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IBD★クローン病の人集まれ★Part 151 [無断転載禁止]©2ch.net

1 ：病弱名無しさん：2016/04/03(日) 22:27:59.03 ID:z5VJImj30: 「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。

～クローン病とは～
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。

テンプレ等は>>2-5あたりを参照。

※　重要　※
頭のおかしな人には気をつけましょう！
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
http://2ch.net/before.html
荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。荒らしにエサを与えないで下さい。
荒らしがあまりにも酷い場合は運営に削除を申請して下さい。
次スレは>>970が立てて下さい。

前スレ
IBD★クローン病の人集まれ★Part 149 [無断転載禁止]©2ch.net [無断転載禁止]©2ch.net
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1454814650/
IBD★クローン病の人集まれ★Part 150
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1457342684/
2 ：病弱名無しさん：2016/04/03(日) 22:28:28.06 ID:z5VJImj30: Ｑ．クローン病ってどんな病気？
Ａ．炎症や潰瘍（粘膜が欠損すること）が主な症状で、
　　口腔にはじまり肛門にいたるまでの消化管のどの部位にも起こりえますが、
　　小腸の末端部が好発部位で、
　　非連続性の病変（病変と病変の間に正常部分が存在すること）が特徴です。

　　クローン病の症状は患者さんによって非常に多彩で、
　　侵された病変部位（小腸型、小腸・大腸型、大腸型）によっても異なります。
　　その中でも特徴的な症状は腹痛と下痢で、半数以上の患者さんでみられます。
　　さらに発熱、下血、腹部腫瘤、体重減少、全身倦怠感、貧血などの症状もしばしば現れます。
　　またクローン病は瘻孔、狭窄、膿瘍などの腸管の合併症や関節炎、虹彩炎、結節性紅斑、
　　肛門部病変などの腸管外の合併症も多く、これらの有無により様々な症状を呈します。

　　クローン病は、再燃・再発を繰り返し慢性の経過をとります。
　　完全な治癒は困難であり、症状が安定している時期（緩解）をいかに長く維持するかが重要となります。
　　長い経過の間で手術をしなければならない場合も多く、
　　手術率は発症後5年で33.3％、10年で70.8％と報告されています。
　　また、定期的に検査を受けることも必要となります。

Ｑ．なんでクローン病っていうの？
Ａ．1932年にニューヨークのマウントサイナイ病院の内科医クローン先生らによって
　　限局性回腸炎としてはじめて報告された病気です。
　　若年者に好発し、発症年齢は男性で20～24歳、女性で15～19歳が最も多くみられます。
　　男性と女性の比は、約2：1と男性に多くみられます。
　　わが国のクローン病の患者数の推移を医療受給者証交付件数でみると
　　近年では毎年1,500人前後の増加がみられ、
　　2002年度には22,010人の患者さんが登録されています。

Ｑ．クソスレですか？
Ａ．せめて荒れずにのんびりマターリやっていきましょう＜＜鉄則＞＞
3 ：病弱名無しさん：2016/04/03(日) 22:29:03.57 ID:z5VJImj30: ( ･ω･)＜過去ログ＆ニュース・新聞記事置き場　by ポタコールＲ氏　http://crohn-r.hp.infoseek.co.jp/
過去ログが↑上記更新停止(らしい)の為　Part46の＞＞7さんによって新たに作られた
過去ログ→です。http://y30.net/cd/

( ･ω･)＜関連サイト

　◆公的機関◆
厚生労働省　http://www.mhlw.go.jp/
難病情報センター　http://www.nanbyou.or.jp/top.html

◆医療費等助成＆障害年金◆
難病医療費等助成制度について　
http://members.ld.infoseek.co.jp/ibdgroup/yakudatsu.htm
例）東京都難病医療費等助成　
http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/iryo/nanbyo/nk_shien/iryohi/index.html
社会保険庁：障害年金　
http://www.nenkin.go.jp/n/www/service/detail.jsp?id=3225
http://www.nenkin.go.jp/n/www/service/detail.jsp?id=5067
障害年金について
http://syougai-nenkin.or.jp/html/nenkin01s.html#sub2
4 ：病弱名無しさん：2016/04/03(日) 22:29:33.39 ID:z5VJImj30: ◆その他◆

★荒らし回避時BBS：クローン病の人集まれ★別館★
　http://jbbs.livedoor.jp/bbs/read.cgi/sports/31858/1175485255/
　一応荒れた時やサーバーが落ちて2chが使えない時
　OFF会の話などがありましたが、OFF板に持っていく前の擦り合わせ等
　使う事があれば適当に避難所としてお使いください。

Wiki
　http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%82%AF%E3%83%AD%E3%83%BC%E3%83%B3%E7%97%85
IBDネットワーク
　http://www.asahi-net.or.jp/~KR6K-YSN/ibdconf/index.htm
クローンフロンティア
＜レミケ-ドについてや専門医インタビュー患者ページ等＞(田辺三菱製薬)
　http://www.remicare-cd.jp/
IBD情報(株式会社JIMRO)
　http://www.jimro.co.jp/IBD/index_ibd.htm
Yahoo! グループ : IBD同好会
　http://groups.yahoo.co.jp/group/ibd-doukoukai/
食品成分データベース
　http://fooddb.jp/
エームサービス
　http://www.aimservices.co.jp/
Dr.ミール
　http://www.rakuten.co.jp/dr-meal/index.html
5 ：病弱名無しさん：2016/04/03(日) 22:30:10.26 ID:z5VJImj30: ◆ハローワークインターネットサービス◆
https://www.hellowork.go.jp/
　
　Q51. 公的な職業訓練施設があると聞きましたが、どのような訓練内容があるのでしょうか。
　A.（独）雇用・能力開発機構及び都道府県では、公共職業能力開発施設として、
　職業能力開発大学校、職業能力開発短期大学校、職業能力開発校、
　職業能力開発促進センター及び障害者職業能力開発校を設置し、職業訓練を実施しています。

　この職業訓練については、失業者、在職者ともに受講が可能で、
　失業者の方は受講料が無料である他、要件を満たしていれば雇用保険から手当が支給されます。
　
　訓練内容は、電気設備科、ビル設備サービス科、住宅サービス科、自動車整備科など
　多岐にわたっていますが公的職業訓練に関する情報は公共職業安定所、
　都道府県または（独）雇用・能力開発機構（ http://www.jeed.or.jp/js/ ）で入手できます。
　また、受講手続等については、失業者の方は公共職業安定所（ハローワーク）に、
　在職者の方は（独）雇用・能力開発機構及び各都道府県の職業訓練校にお問い合わせください。

　小腸機能障害で以て日本政府並びに自治体から身体障害者の認定を受けているクローン病患者の内で、
　来年度卒業予定者、病人に優しい職場へ転職したいと希望する者、
　失業者でニートになりたくない人などへ。

障害者のための就職情報サイト「ウェブ・サーナ」　企画：イフ総合研究所　運営：株式会社イフ
　http://www.web-sana.com/
他にも、クローバーナビ、ゼネラルパートナーズ、テンプスタッフフロンティアなどの
障害者の就職・転職支援団体がありますので探してみて下さい。

クローン病や潰瘍性大腸炎用の食品を扱っている業者
楽チンライフ　http://www.rakuchinlife.jp/
まんぞく君　http://shop.aim-hsm.com/i-shop/top.pasp?to=tp
6 ：病弱名無しさん：2016/04/03(日) 22:56:16.34 ID:bKjov3LH0: 乙
7 ：病弱名無しさん：2016/04/03(日) 22:57:11.44 ID:bKjov3LH0: このスレの>>970は仕事してくれよ
8 ：病弱名無しさん：2016/04/03(日) 23:29:27.36 ID:zT2W8jXi0: いちおつー
9 ：病弱名無しさん：2016/04/04(月) 00:20:04.68 ID:qYPEQIhc0: >>1
スレ立て激しく乙
10 ：病弱名無しさん：2016/04/04(月) 07:13:43.11 ID:21uvcoCv0: 今日もぶりぶり
明日もぶりぶり
365日ぶりぶりブー
11 ：病弱名無しさん：2016/04/04(月) 12:41:28.06 ID:zam6VnLl0: 食えねー
食えねーな
食ったら痛ぇ
12 ：病弱名無しさん：2016/04/04(月) 13:31:23.97 ID:d8hrrMPV0: 食える
食えるけど
あとが怖い
13 ：病弱名無しさん：2016/04/04(月) 13:46:13.34 ID:4kbi0v7M0: 食わん
食わんから
悪くならん
14 ：病弱名無しさん：2016/04/04(月) 14:14:54.53 ID:YVqdxvWH0: エレンタール(ﾟдﾟ)ｳﾏｰ
15 ：病弱名無しさん：2016/04/04(月) 14:56:12.15 ID:zam6VnLl0: クローン病の輩に食う資格はない
16 ：病弱名無しさん：2016/04/04(月) 15:10:32.43 ID:BzY7IFQf0: 朝のエレンタールは
クローン病者にとっては
スムージーみたいなもの
17 ：病弱名無しさん：2016/04/04(月) 15:11:50.53 ID:y9WcrMoJ0: 【飲料】大塚製薬「ポカリスエット」発売36年で初の新形状　「ポカリスエットゼリー」登場 [無断転載禁止](c)2ch.net
http://potato.2ch.net/test/read.cgi/bizplus/1459743599/
18 ：病弱名無しさん：2016/04/04(月) 15:14:42.75 ID:zam6VnLl0: >>16
しかし下痢するな
19 ：病弱名無しさん：2016/04/04(月) 17:55:15.20 ID:ww2Yj71K0: エレンタールのフレーバーは柑橘系が人気かな
グレープフルーツが至高
20 ：病弱名無しさん：2016/04/04(月) 18:09:57.55 ID:P6z/M/Rw0: >>19
梅が人気だと聞いたが、もう製造してないの？
21 ：病弱名無しさん：2016/04/04(月) 19:14:49.06 ID:BTO9cCBP0: 製造してるでしょ、俺3月に梅味貰ったよ
俺はグレープフルーツより青りんごの方が好きかな

■割と美味い
グレープフルーツ　青りんご　さっぱり梅

■そこそこ
パイナップルヨーグルトフルーツトマト

■不味い
オレンジマンゴー

■論外
コーヒー

■飲んだこと無い
コンソメ

マンゴー味は匂いはすごい好きなんだけどな
コーヒー味は入れるぐらいなら素のエレンタールを飲んだ方がマシだと思ったわ
22 ：病弱名無しさん：2016/04/04(月) 19:26:50.29 ID:uqQt8DAS0: エレンタールで炎症はおさまるのでしょうか？
23 ：病弱名無しさん：2016/04/04(月) 19:29:29.55 ID:qywMnRb30: 治まるよ
エレン始める前は時々刺すような腹痛があったけど、エレン始めてからなくなった
24 ：病弱名無しさん：2016/04/04(月) 19:48:51.72 ID:dO2mf6ec0: オレンジ、パインの柑橘系は鉄板だからな
25 ：病弱名無しさん：2016/04/04(月) 21:31:22.60 ID:M6pz1kgK0: そんだけ色々試したならもうフレーバーなしでも十分飲めるんじゃないの
1袋にどれだけ使ってるのか分からないけど
26 ：病弱名無しさん：2016/04/04(月) 21:33:29.66 ID:2M3axsCh0: もしも、災害で全ての下水が詰まってしまった場合
液状でペットボトルにも便が出せる
我ら、下痢族が有利となる。
27 ：病弱名無しさん：2016/04/04(月) 21:38:02.44 ID:EvUicYtj0: 炊き出しでカレーとか出たらどうすんだよって思ったけどエレンタール飲んでれば死なないか
28 ：病弱名無しさん：2016/04/04(月) 21:53:20.23 ID:fz+Tl+8g0: 肝心のエレンタールを持ち出せる状況にあるのか、数は足りるのかって問題が
29 ：病弱名無しさん：2016/04/04(月) 22:29:17.10 ID:Ew7ZzXtE0: コンソメ以外は全部飲んだけど論外のコーヒーですらおいしく飲めるな
フレーバーなしでも全然気にならない馬鹿舌最強だな
30 ：病弱名無しさん：2016/04/04(月) 22:32:34.31 ID:YVqdxvWH0: 馬鹿舌というより凄く賢いんじゃないか、本当に身体に良い物を美味しいと感じるって
31 ：病弱名無しさん：2016/04/05(火) 07:58:23.28 ID:3sG6QHLg0: >>30
(クローン病患者にとって)身体にいいものな。健常な人にとっては消化機能も落ちるだろうし、脂質・繊維も足りない。賢いとかいうと最高に馬鹿に聞こえる
32 ：病弱名無しさん：2016/04/05(火) 10:16:37.84 ID:SE8tMsp/0: >>29はクローン病じゃないの？
33 ：病弱名無しさん：2016/04/05(火) 10:31:58.55 ID:dWX3BMBP0: フレーバーはもう少し増えてもいいよね。
エレン利用者は多いわけだし。
34 ：病弱名無しさん：2016/04/05(火) 18:03:56.13 ID:XzDlw5qo0: エレンでお腹くだすのはもうしょうがないと考えて一気飲みして飲み終わった後にジュースで口直しする
35 ：病弱名無しさん：2016/04/05(火) 18:12:49.15 ID:YfzGjqIL0: 浸透圧って結構重要だったんだなと気付いた今日この頃
エレンを説明書き通り250ccのお湯で溶かして300ccにして飲んでいたら3キロ太ったｗ
ずっと濃いめに作って飲んでいたから下痢気味だったんだが、吸収してなかったらしい
36 ：病弱名無しさん：2016/04/05(火) 19:43:33.95 ID:oOPYv1TfO: 人工肛門の人が銭湯で入浴拒否されて祭りになってるが賛否両論
乙武さんのおかげで障害者は差別するべきとの風潮になってる
37 ：病弱名無しさん：2016/04/05(火) 19:44:23.10 ID:YfzGjqIL0: >>36
なってねえよ適当なことぶっこむなボケ
38 ：病弱名無しさん：2016/04/06(水) 09:23:35.73 ID:2m/SjAe90: クローン病と診断されてから１０年目、ペンタサとヒュミラ（現在投与開始から6～７年目）で治療しているものです
ここ1年くらい不良患者をやってしまいまして暴飲暴食しながらペンタサもヒュミラも適当な投与で暮らしてきました
案の定体調も崩れてきて痔瘻再発、狭窄部の痛み、下痢と症状が出てきたのでただいま入院中です。
そこで相談なんですが主治医から狭窄部を切除した後に治療薬をレミケードと免疫抑制剤に変えようと言われたのですがこれは妥当なのでしょうか？
みなさんの意見を聞きたいです
39 ：病弱名無しさん：2016/04/06(水) 09:58:27.57 ID:pn9B88Ao0: >>37
まぁまぁ。
そういう怒りはこいつにぶつけるといいよ。
↓
40 ：病弱名無しさん：2016/04/06(水) 09:59:24.58 ID:pn9B88Ao0: 190 ：病弱名無しさん：2016/03/13(日) 20:03:41.45 ID:Ue/bbkzQ0
>>165
www馬鹿か？
見分けもつかんとわ…
41 ：病弱名無しさん：2016/04/06(水) 10:01:07.19 ID:pn9B88Ao0: >>40
とっとと完治薬つくりやがれボケ
42 ：病弱名無しさん：2016/04/06(水) 11:10:24.81 ID:JDLRbPZx0: >>38
妥当。
レミ始めるなら悪いところがないサラの状態で始めた方がいいと思いますよ。
悪い所があって(狭窄部)のレミだとそれらの悪化が早まる事もあるらしいので。

俺も術後のレミで今の所8年もって約体重20キロ太った。小腸1m強しか無いのに。
43 ：病弱名無しさん：2016/04/06(水) 11:24:29.92 ID:haOVKjPd0: >>42
20キロ太った？
こりゃ不当だろ
44 ：病弱名無しさん：2016/04/06(水) 11:36:02.50 ID:FDbImCI90: >>38
＞ヒュミラも適当な投与
ここは医者に説明したの？
ヒュミラが効かなくなってきたとみなされて薬変えようって話になったのかもよ
45 ：病弱名無しさん：2016/04/06(水) 11:50:53.83 ID:JDLRbPZx0: 173、46 から 63,4になったから正当だねえ。
まさか後2,3キロで痩せ過ぎ人生から初太り気味になるとは信じられんよ。
って誰からも太った？って言われ無いから着痩せするタイプなのではともおもってる。
まあガリでもデブでも誰も俺の事なんか興味も無く見てなかったと言うのが正解だろうけど。

普通レミ→ヒュミラじゃ無いのかね。
46 ：病弱名無しさん：2016/04/06(水) 11:53:31.71 ID:gwPkERoe0: >>38
ヒュミラよりレミケードの方が効く場合があると医師から聞いたし
レミケードは倍量投与できるから、妥当では？
狭窄してるとこはレミケードなりヒュミラなりで
さらに狭まることあるし、手術してからなのかもね。

ちなみ、どの程度、不良患者してたの？
47 ：病弱名無しさん：2016/04/06(水) 13:02:26.09 ID:haOVKjPd0: 病院頼ってた自分がアホだった
病院は糞だ
レミケとエレンしか知らねえ
なんの進歩もねえ
なんの具申もねえ
なんの成長もねえ
なんの変革もねえ
48 ：病弱名無しさん：2016/04/06(水) 13:18:35.93 ID:2m/SjAe90: 自分なりに色々調べても見たのですが狭窄部を手術で取っ払ってレミケなりヒュミラを始める事をリセット療法というのですね
本日の検査で大体30cmほど小腸を切るらしいということもわかりました
恥ずかしながら今更ですが狭窄が炎症の発生を助長しているということも知り、抵抗のあった手術もやってみようかなという気になってきました

>>44
CRPの値が基準値を超え始めたのはまだ善良患者であった２年前からなのでヒュミラはどっちにしろ効いてないんだとおもいます。不良患者の時に投与がめちゃくちゃだったことは伝えてません

>>46
平日は1日3食コンビニ弁当（しかもかなり油っぽいの）とカップラーメン
毎日好きなだけスナック菓子
休日にはピザ、ラーメン食いまくり
1日５～6本のタバコ
薬に関してはペンタサは1日6錠のところを1日2～4錠（500mg）
ヒュミラは平均すると2.5週間に一回、最悪の時は3週間に一回
って感じですかね
49 ：病弱名無しさん：2016/04/06(水) 13:21:47.04 ID:r9oGADEBO: >>48
そんな生活してたら健常者でも病気になるわｗ
50 ：病弱名無しさん：2016/04/06(水) 15:37:01.89 ID:f4ovD4ec0: >>48
タバコが5、6本とは健全な生活してるな
長生きするだろうな
51 ：病弱名無しさん：2016/04/06(水) 16:05:02.87 ID:gwPkERoe0: >>48
むしろ、そこまでの不良患者ぶりwだと
ヒュミラがあったからこそ、
持ってきたようにも思えるなぁ。
ヒュミラ打ってなかったら、もっと悪くなってたかもよ!
52 ：病弱名無しさん：2016/04/06(水) 16:15:30.51 ID:dHzIDSd90: >>48
俺も似た感じだわ
食い物は朝昼コンビニで晩だけカミさんのご飯
タバコは2箱/日
ペンタサ2～4錠
CRPは低いけど強度狭窄で近々手術予定
53 ：病弱名無しさん：2016/04/06(水) 18:30:06.55 ID:Sef2WxZi0: 俺そこまで不良患者じゃなかったけどそれでも耐性できたらあっという間にレミケ効かなくなったし
不良患者だからこそ食えなくなった時の事少し想像した方がいいと思う
54 ：病弱名無しさん：2016/04/06(水) 18:45:39.40 ID:sH8nNzU80: >>48
もったいないなー
そこまで油物食えるなら
もっと旨い物あったのにｗ
55 ：病弱名無しさん：2016/04/06(水) 18:56:35.94 ID:cbrHaH1f0: 一時ピザポテトにドはまりしました。ピザポテト＆Lチキ＆ハーゲンダッツ緑茶＆コカコーラを毎日買って食べてた
ジャンクフードにはジャンクフードのうまさがあるんだよ
56 ：病弱名無しさん：2016/04/06(水) 19:45:39.59 ID:B8HPnow80: 食事は節制出来てるけどタバコと酒は止められんわ
ストレスで症状悪化まである
57 ：病弱名無しさん：2016/04/06(水) 20:02:45.21 ID:JDLRbPZx0: 病院に年単位で入院してたという感じの人で弱ってたからかここんとこ車椅子で移動してタバコ吸いに外まででてたクローンのお兄さん、この頃まったく見かけなくなったけど退院して見かけなくなったのならいいのだが。
58 ：病弱名無しさん：2016/04/06(水) 20:18:35.78 ID:dHzIDSd90: タバコやめると腸が悪化するリスクが18倍になるって説もあるよ
役員にJTが絡んでる研究財団の話だけどねw
59 ：病弱名無しさん：2016/04/06(水) 21:02:29.06 ID:sH8nNzU80: 食事制限やってるけど脂質抜いたら
ほんと食うもの無い
60 ：病弱名無しさん：2016/04/06(水) 21:21:11.11 ID:mia64zxa0: 【観察技術/細胞生物学】新しい糖脂質蛍光プローブを開発して細胞膜の“筏ナノドメイン”を解明ウィルスや毒素の細胞内侵入機構の解明へ [無断転載禁止]?2ch.net
http://potato.2ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1459944375/
61 ：病弱名無しさん：2016/04/06(水) 22:22:10.42 ID:lFPXNEvD0: インフルエンザにかかったらクローンがよくなったな
62 ：病弱名無しさん：2016/04/07(木) 08:38:23.82 ID:bmT93Tz20: 脱水といい感じだったんだろう
63 ：病弱名無しさん：2016/04/07(木) 08:57:21.50 ID:18XGzTl40: 大腸カメラのためにムーベン飲んでるがニフレックより飲みやすいな
回数重ねたから慣れただけかもしれんが
64 ：病弱名無しさん：2016/04/07(木) 09:21:56.91 ID:3HmbyP1D0: 【気になるこの症状】大事な場面で腹痛が…「過敏性腸症候群」の疑いあり (1/2ページ)
http://www.zakzak.co.jp/health/doctor/news/20160407/dct1604070830004-n1.htm
65 ：病弱名無しさん：2016/04/07(木) 19:30:03.84 ID:Ee9ejjES0: マグコロールが一番好き
66 ：病弱名無しさん：2016/04/07(木) 20:00:11.78 ID:drY3uWzp0: モビプレップなら1リットル + 水かお茶500ml
味も薄い梅ジュースだから楽勝
67 ：病弱名無しさん：2016/04/08(金) 02:09:35.59 ID:tzeW2YZyO: 風邪引いた
風邪引くと再燃しやすいから気を付けてたんだが
免疫抑制剤飲み始めたらやられた
参ったな
68 ：病弱名無しさん：2016/04/08(金) 07:49:04.50 ID:G9p9tsS10: ティムバートンのビッグフィッシュって映画見てたら末期の病気の父を不仲の息子が結婚式以来に見舞って
食欲落ちてる父に栄養材飲ませてって母に頼まれるんだが、それが缶でENSUREだったw
エンシュアリキッドって20年以上飲んでないな白糖入ってたなあ
関係ない病気でも食欲ない年寄り飲まされてなあ
日本のエンシュアって明治製だっけ?
アボット社自体は米国の会社だから米国では直接製造してんのかなあ
69 ：病弱名無しさん：2016/04/08(金) 08:45:24.64 ID:i+JRvGEG0: クローンの下痢にビオフェルミンって効きますか？
70 ：病弱名無しさん：2016/04/08(金) 09:10:02.30 ID:98xX5vLz0: >>69
ビオフェルミン、ラックビー、ビオスリーお好きなのをどーぞ
71 ：病弱名無しさん：2016/04/08(金) 09:26:25.39 ID:g9+5tby40: ビオスリーは一時期飲んでた
72 ：病弱名無しさん：2016/04/08(金) 10:19:38.48 ID:a/j7i7260: >>68
キングの11/22/63　って小説（ケネディ暗殺を阻止しようとする物語）
にもエンシュア出てきたなぁ
73 ：病弱名無しさん：2016/04/08(金) 10:20:12.22 ID:a/j7i7260: >>69
下痢というか便秘気味のときに使うけどいいねあれ
74 ：病弱名無しさん：2016/04/08(金) 10:20:57.78 ID:nIB5/YRc0: あー今日ヒュミラだー
75 ：病弱名無しさん：2016/04/08(金) 10:44:53.52 ID:XrZaeCM20: 俺来月レミケード
76 ：病弱名無しさん：2016/04/08(金) 11:16:04.12 ID:Zb8bmHTt0: 俺今日母親の歯医者送迎
77 ：病弱名無しさん：2016/04/08(金) 11:46:28.54 ID:4DJeBLDX0: クローンだと知らずに痔瘻の手術すると熱とか腹痛とかおきるのでしょうか？
78 ：病弱名無しさん：2016/04/08(金) 12:00:03.61 ID:kYMdT+IK0: 一生のうちクローンになる確率
0.0025％
79 ：病弱名無しさん：2016/04/08(金) 12:01:57.24 ID:JfWfrXFn0: ttp://askmeanything.blog.jp/archives/1022113620.html

既出？今日見つけたから貼る
80 ：病弱名無しさん：2016/04/08(金) 12:17:46.70 ID:DcDAd+eU0: 3ヶ月前に人工肛門になった俺には実に興味深いスレだ
最高の彼女はいないけどな！
81 ：病弱名無しさん：2016/04/08(金) 12:30:58.30 ID:DcDAd+eU0: スレじゃなくてHPだった
俺はパウチの仲が見える透明タイプを使っているが、やっぱり不透過タイプに替えた方がいいのかな
82 ：病弱名無しさん：2016/04/08(金) 14:02:56.22 ID:GTrtqktP0: 銭湯などの公共の場に行くならともかく普段は見えたほうがいいだろ
83 ：病弱名無しさん：2016/04/08(金) 14:21:40.39 ID:tQ3RtLBO0: >>77
クローンだということを知る、知らないと発熱は関係あるの
痔ろうの手術で大きい傷口ができたなら熱は出るんじゃないの
84 ：病弱名無しさん：2016/04/08(金) 14:27:10.93 ID:tBVfgpZZ0: 入院絶食ヒュミラにより寛解状態に入りつつあります。
CVも抜け、食事も再開し特に問題ないですが、
会社復帰までの2ヶ月間で、何とか体重を増やしたいと思います。

そこで経管栄養(鼻注)をしながら、口からの食事をしている方はいますか？

鼻注のスピードが速いと下痢になるため、
スピードが遅くなり昼頃までになりますが
鼻注しながら朝飯も食ってしまおうかと。

168cm64kgが45kgまで落ちている状況です。
85 ：病弱名無しさん：2016/04/08(金) 14:37:28.21 ID:Pk6PZfo90: >>84
｢入りつつ｣ならもうちょい食べるの我慢した方がいいんじゃないかな
その体重だとしんどいと思うけど、すぐ再燃しそう……
食べてもお粥かウィダーとか
86 ：病弱名無しさん：2016/04/08(金) 15:01:01.98 ID:An7HHxp60: 入院中に出るトロトロのお粥に塩かけたら旨いからな。
腸の状態を悪化させずに食事も楽しめて、とてもいい。

最近薬局に行くと高齢者用の介護食コーナーが増えてきたな。
子供用もいいけど、これも悪くない。
赤ちゃん用のシチューとかは無駄に高い割にマズすぎて気持ち悪かった。
87 ：病弱名無しさん：2016/04/08(金) 15:34:29.50 ID:i+JRvGEG0: すみません、、
知る知らないっていうか治療してないのに痔瘻の手術をしたらと言う意味でした、、
88 ：病弱名無しさん：2016/04/08(金) 15:46:20.45 ID:rRnSUAmF0: >>84
鼻注しながらメシ食ったらチューブが臭くなるぞ
入れようとしてオエってなるｗ
就寝前に入れて寝ながら摂るのは嫌なの？
89 ：病弱名無しさん：2016/04/08(金) 16:20:05.02 ID:Sg+Lm62F0: 入院中はしてたよ。鼻注しながら食べるって。
家に帰ってからは気分が悪いからしないけど。
90 ：病弱名無しさん：2016/04/08(金) 17:30:01.71 ID:1VaLxMTH0: 就寝前からやってるけど、ゆっくりだから昼までかかるってことでしょ？
食べながら鼻注も無理じゃないけど、オエってなる時あるから、
もどしてチューブが口から出たら、再開面倒だし、食事も無駄になるよ。
91 ：病弱名無しさん：2016/04/08(金) 17:45:34.29 ID:EwYCjbBC0: >>84
食事をとって体重を増やそうとしているようですが、
エレンタールを増やしてもらう方が良いのでは？

私の場合、１日８パックしたら、１ヶ月くらいで５キロ増えた。
92 ：病弱名無しさん：2016/04/08(金) 22:47:45.61 ID:3vDCHdJe0: ペンタサって顆粒に変わったの？
効き具合も変わるのかな？
93 ：病弱名無しさん：2016/04/08(金) 23:55:13.36 ID:Ybkzoh3V0: 俺はクローン判明する数か月前に痔ろうの手術したなあ
94 ：病弱名無しさん：2016/04/09(土) 00:00:34.90 ID:OQNhChHS0: エレンタールを1個1個ボトルに入ってるタイプのに変更した
仕事先に持って行くにはこっちの方が便利だわ
水さえ確保出来ればその場で作って容器はペットボトルで捨てられるし

問題は箱がすげぇかさばる事だけだわ
95 ：病弱名無しさん：2016/04/09(土) 00:07:15.54 ID:mFn36l8z0: ペンタサ顆粒飲んでるけど無味無臭でくっそ飲みやすい。
96 ：病弱名無しさん：2016/04/09(土) 00:15:52.45 ID:ubqnfKbi0: 1日1個ならボトルでもいいんだけどねえ
97 ：病弱名無しさん：2016/04/09(土) 07:37:58.29 ID:nh9fpiPj0: また入院してくるぜ。
98 ：病弱名無しさん：2016/04/09(土) 08:37:07.27 ID:VoqAd31F0: ペンタサ顆粒は、UCで１日1回の服薬の方が予後がいい治験結果が出ているので、先生からクローン病でもそうするように言われた。１日12錠飲むより喉は楽だし、体調良くなった気がする。
99 ：病弱名無しさん：2016/04/09(土) 09:55:31.91 ID:oNtezWQz0: 久しぶりに入院したんだけど、
最近は昔ほどキッツい食事制限はしなくても良いって
考え方が変わってきたんだって。
もちろん寛解の時だけど、レミケとかヒュミラのおかげもあるのかな。

鶏肉も豚肉も牛肉も体調良ければ食ってくださいと。
むろん脂質は抑えた部位で。
昔は絶対食うなだったからなぁ
100 ：病弱名無しさん：2016/04/09(土) 10:17:08.50 ID:ujG1sX0Y0: 豚、牛食ってくださいなんて言われたことねー
実際食ったら脂質20g以下に抑えられんだろう
101 ：病弱名無しさん：2016/04/09(土) 10:56:03.74 ID:sAjkEnzo0: え、クローンの敵の動物性タンパク質を｢食べてください｣ってその病院やばくね？
脂質だけが悪いわけじゃないのに……
102 ：病弱名無しさん：2016/04/09(土) 11:33:29.17 ID:ubqnfKbi0: 最近は分からんが、豚は聞かないな
牛肉ならまだしも
103 ：病弱名無しさん：2016/04/09(土) 12:26:31.50 ID:kjpjDS0H0: 最近の研究じゃ緩解期には標準的なクローン病の食事療法はないって考えらしいよ
低脂肪・低残渣・低刺激はそこまで厳密にやる必要もないと
104 ：病弱名無しさん：2016/04/09(土) 13:10:19.77 ID:p3Qqwg5k0: 抗原はタンパク質なのに無茶なこと言うね
流されて食うなよぽまえら
105 ：病弱名無しさん：2016/04/09(土) 14:49:35.09 ID:eP0ZSl3p0: 食事療法の指針が変わりつつあるのはQOLの捉え方が変わったからだと思う。クローン病に限らず医療全体がそうなんじゃないかな？医療職だけど、日時生活をどう満足できるものにするかを重視するように教わるよ
106 ：病弱名無しさん：2016/04/09(土) 15:00:13.41 ID:gWH0ZH0+0: そりゃレミケヒュミラが効いてればの話な　しかも食ってくださいとかありえないし
山手メディカルに通ってる人間でそんなこと言われた人いたら是非とも聞いてみたいね
107 ：病弱名無しさん：2016/04/09(土) 15:31:32.43 ID:8uSAtSkW0: >>105
昔みたいにエレン一辺倒ではなくなったね。レミケやヒューミラが出て食べながら
治療するって感じだね。高添氏はエレン至上主義みたいだったけど、今はレミケや
ヒューミラの治療は認めてるのかな？
108 ：病弱名無しさん：2016/04/09(土) 16:10:31.84 ID:WVCMltEc0: >>40
おい、朝からずっと腹が痛えぞ
何とかしろやボケ
109 ：病弱名無しさん：2016/04/09(土) 17:19:32.80 ID:gGg0Vbud0: 医学は試行錯誤の連続だ
何が正しいか永遠にわからんよ
110 ：病弱名無しさん：2016/04/09(土) 18:31:39.37 ID:nQdjEuWI0: エレン以外の食事は豆腐とバナナだけにしたら調子良くなった、ずっと続けばいいがそうもいかないのだろうな
111 ：病弱名無しさん：2016/04/09(土) 18:32:14.83 ID:akK/MGnf0: レミケ聞かなくなってきて熱で出したらどう対処してる？
112 ：病弱名無しさん：2016/04/09(土) 18:42:01.55 ID:gWH0ZH0+0: >>111
食事制限はもちろんだが倍量かヒュミラしか選択肢はないと思うけど…
俺はその状態からさらに投与中の副作用が酷くなってきてヒュミラにしたよ
113 ：病弱名無しさん：2016/04/09(土) 18:47:22.84 ID:f7fr1O3e0: >>84
昔の話だけど
エレンタール1日2本プラス脂質抑えた食事で50キロが1年で70キロまで増えたよ
まぁまだ高校生だったし成長期とかぶったてのもあるだろうけど
114 ：病弱名無しさん：2016/04/09(土) 18:57:01.34 ID:1U9OJYMA0: 食後に薬飲むじゃん？下痢するじゃん？
薬効いてると思う？一緒に出てるとおもう？
115 ：病弱名無しさん：2016/04/09(土) 20:30:53.39 ID:dDQ+X1or0: フードコートで外食してる他人を見てると
俺は人間じゃない気がしてきたんだが
116 ：病弱名無しさん：2016/04/09(土) 20:48:41.04 ID:8uSAtSkW0: >>115
別にたまにはいいのでは、息抜きに
117 ：病弱名無しさん：2016/04/09(土) 21:00:35.38 ID:iK/q4pFCO: フードコートの餌場感がなじめない
118 ：病弱名無しさん：2016/04/09(土) 22:42:18.93 ID:ubqnfKbi0: 食事に金使うのが馬鹿らしくなってくるのって感覚がマヒしてきた証拠なのかな
119 ：病弱名無しさん：2016/04/09(土) 23:03:21.38 ID:HYFmOrRR0: 抵抗力お前らそんな弱ってないの？俺風邪引きまくっててつらすぎなんだけど
120 ：病弱名無しさん：2016/04/09(土) 23:11:46.21 ID:JhbcEkAg0: （スレチで申し訳ない）
前スレの（Part150）の513に
『>>510
まあ確かに僕の書き込みは「答え」にはなってないですね。
私もこんな人生送りたくはなかったです。白人とかのクソ貴族の
末裔になって毎日パーリィに明け暮れてFacebookに「いま
モルジブに遊びに来てます」とか投稿しながらうぇーいって感じで
面白おかしく酒と女に溺れながら生きてみたかったです。あと、
職業はなんかしらんけど「アーティスト」みたいのがよかったですね。
で、シリアの内戦についてとかFacebookで意識高いコメントを
寄せてぶっ叩かれたりしながら「俺ノーベル平和賞にノミネート
されたらどうしようｗｗｗｗ」とか言ってバカにされながら穏やかに
老衰して死にたかった。
』
ってのがあったんだけど，この文章と前後のやりとりをどっか
別のところで読んだ気がしてしかたない．
念の為にググってもこのスレしか出てこないんだけどさ．

自分の親族が死んで1年ちょっと経つんだけどその後数ヶ月
軽度の記憶障害になって，毎日何度も既視感を覚えて気分が悪くなってた．
最近ほとんどそれは起こらなくなったけど，久しぶりに既視感を覚えて
もにょもにょする．
121 ：病弱名無しさん：2016/04/10(日) 02:18:55.22 ID:b3AUXy8F0: 胃ろうやる予定だけどどんな感じ？
見た目はどうでもいいけどさ
鼻チューやるくらいなら胃ろうやっとけと医大の先生に言われた
欧米じゃかなり普及してるのになんで日本だけ未だに鼻チューなんだろう
122 ：病弱名無しさん：2016/04/10(日) 08:17:09.81 ID:kHS/Idwh0: >>119
風邪とかインフルにはかかってないけど、鼻炎とか目やにとか頭皮かゆみとか、粘膜の抵抗力が弱まってきてるかな。って感じてる。
123 ：病弱名無しさん：2016/04/10(日) 09:02:06.50 ID:JLH4+Htu0: >>121
定期的に胃ろうの部分を手術するから
124 ：病弱名無しさん：2016/04/10(日) 10:41:26.63 ID:NhCuMFtQ0: この病気のおかげで人生ボロボロだ
こんな病気一つ治せない人間の体の脆弱さよ
125 ：病弱名無しさん：2016/04/10(日) 11:22:02.68 ID:cq4mvtBM0: ヒュミラが痛いのは薬液が酸性だからなんだって。極端なはなし酢を注射してるようなもんなんだって。そりゃ痛いわ
126 ：病弱名無しさん：2016/04/10(日) 11:29:42.04 ID:cq4mvtBM0: 担当医が同じで外来で顔合わせる人が急に見かけなくなるとあ、入院したのかなって思うよね
127 ：病弱名無しさん：2016/04/10(日) 11:33:31.13 ID:2TNgNDAY0: まじかよ
酢で代用できるのか
さっそく試してみるわ
128 ：病弱名無しさん：2016/04/10(日) 12:38:24.84 ID:GVP6UXF+0: >>127
> 酢で代用できるのか

ニホンゴ、ワカリマスカ？

あなた、読解力無さ過ぎ。
129 ：病弱名無しさん：2016/04/10(日) 13:19:10.88 ID:6IY5uGp+0: >>128
お前は冗談や洒落が通じないんだな
130 ：病弱名無しさん：2016/04/10(日) 13:55:05.02 ID:GVP6UXF+0: >>129
冗談や洒落のレベルも無さ過ぎ。
ひでーな。
131 ：病弱名無しさん：2016/04/10(日) 14:10:51.63 ID:6IY5uGp+0: >>130
器の小さい男だなｗ
132 ：病弱名無しさん：2016/04/10(日) 14:11:18.92 ID:2TNgNDAY0: >>130
お前は冗談や洒落が通じないんだな
133 ：病弱名無しさん：2016/04/10(日) 14:13:42.13 ID:6Wx7T5PAO: そもそも酢はアルカリ性だという突っ込みを誰もしないのか…
134 ：病弱名無しさん：2016/04/10(日) 14:19:24.80 ID:2TNgNDAY0: 酸性のアルカリ性食品？
135 ：病弱名無しさん：2016/04/10(日) 14:19:57.85 ID:cq4mvtBM0: マジか！看護婦が製薬会社の人に聞いたって話してくれたのに。それに気づかない看護婦もちょっとアレなのかな
136 ：病弱名無しさん：2016/04/10(日) 14:27:44.06 ID:7+MgGFpQ0: 粘度が高いから痛いと聞いたけど
137 ：病弱名無しさん：2016/04/10(日) 16:15:11.90 ID:ia+2ulwk0: >>136
実際にシリンジ押した事のある奴は粘度高いなんて言えない
138 ：病弱名無しさん：2016/04/10(日) 18:05:03.12 ID:/jMLikQ60: 障害や難病…配慮のマーク乱立　自治体バラバラにＰＲ
http://www.asahi.com/articles/ASJ305HSYJ30PTFC00X.html
139 ：病弱名無しさん：2016/04/10(日) 18:27:35.32 ID:1WQyR5r40: レミケ二週後にするんだけど無茶苦茶調子悪い...
言えば今週してくれるかな
140 ：病弱名無しさん：2016/04/10(日) 20:07:53.60 ID:Rv2dw+hN0: 今日マジ体調悪かった･･･
トイレ自由に行けるバイト探さないと
前に倉庫の派遣やったけど何回も隙を見てトイレに行くのは気まずかった
141 ：病弱名無しさん：2016/04/10(日) 20:19:18.15 ID:rfM/6BFi0: 手術・術後のケア・検査などなど、何やっても結果が最悪なんですが
もう頑張るのがアホらしくなってきたわ
142 ：病弱名無しさん：2016/04/10(日) 21:24:36.63 ID:eJTNNw+/0: >>141
もう少し詳しく書かないと
アドバイスしようがない
143 ：病弱名無しさん：2016/04/10(日) 21:53:21.40 ID:ngLfctOt0: 日光を浴びるとものすごく疲れる。
地下にずっといたい。
144 ：病弱名無しさん：2016/04/10(日) 23:09:02.54 ID:ytg5gfdN0: 膀胱腸瘻はやく治んないかな・・・
145 ：病弱名無しさん：2016/04/10(日) 23:25:42.77 ID:EZTfww+m0: いま入院中だけどすんごくせんべい食べたい
退院したら雪の宿たべる
146 ：病弱名無しさん：2016/04/11(月) 00:41:09.98 ID:cfDpruI60: 俺は限界こえても入院だけは拒否してるなあ。20年来通ってる病院の病棟看護師の人間性が10年前と比べて最悪になっちまったから。
あまりにも患者を人間として扱ってくれなさすぎ。すぐ声をあらげるし時間はルーズだし言い方も高圧的だし。
全部師長にチクって看護部長にチクってあなたの声を聞かせてください的な投書にも書いたわ。
147 ：病弱名無しさん：2016/04/11(月) 01:28:12.07 ID:DdlQL+Km0: 昨日食べたもの

みかど本舗長崎かすてら 250g
たらみどっさり白桃ゼリー250g
松岡満月ポン 90g
セイワミニマシュマロ 90g
味の素エレンタール 480g

カステラうめぇ
148 ：病弱名無しさん：2016/04/11(月) 02:00:37.08 ID:keXi3GXn0: >>147
たらみのゼリーはうまいよな
149 ：病弱名無しさん：2016/04/11(月) 02:10:00.57 ID:DdlQL+Km0: >>148
美味いよね
食べやすくて量があって値段も手頃
近所のスーパーで安売りしてたから20個も買ってきちゃったわ
150 ：病弱名無しさん：2016/04/11(月) 02:10:27.69 ID:ibI39XVG0: ごちうさ見て寝るか
151 ：病弱名無しさん：2016/04/11(月) 06:17:27.63 ID:44VGXnZX0: 喫煙してるとレミケの効きが悪くなってきた
狭窄もだんだん酷くなっているみたい
クローンに喫煙は良くないみたい
152 ：病弱名無しさん：2016/04/11(月) 07:50:42.85 ID:AKZigE4W0: >>146
本当に限界超えた俺からすると入院拒否とかいうレベルじゃねーぞ
助けてくれーってなる

で、病院変えたら？
153 ：病弱名無しさん：2016/04/11(月) 08:35:14.23 ID:h3OP7mqOO: >>151
やっぱクローンは喫煙ダメか
ＵＣは今でも喫煙効くって言ってるのかな？
かなり昔からの論文で発表されてたよね
クローンとＵＣ、似てるけど違うのは何故なんだぜ？？
154 ：病弱名無しさん：2016/04/11(月) 09:40:43.69 ID:CiA2fFKy0: >>153
それは病気が違うからねぇ～　大腸以外はUCは出ないから
タバコはクローンでは悪い　UCでは発病前に吸っていた人がUC発病後に吸うと
悪化するというだけ。タバコを吸ったから良くなるものでもない　これが本当の話
155 ：病弱名無しさん：2016/04/11(月) 10:04:49.68 ID:QkYk5U060: CDとUCの違いは発症部位だけじゃなく炎症の深さも違うからね
UCは
CDに比べて浅いんだよ
CDは腸壁の深いところまで炎症が起こるんじゃなかったっけ
156 ：病弱名無しさん：2016/04/11(月) 15:32:56.25 ID:GfzHvUKU0: 大腸型のCDだけど、UCの患者のブログとか見るとやっぱり自分とは違う感じはする
157 ：病弱名無しさん：2016/04/11(月) 15:40:28.33 ID:DBVYvCs7O: UCは重症になると突き抜けてる
158 ：病弱名無しさん：2016/04/11(月) 18:54:23.52 ID:R2azvIqG0: ペンタサってクローンやＵＣの人以外でも使うんだね
考えたこともなかった
159 ：病弱名無しさん：2016/04/11(月) 20:24:28.39 ID:5icLxpAh0: >>158
元々リュウマチの薬だろ。
160 ：病弱名無しさん：2016/04/11(月) 20:26:41.11 ID:69ehwFQd0: そりゃペンタサじゃなくてレミケードだろ＞リウマチの薬
161 ：病弱名無しさん：2016/04/11(月) 21:05:58.39 ID:wYMld9/g0: >>160
ヒュミラもだね
162 ：病弱名無しさん：2016/04/11(月) 21:15:26.88 ID:40XN22bI0: ブリの刺身とカップヌードルライト食ってしまい罪悪感
163 ：病弱名無しさん：2016/04/11(月) 21:20:38.87 ID:A1soyvBi0: ブリ刺しは良いんじゃないの
我が家では魚なら何食ってもokという認識なんだが
生食は消化に悪いかもしらんが
164 ：病弱名無しさん：2016/04/11(月) 21:42:25.36 ID:40XN22bI0: 魚でもいかんせん脂が多いからなあ…うまかったけどちょい反省するわ
165 ：病弱名無しさん：2016/04/11(月) 21:48:48.43 ID:4k+xJs2m0: ししゃもはアウトだった
魚なら大丈夫だろうという考えだったが
166 ：病弱名無しさん：2016/04/11(月) 21:51:11.93 ID:92A7zB830: 魚卵がダメなんじゃね
167 ：病弱名無しさん：2016/04/11(月) 21:52:32.63 ID:312pK6Xu0: 会社から決算賞与が多めに出たから、半分貯金して一万円親にあげて一万円を兄貴夫婦にあげて、駅前のデパ地下で茄子とチーズのグラタンみたいの買った。
量は少しでいいから、旨いものを食べたい。
この前は少量の牛バラ肉とすき焼きのタレ買って、二切れの牛肉を小さなフライパンですき焼きのタレで煮て、生卵に浸けて食べた。
驚異的な旨さだった。

肉でも極少量なら大丈夫。どちらかというと量を少なめにした方が身体にはいいような気がする。
168 ：病弱名無しさん：2016/04/11(月) 22:14:09.70 ID:n8yfZluw0: >>165
同じくししゃもはすんげー下痢になったわ
もう10年ししゃも食べてない
169 ：病弱名無しさん：2016/04/11(月) 22:29:32.95 ID:F4cXYgw+0: ししゃもは平気だったけどサンマやイワシが駄目だったな
やっぱり個人差かなりあるのね
170 ：病弱名無しさん：2016/04/11(月) 23:17:22.91 ID:HrjUblHn0: >>167
ボーナスはいくら貰ったの？
171 ：病弱名無しさん：2016/04/11(月) 23:28:35.03 ID:JegUEICl0: >>169
青魚って結構脂肪分あるからな
自分はサバがきつい
172 ：病弱名無しさん：2016/04/12(火) 00:07:58.34 ID:GLk8XaPI0: 低気圧で体調が悪くなる人いる？
対策とかあるのかな？
低気圧になると絶対痔ろうが悪くなるわ
173 ：病弱名無しさん：2016/04/12(火) 00:35:24.50 ID:gI5VLSwX0: 低気圧は頭痛と腰が痛くなる
いつも以上に横になりたくなるね
昔はこんなに繊細じゃなかったんだけどねw
174 ：病弱名無しさん：2016/04/12(火) 00:50:27.45 ID:/P/XoScN0: マジでみんななんの仕事してんの？
175 ：病弱名無しさん：2016/04/12(火) 01:06:02.85 ID:JwubFblO0: 宇宙の様な無重力地帯なら下痢の回数は
減ると予想
176 ：病弱名無しさん：2016/04/12(火) 01:16:51.99 ID:bgmd14p30: 肉食いたいときは
しゃぶしゃぶにすると平気
焼くなら少量にして大量に白飯を食う

魚はだいたい大丈夫だなー。

同じ肉でも魚でも
下痢になる時もあれば、全く問題ないときもある。
不思議。
177 ：病弱名無しさん：2016/04/12(火) 08:10:43.18 ID:jG5wuVxs0: http://spotlight-media.jp/article/259700713195521195
クローン病で弁当屋ってハードそう。
178 ：病弱名無しさん：2016/04/12(火) 08:55:22.05 ID:PqHj93Uz0: >>177
近くにあれば応援してやりたいな
179 ：病弱名無しさん：2016/04/12(火) 09:25:00.97 ID:gI5VLSwX0: >>177
ちかくだから今度いってみようかな
近くの総合病院の売店でひまわり弁当見た気がする
あと子供の保育園のイベントでここのおにぎりたべたことある

ただ、車で通る時いつも営業時間じゃないんだよなぁ
180 ：病弱名無しさん：2016/04/12(火) 09:34:51.57 ID:PlW4aHR10: 食えるのかこの人……？
商品開発になると揚げ物も大量に試食しないといけなくなると思うが、短腸症候群で大丈夫なのかな
181 ：病弱名無しさん：2016/04/12(火) 09:40:18.24 ID:PqHj93Uz0: >>180
俺と丸っきり一緒の状態。俺のほうが腎臓やら来ちゃってるのでもっと悪い状態
かもしれん。だから応援してやりたくなる
余生を大人しく生きるしかないかもしれな
182 ：病弱名無しさん：2016/04/12(火) 10:20:54.88 ID:AByxnU/d0: 短腸で弁当屋とはがんばるな
しかし先行きが心配だな
継続していけるのかどうかだ
事務屋のおれでも仕事続けるのやっとなのに
183 ：病弱名無しさん：2016/04/12(火) 11:47:50.04 ID:4VA0DGO40: こうクローンだけじゃなく制限食専門の定食屋とか展開できないものかね
病気の人はもちろんだがダイエットなり宗教なり制限したい人は多いと思うんだがな
184 ：病弱名無しさん：2016/04/12(火) 12:41:51.54 ID:p6bHmtUo0: 食品扱ってると検便とかしなくちゃいけないだろうに出来るのか？
血が出なかったら大丈夫か
185 ：病弱名無しさん：2016/04/12(火) 13:15:01.87 ID:kLtrF1LN0: なぜ腸にだけ炎症がおきる？
186 ：病弱名無しさん：2016/04/12(火) 14:02:07.05 ID:MkqJMsEi0: 肛門にもあるよ
187 ：病弱名無しさん：2016/04/12(火) 14:31:26.73 ID:iqTMGw0w0: 腸だけじゃなくクローンは消化器官全般だろ
188 ：病弱名無しさん：2016/04/12(火) 14:41:54.21 ID:Z0xGNq350: >>185
難病情報センターの知識位は知っておいてね。
http://www.nanbyou.or.jp/entry/81
189 ：病弱名無しさん：2016/04/12(火) 16:27:55.91 ID:kLtrF1LN0: そうじゃなくなぜ炎症は腸にだけおき、他の臓器には出ないのか不思議だ
190 ：病弱名無しさん：2016/04/12(火) 16:45:08.44 ID:bYVVuUNk0: それは個人差
191 ：病弱名無しさん：2016/04/12(火) 16:50:56.38 ID:AcRoFfTb0: >>185
それが分かれば完治させる方法もわかるかもね
俺の小腸があるうちに見つかって欲しいよ
192 ：病弱名無しさん：2016/04/12(火) 17:37:55.67 ID:kLtrF1LN0: 難病と言われる所以か
しょうがないな
193 ：病弱名無しさん：2016/04/12(火) 18:17:54.33 ID:AvhElsYA0: 口内炎とかもできるし痔もあるし
194 ：病弱名無しさん：2016/04/12(火) 18:40:19.78 ID:Z0xGNq350: なんかね～。
治る病気なんて無いのよ。
その中で指定難病に指定されて、医療費が大幅軽減されてるだけマシだと。そう、思えないかね？

ブロ友には原因不明の咳込みや、悪性高血圧＋眼底出血＋多発ガントリプル発生の二十代の女の子。
みんな毎月、高額医療費の上限支払ってるんだぜ？
それでも自分で働いて、支払ってやっていってるんだ。

俺たちは調子に乗り過ぎだ。
195 ：病弱名無しさん：2016/04/12(火) 18:43:47.78 ID:JVBEL8eV0: 【遺伝子医学】難病遺伝子あるのに健康な人を発見、約60万人から13人 [無断転載禁止]?2ch.net
http://potato.2ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1460451771/
196 ：病弱名無しさん：2016/04/12(火) 18:45:59.99 ID:0AyKZhFk0: たまにこういう奴沸くよな
197 ：病弱名無しさん：2016/04/12(火) 18:47:37.61 ID:Wvln2oX1O: >>194
じゃあその女にアメリカの医療制度を説明して日本の高額医療制度に甘えてるんだから感謝しろと言え
198 ：病弱名無しさん：2016/04/12(火) 19:03:08.34 ID:085bS98b0: >172-173
私も最近天気が悪くなると倦怠感とか頭痛とかが強くなります。
でも主治医はこの病気と天候との関連性には懐疑的なようで
何も対応してくれず何だかなぁの状態です。
気休めに市販の酔い止めを飲んだりしますが結構高いんですよね。
199 ：病弱名無しさん：2016/04/12(火) 19:09:11.67 ID:AP7De0Hd0: >>196
２ちゃんで偽善者オーラ出すのはうざいよな。
200 ：病弱名無しさん：2016/04/12(火) 19:09:50.87 ID:Z0xGNq350: >>197
お前、そういう身の上の女の子に、そういう事言えるの～？
201 ：病弱名無しさん：2016/04/12(火) 19:25:24.30 ID:Wvln2oX1O: >>200
おまえは皮肉にも気付けないのか…
202 ：病弱名無しさん：2016/04/12(火) 19:31:55.39 ID:ldvetcHg0: 実際言えるだろ
男女平等やで
203 ：病弱名無しさん：2016/04/12(火) 19:49:07.42 ID:Z0xGNq350: >>201
こういう奴居るぜ
>>199>>202
204 ：病弱名無しさん：2016/04/12(火) 20:05:43.02 ID:sds2GWpG0: 何か会話がくせーな
お前>>40だろ？
205 ：病弱名無しさん：2016/04/12(火) 20:06:38.32 ID:omcrTGHw0: おいおいペンタサ飲んでもちつけ
206 ：病弱名無しさん：2016/04/12(火) 20:08:30.37 ID:FV/Yb38E0: 脳みそまで炎症してんの？
207 ：病弱名無しさん：2016/04/12(火) 22:01:02.67 ID:6fnmdxpO0: >>31
なんでエレンタールしか摂らない前提なんだよ
208 ：病弱名無しさん：2016/04/12(火) 22:05:04.89 ID:6fnmdxpO0: >>176
網で焼けばしゃぶしゃぶより油落ちるぞ
209 ：病弱名無しさん：2016/04/12(火) 22:44:25.47 ID:omcrTGHw0: しゃぶしゃぶかお勉強になる
210 ：病弱名無しさん：2016/04/12(火) 23:52:46.12 ID:7TqYxKjj0: 最近はご飯ものより甘いものが手放せない
211 ：病弱名無しさん：2016/04/13(水) 01:20:34.58 ID:UdmI1w0x0: >>170
決算賞与だから少ないよ。手取りで約10万円。
212 ：病弱名無しさん：2016/04/13(水) 02:51:46.93 ID:5qRxyKok0: 発病前はベーコン焼いて食ったりしてたけど
今じゃありえない
あんなのは油の塊
213 ：病弱名無しさん：2016/04/13(水) 02:59:50.82 ID:F6bt5f3+0: レミケードして7年くらいだけど、ここ4日間くらい咳だけすごくて結核の症状かと不安だ。予約外だけど病院行ってくるわ
214 ：病弱名無しさん：2016/04/13(水) 05:09:43.72 ID:x+4iVrjl0: >>212
そうだな…脂は今でもうまいけど、当時好きだった脂っこいものを食べようとすると　うっ・・・！？てなる
薄味に慣れてくると味が濃く感じるように脂もそうなってきたのかもな

体にはいいことなんだろうけどなんだか悲しいわ
215 ：病弱名無しさん：2016/04/13(水) 05:32:24.97 ID:wYKV04ae0: >>213
花粉症かも
216 ：病弱名無しさん：2016/04/13(水) 08:19:44.65 ID:tD7pKxTN0: >>213
咳喘息で肋骨疲労骨折もありえるから気をつけてねー
217 ：病弱名無しさん：2016/04/13(水) 09:19:28.50 ID:7iSJy62Z0: >>213
間質性肺炎だったら大変だぞ
218 ：病弱名無しさん：2016/04/13(水) 09:19:59.16 ID:F6bt5f3+0: >>215
>>216
そんなこともあるのか、早く病院行くわ
219 ：病弱名無しさん：2016/04/13(水) 13:20:11.24 ID:Fh0mHxzn0: 病院がぁとか主治医がぁ～
って話聞くと本当に病人は依存心が強い。

ハッキリ言って医者は神様ではないからね
患者が何食ってどんな生活してまで把握できるわけもない
症状を見て勝手に判断して勝手に治療するか薬を出すか
結果が悪くても何とでも言えるし良かったら名医と言われたり感謝されるし良い職業だよ。

患者は自分の命にかかわるレベルのことなんだからもっと自己管理と知識情報収集するべき。
そしてある程度自分で判断できるようになること。

人間は進歩する生き物だけど病人は退化している人が多い
220 ：病弱名無しさん：2016/04/13(水) 13:23:26.55 ID:Fh0mHxzn0: 深刻な話、飲まなくてもいいような薬は減らす。
とことん医者に突っ込んで聞いたら不要な薬がわかる。

多剤大量処方と長期間で頭がおかしくなるぞ。
頭の前に内臓系が猛烈に疲弊する
酷い人は多臓器不全など合併症になる。
221 ：病弱名無しさん：2016/04/13(水) 13:31:32.75 ID:lf7SWzveO: 女性は多い
通称プシコ
222 ：病弱名無しさん：2016/04/13(水) 14:10:46.16 ID:LkP+c/uL0: すいません聞いてください、冷やかしではありません
自分はクローン病では一切なく小腸を始め大腸も胃も
健康すぎるくらい健康なんですけど
不安神経症という精神疾患患ってまして、消化器系に全く異常無いんですけど
口の中に食べ物を入れる恐怖みたいなのが毎回ありまして
食事前には毎回抗不安薬や抗うつ薬という精神安定剤系を服用しているのですが
何年もとなるとわずらわしいので、いっそのこと、
中心栄養静脈っていうんですかね、ＩＶＨ？
これで２４時間点滴をして毎日食事しないといけない
という恐怖から開放されたいなとおもいまして
消化器系に全く異常がない私でも
ＰＩＣＣとかカテーテル挿入する例ってあるんでしょうか私以外にｗ？
かなり例外だとは思うんですけど、消化器系に異常がないんで、
なんかもったいない気がするんですけど仕方ないので・・・・
223 ：病弱名無しさん：2016/04/13(水) 14:11:48.67 ID:JJvAZkNY0: お？完治マン登場か？

いい事言ってるがそんな事よりクソ医療関係者共の陰謀論で暴れちゃいなよ。
あんたのおかげでIBDでも気付いてる人は100人以上はおるだろうが
まだ気付いていないアホがいるからな。
224 ：病弱名無しさん：2016/04/13(水) 15:00:16.85 ID:F6pt06g50: 病院や医者に頼ってもダメだろこの病気
日々の自己管理が最高の病院だ
225 ：病弱名無しさん：2016/04/13(水) 15:05:14.17 ID:hN8ibfHp0: UCのキチガイがUCスレで誰にも相手にされずクローンスレまで出張か？
226 ：病弱名無しさん：2016/04/13(水) 15:11:38.47 ID:RwWRi5N70: >>222
やりたいならば医者に相談すればいいと思うよ
それで不安がなくなり元気に過ごせるのならば良い事だと思う

しかし、IVHにもデメリットがあることを忘れないでね
体に入れた管に菌が入ったらものすごい高熱が出て苦しむよ
血管にずっと異物を入れているから血管が狭窄して詰まるようになることもある
その度にあちこち入れ替えて血管潰していくと、将来事故や病気などで口から食べることが出来なくなった時、IVHでカロリーの摂取ができなくなるわけだ
胃瘻で栄養取れればいいけど、慢性偽性腸閉塞なんか発病したらIVHできないとカロリー摂取する手段がなくなり死に直結することになる。

その不安はないの？
ほんとに大丈夫？
227 ：病弱名無しさん：2016/04/13(水) 15:25:26.21 ID:5V9MwPpO0: >>222
消化器系の病気じゃなくても痩せて栄養失調状態ならIVH使うことあるけど食事が怖いからIVHってならたぶんいれないと思う。その前にドリンク系の栄養剤出されると思う。
消化器系に異常ないなら普通に飲めば栄養ちゃんと取れるし食べる恐怖感和らぐだろうし。実際に精神科でも使うことあるし。
IVHは血管から確実に高カロリーの栄養入るけどバイ菌感染のリスクがデカイよ。若い人はまずないけど死ぬこともなくはないし。
228 ：病弱名無しさん：2016/04/13(水) 15:31:49.66 ID:lf7SWzveO: 特疾だから使えてるだけで自腹で続けられるほど安くないから
229 ：病弱名無しさん：2016/04/13(水) 15:43:11.63 ID:LkP+c/uL0: みなさんありがとうございます
やっぱりリスクが大きいんですね
現状、今のところはまだ抗不安薬でもあるレキソタン２ｍｇで
なんとか不安とか緊張を無理やり抑えれてるんで、何とか食べれてるんんですけど
いづれ薬の耐性がついて効かなくなってしまったときにどうしようかって思ったときに
中心栄養静脈という情報が入ってきてそこでクローン病患者が実施していると知って
ここのスレにたどり着きましたｗ
なんとか抗不安薬で頑張ってみます、なれてきて恐怖感が薄れてきたら大丈夫かもしれないですし
感染症の事を思うと毎日薬服用してるほうがマシですねｗ
実は固形物がしんどいときは、カルピスウォーターにに完全栄養パウダーみたいなのがあって、
３００ｇの粉末をカルピスに入れて混ぜて飲むとそれだけで１２００kcalくらいあるのもたまに飲んでまして
みなさんありがとうとうございました！
230 ：病弱名無しさん：2016/04/13(水) 16:10:35.74 ID:F6pt06g50: しかし内臓に疾患がないのに食事に恐怖するとはな
拒食症でもないのか
心療内科的な問題かもな
231 ：病弱名無しさん：2016/04/13(水) 16:26:29.94 ID:LkP+c/uL0: スレにへばりついててすいません
ここに書けば長くなるのですが
元々１０年前から社会不安障害といいまして、症状としては
知らない人と食事出来ないが親父おかんとだけは一緒に食事できる
レストランでは食事できないけどマックでは食事できる
仕事行く前とか友人と遊びに行く前は気になって自宅でも食事出来ない
こういった症状がありました
で年末に１人でのんびり自宅でくつろいでるときに焼きそばを食ってる最中に
なぜか気持ち悪くなってしまってそれがきっかけで１人でいるときも食事に恐怖感を覚えるようになって
嘔吐恐怖症もあるのかなーって思ってて
まぁ精神疾患なんでスレ違いなんでｗ
ただ、中心静脈栄養の事で聞きたくてここに書きましたｗ
232 ：病弱名無しさん：2016/04/13(水) 16:39:36.58 ID:m6LmK2pv0: 一晩中エレンしたら翌朝食欲なくなるから朝飯抜く事にした
別に問題ないよな？
233 ：病弱名無しさん：2016/04/13(水) 16:53:16.39 ID:iSadp5nd0: 朝飯とかもう１０年食ってねえよ
234 ：病弱名無しさん：2016/04/13(水) 16:56:54.47 ID:hN8ibfHp0: >>232
ないよ、朝に鼻注抜いて昼だけ食べるようにすると体調保てるらしいとファルマの
クローンの人が言っていたよ
昼だけは自由に食べてるみたいだけど
235 ：病弱名無しさん：2016/04/13(水) 17:02:01.72 ID:m6LmK2pv0: >>234
あの人は夜に8パックくらいするらしいからな
朝は紅茶だけ、昼は普通食とエレン1パック経口、夜はエレン8パック鼻注だっけ？
ほとんどエレンだな
236 ：病弱名無しさん：2016/04/13(水) 17:14:10.26 ID:LkP+c/uL0: エンシャリキッドっていうのを心療内科で処方されたことあったんですが
３つぐらい味があったのですが、看護師さんにいって、処方やめてもらいました・・・・ｗ
っていうのも、自分、一応完全栄養飲料ＣＯＭＰっていうのがあるんですけど（良かったら
検索してみてください！）
これってビーカー２杯すくって３００ｇぐらいをカルピスウォーターにいれて混ぜて飲むだけで
おおよそ１２００kcalくらい摂取出来るんで、なので、エンシェアリキッド断った記憶あります
237 ：病弱名無しさん：2016/04/13(水) 17:54:18.93 ID:x/OEklr30: 俺はコーヒー味のエンシュアが大好物で
入院中同部屋でエンシュアが飲めない人の分まで内緒で貰って飲んでたのが
バレてえらい怒られたことがある
238 ：病弱名無しさん：2016/04/13(水) 17:59:03.95 ID:lmgElVWO0: そいや病院ってすべての栄養剤のフレーバーおいてあるね
いろいろもってかえろう
239 ：病弱名無しさん：2016/04/13(水) 18:15:57.46 ID:ZNt6EQB00: 大腸検査してきた。狭窄は残ってるけどほとんど寛解してますね言われた。

家族が（僕の病気とは関係ない事情で）死んじゃってしばらく鬱ってたけど
なんとか頑張れそうだ
240 ：病弱名無しさん：2016/04/13(水) 18:19:04.58 ID:/A7BYiVU0: 拒食症とか過食症の人って親子関係に何か問題があるひとがなる傾向あるらしいね
その辺を改善できればいいんやけどね
241 ：病弱名無しさん：2016/04/13(水) 19:00:07.48 ID:hN8ibfHp0: >>235
あの人のやり方は神だな。さすがファルマの中の人だけのことはあると思ったよ
242 ：病弱名無しさん：2016/04/13(水) 19:01:07.85 ID:hN8ibfHp0: >>235
追記　そうエレン夜間で8パックだよ。見本だな
243 ：病弱名無しさん：2016/04/13(水) 19:06:16.64 ID:RwWRi5N70: >>236
初めて聞いたよ
画像見る限りでは美味しそうに思えたw
けど味が豆乳に近いってことはラコールに近いのかもね
あと脂質高すぎてクローンには向かないかな
76グラムはちょっと困るw

http://i.imgur.com/LQgXdf9.jpg
244 ：病弱名無しさん：2016/04/13(水) 19:39:53.56 ID:iF9GjC0U0: 夜間にエレン8パックって、
どんな濃度と速度なんだろ？
標準だと2400ccで100ml/hで24h。
2倍の速さもしくは濃さでも12h。

どう考えてもニートしかできないw
245 ：病弱名無しさん：2016/04/13(水) 19:48:29.12 ID:hN8ibfHp0: >>244
夜間ていっても自宅に夜帰ったら即鼻注だからな。1パック150ml濃度で1,200ml
だからな。出来るだろ？時間100mlで12時間だ
246 ：病弱名無しさん：2016/04/13(水) 20:28:36.31 ID:xBXuVwzb0: 禁煙、禁酒、運動
これしかないな
247 ：病弱名無しさん：2016/04/13(水) 20:39:55.39 ID:iF9GjC0U0: 1パックを150mlで溶かして
100ml/hで落とせるって、よほど腸の状態いいんだろうね
大多数の人は浸透圧で下痢になってしまうと思う。

それで12時間ていうのも、
9-17時勤務の会社で通勤、着替え、風呂諸々合わせると
かなり非現実的な気がするなぁ

俺ももっと鼻注できる環境になりたいよ
いっそ会社でやろうかね笑
248 ：病弱名無しさん：2016/04/13(水) 20:47:02.34 ID:hN8ibfHp0: >>247
速度遅いと思うけど。早い人は時間120mlでやってるからね。ゆっくりだな
249 ：病弱名無しさん：2016/04/13(水) 21:03:39.44 ID:1qE3Jc1o0: エレンタールの神っていうのもなんかなぁ・・・＾＾
250 ：病弱名無しさん：2016/04/13(水) 21:07:17.14 ID:WV1QrVft0: エレンタールのパンフレットみたいなのに書いてあったけど、慣れれば速度や濃度は自在に調節しても
いいんじゃないの？ファルマの人も長年かけて少しづつ今のやり方にしていったって言ってたし、濃度も
速度も濃くして速く落としてると思うぞ
251 ：病弱名無しさん：2016/04/13(水) 21:13:51.23 ID:x+4iVrjl0: >>243
脂質７６グラムも取れたら普通のメシ食うよな
50だって全然いいｗ
252 ：病弱名無しさん：2016/04/13(水) 21:15:37.64 ID:LkP+c/uL0: みなさんって点滴ベストしながらでもやっぱり
エッグマフィンとか次郎ラーメンとか、
月に１度程度は食べれる感じですか？
253 ：病弱名無しさん：2016/04/13(水) 21:19:47.84 ID:rHPX+JZE0: 浸透圧とかは慣れで済むのかもしれんけど、
残存小腸の長さ、回盲部の有無の影響が大きいんじゃないか？
俺はそんなスピードじゃ絶対無理だ。
今のスピードでも夜中下痢で最低二回は目が覚めて、
朝からボーッとしたままナントカ仕事行ってる状態。
整腸剤もロペミンも飲んでるけど、全く効果なしだわ。
254 ：病弱名無しさん：2016/04/13(水) 22:19:20.73 ID:iF9GjC0U0: 1回手術して、エレンしてるけど
とてもじゃないけど80ml/h以上では落とせないな。
朝方下痢になってケツの調子まで悪くなる。
濃度は多少濃くしてるけど。

通勤に片道1時間半かかるし、
夜間の鼻注に確保できる時間は9時間くらい。
そうすると3pとかが限界なんだよね。

仕事してて夜間に8pとか信じられないわ
255 ：病弱名無しさん：2016/04/13(水) 22:27:44.78 ID:WV1QrVft0: エレンって経口も出来るよな？速度上げたら下痢するって言ってる人は、エレンを直飲みしたら
全員下痢するの？エレン直飲みって鼻注に直すととんでもないスピードになると思うけど
256 ：病弱名無しさん：2016/04/13(水) 23:17:48.33 ID:1hKg0hPn0: エレンタール飲むようになって一週間だけど
ここ2、3日下痢ぎみ
飲む速度は何も言われてないんだけど
どんなもんなのか
257 ：病弱名無しさん：2016/04/13(水) 23:33:03.73 ID:hN8ibfHp0: >>255
経口だと下痢して鼻注だとゆっくりだから大丈夫で太って調子がいいみたいだから
258 ：病弱名無しさん：2016/04/14(木) 01:19:47.46 ID:IpEo03cr0: >>257
鼻注にしたら太り始めたの？
259 ：病弱名無しさん：2016/04/14(木) 03:37:47.33 ID:XpaAOS+T0: とりあえずエレンが最強ってことでいいのか。
260 ：病弱名無しさん：2016/04/14(木) 03:38:01.88 ID:WvxwmX5w0: >>258
体重が増えたって人がこのスレにいたよ
261 ：病弱名無しさん：2016/04/14(木) 04:55:54.14 ID:gK22pPUG0: >>259
なにを今更w
262 ：病弱名無しさん：2016/04/14(木) 05:06:10.05 ID:HqHetI2t0: まぁQOLを除けば最強だわな…食費的な意味でも
究極的には医者代＝食費代みたいなもんだし

毎月1万と水さえあればどこでも暮らしていける！最高！！
…ﾊｧ
263 ：病弱名無しさん：2016/04/14(木) 07:23:49.56 ID:fuXNWtG20: 3食(鼻注)をエレンタールにしたら
ほとんど病気進行しないんだようなぁとは思う
だけどそれがなかなか難しい
三大欲求はね
264 ：病弱名無しさん：2016/04/14(木) 08:24:51.78 ID:2w06DKH/0: 300CC一気飲みで20分～30分でエレンタールのにほひの下痢が出る
痔ろう悪化で超しみて痛い
鼻注また練習しようかな
前やってできなかったんだよね
265 ：病弱名無しさん：2016/04/14(木) 09:01:25.62 ID:W5mn9bIx0: 経口で辛いところは口臭だけだな
あと持ち歩くから重さ
266 ：病弱名無しさん：2016/04/14(木) 09:12:00.64 ID:Fb7p8uFI0: >>258
マニュアル通り250ccのぬるま湯で溶かして速度100で入れると俺も短期間で3キロ増えたわ
267 ：病弱名無しさん：2016/04/14(木) 09:14:16.56 ID:gK22pPUG0: >>265
あとむし歯ね～！
268 ：病弱名無しさん：2016/04/14(木) 09:58:39.51 ID:AuUiKZni0: 個人的にエレンはゼリーにすると下痢しない
269 ：病弱名無しさん：2016/04/14(木) 15:52:57.66 ID:lFgpFP0x0: 無職の頃は夜から朝にかけて半日以上鼻注やってたけど、俺も就職してからはとても無理だ。
朝7時起床➡風呂シャワー➡出勤➡22時帰宅➡24時就寝

これが週5日。これで鼻注すると、１日わずか2時間の自由時間が削られる。
しかも夜中に管が抜けてベッドびしょびしょとかなってたら精神的に疲弊する。
少々身体に負担があっても、エンシュアの方が手間が大幅に省けるのがでかい。エンシュア飲んでりゃ今のとこ大丈夫。
でもここ数日下痢ぎみだからヨーグルトだのビオフェルミンだの飲みまくり。
270 ：病弱名無しさん：2016/04/14(木) 15:56:28.78 ID:pqzN9qCF0: ストマになったからエレンに加えてパウチの貼り換えもしないといけなくなってきた
それと2ヶ月に一度のレミケードの通院もあるし、こんな状態で仕事出来るのかなよ
271 ：病弱名無しさん：2016/04/14(木) 16:52:09.88 ID:N7+/jh2L0: >>269
チューブ抜けるってどういうこと？テープで固定しないの？
272 ：病弱名無しさん：2016/04/14(木) 17:13:01.86 ID:ltkIjUF50: 大体なんでこの病気の発見者がクローンなんだ
もっと増しな名前の医者はいなかったのかよ
273 ：病弱名無しさん：2016/04/14(木) 17:15:07.87 ID:gK22pPUG0: >>271
寝てりゃ、どうして抜けたのか分からんだろうがw
274 ：病弱名無しさん：2016/04/14(木) 17:53:11.51 ID:y1qrIe030: 不注意でチューブドッキングさせるところがゆるくなってて寝てる間にベッドと布団びしゃびしゃになってたことあったわ
275 ：病弱名無しさん：2016/04/14(木) 18:10:25.87 ID:4yvLhy8c0: >>272
それをいうなら病名を発見者の名前にしたのがそもそも間違いだろ
適当な言葉がなかったんだろうが
276 ：病弱名無しさん：2016/04/14(木) 18:19:15.49 ID:sYgIXBas0: お前らそんなこと言い出したら本屋でトイレに行きたくなる「青木まりこ現象」はどうすりゃいいんだよ
277 ：病弱名無しさん：2016/04/14(木) 19:05:52.20 ID:Mydjo3VmO: もしも発見者がチンポ博士だったら・・・
278 ：病弱名無しさん：2016/04/14(木) 19:43:34.64 ID:a46FmP070: ゲロさんとかだったらどうすんだよ
279 ：病弱名無しさん：2016/04/14(木) 19:54:36.51 ID:gK22pPUG0: ｗｗｗこの流れ何とかならんのか？
280 ：病弱名無しさん：2016/04/14(木) 20:05:06.22 ID:vWCJe3mY0: パーキンソン病もベーチェット病も発見者の名前だろ？
281 ：病弱名無しさん：2016/04/14(木) 20:44:28.37 ID:gK22pPUG0: だけどねー。
経口でも、ゆっくりでも、薄くでも、少量でも、鼻管でも、駄目だっていう友達は居るかんねー。
エレン本当に駄目っ！て人は確実に居ると思われ。
282 ：病弱名無しさん：2016/04/14(木) 20:58:27.32 ID:FOmA1iGp0: 屁したら糞汁出る生活なんとかしたい
283 ：病弱名無しさん：2016/04/14(木) 21:31:31.50 ID:Mydjo3VmO: 震度７か熊本やばい
284 ：病弱名無しさん：2016/04/14(木) 22:20:41.98 ID:Ty5FIeXq0: >>282
いくら紙オムツしてても肛門が爛れてすぐ出血するんだよなorz
285 ：病弱名無しさん：2016/04/14(木) 22:38:39.26 ID:GLnK4rDE0: >>283
直撃食らったけど
明日病院で診察なんだけど大丈夫なんかな
286 ：病弱名無しさん：2016/04/14(木) 22:56:10.86 ID:YAVlP7a/0: どうか皆さんご無事で
287 ：病弱名無しさん：2016/04/14(木) 23:05:32.91 ID:WvxwmX5w0: >>285
熊本市街は大丈夫なんかな？人吉市とかどうなのか？
288 ：病弱名無しさん：2016/04/14(木) 23:09:35.18 ID:hq+chf9s0: この病気で避難所生活とか無理だ
地震怖すぎる
289 ：病弱名無しさん：2016/04/14(木) 23:13:05.52 ID:TVhCgGzT0: うちらはまだましなほうだろうなあ
透析患者とか１周間透析できないだけでマジ死ぬっしょー。
290 ：病弱名無しさん：2016/04/14(木) 23:16:32.18 ID:hRBZepMr0: >>288
良くも悪くもエレンタールがない状態になったら終わるな
291 ：病弱名無しさん：2016/04/14(木) 23:22:02.00 ID:GLnK4rDE0: >>287
南の方は揺れが強いぐらいで大した被害はなさそうだよ
市街はガラスやブロック塀が壊れる程度みたい
7の益城はよくわからん
292 ：病弱名無しさん：2016/04/14(木) 23:30:44.25 ID:WvxwmX5w0: >>291
情報ありがとね
まだ継続的に余震が続いてるから気をつけてね
293 ：病弱名無しさん：2016/04/14(木) 23:31:35.71 ID:kcXNPdxF0: >>290
エレンタールは3日くらいなら抜いても何とか大丈夫だが、人工肛門がヤバいな……
2日に1度交換だし、水がないと洗浄も出来ないしで辛い
294 ：病弱名無しさん：2016/04/14(木) 23:48:42.58 ID:+7gVZKkh0: 彼女が持って帰ってきたまかない唐揚げ口に入れたけど油すごすぎて出したわ
食事制限生活してたらもう脂っこいもの無理だ
295 ：病弱名無しさん：2016/04/15(金) 00:13:35.74 ID:oT8F/7kK0: さてヒュミラの日だ…腹にプスっとやってくるか
296 ：病弱名無しさん：2016/04/15(金) 03:20:45.18 ID:9xQtNen/0: 避難所生活はヤバいな
どうせカレーライスだろ
297 ：病弱名無しさん：2016/04/15(金) 03:40:29.24 ID:hquBroOe0: ストマ内の便真っ黒になって何事かと思ったらイカスミ食ったからっぽい。どうやら食後7時間程度で食べたものがストマ内に排出されるっぽい
298 ：病弱名無しさん：2016/04/15(金) 04:48:19.38 ID:HiaekxmG0: >>295
自己注射じゃないんだ？
299 ：病弱名無しさん：2016/04/15(金) 06:16:50.98 ID:hjnNwm5u0: >>272
トランプとか？
300 ：病弱名無しさん：2016/04/15(金) 06:57:17.52 ID:oT8F/7kK0: >>298
自己注射だよ　どっちにしろ診察日だから今日は病院行かなきゃだけどな
301 ：病弱名無しさん：2016/04/15(金) 08:49:52.45 ID:I1+f13QU0: 最悪だぁ
主治医だった人が出世して院長になって俺の主治医から外れた
新しい主治医はこっちの意見無視の高圧的なやつだし
いっその事病院変えようかな
病院変えるっていうのも言いにくいなぁ。。。
こんなことでストレス溜めたくねぇよ
302 ：病弱名無しさん：2016/04/15(金) 08:56:06.24 ID:rNMCciXB0: >>301
新たな悩みを抱え込んだな　自分も総合病院だから今まで何人か主治医変わって
きたな。人間だからいろんな人がいて合う合わないがあるからね。
自分は病院変えなし主治医は変わったよ
303 ：病弱名無しさん：2016/04/15(金) 09:31:18.46 ID:fMMVboRr0: もういい加減医者に頼るのは止めろ
ろくなことにならないし、治るものでもない
自分で管理するのが一番
304 ：病弱名無しさん：2016/04/15(金) 11:33:13.41 ID:1gyYn0SQ0: 5000円取られないように紹介状書いてもらっても結局全部検査し直しなんでしょ
305 ：病弱名無しさん：2016/04/15(金) 12:25:42.98 ID:U2NKYLB90: 今日は大腸内視鏡だ
モビプレックス楽ですね～。洗浄剤はどれも飲んでるうちに味がダメになってくるからストロー持参。
苦労してるおじいちゃん達を尻目に早々とOKになったんだけど、早く検査してくれないかなぁ。
306 ：病弱名無しさん：2016/04/15(金) 12:30:05.86 ID:UGVw6pv30: もちろん鎮静剤なしだよね？
307 ：病弱名無しさん：2016/04/15(金) 12:34:46.66 ID:U2NKYLB90: >>305
鎮静剤なぞこれまで一度も打ったことございません。
308 ：病弱名無しさん：2016/04/15(金) 13:15:38.72 ID:Y9Aa+UWx0: だまされた難治患者たち―患者申出療養制度の欺瞞
http://www.huffingtonpost.jp/nobuhito-kiyosato/patient-request-medical-treatment-system_b_9697314.html
309 ：病弱名無しさん：2016/04/15(金) 16:28:33.98 ID:/YkJpWYC0: >>308
これマジかーっ！て思わねーか？
みんな面倒くさがらずに読んでおくべき。
特定疾患が指定難病に変わって、対象も300超になったのも健常者への見せかけでは、制度の改善としか映らないだろうが、負担額がシャレにならない位増えたクロン患者も多かっただろう？
ただ黙ってるだけでは帝大卒の官僚に騙され、搾取されるだけだ。奴等は官邸さえも操っている事はお子ちゃま以外なら知ってる事だ。
吊るし上げなければならない奴等は沢山居るんだ。
310 ：病弱名無しさん：2016/04/15(金) 17:15:40.53 ID:IlFEjw5f0: 洒落にならんくらい増えた？
311 ：病弱名無しさん：2016/04/15(金) 17:21:09.05 ID:fMMVboRr0: >>309
それは言い過ぎだろ
医療申出のことだけだろ
特定疾患は広く浅くが狙いだろうから
312 ：病弱名無しさん：2016/04/15(金) 19:32:32.63 ID:/RlT8U/c0: 制度改正がなかったら患者と認定すらしてもらえなかったのでとても感謝している
クソ真面目にエレンタールばかり飲んでると症状が要件を満たさなくなるんだわ
313 ：病弱名無しさん：2016/04/15(金) 19:50:32.93 ID:bxX5WGHG0: ペンタサのジェネリック医薬品のケミファ使ってる人いますか？
これは飲んでも問題ないですか？
314 ：病弱名無しさん：2016/04/15(金) 20:32:04.58 ID:O3jHzCq60: 私はペンタサのジェネリック、メサラジン使ってます
効き目はわかりませんが、先発がいいなら薬局に言えばいいと思います
315 ：病弱名無しさん：2016/04/15(金) 22:52:58.53 ID:j2zdtonF0: うちんとこの主治医ジェネリックかなり嫌ってるんだよねー。
絶対断れって毎回言われる。
316 ：病弱名無しさん：2016/04/15(金) 23:04:56.39 ID:YL3zaLbK0: ペンタサ錠剤が大量に残ってるのに、顆粒タイプを処方されるようになってそっちを勧められて困ってる
顆粒タイプの方が効果が高いって治験の結果が出てるんだっけ？
317 ：病弱名無しさん：2016/04/15(金) 23:29:36.58 ID:TZ6FawlA0: >>316
うちの主治医にも勧められたけど
効果違うの？って聞いたら同じだよまったく変わりないよ言われた
薬価もまったく一緒だよって
仕事場に持って行くのに錠剤の方が便利だからって断ったよ
318 ：病弱名無しさん：2016/04/15(金) 23:40:36.30 ID:AgMkKKRu0: 同じなんだ
319 ：病弱名無しさん：2016/04/15(金) 23:41:23.16 ID:/YkJpWYC0: 熊本のヤツ居るかー？大丈夫かー？何が必要だー？
本当に熊本沈まないよね？
320 ：病弱名無しさん：2016/04/15(金) 23:44:40.80 ID:/YkJpWYC0: 喉とか食道とか胃に潰瘍が出来た友達は、薬局でペンタサ砕いてもらって飲んでたから、そういう症状には最適なのかも？＞ペンタサ顆粒
321 ：病弱名無しさん：2016/04/16(土) 01:57:58.23 ID:W/hebZnC0: >>317
キョーリン製薬がジェネリック対策で処方を顆粒に切り替えてるだけでしょうね。いうなら企業の利益確保のためだけだね

まあ、その結果よりよい薬が出るなら良いけど…実際はどうかなって思ってしまう
322 ：病弱名無しさん：2016/04/16(土) 02:14:10.98 ID:QUM4WGhy0: 熊本のクローン病の同士よ大丈夫か。
もう少しで夜が明ける頑張るのだ
323 ：病弱名無しさん：2016/04/16(土) 02:20:26.26 ID:dvFpP9ce0: 九州人は発病率が高いんだっけかな
324 ：病弱名無しさん：2016/04/16(土) 02:32:30.42 ID:LGTcoT560: 昨日まともに眠れてないのに今日もかよ
こんなん病状悪化すんぞ
325 ：病弱名無しさん：2016/04/16(土) 06:51:58.87 ID:SFThOAJT0: 木造に住んでる奴は地震が起きたらすぐに走って逃げろよ。
圧迫死は想像を絶する苦しみだろうからな。
326 ：病弱名無しさん：2016/04/16(土) 07:23:12.97 ID:XfjQa/9H0: >>316
腸管が狭くなってる人で、患部が末端のほうなら、下流の方がいい感じに届きやすいからいいって。
327 ：病弱名無しさん：2016/04/16(土) 08:25:28.31 ID:38PN5imP0: そもそもペンタサってきくんかいな
何年も飲み続けてもう麻痺してる
328 ：病弱名無しさん：2016/04/16(土) 09:24:03.26 ID:gvUecfw30: 妹が熊本県西区に住んでいて、夜中の1時半頃着の身着のまま近くの公園に
避難したらしい。寒いって言ってたが早朝頃、避難所に行けたらしいから安心したよ。
今日の夜中から雨がひどく降るみたいなのでまだまだ心配だ。
安否確認はOK
熊本便は発着全便欠航だから
1週間ぐらいは落ち着かないだろうな
329 ：病弱名無しさん：2016/04/16(土) 09:45:30.46 ID:3H+AeLCU0: 痔瘻でシートンを入れもう一年。
医者は外す時期を断言できないと言うし
膿は少ないけど出続けてる。

このままオムツしてガーゼも一生ですか？
クローン病の痔瘻でシートン外せた人いますか？

旅行や温泉、プールに行きたいし
そろそろ限界。
絶食してエレンタールだけの方がマシなくらいだ
330 ：病弱名無しさん：2016/04/16(土) 11:24:11.03 ID:l0j/Up570: 43歳です。入院2回あり。
2月に面談で、「管理職へ推薦する土俵に上がっているが、本人としては目指しますか？」と聞かれたんだが、
正直に迷っていると伝えました。
その後、結果を聞いたら、マネージャー会議では、
「能力的にはできると思うが、体調面で不安があるなら、組合員でいた方が、色々保護もあるから本人のためではないか」
ということで、推薦は見送りになったそうです。
とりあえず、今のまま頑張ろうと思います。
331 ：病弱名無しさん：2016/04/16(土) 11:33:36.38 ID:IAak7qrE0: いやほんと今回の熊本の地震で思ったんですけど
例えば避難所生活を強いられてさ、でクローンのかたって
普通に自衛隊から支給される救援物資とか炊き出しとかおにぎりがダメなんですよね・・・
自宅が瓦礫でエレンタールとかエンシェアリキッドを失ってしまったっていう場合にさ
想像しただけでもﾌﾞﾙﾌﾞﾙﾌﾞﾙﾌﾞﾙ・・・・
まして中心栄養静脈で点滴ベストしてる人なんてフルカリックの点滴すら失ってみたいなさ
てか実際に今回の震源地近くに住んでる熊本県在住のクローン病のかたとか実際今避難所生活で
心配です・・・・
こういう災害のときにためにも、エレンタールとかそういう確保について今日１日みんなでこのスレで
検討して洗い出していきましょう
332 ：病弱名無しさん：2016/04/16(土) 11:38:00.51 ID:l0j/Up570: 茨城県で東日本大震災に被災したけど、たまたま排便の回数が少ない体調で、お風呂に水溜めてたから、トイレなんとかなった。
その時はエレンはまだやってなかったけど、排便減らそうと、食事もなるべく取らなかったな。
333 ：病弱名無しさん：2016/04/16(土) 11:43:45.29 ID:ekmIYzdu0: 点滴の人はともかくエレンタールに関してはよほどの狭窄を抱えてる人以外は
しょうがないから詰まりそうなものはなるべく避けつつ食うしかないだろ
脂質はこの際気にしない
334 ：病弱名無しさん：2016/04/16(土) 11:47:20.41 ID:IAak7qrE0: もう緊急の際は言ってられないってことですね・・・・
健常者の人でも缶詰とかヘルメットとかラジオとかを緊急の際への準備を同じく
クローンのかたはさらに、経管栄養剤の確保や、常時服用している薬等の確保に
つとめなければいけないっていう事で
335 ：病弱名無しさん：2016/04/16(土) 11:57:43.28 ID:38PN5imP0: 地震で家屋倒壊してコンソメ味のフレーバー以外が全滅した未来が今見えたわ
336 ：病弱名無しさん：2016/04/16(土) 13:26:49.53 ID:3H+AeLCU0: いつ来るか分からない大災害に
無駄に心配しても仕方ないと思うな。
せいぜい水だけ買っとけばいいかなのイメージ。

緊急の際は、脂肪うんぬんなんて
逆に失礼だし、最悪水さえあれば
何日かは持つだろ。
337 ：病弱名無しさん：2016/04/16(土) 13:31:17.24 ID:gvUecfw30: 俺なんて妹は熊本にいるわ俺自身は24時間高カロリー輸液だわでどうにも
ならない身だぞ近くにある病院で輸液処方してもらうほかないわー(´Д⊂ｸﾞｽﾝ
338 ：病弱名無しさん：2016/04/16(土) 13:50:42.83 ID:TUO1R1N00: 災害時と言っても、準備は2・3日分でいいって前に聞いたな
2・3日耐えれば自衛隊と大量の物資が届くから、それまで持ちこたえられる最低限の量を準備するのことが
災害時は大事だとか
339 ：病弱名無しさん：2016/04/16(土) 16:10:18.49 ID:gvUecfw30: まだ熊本西区救援物資が何も届いてないってメールきたー
早く自衛隊の方々、なんとかしてくれー
340 ：病弱名無しさん：2016/04/16(土) 16:19:20.76 ID:3qU0oVyFO: 最優先は透析患者だろう
人数が違いすぎる
341 ：病弱名無しさん：2016/04/16(土) 16:20:30.07 ID:JDVJPbBK0: 支援物資チョコレート８０００個だそうだが、食うなよ
342 ：病弱名無しさん：2016/04/16(土) 16:36:18.04 ID:En3/xkVq0: おにぎりはノリを外して食べる
343 ：病弱名無しさん：2016/04/16(土) 17:00:36.51 ID:YMbzuSxx0: おおぁあぁおおぉおああぁおあぁぁあ！！！！！！！！！！！！！！！
344 ：病弱名無しさん：2016/04/16(土) 17:02:49.15 ID:YMbzuSxx0: 抜く祖湯は理知か湯にかもね皮下のやは平間なのみぬほら悠真フ歩湯ゆのはりはのなゆねゆゆにのむねほゆこなねりりよ！！！！！！！！！！！！
345 ：病弱名無しさん：2016/04/16(土) 18:03:59.10 ID:Roh4AznH0: 津波来なかったのは地形的なもの？
346 ：病弱名無しさん：2016/04/16(土) 18:15:49.71 ID:8QZMjrPl0: >>342
外さなくてもまんま出てくるだけだよな？
何かマズいのか？
347 ：病弱名無しさん：2016/04/16(土) 19:01:14.69 ID:JPXdZGtI0: 原型を留めてるってことは詰まりやすいってことだ
348 ：病弱名無しさん：2016/04/16(土) 19:02:58.50 ID:pBjy+U/F0: ご飯ですよとかめちゃくちゃ食ってるんだけどダメなのか
349 ：病弱名無しさん：2016/04/16(土) 19:42:54.47 ID:BTLdJvuz0: >>348
海苔など海藻類がダメなのは狭窄で詰まる危険があるから、めちゃくちゃ食ってて大丈夫なら気にしなくていいよ
350 ：病弱名無しさん：2016/04/16(土) 20:25:29.11 ID:Nbx5WvtX0: 狭窄と避難所でのストレスの合わせ技一本でイレウスになる未来が見えた
351 ：病弱名無しさん：2016/04/16(土) 20:30:41.97 ID:qQYfSyW00: 被災して困っている方はIBDネットワークの相談窓口を利用すると良いかも

http://www.ibdnetwork.org
352 ：病弱名無しさん：2016/04/16(土) 21:37:11.98 ID:je+rrpsG0: 久しぶりの旧友とガスト行ったんだけど、ハンバーグだのピザだのばかりだなあと思ってたら、
アボカド丼みたいなのがあったからそれ注文した。
絶妙な味に衝撃を受けたよ。アボカドってわさび醤油であんなにうまくなるんだと思った。
アボカドだのマグロだの、基本的にあっさりしてるから、寛解期ならいけるかも。一人前まるまるはちょっと量やばいかな。
一般人なら足りないんだろうけど。
353 ：病弱名無しさん：2016/04/16(土) 21:55:30.30 ID:zgGnIqBm0: アボガドって凄い脂質多くなかったっけ？
マグロ丼、ネギトロ丼みたいのは
だいたいファミレス置いてあるからいい。
あと頼むとしたらたらこスパとか。
354 ：病弱名無しさん：2016/04/16(土) 22:47:24.25 ID:K/qi5z+B0: ココス行ったらだいたいネギトロ丼食べるわ
355 ：病弱名無しさん：2016/04/16(土) 22:51:16.26 ID:9ZI8UdtZ0: >>330
しょうがないな
おれも似たような経験があるが、その時はなんで俺がと落ち込んだが、今思えばその方が良かったんじゃないかと思えるようになってきた
この病気は出世は不似合いかも
356 ：病弱名無しさん：2016/04/17(日) 01:02:25.20 ID:0koS/VFY0: みなさんの性別、身長、体重を教えてください。
357 ：病弱名無しさん：2016/04/17(日) 05:49:33.39 ID:5vQHbOy80: >>355
>>330です。
また酷くなって、仕事できなくなっては元も子もないですしね。
割り切って考えることことにします。
358 ：病弱名無しさん：2016/04/17(日) 05:50:12.21 ID:ZNx/vSc80: 174 56 男
359 ：病弱名無しさん：2016/04/17(日) 07:00:52.42 ID:IJxGgAqk0: >>358
全く一緒だ
360 ：病弱名無しさん：2016/04/17(日) 07:56:00.74 ID:GfVXdRHC0: 168 46 男
361 ：病弱名無しさん：2016/04/17(日) 08:24:45.71 ID:3bdB/Ok10: 171 57 男
362 ：病弱名無しさん：2016/04/17(日) 09:08:30.27 ID:Hfjfq0AO0: 男 169 67
363 ：病弱名無しさん：2016/04/17(日) 10:04:38.20 ID:IZ2Skz+C0: 169 53 男
364 ：病弱名無しさん：2016/04/17(日) 10:05:21.42 ID:iHWPpFMX0: 男 177 62
365 ：病弱名無しさん：2016/04/17(日) 10:32:30.63 ID:U+SxgpSl0: 160センチ47キロ女
366 ：病弱名無しさん：2016/04/17(日) 10:40:36.59 ID:NzcSiD1U0: 痩せてないのは>>362だけか
367 ：病弱名無しさん：2016/04/17(日) 10:40:42.63 ID:UWKR8Df00: 若くして病気になると世の中食ったことがないものだらけだな
入ったことがないお店も
368 ：病弱名無しさん：2016/04/17(日) 10:48:58.79 ID:UX1MkQFz0: 179 69
369 ：病弱名無しさん：2016/04/17(日) 10:51:38.71 ID:mC09Vev80: 185　69　♂
370 ：病弱名無しさん：2016/04/17(日) 11:20:10.22 ID:EeMZ1cT60: 年齢と歴も気になるわ
今度初入院
160、48㌔、歴２年大２
結婚できるのだろうか
371 ：病弱名無しさん：2016/04/17(日) 11:42:28.14 ID:1Ikwnf/F0: 164 51 女
結婚は運が良ければできるかなーくらいにしか考えてない
372 ：病弱名無しさん：2016/04/17(日) 11:50:36.57 ID:Y7idUhJg0: 171 51 男
数ヶ月で一気に減った
どうすりゃいいんだ。体調はグッドなのに
373 ：病弱名無しさん：2016/04/17(日) 11:51:58.76 ID:mbZ75SPK0: みんな痩せてんだね
161 54　♀
女はまだ結婚しやすいんじゃない？
374 ：病弱名無しさん：2016/04/17(日) 12:01:48.71 ID:4JI1awuG0: 34歳女 5年前に発症 169cm 56kg
イレウスで入院2回、手術1回
2年前に結婚して子供が1歳半
親族にクローン他特定疾患患者数名
息子だから遺伝しないかと不安
375 ：病弱名無しさん：2016/04/17(日) 12:04:27.38 ID:YriIQvIO0: 170/58 ♂
二月に入院して3キロ減ってたけど、ようやく標準体重に戻った。
いい歳で結婚諦め気味…(T_T)
376 ：病弱名無しさん：2016/04/17(日) 12:05:29.05 ID:1VDxj/be0: 165 50 女 35歳　歴15年　
377 ：病弱名無しさん：2016/04/17(日) 12:07:15.46 ID:ywmC1bsW0: マンゴーフレーバー初めて飲んだけど、マンゴーの味がしない…こんな薄いもん？
2本入れたら美味しいんかね？
コンソメも一本だけお試しにもらったけど試すのちょっと怖いな
378 ：病弱名無しさん：2016/04/17(日) 12:25:56.94 ID:iSpijYt30: >>377
コンソメは冷やして飲むと美味いよ
379 ：病弱名無しさん：2016/04/17(日) 12:30:44.91 ID:9LtKuWi00: >>378
温めたほうが美味しいのかと思ってた…ありがとう！冷たいので試してみる！
380 ：病弱名無しさん：2016/04/17(日) 12:34:30.47 ID:DeFXiErf0: カレー味とか出たら喜んで飲むんだけどな
381 ：病弱名無しさん：2016/04/17(日) 15:04:50.83 ID:+tvvq8Mm0: 181cm 57kg
お前ら一体どうやってそんな体重を維持してるんだ
大学の授業以外は一日中エレンタールを飲んでるけど
この体重を維持するのが限界だわ
382 ：病弱名無しさん：2016/04/17(日) 15:06:52.12 ID:cXsL62TE0: いやぁー！コンソメありえねー！
開発した人と会ったけど、努力は認めるが。
コンソメ，コーヒー，マンゴーの３つはどうしても駄目だは。
383 ：病弱名無しさん：2016/04/17(日) 15:20:45.28 ID:Bdo49VJa0: みんな50キロ台キープしてんだなー
俺は167、48～49だわ
384 ：病弱名無しさん：2016/04/17(日) 15:53:24.60 ID:eZQ/pstJ0: エンシュア飲みまくり。
168、70キロ、33歳、歴16年。
人生のほぼ半分を病気で過ごしてるんだな。。。
385 ：病弱名無しさん：2016/04/17(日) 17:46:27.16 ID:+d+fQmNj0: >>369 　185cm
>>381　 181cm

嘘だろ？
100人に一人の180以上が、そんないるわけないだろ。
それともエレンタールで伸びたのか？
386 ：病弱名無しさん：2016/04/17(日) 17:57:56.35 ID:mC09Vev80: >>385
なぜ嘘をつく必要がある・・・

１８０なんて今時めずらしくもない

この病気のほうがめずらしい
387 ：病弱名無しさん：2016/04/17(日) 18:04:20.42 ID:aUYJ+Gte0: 前に話題になったエレンタールの神様は180以上あったぞ
俺は175の58キロ
最近急激に体重が増えた
388 ：病弱名無しさん：2016/04/17(日) 18:09:28.68 ID:+d+fQmNj0: >>386
平均身長は172だぞ・・・
俺はこの病気のせいで160代で身長が止まってしまった。
自費でも成長ホルモン治療をやればよかったよ。
389 ：病弱名無しさん：2016/04/17(日) 18:22:00.60 ID:KXTpHk/10: 180なんて20人に1人ぐらいはいるんじゃね？
390 ：病弱名無しさん：2016/04/17(日) 18:22:26.40 ID:oXqHoA6A0: 43歳男。168cm 50kgです。
病歴9年。子ども生まれた後に、発症したよ。
イムラン、エレンタールで保ってる。
391 ：病弱名無しさん：2016/04/17(日) 18:55:14.92 ID:UX1MkQFz0: 179だけどめんどくさいから180て言います
392 ：病弱名無しさん：2016/04/17(日) 18:55:17.12 ID:yL+jIkQA0: １７３センチだわ
兄弟はみんな１８０以上あるからこの病気のせいで伸びなかったと思ってる
成長期の体重一番やばい時１７０センチで３９キロいったことあるからねｗｗ
393 ：病弱名無しさん：2016/04/17(日) 19:22:45.89 ID:F76qd7Va0: 身長体重をここに書いても何の展開もねーよ
394 ：病弱名無しさん：2016/04/17(日) 19:24:17.15 ID:I10+qdgu0: >>391
ドスケベ
395 ：病弱名無しさん：2016/04/17(日) 21:07:18.96 ID:3bdB/Ok10: >>392
そりゃ凄いわ
俺は最悪時で171cmで40.8Kg
396 ：病弱名無しさん：2016/04/17(日) 21:17:49.43 ID:btRZuOCd0: この病気で体重維持すんの大変だよな
俺発病時に130キロの糞デブだったが
落ち続けて65キロぐらいで何とか食い止めてる
397 ：病弱名無しさん：2016/04/17(日) 22:35:16.38 ID:I10+qdgu0: クローン病3万人もいるのにここを見てる女は３人ぐらいなのか。
398 ：病弱名無しさん：2016/04/17(日) 23:18:43.58 ID:EeMZ1cT60: >>374
もちろん個人差はあるんでしょうけど妊娠中は問題ありませんでしたか？
彼氏とその家族が病気のことがあるなら早く結婚したほうが、と言ってくれるんですが、妊娠のために薬を止めるのも怖いし無事に産まれても育児できるか不安もあって
結局地元にヒッソリ帰って一生ひとりなのかなとたまに考えてしまいます
399 ：病弱名無しさん：2016/04/17(日) 23:42:34.99 ID:1Ikwnf/F0: 子供のことは結婚してから考えたら？
一人で悩むより彼氏と家族と主治医と話し合いなさいよ
400 ：374：2016/04/18(月) 00:44:02.32 ID:8wirosYQ0: >>398
幸い大丈夫でしたよ。
そう言ってくれる彼とご両親がせっかくいるのなら一歩踏み出してみて欲しいなぁと思いますが、色々話し合ってみて下さいね。

お子さんを希望される場合は事前に風疹の抗体の値を確認して、もし少なかったらヒュミラを止めて半年後にワクチンを接種した方がいいのですが、病状との兼ね合いもあるのでお医者様と要相談です。
私は確認せず妊娠してしまったため妊娠中人混みに行く時はマスクしてしっかり予防しなければならず生まれるまで感染しないかどうか怖かったです。
401 ：病弱名無しさん：2016/04/18(月) 01:07:32.96 ID:Nb+F/I3R0: 175cm 69kg
痔瘻で入院が４回くらい
402 ：病弱名無しさん：2016/04/18(月) 07:15:56.74 ID:7bukGN6u0: 男 35歳
168 61 2年手術1回
403 ：病弱名無しさん：2016/04/18(月) 07:22:04.79 ID:w3EoP1N40: >>382
コンソメ一本だけだと、あのエレンの不味さは消えてなかったわ。
香りだけだと美味しそうなんだけどな…
404 ：病弱名無しさん：2016/04/18(月) 08:24:08.05 ID:1ogbkz9C0: 男　52歳
163 49 27年　手術10回以上
405 ：病弱名無しさん：2016/04/18(月) 12:08:24.43 ID:TB/kSq930: クローン病は筋肉とか筋も痛くなるんだな

背中とか後背筋の痛みが３日間ぐらい続いてるわ
406 ：病弱名無しさん：2016/04/18(月) 12:13:38.79 ID:TB/kSq930: 痛い・・・

背中全体が痛い・・・

癌が出来て転移してんだろうか・・・

横になってもずーと痛い・・・
407 ：病弱名無しさん：2016/04/18(月) 15:07:22.15 ID:7dmWKtJm0: 今月ペルタゾン420錠も使った。もう毎日酔っぱらってる。けどないと腹痛も痔瘻も転がり回るくらい痛いわ。
408 ：病弱名無しさん：2016/04/18(月) 15:19:43.15 ID:r/MiPC2p0: >>406
背中がや？
う
409 ：病弱名無しさん：2016/04/18(月) 15:27:31.65 ID:PpmPfWam0: >>407
そんなに使うと直ぐにラムネになっちまうぞ！
ペインクリニックに紹介状書いてもらって、ノルスパンテープとか検討した方が良いと思うよ。
俺はレペタン筋肉注射を毎日複数回打ってたけれど、トラマールODっていう弱めの薬を一定間隔で飲む事で、レペタンから離脱出来たよ。
とにかく消化器内科の先生達は、痛み止めの使い方が下手というか分かってない。
410 ：病弱名無しさん：2016/04/18(月) 17:52:03.29 ID:muYuURBv0: ラーメンを食いに行こうとしている俺を誰か止めてくれ
411 ：病弱名無しさん：2016/04/18(月) 18:26:01.00 ID:XSR9s26z0: レミケードの日って朝9時過ぎに血液検査して、昼前ぐらいに結果出て診察、昼過ぎからレミケード2時間って感じなんだけどこれが普通なの？
412 ：病弱名無しさん：2016/04/18(月) 18:40:46.45 ID:PpmPfWam0: >>411
血液検査結果の時間がかかり過ぎな気がする。
普通、迅速検査なら３０分で結果が出る。
それからステロイドの点滴して、レミケに２時間というのは標準的だと思うよ。もう何十回もやってる人はもっと時間を早めるみたいだよ。
俺はレミケ標準量→ヒュミラに浮気したが効かず→レミケ倍量に賭けたらアナフィラキシーショック起こした。
413 ：病弱名無しさん：2016/04/18(月) 19:48:20.80 ID:2h08oCp10: エレンタール用のゼリーミックスって薬局に言えば貰えるの?
414 ：病弱名無しさん：2016/04/18(月) 19:59:25.89 ID:D5F9taqn0: >>411
そんなもんじゃね
俺の場合だと、

朝9時にケモ室入り　→　採血＆点滴　→　血液検査の結果が出たらレミケード投与開始　→　投与中に主治医がケモ室に来て面談

って感じだわ。全部終わって病院出るのは午後2時～3時ぐらいかな
415 ：病弱名無しさん：2016/04/18(月) 20:43:27.22 ID:ZpYAAlHN0: 採血やるけど血液検査の結果は後日だわ
8時30分に病院行って全部終わるのは12時くらいかな
416 ：病弱名無しさん：2016/04/18(月) 20:51:44.56 ID:1ogbkz9C0: 採血やって血液検査結果が出るのはだいたい1時間後ぐらいですね。
その結果によって薬の処方が変わるので
417 ：病弱名無しさん：2016/04/18(月) 21:08:26.58 ID:jMAPX3dW0: >>415
個人病院じゃね？
大学病院は遅くても1時間以内に結果出るぞ
9:30くらいについて受付して採血が10:00くらいで
結果出て呼ばれるのは早くて11時過ぎかな
その後外科にいって終わるのは早ければ12:30くらい
うちは外科が丁寧に見るから待ち時間長いんだよね
418 ：病弱名無しさん：2016/04/18(月) 21:08:30.72 ID:M0+Bwe980: >>406
俺もそんな時あるけど普通の腰痛だと思う
２週間あれば完全に治る
419 ：病弱名無しさん：2016/04/18(月) 21:22:51.36 ID:XSR9s26z0: 待ち時間だけで3、4時間あるからほんと時間無駄にしてるんだよなー
420 ：病弱名無しさん：2016/04/18(月) 21:41:10.55 ID:e5WDjO3+0: マイト★レーヤは原発の閉鎖を助言されます。

日本もさらに多くの原子力発電所を作ろうとしています。多くの人々が核の汚染の影響で死んでいるのに、彼らは幻想の中に生きています。
マイト★レーヤの唇からますます厳しい警告と重みが発せられることを覚悟しなさい。彼はいかなる人間よりもその危険をよくご存じです。

汚染による死者の数は、他のいかなる原因よりも多いです。河川の汚染は社会に対する犯罪と見られなければなりません。
免疫システムの崩壊の結果がアレルギーです。人々は肺炎やインフルエンザやＨＩＶ/エイズなどに抵抗できなくなっています。
注意欠陥障害（ADD）と多動性障害（ADHD）、慢性疲労、あらゆる種類の癌の増大もまた放射能（最大の汚染源）によるものです。
増加するアルツハイマー病の原因となっており、より若い人々に起こっています。認知症の過程は放射能汚染によって加速します。
世界中で病気、主に皮膚、心臓、肺に関する病気の発生率が上昇しています。ずっと昔に征服された病気が復活しはじめています。

マイト★レーヤによれば、放射能は自然界の要素を妨害し、飛行機など原子のパターンが妨害されると墜落します。
Q 最近マレーシアの飛行機が消滅したのはこの事例ですか。　　A いいえ。それは跡形もなく消滅しました。
Q　福島県民は永久に避難すべきでしょうか。　　　　　　　　　　　　A　発電所が閉鎖されれば1年か２年で戻って来られるでしょう。

UFOや核エネルギーの放出を見ることはエーテル視力を持つ子供たちがどんどん生まれてくるにつれて次第に生じるでしょう。

2歳を過ぎたころ「放射能があるから砂は触れない」「葉っぱは触っちゃだめ」　／　りうなちゃんは去年の暮れ、脳腫瘍のために亡くなった。
https://twitter.com/Tom oyaMorishita/status/648628684748816384

マイト★レーヤが世界に向かって話をする準備は良好に進行しています。この時、初めての本当の身分を明らかにされます。
25分か35分くらいかもしれませんが、歴史上で初めて、世界的規模のテレパシーによる接触が起こるのです。
14歳以上のすべての人々はマイト★レーヤの言葉を彼らのマインドの中で、自国語で聞くでしょう。

テレパシーによる世界演説は英国ＢＢＣが放送
https://www.youtube.com/watch?v=6cOvo6n7NOk
421 ：病弱名無しさん：2016/04/18(月) 21:50:29.39 ID:Qz+P4yrP0: >>410
422 ：病弱名無しさん：2016/04/18(月) 21:53:28.09 ID:Qz+P4yrP0: >>410
何も書かずに送信押してしまった。

我慢は身体に良くないぞΨ(｀◇´)Ψ
オレは外食でラーメン食べないが、自宅でマルちゃん正麺は度々食べてる。
423 ：病弱名無しさん：2016/04/18(月) 22:08:58.71 ID:jsH8DVcI0: スーパー行って買ってきた

http://i.imgur.com/JneFYDw.jpg

ご飯にかけるんじゃないよ。
ちびちびとつまむんだ。
424 ：病弱名無しさん：2016/04/18(月) 22:53:14.02 ID:hXMzaYO40: 1度だけ使ったゼリーミックスを薬局に返したい
薬じゃないわけだし
425 ：病弱名無しさん：2016/04/18(月) 23:06:29.58 ID:OK/pWSN20: >>423
ふりかけかー食べなくなったな
塩分多そうな食品は極力控えています
426 ：病弱名無しさん：2016/04/18(月) 23:08:00.85 ID:ZpYAAlHN0: 健康体でも塩分・糖分の摂りすぎはよくないけど、クローンに悪影響はあるの？
427 ：病弱名無しさん：2016/04/18(月) 23:22:42.39 ID:2EwziKan0: 制限は色々言われてるよな。細かいとこまで言えばグルテンはダメだとかもあるし気にしてたら食うもんホントない
428 ：病弱名無しさん：2016/04/18(月) 23:40:18.10 ID:jIkcf0ap0: タンパク質もダメとかいうし。
脂質とタンパク質ダメだったら何食えばいいんだって感じ

俺はタンパク質は気にしない
429 ：病弱名無しさん：2016/04/18(月) 23:54:29.99 ID:r0uILJGz0: 何のためにエレンタールがアミノ酸で出来てると……
タンパク質の状態じゃクローンが悪化するからエレンタールがアミノ酸の状態になってるのに
控えめが吉よ

糖分も塩分も特にキニシナイ
塩分は胃の調子が悪い時は控えるけど
ああ美味しいもの食べたいよ～
430 ：病弱名無しさん：2016/04/18(月) 23:56:13.22 ID:UGbl0+HU0: 入院になったらふりかけ持ち込むよなｗ
431 ：病弱名無しさん：2016/04/18(月) 23:57:28.74 ID:gEnCiTbb0: 屁も出ないほど腸に食べ物が詰まった。
ズキンズキンいてぇ。
早く腸を広げる薬、開発しろや！
432 ：病弱名無しさん：2016/04/18(月) 23:59:49.92 ID:eTAYJQ2p0: エレンタールだけだとやはり痩せちゃうな
何を食べて良いのか分からん
433 ：病弱名無しさん：2016/04/19(火) 02:21:45.67 ID:9sG3bnNV0: >>352
>>353
大体15%が脂質だから胸肉皮なしとかに比べると結構高いよね、
まあ一般人が食ってる肉よりは少ないがω6脂肪酸は少なめだからマシかもってとこだな
434 ：病弱名無しさん：2016/04/19(火) 05:20:15.99 ID:q1fhhnGY0: 調子良いと全く気にしない。
今日はお気に入りのオムライス食べに行ってくる。
435 ：病弱名無しさん：2016/04/19(火) 06:42:17.24 ID:8/HqJc2K0: >>430
必須アイテムだよねw
436 ：病弱名無しさん：2016/04/19(火) 07:26:15.32 ID:LODjixzm0: 入院となったらおかゆが大半だから、永谷園のお茶漬けとかもいいのかな？
437 ：病弱名無しさん：2016/04/19(火) 09:37:20.66 ID:l63yTufN0: タンパク質だめなら、
魚、豆腐、牛乳、鶏肉全部ダメになる。
そんな無茶な～
438 ：病弱名無しさん：2016/04/19(火) 10:25:11.21 ID:J1x2Eu/50: 太りたいからエレン900か1200鼻注して
普通に三食食べる
439 ：病弱名無しさん：2016/04/19(火) 10:26:14.74 ID:J1x2Eu/50: >>437
魚まで食えないって言われたらさすがに病む
440 ：病弱名無しさん：2016/04/19(火) 10:33:43.37 ID:u7GEscm60: クローン病患者のブログ見てたんだけど、漢方で有名な大阪の松〇医院ってやっぱダメなんだねｗ
441 ：病弱名無しさん：2016/04/19(火) 11:37:39.77 ID:ncdR3fCm0: 夜中に屁も出て治ったと思ったらまた腸が閉じた。
屁も出ないし腹がパンパンに張ってるわ。
どうやら寝る度に腸が閉じるらしい。

マジで何なの？
442 ：病弱名無しさん：2016/04/19(火) 11:40:57.58 ID:D7p+RDjX0: 俺、狭窄って回腸にできてそこ取ってからは一度もでてないなあ。潰瘍は大腸にあったけど回腸と一緒に取ったし。今は直腸に潰瘍と膿瘍がひどい！特に膿瘍がやばい！
443 ：病弱名無しさん：2016/04/19(火) 12:17:20.72 ID:Sc2T9WsD0: 午前中に市況スレでクローンのやつにあったのだけど、ここにも居るのだろうか。
444 ：病弱名無しさん：2016/04/19(火) 12:37:34.33 ID:B+cFfnL90: 株やってる人結構多いね
入院中は何も出来ないし、少しでも生活の足しになれば万々歳だから
俺もやろうかな
445 ：病弱名無しさん：2016/04/19(火) 13:37:24.60 ID:pMC1F7Ta0: >>444
現在の株式市場は不安定で、インチキが大杉。

ヒトの免疫物質を破壊する成分が魚に見つかる
http://jp.sputniknews.com/science/20160419/1987588.html
446 ：病弱名無しさん：2016/04/19(火) 14:00:23.94 ID:pMC1F7Ta0: 【免疫学/神経科学】神経回路が免疫機能を抑制するメカニズムを発見　脳脊髄障害で起こる感染症の新たな治療法に光 [無断転載禁止]?2ch.net
http://potato.2ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1461035247/
447 ：病弱名無しさん：2016/04/19(火) 14:43:36.87 ID:EdiopZlC0: 今はバイオ株で今年最高利益更新中だよ
448 ：病弱名無しさん：2016/04/19(火) 15:33:31.97 ID:Sc2T9WsD0: >>444
去年から仕込んでいたバイオベンチャー株が上がっていて、個人的には大いに利益出てるが
その他の投資株がいまいちなあ。
トヨタとか熊本の地震で工場停止するし。

下がりきった頃におもむろに入るのもありかもしれないが、なかなかそんなタイミング掴めないんだよねえ。
449 ：病弱名無しさん：2016/04/19(火) 15:34:40.16 ID:Sc2T9WsD0: おかげでしばらくは入院費に心配はなくなりそうだが、もっと前向きな金の使い方したいもんだ。
450 ：病弱名無しさん：2016/04/19(火) 15:41:59.79 ID:8Z6tkxaH0: 株投資とか出来る人は凄いなあと思う。
自分は一喜一憂し過ぎてストレスで夜も眠れなくなりそうだから手出せないけど。
451 ：病弱名無しさん：2016/04/19(火) 17:21:22.42 ID:79CtiACC0: 息止めたら狭窄の詰まったところが通る気がする
452 ：病弱名無しさん：2016/04/19(火) 19:20:51.88 ID:ncdR3fCm0: 早急に狭窄の薬を開発してくれ。
製薬会社は何で誰もそこに目をつけないんだよ。
気管支拡張剤みたいに作れるだろ。
このまま飯を食ったら破裂しそうだ。
453 ：病弱名無しさん：2016/04/19(火) 19:38:46.96 ID:yZOPm/XY0: 気管支が腫れて狭くなるのと傷痕(潰瘍痕)でひきつれて狭窄するのとじゃ訳が違うから無理だろ
454 ：病弱名無しさん：2016/04/19(火) 19:48:18.20 ID:ncdR3fCm0: ちなみにイレウスには屋久島春ウコン錠が効く。
狭窄薬は存在しないし、この事は俺が発見した
ミラクル情報だからテンプレに追加しとけ。

今回は大腸が閉じたからイレウスのような痛みは無いがウコン全く効かん。
何かいい手があったら教えろ。
455 ：病弱名無しさん：2016/04/19(火) 19:52:39.26 ID:4MnVDcdd0: >>443
俺は市況２に時々いるわ
よく書き込んでいた某通貨スレで大腸全摘のコテの人が前にいたな
病気の話はしたことないけど、たぶんUCかな
456 ：病弱名無しさん：2016/04/19(火) 20:02:47.74 ID:8PeUVgBM0: いつもは鼻注だが、10年ぶりくらいに口からエレン飲んだぜ
10年前はマズくてこんなもん飲めるかボケだったが、10年後ににっちもさっちもいかなくなってやむをえずという感じ
相変わらずマズかったが、人間必要に迫られると意外と飲めるもんだなｗ

ところで誰か青黛飲んでる人いる？クローン病患者の間で密かに広まりつつあるらしいが、効くなら試してみようかな
457 ：病弱名無しさん：2016/04/19(火) 20:10:34.32 ID:MCfRsxc+0: >>456
草はみさんも忙しいのか、レスが遅れ気味みたいだな。
458 ：病弱名無しさん：2016/04/19(火) 20:12:04.86 ID:0/2T2DfI0: 今日は休みで好き邦題食べる日だ。
グルメツーリングしてきた。
とろとろオムライス
焼きたて塩パン
ゆずソフトクリーム
http://imgur.com/xFEtNpu.jpg
http://imgur.com/FouhFNO.jpg
http://imgur.com/NZRXKmu.jpg
459 ：病弱名無しさん：2016/04/19(火) 20:13:07.85 ID:D7p+RDjX0: 自宅でＩＶＨやってんだけど針が刺し辛い場所にあって三回も四回も刺し直して痛いわ！！
460 ：病弱名無しさん：2016/04/19(火) 20:30:26.74 ID:znWoJSSz0: >>456
エレンは10年くらい前に味が変わって少しマシになった
461 ：病弱名無しさん：2016/04/19(火) 20:44:59.99 ID:8PeUVgBM0: >>460
10年前に俺が飲んだのはそのマシになった方だったんだよｗ
それでもあまりのマズさに半分も飲めなかった
さっき飲んだら「あれ？こんなにうまかったっけ？」と拍子抜けしたわ
この調子なら1日4パック毎日飲めるかもしれん
462 ：病弱名無しさん：2016/04/19(火) 20:56:44.80 ID:XJlaB55/0: >>451
おれもだ
トイレで息を止めると糞や屁が出るんだな
不思議と
なんなんだろうな
腸の中で何が起きてるん？
463 ：病弱名無しさん：2016/04/19(火) 22:08:09.12 ID:AIMNVe+Q0: >>456
飲んでるよ！
結論からいえば俺には効いてると感じる。
青黛飲むようになってCRPが全然あがらなくなった！
値段も高くないしよくわからんサプリメント買うよりは試す価値あると思う。
ただ青黛の色で便が真っ黒になるから自分で便の色を確認できなくなる。おしっこも黒めなおしっこでる。
自己責任でね。
主治医にはめんどいから内緒にしてる。飲み方とかは自己流だけど色々試した結果で今の飲み方に落ち着いた（飲む量とか飲み合わせとか）
464 ：病弱名無しさん：2016/04/19(火) 22:21:35.69 ID:mY32MTUu0: >>460
以前の味に慣れてる人は以前のほうが味が良かったって言う人もいるよ
465 ：病弱名無しさん：2016/04/19(火) 22:25:28.47 ID:XYSjNSxU0: >>463
おお、いるのか！入手先は広島か東京？ネットで手に入るんだっけか？
気休め程度の大建中湯飲んでるけど、こっちの方がよく効きそうだから飲んでみたいわ
466 ：病弱名無しさん：2016/04/19(火) 22:32:27.12 ID:25IObMuU0: >>464
俺は、エレン飲み初めて２０年だけど、以前のはどうやっても慣れなかった。
ニオイがモロに精液だったし、フレーバー入れてもオエッってなってた。

新しくなってからは、普通に飲めるようになった。
467 ：病弱名無しさん：2016/04/19(火) 22:33:35.75 ID:mY32MTUu0: >>466
あのとぎ汁のような味がいいんだろうね
468 ：病弱名無しさん：2016/04/19(火) 22:34:41.54 ID:XYSjNSxU0: 前のエレンはむしろフレーバーでマズさが倍増してたわ
新エレンはいくらか薄くなった？成分まで薄まってないかちょい不安
469 ：病弱名無しさん：2016/04/19(火) 22:43:05.80 ID:qVbTfrbI0: >>459
私もやってるけど、そこまで失敗しないな。
内股とか腕にポートが入ってるの？
470 ：病弱名無しさん：2016/04/19(火) 23:56:32.57 ID:AIMNVe+Q0: >>465
ネットで買ってるよー。
青黛は体冷やす作用あるらしいから、大建中湯と一緒に飲んでる。
俺の場合は１回1グラムを朝昼晩。合計３回。
思わぬ副作用ある可能性もあるし、人によって個人差あるだろうから飲むなら少量から色々試してみてー
471 ：病弱名無しさん：2016/04/20(水) 00:44:40.33 ID:kIRWiomR0: >>470
良ければどこで買ってるか教えてくれないか
ヒュミラ効かなくなったら後がないから興味ある
472 ：病弱名無しさん：2016/04/20(水) 00:50:37.99 ID:fq7sMvOK0: >>471
http://seishinshoyakudo.ocnk.net/phone/product-list/1
多分ここがネットでの最安値。
473 ：病弱名無しさん：2016/04/20(水) 00:57:55.75 ID:kIRWiomR0: >>472
代金引換できるのはありがたいな　ありがとう
よく調べて、体調が悪くなってきたら自己責任で使ってみる

もう後がないと血液検査でCRP見るのが怖い
474 ：病弱名無しさん：2016/04/20(水) 01:45:58.10 ID:Rq4AVcne0: エレン、味変わっていたのか…
気づかなかった( ´•ω•` )
475 ：病弱名無しさん：2016/04/20(水) 02:06:40.21 ID:VhFVRCTU0: 歳を重ねたことで、マズくても身体にイイなら飲めるようになったというのもある
476 ：病弱名無しさん：2016/04/20(水) 02:28:12.45 ID:4T+b8zFa0: 年齢重ねて食の好みが変わったことでエレンも飲めるようになったのであろう
477 ：病弱名無しさん：2016/04/20(水) 08:15:46.29 ID:zAnLc2DQ0: 実家で母親の食事を食べてる時は体調良好だったんだよなあ
食事ってやっぱり重要だよね
時々｢食べない方がいいもの｣の一覧表を見て初心に帰ることにしてる
478 ：病弱名無しさん：2016/04/20(水) 08:27:56.56 ID:zDNrRnFJ0: 就職してから初めてクローン病で2週間ほど入院しました。
入院中の治療は検査と安静、ヒュミラからレミケードへの切り替えと行ってきました。
で、質問なんですがこの場合は傷病手当金を申請した方が良いのでしょうか?
傷病手当には同一疾患の場合申請できるのは生涯で一度という縛りがあるので今回の2週間という短い期間での申請はもったいないかなと思っています。
総務からも今回は有給と欠勤を併用して傷病手当金の申請は温存しといた方が良いんじゃないと言われています。ただ、この場合有給を使い切るので次回有給支給までは通院時に欠勤することになります。
ただ、もし将来的に腸閉塞で狭窄部位を取るために入院した時はクローン病で入院したことになるのか、腸閉塞で入院したことになるのかということも気になります。
もし後者の場合であるならば今回はクローン病で傷病手当金を申請、腸閉塞で入院した時もは腸閉塞で申請というようなことができるような気がするんですがどうなんでしょうか
479 ：病弱名無しさん：2016/04/20(水) 09:09:00.01 ID:AbJIFav00: 普通は腸閉塞の原因はクローン病になるよね
480 ：病弱名無しさん：2016/04/20(水) 09:25:17.66 ID:JolhQEcN0: 慢性的なストレスが脳の記憶障害を引き起こす（米研究）
http://karapaia.livedoor.biz/archives/52215716.html
481 ：病弱名無しさん：2016/04/20(水) 10:24:42.81 ID:IPJT2CoS0: >>478
勿体ないんじゃないかなぁ？
長期入院する時に取っておきたいよね。
休日出勤して、代休を通院日にできない?
482 ：病弱名無しさん：2016/04/20(水) 10:43:58.54 ID:tNOqabLRO: 傷病手当が生涯で一度なんて縛りあったか？クローンで４回はもらってる
483 ：病弱名無しさん：2016/04/20(水) 12:47:28.60 ID:C4RhrZ7n0: >>479
とも言えないけどな
484 ：病弱名無しさん：2016/04/20(水) 13:11:43.62 ID:Nk/2braG0: >>482
一度もらい始めたら、１年半という時限タイマー発動する。それは退院している間もタイマー動いてて、まだ二週間分しかもらってないから、残りがかなりある筈というのは通用しない。
485 ：病弱名無しさん：2016/04/20(水) 13:59:50.36 ID:hG8SxZtJ0: 点滴ベストしてる人はなによりも
震災でも点滴一式のセット用具は大事に！
486 ：病弱名無しさん：2016/04/20(水) 14:19:16.07 ID:vHIQNKXd0: クローン病歴があって腸閉塞ならクローン病の合併症だわな
487 ：病弱名無しさん：2016/04/20(水) 14:36:51.32 ID:4T+b8zFa0: >>485
リュックサックだよ
488 ：病弱名無しさん：2016/04/20(水) 15:31:14.85 ID:Nk/2braG0: >>487
両方あるんだよ。
でも、テルモ/大塚のフルカリックに合わせて作られていた筈なのに、フルカリックの仕様自体が変わってしまって、上手く入らなくなっているというのは、どうかと思うが。
489 ：病弱名無しさん：2016/04/20(水) 16:20:56.61 ID:bv0khaYZ0: ぢせうしえうあえうじぇじゃいえうじゃえがえ
あえはえるいあえいふぁえいじゃえ
あえいじゃえいじゃえ！！！！！！！！！！！
490 ：病弱名無しさん：2016/04/20(水) 16:21:40.13 ID:bv0khaYZ0: のひ？のひ？のひ？のひ？のひ？のひ？
ぬふのここぬじじゆ！！！！！！！！！！！！
491 ：病弱名無しさん：2016/04/20(水) 16:49:43.83 ID:4T+b8zFa0: >>488
ベストがあるのは知ってるよ。自分が持ってるからほとんど使ってない。
ベストじゃ背中が蒸れてくるし重くて仕方がない。
点滴は大塚のエルネオパ1号使用中だよ
492 ：病弱名無しさん：2016/04/20(水) 19:18:23.29 ID:IvNnyZHW0: エレンタール鼻注できるリュックサックあればいいのに。
493 ：病弱名無しさん：2016/04/20(水) 19:27:42.57 ID:Nk/2braG0: >>491
俺は昔のテルモが一万円で売ってた、鼻管ポンプ，点滴ポンプ両用のを持ってるよ。
http://i.imgur.com/vwBHahs.jpg
http://i.imgur.com/Xv3JmQK.jpg
もう１５年位前のものだから手に入らないけれど、スチール製で頑丈＋UNIQLOのデイパックに入るから、すこぶる重宝するよ。
でもさぁ、エルネオパ１号だとカロリー足りなくない？
494 ：病弱名無しさん：2016/04/20(水) 19:38:59.79 ID:Nk/2braG0: >>492
有るよ。
日本コヴィディエンのKangaroo Joeyポンプはデイパックが付属品で用意されている。

栄養バック派の人はそのまま使えるが、俺みたいにボトルタイプじゃなきゃ嫌だー！ってワガママは、ニプロの経腸栄養ボトル1200mlのヤツを、蓋の空気穴を畳んだティッシュをテープで貼り付けるとかして、工夫してくれ。
因みに、自宅にいる時は100均のテキトーなカゴに入れて持ち歩く方が楽だよ。
495 ：病弱名無しさん：2016/04/20(水) 19:41:00.10 ID:Nk/2braG0: 嗚呼、写真添付し忘れた。
http://i.imgur.com/H3GdgGQ.jpg
http://i.imgur.com/IpYe8CS.jpg
http://i.imgur.com/mkNt0VS.jpg
496 ：病弱名無しさん：2016/04/20(水) 20:34:28.68 ID:IvNnyZHW0: >>494
こんな素晴らしい物があるのか！
ただカンガルーポンプなんだけど形が違う‥
思い切って参考に自作して見るかも！
497 ：病弱名無しさん：2016/04/20(水) 21:33:35.06 ID:Al31rFE70: 俺の痔瘻の画像はりてえー
グロ画像認定されるかトラウマ植え付けるから貼れないけど
498 ：病弱名無しさん：2016/04/20(水) 21:45:13.10 ID:sZaiBXzs0: ヒュンするからやめてww
経験者なだけにキンタマ縮むわw
499 ：病弱名無しさん：2016/04/20(水) 21:48:47.69 ID:tNOqabLRO: みたい
500 ：病弱名無しさん：2016/04/20(水) 22:13:08.60 ID:IvNnyZHW0: >>497
貼ってほしい。
俺も治らなくて困ってる‥
シートン抜けないし
501 ：病弱名無しさん：2016/04/20(水) 22:53:13.54 ID:Al31rFE70: 尻肉右半分全域に痔瘻のトンネルが出来てしまって赤紫に変色。小指サイズのドレーン14本いれた。あとメスで３ヵ所スパッと切りっぱなしで膿放出。皮膚がコンクリートみたくカチカチ&ボコボコ座っても体が左に下がるくらい形が盛り上がってる。
502 ：病弱名無しさん：2016/04/20(水) 22:56:40.73 ID:wmAaPdx50: >>501
よう久しぶり
人工肛門つけたのに痔瘻が治らないって言ってたけど、あれからどうなったん？
503 ：病弱名無しさん：2016/04/20(水) 23:19:12.94 ID:4T+b8zFa0: >>493
昔はエルネオパ2号使ってたね
今は腎臓が悪くなってるのでカロリー減らしてる　口から食べ物摂れるけど体重増加は厳しいね
お腹は落ち着いてる　腎臓内科で主に治療してる　消化器にもかかってるけどね
504 ：病弱名無しさん：2016/04/20(水) 23:53:14.19 ID:Al31rFE70: >>502
今もストーマだよ。ストーマのトラブるはないけど痔瘻は一ヶ月スパンでジワジワ悪くなってるわ。
505 ：病弱名無しさん：2016/04/21(木) 00:10:59.11 ID:+gPdZV1F0: 腸のねじれや癒着ってどうやって分かるの？
レントゲンやCT？
506 ：病弱名無しさん：2016/04/21(木) 03:18:14.76 ID:iguVopz+0: >>504
自然肛門と両方使ってませんか？
507 ：病弱名無しさん：2016/04/21(木) 03:28:11.55 ID:/jM4yV5Z0: >>506
ほとんどはストーマにいくけどたまに便意きてお尻から出るわ。なんか完全にストーマに直結してるわけじゃないからみたいだけど
508 ：病弱名無しさん：2016/04/21(木) 06:12:23.62 ID:iguVopz+0: >>507
たぶん少なからず自然肛門にも流してるね　それで痔瘻が治らないんじゃないかな
手術した医師に直接聞くか、どんな手術したかカルテ説明してもらうといい
509 ：病弱名無しさん：2016/04/21(木) 07:54:30.19 ID:p7liig270: >>503
クローン病以外で腎臓が悪いと、どういう症状がある？
510 ：病弱名無しさん：2016/04/21(木) 08:30:19.80 ID:eXer0+Qe0: 障害者用「駐禁除外標章」の不正使用が横行…通勤や買い物などで４割　初の一斉取り締まりで７２件摘発
http://www.sankei.com/west/news/160421/wst1604210016-n1.html
511 ：病弱名無しさん：2016/04/21(木) 08:42:27.88 ID:iguVopz+0: >>509
クレアチニンや尿酸値が上がる。クレアチニンが上がりすぎると透析治療一直線。
尿酸値と格闘中だけどなかなか下がらない。
糖分は控えてるし塩分も控えなければならない。
512 ：病弱名無しさん：2016/04/21(木) 08:43:10.83 ID:f/NJ6dIo0: 肛門が一時的ストーマ状態になってるんじゃないのか？
永久ストーマ処置だったら痔ろうはないやろ
513 ：病弱名無しさん：2016/04/21(木) 10:36:39.71 ID:7Jz0WuRP0: 痔瘻ってこわいよな
俺は高校生の時、クローン病の診断もまだ降りてない時に痔瘻になったけど
ケツにある日突然腫れができてそれが日々大きくなって自転車乗った時に破裂、パンツが膿と血まみれになった
今思い起こせばあの時の精神的なストレスがクローン病を引き起こしたんじゃ無いかと思ってしまうわ
クローン病だから痔瘻ができたのか、痔瘻ができてそのストレスでクローン病になったのか、今はもうわからないから何とも言えないけど
514 ：病弱名無しさん：2016/04/21(木) 11:14:31.54 ID:0m6avC/K0: さっきＮＥＷＳＺＥＲＯでやってたんだけど
小麦と牛乳アレルギーの中学生の男の子がいたんだけど
支給されるパンとかがダメだからということで
国からなんかアレルギー対策されてるようなくいもんが
支給されてたんで、エンシェアリキッドとかエレンタールとか
きっと国から救援物資としてくれると思う、おまいら安心していい！
515 ：病弱名無しさん：2016/04/21(木) 12:20:20.74 ID:WgcHTtKj0: >>511
自分もクローンと腎臓両方だわ。
ペンタサのせいって言われて、ペンタサは止めた。
516 ：病弱名無しさん：2016/04/21(木) 13:06:39.22 ID:Uwt4ueXi0: ペンタサ飲んでる時おしっこしたくなるとすごい下腹痛くなってたんだけどペンタサやめたら全然痛くなくなったのはやっぱり腎臓なのかな
517 ：病弱名無しさん：2016/04/21(木) 13:22:12.73 ID:xLH4jv5L0: >>516
腎臓は背中側にあるから、腎臓に問題があると背中が痛くなるよ。

下腹部が痛くなるのは多分炎症による癒着で腸管が膀胱にくっついてるから、
排尿時に下腹部に力を入れた時に痛むんだろう。
518 ：511：2016/04/21(木) 14:08:07.46 ID:iguVopz+0: >>515
ペンタサが合わなくて急激に悪くなって透析治療になっちゃった人居るからね
まぁまれなんだろうけど。薬もなかなか怖いところあるよ
519 ：病弱名無しさん：2016/04/21(木) 15:21:31.56 ID:i6rw6Fjm0: >>517
左脇腹下が痛むことは無い？
520 ：病弱名無しさん：2016/04/21(木) 15:38:47.32 ID:dr1UgOlB0: 下腹が固い
痛ぇ
便が出にくいよ
521 ：病弱名無しさん：2016/04/21(木) 16:13:56.70 ID:d7UyHF8r0: 痛み止め飲んでフワフワが消えたあたりって、ものすごいシャキシャキ動けるんだけど同じような人いる？
ちなみにトラムセット
いつも無気力なのに大掃除始めたりとなんか動きたくなる
522 ：病弱名無しさん：2016/04/21(木) 17:23:27.53 ID:sioDOqAK0: >>521
トラムセットはアセトアミノフェンとトラマドールっていう二つの成分からなる薬で、トラマドールの成分にはセロトニン、ノルアドレナリンのシナプス間濃度を高めて興奮させる抗うつ薬と同じ効果があるからそれかもですね。
523 ：病弱名無しさん：2016/04/21(木) 17:35:36.43 ID:d7UyHF8r0: >>522
なるほど！
てことは抗うつ薬飲めば普段からシャキシャキ動けるようになるのか……
教えてくれてありがとう！
524 ：病弱名無しさん：2016/04/21(木) 19:56:50.10 ID:m+ef1b7w0: 腹が痛くて食えないのは慣れてるからもはや何とも思わんが
腹よりの上の別の場所の具合が悪くて食えないのは悔しい・・・
525 ：病弱名無しさん：2016/04/21(木) 20:08:31.44 ID:NM8TaZKR0: 食道炎のせいでエレンタール飲むと痛い
526 ：病弱名無しさん：2016/04/22(金) 01:32:51.17 ID:h3aqSFBR0: 人生詰んだとかそんな事言うんじゃない
白血病とか悪性腫瘍で戦って頑張ってる患者に申し訳ない
こんなクローン病程度でさ
527 ：病弱名無しさん：2016/04/22(金) 01:52:18.78 ID:JQiEIGtAO: >>507
自分も一時的ストマだが同じようにたまにお尻から腸液が出てくる
痔瘻を良くする為にストマにしたが悪化してきてるので次回外科の診察時に永久にするかどうか決めるつもり
ただ永久にするにしても痔瘻が酷いから皮膚移植が必要になると言われたので大掛かりな手術になると言われ不安だ
528 ：病弱名無しさん：2016/04/22(金) 02:09:39.45 ID:WCTwHmv00: 白血病だって誰かと食事はできる
人付き合いのほとんどに食事が関わるので、クローン病には孤独がつきもの
苦痛の方向が違う
529 ：病弱名無しさん：2016/04/22(金) 02:41:16.91 ID:42a8FpKa0: 報道されないけど震災後はレイプ事件が多発するらしいね。
530 ：病弱名無しさん：2016/04/22(金) 02:44:39.83 ID:bYR2EzlE0: 白血病とか悪性腫瘍が大変とかそういうこと言うんじゃない
海外では飢餓とテロに苦しむ子供たちがいるんだ

…アホじゃねーのお前　
531 ：病弱名無しさん：2016/04/22(金) 02:52:11.40 ID:42a8FpKa0: 癌も戦国時代にばっさり切られた若者に比べれば幸せだ。
そんな若者も虐待で生まれてすぐに殺された子供に比べれば幸せだ。

下を言ったらキリがない。
要は平均より、幸せか幸せじゃないかだ。

こんな生き地獄の人生崩壊クローン病を
下と比べて満足してんじゃねーぞボケカスが！
532 ：病弱名無しさん：2016/04/22(金) 03:03:52.25 ID:42a8FpKa0: まぁ医者とかほとんどの医療関係者は>>526の考え方だけどな。
完治薬の治験が来ても平気で虚偽報告するし罪悪感も存在しない。
533 ：病弱名無しさん：2016/04/22(金) 05:10:15.74 ID:5HbOd1/X0: >>526
こういう考え方して自分を慰めるのは勝手だけども、悪性腫瘍の人を下に見てるよね。
この病気に苦しんでる人にもガンに苦しんでる人にも失礼なこと言ってることに気づけよ
534 ：病弱名無しさん：2016/04/22(金) 06:00:41.15 ID:gznnkiTu0: 急に殺伐としはじめたネ
まあ肩の力を抜こーや
535 ：病弱名無しさん：2016/04/22(金) 07:06:14.06 ID:UrMuwEgB0: 鼻注してたら二回も逆流で起きた
良くないなぁ
536 ：病弱名無しさん：2016/04/22(金) 07:18:34.09 ID:P+waeZ740: >>531
うっせぇよテメェー
部屋の隅でエレンでもすすってろよ糞が！
537 ：病弱名無しさん：2016/04/22(金) 08:18:11.62 ID:FjWkD9am0: 他人と比較してたらいつまでも幸せなんてなれないよ。

比較するから不満が多くなる。

自分が満足してればそれでいいし、満足できる方法をできる範囲で探して見つけるようにしたら、幸せな時間が増えると思う
538 ：病弱名無しさん：2016/04/22(金) 09:35:00.38 ID:Y6N5mvyD0: 不幸の基準点なんて自分の中にしかないよ。
百聞は一見にしかず、だっけ？
今回の地震だってそうだが、苦しみの体験は伝聞じゃ伝えきれない。
すべての病を持ってたって、比較なんて無理
539 ：病弱名無しさん：2016/04/22(金) 11:22:45.66 ID:qnnbBvZD0: >>526
みたいな事言う奴が1番嫌いだわ
◯◯に比べてマシとか言うなら奴
こう言う人って熊本の震災とかも
東日本大震災に比べれば～とか言っちゃうんかなぁ？
凄く頭足りなさそう
540 ：病弱名無しさん：2016/04/22(金) 11:31:33.27 ID:b8dSa702O: >>526に比べたら俺はまだマシな人間だな元気でてきたわ
541 ：病弱名無しさん：2016/04/22(金) 11:35:16.09 ID:aAGvLdgP0: クローン病で苦しんでる皆様
なんか変な発言してしまい
すいませんでした・・・・
542 ：病弱名無しさん：2016/04/22(金) 12:19:46.39 ID:O15znQpR0: しかしこの病気に関しちゃ病院は頼りにならんな
治せないんだからな
543 ：病弱名無しさん：2016/04/22(金) 12:25:23.53 ID:C8+eRaio0: >>526
自分で自分に言い聞かせる事は有りだろうけど
他人に言われると腹立つ

こういうことだよ
544 ：病弱名無しさん：2016/04/22(金) 14:23:23.75 ID:1jfXp/5E0: 急にお腹が痛くなり、昨日クローン病かもしれないと診断された者です。
小腸と大腸の繋ぎ目の部分の小腸だけが肥大化していて穴が小さく大腸カメラも入らない状態でした。
若干胃の辺りがキリキリするくらいです。
みなさんの意見をお聞かせください。
また、食事制限をしないといけないのでしょうか？
545 ：病弱名無しさん：2016/04/22(金) 14:31:36.88 ID:6k3C/rjM0: 最近大腸カメラやったらいつもより痛みがあって辛かった
小腸も頑張って見てくれようとするんだが、あばらに当たって痛いわ息苦しいわで
検査も痛かったけど、やっぱり2リットルの下剤が一番しんどいわ
546 ：病弱名無しさん：2016/04/22(金) 14:44:52.90 ID:FR0jMO/y0: >>544
まぁクローン病だろうね
小腸、大腸の繋ぎ目はクローン病の炎症頻発部位だからね
食事制限は自分次第だよ、体調悪くなるリスク背負ってもいいなら好き放題食えばいい
リスク背負いたくないなら食事制限したほうがいい
547 ：病弱名無しさん：2016/04/22(金) 14:53:44.49 ID:XBb6/YDC0: >>544
痛いなら今はおかゆくらいにしておいたら？
それか2日くらいスポーツドリンクだけにしておくとか
検査は大腸カメラだけ？
血液検査はしたの？

クローンの診断おりたら食事制限はした方がいいよ
レミケード(点滴)やヒュミラ(自己注射)を使えば結構自由に食べれるという医者もいるが、薬の効きが悪くなった時に地獄を見るからね
548 ：病弱名無しさん：2016/04/22(金) 15:15:12.05 ID:1jfXp/5E0: >>546
週に1回のカレーや揚げ物も厳しいですか？
また今後一生お酒飲めないですか？
549 ：病弱名無しさん：2016/04/22(金) 15:17:14.75 ID:1jfXp/5E0: >>547
大腸だけみました。大腸は問題ないと言われましたが、大腸から小腸にカメラ穴がを入れようとすると穴が小さく入らなかったです。断念しました。

食事制限とは、量を少な目にするってことですか？
550 ：病弱名無しさん：2016/04/22(金) 15:18:50.81 ID:O15znQpR0: 鍼灸治療は？
551 ：病弱名無しさん：2016/04/22(金) 15:19:41.54 ID:1jfXp/5E0: >>547
追記。血液検査は異常無しでした。
552 ：病弱名無しさん：2016/04/22(金) 15:21:53.22 ID:zhm4F1Pa0: >>548
俺も診断されて入院して退院したあと、数年は食欲に悩まされたけど諦めた。
人付き合いの食事に悩むことになるだろうが、バランスをうまく取れるといいな
553 ：病弱名無しさん：2016/04/22(金) 15:24:36.34 ID:zhm4F1Pa0: 揚げ物も酒も断ったし、脂質の摂取も控えてる
再入院は今のところなさそう。
レミケードは続けてるし、エレンタールも飲んてる。
たべものコミュニケーションから離れすぎて、正直、修行僧とか仙人の気分になってる。
554 ：病弱名無しさん：2016/04/22(金) 15:25:28.54 ID:FR0jMO/y0: >>548
個人差でかい病気だから
人それぞれとしか言えないよ
自分はどうなのかっていうのを長い時間かけて知っていくしか無い
555 ：病弱名無しさん：2016/04/22(金) 15:31:41.23 ID:mIO+iMeP0: >>549
> 食事制限とは、量を少な目にするってことですか？
それもあるが、食べる物の種類を制限するって意味の方がつよいな
市販されている物のほとんどは食べられなくなるよ
556 ：病弱名無しさん：2016/04/22(金) 15:32:58.62 ID:1jfXp/5E0: あまりにもショックすぎて診察室で倒れました。
これから少しずつ食事を取りながら、自分はどれくらい食べれるのか、どれを食べれるのか探していきます。
クローン病でも個人差がかなりあるということは、今までの食生活を多少改善すれば、腹痛など起こさずに生活が出来ますかね？
557 ：病弱名無しさん：2016/04/22(金) 15:33:30.47 ID:FR0jMO/y0: 知らんがな
558 ：病弱名無しさん：2016/04/22(金) 15:34:38.95 ID:1jfXp/5E0: >>555
薬生活ってことですか？
559 ：病弱名無しさん：2016/04/22(金) 15:35:57.96 ID:JYE6Gqd10: >>557
優しくしてあげなよ。
つらいだろうに。
560 ：病弱名無しさん：2016/04/22(金) 15:46:26.55 ID:mIO+iMeP0: >>556
>>558
クローン病だと確定したらエレンタールって栄養剤が処方されるだろうから、
しばらくはそれ中心の食事にした方がいいだろうね。
それを続けて病状が良くなれば、少しは市販の食品を食べられるようになるかもしれないよ
辛いだろうがあまり思いつめないようにな、ストレスも悪化の原因だから
561 ：病弱名無しさん：2016/04/22(金) 15:51:27.58 ID:WCTwHmv00: >>56
病歴3年、手術歴なし、狭窄なしのワシが今日食べる固形物
・フィリピン産バナナ一本
・素麺を乾麺で50g、具なし

残りの栄養素は全部エレンタール経口摂取。悪化させまいとしたらこういう風になる

診断後半年くらいはおでん、冷奴、きつねうどん、焼き魚くらいは食べてたけど、
そのレベルの食品でも食べ続けてたらいつかは手術になると思ってやめた
562 ：病弱名無しさん：2016/04/22(金) 15:57:21.17 ID:1jfXp/5E0: >>560
ありがとうございますm(__)m
少し落ち着いてきました。
全く治せない病気ってゆうことでもなく、完治した人のブログもあるので、食生活を自分なりに見つけます。
まずはエレンタールとヨーグルトとおかゆだけの生活をイメージしてます。
563 ：病弱名無しさん：2016/04/22(金) 15:58:48.33 ID:1jfXp/5E0: >>561
お腹は頻繁に痛くなりますか？
564 ：病弱名無しさん：2016/04/22(金) 16:00:41.43 ID:Y6N5mvyD0: エレンタール飲んだりするとゆるくなる人もいるね
565 ：病弱名無しさん：2016/04/22(金) 16:02:33.86 ID:b8dSa702O: >>562
気の毒だがそのブログは100％嘘だ
566 ：病弱名無しさん：2016/04/22(金) 16:04:04.14 ID:WCTwHmv00: >>561
炎症が原因だと分かるような痛みは数ヶ月に一度くらいしか自覚しないかな
お腹の痛くなる頻度は健常者だった頃よりもむしろ少ないかもしれない
まあ私の食事制限は割と厳しめの方に入ると思います
567 ：病弱名無しさん：2016/04/22(金) 16:20:24.91 ID:1EMDLlRg0: まあ残念な病にかかった事は事実だが、難病の中では潰瘍性とクローンはマシな病気にかかったと思わな。
難病の中ではありふれた難病だしこんな病気だと大学病院だったり大きめの総合病院にかかってるんだろうけど自分より歳下の人がちょくちょく死んだり苦しんでたりするのはよく見かけるからな。
いっときすれば看護婦より点滴扱いのプロにはなれる。

中途半端な難病だからこそ社会的な福祉というのがなかなかうまくいってなくて困ることはあるけどさ。
健康な人もそうだろうけど経済的に不安定になると精神的に不安定になるからそこんところはちゃんとした方がいいよ。若い人でまた先がある人は。
いい歳こいて社会に居場所が無いと厳しいぜ。
568 ：病弱名無しさん：2016/04/22(金) 16:25:24.40 ID:b8dSa702O: カタギになれなかった
スマホ使わせてもらえないのが地味に辛い
569 ：病弱名無しさん：2016/04/22(金) 16:48:22.41 ID:qY/ww+WT0: >>561
こういう意志の強い人はすごいな、食欲はストレスの捌け口になりがちだし
570 ：病弱名無しさん：2016/04/22(金) 16:57:13.14 ID:0qx0odPJ0: 栄養士に聞くと、
食事制限を厳密にするタイプと
悪くなって対処すればいいやのタイプに
二分されるって。
ただ厳密にやった層が悪くならないかというと
そうでも無いらしく。

食事の制限も、かなり人によるらしく
絶対はないらしい。
ただ脂質1日30gは忘れないでくれと。
食物繊維とタンパク質は、そこまで神経質にならんでいいそうだ。
571 ：病弱名無しさん：2016/04/22(金) 17:07:03.94 ID:Dx7Q6o8P0: 血液検査異常なしならクローンじゃないかもよ
CRPも赤沈も普通ってことでしょ？
大腸カメラでボコボコ潰瘍あったとかなら話は別だけれども。

完治はまず無理だと思うけど、
もし女性ならば、妊娠中、授乳期間はもしかしたら完治に近い状態になるかも
私は妊娠中、授乳期間ミヤBM以外の薬やめて何食べても無敵状態だった
母乳生産量が減ってくるとともにじょじょに悪化したけどねw
妊娠中10ヶ月、授乳期間1年ちょい
短い夢だったよ
572 ：病弱名無しさん：2016/04/22(金) 17:25:10.77 ID:bYR2EzlE0: >>567
中途半端なのは病気に対するお前の認識だよ
歳を重ねてそんなことしか学べなかったのか
573 ：病弱名無しさん：2016/04/22(金) 17:28:51.87 ID:YMKSYLKk0: 日本では4万人弱もいて世界でみたら普通の病気なんだから、
希少難病なんかよりよっぽど未来があってマシだろ？
574 ：病弱名無しさん：2016/04/22(金) 17:30:26.92 ID:qY/ww+WT0: >>567は別に変な事書いてないだろ
575 ：病弱名無しさん：2016/04/22(金) 17:40:55.92 ID:F6dUbsOn0: クローンは若い人が多いからか入院して落ち着くとみんな点滴台もってウロウロしてるな。

タバコを吸う人はなんか敷地外に出て吸わない人から見たら面倒くさそうに思うけど吸う人は吸う人同士で仲良くなってよく話してるな。
576 ：病弱名無しさん：2016/04/22(金) 17:45:41.81 ID:VFCfzye50: 脂質30ってのは魚の脂質でも？
577 ：病弱名無しさん：2016/04/22(金) 17:46:07.75 ID:mIO+iMeP0: >>562
> 全く治せない病気ってゆうことでもなく、完治した人のブログもあるので、
いや残念ながらクローン病は不治の病だよ。
人によっては完治に近いぐらいまで症状を抑えられるってだけで、治ることは無いから…

> まずはエレンタールとヨーグルトとおかゆだけの生活をイメージしてます。
まぁ大体そんな感じになるけど、もうちょっと色々食べられると思うよ。
せんべい、バナナ、桃ゼリー、うどん、鮭のおにぎり（海苔なし）、みたらし団子、等々

>>561
凄いな
俺はついつい色々食べちゃうよ…最近は満月ポンを一日3袋食べたりしてる
手術はまだだけど狭窄の自覚症状あるから時間の問題だわ
578 ：病弱名無しさん：2016/04/22(金) 17:52:24.32 ID:AMAdI3d30: >>526
>>567
自分より下があるからまだマシだと安心したがる奴よく沸くな
自分で思う分には構わんが他人にその考え方を押し付けるなよ
579 ：病弱名無しさん：2016/04/22(金) 18:03:31.38 ID:qY/ww+WT0: 安心というか自分にとって耐えられる苦痛かどうかなのでは
580 ：病弱名無しさん：2016/04/22(金) 18:06:28.73 ID:1jfXp/5E0: >>571
男です。
血液検査は異常無しと言われた。
しかし、胃の中に竹状のしわがあり、クローン病の30%にみられる症状らしいです。
先ほどまだ確定ではないけど恐らくそうだろうと言われた。
クローン病って確定するのは難しいんだって。
581 ：病弱名無しさん：2016/04/22(金) 18:09:42.07 ID:qIVroAnr0: 発症してからは普通に食事してる奴らが憎くてストレス溜まってたけど、そこから半年休学して実家でぐーたら過ごしたら精神的に立ち直れた
というか諦めがついた
料理は苦手だけど
582 ：病弱名無しさん：2016/04/22(金) 18:09:42.89 ID:1jfXp/5E0: 後、先程手術するって言われた。ただ、予約か埋まってて先になるからそれまで入院するか言われた。
栄養材で手術まで家で過ごすといいました。
583 ：病弱名無しさん：2016/04/22(金) 18:24:31.60 ID:6GqwJIVk0: 人数が多い難病他の難病よりマシとかそんな事わかってる。
いくら4万人いようが「ありふれた」とか言われたらイラッとくるんだろ難病諸君はw
584 ：病弱名無しさん：2016/04/22(金) 18:26:07.43 ID:6GqwJIVk0: 俺は夏休みシーズンに手術した時2週間ほど一時退院した事あるよ。在宅もした事あったから。
絶対食うなよと念を押されたけどな。
585 ：病弱名無しさん：2016/04/22(金) 18:37:58.01 ID:PssYtT5x0: ローソンのコンソメポテト（ノンフライ）うめ～。脂質2.8gだから罪悪感なく食べれるわ。買いだめしちゃお。
586 ：病弱名無しさん：2016/04/22(金) 18:41:52.58 ID:42a8FpKa0: >>571
マジレスで月に何回ぐらいSEXしてる？
587 ：病弱名無しさん：2016/04/22(金) 19:04:58.70 ID:fmCtvbCq0: 食事に対して希望って物が消えうせたから
おかゆうどん豆腐だけを食い続けても特に苦もない
おやつに煎餅食うだけでもう一日満足
588 ：病弱名無しさん：2016/04/22(金) 19:19:20.68 ID:JYE6Gqd10: クローン病の人のお酒はどんな感じ？
どのペースだといける？
589 ：病弱名無しさん：2016/04/22(金) 19:29:29.56 ID:1EMDLlRg0: 友達関係の飲み会があった時に軽く飲むぐらいだねえ。年何回だよ。
仕事関係は飲酒運転が厳禁になったから他の人も飲まなく飲まなくても全く構わなくなったので。
590 ：病弱名無しさん：2016/04/22(金) 19:49:56.74 ID:bnjiGaYq0: >>587
おかゆうどん豆腐ローテーションとかすげーな
上のやつとかエレンもそうだがしばらく食ってたら
飽きて体が受けつけなくなるわ
休息期間があればまた食えるようになるが
591 ：病弱名無しさん：2016/04/22(金) 20:09:20.86 ID:VFCfzye50: 大学生の俺
今月は飲み会4回だな。居酒屋で脂っこいもんはもちろん食わん。家でも飲まないようにしてる。
592 ：病弱名無しさん：2016/04/22(金) 21:18:07.52 ID:qIVroAnr0: 友人から誘われたら行くけど自分からは誘わない
そこそこ仲のいい程度のやつとかは昼飯とかにしてる
593 ：病弱名無しさん：2016/04/22(金) 21:51:14.42 ID:qnnbBvZD0: 急なトイレが怖いので外で食事をしなくなった
飲みに行くことも外食することももう無い
誘ってくれてた人も今はもう離れていった
594 ：病弱名無しさん：2016/04/22(金) 22:04:17.73 ID:LPq8WKXf0: とにかく、酒が一番最悪だと思う
次にカレー系
次に油系

友達なんかより大腸小腸のほうが大切
間違ってるかな
595 ：病弱名無しさん：2016/04/22(金) 22:25:35.30 ID:HLYvj6g80: 自分は小腸型だけど小腸大腸型の方が多いのかな
596 ：病弱名無しさん：2016/04/22(金) 22:55:10.47 ID:/dHwnY0o0: >>594
酒の次、カプサイシン系
597 ：病弱名無しさん：2016/04/22(金) 23:05:44.20 ID:S33eg/Ng0: 柚胡椒好きなんだけど、あれって青唐辛子だよね
あれもダメなのかなあ
598 ：病弱名無しさん：2016/04/22(金) 23:22:28.97 ID:b8dSa702O: 経験上では大丈夫
おでんは辛子より柚子胡椒がうまい
599 ：病弱名無しさん：2016/04/22(金) 23:29:05.90 ID:S33eg/Ng0: まあ俺も大丈夫だったんだがな
うどんに八味唐辛子かけて食ってるし
600 ：病弱名無しさん：2016/04/22(金) 23:55:43.17 ID:YPOHBrf20: 完治、完治しつこかったボケはどこ行ったw
釣りに付き合うのも偶にはいい
601 ：病弱名無しさん：2016/04/23(土) 00:27:14.10 ID:v1cxTAmp0: >>594
私はガーリックが1番だめで腹鳴すごいしその後ピーピーになる
602 ：病弱名無しさん：2016/04/23(土) 06:49:31.82 ID:Xsm6idAR0: このスレ見てるとヤンチャしてる人が居るから、節制してるの自分だけかと思ったけど、ちょっと心強くなった気がする
603 ：病弱名無しさん：2016/04/23(土) 08:19:37.87 ID:bN6Pvw9u0: 末期がん患者が最後にすがった大麻は違法か？　劇的改善の被告が「命守るため」と無罪主張　司法の判断は…
http://www.sankei.com/premium/news/160423/prm1604230016-n1.html
604 ：病弱名無しさん：2016/04/23(土) 09:04:43.37 ID:YMefThEQ0: タバコ止めたが全然太らないんで、会社の連中から「妄想禁煙」と言われている・・・
ホンマに止めてるのになあ。。
605 ：病弱名無しさん：2016/04/23(土) 09:39:24.07 ID:2DNy0hzW0: 俺もタバコ止めても太らなかったよ。
606 ：病弱名無しさん：2016/04/23(土) 10:51:01.70 ID:0opGiOHD0: エレンタールすんごく濃くして高速で鼻注してたんだが全然太らなかった
一度見直そうと思って標準通りの濃度と速度で鼻注したら1ヶ月で4キロ太った
ちゃんとやらないと吸収してくれないんだな
607 ：病弱名無しさん：2016/04/23(土) 11:57:19.12 ID:7i/kORtg0: 熱湯で溶かして飲んだら体重増えたと言ってた人がいたな。
608 ：病弱名無しさん：2016/04/23(土) 12:10:10.39 ID:0opGiOHD0: >>607
あんまり熱い湯で溶かすと栄養分が死ぬってエレンタールの神様が言ってたぞ
609 ：病弱名無しさん：2016/04/23(土) 12:14:18.88 ID:PcWGpRtD0: エレンは氷をガンガン入れて飲める夏はうまいが
あつあつにできない冬場は体が冷えて飲めない
610 ：病弱名無しさん：2016/04/23(土) 12:41:36.84 ID:j0pZFybX0: 自分が慣れてる濃度じゃないとエレンて結構まずいな
あと温かいのも
611 ：病弱名無しさん：2016/04/23(土) 13:17:46.34 ID:1oyHgYEF0: メンドクセーから俺は水道水そのままだな
612 ：病弱名無しさん：2016/04/23(土) 13:40:47.17 ID:Lp9ks7QU0: >>600
UC完治スレでまた蠢き始めたでw
613 ：病弱名無しさん：2016/04/23(土) 13:49:34.60 ID:Ny1zNWfA0: >>608
栄養分っていうか、ビタミンじゃなかったかな？
カロリーは変わらない筈。
だから俺は結構ぬるま湯と言うには熱い位ので、溶かしやすく考えてる。
614 ：病弱名無しさん：2016/04/23(土) 13:56:15.66 ID:eY9rHWH70: 50度以上でアミノ酸(タンパク質)が
変化するから、お風呂の温度くらいまでで
溶かさなきゃあかんと、言われた。
感覚的にはぬるま湯にさえなれば、
溶けやすさは全然問題ない気がするけども
615 ：病弱名無しさん：2016/04/23(土) 15:48:57.49 ID:ehhLrIT10: 自宅で料理してる人はフライパンに引く油何使ってますか？
エゴマ油がいいって栄養士さん言ってたけど熱に弱いとかいう話もあったりでよく分からないです
616 ：病弱名無しさん：2016/04/23(土) 16:29:02.30 ID:jtRVxe910: >>615
オリーブオイル
617 ：病弱名無しさん：2016/04/23(土) 16:56:51.19 ID:eeaNHeUU0: 久しぶりに調子悪くなった
腰痛改善の為に柔軟体操頑張り過ぎたかな
ブリッジとかやったらダメだったかな
618 ：病弱名無しさん：2016/04/23(土) 17:33:40.15 ID:kxqVkgXT0: エレンを天ぷらにしたらジャガイモ味がして美味いと思う
619 ：病弱名無しさん：2016/04/23(土) 17:50:11.23 ID:OsLhi1kF0: >>605
タバコやめて1月近くになるけど、まだ時々体からヤニの匂いがする気がするよ
完全に抜けるまで最低1年ぐらいかかるな
620 ：病弱名無しさん：2016/04/23(土) 18:20:46.81 ID:2DNy0hzW0: 俺はタバコ止めてもう22年になるけどあれタバコ初めから吸ってない人より途中でやめた人の方がひどい嫌煙家になるんだよな。
あれみっともないというかお前は黙ってろといつも思うわ。

俺はタバコ止めても全く変わらなかったけどレミで20キロ近く太った。
あと2,3キロで標準を過ぎて太り気味の値になるのに誰からも太ったねぇと言われないって、
誰も俺の見た目なんか興味がなかったんだなと軽く落ち込む。
621 ：病弱名無しさん：2016/04/23(土) 19:17:19.24 ID:GKjb6DpX0: 参考までに教えて欲しいのですが厳しい食事制限されてる方は飲み物とかどうしてますか？カフェインは良くないとかジュースも100パーセントは良くないとか言いますけどどの程度守られてますか？
622 ：病弱名無しさん：2016/04/23(土) 19:29:51.45 ID:In381JkY0: コーヒーはそこそこ
ジュースはなんでも飲む
炭酸は避けてる
623 ：病弱名無しさん：2016/04/23(土) 19:47:25.83 ID:sA6MQNbB0: オレンジジュースは危ない希ガス
624 ：病弱名無しさん：2016/04/23(土) 19:49:16.49 ID:cR8w8Xyx0: いやあ～昼寝してたらストーマにガスたまって風船みたくパンっパンになって破裂してしまったわ。
これで人生五度目のロシアンストーマだわ。
うつぶせに寝れないのかなりきつい～
625 ：病弱名無しさん：2016/04/23(土) 19:56:14.93 ID:FJFx4HUy0: >>621
カルピスをよく飲んでるわ
100％果汁ならアップルだな
626 ：病弱名無しさん：2016/04/23(土) 20:08:16.69 ID:j0pZFybX0: あんまり細かくやっても仕方ないから適度に
627 ：病弱名無しさん：2016/04/23(土) 20:12:43.02 ID:+tCRghju0: コーヒーは毎日飲むジュースと炭酸はごくまれに
お茶系は毎日飲んでる
628 ：病弱名無しさん：2016/04/23(土) 20:20:39.30 ID:FJFx4HUy0: あと人工甘味料は必ず下すから避けてるな
629 ：病弱名無しさん：2016/04/23(土) 20:27:05.22 ID:myTy38IH0: 飲みもんなんて気にしたことないなー。
あんまり厳密にやってると
疲れ果てるから、基本の脂肪制限をメインでいいのでは？
(狭窄ある人は不溶性食物繊維も)
630 ：病弱名無しさん：2016/04/23(土) 21:05:25.90 ID:OMgHMeqt0: 発病前から年中麦茶生活だったからそのままだけど
ジュースとか気にせず飲んでるな
毎日飲むようなもんじゃないし
631 ：病弱名無しさん：2016/04/23(土) 21:22:26.97 ID:OsLhi1kF0: タバコやめると狭窄が良くなるよ
632 ：病弱名無しさん：2016/04/23(土) 22:12:32.58 ID:4fWtSAwx0: 食べまくりの不良患者だが、脂質には気を使ってる。
魚の脂は大丈夫と思ってる。
炭酸飲料も飲み始めたが、アルコールは避けてる。
病的な理由じゃなく、酒に逃げないために。
633 ：病弱名無しさん：2016/04/23(土) 22:22:50.26 ID:ns+04pHI0: ジュースもヌルイ奴を飲む
暖かいお茶はいい
634 ：病弱名無しさん：2016/04/23(土) 22:26:47.34 ID:FpnGuZA/0: 俺は脂質よりも唐辛子だなー。一発KOなのは。
ケツ型で痔ろうとお腹はるくらいしか症状がないから脂質は今のところ全然だいじょうぶ。一応ある程度は制限してるけど。
アルコールも大丈夫。
そのかわり痔ろうが相当わるい
635 ：病弱名無しさん：2016/04/23(土) 23:10:11.26 ID:e7WHVHkn0: >>634
唐辛子は腹にもケツにも効くからやばいね
餃子にたっぷりラー油つけて食いたいわ・・・くそう
636 ：病弱名無しさん：2016/04/23(土) 23:44:07.63 ID:x8xmqw/L0: 餅はいいって良く書いてあるんだけど
狭窄があっても大丈夫なんでしょうか
637 ：病弱名無しさん：2016/04/24(日) 06:55:54.59 ID:W7auUBIJ0: エレンタールと具なし味噌汁以外の飲み物は飲んでないな
638 ：病弱名無しさん：2016/04/24(日) 08:46:59.25 ID:a/tcjIgy0: 今朝はあさりの味噌汁飲んでやったぞ
639 ：病弱名無しさん：2016/04/24(日) 09:11:35.34 ID:JLleUUpE0: 脂質取らなすぎると肌カサカサしたりしない？10gくらいに節制するとシャツ抜くだけでもパラパラ垢が舞ってしまう。エレンとうどんだけみたいな人は２週に１回イントラポリスとか取ってるの？
640 ：病弱名無しさん：2016/04/24(日) 09:12:27.79 ID:006kBvCG0: 入院なったぁ、腸閉塞。高熱と腹痛で。
大阪の人、みんなどこの病院に通ってる？
641 ：病弱名無しさん：2016/04/24(日) 09:34:25.50 ID:a/tcjIgy0: >>639
イントラやれって医者から言われてるけどやってないな　
自分は在宅で点滴してるけど、末梢から点滴やらないといけないから。末梢から
持続でなかなか入らないのもあって。イントラやらないと脂肪肝になっちゃうみたい
642 ：病弱名無しさん：2016/04/24(日) 10:29:56.71 ID:v+YMLwS20: >>639
皮膚科で保湿出来るやつもらってる
ヒルドイドローションやつなんだけど安いし顔から身体全部ぬれるから便利
風呂上りに塗るだけでだいぶ違うよ
643 ：病弱名無しさん：2016/04/24(日) 10:46:44.21 ID:/ttrdaPg0: 保湿剤はいいね。アトピー持ちだから同じくずっと使ってる。

飲み物はなあ。基本、お茶しか飲まなくなったなー。
コーヒーとか刺激物じゃねえの？
644 ：病弱名無しさん：2016/04/24(日) 11:11:45.96 ID:JLleUUpE0: >>641
やっぱイントラやんないんなら脂質もとらないといけないのか…

>>642
ヒルドイド家にあるから使ってみるかな
645 ：病弱名無しさん：2016/04/24(日) 11:23:55.88 ID:ikFvu97Y0: >>640
どこいってるの？
646 ：病弱名無しさん：2016/04/24(日) 13:18:14.73 ID:C7v9xZ0/0: 今の季節、冷暖房器具の騒音ないから
腹の音がよく聞こえる
647 ：病弱名無しさん：2016/04/24(日) 13:29:51.34 ID:3yVf0QTr0: 腸閉塞になった所って押すと痛い？
648 ：病弱名無しさん：2016/04/24(日) 13:31:08.61 ID:8Gl2YmnK0: 閉塞になったら痛いどころの騒ぎじゃないが、詰まりかけの部分なら押したら痛いよ
649 ：病弱名無しさん：2016/04/24(日) 13:51:27.20 ID:WtaznqLK0: 炎症があっても押したら痛いよ……
650 ：病弱名無しさん：2016/04/24(日) 13:56:39.76 ID:OljliCM30: 日曜になると書き込み少なくなるな
ニートは出かけんのか？
651 ：病弱名無しさん：2016/04/24(日) 15:04:31.33 ID:MKnmM9YL0: よく出る気になるな
出不精の俺はめんどくさくて着替える気にもなれんよ
652 ：病弱名無しさん：2016/04/24(日) 15:41:16.56 ID:uVf9dyKL0: ゆひかまかまひしまそかまそしまさましまさ
もるまひまひまはこひまひしましまひまさこ
はまむまかむまひまひひまそは！！！！！！
653 ：病弱名無しさん：2016/04/24(日) 17:18:23.77 ID:qxw7LBEo0: >>525
一時期アフタがよく出来たんだけど、あれなんだろうな。

炎症によって大量のビタミンが体内で消費された結果として
軽度のビタミンB群欠乏状態になってたんじゃないかと思うんだけど
医者って意外とビタミン知らないんだよね。
654 ：病弱名無しさん：2016/04/24(日) 17:21:10.85 ID:qxw7LBEo0: >>639
ベビーオイル500mlに油性基材のステロイド軟膏チューブ二本ぐらい
いれてシャカシャカして懸濁液にしておいたものを風呂あがりに
両手で塗り伸ばしてる。顔にステロイドは良くないので顔は
プロトピック軟膏を塗ったあと、ベビー用品のワセリンを塗ってる。
655 ：病弱名無しさん：2016/04/24(日) 19:15:35.91 ID:hOYmvz4q0: >>640
市大
656 ：病弱名無しさん：2016/04/24(日) 20:14:49.33 ID:0Fr7ge250: クローン病って血液検査に異常は出来るの？
657 ：病弱名無しさん：2016/04/24(日) 20:24:05.94 ID:1BqURB0K0: >>656
日本語変だよ？
敢えて言うなら、白血球，CRPとか貧血とか栄養障害とか。
特定の因子っていう意味なら、コレがあれば決まり！っていうのはなかった気がする。クローン病の人の多くが持ってる因子、でも、持っていても発症しない人も沢山居るっていうのは聞いた事がある様な。
658 ：病弱名無しさん：2016/04/24(日) 20:38:28.96 ID:1BqURB0K0: >>644
イントラやるのは、必須脂肪酸の摂取の他に、脂肪肝を予防する意味があるのよ。出来ればシュウイチかシュウニでやらねば。

低脂肪状態でIVHで沢山のグルコースが入ると、肝臓はそれを脂肪に変えて蓄え様とするので、イントラで肝臓くん！蓄えなくても良いよー。っていう意味合いだったと思う。

IVHのカロリーを減らして、毎日入れるセンセも居るし、入院のみの条件で脂肪酸が入っているIVHもあった筈。
659 ：病弱名無しさん：2016/04/24(日) 21:06:01.52 ID:1AZe5Bov0: エレンタールを最近はじめたんだが味に慣れなくて１袋分しか飲めない
慣れたらもっと飲めるもん？
660 ：病弱名無しさん：2016/04/24(日) 21:35:15.43 ID:DWN8tqMr0: ラーメンのチャーシューは大丈夫だけど豚の角煮は駄目だな。
1発で殺られる。
661 ：病弱名無しさん：2016/04/24(日) 21:44:49.66 ID:GdWS1ALi0: >>659
自分に合うフレーバー入れたら余裕
むしろ美味く感じる
662 ：病弱名無しさん：2016/04/24(日) 21:56:43.99 ID:EZu0qb/v0: 1日5回のジュース感覚
こんなに美味しくて良いのかと
甘すぎるのがキツイ
663 ：病弱名無しさん：2016/04/24(日) 22:20:33.63 ID:d0NsKyoV0: うまく飲める人はいいな
俺ははなからじゃないとむり
664 ：病弱名無しさん：2016/04/24(日) 22:21:37.38 ID:1BqURB0K0: >>659
冷やせば冷やす程飲み易い。でも、ゲリする。
665 ：病弱名無しさん：2016/04/24(日) 22:23:38.71 ID:Liy2c7LL0: まずいと認識した瞬間飲めなくなる
だから飲んでる時はひたすら無心で体に流し込む
キツくなったら途中で止めて、紅茶やコーヒーで口直し（リセット）してからまた飲む
666 ：病弱名無しさん：2016/04/24(日) 22:24:03.07 ID:8Gl2YmnK0: >>659
何年たってもクソまずいからゼリー化してる
お茶で飲んで流せるし、150mｌで作れるから量も少なくていい
667 ：病弱名無しさん：2016/04/24(日) 22:28:38.41 ID:xZlzG9/X0: あのニオイだけでダメだわ
668 ：病弱名無しさん：2016/04/24(日) 22:42:06.98 ID:d0NsKyoV0: エレンゼリーの味ってどうよ
やっぱりエレン味が口の中にのこる？
669 ：病弱名無しさん：2016/04/24(日) 22:47:03.81 ID:GdWS1ALi0: 飲んだあと口くさくなるのは嫌だな
あとべたつくのも
670 ：病弱名無しさん：2016/04/24(日) 22:56:44.06 ID:HliqdhE20: 飲めなくはないが、不味いから大嫌い
結局、鼻注にしたけど、結果的には
口から飲むより、よく吸収してるようで
よかったかなと。
671 ：病弱名無しさん：2016/04/24(日) 23:11:36.93 ID:JLleUUpE0: グレープフルーツだけすいすい飲める。苦味がいい味だしてる。
672 ：病弱名無しさん：2016/04/24(日) 23:17:12.96 ID:8Gl2YmnK0: >>668
いや、ほとんど残らない　ただ、やたら濃厚というか喉が渇く
そりゃ150ｍｌであの量の粉とフレーバーぶち込んでるんだから濃いわな、いろんな意味で

未だにエレンまともに飲めない俺でも一気食いくらいなんともないよゼリーなら
673 ：病弱名無しさん：2016/04/24(日) 23:20:07.17 ID:Liy2c7LL0: 鼻注で4パック　→　1.2リットルで12時間かかる　→　そんなに時間取れるかアホ　→　
そうだ！だったら飲んで減らせばいいんじゃん！　→　400cc飲んで0.9リットル9時間に減らす　→　
更に点滴速度をちょっと早めて8時間に減らす

という経緯があって仕方なく飲んでる。コップ1杯とちょっとくらいなら我慢出来ない事もない
674 ：病弱名無しさん：2016/04/24(日) 23:26:05.83 ID:Liy2c7LL0: >>673
微妙に計算間違えたorz
400cc飲んで0.8リットル8時間にして更に速度上げて7時間にしてます
経口と鼻注のハイブリッドが一番いいな
675 ：病弱名無しさん：2016/04/24(日) 23:29:18.62 ID:CSEYoGg60: 経口も慣れりゃ飲める
一応味の素も数何度かモデルチェンジしてるし
676 ：病弱名無しさん：2016/04/24(日) 23:31:24.66 ID:bJfQt8gl0: 長期のエレンの口臭は離婚に発展しかねないと
思うけど、既婚者はどう対策してるの？
飲む度に自分の部屋に閉じこもってるの？
677 ：病弱名無しさん：2016/04/24(日) 23:31:50.72 ID:1BqURB0K0: >>674
４pを1Lにして9時間でポンプ設定→何の問題もなし
678 ：病弱名無しさん：2016/04/24(日) 23:32:56.90 ID:1BqURB0K0: >>676
うがいっていうか、歯磨きしようよ…
679 ：病弱名無しさん：2016/04/24(日) 23:43:27.27 ID:GdWS1ALi0: ガムか飴で臭い消すしか無い
消えてるのかは知らん
680 ：病弱名無しさん：2016/04/24(日) 23:45:09.25 ID:Liy2c7LL0: 濃い目のコーヒーとか紅茶飲んだら消えるだろ
681 ：病弱名無しさん：2016/04/25(月) 00:09:21.63 ID:elOeIdDq0: うがいじゃ消えんよ。
朝から晩までにエレンタールを5回～飲む人で
実際に上手くやっていけてる既婚者はどうしてるのよ？
飴とかコーヒー飲みまくってんの？
682 ：病弱名無しさん：2016/04/25(月) 00:14:01.56 ID:0foc8OZs0: 寝るか。
683 ：病弱名無しさん：2016/04/25(月) 01:07:50.31 ID:ed9U7hQx0: 普通にお茶飲むのが1番口臭消えるってＴＶでやってたよ
684 ：病弱名無しさん：2016/04/25(月) 09:44:21.73 ID:KyXbh4oj0: 生後一度も喫煙していない者でもクローンになるんだな
685 ：病弱名無しさん：2016/04/25(月) 10:12:58.11 ID:D1cr6mBm0: エレンタールは非常食の代わりになりそうだから、
余ったのは備蓄してるわ。
溶かす水も必要だけど。
686 ：病弱名無しさん：2016/04/25(月) 10:42:05.08 ID:TlJeqDFI0: >>684
主治医が1歳のクローン病患者がいるって言ってた
687 ：病弱名無しさん：2016/04/25(月) 11:16:54.09 ID:Gh/sXyKZ0: クローン病の診断って大腸カメラ、胃カメラ、小腸造影無しにできるんか
1歳でもこれらの検査できるんか?それとも腹かっさばいたんだろうか
688 ：病弱名無しさん：2016/04/25(月) 11:41:43.55 ID:KyXbh4oj0: 若年層でクローンになるからよけい原因がわからなくなるよな
消化管だけ炎症が起きるってやっぱり外界の細菌やウィルスの影響があるんかな
消化管内は体の外側だからね
689 ：病弱名無しさん：2016/04/25(月) 13:07:46.30 ID:aIUVR/PU0: クローン病はほとんどの人が一生、経験しない
「腸閉塞」なんて訳の分からない、
気持ち悪い動きを誘発するんだぜ？

そんな脳の機能を混乱させるほどの細菌やウイルスが存在するんだろうか？
690 ：病弱名無しさん：2016/04/25(月) 13:29:07.94 ID:pWCfwKIv0: 腸そのものが良くないのか脳の命令機能に影響があるのかなんなんだろうな
691 ：病弱名無しさん：2016/04/25(月) 13:36:09.35 ID:D1cr6mBm0: 狭窄無くても、腸の動きで腸閉塞になることもあるですか？
692 ：病弱名無しさん：2016/04/25(月) 13:50:10.93 ID:wDWlmAbjO: あるよ
693 ：病弱名無しさん：2016/04/25(月) 15:39:20.88 ID:oGqiKvCd0: 常にお腹はっておならの量が半端ない
狭窄があるわけじゃないけど腸の動きが悪いのかなあ。
なにか対策ありますか？ビオフェルミンは飲んでる
694 ：病弱名無しさん：2016/04/25(月) 16:29:39.28 ID:MlHFAGn50: >>693
俺もガスは半端なく出るよ　狭窄はあるけどね
ヒュミラが効いてる今はほんの少し減ったけどそれでも常人の5～10倍は出てる

ミヤBMと整腸剤は飲んでるけどほとんど無意味だから諦めてるな
朝昼エレンで夜は脂質低めの飯一食だけだが、考えられる原因は鼻炎で口呼吸だからガスが溜まりやすいのかもな

閉塞気味になるとこのガスがくっそ痛ぇんだよなぁ
695 ：病弱名無しさん：2016/04/25(月) 16:38:21.15 ID:t/q703dx0: ＞451 おれもー！てか息出来ないってのもあるけどね笑
696 ：病弱名無しさん：2016/04/25(月) 16:53:46.89 ID:KyXbh4oj0: 狭窄があるから屁が溜まるんだよ
だから屁が出まくるんだよ
697 ：病弱名無しさん：2016/04/25(月) 16:56:40.32 ID:l4MGYZnH0: 狭窄があろうがなかろうが炎症起こしてたり口呼吸してたりすればガスは増える
恥をかくだけだから知ったかぶりはしないほうがいいぞ
698 ：病弱名無しさん：2016/04/25(月) 17:12:19.15 ID:KtRhUab40: 屁が出にくくて苦しむより出まくった方がいいじゃん
699 ：病弱名無しさん：2016/04/25(月) 17:16:55.99 ID:9NETFhQr0: 俺も5歳ぐらいから鼻炎。小学校の時は長袖のトレーナーの腕に鼻水つけまくってた。びしょびしょ。
口呼吸は免疫系統をおかしかするらしいから、良くないんだろうね。
高校卒業あたりでナファゾリンの入った点鼻薬に出会って10年以上使い続けてる。まとめ買いしてるからだいたい10本は部屋に転がってる。
鼻の細胞が変異して鼻癌とかならないのかな。
700 ：病弱名無しさん：2016/04/25(月) 17:20:03.77 ID:LN1zjE+P0: 胆汁が小腸で再吸収されずに大腸に流れ込むとボッコボコガスが発生するよ
701 ：病弱名無しさん：2016/04/25(月) 19:43:28.19 ID:jWZwj8jm0: 屁出るのは羨ましいわ、だいたい狭窄のところで屁がつまって苦しむし
うんこも便秘よりは下痢の方が安心する
702 ：病弱名無しさん：2016/04/25(月) 19:52:12.42 ID:3PcdDgFH0: 安心しても油断はできないよ下痢はw
703 ：病弱名無しさん：2016/04/25(月) 20:12:06.08 ID:OjgpK3fm0: 熱下がらなくて気持ちわるい
704 ：病弱名無しさん：2016/04/25(月) 20:33:42.45 ID:iMVSBo9a0: 屁は腹のハリとかがすっきりするからもう開き直ってしまくる
でかければそれだけ気持ちいいし
705 ：病弱名無しさん：2016/04/25(月) 20:55:44.47 ID:F1WR7N6S0: 何度も出まくる屁
エレンタールの口臭

美人との結婚生活は長く続かないという事でOK ？
706 ：病弱名無しさん：2016/04/25(月) 21:39:34.02 ID:GTeMIg0l0: 明後日検査だから明日から絶食だ辛いなぁ
707 ：病弱名無しさん：2016/04/25(月) 21:40:55.98 ID:shsTvdQ30: >>676
紀陽除虫菊 L-8020　＋　電動歯ブラシ　braun oral-b
でかいけつしつつある。電動歯ブラシを使うときは舌もやる。

宣伝乙と言いたければ結構。
708 ：病弱名無しさん：2016/04/25(月) 21:43:57.11 ID:shsTvdQ30: どうも乳幼児からの糞便移植で
腸が若返ったりする話を参考に考えると

（心理的ストレスや荒れた食生活など）→腸内環境の悪化→腸内の菌叢バランスが悪くなる→自己免疫発動

って感じでクローンになってるんじゃないかって気がするな。根拠ないけどな。
709 ：病弱名無しさん：2016/04/25(月) 21:48:16.49 ID:ZRhafguY0: 夏くらいに狭窄の手術で東京山手メディカルセンター(旧社保中)に入院予定なんですけど、ご存知の方教えてください。

入院病棟の病室でauのスマホって電波入りますか？

定期通院の時は総合受付では電波掴むのですが、内科の待合だとほぼ圏外で、入院したらWiMAXとか別の通信手段を持たないとしんどいのかなと思いまして、、、

ちなみに数年前に入院した時は7E病棟ではドコモのガラケーは電波OK、ソフトバンクのスマホ(iPhone4)はギリギリでした。
710 ：病弱名無しさん：2016/04/25(月) 22:20:08.54 ID:MlHFAGn50: >>709
AUのガラケーは電波入る　AUのスマホは知らん
俺は１か月前に退院したばかりだが、SIMフリーのスマホは余裕で電波入った

あと病室でいびきかく奴は死んでいい
711 ：病弱名無しさん：2016/04/25(月) 22:25:32.24 ID:9t68bVx30: >>708
情報元はどこ？
712 ：病弱名無しさん：2016/04/25(月) 22:31:12.53 ID:jWZwj8jm0: いびき
病室での電話(動けない人はしょうがないが)
クチャラー

これらは入院中には一番の敵だな
713 ：病弱名無しさん：2016/04/25(月) 23:10:02.33 ID:pWCfwKIv0: 個室で良かった
トイレがすぐそこにある安心感が素晴らしい
714 ：病弱名無しさん：2016/04/25(月) 23:15:46.61 ID:frXeviMV0: aDP@bd@12e2eaeeeEeEAEeAed
PB:eAeEe-EaeEEeEaEeEeEeAaD
GPJU5DTDTATATATATrvpTjtuu-p
なぬてこひにかのひたとなま！！！！！！！！
715 ：病弱名無しさん：2016/04/25(月) 23:43:29.18 ID:shsTvdQ30: >>711
消化器外科医（主治医ではない）との雑談。
716 ：病弱名無しさん：2016/04/26(火) 00:09:44.05 ID:kjSVVDat0: auのスマホなら病室でも入ったよ(3年前)
総合受付は以前はどこでも入った気がしたんだが今はそうでもないような
717 ：病弱名無しさん：2016/04/26(火) 01:41:24.82 ID:jqkZmwAX0: >>40=>>536=>>714
いいかげんにしとけよ基地外
女に相手にされないからって荒らすなボケ
とっとと完治薬つくりやがれやボケ
718 ：病弱名無しさん：2016/04/26(火) 01:58:25.86 ID:jqkZmwAX0: 261 ：病弱名無しさん：2016/04/14(木) 04:55:54.14 ID:gK22pPUG0
>>259
なにを今更w
267 ：病弱名無しさん：2016/04/14(木) 09:14:16.56 ID:gK22pPUG0
>>265
あとむし歯ね～！
273 ：病弱名無しさん：2016/04/14(木) 17:15:07.87 ID:gK22pPUG0
>>271
寝てりゃ、どうして抜けたのか分からんだろうがw
279 ：病弱名無しさん：2016/04/14(木) 19:54:36.51 ID:gK22pPUG0
ｗｗｗこの流れ何とかならんのか？
281 ：病弱名無しさん：2016/04/14(木) 20:44:28.37 ID:gK22pPUG0
だけどねー。
経口でも、ゆっくりでも、薄くでも、少量でも、鼻管でも、駄目だっていう友達は居るかんねー。
エレン本当に駄目っ！て人は確実に居ると思われ。
536 ：病弱名無しさん：2016/04/22(金) 07:18:34.09 ID:P+waeZ740
>>531
うっせぇよテメェー
部屋の隅でエレンでもすすってろよ糞が！
719 ：病弱名無しさん：2016/04/26(火) 03:09:27.17 ID:ctbR6w02O: 行きつけの病院は大部屋は4人部屋で各部屋にトイレがあり冷蔵庫付きのテレビ台、ロッカーもあったが、手術の為に入院した病院は大部屋は6人部屋で冷蔵庫は協同、ロッカーはテレビ台に備え付けなので荷物があまり入らず、トイレは病室から出ないとなかったから不便だった
行きつけの病院が恵まれているだけなのかな？
720 ：病弱名無しさん：2016/04/26(火) 03:49:46.38 ID:IxtfVvs30: >>719
恵まれてるだけだと思うぞ
炎症性腸疾患で有名な東京山手は6人部屋の同条件だし

6人部屋の場合中央の部屋に配置されると最悪なんだよな…どちらからも音がするし
721 ：病弱名無しさん：2016/04/26(火) 06:23:51.23 ID:dyP7rpnL0: 俺いびきもだし他人がいるとまじでイライラしてストレスになるから個室入ってるわ。
最初に入院していびき地獄になった時ほんと悪夢だった
722 ：病弱名無しさん：2016/04/26(火) 06:59:27.12 ID:h7BSHie60: 【医療】攻撃型Ｔ細胞、細菌が誘引　大腸がんで発見　大阪大学?2ch.net
http:// daily.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1461606667/
723 ：病弱名無しさん：2016/04/26(火) 06:59:35.02 ID:HPTIDow/0: >>715
なるほど。論文か研究発表から外科医は耳にしたんだろか
しかし、糞便で腸内フローラルを改善する方法を早く一般治療にしてほしいな(切実
724 ：病弱名無しさん：2016/04/26(火) 07:38:15.13 ID:RTlUxLu+0: 横浜市民病院の新病棟は4人部屋になるんだっけかな
入院はしたくないが4年後が楽しみ
725 ：病弱名無しさん：2016/04/26(火) 08:07:38.13 ID:0j0MGuKz0: >>717
アスペって…怖いね。
思い込んだらそこから変えられないんだから。
で、意味のないあげつらえ>>717>>718
あのね。
荒らしてるのは完全にお前なの。
突然『完治薬作りやがれやボケ』とか、非現実的なことを発作的にポストするのは、流れを完全に無視してるし、誰もお前に賛同してないし。
何で誰も構ってくれないかって考えたこと無いの？
きっと学生時代も変人扱いだったんじゃ無いの？
同じ職場に3年以上居たことないでしょ？
女と付き合ったこと無いっつーか童○でしょ？w
俺は年に半年以上入院するようになって会社辞めるまで２０年以上働いたし、カミさんも子供も居るし。
だ・か・ら、お前が消えろwww
居なくても誰も困らないから。
726 ：病弱名無しさん：2016/04/26(火) 08:16:47.38 ID:h7BSHie60: アトピー性皮膚炎、ワセリンで発症を予防できる可能性
http://www.asahi.com/articles/ASJ4P6HSWJ4PULBJ01K.html
727 ：病弱名無しさん：2016/04/26(火) 08:24:29.96 ID:IHk9mYvE0: え？総合病院でも6人部屋が4人部屋になってるよ。手術したときはしばらく
個室だけど状態が安定すると4人部屋に移るな。荷物入れと冷蔵庫は
テレビ台に備え付けしかないな、大部屋は
728 ：病弱名無しさん：2016/04/26(火) 08:28:10.28 ID:LeWLyDQY0: 四人部屋でも窓側か入口側で全然違うのに
729 ：病弱名無しさん：2016/04/26(火) 08:37:03.63 ID:9j5Ly//J0: 4人部屋ならどこでもいいかな
いびき気にならないくらい安眠体質だし
MRI中ヘッドホン越しの轟音の中寝てしまったこともある
730 ：病弱名無しさん：2016/04/26(火) 08:46:50.06 ID:S6k1kKfD0: >>710
>>716

auの電波入るのですね！
貴重な情報ありがとうございました！
余計な出費をせずに済みそうです。

大部屋の物音、確かに気になりますよね。
自分はほとんどヘッドホンして音楽聴いたり、動画見たりして外音を遮断してた気がします。

シャリシャリとした音が出ないような布の洗濯物入れる袋を用意したり。

自分は手術直後に寝かされるナースステーション前の隔離部屋で問題患者(認知症で夜騒ぎ出すなど)と一緒にいる時が体が自由に動かせないのと相まってしんどかったなぁ。

回復してからは絶食中に他の患者に配られる食事の匂いとか地味に効いたような。

今から入院が憂鬱です。
731 ：病弱名無しさん：2016/04/26(火) 09:23:47.46 ID:h7BSHie60: アトピー性皮膚炎、原因遺伝子を発見…理研など
http://www.yomiuri.co.jp/science/20160425-OYT1T50120.html
732 ：病弱名無しさん：2016/04/26(火) 09:26:47.03 ID:GHFrK+lH0: >>723
千葉大ではもうやってるらしい。

健康な人の腸内細菌を注入する「糞便移植療法」

http://www.ho.chiba-u.ac.jp/frontier/frontier06.html

潰瘍性大腸炎向けということだとCRDには適用されないのかなぁ。
公費適用されるかどうかも気になる。
733 ：病弱名無しさん：2016/04/26(火) 10:06:37.20 ID:0j0MGuKz0: 旧社保って先生達は優しいのに（Y氏を除くw）、看護師はなんか優しくないよね。
あと、S女史，K先生が居なくなって、手薄なのでは？と勝手に思ってる。
734 ：病弱名無しさん：2016/04/26(火) 10:17:30.89 ID:UBNaxgOl0: >>729
知り合いの子はヘッドホンなしであの轟音の中寝ちゃったみたい
735 ：病弱名無しさん：2016/04/26(火) 10:24:34.10 ID:UBNaxgOl0: >>730
これからGWなのに入院大変だな
逆にGWどこ行っても混雑してるから良しとしていい方に考えた方がいいな
今日は病院外来で採血終わって、腎臓内科受診、消化器外科受診とだいぶ待ちます　食堂のお弁当取り置きしてもらうように頼んでおきました
736 ：病弱名無しさん：2016/04/26(火) 12:06:52.31 ID:qUI9dljb0: >>732
｢ドナーとなる方は二親等以内の親族｣ってのがちょっとなぁ
海外ではクロンへの適用はしてるのだろうか
737 ：病弱名無しさん：2016/04/26(火) 12:13:03.99 ID:qUI9dljb0: >>733
いま7西入院中だが医師や看護師の仕事の激務っぷりをみると十分だと思うよ
ボケ老人の相手をしてるとこ見ると同情するくらい
738 ：病弱名無しさん：2016/04/26(火) 12:18:10.45 ID:UBNaxgOl0: みんな塩対応だよ
739 ：病弱名無しさん：2016/04/26(火) 12:51:26.25 ID:uKa5lAWP0: な、兵庫医科大学と環境全然違ってびっくりしたわ
山手には通院しかした事ないけど、入院するならおそらく兵庫医科大学の方が環境いいな
風呂の時間は超短いけどw
740 ：病弱名無しさん：2016/04/26(火) 14:42:52.73 ID:v94XZiDy0: ウンコ食ったほうが早い
小腸にも効くかも
741 ：病弱名無しさん：2016/04/26(火) 15:16:07.32 ID:pZcThWZv0: >>740
スカトロ女優はUCやCDにはならないだろうな
742 ：病弱名無しさん：2016/04/26(火) 15:20:22.78 ID:gYI8c0mJ0: >>741
他の病気で早死にしそう
743 ：病弱名無しさん：2016/04/26(火) 15:58:11.92 ID:0j0MGuKz0: 障害者手帳更新だよ…前医のバカ副院長が一年なんて期限で更新にしやがるからさぁ。
普通５年とかだよね？悪くなることはあっても、良くなることは無いんだから。
744 ：病弱名無しさん：2016/04/26(火) 16:02:38.64 ID:qN4H7yLi0: 俺の手帳4級は更新なしだぞ
745 ：病弱名無しさん：2016/04/26(火) 16:54:15.82 ID:QW3oCHbQ0: オレも
期限で強制更新とか、初めて聞いた
746 ：病弱名無しさん：2016/04/26(火) 16:54:58.54 ID:v94XZiDy0: 特定疾患受給者も更新いらん
治らんのだから
747 ：病弱名無しさん：2016/04/26(火) 17:10:38.65 ID:IHk9mYvE0: >>743
更新なんてないよ。永久だもの
748 ：病弱名無しさん：2016/04/26(火) 17:29:27.03 ID:9j5Ly//J0: >>746
ほんこれ
毎度毎度めんどくさい
749 ：病弱名無しさん：2016/04/26(火) 17:39:00.94 ID:UKIA03Ig0: 特定疾患の更新に3000円くらいかかるの地味に痛いわ。文書提出だけだからいいけど
750 ：病弱名無しさん：2016/04/26(火) 17:53:53.01 ID:fJ1tr7+i0: 内視鏡の肛門ダメージもある
751 ：病弱名無しさん：2016/04/26(火) 18:03:01.69 ID:pZcThWZv0: クローンは不治の病なのか
それとも原因不明のため不治と錯覚してるだけなのか
それともバージャー病の消化管版なのか
752 ：病弱名無しさん：2016/04/26(火) 18:40:55.61 ID:h7BSHie60: 【免疫学/医学】制御性T細胞が大腸がんの進行に関与していた！　腸内細菌のコントロールによる大腸がん治療に期待 [無断転載禁止]?2ch.net
http://potato.2ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1461660890/
753 ：病弱名無しさん：2016/04/26(火) 20:02:54.01 ID:uScQ3qqz0: クローン病の治癒薬欲しいけど、治る病気になって難病外されて、薬価だけで毎月高額医療限度額とかなったら大変だと思う。
754 ：病弱名無しさん：2016/04/26(火) 20:08:08.91 ID:uvF2BsQx0: 障害者手帳って
・小腸切除しちゃって鼻注or IVHでしか栄養摂れない
・ストーマ
のどちらかが必須条件っていう認識でおk?
755 ：病弱名無しさん：2016/04/26(火) 20:12:58.97 ID:y0VchWAy0: >>754
クローン病で手帳持ちになるとするならその2パターンだろうな
756 ：病弱名無しさん：2016/04/26(火) 20:17:03.15 ID:QW3oCHbQ0: >>754
直腸機能障害(ストマ)はそうだな
一番目は知らん
757 ：病弱名無しさん：2016/04/26(火) 20:19:07.20 ID:KFuj5vHo0: >>756
つまり短腸症候群ってことだよ
758 ：病弱名無しさん：2016/04/26(火) 20:19:31.80 ID:Z4eo+gIT0: もう更新の書類が届いてたわ
早いなー
759 ：病弱名無しさん：2016/04/26(火) 20:26:03.78 ID:uwJKzExfO: 更新はマイナンバー必須？
760 ：病弱名無しさん：2016/04/26(火) 20:46:46.95 ID:0j0MGuKz0: >>744>>745>>746

やっぱり小腸機能障害四級は再認定が在るのよ。
各保健所で得られる、診断書のフォーマットにも次回再認定を書く欄が在るし。

エビデンスは下記（注７）の通り。
http://jpma-nanbyou.com/Category.aspx?view=c&oid=10&sid=2&kid=6

短腸＋永久ストマの方なんかは三級以上だから、更新は無いと思う。
761 ：病弱名無しさん：2016/04/26(火) 20:58:00.16 ID:QW3oCHbQ0: >>760
つまり手帳には3パターンの障害があるってことか
ちなみに自分は直腸4級
762 ：病弱名無しさん：2016/04/26(火) 21:09:56.10 ID:ilFr6Be+0: クローンは不治の病というより不死の病
死んだも同然なのに生きて、肛門病変という刻印を背負い
病院や薬局にと駆け回り　人間性を失っていく
763 ：病弱名無しさん：2016/04/26(火) 21:36:48.98 ID:S6k1kKfD0: >>735
通院お疲れ様です

お気遣い嬉しいです！

入院は夏の予定なので、まだ先なのです

それまで倒れないように頑張ります

735様は寛解続きますようお祈り申し上げます
764 ：病弱名無しさん：2016/04/26(火) 21:49:36.65 ID:IHk9mYvE0: >>763
夏ってまだまだ先だけどなんで入院するのですか？差し支えなければ
765 ：病弱名無しさん：2016/04/26(火) 22:06:41.15 ID:Z4eo+gIT0: >>759
今回は必要ない。来年の更新から必要になる予定みたい。
766 ：病弱名無しさん：2016/04/26(火) 22:09:58.60 ID:H6ZX5aLK0: レミケード長いことしてて2週間以上咳が酷く続いてるから結核かとビクビクしていたがレントゲン結果異常なしだった
767 ：病弱名無しさん：2016/04/26(火) 22:51:39.98 ID:uvF2BsQx0: レミケードやってる人はイムランとかアザニンも飲んでる?
俺は今服薬中で副作用も今の所無いけど長期で続けるの怖いんだよなぁ
ペンタサとの併用も良く無いって聞くし
レミケードの効果減弱押さえるにはしょうがないんかなぁ
768 ：病弱名無しさん：2016/04/26(火) 23:04:13.17 ID:JB9lCl/C0: 小腸ストマだから食べたものがドバドバ出るんだが、今日レミケードしたらピタっと止まったわ
恐るべし効き目だな
769 ：病弱名無しさん：2016/04/26(火) 23:05:01.98 ID:JB9lCl/C0: >>767
レミケードとペンタサの組み合わせダメなのか？
一番スタンダードな薬の組み合わせだと思うんだが
770 ：病弱名無しさん：2016/04/26(火) 23:16:48.91 ID:kjSVVDat0: 障害手帳の更新の県なんてあるのか？
771 ：病弱名無しさん：2016/04/26(火) 23:22:39.23 ID:JB9lCl/C0: >>770
年に1回更新だと聞いた＠奈良
市区町村によって変わるみたいだから同じ奈良でも色々あるかもしれんが
772 ：病弱名無しさん：2016/04/26(火) 23:35:34.68 ID:uvF2BsQx0: >>769
アザニンとペンタサね
骨髄抑制が起こる可能性があるらしい
773 ：病弱名無しさん：2016/04/26(火) 23:48:08.09 ID:IxtfVvs30: >>767
レミケードもアザニンもペンタサもやってたぞ
効果減弱してレミケード止める前の数回は副作用起きまくってたけどな　発疹やら息苦しいやら
症例が少ないからか知らんけど打った後8時間後くらいの強い頭痛がシャレにならんかった

めちゃくちゃ疲れやすくなった（気がする）以外に効果減弱するまでの間副作用はなかったと思うけど、
逆にレミケードの効き目を伸ばしているような感じも全然しなかったな　下り坂を転げ落ちるが如く効かなくなっていった
774 ：病弱名無しさん：2016/04/26(火) 23:55:08.26 ID:GHFrK+lH0: >>736
とりあえず妹にウンコくれって頼んでみろよ。
775 ：病弱名無しさん：2016/04/27(水) 00:24:04.76 ID:y8UjYKoH0: >>774
まあ変態扱いが関の山だなｗ
776 ：病弱名無しさん：2016/04/27(水) 02:44:33.87 ID:bgVKQrEl0: 朝起きると腰が痛い。
内臓から来てる痛みなのかと心配してると、昼過ぎには痛みが消える。
歩いたり動いて血行がよくなると治まるのは、純粋に腰痛なのかな？
安堵して夜寝ておきるとまた痛い。

>>771
奈良だとわりと病院限られるね。
3つぐらいの病院にみんな集中してると思う。
大阪や兵庫医大まで行ってる人もいるのかな。まあ行ってるだろうな。
777 ：病弱名無しさん：2016/04/27(水) 05:51:57.42 ID:ZGELVZsY0: >>775
臓器や血が売買されるんだ
そのうちウンコが高値で取引される時代が来るんだぜ～
778 ：病弱名無しさん：2016/04/27(水) 07:41:55.22 ID:rXoZEZ1Z0: 胃で消化されずに通過してから
溶けだすカプセルが何処にも見つからない。
試しにウンコ飲みたいから誰か探してくれ。
779 ：病弱名無しさん：2016/04/27(水) 08:23:02.49 ID:v8+axWFs0: http://livedoor.blogimg.jp/zch_vip/imgs/4/f/4f555dcc-s.jpg
780 ：病弱名無しさん：2016/04/27(水) 08:23:38.23 ID:liMNvGRd0: レミケ前は詰まりやすくなる
今日も腹張って気持ち悪い
またエレンだけになるのか
781 ：病弱名無しさん：2016/04/27(水) 08:58:53.80 ID:tL9i/tZ/0: >>754
小腸機能障害4級なら、切除していなくても、低アルブミンか低体重でも可。
782 ：病弱名無しさん：2016/04/27(水) 09:00:12.55 ID:tL9i/tZ/0: >>770
4級ならあるのでは？
茨城県で4級もちだけど、3年更新。
783 ：病弱名無しさん：2016/04/27(水) 09:10:51.63 ID:y92XGx2o0: 俺はないな、永久に手帳1級1種だわ
784 ：病弱名無しさん：2016/04/27(水) 09:38:03.76 ID:G6sFIwI90: >>778
糞便移植は「下から」やるみたいですよ。
785 ：病弱名無しさん：2016/04/27(水) 09:49:25.72 ID:V5+Q8/wj0: もう特定疾患の申請書が届いたよ
7/1締め切りかあ、早いね
786 ：病弱名無しさん：2016/04/27(水) 10:40:45.07 ID:Btb4Lsek0: ウチまだ届いてないわ
今の時期なんだっけ
前回から１年経つのが早いな
787 ：病弱名無しさん：2016/04/27(水) 11:02:00.17 ID:zbX/wdvH0: もうそんな時期か
役所関係めんどくさいな……
788 ：病弱名無しさん：2016/04/27(水) 11:32:13.38 ID:7z+0ssPQ0: 今日も痔瘻がいてえええ！！！
789 ：病弱名無しさん：2016/04/27(水) 14:37:46.31 ID:o0ysvRIF0: >>783
一級ということは全栄養を中心静脈という事だね。それでも一応、食べる楽しみは有るのかな？
それと教えて欲しいのは、残存小腸は何cmだと一級になったのか。

俺は残存小腸2mちょっとという手術記録が残ってて、貧血も有るしアルブミンは2.5なんてなる事無いんだけど、四級なのよ。

根掘り葉掘り聞いてスマソ。
790 ：病弱名無しさん：2016/04/27(水) 14:45:11.33 ID:liMNvGRd0: 狭窄はどうしてる？
手術 or 拡張　or 放置
791 ：病弱名無しさん：2016/04/27(水) 14:47:35.26 ID:iQfBU3cR0: 放置って言い方悪いなw
様子見とでも言ってくれ
詰まりかけでもまだ通らない訳ではないし
切るときは詰まったときにしようかと思ってる
狭窄の治療薬も治験中だしな
792 ：病弱名無しさん：2016/04/27(水) 14:51:09.39 ID:y92XGx2o0: >>789
残存小腸70cm、大腸なしです
793 ：病弱名無しさん：2016/04/27(水) 16:22:52.58 ID:qc/sLywB0: >771
同じく小腸機能障害4級＠奈良だけど、もう10年以上更新してない
確か診断書に将来再認定必要かどうかの項目があったと思うので、先生次第じゃないかな
794 ：病弱名無しさん：2016/04/27(水) 17:56:12.86 ID:ywBFhqmS0: 直腸狭窄でトイレがすごくつらい
795 ：病弱名無しさん：2016/04/27(水) 20:46:28.38 ID:sL9MbZeZ0: イテテテテテッ　　　ハアァー　ハー
クローン病の美女に会いてー
796 ：病弱名無しさん：2016/04/27(水) 20:47:54.68 ID:gFTR90610: 高橋メアリージュン
若槻千夏
797 ：病弱名無しさん：2016/04/27(水) 20:57:51.80 ID:UrbOxWgg0: >>771>>782
自分も4級(栃木県)だけど何もないな
奈良もそうだけど県によって違うんだねえ
特定疾患のように医師に書いてもらう書類が必要なの?
798 ：病弱名無しさん：2016/04/27(水) 21:09:20.22 ID:gFTR90610: >>771だけどストーマ補助の更新と間違えたかもしれん
障碍者手帳とストマ補助の手続き一度にやったからごっちゃになってて
799 ：病弱名無しさん：2016/04/27(水) 23:07:38.75 ID:GJMsmYPt0: レミケ、ヒュミラが主流になる前は、食事制限とエレンタールをしっかりやって、最燃をしのいでたのでしょうか？
800 ：病弱名無しさん：2016/04/27(水) 23:28:25.90 ID:os3QLolV0: ステロイドじゃね
801 ：病弱名無しさん：2016/04/28(木) 04:03:32.51 ID:DMMEhD8p0: 今でも免疫抑制剤を使わないで節制している人もいる
予後が一番いいのはひたすら節制することなんだろうよ
802 ：病弱名無しさん：2016/04/28(木) 06:06:36.42 ID:BGLsxf9z0: >>797
ググれば各地方の診断書フォーマットが山の様に出てくるのに。
http://www.city.yokohama.lg.jp/isogo/koreisyogai/files/shouchoukinoushougai.pdf

何でも人に聞けば済むと思ってるでしょ？
この書類の様に、再認定の要/不要，再認定の期限を書く欄がある。
因みにこの書類は認定医が書かないとダメで、ぺーぺーのセンセの署名は通用しない。
少なくとも小腸機能障害はそういう事。
803 ：病弱名無しさん：2016/04/28(木) 06:24:23.74 ID:d4bq99wb0: 自費でもいいからクローン病でも便移植やらせてくれる所ないか？
804 ：病弱名無しさん：2016/04/28(木) 06:24:54.85 ID:BGLsxf9z0: >>799
それとアザニン/イムランも使われてたよ。
ペンタサ，サラゾピリンもね。

寛解導入＝プレドニン1mg/体重1kg×三週間
維持療法プレドニン減らしながら、イムラン半錠から開始という具合。
後はその人毎に、エレン併用で三食食べれる人、一食食べれる人。何にも食べれなくてIVHな人とかに別れるから、一概には言えない。

俺が思うに二食＋エレン4Pが、バランス良いし何とか再燃を防ぎながら働ける環境だと思う。
805 ：病弱名無しさん：2016/04/28(木) 06:29:10.67 ID:BGLsxf9z0: >>803
http://rctportal.niph.go.jp
フツーに治験に応募してみればー？
806 ：病弱名無しさん：2016/04/28(木) 08:07:43.18 ID:d4bq99wb0: 潰瘍性大腸炎ならともかくクローン病じゃ無理だろ。
807 ：病弱名無しさん：2016/04/28(木) 09:16:06.77 ID:7fYionOq0: >>805
こんなサイトあるんだな
しかもクロン対象のうんち移植実験もあるし
808 ：病弱名無しさん：2016/04/28(木) 10:05:13.04 ID:CaAOYWV+0: 糞便移植療法の治験が色々な大学で行われてるな
それ以外の注射薬もやってみたいな
809 ：病弱名無しさん：2016/04/28(木) 10:14:25.31 ID:7fYionOq0: 健康なウンチ大盛り汁だくで！(迫真)
810 ：病弱名無しさん：2016/04/28(木) 10:14:42.05 ID:N5Nj93+S0: 狭窄に効くいい薬ないか
詰まって辛い
811 ：病弱名無しさん：2016/04/28(木) 11:16:14.82 ID:Y3OyeHvy0: クローンは骨髄移植で自分の血液を全て入れ替えれば完治するから
ここから何かいいヒントを見つければいいんだよ。

血液の薬を飲みまくるとか
片っ端ら献血して輸血を繰り返すとか。
812 ：病弱名無しさん：2016/04/28(木) 11:47:35.12 ID:oCFdQzMh0: >>803
http://www.makoto-flora.com/index.html
このクリニックでやってるらしいよ
813 ：病弱名無しさん：2016/04/28(木) 12:26:03.53 ID:Y3OyeHvy0: それ何か嘘くせぇな。
過去の実績とか誰のウンコを提供するとか費用も書いてない所が怪しい。
814 ：病弱名無しさん：2016/04/28(木) 13:22:25.11 ID:ICQQ3KbD0: この前テレビで便移植の特集やってたけど、便バンクってのもあるんだろ？
健康な人間の便から腸内細菌取り出してそれを冷凍保存することでいつでも使える状態にするとかいうやつ
海外の話だったけど日本でもあるんじゃないの？
815 ：病弱名無しさん：2016/04/28(木) 15:09:46.73 ID:eagUJ4hg0: >>795
呼んだ？
816 ：病弱名無しさん：2016/04/28(木) 15:12:43.48 ID:b0xgXom20: >>795
呼んだかしら
817 ：病弱名無しさん：2016/04/28(木) 16:18:41.77 ID:lc6GCBx00: 現在、狭窄の長さが4cmほどあって、そこが飲み物がかろうじて通るくらいの細さ。

炎症がひどいけど、やはり手術しか手はないのかな？

エレンオンリーで安静にしておけば騙し騙しも可能？

完全な閉塞はないけど、妊婦みたいに何度も膨らみ翌日にはおさまるという毎日…
818 ：病弱名無しさん：2016/04/28(木) 16:24:32.98 ID:lZ7oGlWV0: クロン病のカポーなら食事が合わせやすくていいね
子供が高確率で消化器疾患になりそうだが…
819 ：病弱名無しさん：2016/04/28(木) 16:44:57.99 ID:CaAOYWV+0: >>817
しこりとかあるんじゃないの？お腹のしこりの部分を押して柔らかくなったり、同じ部分が
固くなったりしてると手術も近いよ、経験上ね
820 ：病弱名無しさん：2016/04/28(木) 16:52:11.41 ID:BGLsxf9z0: >>817
センセは何て言ってるの？
俺がその症状だったら（サブイレウス連発ってことでしょ？）無条件にオペ選んでその後節制するけど
だって我慢したところで、改善はないでしょ？
821 ：病弱名無しさん：2016/04/28(木) 17:19:46.05 ID:lc6GCBx00: >>819
今は絶食で少し落ち着きつつあるけど、普段はそんな感じ。
食べたら張って、翌日おさまってる。
元々、そこまでの痛みを感じないタイプで痛みを感じるときにはかなり症状が進んでるという…

>>820
手術をすすめられたよ。
ただ自分的には炎症(現在再燃中)がおさまれば、今すぐじゃなくてもいいのかなとも。
これまでも種類はともかく、量はそこそこ食べれてたので。
毎回思うけど、狭窄って厄介だなぁ
822 ：病弱名無しさん：2016/04/28(木) 18:49:35.07 ID:2O/InDaD0: 小腸機能障害4級1種、更新無し持ちです。6ヶ月の観察期間中に4週間以上のIVHか鼻チューをした上で、低体重、低栄養等の血液検査の数値次第で取得できます。ストーマや切除の手術はしていません。@新潟
823 ：病弱名無しさん：2016/04/28(木) 20:08:10.02 ID:pTMoe1rr0: >>821
それ繰り返してたら十中八九閉塞するな
824 ：病弱名無しさん：2016/04/29(金) 06:40:11.10 ID:Df9ngYOm0: 都内でクローン病の患者もそれなりにいる病院、
慶應と山手以外で教えてください。
825 ：病弱名無しさん：2016/04/29(金) 09:08:47.08 ID:bTyo8Xxr0: 障害手帳って主治医にとるようにすすめられるもんなの？
826 ：病弱名無しさん：2016/04/29(金) 09:19:13.44 ID:rQTYVMp80: >>825
自分から主治医に聞いてみたら
827 ：病弱名無しさん：2016/04/29(金) 09:30:44.81 ID:JGP9Q2Zv0: 大きい病院だと労務士さんとかなんでも相談みたいなところあるからそこで話してみるといいよ
828 ：病弱名無しさん：2016/04/29(金) 09:56:09.86 ID:rQTYVMp80: あ、ケースワーカーさんに相談するといいね。
医療相談室があったらそこで聞いてみてください
829 ：病弱名無しさん：2016/04/29(金) 11:26:17.01 ID:a5xJ7EB50: >>825
俺は自分から、
「手帳取りたいから、診断書をお願いします」
と申し出た。
830 ：病弱名無しさん：2016/04/29(金) 11:38:53.07 ID:lRJ/DRbO0: >>824
順大とか医科歯科大とか色々あるんじゃないかな
北里研究所病院だと慶應で安倍首相の主治医だった人がいる
831 ：病弱名無しさん：2016/04/29(金) 11:57:57.37 ID:m4gcjaSo0: 今入院してる病院ではIVHルートに付き物だった、フィルターが付いていないルートを使われてる。
調べてみたらあれはファイナルフィルターと呼ばれるものらしく、細菌をブロックする役割りがあるらしいのだが。
みんなの病院ではフィルターついてる？
それとも最近方針が変わったの？
832 ：病弱名無しさん：2016/04/29(金) 13:21:12.36 ID:yUgmERs+0: 一年前に入院した時はフィルターついてなかったよ
技術の進歩でなんか大丈夫になったんじゃない？
833 ：病弱名無しさん：2016/04/29(金) 15:06:19.31 ID:fZOh3OX30: 感染はつきものだからそれよりこまめな差し替えの方が良いと思う。経験上。
834 ：病弱名無しさん：2016/04/29(金) 15:45:24.91 ID:+Cv1H/dR0: 東京山手だが、フィルターついてる。
IVHといえば、前に細菌感染して死にかけたわ
835 ：病弱名無しさん：2016/04/29(金) 16:10:30.63 ID:81m3NqB70: >>831
当然ついていますよ　在宅でポートでやってますんで感染したらヤバイですから
836 ：病弱名無しさん：2016/04/29(金) 16:26:11.90 ID:c+x7aWco0: >>830
その中だったら順大が一番オススメ？
837 ：病弱名無しさん：2016/04/29(金) 16:27:56.92 ID:m4gcjaSo0: >>835
テルモの在宅点滴ポンプのラインは丸いフィルター付いてるよね。それは使った事が何度かある（フルカリック背負って引っ越しの荷物運びしたりもしたw）から知ってる。
838 ：病弱名無しさん：2016/04/29(金) 16:28:48.55 ID:nHkTpmqp0: >>836
俺は地元の医者で内視鏡して回腸末端に炎症が激しくあり、クローン疑いが強くて
一応大きな病院で確認してもらったほうがいいと紹介状出してもらったのにクローンじゃないと断言されたから順天は絶対に信用しない

当然その後社保行って一発でクローンだと判明したけど
839 ：病弱名無しさん：2016/04/29(金) 16:31:05.78 ID:m4gcjaSo0: >>833
こまめな差替えも先生によって意見が違うね。
気胸のリスクも高くなるし。
CVCは４週間位で抜去出来れば良いのだけれど。ポートはそうはいかないよね。
840 ：病弱名無しさん：2016/04/29(金) 16:33:33.61 ID:m4gcjaSo0: >>834
俺も何回も（多分１０回弱）スパイク熱で菌血症を発症して、ゾシンとか免疫グロブリンで何とか生還したよ。
841 ：病弱名無しさん：2016/04/29(金) 16:53:03.91 ID:c+x7aWco0: >>838
ありがとう。
自分も一度だけ行ったことあるけど
感じ悪かったし別を探します。
842 ：病弱名無しさん：2016/04/29(金) 17:03:54.16 ID:Cg7tFf5E0: 最近やっと調子良くなってきたし昨日レミケしたし今日は好きな物食べてもいいだろ
ってラーメン食べたら駄目だったわ。反省します
843 ：病弱名無しさん：2016/04/29(金) 17:39:35.06 ID:0lYQVtqo0: レミケードも個人差があるよね！

よくレミケードからヒュミラってパターンは聞くけど
ヒュミラからレミケードに切り替えた人っている？

よく似たものだし、片方が効き悪ければもう片方の効果もいまいちなのかなー
844 ：病弱名無しさん：2016/04/29(金) 17:58:17.63 ID:Kb5Y0U5Y0: 俺は札幌に住んでるＩＶＨマンだけど俺んとこでは今は丸いフィルターついてないわ。フィルターに雑菌がたまる可能性あるから今は使わなくなったって。あと針交換も昔は2週間に一回だったけど今は週一回とか。
845 ：病弱名無しさん：2016/04/29(金) 18:41:10.71 ID:Al4HM82z0: >>843
おるでー
まあヒュミラ5年で効果減弱したから数週間前からレミケに変えたよ
crp3.1がレミケード1週間で0.5になったよ
レミケードの効果というよりは食事と安静の効果な気もするけど
来週にレミケード二発目行く予定
846 ：病弱名無しさん：2016/04/29(金) 18:52:10.98 ID:oZxG3Ctp0: クローンで障害基礎年金受給してる人いる？
自分でも受け取れるのかなって不安になってきた…
847 ：病弱名無しさん：2016/04/29(金) 19:14:14.84 ID:d5VNn2Ci0: >>845
おぉ、いたいた！
食事と安静ということは入院中かなにか？
CRPの下がりっぷりが半端ないね！

自分の場合は強度の狭窄があるから、使うかどうか迷ってたりします。

激しい狭窄持ちでレミケードしてる人の意見も聞きたいなあ
848 ：病弱名無しさん：2016/04/29(金) 19:19:22.40 ID:vcob8XDB0: >>846
障害厚生年金三級貰ってるよ。
障害者手帳の等級は関係無い事に注意かな？
要は小腸機能障害とかで、生活にどれだけ支障があるかが認められるかどうかを、各都道府県ではなくて東京で一件一件検討してるみたいだよ。
病歴を自分で書くのが裏をとるのに結構大変だった。
849 ：病弱名無しさん：2016/04/29(金) 19:23:25.52 ID:vcob8XDB0: >>847
狭窄タイプで今炎症があって、レミケやる場合にはレミケが効果を発揮すればする程狭窄するから、オペ前提で使わないといけないと思うよ。
オペ後も勿論レミケ続けて、エレンもやって、再度炎症を起こさないようにしなきゃいけない。でないと、無限ループだよ？
と、短腸の俺から進言。
850 ：病弱名無しさん：2016/04/29(金) 19:32:47.12 ID:oZxG3Ctp0: >>848
おおなるほど。
ググってみたら自分も3級ぐらいかなって思ってるんだけど
1年と6ヶ月経ってないと申請できないのよね？その間苦しいなぁー
病歴って生まれた時からのかな？
851 ：病弱名無しさん：2016/04/29(金) 19:46:23.72 ID:+JFaQbOB0: >850
病歴は初診時からです。特に3級の場合は初診時に厚生年金に加入している必要があり、その日時を証明する書類が必要です。
>848
同じく今思い返しても結構大変でしたｌ。何度も書き直したり、何度社会保険事務所に出向いたことか....
852 ：病弱名無しさん：2016/04/29(金) 20:04:04.67 ID:fZOh3OX30: >>839 ポートも感染で潰したから私が感染しやすい体質なのかもしれませんね、真菌感染で入院伸びるのは損した気がして仕方ないです。長く刺しすぎて感染させてしまいましたと医師が並んで頭下げたりすることもあるらしい。
853 ：病弱名無しさん：2016/04/29(金) 20:46:18.04 ID:YCLucIky0: >>847
激しいかどうかは不明だけど狭窄もちでレミケード7年くらいしてる。手術は1回もまだないしレミケードしてから入院するほど悪くもなってないよ
854 ：病弱名無しさん：2016/04/29(金) 21:06:27.74 ID:l5M79Fto0: 今度入院することになった
特定疾患認定受けてるけど費用は部屋代と食事代を考えておけばいいのかな
855 ：病弱名無しさん：2016/04/29(金) 21:26:58.91 ID:vcob8XDB0: >>851
フォロー感謝です！
本当に地元の年金機構には何回も通ってチェックしてもらったのに、東京での審査で返戻とかあって大変でしたが、何とか認められて一度更新も済ませてます。

病歴は発症前後から、寛解期間を含めて再燃時やオペなども連続して書く必要があります。（特に初診日の証明は重要！）
先生の書く診断書も、主治医では駄目で認定医が書く必要が有る場合があります。
当然、自分が書く病歴の年月日と、診断書に書かれている主要な事柄（入退院，オペ）は同じでなければ成りません。

皆さんも将来のことは分かりませんが、転ばぬ先の杖として自分の病歴を残しておいた方が良いですよ。
856 ：病弱名無しさん：2016/04/29(金) 21:29:07.38 ID:vcob8XDB0: >>854
部屋代は相部屋だったら必要ないでしょ？
まさか、まさか、個室差額ベットに入るの？金持ちぃ！
857 ：病弱名無しさん：2016/04/29(金) 21:34:30.02 ID:d5VNn2Ci0: >>849
やはり使うならオペのことも考えての諸刃の剣…
まだ使ってない段階なら、先にオペをしてからのが有効なのだろうか？
でもできることならしたくない！というのが強いから粘りたいなあ

>>853
どれくらいの狭窄持ちですか？
レミケードの効果も非常に出ているみたいでいい感じじゃないですか！
なんにせよ入院はしないで済むのが1番ですね。
858 ：病弱名無しさん：2016/04/29(金) 21:39:06.39 ID:vcob8XDB0: >>852
俺もねぇ～。。。
診断されて初入院して絶食IVHした時は、三か月ぐらい何事もなく過ごせて抜去出来たんだけど。

合計すれば１５～２０回位CVCやってるうちに、カテーテル熱が３週間位で出るようになってしまった。
穿刺時の気胸も一回経験してるし。
君と同じくポートも４週間しか持たなかったよ。

短腸だからこの先、こんなんじゃぁ２０年は生きられまいと思ってる。息子の成人式と結婚式を見れたら最高だなぁ。
859 ：病弱名無しさん：2016/04/29(金) 21:45:18.69 ID:vcob8XDB0: >>857
暗記してないが、難病情報センターで見てもらうとわかるけど、一度オペすると何年後で何％が再オペしてるか書かれてたはず。

でもね。
イレウス起こすようになったら駄目だよ。
食べる欲求を捨てられる？
俺は駄目だった。
で、三回オペして短腸になったよ。
全ては君次第だね。
860 ：病弱名無しさん：2016/04/29(金) 21:49:02.54 ID:1lV3BptT0: 俺残存小腸1m(その後1回手術したからまだ短くなってる)でも死ぬ感じは全く無いぞ。
病院にちゃんと通ってるならそんなに健康な人と寿命は変わらないと思うよ。
残り1mと言われてもうすぐ20年経つけど。
朝日の特集じゃないけど50過ぎて残存小腸30センチでも元気に過ごしてる人もいるわけで。

癌化しない限りはなかなか死ななそう。
透析してる人もそれで命が短くなってる感じじゃ無いみたいだし。

結婚して子供さんがいるんだから長生きしなさいよ。
861 ：病弱名無しさん：2016/04/29(金) 21:50:01.64 ID:YCLucIky0: >>857
それが内視鏡やら全然しないから狭窄がどのくらいとかはわからないけど日によっては腹鳴はすごいし、たまに張る。狭窄は進んでるんだろうなとは思うけどレミケードする前は年1で下血やら腹膜炎で入院してたから私の場合はレミケードして良かったと思ってる
862 ：病弱名無しさん：2016/04/29(金) 21:54:26.73 ID:d5VNn2Ci0: >>859
前回のオペから2年経過したくらいです。
2回目を切るかレミケードに賭けてみるか。

食べる欲求…すごいわかります。
最初は節制してても調子がいい日とかが続くと食べるのが当たり前になってついついね。
短腸になって今はエレン中心でやってるのですか？
863 ：病弱名無しさん：2016/04/29(金) 21:58:30.43 ID:1lV3BptT0: IVH入れる時に何回もききょうになってるから肺の壁が癒着して縮まなくなったから、
ききょう起こしても痛まないよ。

入院40回はしてるから、それだけで最低40回はIVH入れる処置はしてるからなあ。
ポートをしない病院プラスカテでの在宅でも普通に半年以上はもってたからな。
864 ：病弱名無しさん：2016/04/29(金) 22:24:29.36 ID:v93yLqZx0: IVHってそんなにやばいのか
一度の入院で2，3ヶ月を6回ぐらいやってるけど
トラブル起きたことがないのは幸運なのかな
865 ：病弱名無しさん：2016/04/29(金) 22:37:36.47 ID:81m3NqB70: >>864
いやそれが普通だよ　自分ポート入れて3年ぐらい経ってるけど感染なんて１度もしたことないよ
高カロリー輸液のルートは1週間に2回交換、針は1週間に1回交換です
丸いフィルターはついてますよ
866 ：病弱名無しさん：2016/04/29(金) 22:57:48.80 ID:vcob8XDB0: >>862
大体低脂肪低残渣に気を付けて、一食か二食とエレン4Pです。
本当はエレン6Pやれればというところなんだけれども、実際には続かないですね。
エレンは夜間経管で経口は無理です。
867 ：病弱名無しさん：2016/04/29(金) 23:08:22.51 ID:vcob8XDB0: >>865
あのー。針って一度抜いたら交換ですよね？
お風呂入る時抜いたら交換になりませんか？
俺はニプロのヒュバー針を週３個出してもらえてましたよ。
868 ：病弱名無しさん：2016/04/29(金) 23:42:56.87 ID:81m3NqB70: >>867
針は抜いたら交換だよ、再使用なんてしないよ　ヒューバー針は使ってないよ、くるくる回っちゃうから
　
クリッパーニードルという針の上に白いスポンジがついてるやつ
869 ：病弱名無しさん：2016/04/29(金) 23:43:51.82 ID:81m3NqB70: 追記
風呂に入るときはそこまで浸からないようにしてるから
870 ：病弱名無しさん：2016/04/30(土) 01:46:11.90 ID:yX82uZT60: 人工肛門ウンコカタワ
871 ：病弱名無しさん：2016/04/30(土) 01:57:15.84 ID:HOCMvJF60: レミケ効かなくなって入院してヒュミラ初めて退院後1か月…
エレン（朝）、素うどん+ビタミン（昼）、脂質低めの自由な飯（夜）と

元不良患者にしては摂生してきたつもりだったが、もう効かなくなり始めたのか、詰まりかけただけなのか
かなりの痛みが今さっき来た…　絶望の始まりなのか
872 ：病弱名無しさん：2016/04/30(土) 03:30:04.09 ID:cYqNZK9n0: 炎症自体が酷くなっても恐らく痛みはないから
クローン病の痛みってほとんどが狭窄によるものだよね？
873 ：病弱名無しさん：2016/04/30(土) 04:11:09.44 ID:96J6MO/R0: ちょっとなにいってるかわからない。
874 ：>>867：2016/04/30(土) 04:27:05.53 ID:GsS/VbkR0: >>868
さしでがましいですが。

「ヒュバー針」というのは針先端が曲がっていて、穿刺してもポートのセプタム（ゴムみたいな刺さるところ）が削れるのを最小限にしているものを言います。
グリッパーニードルは商品名です。

なので、掴むところが付けた後開くと黒い蝶々の様なシンプルな奴も、誤穿刺防止のデラックスな奴も、あなたが仰る下敷きがあるものも、針の角度以外の掴むところの工夫に関係なく、ポートに使うニードルはヒュバー針と呼びます。

ポートの便利なところは、抜去したら風呂に浸かるも良し、使用しない期間も邪魔にならないことですね。

対してブロッビアック／ヒックマンカテーテルは、体外にブラブラぶら下がっており、それはCVCみたいでラインを接続するだけでよく、ポートの様に穿刺が必要ない事が特徴です。
でも公衆浴場や、温泉、海水浴/プールで周りの目が気になるだろうし、最近は使う人少ないみたいね。

私は短い間でしたが、五社のポート用ヒューバー針のサンプルを病院外来師長経由で取寄せてもらい、一番使い易いのを探しました。
風呂に入る度に違うメーカーの物を穿刺してみて、一番痛くなく刺さり、ドレッシング材を貼っても浮きが少なく貼りやすい事から、ニプロのシンプルなヒューバー針（ウイニング22G 16mm）をえらびました。

>>868さんが使っているグリッパーニードル使い易そうですね！
普通のヒューバー針は穿刺したら、体外部分に滅菌ガーゼを畳んで枕にしてから仮固定して、滅菌ドレッシング材を貼ります（最近はかゆみ止めのスプレーとか塗るものとかが院内で使われてます。要求すれば貰えるかも？）

ついつい長文になり済みませんでした。
875 ：病弱名無しさん：2016/04/30(土) 05:40:26.41 ID:m6B576U20: >>846
障害基礎年金は2級からなので注意ね。
障害厚生年金は3級からあるけど。
876 ：病弱名無しさん：2016/04/30(土) 06:42:35.20 ID:4HhnZvUi0: >>861
狭窄はあってもレミケードのたびに炎症おさまって回復してるって感じかもしれないですね。
それで繊維化さえしなければ、現状でもまだまだいけそうでレミケード様様。
レミケードする前は腹膜炎も起こしてたとは相当悪かったのですね。そこからの回復に自分も賭けてみたいと思います！

>>866
短腸と聞いてもっとひどい生活かと思いきや1〜2食食べれてるのですね。
入院にならないとなかなか思い出せないけど、普段食べれてたのがどれだけ幸せなことなのか…。
エレンの鼻チュー4パックで下痢は平気でしょうか？
スピードを早めたりしてないのに、自分の場合はいまいち吸収できていないのか下痢です。
877 ：病弱名無しさん：2016/04/30(土) 07:28:52.19 ID:BGm4t6k60: >>846
私は障害基礎年金を少しもらって打ち切られた。
理由は働けてるかららしい。
障害厚生年金3級の状態だって。

未成年の発症だったからどうにもならない状態
878 ：病弱名無しさん：2016/04/30(土) 08:30:07.24 ID:yOBfQ1u70: 俺も未成年発症で結局年金5年ほどで打ち切られたが(俺も厚生3級になった)、
もし成人して発症してたら絶対年金未納で無年金障害者になってただろうから、しゃーねーなと思ってる。

大学生の時発症や就職氷河期のなかなか就職できなかった人はそんな人多いんじゃ無いかね。
今は役所からも通知が来るから、知らなかったが通用しないからね。
879 ：病弱名無しさん：2016/04/30(土) 10:04:42.71 ID:6Z0vpxmu0: >>874
最近4月から高カロリー輸液の輸液のルートが途中から今まで使用してたものから
変更されたり接続部分も変更されてシェアプラグADになったりと大変でした
使い慣れたルートから新しいものに変更されると戸惑いますな
クリッパーニードルは病院で取り扱い品目に入っていれば使用できます
普通の針だけより高価だと思います
880 ：病弱名無しさん：2016/04/30(土) 11:00:13.15 ID:yOBfQ1u70: 初在宅したのは20年前以上になるけどその当時は医療費は無料だったけど、注射器や針、カテーテルが入ってるところを保護するシート(プリマポア？)とかが実費でお金払ってたなあ。

ヘパリンと生食が初めから入ってる注射器のヘパフラッシュなんかもまだなかった。
ビタミンが一緒になってる高カロリー輸液とかも出来て便利になってきとるね。
881 ：病弱名無しさん：2016/04/30(土) 13:33:09.96 ID:JqaG0FDj0: 最近エレン先生という言葉を良く聞く
なんだろう
882 ：病弱名無しさん：2016/04/30(土) 13:51:29.55 ID:ZfowCClN0: >>878
私は厚生年金でそこそこの金額を払ってるから納得いかないなー
883 ：病弱名無しさん：2016/04/30(土) 13:57:37.17 ID:6Z0vpxmu0: 国民年金んｓら免除の手続きをすればいいのにな
884 ：病弱名無しさん：2016/04/30(土) 14:09:06.52 ID:yOBfQ1u70: 今は国民年金の手続きの連絡がちゃんといくけど、
今の40代以上で大卒や高校卒業してフラフラしてた人の殆どは定職につくまで年金かけてない人がほとんどだろうからな。免除の手続きなんて知らなかっただろうし。

20で発症して厚生の年金貰ってる人とお話したことあるけど、その人は短大→就職だったけど4大行ってたら絶対年金払ってないだろうから無年金障害者になってたと言ってた。
885 ：病弱名無しさん：2016/04/30(土) 14:18:41.32 ID:6Z0vpxmu0: 全額免除最強！
886 ：病弱名無しさん：2016/04/30(土) 14:22:11.80 ID:lg85nwPQ0: 障害者手帳なくてもクローン病なら年金って免除になるの？
887 ：病弱名無しさん：2016/04/30(土) 14:24:24.36 ID:yOBfQ1u70: あれどうなんだろうね。
全額免除って聞くと払わなくても100パーセント払った事になると聞こえるけど
未納の払える期間が10年に伸びるだけでもし追納しないと3分の1しか払った事にならないんだよなあ。

俺らはそんな事知ってる人が多いけど健常者は免除と聞くと全額もらえると思ってる人がほとんどじゃ無いんかな。優遇されすぎ！とか思われなけりゃいいけど。

名前変えた方がいいのではとおもうよ。
追納期間延長みたいな言い方に。
888 ：病弱名無しさん：2016/04/30(土) 14:26:07.26 ID:yOBfQ1u70: >>886
無職で稼ぎが無い、親も貧乏ならそうなることはあるね。

でも俺らは民間の保険に入れない人が多いから払えるなら払ってた方がいいと思いますよ。
障害年金のかねあいがあるから。
889 ：>>867：2016/04/30(土) 14:36:27.17 ID:GsS/VbkR0: >>886
あなた。言ってる事が支離滅裂です。
障害者手帳と年金は関係ありません！
あとクローン病と障害者手帳も直接の関係はありません！小腸機能障害や永久ストマに対して評価されるものです。
もう少し自分の病気に関する事を勉強して下さい。
２０年～１５年前と比べて、今はwebで殆んどの情報が得られますから。
自分の事ですよ？他人事じゃ無いんですよ？後で後悔して役所とか医者とか病院の所為にしないで下さいね。
890 ：病弱名無しさん：2016/04/30(土) 14:51:52.27 ID:yOBfQ1u70: それあるよ。

俺も障害年金の手続きした時、遡って5年の分(多分300万円)近くの年金も貰えたはずなんだけど、そういう事知らなくて申請したんだよなあ。
もったい無いことしたよと今もたまーに思い出すことがあるというか悔しい～。
891 ：>>867：2016/04/30(土) 15:15:02.13 ID:GsS/VbkR0: >>876
2mだから短腸と言えると思うけど、上を見れば下を見ればの世界なので。残存小腸にも潰瘍と炎症があって吸収障害があるのか、常にアルブミンは2前後だしヘモグロビンも10前後。

食事は狭窄が軽いから食べれるよ？そりゃ食べなければ再燃しにくいのだろうが、俺はそんな人生お断りだ。

三回オペした内の二回目に回盲弁（バウヒン弁とも言う）も狭窄して取ったら、それ以降はどんな食事も、エレンの摂取もぜーんぶ水様便さ。
だからエレンが吸収されてるかどうかは判断つきかねる。
でもね。
夜間エレン3Pと、4Pで下痢にはそんなに差は無いと思うよ？経口に比べたらもの凄くゆっくりなんだからね。
因みに。
エレン4Pは800mlの微温湯で溶いて1,000mlにして、時間110ml位のポンプの設定にしてますよ。

アプリックススマートも、kangaroo Joeyポンプも公表値よりもはるかに大きな誤差があり、設定値よりも輸液を送り過ぎたり、総量の誤差もハンパないですよ。

アプリックススマートは地域毎のディーラーが独自に栄養ボトル/バッグのぶら下げと、ポンプの固定が出来る器具を作って貸してくれます。
動作音は殆んど聞こえないけれど、寒冷地ではポンプが冷えるとアラートで動かない様です。そう言えば俺も意味不明なアラートで輸液開始出来なくて泣かされた事が何回もありました。

kangaroo Joeyポンプはボトル/バッグとポンプの容れ物は用意されません。ユーザーが工夫する他ないです。私は100均のカゴに入れてます。
動作音はうるさいけれど、ポンプの温度低下で止まった事は無いです。ポンプチューブの洗浄が面倒な仕様です。

東京山手（旧社保）は未だにkangarooの旧型を在宅でも使わせてるらしいので、地元の病院でアプリックスかkangaroo Joeyを借りた方が良いです。

長文失礼いたしました。
892 ：病弱名無しさん：2016/04/30(土) 15:53:40.53 ID:HWUMZPXO0: >>891
3回のオペで残り2mだと結構ガッツリと切り取った時があったのですね。
逆に何を食べてもシャーシャーなら、開き直って自分も食べ続けると思います。
むしろ詰まり気味よりかは、流れてる方が安心もしますし。
下痢がひどいのも本当に吸収されてるのか心配ではあるかな。

私はニプロのポンプを使っていますよ。
確かに誤差はありますね。
これも長年使ってるとそれを見越して多めにしたり！
退院したら濃く溶いて早く落とすの…挑戦したいと思いました。
893 ：病弱名無しさん：2016/04/30(土) 16:30:22.37 ID:xm+e57oW0: >>891
水様便が常時になると肛門周辺は大丈夫なの？
知り合いは軒並み痔瘻になってドレーン入れてるけど
894 ：病弱名無しさん：2016/04/30(土) 16:59:42.47 ID:GsS/VbkR0: >>893
認定日では無いけれど、遡る事６年前の１８歳の時に二郎さんになって、膿瘍が三ヶ所くらいあったよ。自転車通学が地獄だったね。
で、高校卒業直前に根治術を肛門科でやって以来、黄門様は安泰です。

恥ずかしい話し、こうも緩いと、寝下痢するのよ。それも結構盛大に！布団を何枚か駄目にしたよ。
たまーに、このスレで生理用ナプキン使うって書かれてるけれど、そんなんじゃ全然意味が無いんだ。
しかも、普段の生活でも便を堪えきれなくて、少しなら…と思って黄門様緩めるとぜーんぶ出ちゃう！

抵抗あったけれど、３５歳くらいの時から尿２回分の薄型紙パンツ使ってる。（じゃ無いと何枚もズボン駄目にしちゃうからねー）
それでも間に合わない程に出ちゃう時期はもっと本格的（吸収1,000mlと書かれてる）なのを使ってる。

あんまり吸収性が低いのを使ってると、湿り気がこもって、却って黄門様が荒れる。
そういう時は亜鉛華単軟膏とかの非ステロイドでフォローして、痔核とか出来たらポステリザン軟膏（ステロイド）とかを半分突っ込んで半分外に塗ってる。

だから大量に下痢する時は迷わず本格的なのを使った方が、黄門様はサラサラだよ。寝るのも安心。

最初は寝る時だけ紙パンツ履いてたんだけど、ある時から履き替える意味が無い事に気が付いて、四六時中紙パンツだよ。
895 ：病弱名無しさん：2016/04/30(土) 17:03:04.31 ID:GNun6+OT0: >>858 昔はレミケードとかなかったのでひたすら絶食IVHでしたよね。それが終わると鼻注でうっすいエレン入れて様子見て重湯と具無し味噌汁少し飲んでみたりして…治療自体変わりましたから、感染のリスクも昔よりは少なくなりましたね。

クローンで結婚してるなんて勝ち組ですよ！羨ましい！
896 ：病弱名無しさん：2016/04/30(土) 17:16:33.28 ID:6Z0vpxmu0: >>893
私はストーマなので肛門は閉じていませんが痔瘻にはなっていませんよ。
897 ：病弱名無しさん：2016/04/30(土) 17:18:41.36 ID:OKY8PNCv0: 結婚出来たのはありがたいし安心感はあるけど
子供がお腹が痛いと言う度にビクビクしてしまう。

盲腸の時は
俺も盲腸と言われてのクローン発覚だったから肝を冷やしたというか神様に祈ったよ。
898 ：病弱名無しさん：2016/04/30(土) 17:20:50.43 ID:lcIMXQf00: みなさんIVH？病歴も入院回数も多いんだけど毎回腕に点滴でIVHしたことない。3日くらいで腕の血管痛くなるので差し替えるんだけども珍しいのかな
899 ：病弱名無しさん：2016/04/30(土) 17:43:26.17 ID:6Z0vpxmu0: >>898
腕からだと高カロリー輸液は入らないのよ。腕からは薄い点滴だから
900 ：病弱名無しさん：2016/04/30(土) 17:45:11.80 ID:xm+e57oW0: >>894
やっぱそうなるんかあ。大腸はまだあるの？
あっても水分吸収してくれないと意味ないけど
901 ：病弱名無しさん：2016/04/30(土) 17:48:23.03 ID:11eiBcld0: 二の腕から中心静脈まで管入れることも出来るよ
>>898は絶食の期間が少なくても大丈夫だと医者が判断して腕からしかやらないのかもね
2週間くらいの入院の時はIVH断られたよ
902 ：病弱名無しさん：2016/04/30(土) 17:57:42.07 ID:6Z0vpxmu0: しっかり高カロリー輸液やりたいならポート入れとけ　後々楽だからな
903 ：病弱名無しさん：2016/04/30(土) 17:59:34.87 ID:OKY8PNCv0: 二の腕から一回入れた事あるけど輸液を入れたら肩が痛くなって2,3日で抜いてもらった事がある。
胸、首に入れるところがなくなったらお股に入れた方がいいんじゃ無いの。
904 ：病弱名無しさん：2016/04/30(土) 18:12:12.99 ID:6Z0vpxmu0: >>903
お股はいいけど不潔になりやすいし、動ける人は不便ですな
そろそろ自分は鎖骨下静脈から血管確保が厳しくなってる
首から鎖骨下に伸ばすしかないかな
905 ：病弱名無しさん：2016/04/30(土) 18:34:21.22 ID:V7MW4XYI0: 外来でよく顔見かけたクローンの人が最近見ない。たぶん入院かな。
あと昔入院でよく見た人数人はまったく何年も見ないから転院したのかな。
ていうかリザーバーのポート小さくて針が上手く入らねえ！
親指関節1つ分とかちいせえ！
906 ：病弱名無しさん：2016/04/30(土) 18:58:52.72 ID:lcIMXQf00: そうなのか、みなさんありがとう。入院すると大体5日から10日間くらい絶食で腕から点滴。主治医が、若い女性だから傷つくのは嫌だろうし腕で頑張れるところまでいこうと言ってくれてるからそれに甘えてた
907 ：病弱名無しさん：2016/04/30(土) 19:07:18.89 ID:JpZl5KQu0: 俺も西日本で有名な大学病院にかかってるけど年単位で入院してたクローンのお兄ちゃん全く見かけなくなったんだけど元気してるんかなあ。
退院して見かけなくなったならいいけど。

ここ1,2年は車椅子のって病院内移動して外までタバコ吸いに行ってて足が細くなってた。
908 ：病弱名無しさん：2016/04/30(土) 20:09:19.99 ID:2axsU2ci0: そいつクローンじゃないぞ
909 ：病弱名無しさん：2016/04/30(土) 20:24:51.37 ID:abK8zF+Z0: >>906
IVHはポートを作らなければたいした傷できないよ
水疱瘡のあとですかってくらいのポッチができるくらい
今は管に糸結んで皮膚を縫い止めることもしなくなったから2ミリくらいの傷が一つ、
それも一年でほとんど目立たなくなるよ

私も女だけどそんな気遣いされたことないw
910 ：病弱名無しさん：2016/04/30(土) 20:54:08.88 ID:GsS/VbkR0: >>900
大腸は全部というか、回盲部だけ切除して、小腸末端と上行結腸を側側吻合してるよ。
それでもその部分（ネオ回盲部）が狭窄してるけどね。
あとは横行結腸，下降結腸，S字結腸，直腸，黄門まで残ってます。
911 ：病弱名無しさん：2016/04/30(土) 21:28:12.75 ID:UKFF0jjjO: 毎年のようにGWは重症者が集まってくるな
重症になるほど混雑を嫌うのでGWは家にいるのだろう
912 ：病弱名無しさん：2016/04/30(土) 21:29:14.58 ID:GsS/VbkR0: >>895
そうですね。絶食IVHでプレドニン50mg×3週間以降漸減とか。途中から低残渣食三分（俺、流動受け付けないと言うか吐きそうになるので）からという感じでしたね。

結婚する前から、原因不明の熱発と腹痛が有ったんだけど、クリニックじゃあ見つけてもらえなかったよ。
っつーか、俺も無知で「XX内科」と書かれてれば、全部診れると思ってたw
後日、そこは呼吸器の先生である事が判明w

結婚してから益々症状がひどくなり始めて、飯喰ってる途中で腹痛くなって一回休んで、腹痛が治ったらまた食べるとか、寝ようとして二人で寝室に行って横になると腹が「ギュー，ギュギュッ！」って妻に聞こえるほどだった。

それで近くの中規模の病院で検査入院を二週間して、胃カメラ，大腸カメラ，ＣＴ，ＭＲＩとかやったんだけど、これまた原因不明のまま退院。

「俺、このままじゃダメだ…」って思って、千葉にある大学病院二つのうちのＴＤＲに近い方（敢えて固有名称は言いません）の消化器内科に紹介状無しで飛び込んだら、当たった先生は問診だけで「君、クローン病だよ。来週造影検査しよう」と言い当てた。

それでチューブを使わない小腸追跡（バリウムを飲む）で、縦走潰瘍と狭窄が見つかり、診断されたんだ。
馬鹿なのは、その帰り道でケンタ喰ってw診断してもらえて喜んでた。

ただ、そこの病院はベッド待ちが酷くて、毎日腹痛いのに、入院まで二週間待たされたよ。
終いには、特定疾患受給者証来るまでの間の入院費３ヶ月分を３割負担で一度払わなければならなかったんだ。
当時はまだ高額医療費上限月8万とかの制度じゃなくて、一度３割負担払ってから後日還付という制度だった。IVHやってると３割でも月に３０万以上掛かって、有り金叩いてローン組みまくったよ。
結局、クローン病としての初回入院は５ヶ月間だったね。

そんな訳で結婚した翌年にクローン病の診断がされたんだ。妻には申し訳なくて泣いて詫びたよ。。。

子供は勿論プレドニンフリーの状態でと考えていた。
でも結局、結婚して７年してやっと一人息子が産まれた。それまで妻は親戚中からの無言の圧力に耐えたんだ…

自分語り長くて済みません。
入院中で暇なもので、スレに貼りつくは、長文書くわでご迷惑をおかけします。
どうかご容赦をば。
913 ：病弱名無しさん：2016/04/30(土) 21:44:34.89 ID:a7R5OJNB0: カイジならこの病気を突破できるんだろうか
914 ：病弱名無しさん：2016/04/30(土) 22:06:29.92 ID:HOCMvJF60: カイジがクローン病になんかなったら脂質高いもの食いまくって猛省っ・・・！しかしないだろｗ
915 ：病弱名無しさん：2016/04/30(土) 22:19:29.10 ID:lcIMXQf00: >>909
そうなんだ？大した傷じゃないのか

今の主治医は優しくてさ、前の主治医は食べるな、エレンタールだけしてればいいんだって先生だったから今の主治医と会って食べられるときは食べて調子悪くなってきたらエレンタールにすればいいよって言ってくれて涙出そうになった
916 ：病弱名無しさん：2016/04/30(土) 23:25:47.28 ID:vhkagunB0: >>915
それは優しさなんかじゃない。
917 ：病弱名無しさん：2016/04/30(土) 23:54:48.30 ID:p+UhQi+p0: >>810
ビオフェルミン効かないか？
918 ：病弱名無しさん：2016/05/01(日) 01:10:10.26 ID:QMz3vjcL0: お腹いたーい？
わしはお腹いたーい
919 ：病弱名無しさん：2016/05/01(日) 01:11:51.32 ID:t9LqgzYq0: >>915
俺のところの主治医もそんな感じだわ
結果大腸を失うハメになったけどｗ
エレンタールはちゃんとしといた方がいいぞ
920 ：病弱名無しさん：2016/05/01(日) 01:14:04.94 ID:7MKWeJEm0: 障害年金ウンコカタワ
人工肛門ウンコカタワ
921 ：病弱名無しさん：2016/05/01(日) 01:25:20.93 ID:t9LqgzYq0: 結婚とか子供とか、考えられないなあ
今はまず仕事を探さないといけないし、このまま一生独身になりそう
922 ：病弱名無しさん：2016/05/01(日) 01:29:01.28 ID:7MKWeJEm0: 障害年金ウンコカタワ
人工肛門ウンコカタワ
高齢無職ウンコカタワ
923 ：病弱名無しさん：2016/05/01(日) 01:50:06.63 ID:rV+9WY0u0: 高橋メアリージュンとか若月千夏とか安部総理とかブリーフアンドトランクスの人はどこの病院に通院してるんだろ？
やっぱ都内の大きいところなのかな？
924 ：病弱名無しさん：2016/05/01(日) 04:06:31.62 ID:rV+9WY0u0: 大した狭窄はないなのにうんこがでん。
直腸にまできてるんだけど、全然でない
ぢろうでちょっと膿がたまると運子でなくなる？
どうにかならんかな。
925 ：病弱名無しさん：2016/05/01(日) 05:36:50.14 ID:crWe8ImS0: 只今、入院生活を送っている。

IVHとエレン3本でいってるけど、空腹がもっと紛れないものだろうか。

気晴らしで飴やガムなんか噛んだりしてると無闇に数だけ増えてって・・・
みんなは量どんなもの食べてたりする？
オススメのあったら教えてください。

無駄にエレンを薄く溶いて飲む量増やしてやろうかしら
926 ：病弱名無しさん：2016/05/01(日) 06:28:32.29 ID:gclUFm3j0: >>923
高橋メアリーってウシジマくん2に出ていた借金取りのねぇちゃんだよな
IBDだったのか
よく撮影できたな
トイレ大丈夫だったのかな
927 ：病弱名無しさん：2016/05/01(日) 06:46:58.61 ID:dtUdvLTS0: 便を出そうと力を入れると、肛門じゃなくて下腹部全体に、激痛が起きる。
固形便は失神レベルの痛みだから、ペンタサ中腸を何度もやって下痢っぽくしなければならない。
腹筋とかは問題ないんだけど便を出そうとする力を入れられない。。
後背筋のあたりもズキズキ痛い。熱は37.5分前後。
ヨーグルトすら狭窄が起きるから食事はエレンタールと飲み物だけにしてるけど一向によくならない。

一体、何が起こってるんだろうか？
死んだ方が楽かも。
928 ：病弱名無しさん：2016/05/01(日) 07:15:10.84 ID:77pqaM7v0: >>927
病院へGO
929 ：病弱名無しさん：2016/05/01(日) 09:01:04.59 ID:Lonlq9Ou0: >>923
アベシは慶應の特別タスクチームがサポートしてる。
多分２４時間年中無休体制で。
何かズルくね？
930 ：病弱名無しさん：2016/05/01(日) 09:04:05.37 ID:mOijwbEG0: 国の偉い人ってそんなもんじゃね？
931 ：病弱名無しさん：2016/05/01(日) 09:04:23.62 ID:Lonlq9Ou0: >>927
そんな狭窄している腸を後生大事にいつまで持っておくつもり？早くオペする病院探した方が良いよ。
オペの出来も病院によってかなり差があるから注意してね。
932 ：病弱名無しさん：2016/05/01(日) 10:23:31.25 ID:jUWopvQ/0: >>931
先を見越して行動してないと、腸閉塞になったら自分で動けないから自分の症状を考えながら早め早めが大事だね
933 ：病弱名無しさん：2016/05/01(日) 10:29:19.36 ID:d8JHKAkj0: このスレには俺みたいに、ペンタサとイムランでコントロールできてる軽いにはいないのか？
なんか申し訳ない。
934 ：病弱名無しさん：2016/05/01(日) 10:46:58.15 ID:JxbEXKtM0: 安倍首相が珍しくハッキリ自分の病名を潰瘍性大腸炎だったって公表した
935 ：病弱名無しさん：2016/05/01(日) 11:17:22.62 ID:BD4wT7MA0: >>933
去年の10月に入院してクローン病と判明したばっかりだ
プレドニンを飲むのが終わって今はペンサタだけだわ
このスレ見てると本当にこの病気未来がねぇんだなぁと
がっかり出来るわあはは
936 ：病弱名無しさん：2016/05/01(日) 11:24:27.34 ID:mOijwbEG0: >>927
入院準備しとくんだよー
狭窄は穴空いたりイレウスなったりと激痛のもとだ
やべーことになったら入院準備なんてしてらんないよー
937 ：病弱名無しさん：2016/05/01(日) 11:30:11.08 ID:U+PTjNDX0: レミとペンタサかイムランでコントロールできてる人はたくさんいるよ。
基本悪い人か暇人しかこのスレみないからさ。

日本は少年犯罪率も中絶も一般の犯罪率も猟奇的殺人も「物凄く」減ってるのになんか増えてると感じてるのと一緒だよー2chみてるとさ。

仕事して結婚して子供もいてだとなかなか時間もなかろう。
938 ：病弱名無しさん：2016/05/01(日) 11:36:42.00 ID:U+PTjNDX0: 病歴長くて入院しまくったけど(多分入院期間合計したら３年弱)
レミが使えるようになってからは他のクローンの入院する人が物凄く減ったと実感するわ。
939 ：病弱名無しさん：2016/05/01(日) 11:48:16.71 ID:d8JHKAkj0: 俺はとりあえず、ペンタサ、イムランで7年もってる。でも最近急激に血圧が上がったけどなんなんだろう？
主治医もビックリしてたわ。
940 ：病弱名無しさん：2016/05/01(日) 12:49:01.70 ID:PY1feoVS0: 調子がいい時はこのスレ見ないしな。悪くなって入院して暇になったり、不安になった時とかしか来ない
941 ：病弱名無しさん：2016/05/01(日) 12:53:13.22 ID:EMURqb8F0: クローン病のみなさんすいません
昨日は寝る前のきつねどん平に
そして今日の昼はとんこつラーメンにお寿司食べちゃいました
みなさんエレンタールで頑張ってるというのに心が痛いです
すいません
942 ：病弱名無しさん：2016/05/01(日) 13:07:55.38 ID:jUWopvQ/0: >>941
悪化しなければいいんじゃね
943 ：病弱名無しさん：2016/05/01(日) 13:11:57.94 ID:uIajtZLz0: そうそう、不調の時に誰かに聞いて欲しくてこのスレにきたり書いたりすること多いな。
普段は見て流してるだけなのに、不思議。

レミケードとペンタサとイムランだとどれか切れる？
3つやるから効果も出るもの？
944 ：病弱名無しさん：2016/05/01(日) 13:21:46.46 ID:PYUbYi1I0: 病歴13年だけどイムラン飲んだ事ないわ
945 ：病弱名無しさん：2016/05/01(日) 13:26:12.29 ID:Gfyg90y30: イムランとレミケは最近だとセットでしょう
ペンタサは効いてるのかしらん
946 ：病弱名無しさん：2016/05/01(日) 13:33:12.29 ID:PYUbYi1I0: そうなの？俺レミケ・ペンタサ・エレンはやってるけどイムランは飲んでないぞ？
飲んでなくても特に問題なく過ごせているが
ペンタサが効いてるのかは俺も知らんが、エレンは3日サボると腹痛が起きる
947 ：病弱名無しさん：2016/05/01(日) 13:37:45.60 ID:jUWopvQ/0: >>943
その中だとペンタサかな
948 ：病弱名無しさん：2016/05/01(日) 14:05:47.36 ID:U+PTjNDX0: 俺なんかイムランのアレルギー反応というのが出て8年で飲むの中止になったわ。
これからはレミだけ。

これ飲んだら髪の毛減るとかいうからやめたので増えてほしい。
949 ：病弱名無しさん：2016/05/01(日) 14:40:27.52 ID:Gfyg90y30: それ、イムランのせいじゃなくt
嫌、なんでもない
950 ：病弱名無しさん：2016/05/01(日) 15:28:41.49 ID:Lonlq9Ou0: いや、イムラン/アザニンの代表的な副作用は脱毛だよ？覚えておいた方が良い。
かなーり盛大に抜けるからね。
951 ：病弱名無しさん：2016/05/01(日) 15:30:17.20 ID:Lonlq9Ou0: >>948
うーん。イムラン駄目だったらロイケリンという手が有るんだけども。先生知らんのかね？
952 ：病弱名無しさん：2016/05/01(日) 15:32:00.40 ID:Lonlq9Ou0: >>934
それ、リンク貼ってくれる？
953 ：病弱名無しさん：2016/05/01(日) 16:18:15.01 ID:vm8FHPOb0: >>925
コーラアップって名前のグミ美味かったよ。
固めのグミでしっかり噛むから空腹感も紛れる。
内容量も１００ｇと結構どっさり入ってて嬉しい。

飴やガム、エレンタールとかだけで生活してると
塩辛いものが絶対欲しくなってくるからスルメイカとかも良い。
ただし空腹感に負けて飲み込まないように（クチャクチャになるまで噛んで吐き出す）
954 ：病弱名無しさん：2016/05/01(日) 16:28:57.37 ID:ViemKQnv0: >>925
インスタントみそ汁の味噌だけ濃いめに溶かして飲め
少し食っても大丈夫なら揚げてない醤油せんべいあたりもいい
955 ：病弱名無しさん：2016/05/01(日) 16:44:45.33 ID:IhqBqjlM0: 入院、絶食中も
カップスープのオニオンスープとかは飲んでたな。
んで案外平気とわかって、トマトスープとか
エビのスープとか色々試してみた。(具は無いタイプ)

主治医もこれくらいなら、、みたいな感じだった。

絶食中は塩っぽいのが欲しくなるんだよね。
956 ：病弱名無しさん：2016/05/01(日) 16:56:30.55 ID:jUWopvQ/0: >>951
自分から言わないと、こちらのほうが先生細かく量が調整できますよと
知り合いの患者さんは先生から変えとくねって言われたって
957 ：病弱名無しさん：2016/05/01(日) 18:01:41.50 ID:XlS0T54C0: だひふまがひびかまかまかまかまかましまふ
やなやむもまこまかさかまか！！！！！！！
958 ：病弱名無しさん：2016/05/01(日) 18:48:29.01 ID:7tqzlXIa0: 俺、入院中にこっそり食べたら看護師になーーーーにやってるんですかああああーーー！！！？？って叫ばれてビックー！ってなったわ
そ、そんなにキレるか？って
959 ：病弱名無しさん：2016/05/01(日) 19:26:17.81 ID:uIajtZLz0: >>953
返信ありがとう！
絶食中だけど、グミもOKな部類に入るの？
好きだから食べたいけど、それはもう食事をしてるのと変わらないのかと選択肢から抜けてたよ。
ラムネやハイチューも溶けるとはいえ、どっちなのだろうって。

仕方ないからエレンゼリーで頑張ってる。

>>954
味噌汁は腸に刺激を与えないかな？
それならぜんぜんありになってくるね。
嫁さんに作ってもってきてもらおうかな
960 ：病弱名無しさん：2016/05/01(日) 19:43:23.59 ID:Lonlq9Ou0: >>956
イムラン/アザニン（AZA）は肝臓で代謝されてロイケリンの成分の6-MPになるんだけど。
その代謝の時に余計な成分が出て、脱毛とかの副作用が出やすいみたいよ。
961 ：病弱名無しさん：2016/05/01(日) 19:45:03.99 ID:NG+JOB2i0: >>939 おれもなんだよなー。上が100位だったのが今は135とか140とか。醤油とかのせいかな。
962 ：病弱名無しさん：2016/05/01(日) 19:51:18.56 ID:NG+JOB2i0: >>959 ハイチュウはそこそこ脂質あるよ。俺は入院中我慢できなくなったら味噌汁の具を全て残して飲んでた。あとは豆腐をこっそり少量とかかな。
963 ：病弱名無しさん：2016/05/01(日) 20:02:12.39 ID:jUWopvQ/0: >>960
俺らの住んでる地域でクローンに精通してる医師はロイケリン処方してるよ
血液検査の状態見て減らしたり増やしたりがやりやすい
964 ：病弱名無しさん：2016/05/01(日) 20:17:15.74 ID:ftvsU0JN0: >>958
｢そんな物食べて良いと思ってるんですかー｣ってキレられたので
｢良いと思ってたら堂々と喰うわい。悪いと思ってるからコソコソ喰っとるんじゃい」
と逆ギレしたった昔の俺。
今は逆ギレする元気も食べる気力もない。
965 ：病弱名無しさん：2016/05/01(日) 20:34:59.67 ID:zQ+oPf6i0: カップヌードルや焼きそばUFOは匂いが強いから
服に匂いが残らないように避ける
これ豆知識な
966 ：病弱名無しさん：2016/05/01(日) 20:42:17.29 ID:+hRMAXlz0: 山手ってクローンでもロイケリン処方してくれる？
967 ：病弱名無しさん：2016/05/01(日) 21:02:57.46 ID:gclUFm3j0: 自分が食うもんぐらい他人にとやかく言わせるな
好きなもん食えよ
医者どもうっせぇよ
968 ：病弱名無しさん：2016/05/01(日) 22:42:01.41 ID:FsUliZm/0: そんなことじゃ病気に負ける
969 ：病弱名無しさん：2016/05/01(日) 23:12:29.73 ID:NG+JOB2i0: 親が「俺の稼ぎがイマイチで妊娠中の母親にロクなもの食べさせてやれなかったからそれが原因なんだろうな」って己を責め無くて済むようにぼんやりで良いから遺伝だと原因について結論付けて欲しい。
970 ：病弱名無しさん：2016/05/01(日) 23:14:52.96 ID:NG+JOB2i0: 膠原病先生ははっきり遺伝と言ってるのになぜ消化器の医師は…

ふう
971 ：病弱名無しさん：2016/05/01(日) 23:46:44.36 ID:FsUliZm/0: 連休だがどこに行っても食い物が目につくので、
出かけない様にしてる
972 ：病弱名無しさん：2016/05/02(月) 00:12:18.70 ID:gZ62C+TN0: しょっぱいもの…せんべい（揚げてない醤油味のみ）
甘いもの…饅頭
飯…エレンタール　量が欲しい時はうどん

毎日毎日ひたすらこれの繰り返しばかりだ　生きてて何が楽しいんだか
973 ：病弱名無しさん：2016/05/02(月) 01:34:52.39 ID:7+drDch40: 人工肛門ウンコカタワ
障害年金ウンコカタワ
974 ：病弱名無しさん：2016/05/02(月) 01:44:12.74 ID:dq9U0erl0: 海老満月美味しいよ
まんじゅうより黒糖ふかしが好き
あとメントスやカルピスウォーターは脂質ほとんどない

鶏ガラスープのもと
めんつゆ
チューブにんにくをお湯で溶かすと脂質ほとんどないラーメンスープになって美味しいよ～
975 ：病弱名無しさん：2016/05/02(月) 02:39:39.69 ID:gZ62C+TN0: >>974
ラーメンスープは考えたことなかった
詳しい分量を教えてくれ…細いうどんを買ってラーメン風うどんにして食う

少しでもローテーションに新しいものが加わるのはありがたい…
976 ：病弱名無しさん：2016/05/02(月) 02:42:32.11 ID:yW/CCRp70: http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/healing/1443450610/217
　　　　　　　 ↑　　↑　　↑　　↑　　↑　
977 ：病弱名無しさん：2016/05/02(月) 05:47:07.32 ID:spR168IA0: 俺は寛解導入出来た後、空腹感に耐えられず、昆布茶や、顆粒コンソメを妻に頼んで、飲み始めたら感動して泣けた（笑）

でも止めがつかなくて、日に１０杯も飲んだら４日間で体重が2～3kg以上増えて、脚、特に足の甲がパンパンに腫れて押すと痛かった…
飲むのを止めると一週間で良くなるんだけれど、先生が演算したら、塩化ナトリウム成分が多くて、殆んど潮水だと言われた。
コンソメも飲んでますとは言い出せなかったよ。でも塩分は昆布茶とドッコイだと感じた。脂がちょっと入ってる分、コンソメもチョーうまだと思った。

それ以降は徐々に院内売店攻略中のLAWSON北大店で隠れ食いしまくったのだが、IVHバッグが余りにも目立ち、看護師は余りに堂々として食べてるから、却って声をかけ難かったらしい。
それからはLAWSON近くのホールでは無く、人気のない時間の入退院受付のチェアー（50席位ある）で食べる様にした。

ただ。俺はナマポ世帯だから、余裕が無くてカップ麺ばかり。たまーに焼そばの安い方とか冷やし中華とか食べていたよ。
准教授にはもうちょっと自分の腸可愛がって、責めてマトモなものを食べてよ…と言われたが、そんな事したら世帯収入の１割以上を俺がLAWSONに使ってしまう。
LAWSONのご飯ものは不味い割に高い。
麺類しか買わなかった。

それに前にも書いた通り、院内LAWSONは最新のカップ麺が入るから、食べたくなるよ。
でも北大店の不思議は、ポットが置いてあるんじゃ無くて、店員がお湯を入れる点かな？レジ越しに見てiPhoneのストップウォッチをスタートさせてた。

それを店員さんはお湯が入った状態で袋に入れて水平位にして渡してくれてたんだけれど、当然、結構な割合でもって歩く間に溢れてた。
レジ袋を持たずに、底を手のひらで持つとこぼし難かったし、手が熱くなるのも防げたよ。

重要なのは、外の店舗でもそうだけど、飲み干さない場合のスープを捨てないでゴミ箱に入れる暴挙をしない事だね。近くのトイレか側溝に空けてから袋に入れて縛って捨てる。
前は割り箸も折ってたんだけど、竹箸はムリだね。
978 ：病弱名無しさん：2016/05/02(月) 06:11:43.59 ID:2maCcvOE0: >>977
文章からしか判断できないけど、かなり変わり者のようで…
IVHしてるなら別にカップ麺だけじゃなくていいでしょうに。本当にお金のことを考えるなら、エレンのみでいくのが1番安上がりかと。

さぁ、今週もはじまりましたよ！
絶食で楽しみは少ないけどがんばろう
979 ：病弱名無しさん：2016/05/02(月) 06:22:42.96 ID:cP7OYYqE0: 先日内視鏡やったけど小腸が狭窄気味だった
980 ：病弱名無しさん：2016/05/02(月) 08:12:06.30 ID:/8xUQLYb0: そらそやろ、そういう病気や
981 ：病弱名無しさん：2016/05/02(月) 09:32:28.19 ID:3bkOwIwS0: >>952
昨日の朝のワイドナショーでの発言だからリンクとかはないと思うぞ
実況の過去ログ見れば確認は出来るけどな
982 ：病弱名無しさん：2016/05/02(月) 10:17:12.85 ID:R0apmIZ30: ナマポでカップ麺ひとつをあれこれ考えて食ってる人もいれば、
大手大企業に務めて、家建ててる途中とか、
高級外車乗ってる人とか。

何回も入院して、
クローン病のせいにしちゃいけないなと。
病気があっても、お金ある人はあるし逆もそう。

なぜかよく見る貧乏人の僻み見たいのが出る人にだけはなりたくない。
983 ：病弱名無しさん：2016/05/02(月) 10:32:53.78 ID:Fz7ypv/+0: >>982
うるせぇヴォケ死ねｺﾞﾐｸｽﾞ
984 ：病弱名無しさん：2016/05/02(月) 13:00:11.36 ID:xEF8KIuT0: カップ麺って貧乏人の食べ物みたいに言われてるけど
あんな割高な物、貧乏人が食えるもんじゃないよ
985 ：病弱名無しさん：2016/05/02(月) 13:01:00.61 ID:bQ6rjFMn0: 文藝春秋の2007年の10月あたりの号で自分の潰瘍性大腸炎の病歴の半生を10pぐらいの長めの手記書いてるから図書館に行ってバックナンバー読んだらいいですよ。

入退院の事や出血したりとかあの辞めた時の外遊してた時どういう状態だったかとか。
986 ：病弱名無しさん：2016/05/02(月) 13:03:35.82 ID:Lm7J55Ap0: CRP 15 白血球数 19
だったんだけど、やばいよね？
987 ：病弱名無しさん：2016/05/02(月) 13:08:43.36 ID:bQ6rjFMn0: こんな病気になったのはとても残念な事でこれからの将来に影響を与える事は確実なんだけど、
元々の本人の能力というのがあるんだから、
お前健康でもその学力学歴なら就職苦労してただろと。なんでもかんでも病気のせいにしたら痛いぞっという人はいるな。

公務員試験受けて病気で落とされた！って病気のせいにしてる方がいるんだが、
お前、ペーパー試験だけの一時試験で落ちただろ。病気関係無いと陰口叩かれてる人が俺のかかってる病院にいるんだな。
988 ：病弱名無しさん：2016/05/02(月) 13:14:28.95 ID:R1zjDJBR0: 福祉関係の仕事してるとなこんな事言いたく無いが弱者と言われる人のクズ、だらしがない、平気で嘘をつく、約束は守らないとそんな人が異常に多いんだよ。
金が無いって恐ろしい事。
989 ：病弱名無しさん：2016/05/02(月) 13:36:14.46 ID:dq9U0erl0: コンビニのカップラは高い……
以前イオンのベストプライスのカップラで脂質がほとんどないやつあったけど、今はどうだろう
1つ54円台の時があった

>>975
いつもマグカップで飲んでる量だけど

鶏ガラスープのもと……カレースプーン半分
めんつゆ……カレースプーン1と1/2
にんにくチューブ……5ミリ～8ミリくらい

麺入れるなら濃いめに作るのが良いのかも
味見して自分にちょうどいい量をさぐってくださいw
ごまが平気ならすりごま入れると香りがいいよ
クローンじゃない人や家族にはごま油をちょっとたらすといい

細いパスタを茹でる時に料理用の重曹を入れるとラーメンの麺のような食感になるらしいよ。試したことはないけどw
990 ：病弱名無しさん：2016/05/02(月) 14:05:18.42 ID:egRTF1b20: 血液検査異常無し、細胞検査異常無し、しかし、小腸が少し大きくなり穴が狭くなってます。
胃には竹状のしわが出来、クローン病の疑いがあると言われました。
しかし、今後クローン病と断定出来ず、不透明の状態のままの場合もあるそうです。
心のうやむやが取れません…。
991 ：病弱名無しさん：2016/05/02(月) 14:36:31.94 ID:dDC+qeqT0: IBD外来での診察結果なのかな？
992 ：病弱名無しさん：2016/05/02(月) 14:44:26.96 ID:gZ62C+TN0: >>989
助かる…ぜひ試してみるよ
993 ：病弱名無しさん：2016/05/02(月) 14:57:24.59 ID:lI3mAAia0: 病人が生きていくうえで一番大切なのは気力だと思うんだよねー
気力だけじゃ体調は何も良くならないのは身にしみてるけど、心が折れると何もできなくなる。
994 ：病弱名無しさん：2016/05/02(月) 15:33:30.20 ID:+qvrLJ590: 気力もだし、開き直りも必要じゃね
自分を哀れんだり卑屈になったら心が歪む
どうあろうとこれが自分の人生だと
995 ：病弱名無しさん：2016/05/02(月) 15:34:50.03 ID:+qvrLJ590: つか次スレは？
自分は無理
996 ：病弱名無しさん：2016/05/02(月) 16:16:44.33 ID:M2MOVyQI0: 次スレ
IBD★クローン病の人集まれ★Part 152
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1462173256/
997 ：病弱名無しさん：2016/05/02(月) 16:20:40.43 ID:+qvrLJ590: >>996
苦しゅうない
大義であった
998 ：病弱名無しさん：2016/05/02(月) 17:29:45.09 ID:BK07JXw70: トイレ行くだけでハアハア言って立ちくらみするわ
999 ：病弱名無しさん：2016/05/02(月) 18:02:49.18 ID:spR168IA0: >>978
君は食欲や性欲や睡眠欲に打ち勝てるツワモノなんだね（笑）良い子だ、良い子だ。
俺も成りたくて今の状態になった訳じゃないんだけどねぇ。そういう事には思いが及ばないお利口さんだねぇ。
1000 ：病弱名無しさん：2016/05/02(月) 18:05:12.48 ID:M2MOVyQI0: さようなら
1001 ：1001：Over 1000 Thread: このスレッドは１０００を超えました。
もう書けないので、新しいスレッドを立ててくださいです。。。
life time: 28日 19時間 37分 13秒

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