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IBD★クローン病の人集まれ★Part 152 [無断転載禁止]©2ch.net

1 ：病弱名無しさん：2016/05/02(月) 16:14:16.47 ID:M2MOVyQI0: 「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。

～クローン病とは～
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。

テンプレ等は>>2-5あたりを参照。

※　重要　※
頭のおかしな人には気をつけましょう！
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
http://2ch.net/before.html
荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。荒らしにエサを与えないで下さい。
荒らしがあまりにも酷い場合は運営に削除を申請して下さい。
次スレは>>970が立てて下さい。

前スレ
IBD★クローン病の人集まれ★Part 150
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1457342684/
IBD★クローン病の人集まれ★Part 151
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1459690079/
2 ：病弱名無しさん：2016/05/02(月) 16:14:53.02 ID:M2MOVyQI0: Ｑ．クローン病ってどんな病気？
Ａ．炎症や潰瘍（粘膜が欠損すること）が主な症状で、
　　口腔にはじまり肛門にいたるまでの消化管のどの部位にも起こりえますが、
　　小腸の末端部が好発部位で、
　　非連続性の病変（病変と病変の間に正常部分が存在すること）が特徴です。

　　クローン病の症状は患者さんによって非常に多彩で、
　　侵された病変部位（小腸型、小腸・大腸型、大腸型）によっても異なります。
　　その中でも特徴的な症状は腹痛と下痢で、半数以上の患者さんでみられます。
　　さらに発熱、下血、腹部腫瘤、体重減少、全身倦怠感、貧血などの症状もしばしば現れます。
　　またクローン病は瘻孔、狭窄、膿瘍などの腸管の合併症や関節炎、虹彩炎、結節性紅斑、
　　肛門部病変などの腸管外の合併症も多く、これらの有無により様々な症状を呈します。

　　クローン病は、再燃・再発を繰り返し慢性の経過をとります。
　　完全な治癒は困難であり、症状が安定している時期（緩解）をいかに長く維持するかが重要となります。
　　長い経過の間で手術をしなければならない場合も多く、
　　手術率は発症後5年で33.3％、10年で70.8％と報告されています。
　　また、定期的に検査を受けることも必要となります。

Ｑ．なんでクローン病っていうの？
Ａ．1932年にニューヨークのマウントサイナイ病院の内科医クローン先生らによって
　　限局性回腸炎としてはじめて報告された病気です。
　　若年者に好発し、発症年齢は男性で20～24歳、女性で15～19歳が最も多くみられます。
　　男性と女性の比は、約2：1と男性に多くみられます。
　　わが国のクローン病の患者数の推移を医療受給者証交付件数でみると
　　近年では毎年1,500人前後の増加がみられ、
　　2002年度には22,010人の患者さんが登録されています。

Ｑ．クソスレですか？
Ａ．せめて荒れずにのんびりマターリやっていきましょう＜＜鉄則＞＞
3 ：病弱名無しさん：2016/05/02(月) 16:15:21.47 ID:M2MOVyQI0: ( ･ω･)＜過去ログ＆ニュース・新聞記事置き場　by ポタコールＲ氏　http://crohn-r.hp.infoseek.co.jp/
過去ログが↑上記更新停止(らしい)の為　Part46の＞＞7さんによって新たに作られた
過去ログ→です。http://y30.net/cd/

( ･ω･)＜関連サイト

　◆公的機関◆
厚生労働省　http://www.mhlw.go.jp/
難病情報センター　http://www.nanbyou.or.jp/top.html

◆医療費等助成＆障害年金◆
難病医療費等助成制度について　
http://members.ld.infoseek.co.jp/ibdgroup/yakudatsu.htm
例）東京都難病医療費等助成　
http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/iryo/nanbyo/nk_shien/iryohi/index.html
社会保険庁：障害年金　
http://www.nenkin.go.jp/n/www/service/detail.jsp?id=3225
http://www.nenkin.go.jp/n/www/service/detail.jsp?id=5067
障害年金について
http://syougai-nenkin.or.jp/html/nenkin01s.html#sub2
4 ：病弱名無しさん：2016/05/02(月) 16:15:48.50 ID:M2MOVyQI0: ◆その他◆

★荒らし回避時BBS：クローン病の人集まれ★別館★
　http://jbbs.livedoor.jp/bbs/read.cgi/sports/31858/1175485255/
　一応荒れた時やサーバーが落ちて2chが使えない時
　OFF会の話などがありましたが、OFF板に持っていく前の擦り合わせ等
　使う事があれば適当に避難所としてお使いください。

Wiki
　http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%82%AF%E3%83%AD%E3%83%BC%E3%83%B3%E7%97%85
IBDネットワーク
　http://www.asahi-net.or.jp/~KR6K-YSN/ibdconf/index.htm
クローンフロンティア
＜レミケ-ドについてや専門医インタビュー患者ページ等＞(田辺三菱製薬)
　http://www.remicare-cd.jp/
IBD情報(株式会社JIMRO)
　http://www.jimro.co.jp/IBD/index_ibd.htm
Yahoo! グループ : IBD同好会
　http://groups.yahoo.co.jp/group/ibd-doukoukai/
食品成分データベース
　http://fooddb.jp/
エームサービス
　http://www.aimservices.co.jp/
Dr.ミール
　http://www.rakuten.co.jp/dr-meal/index.html
5 ：病弱名無しさん：2016/05/02(月) 16:16:14.98 ID:M2MOVyQI0: ◆ハローワークインターネットサービス◆
https://www.hellowork.go.jp/
　
　Q51. 公的な職業訓練施設があると聞きましたが、どのような訓練内容があるのでしょうか。
　A.（独）雇用・能力開発機構及び都道府県では、公共職業能力開発施設として、
　職業能力開発大学校、職業能力開発短期大学校、職業能力開発校、
　職業能力開発促進センター及び障害者職業能力開発校を設置し、職業訓練を実施しています。

　この職業訓練については、失業者、在職者ともに受講が可能で、
　失業者の方は受講料が無料である他、要件を満たしていれば雇用保険から手当が支給されます。
　
　訓練内容は、電気設備科、ビル設備サービス科、住宅サービス科、自動車整備科など
　多岐にわたっていますが公的職業訓練に関する情報は公共職業安定所、
　都道府県または（独）雇用・能力開発機構（ http://www.jeed.or.jp/js/ ）で入手できます。
　また、受講手続等については、失業者の方は公共職業安定所（ハローワーク）に、
　在職者の方は（独）雇用・能力開発機構及び各都道府県の職業訓練校にお問い合わせください。

　小腸機能障害で以て日本政府並びに自治体から身体障害者の認定を受けているクローン病患者の内で、
　来年度卒業予定者、病人に優しい職場へ転職したいと希望する者、
　失業者でニートになりたくない人などへ。

障害者のための就職情報サイト「ウェブ・サーナ」　企画：イフ総合研究所　運営：株式会社イフ
　http://www.web-sana.com/
他にも、クローバーナビ、ゼネラルパートナーズ、テンプスタッフフロンティアなどの
障害者の就職・転職支援団体がありますので探してみて下さい。

クローン病や潰瘍性大腸炎用の食品を扱っている業者
楽チンライフ　http://www.rakuchinlife.jp/
まんぞく君　http://shop.aim-hsm.com/i-shop/top.pasp?to=tp
6 ：病弱名無しさん：2016/05/02(月) 18:49:44.89 ID:6eW0/eHm0: １おつ
5月になったばかりなのにえらい暑い
7 ：病弱名無しさん：2016/05/02(月) 19:15:05.17 ID:1A+IBfPu0: クローン病の料理
安くて簡単なレシピ教えて下さい
8 ：病弱名無しさん：2016/05/02(月) 19:31:17.86 ID:o26qMNpP0: >>1 いちもつー

さーてGWも第２部突入！

メーカーだと無条件で休みだったが、公務は旗日で無いと休めないな。
9 ：病弱名無しさん：2016/05/02(月) 20:00:25.70 ID:dq9U0erl0: >>1おつおつ！

>>7
まずは高いフライパンを買おう
最低でも4000円のなんかのコートや加工がされていてくっつかないもの
安いテフロンやダイヤモンドコートはすぐダメになるよ

あなたの食べられる範囲や元々の自炊レベルが分かればほかにもアドバイスしてくれる人がいるかも
10 ：病弱名無しさん：2016/05/02(月) 20:12:38.68 ID:spR168IA0: >>7
斉藤恵子さんでググって！
11 ：病弱名無しさん：2016/05/02(月) 21:34:12.87 ID:JiTT6kYy0: クローン患者は海釣りを趣味にしろ
刺身は炎症を抑えるぞ
12 ：病弱名無しさん：2016/05/02(月) 21:46:36.86 ID:L6f5BUlF0: マジかよ
マグロ釣って大トロ食うぜ
13 ：病弱名無しさん：2016/05/02(月) 21:55:51.82 ID:odEMWDBD0: 火を通さなくて刺身でも大丈夫なのかな？
14 ：病弱名無しさん：2016/05/02(月) 22:27:08.79 ID:57v2EB+M0: >>11 昔は青魚のの脂は良いとか言ってたけど、確か今の考えは脂質全般増悪にするって整理でなかったっけ？先生から10年くらい前そうなりましたのでと言われた。
15 ：病弱名無しさん：2016/05/02(月) 22:33:45.80 ID:8QUHAeSB0: カレー(中辛)は食べれるの？
16 ：病弱名無しさん：2016/05/02(月) 22:40:06.45 ID:sxXO9gRy0: >>14
肉の脂と魚の脂は全く別物じゃねえの？
肉は悪みたいな認識になってるけど、魚の脂はむしろ勧められてるわ
俺はどっちも食べてるけどな
17 ：病弱名無しさん：2016/05/02(月) 22:42:53.03 ID:R0apmIZ30: 先月、入院した時に
東京山手で栄養指導受けたが、
魚は積極的に取るべきとのことだったよ。
肉も鶏肉なら問題ないとのこと。

水に溶ける食物繊維も取ったほうがいいて話だったな。
18 ：病弱名無しさん：2016/05/02(月) 22:48:58.23 ID:sxXO9gRy0: >>17
前スレでちらっと話題になったけど、魚卵って魚とは別の扱いになるのかな
魚の卵だけど摂り過ぎはあまりよくないってよく言われるよね
19 ：病弱名無しさん：2016/05/02(月) 22:55:21.50 ID:TQk5uXu20: 俺の場合は水溶性でも食物繊維を摂ると調子悪くなるなぁ

>>18
鶏肉と卵も別扱いだし、魚と魚卵もそうでしょ
20 ：病弱名無しさん：2016/05/02(月) 23:19:40.17 ID:FJs5MzxI0: 精進料理食べておけば大体大丈夫だろ
21 ：病弱名無しさん：2016/05/02(月) 23:21:17.97 ID:sxXO9gRy0: 精進料理って繊維多そうじゃね？
脂質はクリア出来ても消化不良で体調崩しそう
22 ：病弱名無しさん：2016/05/02(月) 23:22:17.07 ID:spR168IA0: >>20
精進料理って…
思い切りセンイ多くね？
23 ：病弱名無しさん：2016/05/02(月) 23:29:07.15 ID:1AYqenoa0: 腸に瘻孔あるらしいのですが、自覚症状がないんです。
そんな感じですか？

痔瘻は、きつかったことを考えると、何故って。。。

腸の瘻孔あった方、いかがでした？

すみませんが教えてください。。。
24 ：病弱名無しさん：2016/05/03(火) 00:56:16.16 ID:DCuIotMd0: ちょっとずつ進行するんだし自覚はないんじゃない
穴空いたからって体調に大きな変化あるわけでもないだろうし
25 ：病弱名無しさん：2016/05/03(火) 01:08:55.76 ID:zYQPiRY80: >>23
どこと、つながって穴あいたかで違う。

皮膚瘻、膀胱瘻、女性なら膣瘻などが分かりやすい部類に入るのかな
ググったほうが早いと思うが、一応経験上から

皮膚-おなかの何処かに穴があき体液が漏れる
膀胱-オシッコがにごる、排尿中ガスが出る

これも程度や症状の進行具合で人それぞれだと思うので
医師と相談して納得してください
26 ：病弱名無しさん：2016/05/03(火) 05:53:05.16 ID:eDHMemmh0: >>23
余程じゃない限り体感はなさそうな気がする。
それが発覚してから今はどんな治療をしてるの？
27 ：病弱名無しさん：2016/05/03(火) 07:06:28.94 ID:iv+nOJv+0: 小腸の外側に膿瘍ができていることが分かり
昨日そのまま緊急入院しました。
治療方法は抗生剤を使うしかないとのことでしたが同じような経験のある方いませんか？
大体１ヶ月ぐらい掛かる(入院)と言われ、少し落ちこんでいます。。。
28 ：病弱名無しさん：2016/05/03(火) 07:47:13.76 ID:JiT3EMbm0: まさにのうようで入院した
脇腹に管ぶっ刺して注射器で排膿したら
あっという間にCRPが下がった
施術した放射線科医から、ここ一年で一番の
膿の量だったとの感想を頂いた
29 ：病弱名無しさん：2016/05/03(火) 10:00:23.80 ID:iv+nOJv+0: >>28
どのくらいで退院になりましたか？
自分は普段は小さなクリニックに通っていて
近所の総合病院に行ったらCTを撮って膿瘍と判明。
抗生剤が効かなかったら手術と言われたし、ドレナージとかで排膿の治療をやってないのかも。
クローン病の専門医はいないみたいだし
転院した方がいいかな。。。
30 ：病弱名無しさん：2016/05/03(火) 10:12:00.40 ID:JiT3EMbm0: 膿の量が多いと抗生剤はあまり意味がないらしい
そして実際そうだった
造影検査では見つけられなかったが、
腸に内瘻が残っているかもしれないのと
大腸に狭窄があるので今月手術予定
31 ：病弱名無しさん：2016/05/03(火) 10:18:26.88 ID:SJpFMB0C0: >>29
普通、よっぽどじゃないと、専門医でない医師でも患者に対して専門医を紹介して紹介状を書いてくれる所は少ないのが現状。
多分、自分達のテクニックでも何とかなると思ってるのだろうが、専門医とそうでない先生とでは経過は全く違う事になりかねない。
二、三時間の範囲で専門医があるなら、そこに行くべき。それは患者の自由だよ。地域医療連携室を通して診療データも送ってもらえるからね。
32 ：病弱名無しさん：2016/05/03(火) 10:26:29.83 ID:JiT3EMbm0: 田舎の慣れない外科医の手術で短腸症候群になりたくなかったので
九州から東京山手にきたよ
副院長は多忙だろうに精力的に勤務されておる
33 ：病弱名無しさん：2016/05/03(火) 11:00:28.06 ID:NIckcBAr0: 九州ならわざわざ東京に行かなくても福大筑紫を紹介してもらえばいい先生がいるのに
34 ：病弱名無しさん：2016/05/03(火) 12:47:27.44 ID:Z3biWiGO0: 九州ならもうちょっと近場で兵庫医科大とか
でもやっぱり国内では東京山手なのかなあ
35 ：病弱名無しさん：2016/05/03(火) 15:40:03.51 ID:n4KiNB6m0: 東京山手で、かれこれ10年以上お世話になってるけど、
ここで言うほど、素晴らしいかは微妙だぞ
あまりに患者が溢れてて流れ作業的だしな
あと病院というよりか、担当医で選んだ方がいい
東京山手でも大腸肛門科に一人超癖ありの医師いて‥
36 ：病弱名無しさん：2016/05/03(火) 16:00:54.55 ID:AkbHDPxD0: 流れ作業的だというのはいい意味では
UC・CDの扱いに小慣れているということだし

医師の当たり外れがあるのは同意
まあ確率(？)の問題のようなもので
当たりくじが1コ入ってるくじと10コ入ってるくじと
どちらから引くかというもの
37 ：病弱名無しさん：2016/05/03(火) 16:02:56.15 ID:lvoikIvk0: 東京近辺なら横浜市民病院も双璧だろうね
全国からIBD患者来てるからね
38 ：病弱名無しさん：2016/05/03(火) 16:25:38.65 ID:fckjn4A20: まさに市民病院入院中だよ
基本的にはどの患者も杉田のトップダウンで診てるから、ここは担当によるクオリティの差もないと思う
ただ、手術したら悪くなるまでほったらかしな外科至上なとこあるから、切り刻まれたくなかったら普段は別んとこにもかかって予防的な治療した方がいいな
39 ：病弱名無しさん：2016/05/03(火) 16:38:29.52 ID:C5KRrZ4y0: 食べるな
食べなけりゃクローンは悪くならない
ときたもんだ
糞が！
40 ：病弱名無しさん：2016/05/03(火) 17:32:59.91 ID:KH7nhWIt0: >>37
横浜市民総合医療センターのほうがでかくていいな。俺はな
41 ：病弱名無しさん：2016/05/03(火) 18:48:09.99 ID:SJpFMB0C0: >>35
えっ？
IBDのY村氏は下劣で卑屈な禿げだぞ！
アイツにだけは関わりたくない。
42 ：病弱名無しさん：2016/05/03(火) 20:13:59.34 ID:tud8Pktc0: 魚の油はエイコサペンタエン酸ってのが含まれててこれがペンタサと同じなんだぜ
お前らマジで海釣りにいったほうがいい
43 ：病弱名無しさん：2016/05/03(火) 20:16:02.42 ID:G8Ug6iPm0: 熱中症には気をつけろよ
44 ：病弱名無しさん：2016/05/03(火) 20:38:51.57 ID:ls42bbfj0: ペンタサの化学構造は5アミノ酸サリチル酸、EPAは脂肪酸でアラキドン酸と拮抗して炎症を引き起こすプロスタグランジンとかを抑制するから抗炎症作用があるんだぞ。ペンタサと同じではないぞ。
45 ：病弱名無しさん：2016/05/03(火) 20:54:08.39 ID:8BOhuobr0: 脂質0のカレーがスーパーにあった
まあ食わないけど
46 ：病弱名無しさん：2016/05/03(火) 20:56:18.94 ID:mcv8AYHY0: 脂質がなくてもスパイスがなぁ……
47 ：病弱名無しさん：2016/05/03(火) 21:31:59.23 ID:s+S4Xtr60: 二ヶ月ぶりの診察でCRPは0.5で基準値オーバー。
しかし血沈は正常値だったんだがこれは大丈夫なんかね…
どっちを参考にしていいのかわからん
48 ：病弱名無しさん：2016/05/03(火) 21:35:25.50 ID:KH7nhWIt0: >>47
気にする程度のCRPじゃないよ
49 ：病弱名無しさん：2016/05/03(火) 21:50:50.77 ID:sFqzKaoX0: ステロイド使用のせいか髪が抜けまくる
薬止めればこれ治るの？
不安なんだけど
50 ：病弱名無しさん：2016/05/03(火) 21:52:04.96 ID:aBUKLRue0: みんなやたらと神経質すぎるな
食べ物にもストイックすぎる
生きてて疲れそう
51 ：病弱名無しさん：2016/05/03(火) 21:52:32.43 ID:mcv8AYHY0: 赤沈たいしたことないなら
CRPはココ最近はっちゃけちゃったとかなんじゃないのかい

0.5でビクビクするということは普段は落ち着いてるんだね

個人的なものだけど、猫飼ってて猫アレルギーなんだけど、猫が換毛期の5、6月はドカンとCRP上がるw
けど赤沈はあんまり動かない
52 ：病弱名無しさん：2016/05/03(火) 21:54:59.71 ID:nyfvviiP0: >>47
全然問題ない
が、レミケードやヒュミラをやっていて0～0.2くらいからいきなり0.5に上がったのだとしたら効果減弱の兆しかもね
53 ：病弱名無しさん：2016/05/03(火) 21:55:08.76 ID:5bT6T1uQ0: ID変わっちまったけどペンタサのやつは釣りだぜ
お前らゴールデンウィークくらい海釣り楽しめよ
54 ：病弱名無しさん：2016/05/03(火) 22:29:18.36 ID:8V7hnR1Z0: https://yomidr.yomiuri.co.jp/article/20150324-OYTEW62874/
ぐぐってたらこの記事みつけた
何か詳しいことしってる人いる？
55 ：病弱名無しさん：2016/05/03(火) 23:12:29.59 ID:xb9hPJPj0: 病気が治るなら何でもいいよ
俺は漢方に注目してる。青黛は近い将来試してみるつもりだ
56 ：病弱名無しさん：2016/05/03(火) 23:14:39.56 ID:VKnoHnjL0: >>54
まだ日本で治験やってないと思われ。
そうなると海外サイトの治験サイトを普通に探し出して、当たり前に読めるスキルが必要になるから、イタリア語とかベルギー語とかはかなりハードル高いだろう。
現地の治験で効果が上がれば、英語版の論文が発表されるだろう。それを見てアメリカとヨーロッパで追試験が開始され、ｎ数が千以上集まれば日本の研究班も無視できなくなるだろう。
それまで５年位は見た方がいい。
57 ：病弱名無しさん：2016/05/03(火) 23:28:38.83 ID:VKnoHnjL0: >>55
青薫は草はみさんのサイトで紹介されてるが、かなーり自己責任の強い治療になる。
漢方やるなら、相乗効果や減弱効果や予期せぬ事故を防ぐために、レミケやヒュミラ、イムランは止めるべきだ。勿論プレドニンも。ペンタサも。
エレンは続けても良いだろうがね。
俺は東京の丁先生の薬を飲んでた時はそうしてたよ。

しかし。さじ加減も問題だし、内臓が冷える効果があるというから、大建中湯か乾燥生姜で温めるアイデアが示されてるね。
でもそれもどの位の青薫に対してどの位の乾燥生姜を加えればいいとかは、個人差がかなりありそうだから、トライ＆エラーになると思う。
つまりは青薫を手に入れたら、寛解維持できると一括りに喜べないという事だ。
後は寛解期の間、どの位服用するかとか止めるとか、やっぱり自分の体で人体実験だ。

もし、やってみるなら健忘録と追走する人の為に、ブログにでも記しておいて欲しいと切に願う。
58 ：病弱名無しさん：2016/05/03(火) 23:36:26.72 ID:xb9hPJPj0: 出来ればレミケとペンタサと併用したいというのが本音だが、厳しいかな
昔一度漢方を試したことがあったが、その時はエレンタールの服用もやめるように言われたわ
大建中湯は今飲んでるが、これは安全なのかな
59 ：57：2016/05/04(水) 00:52:53.31 ID:F9reWX4e0: >>58
大建中湯はツムラが出していて、日本で治験して発売したんだし、薬剤師が飲み合わせを考えてるから大丈夫だよ。
それにクローンへの実績は凄く長いからね。
60 ：病弱名無しさん：2016/05/04(水) 01:47:21.27 ID:fCvcX7o10: 鼻注の準備めんどくせぇ
61 ：病弱名無しさん：2016/05/04(水) 02:24:15.72 ID:I2Y1WMwE0: 体調悪いときはオナニーなんてやる気なく事務的に週一回ペースで抜いてたけど寛解に入って1日2回するようになってしまった
62 ：病弱名無しさん：2016/05/04(水) 05:36:51.01 ID:8WNiCuj10: 長らく大建中湯を止めてたのだけど、久しぶりに飲んでも漢方は効き悪くなったりないよね？
毎日飲んでた時は効いてるのか？って感じでただ飲んでただけ…

大建中湯を飲んでる人はやはり食事するしない関係なしに1日3包飲んでるの？

>>61
体調に依存すると思う。
若い時は体調悪くてもとりあえず抜くことはできてたが今ではやろうとさえ思えなくなってる
63 ：病弱名無しさん：2016/05/04(水) 07:32:58.35 ID:ocClM14d0: 詰みスレ覗いてみたが、いずれああなるのかと思うと暗い気分になるな……
64 ：病弱名無しさん：2016/05/04(水) 07:47:53.21 ID:ezcAbuDp0: >>41
よく転勤にならないね。
T氏はY氏のこと気に入ってるの？
65 ：病弱名無しさん：2016/05/04(水) 08:11:08.19 ID:vaw4YDkj0: 連休中ずっと下腹が痛ぇ
CRP4
66 ：病弱名無しさん：2016/05/04(水) 08:42:10.61 ID:SB4ofjfj0: 尿酸値高くて痛風発作きた
左足甲外側が激痛で歩くのがきついわ
靴も履けなくなる
あとでロキソニンとムコスタ飲んでしのぐしかないな
クローンのほうは落ち着いてるけどな
67 ：病弱名無しさん：2016/05/04(水) 11:00:02.50 ID:pd+8rlx/0: ミキサーでスムージー作って飲み始めた。普段避けてる葉物野菜も摂れていいかも。
68 ：病弱名無しさん：2016/05/04(水) 13:13:03.88 ID:XnrUZIuI0: 少し高いけど駅の中にあるミックスジュースをよく飲んでる。
前はミキサーで野菜ジュースとか作ってたけど
面倒になって長続きしないんだよね。
69 ：病弱名無しさん：2016/05/04(水) 13:27:33.45 ID:NmkQmt7+0: エレンタール最強
70 ：病弱名無しさん：2016/05/04(水) 13:45:43.22 ID:SxE5Gfd50: エレンタールが充実野菜みたいな感じだったらと常々思う
通常だと飲めないしゼリー作るの面倒なんだよなぁ
71 ：病弱名無しさん：2016/05/04(水) 13:53:08.59 ID:rKN5/f3F0: エレンは口臭が気になるから
飲んだら逆に息さわやかになるものにしてくれんかな
味はこのままでいいからさ
72 ：病弱名無しさん：2016/05/04(水) 14:20:57.57 ID:SB4ofjfj0: ミント味
73 ：病弱名無しさん：2016/05/04(水) 14:26:56.72 ID:n60+/Pjy0: ミントなんてあるのか、知らなかった。
グレープフルーツよりいい？
74 ：病弱名無しさん：2016/05/04(水) 14:51:54.32 ID:SB4ofjfj0: >>73
あればいいなと思った
75 ：病弱名無しさん：2016/05/04(水) 15:07:34.07 ID:rsR/EYJ40: >>74
なければ作ればいい！
市販でミント買ってきて投入してシェイクあるのみ。
76 ：病弱名無しさん：2016/05/04(水) 15:31:31.77 ID:F9reWX4e0: >>64
居ないよりマシ位にしかおもってないんじゃ？
二人が会話してるところを病棟で見た事ないじゃない？
77 ：病弱名無しさん：2016/05/04(水) 15:33:40.40 ID:F9reWX4e0: >>62
大建中湯を何に対して使っていた時期があって、効き目を感じなくて、今また飲もうとしている理由にも依るのでは？
大建中湯の効能についてはwebに散々書いてあるから、今更ここには書かないからね。
78 ：病弱名無しさん：2016/05/04(水) 16:19:59.66 ID:F9reWX4e0: mixiのクローン病のコミュ見てくれ。
薩摩隼人という奴が、統計手法の観点も考えずに、自分が成功したと言うだけで、他の患者にも治療薬の断薬を勧めているぞ！
こういうのは罪にはならないのかね？
79 ：病弱名無しさん：2016/05/04(水) 16:32:13.70 ID:8eGarHIA0: >>50
皆、始めは平気だと思って食べる。
しかし、再燃し、あまり食べられないのだということを思い知る。
何度か入院を繰り返せば、嫌でも思い知る。
80 ：病弱名無しさん：2016/05/04(水) 17:37:29.70 ID:2llGcerU0: >>79
10回以上入院してるが食欲抑えられなくて
手術前なのに餃子の王将とくら寿司いって
帰りにファミマのカルボナーラ買ってきた
81 ：病弱名無しさん：2016/05/04(水) 17:44:07.54 ID:KcGQ89T+0: 何度繰り返しても懲りずに食っちまうんだよなぁ
82 ：病弱名無しさん：2016/05/04(水) 17:54:39.48 ID:rsR/EYJ40: >>77
元々、狭窄持ちで詰まり対策としてです。
ずっと飲んでると飲まなくても変わらないんじゃと思ってやめてた時期あって、ひさびさに詰まりそうな時に飲んだらえらいことなって！

最近拡張したので、また食事前に飲もうかなと。

食事なし薬だけの時も飲んでた方がいいの？
83 ：病弱名無しさん：2016/05/04(水) 18:13:20.80 ID:/rouqvPN0: 飲んだことが原因で下痢するのでなければいいと思う。

腸管の血流増やして炎症抑制が期待できるし、成分も人参、山椒、生姜、麦芽糖ってほとんど食べ物だから、副作用もいかにも少なそうでしょ。

飲む時は余裕あれば、漢方エキスって、インスタントコーヒーみたいなもんだから、熱いお湯で溶かして飲むと本来の使い方に近い飲み方ができる。漢方やってる人間はまずそうすすめる。

実際、普段水で流し込むのと、全然違うから試してみて。
84 ：83：2016/05/04(水) 18:14:08.37 ID:/rouqvPN0: 大建中湯の話ね
85 ：病弱名無しさん：2016/05/04(水) 18:28:00.19 ID:GzITgwUE0: やっぱ溶かして飲んだほうがいいのかこれ
白い顆粒が残ったまま排出されるからホントに吸収されてるのか疑問だった
次からはそうするよ
86 ：病弱名無しさん：2016/05/04(水) 18:45:10.74 ID:2I0zFTqV0: https://youtu.be/Cf7pCdUHo2Y
このプロボクサー？潰瘍性大腸炎らしい。この動画のインタビューでいってた。
87 ：病弱名無しさん：2016/05/04(水) 19:05:37.31 ID:rsR/EYJ40: >>83
丁寧にありがとう！
今までずっと食前に水で一気にいってたよ。
お湯だと1包どれくらいで溶くのが理想？

飲んですぐに食事しても問題ないのかな？
それか10分ほど流れるの待ってからのが、より動いて効果でる？
88 ：83：2016/05/04(水) 19:57:57.31 ID:/rouqvPN0: >>87
一般に煎じ薬の場合、600cc位の水に入れて、土瓶で半分位まで煮詰めたモノを3回分に分けて飲むらしい。

大建中湯は医療用エキス剤だと一回1～２包だから、まぁ大体50～100cc位のお湯で溶かして飲んだらいいと思うよ。

温める薬だから、湯で溶かして飲むというところがポイント。

飲むタイミングは、そのまま作用する成分もあるけど、基本的には腸内細菌が吸収しやすい形に分解して効果を示すと言われてるから、食前や食間のお腹が空っぽの状態がいいと言われてる。

結構即効性はありそうだから食べる直前が忘れなくていいんじゃない？
89 ：病弱名無しさん：2016/05/04(水) 20:01:30.49 ID:arOzZ3nn0: いつもと体調変わらんなあと思ったらCRP10だったｗｗｗｗ
即入院言い渡されたけど断った。
それから２週間後計ったら2まで下がってた。体感的には何も変化ないのに
90 ：病弱名無しさん：2016/05/04(水) 20:28:28.10 ID:u+BFoeKJ0: 0.5じゃそんな気にするほどでもないのか。
みんなありがとう。

>>52
今までは0.1～0.3くらいを維持してたんだがレミケ6回目にして0.5。
ついに効かなくなってきたか…
91 ：病弱名無しさん：2016/05/04(水) 20:40:37.32 ID:F9reWX4e0: >>90
だ～か～ら～。気にし過ぎだっつーの！
効かなくなったらCRPなんて4～10とか当たり前になるよ。
1.0以下でソワソワしているようじゃ、神経が持たないよ…
92 ：病弱名無しさん：2016/05/04(水) 20:41:26.57 ID:F9reWX4e0: >>88
フォローありがと。
俺も完全同意する。
93 ：病弱名無しさん：2016/05/04(水) 20:44:47.91 ID:m/kKbdbP0: >>78
その人はたぶん最近ツイッターで検索した時によく見かける人だわ。
なんとかアドバイザーとか言って講演活動をやってるみたいだけど、
昔からネット界隈ではこういう人はよくいるね。
94 ：病弱名無しさん：2016/05/04(水) 20:48:38.96 ID:SxE5Gfd50: >>91
4～10とかどんだけ不良患者だよｗ
レミケ効かなくなってきても自制してればそうそう3以上になることは無いわ
95 ：病弱名無しさん：2016/05/04(水) 20:49:23.36 ID:u+BFoeKJ0: >>91

診断ついてから半月も経たずに小腸切ってるから馬鹿みたいに慎重になってたわｗｗ
ありがとう気が楽になった！
96 ：病弱名無しさん：2016/05/04(水) 20:55:41.24 ID:SB4ofjfj0: 大建中湯飲んでたら、ポートの皮膚の部分が弱くなってダメになりそうだったから辞めざるを得なかった
体調のほうは割と良かったんだけどな
漢方薬も副作用はすぐに出ないで何か月か経過して出るから血液検査とか確認したほうがいいよ
97 ：病弱名無しさん：2016/05/04(水) 21:09:36.82 ID:SfoHBVz+0: 入院中(手術後)の俺、MAXCRPを更新
30てインフレしすぎやろー…
98 ：病弱名無しさん：2016/05/04(水) 21:42:44.12 ID:2I0zFTqV0: ３０はきっついな
２０で死にかけだった
99 ：病弱名無しさん：2016/05/04(水) 21:51:52.24 ID:F9reWX4e0: >>97
大丈夫かぁー！
きっと、ナースステーション近くの観察室で、心電図と血圧計とサチュレーションモニター付けられてベッド柵両方挙げられて、尿管と腹腔ドレーンとマーゲンチューブと、末梢点滴のサーフロー刺さってて、終いには鼻に酸素5Lだろ？
よくカキコ出来たな。
賞賛に値するわ。
ガンガレ！
100 ：病弱名無しさん：2016/05/04(水) 21:56:57.92 ID:F9reWX4e0: >>94
自制できてたらそもそもレミケなんて必要無いわけだし。エレンとペンタサで充分なんだよ。
多くは自制出来ない組みがレミケやるんだからさ。
最初言われなかった？レミケやれば食べれる物の幅が増えるみたいだよって。
あとね。調子崩した時にどれだけ白血球とCRP上がるかは、個人差あるだろ？
一概に自分の知識の範囲で比べて、人を非難するのは止した方が良いよ。
101 ：病弱名無しさん：2016/05/04(水) 22:43:01.12 ID:Tt8OZmFQ0: 強制的に節制せざるを得ない様な状況に飛び込むのがいい
102 ：病弱名無しさん：2016/05/04(水) 22:46:14.65 ID:vFHImbAG0: >>80
私は一つに絞って、もう少しコストをかけて美味しい物を食べた方が満足できるなー

今朝水揚げの鰹刺がうまかった！
103 ：病弱名無しさん：2016/05/04(水) 23:18:02.36 ID:4dp8VvHU0: >>99
いや、たまたまナースステーションは近くにあるけど、普通の大部屋よ
酸素もない
ドレーンと胃管だけだな
104 ：病弱名無しさん：2016/05/04(水) 23:19:08.55 ID:4dp8VvHU0: ちなみに今の処置は入院前から入ってたCVで栄養点滴と抗生剤入れるだけ
これで本当に快方に向かうのかはちょっと半信半疑だ
105 ：病弱名無しさん：2016/05/04(水) 23:49:24.01 ID:8eGarHIA0: >>80
>>102
そうだよね
どうせ入院ならば、高級焼肉とか食えばいいのに
ジャンクフードみたいな物じゃ勿体ないよ
106 ：病弱名無しさん：2016/05/04(水) 23:50:11.05 ID:SB4ofjfj0: >>104
ポート入れてんだ
107 ：病弱名無しさん：2016/05/05(木) 00:03:44.67 ID:Wqhz7Y9D0: いやポート型じゃないやつ
幸い自宅で半年ほどもったけど、結局手術になった次第だ
108 ：病弱名無しさん：2016/05/05(木) 00:45:15.63 ID:rg24wgfp0: >>100
まったく自制できない不良患者じゃ救いようがないな
お前エレンタールも全くやらないタイプだろ
109 ：病弱名無しさん：2016/05/05(木) 01:10:42.39 ID:bRdPfYy60: クローン病ってチャーハン食べれるの？
110 ：病弱名無しさん：2016/05/05(木) 01:26:35.81 ID:dZMQdLF10: 油を出来るだけ使わずに、具を厳選して作れば食べれるでしょ
111 ：病弱名無しさん：2016/05/05(木) 01:44:49.96 ID:LIFLp25j0: >>109
自分で作るチャーハンは油ひかないし大丈夫だけど外食でのチャーハンは油すごいし食べた後必ずといっていいほど下痢になる
112 ：病弱名無しさん：2016/05/05(木) 01:51:09.61 ID:8rLi5WBy0: >>94
脂肪、刺激物、添加物に気をつけて生活してるが3～7ぐらいにはなるんだが……
113 ：病弱名無しさん：2016/05/05(木) 02:20:54.27 ID:6jisRn1k0: >>112
痔ろうがとんでもない炎症起こしてないのでなければ
「気をつけているつもり」なだけ　

気を付けてるとかいいつつ3食普通に食ってるなら話にならないレベル

普通ならエレンタールに切り替えるだろ　少なくとも1、2食分くらいは
crp高いと自覚してて食ってる宣言してるのはただのアホだぞ
114 ：病弱名無しさん：2016/05/05(木) 02:41:41.60 ID:8rLi5WBy0: >>113
つまりNG食品を避けるだけじゃダメなのか
１日2食で上に書いたものを排除して生活してる
効きが弱くなって半年ほどだからまだ医者が寛解を期待してしまってるのかもな
なんとか新薬出るまで手術は避けたいのでエレン増やすか
115 ：病弱名無しさん：2016/05/05(木) 04:50:55.70 ID:6w7b6o8w0: CRP15でも卒倒ものなのに30てどんな体なんだよ…
116 ：病弱名無しさん：2016/05/05(木) 06:09:39.29 ID:H/mH9+RR0: >>107
ポートにしなよ　感染何回も繰り返してる人？自分はポートにしてから感染したことないよ　まあCV体外式の時も医者が下手くそで感染した1回だが
117 ：病弱名無しさん：2016/05/05(木) 07:03:14.89 ID:2eBR7PX20: と
っ
と
と
完
治
薬
つ
く
れ
や
ウ
ン
コ
た
れ
118 ：病弱名無しさん：2016/05/05(木) 07:24:44.87 ID:GmNdi+wH0: CRP 2.18Hっていいの？
119 ：病弱名無しさん：2016/05/05(木) 07:52:50.74 ID:H/mH9+RR0: >>118
いいわけない　炎症起こしてる
120 ：病弱名無しさん：2016/05/05(木) 07:57:57.98 ID:ry00LTnM0: 絶食で狭窄部分の炎症を安静にしてるとこなのだけど、昨夜から妙に音が鳴るようになってきた。
炎症じゃなくて繊維化してるということなのかな。
大量に飴食べてたのがいけないのか！

>>118
日常生活してるとそれくらいまであがることはあるよ。
一般的に見ると高いけど、それで不調とかなければ少し節制するだけですぐに下げれると思う。
121 ：病弱名無しさん：2016/05/05(木) 07:58:23.80 ID:u4hy2ptm0: 良くはないよ
気を付けてないとその内手術になる
とはいえ1以下に抑え続けるのは相当厳しいとは思うんだけどもね
122 ：病弱名無しさん：2016/05/05(木) 08:00:30.47 ID:u4hy2ptm0: >>116
感染は去年一回だけかな
手術先送りにして、在宅IVHで様子見てたんだけど、結局然程良くはならなかった(当たり前か
123 ：病弱名無しさん：2016/05/05(木) 08:49:49.38 ID:7x2zjc2s0: >>120
線維化による狭窄と、炎症による浮腫の狭窄で、音の差は関係ないと思うけど。
ブドウ糖なら吸収だけで済むけど、飴は吸収の前に消化が必要な糖分を使ってるから、
大量だと腸管通る時に浸透圧やらで刺激するだろうね。
それに最近の飴やガムってカロリー控えめとかで、キシリトールやアスパルテーム使ってるから、
消化も吸収もされないまま腸管通って、極端な話、下剤みたいに腸を刺激するよ。
だから、食べるんだったら、消化吸収される分、昔ながらの飴の方がまだ無難だな。
124 ：病弱名無しさん：2016/05/05(木) 10:17:17.75 ID:0Epqx4Iy0: >>108
あんたとは幾ら話しても分かり合えない。
スレ汚しになるからこの話題はこれで終わりな。
125 ：病弱名無しさん：2016/05/05(木) 10:46:23.62 ID:K2knNYIl0: 。
126 ：病弱名無しさん：2016/05/05(木) 10:51:40.08 ID:jlZ7WyYU0: 腸を休めるという観点から朝飯を抜いている。昼と晩は普通に食べて、夜は鼻注でエレン3パック
朝起きてすぐは消化器官のはたらきも鈍いし、そんな状態で朝食を食べるのはよくないと思う
127 ：病弱名無しさん：2016/05/05(木) 11:22:25.38 ID:0Epqx4Iy0: HPNやってる方へ質問！

昔テルモのカフティポンプを使って、点滴はフルカリック2号か3号（共に当時は1Lの物しか無かった）を１日２個、ポートでやっていたんだ。
当時販売されていた黒色のキャリングケース（ポンプとフルカリックが入る）は、フルカリックの点滴バッグを途中で畳まなきゃいけない仕様だったよね？

今はというか、２０１３年からフルカリックの点滴バッグの仕様が新しくなって、大室，中室，小室の開通方法が変わって、入院中ポールからぶら下げてると、何かバッグの癖が悪くなった様に見えるんだよね。
3号1Lの奴なんかは、混合した後は大室と中室の隔壁よりも上まで液面が行くよね？
http://i.imgur.com/uckl4dk.jpg

あんなに液面が上まであっても、昔のキャリングケース使えるのかな～と。おもた訳。
少なくとも1.5Lバッグは無理そうだなと。

今、テルモカフティポンプとフルカリック使っている方、お返事お願いします。
128 ：病弱名無しさん：2016/05/05(木) 11:31:14.13 ID:PV9zaYUd0: >>100 自制出来てたらってどのレベル？エレンのみの生活とかのレベルが自制出来てる状態？俺はクローン食を忠実に守っててもレミケード打つ前は半年毎に入院してたけど、今では入院しなくて済んでる。
129 ：病弱名無しさん：2016/05/05(木) 11:42:28.49 ID:H/mH9+RR0: >>127
それは点滴の量がたくさんだとどうしても点滴バッグ半分に折ると上の方に行くけど
点滴の量が減ってきて自分で元に戻して下側へ液移動させるしかないよ。
自分家の中では、スタンドを使い外出時は市販で売ってるリュックサックを使ってる
以前はフルカリック使用してたが病院採用薬で今はエルネオパ使用してる
元気にポート長い期間持っていますか？
130 ：病弱名無しさん：2016/05/05(木) 11:45:46.02 ID:6w7b6o8w0: >>128
結局、修行僧みたいな食生活しててもクロンには勝てないのか
だったら食ったもん勝ちやん。人生楽しまないと
131 ：病弱名無しさん：2016/05/05(木) 11:55:50.07 ID:J1J5vvVb0: 公共交通機関で移動中
こういう日に限って調子悪くなるんだよな
４回トイレに駆け込んだ
あと脇腹の差込痛でちと辛い

>>130 ははは。食うと余計に悪くなるしそんなに食いたくもないからまぁぼちぼちやるわ。
132 ：病弱名無しさん：2016/05/05(木) 12:14:57.98 ID:J1J5vvVb0: 若干スレ違かもなのだが、みんなはどんな寝具使ってる？
オレ実家に帰ると羽毛なんだがあれ寝てる間にめちゃくちゃ暑くなるのか、汗だくになって全身びちゃびちゃで夜中に目がさめる。
朝起きて、鏡で確認すると目の周り黒くなって窪んで一目で脱水状態と分かる感じ。
痩せてる人が羽毛で寝るとこうなるの？それとも俺の体質かな？
133 ：病弱名無しさん：2016/05/05(木) 12:27:25.50 ID:LHqj0Mub0: >>132
それは羽毛が保温力ありすぎるだけじゃない？
冷暖房なしで夏に毛布じゃ暑いし、冬にタオルケットじゃ寒いでしょ。
きつい言い方するけど、頭が悪いって言われない？
134 ：病弱名無しさん：2016/05/05(木) 12:36:32.97 ID:K2knNYIl0: 。
135 ：病弱名無しさん：2016/05/05(木) 12:47:11.22 ID:J1J5vvVb0: >>132 うん！よく言われるーw
136 ：病弱名無しさん：2016/05/05(木) 12:56:28.93 ID:0Epqx4Iy0: >>129
そうか。
やっぱり途中で一度下に液を落とさなきゃ成らないんだね。

ポートはひと月でカテ熱起こして抜去して以来入れてないよ。CVCばかりだね。
俺も１５年前にテルモの経腸栄養ポンプ兼カフティポンプのスチールスタンドを一万で買ったなぁ。
そう言えば黒いキャリングケースも一万したような…

情報ありがと
137 ：病弱名無しさん：2016/05/05(木) 13:03:11.88 ID:0Epqx4Iy0: >>130
俺もそういう考え方なんだが。
ストイックに治療中の人の耳に入ると勘にさわるらしく、酷く罵られるのは２ちゃん故か？

だって、肉喰いたいじゃん、メーラン喰いたいじゃん、ギョーザ喰いたいじゃん、ピザ喰いたいじゃん、ケンタだって吉牛だって、二郎だって、家系だって喰いたいじゃん。

喰った結果は粛々と受け止めるよ。人の所為なんかにはしない。残存小腸50cmまでは諦めらん無いね。
寿命縮めても食うよ！俺は！
138 ：病弱名無しさん：2016/05/05(木) 13:07:33.74 ID:H/mH9+RR0: >>136
ポート1ヶ月でカテ熱って短すぎるな　原因は何なのか？　自分はすでに今入れた所
で2年以上もってるからね　スタンドは1万円で買ってから充電池半年交換と
ポンプ点検なのでその都度交換してもらってる
針は1週間に1回、点滴ルートは1週間に2回交換。これは感染の問題もあるので
きっちり守ってやってるよ
139 ：病弱名無しさん：2016/05/05(木) 13:09:37.63 ID:C8vZuaZMO: クローン病になると屁が卵の腐った臭いでしかも消えづらい

グリコのビフィックス1000とか飲むと屁の臭いが消えますかね？

どなたかお勧めあれば教えてください
140 ：病弱名無しさん：2016/05/05(木) 13:18:52.32 ID:0Epqx4Iy0: >>128
自制ってねー。
だから。
人それぞれでしょ？

クローンだったらコレ！っていう一律の治療法が無いのと同様に、食べられる物や量、回数も人によるでしょ？
調子崩し始めてからエレンオンリーにしても、入院避けられなかったりもする。

俺はクローンにというよりは、狭窄症状起こさないような食事を心がけてる。
うどんとかおじやとかを昼に食べて、夜は昼に脂質とってないから、割と普通食を食べても脂質20gなんて行かないからね。炒め油もオリーブオイルだし。
家族との団欒を重視。みんなで美味しいねーって食べるのは重要な事なんだよ。

夜間経管エレン4Pはクローンの治療というよりは、食事を減らした分の栄養補給。
昼ご飯作る気力がない場合は、更に2P追加。
それでも体重維持がやっとだし、アルブミンはいつも2前後だよ。

自制は自分を実験台にして、トライアンドエラーで得られるもの。外野がとやかく言う事じゃ無い。
141 ：病弱名無しさん：2016/05/05(木) 13:45:29.20 ID:goSh0ifj0: >>140
エレン4Pをどれくらいで溶いてスピードはどれくらいで落としてる？

結構、いろいろ試してるのだけど下痢するんだよね。
なにをしても下痢ならめちゃくちゃ濃く解いて量を入れた方がいいのだろうか・・・
142 ：病弱名無しさん：2016/05/05(木) 13:49:19.39 ID:0Epqx4Iy0: >>138
カテ熱はね。

発症時の１８年前はCVC４ヶ月とか余裕だったんだけど。
段々とカテ熱を起こす頻度が増えて、それはもしかしたらプレドニンの蓄積とかかも知れないが。
血液培養とか抜いたカテーテルを培養しても、菌やウィルスの同定は出来なかった。でも抜去すると熱が下がるから、カテーテルが原因なのは確かなんだ。

ポート入れた時はプレドニンフリー続けてて再燃した時で、また絶食＋プレドニン？と思って、先生にお願いして無理やりプレドニン使わずにポート使って絶食するだけの治療にしたんだ。
だけれども三週過ぎに突然の高熱。
緊急で処置室で局麻かけてメスで切って、リザーバー掴んでズルズルズルと抜いた。
で、やっぱり抜去で翌日夕方には平熱に戻り、CRPも白血球も顕著に改善したよ。

その後も何度となくCVC入れてるけど、4週が限度だね。いつだかは抜いたカテーテル先端に何だかわからない白い粘着物が付いてた事も有ったんだけど、それもどう検査しても菌は分からなかったよ。

ある先生から聞いた話しでは、ちゃんと管理すればポートとCVCに感染頻度の差は無いという統計結果があるらしく、CVCのまま退院した事も何度かあるね。
どの道、ヒューバー針刺しても、CVC固定でも、イソジンとかで消毒してドレッシングで覆う訳で、煩わしさはそんなに変わらないと感じたよ。
143 ：病弱名無しさん：2016/05/05(木) 13:57:24.05 ID:0Epqx4Iy0: >>141
色々試して下痢するのなら、一旦は3P標準濃度の100ml/hにしてみるべきでは？

またはあなたの回盲部の状態にもよるよね。回盲弁が無い場合は、どう足掻いても下痢にしかならないよ。
少なくとも俺はそうだよ？

因みに。
俺は4Pを1000mlに溶かして、ポンプ設定は誤差があるから総量880ml，80～110ml/hで起きる時間に合わせてるよ。
こうすると、エレンのあの上に浮かんでるアブラがルートに達する前に止まるんだ。
144 ：病弱名無しさん：2016/05/05(木) 14:02:08.14 ID:rg24wgfp0: >>140

名前：病弱名無しさん[sage] 投稿日：2016/05/04(水) 20:40:37.32 ID:F9reWX4e0
>>90
だ～か～ら～。気にし過ぎだっつーの！
効かなくなったらCRPなんて4～10とか当たり前になるよ。
1.0以下でソワソワしているようじゃ、神経が持たないよ…

不良患者道全開で他人のCRPが上がっても問題ないなんて言ってる奴の信憑性は皆無
他人がとやかく口を出すことじゃないのなら自分から実践すべき
145 ：病弱名無しさん：2016/05/05(木) 14:06:18.22 ID:uBvci0Ku0: 3食+エレン6パックやってるわ。
それでも腹が減りまくるから困る‥
1ヶ月前はCRP11くらいあって死にかけてたが。
146 ：病弱名無しさん：2016/05/05(木) 14:13:22.10 ID:tXqw7GvF0: >>144
0.5を気にしても仕方ないのは個人差関係ないだろ。バカじゃないの
風邪引いたとか疲れてるとか前日運動したとかで出る程度だろ
147 ：病弱名無しさん：2016/05/05(木) 14:23:57.04 ID:rg24wgfp0: >>146
レスを辿れないような脊髄反射の馬鹿はレスすんな
レミケして0.1前後から一気に上がったらって話からだぞ

話の流れも読めない阿呆はこれだから困る
148 ：病弱名無しさん：2016/05/05(木) 14:25:46.34 ID:ONSu+1tk0: >>132
先月クローンと診断されてエレンタールと薬飲み初めてひと月
全く同じですよ。今まで羽毛使ってて汗だくになることは無かった
微熱のせいかな？舌と上顎がくっ付きそうになるくらいカラカラになる
149 ：病弱名無しさん：2016/05/05(木) 14:52:19.99 ID:7x2zjc2s0: 俺もまだ診断ついてない時、何度もひどい寝汗かく事あったわ。
治療始めてからは何年もそんなことないから、やっぱまだ病気のコントロールがうまく出来てないんだろうね。
マトモな羽毛布団はこもった熱を逃がすだろうから、今ぐらいだと汗かく程じゃないだろうから。
150 ：病弱名無しさん：2016/05/05(木) 15:06:56.99 ID:tXqw7GvF0: >>147
はいはいお前に反対する奴は皆バカだよ。終わりな
151 ：病弱名無しさん：2016/05/05(木) 15:50:50.31 ID:6jisRn1k0: >>150
黙ってスルーもできないのか　静かにしてれば収まる、いちいちレスすんな
152 ：病弱名無しさん：2016/05/05(木) 16:25:48.19 ID:5rKptnta0: わたしのためにケンカするのはやめてっ！＞＜
153 ：病弱名無しさん：2016/05/05(木) 16:30:01.01 ID:tHODlFC10: はい。
154 ：病弱名無しさん：2016/05/05(木) 17:30:44.35 ID:0Epqx4Iy0: >>144
う～ん。。。
君の言いたい事。何なのかわからない。
取り敢えずケンカふっかけてみたの？

俺は他人のCRPがガツンと上がっても気にしないとか、書いてないし。
自分で自制する節度を決めるべきということを書いたつもりだったのだが。
君、日本語おk？
155 ：病弱名無しさん：2016/05/05(木) 19:23:32.40 ID:cI5mzJ6I0: 栄養の点滴だけでも小便とウンコは出るよね？
これってさ、小腸と大腸の一体どこらへんで吸収されて栄養物質は現れんの？
156 ：病弱名無しさん：2016/05/05(木) 19:34:27.82 ID:Wqhz7Y9D0: 人体の構造わかってるか？？
あと、日本語で頼む
157 ：病弱名無しさん：2016/05/05(木) 20:24:42.35 ID:qiP2VkpP0: >>154 日本語ヤバイのそっちだろ。自分の文章読み返してみろよ。張り付いてらっしゃるから膨大で大変だろうけどw
158 ：病弱名無しさん：2016/05/05(木) 20:50:44.12 ID:6jisRn1k0: 相手にするな　人工肛門コテがようやく消えたのに新たなキチガイを生み出したくない
159 ：病弱名無しさん：2016/05/05(木) 20:53:23.48 ID:H/mH9+RR0: CRP1以下なんて問題ないのに何騒いでんだ
160 ：病弱名無しさん：2016/05/05(木) 20:54:41.92 ID:DwrRvsFm0: >>139
病院で一ヶ月毎日ヤクルト三本飲んでたけど無理
屁の臭いは変わらん
161 ：病弱名無しさん：2016/05/05(木) 21:09:15.77 ID:vzIOztOZ0: >>133 なんでこの寝汗の人がお前の所よりも同等かそれ以上に夜の気温が高いとされるの？文章読む限りそうとは断言出来んだろ。うちも寒くてまだ毛布だしこたつだけど？きつい言い方するけどあんた物事が片方からしか見れないとかよく言われない？
162 ：病弱名無しさん：2016/05/05(木) 21:18:55.35 ID:Wqhz7Y9D0: >>161
本人のレス読む限りただ暑いだけにしかみえんからなぁ
163 ：病弱名無しさん：2016/05/05(木) 21:19:29.05 ID:OjdhU2YO0: 俺も屁のニオイすごいんだよな‥
家族によく指摘される。
やっぱ腸内環境が悪いのだろうか‥
どうすれば腸内環境よくなるかな
164 ：病弱名無しさん：2016/05/05(木) 21:23:02.09 ID:S255oS+D0: ビオフェルミンじゃないか？
165 ：病弱名無しさん：2016/05/05(木) 21:25:12.62 ID:C8vZuaZMO: どこからか屁くさい臭いが漂うと、自分じゃないのに「屁たれた？」とか言われる

それくらいクローン病は屁が臭い
166 ：病弱名無しさん：2016/05/05(木) 21:30:39.71 ID:05jIxDs40: >>155
小便は腎臓先輩が頑張ってくれてるから
ンコは腸内細菌と腸壁の古いヤツと腸液
167 ：病弱名無しさん：2016/05/05(木) 22:43:30.61 ID:ONSu+1tk0: 膀胱瘻だけど小腸から膀胱に流れないような体勢ってないものか・・・
168 ：病弱名無しさん：2016/05/05(木) 22:44:55.08 ID:nO7ykuB+0: 体勢変えるくらいじゃ意味ないだろ
ちゃんと手術して塞がないと
169 ：病弱名無しさん：2016/05/05(木) 22:45:54.80 ID:bpVGiG350: >>161
例として夏の毛布と冬のタオルケットをだしただけだけど…
何故私の居住地の気温云々の話に飛ぶのか理解できないな。というか気温が何度であろうと状況に合わない布団じゃ暑い寒いとなるだけだろ？
あんたの方こそ、レアケースまで想定してるのかもしれないけど決断力がないって言われないか？
170 ：病弱名無しさん：2016/05/05(木) 22:47:41.39 ID:nO7ykuB+0: >>132
そういえば俺も一時期寝汗がものすごかったな。羽毛でもなんでもないけど、
パジャマが汗でびっしょりになって夜中に着替えてたわ。何が原因だったのか
よくわからんが、エレンタール飲むようになってから治まった
171 ：病弱名無しさん：2016/05/05(木) 22:50:36.65 ID:bpVGiG350: >>139
食後にヤクルトblを飲むといいかも。
食物繊維もとるといいよ。
１日三回飲んでみると、匂いは良くなると思うよ。
それでもだめなら、お勧めはできないけど抗生剤の錠剤をもらうとか？腸内細菌が原因で匂いとガスがでるから、一通り抗生剤で殺すと治まると思う。ガスの匂いで生活に支障を来すなら主治医に相談してみなー
172 ：病弱名無しさん：2016/05/05(木) 23:29:06.24 ID:uRc9GuPH0: 満員電車の中で臭いオナラしたら面白いかも
結構ウケるかも
173 ：病弱名無しさん：2016/05/06(金) 00:08:13.25 ID:Ud66kk7L0: >>148 色々調べると自律神経が不安定になると寝汗かくみたい。羽毛布団の事が理解出来てない癖にわけのわからない事をぬかす阿呆がわいて困りますねえ…

>>170 入院中もびっしょり汗かいて布団変えてもらったりした事もあったと今思い出した。

布団関係なくひどく疲れると汗かいてる気もするなあ。
174 ：病弱名無しさん：2016/05/06(金) 01:51:31.94 ID:xK2AOPUh0: >>173
羽毛布団で寝ると自律神経が不安定になって寝汗をかくってこと？
175 ：病弱名無しさん：2016/05/06(金) 03:58:12.43 ID:wyIKEmsb0: 羽毛布団怖い
176 ：病弱名無しさん：2016/05/06(金) 06:59:48.14 ID:cwqvQOsj0: >>139
ホントくさいよね。
家族からは地獄谷の匂いって呼ばれてるわ。
177 ：病弱名無しさん：2016/05/06(金) 08:22:14.62 ID:oFGhqeFj0: レミケを始めて約10年
最近また炎症数値が上がりだしてきた
そろそろ効能切れか
この次どう対処するかな
178 ：病弱名無しさん：2016/05/06(金) 09:20:07.50 ID:/W0fF7FB0: 倍量やってないならまだロスタイムある
ヒュミラやってないなら次もある
179 ：病弱名無しさん：2016/05/06(金) 09:48:24.82 ID:oFGhqeFj0: >>178
残念だがどちらも実践済みだ
将来絶望だ
180 ：病弱名無しさん：2016/05/06(金) 09:49:59.82 ID:vFVkm/8g0: >>178
それだな、アダリマブの次が出るまで繋いでゆくまさしく命の綱渡り
頑張れよ
181 ：病弱名無しさん：2016/05/06(金) 10:13:47.00 ID:cG0Eo4f60: ソセゴン気持ちいい～♪
けどヒュミラ超いてえ～
182 ：病弱名無しさん：2016/05/06(金) 10:15:43.48 ID:/WZcAy8K0: ヒュミラってなんで血管に入れちゃダメなの？
なんで皮下注射なの？
183 ：病弱名無しさん：2016/05/06(金) 11:58:31.66 ID:dpmvPvOz0: >>182
静脈注射なんか素人はできないのが1番大きいよ
184 ：病弱名無しさん：2016/05/06(金) 13:43:11.50 ID:+pXIs1bS0: ソリューゲンFという点滴を24時間やってるけど
いずれ栄養が足りなくなるらしいから高カロリーを入れられるPICC(ピック)に変える事になった。

クローン病の人は入院の時はみんな中心静脈カテーテルをやってるの？
怖くない？
185 ：病弱名無しさん：2016/05/06(金) 14:00:35.71 ID:znVfxXc50: 新人医師に、肺に穴開けられたことあったが、もう慣れた。
186 ：病弱名無しさん：2016/05/06(金) 14:11:25.31 ID:DZcMzKgV0: 刺身にある魚の筋?って飲み込まないほうがいいよね?
187 ：病弱名無しさん：2016/05/06(金) 14:14:30.25 ID:DZcMzKgV0: >>178
顆粒球除去とか漢方とかどうよ
俺はどっちも胡散臭そうで手出す気しないけど
188 ：病弱名無しさん：2016/05/06(金) 14:14:55.22 ID:+pXIs1bS0: 肺に穴・・？？？

やっぱり嫌だわ、断ろうかな。
普通の点滴でも死ぬわけじゃないよね？
189 ：病弱名無しさん：2016/05/06(金) 14:25:36.56 ID:lLBYQXMU0: >>177
俺も似た状況　まさに崖っぷち
昔と違って摂生してるから完全に効かなくなっても引き延ばすことはできるだろうけど
もう後がないのがこれほど堪えるとは
190 ：病弱名無しさん：2016/05/06(金) 14:30:16.09 ID:lHuMqcCL0: >>188
サーフローからだけじゃあ、精々が１日2L入れても500kcalだからやせ細っていくし、潰瘍や炎症を治す為のエネルギーを賄えないよ？

昔は中心静脈カテーテルを鎖骨下から入れる時でも、エコーとか使わずに医者の技量で鎖骨に針（カテラン針というぶっとくて長い針）をぶつけて、そこから何mm下に鎖骨下静脈がある筈！ってブラインドでやったんだよ？

エコーで見ながらやるPICCなら、危険性は格段に改善してる訳で、先生が勧めるならやるが吉だよ。
無駄に怖がらないで。
191 ：病弱名無しさん：2016/05/06(金) 14:32:12.75 ID:lHuMqcCL0: >>183
でも、キヨハラはやってたんだろうね（笑）
192 ：病弱名無しさん：2016/05/06(金) 14:35:47.94 ID:lHuMqcCL0: >>182
吸収する時の時間が全然違うよ。
皮下注＜筋注＜静注の順で早く効く分、切れるのも早い。
二週間の血中濃度とか薬物動態とか細かに研究された結果、皮下注になってる訳だから、それを疑問視するのはどうかと思うよ？
193 ：病弱名無しさん：2016/05/06(金) 15:06:01.47 ID:+pXIs1bS0: >>190
ありがとう。
検索したらそれなりに事故とかあったからビビってたわ。

でもエコー見ながらでも難しい作業には違いないだろうから
念のため若い医者にはやらせないようにしよう。
194 ：病弱名無しさん：2016/05/06(金) 15:24:17.06 ID:/W0fF7FB0: 痛み止め切れちゃってツラいわ
喘息歴あるせいでロキソキン使えないと地獄過ぎるよ
195 ：病弱名無しさん：2016/05/06(金) 15:28:27.47 ID:8N4u3Pr80: >>188
まあIVHで肺に穴が開くくらい経験者はいくらでもいるからそう恐れるな
ちょっと苦しくて三途の川が見える程度だ
196 ：病弱名無しさん：2016/05/06(金) 15:37:10.60 ID:oFGhqeFj0: 最近、妙に下腹が張って痛むんだよな
便もすんなり出なくて残便感がある
これまでにない感覚だ
これからどうなっていくのか怖ろしい
197 ：病弱名無しさん：2016/05/06(金) 15:37:51.52 ID:vFVkm/8g0: >>193
ポートで2年以上持ってるから安心だよ　ポートやってくれるかわからんが
198 ：病弱名無しさん：2016/05/06(金) 17:19:43.33 ID:vPwWVWyy0: はいはい。うけるうける。
199 ：病弱名無しさん：2016/05/06(金) 19:08:05.89 ID:sH2qU7ry0: >>196
残念ながらレミケ期間にもクローンはなぜか進行してるからこれからうまく食事制御しながら医療の進歩を待つしかない

そろそろ原因ぐらい分からないものなのか
200 ：病弱名無しさん：2016/05/06(金) 19:29:31.71 ID:6LW1z7Pd0: お前らトイレットペーパーも気を遣ってる？
201 ：病弱名無しさん：2016/05/06(金) 20:37:26.62 ID:I4rI8D980: IVH入れる時のききょうなんて何回もなったわ。
それで肺壁が癒着してるし。
それで困る事はないよ。

玉置浩二憩室炎か。
俺も盲腸と言われて開腹。
なにもせず閉じたんだけど医者からはクローンか大腸憩室炎って言われたな。
もう30年以上前の話。
202 ：病弱名無しさん：2016/05/06(金) 20:38:41.32 ID:x0b6yeUN0: >>200
ウォシュレットなので、トイレットペーパーは水分を吸い取れればOK、という認識。
203 ：病弱名無しさん：2016/05/06(金) 20:40:01.56 ID:H0cbld7Q0: ストマの俺には関係ないな
204 ：病弱名無しさん：2016/05/06(金) 20:44:13.71 ID:+pXIs1bS0: >>195
鎖骨からだとその危険あるけど腕から入れる分には肺に刺さることはないらしいよ？
205 ：病弱名無しさん：2016/05/06(金) 20:49:50.78 ID:+pXIs1bS0: >>201
腕からやらなかったの？
俺は肺炎に何度もなってるから
ただじゃ済まないだろうな。
206 ：病弱名無しさん：2016/05/06(金) 21:08:47.00 ID:lHuMqcCL0: >>196
検査して明らかにすべきでは？
きっとどこかで狭窄してると思う。
207 ：病弱名無しさん：2016/05/06(金) 21:09:55.10 ID:vFVkm/8g0: >>205
上手い医師なら失敗しない　血管を探してぐりぐり探してるようだと感染する。
208 ：病弱名無しさん：2016/05/06(金) 21:14:55.43 ID:/W0fF7FB0: クローンの症例数多くてやりなれてる病院ならほぼ失敗はないものって認識
209 ：病弱名無しさん：2016/05/06(金) 21:16:42.98 ID:/W0fF7FB0: 途中送信ごめん
俺は三回やって特に問題なしだったよ
一回自宅でCV感染したけど、刺入の巧拙の問題ではないだろうし
210 ：病弱名無しさん：2016/05/06(金) 21:21:19.95 ID:I4rI8D980: 30年で多分刺すだけなら何百回単位で刺されてるだろうから、
まあ仕方ないと思うよ。いつも病院で1番美味いという外科医に入れてもらってるけど。

病気になりたての時は1,2回で入ってた気がするけどもう今はなかなか入らないという感じになった。
皮膚も硬くなってるしね。
211 ：病弱名無しさん：2016/05/06(金) 22:42:08.05 ID:JiKJBWe00: ウォシュレット無いとやばいよな。
避難所生活とか出来そうに無い。
212 ：病弱名無しさん：2016/05/06(金) 22:50:30.86 ID:lHuMqcCL0: 俺は左右の鎖骨下に合計20～30回穿刺してるけれども、PICCやろうとしてプローブで観たら、血管の狭窄も結構あって、穿刺する位置によってはガイドワイヤーが当たって入らないと言われた。

昔は無知な消化器内科医が、CVCからイントラ入れてたりして、感染を助長した感じもある（カテーテル抜いたら先端になんかの塊が）。
やっぱり、CVCやポートからはIVHだけを供給して、イントラとかはどうにか時間作って病院に行って末梢からやるべきだと思った。

一時期は意味不明な血小板の低下や、造影CTで肺に近い所に血栓が出来てたりかなーり、ヤバイ事になってたんだけども、なんとか血栓も無くなって、血小板も普通の数値になった。

一度、首から入れたけれど、凄く違和感有って嫌だったな。あと、鼠蹊部も一度やったけれど剃毛もせずに穿刺されちゃって、
シャワーも浴びれない様にされてしまった。身体は拭けても、鼠蹊部はやっぱり洗わないと汗をかく所だから不潔というか、汚いね。
大腿にはCVC穿刺出来る静脈無いのかな？＜ALL

どの道、CVCの穿刺を繰り返すのは得策じゃ無い。
易感染な身体になる前にポート埋め込みするのは、小腸を繰り返しオペする人は考えた方が良いのかも。
213 ：病弱名無しさん：2016/05/06(金) 23:45:52.95 ID:vFVkm/8g0: >>212
ポートのほうが先のこと考えると血管を大事に出来ると思うな
俺も何回も体外式（入院中にやる鎖骨下静脈）でやってきたけどポートで長持ちさせた方が得策
自分の時はまだ病院でポートが導入されてなかったから昔は
214 ：トキ＠UC：2016/05/07(土) 00:24:56.32 ID:TmsjDANh0: 失礼します、医療講演会のお知らせです。
明日日曜日ですが広島近隣の方がいらっしゃいましたらご参加ください。

広島炎症性腸疾患患者会(広島ＩＢＤ)発足記念講演

広島南区民センターホール
5月8日 13：00開場 13:30開演　参加無料　

「炎症性腸疾患〜診断と治療の最前線」－内科の立場から
広島大学病院IBDセンター長田中信治教授

「IBDに対する外科治療の進歩」－外科の立場から
広島大学病院IBD副センター長大毛宏喜教授

http://hibd.jp/event/
215 ：病弱名無しさん：2016/05/07(土) 00:29:11.13 ID:jv6wMLFu0: >>214
レポよろ
216 ：病弱名無しさん：2016/05/07(土) 03:08:19.99 ID:rhhAjcgF0: エレン鼻注900 うどんすき家の鮭定食
っていう1日の飯がおおいんだけど
栄養不足かね。野菜とかとったほうがいいのだろうか。
217 ：病弱名無しさん：2016/05/07(土) 04:03:19.96 ID:51x1s0rR0: >>216
鼻注をゼリーにすれば俺と似てるけど
俺は朝と夜にビタミン剤取ってる　朝はマルチビタミン B C 亜鉛　夜はBと亜鉛
亜鉛は粘膜を作るのに必要って見たのでなんとなく腸の粘膜が再生されやすいかもっていう気持ちだけ

ビタミンBは補充しないとすぐ口内炎やら口角炎になるのでこれは欠かさない
218 ：病弱名無しさん：2016/05/07(土) 07:41:42.74 ID:/BkWlPxK0: >>217
回盲部切除するとビタミン不足になりやすいってね。
219 ：病弱名無しさん：2016/05/07(土) 09:13:44.99 ID:+tJPLD+B0: >>218
まじでか
今回切ったから気を付けようかな
俺、回盲部なしで残り150cm位らしいんだけど、他に気を付けることある？
220 ：病弱名無しさん：2016/05/07(土) 10:09:42.38 ID:/BkWlPxK0: 回盲部なくなって困ったのは、水下痢になりやすいこと、ビタミン不足になること、かなー？
221 ：184：2016/05/07(土) 10:49:25.93 ID:pNZYKZ+N0: 何かピック入れたら明らかに呼吸が　
苦しくなり始めたんだけど・・・？
カテーテル入れてる時に心臓付近の所を通った時か
心臓が一時すごいドキドキ速くなったし
これ終着点の場所によっては呼吸に影響するんじゃないの？
何か苦しい・・・
222 ：病弱名無しさん：2016/05/07(土) 10:57:28.70 ID:M51+fgbG0: >>221
レントゲンでちゃんと入ったか確認するでしょ？大丈夫なら問題なし
223 ：病弱名無しさん：2016/05/07(土) 11:08:28.48 ID:pNZYKZ+N0: >>222
レントゲン確認とかはしなかった。
エコー
224 ：病弱名無しさん：2016/05/07(土) 11:16:05.04 ID:pNZYKZ+N0: エコー見ながら先生も「普通に上手く入った」と言っていたから、失敗ではないと思うけど
やっぱりちょっと息はし辛い・・・

呼吸苦しくなった人っていませんか？
225 ：病弱名無しさん：2016/05/07(土) 11:30:19.09 ID:+tJPLD+B0: 多分今日中にはレントゲン撮られると思うよ
まだ輸液開始してないでしょ？
俺が入れるときはいつもレントゲン確認後に輸液開始だよ
226 ：病弱名無しさん：2016/05/07(土) 11:35:12.38 ID:pNZYKZ+N0: そうなんだ・・・
終わってからすぐに輸液は開始してるから
ここの病院はレントゲン確認しないみたい・・・
227 ：病弱名無しさん：2016/05/07(土) 12:13:31.17 ID:8wM3A1v80: レミケードって、疲れやすくなるの?
今、イムラン＋レミケードなんだけど、イムランのみの時より疲れやすくなり仕事がよりきつくなった。
17日に通院日で、イムラン減らす予定だけど。
228 ：病弱名無しさん：2016/05/07(土) 13:38:48.43 ID:pNZYKZ+N0: 立ってる時と座ってる時は少し苦しい程度だけど
横になると、結構苦しい・・・
左の胸の所もぎゅうぎゅう鳴ってる。

先生もピックで苦しくなる人は１人もいなかったみたいで
首を傾げていたけど俺だけCVが合わないきない、異常な体なのかも。。。
229 ：病弱名無しさん：2016/05/07(土) 14:13:58.76 ID:AQIfC/s40: 異常なのは元からだろ
230 ：病弱名無しさん：2016/05/07(土) 16:31:41.63 ID:pcEwVmMY0: >>228
もしかしてもしかして、腕の上げ方とか、反対側に腕を向けるとかすると、輸液止まらない？（自然滴下なら、ポンプは閉塞警報）
その場合はクッキング？だっけ？
鎖骨と第一肋骨間にカテーテルが挟まっていて、酷い違和感があるよ。
最悪、挟まってる部分のカテーテルが破けるから、早く抜去したほうがいい。そして反対の鎖骨下からチャレンジだ。
先生はなかなか認めようとしないだろう（レントゲン撮らない位だからね）けども、強硬に抗議して自分の思った通りにした方が良いよ。
231 ：病弱名無しさん：2016/05/07(土) 16:32:30.45 ID:pcEwVmMY0: >>229
お前、友達居ないだろうw
232 ：病弱名無しさん：2016/05/07(土) 17:13:52.17 ID:pNZYKZ+N0: >>230
湯液は止まらないけど、イスに
もたれ座ると左胸が少し痛むことはある。
やっぱり中止した方がいいかな？
233 ：病弱名無しさん：2016/05/07(土) 17:46:20.56 ID:pNZYKZ+N0: >>229
元からや言うか？

本仮屋ユイカ
234 ：病弱名無しさん：2016/05/07(土) 17:50:09.82 ID:bs5D4fuk0: 寛解期だから何食っても腹痛くならないし、下痢もしないんだけど、こういうときこそ節制しないとだよな。
腹減ったらエレン飲むようにしよう…
235 ：病弱名無しさん：2016/05/07(土) 17:50:38.34 ID:pcEwVmMY0: >>232
息が苦しくなったり、ドキドキしたりと書かれてるね。
指に挟むモニターで毎日酸素飽和度と心拍数測ってるよね？あと血圧計でも測ってると思う。
それらが穿刺前と違わないのなら、早急な対策は必要ではないと思う。

確かにカテーテルの先っぽの位置は心臓への血管よりも10mm位の位置と、ビミョーな所なんだけれど。
まさか気胸ではないよなぁ？もっと痛い筈だし。

週明けまで続いて納得いかない様なら、さっきも書いた通り、先生脅してでも抜いてもらうべき。
自己マンな先生だからかも知れないからね。
その先生に診てもらって何年経つの？診断されて間も無いの？
236 ：病弱名無しさん：2016/05/07(土) 18:05:23.90 ID:48dPnh730: >>234
食べれる時に食べとかないと！！

明日グルメツーリングしてくる！！
237 ：病弱名無しさん：2016/05/07(土) 18:18:51.25 ID:pNZYKZ+N0: >>235
え？
息が苦しくなるって起こりえる副作用とかに
書かれてありますか・・・？

おそらく心臓の10mm手前？のせいで心臓に影響を与えていると思われます。
なんか鼓動もちょっとおかしい・・・

あなたのアドバイスが無ければ今日中に中止していました。
モニターと血圧計は異常なしでしたので
もう少し頑張ってみます　m(--)m
238 ：病弱名無しさん：2016/05/07(土) 18:27:56.14 ID:M51+fgbG0: >>237
カテーテル入れるの初めてだっけ？普通はレントゲンでちゃんと入ったか確認
するんだけどね。俺の場合、医師がいくら変わっても必ずレントゲンの検査票
持って行かされて撮りに行ったよ。そして確認して何もなければOKみたいな感じかな
鎖骨下の血管へ入れた直後は首と肩がすごく張って凝ってるみたい
239 ：病弱名無しさん：2016/05/07(土) 18:32:18.75 ID:bs5D4fuk0: >>236
もうオレは使える薬に後がないからな！
あと1～2年でエンティビオやステラーラ出てくるだろうしそれまでは我慢やー！
240 ：病弱名無しさん：2016/05/07(土) 18:48:53.98 ID:on6vxgSB0: エンティビオはレミケードとかと作用が違うから何でも食えるようにはならないよー
241 ：病弱名無しさん：2016/05/07(土) 19:04:11.66 ID:bs5D4fuk0: >>240
正しくは作用が違うじゃなくて作用機序が違うな。
それだと薬そのもののパワーを指すのか、何の分子、サイトカインに作用を示すかが曖昧になってしまう。
薬そのもののパワーはレミケより弱いらしいけど、作用機序は違うからレミケやヒュミラが効かない人が希望持ってもいいと思うんだけどどうかな？
242 ：病弱名無しさん：2016/05/07(土) 19:40:02.61 ID:Jy2S36yj0: >>212
IVHからイントラって基本的には入れたらだめなものなの？
今、入院中で普通に入れてるのだが。

確かにこれを入れてる時は気だるくなるような気がしないでもない。
243 ：病弱名無しさん：2016/05/07(土) 19:50:34.21 ID:M51+fgbG0: >>242
ダメじゃないよ　普通に入れてる点滴より濃いからIVHルート大事にしたいなら腕からイントラ入れるよ
俺の場合は特にな
244 ：病弱名無しさん：2016/05/07(土) 21:15:36.42 ID:8/a2Jfq70: 下腹張って屁が出にくい
イムラン3錠も飲んでるのに
245 ：病弱名無しさん：2016/05/07(土) 22:40:08.26 ID:T6UbDUSe0: 大建中湯が狭窄を予防する効果があると知ってしっかり飲もうと思った
今はお湯に溶かして吸収しやすいようにして飲んでる
246 ：病弱名無しさん：2016/05/07(土) 23:09:54.55 ID:v+3lCxN10: 大建中湯って腸の蠕動を強くするんだよね?
詰まりかけの狭窄部分を無理に通過しようとさせてポンポン痛くなりそうで手が出せない
狭窄持ちで飲んでる人いない?
247 ：病弱名無しさん：2016/05/07(土) 23:21:54.02 ID:51x1s0rR0: >>246
飲んでるよ　狭窄二つあって2度目の手術目前だけど　
詰まりかけた所が動いて痛くなる可能性は普通にあるが、
どっちにしろ本格的に詰まったら死ぬほど痛いんだしどっちにしろ腸を動かして通過させなきゃならん
248 ：病弱名無しさん：2016/05/08(日) 00:20:19.85 ID:CD+aLssc0: >>244
それは直接関係ないんじゃぁ…
249 ：病弱名無しさん：2016/05/08(日) 00:21:19.01 ID:CD+aLssc0: >>246
いや、正に狭窄持ち向けの薬なんだけど、なにか？
250 ：病弱名無しさん：2016/05/08(日) 00:35:40.55 ID:jVMfxAdH0: 新薬来ても効力による狭窄は出るんだろな。
狭窄せずに治り込むのは無いと
251 ：病弱名無しさん：2016/05/08(日) 02:19:59.13 ID:gysW3zRa0: 漢方薬も長期で飲むと副作用が出てくる人も居るからね　注意してよ
お腹の動きが悪ければ、ガスモチンとか飲めば
252 ：病弱名無しさん：2016/05/08(日) 02:59:17.24 ID:vGWcfaJs0: cbdオイル試してみようかな

まだクローン病疑いで入院絶食中だけど
253 ：病弱名無しさん：2016/05/08(日) 03:03:49.29 ID:/LeroH+v0: >>244 イムラン飲んでるから腸の動きが良くなるわけではない
254 ：病弱名無しさん：2016/05/08(日) 09:02:24.71 ID:50K23kdF0: おはようございます。
昨日連投した臆病者です。
最後のアドバイスをお願いします。

腹が鳴るみたいに胸の所がグーグー鳴ってるし
呼吸はちょっと楽になった気がするけど
完全には戻ることはない、と確信しました。
ただ右を下にして横になる分には少し苦しい程度だから
この状態で退院まで過ごす事は、できそうな感じです。

私が一番心配してるのはこのまま心臓に
違和感を与え続けて悪影響を与えること(もしカテーテル抜いても呼吸がこのまま戻らなくなったら号泣します。)
それと血栓が何処かにできてしまうのではないかということ。
このような退院後、将来が心配です。

ピック、中心静脈カテーテルはそのような心配は大丈夫でしょうか？
255 ：病弱名無しさん：2016/05/08(日) 10:16:15.52 ID:++/TB65+0: 退院しても将来は心配だろ
256 ：病弱名無しさん：2016/05/08(日) 10:23:14.01 ID:CD+aLssc0: >>254

血管と呼吸は無関係です。
たとえ心臓の真横までカテ先が進んでも、息がどうなる何て事は無いです。
必ず早くレントゲンを撮ってもらって下さい。
胸部立位単純撮影です。これなら手軽で安いので先生も嫌がらないと思います。きっと、気胸ですよ！

気胸は放っておいても治る軽度なものから、胸腔ドレーン（チェストチューブ）で常に外へ陰圧を掛けて肺を元に拡げる処置が必要な場合まで、状態に差があります。
チェストチューブは中々に痛い処置です。
でも、放っておくと肺は萎んだままで固定され、肺活量は通常の3/4位よりも少なくなります。

後は昨日も書きました通り、鎖骨と第一肋骨間に挟まる位置をカテーテルが通ってる可能性です。
これもそれ程急ぎはしませんが、抜去の対象です。
257 ：病弱名無しさん：2016/05/08(日) 10:52:34.22 ID:50K23kdF0: >>256
ありがとうございます。
先生が術前に「ピックは腕から挿入だから
肺を傷つけることはない。cvcとは違う」とか言っていたんだけど・・・嘘ですかね？
肺を傷つけなければ気胸なんかありえないし。
まぁ座ってる分にはそこまで呼吸は苦しくはないんですがでも少し違和感ありです。

レントゲンは聞いたら術中に自動で既に撮ってるとのことですが
もはやこれも本当かどうか。

ちなみにピックにしても中心静脈カテーテルは
どこかに血栓ができる可能性はありませんか？
心臓近くにできて心不全とか怖すぎです。
258 ：病弱名無しさん：2016/05/08(日) 11:25:55.35 ID:RBaQ7b060: >>256
コイツ、確認するためにそちらが聞いてることに一切答えてないし、相手にすんのやめたら？
259 ：病弱名無しさん：2016/05/08(日) 11:33:57.38 ID:50K23kdF0: うるせーよ馬鹿
勝手に無視してろカス死ね
260 ：病弱名無しさん：2016/05/08(日) 12:09:35.49 ID:D0+J4qPY0: 働きたくない。体しんどい
もっと酷くなって障害手帳貰いたいよ
そしたらナマポも通りやすくなるかな
261 ：病弱名無しさん：2016/05/08(日) 12:10:00.46 ID:qgHbuNVC0: クローン病疑いで、入院してるんだが、腸が閉まって切除しなきゃいかん。
血液も炎症起こしてないし、本当にクローン病なんだろうか？
262 ：病弱名無しさん：2016/05/08(日) 12:26:35.46 ID:w9WqiFBV0: ここで聞いてわかるとでも思うのか?
263 ：病弱名無しさん：2016/05/08(日) 12:30:08.10 ID:RRSL3ChY0: >>258
な、本性表したろ　こうゆう奴に何言っても無駄
264 ：病弱名無しさん：2016/05/08(日) 12:33:26.36 ID:8rZJU+HE0: クローン病が得意なIBD外来行ってるなら心配ないだろうけど
そうじゃない場合はちょっと心配だな
265 ：病弱名無しさん：2016/05/08(日) 12:40:08.84 ID:LpnGjKkX0: こうゆう
266 ：病弱名無しさん：2016/05/08(日) 13:17:08.42 ID:hcf5rea70: 医者に不信感もつなら病院変えろよ…
自分の家から近いからってものぐさなヤツが多すぎる
267 ：病弱名無しさん：2016/05/08(日) 13:30:01.18 ID:X1tfuHWc0: そうは言っても毎月、往復5時間以上は嫌になるぜ
268 ：病弱名無しさん：2016/05/08(日) 13:37:32.84 ID:EGVrJ7KO0: >>261
腸閉塞で入院中ならカメラで見てもらえてないの？

まだクローン病と断定されてない状態でいきなり切除とは結構進行しているのかもね。
269 ：病弱名無しさん：2016/05/08(日) 14:04:13.49 ID:+TirFozD0: >>261
腸閉塞で炎症反応がないとは信じがたいな
最低でも4、5あるんだがな
270 ：病弱名無しさん：2016/05/08(日) 14:07:53.03 ID:CD+aLssc0: >>261
腸閉塞起こしてるなら、白血球も上がるし、CRPも上がる筈なのだが…どうしてだろうかな？
今は鼻から緑色のチューブ（イレウスチューブ）を突っ込まれてないかい？
それである程度減圧してから、薄いバリウムを流して狭窄や縦走潰瘍が観察出来ればクローン確定。
オペ→２週間抜糸→２週間内科様子見→退院みたいな風になる。
271 ：病弱名無しさん：2016/05/08(日) 14:11:03.68 ID:CD+aLssc0: >>267
それは我慢しようよ。
それなりの意義は充分にあると思うよ。
地元の病院に拘ると余り良い例が無いのは事実ですよ。
272 ：病弱名無しさん：2016/05/08(日) 14:18:56.46 ID:CD+aLssc0: >>260
ナマポの受給基準は散々ネットに書かれてるからよく見てくれ。
色々と受給の条件が小難しく書かれてるから、複数のコンボで受給決定になる筈。

とはいえ。基本的には何かしらの事情で充分に働けない→給与が少ない（ワーキングプア）→近親者にも助けてもらえない（嫁に行った妹の家庭の収入まで証明が必要）→生計維持が困難と認められる
という感じだったと思う。
273 ：病弱名無しさん：2016/05/08(日) 14:31:34.11 ID:EQmOHmkZ0: >>260
俺は障害者手帳もって無いけど簡単にナマポの申請通ったよ。
働いてなくて一人暮らしのクローン病患者なら余裕で申請通ると思う。
274 ：病弱名無しさん：2016/05/08(日) 14:49:47.62 ID:CD+aLssc0: >>257
タヒねとかね。若気の至りとわいえ、バカ丸出しだから止めなさい。２ちゃんが匿名だからって何を書いても良い訳ではなくて、あなたへの対応がまるっきり変わってしまったりするのはリアルと同じだよ？

ピックという手技は、腕からだろうと鎖骨下からだろうと、エコー使って入れていればピックと呼ばれるの。

あなたは腕から穿刺したとは今まで書いて無かったよね？それはとても重要な情報だよ？何か聞きたい時は、状況を出来るだけ沢山伝えなければ、相手に分かってもらえないよね？だって、直接会って話しをしている訳でも無しに。

腕から穿刺という事は、二の腕の比較的太い力こぶがある所の静脈に刺したと思われ。
ただ、使いもしないのに医者はダブルルーメンとか無駄に太いカテ使ったりするし、シングルだったらだったで体格別に太さのレパートリーを揃えている病院は珍しい。

あなたが身体が小さくて、それなのに太いカテ入れられたら、そりゃあ血管の内腔をカテが占有する割合が大きく増える訳で。
濃い点滴を末梢から早く落とした時に起きる血管痛と一緒で、血管にはどうやら神経があるみたいだ。
血管とカテが擦れたら痛いだろうね。
それが特に急カーブしている場所で起き易いと思う。

レントゲン撮ってると言っていたのなら、TV室でやったのでは？「はい透視！」「はい一枚！」って先生言ってなかった？言ってたら撮影してるよ？

あと血栓はどの方法でも出来うる、中心静脈カテーテルの代表的な合併症です。しかし発生率は少ないです。なのでそれを上回る利益があるから先生は今、IVHを滴下してるのでは？

腸管の安静を保つのには、どうしてもエレンでもダメで腸管を使わない期間を設ける必要があるのです。
IVHで栄養補給して潰瘍を治すエネルギーも補給して、必要な時は抗生物質も投与します。

今回。あなたがどうしても嫌で、腕からのカテーテルに納得できないのなら、先生ととことんよく相談してください。
少しぐらいの違和感は我慢。
心臓周辺に感じる違和感は、バイタルさえ正常ならこれまた我慢。
余程納得できないのなら、カテーテル抜いてもらって転院して下さい。あなたとその先生とはこの先、信頼関係を築けそうに思えませんから。
275 ：病弱名無しさん：2016/05/08(日) 16:23:32.61 ID:UX/0SfVj0: あつい健常な状態ならアイスでも食ってる
276 ：病弱名無しさん：2016/05/08(日) 17:06:02.81 ID:Yk9Yx0wZ0: エレンを凍らせて、オレンジエレンアイスとかパインエレンアイスとか。
277 ：蕎麦が好き& ◆ConIJqYNjE ：2016/05/08(日) 17:06:39.32 ID:k6nM+g/C0: ＧＷ、台湾を３泊４日で自由気ままに一人旅しました。
トイレが近いので、外出中は、万が一に備え、介護用オムツを装着していましたが、
幸いな事に、食事制限と下痢止めの相乗効果がよく効いて、杞憂で終わりました。
健康だったら、グルメを思う存分楽しめたはずですが、残念でした。
格安旅行だったので、ホテルは、
排便の際、汚物付きの使用済みトイレットペーパーをトイレに流すのが禁止され、
トイレ横のゴミ箱に捨てるルールになっていました。
そのゴミ箱は、滞在中毎日、糞付きの使用済みトイレットペーパーで一杯になりました。
それでも、また海外旅行に行きたいです〜♪
278 ：病弱名無しさん：2016/05/08(日) 17:20:58.41 ID:dQU/fx7w0: グルメツーリング200kmぐらい走ってきた。
疲れた_(-ω-`_)⌒)_

釜揚げちりめん丼メバチマグロ刺身付き定食食ってきた！

http://imgur.com/Tw9VQCV.jpg
http://imgur.com/gXNzGk8.jpg
279 ：病弱名無しさん：2016/05/08(日) 17:34:35.69 ID:hcf5rea70: >>278
うまそう。このスレに写真貼るのは反則だなw

さっき山手のトイレにいったらシュールストレミング並の臭い放ってて
Uターンして別のトイレにいったぞ。自分も気をつけねばと自戒した
280 ：病弱名無しさん：2016/05/08(日) 17:46:13.34 ID:JwlccFGP0: おい、二週間水も飲んでない患者だって居るんですよ！
281 ：病弱名無しさん：2016/05/08(日) 17:52:50.15 ID:UhoV8BX/0: >>279
ウチの病院はトイレ内にオムツ捨てるゴミ箱があって、それが時々臭いわ
282 ：病弱名無しさん：2016/05/08(日) 18:08:19.82 ID:tZPhNcua0: みんな満喫してるね～うらやま！

外出はトイレ怖いのでひたすらヤフオクとかフリマアプリに出品しまくってゴールデンウィーク終わった
明日からはゴールデンウィーク中に売れたヤツ発送しに行かなきゃ。おむつしてw
283 ：病弱名無しさん：2016/05/08(日) 18:17:44.98 ID:hcf5rea70: ストマつくってからケツから透明な粘液が出てパンツ汚すんだよな
括約筋使わないからなんだろうけど
オムツとまではいかんが女用の生理用品買おうか思案
284 ：病弱名無しさん：2016/05/08(日) 18:24:02.83 ID:CD+aLssc0: >>280
おで、最長４週間絶飲食w
うがいのみだたよ
285 ：病弱名無しさん：2016/05/08(日) 18:24:42.08 ID:UhoV8BX/0: >>283
完全閉鎖してないのか？
俺もストマなんだが、肛門がまだ生きてるからたまに腸液が出るわ
286 ：病弱名無しさん：2016/05/08(日) 18:28:10.69 ID:3+XBjxL90: 水は薬飲む時だけだったな
287 ：病弱名無しさん：2016/05/08(日) 18:33:13.43 ID:vx6eidlk0: >>282
それで生計立ててるの？
いくらくらい儲かってる？

ヤフオクやってたけど、最近ではまったく売れなくなったよ。
288 ：病弱名無しさん：2016/05/08(日) 18:53:18.40 ID:tZPhNcua0: >>287
ただの小遣い稼ぎだよ
ヤフオクとメルカリ合わせて月5万くらい
ヤフオクはほんと動き悪くなったよね
よほどディープなものじゃないものを買う人はフリマアプリに流れているんだと思う……
289 ：病弱名無しさん：2016/05/08(日) 19:24:23.67 ID:xOfHFxNj0: >>285
将来的につなぎ直せないかと閉鎖しなかったが
ストマ期間が長くて元に戻せなくなった
ま、夢の再生医療の発展を願って放置中
290 ：病弱名無しさん：2016/05/08(日) 19:33:51.63 ID:dQU/fx7w0: 食える時に食っとく(･∀･)
291 ：病弱名無しさん：2016/05/08(日) 20:28:44.30 ID:/pGJW+QG0: 看護師と付き合いたい
292 ：病弱名無しさん：2016/05/08(日) 20:29:22.01 ID:jRkpxRx80: >>289
ストマって長いと元に戻せなくなるのか？
俺も将来再建手術する予定なんだが、大丈夫だろうか……
293 ：病弱名無しさん：2016/05/08(日) 20:46:34.81 ID:x7T+Z8jZ0: 今晩、ガストでステーキ食ってビール飲んだ
月2の家族サービスで羽目外したよ
それがこんなことしても不思議と調子悪くならないんだ
294 ：病弱名無しさん：2016/05/08(日) 21:15:47.66 ID:xOfHFxNj0: >>292
3～4年ストマのままにしたら有名な外科医に無理と言われた
あんさんはあんさんの担当外科医に聞いてみればいい
295 ：病弱名無しさん：2016/05/08(日) 21:23:56.54 ID:/pGJW+QG0: >>293
月２ぐらいならみんな大丈夫だろ。
俺も濃厚とんこつラーメンとカレー食ってる。
296 ：病弱名無しさん：2016/05/08(日) 21:24:32.33 ID:jRkpxRx80: >>294
おいおいおいおい、俺の再建手術早くても3年後だぞ
このままだと再建不可になるんじゃ……
297 ：病弱名無しさん：2016/05/08(日) 21:53:45.38 ID:8rZJU+HE0: 舛添都知事のお姉さんがナマポなんだよな
役所の方から舛添に幾らかでも良いから援助してもらえないかと
問い合わせたけど無視されたと記事が出てたな
298 ：病弱名無しさん：2016/05/08(日) 22:19:57.06 ID:UX/0SfVj0: 最近ちっとも体調が良くならないエレンと低脂質で生活してるけど頻繁に便が出る
カレーとかとんこつラーメン食いたい
299 ：病弱名無しさん：2016/05/08(日) 22:24:23.07 ID:aJXXctHX0: >>296
5、6年だったかもしんない
まあ警戒しとくに越したことはない

外科医は直腸が萎縮(？)してダメになったと言ってた
300 ：病弱名無しさん：2016/05/08(日) 22:47:02.31 ID:CD+aLssc0: >>297
それってマジ？
河本どころの騒ぎじゃ無いじゃん！
正真正銘の不正受給だよ！
東京都民は別荘通いのリムジン乗りにカネ払ってる
でも。
何か週間現代かアサヒの記事っぽいな（笑）
301 ：病弱名無しさん：2016/05/08(日) 22:49:26.08 ID:CD+aLssc0: >>298
もう、どんな食事でも頻回なら、食っちゃえば～？
俺はそうしてるよ？
なんでクローンは修行僧のような事を強いられなきゃならないのか？節制してないと責められるのか？
俺は全く納得いかない。
302 ：病弱名無しさん：2016/05/08(日) 23:05:28.76 ID:ksgebRMa0: 好きにしろ　飯食って楽しいのも激痛を味わうのも君の自由だ
健康な医者には理解できないだろうから治す気がないって責められるかもしれんが
303 ：病弱名無しさん：2016/05/08(日) 23:08:34.01 ID:rneqMIKs0: 大腸にしか病変ないなら食事療法やってもあまり意味無いらしい。オレも大腸型だが、再燃モードに入った後エレン絶食とかやっても寛解に持ち込めたこと一度もないわ。
304 ：病弱名無しさん：2016/05/08(日) 23:55:37.20 ID:mHs4VPph0: 大腸型でも結局小腸にも行くから
食事療法はありだと思う
少しでも進行を遅らせるのだ
305 ：病弱名無しさん：2016/05/08(日) 23:59:20.28 ID:LpnGjKkX0: エレンタールは寛解導入薬でもなんでもないですし
306 ：病弱名無しさん：2016/05/09(月) 00:41:47.51 ID:k5g1JoRC0: 抗炎症作用あるけど
307 ：病弱名無しさん：2016/05/09(月) 05:05:11.30 ID:C6WjBY0t0: >>305
腸内洗浄機能もありますが
308 ：病弱名無しさん：2016/05/09(月) 07:06:57.74 ID:S3w2pLhy0: >>303
寛解にもっていくというより、エレン飲むと腸の負担を減らしてる感じ
309 ：病弱名無しさん：2016/05/09(月) 07:07:03.19 ID:rZ4Z/bSW0: >>274
クローン病以外にも医療の事は相当
知識ありそうだけど、どうやって勉強したの？

医療の本？　ネット？
310 ：病弱名無しさん：2016/05/09(月) 07:28:19.77 ID:oxqf9tOU0: よく話で聞くような調子が悪くなって来たからエレン絶食にして落ち着かせようみたいなのはやったことあるけどうまくいったことはないって話。
抗炎症作用あるアミノ酸(グルタミンだっけ？)が含まれてるのも知ってるけど、再燃予防の効き目を実感できたことはないんだよなあ。一応エビデンスのある3-4包は取ってるけどね。もしかしたら気づかないだけで助けられてるだけかもしれないが。
311 ：病弱名無しさん：2016/05/09(月) 08:00:26.24 ID:HSrpPHL/0: お前らちゃんと薬やエレン毎日ちゃんと飲んでるんだな。
312 ：病弱名無しさん：2016/05/09(月) 08:49:22.27 ID:+t7hRiE70: 最近はめんどくさいから粉のままエレン食ってるわ
313 ：病弱名無しさん：2016/05/09(月) 09:30:41.00 ID:i+PAupDS0: 俺は腹まわりにエレン塗り込んでる
314 ：病弱名無しさん：2016/05/09(月) 09:36:29.96 ID:5cVpMO+S0: うどん粉に練りこんでうどんとして食べるのがオススメ。
味もエレンのベタベタ具合がとろみをおびて意外とあうんだなー
315 ：病弱名無しさん：2016/05/09(月) 10:32:23.63 ID:9/RJCQgE0: エレン飲むと咳き込むんだけど俺だけかな
316 ：病弱名無しさん：2016/05/09(月) 10:42:26.74 ID:9/RJCQgE0: >>300
ググッて見た　文春だな
317 ：病弱名無しさん：2016/05/09(月) 10:49:50.79 ID:BeVkIRH30: >>309
クローン病の医療従事者ちょいちょいいるよね。
俺もそうだし知り合いで3人知ってる。直接の知り合いじゃなければクローン病の医者も二人知ってるよ
このスレでもたまに見かけるよね、薬剤師の人とか。まあ5万人ちかくいれば色々いるよね
うちらなんかは中高生のうちに発病する人多いから医療現場を知るきっかけになって医療系進むやつ多いんじゃね
318 ：病弱名無しさん：2016/05/09(月) 12:14:46.12 ID:7hsRRqmd0: cbdオイル試してみようかな
319 ：病弱名無しさん：2016/05/09(月) 12:40:01.01 ID:RQYMozqH0: >>314
熱でエレンの栄養が変性するって言ったじゃないですか！やだー
320 ：病弱名無しさん：2016/05/09(月) 12:40:51.10 ID:Du213xZy0: >>313
久々に笑ったわ、ありがとう
321 ：病弱名無しさん：2016/05/09(月) 13:31:21.74 ID:aY2n76db0: ここでも2人ほど医学部に行ってるって人が昔いたけどもう医者になってるんじゃないかな。

俺も高校時にこの病気にかかったから医療系に憧れたけど本人の能力不足と子供を上の学校に行かせる考えがない親という二重苦でダメだったなあ。
今もレントゲン技師さんとか臨床検査技師とか入院中みるといいなあと思う。
322 ：病弱名無しさん：2016/05/09(月) 13:38:50.36 ID:YiawAtHj0: >>319
主にビタミンだけで他はそこまで変わらないよ。
ビタミンも別にエレンからなんて取れる量ほぼ知れてる。
それなら他で摂取した方がよっぽどいいと思われ。
323 ：病弱名無しさん：2016/05/09(月) 13:47:38.98 ID:PNyVNbzI0: 4,50歳も生きてきて一回も1人暮らしした事もないずっと親元って言えばそりゃ敬遠もされるわな。
324 ：病弱名無しさん：2016/05/09(月) 14:21:02.57 ID:E3IzWB/10: >>323
寄生虫は最近男女問わず多い
時代の変遷だろうな
親と居れば飯食わせてもらえるし、何より楽だからな
325 ：病弱名無しさん：2016/05/09(月) 15:14:15.18 ID:z4nmwucM0: >>309
両方だよ。
自分、不良患者なりに、食べれる寛解期を大切にしたくて、調べるようになったよ。

2002年には旧社保中が研究班の総括として出した本、『臨床医のための炎症性腸疾患のすべて―潰瘍性大腸炎、クローン病の最新治療戦術』当時15,000位したと思ったけれど。
まだレミケもヒュミラも無い時代に上手く患者を寛解に導き続けている標準的治療法を、地元の医者よりも早くアタマに叩き込む事が出来た。
その後からじゃないかな？研究班の班長を務めた病院が中心となって最後にまとめ的な本を出すようになったのは。

後は経管栄養ナーシングケアとか、斉藤恵子さんのレシピ本や、「クローン病ってこんな病気」はページ数も少なくて専門用語も殆んど無いから、親とかの理解を得るのに役立った。

ネットは、もう死語になってしまったメーリングリストというのが有って、ＩＢＤフォーラムというものがあった。
先輩患者に質問したり、回答を得られたりして、非常に有益だったよ。
ハンドルネーム制で２ちゃんみたいに荒らしも殆んど無かったから、本当に有難かった。
大学病院のグレ電にISDNでザウルスを繋いでメールボックスをチェック（これ、わかる人何人居る？）してた。

その後は統一されたネットコミュニティが無くなってしまい、２ちゃんとかmixiに分散しちゃったんだけど。
ＩＢＤフォーラムで有名だった人達のホームページやブログが出て来て、全国の患者会も組織されてきて、それなりに情報交換は続いて来たと思うよ。

後は患者歴じゃないかな？
一通りの治療法は試した（民間療法含め）から、大体は分かってる“つもり”。
相部屋になった肝臓の人とか膵臓とか胆臓、腎臓病の人からクローン以外の話題も聞いたりもしたし。
やっぱりスマホ（自分はiPhone3Gから）の普及が大きいよね。
入院中も調べ物できるし、ブログも更新出来るし。

知識は持ってた方が無いよりは良い。
あなたもこれから先色んな手を駆使して、自分の病気の知識を得るべきだし、嫌を無しに覚えていくさ。

長文、乱文、失礼！
326 ：病弱名無しさん：2016/05/09(月) 15:35:05.61 ID:aECo8bZQ0: ほー
なんかよくわからないけどなんか凄いw

まあした事無い治療や処置は小さな変化でもビクビクするよね

現状がムリムリ怖い絶対イヤだ！って状態なら回診の時に泣きついてやり直しお願いするのが一番だと思うよ
医者の｢大丈夫～｣的なのが信用出来ないのならなおさら。
不安に思う心は健康に宜しくないよ、なんとかホルモンとかなんとか物質とか分泌されそうw
327 ：病弱名無しさん：2016/05/09(月) 15:38:04.02 ID:7hsRRqmd0: cbdオイル使ってる人いませんか？
328 ：病弱名無しさん：2016/05/09(月) 15:43:44.08 ID:WIElov9+0: 臨床検査技師の学校に行った人とお話ししてたら検査技師は機械に変わられてこの先ダメになっていく資格だろうなあって言ってた。
レントゲン技師とかリハビリとか本人が動かないと成り立たない学科に行けばよかった悔やんでた。

女の人だったけど育児が落ち着いたのでパートでもいいから仕事つきたいと思ったけど仕事がない。
検査技師は十分足りてるって。
看護婦さんと違うんだねえと。
329 ：病弱名無しさん：2016/05/09(月) 15:49:02.71 ID:aECo8bZQ0: >>327
なんだろうと思って検索したらお値段するのねw

油は油だし、ほかの病気に良くてもクローンには微妙な気がする
試してレポよろ
330 ：病弱名無しさん：2016/05/09(月) 18:01:29.12 ID:E3IzWB/10: 腸管に便を通さないようにすれば良くなるんだよな
なら便の中にクローンの原因が潜んでるということなのか
しかし本来、細菌だらけの腸管内がなんで便ごときに反応するんだ？
ここんところが悩みの種なんだが
331 ：病弱名無しさん：2016/05/09(月) 21:06:56.97 ID:lqd2EzW00: あーずっと入院で点滴、エレンでやってきたのにサブイレウスがやってきた！
良くなるならわかるけど、ここにきてこれはないだろ〜。

炎症が良くなったことで繊維化したとしか思えない…絶望な未来しか見えなくなってきた
332 ：病弱名無しさん：2016/05/09(月) 21:10:28.66 ID:GOLGUFZg0: 何故か声帯ポリープが出来たorz
?意味がわからん
333 ：病弱名無しさん：2016/05/09(月) 23:02:52.37 ID:zuZ1zdMQ0: エレンタールをゼリーにしようと思うんだけど寒天とゼラチンどっちがいいの？
334 ：病弱名無しさん：2016/05/09(月) 23:05:15.37 ID:z4nmwucM0: >>331
残念ながら。
それは狭窄タイプの方の典型的なパターンで。
炎症を起こしては癒えるたびに狭窄していく。
先ずは炎症を抑えられた事を良しとしないと。
バルーン拡張を二、三回やってみて、ダメならオペでできるだけ切除せずに狭窄形成術を駆使してもらうしか無いよ。
オペは面倒でも、有名どころでやってね。
健闘を祈る。
335 ：病弱名無しさん：2016/05/09(月) 23:07:46.45 ID:Y6e7fTnE0: >>334
あんたが薦める有名どころがどこか知りたいなあ
山手以外だとどこがある？
336 ：病弱名無しさん：2016/05/09(月) 23:09:07.68 ID:z4nmwucM0: >>333
エレンタールのゼリーミックス使えばいいだけでしょ？
水色の箱のヤツはダメ。あれは気持ち悪いジュレになるだけ。
黄緑色の箱のゼリーミックスを使ってつくるとウマーだけど。容積がかなり多いよ…1パック食べるのに容易じゃ無いよ…
これからの季節だったら、冷凍庫に入れてアイスみたいに食うと美味しいよ。
337 ：病弱名無しさん：2016/05/09(月) 23:10:49.33 ID:z4nmwucM0: >>335
なんか喧嘩腰の人だね。
そういう人とは関わりたく無いし。
ネットで調べれば幾らでもわかる事だし。
何でも人に聞けば良いと思ってるでしょ？
338 ：病弱名無しさん：2016/05/09(月) 23:12:41.93 ID:Y6e7fTnE0: >>337
いや、別にケンカふっかけたつもりないけど
知識があるのはわかるがずいぶん上から目線で傲慢なんだな
339 ：病弱名無しさん：2016/05/09(月) 23:19:16.83 ID:zuZ1zdMQ0: >>336
そんなのあるのか！
次薬もらうとき薬局に聞いてみる、ありがとう
340 ：病弱名無しさん：2016/05/09(月) 23:33:44.11 ID:rjAtP+i90: みんなフレーバーとか薬局で貰ってるの？
自分は、病院の各診療科ごとにあるナースさんの詰め所っぽい所に｢ご自由にお取りください｣って置いてあるフレーバーを貰ってるんだけど…何味を何箱取ったか聞かれた事が無い。
フレーバーの料金ってどうなってんだろうね。
341 ：病弱名無しさん：2016/05/09(月) 23:36:34.51 ID:rjAtP+i90: >>340
ごめん、ググったら無料だった。
342 ：病弱名無しさん：2016/05/10(火) 05:50:24.74 ID:WNu6xirb0: >>334
やはり典型的な狭窄の進み具合を辿ってるよね。
自分の場合は例外かなと思ってたけど、実際によくなってこないところからして。

拡張2，3回でオペ回避できることもあるんでしょうか？
今度炎症がどれだけおさまってるか確認のためにカメラするので。
このままいっても今後悩まされること思えば切った方が生活の質はあがるのかなとも思ったりで悩んでいます。

一応、外科の話も出てたけど狭窄形成術の話は出なかったんだよね。
切除術しかできないのか、形成できる程度じゃないのかも！
343 ：病弱名無しさん：2016/05/10(火) 09:26:24.76 ID:6XwcBEAS0: >>342
瘢痕性狭窄で腸が狭窄して固くなってしまってる状態だと、エレンタールや点滴で
やっても腸管が広がることは厳しいからね
344 ：病弱名無しさん：2016/05/10(火) 09:59:23.66 ID:WtkRdpwT0: >>288
どんなのを売ってるんだい
ああいうのはどうしていいのか良くわからない……
345 ：病弱名無しさん：2016/05/10(火) 10:04:07.19 ID:WtkRdpwT0: エレンタールも高いよなあ。
これだけで上限額だよ……
346 ：病弱名無しさん：2016/05/10(火) 10:05:20.28 ID:j1J2YPFM0: >>338
午前中は眠剤残っててあやふやだけども、コレだけはいえると思う。
人に何か聞くときに、>>335みたいな“あんた”から始まるタメ口で良いのかい？
そして「傲慢」何て言われてもねぇ～。
そのまま返すわ。
347 ：病弱名無しさん：2016/05/10(火) 10:10:34.05 ID:2Cms/R4K0: >>337
性格わる～
喧嘩腰に感じた人いた？

こういう奴ってただ何か文句を言いたいだけなんだよね。
よく喚いているジジイと一緒。
消えていいですよ。
348 ：病弱名無しさん：2016/05/10(火) 10:23:42.75 ID:HEAmqyF10: 感じの悪いスレだな……
349 ：病弱名無しさん：2016/05/10(火) 10:26:58.87 ID:2Cms/R4K0: あ、他の発言確認したらいつもの人か。
なら答えてあげなさい。
あなたはみんなに優しいヒーローなんだから。
350 ：病弱名無しさん：2016/05/10(火) 11:48:54.92 ID:IHRJJsxt0: いきなりあんた呼ばわりも確かにどうかと思うが、それをいちいち喧嘩腰だなんだ言うのもちょっと。まぁどっちもどっちだわ。共に寛大な心で喧嘩は終わりにしましょうよ。

どっちも一言スマンいえば済む話でしょ？？
351 ：病弱名無しさん：2016/05/10(火) 12:26:00.05 ID:qaEO/8+U0: 菌が悪いよ菌が
352 ：病弱名無しさん：2016/05/10(火) 13:09:54.16 ID:ZcXf2bEE0: 関係のない第三者だけど
手術前日なのにどん兵衛喰ってなんかすいませんw
353 ：病弱名無しさん：2016/05/10(火) 13:39:42.22 ID:CC0GiTs70: 腸は第2の脳だからね
調子悪いとイライラもするんだよ
354 ：病弱名無しさん：2016/05/10(火) 13:50:16.76 ID:OoCCmUUN0: >>351
ほとくない菌だらけの腸管内でも菌が悪いのかお？
355 ：病弱名無しさん：2016/05/10(火) 14:36:07.67 ID:6XwcBEAS0: 菌が悪いかもしれないので歯医者に治療行ってきました
356 ：病弱名無しさん：2016/05/10(火) 14:59:44.27 ID:OoCCmUUN0: 狭窄故に腹痛
狭窄故に吐き気
狭窄故に排便困難
狭窄故に体重減少
狭窄はクローンの根幹
357 ：病弱名無しさん：2016/05/10(火) 15:00:21.00 ID:j1J2YPFM0: >>349
私もスルースキルが高い賢者じゃないものだから、反論させて欲しい。

まずもって君は第三者か。話しがややこしくなるから出しゃばらないでくれ給え。
あくまでも私と>>335との話しだからね。
それとも日付け変わってIDチェーンジ！して、他人のように振舞ってるのかもと思われても仕方ないよ。

仮にだよ？消化器外科を私がお勧めしたとしよう。
自分で調べずに人に聞いてそれで動く人は、危ないんだ。
術後の結果とか、外科医との人間関係とかまで責任を私になすりつけられる可能性が高いからね。
それに。
私の調べきれない処にも良い先生はきっと沢山いる訳で。私が勧めなきゃいけないいわれは無い事は分かってもらえると思う。

それに加えての“あんた”呼ばわりだよ…
もう、>>335が何処住みかも明かしてない以上、全国IBD外科医リストでも作って発表せよとでも言う訳かい？冗談じゃない！

それに追い討ちをかけて>>347だ。
そこまで言われて引き下がれる程、人間出来てないのでね。あなたは私の火に油を注いでくれた訳だw。
お陰で俄然ヤル気になったね！

謝る何てそんなことをした覚えが無い以上、絶対にしないし。政治家でさえ、馬鹿だのボケだの言い合ってるくらいだし。それを表面上撤回するって言っても後の祭りでしょ？
>>347は正に喧嘩売ってるよね？
ナンボでも買うよ。自分に正当性がある、または悪いとは到底思えない以上はね。
358 ：病弱名無しさん：2016/05/10(火) 15:21:21.90 ID:IHRJJsxt0: >>357
落ち着け。腸に悪いぞ。深呼吸して全てながせよ。大したことじゃあないだろ？こんなことでカリカリしてたら損だよ。な？もういいじゃん
359 ：病弱名無しさん：2016/05/10(火) 15:27:48.99 ID:i6454SdM0: 面倒くさい奴だなあ　お勧めの病院教えてやれば済むことじゃねーか
あとはその本人が行ってみて個人が判断すればいいだけ
360 ：病弱名無しさん：2016/05/10(火) 17:29:15.81 ID:5ID5arux0: 沸点が低いキチガイはNGするに限る
361 ：病弱名無しさん：2016/05/10(火) 17:30:22.89 ID:qaEO/8+U0: なんでキチガイって改行しまくるの？
やっぱり菌のせい？
362 ：病弱名無しさん：2016/05/10(火) 19:36:58.55 ID:KuH4hrdy0: よく医者との信頼関係って言葉を耳にするけど
みんな信頼してるの？

俺は正直、担当医は好きじゃないし信頼もしていない。
治療方針に口を出すと不機嫌になるしタメ口で上からの対応もうざい。
雑談(笑いも)ほぼないし仕方なく付き合っているかんじ。
363 ：病弱名無しさん：2016/05/10(火) 19:47:31.99 ID:7SNsO/4E0: だったら病院変えればいいのに
364 ：病弱名無しさん：2016/05/10(火) 19:48:28.30 ID:d0Zdn7R00: 信頼関係というか好きか嫌いか
何度も出てるが病気かえなよ
365 ：病弱名無しさん：2016/05/10(火) 19:51:41.10 ID:/rwUM3Dk0: 今の担当してくれる先生は好き
けどその前の医者は嫌いだった
やっぱボソボソと人の目見ないで治療の説明されるより、ハキハキと自信もって（笑）治療方針の説明してくれた方が信用度は上がるかな
366 ：病弱名無しさん：2016/05/10(火) 22:58:01.42 ID:2Sm5lGd90: まああれだ。
仕事してたらこんなくだらない事どうでも良くなる。
暇こそが最大の敵だ。
367 ：病弱名無しさん：2016/05/10(火) 23:02:53.69 ID:bXBtFxRO0: 担当医は俺の話をよく聞いてくれるけど、結局なんやかんや言って自分の治療方針を
通すように説得するのが上手い人だというのを10年近く付き合って最近知った。
それからちょっと信用出来なくなったなｗ
まあ別に現状に不満はないからこのままでもいいけど
368 ：病弱名無しさん：2016/05/10(火) 23:40:19.99 ID:MoBtX/Je0: 医者もオレらみたいな一般の人に比べたら勉強なりなんなりの努力かなりしてるんだから、素人の患者に意見言われたら不機嫌になる人がいるのもわかる気がするけどな。それが医者として正しいのか別として
オレらだって病気のこと知らない人にうだうだ言われたらうっとうしく感じるだろ。
369 ：病弱名無しさん：2016/05/10(火) 23:56:47.70 ID:OoCCmUUN0: エレンだけで何日やっていける？
おれせいぜい3日が限界なんだけど
370 ：病弱名無しさん：2016/05/10(火) 23:58:39.02 ID:bXBtFxRO0: >>369
お湯はアリ？水でもいいから口直しの飲み物さえあれば1カ月はいける
371 ：病弱名無しさん：2016/05/11(水) 01:42:28.25 ID:cerqZURl0: >>368
しかしながらこっちは毎日痛みやら何やらで一番色々体験してるわけでな
医者は見れるものが知識とデータしかないんだから少ないデータの痛みは無視されたり適当なこと言われること多いし

数％以下の事象や副作用を向こうは簡単に疑わないけどこっちは自分の体のことだから無碍にしてほしくないしな
372 ：病弱名無しさん：2016/05/11(水) 06:39:34.86 ID:CuLj7ZWE0: >>362
発症から30年近く。何回か担当医変ってみると、だいたいは信頼できる先生に当たってると思う。信頼できなかった先生は、積極的に治療してくれなかった人。血液検査とか、頼まないとやってくれなかったし、内視鏡もやってくれなかった。
373 ：病弱名無しさん：2016/05/11(水) 08:02:01.88 ID:RHED0rhL0: いつの間にかなんか凄い戦いが繰り広げられてたんだな。

ほんとうにありがとうございました。
374 ：病弱名無しさん：2016/05/11(水) 08:12:00.52 ID:wfydVLQW0: 髪が抜ける
375 ：病弱名無しさん：2016/05/11(水) 10:07:40.35 ID:mwG4IeIs0: 武田薬のエンティビオって海外でえらい売れてるって
国内で治験の進み具合どうなんやろな
知ってる人いたら情報ちょうだいm(__)m
376 ：病弱名無しさん：2016/05/11(水) 10:24:33.53 ID:j+cYvaBV0: エンティビオならオレの隣で寝てるよ
377 ：病弱名無しさん：2016/05/11(水) 12:49:19.55 ID:7ntMNChP0: レモン摂取すると骨密度上昇、血圧下がる効果も
http://www.yomiuri.co.jp/science/20160510-OYT1T50082.html
クエン酸に、カルシウムの吸収を促進する作用がある
378 ：病弱名無しさん：2016/05/11(水) 13:02:30.09 ID:lhSB/yjC0: 膿瘍で入院した事ある人に聞きたいんだけど
どのくらいの期間、抗生剤の点滴しましたか？
自分は結構悪い状態だったんだけど10日間ぐらいやって、
あとは家でクラシッドの抗生剤を3週間、服用することになりそうです。
仕事の都合上、早く退院させてほしいと何度もお願いしたせいかもしれないけど、
やっぱり早く、完全に治すためにはこのまま入院した方がいいのかな？
家だと完全絶食は不可能だし、僅かでも膿が残ってしまったら嫌だな・・・
379 ：病弱名無しさん：2016/05/11(水) 13:55:52.80 ID:YaQVdWqw0: >>375
エンティビオ治験
でぐぐるんだ

治験やってる人のブログが最初に出てくるよ
380 ：病弱名無しさん：2016/05/11(水) 14:02:09.83 ID:YaQVdWqw0: >>378
どこにできた膿瘍？
経験上切らない限り何度でも再発するよ

尻の膿瘍はだいたい切開してたけど、一つだけ点滴とクラビットで落ち着かせたのがあったんだ
毎朝点滴に通って3ヶ月くらいクラビット飲んだ。
それが5年たった今苦しめられてる
膨らんだ時点で切開したんだけど、その周辺に枝分かれしたトンネル作って膿は堪らないけど(切開したところが瘻孔になって排膿されてる)炎症起こして肉がぶよぶよになったりカチカチになったりを繰り返してる

見えるところだから気づいたけど、同じ現象が腹の中で起きたらキツイなあって思うよ……
381 ：病弱名無しさん：2016/05/11(水) 14:30:29.53 ID:klR9nzZM0: 腹腔鏡でのオペって何度もできないもの？

1度経験していて、狭窄部分を切る場合2度目は開腹手術になるのだろうか…
382 ：病弱名無しさん：2016/05/11(水) 14:30:54.09 ID:Ntz8U6PL0: 膿瘍って膿が溜まるのだっけ？
お腹に膿が溜まって発熱痛みが出で手術で切ってもらって膿を出して貰った事があるけど、(すげーグロ状態になる、メスでがっぽりお腹切っても縫わいんだから。以前ここで写真見せた)
結局はそのまま瘻孔になってお腹から腸液がどぼどぼ、膀胱ろうも出来てその後腸切除の手術になったなあ。
383 ：病弱名無しさん：2016/05/11(水) 15:09:50.25 ID:YGtL3x6v0: 腹押すと痛い
384 ：病弱名無しさん：2016/05/11(水) 15:22:13.67 ID:nTe8+ut00: 処方箋１ヶ月分だけかよーーーーー
385 ：病弱名無しさん：2016/05/11(水) 15:27:22.72 ID:nTe8+ut00: エンティビオって名前がいいね。
最終兵器みたいな感じがする
386 ：病弱名無しさん：2016/05/11(水) 15:42:27.13 ID:bXvaw+k10: >>377
高カルシウム結晶の俺は関係ないな
387 ：27：2016/05/11(水) 15:48:56.03 ID:lhSB/yjC0: >>380
小腸だけど再発する可能性あるのかな・・・
だいぶよくなってると(IBD専門医ではない若い)先生が
言っていたけど、なんか心配になってきた・・・
388 ：病弱名無しさん：2016/05/11(水) 15:57:19.66 ID:4p3U2E6P0: >>385
ベドリズマブの方が医者に通じたりする
389 ：27：2016/05/11(水) 15:57:32.96 ID:lhSB/yjC0: >>382
自分も39度越え、痛みありで、抗生剤でよくならなければ手術しかないと言われたけど
ほとんどの人は抗生剤でよくなるらしいです。

自分はまだ腹痛あるけど
本当に家に帰っていいんだろうか・・・
390 ：病弱名無しさん：2016/05/11(水) 16:07:51.96 ID:Ntz8U6PL0: もう10年ぐらい前の事でぼんやりだったけど思い出した。

俺は膿が溜まっての当初は頻尿になったんだ。
おしっこしてもすぐ行きたくなる。
膿が膀胱を圧迫してたんだと。
391 ：病弱名無しさん：2016/05/11(水) 17:21:00.90 ID:bXvaw+k10: 膿瘍や複雑瘻孔になってたりすると、最後は手術して取るしかないだろうな
392 ：病弱名無しさん：2016/05/11(水) 17:48:20.33 ID:2V+GRYF/0: 肛門周囲膿瘍の切開は、切る時も本当に麻酔してるのかってほど痛いけど
麻酔もこれまた信じられないくらい痛いｗ
393 ：病弱名無しさん：2016/05/11(水) 18:35:10.57 ID:REmEBZ4w0: 瘻孔は1カ月の絶食と抗生剤の点滴で治したな
394 ：病弱名無しさん：2016/05/11(水) 20:08:44.52 ID:7ntMNChP0: 【医学】レモン摂取すると骨密度上昇、血圧下がる効果も広島大?2ch.net
http://potato.2ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1462959456/
395 ：病弱名無しさん：2016/05/11(水) 20:18:13.84 ID:ex8U1e7Q0: >>375

治験は第3相の最中ですね。
自分も治験に参加しています。

私がかかっている病院では治験参加者を募集していますが、製薬会社としてはレミケードやヒミュラを使ったことがない患者に参加して欲しいのだが、なかなかそういう方の参加はなく苦労しているような話も聞きます。当初のスケジュールからは遅れているようです。
396 ：病弱名無しさん：2016/05/11(水) 20:23:04.65 ID:dgN0+yC10: >>395
今はクローン発覚→即レミケかヒュミラ投与が主な治療になってるからなあ
逆にレミケヒュミラを拒否してる人はエンティビオも拒否するだろうし、患者数は増えているとはいえ
治験患者となると集めるのは大変なのか
397 ：病弱名無しさん：2016/05/11(水) 20:37:08.56 ID:/ilFKdKF0: ん？最初の頃は「レミケ，ヒュミラ無効の方」での治験じゃ無かったっけ？証拠無いけど。
いつの間に変わったんだ？
まぁ、だけど武田の今日のニュースでエンティビオによって増収増益になったって書いてあるからね。
第三相も二年以上やってる訳だし。
あとはレアケースの事故の予見とか、ｎ増しじゃないのかな？
と、すれば来年には期待できるでしょ。
398 ：病弱名無しさん：2016/05/12(木) 00:33:50.99 ID:t4XcykLJ0: 痔の事ならここしかない。
http://www.nachi-fujikoshi-hospital.jp/
399 ：病弱名無しさん：2016/05/12(木) 01:11:54.85 ID:gbS5G42u0: シートン入れてるけど、お尻からの膿の量が減らないなー。こんなんじゃ彼女と会いにくいよ
400 ：病弱名無しさん：2016/05/12(木) 07:32:34.53 ID:/l/+dTmu0: 二郎さんがあると大変だねえ。
膿がダラダラの人だと気になってセックスも出来ないとかの人がいるんじゃないか？

そんな人ばかりじゃないストマがある人も気にせず風俗に行ってると風俗嬢の書いた本を読んでるとそんな事が書いてあったからそれぐらいの気持ちの殿方だったらいいが。
401 ：病弱名無しさん：2016/05/12(木) 07:42:16.18 ID:StlVLkIr0: ちょっと前に一時ストマになったけど確かにセックスしたくなくなったわ。見られるのに抵抗を感じるし、何よりめちゃくちゃジャマだしなあ…
402 ：病弱名無しさん：2016/05/12(木) 07:49:19.59 ID:0t0uKV9L0: 神戸かどこかの病院でクローン、潰瘍性大腸炎の原因が判ったって記事読んだけどその後の進展は無いんか？根本的治療入力関する
403 ：病弱名無しさん：2016/05/12(木) 08:14:02.14 ID:2Ezt6Ue60: 進展するわけねーだろ。
医療関係者、特にIBD教授軍団の圧力で潰されるからな。
常識で考えれば普通に分かること。
404 ：病弱名無しさん：2016/05/12(木) 08:30:03.62 ID:bRfDJMlZ0: >>403
完治薬作れって奴、と陰謀論唱える奴はアホの双璧だな。
405 ：病弱名無しさん：2016/05/12(木) 08:32:45.50 ID:ZXle4Jpv0: 今更治っても失った尻の役割と腸は戻って来ないしなぁ
406 ：病弱名無しさん：2016/05/12(木) 09:50:42.98 ID:kWaFFumN0: ジロウさんはやっかいだよな～
俺の場合クローンは入院してCV絶食して
ヒュミラ打ったら良くなったけど
ジロウさんはシートン抜けずに一年…

温泉旅行に行けないし、厄介すぎる
407 ：病弱名無しさん：2016/05/12(木) 10:03:21.90 ID:2Ezt6Ue60: >>404
いやいや、お前みたいにまだ完治できると信じてるアホの双璧には敵わないからw
１万年経っても完治なんかできねーよバーカw

俺ら気づいている人間達にとっては
医者を神様と尊敬してるお前は単なるお花畑。

どうせ何を言ったって小学生みたいに「バカ、アホ、ドジ、基地外」しか返せないだろ？
大人しく黙ってろって、これ以上バカを晒すなよ。
408 ：病弱名無しさん：2016/05/12(木) 11:08:17.55 ID:5qvU+u7H0: ここ1～2年は腸より上の箇所に症状がよく出るせいか、腸が大人しいな
関係あるのかな
409 ：病弱名無しさん：2016/05/12(木) 11:10:35.41 ID:bRfDJMlZ0: >>407
＞完治薬が出来ると信じてる
っていつ俺がそんなこと書いた？
完治薬早く作れって、書いてる奴はナンセンスだって意味で書いてんのに
なんでそういう受け取り方するかね。そもそも「完治薬」なんて言葉専門家は使わないから。

これだけ患者ごとに症状や経過が違って、原因がハッキリわかってないんだから、
クローン病が全て一括りの疾患かどうかも怪しいわけで、完治出来る薬をすぐ出せってのは無茶でしょ？
炎症を抑えて健常人なみに生活出来る薬ができたら当面それで十分だと思うけどね。

＞治療法を圧力で潰す
クローン病とは桁違いの患者数の胃潰瘍、十二指腸潰瘍や肝炎の治療、
ワクチンに依る感染症予防とかなんで圧力で潰されなかったの？教授の力不足かw？

医療関係者、特にIBD教授軍団の圧力で潰されってどんな幻想抱いてんの？
世間知らずにはわからんかも知れんが、大学教授の収入なんて知れてるぞ。
名誉取らずに手っ取り早く稼ぎたいなら、さっさと開業するわな。

＞医者を神様と尊敬してるお前は単なるお花畑。
あんたより知識は相当あると自信持って言えるわ。
陰謀論唱える奴は、実生活でも常に他人の責任に転嫁したがるせいにしたがる、
人生がうまく行ってない人間だろうな。

＞俺ら気づいてる人間たちにとっては
アホくさくてもう書き込まんが、お前が何を「気づいている」のか教えてくれｗ
410 ：病弱名無しさん：2016/05/12(木) 11:36:08.46 ID:l9vWTl3N0: 血圧がはねあがってミカムロ追加になったわ。この前はイムラン増量になったし。
まぁ自分はまだましなんだろうな
411 ：病弱名無しさん：2016/05/12(木) 12:30:45.36 ID:bHIy08Wg0: オペしたあとってどうしても便の回数が激増するけど、レミケードをすぐにはじめたらある程度はコントロールできるもの？

初めてオペした時は下痢止めなどまったく効かなくて常にトイレの心配をしてた。
オペ後の下痢は急性なんてレベルじゃないもん。
いきたいと思って3分くらいしか我慢できん・・・
412 ：病弱名無しさん：2016/05/12(木) 12:42:23.93 ID:bJ3FDECW0: >>410
俺は常に血圧低すぎ
413 ：病弱名無しさん：2016/05/12(木) 12:42:34.98 ID:t4XcykLJ0: あーあ
414 ：病弱名無しさん：2016/05/12(木) 13:03:44.57 ID:DMfYLK0P0: 完治薬どころかクローンに使ってるのは潰瘍性大腸炎の薬じゃん
415 ：病弱名無しさん：2016/05/12(木) 13:14:00.79 ID:G8Hmo+fp0: 結局、クローンなんて治そうとする気さえある研究者は皆無なんだよ
だから、クローン患者が今後も出まくるんだよ
416 ：病弱名無しさん：2016/05/12(木) 13:32:43.86 ID:WqRX1ZTk0: 製剤的な工夫をしただけの薬を除けば、純粋な潰瘍性大腸炎の薬だってないよ。
レミケードの適応だって、潰瘍性大腸炎潰瘍性大腸炎がとったのはクローン病のだいぶ後だし。
ひとつの疾患しか対象にならない薬の方が少ないと思うよ。現代医学は対症療法がほとんどなんだから。
417 ：病弱名無しさん：2016/05/12(木) 13:51:22.53 ID:RQwCP60b0: >>407
お前…相当なバカだな。墓穴掘って入ってるし。
日本語使えてないし。
今日はもう、書き込まない方がいいよ！

>>409
丁寧だけど、そこまで書く必要というか労力の無駄だな。馬鹿はスルーだ。鉄則だ。

>>414>>415
無知にもほどがある。
出直しておいで。坊や。
418 ：病弱名無しさん：2016/05/12(木) 13:52:08.90 ID:2Ezt6Ue60: >>409
お前、いつも暑苦しいんだよw
その質問内容から俺より馬鹿だとすぐに分かるし、体臭もきつそう。
だから基地外って言われるんだよ。
419 ：病弱名無しさん：2016/05/12(木) 13:52:53.66 ID:ZXle4Jpv0: エビをフードプロセッサにかけたら詰まらず食べられるかな
試したことある人いる？
420 ：病弱名無しさん：2016/05/12(木) 14:00:01.42 ID:2Ezt6Ue60: >>417
丁寧も何も(馬鹿しか言えないお前と一緒で)レベルが低いだけ。
ガスターが圧力で潰されなかったと騒ぐ馬鹿と一緒。

面倒だから過去スレと偉大なるスター、
UC完治マンの書き込みでも見とけw
421 ：病弱名無しさん：2016/05/12(木) 14:33:24.87 ID:Wg40FkRr0: >>419
どの程度の狭窄か分からないけど、細かく切ったり少なくとも練り物にするならいけると思うよ。怖ければ一口二口食べて様子みるといいよ。
練り物が無理なら、うどんでも詰まるレベルで私なら諦めて手術するな。
422 ：病弱名無しさん：2016/05/12(木) 15:01:22.64 ID:Zl2J9R2J0: すごいブーメランを見て久しぶりに笑ってしまったよ有り難う
423 ：病弱名無しさん：2016/05/12(木) 15:17:30.19 ID:G8Hmo+fp0: これじゃチンポとマンコの小競り合いといっしょだよ
だからキッチリ嵌まらないんだよ
424 ：病弱名無しさん：2016/05/12(木) 15:40:49.81 ID:2Ezt6Ue60: >>422
俺も必死に抵抗する小学生達を相手にして笑ってしまったよ有り難う。

バカ、アホ、基地外、「ブーメランw」
次はガイジ？おたんこナスとか？w
マジで勘弁してくれよ

俺以外にも100人ぐらいは気づいているんだぜ？
誰か俺達をまともに論破できる奴はいないの？
425 ：病弱名無しさん：2016/05/12(木) 16:15:29.51 ID:RQwCP60b0: >>424
論破ってwww
テレビの見過ぎだわ
426 ：病弱名無しさん：2016/05/12(木) 16:45:26.05 ID:5qvU+u7H0: ひきわり納豆はいつ食っても便にそのまま出てくるなあ
427 ：病弱名無しさん：2016/05/12(木) 17:17:30.79 ID:XtZ93WF30: 今日の読売新聞の夕刊、良い事書いてあるね。
428 ：病弱名無しさん：2016/05/12(木) 17:40:27.38 ID:TOaQIOEq0: >>427
内容コピペしてくださいよ！お願いします 👀
Rock54: Caution(BBR-MD5:68f2ed3dc652fce4c9169aaf2a727f10)
429 ：病弱名無しさん：2016/05/12(木) 18:06:57.84 ID:gNtYy7AQ0: レミケ効果が1か月も保たない、イムランも同時に使ってるけど‥
プレドニン、ヒュミラはとっくに効かない体になってる。死ぬのか？
430 ：病弱名無しさん：2016/05/12(木) 18:20:42.98 ID:2o40oedi0: 【閲覧注意】原因不明の「クローン病」に侵された腸! 国内に4万人以上の患者
http://healthpress.jp/2016/05/-4-1.html
431 ：病弱名無しさん：2016/05/12(木) 18:22:39.06 ID:A67DonuH0: 怖くて見れない
432 ：病弱名無しさん：2016/05/12(木) 18:29:30.05 ID:ZXle4Jpv0: 見たけど一ページ目はモザイクかかってるから大丈夫だよ
二ページ目の最初に切り取った縦走潰瘍の写真
とくに読まなきゃいけないほど目新しい情報が書いてあるわけじゃないよ
433 ：病弱名無しさん：2016/05/12(木) 18:31:58.34 ID:ZXle4Jpv0: >>421
うどんとかは平気
狭窄詰まって穴あいたのを去年取って、今度は腹膜との癒着でたびたび詰まって鼻チューブやったりしてる……
フープロエビ体調がいい時にチャレンジしてみるw
434 ：病弱名無しさん：2016/05/12(木) 18:44:15.48 ID:uYZ/Lqo30: >>430
そのオッサンは思い込みが強すぎて信用できない
インドで炎症性腸疾患の頻度が低いこととカレーに相関関係があるかどうか調べもせずに
関係あるかのような記事を世に出すオッサン
しかもその想像力が幼稚すぎる、インドだからカレーてw
このスレの住人の方がはるかに洞察力高い
435 ：病弱名無しさん：2016/05/12(木) 18:48:41.04 ID:Zl2J9R2J0: カレー週2回は食ってたんだけどなぁ
436 ：病弱名無しさん：2016/05/12(木) 20:59:33.04 ID:zvtqylAb0: >>403
ちょうどいい難病ビジネスが見つかっちゃったからなぁ
日本の製薬会社は各財界とべったりで患者を生かさず殺さず実験体として使い倒すのが大好きだから
437 ：病弱名無しさん：2016/05/12(木) 21:01:09.49 ID:rFdBMFfw0: みんなのエレンタール経口での摂取方法を教えてほしい。
どれくらいで溶いてどれくらい時間かけて飲んでいるかなど。

どうやっても下痢しちゃうんだよね。
絶食中なのでエレンしかダメだし・・・
438 ：病弱名無しさん：2016/05/12(木) 21:04:30.85 ID:W321Gr210: >>430
その記事に「クローン病は、潰瘍性大腸炎と違って病変が腸管の一部に限られるため、手術適応になる例が多い。」って書いてあるんだけど…
違うよね？
439 ：病弱名無しさん：2016/05/12(木) 21:05:32.57 ID:KAdfIhYY0: >>437
何だかんだで袋の裏に書いてある250ccのお湯で薄めるのが一番下痢しなかったわ
440 ：病弱名無しさん：2016/05/12(木) 21:28:30.37 ID:+9XWfeia0: 個人差があるからねえ
俺はぬるま湯で300mlに溶いて一気飲みで平気
441 ：病弱名無しさん：2016/05/12(木) 21:39:26.17 ID:ua0sXGg90: 水200mlに対して一袋で作って1時間かけてのんでる
442 ：病弱名無しさん：2016/05/12(木) 21:52:11.44 ID:Zl2J9R2J0: 水250mlぐらいで溶いて30分ぐらいで飲んでる
休日とか時間がある時はゼリーにして食ってる
443 ：病弱名無しさん：2016/05/12(木) 22:22:16.46 ID:RQwCP60b0: >>437
何で標準量で溶かそうとし無いのか？不思議だ…
他の人が言ってる通り、水250mlか、ボトルタイプならくぼみのところ迄になる様に溶かせば標準量だ。
先にフレーバー入れるのを忘れずにね！
下痢するのなら、更に薄く作ってチビチビ飲むしかない。それか鼻管マスターだね。
鼻管マスターしたら、経口なんて出来なくなるよ。
それ程までに経管はラク。5Frという太さのチューブを使うんだが、直径1.7mmだからね。喉に何の違和感も無い。
それに胃カメラとか小腸造影とかでトラウマあるかもしれ無いけれど、全く別次元だから。
お茶なんかと一緒に飲み込めばスンナリ入るよ。
経管の方がポンプで一定速度で送るから、下痢しにくい＝身になる。太れる。
健闘を祈る！
444 ：病弱名無しさん：2016/05/12(木) 22:24:12.13 ID:z3U8FUYA0: ボトルタイプだけどボトルのテーパー部まで水道水直接入れて飲んでる
445 ：病弱名無しさん：2016/05/12(木) 22:54:31.52 ID:OsLe1WLM0: 出来上がり300mlを30分くらい
飲み始めてひと月ちょっとだけど、飲み方変えてないのに
ここ一週間下痢しなくなったからエレンタールのせいじゃなかったのかな
446 ：病弱名無しさん：2016/05/12(木) 23:15:17.90 ID:RQwCP60b0: >>445
君は>>437かい？
何でID変わってるの？
447 ：病弱名無しさん：2016/05/12(木) 23:16:44.19 ID:RQwCP60b0: >>444
それ、正解だね。
丁度出来上がりが300mlの線の所になるよね。
448 ：病弱名無しさん：2016/05/12(木) 23:21:50.64 ID:6YyAxii70: https://www.jimro.co.jp/ibd/01kiso/2.htm
これ見るとカレー消費量高い鳥取の有病率低くてワロタ
449 ：病弱名無しさん：2016/05/12(木) 23:21:55.64 ID:OsLe1WLM0: >>446
違うよ
俺は >>148>>167
450 ：病弱名無しさん：2016/05/12(木) 23:31:30.90 ID:atzhVNLc0: ？
451 ：病弱名無しさん：2016/05/12(木) 23:45:44.19 ID:5qvU+u7H0: エレンの量増やしたら腹が出てきたような・・・
年齢の問題もあるか
452 ：病弱名無しさん：2016/05/13(金) 05:14:39.86 ID:eOH4TdC2O: １ヶ月ほど前になるか、厚労省からのロキソニン使用の弊害について「腸管の狭窄」の危険が大きい…と新たに追加された件
一昨日病院に行ったので主治医に話をふったら
「聞いてない」
とのこと
こういう情報は病院単位で共有するものかと思ってたが。周知徹底されてないのか？
453 ：病弱名無しさん：2016/05/13(金) 06:53:40.58 ID:BTZKZ5Bt0: あの情報は間違いなく全ての医療機関に通知されてるよ。

添付文書はチョットした変更含め頻繁にあるから、埋れちゃってるだけだろう。

マスコミがあれだけ騒いだから、当然患者から問い合わせもある訳で。
病院側もその医師に周知徹底するべきだとは思うけど、内容的には以前から予想されたものだったからね。
454 ：病弱名無しさん：2016/05/13(金) 11:44:37.39 ID:y6aPRrry0: ペンタサの飲み方だけど効果に違いはないよね？

1日に1回　12錠
1日に2回　 6錠
1日に3回　 4錠
455 ：病弱名無しさん：2016/05/13(金) 11:53:55.53 ID:BTZKZ5Bt0: >>454
なんで1日量1回で飲むなんてリスク高い飲み方考えるの？

用法用量も臨床試験なんかで試行錯誤の結果決められたもんだ。

何か起こっても自己責任で保証一切なくなるよ。
456 ：病弱名無しさん：2016/05/13(金) 12:10:36.73 ID:aoPSX0oi0: それよりペンタサの量多くね？
横に長い錠剤を1日6錠じゃねえの？
昔の丸い形の錠剤なら今のやつの半分の大きさだから1日12錠だったけど

ちなみにペンタサ一気は腎臓を壊すって医者に言われたな
俺は朝3・晩3で飲んでる
457 ：病弱名無しさん：2016/05/13(金) 12:17:10.82 ID:NvmdR3Q50: >>438
逆だよね？
クローンは消化管全部に可能性あるから。
458 ：病弱名無しさん：2016/05/13(金) 12:17:34.76 ID:1J9oo/NT0: 一医師の立場では返答に困るからそういういい方したのでは
459 ：病弱名無しさん：2016/05/13(金) 12:19:47.18 ID:aoPSX0oi0: あ、でも顆粒タイプは1日量を1回で飲んでいいみたいだぜ？
460 ：病弱名無しさん：2016/05/13(金) 12:21:16.09 ID:y6aPRrry0: >>455
1日に1回もよくあるし
つい飲み忘れることが多いんだよ。
461 ：病弱名無しさん：2016/05/13(金) 12:23:45.72 ID:y6aPRrry0: >>459
そうなんだ。
顆粒タイプに変えてもらおうかな。
錠剤と効果に変わりはないよね？
462 ：病弱名無しさん：2016/05/13(金) 12:31:32.87 ID:WHg6OfRx0: >>452
あの情報は以前からお医者さんの間では一般的でわざわざ改まって通知があったなんで知らない医者が殆どじゃないの？
このスレでもロキソニンは出さないという医者、病院も以前から書き込む人いたし。

で、この手の話は毎日何万(何十万？)錠も飲まれてるロキソニンで何年間の間に何件か狭窄ができる人がいた。で、これもよくありがちなその狭窄ができた人は7,80歳以上のお年寄りだったととかそんな感じだから心配する事もないと思いますよ。

でも痛みが止まらないから勝手に増やして飲み続けてる人はそれなりのリスクをですな。
463 ：病弱名無しさん：2016/05/13(金) 12:34:02.51 ID:M0PKrxPm0: 飲み忘れた時は後からまとめて飲むよりいっその事飲まない方がいいんじゃないの
464 ：病弱名無しさん：2016/05/13(金) 12:36:56.81 ID:1KKqMIlS0: ロキソニンは潰瘍つくるから使いたくないってずっと担当の先生から言われてほとんど使ったことない
むしろニュースになった時は何を今更……って感じだったけど。

ペンタサの顆粒って飲みやすい？
粉薬苦手なんだけど顆粒も同じかな……
465 ：病弱名無しさん：2016/05/13(金) 12:50:19.71 ID:wRtofC2r0: >>456
250mgと500mgの違いだろ
466 ：病弱名無しさん：2016/05/13(金) 13:01:33.11 ID:izpaeXva0: >>455
俺は医師に、UCだと１日量を一気に飲んだ方が効果が良いって報告があるから、そういう製剤を作ればいいのに！って言われた事ある。CDの場合はわかんないけど
467 ：病弱名無しさん：2016/05/13(金) 13:24:20.08 ID:3npcM8h50: ペンタサ飲むと下っ腹が痛くなって、おしっこする時激痛だった
468 ：病弱名無しさん：2016/05/13(金) 13:28:15.60 ID:0V4NO9Eh0: ペンタサ顆粒飲みやすいよ
469 ：病弱名無しさん：2016/05/13(金) 13:37:25.18 ID:MDUpcyxL0: >>465
ペンタサの250mgってまだ出回ってるの？
飲んでる人いる？
470 ：病弱名無しさん：2016/05/13(金) 13:43:36.17 ID:7hundfpn0: 飴の代わりにペンタサペロペロと常に
471 ：病弱名無しさん：2016/05/13(金) 14:11:57.59 ID:50L6FYW+0: >>469
500の方が飲みやすいの？
472 ：病弱名無しさん：2016/05/13(金) 14:15:51.53 ID:eOH4TdC2O: 薬理耐性？に関係あるのかどうか
夕べちょっとやばいかな…と思ってロキソニン飲んだら、妙な苛々感が一晩中続いて眠れなんだ
あんな副作用あったっけか
ほぼ１ヶ月以上間を空けてたんだけど
473 ：病弱名無しさん：2016/05/13(金) 14:24:52.92 ID:yg4G7sPV0: 調子悪い時期に糞漏らしたー…
パンツもズボンを伝って足までドロドロ
オムツは嫌だな…
474 ：病弱名無しさん：2016/05/13(金) 14:35:34.44 ID:wRtofC2r0: >>473
クローン患者の試練だよ
誰もが通る道さ
こういうのを乗り越えながら歳を取っていくんだよ
475 ：病弱名無しさん：2016/05/13(金) 14:54:11.41 ID:IZSm9e3XO: 高額な医薬品が今国家予算を蝕んでいる
と政治家が苦い顔で愚痴っていた
そりゃそうだ
一回何十万するレミケードやヒュムラを
いろんな難病に使いまくってる

何十万といる高齢リュウマチ患者に片っ端からうっている医者など正に金儲け主義
患者はたいして負担がないし凄い効き目に大喜び

この先何十年も打ち続け長らえるき

死にそうな老人が生き返って血税食いと化してしまった

日本はそう長くない将来このとんでもない薬に潰されるだろう
476 ：病弱名無しさん：2016/05/13(金) 14:57:11.98 ID:YYoyMHN00: ロキソニン使うけどな　胃薬と一緒に飲むけど。
ペンタサは今は飲んでないな　腎臓やられちゃってるからな
腎臓やられないように注意しなよ　治らんわ
477 ：病弱名無しさん：2016/05/13(金) 15:07:42.44 ID:Ct6uOlOM0: >>475
リュウマチは指定難病じゃ無いから、３割負担。
あっという間に高額医療の８万円に達する。
そうすると払え無い人の方が多い。
結果、リュウマチ患者でもレミケ続けられるのは富裕層のみ。
478 ：病弱名無しさん：2016/05/13(金) 15:49:53.20 ID:sk99718D0: >>469
250しか飲んだことないや。朝6夕6
479 ：病弱名無しさん：2016/05/13(金) 16:08:43.17 ID:BTZKZ5Bt0: 薬局が在庫整理するために500mgしか置いてないところが多いだけで、
子供のIBD患者もいるから250mgも必要なんだよ。
480 ：病弱名無しさん：2016/05/13(金) 16:12:16.22 ID:fC/PSrq00: ペンタサ貰ってるけど飲んで無いよ
いらないと言っても飲めと言われて困ってる
481 ：病弱名無しさん：2016/05/13(金) 16:17:04.03 ID:0V4NO9Eh0: 朝昼晩一回一包だから楽
http://i.imgur.com/EMEhxUr.jpg
482 ：病弱名無しさん：2016/05/13(金) 16:28:32.06 ID:WHg6OfRx0: 年寄りになって医療費が安くならないとレミ打てないリュウマチの人多かろう。

レミが高いと言うけど(事実高いんだが)がんの薬一粒1万以上かける30日とか普通にあるからね。
うちの親父肺がんでタルセバ(イレッサの親戚)一錠1万1ヶ月30万とかだったし。
老人医療じゃなくちゃ飲めなかった。ってすぐ死んだけど。
483 ：病弱名無しさん：2016/05/13(金) 16:28:45.94 ID:1KKqMIlS0: >>481
これが顆粒のやつか
画像ありがとう

熊の胆飲んだことある人いる？
小さい頃、クローンになる前よく腹痛起こして飲まされてたんだけど(クソ苦い)、ふと今検索したら青黛に似たような漢方？みたいなんだよね
484 ：病弱名無しさん：2016/05/13(金) 17:01:50.15 ID:BTZKZ5Bt0: >>483
ウルソみたいな胆石の薬だからクローンには余り意味ないと思う。
485 ：病弱名無しさん：2016/05/13(金) 17:14:11.51 ID:IZSm9e3XO: レミケードはプレドニン使う難病にはほとんど効くレミケードはプレドニン効かなくなった難病患者の最後の砦

難病患者がレミケード使うと自己負担はどのくらい？残りは血税で賄ってるわけです

プレドニンは一粒10円くらい
レミケードはいったいいくら？

こんな高額な薬を軽少難病患者にバンバン使う医者は自分の儲けしか考えてない
作用に発ガン性があるかもというのに
486 ：病弱名無しさん：2016/05/13(金) 17:38:12.84 ID:Ct6uOlOM0: >>485
ハイ，ハイ。
君の言う事は正論だろう。
だったらこんな所に書き込む暇があったなら、政治活動でもしたらどうだね？
それかまだ大学生なら厚労省の官僚になって改革を目指すのも有りだと。
つまりはね。
２ちゃんであーだこーだタレる輩にはロクなのが居ないという事だ（笑）自分では何も出来ない癖に文句だけは言う。
そう。
君の言っている事は、『正論』ではなくて『文句』だよ。わかったかい？わかんねーだろうなー（笑）
487 ：病弱名無しさん：2016/05/13(金) 17:50:39.80 ID:YYoyMHN00: >>485
ヒュミラ他新しい薬が出てるじゃん
レミケードが最後の砦なんて笑わせるな
488 ：病弱名無しさん：2016/05/13(金) 17:51:25.42 ID:bFkZKOz90: ペンタサ500のサイズは狭窄持ちにとっては恐怖があります。
クローン病の治療の薬で詰まってたら、なんのこっちゃですわ。

手術後の下痢回数についてですが、なにかいい対策はないでしょうか？
レミケードをすれば激減しますか？
やはりここは下痢止めしかないのかな
489 ：病弱名無しさん：2016/05/13(金) 18:36:18.39 ID:EpW/84eO0: >>486
同感だわ。大して何かを変えるための努力もしてないのに文句ばっか言うやつの多いこと。
まず自分から動いて欲しいよな
490 ：病弱名無しさん：2016/05/13(金) 19:30:07.95 ID:WHg6OfRx0: 未だレミを使ったから病院が儲かるとか言う人いるんかよ。
もうこのスレでもさすがにエレンタール出しまくって病院が儲かるとか言う人はいなくなったぞ。

クローンの治療で病院が儲かるなら社保とかあんなことにならんわ。
491 ：病弱名無しさん：2016/05/13(金) 19:36:24.67 ID:rnqDaFnr0: ペンタサ顆粒って小腸にも効くん?
どちらかというと大腸で効きそうなイメージ
492 ：病弱名無しさん：2016/05/13(金) 19:42:24.17 ID:VmRJqLCI0: あー毎日毎日甘い物が食べたくなる。
クローン病は糖分も避けた方がいいんだっけ？
493 ：病弱名無しさん：2016/05/13(金) 20:20:41.04 ID:Ozz6hqKn0: >>454
違いあるに決まってんじゃん。

飲んだ薬は腸から吸収されて全身ぐるぐるするが、体にとって異物なので肝臓や腎臓でどんどん処理されて
捨てられる。だから一日に三回のまないと「いつも血液の中に薬がある状態」にならんよ。
494 ：病弱名無しさん：2016/05/13(金) 20:22:34.16 ID:Ozz6hqKn0: >>488
自分、錠剤を口に入れてから水飲み場に行くことが多いけどペンタサあっという間に
顆粒になるぞ。詰まる心配はまずない。
495 ：病弱名無しさん：2016/05/13(金) 20:33:08.20 ID:1J9oo/NT0: ペンタサに限らず錠剤が詰まるならもう手術しかないんじゃないの
496 ：病弱名無しさん：2016/05/13(金) 21:30:33.94 ID:VmRJqLCI0: >>488
自分回盲部切ってから1ヶ月くらいは1日6回くらい下痢してたけど5ヶ月後くらいからやっと1日2.3回くらいの下痢に減った。
時間が経てば少しはマシになると思うぞ。
ちなみにレミケは術後すぐに開始した。
497 ：病弱名無しさん：2016/05/13(金) 22:36:28.24 ID:NqmYcglR0: >>494
いつもすぐに流し込んでたから、すぐに溶けるの知らなかったよ。
いつも250を1回４錠だけど、安心した。

>>496
1回目の手術後は1年くらい下痢に悩まされました。
今度2回目でまた同じような感じを味わうのかと思うと。
レミケードしてもそこは時間薬なんですね。
通りがよくなっても下痢するから、NG食に挑戦する気も起きない・・・
498 ：病弱名無しさん：2016/05/14(土) 06:55:40.14 ID:jBDDGUm70: >>492
甘い物？我らがエレンタールがあるじゃないか！
499 ：病弱名無しさん：2016/05/14(土) 08:26:02.04 ID:Hxm4lRxe0: >>492
エンシュア飲めよ！
腹に溜まって元気になって一石二鳥だってばよっ！
500 ：病弱名無しさん：2016/05/14(土) 10:13:03.86 ID:D9bGM+G+0: エンシュアはダメ　クローンには禁忌　エレンがデフォ
501 ：病弱名無しさん：2016/05/14(土) 10:16:32.71 ID:kNuyL6Ix0: >>500
エンシュアは脂質が多いから？
それなら比較的新しいエネーボもNGになるのかな…食物繊維たくさんで狭窄ない人にはよさそうな気がするのだが。
ラコールでコントロールもしてる人はいないのだろうか
502 ：病弱名無しさん：2016/05/14(土) 10:56:46.34 ID:7ED2CgAH0: フレーバーなしのエレンのゼリー初めて食ったが、初めてエレンを飲んだ時の不味さを思い出した
今は経口でゴクゴク飲めるのに不思議なものだ
503 ：病弱名無しさん：2016/05/14(土) 11:24:32.51 ID:ZmJbxRrC0: >>501
在宅経管栄養でエレンタールを出してもらってる場合には、昼間飲みたいからといってラコールも処方してもらっていたんだが、５年くらい前からかな？
社会保険とか国保からの返戻が始まって、キホン的に１剤で済ませるように強く指導されたらしい。
２剤出したら、どちらかは病院負担になると。
だから今時は夜間エレンタールで、昼間は自費で買ったメイバランスとか、身銭を切らなければならないと。
チラ裏としては、諸外国ではペプチドタイプのラコールの方がいいという国もある。アミノ酸の吸収以外に、ペプチドのレセプターが見つかったからね。
504 ：病弱名無しさん：2016/05/14(土) 11:44:18.60 ID:CND9enGG0: やばい・・
病院のベッドシーツを下痢で汚してしまった
拭いても落ちないし、どうしよう・・
505 ：病弱名無しさん：2016/05/14(土) 11:54:08.09 ID:K8fAm2ny0: >>504
ちゃんと看護師さんに言うて交換して貰おう
始めは恥ずかしいかもだけど大丈夫
彼らは慣れてるし仕事でいつものことだ
そして自分たちにはずーっと付きまとう事柄だ
506 ：病弱名無しさん：2016/05/14(土) 12:10:11.42 ID:XINeu+N10: >>503
ラコールはペプチドじゃないよ。昔あったエンテルードはペプチドだったけど。
507 ：病弱名無しさん：2016/05/14(土) 12:16:24.16 ID:4OIG5Dzg0: >>504
あるある
向こうは仕事なんだからなんとも思ってないよ～
508 ：病弱名無しさん：2016/05/14(土) 12:52:52.55 ID:SFHvR1Ms0: お茶かなんかを一気にこぼして、ごまかしちゃえば？
恥もかかないで済むし。
ウンコ色に最適な烏龍茶とか。
509 ：病弱名無しさん：2016/05/14(土) 12:59:51.65 ID:VphNq2kf0: ずーっとエレンとラコール両方出してもらってるよ
何も言われないよ
エレンだけしかダメと言われたら泣いちゃう
510 ：病弱名無しさん：2016/05/14(土) 13:29:12.03 ID:Z5gfQex+0: >>506 漏れ防止のマットを借りると良い。看護師なら言えばわかる。おれは嘔吐しても大丈夫な様に頭部にも敷いていたなぁ。
511 ：病弱名無しさん：2016/05/14(土) 14:16:45.61 ID:D9bGM+G+0: >>510
あれ通気性ないから暑いんだよね
512 ：病弱名無しさん：2016/05/14(土) 14:17:51.12 ID:D9bGM+G+0: >>503
保険組合がうるさいからね
513 ：病弱名無しさん：2016/05/14(土) 14:22:23.93 ID:6uY9uslZ0: >>510
あのね、ここで言ってる「エンテルード」は吐瀉物の隠語じゃなくてそのままの意味ですから。
514 ：病弱名無しさん：2016/05/14(土) 16:23:10.59 ID:rZNhoISy0: >>504
今入院してるが寝るときだけおむつ履くようにしてる
515 ：病弱名無しさん：2016/05/14(土) 16:26:39.07 ID:TrIiSHSV0: 腹痛
下痢
排便困難
膨満感
痔瘻痛
下着汚れ
就職困難
消極的対応
孤独化
陰気化
人生すべてをマイナス化する
それがクローン
516 ：病弱名無しさん：2016/05/14(土) 16:27:17.56 ID:rZNhoISy0: >>329
一応クローン病にも有用な成分なんだよね

症状落ち着いたら試してみようかな

ちなみに俺は疑いで通院してて検査結果はっきり炎症のせいで出なくて今入院して胃カメラ大腸カメラ小腸CT血液検査一通りやってクローン病の診断が出そうってとこ

絶食&点滴

腹の痛みが引いたのはいいけど食べれないってこんなに辛いのか

お腹緩いのもきつい
517 ：病弱名無しさん：2016/05/14(土) 17:12:08.09 ID:rYS5iWrh0: 【医学】太るのは遺伝ではなく腸内フローラの“おデブ菌”のせい?2ch.net
http://potato.2ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1463200303/
518 ：病弱名無しさん：2016/05/14(土) 18:39:46.59 ID:bCdAEHAI0: 大腸全摘されたよ！
体をあずけたんだから手術をお願いしたんだけども
さすがにショックだよ！
UCならこれで少し安心できるかもだけど
CDだからざっくり短くなったのが悲しい…ホント嫌だ
519 ：病弱名無しさん：2016/05/14(土) 18:57:23.72 ID:ZmJbxRrC0: >>518
“された”なんて言うなよ。
医者だって好きでやった訳じゃないだろ？
520 ：病弱名無しさん：2016/05/14(土) 19:22:20.81 ID:pRicVN580: 寛解期で体重も増えてきたから筋トレしたいんだけど、ストマの人ってあんま重いもん持っちゃだめとか言いますよね？みなさんどうしてますか？
521 ：病弱名無しさん：2016/05/14(土) 20:14:07.90 ID:A/oPn/0l0: >>520
ストマになって半年だが、力を入れるような運動はしてないな
そろりそろりと静かに生きてる
522 ：病弱名無しさん：2016/05/14(土) 22:12:01.70 ID:XcWLr0fP0: 特疾の更新が電子申請できるようにならないかなあ。

二割負担かつ上限額ありという有り難い身分なのは重々承知しているが
毎年有給取って役所に書類を持って行くのが面倒で。
最悪郵送でもいいらしいが。
523 ：病弱名無しさん：2016/05/14(土) 22:34:17.51 ID:A/oPn/0l0: >>522
非課税証明書とか住民票（だったかな）を取りに行くのが非常に面倒だ
あとはまとめて郵送してやるが
まあ無職だから問題ないけどな！
524 ：病弱名無しさん：2016/05/14(土) 23:19:24.32 ID:ZmJbxRrC0: >>506
スマヌ
ペプチドはツインラインという奴みたいだ。
http://www.peg.or.jp/lecture/enteral_nutrition/02.html
525 ：病弱名無しさん：2016/05/15(日) 00:01:31.18 ID:Fb+SW0FS0: 薬で瘻孔が治ってきたのかな
最近調子良い
526 ：病弱名無しさん：2016/05/15(日) 01:27:37.64 ID:LTllxLAk0: >>497
神経質すぎて大変そうだな。
下痢で苦しむなら下痢止め飲めばいいだけだろうに
527 ：病弱名無しさん：2016/05/15(日) 06:01:06.40 ID:8oCstuol0: >>526
下痢止めは飲んでも効きは体感できないんだな。
ロペミン飲んだ時は効果あったけど、サブイレウスになったし。

手術で通りがよくても動きをゆっくりにすると詰まりやすくなるみたい。
だからか余計に神経質になってきてしまったのかも。
528 ：病弱名無しさん：2016/05/15(日) 08:33:43.59 ID:1hHCKt5L0: >>518
どういう状態になったら大腸を全摘しなきゃいけないの？
529 ：病弱名無しさん：2016/05/15(日) 08:39:15.97 ID:S2Z2rNlH0: ここの人はかなり症状が悪い人が多いんだな。
俺は下痢が酷いだけで軽症なんだろうな。
530 ：病弱名無しさん：2016/05/15(日) 09:58:34.46 ID:q+shP2Iv0: >>528
俺は大腸下部と直腸肛門がほとんどだったけど
痔瘻からの肛門の損傷と硬化が激しくて先で癌化する可能性が高くなって切除した

40オーバーだしストマで痛みが減って生活安定できりゃいいかと思ってしたけど後悔はない
一応大腸型だから今のところ安定してて痛みは一切無いしして良かったよ

>>529
よう、ひよっこ
そこで進行が止まるように努力するんだぜ
成功を祈ってるよ
531 ：病弱名無しさん：2016/05/15(日) 10:48:39.91 ID:cYPsrDvm0: 症状が悪化するというか抗原に対する反応性が高くなっても
その分QOLを落としていけば予後が悪化することはないよ
532 ：病弱名無しさん：2016/05/15(日) 10:53:54.61 ID:RkUM0cod0: レミケード開始から４年、悪性リンパ腫を発症した・・・
因果関係は不明だけどもレミケード中止になって今後どうなっていくのか・・・まいった、、、
533 ：病弱名無しさん：2016/05/15(日) 11:16:40.08 ID:yFOw2HiQ0: >>532
早期発見でなんとか出来ましたか？
脅すようなこと言って悪いが悪性腫瘍が脳の一部に出来て手術出来なくて亡くなった
人がいるって聞いたことがある
結婚してる人だったが子供さんは居なかったらしいけど
頭のCTやレントゲンはレミケードやってる人は必要な検査だね
お大事にしてください
534 ：病弱名無しさん：2016/05/15(日) 11:51:50.97 ID:N3zp2i9n0: クローン病疑いで大腸切ってから腸閉塞になりました。
薬には2錠ほどロキソニンを飲まされ、は？となりました。
入院中眠れないし、腸閉塞治すために歩けとか言うし、地獄だね。死にたくなる。
535 ：病弱名無しさん：2016/05/15(日) 12:36:07.39 ID:RkUM0cod0: >>533
喉に不調を感じてから２ヶ月半くらい、先週ようやく血液内科にたどり着きました。
自分で確認できる症状は今のところ喉のリンパの腫瘍がデカくなっていってるだけです。
来週からようやく検査が始まるのでドキドキしながら結果を待ちます。
536 ：病弱名無しさん：2016/05/15(日) 14:30:46.83 ID:0sIpHIPZ0: >>530 おれは当初小腸型だったが大腸小腸型になり大腸型となり今は又大腸小腸型。病状は刻々と変化する。それがクローン。
537 ：病弱名無しさん：2016/05/15(日) 14:33:21.98 ID:0sIpHIPZ0: >>534 切ると当然腫れるから閉塞しやすくなる。マーゲン入れられてないだけまだマシでない？頑張って歩きましょう。
538 ：病弱名無しさん：2016/05/15(日) 14:41:05.48 ID:TcpXvLnW0: >>534
その病院大丈夫か？
疑いの段階で検査なしに試験開腹するようなら、無知も良いとこだぜ？
終いには「腸閉塞治す為に歩け」って…
冗談顔だけにして欲しいよな！ありえねー！
民事で訴えても良いくらいだ！
まぁ、切っちまったものは仕方ないのだが、この前も書いた通り有名どころに掛からないと、こういう目に遭うという典型だよ。
539 ：病弱名無しさん：2016/05/15(日) 14:58:44.74 ID:XMVOZrsm0: 術後の癒着を防ぐために歩きましょうとは言われた事あるけど
歩くことで腸閉塞ってなおるのか？
540 ：病弱名無しさん：2016/05/15(日) 15:02:48.75 ID:yFOw2HiQ0: >>535
喉に出たんですね　腫瘍の方も手術で取るのか、薬物治療か検査して決めるのですね
検査が始まるまで結果が気になってドキドキしちゃいますね
最適な治療が出来るように身体を大事にしてください
言い難いこと聞いちゃって申し訳なかったね
541 ：病弱名無しさん：2016/05/15(日) 16:02:46.01 ID:XoDdq0Bt0: >>534
術後の治りがよくなるから歩けって俺も小腸切ったとき言われたけど？二日目から歩いてたよ
病院は東京山手だし間違った事言ってないと思うけど
542 ：病弱名無しさん：2016/05/15(日) 16:33:54.42 ID:d+mKcuqT0: 歩いて腸閉塞が治るんだったらナンボでも歩くわアホか
543 ：病弱名無しさん：2016/05/15(日) 16:38:56.10 ID:XEOsLw+j0: 術後の癒着が原因の腸閉塞なら歩くことで予防できるからそういう意味じゃないの？
544 ：病弱名無しさん：2016/05/15(日) 17:13:50.45 ID:9LKzAAMz0: おまいら>>534の書いてること全体を嫁よ
腸閉塞の事はまだしも、
・疑いで開腹術
・痛み止めにはロキソニン二錠
・寝られない程で死にたくなる
こんな病院、フツーな訳があるまい！

>>534は抜糸とともに直ぐに有名どころに、自分で調べて転院すべきだ。たとえ紹介状が無くてもな。
545 ：病弱名無しさん：2016/05/15(日) 17:32:42.15 ID:ohBFWLTK0: >>532
こういっちゃなんだけどやっぱ発症する人いるのね
以前の担当医が担当してた患者にも発症した人がいるようであまり安易に使いたくないと言ってたわ
546 ：病弱名無しさん：2016/05/15(日) 19:56:10.35 ID:U9QHeiB40: レミケでアナフィラキシーショックなオレ勝ち組？
547 ：病弱名無しさん：2016/05/15(日) 19:56:26.15 ID:W4e9Y4Wr0: ああ、勝ち組さ
548 ：病弱名無しさん：2016/05/15(日) 19:56:45.24 ID:3KDOYnq60: レミケって治すというより変換だよね
549 ：病弱名無しさん：2016/05/15(日) 19:58:54.92 ID:mmg5imZS0: どういう意味？変換って。
550 ：病弱名無しさん：2016/05/15(日) 20:03:38.90 ID:Usi9XSoH0: 死に至らない病の薬で死に至る病になる
551 ：病弱名無しさん：2016/05/15(日) 20:26:48.61 ID:XF3nUYG+0: でもオレはレミケードとかのおかげで大学受験にも成功して再燃せずに大学で勉強、研究にも打ち込み、大学生活を楽しみ就職も福利厚生のいいとこに行くことができた。
クローン病患者の不幸にも狭まってしまった人生の可能性を拡げてくれる薬ではあるんだよなあ。
552 ：病弱名無しさん：2016/05/15(日) 20:42:25.90 ID:fM4WFk/p0: クローンも最近大した情報なくなったな
希望の見いだせるような
553 ：病弱名無しさん：2016/05/15(日) 20:52:53.51 ID:z7a8H0gI0: 最近は手術後はベッドで安静にするよりも動けって言われるよ
どこの病院でもそう
554 ：病弱名無しさん：2016/05/15(日) 20:55:07.37 ID:XEOsLw+j0: 炎症が制御できてないのにレミケード使わずにいても、
炎症が続くとガン化しやすくなるんだから、使わなかったらいいという訳でもないぜ。
555 ：病弱名無しさん：2016/05/15(日) 20:55:20.98 ID:ELvdla510: >>532
そういう病気のリスクもないとはいえないと言われながら、
俺も、レミケード始めて6年。倍量投与になってから、2年経った。
もう既に数千万以上の医療費をかけて生き長らえている事になる。

レミケードのおかげでなんとか、他の人と同様にサラリーマンやってきたけど、
ストレスで限界にきている。
いつそんな病気になってもおかしくないかもしれん。

会社辞めて、ストレスフリーになり、レミケードなしの生活したい。
556 ：病弱名無しさん：2016/05/15(日) 20:57:53.15 ID:z7a8H0gI0: とりあえず簿記3級受けることにした
就活の役に立てばいいなあ
557 ：病弱名無しさん：2016/05/15(日) 21:15:17.01 ID:SHuoVaGf0: >>546
俺も

レミケ標準量
↓
ヒュミラ発売で浮気
↓
レミケ倍量認可で出戻りする事に
↓
初回投与時にアナフィラキシーショック！

サチュレーション80，血圧計測定不能，意識喪失。
主治医が外来患者をほっぽり出して走って来て、レミケの留置針を鷲掴みにして抜去www
自ら22Gの留置針を刺し、生食500mlを全開で滴下。

酸素マスク8Lで１０分後にサチュレーションは95に、血圧は上が80に、意識は２０分後に回復。
そのままその日は観察の為に入院したよ。
主治医曰く、もう３分遅かったら死んでたと。
観察していたナース達は報告が遅いと、凄く叱られたらしい。

レミケだけで浮気していない人は大丈夫だと思うし、長年の経験則から、抗ヒスタミン薬の事前投与と、当日先にステロイドの点滴をする事で、アナフィラキシーはかなり抑えられるという事がわかっている。

でも、その事件wが有ってから、ヒュミラに戻る気にもなれず、免疫抑制系の薬を含めて、内科の薬を全面的に中止。
主治医の所には血液検査をする目的のみで通うようになった。

治療は一カ月に一度、東京の丁先生の所で液体の漢方を処方してもらい、半年続けた。

半年後、痛み止めとして持っていたロキソニンを飲み続けていた所為で、小腸回盲部に！ロキソニン潰瘍が出来た！
下血二回目で点滴棒毎倒れて意識喪失w
緊急内視鏡で腹に電極巻いて、内視鏡のプローブで潰瘍をひとつひとつしらみ潰しに焼いて止血。
ヘモグロビンが6.5まで下がった為に輸血2L実施。
なんとかヘモグロビンは11まで回復。

引越しを機にその１４年診てもらった主治医とはお別れしたが、２年経った今でもメールのやり取りをしているよ。

いたずらにレミケを使うのは危ないが、ちゃんと患者数をこなしている施設なら大丈夫だろう。

以上、長文ｽﾏﾇ
558 ：病弱名無しさん：2016/05/15(日) 21:18:27.71 ID:ELvdla510: >>544
「疑い」って言葉の捉え方がネガティブになっているようだけど、
医学用語の使い方としては正しいよ。
どんな場所の手術でも、血液検査やレントゲンＣT等で
症状を見極めてから、手術の是非を判断するけど、
実際に手術をして、患部を確認したり、組織を生研して初めて、
判断が正しいかどうかが「確定」される。
それまでは、あくまでも、判断の結果は、「疑い」としてカルテに
記載される。

かかりつけの医者行って、インフルエンザの薬をもらってきたら、
カルテは、「インフルエンザの疑い」と記載されるか、「疑われる疾患」の欄に
病名を記載するか、のどちらかだよ。
559 ：病弱名無しさん：2016/05/15(日) 21:19:14.45 ID:z7a8H0gI0: 病院も結構ミスするよね
この前の入院でえらい目に遭った
560 ：病弱名無しさん：2016/05/15(日) 21:19:43.36 ID:SHuoVaGf0: ところで。
今日のこのスレ、おかしく無いか？
俺は、
>>538>>544>>557
だが、毎回IDが違う…
なんで？
561 ：病弱名無しさん：2016/05/15(日) 21:20:54.53 ID:0sIpHIPZ0: はいはい
562 ：病弱名無しさん：2016/05/15(日) 21:23:41.79 ID:SHuoVaGf0: >>558
いやね、開腹する前にクローン疑いなら、やれる事があるでしょって事よ。
大腸カメラや小腸二重造影やれば確定診断出来るんだから。
どうやら文面からはそれもしないで開腹術したと読んだのだが違うのかな？
563 ：病弱名無しさん：2016/05/15(日) 21:38:02.94 ID:eOfRUzcE0: >>557
いつもレミケするとき事前に抗ヒスタミン剤とステロイド投与されてやっていたよ
今はレミケはやってないけどね
564 ：病弱名無しさん：2016/05/15(日) 22:00:21.55 ID:YTQK+NaA0: レミケードってこわいんだなぁ。
今度、5年ぶりに再開する予定だけどいろいろと喜んでられることばかりじゃないのか。

元々効きにくい体質なんだ。
レミケの無敵期間というのを体感したいものだ！
565 ：病弱名無しさん：2016/05/15(日) 22:02:42.09 ID:N3zp2i9n0: 534ですが、大腸カメラの際に、腸の空洞がが閉まっていたためやむ終えず切除に至りました。
566 ：病弱名無しさん：2016/05/15(日) 22:09:09.23 ID:3KDOYnq60: こんな調子じゃ俺達はお先真っ暗だな。
他に出来ることは無いのか。
567 ：病弱名無しさん：2016/05/15(日) 22:16:53.12 ID:ELvdla510: >>562
腸閉塞起こす様な重篤な状態なら、確定診断の前に手術するのは普通だし、
俺は、ロキソニンでも不充分でボルタレン使ってたし、
痛み止めが切れたら、夜中でも目が覚めて泣きたくなったから、
この病気なら、誰でも口にする普通の愚痴位にしか考えてなかったよ。

腸閉塞治すために歩けも、当たり前だしね。
568 ：病弱名無しさん：2016/05/15(日) 22:47:01.89 ID:SHuoVaGf0: >>567
うーん。胃腸病の患者にNSAIDsを痛み止めとして使うのはどうかと思う。
まぁ、キミが納得していればいいけどもね。
569 ：病弱名無しさん：2016/05/15(日) 22:48:25.40 ID:eOfRUzcE0: >>564
もう身体に抗体出来て効かないんじゃないか？俺が少し期間空けてやったけど
全く効果なく止めましたので
570 ：病弱名無しさん：2016/05/15(日) 22:53:28.78 ID:SHuoVaGf0: >>534
＞クローン病疑いで大腸切ってから腸閉塞になりました。

>>565
＞534ですが、大腸カメラの際に、腸の空洞がが閉まっていたためやむ終えず切除に至りました。

状況がわからないよ。
クローンの疑いで大腸カメラやって、「腸の空洞がが閉まっていた」から大腸切って、更に腸閉塞に成ったという認識でおk？

術後腸閉塞は良くある合併症だけれども、一旦なったら歩いても歩いても回復するとは思えないのだが。。。

他の人達はどうかと思う？
571 ：病弱名無しさん：2016/05/15(日) 23:12:37.18 ID:uCOlquDf0: SGS-07のサプリメント取ってみようかな
572 ：病弱名無しさん：2016/05/15(日) 23:33:10.04 ID:z7a8H0gI0: >>570
http://detail.chiebukuro.yahoo.co.jp/qa/question_detail/q1290561722

腸閉塞に限った話じゃなくて、最近は患者をベッドに寝かせたままにしないの
573 ：病弱名無しさん：2016/05/15(日) 23:43:23.61 ID:CamGDt8W0: レミケってやっぱ抗体できると効かなくなるよね…

学生時代、2ヶ月ごとにレミケやってて最高に調子良かったんだけど、
就職して今までと違う病院に行ったら、医師の勧めでレミケやめることに。

1年でボロボロになり、入院。絶食させられるも効果なく、レミケ再開。
1年期間が空いたせいか、効果減弱してて仕事に支障出まくり。

倍量投与、投与までの期間短縮しても、すぐ効果が切れてしまう。
はぁ…痔瘻いてぇ。
574 ：病弱名無しさん：2016/05/16(月) 05:18:40.17 ID:QrsxSfG00: >>573
痔瘻はどんな状態なの？
575 ：病弱名無しさん：2016/05/16(月) 06:12:46.05 ID:hJi0HFGC0: >>574
膿は出てないんだけど、肛門とつながってしまってる?せいか
排便の時に痔瘻の穴からも便が出ちゃってる感じ。

ゆるい便だと拭いても拭いても穴から便が出てきて、
ガーゼ当てないといけない状況。
最近は水に近い下痢だから、肛門全体がヒリヒリしてて更に辛い。

さっき目が覚めてトイレに駆け込み、今日も憂鬱な1日がスタート。

来週レミケだから、それで少しでも良くなってほしいと願うばかり。
もう何度も何度も痔瘻の手術はしたくないよー!!
576 ：病弱名無しさん：2016/05/16(月) 06:56:05.10 ID:xnDEoROa0: >>569
抗体ができたから止めたのじゃなくても、期間があくことで抗体ってできてしまうもの？

以前にしてた時も良くなったと体感なかっただけにそこまで期待できそうにないのかね。
いきなり倍量でやらせてもらおうかな
577 ：病弱名無しさん：2016/05/16(月) 08:41:23.14 ID:Vm0+Il2c0: レミケ期間ヘタに延ばすと抗体できるって知らない医者は今でも大勢いるんだよなぁ
無双状態維持してる患者ほどこの落とし穴にはまりやすいんだと思う
578 ：病弱名無しさん：2016/05/16(月) 09:15:24.00 ID:2mcxqG5Y0: >>576
抗体が出来たからレミケやめたじゃなくて、期間が空いてしばらくの間やらないだけで
レミケの効果は効かなくなってしまう。
レミケを始めたら間を空けないでやり続けることこれが俺の答えだな
重篤な副作用や続けて効かなくなってしまう人は仕方がないな
579 ：病弱名無しさん：2016/05/16(月) 09:30:07.70 ID:0afMiqE90: 期間開けると確かに効かなくなるね
まさにそのパターンだったよ……
580 ：病弱名無しさん：2016/05/16(月) 09:35:40.70 ID:2mcxqG5Y0: >>579
この薬の特徴だよね、効かなくなるのは。
ヒュミラは使用したことないが、やっぱり同じようなものかな
581 ：病弱名無しさん：2016/05/16(月) 10:21:14.24 ID:Dt52Aj0b0: >>580
どっちも抗体はできるよ。
ヒュミラの方はヒト型だから期待されたけど、日本人は西洋人より効果が低下してしまう中和抗体が出来やすいらしい。
　
582 ：病弱名無しさん：2016/05/16(月) 11:59:07.51 ID:hJi0HFGC0: >>577 >>578
本当にその通り。
このレスを、レミケやめる前の自分に見せてやりたいよ…
医者の言葉を鵜呑みにしたのが間違いだった。

医者にレミケ期間開けようと提案されている人たちへ
そんな提案、絶対に突っぱねること!!
583 ：病弱名無しさん：2016/05/16(月) 12:42:35.09 ID:HFiwHVTu0: ヒュミラでイレウス起こしまくったおいらがきましたよ
584 ：病弱名無しさん：2016/05/16(月) 12:46:55.70 ID:A1StSYM80: S状に狭窄あるから日夜関係なく頻便がはんぱない
疲れ果てるよ
585 ：病弱名無しさん：2016/05/16(月) 13:10:05.08 ID:7vTPvMaT0: レミケ6年してるけど開始前にレミケやめた場合とか再開するときの副作用だとか沢山説明してくれたな。ど田舎の総合病院だけど今の主治医は信頼してる
586 ：病弱名無しさん：2016/05/16(月) 15:09:46.83 ID:wJtrgpfB0: >>583
狭窄しまくってたのが治りまくったのではと。
587 ：病弱名無しさん：2016/05/16(月) 15:34:15.36 ID:0afMiqE90: 狭窄があったらレミケヒュミラ使わない方がいいんじゃなかったっけ？
583みたくイレウス起こすから
588 ：病弱名無しさん：2016/05/16(月) 15:41:12.60 ID:LlgQVdMn0: >>568
痛みを和らげて、QOLを上げるのが優先。
副作用が出る前に症状が緩和して、痛み止めが不要になる可能性だってあるんだから、
胃腸病の患者だからって、NSAIDs使わない医者の方がよっぽどヤブだよ。

入院する度に、痛みが緩和するまでボルタレン座薬を数十回使用していたよ。
俺は副作用出なかったけど、出る人はすぐに副作用が出るものなのかい？
589 ：病弱名無しさん：2016/05/16(月) 15:53:51.06 ID:fTQSLtWu0: >>587 レミで狭窄きつくなる様なら外科適用。リセットした方が良いと判断される場合が多い。
590 ：病弱名無しさん：2016/05/16(月) 16:00:45.45 ID:fTQSLtWu0: >>570 完全に閉塞してたわけではないけど閉塞しかかってて狭窄きつくなってる箇所があったんじゃね？病理学的なクローンの判断するには時間かかるからほぼほぼクローンだけどとりあえず腸閉塞という病名位で切除。後にやっぱクローンでしたくらいじゃね？
591 ：病弱名無しさん：2016/05/16(月) 16:01:43.21 ID:fTQSLtWu0: >>570 マーゲン入れる程完全な閉塞でなければ歩いて腸を動かす事で下に流れる事もある。クローンだから拘るのわかるけどまぁそこそこどっちでも良い事じゃね？
592 ：病弱名無しさん：2016/05/16(月) 17:24:40.57 ID:wJtrgpfB0: >>588
だから、キミが納得していればいいって言ってるやん！
593 ：病弱名無しさん：2016/05/16(月) 17:27:13.52 ID:wJtrgpfB0: >>590>>591
もう、本人出てこないし、お終いにしようね。
真相は闇の中。
594 ：病弱名無しさん：2016/05/16(月) 20:37:13.31 ID:uHwvFofP0: >>585
>>レミケやめた場合とか再開するときの副作用

ここのところ具体的に教えてくれる？
595 ：病弱名無しさん：2016/05/16(月) 21:11:05.66 ID:JrhVcFQI0: >>594
レミケにネズミの抗原かなんか使ってるから、定期的に投与しとかないとそれに対する抗体ができてアナフィラキシーショックを起こす場合があるとかだった気がする。
あと身体にできた抗体のせいで効き目がなくなったりとか。
それに対してヒュミラはネズミの抗体使ってなくて１００％人型だから抗体が出来にくいからその面ではヒュミラのが安全らしい。そのかわりヒュミラのがレミケよか効きが弱いっていう。
596 ：病弱名無しさん：2016/05/16(月) 21:14:56.48 ID:wJtrgpfB0: >>594はよく嫁！

>>557
>>573
>>577->>582

>>585
＞レミケ6年してるけど開始前にレミケやめた場合とか再開するときの副作用だとか沢山説明してくれたな。
597 ：病弱名無しさん：2016/05/16(月) 21:15:48.08 ID:wJtrgpfB0: >>595
ネズミとマウス一緒くたにしないでくれ！
598 ：病弱名無しさん：2016/05/16(月) 21:31:52.42 ID:p7r9t8ji0: 明日はレミケードだ。
599 ：病弱名無しさん：2016/05/16(月) 21:42:30.21 ID:lS7N0FNv0: 下剤飲まなくてもできる大腸検査の広告を駅で見たけど、どうゆうんだろ
600 ：病弱名無しさん：2016/05/16(月) 21:49:15.45 ID:JrhVcFQI0: >>599
大腸に浣腸的なものを数回繰り返して腸内綺麗にするっていう手法だと思うんだけど、どっちにしろ大腸内は綺麗にする必要があるっぽい。
あと胃カメラやって胃カメラ後に下剤を注入してその後大腸検査する手法とか。
俺は鼻注でいつも下剤いれてるから自分で下剤を鼻注していれるほうがマシだな。
601 ：病弱名無しさん：2016/05/16(月) 22:12:20.96 ID:BHfju5Av0: 日村の倍量はまだか。
602 ：病弱名無しさん：2016/05/16(月) 22:24:27.66 ID:xnDEoROa0: 2、3回使って数年空く場合でも、レミケの抗体ができてしまうってことなんだよね。
最初にステロイド投与でショック回避はできないのだろうか。

>>601
倍量は無理でも期間短縮はやろうとしたらできるでしょ。
自己責任で・・・
603 ：病弱名無しさん：2016/05/16(月) 22:38:53.79 ID:lS7N0FNv0: >>600
ありがとうございます
それに鼻柱でもできるんですね
下剤がエレンのように普通に飲めればなあ
604 ：病弱名無しさん：2016/05/16(月) 22:39:55.27 ID:Tm588IGm0: ヒュミラとレミケ同時使用したらどうなるの?
605 ：病弱名無しさん：2016/05/16(月) 23:35:55.14 ID:fTQSLtWu0: >>603 ニフレックを経鼻で入れた事ある。それ以外の手段だとビジクリアかな。
606 ：病弱名無しさん：2016/05/17(火) 00:08:58.67 ID:ISvBsUq40: >>604
保険適応しないから、自費で払えよ！
レミケ約５０万
ヒュミラ約７万
607 ：病弱名無しさん：2016/05/17(火) 00:17:30.96 ID:KQCM4Xtc0: >>586
俺の場合ストマなんだが検査でも特に狭窄はなし
軽い炎症所見が時々おこるのでヒュミラで安定を図りましょうと言うことで始めたんだが
最初は半月でイレウス起こしたけど関連は気づかなかった

しかしその後定期的にイレウス症状が起こり
入院も1年半で8回くらいしたが全てイレウスからの脱水症状
考えてみるとヒュミラ注射後三日目くらいから苦しい感じになり
一週間後には完全につまるパターンばかり

病院は因果関係をハッキリと認めなかったけど
とりあえずヒュミラ打つのやめるからと言って断って以降一度も入院はなし
医者もやっぱりヒュミラなのかなと疑心暗鬼を生じた情況
608 ：病弱名無しさん：2016/05/17(火) 00:52:45.28 ID:ChrTollk0: 常にお腹パンパンにはってておならの量が普通の人の十倍くらいあるんだけども、なんかいい対処法ないかなぁ
目立った狭窄があるわけではないけど、ちょっと便秘気味だし。
腸の動きがわるいのかな。
609 ：病弱名無しさん：2016/05/17(火) 01:09:32.54 ID:ISvBsUq40: >>608
ミヤBM×3，大建中湯二包×3でいかが？
610 ：病弱名無しさん：2016/05/17(火) 01:21:22.07 ID:fIItcsSy0: >>609
俺も>>608と似た環境だけど
それらに＋して整腸剤飲んだりしてるけど全く変わらないよ　食事は朝エレン　昼素うどん+ビタミン剤　夜脂質低めの飯
本当に10倍以上ガスが出るうえにそれら全てが下痢を伴う可能性があるからシャレにならんね
611 ：病弱名無しさん：2016/05/17(火) 01:28:25.95 ID:ISvBsUq40: >>610
乳酸菌や善玉菌って、活きて腸に届くのは良いんどけど、結局は通過するんだよね（笑）留まらない。
だからたくさん貰って、とか、種類変えながら１日５回に分けて飲むとかすると良いのかも。
でも、狭窄持ちはどの道ガスっ腹だよ？
612 ：病弱名無しさん：2016/05/17(火) 08:05:50.62 ID:lxrWJ6bO0: >>608
腸内環境を整えでもだめなら、胆汁がうまく吸収されてないとか？
私は胆汁を抑える薬をもらって収まった。
仕事中に40分に一度トイレとか厳しかったな
613 ：病弱名無しさん：2016/05/17(火) 08:07:54.29 ID:udvm9dPk0: 乳酸菌をとるだけじゃなくてガラクトオリゴ糖も一緒に摂ること
そうすると乳酸菌のエサとなり乳酸菌が活躍する　だまされたと思って試してごらん　クローン歴27年
下痢も楽になるかも
614 ：病弱名無しさん：2016/05/17(火) 09:44:12.13 ID:aVtErjPR0: ３年ほど同じ医師の診察を受けてるけど、この医師が定年になったり退職になったらどうすればいいんだろうとなんとなく不安
615 ：病弱名無しさん：2016/05/17(火) 10:00:13.65 ID:S31EvIer0: 大丈夫、そのうち自分より若い医者が現れるから
616 ：病弱名無しさん：2016/05/17(火) 10:11:06.42 ID:3RLr18Pc0: >>614
その医師が遠くじゃなければついて行くのもいいし、新しく来た医師に診てもらうのもいい。
自分は4人目ぐらいだけど今の主治医はまあまあかな　贅沢言っちゃいけないかなと思う
617 ：病弱名無しさん：2016/05/17(火) 12:03:27.91 ID:kMi7qsgP0: >>614
最初の主治医が定年退職して主治医が交代したときは不安になったけど、慣れた。運よく優しい先生に当たってる。
618 ：病弱名無しさん：2016/05/17(火) 16:13:08.98 ID:F4ERouNB0: 同じ病院で連続で１～２年でいなくなると正直もはや誰でもよくなる
619 ：病弱名無しさん：2016/05/17(火) 16:27:26.31 ID:fIItcsSy0: 結局のところ、行き着くところはエレンタールと食事制限だけだしな
主治医より手術する人間の腕さえ確かなら後はどうでもいい
620 ：病弱名無しさん：2016/05/17(火) 18:05:44.76 ID:un4jrQXY0: >>６０８

お前さんに良いかどうか分かんねえけど、
俺、テレビを見てるときなんかに腰を回す。
右回り何十回、左回り何十回と回してると屁が出る。
うんこも出る。
621 ：病弱名無しさん：2016/05/17(火) 19:17:24.00 ID:MUdZWm/Y0: 大腸全摘してからやたら体がだるい
同じような人、術後どうだった？
622 ：病弱名無しさん：2016/05/17(火) 19:27:58.12 ID:S31EvIer0: >>621
だるいよー
もともと疲れやすかったけどもっと疲れやすくなった
半分残ってる時と全部とるのじゃ全然違ったよ……
623 ：病弱名無しさん：2016/05/17(火) 20:18:58.63 ID:MUdZWm/Y0: >>622
術後何日？
腸液がドバドバでるし全身の倦怠感ハンパない
624 ：病弱名無しさん：2016/05/17(火) 20:41:27.87 ID:udvm9dPk0: >>623
脱水症状じゃないの
625 ：病弱名無しさん：2016/05/17(火) 21:17:59.46 ID:S31EvIer0: >>623
術後1年
ドバドバジャージャーは半年位でドロドロになったよ
ちょっとしたことでニフレック飲んだみたいになるけどw
今はもったりと水切った大根おろし状態

けど倦怠感ハンパない
だんだん貧血も良くなってきて、6とかだったのが今12
軽い脱水はいつもの事なんだけどね……
626 ：病弱名無しさん：2016/05/17(火) 21:34:45.05 ID:pu08OnoU0: イテテテーあーｲﾃｯ
こんなんじゃダメだよなダメんだよ
627 ：病弱名無しさん：2016/05/17(火) 21:37:48.94 ID:GvufxLKD0: >>570
本人ですが、おっしゃる通りの認識でokです。
628 ：病弱名無しさん：2016/05/17(火) 22:38:06.76 ID:GYC/xfuj0: 初歩的なことで申し訳ないんだけど
瘻孔がある所は必ず潰瘍ができてたという事ですか
629 ：病弱名無しさん：2016/05/17(火) 22:52:39.19 ID:knWPBmkV0: >>613
どんな食べ物がいいの？果物とか？
630 ：病弱名無しさん：2016/05/17(火) 22:54:06.45 ID:knWPBmkV0: ん、果物はフラクトオリゴ糖か。galaは乳という意味だから乳糖だな。ってことは乳製品か。
自己解決しますた。
631 ：病弱名無しさん：2016/05/17(火) 23:23:08.29 ID:ISvBsUq40: >>627
で。
今はどんな状態になったんだい？
まだ閉塞してるの？
水分摂取許可出た？
早く病院移る算段をした方がいいよ。
632 ：病弱名無しさん：2016/05/18(水) 07:08:14.51 ID:0kGtB0nO0: 朝からおならと一緒にうんち出て下着を汚すと1日テンション上がらない
633 ：病弱名無しさん：2016/05/18(水) 08:14:00.59 ID:CCOMaV1N0: レミケードを始めて半年経つのですが、始めてからだんだん寝つきが悪くなってきました。
最近だと全く寝つけない日が毎日続くのですが、これって副作用ですか？？
634 ：病弱名無しさん：2016/05/18(水) 16:46:49.52 ID:9lmMH+A80: >>633
寝つきが悪くなった経験ないな
医学だからそうなる可能性もあるかも
医学なんて分からないことだらけだから
635 ：病弱名無しさん：2016/05/18(水) 18:06:16.52 ID:vBH71pnB0: プレドニンは20ミリ以上だとすると元気すぎて夜寝れなくなったこともあるけどレミケードはないなぁ
636 ：病弱名無しさん：2016/05/18(水) 18:25:17.19 ID:0QrMbYCS0: 今日の20:30からNHKでUCやるな
637 ：病弱名無しさん：2016/05/18(水) 18:52:44.30 ID:nRMnoh4N0: Eテレか
638 ：病弱名無しさん：2016/05/18(水) 19:08:11.94 ID:T+uYCZDn0: 特定疾患更新で内視鏡検査しました？
639 ：病弱名無しさん：2016/05/18(水) 19:09:40.06 ID:1Js20+mh0: 俺はもう内視鏡は終わったよ。
後はめんどくさい更新だな。
640 ：病弱名無しさん：2016/05/18(水) 19:24:27.18 ID:cgU6TyNc0: 去年はやったけど今年はやってないなぁ＞内視鏡
641 ：病弱名無しさん：2016/05/18(水) 20:05:22.64 ID:dzF7lW+Z0: >>634
ありがとうございます
明日仕事を休んで病院へ相談してきます
642 ：病弱名無しさん：2016/05/18(水) 20:17:08.79 ID:GHZz0Jfp0: >>635
プレドニンは元気すぎるってか普通に不眠が副作用にあるよ
643 ：病弱名無しさん：2016/05/18(水) 20:35:26.08 ID:0y34DNzF0: 絶食中にて待機手術の場合、皆さんはどうせ切るから最後にうまいものと何か食べますか？

また入院中の絶食期間で裏でこっそりと食べてた経験ある人はいますか？

私の場合は狭窄があるだけに食べたら詰まってバレそう・・・。
644 ：病弱名無しさん：2016/05/18(水) 20:47:01.13 ID:jONb0BVW0: >>643
手術前の絶食を守らないと、バレた時には手術してもらえなくなるんじゃないのか？
645 ：病弱名無しさん：2016/05/18(水) 20:50:09.45 ID:0QrMbYCS0: 長い人はバレない技法がどんどん磨かれていく
ソースはオレ

NHK は便微生物移植と新しい製剤の話だっあ
646 ：病弱名無しさん：2016/05/18(水) 20:59:57.99 ID:0mpDI84q0: >>640
内視鏡なんかやってもしょうがないだろ
どうせ治らないんだから
医者が勉強するためにやるんだろうよ
647 ：病弱名無しさん：2016/05/18(水) 21:20:33.78 ID:vlTKoKYW0: >>638
俺は下の方に狭窄があって内視鏡がなかなか入らなく
無理にやると体調が悪くなるので
内視鏡はやらないで
その旨を主治医に書いてもらって提出してる
もし、申請が通らなかったらその時は内視鏡をやってみよう
ということになってる
648 ：病弱名無しさん：2016/05/18(水) 21:27:25.75 ID:xCbaPZ2d0: 内視鏡はやりたくないけど
２年に一回ぐらいにしてほしいな
649 ：病弱名無しさん：2016/05/18(水) 22:52:54.22 ID:cHEbjTYK0: >>643
病院の売店にLAWSONの出店ラッシュが続いて、大きな所は大体がLAWSONになったお陰で、隠れ食いも際限がなくなってしもうた。
カップ麺は発売日初日に陳列されるし、麺類も旨いのだが、ご飯類は不味いな。
俺は短腸だからカップヌードルなんか食ったら、３０分後にはダーッと出てくる（笑）
最近ではフカヒレのカップヌードルが美味かったな。
650 ：病弱名無しさん：2016/05/19(木) 00:02:32.09 ID:r+kghdfS0: >>649
中坊の頃の早弁と同じで隠れ食いは入院中のささやかな楽しみだなw
入院すればどうせ絶食スタートなんだから
隠れ食いができるようになれば退院も近い状態だわな
651 ：病弱名無しさん：2016/05/19(木) 01:32:04.69 ID:cEegs7tX0: もうダメだ、気力が続かない・・・
652 ：病弱名無しさん：2016/05/19(木) 01:50:02.66 ID:rejXY1k80: 終わらない下痢と、痔瘻のコンボ最凶だな。
1日中ケツが痛すぎて発狂しそう。

医者から出されたシプロキサンて、全く効いてる気がしない。
むしろ痛みが強くなってるような…
653 ：病弱名無しさん：2016/05/19(木) 03:13:01.00 ID:WlvyWVVd0: >>652
下痢が痔瘻を刺激する無限ループだしな…
皮膚が酷い事になってウォッシュレットでも叫びたくなるくらい痛むことあるし

膿が出てくれている時はまだいいが、出口が無くて溜まってしまったときは最悪だ
654 ：病弱名無しさん：2016/05/19(木) 08:51:26.85 ID:g5sQ5vq/0: 絶賛入院中だけど、食事が出始めたからぎょにソー買ってきたわ
旨いなぁ…
655 ：病弱名無しさん：2016/05/19(木) 09:04:10.24 ID:cmIf6Plg0: >>649
俺の通院してる病院はファミマだよ
656 ：病弱名無しさん：2016/05/19(木) 10:00:05.05 ID:X4/7PKFC0: >>655
俺が入院してるとこもファミマだな
657 ：病弱名無しさん：2016/05/19(木) 10:18:08.08 ID:/xd3BHNB0: http://anond.hatelabo.jp/touch/20100217144620
658 ：病弱名無しさん：2016/05/19(木) 11:20:06.56 ID:O6sVYIce0: 大麻やってみたいけど日本じゃ未来永劫無理だ
しかし本当に薬漬けから解放されるのか
逆にセックス漬けになるんじゃないだろうな
659 ：病弱名無しさん：2016/05/19(木) 11:46:38.66 ID:tlZz4Abc0: 薬漬けからは解放されないよ。
軽い痛み止めからは解放されるかもしれないけど昼間仕事しながら大麻吸えるか？

医療系の学校に行ってる人と話してたらリハビリテーションの仕事は夜勤は無いと聞いてそう言えばそうだなと思った次第。
660 ：病弱名無しさん：2016/05/19(木) 11:49:00.13 ID:tlZz4Abc0: いいなあ。病院のローソン。
ローソンだとアマゾンの受け取りサービスしてくれるんじゃなかったっけ？
あと、Wi-Fiの無料サービスもしてるのかな。
病院だとしてないかもしれんけど。

貧困なのでスマフォは持ってるけどパケット通信は止めて使ってるから無料Wi-Fiがあれば助かるんだが。
661 ：病弱名無しさん：2016/05/19(木) 12:03:12.31 ID:O/GvnKcx0: 大麻やっても寛解にはならんだろ
食欲増進してエレン以外を暴食したら意味ないじゃん
662 ：病弱名無しさん：2016/05/19(木) 12:07:07.60 ID:O/GvnKcx0: エレンの不味さを大麻でごまかすならまだ話はわかるが
663 ：病弱名無しさん：2016/05/19(木) 12:10:38.26 ID:8XREvJe20: 瘻孔のあたりが腫れてなんだけど、その中心がぷよぷよしてきた……
これって膿瘍になっちゃったのかな
憂鬱……
664 ：病弱名無しさん：2016/05/19(木) 12:23:51.34 ID:Uqf84ALO0: >>660
金なきゃ働こうな
665 ：病弱名無しさん：2016/05/19(木) 12:54:49.38 ID:ktmB2dGp0: 手術待機の絶食中に食べ物食べたらあかんて
手術中はできるだけ清潔を保ちたい訳で
消化管とか糞便の通り道だしはっきり言って汚いのよ
麻酔で筋肉が緩むし胃腸の活動も低下する
ブリブリ出ちゃうと困るし
上部消化管に食物が停滞してたら逆流して下手すると窒息の原因になる
一番しんどくなるのは自分な訳で
色々な理由で食べるなって言ってるんだよ
命に関わるから指示は守らないと
666 ：病弱名無しさん：2016/05/19(木) 13:15:38.38 ID:tlZz4Abc0: 一回目の手術の時は前々日まで食事をしてだったから前日腸検査(手術？)食というの食べて下剤かけて空っぽにしたけど、
入院してIVHして絶食してからの手術だと前準備って何もしないね。下剤もかけないで手術したわ。
667 ：病弱名無しさん：2016/05/19(木) 13:24:22.48 ID:0Xabjsoy0: まだクローンになる前だけど、海外の友人の所に遊びに行った時に大麻やったことある。
大麻吸ってダラダラ現地人の友人と話したりクラブいったりしてたけど、楽しかったなあ。
炎症和らげてくれる作用とかTNFαを減らす作用あるみたいだけど、それよか個人的には酒飲めないうちらからしたらストレス発散になるのはデカイｗ
mp3音源が生オーケストラに聴こえるし、映画とかも主観的に世界観に入り込めるし。金土の夜くらいは大麻吸ってマッタリできる日がこれればいいね。
ただ大麻吸うと飯が美味いんだわー。ほんと何食ってもめちゃくちゃ美味い。これうちらにとっては大きい副作用だよなｗ
668 ：病弱名無しさん：2016/05/19(木) 13:38:23.97 ID:VI7njoe00: 大麻を吸わせろ言ってる輩は、なんで、有効成分を抽出して薬にしてもらうという発想がないのかね？
だからジャンキーだって言われるんだよ。
669 ：病弱名無しさん：2016/05/19(木) 13:42:20.93 ID:ApcefEGl0: 歳のせいかクローンになるまえのことをよく思い出す。楽しかった日々を思い出し、変わった事、失ったものの大きさを実感する。
670 ：病弱名無しさん：2016/05/19(木) 13:44:19.34 ID:3x2hjLjv0: 大麻自慢したいガキはあっち行けよ
671 ：病弱名無しさん：2016/05/19(木) 13:56:31.83 ID:h0QdRCJR0: >>665
そんなことはみんなわかってんだよ
他人に勧めてるわけでもないちょっとした笑い話に一々噛みつきなさんな
672 ：病弱名無しさん：2016/05/19(木) 13:58:32.43 ID:elsjx3rP0: >>660
病院で無料WiFi使えないか？
入院患者用にパスワード管理されてるところあるから聞いてみたら？
673 ：病弱名無しさん：2016/05/19(木) 14:10:36.60 ID:WlvyWVVd0: >>660
SIMフリーで一日100mパックとか使えば100m分終わっても無限にネットはできる
動画とかは遅すぎて見れなくなるけど

月900円くらいでいけるぞ
674 ：病弱名無しさん：2016/05/19(木) 14:13:06.58 ID:yhImNhn20: 近所の病院wifi無料で飛ばしてたわ
675 ：病弱名無しさん：2016/05/19(木) 14:25:41.04 ID:O6sVYIce0: >>674
どこだ？その病院
676 ：病弱名無しさん：2016/05/19(木) 14:41:12.40 ID:5iz3GF/o0: >>668
大麻は吸ったことないけど
クロン治すためなら道を少々踏み外してもいいかなと
最近思うようになったよ
なんかアカンね
677 ：病弱名無しさん：2016/05/19(木) 14:43:59.73 ID:yhImNhn20: >>675
奈良のでっかい病院とだけ言っておこう
678 ：病弱名無しさん：2016/05/19(木) 15:19:36.84 ID:rejXY1k80: >>676
その気持ちすごくよくわかる。
痛みが酷い時とか、この苦しみから解放してくれるなら…
ってどうしても思ってしまう。

大麻は無理だとしても、エンティビオ辺りは早く日本でも
利用できるようになってほしいね。
679 ：病弱名無しさん：2016/05/19(木) 16:04:48.74 ID:0Xabjsoy0: >>678
個人的には青黛をもっと研究して薬剤化してほしいな
あと寄生虫を腸内で飼うのと糞便移植も興味ある。
ところでクローンになってからでもなる前でもいいから虫垂炎なって盲腸切った人っている？
炎症性腸疾患の人で虫垂炎なった人ってあんまきかんよねそういえば。
阪大の研究でこんなんあった。虫垂やパイエル板が腸内細菌叢になんらかの影響してるのは間違いっぽいよねえ。
http://www.jst.go.jp/pr/announce/20140410/
680 ：病弱名無しさん：2016/05/19(木) 16:25:56.06 ID:cmIf6Plg0: 大麻だろうが、青黛だろうがどうでもいいわ～我が人生
681 ：病弱名無しさん：2016/05/19(木) 17:00:40.37 ID:8qHzvOF/0: レミケードおじさんになろうかな
682 ：病弱名無しさん：2016/05/19(木) 17:13:56.66 ID:X4/7PKFC0: 確かに盲腸って聞かないな
俺は今回の手術で盲腸無くなったけどな
小腸終端から上行結腸と、S状結腸がまるっとなくなった

でさ、下痢が多いからって、痛かったらケツに塗れってアズノールって軟膏出されたんだ
これってどれくらいの頻度でどれくらい塗るものなのか、使ってる人居たら教えてほしい
683 ：病弱名無しさん：2016/05/19(木) 17:19:45.06 ID:VI7njoe00: >>672
極少数だと思われ。
病院にはイニシャルコストが半端ない（各廊下に医療用とは別のルーター設置とか）割に、減価償却に何年もかかる。
その間にも、アクセスポイントやルーターとかがお亡くなりになって大混乱でひと騒ぎして交換とかね。
病院にはメリットがない。
セブンやローソンはアクセスポイントが一つで済む範囲しかサポートしないから、大変な事はない。片手間にサービス出来る。しかも客が釣れる。
684 ：病弱名無しさん：2016/05/19(木) 17:26:54.52 ID:VI7njoe00: >>682
もしあるなら、亜鉛華単軟膏の方がいいよ！
固めの白い軟膏で、アナルに厚塗りするんだ。
ウオッシュレットの柔らかい方の水流位なら洗い流されないから、あとはトイレットペーパーを当てるように拭き取るだけ。
風呂に入った時に全部洗い流して、また塗り直すんだ。
コレ。凄い効くよ！
685 ：病弱名無しさん：2016/05/19(木) 17:33:26.82 ID:SerWc0mp0: レミケードの3倍量の治験した人いる？
686 ：病弱名無しさん：2016/05/19(木) 17:35:32.18 ID:X4/7PKFC0: >>684
それって処方されるもの？
とりあえずもうアズノール出されちゃってるから、処方箋が要るならこれ使って効き目を感じなかったって時になるかなぁ
687 ：病弱名無しさん：2016/05/19(木) 17:43:38.99 ID:8XREvJe20: アズノールは痛くなくても塗った方がいいよ
傷早く治す効果あり
口内炎にも効く

亜鉛華単軟膏はステロイドとかと混ぜて処方されることもあるよ
アトピーなんかのグジュグシュ傷口を乾かしてくれる
ものすごいベタベタして確かにウォシュレット程度じゃ落ちないねw

どちらでもいい気はするけども。
688 ：病弱名無しさん：2016/05/19(木) 17:48:22.04 ID:X4/7PKFC0: >>687
まだ排便時にヒリヒリする程度だから塗らなくて良いやと思ってたけど、次からトイレの後塗ることにするわ
689 ：病弱名無しさん：2016/05/19(木) 18:15:01.54 ID:cmIf6Plg0: 痔瘻だか尻の穴が悪い奴多いなあ
ケツの穴もいたって健康
690 ：病弱名無しさん：2016/05/19(木) 18:17:50.08 ID:JwRKx/Ax0: ttp://www.excite.co.jp/News/entertainment_g/20160519/Gendai_20283.html

故・今井雅之さん実姉が語る壮絶闘病生活と不屈の役者魂
2016年5月19日
691 ：病弱名無しさん：2016/05/19(木) 20:02:03.88 ID:oYcPTYGo0: >>668
有効成分抽出したオイルあるよ
CBDオイルってやつは日本でも合法でアマゾンで売ってるけどメディカルグレードのやつはめちゃ高い
692 ：病弱名無しさん：2016/05/19(木) 21:29:32.11 ID:elsjx3rP0: >>683
え、ホテルなんかわりと当たり前に完備されてるが
患者とその家族からの要望でこれから確実に増えてくると思うよ
693 ：病弱名無しさん：2016/05/19(木) 21:56:15.15 ID:WPlG9aoU0: >>691
ゲロ高過ぎワロタw
自宅で草を栽培したくなるな、これ(違法)
694 ：病弱名無しさん：2016/05/19(木) 22:03:38.40 ID:WPlG9aoU0: 某野球選手の清原もこれを使ってればタイーホされなかったのか
金持ちは庶民から巻き上げたカネでこんなやつをガンガンきめてるんだろうね
695 ：病弱名無しさん：2016/05/19(木) 23:23:08.57 ID:VI7njoe00: >>692
ホテルはそりゃ常識でしょうが！
病院の話しをしてるの！
わかってる？
696 ：病弱名無しさん：2016/05/20(金) 01:55:47.32 ID:Xn41MI+f0: @kougenbyou966 ←ガイジ
697 ：病弱名無しさん：2016/05/20(金) 02:52:52.91 ID:thdafeYA0: >>695
だから病院も今後それが常識になるって話してんの
単純に客層が違うから遅れているだけ
698 ：病弱名無しさん：2016/05/20(金) 07:25:52.84 ID:ykXS9/vW0: 無料wifiなんて怖くて使えないよ
パスワード抜かれる覚悟で使うのか？ｗ
699 ：病弱名無しさん：2016/05/20(金) 09:04:15.24 ID:gVe6Uw0U0: ２週間、完全絶食した後にエレンタールを
飲んだら腹痛が起きるしお腹もずっとゴロゴロ鳴ってる。
食事するのがすごい怖いんだけど、最初はこんなもん？
700 ：病弱名無しさん：2016/05/20(金) 10:09:38.04 ID:PpEY85Fs0: http://www.mag2.com/p/news/191753/2

医療用大麻が有効なのは既成事実
しかし馬鹿な役人がペテンで阻止する日本はまだまだ途上国だ 👀
Rock54: Caution(BBR-MD5:7bff9ed63942b4cd01610d20b2c06e65)
701 ：病弱名無しさん：2016/05/20(金) 10:34:55.70 ID:m0alYCNC0: ガツンとみかん美味しい
702 ：病弱名無しさん：2016/05/20(金) 10:37:08.37 ID:bp3Uxl7E0: >>699
絶食の後に急に飲んだから体がびっくりしたんじゃない？
ちょっとづつ時間をかけて飲んで馴らしてみたら？
703 ：病弱名無しさん：2016/05/20(金) 11:58:42.28 ID:zQks9T7I0: 今から膿瘍切開してくる
痛すぎて泣きそう
704 ：病弱名無しさん：2016/05/20(金) 12:24:21.63 ID:1hWWvH+60: がんばれ…

俺は明日退院に決まった
一時期CRP30でたけど、なんとかなったよ
先生曰く縫合部から漏れてたけどすぐ塞がったみたいだとのこと
705 ：病弱名無しさん：2016/05/20(金) 13:34:16.85 ID:pMwSeVho0: >>704
CRP30ってすごいな。
緊急手術！？

漏れてたのは絶食続けて塞がってきたの？
706 ：病弱名無しさん：2016/05/20(金) 13:49:58.59 ID:zQks9T7I0: 退院おめでとう

なんかさくっと切るのかと思いきやMRIとかCTとかの話になって今日は切ってもらえないっぽい……
早く楽にして欲しいのに
707 ：病弱名無しさん：2016/05/20(金) 13:55:30.58 ID:bao4eTSz0: >>706
切開は終わったのかい？　本番も痛いが麻酔も痛いよなｗ　お疲れ
708 ：病弱名無しさん：2016/05/20(金) 13:56:44.63 ID:bao4eTSz0: レス全く読んでなかった系人間　まだ切ってもらえなかったのか
MRIとかCTって肛門周囲膿瘍でなくて別の何かなのか
709 ：病弱名無しさん：2016/05/20(金) 14:21:46.48 ID:j6iPeseA0: >>704
退院おめでとう。
そのまま寛解状態を維持できるようにお気をつけて!!

>>706
痔瘻になってるか確認するためにMRIとかやったのかも?
上手な医師に切ってもらって、早く痛みから開放されることを祈ってます。

自分はレミケードまであと4日、食事はほぼエレンのみで、
(下痢→痔瘻痛→発熱) * n の無限ループコンボに耐えます…
710 ：病弱名無しさん：2016/05/20(金) 16:03:13.94 ID:1hWWvH+60: >>705
何もないときより大分述語の術後の絶食期間長かったよ。水すら飲めないまま10日以上ソセゴン入れてお祈りって感じだった
>>709
寛解維持にレミケ入れることになったよ
711 ：病弱名無しさん：2016/05/20(金) 16:57:05.20 ID:xkjFpEzt0: 切開終わりました
もう5度目だけど今までで一番叫んだかもしれない……
ちなみに枝分かれした痔瘻でした
712 ：病弱名無しさん：2016/05/20(金) 18:14:12.64 ID:l82GtBrd0: カレーが上手に作れた美味しい
713 ：病弱名無しさん：2016/05/20(金) 18:21:35.13 ID:8nsxmMD70: あー明治のローラが販売終了＼(^o^)／

三食エレンタール＋明治ローラ（カルシウム・マルチビタミン・ミネラル）＋塩飴

これで今まで生きてきたのに…
ありがとう明治ローラ、さようなら明治ローラ
そしてこんにちはオリヒロMOSTチュアブル
714 ：病弱名無しさん：2016/05/20(金) 20:56:51.14 ID:QYqBixL10: >>713
栄養補助作品的なものでも、
もっといいのあるのではー？
715 ：病弱名無しさん：2016/05/20(金) 22:17:16.24 ID:0hNqRGfS0: トクシツ更新書類まだ来ねぇぞ
716 ：病弱名無しさん：2016/05/20(金) 23:19:07.07 ID:X1LI9LKO0: >>715
９月提出書類なんだから、６月までは待ってあげようよ。気が早すぎる。早漏だ。
717 ：病弱名無しさん：2016/05/21(土) 00:02:35.91 ID:XskepJIQ0: 先月末新規で申請したばかりだけど
どうなるかな～
718 ：病弱名無しさん：2016/05/21(土) 00:21:58.77 ID:TIqxmPuH0: 下剤はしょうがないとして
大腸検査の機材がスムーズに奥の方まで
行くような機材開発が喜ばれると思う
719 ：病弱名無しさん：2016/05/21(土) 00:58:34.24 ID:TDXS2FQQO: ケツからニッキのような魚の腐ったような臭いウミが出るぜよ
720 ：病弱名無しさん：2016/05/21(土) 01:11:35.25 ID:/vUUpmVq0: >>716
●手続きの受付期間
平成２８年６月１日（水）から平成２８年７月２９日（金）まで
721 ：病弱名無しさん：2016/05/21(土) 01:30:52.37 ID:W9Z5IAdk0: 市役所行くのがめんどくせえ
722 ：病弱名無しさん：2016/05/21(土) 01:49:24.37 ID:nrweUdry0: @jinzoubyou966 ←ガイジ
723 ：病弱名無しさん：2016/05/21(土) 05:49:19.93 ID:IiJ6tcm60: 「痔主」3人に1人なのに半数が治療しない日本おしり事情
http://diamond.jp/articles/-/91661
724 ：病弱名無しさん：2016/05/21(土) 06:02:37.39 ID:h+TUCls80: 特定疾患更新の書類来たよ。
毎年のことだけどめんどくさいねぇ。
725 ：病弱名無しさん：2016/05/21(土) 06:46:05.80 ID:M8t772Ys0: >>721
俺は保健所行くよ　どーせ市役所提出してもまとめて保健所におくるだけだから
726 ：病弱名無しさん：2016/05/21(土) 07:56:21.16 ID:AoZtshIK0: ラコールの半固形タイプなんて物がいつの間にか登場してたのか！

クローン病で誰か試した人はいない？
カロリーメイトみたいな感じなのだろうか
727 ：病弱名無しさん：2016/05/21(土) 09:27:22.68 ID:IiJ6tcm60: 【医学】ヒトの大腸腫瘍を体外で完全培養する技術を開発　がん創薬を大いに加速させる成果 [無断転載禁止]?2ch.net
http://potato.2ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1463789317/
728 ：病弱名無しさん：2016/05/21(土) 09:40:16.19 ID:M8t772Ys0: 次の外来6月入ってからだけど、書類だけ病院に早めに事務局へ主治医に
書いてもらうように頼んでおいてかないといけないな。
来週の月曜日にでも行ってくるか
729 ：病弱名無しさん：2016/05/21(土) 10:02:28.06 ID:6+zQT6Dp0: >>726
胃ろうから投与すると食道の方に逆流してしまう人用のなので、ドロッとしたゲル状というのかな。
エレンタールにムースベース使った感じに近いと思う。
カロリーメイトブロックは固形だから、全く別もんだな。
730 ：病弱名無しさん：2016/05/21(土) 11:39:50.06 ID:THGfd+I/0: >>711 騙されたと思って、不二越病院で検索してみる事をお勧めする。枝分かれした複雑な痔瘻ほど優秀な医師に診てもらわないと治らない。
731 ：病弱名無しさん：2016/05/21(土) 11:47:11.59 ID:42P8UwdA0: >>730
ありがとう
富山にあるんだね
今の仕事失いたくないから多分そっちまではいけないなあ……
どうにかしないととは思ってるんだけどね……
732 ：病弱名無しさん：2016/05/21(土) 11:48:22.36 ID:THGfd+I/0: http://www.nachi-fujikoshi-hospital.jp/medicaldepartments/surgery/index.html

田澤先生が御健在の内に根治する事をお勧めする。一生の事だからオレも特急を使い通って根治させた。現在は新幹線もあるし当時よりは交通環境が改善されている。皆の検討を祈る。
733 ：病弱名無しさん：2016/05/21(土) 12:02:03.54 ID:THGfd+I/0: 論文のリンクについても記載しておく。
痛みからの解放は背負わされた荷物を置く事ができた悦びに繋がった。生きていく事のしんどさが改善された。機会がある事をお祈りします。

http://ci.nii.ac.jp/els/110001327490.pdf?id=ART0001708041&type=pdf&lang=jp&host=cinii&order_no=&ppv_type=0&lang_sw=&no=1463799486&cp=
734 ：病弱名無しさん：2016/05/21(土) 13:27:36.17 ID:U5vZMXWE0: ケツが痛くて椅子に座るのが辛いんだけど、何かオススメのクッションとかあったら教えてくれないか？
735 ：病弱名無しさん：2016/05/21(土) 13:58:04.47 ID:zp00OVFC0: 未来技術とか新しいもの好きな友達が飯を食うのすらめんどくさいとかいいだしてコンプとかいう成分栄養剤みたいなのだけで生活しはじめた
好んでそんな生活しはじめるとか正気の沙汰じゃないわ。
もともとシリコンバレーのITの社長が食はインフラであるべきだとかいってソイレントとかいうラコールみたいなのを販売しはじめたらしく、そのソイレントがオープンソースでそれをマネたのがコンプらしい
736 ：病弱名無しさん：2016/05/21(土) 14:25:13.77 ID:sWbTRVUt0: ソイレント・グリーン？　原料は…

エレンタールの箱って、グリーンだね、そう言えば。
737 ：病弱名無しさん：2016/05/21(土) 14:34:29.53 ID:H0GHlIrR0: >>730
上手なお医者さんの情報ありがとう。
今、痔瘻の症状に酷く悩まされていて発狂しそうだから、
来週レミケードの後に行ってみようと思う。

検査、手術、術後の生活とか考えると怖いけど、勇気だすぞー!!
738 ：病弱名無しさん：2016/05/21(土) 15:42:59.40 ID:THGfd+I/0: >>737 この些細な情報がQOLの上昇のきっかけとなれば幸いです。もう少し痛いの頑張って乗り越えたらきっと治ります。複雑な痔瘻で尾骶骨にまで病巣が及んだ事例でも試しに糸を通すと治ったというクローンの知り合いからの紹介で私も受診しました。
739 ：病弱名無しさん：2016/05/21(土) 21:55:04.97 ID:BF3X9Uab0: >>720
何県？
茨城県は6/1から9/30のまで更新受付だよ。
740 ：病弱名無しさん：2016/05/22(日) 00:13:22.93 ID:8Lc/IIoN0: >>737
いったら是非レポほしい！
俺も10年間複雑な痔瘻で悩まされてるんだ
主治医からは根治手術はできないいわれてて瘻孔に膿がたまっては排膿ってのを繰り返して騙し騙しやってる感じ。
一応県内ではトップレベルの痔の先生なんだが、保守的なもんでクローン病に痔ろうの根治手術やるのはリスクがでかいし再発する確率たかいからってやりたがらないんだ。けど出来るならしてもらいたい。
741 ：病弱名無しさん：2016/05/22(日) 00:20:42.34 ID:jhLMp3F20: つべに下痢２リットル飲む動画上げたらキッズのみんなは
喜ぶだろうな。やらないけど
742 ：病弱名無しさん：2016/05/22(日) 00:51:13.63 ID:T2XlhuR50: >>738
ありがとう。
さっきまで熱出てぶっ倒れてたけど、
痔瘻には負けないように、もうひと踏ん張りします。

>>740
他に痔瘻で苦しんでる人のためにも、全力でレポするよ!!
743 ：病弱名無しさん：2016/05/22(日) 00:57:37.60 ID:T2XlhuR50: >>741
ニフレックみたいな「下剤」じゃなくて、「下痢」なのか…
744 ：病弱名無しさん：2016/05/22(日) 01:05:18.11 ID:AASnUouE0: とんだスカトロ野郎だぜ
来月モビプレップ飲まないといけないんだよなあ……
745 ：病弱名無しさん：2016/05/22(日) 01:09:20.30 ID:6Sd9XlaL0: 突っ込み所多いがに誰もなんもいわんがいちゃwww
746 ：病弱名無しさん：2016/05/22(日) 01:44:45.80 ID:IgrmGalz0: @jinzoubyou966 ←ガイジ
747 ：病弱名無しさん：2016/05/22(日) 03:18:18.94 ID:3gQ/Ajo00: 内定出る気がせんのだがどうやったら内定出るんだ？
748 ：病弱名無しさん：2016/05/22(日) 04:01:46.42 ID:/fN2GpE70: >>742 おせっかいついでにもう一言。診てもらうのは田澤先生でなければ意味がないのでリンク貼っておきます。この先生はおそらくそんなにはおられない、一次穴を見分けられる医師でその穴を治療する事で痔瘻は塞がるとされています。

http://www.nachi-fujikoshi-hospital.jp/hemorrhoids/dr_tazawa_greetting/index.html
749 ：病弱名無しさん：2016/05/22(日) 06:55:50.43 ID:VWYA3kvA0: >>747
俺は大学教授のコネで入ったな
面接で病気のことも話した
750 ：病弱名無しさん：2016/05/22(日) 08:17:47.64 ID:jJMgMVyg0: 不二越で治療した者です。
複雑じろうでしたが、糸交換が地獄でした。
毎回麻酔打たれ糸を縛られ……
私には無理です。その後再発して現在はゴム入れっぱです。
751 ：病弱名無しさん：2016/05/22(日) 10:07:35.36 ID:nW8Sg72V0: とっとと完治薬つくれやボケカス
752 ：病弱名無しさん：2016/05/22(日) 10:46:32.37 ID:7XoTXPlw0: >>747
内定でないってことは総合職とか一般の採用枠かな？就業中に体調と通院などのコントロールができる自信があれば、健常者と同じ土俵で頑張る方がいいと思う。
手帳をもらって障害者枠で就職すると楽ではあるよ。出世は望めないけど、会社も色々と配慮してくれるし。
給料と色々な苦労と病気のこと…悩むよね。
753 ：病弱名無しさん：2016/05/22(日) 11:02:50.95 ID:aXvejvnD0: 辞める可能性のある者を真っ先に除外する
これ採用の際の基本
馬鹿正直に話すのは馬鹿
754 ：病弱名無しさん：2016/05/22(日) 11:14:47.79 ID:h8aBuJ6k0: >>739
岡山県
そもそも、現在の受給者証の有効期間が９月３０日まで。
自治体によって、有効期間が違ったのだと記憶している。
だから、手続きの受付期間が７月２９日までという人もいる。
755 ：病弱名無しさん：2016/05/22(日) 12:34:08.62 ID:slDBIeIX0: 継続受付期間は9月30日までだけど
自治体ごとの記載期日までに手続きしないと10月1日までに保険証が届かないだけのはずだが？

厚生労働省が知事名で許可発行を行ってるものだから
保健証の有効期間が自治体で違うなどと言う不公平になりかねないことは特例以外では無い
756 ：病弱名無しさん：2016/05/22(日) 12:47:54.33 ID:h8aBuJ6k0: >>755
> 特例以外では無い
３年間限定の経過措置特例ですから。
それ以前は、有効期限は同じだったし、平成３０年以降はまた同じになるんじゃないか？
それに、そもそも保険証じゃなくて、受給者証の話をしているのですけど。

句読点くらい、ちょっとは入れたらどうでしょうかね。
757 ：病弱名無しさん：2016/05/22(日) 13:36:45.52 ID:j5o78Lvw0: >>755
そのとおり。俺の所の更新書類の提出期限は7月9日まで
758 ：病弱名無しさん：2016/05/22(日) 13:40:26.78 ID:mPbk4Y2E0: 医療関連の免許とって公務員の技術職についたけど、職場の人もクローン病について知ってるから理解もあるし、クビにもなりにくいしかなりいい感じ
759 ：病弱名無しさん：2016/05/22(日) 15:57:19.26 ID:eLNEvY2s0: >>749
隠さなくても案外入れるもんなんだな
俺は工学部だけどコネで入れると楽そうだなあ
760 ：749：2016/05/22(日) 16:39:36.52 ID:4uOWxmFB0: >>759
俺も工学部だよ、機械系だが
教授に就活の相談して次の週に工場見学、その後にいきなり簡単な筆記テストと役員面接で次の日に内定もらったよ
教授は地元の中小企業とかに顔広いから大企業じゃないと嫌ってのじゃなければ頼ってみるのをお勧めする、中小でも自分がやりたい仕事もあるし、給料いいところもあるしね
就活でストレス溜めるのももったいない
761 ：病弱名無しさん：2016/05/22(日) 21:16:33.01 ID:1fXDYu8r0: 使用済みパウチ回収車の復活マダー？
762 ：病弱名無しさん：2016/05/22(日) 22:20:04.08 ID:slDBIeIX0: >>756
保健所の話だとか揚げ足取りをしてるけど通じてるじゃねえかw
くだらない揚げ足取りで優位に立った気とか格好悪いぞ

特例であっても前回と違い準備期間を置いて全国一斉に行える条件でやってるから同じだ
違うんならどことどこが何日違うってちゃんと調べて書き込めよ

あと句読点云々とかつまらない捨てゼリフは
2ちゃんじゃただの笑いものだぞ
763 ：病弱名無しさん：2016/05/22(日) 23:21:43.58 ID:21Refv0Y0: >>761
使用済みのは>>741に送れば適切に処理してくれるみたいだよ
並のyoutuberじゃとても真似出来ない、ヒカキンでも一口でギブアップすると思う
764 ：病弱名無しさん：2016/05/23(月) 06:30:23.18 ID:3ecvckNC0: 
765 ：病弱名無しさん：2016/05/23(月) 10:25:28.38 ID:vSYu+Rx30: 松本医院という漢方を試された方はいますか？
766 ：病弱名無しさん：2016/05/23(月) 12:08:08.46 ID:waLNUnf30: ようやく臨床調査個人票病院の事務局に主治医に書いてもらうように提出してきた　2週間ぐらいかかるだろうな
早く出来ても今年の課税証明書が6月10日以降だからいいんだけどね
提出期限7月8日までだからな
767 ：病弱名無しさん：2016/05/23(月) 13:47:18.96 ID:JQYtoGlj0: 人間弱ってる時ほど正確な判断力がなくなって、少しでも自分の症状をよくしようと何のエビデンスもない治療法に頼りたくなってしまう。気をつけたいね
768 ：病弱名無しさん：2016/05/23(月) 14:50:39.80 ID:Pvg2Mq2m0: >>765
新幹線の距離を押して親に連れていかれたけど、あそこは酔っぱらいじじいが管巻いてるだけだよ
お金の無駄だからやめておきな
769 ：病弱名無しさん：2016/05/23(月) 15:12:51.78 ID:JvQIinlF0: そうそう
弱っている時藁にすがりたくのもわかるけどな……
小さい頃マナ自然食とかいうのやらされてたわ……
770 ：病弱名無しさん：2016/05/23(月) 15:55:58.45 ID:pYlgmzCk0: 狭窄の拡張は何cmぐらい広げる？
今度やるんだけど今内腔が2mmぐらいしかないんだけど大丈夫かな
771 ：病弱名無しさん：2016/05/23(月) 16:35:06.69 ID:AZybPlGa0: >>770
大丈夫か大丈夫じゃないかで言えば大丈夫！
ただし、やる医者の腕にもよるかと思われる。
俺はカメラも通らないくらいから、17mmまで広げてもらえたよ。すぐに元に戻ったけれど。
いきなり切るより拡張でいけるなら、それで温存する方がいい場合もある。
772 ：病弱名無しさん：2016/05/23(月) 16:51:23.95 ID:0etis2Gi0: 俺も大腸狭窄で手術するかバルーンにするか迷ってる、現在径8mm程度で範囲は30cmくらい
バルーンはやっぱり元に戻っちゃうもんなんだね
773 ：病弱名無しさん：2016/05/23(月) 16:52:11.14 ID:eHT1Ozss0: >>770
腸管に柔軟性があるかどうかだね　固いと無理やり拡げるのも怖いからね。
あなたの腸管次第じゃね？
774 ：病弱名無しさん：2016/05/23(月) 17:59:57.77 ID:pYlgmzCk0: やっぱりすぐに元にもどるんだね
痛い目逢うだけ損なのかな
穿孔でもしたらやばいね
775 ：病弱名無しさん：2016/05/23(月) 18:06:30.59 ID:wqCjGnQG0: >2ちゃんじゃただの笑いものだぞ

おまえは世間の笑いもの
776 ：病弱名無しさん：2016/05/23(月) 18:21:49.95 ID:QvTY09eL0: >>774
まさに穿孔おこして腹膜炎で死にかけましたよ
バルーン拡張って繰り返すうちに腸が固くなって脆くなるみたいね
777 ：病弱名無しさん：2016/05/23(月) 18:23:50.35 ID:JvQIinlF0: 穿孔は痛いぞー
イレウスと勘違いして汗ダラダラで耐えた思ひ出
778 ：病弱名無しさん：2016/05/23(月) 18:33:57.55 ID:DXyW4ZGd0: >>770 戻るのはまだ柔らかい証拠だからある意味喜しい。オレみたいにある程度繊維化すると戻らなくなる。硬くなっちまうと広げる行為がリスキーになるけど詰まるから…行けるところまで誤魔化して無理になれば開腹かな。
779 ：病弱名無しさん：2016/05/23(月) 18:36:20.97 ID:eHT1Ozss0: 穿孔も痛いが手術で腸管の縫合不全でお腹の中腸管が離れると病院のベッドで
のたうち回るよ　麻酔科の先生来て強い痛み止めで落ち着かせ上から管、お尻から管
とひどい目にあった手術3日目であった　再手術日曜日に緊急でやりました
780 ：病弱名無しさん：2016/05/23(月) 18:52:07.05 ID:QvTY09eL0: >>779
昨日再手術やったの？
781 ：病弱名無しさん：2016/05/23(月) 19:09:33.90 ID:Pvg2Mq2m0: >>779
俺もそれなりかけた
一時漏れて、自然に塞がる程度だったけど、それでも地獄のような痛みだったわ
782 ：病弱名無しさん：2016/05/23(月) 19:16:15.12 ID:1UNEzO4m0: >>765
完全に騙されたよ
金だけむしられて何も良くならなかった
むしろ悪化したよ
783 ：病弱名無しさん：2016/05/23(月) 20:01:12.15 ID:CHwYp/wm0: 痛かった話で花が咲いてるな

手術後の
痛い&暑い&気持ち悪い&寝不足のコンボはマジ最凶
784 ：病弱名無しさん：2016/05/23(月) 20:05:20.77 ID:QvTY09eL0: なに、一週間も耐えれば落ち着くさ
785 ：病弱名無しさん：2016/05/23(月) 21:30:06.75 ID:eHT1Ozss0: >>780
だいぶ前の話です　今だったら耐えられない
786 ：病弱名無しさん：2016/05/23(月) 22:04:27.52 ID:JvQIinlF0: >>784
その1週間が永遠かってくらい辛いね
10代の頃は3日目には楽になったのに
術後3日目に硬膜外麻酔カラになって痛すぎて食事的なもの一切手付けられなかった
あと術後のくしゃみはヤバイ
787 ：病弱名無しさん：2016/05/23(月) 22:06:53.57 ID:Iqm15zaq0: >>786
くしゃみやばいねｗ
俺は小さいころから鼻炎で口呼吸だから術後呼吸器付けてると
余計に呼吸し辛いわ喉カラッカラだわで参ったわ
788 ：病弱名無しさん：2016/05/23(月) 22:25:40.99 ID:n9QHFG2b0: 末梢の点滴痕は、すぐ消えたんだが
CVの傷跡が2ヶ月経っても消えない。
首は消えにくいのかな？

みなさんどうですか？
789 ：病弱名無しさん：2016/05/23(月) 22:58:15.38 ID:eHT1Ozss0: >>788
永遠に消えない　俺経験から
790 ：病弱名無しさん：2016/05/23(月) 23:28:28.60 ID:97wfD3Us0: 25年ほど前にやったIVHの跡が消えてないから消えないだろうな
791 ：病弱名無しさん：2016/05/23(月) 23:32:21.80 ID:DXyW4ZGd0: オレの痛いの自慢は、腹腔鏡でオペしたけど中でジュクジュクの膿が溜まってて熱下がらないからって麻酔なしでベッドの上で医師にいきなりメスで既に癒着してた腹壁切られた事。今でも傷害で警察に飛び込もうかと思うくらい絶叫レベルの痛さだった。処置ではない。
792 ：病弱名無しさん：2016/05/24(火) 02:35:20.39 ID:OHVg/On/0: やっと、レミケードの点滴日。
下痢、痔瘻、発熱で動けない日々から少し解放される。

レミケ倍量+期間短縮してるのに、効果切れるの早すぎて
ラスト2週間は生き地獄ってのが辛い。今回は本当に発狂寸前だった。
この状況、どうにかならんものかなぁ。
793 ：病弱名無しさん：2016/05/24(火) 05:23:52.81 ID:kYGZVRwg0: >>792
その2週間だけステロイドで乗り切るとか！
離脱にだけ注意すればポイントで使うにはいい効果が出るかと
794 ：病弱名無しさん：2016/05/24(火) 08:15:01.89 ID:8BYbTYR10: >>788
5年経ってやっと目立たなくなった
795 ：病弱名無しさん：2016/05/24(火) 09:21:40.85 ID:kiM6lJF00: >>792
二週間動けないなのを繰り返すなら、2ヶ月程度入院して体調の立て直しをしてみるとかは？

レミケ始まって少し改善程度じゃ辛くない？
食事やめて痔瘻治して安静にしてれば熱は下がるはず。でも入院はいやだよね
796 ：病弱名無しさん：2016/05/24(火) 09:46:47.57 ID:OHVg/On/0: >>793
>>795
アドバイスありがとう!

ステロイドはあまり使ったことなかったから、
今日病院に行った時に医者に相談してみることにします。

確か、結節性紅斑になって一時期プレドニンを使った時、
痔瘻にもものすごい効果があってバリバリ元気になったのを思い出しました。
選択肢としてアリですね!

入院で体力調整に関しては、絶妙なタイミングで引っ越しが絡んでくるので、
引越し先の病院で相談してみます。
797 ：病弱名無しさん：2016/05/24(火) 10:00:26.67 ID:nc0eDtTx0: 　　　　　　　　　＿＿＿＿＿＿　
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　　／￣￣＼||||||||||||||||||||||||||||||||||||ii;ﾞヽ,　　　　　　／
'"￣ヽ　　　　　ヽ!!||||||||||||||||　　||||||||||!!"ﾍ　　　　＜　　ロマンティックageるよ
ヽ　　　　　　　　　ﾞ!!!||||||||||||　　|||||||!!　　 iヽ──　/
|||ｌ　　　　　　　　　　　ﾞﾞヽ､ｌｌ,,‐''''""　　　　 | ヽ|||||||||ロマンティックageるよ
|||ｌ　　　　　＿＿＿＿　　　ﾞｌ　　　＿＿　　　＼|||||||||　　
||!'　　　／ヽ､　　　　 oﾞ＞┴＜"o　　 /＼　　 |'"￣| ホントの勇気　見せてくれたら
＼　　／　　|ミﾐヽ──‐'"ﾉ≡- ﾞ'──''彡| |､　|　　 |
　￣|　　　　|ミミミ／"￣､,,／|ｌ￣"'''ヽ彡|| |､/　　 /　ロマンティックageるよ
　ヽ､ｌ|　　　　|ミミミ|　 |､────ﾌヽ |彡ｌ| |/　　／＿
　＼/|ｌ　　　 |ミミミ|　＼_/￣￣ﾌ_/　 |彡|ｌ/　　　￣／ロマンティックageるよ
　　＼　ﾉ　　ｌ|ミミミ|　　＼二二､_/　 |彡|　　　　　　ﾌ　　
　　　￣＼　　ｌ|ミミミ|　　　￣￣￣　　|ﾒ/　　　　　　＼トキメク胸に　キラキラ光った
　　　　|　＼　ヽ＼ミヽ　　　￣￣"'　　|/　　　　　　　　/
　　　 /　　＼ヽ､ヽﾞ''''ヽ､＿＿＿＿_／/　　　　　　　／＿夢をageるよ
　　／　　ヽ　ﾞヽ─､──────'/|　　　　　　　　￣／
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　　　───'''"￣￣￣ﾞﾞヽ､__,,/,-'''"￣　　　ﾞ''─
798 ：病弱名無しさん：2016/05/24(火) 15:31:50.13 ID:YdmtS8bm0: >792

倍量投与して期間短縮ってできるの？
うちのクリニックは3日以上短縮できないって断られるんだが
799 ：病弱名無しさん：2016/05/24(火) 16:27:27.24 ID:4SBSDkfU0: >>798
期間短縮してるのは何かしらウラがあるよ。
つまりは良く無い事という事。
どんどん厳しくレセプト査定してるのに、期間短縮の報告が減らないのは変だよ。
800 ：病弱名無しさん：2016/05/24(火) 16:28:10.88 ID:Z8rB1T1x0: クローンの炎症の痛みは辛いと思うけど、やっぱ歯の痛みの方が一時的には勝つな。
なんか歯茎の中の神経が化膿して炎症起こしてるんだと。
体が弱ってるとかそんな時になりやすいみたいだがこれも年末にやめたイムランの影響か。
肺炎もよくなったり悪くなったりの繰り返しだし。
801 ：病弱名無しさん：2016/05/24(火) 16:47:39.43 ID:eaLO3Mmi0: >>800
歯医者へ行ったほうがいい　歯が悪いとクローン病のほうも悪くなるよ
俺はただいま歯医者通院中です。
クローン病でインプラント治療やった人いるかな～？
802 ：病弱名無しさん：2016/05/24(火) 17:06:33.71 ID:kbB3CIv40: >>792
倍量では無いけど俺と同じ症状。毎日きついわ、37～39度の身体で会社行って‥もう嫌だー
803 ：病弱名無しさん：2016/05/24(火) 17:06:34.54 ID:Z8rB1T1x0: 行きました。抗生剤とロキソニン貰った。
痛みは治まったけどそうするとロキソニン飲まないから熱が出るな。ほっぺたがぼっこり腫れた。

抗生剤でよくなってもらわないと銀歯外してグリグリ排膿しないといけないから何かと大変。
804 ：病弱名無しさん：2016/05/24(火) 17:26:26.18 ID:4ejg2fYc0: >>801
インプラント2本やってるよ。もう7年前くらいだけど二度とやるまいと思ったほどつらかった
805 ：病弱名無しさん：2016/05/24(火) 17:31:30.62 ID:eaLO3Mmi0: >>804
土台入れてから何カ月か置いて上の歯を入れるんだよね
そんなにつらかったですか？
麻酔で手術だと思いますが、全身麻酔ですか？質問ばかりですいません
806 ：病弱名無しさん：2016/05/24(火) 20:14:51.74 ID:iZE+EVmr0: 鼻注の月毎の更新ってやらなかったらどうなるの？
807 ：病弱名無しさん：2016/05/24(火) 20:17:19.56 ID:rom4a31v0: >>806
なにそれ？特定疾患の受給者証更新以外にそんなの必要なの？
808 ：病弱名無しさん：2016/05/24(火) 21:29:28.61 ID:YanF8hQU0: >>800
抗生剤使いながら根の膿の袋治療したけど半年かかったよ
イムランも飲んでる
809 ：病弱名無しさん：2016/05/24(火) 21:31:04.53 ID:Z8rB1T1x0: 病院は月一でエレンの余りが1カ月分出来た。なので2ヶ月後に外来にしてくださいと言ったら、ポンプ代が取れないから一回は来てくださいっていうの？
810 ：病弱名無しさん：2016/05/24(火) 21:34:44.07 ID:eaLO3Mmi0: >>809
在宅で使う保険点数でポンプの加算点数があるから病院外来へ行かないと
いけないということですね
811 ：病弱名無しさん：2016/05/25(水) 01:21:02.30 ID:9UV0JguX0: 便回数が増えると歯医者にも行きづらくなる
クローン専門の歯医者は無いのか
812 ：病弱名無しさん：2016/05/25(水) 02:15:11.60 ID:/j5GyZxf0: @jinzoubyou966 ←ガイジ
813 ：病弱名無しさん：2016/05/25(水) 08:28:14.02 ID:aGp7veHR0: >>805
全身麻酔じゃなかったんで、骨を削る音や匂いがきつかったよ。ネジかなんか入れて1ヶ月後くらいに歯をつけるかんじかな。
814 ：病弱名無しさん：2016/05/25(水) 10:07:34.01 ID:Wv21uL3/0: 小腸にできた膿瘍が小さくなったから抗生剤の点滴を止めて退院しました。
あとは自宅でフラジールだけになったけど本当に治るのかな？
まだ膿瘍の所がズキズキ痛むんだよな。。
815 ：病弱名無しさん：2016/05/25(水) 10:13:27.36 ID:iMOS67Ns0: 退院おめでとう
いたいなら無理しないようにね。
やっぱり完全になくなるまで入院した方がいいんだろうけど、入院にさける日数は人それぞれだし、大きくならないよう祈るしかないのでは
816 ：病弱名無しさん：2016/05/25(水) 10:42:21.05 ID:qfyiI71/0: >>813
手術の痛みとかでつらかったわけではないんですね　匂いとか音とかなら耐えられるかな
その後は調子いいですか？
自分は相談したことあるけどクローン病だと安定しないこと言われてそのままやってない状態です
817 ：病弱名無しさん：2016/05/25(水) 11:12:19.89 ID:8NaBy44e0: >>811

クローン専門の歯科医院ではないが
俺が通ってる歯科は院長が理解ある人で
クローン病は歯が悪くなる人が多いし
口のメンテナンスが大事だからって公費（特定疾患扱い）で
歯の治療してくれている。
女の院長だが旦那さんが内科医だからクローンも詳しい
すげー助かってる。
818 ：病弱名無しさん：2016/05/25(水) 11:15:51.71 ID:8NaBy44e0: >>799

やっぱおかしいよね
でもレセ通るってことは抜け道はあるんだろうね
俺も短縮してほしいが無理だからロイケリン飲まされて
どーしても下血したりレミケ効かないときは
メドロール出されて乗り切る
ってか、レミケやるようになって他の薬ストップになって数年になるが
ペンタサみたいな薬って飲まなくていいものなの？
今の主治医怪しくて信用出来ないんだよな
819 ：病弱名無しさん：2016/05/25(水) 12:39:53.54 ID:VvogZZHR0: 歯が悪くなる人が多いってのはエレンタールのせい？
820 ：病弱名無しさん：2016/05/25(水) 12:41:54.69 ID:q3DCX7WR0: 一時間に一回トイレに行きたくなる
腹鳴りが酷く左下腹がグルグル言う
５日前からエレンだけにしてるのにちっとも良くならない
なにも食べてないのに泥状便が出る
夜中は頻繁なトイレ通いで睡眠不足
これは重症かい
821 ：病弱名無しさん：2016/05/25(水) 12:54:26.40 ID:qfyiI71/0: >>820
それこの病気では普通
822 ：病弱名無しさん：2016/05/25(水) 13:02:23.37 ID:aGp7veHR0: >>816
書き忘れました。クローン病を伝えてたので痛み止めは出されず、2週間くらいは痛かったような。でも歯が入って慣れると違和感ないですよ
823 ：病弱名無しさん：2016/05/25(水) 13:55:02.83 ID:Wv21uL3/0: >>820
エレンタールは濃度も薄くして、ゆっくり飲むのがいいみたいだけど
エレンタール自体、腸には負担になってよくないらしいよ。
824 ：病弱名無しさん：2016/05/25(水) 14:03:34.52 ID:eYopSiFr0: エレンタールのせいというより食事食べてないからと歯磨き適当だったり磨かなかったりするからじゃない？
IVHして絶食してる人見てると磨くの夜1回だけとかいう人多いし。

でも何も食べないから歯を磨かないというのは間違いで、ご飯を食べると唾液が出るからある程度は歯は綺麗になる。何も食べないと唾液も出ないから、ご飯を食べて歯を磨かない人より何も食べなくて歯を磨かない方が口内は不潔であると。
825 ：病弱名無しさん：2016/05/25(水) 16:28:48.71 ID:eu/dAt7r0: 調子悪いから絶食してるのにその論理だと鶏が先か卵が先かみたいな話になっちゃうだろ
826 ：病弱名無しさん：2016/05/25(水) 18:04:51.39 ID:q3DCX7WR0: レミケ効かなくなった
CRPも4になった
これからどうしたら、、、、
泣けるよまったく
827 ：病弱名無しさん：2016/05/25(水) 18:43:09.61 ID:k6AQnBDK0: きついな
俺もレミケだめになってヒュミラも危なくなってきて厳しい状況だ
828 ：病弱名無しさん：2016/05/25(水) 20:08:51.66 ID:bfnSQdyE0: >>823
エレンタールも飲み方間違えれば毒になるだろうな
昔通っていた病院では「とりあえず体に入れればおｋ」って言われたから
ムチャな速度でムチャな濃度で飲んでいたが、適正な速度と濃度で摂取すると
こんなにも効果が違うのかと思ったよ
829 ：病弱名無しさん：2016/05/25(水) 20:16:48.57 ID:+YH4j/6u0: >>819
ちょっと普通の食べ物ではありえないようなレベルで
粘っこさがある感じがする。

最近は、小林製薬の（名前忘れたけど）なんか柔らかい歯間ブラシと
普通の歯磨きをしたあとに、一度口をゆすいでからブラウンの回転歯ブラシ＋なんとか除虫菊という
会社のクチュッペていう液体歯磨きで磨いてる。

これで相当ましになった気がする。
830 ：病弱名無しさん：2016/05/25(水) 22:02:23.15 ID:xMTNufD60: >>810
うちも在宅加算あるけど、2ヶ月毎でも大丈夫だな。
病院によって違うのかな。
831 ：病弱名無しさん：2016/05/26(木) 00:03:45.30 ID:JNlPriUX0: >>824
エレンタールは消化状態で、飲んだ直後から虫歯にまっしぐらなんだ。
普通の食事は食後24時間？（時間は忘れた）は歯にバイオフィルムってのができて、そこから虫歯が出来始めるとか聞いたな。五年前位に歯医者で言われた。
エレンタールを飲む限り逃れられないと、エレンタールを飲んだ後にお茶で口をゆすぐ程度で諦めてる
832 ：病弱名無しさん：2016/05/26(木) 00:42:28.59 ID:fGYg455b0: >>823
間違った事を『らしいよ』で流布するなks
833 ：病弱名無しさん：2016/05/26(木) 01:31:50.50 ID:d615cg+c0: エレンタールは炎症を抑える作用があるんだっけ？
834 ：病弱名無しさん：2016/05/26(木) 01:32:36.12 ID:t7wYTQF+0: 俺はレミケはほとんど効果なかったな
今は新薬が先か手術が先か微妙な所だな
835 ：病弱名無しさん：2016/05/26(木) 01:35:18.28 ID:t7wYTQF+0: 大腸検査のついでに便移植やってくれねーかな
836 ：病弱名無しさん：2016/05/26(木) 03:56:03.69 ID:H3xOeQsn0: >>831
鼻注すればいい
>>833
腸を浄化して炎症を抑えるね
837 ：病弱名無しさん：2016/05/26(木) 09:26:46.61 ID:fEZ9EIUU0: >>836
仕事や学業で鼻注入だけじゃ不足するときはどうしたらいい？
838 ：病弱名無しさん：2016/05/26(木) 09:58:38.21 ID:GESXDwHO0: ご飯を食べまいがキツかろうが最低限朝と夜ぐらいは歯をしっかり磨けという事だな。
839 ：病弱名無しさん：2016/05/26(木) 10:26:05.74 ID:zqwtN4/a0: 既婚、女、離婚したい。私がクローン病と知りながら交際し結婚したが以前の手術が原因での卵管癒着がわかり自然妊娠は難しいとわかってから私を責めだし、難病ありなのに結婚してあげた、健康な人ならこんなことなかったと言われた。
840 ：病弱名無しさん：2016/05/26(木) 10:39:19.57 ID:jzJDuzQS0: 離婚すりゃいいじゃんとしかいいようがない
841 ：病弱名無しさん：2016/05/26(木) 10:54:31.24 ID:zqwtN4/a0: >>840
離婚切り出したが難病持ちで結婚してあげたんだから慰謝料払わないと離婚しないと言われ離婚調停中
842 ：病弱名無しさん：2016/05/26(木) 11:00:37.37 ID:Wtk6bo/F0: 旦那はそんな状態でなんで婚姻関係続けたいんだろうね
言動逐一記録に録っとけば逆に慰謝料請求できる気がする
843 ：病弱名無しさん：2016/05/26(木) 11:06:13.41 ID:jzJDuzQS0: とりあえず録音できる機器を3つくらい用意して録音しとけ
844 ：病弱名無しさん：2016/05/26(木) 11:06:27.41 ID:qM1z0yV60: >>838
答えになってないのわかってる？
エレンタールを飲んだ後から虫歯進行だから朝晩の歯磨き程度じゃ間に合わない
だから口をゆすぐ程度にして諦めてる
845 ：病弱名無しさん：2016/05/26(木) 11:09:38.67 ID:xACl41IT0: >>844
そんなすぐに虫歯にはならんだろ
どんな危険物なんだよ
846 ：病弱名無しさん：2016/05/26(木) 11:12:35.18 ID:IoSkwWuv0: >>839
調停ガンバ
むしろ子供出来てからそんな性格だと発覚しなくて良かったじゃないか

健康な人だって不妊かもしれない、いつ病気になるのかもわからない、事故で寝たきりになるかもしれないのに、そんな事言う人は誰と結婚しても同じことになりそうな気がする
応援してるよ～
847 ：病弱名無しさん：2016/05/26(木) 11:23:21.25 ID:qM1z0yV60: >>845
虫歯について歯医者より詳しいの？
エレンタールが特殊な環境を作るから虫歯の原因になるんだよ。
私は歯科医からの指導で聞いただけだから、最新の知見とは違うのようだったら申し訳ない
848 ：病弱名無しさん：2016/05/26(木) 11:32:18.23 ID:jzJDuzQS0: もうそこまでエレンが虫歯になるなら
鼻チューやりゃーいーじゃん

自分は虫歯ないからエレン普通に飲んでるけど
849 ：病弱名無しさん：2016/05/26(木) 11:44:39.33 ID:xACl41IT0: >>847
そりゃお前がクローン関係なしに歯が悪いから、少しでも歯へのリスクを減らすために
医者が誇張気味に注意しろって言ってるんだろ。エレンタールは甘いし、虫歯に良くないのは
飲んだらわかるが、だからといってエレンタールが口腔内に特殊な環境を作り出して
虫歯を引き起こすなんて話はどう考えても納得できない。
そこまで言い切るならエレンタールによって出来るその特殊な環境とやらを詳しく聞いてからにしろ
850 ：病弱名無しさん：2016/05/26(木) 11:53:35.62 ID:n5tp4xLQ0: 主治医に「血抜いて白血球取り除いてまた体内に戻す」という方法もあると聞いた
やったことある人いる？
851 ：病弱名無しさん：2016/05/26(木) 11:58:44.20 ID:xACl41IT0: >>850
G-CAPでググってみ。わりと一般的な治療だから
やたことあるけど俺はあんまり効果を体感しなかったわ
852 ：病弱名無しさん：2016/05/26(木) 12:16:02.08 ID:qM1z0yV60: >>849
お前が納得するしないに関係なく今の医学の知見が存在するのは理解できるか？
消化状態のエレンタールを飲んだ後と、通常の食物を摂取後は大違いじゃないか？化学結合ほ解いたエレンタールと、分解される前の食物だぞ。
エレンタールを飲むと、食後時間が経過して食べ物が分解された汚れが口の中に付着してる状態になるんだ。エレンタールの性質上、一気飲みして３０分後にケアするとか無理だろ？
だから諦めてるんだよ。
甘いが虫歯の原因じゃないんだ。砂糖や果糖は結合が弱く分解されやすいから虫歯になりやすいんだよ。
古い知識でガタガタ言わないで少しは調べて物を言ったら？

てか、歯の話になってるけど迷惑じゃない？
853 ：病弱名無しさん：2016/05/26(木) 12:19:27.30 ID:X5XhvM350: >>841
可愛いなら次は俺が結婚してやってもいいぞ、養えるし。

痩せた女は大好物だからな。
毎日まんことアナルを舐めまくってやるわ。
854 ：病弱名無しさん：2016/05/26(木) 12:27:45.19 ID:X5XhvM350: >>852
元々ここはどうでもいい話題をグチグチ話すウンコスレだからな。
スレチなんか気にするなよハゲ。
もっともっと激しく喧嘩しちゃえ。
855 ：病弱名無しさん：2016/05/26(木) 12:33:47.16 ID:6CMLEZVp0: 喧嘩はやめようよ！
856 ：病弱名無しさん：2016/05/26(木) 12:50:54.60 ID:zqwtN4/a0: 皆さん本当にありがとうございます。離婚したくないのは世間体かと思います。弁護士に相談したら慰謝料請求できるとのことで頑張ります。
857 ：病弱名無しさん：2016/05/26(木) 13:07:43.54 ID:wvgAQq1v0: 人生も諦めてさっさと死ねばいいのにね
ウンコ野郎なんだから
858 ：病弱名無しさん：2016/05/26(木) 13:21:10.92 ID:GESXDwHO0: 昔は俺は歯が痛くなってから歯科に通ってたけどここ10年ぐらいは3ヶ月毎に歯科チェックというか歯石とりして貰うようにしたらエレンいくら経口で飲もうが虫歯にならなくなったぞ。
859 ：病弱名無しさん：2016/05/26(木) 13:24:32.64 ID:qM1z0yV60: >>856
ただのモラハラ夫だね。
離婚に向けて頑張れ！
860 ：病弱名無しさん：2016/05/26(木) 15:09:41.07 ID:GESXDwHO0: あと、今日手続きしてきたんだけど障害者手帳の自動車税の減免というのは知ってる人は多いと思うけど、
原付バイクも当てはまるって今まで知らなくて10年目の今年初めて手続きした。
2400円が0円。2台はダメだから車の手続きしてる人はダメだけど。

級によって違うかもしれないから車持ってなくてのバイク乗りは調べてみたらいいですよ。今月いっぱいだけど。
861 ：病弱名無しさん：2016/05/26(木) 15:48:58.78 ID:1SbrBrrZ0: クローンでバイクって腹とか尻大丈夫か？
862 ：病弱名無しさん：2016/05/26(木) 15:52:07.04 ID:vPVGRRh50: 特定疾患の手帳でもうちょっと優遇されるのあればいいのになぁ。
障害者手帳はたくさんあるね！
今はスマホの優遇だけ受けている。
863 ：病弱名無しさん：2016/05/26(木) 16:12:46.54 ID:fGYg455b0: でもな～。小腸４級だとタカが知れてるわ～。
864 ：病弱名無しさん：2016/05/26(木) 16:14:40.92 ID:jhgUzrMt0: 電車賃は20キロ以上だっけな
バスは市内に限り乗り放題、映画は半額だっけ？
865 ：病弱名無しさん：2016/05/26(木) 16:18:56.70 ID:SsPS/WwX0: >>861
bikeより電車の方が怖いわ
下痢ってる時はいつ襲ってくるか怖くては乗ってられない
866 ：病弱名無しさん：2016/05/26(木) 16:21:36.87 ID:H3xOeQsn0: >>864
バスは乗り放題じゃないよ
867 ：病弱名無しさん：2016/05/26(木) 17:12:56.39 ID:hq53E7y60: ええっと初カキ失礼します。この病気での障害者手帳について調べてるんですけど、この手帳を持つにあたり逆に困ったこと、不利になったことはありますか？
また、クローン病で障害者枠での就職に成功した方などいらっしゃいますでしょうか
868 ：病弱名無しさん：2016/05/26(木) 18:06:59.08 ID:n5BrGwwK0: >>849
ある程度は書いたけど納得とやらはできた？
869 ：病弱名無しさん：2016/05/26(木) 19:17:54.74 ID:owG93IHG0: >>817
まじで？そんなのできるんだ
歯医者で思い出したけど、クローン病のオペの合併症で亡くなった歯科医がいたよね。ニュースになったの数年前にみた記憶あるわ
870 ：病弱名無しさん：2016/05/26(木) 19:23:26.82 ID:fGYg455b0: >>865
>>866
ほぼ乗り放題ね。
1050度数の乗車カードを先ずは６枚貰える。
少なくなったら市役所に行って、使用済みカードを見せてその枚数分交換してくれる。
都合、全部で３６枚じゃなかったかな？迄使わせてもらえる。
でも、そもそもが、乗車時に引かれる度数が半分なので72,000分以上乗れるという事。
コレだけの金額を１年で乗り切るのは至難の業。…毎日使えば意外と無くなるか？
871 ：病弱名無しさん：2016/05/26(木) 19:30:30.84 ID:c8nq5k3k0: 住んでる都道府県でかなり違うからなー
872 ：病弱名無しさん：2016/05/26(木) 19:36:01.57 ID:hq53E7y60: >>870
交通費関係も支援があるんすね！障害者枠での採用とかは調べてて映画は安くなるとかはわかったんですけど、そっち見落としてましたありがとうございます
873 ：病弱名無しさん：2016/05/26(木) 19:40:29.76 ID:hq53E7y60: 障害者手帳についてって、皆さん何で知りました？当人はクローン病で10数年以上の付き合いながら、持ってないしほとんど知らなかったみたいでお医者さんにも特に何も言われなかったそうで
そんなもんなんかーって思ったんすけど
874 ：病弱名無しさん：2016/05/26(木) 19:46:48.64 ID:7+8mn4da0: >>873
実際手にしてから
ストーマになっちまったからなあ
クローン病ってだけではもらえないし縁もないよ
875 ：病弱名無しさん：2016/05/26(木) 20:07:15.32 ID:fh7ZTM3c0: >>874
なるほど...ほんとそういう情報助かります調べても難しくて…ありがとうっす
クローン病で検索かけて調べてると障害者手帳を持とう！ってのがめっさでてくるもんだから、？クローン病だととれるのかな？って勘違いしてました
寛解期が長いともらえない可能性高いみたいですね....一応お医者さんの方でも聞いてみるように言ってみますありがとうございました！
876 ：病弱名無しさん：2016/05/26(木) 20:39:04.11 ID:H3xOeQsn0: >>870
そんなもらえるの？
バスでも7000円分ぐらいをバスの電子カードに入れてもらい、1年経過しちゃうと残額分あっても自動消滅
自分はタクシー券7000円分毎年もらってる
877 ：病弱名無しさん：2016/05/26(木) 20:43:34.25 ID:GESXDwHO0: 専門でも無い普通の総合病院だとストマをつけたからの障害者手帳(これは補助が出るからみんな教えてくれると思う)以外の小腸機能障害だと医療従事者も知らない他の医者が教えてると思って教えてくれないとか多いんじゃ無いの？今でも。

俺も自分で調べて小腸機能障害のHPプリントして主治医に見せたもん。

俺の自治体も市営バスは無料なんだがあんまり走ってなくて使う事が無いんだよな。無料パスはもらって無い。

民間のバス会社だと半額になる。
遠い病院行ってるからJRが半額にしてくれると嬉しいが、民間もそういう事は国や自治体がする事だろ？という事で今は乗り気じゃ無いからな難しいね。
878 ：病弱名無しさん：2016/05/26(木) 20:56:43.66 ID:nKcozyGB0: バスがほぼ無料になっても一日3本じゃ使い道がない糞田舎
879 ：病弱名無しさん：2016/05/26(木) 21:46:09.72 ID:8m3g9/Uo0: 地域によるよね
具合悪くて今年度はまだ申請しに行けてないや
一回600円のタクシー券もしくはガソリン補助が出る
バスも電車も普通料金
隣の市に行けば電車無料だけど……
880 ：病弱名無しさん：2016/05/26(木) 22:11:48.38 ID:fGYg455b0: >>876
逆にタクシー券ほすぃ
タクシーは１割引
881 ：病弱名無しさん：2016/05/26(木) 22:16:20.71 ID:fGYg455b0: 何か色々と地域差が大きいね！
障害者手帳は判定は認定医によって行われ、市町村長から交付されるよね。
でもこんなにサービスに差があると、どうかと思うよ？厚労省はガイドラインで一律化を探るべきだと思う。
882 ：病弱名無しさん：2016/05/26(木) 22:46:31.89 ID:Kw50wczn0: >>881 マジレスすると財政状況により変わってくる。軽自動車税免除についても実施していない市町が存在したりする。
883 ：病弱名無しさん：2016/05/26(木) 23:21:23.53 ID:hq53E7y60: 皆さんの勉強になる....ここのスレ来て良かった
クローン病で過ごしやすい仕事探してるけど、難しいっすね
この病気自体がなかなか難しいから頭に入らない
もっと確かな治療法が進んで、クローン病の人達が過ごしやすいどころかこの病気自体が完治できる世の中になれーー！
884 ：病弱名無しさん：2016/05/26(木) 23:36:06.78 ID:S6x1UOI90: >>839
その男はなんでも人のせいにするタイプなんだな、きっと。
体外受精すれば妊娠できるんだから、子宮があるだけ立派だと思うよ。
885 ：病弱名無しさん：2016/05/26(木) 23:39:14.50 ID:c8nq5k3k0: 自分が住んでるところ軽自動車税免除は3級からだから免除されなかったな
886 ：病弱名無しさん：2016/05/26(木) 23:47:09.00 ID:GESXDwHO0: 内部障害でタクシーチケットだとうちの自治体だと手帳1,2級の重度障害者プラス非課税世帯じゃ無いと貰えんな。
887 ：病弱名無しさん：2016/05/26(木) 23:52:08.36 ID:rKQJ8kyI0: 母親身障者一級
俺クローン
母の通院に使うから今年自動車税免除してもらった
888 ：病弱名無しさん：2016/05/26(木) 23:57:33.15 ID:XMFX2EIE0: 4級だから高速道路半額、高速バス半額、映画1000円くらいしか使わないな
889 ：病弱名無しさん：2016/05/27(金) 00:09:31.91 ID:D4SxtTVi0: デパートの展覧会とか美術館、博物館、動物園なんかも半額とかタダになるよ。自分ではお金出して見ないような展示見たりするの楽しいよ。
890 ：病弱名無しさん：2016/05/27(金) 00:09:41.80 ID:K8lPKaix0: >>888
俺も同じだけど
高速半額映画1000円は結構うれしいね
891 ：病弱名無しさん：2016/05/27(金) 00:13:01.64 ID:JyMH9N/S0: >>889やテーマパークでも使えるところあるね

>>890
高速は額が大きいからいいね
892 ：病弱名無しさん：2016/05/27(金) 00:15:06.61 ID:bbfMqAlW0: なるほど...タメになります他のスレとかも見に行ってたんですけど過疎になってて知りたいことがよくわからなかったんす...ここほんと助かる
彼氏さんがクローン病でですね痛い辛いってめちゃくちゃ苦しんでるのに目の前で痛い痛いってなってるのにまじでなんもできなくて
当人もやれることはやってるし私がすることなんてだいじょうぶだよとか言って腹温めたりさすったりしかできない
こうしてくれたら助かるとか、こういうこと言ってくれたら嬉しいとかありますか？
893 ：病弱名無しさん：2016/05/27(金) 00:17:58.03 ID:bbfMqAlW0: 何でもするから助けてって苦しみながら言われたときはぞっとした
見た目で何かが出るわけでもなくただただ本人が苦しんでて理解も少ない病気で本人もそれで痛いのをためこんで、それで私に苦しいって訴えてるのにそう言われた私が何もできなくてそれがなんか恐ろしかったんです
894 ：病弱名無しさん：2016/05/27(金) 00:58:44.28 ID:Aj4HrBzK0: 自動車税免除、バス半額ぐらいだな
895 ：病弱名無しさん：2016/05/27(金) 01:03:20.24 ID:/7zUv7qN0: 羨ましい。
医療券しかないと優遇はほぼないよね‥
自動車税で車とバイクで6万キツイわ
896 ：病弱名無しさん：2016/05/27(金) 01:44:31.28 ID:dKpgFzDQ0: 残存腸150cmって相当だと思うんだが、こんなでも手帳は貰えんみたいだしなぁ
ほんと内部障害に厳しい国だよ
897 ：病弱名無しさん：2016/05/27(金) 02:06:20.78 ID:/QkOg/TG0: 制度上では鼻注半年で貰えるみたいだけど
>>896の言うとおり何度手術しようが短腸症候群になっていなかったりストマじゃなかったりだと手帳貰えない意味不明な基準

鼻注でも経口でも変わらんやんけ
898 ：病弱名無しさん：2016/05/27(金) 02:54:47.52 ID:EARVqOED0: 最近色々制度変わって特疾の旨味も減った。
治療法は変化無し。
899 ：病弱名無しさん：2016/05/27(金) 05:34:32.30 ID:SeAbYoCU0: ペンタサ→ステロイド→レミケード→ヒュミラ

順番はこんな感じ？
900 ：病弱名無しさん：2016/05/27(金) 06:16:44.22 ID:+tg7S4Qs0: >>893
何でもするから助けてって言われたら入院してもらうのが一番だと思うけど

痛み止め使って絶食、そして痛みの原因の検査かな
痛いままずーっと家でウダウダしてると手術必要なくらい腸管がダメージ受ける
早いとこ入院絶食すれば手術回避できるよ

でも、恋人に対して｢ナンデモスルカラタスケテー｣はなんだかその彼氏さん自分の境遇に酔ってないかい……
901 ：病弱名無しさん：2016/05/27(金) 07:07:36.91 ID:z+Jm+bd40: 痛みに慣れると放って置かれるのが一番助かる
902 ：病弱名無しさん：2016/05/27(金) 07:19:26.16 ID:84h59eA+0: 手帳での恩恵って最近では若冲展の入場料が無料だったぐらいかな
903 ：病弱名無しさん：2016/05/27(金) 07:57:56.46 ID:sPtR8BuS0: >>897
鼻と口からじゃ大違いじゃない？
日常生活の制限も発生するし。鼻に管入れて外を歩きたくないよね。

障害の認定については、役所が定めた基準の一覧表があるから調べてみるといいよ。低体重、低アルブミンとか鼻注が～とか書いてある。
基本的に基準は同じっぽいから、他の自治体でも参考にはなると思う。
あとは担当医の書き方次第ってのもあると思う。今は昔より基準が厳しいとかあるかは不明
904 ：病弱名無しさん：2016/05/27(金) 08:00:54.39 ID:bVpzjXy70: >>896
栄養摂れてるんやろ？
それで鼻注すれば3,4級貰えるし、在宅すれば多分1級(本当は75センチ以内が1級だけど自治体に裁量があるから)貰えるよ。

内部障害があるだけましだよ。
どんな病気もライン引きしないといけないからなあ。
もう20年以上前から胃を全摘した人たちにも手帳をとしてるるけど賛成反対両方いる。
905 ：病弱名無しさん：2016/05/27(金) 08:05:45.42 ID:bVpzjXy70: 経口と鼻注は全然違うねえ。
在宅IVHのポンプで外出はした事もある事はあるが、(他人からは一応わからない)
鼻注のポンプとポトルを片手に持って外出してる人2回ぐらいみたことあるわ。鼻にはカテーテルテープで止めて。
まあクローンについての講演会みたいなのだからそのまんまできたんだろうけど。
906 ：病弱名無しさん：2016/05/27(金) 08:07:34.50 ID:sPtR8BuS0: >>900
厳しいねー
まだ発症間もないとそう思う人もいるのかも。若いのかもしれないしさ。

「大丈夫だよ」は難しい言葉な気がするな。「大丈夫じゃないから苦しんでるんだ！お前に何がわかる」とか思われるかも。受け取り方方次第だね。私なら「心配してくれてるんだな」で終わるけど。

手帳は所得控除もあるね。
907 ：病弱名無しさん：2016/05/27(金) 10:23:36.02 ID:u8NXx01f0: >>888
>>890
高速半額は、ETCで威力を発揮出来るのであり、破産ブラックリストのオレには嬉しくない。なんぼかマシという程度。
ETCはデビッドカードも駄目だから、八方塞がりよ。
貧乏人と病人に優しくない国だよね。

高速バス半額は有難かったかな。その分の差額でＳシートに変えたりしたよ。
908 ：病弱名無しさん：2016/05/27(金) 10:49:55.98 ID:sOCDPuSt0: >>873
医者は何も言ってくれないね。
障害者手帳も障害年金も自分で動かないとダメだ。
909 ：病弱名無しさん：2016/05/27(金) 10:53:30.49 ID:sPtR8BuS0: >>907
有人の料金所で手帳を見せての正規料金の半額でも大きくない？
借金はするのは破産するリスクも背負うことだから仕方がないね。社会的な責任が果たせず破産して、権利を最大限享受できないから優しくないって考えが甘すぎる。
数年したらリストから消えてクレカを作れるらしい。それまで我慢だ。
910 ：病弱名無しさん：2016/05/27(金) 10:53:38.34 ID:sOCDPuSt0: >>907
ETCじゃなくても、有人ゲートで手帳見せれば半額だよ。
但し、前もって、手帳に車のナンバーを記載してもらう必要がある。
911 ：病弱名無しさん：2016/05/27(金) 10:54:16.78 ID:JyMH9N/S0: ＥＴＣなくても十分使えると思うが
いちいち手帳見せるのは面倒だが
912 ：病弱名無しさん：2016/05/27(金) 11:12:19.27 ID:szUBYYlI0: 高品質ｉＰＳ細胞、効率良く作製…慶大チームが技術開発
https://yomidr.yomiuri.co.jp/article/20160527-OYTET50006/
913 ：病弱名無しさん：2016/05/27(金) 11:54:58.20 ID:u8NXx01f0: >>909
破産した事を逆恨みしたカキコミをしたつもりはない。
誰でも20代で年収800万あれば、団信保険入ってローン組んで家建てるだろ？
それがそれまでそんなに激しい症状が無かったクロンでバタバタと入院が続いて、給与が不足して返済不能になったんだ。
それを見通しが甘いと言われれば返す言葉も無いのだが。
君の言う通り、信販系の５年間と銀行系の１０年間のブラック期間があるから、それまでの辛抱。
その期間が経つまでにカードを作ろうとすると、ブラック期間が延長されるらしい。チラ裏ね。

我慢はする根性無いんでね。
妻に養ってもらうのも悪いし。
ナマポ２年目ダヨー。
914 ：病弱名無しさん：2016/05/27(金) 12:51:15.41 ID:84h59eA+0: ナマポ生活者がクレカ作りたいってか？ｗ
ナマポでネットできるだけでも幸せもんだろよ
915 ：病弱名無しさん：2016/05/27(金) 12:58:31.23 ID:kK1Ptq6r0: >>913
クローン病の診断があって住宅ローン組んで破産とか甘いとしか言えないんだけど…私なら奥さんも働いていて、奥さんの給料のみで返済できるレベルのローンじゃないと恐ろしくて無理だ。
前に書いた文では破産したのが甘いと言ってる訳じゃないよ。人生で何のリスクをとるかは人それぞれだし。改行してないから分かりにくいかったかな。
自分の選択でブラックになってしまいクレカが作れない→病人と貧乏人に優しくない
と読んだから、破産し救済してもらってそこまで求めるのは甘いんじゃない？と言いたかっただけ。
私もローンが一千万超あるから、奥さんが働けなくなったら破産のリスクがかなり上がるなとは思ってる。
916 ：病弱名無しさん：2016/05/27(金) 13:09:27.17 ID:/7zUv7qN0: 自分はバリバリ働いて25歳のときに
年収500弱で400万の車買ったのよ。
んで一気に症状悪くなって入退院繰り返し、
もうローンの返済できるかで正気じゃなかったね。
幸い給料は出続けたのでどうにかなったけど。

今は28歳で、残業しまくってた25歳の時と比べると
収入も下がって、車も身の丈に合わない気がするしか、
見栄はってゴールドのクレカの年会費だって重い‥

やっぱクローン病は
症状悪くなった時のために、質素な生活すべきと学びましたね。
917 ：病弱名無しさん：2016/05/27(金) 13:19:11.33 ID:dKpgFzDQ0: >>913
ラスト三行さえなけりゃ、住宅ローン組む位の冒険は許されても良いと思うけど
実のところお前はただのくずじゃん？
918 ：病弱名無しさん：2016/05/27(金) 13:45:14.15 ID:kK1Ptq6r0: >>916
頑張って買った車って励みにならない？
働いて維持するために、体調管理していくモチベーションになる気がする。
いい車欲しいねー
いい車は維持費もかかるね。
919 ：病弱名無しさん：2016/05/27(金) 14:00:30.71 ID:SeAbYoCU0: 899だけどこれ以外に治療方法はないの？
ペンタサじゃ維持できなくなってきたんだけど。
920 ：病弱名無しさん：2016/05/27(金) 14:24:10.83 ID:CLP/jGzF0: >>919
あなたが書いてある通りの治療しかないな、現状はな
レミケードやヒュミラは使ったのかい？使うのは嫌だとか言うなよ
921 ：病弱名無しさん：2016/05/27(金) 14:40:42.70 ID:kK1Ptq6r0: >>919
治療がどの程度かわからないけど…
質問の内容からすると病歴は浅そうだね。

絶食してエレンタールのみとか、もしくは豆腐やうどんを少しとエレンタールのみ、入院して点滴のみとかは試した？
ペンタサとその他は、次元の違う効果があるから次のステップとして検討してみたら？
リスクや効果のありなし、それぞれあるから主治医と相談してみるといい。
922 ：病弱名無しさん：2016/05/27(金) 15:27:48.79 ID:foOz0wdi0: 将来のこと考えたら今のうちにナマポを取得する策を考えた方がええじゃろうの
クローンはいつでも集中砲火浴びせてくるからのぅ
先いって泣くようになるんで
923 ：病弱名無しさん：2016/05/27(金) 15:34:19.08 ID:dKpgFzDQ0: >>922
> クローンはいつでも集中砲火浴びせてくるからのぅ
ほんとにな。10年近く寛解維持できてたのに、この三年は病院出たり入ったりで息つく間もない
924 ：病弱名無しさん：2016/05/27(金) 17:21:27.67 ID:z+Jm+bd40: レミケードが効いてるうちはいいけどこれに耐性できたらもう詰みなのよね
925 ：病弱名無しさん：2016/05/27(金) 17:26:24.79 ID:+tg7S4Qs0: 元気な寛解期やレミケード始めたばかりの時はこの健康が続くものだと根拠もないのに信じていたよ……

ローン組むのもわかる
うちも借金なんとか返済してるけどあと600万
気合い入れてエレンタール飲むよ……
926 ：病弱名無しさん：2016/05/27(金) 17:28:59.81 ID:+tg7S4Qs0: >>924
次はエンティビオやステラーラが控えてる
認可されるまで節制しないとね
次々試しても耐性出来るかもしれないけど
でも絶食IVHか鼻からエレンタールが最強なんだろうね
927 ：病弱名無しさん：2016/05/27(金) 17:34:50.34 ID:ldgzi6hD0: 採血の結果から耐性がないわけでもないのに効きにくいってのは何でだろうね。
そういう体質なのかな。

レミケードすれば無敵モード入って8週続く人が羨ましい！
928 ：病弱名無しさん：2016/05/27(金) 17:37:50.22 ID:foOz0wdi0: 喫煙はレミケの効果一切なくすな
こりゃ間違いない
929 ：病弱名無しさん：2016/05/27(金) 18:40:07.71 ID:YM95Yy6N0: >>908
クローン病についてはなりたてのころはまだしも今はお医者さんとぐらいしか話してないんですよね
どおりで障害者手帳について知らないわけだや....
ありがとです！
930 ：病弱名無しさん：2016/05/27(金) 19:05:26.88 ID:YM95Yy6N0: >>900
後日検査はして炎症は出てたけど数値的に大丈夫？だったそうです
寛解期ながら毎日痛いは痛いけども、勤務中におっきいのが来たみたいで、夜勤で立ち仕事の接客、人数的にも他に頼れなくて私にラインで送ってきたんですよね私は家で僕のヤバイ妻見ててそろそろ寝るかーって思ってたらラインでその文送られててヒッてなりましたっす....
普段は基本痛くても言ってくれないんで、稀に痛い痛いって苦しんでるのを見るとどうにも怖くなりますや
境遇に酔っててくれていいから普段からちゃんと声に出して言ってほしいなあ...本人にしかわからないから、気を付けててもまだ気付けないことが多いですわ
931 ：病弱名無しさん：2016/05/27(金) 19:09:18.43 ID:YM95Yy6N0: >>906
なるほど....大丈夫になるよー大丈夫だよーって願掛け的にも言ってたんですけどちと安易だったかもっす
体の調子とかメンタルにもよっちゃいますよね... 大丈夫は控えるようにしますありがとです！

手帳はメリットあるならデメリットもあるかもしれない、一応調べとこうって感じだったんですけどとれるならとった方が経済面でも過ごしやすいみたいですね
教えてくれてありがとうございます助かります！
932 ：病弱名無しさん：2016/05/27(金) 19:11:58.73 ID:YM95Yy6N0: >>901
当事者が一番わかってますもんね...こっちが気を遣ったつもりで逆に心身に負担かけてもイカンですしなるほどです
ありがとうございます！
933 ：病弱名無しさん：2016/05/27(金) 20:11:12.05 ID:cogJlSGw0: いい彼女さんがいて羨ましい。
見守ってあげてね。
934 ：病弱名無しさん：2016/05/27(金) 20:36:50.19 ID:V+yGF1FB0: 普段から低脂肪低残渣の料理を作って食べさせてくれる
彼女さんなら最高だね。
935 ：病弱名無しさん：2016/05/27(金) 21:26:58.43 ID:NJfhsmBj0: >>913
クローンで入れる団信ってどこのですか？
936 ：病弱名無しさん：2016/05/27(金) 21:58:42.95 ID:CMYUCJFN0: >>928
そんなに？
937 ：病弱名無しさん：2016/05/27(金) 22:16:53.87 ID:bbfMqAlW0: 今は寛解期が長く続いてて大体のものは食べれるみたいっすけど10年大丈夫でもそのあと再発とかあるから用心ですね...
今は更新されてないみたいだけど栄養士の作るクローン病の人の料理ってサイトも見っけたんでちまちま勉強します～
938 ：病弱名無しさん：2016/05/27(金) 23:27:11.66 ID:/GkNcoBx0: こんな生活続けるなら死んだ方がマシだね。
もう、自殺しようかな。
939 ：病弱名無しさん：2016/05/27(金) 23:32:23.32 ID:CBnMrmFO0: って言うやつが長生きする
940 ：病弱名無しさん：2016/05/27(金) 23:48:47.71 ID:bbfMqAlW0: 長生きしようぜ
しっかりした治療法が出るまで長生きして完治させて美味しいもんたらふく食べてあと色々遊んだら死ぬこと考えよー
941 ：病弱名無しさん：2016/05/28(土) 00:11:42.75 ID:5aBr/6wn0: ようやく退院がみえてきた
得たものは束の間の休息。失ったものは大腸か
とりあえず家に帰ったら近所のスーパーで刺身を買ってきて食べたい
スシローでもいいかな
942 ：病弱名無しさん：2016/05/28(土) 00:18:01.76 ID:Tox9t9nx0: >>941お疲れ様頑張りましたね( ･ω･)ﾉ
943 ：病弱名無しさん：2016/05/28(土) 00:47:18.56 ID:eWaPfoQc0: >>941
どれくらい切ったの？
俺は半分ちょっとは残ってるはずなのに一月経っても下痢止まらなくて、大腸減るのってやべえ…って思ってるとこ
944 ：病弱名無しさん：2016/05/28(土) 01:03:19.91 ID:Ukj5ZbxX0: @jinzoubyou966 ←ガイジかな?
945 ：病弱名無しさん：2016/05/28(土) 01:28:18.19 ID:n8KkbCHA0: 足が痛くてロキソニンとムコスタ飲んだ　痛風が治らん
左足が激痛だわ　家の階段下りるのも至難の業
何日続くんだろ？
946 ：病弱名無しさん：2016/05/28(土) 06:03:09.99 ID:HmBfJZXQ0: エレンタールのラベルが剥がしやすい様に切れ込みつくようになった
947 ：病弱名無しさん：2016/05/28(土) 07:54:56.64 ID:/qSt69pn0: >>943
大腸全摘だよ
確かに排便量が半端ないんだよね
いまコロネル食後2錠飲んでるんだけど
他にもいい薬ないかな
948 ：病弱名無しさん：2016/05/28(土) 11:22:05.69 ID:uV4KZ1mk0: >>932
遅レスになるけどその彼氏さんはなんか障害認定になるような状態なのかな？
クローンで10年って全然珍しくないし
クローン＝障がい者ではない事は知ってるんだよね？
障害の等級によっても半額だったり全額だったり色々なんで間違わないようにな

人それぞれだろうが俺は痛いときに人に言ってもわかってもらえると思ってないんで
必要以上に構って欲しくもないんだよな
一言「大丈夫？」でも充分で、変に気を使われると甘えてしまいそうになるから放っておいてもらった方が楽だな

>>947
おれもそうだったけど1ヶ月もすれば落ち着くし食べ方である程度コントロール出来るようになるさ
949 ：病弱名無しさん：2016/05/28(土) 12:36:59.78 ID:/BFewXIF0: 大腸全摘してストーマにしたのなら
障害者手帳と障害年金申請できるかもね
950 ：病弱名無しさん：2016/05/28(土) 13:15:50.66 ID:tXkHfB9Y0: >>949
数年前だけど人口肛門は年金の申請が通りやすいと聞いたな
951 ：病弱名無しさん：2016/05/28(土) 13:18:20.58 ID:tXkHfB9Y0: 虫歯で納得できないと言ってた奴は完敗で逃げたか？
952 ：病弱名無しさん：2016/05/28(土) 13:28:20.82 ID:sdXaEGKd0: 狭窄のオペして絶食中。
youtubeで大食い動画みながら、
食べ物に思いを馳せてる私は、どMなのか。。。
953 ：病弱名無しさん：2016/05/28(土) 14:10:40.38 ID:jxN61E1W0: >>949
大腸全摘してストーマだけど働いてないから年金もらえない……
954 ：病弱名無しさん：2016/05/28(土) 14:16:11.74 ID:eWaPfoQc0: >>953
手帳持ってるなら探せば就職口はあるんじゃないか？
955 ：病弱名無しさん：2016/05/28(土) 14:44:34.21 ID:2e7O8a7A0: 助けてくれ、このままだと俺はクローン病に殺される。
956 ：病弱名無しさん：2016/05/28(土) 15:40:29.92 ID:KyNl4n7L0: >>955
詳しい状況が分からんから何とも
957 ：病弱名無しさん：2016/05/28(土) 15:42:27.54 ID:LChJJoyR0: 手帳あっても田舎じゃ仕事ないわ
958 ：病弱名無しさん：2016/05/28(土) 15:42:32.82 ID:Tox9t9nx0: >>948

レスどもです！多分そこまでじゃないから昔はまだしも今は貰えなさそうだなーとは思ってるっす
障害者とかより手帳貰える可能性あるならお医者さんと役所に聞いてみよーって感じですね今後どうなるかわからんし、当人は手帳とか全く知らなかったみたいなんである程度知っとくっす貰えたとしても階級かなんかで細かいみたいですね....(見たけどむずかった)

外とか仕事で弱音吐かず頑張ってる分私の前でぐらい痛いときに痛いっていっていいんだよーって感じだったんですけどそれも余計なお節介になるかもですね....
ご飯とかには気を付けるぐらいかあ
突っ走らないように気を付けます
ありがとうございます！
959 ：病弱名無しさん：2016/05/28(土) 17:32:41.37 ID:eWaPfoQc0: >>958
この病気、外食や中食だとワンパターンな食生活になって機が滅入ることもしばしだから、手料理こさえてくれる彼女居たらそれだけで幸福度上がるよ
960 ：病弱名無しさん：2016/05/28(土) 18:56:15.75 ID:1a52I4sY0: 黒瀬さや貼っとく
ttp://i.imgur.com/ew82bur.jpg
ttp://i.imgur.com/gUQAQtl.jpg
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961 ：病弱名無しさん：2016/05/28(土) 19:02:21.26 ID:lceYH82W0: 料理は自分で作ればいいってのもあるな。
体調似合わせて自分のメニューを決められるのも大きい。あと別メニューで肉料理でも作ればパートナーも肉を食べやすいだろね。
仕事が男の役割ってほどしっかり仕事できないし。支えてもらってるんだから家事くらいやらないとねー
962 ：病弱名無しさん：2016/05/28(土) 19:21:25.99 ID:olET3G+E0: 食べれるだけでまだマシな方。
963 ：病弱名無しさん：2016/05/28(土) 20:24:11.94 ID:FJSmn77E0: クローン病に優しい市町村ってどこなんだろうな
964 ：病弱名無しさん：2016/05/28(土) 20:44:20.46 ID:w5yNUTDu0: >>963
難病患者に優しい行政区なんてないよ
早くくたばって欲しいと思ってるよ
だって金を食いまくるからね
965 ：病弱名無しさん：2016/05/28(土) 21:21:40.84 ID:XECFErGL0: みんな特定疾患の見舞金市から年間いくらもらってる？
966 ：病弱名無しさん：2016/05/28(土) 21:30:31.77 ID:n8KkbCHA0: >>965
そんなもん最初からない
967 ：病弱名無しさん：2016/05/28(土) 21:33:49.60 ID:8SInrRh70: >>965
年186,000円＠都内某区
968 ：病弱名無しさん：2016/05/28(土) 21:39:49.20 ID:XECFErGL0: >>967
まじかよ。超でけえな
一万～三万くらいが相場だと思ってた。
969 ：病弱名無しさん：2016/05/28(土) 21:47:11.96 ID:Ixhb3+0I0: 年1万貰ってたけど廃止になったわ
970 ：病弱名無しさん：2016/05/28(土) 22:11:57.50 ID:eWaPfoQc0: 0なんだけど
知らないだけで申請したら貰えるんだろうか
どうやって調べたら良い？
971 ：病弱名無しさん：2016/05/28(土) 22:31:10.36 ID:BwyLC3ec0: 特定疾患見舞金とかで役所の障害福祉関連のホームページに書いてあるよ。
所得の制限があるけど、23区は一万二千～一万五千くらいあるね。
後は市町村によってバラバラ、財政的に厳しい自治体はなしがおおいっぽい。
972 ：病弱名無しさん：2016/05/28(土) 22:31:56.73 ID:BwyLC3ec0: あ、上の金額は月額ね。
973 ：病弱名無しさん：2016/05/28(土) 23:00:53.45 ID:olET3G+E0: マイナンバーと関係あるのか
その時期に廃止決定した
974 ：病弱名無しさん：2016/05/28(土) 23:31:11.56 ID:QCA+OtWx0: 昔羽村市が羽振りよかった記憶がある
975 ：病弱名無しさん：2016/05/29(日) 00:47:47.83 ID:TU/RqKHd0: うちはゼロだな
高いところは月一万五千円らしいから18万か･･･
976 ：病弱名無しさん：2016/05/29(日) 00:52:37.05 ID:jvnXHYi80: ヒュミラ倍量がもうすぐ可能になるって聞いたんだが知ってる？
知り合いの主治医はそういってるらしいんだが俺の主治医は知らないっていう。
夏頃にはみたいな具体的な時期まで出てるから本当だといいな。
倍量で維持できるかはまた別問題だけどレミ副作用で使えない今は唯一の希望だわ。
977 ：病弱名無しさん：2016/05/29(日) 01:11:44.19 ID:+Tkymkcq0: こちらの担当医も言ってたよ
品質も若干変わって打ちやすくなるとか
どう変わるのかは良く分からん
978 ：病弱名無しさん：2016/05/29(日) 03:24:49.18 ID:PKSDbsuN0: うちも見舞金無し。でも特定疾患で月額決められてるだけで有り難いなと思う
979 ：病弱名無しさん：2016/05/29(日) 05:26:24.55 ID:/cSclbKU0: ヒュミラ倍増だと自己注射も
2本うたなアカンのかね
地味に痛いんだあれ
980 ：病弱名無しさん：2016/05/29(日) 06:12:44.06 ID:rE9VgkBT0: >>979
週1で1本ペースみたい。
打ちまくることになるので、打つ場所を考えるのが大変。
夏じゃなくて早いところははじまってるよ
981 ：病弱名無しさん：2016/05/29(日) 06:28:19.07 ID:ybHP0yKZ0: 増やした所で効果あるの?
982 ：病弱名無しさん：2016/05/29(日) 07:02:54.12 ID:FGxC1HyK0: >>977
打ちやすくなって痛みが楽になるといいな
983 ：病弱名無しさん：2016/05/29(日) 08:33:54.11 ID:jvnXHYi80: なるほどもうすぐなんですね。
ありがとうございます。

ヒュミラは最初は４本、次は２本で三回目からは１本だったから、
そのとき効果が感じられた人は試す価値ありじゃないですか？
ヒュミラはレミより抗体ができにくいらしいし。
984 ：病弱名無しさん：2016/05/29(日) 09:31:05.04 ID:/cSclbKU0: ヒュミラは針指すのは痛くないけど
液体が体内入る時が痛い
これはどうやっても変わらなさそう‥
985 ：病弱名無しさん：2016/05/29(日) 10:50:24.84 ID:OyiCKCiS0: 見舞金なんて都内の金持ち自治体＋αだけだろ

ないのが多数
986 ：病弱名無しさん：2016/05/29(日) 11:02:35.18 ID:sFX7GwAf0: >>984
自分の手のひらで薬液を人肌に温めてから注射すること、少しずつ薬液を入れること。
987 ：病弱名無しさん：2016/05/29(日) 11:07:02.98 ID:pVIWCOcU0: 特定疾患見舞金、23区では所得制限がある。
以前はそういう区別なく、毎月の見舞金とタクシー券とかもらえたけど。
988 ：病弱名無しさん：2016/05/29(日) 11:38:39.40 ID:TJnIGjqC0: 腹が痛い
989 ：病弱名無しさん：2016/05/29(日) 11:49:49.17 ID:ePSeTK3O0: >>987
以前ほ制限がなかったのか
無理して必死に働いていて、稼ぐともらえなくなるのも微妙だな。生ぽと同じか
数日40度の熱がでて薬で抑えたりしてやり過ごすのを繰り返してるから、所得制限にかかるような稼ぎがあるんだけどな…
仕事やめて障害年金もらって、見舞金をもらいながら家事でもしてる生活を夢見てる。
990 ：病弱名無しさん：2016/05/29(日) 12:01:25.86 ID:rRhQibcO0: >>959
外食っておにぎり、うどん、親子丼ぐらいか？
991 ：病弱名無しさん：2016/05/29(日) 12:02:53.64 ID:ybHP0yKZ0: 養命酒って効く?
飲んでる人居る?
992 ：病弱名無しさん：2016/05/29(日) 12:15:38.08 ID:7A/6sXb10: クロン病患者が暮らしやすい街ってどこだろうな
IBD科がある病院があって助成金もらえてとかw
993 ：病弱名無しさん：2016/05/29(日) 12:17:44.41 ID:O2gSVoWq0: >>984
痛くないやつ（マシなやつ）がもうすぐ開発されるらしい
994 ：病弱名無しさん：2016/05/29(日) 13:00:27.57 ID:QPMj4xI40: ヒュミラって大人でもやっぱ痛いよなw
ところでペンタサが顆粒に変わって1回/日飲むだけになったけど、全く効いてる気がしない。
本当に同じ成分なのだろうか？
995 ：病弱名無しさん：2016/05/29(日) 13:17:34.58 ID:FGxC1HyK0: >>991
一時期飲んだことあるけど、自分には合わなくて具合悪くなった　2本目の途中ぐらいだったがやめちゃった
996 ：病弱名無しさん：2016/05/29(日) 13:31:40.80 ID:eXtdwN5Y0: >>990
俺は親子丼なんて食えんなぁ
キツネうどんが限度だわ
後はコンビニのオニギリ海苔無しとかか
997 ：病弱名無しさん：2016/05/29(日) 13:58:33.16 ID:+Tkymkcq0: 昔みたいに焼肉やラーメンをお腹いっぱい食べたい
ケーキ食べ放題も行けないし、何より友達に気を使わせるのが苦痛
998 ：病弱名無しさん：2016/05/29(日) 14:40:02.87 ID:rRhQibcO0: >>996
えっ？　油あげって安全なん？
ずっと避けてきたけど。
999 ：病弱名無しさん：2016/05/29(日) 14:46:19.55 ID:4hCy36Ag0: >>998
味付けの段階で煮てるから、油揚げそのままより多少はいいかな。
素麺も油練り込んだりしてるし蕎麦は繊維がーとかあるけど、神経質になりすぎるより体調のよいときに試してみるといいよ。
1000 ：病弱名無しさん：2016/05/29(日) 14:54:03.51 ID:FGxC1HyK0: >>997
調子が良いときならたまにはいいんじゃない　調子悪いときはまあ食えないけど
1001 ：1001：Over 1000 Thread: このスレッドは１０００を超えました。
もう書けないので、新しいスレッドを立ててくださいです。。。
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