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IBD★クローン病の人集まれ★Part 149 [無断転載禁止]©2ch.net [無断転載禁止]©2ch.net

1 ：病弱名無しさん：2016/02/07(日) 12:10:50.50 ID:OG6wTwT80: 「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。

～クローン病とは～
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。

テンプレ等は>>2-5あたりを参照。

※　重要　※
頭のおかしな人には気をつけましょう！
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
http://2ch.net/before.html
荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。荒らしにエサを与えないで下さい。
荒らしがあまりにも酷い場合は運営に削除を申請して下さい。
次スレは>>970が立てて下さい。

前スレ
IBD★クローン病の人集まれ★Part 148 [転載禁止]©2ch.net
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1451305482/
2 ：病弱名無しさん：2016/02/07(日) 12:12:06.76 ID:OG6wTwT80: Ｑ．クローン病ってどんな病気？
Ａ．炎症や潰瘍（粘膜が欠損すること）が主な症状で、
　　口腔にはじまり肛門にいたるまでの消化管のどの部位にも起こりえますが、
　　小腸の末端部が好発部位で、
　　非連続性の病変（病変と病変の間に正常部分が存在すること）が特徴です。

　　クローン病の症状は患者さんによって非常に多彩で、
　　侵された病変部位（小腸型、小腸・大腸型、大腸型）によっても異なります。
　　その中でも特徴的な症状は腹痛と下痢で、半数以上の患者さんでみられます。
　　さらに発熱、下血、腹部腫瘤、体重減少、全身倦怠感、貧血などの症状もしばしば現れます。
　　またクローン病は瘻孔、狭窄、膿瘍などの腸管の合併症や関節炎、虹彩炎、結節性紅斑、
　　肛門部病変などの腸管外の合併症も多く、これらの有無により様々な症状を呈します。

　　クローン病は、再燃・再発を繰り返し慢性の経過をとります。
　　完全な治癒は困難であり、症状が安定している時期（緩解）をいかに長く維持するかが重要となります。
　　長い経過の間で手術をしなければならない場合も多く、
　　手術率は発症後5年で33.3％、10年で70.8％と報告されています。
　　また、定期的に検査を受けることも必要となります。

Ｑ．なんでクローン病っていうの？
Ａ．1932年にニューヨークのマウントサイナイ病院の内科医クローン先生らによって
　　限局性回腸炎としてはじめて報告された病気です。
　　若年者に好発し、発症年齢は男性で20～24歳、女性で15～19歳が最も多くみられます。
　　男性と女性の比は、約2：1と男性に多くみられます。
　　わが国のクローン病の患者数の推移を医療受給者証交付件数でみると
　　近年では毎年1,500人前後の増加がみられ、
　　2002年度には22,010人の患者さんが登録されています。

Ｑ．クソスレですか？
Ａ．せめて荒れずにのんびりマターリやっていきましょう＜＜鉄則＞＞
3 ：病弱名無しさん：2016/02/07(日) 12:13:10.48 ID:OG6wTwT80: ( ･ω･)＜過去ログ＆ニュース・新聞記事置き場　by ポタコールＲ氏　http://crohn-r.hp.infoseek.co.jp/
過去ログが↑上記更新停止(らしい)の為　Part46の＞＞7さんによって新たに作られた
過去ログ→です。http://y30.net/cd/

( ･ω･)＜関連サイト

　◆公的機関◆
厚生労働省　http://www.mhlw.go.jp/
難病情報センター　http://www.nanbyou.or.jp/top.html

◆医療費等助成＆障害年金◆
難病医療費等助成制度について　
http://members.ld.infoseek.co.jp/ibdgroup/yakudatsu.htm
例）東京都難病医療費等助成　
http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/iryo/nanbyo/nk_shien/iryohi/index.html
社会保険庁：障害年金　
http://www.nenkin.go.jp/n/www/service/detail.jsp?id=3225
http://www.nenkin.go.jp/n/www/service/detail.jsp?id=5067
障害年金について
http://syougai-nenkin.or.jp/html/nenkin01s.html#sub2
4 ：病弱名無しさん：2016/02/07(日) 12:15:42.34 ID:OG6wTwT80: ◆その他◆

★荒らし回避時BBS：クローン病の人集まれ★別館★
　http://jbbs.livedoor.jp/bbs/read.cgi/sports/31858/1175485255/
　一応荒れた時やサーバーが落ちて2chが使えない時
　OFF会の話などがありましたが、OFF板に持っていく前の擦り合わせ等
　使う事があれば適当に避難所としてお使いください。

Wiki
　http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%82%AF%E3%83%AD%E3%83%BC%E3%83%B3%E7%97%85
IBDネットワーク
　http://www.asahi-net.or.jp/~KR6K-YSN/ibdconf/index.htm
クローンフロンティア
＜レミケ-ドについてや専門医インタビュー患者ページ等＞(田辺三菱製薬)
　http://www.remicare-cd.jp/
IBD情報(株式会社JIMRO)
　http://www.jimro.co.jp/IBD/index_ibd.htm
Yahoo! グループ : IBD同好会
　http://groups.yahoo.co.jp/group/ibd-doukoukai/
食品成分データベース
　http://fooddb.jp/
エームサービス
　http://www.aimservices.co.jp/
Dr.ミール
　http://www.rakuten.co.jp/dr-meal/index.html
5 ：病弱名無しさん：2016/02/07(日) 12:16:29.93 ID:OG6wTwT80: ◆ハローワークインターネットサービス◆
https://www.hellowork.go.jp/
　
　Q51. 公的な職業訓練施設があると聞きましたが、どのような訓練内容があるのでしょうか。
　A.（独）雇用・能力開発機構及び都道府県では、公共職業能力開発施設として、
　職業能力開発大学校、職業能力開発短期大学校、職業能力開発校、
　職業能力開発促進センター及び障害者職業能力開発校を設置し、職業訓練を実施しています。

　この職業訓練については、失業者、在職者ともに受講が可能で、
　失業者の方は受講料が無料である他、要件を満たしていれば雇用保険から手当が支給されます。
　
　訓練内容は、電気設備科、ビル設備サービス科、住宅サービス科、自動車整備科など
　多岐にわたっていますが公的職業訓練に関する情報は公共職業安定所、
　都道府県または（独）雇用・能力開発機構（ http://www.jeed.or.jp/js/ ）で入手できます。
　また、受講手続等については、失業者の方は公共職業安定所（ハローワーク）に、
　在職者の方は（独）雇用・能力開発機構及び各都道府県の職業訓練校にお問い合わせください。

　小腸機能障害で以て日本政府並びに自治体から身体障害者の認定を受けているクローン病患者の内で、
　来年度卒業予定者、病人に優しい職場へ転職したいと希望する者、
　失業者でニートになりたくない人などへ。

障害者のための就職情報サイト「ウェブ・サーナ」　企画：イフ総合研究所　運営：株式会社イフ
　http://www.web-sana.com/
他にも、クローバーナビ、ゼネラルパートナーズ、テンプスタッフフロンティアなどの
障害者の就職・転職支援団体がありますので探してみて下さい。

クローン病や潰瘍性大腸炎用の食品を扱っている業者
楽チンライフ　http://www.rakuchinlife.jp/
まんぞく君　http://shop.aim-hsm.com/i-shop/top.pasp?to=tp
6 ：病弱名無しさん：2016/02/07(日) 15:12:01.21 ID:2bk5/eWv0: >>1
乙！

前に食後にイレウスが起きると書いた者だけど
２日間、エレンタールのみで絶食で過ごしたのに一向に改善されない…

食事中は問題ないけど食後２０分ぐらいしてから、
ジワジワと痛みだして１時間ぐらいイレウスが続きます。

今までは、イレウスになってもも翌日
絶食すれば問題なく過ごせていたのにこんなの初めてです。
これはいよいよ手術ですかね？
7 ：病弱名無しさん：2016/02/07(日) 15:32:47.92 ID:YWjLqFHt0: >>6
> エレンタールのみで絶食で過ごした

それって、絶食か？
オレはエレンもやめて、水かポカリをちょっとずつ飲むだけだった。

あと、こんなとこで相談するんじゃなくて、医者に相談した方がいい案件だと思う。
8 ：病弱名無しさん：2016/02/07(日) 17:18:13.78 ID:2bk5/eWv0: >>7
俺の行ってる病院は本当に大したことないことでも
やたら入院を勧めてくるんですよ…

多分、空きベットが多いからだろうけど
行ったら確実に入院させられるのが分ってるからできれば自力で治したい…

でも食事をする度にイレウスが起きるから
このままだったら本当に腸が破れるかもしれないｗ

今日から２日間、エレンもやめて水だけチビチビと飲んで
完全絶食して、さすがにこれで治らなかったら入院してきます。
9 ：病弱名無しさん：2016/02/07(日) 17:48:57.76 ID:4qmzE3Hj0: イレウスと腸閉塞って同じだよね
腸閉塞って狭窄が原因なら手術なりで治さなきゃいけないもんだと思ってるんだけど
絶食なんて民間療法みたいなので直せるもんなのか？
まだなった事無いから分からない
10 ：病弱名無しさん：2016/02/07(日) 17:51:56.16 ID:BjTNim4x0: >>9
腸閉塞は絶食で治すらしい。あまりひどいと手術になるけど、大抵は絶食して休めるといけるとか
11 ：病弱名無しさん：2016/02/07(日) 18:12:59.39 ID:5nU6pA2y0: 食べ物が詰まったダケなら絶食で解決することが多い
手術腸がねじれた絞扼性イレウスならすぐに手術しないと壊死してヤバイ

狭窄部や腫れ浮腫に詰まった時に腸が頑張って食べ物を通そうとするんだけど、
手術なんかで腹膜やほかの臓器、近くの腸と癒着してるとだいたい鼻管コースだよ
12 ：病弱名無しさん：2016/02/07(日) 18:36:58.79 ID:YWjLqFHt0: >>8
> ２日間、エレンタールのみで絶食で過ごしたのに一向に改善されない…
> 今日から２日間

計４日間は長過ぎなんじゃないかな。
とりあえず入院して、完全絶食して、ソリタの点滴してもらった方がいいんじゃないかな。

cf. ttp://health.goo.ne.jp/medical/10G30900/cure
> 絞扼性腸閉塞でなければ、ほとんどは手術以外の方法（保存的治療）で治ります。
> 食事や飲水を中止し、胃腸を休め、十分な補液を行います。
13 ：病弱名無しさん：2016/02/07(日) 20:14:37.06 ID:4qmzE3Hj0: レミケードもヒュミラも効かなくなった人いますか？
まだレミケード初めて1週目だけど、将来的に効かなくなったらどうしようって考え込んでる
14 ：病弱名無しさん：2016/02/07(日) 21:02:21.73 ID:7IBooapK0: レミケードはアレルギーで中止、ヒュミラは関節痛酷くて杖付いてやっと歩行レベルまでいって中止になったよ
今はエンティビオの治験やってるけど残りの期間が1年切ったのでビクビクしてる
次は泊りがけで経口薬の治験に枠があれば参加するかも

治験がダメなら在宅ＣＶ、エレンタールオンリー、プレドニン、イムラン、顆粒球除去かな
15 ：病弱名無しさん：2016/02/07(日) 21:58:54.45 ID:6jn/XCjB0: エンディビオって来年ぐらいには病院で使える様になりますか?
16 ：病弱名無しさん：2016/02/07(日) 22:32:42.49 ID:7IBooapK0: さあどうだろうね三年以内とは言われてるけど
ヒュミラやレミケードのような作用ではないからあまり期待はしない方がいいよ

イムラン腸バージョンのようなものだから
多少白血球減らしたところでガツンとした作用は期待出来ないよ
17 ：病弱名無しさん：2016/02/08(月) 02:43:52.41 ID:HBFiLFr50: >>13
レミケードは1年くらいで効かなくなった
ヒュミラは多分これから使う（検査の後）

まぁ絶望するのは治験を含めて何も打つ手がなくなった時でいいんじゃないか
どうせこんな病気だしさ…足掻いてなんとかなるならとっくになんとかしてるし
18 ：病弱名無しさん：2016/02/08(月) 07:00:06.70 ID:P4dtRBw40: エンティビオってのがレミケードヒュミラに続く
第三の新薬って言われてる薬か？レミケードが効かなくなった
俺はこの薬に期待してるんだが、それほどでもないのか？
19 ：病弱名無しさん：2016/02/08(月) 08:28:51.39 ID:dFpRz8b30: エレンタールが飲めなくてラコール勧められたけどうまいねコレ
本当はエレンタールのがいいんだろうけど、続ける分にはリスク高まってでもラコールのがいいなぁ
20 ：病弱名無しさん：2016/02/08(月) 09:18:11.67 ID:UvgoqP7M0: >>19
ラコール美味しいよね！
飲んだ後なぜか胃のあたりが気持ち悪くなるけどそれさえ無ければラコールと塩だけで生きていけそうw

>>18
レミケードとヒュミラはTNF-α(細胞に対し免疫反応を起こさせる嫌なヤツ)に結合して受容体と合体出来なくさせたり、
受容体から引っぺがしたりて免疫反応を起こさせないようにするのね
つまり結構強引な作用

対してエンティビオはリンパ球に結合して腸で炎症を抑える薬
リンパ球ってのは顆粒球とかの白血球に腸に行けとか司令を出す司令塔のようなもの
そのリンパ球が腸でリンパ球として仕事をしないようにしたり、腸に行かないようにする薬で、
ダイレクトにTNF-αをボコるレミケードやヒュミラよりは……って感じ

薬の名前と作用機序で検索すればより詳しく書いてあるの見れると思うよ
21 ：病弱名無しさん：2016/02/08(月) 10:43:40.55 ID:MXN7MxCw0: >>20
なるほどわからんｗ
つまりシャキっと効くような感じではないのかな？じわじわ効いてきて次第に良くなるのだろうか
治験で一足先に投薬してる人が羨ましい。俺はエンティビオの効き次第で人工肛門を戻すか
そのままにするかの再手術を行う予定なのだが、エンティビオが販売されるまで早くて2年、
さらに実際に投薬してみて効果やアレルギーがないかを調べるのに2年かかるから最短でも
4年はかかるって言われた。早く使ってみたいなあ
22 ：病弱名無しさん：2016/02/08(月) 11:09:10.20 ID:5lvDAUGp0: >>21
副作用はどうなんだ
肝臓障害とかでなけりゃいいがな
23 ：病弱名無しさん：2016/02/08(月) 11:13:12.57 ID:UvgoqP7M0: >>21
治験は偽薬かどうかわからないから参加したとしてもなかなか、ねw
治験に参加できればいいんだろうけど、ストマのひとは治験対象外だったし投与はまだ先だね
他にも今治験段階の薬があるし(ヒュミラより痛くないタイプなんかもフェーズ3治験段階だよー)もしかしたらエンティビオより先にほかの薬が出てくるかもしれない

いい薬ができるまでなるべく温存しておかないとねー
24 ：病弱名無しさん：2016/02/08(月) 11:37:10.00 ID:MXN7MxCw0: >>22
エンティビオの治験参加してる人のブログ読んだけど、体がかゆくなって一旦中止になったとか書いてあった
今はまた再開してるみたいだけど何かしら影響は出るみたいね

>>23
ストマ患者は治験対象外か…… 大人しく4年後を待つしかないみたいね
1年でも早くエンティビオが日本で承認されますように
25 ：病弱名無しさん：2016/02/08(月) 13:01:41.86 ID:33c6Qie/0: エレンタール生活が長いから
ラコールみたいな脂っこい食べ物は
ちょっと食べられないですね(ｰｰ;)
26 ：病弱名無しさん：2016/02/08(月) 14:59:24.73 ID:qc8pXUvF0: >>25
それで普通に食事とか全くしないの？
エレンタールなんて何にも俺はやってないけど。IVHだけど
27 ：病弱名無しさん：2016/02/08(月) 15:07:05.93 ID:ZvcjkQYQ0: エレンタールは味というか匂いがダメすぎて
下痢するって言ってやめて貰ったよ
成分的にはエレンタールのが理想的みたいだね
エレンタールだけで一ヶ月くらい絶食してる人は凄いと思う
28 ：病弱名無しさん：2016/02/08(月) 16:12:01.10 ID:gpbyWrhO0: tesuto
29 ：病弱名無しさん：2016/02/08(月) 16:56:06.46 ID:xyKv37Q30: >>27
そんなあなたに鼻注
毎日続けるなら絶対こっちの方が楽
30 ：病弱名無しさん：2016/02/08(月) 19:53:43.40 ID:QzfWpRBA0: >>27
フレーバー入れたらどう？私は青りんごかグレープフルーツフレーバー入れたら飲めるようになった
31 ：病弱名無しさん：2016/02/08(月) 20:15:12.48 ID:pTiS1eO90: クローン病の疑いがあって完治した山田マリア（草
32 ：病弱名無しさん：2016/02/08(月) 20:39:48.46 ID:IsYs0/Zs0: みんな運命を信じるか
自分がまだクローンになる前に近所によく当たると評判の占い師のじいちゃんがいた
親の勧めもあって無神論者の自分が試しにと思い占ってもらった
そのじいちゃん、タロットカード占いで自分の名前と生年月日を聞いてカードを並べ始めたところ、君は胃腸が悪いのでこの先気をつけるようにと釘を刺された
当時、下痢一つしたことない自分でペテン師野郎と思いそこを後にしたんだが、
当たってたんだな
人の運命は決まってるのか、今思ってもあの時のことは不思議でやれない
33 ：病弱名無しさん：2016/02/08(月) 21:04:33.60 ID:aRm7v+8u0: tesuto
34 ：病弱名無しさん：2016/02/08(月) 21:31:52.26 ID:uEzNrKAm0: 運命というか、なんというか、地元にいたこさんがいるんだけど
毎年母親がまじなってもらいに行って家族個人個人専用ノートにメモしてくるんだけど……
毎年風邪ひいても元気で過ごせる→可哀想だけれど良い病院を探した方がいい
まじなってもお札も(食べるヤツ)も効かない可哀想だ
に変わった2年後にクローンの診断
その前から肛門病変あったから時期的にはイタコさんに言われたあたりからジワジワきていたことになる……
ちなみに自分でノート見たのは成人してからでそんな事言われていたのは知らなかった

その後何度か体に傷ができるって書いてあった年で手術ドンピシャ
火傷を言い当てたりとちょっとコワイ
ちなみに恐山のいたこさんではない

普通はご先祖さまがこう言ってたよ～とかしか言わないんだけど……

目の見えない人がやる伝統的な職業としか考えていなかっただけにちょっと怖くなった
35 ：病弱名無しさん：2016/02/08(月) 21:38:08.08 ID:6IlE89TT0: わかる人にはわかるのかね
俺も自転車同士の接触事故を占い師に予言されたことがある
相手が大怪我して賠償金払って、あの時のストレスがこの
病気に結びついたんじゃないかと今は思う
36 ：病弱名無しさん：2016/02/08(月) 21:43:57.42 ID:Zvm7roQb0: 運命というか病気になる前に占いをしてもらった事があるが、
胃腸が悪いとか体に気をつけろとか言われた気がするが、そりやまだ病気になる前とはいえ痩せでどちらかといえば顔色の悪い俺を見たらそう言うわなと。
その後ハンコ買え！とか言い出したけどw

占いって誰にたいしても似たような同じようなこと言って当たったことは凄いとなるけど、当たってないことは占ってもらった人が勝手に忘れるから当たったことだけ覚えてるといいますか。
37 ：病弱名無しさん：2016/02/08(月) 21:55:53.93 ID:FUivrWpG0: 適当なこと言ってるだけだよ
運命とか占いとか女の子はそういうの大好きだよね
38 ：病弱名無しさん：2016/02/08(月) 22:06:18.01 ID:0zuTh0f30: 複数の占い師で同じことを言うのかどうか
一人だけなら1年くらい間おいてバレないように変装して再鑑定してもらうか
いずれにせよ一回だけの占いだと偶然当たる可能性が大きいので意味がない
39 ：病弱名無しさん：2016/02/08(月) 23:08:07.53 ID:8Y/56DEO0: 四柱推命はアルゴリズムが実装されたライブラリが出回ってるので
複数の占い師で同じことを言うね。
40 ：病弱名無しさん：2016/02/08(月) 23:27:00.10 ID:0zuTh0f30: 生年月日と性別だけで判定する類いのものなら
身の回りの人とかタレントとかで同一の人を探して
同じ人生かどうか観てみればすぐにいい加減なものだとわかる
それでも偶然はありうるので神秘主義に走りがちなのだが
41 ：病弱名無しさん：2016/02/09(火) 04:14:39.36 ID:e4UURbpi0: >>40
確かに自分もそのように考えなかったわけでもない
仕事や恋愛、金等等の話の一部として胃腸の話がでたのなら多分当てずっぽうで言ったんだろうぐらいは勘繰る
しかし、その占い師のじいちゃん、兎に角胃腸に焦点を絞って話し出しやがった
胃腸を労われ、胃腸の負担になる思い煩うなとかストレスを発散させろとか、胃腸が...胃腸が...しか話さなかった
おかしな事に胃腸の話の割りには食べるなとか飲むなとかは言わなかったな
胃腸一点張りの占いなので、流石の無神論者の自分もなんか不思議だった
あのじいちゃん、もう生きちゃいないと思うが不可思議な体験だった
42 ：病弱名無しさん：2016/02/09(火) 04:30:07.23 ID:dLg0YJ7l0: 占い師ならストレス溜め込んで占いに来るタイプくらいは判別できるんだろ
43 ：病弱名無しさん：2016/02/09(火) 06:08:12.54 ID:8SWruoYq0: >>26
それ、お前のネタ？
44 ：病弱名無しさん：2016/02/09(火) 07:09:48.00 ID:CfTJNwYR0: イレウスって響きはカッコいいな
中世の騎士みたいだ
45 ：病弱名無しさん：2016/02/09(火) 07:58:51.80 ID:h6IGXlD20: >>34
まじなってもらいってどこに住んでる人ですか？わからんぞ？
46 ：病弱名無しさん：2016/02/09(火) 08:17:44.37 ID:O6ag1LGV0: >>42
できんだろ
47 ：病弱名無しさん：2016/02/09(火) 09:17:28.61 ID:0MIn5vMz0: 起きてみれば、尻＆股間が生ぬるい・・
嫌な予感、と思いきや、ぐっちょりと寝グソが出てた
あああああああ、もういやだ
今日は大事な打ち合わせがあるのに
48 ：病弱名無しさん：2016/02/09(火) 09:22:31.83 ID:h6IGXlD20: >>47
つ紙おむつして寝ること
49 ：病弱名無しさん：2016/02/09(火) 09:38:00.49 ID:d3AqZFtL0: tesuto
50 ：病弱名無しさん：2016/02/09(火) 11:17:25.77 ID:08Phl3lc0: さっきトイレに行ったら血尿が出たんですがクローンと関係ありますか？
再燃なんですかねこれ
51 ：病弱名無しさん：2016/02/09(火) 11:30:37.99 ID:LiaJt+Il0: 血尿は関係ない気がするな
瘻孔が膀胱の方に繋がる事ってあるのかね
どっちにしろ医者に行きなさい、絶対に
52 ：病弱名無しさん：2016/02/09(火) 12:19:02.39 ID:yPVgoJSP0: >>51
> 瘻孔が膀胱の方に繋がる事ってあるのかね
そうなると、気尿（尿中に気泡が存在）がでるんじゃなかったか？
あと、尿がにごったり、便が…
53 ：病弱名無しさん：2016/02/09(火) 12:56:15.01 ID:RyVYBDH50: >>45
多分関西、西日本あたりじゃないかと

「あんた、あの占い師よう当たるからあんたもまじなってもらい！」

みたいな
54 ：病弱名無しさん：2016/02/09(火) 13:49:44.06 ID:pgpiAfWd0: >>51
珍しいことじゃない
特に女性は多いぞ
55 ：病弱名無しさん：2016/02/09(火) 14:17:57.75 ID:RpvDgmMd0: ラコールのココアフレーバー製造中止になるって
薬取りに行った時薬剤師に言われた
ココア美味しいのに無くなったら困る！！
ココアフレーバー使ってる人大量にもらといた方がいいよ
56 ：病弱名無しさん：2016/02/09(火) 14:26:55.50 ID:h6IGXlD20: >>53
占ってもらいなよとか普通に言わないもんなんだね。わからんかった
57 ：34：2016/02/09(火) 14:31:36.38 ID:eLNB45pF0: 東北だよー
うらないとは違う感じなんだよね
ニュアンスの違いをどう表現したらいいのかわからないんだけど……
58 ：病弱名無しさん：2016/02/09(火) 14:34:30.55 ID:q51yh+1q0: ラコールココアフレーバーまじかー
貰えたら多めに貰っておこう
59 ：病弱名無しさん：2016/02/09(火) 15:03:32.09 ID:kzD0P4mz0: 占いとかはあまり信じないけど神社でお祓いとかはしてもらってる
60 ：病弱名無しさん：2016/02/09(火) 15:07:23.83 ID:bR9TcegW0: >>55
俺も言われた　困るけどセブンイレブンのココアパウダーでもうまいしまぁいいかと…
61 ：病弱名無しさん：2016/02/09(火) 15:23:10.26 ID:mmxVLnmf0: 市販のココアパウダーって残渣や消化はどうなんだ
さすがに平気か
62 ：病弱名無しさん：2016/02/09(火) 15:24:32.73 ID:xHRxmQIJ0: 膀胱ろうはちょくちょくあるよ。
女の人は膣ろうもあるし。
俺も膀胱ろうは一回やった。それがイムランを飲み始めるきっかけだったよ。
しっこしてる時泡と腸液が一緒に出て人生終わった！と思ったよ。
さすがにオナニストの俺でもこの時期は泡が出そうで回数減ったもん。
で、それで無菌状態の膀胱が不潔になる訳で慢性の膀胱炎になって毎日ロキソニン2錠を3回何ヶ月も飲んだけど腎盂炎になってジエンド。
もうクローンに詳しい病院に変わってくれと言われて今の大学病院に変わると。

女性の膣にろうこうができた人がいたけどなかなか治らなくて大変そうだよ。
それでもつい最近結婚されて子供さん出産してたけど。
63 ：病弱名無しさん：2016/02/09(火) 15:30:23.27 ID:bR9TcegW0: >>61
俺は複数狭窄があるけど、本当にあくまで体感で申し訳ないけどココアフレーバーと比べて
ほんの少し残るというか、少しだけ食物繊維を食べた　…ような感覚がある
痛いとかはないけど腹がゴボゴボ言いやすいとかそういった感じの

なので当然ココアフレーバーに越したことはないと思う
64 ：病弱名無しさん：2016/02/09(火) 15:38:50.33 ID:O6ag1LGV0: レミケが最近効かなくなってきた
ヒュミラは全然効かないし
食い物がS状結腸の狭窄部分ですぐ詰まるんだよな
下腹張って痛くなるし
来月の受診で医者に相談してみよう
久しぶりの内視鏡の拡張術やるんだろうな
これ案外痛いからな
気が滅入るよ
65 ：病弱名無しさん：2016/02/09(火) 15:51:21.49 ID:h6IGXlD20: いつのまにかラックビーとか錠剤が出てたんだな。知らなかったわ～orz
医師は教えてくれないからなぁ～そういうのは
66 ：病弱名無しさん：2016/02/09(火) 16:09:24.15 ID:Uv19prbV0: tesuto
67 ：病弱名無しさん：2016/02/09(火) 18:52:20.59 ID:69oSAFdE0: 今日は半練りのウンコが大量にでた
肛門がくたびれた
68 ：病弱名無しさん：2016/02/09(火) 18:58:48.08 ID:O1+SjkEV0: ラコールのフレーバーはココア以外もなくなるよ。
ラコール本体のフレーバー、ミルク、バナナ、コーヒー、コーンスープはそのまま継続するらしい
69 ：病弱名無しさん：2016/02/09(火) 19:08:27.22 ID:QNZjsbcC0: エレンタールはパイナップルフレーバー一択だろ。
見た目も味もやっすいパイナップルジュースそのまんま。
旨い不味いじゃない、ノスタルジーに浸れる懐かしの味。
70 ：病弱名無しさん：2016/02/09(火) 19:55:46.62 ID:Nc286Rbb0: >>69
俺は苦手だなぁ
パイナップルよりはマンゴーフレーバーの方がまだマシだわ
しかし最強は青りんごフレーバーだってはっきり分かんだね
71 ：病弱名無しさん：2016/02/09(火) 19:57:01.90 ID:xHRxmQIJ0: そういえばエレンは鼻注のみで一回も口から飲んだ事無いという女の子がいたな。
72 ：病弱名無しさん：2016/02/09(火) 20:02:04.55 ID:nWTy0g+r0: コンソメの話も誰かしてくれ
73 ：病弱名無しさん：2016/02/09(火) 21:06:55.19 ID:CdQ7ctkl0: tesuto
74 ：病弱名無しさん：2016/02/09(火) 21:12:38.84 ID:ZADbyZZ40: >>55
俺も生産終了と聞いたので
森永ココアの牛乳で飲むココア、ミルメークのコーヒーやキャラメル味、きなこ、黒蜜と色々試している
75 ：病弱名無しさん：2016/02/09(火) 21:57:11.76 ID:uBTK1+Sv0: 株やろうかなと思って株の板見てたら大変そうだな。
500万含み損とかマジなのか。無茶苦茶だ。
このスレにも株やってる人いたけど大丈夫なのかな？
少額で始めようかと思ったけどやめようかな。。。
怖い。
76 ：病弱名無しさん：2016/02/09(火) 21:59:14.97 ID:sgctgtKX0: >>75
売り建てしてるので大丈夫だよ、うまい人はな
77 ：病弱名無しさん：2016/02/09(火) 22:38:12.50 ID:lgTozoYK0: >>75
種が数十万円の人から何十億円の人までいるから
500万損とかだけじゃ程度がわからないね
でも今はものすごい下がってるから買うとしたらそろそろなんじゃないかな
78 ：病弱名無しさん：2016/02/09(火) 23:00:24.24 ID:fGbtGlVwO: まだ下がるに決まってんだろｗマイナス金利は切り札だったのに出すの早すぎるよ
もう株価が上がる要素がない。
79 ：病弱名無しさん：2016/02/09(火) 23:08:49.70 ID:n3R74VN30: エレン鼻チューの人って昼間外でどうしてるの？
エレンオンリーの日とかお腹すかないのかなと
80 ：病弱名無しさん：2016/02/09(火) 23:34:04.67 ID:xHRxmQIJ0: 正業があっての余裕でするなら別に構わないと思うけど、
働けないから少ない金で生活費を稼ぐとかだとストレスで大変な事になりそうだけどな。
81 ：病弱名無しさん：2016/02/09(火) 23:47:25.16 ID:dLg0YJ7l0: >>78
日銀当座預金の金利で言えばまだマイナス0.1%
黒田もまだまだ下げられると言ってる
82 ：病弱名無しさん：2016/02/10(水) 01:40:48.94 ID:60aHHMig0: >>80
いやストレスといえば他の自営業とかのほうがあるんじゃないかな。
投資のほうがまだ気楽なんじゃないかと。やり方にもよると思うがｗ
83 ：病弱名無しさん：2016/02/10(水) 05:19:26.25 ID:u33/VZcP0: >>79
夜だけで４パックやってるよ
84 ：病弱名無しさん：2016/02/10(水) 08:10:25.32 ID:rzkuyGBQ0: >>79
味の素の人は昼食だけ好きなもの食べて、夜間だけ8パックエレンタール鼻注してる
って言ってたよ。
85 ：病弱名無しさん：2016/02/10(水) 08:17:44.09 ID:WpMcl1rJ0: >>84
その人IBDネットワークの人じゃない？
前に患者会に来てくれた時にそんな事言ってたわ
86 ：病弱名無しさん：2016/02/10(水) 08:29:43.52 ID:qqk4GcrP0: 夜に8パックってどんなスピードで落としてるんだろ？
87 ：病弱名無しさん：2016/02/10(水) 08:34:39.31 ID:rzkuyGBQ0: >>85
そう講演会とかやってる、ファルマの人だね
88 ：病弱名無しさん：2016/02/10(水) 08:35:39.03 ID:WpMcl1rJ0: >>87
I川さんだなw
89 ：病弱名無しさん：2016/02/10(水) 09:33:24.82 ID:tsH86Vym0: tesuto
90 ：病弱名無しさん：2016/02/10(水) 12:07:23.70 ID:txV/C2Uk0: みんな普通に、株の話してるけど
意味が全く分からない。
ニュースも新聞も全然見てなくて
理解できないのは俺だけなの？
91 ：病弱名無しさん：2016/02/10(水) 12:10:10.15 ID:H1AMcARw0: >>90
('A`)人('A`)ﾅｶｰﾏ
92 ：病弱名無しさん：2016/02/10(水) 12:34:52.58 ID:cppTw0uw0: 胃を通過して、腸に届くいたら溶けるカプセルの薬あると思うけど
そのカプセルだけを手にいれる方法はない？
93 ：病弱名無しさん：2016/02/10(水) 12:43:35.85 ID:Dl2XDCIH0: >>92
薬局に行けば置いてるところあるかも
昔殺人事件の犯人がカプセルの外殻を薬局で大量購入していたって見た事がある
94 ：病弱名無しさん：2016/02/10(水) 12:52:36.05 ID:bQ2gtHh1O: マイナス金利なんて奥の奥の手の最終手段でしょ。日本で拝めるとは思わなかったよ
発動した時点で「もう後がありません」と白旗振ってるようなもんだ。ハッタリかましてでもやるべきではなかった
95 ：病弱名無しさん：2016/02/10(水) 13:17:30.58 ID:gNTZtU9O0: 【再生医学/免疫学】ヒトiPS細胞から、免疫機能を活性化させる細胞｢iNKT細胞｣の作製に成功　細胞自体が若返り機能が改善 [無断転載禁止]?2ch.net
http://potato.2ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1455074550/
96 ：病弱名無しさん：2016/02/10(水) 13:38:52.90 ID:U9bF8Afk0: >>82
自営業だけど、自分は株よりストレス無いと思う
性格にもよるだろうけど、株のほうが怖いかな

自営業も大変だけど、決まった時間に出社しなくていいし、体調悪くて昼間に寝てても納期までに終わらせればいいし、上司も部下もいなくて気楽
先月はどっかり稼いだから、今月はゆったりでいいやとかできる
お得意様を見つけるまでが大変だけど、そこからは楽だよ
97 ：病弱名無しさん：2016/02/10(水) 14:34:26.43 ID:WojMzreb0: >>86
1時間100mLだけど、風呂の後9時くらいには付けて、寝るまでは部屋のなかポンプ持って歩いてるよ。
98 ：病弱名無しさん：2016/02/10(水) 15:00:34.46 ID:60aHHMig0: >>96
ほう、業種にもよるんだろうけど自分で商売を始めるとなると開業資金がいるし、
リスクが高いイメージはある。

俺の親戚で昔起業して失敗して借金背負って夜逃げした人がいるしｗ
今は飲食店なんかは新規開業しても１年以内に潰れるのが大半とかいうね。

まあでも病気を持ちながら自営でうまくいってるなら大したものと思います。
99 ：病弱名無しさん：2016/02/10(水) 15:49:58.65 ID:DtTO8skZ0: 昔の零細というか個人数人でやってる自営業でも余裕があってサラリーマンより稼ぎが多いという人が多かったけど、
今の自営業はサラリーマンにつけなくてとか仕方なく自営業でサラリーマンより稼ぎは少ないという人の方が多いからな。

料理自慢がリストラされて有り金全部つぎ込んで店始めるというのが失敗パターンのはじまりというからな。
100 ：病弱名無しさん：2016/02/10(水) 16:01:55.16 ID:ovjDjbna0: エレンはプロテイン代わりに飲んでるよ
プロテイン代も馬鹿にならんからな
おまけにデキストリンも入ってるし
一石二鳥だな
ありがたや
101 ：病弱名無しさん：2016/02/10(水) 16:23:01.88 ID:bmPDexrt0: tesuto
102 ：病弱名無しさん：2016/02/10(水) 16:53:53.43 ID:4oHUm1Zi0: 自営業というかフリーランスは俺もオススメ
パソコン使ってやる仕事なら開業資金もほとんどいらない
株とか投資は、そこそこ儲かってからやればよい
投資額は資産の1割くらいが目安だから、100万円投資するなら1000万円貯めてからにしなさい
103 ：病弱名無しさん：2016/02/10(水) 18:10:28.42 ID:U9bF8Afk0: >>98
自営業は開業資金は必要だけどね
株にしろ会社にしろ、何かを始めるにはお金かかるから、どれも一緒かなと思う
ようは続けられるかだと思うんだよね

パソコン、ソフト、レーザープリンタ複合機、電話で十分仕事できるよ
プログラミング、会計、税理、Webなどなど自営業(在宅)できる業種はイロイロとあるしね

自営業の会社を大きくしようと欲を出さなければ続くよ
うちは夫婦で生活できるだけで満足だし

病気の人ほど自営業はお勧めかな
商売なら会社員でも、お客さんには気を遣うけど、
自営業なら上司や同僚に気を遣ったりしなくてよいから、ストレスはすごく減った
104 ：病弱名無しさん：2016/02/10(水) 18:35:11.62 ID:bQ2gtHh1O: マイクタイソンの腹パン喰らいまくって死ぬ夢をみた
予知夢だったら嫌だな。狭搾が破裂する
105 ：病弱名無しさん：2016/02/10(水) 18:47:26.99 ID:3/Nht0n/0: 今大腸カメラ終わったら狭窄が良くなってた
食べ物をちゃんと食べられるようになるのも近いかもしれない
久々に嬉しい気分だわ
まだ腸壁穴ぼこだらけだけどね
106 ：病弱名無しさん：2016/02/10(水) 18:57:26.32 ID:vpqBLzB70: 自営だけどやっぱ気楽だよ
ただドンブリな性格なんで申告の時は神経擦り切れそう
キチッと普段からやってりゃいんだけどさw
107 ：病弱名無しさん：2016/02/10(水) 19:54:58.38 ID:V/6F4ETw0: エレンはプロテイン代わりに飲んでるよ
プロテイン代も馬鹿にならんからな
おまけにデキストリンも入ってるし
一石二鳥だな
ありがたや
108 ：病弱名無しさん：2016/02/10(水) 21:06:22.67 ID:SygFf2IS0: tesuto
109 ：病弱名無しさん：2016/02/10(水) 21:08:09.64 ID:SygFf2IS0: 自営業で儲けれる人はいいなあ
110 ：病弱名無しさん：2016/02/10(水) 21:28:45.00 ID:5yRt5BHr0: 次に新薬出るのは何年後？
111 ：病弱名無しさん：2016/02/10(水) 21:39:28.44 ID:EozukE1s0: テスト君はなんでテストしてから書くの？？
idが気になるのか?
112 ：病弱名無しさん：2016/02/10(水) 21:54:01.39 ID:vpqBLzB70: 皮膚ろうあるんだけど、そこから更に枝分かれした様で新たに長いしこりがあるの見つけちゃった……
うわー最悪だー
手術嫌だよーでもこのまんまは困るよー
113 ：病弱名無しさん：2016/02/10(水) 22:19:50.41 ID:A7cYzvAo0: レミケ二回目が終了
腹痛がなくなったということは、炎症が治まっているということ？
炎症が治まると食べ物の吸収が良くなるのか体重が増えてきた
血液中の栄養や鉄はまだ足りないけど
114 ：病弱名無しさん：2016/02/10(水) 22:32:14.63 ID:DtTO8skZ0: 急に思い出したけどありゃもう地震の前か？なんかここで薬学部に行くとか行って暴れてた人いたよな。ちゃんと合格して入学できたんかいな。
115 ：病弱名無しさん：2016/02/10(水) 23:48:30.76 ID:cppTw0uw0: とっとと完治薬つくれやボケ
116 ：病弱名無しさん：2016/02/11(木) 00:11:42.74 ID:swDdp09a0: >>113
抑えられている＆治っている　炎症が起こってないわけじゃない
だから気付かないうちに狭窄は進むよ　食ってりゃね
117 ：病弱名無しさん：2016/02/11(木) 00:57:19.88 ID:Lq64NYC/0: レミケ効いてるなら炎症は起こってないんじゃないの？
最初に炎症抑える段階で狭窄はできるが
118 ：病弱名無しさん：2016/02/11(木) 03:40:32.92 ID:boCMcSjf0: >>92と>>115が同一人物だとは思いたくないな。
誰にもの言ってるんだボケ！
119 ：病弱名無しさん：2016/02/11(木) 04:14:43.25 ID:KERMlIoa0: もうレミケまったく効かねえ～
八方塞がりですわ
120 ：病弱名無しさん：2016/02/11(木) 04:19:25.29 ID:/3eIdh9t0: >>119
食事療法に切り替え
エンティビオ待ってたら手術コースだぞ
121 ：病弱名無しさん：2016/02/11(木) 07:10:59.12 ID:YYKZbkDq0: スレ見てると大腸小腸両方に炎症が出る人が多い印象を受ける。
食事療法って大腸型の人には効果あまりないって聞いたことがあるんだがどうなんだろう。自分は大腸にしか炎症でないから、できればこの話を信じて好きなものある程度食べれるとあらはがたいんだが、こういう話聞いたことある人いる？
122 ：病弱名無しさん：2016/02/11(木) 08:35:41.88 ID:geNG646G0: >>121
大腸だけ悪いと自分で思っていても小腸がいつのまにか悪くなってる時があるから用心しろ
123 ：病弱名無しさん：2016/02/11(木) 08:47:18.76 ID:jf+rXUjZ0: でも食事療法が究極だろうな
俺も最初は「どうせ治らないんだから普通に食いたいもの食うぜ！」
のスタンスでやってきたけど、3回の大手術の末に大腸全摘出
してストマになったらもうそんな気力も失せてエレンのみでも
いいかなって思えてきた
124 ：病弱名無しさん：2016/02/11(木) 09:10:34.78 ID:geNG646G0: >>123
俺は10回以上手術してストマになっても食うことは諦めてないぜ
食わずして死ねるかって思いが強いな
125 ：病弱名無しさん：2016/02/11(木) 09:16:20.39 ID:Ux3qhN1VO: 欲に縛られて苦しむ人間のいい見本だな
性欲に負けて刑務所行く奴と本質的に変わらない
126 ：病弱名無しさん：2016/02/11(木) 09:25:17.50 ID:geNG646G0: >>125
何を言われようが俺は食うよ　食欲は人間の３大欲求だからな。
刑務所なんていく犯罪者のようなたとえはやめてくれ。
127 ：病弱名無しさん：2016/02/11(木) 09:35:43.32 ID:Ux3qhN1VO: >>126
おう！頑張れよ！
128 ：病弱名無しさん：2016/02/11(木) 09:42:35.42 ID:JHiEwqES0: 俺は西日本で1番クローンの患者が多い病院にかかってるけど大腸にしか炎症が無い人はエレンタールもだして無いみたいだよ。
食事制限は求められないというか。だからと言って暴飲暴食していいというわけでなくて。

って今は小腸に炎症あってもエレンのみ。食事は全く食うなという病院の方も少ないでしょ。
知識の無い普通の総合病院ほどすぐ食べるなと言うからね。
129 ：病弱名無しさん：2016/02/11(木) 09:42:46.79 ID:geNG646G0: >>127
頑張るよ。それを捨てたら俺は俺でなくなってしまう。
130 ：病弱名無しさん：2016/02/11(木) 10:01:56.60 ID:fw9ZkJzn0: >>118
うるせーバカ
とっとと完治薬つくれやボケ
131 ：病弱名無しさん：2016/02/11(木) 10:04:25.98 ID:fw9ZkJzn0: 俺の青春を返せボケ
132 ：病弱名無しさん：2016/02/11(木) 10:04:45.06 ID:YYKZbkDq0: 脂質30グラム、狭窄があれば食物繊維、あとは辛味などの刺激物を守ればある程度は食っていいんだよな。
何とかなりそうな気がしてきた
133 ：病弱名無しさん：2016/02/11(木) 11:47:03.32 ID:boCMcSjf0: >>130
お前のレス見るたびにこっちが腹立つんだわボケ！
134 ：病弱名無しさん：2016/02/11(木) 13:08:51.72 ID:fw9ZkJzn0: >>133
ざまぁw
勝手に怒って調子悪くなってろバーカw　
135 ：病弱名無しさん：2016/02/11(木) 13:10:23.81 ID:fw9ZkJzn0: >>133
とっとと完治薬

つ　く　り　や　が　れ　や　ボ　ケ　
136 ：病弱名無しさん：2016/02/11(木) 13:16:46.25 ID:fw9ZkJzn0: と
っ
と
と
完
治
薬
つ
く
れ
や
ボ
ケ
137 ：病弱名無しさん：2016/02/11(木) 13:41:22.14 ID:2EAnj+HZ0: ガキかよ大人げないな
138 ：病弱名無しさん：2016/02/11(木) 13:51:38.01 ID:swDdp09a0: >>129
手術二回、多分これからもう一回手術でストマになる
俺も同じだ　食うことが希望そのもの　それだけのために頑張る
139 ：病弱名無しさん：2016/02/11(木) 14:08:55.40 ID:4krH9eq80: まじかよ
3回でストマになるのかよ
140 ：病弱名無しさん：2016/02/11(木) 14:15:29.95 ID:JHiEwqES0: 人それぞれだよ。
何回もしてもならない人もいるし、
直腸付近の手術で1発でストマなんて人もいるしで。

ご飯食わなかったらストマにならなかったか？というのも神のみぞ知るというのでさ。
141 ：病弱名無しさん：2016/02/11(木) 14:21:21.17 ID:mHdEz2ij0: 俺は手術1回目で永久ストーマになったよ
なので障害者手帳4級と障害年金3級貰う事になってもうた
142 ：病弱名無しさん：2016/02/11(木) 14:24:01.11 ID:oqT54tDP0: 何回も手術してる人は小腸(大腸)切って何年か後に切ったとこと別のとこが狭窄とかしてまた切ってってのを繰り返してるの？

今度狭窄した部分の小腸切り取る手術するんだけど、切ったから治るわけでなく何年か後の再発率(再手術率)90%とか聞いて手術後の安心感ってのが全くないんだけど
143 ：病弱名無しさん：2016/02/11(木) 14:30:12.42 ID:geNG646G0: 俺は手術10回以上したので在宅IVH24時間とストーマなり障害者手帳1級と
障害年金（何級かわからん）もらった
144 ：病弱名無しさん：2016/02/11(木) 14:41:25.42 ID:JHiEwqES0: 病気発症16歳
22歳 1回目
23歳 2回目
27歳在宅IVHを開始、定期的にする。
34歳 3回目
40歳まで定期的に在宅IVH
この時点で体重46キロ 173センチ
この24年間の間入院回数IVH入れるだけの短期入れたら3,40回
入院期間合計2～3年弱

クローンに詳しい病院に転院
40歳 4回目
41歳レミケード開始
48歳今現在 63キロ年に1回のダブルバルーンの2泊3日の検査入院のみ。
状態は少しずつは悪くなっているが拡張するまではない。今のまま鼻注4pご飯3食食っていいよと。
145 ：病弱名無しさん：2016/02/11(木) 14:50:54.36 ID:oqT54tDP0: 1回の手術で終わりじゃなくて、この1回の手術から手術連鎖の始まりって事になるのか…
146 ：病弱名無しさん：2016/02/11(木) 14:56:49.53 ID:SxyD6c5U0: >>144
西日本でクローン患者が多い病院といえば兵庫医科大？
147 ：病弱名無しさん：2016/02/11(木) 15:06:43.58 ID:iTB6mNJT0: 完治薬は不可能
148 ：病弱名無しさん：2016/02/11(木) 15:07:06.10 ID:Ucj5mnsL0: 【医学】粘膜の死細胞が腸炎、アトピー性皮膚炎、喘息の発症を促進する/筑波大?2ch.net
http://potato.2ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1455168494/
149 ：病弱名無しさん：2016/02/11(木) 15:14:43.64 ID:Ucj5mnsL0: 粘膜の死細胞が腸炎、アトピー性皮膚炎、喘息の発症を促進する
国立大学法人筑波大学国立研究開発法人
日本医療研究開発機構
http://www.tsukuba.ac.jp/wp-content/uploads/160209shibuya.pdf
150 ：病弱名無しさん：2016/02/11(木) 15:48:36.45 ID:3QSLDzcx0: >>146
いつも出てくる福岡大学病院の彼だろ
151 ：病弱名無しさん：2016/02/11(木) 16:17:14.04 ID:8OBWBBSS0: 二回目の手術の時、ストマになる言われたけどならなかった
152 ：病弱名無しさん：2016/02/11(木) 16:18:46.20 ID:geNG646G0: >>150
彼は鼻注で体重も増えてるみたいだし体調は順調じゃないのかな。
153 ：病弱名無しさん：2016/02/11(木) 16:19:15.42 ID:vZZPUXix0: tesuto
154 ：病弱名無しさん：2016/02/11(木) 17:10:42.43 ID:P9V2F4F50: 現在入院中
思えば前の入院は4年前だった
そして早ければ4年後に再手術を受ける予定

……もしかして俺ってオリンピックイヤーに手術を受ける運命なのか？
155 ：病弱名無しさん：2016/02/11(木) 17:14:34.08 ID:LjzkeR2Q0: >>132
脂質30グラムも食える人が羨ましいわぁ…
156 ：病弱名無しさん：2016/02/11(木) 17:43:42.74 ID:G9Xezed70: 俺みたく重度のソセゴン中毒ペルタゾン中毒っていないかね？
カルテに赤い文字で書かれてるし職員も俺の顔見ればわかるくらいの中毒患者
157 ：病弱名無しさん：2016/02/11(木) 18:09:02.26 ID:jzYAzm8N0: >>156
ソセゴン/レペタン中毒１０年以上を経験したよ…
消化器内科の先生は痛み止めの効果的使い方と、その限度について全くと言っていい程素人だ。
痛いって言ったら取り敢えず打っておけというスタンスを取っているうちに中毒患者を作り出しておいて、いざとなったら患者の心が弱いから中毒になったとか宣う。
コレは許せない！
俺は引越しを機に別な国立大にかかったのだが、そこは緩和ケアチームがあり、そのチームの先生が診てくれて、トラマールという凄く弱い痛み止めを日に４回飲む事で血中濃度を安定させて、痛みの波を抑えるという方法を試した。
そしたらどうだ。あんなに苦しんだレペタン地獄から当日から抜けられたんだ。それ以来１回もソセゴンやレペタンは打っていない。
たまに痛みがある時には、追加のトラマールとロキソニンで済んでいる。

ただな。
１０年以上もあんなヤクやったお陰で。
短期記憶がボロボロ。精神科のテストで驚かれた。
あと左手が勝手に震える（振戦）。これはヤク中から抜けたのにヤク中みたいな症状で恥ずかしい。
158 ：病弱名無しさん：2016/02/11(木) 18:23:44.61 ID:geNG646G0: >>157
トラマール飲んだ時あるけど、食事が食えなくなったな。
159 ：病弱名無しさん：2016/02/11(木) 18:45:03.95 ID:3QSLDzcx0: >>157
そんな慢性的な痛みの原因てなに？

痔瘻？

まさか狭窄ひどいのに普通に食事してて痛いとかじゃ･･･
160 ：病弱名無しさん：2016/02/11(木) 19:06:32.05 ID:G9Xezed70: >>157
大変だったね。やめられたのはすごいなあ。俺は入院したらソセゴン一日６回、外来なら二週間に１回でペルタゾンは月に400錠以上飲んでるわ。400なんてあり得ない錠数だからいつか停止されるかな？って思ってんだけど飲み方自分で考えてねって感じで出してくれるわ。
俺の場合は在宅ivhもやってるけど完全絶食は無理だから点滴しつつ食べたいもの食べて痛くなったら薬を使うってスタンスだから同じ病気の人からは怒られそう。けど食べないで日々を過ごすなんて生きてる意味を感じられない弱い考えだから。
まあ結果として大腸全摘、ストーマ、脊椎症とだんだん悪くなってるんだけどね。
レミケードは最初の１回はすごく効いたのに二回目、三回目で考えられる副作用が全部出て死にかけて使えなくなってヒュミラにしたら最初の１回はまあ効いたのに二回目以降はまったく効かなくて倍量にしても効果なし。
だからもう痛かったら痛み止め使う生活が一番手っ取り早いその場しのぎの治療になったわ。
161 ：病弱名無しさん：2016/02/11(木) 19:27:20.40 ID:geNG646G0: >>160
俺は在宅IVHで食事してるのは一緒。薬は今は痛み止め系の薬は頓服ぐらいで
飲んでないよ。外来で月に400錠じゃ廃人になるわな。
もう薬から離れないだろ？
あと自分は夜眠れなくて色々な眠剤出してもらって迷走してたときがあったな。
こればっかりは自分でなんとかするしかないな。病院に医療相談窓口みたいのが
あったら利用してみるのもいいかもしれないな。
162 ：病弱名無しさん：2016/02/11(木) 19:50:35.11 ID:lFObvZaJ0: 在宅IVHで食うのは自殺行為に近いだろ
163 ：病弱名無しさん：2016/02/11(木) 19:57:57.67 ID:geNG646G0: >>162
それはない。そのための在宅IVHをして食を愉しむ
164 ：病弱名無しさん：2016/02/11(木) 21:07:49.70 ID:TnUPDlfP0: tesuto
165 ：病弱名無しさん：2016/02/11(木) 22:01:52.88 ID:rTFgGRAE0: 精神科案件だな
食べる以外に何か楽しみを見つけた方がいい
ちなみに自分は金儲けが趣味
アフィリエイトにお小遣いサイト転売などなど

でも食べられなくなると思うと食べたくなるんだよな……
病院近くなるとチョコレートが食べたくなる
166 ：病弱名無しさん：2016/02/11(木) 23:15:32.84 ID:3ksj7YOJ0: 食事に対する価値観なんてそれこそ人それぞれだと思う
病人でも普通のもん食いたいって奴もいるだろうし
健康な奴でもメシはどうでもいいって奴もいる
健康な奴で三食ウィダーインゼリーばっか飲んでる奴が居たけど、そいつにラコール見せたら羨ましがってたよ
167 ：病弱名無しさん：2016/02/12(金) 00:10:54.15 ID:HOhDU1/u0: その人も言ってるし俺もここで言ったことあるけど在宅IVHしてもご飯は食べられるって。
在宅IVHしてるイコール食べられないから仕方なくと思ってないかい。
病院によっちゃ残存小腸は結構あるけど仕事で腸を休める為の入院出来ないからしてる人もいるし
鼻注するよりよっぽどマシというか簡単という人もいるでしょ。
168 ：病弱名無しさん：2016/02/12(金) 00:18:25.27 ID:cHW4cbhN0: >>159
そうだよ。狭窄持ちの食事制限守れない野郎だよ！
で。なにか？
169 ：病弱名無しさん：2016/02/12(金) 00:20:17.90 ID:HC/iTNj80: よく、人それぞれっていう言葉使う人いるけどさ、逆にみんな同じって何？
仕事、病状、病歴、考え方、収入、趣味、能力・・・
いったいどれがみんな同じなの？
170 ：病弱名無しさん：2016/02/12(金) 00:31:05.66 ID:HKrkV5ie0: 食べようと思えば食べれるし美味しく食べれる、痛みなんてあるわけない状態と
食べようと思っても食べれない・食べてもいいが、あとの病状、痛みがある状態では天と地の差がある
171 ：病弱名無しさん：2016/02/12(金) 00:34:57.27 ID:cHW4cbhN0: >>160
レミケもヒュミラも効かなかったり、副作用が出たのは同じだね。俺はイムラン使ってハゲかけているところ。副作用出ると知りながらも、抜け毛を見るとやっぱり落ち込むなぁ。
君ペルタゾン錠ラムネになってるでしょ。もう、それも効いて無いから。
トラマール錠検討してみたら？

俺は手術３回やって残存小腸が2m弱しかなくて、しかもそれに縦走潰瘍とかあって吸収が悪いから、エレン経管やってもアルブミン1.9とかだよ。何年も。
何十回も鎖骨下穿刺してたら血管狭窄していて、クビからも入らなくなって、前回は鼠径部からのIVHだったよ。
腕は入院する度に糖分の高い点滴を長年サーフローでやってたから、血管が潰れて両腕共に血管らしきものは手首か手背か肘しか無くなってしまった。
次にオペするなら飛行機使ってでも、東京山手メディカルに行くわ。IBDのオペは少なくとも地方の地元でやっちゃいけないと思ってる。
172 ：病弱名無しさん：2016/02/12(金) 01:19:16.03 ID:ILE9B+Mi0: >>171
トラマール錠って初めて聞いた。調べてみて先生に聞いてみるわ。
この前リリカって薬でたけど強烈なメマイと嘔吐、頭を押さえつけられるような感覚になって結局使えなかったわ。
173 ：病弱名無しさん：2016/02/12(金) 01:23:36.19 ID:wVqT+ln30: ソセゴンって投与したら鎮静剤みたいに気持ちいいの？
174 ：病弱名無しさん：2016/02/12(金) 05:53:01.99 ID:ILE9B+Mi0: >>173
鎮静剤みたいなボヤ～ンとした気持ちよさじゃなく、うっひょー！ってテンション上がる系の気持ちよさだよ多幸感で饒舌になる
175 ：病弱名無しさん：2016/02/12(金) 07:00:10.32 ID:EloyG/YB0: >>173
頭がぼーっとするぐらいだよ
176 ：病弱名無しさん：2016/02/12(金) 07:29:18.27 ID:HOhDU1/u0: 手術は遠いところでもうまいところがいいとは思うが立会いがな。
という事で年末入院したけどまたちょっくら入院してくるで。
片道2時間弱かかるのでめんどーだけど仕方ない。
177 ：病弱名無しさん：2016/02/12(金) 07:33:46.99 ID:cHW4cbhN0: >>174
そうだね。アッパー系だね。
178 ：病弱名無しさん：2016/02/12(金) 08:09:43.39 ID:EloyG/YB0: >>176
入院して何やってくるのですか？
179 ：病弱名無しさん：2016/02/12(金) 09:20:33.58 ID:CzSnf4xW0: >>169
病気がクローンで同じってかねぇ

便利な言葉だよな
180 ：病弱名無しさん：2016/02/12(金) 09:53:07.38 ID:d/tqpDK0O: 貧血で搬送されICUから帰宅しました。問題は株を全力買いでしこたま仕込んでいたことです
もう終わりなので詰みスレに移動します。さようなら
181 ：病弱名無しさん：2016/02/12(金) 09:54:53.73 ID:EloyG/YB0: >>180
全力売りしとけば良かったですね。体調悪い時は動かないほうがいいですよ。
いつ何時あるかわかりませんから
182 ：病弱名無しさん：2016/02/12(金) 10:41:44.12 ID:pYgd8t0A0: ソセゴンは本当に苦しい時は｢あー楽になってきたー｣って感じるだけ
痛みで消耗してると寝ちゃう
筋注はそんなもん。
大して痛くなくても救急から帰るときに念のためって静脈からいれると「ウフフ♡」って何もないのにニコニコしてちょっと饒舌になるかもw
同じようにトラムセットでも軽く「ウフフ♡」状態になる
飲み始めた頃は眠気もあったけど今じゃ逆にシャキシャキ動けるな
痛みが取れて体が軽くなるよ
183 ：病弱名無しさん：2016/02/12(金) 14:10:00.88 ID:73QMGaQ40: ヤバい薬使ってる人もいるんだな……
病院によっては俺も処方されていたのだろうか
184 ：病弱名無しさん：2016/02/12(金) 17:07:06.34 ID:0fR1zwe20: 腹減ったー！
会社休んじゃったー！
185 ：病弱名無しさん：2016/02/12(金) 17:38:11.95 ID:hgg3N5sW0: 入院中ヒマだー！
みんな入院してる時は何してる？
186 ：病弱名無しさん：2016/02/12(金) 17:42:19.60 ID:6A13hc0B0: 入院は具合の悪い時はいいが、良くなれば退屈だな
しかし、日本の病院は体調よくなってからなかなか退院させてくれない
引っ張りまくるな
やっぱ医療報酬の関係か
187 ：病弱名無しさん：2016/02/12(金) 17:48:30.63 ID:RlyB039l0: 入院中の暇つぶしはゲームかネットか本読むか
あとは寝る
188 ：病弱名無しさん：2016/02/12(金) 18:01:37.90 ID:e/z+keub0: 体調は良いんだが患部の治りが悪くて退院出来ない
あると思います
189 ：病弱名無しさん：2016/02/12(金) 18:02:42.73 ID:I8eLElot0: スマホで小説サイトの投稿されたヤツ読んで暇つぶし
190 ：病弱名無しさん：2016/02/12(金) 18:07:42.04 ID:J0Lgp5Ku0: >>185
小説やなんかも入院中だと他にすることないからすぐ読み終わっちゃうしネット以外ないな
俺ももうすぐ入院するし、どうせこの先も入院するだろうからSIMフリーの端末買って入院用の暇つぶしにするつもり

せめてメシさえあれば1日3回の楽しみもあるけどクローンで入院する場合大抵が絶食だからまじできついんだよなぁ
191 ：病弱名無しさん：2016/02/12(金) 18:37:29.61 ID:qMan8ZGg0: 入院中は株のデイトレする以外にdマガジンで週刊誌読みまくって暇つぶしかな
192 ：病弱名無しさん：2016/02/12(金) 20:04:48.11 ID:U3JCfG+I0: 入院する度になんか勉強しようと思うけどマンガとかゲームしてしまう
193 ：病弱名無しさん：2016/02/12(金) 20:21:15.66 ID:+LogUi4K0: クローン病での入院は暇との勝負
病院の唯一の楽しみの食事もないから生活リズムもあったもんじゃないし検査検査でキツイ奴にはキツイだろうな
プレドニン飲んでる奴も居るし精神病む奴はマジで病む
194 ：病弱名無しさん：2016/02/12(金) 20:27:34.91 ID:EloyG/YB0: しゃべり好きの看護師のねぇちゃん捕まえて色々喋るのも一考
忙しい時は相手にしてくれないけどな
195 ：病弱名無しさん：2016/02/12(金) 21:06:14.29 ID:nMqCSLcM0: tesuto
196 ：病弱名無しさん：2016/02/12(金) 21:18:10.06 ID:iBDpW8IG0: 狭窄はないけど、コーンフレークに無脂肪牛乳かけて毎朝食べてるんだけど良くないかな？
ちょっと便は緩くなる気がするんだが再燃時でも炎症の痛みをあんま感じないくらいにぶいから何がNG食か分かんないんだよな。
197 ：病弱名無しさん：2016/02/12(金) 21:20:49.45 ID:gAR9jDcq0: >>196
体調に変化ないなら大丈夫じゃないかな？
緩くなるのは牛乳の乳糖が原因かも
198 ：病弱名無しさん：2016/02/12(金) 21:28:54.63 ID:iBDpW8IG0: >>197
乳糖のせいかー。乳製品好きだからだめだったらきついな。
199 ：病弱名無しさん：2016/02/12(金) 22:08:01.16 ID:J0Lgp5Ku0: >>196
コーンフレークの脂質も少ないし問題ないと思うけど…
俺も朝は牛乳とパンを25年くらい食ってきたから朝牛乳は欠かせなかったけど脂質が高すぎて最近諦めた

ところで牛乳が好きであるほど無脂肪牛乳ってまずく感じないか？
牛乳味の水というか…コクがまるでない（脂質が無いから当然だが）
200 ：病弱名無しさん：2016/02/12(金) 22:16:30.68 ID:iBDpW8IG0: >>199
無脂肪牛乳は普通のに比べたら確かにコクはないわ。普通の牛乳のまろやかーなのうまいよな。

でもコーンフレークにかけたりして甘み出したりココアにしたりするとちょっとごまかせるよ。
オレもそのままでは飲まないなー
201 ：病弱名無しさん：2016/02/12(金) 23:56:42.13 ID:gAR9jDcq0: 10年以上普通の牛乳飲んでないから無脂肪も低脂肪もスキムミルクも美味しく飲めるよー
202 ：病弱名無しさん：2016/02/13(土) 01:31:15.18 ID:S283jS4R0: 牛乳はゴロゴロするし豆乳のほうが好き
203 ：病弱名無しさん：2016/02/13(土) 02:50:19.37 ID:FAOK0MHt0: 豆乳好きだけど結構脂質あるんだよなあ
204 ：病弱名無しさん：2016/02/13(土) 06:23:07.50 ID:ryIYTP5P0: そもそもコーンフレークは食物繊維だから腸を刺激するぞ
本によってはNGにしてるところもある
205 ：病弱名無しさん：2016/02/13(土) 09:03:49.88 ID:BMeQIT8Q0: エンシュアのコーヒー味と豆乳の麦芽コーヒー味がそっくりな事に気付いた
206 ：病弱名無しさん：2016/02/13(土) 09:15:08.83 ID:K0W5MmLs0: チーズ食べればいいんじゃね？
207 ：病弱名無しさん：2016/02/13(土) 09:30:29.31 ID:aPXqBXJ80: エレンタール不味くて飲みにくいんだけどエンシュアに変えてもらおうかな…
208 ：病弱名無しさん：2016/02/13(土) 09:41:00.19 ID:2Bsw/UPC0: 禁断症状　覚せい剤＜メシ
209 ：病弱名無しさん：2016/02/13(土) 09:46:03.14 ID:K0W5MmLs0: >>207
エンシュアはクローン病では変わりません　鼻注出来るようにマスターしとけ
今からでもいいから悪いことは言わない。あなたのためにきっとなる
210 ：病弱名無しさん：2016/02/13(土) 09:49:52.55 ID:aPXqBXJ80: >>209
鼻注は一番抵抗があるんだよな…そりゃ病気のこと考えれば一番いいのは分かってるけどね…
211 ：病弱名無しさん：2016/02/13(土) 11:46:21.82 ID:LY7umsSc0: 俺もエレンタール大嫌いで、コレだけで生きてるくらいなら死んだ方がマシだろくらいに思って相談してみたらラコールって栄養剤に変えてもらえたよ
こっちは豆乳みたいな感じで飲みやすい、少なくともエレンタールよりは何十倍もマシ
212 ：病弱名無しさん：2016/02/13(土) 12:03:27.39 ID:a5/+jq+n0: キスして唾液交換したら免疫上がるって本当？
213 ：病弱名無しさん：2016/02/13(土) 12:21:47.38 ID:p/WsYkAG0: >>212
体感としてはマジ
何でかってのを書くと叩かれそうだから書かないけどw
214 ：病弱名無しさん：2016/02/13(土) 12:24:11.22 ID:8qxpO3xsO: クローン病の人が今より免疫力を上げてどうしようというのか
215 ：病弱名無しさん：2016/02/13(土) 13:22:13.62 ID:fzN5oZSx0: 過剰な免疫反応を押さえなければいけないのにな
216 ：病弱名無しさん：2016/02/13(土) 13:24:49.58 ID:aHf2Ckxa0: つまり、風俗に行ったらキスは控えた方がいいということですね。
217 ：病弱名無しさん：2016/02/13(土) 14:14:48.76 ID:kAoJP2Ac0: >>207
エンシュアの前にラコールだね
エンシュアは脂質が高くてほぼデザート飲料
飲んでた事あったけど太ったｗ
218 ：病弱名無しさん：2016/02/13(土) 14:30:42.54 ID:G4+E8IE00: キスして唾液交換したら、変な病気をもらう確率の方が高そうだけど。

キス病、ヘルペス、肝炎、クラミジア、淋病、マイコプラズマ感染症、etc.
219 ：病弱名無しさん：2016/02/13(土) 14:38:42.88 ID:GQg+y9yZ0: 自分がなくても相手が口内炎とか出血があった場合はキスだけでエイズや梅毒の危険性もあるからな。
やっぱり手コキが1番だな。
220 ：病弱名無しさん：2016/02/13(土) 15:14:17.07 ID:aPXqBXJ80: >>217
ラコールも気になってる。今度主治医の先生に話してみよう。
221 ：病弱名無しさん：2016/02/13(土) 16:07:57.81 ID:vmJYdJOn0: エンシュアリキッドってまだ存在するの？
飲んでる人いるかな
222 ：病弱名無しさん：2016/02/13(土) 16:17:52.57 ID:ZH+WyCzB0: tesuto
223 ：病弱名無しさん：2016/02/13(土) 18:31:20.25 ID:1pDIL7F20: >>221
存在するも何も、超有名な栄養剤の一つだよ
224 ：病弱名無しさん：2016/02/13(土) 18:36:08.21 ID:2Bsw/UPC0: 昨日からずっと38℃台
ワイの体は故障したんかね
225 ：病弱名無しさん：2016/02/13(土) 19:00:45.78 ID:IXz2tjrZ0: >>185
２０代で今は入院してないけど、長期間ずーっと暇でボーッとしてたな。今思えば資格とかの勉強しとけばなぁとか凄い思う。
226 ：病弱名無しさん：2016/02/13(土) 19:31:09.42 ID:EOhnh+dv0: いろんな食い物に挑戦するのもいいけど
腸は大事に使いな
無くなっちまうぜ
227 ：病弱名無しさん：2016/02/13(土) 21:56:39.05 ID:dpEQ52HQ0: この病気命は取られないけど、油断してると命以外全部持って行かれるぞ
俺は既に大腸全部持って行かれた
228 ：病弱名無しさん：2016/02/13(土) 22:09:28.90 ID:B8kRzuHd0: エレンタール、冷やして太めのストローで飲むと少し飲みやすくなるよ
大腸鏡の下剤もしかり

あくまでも私の場合だけど
229 ：病弱名無しさん：2016/02/13(土) 22:53:51.79 ID:Evwhz4zM0: 同じく大腸全部持ってかれた
発病13年目の時だった

直腸無事だからストマにはなってないけど
230 ：病弱名無しさん：2016/02/13(土) 23:07:30.87 ID:BMeQIT8Q0: エンシュアはまだ存在？どころか更に高カロリーのエンシュアHって新商品まで出てるよ
コーヒー、バニラ、バナナ、メロン、黒糖って味の種類があってエンシュアリキッドより2倍くらい甘いの
231 ：病弱名無しさん：2016/02/14(日) 02:06:31.10 ID:qsdrUlu20: >>133
とっとと完治薬つくれやボケ
232 ：病弱名無しさん：2016/02/14(日) 02:15:41.60 ID:Ykcnk6Zo0: インスタントラーメン食うと詰まるな
痛ぇ
233 ：病弱名無しさん：2016/02/14(日) 02:56:03.76 ID:74yT/f2b0: ほんと　あと何回腹痛で蹲ることになるんだろうなこの先
ラーメン食いてぇなぁ…　仮にクローンが治ってもシナチクとか怖くて食えない気がする
234 ：病弱名無しさん：2016/02/14(日) 03:31:16.13 ID:X4q+1Iop0: カップヌードルlightもダメなん？
235 ：病弱名無しさん：2016/02/14(日) 05:09:30.20 ID:gxYELWhK0: そうめんとかパスタ使って、
中華or鶏ガラスープ、味噌、醤油、チューブにんにく、しょうがとか自分が大丈夫な素材選んでいろいろ工夫すると結構それっぽいのが出来る
236 ：病弱名無しさん：2016/02/14(日) 07:38:17.89 ID:63a5nOhG0: 汚い話だけど食べて腹痛くなる人は噛み捨てしたりしないの？
焼き鳥食べたいけど食べたら絶対痛くなる、そうだ飲み込まなきゃいいんだ！って
237 ：病弱名無しさん：2016/02/14(日) 07:58:11.77 ID:XnnL7x0+0: >>230
エンシュアHも昔から有るよ…知らな過ぎるよ君
238 ：病弱名無しさん：2016/02/14(日) 10:37:32.57 ID:XnnL7x0+0: >>231
wwwオレの煽りなんかに乗ってやんのwww
239 ：病弱名無しさん：2016/02/14(日) 11:49:21.04 ID:MkrWk85k0: 女が多い職場だからチョコレートたくさんもらうから困るわ
脂質のかたまりや。まあ食うけど。
240 ：病弱名無しさん：2016/02/14(日) 12:12:41.25 ID:na8Ncsf20: >>239
いいなぁ～羨ましいけど、もらうときに限って体調悪いんだよねorz
241 ：病弱名無しさん：2016/02/14(日) 12:20:07.28 ID:eSsnVdLf0: レミケードやってると脂質はたいして気にしないでも良い感じするわ
食物繊維は敵だけどな
242 ：病弱名無しさん：2016/02/14(日) 13:01:56.72 ID:mtb5dBaj0: 豆乳はノーマルもコーヒーもマルサンより紀文の方がおいしいね
243 ：病弱名無しさん：2016/02/14(日) 13:10:55.94 ID:7/WSUPGE0: （紀文しか知らねえわ）
244 ：病弱名無しさん：2016/02/14(日) 13:22:53.96 ID:/txRVMIM0: 豆乳コップ一杯で脂質5gか…
245 ：病弱名無しさん：2016/02/14(日) 13:46:26.70 ID:ynJmWG680: >>238
お前のレスに乗っかったわけじゃねよーよ
自意識過剰か？死ねよゴミ
246 ：病弱名無しさん：2016/02/14(日) 14:14:32.80 ID:qsdrUlu20: >>238
www俺の煽りなんかに乗ってやんのwww
チョコ貰えないからってイライラすんなボケwww
247 ：病弱名無しさん：2016/02/14(日) 14:17:31.98 ID:qsdrUlu20: >>238
言っておくが245は俺じゃねーからな?w

とっとと完治薬

つ　く　り　や　が　れ　や　ボ　ケwww
248 ：病弱名無しさん：2016/02/14(日) 14:38:07.80 ID:XnnL7x0+0: >>247
お前な…面白くも何でもないのよ…
空気嫁や
完治薬出来たら困る奴の１人だろ？
俺は完治薬なんかイラね
エレンだけで良いんだわ
お前のシツコイ連呼する執着心は正直分からん
本当に患者なんかね？
249 ：病弱名無しさん：2016/02/14(日) 15:01:29.03 ID:qsdrUlu20: >>248
と
っ
と
と
完
治
薬
つ
く
り
や
が
れ
や
ボ
ケ
250 ：病弱名無しさん：2016/02/14(日) 15:14:03.35 ID:XnnL7x0+0: >>249
うわっ！まさかと思ったら張り付いてるし！
真性の馬鹿だわ
くわばら、くわばら
251 ：病弱名無しさん：2016/02/14(日) 15:26:48.94 ID:qsdrUlu20: >>250
大丈夫、書き込んだ後に反応を見に来るのは普通のことだから。
お前みたいに朝からはりついたり、何て言い返そうか2時間30分も考えちゃうような真性の馬鹿じゃないからwww
お～くわばらくわばらwww
252 ：病弱名無しさん：2016/02/14(日) 15:27:12.14 ID:RtuIrRpx0: >>250

※　重要　※
頭のおかしな人には気をつけましょう！
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
http://2ch.net/before.html
荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。荒らしにエサを与えないで下さい。
荒らしがあまりにも酷い場合は運営に削除を申請して下さい。
253 ：病弱名無しさん：2016/02/14(日) 15:51:57.67 ID:5ur0lv9K0: もうすぐレミケードだ
効いてるのかいないのかよくわからんが取りあえず使ってる
254 ：病弱名無しさん：2016/02/14(日) 16:20:03.49 ID:na8Ncsf20: >>242
今まで玄米茶飲んでたけど、今日からどくだみ茶に替えてみた。カリウム剤飲んでるん
だけど、血液のカリウム値が一向に上がらなくて少しでも良くなればと。
255 ：病弱名無しさん：2016/02/14(日) 16:24:24.53 ID:2Iz3CSfk0: tesuto
256 ：病弱名無しさん：2016/02/14(日) 16:39:49.07 ID:74yT/f2b0: もうすぐ入院だわ…小腸造影に大腸内視鏡に…胃カメラも来るのか？
大腸の方は小腸造影に比べれば数段楽だけど以前はなかった痔瘻がいくつかあるから滅茶苦茶痛そう…
257 ：病弱名無しさん：2016/02/14(日) 16:42:27.05 ID:+eiNVQQc0: >>256
鎮静剤使って貰いなよ
258 ：病弱名無しさん：2016/02/14(日) 17:37:38.76 ID:zKTq8ln10: みなさん大腸内視鏡ってどれぐらいのペースでやってます？
259 ：病弱名無しさん：2016/02/14(日) 17:49:44.84 ID:RuRNmRXo0: >>258
入院したら、かな
2年に1回
260 ：病弱名無しさん：2016/02/14(日) 18:01:30.50 ID:kuSQkOph0: 年に5・6回はやってるかな
ストマになったから今年から回数は減ると思うけど
261 ：病弱名無しさん：2016/02/14(日) 18:14:43.85 ID:Qc8M/Ire0: 特定疾患の切り替えの時
年一回

その時に胃カメラとかもついでにやってる
262 ：病弱名無しさん：2016/02/14(日) 18:24:57.52 ID:G1dAl+qH0: 自分は小腸型だからかもう10年位小腸造影しかやってないわ
263 ：病弱名無しさん：2016/02/14(日) 20:22:51.49 ID:XnnL7x0+0: >>251
お前クロン患者じゃないんだろ？
あ～、精神科の予約とれよ！
結構混んでるらしいから。
サヨナラ、サヨナラ、サヨナラ。
264 ：病弱名無しさん：2016/02/14(日) 20:31:27.60 ID:Y+XtpTDq0: ＩＤ確認ここでやるなよバカタレが
265 ：病弱名無しさん：2016/02/14(日) 22:05:57.47 ID:vS5uch3XO: さっそく下血
チョコはあかんな…
266 ：病弱名無しさん：2016/02/14(日) 22:51:26.26 ID:VQtnV68g0: 健康になりたいお(T_T)
267 ：病弱名無しさん：2016/02/14(日) 22:55:01.46 ID:0+4vIhjB0: >>265
私もチョコ食べたら下して下血した
せっかくだからゴディバを食べたのだが無駄になった
268 ：病弱名無しさん：2016/02/14(日) 23:18:11.24 ID:vS5uch3XO: >>267
ゴディバか。いいチョコだな
俺は経験上、高級チョコは腹にくる…バレンタインは毎年必ず下血するから量も問題なのは分かるが、高級チョコ特有の濃さも関係していると思ってる
ふだん少し食べる安いチョコでは下血どころか何の変化もない。揚げ物もスナック菓子も特に平気だが、高級チョコは必ず下血
でも一年経つ頃には忘れてて、またバレンタインの夜にトイレで下血して思い出す
269 ：病弱名無しさん：2016/02/14(日) 23:45:07.18 ID:WqiYfTkW0: チョコはストマのパウチの接着面を溶かすって聞いたから怖くて食えねえ
ストマじゃない時も食べたら調子悪くなってたからそんなに食べなかったけど
270 ：病弱名無しさん：2016/02/15(月) 00:28:40.07 ID:jibHp92y0: 2日前にヒュミラ打ったし、調子良い感じだから板チョコ1枚食べたけど、今のところなんともない。
このまま何事もなく済んで欲しいな
271 ：病弱名無しさん：2016/02/15(月) 00:39:01.50 ID:fzXw7Z680: チョコレートがクローンを発動させる
272 ：病弱名無しさん：2016/02/15(月) 02:19:01.33 ID:njzgVPTQ0: >>270
何ともないってのが厄介だよな
実は何かが起こってたりするわけだが表面上は気付かない

加えて何ともなければそりゃもう食いたいわけで…
273 ：病弱名無しさん：2016/02/15(月) 04:51:13.90 ID:kY6YWgcdO: 痔瘻って人工肛門にしても悪化するの？
去年人工肛門の手術した時にシートン6本入れて暫く痛みもなかったが最近また新たな膿が溜まって痛み出してきたのだがどうなってんの？
274 ：病弱名無しさん：2016/02/15(月) 05:49:03.30 ID:eBbIFixL0: 腹痛はないが下痢が酷い水下痢ばっかだ
275 ：病弱名無しさん：2016/02/15(月) 08:05:48.29 ID:JQmYy4TW0: 市販のチョコは油の塊なイメージ
276 ：病弱名無しさん：2016/02/15(月) 08:53:56.36 ID:JOIhu7xb0: >>273
俺は一切悪化してないよ。自然肛門は使ってないんだよね
ストーマになってるのにシートン今も入れてんの？
277 ：病弱名無しさん：2016/02/15(月) 08:57:54.77 ID:9AHnsctG0: >>273
マジか。俺はストマにしてほとんど痛みがなくなったけど
永久じゃないからまだ肛門から何か出るけど、ドレーンを
つけないといけないほど悪化しないと思ってた
278 ：病弱名無しさん：2016/02/15(月) 09:21:31.63 ID:FTL2jAM90: 278
279 ：病弱名無しさん：2016/02/15(月) 09:29:30.86 ID:mCxuIXAM0: 人工肛門に対しての自然肛門だけど
なんか不思議な感じがする
280 ：病弱名無しさん：2016/02/15(月) 10:19:20.84 ID:9R4RNnYK0: お腹が痛い
281 ：病弱名無しさん：2016/02/15(月) 10:24:01.70 ID:DRidzSDu0: おなかが痛いなんて子供っぽいよね(笑）　ｂｙ某アナウンサー
282 ：病弱名無しさん：2016/02/15(月) 10:54:26.40 ID:RrUsh5dY0: チョコに縁のない底辺学生でよかったよ
腹を壊さずに済む
283 ：病弱名無しさん：2016/02/15(月) 11:17:44.33 ID:TjoPAxi00: >>281
うるせえヅラ
髪もコメントもズレてるんだよ
284 ：病弱名無しさん：2016/02/15(月) 12:08:47.04 ID:uXExjRTk0: 昼休みー
ランチの定食は量が多いんだよね
帰って休みたい…
285 ：病弱名無しさん：2016/02/15(月) 12:15:14.81 ID:+8wEgkmy0: >>284
残せばいいんだよ！無理することはない
286 ：病弱名無しさん：2016/02/15(月) 12:23:44.15 ID:/GKuxKrZ0: 絶食中だけど飴が止まんないよー
舐めすぎってなんかまずい事ある？
287 ：病弱名無しさん：2016/02/15(月) 12:33:06.82 ID:Sl5Iq5Lo0: >>286
舌が痛くなるくらいじゃね？
288 ：病弱名無しさん：2016/02/15(月) 12:43:45.93 ID:MboiTxwT0: 糖尿になる
無糖にしときなされ
289 ：病弱名無しさん：2016/02/15(月) 12:46:28.86 ID:Azvzni490: 朝エレン2
昼結び2 味噌汁エレン2
夜エレン2 粥漬物
290 ：病弱名無しさん：2016/02/15(月) 12:51:10.62 ID:Sl5Iq5Lo0: ムトウで美味しいのある？
絶食中はアジ塩なめちゃう

ホントの絶食中にはあまり良くないけど麺つゆお湯で溶かしたの飲んだりとか
甘いものよりしょっぱいのが欲しくなる
291 ：病弱名無しさん：2016/02/15(月) 13:03:34.58 ID:JQmYy4TW0: 糖尿は怖いが俺は人工甘味料がダメだ
292 ：病弱名無しさん：2016/02/15(月) 13:25:27.84 ID:9R4RNnYK0: 回腸が痛い
293 ：病弱名無しさん：2016/02/15(月) 13:28:09.01 ID:qTZY5gNa0: 俺はカボチャがダメだ
いらんって言ってるのに何で入院食はカボチャばかり出るんだよクソが
294 ：病弱名無しさん：2016/02/15(月) 13:30:53.06 ID:JOIhu7xb0: >>293
ビタミンAたっぷり栄養満点。季節柄ってのもあるんだよ
治療食だと思って我慢して
295 ：病弱名無しさん：2016/02/15(月) 13:32:57.98 ID:qTZY5gNa0: カボチャ食うくらいならフレーバーなしでエレン一気飲みした方がマシだわ
ただでさえ食えるものが限られているのにどうして嫌いなものをわざわざ食べないといけないのか
296 ：病弱名無しさん：2016/02/15(月) 13:34:51.80 ID:ZSaVfSA80: 昼休みに職場近所のうどん屋で定食食べるときあるけど、
食べ過ぎて悪化したことあるな。
今はもうコンビニでおにぎりとか野菜とか買って、多くなったら残してる。
うどん屋は残しずらいプレッシャーがあるし、寿司屋は皿の数が少ないと食の細い奴だと思われるから8皿ぐらいは食べた。
結局、面倒だけど買っておいて職場の極狭の休憩所で食べるのが一番いいとなった。
今日はおにぎり弁当食べた。15分ぐらい昼寝してからまた夜まで仕事。。。
297 ：病弱名無しさん：2016/02/15(月) 13:47:49.13 ID:Azvzni490: トイレ食が流行ってるそうな
298 ：病弱名無しさん：2016/02/15(月) 14:02:45.54 ID:JOIhu7xb0: >>295
エレンよりよっぽど甘くて美味いのに。かぼちゃそんなに嫌いかね？子供の頃から
299 ：病弱名無しさん：2016/02/15(月) 14:06:56.30 ID:9wSRDHWU0: カボチャは味云々よりパサパサしてて食欲ない時はきつい。餡掛けとかだったら美味しく食べれる
300 ：病弱名無しさん：2016/02/15(月) 14:08:33.65 ID:9nCC718N0: 糖尿病て名前だから、砂糖や糖分が悪いみたいに勘違いしてる人が多いが、要は摂取カロリーが問題だからな。
アメ一個20kcalとして8個食ってやっとおにぎり一個分とかだから、相当食わないと普通は問題にならんわな。
糖分でも下痢するけど、人工甘味料程ではないから。
ただし、口の中が常に酸性の環境になるから、虫歯になりやすいのは注意
301 ：病弱名無しさん：2016/02/15(月) 14:09:53.83 ID:JOIhu7xb0: まぁかぼちゃ食べなくても困らないだろうから我慢してくださいな。
おかずが一品減るぐらい
302 ：病弱名無しさん：2016/02/15(月) 14:31:53.25 ID:Sl5Iq5Lo0: 嫌いな食品はだいたいＮＧ食品だからラッキーだったw
小学生の時に発病したから給食免除が嬉しかったよ
マヨ嫌い貝嫌いキノコ嫌い(出汁は好きだけど)
キムチ嫌い、辛いもの嫌い
生もの嫌い(消化に悪いから火を通せと指導された)
魚卵(脂質が高いからＮＧと指導された)

後は大根さえＮＧなら万々歳なのに
303 ：病弱名無しさん：2016/02/15(月) 14:45:41.55 ID:JQmYy4TW0: 味覚とお腹がリンクしてたのかもな
304 ：病弱名無しさん：2016/02/15(月) 14:51:44.11 ID:zyS02wel0: キノコとか脂は好きなんだけど野菜がアレもコレもみーんな嫌いなんだ
これメリットのがデカイかな
305 ：病弱名無しさん：2016/02/15(月) 15:06:12.10 ID:JOIhu7xb0: 生野菜のサラダとかうまいのに。辛いもの大好き
306 ：病弱名無しさん：2016/02/15(月) 15:18:58.32 ID:zFN2QP350: フレーバーなしエレンもそれほど悪くない
慣れだ
307 ：病弱名無しさん：2016/02/15(月) 15:23:40.47 ID:H+a0N97Y0: 色々食べれない病気だからって言って爆弾おむすび持っていくようになったらお昼代かからなくなった
308 ：病弱名無しさん：2016/02/15(月) 16:09:25.04 ID:M8ePr5a90: 個人的にポリンキーとかスコーンが大好きなんだが
スナック菓子は何がいけないんだ？
309 ：病弱名無しさん：2016/02/15(月) 16:10:28.14 ID:NaRQbdPV0: 脂質
310 ：病弱名無しさん：2016/02/15(月) 17:01:48.26 ID:JOIhu7xb0: >>308
ポリンキーあまり美味しくないな
311 ：病弱名無しさん：2016/02/15(月) 17:33:10.41 ID:XAbrXd6d0: ポテロングのノンフライとかノンフライかっぱエビせんとか信じていいのかな？
312 ：病弱名無しさん：2016/02/15(月) 17:46:21.21 ID:Sl5Iq5Lo0: >>311
かっぱえびせんは元々ノンフライ
最後に油を吹き付けている

赤ちゃん用のかっぱえびせんは油使ってないけど塩分もほとんど無いから物足りないw
313 ：病弱名無しさん：2016/02/15(月) 17:50:14.85 ID:zyS02wel0: クローン病になって初めての絶食するわ
絶食って言葉の響き的に栄養剤以外のものは一切ダメだと思ってたんだけど
栄養士や医者と話すと豆腐とかゼリーとか結構いいのね、あとはスープとか
5月までだけどなんとか乗り切れそうだわ、栄養剤もラコールだし
314 ：病弱名無しさん：2016/02/15(月) 17:52:02.45 ID:Sl5Iq5Lo0: それは絶食じゃなくてただ摂生しているだけな気がする……
315 ：病弱名無しさん：2016/02/15(月) 18:06:31.93 ID:zyS02wel0: やっぱ普通は栄養剤だけなのかね
先生が結構そういう食に関する考え方の人だから色々解禁してくれたのかも
その方が俺としてもありがたいわ
316 ：病弱名無しさん：2016/02/15(月) 18:43:21.53 ID:qSbEMAr50: 最近入院していたんだけど、絶食予定が低残渣食出してくれた。
エレンタール持ってくるように言われ持って行くが無駄に。
ダンボールだし、ペットボトルの水もで持ち込み大変だった。
317 ：病弱名無しさん：2016/02/15(月) 18:44:28.02 ID:Sl5Iq5Lo0: まあ食べれた方が患者としてはありがたいけれど、長い目で見ればありがたい状況じゃないと思うけどな
お粥や飴ならまだ分かるけどタンパク質まで解禁するのはどうなんだろうと思ってしまうよ
318 ：病弱名無しさん：2016/02/15(月) 18:53:40.41 ID:DT8lTFll0: エレンタールをメイン〔エネルギーの九割以上〕に毎日バナナを一本だけ食べて便を固める
他の食事は栄養素の不足分を計算して魚の水煮とかをたまに摂るだけにする

私の経験では、これが長期的に一番いい食生活
319 ：病弱名無しさん：2016/02/15(月) 19:10:49.77 ID:9R4RNnYK0: うどんのもっと良い調理法があればなぁ
320 ：病弱名無しさん：2016/02/15(月) 19:51:05.12 ID:JOIhu7xb0: >>316
なんで持参してくのか。病院で処方してもらってお湯で溶かせばいいのに
321 ：病弱名無しさん：2016/02/15(月) 20:06:24.18 ID:qSbEMAr50: >>320
薬と一緒に持って来るように言われたからだよ。
何包/日で処方されているから、ダブって処方にならないようにじゃないかな。
322 ：病弱名無しさん：2016/02/15(月) 20:11:29.96 ID:zTf/HbtZ0: >>321
薬はわかるが水も？
俺もエレンは家から持って来たが、水は病院のを使ってるぞ
323 ：病弱名無しさん：2016/02/15(月) 20:19:39.73 ID:JOIhu7xb0: >>321
荷物になるよね。家に残りがあれば退院するときにも持ち帰り荷物減るから
病院で処方してもらうように言うかな。
経腸栄養剤まで家から入院する時持参したことないな。
324 ：病弱名無しさん：2016/02/15(月) 20:47:17.12 ID:G8uR0vzy0: >>315
エレンタールとかラコールは食事の一種じゃないの？
絶食は点滴と水分だけってのだと思ってた（俺の場合飴はセーフだったけど）。
まぁそうすると鼻注はどうなん？ってなるからエレン飲んでも絶食って言うんかな。
325 ：病弱名無しさん：2016/02/15(月) 21:00:01.79 ID:zTf/HbtZ0: 腸閉塞起こしたら絶食するんだよな？
その時は水だけ？
326 ：病弱名無しさん：2016/02/15(月) 21:32:37.77 ID:8cM90tKh0: >>325

→　>>12
> > 食事や飲水を中止し、胃腸を休め、十分な補液を行います。

水もだめじゃね？
327 ：病弱名無しさん：2016/02/15(月) 21:53:07.26 ID:JOIhu7xb0: 絶飲食のことだな
328 ：病弱名無しさん：2016/02/15(月) 21:58:54.58 ID:WwikSP8b0: エレン飲める人羨ましいわ
痔瘻になってから、少しの下痢でも高熱になるもんだから、
エレンができなくて困ってる‥
痔瘻なる前はエレン5p+2食で65kgだったのに
できなくって体重減り続け49kgに。餓死するわ‥

鼻注3p 700cc 速度70m/hでもくだってまう。
これ以上は時間的拘束もあって難しく。
329 ：病弱名無しさん：2016/02/15(月) 22:01:40.03 ID:JQmYy4TW0: >>328
ゼリーでもダメなんか
330 ：328：2016/02/15(月) 22:03:34.95 ID:WwikSP8b0: >>329
レスありがとう。
ゼリーもダメだった。お腹がグルグルいって
くだってしまう。
マシなのは鼻注だけど、下痢して39度とかの熱が出るとやってられん。
331 ：病弱名無しさん：2016/02/15(月) 22:12:19.56 ID:JQmYy4TW0: >>330
痩せ続けるのは深刻だな、点滴しつつ痔瘻の解決策探すとかかねえ
何にせよ信頼できる医師に相談するしか無いだろうが
332 ：病弱名無しさん：2016/02/15(月) 23:11:43.09 ID:S5Nkf4kA0: >>328
もうちょっとエレンを濃く出来ればな、下痢しちゃうか？
333 ：病弱名無しさん：2016/02/15(月) 23:33:47.43 ID:IHZnIy4M0: 中井美穂はクローンかな？
334 ：病弱名無しさん：2016/02/16(火) 00:49:45.11 ID:mlQLhLnF0: ネット配信者でコオロギ　ゴキブリ　カナブン　ダイオウクゾウムシとか食って腹壊して
さらにイノシシとかウサギとか食ったりしても一向にクローンになる気配がない
やっぱ先天的な病気なんだろな
ならん奴は何食ってもならんぞ
335 ：病弱名無しさん：2016/02/16(火) 08:47:00.16 ID:y/bekdLQ0: どうもインフルにかかってしまったみたいで、近くの医者に行こうと思うのだが
この場合レミケしてる病院には連絡とかしといたほうがいいのかな？
336 ：病弱名無しさん：2016/02/16(火) 08:52:24.61 ID:EYy25/gV0: >>335
近いうちに投与予定があるなら電話して日にちの変更
まだまだ先なら受診した時にインフルかかった事を伝えればok
337 ：病弱名無しさん：2016/02/16(火) 08:59:27.34 ID:y/bekdLQ0: >>336
ありがとう。一応電話しておくことにする。
338 ：病弱名無しさん：2016/02/16(火) 09:58:00.00 ID:0LtCcxtA0: オランダに大便バンクが登場。肥だめ作ってどうするかって…
http://www.gizmodo.jp/2016/02/poopbank.html
339 ：病弱名無しさん：2016/02/16(火) 10:39:14.59 ID:0LtCcxtA0: 「糞便バンク」開設、腸内感染症治療に活用オランダ
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20160216-00000006-jij_afp-int
消耗性疾患のクローン病など、その他の病気に適用される可能性もあるという。
340 ：病弱名無しさん：2016/02/16(火) 10:56:24.18 ID:0LtCcxtA0: 健康な人の便を移植、「潰瘍性大腸炎」の新治療法
http://wol.nikkeibp.co.jp/atcl/column/15/121400037/020200012/
http://wol.nikkeibp.co.jp/atcl/column/15/121400037/020200012/ph09.jpg
341 ：病弱名無しさん：2016/02/16(火) 11:21:45.85 ID:Llj8MDP+0: >>340
クローン人には関係ないな
ザガードコーワ飲んでる方が効くよ
342 ：病弱名無しさん：2016/02/16(火) 12:52:03.87 ID:zibe9h+Q0: 在宅で点滴してる人に質問

温泉とかいく？
俺は温泉はもちろん風俗も行ってしまってる

開腹手術の傷とかはほとんど気にしなくなったな
343 ：病弱名無しさん：2016/02/16(火) 13:00:13.33 ID:AbnBToKs0: 傷はともかくストマを他人に見られるのは抵抗があるわ
344 ：病弱名無しさん：2016/02/16(火) 13:25:47.80 ID:WKFERLGt0: >>342
温泉もいかない。旅行もしない。もちろん風俗なんて行ったことない。
ストーマを俺は見られたくない。
スポーツするのは大好きだけど、今は腎臓関係のほうが悪化してしまい
ほとんど出来ない状態でストレスがたまる。
美味しい食べ物大好き
345 ：病弱名無しさん：2016/02/16(火) 13:50:39.16 ID:zibe9h+Q0: そかー
温泉は貸切露天風呂とかあるし、予算は必要だけど部屋風呂もあるよ。
ストマだと湯に入ったときの漏れが怖かったりするのかな。
ストマや点滴してても海外旅行に行く人もいるって聞いたよ
346 ：病弱名無しさん：2016/02/16(火) 14:17:08.51 ID:B1T+Xu5u0: ttp://page24.auctions.yahoo.co.jp/jp/auction/q103748309

たけーよ
347 ：病弱名無しさん：2016/02/16(火) 14:39:23.73 ID:Vmn14mqE0: >>344
このごろストマデビューしたんだけど運動できなくない？筋トレとか腹筋とかで漏れそうで怖いし、ストマ部分が収縮？したりで日常生活でも違和感あるわ。これからが不安…
348 ：病弱名無しさん：2016/02/16(火) 15:57:45.61 ID:j2qyBaO10: >>347
漏れも怖いけど、腹筋して腹圧で脱腸の方がもっと怖い。
349 ：病弱名無しさん：2016/02/16(火) 16:01:56.84 ID:Vmn14mqE0: >>348
脱腸ってなんだよ…怖すぎ
350 ：病弱名無しさん：2016/02/16(火) 16:20:40.65 ID:gQUCiFiV0: >>346
いや、これ犯罪でしょ！
病院からタダ同然で手に入れて売るなんて
最低の所業だ
何処に通報すればいいの？
351 ：病弱名無しさん：2016/02/16(火) 16:21:55.80 ID:iwX3+aPv0: 脈が早い
352 ：病弱名無しさん：2016/02/16(火) 16:28:59.01 ID:WKFERLGt0: >>347
パウチの皮膚保護剤の周りの部分をテープで補強してる。
以前にも言ったことあるけど卓球してる。
353 ：病弱名無しさん：2016/02/16(火) 16:36:11.33 ID:VmErEBNu0: >>346
こんなもの誰が買うんだ
必要な人はタダで貰えるのに
354 ：病弱名無しさん：2016/02/16(火) 16:44:23.34 ID:j2qyBaO10: >>349
腹圧が高くなると、腸がでろーんと出てくる事があるそうです。
問題がなければそのままだそうですが、血流が悪くなると腸が壊死するので手術だそうです。
ですから、重い物を持つなどして腹圧を上げるのはNGだそうです。腹筋もやばいでしょうね。
355 ：病弱名無しさん：2016/02/16(火) 16:46:32.13 ID:Llj8MDP+0: >>350
所有権は売主にあるんだろうから別に犯罪じゃないんじゃ？
車でも本でもオク売りしてるね
356 ：病弱名無しさん：2016/02/16(火) 17:02:45.06 ID:vcblGl/bO: 国から騙し取る立派な犯罪です。
357 ：病弱名無しさん：2016/02/16(火) 17:52:11.30 ID:ig8SltlU0: フレーバーはあくまでメーカーのサービス品だからな。
だけどこんな事されると難病患者や医療への風当たりが強くなって、面倒なことになる
358 ：病弱名無しさん：2016/02/16(火) 18:35:30.21 ID:ULbKp4n/0: 違反商品として申告する、で通報するとか
359 ：病弱名無しさん：2016/02/16(火) 19:21:05.15 ID:po6OXcsm0: 前にエレンが大量にヤフオクに流れてたって聞いた事があったな
睡眠薬や精神安定剤と同じで医者にくれと言えばいくらでもくれるものだし、少しは取り締まらないと
ダメなんじゃないだろうか
360 ：328：2016/02/16(火) 21:03:20.40 ID:NlMuGDM90: エレンは問題な気がするが、
フレバーはだだの砂糖だしいい気がする

前に糞体調悪くて、病院も行けないようなときに
フレーバーなくて困ったことあったから、
画面上のポチポチで送ってくれんならありかなーとも思う
361 ：病弱名無しさん：2016/02/16(火) 21:09:38.56 ID:sfVNRYsc0: tesuto
362 ：病弱名無しさん：2016/02/16(火) 21:13:26.87 ID:fppr45Vu0: エレンは処方してもらっているから売買は駄目。
フレーバーはサービス品だから、欲しい人がいるならまぁいいか。
って思ってる。
363 ：病弱名無しさん：2016/02/16(火) 21:37:16.55 ID:mgBKPqFp0: 俺は鼻から入れてるからフレーバー使わないけど、梅のフレーバーって1、2を争う人気商品じゃ
なかったっけ？梅はいつも品薄だって聞いた事があるぞ
364 ：病弱名無しさん：2016/02/16(火) 21:44:16.04 ID:FDRSERRB0: >>363
確かに美味いんですよ…
でもね～いわくつきだよね。
365 ：病弱名無しさん：2016/02/16(火) 21:49:40.70 ID:vcblGl/bO: >>364
梅の話は怖いからやめろ。新参が飲めなくなる
366 ：病弱名無しさん：2016/02/16(火) 22:18:55.22 ID:FDRSERRB0: >>339
長文になるが私感を。

俺は糞便移植って効果あると思ってる。
ただウンコ入れるんじゃなくて、ちゃんと有効成分だけを取り出すってアメリカの糞便バンクの映像を見た事がある。

問題は小腸だよな。
大腸は大腸菌フローラというものが有るって確認されてるけれど、小腸に菌が居るかなんて聞いた事が無い。誰か知ってたら教えてくれ！ｿｰｽｷﾎﾞﾝﾇ
もし、小腸にも菌が居るのなら、小腸で溶けるカプセルに健常者の菌を詰めて移植したらいいんじゃ無いかと思ってる。

あと有望なのは、草はみさんが追っかけている青黛だよな。
慶應が治験してるって書いてるし、何といっても漢方は西洋薬と違って激しい副作用が出る事が稀である事だよ。

俺はもう短腸症候群で、今更治って？指定難病から外されたら、病院代かなり苦しいのだが。障がい者手帳は変わらないと思うし、障がい年金も変わらないと思う。
だから、治ったら治ったで素直に喜べばいいんだよね。
治った暁には、今ネオ回盲部に10mm弱の狭窄一箇所あるから、それだけはオペで形成術か切除術して、イレウスの恐怖から解放されたいよ。
イムランも止めて髪の毛取り戻したいし（笑）

ここまで読んでくれた人、ありがと。
367 ：病弱名無しさん：2016/02/16(火) 22:54:42.73 ID:g4rfvBNa0: >>366
ちょっ、イムランってハゲるの！？
368 ：病弱名無しさん：2016/02/16(火) 22:55:40.80 ID:g4rfvBNa0: >>366
イムランの副作用は
ハゲなの！？
369 ：病弱名無しさん：2016/02/16(火) 22:56:19.83 ID:g4rfvBNa0: >>366
俺がハゲてるのはイムランのせいなの？
370 ：病弱名無しさん：2016/02/16(火) 22:57:31.73 ID:g4rfvBNa0: イムランの前からハゲてたわ…
371 ：病弱名無しさん：2016/02/16(火) 23:05:42.52 ID:oqSsFQ2Y0: お前らみんなハゲなの？
372 ：病弱名無しさん：2016/02/16(火) 23:08:23.69 ID:A4g4U+uf0: 俺ガチハゲです
でもイムランやめるわけいかないしどうしたもんやら
373 ：病弱名無しさん：2016/02/16(火) 23:20:41.33 ID:yv8dQsul0: 俺はフッサフサだけどイムラン始めてから異様に白髪が増えたなぁ
ぐぐってもそういう副作用あまり見当たらんのだけど
374 ：病弱名無しさん：2016/02/16(火) 23:21:01.38 ID:leY98olE0: >>366
俺が試してあげてもいいけど
小腸で溶けるカプセルが薬局でもネットでも
何処にも売ってないんだよな。
375 ：病弱名無しさん：2016/02/16(火) 23:58:58.13 ID:FDRSERRB0: イムランは禿げるよ
ソース
http://www.interq.or.jp/ox/dwm/se/se39/se3999005.html
376 ：病弱名無しさん：2016/02/17(水) 02:22:30.26 ID:VQCIBau+0: ゲリゲリファイヤーーー
377 ：病弱名無しさん：2016/02/17(水) 02:41:51.10 ID:AaVCFXF+0: 出所不明の失血が止まらない
何年も前の劇症以来、一月に概ね体重の1％程度くらいのペースで出てる
劇症の時にヒュミラも始めてある程度症状を抑えられる様になって↑こんな状態。一応失血も緩んではいる
鉄剤で追いつかない時は輸血もされてる
なんかもうクローン病どうこうよりも他の臓器が負担に耐え切れずに先に壊れて命取りになるのかもしれない
378 ：病弱名無しさん：2016/02/17(水) 08:08:37.71 ID:/BoKE1MD0: いま満員電車でおっさんにゲロぶっかけられたんだけど
身体中がゲロ臭いのはまだいいけど病原菌が気になる
免疫力ないから一発でインフルになりそう
379 ：病弱名無しさん：2016/02/17(水) 08:25:11.77 ID:1qs0/3yS0: イムランの副作用でハゲはあるけど副作用でる人は遺伝子検査で大体わかると言われてるし(まだ確定ではないらしいが)人数的にも多い割合ではないはず
380 ：病弱名無しさん：2016/02/17(水) 08:31:00.07 ID:Sudj1Dvk0: >>378
最悪だな。一旦家に帰るの？
381 ：病弱名無しさん：2016/02/17(水) 08:43:57.96 ID:5nSZby0X0: >>380
今日は資格の試験だからアルコールティッシュで拭いてそのまま会場に来た
体となぜかリュックの中身がゲロ臭い
Twitterとかでゲロ男がいるとか呟いてる奴がいたら俺のことだから庇っておいて
てかこの臭いで１日過ごすのマジで憂鬱
382 ：病弱名無しさん：2016/02/17(水) 09:23:26.79 ID:YT2mAqGQ0: >>381
まさかノロウィルス持ってなかっただろうな、そのオッサン　やばいぞ
383 ：病弱名無しさん：2016/02/17(水) 10:39:31.63 ID:ShnbB95L0: >>381
手洗いはしっかりな
384 ：病弱名無しさん：2016/02/17(水) 11:13:46.18 ID:w66XN+2n0: >>378
まじ最悪じゃん
そのおっさんからはクリーニング代的なものはちゃんともらったの？？
385 ：病弱名無しさん：2016/02/17(水) 11:48:57.70 ID:5nSZby0X0: >>384
貰うわけない
回りの人とかぶっかけられた人もおっさんを心配したりして日本人もまだまだ捨てたもんじゃないって思ったよ
リアルな話俺も下痢漏れそうになったことあるし同じようなもんだよ
386 ：病弱名無しさん：2016/02/17(水) 12:07:52.20 ID:ShnbB95L0: 聖人かな
387 ：病弱名無しさん：2016/02/17(水) 12:30:39.35 ID:ZKG/h0Y20: 朝の混雑の中でゲロぶっかけられてとっさに頭が回らなかったんじゃないか？
自分以外のぶっかけられた人間はオッサンを心配してたんだし、その中で自分だけクリーニング代
出せなんて言えないでしょ
388 ：病弱名無しさん：2016/02/17(水) 17:09:15.12 ID:1IXkgULm0: あーうまいもん喰いたい焼肉ラーメングラタン油タップリ使ったこってりしたものを体が求めてるのを感じる
389 ：病弱名無しさん：2016/02/17(水) 17:14:30.88 ID:e1jHdOVi0: >>388
食いたいもん食ったら2,3日エレンだけにすれば可能だよ
390 ：病弱名無しさん：2016/02/17(水) 17:27:26.60 ID:1IXkgULm0: >>389
そこら辺の加減がよくわかんなくて怖いんですよね…やってみようかな

もう入院は嫌だ、悪くなりたくないっていう思いと好きなもの食べたいって思いがぶつかってる。
391 ：病弱名無しさん：2016/02/17(水) 18:49:14.38 ID:QI04iprC0: 痔瘻になる前は
下痢になろうが致し方なしと思っていたが
痔瘻になってからは痛くて痛くて
熱も上がるしどうにもならんのだが、
痔瘻もちの方、なにか工夫とかあります？
392 ：病弱名無しさん：2016/02/17(水) 21:46:06.09 ID:mi/L4IXl0: やっぱり次郎には絶食が一番だよ
次郎が落ち着くまでエレンだけにして頑張る
393 ：病弱名無しさん：2016/02/17(水) 21:56:07.44 ID:5nZ7UyE10: クローンの痔瘻はどうなったら、手術なんでしょうか？
排膿3ヶ月続いてて、痛み発熱、シートンもなしで、毎月肛門科受診して、軟膏出されてる状態です…けっこう下着が汚れててストレスです…
394 ：病弱名無しさん：2016/02/17(水) 22:08:29.74 ID:Tz0/QOg10: >>393
それ、クローンに詳しい医者に変えるべきです。
肛門科でなくても、クローンに詳しい病院は、消化器外科で診てくれます。
395 ：病弱名無しさん：2016/02/17(水) 22:38:41.30 ID:fH+o4LW70: 入院したら突然人工肛門の説明を女性の看護師がしにくるパターンのやつやな。
んでゴネたら徐々に偉い先生がでてくるやつやw
396 ：病弱名無しさん：2016/02/18(木) 00:04:49.87 ID:4wHQZw6A0: >>395
覚えがあるパターンwwww
徐々に偉い先生が来て説得されたり個室に呼ばれて説明されて教授回診でぐるっと取り囲まれてストマの必要性を懇々とw
でもストマは抵抗あるよね
397 ：病弱名無しさん：2016/02/18(木) 02:55:37.12 ID:PV0Koucy0: 俺の大腸はどこにいった
小腸は何をしている
肛門はもうダメなのか
398 ：病弱名無しさん：2016/02/18(木) 03:21:28.71 ID:+lcO6VmY0: どうもサンマの蒲焼き缶詰で調子がおかしくなるらしい
普通の焼きサンマだったら平気だったんだがななんでだろ
399 ：病弱名無しさん：2016/02/18(木) 03:33:55.97 ID:PV0Koucy0: 俺はカレーだな
一発だよ
カレーふりかけなら大丈夫
400 ：病弱名無しさん：2016/02/18(木) 03:56:30.89 ID:fSIqGsjH0: カレーは本当にやばいけど甘口なら稀に大丈夫な奴もある
401 ：病弱名無しさん：2016/02/18(木) 06:08:46.16 ID:FFHaOB700: まんぞくくんでカレーやラーメンあるけど、アレってどうなん？
食べてる人いる？
402 ：病弱名無しさん：2016/02/18(木) 06:12:13.88 ID:zrHasJ6k0: カレーぐらいならよほど辛くない限り大丈夫　うどんにもたっぷり七味を入れる
403 ：病弱名無しさん：2016/02/18(木) 06:40:30.66 ID:AZpfnP/F0: 俺は脂質やワサビなんかはある程度大丈夫だけど七味だけはアウトだわ
本当はうどんに七味入れまくりたいけど我慢
404 ：病弱名無しさん：2016/02/18(木) 07:39:31.56 ID:XIt/lxSy0: >>396
俺なんて説得する時間すら与えられなかったぜ
腹膜炎起こしてストマにしないと命に関わるって言われて、
そのままあれよあれよという間に手術直行よ
405 ：病弱名無しさん：2016/02/18(木) 07:40:48.65 ID:+lu5ELTg0: 市販のカフェオレ飲んだら1発でアウトだわ
406 ：病弱名無しさん：2016/02/18(木) 08:32:27.91 ID:owcLM/wS0: クローンの痔瘻は、基本は放置が鉄則なんだけどね
どうしても症状がよくならないようなら手術だろうね
でも手術してもベースにクローンがあるからなかなか良くならない
レミケあたりを使うしかなさそうだね
407 ：病弱名無しさん：2016/02/18(木) 08:36:46.35 ID:zrHasJ6k0: >>405
MAXIMのキャラメルマキアート美味しいよ
408 ：病弱名無しさん：2016/02/18(木) 08:44:07.32 ID:7iTZwZtd0: >>404
それは大変だったね
腹膜炎となると相当状態悪かったみたいだしね

完璧な健康体とわがままは言わないから外科的な物が必要ない体になりたいなぁ……
409 ：病弱名無しさん：2016/02/18(木) 09:09:50.52 ID:GNt6d0Oh0: 今日2回目のレミケードだ。
410 ：病弱名無しさん：2016/02/18(木) 09:34:21.98 ID:l0XwB3200: 【医学】生まれつき肺にタンパク質が異常にたまる希少難病「先天性肺胞タンパク症」　1歳女児を骨髄移植で治療/東京医科歯科大[02/16]?2ch.net
http://potato.2ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1455729429/
411 ：病弱名無しさん：2016/02/18(木) 10:00:16.95 ID:JmI5T95y0: 週1でマックシェイク飲むのが楽しみ
412 ：病弱名無しさん：2016/02/18(木) 10:25:35.81 ID:V5zEHRlJ0: ストマの袋交換の日なんだけど箱開けたら中身０。年末に二箱買って数えてたのに。業者に電話したら来週の火曜じゃなきゃないって言われてパニックになって病院に電話したら今回だけ袋あげるって言ってくれて助かった。自分が悪いけど病院遠いよぅ。
413 ：病弱名無しさん：2016/02/18(木) 10:41:12.48 ID:JmI5T95y0: >>412
そういう時は昔もらったサンプルで凌いでたわw
414 ：病弱名無しさん：2016/02/18(木) 10:46:31.69 ID:V5zEHRlJ0: >>413
俺も退院時にサンプルもらって看護師の前で交換してお墨付きもらったのに翌日ガス？かなにかでパンパンで接着面からツツツ～ッ(泣)
415 ：病弱名無しさん：2016/02/18(木) 11:07:13.08 ID:QI0kAMWu0: >>412
俺は残り1箱になったら次の注文を出してる　今までパウチが足りなくなったことは15年間1度もなし
416 ：病弱名無しさん：2016/02/18(木) 11:49:18.21 ID:+F5qW+Vs0: カレーの王子様的な奴なら大丈夫だけど、普通のはだめだな
そして、カレーの王子様食っても一応おいしいけどこれじゃない感
417 ：病弱名無しさん：2016/02/18(木) 11:58:28.16 ID:QI0kAMWu0: ココイチのカレー屋が家の近くにあるけど行ったことほとんどない
418 ：病弱名無しさん：2016/02/18(木) 12:01:10.42 ID:fSIqGsjH0: 痔ろうって放置が鉄則なのか？
俺は病院いかず放置してたらどんどん複雑化していったぞ
なんとか肛門は死守したがな
419 ：病弱名無しさん：2016/02/18(木) 12:06:28.19 ID:hu5SWkSy0: >>416
カレーの王子様食べたことないからわからんのだけど、何が足りない？

ウコン、クミン、コンソメ、ソース、ケチャップ、にんにく、しょうが等を入れて自作すると、喫茶店のカレーレベルにはなるから、

カレーの王子様に足りない調味料を足して味を調整してみたら？
420 ：病弱名無しさん：2016/02/18(木) 12:15:00.58 ID:bHl/s4Tj0: 痔瘻放置すると癌化すると医者に言われて最近手術したわ。どのくらいの確率で癌化するのかは不明だが…。
421 ：病弱名無しさん：2016/02/18(木) 12:24:23.02 ID:LnVXFItV0: >>418
複雑化した痔瘻は完治した？
422 ：病弱名無しさん：2016/02/18(木) 12:37:44.89 ID:eiw7E3KP0: 痔瘻はしっかり排膿できてないとダメなのかもな、俺はシートン取れちゃってから放置してるけど
423 ：病弱名無しさん：2016/02/18(木) 12:40:55.31 ID:BJzsG+uP0: 近所に食えない外食があるとやなもんだぜ
何にもない田舎いいな
424 ：病弱名無しさん：2016/02/18(木) 12:59:47.92 ID:jh4P65gZ0: 痔瘻が悪化したら患部の周辺ごと尻の肉をえぐり取るって聞いたけどマジか？
そして新しい脂肪がつくまで待つらしいけど荒業すぎるだろ
425 ：病弱名無しさん：2016/02/18(木) 14:33:00.14 ID:Kj0AuRyE0: >>424
えぐり取るというよりは、削り取るという方が正しいような気がする。
医者に「掻爬（そうは）します」と手術の説明の時に、オレは言われた。
426 ：病弱名無しさん：2016/02/18(木) 14:42:26.31 ID:qGmItCjF0: 病歴18年だけどまだ痔ろうになったことないな
427 ：病弱名無しさん：2016/02/18(木) 15:22:25.21 ID:p4RcY1qb0: ストマから元の肛門に再建したら痔瘻にならないか心配
このスレに再建した人いますか？
428 ：病弱名無しさん：2016/02/18(木) 16:17:26.61 ID:h3Fb+ZhL0: >>418
放置が鉄則というのは痔瘻に対しては何もしないっていう意味でクローンの治療は積極的にしないとね
レミケとかGCAPとかね
429 ：病弱名無しさん：2016/02/18(木) 17:12:13.75 ID:zrHasJ6k0: 痔瘻は早めに手術のほうがいいと思うけどな。複雑痔瘻化しちゃうと取る範囲が
大きくなっちゃうからそんなことになる前に芽は摘みとっておいたほうがいいんじゃないの？
もちろんクローン病に詳しい痔瘻の手術を任せられる医師で
430 ：病弱名無しさん：2016/02/18(木) 17:53:14.93 ID:LnVXFItV0: 痔瘻は早めのほうがいいと思うよ
自分は小腸40cm切除の手術と
痔瘻の手術両方やったけど、はるかに痔瘻の方がキツい

発見が遅れたわけではないけど、
ケツから腰にかけて膿が広がって、
皮膚を切除？する必要にもなった
治りも遅くて痛いし最悪

小腸きったときは半年もすればピンピンだったけど、
痔瘻は全然良くならずシートンのまま。
温泉すらいけない。すでに術後8ヶ月
手術は専門医というか東京山手だけど。
431 ：病弱名無しさん：2016/02/18(木) 18:14:21.64 ID:3pWjluZQ0: 痔瘻はほんと早めに治療したほうがいいと個人的には思う
しばらく様子みてたら、複雑化して熱も出るし仕事も手に付かないしで大変だった
結局シートン入れて取れるのに3年かかったよ
432 ：病弱名無しさん：2016/02/18(木) 18:24:11.07 ID:E8Zo+CKm0: 今まさに痔瘻で入院中。
肛門周囲膿瘍に切開排膿ドレナージ→膿広がる
の流れを1ヶ月で3回やってる。
こんなエンドレスな状態が普通なの？
433 ：病弱名無しさん：2016/02/18(木) 18:25:40.58 ID:7iTZwZtd0: >>432
メシ食ってる？
飯食ってると治り悪いよ
434 ：病弱名無しさん：2016/02/18(木) 20:28:37.27 ID:AQW7R15v0: プライムカレー食べてる人いないのかな？
435 ：病弱名無しさん：2016/02/18(木) 20:29:47.12 ID:zrHasJ6k0: ジャワカレーだろ
436 ：病弱名無しさん：2016/02/18(木) 20:33:58.53 ID:AQW7R15v0: プライムのジャワカレーね
これなら大丈夫なんだよね
437 ：病弱名無しさん：2016/02/18(木) 21:48:34.28 ID:leXDdkqQ0: イムラン飲んでフサフサ
438 ：病弱名無しさん：2016/02/18(木) 23:28:48.81 ID:wDDtmjCj0: インフルエンザじゃなかったけど
風邪が治らなくて死にそうだ。
風邪に1番効く食材と秘密の治し方が
あったら教えてくれ。
439 ：病弱名無しさん：2016/02/18(木) 23:33:38.04 ID:+PUjViYuO: マジレスでエレンタール。風邪の時はあれ以上の食い物はない。
治るまではロキソニンなどの薬で誤魔化すだけ
440 ：病弱名無しさん：2016/02/18(木) 23:55:50.78 ID:wDDtmjCj0: エレンタールなんて単なる栄養剤だと思ってたけど
ビタミンもないしあんなので風邪が治りやすくなるの･・・？
441 ：病弱名無しさん：2016/02/19(金) 00:59:40.31 ID:lLcJ2opH0: >>440
成分表見た？ビタミン入ってるよ

てか、一緒に付いてくる紙にエレンタールだけでマウスを飼育したけど問題なかったって
書いてあるじゃん。ビタミンや補酵素が不足してるとなんか問題起こるんだよね。
まあネズミとヒトじゃそこそこ違うんだろうけどさ、まあとにかくビタミンは入ってる。
442 ：病弱名無しさん：2016/02/19(金) 02:15:29.80 ID:9Ff0/IN40: エレンタールにはセレンと必須脂肪酸以外ならば必要最低限の量は入っていると思う

最近なんだか髭の色が赤くなってきたけど気にしない気にしない
443 ：病弱名無しさん：2016/02/19(金) 03:06:57.59 ID:6gG+ZyVc0: クローン病こそが最高の拷問
444 ：病弱名無しさん：2016/02/19(金) 04:35:27.28 ID:NgCVWc0p0: 風邪のときは、お粥さん食べて布団に入って暖かくして寝ること　そして水分をしっかり補給
445 ：病弱名無しさん：2016/02/19(金) 11:54:06.63 ID:kJXSoYcv0: >>442
エレンタールだけで生活すると、亜鉛とセレンが欠乏になるんじゃなかったっけ？
446 ：病弱名無しさん：2016/02/19(金) 11:58:35.49 ID:cnVXnkFA0: >>445
そして病院外来でイントラリポスの点滴をするのである　3時間かけてやるのだぞ
447 ：病弱名無しさん：2016/02/19(金) 12:05:49.64 ID:hJohtDk6O: ３時間うんこ我慢するのは無理だよ
人工透析の場合は４、５時間だが、排泄は垂れ流しらしいな。小便はシビンにする
448 ：病弱名無しさん：2016/02/19(金) 13:45:55.95 ID:Djuliqn80: ちょっと食べたら詰まりかけて腹痛いよ
やってられない
449 ：病弱名無しさん：2016/02/19(金) 14:33:18.72 ID:IG0cpJnK0: >>448
きついよな　俺も尻と腹が大暴れでほとんど寝たきりだ
数日後には入院して絶食と検査だらけと思うと…

スマホとか携帯ゲーム機持ち込んで暇つぶししようとしても腹減ってると全くやる気しないんだよなぁ
450 ：病弱名無しさん：2016/02/19(金) 14:39:31.59 ID:3zGRrP2t0: 俺も一時期そんな感じが続いてカメラしてもらったら狭窄・穿孔がひどくて手術になった
辛うじて直腸は残ってるからストマではないが術後一時的にはつけたことあり
だから手遅れになる前に我慢せず病院で見てもらったほうがいいよ
451 ：病弱名無しさん：2016/02/19(金) 15:12:52.57 ID:IG0cpJnK0: >>450
入院はもう決まってるのさ　今は耐える時…入院しても耐える時
レミケードも効かないしヒュミラ打つにしてもおそらく狭窄がやばいから二度目の手術になると思う

少しでもヒュミラが効いてくれればいいが…
452 ：病弱名無しさん：2016/02/19(金) 16:48:28.59 ID:xy9/RHU20: レミケードまで後1週間ぐらいになったら調子悪くなる
453 ：病弱名無しさん：2016/02/19(金) 19:45:59.06 ID:khaW8+DM0: >>427

去年の４月にストマから肛門に戻しました。
今のところ痔瘻は悪化していません。
454 ：病弱名無しさん：2016/02/19(金) 19:52:19.95 ID:ivMOHnTr0: エレンのんでない人ってどのくらいいるんだろうか？興味本位の質問
455 ：病弱名無しさん：2016/02/19(金) 20:22:11.97 ID:zIXIXyZY0: >>454
普段は飲んでないけど調子悪くなったらエレンとお粥だけにしたりエレンだけにしたり。病歴16年で手術はまだしたことない。
456 ：病弱名無しさん：2016/02/19(金) 20:35:06.06 ID:hvJK3Tn50: >>454
全く飲まない。理由　24時間IVHだからさ
457 ：病弱名無しさん：2016/02/19(金) 23:43:46.38 ID:rLe2QcZw0: >>454
飲んでないよー
エレンのまんまの下痢出るし、それでお尻に超染みるし、鼻管は医者もなかなか入らないくらいの鼻だから……

今治験中だからもともとエレン飲んでない人は治験中にエレンタール開始できないので体調悪くても飲めないのさー
治験やめれば飲めるけどね
458 ：病弱名無しさん：2016/02/20(土) 04:26:01.77 ID:pfhKI0SU0: >>454
一切飲まなくなった
原因はエレンに起因するストレスにより飲んですぐゲロ確定してしまうから。
ラードとマーガリン系さえ避けてれば劇症にならずにすむからどうにかなってる
459 ：病弱名無しさん：2016/02/20(土) 06:35:54.33 ID:IIKdRsml0: クラビット500みたいな抗菌薬って腸に負担ありますか？
460 ：病弱名無しさん：2016/02/20(土) 06:36:32.87 ID:B5dlrX/C0: 袴田果織のオイニーは大変サイクー
461 ：病弱名無しさん：2016/02/20(土) 10:46:39.02 ID:fBWN6o5x0: やっぱ下痢の原因になったりとかすると飲まない人もいるんだな。小腸病変ない人？
462 ：病弱名無しさん：2016/02/20(土) 11:35:58.92 ID:4OtJyAom0: エレン無理ですって言ったらエンシュアに変えてくれた
1日5～6本飲んでる
463 ：病弱名無しさん：2016/02/20(土) 12:17:53.38 ID:nmfa+YeR0: 薬なしでcrp0.05未満、栄養状態良好
腹痛、下痢、血便、疲れやすさ、合併症なし

ここまで来るのに2年掛かったわ
もう社会保障費減額しても問題ない
まぁ、少子高齢化でほっといても減るだろうが
464 ：病弱名無しさん：2016/02/20(土) 12:35:36.89 ID:fBWN6o5x0: >>463
なんか生活上で工夫してることあったら教えてください
465 ：病弱名無しさん：2016/02/20(土) 14:21:43.36 ID:8dWM6aGi0: >>462
エンシュアなんか出す医者はクローン医師の素人
466 ：病弱名無しさん：2016/02/20(土) 14:27:03.23 ID:4OtJyAom0: >>465
なんで？
467 ：病弱名無しさん：2016/02/20(土) 14:30:54.13 ID:oyYluYn/0: >>466
体に負担かかるんじゃなかったっけ。
私も医者に「おすすめしない」と言われた。
468 ：病弱名無しさん：2016/02/20(土) 14:35:05.62 ID:KayfAtHo0: >>466
玄人ぶりたい奴だからすんな
自分が正義だと思って疑わない奴は面倒だからと無視されるタイプ

症状があまり重くなくエレン飲めないけど栄養確保が必要ならエンシュアを選択しても何ら不思議じゃない
個人差のある病気なんだから
あれじゃなきゃダメこれは絶対ダメなんてのはなくて自分に合った治療法でストレスをためないってのが一番いい
469 ：病弱名無しさん：2016/02/20(土) 14:39:08.28 ID:t/jTbVo30: 腹痛くなるの確定だけど、今からラーメン、唐揚げセット食ってくる！
470 ：病弱名無しさん：2016/02/20(土) 14:54:09.03 ID:8dWM6aGi0: >>466
脂質が多くクローン患者には適さない。ラコールぐらいにしときなさい
471 ：病弱名無しさん：2016/02/20(土) 15:16:24.45 ID:qp7nwlGI0: >>469
そうだ
好きな物食べてストレスためないのが一番だ
ちょっと焼肉くってくる
472 ：病弱名無しさん：2016/02/20(土) 15:22:57.61 ID:SKUetCGW0: ダメだあ～自分のためってわかってるのにivhリザーバーやる気にならねぇ。家の中の移動もダルいし合計5回感染、閉塞やっちまうとその時の死にそうになった体験がフラッシュバックして。やらなきゃ栄養とれないのは分かるんだけど現実逃避してひたすら布団でスマホいじってる。
473 ：病弱名無しさん：2016/02/20(土) 15:40:18.43 ID:fBWN6o5x0: EPAとかDHAとかサプリで取ってる人いる？いたら効果教えてください
474 ：病弱名無しさん：2016/02/20(土) 16:14:04.85 ID:/VZsB0ki0: tesuto
475 ：病弱名無しさん：2016/02/20(土) 16:21:16.71 ID:v1oWtLcX0: 口内炎がひどい時からビタミンBの錠剤を飲みだして気持ちおなかの調子もよくなった気がする
476 ：病弱名無しさん：2016/02/20(土) 16:50:59.43 ID:g1eZIl2j0: >>472
IVHリザーバーって初めて聞いたな　ただのIVHとは何が違うの

俺は常時IVHではないけど閉塞もIVH中の感染症もやったことあるから気持ちは少しだけ分かるよ
特に閉塞は死に至る拷問レベルだからね…
477 ：病弱名無しさん：2016/02/20(土) 21:44:10.36 ID:8dWM6aGi0: >>476
ポートのこととは違うのかね？俺はポート入れて感染したことないけど。
478 ：病弱名無しさん：2016/02/20(土) 21:55:30.96 ID:ORbD+BF00: >>476
少しは自分でググれよ
479 ：病弱名無しさん：2016/02/20(土) 22:00:04.10 ID:g1eZIl2j0: >>478
飯食ってないのか？落ち着けよ　
直接使っている人から聞いた方が分かりやすいだろう
480 ：病弱名無しさん：2016/02/20(土) 23:08:46.48 ID:z1OS7M2W0: >>476
中心静脈閉塞はどんな症状なの？
感染して死ぬかと思ったけど閉塞は経験ないや
481 ：病弱名無しさん：2016/02/20(土) 23:19:23.49 ID:Yr5DQJ/L0: エレンタール鼻注で下痢を防ぐにあたって、
濃さを薄くした方が下痢しにくいのか
投与速度を遅めた方が下痢しにくいのか
経験ある人います？

自分はいま実験中ですが
結果まちまちで、今日は1200cal/1100cc/75ml
で試し中。

昨日は900cal/800cc/70mlで朝方下痢でした。
なかなか辛い
482 ：病弱名無しさん：2016/02/20(土) 23:30:16.16 ID:LIbwz4590: エレンタール３包飲んでも便秘なんだけど何なの
小腸狭窄切除でしばらくは快便だったのに
483 ：病弱名無しさん：2016/02/21(日) 00:16:52.96 ID:NxFkONQA0: エレンは一番濃い濃度でやってる
単に初期飲む量を減らしたかったから
484 ：病弱名無しさん：2016/02/21(日) 01:38:52.28 ID:GJktsxvf0: この病気になって仕事も辞め離婚もしたけど
仕方ないと思ってやってたけど
この前実家帰ったらリュウマチ持ちのお袋がこの病気の事を調べて
遺伝的な物と知ってしまい
すごい謝られた土下座までされたきつかったし
すっごい気を使われるもう実家帰れないや
485 ：病弱名無しさん：2016/02/21(日) 02:01:39.96 ID:GC2J7NkS0: は？遺伝？クローン病って遺伝とか関係ないだろ
486 ：病弱名無しさん：2016/02/21(日) 03:32:25.34 ID:S0qBpf4C0: 遺伝じゃないと思うが、原因が不明だから断言は出来ないな
俺も自分の子供がクローンになったら怖いから結婚は諦めて
いるし。相手いないけどw
487 ：病弱名無しさん：2016/02/21(日) 05:58:28.73 ID:6BRe/aVb0: >>486
それは女にモテないだけだろ
488 ：病弱名無しさん：2016/02/21(日) 07:44:07.63 ID:SWUfUeTn0: 原因はほんとにわからんからなー、人それぞれだから解明されないのかもしれんし
489 ：病弱名無しさん：2016/02/21(日) 07:55:18.40 ID:Q1Ws8oF80: ただの免疫暴走だろ
脂肪食やたんぱく食ばかりしてると免疫が錯覚して腸を攻撃するんだろうよ
490 ：病弱名無しさん：2016/02/21(日) 08:06:22.99 ID:z8+t1Uc20: アレルギーとかと同じなのかもな。人それぞれ閾値があってそれを超える量摂取すると発症みたいな
491 ：病弱名無しさん：2016/02/21(日) 10:47:39.76 ID:Zl9lQL740: >>490
発症の大半が30代までに起こるって統計が出てるからそうでもないんじゃない
花粉症とかは年代にかかわらずいきなりだけどさ
492 ：病弱名無しさん：2016/02/21(日) 12:14:01.79 ID:SWUfUeTn0: 初めてエレンのみで過ごしてるが固形の食事を取らない事への違和感が抜けない、何年もそうしてる人はすごいな
493 ：病弱名無しさん：2016/02/21(日) 12:49:31.93 ID:yU6D2az+0: 発症後に恋愛して結婚できた人は幸せになれるんだろうか
494 ：病弱名無しさん：2016/02/21(日) 12:53:01.99 ID:6Vu/rMBi0: コントロールさえ出来れば普通の人と変わらないんだから、幸せになった人もいるんじゃない？
俺みたいにストマになっちまったらハードル上がるだろうけど
495 ：病弱名無しさん：2016/02/21(日) 13:18:26.79 ID:jM/VYPzJ0: こういう発言する人って平成生まれなんだろうな。
昭和生まれからするとそういう人はたくさんいると思うが。
恋愛結婚ネタは荒れる元だけどクローンでもおっさん世代それも4,50代になると独身の方が少数派になっちゃうよ。
恋愛結婚に関しては健常者と同じ。学生さんなら関係無し。卒業後なら病気うんぬんより安定した仕事に左右されるよ。
若い人は頑張りましょう。
496 ：病弱名無しさん：2016/02/21(日) 13:21:49.78 ID:Q1Ws8oF80: クローンになったら結婚しないほうがいい
将来きっと家族が路頭に迷う
497 ：病弱名無しさん：2016/02/21(日) 13:28:57.22 ID:jM/VYPzJ0: 貧乏でも幸せな人は腐る程いるけど孤立して幸せな人は1人もいないというから、
弱者は相手がいた方がいいんだけど女の人は(経済力の)弱い男をなかなか選んでくれんな。

今回のクローン食。
途中バレンタインデーがあったのでチョコがでた。まあ小さいかけらみたいなもんだけど。
http://i.imgur.com/HTP1RMI.jpg
http://i.imgur.com/O1NUG0s.jpg
http://i.imgur.com/zM9YEBb.jpg

今は食事代は特定疾患に含まれなくてお金取られるようになったから貧乏にはつらい。
腸のことではない入院なので三食毎日出るから金かかるよ。
498 ：病弱名無しさん：2016/02/21(日) 13:37:08.09 ID:rZqAiLA5O: なぜ３食でるのか
499 ：病弱名無しさん：2016/02/21(日) 13:40:54.04 ID:zPJh8jiT0: >>497
病院に頼んで2食とかに出来ないの？

骨折で入院した時クローン病なので3食なんか食べられないからと2食にしてもらったよ
しかもクローン食なんてないからベーコンとか普通に出てくるし、避けて食べても下痢ひどくなって点滴入れてもらって絶食にした
500 ：病弱名無しさん：2016/02/21(日) 13:46:19.39 ID:jM/VYPzJ0: いやいやこれクローン食だよ。
お腹の事ではない入院中なので(クローンに関係してるから特定疾患で落ちるけど)IVHしてないしエレンも飲まないから3食取らないとね。

エレンを飲まなくてクローン食だけ食ってるとやっぱり下痢というか何回もトイレ行かないんだよねえ。
1日一回や行かない時もある。
まあ入院中はトイレの心配しなくていいからストレスかからないというのがデカイけどね。
501 ：病弱名無しさん：2016/02/21(日) 14:03:45.90 ID:nFsNyQb40: マヨネーズってOKなん？
現在入院中だが、昨日の晩は魚にマヨネーズ載せて焼いたのが出てきたし
今朝はマヨネーズであえたサラダが出て来た
クローン食のはずなんだが基準がイマイチわからん
502 ：病弱名無しさん：2016/02/21(日) 14:05:32.60 ID:hK5GIJyp0: やっぱり飯食うときはベッドに台が備え付けられている病院がいいな
これテレビ台で食ってるの？

前、入院したときベッドの台がなくて、テレビ台で食ってたけど
幅が狭いし物もどかさなきゃいかんでめんどくさかったわ

ところで
クローンで腹以外にどんなことで入院になるの？
もしかしておけつ関係？
503 ：病弱名無しさん：2016/02/21(日) 14:17:16.01 ID:6BRe/aVb0: >>502
え、ベットの幅の分の床頭台で食べたりしてるけどね、自分は。
TV台の引き出しの上に載せて食べることも出来るよ
504 ：病弱名無しさん：2016/02/21(日) 14:20:27.80 ID:jM/VYPzJ0: ドレッシング系は脂肪0や低脂肪になっとる。
まあ白身魚とささみの繰り返しですな。
野菜系は刻まれてる事が多し。
これ消灯台っていうんか？液晶テレビがついとる。
引き出したらテーブルが出てきて乗せて食ってる。
505 ：病弱名無しさん：2016/02/21(日) 14:22:45.85 ID:6BRe/aVb0: >>504
これはTV台の引き出しだよ　TVカードを入れて下に冷蔵庫とかついてないかい
506 ：病弱名無しさん：2016/02/21(日) 14:24:24.47 ID:NxFkONQA0: 今はテレビ台にＤＶＤも付いてるね
1度も使わなかったけど
507 ：病弱名無しさん：2016/02/21(日) 14:33:07.24 ID:jM/VYPzJ0: まじか！DVDはないな。
引き出しと小さな冷蔵庫がついてる。

NTT病院は全部屋光ファイバーが引いてるらしいが。
508 ：病弱名無しさん：2016/02/21(日) 16:41:31.00 ID:RYu32Ug90: TVカード使うの惜しくて、
YouTube見まくりだった。
509 ：病弱名無しさん：2016/02/21(日) 17:41:51.83 ID:lO2ehpKY0: 携帯で今や地デジフルセグ見れるじゃん
510 ：病弱名無しさん：2016/02/21(日) 18:21:37.95 ID:RoxA//Up0: 今まさにそうしてる
画質は粗いがスマホでテレビが視れるのはいいもんだ
ロビーにもテレビあるしな
511 ：病弱名無しさん：2016/02/21(日) 18:38:09.09 ID:oiiV+itQ0: スマホがあるかないかで全然違うよね
512 ：病弱名無しさん：2016/02/21(日) 21:35:42.41 ID:Q1Ws8oF80: >>497
いいメシ食ってんな
腹悪くしないよう気をつけろよ
513 ：病弱名無しさん：2016/02/21(日) 21:43:13.33 ID:RYu32Ug90: >>509
iPhoneでフルセグデバイスつけてないんだ、すまんな。
514 ：病弱名無しさん：2016/02/22(月) 10:06:06.32 ID:OsFnZamd0: 今日病院いってエレン不味いっすったらいったらエネーボって栄養剤出された。飲んでる人いる？
515 ：病弱名無しさん：2016/02/22(月) 10:08:17.55 ID:RSoHV9B20: 初耳だな
何だそれ？
516 ：病弱名無しさん：2016/02/22(月) 10:18:09.30 ID:+zGu5Cib0: うまいのそれ？後でレポよろしく
517 ：病弱名無しさん：2016/02/22(月) 10:18:53.72 ID:lDj+JBzN0: 初めて聞いた
518 ：病弱名無しさん：2016/02/22(月) 10:19:24.37 ID:jy8FLUQt0: >>514
エンシュアみたいなもんだな。脂肪が多い
519 ：病弱名無しさん：2016/02/22(月) 10:21:18.99 ID:OsFnZamd0: 栄養剤はエレンタールしか飲んだことないけど、甘い牛乳みたいな感じ。
調べてみたら脂質9.6gもあるじゃないかオワタ
520 ：病弱名無しさん：2016/02/22(月) 10:26:43.39 ID:8ehVf4uN0: ぐぐった感じエンシュアの親戚みたいな感じじゃね・・・
一缶250ml　300kcal 脂肪9.6g
会社もエンシュア出してるとこ
521 ：病弱名無しさん：2016/02/22(月) 11:45:07.74 ID:xF3MBPQB0: エレンのゼリーの素もったいないから返品したい・・・
522 ：病弱名無しさん：2016/02/22(月) 13:36:05.70 ID:RsFKLwnS0: 小腸造影やったところ、小腸と直腸がつながってるらしいと。。
狭窄があるのはわかってたけど、まさか瘻孔があるとは…
で、特に大きな自覚症状はないので、しばらく放置したいのですけど、手術急いだ方がいいのですかね？
経験者の方は、どうされました？
（来週外来で、今後の方針相談予定です。。）
523 ：病弱名無しさん：2016/02/22(月) 14:05:10.07 ID:sLFnEOSO0: >>522
おれと一緒だ
おれは医者の勧めもあって手術した後、再発はなくなったな
癒着とトンネルがあるんなら手術は早期を勧めるね
多分、放置しても今後は悪くはなっていっても良くはならないと思うので
524 ：病弱名無しさん：2016/02/22(月) 14:40:33.54 ID:DyeQlZ5b0: >>522
手術だよ
525 ：病弱名無しさん：2016/02/22(月) 14:41:55.31 ID:3y1hwKH/0: >>522
急げよ。取り返しがつかなくなるぞ
526 ：病弱名無しさん：2016/02/22(月) 15:06:32.38 ID:v5vuvJV60: >>522
俺も早めの決断を勧めるがなによりまず医者としっかり話すことだ
進行して何ヶ所も瘻孔が起こったら手術も大変になるし入院も長引くことになる

長期的に見れば手術は出来るだけ伸ばしたいってのはわかるが
それが今後にどう影響するかをしっかり考え話し合った方がいい
527 ：病弱名無しさん：2016/02/22(月) 15:48:14.04 ID:CWsiVzzs0: 522です。

返信ありがとうございます。。

手術の方向で診察臨みます。。。
528 ：病弱名無しさん：2016/02/22(月) 18:06:36.46 ID:/5kj5CDq0: クラリシッド200mgを処方されたんだけど心臓がドキドキする・・・

同じような人もいるみたいんだけど何の組み合わせが悪いのか分からない。
ペンタサ、アサコール、エレンタールたまにエスカップ、どれがダメ？

http://oshiete.goo.ne.jp/qa/5881120.html
http://detail.chiebukuro.yahoo.co.jp/qa/question_detail/q1115563371
529 ：病弱名無しさん：2016/02/22(月) 18:34:29.63 ID:pxRduneK0: レミケード切れてきたらすごいのどが痛くなる
530 ：病弱名無しさん：2016/02/22(月) 19:02:55.88 ID:XBnI8PmN0: >>528
エスカップ

薬のせいかもしれないけどエスカップ飲むとハカハカするよ
531 ：病弱名無しさん：2016/02/22(月) 21:07:43.63 ID:LUnHazGF0: tesuto
532 ：病弱名無しさん：2016/02/22(月) 21:29:30.96 ID:UH112C4U0: 今朝起きたらチンポが2本になってた。オナニーも2回できる。
両手で2本同時にしごいてダブル発射。気持ちよさも2倍。
ヒャッハー！人生最高だぜー！！！

と、思ったら今朝本当に目が覚めた。もしかしたらと思ってチンポをすぐに確認したけど1本だけだっよ。。。
ここ数日抜いてなかったから溜まりに溜まってたんだ。。

今日ははなまるうどんデビューした。安いし旨いな。職場からもっと近かったら通ったのになあ。
533 ：病弱名無しさん：2016/02/22(月) 23:59:48.28 ID:pNmi/ItB0: 竿2本になっても玉の数は変わらないからあんまり意味ないんじゃ…
534 ：病弱名無しさん：2016/02/23(火) 00:49:41.65 ID:BeBNyo+c0: >>263=>>532
とっとと完治薬つくれやボケ
535 ：病弱名無しさん：2016/02/23(火) 08:36:19.05 ID:J2dRhyoc0: >>532
それは一度にWマンコに射せるということなんだろうな
しかしかなりの大技になるな
難しい技の一つだ
536 ：病弱名無しさん：2016/02/23(火) 14:02:19.31 ID:PWNuj6oG0: >>534
真夜中にこんなレス書くなよボケ
自分が虚しくならんのか？
あと、完治薬なんてぜーたいに出来ないね！
お前はそのままおっちね。
537 ：病弱名無しさん：2016/02/23(火) 14:56:07.51 ID:BeBNyo+c0: お前いいキャラしてんなwww
一生からかってやろw
538 ：病弱名無しさん：2016/02/23(火) 16:24:44.60 ID:nS6MUMoD0: 昼飯に天丼出て来た
天ぷらはエビ・玉ねぎ・ししとう・サツマイモだったが大丈夫なんだろうか……
今の所腹痛とか出ていないが
539 ：病弱名無しさん：2016/02/23(火) 16:33:24.37 ID:J2dRhyoc0: >>538
食うも食わないも君次第だ
540 ：病弱名無しさん：2016/02/23(火) 17:08:17.92 ID:XgWF45Kp0: エレンタールはもっと美味しくなってもいいと思うんだ
毎日飲むものなんだから飲みやすく、せめて水みたいに無味無臭でもならないだろうか
541 ：病弱名無しさん：2016/02/23(火) 17:39:21.34 ID:r8045plgO: >>540みたいな奴を見ると難病を甘やかしすぎるのもどうなのかと考えさせられる
542 ：病弱名無しさん：2016/02/23(火) 17:50:06.01 ID:BE2zXv7J0: >>541
勝手に願う分にはいいんじゃない？

私もバカ言ってるなと思うけど
543 ：病弱名無しさん：2016/02/23(火) 18:50:38.06 ID:5OJ+6XEJ0: 苦手な人の気持ちはわかる
544 ：病弱名無しさん：2016/02/23(火) 19:08:41.15 ID:ZjDmgShJ0: 嫌なら飲むなハゲ
545 ：病弱名無しさん：2016/02/23(火) 19:13:43.29 ID:1tsYahC80: 味より浸透圧下げてほしい
エレンやるとすぐ下痢になる
546 ：病弱名無しさん：2016/02/23(火) 20:18:39.37 ID:l/DRP7XH0: どうせなら苦い方がいいよね
ビールみたいな感じで飲める
547 ：病弱名無しさん：2016/02/23(火) 20:28:17.42 ID:p6FkXabg0: 俺は鼻注だから気にならないが、直飲みしてる人はほんと大変だと思う。
病院に沢山いるけど、みんな吐きそうになりながら無理して飲んでるわ。
それで大抵続かない
548 ：病弱名無しさん：2016/02/23(火) 20:38:11.25 ID:4OO8tqbe0: >>547
俺、直飲みしてるけど、別に大変じゃないよ。　エレン美味いし。
549 ：病弱名無しさん：2016/02/23(火) 20:44:02.17 ID:jWxNCrnI0: 俺もコーヒー以外はまあ美味いかなと感じる
鼻つまめばコーヒーでも余裕
550 ：病弱名無しさん：2016/02/23(火) 21:35:59.52 ID:e6XTEjEQ0: 俺は毎朝欠かさずエレンタールコーヒー味を飲みながら新聞を読むのが日課
551 ：病弱名無しさん：2016/02/23(火) 22:46:02.46 ID:izV6YOkC0: >>537
んふふ。面白いから一曲歌っちゃう！
たーのしーね。お尻を触るとー。たーのしぃいいねー。色んな声がするー。
貴女の右手！私のホッペ！あーわせてみようー！
きーっとすてきな音がする。きーとたのしい声がする声がする。
552 ：病弱名無しさん：2016/02/23(火) 23:53:09.33 ID:p3WyefsA0: 最近結構エレン(フレーバーなし)が美味いんだが
濃さは水150で
553 ：病弱名無しさん：2016/02/24(水) 00:07:20.18 ID:D/5VVEvn0: 1歳からのカレーはレトルトだけかと思ってたら、
昨日スーパーで、野菜とか入れて作るタイプのルウの奴があってビックリした。
欲しいけどとりあえずやめた。
調子いい時は多めに作っておいて、数日カレー三昧できそう。
誰か作ってyoutubeにのせてよ
554 ：病弱名無しさん：2016/02/24(水) 00:27:52.00 ID:FtZYwbCY0: >>553
それのシチュー版買ってきたわ。
まだ作ってないけど、美味しかったらカレーも試してみる
555 ：病弱名無しさん：2016/02/24(水) 03:07:03.77 ID:JRGO9jXa0: クローン発症と同時に花粉症が治ったけど何か関係あるかな
身体がそれどころじゃないってことか？
556 ：病弱名無しさん：2016/02/24(水) 03:34:49.52 ID:DpNhyRPs0: エイズになったらクローン病が治った例もあるらしいな。
557 ：病弱名無しさん：2016/02/24(水) 07:27:55.93 ID:dNuLgeTF0: 免疫？
558 ：病弱名無しさん：2016/02/24(水) 12:11:00.03 ID:7uj34zkh0: 基本、免疫らしいからなー
じじばばになったら抵抗力落ちるからクローンはましになるらしいし
エイズで免疫落ちたらクローンもましになると思うわ

ただし治るかどうかはしらん
559 ：病弱名無しさん：2016/02/24(水) 12:39:01.25 ID:HVYSETHs0: 00年前後の週刊誌のクローン病ネタでHIVにかかってたクローン患者が治ったって記事がたまに乗ってたな。週刊朝日とか。コピー持ってるけど。

歳とったら落ち着くというのはあまり関係無いような気がするよ。
歳よりペンタサ以降の薬、生物製剤がばっちしあうかあわないかでしょうな。
560 ：病弱名無しさん：2016/02/24(水) 12:46:32.32 ID:Ss24QCHd0: 歳とったらというのは適切でない
免疫力落ちたらがピッタリだ
561 ：病弱名無しさん：2016/02/24(水) 12:49:16.64 ID:DVfwr5AY0: クローン病大腸型、大腸半分切除、ストーマ仮設置の僕の食事
朝…とろろご飯、味噌汁、冷奴、バナナヨーグルト
昼…ご飯、マグロ刺身、野菜スープ
夜…ご飯、ポテトサラダ、イワシの蒲焼、味噌汁
間食…エレンタール一包

薬はペンタサ、イムラン、ヒュミラ、整腸剤

なお腹痛はないが微熱が続く模様
562 ：病弱名無しさん：2016/02/24(水) 12:53:32.69 ID:hbrkpNBrO: 食いすぎだろ自殺したいのかよ
563 ：病弱名無しさん：2016/02/24(水) 13:23:39.14 ID:DVfwr5AY0: >>562
地方だけど一応ネットで調べれば出てくるIBD専門医に見てもらって食事についてはエレンタールは補助的にって感じで言われてるんだけど、
食事については他の人のブログとか見てると鼻中してたり、１日1~2食だったりで不安には思ってる。
でも絶食して良くなったこともあんまないからどっちがいいのか分からんくてな…
564 ：病弱名無しさん：2016/02/24(水) 13:36:56.20 ID:oXdglPnC0: エレンタールは最低3パックはしないと高価ないって医者に
言われたけど。1パックじゃしてもしなくても同じようにじゃない？
565 ：病弱名無しさん：2016/02/24(水) 13:42:40.70 ID:k/Hjpy7o0: 大腸型だしな
566 ：病弱名無しさん：2016/02/24(水) 13:46:38.89 ID:Vboaooev0: >>561
クローン病小腸大腸型、大腸半分切除、小腸半分切除、ストーマ設置の俺の食事
朝…エレンタール２パック、冷奴、味噌汁、ヨーグルト
昼…エレンタール１パック、ヨーグルト、たまに素麺・うどんなど
夜…エレンタール２パック、ヨーグルト
間食…ヨーグルト

薬はペンタサ、大建中湯

腹痛も発熱も痔瘻もなし
567 ：病弱名無しさん：2016/02/24(水) 13:49:44.14 ID:CRAdh9WM0: クローン病で食道とか気管支が狭窄することってありえないよね・・・？

飲み物を飲んだり、食事をする度に息がし辛くなって苦しくなるんだけど

この中で同じような症状を経験された方いませんか？
568 ：病弱名無しさん：2016/02/24(水) 13:49:55.40 ID:rCwSbWg20: ヨーグルト毎食食べてるの？
569 ：病弱名無しさん：2016/02/24(水) 13:50:47.43 ID:rCwSbWg20: >>567
食道荒れてるんじゃない？
キャメラしようぜキャメラ
570 ：病弱名無しさん：2016/02/24(水) 13:51:09.92 ID:DVfwr5AY0: 脂質は30は守れって言われたのと、食べ過ぎもダメってことで食事だけじゃ一日分のカロリーとれないからカロリー補助的な意味で出してもらってる感じ。１日1~2パック飲んでる
571 ：病弱名無しさん：2016/02/24(水) 14:25:03.33 ID:F+p0zTjN0: >>562
大腸メインの人なんだから別に問題なかろうも。

で退院してきたあ。
572 ：病弱名無しさん：2016/02/24(水) 14:25:15.69 ID:CRAdh9WM0: >>569
朝もエレンタール飲んだら息が苦しくなって１時間経したら

元に戻ったけど、クローン病って悪化したら窒息死する可能性あるんだな。

どんだけ恐ろしい病気なんだよ・・・
573 ：病弱名無しさん：2016/02/24(水) 14:53:58.83 ID:rCwSbWg20: >>572
いやいやそれは医者に言った方がいいんじゃない？

体が重く感じたり力が入らないとかはないの？
軽いアレルギーあったりするかもよ
574 ：病弱名無しさん：2016/02/24(水) 14:58:36.06 ID:H/fAZLa90: >>572
の身体のどこかがおかしい。よく診てもらっったほうが他の病気が隠れてる
ときもあるからね。
575 ：病弱名無しさん：2016/02/24(水) 15:22:52.19 ID:F+p0zTjN0: 今回の入院で気管支鏡したけど大した事なかった。
する前は呼吸が止まるからダブルバルーンや胃カメラみたいに眠ってしまう鎮痛剤は使えないんですよとの事を言われて怖かったけど。
意識はしっかりしてるけど喉にするスプレー式の麻酔はいっぱいするしね。
576 ：病弱名無しさん：2016/02/24(水) 15:24:05.23 ID:LJGo0Mrv0: みなさん指の関節が痛くなったことありますか？
手術して大腸のほとんどを取ってしばらくしてから指の関節痛が始まりました。
どこかに炎症がなくなると他に転移するようなことがあるんでしょうか？
577 ：病弱名無しさん：2016/02/24(水) 16:02:18.90 ID:Dgm87mC70: 手術すると体のあちこちに異常がでる
アレルギーや関節痛等々挙げればきりがない
必要悪な手術は、出来るだけしないほうがいい
578 ：病弱名無しさん：2016/02/24(水) 17:27:34.70 ID:wUk7aQQe0: 手術したら円形脱毛が２ヶ所もできた
579 ：病弱名無しさん：2016/02/24(水) 17:54:17.80 ID:0w+ly/Kp0: 手術したらへそがつぶれた
腹を縫う関係上仕方なかったのかな
580 ：病弱名無しさん：2016/02/24(水) 18:48:50.33 ID:tjTzR/uZ0: ソセゴン気持ちいいいいいいたっ！！！！
581 ：病弱名無しさん：2016/02/24(水) 18:57:07.43 ID:0eN50gUv0: >>561
>>566
朝…エレンタール3パック
夜…エレンタール3パック

(´・ω・`)そろそろ何か食べたいわ
582 ：病弱名無しさん：2016/02/24(水) 19:01:08.39 ID:w53+FTn10: >>581
栄養足りてなくね？
昼は何も食べてないの？
583 ：病弱名無しさん：2016/02/24(水) 19:17:08.59 ID:1PpMwudX0: >>576
ヒュミラしてない？
私は大腸取ってヒュミラはじめたらあちこちの関節が痛くなって、
ヒュミラやめたら3ヶ月くらいで痛まなくなったよ
584 ：病弱名無しさん：2016/02/24(水) 19:36:35.54 ID:0eN50gUv0: >>582
足りてないかな？いちおう体重は55kgを維持出来てる
最初は朝昼夜に2パックずつ飲んでたんだけど、
トイレにいく回数が増えるのが嫌で朝夜二回に変えたんだ
585 ：病弱名無しさん：2016/02/24(水) 19:38:23.94 ID:w53+FTn10: >>584
エレンタール6パックでどれくらいの期間過ごしてるの？
586 ：病弱名無しさん：2016/02/24(水) 20:16:48.17 ID:aC2Ji49a0: 仕組みが推定できればこの病気はほぼ治るよ

ただ、条件がかなり厳しいけどね
587 ：病弱名無しさん：2016/02/24(水) 20:18:48.85 ID:35l2wUMe0: 婚活してて相手にクローン病っていったら
ふられちゃった

やっぱり不気味な病気に映るんだろうな普通の人には
入院も1回しかないしエレンとペンタサだけの軽症なんだけどね
588 ：病弱名無しさん：2016/02/24(水) 20:32:03.66 ID:yiXyIWpv0: 連日38.5度～38.9度が続いてるが、
なんとか会社に通ってる‥
39度超えたら休もうと思ってるが、その壁が超えない。しかしそろそろ限界だ‥

昨年、3回入院して、
これ以上、会社休んだから、生活できなくなる‥

苦境
589 ：病弱名無しさん：2016/02/24(水) 20:39:29.49 ID:qlRZtyHz0: >>587
今は大丈夫でも5年後・10年後がわからない病気だからなあ
俺も10年前はストマになると思わなかったし
590 ：病弱名無しさん：2016/02/24(水) 20:40:50.39 ID:SdcLIGlK0: 俺たちなら生活保護は許されるだろ
591 ：病弱名無しさん：2016/02/24(水) 20:42:55.76 ID:P4r4riGh0: >>589
俺も俺も！
発病して10年でストマ

障害者手帳持つようになるとは思いもしなかった
592 ：病弱名無しさん：2016/02/24(水) 20:44:11.61 ID:35l2wUMe0: >>589
まあね
でも検索して一番上にでてくる難病センターの説明が
おどろおどろしすぎると思うんだ
アレ読んでしり込みしない患者じゃない人はいないと思うわ

自分はもう結婚あきらめかな
今回のことでわかった
発病前に知り合うならありなのかもしれないけど
593 ：病弱名無しさん：2016/02/24(水) 20:51:28.36 ID:qlRZtyHz0: >>591
イヤな仲間だなw
まあこれ以上悪くならないようにお互い頑張ろうぜ
594 ：病弱名無しさん：2016/02/24(水) 21:56:11.36 ID:0eN50gUv0: >>585
去年の6月からだから大体8ヶ月ぐらいか
さすがに夏場はエレンだけじゃ塩分足りなくて食塩舐めてたわ
595 ：病弱名無しさん：2016/02/24(水) 22:06:58.38 ID:0m5gTPLS0: >>594
フルーツトマトのフレーバーに食塩足して飲むの好き！
596 ：病弱名無しさん：2016/02/24(水) 23:43:19.92 ID:Dj29Jd8c0: >>587
何歳？
俺もそろそろ相手に言おうかと思ってるんだが
597 ：病弱名無しさん：2016/02/24(水) 23:44:32.54 ID:7uj34zkh0: 10年ストマの人はやっぱり大腸型とか痔瘻だった人？
598 ：病弱名無しさん：2016/02/25(木) 00:30:14.70 ID:hhXkTIpL0: 俺は付き合いだして半年くらいたってから言ったかなぁ
相手の親が看護師やってって病気のことで女が喧嘩したって言ってたわ
599 ：病弱名無しさん：2016/02/25(木) 00:34:09.24 ID:Zz4u2j+w0: 迷惑をかけると知りつつも、発病前に結婚しておくべきだよな。
まぁ、発病の予測がつかないから無理なのだが。
俺は結婚後１年で確定したから凄く助かってるよ。
その後子供に恵まれなくてなぁ。７年かかったよ。
２回目の手術の時は、毎日ベビーカーに乗って見舞いに来てくれたりもしたもんだ。
３回目の手術の時も助けてもらった。
恐れている遺伝だが、今１１歳で大丈夫。
但し、軽度の自閉症がある。
核家族で頑張っていたが色々とあって、実家の地方都市に帰ってきた。
この先、まだまだ色々あるだろうが、何とか乗り越えていきたい。
600 ：病弱名無しさん：2016/02/25(木) 07:28:38.35 ID:MsNA0q/c0: 男だったら婚姻後に家族を食わし続けることが出来るかどうかだな
家族を路頭に迷わすことだけは避けなければならないが、中小企業なんかに勤めてると更にリスクが高まる
厄介な病気だな
601 ：病弱名無しさん：2016/02/25(木) 07:42:05.42 ID:jZsmqezNO: クローン病より
潰瘍性小腸炎とかびらん性小腸炎のが分かりやすいんではないか

クローン病って名称が意味不明で不気味な感じ
602 ：病弱名無しさん：2016/02/25(木) 09:00:08.38 ID:dYF3TXtA0: もうすぐ国家試験や…これ受からないと来年働けなくなってしまう
603 ：病弱名無しさん：2016/02/25(木) 09:23:05.68 ID:A0++FYtx0: バツイチ子持ちの彼女なら良いかもと思い始めた。
子供も大きいし両方働いてるし子作りしなくて良いし・・・
604 ：病弱名無しさん：2016/02/25(木) 09:48:56.08 ID:G9SI+W5y0: >>567
稀に食道が狭窄になる人もいるって聞いた。腸とは違って面倒らしいから早く病院に行った方がいいよ。

そこそこの人数とつき合ってきたけど、病名を告げて逃げられたのは一人だな。
605 ：病弱名無しさん：2016/02/25(木) 09:54:59.15 ID:l9sypuf80: 去年の終わり頃この病院と、診断されて6年付き合ってた彼女にふられたよ
606 ：病弱名無しさん：2016/02/25(木) 10:06:01.25 ID:v4PdkEMM0: >>605
病院にふられるって、医者に見離されたんか？俺も前の病院の主治医とケンカ別れしたことあるけど
607 ：病弱名無しさん：2016/02/25(木) 10:32:10.77 ID:zUhrOK4p0: いくつなの？
俺はあんた達がそれでいいなら好きにすればいいって感じで女親はそれ以上何も言わなかったけど、
それはお互い30過ぎてたし庶民の出だからか。
あとそれとなく女が親に話していただろうし。
病気持ちで結婚なんてそんなもんじゃ無いの。

それと親が反対したから諦めるってそれもどうよと思うが。いい大人がと思うし
それは女がなんか納得出来なくて親をただ利用しただけのような気もするが。
結婚するんだから定職ついて無職とかアルバイトというわけじゃ無いんでしょ？
608 ：病弱名無しさん：2016/02/25(木) 10:40:29.02 ID:zUhrOK4p0: っと思ったけど、読んでみるとクローン女の子が振られたのかな？
609 ：病弱名無しさん：2016/02/25(木) 10:43:05.39 ID:dr0J0xYG0: >>606
俺も言い合いしたことあるけど今も同じ病院に平気で通院していますよ
主治医はもう違いますけど。言い合いした医師も今も病院に居ますがね
610 ：病弱名無しさん：2016/02/25(木) 10:44:43.90 ID:BdWN23vD0: >>421
完治したよ
まあ再発はそのうちするんだろうけどね
611 ：病弱名無しさん：2016/02/25(木) 11:00:33.12 ID:LWh/n/GV0: >>610
治療は具体的に何したの？
シートンとか座薬とか切除とか
612 ：病弱名無しさん：2016/02/25(木) 12:37:25.14 ID:LWh/n/GV0: エンティビオに期待してるんです！って言ったら担当医に鼻で笑われたんだが
ここは怒る所？
613 ：病弱名無しさん：2016/02/25(木) 12:51:26.17 ID:6Pfnar710: これだけ個人差が激しい病気なんだから、対象患者にならないとかでなければ、使ってみてもいないのに判断できる医者はいないと思うぜ

単によく知らんから誤魔化しただけだろ
614 ：病弱名無しさん：2016/02/25(木) 14:23:05.47 ID:fakFJYiC0: >>603
まさにそこに男の供給が追い付いてない。
バツイチ子持ち女は、一般の男は敬遠しがちなんだ。
見ず知らずの子供育てるのに1000万以上も必要になるからね。
逆にバツイチ子持ち女は家計が苦しい。少々収入が少なくても安定していて普通の男なら、、、となりやすい。
俺も迫られたことあるが、女がかわいくないのに上から目線だったから、調子に乗るなとこっちから願い下げ。
病気でも真面目で収入安定してそうなら、一緒になりたいって女もそれなりにいそう。
615 ：病弱名無しさん：2016/02/25(木) 14:46:12.25 ID:Pr3YXtVJ0: 読売に載ってたけど
ちびまる子ちゃんの杉山君の声優さんがクロンでストマだってね
舞台もやっているみたいで大変そうだ
616 ：病弱名無しさん：2016/02/25(木) 14:54:08.84 ID:+dHMdxj30: >>614
バツイチ女食わすんじゃったら一人のがえかろうが
人一人食わすんは骨が折れるでよ
やれんわい
617 ：病弱名無しさん：2016/02/25(木) 15:09:14.14 ID:/FshTBhcO: ふつうの男は嫌がるのが本能だろ
簡単に離婚する風潮が蔓延した社会が悪いが
618 ：病弱名無しさん：2016/02/25(木) 15:31:22.27 ID:dr0J0xYG0: 籍入れる前にまずは同棲してからだ
619 ：病弱名無しさん：2016/02/25(木) 15:49:53.72 ID:hUBUzyUx0: 30代半ばから40も越す女性になると結婚暦の無い男性をもう相手にしなくなるから難しいと思うよ。
俺の周りのバツ女子は歳下のバツ男と付き合っでる人がめちゃくちゃ多い。

コレが男女の生涯未婚率の差なんだよね。
男は離婚したら結婚市場に復活するからそこでまた独身女やバツ女をさらっていくから中高年独身男は相手されない。
620 ：病弱名無しさん：2016/02/25(木) 15:56:30.69 ID:zx28XP0u0: >>619
若い女の方がハードル低いよ
621 ：病弱名無しさん：2016/02/25(木) 16:14:02.37 ID:E970o3ea0: お前らこんな病気になってまでなんで結婚したいの？
622 ：病弱名無しさん：2016/02/25(木) 16:39:15.58 ID:+dHMdxj30: >>621
おぬしの言う通りじゃ
623 ：病弱名無しさん：2016/02/25(木) 16:58:00.87 ID:dr0J0xYG0: >>619
いつものおじさん元気？声かけてみたらどう？思い切って勇気出してさ。
木っ端微塵になること多いけどそれでも中には話を聞いてくれたりする人いるかもしれない
まずは始めようよ、一歩から
624 ：病弱名無しさん：2016/02/25(木) 17:05:38.31 ID:8/ZFaASH0: >>621
そりゃクローンじじいが1人もので保証人や立会いがつけなく手術ができなく、
一時退院させられるのをみてから怖くなったんだよ。

死ぬ死ぬ言ってても俺らは痛くなったら我慢出来なくて病院駆け込むだろ？死ねないんだよ。
625 ：病弱名無しさん：2016/02/25(木) 17:10:05.74 ID:V4B0xQYg0: >>624
そうなった時が俺の寿命かな…
626 ：病弱名無しさん：2016/02/25(木) 17:27:06.74 ID:6Pfnar710: 俺もオッサンだが、結婚が良いか？悪いか？なんか生きてる間に結果なんかわからんよ。

訳知り顔で三流週刊誌のマニュアルみたいなのを毎度貼り付けて
結婚を神聖視しすぎじゃないか？

決定的に恋愛対象にならん奴は知らんが、結果とか気にしなければ、要は本人のやる気次第だろうに。
627 ：病弱名無しさん：2016/02/25(木) 17:37:48.59 ID:+dHMdxj30: 結婚しても一人にならんとは限らんし
子供もなく伴侶に先立たれたら一人
孤独に打ち勝つしかない
しかしこの病気は孤独が付きまとうな
628 ：病弱名無しさん：2016/02/25(木) 19:23:44.88 ID:NeXyySAt0: 交際中の人はいつ打ち明けるのよ
一応婚活だと付き合ってって言った時に言えや！コラ！ってことになってる
後出しだと不信感が増すし、婚活は時間との勝負な人が多いから
629 ：病弱名無しさん：2016/02/25(木) 19:45:13.24 ID:6Pfnar710: >>628
事前に病歴を登録しないといけないようなところじゃなけりゃ、
コラって言われても犯罪でもないんだし、数ヶ月以内にタイミング見計らって話せばイイんじゃない？

時間がないからって急かすような相手だったらその程度でしょ。
どうせ続かんよ。
630 ：病弱名無しさん：2016/02/25(木) 20:07:28.79 ID:NeXyySAt0: >>629
まあね
結局、病気のことを後出しで言っても
相手の事をひきつけていられる魅力がないとね
それにつきるかね
631 ：病弱名無しさん：2016/02/25(木) 20:09:02.50 ID:HKGWBK/u0: >>628
3回目のデートの時には伝えてるな。
もちろん付き合う前ね
632 ：病弱名無しさん：2016/02/25(木) 20:16:43.34 ID:NeXyySAt0: >>631
婚活だとそういわれてるよね
3回目くらいで告白で、その時にいえコラッ！って
でも結局3回くらいだったら1回目に言っても3回目にいっても
結果は同じ感じかも

自分は1回目の後に言って自爆した
633 ：病弱名無しさん：2016/02/25(木) 20:36:37.24 ID:BdWN23vD0: >>611
シートンを半年ぐらい
634 ：病弱名無しさん：2016/02/25(木) 20:37:28.16 ID:BdWN23vD0: 一部切除もしたな
635 ：病弱名無しさん：2016/02/25(木) 20:47:47.55 ID:/FshTBhcO: マジレスすると相手が自分に情が移ったら言えばいいよ
最初からカミングアウトするのは自分から相手を振ってるようなもの
これぐらいは基本中の基本なんだから覚えとけ。情が移れば味噌も糞もなくなるから
病気に限らず弱点は後出しで出していくのは恋愛の鉄則だからな
636 ：病弱名無しさん：2016/02/25(木) 20:56:24.66 ID:E970o3ea0: 同じ病気持ちの人だったら理解して貰えるだろうと思うけど
637 ：病弱名無しさん：2016/02/25(木) 21:15:27.49 ID:NeXyySAt0: >>635
そうなんだけどねぇ
ビビってしょっぱなに言ってしまう自分
あとで文句言われたくないと思って
638 ：病弱名無しさん：2016/02/25(木) 21:21:49.81 ID:MsNA0q/c0: 相手が難病持ちでも一緒になることが出来るかを想像すれば自ずと答えはでる
相手がベーチェット病であろうがパーキンソンであろうが重症リュウマチであろうが
相手の立場になればどうすべきかはわかる
639 ：病弱名無しさん：2016/02/25(木) 21:32:44.70 ID:gyZq8nhK0: >>632
あー、俺は婚活よりゆるい場所だった。
お見合いパーティーみたいな所だと相手の期待も大きいから、チャンスを潰されたと感じるかもね。
640 ：病弱名無しさん：2016/02/25(木) 22:06:00.47 ID:K/QHBqOa0: 女はヒヨコ
最初はかわいいけど必ずニワトリになる
641 ：病弱名無しさん：2016/02/26(金) 00:59:46.51 ID:APt9Yuek0: おととい代々木のHKT48のコンサートに行ってきたぞ。
おっさんばっかりだったwww
おまいらもうちょっとはじけちゃってもいいんじゃないのか？
642 ：病弱名無しさん：2016/02/26(金) 07:36:30.72 ID:P8Hi2Drg0: >>641
HKTっていう歳じゃないよもう
みんな同じ顔に見えるよ
643 ：病弱名無しさん：2016/02/26(金) 08:40:04.43 ID:Kap2oEI90: 婚活でも面接でもいきなり病気の事話そうもんなら惹かれるだろ。

ってまた先の心配ばかりして結婚してない出来ない人が増えてるんだからいろいろあろうもんと思って、
入院保証人立てられないとかで検索するとこりゃ地獄だな。
金の問題は無いからいいじゃ無いかと思っても病院側にしてみたらそれだけじゃ無いもんな。
俺も親の治療(抗がん剤やめるとか治療は辞めるが痛みは取ってくれとか)の時患者以外が決断させられる場面があったもんね。
644 ：病弱名無しさん：2016/02/26(金) 08:43:30.15 ID:veKj5GZu0: 情が移ってからでも捨てられるパターンもある
ソースは6年付き合った私
↑とは違う人と結婚したけど縁は意外なところにあったよ
645 ：病弱名無しさん：2016/02/26(金) 08:45:59.56 ID:Kap2oEI90: 去年の正月、俺の友人の姪っ子さんがHKTのメンバーでお酒飲みに行く時ついでに友人の妹に乗っけてもらったんだけど、その姪っ子さんも一緒にのってきて、あーこの子24時間前紅白出てたんだよなあと感慨深げだったよ。
10代だけどめちゃきれかったよ。
646 ：病弱名無しさん：2016/02/26(金) 09:13:01.26 ID:APt9Yuek0: 50代でも普通だったぞ。とんでもないおっさんばっかりなんだよwwww
会場はもうカオス。テレビによくでてる指原だけでも知ってれは十分。
あとは光る棒振ってればいいんだから。会場でヲタさん見るだけでも価値あるぞw
とにかく、クローン病を忘れる時間も作った方がいいと思うぞ。
647 ：病弱名無しさん：2016/02/26(金) 09:21:45.28 ID:Kap2oEI90: 子供の付き添いじゃないの？
俺は小学生の娘の同伴でPerfumeを見に行った事はあるよ。
そんなの人周りに結構いた。
648 ：病弱名無しさん：2016/02/26(金) 09:44:21.25 ID:aRJbaBee0: 病気のこと忘れるにしても他のことするわ
649 ：病弱名無しさん：2016/02/26(金) 10:11:15.09 ID:kqZbNKKQ0: >>648
それだなwww それにお金を使うぐらいなら他のことに金を使うな
650 ：病弱名無しさん：2016/02/26(金) 10:58:06.04 ID:5a+UXuj00: >>643
> 婚活でも面接でもいきなり病気の事話そうもんなら惹かれるだろ。

惚れられる？！

…「惹かれる」と「引かれる」は大違い！
651 ：病弱名無しさん：2016/02/26(金) 11:27:33.80 ID:ufLoTtO30: >>650
重箱の隅をつつかなくてもいいだろ
ああ言えば上祐でもなかろう
652 ：病弱名無しさん：2016/02/26(金) 11:49:58.85 ID:3p+2sBuy0: >>651
上祐ってなに？
653 ：病弱名無しさん：2016/02/26(金) 11:54:13.83 ID:APt9Yuek0: そか。
654 ：病弱名無しさん：2016/02/26(金) 12:01:46.00 ID:K57Fk+dx0: >>652
ああ言えば上祐でググればわかるよ
655 ：病弱名無しさん：2016/02/26(金) 12:05:16.45 ID:YTfy57pY0: >>651
つついていじってやるのもいい
HKTか、それはそれで楽しそう
Deep Purple行きたいなコンサート
656 ：病弱名無しさん：2016/02/26(金) 12:14:58.53 ID:5a+UXuj00: >>651
正反対の意味になると思ったから指摘したのだが。
誤解したクローン患者が、婚活や面接で病気の事を話し始めたらどうするんだ！？

それなのに「重箱の隅をつつく」などと言われるとは！　侵害、新貝、辛亥革命
657 ：病弱名無しさん：2016/02/26(金) 12:18:29.25 ID:veKj5GZu0: 年齢高めだなココw
658 ：病弱名無しさん：2016/02/26(金) 12:39:06.52 ID:K57Fk+dx0: 俺も思ったw
659 ：病弱名無しさん：2016/02/26(金) 13:14:43.40 ID:UiegYeJI0: 発病してから20年たったわ。いやあ早いな病気になる前よりなってからのほうが人生長くなっちまった！
660 ：病弱名無しさん：2016/02/26(金) 13:44:51.37 ID:41k5gCmY0: 調子悪かったから3ヶ月ほどエレンのみで過ごしてたんだが、
とうとう我慢できなくなって昨日スーパーで干し芋買ってきて食っちゃった
そしたら今日のウンコがすごい臭いのなんのｗ
おならメッチャ出るし、狭窄してるとこ芋が通る時、結構痛かったけど、
3ヶ月我慢しただけあって狭窄はちょっとマシになったっぽい
腹痛も発熱も無いし今日も何か当り障りのない物を食うぜ！食べられるって素晴らしい！
661 ：病弱名無しさん：2016/02/26(金) 14:31:53.55 ID:ZNEop7Ii0: 胃がむかついたり腹の調子が悪い時は外国ではコーラを飲むのが
一般的と聞いて実行。効果があるのかよくわからんが、甘いもの
飲むと元気が出るなw
662 ：病弱名無しさん：2016/02/26(金) 14:42:35.99 ID:3vs3cePQO: それカフェインの効果や
663 ：病弱名無しさん：2016/02/26(金) 15:16:30.53 ID:0W+C0IGc0: 恋愛対象の前でだけヒヨコに変身するよな。
俺の前では綺麗な女もみんな野生の猛獣さ。
一部例外的に正真正銘の可憐なヒヨコに出会ったと思いきや、時折その野生がちらつく。
たが、それでも俺は、新たにヒヨコに出会えばキュンとなる。
この子が、あのうるさいにわとりにはなるまいと思ってしまう。
664 ：病弱名無しさん：2016/02/26(金) 15:22:04.90 ID:ufLoTtO30: >>656
ただの変換間違いだろ
察してやれ
665 ：病弱名無しさん：2016/02/26(金) 15:35:30.64 ID:9KyT70HI0: お前ら
結婚はしてもしなくてもどっちでもいいけど
貯金だけはちゃんとしておけよ
666 ：病弱名無しさん：2016/02/26(金) 15:38:43.66 ID:5+axZHQl0: >>662
カフェインだったのか…
コーヒーってNGだったっけ？
667 ：病弱名無しさん：2016/02/26(金) 15:49:10.54 ID:3vs3cePQO: >>666
海外ではコーラを万能薬として飲むのは本当
コーヒーは人による
668 ：病弱名無しさん：2016/02/26(金) 16:43:17.88 ID:i/g9k3dn0: クローン病でHKTヲタの人がいるのか
俺もAKBとかの劇場公演に行ってみたいんだけど
どうしてもトイレが心配で未だ在宅なんだよね
みんなは寛解期にコンサート行く？
トイレどうしてる？
669 ：病弱名無しさん：2016/02/26(金) 17:02:38.88 ID:mS2n4BqP0: >>668
私は花火大会の方が怖いなー
常にトイレは長蛇の列だし

コンサートなら歌ってる途中にトイレに行けばなんとかなるかな
盛り上がってるとかなり残念だけどね。
670 ：病弱名無しさん：2016/02/26(金) 17:15:07.26 ID:UiegYeJI0: 俺は恥ずかしいけどコンサート行った時は吸収率高い介護用パット履いて行ったよ。勿論ライブ中盤くらいで漏らしたよ。みんながキャー！キャー！言ってる中でﾌﾞﾘﾘﾘﾘﾘって皆の動きに合わせながらね。水下痢だったから匂いは撒き散らしてないはず。
運転中漏らした事もあるし普通に真顔でﾌﾞﾘﾘﾘﾘﾘだよね。
671 ：病弱名無しさん：2016/02/26(金) 17:21:16.77 ID:elTVvIYd0: こういう話を聞くとストマの方が楽なのかなあ…
俺は１日も早く自然肛門に再建したいんだが、
トイレと痔瘻のリスクが常につきまとうから考えものだわ
672 ：病弱名無しさん：2016/02/26(金) 17:25:48.47 ID:UiegYeJI0: 俺人口肛門だけど痔瘻再発したよ。皮膚の形がいびつだしコンクリートみたいに固くなるし普通の体勢で座れない。
673 ：病弱名無しさん：2016/02/26(金) 17:43:11.91 ID:ufLoTtO30: 人が多く集まる所には行かないな
トイレの問題もあるけどやっぱりストレスになるから
日常生活が一番だな
674 ：病弱名無しさん：2016/02/26(金) 17:55:03.02 ID:kqZbNKKQ0: >>671
ストマでパウチがいっぱいになっちゃったりするから厳しいだろうな
675 ：病弱名無しさん：2016/02/26(金) 18:07:49.69 ID:UiegYeJI0: ストーマでガスで袋パンパンのとき目が覚めたらびっっっくりするわ。そんなに膨らむのかって。しかも貼って3日目以降の粘着力弱くなってるときに寝起きでそれ発見したらパニックになるわ。
俺はそれでも二度寝しちまって寝てて破裂してジャバジャバババ～
やっぱり耐久性はダンサックノバライフフィットが最強だね高いけど。センシュラミオは最悪、張り替えて一日持たないで漏れとか何回も普通にあったし。
676 ：病弱名無しさん：2016/02/26(金) 19:17:58.34 ID:rdfWA1or0: >>675
ホリスターは？使用を検討してるんだけど
677 ：病弱名無しさん：2016/02/26(金) 19:22:07.30 ID:Dt9Om7Xn0: >>673
日常生活でもストレス感じない？
車の運転でも電車の中でもストレスを感じるけどな
仕事なんてもっとストレスだし
678 ：病弱名無しさん：2016/02/26(金) 19:42:01.17 ID:hHaX3mJw0: そういや仮ストマ付けてた時ホリスターだったなぁ
病院から紹介されたのがそのメーカだったから
半年だけだったから粘土みたいのとかパウダーとか結構あまってるんだよなー
679 ：病弱名無しさん：2016/02/26(金) 19:49:18.77 ID:UiegYeJI0: >>678
ください！俺、ストーマなのに国から補助金出なくて全額自腹(泣)
地味に厳しい。
680 ：病弱名無しさん：2016/02/26(金) 19:58:27.12 ID:rdfWA1or0: >>679
なんでだよｗ
永久ストマじゃないの？
俺は一時ストマだけど補助金もらってるぞ
681 ：病弱名無しさん：2016/02/26(金) 20:24:02.99 ID:UiegYeJI0: 俺は永久ストマになるはずで手術に挑んだんだ。そしたらいざ開腹してみるとひどい状態で最初の術式じゃいけないってことになって急遽仮の人口肛門になったんだ。
682 ：病弱名無しさん：2016/02/26(金) 20:26:51.05 ID:UiegYeJI0: で、先生やソーシャルワーカーに診断書？だかを書いてもらいたいって使えたら一時的ストーマだと将来的にまた戻せる可能性があるから診断書は書けないねえ。最近役所がうるさくてね。だって。
通らないにしてもせめて書いてほしかった。一時的な助けでもいいからほしかった。ウチが貧乏なのが悪いんだけど
683 ：病弱名無しさん：2016/02/26(金) 20:45:05.52 ID:Kap2oEI90: 俺はストマには縁は無いんだけどクローンの友人と話してたら、
審査前？は2割引、通ったら1割5分引きで売って貰っててそんなお店珍しいんだよねえと話を聞いてそのお店の名前だけ聞いて、
病院を変わった時その病院でストマをしてる人に教えまくった事があるな。
みんなそんな割引してくれる店なんて初めて聞いたと言ってた。
7,8年前の話だから今はどうなってるかは知らないけど。
684 ：病弱名無しさん：2016/02/26(金) 20:46:33.14 ID:rdfWA1or0: 融通の利かない自治体だな。それともウチがいい加減なのか？
ストマになって何年くらいなの？
685 ：病弱名無しさん：2016/02/26(金) 20:58:01.82 ID:UiegYeJI0: >>684
俺へのレスかな？自治体によって違うのかな？完全ストマだともう肛門塞いで一生ストマと生活でしょ？それだけは嫌でずっと拒んできたんだけど複雑化して大変な痔瘻もたちいかなくなり意を決して望んだらこれだもん。
686 ：病弱名無しさん：2016/02/26(金) 21:01:12.61 ID:UiegYeJI0: あ、ちなみにストーマ歴は約一年出す。補助金ほしいなら再手術して完全ストーマにするしかないねぇがショックだった。
俺、豆腐メンタルだし先が見えない病気だし死にたいわ
687 ：病弱名無しさん：2016/02/26(金) 21:14:18.06 ID:rdfWA1or0: >>686
一時ってことは再建出来る可能性もあるってことか？
だったら今は再建に向けた処置をしているの？
とりあえずまずは痔瘻の完治か。補助金出ないならそれまでの辛抱ということで耐えるしかないな
それとも痔瘻がひどくて再建不可なら永久ストマも視野に入れないと
この病気どんな治療法を選んでも辛いし痛いんだから、感情抜きで最善の方法を選択するしかないと思う
俺なんかに言われなくてもわかってるだろうけど
688 ：病弱名無しさん：2016/02/26(金) 21:40:14.14 ID:UiegYeJI0: ストーマのオペのとき痔瘻の処置もやるからと終わってみたら小指サイズのドレーンが14本入っててそこから膿やら血が逃げ場になってていくらか落ち着いたから抜くかい？って事で抜いたらものの2ヶ月で再発&部位広がり(泣)
689 ：病弱名無しさん：2016/02/26(金) 22:45:08.58 ID:QateaBZ80: 今ピザハットのMサイズ、1人で4分の3食べたぜ。
690 ：病弱名無しさん：2016/02/26(金) 22:54:04.12 ID:QateaBZ80: 早速腹いてえｗ
明日は病院かな。

食事制限と嫌なことが立て続けに起きて、怒りが爆発したからな。
もう、俺の人生終わったし最後の晩餐ってやつだ。
691 ：病弱名無しさん：2016/02/26(金) 23:00:15.34 ID:k0aGxMpk0: 最後だから残った4分の1も食っとけ
692 ：病弱名無しさん：2016/02/26(金) 23:00:26.09 ID:3vs3cePQO: 社会的に終わっても人生は終わらないから辛いんだな
693 ：病弱名無しさん：2016/02/26(金) 23:04:31.11 ID:APt9Yuek0: >>682
>で、先生やソーシャルワーカーに診断書？だかを書いてもらいたいって使えたら一時的ストーマだと将来的にまた戻せる可能性があるから診断書は書けないねえ。最近役所がうるさくてね。だって。

おかしい気がする。判断するのは役所のはず。医師は診断書を書くだけ。そもそも診断書の拒否はできるのか？嘘を書いてくれと言っているわけではないでしょ？
経験の浅い医師だと、素人にでさえわかる通らないダメな書き方をする。
その先生のいい方だとたぶん期待できる書き方はしてくれないからやめといたほうがいい。たまにへんな医師もいるのは確か。
医師が書かなきゃいけない診断書は当然ソーシャルワーカーが書ける物じゃない。なおこの手のことに強い分野は社労士かな？将来（障害年金とか）を見越して相談してみるのも一つの手。
役所に出す書類は一発勝負的な部分があるから慎重に。（役所の裁定をひっくり返すのは大変だから。）
医師や役人が正しいことを言うとは限らない。制度との戦いを覚悟しよう。
イメージ的に、サッカーにしろ野球にしろどんなスポーツにもルールがあるけど、成文のルールでは決めようがない部分がある。例えば接触プレーとか。そこで押すか引くかってこと。自分の人生のことだから、精一杯頑張って。

でもここでいう補助金って蓄便袋の装具給付券かな？これは地方自治体によってサービスが違う可能性があるからアドバイスしようがないかも。
まずは地方自治体の審査基準を確認してみたらいい。個人的には行ける気がするけど。
一時的も永久もストマなんだから貰えない方がおかしいわけで、元に戻した後も貰うなら問題だけど、というか給付券だと実際に金を貰うわけじゃないから、なんとも話しがおかしいというか・・・不正のしようもないものだし。これ戦える部分かも。
694 ：病弱名無しさん：2016/02/26(金) 23:09:00.07 ID:APt9Yuek0: コンサートの件だけど、おれはヲタじゃねーしw
劇場公演は行ったことないけど、箱が小さいのは避けといた方が無難でしょう。
ロックバンド系のライブよりははるかにお行儀がいいと思うけど、万一粗相した場合は大箱より目立つだろうし。でもそれで出入り禁止を喰らうのもある意味武勇伝として今後の人生の糧になるかもw
現場自体はマジでカオスだからなんも気にしなくていい。
なんにお金を使うかは人それぞれ＾＾

そんなことより、試験が辛い。
しーんとした筆記試験の会場でストマからガスがぶぶぶーって出たら超目立つし、ストマじゃなくてもトイレに行く時間は勿体ないでしょうw
ストマなら朝の通勤ラッシュが一番やっかいじゃないのかな？マジで危険だよね><

願わくば我に七難八苦を与えたまえと三日月に祈った武将だっているんだから、クローン病ごときちょうどいいハンデじゃないのw

ざっとスレしてみた。おれは長文糞野郎。
なんかまた文句言われそうでこの板怖いんだよねwww
695 ：病弱名無しさん：2016/02/26(金) 23:15:51.70 ID:gd7Cc0Vg0: 私は我慢を超えたら…するつもりだけどなー
重度で社会的には問題なく生活してるけど、どこまでも耐えられる自信はない

いけるところまで頑張ろう
696 ：病弱名無しさん：2016/02/27(土) 00:41:58.01 ID:0EDp/OgN0: 「クローン病」を克服した山田まりや
http://desktop2ch.net/mnewsplus/1286657127/
697 ：病弱名無しさん：2016/02/27(土) 01:41:05.94 ID:UZ/nPrB10: 嘘くさいな
炭水化物一年半抜いたら治ったみたいな事書いてるし
698 ：病弱名無しさん：2016/02/27(土) 03:22:58.44 ID:H2KQdYXy0: 山田まりやで抜いたことある
699 ：病弱名無しさん：2016/02/27(土) 07:49:54.42 ID:PRfpUPAi0: 俺も炭水化物抜きたいが抜くと食うもんが野菜や卵、果物ぐらいしかないからな
米と麺はどうしても欲しくなる
700 ：病弱名無しさん：2016/02/27(土) 08:21:22.02 ID:fkFm/7Ca0: クローンって炭水化物ダメだったっけ？
そんなので治るなら俺もいくらでもやるが
山田まりやは信じてない
701 ：病弱名無しさん：2016/02/27(土) 09:38:38.15 ID:RveJoL5K0: 俺は炭水化物メインのおかずは一品という食生活をずっと続けてる。
貧困が悪いんだあ。
肉は高いからな。
702 ：病弱名無しさん：2016/02/27(土) 10:42:15.60 ID:FRYnK+u50: 近い内に病院行ってもう一度ソーシャルワーカーに相談してみます。たぶんまた医師に却下されるだろうけど生活が困窮してたちいかない状況なので。
提出して却下されるならまだしも最初から書かずに先生が決めるって納得いかないし。
このままならストーマ代節約のための元に戻す再手術しなきゃだし。そしたら今悪い痔瘻があっという間に前みたいな状況になるし。あーなんか精神的にいっぱいいっぱいで頭おかしくなりそう。
703 ：病弱名無しさん：2016/02/27(土) 10:46:56.56 ID:M6bgAGpy0: 駄目なんだけど炭酸飲料がやめられない
酒は全く飲まないんだけど
仕事で疲れた後に飲みたくなるんだよなぁ
腹痛はそれほどないけど水下痢になるわ
704 ：病弱名無しさん：2016/02/27(土) 11:06:49.89 ID:n1xWlliG0: >>702
主治医を変えたらどうよ。変える理由の付け方は仕事の都合で何曜日来れないとか
うまくやってさ。その病院通院してるならば評判いい医師はわかるでしょ？
>>703
自分も炭酸飲料大好きだったよ。毎日のように飲んでたね。酒は自分もほとんど
飲まない。強炭酸の奴が好きでスプライトとか大好きだった。
糖分があまり自分の身体に悪いとわかったのでそれから飲んでないよ。
まだ止めてから1ヶ月しないぐらいだけど。
どくだみ茶とかルイボスティーとかに置き換えて現在まで続いてます。
血液検査の状態は良くなりましたね
705 ：病弱名無しさん：2016/02/27(土) 11:58:57.82 ID:FRYnK+u50: >>704
主治医とはクローンの主治医？ストーマの書類を書いてくれないのは外科の執刀医なんですよねぇ。
クローンの主治医はソーシャルワーカーに聞いてって言うし...。
とにかく泣き寝入りは嫌なのでダメ元でソーシャルワーカーにもう一度外科医に書くように言って欲しいって話すつもりです。
ただソーシャルワーカーに会えるまでに二週間待ちとかあったから長い話になりそう。
706 ：病弱名無しさん：2016/02/27(土) 12:04:36.16 ID:0IQZ2kMU0: 主治医変更か。何気に高等技術。
そもそも複数病院にかかっておくと後々を考えた切り替え可能な技に繋がる。執刀医は大病院、日頃のフォローアップは掛かり付け医とかにしておくと指定医制以外の書類で足りる場合に切り替え易くそういう場面で物凄く威力を発揮する。

病院のソーシャルワーカーがどれだけ親身にやってくれるかちと不安。（病院の相談室の人に金払って依頼するわけでもないだろうしね。）

しっかし話のわからんとこですねえ。
こりゃ先生と喧嘩かなw
707 ：病弱名無しさん：2016/02/27(土) 12:07:51.68 ID:0IQZ2kMU0: >>705
それたらい回しやん。主治医がなんの役にもたってねえwww弱っw
そんな連係の悪い病院どうかと思うわ。
708 ：病弱名無しさん：2016/02/27(土) 13:33:45.40 ID:tmoF6FwC0: 土曜日やってない病院は不便だのお
土曜日に目当ての先生の外来があるかはともかく
709 ：病弱名無しさん：2016/02/27(土) 13:40:35.50 ID:01NWI9d0O: 土日休む役所の方が不便
710 ：病弱名無しさん：2016/02/27(土) 14:59:00.32 ID:svVsSvgM0: 寒くても暑くても豆腐とキャベツと鶏肉のお鍋を週5ぐらいで食べてる
711 ：病弱名無しさん：2016/02/27(土) 15:07:16.48 ID:n1xWlliG0: >>710
飽きるでしょ？
712 ：病弱名無しさん：2016/02/27(土) 15:09:33.22 ID:l3eYEpqJ0: 5年間一時的ストマだったからその間ずっと自腹だった
パウチ代浮かせるために2週間交換しなかった時もあった
一時的ストマでも補助金でるところがあるのがすごいわ
713 ：病弱名無しさん：2016/02/27(土) 15:22:42.85 ID:FRYnK+u50: >>712
ストーマの装具に月いくらかかってました？
自分は袋だけで8500円かかってます。最初は安いのを使ってたんですが一日持たずに漏れて生活に支障でたので泣く泣く高いの使ってます。節約のために交換推奨日より長く使ってたらストーマ周りが赤く爛れて痛くなったり粘着力弱まって朝起きたら漏れてたり散々です(泣)
714 ：病弱名無しさん：2016/02/27(土) 15:38:37.27 ID:FRYnK+u50: あ、みんなに質問なんだけどクローンからくる脊椎症になった人いる？特定疾患の紙にも合併症に脊椎症ってコウモリあるんだけど。
俺はあるんだよね。股関節に力が入らなくて走るって動作ができない、足がちゃんと曲がらなくて正座ができない、両足膝から下が痺れて感覚ないとか。
杖ないとつらい！
715 ：病弱名無しさん：2016/02/27(土) 15:39:32.26 ID:FRYnK+u50: コウモリじゃない！項目です！
訂正！
716 ：病弱名無しさん：2016/02/27(土) 16:17:53.21 ID:MmdUxf1k0: 脊椎炎じゃなくて？脊椎症？
炎症で痛くて力入らないんじゃいんじゃなくて、
感覚がなくて力入らんのだったら、原因はクローン病じゃ無いんじゃない？
717 ：病弱名無しさん：2016/02/27(土) 16:38:42.72 ID:l3eYEpqJ0: >>713
自分も凸面タイプで月8500円かかってたよ
それプラス腹帯やウエハー揃えたりで金かかったな
コロだから漏れたり肌トラブルはなかったけど
今は永久になったから補助金出るようになって
金の心配しないで済むようになったから気分的にも楽になった
あの5年間はホントつらかった
718 ：病弱名無しさん：2016/02/27(土) 17:21:05.47 ID:svVsSvgM0: >>711
飽きるけど簡単だし体に合ってると思うからこればっかりになっちゃう
719 ：病弱名無しさん：2016/02/27(土) 17:46:41.23 ID:Uof2giF20: >>703
俺も炭酸やめられなくて毎回飲んでは腹下してたんだけど
0カロリー（糖分0）に切り替えたら腹の調子良くなったよ
720 ：病弱名無しさん：2016/02/27(土) 18:14:45.79 ID:Y8KUQXyu0: 人工甘味料ってクローンに悪いんじゃなかったけ？
721 ：病弱名無しさん：2016/02/27(土) 18:18:34.90 ID:0IQZ2kMU0: >>714
そういうのここで相談すると全部否定される傾向が強いよ。
そもそも特疾認定されてるんなら気にしなくて良いと思う。
それが活きてくるのは、障害認定とか障害年金とか。
なおさらここで聞いちゃなんねw
722 ：病弱名無しさん：2016/02/27(土) 19:09:23.76 ID:MmdUxf1k0: >>721
？

>>720
人口甘味料は腸を刺激するものがあるので、下痢することがあるから良くないかもね。
723 ：病弱名無しさん：2016/02/27(土) 20:23:00.19 ID:0IQZ2kMU0: 2ちゃんねるを眺めると困っている人を助けてあげようとか助け合おうといった方向性の書き込みは基本的に薄いと思いますので、特定の書き込みに対して書き込んだつもりはないです。
大変失礼致しました。では＾＾
724 ：病弱名無しさん：2016/02/27(土) 20:33:14.71 ID:n0vxsoXE0: >>723
匿名だけど荒れないところがあればなぁ、病気の話だし
725 ：病弱名無しさん：2016/02/27(土) 21:03:52.34 ID:RveJoL5K0: 鍋は飽きないなあ。
入院中のクローン食毎度のささみと白魚も。

唯一食べ物で飽きたのはバナナだけだな。
これだけはいくら腹が空いても食べたいと思わない。
食い過ぎたわ。
726 ：病弱名無しさん：2016/02/27(土) 23:15:21.44 ID:TFvcfT+t0: 大腸内視鏡って今年は何月にやれば更新になるんだっけ？
去年からかわったんだよね？
727 ：病弱名無しさん：2016/02/27(土) 23:45:16.71 ID:tmoF6FwC0: 缶詰の桃は飽きたな
728 ：病弱名無しさん：2016/02/28(日) 01:22:41.09 ID:0AUX7LWG0: 使用済みパウチ回収車はどーなった？
ニラニラ荒らし死んだ？
729 ：病弱名無しさん：2016/02/28(日) 06:49:54.30 ID:jgN8CYWp0: 大腸内視鏡は５年やってないな
730 ：病弱名無しさん：2016/02/28(日) 07:38:59.65 ID:e1Dh+3370: 大腸内視鏡やらないとって思うんだけどあの下剤がつらいのよね
731 ：病弱名無しさん：2016/02/28(日) 09:20:11.84 ID:0w/oKZo+0: ニラニラ荒らしって何ですか？
732 ：病弱名無しさん：2016/02/28(日) 10:20:50.55 ID:7PMALNIs0: それよりか薬学部志望のにいちゃん元気か？
ちゃんと受かってたらもう卒業の頃だろ？
733 ：病弱名無しさん：2016/02/28(日) 15:39:59.99 ID:5k0mQM3X0: 少し食い過ぎると肛門が痛くなる
直腸狭窄があるから辛い
拡張してもらうべきかな
734 ：病弱名無しさん：2016/02/28(日) 17:13:53.06 ID:KbFaaZrB0: >>733
指で拡張してもらってください
735 ：病弱名無しさん：2016/02/28(日) 17:43:33.88 ID:h/XnBFzl0: 直腸狭窄は人工肛門になる確率高いから気をつけた方がいいよー
736 ：病弱名無しさん：2016/02/28(日) 18:18:23.40 ID:8ak1wC/E0: >>732
薬学部志望の兄ちゃんじゃないけど今年卒業の薬学部は昨日、今日で国家試験。オレも受けたけど受かってるといいな、クローン病に資格あるとホント助かると思うし
737 ：病弱名無しさん：2016/02/28(日) 19:02:34.17 ID:7PMALNIs0: ほお。そりゃそうなればいいな。
医療系はなにかと給料いいからね。
しかし6年制になっての私立薬学部、学費だけで1000万超えるなんて貧乏人はもう受けられんね。

娘に薬剤師になれと言いたいところなんだけどさ。
病院薬剤師はガンガン夜勤を入れる看護婦に給料が叶わないってらほんとかね？
なんとなく医者→薬剤師→看護婦という給料の順番思ってたけど実際は看護師→薬剤師と聞いたが。
だから東大京大の薬学部に行っても薬剤師の資格を受けないし受けても落ちるん(研究者になる勉強はするけど薬剤師になる為の勉強をしないから)だってね。
製薬会社で働く人は薬剤師の免許いらないなんて知らなかった。
738 ：病弱名無しさん：2016/02/28(日) 19:38:07.76 ID:GiM18Xn10: 大病院の薬剤師よりドラッグストア勤務の方が給料いいよ
739 ：病弱名無しさん：2016/02/28(日) 19:50:21.02 ID:U2iSPoFd0: >>737
病院薬剤師はやりがいはあるらしいが安月給で激務は本当。薬局、ドラッグストアの方が確かに給料はいいが技術は身につかないからなー。将来経営側に回るのなら問題ない。

私立も私立で1000万払わせて見た目の国家試験合格率を高くするために平気で留年させたり、卒延させたりとさらに金がかかるらしいよ。
国立も国立で入ってから競争があったり、研究室によっては不夜城となってる所もあるから卒業するだけでも大変だよ。

オレも女の子が持つ最強の免許資格は薬剤師だと思うよ。
740 ：病弱名無しさん：2016/02/28(日) 20:38:09.90 ID:zJdUgS940: >>736
今年の薬剤師の国試どうだった？難しかった？？
741 ：病弱名無しさん：2016/02/28(日) 21:03:40.01 ID:U2iSPoFd0: >>740
んー個人的には易化したように思う。再燃中で勉強時間少なくなってたからありがたかったわ。
742 ：病弱名無しさん：2016/02/28(日) 21:03:51.26 ID:e1Dh+3370: 小学生の姪っ子がおじちゃんのお薬作るのって言って薬剤師目指すらしくすごい泣きそうになった
743 ：病弱名無しさん：2016/02/29(月) 00:07:15.94 ID:tYOdkpdU0: ドラッグストアに就職かぁ…
無職期間6年あるけど出来るかなあ
744 ：病弱名無しさん：2016/02/29(月) 00:22:32.02 ID:QzCBQ04F0: 病院薬剤師と製薬会社は20年後もあるだろうけどドラッグストアはどうなんだろうなあ。
なんとなくその上2つで働いていて稼ぎのいい旦那見つけて退職。
子供が大きくなって手がかからなくなったら時給2000円でパートで働くところというイメージなんだがな。ドラッグストアって。

しかし何よりちゃんと使える資格を持ってる事は羨ましいよ。医療系の資格は羨ましい。
745 ：病弱名無しさん：2016/02/29(月) 07:32:37.03 ID:Iftw3RlZ0: 俺も医療従事者だけど結構過酷だよ
重症だときついと思う。
今は寛解気味だからなんとかなってるけどいつ再燃するかわからんからこわいな。
746 ：病弱名無しさん：2016/02/29(月) 08:02:47.39 ID:OaMkxIcg0: >>743
薬剤師の免許もってるの？
747 ：病弱名無しさん：2016/02/29(月) 08:17:15.87 ID:+t1qffqPO: 薬剤師は消えゆく職業でもかなり上位だが
上級国民扱いだから現時点で国が仕事を作って食わせてあげている状況だが限界はある
お前らは薬を受け取るときにこれはバイトでもできる仕事じゃないのかと疑問を持たないのか
748 ：病弱名無しさん：2016/02/29(月) 08:34:47.74 ID:U9sdr/fF0: >>747
車の免許みたいにとりっぱなしじゃ実務は無理だからね。

医療の進歩に日々着いていかなきゃならんから、勉強はずっと必要だ。

薬集めて渡すだけなら、慣れれば誰でも出来るが、バックグラウンドとなる知識が無ければ、薬剤師なら考えられん様なミスも起こりうるんだよ。
749 ：病弱名無しさん：2016/02/29(月) 08:55:05.10 ID:OaMkxIcg0: 自分の行ってる院外薬局の薬剤師さんしばらく見なくなったなぁと思ってほかの人に聞いたら
漢方の勉強のために遠方の学校に2年間行ってると言ってたから色々あるんだなと
思ったよ
750 ：病弱名無しさん：2016/02/29(月) 09:59:15.65 ID:QzCBQ04F0: 俺は高校の時にクローンにかかったから医療系に憧れて
昔は医療技術短大というところに行って臨床検査か放射線技師になりたかったけど、勉強出来ないプラス金は無しで(親もそんな金はない働け！でおしまい)未だ働いてる人をみると羨ましい。
751 ：病弱名無しさん：2016/02/29(月) 10:36:54.69 ID:Kp9niZsx0: >>750
それで今は医療系の仕事には就いてないのですか？
752 ：病弱名無しさん：2016/02/29(月) 12:35:04.19 ID:/cqq6YL90: おいらも某旧帝大で応用物理やってるが
周りの言うとおりに医学科にしとけば
よかった(´･_･`)
753 ：病弱名無しさん：2016/02/29(月) 12:54:36.37 ID:vvBhgx260: 医療系学校や仕事の話はもういい
クローンに集中しろ
754 ：病弱名無しさん：2016/02/29(月) 13:02:53.77 ID:1N1w/K/q0: 俺なんて中卒ＤＱＮだぞ人生終わってるわ
755 ：病弱名無しさん：2016/02/29(月) 13:13:40.66 ID:w7RlOhnR0: CRP19とか今までで信じられない値をたたき出したわ
756 ：病弱名無しさん：2016/02/29(月) 13:16:34.79 ID:gGQ82Z240: >>755
大丈夫？
757 ：病弱名無しさん：2016/02/29(月) 13:18:53.72 ID:w7RlOhnR0: >>756
即入院したので大丈夫だと思いたい
758 ：病弱名無しさん：2016/02/29(月) 13:22:13.57 ID:gGQ82Z240: >>757
やっぱり入院だよねその数値はw
しっかり体休めてねー
759 ：病弱名無しさん：2016/02/29(月) 14:13:07.47 ID:/2Lps3Sh0: >>755
腹膜炎起した時そんくらいいったなあ
即手術で大腸全摘出、有無を言わさずストマになったわ
760 ：病弱名無しさん：2016/02/29(月) 14:21:52.10 ID:OaMkxIcg0: >>759
それでストーマを半年ぐらいで戻しましたか？知り合いは半年ぐらいで戻しました
761 ：病弱名無しさん：2016/02/29(月) 14:22:49.71 ID:1N1w/K/q0: CRP19だとかなりつらいな。
762 ：病弱名無しさん：2016/02/29(月) 15:03:32.45 ID:vvBhgx260: おれは過去に23を出してるがな
帰宅を許されず即入院だった
当時の同室の入院患者が言うには、顔つきが鬼の形相みたいだったらしく怖かったと言ってたな
763 ：病弱名無しさん：2016/02/29(月) 15:31:50.20 ID:w7RlOhnR0: 前の方で出てるけど国家試験あったからどうしてもそれまでは解熱剤飲んで我慢してた。腹膜炎とか緊急手術にはならなかったから良かったよ。
764 ：病弱名無しさん：2016/02/29(月) 15:45:41.29 ID:iTKiB/Tq0: >>760
一ヶ月前の話なんだ。だから今もまだストマだよ
俺も今すぐ戻したいのだが、色々事情があって戻すのは4年後か5年後くらいになりそう
765 ：病弱名無しさん：2016/02/29(月) 16:50:06.11 ID:kpu59c0l0: >>714
正座すると、尻がかかとにつかないのは、単に体が硬くなっただけかと思っていたけど、
そんな合併症があるのか・・・・。

レミケ3年しても改善しないから関係ないかな？
766 ：病弱名無しさん：2016/02/29(月) 17:38:21.68 ID:F9tFXm5D0: 病気のために生きてるんじゃないんだから学業仕事の話もでてくるだろー
767 ：病弱名無しさん：2016/02/29(月) 19:23:44.30 ID:Gi9zHxUE0: >>761
わしゃ１８じゃった。大学病院に転院したっちゃ。
768 ：病弱名無しさん：2016/02/29(月) 19:44:54.48 ID:41PBGRqE0: >>752
今大学で応用物理やってるなら臨床工学技士は？
大卒で物理科出てれば１年間専門学校通うだけで受験資格得られるよ。
769 ：病弱名無しさん：2016/02/29(月) 21:38:48.76 ID:U2Hf7ZDD0: 甘酒ってアルコール入ってないし子供でも飲めるのになんでクローン病NG一覧に甘酒あるんだろ。
770 ：病弱名無しさん：2016/02/29(月) 22:19:22.97 ID:t1HxClKl0: 俺のかかってる病院に国立工学部出て医学部に入り直して医者になった先生いるよ。
771 ：病弱名無しさん：2016/02/29(月) 23:03:25.64 ID:WrjgGEB80: >>769
え、クローンに甘酒ってNG食なの？
アルコール無しはおかゆみたいなもんだろうと思って
ゴックゴク飲んでた
772 ：病弱名無しさん：2016/03/01(火) 01:25:57.50 ID:UFHqd9Se0: 甘酒には二種類ある、完全にアルコール飛ばしてあるやつとないやつ
773 ：病弱名無しさん：2016/03/01(火) 03:35:00.15 ID:ncGf9rjS0: どんな学歴だろうとクローンだと無意味
774 ：病弱名無しさん：2016/03/01(火) 08:49:16.33 ID:oiwCQlX60: け
775 ：病弱名無しさん：2016/03/01(火) 08:51:31.75 ID:oiwCQlX60: >>773
クローンは今まで築き上げたものを瓦解させる
776 ：病弱名無しさん：2016/03/01(火) 09:55:36.33 ID:/w7g8IQE0: お前らいつまでそんな事いってるんだよ。
はやく子供でも作ったり自分の家庭を持ったりしないと4,50超えようが感覚が子供のまんまだろ。
親が死ねば何の為生きてるかわからなくなるよ。

10時から卒業式で寒い中体育館にいるけどしんみりするぜ。
777 ：病弱名無しさん：2016/03/01(火) 10:23:54.94 ID:oiwCQlX60: >>776
寒い中いると腹がグジグジするだろ
クローンからは逃げられんよ
778 ：病弱名無しさん：2016/03/01(火) 11:05:34.40 ID:I999m7G3O: 卒業式などの静粛なイベントの最中に下痢を爆音で漏らした奴も日本に一人ぐらいはいそう
779 ：病弱名無しさん：2016/03/01(火) 11:08:08.69 ID:97JfD4hj0: >>776
もうとっくに子供は成人して悠々自適だぜ
780 ：病弱名無しさん：2016/03/01(火) 12:33:36.30 ID:8CPeXkG00: 家族が焼肉食ってる横でお前だけ栄養剤すすってる姿が目に浮かぶぜ
781 ：病弱名無しさん：2016/03/01(火) 13:41:09.76 ID:zaFhshHz0: 血液検査で腫瘍マーカー取ってもらったけどこれってあんまり信用できないの？
782 ：病弱名無しさん：2016/03/01(火) 15:57:16.59 ID:tSrv/o2F0: >>781
100％じゃないにしてもガン発見には役立つな
腫瘍マーカーも種類が何種類もあって、
この前入院したとき消化器系のマーカーを調べたけどどれも幸い陰性でしたわ
783 ：病弱名無しさん：2016/03/01(火) 17:19:14.83 ID:oiwCQlX60: いいな気の利いた医者で
おれの主治医なんか何も考えてない
内視鏡もしなきゃ採血検査の追加項目なんぞ知らんていう人間だ
主治医を変えたいが今後の事を考えたらなかなか出来辛い
784 ：病弱名無しさん：2016/03/01(火) 17:29:36.26 ID:2VAXTGN40: >>783
主治医の診察日が曜日で決まってるなら前にも言ったように「この曜日で仕事あけられなく
なったのでと」言って信頼できそうな医師の曜日に変えてもらえば。
785 ：病弱名無しさん：2016/03/01(火) 18:06:00.11 ID:zaFhshHz0: >>782
自分も陰性で安心したけどこれはあまり確実じゃないからカメラしたほうが間違いないって言われたんですよね
786 ：病弱名無しさん：2016/03/01(火) 18:29:32.66 ID:4Sggw1zP0: まだたまにお腹が緩いくらいの症状しかないけど、これから徐々に悪化していく病気なんだな。怖い。
787 ：病弱名無しさん：2016/03/01(火) 19:13:59.73 ID:TPSEhvLe0: これまた駄目なんだけど年中冷たい飲み物がやめられないんだけど
何か原因あるのかな？
788 ：病弱名無しさん：2016/03/01(火) 19:25:18.48 ID:ACWV/rmv0: >>787
腹下してないなら飲んでも問題ないんじゃね？
あまり良くはないだろうけど
789 ：病弱名無しさん：2016/03/01(火) 19:44:12.19 ID:QevWaYhJ0: >>787
氷食症などの冷たいものを好む人は貧血だったりするよ
あとは単純に個人の好み
790 ：病弱名無しさん：2016/03/01(火) 19:55:21.17 ID:ZZQ6JIEg0: 再燃時はお腹から熱出るような気するし冷たいもの欲しくなるのすごいわかるわ。どんなに何も食べれなくなってもアイスとかは欲しくなったりするんだよな
791 ：病弱名無しさん：2016/03/01(火) 19:57:14.05 ID:2VAXTGN40: クローン病で腹を冷やすのはよくない
792 ：病弱名無しさん：2016/03/01(火) 23:03:45.65 ID:xn6MF0zJ0: 前に耳の官？に炎症起きたって人いたけど
クローンは全身、どこにでも炎症が起こりえる病気だよね？

約２週間前にレントゲン診察のみで気管支炎と言われて
抗生剤を２種類飲んだけど効果なし。
医者はこのまま何もしないで自然治癒するだろうって。

結局２週間ぐらい前から全然改善されてないんだけど
気管支とか食道に炎症が起きてるのか、これってクローンのせいだよね？

朝の数時間だけ苦しかったり昼は大丈夫だったり、
食後しばらく苦しくなったり時間は不定期で苦しくなる。
同じような経験ある人いませんか？
793 ：病弱名無しさん：2016/03/01(火) 23:06:36.91 ID:xn6MF0zJ0: 訂正

×　朝の数時間だけ苦しかったり昼は大丈夫だったり、
食後しばらく苦しくなったり時間は不定期で苦しくなる。
同じような経験ある人いませんか？

○　朝の数時間だけ息が苦しかったり昼は大丈夫だったり、
食後しばらく苦しくなったり時間は不定期で呼吸が苦しくなる。
同じような経験ある人いませんか？
794 ：病弱名無しさん：2016/03/01(火) 23:10:01.73 ID:I999m7G3O: それ精神科の方かもしれん。呼吸が苦しくなるのは自律神経の症状でもあるよ
795 ：病弱名無しさん：2016/03/01(火) 23:19:33.23 ID:xn6MF0zJ0: >>794
約２週間前に風邪をひいて人生初の呼吸困難、気管支炎？になったけど
とりあえず今も苦しくて苦しくて窒息死しそうなかんじ・・・orz

歩いたり、姿勢とか体勢を変えたりすると一時的に
呼吸が少し楽になる時があるけど自律神経の可能性あり？
796 ：病弱名無しさん：2016/03/02(水) 02:16:06.95 ID:GcV9r80J0: 全身に炎症起きるんだっけか？
消化器官だけだと思ってた
797 ：病弱名無しさん：2016/03/02(水) 03:00:03.62 ID:cRWq30+H0: 定義としては消化器官だけってことやな

自律神経てのは原則消極的な診断だから
よく調べもしない段階で思い込まない方がいい

ちなみに内臓とかまで炎症起こす難病に
全身性エリテマトーデスというのはある
肺とかやられてたりして・・・（怖いこと言ってごめん）
798 ：病弱名無しさん：2016/03/02(水) 05:39:31.03 ID:7GHl5bgj0: >>795
似たような経験あり

インフルエンザにかかって完治した後に1ヶ月ほど謎の息苦しい状態が残った
あとこれは関係あるのか不明だがその数ヶ月後レミケードの効きが突然わるくなって入院
結果的に息苦しさは放っておけば治ったが当時はかなり恐怖を感じてたので気持ちわかるよ…
今考えても単純に自律神経の乱れからくるものとは考えにくいんだが素人だしはっきりとした原因は特定できないね
799 ：病弱名無しさん：2016/03/02(水) 08:26:01.78 ID:xICThTBQ0: インフルエンザは気管にくる
とくにa型はね。
風邪でもそうなんだけど、期間のダメージやクセになった咳は1ヶ月どころか3ヶ月くらいは長引くことがあるよ

レミケードの効きが悪くなったっていうよりインフルエンザで免疫大暴れしてクローンが悪化してるだけじゃないの？
まさかクローンが脂で下痢する単純な病気ととらえてるわけじゃないでしょ？
800 ：病弱名無しさん：2016/03/02(水) 08:48:35.10 ID:H9YLELmc0: >>795
呼吸器科にかかったほうがいいよ。
801 ：病弱名無しさん：2016/03/02(水) 10:30:08.58 ID:q0JZTJSB0: 駄目だ
お粥でも詰まる
糞どころか屁も出てこねぇよ
S状が狭いのはわかってるんだが、また拡張しなきゃならんのか
あれ痛いし気持ち悪いしやりたくないんだがな
802 ：病弱名無しさん：2016/03/02(水) 12:07:17.40 ID:pCnub6S50: >>801
手術して楽になったら？
803 ：病弱名無しさん：2016/03/02(水) 16:21:20.22 ID:iIO0/mGi0: S字ぐらいなら、毎日ペンタサ注腸で悪化防げたのにもったいねえな。
S字切った後は、そこに潰瘍くるから、毎日ペンタサ注腸するといいよ。
ペンタサと胃薬を薬局で粉砕して処方してもらうんだ。
直接濃いペンタサを腸に届けるから、よく効く。
804 ：病弱名無しさん：2016/03/02(水) 16:38:34.48 ID:q0JZTJSB0: >>803
ペンタサ座薬使いたがったがUCじゃなきゃ出せんと言われたのを記憶しているがな
今はどうか知らんが
注腸か
これもUCじゃなきゃ駄目だと言うんじゃないだろうな
805 ：病弱名無しさん：2016/03/02(水) 17:27:50.13 ID:H9YLELmc0: >>804
それは医師次第だな　融通の利く医師なら
806 ：病弱名無しさん：2016/03/02(水) 18:39:11.96 ID:x/Pecz3c0: 薬剤の本読むとペンタサ内服はクローンでいけるけど、それ以外はucみたいね
807 ：病弱名無しさん：2016/03/02(水) 19:20:33.15 ID:GGLOTig80: 今日病院に行ったらペンタサが顆粒状になってた
薬局行ったら在庫がなくて問屋から配送してもらうからって40分待ちｗ
808 ：病弱名無しさん：2016/03/02(水) 20:34:20.56 ID:H9YLELmc0: >>807
その間に病院内のコンビニで肉まんを食べるんだ！そして百円コーヒーもついでに
809 ：病弱名無しさん：2016/03/03(木) 00:01:24.18 ID:+rLRIbWp0: >>804
通常のペンタサ、胃薬を処方してもらって、粉砕してもらうようにお願いしとくんだ。
そしたら薬局で粉砕して混ぜて小分けしてくれる。
それを大きな注射器の中に入れて水に混ぜてシェイクすると、注腸用に作られたペンタサと遜色ないらしい。
直接患部に届くから、予防にも抜群に効く。ペンタサの効果を感じられるよ。
毎日より奥まで届くように多めの水で注腸したもんだ。注腸後、逆立ちすると下行結腸ぐらいまでペンタサで満たされるから、かなりいい治療法のような気がするんだけど。
810 ：病弱名無しさん：2016/03/03(木) 04:02:40.50 ID:IEnp69Tk0: >>809
ペンタサやメサラジンの錠剤をそのまま座薬にして使用してはどうかな
肛門に入らない大きさじゃないが角があるから入れるのに苦労するかもしれない
811 ：病弱名無しさん：2016/03/03(木) 04:03:57.98 ID:IEnp69Tk0: >>809
ペンタサやメサラジンの錠剤をそのまま座薬にして使用してはどうかな
肛門に入らない大きさじゃないが角があるから入れるのに苦労するかもしれない
812 ：病弱名無しさん：2016/03/03(木) 04:04:04.07 ID:IEnp69Tk0: >>809
ペンタサやメサラジンの錠剤をそのまま座薬にして使用してはどうかな
肛門に入らない大きさじゃないが角があるから入れるのに苦労するかもしれない
813 ：病弱名無しさん：2016/03/03(木) 07:48:00.26 ID:EmQXYxSI0: >>812
溶けねえよw
814 ：病弱名無しさん：2016/03/03(木) 09:27:14.17 ID:Ial2jzm80: >>809
注腸用を出してもらえよ
815 ：病弱名無しさん：2016/03/03(木) 10:50:16.18 ID:b29/f8Hy0: >>813
少しは溶けるだろ
腸液があるところだからな
816 ：病弱名無しさん：2016/03/03(木) 11:29:26.75 ID:m94FAUPPO: そこまで無理してやる治療じゃないわ
817 ：病弱名無しさん：2016/03/03(木) 13:38:06.79 ID:XtKANTSs0: 今更だが漢方を錠剤にできるようにならんかな
818 ：病弱名無しさん：2016/03/03(木) 13:43:01.46 ID:muG/WqlN0: 【商品】サンコー、スマホと直結できるUSB内視鏡を発売 [無断転載禁止]?2ch.net
http://potato.2ch.net/test/read.cgi/bizplus/1456974219/
819 ：病弱名無しさん：2016/03/03(木) 13:44:52.19 ID:9V9MNPkK0: 退院したら刺身食べたい
820 ：病弱名無しさん：2016/03/03(木) 14:15:57.37 ID:TGzOEbQ30: 6年前レミケード始める前の肝炎ウイルス？検査で陰性だったけど、これからは定期的に検査すると言われた。なんか症例がでてきたのかな。
821 ：病弱名無しさん：2016/03/03(木) 14:40:07.08 ID:iJ5hFMNz0: 結核検査で胸部レントゲンは定期的にするって言われたけど
これ以上検査増えるのやだなー
822 ：病弱名無しさん：2016/03/03(木) 15:18:06.09 ID:Ial2jzm80: いいじゃん、痛くも痒くもないのだから
823 ：病弱名無しさん：2016/03/03(木) 15:56:22.46 ID:b29/f8Hy0: >>816
よくなりゃやるど
824 ：病弱名無しさん：2016/03/03(木) 16:00:41.87 ID:P3ow0uQa0: 肝炎ウイルスいると
レミ、ヒュミで活性化して劇症化→死亡
の可能性というか事例があるからね

おれは肝炎ウイルスいて
ヒュミれない‥もう治療の手立てないのに。
825 ：病弱名無しさん：2016/03/03(木) 16:08:59.27 ID:cy4rgtp+0: ウイルスいないけど副作用でヒュミれない
悪化しないよう祈りながら計算しつつ食べてる
826 ：病弱名無しさん：2016/03/03(木) 16:09:42.81 ID:K15DZTFG0: >>819
うちの病院は入院食に刺身がたまに出るぞ
マグロ・ハマチ・アマエビだったわ
827 ：病弱名無しさん：2016/03/03(木) 16:12:28.29 ID:09i4nAwd0: 19のときから大腸、回腸はグチャグチャになっててクローンの症状ははぼ網羅したのにお尻にだけは一切クローンの症状出なくて安心してたら30過ぎてから一気に！一気に！悪くなって複雑痔瘻になってお尻の右半分死んだ。見たらトラウマになるくらいグッチャグチャ。
828 ：病弱名無しさん：2016/03/03(木) 16:16:15.10 ID:K15DZTFG0: >>827
俺も肛門周辺は見れたもんじゃないわ。幸いにも痔瘻にならずにすんでいるが、この先どうなるやら
829 ：病弱名無しさん：2016/03/03(木) 16:20:06.45 ID:09i4nAwd0: >>828
痔瘻ならなかっただけラッキーだよ！痔瘻悪くなったら一日中パット当てとかなきゃ血と膿がで続けるから！
皮膚のなかに血がたまってプニプニしてるし触ると痛いし
830 ：病弱名無しさん：2016/03/03(木) 16:29:04.78 ID:+rLRIbWp0: 仕事ばっかだと入院したくなる。
うちの会社が変な電力会社の代理店始めて、既存の仕事に電力会社乗り換えを勧める仕事が増えた。
みんななかなか電気会社変えねえし、無理だ。みんな変えるにしても、auだのSoftbankだろ。はあ。
1カ月ほどボケッと寝てたい。。。そうなると会社に戻れないから無理だけど。
831 ：病弱名無しさん：2016/03/03(木) 16:32:28.99 ID:K15DZTFG0: >>829
いつなってもおかしくないって恐怖はあるんだけどね
肛門周辺の病変はひどい状態だし、レミケードも効かないから排便の度に激痛が走る
一度瘻孔になりかけたが、位置が浅かったので細いシートン1本で埋めて治った
今はストマしてるからとりあえず肛門の痛みから解放されているが、この先元に戻すか
ストマのままでいくかは痔瘻のリスクがどれくらいあるかの判断による
832 ：病弱名無しさん：2016/03/03(木) 18:00:54.64 ID:RebfcITd0: 下痢くらいしかまだ症状が出てない新参ですが、これから悪化させないようにするアドバイスとか何かありましたらお願いします。
833 ：病弱名無しさん：2016/03/03(木) 18:05:39.25 ID:m94FAUPPO: 悪化させたくないなら永遠に食事をしないこと以外にはない
834 ：病弱名無しさん：2016/03/03(木) 18:08:20.97 ID:RebfcITd0: >>833
だから難病なんですよね。ありがとうございます。
835 ：病弱名無しさん：2016/03/03(木) 18:33:55.74 ID:uO4QltSQ0: >>834
ペンタサ
エレンタール

この2つは絶対飲んどけ。今はまだ病気の自覚もないだろうが、10年後の病気の進行具合に
圧倒的な差が出るから。エレンタールがまずくて飲めないなら鼻注してでもやれ
今は病気が判明したら即座にレミケードという治療方針が主流みたいだから俺が病気になった
10年前とは違うだろうが、基本は食事療法になるだろう。暴飲暴食は控え、下痢になりそうな
冷たいものや脂っこいものは避けて、腸内環境はもちろん肛門の健康状態もキープしとけよ
836 ：病弱名無しさん：2016/03/03(木) 18:50:51.00 ID:yHPE6kKm0: >>832
軽症者でありますようにって祈っておけ(-人-)
837 ：病弱名無しさん：2016/03/03(木) 19:07:54.85 ID:N4Jum4uL0: みさなんありがとうございます。腸に負担をかけないような食事制限は大切そうですね。今はとりあえずということでペンタサのジェネリック薬品のメサラジンとサラゾピリン坐剤を使っています。ジェネリックにするかしないかは人による感じですかね。
838 ：病弱名無しさん：2016/03/03(木) 19:20:40.31 ID:K970YGat0: 来週火曜に小腸切除決まった。前回手術してから8年目。持った方なのかな
839 ：病弱名無しさん：2016/03/03(木) 19:21:59.37 ID:Ial2jzm80: >>837
ジェネリックにするかしないかは患者が選択できるからね。
自分は使わないけど
840 ：病弱名無しさん：2016/03/03(木) 19:41:31.12 ID:IEnp69Tk0: ついにレミケ効かなくなった
GCAPの選択ぐらいしかなくなったが、今日医者に聞いてみたらGCAPの実績結果があまりよくないらしい
エレンとお粥しか選択肢がなくなった
生きるために地獄の生活が始まるようだ
泣けるぜ
841 ：病弱名無しさん：2016/03/03(木) 19:42:31.75 ID:Ial2jzm80: チョンニートおちょくると最高だな( ﾟ∀ﾟ)ｱﾊﾊ八八ﾉヽﾉヽﾉヽﾉ＼ / ＼/ ＼
842 ：病弱名無しさん：2016/03/03(木) 19:42:54.91 ID:Ial2jzm80: 書き込み間違えました、スマン
843 ：病弱名無しさん：2016/03/03(木) 19:53:38.88 ID:+Th1dr7m0: >>840
レミケード倍量はやった？通常量が効かなくなったら次はそうなるはずだが
ちなみに俺も最初の2週間ちょっとしか効かないぞ。あとは座薬入れたり食事療法でもたせる
とりあえずエレンタールはやっとけ。レミケードの効果を少しでも長く延ばせるらしいから
どうしても辛いならヒュミラも試してみたら？
844 ：病弱名無しさん：2016/03/03(木) 20:45:29.55 ID:cy4rgtp+0: >>840
GCAPやってみたいけどUCならともかくCDは微妙だよと言われたよ～

ＣＶしつつ楽しみ程度にご飯つまむとか、
エレンタールもあるし、いむらんもある。
あまり使いたくないけどステロイドだって使おうと思えば使える。
結局、原点回帰なんだよね。
昔は絶食して腸管の潰瘍治るのを待ってからエレンタールと食事のカロリーのスライド療法なんだよね…

ヒュミラもレミケードも使えなくなって、治験薬で繋いでる人のブログとかあるし、ほかの患者のブログとか見てみたら？なんかめぼしい情報あるかもよ
845 ：病弱名無しさん：2016/03/03(木) 21:03:49.20 ID:2MlxDr120: 前に合併症で関節炎になってしんどかったけど
今度は右足の内側が腫れてきて歩くのがしんどい
これも合併症なのかな？
846 ：病弱名無しさん：2016/03/03(木) 22:06:10.72 ID:P3ow0uQa0: >>827
痔瘻でオシリぐちゃぐちゃというと
どういう状況？

シートンだらけとか？
847 ：病弱名無しさん：2016/03/03(木) 22:08:36.38 ID:T5Q8rIKi0: >>536=>>841
お前チョンニートだったのか
どうりでおかしいわけだぜ

とっとと完治薬つくれやボケ
848 ：病弱名無しさん：2016/03/03(木) 22:20:51.21 ID:IEnp69Tk0: >>843
>>844
リミケ倍量済み
ヒュミラ効果なし
座薬処方不可
ステロイド副作用に恐怖心
GCAP望み薄
クローンは死ぬまでトコトン苦しめる
いったい俺が何をしたって感じだよ
849 ：病弱名無しさん：2016/03/03(木) 22:52:06.73 ID:jdCnCvV/0: >>848
手術経験と現在の状態は？
箇条書きだけ見ると俺もほとんど一緒だが、
・手術3回大腸全摘
・ストマ
・肛門周辺潰瘍あり
だぞ。俺よりひどいか？
850 ：病弱名無しさん：2016/03/04(金) 00:04:27.72 ID:hhpV73Id0: >>776
病気の時期が辛すぎて、寛解してきた今でも生きるのが怖い。
こんな恐ろしい世界に新しい命を送り出すなんて、想像しただけで吐き気がする。
851 ：病弱名無しさん：2016/03/04(金) 02:20:28.24 ID:eFu4GoLk0: >>848
同じような状況で再燃中だわ。
レミケが発症時から使ってるけどどうしようもない感じがするな。
食事とか栄養療法っていったって大腸型だから1度悪くなると絶食しても良くなりずらいしどうしたらええんや…
852 ：病弱名無しさん：2016/03/04(金) 07:34:02.43 ID:uONioa110: >>849
回腸除去手術1回
ストーマなし
S状結腸と肛門に狭窄あり
853 ：病弱名無しさん：2016/03/04(金) 10:01:28.75 ID:9ffjRQSL0: 蒸しパンうめー

みんな食事で何キロカロリー取ってる？
てか計算してる人いる？
854 ：病弱名無しさん：2016/03/04(金) 10:49:12.55 ID:EHLJOy9dO: だいたい300キロカロリー
855 ：病弱名無しさん：2016/03/04(金) 11:45:39.83 ID:Baw0AMrG0: >>853
焼きそばパンのほうが美味いよ
856 ：病弱名無しさん：2016/03/04(金) 12:24:40.15 ID:9ffjRQSL0: >>854
他はエレンタール？

>>855
ふええ……
そんなん食べたら死んじゃうよう……
857 ：病弱名無しさん：2016/03/04(金) 13:14:31.93 ID:hEx4vO5u0: スキー場にてカツカレー！！
食える時に食っとかないと！！

レミケード２回やって、久々に滑りに来たけど前回より全然体調イイわ(＾ω＾)
http://imgur.com/kAtXXDn.jpg
858 ：病弱名無しさん：2016/03/04(金) 13:47:05.63 ID:o1Re1VRp0: >>857
死ぬぞ！
859 ：病弱名無しさん：2016/03/04(金) 13:51:09.84 ID:qugNj3eT0: ttp://www.heyzo.com/moviepages/0796/index.html
「Hamar's World 20～女優・みゆきの事情　尾嶋みゆき」

これ見てたら、クローン病みたいなことを告白してたよ
でも細身で胸が可愛いと思ったよ
860 ：病弱名無しさん：2016/03/04(金) 13:57:10.56 ID:FdFij4Tl0: カツカレーとか食べたらあまりの美味さに泣いちゃいそう
861 ：病弱名無しさん：2016/03/04(金) 14:05:37.25 ID:yHXDpGYF0: >>859
本当だ
どこまで本当か知らないけどプロフィールだけ鵜呑みにするとスゲエお嬢様なのになんでAV出演しようと思うんだろうね
金なのか有名になりたいのか騙されたのかよくしらんけどまあ陰ながら応援するわ。熟女に興味ないけど。
862 ：病弱名無しさん：2016/03/04(金) 14:05:54.68 ID:hEx4vO5u0: >>858
死ぬまで生きる！！

>>860
久しぶりのカレーで、揚げたてカツで大満足(＾ω＾)

手術歴無しの軽症者だからこんなん食ってられるんだよな。
先月調子悪くて入院して、悩んでたイムランからレミケードをする事にした。
今徐々に食べ物の人体実験してるとこ。
863 ：病弱名無しさん：2016/03/04(金) 14:10:24.28 ID:N4uvtscF0: 入院とか手術とか、クローン地獄一度でも体験してたらカツカレーとか寛解期でも怖くて食べられないわ

でも症状によってラーメンとかカツカレーとか食べれる人いるんだよね
うらやまし…

症状に幅がありすぎだろクローンめ！
864 ：病弱名無しさん：2016/03/04(金) 14:17:34.60 ID:N4uvtscF0: >>859
クローンなのにアナルキレイね
865 ：病弱名無しさん：2016/03/04(金) 14:29:21.19 ID:o1Re1VRp0: >>864
コーマンは少し黒ずんでるかな
でもこの女クローンじゃないんだろ
クローンだったら普通、肛門に指入れたら痛がるだろ
866 ：病弱名無しさん：2016/03/04(金) 14:30:32.64 ID:eFu4GoLk0: >>857
旨そうすぎんよ！
867 ：病弱名無しさん：2016/03/04(金) 14:49:48.36 ID:N4uvtscF0: >>865
自分は医者の触診でも悲鳴を上げるくらい肛門に狭窄があるから指入れるとか、ましてチンコ入れるとか聞いただけで((((；ﾟДﾟ))))ｶﾞｸﾌﾞﾙだ

人によっていろんな症状あるから肛門キレイなクローンもいるだろうけどね

でも、「完治した」とか言ってる山田まりやのクローン病だけはウソだと思ってる
868 ：病弱名無しさん：2016/03/04(金) 14:54:37.71 ID:yHXDpGYF0: 山田まりやはそもそもクローン病じゃないっしょ
それっぽ症状に悩まされた時期があるってだけで。
869 ：病弱名無しさん：2016/03/04(金) 15:03:13.49 ID:qugNj3eT0: ああ、たしかにクローンならアナルはやらないほうがいいね

でも動画の中で、「腸の粘膜がなくなってしまって下痢してしまう。栄養缶だけ取ってる」ということを言ってるよ
このシリーズは、いつもは食事シーンがあるのだが、今回はナシ
870 ：病弱名無しさん：2016/03/04(金) 15:16:47.20 ID:UNBElcrF0: 肛門狭窄の人多いな
うんち出にくい時とかどうしてる？
871 ：病弱名無しさん：2016/03/04(金) 15:44:42.82 ID:nto8lDhA0: 俺は肛門はそこまでじゃないなー
872 ：病弱名無しさん：2016/03/04(金) 16:00:09.53 ID:FdFij4Tl0: 俺もクローン歴長いけど肛門だけはまったくやられなかったのに一旦悪くなり始めたら崖から滑り落ちるように一気に悪くなった。今じゃ複雑痔瘻で14本もドレーン？だか刺して膿やら抜いたけどドレーン外したら数ヶ月でまた再発。もうね介護用のパット常に尻に当ててる状態。
873 ：病弱名無しさん：2016/03/04(金) 16:58:22.84 ID:aHc7djHi0: そう言えばクローン病のせいか分からないけど
発病してからアナルがよりいっそう好きになったな。
アナルだけを見て抜いた事も何回もある。

ちなみにアナル好きには「おならDVD」オススメ。
たまに汁が出ることもあるし、ひくひくしたアナルのアップを堪能できる。
874 ：病弱名無しさん：2016/03/04(金) 17:04:39.84 ID:HrjCh9DM0: >>872
悪くなり始めた時はどんな症状がでました？私もクローン歴は長いけどまだなんともないのでこれから先なるのかな
875 ：病弱名無しさん：2016/03/04(金) 17:16:48.25 ID:YPKHDxOw0: >>872
ストマ補助の申請どうなった？
876 ：病弱名無しさん：2016/03/04(金) 17:22:41.09 ID:FdFij4Tl0: >>874
最初は軽い痔程度。ちょっと血が出るなとか。それからそれが慢性化して膿が出て来てたまるようになって切って抜いてを繰り返してるうちに少しずつ積み重なって悪くなった感じ。
椅子に座るのもつらくなったわ。
877 ：病弱名無しさん：2016/03/04(金) 17:23:52.40 ID:FdFij4Tl0: >>875
相変わらず自腹。もう考えたら死にたくなるわ。
878 ：病弱名無しさん：2016/03/04(金) 17:25:26.41 ID:qE8kcgjd0: >>877
相談ムダだったん？
879 ：病弱名無しさん：2016/03/04(金) 18:16:00.58 ID:FdFij4Tl0: >>878
一時的ストーマだとダメって言われた
880 ：病弱名無しさん：2016/03/04(金) 18:53:59.09 ID:N4uvtscF0: >>873
いろんな性癖あるのは理解できるけど、なんかちょっと笑ってしまった（笑）
881 ：病弱名無しさん：2016/03/04(金) 19:34:16.62 ID:eFu4GoLk0: ペペロンチーノ食べたい。唐辛子抜きで作れば大丈夫かな？にんにくさえいければいけるか
882 ：病弱名無しさん：2016/03/04(金) 19:40:23.79 ID:JKgN869y0: チューブにんにくやパウダーなら平気だったよー
883 ：病弱名無しさん：2016/03/04(金) 19:45:50.79 ID:FdFij4Tl0: 同じクローンでも食べ物飲み物で大丈夫なのとヤバイのあるよね。
ラーメン大丈夫な人いれば死にかける人もいるし。
884 ：病弱名無しさん：2016/03/04(金) 20:27:50.32 ID:eFu4GoLk0: >>882
なるほど参考にさせてもらうわサンクス
885 ：病弱名無しさん：2016/03/04(金) 20:37:28.26 ID:Dy2v8qkc0: 唐揚げとラーメンとカレー
どれが一番天敵じゃろ
886 ：病弱名無しさん：2016/03/04(金) 20:42:44.17 ID:XVJ0c/Dl0: >>885
唐揚げ食ったら吐いた
ラーメンはスープ飲まなかったらOKだと思うけど、麺に使われてるかんすいがダメなのか？
カレーは意外といける時とそうでない時がある
887 ：病弱名無しさん：2016/03/04(金) 20:44:29.65 ID:bNvPG3WU0: ラーメンは無理だなぁ　下痢になるわ
から揚げはムネ肉のしか食べないことにしてる
カレーも問題なし　レミケのおかげかな
888 ：病弱名無しさん：2016/03/04(金) 20:57:01.79 ID:hEx4vO5u0: 外食でラーメン食べないけど、家で脂質少ないマルちゃん正麺は食べるな。
野菜炒めとか載せて満足してる。
889 ：病弱名無しさん：2016/03/04(金) 20:58:40.35 ID:XVJ0c/Dl0: この病気になって、何故かそばがダメになったわ
ざるそば汁そば関係なく、ほぼ100パーセントの確率で吐く
別に好きでも嫌いでもなかったけど、単純に損した気分
890 ：病弱名無しさん：2016/03/04(金) 21:50:39.58 ID:A4Oz5qoh0: スーパー勤務だから、惣菜やら刺身の廃棄がよく出る。
たまにマグロの大トロが廃棄になるから味見するけど、油と旨味が凄い。ほんの一口食べただけで、気持ち悪くなって夜中吐く。で、楽になる。
ついこの前は中トロが廃棄になってて、中トロなら大丈夫かと思ったけど夜中ゲロッた。
用法用量の数倍の乳酸菌だのビフィズス菌だの摂ってるから、下痢は免れてる。
891 ：病弱名無しさん：2016/03/04(金) 21:55:10.41 ID:EePPDoSP0: >>888
いいやん
892 ：病弱名無しさん：2016/03/04(金) 21:56:26.01 ID:EePPDoSP0: >>890
刺身の廃棄食うとか貧乏くさいことやめーや
消化器の病気のくせに
893 ：病弱名無しさん：2016/03/04(金) 23:19:41.67 ID:A4Oz5qoh0: 廃棄っても、直前まで店頭で売られてたやつだよ。
21時閉店で閉店後の雑務こなして店内回って日切れ見て、もらって帰るんだ。
で、22:30頃にささやかな夕食をとる。

働けなくなった時のために節約しとかないといかん。
まあ、パチンコで月数万円は無駄に使うんだけど。
894 ：病弱名無しさん：2016/03/04(金) 23:33:54.67 ID:5xoQa9wI0: >>893
パチンコなんてもっと無駄なことだからやめなよ　そっちの方がもったいない
895 ：病弱名無しさん：2016/03/04(金) 23:39:50.78 ID:EHLJOy9dO: パチンコできるのは軽症の間だけだからやりたければやればいい
896 ：病弱名無しさん：2016/03/05(土) 02:45:45.13 ID:mblt4t7G0: 旨い物を食べるのが人生最大の喜びらしいからな。
食べるのは普通だ。
897 ：病弱名無しさん：2016/03/05(土) 05:05:39.39 ID:Y3LAic/I0: 食欲と性欲と睡眠欲なら食欲だな
898 ：病弱名無しさん：2016/03/05(土) 06:19:25.80 ID:gaznWx2I0: ストーマ付けたら猿のようにあった性欲が消えたわ
899 ：病弱名無しさん：2016/03/05(土) 09:31:20.09 ID:OGErTWXb0: おにぎりせんべいがやめられない
900 ：病弱名無しさん：2016/03/05(土) 09:34:30.32 ID:516Y8FG00: カップラーメンのミニサイズを病院でこっそり隠れて食ってる
レギュラーサイズはちと怖いからな
901 ：病弱名無しさん：2016/03/05(土) 09:40:05.05 ID:zFitzFWAO: 食欲を抑えられない人は軽度の知的障害を疑った方がいいよ。意外と多いからな
入院中ならばすぐに診察を受けられるだろうから主治医に相談しろ
902 ：病弱名無しさん：2016/03/05(土) 09:58:33.60 ID:/XWOvdaV0: >>898
ストマなっても性欲変わらん
毎日オナニーしてるし逆に増したかもしれん

カロリーと貴重なタンパクをオナニーで消費してると思うと悲しくなるけど
903 ：病弱名無しさん：2016/03/05(土) 11:39:40.03 ID:GH4Rkisv0: パチンコとか競馬とかギャンブルは自分で稼いだお金で決めた額内で遊ぶのは全然いいと思うけどな
904 ：病弱名無しさん：2016/03/05(土) 11:59:45.93 ID:VrVJb7Xz0: >>876
そっか、軽い痔から始まったんですね。教えてくれてありがとうございます
905 ：病弱名無しさん：2016/03/05(土) 13:02:13.39 ID:9/b5wHOV0: 隠れて食うカップヌードルうまそうやな。ライトとかなら脂質少なくていいな
906 ：病弱名無しさん：2016/03/05(土) 14:27:08.16 ID:bwkeyMAw0: 毎朝ヨーグルトフレーバーのエレン飲んてるけど、苦ではないんだが。
フレーバーあってもダメな人おおいのかあ。
907 ：病弱名無しさん：2016/03/05(土) 14:29:31.04 ID:bwkeyMAw0: 別の難病の子に告白されたんだが、他の子が好きだったんで断った。
しかし気持ちはよく分かるんよな、病人同士……
908 ：病弱名無しさん：2016/03/05(土) 14:31:23.20 ID:bwkeyMAw0: しかし、生存率の低い病の人たちもいるんだと思うと、俺らまだ恵まれ……恵まれて……いや、うん。ムツカシイネ。
909 ：病弱名無しさん：2016/03/05(土) 14:47:20.79 ID:/f0byvYE0: わかいねぇ～
悩んだってなるようにしかならない
生きてるだけで丸儲けと考えるか安楽死希望するかその人次第だもの
910 ：病弱名無しさん：2016/03/05(土) 15:00:07.81 ID:810whQ7L0: 今日の昼飯マックナゲットとポテト。美味かった！
911 ：病弱名無しさん：2016/03/05(土) 15:45:47.43 ID:zvHjLNpp0: そうか
昼はサッポロ一番のみそラーメンだ
明日の昼は、サッポロ一番の塩ラーメンだ
912 ：病弱名無しさん：2016/03/05(土) 16:19:06.15 ID:lC5bbUUI0: クローンでav女優とか冒険者だな。
ファックするとき炎症とかあるとお腹も痛いんじゃないのかな。
綺麗なアナルに興奮してしまった。
913 ：病弱名無しさん：2016/03/05(土) 17:26:05.09 ID:9/b5wHOV0: 今回は食べ物に気を使ってたにも関わらず再燃したから食い物関係ない気がしてきた。ストレスなのかな
914 ：病弱名無しさん：2016/03/05(土) 19:12:19.40 ID:pcoqGyN80: というか炎症あったり下痢した後sexしても違和感しか感じない
そして長時間すると次の日絶対熱出る
少なからず近くの腸刺激しちゃってる
av女優は大変そうだ……
915 ：病弱名無しさん：2016/03/05(土) 20:12:00.54 ID:jrx3938S0: インスタントラーメンなんか食うもの無くて仕方なく食ってたのに、今じゃ御馳走だもんな。
916 ：病弱名無しさん：2016/03/05(土) 20:21:02.68 ID:TiP9fBOG0: もともとインスタントラーメンとかたまにしか食べなかったのに
クローンになってNG食品になった途端すごく食べたくなって困ってる
917 ：病弱名無しさん：2016/03/05(土) 20:46:40.96 ID:OGErTWXb0: 赤いきつね食べたけど。鰹だしのスープが旨いね
918 ：病弱名無しさん：2016/03/05(土) 21:27:18.21 ID:F6u+2XH40: 最近阿川佐和子にムラムラする
919 ：病弱名無しさん：2016/03/05(土) 21:30:48.75 ID:D3VgUMnG0: この病気になってうんこ漏らすぐらいどうってことないって思うようになった
920 ：病弱名無しさん：2016/03/05(土) 22:54:22.05 ID:jrx3938S0: 脂っこさだよな美味さってのは油だ。
921 ：病弱名無しさん：2016/03/05(土) 23:35:05.07 ID:CVKROQor0: >>919
ウンコに抵抗無くなるよね(自分のモノ限定)
922 ：病弱名無しさん：2016/03/06(日) 00:07:32.14 ID:OdahmBmo0: 最近喉がよく乾くからエレンｳﾏｰ
923 ：病弱名無しさん：2016/03/06(日) 00:14:10.80 ID:xr8qfrtg0: 原材料や製品の中身をよーーく調べて勉強したほうがいい。
病気はたったひとつのことが原因で起こっているのではありません。
色んな悪化要因が重なり発症しています。

例えばストレスですがおかしな食品を食べるから体調不良になりやすく悪い気分になりストレス耐性が弱くなるのです。

過労、冷え、アレルギー、ストレス
これらは基本的に食生活が要因です。
924 ：病弱名無しさん：2016/03/06(日) 00:15:31.95 ID:xr8qfrtg0: 未だにマクドに行く人の気が知れん
925 ：病弱名無しさん：2016/03/06(日) 00:23:20.39 ID:xr8qfrtg0: 難病の話
https://m.youtube.com/watch?v=rpS3IYQtZoc
926 ：病弱名無しさん：2016/03/06(日) 02:13:09.64 ID:NIJMFfM80: 長らく食べてないんだけど
赤いきつね等のカップうどんって油揚げ等抜いたら脂質低いですかね
スープも油ぎってるかな
927 ：病弱名無しさん：2016/03/06(日) 02:34:13.87 ID:qwOK9v5M0: フライ麺は麺自体が脂まみれだから厳しいでしょ
928 ：病弱名無しさん：2016/03/06(日) 05:06:48.85 ID:GKXT36UF0: >>926
自分はあの油揚げ割って好きな量入れて食べてる　全部は入れない　半分も入れないくらい
929 ：病弱名無しさん：2016/03/06(日) 11:10:02.03 ID:6hik73NQ0: >>928
成分に油揚げ麺ってあるよ。
俺は揚げてあるカップ系を食べるならもっとまともなものを食べたい。
930 ：病弱名無しさん：2016/03/06(日) 13:16:41.81 ID:ISrqzif+0: はなまるうどんか丸亀製麺かないんか？
ラーメンもうまいけど、うどんも悪くない。
俺は今日もはなまるうどん。
天ぷらを揚げたカスが取り放題だから、少しだけもらって味わうんだ。うまい。
931 ：病弱名無しさん：2016/03/06(日) 14:18:37.79 ID:1TFJufp20: 中部地方の人はいいなオリエンタル即席カレーと言う
脂質少なめのカレールーがいつでも手に入って
932 ：病弱名無しさん：2016/03/06(日) 14:24:36.80 ID:y2vva4wB0: セブンのPBレトルトカレーも脂質確か少なかったような
あーでもレトルトはトランス脂肪酸が多いんだったか
933 ：病弱名無しさん：2016/03/06(日) 14:26:11.82 ID:fHXVutsJO: 誰も楽チンライフとかまんぞく君を挙げなくてワロタ
あれ買うの最初だけだよな
934 ：病弱名無しさん：2016/03/06(日) 14:42:53.90 ID:+LYm8tvI0: >>933
まんぞくくんにすごく興味あるけど、美味しくないの？
美味しいけど、値段的な問題で買わなくなるとか？
935 ：病弱名無しさん：2016/03/06(日) 15:37:21.15 ID:b2E2urUY0: 中本の地獄ラーメン食ったらどうなるかな？
多分、即入院だな
936 ：病弱名無しさん：2016/03/06(日) 16:44:29.25 ID:pUZakEbn0: チキンラーメン食いてー
937 ：病弱名無しさん：2016/03/06(日) 16:45:38.84 ID:tKzIjaN90: 俺の家は糞寒がりなのか２０度超えてるのにストーブつけやがる
ふらふらしてきた
938 ：病弱名無しさん：2016/03/06(日) 16:48:35.46 ID:tLQT0VD/0: イムランやめたら
貧血が改善した。
１週間ごとに
ヘモ５．６→７．４→８．６→９．４

ただ、ここへきて狭窄部分の通りが悪くなって
グジュグジュいって痛い。
あんまん肉まん食べたくらいで
のた打ち回った
939 ：病弱名無しさん：2016/03/06(日) 16:49:13.16 ID:y4PbiPFd0: 寒がりで冷え性だから運動して新陳代謝あげないとって思うんだけど体がついてこない
940 ：病弱名無しさん：2016/03/06(日) 16:57:40.16 ID:9B9WU5Cq0: >>938
あんまんの生地は脂質意外とあるよ
941 ：病弱名無しさん：2016/03/06(日) 17:01:42.35 ID:b2E2urUY0: 女子卓球はまだまだメンタル弱いな
942 ：病弱名無しさん：2016/03/06(日) 17:09:37.62 ID:tLQT0VD/0: 俺の場合
肉、ラーメン等は難なく通過する。
が、野菜の茎部分、きのこ、タケノコ、こんにゃくは
確実につっかえる。

きのうは、腸の調子がいいのか
軟便排出後、おならが良く出た。
が、夜寝てもブリブリ出続けて
その度心配だからトイレにいくが「おなら」
一度「おならだな」と思って
布団の中で気を許したら
ウンコもらした
943 ：病弱名無しさん：2016/03/06(日) 17:11:33.95 ID:Hew0+L850: ストマになってから勝手がよくわからなくなった
元からあった肛門を使ってる時はある程度加減がわかっていたのだが、また一からやり直しだわ
944 ：病弱名無しさん：2016/03/06(日) 17:31:44.56 ID:/NcP/je80: 一人暮らしになっていつでもトイレに行けるのは気が楽だ
実家暮らしの時は何度もトイレ行くのは気まずかった。
945 ：病弱名無しさん：2016/03/06(日) 17:43:00.54 ID:GKXT36UF0: >>944
家族なんかにそんなに気を使ってたの？遠慮はしないけどな。
それが家族だから
946 ：病弱名無しさん：2016/03/06(日) 17:47:23.69 ID:pUZakEbn0: 狭窄だから食べ無いだけで炎症覚悟でいろいろ食べたいっていう人が多いのかな。
947 ：病弱名無しさん：2016/03/06(日) 20:27:46.09 ID:l2/wHhha0: なんで脂質が悪いのか誰か説明してくれー

>>942
おもしろいこと書くね
948 ：病弱名無しさん：2016/03/06(日) 20:48:57.56 ID:b2E2urUY0: 脂よりも食べ過ぎが一番悪い
949 ：病弱名無しさん：2016/03/06(日) 20:57:01.80 ID:5JhpKM7Z0: >>947
脂っこいもの食べたら胃もたれするじゃん？
消化器官全体に大きな負荷がかかるんじゃないかな
昔神戸に仕事に行った時、記念に神戸牛のステーキ食べたんだけど
肉の脂がそのままケツから出たわｗ
950 ：病弱名無しさん：2016/03/06(日) 21:13:46.30 ID:sBWZbk740: アポトーシスを起こした上皮細胞と免疫受容体CD300aとの結合が制御性T細胞の数を制御する
http://first.lifesciencedb.jp/archives/12163
951 ：病弱名無しさん：2016/03/06(日) 21:39:08.21 ID:9B9WU5Cq0: >>947
脂質は下痢を誘発する
腸の動きを活発にして刺激してしまうのよ
クローンは特に刺激に弱い

んで、口から食べた肉や魚などのタンパク質なんだけど、未消化の蛋白が小腸とかに流れ込むと免疫が反乱を起こすわけですよ

なんかそんな感じ。
油だけでなくタンパク質も気をつけた方がいいよ
でも潰瘍などダメージのある腸壁を修復するのにタンパク質必要だから難しいよね

栄養状態悪くなるとクローンが悪くなるのは修復が追いつかないのもあるし、
ご飯の他にエレンタール飲んでるだけで寛解維持率高いのは未消化蛋白の心配のない必須アミノ酸を摂取できて十分な腸壁の修復できるからだと思う
952 ：病弱名無しさん：2016/03/06(日) 21:49:41.09 ID:pQdlioiH0: 体調悪いからヒュミラ１周間はやく打っちゃったわ
まあヒュミラ打ったところで別に目に見えた変化はないんだが、やらないよりマシなのかなと思って・・。
953 ：病弱名無しさん：2016/03/06(日) 22:40:20.69 ID:aLkcRwPY0: 2週間以上、微熱や高熱が続いてて数時間で下がる事がほとんどなんだけど、上がるときに我慢できない凄まじい寒気がくる。
一日中腹痛があって、ヘソの周りがキリキリ痛む。
朝の出勤時に発熱来ると仕事休まざるを得ない。痛みはロキソニンでだいたい治まる。狭窄持ちだけど詰まってる感じなし。ヒュミラ打ってます。こんな人いる？CRPは1．0
954 ：病弱名無しさん：2016/03/06(日) 23:36:50.07 ID:d6qMP+CM0: ロキソニンはクローンを悪化させるみたいな研究結果出てなかったっけ？
955 ：病弱名無しさん：2016/03/06(日) 23:37:47.57 ID:fHXVutsJO: >>953
狭搾付近が炎症を起こしていて炎症が治る前にまた食い物が通って発熱してる
絶食してないだろ？
956 ：病弱名無しさん：2016/03/06(日) 23:47:07.01 ID:6hik73NQ0: >>953
熱は上がる時に寒気があるのは不思議じゃないというか当然かな。
風邪でもオペ後の熱でも同じ
数日うどんと卵と得れんタールのみにしてみて数日様子みてみたら？
私は発熱と痛みって食べたものや時間とリンクするな。

ロキソニンは胃が荒れるらしいね。
クローンにもよくないけど、飲まなきゃ痛みや熱で何もできない。
生保でももらってればそれでいいんだろうけど
957 ：病弱名無しさん：2016/03/06(日) 23:51:49.73 ID:OdahmBmo0: まんぞく君や楽ちんライフ今でも買ってるけどなあ
あくまで○○もどきとしてだけどさ
958 ：病弱名無しさん：2016/03/06(日) 23:59:22.12 ID:aLkcRwPY0: >>955
>>956
ありがとう。確かに絶食してない。１日1食は食べてるわ。今から完全に絶食してみる。
ロキソニンはダメなのは分かってるけど、あれじゃないと痛みは治まらずで、仕事前に飲んでます。
アドバイス本当にありがとう。
959 ：病弱名無しさん：2016/03/07(月) 00:06:00.45 ID:TOymhgKn0: ロキソニンは胃が荒れないように一緒に飲む胃薬処方されるね
960 ：病弱名無しさん：2016/03/07(月) 09:48:14.05 ID:TvC36uBp0: そう、ムコスタもロキソニンと同時に飲んでくださいね
961 ：病弱名無しさん：2016/03/07(月) 15:42:13.66 ID:SEnddrzz0: エレンゼリー(ﾟдﾟ)ｳﾏｰ
962 ：病弱名無しさん：2016/03/07(月) 16:01:55.78 ID:Smf2jlRu0: 俺も病歴30年超えて大体経験したけど二郎だけはなった事無いな。
25年前ぐらいに一回肛門周囲膿瘍なって痛みが出て道が直腸に出来てあー俺もとうとう二郎になったわと思ったらいつの間にか塞がって治った。
二郎は手術しないと良くならないと本には書いてあったけど。

膀胱ロウの時ロキソニン半年以上毎日4錠飲んだけど別に胃が悪くなったとかなかったよ。
ガスター一緒に飲んでだからな。
963 ：病弱名無しさん：2016/03/07(月) 16:13:01.07 ID:Smf2jlRu0: 家族の前でもトイレは気にするな。
結婚してから奥さんこどもの前でオナラしないしトイレにも立つ所あまり見られたく無い。

例えば何かをする度、家を出る度、乗り物にのる度、トイレを出入りする所を子供の前で見せると子供がそういう風に学習してしまってトイレの事ばかり気にする子供になるのでは無いかと思っちゃうんだよね。

まあ奥さんのオナラなんかもしたの聞いた事無いしなw
964 ：病弱名無しさん：2016/03/07(月) 16:23:52.99 ID:mGP0e7lv0: 排便後にケツの割れ目の上にあたりが痛いのはなぜ？
965 ：病弱名無しさん：2016/03/07(月) 16:39:27.89 ID:F06yeFrB0: うちは夫婦っていうか結婚前から共に屁フリー
トイレも気にしない

今は屁したら確実にイケナイものが出てくるからしないけど
966 ：病弱名無しさん：2016/03/07(月) 16:40:59.68 ID:TvC36uBp0: >>963
俺は気にしないぜ！トイレのドアいつも開けっ放しだぜ
967 ：病弱名無しさん：2016/03/07(月) 16:49:18.78 ID:NF8/ka/c0: ファスティング（少食健康法）ってどう思う？
朝食抜きや一日一食で臓器を休める事で自己面根気力や自然治癒力を高めて、本来人間が持っている
回復力を活用するそうだが、ただでさえ栄養失調気味のクローン患者には自殺行為か？
今回手術して大腸がなくなったから食事も見直そうかと考えているんだが、実践してる人いませんか？
968 ：病弱名無しさん：2016/03/07(月) 17:12:23.96 ID:7tdHw6dL0: >>967
エレンタールも飲まないなら自殺行為では・・・
逆に飲むなら普通の食事療法の範囲でしょ
969 ：病弱名無しさん：2016/03/07(月) 17:18:44.61 ID:KdmNTaTN0: 寝る前に
パンツとケツの間にティッシュを挟んでおく。
そうするとウンコもらした時でも
少量であれば
パンツは汚れない。

俺が編み出した知恵。
970 ：病弱名無しさん：2016/03/07(月) 17:24:11.54 ID:0jAV/iEG0: 俺は生理用ナプキン使ってる
971 ：病弱名無しさん：2016/03/07(月) 17:30:52.33 ID:KdmNTaTN0: ４～５年前
次郎で苦しんだときは
カミさんに生理用ナプキンもらってた。
スーツのズボンのポケットにも
鞄の中にも２～３コ予備を入れていた。
持ち物検査でもされたら
確実に変態扱い。
972 ：病弱名無しさん：2016/03/07(月) 17:38:14.83 ID:cB3PL4aq0: 変態扱いされたときにはパンツを脱いで
ホカホカの膿ナプキンを見せたらええんよ
973 ：病弱名無しさん：2016/03/07(月) 17:38:21.54 ID:wvi8LlBY0: 普通の大人用オムツよりオムツ型ナプキンの方が薄くて座るとき楽だぞ
前後多い日でも安心だ
974 ：病弱名無しさん：2016/03/07(月) 18:00:50.77 ID:q46qzPkb0: ジロウならばオリモノシートをこまめに変えた方が快適
更にガーゼを尻肉に挟むと安心
975 ：病弱名無しさん：2016/03/07(月) 18:22:29.16 ID:0jAV/iEG0: 次スレ立ててくる
976 ：病弱名無しさん：2016/03/07(月) 18:29:40.09 ID:0jAV/iEG0: 次スレ

IBD★クローン病の人集まれ★Part 150 [無断転載禁止]©2ch.net
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1457342684/
977 ：病弱名無しさん：2016/03/07(月) 18:33:44.91 ID:uXhHdE/z0: とうとうpart150か。スゲーな。
978 ：病弱名無しさん：2016/03/07(月) 18:38:13.33 ID:ebCp1P+j0: シートン入れてんのに
別箇所に膿が溜まってるのか、
めちゃ痛いんだが。
シートン入れてても膿貯まることある？
979 ：病弱名無しさん：2016/03/07(月) 18:39:20.38 ID:YF4UppffO: １５万の書き込みがあったのか
980 ：病弱名無しさん：2016/03/07(月) 19:32:06.35 ID:06sVi77x0: 明日彼女に入院前最後に会ってくるぜ。しばしのお別れだ
981 ：病弱名無しさん：2016/03/07(月) 21:09:05.35 ID:SEnddrzz0: >>978
新たに膿瘍ができる事は普通にあるよ、病院で見てもらったほうがいいんじゃないか
982 ：病弱名無しさん：2016/03/07(月) 22:15:19.20 ID:1eoqMsBp0: >>980
しっかりやっておいで！
983 ：病弱名無しさん：2016/03/07(月) 22:18:01.12 ID:DJpC/S9Q0: >>980
行ける時は見舞いに行ってやれよ！
入院は孤独だからな
984 ：病弱名無しさん：2016/03/08(火) 01:26:50.90 ID:aE1Q8n6f0: >>983
逆です。こっちが入院するので見舞いされる方w
985 ：病弱名無しさん：2016/03/08(火) 08:14:10.41 ID:BfZ/RF8o0: パートナーがいる人多いんだな、ｳﾗﾔﾏｽｨ～
986 ：病弱名無しさん：2016/03/08(火) 08:29:34.28 ID:7Fy0jbPR0: >>985
異性の友人とかは居るでしょ？
987 ：病弱名無しさん：2016/03/08(火) 08:53:28.80 ID:8JKPBhdi0: >>986
いません（半ギレ）
同性の友人も就職して地元離れてるから会えないしなあ
988 ：病弱名無しさん：2016/03/08(火) 09:48:05.02 ID:7Fy0jbPR0: >>987
寂しいのぉ～趣味つながりでとかさ。電話し合える異性の友人とかでも居れば
違うんでしょうけど
989 ：病弱名無しさん：2016/03/08(火) 10:08:12.56 ID:mq32WU5LO: ある程度の歳になると電話し合うのなんてメンヘラ同士だけだよ
990 ：病弱名無しさん：2016/03/08(火) 10:16:00.72 ID:iJqf4TMs0: みんなは入院中部屋のしきりのカーテン常に閉めてる？ちゃんと開けてる？
15年くらい前は朝になったら問答無用で看護師が全開に開けていったのに最近じゃ締め切っても何も言われないみたいだね。
991 ：病弱名無しさん：2016/03/08(火) 10:16:47.74 ID:7Fy0jbPR0: >>989
言い方が悪かった。電話もするし直接会ったりもする。共通の趣味で
992 ：病弱名無しさん：2016/03/08(火) 10:39:01.67 ID:rMeflApB0: >>990
部屋の中が暗くてしょんないよ
993 ：病弱名無しさん：2016/03/08(火) 10:49:26.21 ID:hGAqwo2p0: 内科病棟は特に陰気くさいさ
994 ：病弱名無しさん：2016/03/08(火) 10:54:13.98 ID:px0WoSUA0: ずっと個室です
おかげでエロサイト見放題＆オ〇ニーし放題ｗ
995 ：病弱名無しさん：2016/03/08(火) 11:28:57.87 ID:4K/32jg60: >>994
違うビョーキだな
996 ：病弱名無しさん：2016/03/08(火) 13:06:32.69 ID:3SBYKr8E0: いやそれは普通だろ。
俺も入院中はひたすらエロサイト見て、洒落ならんぐらい通信費かかったぞ。
7ギガなんか数日かからず超えた。
997 ：病弱名無しさん：2016/03/08(火) 13:12:57.41 ID:3SBYKr8E0: よし、とりあえず1000とり合戦スタートだ！
どうした？書き込んで1000を取られるのが怖いのか？？
へいへい
998 ：病弱名無しさん：2016/03/08(火) 13:22:34.36 ID:3SBYKr8E0: へいへい、びびんなよおうおう？
そんなに1000取りたくてみんな必死か？
999を誰が書き込むかだな。勝負はそこで決まる。
いよいよクライマックスだ。
999 ：病弱名無しさん：2016/03/08(火) 13:25:51.02 ID:3SBYKr8E0: 必死だなお前らまったく。
やれやれだぜ。
今日は夜に焼き肉誘われちまってるんだ。やべえよ。
1000 ：病弱名無しさん：2016/03/08(火) 13:27:49.50 ID:mq32WU5LO: 1000なら>>999が焼き肉になる
1001 ：1001：Over 1000 Thread: このスレッドは１０００を超えました。
もう書けないので、新しいスレッドを立ててくださいです。。。

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