人はもう医者からも見放されかけてる段階だぞ
ロキソニンの害なんて連用していない限り大したことないから気にするほどではない
948 ：病弱名無しさん：2015/12/25(金) 22:25:46.46 ID:WSj+9hEw0: まあそれにくらべりゃロキソニンの害なんて微々たるもんだからな
949 ：病弱名無しさん：2015/12/26(土) 00:08:02.65 ID:KBStXJgX0: 人工肛門ウンコカタワ
950 ：病弱名無しさん：2015/12/26(土) 05:16:59.70 ID:8AAN5bwO0: ウンコ川田
951 ：病弱名無しさん：2015/12/26(土) 08:33:17.78 ID:VoSOYeTc0: 毎日下痢で体がだるい。
でも仕事休めない。
どうしたらいい？
952 ：病弱名無しさん：2015/12/26(土) 08:54:25.83 ID:xWnmhc8g0: >>951
病院行く、仕事休むどちらか。
953 ：病弱名無しさん：2015/12/26(土) 09:04:04.80 ID:uV+IRyMY0: >>951
病院に行って点滴してもらう。
954 ：病弱名無しさん：2015/12/26(土) 09:18:14.10 ID:VoSOYeTc0: やっぱそれしかないか。
点滴してもあまり効果ない気がするけど。
955 ：病弱名無しさん：2015/12/26(土) 09:37:15.88 ID:7e/1bG2m0: ずっと調子が良かったのにここ３日下痢してます。
crpは上がっていませんが喉が痛いです。
風邪が原因ですかね？
956 ：病弱名無しさん：2015/12/26(土) 09:37:18.48 ID:uV+IRyMY0: >>954
下痢で脱水のときは効果あるぞ。
957 ：病弱名無しさん：2015/12/26(土) 16:57:40.75 ID:z/Q+OiDA0: 下痢で脱水の時は本当楽になるよ

下痢じゃなくイレウスで水分も取れなくなって2日目点滴したら全然体調違って驚いたよ
ただのソルデムなのに痛みまで和らいだ気がしたw
近所の診療所で30分くらいでだくだく落としてもらいなよ
全然違うからw
958 ：病弱名無しさん：2015/12/26(土) 20:35:43.35 ID:r3Vsb5KK0: 痛みに耐えれないなら素直に病院いく選択のがいいぞ
痛み止め飲んでとか馬鹿だろ
959 ：病弱名無しさん：2015/12/27(日) 00:07:23.48 ID:mcOFZMIn0: バルーン拡張について聞きたいんだけど
ブログなんかで5ｍｍから拡張したって書いてる人とかいるけど
そんなに狭くなってから拡張なんてできるもの？
俺は一番小さいカメラ(9ｍｍ)が通らないから拡張は無理って言われたんだけど
凄い狭くなってから拡張した事ある人がいたら教えてほしいです。
960 ：病弱名無しさん：2015/12/27(日) 01:09:41.78 ID:BbKARHCJ0: やっと連休に入った
もう体力は５％ぐらいしか残ってなかった
そろそろ仕事やめないとダメだな
961 ：病弱名無しさん：2015/12/27(日) 01:24:52.43 ID:fM0vBf0V0: 寝下痢して起きたわ…最悪の気分だ　致し方ないとはいえ30超えて糞漏らしとか何回やっても慣れん
風呂入って洗濯して…　この瞬間だけはほんとどうしようもない気分になる
962 ：病弱名無しさん：2015/12/27(日) 08:47:48.24 ID:nBmXXgHi0: 9mmが通るならむしろ拡張はやらなくてもいけると思うけど
963 ：病弱名無しさん：2015/12/27(日) 09:25:31.24 ID:soiGVIXw0: 拡張って一時的なものでしょ？
担当医師に頼んでもやってくれないで
今はとうとう5mmになってしまった
手遅れは医師のせいだよね。
964 ：病弱名無しさん：2015/12/27(日) 09:29:26.08 ID:iqYBBNbiO: 2ﾐﾘ程度だったが拡張できたよ。Ｗバルンにも新型旧型があるそうだ。登場したの１０年以上前だし進歩もする
965 ：病弱名無しさん：2015/12/27(日) 09:51:35.99 ID:soiGVIXw0: >>964
ありがとう
セカンド医師見つけるよ
966 ：病弱名無しさん：2015/12/27(日) 10:04:08.71 ID:RL2gKny1O: >>951みたいな聞き方する奴ってどんな答えを期待して書くんだろうな
病院も行かず仕事も休まず状況が良くなるミラクルでスーパーな答えでも期待してるの？
967 ：病弱名無しさん：2015/12/27(日) 10:24:17.80 ID:ChLJbmFK0: 病院に行って治療しないといけないな。身体があっての仕事だからね。
無理をしていいわいいわにしてるとその疲労の蓄積でこの病気は
どんどん悪化していく。ストレスも同じ。
年末年始仕事で忙しい人いるだろうけど、気をつけなよ。
968 ：病弱名無しさん：2015/12/27(日) 10:28:12.44 ID:ooICdmXy0: 腹減った
けど正月はいいもん食べたいから今は絶食耐えるのみ

きなことか香ばしい系のエレンタール出ないかな
和風であんこお汁粉味とか
969 ：病弱名無しさん：2015/12/27(日) 10:49:40.98 ID:1fYQQemZ0: CRP7.0あったわ
自覚症状もないし…
でも治療強化ということでヒュミラかレミケの選択を迫られヒュミラにした
明後日テスト打ちだー
970 ：病弱名無しさん：2015/12/27(日) 11:32:27.71 ID:nBmXXgHi0: 7.0って入院レベルじゃね？
971 ：病弱名無しさん：2015/12/27(日) 11:39:34.25 ID:ooICdmXy0: 7はだいぶだるいな
じろう型だからCRP3程度で膿瘍とかできる
自覚症状ないならクローン以外でなんかやばい事になってないかそれ
972 ：病弱名無しさん：2015/12/27(日) 11:39:41.66 ID:x7W6mx/+0: 風邪ひいても上がるからね。
973 ：病弱名無しさん：2015/12/27(日) 14:30:12.65 ID:fM0vBf0V0: >>969
7って大丈夫か・・・？　イレウスで救急車で運ばれた時でも俺8くらいだったぞ
974 ：病弱名無しさん：2015/12/27(日) 15:18:09.31 ID:kZmm5wrw0: イレウスで7って随分救急車呼ぶの早いなｗ
おれがイレウスで緊急入院するときは毎回2桁超えてるぞ
975 ：病弱名無しさん：2015/12/27(日) 15:28:45.28 ID:uUB1hNvR0: 数値なんてどうでもよくて自覚症状のみ。
気絶したり倒れても意外と低い事あるからにゃ。
976 ：病弱名無しさん：2015/12/27(日) 16:14:02.82 ID:ddY2fEDj0: ビチクパンツ爺さんw

自演一人芝居乙～w

キチガイパンツ爺さんw

自演一人芝居乙～w

キチガイコビト爺さんが自演一人芝居でスレを盛り上げるw

単発ID並べて必死にカモを釣るw

カモカモカモーンw

カモカモカモーンw

ビチクパンツ爺さん～w
977 ：病弱名無しさん：2015/12/27(日) 16:14:55.50 ID:ddY2fEDj0: ビチクパンツ爺さんw

自演一人芝居乙～w

キチガイパンツ爺さんw

自演一人芝居乙～w

キチガイコビト爺さんが自演一人芝居でスレを盛り上げるw

単発ID並べて必死にカモを釣るw

カモカモカモーンw

カモカモカモーンw

ビチクパンツ爺さん～w
978 ：病弱名無しさん：2015/12/27(日) 16:14:56.72 ID:ddY2fEDj0: ビチクパンツ爺さんw

自演一人芝居乙～w

キチガイパンツ爺さんw

自演一人芝居乙～w

キチガイコビト爺さんが自演一人芝居でスレを盛り上げるw

単発ID並べて必死にカモを釣るw

カモカモカモーンw

カモカモカモーンw

ビチクパンツ爺さん～w
979 ：病弱名無しさん：2015/12/27(日) 17:20:04.47 ID:fM0vBf0V0: >>974
俺はそのまま手術直行だったんだが？
数値だけで判断すると痛い目みるぞ
980 ：病弱名無しさん：2015/12/27(日) 19:32:33.95 ID:ChLJbmFK0: まぁそのCRPの数値がどこからきてるか次第だろうね。
とにかく病院に行くことだよ
981 ：病弱名無しさん：2015/12/27(日) 20:16:18.53 ID:kZmm5wrw0: >>979
手術直行www
982 ：病弱名無しさん：2015/12/27(日) 20:17:33.74 ID:mcOFZMIn0: >>959だが狭くても拡張は一応可能みたいだね、別の病院検討するわ
答えてくれた人ありがとう
983 ：病弱名無しさん：2015/12/27(日) 20:25:14.19 ID:57ngMhUY0: たまに、排便すると、
軟便に混ざって、ゼリー状のうんこ、
というかゼリー見たいのが出るんだが
クローン病の症状かね？
プルンプルンしてて食べれそうな勢い。
984 ：病弱名無しさん：2015/12/27(日) 20:32:47.83 ID:soiGVIXw0: 同じだわ
俺もアレは何かと思っている
985 ：病弱名無しさん：2015/12/27(日) 20:45:09.77 ID:x7W6mx/+0: そうゼリーなんだぜ、実はあれ
986 ：病弱名無しさん：2015/12/27(日) 21:00:22.19 ID:xOt2rs7h0: CRPの数値なんてあてにならんぞ
目安の一つってだけ　初めの頃はあがってたけど、今じゃあがらんくなった
987 ：病弱名無しさん：2015/12/27(日) 21:43:01.48 ID:2IAgKetw0: >>983
ちゃんと見てもらった方がいいよ。
ガンの症状だよ。
988 ：病弱名無しさん：2015/12/28(月) 00:06:57.38 ID:lsbtSRDn0: ビチクパンツ爺さんwww

ビチク54歳155㎝貧弱ガリガリお笑いコビトジジイ～

清掃業アルバイトコビトジジイ妄想乙～

キチガイコビトジジイ妄想乙～

ビチク馬面コビトジジイ～

レスが欲しいのか？

構って欲しいのか？

何でも欲しいのか？
989 ：病弱名無しさん：2015/12/28(月) 00:07:00.00 ID:lsbtSRDn0: ビチクパンツ爺さんwww

ビチク54歳155㎝貧弱ガリガリお笑いコビトジジイ～

清掃業アルバイトコビトジジイ妄想乙～

キチガイコビトジジイ妄想乙～

ビチク馬面コビトジジイ～

レスが欲しいのか？

構って欲しいのか？

何でも欲しいのか？
990 ：病弱名無しさん：2015/12/28(月) 00:08:02.01 ID:lsbtSRDn0: ビチクパンツ爺さんw

自演一人芝居で盛り上げるw

しかし誰も来ないw

レスが欲しいのか？

構って欲しいのか？

何でも欲しいのか？

155㎝貧弱ガリガリパンツ爺さんw

赤黒赤黒チェッカーパンツでチラシのポーズはよカモーンw

カモカモカモーンw

カモカモカモーンw

レスが欲しけりゃはよカモーンw
991 ：病弱名無しさん：2015/12/28(月) 00:08:54.95 ID:lsbtSRDn0: ビチクパンツ爺さんw

自演一人芝居で盛り上げるw

しかし誰も来ないw

レスが欲しいのか？

構って欲しいのか？

何でも欲しいのか？

155㎝貧弱ガリガリパンツ爺さんw

赤黒赤黒チェッカーパンツでチラシのポーズはよカモーンw

カモカモカモーンw

カモカモカモーンw

レスが欲しけりゃはよカモーンw
992 ：病弱名無しさん：2015/12/28(月) 00:10:13.06 ID:lsbtSRDn0: ビチクパンツ爺さんw

自演一人芝居乙～w

キチガイパンツ爺さんw

自演一人芝居乙～w

キチガイコビト爺さんが自演一人芝居でスレを盛り上げるw

単発ID並べて必死にカモを釣るw

カモカモカモーンw

カモカモカモーンw

ビチクパンツ爺さん～w
993 ：病弱名無しさん：2015/12/28(月) 00:10:49.54 ID:lsbtSRDn0: ビチクパンツ爺さんw

自演一人芝居乙～w

キチガイパンツ爺さんw

自演一人芝居乙～w

キチガイコビト爺さんが自演一人芝居でスレを盛り上げるw

単発ID並べて必死にカモを釣るw

カモカモカモーンw

カモカモカモーンw

ビチクパンツ爺さん～w
994 ：病弱名無しさん：2015/12/28(月) 00:14:19.39 ID:lsbtSRDn0: ビチクパンツ爺さんw

バスタオル頭に巻いて今日も必死の荒川走りですか？w

キチガイコビト爺さんw

カモカモカモーンw

自演一人芝居カモーンw
995 ：病弱名無しさん：2015/12/28(月) 00:14:37.64 ID:lsbtSRDn0: ビチクパンツ爺さんw

バスタオル頭に巻いて今日も必死の荒川走りですか？w

キチガイコビト爺さんw

カモカモカモーンw

自演一人芝居カモーンw
996 ：病弱名無しさん：2015/12/28(月) 00:16:05.90 ID:lsbtSRDn0: ビチクパンツ爺さんw

自演一人芝居で盛り上げるw

しかし誰も来ないw

レスが欲しいのか？

構って欲しいのか？

何でも欲しいのか？

155㎝貧弱ガリガリパンツ爺さんw

赤黒赤黒チェッカーパンツでチラシのポーズはよカモーンw

カモカモカモーンw

カモカモカモーンw

レスが欲しけりゃはよカモーンw
997 ：病弱名無しさん：2015/12/28(月) 00:16:07.57 ID:lsbtSRDn0: ビチクパンツ爺さんw

自演一人芝居で盛り上げるw

しかし誰も来ないw

レスが欲しいのか？

構って欲しいのか？

何でも欲しいのか？

155㎝貧弱ガリガリパンツ爺さんw

赤黒赤黒チェッカーパンツでチラシのポーズはよカモーンw

カモカモカモーンw

カモカモカモーンw

レスが欲しけりゃはよカモーンw
998 ：病弱名無しさん：2015/12/28(月) 00:17:51.74 ID:lsbtSRDn0: ビチクパンツ爺さんwww

ビチク54歳155㎝貧弱ガリガリお笑いコビトジジイ～

清掃業アルバイトコビトジジイ妄想乙～

キチガイコビトジジイ妄想乙～

ビチク馬面コビトジジイ～

レスが欲しいのか？

構って欲しいのか？

何でも欲しいのか？
999 ：病弱名無しさん：2015/12/28(月) 00:17:53.60 ID:lsbtSRDn0: ビチクパンツ爺さんwww

ビチク54歳155㎝貧弱ガリガリお笑いコビトジジイ～

清掃業アルバイトコビトジジイ妄想乙～

キチガイコビトジジイ妄想乙～

ビチク馬面コビトジジイ～

レスが欲しいのか？

構って欲しいのか？

何でも欲しいのか？
1000 ：病弱名無しさん：2015/12/28(月) 00:18:24.36 ID:lsbtSRDn0: ビチクパンツ爺さんw

バスタオル頭に巻いて今日も必死の荒川走りですか？w

キチガイコビト爺さんw

カモカモカモーンw

自演一人芝居カモーンw
1001 ：１００１：Over 1000 Thread: このスレッドは１０００を超えました。
もう書けないので、新しいスレッドを立ててくださいです。。。

233 KB

★スマホ版★ 掲示板に戻る全部前100 次100 最新50

read.cgi ver 05.02.02 2014/06/23 Mango Mangüé ★
FOX ★ DSO(Dynamic Shared Object)