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IBD★クローン病の人集まれ★Part 150 [無断転載禁止]©2ch.net

1 :病弱名無しさん:2016/03/07(月) 18:24:44.17 ID:0jAV/iEG0
「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。

〜クローン病とは〜
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。

テンプレ等は>>2-5あたりを参照。


※ 重要 ※
頭のおかしな人には気をつけましょう!
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
http://2ch.net/before.html
荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。荒らしにエサを与えないで下さい。
荒らしがあまりにも酷い場合は運営に削除を申請して下さい。
次スレは>>970が立てて下さい。

前スレ
IBD★クローン病の人集まれ★Part 149 [無断転載禁止]©2ch.net [無断転載禁止]©2ch.net
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1454814650/

2 :病弱名無しさん:2016/03/07(月) 18:25:56.27 ID:0jAV/iEG0
Q.クローン病ってどんな病気?
A.炎症や潰瘍(粘膜が欠損すること)が主な症状で、
  口腔にはじまり肛門にいたるまでの消化管のどの部位にも起こりえますが、
  小腸の末端部が好発部位で、
  非連続性の病変(病変と病変の間に正常部分が存在すること)が特徴です。

  クローン病の症状は患者さんによって非常に多彩で、
  侵された病変部位(小腸型、小腸・大腸型、大腸型)によっても異なります。
  その中でも特徴的な症状は腹痛と下痢で、半数以上の患者さんでみられます。
  さらに発熱、下血、腹部腫瘤、体重減少、全身倦怠感、貧血などの症状もしばしば現れます。
  またクローン病は瘻孔、狭窄、膿瘍などの腸管の合併症や関節炎、虹彩炎、結節性紅斑、
  肛門部病変などの腸管外の合併症も多く、これらの有無により様々な症状を呈します。

  クローン病は、再燃・再発を繰り返し慢性の経過をとります。
  完全な治癒は困難であり、症状が安定している時期(緩解)をいかに長く維持するかが重要となります。
  長い経過の間で手術をしなければならない場合も多く、
  手術率は発症後5年で33.3%、10年で70.8%と報告されています。
  また、定期的に検査を受けることも必要となります。

Q.なんでクローン病っていうの?
A.1932年にニューヨークのマウントサイナイ病院の内科医クローン先生らによって
  限局性回腸炎としてはじめて報告された病気です。
  若年者に好発し、発症年齢は男性で20〜24歳、女性で15〜19歳が最も多くみられます。
  男性と女性の比は、約2:1と男性に多くみられます。
  わが国のクローン病の患者数の推移を医療受給者証交付件数でみると
  近年では毎年1,500人前後の増加がみられ、
  2002年度には22,010人の患者さんが登録されています。

Q.クソスレですか?
A.せめて荒れずにのんびりマターリやっていきましょう<<鉄則>>

3 :病弱名無しさん:2016/03/07(月) 18:26:38.19 ID:0jAV/iEG0
( ・ω・)<過去ログ&ニュース・新聞記事置き場  by ポタコールR氏 http://crohn-r.hp.infoseek.co.jp/
過去ログが↑上記更新停止(らしい)の為 Part46の>>7さんによって新たに作られた
過去ログ→です。http://y30.net/cd/

( ・ω・)<関連サイト

 ◆公的機関◆
厚生労働省 http://www.mhlw.go.jp/
難病情報センター http://www.nanbyou.or.jp/top.html

◆医療費等助成&障害年金◆
難病医療費等助成制度について 
http://members.ld.infoseek.co.jp/ibdgroup/yakudatsu.htm
例)東京都難病医療費等助成 
http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/iryo/nanbyo/nk_shien/iryohi/index.html
社会保険庁:障害年金 
http://www.nenkin.go.jp/n/www/service/detail.jsp?id=3225
http://www.nenkin.go.jp/n/www/service/detail.jsp?id=5067
障害年金について
http://syougai-nenkin.or.jp/html/nenkin01s.html#sub2

4 :病弱名無しさん:2016/03/07(月) 18:27:17.08 ID:0jAV/iEG0
◆その他◆

★荒らし回避時BBS:クローン病の人集まれ★別館★
 http://jbbs.livedoor.jp/bbs/read.cgi/sports/31858/1175485255/
 一応荒れた時やサーバーが落ちて2chが使えない時
 OFF会の話などがありましたが、OFF板に持っていく前の擦り合わせ等
 使う事があれば適当に避難所としてお使いください。

Wiki
 http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%82%AF%E3%83%AD%E3%83%BC%E3%83%B3%E7%97%85
IBDネットワーク
 http://www.asahi-net.or.jp/~KR6K-YSN/ibdconf/index.htm
クローンフロンティア
<レミケ-ドについてや専門医インタビュー患者ページ等>(田辺三菱製薬)
 http://www.remicare-cd.jp/
IBD情報(株式会社JIMRO)
 http://www.jimro.co.jp/IBD/index_ibd.htm
Yahoo! グループ : IBD同好会
 http://groups.yahoo.co.jp/group/ibd-doukoukai/
食品成分データベース
 http://fooddb.jp/
エームサービス
 http://www.aimservices.co.jp/
Dr.ミール
 http://www.rakuten.co.jp/dr-meal/index.html

5 :病弱名無しさん:2016/03/07(月) 18:28:04.42 ID:0jAV/iEG0
◆ハローワークインターネットサービス◆
https://www.hellowork.go.jp/
 
 Q51. 公的な職業訓練施設があると聞きましたが、どのような訓練内容があるのでしょうか。
 A.(独)雇用・能力開発機構及び都道府県では、公共職業能力開発施設として、
 職業能力開発大学校、職業能力開発短期大学校、職業能力開発校、
 職業能力開発促進センター及び障害者職業能力開発校を設置し、職業訓練を実施しています。

 この職業訓練については、失業者、在職者ともに受講が可能で、
 失業者の方は受講料が無料である他、要件を満たしていれば雇用保険から手当が支給されます。
 
 訓練内容は、電気設備科、ビル設備サービス科、住宅サービス科、自動車整備科など
 多岐にわたっていますが公的職業訓練に関する情報は公共職業安定所、
 都道府県または(独)雇用・能力開発機構( http://www.jeed.or.jp/js/ )で入手できます。
 また、受講手続等については、失業者の方は公共職業安定所(ハローワーク)に、
 在職者の方は(独)雇用・能力開発機構及び各都道府県の職業訓練校にお問い合わせください。

 小腸機能障害で以て日本政府並びに自治体から身体障害者の認定を受けているクローン病患者の内で、
 来年度卒業予定者、病人に優しい職場へ転職したいと希望する者、
 失業者でニートになりたくない人などへ。

障害者のための就職情報サイト「ウェブ・サーナ」 企画:イフ総合研究所 運営:株式会社イフ
 http://www.web-sana.com/
他にも、クローバーナビ、ゼネラルパートナーズ、テンプスタッフフロンティアなどの
障害者の就職・転職支援団体がありますので探してみて下さい。


クローン病や潰瘍性大腸炎用の食品を扱っている業者
楽チンライフ http://www.rakuchinlife.jp/
まんぞく君 http://shop.aim-hsm.com/i-shop/top.pasp?to=tp

6 :病弱名無しさん:2016/03/08(火) 15:30:12.03 ID:otaEBDve0
前スレ埋まったか
新スレage

7 :病弱名無しさん:2016/03/08(火) 15:39:19.68 ID:MppOeVHj0
山崎製パンの薄皮ミニパン美味いな
一個の脂質が1g程度だから食べやすいわ
一昨日3つ、昨日2つ食べたけどなんともなさそう

8 :病弱名無しさん:2016/03/08(火) 15:51:45.09 ID:FXZu7vsU0
>>7
食べたくなってきたじゃねえかどうしてくれる
2ちゃんではチキンラーメン=マズいみたいな認識だけど、俺はそんなことないと思うんだよなあ

9 :病弱名無しさん:2016/03/08(火) 15:52:27.50 ID:hGAqwo2p0
今日食べてないのになぜか腹具合悪りぃ
すぐトイレ行きたくなるよ
エレンも飲んだら渋り腹になりそう
厄介な病気だな

10 :病弱名無しさん:2016/03/08(火) 15:52:45.88 ID:Z1OiJJKc0
狭窄がなきゃ食物繊維取った方が再燃率が低かったみたいな記事見たけどどうなんだろ

11 :病弱名無しさん:2016/03/08(火) 15:55:26.14 ID:Z1OiJJKc0
>>8
今入院中だけど退院したらチキンラーメン+白ご飯食うのを楽しみに頑張っとるわ。無性にあの味かたまに食いたくなる。

12 :病弱名無しさん:2016/03/08(火) 16:02:09.82 ID:FXZu7vsU0
イレのストマなんだけどエレン飲んだらそのままパウチに出る。これって下痢してるってことかな?
エレンに限らず飲み物は基本パウチに流れるんだけど、小腸は吸収してくれないのだろうか

13 :病弱名無しさん:2016/03/08(火) 16:11:36.03 ID:7Fy0jbPR0
>>12
俺はドバドバ出るよ

14 :病弱名無しさん:2016/03/08(火) 16:15:44.69 ID:wa2Tou5D0
小腸は栄養吸い取る役目
大腸は水分吸い取る役目
だからイレなら液体しか出ないのが普通

15 :病弱名無しさん:2016/03/08(火) 16:38:25.55 ID:4K/32jg60
http://www.carenavi.jp/jissen/ben_care/shouka/shouka_02.html

https://www.tokyo-shoseki.co.jp/e-mail/qanda/q-js-rika/q02-07.htm

水分の殆んどは小腸で吸収されるんだよー

16 :病弱名無しさん:2016/03/08(火) 18:03:10.59 ID:KeaY8t1t0
今日入院して、明日の夕方
大腸カメラでバルーン拡張。
腸が少し浮腫んでるから、
今晩から食事止めで、
水分のみ。

成功しますように。

17 :病弱名無しさん:2016/03/08(火) 18:38:17.66 ID:ZFNzmxVN0
ほぼ直通でパウチに流れるのにエレンやる意味あるのかな…

18 :病弱名無しさん:2016/03/08(火) 19:47:58.92 ID:ETRKAORf0
大腸任せにしてると小腸はあんまり水分を吸収してくれないよ
大腸半分残してた時は寛解時軟便だったけど
もう半分とって全摘状態になったらまあ水がヤバイのなんの
瘻孔から痛みもなくシャーシャー
今は小腸が頑張ってくれてるのかシャーシャー水状態じゃなくなったけど

19 :病弱名無しさん:2016/03/08(火) 19:54:35.78 ID:KwtxVT6h0
昔いたな
食べた物が5分後に便となって出る奴が
小腸と直腸に繋がってトンネルが出来てて食いもんが流れる奴が

20 :病弱名無しさん:2016/03/08(火) 20:01:51.22 ID:keWNWGzF0
>>18
直腸は残ってるの?残ってないとストマになるんだっけ?
大腸がなくなったら小腸が大腸の機能を一部引き受けるって聞いたが、水便状態は
どれくらい緩和されるのか気になる。俺も大腸全摘したから

21 :病弱名無しさん:2016/03/08(火) 20:11:10.06 ID:2iJBrNHA0
>>16
だいじょうぶだあ

22 :病弱名無しさん:2016/03/08(火) 20:24:11.13 ID:M4oNudpO0
山田マリア像

23 :18:2016/03/08(火) 20:57:13.92 ID:ETRKAORf0
>>20
直腸はあるよ
体調がよければ和式便器の中に小さな山を形成する
悪ければ水になる
エレンタールは問答無用で水

24 :病弱名無しさん:2016/03/08(火) 21:12:41.48 ID:keWNWGzF0
>>23
エレンタールする意味あるのかな……
少しは吸収してくれていると信じたい

25 :病弱名無しさん:2016/03/08(火) 23:31:16.50 ID:7Fy0jbPR0
>>19
5分後に流れるところまでは俺のことだな。まだ生きてるぜ まだまだ死ぬわけにはいかない

26 :病弱名無しさん:2016/03/09(水) 13:32:02.20 ID:p+NknYEW0
キムチ納豆卵かけご飯食べたい

27 :病弱名無しさん:2016/03/09(水) 16:49:30.86 ID:ugP8OL/S0
この後さらにシナモンロールまで食ってる。
さすがに調子に乗り過ぎた。
http://imgur.com/peDXjVQ.jpg
http://imgur.com/tJC1P83.jpg

28 :病弱名無しさん:2016/03/09(水) 17:02:03.96 ID:x1be4Lh80
>>27
調子はどうよ?

29 :病弱名無しさん:2016/03/09(水) 17:05:12.50 ID:eNkJxf/90
痔瘻は嫌だ痔瘻は嫌だ痔瘻は嫌だ……

30 :病弱名無しさん:2016/03/09(水) 17:09:18.93 ID:5G4ANeld0
>>28
この前のカツカレーよりは大丈夫かな。
カレーパンがちょっときつかったかな?
ステロイド依存の頃はカレー平気だったけどね。

31 :病弱名無しさん:2016/03/09(水) 17:27:42.76 ID:YYHLU9d20
>>30
ふわとろ天津飯乙 食い過ぎじゃね?

32 :病弱名無しさん:2016/03/09(水) 17:45:19.19 ID:EddbJePM0
>>27
寛解期でも怖くて食えないわ

33 :病弱名無しさん:2016/03/09(水) 18:17:29.75 ID:MECyP2e10
こんなもん食うんだったら、
特定疾患申請せんでくれ。

34 :病弱名無しさん:2016/03/09(水) 18:18:48.65 ID:HUlM/DeV0
>>27
きっと軽症なんだろうな
うらやましい

35 :病弱名無しさん:2016/03/09(水) 18:34:27.80 ID:q+BXCxJX0
プレドニン飲んでた時は何とも無かったけど
止めてしばらくした後うなぎとピザ食べたら2〜3日熱と下痢が続いたわ
ステロイドの偉大さを改めて思い知ったわ

36 :病弱名無しさん:2016/03/09(水) 18:51:19.41 ID:HUlM/DeV0
うなぎピザに見えたw

37 :病弱名無しさん:2016/03/09(水) 19:02:59.77 ID:p+NknYEW0
ラコール上手い。エレンタールと併用で何とかやっていきたい。

38 :病弱名無しさん:2016/03/09(水) 19:12:33.42 ID:+5DdctVI0
>>37
俺はうまいとは思わないが(まずすぎってほどでもないが)エレンタールと併用でやってる 味が変わるとやっぱ違うしね
しかしラコールの脂質を考えたら2とも食エレンにして夕飯を充実させるべきなのではないかと思い始めた

39 :病弱名無しさん:2016/03/09(水) 19:13:30.61 ID:+5DdctVI0
2食とも、ね
どういう添削したんだ俺はw

40 :病弱名無しさん:2016/03/09(水) 19:28:45.92 ID:5G4ANeld0
>>31
休みの日は好き放題食べるようにしてる。
行きつけのカフェが休みでオムライス食べれなかったんだぜ(>_<)

>>32
徐々に人体実験して食べれるようになったんだぜ!

>>34
病歴17~18年ぐらいかな。
外科手術したことないし、色々食べれてるからかなりの軽症だと思う。

>>35
ステロイドからヒュミラ〜イムラン、今レミケード(まだ2回)ときて、ステロイドが体調良かったかな。

41 :病弱名無しさん:2016/03/09(水) 19:32:15.50 ID:HUlM/DeV0
>>40
レミケード or ヒュミラ
エレンタール
ペンタサ

やってる?

42 :病弱名無しさん:2016/03/09(水) 19:39:21.94 ID:ugP8OL/S0
>>41
ヒュミラは色々と駄目だった。
レミケードは来週3回目。
イムラン1錠だけど、来週から減らすんじゃないかな?
ペンタサ6錠
エレンタールは出勤日の朝昼で4パック。

43 :病弱名無しさん:2016/03/09(水) 19:40:16.92 ID:ugP8OL/S0
ごめん。
Wi-FiとLTEでID二つになってる(>_<)

44 :病弱名無しさん:2016/03/09(水) 19:49:39.56 ID:MWt2wajK0
>>42
病歴18年で手術経験無しはいいね!

しかも、それだけのもの食べれてるなんて・・・。
更にエレン4パックもやっていてその食欲もすごい(笑

俺は狭窄があるから、食べたあとのゴロゴロ音におびえる毎日だよ。

45 :病弱名無しさん:2016/03/09(水) 19:56:46.82 ID:HUlM/DeV0
発病8年目で大腸2/3切除、そして12年目で大腸全摘出&ストマ設置
つくづくツキがない。大腸小腸型なので小腸に狭窄が出来ないことを
祈るばかりだ

46 :病弱名無しさん:2016/03/09(水) 20:22:30.01 ID:ugP8OL/S0
>>44
今日は休みでエレンタールは無しだよ(^ω^)

47 :病弱名無しさん:2016/03/09(水) 21:03:18.51 ID:kXueWklm0
16です
今日、無事拡張成功。
明日退院します

48 :病弱名無しさん:2016/03/09(水) 21:20:53.66 ID:kQiKx5X60
>>47
おめおめ

49 :病弱名無しさん:2016/03/09(水) 21:29:38.68 ID:WnBNWr/30
肉が食べられないので諦めて菜食主義者になりますた

50 :病弱名無しさん:2016/03/09(水) 21:53:55.00 ID:zjvxCmS20
>>49
タンパク質はどうしてるの?

51 :病弱名無しさん:2016/03/09(水) 21:56:26.98 ID:KNveA+W60
豆腐と大豆があるじゃないか

52 :病弱名無しさん:2016/03/09(水) 22:01:33.96 ID:WnBNWr/30
>>50
>>51のレスの通り豆腐食べてるよ、調子悪い時はエレンゼリーオンリーだけど

53 :病弱名無しさん:2016/03/09(水) 23:29:08.74 ID:HEoS/0000
俺も17歳で発病して今33歳だから16年か。現在の治療はペンタサのみ。
内視鏡が通らないぐらいに狭窄があったはずなのに、先日の検査では狭窄なしとされてた。
でかい病院で受けた内視鏡検査結果を近所の診療所で聞いたから、詳しくはまだ分からん。
遠いけどまたでかい病院行って、狭窄がどのような状態なのか聞きたい。

俺の経験上、免疫異常を改善するのに重要なのは精神状態だと思う。
大学卒業後バイト辞めて無職になって、暇だから日本の明治維新以降の近代史を個人的に勉強してたんだけど、
そしたら感動して連日涙が止まらなかったんだ。夢中で勉強した。学校で教えてもらった嘘ばかりの歴史とは全く違う真実に感動で震えた。学校教育に怒りも覚えた。

戦時中、圧倒的な米軍に命を投げて戦わなければならなかった先人達を思うと涙が止まらなかった。
その現実から逃げなかった彼らには感謝してもしきれない。

と、そんな事を考える毎日を過ごしていると、症状が無くなっていったのさ。もちろん、その頃はエレンタール鼻注をずっとしてた。

日本人なら、最高の治療薬は先人達が残した歴史ではないか。と、最近思う。歴史の真実に出会うまでは、腸閉塞、痔瘻、手術と、俺も大変だった。

54 :病弱名無しさん:2016/03/09(水) 23:34:18.41 ID:yvFAYPPe0
近代史の勉強してクローン病が治るなら苦労しないわな
最近読んだ本に一年間絶食して潰瘍性大腸炎治したオッサンが
いるとか紹介されていたけど、それと同レベルの信憑性

55 :病弱名無しさん:2016/03/09(水) 23:43:10.57 ID:HEoS/0000
別に苦労してないよ。
俺は事実を書いただけだけど、信じなくて当然だと思う。
ただ、日本人なら歴史の真実は知ってもらいたい。
明治維新はなぜ成し得たのか。なぜ無謀な戦争に突入したのか。
特攻隊員は狂っていたのか。なぜアジア中が親日なのか。

もちろん、日本の悪かった行為から逃げるつもりもない。

56 :病弱名無しさん:2016/03/10(木) 00:34:48.08 ID:ukb5WoaW0
正直言って
日本史とか苦痛以外の何物でもない。
俺はそんな本なり参考書なり読んだら
余計ストレスで悪くなるわ

何の根拠もないのに
人に押し付けるべきじゃない
好きな趣味に没頭するのはいいと思うけどな
オタクが調子良くなったのは
鼻注のおかげでしょ

57 :病弱名無しさん:2016/03/10(木) 00:43:38.90 ID:8+y2RuAD0
だな
鼻注は偉大だ

58 :病弱名無しさん:2016/03/10(木) 00:48:09.42 ID:nDe07kaT0
近代史を学んだおかげでクローンは治ったのかも知れないけど
精神を病んでしまったようだな

59 :病弱名無しさん:2016/03/10(木) 02:41:03.77 ID:BsCs0jjr0
まぁまぁ
これくらいきもくなるほど何か好きなことに夢中になったら
確かに症状改善するかもしれんよ
人生に楽しみを見いだせない諸氏は特に

60 :病弱名無しさん:2016/03/10(木) 03:09:42.52 ID:UJNMs4um0
俺は職業高校卒だから、尚更近代史なんて勉強してない。
みんな、江戸城がいつまであったか答えられる?またそれがなんでか言える?
そういう知識って大事よね。とは思いつつも。
現実問題としては日々の苦労に左右されて、疲れ果ててなんとか鼻管を入れて寝るだけだ。
俺は夢があって、その後の計画も立てて上京したんだが、クロンに18年邪魔され続けてて、恥ずかしながら故郷に帰って来たんだ。
41で無職オナし放題wだよ。
全く病状が安定しないから、バイトさえできない。
早く寿命縮まらんかな…

61 :病弱名無しさん:2016/03/10(木) 05:31:57.87 ID:/ALMOjFl0
一時、センベイとビスケットと飴を
主食にしていた事があった。

62 :病弱名無しさん:2016/03/10(木) 06:26:46.64 ID:gmT73QcG0
近代史の人はただのありがちな中年ネトウヨだよな

個人的に勉強したとか言うけども、その資料はどの程度信用できるものなのかということまできちんと調べたほうがいい

63 :病弱名無しさん:2016/03/10(木) 06:56:56.35 ID:choOAByN0
ここはスポーツ好きの趣味の人が少ないので寂しいな 病気スレだから仕方ないわな

64 :病弱名無しさん:2016/03/10(木) 08:17:31.15 ID:R+mLe+GO0
歴史の真実とか書いてるけど、資料のエビデンスとかバイアスとかそういうのを評価できてるとはとうてい思えん。勉強したつもりになってるだけだろ。まあ趣味で何かに集中して病気のストレス解消して良くなるのはありだよな。

65 :病弱名無しさん:2016/03/10(木) 09:16:46.53 ID:PvuGj+Ix0
ストレス解消か…俺はゲームがそれだったんだけど
調子のいいときに単発バイトで少しずつ医者代の残りからPS4代を溜めて買ったのにまったくプレイしてない

飯で満たされないとストレスが溜まって溜まってゲームどころじゃなくなってしまうな
クローンになってから4年も経つのに未だに飯が諦めきれない

66 :病弱名無しさん:2016/03/10(木) 10:50:07.66 ID:r3ivbd6z0
>>65
4年くらいの時はそれほど状態が悪くなかったから好きな物を好きなだけ食べてたな
あの時節制していれば今こんなに苦しまなくて済んだかもしれないが…

67 :病弱名無しさん:2016/03/10(木) 11:28:51.52 ID:RkJl1PjY0
3大欲求には逆らえないね
食欲・睡眠欲・排泄欲

68 :病弱名無しさん:2016/03/10(木) 11:45:10.54 ID:bbYYqBM60
お腹に良い物=美味しい物と考えるんだ
腸は第二の脳

69 :病弱名無しさん:2016/03/10(木) 12:12:49.89 ID:R+mLe+GO0
魚の脂質とか気にしてる?塩鯖とかうまいけど脂もけっこうあるしな…EPA,DHAは抗炎症作用あるから気にしないって人も多いのでは?

70 :病弱名無しさん:2016/03/10(木) 12:24:13.22 ID:fIRPe0Ma0
今日から初ヒュミラ!

良い方に変化があればいいなぁ

71 :病弱名無しさん:2016/03/10(木) 12:30:24.26 ID:oQpMMza+0
>>69
どうなんだろうな。過去には魚の脂をご飯にかけてIBD患者に食べさせて変化を観察した研究もあったらしいが
肉は気を付けてるけど寿司は状態が悪くなってからも結構食べてる

72 :病弱名無しさん:2016/03/10(木) 12:40:55.69 ID:7ngeEwF50
第二の脳だから、セロトニン分泌量にも影響して、鬱は言わんまでも精神的にまいってくるんだろうな。
休みの日にどれだけ寝ても疲労感抜けない。
鼻注やってるから熟睡もできないし、朝起きた時から体がグッタリした状態で仕事してる。
食費もほぼ掛からんから、働かなくてもやっていけそうだけど、
その後再就職となるとハードルあがるからとりあえず続けてるわ。

73 :病弱名無しさん:2016/03/10(木) 12:46:36.04 ID:oQpMMza+0
大腸がない俺は脳がないのと同義なのか……

74 :病弱名無しさん:2016/03/10(木) 12:56:44.48 ID:AhZPtGQy0
仕事してるみんなは手取りいくらなん?
こっそり教えてくれよ。

俺は九州住いで正社員手取り13万から
全然給料上がらなくて転職したいが、この病気だとみんなどんななんだ?

75 :病弱名無しさん:2016/03/10(木) 13:54:15.50 ID:bbYYqBM60
鼻注は眠りが浅い人には辛いだろうな、エレンはそのまま飲むと下すから専らゼリーだわ

76 :病弱名無しさん:2016/03/10(木) 13:55:48.17 ID:oQpMMza+0
そのまま飲むくらいなら高速で落とせばいいと思うんだが
エレンは濃い目に作って、500ml/hで落とせば4パック1時間ちょいで入るぞ

77 :病弱名無しさん:2016/03/10(木) 14:02:20.87 ID:0LZznvyl0
昔は青魚のDHAとかいいからよく取れと言われてたけど今はあんまり言われなくなったな。

俺は医者から食え食え言われてるんだけど、魚を食え食え言われるな。
まあ貧乏なのでご飯と魚1品という感じだな。
夜鼻注するからいいかという感じ。
朝はコーヒー、パン一枚、目玉焼き、ミニチーズ一つという生活を何年もしてる。

78 :病弱名無しさん:2016/03/10(木) 14:02:38.80 ID:yia1nVcN0
>>74
手取り38万
大企業のリーマンやってる
収入面じゃ言う事ないんだがな
この病気さえなければ

79 :病弱名無しさん:2016/03/10(木) 14:05:09.45 ID:oQpMMza+0
>>78
すげえな。入院経験とかはないの?
レミケとかヒュミラもしてないんかな?

80 :病弱名無しさん:2016/03/10(木) 14:16:50.57 ID:AhZPtGQy0
>>78
素晴らしいな。
こういう人もいるんだと励みになるわ。

81 :病弱名無しさん:2016/03/10(木) 14:27:13.74 ID:AhZPtGQy0
しかし大企業とか、仕事のストレスで悪化しそうっていう思いがあるなー

82 :病弱名無しさん:2016/03/10(木) 14:34:25.60 ID:0LZznvyl0
でも入退院繰り返して同じ会社に勤め続けてる人って大企業や公務員の人がほとんどだからなあ。
中小企業はギリギリでやってるから変わりがいないだろうしね。

そんな人の話で羨ましかったのは月何千円以上は戻ってくる保険(どんな病気でも)は羨ましいね。
特疾の手続きも面倒くさいから辞めようかとか言うし。

83 :病弱名無しさん:2016/03/10(木) 14:42:43.37 ID:2BUyDZcR0
1日12錠も錠剤を飲むの辛いので、新薬のペンタサ顆粒を処方して貰った。飲むのは1日一回で飲む方が、治験の結果が良いみたい。医者も薬剤師も言ってたので、朝3gを飲むことにしたよ。

84 :病弱名無しさん:2016/03/10(木) 15:34:59.19 ID:+KROlW/90
>>56
いや、押し付けてはないよ。
しなきゃいけないとは思わないし。
>>64
そんな事言い出したら分からないよ。
歴史を調べている人の本や、当時日本軍将校だった人の手記などをたくさん読んだ。
>>74
総支給28万、手取り22万。週休2日、車通勤。
スーツ着て仕事するのが嫌だし、現状で頑張りたい。

85 :病弱名無しさん:2016/03/10(木) 17:46:55.84 ID:yia1nVcN0
>>79
>>80
>>81
でもなクローンで何回も入院してるし評価は最低だよ
昇進昇格は絶望視だし、なんとか食らいついてるけど仕事してても将来像が見えなくて周りが思ってるほど良くないし案外辛いな
だけど大企業だから通院や入院の融通性はあるな
騙し騙しなんとか日々生活してるよ

86 :病弱名無しさん:2016/03/10(木) 19:02:12.08 ID:mdNPjygE0
まだ軽症の中堅国立生だが、病気のこと考えると大手狙った方がいいか...

87 :病弱名無しさん:2016/03/10(木) 19:09:54.77 ID:H/3keLeAO
むしろ誰が好き好んで中小に行くと思ってるんだ

88 :病弱名無しさん:2016/03/10(木) 19:13:32.60 ID:R+mLe+GO0
>>86
悪いことは言わないから公務員も考えとけ。全く同じ感じで来年度から働くとこだけど今絶賛再燃中。
オレも大学6年間軽症のつもりだったけど、この病気なめとったらいかんということを思い知った。
やりたいことが特にないなら安定策にしとくべし

89 :病弱名無しさん:2016/03/10(木) 20:13:57.46 ID:9sl/4IF30
レミケードもヒュミラもきかねえ!
もうどうしたらいいんだー!

90 :病弱名無しさん:2016/03/10(木) 20:30:10.27 ID:is9pgVo50
>>89
おれもだ
最近特に体調がすぐれん
すぐにトイレ行きたくなるし腹鳴りが酷い
クローンが燻ってるんだろうな
もう生きるのが嫌になるよ

91 :病弱名無しさん:2016/03/10(木) 20:35:24.29 ID:pRck3GIM0
社会に出て仕事ってそれだけじゃ普通許されんから困る。
何かあるたびに飲み会とか行事があるし..
そんなのは人間だけでやってくれ

92 :病弱名無しさん:2016/03/10(木) 20:50:17.01 ID:+phjabEV0
>>89
>>90
食事療法しかねえなあ
エレンタールオンリーとかやってみた?

93 :病弱名無しさん:2016/03/10(木) 21:36:18.15 ID:9sl/4IF30
>>92
エレンタール飲むの挫折、IVHリザーバー詰まり、感染で40℃越えの熱でて死にかける 。痔瘻は日に日に悪くなり範囲が広がっていく。
なんだろうね同じクローンでも個人差凄いあるりよね。

94 :病弱名無しさん:2016/03/10(木) 21:51:44.41 ID:qeSULG5O0
>>93
エレンタール鼻注だ。すぐやれ。
かかりつけの病院がやってないなら病院替えてでもやれ。

95 :病弱名無しさん:2016/03/10(木) 21:58:37.54 ID:T58MvcMc0
痔瘻の手術がこれから控えてるよ。わかっちゃいるけど、医者から「これはあくまで応急処置だから。逃れるにはいずれは人工肛門も考えないと」って言われると、考えさせられるね色々と

96 :病弱名無しさん:2016/03/10(木) 22:09:28.52 ID:qeSULG5O0
>>95
人工肛門絶対嫌だったけど、なってみると意外と快適
痔瘻の方がキツいと思うぞ。
まあ一番いいのは痔瘻が治ることだが
手術うまくいくといいな

97 :病弱名無しさん:2016/03/10(木) 22:26:43.46 ID:inqHVSQC0
>>74
手取り35万くらい。

98 :病弱名無しさん:2016/03/10(木) 22:27:57.16 ID:inqHVSQC0
有給休暇が年に24日貰えるから助かってるよ。

99 :病弱名無しさん:2016/03/10(木) 22:52:54.17 ID:TAFlkxY10
>>74
ボーナスありなしで全く違ってこない?
年収の方が目安になる気がする

100 :病弱名無しさん:2016/03/10(木) 23:07:22.98 ID:choOAByN0
>>93
ポートで感染するのって体質ですか?

101 :病弱名無しさん:2016/03/10(木) 23:17:39.24 ID:+KROlW/90
>>74
今日給料日。
http://i.imgur.com/1Se8BWP.jpg

各種税金が高いね。

102 :病弱名無しさん:2016/03/11(金) 05:57:07.51 ID:9D4fpszv0
お前ら、カップヌードル チーズメキシカン チリ ビッグはもう当然食べたよな?
俺は鼻管しながらも完食したぜ!
トムヤムクンより旨いぜ!
病院の売店のローソンは新製品を発売当日に並べるから、ちょっと堪らんわー。
でも、新製品は大抵普通サイズ。俺には物足りない。
しかーし!チリ ビッグはビッグサイズ!食べ応えもバッチリだぜ!
ドキドキの3分間。試してみないかい?

103 :病弱名無しさん:2016/03/11(金) 07:16:55.74 ID:7o2GIBqG0
>>96
人工肛門は楽っていうけど、普段の生活がどーなるのかが心配。とりあえずシートンうまくいくといいな。腹減った喉乾いた

104 :病弱名無しさん:2016/03/11(金) 07:21:31.78 ID:F41/QQBS0
給料はどこに住んでるかでもだいぶちがうよな。

105 :病弱名無しさん:2016/03/11(金) 07:26:59.99 ID:F41/QQBS0
この病気でもそれなりの給料もらってる奴はちゃんといるんだな。
年収だと350くらいだから羨ましいぜ。
一億総何とかいうけど、クローンで金が無いとか結婚も出来ないっすよアベさん……

106 :病弱名無しさん:2016/03/11(金) 08:09:17.82 ID:qZuONfTn0
給料もらえる内にできるだけ蓄えておいて投資で生活できる基盤作るのが良いよ

107 :病弱名無しさん:2016/03/11(金) 08:12:16.31 ID:/IxMbjW70
ビチューのチューブ入らなくて、医者でもなかなか入らない鼻の持ち主なんだけど、
寝たきり老人みたいに胃とかから入れるやつを作るのはダメなのかな?
あれさえ作れるのなら食事やめる

108 :病弱名無しさん:2016/03/11(金) 08:19:18.53 ID:/IxMbjW70
https://sp.medicalnote.jp/contents/150806-000003-FMFGCB
検索したら「クローン」も適応っぽい?
誰かやってる人いないのかな
レミケードもヒュミラも出来なくなったからもうこれにすがりたい

109 :病弱名無しさん:2016/03/11(金) 08:23:03.36 ID:rYIfBG9Z0
>>92
今エレンだけでやってるんだがまだ良くならないな
直腸あたりに違和感があるというか痛みがなかなか抜けないんだよな
本当どうにかしてほしいよ

110 :病弱名無しさん:2016/03/11(金) 08:33:51.07 ID:4FzDGB+c0
>>109
そのあたりはエレンじゃなくてペンタサの領域だが、
ペンタサでもダメなのか?錠剤がダメならペンタサ注腸で
肛門から入れるとか、いずれにせよ医師と相談だ

111 :病弱名無しさん:2016/03/11(金) 09:03:28.55 ID:DBlGkqdo0
>>107
ポート作って在宅IVHをやってみるとか まぁ医師がダメって言われそうだがな
状況によってだろうが

112 :病弱名無しさん:2016/03/11(金) 09:09:42.75 ID:Rfn+6c660
手取り10万でいいからまったり仕事したい

113 :病弱名無しさん:2016/03/11(金) 09:55:33.06 ID:/IxMbjW70
>>111
やりたいけど血管狭窄して使えるところがなくなる方がまずい、とか、
感染のリスクを考えると〜とかナントカかわされてる

ジロウ悪化させたくないから少しでも尻に優しい生活がしたい

114 :病弱名無しさん:2016/03/11(金) 10:24:03.53 ID:4GJhwRzA0
クローン病を告白後結婚して1年目で人工肛門になって、おまけに最近ハゲてきた…

嫁に俺と結婚してよかった聞きたいけど、怖くて聞けない

115 :病弱名無しさん:2016/03/11(金) 10:32:50.95 ID:rYIfBG9Z0
こないだ直腸あたりが痛いからペンタサ注腸を錠剤砕いてやりたいって言ったらペンタサは効かないから止めたほうがいいと言われた
座薬も取り扱ってないから出せないと言いやがるし
少しは考えてくれって言いたくなるよな
エレンだけにするしか手立てはないな

116 :病弱名無しさん:2016/03/11(金) 10:47:16.90 ID:DBlGkqdo0
>>115
通常のペンタサを飲めばいいのでは

117 :病弱名無しさん:2016/03/11(金) 11:54:22.50 ID:9D4fpszv0
>>115
ステロネマじゃダメなんかい?

118 :病弱名無しさん:2016/03/11(金) 12:04:04.83 ID:IFVcuG9+0
>>115
病院替えたら?
薬出せないって何だよ

119 :病弱名無しさん:2016/03/11(金) 12:13:46.27 ID:COVQqoH50
防災かばんにボトルタイプのエレン入れてるんだけどみなさん何本くらい入れてる?

120 :病弱名無しさん:2016/03/11(金) 13:20:43.01 ID:Z+54r30J0
防災グッズにエレンの準備もしないといけないんか……
今年からストマになったからストマの準備もしないといけないし、面倒だな

121 :病弱名無しさん:2016/03/11(金) 13:27:45.27 ID:rYIfBG9Z0
>>118
地元で唯一の大学病院でこれだからな
座薬は当大学では処方できませんと抜かすんだが、これって他の病院でもありうるのかな
病院変えれば済むんだろうが、近場に適当な規模の病院がないんだよな
手術とかなればすぐ大学回されるし

122 :病弱名無しさん:2016/03/11(金) 13:33:14.14 ID:DBlGkqdo0
>>121
病院採用の薬じゃないと処方は出来ないよ。自分のところの病院でもそうだから。

123 :病弱名無しさん:2016/03/11(金) 14:30:54.51 ID:9D4fpszv0
>>122
それ、処方箋に先生が直筆で書いてハンコ押せば、病院採用外の薬も処方出来るから。
あとは院内採用してなくても、レセコンに名前があれば処方してくれる病院もある。
先生が一筆書けば、適応外の薬さえも処方出来るんだから。
要はただ単に面倒クセーだけだよ。

124 :病弱名無しさん:2016/03/11(金) 15:56:25.80 ID:zOe4YXB40
生活保護の申請通ったので来週からナマポ生活だわ
ひっそりと生きていこう

125 :病弱名無しさん:2016/03/11(金) 18:26:33.53 ID:VdE8GyJU0
>>124
おめ
長生きしろよ

126 :病弱名無しさん:2016/03/11(金) 18:30:06.52 ID:kOCL99wU0
>>74
思い切って貯金1200万円使って
不動産会社開業して3年目
で、年収720万円
営業マン4人使っているから
仕事中に通院・検査・入院しても
通常業務はこなしてくれている。
最終的な責任は社長である俺にくるがw

127 :病弱名無しさん:2016/03/11(金) 20:09:33.21 ID:Zxrw32iQ0
みんなちゃんと働いて頑張ってるんだなあ。俺だけかクズは

128 :病弱名無しさん:2016/03/11(金) 20:36:48.16 ID:ishrv8tV0
安心しろ、俺もだ
今回の手術入院で障碍者手帳もらったから退院したら障碍者枠で就職するつもり
障碍者にならないと就職出来ないなんてつくづく情けないぜ

129 :病弱名無しさん:2016/03/11(金) 21:56:46.82 ID:Rfn+6c660
俺も手帳取ったけど障害者枠ってほんと給料足元見られてるわ

130 :病弱名無しさん:2016/03/11(金) 22:07:24.77 ID:zOe4YXB40
>>125
あり
長生きかぁ、したいようなしたくないような

>>127
働いてないよ頑張ってないよ今月からナマポだよ

131 :病弱名無しさん:2016/03/11(金) 22:13:42.63 ID:tTGlG/68O
知り合いの精神障害者枠で仕事してる人なんて時給100円だぞ冗談ではなく。日本で。

132 :病弱名無しさん:2016/03/11(金) 22:26:37.00 ID:hxXa3pZd0
>>126
おれ宅建もってるから雇ってくれー!
ちなみに買い物してると30分で動けなくなるくらいの体力しかない(笑)

133 :病弱名無しさん:2016/03/11(金) 22:29:14.47 ID:DBlGkqdo0
特例子会社を受けろ!

134 :病弱名無しさん:2016/03/12(土) 00:02:04.48 ID:mooWyWkv0
>>115
決めるのは患者。
効く効かないも大事だけど、出来る治療はやり尽くしたい。
自分の身体なんだから、自分の納得いく治療をさせてもらうべき。
悪化するわけでもないのに、その治療を否定する医者というのは、優秀な医者とは言えん。

135 :病弱名無しさん:2016/03/12(土) 00:07:14.97 ID:mooWyWkv0
>>131
仕事であって仕事でないんだろうね。
給料ではなく、お礼とか謝礼になるのか。。

136 :病弱名無しさん:2016/03/12(土) 01:25:34.10 ID:4ZFy2q520
収入の話では収入の高い人の方が嬉々として自己申告するバイアスがあると思うので
自分が彼らより頑張ってないからといって劣等感を抱く必要はない

137 :病弱名無しさん:2016/03/12(土) 07:12:02.96 ID:3ztOMGqv0
空腹を感じてる時が一番調子がいい
食べても空腹感がなくなるまで食べると調子が悪くなる
そのうち空腹感になれてくるとあまり食べられなくなってくる
そうすればやがてクローンの症状も落ち着いてくる
適度な餓えはクローンにいいかも

138 :病弱名無しさん:2016/03/12(土) 07:17:08.90 ID:Uf2Hg0wS0
>>137
ファスティングでググれ
俺も最近そう考えている

139 :病弱名無しさん:2016/03/12(土) 07:40:16.50 ID:3ztOMGqv0
>>138
肌の調子もよく小顔になる
餓えを勧めるわけではないが、今は飽食の時代で時間と場所を気にせず食べ物を手に入れることができる
こういった環境がクローンのような病気の引金にもなっているのかもしれない
人間は昔から常に餓えと生きてきたのだから

140 :病弱名無しさん:2016/03/12(土) 08:33:45.43 ID:ybIviJ5c0
>>137
すごくわかる
1日1食だけどクローンにもいいし仕事もはかどる

141 :病弱名無しさん:2016/03/12(土) 13:27:04.52 ID:OMwIE99S0
重湯まず過ぎ。これ食べるくらいならエレンの方がましですわ

142 :病弱名無しさん:2016/03/12(土) 14:21:10.43 ID:NfB1YACp0
重湯美味しいじゃん
エレンタールより自己主張しないし

143 :病弱名無しさん:2016/03/12(土) 14:38:31.70 ID:OMwIE99S0
>>142
味塩かけて食ったけどオレには上手く感じなかった。今エレンゼリー食ってるけどウマウマ。クローン病患者としていい感じに調教されてきたかな。

144 :病弱名無しさん:2016/03/12(土) 15:06:46.97 ID:NUCN/G0I0
入院する時は味塩と味の素は絶対持っていく

145 :病弱名無しさん:2016/03/12(土) 15:17:36.36 ID:OMwIE99S0
わかる。病院の飯味薄いからなあ。ある程度食えるようになってきた頃のために、ふりかけとかごはんですよとか持ち込みたいけどどうなんだろ笑

146 :病弱名無しさん:2016/03/12(土) 15:38:38.15 ID:IH/QuqVS0
自分の場合、入院してたとき先生に聞いたら、ふりかけOKだった。
けど、狭窄あるからゴマの入ったのは避けてねって言われた。

147 :病弱名無しさん:2016/03/12(土) 15:41:02.46 ID:IH/QuqVS0
あ、ご飯ですよ持ち込んでビン見られたけど何も言われなかったな
でも、狭窄持ちは味のりで詰まる人いるらしいから気をつけた方がいいかも

148 :病弱名無しさん:2016/03/12(土) 15:44:12.66 ID:REOyOZ78O
>>146
ゴマが入ってないふりかけはほぼ存在しない。探しまくった
白飯にかけるのは瓶の鮭フレークが美味いぞ

149 :病弱名無しさん:2016/03/12(土) 15:53:10.71 ID:IH/QuqVS0
>>148
自分はゆかりってシソのふりかけ持ち込んでましたね

150 :病弱名無しさん:2016/03/12(土) 16:02:12.89 ID:XeItgI8y0
ごましおかけて食べてるけど、ごまはストマに消化されずに出てくるからな
あまりよくないんだろうなと思いながらも食べてる

151 :病弱名無しさん:2016/03/12(土) 16:04:20.18 ID:3dPR+33s0
オレの場合昔から入院したら問答無用で絶食だったから入院中に食事するってのがイメージわかないわ
退院したら反動から好きなもの食べまくって後悔する

152 :病弱名無しさん:2016/03/12(土) 16:08:23.83 ID:xUVUimxx0
>>151
俺それやって後悔したから次入院したときはインスタントみそ汁の味噌だけ持ち込んで飲んでた
塩分とりあえずとっとけばそれなりにガマンできる

153 :病弱名無しさん:2016/03/12(土) 16:55:27.07 ID:7wzm0LRf0
>>132
俺の弟もクローン病だが
ウチの会社で2年前から働かせている。
レミケードやるので2か月に1回休んだり
体調悪くて休んでも
この病気の辛さは
社長の俺がよく分かっているから
その辺は寛容です。

154 :病弱名無しさん:2016/03/12(土) 16:58:20.05 ID:y3atIH5h0
>>153
俺も雇ってくれ!

155 :病弱名無しさん:2016/03/12(土) 17:59:15.82 ID:7wzm0LRf0
>>154
東京多摩地区だから
通勤可能なら。
あと、今は席が埋まっているので
健常者3名のうち、退職者が出たら、です。

156 :病弱名無しさん:2016/03/12(土) 18:09:24.24 ID:YPbLgjxO0
http://livedoor.blogimg.jp/siruasobi/imgs/7/5/75fd660e.jpg

157 :病弱名無しさん:2016/03/12(土) 19:00:07.71 ID:t1VDIyfp0
>>156
グロ 危険

158 :病弱名無しさん:2016/03/12(土) 19:18:14.34 ID:fY11Ajsh0
>>155のとこに限らず、クローンでも宅建取ったら就職できるんかな?

159 :病弱名無しさん:2016/03/12(土) 19:46:05.38 ID:3ztOMGqv0
>>156
いい噴射だ!
抜群の顔射で言う事はない
肛門の形も理にかなっている

160 :病弱名無しさん:2016/03/12(土) 20:12:52.22 ID:OLLXTcOE0
口内炎が地味にうざい、治って出来ての繰り返し

161 :病弱名無しさん:2016/03/12(土) 20:14:35.91 ID:QXiSx0a20
http://fukitaro.blog.fc2.com/blog-entry-209.html#comment-top

体よりも精神面で問題がある、交通ルール無視の下痢野郎

162 :病弱名無しさん:2016/03/12(土) 20:34:07.56 ID:RI4kuaPZ0
入院中、お腹落ち着いてきたら、
絶食中だけど、こっそりコンビニでおにぎりとかパン買って食べてた。
でも抜いた後の鼻注の先が黄色に変色してたから、
胃に食べ物入ってたの看護師は分かってたろうなと思う。

163 :病弱名無しさん:2016/03/12(土) 20:47:40.14 ID:G05fmDP90
口内炎はリステリン使うと消えるよ。
あと、マルチビタミンで予防してください。

164 :病弱名無しさん:2016/03/13(日) 01:52:59.36 ID:JmI3iN2e0
クソ画添付してるキチガイはクローン病なのか

165 :病弱名無しさん:2016/03/13(日) 05:38:55.58 ID:wl/mxBq20
>>164
こいつだよ。
頭が悪そうなのはこいつ以外おらんもん。


536 :病弱名無しさん:2016/02/23(火) 14:02:19.31 ID:PWNuj6oG0
>>534
真夜中にこんなレス書くなよボケ
自分が虚しくならんのか?
あと、完治薬なんてぜーたいに出来ないね!
お前はそのままおっちね。

166 :病弱名無しさん:2016/03/13(日) 07:04:11.84 ID:egSLeQal0
よく一週間頑張ったご褒美でNG食食べるとか聞くけどさ、みんなどのくらいの頻度でNG食食べてる?

167 :病弱名無しさん:2016/03/13(日) 08:32:49.32 ID:uOIrhB1O0
風邪ひくとクローンが明らかに悪くなるな
風邪良くなっても暫く尾をひくな
いつも体調万全にしとかなかきゃな
腸の病は社会生活にモロにダメージ受けるな

168 :病弱名無しさん:2016/03/13(日) 08:36:34.44 ID:V34x30im0
>>166
休日はNG食食べまくりだわ。
今日もグルメツーリング!!
食べた物うpするわwww

169 :病弱名無しさん:2016/03/13(日) 08:45:54.60 ID:ZwxORXI00
>>168
まじかよ
>>156みたいなのうpせんでくれよ

170 :病弱名無しさん:2016/03/13(日) 10:32:29.18 ID:V34x30im0
>>168です。
とりあえずいも天食った!
揚げたて(◎'ω')ウメェ!
http://imgur.com/bNrmCnQ.jpg

171 :病弱名無しさん:2016/03/13(日) 10:37:43.18 ID:A1WueHHg0
>>170
イカ天いいな〜

172 :病弱名無しさん:2016/03/13(日) 11:52:57.74 ID:t+EEF/nu0
昼飯食った!
(◎'ω')ウメェ!

http://imgur.com/vwjagVd.jpg
http://imgur.com/ZvBQO79.jpg

173 :病弱名無しさん:2016/03/13(日) 12:15:49.14 ID:A1WueHHg0
四国くんなのか?高知県か旅行でしか行ったことないな
また行く時には美味しいお店とか教えてくださいね

174 :病弱名無しさん:2016/03/13(日) 12:29:51.22 ID:egSLeQal0
>>172
クローンに優しい?海鮮丼イイネ!

175 :病弱名無しさん:2016/03/13(日) 12:42:56.81 ID:uOIrhB1O0
>>172
食いすぎだろ

176 :病弱名無しさん:2016/03/13(日) 12:44:39.67 ID:t+EEF/nu0
デザート!
カフェオレに苺のチーズケーキ
(◎'ω')ウメェ!

http://imgur.com/swDNyze.jpg

177 :病弱名無しさん:2016/03/13(日) 12:49:09.80 ID:uOIrhB1O0
>>176
やめろ!
死ぬぞ!

178 :病弱名無しさん:2016/03/13(日) 12:54:50.65 ID:A1WueHHg0
>>176
美味し物食い過ぎだぞ

179 :病弱名無しさん:2016/03/13(日) 13:16:54.74 ID:OkrAOFM10
入院中なんだが、かきあげうどんが食事で出てビックリした…

180 :病弱名無しさん:2016/03/13(日) 13:45:34.84 ID:UrBP3uRT0
見てて羨ましいより先にハラハラするw



同じく入院中、手術後にベーコン出てきてびっくりした記憶

181 :病弱名無しさん:2016/03/13(日) 14:04:02.23 ID:TNeD+YXU0
さっきジュース買おうと思ってコンビニ行ったんだけど、何となくポテチとか置いてる売場見てたら屁をこきたくなった。
周りに誰もいないしいいかと思って大量の屁をぶっ放して、即座に離れたんだけど、
本読んでた二人組の男が偶然読み終わって、歩き出した。ヤバイなと思ってたらポテチ売場に行きやがった。
さてどうなる?と、ハラハラしてたら「くせぇ!!」と一人が大絶叫。
買い物済ませて店でて、車に乗って笑いが止まらなかっぜ。。。

182 :病弱名無しさん:2016/03/13(日) 14:21:58.28 ID:UMmKfKzc0
四国くんいたね懐かしいw
元気なのかね

183 :病弱名無しさん:2016/03/13(日) 16:00:52.65 ID:Hm+rFoJF0
腸は腐っても性格まで腐りたくないな

184 :病弱名無しさん:2016/03/13(日) 16:09:36.88 ID:aSvTvph0O
幸せを感じるためのセロトニン物質の95%は腸で作られる
つまり腸が短くなるほど幸福を感じにくくなる

185 :病弱名無しさん:2016/03/13(日) 16:39:45.04 ID:t+EEF/nu0
グルメツーリング終了(^ω^)
お土産(晩飯用)はこの2点といも天。

四国くんっていたんだ。
http://imgur.com/WEYtmiL.jpg

186 :病弱名無しさん:2016/03/13(日) 18:38:35.86 ID:xZXYzpcw0
ちなみに何のバイク乗ってるん?

187 :病弱名無しさん:2016/03/13(日) 18:49:28.05 ID:j1JdMbge0
お、バイク乗りいるんだ。
俺は痔瘻になって乗れなくなって早1年。
エンジンかかるんだろうか。

早く治してバイク乗りたい。

188 :病弱名無しさん:2016/03/13(日) 18:56:19.69 ID:aSvTvph0O
>>186
マグナ50

189 :病弱名無しさん:2016/03/13(日) 18:59:49.64 ID:lrafm3oA0
原二のスクーターとミッション車持ってて、今日は天気予報微妙でスクーターでした。
ちなみに約200km走行でした。
そろそろ大型バイク( ゚д゚)ホスィ…

190 :病弱名無しさん:2016/03/13(日) 20:03:41.45 ID:Ue/bbkzQ0
>>165
www馬鹿か?
見分けもつかんとわ…

191 :病弱名無しさん:2016/03/13(日) 20:15:54.46 ID:jvcZDFDM0
>>181
なんだてっきり下痢便ぶちまけたのかと思った。
つまんね。

192 :病弱名無しさん:2016/03/13(日) 21:13:26.80 ID:JTzZioqO0
>>107
鼻茸でもできとんじゃないか

193 :病弱名無しさん:2016/03/13(日) 21:31:59.47 ID:A1WueHHg0
>>192
鼻曲がりじゃないのかな?自分がそうだから

194 :病弱名無しさん:2016/03/13(日) 23:29:53.72 ID:im7jpiQg0
>>107
在宅用の鼻注やったことないでしょ?医者は在宅用みたいな細いチューブなんか使わんからね。
左も右も試した?

イレウスの時入れるのはかなり太いけど、在宅のはかなり細いよ。
俺も相当鼻中隔湾曲症ひどいけど入る。

195 :病弱名無しさん:2016/03/14(月) 02:24:46.31 ID:a3LkAxYA0
イテテテテテテっイテッ
はー

196 :病弱名無しさん:2016/03/14(月) 04:03:10.79 ID:tOTyi2b20
発症6年目だけど食事制限してない手術もしてない
4月から工場で働くからちょっと怖いな
入社3年で中国に1年飛ばされるらしいけどヒュミラとかペンタサどうすればいいんだろうか

197 :病弱名無しさん:2016/03/14(月) 09:00:13.68 ID:ObDAJNaq0
>>194
看護婦さんと練習していて苦戦してたら医者登場
やってもらったけど入らなかった
鼻茸?あるか曲がってるのかな
鼻茸あるかどうか耳鼻科で見てもらおうかな……

198 :病弱名無しさん:2016/03/14(月) 09:15:15.36 ID:Yw94PZyY0
スペシャリストが明かす「歯のケア」新常識〜「口内フローラ」が健康に直結していた!
心筋梗塞、脳卒中にも効果あり
http://gendai.ismedia.jp/articles/-/48110

199 :病弱名無しさん:2016/03/14(月) 10:25:45.31 ID:Qy2sIfAI0
>>196
そのへんまでは大丈夫。俺も発症8年まで普通に生活してた
怖いのは10年後

200 :病弱名無しさん:2016/03/14(月) 10:42:50.04 ID:EBmVe6YT0
通院してるやつ1年も海外行かすとかどんだけブラックだよ
会社に報告してないなら自業自得だけど

201 :病弱名無しさん:2016/03/14(月) 11:21:37.82 ID:wo+b7FKl0
>>199
今年10年目なんだが…怖いな今年…

202 :病弱名無しさん:2016/03/14(月) 11:45:35.90 ID:Dm2Gts9f0
>>199
10年たったらどうなるんだ?
もしかして今5cmの脱腸が50cmになるとか
じゃないだろうな

203 :病弱名無しさん:2016/03/14(月) 12:10:19.45 ID:oltPoKXuO
むしろ10年持てばいい方だろ

204 :病弱名無しさん:2016/03/14(月) 12:23:03.49 ID:/iv4MMUb0
10年後までの手術率8割じゃなかったかな
ソースは忘れたがそんな話を聞いたことがある
そして一度手術するとそこから連続して間隔が
短くなってくる

205 :病弱名無しさん:2016/03/14(月) 13:56:40.40 ID:ZsMc+63X0
>>198
昔はやらなかったけれど、最近は術前患者は歯科検診が必ずあって、虫歯や歯槽膿漏のケアがある程度出来て、感染の心配がなくなってから手術するみたいだよ。

206 :病弱名無しさん:2016/03/14(月) 14:20:22.93 ID:wKhPFZ6j0
>>190
見分けつかねー人がいるわけねーだろバカタレ。
特別におちょくってやってんだよノータリンめ。
いいかげんこんな所見てないで働けよ糞ニート。
お前みたいのがいるからいつまで経っても完治薬ができないんだよボケ。

207 :病弱名無しさん:2016/03/14(月) 16:49:41.90 ID:Bc2zJ4H30
腹が痛い

208 :病弱名無しさん:2016/03/14(月) 16:50:38.36 ID:orVmkaoW0
>>207
つロキソニン

209 :病弱名無しさん:2016/03/14(月) 16:51:55.44 ID:qqwA9CKa0
風邪ひいて胃腸科内科に行ったんだがクローンはどういう症状だっけ?とかレミケード?それは注射?とか。皮膚科でもクローンに詳しい先生もいるのにな。

210 :病弱名無しさん:2016/03/14(月) 18:11:22.58 ID:y0nCmgjC0
鼻チューはだめな人は何回やってもうまくいかないよね
鼻に管いれて水かなにかゴックンしたあとすぐ鼻からスーって息吸うようにしたらツツツーって入っていくんだけどねー
やっぱ言うのとやるのは違うからなー

211 :病弱名無しさん:2016/03/14(月) 18:16:44.42 ID:2yEUnZ9P0
>>210
嘘こけw 水を口に含んで管と一緒に少しづつ飲みながら入れるんだろうが
そうすれば簡単に入る

212 :病弱名無しさん:2016/03/14(月) 18:55:18.85 ID:ZsMc+63X0
>>210 >>211
いやいや、人それぞれやり方が有っても良いじゃない?
俺は水飲み込みながら早目にチューブを進めるよ。ゆっくりだと咽せる。

213 :病弱名無しさん:2016/03/14(月) 18:55:50.10 ID:5oRtvga70
今プレドニン30mg入れてるのに1週間でCRP6から3.5までしか下がらんかった…なかなか良くならなくて凹む

214 :病弱名無しさん:2016/03/14(月) 19:47:17.14 ID:y0nCmgjC0
二週間に1回採血してるんだけど体感的にはまったく変化ないのにCRP 10→8→2になった。白血球は変わらず2万横ばい。
もう数値が高いのが当たり前になってるから正常でも異常でも体感的には変化感じない。ただ数字がそうでたよって感じ。

215 :病弱名無しさん:2016/03/14(月) 20:58:39.28 ID:Yw94PZyY0
外見ではわからない。難病・クローン病の男性が、自撮り写真で伝えたかったこと
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20160314-00010000-bfj-hlth

216 :病弱名無しさん:2016/03/14(月) 21:06:59.72 ID:b2FFh3p30
>>215
向こうは治療費全額負担なんだよな……
24歳でクローン治療はキツすぎるわ

217 :病弱名無しさん:2016/03/14(月) 21:21:50.07 ID:oltPoKXuO
トランプが何とかしてくれるだろ

218 :病弱名無しさん:2016/03/14(月) 21:28:35.12 ID:QJ/nWgE10
>>217
トランプはイギリスの医療現場にも介入するつもりなのかw

219 :病弱名無しさん:2016/03/14(月) 21:52:18.27 ID:orVmkaoW0
>>215
俺もウォーカーと同じようなもんだよ
身体はね。手術は10回以上、ストーマの手術3回ぐらいやってるからね
お腹見るとびっくりするよ

220 :病弱名無しさん:2016/03/14(月) 22:25:55.49 ID:+KZa9xDM0
一番最悪なのは手術痕すらない手術前の状態だと思う
外から見て悪いところなんて何もないもの 本人が苦しそうなのは分かるが 

221 :病弱名無しさん:2016/03/14(月) 22:32:33.57 ID:oltPoKXuO
腹膜炎の1時間の苦しみには一般人の一生分の苦痛が凝縮されている

222 :病弱名無しさん:2016/03/14(月) 23:32:19.44 ID:Mpi4SiEo0
>>221
小腸穿孔に気づいてもらえず、セカンドオピニオンで緊急手術するまで、4日間腹膜炎に耐えました。ベンタジンすら効かなかったよ。

223 :病弱名無しさん:2016/03/14(月) 23:39:25.77 ID:oltPoKXuO
>>222
よく死ななかったな

224 :病弱名無しさん:2016/03/14(月) 23:52:19.04 ID:bxZF1Gc+0
認知度が低い病気だからねえ
クローン病と言ったらほぼ確実にクローン羊とかそっちの方と関連でもあるのって思われるし

225 :病弱名無しさん:2016/03/15(火) 01:47:17.34 ID:3YHWy73Y0
完全に軽症でなめてかかってるけど
このスレ見てるとちゃんと食事とかにも気を付けた方がいいのかなと思ってくる
176cm70kgあるからダイエットもかねてエレンタール生活でもしてみるか

226 :病弱名無しさん:2016/03/15(火) 03:20:14.55 ID:DDlhtdoq0
>>225
俺は全然下痢しないし、体重も減らないけどけど腹痛だけは凄くて
まぁガマンすりゃ何とか食えるしキツいけどやっていける…!なんて当初は思ってたけど

本当にド甘だったよ 腸閉塞からの手術からの腸閉塞で流石に堪えたわ
手術した後はもう下痢しかしたことないし下痢多すぎて小便最後にいつしたっけ?ってくらいしなくなった

227 :病弱名無しさん:2016/03/15(火) 06:16:47.94 ID:bNrGuMp90
俺は水飲まなくても入るな
ただ鼻炎で鼻の中が爛れててそこを通すのが難しい

228 :病弱名無しさん:2016/03/15(火) 07:42:13.92 ID:39i7XwPM0
>>215
海外じゃ女のほうがクローン多いと見た事があるが喫煙の影響か
喫煙はクローンと関係あるのかいまいち眉唾だな
しかし洋食がよくないのは実感しているが、、、

229 :病弱名無しさん:2016/03/15(火) 09:08:22.28 ID:JmghWEkZ0
普通の細いチューブだとヘナヘナして入れにくい人は
中にスタイレットだっけか?ワイヤーが入ってるタイプだと太さはともかく挿入しやすいかも。
色んなタイプがあるから、試させてもらったら?

230 :病弱名無しさん:2016/03/15(火) 09:23:16.22 ID:GhoDrXNz0
ヘナヘナするって言う人は冷蔵庫でチューブを冷やせば固くなるぞ

231 :病弱名無しさん:2016/03/15(火) 10:49:22.18 ID:gmbuJgxW0
>>230
冷蔵庫で冷やすの入院時に同じ部屋の鼻注の先輩に教えてもらった時は「コイツ天才か!」って感動したの覚えてる(笑)

232 :病弱名無しさん:2016/03/15(火) 11:34:31.36 ID:T/X8JqUP0
いや普通の5Frだったら、コヴィデェンのスタイレット付きを選ぶでしょ?
スタイレット無しで5Frを入れるなんて信じられない。8Frだったらイケるけど。

233 :病弱名無しさん:2016/03/15(火) 11:38:56.64 ID:1Z65/57I0
ivhリザーバー面倒くせーーー!
確実に栄養入るからエレンタールより太れるのはいいんだけど針刺すの痛いし感染と詰まるの怖いしシャワーも用意面倒だしああああああ!!!

234 :病弱名無しさん:2016/03/15(火) 11:47:11.48 ID:gpkFvPHQ0
ただ今、イレウスの最中です。
5分に1回、激痛が襲ってきやがる。

いってー!

235 :病弱名無しさん:2016/03/15(火) 11:49:12.45 ID:KZdjxwYc0
>>233
生食でロックして風呂入ればいいし楽じゃねーか 生きるためだ我慢しろ!

236 :病弱名無しさん:2016/03/15(火) 12:25:32.36 ID:fVKkpGHq0
入院食って全部食える?お粥とか食うのきつい…てか3食も食べていいのかなあ…

237 :病弱名無しさん:2016/03/15(火) 12:33:11.18 ID:KZdjxwYc0
>>236
ご飯は減らしてくれるでしょ?

238 :病弱名無しさん:2016/03/15(火) 13:36:36.35 ID:7rfJKhQ70
もう30年以上普通のウンコした事ない
普通のウンコがどんなだったかマジ忘れた

239 :病弱名無しさん:2016/03/15(火) 13:51:34.33 ID:DDlhtdoq0
>>236
うまい、まずいでなくあれで量が多いならまだ体調が優れないのでは
どこかをエレンタールに変えてもらったら?

240 :病弱名無しさん:2016/03/15(火) 15:43:49.49 ID:fVKkpGHq0
>>239
エレンも飲んでるよー。おかずは食えるんだけどお粥がどうも苦手で味の問題なのかもしれんね

241 :病弱名無しさん:2016/03/15(火) 15:44:38.89 ID:T/X8JqUP0
>>233
色んなメーカーのを試したんだが。
ニプロのヒューバー針が一番痛くなかったぞ。
シンプルなトンボタイプがオススメ。

242 :病弱名無しさん:2016/03/15(火) 15:50:28.77 ID:JmghWEkZ0
>>232
俺はスタイレットなしの5Fr使ってるよ。
新品だと硬すぎるくらい。たまに食べた後とかだと、
蠕動運動の関係か、チューブが進みづらいときはあるけど、
ほぼ問題なく使えてる。

243 :病弱名無しさん:2016/03/15(火) 16:35:07.10 ID:duSoy4br0
>>233
私は鼻注のエレンタールより楽だと感じてるな。何より体力面で余裕ができた。
効率良く栄養をとれるけど、リスクは比較にならないね。
ポンプで押すからそう簡単に詰まらない気がするよ。イントラ(脂肪)が落ちにくいならなったことある。

244 :病弱名無しさん:2016/03/15(火) 17:40:04.21 ID:qsrfHUlM0
病院食味が薄くて食べる気しないからふりかけ買ったら、
そのふりかけが臭くてマズかった。金返せ永谷園

245 :病弱名無しさん:2016/03/15(火) 18:11:02.64 ID:kCYDg2vD0
味塩と味の素とお醤油をうまく使うといいよ

246 :病弱名無しさん:2016/03/15(火) 18:18:56.38 ID:TnDKMXVX0
ごましお・ゆかり・旅行の友の三強を超えるふりかけはない

247 :病弱名無しさん:2016/03/15(火) 19:00:00.95 ID:VPCJhbIt0
ゴマが怖くて手が出ない…

248 :病弱名無しさん:2016/03/15(火) 19:42:28.55 ID:+HOF7K/90
病院食にゴマがよく出るから困る。後、コーンも

249 :病弱名無しさん:2016/03/15(火) 19:48:39.63 ID:nZHtzH3L0
俺は、「すりゴマ」にして、毎日ゴマを大量に摂取している。
味噌汁(具なし)に入れて飲むと、うまいんだよね。

250 :病弱名無しさん:2016/03/15(火) 20:06:22.43 ID:C2a7YfSr0
皆さんはうどん食うなら具は何を入れていますか?
狭窄があるからとか以前に好き嫌いもあるかと思いますが

251 :病弱名無しさん:2016/03/15(火) 20:16:44.43 ID:bGCuQoB/0
「おならをしたら一緒に出てしまった…」 なぜ男性に漏らす人が多いのか?
http://logmi.jp/131783
http://i0.wp.com/img.logmi.jp/wp-content/uploads/2016/03/18.jpg

252 :病弱名無しさん:2016/03/15(火) 20:21:37.90 ID:VPCJhbIt0
大根人参玉葱かな、この3つは筋切ってクタクタに煮込めば比較的安全だった。
調子が良ければそこに溶き卵も入れて水溶き片栗粉であんかけうどんにする。肉が欲しければささみ水煮かベジミートのミンチも入れる。
食べ物が食える時はイレウスにならない範囲でたくさん詰め込んで満足したい派だ。

253 :病弱名無しさん:2016/03/15(火) 22:20:14.51 ID:kCYDg2vD0
鳥もも肉を皮外して入れてる

254 :病弱名無しさん:2016/03/15(火) 23:25:10.00 ID:Kwt8lmxK0
今日、本屋行ってブラブラしてたんだけど、ふと1円玉療法なるものの本を見つけた。
1円を身体に貼るといいってさ。気の流れがなんとかかんとか。
ヘソのあたりに貼って寝るといいとか。どうなんだろう?知ってる人いる?
結構前からある手法で未だにあるって事は、全くの無意味でもないのか。
下痢が収まるとかいうからとりあえず早速今晩やってみる。

255 :病弱名無しさん:2016/03/15(火) 23:47:02.60 ID:ctxaJD02O
溺れるものは藁をも掴むというが…

256 :病弱名無しさん:2016/03/16(水) 00:23:19.19 ID:f0dMKYPa0
>>252>>253
ありがとう
ベジミートは食べことないので今度挑戦してみます
いつもワンパターンなので

257 :病弱名無しさん:2016/03/16(水) 01:07:25.17 ID:RqN17Mzu0
むね肉の皮を外してミンチにしたのをそぼろにして冷凍してる
うどんやお粥にそれぶち込んで食べてる

258 :病弱名無しさん:2016/03/16(水) 01:21:55.66 ID:zj8dmtzI0
>>225です
>>226
俺食っても腹痛すらないんだよ
今日も付き合いで焼肉だったし将来大丈夫かな…
てか俺ヒュミラ使ってるんだけど本来ヒュミラってもっと重症患者に使うもんじゃないの?
少年・青年の長期使用で発がん性とか書いてあってビビってるんだけど
ちなみに18歳

259 :病弱名無しさん:2016/03/16(水) 04:00:08.20 ID:+JrQtd4h0
>>258
昔は(と言っても10年ほど前だが)ヒュミラもレミケードも
使用は慎重だった。臨床例が少なくて十分なデータがなかったのと、
ガン化すると言われていたからな。なのでまず食事療法、
エレンタールとペンタサで炎症を抑える治療が一般的だった。
今はレミケードもヒュミラも十分なデータが取れたので、クローン病と
判明した時点で体にぶち込んで一気に症状を抑える治療が主流。
患者によって個体差はあれど、そうすることで病気の進行を緩やかにして健常者とほとんど変わらない生活を送ることが出来る。

260 :病弱名無しさん:2016/03/16(水) 04:03:50.51 ID:cwyPnwRf0
大学生やから帰省して実家で鼻注しようと思ったけどやっぱりダメだった
飲むのは苦手だからエレン余りまくり
こういうのは一人暮らししながらやるに限るな

261 :病弱名無しさん:2016/03/16(水) 06:48:11.89 ID:gPl16VOP0
大腸検査前に飲むシロップとかモニラックとか不味すぎ馬鹿じゃないの?

262 :病弱名無しさん:2016/03/16(水) 11:10:40.69 ID:QRUBxoQq0
最近アミノ酸でガン細胞増殖するとか何とか言われてんな
エレンタールってあれアミノ酸だろ
ガンガン逝こうぜだな

263 :病弱名無しさん:2016/03/16(水) 11:33:21.78 ID:h+vARv31O
ごく最近になって判明したそうだな
ガン細胞はアミノ酸を養分に増殖する

264 :病弱名無しさん:2016/03/16(水) 11:34:14.90 ID:u/mSm4ED0
>>262
そりゃ細胞には栄養源必要だから増殖もするわな。
だけど、肉、魚、野菜も蛋白源だから。
蛋白ってのは消化酵素で分解されてアミノ酸になるから、
エレンタールが特別どうって話にはならんわな。

265 :病弱名無しさん:2016/03/16(水) 11:39:39.48 ID:ZV1DCqh30
>>198
歯科と消化器内科とで統計をとって、虫歯/歯周病とクローンの相関係数を出すとか、何で何処の大学病院でもやらないのかね?
因果関係掴めたら世界的大発見なのにな。

266 :病弱名無しさん:2016/03/16(水) 15:28:06.52 ID:JLzLTv0Y0
生薬甘草成分に内臓脂肪の炎症抑制効果 - メタボ治療薬開発へ期待
http://news.mynavi.jp/news/2016/03/16/155/
http://n.mynv.jp/news/2016/03/16/155/images/001l.jpg

267 :病弱名無しさん:2016/03/16(水) 15:31:09.53 ID:WEyjl2xW0
>>264
また将来、やっぱりブドウ糖が増殖要因でしたと見解が変わるんだろう
何が正しいかわかりゃしないよ

268 :病弱名無しさん:2016/03/16(水) 16:02:11.31 ID:3iwj0Bn+0
膿がどろっとトイレットペーパーに...

269 :病弱名無しさん:2016/03/16(水) 16:11:15.66 ID:u/mSm4ED0
>>267
増殖を促進するのが
蛋白質、糖質、脂質、ビタミン、微量元素の何れであっても話は同じ。
エレン摂取が問題になるなら、
ガンになりたくない全人類は餓死しなさいって話になる。

270 :病弱名無しさん:2016/03/16(水) 16:16:32.69 ID:1xepBlOM0
ゴマは脂肪分多いから大量摂取しない方がいい
狭窄にも良くないし

271 :病弱名無しさん:2016/03/16(水) 17:01:52.97 ID:bYjUhIpz0
ゴマって油でしょ?

272 :病弱名無しさん:2016/03/16(水) 18:23:46.45 ID:n5AEVsAM0
入院中だけど五分粥になったから梅干し解禁。お粥が進むね

273 :病弱名無しさん:2016/03/16(水) 19:09:40.87 ID:FbU+Rt6G0
>>272
それだけで美味いよな

274 :病弱名無しさん:2016/03/16(水) 19:45:14.75 ID:LFdC1Drb0
>>272
分かる。塩気がもうご馳走すぎてやばい
俺はインスタントみそ汁のみそだけ持ち込んで飲んだりお粥に混ぜたりしてたわ

見た目はうえぇ・・って感じだけど農耕民族の遺伝子がしっかり残ってるのよ、うまい

275 :病弱名無しさん:2016/03/17(木) 00:00:04.66 ID:KxiBZtMv0
よく鯛みそが出たな
重湯からおかゆになった時は嬉しいよなあ

276 :病弱名無しさん:2016/03/17(木) 00:29:29.63 ID:T+MpNeqF0
てか、がん細胞がブドウ糖だけ食ってるなんて気が狂った話はどこからでてきたんだ?

がん細胞ってのはすげー勢いで増えるんだから、そりゃエネルギー喰らいじゃああるんだろうけど
細胞を増やすためには細胞膜の脂質も必要だし細胞核分裂後にも各種オルガネラを作るために
大量のアミノ酸必要だろ。結局、ブドウ糖、脂質、アミノ酸全部食わなきゃ増殖なんかできないよ。

277 :病弱名無しさん:2016/03/17(木) 00:30:06.15 ID:75/vC2vC0
重湯も充分最初は美味いけど少しづつ米が増えていく喜びはなかなか味わえるもんじゃない

278 :病弱名無しさん:2016/03/17(木) 02:29:27.00 ID:pxPFSyU/0
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/healing/1443450610/217
        ↑ ↑ ↑  ↑ ↑ ↑ 

279 :病弱名無しさん:2016/03/17(木) 07:32:56.79 ID:tMPtqRNk0
>>276
餅つけ!ドウドウ

280 :病弱名無しさん:2016/03/17(木) 07:36:19.72 ID:KxFaKiFR0
今日はレミケードだ。
めんどくせ( &#728;&#8226;ω&#8226;&#728; ).。o&#2951;

281 :病弱名無しさん:2016/03/17(木) 09:06:30.93 ID:I/ONb/xv0
>>280
倍量でも投与日まで持たない身としては
苦痛から開放される期待感しかないわ

282 :病弱名無しさん:2016/03/17(木) 09:33:33.00 ID:T+MpNeqF0
>>276
基地外理論、「がん細胞 ブドウ糖」でぐぐったらすぐ出てきたwww

ttp://ys10.jp/hikaru/about/scfa/01_scfa.html とかね。

「ブドウ糖を絶てばがん細胞は死滅する!」なんて本もあるし、こういう本を書いてる
やつら細胞生理学を勉強したことすらないんだろうな。

そんな奴らが医療についてクチバシ突っ込むなんて言語道断だが。
ま〜こういうのが「言論の自由」ってやつなのかwww

283 :病弱名無しさん:2016/03/17(木) 10:07:31.63 ID:yybW9Ho00
>>281
倍量で三週間ってところかな

284 :病弱名無しさん:2016/03/17(木) 10:19:37.87 ID:XouzHuCB0
>>282
お前がどんだけ知識があるんだ?
アホか

285 :病弱名無しさん:2016/03/17(木) 10:22:23.79 ID:9GP6QSrB0
今思えば自然落下で夜だけIVHしてた俺は残念な病院にかかってたんだなと思うな。
鼻注せずにいきなりIVHでそれはそれで構わないんだけど、そういう事をすれば障害者手帳が貰える(多分1級)という事を誰からも教えて貰えなかった。
今ならネットやこんな掲示板みてたら手帳とかちょくちょく出てるけど、
20年以上前だと小腸機能障害という項目があるなんて思いつきもしないし。医者看護婦も教えてくれないし俺がかかってる病院では俺以外にも何人かしてた人いたけど誰も手帳の事はしらなかった。

286 :病弱名無しさん:2016/03/17(木) 10:31:43.32 ID:9GP6QSrB0
教えてくれなかったじゃなくて医者看護婦が誰も知らなかっただな。
その後同じ病院だった人が病院変わって手帳もらったというのを聞いてネットで調べて小腸機能障害でコピーして医者に見せたらその時知ったみたい。

ほんとそんな事教えてくれなかったから点滴何箱も持って帰らないといけないから仕方なく(お金も無いのに)車買ったのに自動車の税金を免除になるとかしてなくてさ。在宅して10年以上はそんな感じだったは。年金の手続きもしてないわけでさ。

287 :病弱名無しさん:2016/03/17(木) 10:41:21.86 ID:zwsnoz1c0
>>286
勉強になったね、今はもう違う病院に通院してるのかい?

288 :病弱名無しさん:2016/03/17(木) 10:52:38.19 ID:9GP6QSrB0
そうですね。

いまはクローンが多い病院にかわったからクローンが疑い状態の人が入院してるとそういう人に対して相談する職員というのがいて、ちゃんと役所に提出した日が特疾の開始の日になるから早く手続きしなさいとちゃんとアドバイスしてたりしてるもんね。


俺なんか特疾の手続きさえ5年後だったわ。まあ約40年前だから医者も知らないのは仕方ないと思ってるけどさ。

289 :病弱名無しさん:2016/03/17(木) 10:57:44.27 ID:r9lsfbw80
>>288
今何歳ですか?
もしかして還暦近いんじゃ

290 :病弱名無しさん:2016/03/17(木) 11:01:51.03 ID:9GP6QSrB0
50代ですよw

291 :病弱名無しさん:2016/03/17(木) 11:03:53.97 ID:eUEnhO9oO
俺なんてまだ小6だぞ。2chの高齢化問題は深刻だわ

292 :病弱名無しさん:2016/03/17(木) 11:05:01.58 ID:sd2cdkoH0
学校行ってちゃんと勉強したほうがいいぞ

293 :病弱名無しさん:2016/03/17(木) 11:30:57.20 ID:4EQY0ZmB0
俺は30年ぐらい前にクローン病と診断されたときには
医者のほうから特定疾患の申請したほうが良いと言われたよ

294 :病弱名無しさん:2016/03/17(木) 11:31:38.45 ID:M7KGt0NB0
>>291
精神年齢が?

295 :病弱名無しさん:2016/03/17(木) 12:21:36.75 ID:kP0tRAfm0
現在齢21の私も小4のときにモナー板に降臨したので
彼の言うことが嘘とも言い切れんな

296 :病弱名無しさん:2016/03/17(木) 12:31:26.06 ID:vKaBtXtN0
4/1から新社会人なのに今絶賛再燃中、頼むから良くなってくれ…

297 :病弱名無しさん:2016/03/17(木) 12:38:29.40 ID:L2rG0MJG0
正月から絶賛入院中
いい加減退院させろ!

298 :病弱名無しさん:2016/03/17(木) 12:56:31.40 ID:GY5AM9pw0
今日は休日。
好き勝手食べる日。
あんまり美味くなかったからうpしない(>_<)

レミケード2時から…(T_T)

299 :病弱名無しさん:2016/03/17(木) 13:29:19.77 ID:rFPaNZSn0
>>297
なんでそんな長引いてんだよ?

300 :病弱名無しさん:2016/03/17(木) 13:33:53.37 ID:KxiBZtMv0
上に80回手術の外人さんの記事あったけど、そんなに何を手術するの?

301 :病弱名無しさん:2016/03/17(木) 14:12:00.74 ID:8JujSzZ90
>>300
俺も思ったわ。24で80回も手術とかどう考えても多過ぎるし、数盛ってるんじゃない?

302 :病弱名無しさん:2016/03/17(木) 14:18:46.26 ID:d0gSjHUt0
ドレナージって言うんだっけ?
腸に穴が開いたりして化膿して膿が溜まってそれが瘻孔にならずお腹に溜まって痛みが取れないから麻酔かけて手術室でメスで切られて見たいのを入れると俺も二桁行くな。
腸切除だけなら4回した。
痔の処置も手術回数にいれていいのか悩む時もある。

まあ弱者の話は盛ったり大げさに言うのが基本だから話半分にという感じかな。

303 :病弱名無しさん:2016/03/17(木) 14:42:07.02 ID:zwsnoz1c0
>>301
まぁ俺はもっと年齢いってるけど、20回ぐらいは手術してるよ

304 :病弱名無しさん:2016/03/17(木) 16:49:55.59 ID:yfIedMHx0
携帯もネットもしてなかった20年前だけど小腸機能障害もらってたよ
医者や看護婦が教えてくれた訳じゃなく、患者会で知った。
今は情報がネットで分かるけど、あの頃患者会行ってて良かったと思う。

305 :病弱名無しさん:2016/03/17(木) 18:56:43.72 ID:TY/M9T540
あれ、レミケードしてたら普通に食っていいのか?
節制してるせいで人付き合いが希薄になることはなかったのか?
おいおい医者め……

306 :病弱名無しさん:2016/03/17(木) 19:08:18.74 ID:UDlTwbxh0
>>299
人工肛門設置
その後のケアが長引いていてなかなか退院出来ない…

307 :病弱名無しさん:2016/03/17(木) 19:10:48.60 ID:UDlTwbxh0
>>305
いいってことはないぞ。レミケードの効果も減弱していくし。だけど体調が
いいうちは多少食べたいものを食べてもいいんじゃないかな

308 :病弱名無しさん:2016/03/17(木) 19:30:50.12 ID:zwsnoz1c0
>>306
お腹の傷がなかなかふさがらないとか?

309 :病弱名無しさん:2016/03/17(木) 19:56:52.63 ID:NhBaLMFW0
>>308
そうなんだよ
抜糸したらパックリ開いちまってよw
体調は良いのにそのせいで長期入院になっちまったわ

310 :病弱名無しさん:2016/03/17(木) 20:08:43.12 ID:M3Y41hwB0
10年前手術したときは抜糸あったけど2年前のときは溶ける糸か接着剤かしらないけどそれでくっつけて
上からメス入れたところにテープ直張りだったぞ
技術の進歩ってすげーなーって思ったわ

311 :病弱名無しさん:2016/03/17(木) 20:45:47.77 ID:rFPaNZSn0
>>309
それって縫合不全てことだよねえ
俺もなったけど癒着促進のパッド貼りみたいなの練習してグチョグチョ状態のまま退院したなあw

312 :病弱名無しさん:2016/03/17(木) 20:55:23.50 ID:y1dwQLJw0
俺縫ったとこホチキスだったわ
抜くときピン!ピン!って抜いてこちょばしいのと気持ちいいのとで勃起しちまった

313 :病弱名無しさん:2016/03/17(木) 21:11:17.42 ID:k6ergA1a0
孤独。

314 :病弱名無しさん:2016/03/17(木) 22:05:19.48 ID:gdV7TnIH0
クローンで発熱するときって鼻水でる?

315 :病弱名無しさん:2016/03/17(木) 23:16:59.39 ID:PcN2a6xq0
一週間、38度の高熱が出てるんだか、インフルも陰性でこれ何?

316 :病弱名無しさん:2016/03/17(木) 23:17:51.48 ID:PcN2a6xq0
昼間は下がるから元気なんだが夜がやばい

317 :病弱名無しさん:2016/03/17(木) 23:47:29.59 ID:k6ergA1a0
朝起きたら汗びっしょりだろ?

318 :病弱名無しさん:2016/03/18(金) 00:07:34.34 ID:oV1Hrkgg0
yes

319 :病弱名無しさん:2016/03/18(金) 02:35:51.19 ID:4tuBMXnr0
朝起きたらびっしょりってクローン病の炎症があるときみたいだね

320 :病弱名無しさん:2016/03/18(金) 04:35:01.72 ID:+P6+Ks+J0
熱ではないが、寝汗かくみたいなの?
前はよくあったけど。

321 :病弱名無しさん:2016/03/18(金) 06:12:40.79 ID:wwzkSNLz0
>>315
どこか炎症あるのでは?
自分も熱だして、他に腸や便はたいしたことなくてロキソニン飲んで仕事行ってた。
じわじわ悪くなって、仕事に支障出てきて入院したよ。

322 :病弱名無しさん:2016/03/18(金) 06:46:22.62 ID:HYiTekd+O
小腸って考えてみたらウインナーの皮
薄くてデリケートな器管だよね
ここに炎症できたらひとたまりもないよ
丈夫そうではあるけど

323 :病弱名無しさん:2016/03/18(金) 07:36:29.48 ID:oV1Hrkgg0
>>321
実はクローン病宣告されて1カ月。検査中で今月末からレミケードする予定です。
今日も高熱続いてるし、1度診察受けに行ってみます

324 :病弱名無しさん:2016/03/18(金) 07:43:15.13 ID:7Q/H/Jsb0
ダメだ
うんこしてぇ

325 :病弱名無しさん:2016/03/18(金) 08:44:29.29 ID:4XSQSvvp0
>>284
ちがうだろ、そこは「細胞生理学なんてものがあるなんて知らなかったわ。情報感謝やでニキ」だろ。
日本語は正しく使おうな。

326 :病弱名無しさん:2016/03/18(金) 08:47:06.73 ID:Ejp1A3bv0
日中元気で夕方から発熱が始まり朝には解熱

これはクローンなどの免疫系疾患の特徴
ウイルス系はこんな発熱パターンにはならない

327 :病弱名無しさん:2016/03/18(金) 09:17:34.93 ID:ZsgMEohj0
入院してんだが
同室のやつが医者や看護師につっかかる奴で
横で話し声が聞こえてきて超絶ウザい。
あんな嫌味っぽく話せる技が凄いわ
ちな同室6名クローン病。

328 :病弱名無しさん:2016/03/18(金) 09:20:52.45 ID:Jr1qa4Df0
>>327
俺か 昔看護師の携帯番号聞いてるの隣のベット奴がちくりやがった。
やろうかと思ったよ。心の小さいやつだなぁと思ってね

329 :病弱名無しさん:2016/03/18(金) 09:31:56.27 ID:dEafNdP+0
>>327
6人全員だとちょっと嫌かも
俺は個室でのんびり入院中

330 :病弱名無しさん:2016/03/18(金) 09:50:27.79 ID:SMBR5qPp0
個室いいな

331 :病弱名無しさん:2016/03/18(金) 09:54:54.57 ID:5dZ1QRLu0
いびきは許すけど、独り言言うやつは許せん。後0時近くになってもTVつけてるやつ、音モレさせてるやつは我慢出来なくて注意したわ

332 :病弱名無しさん:2016/03/18(金) 09:58:30.72 ID:Ejpsx74JO
お前はまだ本物のイビキを知らないな

333 :病弱名無しさん:2016/03/18(金) 10:02:26.18 ID:Jr1qa4Df0
>>329
金持ち乙

334 :病弱名無しさん:2016/03/18(金) 10:22:13.20 ID:dEafNdP+0
>>333
いや金持ちでもないんだけどなw
手術直後で体がロクに動かせない重傷状態の時に個室あてがわれて、
回復してもなぜか個室のままだらだら過ごしてる状況
普通なら相部屋行きでもおかしくないのに、今は入院患者も
それほど多くないからかもしれん

335 :病弱名無しさん:2016/03/18(金) 10:28:13.14 ID:ZsgMEohj0
入院絶食中にコンビニのもん食っちゃダメ?
まだCV入れる段階ではなくて、
腕から点滴なんだが、腹減りすぎて‥

よし院内のコンビニいってくる
脂質2グラムのカップラーメン食お

336 :病弱名無しさん:2016/03/18(金) 10:42:54.38 ID:Gp79NWBb0
>>326
確かにそうだが、風邪が長引いた時もそんな熱の上がり方するよ。ちなみに風邪も9割はウイルスね

337 :病弱名無しさん:2016/03/18(金) 10:51:04.30 ID:iiHeoPNZ0
俺が先月入院してる時は27,8歳の糖尿病のにいちゃんで、独り言が大きくてやれ病室が臭いや椅子をガチャと音をさせるだけでうるせぇと声に出すからほんとイライラしたが。
年寄りと俺しかいなかったらよかったものの1人でも気が強いおっさんでもいたら口喧嘩になってただろうな。

自分だけカーテン締め切りで自分が変わり者というのはわかってるみたいで俺は他人から嫌われても構わないでも家族だけは大事にするとか同じ話を繰り返し家族に大きな声で話して。

アニメの予約をちゃんとしてくれとか声優がどうのこうのとかなんかそんな話を家族と大きな声でしてたが。

338 :病弱名無しさん:2016/03/18(金) 11:21:56.50 ID:0isfQJjF0
>>335
医者に聞けよ!
食っていいかなんてわかるわけないだろ

339 :病弱名無しさん:2016/03/18(金) 12:02:12.47 ID:shCrbCv40
>>337
うわぁ…

340 :病弱名無しさん:2016/03/18(金) 12:31:01.95 ID:CT6RwVRq0
【医学】健康な人の便移植、骨髄移植の合併症に有効 大便を生理食塩水と混ぜて濾過したものを、鼻からチューブで十二指腸に投与 [無断転載禁止]?2ch.net
http://potato.2ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1458270893/

341 :病弱名無しさん:2016/03/18(金) 12:42:11.03 ID:l0lCBYRS0
俺が六人部屋に入院した時は全員がカーテン締め切りで常にギスギスしてたんだけど、ここの人達はカーテンフルオープンだったの?
オープンだと気まずくない?

342 :病弱名無しさん:2016/03/18(金) 12:52:44.55 ID:ttGc15hm0
オープンじゃないと勃起チンポ見せつけられないだろ

343 :病弱名無しさん:2016/03/18(金) 13:06:13.08 ID:2lYkfYuW0
>>342
野郎相手に見せつけるのかよ
相部屋って男女でわけてるだろ?

344 :病弱名無しさん:2016/03/18(金) 13:13:53.38 ID:iiHeoPNZ0
若いカップルがカーテン閉めて変な事してる気配を感じる事はあるが、
スマフォの音漏れでアダルト見てるの丸わかりというのは経験した事あるからそれだけは気をつけてくれ。

そんな時注意する事が出来ないから部屋でて待合室で時間潰してる。
看護婦さんが部屋に入ってきたらどうしょうと俺の方がハラハラするわ。

345 :病弱名無しさん:2016/03/18(金) 13:17:40.10 ID:2lYkfYuW0
>>344
チクッてやれよw

346 :病弱名無しさん:2016/03/18(金) 13:32:25.58 ID:Jr1qa4Df0
>>341
フルオープンで和気あいあい楽しく

347 :病弱名無しさん:2016/03/18(金) 13:35:38.51 ID:2lYkfYuW0
>>344
スマホ音漏れでアニメ見てるのがナースさんにバレた俺と
どっちが恥ずかしいかな?
「わたし、気になります!」って甘ったるい萌えボイスが
病室に響いた時は死にたくなったわ

348 :病弱名無しさん:2016/03/18(金) 13:41:16.96 ID:KS/RzjgP0
ここ数年でクローンになた人は最初からレミケード、ヒュミラが治療の選択しにあるから何していいかわからなくて最悪の状態ってのはあまりないな?
俺が最初に発病したときは手探りで絶食!ivh!退院!しかなかったからなあ
今じゃ立派なソセゴン中毒で病院内の全ての職員にバレちまったほど清原状態だわ

349 :病弱名無しさん:2016/03/18(金) 13:42:12.64 ID:KS/RzjgP0
なんか文章おかしくね?
ソセゴン中毒の片鱗見せちまった///

350 :病弱名無しさん:2016/03/18(金) 13:46:04.10 ID:Ejpsx74JO
覚醒剤は実は禁断症状がほとんどないなら再犯が後を絶たない
ソセゴン中毒は医者にも責任があるわ

351 :病弱名無しさん:2016/03/18(金) 13:58:36.56 ID:eogkogzN0
入院中、4人部屋でオナニーもできなくてウズウズしてるとき、横になってテレビ見ながら、何となくチンポをふとんに擦り付けてた。
軽く腰を動かす感じかな。
ふと後ろを向くと、看護婦がピシャリとカーテン閉めて去っていってた。
用事があるなら言えよ。何見てんだと思った。
まあ個室じゃなかったら俺はトイレでシコシコする。

352 :病弱名無しさん:2016/03/18(金) 14:56:04.68 ID:3HwDSae40
陰毛剃ってもらうときに勃起したつわものはおらんのか

353 :病弱名無しさん:2016/03/18(金) 15:05:23.85 ID:KS/RzjgP0
俺、剃毛のとき病棟で一番ババアの看護師きたわ
あらー若い人ならこういう処置のとき大きくなるのに珍しい〜☆って言われてちょっとカチッときたわ
お前もじゃたたん!と。仮に立ったらどうしてくれんだ!と。
まあ言い返せなかったけど

354 :病弱名無しさん:2016/03/18(金) 16:20:56.11 ID:iiHeoPNZ0
盲腸と言われて手術 ビンビン
クローンで初手術 看護婦さんから恥ずかしいから自分で剃りなさいと言われ自分で。
クローンで2回目の手術 1番歳の私が剃るからと言われ剃られる ビンビン
3回目 もう剃られず
4回目 病院変わる 手術室で麻酔をかけられてから剃られていて気づかず。

355 :病弱名無しさん:2016/03/18(金) 16:22:05.62 ID:iiHeoPNZ0
↑ 恥ずかしいでしょうから自分で剃りなさい

356 :病弱名無しさん:2016/03/18(金) 17:17:30.67 ID:l0lCBYRS0
>>346
そうなのか、オープンだと1人にはなれないけど、飯時とか結構楽しそうだね
患者同士各自でこっそり持ち込んだ調味料で騒いでみたいよ

357 :病弱名無しさん:2016/03/18(金) 17:19:38.21 ID:Fqm/U+5Y0
なんか今日は不自然にレス多くね?

ニュース見ていく限り、糞便移植が本気で特効薬っぽいね。後は治験でクローンの場合はどこからか放出させるかとか、有効率なんかの統計とか。
なんだかんだで5年以上は掛かっちゃうだろうけど、期待できると思うね。
ただし。治療して良い状態になってもクローン自体はしつこくて、食い放題なら再燃はするだろうな。

358 :病弱名無しさん:2016/03/18(金) 17:22:14.05 ID:veNJDYnF0
>>357
大腸ないんだけどそれでも効くのかな
肛門の痔瘻にも効果あるの?

359 :病弱名無しさん:2016/03/18(金) 17:39:22.43 ID:O2sUQGtT0
周りが開けてたらオープンするけど開けてても閉めてても無口やから自分からは何も喋らんわ

360 :病弱名無しさん:2016/03/18(金) 17:42:40.30 ID:xPADEMxC0
入院してて一番ストレス溜まったのは大学4年生の隣の患者。別に一週間くらいの入院らしいのに「何でもっと早く来ねえんだよクソババア、用事済んだらはよ帰れ」だの親に向かって暴言吐きまくってたの聞いて気分悪くなった。
家庭事情は知らんが本気で聞いていて気分のいいもんじゃないな

361 :病弱名無しさん:2016/03/18(金) 17:44:29.49 ID:s3tOpKVH0
彼女がいたら「手コキクリニック」のような事はさすがに出来ないが、
布団の中に手を入れてもらってこちょこちょはして貰いたいわ。

362 :病弱名無しさん:2016/03/18(金) 17:53:25.34 ID:KS/RzjgP0
俺、昔付き合ってた彼女が看護師でそこの病院に入院したとき夜中の見回りのときエロビデオみたいなことしてもらおうとしたら怒られたわ
普通〜に怒られたわ

363 :病弱名無しさん:2016/03/18(金) 17:55:32.41 ID:KS/RzjgP0
そのあとふられたけどクローンは入院が当たり前だから再入院したとききまづかったしふられて数年後名字変わってたときは切なくてエレンタール吹いたわ

364 :病弱名無しさん:2016/03/18(金) 17:59:34.67 ID:veNJDYnF0
ソセゴンがキマってるみたですねえ
パソコンの電源落として安静にしていて下さい

365 :病弱名無しさん:2016/03/18(金) 18:40:00.62 ID:MtQ3CnWS0
ソセゴンってそんな気持ちいいのか
俺病院勤務だから引き出しに大量にソセゴンのアンプル入ってて在庫管理もざるだから内緒で持ってきたら売れそうだな。
まあ絶対しないけど。
医療従事者によってこういうのも裏にながされたりとかしそうだよね

366 :病弱名無しさん:2016/03/18(金) 18:52:04.45 ID:imybfXlq0
クソ痛い時にソセゴン打っても気持ちよくはならなかったな
筋肉注射と静脈と両方やったけど
気持ちよくなってみたいわw

367 :病弱名無しさん:2016/03/18(金) 18:56:59.23 ID:Ejpsx74JO
患者に使ったことにして帳尻を合わせて医者自身が中毒になったりする
頭いい奴ほど酒を避けて薬物に頼る傾向は昔からあるからな
大麻なんてその最たるもので日本で使えば捕まるという以外には身体的なデメリットがほぼない

368 :病弱名無しさん:2016/03/18(金) 19:09:42.63 ID:O42gQL0b0
>>356
ちょうどサッカーワールドカップの時でみんなでわいわいガヤガヤやってたよ。
別にサッカー好きってほうじゃないんだけど。その時の同部屋の人は俺ともう一人
ぐらいしか生きてないかな
親しくなった人が逝っちゃうのは虚しくなるな

369 :病弱名無しさん:2016/03/18(金) 19:40:38.91 ID:yGTeaoJG0
初エレンタール
予想以上に不味くなくて、これでカロリーとれるなら楽っちゃ楽
ってのも初日だけだろうってのは知ってる

370 :病弱名無しさん:2016/03/18(金) 20:01:35.09 ID:NNg5K+Dg0
初パテンシーカプセル
飲んでからぼちぼち10時間なんだがまだ出ない…
これって小腸に狭窄があるのかな…

371 :病弱名無しさん:2016/03/18(金) 20:08:10.01 ID:1gaTGagw0
>>369
うん、最初のうちだけだよw
でも自己暗示は大切だからウマイウマイと飲んだ方がいいと思うw

372 :病弱名無しさん:2016/03/18(金) 20:59:47.65 ID:V0t34q0S0
>>369
フレーバーすら入れずただ作業として飲むようになった時に
人間としてダメになったなあって感じたわ

373 :病弱名無しさん:2016/03/18(金) 21:33:08.41 ID:orP+1vWl0
>>370
大丈夫、私は20時間以上経ってでたから
看護師さんに4、5時間で出るって説明されて焦ったけど

あ、でも私も狭窄あるわ

374 :病弱名無しさん:2016/03/18(金) 21:54:43.67 ID:Q/7uAK9w0
どう頑張ってもエレンタールを受け付けなかった俺はクローン不適格者だな

375 :病弱名無しさん:2016/03/18(金) 23:31:40.50 ID:ZsgMEohj0
24h鼻注してる人いますか?
腹の調子悪く、下痢も酷いので、速度遅めで
24時間運用しようかと思っていて。

注意点ありますか?

376 :病弱名無しさん:2016/03/19(土) 00:31:25.18 ID:SCckzby70
カプセルの内視鏡やる前にパテンシーというものやらないといけないのね
小腸造影早くなくならないかな

377 :病弱名無しさん:2016/03/19(土) 00:37:54.52 ID:j8eUOIwu0
インスタントラーメンうんめー!
さて下痢の用意するか

378 :病弱名無しさん:2016/03/19(土) 00:43:46.27 ID:Lhhmkdcf0
>>375
12時間で雑菌が猛繁殖するから、1日2回はパックを水洗いする事。エレンタールの注ぎ足しはしない。

379 :病弱名無しさん:2016/03/19(土) 00:58:13.72 ID:Ff23+ezH0
>>374
エレンタールでも下痢が止まらなかった?

380 :病弱名無しさん:2016/03/19(土) 01:04:12.84 ID:Qrj1SmKO0
俺インスタントラーメンは健常者の時でも2袋食うと100%下痢してた

381 :病弱名無しさん:2016/03/19(土) 01:41:53.66 ID:QswpdrB70
>>379
そうじゃなく味と臭いが受け付けなかった

382 :病弱名無しさん:2016/03/19(土) 05:06:21.07 ID:QPH1CYK20
>>381
俺もそうだったよ ゲロ飲んでるみたいでな 臭いが
ゼリーにしたら量は半分で済むし味も相当マシになったよ

といっても一日に1000カロリー以上エレンだとゼリーでもかなりきついと思う

383 :病弱名無しさん:2016/03/19(土) 05:18:44.20 ID:mR04Nk/e0
>>380
それ気付いてないだけで既にクローン病に侵されてるやろ

384 :病弱名無しさん:2016/03/19(土) 05:30:48.71 ID:ZHRyZ4Tm0
エレンが嫌いな人の多さを見ると手術率の高さも納得よね

385 :病弱名無しさん:2016/03/19(土) 06:40:37.71 ID:PeI7QKJn0
きのこ、しめじ、もやし、にら
これを食うと必ず詰まってのたうち回る
肉は大丈夫みたいだ
辛いカレーも粘膜腫れ上がって詰まる
ほんと弱い腸に愛想尽きた

386 :病弱名無しさん:2016/03/19(土) 07:28:13.38 ID:j8eUOIwu0
くっそ!寝れない!また丸二日眠気こねー!
ダルいのに寝れない!

387 :病弱名無しさん:2016/03/19(土) 10:09:31.15 ID:jd5q1Ux50
>>386
つレンドルミン

388 :病弱名無しさん:2016/03/19(土) 10:17:08.22 ID:j8eUOIwu0
うとうとしてきたら痔瘻に激痛きてビク!って起きちゃう
拷問かよ...

389 :病弱名無しさん:2016/03/19(土) 10:50:07.95 ID:j8eUOIwu0
痔瘻が複雑化して尻の右半分迷路みたくなってて痛くて死ねるわ
形もイビツだし穴だらけだし膿だらけだし

390 :病弱名無しさん:2016/03/19(土) 11:10:19.35 ID:hbEI20Ru0
>>386
仕事してないのなら、生活パターン改善からしないとダメ。
夜寝れなかったからといって昼間ゴロゴロしてたらいつまでも抜け出せないよ。

391 :病弱名無しさん:2016/03/19(土) 11:17:06.78 ID:8LvEdzOH0
無職の平日昼間男が昼夜逆転するって体力がある若者だけで年寄りになると、
12時前には眠くなるし朝は早く目がさめるんだよなあ。社会人と同じ時間感覚になる。
でもたまに3,4時に目が覚めてギャーーーっと叫びたく時がある。

392 :病弱名無しさん:2016/03/19(土) 11:36:26.77 ID:RTXPJCE10
パテンシーカプセル飲んで26時間経過。まだ出てこない…

393 :病弱名無しさん:2016/03/19(土) 13:08:19.27 ID:r2ysDA2T0
>>392
オレは出てこなかった。確かに33時間経過でアウトだった気が…出てこなくてもレントゲン取れば狭窄の位置分かるよ

394 :病弱名無しさん:2016/03/19(土) 13:52:06.37 ID:r2ysDA2T0
エレンタール飲むにしろゼリーにしよ量が多いのがきつい。150cc位で作ってもゼリーなら下痢しないかな??

395 :病弱名無しさん:2016/03/19(土) 14:05:00.79 ID:jd5q1Ux50
>>394
それは>>394自身が試してやるしかない
俺はエレンタールやってないから大丈夫だが

396 :病弱名無しさん:2016/03/19(土) 14:15:34.67 ID:8LvEdzOH0
濃いく作って早く落とすでもそんなに問題なかったよ。
薄く作って量が多くなってそれで下痢をするという人もいるからね。

397 :病弱名無しさん:2016/03/19(土) 14:30:26.53 ID:SCckzby70
下痢しないなら飲む量減らせるから濃い方のがいいな

398 :病弱名無しさん:2016/03/19(土) 14:31:14.96 ID:h6/6zmoA0
お前らヨーグルトはビヒダス食べてるの?

399 :病弱名無しさん:2016/03/19(土) 14:48:15.14 ID:peowpkjoO
やっぱり小保方さん正しかったじゃん
もう手柄はアメリカに取られたけど

400 :病弱名無しさん:2016/03/19(土) 14:50:30.98 ID:jd5q1Ux50
>>399
何言ってんの?

401 :病弱名無しさん:2016/03/19(土) 14:52:24.76 ID:peowpkjoO
>>400
いま祭りだよ

402 :病弱名無しさん:2016/03/19(土) 15:05:48.73 ID:jd5q1Ux50
>>401
デマでしょ?

403 :病弱名無しさん:2016/03/19(土) 15:24:04.26 ID:pSpi7pQi0
>>398
ブルガリアにハチミツ入れて食べてる

404 :病弱名無しさん:2016/03/19(土) 17:46:31.94 ID:Ff23+ezH0
>>381
そうなのか…

自分はエレンタールうめぇうめぇ言って飲んでたけど、もしかして
フレーバーとかちゃんと入れずに飲んだ?

405 :病弱名無しさん:2016/03/19(土) 18:05:22.39 ID:WMME1np80
鼻から入れればいいのに
濃いめに作って高速で落とせば1時間ちょっとで4パック入るぞ

406 :病弱名無しさん:2016/03/19(土) 18:13:33.91 ID:Ff23+ezH0
びちゅーやったことないなぁ。いまんとこ飲んで済ませてる

407 :病弱名無しさん:2016/03/19(土) 18:31:55.36 ID:In+xBZGf0
そんなに高速で落としたら一気飲みと同じだから下痢にならない?

408 :病弱名無しさん:2016/03/19(土) 18:34:29.07 ID:AKSUqOst0
>>405
腸内の浸透圧高くなって健常者でも下痢しそうだ

409 :病弱名無しさん:2016/03/19(土) 18:45:31.59 ID:VtW616iI0
>>405
それをずっと続けてると肝臓に悪そう。

410 :病弱名無しさん:2016/03/19(土) 18:46:12.38 ID:Z7uSExKD0
元々下痢気味だからよくわからんな
1時間かけてるんだし一気飲みよりはゆっくりだと思うぞ
最初は吐いたこともあったけど、慣れれば問題ないさ

411 :病弱名無しさん:2016/03/19(土) 19:10:15.31 ID:/5ExigdE0
1時間4パック!!恐ろしや。

こちとら3パック900ccを12時間で落としてるというのに‥笑

412 :病弱名無しさん:2016/03/19(土) 19:21:23.12 ID:mfSQL7RC0
>>411
いやいや、900は9時間で良かろうよ

413 :病弱名無しさん:2016/03/19(土) 19:25:02.96 ID:poKOFhDd0
2パック400ccを1,5時間で落としてるけど、これは早い?

414 :病弱名無しさん:2016/03/19(土) 19:46:29.23 ID:hbEI20Ru0
しかし、腸に負担かかららんのはいいけど、仕事してたらせいぜい9時間以内だろう?
そうするとどうしても夜中トイレで目が覚めるから、何年も熟睡ってしてないわ。
トイレで途中覚醒な訳だから、睡眠薬飲んでも仕方ないし、
濃くしてゆっくりとか薄めで速くとか色々試したが無理だった。
ロペミン、コロネル、イリボー、着多とか色々試したがダメだったわ。

415 :病弱名無しさん:2016/03/19(土) 21:33:39.15 ID:4Fz6vQIN0
インフルかクローンかどっちかわかんねぇ

416 :病弱名無しさん:2016/03/19(土) 22:16:56.84 ID:mfSQL7RC0
>>413
だ・か・ら
エレンタールの標準的溶解量はぬるま湯250に1袋出来上がり量は300cc
そんで標準速度は100cc/1h
そこから濃くするとか薄くするとか、速くするとかゆっくりと入れるとか個人の自由だけど、キホンは押さえておこうよ。

417 :病弱名無しさん:2016/03/19(土) 22:29:03.82 ID:poKOFhDd0
>>416
ま・じ・か
病歴12年だがそんなの初耳だわw とにかく体の中に入れればOKと教わってきた
現在はぬるま湯150に1袋速度は320cc/1hで入れてる
550t/1hで入れていたこともあったが、今は手術して間もないのでセーブして様子見だわ

418 :病弱名無しさん:2016/03/19(土) 22:34:46.72 ID:hbEI20Ru0
550ml/hrって凄いな。
絶対気分悪くなる。
うちのポンプはそもそもそんな速度に対応してないわ。
MAX300迄しか設定できん。

419 :病弱名無しさん:2016/03/19(土) 23:32:32.49 ID:8kDjrglB0
>>415
ワタシB型感染したよ
アクエリしか摂取してない
食べてないから当たり前なんだけど、
うんこ出なすぎてなんか違和感w

420 :病弱名無しさん:2016/03/20(日) 01:25:43.43 ID:oxZd4/mf0
エレンの初期にはフレーバーなんて生ぬるいもんはなかったんだぜ
男は黙ってイモ臭い汁を飲むしか無かったのさ

もっとも俺が最初になったときにはエレンすらなくてクリニミールだったけどな

421 :病弱名無しさん:2016/03/20(日) 01:28:09.57 ID:ywBVryr50
袋に書いてあるだろ。

422 :病弱名無しさん:2016/03/20(日) 04:17:30.64 ID:V1kkBXe00
痔瘻はマジでくさいから早めに治した方がいいぞ
高校の時痔瘻の匂いで茶化された

423 :病弱名無しさん:2016/03/20(日) 08:01:39.36 ID:19fvRQJM0
エレンタールはもちろん辛いけど
ペンタサなどの薬も毎日飲み続けるのもしんどいね。
自分は今6種類ぐらいの薬処方されてる。
皆はどうなの?

424 :病弱名無しさん:2016/03/20(日) 08:31:53.39 ID:A7MtZmdP0
ペンタサ
ミヤBM
イムラン
アレロック

後はビタミンのサプリ

だいぶ薬減ったよ
ずっとステロイド使ってた時は合併症防止やそのための薬で山のようになってた

425 :病弱名無しさん:2016/03/20(日) 08:57:07.21 ID:8MOialJ20
ペンタサ
イムラン
ミヤBM
大建中湯
内服じゃないけどヒュミラ

多くはないと感じてます。

426 :病弱名無しさん:2016/03/20(日) 09:25:43.73 ID:94W3bw7M0
かなり減ってペンタサ、ミヤBM
レミケード倍量

427 :病弱名無しさん:2016/03/20(日) 09:27:48.33 ID:5aJrC0ym0
クローン病に関する薬はみんな飲んでるみたいだけど、
それ以外の薬は飲んでないのですか?

428 :病弱名無しさん:2016/03/20(日) 09:39:43.38 ID:9TF+ZPA70
いろんな整腸剤あるけど、基本ミヤBMなんだな

429 :病弱名無しさん:2016/03/20(日) 09:40:29.91 ID:zKaJTEtH0
ペンタサ、ガスター、ラックビー、フェロミア、マグミット
直腸に狭窄あるからマグミット飲んで常に下痢気味にしないとうんち出なくてすごいつらい

430 :病弱名無しさん:2016/03/20(日) 09:45:45.43 ID:GTgemvx+0
とっとと完治薬つくれやボケ

431 :病弱名無しさん:2016/03/20(日) 09:49:19.21 ID:QPW/afbF0
イムラン
ペンタサ
ビオスリー
大建中湯
シプロキサン

レミケード倍量

お尻が辛いです

432 :病弱名無しさん:2016/03/20(日) 10:19:41.69 ID:8MOialJ20
あ、あとプレドニン20mgもだ。早く離脱したい。

433 :病弱名無しさん:2016/03/20(日) 11:27:05.71 ID:klN3wFZY0
上にあるお馴染みの薬とプロマックとネキシウム

434 :病弱名無しさん:2016/03/20(日) 12:15:53.07 ID:r/2j1uHb0
ペンタサ(顆粒)
エレンタール
大建中湯
プロテカジン

レミケード倍量

ペンタサって顆粒になっても溶けて効果を発揮するのは腸に到達してからなんだってな
だったら錠剤でもいいんだが、こっちの方が飲みやすいだろうと主治医が気を回してくれている
別に錠剤でもいいんだが…

435 :病弱名無しさん:2016/03/20(日) 12:43:26.53 ID:qdllnKwH0
エンティビオ早くこーい!

436 :病弱名無しさん:2016/03/20(日) 13:32:23.24 ID:wPPDGY840
大腸バルーン拡張しただけで
ヘモ 10.4まであがった。

ペンタサ2×3回
メチコバール1×3回

今日の昼
ロッカーの奥にしまっておいた、
ぺヤング食べた。

437 :病弱名無しさん:2016/03/20(日) 13:47:37.32 ID:nDmdCCyw0
>>434
まぁ錠剤なら薬局でジェネリックに変えられてしまうから、ジェネリック対策もあるんだろう

438 :病弱名無しさん:2016/03/20(日) 14:04:47.45 ID:UEhhiXxb0
俺はまともに薬をのんだのはイムランだけだな。
サラゾピリン、ステロイドは何ヶ月。ペンタサは一回も飲まず。
イムランだけ8年近くのんだけど薬剤性間質肺炎というのにかかって年末に中止になってお薬を何も飲んで無い。
たまにペンタサ飲むだけだわ。

439 :病弱名無しさん:2016/03/20(日) 14:05:29.16 ID:UEhhiXxb0
↑ たまにロペミンのむだけ

440 :病弱名無しさん:2016/03/20(日) 14:12:46.02 ID:sxf/IIK/O
本当に間質性肺炎になったならもう先は長くないぞ…

441 :病弱名無しさん:2016/03/20(日) 14:18:41.44 ID:l/QEcHto0
ペヨングにしとけ

442 :病弱名無しさん:2016/03/20(日) 15:23:58.66 ID:IuQWRNlE0
ペンタサは効かんなぁ
ほんとに有効なのはレミケとステロイドしかない

443 :病弱名無しさん:2016/03/20(日) 15:49:06.75 ID:5aJrC0ym0
効いていないようで効いてるのがペンタサ

444 :病弱名無しさん:2016/03/20(日) 15:51:37.60 ID:ef7La6+x0
>>427
血圧と中性脂肪の薬。クローン病がひどくて痩せると、血圧や中性脂肪は下がるけど活動できなくなる。どっちも治ると一番いいんだけど。

445 :病弱名無しさん:2016/03/20(日) 16:07:10.26 ID:5aJrC0ym0
自分はお馴染みの薬以外に尿酸値を下げる薬、フェブリクやユリノームとかある

446 :病弱名無しさん:2016/03/20(日) 16:08:29.03 ID:FtTE+AbF0
まだ医者によっては栄養療法と厳格な食事制限が第一選択のところあるんか?
味の素に金もらってるんだろうが、もうやめようや。

447 :病弱名無しさん:2016/03/20(日) 16:10:58.85 ID:Gje0ubvx0
腹ペコだー

448 :病弱名無しさん:2016/03/20(日) 16:26:29.71 ID:QZqsb1gM0
>>399
正しかったなんて誰も言ってないよ。
マジレスだけどちゃんとエレンタール摂取して脳に栄養行くようにしようぜ

449 :病弱名無しさん:2016/03/20(日) 16:26:59.84 ID:QZqsb1gM0
>>443
飲み忘れも飲み過ぎも怖いね。

450 :病弱名無しさん:2016/03/20(日) 16:41:05.13 ID:51w9RWud0
今日は休日。
グルメツーリング行って来た。
焼豚卵飯( ゚д゚)ンマッ!

http://imgur.com/jtxqDKT.jpg

451 :病弱名無しさん:2016/03/20(日) 16:57:00.48 ID:Gje0ubvx0
クローンの大敵マックでチーズバーガーとナゲット、ポテト買った来たゼエ!
ハムスター食いしてコーラで流し込んでゲップするぜーーーー!

452 :病弱名無しさん:2016/03/20(日) 17:31:34.72 ID:2jn+aQ+o0
>>446
レミケード、ヒュミラ、イムランとかが使えない、効かない、長期治療により効かなくなってコントロールが難しい人は昔ながらというか栄養・食事メインになるのかなあ

453 :病弱名無しさん:2016/03/20(日) 17:50:32.58 ID:oi9QDfXZ0
>>449
レミケードもヒュミラも効果が減弱していくから、最後はまた
食事療法に回帰する人もいるみたいよ。やっぱり食事療法が
基本にして究極だからねえ

454 :病弱名無しさん:2016/03/20(日) 17:58:13.59 ID:oi9QDfXZ0
関西はヒュミラが多いらしいけど、そんな話聞いたことある?

455 :病弱名無しさん:2016/03/20(日) 18:11:02.28 ID:b3+OWYdl0
春の宴会シーズン来る
行かないけどね

456 :病弱名無しさん:2016/03/20(日) 18:31:35.15 ID:Gn4IHsEJ0
>>454
聞いたことない
大阪の病院行ってるけどレミケだよ
ただ時間拘束されたくないならヒュミラにって言われたけど
まさか関西人はじっとしてるのが嫌でヒュミラが多いっておちか

457 :病弱名無しさん:2016/03/20(日) 18:36:46.97 ID:sxf/IIK/O
関西人はソースでも打ってろよ

458 :病弱名無しさん:2016/03/20(日) 18:55:06.03 ID:hIedayMp0
イムラン
大建中湯
ミヤBM
フェロミア
ですね。

459 :病弱名無しさん:2016/03/20(日) 19:17:16.41 ID:5aJrC0ym0
>>451
そんな食事していて年齢いくと透析一直線だなwwwwww
若いうちに楽しんでおけよ

460 :病弱名無しさん:2016/03/20(日) 19:19:16.13 ID:RyRWbFir0
>>456
ヒュミラってそんなにヤバいのか?

461 :病弱名無しさん:2016/03/20(日) 19:23:58.58 ID:UEhhiXxb0
別にめちゃくちゃな食生活したから透析では無いと思うよ。
あれも運だわ。そういう体質だったとしか言いようがない。

462 :病弱名無しさん:2016/03/20(日) 20:03:13.16 ID:5aJrC0ym0
>>461
まぁ俺は気をつけてくれというしかない。個人の自由だからな。
ただ気をつけてるにこしたことはないな。この病気に対しても

463 :病弱名無しさん:2016/03/20(日) 21:38:48.48 ID:ef7La6+x0
腎臓が弱いのは遺伝だと思うよ。しょっぱい食生活で長生きする人がいれば、薄味でも腎臓病になる人がいる。

464 :病弱名無しさん:2016/03/20(日) 21:47:06.93 ID:QZqsb1gM0
僕が子供作ったら子供もクローン病になるの?

465 :病弱名無しさん:2016/03/20(日) 22:03:10.16 ID:+0lguC6Q0
セブンイレブンでおにぎり100円セールやってたから鮭と梅干しのおにぎり買って食った
美味かったわ〜

>>464
なるかもしれないし、ならないかもしれない

466 :病弱名無しさん:2016/03/20(日) 22:06:05.46 ID:5aJrC0ym0
>>463
手術を繰り返してる人ほど短腸になるので他の臓器に負担がかかってくるのだよ 

467 :病弱名無しさん:2016/03/20(日) 23:15:57.60 ID:Gje0ubvx0
俺が炎症強くなると必ず打つ抗生剤ロセフィン
効くぜ!

468 :病弱名無しさん:2016/03/20(日) 23:44:14.71 ID:UEhhiXxb0
これだけ下痢して次郎にもなりやすい病気なのに次郎になった事無いって少数派だわな。
運よくクローンでの次郎にはならなかったけど、健常者と同じ下痢での次郎になりそうもんだけどな。
手術してからは何十年下痢だが。

469 :病弱名無しさん:2016/03/21(月) 00:09:09.58 ID:Mms+oJsN0
>>466
だからって透析になるのは全く別の話
おまいさんの勝手な妄想だ

と言うより我慢するために自分にそう言い聞かせたいだけだ

470 :病弱名無しさん:2016/03/21(月) 00:09:27.40 ID:luwPlOLm0
最近は下手に長生きしそうで怖いな

471 :病弱名無しさん:2016/03/21(月) 00:11:08.83 ID:7E8JYgsu0
>>465
そんな不確かなレベルなのか。

472 :病弱名無しさん:2016/03/21(月) 00:34:16.34 ID:Mms+oJsN0
>>471
俺は子供3人いるけど誰もなってないよ
あまり腸は強くないようだが特に病院にかかると言うことも無い

知り合いは両親ともに結構重いクローンだが子供はまだ軽度のクローン
後子供がクローン発症した後その弟とその母もクローンとわかった例もある
兄弟クローンは4組ほど知ってるけど親子クローンは2組かな

とりあえず遺伝はないと言われてるから信じていいんじゃないか?

473 :病弱名無しさん:2016/03/21(月) 02:05:17.42 ID:7E8JYgsu0
>>472
なるほど、多分子供を作ることはないだろうけど一応覚えておくよ。

474 :病弱名無しさん:2016/03/21(月) 06:21:35.68 ID:1aQ8+6hl0
家庭内発症率は1%とかじゃなかったか

475 :病弱名無しさん:2016/03/21(月) 06:37:42.15 ID:XrJxFdkG0
>>472
知り合いに3人男兄弟でクローンて奴が居るぞ 遺伝も全くないわけではないな

476 :病弱名無しさん:2016/03/21(月) 07:09:17.08 ID:iHBkB6Wb0
18で発症して今25歳で入院中。このスレでは若造なんだろうけどこれからの治療のことを考える。
きっと完治までは行かないんだろうけどこの病気も研究が進んで10-20年後には生物学的製剤もリウマチ治療並に出てきてかなりコントロールできる病気になってるんだろうなって。
でもそのころオレは35-45で人生の楽しい時間を我慢して過ごしてきてるんだろうなって考えるとなんか切なくなるな。

477 :病弱名無しさん:2016/03/21(月) 07:20:15.33 ID:myineJvB0
>>464
確率は1%未満。

478 :病弱名無しさん:2016/03/21(月) 07:56:15.09 ID:myineJvB0
【健康】満員の通勤電車の中で急におなかがゴロゴロしてきて、停車した駅でトイレに駆け込む……ストレス性疾患、患者数1200万人 [無断転載禁止]?2ch.net
http:// daily.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1458404610/

479 :病弱名無しさん:2016/03/21(月) 08:46:55.77 ID:42TQEGzi0
>>476
今どんな状態よ?入院してるってことは手術したのかな?
医学の進歩なんて待ってたら体が持たないぞ。今君がする
ことは少しでも健常者のような生活が送れるように治療に
努め、寛解期を出来るだけ長く維持する事だ。この病気は
患者の努力で進行が早まったり抑えられたりするんだから。

480 :病弱名無しさん:2016/03/21(月) 08:47:54.16 ID:NZ1dU2V30
そういうのは遺伝というより家庭内環境や生まれながらの家族内の体質というな。
日本の医学界ではつうか外国でもクローンは遺伝病ではないと言ってるからな。(遺伝しないと言っても親子間兄弟間で全くかからないという訳では無い。)

これは親子でかかった人がいたとしても滅多にいないと断言してもいいんじゃ無いの?

でもーーー、俺は子供2人いるけどなんか子供がお腹が痛いとかいうとビクッ!としてしまって心落ち着かない。父ちゃん心配だよとはなるね。
大きくなってくればだんだん安心はしてくるけどさ。

481 :病弱名無しさん:2016/03/21(月) 08:58:35.14 ID:XrJxFdkG0
午前中は鍼灸整骨院へちょっくら行ってくるわ 祝日だけどやってくれる助かるわ

482 :病弱名無しさん:2016/03/21(月) 10:05:24.72 ID:Iz7zNCpW0
いつかの週刊朝日に
遺伝の確率が高い病気の中に
クローン病もあったな。
確か50%前後の確率で遺伝する円グラフだった。
でもメジャーな病気じゃあないから
本文では一切触れられてなかったw

ウチも自分と弟がクローン
妹はセーフ。

ウチのカミさんが
「男性に出て、女性には出ないパターンの遺伝じゃない?」
って言っている。ウチの家系に限ってだが。

483 :病弱名無しさん:2016/03/21(月) 10:21:48.35 ID:hNXVCI9F0
そういや俺の6代前の先祖もクローンだったから
遺伝かもしれんな

484 :病弱名無しさん:2016/03/21(月) 10:22:16.76 ID:zW+hYo0B0
成人間近の男性の発症率が高いと聞いたことがあるな。俺も発病は18の時立った。
主治医が知る中では1歳の赤ちゃんがクローン病になったケースも
あるらしいから、遺伝もあるのかな

485 :病弱名無しさん:2016/03/21(月) 10:28:57.16 ID:NiPz/4Td0
性格も多少関係ありそう。マイナス思考で深く考えすぎとか終わったこと引きずるタイプとか
俺みたいな

486 :病弱名無しさん:2016/03/21(月) 10:35:01.02 ID:jxHkDzGIO
腸は第二の脳だがそれ以前に第一の心だからな
ちびまる子の胃腸弱い君は典型的

487 :病弱名無しさん:2016/03/21(月) 11:36:19.26 ID:jxHkDzGIO
>>438
肺炎は大丈夫なの?

488 :病弱名無しさん:2016/03/21(月) 11:48:15.10 ID:ymo//XYk0
キシリトール

489 :病弱名無しさん:2016/03/21(月) 13:41:41.43 ID:vHOumdrB0
車酔いが異常に酷い体質なんだけど
しばらくバスに乗らなくてはいけなくなってしまった。
酔い止め薬って毎日飲んだらよくない?

490 :病弱名無しさん:2016/03/21(月) 13:46:43.10 ID:XrJxFdkG0
>>489
毎日バス乗るのか?

491 :病弱名無しさん:2016/03/21(月) 14:20:32.81 ID:vHOumdrB0
月〜金までだから週5ぐらい。
場合によっては長期になるかも。

492 :病弱名無しさん:2016/03/21(月) 14:34:50.39 ID:hNXVCI9F0
そりゃもう一番後ろの席で本でも読んで忘れるしかねーな

493 :病弱名無しさん:2016/03/21(月) 14:50:41.02 ID:vHOumdrB0
マジで?
ちなみに酔い止め薬自体、やっぱりクローン病によくないのか?

494 :病弱名無しさん:2016/03/21(月) 15:02:05.57 ID:XrJxFdkG0
>>493
トラベルミンでも病院でかかった時に処方してもらえば。

495 :病弱名無しさん:2016/03/21(月) 17:07:50.34 ID:DPAFwkOr0
後ろの席は揺れが大きくなるからだめだよ
前の方の席にした方がいい

496 :病弱名無しさん:2016/03/21(月) 17:20:19.38 ID:iHBkB6Wb0
魚卵(いくら、タラコなど)を食べる良くない理由が分からん。脂質が多いから?添加物?

497 :病弱名無しさん:2016/03/21(月) 17:26:09.30 ID:yEuCo+X40
>>496
クローンじゃなくても控えろって言われるよね
プリン体が多いから痛風になるんじゃない?

498 :病弱名無しさん:2016/03/21(月) 17:41:45.35 ID:DPAFwkOr0
>>496
原因はわからないけどクローンになってからずっと食べてなくて、レミケードはじめて体調がいい時に食べたらゲロったよ

ちなみに子持ちししゃもといくらと数の子

食べたのは全部違う日

499 :病弱名無しさん:2016/03/21(月) 18:15:45.98 ID:U4X8SCvI0
卵アレルギーなんじゃね?

500 :病弱名無しさん:2016/03/21(月) 18:18:29.78 ID:vjNNpjgr0
それを言うなら魚卵アレルギーだろ
魚は平気なのに魚卵はダメって人もあるだろうね

501 :病弱名無しさん:2016/03/21(月) 18:41:43.53 ID:vjNNpjgr0
潰瘍性大腸炎スレの荒れっぷりやべえな
大腸全摘後の状態を聞こうと思ったが聞ける雰囲気ではなかった
最近全摘したのだが、クローンで俺みたいに全摘した人いますか?

502 :病弱名無しさん:2016/03/21(月) 19:27:24.06 ID:NiPz/4Td0
>>501
直腸以外は全部とったよ。大腸なきゃないでなんとかなるわ。
ただトイレは近いけど下痢ひどくなるかなと思ったけど案外体が順応して下痢なのは変わらないけどトイレに一日中みたいな生活にはならないよ

503 :病弱名無しさん:2016/03/21(月) 19:31:00.34 ID:HXIl1WdV0
1日3回クローン食を食べるのと、1日1回脂質制限なしの食事を食べるの、どっちがマシなんだろうといつも考える。

504 :病弱名無しさん:2016/03/21(月) 19:31:18.99 ID:4FERpc7f0
>>501
潰瘍性大腸炎はパイがでかいからな
クローンの比じゃないよ
荒れるのも無理はないな
奴らは下痢が最大の悩みでトイレ通いがクローン以上にストレスになってるんだろ

505 :病弱名無しさん:2016/03/21(月) 20:00:05.58 ID:G4/NH3LZ0
一日3食なんて近年の習慣だ

1、2食で十分

506 :病弱名無しさん:2016/03/21(月) 20:17:25.42 ID:Ub55Bl3T0
>>502
現在大腸全摘イレの人工肛門
将来的には元の肛門につなぎなおしたいと思っているんだが、
主治医は水便からの痔瘻リスクを考え人工肛門のままの方が
いいと暗に促してくる
ネットで大腸全摘後の生活を見ていると最初は水便が続くが
次第に落ち着いてきて軟便程度になるという人がいる一方で、
水便のままトイレに拘束されたり痔瘻になり何度も手術する
人がいたりと症状は人それぞれだな

507 :病弱名無しさん:2016/03/21(月) 20:50:03.84 ID:7E8JYgsu0
>>476
20くらいで発症して、そもそもクローン病だとわかるまでに数年かかって
(アレルギーだとかベーチェットだとかそんな診断だった)、会陰が裂けて
膿がドロドロ出る状態で数年過ごしたけど主治医が勉強してくれて
切らない判断をして、数年前からレミケードを使うようになってようやく
常人並みの(たとえばいま僕はオムツをしてない)生活が送れるようになった。

だいたい20年ぐらいかかったかな。栄養失調になってガリガリになったりして
どっちかというと生物として生きることが大変だったので青春ぽいことはせずに
過ごした。恋人なんかつくろうという意欲もわかなかった(生きるので精一杯だったので)。

ようやく人並みの体力がついてきたので、20代からの二十年ぐらいを取り戻すために
勉強してるところ。値千金の時期を逃したので、取り戻すのに四十年ぐらいかかると
思う。70になっても結婚したいと思ったら相手を探そうと思ってる。

508 :病弱名無しさん:2016/03/21(月) 21:09:45.20 ID:2zKpdMTK0
>>501
同じくUCスレからの避難民。全摘8年目です。
今はストマなんでしょうか?それとも閉鎖後ですか?
自分の場合ですが、幸い全摘後はUCの諸症状からは概ね解放されています。唯一水様便だけは15回/日ですが。
気がかりだった回腸嚢炎も今のところ発症してません。

現在一番の問題は毎年数回腸閉塞を起こすことですね。
それと一向に改善しない水様便。もう多分一生オムツ生活なんだと腹を括っています。

509 :病弱名無しさん:2016/03/21(月) 21:16:05.35 ID:iHBkB6Wb0
>>507
話を聞いてると1995年の20歳頃発症して今40歳。症状を今の医療でコントロール出来てるっていうことでいいのかな。それでいて、その前向きな姿勢は真似できないと思うし、ほんとにすごいと思う。

510 :病弱名無しさん:2016/03/21(月) 21:17:46.25 ID:iHBkB6Wb0
失礼な別の言い方をすればオレはあなたのような人生を送りたくない。20-40でただ生きてるなんて絶対に嫌だ。

20-40のこれから失った時を40から取り戻すって言ったって他の人間はその間にどれだけの経験を積むかを考えたら絶対に追いつけない。
こういう大事な時期に病気をコントロールできる技術がどれだけ大事かってことを考えてただけであなたの人生についての考え方は答えにならない。

511 :病弱名無しさん:2016/03/21(月) 21:33:04.77 ID:4FERpc7f0
人間40になってもたいした人生を生きてないよな
リーマンは会社の門をくぐって給料もらってるだけだしな
勉強して資格とったりする奴など充実してる者は一握りだろ

512 :病弱名無しさん:2016/03/21(月) 21:37:04.29 ID:Gn5rur9M0
>>508
ID変わってるけど>>501>>506=俺です
今はストマつけて2ヶ月になります。ようやく慣れて来た頃ですがまだ風呂には怖くて入れません
一番怖いのは痔瘻だけど、水便も厄介ですね。以前手術で大腸を2/3切除した時に最初の頃は
水便を漏らす事が何度かありましたが、次第に落ち着いてきました。今度は全部なくなったので
どうなるか不安もあります。だけど出来るならやはり元の肛門に戻したいです…

513 :病弱名無しさん:2016/03/21(月) 21:50:52.60 ID:7E8JYgsu0
>>509
色々環境的に恵まれていたからこう言えるというのもあります。というか
運の要素が9割ぐらいかと。

>>510
まあ確かに僕の書き込みは「答え」にはなってないですね。
私もこんな人生送りたくはなかったです。白人とかのクソ貴族の
末裔になって毎日パーリィに明け暮れてFacebookに「いま
モルジブに遊びに来てます」とか投稿しながらうぇーいって感じで
面白おかしく酒と女に溺れながら生きてみたかったです。あと、
職業はなんかしらんけど「アーティスト」みたいのがよかったですね。
で、シリアの内戦についてとかFacebookで意識高いコメントを
寄せてぶっ叩かれたりしながら「俺ノーベル平和賞にノミネート
されたらどうしようwwww」とか言ってバカにされながら穏やかに
老衰して死にたかった。


まあそれでも人生は配られたカードでやるよりしかたないです。
友達は僕がキリスト教徒なので絶対信仰によって耐えたのだとか
解説してるけど、そんなの対照実験したわけじゃないんだからなんとでも言える。
仏教でも無神論でも役に立てばなんでもいいんだと思います。

514 :病弱名無しさん:2016/03/21(月) 21:53:15.19 ID:jxHkDzGIO
今の25歳ってこんなにも口のきき方を知らないのか?
国からも失敗作と言われたゆとり世代はさすがだな

515 :病弱名無しさん:2016/03/21(月) 21:55:41.29 ID:2zKpdMTK0
>>512
2か月目ですか。そうですね私も慣れると同時にコントロール出来ない排便にイラっとする時期でした。
パウチの取替中に出ちゃったり、もう早く自分の肛門に戻したい一心でした。
でも今の自分の状態ですと、正直ストマ時代のほうが外出とか活発に動けました。
どちらが良いかはオペの予後次第ですから本当に難しいですよね。
オペの予後と回復具合は年齢・健康状態・栄養状態等個人差が大きいので
こればかりは主治医と良く相談するしかないかなと思います。

516 :病弱名無しさん:2016/03/21(月) 22:07:24.04 ID:iHBkB6Wb0
>>511
いえいえ、こちらこそかなり失礼なことを言ってしまい申し訳なかったです。
人生は配られたカードで勝負するしかないっていうのは全く同意します。
クローン病に限っていえば、1990年に発症したあなたに比べて、2008年に発症したオレの方が手持ちはいいし、これから数10年後に発症する方はもっといいカードで勝負できてうらやましいなと考えていただけですので。

517 :病弱名無しさん:2016/03/21(月) 22:12:40.49 ID:oc/8E5U/0
新薬っていつの間にか話が無くなる
次は本当に来るのか

518 :病弱名無しさん:2016/03/21(月) 22:16:46.93 ID:kro9QZi40
>>517
欧米では認可されて使用されてるから
日本でも臨床やってるし、1・2年のうちには使えるようになるよ

519 :病弱名無しさん:2016/03/21(月) 22:19:21.78 ID:PcOVcjac0
医療大麻とかってほんとに効くのかね

520 :病弱名無しさん:2016/03/21(月) 22:20:33.63 ID:n0dE2lM20
>>517
俺もレミケがもうだめでヒュミラに切り替えて食事制限もがっちりしてるけどいつまで続くか不安だわ

521 :病弱名無しさん:2016/03/21(月) 22:50:22.74 ID:NDXZyNhJ0
ヒュミラ倍量が早ければ年内か?

522 :病弱名無しさん:2016/03/22(火) 00:35:00.75 ID:Wki5HG9u0
何とか「クローン病になってしまう原因」これさえ、分かればな〜

治療法ができなくても○○菌が原因とかさ、はっきりしてほしいわ。

523 :病弱名無しさん:2016/03/22(火) 01:09:23.50 ID:n9ZeAIqr0
>>522
花粉症のように○○を一定以上摂取し続けて個人の許容量を超えた場合
とかだったりしたらどうしようもない気が

524 :病弱名無しさん:2016/03/22(火) 06:41:03.05 ID:bbZw7vYY0
花粉症はサナダムシを寄生させると発祥しないと聞いたことあるし
アトピー・アレルギーも回虫を寄生させると改善される
これは寄生虫自身が腸で異物と認識されないように免疫力を下げているなにかをしてるかららしい
詳しく知りたかったらぐぐってくれ
レミもヒュミも効かなくなったら寄生虫飼うのも一考かもな
まあニフレックやマグコロール飲んだら出てくるかも知れんが、大腸カメラでこんにちはする日も近くないかも知れんぞ

525 :病弱名無しさん:2016/03/22(火) 08:38:52.68 ID:7+qwCtwb0
>>521
その情報まだ表に出したらダメなんじゃないの?

526 :病弱名無しさん:2016/03/22(火) 11:03:40.26 ID:Ke7G9MEE0
>>487
年末にイムラン飲むのやめたけど、レントゲン撮るともやもやが写ってて3ヶ月経ったけどよくなったり悪くなったりとそれの繰り返しだね。

軽い肺炎状態がずっと続いてるけど薬を飲むまでも無い(飲む時はステロイド)から何もしてないけど。
まあ咳と痰がちょくちょく出るけど大したことは無い。
肺が悪いと医者から言われてるからなんか気になってたまに息苦しい事があるけど、
そんなこと言われてなかったら気にしてないレベルの肺炎。
イムランもアレルギー反応?が出てもう飲めなくなったからお薬はレミケードだけ。
来月レミケードしだして祝50回目。

527 :病弱名無しさん:2016/03/22(火) 11:09:35.35 ID:Zdoaf7HP0
イムラン飲んでる方にお聞きしたいんですが、日焼けとかはやっぱり気をつけるんですか?

528 :病弱名無しさん:2016/03/22(火) 11:15:21.95 ID:Ke7G9MEE0
全く気にしてなかったよ。
医者からもそんなこと言われなかったしね。
いい歳してるのに1人で海に泳ぎに行ったりしてたし。
飲み始めは白血球下がりすぎて骨髄液抜かれたりして8年間飲んだけど。

免疫抑制剤には違い無いけど臓器移植してる人がのむ抑制剤みたいに強い薬では無いしね。

529 :病弱名無しさん:2016/03/22(火) 11:24:58.02 ID:ErdJbG4S0
最近ヒュミラがまったく効かない。レミケードは副作用ひどいから使えないしもうお手上げやね

530 :病弱名無しさん:2016/03/22(火) 11:33:24.85 ID:Il9X4V8A0
>>529
>>521で言われてるけど、年内にヒュミラが保険対象内で倍量使えるようになる
それも効かなくなったら1〜2年後にベドリズマブって名前の新薬が使えるようになるから諦めるな
食事制限とか色々頑張ってなんとか1年、できれば2年もたせるんだ

531 :病弱名無しさん:2016/03/22(火) 11:41:25.18 ID:Il9X4V8A0
レミケもヒュミラも効かなくなったクローン患者は食事療法しかないらしいぞ
それとエレンタールにはレミケ・ヒュミラの効果を長引かせる効能がある
だから積極的に摂取するといいんだとか
極端な話、3食エレンタールも検討した方がいいのでは

532 :病弱名無しさん:2016/03/22(火) 12:06:46.30 ID:fyqtUBOq0
>それとエレンタールにはレミケ・ヒュミラの効果を長引かせる効能がある

まじで?

533 :病弱名無しさん:2016/03/22(火) 12:15:56.06 ID:I0p83Ocb0
>>528
臓器移植してる人がのむ抑制剤だよ

534 :病弱名無しさん:2016/03/22(火) 12:43:52.97 ID:ErdJbG4S0
ヒュミラ倍量はすでにやってない?
毎回2本づつ打ってるよ

535 :病弱名無しさん:2016/03/22(火) 12:49:25.87 ID:vBudGkSz0
>>532
効能があるってのは言いすぎだろうが、確か単独で理想体重×30Kcal×2/3 以上で寛解維持が期待できるとか報告があったから、165cmだと理想体重60kgだから、エレン4p以上かな?

536 :病弱名無しさん:2016/03/22(火) 12:51:43.98 ID:vBudGkSz0
>>534
保険適用はまだだから、治験受けてそのまま継続使用とかじゃないの?じゃなかったら査定受けると思うけど

537 :病弱名無しさん:2016/03/22(火) 12:58:57.19 ID:tdVpu43n0
俺はロイケリンで粉末細かく調整してヒュミラで最強伝説

538 :病弱名無しさん:2016/03/22(火) 13:11:44.55 ID:dql9OaPU0
健康な日本人の腸内細菌叢の特徴解明、約500万の遺伝子を発見 日本人は生体に有益な機能が外国よりも多く平均寿命の高さや低肥満率等との関連も示唆
https://research-er.jp/articles/view/44623

539 :病弱名無しさん:2016/03/22(火) 13:13:20.88 ID:4eDWydZh0
殴りあいの喧嘩はしないようにしてる?
ボディーブロー食らったらアウトだから 
外で喧嘩売られても謝っちゃう?
そして後で一人で泣く?

540 :病弱名無しさん:2016/03/22(火) 13:24:48.46 ID:dql9OaPU0
骨髄移植を受けた患者に、ドナーのアレルギー体質が引き継がれていたことが判明
海外の反応.com/-a.37266.638467027

541 :病弱名無しさん:2016/03/22(火) 13:25:28.94 ID:dql9OaPU0
骨髄移植を受けた患者に、ドナーのアレルギー体質が引き継がれていたことが判明
http://labaq.com/archives/51866233.html

542 :病弱名無しさん:2016/03/22(火) 14:16:17.79 ID:dql9OaPU0
【遺伝子医学】健康な日本人の腸内細菌叢の特徴解明、約500万の遺伝子を発見 日本人は生体に有益な機能が外国よりも多い [無断転載禁止]?2ch.net
http://potato.2ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1458618745/

543 :病弱名無しさん:2016/03/22(火) 18:11:50.81 ID:qaF5imP20
痔瘻が酷く、排便ごとに高熱と激痛で
腸の状態は悪くないのに飯食えなくて、
アルブミン2.0と餓死寸前で入院しました。

クローンで一回手術して慢性下痢で、
飯食えば痔瘻の調子が悪くなり悪循環です。

痔瘻になる前は下痢は酷いものの
飯いっぱい食って元気だったんですが、
痔瘻になって15キロ痩せ、
毎日熱と痛みに耐えています。

病院でも中々良いアドバイスなく‥
もう回復無理ですかね‥ホント懲り懲り。
こんな下痢じゃ痔瘻治りそうにないし。

544 :病弱名無しさん:2016/03/22(火) 18:28:13.24 ID:Dgu+2puI0
病院変えたら?
今の病院が何もしてくれないならそれもひとつの手だと思うよ

545 :病弱名無しさん:2016/03/22(火) 18:28:29.35 ID:9lVhW1gc0
エレンタールで栄養とるしかないんじゃないの

546 :病弱名無しさん:2016/03/22(火) 18:38:00.34 ID:HcUSyg+jO
結局は絶食が治療の近道だから栄養をエレンかIVHに絞るしかないだろ

547 :病弱名無しさん:2016/03/22(火) 18:41:35.82 ID:Dgu+2puI0
痔瘻の痛みが辛いなら一時的に人工肛門を設置して、肛門の治療に
集中するという手もあるのでは?エレン飲んでも排便するんだし

548 :病弱名無しさん:2016/03/22(火) 18:51:51.68 ID:CD2i83V+0
レミケ使えなくなりヒュミライムランペンタサステロイドと重ねてもCRP4.5から下がらずに、アルブミンも1.7。
もうダメかも分からんね

549 :病弱名無しさん:2016/03/22(火) 19:16:04.60 ID:vBudGkSz0
>>543
エレンで下痢するのが原因とか書いてるけど、クローンの痔瘻は普通の人がなる痔瘻と違って直腸の炎症が原因な訳だから、鼻注で栄養状態良くして、創傷治癒を促しつつ、腸管を安静にしないと。
排便時に痛いと言うのもエレンだけなら残渣も無いし

レミケードとかまだ使ってないのなら話は変わってくるけど、エレン飲むの嫌いなら、入院中に鼻チュー教わったら?

550 :病弱名無しさん:2016/03/22(火) 20:30:03.29 ID:8GEuIVrH0
>>536
治験なのかな?俺の他にも同じ病院で数人いるみたい。
ただ倍量打つなら点滴にしてほしいわ。
注射は痛くて

551 :病弱名無しさん:2016/03/22(火) 21:20:02.91 ID:bSUpMe/u0
>>542
いつもニュースありがとな

552 :病弱名無しさん:2016/03/22(火) 21:36:38.33 ID:bLUcqink0
何の意味もないけどな

553 :病弱名無しさん:2016/03/22(火) 21:48:18.76 ID:7hswINsP0
腸がない俺には関係ない話だな

554 :病弱名無しさん:2016/03/22(火) 21:54:24.73 ID:kMOJ0KyO0
https://www.takeda.co.jp/news/2016/20160322_7335.html

555 :病弱名無しさん:2016/03/22(火) 22:12:40.70 ID:B2sCwTlR0
久しぶりにコンビニで焼きブリン買って食ったわ
脂質6gだったから、たまになら食べられそう

556 :病弱名無しさん:2016/03/22(火) 22:16:19.54 ID:7hswINsP0
セブンでとり天食ったけど大丈夫だよな!

557 :病弱名無しさん:2016/03/23(水) 05:40:16.83 ID:Onnrp9la0
興味本位で病歴長い人に質問なんですけど、エレンタールが栄養療法の基本じゃない時代ってあったんでしょうか?例えば腸の安静化のためにまずエンシュアやラコールなどから入るとか…
特に意味はない質問なんですけどよかったら教えてください。

558 :病弱名無しさん:2016/03/23(水) 06:04:42.25 ID:QQRKrYjr0
http://medical.nikkeibp.co.jp/leaf/mem/pub/di/trend/201603/546242.html
ロキソニンの副作用で腸の狭窄

559 :病弱名無しさん:2016/03/23(水) 06:21:41.59 ID:ZJHwe7gO0
>>558
笑えねえ情報だな
ロキソニン飲んでるって人このスレにもいたよな?

560 :病弱名無しさん:2016/03/23(水) 09:01:10.44 ID:N3Qhk/SP0
>>558
やべ〜ロキソニン使いにくくなるな。痛みの時に飲んでたのに
主治医が使いにくくなるからこちらからは黙っていよう

561 :病弱名無しさん:2016/03/23(水) 09:06:44.05 ID:2QZfXjPv0
痛み止めって言うとまずロキソニンがでてくるイメージだけど
今後クローン病患者に対してはどうなるんだろう

562 :病弱名無しさん:2016/03/23(水) 09:16:22.82 ID:UUGPkJBK0
ちょっと質問。

大腸ガンの症状で、クローン病の症状に無いものって何?

どういう症状が出たら即、ガンの可能性があるか教えてくれ。

出血、下痢、腹痛以外で。

563 :病弱名無しさん:2016/03/23(水) 10:31:34.66 ID:VLqoqS4r0
ロキソニンはクローン以外でも使われまくってるお薬だから、
俺たちは定期的に腸の検査して一応消化器科の先生に診てもらってる人が殆どだろうから気にする必要はない様な気がするけどね。

病歴は30年超えたけど経口で腸を安静させるならクリニミールやエンシュア、エレンで腸に負担がかからない様にしてたよ。
でも入院すればIVHだった。

昔は病院によって(兵庫医科や福大もか?)入院してもIVHではなく栄養剤で安静してたらしいけど。

564 :病弱名無しさん:2016/03/23(水) 10:38:36.89 ID:VLqoqS4r0
昔からこのスレでもロキソニン出してくれないロペミン出してくれないと言ってた人いたよ。

という話を主治医にしたら医者が適切に使いきれないだけと言ってた。
病院によってはイムラン使わないみたいだけどっていうのも聞いた時もそんなこと言ってた。

565 :病弱名無しさん:2016/03/23(水) 10:41:27.92 ID:nr/+4q2N0
大腸がんの心配あるからレミケードするたびに腫瘍マーカーの検査もしてもらってる

566 :病弱名無しさん:2016/03/23(水) 11:11:20.28 ID:pzyzHqbX0
潰瘍に伴って狭窄や閉塞が起こるって話でしょ?

わかってた事をロキソニンの添付文書に追加しただけやん。

頓服でたまに使うなら、別に気にしなくていい。
常用してる人は根本的な治療しないとイケナイけど

567 :病弱名無しさん:2016/03/23(水) 11:28:35.76 ID:hVY0EZ4I0
>>557
> エレンタールが栄養療法の基本じゃない時代ってあったんでしょうか?

私は、もう25年の間、エレンタールを飲み続けています。
エンシュアやラコールは飲んだことはありません。

568 :病弱名無しさん:2016/03/23(水) 11:38:56.11 ID:3ishkI/G0
ここはエンシュア否定的な人多いみたいだけど、いま調子がいいからエレンやめてエンシュア出してもらってる

ラコールとかクリミニールは飲んだことないから飲んでみたいな

569 :病弱名無しさん:2016/03/23(水) 12:00:18.46 ID:CSUS8kzB0
>>557
そりゃ病院によっては入れてるもんが違うからな
クローンで有名な大きいとこに行けばだいたいエレンタールがあるけど好みもあるしな
俺が経験あるのは
ラコール・エンシュア・エレンタール
エンテルード・ハーモニック
最初の病院はクリニミールだったな

570 :病弱名無しさん:2016/03/23(水) 12:14:13.53 ID:blyO+Lj70
メシがコミュニケーションと不可分なの何とかならないの……

571 :病弱名無しさん:2016/03/23(水) 12:15:38.31 ID:blyO+Lj70
飲み会に焼き肉とか殺しに来てる

572 :病弱名無しさん:2016/03/23(水) 12:24:54.26 ID:C+d3VBa00
>>571
今度の土曜日に職場の飲み会で焼肉だわ。
いつもの居酒屋だったら、色々と食べやすいのにイキリやがって…(T_T)

ちなみにお金は払わなくていい。

573 :病弱名無しさん:2016/03/23(水) 12:43:34.81 ID:blyO+Lj70
>>572
払わなくて良いとはいえ辛いよなー……
こっちは自腹だから、会そのものを辞退したわ。さすがに焼肉屋に食うものはないぞ

574 :病弱名無しさん:2016/03/23(水) 12:51:29.97 ID:rK6TAX/c0
レミケやって色々食ってさ、調子悪い時はそりゃ絶食したりはしてたけど基本不良患者まっしぐらだった
もうヒュミラしかなくなってまずいエレンタールでも何でもやらなければならなくなって1か月がたつが

1日2食がエレンタール1食は普通(脂質低めのは選ぶが)の飯になったけど、お前らこんなこと毎日続けてたのかすげーな
エレンタールのマズさはさておき、1か月経っても空腹に慣れねえ

575 :病弱名無しさん:2016/03/23(水) 13:05:43.78 ID:qHkLCZPs0
>>574
俺も同じ事やって人工肛門になったぞ
発病から8年くらいは薬もろくに飲まずに普通に何でも食べてたわ
あの8年をもうちょいまじめにしていればなあ

576 :病弱名無しさん:2016/03/23(水) 13:45:48.97 ID:N3Qhk/SP0
>>568
否定的な人が居るより、クローンに詳しい医者だったらエレンは処方しない。

577 :病弱名無しさん:2016/03/23(水) 14:00:24.04 ID:rK6TAX/c0
>>575
流石に薬も飲まないのはアレすぎるだろ…
人工肛門は別に下痢と痔瘻が大変だからむしろそっちの方がいいとすら思える

578 :病弱名無しさん:2016/03/23(水) 14:01:02.51 ID:blyO+Lj70
>>576
なんだいそれ、今はエレンよりそっちの方がいいって言う流れなのかい?
うちの医者なんてエレン以外の栄養剤の話すらしやがらねえよ

579 :病弱名無しさん:2016/03/23(水) 14:17:47.75 ID:N3Qhk/SP0
>>578
ゴメン、エンシュアの間違いでした (;´д`)トホホ…疲れてるなwww

580 :病弱名無しさん:2016/03/23(水) 14:21:30.35 ID:AJhuYtXM0
痛み止はペルタゾン最強!

581 :病弱名無しさん:2016/03/23(水) 14:21:40.03 ID:hr8CEYgP0
エレンは味が風味が嫌だから飲めません><
痛み止めで狭窄が酷くなるのを医者に知られると困る
入院中だけど内緒で食べちゃいまーす(ガゾウアゲー

こんな奴らばかりだから手術歴が多くて予後が悪いのも当然だよな
タンパク質が膠原で脂質が悪化要因なんだからエレンタールが一番安全なのは明らかなんだがなあ

582 :病弱名無しさん:2016/03/23(水) 14:31:25.77 ID:0kxJ9QFm0
>>580
お前wレペタン知らねーの?w御愁傷様www

583 :病弱名無しさん:2016/03/23(水) 14:37:39.00 ID:UUGPkJBK0
ここまで>>562の回答者なし

584 :病弱名無しさん:2016/03/23(水) 15:33:16.08 ID:C+d3VBa00
>>573
まぁ肉食うけどね(^ω^)

585 :病弱名無しさん:2016/03/23(水) 16:08:09.37 ID:N3Qhk/SP0
人工肛門てどういうもの?いまだに進まない「排泄障害」への理解

http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20160317-00000002-wordleaf-soci

586 :病弱名無しさん:2016/03/23(水) 16:34:15.44 ID:XwqHvGZ+0
鶏肉くらい食えばいいんちゃう

587 :病弱名無しさん:2016/03/23(水) 17:41:29.28 ID:2HKykDgc0
ヤフートップに人工肛門あったな
なんかドキドキした

588 :病弱名無しさん:2016/03/23(水) 18:49:09.34 ID:OhmUqG5l0
>>558
ロキソニンは胃潰瘍に禁忌だからね、腸の潰瘍にもそりゃよくないだろうな

589 :病弱名無しさん:2016/03/23(水) 18:49:37.15 ID:rj50dty20
ロキソニン毎日美味しくいただいてるのに困ったな

590 :病弱名無しさん:2016/03/23(水) 18:50:54.73 ID:F5PwOYUf0
入院中でCRP高く絶食なんだけど、
エレンタールでカロリー取るか
CVで栄養取るかで悩んでる。
医者はCV派で、エレンタールでは完全な腸の休息にならないというけど、
エレンタールでも緩解もってけるよな?
やっぱCVのが効率がいいのだろうか。

591 :病弱名無しさん:2016/03/23(水) 18:59:06.83 ID:rj50dty20
ヤフトピに人工肛門か。でもパウチくっつけるんじゃなくて本物の肛門みたいなのを身体に埋め込むとか思ってる人も多そうだ。

592 :病弱名無しさん:2016/03/23(水) 19:02:27.44 ID:vc9WXp1J0
>>108
まだ見てるかな?
5年前くらいから胃ろうやってるよん

593 :病弱名無しさん:2016/03/23(水) 19:12:02.81 ID:R3/N2m800
ロキソニン、重大な副作用に大腸閉塞など−使用上の注意に追記
医療介護CBニュース 3月23日(水)17時6分配信

 医薬品医療機器総合機構(PMDA)は22日、消炎や鎮痛などの効能・効果がある
「ロキソプロフェンナトリウム水和物」(商品名・ロキソニン錠60mg、同細粒10%、
ロキソプロフェンナトリウム内服液60mgなど)の使用上の注意について、
厚生労働省が「重大な副作用」の項目に「小腸・大腸の狭窄・閉塞」を
追記するよう指示を出したと発表した。【新井哉】

594 :病弱名無しさん:2016/03/23(水) 19:15:59.22 ID:syAuVe3P0
>>591
自分で排泄をコントロールできなくなるとは思ってない人が多いよ。

595 :病弱名無しさん:2016/03/23(水) 19:46:41.59 ID:VLqoqS4r0
俺もストマって腸をただ出してるだけってつい最近知ったわw
なんかギュッて縛ったりする器具が付いていたりするのかとか思ってたよ。

596 :病弱名無しさん:2016/03/23(水) 19:49:33.58 ID:A3lc56XZ0
ペルタゾンとレペタンって痛み止めの強さ的には変わりないって
医師から聞いたけどホント?
すでにペルタゾン飲んでも3分くらいしか効果ない…

597 :病弱名無しさん:2016/03/23(水) 19:58:41.49 ID:2/0ZRZVfO
それはやばすぎるよ

598 :病弱名無しさん:2016/03/23(水) 20:07:16.14 ID:0kxJ9QFm0
>>596
雲泥の差があるよ。やってみな。

599 :病弱名無しさん:2016/03/23(水) 20:10:28.87 ID:N5YVQkqG0
3分!?

600 :病弱名無しさん:2016/03/23(水) 20:10:46.72 ID:9+I/s7AG0
>>590
明らかにCVのほうが有効。
エレンタール出してもらうにしても抹消から点滴入れるんじゃろ?
CVにしたほうが楽だよ。

>>595
腹直筋で軽く締めてるのと癒着のみだからねぇ。

601 :病弱名無しさん:2016/03/23(水) 20:11:06.27 ID:0kxJ9QFm0
>>596
ゴメン、トイレの中からだったから短くなった。

602 :病弱名無しさん:2016/03/23(水) 20:20:04.12 ID:0kxJ9QFm0
ペルタゾンって聞いたこと無いんだよね。
ソセゴンかペンタジン。
でペンタジンは錠剤がある。
でも錠剤は筋注にはかなわないだろ?

レペタンも筋注なんだけどさ。
ソセゴン歴5年ですっかり慣れていたのに、レペタン打ったら目ぇー廻るわ、吐き気するわ、でも腹痛は治った。

2、3回打ったら副作用には慣れたんだけど、レペタンのキモチ良いのなんてーの。その後10年レペタン漬けになったわー。

どうやってレペタン漬けから抜けたかは、前に書いたからもう二度と書かない。

603 :病弱名無しさん:2016/03/23(水) 20:28:40.14 ID:syAuVe3P0
>>600
俺は腹筋が少なすぎてストマが中央寄りにしか造れんかった
ストマの男ならわかってくれると思うが、パウチが一定以上膨れると不快指数∞

604 :病弱名無しさん:2016/03/23(水) 20:35:36.22 ID:9+I/s7AG0
CDの関節痛にロキソニン使ってたが、他に薬あるなら切り替えたいなぁ。


>>603
あー……なるほど。なかなかに鬱陶しいね。
腸管の炎症が波及して腹筋溶けててストマ造設できる場所が
限られるとかは自分もあるわ。

605 :病弱名無しさん:2016/03/23(水) 21:07:43.46 ID:rj50dty20
ストマがベルトの位置にあるからズボン穿くのに困る
スウェットのゴムですら圧迫されるから1サイズ大きいのをサスペンダーで吊ってる
まあスレ違いかスマソ

606 :病弱名無しさん:2016/03/23(水) 21:31:32.27 ID:2/0ZRZVfO
そういうのて医者が気を使ってストマの位置を決めてくれないの?

607 :病弱名無しさん:2016/03/23(水) 21:53:33.00 ID:ah88R+MA0
サスペンダー使えって最初から言われてるな
杉下右京ルック

608 :病弱名無しさん:2016/03/23(水) 21:58:37.17 ID:9+I/s7AG0
ストマの位置は、ベルトの位置云々より姿勢によるシワの出来方のほうが
問題だからね。大きいシワができる場所だとそれだけで漏れの原因になる。
だから手術前には前屈してもらってシワのないところにマーキングしたりする。

ストマの話はまぁCDも全く無関係では居られない場合も多いし
別にいいと思うけど、ストマスレでも気軽に書き込んでくれてもいいのよ。
あっちもCDの人いるし。
書き込み量はこのスレより全然少ないけど。

609 :病弱名無しさん:2016/03/23(水) 22:04:38.91 ID:pzyzHqbX0
>>604
セレコックスはリウマチとかの慢性疾患で使っても胃腸障害が少ないと言われてるNSAIDsだよ。
消化器の医者が出してくれるかどうかしらんけど

610 :病弱名無しさん:2016/03/23(水) 22:05:35.72 ID:1CdjoInG0
>>592
どうして胃ろうになったの?CVポートも出来なくなったの?

611 :病弱名無しさん:2016/03/23(水) 22:07:56.84 ID:1CdjoInG0
>>604
ボルタレン、トラマール、ナイキサン、リリカなど

612 :病弱名無しさん:2016/03/23(水) 22:24:13.12 ID:vc9WXp1J0
>>610
在宅IVHは感染症やらなんやらあって中止に
鼻チューは毎回吐いちゃって中止に
結果、胃ろうになりました
だいぶはしょったけどこんな感じ

613 :病弱名無しさん:2016/03/23(水) 22:34:19.46 ID:1CdjoInG0
>>612
なるほど、簡単にありがとねー。胃ろうはしたことないから大変なのかなの?
胃にPEGなる接続する箇所造ってやるんだよね?あれも何年か1回に
作り直ししなければいけないのかな?永久じゃないよね

614 :病弱名無しさん:2016/03/23(水) 22:35:17.89 ID:9+I/s7AG0
>>609>>611
ありがと。メモったから次行った時聞いてみる。

最近CVになったけど、リスク高いからポート無しだわ。
定期的(三ヶ月ごととか)に同じ場所で入れ替えの予定。

鼻注はほんとコツつかむまで大変ね。
ガイドワイヤー付きのカテーテルを使って、最初はガイドワイヤーを5cmほど
引いた状態で鼻から水平に入れて、中咽頭まで落ちてきたらガイドワイヤーを
最後まで入れて、喉頭に触れたらごっくんって感じに落ち着いたかな。

>>612
胃瘻って、胃も消化器だから穴開けたりするとそこから再燃しそうで怖いな。
お気をつけて。
ごっくんって鳴り終わってから0.5秒の間に押し込む感じ。
ガイドワイヤーなしだと鼻の奥は楽だけど、飲み込み始めてからも
曲がって戻ってきたりして鬱陶しい。水でも飲み込みながらだといけるけど。

615 :病弱名無しさん:2016/03/23(水) 22:50:20.55 ID:1CdjoInG0
>>614
定期的に同じような場所にCV入れてるといつか入らなくなるよ。
自分はCVポート入れていて以前に病院でやるIVHを何回かやったせいか
すでに入れる(血管確保する)のが難しくなってる。
これは自分の考えだが早めにポートで管理したほうがいいと経験から思う。
おせっかいかもしれないが

616 :病弱名無しさん:2016/03/23(水) 23:26:34.30 ID:VLqoqS4r0
競艇の選手でクローンの人は胃瘻でエレン入れてたな。

617 :病弱名無しさん:2016/03/23(水) 23:28:30.08 ID:vc9WXp1J0
>>613
個人的には鼻チューより大分楽になったよ。吐いてたしねw
ただ、交換は半年に1度だね
作りなおすって言うか新品にはめ直すって感じだね
胃カメラしながらだけどボーッとなる点滴してるから、寝てる間に終わってるよ
局所麻酔してもらわないと痛くて起きちゃうけどねw

618 :病弱名無しさん:2016/03/23(水) 23:47:40.55 ID:9+I/s7AG0
>>615
そうじゃなくて、同じ場所なんだよ。厳密に。
カテーテルA(古い)にガイドワイヤー通して、Aを抜く。
留置してるガイドワイヤーを頼りにカテーテルB(新しい)を入れる。
ガイドワイヤーを抜く。
そんな感じらしい。
ポートは感染時には撤去するのもお手軽には済まないし。
カテーテルまんまなら感染時には引っこ抜けば済む。
どちらも抜去後はしばらくは逆側を、胸管に刺しちゃうリスク覚悟で刺すしか無いけど。
だから感染が起こる前に、早めに交換交換ってのを選んだ。

ポート、ちょっとうらやましいけどね。

619 :病弱名無しさん:2016/03/24(木) 00:23:16.73 ID:9uWN7jOR0
大したもん食べてないのに屁が臭すぎるわ

620 :病弱名無しさん:2016/03/24(木) 00:57:15.50 ID:/vJXUl6N0
ロキソニンの副作用が笑える

621 :病弱名無しさん:2016/03/24(木) 00:57:58.02 ID:NvzxDEJI0
ロキソニン、重大な副作用に「小腸・大腸の狭窄・閉塞」など−使用上の注意に追記
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20160323-00000004-cbn-soci
ちょっと待て!!!!!!!!!!!!!!!!

622 :病弱名無しさん:2016/03/24(木) 01:16:35.73 ID:/vJXUl6N0
笑うしかないよね。笑っとこ?
ははははははははははははははは…

623 :病弱名無しさん:2016/03/24(木) 05:11:34.06 ID:+DPdihOt0
だいたい何やっても狭窄か

624 :病弱名無しさん:2016/03/24(木) 08:39:25.31 ID:DLnynKhQ0
今まで、偏頭痛の時、
ロキソニン飲みまくってたけど、
もう、飲めないや。

カロナール全然効かないし、
どうしよ・・・。

625 :病弱名無しさん:2016/03/24(木) 08:43:55.90 ID:WTpsPl0r0
>>618
同じ場所で何回も刺すわけね。それでは感染しやすくなるよ。
ポートのほうは抜去するのは手術だけど、何年かはもつようになってる。
ポートに詳しい先生とか居ないのかな?
ポートのほうが管理は楽だし、針抜いて2時間いじょうならば、風呂にもそのまま
どっぷり浸かれる。

626 :病弱名無しさん:2016/03/24(木) 09:27:53.63 ID:mV/KQsFb0
>>568
あのトウモロコシ油で確実に下痢する

627 :病弱名無しさん:2016/03/24(木) 12:50:06.87 ID:ZvXPAD1f0
>>625
んとね、CVにおける細菌感染ってのは、異物(カテーテル)が
細菌増殖の巣になるんだ。だから定期的にその巣をまるまる
入れ替えるって手法。
ほんとはうちの病院だとポート入れることになってたんだけど、
難しい症例での手術だったから一時的に兵庫医大にお世話に
なって、そこでこの話を聞いて、うちでもそうしようかってなった。
その大学病院だとほとんどポート使わなくなったそうな。

細菌感染は「〜年は大丈夫」って言えることじゃないし、
ポートは羨ましいけど、まぁ手間より安全をとった結果だなー。
あ、言い忘れてたけど肌が無茶苦茶弱くて白血球も少なめなんだ。
後出しでゴメン。もうちょいまともならポートになったと思うよ。

628 :病弱名無しさん:2016/03/24(木) 13:20:56.23 ID:WTpsPl0r0
>>627
うちの通院してる病院はポート手術やるよ ガンで化学療法してる方や短腸で栄養吸収充分にとれない方
その後の経過の報告また教えてください 参考になりますので 
よろしくお願いします。
自分はポート歴10年ぐらいかな もちろん抜去して違う位置に入れ替えています

629 :病弱名無しさん:2016/03/24(木) 13:22:52.68 ID:GsKByBOE0
>>190=>>622
笑ってんじゃねーよボケ

630 :病弱名無しさん:2016/03/24(木) 14:09:00.71 ID:GsKByBOE0
>>190=>>622
いつまでこんな苦しまなアカンのじゃボケ

とっとと完治薬
つくりやがれや
アホンダラ

631 :病弱名無しさん:2016/03/24(木) 17:46:35.39 ID:df7EpkpQ0
>>630
多分、一生苦しまんといけん

632 :病弱名無しさん:2016/03/24(木) 17:48:03.59 ID:GsKByBOE0
>>190=>>622
うぬぼれてんじゃねーぞボケ
お前の変キャラコメントは面白いが、それ以上に
「お前への文句」の方が気持ちいいからな。
俺はずっと続けるぞ?
無視しないで言い返さないと、体がもたないぜ坊や。

633 :病弱名無しさん:2016/03/24(木) 17:58:57.65 ID:ZvXPAD1f0
はい、おさわり厳禁ね。

634 :病弱名無しさん:2016/03/24(木) 18:27:25.89 ID:8gcbuDUP0
>>621
ちょwwwwロキソニンで狭窄閉塞って・・・

635 :病弱名無しさん:2016/03/24(木) 20:06:11.87 ID:3YPX3qql0
今日のヤフートップはロキソニンか

636 :病弱名無しさん:2016/03/24(木) 21:41:26.77 ID:wMswqTYV0
今日薬貰いに行ったらめちゃ混みだったわ
難しい病気も見れる良い病院なんだから風邪ぐらいで来ないでよ

637 :病弱名無しさん:2016/03/24(木) 23:50:38.22 ID:U+18wwRO0
ロキソニンで狭窄や閉塞ってクローン以外の人なのかな
もしクローンならどうやって検証するんだろ

638 :病弱名無しさん:2016/03/24(木) 23:55:09.61 ID:rKcbBYm40
ロキソニン飲むと腹の動きが鈍くなって、吐き気が止まらなかったからおかしいとは思ってたが本当に狭窄とは…

639 :病弱名無しさん:2016/03/25(金) 00:14:39.37 ID:OcLmxnaf0
飲んで何も症状が出ない人は気にしなくて良いのだろうけど、
飲む人は結構飲んでるから、量によってとか体調によって
リスクが変わったりしないか先生に聞かないとだな。

640 :病弱名無しさん:2016/03/25(金) 00:59:37.20 ID:CYQEm3cQ0
俺は喘息持ちだったから使ったことないな

641 :病弱名無しさん:2016/03/25(金) 06:19:07.87 ID:O41e/dSD0
レミケード使ってる方にお聞きしたいんですが、イムラン併用してますか?

642 :病弱名無しさん:2016/03/25(金) 07:37:26.84 ID:0NQorerK0
>>641
してるよ

643 :病弱名無しさん:2016/03/25(金) 07:38:44.56 ID:XiQKXO6m0
>>641
してる。レミケードが長持ちするらしいからSEでないならした方が良いと思われ

644 :病弱名無しさん:2016/03/25(金) 07:49:55.93 ID:y1sZEJ3W0
>>641
ロイケリン併用 粉末なのでイムランより血液検査の値みながら細かく調整できる

645 :病弱名無しさん:2016/03/25(金) 08:36:25.80 ID:QLS0Ha+30
もうちょっとしたら自分でヒュミラ打つように言われたけど、自分で打ってる方怖く(痛く)無いですか?

646 :病弱名無しさん:2016/03/25(金) 08:44:34.34 ID:55NkxGI60
>>645
人に打たれる、レミケの方が痛いし、怖いよ。

自分で打つんだから、10分くらいかけてゆっくり打とうが、
一瞬で打とうが、テレビ見ながら打とうが、マンガ読みながら打とうが、
何しようが自由自在快適。

647 :病弱名無しさん:2016/03/25(金) 08:47:12.79 ID:55NkxGI60
>>641
> レミケード使ってる方にお聞きしたいんですが、イムラン併用してますか?

イムランは飲んでない。
全力で体がだるくなって、日常生活まともに送れないから。

イムラン飲むと、一日グタグタで、食欲も全然なく
仕事も全く捗らない。

648 :病弱名無しさん:2016/03/25(金) 09:01:48.30 ID:6cGtarHI0
イムラン飲んだことねえ
主治医の方針かな

649 :病弱名無しさん:2016/03/25(金) 10:14:13.04 ID:xxDrMW910
イムランは白血球数下げるから炎症を抑える効果あり

650 :病弱名無しさん:2016/03/25(金) 10:30:28.55 ID:SLaeIRbS0
病歴12年で初めてエレンタールを正しい分量でお湯に溶かしてゆっくり落とした
下痢にならないし体調が良いし今更だがいい感じだw

651 :病弱名無しさん:2016/03/25(金) 11:12:26.76 ID:1aOFGxhN0
>>645
最初は看護師さんが打つと思うけど、ゆっくりやらず容赦なく打つから痛かったよ。
自分でゆっくりすれば大して痛くない。

652 :病弱名無しさん:2016/03/25(金) 11:13:16.59 ID:1aOFGxhN0
>>641
イムランからレミケードに切り替え中で併用してる。

653 :病弱名無しさん:2016/03/25(金) 11:17:55.97 ID:OcLmxnaf0
>>649
いや免疫抑制剤は、白血球数を全般的には下げずに
悪さしてる奴だけを減らすのが仕事だから…。
その表現はどうかと。

654 :病弱名無しさん:2016/03/25(金) 12:14:22.04 ID:XiQKXO6m0
>>653
どっちかって言ったらあなたの言ってることの方が間違いだよby薬剤師

655 :病弱名無しさん:2016/03/25(金) 13:39:20.21 ID:fJTrY0f40
>悪さしてる奴だけを減らす
こんな都合のいいクスリがあったら苦労しないっての

656 :病弱名無しさん:2016/03/25(金) 13:47:40.58 ID:N/N+F+Cx0
>>653
どこから聞いたの?その話。
言った奴は大ウソつきだね。

657 :病弱名無しさん:2016/03/25(金) 14:17:46.75 ID:xxDrMW910
ウソをついたらつまらんよ

658 :病弱名無しさん:2016/03/25(金) 16:51:11.59 ID:xQ1Er7bK0
GCAPと勘違いしてるか?
あれは顆粒球の除去だし

659 :病弱名無しさん:2016/03/25(金) 17:06:03.81 ID:WxhvKlKg0
GCAPって意味あるのかな…
あんまり効果を感じないんだけど

660 :病弱名無しさん:2016/03/25(金) 17:33:38.01 ID:xxDrMW910
LCAPをやりたい

661 :病弱名無しさん:2016/03/25(金) 20:32:42.24 ID:yzCvIGXp0
栄養失調で死ぬかもしれないから
じゃがいも、大根、人参、ささみ肉、
きゃべつ、玉ネギ、これらを楽しめる汁をつくろうと思ってる。

ただし味噌しるは飽きるからダメ。
豚汁のような味つけがいいが長期でも飽きない何かお勧めの味つけ教えてくれ。

662 :病弱名無しさん:2016/03/25(金) 20:41:37.24 ID:vIIbOSlP0
トマト缶+コンソメ+味の素

663 :病弱名無しさん:2016/03/25(金) 20:50:44.19 ID:Xl7nbHdp0
トマト缶いいよね
ただ食道炎になると酸味が受け付けなくなる

664 :病弱名無しさん:2016/03/25(金) 21:35:32.88 ID:0NQorerK0
人はパンのみで生きるものではない
by Jesus Christ

665 :病弱名無しさん:2016/03/25(金) 21:42:49.12 ID:yzCvIGXp0
>>662
さっそく試してみるわ。
他に入れられる野菜って何かあったっけ?

666 :病弱名無しさん:2016/03/25(金) 21:49:40.76 ID:vIIbOSlP0
>>665
大豆

667 :病弱名無しさん:2016/03/25(金) 22:21:18.92 ID:6tY7cgPa0
>>649
飲み過ぎると下がりすぎて別の意味で死ぬ

668 :病弱名無しさん:2016/03/25(金) 22:22:18.41 ID:hHZ2WRzn0
エレンタール飲んでれば栄養失調で死なない

食事については斎藤恵子さんの本を1冊買うこと
食事の話になれば、だいたいこの人が出てくる。

669 :病弱名無しさん:2016/03/25(金) 22:52:14.55 ID:SspOP8jq0
下痢になるからエレンは嫌じゃ〜

670 :病弱名無しさん:2016/03/25(金) 22:57:39.05 ID:yzCvIGXp0
>>669
同じく。下しやすいしやっぱり食事で維持が1番でしょ。
アミノ酸はガンの可能性もあるしね。

671 :病弱名無しさん:2016/03/25(金) 23:02:55.69 ID:K7eJdP7i0
>>669
直飲み?鼻注なら下痢しないよ

672 :病弱名無しさん:2016/03/25(金) 23:09:28.01 ID:924sRlho0
鼻注出来れば苦労せんがな

673 :病弱名無しさん:2016/03/25(金) 23:14:08.43 ID:8O4rkiEq0
俺は鼻にチューブを通すのが異常に苦手だから飲むしかないな
不幸中の幸いで時間かけて飲めば下痢しないからマイペースで飲んでる

674 :病弱名無しさん:2016/03/25(金) 23:32:46.19 ID:U6vnoVPs0
俺はゼリーだなぁ 量少なくて済むし 味噌汁なんかで塩気を補完してやればまぁガマンできる
量少なくていいってのが一番でかいかな

675 :病弱名無しさん:2016/03/26(土) 00:38:26.90 ID:nADCMrLl0
鼻注でも普通に下痢するわ
なんでこう平気で嘘付くかなあ

676 :病弱名無しさん:2016/03/26(土) 02:39:08.37 ID:RF7Jv6Aq0
>>675
それは自分の身体にエレンの濃度と落とす速度が合ってないだけ

677 :病弱名無しさん:2016/03/26(土) 02:49:03.37 ID:rgYKucB20
そもそも経口だろうが鼻注だろうが胃に入るんだから一緒でしょ
ただ鼻注のほうがペースをコントロールしやすいってだけ
経口だとまずくてゆっくりなんて飲んでいられないって人もいるようだしね

678 :病弱名無しさん:2016/03/26(土) 04:31:51.69 ID:+8YGqw4z0
まずいのを我慢して毎日6パックのエレンタールを飲んでいると
何を食べても美味しいと感じるようになるのでおすすめ

679 :病弱名無しさん:2016/03/26(土) 06:11:27.57 ID:GRMhRoXX0
>>675
エレンの袋に書いてある説明通り、250ccのぬるま湯で
溶かして100/hで落としたら自然に体が吸収して下痢に
ならなかったぞ

680 :病弱名無しさん:2016/03/26(土) 08:51:38.05 ID:nADCMrLl0
人それぞれ体質とか体調や症状に違いがあるのに
さも当然のようにひとくくりにすんなって意味で言ってるのがわからないほど頭が悪いのか?
それとも自分に出来ることは全ての人が出来ると勘違いしてる自己中さんかな?

例えゆっくりでも下痢する奴はするんだよ

681 :病弱名無しさん:2016/03/26(土) 09:24:29.23 ID:KlLYGE+U0
>>680
わかったからそういうことは日記帳に書いとけ

682 :病弱名無しさん:2016/03/26(土) 09:53:52.30 ID:CH/JbP1e0
>>680
そのままずっと苦しんでろ

683 :病弱名無しさん:2016/03/26(土) 10:17:07.62 ID:nr2n7j4t0
肛門の出口(指を入れて6cmぐらいの所?)がすんごい痛い。
しかも痔まで腫れて、大きくなってる。

排便の時の痛さといったらもう半端ない。

10年ぐらい前にも同じようなことが1回あって
病院行ったら「ペン注を毎日やるといいよ」と言われ
治ったけど、またか・・・
おそらく肛門&直腸の全体が腫れてむくんでいるんだろうな・・・

ペンタサ坐剤は全く効かないし、いいかげんにしてほしいわ。
また絶食かよ・・・

684 :病弱名無しさん:2016/03/26(土) 10:47:16.84 ID:Uuo9Binh0
鼻注して寝てる時に液漏れして布団が大変な事になったから鼻注あまりしたくない

685 :病弱名無しさん:2016/03/26(土) 11:13:36.21 ID:AgYMXRyI0
エンテルードを味わった僕にはエレンタールはメッチャ美味い

686 :病弱名無しさん:2016/03/26(土) 11:34:39.22 ID:GAymch0y0
焼き肉の飲み会の日がやってきた…(T_T)

687 :病弱名無しさん:2016/03/26(土) 12:45:02.26 ID:E7cRKkd+0
>>686
たくさん食べてこいよ!野菜も採れよ

688 :病弱名無しさん:2016/03/26(土) 14:33:40.35 ID:uoHZ/lJ20
ホルモン系は欠かせないな!
テッチャンとか噛んでも噛んでも噛みきれなくて消化が
悪そうだけど、付き合いだからしっかり食えよ!

689 :病弱名無しさん:2016/03/26(土) 14:38:35.65 ID:uoHZ/lJ20
>>684
マスキングテープで顔にチューブ貼り付けとけ
俺も同じことやらかしてそれ以来就寝時エレン鼻注は避けてたが
病状が悪化してやらざるをえなくなった
布団がエレンで汚れても洗えるが、切り取った腸はどうしようも
ないからな…

690 :病弱名無しさん:2016/03/26(土) 14:39:26.81 ID:EnAUm6840
腸と痔瘻の調子悪く、
レミケードしようと言われてますが
レミケードした場合、多少の食事制限は緩和されるのでしょうか。

今までエレンタールと2食でやって来ましたが、
すこーしづつ腸は摩耗しているようです。

レミケードすれば
多少、飯を食っていいようになるといいなと思いまして。
(菓子パン一個とか、たまにの焼き肉とか)

691 :病弱名無しさん:2016/03/26(土) 14:40:02.84 ID:uoHZ/lJ20
>>684
マスキングテープで顔にチューブ貼り付けとけ
俺も同じことやらかしてそれ以来就寝時エレン鼻注は避けてたが
病状が悪化してやらざるをえなくなった
布団がエレンで汚れても洗えるが、切り取った腸はどうしようも
ないからな…

692 :病弱名無しさん:2016/03/26(土) 14:55:05.44 ID:nWVHDs2kO
昔から疑問なんだが何で焼き肉は韓国の料理ということになってるんだ
肉を焼くだけならどこの国でもやってただろ。マンモスの肉だって焼いて食ってただろ
だが確かに韓国人の経営している焼き肉屋の方が美味いから文句はないが

693 :病弱名無しさん:2016/03/26(土) 15:14:54.72 ID:KH6tqjAC0
>>692
いつもの起源主張だろ。相手にするだけ無駄
俺は韓国人経営の焼肉屋が格別に美味いと思わんから、単に好みの問題じゃないか?

694 :病弱名無しさん:2016/03/26(土) 15:21:16.10 ID:ZsIvXHkg0
>>690
痔ろうは良くなる
下痢も治ると思われる

>>686
ほんと健常者って何かあるたびに
集まって酒と肉なんだよな

695 :病弱名無しさん:2016/03/26(土) 15:38:02.05 ID:ylOYaCwJ0
>>690
人によるから、当てはまるかはわからないけど、俺は大腸型で、レミケード打つと何食べても下痢しない。肉も酒も食い過ぎなければ平気。打って6週過ぎると調子悪くなるのでエレンタール中心に、腸に優しいものを食べる

ちなみに数年前は6週過ぎても普通の食事してた。何でも食ってれば病気も進行するね

696 :683:2016/03/26(土) 15:47:58.73 ID:nr2n7j4t0
今トイレ行ってきたら肛門の出口の所がまるで
火傷の跡みたいにヒリヒリしていて、激痛だった・・・

同じ症状の人で、ペン注以外の薬を出された人いないかね?

何かペン注と絶食程度で治るとは思えないほどの痛み&腫れだった・・・

697 :683:2016/03/26(土) 16:05:35.06 ID:nr2n7j4t0
ちなみに肛門にはいぼ痔があるけど、それが
1.5倍(排便後には2倍)ぐらいに腫れあがっている・・・

なんか10年前と微妙に違うしこれって痔ろうの可能性もあり?

698 :病弱名無しさん:2016/03/26(土) 16:05:37.06 ID:rgYKucB20
肛門周囲膿瘍?

699 :病弱名無しさん:2016/03/26(土) 16:08:31.81 ID:zUy9W74u0
俺肛門は大丈夫だけど肛門の横の肉が丸々痔瘻で右半分血だらけ膿だらけだわ
座ると激痛だから浮かすように座ってる
三回も手術したのにさー
先生も軽くお手上げ

700 :683:2016/03/26(土) 16:15:36.94 ID:nr2n7j4t0
痔ろうは1度やってるけど、今回は肛門の痔だけ、が腫れ上がっているんだよな・・・

それとも肛門周囲膿瘍の初期段階で、これから皮膚に到達するのかな?

トンネルがまだ未完成の場合は、早く病院に行った方がいいの?

701 :病弱名無しさん:2016/03/26(土) 16:24:52.45 ID:KlLYGE+U0
ひどくならないうちにいっとけ

702 :683:2016/03/26(土) 16:33:29.97 ID:nr2n7j4t0
>>701
痔ろうの上手いお勧めの病院ってありますか?

703 :病弱名無しさん:2016/03/26(土) 16:48:31.25 ID:m2tDo9+c0
>>702
その前にどこ住んでるんだよ
住所によって行ける病院は限られてくるだろ?

704 :病弱名無しさん:2016/03/26(土) 17:00:08.38 ID:m2tDo9+c0
ちなみにちょっと情報が古いが、クローン病関連で有名な病院だと
関東では東京の社会保険中央総合病院、関西では兵庫の兵庫医科大学病院
10年前の話だから今はもっとクローン病に対応している病院も全国に増えたと思うけど一応参考程度に。
クローンの痔は一般的な痔とは病因が異なるから、結局は痔の治療に強い病院よりもクローン病に強い病院を選ぶ方が良いと思う

705 :病弱名無しさん:2016/03/26(土) 17:19:30.01 ID:F0vS+Rcb0
>>704
最後の一行に強く同感

ちなみに社会保険中央総合病院は東京山手メディカルセンターと名称変更してます

706 :病弱名無しさん:2016/03/26(土) 17:22:18.44 ID:l6MOmhRr0
>>700
肛門周囲膿瘍じゃないか?
多分もう入り口は出来ていて、溜まった膿が出口探してる段階だろう。
その腫れてるところが出口候補だろう。どんどん腫れて高熱が出るぞ。
放っておいてもまず自然には治らない。
勝手に破れて膿が出てくる時もあるけど、どっちみち医者行くハメに
なるから、月曜日アサイチで医者行くしかないよ。

707 :病弱名無しさん:2016/03/26(土) 17:26:51.16 ID:m2tDo9+c0
>>705
へえ、知らんかったわw 俺も10年前に患者会で聞いたきりの話だから
このスレでも時々山手行くってレスを見るけど、みんな旧社保に行ってたのね

708 :病弱名無しさん:2016/03/26(土) 17:35:29.74 ID:x1tz0ORo0
俺は総合病院はお勧めしないな。
病院がよくても新米のダメ医者に当たる可能性があるからな。
IBD名医を検索して個人開業してる所にでも行った方がいいよ。

709 :病弱名無しさん:2016/03/26(土) 17:40:36.72 ID:RF7Jv6Aq0
俺は総合病院に行ってるけど俺は好きだな。セカンドオピニオンで専門の外科医に
診てもらったことあるがすげー横柄な態度で嫌気がさしたな。

710 :病弱名無しさん:2016/03/26(土) 19:21:44.19 ID:ZsIvXHkg0
下痢が肛門に接触せずに出せるアタッチメントが
あれば

711 :病弱名無しさん:2016/03/26(土) 19:56:26.33 ID:+Qdl17wu0
>>710
人工肛門しかないじゃん

712 :病弱名無しさん:2016/03/26(土) 20:12:30.99 ID:ZsIvXHkg0
>>711
いやいや、俺が言ってるのは
コンドームのような薄いゴムを直腸から肛門にしこむことによって

713 :病弱名無しさん:2016/03/26(土) 21:00:12.67 ID:ROzlfx5r0
お酒ってNG度高め?

714 :病弱名無しさん:2016/03/26(土) 21:16:25.82 ID:sR0B3trf0
>>712
そりゃダメだな
糞といっしょに流れるよ

715 :病弱名無しさん:2016/03/26(土) 21:49:53.63 ID:GAymch0y0
(o´Д`)=зフゥ…
結構肉食っちまったぜ…

716 :病弱名無しさん:2016/03/26(土) 22:02:38.64 ID:nWVHDs2kO
俺は牛肉は翌朝に下血する

717 :病弱名無しさん:2016/03/26(土) 23:07:50.08 ID:rCCtXJ3A0
肉を食う=ささみorむね肉って思考になってしまったな
牛とかかなり調子いい時じゃないと手を出せない

718 :病弱名無しさん:2016/03/26(土) 23:52:13.13 ID:r6xLBX9z0
ささみだけじゃなくて胸肉が食えるのは良いな、油なしフライとかミンチにしてつくねも食えるじゃないか。生地作れば餃子やワンタンにラザニアもイケるからレシピ開発が楽しそうだ。

719 :病弱名無しさん:2016/03/27(日) 00:24:27.02 ID:FafaQPOs0
50%OFFだったので久しぶりにピザ取ったけど
2切れ食うとトイレ行く状態だわ
やっぱ普通に食えないわなぁ

720 :病弱名無しさん:2016/03/27(日) 02:27:29.42 ID:SdahzBf10
ついさっき、なんとなく通販のテレビ見てたんだけど、プラセンタがどうのこうのやってた。
75歳のおばあちゃんがびっくりするぐらい若返ってて、すごいなと思った。
男だし美容にまったく興味ないけどすごいなとまんまとCMに騙された。
で、プラセンタをなんとなく調べてたら、「抗炎症作用」「お通じがよくなる」「免疫機能改善」
って書いてあってもしかしたらクロンにもいいのかと思ったんだけどどうなんだろう?
クロンにもいいなら市販の奴で取りたい。ついでに肌プルンプルンになりたい。

721 :病弱名無しさん:2016/03/27(日) 03:19:36.92 ID:MpW72JVt0
プラセンタ母がやってるわ
リウマチなど自己免疫疾患全般に効くと宣伝してることもあるね
ただあれ基本プラシーボだし、
なにより(効くとして)閉経後の女性に効くものだからなー
やるなとは言わないがあまり期待しない方がいい

722 :病弱名無しさん:2016/03/27(日) 03:39:21.65 ID:diBt6byP0
ここ数日に手術した人いらっしゃいませんか?
ロキソニンの処方はNGなってますか?

723 :病弱名無しさん:2016/03/27(日) 07:25:34.32 ID:m2pNpN450
ロキソニンとことは全く気にすることは無いですよ。

添付文書貼り付けてますけど、この副作用が当たり前に起こると誤解を招きかねないですね。
今回問題になった「小腸大腸の狭窄閉塞」は直近3年間で6例、何十万?何百万分の1?宝くじレベルでしょ
https://t.co/QGUk1HxQ4S https://t.co/Nq61niYTqa

724 :病弱名無しさん:2016/03/27(日) 07:26:17.56 ID:58TqEaVY0
手術はしてないが入院中
ナースにロキソニンの件を聞いたら用法・用量を守って飲めば
問題ないらしい。狭窄になるような患者は痛みに耐えられずに
大量服用したり、一度目と二度目の服用を時間を空けずに連続
服用するような危険な飲み方をした場合だとさ。

725 :病弱名無しさん:2016/03/27(日) 07:32:49.71 ID:m2pNpN450
胃薬のガスターでも死亡事故は起きてるけどそんなことみんな無視してるでしょ。
それぐらい低い確率の話ね。

726 :病弱名無しさん:2016/03/27(日) 07:33:01.68 ID:Q52TS+lP0
ロキソニンの副作用として「まれに」起こることがある小腸・大腸の狭窄・閉塞の重篤な症状が
クローン病患者は出やすいみたいなのはないんだろうか

727 :病弱名無しさん:2016/03/27(日) 07:55:57.52 ID:m2pNpN450
この6人の人が全員クローンの患者ならピンポイントで禁止してくるから(大半の患者が問題なく使えてても)気にすることは無いと思いますよ。
医者の服用を守ってたらね。

膀胱ロウの時1日4回半年以上飲み続けたけど、それプラス毎日ガスター1錠飲んでたから別にどうってことはなかったですよ。

728 :病弱名無しさん:2016/03/27(日) 08:06:39.30 ID:EhbbB0MY0
ロキソニンの重大な副作用の症例報告見てないから、アレだけど。

ロキソニンをクローン病の痛みにに使うってのが本来正しいことではないからね。
痛みの原因が合併症の結節性紅斑とか関節炎とかなら仕方がないけど、詰まって痛いとかなら、既に腸管浮腫や狭窄があるんだろう。

クローンの場合、潰瘍→治癒を繰り返すことが、狭窄が進む原因だから、寛解導入、維持しかないんだよな。

729 :病弱名無しさん:2016/03/27(日) 10:18:48.47 ID:nhTgMXr70
ロキソニンを毎日飲む奴もいるしな

730 :病弱名無しさん:2016/03/27(日) 13:09:17.15 ID:ha75qaRy0
レミケードも潰瘍を治す過程で狭窄を作るしね
だから昔ながらの食事療法を推奨しているタイプの医者はレミケードを否定していた

731 :病弱名無しさん:2016/03/27(日) 13:18:27.26 ID:ndqGHng30
ロキソニンに重大な問題あったらとっくになってるな

732 :病弱名無しさん:2016/03/27(日) 14:24:39.24 ID:wfX6/ta10
>>730
まぁ治癒過程で狭窄するのは、自然治癒でも同じさ。
レミケードは急速に治癒するから、瘢痕の質が自然治癒とは違うのかも知れんし、狭窄症状と薬物の因果関係が実症状として結びつけやすいのもあるだろう。

733 :病弱名無しさん:2016/03/27(日) 14:44:05.35 ID:QbN+uR8I0
>>661
醤油ベースのけんちん汁
里芋入れても美味しい

734 :病弱名無しさん:2016/03/27(日) 15:20:17.11 ID:wfX6/ta10
鍋物、汁物なら、野菜ではないが、麩、春雨かマロニー系が狭窄持ちにも優しく満足感あり。
保存性も良いので、常備しておくべき

735 :病弱名無しさん:2016/03/27(日) 16:41:27.42 ID:FioInimS0
絶食してても排便がある。
やっぱり俺の腸オカシイ。天敵だけなのに。

736 :病弱名無しさん:2016/03/27(日) 16:52:31.89 ID:m2pNpN450
そりゃあるよ。
食ってなくても腸液は出てるんだからそれなりには出る。
どろーんっていう感じの。

737 :病弱名無しさん:2016/03/27(日) 17:16:16.90 ID:H7ssNXhA0
>>735
人間の場合、便を構成する成分のうち、食べ物の残滓はおよそ5%に過ぎない。
大半は水分(60%)が占め、次に多いのが腸壁細胞の死骸(15%?20%)である。
また、細菌類の死骸(10%?15%)も食べ物の残滓より多く含まれる。
(Wikipedia - ttps://ja.wikipedia.org/wiki/%E7%B3%9E)

738 :病弱名無しさん:2016/03/27(日) 18:27:55.20 ID:cI3ElQja0
>>737
この話いつまで経っても信じれない。
例えば食い放題とかで食べ物食いまくった翌日はそれに比例してうんこもたくさんでたんだけど!気のせいなのかな

739 :病弱名無しさん:2016/03/27(日) 18:37:24.56 ID:pcJCRBZx0
>>738
大量に消化するとき 腸壁も大量に消費されとるんじゃよ

740 :病弱名無しさん:2016/03/27(日) 20:22:45.34 ID:UQZcKo9l0
>>738
パーセンテージは重量のことなんじゃないの?
体積で言えば明らかに間違い

741 :病弱名無しさん:2016/03/28(月) 02:24:51.56 ID:mjtjU84S0
菌だって食べ物を食べて増えるんだから
たくさん食べればたくさん出るのでは

742 :病弱名無しさん:2016/03/28(月) 10:18:57.74 ID:S17KEJpg0
オ○ニーしてたら漏れた
振動が駄目だったんだろうか

743 :病弱名無しさん:2016/03/28(月) 11:54:44.40 ID:SkNzs0Cc0
〉クローンの痔は一般的な痔とは病因が異なるからクローンの痔は一般的な痔とは病因が異なるから、結局は痔の治療に強い病院よりもクローン病に強い病院を選ぶ方が良いと思う

自分もそう思って今時期があったけど、これは全くアテにならない。
炎症性腸疾患専門の医者なんて、肛門疾患に関しては知識があっても判断できるほどの経験がない。
無理してでも東京山手の佐原医師にみてもらうべき。

744 :病弱名無しさん:2016/03/28(月) 12:33:28.07 ID:a8u5WNTS0
唯一肛門科だけは大学病院より個人でやってる病院の方が知識技術も上というからな。
なので大学の授業も個人医院から大学に教えに行ってるところが多いと。

745 :病弱名無しさん:2016/03/28(月) 13:08:20.87 ID:RwCmtZYS0
http://www.matsuda-hp.or.jp/index.php
ここなら大丈夫だ

746 :病弱名無しさん:2016/03/28(月) 13:18:56.77 ID:h/NuB/7O0
>>745
松本医院かと思った
誰かあそこに突撃した猛者はおらんのか

747 :病弱名無しさん:2016/03/28(月) 13:22:55.00 ID:RwCmtZYS0
>>746
ここはね、もともと痔で有名な病院なんだ。
クローンの治療も頑張ってるよ

748 :病弱名無しさん:2016/03/28(月) 13:50:59.02 ID:T77/8Vjx0
>>747
先生の当たり外れは無い?
1番はやっぱり院長?

749 :病弱名無しさん:2016/03/28(月) 13:55:30.26 ID:RwCmtZYS0
>>748
うーん、主治医とは気が合うか合わないかじゃないかな?

750 :病弱名無しさん:2016/03/28(月) 14:00:32.10 ID:h/NuB/7O0
静岡か……遠いな
クローン専門=痔に強いとは思わんが、自分で探すよりはクローンの病院と連携が取れている病院を
探した方が先の治療も考えるといいと思う。俺もかかりつけの病院の紹介であちこちの病院で検査してるぞ

751 :病弱名無しさん:2016/03/28(月) 14:09:05.63 ID:A2iaXbfj0
都内で慶応と山手以外で、お勧めできるいい所ないかな?

752 :病弱名無しさん:2016/03/28(月) 14:17:46.70 ID:A2iaXbfj0
きれ痔は完治できないからせめて
内痔核、外痔核の根治手術したいわ。

753 :病弱名無しさん:2016/03/28(月) 14:21:37.69 ID:Wmd/cpNG0
>>751
研究班の班長とか班員がいる大学病院あたれば?

754 :病弱名無しさん:2016/03/28(月) 14:22:39.25 ID:A2iaXbfj0
連続書き込みすまない。クローン病の知識もあって
痔の手術の技術がある医師を知っていたら教えてほしい。
腫れが引かないし痛えよ。。。

755 :病弱名無しさん:2016/03/28(月) 14:30:46.92 ID:h0N00XiG0
>>743
名医だよな 俺も尻切ってもらってクッソ痛かったししこり残ってるけど大丈夫かよ?!って思ったけど
少しずつしこりが引いてきて(一部残るのは仕方のない事らしい)痛みが激減した

小腸切除の手術をしてくれたのもその先生だったな

756 :病弱名無しさん:2016/03/28(月) 15:35:10.46 ID:HRXld9AL0
あまりに栄養悪く
アルブミン製剤投入‥

757 :病弱名無しさん:2016/03/28(月) 19:19:04.88 ID:qcvgn0e00
高添先生って引退したの?

758 :病弱名無しさん:2016/03/28(月) 19:39:14.21 ID:Cgkc72/E0
痔ろうの手術は多摩にある肛門専門病院でやってもらったな
幸い痔ろうはそれから15年大人しい

759 :病弱名無しさん:2016/03/28(月) 19:54:45.24 ID:MDimkbyA0
>>757
東京山手で名前出てるよ

760 :病弱名無しさん:2016/03/28(月) 21:07:13.11 ID:KcyLuEDd0
ストマから便がなかなか出ない現象…狭窄出来てる可能性高いと医師に言われてショックですわ…

761 :病弱名無しさん:2016/03/28(月) 22:20:29.91 ID:Cgkc72/E0
なんてことのないコンビニの菓子パンを久しぶりに食べた
美味すぎて数秒で食い終わってしまった

762 :病弱名無しさん:2016/03/28(月) 22:40:24.77 ID:AmGy1ZCS0
>>760
イレ?コロ?

763 :病弱名無しさん:2016/03/28(月) 22:45:13.06 ID:PxQgGUw10
>>757
高添御大は死ぬまで診察しそう(笑)
慶應の日比先生は2013年から、北里大学病院で次の研究班の班長を勤めていらっしゃいますね!
でも、山手の外来表を見ると、かなり医師の移動があったようで。
もう、行くことも無いでしょうけれども、お世話になっご恩は忘れません。

764 :病弱名無しさん:2016/03/28(月) 22:55:36.64 ID:DhWZMV/M0
>>763
クローン病といえば高添と言われるほど有名な先生だよな
現役でいらっしゃるのは有り難いことだ。山手離れたのは
引っ越しでもしたの?

765 :病弱名無しさん:2016/03/29(火) 00:01:47.99 ID:1Cb+xsXI0
今月行ったときは先生診察やってたよ
自分は今は別の担当医だけど
過去に異動で数人先生いなくなって困ったな

766 :病弱名無しさん:2016/03/29(火) 01:54:00.10 ID:NbJKE7G60
心療内科のお薬が食欲増加させてしまって太る……
医者にも怒られるし笑いしか出ないわ
なんで太るのおおおおおお

767 :病弱名無しさん:2016/03/29(火) 02:05:40.71 ID:dCW6M7S/O
今日は片道3時間かけて横浜市民病院まで通院だ。このスレではあんまり横浜市民の話題は出ないけど通院してる人いないの?

768 :病弱名無しさん:2016/03/29(火) 02:07:31.03 ID:c/AFrePH0
カップヌードルライトも脂質が少ないが、かんすい使ってるからダメ?

769 :病弱名無しさん:2016/03/29(火) 03:23:08.49 ID:zOoZdMPM0
フォーにしとけ
ラーメンは死ぬぞ

770 :病弱名無しさん:2016/03/29(火) 04:04:12.03 ID:MZw0C1970
>>762
イレです…

771 :病弱名無しさん:2016/03/29(火) 06:27:13.38 ID:Mi5Jxwnf0
>>770
お、仲間だ。普段が出過ぎるくらいで鬱陶しいから落ち着くのは歓迎だが出なくなるのは困るな。手術するの?

772 :病弱名無しさん:2016/03/29(火) 06:45:17.01 ID:SUMAbY+M0
>>763
生き甲斐だからね、死ぬまで診察するでしょ。

773 :病弱名無しさん:2016/03/29(火) 07:21:49.65 ID:MZw0C1970
>>771
とりあえず検査してはっきり原因突き止めてからって感じですね…手術したくないなあ

774 :病弱名無しさん:2016/03/29(火) 08:12:16.75 ID:yiFOib+O0
>>767
2時間半かけて通ってるよ
三ツ沢公園の桜咲いてるかな?かれこれ9年ほどお世話になってるけど一度も桜時分に行けたことないわ

775 :病弱名無しさん:2016/03/29(火) 08:49:02.19 ID:PVIUXXZY0
>>767
俺は2時間かけて通院してる
4年後に病院移転予定らしいな

776 :病弱名無しさん:2016/03/29(火) 09:05:40.00 ID:yRCew0QT0
人工知能で診療サポート、自治医大などが開発
http://www.yomiuri.co.jp/science/20160328-OYT1T50138.html
まれな病気も提示してくれるので、重大な病気の見落としを減らせると期待できる。

777 :病弱名無しさん:2016/03/29(火) 09:38:53.01 ID:VnmhAQ7f0
俺の主治医もクローン病の研究班の人で教授先生だけど65歳越したから辞めるんかなと思ったけど、
まだ普通に働いてるな。
役職ぽいのは外れたみたいだけど(副院長だった)教授のままで働いてる。

そのうち外来だけとかになるんかもしれんけどこの先生がいる間までは交通費かけてみてもらおうとおもってる。辞めたら地元の病院に変わる予定。
自分も周りも歳とってきてるからここでよくある身寄りが無い組なのでもし誰かが来てくれるとなっても2時間かけて来てくれとか言えないからね。

778 :病弱名無しさん:2016/03/29(火) 09:47:19.98 ID:hClaWVUO0
俺はずっと地元の病院 地元愛

779 :病弱名無しさん:2016/03/29(火) 09:56:01.98 ID:P6vhuvpu0
家から歩いて5分のところに大病院があるが、あまりにも
クソ過ぎるから車で1時間の距離の専門病院に通ってる。
この病気はどこでも対応出来るわけじゃないからね。
そして転院を現在考えているところ

780 :病弱名無しさん:2016/03/29(火) 10:02:24.63 ID:hClaWVUO0
>>779
なんでそうまでして通ってる病院を変えるの?

781 :病弱名無しさん:2016/03/29(火) 10:08:26.69 ID:fEwbVlj20
健常者になりたいなあ・・・

782 :病弱名無しさん:2016/03/29(火) 10:12:24.48 ID:6EKQqZCX0
大学病院は先生の入れ替わりが多いからやめて車で30分のそこそこ大きい病院に変わった

783 :病弱名無しさん:2016/03/29(火) 10:23:13.92 ID:RT5ubvG30
>>780
現在入院中なんだが、術後のケア・看護体制に疑問を持った
主治医の治療方針にも若干納得出来ない部分が出てきたので
一度セカンドオピニオンを受けてみようかなと思ってる
関西在住だから、電車で1時間くらいかかるけど兵庫医科大
あるし

784 :病弱名無しさん:2016/03/29(火) 10:36:57.09 ID:VnmhAQ7f0
助手っていうんかな20代の先生は入れ替わりが激しいと思うけどその上の助教?レベルになってくると大体ずっといるからそんなに入れ替わりという感じでは無いけどな大学病院。

外来は教授先生に診てもらってるけど入院中は若い先生がついてたまに教授先生が見に来るという感じ。

785 :病弱名無しさん:2016/03/29(火) 10:48:10.99 ID:K8JVPiMu0
>>784
俺のとこだと上の先生は入院中はなかなかこないよ 下の先生にほとんど任せっぱなし

786 :病弱名無しさん:2016/03/29(火) 11:22:31.22 ID:lOYu7VVL0
病院変えてもこの病気に影響はない
病院より自己管理が重要だ

787 :病弱名無しさん:2016/03/29(火) 12:01:43.81 ID:IFtBh5t30
高添医師はもう特別な存在ではないよ
あの人と話して安心する人はいるかもしれないが
内科治療だけなら、今は専門外来がある病院ならどこ行ったって一緒
自分は肛門疾患があるから東京山手に通ってる

788 :病弱名無しさん:2016/03/29(火) 13:32:46.84 ID:1Cb+xsXI0
完全に移るわけじゃなくてセカンドとして地元の病院とかに行く場合は改めて一通り検査しないといけないのかな

789 :病弱名無しさん:2016/03/29(火) 16:09:51.52 ID:3cLc1vuv0
大学病院で肛門科がないから普通の外科で痔ろうの手術したのは18年前
座れないほどひどかったけど18年間全く痛くなく再発もない
クロンに詳しい医者だったんだろうか

790 :病弱名無しさん:2016/03/29(火) 16:10:35.86 ID:bddbELQ50
>>764
うん。北海道にね。
流石に山手にはもうねw

791 :病弱名無しさん:2016/03/29(火) 16:23:41.45 ID:ECkqVazD0
高添先生、まだ東京山手MSに居らっしゃるはずだけど・・

792 :病弱名無しさん:2016/03/29(火) 17:10:20.64 ID:imxLQUk30
焼き肉食った奴どうなった?

793 :病弱名無しさん:2016/03/29(火) 17:14:06.52 ID:vqHXzbNz0
レミケードのバイオシミラー使ってる人いる?

794 :病弱名無しさん:2016/03/29(火) 17:20:06.99 ID:BaoSiOQE0
レミケドーピング後の無敵期間中に腸内環境を整えるようにしたら、調子を長く維持できるようになった。
とりあえず今年はまだ下痢してなくて、レミケが切れてきても軟便状態。
まぁ単純にレミケが良く効くようになっただけかもしれないが。

795 :病弱名無しさん:2016/03/29(火) 17:21:03.29 ID:SInq2YKZ0
>>793
なにそれ?

796 :病弱名無しさん:2016/03/29(火) 18:49:07.86 ID:9ISmy4dj0
レミケードの後発品みたいなのだったかな

ジェネリックのようにただ同じ成分で作ってますよー認可してくださいじゃなくて、臨床検査して効果が確認できた後発品のことをバイオシミラーって名乗れる

797 :病弱名無しさん:2016/03/29(火) 18:56:24.92 ID:uQ7j3hIL0
>>796
へえ、レミケのジェネリックみたいなもんか。そんなの出回ってるんだな

798 :病弱名無しさん:2016/03/29(火) 20:15:21.07 ID:1OURfopJ0
>>792
|'ω')ヨンダ??
結構食べたけど、特に痛くなる事もなし。
さすがに翌朝はもたれてた。
昼にはミートソーススパゲティ、夜には焼豚卵飯食べた。

799 :病弱名無しさん:2016/03/29(火) 20:57:06.81 ID:QyLi6wW40
俺の場合はパンツのウエストがキツい(ベルト締めすぎ)が習慣化したのが原因だったかもしれない
おまえらもベルトゆるめたときに腹がダル〜ンってなるようだと締めすぎだから気をつけろ

800 :病弱名無しさん:2016/03/29(火) 21:36:55.40 ID:jekQ+fX70
テレビで便移植やってるね

801 :病弱名無しさん:2016/03/29(火) 21:43:01.69 ID:rfxzlenK0
脂漏性皮膚炎?湿疹?ってクローンと関係あるのかな。ようやく落ち着いた

802 :病弱名無しさん:2016/03/29(火) 21:59:22.94 ID:bddbELQ50
>>800
俺は期待してるよ。お前らがどう思おうが構わんが。

803 :病弱名無しさん:2016/03/29(火) 23:01:27.77 ID:fzFiU91aO
便移植の動画は耐性ない奴は見るなよ。希望なくすから

804 :病弱名無しさん:2016/03/29(火) 23:16:58.99 ID:UcMa28h90
>>801
頭痒いよね。
シャンプー使うとフケが増えるから
湯シャンにしてる。

805 :病弱名無しさん:2016/03/29(火) 23:39:25.42 ID:HB0E+cJg0
>>801
俺もそれなってる 皮膚が赤いし、頭を2度も念入りに洗った直後ですらフケがとれる
フケっていうよりかは頭皮の塊がベリッとはがれる感じで小さくない

ごしごし洗うのをやめて揉むように洗うようにしたら少しだけ治まってきたけど

806 :病弱名無しさん:2016/03/30(水) 00:07:59.64 ID:2YVBe1Uq0
お部屋のねクローン病患者さん。
日中カーテン全開で寝るのもいいし、
ボロッボロのパソコンかたかたするのもいいけど、
消灯後の遠慮のないクシャミ、咳、
絶食で入院とかいってたのにボリボリ、ゴクゴク、
そしてイビキ。

全てに遠慮がなくて疲れます。

807 :病弱名無しさん:2016/03/30(水) 00:29:42.18 ID:9EO2+Qz00
>>806
消灯後は穏やかな気持ちで眠りたい
それを邪魔する者は許さん!
という感じで水まくら変えてとかナースコールして、
小声でうるさくて眠れないのといいましょう
消灯後のイライラは病状悪化の原因にもなるので私は全力で戦います

あとは耳栓使ったりイヤホンで音楽聴いて寝るかな?

808 :病弱名無しさん:2016/03/30(水) 01:52:53.50 ID:iGTMZToo0
結構時間かけて通院してる人いるんですね。
自分は今度手術するってことで話が進んでるんだけど
遠くてもIBD多く診てる所でやった方がいいのかな。

809 :病弱名無しさん:2016/03/30(水) 07:44:27.18 ID:r1GFTNAo0
今度初入院が決まった
かかる費用は治療費+ベッド代?
共済入ってるけど請求できるもの?
両親も家計が大変そうだから申し訳ない

810 :病弱名無しさん:2016/03/30(水) 08:34:37.10 ID:cFU0TWxD0
個室なら自腹部屋代

治療費は特定疾患登録してないの?
その上限まで

共済は普通は請求できる

811 :病弱名無しさん:2016/03/30(水) 08:44:26.60 ID:VgtopuMd0
初入院するような人が医療費受給者証を持っている方が珍しいのでは
早期発見の場合は入院歴があってようやく認定が降りるくらいだよ

812 :病弱名無しさん:2016/03/30(水) 08:50:49.96 ID:XE4jPoXr0
入院すると、若者よりも年寄りが圧倒的に卑しいということが分かる。
そりゃ日本も衰退するわな。
偉大なのは復興を支えた方達だけ。

813 :病弱名無しさん:2016/03/30(水) 09:44:12.07 ID:r1GFTNAo0
>>809です
クローン歴は4年で疾患登録済です
発症からの投薬で寛解だったのに進学で一人暮らし始めた頃からゆるやかに悪化→入院の診断でした
治療費上限は確か月2万だったと思いますがここは変わらないと考えていいんですかね
共済サイドで特定疾患なら当てはまらない等だったら困るなと
親がちゃんと動いてはいると思うんですがひたすら申し訳なくて

814 :病弱名無しさん:2016/03/30(水) 10:13:33.33 ID:P6ibGCIZ0
後は食事代が毎食2〜300円ぐらい取られるはず

815 :病弱名無しさん:2016/03/30(水) 10:25:14.79 ID:fQnzC9hG0
進学とか話を聞くとなんか羨ましいねえ。
あさって4月1日の夕刊の新入社員の記事をみて落ち込む皆さんおはようござい。

816 :病弱名無しさん:2016/03/30(水) 10:55:26.71 ID:7ekIsRr70
ロキソニンの話題に乗り遅れたけど
主治医が2年程前からロキソニン出したがらなくなったな
優秀な先生だったんだろうか

817 :病弱名無しさん:2016/03/30(水) 12:08:29.40 ID:GF8PyZVY0
>>812
同感。自分勝手で謙虚さの欠片も無い人が多い。
特に団塊以降新人類辺りまでのポンコツ率はハンパない。

818 :病弱名無しさん:2016/03/30(水) 12:11:59.68 ID:cT3voJoW0
日本をダメにするのは若者ではなく老害
足を引っ張る老害の言葉は無視して、
若者にはホント頑張ってほしい
俺はもうだめぽ

819 :病弱名無しさん:2016/03/30(水) 12:51:56.62 ID:I16n2+M3O
若者に頑張れと言うのも無責任な段階まできてるがな
年金と医療費で今後1500兆の借金は既定路線。今の日本の借金を約1000兆として計2500兆円。
この2500兆という途方もない金額をまるまる若者に投げて後は頑張れは鬼

それは政府の借金であって国民の借金ではないという夢想論が出るが通用するわけないだろ

820 :病弱名無しさん:2016/03/30(水) 12:58:17.13 ID:psKkExRY0
いやお年寄りは大切にしなきゃいかん
もっととっとと若者働けよ!
ニートが多いじゃないか!

821 :病弱名無しさん:2016/03/30(水) 15:48:40.27 ID:iGTMZToo0
上で横浜市民病院の話が出てたので聞きたいのですが
大腸の狭窄で手術するのに一部じゃなくて全摘したって話を見たんだけど
ここは全摘することが多いのでしょうか?
患者が多いから全摘も多いってだけかもしれないですけど
経験ある方いましたら教えてください。

822 :病弱名無しさん:2016/03/30(水) 16:36:50.98 ID:CjzV8VLT0
>>821
はいはい私大腸全摘しましたよ〜
でも結果的に全摘になっただけで、2度に分けて手術しました。
一度目は4年前に狭窄が酷くなっていた上行結腸と横行結腸を
切除して下行結腸を残して、今年それを切除して全摘出に
なりました。直腸はまだ残っているので、正しくは亜全摘に
なるそうですが。
今は出来るだけ残す方向で手術を行うそうなので、狭窄に
なってない部分まで一気に切除することはないと思いますよ。

823 :病弱名無しさん:2016/03/30(水) 16:52:26.76 ID:zfHNnovP0
昨日の夜、イレウスが起きてほとんど寝れずに
ずっと痛みとの戦いだったけど午前中も屁すら出なかったから
完全に狭窄で腸が閉じていたみたい。

今日の昼には完全に治って屁も出るし飲食も大丈夫。
約12時間の戦いだったけど狭窄は絶食すれば
いずれは治るんじゃないの?

今までイレウスは100回ぐらい経験してるけど
24時間以上続いた事は1度もない。

2日間ぐらい点滴だけでも狭窄治らないなら
手術しかないだろうけどそんな人いるのかね?

824 :病弱名無しさん:2016/03/30(水) 16:55:25.52 ID:qKHtooun0
>>823
瘢痕性狭窄は固くなってるからそのままでは治らない。完全に狭窄してると緑の
液体吐くはずだぞ!洗面器緑色でいっぱいにならなきゃ
狭窄してると上に上がってきて吐き気も出る

825 :病弱名無しさん:2016/03/30(水) 17:14:05.78 ID:zfHNnovP0
>>824
ちなみに俺の病名は何て言うの?
一時狭窄?

826 :病弱名無しさん:2016/03/30(水) 17:15:07.77 ID:qKHtooun0
>>825
いつもの便秘だな

827 :病弱名無しさん:2016/03/30(水) 17:20:12.88 ID:zfHNnovP0
>>826
アホか、便秘で救急車で何度も行くかよ。
あの激痛は死を連想するほど辛いよ。

病名無しなの?

828 :病弱名無しさん:2016/03/30(水) 17:26:28.06 ID:qKHtooun0
>>827
腸がむくんでるだけだろが!医者に聞けよ!病名ななんぞは 本物狭窄はそんな甘いもんじゃないぞ!

829 :病弱名無しさん:2016/03/30(水) 17:27:50.01 ID:qKHtooun0
>>827
説明すると、胆汁が胃酸とともに上がって緑の液体吐くんだよ

830 :病弱名無しさん:2016/03/30(水) 17:57:17.91 ID:zfHNnovP0
お前は無知で何も知らないだけなんだから、もう喋るなw

吐き気もあるし、実際に吐くことも多いし
5分に1度くらいの間隔で激痛が襲ってくるんだよ。

実際にレントゲン撮影したら「狭窄が何個もできていて
即入院しなきゃダメ」と言われるほど。

狭窄にも種類があるんだよ、腸がむくむとか便秘とか頭悪過ぎ。

831 :病弱名無しさん:2016/03/30(水) 18:17:12.06 ID:qKHtooun0
>>830
はいはい帰ってください。素直に認めない奴はダメだわ
お前が無知すぎるんだよ。こんなアホに丁寧に説明して損したバイバイ

832 :病弱名無しさん:2016/03/30(水) 18:26:01.92 ID:l6bAVCZI0
やっぱり菌が悪いよ菌が

833 :病弱名無しさん:2016/03/30(水) 18:29:47.97 ID:omDaCzki0
潰瘍性大腸炎は便移植が効果あるってよく聞くけど、クローン病にも
効くのかな?

834 :病弱名無しさん:2016/03/30(水) 19:19:18.80 ID:vlPOblYs0
病名って普通にイレウスなんじゃないの

835 :病弱名無しさん:2016/03/30(水) 20:10:25.53 ID:P6ibGCIZ0
亜イレウスだっけ?つまりかけて絶食点滴で治療するやつ
それは2回やった

836 :病弱名無しさん:2016/03/30(水) 21:25:35.49 ID:CL3EUreq0
>>832
大腸の中は菌だらけだからな
菌が原因ていうのは考えられないんだけどな

837 :病弱名無しさん:2016/03/30(水) 23:12:07.88 ID:cT3voJoW0
ココナッツオイルってクローン病に効くらしいけど、
どういう理屈?

838 :病弱名無しさん:2016/03/31(木) 00:04:16.41 ID:9Q7S9NYn0
ステラーラって薬がクローン病に認可されたの?
どんな薬??
http://prtimes.jp/main/html/rd/p/000000068.000006157.html
これ。

839 :病弱名無しさん:2016/03/31(木) 00:58:26.96 ID:FFRYoVJx0
皮下注射ってことはヒュミラみたいなタイプかな?
どんな薬でもとにかく新しいものが出てくれるのは嬉しいわ…レミケ効かないしヒュミラまで耐性できたら詰む

840 :病弱名無しさん:2016/03/31(木) 02:50:15.52 ID:1Oq9zxM20
どうせリュウマチの薬を持ってきた程度だろう

841 :病弱名無しさん:2016/03/31(木) 03:48:03.12 ID:akZz1B1q0
栄養状態がかなり基準下回ってんだけど入院ってできる?
幸いじゃないけどフリーターだから入院はできるんだよね

842 :病弱名無しさん:2016/03/31(木) 04:16:11.89 ID:akZz1B1q0
けっこう鼻チューっての見かけるけどみんなどこでやってんの?
自分がいってる病院じゃ鼻チューは入院中でしかできないって言われて拒否されるんだけど

843 :病弱名無しさん:2016/03/31(木) 07:27:47.93 ID:NINTJL+M0
>>842
在宅

844 :病弱名無しさん:2016/03/31(木) 09:11:18.74 ID:2tseS9O80
>>837
そんなん初めて聞いたけど

845 :病弱名無しさん:2016/03/31(木) 10:01:34.28 ID:9gPFVBEQ0
>>842
その病院ちょっとおかしい。
保健所に電話して、病院の地域医療連携室と相談してもらえよ。
在宅経腸栄養剤っていう保険算定があるんだから。

846 :病弱名無しさん:2016/03/31(木) 10:21:08.48 ID:E75o1HOF0
病院の中ではってことじゃないの?
家でやりたいって伝えた?

847 :病弱名無しさん:2016/03/31(木) 10:26:12.79 ID:RUcWRoi90
>>846
こうゆう人は疑問に思っても主治医に聞かないタイプなんだろうな
自分は自分の身体に関わることだから必ず聞くけど

848 :病弱名無しさん:2016/03/31(木) 10:57:57.27 ID:E75o1HOF0
>>847
それは俺に対してなのか、842に対してなのか

849 :病弱名無しさん:2016/03/31(木) 11:21:10.78 ID:RUcWRoi90
>>848
>>842に対してだよ

850 :病弱名無しさん:2016/03/31(木) 11:44:52.22 ID:EvekyD+60
なんて意思の弱い人なんだ。
治療に関しては最優先にしなきゃだめでしょ。
難病持ちだという自覚が足りない。

851 :病弱名無しさん:2016/03/31(木) 12:03:48.70 ID:ff5ZOtNx0
842だけど病院変えて相談してさっき入院決定した

852 :病弱名無しさん:2016/03/31(木) 13:18:02.00 ID:V6b9vRs00
エレンタールって薬局から宅急便でそのまま送れるんだな。あれなら荷物もって帰らなくていいから楽だね。
在宅の点滴も受け取り場所から送れないかなあ。車に積み降ろし面倒だわ。

853 :病弱名無しさん:2016/03/31(木) 14:21:18.70 ID:M7wq5AF00
>>852
郵送してくれる場合送料はどっち持ち?
うちの薬局は郵送は着払いって言われるから何箱も自分で積んでるよ

854 :病弱名無しさん:2016/03/31(木) 14:55:56.01 ID:xpIg4USI0
ステラーラはレミケード、ヒュミラと作用機序が違う生物学的製剤だから期待できそう。かなり嬉しいニュースだ。

話変わるけど久々に寿司食ったらうますぎたーいいストレス発散になった

855 :病弱名無しさん:2016/03/31(木) 15:13:52.71 ID:zNPwc2aZ0
>>837
エゴマ油は聞いたことあるけどココナッツオイルは初めて聞いた

856 :病弱名無しさん:2016/03/31(木) 16:31:26.34 ID:2YJ1fnOC0
自分もエレンは着払いだなー
残念なことに車がなくて送料も馬鹿にならないから困る

857 :病弱名無しさん:2016/03/31(木) 18:52:34.57 ID:f9W7kPbi0
ウチの場合エレンは送料は薬局負担で宅急便で送ってもらってる
最初は着払いだったんだけど、途中で薬局の偉い人が変わったらしくて無料になった
マジ感謝

858 :病弱名無しさん:2016/03/31(木) 19:20:21.96 ID:kFdtCD3E0
今回はじめてレミケードかヒュミラを
始めるんだけど病院から、どちらかを選べと。
大まかな説明は受けていて、
1、効きはレミのが良いという医者もいる
2、投与インターバルの違い
3、マウスか人か

イマイチ決定打にかけるのだけど、
新しめのヒュミラ的な選択でいいですかね?
なんか医師が言わない情報ありますか?

859 :病弱名無しさん:2016/03/31(木) 19:39:15.36 ID:D6/EN4C60
仕事の関係で2週間毎になんか病院行ってられないから
ヒュミラを自己注でやったのはいい思い出
自分の体に自分で針入れるの最初は抵抗あった

結局効果得られなかったんですけどね

860 :病弱名無しさん:2016/03/31(木) 19:50:20.84 ID:kZs7Eqz50
>>858
新しくて人由来で時間短いからヒュミラ選んだ。
効きはレミケードが良いって話あるね。
自分は軽症だから、ヒュミラで充分とも思った。

ヒュミラ合わなくて今はレミケードやってる。

861 :病弱名無しさん:2016/03/31(木) 20:10:16.88 ID:B+WOZlz30
エレンを宅配便で受け取っている方、送料はいくらぐらいかかっていますか?

862 :病弱名無しさん:2016/03/31(木) 21:55:47.40 ID:FFRYoVJx0
>>858
レミケードが効かなくなってヒュミラ打ってるが
確かにヒュミラも効くけど無敵期間はない レミケードの6割行けばいい方くらい

ヒュミラも耐性はできにくいけどやはり効かなくなる人も結構いるようなので食事制限できるならヒュミラのがいいんじゃないかな
レミケードは病院までいって2時間(俺の場合は副作用出たから3時間投与)で面倒だった

863 :病弱名無しさん:2016/03/31(木) 22:06:48.45 ID:QMHn4GSA0
私レミケード2時間、補液2時間で合計4時間点滴してるわ

864 :病弱名無しさん:2016/03/31(木) 22:49:21.10 ID:fYtCYFSp0
>>861
料金は距離によりますよね

865 :病弱名無しさん:2016/04/01(金) 00:34:40.41 ID:GKxhXQCO0
薬局からしたらエレンは大事なお客様なんじゃないの

866 :病弱名無しさん:2016/04/01(金) 04:19:13.48 ID:AtN/hXvP0
エレン破棄してる不良患者たくさんいるだろ
それが社会保障費の足かせになるんだよ

867 :病弱名無しさん:2016/04/01(金) 05:07:37.11 ID:AI5j+Vbz0
エレンなんてレミケヒュミラに比べたら微々たるもの 飲もうが捨てようが好きにしろよ自分の体なんだし
社会保障の足枷なんて考える必要はない 制度があるなら使うだけ

868 :病弱名無しさん:2016/04/01(金) 07:36:03.03 ID:3p6xSWms0
>>861
無料だよ

869 :病弱名無しさん:2016/04/01(金) 07:45:43.96 ID:u21Zp1mS0
送料なんて考えたこともなかった
当たり前のように薬の代金だけ払ってた

870 :病弱名無しさん:2016/04/01(金) 08:17:04.44 ID:aH7Uz3Cc0
日本郵便、在宅患者向けに薬宅配 調剤薬局と提携
http://www.nikkei.com/article/DGXLASFS31H3S_R30C16A3MM8000/

871 :病弱名無しさん:2016/04/01(金) 08:59:37.94 ID:FenRPfsu0
>>870
なの花薬局じゃないから利用できないな ただこれも無料なのか、有料なのか
どれくらいでどんな料金なのかはっきりわからないな

872 :病弱名無しさん:2016/04/01(金) 09:26:05.82 ID:qsC71q9v0
ウチは薬局の人が毎回持ってきてくれるよ、しかも来る前に電話してくれるから宅配便より助かるマジ感謝!

873 :病弱名無しさん:2016/04/01(金) 09:37:26.52 ID:FenRPfsu0
宅配料以前してもらったら1回につき500円取られたぞ。どうしても薬局を変更しないと
いけない時期があってそこの薬局ではそうでしたな

874 :病弱名無しさん:2016/04/01(金) 10:19:48.22 ID:aH7Uz3Cc0
医療費や雇用保険など 社会保障も新年度で変更
http://www3.nhk.or.jp/news/html/20160401/k10010463881000.html

875 :病弱名無しさん:2016/04/01(金) 10:51:33.06 ID:aH7Uz3Cc0
【医療】新年度から紹介状無しの大病院の初診が5000円に 入院時の食費も100円値上げ 湿布の処方を制限 [無断転載禁止]?2ch.net
http://potato.2ch.net/test/read.cgi/bizplus/1459472690/

876 :病弱名無しさん:2016/04/01(金) 10:58:34.19 ID:0uUU9V160
関節痛で湿布出してもらったりしてたけどもうもらえなくなるのかな

877 :病弱名無しさん:2016/04/01(金) 11:23:02.47 ID:R/S6n8TP0
〉1回の処方につき原則70枚

十分でしょ

878 :病弱名無しさん:2016/04/01(金) 11:34:27.46 ID:Hvqc9Y1O0
病院が院外になった時病院側が薬局の名簿を持っててそこで配達可能不可の項目があってそれで配達してくれるところを選んだけどよ。
無料で配達してくれる。

879 :病弱名無しさん:2016/04/01(金) 11:38:21.55 ID:Hvqc9Y1O0
処方箋だけファックスで送って、向こうも忙しかろうから俺からエレンだけの時は余裕があるからすぐ配達しなくていいですよ。と言ってるし、
飲み薬だけは貰いに行くことがある。
(以前かかってた病院前の院外使ってるからわざわざ取りに行くとなるけど)
車があればそんなことしなくていいんだけど。

880 :病弱名無しさん:2016/04/01(金) 13:00:13.04 ID:sEggm5j00
>>878
患者に対して思いやりのある病院及び薬局なんですな

881 :病弱名無しさん:2016/04/01(金) 15:32:50.25 ID:0YTULH6G0
おれのときは送料こっちもちだだたなあ。確かエレン6箱くらいで2500〜3000円くらいだった気がする。もう15年くらい前だからはっきりしないけど

882 :病弱名無しさん:2016/04/01(金) 15:38:17.11 ID:VRxG9kys0
初の鼻注
入ったけど入れるとき痛いし今も喉の違和感あるのと唾液飲むとき鼻が痛むし続けるの無理だ
情けない

883 :病弱名無しさん:2016/04/01(金) 15:49:58.42 ID:FenRPfsu0
>>882
慣れの問題じゃないかな。数やるうちにコツとか覚えて慣れてくるよ 気長に

884 :病弱名無しさん:2016/04/01(金) 16:23:34.15 ID:mPbDL5TM0
>>882
入れ方によるよ
全く痛くなく入れられることもある

885 :病弱名無しさん:2016/04/01(金) 16:25:42.42 ID:mPbDL5TM0
残存小腸3メートルって言われたんだが、日本の成人男性の小腸って6メートル〜7メートルくらいは
あるんじゃないの?俺の小腸は半分も切られたんだろうか……

886 :病弱名無しさん:2016/04/01(金) 16:27:28.11 ID:Hvqc9Y1O0
初鼻注は病気になって20年過ぎてしたけど、初めは喉でグルグルになって胃に入って行ってなかったり、
咳がコンコン出ると思ったら肺に入ってた?かした事あるけど、
今は普通にすすすすって入れる事が出来るようになって何事も問題無しだな。
でも朝になってるとなんか気持ち悪いという感じはあるんだけどさ。

887 :病弱名無しさん:2016/04/01(金) 16:42:47.93 ID:ra90WqNa0
流石にずっと入れてると気分悪くなるわ
臭いも酷くなるし

888 :病弱名無しさん:2016/04/01(金) 16:47:42.48 ID:4NE/giZnO
>>885
それは死体を解剖した場合の弛緩しきった腸の長さのこと。
生きてる人間は筋肉等の働きの影響で2〜3分の1程度に縮まってる
つまり君は残存3メートルと言われたなら6〜9メートル程度と考えていい

889 :病弱名無しさん:2016/04/01(金) 16:58:03.53 ID:ljxOYeYT0
>>888
そ、それくらいはあるんか……ちょっと安心した

890 :病弱名無しさん:2016/04/01(金) 17:09:01.50 ID:AREtz8q80
慣れですね。頑張ります。痛さより鏡見たときのあまりのみっともなさに弱気になっちゃっいました。

891 :病弱名無しさん:2016/04/01(金) 17:26:17.50 ID:FenRPfsu0
>>890
その姿で外出出来る漢も居るんだぜ

892 :病弱名無しさん:2016/04/01(金) 18:17:30.56 ID:/3sRR3V60
>>891
病院内なら普通に歩き回ってるな
同じクローン患者からは信じられないと言われるが、病院でカッコつけてどうするんだっていう

893 :病弱名無しさん:2016/04/01(金) 18:20:51.03 ID:/3sRR3V60
しかしクローン病患者が増えても、鼻注を行っている病院はまだまだ少ないみたいだ
クローン歴10年以上の患者でも鼻注の存在を知らなかったりするのが珍しくない
医者ももっと勧めないと、エレンだけ出したって大半の患者は飲まないんだからw

894 :病弱名無しさん:2016/04/01(金) 18:22:03.15 ID:FenRPfsu0
>>892
酸素つけて出歩いてる人も居るから不思議じゃないな

895 :病弱名無しさん:2016/04/01(金) 18:23:53.12 ID:+pFXl2Ps0
http://www.jiji.com/jc/c?g=soc_30&k=2016033100027
腸内細菌の侵入防ぐ=潰瘍性大腸炎の治療期待−阪大

大腸が腸内細菌の侵入を防ぐ仕組みを解明したと、大阪大の竹田潔教授らの研究グループが
発表した。腸管上皮細胞のたんぱく質が細菌の侵入を抑制し、炎症を抑えていた。根本的な治
療方法がない潰瘍性大腸炎などの治療薬開発につながる可能性があるという。論文は31日、
英科学誌ネイチャー電子版に掲載された。
 研究グループは、大腸の上皮細胞のたんぱく質「Lypd8」に着目。このたんぱく質がないマウ
スは腸管の内粘液層に細菌が侵入し、腸炎を発症することを確認した。通常のマウスはほぼ無
菌状態に保たれていた。
 潰瘍性大腸炎の患者は、このたんぱく質が激減しているという。竹田教授は「補充することで
治療につながるのでは」と話している。

896 :病弱名無しさん:2016/04/01(金) 18:28:53.17 ID:/3sRR3V60
UCの治療は進んでいるのに、CDの方は明るい話題を聞かないね
大腸だけでなく食道全体の潰瘍となると、やはり治療は困難なのだろうか

897 :病弱名無しさん:2016/04/01(金) 18:29:38.85 ID:51K4s0j70
>>882
太さは?
自分は5fr

898 :病弱名無しさん:2016/04/01(金) 18:58:09.92 ID:YWyxirCg0
鼻に慣れるくらいなら、経口でも慣れそうなもんだが

899 :病弱名無しさん:2016/04/01(金) 19:17:02.58 ID:nvHAB0GC0
>>893
そうなんだ、私は17年前クローンになって入院したとき鼻注覚えさせられたから、飲んでる人がいるのを最近知ってびっくりした

900 :病弱名無しさん:2016/04/01(金) 20:18:02.67 ID:Hvqc9Y1O0
病歴20年ぐらいの女の子は全部鼻注で一回も口からは飲んだ事ないって人もいる。

901 :病弱名無しさん:2016/04/01(金) 20:48:17.55 ID:AqDgb2cT0
861です。みなさんレスありがとう。
3000円だとちょっと負担が大きいかなあ。
無料で配送してくれる薬局を探してみたいと思います。

902 :病弱名無しさん:2016/04/01(金) 21:41:28.37 ID:lUMOBosR0
鼻注を習得して、せっせと毎日夜間に
3pなり4pなり続けるのと、
不味くて飲まなくなるのだと、
相当に病気の進行変わってくる気がする。

レミケ、ヒュミラが出て
だいぶ食も含めコントロールし易くなったけれど、
エレンタール取るのは大事だと思うなぁ

903 :病弱名無しさん:2016/04/01(金) 21:59:27.33 ID:w584Ftr40
>>897
鼻管やる上で5Frはマストだわ
8Frの違和感は段違いだ

904 :病弱名無しさん:2016/04/01(金) 22:35:52.03 ID:R/S6n8TP0
CRP低いのに下痢するって人は
エレンタールが原因の人が多い

905 :病弱名無しさん:2016/04/01(金) 22:35:53.92 ID:KJYDhQZE0
夜に鼻注したら眠りが浅くならない?

906 :病弱名無しさん:2016/04/01(金) 22:43:13.79 ID:p+eeI6ki0
久しぶりにやっちまったわ
屁かと思ったらその奥に控えてやがった
家の中で良かった…

907 :病弱名無しさん:2016/04/01(金) 22:51:46.19 ID:Hvqc9Y1O0
経口で下痢しなかったら全く口から飲むのも問題ないんだけどなあ。
フレーバーなしでも何パックでも飲める。
経口栄養剤の満腹感って嫌いじゃない。

ついごくごくのんでしまってダメだし。
下痢するから一口チビリチビリ飲んでも下痢してしまうわ。
夜間横になってての鼻注でどうにかお腹に収まってくれてるという感じ。起きてトイレ行ったらシャーシャーだけど。

908 :病弱名無しさん:2016/04/01(金) 23:45:08.88 ID:GKxhXQCO0
鼻柱で吐くとかってないのかな
俺逆流性食道炎だから寝ながらやると吐きそうで怖い

909 :病弱名無しさん:2016/04/02(土) 00:21:45.30 ID:kxk/K9230
自分は全く逆でエレン飲まない方が下痢になるw

910 :病弱名無しさん:2016/04/02(土) 01:19:26.64 ID:eNZeD0Md0
>>905
分かる
最近慣れてきたのかピーピー鳴るのを止めてからチューブ抜かずに二度寝してしまう

911 :病弱名無しさん:2016/04/02(土) 03:09:16.75 ID:ePvtNzv20
俺は今戦っている。猛烈に便意と戦っている。
いつの間にか肛門の周りが湿っている。果たしてこれは汗なのか、それとも下痢便なのか。
俺は負けない、絶対に負けない!

912 :病弱名無しさん:2016/04/02(土) 08:31:42.87 ID:4DPatC0e0
世界初 iPS細胞から皮膚組織全体を再生
http://www3.nhk.or.jp/news/html/20160402/k10010465421000.html

913 :病弱名無しさん:2016/04/02(土) 08:36:28.10 ID:JvKZrsHP0
ようやく春になって鼻注のポンプのブザーが鳴らなくなってゆっくり寝れる。
五度以下になったらブザーが鳴る仕様なんてビンボー家庭は困るんだよ。

914 :病弱名無しさん:2016/04/02(土) 09:00:47.79 ID:Vk49DWID0
>>913
どんな雪国だよw

915 :病弱名無しさん:2016/04/02(土) 09:14:50.29 ID:w0jTSGsN0
>>907
エレンは結構好きで飲むのも苦じゃないけど、流石にフレーバー無しは飲めないな

916 :病弱名無しさん:2016/04/02(土) 09:18:51.67 ID:JvKZrsHP0
慣れるというか初めはうえー変な味と思うけど飲まないと仕方ないし慣れたら軽い甘みがうまく感じるようになってお腹の満腹感は味わえるからガブガブ飲みたい気持ちはあるんだけどなあ。

俺は九州人なんだよ。
ボロ屋で部屋に暖房器具がないと五度以下にすぐなる。
なのでめんどくさいけどポンプを取り外して布団の中に入れて寝たり家にある唯一のコタツの中に入れて温めて使ってた真冬は。

917 :病弱名無しさん:2016/04/02(土) 09:54:56.56 ID:VbhEVKKZ0
5度以下で寝るって‥ヤバイな。
都内じゃ野宿してるようようなもんか。
せめて赤外線ヒーターなりつけた方が。

918 :病弱名無しさん:2016/04/02(土) 09:57:05.00 ID:+m3wW2hAO
修羅は寒さなんかに負けないから

919 :病弱名無しさん:2016/04/02(土) 10:22:25.02 ID:rIPAswJP0
>>916
すきま風すこすこの家だな 俺の家と一緒でwwwwww

920 :病弱名無しさん:2016/04/02(土) 10:27:35.66 ID:JvKZrsHP0
いや布団の中は温いよ。
昔の家は間取りが広くてボロ屋だから寒いんだよ。
そこまでビュンビュン隙間風が吹いてるわけじゃない。
友達のマンション住まいの家に行った時こんなに家の中が暖かいものなのかとびっくりする事があるよ。

この家のおかげで俺は苦しめられているんだけどな。
持ち家ならいいけど土地は借りてるから出て行く時は壊して出て行かないといけないという契約で壊すの200万はかかって、この家の事で自殺しそうな俺だよ。

921 :病弱名無しさん:2016/04/02(土) 10:29:55.90 ID:JvKZrsHP0
みっともなかったよ。
ピーピーポンプのブザーが鳴るから業者に壊れてるんですけどって電話したら、気温が五度以下になったらブザーが鳴る仕様ですといわれて、いや夏もなってた気がすると言って交換して貰ったけど、
今考えたら部屋が寒くてピーピー鳴ってたんだわ業者ごめんと思ってる。

922 :病弱名無しさん:2016/04/02(土) 12:29:17.72 ID:HbSY1fYH0
あぁ痛ぇな 痛ぇよ
じっとしてられねぇ
エレンだけにしてるのに
誰かぁー

923 :病弱名無しさん:2016/04/02(土) 12:57:46.59 ID:iwjl2SF/0
クローン病認定されてて定期的に通院してるけど特定疾患申請してない人いる?
うちの病院は大腸ファイバーと小腸透視しないと申請書書いてくれないから、もう軽症だし特定疾患の申請やめようか迷ってるんだが、どうなんだろうか・・。
エレンタールもラコールもやってないしペンタサはそもそも飲んでも飲まないでも変わらんし・・。

924 :病弱名無しさん:2016/04/02(土) 12:58:49.17 ID:4RsiDoTB0
いや申請しろよ
絶対後で苦労するぞ

925 :病弱名無しさん:2016/04/02(土) 13:39:03.67 ID:GaLOj2K40
年に1回の内視鏡検査予約してきた。
付き添い無理だからいつも鎮静剤なしでやってたけど辛いから今年は入院することにした。

926 :病弱名無しさん:2016/04/02(土) 13:50:50.03 ID:BbBWPcZD0
>>922
その痛みって何故、痛いのか知ってるか?
口内炎と一緒で炎症起こしても何かに触れなければ痛みは起きない。
じゃあ何故、痛みがあるのか、知ってるか?

927 :病弱名無しさん:2016/04/02(土) 13:53:25.11 ID:BbBWPcZD0
お前らも何故、腹が痛いのか、
どういう状況なのか知ってるか?

928 :病弱名無しさん:2016/04/02(土) 14:27:31.80 ID:HbSY1fYH0
>>927
なぜだ?なぜ痛いんだ
その原因と結果までのプロセスを教えてくれ
そして原因の解消法を教えてくれ

929 :病弱名無しさん:2016/04/02(土) 14:34:07.57 ID:4RsiDoTB0
原因がわかったところで痛みが治まるとは限らんぞ
ワケがわからないまま苦しむという地獄からは解消されるが、痛いのは痛いままだしな

930 :病弱名無しさん:2016/04/02(土) 14:36:16.94 ID:BbBWPcZD0
そう、なぜ痛いのか俺もよく分からない。
不思議だよね。

931 :病弱名無しさん:2016/04/02(土) 14:42:20.27 ID:HbSY1fYH0
>>930
ガセかよ
つまらんじゃないか

932 :病弱名無しさん:2016/04/02(土) 14:47:34.07 ID:rIPAswJP0
>>923
俺の所は血液検査だけで申請書書いてくれるぞ。内視鏡なんてこの方10年以上
やってないぞ!そういう病院に変えてみたら

933 :病弱名無しさん:2016/04/02(土) 14:50:09.71 ID:qhYqGdh70
>>932
その病院、俺も行きたいから名前を教えてくれ。

934 :病弱名無しさん:2016/04/02(土) 14:57:20.61 ID:rIPAswJP0
>>933
静岡県だけど来れますか?

935 :病弱名無しさん:2016/04/02(土) 15:07:45.15 ID:w0jTSGsN0
申請のために年一で大腸か小腸の検査してるけど、検査後調子悪くなるからやりたくないんだよな
血液検査で更新させてくれるとか羨ましい

936 :病弱名無しさん:2016/04/02(土) 15:12:32.90 ID:raa3+nb10
みんなは寛解期や比較的調子のいい時にどんな趣味をやってる?
年数が経つにつれ行動が制限されてやりたい事ができなって精神的にきつい

937 :病弱名無しさん:2016/04/02(土) 15:21:18.37 ID:S0AGvTF/0
>>932
私のところも血液検査だけ。内視鏡なんてクローン確定するときにして15年以上してない

938 :病弱名無しさん:2016/04/02(土) 15:26:02.96 ID:raa3+nb10
2年くらい経つと医師から「一度カメラで見ておきますか」と言われて検査するけど
大腸カメラは麻酔も何もせずにそのままやるよ
胃カメラと小腸造影は眠らせて欲しいけどw

939 :病弱名無しさん:2016/04/02(土) 15:33:42.29 ID:qhYqGdh70
都内で932、937みたいな病院は無いのか?

940 :病弱名無しさん:2016/04/02(土) 15:34:49.92 ID:rIPAswJP0
こちらから言うと、年に1回ぐらいCT検査やってくれるな。
先生胃カメラぐらいでもやっておきますか?とこちらから言うと何もなけれなやらなくていいと
言われる。

941 :病弱名無しさん:2016/04/02(土) 16:15:02.96 ID:0HbKefie0
ガン化してないか調べてくれてるんだけどな

942 :病弱名無しさん:2016/04/02(土) 16:16:55.46 ID:+m3wW2hAO
ガンになったら闘病する体力気力が残ってないな

943 :病弱名無しさん:2016/04/02(土) 16:23:44.84 ID:jAXdPcMj0
カメラは年1ペースでやってた方がいいだろ
潰瘍のせいで普通の人よりガンになりやすいだろうし、レミケードやってる人は免疫落ちてるしなおさら

944 :病弱名無しさん:2016/04/02(土) 16:43:38.86 ID:rIPAswJP0
レミケードしてるなら年に1回ぐらいは脳のCT検査やっておいたほうがいいよ

945 :病弱名無しさん:2016/04/02(土) 17:14:02.63 ID:jAXdPcMj0
脳&#8264;なんで?

946 :病弱名無しさん:2016/04/02(土) 17:16:36.34 ID:rIPAswJP0
悪性腫瘍が出来る疑いがあるから

947 :病弱名無しさん:2016/04/02(土) 17:38:31.98 ID:HEt9cKLx0
ヒュミラはいいの?

948 :病弱名無しさん:2016/04/02(土) 17:40:42.89 ID:rIPAswJP0
>>947
ヒュミラは知らない。同じようにあるんじゃないの?免疫に関する薬剤だから

949 :病弱名無しさん:2016/04/02(土) 17:50:33.46 ID:5qWHBaHd0
脳のCTとか公費負担対象外になるでしょ

950 :病弱名無しさん:2016/04/02(土) 17:59:12.30 ID:rIPAswJP0
>>949
大丈夫でしょ?医師の判断だろうけど。ちゃんと医師に聞いてからやってください

951 :病弱名無しさん:2016/04/02(土) 18:10:43.15 ID:vYdyn4TU0
医師に聞いてからやってくださいって、CTなんかやりたくても勝手にできないよ。

952 :病弱名無しさん:2016/04/02(土) 18:11:47.53 ID:rIPAswJP0
>>951
違う、特定疾患の範疇でやってくれるか医師に聞けって言うこと

953 :病弱名無しさん:2016/04/02(土) 18:13:20.99 ID:9Yn5pMLH0
俺のところも申請書は採血くらいで書いてくれる。やってもMRI。
ニフレック吐くし大腸カメラ尻に入らないくらい痔瘻悪いし

954 :病弱名無しさん:2016/04/02(土) 18:26:15.89 ID:ED/PZgxZ0
>>953
ニフレックなんてクソマズいの飲めるか!
ということでマグコロール、モビプレップと何度か変えてもらったぞ
モビプレップは飲みやすくてオススメ

955 :病弱名無しさん:2016/04/02(土) 18:37:12.90 ID:vYdyn4TU0
薬価がモビプレップ>ニフレックだから、外来でしか使ってくれないね。
入院中は安いやつ使いたいから、ニフレックか、より安いムーベンを使いたがるね。

956 :病弱名無しさん:2016/04/02(土) 18:51:17.24 ID:5qWHBaHd0
モビプレップはしそジュースみたいな味で無理
ムーベンのレモン味は飲みやすかった

957 :病弱名無しさん:2016/04/02(土) 18:54:26.93 ID:wstkqNZL0
俺は錠剤のビジクリア飲んでるけどな
でかい錠剤を大量に飲むのが苦じゃなかったらおすすめだぞ 水でもお茶でもポカリでもいいし

958 :病弱名無しさん:2016/04/02(土) 19:07:23.69 ID:CWy87Iqt0
>>936
バイクとスノボ

959 :病弱名無しさん:2016/04/02(土) 19:58:10.27 ID:HMd1sXJ/0
>>936
ギター、ベース
昔はバンドやってた

960 :病弱名無しさん:2016/04/02(土) 20:43:59.42 ID:E965Subr0
鼻注するときにエレンをためる袋あるけど、あれは使い捨てですか?
病院で3日に1回変えてくださいと言われたのですが、注意書きに再使用しないでくださいと書いてありまして...

961 :病弱名無しさん:2016/04/02(土) 20:53:54.66 ID:CGYkgB2m0
(壊れるまで洗って使ってます)

962 :病弱名無しさん:2016/04/02(土) 21:00:26.12 ID:S0AGvTF/0
入院中二フレックほんとに不味すぎて時間かかっていたらエレンタールの鼻注使って速度maxにして流しこまれたわ

963 :病弱名無しさん:2016/04/02(土) 21:04:47.44 ID:FbFcOTT80
>>960
察してやれよ…3日に一度なら雑菌の影響無いって判断したんだろ?

964 :病弱名無しさん:2016/04/02(土) 21:06:33.83 ID:FbFcOTT80
>>962
俺はマーゲンチューブの12Frを貰って自然滴下で流し込む、余裕よー!

965 :病弱名無しさん:2016/04/02(土) 21:07:57.81 ID:CGYkgB2m0
>>962
それやろうとしたらナースに止められたわw
「前例がないから安全を保証出来ない」だとさ

966 :病弱名無しさん:2016/04/02(土) 21:12:16.16 ID:i30v7TlW0
>>960
俺は一週間毎に交換してる。
ミルトンで消毒してるよ。

967 :病弱名無しさん:2016/04/02(土) 21:46:51.51 ID:HbSY1fYH0
検査はほとんど意味な
できる治療は既にわかってるし
医者が勉強のためやるんだろ
どうせ治らないしな
検査は苦しいだけ損だ

968 :病弱名無しさん:2016/04/02(土) 22:13:13.01 ID:rwc7caKX0
>>960
大体2ヶ月に一回かな

969 :病弱名無しさん:2016/04/02(土) 22:26:10.58 ID:JvKZrsHP0
あれ?それだめなの?
毎年のこそダブルバルーンの為の検査入院、あの下剤をごくごく飲むのを避けるために、
使用済みのエレンのボトルとルートを持って行って点滴台だけ借りて自然落下で落とそうと思ってるんだけど。

970 :病弱名無しさん:2016/04/02(土) 22:41:54.87 ID:+5LGT8FH0
みんなは下痢止めにロペミン飲んでますか?
どうしてもトイレに行けない用事がある時、どうやって腹痛や便意を一時的に止めてますか?

971 :病弱名無しさん:2016/04/02(土) 23:16:36.83 ID:9Yn5pMLH0
俺、リン酸コデインもらってるよ。朝昼晩飲んでる。下痢止め最強よ

972 :病弱名無しさん:2016/04/02(土) 23:28:42.49 ID:S0AGvTF/0
>>969
事前に聞いたほうがいいかもしれないね
私は主治医がいい事思いついたって言って鼻注でやってくれたからなー

973 :病弱名無しさん:2016/04/03(日) 00:10:05.35 ID:/mTYm5uZ0
検査なしで特定疾患の申請書いてくれる病院愛知県であったら教えて下さい

974 :病弱名無しさん:2016/04/03(日) 00:24:35.50 ID:t9DsLa7r0
検査なしで書いてくれるところなんてあるんだな
今の病院は大腸検査だけはやる
前の病院なんて律儀にツベルクリンまでやってたわ

975 :病弱名無しさん:2016/04/03(日) 02:29:09.57 ID:OifWgnJ20
特疾の更新するのにいちいちカメラ入れるとこあんの???
病変あるのわかってるのにあんなもん入れるとか鬼畜レベル。事故起こっても知らん。

976 :病弱名無しさん:2016/04/03(日) 04:37:29.94 ID:lrAtXJVw0
小腸造営は喉の奥に当たると胃がおえってなって
えっぐえっぐって僕ちん泣いちゃうけど(´・ω・`)
大腸カメラは上手な先生ならそんなに怖くない
スーハースーハーと大きくお腹で呼吸するんよ

977 :病弱名無しさん:2016/04/03(日) 06:47:10.96 ID:6u/lv0q40
>>970>>971
クロンに下痢止め使う医者ねぇ…(笑)

978 :病弱名無しさん:2016/04/03(日) 07:50:01.85 ID:Qkui7Jew0
>>975
更新云々より単純に状態が気になるから仕方ないと思ってるわ
でもかなり苦痛

979 :病弱名無しさん:2016/04/03(日) 08:03:18.05 ID:+Ae3NvBi0
普通に下痢止め使う医者たくさんいるだろ。
そうしないと生活出来ない。

ロキソニン、ロペミンとこのスレでわかったけど一部出さない病院ってあるんだな。
コデインも大腸が無い人には出してたな。

980 :病弱名無しさん:2016/04/03(日) 08:06:08.76 ID:+Ae3NvBi0
俺も毎年検査入院するけど特定疾患のためじゃなくて後が無いからさ狭窄があったら即拡張できるようにする為に検査してるという感じ。

別に毎年検査しなくても更新はしてくれるだろ。
栄養管理や薬飲んでたりレミしてたり他にもしてる事あるだろうし。

981 :病弱名無しさん:2016/04/03(日) 09:05:57.68 ID:qlhZzcN+0
>>971
リンコデがあったね しばらく飲んでないので忘れてた

982 :病弱名無しさん:2016/04/03(日) 10:16:08.03 ID:Jb0TQmA70
クローン病とか言ってマジむかつくよな
切れそうになるぜ 
死ねよ

983 :病弱名無しさん:2016/04/03(日) 12:44:30.05 ID:IBhpZl+B0
毎年 しなくていい無駄な検査して日本の医療費大赤字

984 :病弱名無しさん:2016/04/03(日) 12:47:14.80 ID:6u/lv0q40
>>969
5Frじゃ流量足りないぞ!
12Fr貰わんと

985 :病弱名無しさん:2016/04/03(日) 12:47:54.74 ID:dXsb+BhE0
病気が判明するまでは内視鏡検査もやったけど、特定疾患の受給者証更新は特に何もしないぞ?
そうじゃなくても内視鏡検査やるし、その時のデータ使えばいいじゃねえか

986 :病弱名無しさん:2016/04/03(日) 12:56:43.46 ID:6u/lv0q40
>>983
ダイジョーブ!陽子線照射治療法で280万円を40回とか、馬鹿みたいに出す奴居るから
これは保健効かないから全部自費!
大学病院が専用の建屋を建てて、
日立が装置の納入したくて、ウズウズしてる
使うのは大体決まって50〜60代の大金持ち

987 :病弱名無しさん:2016/04/03(日) 18:46:44.37 ID:dT/Bl0Tz0
スーパーの品だしバイト受けようと思うけどどーかな?無理かな?
午前中はトイレで爆死してるから夕方から4時間週3で希望だすつもり。

ちなみに来月旅行なんだが面接の時に休めるか訊いた方がいいよね?
やっぱり落ちるかな?
やめるかな?

988 :病弱名無しさん:2016/04/03(日) 18:56:32.03 ID:Gp+hY76O0
>>987
常識ねえな
俺だったら落とすわ

989 :病弱名無しさん:2016/04/03(日) 19:02:10.37 ID:NbxBy6s/0
旅行終わってからにした方がいいね

990 :病弱名無しさん:2016/04/03(日) 19:02:56.06 ID:OPqjiRKO0
受かったらラッキーくらいの感じで受けりゃええ

991 :病弱名無しさん:2016/04/03(日) 19:09:14.61 ID:dT/Bl0Tz0
やっぱり旅行終わってからの方がいいか。
なかなか予約の取れないところだからキャンセル勿体無くって。

せっかく働こう!って思うと予定が入ってて駄目になるのよね。

次働く気になるのは10月かな?(笑)

992 :病弱名無しさん:2016/04/03(日) 19:33:29.45 ID:qlhZzcN+0
こりゃ〜採用されないタイプだわなwwwww>>988の気持ちがわかるわ

993 :病弱名無しさん:2016/04/03(日) 20:27:09.95 ID:dn/1IcZH0
お前らって>>982みたいな気持ちになる事あるの?
なんかここはゆとり世代だけが集まって、痛くてもずっとヘラヘラ笑ってる印象。

ヤンキーの胸ぐら掴んで喧嘩売れるか?
健康な頃にでもグレたりイキがったりした事あるか?

医療関係者(特にIBD専門医)は大笑い状態なんだから
少しストレスを与えるように、たまには怒れよな。

994 :病弱名無しさん:2016/04/03(日) 20:28:08.57 ID:dn/1IcZH0
レスするなよ
うざいから

995 :病弱名無しさん:2016/04/03(日) 20:28:24.28 ID:dn/1IcZH0
くそったれが

996 :病弱名無しさん:2016/04/03(日) 20:29:27.47 ID:dn/1IcZH0
クローン菌はとっととくたばれや

997 :病弱名無しさん:2016/04/03(日) 20:29:54.64 ID:oEYBx3Yc0
怒る元気も出ねーわ
なんでこんな病気になっちまったのかと気が滅入る
もっと酷くなってナマポ生活したいわ

998 :病弱名無しさん:2016/04/03(日) 20:31:05.06 ID:dn/1IcZH0
同級生はみ〜んな幸せに生きてるんだぜ?

好きな物食ってかわいい奥さん貰ってかわいい子供を生んで
日々、色々なことを経験して、み〜んな充実した人生を送ってるんだぜ?

999 :病弱名無しさん:2016/04/03(日) 20:32:36.77 ID:dn/1IcZH0
糞IBD教授軍団の幸せのために、何で俺達だけが
こんな惨めな人生送らなきゃいけねーんだよ、糞ったれが。

もっと怒れクズ共。

1000 :病弱名無しさん:2016/04/03(日) 20:33:29.92 ID:oEYBx3Yc0
そんなもんどーでもええわ
一人の方が気楽だ

1001 :1001:Over 1000 Thread
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もう書けないので、新しいスレッドを立ててくださいです。。。
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