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IBD★クローン病の人集まれ★Part 153 [無断転載禁止]©2ch.net

1 ：病弱名無しさん：2016/05/29(日) 15:14:11.42 ID:kAsaDryg0: 「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。

～クローン病とは～
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。

テンプレ等は>>2-5あたりを参照。

※　重要　※
頭のおかしな人には気をつけましょう！
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
http://2ch.net/before.html
荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。荒らしにエサを与えないで下さい。
荒らしがあまりにも酷い場合は運営に削除を申請して下さい。
次スレは>>970が立てて下さい。

前スレ
IBD★クローン病の人集まれ★Part 152 [無断転載禁止]�2ch.net
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1462173256/
2 ：病弱名無しさん：2016/05/29(日) 15:14:47.28 ID:kAsaDryg0: Ｑ．クローン病ってどんな病気？
Ａ．炎症や潰瘍（粘膜が欠損すること）が主な症状で、
　　口腔にはじまり肛門にいたるまでの消化管のどの部位にも起こりえますが、
　　小腸の末端部が好発部位で、
　　非連続性の病変（病変と病変の間に正常部分が存在すること）が特徴です。

　　クローン病の症状は患者さんによって非常に多彩で、
　　侵された病変部位（小腸型、小腸・大腸型、大腸型）によっても異なります。
　　その中でも特徴的な症状は腹痛と下痢で、半数以上の患者さんでみられます。
　　さらに発熱、下血、腹部腫瘤、体重減少、全身倦怠感、貧血などの症状もしばしば現れます。
　　またクローン病は瘻孔、狭窄、膿瘍などの腸管の合併症や関節炎、虹彩炎、結節性紅斑、
　　肛門部病変などの腸管外の合併症も多く、これらの有無により様々な症状を呈します。

　　クローン病は、再燃・再発を繰り返し慢性の経過をとります。
　　完全な治癒は困難であり、症状が安定している時期（緩解）をいかに長く維持するかが重要となります。
　　長い経過の間で手術をしなければならない場合も多く、
　　手術率は発症後5年で33.3％、10年で70.8％と報告されています。
　　また、定期的に検査を受けることも必要となります。

Ｑ．なんでクローン病っていうの？
Ａ．1932年にニューヨークのマウントサイナイ病院の内科医クローン先生らによって
　　限局性回腸炎としてはじめて報告された病気です。
　　若年者に好発し、発症年齢は男性で20～24歳、女性で15～19歳が最も多くみられます。
　　男性と女性の比は、約2：1と男性に多くみられます。
　　わが国のクローン病の患者数の推移を医療受給者証交付件数でみると
　　近年では毎年1,500人前後の増加がみられ、
　　2002年度には22,010人の患者さんが登録されています。

Ｑ．クソスレですか？
Ａ．せめて荒れずにのんびりマターリやっていきましょう＜＜鉄則＞＞
3 ：病弱名無しさん：2016/05/29(日) 15:15:26.70 ID:kAsaDryg0: ( ･ω･)＜過去ログ＆ニュース・新聞記事置き場　by ポタコールＲ氏　http://crohn-r.hp.infoseek.co.jp/
過去ログが↑上記更新停止(らしい)の為　Part46の＞＞7さんによって新たに作られた
過去ログ→です。http://y30.net/cd/

( ･ω･)＜関連サイト

　◆公的機関◆
厚生労働省　http://www.mhlw.go.jp/
難病情報センター　http://www.nanbyou.or.jp/top.html

◆医療費等助成＆障害年金◆
難病医療費等助成制度について　
http://members.ld.infoseek.co.jp/ibdgroup/yakudatsu.htm
例）東京都難病医療費等助成　
http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/iryo/nanbyo/nk_shien/iryohi/index.html
社会保険庁：障害年金　
http://www.nenkin.go.jp/n/www/service/detail.jsp?id=3225
http://www.nenkin.go.jp/n/www/service/detail.jsp?id=5067
障害年金について
http://syougai-nenkin.or.jp/html/nenkin01s.html#sub2
4 ：病弱名無しさん：2016/05/29(日) 15:16:16.05 ID:kAsaDryg0: ◆その他◆

★荒らし回避時BBS：クローン病の人集まれ★別館★
　http://jbbs.livedoor.jp/bbs/read.cgi/sports/31858/1175485255/
　一応荒れた時やサーバーが落ちて2chが使えない時
　OFF会の話などがありましたが、OFF板に持っていく前の擦り合わせ等
　使う事があれば適当に避難所としてお使いください。

Wiki
　http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%82%AF%E3%83%AD%E3%83%BC%E3%83%B3%E7%97%85
IBDネットワーク
　http://www.asahi-net.or.jp/~KR6K-YSN/ibdconf/index.htm
クローンフロンティア
＜レミケ-ドについてや専門医インタビュー患者ページ等＞(田辺三菱製薬)
　http://www.remicare-cd.jp/
IBD情報(株式会社JIMRO)
　http://www.jimro.co.jp/IBD/index_ibd.htm
Yahoo! グループ : IBD同好会
　http://groups.yahoo.co.jp/group/ibd-doukoukai/
食品成分データベース
　http://fooddb.jp/
エームサービス
　http://www.aimservices.co.jp/
Dr.ミール
　http://www.rakuten.co.jp/dr-meal/index.html
5 ：病弱名無しさん：2016/05/29(日) 15:17:06.50 ID:kAsaDryg0: ◆ハローワークインターネットサービス◆
https://www.hellowork.go.jp/
　
　Q51. 公的な職業訓練施設があると聞きましたが、どのような訓練内容があるのでしょうか。
　A.（独）雇用・能力開発機構及び都道府県では、公共職業能力開発施設として、
　職業能力開発大学校、職業能力開発短期大学校、職業能力開発校、
　職業能力開発促進センター及び障害者職業能力開発校を設置し、職業訓練を実施しています。

　この職業訓練については、失業者、在職者ともに受講が可能で、
　失業者の方は受講料が無料である他、要件を満たしていれば雇用保険から手当が支給されます。
　
　訓練内容は、電気設備科、ビル設備サービス科、住宅サービス科、自動車整備科など
　多岐にわたっていますが公的職業訓練に関する情報は公共職業安定所、
　都道府県または（独）雇用・能力開発機構（ http://www.jeed.or.jp/js/ ）で入手できます。
　また、受講手続等については、失業者の方は公共職業安定所（ハローワーク）に、
　在職者の方は（独）雇用・能力開発機構及び各都道府県の職業訓練校にお問い合わせください。

　小腸機能障害で以て日本政府並びに自治体から身体障害者の認定を受けているクローン病患者の内で、
　来年度卒業予定者、病人に優しい職場へ転職したいと希望する者、
　失業者でニートになりたくない人などへ。

障害者のための就職情報サイト「ウェブ・サーナ」　企画：イフ総合研究所　運営：株式会社イフ
　http://www.web-sana.com/
他にも、クローバーナビ、ゼネラルパートナーズ、テンプスタッフフロンティアなどの
障害者の就職・転職支援団体がありますので探してみて下さい。

クローン病や潰瘍性大腸炎用の食品を扱っている業者
楽チンライフ　http://www.rakuchinlife.jp/
まんぞく君　http://shop.aim-hsm.com/i-shop/top.pasp?to=tp
6 ：病弱名無しさん：2016/05/29(日) 15:18:31.04 ID:kAsaDryg0: なんで次スレ立ってないのに平気で埋めるんだよ
書き込んでた奴等は半年ROMれよマジで
7 ：病弱名無しさん：2016/05/29(日) 15:41:24.80 ID:eXtdwN5Y0: >>1おつ

>>6
まぁ前スレ970が悪いってことで

前スレ>>998
俺は油揚げは食べ過ぎなければ割りと平気な方だよ
キツネうどんだけでなく、たまにお稲荷さん食べたりしてるけど、
調子が悪くなることは無いな
8 ：病弱名無しさん：2016/05/29(日) 16:00:26.36 ID:QLSkluiO0: 小腸クローン病だけど、下痢続きだったのが最近便秘が続いてる。クローン病で便秘ってなるもの？真っ黒の細いのしか出ない。
9 ：病弱名無しさん：2016/05/29(日) 16:03:57.99 ID:H0t7LsSh0: スレたて乙！

病院食がIBD用で毎食感心してしまう
病院食でレストランとかしないかな
IBD用じゃなくてもあまり需要はないんだろうか
10 ：病弱名無しさん：2016/05/29(日) 16:15:50.46 ID:4vl7VZ+K0: >>9
病院の普通の食堂じゃだめなん？
IBD用の食事を出してくれる所じゃないと。
かかりつけの病院だと、食堂と洋食をメインとしてる食堂と2カ所あるよ
後は、ファミリーマートかな
11 ：病弱名無しさん：2016/05/29(日) 16:16:58.41 ID:qKcATYmT0: 昨晩はステーキ食った
今日はエレンだけ
明日はパスタ食べるよ
12 ：病弱名無しさん：2016/05/29(日) 16:28:11.72 ID:+Tkymkcq0: >>9
自分も病院食レストランあればいいなといつも思う
まあ儲けは度外視になるだろうけどな
13 ：病弱名無しさん：2016/05/29(日) 17:11:15.62 ID:GRR9WF9G0: 武田薬品のエンティビオ試してみたいんだけど
国内で受けられる所ってないかな？
14 ：病弱名無しさん：2016/05/29(日) 17:43:53.68 ID:63TED8qu0: クローン病の患者数増加が始まったのは1975年ってなってるけど、あれは登録者数が増えたってことで患者数を反映しているわけではない？
15 ：病弱名無しさん：2016/05/29(日) 17:57:56.75 ID:iKphi8T40: コンビニのおにぎりは油てんこ盛りよ
16 ：病弱名無しさん：2016/05/29(日) 18:13:47.34 ID:FGxC1HyK0: >>15
ファミマって書いたけど、コンビニのおにぎりはほとんど買わないよ。
17 ：病弱名無しさん：2016/05/29(日) 18:27:30.18 ID:ANy1jvpE0: 軽快者で2ヶ月に2度の通院で、
1回で払ってる金が2マン越えないんだけど
特定疾患を申請する意味は、もはやないのかな

たぶん軽快者でもはじかれそう
最初に入院した時は金かかったけど
そのあとはペンタサとエレンだけだから
その時、1回月に1回で3万超えてたかな
越えてれば軽快者認定されそうだけど
18 ：病弱名無しさん：2016/05/29(日) 18:28:26.34 ID:MvZG2FqN0: ストーマ持ち鼻チューの狭窄酷くて特疾重症者扱いだったけど、去年手術してストーマ作り直して、
血液検査とか正常範囲。
鼻チューは今もやってるけど、今年重症者扱いから外れる可能性ありかな？
外れると、支払いが４倍になる。
ハッキリ言ってきつい。
19 ：病弱名無しさん：2016/05/29(日) 18:40:21.66 ID:+xUl05BD0: >>13
2.3個前のスレで治験検索できるリンク貼ってあったよ
ウンチ移植もあったが大腸がない自分にも有効なんだろうか
20 ：病弱名無しさん：2016/05/29(日) 18:51:45.60 ID:ANy1jvpE0: ウンチ移植するなら
美女のウンチがいいな
21 ：病弱名無しさん：2016/05/29(日) 19:24:19.00 ID:7A/6sXb10: >>18
今年は大丈夫だと思うが来年がちとわからないな。
支払い金額でクリアできると思うのだが・・・・
22 ：病弱名無しさん：2016/05/29(日) 19:26:23.77 ID:Z1tFanpc0: １おつ
前スレ　養命酒の話だけど
意外とアルコール度数あるんだよねアレ
ビールのほうがマシだよ
23 ：病弱名無しさん：2016/05/29(日) 19:55:24.02 ID:JzZkomTK0: 別に養命酒すすめる訳ではないが、
養命酒：アルコール度数14%　20mL/回×３＝60mL　アルコール量は60mL×14/100で8.4mL
ビール：アルコール度数5％　缶ビール350mLとして、アルコール量は350mL×5/100で17.5mL　　
単純なアルコール摂取量としたら、全然マシではないんだが
24 ：病弱名無しさん：2016/05/29(日) 20:25:07.26 ID:MvZG2FqN0: 障害年金貰ってる人いますか?
病歴２２年、１５年前にストーマ作ったけど、専業主婦で国保だしストーマだけだから
もらえないと思ってた。
けど、最近、診断前に関連しそうな病状で通った病院があれば、そこが初診日になると知った。
診断される３年前、まだ、働いて厚生年金払ってた時に、肛門周囲膿瘍で肛門科に通っていた。
でも、その病院、２年前に廃業してた。
カルテはもちろん、診察券や証明になるものが何もない。
１５年前に知っていても、カルテがあったか分からないけど、制度をきちんと知っていたらもらえたかも
しれないと思うと、残念。
そのことを教えてくれた同じように専業主婦の友達が、働いていた時の１５年前のカルテが残っていて、年金をもらえたはなしを聞いて
なおさら思う。
彼女は、入院中に、同室の人に教えてもらったらしい。
知らないって損だ。
25 ：病弱名無しさん：2016/05/29(日) 21:52:10.80 ID:MqEg0PqC0: >>24
ハンディキャップ板に障害年金スレあるよ
もらえる可能性あるかもだけと
専門家に頼むなら社会保険労務士へどうぞ
26 ：病弱名無しさん：2016/05/29(日) 22:08:39.97 ID:7A/6sXb10: >>24
発病日とか初診日がわかれば良いからね
診察券とか次にかかった病院のカルテに
発病日など証明出来るものがカルテに書いてあるとか
なんとか手掛かり追ってみるのが良いよ。
私は紹介状のコピーとっておいたおかげで
障害年金3級もらうことができた
27 ：病弱名無しさん：2016/05/29(日) 23:35:14.74 ID:RoRVim6A0: @jinzoubyou966 ←ガイジ
28 ：病弱名無しさん：2016/05/30(月) 00:01:06.07 ID:PS+6loyb0: そいつクローンじゃないから
29 ：病弱名無しさん：2016/05/30(月) 09:36:01.03 ID:yiyKX19n0: 金曜日まで頑張りますかー
30 ：病弱名無しさん：2016/05/30(月) 09:37:02.83 ID:YSDNsu7N0: １日に食事(おかゆ、かけうどん)は１食まで、エレンタールは1.5本しか飲めない。しかもエレンタールすら飲んだ後にズキズキ痛む。かなり重症だよね？栄養失調で死ぬかも。。
31 ：病弱名無しさん：2016/05/30(月) 09:57:09.31 ID:TPUZr0510: 病院行こう
32 ：病弱名無しさん：2016/05/30(月) 10:58:08.55 ID:zwnyLlra0: >>24
八年くらい前にストマ作ったけど厚労省の申請した際に困ったのはクローン病としての初診日だった
病気自体はもう30年になるんで当時が紙データだから最初にかかった病院にカルテが残ってないし
診察券でもいいと言われたけどそん前の診察券は残ってないしね
今かかってる大学病院で確認してもらったら紹介状とともに当時の記録が残ってて
申請は出来たけど認定されるまで半年くらいかかったかな
腹が立ったのはその際に
「当時の記録ではその半月前にも同じ病院に行かれてますがそれは違うんですか？」
と連絡があったこと
さんざん初診の通院証明探せっていいながら
やっぱりそっちで調べればわかるって事じゃねえか！
ほんとお役所ってやつは･･･

あと発症時に厚生年金だったか国民年金だったかで認定基準が違うらしく厚生年金の方が有利って話は聞いた
大腸全摘と直腸障害によるストマだけだと5の4級で月5万もない
3級は他にも要素が必要
33 ：病弱名無しさん：2016/05/30(月) 14:08:31.54 ID:Fk9S7IM10: >>8 なるよ便秘。黒いのは腸管から出血してるからじゃないか？細いのは腸管腫れているからでない？便秘の原因はいくつか考えられるけどこの文面だと腸管腫れているからかも。オレは腫れているのと動きが悪いのの複数の原因からみたいだけど。
34 ：病弱名無しさん：2016/05/30(月) 14:27:23.84 ID:NWSPt0Mt0: >>30
それだけとれてればそうそう死なないよ。
立て直し困難と思ったら早く入院した方が立ち直りも早いし楽だよ
35 ：病弱名無しさん：2016/05/30(月) 14:48:50.76 ID:mSsQobh60: レミケード打ってると他に薬って必要ないものなの？
ストマだから便がゆるくてロペミンとコロネルは常時飲んでるが
レミケード打つ前に飲んでたペンタサとかって
意味ないのかね？あとロイケリンも飲んでる
エレンなんかもやらなくていいって言われてんだ
なんか怪しいなと思って病院変えることにしたんだけど
どうなんだろ？
36 ：病弱名無しさん：2016/05/30(月) 14:54:06.06 ID:Fk9S7IM10: >>6 セブンイレブンの紀州梅おにぎりだと脂質0,3なのだが
37 ：病弱名無しさん：2016/05/30(月) 14:54:56.62 ID:5JhCyt5n0: 細いうんこは肛門狭窄の疑いあり
38 ：病弱名無しさん：2016/05/30(月) 15:10:42.63 ID:4Gg4o6ET0: 昔に比べてこのスレ幼稚になったな
39 ：病弱名無しさん：2016/05/30(月) 16:43:40.89 ID:DO6KL5XY0: >>35
レミケードの効きを良くする為に、イムラン飲んでるぞ
40 ：病弱名無しさん：2016/05/30(月) 16:56:04.34 ID:eIB898oY0: １８ですが、今日病院に行ったら、手術で狭窄や瘻孔がなくなったら、重症患者認定基準に
該当しなくなったから、一般扱いになるって言われた。
確かに、広範囲の小腸病変や狭窄は、今はなくなった。

だけど、手術してから、短腸気味(短腸症とは言われていない)なのか、食べて2～3時間で
ストーマに食事が出てきてしまうため栄養吸収が悪く、エレンタールの鼻チューでほとんどの
栄養を摂取している。
ゆっくり標準量で入れないと吸収が悪くなるから１５時間も拘束されている。
手術前は、１５㎝の酷い狭窄以外は見た目病巣がなかったから、エレンも濃い目で時間１３０で
入れて、食事もそれなりに吸収してたと思う。
手術後、QOLは、逆に低下してしまったのに、なんだかなあ。
41 ：病弱名無しさん：2016/05/30(月) 17:19:35.15 ID:Q5h5qhrX0: >>40
それは良くなったということだから仕方ない
俺はストーマからは食べたもの5分ぐらいで出てくるよ　短腸70cmだから
42 ：病弱名無しさん：2016/05/30(月) 17:46:30.22 ID:mSsQobh60: >>39

35だけど
俺もレミケードが6週しか持たないからイムラン処方されたけど
禿げて来て副作用もきつかったからロイケリンにして
8週持つようになったんだけど
それで普通に過ごせてたらそれでいいものかなぁと疑問に思ったんだ。
43 ：病弱名無しさん：2016/05/30(月) 17:48:06.37 ID:pt9vam5d0: >>42
それで良いじゃない　普通に過ごせることに不満があるのか
44 ：病弱名無しさん：2016/05/30(月) 18:11:53.40 ID:8Q6zh58n0: IBD病院食うますぎワロタ
この食事をずっと食べられてたら健康保ってられそうw
45 ：病弱名無しさん：2016/05/30(月) 18:59:45.70 ID:PIfp1lzu0: >>42
イムランとロイケリンって違うのか…？
46 ：病弱名無しさん：2016/05/30(月) 19:04:59.11 ID:mSsQobh60: >>45

ttp://www.tmd.ac.jp/grad/gast/ibd_5.html
ここ読め
47 ：病弱名無しさん：2016/05/30(月) 21:05:48.86 ID:SQUorSOH0: >>19
これのことかな？

http://rctportal.niph.go.jp/
48 ：病弱名無しさん：2016/05/30(月) 22:03:16.92 ID:AznBQgJT0: 病気でろくな職が見つからなくて今はネットの商売で生計を立てている
年収は８００万くらいで同業の人たちの集まりだとそれなりに社会的に受け入れられるんだけど、高校や大学の時の友だちだと普通にサラリーマンしているわけでなんか距離感が微妙になる
お年寄りはインターネットの仕事とか言ってもよくわからないし、おまけに難病だということになると、社会的な属性が違う人たちからどうも受け入れづらい存在になっているように感じることが時折ある
これはもう仕方がないかと思って日々暮らしている。このスレのほかの人だと社会的な自分の立ち位置とかどう感じて日々過ごしている？
49 ：病弱名無しさん：2016/05/30(月) 22:16:10.01 ID:IrLV31W30: とりあえず早いとこ新薬出して貰わないと困るぜ。
50 ：病弱名無しさん：2016/05/30(月) 22:18:19.23 ID:+8N5K2Q00: 職業は普通のサラリーマンだけど、身体は普通ではないから距離感は感じるよ。
安定してるし回りの配慮はあるから続けられるだけでありがたいと思うべきなのは自覚している。
でも、やっぱり欲はあるから仕事での成功も恋愛も諦め半分、諦めきれない半分って感じかな。
51 ：病弱名無しさん：2016/05/30(月) 23:18:20.45 ID:XZWkB7l20: 鼻チューデビューしたいんだけど
機械とかは、いずれ返さないといけないの？
それとも自腹で購入？
52 ：病弱名無しさん：2016/05/30(月) 23:30:04.20 ID:aPCEt/k40: >>48
サラリーマンで仕事に不安はない、社会的にも評価はされる仕事かな。出世は当然できないと思ってる。誰が雑務をやるかってなったら進んでやったりしてる。
恋愛に関しては持病で弾かれることもあるけど諦めるとかってレベルじゃないな。子供を育てるのには漠然とした不安がある
53 ：病弱名無しさん：2016/05/31(火) 01:22:24.83 ID:gfl1IK6K0: 正社員である程度稼げてるみたいだけど、夜勤で休日は大体週一回が基本で、体調悪いからって休むことができないし立ち仕事で急にお腹痛くなってもトイレに気楽に行けない仕事だから、周りにめちゃくちゃ気を遣ってる。
この病気を調べれば調べるほど体に合ってないのがわかるから他の職にしたほうがいいんじゃないかと思うんだけどなあ
私もまだ学生だから所詮理想になるけど、あんまり体がキツいなら家事やってもらって私が稼ぐとかにできたらいいなあ
54 ：病弱名無しさん：2016/05/31(火) 01:23:40.75 ID:gfl1IK6K0: ていうのをぼんやり言ったことあるけどそれはそれでなんか思うことあるらしく男としてかなんかで嫌だって言われた。難しいぜい
55 ：病弱名無しさん：2016/05/31(火) 02:56:36.14 ID:8xYPlrHH0: >>39
レミケードにイムランを被せるのは、自己抗体を作らせないためだった様な…
転じて効きが長持ちすると。
56 ：病弱名無しさん：2016/05/31(火) 03:26:54.00 ID:8xYPlrHH0: >>51
君は病院にその事を聞いたのかい？
または患者のwebで調べたかい？
当然の事ながら、調べてわからないから書き込んでるんだよね？(¬_¬)

病院で鼻管やりたいんだけど、こういうポンプの種類があって、ボトルかバッグか選べるみたいなんだけれど、業者さん呼んで下さいと言うんだ。
・在宅成分栄養経管栄養法
指導管理料（月１回） 2,500点
・在宅成分栄養経管栄養法用
栄養管セット加算（月１回） 2,000点
・注入ポンプ加算（月１回）1,000点
（医療事務での点数というのは、１点＝１０円）
が病院として取れるから、その範囲内でやり繰りしてもらうんだ。

因みに、君の聞きたかったポンプは自費で購入したら３０万円だよ。病院経由でレンタル出来るんだから何も気にする必要はない。

前例のない病院だと、寝たきり老人用のぶっとい花管持って来られるから、そうじゃなくて5Frという細いのが有るから取り寄せてもらうんだ。

栄養剤はエレンタールとツインラインのみ。ラコールとかは保険が通らない。

まぁ、長文になったし、一先ずはこれで。
なおかつ調べてわからなかったらまた聞いてくれ。
57 ：病弱名無しさん：2016/05/31(火) 04:43:30.51 ID:5AYor6AV0: かなり昔にドイツ製の機械を買った記憶があるが、とっくの昔に捨てたな。
当時はそれしかなかったような。
全部落としたあと気付かずにそのまま爆睡してたら腹に空気が入って大変だったな。
チューブも潰れてくるし。
あんなもんあかんわ。
58 ：病弱名無しさん：2016/05/31(火) 05:00:47.06 ID:8xYPlrHH0: >>57
それ…自分の所為じゃないの？
バカ高いもの捨てるとか正気じゃないわ。
あんなもんあかんわは、あなたに対する形容詞だわ。
59 ：病弱名無しさん：2016/05/31(火) 05:54:57.80 ID:5AYor6AV0: >>58
私にレスとか、まさかのムンバイってやつですわwww
貴方かなりキツい書き込みされますね。
私の使用感を書いているだけで、貴方にレスをしたわけでもなければ貴方を批判したわけでもないですよ。もしかして機械を扱ってる業者さんですか？であればまあ成り立つかな。
そもそも私が言ってる機械が貴方の指してる機械と同じなのかにわかには信じがたいですが。
私が使用してたのは今から25～30年程前（かなり昔）の話しですからね。同じ物を今でも使っているのかな。
どちらかというと貴方への書き込みと言うより51への書き込みに近いんですが。
やっぱりここにくるもんじゃないと痛感。
レス不要です。
60 ：病弱名無しさん：2016/05/31(火) 06:05:22.09 ID:mC2XxBLN0: 偉そうなやついるよな。オレが医者だったら診たくないわwww
61 ：病弱名無しさん：2016/05/31(火) 06:21:55.77 ID:alqnE6RX0: 30年前って…
爺がこんな厨房並みの文書いてんなよ
情けねえ
62 ：病弱名無しさん：2016/05/31(火) 06:40:24.97 ID:vXmH/SPK0: 結局、仕事は何とかなって生計がたっても病気のことで健康問題や恋愛や子育てに支障が出るのはやはりいかんともしがたいものなんかねえ
まあ現実を受け入れるしかないな
63 ：病弱名無しさん：2016/05/31(火) 06:46:51.66 ID:tRz9Famh0: >>54
依存する気まんまんで言われたら引く。常に家の中をピカピカにし、美味しいご飯を作るよって言われたら、うれしいかも。
64 ：病弱名無しさん：2016/05/31(火) 07:04:23.91 ID:00f0FoHb0: 血液オゾンクレンジング療法をやったことある人いる？

クローン病にも適応みたいで！
65 ：病弱名無しさん：2016/05/31(火) 07:48:16.92 ID:nXE7sp9e0: >>59
チューブ内の空気でエラーがでる仕様じゃなかっただけだろね。20年前のカンガルーポンプ？にはその機能はあったから、さらに古い話だろうね。
仕様外の性能を求めてるのか？全部落とすってのが意味不明だけど、落下させた結果の異常ならどちらにしても単なる言いがかりだわな。
66 ：病弱名無しさん：2016/05/31(火) 10:29:29.27 ID:o4GgqDXM0: 久々に立ち寄ったけど
病気のせいかギスギスしたスレになってじゃんか
年寄りが逆ギレしてるふうだし
みんなやさしくしたれよｗ
67 ：病弱名無しさん：2016/05/31(火) 10:57:44.88 ID:8xYPlrHH0: >>64
なにそれ？民間療法？
クローンにも適応って軽はずみに書いちゃいけないよ！保険が効くと（指定難病）思われると思われるのは容易に想像つくよね？
責任取れるの？アナタ。
68 ：病弱名無しさん：2016/05/31(火) 10:59:56.26 ID:qHeddAwQ0: >>63
や、男が主夫ってのもいいと思うって感じっす女が働きに出たってこのご時世良かろうと思うんだ
てゆかね料理は彼氏さんの方が上手いの多いんだよ....
69 ：病弱名無しさん：2016/05/31(火) 11:04:42.00 ID:qHeddAwQ0: お腹に注射するって言ってたのヒュミラってやつか！
やっぱり打った方が注射しないよりもある程度良好にはなりました？
70 ：病弱名無しさん：2016/05/31(火) 11:05:23.06 ID:8xYPlrHH0: >>59
＞私にレスとか、まさかのムンバイってやつですわwww

ねぇねぇマジ教えて！
『まさかのムンバイ』ってナニ？しかも草生やしてきっと40～50の人なんでしょ？
救いがなさ過ぎて、もう…訳わかんないでしょorz
71 ：病弱名無しさん：2016/05/31(火) 11:11:58.44 ID:wFwUa5N10: >>68
専業主夫になりたい
家事は完璧にこなす！てか完璧になるよう努力したい
理解ある嫁さん募集中れす(^q^)
72 ：病弱名無しさん：2016/05/31(火) 11:16:31.46 ID:ONNz1Prl0: >>60
自分の通ってる病院の患者にも居るんだけど
病歴が長くなると変に詳しくなってなんか勘違いしてしまうんでしょうかね
やたら若い看護師や医者に注文つけたり説教したりしてね

>>66
自分のことが思うようにならないからと周りにあたっちゃだめだよなw
73 ：病弱名無しさん：2016/05/31(火) 11:31:33.17 ID:ONNz1Prl0: >>71
自分はその専業主夫だよ
まあ体調がいいときはアルバイトみたいな事もやってるけど主な稼ぎは嫁
入退院で生活が安定しないから嫁が提案してそうなったんだけどな

>>70
まさかのムンバイは今シーズンのドラマ重版出来のネタですよ
わりと人気があるぞ
74 ：病弱名無しさん：2016/05/31(火) 11:38:27.62 ID:/gQt/RVq0: >>70
傍から見ててもさすがに少しウザい
ぐぐって黙っとけ
75 ：病弱名無しさん：2016/05/31(火) 11:42:12.15 ID:qHeddAwQ0: >>73
おー！やりにくいことはできる方がやって、お互い支えあえる形なら全然いいですよね
76 ：病弱名無しさん：2016/05/31(火) 12:03:00.22 ID:ONNz1Prl0: >>75
主夫やるにあたってネックは料理と子育てお金の管理かな
掃除洗濯はそれぞれ機械もあるし
おれは料理は普段から作ってたからまだ良かった
でも献立を毎日考えるのはいまだに大変ｗ

お金も持ってるけど生活費だからいままでのように欲しい物を買えなくなる
子育ての現場は今でこそ男も多くなったけど基本的に女性社会だからね
気に入られるとスゴく良くしてくれるけど嫌われると挨拶すらされないからｗ
77 ：病弱名無しさん：2016/05/31(火) 14:34:52.96 ID:GE8G24Ov0: >>76
すごい....主夫こなしてるっすねそれだけちゃんとやってくれてるなら奥さんも幸せだろうな
うひぃんママ友世界は誰にでも厳しいんすね
78 ：病弱名無しさん：2016/05/31(火) 16:15:49.78 ID:P43lbdHx0: 一時ストマの者だけど、今日久しぶりに肛門から固い便だした。意外にまだオレの肛門はがんばれそう。もうすぐストマともおさらばだからうれしい。
79 ：病弱名無しさん：2016/05/31(火) 18:41:43.50 ID:zxP4jegG0: ふーん。
つまんねー奴等だな。

>>51は聞き逃げだし
>>57は必要の無い煽り
>>60はいらん事言い
>>61の洞察には笑えた
>>64は俺の書いた事そのままだ。ググったら日本では完全に民間療法じゃねーかよ。

スルースキルなんて無くて上等だ。
納得出来なけりゃ幾らでも反論するし。
それが幼稚だと思うなら思え。

余りにもなぁ、自分で調べもせずに此処に書き込んで気分悪い奴が多いんだよ。
・指定難病手続き
・障害年金手続き
・ナマポの条件
・エレンタールの摂取方法（経口、経管問わず）
・在宅IVH（正しくはHPN）のやり方色々
・有名どころの情報が得られるブログ
・各地のお勧め病院
これらぜーんぶ、テメーで調べればわかる事だ！

クローンはまだ医者を選別する眼を持つ必要がある、つまりは自分で知識が必要な病気だ。

大学病院のＩＢＤチームの責任者も、都市部以外の都道府県内を網羅できなくて空白地帯が発生している状態で、見過ごされている患者や、標準的な治療法さえ受けられない環境だと言っていた。

医者の言う事を聞くだけの患者は、悪化した時に医師のせいにしたりするよな？
自分も知識を持って、医師と対等に話し合って治療方針を決める事が悪い事だとは到底思えないのだが。

まぁ、それぞれが好きにすれば良いという点については、文句無い。個人の勝手だからな。
80 ：病弱名無しさん：2016/05/31(火) 19:01:10.08 ID:fIFGQ8bU0: どうでもいいよ。
お前が何を言おうが、何も変わらない。
81 ：病弱名無しさん：2016/05/31(火) 19:08:52.81 ID:gfl1IK6K0: おおう...いかがなすった
82 ：病弱名無しさん：2016/05/31(火) 19:10:45.11 ID:/gQt/RVq0: 究極的にはどれだけ食事制限できるかにかかってるから医者なんてどうでもいいわ
執刀医の腕さえ確かならな
83 ：病弱名無しさん：2016/05/31(火) 19:17:11.09 ID:psnax07y0: 食に執着がないヤツはいいよな
食べること大好き。煩悩の塊だ
84 ：病弱名無しさん：2016/05/31(火) 20:47:13.09 ID:4EA6jkZG0: 菌が悪いよ菌が
85 ：病弱名無しさん：2016/05/31(火) 21:13:28.16 ID:mC2XxBLN0: 調子が悪いと病気を誰かのせいにしたくなるな。遺伝子や子供のときの生活環境が悪い＝親が悪いーとか、学生のころのきつい部活やバイトのストレスが悪いー、とかいろいろ考えて、こんな人生になった怒りを誰かにぶつけたくなる。間違ってることとは分かってるんだけどねー
86 ：病弱名無しさん：2016/05/31(火) 22:16:21.48 ID:COeH0U/20: 一人で生活が一番いい
健常者と絡んでると幸せにはなれない
87 ：病弱名無しさん：2016/05/31(火) 22:58:16.26 ID:BsFvEpvD0: >>86
一人なのはかまわんが、孤独死とかで周りに迷惑をかけないように頼むね
88 ：病弱名無しさん：2016/05/31(火) 23:04:51.14 ID:gfl1IK6K0: >>85
あんまり溜め込むんで体悪くするより、理解ある人にはたまには言っていいんじゃないかな
89 ：病弱名無しさん：2016/05/31(火) 23:08:27.40 ID:lw+kEgTc0: ギスギスしてんなー
こりゃあ離れていくわけだな
相手の立場になって思いやるそういう気持ちもないんだな
90 ：病弱名無しさん：2016/05/31(火) 23:15:42.38 ID:HnP4gVo20: >>33
ありがとうございます。
今日になって急に下痢になりました。
イレウス気味かも。
様子見て痛みが出てきたら病院行きます。
また入院かな…
91 ：病弱名無しさん：2016/05/31(火) 23:47:12.28 ID:i1czSgQy0: みんな酒飲んでる？
調子を維持できてるから怖くて手が出せない
92 ：病弱名無しさん：2016/05/31(火) 23:58:34.82 ID:gfl1IK6K0: できるなら飲まない方がいいみたいですねたまーにハイボール二杯ぐらい飲んでるみたいだけど、それ以上は飲んでないっすね
仕事の付き合いだと最初に酒は断らないと飲まされ続けるし大変だ...
93 ：病弱名無しさん：2016/06/01(水) 00:00:56.47 ID:obP1+D7o0: >>92
これは今は比較的軽度かつ調子のいい寛解期の時なので、飲まないにこしたこたないと思います
94 ：病弱名無しさん：2016/06/01(水) 00:06:54.54 ID:8k4cqiyK0: 付き合いのときだけだな酒は。ちょびちょび飲んでるふりをすると違和感ないよ。
あとどうしても仕事とかで疲れて飲みたいと感じた時に缶ビール1本月に一度程度だなー。
酒好きな人は我慢するのもストレスになるしつらいだろうな
95 ：病弱名無しさん：2016/06/01(水) 00:52:48.57 ID:sM2Me3tM0: 一ヶ月にペルタゾン400錠くらいもらってるのって日本全国でも俺くらいだろうなあ。
96 ：病弱名無しさん：2016/06/01(水) 01:51:50.72 ID:gjYXZ4/w0: 酒飲んでどうかなるんならもうそれでいいや
つっても、月に数回、気心の知れた奴と飲みに行くだけだが
これだけが楽しみで生きてる
97 ：病弱名無しさん：2016/06/01(水) 02:02:18.43 ID:tI0Vak3Y0: 狭窄はそれほどひどくなくて、でもそのあたりが頻繁に痛くなるので先生に聞いたら｢腸の外側が炎症を起こしてて痛みが出てるのかもしれませんね｣って言われたんだけど同じ感じで言われた人いますか？
98 ：病弱名無しさん：2016/06/01(水) 02:35:55.87 ID:fsjd7Ac90: >>97
同じ感じじゃないけど狭窄複数持ちの　最近膿瘍ができて入院したんだけど
痛み方が狭窄に似てて、体感的にこれは絶対に詰まった痛みだと思っていただけに意外だった記憶がある

もちろん、狭窄もご健在というか少し悪くなってたけども
99 ：病弱名無しさん：2016/06/01(水) 04:04:18.25 ID:5rKCzClR0: わりとみんなあるぞ。
そうやって狭窄が酷くなっていくんだ。
100 ：病弱名無しさん：2016/06/01(水) 10:45:52.45 ID:TRgpVPAM0: ヒュミラって4本2本1本で継続でしょ？俺は4本2本2本でずっと2本ずつ打ってるんだけどこれは倍量投与ってやつ？
101 ：病弱名無しさん：2016/06/01(水) 10:47:35.92 ID:zQBZAtmE0: やっぱり男の方が採血が上手いと思う
男は針をちょこんと刺すだけの人が多い
102 ：病弱名無しさん：2016/06/01(水) 11:12:35.80 ID:TyFgKBqG0: >>89
思いやる価値も無いゲスの極みw
103 ：病弱名無しさん：2016/06/01(水) 12:05:25.58 ID:6Yt7unFy0: >>101
そうでもないな　男も女も性別は関係ないかな　男でも下手くそな人居るから
104 ：病弱名無しさん：2016/06/01(水) 12:46:28.61 ID:VNun+gpE0: 男は力が強いから、止血帯で思い切り締められたｗ
105 ：病弱名無しさん：2016/06/01(水) 14:33:30.80 ID:h9JgY59i0: 狭窄だきゃ
悪の枢軸だ
狭窄だきゃ
こいつだきゃ許せん
106 ：病弱名無しさん：2016/06/01(水) 18:38:07.47 ID:w3YoHaur0: 狭窄か瘻孔の二択
107 ：病弱名無しさん：2016/06/01(水) 18:59:15.89 ID:gjYXZ4/w0: 腸の外側って言われたら、俺なら漏れてんの？って思うなぁ
108 ：病弱名無しさん：2016/06/01(水) 19:46:49.19 ID:oBmGokda0: 【医薬品第一部会】2品目の承認・一変を報告
http://www.yakuji.co.jp/entry51170.html
▽ヒュミラ皮下注40mgシリンジ0.8mL（アッヴィ）：有効成分のアダリムマブ（遺伝子組み換え）を含有し、
クローン病への効果減弱時の増量に関する新用量を追加する。
日本人クローン病患者の40mg隔週投与中の効果減弱例を対象に、1回80mgまで増量できるようになった。
109 ：病弱名無しさん：2016/06/01(水) 20:05:17.38 ID:aLomEVxQ0: ヒュミラって薬価が6～7万だっけ？
ウチの稼ぎの半分だぜオイ
110 ：病弱名無しさん：2016/06/01(水) 22:24:53.72 ID:w3YoHaur0: 付き合いで酒を飲むのはノーカウント。
111 ：病弱名無しさん：2016/06/01(水) 23:03:01.95 ID:GI9+bF260: きんたまが痒いんだが合併症かな？
112 ：病弱名無しさん：2016/06/01(水) 23:09:16.83 ID:l7heYtSA0: >>111
クローン病ではなく、腸管型ベーチェット病の可能性
113 ：病弱名無しさん：2016/06/02(木) 08:26:06.83 ID:8tNZr/Jl0: 狭窄があるからいつも調子がわりぃ
太れないし物事に消極的になるししかめっ面になって人に不快を与えてしまう
もう最悪だ
114 ：病弱名無しさん：2016/06/02(木) 08:34:26.48 ID:RnDKKA1N0: ストマにして痔の痛みもなくなったし、エレンしてるから体調もバッチリ
良いんだが、ストマが漏れるのが心配で思うように動けない
115 ：病弱名無しさん：2016/06/02(木) 08:50:29.77 ID:HMxveRv70: だからといって動かないと太るから注意なｗ
116 ：病弱名無しさん：2016/06/02(木) 09:36:10.18 ID:JnT/6yBK0: 尻が無事かってのは大きい気がする。
常時水様便でトイレの回数が多くて困るけど、まともに漏らしたことはないんだよね。
少量お漏らしなら数知れずだけど…
117 ：病弱名無しさん：2016/06/02(木) 10:20:56.00 ID:HOFFVqUh0: 狭窄の痛みってどんなのなの？
俺も最近腹痛が続いてるんだけどまさか・・・
118 ：病弱名無しさん：2016/06/02(木) 11:27:54.71 ID:w5wS1zOg0: 病気のせいで人生の4割は損してるわーちくしょー
119 ：病弱名無しさん：2016/06/02(木) 12:29:47.12 ID:fpWd7Os40: 6割残ってるとかここでは勝ち組だろ
120 ：病弱名無しさん：2016/06/02(木) 12:39:28.62 ID:p0NXE/Az0: 俺は、８割くらいは損してるように思う。
121 ：病弱名無しさん：2016/06/02(木) 13:55:44.89 ID:G5wSKppE0: 映画観に行きたいけど2時間トイレ我慢できるかなーって考えたら行けない
122 ：病弱名無しさん：2016/06/02(木) 13:57:16.24 ID:8qsSP78O0: 10割損
123 ：病弱名無しさん：2016/06/02(木) 13:57:49.37 ID:0OOA/7fD0: >>121
食事に気を付けて水分を控えても難しい？
私はお腹がゴロゴロいわないかの方が気になるな。
124 ：病弱名無しさん：2016/06/02(木) 15:03:22.92 ID:rICidJHi0: 今日

朝9時起床
風呂→コーヒーで一服
朝10時過ぎ
出発、11時30分病院着→予約なし当日受け付け、特定疾患受給者証忘れ注意される。院内混雑。
11時40分から病院回り散策、本屋散歩。
14時過ぎ
ようやく順番。受診、検査予約、採血。
現在会計待ち。
これから戻って近所の薬局で薬もらって駅前の百貨店寄って帰宅予定。帰ったら18時頃。
月に僅か8日しかない公休の１日が。。。
125 ：病弱名無しさん：2016/06/02(木) 15:20:39.14 ID:bXNBtnhH0: >>124
食事は食べないの？
126 ：病弱名無しさん：2016/06/02(木) 15:35:54.37 ID:8qsSP78O0: 一服とは喫煙かい？
127 ：病弱名無しさん：2016/06/02(木) 16:03:08.31 ID:GoNB4Sun0: コーヒーで一服と書いてるのになぜタバコだと思うのだｗ
128 ：病弱名無しさん：2016/06/02(木) 16:03:53.02 ID:L18LbAFd0: >>124
都内の病院なら激混みだろうな
地方の大学附属病院なら午前中で全部終わる
看護師さんのお尻眺めたりウトウトしたり超余裕
129 ：病弱名無しさん：2016/06/02(木) 16:21:26.21 ID:rICidJHi0: >>125
朝は基本、お腹すかないからあんまり食べないよ。
起きて数時間してお腹空いたら食べるけど、身体次第かな。
今日は、行く途中、コンビニでオニギリ買って車運転しながら食べたけど。
>>126
缶コーヒーだよ。エメマン。コーヒー飲まないと落ち着かないんだ。
>>128
地方の大病院て感じかな。厚生省のなんだかってのに指定された病院。
兵庫医大病院とかの大病院に比べると比じゃないくらいに小さいけど。初めて兵庫医大病院行った時はでかさに驚いた。
東京の山手メディカルセンターもでかそう。
地方でも混雑凄いよ。今日は医師が足りなくて他病院から応援に来てるらしかった。
130 ：病弱名無しさん：2016/06/02(木) 16:25:42.46 ID:YvIMrUPs0: >>124
予約なし当日受け付けっていいなぁ
病院行ったら一日つぶれるよな
131 ：病弱名無しさん：2016/06/02(木) 17:14:32.90 ID:bXNBtnhH0: >>129
朝食べないんだね　自分は朝はおにぎり一つと目玉焼き
コーヒーは缶コーヒーも飲まないひたすら普通のお茶
>>130
自分のところも予約外で行ったら予約患者の人が終わったあとに回されるので
時間かかりますな
132 ：病弱名無しさん：2016/06/02(木) 17:33:52.83 ID:fpWd7Os40: 俺のとこは予約外は午前しか受け付けてないから、結果的に午後イチ位の時間(午前の最後だけど大抵ずれ込んでる)には呼ばれるな
133 ：病弱名無しさん：2016/06/02(木) 18:24:16.13 ID:3LYQO93j0: >>98
ありがとう。
狭窄に似た痛みってあるんですね。
134 ：病弱名無しさん：2016/06/02(木) 19:53:33.29 ID:3l4ns9+J0: 小腸型クローンだけど再燃しても全く自覚症状が無い
再燃中もなぜか血液検査は正常値
狭窄になって初めて腹痛をおこして再燃してることがわかる
下痢したり熱出たりもしない
こんな人いる？
ちなみに狭窄の手術した時に切除した小腸を病理検査すると確かにクローン病所見が出ました
135 ：病弱名無しさん：2016/06/02(木) 20:05:15.75 ID:R1TUajWZ0: >>134
再燃中で血液検査異常なしって
急性であっという間に狭窄が始まってるとかジャマイカ？
136 ：病弱名無しさん：2016/06/02(木) 20:16:24.52 ID:3kwWSaJG0: オレも腹痛は全く出ないな。
でも口内炎、高熱からの関節痛はでる。体からのサインがないと気づいた時は取り返しがつかないってなるのがやだね。
137 ：病弱名無しさん：2016/06/02(木) 22:01:10.53 ID:U2K582CT0: >>134
八年ほど血液検査で異常無しなのに、小腸大腸ともに狭窄してるわ。
エレンタールと飴しか食べてないのに何で狭窄が進行するんだか…
エレンのせいか下痢しまくりで、最近は肛門まで狭窄してきてるっぽいし
138 ：病弱名無しさん：2016/06/02(木) 22:04:50.56 ID:orYjuv8g0: なんか今日は寒いなあと思ったら熱あったわ
139 ：病弱名無しさん：2016/06/02(木) 22:20:05.22 ID:H6UrHccf0: >>134
昔、腸がやぶれて腹膜炎起こしかけた時、それまでの血液検査では予兆が何もなかった。血液検査って、やっても安心できないね。
140 ：病弱名無しさん：2016/06/02(木) 22:24:25.98 ID:YvIMrUPs0: どうにかして治したい
141 ：病弱名無しさん：2016/06/02(木) 22:35:29.26 ID:/SlrF8G20: 予約なしでいきなり行っても今日すごく体調が悪くて辛いんでなるべく早めに呼んでもらえませんか？
でかなり高確率で順番待ちスキップして呼んでくれるわ
それしなかったら二時間まちとかザラだし
142 ：病弱名無しさん：2016/06/02(木) 22:37:19.73 ID:bXNBtnhH0: >>138
今日は涼しいほうだね
明日の朝は冷えるかもね
143 ：病弱名無しさん：2016/06/02(木) 23:25:21.26 ID:reVLqZkX0: 血液検査で異常がない(CRP基準値内)なのに
蓋を開けると(造影検査や手術)をすると、
症状が進んでいたってパターンは多いよ

おれはCRP基準値内だけど、熱が下がらず
上記の件もあって退院許してくれなかった。
結局、ヒュミラ打ったら熱も下がって、退院したけどね、
144 ：病弱名無しさん：2016/06/03(金) 00:27:53.93 ID:qXQIYPaM0: 彼氏さんがいつも熱持っててびっくりするほど体温高い
体温高めにしてもちょっと熱すぎじゃないか...?って思ってたらクローン病について調べていくうちにエレンタールとか飲んでると熱が出たりするってのが出てきて、これが原因だったのかなあと
聞いてみたらクローン病なりたての頃は飲んでたと思うけど今は飲んでないよって言われた
私が冷え性なのもあるんだろうけどほんと体温高くてびっくりする
これ病気関係あるのかないのかなんであんなあついんだろう....
145 ：病弱名無しさん：2016/06/03(金) 00:44:13.02 ID:gRI20swI0: エレンタール飲むと熱が出るってのは聞いたことないけどそんな副作用あるのかな
発熱してるのは腸に炎症が起きてるからじゃないの
146 ：病弱名無しさん：2016/06/03(金) 00:48:12.58 ID:0xIPFJnc0: エレン飲んで熱はないだろ…腹痛はあるけど
常に熱っぽかったりだるかったりするのは炎症起こってるクローン病患者じゃ日常茶飯事だよ
147 ：病弱名無しさん：2016/06/03(金) 00:49:47.53 ID:qXQIYPaM0: >>145
エレンタールで熱が出たってクローン病の患者さんのブログで書いてあって、それを鵜呑みにしちゃいました
違うみたいですね....誤解といてくれてありがとうございます
てゆかすみませんっす
148 ：病弱名無しさん：2016/06/03(金) 00:50:51.06 ID:ny3EJCnc0: 発熱あるらしいよ

https://www.eapharma.co.jp/patient/doc/ED_KS_201505.pdf

> 主な副作用として、下痢、腹部膨満感、吐き気、嘔吐、腹痛、発熱などが報告されています。
149 ：病弱名無しさん：2016/06/03(金) 00:51:51.21 ID:qXQIYPaM0: >>148
あれあった個人差によるんですかねありがとうございます！
150 ：病弱名無しさん：2016/06/03(金) 00:54:09.48 ID:qXQIYPaM0: >>146
寛解期とはいえ最近は調子が悪くなってるみたいです
炎症によるものの線が濃いですね...ありがとうございます
クローン病の人は体温高くなる人が多いんですね
151 ：病弱名無しさん：2016/06/03(金) 01:01:16.88 ID:ny3EJCnc0: >>148のPDFを置いているサイトの会社概要のページとか見て？ってなったのでググったら、
4月に出来たばかりのエーザイと味の素の子会社なのな。
いずれエレンタールの包装から味の素のロゴが消えてEAファーマのロゴが入るのかな
152 ：病弱名無しさん：2016/06/03(金) 01:53:27.64 ID:fKkC0Ijx0: http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/jinsei/1405345575/95
　　　　　　　 ↑　↑　　↑　↑　　↑　↑　
153 ：病弱名無しさん：2016/06/03(金) 04:31:06.03 ID:RiFRJQ3P0: @jinzoubyou966 ←ガイジ
154 ：病弱名無しさん：2016/06/03(金) 05:27:01.01 ID:1+9kFK3h0: EAファーマになってガムテが剥がしやすい段ボールになった
ボトルもラベルが剥がしやすくなってるし
155 ：病弱名無しさん：2016/06/03(金) 07:16:50.26 ID:u3wnzsQb0: 今日はレミケ投与日。肛門に狭窄が出来てて尻が痛いが、これが緩和すると良いがムリかな。
156 ：病弱名無しさん：2016/06/03(金) 08:54:28.40 ID:qWQM9xSV0: 肛門狭窄ほんとつらいよね
157 ：病弱名無しさん：2016/06/03(金) 08:56:19.70 ID:kc3rG2hE0: とっとと完治薬つくりやがれやボケカス
158 ：病弱名無しさん：2016/06/03(金) 10:20:31.35 ID:kc3rG2hE0: と
っ
と
と
完
治
薬
つ
く
り
や
が
れ
や
ウ
ン
コ
た
れ
159 ：病弱名無しさん：2016/06/03(金) 10:53:32.18 ID:yx4rgoT30: いつもながら気分悪いな
160 ：病弱名無しさん：2016/06/03(金) 11:12:10.64 ID:pXUrLE950: 結婚した人はどうやって女子と付き合うようになったのか経緯を書いてくれるとありがたい
クローン病に限らず、「難病です」と言ったら女子にすごくドン引きされてしまうような気がするんだが・・・
161 ：病弱名無しさん：2016/06/03(金) 11:15:14.89 ID:WUJaHrjw0: >>160
お前の人間性にドン引きするかもしれんけど、難病だって言っても普通引かれることはない。
162 ：病弱名無しさん：2016/06/03(金) 11:20:56.57 ID:/cSerjQN0: >>160
結婚前提ってなると条件から探してるタイプだと引かれる。
自分も全く同じ人と付き合うってなって、健康か難病ありと選べるとなったら健康な人を選ばない？
163 ：病弱名無しさん：2016/06/03(金) 11:21:17.40 ID:7H5fzCL40: >>160
若さの勢いとか無知とか
女自身がものすごく自立していて大人とか
そんなパターンだろうね
確率はゼロではないだろうが難しいだろう普通の女は
164 ：病弱名無しさん：2016/06/03(金) 11:57:51.26 ID:/cSerjQN0: >>163
えー、私は重症認定されてるけど一年半で付き合うのを５人お断りした。二人に病気のことを話し離れられ、食事に行ったのは上記の倍くらい。
30過ぎて探し始めて結婚した。
周りと同じ程度の社会生活を送れてれば悲観する程でもないかと。
165 ：病弱名無しさん：2016/06/03(金) 12:39:33.36 ID:uQAm/yrB0: >>164
たった三行の情報だけど、全く重症には見えないんじゃが
166 ：病弱名無しさん：2016/06/03(金) 13:13:17.84 ID:tNZNSUjp0: >>160
付き合って一年過ぎになったクローン病持ちの彼氏さんを持つ彼女さんが通りますぜ！
私は女子高、女子大で続きで21年間男性と仲良くなる機会自体がほぼなく百合百合していたけども、元バイト先の飲み会に参加したときにまだそこで働いてた今の彼氏さんに急に告られてグイグイこられてたらいつのまにか付き合ってたど
無論付き合った当初はクローン病のことなんてなにも知らなかった
167 ：病弱名無しさん：2016/06/03(金) 13:18:28.44 ID:tNZNSUjp0: 軽度で寛解期とはいえうまーくかくされてましてねけどごまとワカメが駄目でアレルギーではないって風に言われてた
でもあんま詮索すると悲しい顔するからあんまり触らないでおいてた
付き合って三ヶ月ぐらい？たったときから小出しに実は病気持ちで言ったら確実に引かれるいつかは言おうと思うけどどうしても言えないって言われつつも特定のご飯が食べれないなら事前に知っといた方がいいかなってこっそり調べてはいたのです
食べられない食べ物で病気検索してね
168 ：病弱名無しさん：2016/06/03(金) 13:25:39.49 ID:tNZNSUjp0: >>167
そんでもってたどり着いた病名はクローン病じゃなくてめっちゃ長い漢字の病気でした
ただ症状とか食べれないものが一致したからこれだな！って思ってたよ違ったけど大腸とか便秘になるとか、酷くなると下血とかうんこが逆流して口から出る？とかあって、引くとかは全くなく、ただあーこれを知られるのが嫌だったのかな～って納得してました
まあそっちの病気じゃなかったんだけど
私が病気のこと分かったって知られたらショック受けそうなので食べちゃ駄目なのは詳しく調べて、病気のことについては触り程度しか調べなかったです
そのあとなんやかんやで病気について教えてくれるようになってクローン病だってわかって今は普通に調べたりわかんないことあったらある程度彼氏さんに聞いとります←今ここ
169 ：病弱名無しさん：2016/06/03(金) 13:32:13.73 ID:1eigr2hz0: 結婚については私自身あんま考えてないけど、支えていけたらいいなあとは思ってるっす
この前彼氏さんがもし結婚して子供とかできて、俺の病気が遺伝したらどうしようとかは言ってましたね
遺伝するにしても相当確立低いみたいだし、遺伝しないって見方もあるのは調べてあるあと10年たったらもっと治療法が確立してるかもしんないし、もしかしたら完治する方法がわかってるかもしれない。
もし遺伝したとしても彼氏さんが経験したことあるからある程度落ち着いて対処できると思うし大丈夫じゃない？とは言ってます
なんとかするってばよ
てかまず遺伝がどうってなったらまず私のアレルギー体質とアトピー遺伝する確立の方が確実に高いぞ
170 ：病弱名無しさん：2016/06/03(金) 13:38:46.48 ID:1eigr2hz0: 彼氏さんもクローン病ってことで人が離れたりしたこともあるそうで私みたいな考え方は稀有だと思うとは言われました。
私自身先天性のアトピー持ちなので病気に関してはひいたりしない様になってるのかもしれません。
私のアトピーは今は軽度に抑えてるだけで二年に一回はどうしても顔も体も爛れるし、異臭がしたりしますそれで汚い扱いされたり苛められたりもあったんで自分がされて嫌なことは人にしたくないだけなのかも
アトピーは目に見える病気だけど、クローン病は他人から見て具合が悪く見えづらいってのはかなりハンデだと思うし
わかってもらえないってのは本当に大変だと思うどうみたってアトピーより大変だろうしね
171 ：病弱名無しさん：2016/06/03(金) 13:40:44.54 ID:1eigr2hz0: うひぃん長くなったよごめんなさい
まあ病気についてわかっても特に引いたりする女の子もいるにはいるんでなんとかなる時もあると思うっす自分語りすみませんでした！終わる！
172 ：病弱名無しさん：2016/06/03(金) 13:44:01.58 ID:1eigr2hz0: >>171
ん！？特に引いたりしない女の子もいるにはいるんでだよ！
間違えた！ごめんなさい
173 ：病弱名無しさん：2016/06/03(金) 14:11:01.60 ID:qltjiZaF0: 伝えたい気持ちは伝わった！
序盤が読みにくいなw
彼氏のことが好きなのが伝わってくるよ。
174 ：163：2016/06/03(金) 14:24:34.64 ID:A6OMtJx70: >>164
それは病気を差し置いてそれ以外のあんさんのスペックが高かったんだろ
このスレで結婚願望があるヤツは健常者以上に稼ぎを良くするか内面を磨く努力をしないとな
175 ：病弱名無しさん：2016/06/03(金) 14:49:51.73 ID:hOUDZCbr0: 日本が生きた豪産牛の輸入停止（海外の反応）
http://blog.livedoor.jp/kaigainoomaera/archives/47698441.html
176 ：病弱名無しさん：2016/06/03(金) 15:12:26.88 ID:FUnI4RRj0: 婚期を逃した30前後のやや焦ってる女か、バツイチ子持ち貧乏母子家庭なら、
男のレベルも下げてくれてるだろうから、普通に収入ある男なら大丈夫だろ。
ただ、よほど美人でもなけりゃ子持ちはきついけどな。
他人の子供に莫大な金額かけて育てても、最後は他人と住むの嫌だって子供が出ていくんだ。
婚期を逃した焦り気味の女の方がいい。俺も迫られたことあるけど性格に難ある女だから拒否した。
短気、言葉遣いが汚い、マイナス思考が重なった女で俺には無理だった。小柄なのに胸もあって、容姿は良かったけどな。
177 ：病弱名無しさん：2016/06/03(金) 15:31:08.81 ID:B/QpIhU+0: ていうか女とつき合えるとか結婚とかゴールでも幸せでもないから
前のレスでもあったがパートナーの男と離婚調停中とかあっただろ
矛盾してるだろうが、こんな病気だからこそ逆に一人で生きていける強さを身につけないとダメだ
ある程度の自立できる力があって初めて女がーとか言える権利があるじゃないか
178 ：病弱名無しさん：2016/06/03(金) 15:33:02.09 ID:xHRw8JWQ0: 召しと掃除と洗濯だけしてくれる女がいい
179 ：病弱名無しさん：2016/06/03(金) 15:37:55.43 ID:MSlXYuqE0: >>178
家政婦さんですね
180 ：病弱名無しさん：2016/06/03(金) 15:53:34.55 ID:qltjiZaF0: >>176
することはした？
181 ：病弱名無しさん：2016/06/03(金) 15:59:21.04 ID:qltjiZaF0: >>177
私は一人で生きていくことは無理だー
誰かに支えてもらわないと体調が悪くなったときに立て直せない気がする。
182 ：病弱名無しさん：2016/06/03(金) 16:46:28.08 ID:aG9Heey80: 俺は病気になってから趣味を通じて彼女できたよ

付き合う前の友達の時に入院したの知ってるし、いつ病気の事を伝えたかは忘れた

でも、向こうも俺が普通に働いてるからかそこまで病気の事を気にしてない
183 ：病弱名無しさん：2016/06/03(金) 17:56:31.53 ID:B/QpIhU+0: 入院ついでに医者か看護婦とでも仲良くなって連絡先交換すりゃいいのに
オレなんかなんやかんやで毎回ひとりのナースをナンパして退院しとるぞ
184 ：病弱名無しさん：2016/06/03(金) 18:22:44.72 ID:0xIPFJnc0: 隙あらば自分語りスレになるのがこういったスレの困ったところだな
185 ：病弱名無しさん：2016/06/03(金) 18:36:49.25 ID:yx4rgoT30: 妻と結婚後１年で確定診断されたと前に書いた者だが。男も女も寛容性というか肝っ玉が据わってないとムーリー。努力だけではどうにもならないのだ。

市のナマポの担当者の助言で市営住宅に引っ越したのだが、都市ガスは使えないわ間取りは変だわ温水便座が壊れてたから買い換えたら、
便所にコンセントが無いとか、洗濯機と瞬間湯沸かし器に分岐する水栓が無いとか、破茶滅茶だわー。
引っ越し運送代しか払ってもらえなくて、それ以外は自己負担で合計して15マソ位になりそうなんだよ。

何だかな～。
妻は一生懸命働いてるから、今年３回目の入院にならない様に、誠意を尽くすよ。
186 ：病弱名無しさん：2016/06/03(金) 18:45:26.60 ID:hOUDZCbr0: 「ヒュミラ」、消化器疾患領域の共同プロモーション開始－アッヴィとEAファーマ
http://www.qlifepro.com/news/20160603/humira-co-promotion-start-of-gastrointestinal-disease-area.html
187 ：病弱名無しさん：2016/06/03(金) 19:13:57.92 ID:ZvdlTWfG0: >>140
クローン病は骨髄移植するかエイズになれば治る
188 ：病弱名無しさん：2016/06/03(金) 19:38:33.19 ID:yx4rgoT30: >>187
自家骨髄移植とかは拒絶反応も無いわけだし、保険適応になればやりたい人は多いだろう。
ただし、骨髄移植する迄に免疫機能を徹底的に叩かなきゃいけないのは他と同じだから、そうそう気安くは出来ないわな。
189 ：病弱名無しさん：2016/06/03(金) 19:49:41.09 ID:TWtJKmvv0: 自家骨髄移植って自分の血液を全部、新しく交換するやつだっけ？
190 ：病弱名無しさん：2016/06/03(金) 20:59:04.92 ID:YJDt3q9m0: クローン病なら絶対結婚した方がいいよね。
191 ：病弱名無しさん：2016/06/03(金) 20:59:46.34 ID:fuYVJMWT0: 使用済みパウチ回収車復活汁ｗ
192 ：病弱名無しさん：2016/06/03(金) 21:07:53.04 ID:jSvjGRRx0: >>187
エイズ発症前のHIVに感染しただけで治るの？
193 ：病弱名無しさん：2016/06/03(金) 21:14:59.99 ID:YJDt3q9m0: 俺なんかは完治しても再発する自信はある。
元々健常者だったし。
何かもっと根本的な物がダメなんだろ。
194 ：病弱名無しさん：2016/06/03(金) 21:39:45.65 ID:lUNesQ5L0: 朝エレン×2、昼おにぎりとエレン×1、夜低脂質食って食事してるけど脂っこいもの取りたくなる。体が脂質たりてないからって欲してるのかなー
195 ：病弱名無しさん：2016/06/03(金) 22:08:49.20 ID:IVBXaqpw0: >>194
青魚の油はいいぞー
ブリや季節がはずれるがサンマなんか大好きだ
196 ：病弱名無しさん：2016/06/03(金) 22:11:04.40 ID:yx4rgoT30: >>194
自己責任だからね～。
唐揚げでも生姜焼きでもステーキでもカツ丼でも食べるが良いよ。
俺は我慢する意義が分からないよ。
197 ：病弱名無しさん：2016/06/03(金) 22:13:24.14 ID:PVWNjaJv0: 診断されてまだ2ヶ月経ってないんですけど、寛解の時期には
おなかが張る症状もなくなるのかな
198 ：病弱名無しさん：2016/06/03(金) 22:26:07.56 ID:JIyIEJlv0: >>195
新鮮なサンマの刺身とか美味しいねー
199 ：病弱名無しさん：2016/06/03(金) 22:35:54.41 ID:FUnI4RRj0: >>180
いや、ないよ。
でも、職場の女から嫌われまくってて、可哀相だから悩み相談聞いてはいるんだ。仕事辞められたら困るし。
肉体的な関係のみでなんとかできないもんか、可能性は探ってはいる。
向こうは肉体的な関係持ったら一生面倒見てもらえると思ってそう。
150センチもない細身の身体に、服の上からふっくらとした胸があると、それだけで勃起しちゃう。
でも一時の欲望で一生を棒に振るまいと思ってる。「気持ち良かったね。さようなら」とはいかなさそうなんだ。
200 ：病弱名無しさん：2016/06/03(金) 23:08:03.91 ID:ZVCLHVuL0: もういい加減病気でいるのもあきたな。
まだ20代半ばだけどもうすぐ発病15年になるわ
なんか完治に繋がるいいニュースないのかね。
10代は入院してた記憶しかないな
201 ：病弱名無しさん：2016/06/03(金) 23:09:11.55 ID:JIyIEJlv0: >>199
職場絡みだと無茶できないね。
我慢するしかないかー
私に紹介してw
202 ：病弱名無しさん：2016/06/03(金) 23:23:32.24 ID:YJDt3q9m0: 小学生が６日間、水だけで生きていた
すごい
203 ：病弱名無しさん：2016/06/03(金) 23:45:27.18 ID:u3wnzsQb0: 最近生きるのが疲れてきたよ。死にたいわけではないんだが、もう何も感動しないし先が見えないというかね。
204 ：病弱名無しさん：2016/06/03(金) 23:56:07.95 ID:lUNesQ5L0: 魚はけっこう食べてるなー
ただいわゆるNG食っていうか、ポテチ食いながらビールのむとか、焼き肉ラーメン食うとか、やりたいんだけど病気のこと気にして100パーセント楽しめないわ。これ食って悪化したらやだなーとか頭の中をよぎってしまう悲しさ。
映画やライブ、遊園地行くにしても便の心配、ストマだから漏れの心配、おならの音の心配とかさ、何するにしてもクローンにつきまとわれてる
205 ：病弱名無しさん：2016/06/04(土) 00:00:03.51 ID:yqpm/fQg0: 俺は地獄に行ってもクローンのままだろな。
そしてエレンを飲みながら地上を目差す
206 ：病弱名無しさん：2016/06/04(土) 00:13:31.32 ID:KmNZGuLC0: >>204
分かる

昔はクソ痛くてもガマンして食ったりしてたけど、流石に数年経って苦しみ＞快楽になったせいかそれもできなくなった
俺も朝エレン、昼エレン、夜低脂質の食事でそこそこ安定してるけど、痛みとか苦しみは少なくなったけど
薄いストレスが毎日どんどん積み重なっていく感じがする

せめて月に2～3回、ドカっと好きなものを食える日があればその日を楽しみに頑張れる気もするのだが…危なくてとてもできん
207 ：病弱名無しさん：2016/06/04(土) 00:57:43.26 ID:v0H+rbt/0: 絶食中とかは食べて吐いてた。
胃に入れて吐くと胃酸で歯がやられるから噛んで吐き出すって事をトイレでやってた。
腹は膨れないから食欲は満たされないけど食べたいっていう欲求は少しだけ満たされる。
舌は食べ物を味わえるからね。
208 ：病弱名無しさん：2016/06/04(土) 02:24:43.58 ID:swhBjrtP0: あのさ、腸閉塞とか腸が閉じる機能って
健康な人も病人も、いかなる場合も一生
絶対に絶対に絶対に役に立たない機能だよね？

何でそんな必要ない機能が備わってんの？
人間って馬鹿なの？
209 ：病弱名無しさん：2016/06/04(土) 05:15:38.41 ID:tV8jePJE0: >>207
ナカーマヽ(*´▽)ノヽ(´▽｀)/

つまみの燻製イカを噛んで吐き出すやってたぞw
餃子味のガムとかすき焼き味のガムとかあったらいいのに(^q^)
210 ：病弱名無しさん：2016/06/04(土) 05:21:32.31 ID:Qxjfbm0N0: 真面目に食事制限頑張って取り組んでたのに、激しい狭窄のせいで切ることになってしまった。
一切肉類など摂取してなくてもこういう結末迎えるのがやるせないわ。
これなら食べてた方がよかった！とか思う。
もちろん食べてたらもっと早くに同じ欠路を辿ってただろうけどね。

レミケもヒュミラもどちらでも抑えられなかったみたいだ。
211 ：病弱名無しさん：2016/06/04(土) 05:53:22.77 ID:69hcjTs80: 暑い時にアイス食べたいんだけど
ガリガリ君は食べても大丈夫？
212 ：病弱名無しさん：2016/06/04(土) 07:20:52.41 ID:C5CWxOGo0: >>211
大丈夫
213 ：病弱名無しさん：2016/06/04(土) 08:28:49.83 ID:tV8jePJE0: >>210
クロンはエレンのみとか究極は絶食にしとかないと
腸に微量ながらダメージ蓄積するからな
食事制限なんか気休めだよ
214 ：病弱名無しさん：2016/06/04(土) 09:23:49.92 ID:w6zRvDaB0: 今病院に居るけど先生から
顆粒球吸着療法進められたんだけどやってる人います？
215 ：病弱名無しさん：2016/06/04(土) 11:06:14.87 ID:x6QcS/X20: クローンをカミングアウトした時の反応でその人の人間性がモロに出る。
素晴らしいスカウターを手に入れたｗ
216 ：病弱名無しさん：2016/06/04(土) 11:09:46.78 ID:qEfccmby0: かき氷とかシロクマをちょっと食べて満足してる
217 ：病弱名無しさん：2016/06/04(土) 11:16:37.84 ID:w6zRvDaB0: >>215
どういう反応出たの？
218 ：病弱名無しさん：2016/06/04(土) 11:48:19.82 ID:x6QcS/X20: >>217
いろいろあるけど、たとえば(俺は男性）
　・クローンと知った後、連絡が途絶える女（女は約半数がこのパターン）
　・レストランとかどうでもいいよーと言う女。食べれる物を作って来てくれる（女は約半数がこのパターン）
　・ウンコ漏らしたら私がパンツ洗ってあげるよーと笑って言う女（後に現実となる）。　→　結婚した
　・自然と食べ物の話をしなくなり趣味の話が中心になる男（男は殆どこのパターン）。
　・わざと飯の話ばかりする男（レアキャラ）。

意外と優しい人が多い。あと、なぜか特別性格のいい男やいい女は容姿が良い人が多い。
219 ：病弱名無しさん：2016/06/04(土) 12:12:43.93 ID:UQprCdXi0: うどん類や親子丼や海鮮丼ものが多いから15年ぶりに牛丼チャレンジみようかな
220 ：病弱名無しさん：2016/06/04(土) 12:55:03.78 ID:hJNGhcR40: 数時間続いた激痛イレウスが止まったけど
終了直後って自分で分かるし、なんか気持ちいいよな？

オナニーには及ばないが腸の中に風がスーと通るような何とも言えない感覚・・・
本当に訳分からん病気だわ。
221 ：病弱名無しさん：2016/06/04(土) 16:20:56.65 ID:uf2yJD3R0: >>220
それは病院に行かないで堪えたってこと？
スゲー！
俺なら注射打ちに行く。
222 ：病弱名無しさん：2016/06/04(土) 16:58:18.85 ID:CbDQPxIH0: >>218
政治的に正しくない発言ってことになるんだろうけど、
優しげな顔してるやつは性格もいいね。

優しげってもただなかなか受け取り方に個人差があって、七福神の
福禄寿や大黒天だとか恵比須みたいな顔はサイコパスが多い。

「ふつーにイケメン」ぐらいのがいいね。性格が。異常にイケメンだと
ちやほやされすぎて、オーラ効果だけで世の中を楽して渡ってきたような
奴が結構いる。

女の性格の見分け方だけはわからんなー。
223 ：病弱名無しさん：2016/06/04(土) 17:02:48.36 ID:FQu6j+oU0: 知人がこのセミナー見つけてきてくれたんだけど
どうにも胡散臭くて、先輩諸氏のご意見が聞きたいんだ。

ttps://www.facebook.com/events/233283033699271/
224 ：病弱名無しさん：2016/06/04(土) 17:37:58.14 ID:A148ufLC0: >>223
癌は何もしないのが一番だ、医者のことは信じるな、何も手を加えないのが一番治る ....とかいう詐欺のよくあるやつかな
確かに早寝早起き気持ちの持ちよう、一理あるかもしれないけどそれで悪化したらお前の頑張りが足りないんだとか言ってくるやつだよ
225 ：病弱名無しさん：2016/06/04(土) 18:15:47.90 ID:tnPvvBsh0: >>218
容姿と育ちのいい人は、コンプレックスもなく
親の教育もいいから、性格的にも真っすぐ育つんじゃない？
226 ：病弱名無しさん：2016/06/04(土) 18:17:15.85 ID:A148ufLC0: >>214調べてみた
https://www.jimro.co.jp/ibd/09gcap/gcap.htm
クローン病は保険適用されてるんすね
成功率もそれなり...副作用も一過性
あんまり重症なら試してみる価値はあるのかな
もちっと調べてみる
227 ：病弱名無しさん：2016/06/04(土) 18:31:43.40 ID:gwrA79y90: >>208
縮まないと傷口が早く塞がらないからじゃないの?
228 ：病弱名無しさん：2016/06/04(土) 18:34:57.30 ID:gnfPwjDH0: >>218
自分も面食いだからいうが、
相手が綺麗な人だと、こっちも無意識に好意的になるので、互いに仲良くなれる。
つまり、自分が面食いなのが本当の要因で、
性格いい人がイケメン美女というわけではない、と思うよ。
229 ：病弱名無しさん：2016/06/04(土) 19:15:37.14 ID:FQu6j+oU0: >>224
なんだか去年民間療法でなくなった女優を思い出すね。
だいたい治る方法があるならさっさと広まってるはずだもんなあ。
230 ：病弱名無しさん：2016/06/04(土) 19:29:50.89 ID:c1UV0W4B0: 【海外発！Breaking News】「クローン病」で3つの大手術　衝撃的写真を公開した19歳女性
http://japan.techinsight.jp/2016/06/yokote2016060217410.html
231 ：病弱名無しさん：2016/06/04(土) 19:35:34.27 ID:s70Xu3AV0: これから寿司食べてくる
今日のために絶食してたんだー
故郷の茶碗蒸しが恋しいけど、食べまくってくるぜー
232 ：病弱名無しさん：2016/06/04(土) 19:51:40.61 ID:KmNZGuLC0: >>231
満足するまで食ってきな
俺も小さな目的の日の為にガマンして食えるから毎日が頑張れる
233 ：病弱名無しさん：2016/06/04(土) 20:04:57.11 ID:J8mf58ew0: >>225
同意。
テレ朝の報道ステーションの小川アナとか正にそんな感じ。
性格と育ちの良さが滲み出てると思う。男だとダイゴ。
234 ：病弱名無しさん：2016/06/04(土) 21:53:28.60 ID:k4TKHOQP0: 顆粒球除去は副作用少ないけどぶっとい針を血管に通す必要があるから、栄養状態の悪くて、血管が細くなってるクローン病の人間には割とつらい。おれは何度も腕に太い注射刺されて辛かった。なお効果も3-4割くらいにしかないみたい
235 ：病弱名無しさん：2016/06/04(土) 22:20:38.61 ID:A148ufLC0: >>234なるほど...やらないよりはやった方がいいけど、やってる間の身体の負担を考えると相当の度胸が必要なんだな....
236 ：病弱名無しさん：2016/06/04(土) 22:26:55.76 ID:k4TKHOQP0: >>235
入院中とかは挑戦してみてもいいと思う。でも外来でやろうとすると週1でだし、ベッドに入ってから2時間はかかるから１日潰れてしまう。働いてたりしたらあまり現実的じゃないのが残念。ほんとに腎臓悪くなった人の透析と変わらん
237 ：病弱名無しさん：2016/06/05(日) 01:03:35.29 ID:DZ0GqjPZ0: 免疫を抑えるのではなく、自己破壊的な免疫が食いついてくれる様な何かがあれば炎症をお
238 ：病弱名無しさん：2016/06/05(日) 01:14:57.19 ID:qJQr2mmn0: (日記はここで終わっている)
239 ：病弱名無しさん：2016/06/05(日) 01:20:23.44 ID:+V7gkzSA0: いた・・・うま・・・
240 ：病弱名無しさん：2016/06/05(日) 03:02:32.12 ID:QkfX+8Ao0: クローンになってから毎年苦しめられてた花粉症が嘘みたいにぱたっとおさまった。
花粉症も免疫機能の異常で無害の花粉に過剰に反応して症状が出てるらしいし
もしかしたらクローンも何かのきっかけで症状がまったく出なくなるって事なのかな。
241 ：病弱名無しさん：2016/06/05(日) 06:00:59.56 ID:mNA5N4VB0: 東京医科歯科大でお薦めできるいい先生はいますか？
242 ：病弱名無しさん：2016/06/05(日) 06:22:03.65 ID:7zpnwMZ60: >>234
飲み薬やヒュミラ効果無いのでとりあえず予約したから試してみる。
太い注射は怖いなぁ
血管は出てるから問題ないと言われた。
効果は3-4割か。でもやってみるしかないね。
10日間の辛抱だ。
243 ：病弱名無しさん：2016/06/05(日) 09:02:30.21 ID:iL6K3saV0: 女の人は基本弱い男を選ばないのはもうどうしようもないと思うからな。
俺が難病持ちで相手が嫌な顔をしたって仕方ないそれが当たり前と思うよ。
自分が相手ならそうするし。
同病の人と話したり経済力の低い男と話したりするとそりゃ仕方ないなとお互い苦笑いしておしまいだがみんなそんなもんじゃないのかね。

それで女の悪口いうのどうよと思うぜ。
244 ：病弱名無しさん：2016/06/05(日) 09:04:46.65 ID:iL6K3saV0: 舛添さんにしても橋下さんにしても経済的に恵まれない家庭に生まれて本人の努力であそこまでなったのは認めるのに、なんであんなに弱者に厳しい人になるのかねとおもうよ。
自分がした苦労を他人がしてないと許せない人ばかりになる。

よっぽど金持ちで裕福に育った人の方が希望がもてるわ。
245 ：病弱名無しさん：2016/06/05(日) 09:31:02.22 ID:7rwpMOqn0: 「女の身勝手な玉の輿狙いは許すが、努力して成り上がった奴くせに楽してる文句ばっかり言ってる奴を見下すのは許さねえ！」

こうですか？ｗ
246 ：病弱名無しさん：2016/06/05(日) 09:56:29.81 ID:oSg8hO/00: >>240
潰瘍性大腸炎はマジであるときピタっと治ることがあるらしい
残念ながらクローン病は例がないようだ
あと使ってる薬が花粉症にも効いたとかあるんじゃね

>>244
弱者に厳しいことなんてなんかあったっけ？
247 ：病弱名無しさん：2016/06/05(日) 10:08:33.97 ID:/dj0ylMZ0: 鶏がらスープでアスパラ、ベーコン、コーンでスープを作ってみた
アスパラ柔らかくて美味しいですね
248 ：病弱名無しさん：2016/06/05(日) 11:24:18.26 ID:gl7EwtDu0: アスパラって食べても大丈夫なの？
249 ：病弱名無しさん：2016/06/05(日) 11:37:55.52 ID:qJQr2mmn0: 柔らかく煮れば大丈夫だと思うよ
250 ：病弱名無しさん：2016/06/05(日) 11:41:56.02 ID:iL6K3saV0: ジャガイモとトマトなどを使った野菜スープうまー。
それにささみ入れたらそれとパンだけで腹膨れる。
251 ：病弱名無しさん：2016/06/05(日) 11:52:03.21 ID:sxWl5k/d0: 他者に厳しい強者と、自分に甘い弱者は質が悪いからなー
252 ：病弱名無しさん：2016/06/05(日) 12:55:19.17 ID:PAMxwjaF0: トマトの種って食べちゃっても大丈夫？
253 ：病弱名無しさん：2016/06/05(日) 13:05:07.31 ID:iOo2PT560: 食べていいものって個人差があるから、一回自分で食べて確認しないといけない。
自分は肉とか大丈夫だけど大根がダメ。
千切りでも風呂吹きでも大根おろしでも、
食べるとお腹が詰まり、七転八倒する。
254 ：病弱名無しさん：2016/06/05(日) 13:20:59.12 ID:g0KjbWNP0: エナジードリンクは飲んでもいいのか？
255 ：病弱名無しさん：2016/06/05(日) 13:29:47.58 ID:qJQr2mmn0: エナジードリンクはカフェイン多いと下痢するよ
256 ：病弱名無しさん：2016/06/05(日) 13:48:33.67 ID:7rwpMOqn0: まあ人それぞれだな
俺はコーヒーもエナジードリンクも乳製品も肉も下痢しないけど酒と辛いもんはだめだな
あと狭窄があるから生野菜とか消化の悪いものやナッツ類のようなガスの発生しやすいものは膨満感で気持ち悪くなる

でもなにより一番影響するのはストレスだわ
257 ：病弱名無しさん：2016/06/05(日) 14:02:46.59 ID:9sQ7VXDw0: 鶏がらスープでお粥作るとｳﾏｰだよ
塩で味整えてお
258 ：病弱名無しさん：2016/06/05(日) 14:52:45.31 ID:/vIG0g4n0: >>252
今は軽度のクローン病だけど、トマトの種は絶対食べないようにしてるみたいフルーツ系の種とかもｱｳﾄだそうで
人によるんすね？
259 ：病弱名無しさん：2016/06/05(日) 15:38:27.00 ID:SK0J8i8S0: 腹が詰まった感じ
張るなぁ
260 ：病弱名無しさん：2016/06/05(日) 16:35:54.71 ID:yDDu05I60: 空腹時にトマトジュース一本飲んだら数時間後に真っ赤なウンコ出たｗｗｗｗ大量下血かと思ってびっくりした
261 ：病弱名無しさん：2016/06/05(日) 19:57:49.03 ID:W1sDwW8F0: 人間のゲノム合成プロジェクト今年中にも立ち上げ。科学者らが計画発表
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20160604-00010007-newswitch-sctch
262 ：病弱名無しさん：2016/06/05(日) 20:20:22.18 ID:RTgqq5lJ0: >>260
空腹時にトマトジュース一本飲んだら数時間後に真っ赤なゲロが出たｗｗｗｗ大量吐血かと思ってびっくりした
263 ：病弱名無しさん：2016/06/06(月) 07:41:26.34 ID:DmGS0zXr0: ベーコンはやばいと思うけど
264 ：病弱名無しさん：2016/06/06(月) 07:55:06.97 ID:CY6C/EUg0: エレンタールゼリーでもやっぱキツイわ。
どうにかエレンなしで行けないものか。
265 ：病弱名無しさん：2016/06/06(月) 08:08:21.90 ID:11W/if3q0: 【遺伝子工学】ヒトゲノム合成計画、米科学者らが発表?2ch.net
http://potato.2ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1465138660/
266 ：病弱名無しさん：2016/06/06(月) 08:11:07.01 ID:FD7ulZV40: >>264
在宅IVH24時間の俺
エレンは飲んでいない
267 ：病弱名無しさん：2016/06/06(月) 08:23:34.11 ID:NUuCET0H0: >>264
マズいと思うから飲めないんだよ
だけどウマいと思い込むのは難しい
じゃあどうすればいいか？

無心になって飲むんだよ
何も考えず、ただ機械的に喉に流し込む
味わってはいけない。喉の奥にザザーッと直接当てるように
分量通り作ればたかだか300cc、コップ一杯分だから楽勝だろ
口直しにコーヒーやジュースも準備しておくとなお良し
268 ：病弱名無しさん：2016/06/06(月) 08:48:15.62 ID:6uYOrBJd0: 漫画みたいに１粒で食事の代わりになるようなものがあればいいのにな
269 ：病弱名無しさん：2016/06/06(月) 09:22:44.72 ID:IsE8LWF50: エレンタールが1日5回のジュース感覚の俺は幸せ者
270 ：病弱名無しさん：2016/06/06(月) 09:34:35.16 ID:mZDUshGJ0: >>269
5本をどれくらいのペースで飲んでるの？
一気飲みで下痢しない人が羨ましいわ。
どんな飲み方でも絶対に1時間以内にトイレに行くことになってしまう。

先生に聞くと下痢してでもエレンは摂取した方がいいと言うし
271 ：病弱名無しさん：2016/06/06(月) 09:38:16.09 ID:FD7ulZV40: >>270
腸内浄化作用もあるからね
272 ：病弱名無しさん：2016/06/06(月) 09:42:20.96 ID:I9ELHZUA0: >>264
慣れないなら太めのストローで舌に当てずに飲むといいよ
大腸カメラの2リットルの下剤も同じ感じ

個人的には飲む前30分くらい冷凍庫で軽いシャーペット状にして、
シェイク感覚で飲むのが好きだった

今はエレンから卒業したけど
273 ：病弱名無しさん：2016/06/06(月) 09:46:09.42 ID:cUVOcxLb0: >>272
卒業出来るのかあれ？
病気が長引けば長引くほど必要になると思うが
274 ：病弱名無しさん：2016/06/06(月) 09:52:48.41 ID:IsE8LWF50: >>270
大体みんな同じなんだろうけど8時から3時間おきに
30分くらいかけて飲む
275 ：病弱名無しさん：2016/06/06(月) 10:25:25.37 ID:rb+kdFbR0: 一気飲み方でも下痢はしないが、胸やけはするかな
2杯目となると
276 ：病弱名無しさん：2016/06/06(月) 10:40:48.47 ID:ENWKFqt/0: >>273
在宅で点滴だろね。
私もエレンから解放されたけど、敗血症のリスクを背負うことになるから喜べはしないな。
体調管理は点滴任せで楽になったけど
277 ：病弱名無しさん：2016/06/06(月) 10:49:45.89 ID:FD7ulZV40: エレン解放軍　わりと居るんだな
敗血症など一度もなったことない　ポートも何回か交換経験あり
次回ちゃんと血液ルート確保出来るか心配
まぁなんとかなるかな←今現在
278 ：病弱名無しさん：2016/06/06(月) 10:50:28.46 ID:+/Ib2mfo0: 軽快化したんじゃなく重篤化してるじゃねえか･･･
279 ：病弱名無しさん：2016/06/06(月) 11:08:04.51 ID:bL39LggN0: エレン飲まずに調子悪いって苦しんでる患者たくさんいるけど、絶対飲んだ方がいい
調子が良くても将来のことを考えたら飲んでおいたほうがいい
俺ももっと早い段階で飲んでおけば大腸全摘しなくて済んだかなと思うわ
280 ：病弱名無しさん：2016/06/06(月) 11:14:58.34 ID:oF94kVb90: >>226
軽度から中度に効くと思うよ。っていうかやるべき。
重度になるとレミケでも効果が期待できなくなるんだからさ。
ただね。スンゲーぶっとい針を両腕に麻酔パッチ貼った後に刺すんだけど。イテーの何のって！
俺は中規模病院で機材が常備されてなかったから、ベンダーと営業とがくっついて来て、技師さんも付きっきりだったよ。
かかる時間はよく覚えてないな。ごめんな。
281 ：病弱名無しさん：2016/06/06(月) 11:19:40.53 ID:bL39LggN0: GCAPのことか？
俺も痛かったわ～　俺の左腕は血管が細いらしくて看護士も刺すのに難儀していた
それであんまり効果を実感出来なかったからもうやらなくていいやってのが感想
282 ：病弱名無しさん：2016/06/06(月) 12:09:30.07 ID:Z+puror30: >>280
実体験の情報助かります！
針がどうにもあれみたいっすね… 先端恐怖症だから想像しては腕の力が抜けてる寛解期の今こそやるべきかな?
寛解期とはいえ毎日下痢で腹痛がやばいみたいだこれが少しでもましになるなら薦めてみようかな
283 ：264：2016/06/06(月) 12:43:22.07 ID:CY6C/EUg0: >>267
エレンタール飲むとお腹がぐるぐる鳴って水下痢になるんだよ。
ゼリーでも駄目だった。
284 ：病弱名無しさん：2016/06/06(月) 13:09:06.29 ID:+uCTs3Zc0: GCAPじゃなくてLCAPだろ？クローンの場合は
俺も以前何度かやったけどね
最初は効くよ
でもだんだん効かなくなってくる
285 ：病弱名無しさん：2016/06/06(月) 13:19:59.63 ID:IrAGT+4D0: >>284
何が違うのかわからんが、俺はGCAPだったぞ？
286 ：病弱名無しさん：2016/06/06(月) 13:21:10.50 ID:ENWKFqt/0: >>277
数回のポートの交換って感染が原因じゃないかな？
感染＝敗血症ってことだったと思うよ。
危険なのは敗血性ショックを起こすことだったかな。ポートからの感染って聞くとよくある事ってイメージだけど、敗血症って診断書に書いてあって驚いた記憶がある。
287 ：病弱名無しさん：2016/06/06(月) 13:26:25.31 ID:cGqNdFki0: >>282
下痢はともかく、腹痛がヤバイのは本当に寛解期なのかね？
寛解期が本当なら、やる意味ないし、やってくれないだろう。

GCAPの針刺すのはそんな痛くなかったけどな。
病棟に比べたら、透析室の人は針入れるのうまいよ。
毎週計10回位やらないとイケないんだから、そんなに侵襲強かったらだれもやらないでしょ。
仕事してたら時間的に厳しいだろうけどね。
288 ：病弱名無しさん：2016/06/06(月) 13:45:13.54 ID:FD7ulZV40: >>286
感染じゃないんだよね
針挿してる皮膚があまり良くないのと、血管の通りが悪くなって点滴の落ちも悪くなったからだよ
敗血症とかで熱が出たとか1度もありませんな
徹底的にアル綿で消毒するからね
289 ：病弱名無しさん：2016/06/06(月) 13:55:10.20 ID:8QKg5+Gs0: >>287
寛解期のはずですけど最近はかなり調子崩してるみたいで...年のためいつもより食事制限とかはしてますね
寛解期だとだめかあ...まあ有休取りづらいとこだから結局あれかな
実体験その他の情報助かります、ありがとうございました
290 ：病弱名無しさん：2016/06/06(月) 14:02:05.49 ID:byLW8Iw10: 職場にバイトでおっさんが入ってきた。
夜勤の収入では足りないからかけもちらしい。

夜19時から朝７時まで仕事→朝9時から13時まで俺のとこでバイト→夜19時から夜勤

が、エンドレスで週5日続くらしい。
すげえな。家庭持ちは。俺みたいな若者に敬語でペコペコしなきゃいけないのによく耐えてる。
みんなもなんか仕事しとかないと、40歳とかなって仕事したら、20代とかにペコペコしないといけないぞ。
291 ：病弱名無しさん：2016/06/06(月) 14:09:13.10 ID:S0TvfwGW0: GCAPの事かと思ったら違うっぽい

顆粒球吸着と顆粒球除去
除去の方がいいような気がするけどとうなんだろうね
292 ：病弱名無しさん：2016/06/06(月) 14:16:05.59 ID:oF94kVb90: >>291
違うんじゃマイカ？
白血球除去法と、顆粒球除去法で、クローンは顆粒球除去法のG-CAPだった気がする。
白血球除去法は潰瘍性大腸炎が対象だね。
293 ：病弱名無しさん：2016/06/06(月) 14:20:27.99 ID:8QKg5+Gs0: 除去の方で調べてたけど吸着もあるのか...ちょっとずつ調べてるとはいえわかんないことが多すぎるよ
怪しい民間療法に間違えて手は出したくないから間違いがない情報かも調べなきゃだしうひー
294 ：病弱名無しさん：2016/06/06(月) 14:24:01.87 ID:L3GgQ3IY0: >>288
すごいな、コツを伝授して欲しいよ。
平均4～5年位で発熱→抜去になるんだよね。
針を指してた皮膚は固く黒っぽくなってる。
一回の針刺しと点滴交換時に、アルコール綿は何個くらい使ってる？
私は手をアルコール消毒する程度だ。
295 ：病弱名無しさん：2016/06/06(月) 14:45:33.45 ID:qRLjWe4t0: CRPの数値は問題ないのに便が下痢の人は、
エレンタールを一切摂らずに食事で腸内環境を整えるやり方に変えた方がいいよ。
バナナきのこアスパラヨーグルトヤクルトはちみつ
このあたりがよかった。
狭窄持ちは知らん。
296 ：病弱名無しさん：2016/06/06(月) 14:56:17.28 ID:L3GgQ3IY0: >>295
きのこは消化に悪すぎ
アスパラが腸内環境によい理屈がわからん
これは個人レベルでよかったって話で他者に進めるのは無責任じゃない？
297 ：病弱名無しさん：2016/06/06(月) 15:10:58.34 ID:vGu113VR0: 個人によってNG食材に差がありすぎるから
安易に他人に勧めるのはダメだよねー
自分はソバとか中華麺大丈夫だけど病院じゃ余り摂取しないでね言われるし
そもそもアスパラガスってごぼう・れんこん・たけのことかと並んで
NG食材に入れられてなかったっけ？
きのこも出汁はOKだけど消化悪いから基本食べちゃダメになってた気がする
298 ：病弱名無しさん：2016/06/06(月) 16:58:08.94 ID:bOY106Uj0: 調子を維持できている人が情報を出してくれるのはありがたいことだと思うんだが
自分に合わせて情報を取捨選択出来ないような人は
そもそもネットを見るべきではないのでは？
299 ：病弱名無しさん：2016/06/06(月) 16:59:28.16 ID:qoKMK2Ow0: ヤクルト摂りすぎ注意な
うますぎて10本パック一日で飲んだら玉こんにゃくみたいなうんこ２つ産んだ

もちろん肛門狭窄してるからものすごい難産だった
300 ：病弱名無しさん：2016/06/06(月) 17:06:59.50 ID:vL0BkA6X0: リアル知り合いに勧めるのはともかくこういうスレに書くのは別にいいだろ
試してみてやばそうならやめたらいいし
一発アウトになるような状況の人間が安易に試すのはそいつが救いようのないアホなだけだし
301 ：病弱名無しさん：2016/06/06(月) 17:53:25.36 ID:FD7ulZV40: >>294
アル綿3個ぐらいかな。フィルムドレッシングを針固定するときに使うのでその
粘着のベトベトを剥がすため
あとは針を挿す皮膚部分の消毒など（特にしっかり）
手は水道でキレイキレイ使ってしっかり手洗い

ところで針を挿す部分の皮膚は消毒するんだよね？
302 ：病弱名無しさん：2016/06/06(月) 18:27:11.13 ID:GyRIi3820: イレウスライクな腹痛のため仕事休んだよ
ベッドから起きられねぇよ
303 ：病弱名無しさん：2016/06/06(月) 19:26:11.29 ID:f2Zqc/Of0: >>244
この二人って自分に甘いだけだよな
304 ：病弱名無しさん：2016/06/06(月) 22:31:46.67 ID:0zBFfBjQ0: 296だけど
>>298
>>300
これ食べても大丈夫ですか？とか安易な質問が多いからさ、心配になるんだよね。
病歴が浅いうちってあれこれ悩んで不安じゃなかった？
経験すれば迷わず取捨選択できるとしても、経験の浅い人にはマイナスの情報になり兼ねないから書いたんだ。
ここをみた経験のない人が失敗したら、本人が馬鹿だと言い切るのは厳しすぎるよ。

>>301
刺すところは消毒してるよ。
私も3個だ。
針とかルートの袋も消毒してるのかと思ったｗ
日々の抜き差しで感染は避けられないと思ってたから驚いたよ。
305 ：病弱名無しさん：2016/06/06(月) 22:43:00.27 ID:bOY106Uj0: 自分で考えることもできない人を考慮して話す必要はないと思うが
306 ：病弱名無しさん：2016/06/06(月) 22:52:10.60 ID:rn+n9Sef0: そういうのがおかしいと言ってるんだろ
307 ：病弱名無しさん：2016/06/06(月) 23:07:52.88 ID:vL0BkA6X0: そういう人は医者の言うことだけきっちり守るなり
一応それなりに考えた上で出版される本なりを情報源にするべきだと思うの
308 ：病弱名無しさん：2016/06/06(月) 23:13:10.74 ID:oF94kVb90: >>304
俺はもう一回サブイレウス＆脱水症状が出たら、ポート埋め込みする予定。

超肌が弱いから、ドレッシングは病院の採用してるオプサイトやテガダームじゃなくて、個人で優肌絆パーミエイド
http://www.ntmed.co.jp/medical/medical/film/
を箱買いするつもり。
CVCの時って、一週間張り替えないじゃん。
痒いわただれるわで酷いんだよ。
なんか、かゆみ止めの新たな塗り薬？を北大では使ってた。地元ではスプレーを使ってた。それでも３日も経てばダメだね。
どうせ１日ごとに風呂に入るのに抜くわけだから、テガダームやオプサイトでも大丈夫な人は多いんだろうな。
309 ：病弱名無しさん：2016/06/06(月) 23:18:20.54 ID:SzDtMva60: ウチの病院エレンタールしたいんですって言ったら「あんなの必要ない。普通の食事をしっかり摂っていれば健康は維持できる」
って言ってる時代遅れも甚だしい医者がいるんだが、エレンの使用に否定的な病院もまだあるんだよなあ
310 ：病弱名無しさん：2016/06/06(月) 23:46:21.69 ID:FD7ulZV40: >>304
充分だと思うけど　自分は感染したことないからほとんどないと思ってるから。
>>305
パーミエイドを病院で出してもらってるけれど
針の抜き差しは1週間に1回だけど　点滴ルートは針交換含めて2回でやってるよ
311 ：病弱名無しさん：2016/06/07(火) 00:19:23.73 ID:K5/g74My0: >>309
医者に時代遅れも甚だしいですねって言えば良いじゃん
ここで文句言ったところで病院はかわらんだろｗ
312 ：病弱名無しさん：2016/06/07(火) 03:55:35.08 ID:FTwm6DdT0: @jinzoubyou966←ガイジ
313 ：病弱名無しさん：2016/06/07(火) 05:50:08.45 ID:Kz3ZsPhv0: >>309
IBD外来に行ってないでしょ？
どつぼにはまっていくよ
314 ：病弱名無しさん：2016/06/07(火) 06:40:24.36 ID:LVIFQYG+0: ＩＰＳ細胞で再生した腸を移植とか、早く出来るようにならないかな
315 ：病弱名無しさん：2016/06/07(火) 07:04:20.58 ID:fKCL86oG0: >>304
結局感染するかどうかも個人差ってことだわな
それにしてもやっぱこのスレは重症者も多いな
316 ：病弱名無しさん：2016/06/07(火) 07:45:16.68 ID:vE1riits0: >>314
原因遺伝子が１００％特定されて遺伝子操作も必要だな
317 ：病弱名無しさん：2016/06/07(火) 07:51:14.25 ID:vE1riits0: そもそもクローン病になる遺伝子なんてないとは思うがね
ストレスに弱い遺伝子とか、ストレスが内蔵の機能に影響を与える遺伝子とか、そういうのが原因だと思う
318 ：病弱名無しさん：2016/06/07(火) 08:32:06.13 ID:ji5CS6Tt0: 遺伝子が関係無いとなると0歳児でクローン病になる子が何故居るのかが
解らなくなるなぁ
319 ：病弱名無しさん：2016/06/07(火) 08:36:59.07 ID:72ft/tKE0: >>318
これな
これがあるから遺伝子関係あるんじゃね？と思うわ
320 ：病弱名無しさん：2016/06/07(火) 08:39:26.41 ID:Kz3ZsPhv0: 遺伝子と言うより母体の影響かもな
母親の食生活とかもろもろ
321 ：病弱名無しさん：2016/06/07(火) 08:46:49.54 ID:780OBJEB0: 元々そういったクローン病になる遺伝子は一定数が持っていて、何かしらの条件の元でウィルスに感染したらなるみたいな...?
せめて原因が説とかじゃなくてしっかり特定されるといいね
322 ：病弱名無しさん：2016/06/07(火) 08:49:44.36 ID:tdzCXf070: 母体の食生活か……
詳しく研究してるところないのかな
私の母親は野菜魚ばかりの人、添加物、外国産も避けるような人

私は妊娠中はエレンタールと果物で生きてた

子供がクローンにならないことを祈るのみ
323 ：病弱名無しさん：2016/06/07(火) 08:52:21.46 ID:bPs4oSCm0: 遺伝の話しは止めようぜ…
ヤンキー崩れの父、中卒の母、言葉の使い方を知らない生意気な妹。
＞胃腸弱い
引きこもりの義弟と、行方知らずの義姉、ギャンブラーの義父。
＞メンタル弱い
324 ：病弱名無しさん：2016/06/07(火) 09:28:09.62 ID:UUyhT3Kn0: >>323
スゲー家族と親戚だな
ハードだなおい
325 ：病弱名無しさん：2016/06/07(火) 09:37:15.03 ID:WAzK5ZJ+0: 石を投げたらクロン患者に当たる病院にいるが
以外と多様な性格の人がIBDな印象を受けるんだよな
ホントにクロンの原因て何なんだろ？

遺伝もあるかもだけど突発的なDNAの変異で発症とかもあるかもよ
326 ：病弱名無しさん：2016/06/07(火) 10:01:02.13 ID:8/UOI/wR0: >>305
>>306
>>307
厳しいねぇ
働けるのに働かないグズには、感じ方は人それぞれとかって優しい人が大いのにな。
軽症で社会生活を営んでいるであろう人達に、馬鹿だなんだと言って突き放し、お荷物のグズに優しい言葉をかけるんだな。

308
ポートで体調管理になると楽にはなるよ。あまり辛いようなら早めに埋めるのも検討してみるといいとおもう。
私はテガダームで水膨れと痒みがでるけど、一月位軟膏を塗りながら耐えてると、慣れるのか問題なくなるみたい。
327 ：病弱名無しさん：2016/06/07(火) 10:16:25.99 ID:m3gZZgOw0: 生まれたばかりの赤ん坊の話は聞いたことあるけど、
ふと疑問に思ったんだが、
さんざんカメラやって生検してやっとクローンと診断ついた人間も沢山いるのにどうやって新生児で診断確定させたんだ？
328 ：病弱名無しさん：2016/06/07(火) 10:24:45.99 ID:tdzCXf070: 下血、体重がガンガン増える時期にぎゃくに痩せていく
栄養状態が悪い、お尻が……とか
赤ちゃんで肛門周囲膿瘍が出来るとかなりの確率でクローン疑うって聞いたよ
あといきみすぎてスキンタグ出来やすいとか

潰瘍の組織検査ですぐわかりそうなものだけど
329 ：病弱名無しさん：2016/06/07(火) 10:25:30.68 ID:tdzCXf070: 新生児は生まれて1ヶ月の間だから流石にそこでクローンの判断は無理だと思う
330 ：病弱名無しさん：2016/06/07(火) 10:42:24.54 ID:+iSlczJJ0: 生後数ヶ月で痔瘻になり母が言うには自然に治ったらしいけど
何の因果か半世紀後クローンと診断・・・
331 ：病弱名無しさん：2016/06/07(火) 10:47:50.63 ID:+OJYixLa0: お前らって仕事してんの？
俺は週3のバイトで今日は休みだが
332 ：病弱名無しさん：2016/06/07(火) 11:32:20.54 ID:ZkEZiTHK0: クローン病で日光に敏感になるかな？
333 ：病弱名無しさん：2016/06/07(火) 11:43:20.78 ID:ii3mv4jj0: 家でお仕事
去年個人事業主になったよ
334 ：病弱名無しさん：2016/06/07(火) 11:43:30.32 ID:Z/VsW65v0: 受給者証の更新書類が届いたよ。マイナンバーを書くようになってた。
でも、相変わらず住民票と課税証明も添付するように書いてあった。
マイナンバーでこんな添付書類を省略できるメリットがあると言っていた気がするが、
どうなってるんだ？
335 ：病弱名無しさん：2016/06/07(火) 11:47:58.87 ID:m3gZZgOw0: >>332
免疫抑制剤使ってるでしょ？
336 ：病弱名無しさん：2016/06/07(火) 12:17:03.18 ID:vE1riits0: >>318
>>319
１００％関係ないじゃなくて遺伝的特性で病気のなりやすさが変わるってことな

１００％の原因遺伝子があったらそれこそみんな０歳時で発症してるわ
一卵性双生児だって片方がクローン病でも、もう片方もなる確率は３０％だからね
337 ：病弱名無しさん：2016/06/07(火) 12:19:16.73 ID:uwZ4MNWv0: >>334
平成29年7月から連携できるらしいよ
それまでの情報取得のためって、更新書類といっしょに同封されてた
「個人番号（マイナンバー）についてのご案内」に書いてあった
338 ：病弱名無しさん：2016/06/07(火) 12:22:13.87 ID:UUyhT3Kn0: 兄弟3人クローンて居るからな　知り合いに　自分が1番最後のクローンになったみたいだが
339 ：病弱名無しさん：2016/06/07(火) 12:40:01.77 ID:8/UOI/wR0: >>331
ずいぶん前のデータで六割から七割が就労もしくは学生ってみたな。
今はもっと割合は高くなってるだろうね。
340 ：病弱名無しさん：2016/06/07(火) 13:04:43.17 ID:174sSsnC0: >>338
何万に1人がクロン発症っていうのに同家族とはエライ確率だな
それとも環境因子か？
341 ：病弱名無しさん：2016/06/07(火) 13:08:03.85 ID:1hC3w8cM0: >>331
ナマポ貰ってます
基本的に引きこもりで外に出るのは週一だわ
342 ：病弱名無しさん：2016/06/07(火) 13:23:29.25 ID:cbT/yf1l0: 成ろうと思って成れる病気じゃないよな。
発症してしまえば悪化させるのは簡単
この発症が重要
蓄積なのか突発なのか
343 ：病弱名無しさん：2016/06/07(火) 13:41:48.80 ID:83g27Okh0: 痔瘻からでる膿を指につけてクンクン匂い嗅ぐのやめらんねー
344 ：病弱名無しさん：2016/06/07(火) 15:26:51.04 ID:uEzirhBl0: ついに来年から社会人だ
結局会社には病気のことを話さなかったぜ...
設計開発だからトイレ問題は大丈夫そうだか
345 ：病弱名無しさん：2016/06/07(火) 15:40:58.08 ID:Z/VsW65v0: >>337
ありがと。来年から不要になるってことか。
でも、うちの書類にはそんなこと書いてないぞ。
ちゃんと通知してくれ、神奈川県。
346 ：病弱名無しさん：2016/06/07(火) 16:37:44.71 ID:x/ATrhqU0: >>340
家族が発症する確率は普通より高いとはいえ、大抵は一人だけだからな

相当重要な発症原因がありそうだな
347 ：病弱名無しさん：2016/06/07(火) 17:56:40.06 ID:780OBJEB0: >>344
おー社会人っすね！体になるべく無理させないように頑張ってください！
348 ：病弱名無しさん：2016/06/07(火) 19:12:15.30 ID:r+oVaO7L0: 狭窄切除からの初レミケードって術後どのタイミングでやるのが一般的なの？
切った2週間後だろうか。

早く肉食いたい！
349 ：病弱名無しさん：2016/06/07(火) 19:48:11.84 ID:LbzezWx90: 逆流性食道炎のせいでエレンタール飲めない
350 ：病弱名無しさん：2016/06/07(火) 20:35:04.98 ID:HgW4rfoR0: >>348
どれくらいが一般的なのか知らんが俺は術後２週間ちょっとくらいで始めたような
351 ：病弱名無しさん：2016/06/07(火) 20:52:56.56 ID:QK67jULv0: >>343
あーわかる
俺は犬にもかがせてるよ！
しっぽふってクンカクンカして喜んどる
352 ：病弱名無しさん：2016/06/07(火) 21:58:00.50 ID:bPs4oSCm0: >>349
鼻管でも時々ウェップってなる。
353 ：病弱名無しさん：2016/06/08(水) 00:32:08.24 ID:KsCo4KRP0: 特定医療費受給者証が発行された。
医療費に困るリスクがなくなったのは安心だけど、自分が難病患者なんだと改めて実感してなんか複雑な感じ。
354 ：病弱名無しさん：2016/06/08(水) 00:44:32.38 ID:qgCss3mX0: 新規で申請して40日くらいだけど
まだまだ掛かるのかなぁ
355 ：病弱名無しさん：2016/06/08(水) 00:47:22.46 ID:t1ROTDN/0: みんなうんこってどんくらい時間かかってる？
これといって目立った肛門狭窄とかもないけど(多少はあるだろうけど)うんこしたくなってトイレいっても全然でない
直腸あたりまではうんこきてるんだけど、そこからがながい
下剤のんで1時間くらいいきんでやっとでる
一度で始めたらドバーっと下痢状のものが一気にでるかんじ
この1時間ほんと無駄だからなんとかしたいけどなんかいい対策ないかねえ
ねじれ腸とかなのかねえ
356 ：病弱名無しさん：2016/06/08(水) 01:00:07.52 ID:5CbiRMIE0: 俺は逆流性食道炎で食欲はなくなるがエレンは変わらず飲める
357 ：病弱名無しさん：2016/06/08(水) 01:35:43.62 ID:OY6rl5Or0: >>355
手術する前がそれに近かったかな
とにかく体の力を抜いて、腹をよくマッサージしながらウンコしてた

痛い場所じゃなくて、まったく痛くない関係なさそうな場所を探してマッサージすると出ることが多かった
358 ：病弱名無しさん：2016/06/08(水) 04:27:59.73 ID:likQi08D0: >>356
タケプロンとか飲んでるの？
359 ：病弱名無しさん：2016/06/08(水) 06:20:39.66 ID:Xq5xLEto0: 自治体によるかもしれないけど、申請から発行まで4ヶ月かかったぞ
360 ：病弱名無しさん：2016/06/08(水) 06:49:33.64 ID:pN6HDWTG0: 今日午後に顆粒球除去療法をやりに病院行く。
あー怖いなぁ･･･
361 ：病弱名無しさん：2016/06/08(水) 07:30:48.46 ID:XI3xnhPc0: ミクシィのクローンコミュの薩摩隼人ってなんなん
だれもレスしてないけど効果あるの？
362 ：病弱名無しさん：2016/06/08(水) 08:29:58.62 ID:aCqHNr/z0: >>361
誰それって思って調べたけど怪しい民間療法のやつ？効果はないと思うよ
363 ：病弱名無しさん：2016/06/08(水) 08:35:42.93 ID:XI3xnhPc0: >>362
そうか、誰も相手にしてない時点でお察しだったな……
それでもずっと続けてるの見ると儲かるんだなあとか思ってしまうぜ。
364 ：病弱名無しさん：2016/06/08(水) 09:41:47.70 ID:Z/6ziMTO0: テレビショッピングの健康食品なんかもひどいもんじゃん

サメ軟骨を飲んで痛みがなくなりました！（個人の感想です）
続けることが大事なんですね！（個人の感想です）

消化分解されちゃうんだから軟骨飲んだって軟骨になるわけじゃないのに
365 ：病弱名無しさん：2016/06/08(水) 10:00:32.67 ID:3EJD0th70: >>360
基本患者は寝てるだけだよ
針さえ入っちゃえばOK!
バイタルチェックの器具つけられたりするけど、
ほとんどあちらさん任せ

内視鏡にくらべたら100倍楽だと思う
あんまり心配しなさんな
366 ：病弱名無しさん：2016/06/08(水) 10:23:16.16 ID:5CbiRMIE0: >>358
今はタケキャブ飲んでるよ
367 ：病弱名無しさん：2016/06/08(水) 10:44:18.64 ID:qgCss3mX0: 食道や胃に病変があると言われたことないけど、タケキャブ処方するのは
小腸より上の予防になるのかな
368 ：病弱名無しさん：2016/06/08(水) 10:45:25.65 ID:z1kV0rDK0: >>360
なんで？
369 ：病弱名無しさん：2016/06/08(水) 10:57:52.40 ID:likQi08D0: >>366
タケキャブ飲んだことないな　タケプロンでOD錠が出てるのでいいかなと思って
薬価高いね
370 ：病弱名無しさん：2016/06/08(水) 11:19:24.13 ID:q/ONVhyJ0: 歯医者に来てるんだけどお腹痛くなってきた
もうすぐ呼ばれそうなのに……
371 ：病弱名無しさん：2016/06/08(水) 11:53:21.48 ID:5CbiRMIE0: >>369
自分も処方されるようになったのは今年からです
それまではタケプロンや他の薬
372 ：病弱名無しさん：2016/06/08(水) 12:18:14.48 ID:bfiQVW7S0: 個人票の封筒に指サック入ってたけどどこのドジだ
373 ：病弱名無しさん：2016/06/08(水) 12:49:52.46 ID:ncylX3Z40: >>372
ドジっ子だな、かわいい
374 ：病弱名無しさん：2016/06/08(水) 12:58:04.63 ID:5CbiRMIE0: 若い子のだな
375 ：病弱名無しさん：2016/06/08(水) 13:17:09.64 ID:lkJPp4830: >>372
わての返してくりぃ
376 ：病弱名無しさん：2016/06/08(水) 14:37:38.19 ID:PEmLX8dx0: >>372
粗品じゃないのか？
377 ：病弱名無しさん：2016/06/08(水) 14:42:28.15 ID:/UtpTe/90: >>365
今終わった。
太い注射と聞いてたから不安だったけどたいしたこと無かった。ありがとう。
378 ：病弱名無しさん：2016/06/08(水) 14:46:48.60 ID:vEHM5vCD0: もうすぐ退院予定の者だけど、オペ後の温泉ってちょっと間をおいた方がいいの？

療養期間でサッパリしたいなーって。
379 ：病弱名無しさん：2016/06/08(水) 14:47:26.02 ID:vAIBydnx0: 痛みに強い図太いのもクローン病になるんだな
380 ：病弱名無しさん：2016/06/08(水) 14:48:27.36 ID:vAIBydnx0: >>378
退院後なら何の問題もないだろ
てか医者に聞けよ
381 ：病弱名無しさん：2016/06/08(水) 15:29:14.01 ID:e/+K7Bh00: ソセゴン打ってスター取ったマリオ状態だわ
382 ：病弱名無しさん：2016/06/08(水) 16:03:16.48 ID:33gEZK5j0: >>377
予後の報告も楽しみにしてるよ
Gcapやりたいけど効果ないからーと主治医にスルーされてるんだよね……
383 ：病弱名無しさん：2016/06/08(水) 16:09:11.80 ID:V2dEcWsr0: 死んだ方が増しとはクローンのためにある言葉のようだ
正にピッタリだ
腹痛ぇ～
384 ：病弱名無しさん：2016/06/08(水) 16:18:15.69 ID:i72DZti20: >>383
腹痛いくらいで死んだほうがマシとは、それこそ片腹痛いわ
ストーマになった時の絶望といったら
385 ：病弱名無しさん：2016/06/08(水) 16:20:19.67 ID:3wsy/aGd0: >>372
チンコにはめて
オナニの道具にすればいいじゃん
386 ：病弱名無しさん：2016/06/08(水) 16:38:58.16 ID:PH7NWUIO0: 炎症からくる全身倦怠感が地味に1番辛い
387 ：病弱名無しさん：2016/06/08(水) 16:40:03.35 ID:bRc/Ypbe0: >>381
俺、スターマリオ状態で車運転して郵便物出しに夜出掛けたのよ。
そうしたら、アクセルベタ踏み、ポスト見つけた途端ブレーキもベタ踏み。
当然ポストを通り過ぎるので、「次はどこじゃい！」って半狂乱で街中駆け回り、やっと車止めのある郵便局で車を止めることがでけた。
いや～。あれで人跳ねたり、飲酒検問とかされてたらお家に帰れない所だったわ。
388 ：病弱名無しさん：2016/06/08(水) 16:40:16.14 ID:V2dEcWsr0: >>384
ストーマ如きで片チン痒いわ
389 ：病弱名無しさん：2016/06/08(水) 16:41:37.24 ID:Kml40GED0: 昨日の夕方から熱がでて食欲なくて色々しんどかった。今日は昼過ぎに病院行くことになってたから、それまで仕事して病院いったらイレウスで入院決定。病室のベッドからカキコ
390 ：病弱名無しさん：2016/06/08(水) 16:43:32.12 ID:yNa6ADBq0: >>389
そっか....お疲れ様
391 ：病弱名無しさん：2016/06/08(水) 16:45:47.01 ID:Kml40GED0: >>390
ありがとうございます。初めてイレウスで入院なので不安でドキドキしてます。
392 ：病弱名無しさん：2016/06/08(水) 17:02:14.12 ID:pN6HDWTG0: >>382
了解です。
5回目ぐらいから効果が分かるみたいだけど
少しでも下痢の回数が減れば嬉しいんだけどね。
これが駄目だったらヒュミラ倍増かレミケードに移る予定です。
393 ：病弱名無しさん：2016/06/08(水) 17:08:19.96 ID:pY9cLCye0: >>387
おいおい
394 ：病弱名無しさん：2016/06/08(水) 17:18:21.19 ID:3EJD0th70: >>377
乙です！
注射針大丈夫で良かったです
下痢症状改善されるといいですね
395 ：病弱名無しさん：2016/06/08(水) 20:28:38.31 ID:0W3I4D040: >>391
早めに病院に入院して治療したほうが回復も早いからな
396 ：病弱名無しさん：2016/06/08(水) 21:40:21.91 ID:JtMcH7cN0: 小腸の膿瘍で入院していて退院してからも抗生物質を飲み続けていたけど
今日、CTを撮ったら膿瘍はまだ残っていた　orz

食事もまともに取れないので、また入院、絶食して
抗生剤とステロイドもやる予定だけど効かなかったら
手術になる可能性もあるらしいです。

小腸の膿瘍で入院していた人は、どのくらいの期間で完全に治りましたか？
397 ：病弱名無しさん：2016/06/08(水) 21:47:03.48 ID:Xq5xLEto0: 3週間ぐらいかな。
もとどおりに治ることはないから、そこそこまでに回復するまでの期間だけど
398 ：病弱名無しさん：2016/06/08(水) 21:57:42.42 ID:4F+t+XQ+0: エレン様使って食費浮かせたるわ。余計なもん食わなくなって病気にもいいし、一ヶ月に何円かかるかやってみよw
399 ：病弱名無しさん：2016/06/08(水) 22:40:16.33 ID:5sbpyNgd0: これガイシュツ？死を覚悟するは大げさだけどさ

19歳の私は死を覚悟する病気にかかっている　でも、愛してもらえる
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20160607-00010003-bfj-hlth
400 ：病弱名無しさん：2016/06/08(水) 22:42:35.54 ID:5sbpyNgd0: ついでに
人工甘味料が原因の一つとか書いてるけどさ
どうなのよ
http://zasshi.news.yahoo.co.jp/article?a=20160518-00002033-besttimes-life
401 ：病弱名無しさん：2016/06/08(水) 22:55:18.50 ID:iRf0HYEJ0: エレンタールの甘味って甘味料じゃないよな？
402 ：病弱名無しさん：2016/06/08(水) 23:02:20.01 ID:JtMcH7cN0: >>397
え？膿瘍は完全に消えることはないの？
前に入院した時に先生が「大体の人がこの治療で治りますから」と
言っていたから、早く退院してしまったことをずっと後悔してたけど。。
403 ：病弱名無しさん：2016/06/08(水) 23:21:45.57 ID:wQkWgdIX0: >>400
リーキーガットシンドロームって初めて知ってぐぐってみたけど、怪しげなページしかなかった

精製した砂糖、白米、牛乳、あれが悪いこれが悪い・・・そんなことしか書いてない
結局脅すだけ脅して治療法があるわけではないようだ

そもそも砂糖も白米も牛乳もみんな飲み食いしてるやん・・・
404 ：病弱名無しさん：2016/06/08(水) 23:49:07.32 ID:33gEZK5j0: 昔ながらのもの以外は全否定なやつでしょ？
もういっそ縄文時代までさかのぼって肉食になるか……
405 ：病弱名無しさん：2016/06/08(水) 23:53:46.58 ID:Xq5xLEto0: 完全に再生出来るんなら、繊維化して切除したりしないよ。潰瘍は塞がるけど、腸管のダメージそのものは治らず蓄積されてくよ
406 ：病弱名無しさん：2016/06/09(木) 00:06:01.90 ID:J1/3Wmm40: お前ら気持ち悪すぎ
もう病気にとりつかてれてるわ
407 ：病弱名無しさん：2016/06/09(木) 01:19:10.19 ID:3RnUlsLT0: 膿瘍
潰瘍

似てるからねしょうがないね
408 ：病弱名無しさん：2016/06/09(木) 03:08:31.24 ID:3OmR220M0: >>406
発病してからもうすぐ２０年、取り憑かれてるようなものだわ
生まれてから健康な状態でいられた年数よりクローン生活の方が長くなってしまったし
409 ：病弱名無しさん：2016/06/09(木) 03:31:15.40 ID:NCqVMgo80: 食事が他人と出来ないのはヤバいよな。
昔は楽しかった。
410 ：病弱名無しさん：2016/06/09(木) 03:34:11.38 ID:4A2O+hxc0: 一生一人でしか飯を食えなくてもいいから普通に食えるようになりたい
今日を頑張っても明日を頑張ってもその次を頑張ってもいつになっても好きなものは食えんのだ…

QOLって何だろうな
411 ：病弱名無しさん：2016/06/09(木) 04:20:52.23 ID:IDTwE3Ip0: 終わりのない治療だもんなぁ。

実生活してるとこれだけ食に関してなにをするにもつきまとうか！というような場面ばかりだし！

そこから逃げると孤独な生活をするしかない…
それかストレスを受けながら我慢して生きていくかのどちらかだ
412 ：病弱名無しさん：2016/06/09(木) 05:29:58.48 ID:J1/3Wmm40: 俺は最初の頃は先生の言うとおりなんでも試した。辛い検査も大規模な手術も三回した。
足に合併症が出て杖なしじゃ歩くのきつい。
今はあれこれやらずに痛みがでたら強い痛み止め、熱が出たら抗生剤。
特定疾患の更新ももう10年以上まともな検査はしてない。(採血、稀にMRI)もう自分からあれやってみたいって思いが消えた。ただただせめて今日痛みが来ないように鎮痛剤を持ち歩いてる。
413 ：病弱名無しさん：2016/06/09(木) 05:32:32.03 ID:fvFC6d1Y0: 山にでもこもるしかないな
クローン病こそ人生の課題なんだよ
クローン病歴27年より
414 ：病弱名無しさん：2016/06/09(木) 06:04:19.30 ID:QymzohxW0: 自炊すれば食生活変わるよ。外食だと食べられないものでもアレンジすれば食べれる様になるから、
そっちのストレスは減ったな。
研究するのが面白い。安く上がるし。
415 ：病弱名無しさん：2016/06/09(木) 06:49:43.30 ID:I8OC05L/0: >>399
>>230
416 ：病弱名無しさん：2016/06/09(木) 07:10:18.67 ID:F8jPzfGG0: >>413
俺より１年先輩やんけｗ
417 ：病弱名無しさん：2016/06/09(木) 07:30:11.23 ID:bEl8nVLt0: >>409
人間は食べる事でコミュニケーションするもんな
相談事するにしろ、もてなすにしろ、打ち上げにしろ、接待、お祝い、打ち合わせ……
食欲を満たせば相手は満足するって

生物として否定された気がするなこの病気……
418 ：病弱名無しさん：2016/06/09(木) 08:03:22.43 ID:2akuwzil0: レミケ効かなくなった人いる？
今どうやって凌いでる？
毎日が辛いんだけどアドバイスお願い
419 ：病弱名無しさん：2016/06/09(木) 09:03:00.23 ID:tn3+Fzof0: >>418
一旦入院絶食で寛解に持ち込んだらあとはエレンタールと厳しい食事制限

在宅IVHやヒュミラ、顆粒球除去、治験参加など
420 ：病弱名無しさん：2016/06/09(木) 09:31:55.51 ID:IDTwE3Ip0: オペ後、腸をリセットした状態での食事について聞きたい。

どれくらいからNG食と言われてるものを再開した？

退院した日？
1ヶ月後？
半年ほど？
永遠？
421 ：病弱名無しさん：2016/06/09(木) 10:35:25.93 ID:zWN57/ap0: >>420
俺は退院したその日の夕食が和牛のサーロインステーキだった。
ちなみに母も一緒に栄養指導うけてたんだけどなぁ。

その日の夕食はエレンタールだけで我慢したんだけど、いくら言っても肉肉肉なんで１ヶ月後にはNG食も食べるようになった。
422 ：病弱名無しさん：2016/06/09(木) 10:57:43.45 ID:bEl8nVLt0: え、みんなNG食材食べてるの？
真面目に節制してるのってもしかしてバカだったりするの？

いやでも、おかけで再入院とかも何もないし……
食って死ぬか、孤独に生きるか
うおおあああ………
423 ：病弱名無しさん：2016/06/09(木) 11:00:13.27 ID:tn3+Fzof0: 手術後初めての食事にベーコン出た
大学病院なのにIBD食ないなんてショックだったよ
424 ：病弱名無しさん：2016/06/09(木) 11:17:55.48 ID:FlflAoKC0: 狭窄あるから詰まりそうなものは食べないけどお肉とか好きなもの多少は食べないとストレス溜まるでしょ
425 ：病弱名無しさん：2016/06/09(木) 11:24:42.28 ID:fvFC6d1Y0: >>423
ベーコン食べればいいじゃない
426 ：病弱名無しさん：2016/06/09(木) 11:34:14.56 ID:G3yW3wSN0: クローン病は食生活の欧米化で急増したんだから
原因はその油か肉に含まれてる成分だな
427 ：病弱名無しさん：2016/06/09(木) 11:44:57.83 ID:2akuwzil0: 詰まって便が出にくくて下腹が張って固くなるよ
手術しかないの？
428 ：病弱名無しさん：2016/06/09(木) 11:52:42.44 ID:RbfQOoEZ0: 横浜市民はチョキチョキ切られるらしいけど
いざ手術が必要になるぐらい悪化してから
横浜の検査やらCTやら予約取ることなんてできないよね？

普段から通ってないと今行ってる病院で
やっぱりそのまま緊急手術となるだろうし、
切られる覚悟で普段も横浜に行った方がいいかな？
何か手術になりそうなんだよな・・・
429 ：病弱名無しさん：2016/06/09(木) 11:55:20.89 ID:4dZVVIjH0: 便柔らかくする薬飲まないのかい
430 ：病弱名無しさん：2016/06/09(木) 12:17:01.62 ID:+zoNPMZg0: >>406
そりゃ病気に取り憑かれたから発症したわけだし

>>410
３大欲求のうちの一つを諦めないといけないわけだからな
世の中にはおいしいものが溢れ、情報も入ってくるし

>>412
生ける屍だな
取り憑かれる方から取り憑く方になっちゃったか
431 ：病弱名無しさん：2016/06/09(木) 12:20:07.51 ID:bEl8nVLt0: 好きなもの食べれないからストレス、というよりも、人と一緒に過ごせないのがストレス
432 ：病弱名無しさん：2016/06/09(木) 12:32:11.55 ID:+zoNPMZg0: >>422
クローン病は個人差激しいからね
NG食平気な人もいれば、ずっとエレンタールだけなのに再燃する人もいる
エレンタール自体、鼻チューしても吐いちゃってダメって人もいる

>>426
その因果関係は偶然だと思うがね
たとえば日本人の平均寿命は伸び続けているけど、これも食生活の欧米化と重なるわけだし
なにより野菜大嫌いで肉しか食ってないようなやつが健康なのがムカつく
433 ：病弱名無しさん：2016/06/09(木) 13:17:23.33 ID:L4dsb4OC0: 長時間歩くと、粘液でお尻かぶれて痛くなるときあるんだけどそんな人いる？
434 ：病弱名無しさん：2016/06/09(木) 13:48:49.81 ID:qIGUPrcK0: >>433
私もなるよ。
ティッシュを折って尻の穴に挟むといいよ。
便漏れの防止にもなる。
やるならゆるいパンツだとティッシュが落ちるのでタイトなパンツ必須だよ。
435 ：病弱名無しさん：2016/06/09(木) 14:35:40.13 ID:OCRWiar30: >>434
それ私も便漏れでパンツ汚れないようにやってる
そのままトイレに流せるようにトイレットペーパー使ってる
436 ：病弱名無しさん：2016/06/09(木) 14:40:32.57 ID:0Qfwblrp0: >>434
やってみる、ありがとう。
やっぱりお尻の穴からでる粘液がケツで擦れあってヒリヒリするのかな？
夏フェスで４日間歩きっぱなしのときは地獄の痛みだった
437 ：病弱名無しさん：2016/06/09(木) 15:25:28.53 ID:qIGUPrcK0: >>436
私も長距離をあるくと尻が荒れて痛くなるから同じだと思うよ。
粘液とか膿とか出てるだろうから荒れるだろうね。

少量だし気にせず普通のティッシュを使ってるな。トイレットペーパーは水気でグズグズになりそうだから使ったことなかった
438 ：病弱名無しさん：2016/06/09(木) 15:26:16.33 ID:x1bNhadz0: 湿気ってるだけでもよくないし、下利便には消化酵素や腸内細菌も残ってるから、それが混じった粘液が外皮や肛門に付着すれば当然傷む
439 ：病弱名無しさん：2016/06/09(木) 15:46:51.11 ID:1/7Ned9x0: 生理用ナプキンを使えばいいのに。
440 ：病弱名無しさん：2016/06/09(木) 15:51:46.52 ID:qIGUPrcK0: >>439
ナプキンって尻の穴まで届くの？
届かないと穴辺が荒れると思う
441 ：病弱名無しさん：2016/06/09(木) 16:46:45.27 ID:WzHxWEMS0: >>440
がたいのいい男の人が使うとどうなるかわかんないけど、多い日用の夜用はお尻まで軽く届きますよ
442 ：病弱名無しさん：2016/06/09(木) 16:48:35.27 ID:F8jPzfGG0: ナプキン10種類ぐらいネットで購入してどれが一番使いやすいのか試していたら
手術になってしまって永久ストーマで肛門閉じたので全部不要になった。
443 ：病弱名無しさん：2016/06/09(木) 16:56:05.19 ID:L5Dbv8/K0: >>273
「私の場合」って話だけど、一時期はエレンでもずっと腹が緩かったんだけど
レミケードやるようになってからどんどん元気になってきて今は
エレンタール月に数本（よほど疲れてヤバいとき）しか飲まない。

食事は、普通の人と同じものを食べてる。まあさすがに「油そば」だとかには
手を出さないしラーメンなんかも食べないけど。天ぷらやとんかつも、ま多少はね？
444 ：病弱名無しさん：2016/06/09(木) 17:29:18.44 ID:lYpxR5Ad0: 大腸内視鏡やってきた
来年までやらなくていいと思うとなかなかいい気分。
445 ：病弱名無しさん：2016/06/09(木) 17:32:49.71 ID:Gkx5aUyF0: 結果どうだったの？
ポリープとか無かった？
446 ：病弱名無しさん：2016/06/09(木) 17:50:27.10 ID:+ahxsHLx0: ずっと寛解が続いてて、エレンタールやめたいって言ったらやめさせてくれたわ
寛解維持としての優先順位は低いんだろうね
447 ：病弱名無しさん：2016/06/09(木) 18:04:36.02 ID:lYpxR5Ad0: >>445
いつも通りのひどい潰瘍でしたー
先生が上手い人でほとんど痛くなかったよ
448 ：病弱名無しさん：2016/06/09(木) 18:11:08.47 ID:RbfQOoEZ0: >>428に異論ある人はいないよね？
横浜市民病院に転院するけど後悔しないよね！？
449 ：病弱名無しさん：2016/06/09(木) 18:20:18.76 ID:4dZVVIjH0: ナプキンは臭いも抑えるし安心だよ
ティッシュだとずれたりするし緊急時しか使えん
450 ：病弱名無しさん：2016/06/09(木) 19:18:39.94 ID:G47oYuRk0: >>399
死を覚悟っていうかぶっちゃけ自殺しようと思ったことはあるわ
鬱とか生きるのが嫌になったとかそういうんじゃなく痛みが酷すぎて今すぐこの痛みから開放されたいっていう現状からの逃げの意味で自殺しようとしたことある。
当時その頭はなかったけど今またあのレベルまで悪化したらペインクリニック通うと思うわ。
今の主治医は硬派だから半強制的にエレンタール鼻注させるし眠剤出すのもロキソニン以上の痛み止めだすのも嫌がるからね。
451 ：病弱名無しさん：2016/06/09(木) 19:49:46.38 ID:1/7Ned9x0: >>440
> ナプキンって尻の穴まで届くの？
いや、むしろ、尻の穴がナプキンの中央に来るように、ナプキンを装着するのだが。
452 ：病弱名無しさん：2016/06/09(木) 19:54:17.89 ID:1/7Ned9x0: >>443
> レミケードやるようになってからどんどん元気になってきて今は
それは、レミケードが効かなくなるまでのことだってことは、
このスレを読んでいる人達の常識です。

私の場合は、レミケは２年で効かなくなって、今はエレン中心の食生活。
とんかつ、食べたいなー…。
453 ：病弱名無しさん：2016/06/09(木) 20:06:16.80 ID:bnkVHtcB0: 大腸半分切って今ストマなんだけど、大腸つなげるのって構造的にむずかしそう。やった事ある人います？
454 ：病弱名無しさん：2016/06/09(木) 20:14:46.80 ID:bEl8nVLt0: レミケしてもとんかつ食べたから悪化したとか？
いや、個人差でそんなんわからんて言われたばかりか。
食ったもん勝ちなのかなあ。
455 ：病弱名無しさん：2016/06/09(木) 20:15:36.91 ID:bEl8nVLt0: 生姜焼きを脂身切って食べてみようかな……
456 ：病弱名無しさん：2016/06/09(木) 20:19:58.56 ID:QymzohxW0: >>455
皮とった鶏胸肉かささみでやったら？
そんなに満足感は違うと思わんけど。
457 ：病弱名無しさん：2016/06/09(木) 20:25:04.58 ID:62jf/a3A0: >>423
国立の大学病院全部にクローン病の知識がある医師が居ると思わない方がいい。
一通りの胃腸病としてさばかれるから。

それを避けるためには自分で行動しなきゃダメだ。
今はネットでおおかたの情報が得られるのだから。
それでもあえて言えば。
東は慶應，東京山手メディカル
西は兵庫医大，京大，阪大
他にもIBD外来を設けている病院は沢山ある。ググれば沢山出てくる。北海道だって札幌まで行けば４つも５つもある。

今の病院の先生が優しくて気が合うとか関係無いね。ハッキリ言って。それでダラダラ過ごすと悪化を早めるだけだ。
458 ：病弱名無しさん：2016/06/09(木) 20:25:09.69 ID:IDTwE3Ip0: >>454
食える時に食うのがいいと思う。
いずれまったく食べれなくなってからだとどんなに願おうが食べれない。
459 ：病弱名無しさん：2016/06/09(木) 20:25:40.08 ID:myBSLG110: >>455
食え食え
沢山食べて腸閉塞になるといいよ(´・ω・`)
460 ：病弱名無しさん：2016/06/09(木) 20:27:15.87 ID:62jf/a3A0: >>446
いや、それ、おかしいだろ。
寛解維持の第１歩はエレンだ。レミケじゃない。
461 ：病弱名無しさん：2016/06/09(木) 20:33:43.78 ID:+m3ZddS40: 大学病院行ってるの不安になってきた (^_^;)
でも切るのは最後の最後の手段って言ってるからいいか
462 ：病弱名無しさん：2016/06/09(木) 20:37:10.10 ID:62jf/a3A0: >>450
俺はレペタン中毒を経験している。
大学病院でペインの准教授が診てくれて、トラマールという、痛み止めとしては比較的軽い部類の薬を日に４回に分けて飲む事で、痛い→注射→和らぐ→痛い→注射の無限ループを断ち切った。
常にフラットに痛み止めを効かせる事によって、痛みの波をも消す事が出来たんだ。

誰にでも効くのかわかんないけれど、そういう経験をしたんだ。消化器内科で拉致があかないのならば、紹介状を書いてもらえるかわからんが、俺なら紹介状無しでもペインクリニック行くよ。
健闘を祈る。
463 ：病弱名無しさん：2016/06/09(木) 20:46:28.67 ID:Gkx5aUyF0: 病は気からは本当だと思う？
いつもネガティブだったから病気になったんだろうと思う。
464 ：病弱名無しさん：2016/06/09(木) 20:53:08.05 ID:bEl8nVLt0: 鳥はいいよね。ささみよく食べてる。

>>459
そっちに行くのはまだ先だ……！
465 ：病弱名無しさん：2016/06/09(木) 21:00:44.62 ID:+7/f1Z+J0: >>463
ネガティブかどうかってのより、ストレスだと思うけどね
ネガティブでもそれでいい！と思ってればあんまストレスはないと思う
466 ：病弱名無しさん：2016/06/09(木) 21:01:22.58 ID:+7/f1Z+J0: ここみてると２年でレミケ効かなくなったとかキツイ痛み止め使ってるとか俺はだいぶ軽い方なんだなと思うけど、
仕事を始めると再燃する気がする（治療がおろそかになっちゃうのが大きいだろうけども）
467 ：病弱名無しさん：2016/06/09(木) 21:45:45.81 ID:W8vK/MnD0: >>460
豚バラ食って寛解維持と言ってる訳じゃないんだから順序とかどうでもいいよ
468 ：病弱名無しさん：2016/06/09(木) 21:59:52.74 ID:HdbjVej+0: >>433 長時間歩かなくても出るときは出るな。腸液でじょ？かぶれるし気持ち悪いし…やだね
469 ：病弱名無しさん：2016/06/09(木) 22:07:19.13 ID:2+06Jw9d0: >>392
ヒュミラは倍増まだ無理でしょ？
470 ：病弱名無しさん：2016/06/09(木) 22:13:10.00 ID:Gkx5aUyF0: >>469
うん。
8月ぐらいから？だと言われた。
471 ：病弱名無しさん：2016/06/09(木) 22:16:33.31 ID:2+06Jw9d0: 連投すまんが
激しい腹痛でゴールデンウィーク明けに入院
胃カメラ、内視鏡、CT、エコー等々色々検査して
あちらこちらに所見あって
クローン病確定
ペンタサ継続、貧血の薬も飲み始めた、エレンタール３パック、食事はCD食６まで回復するも血液検査で炎症反応が収まりきらずヒュミラ導入した
経過見て退院かな

これってまだ幸せな方かな
新婚早々ってのがキツいのと職場が一切理解してないのが腹立つが
472 ：病弱名無しさん：2016/06/09(木) 22:19:22.24 ID:2+06Jw9d0: >>470
そんなに出来るの近づいているのか
担当の話で
とりあえず俺の予定はヒュミラ倍増は導入出来るようになることは想定してなくて
ヒュミラ→レミケード→レミケード倍増→新薬待ちってプランを組んだ

ヒュミラ長持ちしてくれ
473 ：病弱名無しさん：2016/06/09(木) 22:22:08.55 ID:l/p4LP5o0: >>471
今後の経過次第だろうな
474 ：病弱名無しさん：2016/06/09(木) 22:30:25.95 ID:BCh6O7P00: >>471
大変でしたね職場で理解してもらって、なおかつ協力的になってもらえるのはなかなか難しいですね...
クローン病なんとなく調べたところで素人だと難しくてよくわからなかったりしますし
ネットで検索かけると出てくるクローン病での闘病漫画とか分かりやすいので、もし理解してくれそうな人や少しでも興味を持ってくれた人に自分が読みやすかったものお薦めしてみると良いかもブログ漫画？なので無料で読めたりします
もしかしたらそれを読んで少しは理解してくれる人も出てくるかも。責任もてないけど
475 ：病弱名無しさん：2016/06/09(木) 22:33:38.77 ID:62jf/a3A0: >>471
厚労省の難病情報センターが一番正確に伝えられる。
これ読んで理解出来ないバカは放っておけ。
476 ：病弱名無しさん：2016/06/09(木) 22:49:57.58 ID:Eey/oONS0: エレン飲むの苦手な人へ

エレン1袋に対して水450ccくらいで溶いて飲んでみて。
あとストロー使ってみて。

個人差あるだろうけどこのやり方なら俺は楽勝で飲める。
477 ：病弱名無しさん：2016/06/09(木) 22:57:45.73 ID:W8vK/MnD0: >>476
カルピスとかポカリで作ると飲みやすかったな
478 ：病弱名無しさん：2016/06/09(木) 23:01:37.59 ID:2+06Jw9d0: >>473
やっぱり経過次第ですよね
とりあえず穴空く寸前？って程度まではダメージ負ってたみたい
>>474
ありがとうございます
クローン病に関しては事前に町医者で内視鏡検査したときにほぼ確定しててペンタサだけの処方はもらって会社に行ってたけど会社の人達はホントにわかってくれなくて辛かった
関係ないけどタバコダメなのに潰瘍性大腸炎と勘違いして吸ってたりしたw
>>475
ろくに考えてくれない上司しかいないんだよね
コネで再就職検討中

近々Facebook初めて周辺に告知と闘病とか情報の共有するつもりです
479 ：病弱名無しさん：2016/06/09(木) 23:02:33.34 ID:2+06Jw9d0: >>477
エレンタールフレーバー使えばそこまで飲みにくいとはまだ思わないけど
そういうもので割っても成分とか問題にならないもん？
480 ：病弱名無しさん：2016/06/09(木) 23:09:02.19 ID:Eey/oONS0: >>477
毎回それだと糖分取り過ぎになるのでは？
481 ：病弱名無しさん：2016/06/09(木) 23:15:24.57 ID:4dZVVIjH0: 氷で冷やしてストロー使って飲んでたわ
482 ：病弱名無しさん：2016/06/09(木) 23:27:59.15 ID:lYpxR5Ad0: 肉食いたいなんて書いてる奴
大豆か何かで作った偽物の肉が売ってるけど、試してみたら。
483 ：病弱名無しさん：2016/06/10(金) 00:32:15.08 ID:vJ3Agx760: エレンタールって糖尿病にならないの？
鼻注してると夜中血糖値ずっと高いわけでしょ？
まじ膵臓やられそうじゃね
484 ：病弱名無しさん：2016/06/10(金) 01:45:10.46 ID:eC9P92K20: 最近、丸亀製麺のうどんにハマってヤバイ。
週に3回は食ってる。
明太釜玉うまいぞ～脂質は卵分だけ。
485 ：病弱名無しさん：2016/06/10(金) 01:52:48.88 ID:DshZiJsE0: こんな夜中にパンツ汚した
おならだと思ったの...(´；ω；`)ｳｯ
486 ：病弱名無しさん：2016/06/10(金) 03:20:10.52 ID:ggwYto7R0: >>485
@jinzoubyou966←ガイジ
487 ：病弱名無しさん：2016/06/10(金) 03:28:59.84 ID:YEihuk4a0: >>483
エレン１５年。軽く腎機能の数値が悪化して来てる。
だからってIVHやったらもっと負荷が掛かる。
腎臓だけは大丈夫だと楽観視していた為に、この結果にはショックだわー。
488 ：病弱名無しさん：2016/06/10(金) 05:05:16.46 ID:H0XVgHYO0: >>479>>480
何で溶こうがエレンは影響しないよ。
もちろんNGと言われてるものは問題外として。

基本的に絶食中だとそこまで糖分も摂取してないから、取りすぎにはならないね。
食事プラスエレンでも俺は飲みやすさ重視でガンガンジュースで割ってたりする。

そのおかげか飲むのはまったく苦には感じない。
ただエレンで下痢がひどいからどっちかというとそちらの方が困ってる
489 ：病弱名無しさん：2016/06/10(金) 07:11:51.42 ID:AArb4Aib0: 夕べ、蒙古タンメン中本の北極食った
今朝から腹痛ぇー
490 ：病弱名無しさん：2016/06/10(金) 07:12:30.68 ID:FaMMclpF0: 若狭町給食センター：勤務時間中の排便禁止…食中毒受け - 毎日新聞 https://t.co/aUr67ek1f0
感染症でない軟便傾向、腸過敏症候群の人は働けないですね。感染症対策なら小水や禁止？
491 ：病弱名無しさん：2016/06/10(金) 07:13:09.31 ID:tqdKuIjk0: カルビは食うけど外食ラーメンは絶対食べない
492 ：病弱名無しさん：2016/06/10(金) 07:15:56.28 ID:m5nKk5oG0: ポカリなんかで割ったら余計に浸透圧で下痢ひどくなりそうだけどどうなん？
493 ：病弱名無しさん：2016/06/10(金) 07:17:55.53 ID:FaMMclpF0: 人それぞれだよ。
在宅も鼻注も20年以上前からしてるが別に他の臓器に負担がかかってるという事は無いですよ。

前の方で書いたけど経口での虫歯問題も虫歯になって行くんじゃなくて定期的に歯石取りに行くようにしたら虫歯にならなくなったし。
494 ：病弱名無しさん：2016/06/10(金) 07:40:50.53 ID:L4kB7T400: プチのかたやきにはまってる。残業しながらつまむの最高。
495 ：病弱名無しさん：2016/06/10(金) 07:42:52.18 ID:YEihuk4a0: >>493
いや、腎臓の数値が悪いと言ったのは、医師であって素人じゃないから。
責めを受けるいわれは無いとおもうのだがね。
496 ：病弱名無しさん：2016/06/10(金) 07:51:38.00 ID:o8mEl9aC0: 下痢をするから濃度を薄くんじゃなくて
単に不味いから濃度を薄くする人っているかな
497 ：病弱名無しさん：2016/06/10(金) 08:28:29.88 ID:xptdsrrf0: >>494
プチの海老も美味しいよね
>>478
Facebookでクローン仲間探してみるのもいいかもね
ただ投稿が闘病ばっかりになると健康な人はうんざりしてくるから気をつけてねw
498 ：病弱名無しさん：2016/06/10(金) 08:45:18.07 ID:2Zgw1oq40: >>493
在宅IVHやってると腎臓段々負担かかっていて機能が落ちて悪化してくる
今まさに腎臓悪化して痛風発作起きたりしてる
腎臓内科にもかかってるからね
499 ：病弱名無しさん：2016/06/10(金) 09:15:20.20 ID:hGxLp8S/0: ペンタサとアサコール両方飲んでる人いますか？
何錠ずつ飲んでるか教えてください。
500 ：病弱名無しさん：2016/06/10(金) 09:16:30.49 ID:Bsi8hUh00: 俺の場合ペンタサの副作用で腎臓にも影響がでてたっぽい
ペンタサはあまり副作用ないと思ってたのに
501 ：病弱名無しさん：2016/06/10(金) 09:26:55.33 ID:2Zgw1oq40: >>500
それもあるよ　薬が合わなくてペンタサ飲んで腎臓悪化して透析導入した人が
居るくらいだから。俺も違う薬だけど副作用で酷い目にあったばかりです
502 ：病弱名無しさん：2016/06/10(金) 10:16:36.95 ID:YEiUkLKW0: 水分制限必要なまで悪化してたら話は違うけど、しっかり水分とってれば腎臓へのダメージはある程度防げる。
特に熱が出て脱水になった時に腎臓にダメージ来るから、最低限脱水にならないようしっかり水分取ること。
503 ：病弱名無しさん：2016/06/10(金) 10:19:31.37 ID:tqdKuIjk0: 副作用なんか出る人は出るんだから防げるとかいうレベルの話じゃない
504 ：病弱名無しさん：2016/06/10(金) 10:28:28.82 ID:FQTHLAy90: 今エレンが出来てるのは、ストーマだからケツから漏れる心配がないからだろうなあ
再建して肛門につないだ時に今と同じように寝ながらエレンが出来るかどうか……
505 ：病弱名無しさん：2016/06/10(金) 10:33:46.14 ID:alHaT8zB0: 血液検査でクレアチニンが高くても
エレンの影響で高いだけで
腎臓自体は健康ってことあるのかな？
506 ：病弱名無しさん：2016/06/10(金) 10:35:59.31 ID:YEiUkLKW0: >>503
脱水による腎臓のダメージは防げる。
薬剤性の腎障害も脱水時よりダメージは少ない。アレルギー機序の副作用なら難しいかも知れんが。
造影剤使った検査による腎臓へのダメージは十分な水分摂取によって明らかに低下するでしょ。
507 ：病弱名無しさん：2016/06/10(金) 10:40:39.07 ID:xptdsrrf0: >>504
再建予定あるの？
次郎ひどくてストマにしようかと思ってるんだけど、トイレから開放されるなら再建しない形にしようかと考えてる
再建したくなるものなの？
508 ：病弱名無しさん：2016/06/10(金) 10:44:27.45 ID:FaMMclpF0: 俺は在宅してる時は肝臓の値が不安定だったからそれに合わせてカロリー下げたりいろいろ試してたみたいだけどね。

定期的というか毎月血液チェックしてる人がほとんどだろうからもし糖尿の値が出てきたらストップしたり減らしたりするからエレンが原因で糖尿病はなかなかならないんじゃ無いの？
なったという人はそういう体質だったりの人の方が多そうだけど。

高校の同級生が潰瘍性で糖尿病になったがこの人は食う量が半端なかったというかこんな病気にかかってて糖尿病になるまで食えると言うのもすごい事のような気がするが。
あと年齢的な問題とかね。クローンに関係なく中年になってクローンに関係無い病気は出てくるよ。
509 ：病弱名無しさん：2016/06/10(金) 11:02:27.59 ID:SphCsrv50: 同じ病気の人云々で思い出したけど、病気の話ばかりになって話してて楽しくないから自然そ疎遠になっていったな。
510 ：病弱名無しさん：2016/06/10(金) 11:03:48.22 ID:B9Ah36N+0: 俺も副作用でハゲた
511 ：病弱名無しさん：2016/06/10(金) 11:17:33.59 ID:YEihuk4a0: >>510
イムラン/アザニンか…
あの50mg一錠が凄い威力だよな。
半面、新薬が出て君にマッチすればAZAは中止出来て、副作用の脱毛は徐々に収まるよ。
俺は急性重症膵炎起こした時に、AZAも中止したら劇的に脱毛が減ったよ。
それまでもう少しガンガレ。
512 ：病弱名無しさん：2016/06/10(金) 12:30:27.98 ID:FaMMclpF0: 年齢的に薄くなってるか薬で薄くなってるかがもうわからないんだよ。
俺も7,8年飲んでたイムランやめたけど。

でもイムランで薄くなってるならやめたら元に戻るよ。
イムランでツルツル(ほんとにスキンヘッド状態)になった人がやめたら元のフサフサに戻ってたから。
513 ：病弱名無しさん：2016/06/10(金) 13:05:13.41 ID:s8kp6K5T0: >>508
自分もカロリー下げてもらってるね
ペンタサで腎臓悪化することは水分摂取に関係なくあるからね
514 ：病弱名無しさん：2016/06/10(金) 14:02:51.85 ID:z5hPbk7K0: >>507
俺は痔瘻じゃないけど、いつそうなってもおかしくない状態の肛門で、
一時ストマで回復させてる状況。もし治れば再建、無理なら永久だと
主治医には言われてる。
体への負担を考えればストマにした方がいいかもしれないが、
日々の管理や入浴が面倒なのと、やはり単純に元に戻したい
という気持ちはずっとある。
515 ：病弱名無しさん：2016/06/10(金) 14:35:16.17 ID:h8p7KOCf0: とっとと完治薬つくりやがれやボケカス
516 ：病弱名無しさん：2016/06/10(金) 14:39:51.56 ID:J1pEOhSf0: >>514
俺は、一時ストマと言われて手術。

ストマが思った以上に楽なので、ずっとそのままで、
もう１０年が過ぎてしまい、直腸が細くなり、再建は無理そう。

ストマ以前は、下痢がひどいし、肛門が色々と大変な状態だったから、
元に戻すのが怖かった。
517 ：病弱名無しさん：2016/06/10(金) 14:52:16.99 ID:yZHnkVzW0: >>516
ほぅ
518 ：病弱名無しさん：2016/06/10(金) 15:11:46.49 ID:2Zgw1oq40: 指定難病の受給者証の更新手続き保健所行って済ましてきました
なかなか必要な書類集めるの大変だけどようやく楽になった
519 ：病弱名無しさん：2016/06/10(金) 17:40:37.72 ID:rt+yWOnz0: 更新手続きって指定難病受給者証の
有効期限の何ヶ月前から出来るもんなの？
520 ：病弱名無しさん：2016/06/10(金) 18:23:26.52 ID:FDGvqDOE0: 生まれて初めて景色がぐるぐる回転するめまいが起きた。
クローン病ってめまいも起こる病気なの？
521 ：病弱名無しさん：2016/06/10(金) 18:33:25.22 ID:IYX48uAv0: >>515
無理

薬で治るのって感染症くらいだね
抗生物質が見つかる前の医者なんて病気治せなくて地位が低かったらしい
522 ：病弱名無しさん：2016/06/10(金) 18:42:28.24 ID:2Zgw1oq40: >>519
それは地方自治体によって違うと思う
自分の所は更新書類提出の期限が7月9日なので5月ぐらいに書類きたけど今年の課税証明書が出るのが今日ぐらいからなので協働センターでとってとそのまま保健所提出した
523 ：病弱名無しさん：2016/06/10(金) 18:52:22.57 ID:YAQaRlUo0: 【統計】腸内の善玉菌が少ないとうつ病リスクが高いことを明らかに [無断転載禁止]?2ch.net
http://potato.2ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1465548927/
524 ：病弱名無しさん：2016/06/10(金) 19:00:12.28 ID:cOhPwO/30: >>520
自分も貧血と起立性低血圧で1回クラっときて倒れたことあるから気をつけよう
525 ：病弱名無しさん：2016/06/10(金) 19:11:46.71 ID:IYX48uAv0: >>523
ヤクルト売りたくてやってる調査なんだろうけど口から善玉菌を飲んでも腸に居着かずそのまま出て行ってしまうんだろ

便移植で潰瘍性大腸炎が改善したっていう話は最近あるらしいけど
ラットの実験では、性格も変わるらしい
526 ：病弱名無しさん：2016/06/10(金) 19:22:38.56 ID:PJ2V8WSX0: 貧血ヤバいんだけどどうしたらいいんだろう。
処方された薬は、胸焼けして吐いちゃう。
月イチ点滴かサプリメントかな？
527 ：病弱名無しさん：2016/06/10(金) 19:25:11.55 ID:HzMFTcF40: 病気なんかに負けてたまるか
女食いまくってやる
528 ：病弱名無しさん：2016/06/10(金) 19:26:18.39 ID:11xcmaRD0: モンジャーセン早くこんかな。
あれだけ多くに効果が見込めたんなら
早く処方してほしいわ。
日本で認可されるまで何年かかるんだろ。
529 ：病弱名無しさん：2016/06/10(金) 19:33:55.32 ID:YAQaRlUo0: >>526
つ【大塚製薬ネイチャーメイドスーパーマルチビタミン&ミネラル】
530 ：病弱名無しさん：2016/06/10(金) 19:40:18.96 ID:gPCWJdMo0: >>487
膵臓と腎臓は違うけど
エレンって長期服用が体に悪いってマジなの？
531 ：病弱名無しさん：2016/06/10(金) 19:44:40.66 ID:gPCWJdMo0: >>501
なんの薬？
532 ：病弱名無しさん：2016/06/10(金) 21:15:47.96 ID:YEihuk4a0: >>521
ソイツ荒らしだからスルーな。鉄則。
533 ：病弱名無しさん：2016/06/11(土) 00:02:48.85 ID:VYWOspWu0: >>530
どこから聞いた話なの？
534 ：病弱名無しさん：2016/06/11(土) 01:00:34.31 ID:NC1+lRkN0: >>520
単純に栄養失調では。
自分もクローンがひどかったときは首を右にまわしただけで
視界が暗くなったｗ

あと本を読もうとしたら目の前が暗くなって気絶しかかったり。
535 ：病弱名無しさん：2016/06/11(土) 02:13:10.17 ID:dpA9Gx9T0: 便移植するより内視鏡で直接ヤクルト噴射
536 ：病弱名無しさん：2016/06/11(土) 05:27:20.90 ID:FzX5C5N40: ヤクルトって効くもの？
飲んでた時あって、まったく体感なかったなぁ。
むしろトイレが近くなったような気さえしてた。
537 ：病弱名無しさん：2016/06/11(土) 06:27:12.54 ID:STvc7kCr0: タンパク質と脂肪どっちが悪さする？
538 ：病弱名無しさん：2016/06/11(土) 06:39:46.88 ID:zIuBMrbG0: どっちもどっちかな
539 ：病弱名無しさん：2016/06/11(土) 07:30:28.81 ID:GxhMFgbN0: ヤクルト毎朝１本飲みだしてから調子よくなった気がする
人それぞれだろうと思うが
540 ：病弱名無しさん：2016/06/11(土) 08:29:38.43 ID:kuWCZ5ET0: 好きなら飲めばいい。
541 ：病弱名無しさん：2016/06/11(土) 09:05:46.23 ID:GRPDUG7b0: ヤクルト400飲んでるとうんちが硬くなって肛門狭窄持ちにはつらかった
542 ：病弱名無しさん：2016/06/11(土) 09:30:58.51 ID:RXvJLhNF0: ヤクルト４００本かと思って飲み過ぎだろと思った
543 ：病弱名無しさん：2016/06/11(土) 10:20:05.87 ID:smTd/rM90: 障害者枠での就職を考えてるんだけど、将来的に年収500～600って難しいのかな？
皆さんの会社ではどんな感じですか？
544 ：病弱名無しさん：2016/06/11(土) 10:57:48.66 ID:TFYNUEed0: >>543
民間の障害者用のエージェントに登録して求人を見てみたらいい
相場は2～300万円で健常者より安いよ
545 ：病弱名無しさん：2016/06/11(土) 11:10:45.94 ID:dP6jzPGS0: >>541
だからミルージュ200を整腸剤といっしよに摂ること
546 ：病弱名無しさん：2016/06/11(土) 13:29:42.90 ID:0Lu9MVHM0: わかもとが効くらしいぞ
547 ：病弱名無しさん：2016/06/11(土) 17:18:25.24 ID:kuWCZ5ET0: >>543
新卒？
私は障害者手帳持ちで一般枠で就職したけど、
500万はいきそう。
障害者枠だと厳しいだろうね。
障害者は一般枠で大企業目指すべきだと思う。
548 ：病弱名無しさん：2016/06/11(土) 17:29:30.14 ID:B57QHy810: 大企業は一定の障害者を雇わないと罰金みたいなの払わないといけないから仕方なく雇用してるんだよね
このスレでまえ、障害者はひとまとめにして雑用する子会社があるみたいな話もあった
特別枠で就職できて給料も健常者と同じってわけにはいかないだろうね
549 ：病弱名無しさん：2016/06/11(土) 17:30:34.06 ID:yKV9+X3e0: 先日、通院日にイレウスでそのまま入院したものです。
昨日まで点滴のみ、今日からエレンタール再開しました。
昨日まで排便はなく、今日、入院日以来の排便がありました。黒い血便が出ました。
痔での鮮血便は極偶にあるのですが、黒い血便はほとんど出たことがなく、初めてのイレウスで心配なんですが、これはどういう状態なんでしょうか？
経験のある方がいらっしゃいましたら教えて下さい。
550 ：病弱名無しさん：2016/06/11(土) 17:35:42.52 ID:dP6jzPGS0: >>549
出血時にカメラで検査しないとわからない　あと狭窄も
551 ：病弱名無しさん：2016/06/11(土) 17:40:25.89 ID:yKV9+X3e0: >>550
レスありがとうございます。
来週ニフレックを造影剤にMREをする予定です。その検査の結果次第でバルーン拡張や狭窄切除手術の検討をする予定です。
552 ：病弱名無しさん：2016/06/11(土) 17:59:56.58 ID:AC2jV8XH0: >>549
まあ黒いのは腸の奥のほうで出血してるって言うね
553 ：病弱名無しさん：2016/06/11(土) 18:40:31.48 ID:F35gmKJx0: >>551
＞>>550
＞来週ニフレックを造影剤にMREをする予定です。

なにその検査？初耳だよ？ニフレックはあくまでも洗腸剤。
MREはMRIの間違い？
ちゃんと検査の方法は先生に聞いた方が良いよ。
554 ：病弱名無しさん：2016/06/11(土) 19:01:28.51 ID:TNO2ohRm0: ガスが溜まりやすい
555 ：病弱名無しさん：2016/06/11(土) 19:05:28.05 ID:bd78z8QR0: >>553
レスありがとうございます。
ニフレックを飲んで下から出るのを我慢してMRIの検査をすることを、検査の同意書にMRE(MRI)と書いてありました。
今はまだこの検査の同意書を書いていませんが、以前レミケードを使えるかどうか検討するために行った際にMRE(MRI)というように書いてあり、僕も不自然な感じがして記憶に残っています。
556 ：病弱名無しさん：2016/06/11(土) 19:09:25.95 ID:bd78z8QR0: >>553
少し古い情報かと思いますが参考に貼っておきます。
http://www.news-medical.net/news/20110616/14005/Japanese.aspx
557 ：病弱名無しさん：2016/06/11(土) 19:15:14.49 ID:W+NAF6o50: >>500
俺もペンタサでやられたなぁ。
558 ：病弱名無しさん：2016/06/11(土) 19:31:25.83 ID:YIOxj2mg0: ポークステーキ食ったら甘かった
559 ：病弱名無しさん：2016/06/11(土) 22:02:27.99 ID:1Fg2eLO60: 明治メイバランスは旨い
560 ：病弱名無しさん：2016/06/11(土) 23:05:29.49 ID:kHrETFzu0: ペンタサで腎臓やられるってどういう症状が出るのかね
561 ：病弱名無しさん：2016/06/11(土) 23:44:37.00 ID:tZyePXqG0: >>557
何錠飲んでたの？
562 ：病弱名無しさん：2016/06/12(日) 01:33:37.61 ID:eGpAh/xA0: 関節痛は出たぞ
563 ：病弱名無しさん：2016/06/12(日) 08:09:46.90 ID:/R5lEAJZ0: 市販の売ってる食べ物って裏に脂質が書いてあると思うけど
この数値だけを信用して買ってる？
それとも中身の成分との組み合わせで買ってる？

たまに油とか入ってても脂質がかなり少ないのあるね。
564 ：病弱名無しさん：2016/06/12(日) 08:59:07.73 ID:A1fkPiHv0: ペンタサ毎日6錠飲んでた時はおしっこしたくなる度に下っ腹がすごい痛くなっておじいちゃんみたいに腰を曲げて前かがみにならないとトイレまで行けなかった
565 ：病弱名無しさん：2016/06/12(日) 10:29:55.96 ID:iWtmI7J40: >>564
ペンタサで腹痛？
そんなことあるの？
566 ：病弱名無しさん：2016/06/12(日) 11:46:36.74 ID:G6/yRsGg0: ペンタサは間質性肺炎とかの重大な副作用の他にも、頭痛や脱毛などいろいろ書いてあるな
軽微な副作用は我慢しろって感じなんだろうな
567 ：病弱名無しさん：2016/06/12(日) 12:51:10.25 ID:mo7D//X10: 同室のクロン患者さんが妻子もちで
子供と遊んでる光景がほほえましい(*´∀｀)
568 ：病弱名無しさん：2016/06/12(日) 14:18:37.08 ID:EnQ4BYwl0: IBD食中心のクローン病の人が大病患わないのって
やっぱりめちゃくちゃ健康的な食生活で
暴飲暴食もしない
ファスティング効果なんじゃないかなと個人的に思う
個人的に思うんだけど、クローン病の人って年齢よりも若く見えるし
肌もみんな綺麗だし
いかに我々牛肉や添加物とかが、遺伝子を壊してるのかなーって実感する
俺はクローン病とは一切関係ないけど1日エレンタールのみですごしたりとか
ちょっとづつ実践してる！
胃腸に負担もかけたくないし
569 ：病弱名無しさん：2016/06/12(日) 15:03:02.83 ID:EnQ4BYwl0: 1日ヨーグルトとかで過ごすと
アレルギー性鼻炎とか喘息症状も軽くなったりとか
結構良い感じになるんで
3日に1回くらい1にヨーグルト1個だけ実践してう
570 ：病弱名無しさん：2016/06/12(日) 15:12:58.61 ID:Pia9nge+0: ペンタサ飲んだら腹痛と熱がひどくなってオレンジ色のおしっこが出たわ
あんな恐ろしい薬をずっと飲み続けてるなんてお前らすごいぜ
571 ：病弱名無しさん：2016/06/12(日) 15:42:05.04 ID:OdWFaopS0: トイレにこもると汗だくになる季節になったね
余計具合悪くなる……
572 ：病弱名無しさん：2016/06/12(日) 15:50:41.27 ID:rMpsogfd0: 関節痛はクローン病の合併症状だよな
573 ：病弱名無しさん：2016/06/12(日) 16:14:46.82 ID:TH/cJ/Ei0: >>568
どうやって手に入れてるのかしらんけどアホなことはやめとけ
574 ：病弱名無しさん：2016/06/12(日) 17:08:02.95 ID:rMpsogfd0: クローン病患者の記事です。
まだ自分はマシだと思えたよ。
https://www.buzzfeed.com/javiermoreno/crohns-disease?utm_term=.kcNRBLbaW0#.wiLJ0gGNdZ
575 ：病弱名無しさん：2016/06/12(日) 17:53:17.74 ID:xJiEEIa10: >>561
4000mg/日だよ。
576 ：病弱名無しさん：2016/06/12(日) 17:54:02.86 ID:xJiEEIa10: >>560
自覚症状は無かったが、クレアチニンが上がってきたよ。
577 ：病弱名無しさん：2016/06/12(日) 18:14:04.10 ID:cjz53lJC0: 幕張握手会なう。
仮設トイレ余裕。
578 ：病弱名無しさん：2016/06/12(日) 19:53:43.69 ID:HSPUgmAc0: 握手会行きたかったな
579 ：病弱名無しさん：2016/06/12(日) 20:14:46.41 ID:KGJZlkzO0: >>574
手術80回とか言うわりにはキレイな体しとるやんけ
オレなんか10回未満だがガッサガサのボロボロやぞ
580 ：病弱名無しさん：2016/06/12(日) 21:21:51.25 ID:EnQ4BYwl0: 80回は絶対に盛ってると思うｗｗｗ
実際は50回程度なんじゃないかと・・・・
581 ：病弱名無しさん：2016/06/12(日) 21:29:41.89 ID:IrAasDbR0: 握手会行くからいだから若いのか羨ましいね
582 ：病弱名無しさん：2016/06/12(日) 21:36:52.07 ID:hob0WALj0: 何の握手会なのか解るだけいいじゃないか。
583 ：病弱名無しさん：2016/06/12(日) 21:50:10.03 ID:V3sZwHeL0: >>580
50回にしても一体、何の手術？
584 ：病弱名無しさん：2016/06/12(日) 22:18:57.85 ID:CtM22HDZ0: 腹切る手術だと１０回もしないうちに切るとこなくなりそうだけどな
585 ：病弱名無しさん：2016/06/12(日) 22:19:31.01 ID:86RSmXi00: 初めてIBD市民公開講座聞いてきた。5月19日はIBDの日って今日知ったw
586 ：病弱名無しさん：2016/06/12(日) 22:20:56.11 ID:x4/Dvj5c0: >>585
エレンタールの神様（通称ファルマの人）来てた？
587 ：病弱名無しさん：2016/06/12(日) 22:45:08.80 ID:PQzsV0qQ0: ペンタサの副作用とか言ってるけど、
なんでもかんでも、副作用と思うのは危険よー
具合悪い時は、連鎖的に調子悪くなって、
薬のせいにしがちだけど、案外他に原因あったりして。
前にエレンタールは毒だみたいに書いてる人もいたし心配
588 ：病弱名無しさん：2016/06/12(日) 23:33:30.57 ID:IrAasDbR0: 20超えるともはや何するのってくらい
589 ：病弱名無しさん：2016/06/12(日) 23:47:01.38 ID:86RSmXi00: >>586
わからないや、ごめん
590 ：病弱名無しさん：2016/06/13(月) 00:36:24.46 ID:A69GAM5P0: 俺も幕張メッセの握手会行く予定だったけど
腹痛が治らずに断念した
こんなんだし、友達からも見捨てられつらい
591 ：病弱名無しさん：2016/06/13(月) 01:02:09.56 ID:zjiOgS310: カルシウム不足なんだけど牛乳って低脂肪タイプでもよくないの？
592 ：病弱名無しさん：2016/06/13(月) 01:21:18.77 ID:UtCm+hfB0: 牛乳飲むと大腸がんになるって
船瀬氏が言ってた
593 ：病弱名無しさん：2016/06/13(月) 02:24:44.76 ID:aLN18IfM0: 明日というか起きたら通院日だ。
3ヶ月に一度とはいえ片道約2時間はかかるなー。
594 ：病弱名無しさん：2016/06/13(月) 02:34:03.64 ID:QN/cNkAS0: こんばんは。
この病気の疑いがある20代後半の男です。

以前、別の医院で内視鏡やって過敏性腸症候群と診断されてましたが、
症状が日に日に重くなり発熱や下血に貧血も加わったのでセカンドオピニオンで再検査したところ、
小腸出口へ炎症があり、細胞を摘ままれて病理検査中、結果待ちです。

仕事も、2週間の大穴を開けており、今後がいろいろ心配です。心労も溜まってます。
眠れないのでこちらで気持ちを吐露しました。
595 ：病弱名無しさん：2016/06/13(月) 07:29:59.21 ID:KvCZSWyo0: >>594
十中八九クローンだろうけどね
596 ：病弱名無しさん：2016/06/13(月) 09:12:52.41 ID:cSgWLBuh0: 肥満に腸内バクテリアが関係しているメカニズムが解明される
http://gigazine.net/news/20160613-obesity-bacteria/
597 ：病弱名無しさん：2016/06/13(月) 11:28:32.51 ID:eGVog4Qo0: >>594
クロンになると人生かわるよ
ようこそこちら側の世界へ

　　 _,,....,,_　＿人人人人人人人人人人人人人人人＿
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598 ：病弱名無しさん：2016/06/13(月) 12:26:40.21 ID:Tni7hBv40: オペしてからの食事って食べたら食べた分だけすぐ出てこない？
下痢の回数が増えるだけになるし、食べるのが嫌になってくるね。
オペするまでは食べてやるぞ！って気合い入ってたのに。
599 ：病弱名無しさん：2016/06/13(月) 12:42:23.76 ID:HCxtB4IZ0: >>581
握手会とかライブは
実年齢40-50が多いんでない？
気持ちは若いかもしれないケド。
600 ：病弱名無しさん：2016/06/13(月) 14:21:06.18 ID:o8ZOZyPa0: >>598
すぐ出てくるよね
というか食事の匂いがしただけでお腹が動くのがわかるw
食事前、食事中、食事後とトイレにばかり行くから同室の人に申し訳なかったよ
カーテンフルオープンでみんな喋ってたから特に……
601 ：病弱名無しさん：2016/06/13(月) 15:31:29.02 ID:+DHsr4na0: ペンタサでも禿げるよ
あと皮膚疾患がでた自分は

しかし軽傷な自分は
特定疾患を申請する意味あるのかな
毎回限度額越えないし
8年寛解を保ってる
微妙に調子悪い日はあるけど
602 ：病弱名無しさん：2016/06/13(月) 15:36:55.30 ID:eGVog4Qo0: >>601
8年寛解を保つ秘訣をおせーて！
エレン or 絶食で生きているとか
603 ：病弱名無しさん：2016/06/13(月) 15:42:46.01 ID:CeSbU6g60: >>601
俺もそんな時期もあったけど、悪くなったら入院手術でウン十万だよ
もちろん、そういう時に後から申請するんでも還付されるけど、手続きの手間を考えたら年一で書類出すのくらいやるべき
ところで、俺が軽症だった時期と違って今はエレンタール貰うだけで余裕で限度額超えるはずだと思うんだけど、何にもしてないのに寛解してんの？
604 ：病弱名無しさん：2016/06/13(月) 15:43:35.75 ID:PNSfx+AH0: >>601
特定疾患の軽快者ってのがあるぞ
悪化したらすぐ補助を受けられる
605 ：病弱名無しさん：2016/06/13(月) 16:08:55.47 ID:+DHsr4na0: >>602
もともと軽症だったからかも
っていうかクローンかも疑わしいかも
でも年に一回くらい黒い勉が出たり
お腹が張ってるかなぁ位はしょっちゅうあっるよ

飯はもちろんきをつけてる
夜は白飯と豆腐と納豆とか
エレンはたまに飲むくらい
ラーメンとかカレー食わないとか
606 ：病弱名無しさん：2016/06/13(月) 16:12:11.76 ID:+DHsr4na0: >>603
軽症すぎて認定されない可能性が高くて自分
エレンは二ヶ月で一箱のペースなので
二日に一本飲むくらい

それと二ヶ月にいっぺんの通院で
薬と診療で一万ちょっとくらい
607 ：病弱名無しさん：2016/06/13(月) 16:13:18.59 ID:OEHD9/a00: >>605
その程度でエレン処方するか。
608 ：病弱名無しさん：2016/06/13(月) 16:14:39.65 ID:+DHsr4na0: >>604
軽快者にも認定されなさそうなので
今度の新基準では

薬と診療にかかった金が
軽快者の基準に達しないかも
609 ：病弱名無しさん：2016/06/13(月) 16:17:15.10 ID:+DHsr4na0: まあ、一番は
精神的に落ち着いたってのが
寛解維持の理由だとおもう

仕事かわったし
性格もかわった

でもアラフォー独身
610 ：病弱名無しさん：2016/06/13(月) 16:19:53.66 ID:+DHsr4na0: >>607
だってそれくらいしか手がないじゃん
あとはペンタサ
ペンタサも体毛薄くなったり
腎臓の値悪くなったり皮膚炎出るから
できるだけ飲まないようにしてる
医者には内緒だけど
611 ：病弱名無しさん：2016/06/13(月) 17:04:48.41 ID:qgZAJApo0: >>610
クロンの医療費は税金投入されてんだから
ペンタサ入りませんくらい言おうぜ☆

しかし白飯・豆腐・納得のヘビロテはオレには厳しいな
612 ：病弱名無しさん：2016/06/13(月) 17:11:10.93 ID:awVy/YH/0: >>601
軽症なのにペンタサで禿げるって
なんの根拠？
単なる年齢的なものでは？
613 ：病弱名無しさん：2016/06/13(月) 17:16:55.17 ID:+DHsr4na0: >>611
自分は食に全く興味ないので
これでも全然オッケーだったり
炊きたてのご飯に食卓塩かけるとおいしい
炊飯器はちょっといいやつ買って
食卓塩じゃなくて、ゆかりもおいしい
614 ：病弱名無しさん：2016/06/13(月) 17:19:24.65 ID:+DHsr4na0: >>612
頭部だけじゃなくて
身体中の毛が薄くなったので

量を少なくしたら生えてきた
615 ：病弱名無しさん：2016/06/13(月) 17:22:45.99 ID:UWGFLrYu0: 正社員は厳しいからバイトと生活保護で生きるしかないかな
616 ：病弱名無しさん：2016/06/13(月) 17:27:03.62 ID:kRMonVM90: >>605
納豆はあんまりよくないでしょ？
ひきわりにしてる？
617 ：病弱名無しさん：2016/06/13(月) 17:31:41.49 ID:+DHsr4na0: >>616
納豆は腹が張ってない時食べます
ひみわりじゃなくて普通の

狭窄もそれほどでもないんで
でもキュルキュル鳴るときもあるけど
618 ：病弱名無しさん：2016/06/13(月) 18:06:40.81 ID:mI/2jzBD0: おなかグルグルおならブーブー気持ちよく出まくり
何ヵ月ぶりだろ気持ち悪いくらい出る
619 ：病弱名無しさん：2016/06/13(月) 19:39:49.99 ID:XTKVRTGt0: 俺も寛解が続いて処方されてるペンタサ飲まなくなって何でも食って、でも全く再燃しなくて、就職して病院行かなくなったらドーンときた
620 ：病弱名無しさん：2016/06/13(月) 19:49:09.52 ID:E9bWLhs80: 人それぞれだもんね症状が
621 ：病弱名無しさん：2016/06/13(月) 20:04:48.71 ID:Stn+F6O50: 病気が発覚して8年はほとんど何もしてなかったけど問題なかったぞ
8年過ぎてからレミケ、手術、ストマとズタボロになった
この病気は10年後からが勝負だよ
622 ：病弱名無しさん：2016/06/13(月) 20:44:17.95 ID:8Mh+ZlDY0: お前ら的に>>594って実際にクローン病だと思う？
おれは、心配しすぎ、気にしすぎに見える。
自律神経失調症なんじゃないのかえ。
623 ：病弱名無しさん：2016/06/13(月) 20:48:09.64 ID:kfbg8kVc0: その10年後過ぎると他の臓器が悪くなってくるというパターンだな
624 ：病弱名無しさん：2016/06/13(月) 20:55:25.93 ID:Z+1HecU80: 発熱下血あるなら可能性高いと思ったけどな
625 ：病弱名無しさん：2016/06/13(月) 21:14:19.46 ID:bKecBvZp0: クローン歴も長くなるとちょうど別の病気も抱えたりする年齢になるな
20代はクローンしかなかったけどさ
626 ：病弱名無しさん：2016/06/13(月) 21:18:23.42 ID:wkbW0CJz0: >>622
肛門の状態によるかな
炎症の場所がクローンだし
627 ：病弱名無しさん：2016/06/13(月) 21:20:14.66 ID:UtCm+hfB0: 確かに、この病気にあやかってさ
おかげさまで、糖尿病や腎臓病による人工透析や
高脂血症や肥満等々・・・・・・
そういった生活習慣病にはならないメリットもあるじゃんねｗｗ
628 ：病弱名無しさん：2016/06/13(月) 21:24:15.67 ID:wkbW0CJz0: それは薬を使わない場合ってことだね。
629 ：病弱名無しさん：2016/06/13(月) 21:27:13.74 ID:TNj4VP5A0: >>627
腸をちょん切りまくって慢性的に脱水状態が続くと
腎臓やられて透析になるぜよ
630 ：病弱名無しさん：2016/06/13(月) 22:35:46.26 ID:eHnO2I7O0: 慢性貧血も、内臓に良くなさそう
少なくとも心臓には負担かかってるよね
631 ：病弱名無しさん：2016/06/13(月) 22:36:42.50 ID:sayB7UJx0: 握手会って誰の握手会だよ？
栄養士か？w
632 ：病弱名無しさん：2016/06/13(月) 22:37:46.30 ID:hBQl5Cf10: 若いころにクローン病になるより年取って生活習慣病になる方がまだマシだわ
633 ：病弱名無しさん：2016/06/13(月) 22:44:43.50 ID:D5YyGfAO0: せやな
634 ：病弱名無しさん：2016/06/13(月) 22:56:06.52 ID:uTTVBJcK0: この病気は外からわかりづらいからな
飯もっと食えとか言われたりな
まぁ余裕ある時ならスルーできるが、調子悪いと落ち込む
635 ：病弱名無しさん：2016/06/13(月) 23:08:52.22 ID:+5JVhTAm0: >>634
あるあるｗ
636 ：病弱名無しさん：2016/06/13(月) 23:14:31.24 ID:ejDh0GUI0: >>627
いや大いになるから
637 ：病弱名無しさん：2016/06/14(火) 00:01:15.19 ID:A4Df9ETt0: クローン病の完治療法もあと少しな感じはするけどね
638 ：病弱名無しさん：2016/06/14(火) 00:13:11.40 ID:xlYCaxs80: >>637
どのへんでそう思ったのか

クローン病が治せるなら膠原病とかの自己免疫疾患から花粉症やアトピーも全部治るだろうな
639 ：病弱名無しさん：2016/06/14(火) 00:20:27.71 ID:s1qzTCbO0: >>572
腸炎性関節炎ってカルテに書かれた時はなにそれって笑ったな
640 ：病弱名無しさん：2016/06/14(火) 00:33:47.60 ID:wY2AfGym0: 手術した事ある人に聞きます
そのレベルのクローン病になると、新幹線や飛行機で旅行に行ったり、会社員として仕事をしたり、AKBの劇場公演とかは諦める事になりますか？
今は絶望しかありません
641 ：病弱名無しさん：2016/06/14(火) 00:39:24.24 ID:A4Df9ETt0: >>638
ちょいちょい朗報が舞い込んでくるじゃん、iPSとか糞便移植とか
もちろんまだ何も確立はされてないけど、全くの八方塞がりではないような希望はあるでしょ
642 ：病弱名無しさん：2016/06/14(火) 01:00:01.53 ID:b/lD3Mou0: 寝る前にしろくまを食す
643 ：病弱名無しさん：2016/06/14(火) 01:34:22.45 ID:Px9+1ED50: >>640
手術するにもどのくらい重症かってのもあるみたいだからなんとも...
ただ、私のクローン病持ちの彼氏さんは一部切除(どこかは教えてくれなかった)で絶食絶飲や、周りが理解してくれないで離れてったり色々あったみたいですが、寛解期はもう10年ちょい続いてます
調子いいと辛いもの食べたり焼き肉食べたりましてな食べ放題が大好きみたいであっちからめっちゃ誘ってきます
正直この病気調べれば調べるほどよくないっぽいからこっちが不安になりますいいんならいいんだけど...
まあお腹は毎日痛いときは痛いし、数値が悪かったらやっぱり食事制限しないといけないけれど食べ放題行けるぐらいには回復？してる人もいるので、背負い込みすぎるのは禁物ですよ
644 ：病弱名無しさん：2016/06/14(火) 01:42:50.29 ID:t9BTU0I50: 反動で食べたいだけだと思うがな・・・
言うほど食べ放題行ってないんじゃないかなぁ

寛解期10年で毎日腹痛い時あるとかよく回復してるとか思うね・・・
645 ：病弱名無しさん：2016/06/14(火) 01:51:26.14 ID:8GCtDNAL0: >>640
まぁ食い物と一緒で手術も個人差があるからね
もう少し具体的に書いた方がいいかもよ
あとどうでもいいけど聞き方がかわいいな
646 ：病弱名無しさん：2016/06/14(火) 01:53:21.21 ID:b/lD3Mou0: どんな状況だろうと自分で出来る範囲のことをするだけよ
647 ：病弱名無しさん：2016/06/14(火) 06:53:01.65 ID:7f6W/0il0: 術後は生活が一変するかな。
なによりもトイレとお友達になるから、なにをするのにもトイレ中心に行動範囲が決まってくる。

1度野外ライブに行ったことあって、途中から便意に襲われて我慢してたら倒れかけた。
それ以来、行こうとも思わない。
648 ：病弱名無しさん：2016/06/14(火) 07:01:36.55 ID:XFFWr8B90: 趣味はインドア系ばかりになったな
トイレは安心、エアコンで快適だし金もたいしてかからない
以前はアホみたいに金かけてアウトドアしてたけど楽しさはインドアの趣味と大差無かった
結局、楽しさなんて体調と集中力、不安要素がいかに少ないかで決まると思った
クローンが教えてくれた
649 ：病弱名無しさん：2016/06/14(火) 07:45:10.39 ID:9bbcCFEb0: >>648
そう思わないとやってられないよね。

私は水様便だけどトイレは確保してアウトドア派だな。行動範囲は狭くなるけどね。あと野糞と携帯トイレ必須w
650 ：病弱名無しさん：2016/06/14(火) 08:11:00.49 ID:XFFWr8B90: >>649
いや、本当にそう思うんだよ
何が悲しゅうてせっかくの休日に野糞なんてしなきゃならんのよ
インドアならウォッシュレットで快適だよ
夜は寝苦しいしアウトドアってインドアの何倍も金払う価値あるのかな
まぁそのへんは個人の価値観の問題か
651 ：病弱名無しさん：2016/06/14(火) 08:19:26.98 ID:/VG3uAeT0: >>650
なんか、普段の俺と全く同じ事言ってる人がいるw
652 ：病弱名無しさん：2016/06/14(火) 08:29:23.99 ID:6kN5eP0O0: AKBの何公演を見たいのか知りたいな
653 ：病弱名無しさん：2016/06/14(火) 08:43:01.25 ID:oVktcfhr0: プラモ作ったり海外ドラマ見たりするのが楽しみ
654 ：病弱名無しさん：2016/06/14(火) 08:45:24.17 ID:U5BTxl9u0: 俺はストーマだけど卓球するのが趣味だな　今はクローン病じゃない他の臓器が悪くなっていてしばらく運動してないからストレスが溜まるわ
大会もあったけど不参加で困ってる最中です
655 ：病弱名無しさん：2016/06/14(火) 09:05:29.98 ID:c6BErlBd0: >>654
同じくストーマ
イレだから漏れやすくてあまり体を動かすようなことはしていない
以前はロードレーサーに乗っていたが、前傾姿勢がキツいとパウチが外れるかなと思って
今は専ら原付だわ
656 ：病弱名無しさん：2016/06/14(火) 09:28:17.65 ID:U5BTxl9u0: >>655
運動するときは面板の周りをテープでガッチリ補強してます
657 ：病弱名無しさん：2016/06/14(火) 09:32:23.97 ID:c6BErlBd0: >>656
あまりストーマ談義してると専門板に行けって言われそうだからこのへんでｗ
しかしクローン重傷者としてストーマってのは行きつくところまで行ったと思っていたが、
ドレーンやIVHに比べると普通に生活出来てるあたりまだマシなのかねえ
658 ：病弱名無しさん：2016/06/14(火) 09:42:20.10 ID:9bbcCFEb0: >>650
私は野糞にあまり抵抗がないな。無防備な尻が虫に刺されるのが不快なくらい。人のこない場所でしかしないし。
お金はかかるよね。アウトドアは今より悪化したらできない遊びになるから、今は満喫しておこうと思ってる。
選べる選択肢と価値観の問題だね。
金を気にするなら投資のための貯蓄をしたいな。
659 ：病弱名無しさん：2016/06/14(火) 09:42:53.39 ID:ibuBcWgf0: >>640
切除範囲にもよるけど、狭窄がなくなって寛解が続けば何も問題なくできると思うよ

>>641
あるとすれば、じつはウイルスが原因でそのウイルスを殺せば治ります、くらいだな
iPSとか糞便移植もあくまで対処療法の域を出ないものだ

>>648
今ってインドアでできることも増えたしね
これからはVRとかでもっと新しい体験ができるようになりそう
660 ：病弱名無しさん：2016/06/14(火) 10:19:34.23 ID:R8wAiBDc0: >>657
外からなんでID変わっちゃうけど、プラス在宅IVH24時間やってますよ
あれもこれも自分自身の身体の管理で忙しくしてます
661 ：病弱名無しさん：2016/06/14(火) 10:51:02.02 ID:FvSPHEI+0: サイボーグみたいだな
662 ：病弱名無しさん：2016/06/14(火) 13:40:12.06 ID:nEkwZGCG0: 下痢とか全然ないから
フェスとか行きまくってるわ俺
行けるうちに行っておかないとね
フェス飯は食べないけど

サマソニとかCDJならトイレ沢山あるよ
メッセの使えるから
663 ：病弱名無しさん：2016/06/14(火) 14:09:25.57 ID:HndFoGYT0: 今年もサマソニ、フジ、ウルトラ行くぞ
飯は、うどん、マグロ丼、鮎の塩焼き辺りを食う
664 ：病弱名無しさん：2016/06/14(火) 14:27:41.33 ID:fMzwMc3G0: >>663
そうだ
食って食って食いまくるんだ
食えるうちに
その内食えなくなるから
665 ：病弱名無しさん：2016/06/14(火) 15:19:50.29 ID:GiG9vDd80: >>663
そのくらいなら問題ないよね。
楽しんでね。
私は山小屋泊の登山をする予定だ！
666 ：病弱名無しさん：2016/06/14(火) 15:34:58.56 ID:FBlyZZZY0: フジロックって野糞できる?
667 ：病弱名無しさん：2016/06/14(火) 16:29:33.39 ID:u17ePlnp0: >>666
オムツしていけば漏らしても大丈夫！

終わってからの絶望感は果てしないけど。

下痢対策でいいのってないものかねぇ…
668 ：病弱名無しさん：2016/06/14(火) 16:52:28.16 ID:HndFoGYT0: >>666
簡易トイレがいっぱいあるから、それで頼むわ
669 ：病弱名無しさん：2016/06/14(火) 17:14:26.57 ID:fMzwMc3G0: オムツまでしてやる合理的な意味は？
670 ：病弱名無しさん：2016/06/14(火) 17:14:47.83 ID:m/t2FKeb0: 一見、ぱっと見では障害者には苦しんでるようには見えないから
わかってもらえずつらいだろうけど
だけど逆に言えばぱっとみて障害に見えないからこそ
視線恐怖症とかそういった他人のじろじろ見る目がないっていうか
例えば手足がないとか車いすとか皮膚病とか、
ぱっと見てわかる疾患って結構外歩くのもおっくになったりとか
まぁ聴覚障害者みたいなもんだよなクローン病もぱっと見でわからないてか、バレないｗ？
お前らどう思う？
671 ：病弱名無しさん：2016/06/14(火) 17:17:26.28 ID:cE0aJzQw0: 日本語で頼むわ
672 ：病弱名無しさん：2016/06/14(火) 17:28:47.19 ID:4IpQF5X40: 確かにぱっと見だったら全然病気に見えないピンピンしてるやつもいるよね
俺とかそうだとおもう。
悩みなんもなさそうで羨ましいわとかよくまわりにいわれるけど、内心死ねって思ってる
673 ：病弱名無しさん：2016/06/14(火) 17:34:44.89 ID:ZaVq+M2s0: >>669
オムツによる不快感や不都合より、出かける事の楽しみが大きい。それだけだろうね。

下痢対策は、しょくし
674 ：病弱名無しさん：2016/06/14(火) 17:37:44.22 ID:ZaVq+M2s0: スマホで間違えて送ってしまった。

下痢対策は、食事を水溶性の食物繊維を多めにとるとか止痢剤を増やすとかかなー。狭窄があると難しいけどね。バナナを毎食食べるとかでも違ったりすると思うよ。
675 ：病弱名無しさん：2016/06/14(火) 17:43:07.40 ID:HyrK3uYD0: >>674
狭窄は切り取ったから今はクリアな状態。
バナナってそんなにいいんだ！
買ってきて試してみます。

水溶性の食物繊維のオススメはありますか？
676 ：病弱名無しさん：2016/06/14(火) 18:07:00.84 ID:ZaVq+M2s0: >>675
あと手に入りやすいのは桃かなぁ
ゼリーになってるのは通年スーパーで売ってるし出先で食べやすい。イオンとか100円しないと思う。
他には水溶性じゃなかった気がするけど、細かく加工されたオートミールかな、お菓子みたいなのは脂質が高かったりするから注意が必要。
乾燥していて水分を吸収してくれるから下痢止めの助けにはなると思う。
出先ではこの辺をメインの食事にしてみるとトイレの不安が改善されると思うよ。
677 ：病弱名無しさん：2016/06/14(火) 18:15:07.82 ID:tRm8rgKn0: 夏フェスとか行ってる人ってすごいね
その気力、体力が羨ましい

俺はライブ中、ずっと立ってるだけでもしんどいのに
そのうえクソ暑い、トイレはガン混みで汚いなんて地獄
毎年、WOWOWやスカパーで観てる
678 ：病弱名無しさん：2016/06/14(火) 18:17:11.00 ID:euNMTRIv0: おむつすることは別にいいんだけど、尻が痛いから下痢便が尻についたままは痛いわ痒いわで多分無理

大腸全摘になった後しばらくおむつ用の尿取りパッド的なヤツつけてたけど、地獄だった……
679 ：病弱名無しさん：2016/06/14(火) 18:22:07.20 ID:qD/a4Swy0: あとイサゴールだ。
特定機能保健食品？だかになってたと思う。
そこそこ値段するけど効果はかなりあった。

桃のゼリーが安くてカロリーもあるしお勧めかな。
薬と食物繊維と食事のタイミングや量を調整してみるといいよ。
やりすぎるとお腹が張ったりするので注意してね。
680 ：病弱名無しさん：2016/06/14(火) 18:55:57.26 ID:h3Tg18Pb0: クローンがどんな悪化してもＡＫＢ劇場は余裕だ、良かったな
681 ：病弱名無しさん：2016/06/14(火) 19:08:41.43 ID:euNMTRIv0: >>679
イサゴール見てきたけど、お腹弱い人は取らない方がいいみたいに書いてあったよ
682 ：病弱名無しさん：2016/06/14(火) 19:35:13.84 ID:yLDThLFy0: >>681
誰でも買えてしまうから注意書きがあるんだと思うよ。狭窄がある人が飲むと悲惨なことになるだろうし。
専門外来のある病院で勧められたよ。
683 ：病弱名無しさん：2016/06/14(火) 20:57:10.67 ID:c2GJX0M/0: フジロッカーいるのか
なんか嬉しいな
684 ：病弱名無しさん：2016/06/14(火) 22:15:24.61 ID:kXMGTG7T0: 結婚したいよ
どうしたらいい？
685 ：病弱名無しさん：2016/06/14(火) 22:34:37.28 ID:PqTCCK+50: >>679
桃の缶詰とかゼリーを保険適用で処方してほしい
貧乏人には高くて毎食はミリ
686 ：病弱名無しさん：2016/06/14(火) 22:38:51.92 ID:kURM0qmk0: >>685
エレンタール・ゼリーではダメなの？
687 ：病弱名無しさん：2016/06/14(火) 22:42:44.36 ID:PqTCCK+50: 便がバシャバシャでコントロールが効かないのだよ
エレンゼリーって保水性あったっけ？
エレン不味いしゼリーにすると食いにくいから全く使っていないのだが
688 ：病弱名無しさん：2016/06/14(火) 22:43:14.04 ID:A3t9lrbm0: >>679
ストーマ造設しなかったんだ？
689 ：病弱名無しさん：2016/06/14(火) 22:51:21.84 ID:dpHdlUvZ0: 病状酷くなるまでは野糞とか馬鹿にしてたけど実際何度も経験するとできる場所があるだけでも幸せと思う。高速道路で渋滞中に耐えられなくなって緊急車両とかが進行方向変える為に作られたと思しき中央分離帯の構造物で隠れてしなければならなかったときは辛かったな。
690 ：病弱名無しさん：2016/06/14(火) 22:56:09.52 ID:irs+WghT0: >>555
結果的にどうでしたか？
ニフレック使ったんだから、楽な検査では無かっただろうけれども。
691 ：病弱名無しさん：2016/06/14(火) 22:58:58.54 ID:h3Tg18Pb0: 桃の時期になってきたけど良い桃は高いな
692 ：病弱名無しさん：2016/06/15(水) 00:12:16.65 ID:2xBQqPK60: 2010年くらいからレミケード使ってるけど、未だに平気だなぁ。
（このスレだとレミケードは必ず効かなくなるみたいな話が多いけど）。

まあ、タバコ毎日二箱吸っても平気なやつは平気だって話で個人差があるんだろう。
693 ：病弱名無しさん：2016/06/15(水) 00:47:36.20 ID:DuO6AvFL0: そういえば俺も半年ほど前にニフレック我慢MRIやったな
1時間弱くらい我慢したけど楽勝だったわ
694 ：病弱名無しさん：2016/06/15(水) 05:05:56.94 ID:/FGvrG7p0: >>692
あと5年もすれば効かなくなるよ
695 ：病弱名無しさん：2016/06/15(水) 05:50:16.31 ID:2xBQqPK60: >>694
得意気にそんなこと書いてる君もあと80年もすれば死んでるよ
696 ：病弱名無しさん：2016/06/15(水) 07:08:51.48 ID:g3YnDRhd0: なんで>>695は切れてんの？
>>694は別に普通のことじゃねーの？
697 ：病弱名無しさん：2016/06/15(水) 07:37:02.90 ID:IfAylGsD0: 腸の外側に膿瘍ができた時は、ピンホールぐらいの小さな穴ができて
そこから漏れて、膿瘍ができると先生が言っていた。
この穴は自然に塞がる事は滅多にないからほとんど手術と言っていたけど、
外側に膿瘍ができて抗生剤だけで完全に治った人いませんか？
698 ：病弱名無しさん：2016/06/15(水) 07:45:05.24 ID:9H/X4Zto0: 俺はakb.ske.nmb.hkt.ngt全劇場いってるぞ。ツアー遠征もしてる。

基本トイレいっぱいあるから安心して大丈夫だぞ。位置だけは確認しとけ
699 ：病弱名無しさん：2016/06/15(水) 08:53:09.25 ID:pKrHPHqO0: >>684
相手を見つけて婚姻届けを出す

>>689
携帯用トイレみたいなのあるだろ

>>696
べつに普通じゃないだろ
700 ：病弱名無しさん：2016/06/15(水) 08:54:05.82 ID:pKrHPHqO0: >>555
>>693
なんだその我慢大会
701 ：病弱名無しさん：2016/06/15(水) 09:09:50.14 ID:2D1nzU0i0: >>684
婚活ガンバ
702 ：病弱名無しさん：2016/06/15(水) 09:41:05.16 ID:d9Ws7nhh0: >>697
前の内科の主治医にも自然には塞がりにくい(運が良ければ塞がる)と言われた
膿は簡単には消えないしねぇ

手術したくないっていうのは分かるし自分が納得できるまで我慢大会したらいい
我慢しすぎで更に重症化しないことを祈るよ
703 ：病弱名無しさん：2016/06/15(水) 09:48:18.09 ID:g3YnDRhd0: >>699
なんであんたも切れてんの？
もしかして>>695？

レミケードはいづれはきかなくなる
ふつうでしょ？
704 ：病弱名無しさん：2016/06/15(水) 09:50:29.45 ID:g3YnDRhd0: 2010年くらいからレミケード使ってるけど、未だに平気だなぁ。
（このスレだとレミケードは必ず効かなくなるみたいな話が多いけど）。

あと5年もすれば効かなくなるよ

得意気にそんなこと書いてる君もあと80年もすれば死んでるよ

この流れが意味わからん
705 ：病弱名無しさん：2016/06/15(水) 10:01:08.12 ID:cIO+vSvM0: >>688
うん。
大腸が残ってて尻がまともに機能してるからだと思う。
706 ：病弱名無しさん：2016/06/15(水) 10:04:37.92 ID:cIO+vSvM0: >>699
おたく悩みがなさそうでいいねぇw
707 ：病弱名無しさん：2016/06/15(水) 10:51:04.59 ID:LY4cyg1N0: レミケ6年くらいやってるけど順調すぎる
708 ：病弱名無しさん：2016/06/15(水) 11:13:53.77 ID:VPMZk2/70: >>707
6年奈良まだもつな
あと3、4年もすればレミケする前の体調を再痛感することになると思う
709 ：病弱名無しさん：2016/06/15(水) 11:21:35.68 ID:v/27Gfn00: レミケはタイミングもあるからなあ
俺は投与するタイミングが遅かったから効きが悪くなるのもすぐだったわ
710 ：病弱名無しさん：2016/06/15(水) 11:32:20.30 ID:xLzktXOt0: >>697
入院中に絶食エレン鼻注オンリーで経過見て、膿瘍が縮小してたから、退院できた。
絶食エレンタールオンリーの生活で悪化しない事が確認できたからだけど。
半年経った頃、食事を試してみてもいいかもと言われて、試しにうどんを数本食ったら、
高熱が出たので、結局、怖くて一年近くエレンタールだけの生活だったわ。
今では以前と同じ生活。と言ってもIBD食とエレンタール鼻注の生活だが。
711 ：病弱名無しさん：2016/06/15(水) 12:27:28.77 ID:EcdKyzqN0: >>703>>708
なんで切れてんの？　レミケードがずっと効いてたら困るの？
712 ：病弱名無しさん：2016/06/15(水) 13:12:05.70 ID:CU1rdVvA0: >>697
俺はそこから半年HNPしてみたけど、結局悪化して手術だった
患部周辺の癒着も酷かったらしいし、大腸の膿瘍が十二指腸巻き込んでて大手術になった
膿瘍は早々に見限った方が良いと、俺は思う…
713 ：病弱名無しさん：2016/06/15(水) 13:12:40.58 ID:C5iqLyeA0: 【生態生理学】長年にわたって大酒飲みの人の腸内フローラはどうなっているのか？健常者との比較解析/東北大など?2ch.net
http://potato.2ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1465919513/
714 ：病弱名無しさん：2016/06/15(水) 13:35:32.92 ID:FuyJnxRn0: ピロリ菌がいても胃潰瘍にならない人もいれば、ピロリ菌を除菌しても胃がんになる人もいる
腸内フローラにしても結局根本原因にはなりえないだろうな
715 ：病弱名無しさん：2016/06/15(水) 16:01:28.77 ID:gwhchx290: 調子よくて退院近いから喫煙欲が湧いてきてこまる

ヒュミラ効かなくなるのは嫌だ
716 ：病弱名無しさん：2016/06/15(水) 16:19:43.87 ID:KCJYWuMl0: 今日3回目のGCAPの治療に行ってきた。
まだ効果の程は分からない･･･
717 ：病弱名無しさん：2016/06/15(水) 17:16:08.13 ID:VPMZk2/70: >>716
GCAPの効果の程を随時報告してほしい
うちの主治医はまったく勧めてくれない
718 ：697：2016/06/15(水) 17:20:34.79 ID:IfAylGsD0: ありがとうございます。
小腸はねじれていて癒着もあるみたいなので
やっぱり手術になりそうですね。。
先生も退院したら、次は大掛かりな手術に
なるだろうと言っていました。

ただ膿瘍は少しずつ減っているみたいだし
小さくなって１年半エレンタールだけで過ごせば
膿瘍も穴も完全に治る可能性もあるようなのでもう少しだけ頑張ってみます。
719 ：病弱名無しさん：2016/06/15(水) 17:31:02.87 ID:mIxL/XTX0: >>718
よく頑張れる気になれるな…感心するよ。
720 ：病弱名無しさん：2016/06/15(水) 19:00:15.36 ID:Q1OkbJna0: 1年半エレンオンリーとかオレなら首くくりかねんわ
721 ：病弱名無しさん：2016/06/15(水) 19:05:23.15 ID:C5iqLyeA0: 世界初のヒト化抗フラクタルカインモノクローナル抗体
http://www.qlifepro.com/news/20160615/e6011-confirmed-safety-and-tolerability-in-clinical-phase-12-trial.html
722 ：病弱名無しさん：2016/06/15(水) 19:34:51.58 ID:zxA37wwr0: 最初の手術ってなかなか踏ん切れないよね
医者はすぐ切ろうっていうけど
723 ：病弱名無しさん：2016/06/15(水) 19:41:58.03 ID:r81Hc2Fo0: レミ51回打ったな。
手術後真っさら状態でのレミ開始だから効いたー！っていう感覚は全く味わってないけどこのままで行くと40代でクローンでの腹痛と入院は1回も無いという経験になりそう。
20代30代で合計3年弱入院したんだがこんなことになるとはね。

同じ病院の女の子は100回弱って打ちまくってる女の子や出産を挟んでの人とか普通にいて未だ安定してるからみんながみんな効かなくなるは無いんじゃ無いの。
724 ：病弱名無しさん：2016/06/15(水) 19:47:34.97 ID:QtDIv3Wy0: １００回って２ヶ月間隔なら１６年くらいか
725 ：病弱名無しさん：2016/06/15(水) 19:49:22.44 ID:UBpLfDSb0: レミケードの5年10年有効率ってどうなってるんだろうね
日本で大規模統計調査はやってないのかな。
あと、レミケード使用有無による再手術率の違いがどうなっているかとか。
726 ：病弱名無しさん：2016/06/15(水) 20:02:23.55 ID:Q1OkbJna0: 暴飲暴食してるけどレミケ・ヒュミラ未だ現役です、とかいうやついるのかな？
727 ：病弱名無しさん：2016/06/15(水) 20:34:55.40 ID:r81Hc2Fo0: 俺のかかってる大学病院のレポート読むと(患者数1000人)レミが使えるようになって入院者数が3分の1に減ったと書いてるから大した効果はあるんじゃ無いの？

ここには残念ながらレミが効かなかったって人が集まりやすいけどさ。
728 ：病弱名無しさん：2016/06/15(水) 20:38:53.59 ID:dvdSWB260: >>727
「効かなかった」じゃなくて「効かなくなった」だ。効果減弱は避けられないからな
だから決してレミケードやヒュミラを批判してるわけじゃない
ここの住人は発病10年以上の患者がゴロゴロしてそうだから、最初のうちは
レミケードが効いていてもそのうち効かなくなったって嘆いてる人が多そう
そういう俺は13年目。レミケード、レミケード倍量投与としてきてだんだん効果が
弱まっているのを感じているよ
729 ：病弱名無しさん：2016/06/15(水) 20:40:10.21 ID:bPjE2gbC0: >>725
それってネットに落ちてなかったかな？
１０年は流石に無いだろうけれど５年はあった気がするよ。
730 ：病弱名無しさん：2016/06/15(水) 22:34:35.44 ID:v+L+L/S50: 自分も１０年近くレミケードしているが効果が目に見えて減弱したということはないみたい（血液検査してもＣＲＰが０．１超えたことがない）
ただ６週目あたりから調子が悪くなる
普通にレミケードを維持投与している人は普通の健常人のように生活や仕事できているんだろうか？
自分の場合はそこまでは無理なんだが
731 ：病弱名無しさん：2016/06/15(水) 22:56:19.66 ID:92HO+BAK0: 職場のおっさんが、やけに少食だ。
昼食はいつもおにぎり１個とジュースとか。明らかに少ない。
朝夕はしっかり食ってるというが嘘だろう。
しかし、トイレに行く様子もないし、腹痛などもほとんどなさそう。

別部署のおばはんの差し入れの弁当も、体調が良くないからと絶対食べない。明らかに制限かかってそう。
何なんだ彼は。
732 ：病弱名無しさん：2016/06/15(水) 22:57:43.68 ID:LY4cyg1N0: 話したくなさそうならほっとけ
733 ：病弱名無しさん：2016/06/15(水) 23:04:09.50 ID:ht1QszxO0: ビートたけし、タモリ、福山雅治とかは1日1食で夜しか食べないらしいよ
734 ：病弱名無しさん：2016/06/15(水) 23:45:37.50 ID:abWWT5I20: レミケードで口内炎って治るっけ？
久しぶりに出来たわ
735 ：病弱名無しさん：2016/06/15(水) 23:58:52.75 ID:BOe2m9Ku0: >>730
普通の定義がわからないけど働いて給料貰って一人暮らししてる。
レミケード効かなくなってヒュミラに切り替えてるが。
自分がレミケードが効いてると感じてるときはなに食べても平気だし、残業も余裕だった。
736 ：病弱名無しさん：2016/06/16(木) 00:00:51.70 ID:ftXTubVa0: あとサンプラザ中野や浅草キッド玉袋も１日１食だけらしい
特にサンプラザ中野は肉魚一切２０年ぐらい食べてないらしいで
動物性たんぱく質を一切取ってないみたい
居酒屋で焼きナスの上に乗っかってる鰹節ですら店員にいりませんって言ってたし
「だから健康なんですよ～」とかテレビで言ってたな
しかしＩＣＤ食中心の君たちはもっと健康生活であるという自覚をもってほしい
737 ：病弱名無しさん：2016/06/16(木) 07:26:05.03 ID:oU7KVA2z0: >>736
健康な奴らは1食でも平気だろうな
しかし俺たちはそうはいかない
738 ：病弱名無しさん：2016/06/16(木) 08:27:04.40 ID:O6/0OEDb0: >>737
一度に食べられる量が量だけに無理だな
739 ：病弱名無しさん：2016/06/16(木) 09:09:35.38 ID:RouG1Zrk0: 健康は失ってみると大事だってつうかんするね
740 ：病弱名無しさん：2016/06/16(木) 09:11:50.20 ID:RouG1Zrk0: 途中で送信しちゃった

お腹と尻以外は大きな不便がないとこに感謝しないとなー
741 ：病弱名無しさん：2016/06/16(木) 10:04:22.07 ID:f1voDAxC0: 発病する前の職場がブラックで1日12～14時間勤務だった
さすがにレミケードを定期的に投与していても無理だよなあ
よく考えたら普通の人でも仕事続かない気がするんだが・・・
742 ：病弱名無しさん：2016/06/16(木) 10:27:55.05 ID:KPlzuiNF0: レミケード中のブラックな職場は昼の12時から次の日の朝4時までって勤務だったけど体調は普通だった

大腸とったらガクッときて主婦のパート程度の時間でも厳しい
743 ：病弱名無しさん：2016/06/16(木) 10:30:09.04 ID:hbqoVcj90: >>741
肉体労働だと厳しいな

腎臓内科かかってるけど、ずっと良くならないので他の病院へ紹介状書いてもらいますわ　クローン病と同じ病院内だから都合はいいんだろうけどあまり納得いかないので
744 ：病弱名無しさん：2016/06/16(木) 11:04:59.64 ID:wYywaDkk0: 職場で食わなかったから金がないと勘違いされて食べ物渡されたな
745 ：病弱名無しさん：2016/06/16(木) 11:54:31.26 ID:OiMxoWi90: >>736
サンプラザ中野がとても健康には見えんけどな
８０歳くらいにみえる
ベジタリアンで必要な栄養とるのは本当に難しいらしいからな
746 ：病弱名無しさん：2016/06/16(木) 11:56:02.01 ID:7jJ7hvOE0: しかしなんでクローンのような病気が生まれたかな
欧米食はロクナモンもちこまねぇな
747 ：病弱名無しさん：2016/06/16(木) 12:17:34.66 ID:cZzUV44q0: >>746
欧米食でも健康な奴が大多数だわ

日本人の寿命が伸びたのも欧米食が入ってきてからだしな
748 ：病弱名無しさん：2016/06/16(木) 12:18:59.03 ID:h510nrzN0: お前らは１日何回下痢してんの？
749 ：病弱名無しさん：2016/06/16(木) 12:26:55.38 ID:KPlzuiNF0: 10回

青黛って潰瘍性大腸炎のひとしか効果ないのかな
クローンで試したことある人いる？
試してみたいけど、500グラム単位でしか売ってなくて余らせそう……
750 ：病弱名無しさん：2016/06/16(木) 12:41:01.42 ID:Sz5hfIRc0: >>746
江戸時代にもクロンあったかもしれんぞ？
751 ：病弱名無しさん：2016/06/16(木) 13:05:54.79 ID:C+TQkAbx0: たしか食事はそんなに健康とか長寿は関係してなかったはずだよ。
どこの国もその国にあった食事をしてる訳で。

日本が長寿なのは国民皆保険のおかげ。
752 ：病弱名無しさん：2016/06/16(木) 13:32:46.75 ID:jhs7jBAG0: しかしなんでクローンのような病気が生まれたかな
欧米食はロクナモンもちこまねぇな
753 ：病弱名無しさん：2016/06/16(木) 14:36:55.59 ID:ftXTubVa0: けど、江戸時代も肉食ってましたよね
あ、だけど鶏肉のみか
754 ：病弱名無しさん：2016/06/16(木) 15:22:02.37 ID:n0IZOO4i0: 衛生管理が行き届いた環境が逆に免疫を狂わしているなんて説もあるからな
我々は案外食中毒に対しては強いのかもしれない
病院にわざわざ免疫を下げに通うなんて考えたらおかしな話だ
755 ：病弱名無しさん：2016/06/16(木) 15:28:37.35 ID:LY6YMlFr0: 親の知り合いの旦那さんが最近クローン病の疑いがある症状が発症したらしい
その旦那さん60代なんだが、そんな歳になっても発病するのか？
756 ：病弱名無しさん：2016/06/16(木) 16:04:16.91 ID:ZQvhr8q/0: >>755
原因がわからないから何歳になっても発症する可能性はあるな
なんともやっかいでしつこい病気だな
757 ：病弱名無しさん：2016/06/16(木) 16:48:48.72 ID:089QalqD0: >>751
つまりクローンも関係ないってことか

>>752
お前みたいなロクデナシのせいだろ
758 ：病弱名無しさん：2016/06/16(木) 16:49:55.73 ID:yXL1VB7D0: >>752
何食うかなんてお前の自由なんだからお前のせいってこった
759 ：病弱名無しさん：2016/06/16(木) 20:22:36.63 ID:Aj2tbB320: 狭窄と膿瘍の手術で2か月半。ようやく退院が決まった
医療スタッフがいい人ばかりで毎回誰かしらを好きになってしまう(*´∀｀*)
退院したいようなしたくないような複雑
760 ：病弱名無しさん：2016/06/16(木) 20:38:01.91 ID:Ywulksxm0: 告白しよう
761 ：病弱名無しさん：2016/06/16(木) 21:32:47.98 ID:/6Quaklq0: 最初からクローン病なんだよ
後天性ならすぐ原因がわかるから
762 ：病弱名無しさん：2016/06/16(木) 21:53:18.31 ID:DsUGQIf10: >>759
お疲れ！
763 ：病弱名無しさん：2016/06/16(木) 22:13:53.76 ID:3MTN9LsE0: >>759
彼氏いなければご飯にさそってみよう！

５人と遊んだりしたよ
764 ：病弱名無しさん：2016/06/16(木) 22:52:25.81 ID:C+TQkAbx0: 病歴30年以上
1回映画館でばったりあった看護婦とお酒を飲みに行った事があり。
1回看護婦さんから遊びに行きましょうみたいな電話がかかってきた。
なんとなく俺の事気に入ってくれたみたいな感じでいい人だったけど病棟で1,2のぶしゅさんだったんだよなあ。
俺が乗り気じゃなかったのが伝わったからか3回くらい電話したらもうかかってこなくなった。

2回とも20年前以上で携帯も無い時代の話だからそれからの付き合いはなかったけど。
765 ：病弱名無しさん：2016/06/16(木) 22:54:47.28 ID:R/EtGw4H0: 俺は牛乳でクローンになったような気がする

・赤ん坊の頃、母親の母乳の出が悪くてほとんどがミルクで育てられた
　（妹はほとんど母乳で育って健康）

・小さい頃から成人するまで背が高くなりたくて飲み物は常に牛乳ばかり飲んでた
　（妹は牛乳嫌いで健康）

・低温殺菌牛乳飲んでた
766 ：病弱名無しさん：2016/06/16(木) 23:27:38.08 ID:KPlzuiNF0: 母乳オンリーで育ち
牛乳はミルメークがないと飲めないゆとりですがクローン15年目ですw
767 ：病弱名無しさん：2016/06/16(木) 23:57:56.16 ID:06UxH88W0: 学校給食終わって、家では滅多に牛乳飲まないできたけど
今年クローン病と診断された50歳・・・
768 ：病弱名無しさん：2016/06/17(金) 00:02:53.25 ID:k5x+jav80: ヨーネ菌説は何かの陰謀だよ。
そんなのが原因ならもっと患者数は爆発的に増える筈だ。
769 ：病弱名無しさん：2016/06/17(金) 01:39:59.21 ID:wP9r7dFl0: >>758
>>757
馬鹿なの？
770 ：病弱名無しさん：2016/06/17(金) 01:42:19.22 ID:vp48mfyT0: 馬鹿しかいないな
771 ：病弱名無しさん：2016/06/17(金) 03:43:10.75 ID:o2DEjISm0: >>757
>>758
ちょんが八つ当たりしてんだろ
772 ：病弱名無しさん：2016/06/17(金) 04:10:41.32 ID:v6pus8Mi0: >>769と>>771が自演くさい
773 ：病弱名無しさん：2016/06/17(金) 06:27:54.23 ID:nXc2BjAJ0: >>766
お母上の妊娠時の食生活に興味あります。
774 ：病弱名無しさん：2016/06/17(金) 06:33:35.81 ID:ZMSKUozz0: >>773
妊娠中はりんごとみかんがやめられなくなったそうだ
ばーちゃんちが近所で農家なので菜食、
海が近いので肉より魚

インスタントもレトルトも敵のスーパー主婦だったよ
インスタントラーメンやケンタッキー食べたことないままクローンになった
775 ：病弱名無しさん：2016/06/17(金) 06:45:32.61 ID:NoHjCeOb0: >>764
もったいないことしたな
776 ：病弱名無しさん：2016/06/17(金) 09:16:42.12 ID:uNwNtpSV0: >>775
歳取っちゃえば、よほどの美人じゃなきゃみんな同じになるのにね。
777 ：病弱名無しさん：2016/06/17(金) 09:44:33.33 ID:M6Ar5G7G0: もう大きな子供さんもいて2人とも主任さんになってるな。
俺がかかってた病院は働きやすいのか知らんけど結構自分の歳と同じくらいの看護婦さんが未だ残ってる。
もう30年近く経つしその看護婦さんが1年目の時も覚えてるけど。
778 ：病弱名無しさん：2016/06/17(金) 10:22:11.60 ID:q7t+D9TF0: >>777
生涯独身の方ですか？
この書き方は
779 ：病弱名無しさん：2016/06/17(金) 10:28:36.49 ID:r7neq9we0: >>765
本当にそういうのが原因だったらもっと沢山の人がなってるよ

>>769-771
まったくだな
欧米食が原因とかバカなシナチョンがいいそうなこった
780 ：病弱名無しさん：2016/06/17(金) 10:42:54.05 ID:o2DEjISm0: >>779
欧米食が原因じゃないということか？
なぜ言いきれる？
原因不明の病気だろ
781 ：病弱名無しさん：2016/06/17(金) 10:46:44.03 ID:vN6qpk3l0: >>780
バカは欧米食が原因と言ってるお前だ
バカは黙ってろ
782 ：病弱名無しさん：2016/06/17(金) 10:49:26.73 ID:vO2uIvAY0: >>779
牛乳嫌いなのにクローンの人もたくさんいるみたいだねスマンカッタ
俺の場合、普通の人と違うのはひたすら牛乳飲んでたくらいだったもんで

ヨーネ菌との因果関係がはっきりしてないなら
クローン病のwikiにヨーネ菌のこと記載されてるの削除してほしいわ
菌って感染するイメージがあるからクローンのこと知らない人に誤解されそうで嫌だ
783 ：病弱名無しさん：2016/06/17(金) 11:10:04.25 ID:VuirVZP50: 小麦は「毒」?: 小麦のグルテンがあなたの健康をむしばんでいる
http://www.amazon.co.jp/dp/B00UJRGK4Y/

「いつものパン」があなたを殺す: 脳を一生、老化させない食事
http://www.amazon.co.jp//dp/4837957552

小麦は食べるな!
http://www.amazon.co.jp//dp/4537260335

ダダモ博士のNEW血液型健康ダイエット
http://www.amazon.co.jp//dp/4087604330

小麦に含まれてるグルテンは脳を炎症させます。→精神病、ウツ病の原因に。
Ｏ型とＢ型は小麦を食べると腸に血が集まりアレルギーのようになり吸収が遅くなりタンパク質を脂肪として吸収してしまうため太ります。
炭水化物(小麦、米)＝砂糖
小麦はドクです。

日光や光を浴びるとウツ病が治り体も健康になります。
波長が６６０nmの赤い光を浴びると体の痛みが和らぎます。
光を浴びてビタミンＤを作らないと健康になれないです。
https://www.amazon.co.jp//dp/B00BAOC8LY/
784 ：病弱名無しさん：2016/06/17(金) 11:12:25.95 ID:8/uUPIJd0: 年とっちゃうと、入院時に看護士に声をかける楽しみがなくなるのが悲しいな
785 ：病弱名無しさん：2016/06/17(金) 11:15:46.95 ID:M6Ar5G7G0: 結局は運なんだよねえ。

発がん性物質というかタバコを吸ってるのにがんになる人ならない人がいたりとそういう研究をしてた大学が
結局のところ癌や難病にかかる第1の理由は遺伝子の傷が出来たりとの運の悪さと言ってるからね。
控えれば癌にもなりにくいと結果も出てるから意義もある事だが
運にはかなわないと。
786 ：病弱名無しさん：2016/06/17(金) 11:20:46.74 ID:M6Ar5G7G0: 20.30代の時は入院して1週間もしたら病棟全員の看護婦の顔と名前覚えてたけど、40過ぎると目が悪くなって誰1人覚えられなくなった。
外来で向こうが覚えててくれて声かけたりされると話し合わすのに困る。

>>778
いやいやどうにか結婚は出来ました。
高校卒業した子供います。
787 ：病弱名無しさん：2016/06/17(金) 11:34:17.23 ID:q0DTBjzz0: 幼少期にプールに通ってた子供はクローン病になりやすいというデータもあるらしい
ヨーネ菌の話を聞いた時は俺も原因これか！と思ったけど進展ないところみると関連性が立証できないのだろう

逆に言えば、これだけいろんな可能性を研究しても特定できない病気ってことだわな
788 ：病弱名無しさん：2016/06/17(金) 11:40:32.65 ID:q7t+D9TF0: 牛乳バカとグルテンバカいつもこの話ループじゃねーか
飽きないねぇー
789 ：病弱名無しさん：2016/06/17(金) 11:48:51.78 ID:o2DEjISm0: >>781
結局なんの根拠もないまま言い切る基地外か
もうおとなしくして黙ってろ坊や
790 ：病弱名無しさん：2016/06/17(金) 11:57:29.64 ID:5XWaQXOA0: 原因は何でもいいから再生医療をはやく臨床応用してほしい
791 ：病弱名無しさん：2016/06/17(金) 12:01:33.77 ID:ceoakJwc0: >>789
まったくだ

何が欧米食が原因だだキチガイ
792 ：病弱名無しさん：2016/06/17(金) 12:02:01.43 ID:ceoakJwc0: 原因は親だと思うね

>>789の親もキチガイなのだろう
793 ：病弱名無しさん：2016/06/17(金) 12:53:38.79 ID:l4lMK2Fx0: 完治などとは言わんから
レミケード並に効く、免疫を抑える以外の治療法を見つけて欲しい
海外旅行に行けんからこまるわ
794 ：病弱名無しさん：2016/06/17(金) 12:58:33.33 ID:rOuMAN/l0: どうでもいいからとっとと完治薬つくりやがれやカス共
お前ら全員、研究職につけやウンコたれ
795 ：病弱名無しさん：2016/06/17(金) 13:08:29.91 ID:kn7w/cHG0: >>793
免疫の面で心配だから海外にいけないって事？
レミケしてないけど海外旅行は行ってるよ。
現地の食事とかはよく調べてから行くけどね。
796 ：病弱名無しさん：2016/06/17(金) 13:10:37.22 ID:PEaR643F0: ウンコたれなのは否めない
797 ：病弱名無しさん：2016/06/17(金) 13:27:32.54 ID:+sT1GrJl0: プール説は低いやろね。
韓国のフェリー沈没でも少し話題になったけど水泳というかプールの授業がある国って物凄く珍しくて
プールで泳いだ事ないって人世界的に多いらしいが。
798 ：病弱名無しさん：2016/06/17(金) 14:06:48.08 ID:XI38mZaQ0: 薬で免疫落ちてるから海外控える…
そういう発想をしたことがなかった。
ちゃんと対策していくべきなのかな？
799 ：病弱名無しさん：2016/06/17(金) 14:17:38.00 ID:o2DEjISm0: >>791
てめぇのことを言ってんだよ糞が
日本語通じないならすっこんでろよ
800 ：病弱名無しさん：2016/06/17(金) 14:38:00.61 ID:/C4MZ3Iu0: 彼氏さんがクローン病で障害者手帳について調べてた者っす～
障害者手帳とか全く知らなかった彼氏さんにきちんと調べて資料持ってちゃんと聞くこと奨めたら、検査の日にお医者さんから障害者手帳とれるって言われたそうです
まあまだ手続きやってないみたいですがとれるってことはわかりました
あのとき色々教えてくれた方々、今ここ見てるかわかんないけどありがとうございました！
801 ：病弱名無しさん：2016/06/17(金) 14:55:52.91 ID:nXc2BjAJ0: 手帳だけに限らず
クローン病で永久人工肛門造設者だと障害者手帳取得して
毎月のストーマ用具代の補助金を貰わないと辛いからね
ついでに障害厚生年金３級も貰えれば生活が楽になる
802 ：病弱名無しさん：2016/06/17(金) 15:06:45.69 ID:Nv4Ve3QH0: >>800
少しでも生活が楽になれたならよかった
また困ったことがあったら相談して下さい
803 ：病弱名無しさん：2016/06/17(金) 15:38:48.32 ID:famTUR4b0: >>799
てめぇのことを言ってんだよ糞が
日本語通じないならすっこんでろよ

何が欧米食が原因だだキチガイチョン
804 ：病弱名無しさん：2016/06/17(金) 16:10:05.13 ID:+Bjgsl4Q0: 何か構う気にもならんカキコミ大杉
代表格は>>794で間違い無いのだがな
此処も堕ちたもんだな
805 ：病弱名無しさん：2016/06/17(金) 16:10:12.77 ID:8/uUPIJd0: >>798
担当医に旅行の事を話して許可をもらう程度で十分だと思うよ。
リスクなんて考え出したらきりがないし、低栄養のクローン患者は健常者に比べたらハイリスクになってしまうよ。
806 ：病弱名無しさん：2016/06/17(金) 18:12:34.12 ID:rOuMAN/l0: >>495=>>502=>>804
お前、前からアホみたいに連投してるけど、くせーんだよ。
低レベルの授業は役に立たないし、消えな。
これだから中途半端に知識をつけたワキガはたちが悪い。
いい加減、基地外扱いされたほど臭い存在(キャラ)という事に気づけバカ。
807 ：病弱名無しさん：2016/06/17(金) 18:26:33.66 ID:kcLr8RPy0: おまえがな
808 ：病弱名無しさん：2016/06/17(金) 18:31:52.74 ID:0pf/XtTd0: 同じクローン病通し仲良くしてくれ。

お前らだけだよ食事制限やイレウスの苦しさをわかってくれるのは。
家族でさえわかってくれないんだもん。
809 ：病弱名無しさん：2016/06/17(金) 18:40:51.19 ID:rOuMAN/l0: >>807
俺は敵がいる事も自キャラも自覚してんだよバーカ｡
見方もいるし。
自分を分かってねー連投ワキガやお前みたいに陰謀論も分からねー低脳とは違うんだよアホ。
810 ：病弱名無しさん：2016/06/17(金) 18:48:36.84 ID:rOuMAN/l0: まぁワキガも陰謀論すら分からなかった馬鹿だけどな。
俺が普段、完治薬をつくってほしい！と思って書いてると勘違いしてる所も頭が悪い。
811 ：病弱名無しさん：2016/06/17(金) 18:48:45.35 ID:q68DDD4m0: >>787
>>797
プール説は低いだろうなぁと思ったが、
そういや俺ガキの頃水泳習ってたわ／(^o^)＼
でも一緒に習ってた妹は健康だからやっぱ運だよなぁ…
812 ：病弱名無しさん：2016/06/17(金) 18:51:21.50 ID:rOuMAN/l0: と
っ
と
と
完
治
薬
つ
く
り
や
が
れ
や
ボ
ケ
813 ：病弱名無しさん：2016/06/17(金) 19:55:40.71 ID:PUntYwJX0: >>808
家族であってもわからないのが当然だと思うけどな
経験したこともない事を分かるよって言われても白々しくない？
814 ：病弱名無しさん：2016/06/17(金) 20:08:19.02 ID:XRryePLK0: なんとなく医療従事者側と一緒に遊びに行ったりプライベートな付き合いはしたくないなあ
痔のきったねえアナルとか見られるたりオペ後は下の世話とかしてもらうんだもん、出来る限り関係は患者と医療従事者っていう線引きをしっかりもちたいね。個人的には。
815 ：病弱名無しさん：2016/06/17(金) 20:10:36.03 ID:0pf/XtTd0: >>813
それもそうですね。わからなくて当たり前なんですけど
妹に｢兄ちゃんより子育てしてる私の方がよっぽど大変｣って言われた時は
さすがにキレそうになりましたｗ
816 ：病弱名無しさん：2016/06/17(金) 20:22:35.47 ID:Tmy4Ds140: >>809
味方はいないわなｗ

バカを自覚してて偉いぞｗ
817 ：病弱名無しさん：2016/06/17(金) 20:23:31.80 ID:Tmy4Ds140: >>815
スレのどこかに、退院した日にステーキ食いにつれてかれたってのもあったなｗ
818 ：病弱名無しさん：2016/06/17(金) 20:23:50.38 ID:XRryePLK0: >>815
もうそういうのは無視無視w
同病ですら症状は十人十色なのに、ましてや子育ての大変さとクローン病の辛さなんて比較する対象じゃないでしょ。症状に対する主観的な辛さも人それぞれだしね。
けど変に言い返すとめんどくさいからスルーが正解だね。
理解を求めるよりも比較するっていう誤解を解こう
819 ：病弱名無しさん：2016/06/17(金) 20:39:08.32 ID:0pf/XtTd0: >>817

>>421さんですねｗ　さすがにうちでもステーキは出ないですｗ
でも母ちゃんがそれくらいのん気な方が逆に救われるかもですね

>>818
わかってもらおうと思うから腹が立つんですよね
華麗にスルーを身に付けたいです

親父に酒をすすめられてクローンを理由に断ったら
｢そんなもん酒で消毒すれば直る｣って言われた時も
風呂上りに体をふいてたら
｢なんやお前ガリガリじゃのう｣って言われた時も
なんとかキレるのを我慢しました
820 ：病弱名無しさん：2016/06/17(金) 20:56:15.90 ID:eA+XFDcg0: クローン病の親って子供を小馬鹿にするやつ多くね？

普通の家庭ってそんななんか？

子供を人間として認めてないような親ばかり
821 ：病弱名無しさん：2016/06/17(金) 20:59:34.78 ID:ZMSKUozz0: アトピーひどい時にばーちゃんから固形のミューズ石鹸渡されたよ……
家族の理解なんてそんなもん。

子育てもたしかに大変だけどクローンとは比べられないよ

でも辛い時こそ自分の方がーってなっちゃうんだよね
他人を思いやれるほど自分に余裕が無いから……
822 ：病弱名無しさん：2016/06/17(金) 21:01:13.15 ID:YnCa4lgF0: 多かれ少なかれみんな感じてるものではあるんだろうけど
ストレスはこの病気の大きな因子な気がする
823 ：病弱名無しさん：2016/06/17(金) 21:02:50.94 ID:40W3KvRw0: >>819
会社の上司と同じこと言ってるw

腸なんてアルコールで焼いて麻痺させりゃ治るんだよ！とにかく酒飲め！って無理矢理飲まされそうになったから突き飛ばしてやったよwwwww
824 ：病弱名無しさん：2016/06/17(金) 21:16:11.11 ID:rOuMAN/l0: >>816
残念、前スレ見てみ。
丁度、お前みたいに「バカ」しか言えない
小学生達が現れて返り討ちにした時もいたからw

相変わらず陰謀論を理解できねー奴は
小学生とかワキガとか本当に馬鹿ばっかりだなw
825 ：病弱名無しさん：2016/06/17(金) 21:23:51.58 ID:RYN+9tcs0: ふかぁ～く息を吸い込み
そして吐き出したら

この頃迄の長渕は良いね

このスレ読んでると何度も深呼吸するよw
ちな、俺は剛毛だがワキガでは無いよw
826 ：病弱名無しさん：2016/06/17(金) 21:28:23.83 ID:RYN+9tcs0: >>809
ｼﾞｴﾝｼﾞｴﾝ五月蝿い奴出てくるから勘弁してくれw
827 ：病弱名無しさん：2016/06/17(金) 21:32:24.07 ID:RYN+9tcs0: >>810
＞俺が普段、完治薬をつくってほしい！と思って書いてると勘違いしてる所も頭が悪い。

じゃあ何なんだよwww
単なる八つ当たりかよ、保育園児がっ！
原稿用紙１００枚以内で提出しなさい。
828 ：病弱名無しさん：2016/06/17(金) 21:34:03.14 ID:O8X5kVp60: >>824
まさにお前のことじゃん
829 ：病弱名無しさん：2016/06/17(金) 21:42:48.01 ID:LHraYqoM0: >>820
親は子供が難病になると、自分のせいみたいな、後ろめたくなるんじゃないかな。
ひどいこと言って紛らわすとかね。
830 ：病弱名無しさん：2016/06/17(金) 21:47:51.31 ID:RYN+9tcs0: >>812
あー。後な。縦に書くのバカの証明だからね。
お前とはスレ汚しになっても何でも構わんから、トコトン根を詰めてやり合いたいわ。
今はまるで何言ってるか分からんもん。
明日土曜でちょうど良いだろ。
お前からで良いからかかって来いやw
831 ：病弱名無しさん：2016/06/17(金) 22:11:52.80 ID:a98Qr25b0: >>829
おかしいやろそれｗ　病気になったあげくストレスのはけ口にされてるだけやんｗ

子供を追い詰める親だから、子供は何があっても自分が悪いと刷り込まれてストレスを貯める体質になり、
おかしな病気になるってほうが納得できる
832 ：病弱名無しさん：2016/06/17(金) 22:15:49.77 ID:rOuMAN/l0: >>828
怒るなよw
悔しかったら漫画じゃなくて本を読みなさいボク。
中学生レベルに成長できたらまた相手してあげるからね、お休み。

>>830
お前、ID変えてるけどワキガとバレバレだから。
めちゃめちゃ臭いよ？
833 ：病弱名無しさん：2016/06/17(金) 22:18:39.42 ID:L4JSUVDK0: >>832
なあんだ負けを認めて逃げちゃったかこいつｗ

中学生がいきがってただけなんだなｗ
834 ：病弱名無しさん：2016/06/17(金) 22:32:03.07 ID:vs6W1KIX0: おまえがなー
835 ：病弱名無しさん：2016/06/17(金) 22:40:32.39 ID:RYN+9tcs0: >>832
ID変わったのは俺の問題では無い。勝手にそうなった。
＞俺は剛毛だがワキガでは無いよ
意味を取り違えてるよ。異臭はしないという事で、お前が決めつけてかかっている野郎は俺の事だろ？
836 ：病弱名無しさん：2016/06/17(金) 23:01:19.19 ID:dgznr+Lw0: >>801
そうですよね...治療代も保険である程度負担が減っているとはいえ、お金もかかってしまいますし
少しでも負担が減るなら色々調べないとっすね
ありがとうございます！
837 ：病弱名無しさん：2016/06/17(金) 23:06:15.98 ID:H6j8d5fF0: >>831
オレ自身ストレスを貯めやすい体質だと思うが
クロン患者全員から見たときストレスとの関係はどうなんだろうな
ストレス発散に大麻使いたいわ
838 ：病弱名無しさん：2016/06/17(金) 23:09:55.51 ID:dgznr+Lw0: >>802
いっぱい聞いてたときに答えてくれた方ですかな？自分で調べてもいまいち難しいところが多かったんで、手帳についてよく知ってる方の意見はかなり役立ちました
また調べてもわかんないことあったら聞きにくるかもので、そのときお願いしちゃうかもです
ありがとうございましたっす！
839 ：病弱名無しさん：2016/06/17(金) 23:21:35.11 ID:KVxhWU6P0: 俺は１億円払ってでもクローン病になりたいわ
どうしても脂っこいもん食べ過ぎてしまう
嫌でも強制的に食事制限しなきゃいけない環境に身を置きたいわ
このままで心筋梗塞や脳梗塞で死んでしまう
つまりクローン病患ってる君たちはすでに１億円の価値があるっていうことだよ
前向きに捉えなさい
840 ：病弱名無しさん：2016/06/17(金) 23:24:15.19 ID:n1nnqx1g0: >>839
控えめに言って死ね
841 ：病弱名無しさん：2016/06/17(金) 23:30:44.68 ID:q68DDD4m0: >>839
殺されろ
842 ：病弱名無しさん：2016/06/17(金) 23:31:27.75 ID:6XzoU+rE0: くだらんアホはスルーしろや
843 ：病弱名無しさん：2016/06/17(金) 23:43:44.61 ID:vElIoC2c0: >>839
クローン病にかからなかった弟は酒とタバコが原因で体調崩してそのまま死んだわ。
あんたのいうことにも一理あるかもな。
844 ：病弱名無しさん：2016/06/18(土) 00:16:08.88 ID:0/mWUDwy0: 最近気づいたけど、彼氏さん検査前に限って辛いものとかお肉とかガッツリしたもの食べたくなるみたい
こないだ検査だったけど数値悪かったなあ....って言っててその割には食べ放題誘ってきたな...?検査前は控えた方がいいんじゃ？てか検査前だったんかいってなる
許容内の数値の悪さみたいだけど最近良くないみたいだし、私がなるべく検査日とか把握して検査前は食べたがってもうどんとか食べさせることにしたや
もし検査結果があんまりに悪くなったらいろんなもの食べちゃ駄目って言われるのが無意識に怖いのかな
845 ：病弱名無しさん：2016/06/18(土) 00:20:33.86 ID:NQxucRi40: お前、ゾンビに成りかけてないか?
846 ：病弱名無しさん：2016/06/18(土) 00:45:14.41 ID:JHUHgS5B0: >>844
> いろんなもの食べちゃ駄目って言われるのが無意識に怖いのかな
そらそうだろ
つーかクローン病なのに肉ガッツリ食ったり、食べ放題に行ったりするの？
どう考えても腸閉塞とか大腸全摘コースまっしぐらなんだが、いいのかそれで。
847 ：病弱名無しさん：2016/06/18(土) 00:58:09.38 ID:ef9WSnE60: >>839
よし、おれのクローン病をお前に１億円で売ってやるよ。
パナマの俺の口座に入金してくれ。
848 ：病弱名無しさん：2016/06/18(土) 01:26:57.17 ID:0/mWUDwy0: >>846
寝れぬ～～
寛解期10数年で、胡麻すらも少量なら平気だってお医者さんに太鼓判押されてるんだそうだ肉も食べるときは食べる
お医者さん曰くここまで再発がないのも珍しいって数値が悪いときもあるけど許容範囲内で(数値とかのは私は詳しくはわかんないや)なんとかやってるみたい
だからこそ付き合いたては私も全くわからなかったし、職場ではなかなか理解が得られないみたいだ
外見に出ないから難しいっすな....
無論調子悪いときはうどんだったり調節はしてまする
849 ：病弱名無しさん：2016/06/18(土) 01:32:55.77 ID:0/mWUDwy0: クローン病だって教えられてからちまちま調べてたけど、調べれば調べるほど食べ放題とかアカンってのがわかって、にしては月1で誘われるから一時期悩んでました
本人が一番わかってるし調節はしてるようなので体調聞いて大丈夫だってんなら本人の意向に任せることにしましたっす
ただしこれからは検査日前は誘ってきても丸亀製麺にするっすよ
850 ：病弱名無しさん：2016/06/18(土) 02:31:09.44 ID:iMueomQR0: 狭窄で夜寝てる間にウンコが漏れるよ
起きてる時は出ないのに
851 ：病弱名無しさん：2016/06/18(土) 06:07:40.75 ID:cFScd5Bu0: >>555です。
昨日、検査しました。ニフレック1㍑飲んで出すの我慢してのMRIです。
前回やったときは900ml飲んだところで吐きそうになりましたが、今回は1㍑全て飲めました。
小腸末端、回盲部に4㎝くらいの狭窄がありました。狭窄はその一部分だけのようです。
バルーンブジーか、切除か迷っています。バルーンは数ヶ月で再度バルーンをすることになるかも。ということを考えると、切除しようかと思っています。
９月からの地元の障害者枠の公務員試験を受ける予定なので、試験の時期に再び入院ということは避けたいです。
852 ：病弱名無しさん：2016/06/18(土) 07:56:43.05 ID:Xats82sB0: 4㎜じゃなく？
853 ：病弱名無しさん：2016/06/18(土) 08:58:18.37 ID:baRYlOW00: >>851
回盲部を切除した後は腎結石とかになりやすくなるから
緑茶やホウレンソウなどシュウ酸が多い食べ物は避けた方がいいよ
854 ：病弱名無しさん：2016/06/18(土) 09:12:35.67 ID:cFScd5Bu0: 先生には範囲4㎝と言われました。直径は聞いていません。ただ、バルーンが上手くいくかやってみないと分からないと言われました。なので直径は大きくないと思います。
土日は先生が学会でいないので週明けに再び色々と相談しようと思います。

シュウ酸はココアやほうれん草は知っていましたが、緑地もダメなんですね。気をつけます。ありがとうございます。
855 ：病弱名無しさん：2016/06/18(土) 09:30:23.19 ID:xEX8FfH80: 同級生に電話したときに、俺から電話かかってくると、いつもウンコしたくなるって言われたことがあったな過去に。
俺は一生ウンコと悩み続けるわけだな
そんな他の人居ないですか？
856 ：病弱名無しさん：2016/06/18(土) 09:34:44.73 ID:FYJkzDO70: 俺は毎年ダブルバルーンの検査入院してるけどバルーンというかカメラが通過するから問題ないなという感じだよ。
もし悪くなったら拡張するという約束だけど未だした事ない。

でも普通にカメラが通ると言ってもバリュームの検査すると狭窄にはなってるんだよねえ。
http://i.imgur.com/wLmZiI0.jpg

公務員の障害者採用は採用1.2人に対して50人とかそんな感じで一般より競争率が高い自治体が多いから頑張らなつまらんよ。
857 ：病弱名無しさん：2016/06/18(土) 10:00:51.12 ID:baRYlOW00: >>855
俺の人生、ウンコとの戦いだった

小学生の時は学校でウンコしたら犯罪者みたいな扱い受けるから死ぬ気でガマン
中学生の時はトイレでヤンキーが群れてタバコ吸ってるから職員用トイレでウンコ
高校生の時は女子の目が気になり授業中にトイレに行くのが恥ずかしいから先生には
　頭が痛いから保健室行っていいですかって言って教室抜け出してトイレに行ってた
その頃は腹を冷やすからすぐウンコしたくなると思ってたからプールや海水浴が大嫌いだった

大学生の頃には軽い外出恐怖症になってた
女の子とは初回のデートからオナラブーブーするわけにも行かないからガマンしてたら腹パンパン
女の子がイキそうな時に思いっきり手マンしたら同時にオナラも思いっきり出た
社会人になる時はトイレの行きやすさで仕事選んだ
入院して看護婦さんに座薬入れられたり浣腸されたりを経験したら何もかも楽勝になった
858 ：FC3S ◆ULESWAWm8Y ：2016/06/18(土) 10:10:24.03 ID:e1SkAzf40: >>835
test兼レス。
これからこのトリップで行くから。
見たく無い人はNGに入れるのに役立ててくれ。
859 ：病弱名無しさん：2016/06/18(土) 10:10:38.78 ID:FYJkzDO70: どっかの自治体が小中のトイレは全部個室にするという話をしてたけど、
俺の時代そうしてくれてたらこんな病気にかかってなかったのではと思うよ。
少なくとも過敏性腸症候群にはなってなかったと思うなというかこれはストッパという薬が出てたら絶対なってなかった。
学校行ってる間にウンコしたくなったら嫌だという事で痛くないのに毎日学校行く前に正露丸飲んで学校行ってた。何年も。

トイレに女の子がいても男がいても個室トイレに入れなかった。
で休憩時間中トイレに入る事ができず次の授業で漏らしで大騒動が俺の小学時代。
860 ：病弱名無しさん：2016/06/18(土) 10:14:33.66 ID:pWa0Abyt0: >>833
中学生とかそのまま返すなバカ。
挑発もワンパターンすぎ。

バカ！アホ！ドジ！ガイジ！おたんこナス！
「逃げた！w」

>>828「まさにお前のことじゃん」
>>834「お前がなー」

↑
俺に無視されるのが嫌なら大人の対応(喧嘩)してみろや雑魚共。
ID変えて必死に工作したり、相変わらず小学生レベルの発言しかできねー馬鹿とかワキガしかいねえからなw
861 ：病弱名無しさん：2016/06/18(土) 10:15:52.89 ID:baRYlOW00: >>859
死ぬほど共感できる

＞小中のトイレは全部個室
知った時は最近の子供が羨ましすぎた

俺も学生時代に正露丸めちゃくちゃ飲んだ
正露丸が腸に悪いって知った時は愕然とした
862 ：病弱名無しさん：2016/06/18(土) 10:18:03.81 ID:bM8c+rgb0: >>849
丸亀製麺はやめとけ
最近食中毒出したぞ
863 ：病弱名無しさん：2016/06/18(土) 10:23:23.33 ID:pWa0Abyt0: 単なる八つ当たりかよ、保育園児がっ！
原稿用紙100枚以内で提出しなさい。

ワキガ最高w
864 ：病弱名無しさん：2016/06/18(土) 10:27:13.09 ID:pWa0Abyt0: おらっ
ワキガでもいいからドンと来いや
クズ共
865 ：病弱名無しさん：2016/06/18(土) 11:00:55.49 ID:pWa0Abyt0: 陰謀論理解者軍　vs　医療関係者支持軍

大戦争やろうぜ
866 ：病弱名無しさん：2016/06/18(土) 11:03:21.18 ID:pWa0Abyt0: おいワキガ。
医者にとって完治デメリットを越える
完治メリットってな～んだ？
お前の足りない知識をふりしぼって答えてみ。
867 ：病弱名無しさん：2016/06/18(土) 11:22:17.63 ID:0/mWUDwy0: >>862
えええまじか知らなんだありがと
うどんとかって水溶性不溶性ってあって花丸がだめになっちゃって丸亀はセーフ！って聞いてたから調子悪いみたいだけどお腹すいたって言ってる時はそこで食べてたのに...
868 ：病弱名無しさん：2016/06/18(土) 11:26:32.79 ID:5ngwcSst0: >>839
おまえはクローン病になってもNG食食いまくるに決まってじゃん

>>860
はい図星の中学生顔真っ赤ｗ

よええなこいつｗ

バカ！アホ！ドジ！ガイジ！おたんこナス！
「逃げた！w」
869 ：病弱名無しさん：2016/06/18(土) 11:27:11.10 ID:5ngwcSst0: >>863-866
なあんだ逃げたのが中学生ｗ
870 ：病弱名無しさん：2016/06/18(土) 11:39:47.19 ID:g0Gg4URu0: >>857 に俺が居た(泣笑)
871 ：FC3S ◆ULESWAWm8Y ：2016/06/18(土) 11:50:07.36 ID:e1SkAzf40: >>866
その質問に答える義務はないな。
『完治』を端的に説明しなさい。
原稿用紙２枚弱でな。

あとな、>>865の設定の時点で理解してないのは､ｵﾏｲの方だと皆んなに晒してるわな。

それよりも、お前もトリップ付けろよ。
これから毎日絞り上げてやるんだから。
たーのしーみだなぁーwww
872 ：病弱名無しさん：2016/06/18(土) 12:02:56.89 ID:VdKbKLez0: ここには脳や精神まで炎症に犯されてる人が居て
違う病院にも行った方がいいんじゃないかなぁと少し思う
873 ：病弱名無しさん：2016/06/18(土) 12:05:00.83 ID:kgpJpPQX0: いやこれ
もしオレに彼女がいたらって妄想からスタートした狂言だろ
874 ：病弱名無しさん：2016/06/18(土) 12:24:58.91 ID:PCCb2SnB0: 相変わらず病んどるなー
やだやだ
人としてもう少し上品になれんのかねー

病気でカスとか
資格がないだろ
生きていく
875 ：病弱名無しさん：2016/06/18(土) 13:20:48.84 ID:0Us+uDo40: 菌が悪いよ菌が
脳までやられちゃったんだね可哀想に
876 ：病弱名無しさん：2016/06/18(土) 14:53:44.10 ID:iMueomQR0: 次郎が痛ぇな
狭窄もあるし苦しい
877 ：病弱名無しさん：2016/06/18(土) 14:55:01.31 ID:pWa0Abyt0: >>868
効いてるw
効いてるw

図星の小学生、顔真っ赤w

あれだけ言ったのに、また中学生を
連呼するという事は効いてる証拠w

いくは子供扱いされたからって
怒るのはみっともないから止めなよ「小学生」

必死になって考えた結果が
２連投するだけ(「小学生」だからIDを変える事にも気付かないw)

しかもやっぱり、文面は「小学生」レベルだしw

ちゃんと喋れる中学生は「小学生」より上なんだよボク
878 ：病弱名無しさん：2016/06/18(土) 15:05:18.02 ID:pWa0Abyt0: >>871
いや、お前に言ってんだよワキガ。
くせーんだからバレバレの自演してんじゃねーよ。

いい加減、863を見て自分が臭い存在である事に気付け馬鹿。
今度は原稿用紙２枚とかイカ臭すぎ。
879 ：FC3S ◆ULESWAWm8Y ：2016/06/18(土) 16:35:39.57 ID:e1SkAzf40: >>878
あらら、支離滅裂だは。

もう、消化器内科じゃなくて、精神閉鎖病棟に半年逝って来なよ。少しはマシになるから。
その代わり今にも増して薬漬けだけどな。
880 ：FC3S ◆ULESWAWm8Y ：2016/06/18(土) 16:38:50.27 ID:e1SkAzf40: >>878
しかもよく見たら７連投じゃん。
顔真っ赤なのはどっち？
どう考えても保育園児の方だよな。
いや。怖いね。世の中は。こんな奴居るんだもん。
881 ：病弱名無しさん：2016/06/18(土) 16:58:50.35 ID:MJL1OM+P0: 今日はにぎわってますな
882 ：病弱名無しさん：2016/06/18(土) 17:26:59.98 ID:aaSe/rq/0: スレが賑わってるから見てみたら、
あぼーんだらけ。
883 ：病弱名無しさん：2016/06/18(土) 17:30:56.23 ID:EGFVdFQO0: >>872
>>874
>>875
まさにお前のことじゃん
884 ：病弱名無しさん：2016/06/18(土) 17:31:35.36 ID:EGFVdFQO0: >>877>>878
効いてるw
効いてるw

図星の小学生、顔真っ赤w

あれだけ言ったのに、また中学生を
連呼するという事は効いてる証拠w

いくは子供扱いされたからって
怒るのはみっともないから止めなよ「小学生」

必死になって考えた結果が
２連投するだけ(「小学生」だからIDを変える事にも気付かないw)

しかもやっぱり、文面は「小学生」レベルだしw

ちゃんと喋れない中学生は「小学生」より下なんだよボク
885 ：病弱名無しさん：2016/06/18(土) 18:04:41.54 ID:0/mWUDwy0: なんだかみんなまあまあ元気そうで良いことだぞ
夜勤辛いみたいだから転職してほしいな...立ち仕事でトイレ行きづらいのもなあ
とはいっても三十路手前で資格もないから難しいかあ障害者枠も狭そうだし
886 ：st0042.nas811.p-aichi.nttpc.ne.jp：2016/06/18(土) 19:03:39.67 ID:bH8WEb1t0: か
887 ：病弱名無しさん：2016/06/18(土) 21:33:20.39 ID:K19/wNTE0: かまってもらいたいだけだぞ。
気付かないのか。
888 ：病弱名無しさん：2016/06/18(土) 23:59:33.61 ID:QHvA5UdP0: >>885
人並みに働けるなら障害者枠は狭き門ではないよ
889 ：病弱名無しさん：2016/06/19(日) 00:00:44.78 ID:ueMLKR2U0: 資格なし30歳ストーマの手帳もちだが、仕事あるかなあ
890 ：病弱名無しさん：2016/06/19(日) 06:29:06.21 ID:X0KI7OUi0: >>889
私も資格はないけど転職したときは何社か声がかかったよ。
職歴次第だと思う
891 ：病弱名無しさん：2016/06/19(日) 07:59:54.09 ID:lcAVslPc0: お前ら国保いくらぐらい払ってるの？
892 ：病弱名無しさん：2016/06/19(日) 09:10:31.48 ID:li1OR56T0: まともに働いてても減免されるの？
893 ：病弱名無しさん：2016/06/19(日) 09:12:00.96 ID:iYU1RFuL0: >>870
同士よ(泣笑)

辛かったなーお互いここまでよく頑張ったよ
894 ：病弱名無しさん：2016/06/19(日) 09:26:02.15 ID:Evvudtq10: >>887
かまってやればいいじゃん
895 ：病弱名無しさん：2016/06/19(日) 09:35:44.82 ID:hW8fZ98y0: 定年まで継続して働けるか
年金貰えるまでが正しいか
896 ：病弱名無しさん：2016/06/19(日) 09:43:40.18 ID:QVfAu24b0: 最悪エレンタールだけで生きていけば食費はほどんとかからないな
あとはベーシックインカムを導入してくれればいい
しかしそうなると特定疾患の補助もなくなるか？
897 ：病弱名無しさん：2016/06/19(日) 09:43:49.88 ID:NLmhkZLz0: 月1400円ぐらいだよ。
母親の国民年金60万ぐらいに依存状態だから。

極度の貧困。しかしもうどうしようもないね。
家にエアコンもシャワーもなし。

そんな状態なら生活保護貰えば？となるんだろうけど家の土地は借りてる建物は自分ちで出て行く時は建物を壊さないといけない契約。(200万ぐらいかかる)

その壊す金がないので(貯金は4,50万はある)もうここにしがみつくしかない。
家の周りは更地でうちだけポツンとたってる。土地代が払えなくなったらおしまいだね。
両親の兄弟はいるが叔父叔母死んでも向こうは気を使って連絡もしてこなく親戚づきあいもなし。
ふう。
898 ：病弱名無しさん：2016/06/19(日) 09:50:37.95 ID:iYU1RFuL0: >>897
弁護士に相談してみたら？
899 ：病弱名無しさん：2016/06/19(日) 09:57:48.64 ID:nom0CUi40: >>897
エアコンもシャワーもない家ならそのまま生活保護出るんじゃないか
ただ貯金が５０万あると厳しいかもしれんが
まあ生活保護もどんどん増えて、いつまで維持できるのやらって感じだけど

でも壊さないといけない契約って死んだらチャラなのか？
900 ：病弱名無しさん：2016/06/19(日) 10:00:36.95 ID:BT9fDCX10: うん無料相談とかそんなやつ使って相談した方がいいよ
持ち家でも古くて田舎だし売却しようにも価値なしで生活保護受けられるケースもある
もし引っ越せるお金があるのなら引越して、
取り壊し費用がないけど放置するとキケンって判断で自治体がお金を出して解体してくれる場合もあるよ
901 ：病弱名無しさん：2016/06/19(日) 10:01:40.32 ID:CBxovGDA0: >>894
お前じゃ無理
ワキガ同様、弱すぎ
902 ：病弱名無しさん：2016/06/19(日) 10:04:34.48 ID:TxprSqbI0: >>901
なあんだボコボコにされたゴミがまた出てきたぞｗ　

はやくもっとわめきちらせやｗ
903 ：病弱名無しさん：2016/06/19(日) 10:06:29.85 ID:TxprSqbI0: なんだまた泣いて逃げちゃったかｗ
904 ：病弱名無しさん：2016/06/19(日) 10:09:21.27 ID:N3x/D0ue0: >>888
本当っすか
905 ：病弱名無しさん：2016/06/19(日) 10:12:15.08 ID:N3x/D0ue0: >>890
そんなに後ろ向きにならなくても大丈夫っぽいですね...ありがとうございます
ずっとフリーターで三十路前だけどやっと正社員になって一年経ってないんですよね...
職歴....う～ん私が養う心意気でいくかあ
906 ：病弱名無しさん：2016/06/19(日) 10:15:30.32 ID:TxprSqbI0: >>901
お前みたいなバカと違って俺は２４時間スクリプトで返信することも可能なんやでｗ

相手が悪かったなｗ
907 ：病弱名無しさん：2016/06/19(日) 10:33:01.88 ID:OMEJMsTU0: >>905
私も二十台広範で初の社会人たったけど、二、三年社員で働いて転職の面接うけると体調の事はあまり深く突っ込まれなかった気がする
908 ：897：2016/06/19(日) 11:45:55.34 ID:NLmhkZLz0: 土地は近くの地主から借りていて(月2.2万)、上物ていうか建物は親名義なんですよね。
中古家だけを格安で40年前に買ってうちの周りのうちより新しい家でも価値がないからみんな壊して引っ越していくと。
家をそのままにしてたら土地代がかかるからね。
で更地にして出て行く。
家はウチ名義土地は他人名義で全く価値は無いんですよ。

弁護士に相談かあ。
まあ一応してみるかなあ。
909 ：病弱名無しさん：2016/06/19(日) 12:56:50.05 ID:wE0IjVqr0: >>908
なぜできる範囲でバイトして所得を増やすという選択肢がでないんだ？
910 ：病弱名無しさん：2016/06/19(日) 14:22:35.00 ID:VjBWgUpk0: >>901
早くトリップコテハン付けろやボケ。
他の方に迷惑だろうがよ！
それかつけ方知らねーのか？保育園児ちゃん。
911 ：病弱名無しさん：2016/06/19(日) 14:27:59.02 ID:VjBWgUpk0: >>897
ナマポ係に相談して、多少不便なところでも市営住宅に入ってというところかな。
貯金５０万はギリギリでセーフだと思う。「母のもしもの時のために」とか言っておけばいい。
その他の部分もかなり親身に相談にのってくれるよ。だって地主さんにも迷惑かけている訳だからね。
912 ：FC3S ◆ULESWAWm8Y ：2016/06/19(日) 14:38:22.80 ID:VjBWgUpk0: >>910
あらら。俺の方がトリップ抜けてたワイw
しかもトリップ忘れかけてたwww
BB2Cってこんなに使いにくかったっけ？
913 ：病弱名無しさん：2016/06/19(日) 14:55:07.82 ID:CBxovGDA0: >>906
833に一掃されるような雑魚達は相手にする方が負け。
昨日はお前が１番だろうな。
914 ：病弱名無しさん：2016/06/19(日) 14:57:38.61 ID:hW8fZ98y0: 尻が痛い
何も食べられない
915 ：病弱名無しさん：2016/06/19(日) 15:16:21.01 ID:PUAO3HLz0: おそらく小腸型のクローン病だと思うんだが軽度ってどのレベル？
痛みで寝付けない、朝方に起きる事がしばしばあるんだけどみんなそんなもん？
916 ：病弱名無しさん：2016/06/19(日) 15:36:35.53 ID:CBxovGDA0: 間違えた、883ね。
917 ：病弱名無しさん：2016/06/19(日) 15:52:51.76 ID:alUYNYCy0: AKBの総選挙行ってきたぜ。不思議と土曜日は調子最高だった！
まぁ今日反動来てるが・・・なんとか家まで耐えれそうだ
918 ：病弱名無しさん：2016/06/19(日) 16:08:53.71 ID:sPxCXdi00: >>915
寝付けないとかならもう軽度とは言えないと思うぞ？
919 ：病弱名無しさん：2016/06/19(日) 16:40:56.81 ID:XA8dS+cm0: 生活保護は貯金１０万以下が条件らしいよ
920 ：病弱名無しさん：2016/06/19(日) 16:53:12.33 ID:uxoxSS2o0: なぜ自分の出来る範囲で仕事しないのか？って50も過ぎればバイトはなかなか無いし、あっても力仕事が殆どで難病持ちだとつとまらんからな。

本人の努力が足りなかった自業自得と言えばそれまでだが、こういう人って難病持ちだけでも大変なのにそれプラス残念な家庭に生まれて若いウチから詰んでしまってるんだよな。
勉強をさせない親、子供の病気が治ると困る親、子供に全部被せて自分は楽する親って福祉関係の仕事してるといくらでもいてね。
921 ：病弱名無しさん：2016/06/19(日) 16:58:18.39 ID:+cFGMLmD0: やばい。ついに勤務先の店の次期店長候補に俺の名前が上がったらしい。
本社の知り合いが教えてくれた。
今の店なら50人ぐらいの部下をかかえちまう。小さい店でも20人ぐらいか。
うれしさ半分、不安半分。店舗内の人事から何から権限を手にしてしまう。
まさか俺がクローン界の星になるとはな。とりあえず夜のレジの店員は美女ばかりで固めよう。
店長っても総支給35万の手取り28万ぐらいらしいけどな。
922 ：病弱名無しさん：2016/06/19(日) 17:30:09.99 ID:PTYXgwVy0: 所得が少ない方が病院関連での支払いが少ない
923 ：病弱名無しさん：2016/06/19(日) 17:44:26.71 ID:BT9fDCX10: 痛み止めでトラムセット飲んでるんだけど、眠気が取れる前に次のやつ飲んでもいいかな？
一応6時間はたったんだけど……
トラムセット切れ始めて痛いのにふわふわ眠気がまだあるんだよね
924 ：病弱名無しさん：2016/06/19(日) 17:55:24.96 ID:tjge/VYf0: >>918
そうなのか…
立ってるまだラクなんだけど横になると痛みが増すんだよね
明日検査。4年近く痛みが続いたり引いたりを繰り返して最近初めてこの病気を知った
大腸の検査はだいぶ前にやってけど小腸とは医者にも言われたことなくて
過敏性腸症候群かと思ってたが思いっきりこの小腸型の病状に当てはまった。もっと早くに気づいてれば少しは違ってたのかなと溜息が出る
925 ：病弱名無しさん：2016/06/19(日) 17:56:55.91 ID:TCLUOO3k0: >>913
>>833に一掃されたザコが負けを認めて土下座してきよったわｗ

俺はいつも一番に決まってんだろ
お前は最下位のゴミｗ

>>916
>>883に一掃されたゴミがまた土下座してるｗ

そしてもう俺のスクリプトであるID:VjBWgUpk0には一切口答えできねえでやんのｗｗｗ

>>920
まあID:CBxovGDA0の親がキチガイなのはわかるｗ
926 ：病弱名無しさん：2016/06/19(日) 18:23:35.71 ID:kVRCKYrq0: >>905
彼氏がクローンでーって人かな？
彼氏が自立して生きていこうって気概のある人なら、二人で働いてたら何とかなると思うよ。
あと小麦粉の水溶性～とかって書いてあったけど、練り物系しか食べられなくなった事もあるけどその発想はなかったw
胃液や腸液に数時間さらされるから、うどん程度ならどっちでもぐずぐずになるから大丈夫。
胃液ってすごく強力だから調べてみるといいよ。心配なら花丸のうどんを一本持ってきて、水に数時間つけてつついてみるとか。
私は丸亀でも気にせず食べるよ。茹でられたらうどんと卵葱くらいしか食べないしね。
927 ：病弱名無しさん：2016/06/19(日) 19:21:38.26 ID:VsrcULdJ0: >>924
オレは、過敏性腸症候群と診断されて、３年間心療内科に通った。
痔瘻になって、肛門科の医者に「クローン病かもしれない」と言われた。
東京山手メディカルセンターを紹介され、小腸造影などの検査をして、めでたくクローン病確定。
今は、以前ほど痛みは無くなったので、クローンと確定されて良かったと思っている。

心療内科に通った３年間が、もったいなかった。
自己暗示法とか、絵を描くとか、いったい何だったのか。
928 ：病弱名無しさん：2016/06/19(日) 19:34:33.14 ID:Oxl48tNa0: >>925
お前ら元気だね
ほんとに病気なの？
929 ：病弱名無しさん：2016/06/19(日) 19:36:52.01 ID:sPxCXdi00: >>928
はい。クローン病歴１０年になります。
perfumeのライブいって踊りまくれるくらいには元気です。
930 ：病弱名無しさん：2016/06/19(日) 19:41:37.68 ID:CdE7hQki0: perfumeは二等辺三角形のツアーの時1度行ったな
931 ：病弱名無しさん：2016/06/19(日) 20:00:04.36 ID:UnvXYx+P0: >>928
バカがいるから叩きに来てるだけだよ？
932 ：FC3S ◆ULESWAWm8Y ：2016/06/19(日) 21:14:13.09 ID:VjBWgUpk0: >>925
なんか哀れだからヤメろ
空気嫁ないのはツラいな
933 ：病弱名無しさん：2016/06/19(日) 21:55:17.91 ID:GFwNygxH0: >>932
おまえはスクリプトなんだからしょうがないだろ
934 ：FC3S ◆ULESWAWm8Y ：2016/06/19(日) 22:43:50.18 ID:VjBWgUpk0: >>933
スクリプト？保育園児にはバッチの間違いだろ？
935 ：病弱名無しさん：2016/06/19(日) 22:52:43.21 ID:T5oncuDH0: 次はﾜｯﾁｮｲ付がいいなぁと思ってしまう
936 ：病弱名無しさん：2016/06/19(日) 22:53:01.49 ID:qTds9qfO0: >>934
どっちでもええわ

またあいつ出てきたら叩いとけよ
937 ：病弱名無しさん：2016/06/19(日) 22:54:05.52 ID:qTds9qfO0: >>935
ワッチョイなんてもうなくなるぞ

７月にはひろゆきが2chを取り戻すからな
厳密に言えばscが2chになり、ここは5chになる
938 ：病弱名無しさん：2016/06/19(日) 23:26:45.19 ID:GHOYNGly0: 今25なんだけど今後の人生について悩んでる。
大腸は今度の手術でほとんどなくなるかもしれないといわれ落ち込んでる状態
結婚して幸せな家庭作るのが夢だったんだけどさ、諦めた方がいいのかなって思う。辛すぎるわ、こんな病気にならなければってずっと考えてしまう。
939 ：病弱名無しさん：2016/06/19(日) 23:30:40.11 ID:3u2y+lpw0: >>938
幸せになるのは難しいけど、平常心を保つのは意外と簡単だぞ
幸せでも不幸でもなく、フラットな気持ちで冷静に自分を見つめなおせば
道が開けるさ
940 ：病弱名無しさん：2016/06/19(日) 23:41:07.06 ID:sPxCXdi00: >>938
幸せの感じ方や定義はひとそれぞれだけど、クローン歴１０年手術３回なおれは発病後に妻と出会って結婚して、今も妻大好きすぎて幸せであるぞ
クローン認定されたのは２９の時で、妻と出会ったのは３０になる誕生日の前日飲み会だった。
それから入院や手術で残腸２ｍほどで次なんかあったらストマ確定って言われてて、色々苦労かけてるけど笑いのある家庭だと自負してる。
長くなっちまったが気の持ちようでなんとでもなるよ。
クローンになった不幸を嘆いても仕方ないんだし、できる範囲で人生に楽しみをみつけていこうよ
941 ：病弱名無しさん：2016/06/19(日) 23:41:45.37 ID:N3x/D0ue0: >>907
お情報ありがたいっす
多分907さんの人柄が良かったってのもあるとは思いますけど、そんなに厳しいだろーって思わなくても大丈夫みたいですね
気楽とはいかずともお互い前向きにやってきます！ありがとうございます
942 ：病弱名無しさん：2016/06/19(日) 23:49:53.39 ID:uxoxSS2o0: みんな若い人が多いから結婚ネタで悩むんだろうけど、
中年のクローンの人で入院した時や外来であったりするけど結構結婚してる人多いなと思うよ。
定職に就けてる人はそこまで結婚率は低く無いんじゃ無いのかな。

まあ弱者は連れ合いがいた方が絶対いいから出来るならした方がいいと思うよ。
親が死んだ後が何かと厳しくなるからね。1人で生き無いといけない人は。
943 ：病弱名無しさん：2016/06/19(日) 23:51:36.30 ID:uxoxSS2o0: 貧乏でも幸せな人はたくさんいるけど孤立して幸せな人は1人もいないというから、若い人は頑張ってください。
944 ：病弱名無しさん：2016/06/19(日) 23:52:46.24 ID:GHOYNGly0: >>939
ありがとう。でもその平常心でいるのが難しいわ笑
健常な同期や友達と同じような幸せを追っていくことがもうできないのかなっていう悔しさは拭いきれん。

>>940
オレもあなたみたいに幸せになりたいです。
付き合っている相手もいるんだけどこのことをまだ話せてなくて辛い。相手に迷惑かけてしまうだとか、今後幸せにできるのかとか不安すぎる。
945 ：病弱名無しさん：2016/06/19(日) 23:52:54.84 ID:N3x/D0ue0: >>926
そですそです！彼氏さんの彼女さんでごわす
将来結婚するかもわかんないけど自分のためにも働きたいって思ってるんで、まあ二人でなら経済的にもやってけるっすよねありがとです！
クローン病について調べてる時にうどんは水溶性がうんぬんって書いてるクローン病よ方のブログに書いてあったんですよね
あんまり気にしなくていいのかな...
丸亀は暖かいのもあるし安いしうどんだしお腹に優しいから一緒に外食するとき楽なんですよね～私も好きだし美味しい
946 ：病弱名無しさん：2016/06/20(月) 00:38:07.99 ID:d7aBCgJ40: >>945
うどん最高
丸亀は大好きだわ
まあ食が細いから釜揚げ並で十分なんで300円で済むから財布にも優しい
947 ：病弱名無しさん：2016/06/20(月) 01:16:09.79 ID:9g3TN1D90: >>944
言うなら早いほうがいいとは思うよ。
言いにくいのも当然だし、気持ちもわかるつもりだけど。
難病で不治の病ってのは自分にも相手にも相応の覚悟が必要になることだしね。
948 ：病弱名無しさん：2016/06/20(月) 05:37:09.75 ID:pSYUako+0: >>944
私は不幸ではないよ。いま奥さんと猫が横でねてる。945さんみたいな人とで出会えていれば悪くない人生を送れると思う。
周りの環境もあるけど、結局は自分次第の面が大きくなるから同じ病気の者同士一緒に頑張ろう！
うまく行かない事も多いけど、働けてればなんとかなるよ。
949 ：病弱名無しさん：2016/06/20(月) 07:55:03.56 ID:GX9HFlQA0: 親が死んだ50過ぎの人とか大変そうだもんな。
ここでも保証人問題で悩んでるという人いるし。
950 ：病弱名無しさん：2016/06/20(月) 08:52:45.30 ID:vSFWoFKy0: 結局は金があればなんとかなるんだよな。
資産があるか、働けるか。
あとは行政に助けてもらうか
金がないから死ぬとはいかないからな
951 ：病弱名無しさん：2016/06/20(月) 09:09:51.86 ID:iqEkXPbV0: また更新手続きの時期が来た。切った腸は生えてこないんだからせめて3年に一回とかにしてほしい。
ところで長年補助もらってる人って「特例」期間中なんだよな
摂生して緩解維持してる人が病気軽減したからって補助減らされたり切られたりする日も来るのかな
人工肛門にしてから入院もしてないしたいした検査もしないで生活してるけど。2割負担とかになったら吊らないとｗ
安倍氏芯でほしい
952 ：病弱名無しさん：2016/06/20(月) 10:16:27.39 ID:d4eF80sG0: >>951
ストーマ補助足りねえんだよなあ
クローンの補助に組み込んでくれるとありがたいんだが
953 ：病弱名無しさん：2016/06/20(月) 10:28:55.44 ID:3Q98IBm60: でも安倍さんじゃなくなったらＵＣやＣＤの立場が悪くなる恐れがあるのでは
954 ：病弱名無しさん：2016/06/20(月) 10:42:33.61 ID:EteS90E00: ここ見てると貧乏人のクローン病で
病んでる人ばかりな印象だけど、
入院の同部屋のクローンの人は
大手の課長さん、車好きでbmw乗ってる人だったし、
もう一人は海外旅行が趣味とかで、下痢に注意しながら
よく出かけるらしい‥

ワタクシの貧乏さに悲しくなるよ
病気せいにしちゃいけないんだなって
955 ：病弱名無しさん：2016/06/20(月) 11:07:16.73 ID:GX9HFlQA0: どうすれば結婚出来るかと書き込む人ちょくちょく見かけるけど、別に難病持ち健康な人関係なく男は経済力なんだよねえ。
男の結婚は経済力に強く相関してるから金がある人は大体結婚してるし。

いくら男女平等と言っても女の人はなかなか自分より経済力の低い男とは結婚しないから最低限好きな女の人より稼がないとね。
956 ：病弱名無しさん：2016/06/20(月) 11:53:02.96 ID:u+L6Xy0a0: >>954
そうかなー今の時代、金かけなくても楽しいこといっぱいあるじゃん
クルマとか海外旅行とかひと昔前の趣味って感じ

>>955
俺、非常勤で給料手取り14万だけど
営業成績西日本一の美人の一流企業社員に結婚してもらいますた
プライド？　屁の役にもたたないので捨てましたｗ
957 ：病弱名無しさん：2016/06/20(月) 12:04:40.39 ID:3qT4sayo0: 家の中でできる趣味も増えたし病気持ちにはとても助かる
958 ：病弱名無しさん：2016/06/20(月) 12:29:06.62 ID:UYqFoMhL0: >>938
乙武も手足ないけど結婚して不倫までしたんやで？

>>955
経済力なんて言ってたらろくでもない女にひっかかるだけだな
959 ：病弱名無しさん：2016/06/20(月) 12:29:17.45 ID:GX9HFlQA0: ちゃんと仕事してる人はこれは何人の人から聞いたけど2,30代の時は食欲が制限されるから物欲で解消とか言って金使いまくってる人結構みたよ。
ロレックスの時計買ったりエルメスのバッグや小物を買ったり車2台持ってたりと。
働きながら障害年金貰ってる人は全部お小遣いにしてると言ってた。

でもそういう人も40過ぎてくると老後の心配とか子供がとか言って無駄使いしなく出来なくなってきてるみたいだけど。
960 ：病弱名無しさん：2016/06/20(月) 12:30:30.97 ID:UYqFoMhL0: >>959
そんなん健康なやつでもいくらでもおるわ
961 ：病弱名無しさん：2016/06/20(月) 12:40:01.02 ID:8QSgj4KY0: >>955
経済力っていうか、働き方を見るよ。
体のせいにして何もしないんじゃなくて、
できることやって稼ぎをしている人がいい。
金額じゃないんだよね。甘えてる奴は嫌い。
962 ：病弱名無しさん：2016/06/20(月) 12:42:52.79 ID:Iky7abb00: >>961
おまえが働いて養えやハゲ

女だけ働くか専業主婦か選べますとかアホか
963 ：病弱名無しさん：2016/06/20(月) 12:55:16.12 ID:u+L6Xy0a0: >>945
俺、小腸が狭窄だらけなんですけど
うどんを主食にしてた頃はしょっちゅう腸閉塞起こしてますた

主食を素麺に変えてからはもう10年以上腸閉塞起こしてないです
（のびのびに茹でますけど）

個人差あるだろうけど自分はそうでした
964 ：病弱名無しさん：2016/06/20(月) 13:05:55.86 ID:ZfU2WFzA0: >>956
車だ旅行だは余裕のある人の趣味で、今の若い世代は所得が少ないから、相対的に今風？の趣味の人が増えて流行？とか言われてるだけじゃない？

私はお金がもっとあれば色々な趣味に手を出して遊びたいわー
965 ：病弱名無しさん：2016/06/20(月) 13:07:01.09 ID:u+L6Xy0a0: 素麺にしてからCRPもずっと正常です
966 ：病弱名無しさん：2016/06/20(月) 13:07:59.74 ID:s2Xu5tlA0: >>963
なん...だと...
967 ：病弱名無しさん：2016/06/20(月) 13:10:39.76 ID:u+L6Xy0a0: >>964
そーなんですけど基本的には　お金＝労働　なんで
クローンに合った金かからない趣味の方が自分の体にも優しいかと。
下痢の心配しながらする旅行が普通の人と同じくらい楽しいかは疑問だし。
968 ：病弱名無しさん：2016/06/20(月) 13:11:03.96 ID:s2Xu5tlA0: >>963
不溶性だったとかわかります...?
うどんだからって全面的に信頼しちゃだめな感じかな...個人差あるとはいえ
素麺かあ素麺私も好きだしいいかもただ近場の素麺食べれるお店とか知らないや... おうちで作ろう
情報ありがとです！
969 ：病弱名無しさん：2016/06/20(月) 13:13:57.44 ID:u+L6Xy0a0: あと旅行って食い物も楽しみの中ででかくないですか？　
いっしょに行った人が食べてる横で我慢することになりそう
無理して食べて海外でイレウス起こしたら大変だし・・・連投スマソ
あくまで個人的な意見です
970 ：病弱名無しさん：2016/06/20(月) 13:18:38.71 ID:u+L6Xy0a0: >>968
不溶性かどうかはわからないけど自分はずっと揖保の糸でした。
夏は冷たいの（氷は入れませんけど）、冬は暖かいやつで。
豆腐と魚の鍋に入れたりしてました。
たぶん素麺は細すぎて狭窄に引っかかりようがないのかもしれませんねー
971 ：病弱名無しさん：2016/06/20(月) 13:42:14.42 ID:mDf5m1PB0: うどんはグルテンが多いんじゃない？
コシが強いから
私も狭窄ある時はうどんで苦しんだ
素麺や白いご飯の方が苦しまなかったよ
972 ：病弱名無しさん：2016/06/20(月) 14:12:02.11 ID:oIelvys50: レミケードの副作用に、急激な気圧の変化による頭痛とかあったっけ？レミケード投与しはじめてからメニエールみたいな症状が出てやばいのだが
973 ：病弱名無しさん：2016/06/20(月) 14:18:15.42 ID:Bkgw5Im70: >>972
レミケードが合わなかったクローンの知り合いは呼吸困難になったって言ってたな
974 ：病弱名無しさん：2016/06/20(月) 14:18:37.37 ID:mDf5m1PB0: レミケードしてなくても低気圧になると頭痛する人多いよ～
台風とか雨すごい日とか最悪
975 ：病弱名無しさん：2016/06/20(月) 14:38:45.71 ID:oIelvys50: レミケードとは関係無くか…神経細やかなクローンには多そうな症状だな
しかし歩いててこけそうになるくらいグラグラするのはかなり辛い
976 ：病弱名無しさん：2016/06/20(月) 14:40:22.46 ID:oIelvys50: アナフラキシーはよく聞くよね。オレは最近発心が出てくるので前処置モリモリになった。
977 ：病弱名無しさん：2016/06/20(月) 14:47:04.50 ID:b2/bEkOB0: うどんもそうだけど麺類って噛んでるようで切ってるだけで飲み込んでたりするから
うどんくらい太いのだとまずい人もいるんじゃね
978 ：病弱名無しさん：2016/06/20(月) 15:11:51.35 ID:zvEpTYbs0: 新しいスレのたて方調べてるけどわからぬ(；・ω・)iPhoneだとできないのかな？
980になった人もしくはスレたてできる人誰かお願いしますー！
979 ：病弱名無しさん：2016/06/20(月) 15:24:27.13 ID:d7aBCgJ40: >>951
特例期間は暫定3年だから切れたら所得に応じての金額が来てるはずだけど
確か通院治療額の上限は倍額だったはず
それに特疾認定を大量に始めたせいであって安倍云々の話じゃねえからさ
どっかのキチガイみたいな書き込みすんな
980 ：病弱名無しさん：2016/06/20(月) 15:43:36.05 ID:5Hvo/p8B0: 食品も多数扱う薬局行ってきたけど、ラーメンもいいの出たな。
5食入、サッポロ。
ノンフライ麺、かんすい無し、脂質少なくあっさりとした感じ。
昨日見てて写メ撮ろうとしたけど親子連れがうろうろしてて、そこにいたら不審な感じになりそうだったから日用品買って帰った。
プレミアムとかいう名前だったな。調子いい時はたべたい。
981 ：病弱名無しさん：2016/06/20(月) 15:50:40.88 ID:b2/bEkOB0: サッポロ一番グリーンプレミアムってやつかな？
公式サイト見に行ったら野菜だしラーメンってのも新しく出てたのか
982 ：病弱名無しさん：2016/06/20(月) 15:54:50.10 ID:tGZTDxF40: 俺の家に近くにあるローカルなドラッグストアはPBで198円でノンフライで脂肪1Gも無い5p入りが売ってたんだけど、
需要が少なかったのかなあ製造中止になったよ。
やっぱ旨味は脂肪なんだなあ。

リケン？が出してた低脂肪のマヨネーズも発売中止になったもんな。
983 ：病弱名無しさん：2016/06/20(月) 15:57:49.34 ID:XZmt1bdj0: >>980
かんすいは使用してる
984 ：FC3S ◆ULESWAWm8Y ：2016/06/20(月) 16:53:13.86 ID:Rp9GqPcN0: >>970
次スレ建てられなかったんだから、早くヘルプ頼めよ。もう20レス切ってるんだぜ！
985 ：病弱名無しさん：2016/06/20(月) 16:55:24.97 ID:rg7p0fjh0: >>980
俺も最初はおおって思ったが、よく見るとカンスイ使用してるんだよな
986 ：病弱名無しさん：2016/06/20(月) 17:35:36.97 ID:qBkeVfUy0: お前ら大丈夫か夏場ｗ？
特に汗もかくしナトリウムやカリウムの電解質を失いやすいし
夏バテとかであまり食えない時期だしただでさえ食えないのにお前ら
あまりカロリーも取れなさそうなお前らだし
塩っ辛いものとか定期的に食べておけよ
ちょっと心配になってきてみた
987 ：病弱名無しさん：2016/06/20(月) 18:47:07.43 ID:IbO0RUUz0: 処方箋1枚調剤は12分前後、薬剤師配置基準に「合致」
http://www.qlifepro.com/news/20160620/prescription-one-dispensing-is-12-minutes-before-and-after.html
988 ：病弱名無しさん：2016/06/20(月) 18:52:01.68 ID:yZsCOwl20: アッヴィとエーザイなど、「ヒュミラ」のクローン病に対する用法・用量の追加承認を取得
http://dot.asahi.com/business/pressrelease/2016062000190.html
989 ：病弱名無しさん：2016/06/20(月) 21:52:19.78 ID:b2/bEkOB0: これからヒュミラ始める身なんで朗報ですわ
990 ：病弱名無しさん：2016/06/20(月) 22:13:39.61 ID:9g3TN1D90: http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1466428217/

ほーれ次スレなはずだ。
失敗してたらすまん
991 ：病弱名無しさん：2016/06/20(月) 22:29:26.45 ID:HuZBfeNB0: >>990
うおおおーー！私だとできなかったんですよありがとっすーー！
992 ：病弱名無しさん：2016/06/20(月) 23:30:02.12 ID:5Hvo/p8B0: >>983>>985
本当だ。よく見るとかんすい使ってるな。
麺じゃなくてスープに使ってるんだな。
993 ：病弱名無しさん：2016/06/20(月) 23:36:48.23 ID:HuZBfeNB0: 蕎麦はだめ、うどんは良しって認識だったけど
蕎麦× うどん○ 素麺◎
ってかんじかな
ためになりました！
994 ：FC3S ◆ULESWAWm8Y ：2016/06/20(月) 23:41:15.16 ID:Rp9GqPcN0: >>990
ありが㌧！
995 ：病弱名無しさん：2016/06/20(月) 23:51:02.96 ID:y0RMZZmG0: 添加物なんて安全性をちゃんと確かめてるんだからむしろ安全だわ

大豆は生で食ったら毒だしその辺に生えてる水仙をニラだと思って食って死んだやつもいる
996 ：病弱名無しさん：2016/06/21(火) 01:07:34.86 ID:ThQqLMcn0: 最近脂質の低い食品は結構出てるけど
消化に良くない物ばかりなので結局買わない
997 ：病弱名無しさん：2016/06/21(火) 05:09:05.97 ID:VIeHeYa70: カロリーオフの脂質０ｇのラーメン食ったらやたらと腹が張った
原材料見てたらメンマパウダーってのが原因っぽい
成分表示にも食物繊維が２ｇ
998 ：970：2016/06/21(火) 05:18:15.47 ID:IjoWcZLy0: >>984
すいません、今きました
スレの建て方知らないもんですみませんでした
次スレ建ててくれた人、ありがとうございます
999 ：病弱名無しさん：2016/06/21(火) 07:51:19.29 ID:i0gAYo+s0: くっっ、熾烈な1000取り合戦が行われている。
きついぜ。ふふ、まがまがしいぜ。予想外の大激戦だぜ。
はぁ、はぁ
1000 ：1000：2016/06/21(火) 07:54:27.75 ID:i0gAYo+s0: ふはははは！
しかし最後に笑うのはやはり俺だった。
俺は最強だ。
お前らとの絶望的な差を見せつけてしまったな。
お前ら震えながら恐怖するがいい。
1001 ：1001：Over 1000 Thread: このスレッドは１０００を超えました。
もう書けないので、新しいスレッドを立ててくださいです。。。
life time: 22日 16時間 40分 16秒

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