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IBD★クローン病の人集まれ★Part 148 [無断転載禁止]©2ch.net

1 ：病弱名無しさん：2015/12/28(月) 21:24:42.69 ID:IGSrN20I0: 「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。

～クローン病とは～
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。

テンプレ等は>>2-7あたりを参照。

※　重要　※
頭のおかしな人には気をつけましょう！
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
http://2ch.net/before.html
荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。荒らしにエサを与えないで下さい。
荒らしがあまりにも酷い場合は運営に削除を申請して下さい。
次スレは>>970が立てて下さい。

前スレ
IBD★クローン病の人集まれ★Part 147 [転載禁止]©2ch.net
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1447949979/
2 ：病弱名無しさん：2015/12/28(月) 21:25:39.38 ID:ST4XZPI20: Ｑ．クローン病ってどんな病気？
Ａ．炎症や潰瘍（粘膜が欠損すること）が主な症状で、
　　口腔にはじまり肛門にいたるまでの消化管のどの部位にも起こりえますが、
　　小腸の末端部が好発部位で、
　　非連続性の病変（病変と病変の間に正常部分が存在すること）が特徴です。

　　クローン病の症状は患者さんによって非常に多彩で、
　　侵された病変部位（小腸型、小腸・大腸型、大腸型）によっても異なります。
　　その中でも特徴的な症状は腹痛と下痢で、半数以上の患者さんでみられます。
　　さらに発熱、下血、腹部腫瘤、体重減少、全身倦怠感、貧血などの症状もしばしば現れます。
　　またクローン病は瘻孔、狭窄、膿瘍などの腸管の合併症や関節炎、虹彩炎、結節性紅斑、
　　肛門部病変などの腸管外の合併症も多く、これらの有無により様々な症状を呈します。

　　クローン病は、再燃・再発を繰り返し慢性の経過をとります。
　　完全な治癒は困難であり、症状が安定している時期（緩解）をいかに長く維持するかが重要となります。
　　長い経過の間で手術をしなければならない場合も多く、
　　手術率は発症後5年で33.3％、10年で70.8％と報告されています。
　　また、定期的に検査を受けることも必要となります。

Ｑ．なんでクローン病っていうの？
Ａ．1932年にニューヨークのマウントサイナイ病院の内科医クローン先生らによって
　　限局性回腸炎としてはじめて報告された病気です。
　　若年者に好発し、発症年齢は男性で20～24歳、女性で15～19歳が最も多くみられます。
　　男性と女性の比は、約2：1と男性に多くみられます。
　　わが国のクローン病の患者数の推移を医療受給者証交付件数でみると
　　近年では毎年1,500人前後の増加がみられ、
　　2002年度には22,010人の患者さんが登録されています。

Ｑ．クソスレですか？
Ａ．せめて荒れずにのんびりマターリやっていきましょう＜＜鉄則＞＞
3 ：病弱名無しさん：2015/12/28(月) 21:26:06.86 ID:ST4XZPI20: ( ･ω･)＜過去ログ＆ニュース・新聞記事置き場　by ポタコールＲ氏　http://crohn-r.hp.infoseek.co.jp/
過去ログが↑上記更新停止(らしい)の為　Part46の＞＞7さんによって新たに作られた
過去ログ→です。http://y30.net/cd/

( ･ω･)＜関連サイト

　◆公的機関◆
厚生労働省　http://www.mhlw.go.jp/
難病情報センター　http://www.nanbyou.or.jp/top.html

◆医療費等助成＆障害年金◆
難病医療費等助成制度について　
http://members.ld.infoseek.co.jp/ibdgroup/yakudatsu.htm
例）東京都難病医療費等助成　
http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/iryo/nanbyo/nk_shien/iryohi/index.html
社会保険庁：障害年金　
http://www.nenkin.go.jp/n/www/service/detail.jsp?id=3225
http://www.nenkin.go.jp/n/www/service/detail.jsp?id=5067
障害年金について
http://syougai-nenkin.or.jp/html/nenkin01s.html#sub2
4 ：病弱名無しさん：2015/12/28(月) 21:26:30.23 ID:ST4XZPI20: ◆その他◆

★荒らし回避時BBS：クローン病の人集まれ★別館★
　http://jbbs.livedoor.jp/bbs/read.cgi/sports/31858/1175485255/
　一応荒れた時やサーバーが落ちて2chが使えない時
　OFF会の話などがありましたが、OFF板に持っていく前の擦り合わせ等
　使う事があれば適当に避難所としてお使いください。

Wiki
　http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%82%AF%E3%83%AD%E3%83%BC%E3%83%B3%E7%97%85
IBDネットワーク
　http://www.asahi-net.or.jp/~KR6K-YSN/ibdconf/index.htm
クローンフロンティア
＜レミケ-ドについてや専門医インタビュー患者ページ等＞(田辺三菱製薬)
　http://www.remicare-cd.jp/
IBD情報(株式会社JIMRO)
　http://www.jimro.co.jp/IBD/index_ibd.htm
Yahoo! グループ : IBD同好会
　http://groups.yahoo.co.jp/group/ibd-doukoukai/
食品成分データベース
　http://fooddb.jp/
エームサービス
　http://www.aimservices.co.jp/
Dr.ミール
　http://www.rakuten.co.jp/dr-meal/index.html
5 ：病弱名無しさん：2015/12/28(月) 21:29:23.57 ID:ST4XZPI20: ◆ハローワークインターネットサービス◆
https://www.hellowork.go.jp/
　
　Q51. 公的な職業訓練施設があると聞きましたが、どのような訓練内容があるのでしょうか。
　A.（独）雇用・能力開発機構及び都道府県では、公共職業能力開発施設として、
　職業能力開発大学校、職業能力開発短期大学校、職業能力開発校、
　職業能力開発促進センター及び障害者職業能力開発校を設置し、職業訓練を実施しています。

　この職業訓練については、失業者、在職者ともに受講が可能で、
　失業者の方は受講料が無料である他、要件を満たしていれば雇用保険から手当が支給されます。
　
　訓練内容は、電気設備科、ビル設備サービス科、住宅サービス科、自動車整備科など
　多岐にわたっていますが公的職業訓練に関する情報は公共職業安定所、
　都道府県または（独）雇用・能力開発機構（ http://www.jeed.or.jp/js/ ）で入手できます。
　また、受講手続等については、失業者の方は公共職業安定所（ハローワーク）に、
　在職者の方は（独）雇用・能力開発機構及び各都道府県の職業訓練校にお問い合わせください。

　小腸機能障害で以て日本政府並びに自治体から身体障害者の認定を受けているクローン病患者の内で、
　来年度卒業予定者、病人に優しい職場へ転職したいと希望する者、
　失業者でニートになりたくない人などへ。

障害者のための就職情報サイト「ウェブ・サーナ」　企画：イフ総合研究所　運営：株式会社イフ
　http://www.web-sana.com/
他にも、クローバーナビ、ゼネラルパートナーズ、テンプスタッフフロンティアなどの
障害者の就職・転職支援団体がありますので探してみて下さい。

クローン病や潰瘍性大腸炎用の食品を扱っている業者
楽チンライフ　http://www.rakuchinlife.jp/
まんぞく君　http://shop.aim-hsm.com/i-shop/top.pasp?to=tp
6 ：病弱名無しさん：2015/12/28(月) 21:53:34.21 ID:vlvGGHAy0: >>1
おつ！
7 ：病弱名無しさん：2015/12/29(火) 00:28:41.53 ID:QYT67o6W0: スレ立ててくれたか、ありがとう　>>1

摂生してるのに腹痛が来ると周りの人間に対してイライラしてしまう、いかんな
大好きな生ラーメンが食べられる日は来るのだろうか
8 ：病弱名無しさん：2015/12/29(火) 02:32:57.52 ID:+EBrBYpR0: 1おつ
前スレから変な奴いるんだけど。
9 ：病弱名無しさん：2015/12/29(火) 02:45:33.66 ID:gV0QNrVp0: スレ建てありが㌧
変な奴には構わないのが鉄則
10 ：病弱名無しさん：2015/12/29(火) 09:44:27.39 ID:A0lVANVF0: >>1
おつ！
ストレスすごくて少しだけ飲酒してしまった
11 ：病弱名無しさん：2015/12/29(火) 11:21:44.17 ID:99jKIpds0: >>1
スレ立て、ありがとうございます。

飲酒と言えば、正月は梅酒を少しだけ飲もうと考えています。
12 ：病弱名無しさん：2015/12/29(火) 11:21:44.43 ID:3bMC92KwO: 忘年会はすべて断った
13 ：病弱名無しさん：2015/12/29(火) 11:26:34.00 ID:dQvS6Y+00: 東京の偉い先生がお酒は飲んでいいって言ってたけど信じていいのかな
14 ：病弱名無しさん：2015/12/29(火) 11:53:39.15 ID:9EhmUDpV0: 自分で試せばわかるよ　自己責任
15 ：病弱名無しさん：2015/12/29(火) 14:06:42.07 ID:N6vKM63L0: お祓いのお神酒で具合が悪くなったことあるよ
祓いに行って、貰ってきた感じがした
16 ：病弱名無しさん：2015/12/29(火) 14:08:31.00 ID:5nvutbJo0: 機会飲酒はする
炭酸発泡系は飲まないけど

体調は芳しくないけどな
ノミニケーションだっけ？せっかくの仕事失いたくないんでね
お陰様で腸も尻も数回切ってるけど
17 ：病弱名無しさん：2015/12/29(火) 14:54:20.32 ID:Nmjx3mYZ0: 尻から血が止まらないー
貧血に何がいいと思う？肉は駄目だし
18 ：病弱名無しさん：2015/12/29(火) 15:24:44.58 ID:bki6JCnz0: 貧血は本当に辛いよな
頭がふらつく→頭を下にする
を繰り返してたわ
19 ：病弱名無しさん：2015/12/29(火) 15:46:25.69 ID:3bMC92KwO: 点滴で鉄分を入れてもらうのが最良
20 ：病弱名無しさん：2015/12/29(火) 16:24:14.75 ID:xXoC4Ndu0: 看護婦としての善意を個人的な好意と勘違いする男が多すぎだってよ。
21 ：病弱名無しさん：2015/12/29(火) 19:16:22.06 ID:5nvutbJo0: 鉄分の点滴って、口の中っていうか喉の奥苦くならない？
22 ：病弱名無しさん：2015/12/29(火) 19:33:53.24 ID:OmS7+/0W0: 急に何を言い出す
23 ：病弱名無しさん：2015/12/29(火) 19:39:03.47 ID:oi/p8B/n0: >>21
こみ上げてくるようなら甘い飴でも舐めればよろしい
24 ：病弱名無しさん：2015/12/29(火) 22:06:54.50 ID:xxRXFgPu0: >>20
そうかな？

大学病院とか若くてイケメン医師が多い病院を見れば、
病気の自分との落差を感じるんじゃないかな？
25 ：病弱名無しさん：2015/12/29(火) 22:20:37.67 ID:LSnl8qXQ0: >>24
論点が違うんじゃないかな。

彼は「看護婦の善意を、男性患者がどのように受け取るか」を論じているのに、
君は「イケメン医師と病気の自分との落差」を論じている。
26 ：病弱名無しさん：2015/12/30(水) 08:47:53.59 ID:5So/08MmO: 糞みたいな１年だった
27 ：病弱名無しさん：2015/12/30(水) 09:36:56.43 ID:rlF8s97T0: 【統計】魚由来の脂肪酸に…膵臓がん抑制効果 [無断転載禁止]?2ch.net
http://potato.2ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1451090509/
28 ：病弱名無しさん：2015/12/30(水) 10:16:45.16 ID:ALZt8PfU0: 今年も入院免れた。寒いけどエレンタール飲む
29 ：病弱名無しさん：2015/12/30(水) 11:48:30.28 ID:rAt+wcbp0: ホットカルピスウマすぎ　寒い時はいいね～お腹にも優しい
30 ：病弱名無しさん：2015/12/30(水) 14:13:52.53 ID:S/fhT1O/0: うるせぇよハゲ
31 ：病弱名無しさん：2015/12/30(水) 14:33:49.33 ID:S/fhT1O/0: ぬるいんだよお前らの会話わ
聞いててムズムズする
もっと怒れよ
32 ：病弱名無しさん：2015/12/30(水) 15:42:20.35 ID:5So/08MmO: 金がいくらあっても心は満たされないな…
33 ：病弱名無しさん：2015/12/30(水) 17:36:19.09 ID:YB/3vyWs0: 10億あれば満たされる
一人が苦じゃないから金さえあれば満たされる
34 ：病弱名無しさん：2015/12/30(水) 17:45:06.16 ID:rAt+wcbp0: >>31
カルシウムでも飲んでろ
35 ：病弱名無しさん：2015/12/30(水) 19:27:19.14 ID:YG7Z7u5U0: 年末年始入院で年越しの人いるかな？
36 ：病弱名無しさん：2015/12/30(水) 19:58:46.49 ID:oZM3ELdE0: >>35
今年は違うが、過去に3回ぐらいあったなあ、。
（もう病歴30年だからそれぐらいの確率だｗ）
37 ：病弱名無しさん：2015/12/30(水) 20:34:29.33 ID:Zj+lF/A40: 初ウンコがどうなるか
38 ：病弱名無しさん：2015/12/30(水) 21:35:47.33 ID:I2r8I6Mj0: ダメだ
連休はついついお菓子食べ過ぎちゃう
39 ：病弱名無しさん：2015/12/30(水) 22:09:18.71 ID:rAt+wcbp0: >>35
過去に俺はクリスマスオペで正月入院だったな。
40 ：病弱名無しさん：2015/12/30(水) 22:09:56.30 ID:POx0o9X30: グミとか胃腸に溜まらないもの食えよ
41 ：病弱名無しさん：2015/12/30(水) 22:27:08.32 ID:5So/08MmO: グミは自殺行為だが。
42 ：病弱名無しさん：2015/12/30(水) 22:37:35.21 ID:UOTCZxnc0: ノンフライポテチ売ってたうめえ・・・
43 ：病弱名無しさん：2015/12/31(木) 00:27:54.27 ID:ttLd9xWX0: 人工肛門ウンコカタワ
44 ：病弱名無しさん：2015/12/31(木) 04:48:21.55 ID:QY3YXCYB0: 餅が最高だぜ
45 ：病弱名無しさん：2015/12/31(木) 09:51:18.66 ID:rI/yjpsh0: きなことあんこ舐める
46 ：病弱名無しさん：2015/12/31(木) 10:46:21.33 ID:fdZxvbhk0: お雑煮もカニもまだ食べてないな。
47 ：病弱名無しさん：2015/12/31(木) 11:15:19.92 ID:t/EEUwJ/0: 羊終結
猿始動
48 ：病弱名無しさん：2015/12/31(木) 16:38:15.08 ID:jVGTRywD0: とっとと完治薬作れやボケ
49 ：病弱名無しさん：2015/12/31(木) 17:35:26.23 ID:uE5K5SKi0: 俺が発病してから薬と治療法にまったく変化無し
50 ：病弱名無しさん：2015/12/31(木) 21:16:21.82 ID:HNliim/90: 欲望に負けて焼き肉カルビ3枚食べたら下痢がすごい
51 ：病弱名無しさん：2015/12/31(木) 21:24:11.42 ID:k8fDnfHh0: リスク承知で食ったならそれはあなたが正しかった
52 ：病弱名無しさん：2015/12/31(木) 23:02:40.05 ID:NKaMyNSO0: 今年も下痢と腹痛の1年だった。
53 ：病弱名無しさん：2015/12/31(木) 23:38:53.82 ID:6g6g+13Z0: 去年は初手術、レミケード開始からの食えるようになった喜びの年
今年はすぐにレミケードの効果減衰して副作用連発、年明けに失意のレミケの日（たぶん中止になると思う）

ラコールの日々もきちいわ…エレンよりはマシだけどさ
あぁ、食いたい　何もかも
54 ：病弱名無しさん：2015/12/31(木) 23:45:08.75 ID:KUdt1q8T0: おっさんが20年ぶりにビックリマン食ったら美味かった
55 ：病弱名無しさん：2015/12/31(木) 23:47:43.15 ID:EEOAszd20: 来年は何事もなく過ごせますように…
56 ：病弱名無しさん：2016/01/01(金) 00:23:05.71 ID:FXu6XCAg0: あけおめー
57 ：病弱名無しさん：2016/01/01(金) 01:31:33.05 ID:1455l7WV0: 人工肛門ウンコカタワ
58 ：【１等組違い】【1960円】：2016/01/01(金) 06:24:20.49 ID:CG0KmiGi0: 今年もみんなよろしくね！
平穏無事な1年でありますように
59 ：病弱名無しさん：2016/01/01(金) 08:50:21.34 ID:axAFr9t40: 今年も年越し下痢ウンコは健在だった。
はぁ・・・もう若くはないのになあ、
60 ：【馬】【153円】：2016/01/01(金) 08:56:41.16 ID:qvBHIVUi0: あけおめ！
エレン2パックに餅食った！
61 ：病弱名無しさん：2016/01/01(金) 09:09:03.44 ID:WxK4BfCm0: 贅沢は言わない。
放屁のつもりがニュルっと脱糞してしまう事の無い一年を過ごせますように。
62 ：病弱名無しさん：2016/01/01(金) 10:39:22.48 ID:Y4pCobVd0: しばらく寝下痢してなかったのに今日に限って／^o^＼
新年からウン良すぎて泣きそう
63 ：病弱名無しさん：2016/01/01(金) 11:35:24.40 ID:VQn54hUu0: 2回ほど正月に入院したな。病棟ガラガラになっていつも以上にしーーーんとして結構好きだけどな。
看護婦さんも暇そうにしてて。

何人か同病人から年賀状が来たんだけど1人健康な赤ちゃんが生まれたということでめでたいなと。
その人症状も落ち着かなくて膣に瘻孔が出来ててそれで産むとか大変だったろうな。
親御さんも孫は諦めてたのに言ってたけど喜んでていいことだよ。
で、こういうことがあると自分の親には申し訳なく思うな。
64 ：病弱名無しさん：2016/01/01(金) 13:04:08.88 ID:bSvdnwCB0: >>62
うんこの夢は良いと聞くが現実は...
65 ：病弱名無しさん：2016/01/01(金) 14:44:34.17 ID:gD7gElOM0: >>62
正月早々キツいな・・・ｗ
俺は腹痛で7回も起きて朝飯抜きからのラコールが正月の始まりだ

明けまして…めでたくもなんともねえ
66 ：病弱名無しさん：2016/01/01(金) 14:54:14.31 ID:872Gqpm/0: 明けてもクローンは明けないな
永遠に明けない
67 ：病弱名無しさん：2016/01/01(金) 14:56:54.68 ID:G4pp8ertO: また新年が始まってしまったか。苦しみの一年が
68 ：病弱名無しさん：2016/01/01(金) 16:00:44.72 ID:/XOxJ00t0: たくさんエレンタール処方されたけど、全然飲めないよ(´；ω；`)
69 ：【小吉】【286円】：2016/01/01(金) 16:03:41.77 ID:CG0KmiGi0: 朝にお雑煮食べて、昼は軽くラーメンとマグロずし食べた。
70 ：病弱名無しさん：2016/01/01(金) 19:32:42.77 ID:3/6CXsf60: >>68
時々そういう書込みあるけど、フレーバー全種試しても飲めないの？
71 ：病弱名無しさん：2016/01/01(金) 19:41:23.33 ID:UNhz9ssX0: どうしても味や臭いが気になるならいっそのことフレーバーなしにすればよい
どちらにせよ慣れの問題
72 ：病弱名無しさん：2016/01/01(金) 19:48:05.48 ID:lCht17010: >>70
フレーバーは色々使ってるけどダメだね
73 ：病弱名無しさん：2016/01/01(金) 19:49:09.09 ID:lCht17010: >>71
いつまで経ってもあの臭いには慣れないです。
74 ：病弱名無しさん：2016/01/01(金) 19:53:43.03 ID:3EvWTRfV0: 全フレーバーダメって人はマジでキツイな自分はオレンジ味とグレープフルーツ味が平気なので良かった
フレーバー以外にも割るものを試してみると良いかもね水の代わりにリンゴジュースとか
75 ：病弱名無しさん：2016/01/01(金) 20:02:24.46 ID:3/6CXsf60: カルピスとかは？
76 ：【猿】【465円】：2016/01/01(金) 20:14:46.40 ID:qvBHIVUi0: 自分はフレーバーを半分にしてるな。
77 ：病弱名無しさん：2016/01/01(金) 20:19:10.84 ID:3EvWTRfV0: さっぱり梅味が半分で無理だわ
激すっぱ梅味なんだけど
78 ：病弱名無しさん：2016/01/01(金) 20:44:07.98 ID:x8aAbHyF0: 梅と青リンゴで回してたけど、再燃して、薬増やしてから味覚変わったのか副作用なのか飲むと気持ち悪くなる

オレンジにしてもらったら何とか飲めるようになった
79 ：病弱名無しさん：2016/01/01(金) 20:56:44.38 ID:gD7gElOM0: >>73
俺もあの臭いがダメでね　ゲロを誘発する　300mｌ飲むのに2時間とかかかってたな　一気飲みしたら100％吐いた
半年くらい耐えて飲んでたけどあまりに苦痛で苦痛でラコールにしてもらった

こっちはまずい牛乳って感じで割と大丈夫だよ
80 ：病弱名無しさん：2016/01/01(金) 21:10:23.64 ID:lCht17010: >>79
自分もラコールは何とか飲めます。
不味いから変えてもらいたいけどOKでるかな？
81 ：病弱名無しさん：2016/01/01(金) 21:11:42.64 ID:L4JEJ/ql0: 俺はフレーバーは青りんごオンリーだわ
エレン3袋にフレーバー2袋入れて一気飲みしてる
82 ：病弱名無しさん：2016/01/01(金) 21:19:50.50 ID:B1k5I9Lz0: >>81
すげーなw下痢しないの？？
83 ：病弱名無しさん：2016/01/01(金) 21:46:07.81 ID:L4JEJ/ql0: >>82
めっちゃ下痢するけど、狭窄がだいぶ進んでるから下痢の方が都合がいいんだ
84 ：病弱名無しさん：2016/01/01(金) 21:50:30.27 ID:+z/ApWW00: 俺もフレーバーは半分でいい
大きなマグカップに入れてこの時期だとぬるま湯で割ってゴクゴクと飲み干す
85 ：病弱名無しさん：2016/01/01(金) 22:37:43.63 ID:gD7gElOM0: >>80
どうしても飲めない、一気飲みすると吐く、エレンタールを残してしまう（飲まない）状況が増えてると言えばいい
まずいから、だとただの我儘にしか医者からは聞こえないと思う　俺はそれですぐ変えてもらえたよ
86 ：病弱名無しさん：2016/01/02(土) 00:03:50.74 ID:4CVuAUpT0: 人
工
肛
門
ウンコ
カ
タ
ワ
87 ：病弱名無しさん：2016/01/02(土) 00:35:54.32 ID:FKcgJBhZ0: エレン一袋にフレーバー１個入れると甘すぎて逆に飲みにくくなるよね
初めのころは甘さで味を誤魔化してた感あったけど
88 ：病弱名無しさん：2016/01/02(土) 03:24:43.58 ID:w/KTQOwg0: 薬飲む時の飲み水代わりにすれば
飲むこと自体は苦にならない
89 ：病弱名無しさん：2016/01/02(土) 04:41:11.56 ID:rUc8T6R80: 飲み薬一回分で6種類ぐらい飲まないといけないので大変だよ
90 ：病弱名無しさん：2016/01/02(土) 05:41:23.77 ID:VTn8zJwH0: エレンコンソメばっか飲んでるわ中華味まだかよ？もっとフレーバー増やしてくれよ！
91 ：病弱名無しさん：2016/01/02(土) 12:42:13.28 ID:69X3I02b0: ゴチャゴチャ言わずに、鼻から入れろよ。
全然余裕。準備が面倒くさいだけ。
経管始めたら身体が楽で、体重増えたわ。
92 ：病弱名無しさん：2016/01/02(土) 13:23:20.78 ID:u9h8zxfI0: あけましておめデブ
93 ：病弱名無しさん：2016/01/02(土) 14:06:20.79 ID:bjvqY5se0: 看護学校の先生におれの今までの半生を何回も話したんだけど、その先生が論文書いてる。
読みたいけど読めない。
子供の時にクローンにかかって入退院の繰り返しだったけど中年になってレミで落ち着いたけど今更治ったら困る人で困ってるみたいな論文。
94 ：病弱名無しさん：2016/01/02(土) 15:29:07.44 ID:LiGG7I/80: まーな
腸切りまくって口から肛門まで一直線になって
完治薬で直りました言われてもな
95 ：病弱名無しさん：2016/01/02(土) 16:10:08.17 ID:0sZoh66v0: 昔あったアセロラフレーバー何でなくなったんだろう
甘酸っぱくてウマかったのにな
復活してほしい
96 ：病弱名無しさん：2016/01/02(土) 16:20:45.87 ID:bjvqY5se0: 20代前半の若い時も看護婦になって1,2年の若い看護婦さんによく話聞かれたな。
なんか新人はレポートを書かないといけないみたいでそれのネタ元として。
俺はガーガー言わないし変に入院なれしてるからあの人に聞きなさいみたいな事先輩看護婦から言われるみたい。
97 ：病弱名無しさん：2016/01/02(土) 21:34:35.04 ID:/ZZbKhLG0: 学生に寄ってたかって質問責めされたことならあるよ
余裕で病院変えた
98 ：病弱名無しさん：2016/01/02(土) 22:34:32.44 ID:m2Gfveab0: >>97
余裕が無いから病院変えたのであって
余裕があるのなら病院変えないでしょw
99 ：病弱名無しさん：2016/01/03(日) 01:17:23.54 ID:7M+VViwD0: >>95
オレンジとグレープフルーツしか頼んでないなーそういえば
100 ：病弱名無しさん：2016/01/03(日) 08:02:47.05 ID:b1ToiZNL0: http://i.imgur.com/7p8gLyi.gif
なんかすごい
101 ：病弱名無しさん：2016/01/03(日) 09:38:33.18 ID:FR20xI+P0: >>98
w
102 ：病弱名無しさん：2016/01/03(日) 12:51:11.09 ID:eoimyFcj0: 若い看護師のたまごの生徒達に
自分の辛かった人生を話したら俺泣いちゃうかもしれん
103 ：病弱名無しさん：2016/01/03(日) 12:57:54.35 ID:AhGXuSA60: >>96
そしていまは50代のおっさんになったとさ。
104 ：病弱名無しさん：2016/01/03(日) 13:35:56.55 ID:VfUfFPH40: 俺じゃないけどクローンにかかってからの病歴の作文？を新人看護婦の前で発表したのを聞いた時
(本人じゃ無い。本人は書いただけ)
それを聞いた内科病棟の婦長さんは泣いたと俺に言ってたなあ。
105 ：病弱名無しさん：2016/01/03(日) 13:45:46.30 ID:VfUfFPH40: 病気なんてある程度慣れの部分があるから、前一生車椅子の人とお話しした時ご飯が食べられないとか耐えられないとか言ってたけど、
俺からしたら一生車椅子の方が耐えられないと思ったけけどな。
こっちは調子が良ければ軽くは食べられる事もある訳で。
106 ：病弱名無しさん：2016/01/03(日) 14:04:34.11 ID:RubvP+x10: あの人、あの病気よりましでしょみたいなのはどうなんだって思う
しかもそれを健全な人に言われた時、何答えていいかわからんかったわ　とりあえず苦笑いしといた
107 ：病弱名無しさん：2016/01/03(日) 15:05:37.95 ID:e5Qd0N1j0: 事実特定疾患の中ではクローンと潰瘍性は他の難病に比べたらマシというのはある訳でさ。
108 ：病弱名無しさん：2016/01/03(日) 15:29:38.91 ID:Gh4bchlC0: そういうことは重症になってから言え
109 ：病弱名無しさん：2016/01/03(日) 15:41:09.94 ID:AhGXuSA60: >>107
どんな病気でもその当人じゃないとわからない辛さがあるもんだよ
110 ：病弱名無しさん：2016/01/03(日) 16:01:58.49 ID:xFUEEf+W0: 軽症～重症の定義とは
111 ：病弱名無しさん：2016/01/03(日) 16:10:42.95 ID:Fne7h9uN0: 食える、食えない
腸がある、ないじゃない？
112 ：病弱名無しさん：2016/01/03(日) 17:07:01.89 ID:Gh4bchlC0: >>110
http://www.jimro.co.jp/ibd/03gakujutsu/7.htm
113 ：病弱名無しさん：2016/01/03(日) 17:11:42.42 ID:gIEw0lcl0: >>112
ちょっと子供っぽい論文が分かりやすかったわ
サンキューｗ
114 ：病弱名無しさん：2016/01/03(日) 17:53:08.18 ID:7Fd0oByZ0: 「他の難病と比べたら楽」という“事実”を持ちだす行為の是非について話をしてるわけで
「事実はなにか」という話をしてるわけではない

まぁ「無神経だが一応善意から出た言葉」とデカく構えられたら理想だな
115 ：病弱名無しさん：2016/01/03(日) 18:59:53.36 ID:AhGXuSA60: そもそもそれぞれの難病を何が楽かなんて比較すること自体がおかしなこと。
116 ：病弱名無しさん：2016/01/03(日) 23:38:53.57 ID:Hi6mCJ3b0: クローンの病歴は長くても同類とされる潰瘍性のこともろくに知らんしなあ俺
117 ：病弱名無しさん：2016/01/03(日) 23:58:28.88 ID:7JYAqbAEO: 現にぜんぜん楽じゃないですし。病気の苦しみを他人と比べることはできない
同病の自分ですら自分以外のクローン患者の辛さを分かってあげられないもんな
118 ：病弱名無しさん：2016/01/04(月) 01:03:13.74 ID:DNU4tkql0: まあ確かに大変だし苦しみも多いんだが
それを健常者に理解出来るとは思わないし理解して欲しいとも思わなくなった
人に聞かれて病気を説明するのもめんどくさくなったから
勝手に想像してくれて好きに思ってくれてかまわなくなった

この病気になって20年を軽く超えるけど当初から「数年後には特効薬が･･･」なんて
何度も聞いたのに裏切られ続けもう希望ももってないな
今のまま酷くなり得しなければそれでいいわ

治ったところで切った物が戻るわけでもなし
今更社会復帰してバリバリ働けと言われても自信ないわｗ
119 ：病弱名無しさん：2016/01/04(月) 01:05:12.95 ID:HTW8R4Rb0: >>118
失礼ですが、収入はどちらから。
将来を考えるためにも知りたいです。
120 ：病弱名無しさん：2016/01/04(月) 01:18:47.12 ID:DNU4tkql0: ちょっと特殊なんであまり参考にならないとは思うが
軽いアルバイトと嫁の収入で俺は基本的に主夫をやってる
これは俺が働いてムリをして入退院を繰り返す不安定な生活より
嫁が安定して稼いで自分が主夫をしながら体調をコントロールすることで入院せず
家事から子供の学校関係もこなすほうが安定した生活が送れると判断したから
もう一つの理由は俺も最近知ったんだが
嫁は家事をこなしながら時間通りに食事を作ったりという生活が苦痛でたまらなかったらしい
だから逆になったことが凄くうれしかったんだと
俺は申し訳ないと思ってたのにｗ
121 ：病弱名無しさん：2016/01/04(月) 08:56:52.53 ID:pIxKK8UX0: 今日から仕事だ
気が重い
また日常の生活がのしかかる
122 ：病弱名無しさん：2016/01/04(月) 10:21:56.08 ID:uHA/M4yj0: グミってよくなかったのか。知らずに食ってたがもう止めよう。
123 ：病弱名無しさん：2016/01/04(月) 11:23:49.64 ID:ZFGzHfNAO: 他の病気よりましと思う奴はクローンの痛さを知らないだけ
腹膜炎イレウスと隣り合わせというだけで十分終わってる
124 ：病弱名無しさん：2016/01/04(月) 11:26:53.55 ID:z25fWF590: まー多くは死と隣り合わせだけどな

でもクローンは病気の幅広いと思うよ
軽快者なんて普通と変わらんでしょ
125 ：病弱名無しさん：2016/01/04(月) 11:28:21.99 ID:IBwzo2L70: いつも俺たちはギリギリの綱渡りをしてるようなもんさ
126 ：病弱名無しさん：2016/01/04(月) 12:36:03.36 ID:oUX6HNkO0: 初めてヒュミラを打った
最初だから4本打って、2週後に2本、あとは1本ずつになった
なんかお尻の痔瘻も痛くないんだけど、気をつけておくことってあります？
127 ：病弱名無しさん：2016/01/04(月) 12:48:12.49 ID:2ceZ988b0: 血が出る度に「もしガンだったら・・・」

という不安が襲って来るのはムカつくよな
128 ：病弱名無しさん：2016/01/04(月) 15:17:42.18 ID:DNU4tkql0: >>126
イレウス
俺はヒュミラ始めて1年半で7回イレウス起こして入院した
病院も最初は認めなかったけど打つのをやめた途端収まって認めざるをえなくなったよ
CRPはわずかに上昇するけど詰まらない方がいいからな
129 ：病弱名無しさん：2016/01/04(月) 16:09:34.26 ID:fK3BhK3V0: エレンってどうやって飲んでる？
歯につくのがイヤなのと匂い対策としてなるべく息とめてストローで飲んでるんだけど、ボトルにストローさしてってのが結構面倒。全部一気に飲み切らないときとか。
ストローボトルも考えたが洗いにくそうだしなぁ
130 ：病弱名無しさん：2016/01/04(月) 16:28:37.55 ID:pIxKK8UX0: >>129
プロテインと思って一気飲みしろ
131 ：病弱名無しさん：2016/01/04(月) 18:02:30.39 ID:GZuf+/7o0: >>129
なんで経管を最初から避けるかねぇ？
132 ：病弱名無しさん：2016/01/04(月) 19:37:21.30 ID:QKubs3dH0: >>126
自分は大腸型なんだけど、効かないどころかヒュミラで具合悪くなったぞ。
133 ：病弱名無しさん：2016/01/04(月) 20:00:03.48 ID:ytzEECja0: >>129
経管で寝るときにゆっくり落とすといい。8時間ぐらいかけてやってみな。
134 ：129：2016/01/04(月) 20:54:29.07 ID:xkooFAMP0: 別に経管を拒否した訳ではなくて、エレン始めるときから経口の前提で医師から話されたのよ。
135 ：病弱名無しさん：2016/01/04(月) 23:34:06.84 ID:Wt9Hr2gs0: >>134
それじゃ経管でエレンやりますと言うことから始めよう
136 ：病弱名無しさん：2016/01/04(月) 23:48:48.55 ID:GOhqSrN30: 飲める人は経口でやった方が体にも負担が少ないって昔医者か薬剤師が言ってた
深夜の鼻チューはその次の手段で
137 ：病弱名無しさん：2016/01/05(火) 00:23:59.75 ID:gnTFkWQq0: エレンそんなに辛いひともいるんだな。全然平気でぐびぐび飲めるわ。ゼリーにしたりもしてるけど。
138 ：病弱名無しさん：2016/01/05(火) 04:58:11.70 ID:wiYieuWj0: 腹痛と下痢がきつくて眠れん
１日１食、今日は焼き魚とご飯、具無し味噌汁しか食ってないのに…もう腸が限界なのか

食えないし眠れないし精神的にまいる
139 ：病弱名無しさん：2016/01/05(火) 06:00:22.65 ID:IIxVCmwG0: >>138
そんな時は完全絶食して、病院外来へ行ってください。救急外来も含めて
140 ：病弱名無しさん：2016/01/05(火) 07:30:59.55 ID:qmFKdDR90: レミケして1月半したら調子悪くなる
いつも後2週間が辛い
141 ：病弱名無しさん：2016/01/05(火) 11:57:08.64 ID:UhN+eVhR0: >>138
食うなよ
そんな時はエレンか絶食だろ
ご飯？お粥だろ
142 ：病弱名無しさん：2016/01/05(火) 15:37:53.64 ID:wiYieuWj0: >>141
レミケ中だしエレンなんて出されてないよ
ビタミン剤もたっぷり飲んでるけど食べな過ぎて口の中が口内炎だらけになってるのもあって一食は食べてる
143 ：病弱名無しさん：2016/01/05(火) 15:46:25.26 ID:HOyKxrDwO: その医者は問題外だわ
144 ：病弱名無しさん：2016/01/05(火) 16:03:06.60 ID:lWR5j9B20: 食べなさすぎて口内炎って・・・それ消化管荒れてるからでる症状であって食わないからじゃないと思うよ
上にも書いてあるけど医者とちゃんと話すんだね
145 ：病弱名無しさん：2016/01/05(火) 20:38:09.35 ID:zARJfijx0: 普通レミケとエレン併用だろ
146 ：病弱名無しさん：2016/01/05(火) 21:02:46.63 ID:4GZUUl6w0: 腸って切ったら元の長さになろうって能力が無いんかな。
狭窄した部分も放置だし。
147 ：病弱名無しさん：2016/01/05(火) 22:14:41.01 ID:YULlBpWz0: >>146
ほとんどの器官がそうじゃない？
148 ：病弱名無しさん：2016/01/05(火) 22:25:57.12 ID:4GZUUl6w0: まあ、そうだが
149 ：病弱名無しさん：2016/01/05(火) 23:00:19.37 ID:aeD2sLAD0: 狭窄は潰瘍とかが自然治癒する結果としてなるんじゃないの
150 ：病弱名無しさん：2016/01/06(水) 00:38:46.07 ID:MrREFCOo0: もう駄目だ、、何もかも
どうしてこうなんだ。
151 ：病弱名無しさん：2016/01/06(水) 01:56:43.19 ID:lHor1a2+0: 肝臓だかで、摘出した人に半分だけ移植すると
移植元と移植先で自然に復元されるみたいな話なかったっけ
152 ：病弱名無しさん：2016/01/06(水) 02:11:12.10 ID:M+qtZq+70: >>149
潰瘍治癒で（レミケード、ヒュミラで治癒しても）、腸管が狭くなっていくから、狭窄できる。基本知識だよな。
153 ：病弱名無しさん：2016/01/06(水) 06:58:28.75 ID:x0iVngmb0: 【再生医学】iPS細胞になる瞬間の撮影に初めて成功　「初期化」直前の状態維持　京大 [無断転載禁止]?2ch.net
http://potato.2ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1451999315/
154 ：病弱名無しさん：2016/01/06(水) 08:19:20.30 ID:79CEsRq90: >>153
その手のニュースで期待したことないのが現実
155 ：病弱名無しさん：2016/01/06(水) 11:24:56.53 ID:VM8EguS30: 大腸摘出してから２年ほどたつが最近例のごとくおならが臭くなり始めてきた
とうとうクローン菌に小腸も侵され始めたのだろうか
どうでもいいことだが缶コーヒー飲むとおならがよく出るね
156 ：病弱名無しさん：2016/01/06(水) 11:37:20.07 ID:79CEsRq90: その缶コーヒーを止めてみようか。しかし俺は缶コーヒー飲まないなぁ～
ファミマカフェとかコンビニ利用してるよ
157 ：病弱名無しさん：2016/01/06(水) 12:28:16.21 ID:NMaWQOHS0: たまに飲みたくなって缶コーヒー飲むけど、ものすごい水下痢でコーヒーの香りのまま出てくる

おならの匂いは整腸剤と食べ物気をつけたらなんとかなりそう

エレンタール無しで食に気をつけているとおならと便のにおいが赤ちゃんのものと同じ匂いになるよw
158 ：病弱名無しさん：2016/01/06(水) 13:25:50.07 ID:3+fNXReQ0: 皆さんにちょっとききたいのですが、
下痢の時って発熱もセットですか。

今クローン病疑いで検査してるのですが、
医師に「まだ下痢が…」っていうと「熱は？」ってきかれるんです。
159 ：病弱名無しさん：2016/01/06(水) 13:34:08.36 ID:kh/j6Uh00: 俺は元々体温高い方だったけどそれでも常に微熱があったからよくわかんねえな
37度台は普通だったし下痢もいつものことだから
便形状を聞かれて下痢といってもそれで熱はあまり言われたことないな
160 ：病弱名無しさん：2016/01/06(水) 13:36:51.12 ID:kh/j6Uh00: おっと、読み飛ばしてたな
まだクローン疑いなら熱を聞くのは当然
ほかの病気との切り分けのためには熱や下痢の原因特定が必要だからね
クローンと確定すれば下痢や微熱はセットだかけどな
161 ：病弱名無しさん：2016/01/06(水) 13:47:54.26 ID:Rg1DTPDP0: 診断前は寝汗が酷かった
162 ：病弱名無しさん：2016/01/06(水) 13:55:11.93 ID:LcE+q/YK0: 缶コーヒーは健常者でも腹おかしくなる
ミルクとカフェインがセットで装備されてるからな
腸には応えるわ
163 ：病弱名無しさん：2016/01/06(水) 14:27:28.80 ID:79CEsRq90: >>162
やっぱりセブンカフェかファミマカフェだね。
164 ：病弱名無しさん：2016/01/06(水) 14:47:59.31 ID:n2AYxanZO: 缶コーヒーをコップに注ぐとよく分かるがあれは人間の飲み物ではない
165 ：病弱名無しさん：2016/01/06(水) 16:03:08.17 ID:VBXh/Dty0: とっとと完治薬作れや
166 ：158：2016/01/06(水) 16:58:51.75 ID:3+fNXReQ0: >>159-161
ありがとうございます。
担当医が消化器の医師に変わったら、過去の症状の話でも熱のことばかりきかれたので戸惑ってました。
今まで腹痛とか下痢の時に体温測る習慣なくて気付いたら38度とかだったんですけど、これからはこまめに測ってみます。
スレ汚し失礼しました。
167 ：病弱名無しさん：2016/01/06(水) 17:11:44.71 ID:eKqbWyn+0: 家で妊婦さんとかが飲むノンカフェインのインスタントコーヒー飲んでる
168 ：病弱名無しさん：2016/01/06(水) 19:35:24.56 ID:fxRQ9T8x0: プレドニン10mg→5mgに減量したら微熱が続くしほんと生きてるの嫌になる
169 ：病弱名無しさん：2016/01/06(水) 19:37:07.83 ID:n2AYxanZO: 生きることに疲れた
170 ：病弱名無しさん：2016/01/06(水) 19:41:31.08 ID:vSoQL/Ui0: わかる(´・ω・`)
171 ：病弱名無しさん：2016/01/06(水) 20:28:12.48 ID:vusbN8NQ0: >>168
それ、完全寛解してないから。
医者は納得しないかも知れないが他の薬足すか、も一度プレドニン50mgからリスタート。
だと…思うがなぁ。
172 ：病弱名無しさん：2016/01/06(水) 20:35:48.15 ID:vusbN8NQ0: >>165
定期レスご苦労さん。
ボケカスのくせによくやるじゃん。
色ーんな事勘違いしてる辺り笑えてしょうがないわ。
ホント色んな変態居るよね。
173 ：病弱名無しさん：2016/01/06(水) 20:46:17.62 ID:ksekTZ/V0: >>168
自分もプレドニン長かったけど、減量して10mgが境界線だったな。
具合悪くなって、増量して回復させて減量しての繰り返しだった。

ステロイド脱却→ヒュミラするも、ヒュミラ合わなくて止めてイムラン。
イムランも1錠→半錠→1錠ってとこだ。
174 ：病弱名無しさん：2016/01/06(水) 20:52:17.42 ID:BPUeU2OO0: 現状薬だけじゃどうしようもないんだから、自分でこれは大丈夫、これはダメ、これは注意とか作っといたがいいよ
個人差あるから表なんてあてにならん
175 ：病弱名無しさん：2016/01/06(水) 21:03:12.00 ID:79CEsRq90: やっぱりイムランよりロイケリンの方が細かく量の調整が出来るな
176 ：病弱名無しさん：2016/01/07(木) 00:05:55.41 ID:WKXkQGLL0: http://imgur.com/f1M5TZZ.jpg
177 ：病弱名無しさん：2016/01/07(木) 00:32:18.53 ID:HDQNBZYZ0: >>120
ここにもいるよ～

嫁はフルタイム正社員、俺は自宅勤務（一応正社員）
で、やっぱり小学校の行事から保育園の送り迎えから、
食事を作る以外の家事はぜーんぶやってる。

最近は他の子供のお母さんたちとも仲良くなれて、毎日楽しいよ。
やっぱり変な見栄を張らずに、病気でも幸せに過ごせた方がいいよね。
ちなみに病歴20年、手術2回、小腸機能障害4級でーす。
178 ：病弱名無しさん：2016/01/07(木) 00:52:03.63 ID:qvjb3rys0: >>177
やはり滅茶苦茶摂生してるのかい？
俺は病気発覚からたった1年で手術まで行ったんだけど…まぁ痛くても我慢して結構食ってたから

このペースだとレミケしてても20年たったらあと5回は手術になりそうな気がする
一生IVHになっても飯が食える（未消化でも）ならそっちを俺は選択したいなぁ
179 ：病弱名無しさん：2016/01/07(木) 02:06:47.84 ID:9w/HS2/r0: 仕事すると食べる量が増える
食べる量が増えると悪化する
家でゴロゴロしてあまり食べない生活がいいのではないか
180 ：病弱名無しさん：2016/01/07(木) 05:11:59.23 ID:g1IBdM1/0: >>178
>このペースだとレミケしてても20年たったらあと5回は手術になりそうな気がする
一生IVHになっても飯が食える（未消化でも）ならそっちを俺は選択したいなぁ

それはそれで生活していくのに大変だよ。手術合計何回やってるのかわからないけど。俺の現実そのものだよ。
手術回数10回以上、ポート及びストーマ管理など自己管理に時間を費やすことになる。
181 ：病弱名無しさん：2016/01/07(木) 07:19:24.77 ID:69z3pQuW0: 一生IVHで飯なんか食えるわけがない
馬鹿なの？
182 ：病弱名無しさん：2016/01/07(木) 07:55:51.79 ID:2UCjnRj90: >>181
煽るな
馬鹿なの？
183 ：病弱名無しさん：2016/01/07(木) 08:35:15.03 ID:g1IBdM1/0: >>181
真面目に答えてあげよう。飯は食えるんだよ。ただ栄養吸収が悪いだけ。
訂正しとけ
184 ：病弱名無しさん：2016/01/07(木) 11:11:34.58 ID:mqbQd8NHO: IDがIBDだ
185 ：病弱名無しさん：2016/01/07(木) 12:33:51.06 ID:qvjb3rys0: >>180
手術は3回　腸よりも飯食えるほうが大事って価値観が変わらない限り厳しいね・・・
飯食えないなら生きている意味がないと思えてしまう

>>181
もう少し調べてから書き込みしたほうがいいぞ
186 ：病弱名無しさん：2016/01/07(木) 12:45:16.87 ID:VX56PRHF0: >>185
何言ってんだ？
意味がわからん
187 ：病弱名無しさん：2016/01/07(木) 12:51:40.44 ID:I8lv/aFy0: 昼休みになって、昼飯袋開けたら毎朝入れてるはずのエレンタール2包入って無かったでござる
il||li＿|￣|○ il||li
188 ：病弱名無しさん：2016/01/07(木) 12:53:22.99 ID:mqbQd8NHO: 中国人の血が混ざっている人間は異常に食に執着するそうだが家系図でも見てみれば
日本人は生きるために食べるという文化があるが中国人は食べるために生きてるからな
189 ：病弱名無しさん：2016/01/07(木) 13:41:45.56 ID:Qx6apNNs0: ただの食文化の違いを血で片付けちゃうような人って…　あっ…（察し）
190 ：病弱名無しさん：2016/01/07(木) 14:38:49.87 ID:phZqpTM50: >>186
お前 >>181か？
お前の方が何言ってるのか意味わかんねーんだよks
あのなー。先ずもってお前はクローン患者じゃねーんじゃねーの？
181の書き込みの方が、日本語として意味わからんわ。腸管は1m未満でも生きられるの。
ただ、栄養吸収能力がどうしても不足しがちだから、馬鹿高いが栄養吸収抜群のエレンタールで1800kcal摂ったり、点滴（CVCかポートは場合による）で補うのよ。
ksに長々と講釈垂れたが、ホント。自分の病気位は医者以上に詳しくなれ、バカタレが。
191 ：病弱名無しさん：2016/01/07(木) 15:46:52.81 ID:VX56PRHF0: 短腸症候群は、エレンや点滴が主で食事は補完的なものだ
人生の楽しみを殆ど奪われる悲惨な状態だ
192 ：病弱名無しさん：2016/01/08(金) 00:19:51.66 ID:aHu9WD/T0: となると、
将来切りまくって食道から下がなくなって、首くらいに人工肛門になったとしても食えるわけか。
ん？
でも食ってすぐ首から出てきたら
結構辛そうだな
193 ：病弱名無しさん：2016/01/08(金) 01:40:48.79 ID:Zw8QDFXW0: >>192
そうなったらお腹の中スッカスカだからなんとか空間を有効活用する方向で
排泄の時間ずらせないかな
194 ：病弱名無しさん：2016/01/08(金) 03:05:31.97 ID:U5DBkL+q0: そもそもクローン病が原因で胃の中潰瘍でぐっちゃぐちゃになった奴なんているのか？
可能性としてはありうるんだろうけども　軽くぐぐっても見つからん
195 ：病弱名無しさん：2016/01/08(金) 07:22:48.69 ID:LC4RfGAG0: >>190
君の言ってる事正しいよ。
196 ：病弱名無しさん：2016/01/08(金) 07:25:50.88 ID:jiCALitO0: >>192
何に対する反論をしようとしてるのか訳がわからん
197 ：病弱名無しさん：2016/01/08(金) 07:31:23.51 ID:aHu9WD/T0: >>196
そりゃ別に反論じゃないからな
198 ：病弱名無しさん：2016/01/08(金) 07:46:28.11 ID:heHwVQdF0: ただの嫌みだよな？
あ、皮肉か？

どっちにしても嫌な奴だと言うことはよくわかった
199 ：病弱名無しさん：2016/01/08(金) 10:41:06.21 ID:jq8QdNiWO: 自殺した人いますか？生きているのに疲れたんですが
200 ：病弱名無しさん：2016/01/08(金) 12:40:42.54 ID:wlnGtojn0: こんにちは
質問ですが皆さんはヒュミラ自分で打ってますか？
僕は今日2回目2本の日なのですが
初回の4本あまりの痛みに時間を置いて打って貰いました
暫くは病院で打ってくれるみたいなのですが僕の担当の小児科医は3ヶ月は自分が打つけど自分で打ってね…
あの痛い注射を自分で打つ自信がないと医師に伝えても、そのうち打てるようになるよ～と言われました
今僕は中学2年なので親が2週間に1回の通院くらい平気だよと言われてるのですが…総合病院なので消化器内科に移った方が良いのでしょうか？
201 ：病弱名無しさん：2016/01/08(金) 12:50:54.68 ID:yIqTwcEM0: >>200
「注射を自分で打つ自信がないので、消化器内科に移った方が良いか？」という質問のようですが、
消化器内科に移っても自分で注射を打つように指導されると思います。
202 ：病弱名無しさん：2016/01/08(金) 12:59:02.27 ID:jpbhIGaG0: ヒュミラは全く効かん
つまらん薬を世に出すな
203 ：病弱名無しさん：2016/01/08(金) 14:52:15.95 ID:GLduOyhU0: >>200
むしろ自分で打った方が超ゆっくり打てるので痛みは少ない
看護婦さんもゆっくりと入れてくれるけど、それでもまだ早いくらいだと思う
204 ：病弱名無しさん：2016/01/08(金) 14:54:45.98 ID:GLduOyhU0: >>194
発病当初は胃に潰瘍が3つあった
今は胃は多少荒れる程度
でも口喉食道にアフタが結構な頻度で出来る
205 ：病弱名無しさん：2016/01/08(金) 15:05:23.79 ID:U5DBkL+q0: >>204
小腸みたいに潰瘍だらけで狭窄したってわけではなさそうだけど
しんどそうだな…　食道とか特に
206 ：病弱名無しさん：2016/01/08(金) 15:40:31.05 ID:0oQ+bOhD0: >>192を想像してﾜﾛた
207 ：病弱名無しさん：2016/01/08(金) 18:54:45.50 ID:KlMX3g0V0: >>200
看護師さんは容赦なく注入するから痛かったな。
自分でゆっくりやれば、たいして痛くないよ。
YouTubeに自分で注射する動画もあった。

>>202
俺も効かなかった。
効かなかったどころか具合悪くなったわ。
208 ：病弱名無しさん：2016/01/08(金) 19:14:36.20 ID:ETuigoS10: 寛解してるときみんなエレンタール飲んでる？
寛解期でご飯が食べれてれば飲まなくていいんか？
209 ：病弱名無しさん：2016/01/08(金) 19:28:00.55 ID:lVewPNfQ0: 199
自殺した人が答えることできるのかw
210 ：病弱名無しさん：2016/01/08(金) 19:43:00.81 ID:KlMX3g0V0: >>208
調子いい時はエレン無しで食べまくっていた。
今調子そこそこで、
朝エレンタール2パック＋ヨーグルト
昼エレンタール2パック＋コンビニサンドイッチ
夜普通の食事
休日は朝昼も普通に食べたりする。

>>209
成功してれば答えれないよなw

生きるの辛いと思う事は度々あるが、自殺しようとは思わない。
211 ：病弱名無しさん：2016/01/08(金) 20:09:22.67 ID:wXkrgi5s0: >>208
手術して5年、普通に食べているよ。
エレンも全く飲んでない。

レミケードで寛解を維持できてる。
212 ：病弱名無しさん：2016/01/08(金) 20:09:54.45 ID:wlnGtojn0: 皆さんありがとうございます。
今日打って貰ったら担当医が常温に戻してくれてて、ゆっくり打ってくれたので痛みは初回より感じませんでした。
やっぱり自分で打つのが当たり前なんですね。
213 ：病弱名無しさん：2016/01/08(金) 20:28:12.58 ID:sh6cggQQ0: >>212
ヒュミラとロイケリン併用で維持出来てる人もいる。
ヒュミラが効かないなんてことはないから安心しな。
レミケードから移行してうまくいってる
214 ：病弱名無しさん：2016/01/08(金) 20:48:17.40 ID:3PMrara90: >>210
朝昼のエレン2パックはどれくらい時間かけて飲んでるの？

仕事しているとどうしてもその時間がかけれないのだよなぁ。

一気飲みはNGだし。
ということで最近はエレンさぼりぎみ。
215 ：病弱名無しさん：2016/01/08(金) 20:56:31.82 ID:zR3bNuHE0: >>214
30分ぐらいで、2回に分けてグビグビと。
溶解ボトルで600mlに仕上げて400mlぐらいは一気に飲むよ。
美味しいモノじゃないから、チビチビ飲めない。
216 ：病弱名無しさん：2016/01/08(金) 21:07:31.97 ID:sh6cggQQ0: エレンは鼻注に限るな。経口より実になる
217 ：病弱名無しさん：2016/01/08(金) 22:26:33.47 ID:aUfm1mki0: エレンタール経鼻で取ってる方に質問なのですが器具の管理、洗浄やセット等でどのくらい時間かかりますか？
218 ：病弱名無しさん：2016/01/09(土) 00:02:18.88 ID:lnhqGh4p0: 腹の調子がいいと食道が悪く、食道がいいと腹が悪い
なかなか上手くいかんものだ
219 ：病弱名無しさん：2016/01/09(土) 00:04:42.45 ID:3GqYiAZF0: >>200
慣れるしかない
>>203
10分くらいかけてんのか？
あんなもん痛みこらえて30秒ほどで終わらせる方が楽だろうに
220 ：病弱名無しさん：2016/01/09(土) 02:51:07.33 ID:Q8WHMvqR0: 俺もそろそろ軽症を卒業しそうだ
中症かな
少しづつ悪化していく
221 ：病弱名無しさん：2016/01/09(土) 08:16:05.89 ID:Na1shXkl0: >>217
片付け１５分
準備１０分
って感じ
お湯が自在に出るシンクだと捗る。
222 ：病弱名無しさん：2016/01/09(土) 13:41:00.64 ID:kQwqwfDk0: 洗浄とか初めから教えてもらわなかったな。
カテの方は注射器で1,2回お水をフラッシュしておしまい。

ボトルとルートは一回目はお水を三分の一ほど入れて蓋をしてシャカシャカ。
二回目は水を入れながらポットを洗うえのながいたわし見たいのでシャカシャカ適当に洗う。
三回目はボトルを水で満パンにして自然に落とす。

ルートとカテは一週間交換。
ボトルは二週間交換でここ10年やってるわ。

それで問題なくやれてるからな。
223 ：病弱名無しさん：2016/01/09(土) 13:43:48.74 ID:kQwqwfDk0: お湯でしたいけど湯沸かし器壊れてるからこの時期も水。
ストーブも壊れてポンプはピーピー鳴るわで(部屋が5度以下になるとなる)貧困は恐ろしいな。
224 ：病弱名無しさん：2016/01/09(土) 16:41:52.34 ID:nxSiGiBLO: 肺ガン疑いだった人は生きてるのか
225 ：病弱名無しさん：2016/01/09(土) 16:46:03.21 ID:fhKfCqcE0: 自分はいつも水道水700に沸騰した直後の水300でエレン4パック入れてる
いちいち冷ますのめんどい
226 ：病弱名無しさん：2016/01/09(土) 19:02:46.90 ID:7yT8ZPXi0: この前公務員に内定決まった
嫌味に感じる人いたら悪いけど
学生時代に発症、２留１既卒なので病気隠すにしても苦しい
病気のこと言えば当然あれこれ懸念される

苦戦したが最終的にクローン病と分かった上で拾ってくれるとこに出会った
227 ：病弱名無しさん：2016/01/09(土) 19:09:01.71 ID:n/N/EX8U0: 公務員になるんは正しい選択やな
おめでとう
228 ：病弱名無しさん：2016/01/09(土) 19:17:38.93 ID:kQwqwfDk0: おめでとさん。
それが正しい選択。

NHKの難病情報センターの特集でクローンの患者さんが自分の病気の事を分かってもらいたい気持ちが強くて、自分の売り込む面接なのにいきなりマイナスの自分の病気の事を話し出して引かれる人が多すぎと係りの人が言ってたよ。
ますば健常者と同じで自分を売り込む事。
話す話さないはそれからだと。

公務員なんてまずは頭が良くないと受からないんだからすごいじゃん。お宅みたいな人は健康でもそれなりの人生を送れる人なんだなと思うよ。
229 ：病弱名無しさん：2016/01/09(土) 19:45:37.29 ID:+3GF7D0O0: このスレにいると病気の重い軽いより無職の方が人生ダメにしてしまうというのがわかるからね。
仕事覚えて体も安定してるなら業者の合コンに行ったらいいですよ。
公務員というだけで話してみたいと女の人がずらっと自分の列に並らんだりされると頑張ってよかったなと思いますよw
230 ：病弱名無しさん：2016/01/09(土) 21:48:03.37 ID:OzZ6RoQl0: 便微生物移植法って、世界ふしぎ発見TVでやってるな、。ちょっと意外。
231 ：病弱名無しさん：2016/01/09(土) 22:13:48.00 ID:kcmoz1Oa0: 以前からやってるよ。
232 ：病弱名無しさん：2016/01/10(日) 00:49:01.25 ID:iL+nN+D00: >>226
おめでとう
この先嫌なこともあるかも知れないけど
石にかじりついてでもやめるな
公務員以上にクローンに向いた仕事はないからな
233 ：病弱名無しさん：2016/01/10(日) 00:49:11.77 ID:3X/NplFN0: http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20160109-00000087-jij-sctch

これ見てピロリ菌を除去することに決めたけど
わざわざ電車で１時間以上の通院している病院には行きたくないから
検査～治療まで近所の内科クリニックでいいよね？
１週間飲み続ける治療薬は別にクローンに悪影響はないよね？
234 ：病弱名無しさん：2016/01/10(日) 00:57:44.98 ID:r3VRmtgr0: >>233
ここで聞く事じゃ無いよね？
235 ：病弱名無しさん：2016/01/10(日) 03:20:05.86 ID:3X/NplFN0: >>234
クローン病の人でピロリ菌除去して問題なかったか、
ここ以外どこで聞くんだよ。
236 ：病弱名無しさん：2016/01/10(日) 04:22:14.61 ID:IXjC4RW80: >>233
当方病歴24年
小腸型クローン+高位筋間痔ろう3回
+腸の瘻孔の穿孔により
１回腸内出血による失神等・・・
開腹3回

胃＝吐血、500円玉クラスの胃潰瘍が2年に１回できて
朝晩の点滴（胃潰瘍治療系？）を繰り返していた。

主治医（クリニック）＝第二外科指導医と相談し、
遠隔地の大学病院でピロリ除菌（難病証適用外）をした所

嘘のように、完治までは行かないが
胃上部に軽い小さな胃炎のみ（セルベックス）服用で
無視できる範囲です。数年吐血、胃潰瘍等一切なし

＞１週間飲み続ける治療薬は別にクローンに悪影響はないよね？
腸に過大な負担はないと思うが（実体験+両方の医師談）

クラリスの５倍？・ジェニナックの３倍程度？強いので
ピロリ除菌薬服用中、激しい下痢等は俺はなかったが、
期間中最低、「泥状便」程度にはなる。

胃潰瘍で苦しんでいるＣＤの人がいれば俺は、勧める。
キメラレミケード＝８週に1回も奏功し
ＱＯＬは上がり、半分ガテン系の仕事も出来るようになった。

NG食は今でも結構避けているが
中辛のカレーも週1程度であれば
問題ない状態を維持している参考になれば
237 ：病弱名無しさん：2016/01/10(日) 04:31:37.61 ID:WB+Men+H0: 普通医者に聞くだろ　馬鹿なのか
238 ：病弱名無しさん：2016/01/10(日) 06:51:52.47 ID:3X/NplFN0: ↑
うぜえから黙ってろ。
実際にやった患者達の話より医者に聞きたいと思う馬鹿は消えろ。

>>236
なるほど
胃が悪い俺もやってみる価値ありそうっすね。
他にはどう？
239 ：病弱名無しさん：2016/01/10(日) 06:54:08.28 ID:3X/NplFN0: すまない、途中書き込みしてしまった。
他に何か困った症状or悪化した人おる？
240 ：病弱名無しさん：2016/01/10(日) 07:15:18.52 ID:vVao13rH0: そんなもん患者にわかるわけなかろーに
統計で見ないと数人の報告あてにしてもしゃーないぞ患者なんて体感でしかわからんのだから
241 ：病弱名無しさん：2016/01/10(日) 07:53:34.64 ID:goRxNLlH0: 皆さん相談です。

一昨年まで長年ステロイド服用。
寛解しつつ減量し、再燃増量を繰り返す。
そこそこ元気でNG食も色々食べる。

一昨年ステロイドからヒュミラに切り替え。
再燃しそうに調子悪くなる。
食事もエレンタール基本にしなければいけないレベル。
副作用か、関節痛に疲労が激しい。

去年ヒュミラからイムランに切り替え。
調子見ながら、1錠→半錠→1錠の現在。
関節痛はヒュミラよりマシ。
疲労感はヒュミラと変わらない。
NG食は結構食べる。

仕事で疲れやすくなり、疲れやすさからの悪循環で体力も衰えて趣味もできなくなりました。
主治医にステロイド脱却してから、QOLがダダ下がりですと相談したら、レミケードにしますかと言われました。
改善を確信している訳ではなく、まだ使っていないレミケードを試してみますかって感じです。

レミケードにするか迷っています。
意見やアドバイスお願いします。
242 ：病弱名無しさん：2016/01/10(日) 10:54:09.33 ID:r3VRmtgr0: >>241
俺はレミケ標準→ヒュミラ→レミケ倍量アナフィラキシーショック→ヒュミラ→イムラン50mg
俺も再燃する度にプレドニン50mgで寛解導入させて、２ヶ月位かけてプレドニンを切る。

君がヒュミラを選択したのは利便性かな？
今はレミケードも標準で２時間、数回後大丈夫なら時間短縮出来るみたい。
このスレではヒュミラよりもレミケード倍量を導入するべきという意見が多い。
俺もレミケードを導入するなら、ビビリで標準量から始めたりなんかせずに、絶対いきなり倍量でやるべきだと思う。
俺は出始めに飛び付いて廻って失敗したタイプ。今なら間違いなくレミケ倍量一択。

でも。
副作用はどの薬にもある。
確かレミケードにも関節痛や皮膚症状が有った気がする。
でも。
そんな事恐れてたらどの薬も使えない。
後はあなた次第。
よーく考えてね。
243 ：病弱名無しさん：2016/01/10(日) 10:57:39.45 ID:r3VRmtgr0: >>235
だからそのピロリ除菌するとこの先生に聞くんだよ。それ以外何があると言うんだ（笑）。
あんまりふざけた事言うなよテメー。
244 ：病弱名無しさん：2016/01/10(日) 11:35:38.35 ID:9VM1lqn70: >>242
２か月で５０切るってスピード離脱だな
245 ：病弱名無しさん：2016/01/10(日) 19:11:56.75 ID:goRxNLlH0: >>242
レスありがとうございます。

レミケードじゃなくヒュミラを選んだのは、第1に簡単だからです。
他には1番新しい治療法とか人由来とかヒュミラより効果があるとされてるレミケードを残しておきたい気持ちがありました。
現状を変えたいならば、残りの選択肢のレミケードにするしかないんですよね。
レミケードをもっと調べてみます。

レミケード使用中の方々、副作用の話とか聞かせて欲しいです。
よろしくお願いします。
246 ：病弱名無しさん：2016/01/10(日) 20:10:02.72 ID:ru/bqpF40: >>245
レミケード6年目、昨年から倍量になったけど私は副作用今のところないな
247 ：病弱名無しさん：2016/01/10(日) 20:24:06.09 ID:HTgaGQcq0: >>245
レミケードを投与した直後から一日ぐらいは体がダルくて、
力が入らなくなるけど、それ以外は特に副作用は無し

私の場合レミケードの効果が薄くて、
投与前と比べると腹痛はマシになったけど、
普通の食事はほぼ出来ない状態(´・ω・`)
248 ：病弱名無しさん：2016/01/10(日) 21:15:30.44 ID:r3VRmtgr0: >>244
確かに。
うーん。センセによるんだよ。
主には50mgから20mgまでは週10mgでゴンゴン下げて、そこからのテーパーは長く、特に5mgから0mgにする為のやり方に差があるよね。
でも50mgから20mgまで10mg下げ。そこからも10mg下げで、流石に心配になってセンセに大丈夫？って聞いたら、すんっごい嫌な顔されて、嫌なら他行けば的な事言われた。
一般的には10mg以降の減量で再燃兆候出易いから、ゆっくりと減量する先生多いよねー。
249 ：病弱名無しさん：2016/01/10(日) 21:57:58.37 ID:GZ5VRUWZ0: レミケを数年使っててそこからレミケやめて数年たつんだが、また再開するとアナフィラキシーショックの危険とかあって出来ないんだっけ？
250 ：病弱名無しさん：2016/01/10(日) 22:06:13.52 ID:Tceci8BO0: クローン程、最悪の病気はあまり無いよな。
251 ：病弱名無しさん：2016/01/10(日) 22:11:57.70 ID:GZ5VRUWZ0: >>226
おめでとーーー！！
俺も公務員じゃないけど去年から新卒で採用されて正社員で働いてるよ。
もちろん面接で病気のことをちゃんと話したうえで。二留一既卒なら多分あなたと同い年だ。
社会の理不尽さとか上司の病気への理解のなさとかトイレ事情とか細かいところで悩みはたくさんでるだろうけど、お互い頑張ろう。
多分最初の３日で速攻やめたくなるけど（少なくとも俺はなった）人間慣れってこわいもんで１ヶ月もすりゃ仕事や新しい生活に慣れていくから頑張れ！！
252 ：病弱名無しさん：2016/01/10(日) 22:40:18.91 ID:dwZ+iHBJO: かわいいのう。２５歳ぐらいか？
253 ：病弱名無しさん：2016/01/10(日) 22:48:24.69 ID:bmGTYyNc0: 新しい生活には慣れるが新たな狭窄と痛みには全く慣れないのがクローンだな
254 ：病弱名無しさん：2016/01/11(月) 00:05:21.01 ID:1pzOS+4l0: 平成生まれかよ。昭和天皇が崩御した時入院してたなあ。
あと生まれて初めて消費税払ったの病院の売店だった。
俺の子供と言っていい人がもう就職とか言ってるんだよねえ。
新人看護婦さんの親御さんが俺より歳下とかあるもんね。
ギリギリ40代だけど。
255 ：病弱名無しさん：2016/01/11(月) 10:54:47.20 ID:OndYU069O: おっさんは、若い患者が頑張っている姿をみると、応援したくなるような、だが、いたたまれないような、切ない気持ちに、なってしまう
まだ、クローン病の、闇の深さを、牙の残酷さを、知らない、希望に満ちた、若い人を見ると、逆に辛い
どうか、彼が軽い症状のままで、済みますようにと祈るしかできない
祭りの縁日で、当たりが入っていないくじ引きを、真剣な表情で回す子供を見た時と、同じ感覚になる
256 ：病弱名無しさん：2016/01/11(月) 11:16:07.46 ID:Tb6yWF320: >>249
レミケード投与を
3月以上投与中止すると
所謂抗体？みたいなのが
身体にでき
再度、投与開始時に
前回何も副作用おきてなくても
酷い副作用(アレルギー、ショック等、
発生する可能性が
非常に高くなる。

治験でも数割の人は、
レミケードなしで
一生寛解する人もいるが
かなりの人が
アレルギー、ショック等、
発生する可能性があるとのこと

主治医曰く
極論→逮捕、懲役の場合
弁護士を呼び、医療刑務所で
レミケード継続投与しないと
命に関わる可能性あり
とのこと

まあ、レミは強烈な対処療法であり
根本的治療では、ない。

ネズミ成分多め
↓
レミケード奏功中な患者
↓
現代医学のモルモット患者
病院の良い資金源と
当方は、解釈している。
257 ：病弱名無しさん：2016/01/11(月) 11:49:34.43 ID:9If5uqFQ0: >>246
レスありがとうございます。
副作用無しはいいですね。

>>247
レスありがとうございます。
レミケードは無敵期間が…って話をみますが、そうなっていないようですね。
258 ：病弱名無しさん：2016/01/11(月) 12:49:43.49 ID:1pzOS+4l0: うまくいか無い人よりうまくいってる人の方が多いから試す価値はあると思いますよ。レミは。
これも運ですね。
259 ：病弱名無しさん：2016/01/11(月) 16:27:40.53 ID:+ZhQZfsf0: 俺　十二指腸潰瘍→痔瘻→クローン
260 ：病弱名無しさん：2016/01/11(月) 19:12:18.69 ID:uFOM6pUR0: レミケードもヒュミラも炎症ゼロで寛解維持のために使うなら効果がある感じ
炎症がある時に使うと一時は良くてもどんどんダメになってくな。体感としては

そして今はどっちも使えなくなって治験参加中
261 ：病弱名無しさん：2016/01/11(月) 19:43:51.20 ID:QOvc4EWk0: >>258
自身で人体実験して試すしかないですよね。

>>260
そうなんですか。
僕は寛解時のステロイドからヒュミラ切り替えが駄目でしたil||li＿|￣|○ il||li
どっちも使えなくなったって大変ですね(>_<)

イムランを1錠→半錠→1錠と戻ったのですが、最初の1錠時より副作用感じないような?
262 ：病弱名無しさん：2016/01/11(月) 21:04:31.78 ID:kg/xdoT70: >>261
イムランて副作用ある？
俺は幸いイムランに関してはまったくないけど、効果出ているという体感もないかな。

レミケいく前にヒュミラの倍量に挑戦してみてはいかが？
早いところだとはじまっているみたい。
263 ：病弱名無しさん：2016/01/11(月) 21:11:44.95 ID:jHMQec4U0: 倍量って医者の判断じゃなくてこちらが希望したらやってくれるようなものなの？
レミケの効き目が体感で全盛期の20％くらいになってるから頼んでみようかな
264 ：病弱名無しさん：2016/01/11(月) 21:16:44.82 ID:1pzOS+4l0: 嫌な副作用は髪が抜ける人がいると言われとるね。
潰瘍性の人でツルツルになった人がいたけど。
(やめたら元に戻った)
白血球が下がったりさ。
俺は骨髄抑制っていうので骨髄液抜かれたことがある。
飲み始めの1ヶ月ぐらいは毎週病院に行って血液検査させられるよ。
落ち着けば他の薬と一緒。

患者用のイムランについてというパンフレットを言えばくれる。俺は医者がくれたけど。
265 ：病弱名無しさん：2016/01/11(月) 21:28:00.05 ID:pOx6D3AS0: 細い調整が出来るロイケリンのほうがいい
266 ：病弱名無しさん：2016/01/11(月) 21:38:03.58 ID:QOvc4EWk0: >>262
イムランの前にヒュミラして、効かないわ副作用あるわ具合悪くなるわでイムランに変えました。
イムランの副作用は疲れやすいのと骨が痛む事です。
267 ：病弱名無しさん：2016/01/11(月) 21:50:13.36 ID:VyX0/JnA0: カプセル内視鏡飲んだ人いますか。
268 ：病弱名無しさん：2016/01/11(月) 22:31:33.44 ID:1pzOS+4l0: 術後先ずはイムランのみで1年間様子をみる。
1年後検査入院してダブルバルーンして腸の内部みたら潰瘍が出来ててイムランだけではダメということで
イムランとレミケードを始めたな。
また1年後入院して検査したけど綺麗には潰瘍なくならなかったけど狭窄になるスピードは緩いので続けた。
269 ：病弱名無しさん：2016/01/11(月) 22:43:06.70 ID:ZSHvfN210: >>267
俺らはカプセル内視鏡は意味がない
病変あった場合は確定診断するための組織を取ることが出来ないから結局、内視鏡することになる

カプセル内視鏡は健康診断でやる程度のもの
270 ：病弱名無しさん：2016/01/12(火) 08:50:28.08 ID:qIhWEnhY0: 小腸癌があるか確認するためでしょ
271 ：病弱名無しさん：2016/01/12(火) 09:27:23.89 ID:vzs78Rmi0: >>255
分かるなあ
激しく同意だ。オレもオサーンだから。
今日、DAIGOの結婚ニュース見てて自分の歳を実感したぐらいだ。
「闇と牙」上手い表現だな。実感するよ。
272 ：病弱名無しさん：2016/01/12(火) 09:50:13.14 ID:4hkAiofj0: 入院してても普通に平成生まれの看護婦さんがいる事にびっくりする。
273 ：病弱名無しさん：2016/01/12(火) 10:01:16.47 ID:C16XCefy0: >>272
もう28年目だから居るよ
274 ：病弱名無しさん：2016/01/12(火) 11:08:12.85 ID:vzs78Rmi0: >>273
でも、凄くしっかりしていて良い子で更に驚くな、オサーンは。
275 ：病弱名無しさん：2016/01/12(火) 12:15:03.95 ID:oHGXYmdY0: 平成生まれでも上はもうアラサーじゃないか？
276 ：病弱名無しさん：2016/01/12(火) 12:46:24.09 ID:Q//hgYVf0: 爺婆は散れ
山桜此の如くに
277 ：病弱名無しさん：2016/01/12(火) 13:12:38.14 ID:tjtvnQRW0: ボウイの死亡のスレがガンガン増えてるのをみると2chのメイン層は4,50代と言うのは
よくわかりますな。
278 ：病弱名無しさん：2016/01/12(火) 13:15:54.49 ID:C16XCefy0: >>277
デビッドボウイなんてもっと若い年代だよ
279 ：病弱名無しさん：2016/01/12(火) 13:36:12.07 ID:tjtvnQRW0: 48の俺がレッツダンス高1だからそれよりおっさんが多いって感じじゃ無いの？
レッツダンス以降はパッとしなかった印象。
ストーンズは定期的にスタジアムクラスのライブが出来てたけどさ。
280 ：病弱名無しさん：2016/01/12(火) 14:54:06.40 ID:vzs78Rmi0: >>279
ああ、その頃すでにレッツクローンだったしなあ・・
281 ：病弱名無しさん：2016/01/12(火) 18:58:31.70 ID:ciOg8WcT0: 使用済みパウチ回収車の復活マダー？
282 ：病弱名無しさん：2016/01/12(火) 20:13:03.56 ID:+VQaENnM0: >>281
あれは消滅した
283 ：病弱名無しさん：2016/01/12(火) 20:46:51.45 ID:VxIMWYYi0: 血液検査でがんがわかる腫瘍マーカーって特定疾患内でやってくれるかな？
284 ：病弱名無しさん：2016/01/12(火) 20:49:27.44 ID:Kb9zFpZi0: やってくれますん
285 ：病弱名無しさん：2016/01/12(火) 21:22:46.26 ID:IVPNe1Th0: 便移植
286 ：病弱名無しさん：2016/01/12(火) 21:57:31.86 ID:NK197J3T0: >>267
飲んだ事あるよ。
イレウスで入院した時に、狭い狭窄があるか？の検査で。
カプセル内視鏡は直径1.1センチだから、結構大きい。
小腸の腸管は、約2㎝だからね。
5秒に一枚写真とれると検査の紙に記載されていた。
約1万枚取れるらしい。
前日、テストカプセル内視鏡飲んで出たら、本番やった。
痛くも痒くもない。
狭い狭窄なしとの外科の主治医と内科主治医の事。
参考になれば。
287 ：病弱名無しさん：2016/01/12(火) 22:02:59.15 ID:ekCrJ1eM0: 2ｍｍから5mmに広げてもらったのにカプセル無理ではないか
288 ：病弱名無しさん：2016/01/12(火) 22:08:33.49 ID:AQeBkGgK0: クローンにも使うよ。撮ってきた。
http://i.imgur.com/m4rfb6k.jpg
289 ：病弱名無しさん：2016/01/12(火) 22:21:03.55 ID:NK197J3T0: 追伸で書かせてもらうが、主治医は、小腸造影は体に負担がかかるからと、カプセル内視鏡にしたと、説明してきた。
290 ：病弱名無しさん：2016/01/12(火) 22:47:52.92 ID:O33QctJA0: >>262
ヒュミラの倍量は何処でも出来るような標準治療じゃない。悪戯に期待を煽るな馬鹿。
291 ：病弱名無しさん：2016/01/12(火) 23:07:34.22 ID:O33QctJA0: あと、検査の苦しみという面で言えば大腸内視鏡なんて、毎日枠全部埋める程の人数が検査受けてるんだ。

ひと枠は午前中洗腸で１４時から１７時までの３時間で１人３０分で６人検査できる事になるが、予期せぬ事があると時間が延びる。
カメラが何台ある病院なのかにもよるが、最低日に６人はケツカメラやってる常識。

それを可哀想だからとか、痛いから嫌だとかで受けない馬鹿はどこのどいつだーい？

言い逃れしないで何の検査でも受けろよ！
鎮静剤打ってもらって寝ちゃえば大丈夫だから！
鼻管の小腸二重造影
大腸内視鏡
ダブルバルーン内視鏡（上下）
小腸鏡（上下）

但し、検査精度から意味が余り無いのもある。
胃バリウム
注腸検査
292 ：病弱名無しさん：2016/01/13(水) 01:09:11.77 ID:3UxfKw7/0: ただクローンの場合は狭窄があることもあるから安易にカプセルやったら詰まること請け合いだぞｗ
293 ：病弱名無しさん：2016/01/13(水) 02:31:56.39 ID:w144dzNc0: >>292
テストカプセル内視鏡は、溶けるようにできてるんだw
詳しく書けなくて申し訳ない。
294 ：病弱名無しさん：2016/01/13(水) 02:38:23.55 ID:w144dzNc0: >>292
テストカプセル内視鏡がダメなら、本番のカプセル内視鏡はできないのさw

勿論、いきなりカプセル内視鏡やるわけではなく、色々な検査の後だよ。
295 ：病弱名無しさん：2016/01/13(水) 08:12:34.66 ID:rpH6CC010: まじかよ
溶けるのか
5mmだけど試してみる価値はありそうだな
296 ：病弱名無しさん：2016/01/13(水) 09:19:26.35 ID:xvuIp5qh0: カプセル内視鏡なんてやらないで、小腸造影やっておけばいいだけ。
回り道するだけ無駄。
297 ：病弱名無しさん：2016/01/13(水) 13:11:42.36 ID:5VytlW3Z0: >>296
禿同
298 ：病弱名無しさん：2016/01/13(水) 20:50:13.61 ID:w144dzNc0: 俺も入院時、カプセル内視鏡やった。
そりゃー狭窄怖かったさー

だから、小腸造影志願したけど、オペ後３ヶ月だったから、腸管傷つけるからとIBD専門内科医と、外科医に説得
されて仕方なくやったよ。

俺、大腸ないからストーマなんだよな。

医学も進化してるんだなって、やってみて理解できたし、よかったと今は思える。

経験して解るさw
299 ：病弱名無しさん：2016/01/13(水) 21:03:18.69 ID:R2ZbsTXX0: 内部状況が詳しく解るのはカプセルの方じゃないかな
造影のほうはレントゲンだよね
300 ：病弱名無しさん：2016/01/13(水) 21:13:07.25 ID:w144dzNc0: >>299
その通りだんだよな。
小腸造影にも、詳しい狭窄は解らないのさ。
究極論で言えば、オペしなけりゃ解らないさw
301 ：病弱名無しさん：2016/01/13(水) 22:49:56.73 ID:UkbjrrhA0: ダブルバルーン内視鏡やっておけば
上からも下からもカメラ入れるから
302 ：病弱名無しさん：2016/01/13(水) 23:27:05.05 ID:pOXiICQQ0: 毎年ダブルバルーンで潰瘍はたくさんあるけどまあカメラは通るからこのままでという事してるけど、
何年かに一回のバリュームでの造影だと結構狭窄してるのがわかるんだよねえ。
303 ：病弱名無しさん：2016/01/14(木) 02:55:48.03 ID:Gz5ihnTW0: クローンの検査が大変苦痛だということはわかった
304 ：病弱名無しさん：2016/01/14(木) 04:03:34.19 ID:t9avr+YI0: もういい歳になると検査とか全然してくれないぞ。
手術するレベルの症状なら検査するって感じかな。
もういい加減死んでくれないかな、なんて思われてると思うわ。
古い患者とか全然興味なさそうだもの。
生存率とか考えて大事にしてくれればいいのに、さっぱりなんだよな。
内心、俺も医者なんてあてにならないから相手にしてないんだけどさ。
305 ：病弱名無しさん：2016/01/14(木) 05:06:38.08 ID:DUfBVLyu0: >>304
主治医とコミュニケーションとれてないの？
306 ：病弱名無しさん：2016/01/14(木) 09:45:24.39 ID:2VB7Y2uN0: ダブルバルーン毎年ってまじかよ　ありえねぇ
307 ：病弱名無しさん：2016/01/14(木) 10:14:33.06 ID:vLGrjNmC0: >>304
当てにしてないんならこんなところでつまらねえグチを吐かずに
チラシの裏にでも書いてろ
308 ：病弱名無しさん：2016/01/14(木) 10:36:22.19 ID:3/jZAjeg0: 飯食わない、社交場に出られない、クソが出そうで人とつきあえない、旅行に行けない、
普通の生活が出来ない、仕事に制限が出る、歳だけ取る、

あなたは幾つ当てはまる？
309 ：病弱名無しさん：2016/01/14(木) 10:38:54.94 ID:DUfBVLyu0: >>308
一つか二つ
310 ：病弱名無しさん：2016/01/14(木) 10:39:32.50 ID:kdRCIL0OO: もう少しで役満だわ
ツモるのは確実
311 ：病弱名無しさん：2016/01/14(木) 11:04:37.44 ID:8oGrWWEy0: 前病院だと術後痛くなるまで(大体2,3年か？)好きにしていい。薬も飲んで無いからなんなら病院も来なくていい。悪くなってから治療(絶食だけど)するという感じだったけど、
今の病院だとあんたは後が無いから毎年二泊三日のダブルバルンでチェック。狭窄しててもまだ固まってなくて柔らかいから拡張術がうまくいく事があるという事で歳取ってからの方が腸の検査はふえたよ。

歳取ったというより普通の知識の無い総合病院とクローン1000人弱みてる大学病院の差だと思うけど。
312 ：病弱名無しさん：2016/01/14(木) 13:00:37.34 ID:WleFXkNr0: 行き着く先は死だけだ
それは果てしなき苦痛
計画は時に埋もれ浪費するだけ
外を恐怖し内に籠るだけの人生
313 ：病弱名無しさん：2016/01/14(木) 13:56:11.38 ID:8oGrWWEy0: 若い時はまともな治療を全く受けてない6,70代のクローンも普通に見かけるから
細く長く1人でいきないといけない人生は辛いわな。
314 ：病弱名無しさん：2016/01/14(木) 20:44:19.38 ID:DUfBVLyu0: >>313
70代のクローンで知り合いの人いますか？
315 ：病弱名無しさん：2016/01/15(金) 03:02:06.56 ID:+Sc7xIH50: >>314
それ知って何の利益が有るんだい？
居ても居なくても自分の身に置き換えた恐ろしいだけだがなぁ。
316 ：病弱名無しさん：2016/01/15(金) 06:17:45.75 ID:eZtZfAZr0: 昔入院した時に、クローンで固められて6人部屋の4人がクローンだったことある。
なんとなくしゃべったりはしたけど、退院したら終わったな。
女クローンも昼間部屋に来たりしてた。

男は職がなけりゃ難しいけど、女はとにかく身なりをきれいにして結婚さえしとけば、最低限生きていける可能性を高められる。
リミットは35歳ぐらいだろうな。それを越えたら、男も女も独身職なしは大変。
317 ：病弱名無しさん：2016/01/15(金) 09:10:53.07 ID:J96hZRUY0: ウィダーインゼリーで腹痛減った
318 ：病弱名無しさん：2016/01/15(金) 09:20:04.86 ID:EOq6i0TBO: こっちは好きで独身なのに病気持ちだと憐れみの目でしか見られないからな
319 ：病弱名無しさん：2016/01/15(金) 09:24:30.10 ID:jbMmJNvN0: 6人部屋で全員クローンと潰瘍性はあるな。
320 ：病弱名無しさん：2016/01/15(金) 09:29:58.15 ID:jbMmJNvN0: 好きで独身っているのかな。
20代ぐらいではありそうだけど4,50代以上になるとしたかったけど仕方なかったが全員そう。

男の高齢独身は大半は貧乏だからなあ。
ブサイクでもそれなりの職だと結婚はできるからね。
321 ：病弱名無しさん：2016/01/15(金) 09:37:06.58 ID:BSqA+KHj0: >>315
いや、自分がそんな年齢の人で知り合いが居ないからクローン先輩として興味が
あるよ。人生のこれからの参考になることがあれば
322 ：病弱名無しさん：2016/01/15(金) 09:58:59.34 ID:paWzD7QR0: >>320
> ブサイクでもそれなりの職だと結婚はできるからね。

それって、女の財布になるってことなんじゃないのか？
で、定年退職時に離婚されて、財産半分取られておしまい。

そもそも、結婚に夢を見過ぎじゃないのか？
結婚さえすれば幸せ、なんてありえない。
323 ：病弱名無しさん：2016/01/15(金) 10:09:12.49 ID:BSqA+KHj0: >>322
結婚さえすればはないね。離婚とかで大変なおもいした友人が居るから。
知らないところでカード勝手に使われて借金作られて支払いは友人だから。
子供が居なかっただけよかったけど
324 ：病弱名無しさん：2016/01/15(金) 10:30:51.67 ID:jbMmJNvN0: 女の財布にならないと結婚できないでしょ？
どこに自分より経済力の低い男と結婚する女がいるんよ。
男女平等のスウェーデンでさえ経済力の低い男と結婚する女は2割もいないのに。

それとよく退職したら離婚してお金とられるとか言う人いるけどそれは独身男のひがみのようなもので統計みればほとんどの人が離婚せずやってるわけで。

実際は40過ぎて結婚暦のない男はもう相手にされないから(女は離婚歴のある男を選ぶ)
兄弟がいるなら関係を良好にして入院時に保証人や手術等の立会いを頼める関係にしとかないとほんと悩むよ。
病院側も拒否するからね。
325 ：病弱名無しさん：2016/01/15(金) 10:40:44.46 ID:EOq6i0TBO: で？
326 ：病弱名無しさん：2016/01/15(金) 10:47:34.40 ID:+Sc7xIH50: >>325
お前のコメントが一番意味無い
327 ：病弱名無しさん：2016/01/15(金) 10:52:21.36 ID:jbMmJNvN0: 渋谷区の同性愛の条例じゃないけどさ、
保証人や立会いって親族やないといかんというところが大半じゃないのかな。
こんな事頼めないけどさ会社関係とか友人関係とかだとダメって言われるんよね。
俺は母1人の親族身寄りなしだからほんと怖いよ。

生活保護まで行けば民生委員との関係が出来るから相談はできるが。
328 ：病弱名無しさん：2016/01/15(金) 12:13:16.44 ID:sVEAyFHD0: >>314
313じゃないけどいるよー
70代のクローンのおじいさん
患者会で知り合った
329 ：病弱名無しさん：2016/01/15(金) 12:16:52.73 ID:paWzD7QR0: >>324

>>120 とか？
>>177 とか？
330 ：病弱名無しさん：2016/01/15(金) 12:31:28.53 ID:rnhf22lx0: おっさんは全体的な事を言ってるだけで個別的にいえばそんな人もいるだろうよ。
上の2人も結婚時に定職についてなくての結婚出来たのなら凄いし奥さんも奥さんの親御さんも立派だと思うよ。
それに退職して金が無くなったらすぐ離婚されるという人の否定にもなるし。
331 ：病弱名無しさん：2016/01/15(金) 12:37:46.21 ID:rnhf22lx0: >>322 >>323

結婚はしたくても相手がいる問題だから出来ない人はどうしようもないけど、
1人で生きていく事を決めた場合親が死んだ後の事どう考えてる？
別に意地悪で言ってる訳ではなくてそういう考えだと保証人関係とかメドがついてるのかなと思って。

親族やご兄弟とそういう事が頼める良好な関係を保ってるなら言う事ないけどさ。
332 ：病弱名無しさん：2016/01/15(金) 12:50:40.80 ID:7RGzuRnz0: ごめんな。
まだ俺の親あんたより歳下と思うからそんな先の事考えてねーんだわ。
333 ：病弱名無しさん：2016/01/15(金) 13:08:06.06 ID:scO2DCwO0: >>332
馬鹿野郎！
お前も直ぐそうなるんだぞ！
考えとけ！
334 ：病弱名無しさん：2016/01/15(金) 14:50:35.61 ID:paWzD7QR0: >>331
兄弟がいるし、近くに親戚もいる。
また、少し離れているけど、父と母の田舎に親戚がたくさんいる。
ま、なんとかなりそうだと思っている。
335 ：病弱名無しさん：2016/01/15(金) 14:57:34.44 ID:paWzD7QR0: >>332
人は、突然死ぬこともある。　年齢とか、関係ない。
先月、知り合いが自動車事故で急死して、葬式に出た時に思ったよ。
336 ：病弱名無しさん：2016/01/15(金) 15:21:37.77 ID:2fFQUEFO0: うちも嫁のほうが稼ぎがいいね

25でクローンになってフルタイムで働けないから会社員を辞めて、
前職の経験いかして自営業を始めようと勉強しているときに同じ職種を目指してる嫁と知り合った

稼げるようになるまで5年かかり、その時に無理しすぎて今は入退院を繰り返してるから、
嫁のほうが稼いでいるけど、夫婦で生活できてる

クローンでも結婚はできるよ
むかし同じ病室だった人も発病してから知り合った人と結婚してた
337 ：病弱名無しさん：2016/01/15(金) 15:33:02.70 ID:oVAxleNc0: >>336
うちも似たような感じだ
最初から自営するつもりで職歴も人脈も自営に生かせるジャンルでやって来た
軌道に乗せるまで4年、無理が祟って悪化の一途
配偶者も同じ方面で独立目指してる人だったから、何とかなってるけど。
先日4回目の手術した。まだ20代なのに……
主治医が在宅ＣＶ許可してくれれば多少良くなりそうな気もする
338 ：病弱名無しさん：2016/01/15(金) 15:39:32.91 ID:rnhf22lx0: 若い時クローンで奥さんに迷惑かけるから結婚しない出来ない言ってた人もおっさんになってくると結婚してる人の方が多くなるからなあ。
俺の周りだと半数以上は結婚してるんじゃないんかな。

先の心配ばかりしてると思われるだろうけどほんと親が死んで1人になった時耐えられるか心配だわ。
金でも余裕があればどうにかなるんだろうけど。
339 ：病弱名無しさん：2016/01/15(金) 15:46:33.86 ID:LZ9GGJQz0: 兄弟や親戚いても一生面倒みてくれるのかね
それぞれ家庭持ってるだろうに
厄介物になるだけでしょ
340 ：病弱名無しさん：2016/01/15(金) 16:13:48.38 ID:R5qXy7H10: 俺達はこんな惨めな病気の人生だけど
バス事故で死亡した若者14人に比べたら幸せな人生だよな。
テロで死亡した人とか不幸なニュースを見る度に
可哀相と思う反面、そういう嬉しい感情が沸いてしまう・・
以前の俺ならこんな風に思わないはずなのに、病気は性格まで悪くするよな。
341 ：病弱名無しさん：2016/01/15(金) 16:47:26.08 ID:rnhf22lx0: >>340
それはまともな感情というかまだ自分が生きてて嬉しいと思ってるだけまともだよ。

ひねくれると親が生きてる間に死にたい。でも自殺は嫌だから病気や事故で死にたい。
羨ましいとなるよ。でも死ぬ瞬間は生きたい！と思うのはわかってるんだけどね。
342 ：病弱名無しさん：2016/01/15(金) 17:20:02.11 ID:5hrOnchn0: >>339
それな。
相手にしてみれば難病持ちの独り者なんて粗大ゴミだよね。どうせ金なしだろうし。
343 ：病弱名無しさん：2016/01/15(金) 17:35:06.66 ID:0wu1odQ70: >>340
さすがに嬉しいという感情は無いかな
自分が特殊という感覚があって他人と比較自体あんまりしないからなぁ
344 ：病弱名無しさん：2016/01/15(金) 19:20:52.76 ID:tnOSgSx50: 難病受給者証持ってるけど、これって入院も使えるよね？
来週からレミケードするから入院するんだ
345 ：病弱名無しさん：2016/01/15(金) 19:29:41.45 ID:VHCaYc410: >>344
使える　入院するなら月初めにしたほうが（ちょっとだけ）金が楽だぞ
その月に退院できれば１か月分で済むからな

まぁレミケード打つのならあまり関係ないか
346 ：病弱名無しさん：2016/01/15(金) 20:27:19.91 ID:GMJ1zXko0: 入院を月初めにすれば、退院一週間後の診察も含めて、一ヶ月の枠にいれられるからいいよね。
347 ：344：2016/01/15(金) 21:16:14.27 ID:tnOSgSx50: >>345-346
ありがと
月初めの方がいいのか...まあいいや、たぶん一週間だけだろうし
348 ：病弱名無しさん：2016/01/15(金) 21:49:48.33 ID:+Sc7xIH50: >>344
初入院なら、長いケータイ充電ケーブル持っていけよー
349 ：病弱名無しさん：2016/01/15(金) 22:12:16.59 ID:ey/AMzaZ0: >>331
親戚で入院するときに保証人欄書いてもらったりしたよ。妹は遠く離れて結婚して
暮らしてる。
350 ：病弱名無しさん：2016/01/15(金) 23:18:54.80 ID:vvHmiWH60: 一般人との結婚もありだけど最悪クローンとかUC同士の結婚もありなきがしてきた。
もうだれかここにいる女クローンの人結婚してくれ
351 ：病弱名無しさん：2016/01/15(金) 23:39:21.97 ID:0wu1odQ70: >>350
最悪ってなんだよｗｗ
352 ：病弱名無しさん：2016/01/16(土) 00:44:47.81 ID:Ed/t85Xm0: レミケ後に腕が痺れる人いないか？　足とかでもいい
もう5時間以上痺れてる

ぐぐってもブログの体験談みたいなのはあるけど
http://medical.mt-pharma.co.jp/intro/rec/sideeffect/03.shtml

このページには一切載ってないから気になる　キーボード打つ指がいてえ
353 ：病弱名無しさん：2016/01/16(土) 00:51:08.62 ID:lMjHbFnc0: >>341
あと数日でオレは50だわ。
残念だが未婚、親は片方生きてるが認知、で施設入れてるから駄目だ。
兄弟は居ない。正直、人生終わっているな、と最近本当に思うよ。
でも、本人の努力では叶わないのでどうにもならん。

結婚はしたかったが縁が無かった。というか、結婚しようと思っていた初めの相手は
実は二股やってて、それが元で、その後の相手にも逃げられた。所謂隠し子問題
ってやつだ。よりによってそんな時にクローンだったから、その頃は女が信じられなく
なってたんだ。
今だと多分心療内科行きだったんだけど、ローンが組めなくなるので行かなかったんだよねえ。

我慢は体に悪いな。

でもバス事故は無念というか、親のことを考えるとやりきれないだろうな、とは思う。
354 ：病弱名無しさん：2016/01/16(土) 08:23:56.18 ID:IW+gH/K/0: >>353
親しい友人は近くにいませんか
355 ：病弱名無しさん：2016/01/16(土) 08:46:17.50 ID:vf3kqjs5O: 今回のバス事故には日本の歪みが詰まっている
356 ：病弱名無しさん：2016/01/16(土) 11:47:52.96 ID:wfQlMa310: 家族がいなくたって、仕事がなくたって、近所を掃除するとか探せば役割は見つかるさ。
公園の隣に住んでるおばあさんが毎朝園内のゴミ拾いをしてる。掃除のおじさんがくる前に。そういうのでいいんだよ。
357 ：病弱名無しさん：2016/01/16(土) 11:54:58.67 ID:GkV1xzmp0: そういう社会とのつながりを問題にしてるんじゃ無くて、病院が入院時に保証人や立会い説明を求めてくるけどそういう事を頼む相手が全くいないというのを昨日から問題にしてるんだな。

それに対して福祉事務所等にこうすればこうなるから心配ないよという答えが無いというか。

親族や兄弟とか曖昧な答えしか無いと。
358 ：病弱名無しさん：2016/01/16(土) 11:59:37.98 ID:GkV1xzmp0: 世の中でもこのスレでも、難病持ちでもうまくいってる人は家庭も持てて家族も仕事もうまくいってる人もたくさんいるけど、
マイナスの人は病状が軽くても仕事家庭家族何１つ持てない。そんな人は周りから敬遠されるから頼む相手もいないとこうなってると。

自由になれば格差が広がるのは仕方ないけどさ。
359 ：病弱名無しさん：2016/01/16(土) 16:06:28.75 ID:RMI5kGqZ0: 入院の保証人なら、代行してくれる業者がある
自分の病院はクレカ払いなら保証人はいらない

孤児院育ちや障害のある方で、肉親のいない未婚の人はいるはずだから、
役場に相談したら何かしら方法はあるんじゃないかな
360 ：病弱名無しさん：2016/01/16(土) 16:54:10.07 ID:GDQ+zi5i0: 赤の他人が結婚しようが離婚しようがどうでもよくない？ましてこのスレにいる人に会うことなんて一生ないんだから。
自分の知り合いだけ大事にすればいいと思うよ。
361 ：病弱名無しさん：2016/01/16(土) 17:48:53.26 ID:wa8axrsi0: >>360
どうでもいいんだけど、そういう下世話な話題が好きな人が常駐してるのよここはｗ
あと、公務員というキーワードが出てきたら猛然とレスする人とかね。
まあ普段の鬱憤が溜まってるという事なんだろうけどね・・・
362 ：病弱名無しさん：2016/01/16(土) 18:01:51.51 ID:lhRdjYO40: >>358
あなたは家族も仕事もうまくいっていない人なのですね？残念ながら。
363 ：病弱名無しさん：2016/01/16(土) 18:09:07.02 ID:mCDNOZgh0: 保証人関係はおろそかに出来んぞ。
病気じゃなくても就職でも何かと求められるからな。

市営アパートの家賃は所得に応じって奴借りたいんだけど働いてる人の保証だから借りれねーんだよ。
364 ：病弱名無しさん：2016/01/16(土) 18:12:19.89 ID:mCDNOZgh0: 平成生まれと昭和生まれだと考え方が違うから話は噛み合ってこないかもしれないな。
親が健在で学生さんだと結婚がどうのこうのって言われてもピンと来ないだろうし。
365 ：病弱名無しさん：2016/01/16(土) 18:19:36.05 ID:emDR7rvO0: クローン病と相性いいバイトありますかね？
そろそろバイトくらいしてくれって両親に言われてるんで
366 ：病弱名無しさん：2016/01/16(土) 18:23:40.07 ID:Dz9XVbOQ0: そりゃ自由にトイレに行けるところだろ？
367 ：病弱名無しさん：2016/01/16(土) 18:24:08.17 ID:vf3kqjs5O: あったら俺が整理券をもらってるよ
368 ：病弱名無しさん：2016/01/16(土) 19:51:53.75 ID:f6/tI7z50: 最近、街歩いてる途中で突然の便意が起きて、そこら辺の店に駆け込む。もう、ギリよ！半分出てるもの！

ショックだったのはこの前その便意が起きたんだか、自宅近くで駆け込む店が無い。
自宅までダッシュして、階段も駆け上がって、コート脱いだ辺りでアウトよ。。。小便じゃ無いんだよ。水様便だから。クセーわ重たいわ色付くわ。ズボン捨てようかと思ったよ。
でも幸いにしてカーキのチノだったから、直ぐに洗濯したらシミも何も無くなった。

惨めだよぉ～。
泣けてきたわ。
369 ：病弱名無しさん：2016/01/16(土) 19:56:24.50 ID:YGhfCFTd0: トイレ掃除の仕事とかいいのでは
370 ：病弱名無しさん：2016/01/16(土) 20:41:54.47 ID:Ed/t85Xm0: >>369
レミケイムランで免疫下げてる奴には自殺行為ではｗ

飲食系は頻繁にトイレいくなら雇い主がNGだろうしなぁ
371 ：病弱名無しさん：2016/01/16(土) 21:08:43.21 ID:Ip/niKjJ0: 客の立場なら頻繁にトイレ行く店員がいる飲食店嫌だもんな
372 ：病弱名無しさん：2016/01/16(土) 21:16:25.33 ID:vf3kqjs5O: 厳密には下痢している人が調理場に入るのは違法だったはずだが
373 ：病弱名無しさん：2016/01/16(土) 21:28:16.85 ID:MEZLqkMn0: スカトロを極めてみてはどうだろうか？
俺たちにはその資格は十分にあるはずだ。
まともな思考では生きていけないなら、今こそ解き放つべき！
374 ：病弱名無しさん：2016/01/16(土) 21:34:59.34 ID:Ip/niKjJ0: 少し前にニュースでクローン病でパン屋やってる人出てたような
375 ：病弱名無しさん：2016/01/16(土) 21:48:27.51 ID:Rcg0OJYa0: 会計士か税理士いいよ
独立できるし自宅でやるならトイレ気にならない
376 ：病弱名無しさん：2016/01/16(土) 23:28:34.39 ID:YGhfCFTd0: 配信業でもいいかも
377 ：病弱名無しさん：2016/01/17(日) 03:25:18.73 ID:/6HOHKYD0: デスクワークがいいよ。ワードエクセルできれば
378 ：病弱名無しさん：2016/01/17(日) 06:40:13.69 ID:FmZO3GHd0: お腹痛くて寝付けなかった。
横行結腸に狭窄あるって言われてるけどそのあたりの痛みは前からあるけど、ここでみんなが話してるようなすごい痛みではないからたぶん詰まったことはない。

今まで入院した時のような水下痢で20回以上トイレに行くってこともないのになんなんだろうこの痛さは。

入院の準備しておこうかな。

前にイムランで膵炎起こした時の痛みに似てるかもしれない。
379 ：病弱名無しさん：2016/01/17(日) 10:10:33.84 ID:0edueA9+0: 自分はお腹が気持ち悪くて寝れなくて9時少し前に起床した。サプリメントが合わない
のかもしれないので飲むのを止めてみる
380 ：病弱名無しさん：2016/01/17(日) 10:49:47.12 ID:AU2zqF6r0: >>378
穴空いたんじゃ……
それかつまりかけ？
初期のつまりかけならまだ物凄い痛みじゃないよ、なんかチクチクするみたいなかんじ
381 ：病弱名無しさん：2016/01/17(日) 12:18:45.00 ID:FmZO3GHd0: >>380
穴が開いたらめちゃくちゃ痛いんじゃ…？
自分はちくちくというより差し込むような痛みなんだよね。

なぜか今はたいした痛みもないよ。
何か食べたらまた痛くなりそうだから何も食べずにいる。
382 ：病弱名無しさん：2016/01/17(日) 13:50:08.32 ID:swcvtwfq0: >>381
それ、まさに詰まりかけというか詰まり始めというか…　ｷﾘｯとする鋭い痛みが来てない？

脂質より何より食物繊維に気を付けたほうがいいよ
腸閉塞（サブイレウス含）はその痛みを何倍にもした上に吐き気がとにかく凄いからすぐわかるよ
383 ：病弱名無しさん：2016/01/17(日) 13:55:20.01 ID:FmZO3GHd0: >>382
ありがとう。
食物繊維にもっと気をつけてみる。

詰まりかけか、なんか怖いな。
384 ：病弱名無しさん：2016/01/17(日) 14:56:46.93 ID:G2/iKA5N0: こういうのもなんだけど1回腸閉塞経験したらどういう痛みか分かるからすぐ救急車なり病院行けるから若い内にやっといたほうがいいと思う
385 ：病弱名無しさん：2016/01/17(日) 16:48:24.11 ID:AU2zqF6r0: >>381
穴の規模や場所によるけど丸一日悶絶するくらいかな

つまりかけならば水分は最小限ちびちび飲むくらいで絶食にした方がいいよ
ここで固形物食べてつまらせると痛み＆吐き気、ゲロでやばい事になる
以前つまりかけと知らずとりあえず１日絶食後、痛みがましになったからとおかゆ食べたらその夜に痛みと吐きまくりで救急車のお世話になった……

2、3日絶食、近場の病院で点滴うけて脱水回避が望ましいと腸閉塞3回目の私が言ってみる
386 ：病弱名無しさん：2016/01/17(日) 17:48:23.60 ID:ivSRqVee0: 俺はそこまでひっぱらない方がいいと思うよ？
狭窄が5mm以下でサブイレウスあるなら、迷わず手術適応だよ。
QOLを何処に置くかは個人の考え方次第だが、俺は強くそう思う。
387 ：病弱名無しさん：2016/01/17(日) 17:50:02.61 ID:0edueA9+0: 手術適応は医師が判断することだからなんとも言えないな
388 ：病弱名無しさん：2016/01/17(日) 18:26:20.93 ID:Yw2PnjX70: やばい
明日３ヶ月ぶりの通院の日なのに関東降雪の警戒とか言ってはる
電車なら片道２時間、車なら高速使って１時間の道のりだし、お仕事お休み取ったってのにコマルー

症状は安定してるけど、予約取り直しになったらまた３ヵ月後とかめんどくさいなぁ
389 ：病弱名無しさん：2016/01/17(日) 18:28:59.52 ID:0edueA9+0: >>388
1週間後に予約とか取れないの？
390 ：病弱名無しさん：2016/01/17(日) 18:47:19.04 ID:Yw2PnjX70: >>389
知る人ぞ知る横浜の名医杉田っちだから人気ありすぎてそんな近い時間じゃ取れないんだよー
いつだったかも雪降ってキャンセルした時あるんだけど、そのときも再予約で３ヶ月先になってしまってねぇ

朝一から行って当日予約ならできるけど、半日くらい待つのは覚悟しなきゃって感じなのです。
391 ：病弱名無しさん：2016/01/17(日) 18:51:04.14 ID:0edueA9+0: >>390
杉田って外科医だろ？なんか傷の不具合とかあるの？消化器内科に移れば
392 ：病弱名無しさん：2016/01/17(日) 22:27:49.85 ID:0tm4ITVU0: あそこは主治医制じゃないから医師で予約をするシステムではないと思うんですけど、なにかおかしくないですかね。
具合が悪いのなら予約外で病院に行けばいいのではないですか？
393 ：病弱名無しさん：2016/01/18(月) 02:07:32.12 ID:9qSDV3DA0: >>392
症状は安定してるって書いてあるよ
しかし診察でキャンセルしたらまた次回3ヶ月待ちってすげーな
3週ぐらいで通院してる俺からは考えられない
394 ：病弱名無しさん：2016/01/18(月) 03:51:47.64 ID:W5LzDipc0: この中でイリザロフ骨延長をやったことがある、
もしくはやろうとしている人いる？
395 ：病弱名無しさん：2016/01/18(月) 04:27:32.82 ID:vpC4s3vU0: 腸閉塞からの緊急手術からの入院だ…発症して６年目にしてはじめての手術だったけど地獄のような日々ですな
396 ：病弱名無しさん：2016/01/18(月) 07:11:19.46 ID:BtqSqWeG0: 関ジャニ大倉腸閉塞でドーム公演休演　６人私服でファンに説明…大倉は謝罪

http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20160117-00000062-dal-ent
397 ：病弱名無しさん：2016/01/18(月) 08:41:52.81 ID:zOt/EYCg0: >>396
これは仕方ない
腸閉塞を痛み止めで抑えて公演なんかしたら死ぬ
398 ：病弱名無しさん：2016/01/18(月) 09:22:04.36 ID:OQtAR7Oo0: IBDじゃなくても腸閉塞てあるんだな
399 ：病弱名無しさん：2016/01/18(月) 09:32:18.18 ID:CcjHXo8C0: >>398
ストレスで腸内細菌叢が乱れてんだろ
400 ：病弱名無しさん：2016/01/18(月) 09:38:29.62 ID:7UfdTSqM0: どの病気にも言えるけど腸閉塞のつらさはなった人にしかわからない
401 ：390：2016/01/18(月) 09:43:05.60 ID:ySxLTwKu0: >>391
消化器内科は医科歯科病院のほうでかかってるんだー
もともとはそっちでお世話になってたんだけど、手術するってんで横浜を紹介されてね。
それ以来、年３～４回くらいかな行く感じなの。

>>392
基本的には杉田せんせが診てくれるよ。たまーに混みまくりのときは黒田せんせになるけど。
なので医師で予約ってわけじゃないので、誤解させちゃったならゴメンね？

>>393
次回予約いつにしますかーって看護師さんと詳しい日程決めるけど、３ヶ月さきの予定なんかわかんないよ！って話。
メインの医科歯科は融通きくから、横浜がそんなで今日キャンセルしても問題はないから気楽ですわ。
402 ：病弱名無しさん：2016/01/18(月) 19:31:27.06 ID:d4/Lt4GE0: ゲロ吐いてこれ以上は我慢出来ないっていう痛みでも
のたうち回ってるうちにだんだん楽になって落ち着いてくる。その後ケロッ
こんな事が何回もある、けど、本当にイレウスの時もあって緊急入院になる
救急車呼ぼうか、このまま我慢しとこうか、
いつもいつものたうち回りながら悩んでる
403 ：病弱名無しさん：2016/01/18(月) 21:16:34.26 ID:3PphzrbA0: >>402
分かる　でも本当にやばい時はそもそも救急車を自分で呼べんからね…
5時間とか6時間とか地獄に耐えて何とか言葉を話せるラインまで落ち着かないと無理だし

俺手術した時そんな状態だったのにCRPはずっと変わらず1.6位だったんだよね
ほんと数値だけじゃアテにならん
404 ：病弱名無しさん：2016/01/19(火) 00:35:46.16 ID:r4z3XgEP0: >>402
要は通っちゃえば痛み終わるからね
俺も以前同じ状況だったわ
1mm狭窄だったけど粘れば案外通る
405 ：病弱名無しさん：2016/01/19(火) 08:41:16.88 ID:uvXOcbLf0: それでも近いうちに手術になるだろうね。狭窄が硬くなっていたら元には戻らない
406 ：病弱名無しさん：2016/01/19(火) 13:02:58.37 ID:8VcwWMh80: イレウスで救急車で病院いって当直医が眼科医だったとき
407 ：病弱名無しさん：2016/01/19(火) 13:25:50.81 ID:EeXvWnIr0: >>402
このゲロは胃の中のゲロではなく、腸のゲロだから
強烈だよな。まあ、ウンコだし当たり前か。
だからオレは呼んだよ。ただ、即手術だったけど、
408 ：病弱名無しさん：2016/01/19(火) 14:58:55.75 ID:fGr3LAlz0: 狭窄は軽度しかないはずなのに、食べるとずっとお腹に溜まってる感じ。
あまり食べないから消化力が落ちてるのかな？
コーヒーガブガブ飲むから、ずっと胃がちゃぽんちゃぽんして嫌だ。
409 ：病弱名無しさん：2016/01/19(火) 15:11:22.21 ID:LrSn6WWF0: >>408
軽度だと思っていたら意外とそうでもなかった　とか
軽度の狭窄が複数あって食物が停滞してる箇所が多い　とかでそうなってる気がする

何回か腸切ってるけど基本的に「出てくるまで」の時間は変わらないというか少し早いくらいだし
消化できている出来ていないにかかわらず出てくるから、狭窄の悪化を疑った方がいいかもね
410 ：病弱名無しさん：2016/01/19(火) 15:20:35.01 ID:uvXOcbLf0: 小腸70cm、大腸なしだからすぐに出てくるよ。時間はド早いよ
腸の動きが悪いんじゃないの？それによっても出てくる時間はかわるからね
411 ：病弱名無しさん：2016/01/19(火) 19:38:06.47 ID:l1m4+u4Y0: 正月にスーパー銭湯行ったら俺一人だけあばらが浮き出て恥ずかしかった
エレン何とかしてくれ
幸いエレン嫌いではないし
412 ：病弱名無しさん：2016/01/19(火) 20:33:29.08 ID:vPJQLR+y0: >>411
エレンに何を言いたいのかわからないよ
413 ：病弱名無しさん：2016/01/19(火) 20:39:22.76 ID:iSJmjf/ZO: 亜原浮太郎と呼んでやろうぜ
414 ：病弱名無しさん：2016/01/20(水) 00:21:42.71 ID:Q6J2n6Ft0: スギちゃんからクロちゃんってすげーフォークボール投げられたって感じしかしない。
415 ：病弱名無しさん：2016/01/20(水) 14:54:44.44 ID:G6M7Q+Al0: 「駆逐してやる！！この世から・・・一匹・・・残らず！！」
416 ：病弱名無しさん：2016/01/20(水) 23:15:42.15 ID:SznlthVT0: 実はバスの運転手考えていたんだよなあ
417 ：病弱名無しさん：2016/01/20(水) 23:17:00.86 ID:4/r5LZRR0: 今年結婚するよ。

夜は基本的に在宅の高カロリー輸液に繋がってるｗ
職は障害者採用の枠を利用して頑張っていこう！
楽じゃないけど、頑張ればできることを少しずつ拾っていきたい。
418 ：病弱名無しさん：2016/01/21(木) 03:58:24.40 ID:Czfend5y0: >>411
あばらならまだいいよ

腹が手術痕だらけだから公衆浴場は入りづらいな
419 ：病弱名無しさん：2016/01/21(木) 04:29:34.42 ID:mACf6kr+0: >>418
タテゥウだらけのデブッた中年よりマシ
420 ：病弱名無しさん：2016/01/21(木) 05:01:09.56 ID:mYer0XsY0: とっとと完治薬作れやボケ
421 ：病弱名無しさん：2016/01/21(木) 07:47:28.36 ID:YB6hsRrf0: ストーマ持ちだと公衆浴場も入れん俺よりマシじゃん
422 ：病弱名無しさん：2016/01/21(木) 08:35:52.04 ID:/TpBcItI0: 寒すぎると身体に余分な力が入っていつも腰が痛くなる。
そういう人いませんか？
423 ：病弱名無しさん：2016/01/21(木) 09:52:47.26 ID:Y6BSm/PW0: ココイチのカレー食ったら腸閉塞になったよ
一晩のたうち回って何度も吐き腸がパンパンに
なんとか便とガスがでてきたので落ち着きはしたが
カレーも食えないな
地獄だまったく
424 ：病弱名無しさん：2016/01/21(木) 09:56:29.35 ID:/TpBcItI0: >>423
狭窄あるって言われてるんでしょ？無理したらダメ
425 ：病弱名無しさん：2016/01/21(木) 09:59:25.08 ID:dmJrSCpk0: 吉野家のカレーは油が少ないかな
持ち帰りで食べて、ご飯メインでルーを少なめにして食べてる。
満足した時点で後は他の人に食べてもらってる。
カレーはおいしいよね。
426 ：病弱名無しさん：2016/01/21(木) 11:32:14.39 ID:X7giaPkn0: >>422
私も腰痛ある
そうか、寒さが原因だったのか
427 ：病弱名無しさん：2016/01/21(木) 13:21:28.76 ID:/11F4flA0: >>417
結婚おめでとう
同じ既婚者、家族のためにも頑張りすぎずに頑張ろう
428 ：病弱名無しさん：2016/01/21(木) 14:51:46.93 ID:Y2T8G+PC0: カレーは恐ろしくて食えない　油っていうより香辛料
429 ：病弱名無しさん：2016/01/21(木) 17:06:06.95 ID:KAumziKL0: 吉野家カレーは確か脂質６～７ｇ
じゃなかったかな
430 ：病弱名無しさん：2016/01/21(木) 17:09:11.67 ID:/TpBcItI0: 先日もらった家康くんカレーの上に買ってきたとんかつ載っけて食べた。
美味しかったよ
431 ：病弱名無しさん：2016/01/21(木) 17:21:55.97 ID:epPsIbu+0: 母の腸内細菌減、子どもの脳に影響か　福井大チーム、発達障害と関連可能性
福井新聞ＯＮＬＩＮＥ 1月21日(木)8時6分配信

http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20160121-00010000-fukui-l18
432 ：病弱名無しさん：2016/01/21(木) 18:12:34.10 ID:WJaKKW1/0: 脂質は正直食べてもあんまり体調かわらんな
主治医にも制限しろとか言われないし
ただ香辛料はキツい、辛いもの好きなのに悲しい
433 ：病弱名無しさん：2016/01/21(木) 19:50:16.25 ID:vrC3JtOq0: ココイチのカレー食ってその日の夜病院送りになったな
それで初めてクローンだと判明した
今ならもしかしたら食えるかな
434 ：病弱名無しさん：2016/01/21(木) 21:15:34.47 ID:mcEa836T0: 辛味成分が腸や患部を腫らすから
俺は脂肪より辛味成分がNGだなあ
435 ：病弱名無しさん：2016/01/21(木) 21:59:23.26 ID:FZvH0Qc90: 2、3日お腹壊すの覚悟でトンカツ食べに行く
436 ：病弱名無しさん：2016/01/22(金) 00:51:27.55 ID:pjCyDW340: 俺はご飯にいろんなふりかけかけて楽しんでる。
思ってた以上に色んな味が出てて楽しいよ。
辛いのは避けても、バリエーション豊富でおすすめ。
437 ：病弱名無しさん：2016/01/22(金) 02:59:48.42 ID:1/RKgdLb0: 大腸まで来ちゃうと脂質はあんまり関係ないような気がするけど
やっぱり消化に悪いような気がする
小腸型のひとはまずいんじゃないかな
438 ：病弱名無しさん：2016/01/22(金) 07:21:23.74 ID:6pzwU6BS0: 腸粘膜の浮腫みに注意しろ
これが地獄の一丁目になる
香辛料、食い過ぎ、アルコール、甘味料の取り過ぎ
腸内細菌叢の乱れが浮腫みに繋がる
乳酸菌やビフィズス菌をしっかり取るべき
439 ：病弱名無しさん：2016/01/22(金) 08:15:35.53 ID:YAu9U+2h0: 薬局で見てたけど、若いのかがヒュミラ処方されとったなあ。ワシらみたいなロートルのウンコかたわにはペンタサの粉がお似合いなんかね。
そもそもペンタサの粉、効くのかね？
最新の治療も受けられないウンコかたわな俺の悲しみはこんなもんじゃない。先生よ、俺の悲しみはこんなもんじゃない。
俺はウンコかたわなんだよ。
440 ：病弱名無しさん：2016/01/22(金) 08:28:36.62 ID:SbXoVw0H0: むくみは怖いよー
体調悪くてCT撮って、大したことないねーって話した数日後腸閉塞なった
腸閉塞で病院駆け込んだ時にもCT撮ったけど「ちょっと浮腫んでるかも」程度だった
狭窄ない人もむくみは気をつけた方がいいよ
441 ：病弱名無しさん：2016/01/22(金) 08:44:50.90 ID:D4IbEfVn0: うどんは七味入れて食べてるけどなぁ～
442 ：病弱名無しさん：2016/01/22(金) 09:41:31.00 ID:kooe1Jgj0: 冷え性がひどいんだけど筋トレするしかないかな
443 ：病弱名無しさん：2016/01/22(金) 10:04:02.13 ID:SPKbFB+g0: 腸の浮腫みに一番悪いのは腹を冷やすのと暴飲暴食だろうな
結局、血流障害が一番悪い
浮腫むと健常者でも便秘になるからな
444 ：病弱名無しさん：2016/01/22(金) 10:11:48.55 ID:D4IbEfVn0: >>442
ビタミン剤処方してもらったら冷えも少しは楽になったよ
445 ：病弱名無しさん：2016/01/22(金) 10:15:01.00 ID:eacZL28Z0: >>442
酵素系サプリ(カプセルじゃなくてドロドロか顆粒系)
をオススメする
けど筋肉が一番だろうなぁ
446 ：病弱名無しさん：2016/01/22(金) 10:16:42.20 ID:mIOssdfPO: 筋肉はきもいよ。どうして男は筋肉にこだわるのか理解できない
447 ：病弱名無しさん：2016/01/22(金) 11:37:30.19 ID:jjhMrxMR0: 別に君が理解しなくてもいい
448 ：病弱名無しさん：2016/01/22(金) 11:47:10.80 ID:FVYcvAeR0: >>446
外見的なものじゃなくてだな…
449 ：病弱名無しさん：2016/01/22(金) 11:59:30.10 ID:pJL7nMhe0: レミケード初回、何事もなく終わった
どんな副作用あるかドキドキしたけど良かった
450 ：病弱名無しさん：2016/01/22(金) 12:55:44.99 ID:YAxlahYt0: >>449
まだまだ、これからですよ、副作用は。
私の場合は、半年ほどしてから、ひどい皮膚炎になりました。
結局、レミケードはやめざるを得なくなりました。
451 ：病弱名無しさん：2016/01/22(金) 12:58:33.34 ID:8GoGBONE0: 最近発症してステロイドで抑えて、多分レミケードかヒミュラをこれから打つとこ
これからだったらやっぱりヒミュラが一般的なのかな
452 ：病弱名無しさん：2016/01/22(金) 15:44:46.59 ID:N9cVhtjq0: >>450
そうなのか！
今のところ大丈夫だけど、これからしていくうちに副作用出てくるかもしれないんだな...
まあ様子みて医師と相談していくしかないか
453 ：病弱名無しさん：2016/01/22(金) 15:46:09.55 ID:N9cVhtjq0: ID変わったけど449＝452です
454 ：病弱名無しさん：2016/01/22(金) 15:50:52.96 ID:SPKbFB+g0: 国家資格のスレじゃ食える資格だとか食えない資格だとかほざいてるが
俺たちゃ資格が有ろうが無かろうが食えないよな
無念だな
455 ：病弱名無しさん：2016/01/22(金) 15:56:27.44 ID:Cko1Iggg0: CBDオイル、クローン病に効果あるかは
聞いてませんが海外でも難病がCBDにより
回復したケースは濃いめのCBDオイルです。
薄めは効果も薄いとの事です。
個人差はどの治療法でも差がありますが
CBDオイルで現治療薬の副作用が治療可能な
範囲があります。全てではないかもしれませんが。
456 ：病弱名無しさん：2016/01/22(金) 16:58:45.39 ID:M1Ff/QET0: 障害者って職に対しては立派な資格だと思うぞ

職歴なしの30とかなら知らんが、それなりなら就職先は沢山ある
あー、地方だと都市にでないといけないかもしれないな
東京近郊においでー
457 ：病弱名無しさん：2016/01/22(金) 18:09:13.17 ID:9z2kd4gx0: >>455
お前さぁ、日本語おかしいよ。
三国人だろうけど。
二度と書き込むな！
458 ：病弱名無しさん：2016/01/22(金) 18:18:04.08 ID:6O1zbUCV0: 障害者って職に対しては立派な資格だと思うぞ

職歴なしの30とかなら知らんが、それなりなら就職先は沢山ある
あー、地方だと都市にでないといけないかもしれないな
東京近郊においでー
459 ：病弱名無しさん：2016/01/22(金) 19:17:51.68 ID:kooe1Jgj0: ビタミン剤取って筋トレします
460 ：病弱名無しさん：2016/01/22(金) 20:08:09.46 ID:IlQTfdCG0: この病気は
トランス脂肪酸が怪しいんじゃないかと
にらんでいます。
揚げ物にも入ってるみたいだし。
単なる想像だけど。
461 ：病弱名無しさん：2016/01/22(金) 20:26:19.45 ID:6pzwU6BS0: >>441
うどんに入れる香辛料の量とカレーに入れる量は比較にならんだろ
馬鹿なの？
462 ：病弱名無しさん：2016/01/22(金) 20:43:37.51 ID:dfhhjLgn0: >>460
寄生虫が関係あるという説もある
おれはこっちの方がしっくりきたな
463 ：病弱名無しさん：2016/01/22(金) 20:52:33.17 ID:kslJ7yth0: 障害者ならいっそよかった定期
464 ：病弱名無しさん：2016/01/22(金) 20:54:49.12 ID:L/mhXnLZ0: 三国人とは？
>457のこと？
465 ：病弱名無しさん：2016/01/22(金) 20:56:12.82 ID:L/mhXnLZ0: 偏屈な住人がいるスレだね。
老人性のよな偏屈さ。
466 ：病弱名無しさん：2016/01/22(金) 21:09:12.58 ID:9z2kd4gx0: 宗教とか、健康食品とか、妙なセミナーとか。
我々病弱な者を狙う輩は数知れない。
そいつらにはアレルギー反応が出る。
っつーか、商売を潰してぇ。
ドブに漬けて置きてぇ。
だがそれらが無くならないのは、養分が居なくならないからだよな。
467 ：病弱名無しさん：2016/01/22(金) 22:01:28.45 ID:D4IbEfVn0: >>461
そんな細かいこと気にしてるから調子悪くなるんだよ。
もっと大雑把な性格に直したほうがいいぞ
カレーだろうがなんだろうが辛いもの食ってるよ。そのほうが好きだからな
468 ：病弱名無しさん：2016/01/22(金) 22:11:21.13 ID:/H8t4lFy0: 山田マリアって知ってる？
クローン病の疑いがあったけど完治したらいいよ藁
469 ：病弱名無しさん：2016/01/22(金) 23:16:44.45 ID:Ia+Bbsri0: >>460
家の息子、トランス脂肪酸に関しては悪いものと認識して
一般の人たちと比べて摂取もかなり少なかったと思われます。
うちに関してだけのレスではありますが
470 ：病弱名無しさん：2016/01/22(金) 23:51:55.55 ID:sYyO3RuI0: 痔瘻が治らない～
はや7ヶ月
今だにソファとかシートとか座れない
471 ：病弱名無しさん：2016/01/23(土) 02:26:19.17 ID:gli4QvNO0: 俺も痔瘻あるけど自覚症状なし
消化能力は低下してます
472 ：病弱名無しさん：2016/01/23(土) 06:26:22.85 ID:E3k5t0G00: 俺もシートンの所から謎の液体出てるのが4年続いとるぞ。
473 ：病弱名無しさん：2016/01/23(土) 09:12:35.89 ID:l8pps6Ix0: >>467
自分できちんと管理できないから、好きなようにしてるだけでしょ？
そんな大雑把な性格だと、後で大変なことになって、後悔するんじゃないかな。

それとも、他人が調子悪くなるのを見て、うれしくなるタイプとか？　愉快犯？
474 ：病弱名無しさん：2016/01/23(土) 10:07:54.80 ID:iNbwfWLhO: 人生は一度きり
この言葉の真の意味が分からない人は何でも好きなものを食べればいいよ
475 ：病弱名無しさん：2016/01/23(土) 12:32:13.24 ID:zp2MiL4j0: カレーは明らかに腸が浮腫む
狭窄があれば激痛と苦しみの輪廻に落ちる
気をつけろよ
476 ：病弱名無しさん：2016/01/23(土) 14:26:40.59 ID:yC619rY+0: 発病前はカレーなんかレトルトあるし、いつでも食える
ってことで好きなんだけどあまり食わなかったんだよ
477 ：病弱名無しさん：2016/01/23(土) 21:09:35.10 ID:Zp+OzThr0: 入院生活暇だなー
478 ：病弱名無しさん：2016/01/24(日) 07:30:04.01 ID:GxuWm5sU0: なぜか好中球が高い
479 ：病弱名無しさん：2016/01/24(日) 08:32:12.42 ID:BUY2J81R0: オリックス激震！正遊撃手安達入院…安倍首相も患った難病でキャンプ絶望
デイリースポーツ 1月24日(日)5時0分配信

http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20160124-00000000-dal-base
480 ：病弱名無しさん：2016/01/24(日) 08:36:52.79 ID:KQRqN6NS0: >>479
症状の重度にもよるが、治療には絶食や、
高タンパク、高カロリーの食事を取る食事療法などがある。

↑
これ何だよ、聞いたことねーぞ
481 ：病弱名無しさん：2016/01/24(日) 08:40:11.33 ID:8QRB9azGO: 潰瘍性だから
482 ：病弱名無しさん：2016/01/24(日) 08:41:43.88 ID:BUY2J81R0: しかしスポーツ選手は大変だな
食べて体を作れないな
483 ：病弱名無しさん：2016/01/24(日) 12:31:24.55 ID:Q20OflLf0: この病気患いながらスポーツはきっついだろうなあ
484 ：病弱名無しさん：2016/01/24(日) 14:58:59.10 ID:8QRB9azGO: 未手術で緩解していた頃は運動神経よかった
手術してからはもう駄目だね。
485 ：病弱名無しさん：2016/01/24(日) 15:51:47.47 ID:bwl+UP1N0: 元々運動音痴＆嫌いだったから医者から一筆書いてもらって体育免除してもらった学生時代
でも炎症ある時や手術後は体力ガタ落ちで日常生活も辛いからスポーツ選手は本当に可哀想だわ……
486 ：病弱名無しさん：2016/01/24(日) 15:53:43.53 ID:ATtaDIVT0: 潰瘍性大腸炎ならまだましだな
487 ：病弱名無しさん：2016/01/24(日) 16:35:24.49 ID:RMJJ32ET0: >>485
体育って免除してもらったら成績ってどうなるの？
488 ：病弱名無しさん：2016/01/24(日) 16:59:36.51 ID:VzKkkiPE0: 似たような感じで免除して貰ってたけど
形だけ参加さえしていれば成績にも特に響く事なかったよ
すみっこに座って見学レポート書くみたいな形とか
もっと適当なところなら見てるだけでも成績つけてくれるんじゃない
489 ：病弱名無しさん：2016/01/24(日) 17:25:24.46 ID:bwl+UP1N0: >>487
レポートもなし
成績表実技の欄には斜線引いてあったよ
筆記(バレーボールのルールや体育館の床の線の名前、意味など)のテストはみんなに混ざって受けたけど
平均評定はどう計算してたんだろう？よく分かんないやごめん……
490 ：病弱名無しさん：2016/01/24(日) 19:15:40.35 ID:hEGhay7E0: >>483
残り小腸70cm、大腸なし、1日高カロリー輸液でスポーツやってますよ。
ヘロヘロなりがらでも身体を動かすことが大好きなので頑張ってます。
当然スポーツしてるときは点滴ロックしてますが。
なかなか大変だよ
491 ：病弱名無しさん：2016/01/24(日) 21:12:27.12 ID:QxlWdOw10: >>490
凄いですね！自分もこれから小腸かなり切除するんだが、励みになるわ
492 ：病弱名無しさん：2016/01/24(日) 22:22:46.47 ID:OO1ET06G0: おれの大学だと受けられない奴は座学だったな
まあ医者に止められてなかったから受けたけどな
運動苦手で恥かきまくったから一筆書いて貰えば良かったわ
493 ：病弱名無しさん：2016/01/24(日) 23:05:04.66 ID:FNFrGA/20: >>490
無理しない方がいいと思います。
大丈夫だと思ったら突然くるんじゃないの、死がw
汗なんて書いてたら高カロリー輸液だけでは追いつかないのでは？

体育とか免除できるでしょ。
神戸高専剣道実技拒否事件があるでしょ。
ましてや病気なんだから理由付けは信教の自由以上に簡単だと思うけど。
まあ対私立の場合はわからんけど。
494 ：病弱名無しさん：2016/01/24(日) 23:33:35.88 ID:2yyQwUKo0: >>493
彼はスポーツをやっているだけで学生とは言ってないから社会人なのでは

レミケード効かなくなってCRPがモリッと上がって副作用も出て入院を勧められたわ
どうせ検査入院のつもりが手術まで行くかと思うと嫌になるな　しかし…ケツが痛い
495 ：病弱名無しさん：2016/01/25(月) 02:33:32.72 ID:cB8lcRa40: 最近発症してレミケードもまだやった事無いです
聞きたいんですがレミケードってやってからどの位で効果があるもんなんですかね？
そりゃ個人差があるでしょうけど
496 ：病弱名無しさん：2016/01/25(月) 02:37:22.99 ID:nU0usG+G0: >>495
早けりゃその日の夜
レミケードは早いしガツンと効くよ
497 ：病弱名無しさん：2016/01/25(月) 02:40:26.98 ID:cB8lcRa40: >>496
ありがとうございます
長い事プレドニンで抑えてて今度やっとレミケードやる事になって効果にかなり期待してる…
498 ：病弱名無しさん：2016/01/25(月) 08:43:41.36 ID:XA3KGy3G0: >>494
>>490私本人は学生ではありません。社会人です。みなさんも身体無理して腸が
短くならないように。短腸になると腸以外の臓器に負担がかかって他の部分も
心配しないといけなくなるので注意してください
499 ：病弱名無しさん：2016/01/25(月) 11:44:20.06 ID:tjceWTKy0: みんなは何日に１回、風呂に入ってる？
体力的に毎日は絶対に無理だよね？
500 ：病弱名無しさん：2016/01/25(月) 11:48:05.13 ID:h8eyJ2cIO: どんだけ重症なんだよ…
501 ：病弱名無しさん：2016/01/25(月) 13:27:12.38 ID:usUvfsmN0: >>499
風呂入る体力も無いんじゃ、大変だね。
502 ：病弱名無しさん：2016/01/25(月) 13:43:10.11 ID:W2GEccQI0: この季節に家から出ないなら2日に1回でいいと思う
503 ：病弱名無しさん：2016/01/25(月) 14:02:36.47 ID:XBFWSMz90: >>499
風呂は通年入らない
シャワーのみだな
きたねーと思われるかもしれないけど出かけない日はシャワーも浴びない
仕事終わった後は死んでるのでそのまま寝て朝浴びるよー
504 ：病弱名無しさん：2016/01/25(月) 14:43:25.00 ID:tjceWTKy0: 自分もシャワーのみだけど風呂から出たら息切れと体力消耗で３０分は動けない・・・
無職だから１週間に１回だけ入ってるｗ

食事は好き勝手に何でも食べてるから
炎症が沢山あって、体力がないのかな。
505 ：病弱名無しさん：2016/01/25(月) 16:01:19.15 ID:XBFWSMz90: >>504
立ったまま浴びてる？
入院中シャワー室の椅子座りたくなくて立って浴びてたらそれぐらい消耗したよ……
介護用の高さがある椅子オススメ
506 ：病弱名無しさん：2016/01/25(月) 17:16:02.74 ID:W2GEccQI0: 家でするなら踏み台買ってきて踏み台昇降運動したらいいってリハビリの先生が言ってた
507 ：病弱名無しさん：2016/01/25(月) 18:20:02.95 ID:/UVc21GC0: ぢろうを清潔に保ちたいから休みの日は１日三回くらい入るわ
膿が出てると温めるのあんまよくないんだろうけど、膿がでる傷口を綺麗にすると痛みとか楽になるんだ
508 ：病弱名無しさん：2016/01/25(月) 19:06:28.03 ID:XA3KGy3G0: >>507
ウォシュレットでいいんじゃないの
509 ：病弱名無しさん：2016/01/25(月) 23:13:37.20 ID:SJvaidlG0: ここって女の人いるの？
510 ：病弱名無しさん：2016/01/25(月) 23:22:47.39 ID:JaYB9fxs0: いるかもしれないし、いないかもしれない

が、そんなことはどうでもいい　飯と睡眠に勝るものなどない
511 ：病弱名無しさん：2016/01/26(火) 00:19:48.70 ID:nCkHFbCX0: 痔瘻があるとCRPって上昇するのでしょうか？
512 ：病弱名無しさん：2016/01/26(火) 00:37:17.19 ID:h7fhD/kl0: 上がるよ
513 ：病弱名無しさん：2016/01/26(火) 03:46:44.15 ID:FxT4heKC0: 痔瘻か。。。難儀やなあ＞＜
瘻孔にウンコが入ってくと激痛で俺は耐えられなかったわ。
軟便だと瘻孔に染みていく感じ。じわじわ痛くなっていく。
若干形のある固形型のウンコが入り込むと痛えのなんのって；
今思うと痛み的には尿管結石の痔瘻版。
でも痔瘻もレミケとかヒュミラで塞がるって聞いたけど。
514 ：病弱名無しさん：2016/01/26(火) 08:23:59.49 ID:8hPJbyeG0: >>512
515 ：病弱名無しさん：2016/01/26(火) 15:51:02.40 ID:VMpgYNoA0: 俺も在宅IVHしてる時スポーツジム行ってたな。
カテーテル入っててこんな事してる奴日本で俺だけかもとかニヤニヤしてたが。
今も行きたいけど金の問題で行けんわ。
家にシャワーも無いし。

女の人結構いるみたいよ。書き言葉が男の人が急に生理がとか赤ちゃん産んでからとか書き込んでたまにびっくりする事ある。
516 ：病弱名無しさん：2016/01/26(火) 19:28:40.23 ID:J1HHNl8T0: 女もいるよー
瘻孔から下痢出る女だけどねw
二フレック系はトイレで飲まないと大変なことになる。
最後残滓なくなってくると痛みもなく瘻孔から出てくるからね……
517 ：病弱名無しさん：2016/01/26(火) 20:17:16.22 ID:8xPtsx4w0: R-1ヨーグルト飲んでみたが、これは屁が臭くなるなあ。。
元々ヨーグルト苦手だったんだが、これは体良いとか職場の若い子に
言われて飲んでみたんだけど、うーー、くせーー、マジで。
518 ：病弱名無しさん：2016/01/26(火) 21:00:42.49 ID:f/pAv4YUO: ネカマほど女っぽい文体を使う
519 ：病弱名無しさん：2016/01/26(火) 23:06:39.83 ID:MpGTSbLd0: エレンタールで痔瘻は相当楽になった。（個人差があります）
520 ：病弱名無しさん：2016/01/26(火) 23:45:24.89 ID:F8Cpl39e0: クローンで風呂に入れないってどんだけ重症なの？
どういう理由なの？
521 ：病弱名無しさん：2016/01/27(水) 00:07:39.15 ID:Tk1LXAow0: >>519
エレンタールしたら痔瘻改善する？
自分、ずっとエレン飲んできたが下痢するから痔瘻悪くしないために避けてるんだが
522 ：病弱名無しさん：2016/01/27(水) 00:40:53.46 ID:XBDEguj80: クローンは臭いうちが華！
523 ：病弱名無しさん：2016/01/27(水) 01:17:44.78 ID:wjHSPXUS0: 二度目の手術が近い気がする　数日おきくらいにやばい腹痛がくるな

手術も嫌だけど長期の絶食と造影検査とか胃カメラばかりを想像すると鬱になるなぁ
まして次はレミケードは使えないし…ヒュミラが効いてくれりゃいいけど
524 ：病弱名無しさん：2016/01/27(水) 01:21:51.47 ID:Wu7rCBQ00: >>523
ヒュミラは効かないよ(ｷﾘｯ)
525 ：病弱名無しさん：2016/01/27(水) 02:44:20.70 ID:wjHSPXUS0: ヒュミラが効かなかったら治験だなｗ　エンティビオ？だっけ新しいの
飯食えなきゃ生きてる意味ないし副作用なんて気にせず何でも試すよ
526 ：病弱名無しさん：2016/01/27(水) 02:58:24.41 ID:yCPF9TV40: ヒュミラが効かないなんてことはない。レミケードよりも効いてうまくいってる人も居る
527 ：病弱名無しさん：2016/01/27(水) 07:46:53.05 ID:SeyfU1bb0: >>525
エンティビオの治験やってるけど、レミケードやヒュミラのような作用じゃないよ
イムランの腸特化型みたいな感じ
ていうか治験まだ募集してるの？
一年前に始めたけど通ってる病院では最後のひとりだったよ、枠

あと、治験は無条件で参加できるわけじゃないよー
手術でどこまで切ったかとか色々項目あるよ
528 ：病弱名無しさん：2016/01/27(水) 08:32:01.04 ID:K61eBRe40: 【医療】へその緒幹細胞で治療薬開発…１６年度にも治験 [無断転載禁止]?2ch.net
http://potato.2ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1453850101/
529 ：病弱名無しさん：2016/01/27(水) 10:48:20.62 ID:MHhKpLQj0: 調子わりぃ～
エレンのみにするも下痢酷い
腰も痛ぇ～
530 ：病弱名無しさん：2016/01/27(水) 10:50:58.54 ID:ph5yKfWY0: 頭に水ぶくれができて
皮膚科に行ったら帯状疱疹と言われた。
頭にできたから頭痛が酷くて寝むれない。辛いよ。
531 ：病弱名無しさん：2016/01/27(水) 10:54:58.97 ID:60GSDzLs0: 帯状疱疹が頭にできるのは辛いね
背中にできた時も痛かったのに
薬飲んでたら治るからもう暫くお大事にね
532 ：病弱名無しさん：2016/01/27(水) 10:56:09.80 ID:SeyfU1bb0: 顔までいかないといいね
なぜか帯状疱疹4回もやってる。
ステロイド飲んでる時と飲んでない時は痛みが全然違って驚いたよ
バルトレックス高いしおだいじに～

ちなみにヘルペスウイルス系にはLリジンのサプリがいいよ
飲み始めてから帯状疱疹はもちろん口唇ヘルペスも再発しなくなった
533 ：病弱名無しさん：2016/01/27(水) 11:42:52.65 ID:d4dE7Nk90: 口唇ヘルペスのウイルスが目に行きかけてもう少し進行したら大学病院に行ってくれと言われたなあ。
まあ止まってくれたけど。
534 ：病弱名無しさん：2016/01/27(水) 12:06:50.26 ID:q1tATO/K0: 免疫力低下でおきるやつなのか？　なったことある人レミケしてる人？
535 ：病弱名無しさん：2016/01/27(水) 12:24:29.79 ID:SeyfU1bb0: >>534
免疫低下で起こると思う
疲れてる時、風邪ひいた時徹夜した時などなど
レミケードやステロイドやっててなる可能性もあると思うよ
必ずしもって訳じゃないけどね
536 ：病弱名無しさん：2016/01/27(水) 13:08:13.53 ID:d4dE7Nk90: 俺がなった時は何もしてなかったな。14,5年前の話で。
なんでもクローンに結びつけるのはあれだけど、
イムラン、レミしだしての方が体の調子がよくなってるからか他の病気はかからなくなった気もするよ。
風邪すらひかん。

でも去年末で8年飲んだイムランがアレルギーチェックで陽性になったらしくて(よくわからんが)中止になったのでこれからどうなるかはわからんな。
レミは続けるそう。
537 ：病弱名無しさん：2016/01/27(水) 14:58:56.27 ID:yCPF9TV40: >>517
飲むヨーグルト美味いけどなぁ。食べるヨーグルトより最近飲むヨーグルトばかり
飲んでるよ。
538 ：病弱名無しさん：2016/01/27(水) 15:55:15.23 ID:MHhKpLQj0: ビオフェルミン配合剤を1日9g飲んで快腸
539 ：病弱名無しさん：2016/01/27(水) 15:58:57.03 ID:2l8K0uK90: >>538
下痢も辛くて快腸はないだろうに
540 ：病弱名無しさん：2016/01/27(水) 18:25:46.92 ID:ktOvLn4a0: 帯状疱疹は、ステロイド飲んでから発病したな…あれは二度とかかりたくないな。
541 ：病弱名無しさん：2016/01/27(水) 19:51:34.92 ID:5mqcV6/q0: 最近はクローンより逆流性食道炎で困ってる
542 ：病弱名無しさん：2016/01/27(水) 19:57:53.76 ID:2l8K0uK90: 軽ければガスターとか強いのならタケプロンとか飲んだら
543 ：病弱名無しさん：2016/01/27(水) 22:20:37.03 ID:xubCMBr90: お前らフジ見てる？
544 ：病弱名無しさん：2016/01/27(水) 22:22:49.31 ID:jAM4QfxO0: >>530　、531、532、533
クローンとヘルペスウイルスって何か関係があるのだろうか？

父親がヘルペス脳炎で死にかけたことがある。
私自身はヘルペスで大病になったことはないが、口に出来物ができたことがあるから、ウイルスは持っていると思う。
545 ：病弱名無しさん：2016/01/27(水) 22:26:43.51 ID:r+WQdXtS0: >>540
フラジャイル・・・・
クローン　クローンって騒いでるね。
546 ：病弱名無しさん：2016/01/27(水) 22:40:59.26 ID:xubCMBr90: クローンて生理検査で確定出なくても内視鏡の所見でクローンの治療始めるよね
547 ：病弱名無しさん：2016/01/27(水) 22:41:57.73 ID:OXx1tYZk0: 俺の時、こんなに悩まずに内視鏡中に診断されたぞ
548 ：病弱名無しさん：2016/01/27(水) 22:47:28.63 ID:K0noFjBH0: 俺の時は内視鏡、生理検査、それから小腸造影でやっとクローンの診断ついてそれから治療だったよ
個人差だろうけど長かった
549 ：病弱名無しさん：2016/01/27(水) 22:55:29.70 ID:xubCMBr90: >>548
俺ん時は血液検査、胸部レントゲン、CT、内視鏡、注腸バリウム、小腸造営のワンセット全部やった
550 ：病弱名無しさん：2016/01/27(水) 23:06:05.59 ID:K0noFjBH0: >>549
よう考えたら俺んときもそんくらいやったわ
注腸バリウムはやってないけど
炎症値上がりまくって体しんどい中あの量の検査キツすぎ
551 ：病弱名無しさん：2016/01/27(水) 23:15:43.39 ID:12SJUH2k0: 食べるのを我慢し続けていると、気づいたらティッシュを噛むようになってた。
そんな自分が悲しくて、ガムを噛むようにしてる。
明日の分。
http://i.imgur.com/JWBOslJ.jpg
ガムやらチューイングキャンディーやらで月一万ぐらい使ってる。
食べるの我慢してると、自然とティッシュ噛んでる事ない？俺だけかな。
552 ：病弱名無しさん：2016/01/27(水) 23:20:04.15 ID:qOqZOYOd0: ねーよｗ　我慢せずに油分すくないせんべいとか選んでくっとけよｗ
553 ：病弱名無しさん：2016/01/27(水) 23:20:30.21 ID:jAM4QfxO0: 俺は前にスルメを噛んで飲まずに捨ててた。
しかし、原発事故が起きてからスルメ食べてない。
554 ：病弱名無しさん：2016/01/27(水) 23:38:56.96 ID:AH6wNGIO0: >>551
人工甘味料の摂り過ぎみたいだけど、大丈夫なのか？
555 ：病弱名無しさん：2016/01/28(木) 00:03:26.12 ID:zCGrCPgJ0: 俺なんか最近調子悪くて水みたいな下痢がでるなーとか思ってたら、
原因が春日井の黒飴だった
一日で一袋開けるのは食い過ぎだったみたい
みんな砂糖の摂り過ぎには気をつけような…
556 ：病弱名無しさん：2016/01/28(木) 00:05:24.23 ID:IujlSp1p0: 性器ヘルペスなら面倒というか厄介だが、口唇ヘルペスなんてほとんどの人がかかってるでしょ。
表に出てくるか出てこないかの問題で。
557 ：病弱名無しさん：2016/01/28(木) 01:24:20.85 ID:8SlAHW4y0: 脂肪・油分全然取ってないのに、顔テッカテカの40代。
558 ：病弱名無しさん：2016/01/28(木) 03:31:03.74 ID:wuxLUSoF0: 飴、ヤバイくらい食ってる
なめないでボリボリ噛み砕くから1袋2袋とかすぐ無くなる

砂糖食ってんのと同じだけど、クローンで糖尿病とかあるのかな？
559 ：病弱名無しさん：2016/01/28(木) 03:37:10.05 ID:ww1Abi6I0: 俺はインスタントコーヒー毎日飲んでる。やめられない
560 ：病弱名無しさん：2016/01/28(木) 08:10:45.42 ID:aQUw+AG90: 水疱瘡やったことがある人なら誰でも神経節にヘルペスウイルスもってるよ
561 ：病弱名無しさん：2016/01/28(木) 09:00:29.19 ID:8Deb/JyZ0: >>554
砂糖が多いから、ちょっと他の甘味料も混ぜてるんだ。
ちょだとだから大丈夫じゃないかと信じたい。

>>558
糖尿気を付けないといけないよ。
でも脂肪取ったり酒飲んだりはほぼないから、多少なりにくいとは思う。
果糖は血糖値をかなりあげにくいらしいから、砂糖と果糖と人工甘味料を合わせて使っていきたい。
562 ：病弱名無しさん：2016/01/28(木) 09:05:24.09 ID:33oeXU1I0: >>561
食事はしないの？あれだけのガムやら毎日摂取してたら他の病気になるよ。
お菓子食べてもいいけど偏りすぎてると思う。
飴類俺も好きだけどそんなに食べないな。常に2粒くらい食べてるのはクエン酸キャンディー
563 ：病弱名無しさん：2016/01/28(木) 09:19:46.03 ID:bzlQcQgN0: v3000のレモン系の無糖のど飴が好きです
564 ：病弱名無しさん：2016/01/28(木) 09:21:24.51 ID:1RSMy7FW0: クローンは糖質の制限がそんなに無いのがまだ救いだよな
糖質まで制限されたら生きてる意味が本格的に分からなくなりそう
565 ：病弱名無しさん：2016/01/28(木) 09:29:20.24 ID:o7bk9DRr0: “トイレに行きたい”と審議を中断させた「安倍首相」の健康状態
デイリー新潮 1月27日(水)4時5分配信

http://zasshi.news.yahoo.co.jp/article?a=20160127-00504925-shincho-pol
566 ：病弱名無しさん：2016/01/28(木) 09:34:15.35 ID:wM8nkFlS0: 不意にトイレ行くくらい健常者でもあるだろ
567 ：病弱名無しさん：2016/01/28(木) 09:41:26.49 ID:1S85FbnJ0: クローンでなくて、腸結核の可能性もあるのか？
568 ：病弱名無しさん：2016/01/28(木) 09:43:50.51 ID:hGgQBMBA0: ここでも炎症性腸疾患は叩かれるのか
トイレの問題は深刻だ
特に潰瘍性大腸炎は
難病者を社会から淘汰させようとしてるんだろ
569 ：病弱名無しさん：2016/01/28(木) 09:44:18.40 ID:o7bk9DRr0: 2016年01月23日
世耕副長官「完全に治ったわけではない。薬でうまく抑えている」
安倍首相の健康問題に言及
570 ：病弱名無しさん：2016/01/28(木) 10:02:02.23 ID:j8U4nKG+0: スレチ
571 ：病弱名無しさん：2016/01/28(木) 10:17:55.61 ID:37iwsFtR0: 立花隆　「潰瘍性大腸炎の薬を使うと老化が進む」
小倉智昭　「おなかが痛いって子供っぽいね」
荒川強啓　「特効薬が出来ても病人は社会復帰しちゃ駄目」

潰瘍性大腸炎やクローン病に対しての偏見や差別は沢山あるからね
せめて大きい患者会などが抗議してくれればいいんだけど
572 ：病弱名無しさん：2016/01/28(木) 10:22:12.90 ID:ebIZvyPW0: >>563
のど飴は嫌いだな　普通の甘くない飴
573 ：病弱名無しさん：2016/01/28(木) 11:28:09.53 ID:iplLsuv20: クローンで糖質制限されたら食うものなくなるからな
574 ：病弱名無しさん：2016/01/28(木) 11:38:05.73 ID:1RSMy7FW0: せんべいとか和菓子が美味しく食べられるのがいい
本当は間食自体しない方がいいんだろうけどね
575 ：病弱名無しさん：2016/01/28(木) 13:21:26.81 ID:IujlSp1p0: みたらし団子は脂肪がほとんど無いのが多いな。

下痢はなあ。難病だから馬鹿にするな笑うなというのは当たり前なんだけど
健常者が滑稽感やついつい笑ってしまうのは仕方ないと思うんだよね。ウンコネタはさ。
同じ病気同士で話してると女の子相手でもすげー事話してるなとかたまに思うもんね。
576 ：病弱名無しさん：2016/01/28(木) 17:20:01.01 ID:1MId0jPn0: 色々検査は経験したけど肛門鏡が1番屈辱だったな
577 ：病弱名無しさん：2016/01/28(木) 17:44:14.98 ID:IujlSp1p0: 膀胱ろうの時の膀胱鏡だな。
尿道に麻酔液をいっとき貯めとかないといけないから尿道に麻酔液入れて皮をクリップで挟んで出ないようにする。
いっとき真性包茎状態にするといいますか。
578 ：病弱名無しさん：2016/01/28(木) 17:59:40.92 ID:8Deb/JyZ0: >>562
簡単な食事はするよ。
白飯や簡単な炒め物、お菓子では果実ゼリーやマカロンや饅頭なんかは食べる。
ただ、一般に比べて量は少ないので、口が寂しくてガムやらを噛んでるんだ。
やっぱり多いか。。
579 ：病弱名無しさん：2016/01/28(木) 18:22:20.03 ID:aQUw+AG90: 男の人の膀胱鏡は大変だね
女はイソジンみたいなので消毒して潤滑剤みたいなのぬってそのまますぐやったわ
580 ：病弱名無しさん：2016/01/28(木) 18:33:41.40 ID:BtLkiP5WO: よく分からないから画像うｐ
581 ：病弱名無しさん：2016/01/28(木) 20:37:06.49 ID:Bgg515/K0: 昨日のフジのドラマは酷かったな。
隣で旦那が咳きしてる「あ、腸結核だな」ってすぐ分かるレベルｗ
クローンなんて腸結核疑いなんて最初の最初だろう。
俺のときは最初にツベルクリン反応検査されたわ。
582 ：病弱名無しさん：2016/01/28(木) 21:02:24.11 ID:DPQp+kxi0: 帯状疱疹になった者だけど頭だけじゃなくておでこにもブツブツ出てきた。
頭は帽子で隠せるがおでこまでは隠せないよ。辛いよ。
583 ：病弱名無しさん：2016/01/28(木) 21:06:21.13 ID:33oeXU1I0: >>582
薬飲んでるんだろ？医者へすぐ行けよ、行ってないなら
584 ：病弱名無しさん：2016/01/28(木) 21:12:55.42 ID:DPQp+kxi0: >>583
昨日行って3日分の飲み薬貰った。
次は土曜日に行くよ。
585 ：病弱名無しさん：2016/01/28(木) 21:49:51.20 ID:33oeXU1I0: 抗ウイルス薬もらってきたのかな。身体大事にして、ゆっくり休んでな
586 ：病弱名無しさん：2016/01/28(木) 21:50:29.63 ID:Mi7UwsTM0: ルパンにいたマモーもクローン
587 ：病弱名無しさん：2016/01/28(木) 22:42:05.14 ID:MaBxzhjG0: >>582
医者変えて点滴治療（ゾビラックス）受けろ。
一週間余りの入院必要だが、何よりも効果てきめんで跡が残らないぞ。顔面に出来てるなら早く叩かなきゃいけないんと違うか？
費用は俺の時は特疾が効いたから殆んど掛からんかったぞ。
参考まで。
588 ：病弱名無しさん：2016/01/28(木) 23:20:19.99 ID:DPQp+kxi0: >>587
昨日初めて皮膚科へ行ったばかりなんだよ。
取りあえず医師に相談してみるわ。
仕事のこともあるし。
クローンの病院にも行かないといけないし辛いわ。
589 ：病弱名無しさん：2016/01/28(木) 23:32:22.33 ID:M2frmz4A0: 自転車をクロスバイクに変えたらサドルでケツが痛い
590 ：病弱名無しさん：2016/01/29(金) 03:23:52.52 ID:0bPdkxfi0: >>588
発症してからすぐに病院外来行ったのならOK。自分はお正月に帯状疱疹になってお正月開けに行ったら病院かかるの遅いって言われたから。
帯状疱疹はスピード勝負でいかに早く薬を飲むかで治りが違う
591 ：病弱名無しさん：2016/01/29(金) 06:53:38.69 ID:GRq4Zyi50: >>581
免疫抑制剤投与の前に結核検査するよねぇ。
592 ：病弱名無しさん：2016/01/29(金) 07:20:05.00 ID:WAxvagY40: >>588
顔まで来るとやばい
顔の麻痺はえぐいぞ
てか薬が3日分？一週間は飲むべきだよ……
593 ：病弱名無しさん：2016/01/29(金) 07:32:10.25 ID:0bPdkxfi0: 神経痛が残るといつまでも痛いからなぁ～ペインクリニック行きにならないように
594 ：病弱名無しさん：2016/01/29(金) 08:22:59.01 ID:wZdIMnnc0: 帯状疱疹は跡になるから辛い
自分も過去に2回なったけど幸い背中と太ももだったので隠せたからな
あれピリピリして痛い
跡も1年ぐらいしないと消えないからな
595 ：病弱名無しさん：2016/01/29(金) 08:57:34.29 ID:zBsJ89QI0: うっかり潰した後が5年たっても消えてない
まあ腹だからいいけどさ
大豆くらいのが5個ぐらい白いケロイドみたいになってる
596 ：病弱名無しさん：2016/01/29(金) 10:43:39.14 ID:wZdIMnnc0: 断痢湯って飲んだ人いるか？
これ効くの
597 ：病弱名無しさん：2016/01/29(金) 13:52:37.72 ID:pi9DQdMd0: 最近毎日甘い物食ってる。
やばいよなぁ…やばいって分かってはいるんだが…目の前から食べ物を消したい
598 ：病弱名無しさん：2016/01/29(金) 17:53:58.87 ID:x6jrhG+10: エレンタールしか摂っていないんだが
冬になってから睡眠時間が伸びて
そのせいで一日が短くなって十分な栄養が摂る時間が無い

おかげで栄養不足か知らんがますます眠くなって
毎日14時間くらい寝ている気がする
599 ：病弱名無しさん：2016/01/29(金) 18:12:50.46 ID:AFJZKLR50: >>598
寝てる間に鼻注すればいいのに。
600 ：病弱名無しさん：2016/01/29(金) 18:13:24.55 ID:AFJZKLR50: 今朝の朝日新聞の読書欄にクローン病の人の投稿があったわ。
601 ：病弱名無しさん：2016/01/29(金) 18:25:22.85 ID:SyRCGlog0: >>600
んで、概要は？
602 ：病弱名無しさん：2016/01/29(金) 18:44:18.09 ID:AFJZKLR50: すみません概要です。

危ない食品を売るのはやめて
自分が気をつけていても、業者の側が消費期限切れやカビの食品を流通させたら、防ぎようがない。

といったものです。
603 ：病弱名無しさん：2016/01/29(金) 19:44:11.38 ID:GfBoLAoB0: 1年ぶりに鼻注再開しようと思うんだが、
下痢を防ぐための注入速度てどんなだっけ。

昔は多少下痢しようが、
5p 700cc 80ml/1h とかだったんだけど
痔瘻になって下痢厳禁で‥

3p 500cc 50ml/1h とかなら安心かな‥
604 ：病弱名無しさん：2016/01/29(金) 19:50:34.35 ID:SyRCGlog0: >>603
濃くない？
何故標準よりも薄め少量から始めようと思わんかね？
605 ：病弱名無しさん：2016/01/29(金) 23:03:26.64 ID:vRRxQQw+0: >>521
返答遅れてすまん

「自分の場合」は、時系列的にエレンタール飲んだら痔瘻改善してきたんだけど
医学実験じゃないんで「飲まなかった改善しなかったろう」というようなことはわからない。

当時のことを思い出しながら「自分が感じたこと（つまり客観的な視点ではない）」を書くと

・エレンの前はエンシュアリキッドを飲んでいた。
・痔瘻の状態は会陰に穴が空いていた。そっから膿がダラダラ出てた。
・エンシュアで必ず下痢をしてトウモロコシ油っぽい臭いの液状便がダラダラ出てた。
・主治医はヘラヘラしながら痔がひどいならボラギノールとかでいいんじゃねとか
・んなわけねーだろ
・サラゾピリンはその頃一日12錠ぐらい飲んでたけど効いてる感じしなかった
・下痢しつづけてどんどん痩せていって、鎖骨のくぼみに水がためられるぐらいに。
・別の栄養剤があるんじゃね？「こんなんありますが」と出してもらえたのが「エンテルード」だった。
・こんなゲロみたいなもん飲めるか！→下痢気味だった老犬の餌にした。
・情報を集め続けて（このスレだったかも）エレンタールの事を知る。
・主治医に栄養剤変更を要求。医局と相談するのが面倒らしくメッチャ嫌がられた。
・エレンタールを出してもらう。飲んだ瞬間に、あぁ＾～ってなった。体に馴染むぞぉって感じ。
・（効きそうかどうか、飲んだだけで）はっきりわかんだね。
・エンシュア、エンテルードを経験したあとではエレンタールが神の食物みたいに思えた。
・とにかく数年間飢餓状態にあったので、味のことで不満を感じること無く飲み続けた。
・痔瘻はエレンを飲みだしてから半年ぐらいで治った感じする。
・その後の問題は狭窄と下痢・便秘や不定期に出る高熱
・（残った問題も、レミケード＋イムランを続けてるうちに相当改善してきた）

その間、主治医は何度か変わっていて、後になればなるほど良い先生に当たったのも大きいです。

あと、自分の場合元々食事があまり好きでなかったので、エレンタール以外何も
口にしないというのが苦痛ではなかったです。

まとまりありませんが、ご参考になれば幸いです。
606 ：病弱名無しさん：2016/01/29(金) 23:09:04.08 ID:uYR7DGaJO: 結局最後はエレンタール治療しかないよな。
607 ：病弱名無しさん：2016/01/29(金) 23:27:59.76 ID:G/OWUngu0: 民間療法は色々試したけど、どれも微妙だったな。
一番効いたのは昔試した飲尿。
あれは多少良くなる。
だが、精神的に辛すぎて一ヶ月もたず断念した。
608 ：病弱名無しさん：2016/01/29(金) 23:45:51.94 ID:pi9DQdMd0: エレン1日900ml以上で寛解維持できる効果あるって聞いたことあるんだが、900ml＋食事してたら意味ないよな？
飲まないよりはマシなんかな
609 ：病弱名無しさん：2016/01/30(土) 00:23:52.16 ID:dVUMJHQl0: http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/healing/1443450610/115
　　　　　　　 ↑　↑　　↑　↑　　↑　↑　
610 ：病弱名無しさん：2016/01/30(土) 00:32:38.94 ID:LQmjLQ500: フレーバーなしのエレンのゼリーを興味本位で試してみたが、こりゃしんどい
611 ：病弱名無しさん：2016/01/30(土) 00:42:19.44 ID:qspdnY+v0: 食事が好きでなかったって…言っちゃなんだけどすげえってかちょっと異常じゃないか
クローン病である分にはある意味うらやましくもあるが
612 ：病弱名無しさん：2016/01/30(土) 01:11:11.95 ID:eTAE53XX0: エレンタールだけで生きるのを半年くらい続けると、本当に何も食べたくなくなるよ
613 ：病弱名無しさん：2016/01/30(土) 03:32:31.69 ID:+UPX85au0: エレンタールのみで1日やってたときも体調悪くなっていったときもあったな
普通の食事いらなくなるときって自分は体調悪いとき。
関係ないがペリエの炭酸水美味いな
614 ：病弱名無しさん：2016/01/30(土) 04:47:32.25 ID:fKIfDq+e0: >>611
ん？わからん｡ｱﾝｶ付けてくれ。

>>612
俺は先ずもってエレンオンリーがムーリー。どうしても食べちゃう。絶食はQOL上げてると言える？
俺はそうは思わない。そう思うのは医者と家族だけだ。本人は食いたいんだ。
615 ：病弱名無しさん：2016/01/30(土) 09:17:18.79 ID:vSJ5GfP20: >>614
>>605に対してのレスだろうね。食事が好きじゃないって言ってるから。
絶食は胃腸を休めて安静にするにはいいことだよ。
調子悪い時は食いたいとは思わなくなるから。
体調が安定してくると色々食べたくなるな
616 ：病弱名無しさん：2016/01/30(土) 09:48:03.67 ID:TKhABvGm0: ヒュミラやイムラン飲んでるから免疫落ちてるから帯状疱疹になったんだろうな。
でもヒュミラもイムランも辞める分けいかないしなぁ。
617 ：病弱名無しさん：2016/01/30(土) 12:31:20.69 ID:17Vi1zEz0: エレンオンリーもしくはＩＶＨのみだと瘻孔から下痢というか腸液がダダ漏れだから食物繊維も欲しいな
618 ：病弱名無しさん：2016/01/30(土) 13:34:30.58 ID:MMoARaLE0: 緊急手術してついにストーマになっちまった・・・
まあなったものはしょうがないとして、これで手帳ゲットしたわけだが
障碍者枠の就職って期待出来るのか？
ちなみに29歳無職歴6年
619 ：病弱名無しさん：2016/01/30(土) 13:48:54.77 ID:KKdnvo1zO: 選ばなければ障害者枠の職はある
俺の友達は時給100円だけど働いてる。冗談抜きで100円
620 ：病弱名無しさん：2016/01/30(土) 14:09:30.00 ID:HHNeine90: 実家暮らしで生活保護は無理そうだからどこかにしがみつかないと生きていけない
621 ：病弱名無しさん：2016/01/30(土) 14:20:24.18 ID:uYjD9pi50: オレも緊急手術で一時的ストマだわ…結構つらいなこれ
622 ：病弱名無しさん：2016/01/30(土) 14:25:29.02 ID:xtUVPFqi0: 緊急のトイレの心配はしなくていいって気持ちはあんまりない？
俺は乗り物好きというかトイレの心配しなくていいなら長距離の高速バスや人が多いところのイベントとかに行ってみたいんだけどなあ。
あと東京に行って地下鉄や環状線とか乗りたい。
自殺で電車の中閉じ込められたとか聞くと怖くて乗れないよ。
623 ：病弱名無しさん：2016/01/30(土) 14:28:20.97 ID:3AS7cVmt0: >>621
一時的にするか永久にするかまた先で結論を出さないといけない
永久とか絶対イヤだが今回の緊急手術で大腸なくなったから
水便垂れ流し状態でほぼトイレにこもりきりかもしれないという
現状を鑑みるに、ストマの方がマシ？
ストマ生活者いないのかな
624 ：病弱名無しさん：2016/01/30(土) 14:35:56.41 ID:xtUVPFqi0: ストマは独身さんと既婚者との考え方は違うだろうから人それぞれだね。
異性関係で障害になる人が多いだろうから。
625 ：病弱名無しさん：2016/01/30(土) 14:54:51.87 ID:uYjD9pi50: >>623
オレの場合は緊急手術で大腸半分切って今入院中のストマ経験二週間目くらいだからあまりアドバイスできないわごめん。
ただ交換とか管理とかがめんどくさいことだけは分かったわ。寝てたらいきなり水様便が漏れてたってこともあったし
626 ：病弱名無しさん：2016/01/30(土) 15:08:42.76 ID:ZUEg8Umj0: ハッキリいってストーマーがいいわけない
面倒だし音はするし社会生活が制限されるだろ
第一クローンが治るわけじゃないからな
できるだけ避けたほうがいいぜ
627 ：605：2016/01/30(土) 15:13:31.67 ID:/E7+NBL90: >>611
なんだろうね、クローンであることがわかるまで
時間がかかって、数年間は「原因不明の慢性の下痢」って
感じだったからその間に「食べる→腹痛＋下痢」という
条件付けがされてしまったんだと思う。

食べることがなんかの穢れみたいに感じてた。
いまは普通に食べられるし、食べることも楽しいと思ってます。

ここじゃあんまり書いてる人みかけないけど、自分の場合
エレンタール飲んでる間に味覚嗅覚がかなり鋭くなりました。

ちょっとした隠し味だとかスパイスの種類に言われなくても気づくようになったりだとか。
こうやって書き出してると、微妙に精神疾患の入り口みたいなところに
いたんじゃないか感がありますね。
628 ：病弱名無しさん：2016/01/30(土) 15:16:01.85 ID:vSJ5GfP20: >>623
永久のほうが楽なのに
629 ：病弱名無しさん：2016/01/30(土) 15:33:09.32 ID:gfJchePb0: >>626
> ハッキリいってストーマーがいいわけない
> 面倒だし音はするし社会生活が制限されるだろ

むしろ、オムツしている方が社会生活が制限されるだろ。
オムツよりストマの方が、慣れてしまえば楽だ。
630 ：病弱名無しさん：2016/01/30(土) 16:08:24.77 ID:iLv59Y0C0: おぉ、クローン病のスレなんてあったのか…
いきなり質問で申し訳ないんだけど最近ネットとかで調べたらカルピスの作ってるアレルケアっていうのが飲むと体調良くなるって見たんだけどここの人たちも結構これを飲んでたりするのかな？
それまで乳酸菌飲料とかヨーグルトとか食べてもそんなに体調変わらなかったから少し不安…
631 ：病弱名無しさん：2016/01/30(土) 16:25:37.26 ID:ivy7q9vx0: >>630
そのレベルで体調が良くなるならまだ軽傷かい？俺は発覚時点で
乳酸菌とかでどうにかなる問題じゃないって言われたから頼った
ことはないなあ
632 ：病弱名無しさん：2016/01/30(土) 16:31:33.61 ID:KKdnvo1zO: 健康のためにヨーグルトを食べて腹痛になるようになったら一人前だよ
633 ：病弱名無しさん：2016/01/30(土) 16:38:36.67 ID:XTnkbNMN0: >>623
ストマスレにおいで
634 ：病弱名無しさん：2016/01/30(土) 16:43:07.27 ID:iLv59Y0C0: >>631
治療始める前は腹痛下痢吐き気があったけど今は腹痛下痢食欲不振がたまにあるくらいだからだいぶ軽傷なのかな…？
でもヨーグルトとか食べても体調良くなるってわけではないんだよね…乳酸菌がいいって言われてるから一応食べ続けてるだけで…

そうなのか…ありがとう

一般的な乳製品では取れない乳酸菌とか書いてあったからこれで体調良くなるといいんだが
635 ：病弱名無しさん：2016/01/30(土) 17:22:45.67 ID:5MhWFyt50: アレルケアはアレルギーを治せるかのような名前にしてるだけの商品だよ実際は効果がないし詐欺みたいなもの
636 ：病弱名無しさん：2016/01/30(土) 17:26:25.62 ID:17Vi1zEz0: てか大腸半分も残ってるのにストマになるの？
大腸半分の時も、残り半分取った今もストマにはしてないよ
じろうとスキンタグすごいけどw
637 ：病弱名無しさん：2016/01/30(土) 18:02:44.66 ID:K8hRDl0y0: 大学時代に発症して、かれこれ7年経つ。
いよいよ結婚が現実的になってきた。
相手もそのご家族も病気を理解してくれているけれど、本当に結婚して大丈夫なのか不安が拭えない。
自分は女だから、妊娠出産のことも心配だ。
638 ：病弱名無しさん：2016/01/30(土) 18:06:36.65 ID:sBuaG5950: >>637
現在の病状は？
この病気は程度によって一般人とほぼ同じ生活が出きるんだから
体調管理が出来ているならいいんじゃない？
639 ：病弱名無しさん：2016/01/30(土) 18:18:04.35 ID:xtUVPFqi0: 女の人なら患者会行ったり同じ病院の女性の中年の患者さん紹介して貰えない？

男は健康だろうと難病持ちだろうと職がちゃんとしてないと結婚出来ないけど、俺が見る限り女の人はほとんど結婚して子供産んでる人の方が多い気がするよ。
イムランのんでたりレミケードしてたりするけど(妊娠中は中止するみたいだけど)障害のある子供さんが生まれたりましては同じ病気の子供さんって見たことないよ。
640 ：病弱名無しさん：2016/01/30(土) 18:29:52.83 ID:xtUVPFqi0: 欧米というか白人と違って日本でははっきりクローンは遺伝病では無いと医学会ではいってるからね。
641 ：病弱名無しさん：2016/01/30(土) 18:40:41.78 ID:PjD+7TWf0: >>637
女で既婚者だけど結婚前に主治医に妊娠希望を伝えてだめな飲み薬やめてもらったよ。症状軽いときに妊娠出産できたらいいね
642 ：病弱名無しさん：2016/01/30(土) 19:45:39.25 ID:54hp8u2J0: >>640
欧米の方が研究進んでるんじゃないの？
日本が遺伝じゃないって言ってもピンとこないんだが
643 ：病弱名無しさん：2016/01/30(土) 20:19:14.13 ID:/E7+NBL90: 遺伝じゃないとするとなんだろうね。
ストレスや生活習慣で腸内細菌のバランスが狂って、とかかねぇ。
644 ：637：2016/01/30(土) 20:22:47.38 ID:K8hRDl0y0: >>637 です。
皆さんありがとう。
ずっとペンタサエレンタールで寛解期を維持してきたんだけど、1年前に調子が悪くなって入院したのを機にヒュミラを始めた。
それから1年は調子良かったんだけど、また最近体調を崩してしまったんだ。
今回はクローン病そのものではなく、痔瘻なんだけど、入退院と手術を繰り返している今、不安で仕方ないし、相手にも申し訳ないし…。
体調が落ち着けば妊娠出産も出来るって聞いて、少し安心したよ。
あせらず頑張ろうと思う。
645 ：病弱名無しさん：2016/01/30(土) 20:27:05.54 ID:xtUVPFqi0: 大雑把にしか覚えてないけどクローンの発症に関係ある白人にはある遺伝子が黄色人種には無いととかなんとか言ってましたよ。

遺伝説も今では否定されています。IBDも、家族内では体質や生活環境が類似しているので、絶対に発病しないと断言はできませんが、遺伝に関しては心配はいりません。

だって。
646 ：病弱名無しさん：2016/01/30(土) 21:27:11.47 ID:XkanHNA40: たぶんベーコンを生で食った俺が悪い
それかラーメン食い過ぎ
647 ：病弱名無しさん：2016/01/30(土) 21:39:25.16 ID:vSJ5GfP20: >>646
関係ないね。
648 ：病弱名無しさん：2016/01/30(土) 22:08:04.92 ID:pNeMiHZD0: 俺はマーガリン食い過ぎが原因かなぁ
20の時にクローン病と診断されたけど、
中高生の頃にマーガリン食いまくってたわ
食パンに塗るだけでなく、目玉焼き作るときに油の代わりにひいたりしてたし
あーまたマーガリン食いてーもう10年は食ってないわ…
649 ：病弱名無しさん：2016/01/30(土) 22:28:59.80 ID:fKIfDq+e0: >>646
ラーメンは主食です。
週6以上食わないと動けなくなりまし。
650 ：病弱名無しさん：2016/01/30(土) 22:32:02.26 ID:17Vi1zEz0: マーガリンもバターも父親しか食べない和食ばかりの農家育ち
子供の頃に発症したからラーメンやファストフードも片手程度しか食べたことないや
651 ：病弱名無しさん：2016/01/30(土) 23:08:39.84 ID:GAWKD2rx0: ファーストフードとかコンビニ弁当食いまくってたなぁ。それが原因かなぁ…
652 ：病弱名無しさん：2016/01/31(日) 01:06:13.80 ID:9qIAQsXj0: https://m.youtube.com/watch?time_continue=1036&v=Hz8tTZLQFAo&ebc=ANyPxKoJzwF0vNik7-5kN5oX8odUYE3uplRubIQlmxE-Sm8pXyEAdEmlM1wYPvlVjv-S00S5guZRWM8yXDOvI3iWtgJh-h9yhw
653 ：病弱名無しさん：2016/01/31(日) 01:44:29.58 ID:hNs68XUX0: 双子でクローン病がいれば
ある程度原因がつかめる
654 ：病弱名無しさん：2016/01/31(日) 02:10:50.38 ID:GhBQ4Dwv0: 乳酸菌はいいと思うよ
ビオフェルミン配合剤を9gとると下痢もマシな感じ
655 ：病弱名無しさん：2016/01/31(日) 02:34:21.64 ID:0hxGDjJj0: 遺伝病ってその因子だけで必ずなるものであって、何か後天的な要素が加わってなる場合は遺伝病って言わないだけでしょ？
代々ここが弱いみたいとか、ガン家系みたいなのを遺伝病って言わないようなもんじゃないの
656 ：病弱名無しさん：2016/01/31(日) 03:17:47.59 ID:DwgxBw1O0: >>653
それだけじゃつかめないよ。
知り合いに3人兄弟揃ってクローン病って子が居るぞ
657 ：病弱名無しさん：2016/01/31(日) 06:54:02.47 ID:9r4E7FLc0: 母親の膣内細菌叢が原因説を提唱しまつ^o^
658 ：病弱名無しさん：2016/01/31(日) 08:17:32.30 ID:kdF2B6SB0: 食べてきた物の環境でしょ
659 ：病弱名無しさん：2016/01/31(日) 08:25:36.81 ID:qaorE3xh0: ふえええ痔瘻がお尻の肉まで広がって座れないし1日中大出血して痛いよ～
660 ：病弱名無しさん：2016/01/31(日) 09:47:53.68 ID:M/X7HwwB0: >>657
帝王切開で生まれた子はどうなるの？
661 ：病弱名無しさん：2016/01/31(日) 09:49:59.06 ID:xtxCiYDH0: チョコ食べるなら乳酸菌ショコラがいいよ。値段が少し高いかもしれないけど
662 ：病弱名無しさん：2016/01/31(日) 10:34:30.65 ID:ShmpmGPM0: >>660
オレは帝王切開で生まれたけど、クローンだ！

違うんじゃないの？　>>657
663 ：病弱名無しさん：2016/01/31(日) 10:46:47.02 ID:Z+Baeqo0O: 原因の最有力説は牛乳なんだが何故か牛乳は頑なに否定するよねこのスレ
664 ：病弱名無しさん：2016/01/31(日) 10:54:51.39 ID:/nwr8Obe0: >>663
牛乳そんなに飲まなかったのに…
665 ：病弱名無しさん：2016/01/31(日) 10:56:28.81 ID:0mankJ/M0: スレチかも知れんが症状の貧血が辛い…
食事療法の途中で鉄分の多い食べ物があんまり取れないんだけど
良い貧血対策とかありませんか？
666 ：病弱名無しさん：2016/01/31(日) 10:59:06.10 ID:xtxCiYDH0: >>663
君だけそう思っていればいい。心のなかで
667 ：病弱名無しさん：2016/01/31(日) 11:00:22.34 ID:M/X7HwwB0: >>665
点滴

それか漢方があったはず
鉄をダイレクトに摂取するんじゃなくて、造血を促すようなのがあったと思う
鉄剤で増えない人はそっちがオススメ
668 ：病弱名無しさん：2016/01/31(日) 11:02:29.81 ID:xtxCiYDH0: >>665
マスチゲンS錠
669 ：病弱名無しさん：2016/01/31(日) 11:10:23.55 ID:OTF8KeVj0: 尻が痛くなってきたが肛門とお尻の間くらいだから痔瘻か分からない
670 ：病弱名無しさん：2016/01/31(日) 11:11:42.99 ID:W60GxiMK0: 掲示板でも食べ物説を上げると自業自得感が出てきてあれるからな。

ほとんどの人がめちゃくちゃな食生活をしたとしてもこんな病気にはかからないんだから
体が出来損ないだった過剰過ぎただったしかないわな。
運が悪かったしかない。し、病気になった理由は何と思われれますか？みたいな質問を受けた時はそう書いてる。
671 ：病弱名無しさん：2016/01/31(日) 11:13:27.77 ID:Zu3JIpxF0: 牛乳は関係ありそうな気がする。
672 ：病弱名無しさん：2016/01/31(日) 11:19:33.94 ID:J/7ITLwS0: 中学時代は給食で余った牛乳を飲んでいたな
673 ：病弱名無しさん：2016/01/31(日) 11:31:11.95 ID:v4orsN440: >>668
それって痔ろうでしょ
674 ：病弱名無しさん：2016/01/31(日) 11:37:08.32 ID:xtxCiYDH0: >>671
だから心のなかで思ってろ！何度言われても懲りない奴ら
牛乳なんて好きなだけ飲めや　
675 ：病弱名無しさん：2016/01/31(日) 11:47:25.30 ID:Z+Baeqo0O: >>674
もの凄いブーメラン投げてるけど頭だいじょうぶ？
676 ：病弱名無しさん：2016/01/31(日) 11:52:22.51 ID:v4orsN440: >>623
ストーマになっても考えかたしだいで良いことあるよ
下痢で気軽に出かけられなかったのがストーマだと外出もしやすい
障害者手帳4級もらえるし
初診日以前から働いていれば障害年金3級も受給できる可能性もある
677 ：病弱名無しさん：2016/01/31(日) 12:56:57.59 ID:W6UWzCZG0: >>623
水便垂れ流しはそのうち小腸が頑張るようになるから大丈夫だよ
大腸無くしてから1年経つけどまあ、泥～軟便程度
体調悪いと完全な水になるけど、体調いい時なら１日4回程度まで便回数減ったよ
678 ：病弱名無しさん：2016/01/31(日) 13:06:02.34 ID:xFHfldKV0: 原因は自分の場合はストレスだと思う
高校発症だけど思春期のせいか、その前から親に対して
毎日何年もイライラして荒れて気持ちの持って行きようがなかった
いい親なのに顔見るだけでイライライライラしてたっけ
そうだとするとクロンになったのは自業自得だなと思う
30年たって今は親とはいい関係で、何であの頃あんなイライラしてたんだろうかな
679 ：病弱名無しさん：2016/01/31(日) 13:12:20.50 ID:W6UWzCZG0: 思春期だしイライラは仕方なくね？
自分も高校時代は家帰りたくなーい親ウルサーイマジ無理ーチョーいらいらするんですけどー
だったし
まあ発症はそのずっと前だけど
680 ：病弱名無しさん：2016/01/31(日) 14:11:34.54 ID:pQh9SSm70: >>678
高校のときに原チャリ免許とって夏休みとかにバイトしてそのお金で原チャリ買って
遊んだりしなかったの？今時の若い子ってそういうことやらないの？
懐かしいな
681 ：病弱名無しさん：2016/01/31(日) 14:58:59.11 ID:0nGJy7ZY0: 今の若い奴はカネのかかることしないだろ
682 ：病弱名無しさん：2016/01/31(日) 15:05:12.63 ID:W6UWzCZG0: 校則で原チャや車の免許取ったら免許証は卒業まであずけなくちゃいけなかったよ
卒業してからも運転は四月まで禁止と言われた思い出
ちなみにバイトも禁止
見つかってバイト中だけどそのまま家庭訪問次の日親と校長室に呼び出された冬休み……
新聞配達と年賀状のバイト以外は禁止だったよ
683 ：病弱名無しさん：2016/01/31(日) 15:15:51.15 ID:pQh9SSm70: >>682
そんなのどこでもバイト禁止だよ。同級生で車の免許在学中に取得して
箱スカ買って自分の高校の前その車で乗せてもらって通ったことあったよ。
一人免許持ってる奴がバレて芋づる式に免許持ってる奴がバレちまって
謹慎くらったのはいい思い出だよ。
喫茶店とかでバイトしてたときはヘマしたりしたけど、楽しかったよ。
684 ：病弱名無しさん：2016/01/31(日) 15:25:45.91 ID:Z+Baeqo0O: 今の高校生は経済的に切実にバイトしなきゃならない子もいるからな
685 ：病弱名無しさん：2016/01/31(日) 15:36:59.72 ID:Xzj2A+NS0: ストーマ全額自腹マジできつい。先生が書類かいてくれねえ
理由は一時的ストーマだからとか。本来は永久ストーマにする手術だったのにいざ開腹したら状態が悪すぎて永久ストーマつくれなくて一時的ストーマ増設手術しかできなかったからとか。
もし補助金ほしいならもう一回手術して永久ストーマにするしかないとか言ってるけど簡単に再手術なんてする気にならねえよ！
俺は精神的に弱い豆腐メンタルだからあの手術室の雰囲気と麻酔のマスクしたときのもう二度と目が覚めないんじゃないかって恐怖感が耐えられないんだよ！
しかも術後半年で再燃したしもう死にたい
686 ：病弱名無しさん：2016/01/31(日) 15:38:25.15 ID:jdDiud4f0: 中高生のころは親の束縛がうざくてしょうがなかった。
まわりは皆携帯持ってたのに携帯は買ってもらえなかったし門限はウルサイし、家に女つれていくとめっちゃキレられるし。
超固い親だったから、顔みるのも嫌だったし親殴ったことも合ったな
両親が両方勉強しかしてなかったような人間だから、一緒にいて息苦しかったね。
兄弟ともうまくいってなかったし学校でもイジメみたいなのに合ってた時期あったし発病時はストレスフルだった気がする。
けど思春期なんて皆こんなもんだよね多分。
687 ：病弱名無しさん：2016/01/31(日) 16:46:02.31 ID:Pv22kVaK0: いつの間にか尾崎豊スレに
688 ：病弱名無しさん：2016/01/31(日) 16:48:52.11 ID:jdDiud4f0: 15のよるーーーーー
689 ：病弱名無しさん：2016/01/31(日) 17:03:42.34 ID:oLVgwkD90: 何だか微笑ましく読んでる俺がいる
690 ：病弱名無しさん：2016/01/31(日) 17:21:42.02 ID:pQh9SSm70: >>688
盗んだバイクで🎵
691 ：病弱名無しさん：2016/01/31(日) 17:34:37.50 ID:u+w0IWjK0: 永久ストマと一時ストマって術式が違うの？
692 ：病弱名無しさん：2016/01/31(日) 18:51:41.58 ID:gUlhte5L0: もうこのスレに書くの３回目くらいだけど
俺もうつ病からクローンにシフトしたクチだ
693 ：病弱名無しさん：2016/01/31(日) 18:53:53.03 ID:a80AF3Xd0: >>691
一時的って言っても半年から数年と幅が広いから、基本的には永久ストマと同じ様に、ズボンとの位置関係とか、パウチの位置とか吟味して決めるのは一緒。
後は再手術できる程度まで炎症が治まるとか、治療方針が決まるとかしないと大腸型は厳しいわな。
個人的には切れば切るほど悪夢な小腸型の方がタチ悪いと考えてるけれどね。
694 ：病弱名無しさん：2016/01/31(日) 19:33:35.79 ID:31Smclb60: >>692
んー、やっぱ関係有るのかな
695 ：病弱名無しさん：2016/01/31(日) 19:44:33.06 ID:yPGeRzMJ0: 俺はクローンから鬱にシフトしたわ
クローンと鬱って密接だよね
696 ：病弱名無しさん：2016/01/31(日) 19:56:45.77 ID:J/7ITLwS0: 連日夜には38℃近く熱が出る…
昼間測っていないだけで、昼間も出てるかもだけど。
朝は37℃ぐらいまでは下がって、ロキソニンでさらに下げて出勤。
最近腹具合良くないし、下血に痔も…
疲れやすくて仕事辛い｡ﾟ(ﾟ´Д｀ﾟ)ﾟ｡
697 ：病弱名無しさん：2016/01/31(日) 20:02:27.36 ID:0mankJ/M0: >>696
レミケードとかの薬も、プレドニンも飲んでないの？
個人差あるだろうけどなにかしらしてたら連日熱で苦しむなんて事は余り無いように感じるけど
698 ：病弱名無しさん：2016/01/31(日) 20:23:27.05 ID:J/7ITLwS0: >>697
ペンタサ、イムラン、エレンタールそこそこです。
ちょっと熱っぽいなと思って測ると、こんなに出てるのかと驚きます。
身体の何処がおかしいから、発熱しているのでしょうねぇ…
699 ：病弱名無しさん：2016/01/31(日) 20:50:32.76 ID:0mankJ/M0: >>698
再燃してるだろうから一度医者行ってステロイドでも貰った方がいいんじゃない？
つい最近まで自分がそんな状態だったけど、随分ラクになるよ
700 ：病弱名無しさん：2016/01/31(日) 20:57:57.39 ID:J/7ITLwS0: >>699
普通に考えたら再燃ですよね…
下血もほとんど無かったのが、微妙に増えてきてるし。
通院日は一ヶ月先か…
予約外は待ち時間が面倒なんだよなぁ。
701 ：病弱名無しさん：2016/01/31(日) 20:59:37.53 ID:J/7ITLwS0: >>665
昔貧血気味の時には鉄剤処方されましたよ。
便が真っ黒になる。
702 ：病弱名無しさん：2016/01/31(日) 22:40:36.56 ID:g89scjOw0: >>692
俺も鬱から、バセドウ病とクローン病になった。
どっちも、原因不明だけどストレス関係あるってなってるよね。
703 ：病弱名無しさん：2016/01/31(日) 22:42:27.46 ID:y+XfyKx50: >>700
できるだけ早めに受診したほうがいいよ

予約外のときは具合が悪いので...
と外来受付で伝えておくといい

見た目の程度にもよるけど意外と順番優先してくれたり、
処置室なんかのベッドで横にさせてくれたりするものだよ
704 ：病弱名無しさん：2016/01/31(日) 22:55:41.66 ID:QjxrG7tt0: >>673
貧血の薬ですよ　よく宣伝してるよ
705 ：病弱名無しさん：2016/02/01(月) 11:06:31.66 ID:J6Pmi7SV0: 狭窄があるんで食べ物が詰まりやすい
昨日チャンポン食べたら今朝腹痛いし
デリケートな腸すぎて困り果てたよ
しかし痛ぇ～
706 ：病弱名無しさん：2016/02/01(月) 11:36:31.73 ID:/EZh6LUX0: >>705
ちゃんぽん最近食べてないな
野菜をいっぱい摂りたいとき食べてたよ美味いねぇ
707 ：病弱名無しさん：2016/02/01(月) 12:58:06.98 ID:HM+++Zey0: きのこめっちゃ好きなんだけど、やっぱ沢山食うとやばいかな？
708 ：病弱名無しさん：2016/02/01(月) 13:07:19.82 ID:vTSHFIQp0: 狭窄があるなら自殺行為としか言えない
709 ：病弱名無しさん：2016/02/01(月) 14:26:48.98 ID:ISTQd+nQ0: 吐くだけだと思えば
710 ：病弱名無しさん：2016/02/01(月) 16:11:37.34 ID:OQx2JDNH0: 痛みもないのに血が出た……悲しい……
711 ：病弱名無しさん：2016/02/01(月) 16:19:20.17 ID:Qdwqg0Ed0: 術後に目が覚めない恐怖が…ってあったけど、
目が覚めなければ自己の認識すらできないんだから心配しても疲れるだけじゃない？
考え方が乱暴かな？

私は、術後はきっと今より良い生活ができると信じて、手術当日はゲームしながらオペ室に呼ばれるのを待ってる。
712 ：病弱名無しさん：2016/02/01(月) 16:57:29.48 ID:5SRO6OBh0: 俺は手術のとき顔見知りの看護師さんだったから談笑しながらオペ室入っていったよ。
さすがプロやな、しゃべりで気持ちをリラックスさせてくれた。
713 ：病弱名無しさん：2016/02/01(月) 17:09:45.66 ID:OQx2JDNH0: 目が覚めないかも、かぁ
3回切ってるけど特に気にしたことなかったな
そんな難しい手術じゃないだろうし
心臓や頭の手術なら怖いと思うけどw

じゃあ局所でやる？って言われた方が怖いわ
714 ：病弱名無しさん：2016/02/01(月) 17:24:22.89 ID:Sgk8bjbf0: 手術なんて寝てれば終わるんだから楽なもんよ
地獄なのは術後療養
体は痛いし管だらけで身動きは取れないしノドは乾くし眠れないし・・・
まともに動けるようになるのに1週間かかったわ
715 ：病弱名無しさん：2016/02/01(月) 17:44:04.59 ID:vTSHFIQp0: >>714
それだな
俺は鼻炎でほとんど鼻通らなくて口呼吸が多いのに呼吸器が邪魔で息苦しくて仕方なかった
喉もカラカラに乾いても水飲めないしな　あれはほんときつい
716 ：病弱名無しさん：2016/02/01(月) 19:27:01.94 ID:vPHX93EO0: 術後の鼻から胃まで通ってる管がもの凄くキツかった
あとクシャミで悶絶（笑）
717 ：病弱名無しさん：2016/02/01(月) 20:31:30.02 ID:eo06Uo+Z0: >>716
マーゲンチューブな。
早く抜くと、胃液吐いて返ってエライ目にあう。
アレは鼻に固定している布テープを剥がして、頬だけにしてもらうと、クシャミしても鼻の擦れは大丈夫だよ。
ただな、どっちかっつーと、クシャミしたら腹の方が痛いだろう。
718 ：病弱名無しさん：2016/02/01(月) 20:33:20.86 ID:8dOXrDNu0: 術後の絶飲食が辛い。水飲むなと言われるとかえって喉カラカラ。こっそりのど飴なめてたよ。
719 ：病弱名無しさん：2016/02/01(月) 20:41:39.37 ID:OQx2JDNH0: チューブは麻酔から覚める前に抜いてもらったよ

嘔吐反射激しすぎて小腸造影の時医者もちょっと引いてたし……
クシャミや咳は傷に響いて死ぬね
たんが絡んで、でも出せずに息できなくなるかと思ったよ
720 ：病弱名無しさん：2016/02/01(月) 21:06:24.26 ID:IdJUM4tm0: 術後か。。。
酸素マスク、あれマスク型より鼻の穴突っ込み型の方が呼吸がすげーらくだった。
マスク型って自力で吸わなきゃいけないけど鼻の穴突っ込み型は強制的に鼻の穴に入ってくるからいい。プラスティック特有？の嫌な臭いもしないし。
721 ：病弱名無しさん：2016/02/01(月) 22:28:51.98 ID:b2wSixTN0: みんな手術してるのね
発症してからどのくらいの期間で手術した？
まだ診断されてから日も浅くレミケード効いてるすげーって段階なんだけどさ
いつかは手術しなきゃいけない日がくるんだよね
722 ：病弱名無しさん：2016/02/01(月) 22:39:57.77 ID:45M+Z3U70: 17年目だけどまだ手術したことないや
723 ：病弱名無しさん：2016/02/01(月) 22:44:12.45 ID:IdJUM4tm0: 形あるごっついウンコがでるようならまだまだ君の腸は大丈夫だ。
724 ：病弱名無しさん：2016/02/01(月) 22:46:55.28 ID:eo06Uo+Z0: >>721
３回小腸切除、間隔は５年７年。３回目から今は６年目。
もう、これ以上切ったら助けてあげられないと、内科の医者からは言われてる。
色んな理由から長期IVHは無理で、エレンだけじゃ基礎代謝分さえも吸収できない。当然喰っても身にならない。
でも、俺は食欲人並み以上にあるから、腹が痛く無い限りはラーメンだろうがハンバーガーだろうが、寿司だろうがカップ麺だろうが。なんでも食うよ。
少しずつだけど食べログレポ書き進めてるし。

実際に４回目のオペをやったらその時の状態で考えるしか無いもん。あれこれ心配ぱかりしてたって、避けられるものじゃ無いんだから。
725 ：病弱名無しさん：2016/02/01(月) 22:56:59.83 ID:a/SAxhax0: 健康と食物
http://wktk.2ch.net/test/read.cgi/mental/1448189007/l50
726 ：病弱名無しさん：2016/02/01(月) 22:59:10.38 ID:5SRO6OBh0: >>724
>色んな理由から長期IVHは無理

この理は他に悪い病気のところあるんですか？
727 ：病弱名無しさん：2016/02/01(月) 23:08:22.31 ID:jQw5e7Jp0: >>724
実際、3回手術して、
ラーメンやら、その手の飯食ってトイレ近くてやばくなることない？

自分は相当節制して、たまにラーメンやら焼肉いくこともあるけど、
トイレが近くなって困るんだよね‥
家の部屋でウンコぶちまけたことあるし
車のシートにもあるし‥
728 ：病弱名無しさん：2016/02/01(月) 23:36:52.49 ID:cRLePAp10: みなさんは患者会とか行かれてますか？
最近少し気になって
729 ：病弱名無しさん：2016/02/01(月) 23:39:11.44 ID:0zoMf2sD0: >>728
同じ病気の人と話せるのがメリット。
でも同じ病気なだけだから、話が合わない。
730 ：病弱名無しさん：2016/02/01(月) 23:52:01.79 ID:vTSHFIQp0: >>724
俺の先輩みたいな人だなｗ
俺は手術1回　もうすぐ2回目　クローンになってから食欲がアホみたいに増大した
飯が麻薬みたいに感じられる　抗えん

発覚から2年で手術、レミケードから更に2年で手術と来てるけどこの先どうなるやら
レミケの寿命短かったな…
731 ：病弱名無しさん：2016/02/02(火) 00:03:44.80 ID:mGIA0xvq0: 昔患者会でクローンになってから20代半ばで看護師目指し始めた人無事看護師になれたかなあ
732 ：病弱名無しさん：2016/02/02(火) 00:11:38.33 ID:4NJuHSnn0: クローン発覚が12歳んで膿瘍と次郎の根治手術、ＩＶＨ
翌年13歳で↑同じこと
翌年14歳で↑同じこと

19歳で狭窄により大腸半分切除＆レミケード開始

20歳で妊娠のためレミケード中止
その後レミケード再開するがアレルギーがひどく中止、ヒュミラは効果なし、
膿瘍切開
24歳で小腸の狭窄と残りの大腸全部摘出

そして25歳の今、尻に膿瘍ができてガクブルしてる……

患者会は１回行ったけどわかりきってる内容の雑談しかしないからそれ以来行ってないわ
733 ：病弱名無しさん：2016/02/02(火) 01:46:52.86 ID:QWmMl8Ig0: とっとと完治薬

つ　く　り　や　が　れ　や　
734 ：病弱名無しさん：2016/02/02(火) 01:48:16.82 ID:Z5M4bssb0: 入院絶食期間長いと退院したあと過食症みたくなっちまう
735 ：病弱名無しさん：2016/02/02(火) 03:34:53.49 ID:xvq+8pLy0: せめてうんｋが硬くなる薬でも
736 ：病弱名無しさん：2016/02/02(火) 03:38:23.78 ID:lDFp/MZk0: まだ痔瘻になった事ないんだけど最近そうかもしれん…
肛門のあたりに違和感というか、浮腫んでるような感じがするよ～
737 ：病弱名無しさん：2016/02/02(火) 06:54:22.02 ID:k087C0ng0: >>730
君はレミケに勘違いがあるようだ。レミケしてれば狭窄起こらないなんて事は無い。寧ろその逆だ。
炎症が起こった後でレミケを使うと狭窄する。
軽い炎症でもレミケで治るを繰り返してると、どんどん狭窄が進んでいくんだ。
だから、君の場合はレミケが良く効いているんだよ。
後はどれだけ炎症を起こさないで居られるか？だから次回持たせたかったら、食事療法頑張るしか無いんだ。
それが嫌ならいずれは、オペ繰り返し＋残存小腸1.5m弱＋24hIVHだ。
俺は後者を取ったが、君はどうする？
738 ：病弱名無しさん：2016/02/02(火) 09:02:21.05 ID:XMXykuqd0: 今回手術で大腸全摘＆ストマになったけど、それでも狭窄の
リスクが減ったわけじゃないんだよなあ。
終わりの見えない闘病生活は辛い
739 ：病弱名無しさん：2016/02/02(火) 09:19:36.10 ID:ngc+dN0k0: 狭窄は全生活の質を落とす
狭窄は悪の枢軸だ
だからユージン、炎症に気をつけて
740 ：病弱名無しさん：2016/02/02(火) 10:09:45.95 ID:Fm+sjBrI0: そうそう、クローンの場合ストマになったから、小腸切ったからってなんでも食えるようになる訳じゃないのが辛い
741 ：病弱名無しさん：2016/02/02(火) 10:12:55.48 ID:lDFp/MZk0: 狭窄って最近ではバルーンで広げるものだと思ってたんだけど
そんなチョキチョキ切られちゃうもんなの？
742 ：病弱名無しさん：2016/02/02(火) 10:39:39.85 ID:jo8n3LoH0: バルーンで広げるのって手間なんだよね
すぐにまた細くなるし
743 ：病弱名無しさん：2016/02/02(火) 10:52:42.42 ID:BzhQPIlK0: tesuto
744 ：病弱名無しさん：2016/02/02(火) 11:05:37.04 ID:8nIqX9pI0: >>742
繰り返してると膨らましている部分の繊維が脆くなって裂けたりするしね
今回それで腹膜炎起して緊急手術になったよ
745 ：病弱名無しさん：2016/02/02(火) 12:27:21.78 ID:k087C0ng0: >>741
「切られる」とかって言いかたどうよ？
「切ってもらう」だろ？
「血ぃ採られた」じゃなくて、「採血してもらった」だろ？
「腸切られた」じゃなくて「オペしてもらった」だろうがっ！
なんで医療行為を暴力みたいに表現する奴ばっかりで腹立つわー！
746 ：病弱名無しさん：2016/02/02(火) 12:46:28.98 ID:jo8n3LoH0: >>745
まあまあ、めんつゆでも飲んで落ち着いて
747 ：病弱名無しさん：2016/02/02(火) 12:52:29.78 ID:lDFp/MZk0: >>745
そこまで考えて悪意を持って書いたわけじゃないんだ
気を悪くさせたならごめんね
748 ：病弱名無しさん：2016/02/02(火) 12:57:49.63 ID:6uXJ9/LRO: 計算上ではあと１０年後には社会保障費は今より年間２５兆円増えるそうだ
特疾もナマポも消滅すると思うけどお前らヤケを起こすなよ
749 ：病弱名無しさん：2016/02/02(火) 13:26:29.29 ID:XrTuIYrj0: >>737
何も勘違いなんかしていない　どこにそんな要素を見たんだ
俺はレミケの効果減弱が早いという意味で寿命が短かったと書いていたのだが？

そもそもレミケしてたら狭窄しないなんてどこに書いてあるんだ
750 ：病弱名無しさん：2016/02/02(火) 13:31:44.01 ID:8nIqX9pI0: レミケしたら狭窄するんだろ？
潰瘍治す時にどうしてもそうなるって聞いたが
751 ：病弱名無しさん：2016/02/02(火) 13:33:15.64 ID:fdrmdq5a0: >>748
特疾もナマポも絶対になくならないから安心しろ！
752 ：病弱名無しさん：2016/02/02(火) 13:40:05.83 ID:ngc+dN0k0: UCの特疾はその内消滅する
753 ：病弱名無しさん：2016/02/02(火) 13:57:19.34 ID:xvq+8pLy0: クローン病の体は消耗品
治ることはなく交換部品も無い
754 ：病弱名無しさん：2016/02/02(火) 13:59:13.97 ID:fdrmdq5a0: >>752
クローンはまだまだ特疾でいける
おまえらが死ぬまでこの制度でいける
755 ：病弱名無しさん：2016/02/02(火) 14:01:49.55 ID:CInF4yMR0: 特定疾患制度なくなったら首くくらないといけなくなるわ
756 ：病弱名無しさん：2016/02/02(火) 14:13:11.33 ID:6uXJ9/LRO: とりあえず１０年後にも今の医療と社会保障の水準を保つためには消費税は38％まで引き上げるしかない。計算上では。
当然だがそれは無理な話なので削るところから削るしかないはずなんだが
757 ：病弱名無しさん：2016/02/02(火) 14:19:29.45 ID:ngc+dN0k0: クローンも昨今の増加ぶりをみてると迂闊にも安心はできない
特疾切りの目に会うかもしれん
行政は甘くないから
景気の悪化で先ずは社会保障からバッタバッタと切っていく
来年の消費税10%後が見ものだ
758 ：病弱名無しさん：2016/02/02(火) 14:39:58.35 ID:Fm+sjBrI0: 今回新たに特定疾患に、認定されたのあったけど、外されたのもあったんだっけ？

クローンと潰瘍性大腸炎は数が多いから外される候補に上がる可能性ありそう
759 ：病弱名無しさん：2016/02/02(火) 15:03:53.71 ID:ngc+dN0k0: 疾患多い順に
潰瘍性大腸炎
全身性エリテマトーデス
強皮症・皮膚筋炎
クローン病
クローンは4番目に多い
760 ：病弱名無しさん：2016/02/02(火) 15:05:12.25 ID:ngc+dN0k0: >>759
2番目にパーキンソンを漏らしたな
クローンは5番だ
761 ：病弱名無しさん：2016/02/02(火) 15:25:16.73 ID:OnqCuoBU0: 下痢が止まっている状態が30日以上続いているが、やっとレミケードが効いてきた・・？
それともエレンタールを止めて、きちんと食事を摂るようにしてるのがいいのか。
762 ：病弱名無しさん：2016/02/02(火) 15:38:42.21 ID:fdrmdq5a0: >>756
あげなくてもOK!
企業法人税を上げればいいだけ
団塊世代を越えれば人口減るばかりだから無問題
763 ：病弱名無しさん：2016/02/02(火) 15:39:47.09 ID:fdrmdq5a0: >>758
それだから自己負担金が増えたんだろ？取り越し苦労もいいとこだな
764 ：病弱名無しさん：2016/02/02(火) 16:01:33.74 ID:mGIA0xvq0: ＵＣが突出して多いイメージあったが、クローンも順位でいえば5番なのか
安倍さんの影響力とかもあるのかな
765 ：病弱名無しさん：2016/02/02(火) 16:06:35.62 ID:pjZGNpGb0: 難病の中ではクローンはありふれた難病になったからな。
年寄りは増えるわ若者は減るわで税収が増える事は望めんからな。

これでも難病に関しては世界一恵まれてる国に生まれてるからましと思わないけんわ。
医療に関してはヨーロッパとかよく言われる北欧とか最低だからな。
医療が無料無料って日本のような治療が無料というわけでは断じてない訳で。

ガンの入院待ちが10ヶ月とかガンの手術した次の日に血を滲ませながら退院するとかそんなことばかりあちらのくには。
766 ：病弱名無しさん：2016/02/02(火) 16:10:50.26 ID:Wv99BuzP0: それでもジャップランドは嫌じゃ
767 ：病弱名無しさん：2016/02/02(火) 16:22:22.83 ID:pjZGNpGb0: ブラックを防ぎ働く人を守るために金曜日の夜に病院に行っても痛み止めだして月曜にまた来てくださいと追い返される外国と
日本のように緊急で真夜中に手術もしてくれる日本だからなあ。
768 ：病弱名無しさん：2016/02/02(火) 16:25:48.78 ID:ngc+dN0k0: >>767
見方によれば過保護的とも受け取れる
だから医療費が嵩むのかも
欧米ではクローンの通院は年1回らしい
769 ：病弱名無しさん：2016/02/02(火) 17:37:09.45 ID:k087C0ng0: >>768
へー。
レミケはどうしてるの？
ヒュミラだって１年分も冷蔵庫に入れとくのか～？
770 ：病弱名無しさん：2016/02/02(火) 21:08:50.10 ID:eaQI743q0: なんか病人の敵みたいなのがいるな。
771 ：病弱名無しさん：2016/02/02(火) 21:12:57.41 ID:6n+8yhtL0: >>696です。
明後日の休みにはスノーボード行きたかったけど、あきらめて病院行ってきます。

イムラン飲んでいて、効かなくなったりする方います?
一錠から始めて、それなりに効果を感じ、副作用もかなり感じました。
半錠に減らして、副作用が減ってから、症状微妙で薬が足らない感じに。
再び一錠にして、効果と副作用を感じ、その後効果も副作用も感じなくなってきました。
で、先月中旬から発熱だらけです。
今夜も38℃超えてしまいました。
発熱あってもお腹は大丈夫でした。
下血はあっても快便です。
今日はお腹の調子も悪く(下痢ではない)、病院行くように決めました。

長文スマヌm(_ _)m
772 ：病弱名無しさん：2016/02/02(火) 21:51:53.79 ID:2L9GE/m60: >>771
下血あっても、腹痛ないときもあるんだよ。
発熱38℃越えしたら、俺なら救急外来
連絡するけどな。
下血進むと輸血になりかねないから、
病院気をつけて行ってきてな。
お大事に。
773 ：病弱名無しさん：2016/02/02(火) 22:55:00.87 ID:rR7LanKD0: >>771
ロイケリンで細かく分量を調節してもらいなよ
774 ：病弱名無しさん：2016/02/02(火) 23:43:36.78 ID:ZRxAYk8m0: メシを食わないので人との交流が難しい。
合コンするにも殆ど食事しないので無理だよ。
775 ：病弱名無しさん：2016/02/03(水) 01:12:16.27 ID:pcgtkL5F0: 肛門狭窄で便がでにくい人なんか対策ありますか？
ちょっと体調よくなって便が固まるとすげー頑固な便秘になる
無理にだそうとして何時間でもトイレにこもってしまう。
下剤のんでもきかなかったりするしー。
776 ：病弱名無しさん：2016/02/03(水) 03:41:28.24 ID:pKbyhw9P0: >>775
便が固くならないように薬を飲むしかないでしょう自分で調節する
777 ：病弱名無しさん：2016/02/03(水) 04:04:26.75 ID:IpxSPoti0: >>771
言っちゃ悪いが。
再燃だね。
イムランだけじゃダメだろう。
プレドニン50mgかなぁ？
778 ：病弱名無しさん：2016/02/03(水) 05:23:23.02 ID:Rr36PbkU0: >>775
肛門狭窄ではないけどわかる
私はラコールを飲むと下痢になるので
下剤代わりに飲むこともあるな

便秘になると大腸の中で発酵してお腹が痛くなって
すごい勢いでスポーンと飛び出てくるのよ
発酵しているせいで菌が多いからかしらんが
必ず痔瘻の調子も悪くなる
779 ：病弱名無しさん：2016/02/03(水) 06:26:48.14 ID:MVR+LL520: 皆様レスありがとうございます。

>>772
そうですね。
特に痛みも無く下血します。
下血量が自分のしか知らないから、自分の中では増えたって感じです。
38℃出ても、なんか熱っぽいかな?程度なんです。

>>773
ロイケリンはイムランと似たような薬で、細かく量が調整できる…ぐらいしか認識していません。
主治医に相談してみます。

>>777
悪くないですよ。
そう言ってもらえると、病院いかなくちゃと思えます。
先月から、発熱にお腹具合も少し微妙でした。
耐えれるレベルだから、イムラン増量してるし大丈夫だろうって過ごしてきました。

以前イムランからレミケードへを悩んでいるとも書き込みしましたが、最近のレミケードは炎症を狭窄させるって書き込みみたら使いたくないないなぁ。
780 ：病弱名無しさん：2016/02/03(水) 07:11:34.38 ID:AbuDE5020: >>779
あのな。
レミケードやヒュミラは、
潰瘍、炎症を治すから腸管が細くなるだよ。
レミケードが狭窄作るんじゃないんだよ。
もう少し体大切にしたいなら、病気の
知識を勉強した方がよいよ。
気をつけて、病院行ってきてな。
781 ：病弱名無しさん：2016/02/03(水) 07:32:02.37 ID:LRtkwEqp0: 米と味噌汁と漬物とエレン
たまに好きなものを口にする
これだけで案外調子が良いよ
やっぱり洋食とか食べてると調子悪くなるね
でも見方によればクローンの食生活は最高にいいかも
そう考えて生きていくしかないね
ヤケにならずに気軽に生活しよう
782 ：病弱名無しさん：2016/02/03(水) 09:29:37.55 ID:pKbyhw9P0: ちょっと聞きたいんだが最高血圧が低くて、脈拍数が多いって場合は何か病気の
疑いとかあるのですか？
クローンのほうはある程度病気のこともわかるんだけど、血圧などのことは自分
さっぱりわからないんだ。誰か詳しい人や同じ症状の人とかいますか？
783 ：病弱名無しさん：2016/02/03(水) 09:45:47.52 ID:zUerN7n10: >>782
医者に行って、検査とか診察とかしてもらえ。
低血圧で頻脈というだけで、あんたの病名を当てられるわけないだろ。
784 ：病弱名無しさん：2016/02/03(水) 10:09:45.74 ID:48pH4oNg0: >>780
略したのを察してもらえなくて残念。
無知なのは否定しない。
病歴17~8年になるけど、色々と知らない事だらけだ。
このスレにはお世話になってる。

出勤したけど、調子悪くて帰らせてもらって病院到着。
予約外の待ち時間の戦いが始まる…(´・ω・｀)
785 ：病弱名無しさん：2016/02/03(水) 10:19:02.56 ID:pKbyhw9P0: >>783
やっぱりわかりませんか？少しでも何かヒントになることあるかと思って聞いてみました。
他科にかかって聞いてみます。
786 ：病弱名無しさん：2016/02/03(水) 10:29:59.08 ID:76hhrwSK0: 下血は聞くけど粘液便が頻繁に出る人いる？
卵白みたいなのが割りと便器のなかを漂ってる
787 ：病弱名無しさん：2016/02/03(水) 11:22:39.33 ID:L3ZNm9DX0: 炎症が治まったら壁が厚くなるのは、
どの治療法でも同じ？
788 ：病弱名無しさん：2016/02/03(水) 11:34:31.83 ID:qXWmgnxR0: >>786
結構出るよー
調子の良い悪いに関わらず
>>782
同じく血圧低め(上80～70下45～30)脈拍が安静時で100超え
体力ない人の典型だと漢方のセンセーに言われたよ
最近の子供に多いそうな
789 ：病弱名無しさん：2016/02/03(水) 13:01:27.24 ID:KaQO10KF0: >>787
同じ　ラーメン食う→絶食するの繰り返しでも炎症の治るスピードが違うだけで同じこと
790 ：病弱名無しさん：2016/02/03(水) 13:26:18.27 ID:48pH4oNg0: >>784です。
在宅で薬増量ではしばらく仕事にならないから入院決めました。
迷っていたレミケードもするようにします。
10数年ぶりの入院だ。
791 ：病弱名無しさん：2016/02/03(水) 13:27:11.85 ID:pKbyhw9P0: >>788
(　・ω・) ㌧くす同じような血圧と脈拍数ですね。体力ないんですよ。
スポーツするんだけど動きが悪かったり、息を切らしたりして長く続かないという
感じです。薬みたいなもんは飲んでませんか？
792 ：病弱名無しさん：2016/02/03(水) 13:28:39.36 ID:B+k7BGxiO: >>791
君のレス全て貧血の症状だぞ
793 ：788：2016/02/03(水) 13:52:44.47 ID:qXWmgnxR0: >>791
薬はクローンのと花粉症の薬のみ
>>792のいうとおり慢性的な貧血なのはもう仕方が無いと思ってる
鉄剤のもうが、炎症なくて体調良くても9から10くらいなんだもの
アルブミンも3から3後半までしか上がらないし自分の腸の限界かなと思って諦めてる
794 ：病弱名無しさん：2016/02/03(水) 14:05:25.48 ID:xtOy8kEb0: なんでこんなにしんどいんだと思っていて、血液検査をすると貧血。
鉄剤のみ続けて貧血治る。と、同時に体力回復。
俺も10年ほど前に経験したよ。

体調安定して職場と自宅の往復を現在7年続けてる。
年収400万。女と接するのはまあ得意。仲良く喋れる。
患者会とか行ったら出会いあるかな？
795 ：病弱名無しさん：2016/02/03(水) 14:28:53.39 ID:x8mdfNSA0: 街コンいけば出会いあるよ。
私はかなり重度クローンだけど、仕事のイメージがいいのか、それなりに相手にしてもらえたよ。
病名を伝えて反応がすごくよかったけど、身体の状態を具体的に教えたら逃げてった人もいた。まあ、当然の反応だと思うけど少し凹んだw
796 ：病弱名無しさん：2016/02/03(水) 14:48:51.98 ID:sFwNDLpk0: 外出先でたまにトイレ入るんだけど便の状態見たいのに勝手に流れるのやめてほしい
797 ：病弱名無しさん：2016/02/03(水) 14:57:26.26 ID:USmCgdAm0: >>794
マルチゲン？
どんな鉄剤？
798 ：病弱名無しさん：2016/02/03(水) 16:11:45.47 ID:76hhrwSK0: >>788
返信ありがとー
調子良い悪い関係なく出るもんなんだ一安心した

自分もだけど下血のせいで貧血気味な人結構いるんだ
799 ：病弱名無しさん：2016/02/03(水) 17:52:32.98 ID:HSsGskTF0: >>795
仕事なにしてるのー？　
ってか街コンでいきなり病気のこというのか…
800 ：病弱名無しさん：2016/02/03(水) 18:05:57.26 ID:4Hxc3eD90: みんな仕事してるんだな…
俺なんて無職6年目に突入しようとしてるのに
小学生が卒業してまう
801 ：病弱名無しさん：2016/02/03(水) 19:12:42.48 ID:ZqGBrPYY0: 無職の人って
家賃やら車のローンやら食費やら医療費やら
どうしてるの？
802 ：病弱名無しさん：2016/02/03(水) 19:16:37.42 ID:8IgIdc950: 親に金は全部出してもらってるぜ！
803 ：病弱名無しさん：2016/02/03(水) 19:20:09.85 ID:XO+U7Jb10: 俺は生活保護もらってる
大学病院の近くに引っ越しもさせてもらったし
804 ：病弱名無しさん：2016/02/03(水) 19:26:02.88 ID:oRwGjYJq0: 今は親頼みだが、この先どうしようって不安はつきまとってる。
仕事しないと…
805 ：病弱名無しさん：2016/02/03(水) 19:46:15.01 ID:/N9iVGPW0: 理解してくれる親が居ていいよな･･･
まぁそれに甘えてちゃ駄目だけどな
806 ：病弱名無しさん：2016/02/03(水) 19:53:53.01 ID:pKbyhw9P0: >>803
これからは生保頼みかもしれんな、行き着く先は
807 ：病弱名無しさん：2016/02/03(水) 19:57:11.61 ID:ZqGBrPYY0: よく分からんけど
生活保護すれば家賃も車のローンも診察台も払えるの？
家賃と車のローンで15万くらい払っててカツカツなんだが。
808 ：病弱名無しさん：2016/02/03(水) 20:09:03.52 ID:QFeNFLzu0: うーん、ポテトサラダだと思って最後まで残しといたらタルタルソースだった。
809 ：病弱名無しさん：2016/02/03(水) 20:16:32.19 ID:yixS/hFx0: >>799
IDが変わったけど795です。
仕事は金融系だよ。

ごめん、書き方が紛らわしかったか。
街コン後の一対一の食事の時に病気の事は伝えてるよ。
その人には、２回目の食事で病気と食事制限の事を伝えて、
3回目の食事で細かく現在の体調の事を伝えたら逃げられたｗ
1年半位街コンとかで、恋人探しを兼ね色々と遊び彼女もできたよ。
810 ：病弱名無しさん：2016/02/03(水) 20:48:17.01 ID:OjA0RPEi0: >>807
生活保護になったら車は持ってちゃダメ＆家賃は安い所に引っ越し
病院代はタダになる
811 ：病弱名無しさん：2016/02/03(水) 21:07:55.08 ID:LDxwA3NE0: >>807
お前が思っているより世の中甘くないんだよ！
812 ：病弱名無しさん：2016/02/03(水) 21:39:15.37 ID:iIa8uokQ0: クローン病だけで生保通るもんなの？
813 ：病弱名無しさん：2016/02/03(水) 22:03:07.53 ID:XO+U7Jb10: >>812
どの程度の病状なのかにもよるよ。
自分の住んでる自治体だと役所が主治医の所へも確認に行くし。
814 ：病弱名無しさん：2016/02/03(水) 22:24:48.93 ID:pKbyhw9P0: >>810
車はその人の住んでる地域で、ないと生活困難な場合は認められることあるよ。
815 ：病弱名無しさん：2016/02/03(水) 22:57:52.75 ID:xtOy8kEb0: 俺も働きたい訳じゃないんだけど、友達とかみんな仕事してるし、近所の目もあるし、ある程度金欲しいし、無職だと不安になるから仕方ない。
家と職場とコンビニの移動をひたすら繰り返してる。
一応怒られたりしないように真面目にやってたら、いつのまにか30人ぐらいのバイトを一人で管理する立場になっちまった。
毎週毎週シフト作ったりバイトの面接とかバイトの教育から各種書類作成から売場作りから発注からメーカーとの打ち合わせなど、
たくさん仕事持ってしまった。まあいいけどさ。
自分でいうのもなんだけど、仕事してたら賢くなるね。色々頭使うから、最近賢くなったと感じる。
まあ、せっかく築き上げた地位も体調悪化したら全てパーなんだけど。

>>797
俺にはわからんな。マスチゲンじゃねえかな。
俺は処方された薬の名前は忘れた。
816 ：病弱名無しさん：2016/02/04(木) 00:03:12.16 ID:NPEQgJYL0: 便秘つらい
3日でない　
肛門付近でうんこがコンクリート状にかたまってるかんじ。
今日も下剤大量にのんで5時間ほどトイレで格闘したがだめだった
明日浣腸かってこよう…
うんこは常にしたいし肛門の栓してるうんこより奥はおそらく下痢であろうからまじでくるしい
817 ：病弱名無しさん：2016/02/04(木) 00:29:18.30 ID:62hdv7lc0: >>816
か、型にはまっとるやないけ＞＜
君の未来が見えるのは俺一人だけじゃないはずだTT
818 ：病弱名無しさん：2016/02/04(木) 00:30:20.01 ID:NPEQgJYL0: >>817
ちょっとなにそれこわい。詳しくwww
819 ：病弱名無しさん：2016/02/04(木) 00:31:01.82 ID:XZmWuGJY0: 下痢と下血、狭窄のみ
便秘はありえない
820 ：病弱名無しさん：2016/02/04(木) 01:12:35.60 ID:LtY8ZXJV0: >>816
お前は違う病気なんじゃないのか？
821 ：病弱名無しさん：2016/02/04(木) 02:12:08.05 ID:62hdv7lc0: 俺は先生にアナルバイブによるブジーついて相談したことがあるが、まともに聞いて貰えなかった記憶がある。もっと情熱を込めて相談すれば良かったかも知れんが、さすがにそれは恥ずかしくてできなかった。
直腸狭窄は人工肛門への登竜門となるであろう。
822 ：病弱名無しさん：2016/02/04(木) 03:05:33.65 ID:vpuCVNcg0: 生保で車持てるのは余程の事じゃ無いと無理。
身体障害２級とかで、車移動必須とかそういう事情の方が勘案される。
俺は小腸機能障害４級だけど、公共交通機関使ってくださいって、バス電車カード渡された。
あと無理な理由は、事故を起こした場合の処理。
生保は保険には一切入れない（保険は資産にあたる、資産は全部はたいた上で生保に入れる）。だから事故起こしたら民事の賠償金がそのまま被さる。
その支払いは無理な話だから、車は持ってはいけないのだ。同じ理由でレンタカーさえも禁止。
よく親の名義で買えば良いとか、訳のわからん話があるが、自分が５０歳とかになったら親だって不安になるわな。
兄弟だってカネの話し、尚更事故絡みになる危険性があることを引き受けるのは嫌だろう。
どのみち万が一、民生委員に見つかったら生保停止になる危険を冒してまでやることじゃ無い。
823 ：病弱名無しさん：2016/02/04(木) 04:03:05.02 ID:AHU23cIF0: >>822
俺は、歳は40半ば。
小腸機能障害4級だが
まだ、働ける体力あるから今の仕事続けるよ。
無職はこの先、経済も良くなるとは思えないから、生保は障害2級になるまでは、やっぱり働きたい。
生き様も俺は、大切だと思ってるから。
君の事を肯定も否定もしてないからな。
824 ：病弱名無しさん：2016/02/04(木) 04:21:34.40 ID:BrjHT6SV0: 障害1級で無職の俺でも生保は受けてないな。やるな、俺
825 ：病弱名無しさん：2016/02/04(木) 04:47:31.46 ID:AHU23cIF0: >>822
定年までは、働きたい。
生保はモチベーションがね下がるんだよな…
スレ汚してすまん。
826 ：病弱名無しさん：2016/02/04(木) 06:54:47.46 ID:tFrSbyYp0: >>822
私は小腸機能障害の1級だけど10年以上働いてるよ。
辛い時も山ほどあったけど、押さえ込んで働いてる。
4級で生活保護を受け続けるとか、よっぽどのレアケースか気持ちの問題じゃないの？
体調のコントロールが出来ないのではなく、甘いだけだと思う。
病気に甘えるなと言いたい。

>>823
小腸機能障害の2級はなかったはず。
3級か1級しかないみたい。
827 ：病弱名無しさん：2016/02/04(木) 07:15:46.50 ID:3k/AYiJy0: 生保受ける人たちは結婚とか諦めてるの？
828 ：病弱名無しさん：2016/02/04(木) 07:18:04.38 ID:dodPzwr60: なまぽは極力やめとけ
怠けから脱出できなくなるぞ
829 ：病弱名無しさん：2016/02/04(木) 08:53:08.79 ID:62hdv7lc0: 叱咤激励に鼓舞。
とは言え、今まさに苦しい盛りの人もいるだろうから、ほどほどに。
830 ：病弱名無しさん：2016/02/04(木) 10:00:55.72 ID:yWsxjtxZ0: うんこ出にくい人は、ゴマすり棒みたいな棒をケツにぶっ込めよ。ローション付けてな。
今はやってないけど、昔じろうの時に風呂場でよくやったよ。
大人のオモチャのお店に行って、拡張器具を買ってもいいと思う。
大阪なら日本橋のオタクロードにいい店があるんだ。
ある程度慣れたらSMの店に行って、ペニバン付けた女にガンガン突いてもらったら治療になるはず。
831 ：病弱名無しさん：2016/02/04(木) 13:08:42.10 ID:I7lVpGIb0: 昨日から食後にイレウスが起きるようになった。
ストレスで脂質が少ない安全食を大量に食べまくっていたせいか
ゲップもすごかったし、腸がおかしくなった模様。
病院行きたくないしエレンタールだけで絶食すればイレウスも治るかな？
832 ：病弱名無しさん：2016/02/04(木) 13:28:59.80 ID:0Iyy6tUU0: それは狭窄の手前で半詰まりしてたんだね。
狭窄の部位にもよるけど、詰まったらのたうち回って吐くから。
狭窄が広がることはないけど、エレンタールのみで大人しくしてたら腸が腫れていた部位が良くなって食べ物が通るようにはなるかもね。
何にしても、未経験の状態だったら早めに病院に行った方がいいよ。
833 ：病弱名無しさん：2016/02/04(木) 13:31:25.78 ID:0a1+HnO/0: >>831
エレンも中止で水をちびちびで1日でいいから完全な絶食した方がいい
1日だけでもだいぶ変わるよ
見極め誤るとほんとに地獄を見るからエレンも慎重にね
834 ：病弱名無しさん：2016/02/04(木) 13:34:10.07 ID:0Iyy6tUU0: 4級レベルで生保もらえるのか。
一級でもらえるって確定してるなら、好きな土地に移住してお金がなくなったら生保をうけたいな。
働くより楽な生保で、働かず自然に囲まれた夢のような生活をしたいもんだ。
835 ：病弱名無しさん：2016/02/04(木) 14:49:32.45 ID:Hv6hrGoh0: 詰まりかけでエレンなんか飲めんよ
836 ：病弱名無しさん：2016/02/04(木) 15:37:21.84 ID:0mjxvxrg0: エレンタールは飲むと調子がよくなるから
炎症を抑える作用がある気がする。
837 ：病弱名無しさん：2016/02/04(木) 15:57:30.85 ID:TDG4IgWb0: エレンタール鼻から入れてる患者が少なくて寂しい……
どうしてお前らあんなマズいの一気飲み出来るの？
838 ：病弱名無しさん：2016/02/04(木) 16:31:52.21 ID:0Hgfu0ZF0: >>837
昔は鼻注だったけど、睡眠中に逆流して吐いたり、抜けて布団がベタベタになったので、経口に変更した。
最初は「まずい！」って思っていたけど、調子悪くなってエレンのみで数年過ごしたら、気にならなくなった。

いや、むしろ今は「エレンはうまい！」と思っているので、普通に飲める。エレンのみで生活できる。
冬は、ちょっと温度高めのぬるま湯で作って飲むとおいしい。

つまり、慣れてしまえば平気、ってこと。
839 ：病弱名無しさん：2016/02/04(木) 16:41:20.33 ID:vibm8sP20: エレンのみとは根性あるなあ、フラフラにならんの
840 ：病弱名無しさん：2016/02/04(木) 16:42:06.60 ID:4Nxz8LTv0: >>837
一気飲みなんかできないわｗｗ
300mlを2時間かけて飲んでる
841 ：病弱名無しさん：2016/02/04(木) 16:45:46.37 ID:+NUU5v+80: >>837
マズイから一気飲みするんだ
842 ：病弱名無しさん：2016/02/04(木) 16:59:37.72 ID:BrjHT6SV0: >>840
あんなもん2時間もかけて飲めるあなたが凄いわ
843 ：病弱名無しさん：2016/02/04(木) 17:00:27.11 ID:uR+Plulb0: エレン不味すぎて飲んだり飲まなかったりで手術までいったけど、鼻注始めたら全然余裕だった。もっと早くやっておけば良かったよ。
844 ：病弱名無しさん：2016/02/04(木) 18:30:02.88 ID:WbkzY1d/0: 下痢すると痔瘻が悪化するから
エレンタール中止してたけど
1日3パックでユックリ鼻注したら
日中の活動まで元気になった。

プラシボかは分からんが
疲れにくいというか、やっぱり少なくてもいいから
エレンタールはやるべきかなと。
845 ：病弱名無しさん：2016/02/04(木) 18:37:09.96 ID:0Hgfu0ZF0: >>839
> フラフラにならんの

最初、１日８パック飲んでたから、どんどん太っていった。
太り過ぎたので、今は１日５パック＋軽食。
特に問題はない。
846 ：病弱名無しさん：2016/02/04(木) 19:06:37.70 ID:wgY/mWya0: 採血の結果を記録するアプリとかないかな？
847 ：病弱名無しさん：2016/02/04(木) 19:10:25.34 ID:1grvTRcxO: ここに書き込んで後で見返せばいい
848 ：病弱名無しさん：2016/02/04(木) 19:41:57.60 ID:gCWmDn2H0: >>846
意外と無いんだよ。
阿保アプリ会社は、ゲームばっかり作るからね。
849 ：846：2016/02/04(木) 20:02:20.27 ID:wgY/mWya0: そうか、ありがとう
血糖や血圧を記録するやつはあるけど、他の項目はなかなかないよなあ
地道にエクセルに入力かな
850 ：病弱名無しさん：2016/02/04(木) 20:03:46.91 ID:vpuCVNcg0: >>846
普通にExcelでよく無いか？
851 ：病弱名無しさん：2016/02/04(木) 20:06:36.82 ID:vP0pYPhd0: ブログに書いてる
タイトルにCRP書いとけばすぐ分かるし
852 ：病弱名無しさん：2016/02/04(木) 20:15:30.39 ID:vpuCVNcg0: >>826
＞病気に甘えるなと言いたい
他人にそんな事言われたく無いな。人それぞれ事情も立場も状況も様々なものが違うんだから。
それ以上にクロンの症状は多彩。身体障害４級と言っても、大腸切った人も居れば小腸切った人もいる訳で。小腸の長さが同じでも栄養障害の出方も違ったりする。
勢いで書いたのかもしれないが、良い大人ならあなたのものさしに当てはめて、俺に甘えるなとか言われたく無いわ。
853 ：病弱名無しさん：2016/02/04(木) 20:48:15.52 ID:lGhfUwyo0: ふと思ったんだが、
痔ろうになってしまったクローン病患者は手術できるのか？
854 ：病弱名無しさん：2016/02/04(木) 20:55:08.83 ID:BrjHT6SV0: >>853
痔の手術のこと？、身体の開腹手術のこと？両方できるけど
痔の手術はクローンの手術にも長けてる先生がいいだろうね
855 ：病弱名無しさん：2016/02/04(木) 21:00:08.29 ID:UFEMKyBP0: 痔瘻だとチューブ入れるんじゃないの？
856 ：病弱名無しさん：2016/02/04(木) 21:50:11.45 ID:62hdv7lc0: ジローン病だな。
857 ：病弱名無しさん：2016/02/04(木) 22:20:25.93 ID:VhZd8bNQ0: >>856
このスレで笑うなんて・・・
858 ：病弱名無しさん：2016/02/04(木) 22:45:43.64 ID:tFrSbyYp0: >>852
自分の主観を下に話さないんだったら、何をもとに話すんだ？

どうせ出来ない理由を見つめて生きてきたんだろ？
どうすればやりたい事が出来るか考えて生きてみたら？

医療従事者も家族友人もクローン病を経験してないから強くいえないんだよ。
医療従事者と付き合ってたけど、甘えてて駄目だこいつはって患者はいるけど立場上強くは言えないってよ。
それぞれ症状感じ方事情が違うと病人に言われたら、同じ病気の人間でもなければ返す言葉がない。

4級ってことは、人工肛門でもなく短腸でもない。
他の障害も持ってない。クローンで4級ってだけでその程度はわかるんだよ。

各種栄養剤も成分にアレルギーがあって栄養剤が一種類も飲めず、肝臓腎臓心臓などが悪くて高カロリー輸液もできないってんなら本当に大変だろうね。
そんなことないんだろ？
半年～一年高カロリー輸液と絶食でどうにもならないって事はないんじゃないの？
病気を理由に社会保障に甘えてるだけだろ。
担当医に働きたいから在宅で高カロリー輸液をやりたいって言ってみたら？
栄養状態が改善すれば働くくらいどうってことないし、
社会復帰しようとしてる患者の医師を無下に断らないと思うけどね。

法にある生活保護を受ける権利があけど、
勤労（時短勤務くらいできるだろ？）と納税の義務を果す努力をしてから、生活保護を受けて欲しいもんだね。
859 ：病弱名無しさん：2016/02/04(木) 22:51:43.45 ID:5C6dHUQ40: >>846
病院でいままでやった血液検査のデータ来れっていったら印刷してだしてくれないか？
860 ：病弱名無しさん：2016/02/04(木) 22:53:41.73 ID:vibm8sP20: >>845
ありがとう、エレンだけでもいけるものなんだね
861 ：病弱名無しさん：2016/02/04(木) 23:03:56.02 ID:KYwwrepw0: 自分は基本は鼻注なんだが、
http://blog.clubibd.net/archives/3638
ここのblogにエレンタールを早く飲み過ぎると肝臓に悪い、
と書いてあったのを読んでからは、
たまに飲む時もゆっくりで飲んでる。
862 ：病弱名無しさん：2016/02/04(木) 23:39:48.05 ID:cyRilegr0: 絶食の時はエレン7杯飲まないと腹が減る
慣れればそこそこ上手い
エレンしか無い時は尚更
863 ：病弱名無しさん：2016/02/05(金) 01:13:59.25 ID:M2fwLzyy0: >>858
俺、小腸機能障害4級持ってるけどね。
大腸なくて小腸にストーマ生活だよ。

短腸症候群ではないけどな。
864 ：病弱名無しさん：2016/02/05(金) 01:27:17.81 ID:M2fwLzyy0: >>858
補足だけど、俺は働いてるよ。
生保は正直、受けたくないな。
865 ：病弱名無しさん：2016/02/05(金) 02:27:59.60 ID:xYFoLMVA0: 今までずっと下痢してて、それで入院
絶食してたった2日だけど急に下痢が止まって有形便が出た…

これって良い事なのか悪い事なのか
水と点滴しか入れてないのに何が出てるんですかねぇ
866 ：病弱名無しさん：2016/02/05(金) 04:39:01.46 ID:h0eUk/AA0: 病人同士で争うなよ。闇の勢力につけ込まれるぞw

852はそんなにおかしいことを主張しているわけでもあるまい。
生活保護で救われる人がいるのであればそれはそれで大いにけっこうじゃないか。

>病気を理由に社会保障に甘えてるだけだろ。
これは言い過ぎ。クローン患者が同じクローン患者に言う言葉じゃないと思うわ。
クローン病はなにも怠け者病じゃないんだから。

イライラすんのはそれこそ体に良くないぞ。
867 ：病弱名無しさん：2016/02/05(金) 06:55:32.95 ID:z1Y5qgIp0: 自分の免疫すら敵になってる病気なのに
患者同士で敵になり合う必要も無いよな
868 ：病弱名無しさん：2016/02/05(金) 07:37:22.88 ID:E7aW6InH0: 昨日カーディーラーでもらった蟹ラーメン食ったら今朝腹痛ぇ
また詰まりかけたかな
つまらん腸だ
869 ：病弱名無しさん：2016/02/05(金) 07:55:26.49 ID:Gp8sc57JO: 重症と軽症ではもはや完全に別の病気だからな。話が噛み合わないのも仕方ない
870 ：病弱名無しさん：2016/02/05(金) 07:56:19.91 ID:bnmoG4nY0: とっとと完治薬つくれやボケ
871 ：病弱名無しさん：2016/02/05(金) 08:22:52.26 ID:LS3+TWTv0: 完治薬が出来たとしても切除した大腸は戻って来ない
872 ：病弱名無しさん：2016/02/05(金) 08:30:27.78 ID:3JbLRULn0: 未来ではips細胞で再生医療で復活有るかもだけど
873 ：病弱名無しさん：2016/02/05(金) 09:38:13.74 ID:hfwCELkx0: 重症が社会復帰してて軽症が生保って通常なら逆？
重症の人が努力してるんだろうな、軽症の人はノーコメントでｗ
874 ：病弱名無しさん：2016/02/05(金) 09:39:15.35 ID:JXYwdv2d0: あんまりイライラしなさんな、人それぞれよ
875 ：病弱名無しさん：2016/02/05(金) 10:20:26.87 ID:HsXZSwjB0: 自分の主観を書けばいいというなら、他人の主観もそれなりに尊重しないとな
876 ：病弱名無しさん：2016/02/05(金) 11:04:12.25 ID:aIl0HwT20: そりゃそうだな
その人の人生だもんな
他人がとやかく言う必要はないよな
877 ：病弱名無しさん：2016/02/05(金) 11:06:16.58 ID:LyEJdv0v0: >>873
重症でも俺みたいに堕落してるやつは居るだろうけどな
878 ：病弱名無しさん：2016/02/05(金) 11:52:00.47 ID:Ys3WhcZo0: >>877
健常者軽症も重症でも堕落してる人はいるでしょ。
生保も税金だし納税してる他人にも関係あるんじゃない？
879 ：病弱名無しさん：2016/02/05(金) 11:56:30.20 ID:Ys3WhcZo0: あー、税金云々は876に対してだ。
失礼しました。
880 ：病弱名無しさん：2016/02/05(金) 12:23:33.16 ID:aIl0HwT20: 税金の使い道はお上が判断するんだから民間人が騒ぎまくったところでしょうがあるまい
881 ：病弱名無しさん：2016/02/05(金) 13:41:17.72 ID:Ys3WhcZo0: お上が決めるといっても使われ方は気になるなー

今の時期はないが
バーベキューは誘すらこなくなったけど友人と楽しく参加したい。食べた後で苦しむことを考えるし、肉を食べるならもっと美味しい肉を食べて腹痛になりたいとか思ってしまう。
882 ：病弱名無しさん：2016/02/05(金) 14:24:42.00 ID:4guwwlT40: >>881
それならバーベキューじゃなくてみんなで焼き肉屋へ行って好きなもの食べたほうがいいんじゃね
883 ：病弱名無しさん：2016/02/05(金) 14:59:26.30 ID:XWs28/tN0: 誘うほうも、遠慮したり、誘っても断られるとか、めんどくせぇってなるから誘いすらこなくなるのは仕方ない
人間なんてそんなもんだ、諦めろ
884 ：病弱名無しさん：2016/02/05(金) 15:25:59.62 ID:4CYEK2rq0: 胃腸風邪にかかったっぽい
上からも下からも戻しまくり。
お腹痛いしちょっと熱ある。５年ぶりくらいに下血もしたし。。
なんかとなくクローンの再燃とは違う感じなんだけど胃腸風邪の場合病院へいったらビオフェルミン処方されるくらいかね？
主治医のいる病院へいくのは２時間以上かかるからできれば近所でみてもらいたいけど、胃腸風邪の場合、どんな診察してどんな薬もらえるのかな？
ビオフェルミンもらえるくらいなら家にあるからこのまま我慢しとこうかとおもうけど迷う・・・
885 ：病弱名無しさん：2016/02/05(金) 15:40:08.29 ID:HL2hrtMI0: >>884
いや、あなたの症状を聞く限りでは、ノロウイルスとか考えられる。

健常者なら自宅療養で済むが…
我々ＩＢＤ患者の場合は、腸が元々弱いからそれだけじゃ済まない。入院で取り敢えず500mlの電解質補正点滴２４時間と、抗生物質を静脈から投与４日以上は覚悟が必要ではないかと。

続報待ってるぞ！
886 ：病弱名無しさん：2016/02/05(金) 16:48:33.14 ID:joWx/1K70: 手帳が1級4級でも関係なく4級でも貧困というか貧乏の子で親も頼れないとなると貰える率は高くなるわ。
俺の周りでも1級の在宅IVHしてたり透析してる人みんな働いて結婚もしてるから級の高い低いはあんまり関係無いような。
問題の人はレミ等で今更良くなったら困る無職職歴無しの高齢組なんじゃ無いのかな。

学生じゃなかったら街コンでも合コンでも仕事何してるの？と聞かれるのは必須でしょ。
そこでいい仕事ついてるとポイント高くなるのは健康な人も病弱も一緒だよ。
887 ：病弱名無しさん：2016/02/05(金) 16:52:19.27 ID:joWx/1K70: >>884
俺もそんな感じになった事あるけど嘔吐下痢症って言われた。
ノロの親戚なのかな。
病院行くまでは大変だったけど点滴して薬もらったらすぐ良くなったような。
888 ：病弱名無しさん：2016/02/05(金) 16:54:50.42 ID:4guwwlT40: >>886
あなたが無職職歴無しの方ですか？
889 ：病弱名無しさん：2016/02/05(金) 16:56:14.52 ID:aIl0HwT20: >>886
むしろ、無職は街コンに行かないだろ
890 ：病弱名無しさん：2016/02/05(金) 17:05:20.05 ID:joWx/1K70: >>888
俺はありがたい事にバブル崩壊した年に就職でどうにかこうにかサラリーマンになる事が出来たくち。

病気で俺と同じ歳ぐらいの無職の人と話てると病気がどうのこうのより職歴の空白やスキル不足っていうんかなまともに働いた事無いから今更どうしようも無い就活もして無いという人が多くて聞返す言葉がなかったよ。
俺もどうしてあげる事も出来ないからさ。
親御さんがお金持ちであってほしいと思ったけどさ。
891 ：病弱名無しさん：2016/02/05(金) 17:11:29.42 ID:4guwwlT40: >>890
俺と一緒で親が死んだら終わりという考えをもってるじゃないかな
俺の親は金持ちではないからね。
892 ：病弱名無しさん：2016/02/05(金) 17:19:42.01 ID:HL2hrtMI0: ＞問題の人はレミ等で今更良くなったら困る無職職歴無しの高齢組なんじゃ無いのかな。

その表現。あの荒らしの常套句でしょ。
漢方で回復したんだか、おっ死んだんだか…
とにかく出て来なくなって良かったよな。
と、思っていたら今更その文句を使うなよ。
893 ：病弱名無しさん：2016/02/05(金) 17:43:27.28 ID:O7E/lnuL0: リアル高齢無職職歴無しなんだけどどうすればいいんだ？
45歳で働いた事ないw うかりもしない仕事の事はもういい。
福祉の事を教えてください。
家は非課税の貧乏です。
894 ：病弱名無しさん：2016/02/05(金) 17:59:37.71 ID:TQNCu7a10: 親が死んだら病気より孤独に耐えられず自殺コースだよそのままじゃ。
役所の福祉課に無駄とわかっていても相談に行けよ。
895 ：病弱名無しさん：2016/02/05(金) 18:18:29.90 ID:FCti0bwx0: >>893
アルバイトも採用されないの？
896 ：病弱名無しさん：2016/02/05(金) 19:17:55.24 ID:4pFceBAV0: >>893
働かないでいつもなにしてんの？
自分で色々調べる事も出来ないの？
897 ：病弱名無しさん：2016/02/05(金) 19:24:17.38 ID:Gp8sc57JO: 仕事と結婚の話を同じ人達がループしてるから結論も同じ。うんざりするスレだな
898 ：病弱名無しさん：2016/02/05(金) 19:36:54.68 ID:qO05UkyV0: >>897
そして、お前もループの一部。

「うんざりするスレだな」発言に、うんざりうんざり。
899 ：病弱名無しさん：2016/02/05(金) 19:57:49.03 ID:8c+YgOJd0: 病気以外のネタされるのか嫌っていう人が何人かいるみたいだからな。
俺はどちらかと言えば生活、仕事、福祉ネタの方が聞きたい。病気はあまり参考にならないというかなるようにしかならないから。

前の方で言ってた人いたけど平成生まれと昭和生まれのスレにわけたほうがいいのかね。
悩みが違うから。
900 ：病弱名無しさん：2016/02/05(金) 20:20:16.46 ID:E7aW6InH0: しかしクローンはトイレの問題があるから職種には神経質になるよな
トイレに行きたい時に行けない職種なら躊躇するな
だからできる仕事がかなり狭まる
この問題は深刻だ
俺は今、トイレが近くにある職場にいるし行きたい時に行けるからいいが、
今の仕事辞めたら次を見つけられるかどうかわからんよ
ほんと、この病気だけはクソッタレだよ
901 ：病弱名無しさん：2016/02/05(金) 20:25:46.13 ID:GRjpsJqI0: ストマになったからトイレ問題はひとまず解消されたが、
やっぱり普通に生活したい。数年後に再手術で元に戻すか
このままストマでいくか選択するのだが、トイレ問題が
あっても心情的には元に戻したいな
902 ：病弱名無しさん：2016/02/05(金) 20:26:57.30 ID:AmuhfRBo0: >>899
質問の場合は質問用テンプレあったほうがいいね、年齢とか病歴とか部位とか。
その他は何話してもかまわないと思うけど、荒らし以外
903 ：病弱名無しさん：2016/02/05(金) 20:32:30.21 ID:8c+YgOJd0: 路線バスの運ちゃんしてる人が何回か途中で止めてガソリンスタンドに走り込んだ事があるとか笑い話にしてるの聞いた事があるけど、
俺が運ちゃんでそんな経験したらまた起こるかもしれないと不安になって精神的に苦しくて運転手の仕事辞めてしまうと思った事あるよ。
こういう人は強い。
904 ：病弱名無しさん：2016/02/05(金) 21:31:05.95 ID:Gp8sc57JO: 潰瘍性大腸炎ですら３つ以上スレを分けたからな。クローン病スレが１つなのは無理がある
905 ：病弱名無しさん：2016/02/05(金) 21:52:35.09 ID:T/KcWr1p0: >>904
じゃースレわけてつくって
906 ：病弱名無しさん：2016/02/05(金) 21:59:32.65 ID:Gp8sc57JO: 立てといたよ。
スレタイは、クローン病で人生詰んでる人集まれにしといた
907 ：病弱名無しさん：2016/02/05(金) 22:13:11.70 ID:/1iQb9U40: 検索に出ない
908 ：病弱名無しさん：2016/02/05(金) 22:57:30.23 ID:uE5THSj20: 俺はスレ分散させる必要ないと思うけどねえ
ヘタにわけると過疎が進みそうだし、10代だろうと年配のアドバイスとかもききたいだろうし。
スレたくさんあってどこいけばいいかわからんくなるのが嫌だ
909 ：病弱名無しさん：2016/02/06(土) 01:03:59.43 ID:T2DbuMbP0: >>908
禿同(４２歳ナマポ無職)

今までの２０年間があんまりにも酷かったんで、退院できたしそれなりに食えるんだけど。
寛解状態が安定して続くかどうか半年から１年様子を見ないと、面接する企業だって不安だろ？
だから今は炊事洗濯やってる。
カミさんはナマポからはみ出ない時間で働いている。
でもアレだな。地方で車持てないっていうのは、人権侵害並みに辛いぜ。
獄寒の吹雪の中デイパック背負ってスーパーまで買い出しに行くんだ。本当に惨めになる。出てくる涙が泣いてる涙なのか、吹雪の所為なのか分からない。
辛いよ～。
910 ：病弱名無しさん：2016/02/06(土) 01:05:00.47 ID:tFF1rqbe0: 白菜煮込んだ鍋とか腹痛くなる
焼き芋もダメ
だんだん食うものが減っていく
911 ：病弱名無しさん：2016/02/06(土) 01:25:16.71 ID:pBRdeFVD0: 歩いて50メートル以内の場所に、コンビニかドラッグストアっぽい店が出来つつあるのを見かけた。
コンビニでありますよーに。
912 ：病弱名無しさん：2016/02/06(土) 01:32:10.48 ID:34WTeKWy0: >>910
鍋か…長い事食ってないな
白菜もキノコ類も核爆弾にしか見えなくなった

狭窄が進むと脂質よりも食物繊維の方が怖い
もうすぐ入院だけど果たして切るのか切らないのか…　切らなくても腸が細い事実は変わらんしなんともだな
913 ：病弱名無しさん：2016/02/06(土) 06:49:58.69 ID:IC0VOBwo0: >>909
子持ちのシングルマザーはよく聞くけど、嫁が働ける妻帯者でも生保って貰えるの？
914 ：病弱名無しさん：2016/02/06(土) 07:25:15.70 ID:ZM+XnuxC0: 大腸半分切ったんだけどこれから便の回数とか多くなるよね…トイレが我慢出来なくなったりとか…

似たような人いたら教えてください。
915 ：病弱名無しさん：2016/02/06(土) 07:43:20.82 ID:NgVrhaJw0: >>914
大腸半分の時はそんなに変化なかったよ
916 ：病弱名無しさん：2016/02/06(土) 08:28:58.47 ID:ZM+XnuxC0: >>915
マジですか、それ聞いてちょっと希望出てきました。ありがとうございます。
917 ：病弱名無しさん：2016/02/06(土) 13:02:00.87 ID:F73etYLJ0: >>909
奥さんがフルタイムで働いて、あなたが家事育児？しながら体力つけて働けば生保から抜けて車も持てるんでは？
私も二、三年に一度は入院してたけど、一年も様子を見たら緩解からの下り坂に差し掛かるかもしれない。３ヶ月様子みて働いてみるといいと思うよ。
918 ：病弱名無しさん：2016/02/06(土) 13:12:29.74 ID:eLSIWhZM0: 突然掌や足の指に汗疱ができまくってるんだが…
腸内環境のせいなのか？
汗疱できる人いる？
919 ：病弱名無しさん：2016/02/06(土) 13:18:12.18 ID:0xUcXB+C0: 米も生活応援米(10キロで2000円前後)をネットで注文して配達もして貰ってるから車の必要性は感じんね。金がかかるから。

しかし奥さん偉いなというか奥さんの親御さんもまだご健在だろうに。
920 ：病弱名無しさん：2016/02/06(土) 13:23:25.89 ID:0xUcXB+C0: 生活保護にしてもお金系の福祉でまるまる円超えたら貰えるのが減るっていうのは悪手なんだなあ。
弱者はどうしてもそれを超えないようにしてしまうな。
921 ：病弱名無しさん：2016/02/06(土) 13:23:31.73 ID:9pwMMExa0: >>918
できるよー
最近初めて爪の中に出来て激痛
他のは痛くないんだけどね
922 ：病弱名無しさん：2016/02/06(土) 13:51:52.06 ID:4nUJRL3c0: >>921
できるんだな。発症6年目(手術歴もアリ)にして初めて出来たわ。
どうしたら治るのかな…
923 ：病弱名無しさん：2016/02/06(土) 13:53:36.96 ID:F73etYLJ0: >>920
人間楽な方に流れるよね。
私も仕事を辞めて障害基礎年もらい、奥さんはパートで働いてもらって扶養に入り余裕を持った生活したいなと思う。
田舎で野菜作って魚を採って遊んで暮らしたい。
924 ：病弱名無しさん：2016/02/06(土) 14:48:40.52 ID:9pwMMExa0: >>922
自然に収まるしかない
ステロイドとかビオチン療法とかあるみたいだけど、結局なかなか収まらないし自然に任せてる

ポコポコできるのが収まったら皮がべろべろ剥けて小康状態になるか新しいところにポコポコできて繰り返し……
925 ：病弱名無しさん：2016/02/06(土) 15:22:57.95 ID:IEnUdA5b0: スレを分けるなら、治療や食事療法等の医療系のトピックとそれ以外の生活面の雑談系に分けるのがいいかもしれない。
926 ：病弱名無しさん：2016/02/06(土) 17:22:27.80 ID:BYvUu1Yt0: ソセゴン打ちてえ～
927 ：病弱名無しさん：2016/02/06(土) 18:13:04.71 ID:L8mfh23J0: >>923
俺はどっか物価の安い南国に移住したいなぁ
悪化したら戻ってってかんじで。
大麻でも吸いながらまったりスローライフをおくりたい
現実には厳しいかね
928 ：病弱名無しさん：2016/02/06(土) 18:23:23.86 ID:vdKUPrEB0: スレは分けずにこのまま行こう
>>926
気持よくなっちゃうからなぁ～あれはたまらんよ
929 ：病弱名無しさん：2016/02/06(土) 18:25:51.96 ID:i0OmX1e10: 月曜日初手術だ頑張ろう
930 ：病弱名無しさん：2016/02/06(土) 18:34:25.39 ID:IEerg7Z60: >>929の手術が無事に成功しますように(人´ω｀*).☆.。.:*・゜
931 ：病弱名無しさん：2016/02/06(土) 18:40:46.45 ID:UUjz7M8X0: >>929
がんばれ～
932 ：病弱名無しさん：2016/02/06(土) 18:51:51.04 ID:i0OmX1e10: >>930
>>931
ありがとう全身麻酔体験してきます
933 ：病弱名無しさん：2016/02/06(土) 19:06:41.62 ID:1UT2dPOn0: ３年ぶりにノンアルコールビール飲んじまった。
最高の美味さ
こんなの毎日飲める健常者がうらやましいですねー
934 ：病弱名無しさん：2016/02/06(土) 19:08:37.78 ID:oSKYwZyX0: >>933
クローンってノンアルもダメなの？
俺は普段から酒飲まない人間だから知らんが
935 ：病弱名無しさん：2016/02/06(土) 19:09:24.58 ID:9pwMMExa0: >>929
頑張ってね～
936 ：病弱名無しさん：2016/02/06(土) 19:55:32.61 ID:eLSIWhZM0: >>929
手術は気付いたら終わってるさ。
その後がちょっと大変だけどがんばれ！
937 ：病弱名無しさん：2016/02/06(土) 20:22:59.23 ID:T2DbuMbP0: >>917
一度生保打ち切りになったら、再度認定されるのには最初の認定の時よりもハードルが高いんだ。
第一、親兄妹の年収証明をまた出さなきゃならないんだぜ？妹の旦那さんに申し訳なくて申し訳なくて。
それで妹の資産があろうものなら、それで助けてもらえで終わり。
慎重になるのも分かってもらえると思うんだが。
938 ：病弱名無しさん：2016/02/06(土) 20:29:11.73 ID:khfMHVxd0: >>934
私の主治医はアルコール駄目って言ってたよ
私も飲まないけど
939 ：病弱名無しさん：2016/02/06(土) 20:38:46.12 ID:RXu4t1gc0: めちゃイケの痔７見てる
940 ：病弱名無しさん：2016/02/06(土) 20:41:37.46 ID:9pwMMExa0: ノンアルならいいんじゃない？
アルコールは腸の絨毛にダメージ与えるよ
941 ：病弱名無しさん：2016/02/06(土) 20:44:36.26 ID:n7OV5LDH0: 主治医によって違うのかなぁ
うちは飲んでもいいって言われたけど
942 ：病弱名無しさん：2016/02/06(土) 20:48:05.69 ID:qCh65jN+0: 主治医関係無しに、アルコールと炭酸が駄目と思い込んでた(；´Д｀)
943 ：病弱名無しさん：2016/02/06(土) 20:52:02.44 ID:t1kjftkE0: 炭酸普通に飲んでるんだが、ダメなの？
ところでこのスレに大阪のクローン病治せるって豪語してる
病院行ったことある人いる？怪しすぎてさすがにいないかw
944 ：病弱名無しさん：2016/02/06(土) 20:52:19.55 ID:vdKUPrEB0: アルコールも炭酸も飲んでるけどな。
945 ：病弱名無しさん：2016/02/06(土) 20:55:19.42 ID:0xUcXB+C0: 毎日それなりに飲むならまずいかもしれないけど、クローンの大半の人はたまに軽く飲むとか人付き合いでという人がほとんどだろうから
別に構わないよという感じだったよ。医者に聞いたときは。
946 ：病弱名無しさん：2016/02/06(土) 21:45:12.67 ID:m/O0g9M10: >>929
目が覚めてからの事は目が覚めたら考えたらいいさ。
929の未来は今よりきっとよくなってるはず！頑張って！！
947 ：病弱名無しさん：2016/02/06(土) 22:04:22.36 ID:m/O0g9M10: >>937
それは生保を受け続けるための理由付けでしょ。前の917はかなり優しく書いてるよ。
奥さんがフルタイムで働き続ければいいだけじゃん。
家事の半分程度なら体調がイマイチでもできるよね。家事もできなきゃ入院だろうし。
あなたが入院したら奥さんは仕事と家事を一人分やる。一人暮らしと大差ないよね？
専業主婦がいる家庭と変わらないんじゃない？
奥さんが働けなくなるリスクとか言い出したらどの家庭も同じだ。
入院中の洗濯くらい自分でやれば奥さんが見舞いにくる回数も減らせる。
周りに負担を掛けないために自分が努力するって考えが抜けてない？
私はこれでも厳しい意見だとは思ってないよ。
948 ：病弱名無しさん：2016/02/06(土) 22:35:16.63 ID:34WTeKWy0: 私が頑張ってるからお前らも頑張らなきゃいけない論は結構ですんで
我慢大会はお前一人でやってくれ
949 ：病弱名無しさん：2016/02/06(土) 22:40:10.19 ID:pTmMBRAVO: 住み分けスレ必要ない宣言してる本人がボコボコ叩かれてりゃ世話ないな
950 ：病弱名無しさん：2016/02/06(土) 22:46:54.87 ID:SEh7OJqN0: >>948
頑張るとか我慢というレベルではないような・・・
旦那の体調不良と奥さんが満足に働けないは関係ないと思う。
951 ：病弱名無しさん：2016/02/06(土) 22:48:01.24 ID:SEh7OJqN0: ああああああああ
次スレの立て方わかんない
952 ：病弱名無しさん：2016/02/06(土) 23:35:42.32 ID:vdKUPrEB0: >>937
俺は勉強になるよ。再認定されるのに時間かかるだろうね。行政側も渋るだろうしな。
親兄弟の年収証明はさすがに申し訳なくて大変だな。
妹ともあまり連絡取らない兄弟だからなぁ
外されないように気をつけてください
明日は我が身になるとも限らないからな
953 ：病弱名無しさん：2016/02/06(土) 23:57:46.13 ID:T2DbuMbP0: 何がって、クローン病が大変だからとか、障害４級だからとか、あんまり関係ないの。
要は旦那も妻も世帯全員が働いても、ナマポの最低受給額に達しなければ、ナマポになるんだわ。
先にも書いたけれど例えば妹の旦那さんがガンガン稼いで居たら、養ってもらえって指導されるんだぜ？
そりゃ何が何でもあり得ないだろ。
幸い？にして俺の家系は皆ビンボーだから、お世話にならずに済んだがな。
民生委員とかって人（会ったこと無い）が見張ってるらしいから、貯金して家族旅行とか、キャンプとか、レンタカーとか。どれもキビシーな。
取り敢えず日付けも変わる事だし。
チャオ！
954 ：病弱名無しさん：2016/02/07(日) 00:19:35.19 ID:FOU1aHTl0: >>953
妻がまともに働いてないから生保になってるだけじゃん。
これを妻がフルタイムで働いたら（当たり前）下記全て無関係だろ。

　先にも書いたけれど例えば妹の旦那さんがガンガン稼いで居たら、養ってもらえって指導されるんだぜ？
　そりゃ何が何でもあり得ないだろ。
　幸い？にして俺の家系は皆ビンボーだから、お世話にならずに済んだがな。
　民生委員とかって人（会ったこと無い）が見張ってるらしいから、貯金して家族旅行とか、キャンプとか、レンタカーとか。どれもキビシーな。

こんな意味不明な考えで生保受けてる人がいると思うと働くのが馬鹿らしくなるな。
955 ：病弱名無しさん：2016/02/07(日) 00:29:32.93 ID:5/lPBeVq0: だったら働かずに生保受ければいいじゃん　生保受けられない妬みなのか？
受けられないならそりゃキッチリ働けよｗ

不正受給でもないのに毎回このスレこういう奴が湧くな　
健常者だったら立派な社畜になったろうに惜しいな
956 ：病弱名無しさん：2016/02/07(日) 00:31:47.89 ID:8OQo63mU0: 入院だけはひたすら拒否してるなあ。入院したらメンタル崩壊するし。
957 ：病弱名無しさん：2016/02/07(日) 00:52:12.68 ID:i1MRTYtA0: >>955
生保受けられない妬みw

生活保護を特権階級かなんかと勘違いしてんの？
958 ：病弱名無しさん：2016/02/07(日) 01:03:19.19 ID:jaK7FS2/0: 脳まで菌でやられてますね
959 ：病弱名無しさん：2016/02/07(日) 01:19:12.11 ID:tmcs6Bsm0: >>957
こんなところで煽り入れてるお前よりかは大分上だと思うよ　階級で考えるならなｗ
960 ：病弱名無しさん：2016/02/07(日) 01:25:33.09 ID:UmrqLdpV0: 炭酸を赤ん坊に飲ませたらどうなるかわかるよな
炭酸は体に良くない
961 ：病弱名無しさん：2016/02/07(日) 01:30:24.03 ID:i1MRTYtA0: >>959
ホントのバカなんだな

もう俺にレスしなくていいぞ
バカの相手はしないから
962 ：病弱名無しさん：2016/02/07(日) 01:45:17.19 ID:FTXpgcrV0: 炭酸もアルコールも飲んでる
体調悪いときは避けて、いいときは飲み過ぎないくらいの気持ち
医者からもそう言われてる
963 ：病弱名無しさん：2016/02/07(日) 02:56:52.14 ID:pytE00fU0: こりゃまたクッサイのが出てきたな
964 ：病弱名無しさん：2016/02/07(日) 07:05:49.22 ID:xYFKk4bR0: あたしのために争わないで＞＜
965 ：病弱名無しさん：2016/02/07(日) 09:49:46.42 ID:NV0LtGcZ0: tesuto
966 ：病弱名無しさん：2016/02/07(日) 09:50:49.45 ID:VtNBJjYK0: スレたてれんかったー
だれかたてれるひとたててー！
967 ：病弱名無しさん：2016/02/07(日) 10:13:37.81 ID:KO7/x4wh0: 生活保護って本人のためというより本人の親兄弟を巻き添えにしない為にあるというかな。
お前らだってクズの兄弟がいてお前が面倒みろと言われたらできる人ってほとんどいないわけでさ。

こんなところ考えとけ。結婚結婚言ってばかじゃねーのかとか言ってる奴や何かあったら兄弟親戚をいるから大丈夫とか言ってる人は。
本人以外の親族からしたら最低の厄病神なんだからさ。1人で生活ができないいい歳したおっさんおばさんの独り者の弱者って。
このひとは面倒見てくれてる奥さんがいるだけましだろ。
968 ：病弱名無しさん：2016/02/07(日) 11:43:51.38 ID:X83LLrml0: スノボしてるー
痩せてると寒さに弱くてやだね
969 ：病弱名無しさん：2016/02/07(日) 11:53:45.39 ID:OG6wTwT80: 病気持った人間が育児しながら仕事は無理だと思うよ
出産後2年でやっと保育所入れることが出来てパートタイムで働いたけど3ヶ月で口の中アフタだらけ、高熱
プレドニンで抑えても何度もリバウンドしてついに下血と狭窄の痛み、
痛み止めで抑えて働き穴あいて職場から救急車
働き出して4ヶ月だった
食事もエレンタールで1200キロカロリー、残りはジュースやお粥、ゼリーだった

手術後2ヶ月家にいたけど、働かないと保育所追い出されるからまたパートして2ヶ月で口の中の大量アフタ、光熱からの大量下血2回目で倒れてやっぱり職場から救急車

さすがに働くのは諦めて自宅でほそぼそと金稼いでるよ
970 ：病弱名無しさん：2016/02/07(日) 11:56:47.99 ID:OG6wTwT80: あ、育児すると少なからずいらいらしてストレス貯まるし意外と体力削られるよ
働くなら育児家事の負担考えないとほんとヤバイ
971 ：病弱名無しさん：2016/02/07(日) 11:57:13.11 ID:OG6wTwT80: 次スレ立ててきます
972 ：病弱名無しさん：2016/02/07(日) 12:04:58.40 ID:WmHki+LA0: >>968
(´-ω-`)ｳﾗﾔﾏ～
自分は170/57ぐらいだけど、全然寒さ平気だわ
973 ：病弱名無しさん：2016/02/07(日) 12:17:23.14 ID:OG6wTwT80: 次スレです

IBD★クローン病の人集まれ★Part 149 [無断転載禁止]©2ch.net
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1454814650/
974 ：病弱名無しさん：2016/02/07(日) 12:29:45.01 ID:YVaa+Ctj0: >>969
在宅ワーク？
やっぱり行きつく先はそこになるのかなあ
975 ：病弱名無しさん：2016/02/07(日) 12:36:49.98 ID:OG6wTwT80: >>974
在宅ワークだよ
ホームページ作って年間更新の契約結んでる
もちろん打ち合わせとかは外に出るけど
その繋がりでチラシなんかの広告も作ってる
976 ：病弱名無しさん：2016/02/07(日) 12:39:35.84 ID:VtNBJjYK0: >>973
おつです。ありがとうー
977 ：病弱名無しさん：2016/02/07(日) 12:41:19.98 ID:X83LLrml0: >>972
寒さ対策しても
手足が冷えるんだよね。
私は173/65
978 ：病弱名無しさん：2016/02/07(日) 12:45:24.95 ID:DtH6WNpt0: >>977
そうなんだ。
末端は個人差あるかもね。
雪山行くと妙に元気になるんだよね(笑）
良ければ雪山画像щ(ﾟДﾟщ)ｸﾚｸﾚ
979 ：病弱名無しさん：2016/02/07(日) 17:40:48.76 ID:nh0WvV420: 大腸の狭窄部除去で手術しそうなんだけど尿道カテーテルって入れる？
あれ抜くとき凄い痛いことがあるらしいけど手術なら覚悟しといた方がいいんだろうか
980 ：病弱名無しさん：2016/02/07(日) 17:46:33.12 ID:BjTNim4x0: >>979
100パーセント入れる。大きく息を吐きながら抜くとそれほど痛くないぞ
昔膀胱内視鏡ってのをやったが、あっちの方が痛かった
981 ：病弱名無しさん：2016/02/07(日) 17:52:07.34 ID:KO7/x4wh0: みんなおしっこのカテ抜くの痛いというけどそんなに痛いかなあ。
あれ痛いというよりにゅるんって感じで気持ち悪い気がするけど。
982 ：病弱名無しさん：2016/02/07(日) 18:08:23.62 ID:GYMMBIR50: 胃カメラ、大腸カメラで空気みたいなの入れる奴あるけど、あれ炭酸ガスじゃなかったっけかな
983 ：病弱名無しさん：2016/02/07(日) 18:27:24.25 ID:nh0WvV420: >>980
ありがとう。絶対なら仕方ないか…
984 ：病弱名無しさん：2016/02/07(日) 18:40:48.92 ID:pytE00fU0: >>981
俺もにゅるんって感じだったな　まったく痛くないわけじゃないけどケツに内視鏡入れる時の数分の一って感じ
上手い下手があるのかねカテーテルの抜き方にも
985 ：病弱名無しさん：2016/02/07(日) 18:57:59.63 ID:HvejnHMs0: 抜く看護師の腕次第だな
986 ：病弱名無しさん：2016/02/07(日) 19:35:20.79 ID:KO7/x4wh0: 息止めてって言われてさっと抜くな。
987 ：病弱名無しさん：2016/02/07(日) 19:57:53.30 ID:4qmzE3Hj0: あれなんなんだろうな
麻酔効いてる内に抜いてくれればいいのにって思う
988 ：病弱名無しさん：2016/02/07(日) 19:59:39.85 ID:GYMMBIR50: 麻酔がきいてる間は垂れ流しになるからついてるんじゃないのか・・・
989 ：病弱名無しさん：2016/02/07(日) 20:57:48.27 ID:7IBooapK0: 手術する時には筋弛緩剤を使うからだだ漏れになるんだよー
990 ：病弱名無しさん：2016/02/07(日) 21:01:20.11 ID:6UM3IYLb0: 術後しばらくは動けないからトイレにも行けないしね
尿瓶があるなら別かもしれんが
991 ：病弱名無しさん：2016/02/07(日) 21:08:04.26 ID:P/MEr3vc0: tesuto
992 ：病弱名無しさん：2016/02/07(日) 22:20:51.42 ID:vNTCMUX70: 若い看護師にチンコ握られるのが恥ずかしい
993 ：病弱名無しさん：2016/02/07(日) 22:25:17.93 ID:fFlgm9yR0: 知り合いが大腸がんからクローン病って診断されたって聞いたから毎年大腸カメラやらないとって思うんだけどあの下剤がな
994 ：病弱名無しさん：2016/02/07(日) 23:37:33.89 ID:Mu5LUX3F0: 看護師に毛を剃ってもらうのいずれ快感になるかも
995 ：病弱名無しさん：2016/02/07(日) 23:51:57.03 ID:mGaLym+P0: >>994
それ、病院によっては全麻の後だから。
記憶にないから。
996 ：看護師：2016/02/07(日) 23:52:18.66 ID:E+zxYzu60: >>994
別料金取るぞ、ゴルァ！
997 ：病弱名無しさん：2016/02/08(月) 00:09:35.76 ID:H3dgCQaw0: うめ
998 ：病弱名無しさん：2016/02/08(月) 00:30:14.50 ID:M2VSSFZp0: チン管なんて尿管ステントから比べたら全然余裕。
尿管ステント+チン管のWを経験すれば、チン管など屁でもなかったことに気付けるぞ。
999 ：病弱名無しさん：2016/02/08(月) 04:59:00.69 ID:zWmIOEp20: そうなんだ。
1000 ：病弱名無しさん：2016/02/08(月) 06:29:42.42 ID:qc8pXUvF0: >>998
尿管ステントなんて早々やる機会ないだろう？
1001 ：1001：Over 1000 Thread: このスレッドは１０００を超えました。
もう書けないので、新しいスレッドを立ててくださいです。。。

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