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IBD★クローン病の人集まれ★Part 154 [無断転載禁止]・2ch.net [無断転載禁止]©2ch.net

1 ：病弱名無しさん転載ダメ©2ch.net (ﾜｯﾁｮｲ d1ce-4fuR)：2016/06/20(月) 22:10:17.20 ID:9g3TN1D90: 「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。

～クローン病とは～
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。

テンプレ等は>>2-5あたりを参照。

※　重要　※
頭のおかしな人には気をつけましょう！
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
http://2ch.net/before.html
荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。荒らしにエサを与えないで下さい。
荒らしがあまりにも酷い場合は運営に削除を申請して下さい。
次スレは>>970が立てて下さい。

前スレ
IBD★クローン病の人集まれ★Part 153 [無断転載禁止]・2ch.net
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1464502451/
VIPQ2_EXTDAT: checked:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured
2 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ d1ce-4fuR)：2016/06/20(月) 22:11:10.09 ID:9g3TN1D90: Ｑ．クローン病ってどんな病気？
Ａ．炎症や潰瘍（粘膜が欠損すること）が主な症状で、
　　口腔にはじまり肛門にいたるまでの消化管のどの部位にも起こりえますが、
　　小腸の末端部が好発部位で、
　　非連続性の病変（病変と病変の間に正常部分が存在すること）が特徴です。

　　クローン病の症状は患者さんによって非常に多彩で、
　　侵された病変部位（小腸型、小腸・大腸型、大腸型）によっても異なります。
　　その中でも特徴的な症状は腹痛と下痢で、半数以上の患者さんでみられます。
　　さらに発熱、下血、腹部腫瘤、体重減少、全身倦怠感、貧血などの症状もしばしば現れます。
　　またクローン病は瘻孔、狭窄、膿瘍などの腸管の合併症や関節炎、虹彩炎、結節性紅斑、
　　肛門部病変などの腸管外の合併症も多く、これらの有無により様々な症状を呈します。

　　クローン病は、再燃・再発を繰り返し慢性の経過をとります。
　　完全な治癒は困難であり、症状が安定している時期（緩解）をいかに長く維持するかが重要となります。
　　長い経過の間で手術をしなければならない場合も多く、
　　手術率は発症後5年で33.3％、10年で70.8％と報告されています。
　　また、定期的に検査を受けることも必要となります。

Ｑ．なんでクローン病っていうの？
Ａ．1932年にニューヨークのマウントサイナイ病院の内科医クローン先生らによって
　　限局性回腸炎としてはじめて報告された病気です。
　　若年者に好発し、発症年齢は男性で20～24歳、女性で15～19歳が最も多くみられます。
　　男性と女性の比は、約2：1と男性に多くみられます。
　　わが国のクローン病の患者数の推移を医療受給者証交付件数でみると
　　近年では毎年1,500人前後の増加がみられ、
　　2002年度には22,010人の患者さんが登録されています。

Ｑ．クソスレですか？
Ａ．せめて荒れずにのんびりマターリやっていきましょう＜＜鉄則＞＞
3 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ d1ce-4fuR)：2016/06/20(月) 22:11:42.98 ID:9g3TN1D90: ( ･ω･)＜過去ログ＆ニュース・新聞記事置き場　by ポタコールＲ氏　http://crohn-r.hp.infoseek.co.jp/
過去ログが↑上記更新停止(らしい)の為　Part46の＞＞7さんによって新たに作られた
過去ログ→です。http://y30.net/cd/

( ･ω･)＜関連サイト

　◆公的機関◆
厚生労働省　http://www.mhlw.go.jp/
難病情報センター　http://www.nanbyou.or.jp/top.html

◆医療費等助成＆障害年金◆
難病医療費等助成制度について　
http://members.ld.infoseek.co.jp/ibdgroup/yakudatsu.htm
例）東京都難病医療費等助成　
http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/iryo/nanbyo/nk_shien/iryohi/index.html
社会保険庁：障害年金　
http://www.nenkin.go.jp/n/www/service/detail.jsp?id=3225
http://www.nenkin.go.jp/n/www/service/detail.jsp?id=5067
障害年金について
http://syougai-nenkin.or.jp/html/nenkin01s.html#sub2
4 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ d1ce-4fuR)：2016/06/20(月) 22:12:09.22 ID:9g3TN1D90: ◆その他◆

★荒らし回避時BBS：クローン病の人集まれ★別館★
　http://jbbs.livedoor.jp/bbs/read.cgi/sports/31858/1175485255/
　一応荒れた時やサーバーが落ちて2chが使えない時
　OFF会の話などがありましたが、OFF板に持っていく前の擦り合わせ等
　使う事があれば適当に避難所としてお使いください。

Wiki
　http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%82%AF%E3%83%AD%E3%83%BC%E3%83%B3%E7%97%85
IBDネットワーク
　http://www.asahi-net.or.jp/~KR6K-YSN/ibdconf/index.htm
クローンフロンティア
＜レミケ-ドについてや専門医インタビュー患者ページ等＞(田辺三菱製薬)
　http://www.remicare-cd.jp/
IBD情報(株式会社JIMRO)
　http://www.jimro.co.jp/IBD/index_ibd.htm
Yahoo! グループ : IBD同好会
　http://groups.yahoo.co.jp/group/ibd-doukoukai/
食品成分データベース
　http://fooddb.jp/
エームサービス
　http://www.aimservices.co.jp/
Dr.ミール
　http://www.rakuten.co.jp/dr-meal/index.html
5 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ d1ce-4fuR)：2016/06/20(月) 22:12:35.65 ID:9g3TN1D90: ◆ハローワークインターネットサービス◆
https://www.hellowork.go.jp/
　
　Q51. 公的な職業訓練施設があると聞きましたが、どのような訓練内容があるのでしょうか。
　A.（独）雇用・能力開発機構及び都道府県では、公共職業能力開発施設として、
　職業能力開発大学校、職業能力開発短期大学校、職業能力開発校、
　職業能力開発促進センター及び障害者職業能力開発校を設置し、職業訓練を実施しています。

　この職業訓練については、失業者、在職者ともに受講が可能で、
　失業者の方は受講料が無料である他、要件を満たしていれば雇用保険から手当が支給されます。
　
　訓練内容は、電気設備科、ビル設備サービス科、住宅サービス科、自動車整備科など
　多岐にわたっていますが公的職業訓練に関する情報は公共職業安定所、
　都道府県または（独）雇用・能力開発機構（ http://www.jeed.or.jp/js/ ）で入手できます。
　また、受講手続等については、失業者の方は公共職業安定所（ハローワーク）に、
　在職者の方は（独）雇用・能力開発機構及び各都道府県の職業訓練校にお問い合わせください。

　小腸機能障害で以て日本政府並びに自治体から身体障害者の認定を受けているクローン病患者の内で、
　来年度卒業予定者、病人に優しい職場へ転職したいと希望する者、
　失業者でニートになりたくない人などへ。

障害者のための就職情報サイト「ウェブ・サーナ」　企画：イフ総合研究所　運営：株式会社イフ
　http://www.web-sana.com/
他にも、クローバーナビ、ゼネラルパートナーズ、テンプスタッフフロンティアなどの
障害者の就職・転職支援団体がありますので探してみて下さい。

クローン病や潰瘍性大腸炎用の食品を扱っている業者
楽チンライフ　http://www.rakuchinlife.jp/
まんぞく君　http://shop.aim-hsm.com/i-shop/top.pasp?to=tp
6 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 62a6-qS7w)：2016/06/20(月) 23:28:18.15 ID:mDf5m1PB0: >>1
おつ！
7 ：病弱名無しさん (ｱｳｱｳ Saed-qS7w)：2016/06/21(火) 03:27:28.73 ID:Uxv7UULta: >>1
乙です
8 ：病弱名無しさん (ｱｳｱｳ Saed-5e2L)：2016/06/21(火) 09:48:03.17 ID:dIST9Gu+a: >>1
おつ
9 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 896e-qS7w)：2016/06/21(火) 09:49:52.42 ID:D+cw3OC+0: 就職に有利になるかと思って受けた簿記3級落ちた……
地味にダメージでかいわ
10 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 7a8b-qS7w)：2016/06/21(火) 12:04:36.61 ID:KjWB68il0: 検査食おいちい
11 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ f181-wM7A)：2016/06/21(火) 12:39:35.96 ID:GPNGM45o0: >>1
乙。主治医に臨床検査表を書いてもらってください
12 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 361a-4fuR)：2016/06/21(火) 13:07:03.12 ID:jevXpint0: >>1乙

俺は　うどん×　そば○　だな
うどんはよーく噛んでもお腹張る
消化いいはずなのに小麦粉が中で膨れるのかな
そば食っても何ともない
13 ：病弱名無しさん (ｽﾌﾟｰ Sde4-qS7w)：2016/06/21(火) 13:50:26.23 ID:hsTg/g2qd: お昼は塩分0うどん食べた
14 ：病弱名無しさん (ﾜｲﾓﾏｰ MMd9-4fuR)：2016/06/21(火) 14:07:31.78 ID:IjoWcZLyM: 前スレで素麺のこと書いたものですけど肝心なこと書くの忘れてました
自分の場合は普通の食事は1日1回、夜だけにしてます

午前中　水だけでプチ断食
12時　　　エレン1袋目（水450ccで割って口からストローで飲んでます）
14時　　　エレン2袋目
17時　　　エレン3袋目
19時　　　エレン4袋目
22時　　　食事（仕事の都合でちょっと遅いです）
24時　　　就寝

食事してない時に肝臓が血液を浄化すると聞いたので午前中は胃腸を休めるのもかねて
水（自分はボルヴィックです）だけでプチ断食してます

日中にウ○コが出なかった日やお腹が張る日は食事はせずエレンにしてます
素麺はのびのびに茹でます（揖保の糸）　外食の素麺は自分には硬すぎるので食べません

10年以上イレウスなし、CRP正常です
13年前の手術の時点で狭窄７箇所、小腸回盲部20cm切除、膀胱一部切除、胆嚢摘出、鼠径ヘルニア左右手術

個人差はげしいので参考程度でお願いします
15 ：病弱名無しさん (ｱｳｱｳ Saed-vrjU)：2016/06/21(火) 14:11:54.48 ID:zJf7MjJYa: >>14
素麺の方ですか！ありがとです！
外食で素麺って食べたことないけど固いんだ...家で作るのしか食べたことないから知らなかったや
16 ：病弱名無しさん (ｱｳｱｳ Saed-vrjU)：2016/06/21(火) 14:14:08.74 ID:zJf7MjJYa: 蕎麦はトマトの種とごま並にだめって言ってたけど、大丈夫な人もいるんだなあ
ほんと個人差だ...
17 ：病弱名無しさん (ﾜｲﾓﾏｰ MMd9-4fuR)：2016/06/21(火) 14:17:11.54 ID:IjoWcZLyM: >>15
あ、外食の素麺は世間的には全然普通なんですけど自分には硬いです（コシがあるので）
自分が食べるのはノビノビで軟らかいので健康な人が食べたら不味いって言うかもです
18 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 55ce-+P71)：2016/06/21(火) 15:48:52.20 ID:5WWeG6BR0: 素麺っていや日清カップヌードルの素麺版があるよな
19 ：病弱名無しさん (ｱｳｱｳ Sa31-nM+4)：2016/06/21(火) 17:05:34.20 ID:8xqgh0q1a: 「ヒュミラ」、倍量投与の追加承認取得　　クローン病への効果減弱例で
http://nk.jiho.jp/servlet/nk/kigyo/article/1226585536200.html?pageKind=outline
20 ：FC3S ◆ULESWAWm8Y (ｻｻｸｯﾃﾛ Sp55-ntlg)：2016/06/21(火) 17:05:50.00 ID:VcjxyCLOp: >>1乙なんだけど､ﾜｯﾁｮｲになってるな。
このスレ埋める迄ずーと続く。
21 ：病弱名無しさん (ｱｳｱｳ Saed-vrjU)：2016/06/21(火) 17:34:22.14 ID:X58lyHTXa: >>20
ワッチョイ？
22 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 63c3-jKgx)：2016/06/21(火) 18:31:41.99 ID:MSWb0usL0: 「ヒュミラ」、倍量投与の追加承認取得　　クローン病への効果減弱例で
http://nk.jiho.jp/servlet/nk/kigyo/article/1226585536200.html?pageKind=outline

アッヴィ、EAファーマ　「ヒュミラ」のクローン病への倍量投与　追加承認を取得
https://www.mixonline.jp/Article/tabid/55/artid/54252/Default.aspx
23 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 259f-qS7w)：2016/06/21(火) 19:19:22.33 ID:LLralYwj0: 鳥挽き肉とかまだ食べれる人の話になってしまうのだけれど。脂落とすと味気ないじゃない？食べれるだけでも贅沢なのだけれど。…燻製したら風味増したりしないかなぁ？
24 ：病弱名無しさん (ｱｳｱｳ Saed-5e2L)：2016/06/21(火) 19:28:35.47 ID:GCYzEzP6a: >>23
皮なし胸肉のミートソースを作るけど、工夫するとそこそこ美味しくできるよ。
25 ：病弱名無しさん (ｽﾌﾟｯ Sde4-ntlg)：2016/06/21(火) 21:57:02.38 ID:KX04XUiZd: オナラが出ないでゲップばかりでる。下腹が張ってて苦しい。あとみぞおちが痛い。
26 ：病弱名無しさん (ｵｯﾍﾟｹ Sr55-ntlg)：2016/06/21(火) 22:33:34.65 ID:qdp123QNr: >>25
それイレウスじゃないですか？
ちな現在イレウスで入院中。明後日バルーンブジーの予定です。
27 ：病弱名無しさん (ﾜｲﾓﾏｰ MMd9-4fuR)：2016/06/21(火) 22:36:38.18 ID:IjoWcZLyM: >>25
横になってオナラが出るまで何も飲食しない方がいい
28 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 8b88-qS7w)：2016/06/21(火) 22:36:42.49 ID:/bF/vmjs0: 体重が激減してる...なにを食べればいいのだエレンタール以外で
29 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 6317-K4qW)：2016/06/21(火) 22:52:47.07 ID:1Z5yz+qU0: サプリとか
あとエレンタールの量を増やすとか（一日8袋ぐらい）
30 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ d1ce-4fuR)：2016/06/21(火) 22:53:16.64 ID:Lw3aa8nz0: >>28
普段の食生活わからんけど、まずは主治医のとこいくのが先じゃね？
31 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ c090-4fuR)：2016/06/21(火) 23:03:51.30 ID:9g18SeL70: http://spotlight-media.jp/article/294004096815902521
32 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 8b88-qS7w)：2016/06/21(火) 23:34:53.84 ID:/bF/vmjs0: >>29
エレンタール飲むと吐き気がして我慢しながらちびちびとしか飲めないんだ
でもやっぱり一番の近道はエレンタールだよなあ

>>30
主治医に体重聞かれて答えたら三ヶ月まえより四キロ落ちてるから驚かれた
やはりエレンタールを飲めという回答だったから、それ以外に何かないかと思ったんだ
今週また病院行くから色々聞いてみる
33 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 7ade-ntlg)：2016/06/22(水) 00:46:48.44 ID:55nihDMm0: みなさん確定までどのくらい時間かかりましたか？
痔瘻が出来て念のためクローン病の検査をしたんですが小腸造影で疑いが高まり、そこから1年間通ってるけど進展なし。
1年前は腹痛と下痢が続いてたけど、今は特にそういった症状もないからいつまで検査されるのか不安になりました。
そうこう言ってる間にシートン入れてるのに複雑痔瘻になってたorz
34 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ e1f3-4fuR)：2016/06/22(水) 01:09:28.87 ID:+ACMNtq60: 小腸内視鏡検査やってすぐに確定したよ
35 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 6317-K4qW)：2016/06/22(水) 01:13:46.13 ID:bnj/m7DP0: >>33
痔瘻で緊急手術して２週間入院した後、
通院とか検査とかやって、クローン病だと言われたのは、
最初の手術からだいたい二ヶ月ぐらい経ってからだったわ
36 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ bd2d-4fuR)：2016/06/22(水) 01:39:01.98 ID:Inamk+Lj0: なんか巷ではさ
ダイエットダイエットとか言ってるけどさ
今日も林修の今でしょ講座でなかなかダイエット出来ない悩みとかさ
そういうのやってっけどさ
お前らみたいに逆にどうやってカロリー摂取できるか必死で頑張ってる人間からすると
イラってきてるんじゃないか？ｗｗｗｗ
どうなの実際のところ、俺は健常者だからわかんないんだけどｗ
37 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 259f-4fuR)：2016/06/22(水) 01:50:10.39 ID:TW+22gVr0: ダイエット商品多いよな
自販機なんかゼロカロリーか炭酸かコーヒーしかねー
38 ：病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛ Sp55-ntlg)：2016/06/22(水) 06:34:23.94 ID:akPicQ9ip: ダイエット商品、低脂肪で意外と食えたりするものあるから、この傾向は悪くない
39 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 63c3-WkxX)：2016/06/22(水) 07:16:54.62 ID:RQ6hip9I0: >>32
【ポカリ】
【ヴィーダインゼリー】
ポカリのみで1日過ごすと体重は500gぐらい減る。
現在の体温、体重の推移を診ながら、徐々に薄いエレンタールを試すか、病院で点滴か決断する。
40 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ c08d-6iFS)：2016/06/22(水) 07:28:21.51 ID:0TkFyOhj0: >>36
いや心配してくれなくてもいいから
エレンでカロリーとりすぎてるみたいで太ってしょうがない人もいるから
41 ：病弱名無しさん (ｽﾌﾟｯ Sde4-ntlg)：2016/06/22(水) 07:40:13.21 ID:t3+YCVXbd: >>26 もともと結合したとこが腫れて狭くはなってるみたい

>>27 胃痛が酷くて少し物を入れると落ち着く。お子様せんべいをつまんでる。
42 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW b10a-ntlg)：2016/06/22(水) 07:49:54.43 ID:xwJCv/u/0: たまごボーロとかビスコ食べてる
43 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 63c3-7bUO)：2016/06/22(水) 08:13:54.05 ID:RQ6hip9I0: 【再生医学】抜けた乳歯から肝細胞再生…九州大チーム研究 [無断転載禁止]･2ch.net
http://potato.2ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1466547800/
44 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 58fc-4fuR)：2016/06/22(水) 08:17:22.33 ID:w9RUO1cN0: 病気に慣れるとダイエット企画くらい何とも思わなくなる
45 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 7a8b-qS7w)：2016/06/22(水) 09:41:24.83 ID:JGQXvWx00: 下剤2リットル飲んで出切ったぽいけど水ちょろちょろ出る
これがまた臭い
46 ：病弱名無しさん (ｵｯﾍﾟｹ Sr55-qS7w)：2016/06/22(水) 12:16:02.22 ID:sTHdP/RXr: 今日4回目のGCAPやります。
あーやだなぁ
47 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW beb8-ntlg)：2016/06/22(水) 12:36:02.60 ID:o1+x7z4F0: 前の日までぴんぴんの朝起きたら右下腹痛みで歩けずで病院行ったら、盲腸と言われ即手術。
で盲腸では無くクローンと即わかったな。
まあ切られ損ではあるが、二郎も無し、ずーと下痢が続いてたとか腹痛が続いてたとか全く無しだから盲腸と間違われた事に対しては文句は無い。

逆に30年以上前の話で個人病院の外科医院で即クローンとわかってくれたのはよかったのではと思う。
48 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 21a6-nQ+Q)：2016/06/22(水) 12:41:02.61 ID:3M0YDPs90: 昨日レミケ初回打ったけど、突然体調が変わるわけでもないな
腸短いし下痢は直らんか…
49 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 8b88-qS7w)：2016/06/22(水) 12:45:08.57 ID:EGgB573o0: >>48
腸切ってからレミケしたんですか？
50 ：病弱名無しさん (ｽﾌﾟｰ Sde4-ntlg)：2016/06/22(水) 14:32:18.79 ID:UaeaCk3fd: クローン病って確定してれば、潰瘍、狭窄あっても、がん保険入れるんだな。
51 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW d1fc-qS7w)：2016/06/22(水) 14:41:28.30 ID:912wEVhc0: >>48
3回目のレミケーして血中濃度が上がってから効いてくるよ
52 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 55ce-+P71)：2016/06/22(水) 15:31:04.20 ID:M59l4Hl10: >>51
おれレミケ効かないよ
開始して9年
限界かも
53 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ d1fc-4fuR)：2016/06/22(水) 17:06:14.31 ID:912wEVhc0: >>52
ロイケリン一緒に飲んでよ
54 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 55ce-+P71)：2016/06/22(水) 17:52:01.04 ID:xhOia32u0: >>53
ロイケリンはメサラジンとの相性の問題があるけど飲んでみて調子はどう？
55 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW b152-qS7w)：2016/06/22(水) 18:44:55.54 ID:FUv6Lvbv0: 大阪住やけど誰か申請書届いた人いますか？
56 ：FC3S ◆ULESWAWm8Y (ｻｻｸｯﾃﾛ Sp55-ntlg)：2016/06/22(水) 18:54:35.96 ID:hCSKpw8Sp: >>54
それは初耳だ
57 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 7a8b-qS7w)：2016/06/22(水) 18:57:15.92 ID:JGQXvWx00: 内視鏡終わった苦しいのだ
58 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 259f-4fuR)：2016/06/22(水) 19:49:22.66 ID:1+IMH+gI0: >>57
気持ちわかるわー
先生によって痛みが全然違うんだよ
去年の先生はナンバー１痛かった
59 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 7a8b-qS7w)：2016/06/22(水) 20:22:56.54 ID:JGQXvWx00: >>58
すまんガスが結構残ってて苦しいだけで
検査中はそんなでもなかった

大腸カメラはやる前とやった後が苦しい説
60 ：病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛ Sp55-ntlg)：2016/06/22(水) 20:48:47.51 ID:jHLMjLUup: エレンの次にたくさん食べても安心なのってお米ですか⁇
61 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 38bc-4fuR)：2016/06/22(水) 21:25:16.62 ID:/dqtzve/0: 一度にお米を１０Kgも食べるのは、大変危険ですのでおやめください。
62 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 259f-qS7w)：2016/06/22(水) 21:49:38.19 ID:eXrdwVN60: ラコールですかねぇ
63 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 389f-StqS)：2016/06/22(水) 21:49:49.63 ID:i3ekfkrh0: マイナンバー対応のため受給者証12月31日まで延長って来たぞ。
延長した受給者証を送ってくれるらしい・・・by広島。
64 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 8b8d-qS7w)：2016/06/22(水) 22:02:26.71 ID:bCfjFGaw0: >>63
千葉だけどもう書類受理された(笑)
65 ：病弱名無しさん (ｵｯﾍﾟｹ Sr55-ntlg)：2016/06/22(水) 22:10:47.95 ID:VinTiorDr: 明日、回盲部の狭窄のバルーンブジーをします。初めてです。
先生の説明では腸を手繰り寄せるようにして、狭窄にガイドワイヤーを通してバルーンを膨らませるそうです。
経験者の方にお聞きしたいのですが？痛くないのでしょうか？痛み止めも使いながら行ってくれるそうですが、どうなるか不安で、、、
66 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW bd5e-qS7w)：2016/06/22(水) 22:21:51.87 ID:Fsaygu5D0: みんな特定疾患の更新のための検査なにやってる？
うちは、大腸ファイバ、小腸透視、血液検査、検便、ツベルクリンやってる
結構特定疾患通すだけでも大変だ
67 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ c417-K4qW)：2016/06/22(水) 22:26:37.77 ID:JWwmRDxp0: >>66
去年は大腸ファイバーやったけど今年は何もしない
医者からは何も言われないし、検査しなくても審査普通に通るでしょ
68 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ bde1-4fuR)：2016/06/22(水) 23:01:49.07 ID:CrrIKxAv0: 同じく今年はなにも言われなかったわ
69 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ d1ce-4fuR)：2016/06/22(水) 23:02:30.93 ID:rjVAWS950: >>66
６７と同じで特別な検査なんかしとらんよ
去年は大腸みたけど一昨年はみてないし、やってる検査なんて血液検査くらいだよ
それでも３点は付くから審査は余裕で通りますわ。
70 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW d1fc-qS7w)：2016/06/22(水) 23:05:04.97 ID:912wEVhc0: >>66
血液検査のみ
71 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 259f-4fuR)：2016/06/22(水) 23:55:01.23 ID:1+IMH+gI0: ２年更新ぐらいでちょうどいいんじゃね？
72 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ d1ce-4fuR)：2016/06/22(水) 23:59:45.49 ID:rjVAWS950: 嘆願書とか署名とか集めたらなんとかなるのかねー
73 ：病弱名無しさん (ｴｰｲﾓT SE47-jO4j)：2016/06/23(木) 00:04:11.97 ID:eRWGjB9mE: そんなことより特定疾患外されそうなんですが
そっちの嘆願が先じゃね？
74 ：病弱名無しさん (ｵｯﾍﾟｹ Srfb-gJJb)：2016/06/23(木) 00:17:14.23 ID:+gBuXK22r: 4月に申請して通ったけど受給者証届くまであと一月
その前に更新手続きの書類送ると連絡きた・・・
75 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ a375-Nx9W)：2016/06/23(木) 03:25:35.05 ID:i0jZyFpY0: 鳩山邦夫議員亡くなったけど、クローンっぽくない？あの年だと
ここまで急激に変化するのはおかしいかなとも思ったけど、
十二指腸潰瘍で亡くなったって書いてたのと
写真の激やせでなんとなくそう思ったんだけど
76 ：FC3S ◆ULESWAWm8Y (ｻｻｸｯﾃﾛ Spfb-Z7EN)：2016/06/23(木) 07:21:26.77 ID:q7KwdaaOp: >>65
バルーンブジーって言ってるのは主治医かな？
普通はバルーン拡張というよ。

腸には基本的に神経が無いって言われてるけれど、それは絨毛などの内膜の話しで、外側の筋層にはちゃんと神経通ってるから、そこが無理矢理拡げられると痛いよ。

バルーンに入れるのも先生によって異なり、生食，空気，それ以外のガスなど工夫されてるよ。

また拡張する部分の状態によって結果が異なる。
浮腫んでるとほぼ意味無し。
潰瘍があると潰瘍が癒えてから再チャレンジ。上手くいけば4～5mmから10mm位まで拡張出来るかも。
潰瘍→治るを繰り返した跡の繊維化してる部分は結構拡げられるけれど、破ける危険も結構ある。

破ける時はあっという間だから、結構リスキー。
あと、俺は効果が保たないほうだからバルーン拡張は断ってる、けども准教授にお願いされると嫌だとは言えないよね～。
77 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW f33a-5Kj3)：2016/06/23(木) 07:24:39.93 ID:4+bii0Uv0: 肛門の少し奥の方が痛いんだよ
座ることもままならないよ
ロキソニン毎日飲んでる
ほとんど食べないんだけどね
78 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 83e1-jO4j)：2016/06/23(木) 07:36:13.53 ID:9IFXZsDc0: ロキソニン毎日とかチャレンジャーだな
79 ：病弱名無しさん (ｱｳｱｳ Sadb-ArGs)：2016/06/23(木) 07:44:03.16 ID:Xit0zP7wa: 私はロキソニンを毎日飲まないと耐えきれない、もしくは日常生活が回せないとかで仕方なく飲む事はあるな
80 ：FC3S ◆ULESWAWm8Y (ｻｻｸｯﾃﾛ Spfb-Z7EN)：2016/06/23(木) 08:12:39.83 ID:q7KwdaaOp: 痛み止め中毒とされて、ソセゴンやレペタンを使えずにロキソニン毎日飲んでたら、胃じゃなくて小腸の潰瘍が酷くなって大量下血（笑）点滴棒ごと倒れて歯が折れた。
緊急で内視鏡止血して、輸血2Lしたよ。
ロキソニン最強！！w
81 ：病弱名無しさん (ﾌﾞｰｲﾓ MM07-Z7EN)：2016/06/23(木) 08:45:18.90 ID:1IlooKuEM: >>76
詳しく教えて頂きありがとうございます。

イレウスでの入院が初めてだったので、とりあえずバルーン拡張も経験しておきたいと思い受けることにしました。
結果がどうあれ開腹手術をして頂けるように先生にお願いしてあります。

9月～長いと12月くらいまで手帳枠の公務員試験を受ける予定なので、バルーンをするだけで再閉塞して、試験期間中に入院することだけは避けたいです。
82 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 7fa6-gJJb)：2016/06/23(木) 09:17:11.39 ID:BPOLPqjC0: ロキソニンはクローンに優しくないからダメってだいぶ前から医者に言われてたけど、病院や医者によって見解が違うんだねぇ
トラムセットいいよ～
83 ：FC3S ◆ULESWAWm8Y (ｻｻｸｯﾃﾛ Spfb-Z7EN)：2016/06/23(木) 10:01:36.11 ID:q7KwdaaOp: >>81
是非がんばってくれー！
84 ：FC3S ◆ULESWAWm8Y (ｻｻｸｯﾃﾛ Spfb-Z7EN)：2016/06/23(木) 10:08:40.62 ID:q7KwdaaOp: >>82
http://yukiibd.blog9.fc2.com/blog-entry-965.html
このソースからすると、かなり前からロキソニンの危険性は言われているね。
ロキソニンは良く効くけれども、諸刃の剣だね。
カロナールが良いと思うよ。
85 ：病弱名無しさん (ｵｯﾍﾟｹ Srfb-Z7EN)：2016/06/23(木) 10:59:12.38 ID:5FEKWLOsr: >>83
8時からモビプレップ飲んで準備は終わりました。15時から治療の予定です。

本当にありがとうございます。初バルーン拡張、頑張ってきます。
86 ：病弱名無しさん (ｱｳｱｳ Sadb-gJJb)：2016/06/23(木) 11:19:47.77 ID:xmOAOTWMa: モビって一番まずいやつだよな
87 ：FC3S ◆ULESWAWm8Y (ｻｻｸｯﾃﾛ Spfb-Z7EN)：2016/06/23(木) 11:40:56.46 ID:q7KwdaaOp: >>86
俺はニフレックが駄目駄目
88 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 2391-jO4j)：2016/06/23(木) 11:48:17.80 ID:TLhRuBk40: 一番マシだろ
ニフレック処方されそうになってやめてくれって強く言ったらモビになった
マグコロールもキツいしな
89 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 7fa6-gJJb)：2016/06/23(木) 12:15:13.96 ID:BPOLPqjC0: 二フレックの方がマシ
モビは味が濃くて無理
90 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 7f0a-Z7EN)：2016/06/23(木) 12:16:55.22 ID:+Ind+jEi0: マグコロールだけはほんと無理
91 ：病弱名無しさん (ｱｳｱｳ Sadb-LcRC)：2016/06/23(木) 12:32:48.31 ID:5vtWupSia: 小腸造影に使うガストログラフィが一番マズイ！
ニフレックなぞ、こどもだまし
92 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 9f8b-jO4j)：2016/06/23(木) 13:57:17.23 ID:lmnkBWTx0: 検査で腸からっぽにしたらなんか気分がよい
やっぱり腸内環境とメンタルって関係あるのか
93 ：病弱名無しさん (ｵｯﾍﾟｹ Srfb-gJJb)：2016/06/23(木) 14:00:22.06 ID:CChNtfKGr: 病院ってクローン病指定したくないとかある？
二件大きめの病院渡ったけどどっちもクローン病に関しては一切口に出さなかった
こちらからその病名を出した途端対応が変わったんだけどクローン病は病院にとって不利益な事あるの？
94 ：病弱名無しさん (ﾜｲﾓﾏｰ MMcb-jO4j)：2016/06/23(木) 14:21:37.87 ID:RBEZKcuHM: >>73
えええホントですか？
もしそうなったらエレン代払えない・・・
95 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 87fc-jO4j)：2016/06/23(木) 14:30:19.99 ID:kFhqAMgG0: マイナンバーで所得証明とか早く不要になるようにならんかな
医師に有料で書いてもらう書類だけならすぐ終わるのに
96 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 977e-jO4j)：2016/06/23(木) 14:53:16.35 ID:PBMahbwx0: 6月からコンビニで住民票と所得証明が取得出来るようになって役所に行かなくてよくなった
病院と保健所は近いのに役所だけ遠かったから助かる
97 ：FC3S ◆ULESWAWm8Y (ｻｻｸｯﾃﾛ Spfb-Z7EN)：2016/06/23(木) 15:49:14.05 ID:q7KwdaaOp: >>93
包括医療費請求だから、病院が保険者に請求する医療費は変わらない。よって、病院にデメリットは無いと思う。
98 ：FC3S ◆ULESWAWm8Y (ｻｻｸｯﾃﾛ Spfb-Z7EN)：2016/06/23(木) 16:03:29.96 ID:q7KwdaaOp: >>91
あなたの言う小腸造影は口から飲む小腸追跡だね。
しかもガストロ使うとなると、かなり陰影が薄くてやった先生しか意味が分からない資料だね。
でも殆んど閉塞して居るのならそれしか手が無いのかも？

普通はマーゲンチューブより細い黄緑色のチューブを鼻から挿れて、十二指腸先で固定。
胃バリウムよりも３倍以上薄くしたバリウムをカテーテルチップシリンジで500ml位徐々に撮影しながら入れて盲腸までながれる直前でブスコパンで動きを止める。
で、空気をガンガン入れて小腸を膨らませる。そうなったらテレビ室のレントゲン台の上であっち向いて、こっち向いて、頭下がるよ今度は立つよ。
って撮影していく。
そうして居るうちにブスコパンの効力も切れて、大腸にバリウムが流れ込むのを確認して終了。

一応、鼻チュー抜く前に、シリンジで引ける分は引くんだけど、かなりの部分は腹のなかだから、バリウムが固まらない様に、カマとかマグラックスが処方される。

ゴメンね。つい気になって小腸二重造影について書いてしまったよ。
99 ：FC3S ◆ULESWAWm8Y (ｻｻｸｯﾃﾛ Spfb-Z7EN)：2016/06/23(木) 16:42:33.51 ID:q7KwdaaOp: >>94
大丈夫だよ。ＵＣの方がもっと患者数多いから。
http://i.imgur.com/rlyz0iS.jpg
これは疾患数からいって、特定疾患から指定難病に変わる前の数字だね。
http://www.mhlw.go.jp/file/05-Shingikai-10601000-Daijinkanboukouseikagakuka-Kouseikagakuka/0000124412.pdf
このpdfの7pageに、国民数の0.1%とあるよね。
でも当分は0.15%までといいながら、ＵＣのことを勘案して0.17%とか書いてるw

難病情報センターはちょくちょくチェックすると興味深い資料が載ってるから見ておいたほうが良いよ。
100 ：病弱名無しさん (ｴｰｲﾓT SE47-jO4j)：2016/06/23(木) 18:55:39.88 ID:yHZqiULJE: >>98
やることは小腸造影と似てるな
上から入れるか下から入れるかくらいの違いじゃん
101 ：病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛ Spfb-Z7EN)：2016/06/23(木) 19:32:21.70 ID:NdIRZvHIp: ブスコパン使ってるんだ。何度も小腸造影受けてるけど知らなかったな。検査後にかなりの確率でクローンが悪化するんだが、オレだけかな？
102 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW f33a-5Kj3)：2016/06/23(木) 20:07:27.88 ID:4+bii0Uv0: S状の高度な狭窄と炎症による腸管壁肉厚肥大で入院決まった
IVHで治療が決定したよ
ここ10年レミケで調子がよかったのに残念だよ
103 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 9364-jO4j)：2016/06/23(木) 20:33:09.97 ID:WTVy6WO30: 期限切れたエレンタールのボトルタイプのって
どうやって処分してる？
中身抜いたとしてもエレンを排水溝に流すとなんかべたべたしそうだし
粉だけ袋とかに入れてゴミとして出した方がいいのかなぁ？
104 ：病弱名無しさん (ｴｰｲﾓT SE47-jO4j)：2016/06/23(木) 20:34:50.65 ID:Ki9+pxqqE: >>103
まあそれが無難じゃないか？
トイレに流したって話はよく聞くけどな
105 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 9364-jO4j)：2016/06/23(木) 21:04:22.47 ID:WTVy6WO30: >>104
やっぱりそれが無難だよなぁ
なんか適当な袋に詰めてゴミにして捨てるわ
さすがにトイレには流したくないなぁ
106 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 678d-c5qS)：2016/06/23(木) 21:07:08.36 ID:/Nn8WmMi0: 期限切れたエレンも充分飲めるから
107 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW cfb8-Z7EN)：2016/06/23(木) 21:19:57.33 ID:9E66cDDF0: 何年もたったのならまずいかもしれんが半年とかそんな感じなら普通に使う。
108 ：病弱名無しさん (ｵｯﾍﾟｹ Srfb-Z7EN)：2016/06/23(木) 21:24:44.40 ID:5FEKWLOsr: >>85です。
バルーンはできませんでした。回盲部の狭窄までカメラは通せましたが、ガイドワイヤーを通すことが難しく、穴が開く危険があるため中止しました。
週明けに外科の先生と話をする予定です。

昨年の秋からレミケードとイムランを併用して、とても調子が良くなりました。
今日のバルーンの際も、去年の夏の大腸カメラ検査の時より炎症が綺麗になってる。と先生が仰っていました。
最近の血液検査でもCRPは陰性です。
手術はレミケードを使ってから1ヶ月あけないとできない。と先生に言われました。
次のレミケードは7/6の予定です。
レミケードを使えなくなる事が僕の一番恐れていることです。
レミケードを以前1週遅らせて使った際は問題ありませんでした。
しかし、あまり期間をあけるとアレルギー反応がでるようなのですが、詳しい方がいらっしゃいましたら教えてください。お願いします。
109 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 6790-jO4j)：2016/06/23(木) 21:33:32.51 ID:D36kOQLH0: >>103
ビニール袋に小分けして、燃えるゴミで出す
ちょっと見た目ヤバイから見えないように更に白いビニールを使う

大量に流すと下水詰まるので絶対止めような

というか、ちゃんと飲めよｗ
110 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 7fa6-gJJb)：2016/06/23(木) 22:10:15.51 ID:BPOLPqjC0: エレンタールを外に撒くと草が枯れるよ
どうしても飲めなくて、小さい地方の病院にいた時こっそり外に捨てたらそこだけ芝生が茶色くなった
111 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 73ce-jO4j)：2016/06/23(木) 22:14:13.40 ID:iQEIv/il0: >>108
８週間に＋－１週間くらいならずれても問題ないでしょ。何度かずれたことあるし。
痛いけどヒュミラはどーなの？
112 ：FC3S ◆ULESWAWm8Y (ｻｻｸｯﾃﾛ Spfb-Z7EN)：2016/06/23(木) 22:17:04.92 ID:7j51YtbIp: >>108
レミケの作用で感染のリスク高まるから、一ヶ月のスパン開けるんだ。二ヶ月おきの点滴なんだから、逆に今が手術のやり時だと思うんだが。

俺はプレドニンが効かなくて、ガンガン減量してオペしたんだけども、背中に入れる硬膜外麻酔が感染の危険があるとして使ってもらえず、一週間叫びのたうち回ったよ。

レミケがよく効く人は元が結構激しい潰瘍だった程、レミケで潰瘍が治る時に狭窄する。
ヒュミラではそこまでのキレ味は無いみたいだね。

あと、あなたの判断だが。
いかに主治医との関係が良くて信用出来ても、オペは有名どころに足を延ばして行くべきだ。
今回の一回のオペの結果次第で１０年，２０年先まで考えてたかい？
絶対に術式もそうだけど、症例の多い専門外来のある病院で切るべきだよ。
三回オペして短腸になった俺が言うのだから、ココだけは分かってくれ！
その場合、初診もセカンドオピニオンじゃなくて、地域医療連携室経由で紹介状を持って行ったほうが良いよ。セカンドオピニオンは高いからね。
113 ：病弱名無しさん (ﾜｲﾓﾏｰ MMcb-jO4j)：2016/06/23(木) 22:26:13.71 ID:RBEZKcuHM: >>99
ありがとうございます！安心しました！
貼っていただいた資料も大変参考になりました
本当にありがとうございます
114 ：病弱名無しさん (ｵｯﾍﾟｹ Srfb-Z7EN)：2016/06/23(木) 22:44:48.01 ID:5FEKWLOsr: >>108です。
レスありがとうございます。
ヒュミラはレミケードの前に一年弱使ってましたが、CRPが下がりきらず、レミケードとイムランに切り替えました。

ありがとうございます。
今の消化器内科の主治医の先生を本当に信頼しています。しかし、手術は外科の先生ですし、その辺りはしっかり考えます。
まだ、手術の日程は決まっていませんが、2～3週間後くらいだろうと言われています。
なのでレミケードとのタイミングがどのようになるか、、、
レミケード使えなくなるくらいなら、しばらくエレンタールのみで我慢できるので、主治医の先生にしっかり相談しようと思います。
115 ：病弱名無しさん (ｱｳｱｳ Sadb-LcRC)：2016/06/23(木) 23:52:10.77 ID:eW39/PJ0a: 初めてエレンを飲んだときはあまりの不味さに吐いたものだが
最近は心安らかに飲めるようになった(※梅味)
成長したなオレ
116 ：病弱名無しさん (ｴｰｲﾓT SE47-jO4j)：2016/06/23(木) 23:58:25.44 ID:4KGVxGwTE: 俺なんてフレーバーなしで一気飲み出来るようになったぜ
味覚が死んだのかもしれない
117 ：病弱名無しさん (ｽﾌﾟｯ Sd07-LcRC)：2016/06/24(金) 00:27:49.96 ID:Lyxs7fPod: 脊髄小脳変性症って１リットルの涙の女の子がなった病気だよな。
木藤さんだったかな。
本読んで、大変な病気だなあと思ってたけど、数の多さにビックリ。
早めに亡くなる事を考えたら、発症患者はクローンよりいそう。
118 ：病弱名無しさん (ｴｰｲﾓT SE47-jO4j)：2016/06/24(金) 00:29:47.14 ID:YW9WAIxGE: 知り合いに小脳摘出した人がいる
普通に生活してたからなくてもなんとかなるらしい
119 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 639f-jO4j)：2016/06/24(金) 02:10:40.94 ID:Yj5EVFpN0: >>99
クローンの下、後縦靱帯骨化症って深夜の帝王の病気だな。
結構多いのな
120 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW cfb8-Z7EN)：2016/06/24(金) 08:03:16.38 ID:qewY9aEJ0: あのベランダで布団叩いてラップしながら近所迷惑かけてたおばさんも家族が小脳変成症でこの病気は遺伝性なので
旦那、娘2人と自分以外全員がこの病気にかかってて介護してたんだよねえ。
旦那さんとかは死んで。
121 ：FC3S ◆ULESWAWm8Y (ｻｻｸｯﾃﾛ Spfb-Z7EN)：2016/06/24(金) 13:36:37.24 ID:12uXJsS8p: >>119
ああ、ブロ友でも居るが、痛みや突っ張り、痺れなど全身症状もあってかなりキビシーらしい。
オペしてもＱＯＬは上がらなくて、進行を遅らせる程度。
122 ：病弱名無しさん (ｽﾌﾟｯ Sd07-LcRC)：2016/06/24(金) 15:28:17.95 ID:Lyxs7fPod: >>114
拡張できなかったのか。残念だな。俺は拡張10回ぐらい経験あるよ。
2ミリ３ミリの狭窄が、毎回15ミリぐらいまで広がった。
まあ、一週間もせずに縮みゆくのが体感できたけど。痛みは、潰瘍の痛みと同じ。
俺の場合、無理言って拡張してもらってたから、最後の方は医者も怒ってて、俺が「痛い」って言ってんのに
無理矢理拡張してたから、あの時はマジで裂けるかと思った。ギリ耐えたけど。
痛みを見ながら、ゆっくり丁寧にやってもらえば、裂けることはなさそう。
まあ病変が短くないと無理だから、できたらの話だけど。
123 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW a3ce-5Kj3)：2016/06/24(金) 15:35:02.59 ID:ZF6JvX/40: 栄養状態が、非常に悪い
だから炎症数値も悪い
124 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ ab2d-pKGo)：2016/06/24(金) 18:25:14.08 ID:XXxDQcgI0: ダブルバルーン内視鏡やったら狭窄と炎症がやばくて
手術かもっていわれてしまった
今まで好きなもの食っていいという今までの主治医の言うこと信じてた俺が馬鹿だった
病院変えて正解だった。炎症性腸疾患専門内科だったから信じてたのに
裏切られた気分で腸煮えくりかえるわ。
125 ：病弱名無しさん (ｴｰｲﾓT SE47-jO4j)：2016/06/24(金) 18:52:00.68 ID:8cFx9VqHE: >>124
そのアホ病院って東日本？それとも西日本？
126 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW f318-gJJb)：2016/06/24(金) 18:54:47.91 ID:LyXuIKRg0: >>110
なんかワロタ
127 ：FC3S ◆ULESWAWm8Y (ｻｻｸｯﾃﾛ Spfb-Z7EN)：2016/06/24(金) 19:42:46.86 ID:12uXJsS8p: >>124
ああ、ハラワタじゃなくて腸が煮えくり返るのね。
128 ：FC3S ◆ULESWAWm8Y (ｻｻｸｯﾃﾛ Spfb-Z7EN)：2016/06/24(金) 19:44:41.52 ID:12uXJsS8p: >>123
それ逆じゃない？
炎症起こしてるから吸収悪くて、
栄養数値悪いんでしょ？
129 ：病弱名無しさん (ｴｰｲﾓT SE47-jO4j)：2016/06/24(金) 20:03:48.55 ID:8cFx9VqHE: >>127
「腸」と書いて「はらわた」とも読むんだよボウヤ
130 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 3702-vrBh)：2016/06/24(金) 20:05:33.34 ID:vezQj+VQ0: 下痢出してもしばらくは腹痛いよね？
131 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 9f8b-jO4j)：2016/06/24(金) 22:13:31.71 ID:4oSTzPAL0: いちいちボウヤとか煽る必要なくね
132 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW ab88-gJJb)：2016/06/24(金) 22:30:05.09 ID:FCq1mdmi0: 腹が渋るというかしくしくするような感じがすると必ず下血する
133 ：FC3S ◆ULESWAWm8Y (ｻｻｸｯﾃﾛ Spfb-Z7EN)：2016/06/24(金) 23:00:19.60 ID:12uXJsS8p: >>131
うんうん。いいの間違ったのは俺だから。
彼の事は放っておこうよ。
134 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 678d-c5qS)：2016/06/24(金) 23:19:07.28 ID:WQPpftN90: 坊や～良い子だ～ねんねしな♪
135 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 639f-gJJb)：2016/06/24(金) 23:49:30.84 ID:l/+YDsLE0: 立ちオナニで発射出来なければ男性失格だとおもう。
意外とムズイからな挑戦するべし
どうでもいいか。
136 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 639f-gJJb)：2016/06/25(土) 02:08:11.19 ID:dZyzzfDI0: >>124
今時ネットとかあって簡単に調べられるのにこんなのとかwちょっと笑うわ
けっこうな昔でも俺は母親に本買って来てもらって調べたけどなあ
まあ、初期に某国立病院だった当時でも潰瘍性大腸炎と診断されたけどw
クローン病の患者数自体少なくて初期で炎症酷くないとそんな診断は珍しくなかったと思う当時

でも発症したばかりだとプレドニンで症状抑えて絶食二、三日ぐらいですぐ食事出た覚えがある
137 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW f3e6-gJJb)：2016/06/25(土) 07:04:58.96 ID:Ql8PSKlz0: 医者はつくづく無能なんだと感じさせられる
ほんとなんにもわかってない。こっちが自分で調べた知識でこうこうこうじゃないですか？って言われなきゃうーん、あーん、とりあえずお薬～しか言えない
そりゃ手遅れにもなるわ。普段はジジババと世間話してるだけの職種なんだから
本当にまともなの医者は大学病院とかのエリートだけ
138 ：病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛ Spfb-Z7EN)：2016/06/25(土) 07:46:51.82 ID:LzajfRsSp: 相談させてください。
10日間点滴だけで絶食後、腹痛と下痢が改善されたため、昨日からエレンタールを経口で開始しましたが、1日10回以上の下痢と腹痛が再びでてきました。
これが絶食後特有の一時的な症状なのか、CRPがまだ少し高いので炎症によるものなのか、絶食経験がないので分からない状態です。
もともとエレンタールで下痢しやすいので、ゆっくり摂取したり、昨夜からはゼリーにしてもらうなど工夫はしています。
入院中なので月曜に医師と話ができるのですが、参考に絶食後エレンタールを開始した際の皆さんの状況をお聞かせ頂ければと思いまして。お願いします。
139 ：病弱名無しさん (ｵｯﾍﾟｹ Srfb-Z7EN)：2016/06/25(土) 08:11:03.06 ID:5A1D3p+/r: >>138
ただ今イレウスで入院中のものです。

僕も普段からエレンタールで下痢します。

今回のイレウスで入院した際、3日絶飲食後、エレンタール3本から再開しました。下痢は平均して2回/日です。入院した日はCRPが3強でした。

そこから2日ほど様子をみて、4本にしてもらいました。下痢の回数は変わらなかったので、次の日からゼリーミックスを使い始めました。その後も下痢の回数は変わりません。

そこから10日ほど様子をみた後、バルーン拡張を試みてもらいました。その間にCRPは陰性化しました。

そして昨日から5本にしてもらいました。一昨日、バルーン拡張を試みてもらったため、昨日はまだニフレックが残っているせいか、昨日の午前中だけで下痢は5回ありましたが、午後から落ちついてきて、結局6回/日でした。

参考になるか分かりませんが、僕も絶飲食は初めてだったのでレスしました。
140 ：病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛ Spfb-Z7EN)：2016/06/25(土) 08:55:25.56 ID:LzajfRsSp: >>139
レスありがとうございます。お互い入院中で大変ですが、頑張りましょう。

やはり、絶食の影響で一時的に下痢や腹痛がでるというのは考えにくいですかね。エレンタールを開始するのが早かったのか、もはや絶食では回復が期待できないのか。炎症で深く腸壁が削られている箇所や狭窄もあるため、手術のタイミングも考える必要がありそうです。
141 ：病弱名無しさん (ｵｯﾍﾟｹ Srfb-gJJb)：2016/06/25(土) 09:00:04.87 ID:lmd16JG8r: クローン病は造影剤使ったCT検査でほぼわかりますか？カメラ飲まなきゃ無理ですか？
142 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW f33a-5Kj3)：2016/06/25(土) 09:28:48.12 ID:EUOW40xg0: 現在CRP3で入院推奨中
エレン9本/日だけで状態改善したため入院拒絶するか思案中
この病気の対応は、医者任せにせず自分で判断実行することも重要
143 ：FC3S ◆ULESWAWm8Y (ｻｻｸｯﾃﾛ Spfb-Z7EN)：2016/06/25(土) 09:37:48.82 ID:x5NCdAPbp: >>141
造影剤使ったCTってあるの？
メジャーではないと思うけどね。
144 ：病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛ Spfb-Z7EN)：2016/06/25(土) 09:54:07.19 ID:LzajfRsSp: >>141
CTだけでクローンの確定は難しいと思いますよ。CTだと炎症起こしてる箇所がある程度特定できるレベルで、クローン特有の病変の有無は小腸造影や大腸内視鏡でないとはっきりとは分からないようです。
145 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 2b9f-gJJb)：2016/06/25(土) 10:01:17.47 ID:kpxWeFoM0: >>141
ゾウエイザイ使うと映りやすくなるらしい。
炎症とか。
結局最後はカメラだね…
辛いとは思うが耐えるしかない。
146 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 83a6-wRvM)：2016/06/25(土) 12:33:25.79 ID:PIgdx0Ag0: >>138
山手ではエレンなり飲水を開始して腹痛＝中止or減らす
中止なら数日絶食期間を置いて再開とかの流れのイメージだな

末梢からの点滴だろうから早く栄養をとらせたいんだろうけど、なんで1本からスタートじゃないのかね
147 ：病弱名無しさん (123456 Srfb-gJJb)：2016/06/25(土) 12:34:56.26 ID:0BnEcxLtr123456: 今日これから5回目のGCAPです。
正直効果ないと思う。
全く変わらない。
148 ：病弱名無しさん (ｴｰｲﾓT SE47-jO4j)：2016/06/25(土) 12:35:49.33 ID:uzWGkUQvE: >>147
プラシーボ効果で効き目を高めるんだよ！
149 ：病弱名無しさん (ｵｯﾍﾟｹ Srfb-gJJb)：2016/06/25(土) 12:45:10.74 ID:0BnEcxLtr: >>148
最後まで信じろと言うことか？
150 ：病弱名無しさん (ｴｰｲﾓT SE47-jO4j)：2016/06/25(土) 12:46:44.00 ID:uzWGkUQvE: （ごめん、俺も昔3回（1セット5回）やったけどぶっちゃけあんまり変わらなかった）
151 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 7fa6-gJJb)：2016/06/25(土) 12:47:59.58 ID:WOnigXo10: 信じるものは救われる！
治験でも開始したばかりは偽薬でも体調良くなることがあるらしいよ
152 ：病弱名無しさん (ﾜｲﾓﾏｰ MMcb-jO4j)：2016/06/25(土) 12:49:12.18 ID:YF5OWrmvM: おまいら何してる時がいちばん楽しいかよかったら教えてください
153 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 7fa6-gJJb)：2016/06/25(土) 13:15:42.56 ID:WOnigXo10: お金儲けウフフ
154 ：病弱名無しさん (ﾜｲﾓﾏｰ MMcb-jO4j)：2016/06/25(土) 13:56:28.37 ID:YF5OWrmvM: >>153
手段は何ですか？株？ＦＸ？
155 ：病弱名無しさん (ｱｳｱｳ Sadb-LcRC)：2016/06/25(土) 14:03:44.77 ID:LaCJx9HSa: ナースさんとイチャイチャうふふしてるとき
156 ：病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛ Spfb-Z7EN)：2016/06/25(土) 14:06:28.22 ID:LzajfRsSp: >>146
確かに、絶食後の初日からなんで3パックなんだって感じですね。いずれにせよ、エレンタールで腹痛起こすようじゃ再び絶食ですかね。
食事再開できるまで入院ってことなんで、長期戦な予感…。

慣れてないせいか、入院が長くなると社会から取り残されたような不安に駆られますな。
157 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 7fa6-gJJb)：2016/06/25(土) 14:08:54.53 ID:WOnigXo10: >>154
FXと転売、ハンドメイド品をオクで売ってる
158 ：病弱名無しさん (ﾜｲﾓﾏｰ MMcb-jO4j)：2016/06/25(土) 14:10:06.44 ID:YF5OWrmvM: >>155
さてはイケメンっすね羨ましいわ
159 ：病弱名無しさん (ﾜｲﾓﾏｰ MMcb-jO4j)：2016/06/25(土) 14:12:51.11 ID:YF5OWrmvM: >>157
すげーっすね　
俺の知り合いでFXやってる奴、破産したとかストレスで禿げたとかばっかですよ
しかも器用なんすね　

連投スマソ
160 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 7fa6-gJJb)：2016/06/25(土) 14:15:34.76 ID:WOnigXo10: >>159
そんな高額はやらないよ
あくまでもFXは小遣い程度w
ずっと家にいるから張り付くのは余裕
そもそもそんなに突っ込む金がないというのもあるけどw
161 ：病弱名無しさん (ﾜｲﾓﾏｰ MMcb-jO4j)：2016/06/25(土) 14:21:15.87 ID:YF5OWrmvM: >>160
へー勉強になります
張り付ける環境の人の方が有利ってことですね！
俺もやってみます（マジ薄給なんで小銭程度ですがｗ）
162 ：病弱名無しさん (ｵｯﾍﾟｹ Srfb-gJJb)：2016/06/25(土) 14:40:45.02 ID:0BnEcxLtr: GCAP終わった。
今日からヒュミラ倍増行きます。
163 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW ab3d-Z7EN)：2016/06/25(土) 14:44:13.13 ID:2r18oeES0: このスレにいる人はみんなレミケード等の免疫制御をやってますか？
1年前にクローンと診断されたんですけど
、悪化する前にレミケード始めた方がいいですか？
164 ：病弱名無しさん (ﾜｲﾓﾏｰ MMcb-jO4j)：2016/06/25(土) 14:53:08.09 ID:YF5OWrmvM: >>163
自分の場合は食事療法（エレン中心で食事は夜だけ）で
あっさりCRPが落ち着きました　ペンタサも飲んでません
もちろん牛、豚、脂っこいものは一切食べてませんが
※個人差あるので参考程度でお願いします
165 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW ab3d-Z7EN)：2016/06/25(土) 15:04:52.25 ID:2r18oeES0: >>164
脂っこいものと繊維質のものは摂らないようにしています
でもペンタサすら飲まないのは羨ましいですね
私は医師にはペンタサは一生飲んでくださいと言われました
166 ：病弱名無しさん (ｵｯﾍﾟｹ Srfb-gJJb)：2016/06/25(土) 15:18:18.58 ID:lmd16JG8r: 141ですが、CT検査を終えて全く問題の無い状態でした。
とにかく痛みが強いのですが、ダブルバルーンの小腸検査もするべきでしょうか？それなりの費用がかかるので悩んでおります。
過敏性腸症候群との区別がつきにくく、3年にわたり左小腸部分の強い痛みの症状が出たり引いたりを繰り返しています。
167 ：病弱名無しさん (ﾜｲﾓﾏｰ MMcb-jO4j)：2016/06/25(土) 15:24:46.07 ID:YF5OWrmvM: >>165
自分の場合は食事療法で炎症が治まったので
肝臓や腎臓に影響あるんじゃないかと思って
完全に自己判断でペンタサ止めてもらいました
今のところ元気ですけどペンタサについては参考にされないでください
168 ：病弱名無しさん (ｽﾌﾟｯ Sd07-LcRC)：2016/06/25(土) 16:07:35.71 ID:5cH0na8xd: 近所の丸亀製麺行ったら肉盛りうどんなるもんがあって、ふと注文してしまった。
柔らかな牛肉で、そこに甘味と旨味が見事に合わさって旨かった。
たまにはいいんだよ。たまにはね。
169 ：FC3S ◆ULESWAWm8Y (ｻｻｸｯﾃﾛ Spfb-Z7EN)：2016/06/25(土) 16:15:03.54 ID:x5NCdAPbp: >>166
そういう訴えを繰り返しても、ＣＴで誤魔化すような病院とは早く縁を切ったほうがいい。
専門外来のある病院に行くべきだよ。＞ってこのスレで何回繰り返し言ってるのか分かってよ！
170 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ cbc3-HiHq)：2016/06/25(土) 16:23:22.20 ID:MynrPIBf0: >>166
たぶん、病変部が変形してると思うので、
左小腸部分をバリウムで小腸造影で検査してもらって下さい。
171 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 2391-jO4j)：2016/06/25(土) 18:21:14.94 ID:HmuM62120: 昨日レミケード打った後、その足でコンビニ行ってからあげ棒とカップヌードルシーフード食べたぜ
ちょっとくらいならいいんだよ、ちょっとくらいならな
172 ：病弱名無しさん (ｵｯﾍﾟｹ Srfb-gJJb)：2016/06/25(土) 20:00:43.79 ID:jCYqm7EAr: >>170
CT検査の際に血液に造影剤を流し込んみ撮影したのですが、小腸造影とはそれとはまた別物なのでしょうか？
無知なものですみません。よろしくお願いします。
173 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW f33a-5Kj3)：2016/06/25(土) 20:11:26.91 ID:EUOW40xg0: >>172
小腸造影って鼻から管入れるやつだろ
あれほど苦しい検査はない
174 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ cbc3-nnea)：2016/06/25(土) 20:36:36.47 ID:MynrPIBf0: >>172
小腸にバリウムと空気入れX線で撮影する。
>>173
稀に上手な先生がいる。ちょっと苦しいぐらいで終わる。
175 ：病弱名無しさん (ｴｰｲﾓT SE47-jO4j)：2016/06/25(土) 20:38:32.21 ID:ite4s8cKE: 昔受けた時は全然痛くなかったんだけど、最近受けたらメチャクチャ痛かった
痛がる度に医者はキシロカインを鼻に突っ込んできたけど、キシロカインは
そんなに万能じゃねえよ！
176 ：FC3S ◆ULESWAWm8Y (ｻｻｸｯﾃﾛ Spfb-Z7EN)：2016/06/25(土) 20:54:09.62 ID:x5NCdAPbp: >>172
ＣＴの時に太めの針で身体が熱くなる注射を入れて撮影するのは、『造影ＣＴ』だ。
炎症してる所がより分かりやすいらしい。
素人の俺には単純ＣＴとの差がわからんがな。
177 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 639f-gJJb)：2016/06/25(土) 21:02:46.18 ID:KHFKgMrI0: 俺も大腸型の人はほぼ食事制限いらん様な気がする。
やった方がいいけど。
178 ：FC3S ◆ULESWAWm8Y (ｻｻｸｯﾃﾛ Spfb-Z7EN)：2016/06/25(土) 21:16:37.58 ID:x5NCdAPbp: >>172
大体は>>173>>174が書いてるけれど。
コレ、つい最近も書いたんだけどなぁ…いつだっけ？

鼻から12Fr位の黄緑色のチューブを入れて行く。
胃まで行ったら十二指腸に入らないと行けないが、大抵の人は胃下垂だからトグロを巻いてすんなり入らない。
↑この時にチューブを行ったり来たりさせて、鼻血ブーする事しばしば。
点数取れないから普通の病院では嫌がるが、ガイドワイヤー使うとすんなりと入りやすい。
十二指腸超えて小腸の初め（空腸）まで達したら、バルーンを拡げてチューブを固定。ガイドワイヤー抜去。
胃バリウムの３倍位の薄いヤツをシリンジで吸っては入れて流れる先端を撮影していく（小腸追跡）。
盲腸に達しそうになったらブスコパン筋注で動きを止める。
今度はシリンジで空気を入れていく。どんどん入れて行く。腹がパンパンになるまで。そうすると小腸が膨らんだ陰影が描出出来る（小腸二重造影）。
縦走潰瘍や敷石像などの特徴的な潰瘍や、スキップ病変があればクローン病確定！

小腸二重造影の良いのは下剤攻撃が無いところかな？ダブルバルーン内視鏡が出来るまで、小腸を検査するにはこの方法がベストだったし、今でも狭窄が有るのにダブルバルーンしても意味無いから（入っていかない）、予めこの検査をしておくよね。

ダブルバルーンは口からとケツからと二回に分けてやらないといけないし、その度に2L下剤攻撃だよ。。。
その後、シングルバルーン小腸内視鏡というのも出来たけれど、基本は同じ。
179 ：FC3S ◆ULESWAWm8Y (ｻｻｸｯﾃﾛ Spfb-Z7EN)：2016/06/25(土) 21:19:39.18 ID:x5NCdAPbp: やっぱ>>98で書いてたわー
180 ：病弱名無しさん (ﾜｲﾓﾏｰ MMcb-jO4j)：2016/06/25(土) 21:38:47.62 ID:UjMhlB2WM: >>178
俺、生涯2回それ受けてるから被曝量やばそう
腸のレントゲンも今まで50枚くらい撮ってる気がする
181 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 87fc-jO4j)：2016/06/25(土) 21:51:20.90 ID:eoEf1Mqr0: 小腸造影の画像は胃や腸のカメラと違って見せられても正直全然分からない
毎回はぁーそうですかとしか言えない
細くなってるところも見難いんだよなあ
182 ：FC3S ◆ULESWAWm8Y (ｻｻｸｯﾃﾛ Spfb-Z7EN)：2016/06/25(土) 21:56:36.19 ID:x5NCdAPbp: >>180
大ジョーブ！
俺は今までで２０回以上受けてるし。
普通のレントゲンも入院してれば毎週さー。
自分の被曝量気にする前に、先生やオバちゃん看護師さん、放射線科技師さんの被曝量を心配しなよ。
俺たちの為にあの被曝量測定バッジ誤魔化してまで検査をやってくれてるんだぜ？
183 ：FC3S ◆ULESWAWm8Y (ｻｻｸｯﾃﾛ Spfb-Z7EN)：2016/06/25(土) 21:59:31.78 ID:x5NCdAPbp: >>181
そうだね。俺も分かんね。（笑）
ヘリカルマルチスライスＣＴスキャンみたいに、腸壁も360°回したり切ったりして観察できると良いのにね。
184 ：病弱名無しさん (ﾜｲﾓﾏｰ MMcb-jO4j)：2016/06/25(土) 22:06:27.29 ID:UjMhlB2WM: >>182
＞俺たちの為にあの被曝量測定バッジ誤魔化してまで検査をやってくれてるんだぜ？

えええ！そうなんですね！それは全く知らなかったです
俺、小腸造影の時、空気入れられたら気持ち悪くなってゲロして先生にちょっとかかりました
今、先生に土下座してもう一度謝りたい気分です

昨日はエレン代、今日は被爆量について悩みを解消していただき本当にありがとうございます
感謝感謝です
185 ：病弱名無しさん (ﾄﾞｺｸﾞﾛ MM57-Z7EN)：2016/06/25(土) 22:10:07.45 ID:vXr/bRpVM: 鼻からチューブ入れる小腸造影は何年か前にやったけど辛かったな
今でも小腸の検査はあれしかないの？
みんなどのくらいのペースであの検査受けてるの？
186 ：病弱名無しさん (ｴｰｲﾓT SE47-jO4j)：2016/06/25(土) 22:28:46.64 ID:8PUbMotYE: 今度小腸内視鏡って初めての検査するんだが、受けたことある人いる？
医者の説明によるとニフレックで腹の中カラッポにしてから、胃カメラみたいに
口からカメラをゆっくり入れてそれを小腸内まで通すらしいのだが
ちなみに検査中は全身麻酔で寝かされるらしい
187 ：FC3S ◆ULESWAWm8Y (ｻｻｸｯﾃﾛ Spfb-Z7EN)：2016/06/25(土) 23:09:50.26 ID:x5NCdAPbp: >>185>>186
>>178に一生懸命書いたんで読んでけれ！

>>185
小腸追跡
小腸二重造影
小腸ダブルバルーン（シングルバルーン）内視鏡

>>186
小腸ダブルバルーン（シングルバルーン）内視鏡
皆んな『麻酔』ってしつこい程言うけれど、『鎮静剤』だからね～！麻酔だったら、胃まで管入れて酸素吸わせてチン子に管入れて入院、そりゃ大変さぁw
188 ：病弱名無しさん (ｱｳｱｳ Sadb-LcRC)：2016/06/25(土) 23:41:53.87 ID:WnAsfme4a: >>186
この世の地獄そのものだよ
三途の川を何度も往復して生死の境をさ迷う
189 ：病弱名無しさん (ｵｯﾍﾟｹ Srfb-gJJb)：2016/06/26(日) 00:09:43.62 ID:lwVZuqLkr: >>178
こんな長々と説明してくださり有難うございます。
皆さんお辛い思いされてる中、ストレスを与えるような書き込みをしてしまい申し訳ありませんでした。
とてもお詳しく、医師からの説明よりよっぽど為になりました。
190 ：病弱名無しさん (ｵｯﾍﾟｹ Srfb-gJJb)：2016/06/26(日) 01:48:31.74 ID:TZnO9CDXr: お尻からの小腸内視鏡は
睡眠導入剤つかった
191 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 83a6-ArGs)：2016/06/26(日) 02:41:54.08 ID:mU0L7KYl0: >>184
神経質でどうしようもないな。
あれこれ悩む前に少しは自分で調べてみたら？
知識がないのに根拠もなくまともにやってる医療従事者を疑って、迷惑で神経質な患者だよな。
192 ：病弱名無しさん (ﾜｲﾓﾏｰ MMcb-jO4j)：2016/06/26(日) 05:46:45.23 ID:Kbyo8a+lM: >>191
原発事故をきっかけに被曝量について自分で調べてたら
ドイツ政府の放射線調査でたったの0.0009ミリシーベルトでも
小児白血病が2倍になるというデータがあったから
小腸造影の被爆量はもっと多いから大人でも何かしらの影響があるかと思ったんですよ。

医療従事者を疑ってるわけでは無いし被曝量測定バッジ誤魔化してるなんて
ネットで調べても出てこないし普通はそんな発想自体無くないですか？

神経質だとは思います　ごめんなさい
でもあなたのギスギス、イライラしたレスも神経質な感じがしますよ
193 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 9f8b-gJJb)：2016/06/26(日) 07:56:46.26 ID:u+qaVEdM0: >>191が神経質な感じは無いけど>>192読んでるとイラついてくるのはある
194 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW f33a-5Kj3)：2016/06/26(日) 08:18:03.03 ID:0rzhvQ9M0: もうこの病気とつき合っていくの嫌になった
樹海にでも行くか
195 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 83a6-ArGs)：2016/06/26(日) 08:23:01.34 ID:mU0L7KYl0: >>192
小児医療はまた別物だからね。
日本ではガイドラインってのが役所や業界団体からでてるからそれに則ってやってるんだ。必ずしもガイドラインが万能じゃないけど知識がないようなら現状に身を任せるしかないよな。
リスクのない医療行為なんて存在しないし。
デメリットよりメリットが大きいから検査をするんだし。
軽微なリスクを避けて生きるって難しいからね。人の集まる所では結核菌、ペットの犬猫からの感染症で毎年死者がでてるし。色々な耐性菌もでてきてる。
それに手術したら全身麻酔から目が覚めないこともあるからなー。何をしてもリスクだらけだから、知識をつけて取捨選きるようになるか、何かあれば諦める覚悟を持つかしないとな。
私は神経質だろうね。諦めることもしってるし、知識もなく疑うこともしないから迷惑な患者になったことは無いつもり。
196 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 9f8b-gJJb)：2016/06/26(日) 08:27:41.87 ID:u+qaVEdM0: 体調が安定してるときはスレ見ないほうがいいな
気が滅入ってくる
197 ：病弱名無しさん (ﾜｲﾓﾏｰ MMcb-jO4j)：2016/06/26(日) 08:36:20.80 ID:vc9Et/+3M: >>191
>>193
お前、みたいな高圧的なレスが入るとどうしてもスレが殺伐とするし
クローン初心者とかが質問とかしにくくなるっつーのｗ　
自分で調べてないとかよりもっとスレに悪影響なの　わかる？
198 ：病弱名無しさん (ｱｳｱｳ Sa13-/91C)：2016/06/26(日) 08:42:32.22 ID:8YFblbyca: レミケードでTNFを減らす治療をしている時、バナナみたいなTNFを高める食べ物を取り入れることは矛盾になっちゃうの？

ペクチンが多いから積極的に取り入れてるけど、ふと気になったよ
199 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 9f8b-gJJb)：2016/06/26(日) 08:54:17.07 ID:u+qaVEdM0: >>197
今初心者とか関係ないだろ
弱い者の為を装って正論風に言うのやめろ
200 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW cfb8-Z7EN)：2016/06/26(日) 09:06:01.83 ID:Et1QsZ6c0: これを挙げるが放射線なんか気にするより男は孤独の方が怖いんだよお。
家庭もておー。

http://i.imgur.com/d53XpWN.jpg
201 ：病弱名無しさん (ﾜｲﾓﾏｰ MMcb-jO4j)：2016/06/26(日) 09:06:08.80 ID:vc9Et/+3M: >>199
わかった！俺が悪かったよ謝るよ
どうもすみませんでした

今後はしっかりググってから質問するように気をつけます
あなたが指摘してくれたからアホな俺も気付くことができました
ありがとうございます

このスレの皆さんもご迷惑をおかけして本当にすみませんでした
スレ汚してごめんなさい
202 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 83a6-ArGs)：2016/06/26(日) 09:38:44.01 ID:mU0L7KYl0: >>201
被爆量やばい＝被爆限度を越えてる＝医療従事者がなにも考えず検査しすぎ
と読んでたんだ。医療従事者をなにも知識のない患者が疑ってるようで気になってね。
食事とか体調のこと、調べでも分からない事が多いだろうから気軽に質問していいんじゃないかな。
大半の医療従事者は身を削って一生懸命やってくれてるよ！と言いたかった。
ただ変に知識をつけてくる患者は面倒だったりもするけどね…
203 ：病弱名無しさん (ﾜｲﾓﾏｰ MMcb-jO4j)：2016/06/26(日) 09:48:20.99 ID:vc9Et/+3M: >>202
ありがとうございます
先生や看護士さんには死ぬほど感謝しています
以前、嫁が看護士さんを少し見下した発言をした時は大喧嘩になりましたｗ
被曝量ごまかしてまでやっていただいてるって聞いて驚愕しました
本当にありがたいです　
なんかいろいろ失礼なこと言ってすみませんでした
204 ：病弱名無しさん (ｽﾌﾟｰ Sd07-LcRC)：2016/06/26(日) 15:55:46.67 ID:detfgKF4d: ネットの情報なんだ。
真に受けるんじゃあねえよ。
福島原発処理に向かう志の高い部隊ならともかく、信憑性に欠ける
。
205 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW cfb8-Z7EN)：2016/06/26(日) 16:16:21.04 ID:Et1QsZ6c0: インターネットというかTwitterをみてると専門家の言うことは全く信用しないけど、なになにジャーナリスト(無資格)の人の言うことは100パーセント信じるという人は少なく無いな。
ワクチンとかその手の反対運動してる人は。
206 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 33f3-jO4j)：2016/06/26(日) 16:38:35.97 ID:upANiF2N0: 自分に都合のいいこと自分が信じたいことを信じてるんだよ
207 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW f33a-5Kj3)：2016/06/26(日) 19:22:09.64 ID:0rzhvQ9M0: 大量になに食ってもクローンにならない奴はならないよな
208 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW cfb8-Z7EN)：2016/06/26(日) 20:54:59.47 ID:Et1QsZ6c0: 明日病院行くが特定疾患の書類代が高すぎると(5000円プラス税)3ヶ月前入院した時投書箱に投函したが、
聞いてくれて無いかなあ。

他の病院は大体1～2000円の値段でそれを調べてこの病院はずば抜けて高いですよと一緒に書いて投稿すればよかった。
まあ無理だろうけど。

0円から5000円になった理由が同じ市の病院と値段をあわせたと自由診療にあるまじき談合だろと思ったが。
209 ：病弱名無しさん (ｴｰｲﾓT SE47-jO4j)：2016/06/26(日) 21:00:33.36 ID:7DHFMP1TE: 臨床個人調査書？ウチは\1,680だぞ
\5,000って何を書いたらそんなに高くなるんだよ
210 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW cfb8-Z7EN)：2016/06/26(日) 21:03:28.83 ID:Et1QsZ6c0: すげー高いよな。
毎年の事でこの病院にかかって今年で10年だから特定疾患の書類代だけで5万払った事になるんだよなあ。
211 ：病弱名無しさん (ｶﾞﾗﾌﾟｰ KKaf-Cue1)：2016/06/26(日) 21:22:30.26 ID:E7ox8eQKK: クローン病の新規治療薬にSMAD7(モンジャーセン)が挙げられる

日本で早く研究が進むといいね
212 ：FC3S ◆ULESWAWm8Y (ｻｻｸｯﾃﾛ Spfb-Z7EN)：2016/06/26(日) 21:37:09.94 ID:jCaTH0eOp: 何で他の国々で治療効果が上がっている薬を、日本でもう一回、第一相から治験しなきゃならないのか！
腹立たしくてならん。
どうせ官僚の陰謀だろうがな。
213 ：病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛ Spfb-Z7EN)：2016/06/26(日) 21:57:52.59 ID:GfW5Nyzyp: 軽く調べてみたけど、経口薬なんだね。期待しよう。
214 ：病弱名無しさん (ｴｰｲﾓT SE47-jO4j)：2016/06/26(日) 21:59:16.34 ID:+X76g6H3E: エンティビオ
ステラーラ
モンジャーセン

あと他に何かある？
215 ：病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛ Spfb-Z7EN)：2016/06/26(日) 22:04:03.45 ID:GfW5Nyzyp: 狭窄を改善するのはなんてやつでしたっけ？あれにはマジで期待大。
216 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW f3c2-iWcA)：2016/06/26(日) 22:11:16.55 ID:6GdXsphH0: 造影剤で、腎臓に影響でませんかね？
217 ：病弱名無しさん (ｶﾞﾗﾌﾟｰ KKaf-Cue1)：2016/06/26(日) 22:27:51.54 ID:E7ox8eQKK: 好中球の抑制にエラスポールとか
218 ：病弱名無しさん (ｴｰｲﾓT SE47-jO4j)：2016/06/26(日) 22:33:45.28 ID:EPMaDvp7E: 仕事探さなくちゃ……
219 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ cbef-jO4j)：2016/06/26(日) 22:44:15.65 ID:rc0t106U0: >>212
イレッサのときに問題になったでしょそれ。

人種や民族によって体質が意外に異なる「場合もある」ため
毛唐の国で何も問題なかった薬がこっちでは死に至る副作用多めに出たり
する「こともある」んだよ。

「そんなこまけえこたあいいんだよ、白人に効く薬が人類に効く薬だ、それで問題無いだろ。
有色のカス人種は黙ってろ」ってのがTPPだな。

なお、僕個人はいかなる人種差別にも反対であり、人種差別発言は一度もしたことがない。
220 ：病弱名無しさん (ｱｳｱｳ Sadb-ArGs)：2016/06/26(日) 22:44:57.34 ID:Sszg/LCLa: 病院側からすると、診断書は医師が書いてるから5000円でも安いって感覚なのかもなー
アメリカとかだと書類を書ける資格者とかいた気がする
221 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 87fc-jO4j)：2016/06/26(日) 22:45:49.47 ID:tOo6J4PZ0: 社保は今年もまた6300円なのかなあ
222 ：病弱名無しさん (ｽﾌﾟｯ Sd07-gJJb)：2016/06/26(日) 22:52:45.16 ID:3f2CnFk0d: >>212
まず健常成人で治験しないと、人種間の違いによる吸収、代謝、排泄の基本的な比較ができない。
イキナリ患者だと更に複雑だから、リスクも高い。

海外のデータで代用することも出来るようになって、コレでもずいぶん迅速化されたんだよ。

さらに日本は皆保険だから金銭的なメリットが少なくて、海外みたいに症例が集まらない。よっぽど困ってる人は受けたがるけど、そういう人は治験の対象にならないケースが多いから、結果的に申請に必要な症例数が集まらなくて遅くなるんだよね。

>>216
リスクはあるんでそう説明されるけど、検査後、水分しっかりとって、腎臓の負担にならない様に薄めておけばリスクは減るよ。
223 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 73ce-jO4j)：2016/06/26(日) 22:58:42.94 ID:GtT4+4Sp0: おれは大学病院で調査書かいてもらって３２４０円だな。
それが仕事とはいえ忙しい中書いてくれてるんだしそんなもんだと思ってたがな。
224 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 8f54-RkwZ)：2016/06/26(日) 23:14:32.85 ID:/B1ViY7e0: 昔は済生会とか診断書、無料だったんだけど
225 ：病弱名無しさん (ｶﾞﾗﾌﾟｰ KK73-Qfjp)：2016/06/26(日) 23:19:32.77 ID:ZZ4v+JLSK: http://imepic.jp/20160626/833120

ファミマで買ってきたよ。だいぶ値下がりした。
デパートとかいくと、小さいマカロン１個で195円とか普通だから、安く感じる。
使ってるものも胃腸に優しいし、退院すぐの気分転換とか調子いい人にはおすすめ。
美味しい。ローソンのマカロンはダメ。
226 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 7fa6-gJJb)：2016/06/27(月) 00:01:05.10 ID:sncSRyEE0: マカロン1ツならいいけど二つ目以降はものすごい下痢にみまわれる
227 ：病弱名無しさん (ｴｰｲﾓT SE47-jO4j)：2016/06/27(月) 00:08:49.31 ID:dGwiesnJE: 金払ってまで食べようとは思わんな
セブンの水羊羹でいいんじゃね？
228 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 2b9f-gJJb)：2016/06/27(月) 00:18:23.99 ID:4MJBxG5l0: その辺りは好みだろう。
色々なお菓子のオススメは個人的にはありがたい。
229 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 73ce-jO4j)：2016/06/27(月) 00:20:24.44 ID:lNgUqHW50: >>225
なんで隠し撮りみたいなん？

成城石井のチーズケーキ食べようず。
230 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW b3c4-Z7EN)：2016/06/27(月) 00:37:07.44 ID:Qfcd21W80: すいません教えてください
小腸造影検査が辛い検査だというのは分かりました
でも、大の大人なら苦しいながらも耐えられる検査ですよね？
それと、大腸に異変がなく、それでも小腸やあたりが痛むなら
たとえ辛くても小腸造影検査を受けるべきですよね？
231 ：病弱名無しさん (ｴｰｲﾓT SE47-jO4j)：2016/06/27(月) 00:40:34.20 ID:dGwiesnJE: 一回くらいは受けといた方がいいと思うよ
小腸の温存がこの病気の最大の課題だから
232 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 83e1-jO4j)：2016/06/27(月) 00:53:11.96 ID:EYQGnA1G0: マカロンなぞ男の食うもんじゃないわ
男は黙ってカリントウ食っとけ
233 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW b3c4-Z7EN)：2016/06/27(月) 00:59:02.88 ID:Qfcd21W80: >>231
>>182さんは20回も検査受けてるみたいだし
クローン病と確定すると、定期的にする検査になるのかな
先の事を考えると憂鬱になります…
234 ：病弱名無しさん (ｽﾌﾟｰ Sd07-hiMc)：2016/06/27(月) 01:16:16.94 ID:8mwPUE3Wd: >>230
耐えられるというか始まったら耐えるしかない。病歴17年だけど確定するために1度しかしてないよ
235 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 639f-gJJb)：2016/06/27(月) 01:16:57.94 ID:WBcUPTHV0: >>215
狭窄がどうやってなるのか理解してたら絶対こんな書き込みしてないよな
無駄な期待だと思うぞ
236 ：病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛ Spfb-Z7EN)：2016/06/27(月) 05:04:18.50 ID:YOHj36ZHp: >>235
これのことだね。
http://stelic.com/jp/cn5/pg30.html

治験も募集中みたいやで。
http://rctportal.niph.go.jp/detail/um?trial_id=UMIN000020900
237 ：病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛ Spfb-Z7EN)：2016/06/27(月) 05:09:07.64 ID:YOHj36ZHp: >>230
前にいた病院で、検査したくないと駄々こねたら、小さい子供でも我慢してやってるんだからやれと主治医に怒られた。
なんだか自分が恥ずかしくなって黙って検査を受けましたw
238 ：病弱名無しさん (ｵｯﾍﾟｹ Srfb-Sb0e)：2016/06/27(月) 07:58:33.65 ID:ERuPxKHVr: 何だそれ？
新薬？
239 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW cfb8-Z7EN)：2016/06/27(月) 08:20:43.98 ID:3V7WXedp0: 2000年ごろ九大が潰瘍性の瘻孔が酷い患者に対してなんか移植してみたいな治療を開発してると新聞の社会面に乗る記事にしてたけどもう今は何も言わなくなったなあ。
新潟大の狭窄に効く薬というのはまだ研究されてるのか？

わかった見つかった研究中ですの記事はよくでるけど間違ってました出来ませんでしたの記事は乗らないからな。
240 ：病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛ Spfb-Z7EN)：2016/06/27(月) 08:41:42.97 ID:YOHj36ZHp: 236のリンク先に「線維化は不可逆的でないことが多くの実験結果により示唆されており」ってあるけど、これは本当なんやろか。
繊維化により狭窄してる箇所は元に戻らないと医者は言うけど。
241 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 7fa6-gJJb)：2016/06/27(月) 09:05:40.60 ID:sncSRyEE0: >>230
鼻に管さえ入ればあとは喉を動かさないようにしていればそんなに辛くないよ

まあ鼻にゼリー注入されるだけで胃液吐いたり大量の唾液分泌しちゃってえらいことになるのが毎回なんだけどねw
242 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 73fc-gJJb)：2016/06/27(月) 09:29:26.00 ID:lZtjf5WC0: >>239
立ち消えになっちゃうんだろうね
243 ：FC3S ◆ULESWAWm8Y (ｻｻｸｯﾃﾛ Spfb-Z7EN)：2016/06/27(月) 11:17:58.47 ID:/MFER1Kcp: >>240
俺は先生に一票。
繊維化は元には戻らない。
逆にそれを利用して拡張術をやるとかすればいい。
244 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW a3ce-5Kj3)：2016/06/27(月) 11:28:30.69 ID:W95N5k+G0: >>243
血が通っていりゃ、そのうち堅いものも柔らかくなるだろうよ
245 ：病弱名無しさん (ｱｳｱｳ Sadb-ArGs)：2016/06/27(月) 11:50:38.39 ID:hQ4IFWwUa: 新たな発見があって治療方針が変わるって医療の世界じゃ珍しくないよ。
狭窄が戻せる薬ができたら嬉しい。何か次の一手がでてくるまでのんびり待とう。
246 ：病弱名無しさん (ｽﾌﾟｯ Sd07-gJJb)：2016/06/27(月) 11:52:09.82 ID:K+DbMAw0d: コラーゲン線維が繊維化に関係してるみたいだから、内視鏡で狭窄部位を確認して経内視鏡でコラゲナーゼを直接注射して弾性を戻すことはできるかもね。
その部位腸管の機能が復活はするかどうかはともかく切除はしなくても良くなるかもしれない。
247 ：病弱名無しさん (ｽﾌﾟｰ Sd47-/91C)：2016/06/27(月) 11:58:35.97 ID:VQRwUgkpd: 最新の延命治療もいいけど、狭窄をなんとかできるのが開発された方が長引かせることができそう。

結局、狭窄があると手術の確率もあがっちゃうもんな…
248 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 7fa6-gJJb)：2016/06/27(月) 15:01:50.54 ID:NEcfVr0G0: 残量２ﾒｰﾄﾙしかないおれの腸を６ﾒｰﾄﾙまで伸ばす新薬開発されないかなぁー
249 ：病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛ Spfb-Z7EN)：2016/06/27(月) 16:04:47.77 ID:/MFER1Kcp: >>245
のんびり待って、もう１０年なんですけどwww
250 ：病弱名無しさん (ｱｳｱｳ Sadb-ArGs)：2016/06/27(月) 16:08:51.54 ID:eYLnsCI9a: >>249
私は20年だw
まだかまだかと待ち続ける気力は私にはないなー
251 ：病弱名無しさん (ｽﾌﾟｰ Sd07-LcRC)：2016/06/27(月) 16:58:13.65 ID:/xK7Hdqud: >>229
いや、特に理由はないよ。
値段が載ってたから見やすいようにと、全体が見えるようにしたらあんな感じになった。
またなんか美味しいお菓子探すぜ。
252 ：病弱名無しさん (ｱｳｱｳ Sadb-LcRC)：2016/06/27(月) 17:15:22.18 ID:N1yY/cK0a: >>230
大の大人が悶絶する検査なんだが
253 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW a3ce-5Kj3)：2016/06/27(月) 17:17:40.67 ID:W95N5k+G0: 食べずに良くなっても嬉しかないな
それがなんになるって感じだな
254 ：FD3S ◆ULESWAWm8Y (ｻｻｸｯﾃﾛ Spfb-Z7EN)：2016/06/27(月) 18:44:01.32 ID:/MFER1Kcp: 俺のウチにも指定難病の更新書類届いたとさ、
FD3S@北海道
今いる病院の書類代早く知りたいな。
255 ：FD3S ◆ULESWAWm8Y (ｻｻｸｯﾃﾛ Spfb-Z7EN)：2016/06/27(月) 18:45:25.46 ID:/MFER1Kcp: >>252
じゃあ、ダブルバルーンは失神だね。
256 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 639f-gJJb)：2016/06/27(月) 21:29:29.86 ID:MTHx8fop0: バルーンファイト
257 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW cfb8-Z7EN)：2016/06/27(月) 21:53:50.04 ID:3V7WXedp0: もう30年前ぐらいになると思うが看護婦からこの先どうなると思うか？と聞かれた時、
そりゃ医療費が無料になるような難病。薬を飲めば治るなんて事はこの先永遠にならないでしょ。
と言ったら、そんな考えだから良くない！と愚痴愚痴言われたが、結局は俺の方が正しかったろ。
患者を利用してストレス発散するな。

ってやっぱり特定疾患の書類代5400円のままだった。
畜生。入院するたんびに下げろ！と投書箱に投稿し続けるぜこれからも。
258 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW cfb8-Z7EN)：2016/06/27(月) 21:56:36.69 ID:3V7WXedp0: 鎮痛剤を使ってくれる病院に変わったからもうダブルバルーンも拡張術も胃カメラもゾンデも苦しかったと言われてももう忘れた。ほんと今の病院痛まないようにしてくれるんだよなあ。
手術後も痛み止めガンガン打ってくれるし。(前の病院だと6時間間空けないとダメとかいつも言われてた。)
259 ：病弱名無しさん (ｱｳｱｳ Sadb-gJJb)：2016/06/27(月) 22:29:22.12 ID:gnnNTnhQa: >>257
嫌われてそうな患者だなあ
260 ：病弱名無しさん (ｽﾌﾟｯ Sd07-gJJb)：2016/06/27(月) 23:29:57.22 ID:jWOAsWYud: 食事制限不要になる薬は近い将来出てくるでしょ。さらに安全性も高ければそれで十分じゃない？
特疾ハズされるとヤバイけど。

レミケードで実現できてる人もいるんだから、期待していいと思うけどな。
261 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 83e1-jO4j)：2016/06/27(月) 23:52:09.32 ID:EYQGnA1G0: >>257
患者に頑張って欲しくて声かけてくれてんのに曲解してストレス発散とか
おまえがよほど死にそうな顔でもしてたんだろうに

今頃声かけたことを後悔してるだろうよ
262 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW cfb8-Z7EN)：2016/06/28(火) 00:21:19.95 ID:mVhmj+Q30: というか、難病だから一生付き合うないけない病気だけど頑張ってねでそれで十分なんだが、
なんで治ると思い込まないと気にくわないという看護婦が一部いるのかな思うがな。
そんな後ろ向きな気持ちだから良くないとか患者にいう事かね。
263 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 83a6-ArGs)：2016/06/28(火) 03:20:10.25 ID:yJEmTDXc0: 点滴のエラーで目が覚めた。
書類が高いのは仕方ないと思うけど、一年で更新が必要な制度のほうが腹立つな。
更新の頻度も症状に合わせて選べたらいいのにと毎年思う。
法令で毎年更新が必要とかなってるのかね。
無駄が多すぎて勘弁してほしい。
264 ：FD3S ◆ULESWAWm8Y (ｻｻｸｯﾃﾛ Spfb-Z7EN)：2016/06/28(火) 04:24:30.18 ID:ehIq9ehhp: >>258
俺はドルミカム三筒打っても効かなかったよ。
やっぱ人によりけりだね。
265 ：FD3S ◆ULESWAWm8Y (ｻｻｸｯﾃﾛ Spfb-Z7EN)：2016/06/28(火) 04:29:17.44 ID:ehIq9ehhp: >>263
指定難病の患者のコンディションがどう推移しているかとかも調査しているのだから、毎年データ取得することは無意味では無い。
ただ、５６疾患？だった特定疾患が、３０１指定難病になって、事務的に捌くのが難しくなって受給者証の交付が1/1に間に合わないのが通例になるようなら、２年に一度とかにするべきかもしれないね。
266 ：病弱名無しさん (ｱｳｱｳ Sadb-ArGs)：2016/06/28(火) 07:41:16.05 ID:oNV68J6Ga: >>265
無意味ではない程度なら変えるべきだと私は思うけどなー
役所は制度を変えるのが面倒だったりするんだろうけど
267 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW f33a-5Kj3)：2016/06/28(火) 07:48:15.08 ID:+sIsvAMF0: おれ昔クローン病だったなぁ
あの時は辛かったなぁ

と言える時は来るんだろうか
268 ：病弱名無しさん (ﾜｲﾓﾏｰ MMcb-jO4j)：2016/06/28(火) 08:07:34.11 ID:WxSpY/VzM: 結核みたいになったらいいよね
269 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 83e1-jO4j)：2016/06/28(火) 08:14:43.14 ID:saQpYGrY0: コンディションの推移や把握程度なら患者に持ってこさせるより
病院に提出義務を与えて患者がまともに通院治療してるかどうかチェックした方がはるかに有効だと思うぞ
その上で病院にろくに行ってないような奴とかは返納を迫ればいいからな

実際は面倒くさい手続きを課すことで
それでも申請しなきゃいけない奴とそうじゃない奴をふるいにかけてるだけだろう
軽度の特定疾患でその病気にしか使えないのに面倒くさい手続きするくらいなら仕事してる方がマシって奴もいっぱいいるだろうからな
昔のようにザルで歯医者から風邪薬まで全部ただになってた時代なら価値はあったけどな
俺がなった頃はまだ特定疾患指定は30ちょいだったからな
270 ：病弱名無しさん (ｱｳｱｳ Sadb-LcRC)：2016/06/28(火) 12:12:33.08 ID:SfHLKfqXa: >>267
人類が絶滅しなければいつか完治薬はでるだろ
ただその頃に自分の腸や命が残っているかどうかという話
271 ：FD3S ◆ULESWAWm8Y (ｻｻｸｯﾃﾛ Spfb-Z7EN)：2016/06/28(火) 12:16:24.55 ID:ehIq9ehhp: 皆んなしつこい様に繰り返すが。
もう、『特定疾患』じゃないですから！
『指定難病』ですから！
いつまで過去を振り返っているんだよ。
あと、今でも風邪薬位は公費負担になってるぜ？
俺は湿布薬や大人ニキビの薬ももらってる。
272 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ cf99-jO4j)：2016/06/28(火) 12:55:31.64 ID:em/UM/bc0: いるよな　こういうウザったい奴
通じるんだからどうだっていいわ
273 ：病弱名無しさん (ｽﾌﾟｰ Sd07-gJJb)：2016/06/28(火) 13:28:50.53 ID:238CHZJRd: 細かいことをいちいち気にする奴だよな　どこにでもいるな　もっとおおざっぱにいこうぜ　肩肘張らずに生きることも大切
274 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 7fa6-gJJb)：2016/06/28(火) 16:13:05.35 ID:/sGB10Qt0: 看護婦さん、ってつい言っちゃうしな
275 ：病弱名無しさん (ｱｳｱｳ Sadb-ArGs)：2016/06/28(火) 16:41:13.96 ID:QgSULEcTa: 在宅で点滴してる人とか、ストマの人ってセックスの時はどうしてるの？
点滴を繋いだままとか、袋を着けたまましてる？
276 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 2391-jO4j)：2016/06/28(火) 18:11:28.12 ID:PAUwPn1i0: 魔法使いですが何か？
277 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ cbc3-l0NF)：2016/06/28(火) 18:12:44.31 ID:8MV+tgh60: 長期の経口避妊薬がクローン病の進行にも影響
https://medical-tribune.co.jp/news/2016/0628503865/
278 ：病弱名無しさん (ｱｳｱｳ Saab-Z7EN)：2016/06/28(火) 18:21:24.88 ID:5/XDeU8va: >>277
クローン関連の記事貼ってくれるの助かります！
今回に限っては僕にはあまり関連なさそうですがw
279 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 639f-gJJb)：2016/06/28(火) 20:33:22.14 ID:ZBT5tbWX0: クローン病じゃなかったら今日は何やってんだろな。
280 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW cb90-gJJb)：2016/06/28(火) 21:33:35.50 ID:XBZfRCYu0: >>279
気になるよね。クローン病じゃなかった場合の自分の人生。
まあどうせろくなもんじゃなさそうだけどさ。
281 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 4fb9-gJJb)：2016/06/28(火) 22:15:02.72 ID:pE+/tuCl0: お前にはお似合いの人生だよ
282 ：病弱名無しさん (ｱｳｱｳ Sadb-ArGs)：2016/06/28(火) 22:47:16.14 ID:4Iq2qrNpa: 今の奥さんとは出会っていないだろうなとは思うかな
283 ：病弱名無しさん (ｴｰｲﾓT SE47-jO4j)：2016/06/28(火) 23:01:26.19 ID:jUr8AfJTE: 患者会で出会ってゴールインという話は聞いたことがあるな
284 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 678d-c5qS)：2016/06/28(火) 23:04:18.21 ID:ojY3LTht0: クローン病で入院したからその時の看護婦と結婚できた
285 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 73ce-jO4j)：2016/06/28(火) 23:06:09.75 ID:PvectgvW0: >>275
入院中知り合った人は、袋のまんま風俗行くって言ってたぞ
286 ：病弱名無しさん (ｴｰｲﾓT SE47-jO4j)：2016/06/28(火) 23:12:20.01 ID:jUr8AfJTE: 仕事してたらワンチャンあるかもしれんが、30で無職だと……
287 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 8f54-RkwZ)：2016/06/28(火) 23:29:29.33 ID:p6vwR/rz0: 結婚に憧れるのはええけど、知り合いは離婚おおいで
288 ：病弱名無しさん (ｴｰｲﾓT SE47-jO4j)：2016/06/28(火) 23:32:09.40 ID:jUr8AfJTE: 病気が原因で？
289 ：病弱名無しさん (ｵｯﾍﾟｹ Srfb-Sb0e)：2016/06/29(水) 07:31:19.73 ID:PGgSojmbr: まあ離婚になるわな
290 ：病弱名無しさん (ｵｯﾍﾟｹ Srfb-gJJb)：2016/06/29(水) 08:15:58.63 ID:i19nN5Ffr: どうして？
291 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 7fa6-gJJb)：2016/06/29(水) 08:18:16.50 ID:g01cSHO00: 病気じゃなかったら専門学校やめずに地元を出ることなくそのまま縁故就職した後に見合い結婚、実家の家業ついで墓守コースだったな
292 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 73fc-gJJb)：2016/06/29(水) 08:36:33.95 ID:cn3m7YES0: >>290
何回も入院する→仕事が続けられない→退職→収入がなくなる→家庭が生活出来ない→奥さん家出もしくは実家→離婚問題
293 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 83e1-jO4j)：2016/06/29(水) 09:35:34.89 ID:wFgeNNQ00: >>292
そりゃあ女を見る目がないか愛し方が足りないかのどちらかだ
「旦那がダメなら私が働くからいいよ」
「自分の好きな人のためなら私が働く」って言えないような女を嫁にしちゃダメだわｗ
とりあえず手に職を持ってて自分と代わらないくらいの収入を稼げる女を見つけること
そういう意味では一番いいのは看護師
病気に理解もあるし汚物もわりと平気でなにより世話焼きだからな
294 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 7fa6-gJJb)：2016/06/29(水) 09:44:30.11 ID:Ch3nNTy50: >>292
手に職つければ問題なくね

または実家が自営業な嫁をさがす&入り婿。
295 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 678d-wRvM)：2016/06/29(水) 10:19:00.68 ID:Fv7tbyDl0: 駄メンズ好きといってダメ男が好きな女もいるんだよ
296 ：病弱名無しさん (ﾜｲﾓﾏｰ MMcb-jO4j)：2016/06/29(水) 10:29:28.57 ID:MyMaAmGyM: >>295
うちの嫁が正にそれだわ　俺は超薄給のヘタレダメ男
元彼には金貸して踏み倒されたって言ってた　殴られたりもしてたらしい
信じなくてもいいが元ミス短大　探せばいるよ変わり者の女
297 ：病弱名無しさん (ｱｳｱｳ Sadb-ArGs)：2016/06/29(水) 10:45:25.28 ID:O3g0Q9x3a: うちのは嫁は稼ぎは少ないけど、根性があるから何かあっても踏ん張ってくれると思ってる。
298 ：病弱名無しさん (ﾜｲﾓﾏｰ MMcb-jO4j)：2016/06/29(水) 10:58:35.57 ID:MyMaAmGyM: 偉そうで申し訳ないがアドバイスさせていただく

婚活パーティ、カップリングパーティは数え切れないくらい参加した
カップルになってノリノリだったのにクローンのことを話した途端に連絡が途絶えて
枕を濡らした夜も何度もあったｗ

嫁と出会った時のパーティは嫁は1番人気で俺なんか逆立ちしたって敵わないイケメンとか
医者、公務員がアプローチしていた

嫁が俺を選んだ理由は「声が小さくて男って感じがしなかったから」ｗ
世の中、何が起きるかわからない

人間、結局は相性なので何度も参加してると勝手に気に入ってくれる女が必ずいる
出会いの数は多いに越したことはないと思う
299 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 2391-jO4j)：2016/06/29(水) 11:02:07.05 ID:kNAp2Zjz0: つまりネットなんてしてなんで外出ろってことですね
最近ブコフしか行ってないなあ
300 ：病弱名無しさん (ﾜｲﾓﾏｰ MMcb-jO4j)：2016/06/29(水) 11:08:14.38 ID:MyMaAmGyM: >>299
もしパーティ数回行ってもダメだったら絶対にやめたくなると思うけど
そこで絶対にやめちゃだめ（これに尽きると言ってもいい）

第一印象は良いに越したことはないので
服はユニクロでいいのでサイジング、清潔感に気をつけて
髪はロンゲ、茶髪は絶対にNG　靴はきれいなものを

話とかは何度も参加してると慣れます
301 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW a3ce-5Kj3)：2016/06/29(水) 11:12:27.79 ID:rTqTWO3y0: 交際相手には交際初期にクローンを打ち明けた方がいいな
情が深くなって言うのは卑怯に近いし、相手にとって時間と機会のロスになりかねない
そういう意味でもクローンは人生をとことん食い潰す
何一つ良いことはない
302 ：病弱名無しさん (ﾜｲﾓﾏｰ MMcb-jO4j)：2016/06/29(水) 11:17:34.96 ID:MyMaAmGyM: >>301
どうせすぐに食事をすることになるので話さざるをえないですｗ
女には母性本能があるのでほっとけなくなるってタイプの優しい女もいます
難病に負けずに前向きに生きてたらかっこよくみえるみたいです
食いしん坊な女ほどエレンで生活してると尊敬されます
弱点は裏を返せば武器になりますｗ
っていうかクローンと知って別れるような女ともし仮に結婚したら地獄だと思うｗ
303 ：病弱名無しさん (ｽﾌﾟｰ Sd47-/91C)：2016/06/29(水) 11:48:37.76 ID:souZD2QZd: sgs-07ってサプリを試してみた人はいる？

ブログでこれを飲むだけで他は何もせず寛解にもっていけたというのがあって気になってしまって
304 ：病弱名無しさん (ﾆｸｸｴW 7fa6-gJJb)：2016/06/29(水) 12:28:33.23 ID:g01cSHO00NIKU: みてきた
試してみようかな
大腸ないけど効果あるかな
305 ：病弱名無しさん (ﾆｸｸｴ 9f8b-jO4j)：2016/06/29(水) 12:34:59.76 ID:FI9S7nOz0NIKU: 一ヶ月6000円たけーな
306 ：病弱名無しさん (ﾆｸｸｴ Sadb-ArGs)：2016/06/29(水) 13:21:17.68 ID:qeqO/M/waNIKU: >>301
卑怯そのものだと思います…
クローンに食いつぶされると思って生きるより、私はできることを工夫してやっていく人生にしたいね。
307 ：病弱名無しさん (ﾆｸｸｴ Saab-Z7EN)：2016/06/29(水) 13:22:17.01 ID:HH643oT6aNIKU: 癌に効くとするサプリも扱ってる会社が販売しているサプリみいですね。
会社のHPには代表取締役として褐色で髪の毛をツンツンさせた男性が映っていました。
308 ：病弱名無しさん (ﾆｸｸｴ cbc3-lfL3)：2016/06/29(水) 13:24:52.74 ID:HQxea0y/0NIKU: ［再生医療］＜３＞切除した小腸体内で修復
http://www.yomiuri.co.jp/kyushu/news/20160601-OYS1T50024.html
309 ：病弱名無しさん (ﾆｸｸｴ 9f8b-jO4j)：2016/06/29(水) 13:34:16.24 ID:FI9S7nOz0NIKU: 29日だからﾆｸｸｴなのか
肉食え
310 ：病弱名無しさん (ﾆｸｸｴ cbc3-lfL3)：2016/06/29(水) 13:39:00.51 ID:HQxea0y/0NIKU: 難治性クローン病への造血幹細胞移植、効果認められず／JAMA
https://www.carenet.com/news/journal/carenet/41235
311 ：FD3S ◆ULESWAWm8Y (ﾆｸｸｴ Spfb-Z7EN)：2016/06/29(水) 14:09:13.16 ID:/0awzvx/pNIKU: >>310
日本だと治験で死亡者が出たと明らかになれば、その病院は袋叩きに遭うし、治験も無条件でストップされるだろうな。
312 ：病弱名無しさん (ﾆｸｸｴW 7fa6-gJJb)：2016/06/29(水) 14:26:53.96 ID:Ch3nNTy50NIKU: >>298
ただの飲み会じゃあかんのか？
313 ：病弱名無しさん (ﾆｸｸｴ MMcb-jO4j)：2016/06/29(水) 14:55:01.57 ID:MyMaAmGyMNIKU: >>312
全然大丈夫です
基本的に出会いの数が増えればいいだけです

婚活パーティは大抵、毎週末に開催されているので手っ取り早くて
恋人募集中の人ばかり集まるので効率はいいかもです
友達の紹介とか顔見知りだとうまくいかなかった時の後味の悪さが若干ありますが
パーティの場合はそーいうことは気にしなくていいので精神的に楽かもです
314 ：病弱名無しさん (ﾆｸｸｴ Srfb-gJJb)：2016/06/29(水) 15:17:19.86 ID:i19nN5FfrNIKU: 本日6回目GCAPやりました。
残念ながら正直効果ないです。
時間も取られるし。
とりあえず10回通すけど
次はヒュミラ倍増に期待するしかない。
315 ：病弱名無しさん (ﾆｸｸｴ Sd07-gJJb)：2016/06/29(水) 15:33:21.28 ID:vbaEzrOtdNIKU: タバコ吸ってる人いる？
やっぱりヒュミラやレミケードの効きが悪くなったり悪化したりとかあるのかね？

会社のストレスがヤバい
316 ：病弱名無しさん (ﾆｸｸｴ Sadb-ArGs)：2016/06/29(水) 16:07:44.23 ID:PWpwJegJaNIKU: >>313
まあでも難病患者とパーティーでカップル？になったら、相手はハズレを掴まされたと思う人が多いだろうね。
機会と時間を無駄にさせる可能性が健常者より高いから飯代だけは出してたな。
317 ：病弱名無しさん (ﾆｸｸｴT SE47-jO4j)：2016/06/29(水) 16:38:13.36 ID:9hajMdA4ENIKU: >>315
主治医がクローン病にタバコは悪いって医学的に証明されてるって言ってたぞ
と言いつつ喫煙者のクローン患者知ってるがｗ
318 ：病弱名無しさん (ﾆｸｸｴ MMcb-jO4j)：2016/06/29(水) 16:42:53.68 ID:MyMaAmGyMNIKU: >>316
人数にもよりますが一人と話すのは1、2分程度なので挨拶したら終了
クローンのことを詳しく話す時間すらありません
カップル成立したらとりあえず第一印象はOKということになります
パーティ後、カフェや居酒屋に行ってクローンのことなど詳しく話します

大事なのはクローンだからといって弱気な態度をとると相手から安くみられます
クローンだから何？くらいの自信と前向きさが大事です
相手にも何かしら弱みはあったりします　お互い様くらいに思っといた方がうまくいきます
もちろん飯代は出します
319 ：病弱名無しさん (ﾆｸｸｴ 977e-jO4j)：2016/06/29(水) 16:44:27.23 ID:A/xs7Ehx0NIKU: >>317
そもそもタバコはクローンに限らずほぼ全ての病気において悪いんじゃないかｗ
320 ：FD3S ◆ULESWAWm8Y (ﾆｸｸｴ Spfb-Z7EN)：2016/06/29(水) 16:55:22.45 ID:/0awzvx/pNIKU: >>314
あなたには残念な事だが。
治験の結果以外でG-CAPやL-CAPの効果があったと言う報告を、見聞きした事がない。
俺もG-CAPやったけれど、針は太くて痛いし、時間は掛かるし、血液検査的にも内視鏡的にも効果は見られなかったよ。
アダカラムってかなり高価だった筈。
厚労省研究班は臨床成績追跡評価とか真剣に考えるべきだね。
321 ：FD3S ◆ULESWAWm8Y (ﾆｸｸｴ Spfb-Z7EN)：2016/06/29(水) 16:59:25.79 ID:/0awzvx/pNIKU: 今気が付いたんだが>>305以降､ﾜｯﾁｮｲｽﾃｰﾀｽが皆んな『ﾆｸｸｴ』になってる。何だろうな？
322 ：病弱名無しさん (ﾆｸｸｴW 73fc-gJJb)：2016/06/29(水) 17:00:47.61 ID:cn3m7YES0NIKU: >>321
今日は29日だぞ　肉食え
323 ：病弱名無しさん (ﾆｸｸｴT SE47-jO4j)：2016/06/29(水) 17:01:14.88 ID:pS1ZAY5pENIKU: >>321
今日は29日だから肉の日らしい
肉食って元気になれって意味だろうが俺らには逆効果だよな
324 ：病弱名無しさん (ﾆｸｸｴT SE47-jO4j)：2016/06/29(水) 17:02:03.28 ID:pS1ZAY5pENIKU: よく見たらIDもNIKUになってるのか
食えるなら腹いっぱい食っとるわい
325 ：病弱名無しさん (ﾆｸｸｴ Sadb-ArGs)：2016/06/29(水) 17:02:10.09 ID:PWpwJegJaNIKU: >>318
安くみられるじゃなくて、
クローンだから実際安いんだろうに…

自分の事は棚に上げて、相手に病人は無理だな。身勝手だけど、カップルになって相手が病人だったらハズレだと思うな。
326 ：病弱名無しさん (ﾆｸｸｴ Sd07-LcRC)：2016/06/29(水) 17:06:44.41 ID:RyjK+j2hdNIKU: 就職と同じで、病気は後から言った方がいい気がする。
先に病気を言ってしまうと、互いの相性も分からずに拒否されてしまう事がありそう。
一緒にいて、互いにずっと一緒にやっていきたいと思えた時に言うのが良さそう。
それで病気が原因でダメなら仕方ないけど、何回かセックスできてりゃその方がいいだろう。
最初に拒否されてりゃ大人の関係にすらなれない。
ストマとか隠せない状態なら言うしかないだろうけど。

「言わないといけないとずっと思ってたけど、もう会えなくなるんじゃないかって、怖くてどうしても言い出せなかった。ごめん」
これで万事オーケーだよ。
327 ：FD3S ◆ULESWAWm8Y (ﾆｸｸｴ Spfb-Z7EN)：2016/06/29(水) 17:15:49.46 ID:/0awzvx/pNIKU: >>315
そもそも今時代タバコ吸う事自体が反社会的行為みたいな事なんだから、それを自分からする時点で病気への影響など気にするのは滑稽極まりないよ。

平成以前は大人の男はタバコを吸うものだったし、病院にだって喫煙所があったり、更に遡れば病室で各ベッドに灰皿があった位だ。
でも、幾ら嫌がられようと、医者に説得されようと、幾ら値上がりしようと、喫煙人口はこれ以下には減りはしないんじゃないかと思う。
その位の覚悟で吸ってるよな、新宿西口小田急デパート前の喫煙所や、東京山手メディカル行く時の新大久保駅横の喫煙所の混み具合を見ればね。

俺は入院してる間までは恥ずかしい格好で屋外で吸うような事まではしたくないから吸わないけれど、退院すると吸いたくなって、週に一箱位吸うよ。
328 ：病弱名無しさん (ﾆｸｸｴ Sadb-ArGs)：2016/06/29(水) 17:40:11.43 ID:PWpwJegJaNIKU: >>326
それを卑怯って言うんだよw
相手の情につけ込んでやろうって魂胆がみえみえだ。万事オーケーとか自分の事しか考えてないよな。
私が後出しされる立場なら人格疑うわー
相手の事を考えてなさ過ぎて「こいつとは無理」と迷わず切るな。
329 ：病弱名無しさん (ﾆｸｸｴW a3ce-5Kj3)：2016/06/29(水) 17:41:19.24 ID:lRguHiI70NIKU: >>327
落語かよ
330 ：病弱名無しさん (ﾆｸｸｴ MMcb-jO4j)：2016/06/29(水) 17:42:25.98 ID:MyMaAmGyMNIKU: >>325
それはあくまであなたの考えでクローンという欠点があっても
それを感じさせない（補うだけの）自信や前向きさとか
何かしらの魅力があれば対等に付き合ってくれるいい女も世の中いますよ
331 ：病弱名無しさん (ﾆｸｸｴW 6f0a-Z7EN)：2016/06/29(水) 17:43:33.40 ID:OB7FO0Yn0NIKU: 就職する時病気隠すの？病院行く時とか大変そうだから障害者枠で探してるけど障害者枠ほんと少ないわ
332 ：病弱名無しさん (ﾆｸｸｴ Sadb-ArGs)：2016/06/29(水) 18:01:50.99 ID:PWpwJegJaNIKU: >>331
都内なら沢山あるよ。
引越となるとなかなか難しいか
333 ：病弱名無しさん (ﾆｸｸｴW 6f0a-Z7EN)：2016/06/29(水) 18:09:51.44 ID:OB7FO0Yn0NIKU: >>331
うーんやっぱり東京とか首都圏になってしまうよねー
334 ：病弱名無しさん (ﾆｸｸｴW 6f0a-Z7EN)：2016/06/29(水) 18:10:37.79 ID:OB7FO0Yn0NIKU: 332でした、ごめんなさい
335 ：病弱名無しさん (ﾆｸｸｴW f318-gJJb)：2016/06/29(水) 18:51:49.07 ID:VyZw1GdQ0NIKU: 病気が軽かったら付き合い始め段階で言わなくてもいいと思うけどな。
高血圧、糖尿、リウマチとかの人だって一生付き合っていかなきゃいけないって点は同じだけど、皆そういうこと初対面の時点で言うかって聞かれたらそうでもないだろ。
336 ：病弱名無しさん (ﾆｸｸｴW 83a6-ArGs)：2016/06/29(水) 19:11:30.52 ID:NgHJxLLl0NIKU: >>335
高血圧云々のくだりは意味なくない？クローンの人だって同じだろうに。
しかも付き合い始めと言っておいて、なんで初対面に論点がずれるの？
337 ：病弱名無しさん (ﾆｸｸｴ 0bb1-o//t)：2016/06/29(水) 19:26:46.47 ID:TSSa8EVv0NIKU: 将来は主夫希望という前提で婚活したら
病気も大きなハンデにならないような気がする
338 ：病弱名無しさん (ﾆｸｸｴW f318-gJJb)：2016/06/29(水) 19:26:47.34 ID:VyZw1GdQ0NIKU: >>336
確かにずれてるな、書き間違いすまん。初対面→付き合い始めだな。
高血圧うんぬんのくだりは、程度の違いはあれど何かしら後ろめたいもの、欠点を持ってる人は少なくないってことを言いたかっんだよ分かりにくくてすまんな
339 ：病弱名無しさん (ﾆｸｸｴW 83a6-ArGs)：2016/06/29(水) 20:20:33.71 ID:NgHJxLLl0NIKU: >>337
私らみたいな不良品を養うなら、異常のない良品を養うのが普通だろうね。
前にも書いている人がいるけど、クローンを補うような魅力が必要なんだろうね。あとは相手の人に何かしらのマイナス点があるとか。
もちろんそんな比較に捕らわれない人もいるよね。
340 ：病弱名無しさん (ﾆｸｸｴ MMcb-jO4j)：2016/06/29(水) 21:16:20.33 ID:MyMaAmGyMNIKU: >>339
クローンだからこそ健康な人より人の痛みがわかったりするんじゃないかな？
あんまりネガティブに考えて心が不良品になってしまうと
クローンなんかよりよっぽどたちが悪いと思う

＞私らみたいな不良品
このスレの人たちにあまりにも失礼
それを言うなら「私みたいな不良品」でしょ
341 ：病弱名無しさん (ﾆｸｸｴ MMcb-jO4j)：2016/06/29(水) 21:50:20.91 ID:MyMaAmGyMNIKU: >>339
スマン、言い過ぎたｗ　別にあなたも不良品じゃないよ
342 ：病弱名無しさん (ﾆｸｸｴW 83a6-ArGs)：2016/06/29(水) 22:26:49.98 ID:NgHJxLLl0NIKU: >>341
私は自分を不良品だって思ってるから大丈夫w
343 ：病弱名無しさん (ﾆｸｸｴW 639f-gJJb)：2016/06/29(水) 22:36:36.57 ID:o2o0cVPh0NIKU: 不良品だけど初期不良とは違う。
so..タイマー?
344 ：病弱名無しさん (ﾆｸｸｴ MMcb-jO4j)：2016/06/29(水) 22:38:50.40 ID:MyMaAmGyMNIKU: >>342
その返しが出来る時点で既にあなたは不良品ではない！

>>343
ﾜﾛﾀ
345 ：病弱名無しさん (ﾆｸｸｴW e399-iWcA)：2016/06/29(水) 22:47:35.70 ID:ABTISfO/0NIKU: >>329
自分もそう思えたw
346 ：病弱名無しさん (ﾆｸｸｴ Sadb-LcRC)：2016/06/29(水) 23:25:55.92 ID:kDC9j/9daNIKU: オレはクロンだけど相手もクロンでもいいぞ

※20前半のかわいこちゃんに限る
347 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 85b0-s3GQ)：2016/06/30(木) 01:13:04.41 ID:HKfkY4I60: タバコは我慢する

湿疹がやたら出たり何も無いとこが痒くなったりおでこが荒れたり皮膚関係が散々なんだけど何が悪いんだろうか

誰か教えてクレメンス
348 ：FD3S ◆ULESWAWm8Y (ｻｻｸｯﾃﾛ Sp41-oxCW)：2016/06/30(木) 05:25:51.17 ID:rqqmuvPOp: >>347
弱目のステロイド軟膏を一週間寝る前に塗るだけで、かなり改善されるんじゃ無いか？
スレ違いだから。先ずは皮膚科に行こうよ。
349 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ b699-R7o+)：2016/06/30(木) 05:49:44.77 ID:3dC7gTIW0: >>347 の症状はレミケードが効かなくなり始めた俺の症状とまったく同じ

その後、投与時には痒み、発疹に加えて呼吸困難も伴ってレミケードは中止になった

別にスレ違いでもなんでもない
350 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW cd3a-8XSg)：2016/06/30(木) 06:12:43.71 ID:gJwkA+nV0: 最近レミケの効き目が悪くなってきた
もうエレンに頼るしかない
351 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 85b0-s3GQ)：2016/06/30(木) 06:43:09.92 ID:HKfkY4I60: >>348
皮膚科案件なのかな
>>349
ヒュミラでも同じかな？
まだ始めたばっかりなんだが
352 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 2dfc-s3GQ)：2016/06/30(木) 06:45:50.09 ID:VmqAsxpP0: >>350
イムランまたはロイケリン追加
353 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 29e1-R7o+)：2016/06/30(木) 07:40:29.86 ID:b9c5iY8w0: >>351
もしかしてヒュミラでアレルギー体質になっちゃったか？
実は俺もヒュミラ始めてから身体があちこち痒くなるようになって
ちょっとした刺激で軽いミミズ腫れを起すようになった
例を挙げるとサージカルテープを剥がしたり採血あとに強く拭いたりしただけでな
アルコールにも反応するようになった

病院は関係ないって言うけど怪しいと思うんだよな
狭窄が頻発してイレウス起して入退院が頻発したんで中止したけど
それもヒュミラのせいだとは認めたがらない
354 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 163e-s3GQ)：2016/06/30(木) 07:59:41.31 ID:CH5br8Hc0: レミケードで呼吸困難、
ヒュミラでアレルギー体質、

たぶん全く関係ないよ
TNFαの作用基準からして

そういうのって、クローンで体が弱って
回り回っていろんな症状がでてるんだよ
なんでも薬のせいにしないほうがいい
355 ：病弱名無しさん (ｱｳｱｳ Saf9-AgS6)：2016/06/30(木) 09:07:21.11 ID:NYborCxGa: 稀な副作用なんて沢山あるのに薬の影響かと質問される医師もたまったもんじゃないな。
356 ：病弱名無しさん (ｽﾌﾟｰ Sd64-3PIN)：2016/06/30(木) 10:08:46.65 ID:ITTm2twmd: >>328
･就職活動における面接時に病気を隠すのは卑怯だからダメだ。
･付き合う時に、自分の悪い部分を隠そうとするのは卑怯だからダメだ。
･職場で、上司の前では真面目を装いミスや不正を隠そうとするのは、卑怯だからダメだ。

と、言うことでいいのだろうか？
と言ってもなあ。。。

･実際には就職活動における面接時に、自分をいかに良く見せるかを考えて、普通は振る舞う。
悪い部分も正直にしっかり言おうなどと考えているのはどちらかというと少数派。
ちなみにハローワークの求人情報に書かれている会社の待遇も、実態と一緒と言うことはまずない。
･男も女も、惹かれた異性に対して、普通は好かれようと意識して悪い部分を隠そうとする
･上司の前では真面目を装い、適当にサボったり会社の小さな規則違反は、社会では日常茶飯事。
ちなみに俺の部下も俺の評価を気にしてるのが見え見え。笑えてくるけど、俺も同じだったから気にしない。
見えないところで皆100％さぼってるけど、やらなければいけない事をやって、俺の前でしっかりやってればOK。

現実とお前の考えのギャップが非常に大きいように思うが、どうだろうか。
お前はそれでも自分の不利な情報を隠すことをしないのだろうか？
隠せるミスや不正を隠さず自分だけ上にさらけ出すのだろうか。
357 ：FD3S ◆ULESWAWm8Y (ｻｻｸｯﾃﾛ Sp41-oxCW)：2016/06/30(木) 10:10:43.66 ID:rqqmuvPOp: >>351
皮膚症状が出てるんだから、クローン診てる病院の皮膚科で診てもらうのは、おかしい事じゃないでしょ？
358 ：FD3S ◆ULESWAWm8Y (ｻｻｸｯﾃﾛ Sp41-oxCW)：2016/06/30(木) 10:12:02.44 ID:rqqmuvPOp: >>349
レミケ抗体が出来て、アナフィラキシー起こしたのでは？
359 ：FD3S ◆ULESWAWm8Y (ｻｻｸｯﾃﾛ Sp41-oxCW)：2016/06/30(木) 10:14:23.16 ID:rqqmuvPOp: >>353
ヒュミラが効けば潰瘍が癒えて狭窄が出来るのは仕方ないのでは？
狭窄を治すクスリでは無いからね～。
炎症を治すクスリだからね～。
360 ：FD3S ◆ULESWAWm8Y (ｻｻｸｯﾃﾛ Sp41-oxCW)：2016/06/30(木) 10:18:06.13 ID:rqqmuvPOp: >>354
俺たちの世代はプレドニンも山盛り飲んでたからなぁ。
俺は感染が起こるからIVHが１ヶ月しかもたないよ。
昔は平気で３ヶ月とか点滴してたのにね。
免疫力をいぢるクスリを使うとツケが回ってくるという事だと思う。
361 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 428b-s3GQ)：2016/06/30(木) 10:20:12.58 ID:ALk1cjSH0: 今日のおならは格別くさい
362 ：病弱名無しさん (ﾜｲﾓﾏｰ MM75-R7o+)：2016/06/30(木) 10:32:30.32 ID:IprKSLhNM: >>361
そんな日あるよねｗ　あれ何なんだろうね
たぶん昨日、食べたものか寝不足が原因だね
363 ：病弱名無しさん (ｽﾌﾟｰ Sd64-3PIN)：2016/06/30(木) 10:55:41.12 ID:ITTm2twmd: >>328
付け加えると、もし病気を後から言ってダメなら仕方ないんだよ。
病気を後から言うなんて最低だと怒る女なら、逆にさっぱり別れてよし。
「言い出せなかった」という証拠がないにもかかわらず、勝手に深読みしてそう思い込んで騒ぐ女など、ややこしくてこっちからお断り。
364 ：病弱名無しさん (ﾜｲﾓﾏｰ MM75-R7o+)：2016/06/30(木) 11:09:34.34 ID:IprKSLhNM: クローンのことを女に話して「そんなこと全然気にしないよ」って言われた時の嬉しさ
「人は何のために生きてるの？」ってミツオに聞かれた寅さんが
「生きててよかったって思える日がたまにはあるだろ？その日のために生きてるんじゃないのか」
って言うんだけどクローンを受け入れてもらった日は正にそんな感じ
その話をした後に寅さんが「ミツオ、5000円貸してくれ」って言うんだけどねｗ
365 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 29e1-R7o+)：2016/06/30(木) 11:10:01.85 ID:b9c5iY8w0: >>354
>>355
確かに希な副作用かも知れないがヒュミラ始めたとたんにアレルギーが起これば誰でも疑うだろｗ
現にペンタサもアレルギーが出て病院は最初違うだろうって言ってたが
実際に検査したら間違いなくペンタサアレルギーだと認定されたしな
人それぞれ体質も違うわけだしアレルギーが起こる奴がいてもまったくおかしくないのに
病院やクスリを信じきっていきなりケンカ腰に否定されちゃたまったもんじゃないな
ここ数年で遺伝子操作から実用化されたようなクスリになんの問題も無いと思える奴が羨ましいよｗ

>>359
その可能性も勿論あるがCRPも完全に下がってるのに
2週おきの注射毎に狭窄でものがつまっちゃ使い物にならないよ
打たなきゃ詰まらず普通に生活できてるんだからなw
366 ：病弱名無しさん (ｱｳｱｳ Saf9-AgS6)：2016/06/30(木) 11:29:10.41 ID:NkUt9h3Ga: >>356
なんで一事が万事なの？
事象に応じて対応を変えるなんて当然だよね。

恋愛結婚においてクローンに関しては重大な瑕疵にあたると思うけど。まして結婚なんてなったら親に反対されることもあるんだし。
早い段階で伝えないと、相手の選択肢と時間を奪ってるんだよ。瑕疵のある側の自分勝手な開き直った発想だよね。
こっちからお断りとか、時間を無駄にさせといて厚かましいことこの上ないな。相手には始めから断るという選択肢を与えないとね。
やれりゃたしいいじゃないとか書いてあって、身勝手で卑怯と言わなかったらなんなのか教えて欲しいね。
367 ：病弱名無しさん (ｽﾌﾟｰ Sd64-3PIN)：2016/06/30(木) 11:38:35.42 ID:ITTm2twmd: さすがに結婚前には言うべきだとは思うけどな。

事象に応じて対応を変えるというのはつまり、卑怯なことはダメだと言っていながら、
時に卑怯なこともするという事でいいのかな？
368 ：病弱名無しさん (ｽﾌﾟｰ Sd64-3PIN)：2016/06/30(木) 11:38:54.54 ID:ITTm2twmd: それこそ卑怯じゃないかな。
369 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 8191-R7o+)：2016/06/30(木) 11:43:16.52 ID:alo5jIuT0: ストマになってますます恋愛からは遠のいた
お前らも気をつけろよ
370 ：病弱名無しさん (ﾜｲﾓﾏｰ MM75-R7o+)：2016/06/30(木) 11:45:35.00 ID:IprKSLhNM: 結婚という女に圧倒的に有利で、健康な男でもキツイ制度に
女以下の体力で挑んでいるクローン男を応援したい
371 ：病弱名無しさん (ｱｳｱｳ Saf9-AgS6)：2016/06/30(木) 12:06:52.65 ID:NkUt9h3Ga: >>367
仕事関連の話しね。
ミスを隠す云々まともに返事する気力もなくなる内容だから簡潔に書いたんだ。
仕事に関してはするだろうね。組織に属してる訳だし。仕事に関しては自分の意志を貫ける程の立場にないわ。会社の犬です。
372 ：病弱名無しさん (ｱｳｱｳ Saf9-3PIN)：2016/06/30(木) 12:39:22.12 ID:cpLC5P0fa: 好きな女のために毎日3食エレン上等
なんなら週末はプチ断食とかやっちゃって
死ぬまで体調管理を万全にするくらい
腹くくれるなら、まあいいんじゃね

オレは無理だけどw
373 ：FD3S ◆ULESWAWm8Y (ｻｻｸｯﾃﾛ Sp41-oxCW)：2016/06/30(木) 12:42:19.84 ID:rqqmuvPOp: >>365
CRPってね、炎症値と訳されてるけどそうじゃないんだって。

炎症が起きてから４８時間位経たないと上がって来ないし、白血球数や血沈との乖離もある。
もう一つ重要な事は、プレドニンやレミケ，ヒュミラでCRP陰性化していても、内視鏡的所見はまだ活発な潰瘍が有ったり、アフタが点在していたりしている事がままある。

それを俺の元主治医はクスリによって“マスクされて”いて、真のCRP値ではないと言っていたよ。

だから、クスリを使っているとなかなかCRP値もアテになら無いから、実はCRP陰性のまま炎症と治るを繰り返していて狭窄が進んでいるの“かも”しれない。

＞打たなきゃ詰まらず普通に生活できてるんだからなw
打たずに寛解維持出来て済むんだったら御の字だよ。国の医療費も削減できるしね。
でもキミの書き方も煽り気味で誤解を招いてると思うよ。

因みに。
俺もレミケでアナフィラキシー以降、投与法を工夫しても無効で、ヒュミラも無効で寛解維持出来なかった。
だからヒュミラ倍量もやる気は無い。
今はエレン4pとアザニン25mgだけだよ。
再燃したら絶食でプレドニン50～60mg×2week。
まるで１０年前の治療法だよ。

でも、>>310の記事はショックだったよ。
骨髄移植が最後の砦で、やれば二度と再燃しないと思っていたからね。
374 ：病弱名無しさん (ｽﾌﾟｰ Sd64-3PIN)：2016/06/30(木) 13:04:54.12 ID:ITTm2twmd: >>371
価値判断基準が随分と勝手だな。
よくそれで人を卑怯だと批判できたもんだ。
375 ：病弱名無しさん (ｱｳｱｳ Saf9-AgS6)：2016/06/30(木) 13:21:51.83 ID:NkUt9h3Ga: >>374
仕事とプライベートの判断基準が違うだけだけど？自分の判断を貫いてたら社内と取引先と衝突しまくって左遷されるわ
実は職歴無しなのか？
376 ：病弱名無しさん (ｴｰｲﾓT SE34-R7o+)：2016/06/30(木) 13:24:27.67 ID:r6LwYTBVE: すぐにムキになるあたりお前の職歴も大した事なさそうだな
377 ：病弱名無しさん (ﾜｲﾓﾏｰ MM75-R7o+)：2016/06/30(木) 13:51:43.12 ID:IprKSLhNM: 女のエロいバディの方が卑怯だよｗ
378 ：病弱名無しさん (ｽﾌﾟｰ Sd64-3PIN)：2016/06/30(木) 15:36:38.93 ID:ITTm2twmd: >>375
意味不明だな。
ずるく生きることを卑怯だと批判してなかったか？
会社に入って上がしろという事をするのは当たり前。
それで給料貰ってるんだから。
その中でずるく行動するかどうかじゃないのか？
取引先との交渉なんか、自社に有利になるように交渉するに決まってるだろ。それが自分の利益になるんだから。
379 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW e1ce-8XSg)：2016/06/30(木) 15:51:50.11 ID:Kj8VIu+80: >>378
味噌もクソもいっしょだな
380 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW caa6-s3GQ)：2016/06/30(木) 15:52:58.82 ID:kFgw0DHH0: >>375
自分の判断貫いて左遷ってただのバカですやん？
まずは属する社の利益最優先ですやん？
その前提で自分ですやん？
381 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 0aa6-s3GQ)：2016/06/30(木) 16:04:18.72 ID:Yn6+B8Ty0: 下痢ひどくて尻いたーい！

って毎日呟いても引かない男性と知り合って結婚したい
382 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 9f88-s3GQ)：2016/06/30(木) 16:24:52.80 ID:zJOu4Wah0: 私もそんな男性と知り合って結婚したい
383 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW e1ce-8XSg)：2016/06/30(木) 16:29:16.67 ID:Kj8VIu+80: 下痢女と狭窄男が結婚出来るだろうか
384 ：FD3S ◆ULESWAWm8Y (ｻｻｸｯﾃﾛ Sp41-oxCW)：2016/06/30(木) 17:13:31.61 ID:rqqmuvPOp: >>378

＞会社に入って上がしろという事をするのは当たり前。
＞それで給料貰ってるんだから。

それの積み重ねが『空飛ぶタイヤ』三菱自動車を産むんだろうなと。。。ふと思ったよ。
なんぼ上の指示でも、社会の正義に反する事まで『当たり前』と言われるようになっちゃぁ、『カイゼン』を繰り返す事で己を磨いて利益を上げてきた日本企業は淘汰されるだろうな。
その理由が、『それで給料貰ってるんだから』。
もう、サイテーだね。笑っちまうわー。

俺がハタチの頃、同期のヤツが韓国に行ってサムソンに半導体製造装置やら電子線描画装置やら、山ほど据え付けてきたのよ。
それを見事に『カイゼン』して世界一になったのは知れてるわな。今、サムソンのレベルの有機ＥＬを高歩留まりで作れる企業はシャープでもフォンファイでも無い。
どうなのよ？
上の指示でその時の利益さえ上がれば、後の事はシラネで済ませて来たツケなんだぜ？
俺たちでさえ収入に困るのに、子の世代はもっと酷くなる。たった１０年，２０年の利益の為に将来真っ暗！
もっと辿れば政府自民の責任もあるだろうけれど。

キミはキミで『当たり前』のコトバの使い途には気を付けるこったな。
385 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW caa6-s3GQ)：2016/06/30(木) 17:29:55.36 ID:kFgw0DHH0: クローン病患者のシンポジウムとか行ったら尻痛いって呟いても引かない男性ばかりでしょ

話の取っ掛かりはあって、病気への理解もあるとかなかなかのメリットだね
386 ：病弱名無しさん (ｽﾌﾟｰ Sd64-3PIN)：2016/06/30(木) 18:11:07.23 ID:ITTm2twmd: >>384
その件で三菱が愚かかどうかというなら愚かだと思うよ。
お前ほどではないがな。
日本企業の問題について話したいのかな？
まずは自分が何を言いたいのかをはっきりしてごらんよ。
387 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 428b-s3GQ)：2016/06/30(木) 18:17:47.43 ID:ALk1cjSH0: >>386
なんでそんな無駄に喧嘩腰なんだよ
388 ：病弱名無しさん (ﾜｲﾓﾏｰ MM75-R7o+)：2016/06/30(木) 18:51:12.53 ID:IY6OvnsnM: >>381-382
そんなの全然平気。舐めたっていい（風呂上りに限る）
389 ：病弱名無しさん (ｵｯﾍﾟｹ Sr41-sbjy)：2016/06/30(木) 18:58:52.66 ID:/KIcieQVr: エレンタールだけでは補えない、
何か別で摂らないといけない
必要な栄養素はあったっけ？
390 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 97c3-X1Pq)：2016/06/30(木) 19:02:58.13 ID:I3Blv/qi0: >>389
セレン
391 ：病弱名無しさん (ｴｰｲﾓT SE34-R7o+)：2016/06/30(木) 19:02:59.95 ID:V3wabwIeE: 亜鉛！
392 ：病弱名無しさん (ｽﾌﾟｰ Sd64-3PIN)：2016/06/30(木) 20:18:43.42 ID:ITTm2twmd: >>387
だって意味不明だろあいつ。
日本企業の体質やその従業員について批判したいのかしらんけど、そんなの俺に関係ないし。
まあことごとく論破されて悔しいんだろうな。
393 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 428b-R7o+)：2016/06/30(木) 20:25:12.19 ID:ALk1cjSH0: 意味不明だから口悪く言うっていうのは話が通らない
394 ：病弱名無しさん (ｽﾌﾟｰ Sd64-3PIN)：2016/06/30(木) 20:28:34.99 ID:ITTm2twmd: 事実だよ。
395 ：病弱名無しさん (ｴｰｲﾓT SE34-R7o+)：2016/06/30(木) 20:38:13.64 ID:e/l4kwWcE: アダルトチルドレンのケンカは終わったのか？
それが事実であれ何であれ相手にどう伝えるか、どのように諭すかで
その人間の品格や知性が見えるものだが、まんまガキだなお前らｗ
396 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ e564-R7o+)：2016/06/30(木) 20:39:31.51 ID:RipUKgyp0: あぁ脳にまで炎症が回ってしまって・・・・
397 ：病弱名無しさん (ｱｳｱｳ Saf9-3PIN)：2016/06/30(木) 20:46:58.31 ID:hxeijOUMa: >>395
お前、アダルトチルドレンの使い方間違ってるぞ

それより免許証の裏に臓器提供意思表示の欄あるのな
心臓とか肺とかと並んで小腸ってあるけど
腸って移植できるもんだったっけ？
398 ：病弱名無しさん (ｽﾌﾟｯ Sd64-s3GQ)：2016/06/30(木) 20:52:01.58 ID:0oyWpRp4d: >>389
水道水でエレンタール作ってる分には微量元素不足にはならないよ。

激しい下痢だと欠乏するかもね。
399 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 97b6-RuuA)：2016/06/30(木) 21:56:41.33 ID:25pxy+A20: ロイケリンってどうなんでしょうか？
400 ：病弱名無しさん (ｵｯﾍﾟｹ Sr41-s3GQ)：2016/06/30(木) 22:12:07.46 ID:YNj5/LOqr: >>399
それはさすがに質問がアバウトじゃよ

ちなみに俺はロイケリン飲んで10年くらいになるが、劇的に体調よくなるとかはないが、反対に悪くなったとかの実感もない。
401 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 719f-s3GQ)：2016/06/30(木) 22:53:27.63 ID:G2yMtLUr0: ペンタサのジェネリックってどうですか?
使ってる人居ますでしょうか。
感想お願いします。
402 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 428b-R7o+)：2016/06/30(木) 22:58:21.16 ID:ALk1cjSH0: ペンタサにジェネリックあったのか
勧められた事もなかったわ
403 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 0aa6-s3GQ)：2016/06/30(木) 23:11:06.51 ID:Yn6+B8Ty0: ﾒｻﾗｼﾞﾝって名前そのままのジェネリックあるよ
飲んだ感じとしては特に何も変わらないかな
404 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 97ef-R7o+)：2016/06/30(木) 23:21:25.57 ID:osCNIRgi0: >>395
椎名高志さんの連載も長いですよねぇ
405 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 2dce-R7o+)：2016/06/30(木) 23:25:19.74 ID:dryZDz1A0: >>404
もうサンデーじゃビーブルースしか読んでないがぜっちるはまだ連載してんだ？
406 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW fffa-s3GQ)：2016/06/30(木) 23:55:22.62 ID:eAIx9yOP0: クローン病同士でカップルになるならマイ便器必須だなw
俺は一日4時間とかはいってたりする
407 ：病弱名無しさん (ｱｳｱｳ Sac7-s3GQ)：2016/07/01(金) 00:46:51.46 ID:ycowV4LJa: 女がクローンだと、ク○ニの最中に下痢便漏らしたりして大変じゃね？
408 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 163e-s3GQ)：2016/07/01(金) 01:56:05.80 ID:LXB0TWmw0: 結婚できないだとか、
彼女できないだとか、甘ちゃんなんだよ

俺はオカマだけど、
モテるためにエレンタール、経口＋鼻注で7P飲んでジム行って鍛えまくってる。
んで洋服もそれなりの着て、髪型サッパリすればスゲーモテるぞw

お前らノンケどもなんて出会い沢山あるのに。
文句垂れてんのは努力してるのかよと言いたい。

ちなみ俺は小腸そんな残ってないし、
エレンは1時間150ccずつ飲むとか、
いろいろ工夫して体重65kgだ。170cmで。

つい半年前42kgまで落ちたのに。
痔瘻でケツ痛いし、シートン抜けんが、
ジムも頑張っていく。
心意気が大事だ。
409 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ b699-R7o+)：2016/07/01(金) 03:22:39.74 ID:+msZij6u0: >>408
お前は凄い　エレンもきっちりこなして尊敬に値する

だが心意気で飯は食えん
飯こそがモチベになってる奴は人生終わってるんだよ　俺みたいな奴とかな
410 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 719f-R7o+)：2016/07/01(金) 05:15:20.35 ID:lC7jAy2w0: >>408
65kg170cmって結構普通の体形だな
筋肉の分で重くなってるだけなのか
411 ：病弱名無しさん (ｱｳｱｳ Saf9-3PIN)：2016/07/01(金) 07:44:03.79 ID:MvU4rD31a: >>408
LGBTの説得力は破壊力ハンパないな(あ、バイは違うか

出会い欲しい。学生の頃からやり直したい
412 ：病弱名無しさん (ｱｳｱｳ Saf9-AgS6)：2016/07/01(金) 09:05:35.71 ID:yquQ0BT1a: >>395
聖人君子以外は人を批判するなってことで決つついたんじゃね

暑くなるから脱水に気を付けよう。
413 ：病弱名無しさん (ｽﾌﾟｯ Sd64-s3GQ)：2016/07/01(金) 10:39:51.15 ID:Z0vxM3+Od: 生きるの辛い
じわじわ来そうで怖い

湿疹で身体痒いし
今日行ければベストだが仕事なんで無理だから
明日通ってる指定病院は休みだから湿疹のこと相談するのに今までよく通ってた街医者か皮膚科に行こうと思うけど皆ならどうする？
街医者は内科でクローン病の疑いを最初にしてくれたとこ
指定病院にもなってるような気がする(どこで調べたか思い出せない)
皮膚科は普通に今までの皮膚に関しては診てもらってたとこ

クローン病絡みってはっきりわかってたら街医者行くけど皮膚のことだしなー
414 ：病弱名無しさん (ｵｯﾍﾟｹ Sr41-s3GQ)：2016/07/01(金) 10:44:28.17 ID:7AxfkHZ8r: >>413
文章がグダクダうざい

皮膚のことなんだから皮膚科いきゃいいだろうが
415 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 428b-s3GQ)：2016/07/01(金) 10:47:39.50 ID:69oq5s9X0: クローンの主治医に皮膚科紹介してもらえばいいんでねえの
416 ：病弱名無しさん (ｱｳｱｳ Saf9-3PIN)：2016/07/01(金) 12:09:54.46 ID:bg/2/0Eha: 血液検査してCRPが0.01だとなんか嬉しいよね
417 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW e1ce-8XSg)：2016/07/01(金) 12:52:26.42 ID:6j1R4j5t0: クローンになる前の自分を思い出せ
心当たりはないか
兆候は？
食生活は？
取り越し苦労や持ち越し苦労は？
人間関係は？
なにかあるだろう
418 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 0aa6-s3GQ)：2016/07/01(金) 13:32:55.91 ID:LylMww3t0: 食生活や生活習慣が原因だろ、心当たりあるだろ、なんて言われても子供の頃からだからわからないな

保育所行ってご飯食べてご飯中に必ずトイレ行きたくなって、お昼寝中もトイレ行きたくなって
小学校はIVHで休み時間に母親が来て以上がないかチェックとかそういう生活だった
419 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 16a5-mp9h)：2016/07/01(金) 14:26:21.24 ID:k5XdNZfP0: >>417
高校の頃に発症したけど中学の頃から運動部で体作りのために乳製品や肉類を積極的に食べてた
で、高校があまり合わなかったのと環境の変化で凄くストレスになってた気がするな
420 ：病弱名無しさん (ｱｳｱｳ Saf9-AgS6)：2016/07/01(金) 14:35:52.66 ID:yquQ0BT1a: >>418
小さい頃から大変だったね。
小学生から在宅の点滴とか、心境を想像するだけで苦しいわ。

今は落ち着いてまあまあの生活はできてる？
421 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 0417-4XJB)：2016/07/01(金) 15:12:07.24 ID:rFFfUwLV0: >>417みいたいなアホな事いうやつたまにいるんだよなぁ
422 ：FD3S ◆ULESWAWm8Y (ｻｻｸｯﾃﾛ Sp41-oxCW)：2016/07/01(金) 15:58:02.40 ID:76L3Iob4p: >>417
ナニ？
クロンは自分の行いの所為だというの？
喧嘩売ってるなぁ（笑）
脳味噌垂らして糞食らえ！
423 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW ce0a-oxCW)：2016/07/01(金) 16:41:57.19 ID:sYKbdugq0: なんかみんなイライラしてるなー、熱中症にならないように水分しっかり取ってストレス溜めないようにするんやぞ
424 ：病弱名無しさん (ｽﾌﾟｰ Sd64-s3GQ)：2016/07/01(金) 16:49:39.71 ID:PjRmR8Qqd: >>417
EMS使ったからかな?
425 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 0aa6-s3GQ)：2016/07/01(金) 16:54:24.69 ID:LylMww3t0: >>420
成長期終わってIVHやめましょうってなってからは具合悪いよ～
またIVH生活に戻りたいけど、将来のために血管残しておきたいからって言われて戻れない

何箇所か血管が狭窄してるから……
426 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 428b-R7o+)：2016/07/01(金) 16:57:08.13 ID:69oq5s9X0: カキ氷うまいわ
427 ：病弱名無しさん (ｱｳｱｳ Saf9-3PIN)：2016/07/01(金) 17:34:05.25 ID:dN5b4rEea: 血液検査してCRPが0.01だとなんか嬉しいよね
428 ：FD3S ◆ULESWAWm8Y (ｻｻｸｯﾃﾛ Sp41-oxCW)：2016/07/01(金) 17:44:14.01 ID:3/XrRKmnp: >>416=>>427
(ｱｳｱｳ Saf9-3PIN)
IDチェンジしてまで何を言いたいんだ？
CRP下がったなら焼き肉でも喰えばぁ？
429 ：FD3S ◆ULESWAWm8Y (ｻｻｸｯﾃﾛ Sp41-oxCW)：2016/07/01(金) 17:47:38.47 ID:3/XrRKmnp: >>425
俺も鎖骨下の血管が狭窄してると言われてるが。
心臓の血管でやるバルーン拡張とか出来ないのかね？
430 ：FD3S ◆ULESWAWm8Y (ｻｻｸｯﾃﾛ Sp41-oxCW)：2016/07/01(金) 17:48:57.28 ID:3/XrRKmnp: >>428
ぁ。オレもID変わってらぁ（笑）。
何で？
431 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW b6b8-oxCW)：2016/07/01(金) 18:35:51.03 ID:dZuQ3jP10: ゲイだと俺は自分の性欲コントロール出来なくてハッテン場通いまくって大事になってそうな気がする。
ノンケだと女に相手にされないとどうしようも無いが、ゲイ同士のあのハードルの低さは恐ろしいわ。
毎日見ず知らずの男とやりまくるとかそりゃHIV増えまくるよと思うわ。
432 ：病弱名無しさん (ｵｯﾍﾟｹ Sr41-s3GQ)：2016/07/01(金) 20:01:35.37 ID:7AxfkHZ8r: >>431
あのって言われてもゲイのハードルの低さわかんねーよ！w
433 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 29a6-AgS6)：2016/07/01(金) 20:47:35.87 ID:2/kGtOZx0: >>425
そかそか、成長障害とかもなかったのかな。
なんとかなってるようで少し安心した。
434 ：病弱名無しさん (ﾜｲﾓﾏｰ MM75-R7o+)：2016/07/01(金) 20:49:32.62 ID:XMfAXroKM: 俺はノンケだけど、ゲイの人って頭良くてお人好しの人が多い気がする
あと歌が上手いイメージ　ボーイ・ジョージとかジョージ・マイケルとか
435 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW b6b8-oxCW)：2016/07/01(金) 21:08:14.13 ID:dZuQ3jP10: ゲイは有料ハッテン(1、2000円でヤレる。)や映画館(1000円前後)やスマフォアプリ(無料)で簡単にヤレるからなあ。

昔もこのスレで痔瘻でゲイと言う人いたけど。

俺はゲイの中でもデブ老けで物凄い少数派だけどな。
理想の男小林亜星。
436 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW b6b8-oxCW)：2016/07/01(金) 21:09:51.87 ID:dZuQ3jP10: >>434
そんな事は絶対無い！
なにかゲイとして共通のものがあるかといえばみんなケチくらいしか思いつかない。
437 ：病弱名無しさん (ｽﾌﾟｯ Sd64-oxCW)：2016/07/01(金) 22:32:59.56 ID:86hFiLxUd: そうだった。
オレ明日誕生日だった。
何か美味しいものをと考えるがとりあえずビール。それくらいにしておこう。
438 ：病弱名無しさん (ﾜｲﾓﾏｰ MM75-R7o+)：2016/07/01(金) 22:39:12.04 ID:uHGEdiP8M: >>437
ちょっと早いけどお誕生日おめでとう♪
439 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 29a6-AgS6)：2016/07/01(金) 22:54:08.95 ID:2/kGtOZx0: >>437
おめでとう
寿司とかいかが？
440 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 428b-R7o+)：2016/07/01(金) 23:26:12.19 ID:69oq5s9X0: そうだった、とか
思い出した風じゃなく素直に言えよ祝ってくれって
441 ：病弱名無しさん (ｵｯﾍﾟｹ Sr41-s3GQ)：2016/07/02(土) 00:28:01.83 ID:W3TDzJhNr: >>437
まずはCoCo壱だよねー
442 ：病弱名無しさん (ｱｳｱｳT Sa8a-R7o+)：2016/07/02(土) 00:32:03.44 ID:9RaEsVeFa: >>437
ケーキ（マスト）
寿司か肉（選択）
アルコール（お好みで）
443 ：病弱名無しさん (ｽﾌﾟｯ Sd64-oxCW)：2016/07/02(土) 07:18:19.97 ID:0Nb1Y8ozd: みんなありがとう
年に一度位ハメを外して食べたいもの食べたいところだけど、ここのところ熱いお茶飲んだくらいでも胃が焼ける感じがしてパリエットのお世話になってる状態だからかなり悩ましい…
444 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 97c3-w2Cy)：2016/07/02(土) 07:39:02.48 ID:h3DycfD/0: 間もなく「腸内バクテリアがあなたの病を治す」時代が到来する
http://gigazine.net/news/20160701-gut-bacteria-cure-disease/
SER-287
445 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 29e1-R7o+)：2016/07/02(土) 07:41:47.82 ID:hoZvguFt0: >>443
おめでとう
胃酸が上がってくるのは年相応って事でしょうからまあ仕方ない
美味いもん腹一杯くってまた一年摂生生活しまっしょ
446 ：病弱名無しさん (ｽﾌﾟｰ Sd64-3PIN)：2016/07/02(土) 09:09:48.04 ID:OvwEgahxd: 痛み止め飲むのは、炎症とか潰瘍が痛いの？
447 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 88fc-R7o+)：2016/07/02(土) 11:40:32.76 ID:quYJ39zB0: 腹は大丈夫な時は逆流性食道炎で食えない
逆もしかり
なんだかなあ
448 ：病弱名無しさん (ｵｯﾍﾟｹ Sr41-s3GQ)：2016/07/02(土) 12:12:41.90 ID:zybYIXTgr: これから7回目のGCAPやります。
もう効果ないのに後3回やるのは苦痛だ。
449 ：FD3S ◆ULESWAWm8Y (ﾜｯﾁｮｲW 719f-oxCW)：2016/07/02(土) 14:15:27.02 ID:sBjuHg0U0: >>446
誰にレスしてるのか、はっきりさせないと何だか分からないよ。

痛いのは主に腸だったら、潰瘍でも神経の無い粘膜を侵食して、更に筋膜迄達すると神経が在るから痛みが出るらしいよ。

後は単純に下痢っ腹で痛いとかあるんじゃ無いかと。
450 ：FD3S ◆ULESWAWm8Y (ﾜｯﾁｮｲW 719f-oxCW)：2016/07/02(土) 14:16:50.64 ID:sBjuHg0U0: >>448
先生にそのまま言えば良いじゃないか。
それさえ出来ない関係の主治医なの？
451 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 5f9f-R7o+)：2016/07/02(土) 20:27:41.10 ID:L8cy2Aqw0: >>448
マジでガッツあるな
452 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW cd3a-8XSg)：2016/07/02(土) 20:49:53.15 ID:Nsk3wCbF0: クローンは他人から誤解されるな
あいつは怠け者だとか付き合い悪い奴だとか
453 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 9f88-s3GQ)：2016/07/02(土) 21:04:00.86 ID:7CuQeYN70: 病気じゃないと病気の人の気持ちはわからない
454 ：病弱名無しさん (ｽﾌﾟｯ Sd64-oxCW)：2016/07/02(土) 21:50:04.14 ID:0Nb1Y8ozd: みんなおつかれ
結局誕生日は婚活パーティーという名のケーキ食べ放題に行ってきたw
かわいい子からLINE交換してくれとか言われるともう少し生きてみようかとちょっと思う。
だがムダに男前だよな。クローンって。
455 ：病弱名無しさん (ｱｳｱｳ Saf9-3PIN)：2016/07/02(土) 22:04:33.57 ID:6AW6TFrta: クロンにはクロンなりの生き方があるさ
諦めたら試合終了ですよ
456 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW cd3a-8XSg)：2016/07/02(土) 22:09:50.23 ID:Nsk3wCbF0: しかしクローンは底辺の生き方しかできないな
やっちょれんわい
457 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW cd18-s3GQ)：2016/07/02(土) 22:17:48.73 ID:BycJflvC0: もうすぐストマ閉じるからずっとやりたかった運動したい。水泳にバドミントン、汗かきたいわ
458 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 29ae-R7o+)：2016/07/02(土) 22:22:18.23 ID:A2CqcmcC0: 肛門狭窄でうんこ出にくい人どうしてる？
やっぱブジー？めっちゃ痛そうですげえやだなあ。
下痢ならいいけど固まった便がでると出すのにかなり苦労する。１日４時間とかトイレ入ってることも。
いっそオペしてもらおうかな
459 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 0aa6-s3GQ)：2016/07/02(土) 22:30:58.53 ID:kO/WCcsO0: 下痢しか出ないから肛門の狭窄でもよゆー
しかし我慢もできないからやばいけど
460 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 29ae-R7o+)：2016/07/02(土) 22:39:22.59 ID:A2CqcmcC0: ブジーってようは自分でアナル拡張すればいいの？
クスコみたいなアナル拡張器具かってきて毎日少しずつ開発を練習していけばよくなるんかな？
461 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 88fc-R7o+)：2016/07/02(土) 23:16:46.06 ID:quYJ39zB0: 朝は何ともなかったから弁当作っていったり、買っていったのに
その後食べられない時って虚しいね
この時期だと捨てる可能性あるし
462 ：病弱名無しさん (ｱｳｱｳ Saf9-AgS6)：2016/07/02(土) 23:35:56.94 ID:LbfoYVraa: >>454
もう死にたいみたいに読めるけどそんなに状態が悪いの？
463 ：FD3S ◆ULESWAWm8Y (ﾜｯﾁｮｲW 719f-oxCW)：2016/07/03(日) 00:15:51.62 ID:6T3+JxHS0: >>459
酸化マグネシウムかマグラックスと大建中湯はマストだよね。
464 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 85b0-s3GQ)：2016/07/03(日) 00:28:29.02 ID:ZHBuaqRD0: 辛いとか死にたいとか思ってたけど
便が割と安定してる今は幸せなのか
節制しよう

乳酸菌取ってる人は何取ってる？
参考までに教えてほしい
湿疹はヒュミラが原因の可能性があるからアレルギーの薬をもらったわ
465 ：病弱名無しさん (ｴｰｲﾓT SE34-R7o+)：2016/07/03(日) 00:29:53.95 ID:J8uRVzqNE: 乳製品は基本取ってないわ
この病気になってからどうも牛乳飲むと具合が悪くなる
他にもチョコとコーヒーがダメ
466 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 8542-nMUS)：2016/07/03(日) 00:42:28.49 ID:gvojHziI0: クローンでチョコとかコーヒーとか問題なく食えてる人っているのか？
チョコって脂肪の塊だろ？怖くてとても食えんわ
467 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ fdf3-R7o+)：2016/07/03(日) 00:42:41.06 ID:Dxn9F1th0: >>464
病院で出されるビオスリーと脂質0のヨーグルトを毎日食べてる
468 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ d08d-o6HK)：2016/07/03(日) 01:03:19.86 ID:T0yV5FtY0: コーヒーは毎日飲んでる
チョコはたまに食べる
469 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 8542-nMUS)：2016/07/03(日) 01:06:50.16 ID:gvojHziI0: >>468
俺コーヒーには興味ないけど、チョコは大好きだったから食える人が羨ましい。
チョコは食えないけど、最近調子いいから週2でセブンイレブンの「レタスたっぷり！シャキシャキレタスサンド」っての食べてるわ。
脂質10gと低めで歯応えのある食感がなかなか良い感じのサンドイッチやで
470 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 5f9f-R7o+)：2016/07/03(日) 01:08:07.29 ID:JVaqiHHV0: ストレスが良くない
性欲もストレスだと思うので我慢してはいけない
暑さも我慢してはいけない
471 ：病弱名無しさん (ｴｰｲﾓT SE34-R7o+)：2016/07/03(日) 01:10:25.23 ID:J8uRVzqNE: 最近オ○ニー1日4回くらいしてるわ
4回もしてるとネタがなくなってくるから困る
472 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 2dce-R7o+)：2016/07/03(日) 01:12:41.83 ID:kU9fLMOu0: コーヒーだけは止められない
短腸なおかげで基本下痢だから腹痛や発熱でもない限りコーヒーは飲み続けてる
メシはくわねどコーヒーは飲む
473 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 5f9f-s3GQ)：2016/07/03(日) 01:36:16.41 ID:JVaqiHHV0: >>471
売れてるAV男優は一日に撮影所を３件周り仕事をすると
聞いたことがある。
成れるかもな。
474 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 85b0-s3GQ)：2016/07/03(日) 02:38:07.97 ID:ZHBuaqRD0: >>467
無脂肪ヨーグルトは俺も始めた
同じものを続けると結構馴染む感じはある

でもやっぱり乳製品ってこともあるから乳酸菌サプリを検討してる

病院で貰えるのはなんか整腸剤のイメージが強くて気が引けるけどどうなんだろう
475 ：病弱名無しさん (ｱｳｱｳ Saf9-3PIN)：2016/07/03(日) 07:52:03.76 ID:CzhX1c6Za: ヨーグルトのかわりに処方してもらえる
ラックビーとミヤBM
乳酸菌だけだと効果薄いらしいので
トマトと人参とほうれん草をミキサーにかけて
野菜ジュースを1日1杯。エレンタールは1日3袋
あとはわりと自由にやってる
476 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW cd3a-8XSg)：2016/07/03(日) 08:58:42.67 ID:Ad1kkGuu0: レミケが効かなくなった
前にヒュミラをやって効かなかったのに
またヒュミラを勧められている
477 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 8654-usME)：2016/07/03(日) 10:04:16.14 ID:0o/W5Qxo0: ヨーグルトで体調が良くなった感じがしない
ラックビーはずっと飲んでるけど
478 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 5c02-JaNH)：2016/07/03(日) 10:18:21.52 ID:dIS0nO6W0: >>476
どうすんの？
479 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 2dfc-s3GQ)：2016/07/03(日) 10:23:35.17 ID:yjSvpHw20: ヒュミラ倍量じゃねーの
480 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 2dce-R7o+)：2016/07/03(日) 12:47:46.90 ID:kU9fLMOu0: ヒュミラ１本でもきついのに倍量とか極悪だな
481 ：病弱名無しさん (ｱｳｱｳ Saf9-3PIN)：2016/07/03(日) 13:10:18.38 ID:iaAZsMEda: おととい主治医から聞いた話だけど
近々濃度の濃いヒュミラが出るらしい
2本ぶんの成分が1本ぶんの量で注射できるとかなんとか
482 ：病弱名無しさん (ｴｰｲﾓT SE34-R7o+)：2016/07/03(日) 13:33:16.75 ID:yONkDMCfE: 痛くないヒュミラってのが出るらしいぞ
改良のペース早い
483 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ babc-R7o+)：2016/07/03(日) 14:25:10.13 ID:lZe1Tflf0: ヨーグルトを毎日５００ｇ食べるようになってから２カ月が経ち、体重が１０Kg減った。
ヨーグルトはダイエットにいいぞ！
484 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 29ae-s3GQ)：2016/07/03(日) 14:27:50.06 ID:blFKygLI0: 抗TNFα以外のアプローチの新薬はなんかないんかね
TNFαは俺にはきかないみたい
485 ：病弱名無しさん (ｴｰｲﾓT SE34-R7o+)：2016/07/03(日) 14:28:51.73 ID:D4jXhAteE: やっぱりヨーグルトはダメなんだな（確信）
486 ：病弱名無しさん (ｴｰｲﾓT SE34-R7o+)：2016/07/03(日) 14:30:11.51 ID:D4jXhAteE: >>484
もうじき日本でも市販されると噂のエンティビオ（ベドリズマブ）が
TNFα以外の所からアプローチかけるみたいやで
487 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW b3b8-oxCW)：2016/07/03(日) 14:43:56.17 ID:xj/w5vFM0: 高齢無職になって平日昼間男になるとする事無いから中年になってもオナニーばっかりする事になるよ。

リリーフランキーも言ってるけどまさか10代の時よりオナニーの回数が増えるとか思いもしなかったわ。
ネットを見ればいくらでも無料で見られるおかずがあるからな。

仕事してる人は家庭持っていたり疲れていたりでそれどころじゃなかろうけど。
488 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 29ae-s3GQ)：2016/07/03(日) 15:34:37.25 ID:blFKygLI0: いいなーニート。
俺は休みが月に6日で、朝8時出勤の夜10時とか11時に帰宅するっていう生活だよ
マジで体壊すべ。休みの日は疲れて何もする気おきんもん
489 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 97c3-uee4)：2016/07/03(日) 15:42:04.40 ID:uQLzLy2m0: >>488
体壊してニートになるよ。
490 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW ff9f-s3GQ)：2016/07/03(日) 15:43:57.95 ID:iWf4VTrj0: >>480
そんな痛いかね？
カメラとかに比べたら全然だわ。

>>481
ヒュミラ倍量にしてから週一回１本でうってるけど。
二本分になったらできないな。
491 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 5c02-JaNH)：2016/07/03(日) 15:47:09.41 ID:dIS0nO6W0: お前ら吐き気ある？
492 ：病弱名無しさん (ﾜｲﾓﾏｰ MM75-R7o+)：2016/07/03(日) 15:55:14.77 ID:6o24Hr02M: >>487
もしかしてリリーさんのラジオ、TR2聴いてた？
年取ったらだんだん枯れていくかと思ったら
どんどんスケベになるから驚いたって言ってたね

あと、みんなで集まって練炭で集団自殺するくらいなら
その練炭で焼肉でもして楽しんだ方がいいって話は感動した

まぁ俺はクローンだから焼肉は食えないわけだがｗ
493 ：病弱名無しさん (ｱｳｱｳ Saf9-s3GQ)：2016/07/03(日) 16:21:27.13 ID:IHJ52Roea: マシュマロ焼いて食べよう
ホッケも食べたいなぁ
494 ：病弱名無しさん (ｱｳｱｳ Saf9-3PIN)：2016/07/03(日) 16:23:58.65 ID:1DHNUdADa: >>490
そこはさすがに濃度は選べるだろ
495 ：FD3S ◆ULESWAWm8Y (ﾜｯﾁｮｲW 719f-oxCW)：2016/07/03(日) 16:40:45.68 ID:6T3+JxHS0: >>493
ホッケといえば、子供の頃食ってた物よりもかなり小さくなってしまった。しかも高い！
昔のホッケの開きはグリルに入らない程大きかったもんだよ。しかも大衆魚で安かった。
採れるからって乱獲した結果だと何かで読んだ。

ニシンもししゃも（今ししゃもとして売られているのは、国産の元種じゃなくてカナダやアラスカ産のカラフトシシャモで全くの別種だとウィキでも書かれてる、味も何だか変に甘くて気持ち悪い）も、乱獲によって絶滅に瀕しているか、日本に回遊して来なくなっている。

高値で取引されるウナギやサケは人の手を入れて、養殖や魚卵から稚魚にかえして放流して復活しかけてるけれどもね。
サケは３０年前はカムバックサーモン！ってCMが北海道では流れてたよ。

今、本マグロ（黒マグロ）も100kg弱まで水揚げして売っぱらっているから、300kgクラスは年に何匹かしか挙がらないというね。
養殖するって聞いた事がある。でもウナギやサケと違って魚体が大きいから、どうするんだろう？

そのうちハマチも憂き目に会うとおもうね。
496 ：病弱名無しさん (ｱｳｱｳ Saf9-s3GQ)：2016/07/03(日) 16:45:17.73 ID:IHJ52Roea: >>495
サカナくん……さん……？
497 ：病弱名無しさん (ｴｰｲﾓT SE34-R7o+)：2016/07/03(日) 16:47:18.72 ID:QSM4xrNlE: ただウィキで調べたウンチクをペラペラ喋ってるだけだろ
498 ：病弱名無しさん (ｽﾌﾟｯ Sd64-oxCW)：2016/07/03(日) 16:51:47.00 ID:tMyEZapZd: まぁ言うなや
所詮便所の落書きだから
499 ：病弱名無しさん (ﾜｲﾓﾏｰ MM75-R7o+)：2016/07/03(日) 16:52:47.63 ID:6o24Hr02M: >>495
乱獲もだけどクジラがめちゃくちゃ食いまくってるらしいっすよ
500 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW b3b8-oxCW)：2016/07/03(日) 16:58:40.91 ID:xj/w5vFM0: 俺は普通に小学校の時鯨の揚げたのとか食ってた世代。
あと子供の時肝油って食ったがあれは何の意味があったのか。

多分俺がクローン見つかった時2000人弱とかそんな感じだったと思うけど、
地元の普通の総合病院でも以前クローンで入院してた人がいたとか俺は外科だったけど内科で今クローンで入院してる人がいるとか、ものすごく珍しいという感じでも無かった35年前。
501 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 2dfc-s3GQ)：2016/07/03(日) 17:35:59.02 ID:yjSvpHw20: >>500
現在60歳ぐらいですか？
502 ：FD3S ◆ULESWAWm8Y (ﾜｯﾁｮｲW 719f-oxCW)：2016/07/03(日) 18:47:02.81 ID:6T3+JxHS0: >>497
オマエはそれを知らずに食ってるだけの奴だろ？
浜値と店頭価格を比べたら買う気にもならない程違うんだぜ？
503 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 2dce-R7o+)：2016/07/03(日) 18:49:34.67 ID:kU9fLMOu0: いま３９だが、小学生の時給食で鯨の竜田揚げでてた記憶。
504 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW b3b8-oxCW)：2016/07/03(日) 19:17:04.18 ID:xj/w5vFM0: >>501
49だよ。
505 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW e4b0-joZW)：2016/07/03(日) 20:15:20.56 ID:IUmJypgG0: 原因分かったところで完治には繋がらないのが辛いな。
いつになる事やら。
506 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW e4b0-joZW)：2016/07/03(日) 20:16:22.46 ID:IUmJypgG0: 原因分かったところで完治には繋がらないのが辛いな。
いつになる事やら。
507 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 5c02-JaNH)：2016/07/03(日) 20:16:46.11 ID:dIS0nO6W0: おいやめろ
あいつが来る
508 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW cd3a-8XSg)：2016/07/03(日) 20:16:59.76 ID:Ad1kkGuu0: エレン日に9本飲んでるのに体重まったく増えない
なんで？
509 ：病弱名無しさん (ｴｰｲﾓT SE34-R7o+)：2016/07/03(日) 20:22:10.52 ID:QxvkK/mWE: >>508
飲み方に問題があるんじゃね？
鼻注でゆっくり吸収すると太るよ
510 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 2dfc-s3GQ)：2016/07/03(日) 20:46:01.92 ID:yjSvpHw20: >>504
早い年齢でこの病気にかかったんですね中学生ぐらいじゃ大変だったでしょうねえ
511 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW e4b0-oxCW)：2016/07/03(日) 20:50:54.90 ID:RGZnhi+40: 4年勤めた会社クビになった…
病気全く関係ない事で…これからどうしよう
512 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 719f-s3GQ)：2016/07/03(日) 20:53:45.61 ID:XncKj4z00: 仕事が一番体に悪い。
健康であればいくらでも仕事ができる。
513 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ e8e4-R7o+)：2016/07/03(日) 20:57:23.45 ID:LteJ0Mzj0: レミケ初めて調子よくなったら体重が30キロも増えた。
医者もあきれてる。逆リバウンドがいつ来るか戦々恐々
514 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 5c02-JaNH)：2016/07/03(日) 21:15:02.38 ID:dIS0nO6W0: >>511
クビとかただ事じゃないね？
515 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW e4b0-oxCW)：2016/07/03(日) 21:34:22.35 ID:RGZnhi+40: >>514
小さい会社で事務をさせてもらってたんだけど、経営者夫婦の夫婦喧嘩に巻き込まれてクビ(自己都合扱い)
516 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 97c3-w2Cy)：2016/07/03(日) 21:45:00.63 ID:uQLzLy2m0: ビタミン全種類の基礎知識まとめ【過剰摂取、欠乏症からサプリメントまで】
http://www.recomtank.com/entry/vitamin
517 ：病弱名無しさん (ｴｰｲﾓT SE34-R7o+)：2016/07/03(日) 22:24:46.30 ID:De1VAuuME: >>515
意味わかんねえよｗ
もうどうにもならんの？
518 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 9f8d-s3GQ)：2016/07/03(日) 23:06:02.88 ID:LMgAoM720: 30分くらいで充電切れて動けなくなる。
ウォーキングしたら関節炎で足首が腫れ上がって病院行き。

どしたらいいんかなぁ。
519 ：病弱名無しさん (ｽﾌﾟｰ Sd64-s3GQ)：2016/07/04(月) 00:17:15.26 ID:rXbbhWvrd: >>518
免疫抑制剤使ってるのか、
クローンのコントロール自体は出来ててパラレルに関節炎が出るのか、合併症の関節炎なのか、
単なる運動後の関節炎なのか、
再現性はあるのかによって変わってくるね。
520 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 29e1-R7o+)：2016/07/04(月) 00:53:09.18 ID:1BaD6S7u0: >>515
労基とハロワに行って指導させればいい
自己都合じゃ失業保険も時間かかるしクビなら会社都合にして貰わないとだめだ
521 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 9ca6-s3GQ)：2016/07/04(月) 00:59:51.77 ID:9Ywc9SBF0: 今週末ボーナスだ。高卒底辺だけど貯金も貯まってきたし、なんとか頑張ろうと思える

病気はどうにもならんけども
522 ：病弱名無しさん (ｱｳｱｳ Saf9-AgS6)：2016/07/04(月) 01:25:15.72 ID:tQw/9Q9za: >>502
浜値って言葉を初めて聞いたな。
浜値で買うためのコストも手間もかけられないので店頭価格に納得して買うよ。
金が無いって大変だね
523 ：病弱名無しさん (ｴｰｲﾓT SE34-R7o+)：2016/07/04(月) 01:27:04.60 ID:5/blbinKE: 浜まで歩いて行ける距離ならそっちで買った方が得かもしれんが、
こちとら内陸住だから移動費がかさむっての
524 ：FD3S ◆ULESWAWm8Y (ﾜｯﾁｮｲW 719f-oxCW)：2016/07/04(月) 03:34:17.23 ID:A/36rq9a0: 一部の業者は浜値に近い値段で、ネット販売でチルドパックにして魚介類を送ってくれる。
有名な地域よりも、例えば北海道なら根室とかマイナーなところの方が良心的。
525 ：FD3S ◆ULESWAWm8Y (ﾜｯﾁｮｲW 719f-oxCW)：2016/07/04(月) 03:35:49.69 ID:A/36rq9a0: >>522
金は無いよ？
何？君は持ち金で人を差別する輩なの？
526 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 6eaf-BAhx)：2016/07/04(月) 07:17:50.08 ID:4LUu/6a20: 一昨日、昨日と朝食後に悪寒→38度前後の発熱のコンボでほぼ1日動けなくなったんだが、
これもクローンの症状の1つなのかなぁ…
527 ：病弱名無しさん (ｱｳｱｳ Saf9-AgS6)：2016/07/04(月) 07:22:31.03 ID:ANyEOPfWa: >>525
金がないで差別はしないけど、働けるのに働かないゴミは軽蔑してるかな。
それで金がないとか思ってる奴は腹も頭も異常だと思ってるw
528 ：病弱名無しさん (ｵｯﾍﾟｹ Sr41-s3GQ)：2016/07/04(月) 07:57:37.17 ID:kPCfqVsdr: 今日はバイトだ
働きたくないけど生活掛かってるから身体しんどくても頑張らないと。
暑いのはホント辛い。
529 ：病弱名無しさん (ﾜｲﾓﾏｰ MM75-R7o+)：2016/07/04(月) 07:59:41.85 ID:o/QD+ty7M: >>528
脱水に気をつけて頑張ってね
530 ：病弱名無しさん (ｵｯﾍﾟｹ Sr41-s3GQ)：2016/07/04(月) 08:03:00.48 ID:kPCfqVsdr: >>529
ありがと。
汗かきだから水分補給しっかりやらないとね。
531 ：病弱名無しさん (ｽﾌﾟｰ Sd34-s3GQ)：2016/07/04(月) 08:30:25.80 ID:cE1WW8+Qd: 東京山手に入院してると、
同室みんなクローン病とかあるんだけど、
患者の差が激しい

高校生の患者に、両親、祖父母、先生、生徒やったら見舞いに来る人がいれば、
彼女とべったりなやついたり、誰も見舞いに来ない奴いたり。
医者、看護婦に、ネチネチケチつけてる奴いたり。

正直、身なりで生活のレベルもわかるし、
同じ病気でも千差万別だね。
532 ：病弱名無しさん (ｵｯﾍﾟｹ Sr41-sbjy)：2016/07/04(月) 08:43:04.63 ID:b/8+sG1Mr: >>531
クローン病で医者や看護婦にケチつけてる奴なんか見たことないな。
精神科の患者で暴れてた奴はいたけど。
533 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 29e1-R7o+)：2016/07/04(月) 08:49:15.02 ID:1BaD6S7u0: >>532
ふっつにどこでも居るだろ
ここにも良くいるし

病歴が長くなってクスリや治療法に詳しくなったばかりに
何かと慣れてない連中に説教垂れたり
聞きかじった治療法や新薬ネタを医者に問いただしたりとかな
534 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 8191-R7o+)：2016/07/04(月) 09:21:18.98 ID:uKxF4IWV0: >>533
医者に質問するのは悪いことじゃないと思うけどな
患者も治療に意欲的じゃないとこの病気やってらんないでしょ
535 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW b3b8-oxCW)：2016/07/04(月) 09:22:59.30 ID:4POWobaA0: 俺は2,23歳の時にサラッとあんまりお見舞い来ないよね。。。。的な事は言われた事あるな。
あれ看護婦も見舞いというか身内が定期的に来てるか？ってチェックしてるんだよねえ。

初めは明日から入院するって連絡したらちょくちょく見舞いには来てくれたけど、もうそういう事を何回も繰り返すと、また入院するの？お前人生どうするん(笑)ってかるーく軽蔑的な眼差しを受けるようになってきたからもう誰にも入院するって言わなくなったな？
まああれだけ入院すると友人も呆れる気持ちもわかりますけどね。
536 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 2dfc-R7o+)：2016/07/04(月) 10:39:56.53 ID:4PoVwHLR0: >>534
医者に何にも言わない患者のほうがおかしいな。薬の処方とかではPCの画面見ながら
相談しながらやるからな　薬の在庫があったら調整してもらったりとか血液検査の値
見ながらどうするかとか。
537 ：FD3S ◆ULESWAWm8Y (ﾜｯﾁｮｲW 719f-oxCW)：2016/07/04(月) 10:40:23.90 ID:A/36rq9a0: >>533
ハイハイ。
君は医者任せにだけ従って、
それでQOLが良いと思ってるなら
俺はもう何も言わないよ。
先生様～！バンザイ！
封筒を袖の下に入れてやりなよw

その代わり先生様の言う通りにした結果に
絶対に文句付けるなよ？
538 ：病弱名無しさん (ｽﾌﾟｰ Sd34-s3GQ)：2016/07/04(月) 10:53:10.53 ID:VDNipJecd: エビデンスもない漢方とか整体とか鍼治療とか、くだらん民間療法とかネチネチ聞いて時間とるのだけはやめろよ
539 ：病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛ Sp41-oxCW)：2016/07/04(月) 11:55:18.62 ID:AXGGcZLPp: 小腸狭窄手術を予定しており、術式について調べています。
Kono─S 吻合という術式を用いると吻合部再狭窄による再手術が発生しないと知りました。

実際にこの術式で手術された方っていらっしゃいますか？
この術式が一般的なのかも謎なのですが、術後の経過を知りたくてお聞きしました。
540 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW b3b8-oxCW)：2016/07/04(月) 12:09:34.75 ID:4POWobaA0: 俺は標準治療して貰って痛みをとってくれたら文句は無いなので医者にあれこれ聞かないね。
保険が効かない治療というかクローンで有名な大学病院にかかってるからそんな治療しないしね。

ってクローンの患者ってみんな入院慣れしまくってるから、看護婦に頼み事があるけど今部屋担当の看護婦いないからあとで言おうとか、看護婦なら誰でもいいわけでは無いとか知ってて看護婦さん扱い安かろうという患者ばかりのようだけど。

病院側と喧嘩する患者って、ほとんどがもう仕事休めないから退院させてくれと言うのが殆どのような気がするが。
541 ：病弱名無しさん (ｱｳｱｳ Saf9-3PIN)：2016/07/04(月) 12:53:37.77 ID:wbVmwKdra: >>540
んだんだ

聞き分けないのは痴呆老人ばっか
ドクターはともかく、いつも近くにいるナースさんはかわいそう
542 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 2dfc-s3GQ)：2016/07/04(月) 15:22:43.25 ID:4PoVwHLR0: 今日は暑くて家でエアコン入れてないときついな今のところ35℃ぐらいが最高気温か
543 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 8dbc-R7o+)：2016/07/04(月) 15:41:19.98 ID:Kodw2oGt0: 現在３４．３度だが、扇風機のみ。
エアコンは腹が痛くなるので…。
544 ：病弱名無しさん (ｵｯﾍﾟｹ Sr41-s3GQ)：2016/07/04(月) 16:30:45.08 ID:CPpLvf9Vr: >>515
まずは労基に電話して、伝があるなら弁護士に、ないなら無料のやつで弁護士に相談がよいかと。
545 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW e1ce-8XSg)：2016/07/04(月) 17:18:17.78 ID:wDvoD1lf0: ところでヒュミラ倍量投与は実用可なの？
546 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW ce0a-oxCW)：2016/07/04(月) 18:06:35.62 ID:QFmLq+I20: エアコンを弱めにして扇風機で風を回してる
547 ：FD3S ◆ULESWAWm8Y (ﾜｯﾁｮｲW 719f-oxCW)：2016/07/04(月) 18:19:48.69 ID:A/36rq9a0: >>545
倍量のシリンジは添付文書に載っているが、未だ薬価未収載となってる。

http://www.eisai.jp/medical/products/di/PI/PDF/HUR_SY_PI.pdf
548 ：病弱名無しさん (ｵｯﾍﾟｹ Sr41-sbjy)：2016/07/04(月) 19:10:21.56 ID:b/8+sG1Mr: 誰か>>539に答えてあげる親切さんはいないの？
狭窄で狭くなってる所が3ヶ所もある俺も
他人事ではないから是非、体験者の話を聞きたいわ。
549 ：病弱名無しさん (ｴｰｲﾓT SE34-R7o+)：2016/07/04(月) 19:24:17.19 ID:rOQW5QwpE: おい>>547、出番だぞ
550 ：FD3S ◆ULESWAWm8Y (ﾜｯﾁｮｲW 719f-oxCW)：2016/07/04(月) 19:27:32.84 ID:A/36rq9a0: >>548
だって聞く相手が違うでしょ？

先ずはどういう手技かは外科の先生によく聞いて納得しないと。それを知らずして手術台に乗るのは愚かなんじゃないか？

俺は大腸回盲部切除と回腸末端部の「惻々吻合」と言われた時は、絵に描いてもらって充分納得してからやってもらったよ。

それにね。
今たった一回ググっただけで見つけたぞ。
そんな簡単な努力もしないで人に聞く時点で駄目なんだよ。
https://sp.medicalnote.jp/contents/160104-000023-ICOAAL
551 ：病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛ Sp41-oxCW)：2016/07/04(月) 19:38:29.48 ID:AXGGcZLPp: >>550
539です。
質問の仕方が悪くてすみません。
術式の内容や実施している医療機関は把握しています。
自身の手術に関しては今週、担当外科医と話をするので、その際に術式については質問する予定です。

実際に受けた方の意見が聞きたく、質問させて頂きました。
552 ：FD3S ◆ULESWAWm8Y (ﾜｯﾁｮｲW 719f-oxCW)：2016/07/04(月) 19:44:47.98 ID:A/36rq9a0: >>551
kono-s吻合は国内事例が未だ少ない。
導入されてから施行された人も少ない。
だから五年再発率とか、十年再発率は分からないと思う。
ブログを徘徊しても、寛解してるからなのか、再燃しても再狭窄してないのか、判断出来る材料が無いよ。
553 ：病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛ Sp41-oxCW)：2016/07/04(月) 19:53:19.11 ID:AXGGcZLPp: >>552
ありがとうございます。

少し古い情報ですが、国内外で190例以上行われていて、8年経過で再手術ゼロとのことです。

ただ、まだまだ一般的な術式ではないですかね。
そのあたりがイマイチ分かりません。

http://www.jmedj.co.jp/article/detail.php?article_id=13437
554 ：病弱名無しさん (ｽﾌﾟｯ Sd64-oxCW)：2016/07/04(月) 20:01:41.19 ID:ITy+rUhcd: 赤ちゃん本舗行ってきた
あそこなかなかいいな
お子様せんべい、ハイハイン、頑張れ野菜家族全て購入出来たし、油不使用のかっぱえびせんとサッポロポテトが購入出来た！
555 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 29e1-R7o+)：2016/07/04(月) 20:57:00.91 ID:1BaD6S7u0: 質問するのと問いただすってのを同じだと思ってる奴がいるんだな

バカなコテは相手して欲しくて絡んでくるだろうとは思ったがｗ
556 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 0aa6-s3GQ)：2016/07/04(月) 21:20:15.03 ID:6CAVDBKW0: >>554
それらは普通のスーパーにも売ってるしドラックストアにもあるよ～

油不使用かっぱえびせんは塩分もないからつけながら食べるといいよ～
557 ：FD3S ◆ULESWAWm8Y (ﾜｯﾁｮｲW 719f-oxCW)：2016/07/04(月) 22:28:14.39 ID:A/36rq9a0: >>553
kono-sは、惻々吻合と狭窄形成術の合わせ技みたいだから、尚更再狭窄し難いのかも。
ただ。
切る場所や吻合する部分の状態によって、どの位切除してしまうのか、その後の吻合部のコンディションはどうなのかは、個別に異なると思う、
558 ：FD3S ◆ULESWAWm8Y (ﾜｯﾁｮｲW 719f-oxCW)：2016/07/04(月) 22:30:25.33 ID:A/36rq9a0: >>555
じゃあ君は何か情報を出したり、意見を言ったり、有益なことをしたのかい？
高みの見物はそりゃ楽しいだろうよ。
揚げ足取りしかしないんだからな。
559 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 2dce-s3GQ)：2016/07/04(月) 22:49:57.30 ID:f/Ksj2xI0: めんどくせーやつがわいてやがるな！
560 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 16a5-mp9h)：2016/07/04(月) 23:08:14.17 ID:j9PNCORl0: >>559
臭いコテハンが少し前からいついてるからNGしとくといい
561 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ d090-R7o+)：2016/07/04(月) 23:18:39.71 ID:Znzs5DGV0: 今日、男手一つで色々助けてくれた、父をあの世にお見送りしました。
これで天涯孤独となります。
この後、俺が死んだら家財全て国のものになるみたいです。
改めてこの病は長いことを実感します。
もうかなり疲れました、、。
562 ：病弱名無しさん (ﾜｲﾓﾏｰ MM75-R7o+)：2016/07/04(月) 23:36:29.87 ID:o/QD+ty7M: >>561
これからは自分のことだけ考えて気楽に生きれるじゃん
563 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 2dfc-s3GQ)：2016/07/04(月) 23:39:04.87 ID:4PoVwHLR0: >>561
兄弟姉妹は居なくて一人っ子だったんですね
564 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ d090-R7o+)：2016/07/04(月) 23:45:50.58 ID:Znzs5DGV0: >>562
そういう考えも若いときは一度は持ちました。
ですが、この世界は我々に不憫に出来ていて、なかなかそうも行きませんね。

>>563
そうです。
相続するほどの財産はありませんが。
565 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 29e1-R7o+)：2016/07/04(月) 23:59:14.66 ID:1BaD6S7u0: よしおまえが死んだら俺が全部もらってやるわ

だから悔いを残さないように思い切り人生を楽しめ
566 ：病弱名無しさん (ﾜｲﾓﾏｰ MM75-R7o+)：2016/07/05(火) 00:06:02.81 ID:PqZzzmbWM: >>561
今は元気が出なくて当然だと思うので、とりあえずしばらくはゆっくり休んでね
567 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 719f-R7o+)：2016/07/05(火) 01:07:44.16 ID:fNvwBdDU0: 結婚しとくのがベストなのかな
568 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW b3b8-oxCW)：2016/07/05(火) 04:17:49.41 ID:ddpPt/Vx0: 1人て生きて行くという事は助け合うことが出来ない全て1人でしなくてはならないと言うことだから、
弱者は大変なことだと思うよ。

ここでも話題になるけど入院時の保証人や手術時の立会人の問題とかこれ患者も病院側も解決法がなかったりする問題だからね。病院に行って今すぐ緊急に入院してくれと言われてもそれすら出来ないからね。
569 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ b090-j70e)：2016/07/05(火) 05:14:57.73 ID:RRz8ybmh0: ttp://www.asahi.com/articles/ASJ716S0RJ71PLBJ006.html?iref=comtop_8_02

腸内の「悪玉菌」狙い撃ち、抗体を発見　奈良先端科技大
2016年7月5日02時00分

腸炎の原因になっている「悪玉菌」を狙い撃ちする抗体を、奈良先端科学技術大学院大などのグループがマウスで発見した。
将来的には、抗体を飲むだけで潰瘍（かいよう）性大腸炎などの治療につながる可能性があるという。
570 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 2dfc-s3GQ)：2016/07/05(火) 06:35:41.20 ID:t/vy84Jy0: >>564
自分の母親も高齢者だからな（父親は14年前他界）いずれ同じような身になるよ自分も
571 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW b3b8-oxCW)：2016/07/05(火) 06:42:04.49 ID:ddpPt/Vx0: 最低限お金の心配だけはしなくていいというなら救いはあるがそっちも絶望だし。

世の中的には結婚してもみんなみんな幸せなわけでは無いとか言うのがPCらしいが、男の60も超えた高齢独身で幸せそうに見える人って1人も見たこと無いわ。男の独身って殆どの人が貧困付きだからなあ。
572 ：病弱名無しさん (ｱｳｱｳ Saf9-AgS6)：2016/07/05(火) 07:08:05.98 ID:uIF0aaiwa: 健常者でも高齢独身は厳しいのにクローンとなると更に辛いんだろうね。

俺はいま横で寝てる人と結婚するわ。
将来に荷物にならんように頑張って働くしかないな。
573 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 29e1-R7o+)：2016/07/05(火) 07:39:31.32 ID:gDcl2Ci30: >>569
まーた可能性かよ！
いままで何度その言葉に期待して裏切られてきたことか！
患者に希望を持たせてはガッカリさせるの繰り返しじゃねえか！

でもまあ今度までは信じてやるよ
これが最期だからな！

>>572
相手がいるなら大事にするんだぞ
金よりよほど頼りになるからな
仕事できなくなっても代わりに働いてもらって主夫で生きていけるように大事にな。
574 ：病弱名無しさん (ｽﾌﾟｯ Sd64-oxCW)：2016/07/05(火) 07:43:10.91 ID:DXwcACqod: >>556 ありがとー！近所のスーパーだと全ては手に入らないからあちこちハシゴしないとなんだよね。ハイハインは久々に見かけた。優しい味がやみつきになるんだよね。
575 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW b3b8-oxCW)：2016/07/05(火) 08:29:35.25 ID:ddpPt/Vx0: しかし色々助けてくれたいいお父さんみたいだったようでなんか羨ましい気はするなあ。
うちのDQN親父(7年前に死んだけど)の事で未だ腹がたつ。

お前の医療費のせいで家が傾いた(医療費が無料だった事も知らなかったのか？)
学校に行きたいと言えば俺は中学までしか出てない(参考母は小卒)と怒鳴りつけられ、
外ズラはいいからドカタ仲間には子供がかわいそうと言いまくってたらしい。すると子供さんにお見舞いと言ってことづけられたお金は全部パチンコ代に。
俺の障害年金まで当てにしてパチンコ。
お前は生活保護貰えばいいから幸せやのって。

ほんといい思い出１つも無いわ。
576 ：病弱名無しさん (ｵｯﾍﾟｹ Sr41-oxCW)：2016/07/05(火) 09:13:55.22 ID:OqNxUFqmr: 昨日、回盲部の腸閉塞のため小腸切除、腹腔鏡手術を受けました。

この手術は指定難病医療費の対象なんでしょうか？

ご存知の方がいらっしゃいましたら教えて下さい。
577 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 8191-R7o+)：2016/07/05(火) 09:31:16.41 ID:rBZDxO5v0: 手術を受けた病院を受給者証指定病院に登録していれば対象になるんじゃね？
578 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 9f88-s3GQ)：2016/07/05(火) 09:55:11.07 ID:DryTThCq0: 今から申請しても遅いんじゃ？
579 ：FD3S ◆ULESWAWm8Y (ﾜｯﾁｮｲW 719f-oxCW)：2016/07/05(火) 10:46:26.56 ID:2rynDqZN0: >>560
そう、前にも書いたと思うが、お前と俺のやり取りが多くなるといけないから、コテ付けてNG出来るようにしたんだよ。
580 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW caa6-s3GQ)：2016/07/05(火) 11:06:19.36 ID:Jj/5aqgY0: >>576
昨日ってことはまだ当然入院中だよな？
ここで素人に聞くよりさっさと担当医に聞いた方がいいと思うが。
581 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW b3b8-oxCW)：2016/07/05(火) 11:54:46.40 ID:ddpPt/Vx0: 保険証が届いたら書類を役所に提出した日から遡って適用されるんじゃなかったっけ。
582 ：病弱名無しさん (ｱｳｱｳ Saf9-3PIN)：2016/07/05(火) 12:44:31.27 ID:hVmHwmVDa: >>581
申請した日か受理した日だったよーな
自分もそれで福沢諭吉が6人飛んだ
583 ：病弱名無しさん (ｵｯﾍﾟｹ Sr41-s3GQ)：2016/07/05(火) 13:19:01.97 ID:U//lbRMtr: 申請した日
584 ：病弱名無しさん (ｽﾌﾟｰ Sd64-3PIN)：2016/07/05(火) 13:54:46.52 ID:bmFtjZE7d: 10年以上前だけど、俺が申請した時は遡って適用してくれた。
今違うとなると、新しい患者は大変だな。

月に数回会う知人が、某有名テレビ局から密着取材受けるらしい。
テレビ番組言うと分かるから言わないけど、復興に貢献している企業の取材の一環らしい。
もしかしたら俺の周辺の知人がたくさんテレビ出そう。
585 ：病弱名無しさん (ｱｳｱｳ Saf9-AgS6)：2016/07/05(火) 14:05:10.27 ID:suPdEScJa: >>573
大事にするよ。
障害年金をもらいながら主婦が夢だねー

でも今は働いて貯金していかないとな。
586 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW e1ce-8XSg)：2016/07/05(火) 16:26:16.70 ID:vULgX57g0: >>572
しかしクローンは裏切るぞ
築き上げた人生を崩壊させる
日々気をつけることだ
587 ：病弱名無しさん (ｱｳｱｳ Saf9-joZW)：2016/07/05(火) 18:00:24.35 ID:wxPwpFDca: 貧血の検査で病院行き、色々検査させられて、
いつの間にかクローン病の疑いがあると言われた
クローンって何の病気？
貧血とクローンって関係あるの？
588 ：病弱名無しさん (ｵｯﾍﾟｹ Sr41-oxCW)：2016/07/05(火) 18:55:41.63 ID:OqNxUFqmr: >>576 です。

受給者証は2年ほど前から更新しなが使わせてもらっています。

僕は申請の際に現在入院している病院を指定機関として申請しましたが、受給者のにはこの病院以外にも県内の指定期間全てで使えると記載されていました。

手術をして頂いた先生は主治医とは別の先生ですが、回診の際に聞いてみます。

今回、イレウスからの回盲部切除となったのですが、1ヶ月程エレンタールのみで過ごしながら、バルーンをはじめとした検査を色々と受けました。

今日、身体を起こすだけで貧血になってしまったのですが、手術後はこんなもんなんでしょうか？
589 ：FD3S ◆ULESWAWm8Y (ﾜｯﾁｮｲW 719f-oxCW)：2016/07/05(火) 19:18:56.26 ID:2rynDqZN0: >>588
＞手術をして頂いた先生は主治医とは別の先生ですが、回診の際に聞いてみます。

主治医は消化器内科の先生なのでは？
外科の先生なの？
当然消化器内科の先生はオペはやらないよ？

指定した医療機関でやったなら、クローンに関することならなんでも指定難病の金額を超えることは無いから。

それにしても。
不思議な質問だ。。。
590 ：病弱名無しさん (ｽﾌﾟｯ Sd64-oxCW)：2016/07/05(火) 20:30:45.39 ID:DXwcACqod: 指定難病医療なるものがよくわからん
指定難病医療費助成制度は制度として存在する
各都道府県のホームページ等で自身で確認するのが一番良い
ここだとあれこれ言われるし自身で調べるのが今後においても一番役に立つ
591 ：病弱名無しさん (ｽﾌﾟｯ Sd64-oxCW)：2016/07/05(火) 20:33:43.63 ID:DXwcACqod: 身体を起こす事で貧血になる事はない。寝ている状態で既に貧血状態。
もしくは貧血という言葉で立ちくらみを表現しているなら貧血という言葉の用い方が間違い。
592 ：病弱名無しさん (ｽﾌﾟｯ Sd64-oxCW)：2016/07/05(火) 20:37:14.21 ID:DXwcACqod: >>587 下血してない？
593 ：病弱名無しさん (ｱｳｱｳ Saf9-joZW)：2016/07/05(火) 20:46:05.30 ID:wxPwpFDca: >>592
うん、下血はしてるみたい
前に採取したとき2回のうち1回引っかかった
それで胃か腸で出血してるかもと言われて大きい病院を紹介されたんだよね

大きい病院でまず採血と胃カメラと採血をした
採血は鉄欠乏の貧血だと言われ、
594 ：病弱名無しさん (ｱｳｱｳ Saf9-joZW)：2016/07/05(火) 20:50:25.67 ID:wxPwpFDca: すまん訂正
大きい病院でまず採血と胃カメラをやった
採血の結果は鉄欠乏の貧血の数値だった
胃カメラみたときに胃にたくさんポリープが出来ていた
続いて大腸検査
たぶん小腸のところだと思うが、
リンパ節？とかが腫れていると言われた
先生の診断ではクローン病の疑いありと言われた
次回医者に行くときはバリウム飲んで小腸のレントゲンを撮るらしい
595 ：FD3S ◆ULESWAWm8Y (ﾜｯﾁｮｲW 719f-oxCW)：2016/07/05(火) 21:25:11.97 ID:2rynDqZN0: >>594
なかなかキビシー検査だが頑張ってくれ！
596 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 97c3-Ej+X)：2016/07/05(火) 21:30:03.33 ID:RoJS9nKx0: 【免疫学】快楽中枢への刺激、免疫力高める可能性 [無断転載禁止]･2ch.net
http://potato.2ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1467709213/9
597 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW b3b8-oxCW)：2016/07/05(火) 22:52:00.01 ID:ddpPt/Vx0: 自覚は無いんだけど血液検査の結果を見て貧血になってるようなので大体半年に一回ビタミンの筋肉注射打たれる。
598 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 428b-s3GQ)：2016/07/06(水) 01:49:59.27 ID:96EhWFbw0: 昨日NHKでクローン病で腸の手術して感染症で
一ヶ月意識不明の上四肢欠損した人の番組やっててすごかった
https://jcc.jp/sp/overseas/91010/
599 ：病弱名無しさん (ｴｰｲﾓT SE34-R7o+)：2016/07/06(水) 01:52:46.86 ID:vxmInw6wE: クローン病で手足が吹っ飛ぶとかあるのか……
600 ：病弱名無しさん (ｱｳｱｳ Saf9-3PIN)：2016/07/06(水) 07:28:19.34 ID:5SPZ2+7Ja: 相変わらず簡単には死なないのなw
601 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW b3b8-oxCW)：2016/07/06(水) 08:02:44.47 ID:WE7cqBvZ0: 癌化してそれも発見しにくいタチの悪い癌で見つかった時点で手遅れパターンじゃ無いとなかなか死ねないようやね。
602 ：病弱名無しさん (ｽﾌﾟｰ Sd64-7RoP)：2016/07/06(水) 09:39:49.35 ID:sYwbeIpBd: 病気ブログ村でクローンのカテゴリーにアップしてるやつらって変なのしかいないのな。

文面からここに生息しているのも数人いてそうな気がする。
603 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 8191-R7o+)：2016/07/06(水) 09:43:01.78 ID:AruH0JmG0: >>602
1位の北海道のオッサン好きｗ
604 ：病弱名無しさん (ｱｳｱｳ Saed-oxCW)：2016/07/06(水) 11:48:07.68 ID:ugheWT3ra: 入院中なんでこことブログを読みまくってる。
手術未経験なんで手術記録は非常に参考になるな。
605 ：病弱名無しさん (ﾜｲﾓﾏｰ MM75-R7o+)：2016/07/06(水) 12:06:47.39 ID:LULUDfF3M: >>604
この入院中に手術受けるのかな？
手術前に麻酔前投与薬っていう注射打たれると
多幸感っていうかすげー落ち着いたいい気分になるよ
手術の恐怖とかほとんど無くなる
術後は少しでも痛かったら我慢しないで痛み止め追加してもらうといいよ
606 ：病弱名無しさん (ｱｳｱｳ Saed-oxCW)：2016/07/06(水) 12:32:02.53 ID:ugheWT3ra: >>605
手術します。初回なんでビビってます。。。
607 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW caa6-s3GQ)：2016/07/06(水) 13:13:57.84 ID:SEyU3CKr0: >>606
麻酔なんか抗ってやりますよーとか手術室言ってから宣うしか。

まぁ落ちた記憶もなく起きたら終わってるだろうけど
608 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 719f-R7o+)：2016/07/06(水) 14:22:14.18 ID:GtSvU9Iu0: 麻酔で未来に行ける
609 ：病弱名無しさん (ｴｰｲﾓT SE34-R7o+)：2016/07/06(水) 14:28:51.52 ID:zGAbdM/kE: 明日は小腸内視鏡だイヤッフウー！
全身麻酔で軽く死んでくるぜフォー！
610 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ d08d-mp9h)：2016/07/06(水) 14:44:43.65 ID:cQEwxyBW0: 小腸内視鏡で全身麻酔って、あんたｗ
611 ：病弱名無しさん (ｴｰｲﾓT SE34-R7o+)：2016/07/06(水) 14:49:34.46 ID:zGAbdM/kE: まあ麻酔か鎮静剤か知らんが、寝てる間に終わるらしい
明日は朝からモビプレップ飲んで準備だわ
612 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW b3b8-oxCW)：2016/07/06(水) 14:55:12.76 ID:WE7cqBvZ0: エピ入れるのが痛いからヤダ！と言ったら考慮しますと言われて、病室で飲み薬飲んだらもうそこから記憶が無くで気がついたら次の日のお昼。
術後も麻酔かなんかかけてくれて次の日まで記憶無しというのが嬉しい。

普通の病院だと手術が終わったら即バッチリ目が覚めてリカバリー室で夜過ごしても眠れないわ、痛み止め打っても効かないわ、効かないから追加して打ってくれと言ったら6時間間空けないと打てないと言われて痛い痛い言いながら過ごすのが普通だったからな。

次の日まで寝かしてくれるとはいい病院です。
613 ：病弱名無しさん (ｱｳｱｳ Saf9-s3GQ)：2016/07/06(水) 15:16:38.21 ID:5YbKZ+M5a: 昔、ダブルバルーン拡張中に鎮静剤が切れた事があったなぁ。
614 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW caa6-s3GQ)：2016/07/06(水) 15:36:26.82 ID:SEyU3CKr0: 腸閉塞で手術したとき深夜のリカバリールームで麻酔が切れたから追加頼んだら
担当の看護師が新人でうまく麻酔が使えないあげくそのまま放置されて
開腹手術だったから痛みが尋常じゃなくて、
生まれてはじめて痛みで気を失うってのを経験した思いで。
615 ：病弱名無しさん (ｱｳｱｳ Saed-oxCW)：2016/07/06(水) 15:43:50.72 ID:TouUKJqKa: ギリギリまで粘って緊急手術になると、想定外のことが起こりやすいから、手術のタイミングを見極めるのは重要ですね。
かと言って、安易に手術を繰り返すと腸が短くなっていくというジレンマ。
616 ：病弱名無しさん (ｵｯﾍﾟｹ Sr41-sbjy)：2016/07/06(水) 15:50:24.08 ID:bfIdHfNqr: 手術は色々な術式があるけど、結局は
癒着や狭窄とか、必ず後遺症が残るからな。。
この中でも術後に何も起こらないで、元の腸のように戻った人はいないでしょ？
617 ：FD3S ◆ULESWAWm8Y (ﾜｯﾁｮｲW 719f-oxCW)：2016/07/06(水) 15:51:51.75 ID:Z6Y5vfUu0: >>613
ある大学病院でダブルバルーンやった後に熱が出て、抗生物質の点滴で三日入院したよ。
どうやら何か所もバルーン拡げて固定するもんだから、そこが軽く裂けるらしい。そしてバイキンが入って熱が出たと言われた。
それ以来、ダブルバルーンもシングルバルーン小腸内視鏡もやってない。
ちょっと細めのファイバーのカメラで大腸内視鏡をやって、小腸の終わりを5cm位観察できれば良いと言われてる。
今回の指定難病の診断書にもその年月日が書かれる筈だ。
618 ：FD3S ◆ULESWAWm8Y (ﾜｯﾁｮｲW 719f-oxCW)：2016/07/06(水) 15:59:59.08 ID:Z6Y5vfUu0: >>616
一回目の完全腸閉塞の後にやったオペは、「俺、何でも食える！治ったも同然だ！」と喜べたよ。
切った長さも短かったし、エピがよく効いていたし、腹が張る事なくガスが出たし、腹腔ドレーンも要らなかったのか付いてなかったし。
でも。
二回目，三回目のオペ後はあんまりQOLは上がらなかったなぁ。すぐに再狭窄したし、術後は腹が張ってパンパンだったし、その所為かレペタンを何本使っても痛みは取れなかった。
マーゲンチューブと腹腔ドレーンと腕の点滴とち◯この管とで最悪だと思った。
619 ：病弱名無しさん (ｴｰｲﾓT SE34-R7o+)：2016/07/06(水) 16:10:21.54 ID:zGAbdM/kE: >>618
フル装備思い出させるんじゃねえよｗ
620 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW b3b8-oxCW)：2016/07/06(水) 16:17:46.66 ID:WE7cqBvZ0: 俺は腸切除4回したんだけど、外科医が言うにはどうしても手術をすると癒着するので回数重ねると手術時間は伸びますと言われたが、毎回手術時間変わらなくて短くなる方が多い。
あまり癒着しない体質なんかね。
傷口も即ひっつくし。
621 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 0aa6-s3GQ)：2016/07/06(水) 16:29:21.55 ID:INWPJ7Js0: まじか
まだ2回しかしてないけど手術時間倍だったよ

術後は次の日どころか3日は起きたくないなぁ
当日の夜はガンガン痛み止め使ってくれて楽だった
エピ切れた3日目が地獄だた
622 ：病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛ Sp41-txjP)：2016/07/06(水) 17:11:15.52 ID:2tzIGkvYp: 初手術は緊張するよなエピが痛いとか聞いてたから、不安だったが、グリグリ気持ち悪いだけで平気だった。
尿カテーテルも眠ってから入れてくれるんだな
全身麻酔は、深呼吸3回して落ちたわ
術後3日後は、すげえ痛かったな
623 ：病弱名無しさん (ｽﾌﾟｰ Sd64-s3GQ)：2016/07/06(水) 17:34:51.98 ID:FhzRJtjbd: 医者も人間だし失敗することもある
大丈夫だよ
624 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 428b-s3GQ)：2016/07/06(水) 17:37:23.43 ID:96EhWFbw0: 最悪手足なくなるけどおそらく大丈夫
625 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 8d52-s3GQ)：2016/07/06(水) 18:19:20.49 ID:mFEBQaBJ0: ドレナージシートンのゴムが3時9時
カッティングシートンが6時の方向に入ってる。痔瘻術後1ヶ月。3時9時が痛くて痛くてしょうがない。あとどれくらいで楽になれますか？先輩方教えて下さい。。
626 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 97c3-Ej+X)：2016/07/06(水) 19:06:51.56 ID:YxV+uQTS0: 武田薬品、クローン病関連治療薬で契約締結　ベルギーのタイジェニックス社と( 2016年7月5日 )
https://nk.jiho.jp/servlet/nk/kigyo/article/1226585712758.html?pageKind=outline
627 ：病弱名無しさん (ｽﾌﾟｰ Sd34-s3GQ)：2016/07/06(水) 20:21:34.07 ID:LKb4T7DPd: >>625
相当な期間と思う
おれは昨年6月にドレナージシートン入れたけど
いまだに入りっぱだよ‥マジに嫌になる。
628 ：病弱名無しさん (ｱｳｱｳ Saf9-3PIN)：2016/07/06(水) 20:32:51.80 ID:750tHZ0Oa: ハサミでチョキチョキして自己抜去したのは
いい思い出
629 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 8d52-s3GQ)：2016/07/06(水) 21:05:15.91 ID:mFEBQaBJ0: >>627
orz...そんなに長く。マジですか。。。とにかく創部が生肉剥き出しで痛過ぎる。。
630 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 2dce-s3GQ)：2016/07/06(水) 22:42:48.00 ID:KVCix00M0: >>629
年単位でいれてるオレ参上。
まぁ、そのうちなれる。
631 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 88fc-R7o+)：2016/07/06(水) 22:46:45.25 ID:b8vFXk1C0: 手術は手術直後の幻覚が嫌だった
632 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ eb9f-Bfmi)：2016/07/07(木) 00:52:41.82 ID:99XLmSGL0: 腸内の悪玉菌抑える物質発見治療法開発に期待　7月6日 14時22分

http://www3.nhk.or.jp/news/html/20160706/k10010585261000.html
633 ：病弱名無しさん (ﾀﾅﾎﾞﾀ 63c3-iLRS)：2016/07/07(木) 07:38:58.83 ID:kMJRbBUW00707: 【統計】飽和脂肪酸は体に悪い、30年間の調査で裏付け米研究 [無断転載禁止]?2ch.net
http://potato.2ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1467842677/
634 ：病弱名無しさん (ﾀﾅﾎﾞﾀ 177e-Bfmi)：2016/07/07(木) 08:12:59.46 ID:xsTzhL9T00707: http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/healing/1443450610/217
　　　　　　　 ↑　
635 ：ちゃ (ﾀﾅﾎﾞﾀ 1bb0-1g4k)：2016/07/07(木) 09:08:06.20 ID:LpreIm+H00707: 合併症つらい
636 ：ちゃ (ﾀﾅﾎﾞﾀ 1bb0-1g4k)：2016/07/07(木) 09:21:49.19 ID:LpreIm+H00707: 関節痛ひどい方いませんか？どういう対処したらいいのか。主治医は毎回様子見ましょうしか言わない。
637 ：病弱名無しさん (ﾀﾅﾎﾞﾀW 9bfc-oo3f)：2016/07/07(木) 09:46:31.64 ID:pVuKYn+300707: >>636
ペンタサで関節痛なるから量を減らすとか
638 ：病弱名無しさん (ﾀﾅﾎﾞﾀW 9fa6-oo3f)：2016/07/07(木) 10:06:08.32 ID:kP5snUdY00707: >>636
何の薬使ってるの？
私はヒュミラやめたら関節痛なおったよ
639 ：病弱名無しさん (ﾀﾅﾎﾞﾀ 63ef-Bfmi)：2016/07/07(木) 11:16:56.92 ID:5O5cvKxE00707: クローン病の人で皮膚がひどいアレルギーになる人って多いんでしょうか？

去年も皮膚が悪化したんだよなぁ。医者にはクローンと関係あるかどうかわからんらしい。
わからんって、そんなことってあるか？？
640 ：病弱名無しさん (ﾀﾅﾎﾞﾀ 2b91-Bfmi)：2016/07/07(木) 11:25:22.96 ID:hpVcP7hy00707: レミケが合わなくて体中がかゆくなったという話は聞いたことがあるな
エンティビオの治験でも体がかゆくなって中止したって人のブログ見た
641 ：病弱名無しさん (ﾀﾅﾎﾞﾀW 9fa6-oo3f)：2016/07/07(木) 11:32:40.85 ID:kP5snUdY00707: >>640
多分同じの見た
その人も私と同じでヒュミラは関節痛出て中止って書いてあった
確か皮膚炎出ても治験再開したんだよね
642 ：病弱名無しさん (ﾀﾅﾎﾞﾀ eb9f-Bfmi)：2016/07/07(木) 11:47:57.93 ID:0rTDJ7bS00707: レミケ効いててもエンティビオに行く？
643 ：病弱名無しさん (ﾀﾅﾎﾞﾀ 63ef-Bfmi)：2016/07/07(木) 12:03:18.82 ID:5O5cvKxE00707: 639　うーん、レミケは8週間毎に点滴受けていて、いま丁度切れかかってるところ。
2週間前くらいから皮膚が非常に痒くなってしまった。

皮膚科の人にみせたら「こりゃもう強皮症の一歩手前ですね」言われたんで
自分としてはレミケードの抗力が失せたからこうなってるのかなー思ってた。

まあこんどの月曜診察だから聞いてみるか。あと、レミケ受けてから四週目くらいからは
プレドニン出してもらおっかなぁ
644 ：病弱名無しさん (ﾀﾅﾎﾞﾀW 93b8-cFDw)：2016/07/07(木) 12:15:17.50 ID:CWId93H500707: 脂漏性皮膚炎になって口の周りとかお股の周りとか髪の毛の中とか湿疹が出来てかきむしる。で汁がでる。かさぶたが出来るの繰り返しだったよ。

皮膚科にかかったらレミケードのせいだろうけどやめられないでしょという事で軽いステロイドの塗り薬貰って今に至るという感じだけど。

効きが弱くなってきてるのかしらんが脂漏性皮膚炎の方も弱まってきたよ。
645 ：病弱名無しさん (ﾀﾅﾎﾞﾀW 9fa6-oo3f)：2016/07/07(木) 14:16:38.66 ID:Lax5uUoj00707: あつい。

ガリガリ君がうまい。
646 ：病弱名無しさん (ﾀﾅﾎﾞﾀW abce-KTky)：2016/07/07(木) 14:35:45.22 ID:l7NmfShE00707: 病院に頼るから弊害がでるんだよ
だから苦痛を受けるんだよ
647 ：病弱名無しさん (ﾀﾅﾎﾞﾀ ff8b-Bfmi)：2016/07/07(木) 15:28:50.26 ID:JCjwVhbG00707: 七夕だからﾀﾅﾎﾞﾀなのか
ぼたもちでも食うか
648 ：FD3S ◆ULESWAWm8Y (ﾀﾅﾎﾞﾀW eb9f-cFDw)：2016/07/07(木) 15:54:53.74 ID:ZTUP8Ylj00707: >>646
お前、その書き込みで何百人か敵に回したなw
649 ：FD3S ◆ULESWAWm8Y (ﾀﾅﾎﾞﾀW eb9f-cFDw)：2016/07/07(木) 16:13:45.76 ID:ZTUP8Ylj00707: >>639
医者だってわから無い事も有るさ。
消化器内科の先生が皮膚科のことはわから無いし、診たことも無いだろう。

合併症なら多くはクローンの病勢と関連があると本に書いてあって、腸の治療をすれば合併症も良くなるとされてる。

ただ、薬の副作用ばかりは個人差があることだから、ケースバイケースでレミケの恩恵を続けるか、副作用があるから違う薬にするか、先生と考え無いといけないね。

俺はレミケ倍量でアナフィラキシーショク起こして、それからは効きが悪くなった。高い薬が勿体無いしヒュミラが上手く導入出来たから暫くはヒュミラを打ってた。

ヒュミラは去年ある大学病院で、寛解導入の為にそれまで余り効果が見られないけれど続けてきたヒュミラを一旦止めてプレドニンで寛解導入した。

プレドニン減らしながらイムランを始めて、プレドニンがゼロになってからヒュミラをリスタートで４筒打ったら急性重症膵炎を起こして、ヒュミラの所為としか考えられないという事になり、ヒュミラも中止になった。

IVHから入れる薬で急性重症膵炎の治療をして、なんとか膵臓は持ち直した。

今現在は白血球の数値が4000～5000になる事がある為、イムランも半量の25mgで殆んど効いて無いと思う。でも、下部内視鏡では炎症や潰瘍は無かった。ある程度は効いてるのかも知れない。

自分語りｽﾏﾝ
650 ：病弱名無しさん (ﾀﾅﾎﾞﾀ ff8b-Bfmi)：2016/07/07(木) 16:16:41.75 ID:JCjwVhbG00707: 長くて読んでないからだいじょうぶだ
651 ：病弱名無しさん (ﾀﾅﾎﾞﾀW abce-KTky)：2016/07/07(木) 18:11:52.13 ID:l7NmfShE00707: 食べて病院に行くのは、タバコ吸いながら禁煙治療するのと同じことなんだよ
だからいつまでたっても病気が落ち着かないんだよ
652 ：病弱名無しさん (ﾀﾅﾎﾞﾀ ef1a-Bfmi)：2016/07/07(木) 18:15:03.05 ID:OB8wt9Cf00707: 体調悪いとヘルペス出てくる
653 ：病弱名無しさん (ﾀﾅﾎﾞﾀ 63c3-iLRS)：2016/07/07(木) 18:45:02.70 ID:kMJRbBUW00707: クローン病に伴う肛囲複雑瘻孔治療薬「Cx601」で契約締結－武田とTiGenix
http://www.qlifepro.com/news/20160707/contract-in-perianal-region-complicated-fistula-treatment-drugs-cx601.html
Cx601については、現在、クローン病に伴う肛囲複雑瘻孔の治療薬として臨床第3相試験が実施されている。
654 ：病弱名無しさん (ﾀﾅﾎﾞﾀ 63ef-Bfmi)：2016/07/07(木) 20:37:05.64 ID:5O5cvKxE00707: >>649
ありがとう。クローンの患者もどんどん増えてる感じだし
色々知見も医者側で蓄積共有されて理解が進んでるのかと
勝手に期待してたけど、そんなことないんですね。

皮膚科に見せたら「これ強皮症の一歩手前ぐらいですね」とか言われたんだけど
ステロイドが免疫を下げるもんだから自信がないらしく外用薬だけもらってきた。

こんどのクローンの外来のときにプレドニン出してもらうように交渉してみるわ。
655 ：病弱名無しさん (ﾀﾅﾎﾞﾀ 63ef-Bfmi)：2016/07/07(木) 20:38:09.56 ID:5O5cvKxE00707: >>651
なんかしらんけどあなたが生きるのがつらい原因はどうやら「生まれてきたこと」らしいね。
この理解で合ってる？
656 ：病弱名無しさん (ﾀﾅﾎﾞﾀ Sae3-u7t+)：2016/07/07(木) 20:56:41.80 ID:Pvf5IjFWa0707: 食べること以外にハマれる趣味があればいいんだけど
食べるのが生き甲斐の人はどうしょうもないからな
食べるのやめますか、人間やめますかレベル
657 ：病弱名無しさん (ﾀﾅﾎﾞﾀW 9bce-oo3f)：2016/07/07(木) 21:01:01.66 ID:EI9X5VVH00707: ストマって食事制限とかどうなん？
食べ放題？
658 ：病弱名無しさん (ﾀﾅﾎﾞﾀ Sae3-u7t+)：2016/07/07(木) 21:18:02.65 ID:Pvf5IjFWa0707: 部外者か？
ストマつくってもクロンは治らんぞ
659 ：病弱名無しさん (ﾀﾅﾎﾞﾀW 9fa6-oo3f)：2016/07/07(木) 21:21:00.80 ID:kP5snUdY00707: >>657
尻からうんこ漏らす心配がなくなるだけでパウチから漏れる心配もあるし、
腹痛も炎症も潰瘍もできるよ
660 ：病弱名無しさん (ﾀﾅﾎﾞﾀW 9bce-oo3f)：2016/07/07(木) 21:21:59.30 ID:EI9X5VVH00707: >>658
いやいやクローン10年選手よ。
恥ずかしながらストマでの食事事情とか知らんでな。
俺もまだだし、知り合いにもおらんでさ。

すぐ上で食事が趣味とかあるから、そこらはどーなのかなとね
661 ：病弱名無しさん (ﾀﾅﾎﾞﾀW 9bce-oo3f)：2016/07/07(木) 21:26:19.04 ID:EI9X5VVH00707: >>659
書いてる間に返事が！
そうなんだー。
短腸になってるならむしろたべれるようになるのかなーと浅はかに考えてみたんだけど、甘いかー。

でも漏れの心配はあるけど、ある程度長時間のドライブやライブなんかは体力あるなら戦えそう？
662 ：病弱名無しさん (ﾀﾅﾎﾞﾀ 1bbc-Bfmi)：2016/07/07(木) 21:50:51.34 ID:lmdzEbwv00707: >>661
オムツしなくて済むし、下痢で肛門が痛くなることもないですし、外出が随分と楽になります。
便はパウチにたまるので、よほどのこと（大量の下痢）がない限り、トイレは時間的余裕があります。

漏れを心配されているようですが、私の場合、この１０年で１回も漏れたことはありません。
663 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 1b22-ukWh)：2016/07/07(木) 22:04:26.24 ID:rtVPwJPV0: >>618
１回目の治ったと思えるような術後からどれくらいでまた悪くなったの？
664 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 4be1-Bfmi)：2016/07/07(木) 22:23:08.63 ID:fmzsSRGX0: >>661
とは言えストマにする前よりはるかに色んなもん食べられるぞ
勿論クローンの病状にもよるけどな
刺激物とか消化が極端に悪いものじゃなければ問題なく出るし
食べて出るまでの時間も慣れればコントロール出来るし痛みもないから
我慢できなくてトイレで困るなん見れば全くないと言っても過言ではない

ただ夏場は薄着だとそこに何かあるのがわかるからサポーターで押さえてるし
汗を書きすぎると面板が剥がれる恐れがある
あと重いものを持つとき前のようにお腹に付けて持ち上げられないから力が入れづらい
665 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 779f-6Pwr)：2016/07/07(木) 23:25:45.76 ID:W8puWmZK0: 腸内の悪玉菌抑える物質発見治療法開発に期待
http://www3.nhk.or.jp/news/html/20160706/k10010585261000.html?utm_int=news-culture_contents_list-items_013
腸の中で炎症などを引き起こすいわゆる「悪玉菌」の増殖を抑える物質を発見したと、
奈良先端科学技術大学院大学などのグループが発表しました。国内でも患者が増えている
潰瘍性大腸炎やクローン病などの新たな治療法の開発につながると
注目されます。
奈良先端科学技術大学院大学の新藏礼子教授らのグループは、マウスの腸の中にある抗体と呼ばれる物質を
３００種類以上分離し、詳しく調べました。その結果、乳酸菌やビフィズス菌といったいわゆる善玉菌
には反応せず、大腸菌などの悪玉菌にだけ反応して増殖を抑える抗体があることを発見し、「Ｗ２７抗体」
と名付けました。
また、この抗体を腸炎を起こしたマウスに投与したところ悪玉菌が減り、症状も改善したということです。
グループでは、この抗体は悪玉菌が増えすぎるのを抑え、腸内の環境を改善する働きがあるとみていて、
国内でも患者が増えている潰瘍性大腸炎やクローン病などの新たな治療法の開発につながる可能性があるとしています。
研究を行った新藏教授は「腸内環境を整えることで病気を根本的に治療する新たな薬の開発につなげていきたい」
と話しています。
666 ：FD3S ◆ULESWAWm8Y (ﾜｯﾁｮｲW eb9f-cFDw)：2016/07/07(木) 23:28:32.12 ID:ZTUP8Ylj0: >>663
確か5～6年間。
その間は普通に食事取った上で、夜間経腸栄誉やってたよ。
667 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ f7fc-Bfmi)：2016/07/07(木) 23:51:02.15 ID:+RdSzcN70: このスレには小腸全適した人いるのかな
668 ：病弱名無しさん (ｴｰｲﾓT SE57-Bfmi)：2016/07/07(木) 23:54:09.41 ID:Wr6TaubGE: >>667
小腸全摘したら死ぬんじゃねえの？
大腸なら全摘したぞ
669 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ eb9f-Bfmi)：2016/07/08(金) 02:49:21.06 ID:WU0Uc6i50: 今日の俺はエローン病だな
670 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 1b3a-KTky)：2016/07/08(金) 07:17:18.83 ID:6aVOZmdz0: >>662
ストーマは人前でも勝手にブリブリ音をたてて便が出るんじゃないの？
671 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 0f64-oo3f)：2016/07/08(金) 07:20:54.70 ID:zlqMkn270: >>653
なにやらよくわからんけど再生医療で瘻孔ふさぐってこと？
だとしたらめっちゃ期待
672 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 5fbc-Bfmi)：2016/07/08(金) 08:32:53.21 ID:cgSi3ByS0: >>670
ストマじゃなくても、クローンなんだから、最悪の場合、人前でも勝手にブリブリ音をたてて便が出るんじゃないの？
そうなると、ニオイもすごいし、後始末も大変じゃないの？

ストマなら、音だけだし、ニオイもしないし。
673 ：病弱名無しさん (ｴﾑｿﾞﾈW FF97-oo3f)：2016/07/08(金) 08:53:01.43 ID:s0RE4RJTF: >>671
瘻孔を幹細胞で埋めてしまうということみたいだね。
ただ少なくとも1次孔の炎症は完全に抑える方法が確立されてないと、再発して一番辛い肛門周囲膿瘍からすぐやり直しになりそうだね。
674 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 4be1-Bfmi)：2016/07/08(金) 08:55:57.57 ID:za7usajT0: >>670
気を使ってガスの発生するようなものをあまり食べないようにすれば音もあまりしない
全然気にせず開き直ったようにガスの音させてる奴見ると引くわ
ストマのイメージ悪くなるからやめて欲しい

>>672
おまえクローンにどんな偏見持ってんだ？
675 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 5fbc-Bfmi)：2016/07/08(金) 09:38:35.93 ID:cgSi3ByS0: >>674　>>670
おまえらストマにどんな偏見持ってんだ？
676 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 2b91-oo3f)：2016/07/08(金) 09:43:41.32 ID:kuMT1Gkf0: 別にブリブリ音鳴らねえよ
屁は時々出るけど
677 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 93b8-cFDw)：2016/07/08(金) 09:53:36.25 ID:h7H3PH360: 結婚してる人で直腸が悪い人はもう全員ストマしろと思っちゃうけどね。
独身でこれからの人はやっぱ極力避けてやりたいと思うというか。ストマがある事で男女関係が奥手になる人が多いだろうし。

まあ独身でも40男ならした方が楽になるんじゃ無いかい。
678 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 9fa6-oo3f)：2016/07/08(金) 09:55:42.29 ID:nwO0zU2h0: 偏見ってか、実情がわかりにくいよね。

臭いどれくらいなのかとか、ガスの音の頻度や大きさ。
蒸れ、痒み、痛み、食事とか、セックスするときどうなるのかなとか。
個人差あるのは当然にしても、そういうのってわかりにくいなーと。
679 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 8702-3Gy/)：2016/07/08(金) 10:18:03.52 ID:mupXLjOP0: セックスなんかしなくてよし
680 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 2b91-oo3f)：2016/07/08(金) 10:19:53.39 ID:kuMT1Gkf0: 30歳ストマ男ですが、魔法使いです
結婚とか夢のまた夢で、今の目標はとにかく仕事探して１人暮らしだな
681 ：病弱名無しさん (ｱｳｱｳ Sae3-oo3f)：2016/07/08(金) 10:51:55.92 ID:5cAOac4wa: 配偶者いるけどストマにしたいと持ちかけたらさんざん渋られたよ
外出の時迷惑かけなくなるからいいと思うんだけどね
ちなみに直腸は無事だけど大腸は無い
682 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW abce-KTky)：2016/07/08(金) 11:09:05.75 ID:tsQjn4rM0: 医者はストーマにしたらQOLが上がって楽になるというけど詭弁だよ
やっぱり肉体のほうがいいに決まってるよ
683 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 2b91-Bfmi)：2016/07/08(金) 11:20:23.41 ID:kuMT1Gkf0: >>682
シートンよりはストマの方が楽だと思う
下を見ればキリないけどな
684 ：病弱名無しさん (ｵｯﾍﾟｹ Src3-cu6N)：2016/07/08(金) 13:18:41.42 ID:q/6KL+kir: 水で作れるゼリーのフレーバーで今日、
初めてグレープフルーツ味のゼリーを作ってみた。
ゼリーなら２パック分を一気に食べる事が
できるという事で
楽しみにしてたけどドロドロで固まらないし、とにかく不味すぎる・・・
みんなエレンゼリー食べてる？
グレープフルーツしか持ってないけど
他に合うフレーバーとかあるんだろうか？
685 ：病弱名無しさん (ｴｰｲﾓT SE57-Bfmi)：2016/07/08(金) 13:55:48.35 ID:6jwxRrj1E: 色々試した結果、一番良いのはそのまま飲むことだと思った
フレーバー入れたらただでさえ甘ったるいのに余計に甘ったるくなるんだよ…
マズいのはマズいけどニフレックやマグコロールよりはマシだろ
686 ：病弱名無しさん (ｵｯﾍﾟｹ Src3-cu6N)：2016/07/08(金) 14:14:17.52 ID:q/6KL+kir: カルピスとかも甘過ぎて気持ち悪くなりそうだし
やっぱりそのまま飲むしかないのか残念。
687 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 1bbc-Bfmi)：2016/07/08(金) 15:02:05.16 ID:tgqZg0D60: >>684
水で作るゼリーミックスは使ったことないけど、お湯で作るゼリーミックスは使ってる。

通常は、お湯１００ｃｃ＋水５０ｃｃ＋エレン１袋＋ゼリーミックス１つ＋フレーバー１つだけど、
オレは、お湯２００ｃｃ＋水１００ｃｃ＋エレン１袋＋ゼリーミックス２つ＋フレーバー２つで作ってる。

通常の作り方だと、出来上がりが羊羹みたいで、あまりおいしくない。
688 ：病弱名無しさん (ｽﾌﾟｰ Sd97-OgoY)：2016/07/08(金) 15:08:53.15 ID:A225v/Nsd: >>687
エレン1袋にゼリーミックス2袋のが羊羹通り越してガチガチのゼリーにならない？
ゼリーは俺も食べてるけど、出来上がるまでの待ち時間がもったいない。

ゼリーにしてる人は食べる時間、時間かけてじゃなくて一気な人が多いのかな
689 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 1bbc-Bfmi)：2016/07/08(金) 15:16:13.77 ID:tgqZg0D60: >>688
いや、水分も２倍だから、大丈夫。

羊羹のようになる原因は、エレン。
エレンだけを除いて作ってみると、普通のぜりーになる。
で、エレン以外を倍量にしてみたら、おいしくできた。

オレは、翌日の分を夜に作って、冷蔵庫で冷やしておくので、
出来上がるまでの時間を、気にしたことがない。
690 ：病弱名無しさん (ｽﾌﾟｰ Sd97-OgoY)：2016/07/08(金) 15:33:18.13 ID:A225v/Nsd: >>689
なるほど、それでうまさも変わるならやる価値ありだね。
俺も基本は寝る前に作って翌朝に食べるというパターンなんだけど、調子悪い時なんかは夜にも食べたいと思い作って待ってる間の空腹をごまかすのが…

かといって朝に夜の分を作ってから出かけるのは時間が経ちすぎてダメなんだよね
691 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 1bbc-Bfmi)：2016/07/08(金) 16:02:49.03 ID:tgqZg0D60: >>690
「調製後１２時間以内に使用すること。」って、エレンの説明書に書いてある件？
調製後に常温保存だと時間を気にしなきゃならないけど、
冷蔵庫に入れておく場合はそれほど気にしていない。
２４時間くらいなら、全然平気じゃないかな。
だめなのかな？…
692 ：病弱名無しさん (ｽﾌﾟｰ Sd97-u7t+)：2016/07/08(金) 16:12:10.91 ID:idPpo5nMd: 今、常温放置なら数時間でもやばそうだけど、凍る一歩手前ぐらいの温度なら24時間でもさほど問題なさそうだけどな。
俺は休みの前日の夜は、6パックを1.8㍑の水で溶かして鼻注して、翌日の夕方ぐらいまでかけてやってた時もある。
途中、外して外出したりもするからたくさん時間かかってたな。
夏場はやらない。
693 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 93b8-cFDw)：2016/07/08(金) 16:18:55.72 ID:h7H3PH360: 12時間以内とか書いてあるけど、夜ポンプのスイッチ入れ忘れて朝になっても全く減ってない。
捨てるのがもったい無いから朝ボトルとルートごと冷蔵庫に入れてその日の夜つかった。

もったい無いからねえ。
694 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 63c3-HwEd)：2016/07/08(金) 17:25:49.96 ID:yMU5pVRy0: 日本人の８割が利用できるｉＰＳ細胞作成へ
http://www3.nhk.or.jp/news/html/20160708/k10010587811000.html
695 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 9bfc-oo3f)：2016/07/08(金) 17:31:07.58 ID:xus7jP3W0: エレンタールなつかしいなぁ遠い昔のことか
696 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 0388-oo3f)：2016/07/08(金) 19:29:32.15 ID:3OCe+yHR0: 個人的にオレンジが一番おいしい
ただ食道炎がひどい時は飲めない
697 ：FD3S ◆ULESWAWm8Y (ﾜｯﾁｮｲW eb9f-cFDw)：2016/07/08(金) 19:48:11.84 ID:wvAvTVdm0: >>684>>687
水色のパッケージ＝水で作るゼリー
これはゲルになるだけで気持ち悪くてとても
食う気にも成れない。
作ったヤツと承認した味の素ファルマのヤツは
どんな意図で作ったのか？
単に水で作れると便利というだけに拘ったの
だろうが、嫌がらせの様にまで感じた。

緑色のパッケージ＝お湯で作るゼリー
これはかなり固まる、ウチの子供も好物だ
但し、飲むよりも容量が多くなってる様な
感じで、エレン１パック分を食べるの
が途方もなく感じる
パッケージでは70～60度のお湯を狙ってる
と思われる（ビタミンを壊さない為に）が、
カロリーだけ取りたいのなら湧きたての熱湯
で作った方が作り易い。
あとは冷凍庫でシャーベットにすると尚、
美味しく食べられる。
698 ：病弱名無しさん (ｱｳｱｳ Sae3-u7t+)：2016/07/08(金) 20:39:39.18 ID:impYgxjDa: エレンは梅味でごくごく飲めるようにはなったが
未だストレートで飲む勇気はない
699 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 1b18-oo3f)：2016/07/08(金) 20:50:58.19 ID:BUuGN8+70: 悲しいことに体調が良い時は美味しく飲める。悪い時は何やってもまずいんだよなあエレンタールは
700 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 4be1-Bfmi)：2016/07/08(金) 21:01:41.72 ID:za7usajT0: >>681
外出の時に迷惑かけなくていいからって程度ならやめとけ
上でも書いてるが自分でコントロールしないといきなり大きな音でガスが何度も出たりするし
たまったから捨てようと思ったら和式トイレで大変な目に遭ったとかあるからな
痛みとか生活が不便すぎて他のいろんな事をあきらめる覚悟があるなら構わんけどね
特に夏場は子供と泳ぎに行ったり暑くて汗かいて着替えたくても
人前で裸になるには勇気いるぞ

>>682
それこそ人それぞれ
人間としてどちらがいいかと言われればストマ無しの方がいいけど
QOLでどちらが上かと考えればストマの方がはるかにいい事も多い
701 ：681 (ﾜｯﾁｮｲW 9fa6-oo3f)：2016/07/08(金) 21:27:41.75 ID:teYKwgg60: >>700
書いてなかったけど直腸からの瘻孔が3つあるから我慢すると＊以外から出てきちゃうんだよねw

だから便意感じて10秒も猶予がないからさ
根治含めて10回は尻切ってるから、そのループ抜けるのにスト間にしたいんだ
けど家族のメリットは外出時云々あたりしかないからまずはそこ話したんだよね
702 ：病弱名無しさん (ｴｰｲﾓT SE57-Bfmi)：2016/07/08(金) 21:28:39.54 ID:CrrXZ4hbE: ストマは位置にもよるな
パウチの張替が楽な位置、便が漏れにくい位置に設置してもらえばラッキーだけど
そうじゃなかったら本当に辛い。病変や残存してる腸にもよるんだが
703 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 4b1f-oo3f)：2016/07/08(金) 21:33:53.76 ID:NWtz0cwH0: >>673
おお、腹にほぼ症状がなくて完全ケツ型の俺には朗報だ！
腹は回盲部に炎症跡みたいのがあるくらいだし何食べても具合悪くならないもん。一応ある程度食事制限はしてるが。
その代わり痔瘻が人工肛門一歩手前というかアリの巣みたいに瘻孔が複雑すぎるからそっちの症状が辛すぎる。それ塞ぐことできたら相当QOLあがるだろうなー。
治療はオペで瘻孔に幹細胞的なクリームを塗ったりするのかね。
これクローン病の痔ろうだけじゃなくて普通の痔瘻の人のオペにも使えそうだね。
704 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 039f-oo3f)：2016/07/08(金) 22:23:19.80 ID:XSvqyu6i0: >>703
瘻孔に懸濁液を注入するとあるから、腰椎麻酔で下半身だけ麻酔かけて、1次孔から注入するのかな？

上にも書いたけど、1次孔の炎症抑える方法が出来ればアナタにも有効な治療だろうね。
705 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 4be1-Bfmi)：2016/07/09(土) 01:22:12.39 ID:97z5JJnV0: >>701
家族のメリットか
たとえばトイレを占領されなくて済むとか痛みに苦しんでる姿を見なくて済むとか
あと永久なら障害認定されるから映画半額、有料道路半額とかかなｗ
でもマジな話あなたが痛み苦しまなくて済むのが一番大事なメリットだとは思うんだがね
慣れるまでは寝返りで潰して漏らしたり汗で剥がれたりと苦労もあるけどな

>>702
ストマの位置は手術前に医者が打ち合わせに来た時に言えば済むこと
問題は術後時間が経つと体型が変わってくるから
そうするとどうしても予定してない不具合は出てくるさ
706 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW eb9f-oo3f)：2016/07/09(土) 04:48:14.75 ID:El5J+SiX0: 実用化するまで５年ぐらい?
707 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 039f-oo3f)：2016/07/09(土) 07:03:44.77 ID:pj3qEsik0: >>706
欧州でも販売許可申請したばかりみたいだから、有効な治療であったとしても最短で5年はかかるだろうし、治験に参加するしかないねえ。
708 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 63c3-sUgN)：2016/07/09(土) 08:46:54.73 ID:gCfuwUwu0: 中等症～重症のクローン病患者を対象とした第3相試験においてステラーラ(R)による臨床的寛解の維持が示されました
http://www.jiji.com/jc/article?k=000000076.000006157&g=prt
709 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 93b8-cFDw)：2016/07/09(土) 09:16:59.92 ID:kr/bm+kh0: 月曜提出期限の特定疾患の書類やっと書き始めたけどメンドクセー高齢扶養男だと、被保険者氏名とかそんなのが誰の名前を書けばいいのかわからないわ。
普通に働いてる人で社会保険だと自分の名前を書けばいいんだろうけど。

俺は国民健康保険の扶養。でも親は国民健康保険の後期高齢者の世帯主とかだと、親の所得証明はいらないとかなんか複雑すぎてよくわからん。
710 ：病弱名無しさん (ｽﾌﾟｯ Sd97-oo3f)：2016/07/09(土) 09:39:47.31 ID:PH3St/B5d: 今回のまだ書いてないからわからんけど、更新なら悩むとこなかった気がするが自治体によって違うのかな？
扶養されてるんなら時間はいくらでもあるんじゃないの？
めんどくせーと言うのがわからん。
711 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 4be1-Bfmi)：2016/07/09(土) 09:58:59.28 ID:97z5JJnV0: >>709
保健所に直で持って行くか電話で聞けばいいじゃないか
基本的には被保険者は保険取得名義者だから
国保なら被保険者は世帯各自が被保険者で社保は名義会社に勤務してる人間だったと思う
簡単に言えば保険料を払ってる名義の人が被保険者
>>710
面倒くさいのと時間のあるなしは全く別の話ですよ
712 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 9bfc-oo3f)：2016/07/09(土) 10:07:37.29 ID:D284ZxAF0: 書類の説明の書き方によってわかりにくい所あるな
親が現役世代で働いてる場合と子供が扶養になって無職の場合などの組み合わせで必要な書類を書いてくれてると助かるとは思う
713 ：病弱名無しさん (ｵｯﾍﾟｹ Src3-oo3f)：2016/07/09(土) 10:15:13.00 ID:Hwsm1HwTr: >>709
書いたのコピーして保管しとくと楽よ
悩むにしても手間はへるから
714 ：病弱名無しさん (ﾜｲﾓﾏｰ MM73-Bfmi)：2016/07/09(土) 10:45:16.43 ID:1jiCqWn9M: >>713
俺もそうしてるわー便利だよね
715 ：病弱名無しさん (ｽﾌﾟｯ Sd97-oo3f)：2016/07/09(土) 11:14:22.90 ID:PH3St/B5d: 前年のコピー取るとか、スマホで画像残しとくとか、ネットで情報簡単に調べたりもできる時代だから利用しないと損だよな。

景気悪くて生きづらい世の中とも言われるけど、便利になってるところもあるんだよね。

どこを支持するにしても、体調良ければ明日は投票行きましょう。
716 ：病弱名無しさん (ｽﾌﾟｰ Sd97-oo3f)：2016/07/09(土) 11:30:54.10 ID:PRZnV7BJd: 治らない病気なんだから
住所保険の変更時だけでいいと
717 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 4be1-Bfmi)：2016/07/09(土) 12:10:24.37 ID:97z5JJnV0: 昔のように一律料金ならそれでもいいんだろうが
いまや所得によって支払いが違うから毎年更新で収入確認をする必要があるわけですよ
もっとも、調べようと思えば全部向こうが調べられるんですが手間がかかるんですが
個人情報をたてに面倒くさいことは患者にやらせてるんですな
緩解して軽度な奴なら面倒くさいから申請しない奴も出てくるかも知れないしな
718 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 7bb0-oo3f)：2016/07/09(土) 12:19:55.56 ID:ZbPcRcWd0: ヒュミラレミケードで皮膚の異常はアレルギー用の薬貰えれば治まること多いよね
719 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 870f-mCYG)：2016/07/09(土) 12:53:00.50 ID:0LKo2kGf0: ロイケリンの副作用で脱毛があるそうですが、
目立つほどの抜け毛があるのでしょうか
720 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 93b8-cFDw)：2016/07/09(土) 15:47:47.74 ID:kr/bm+kh0: いく人はツルッとスキンヘッド状態になる人もいるけど(やめたら治る)
加齢か免疫抑制剤かどちらで禿げてるかわからないという人の方が多そうです。
721 ：FD3S ◆ULESWAWm8Y (ﾜｯﾁｮｲW eb9f-cFDw)：2016/07/09(土) 16:22:53.17 ID:qd6UkRxc0: >>719
オレはイムラン50mgで髪洗う度に排水口詰まるくらいに抜けたし、毎朝枕のタオルの髪の毛を払うのが大変だった。
今は25mgだから大した事無いけれども。
寛解維持を取るか、髪の毛を取るか？
よく考えよう。
嫌なら先生に言って止めてもらえるよ。
722 ：病弱名無しさん (ｱｳｱｳ Sae3-oo3f)：2016/07/09(土) 16:27:59.22 ID:Rr3iQfwla: 次スレ発見
IBD★クローン病の人集まれ★Part 155 [無断転載禁止]©2ch.net
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1468041257/

てか早くね？
723 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ ff8b-Bfmi)：2016/07/09(土) 16:49:49.57 ID:RYBC7NM00: ﾜｯﾁｮｲ無しじゃん、廃棄
724 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 9bfc-Bfmi)：2016/07/09(土) 16:52:20.93 ID:D284ZxAF0: >>722
ワッチョイ入れて建てなおしてください
725 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 839f-I5Ei)：2016/07/09(土) 17:03:00.62 ID:tu/3ZglC0: >>719
まじでやばい
俺の場合60歳でハゲた
どのくらいかというと落ち武者くらいにハゲた
まじでやばい
726 ：病弱名無しさん (ﾜｲﾓﾏｰ MM73-Bfmi)：2016/07/09(土) 18:16:28.24 ID:1wOXMlXMM: 最近はよくできたヅラいろいろあるじゃん
俺はハゲたらドレッドのヅラかぶる予定
727 ：病弱名無しさん (ｴｰｲﾓT SE57-Bfmi)：2016/07/09(土) 18:18:20.12 ID:ZK/kilOOE: 普通のかぶれよｗ
なんでドレッドｗ
728 ：病弱名無しさん (ﾜｲﾓﾏｰ MM73-Bfmi)：2016/07/09(土) 18:27:23.80 ID:1wOXMlXMM: >>727
だって自前の毛でやると頭洗えなくて臭くなるらしいんだよねｗ
ドレッドにしてもらうのすげー金かかるらしいし
かっこいいじゃんドレッド　フライングＶ持ってレニクラのマネしたい
729 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 63a2-zDc6)：2016/07/09(土) 18:38:42.28 ID:nzu5vJe60: http://livedoor.blogimg.jp/siruasobi/imgs/7/5/75fd660e.jpg
730 ：病弱名無しさん (ｱｳｱｳ Sae3-mCYG)：2016/07/09(土) 20:15:54.17 ID:ZNBjWpPIa: 抜け毛前提の薬なんですね
先生と相談します
731 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 1b3a-KTky)：2016/07/09(土) 20:34:58.54 ID:HurMwNtz0: おまいら、明日は難病に理解のある政党に投票しろよ
732 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 9bce-Bfmi)：2016/07/09(土) 20:42:36.39 ID:gCnOsIhs0: >>731
具体的にいうとどこよ
733 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW eb9f-oo3f)：2016/07/09(土) 22:04:04.16 ID:ChDBbFvE0: この前まで薬代ただ同然だったしな
最近随分と厳しい
734 ：FD3S ◆ULESWAWm8Y (ﾜｯﾁｮｲW eb9f-cFDw)：2016/07/09(土) 22:24:22.49 ID:qd6UkRxc0: >>722
削除依頼するべさ！
735 ：FD3S ◆ULESWAWm8Y (ﾜｯﾁｮｲW eb9f-cFDw)：2016/07/09(土) 22:39:04.16 ID:qd6UkRxc0: >>733
いや、そのね。薬代がタダなんじゃなくて。

特定疾患の時は病院が特定疾患の月額を回収して、処方箋を持ち込んだ薬局が病院に報告して、その分も合わせて市（県だっけ？）と国に請求してたんだよ。

指定難病の今は病院の分で限度額に達しないと、薬局で限度額の紙（地域によっては冊子らしい）を観て、差分を支払う事になる。その事をあなたは「薬代がタダではなくなった」と言ってるのだと推測。

レミケやってれば病院で限度額になるけれど、ヒュミラやエレンタールは薬局だから薬局での支払いが出ると思うよ。
736 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ f7fc-Bfmi)：2016/07/09(土) 23:30:16.86 ID:vdPlN0V/0: 60歳まで剥げてなかったのなら十分だろ
737 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ a7bb-Bfmi)：2016/07/10(日) 00:45:18.68 ID:dOveKkbF0: 新党改革は医療大麻の解禁を掲げているな
大麻の話すると荒れるかしら
738 ：FD3S ◆ULESWAWm8Y (ﾜｯﾁｮｲW eb9f-cFDw)：2016/07/10(日) 01:11:52.07 ID:mMYT/Ryo0: >>737
大麻は吸ってラリる為のものだと思われるから、駄目だと思うよ。解禁を掲げた立候補者はちょっとおバカさんだね。
大体の有権者は何の事か分からないだろう。
有効成分だけを抽出して薬にしちゃえば、医療大麻なんて分かりにくいコトバを選ばずに済むのにね。
739 ：名無しさん＠そうだ選挙に行こう！ Go to vote! (ﾜｯﾁｮｲW 93b8-cFDw)：2016/07/10(日) 07:15:05.52 ID:R131d/N30: ここにいるブスコパン等の経口でのんでも全くきかないと分かってる人が、
経口でも無く煙にして吸収したいとかわざわざ効果を落とす事を殆どの人が思わないだけじゃないのかね。

継続を求めるなら癌の人がペタってシートを貼る痛み止めの種類がたくさんあってよっぽど効く。
いろいろ痛みのレベルに合わせるからね。

効くか効かないかが1番不安定になるとり方だよ。
740 ：名無しさん＠そうだ選挙に行こう！ Go to vote! (ﾜｯﾁｮｲW 93b8-cFDw)：2016/07/10(日) 07:22:06.71 ID:R131d/N30: 家以外では使ってはいけない国が殆どだろうから
仕事中に使えなくちゃ意味ないでしょ。
741 ：名無しさん＠そうだ選挙に行こう！ Go to vote! (ﾜｯﾁｮｲ eb9f-Bfmi)：2016/07/10(日) 07:30:48.89 ID:Yf2stm/s0: 昨日は病院で休みつぶして、今日は仕事だ。
もうやだよ
742 ：FD3S ◆ULESWAWm8Y (選挙行ったか？W eb9f-cFDw)：2016/07/10(日) 08:24:59.47 ID:mMYT/Ryo0VOTE: >>739
クローンは状態にもよるけれど、ほとんどはブスコパンは良くないよ。
きっと痛み止め目的で飲むんだろうけれど、ブスコパンが切れた後、２倍の痛みが襲ってくる。
743 ：名無しさん＠そうだ選挙に行こう！ Go to vote! (選挙行ったか？ Sd97-oo3f)：2016/07/10(日) 08:53:30.47 ID:/MTj6+u0dVOTE: 術後とかイレウスとかの急性症状以外で痛み止め使うってのがそもそも間違ってると思うけどね。

狭窄痛を鎮痛剤や鎮痙剤使ってごまかしながら食べてるとかヤバイって。物理的に狭くなってるのはどう仕様もないんだから。

そのうち狭い所を無理やり食物が通り抜けようとして腸が破れちゃうよ。

俺はそれで一年絶食した。
744 ：名無しさん＠そうだ選挙に行こう！ Go to vote! (選挙行ったか？ 839f-I5Ei)：2016/07/10(日) 08:56:24.80 ID:EMJxDjBO0VOTE: 腸が破れて一年絶食？
745 ：名無しさん＠そうだ選挙に行こう！ Go to vote! (選挙行ったか？W 9fa6-oo3f)：2016/07/10(日) 09:10:43.71 ID:OuojvKGT0VOTE: やぶれた時の痛みは凄まじいぞぉ～

歯の白い被せ物(保険適用外、高かった)を噛み砕いたからね～

まあ腸に穴あくくらいの狭窄ならなんか食べたりしただけで結構痛いけど

穴あいて緊急手術ならばともかく、痛みに耐え抜いて他の臓器がくっついて一時的に穴を塞いでくれたんだけど、その触れ合う臓器が炎症で表面削れてーだとまた面倒な手術が待ってるぞ～
746 ：名無しさん＠そうだ選挙に行こう！ Go to vote! (選挙行ったか？ Sd97-OgoY)：2016/07/10(日) 10:24:38.92 ID:QjqlpxaPdVOTE: エレンタールを凍らせてアイスとして食べることできるのかな？

ゼリーを凍らせたら美味しそうではあるなぁ。
これからの季節はそういった工夫が必要だね
747 ：名無しさん＠そうだ選挙に行こう！ Go to vote! (選挙行ったか？W 9bfc-oo3f)：2016/07/10(日) 10:25:47.88 ID:yHYwUIfw0VOTE: 痛みを回避するのに一時的に痛み止め使うのはかまわんよ
748 ：名無しさん＠そうだ選挙に行こう！ Go to vote! (選挙行ったか？W 2b91-oo3f)：2016/07/10(日) 10:26:16.42 ID:79XYDqlj0VOTE: クローンは冷たいのよくないよ…
749 ：名無しさん＠そうだ選挙に行こう！ Go to vote! (選挙行ったか？ Src3-oo3f)：2016/07/10(日) 10:43:32.43 ID:oNvhu9f3rVOTE: 冷えた麦茶が好きなんだよ！
750 ：名無しさん＠そうだ選挙に行こう！ Go to vote! (選挙行ったか？W abce-KTky)：2016/07/10(日) 10:47:47.34 ID:PVVJSCZF0VOTE: やっぱ社会保障に目をやれば民進党か
難病には優しいだろ
自民は弱者から先ず抹殺するからな
751 ：名無しさん＠そうだ選挙に行こう！ Go to vote! (選挙行ったか？W 8f3e-oo3f)：2016/07/10(日) 10:55:28.39 ID:VX/0uzrg0VOTE: クローン冷たいのダメではないだろ
752 ：名無しさん＠そうだ選挙に行こう！ Go to vote! (選挙行ったか？ 9bfc-Bfmi)：2016/07/10(日) 11:29:12.95 ID:yHYwUIfw0VOTE: >>748
お腹を冷やすのはよくない　アイス食べたらすぐに温かいお茶飲んでお腹の中で
中和してる
753 ：名無しさん＠そうだ選挙に行こう！ Go to vote! (選挙行ったか？ 4be1-Bfmi)：2016/07/10(日) 12:25:41.52 ID:sM8oMua30VOTE: >>750
財源もないまま耳障りのいい事だけ言って票稼ぎする政党を信じるなよｗ
財源が切れたらわずかな助成さえなくなるって事だ
そうなったら役に立たない金食い虫なんて一番に捨てられるぞ
754 ：名無しさん＠そうだ選挙に行こう！ Go to vote! (選挙行ったか？W 93b8-cFDw)：2016/07/10(日) 13:00:49.58 ID:R131d/N30VOTE: 多分俺が生きてる間には新薬がたくさん出るんだろうけどリュウマチの人みたいに打ちたいけど経済的な事で出来ないって医者に言う事はあるんだろうなあ。

これだけ労働人口が減って年金受給者や年寄りが増えてるともうどうしようもないというか今でもよくやってるなとは思う。
軍事費0にしたって社会保障費には焼け石に水だからな。
755 ：病弱名無しさん (ｱｳｱｳ Sae3-u7t+)：2016/07/10(日) 20:25:23.57 ID:JYQgal+ba: ぶっちゃけヒュミラやレミケなくても
エレンがあれば何とかなるが
エレンって1袋400～500円するから
適用外されると死ぬよねw
756 ：病弱名無しさん (ｴｰｲﾓT SE57-Bfmi)：2016/07/10(日) 20:33:55.56 ID:eeT1AV07E: 自民党に放り込んできたが、どうなることやら
かかりつけの病院はバリバリ共産系なんだがなｗ
757 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ eb9f-Bfmi)：2016/07/10(日) 22:01:59.02 ID:4MENVcfd0: リュウマチの人もレミケで狭窄したりするんだろうか？
758 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 9bf5-oo3f)：2016/07/10(日) 22:43:02.03 ID:oyBfIK0k0: この病気って胃も痛くなるの？
759 ：病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛ Spc3-cFDw)：2016/07/10(日) 23:01:31.94 ID:oX3M2rSNp: レミケードは抗体できるまえに倍量投与した方がよいのでしょうか？
760 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 8fa5-9SBW)：2016/07/10(日) 23:49:33.19 ID:/6v5nmX40: >>757
ならないと思う
腸に炎症があるわけでもないし
761 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 839f-I5Ei)：2016/07/11(月) 00:10:38.37 ID:TW1FDMr+0: 今、レミケで3時間かかってるけど
2倍とか3倍で打ってる人は6時間とか9時間ってこと？
762 ：病弱名無しさん (ｴｰｲﾓT SE57-Bfmi)：2016/07/11(月) 00:16:24.70 ID:pwkKSCYDE: >>761
濃度が2倍ってことだよｗ
今2倍打ってるけど点滴時間は2時間だぞ？
763 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 93b8-cFDw)：2016/07/11(月) 07:10:40.64 ID:4cb3N9Sr0: 俺が今までかかってきた病院はお礼はお断りしますと事で看護婦は絶対貰わない。医者はこっそりやればもらう医者もいるという感じだったが、
俺の家の近くにも共産党系の病院はあるが、そこは入院時のお願いで退院時お礼をしてくださいと書いてあるもんな。
一口1万とかそんな感じで。まあ医療従事者個人にする訳ではなく病院にする訳だけど。
764 ：病弱名無しさん (ﾜｲﾓﾏｰ MM73-Bfmi)：2016/07/11(月) 08:19:29.59 ID:T1I4QRJuM: 袖の下か・・・渡した方がいいのか、失礼になるからやめといた方がいいのか
親戚のおばさんはガンで手術したけど、強引にでも先生に渡したって言ってたな
「お金が守ってくれることもあるのよ」って言ってたけど
もし自分の担当の先生が受け取ったらそれはそれでショックだな
看護士さんはそうゆうことは必要無いから絶対にしないでくださいって言ってたけど
渡すか渡さないかで露骨に態度が変わるって噂されてる先生いたな
765 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 93b8-cFDw)：2016/07/11(月) 10:29:46.05 ID:4cb3N9Sr0: 歳とって初めて入院の年寄りとかだとそんな事考えるかもしれないけど、
今頃の若い人はお金をやるとか考える人ほぼいないでしょ。
みんなそこそこ大きな総合病院や大学病院にかかってるんだからやったってすぐ医者が代わってとかなる訳で。
やった患者本人の自己満足でいいんじゃないの。
766 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW abce-KTky)：2016/07/11(月) 11:19:00.66 ID:AR0gxZYk0: 看護士にやったって糞の役にもたたんよ！
767 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 8364-oo3f)：2016/07/11(月) 11:47:09.20 ID:TAkoNsRk0: 死ぬときに最後まで面倒見てくれてありがとうって一億円病院に寄付した爺さんがいたな。
768 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 978d-UAQR)：2016/07/11(月) 12:54:50.20 ID:47NmrrZq0: 俺もそうしようかな・・・
769 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 4be1-Bfmi)：2016/07/11(月) 12:56:33.59 ID:1oXolcv50: >>766
そうやって見下すから看護師に嫌われて大事にしてもらえないんだよ？
770 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 1bb0-1g4k)：2016/07/11(月) 14:56:21.17 ID:1MpniMq40: 636です
>>637　ペンタサで関節炎？初耳です。でも、私真面目にお薬飲んでなくて、、。ヒュミラに頼りっぱなしなんです

>>638　ヒュミラです！ヒュミラ使ってます！一回やめてみるのも手なんですね。例えば違かったとか、ヒュミラしないと調子が悪すぎるとかいった場合はまたいつか再開することは可能なのでしょうか？
771 ：368 (ﾜｯﾁｮｲW 9fa6-oo3f)：2016/07/11(月) 15:02:33.91 ID:CtM5fJx50: >>770
私と同じ症状なのかわからないからなんとも言えないけど…

再開については医者と相談した方がいいんじゃないかな
私は関節痛なくなったらうち初めて、痛くなったらしばらく休憩ってどうですかと、医者に提案したら却下されたよ

ちなみに痛み方は
・じっとしてるとほとんど痛くない
・じっとしていた後に動き出す時激痛
・寝起きが一番辛い
・気合でガンガン歩いていると痛みがマシになった気がする(でも、立ち止まってたま歩き出すと痛い)

だったよ
772 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW abce-KTky)：2016/07/11(月) 15:13:29.99 ID:AR0gxZYk0: ヒュミラ再開者って何人いるんだろう？
773 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 8fa5-9SBW)：2016/07/11(月) 15:39:53.74 ID:Dj1yDCR10: 関節炎ってヒュミラが原因なの？
自分の場合ペンタサとイムランを服用している頃は関節の痛みが頻繁にあった
朝起きる時が一番痛くて３０分くらいかけて起き上がる時も

今はヒュミラだけに変更して関節の痛みは出なくなった
774 ：FD3S ◆ULESWAWm8Y (ｻｻｸｯﾃﾛ Spc3-cFDw)：2016/07/11(月) 17:20:37.52 ID:bsRuEidnp: ヒュミラ中断は絶対的にやめた方が良い。
コレは忠告だよ！

一度やめると、抗体が出来て再開した時にアレルギー反応や、酷いとアナフィラキシーショックを起こす。

俺はヒュミラ中断して半年後に再開したら、重症急性膵炎起こして、ヒュミラしか原因が考えられなかったから禁忌になった。

レミケも倍量でヒュミラから出戻りした時にアナフィラキシー起こしてるから、レミケも出来ない。

兎に角、ヒュミラが今効いてて、クローンが治ってるなら、中断はするべきじゃない。
775 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW abce-KTky)：2016/07/11(月) 17:47:30.87 ID:AR0gxZYk0: >>774
人に因るんだよ
776 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 9fa6-oo3f)：2016/07/11(月) 17:59:26.96 ID:NhQlj6LX0: >>774
ヒュミラ中断はしてないけど、程よく１ヶ月くらい打ち忘れてたりする俺参上。

人によるって。
777 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 2b91-Bfmi)：2016/07/11(月) 18:02:31.33 ID:q4iE6VwB0: レミケ効かなくなったらヒュミラにスイッチ、ヒュミラ効かなくなったらまたレミケにって
投薬のスイッチは珍しくないってウチの主治医も言ってたぞ？
ただしあまり頻繁にするのはオススメ出来ないみたいだが
778 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 6faf-g4/6)：2016/07/11(月) 18:59:05.42 ID:JWCNIKNc0: 明日、約4年ぶりに大腸(小腸)内視鏡やります。
結構苦しくて痛かった記憶があるけど、今もやっぱり痛いのかな?
779 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 631d-Pe7D)：2016/07/11(月) 19:02:06.85 ID:LZG7GiLb0: 小腸内視鏡なんてある？
780 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 2b91-Bfmi)：2016/07/11(月) 19:06:45.45 ID:q4iE6VwB0: >>779
先週の木曜日にやってきたばかりだってのｗ
小腸シングルバルーン内視鏡でググってみ？
781 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 2b91-Bfmi)：2016/07/11(月) 19:08:51.74 ID:q4iE6VwB0: >>778
小腸内視鏡は鎮静剤で寝てる間に終わったから、それは普通の大腸内視鏡だな
大腸にカメラ通して、小腸の入り口あたりまで調べて終了じゃない？
782 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 6faf-g4/6)：2016/07/11(月) 19:19:32.95 ID:JWCNIKNc0: >>781
寝てる間に終わるとか最高ですね!!
うーん、やっぱり普通の大腸内視鏡かぁ。
病院からもらった検査概要の紙には小腸内視鏡て書いてあって、
よくある質問に鎮静剤は当院では使用せずに検査していますって書いてある…

苦しいの我慢しなきゃいけないのか…頑張ってこよう。
783 ：FD3S ◆ULESWAWm8Y (ﾜｯﾁｮｲW eb9f-cFDw)：2016/07/11(月) 19:36:54.84 ID:dXPBDVu/0: >>782
最悪だな…
我慢ならんだろうに。
784 ：FD3S ◆ULESWAWm8Y (ﾜｯﾁｮｲW eb9f-cFDw)：2016/07/11(月) 19:40:51.67 ID:dXPBDVu/0: >>780
フジのシングルバルーンだよね。
ダブルバルーンに対抗して開発された「らしい」よ。
どの道苦しむのは同じだろうし、ニフレックとかの洗腸剤も大腸内視鏡と変わらないよね。
まだ手術して切ってない人はケツからだけでは全体が見えなくて、口からも後日やるらしいよ。
785 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW a799-zDc6)：2016/07/11(月) 19:44:47.66 ID:HCcrfo4C0: どうも起きた時に足先が痛いと思ったら、ペンタサとイムランの所為なのね
786 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 63c3-sUgN)：2016/07/11(月) 19:45:56.04 ID:nCulCuxE0: ユッケ好きに朗報？　貝殻由来成分で除菌に成功　京大チームが研究発表「規制緩和働きかけも」
http://www.sankei.com/west/news/160711/wst1607110077-n1.html
貝殻由来のカルシウムが溶けた液体

クローン病にも効くかね?
787 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 631d-Pe7D)：2016/07/11(月) 20:27:34.32 ID:LZG7GiLb0: 小腸の検査は小腸造影しかしたことないがあれほど辛い検査はない
788 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 93b8-cFDw)：2016/07/11(月) 20:36:31.98 ID:4cb3N9Sr0: 面倒くさがりの病院だと何かと痛いな。
鎮痛剤をして検査して貰って痛み無しを経験してたから、
違う病院でも同じ事を求めたら患者の協力が必要だからとかもし突き破った場合はすぐ教えて貰わないといけないからとかなんとか言ってしてくれないね。

心電図とかつけて管理しないといけないからねえ。
789 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 9bf5-oo3f)：2016/07/11(月) 21:27:19.46 ID:BFo2suWp0: 最近あまりに下痢になりやすくてトイレの回数増えて不安だから病院いったらクローン病の疑いありと。

人生つんだかな
790 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 1bbc-Bfmi)：2016/07/11(月) 21:38:48.27 ID:CMDpXgV30: >>789
そんな風に考えているあなたは、ここじゃなくて

クローン病で人生詰んでる人集まれ [無断転載禁止]©2ch.net
ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1454677000/

に行くべきだと思います。
791 ：FD3S ◆ULESWAWm8Y (ﾜｯﾁｮｲW eb9f-cFDw)：2016/07/11(月) 23:26:34.69 ID:CRMaAPWx0: >>787
いや、ダブルバルーンの方が１０倍辛い
792 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW eb9f-oo3f)：2016/07/11(月) 23:40:48.99 ID:Z7J+6KUU0: >>789
診断は早いほうがいい。
最初、俺は内視鏡でも診断出なかったけど
一応内視鏡はやってみたほうがいいよ。
793 ：FD3S ◆ULESWAWm8Y (ﾜｯﾁｮｲW eb9f-cFDw)：2016/07/12(火) 05:59:30.69 ID:PG7+Vh/S0: >>789
小腸の検査をお願いするのがいいと思う。
794 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 839f-I5Ei)：2016/07/12(火) 06:58:21.52 ID:hf5YU9gC0: 血液でいいんでない？
795 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 9fa6-oo3f)：2016/07/12(火) 07:42:09.53 ID:WU/bP0T30: まずは近所でクローンを取り扱っててなるべく大きな病院探すことぢゃね
796 ：病弱名無しさん (ｱｳｱｳ Sae3-qtxg)：2016/07/12(火) 08:07:49.42 ID:sbYltwz9a: クローン病と貧血はどのような関係があるの？
今のところ貧血に悩まされているから貧血だけでも改善したいわ
797 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 63c3-FTWl)：2016/07/12(火) 08:19:25.80 ID:30GeQV230: >>796
つ【スーパマルチビタミン＆ミネラル】
798 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 93b8-cFDw)：2016/07/12(火) 09:19:06.44 ID:FBSpKTGg0: 血液の値に出てるなら定期的にビタミンの注射打って貰えば？
俺は自覚は無いんだけど医者が値を見て大体半年に1回ペースで筋肉注射打たれる。
799 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 9bfc-Bfmi)：2016/07/12(火) 10:03:55.14 ID:Ywaic1B90: 自分は外来のときにネスプ注射液を注射してる。腎臓も悪いので
薬液入ってくとき痛いけど
800 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 1bb0-1g4k)：2016/07/12(火) 10:53:28.90 ID:GmPsaorO0: >>771　お返事ありがとうございます！
まさに同じ症状です！！半年前から痛み始めて、最初は腱鞘炎を疑ってたり、
リウマチの検査もしました。結局レントゲンも、血液も異常なしと判断されて。途方に暮れていたらもしや合併症・・となりました。。同じ症状の人が見つかって嬉しい！！本当嬉しい！！
801 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW abce-KTky)：2016/07/12(火) 11:15:30.32 ID:lKZCGihv0: 病院に行く前に食べるな
802 ：病弱名無しさん (ｵｯﾍﾟｹ Src3-oo3f)：2016/07/12(火) 11:25:01.78 ID:gTmLEG9Gr: 俺は血液検査でいつも鉄分が
低いから薬貰ってる。
その薬飲むと便が黒くなるんだよね。
803 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 9bfc-oo3f)：2016/07/12(火) 13:18:15.81 ID:Ywaic1B90: >>801
おまえ同じこと言ってるな
朝飯食べて行くわ
804 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW abce-KTky)：2016/07/12(火) 16:10:06.37 ID:lKZCGihv0: >>803
人のいうことの逆逆をするから悪いんだよ
だからいつまでたってもピーピーシャーシャーなんだよ
805 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 9bfc-Bfmi)：2016/07/12(火) 16:21:43.43 ID:Ywaic1B90: >>804
食べようが食べまいが下痢だわ　もっと食べろ
806 ：病弱名無しさん (ｽﾌﾟｰ Sd97-oo3f)：2016/07/12(火) 17:31:22.06 ID:9+6Sf83Ud: 💩
807 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 63c3-CmEi)：2016/07/12(火) 18:56:16.65 ID:30GeQV230: アンジェスMGが喘息などの新薬開発を発表、株価は値固め進行、1部銘柄一巡後に急伸も
http://www.zaikei.co.jp/article/20160712/316434.html
『キメラデコイ』

次世代型デコイ核酸医薬の基盤技術開発を完了炎症性
https://www.anges-mg.com/pdf.php?pdf=100890.pdf

静脈投与可能な改良型デコイの開発に成功 - アンジェスMG
https://www.anges-mg.com/pdf.php?pdf=100241.pdf
808 ：病弱名無しさん (ｱｳｱｳ Sae3-qCQl)：2016/07/12(火) 20:12:12.96 ID:+ssy0imEa: >>800
私も全く同じ痛みがでるよ。
アザニンってのを飲んでるくらい。
私なら総合ビタミン剤とカルシウムを取ると治る。
痛くてヘコヘコ歩いちゃうよね
809 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ fb83-Bfmi)：2016/07/12(火) 21:56:39.48 ID:aqb0Dc2N0: 便はでてるけどお腹の異常な張りはなんなんだろ
ガスコンとビオフェルミン飲んでるけどここのとこずっとお腹がパンパンにはってる。狭窄も目立ったのはないし。
810 ：病弱名無しさん (ｱｳｱｳ Sae3-u7t+)：2016/07/12(火) 23:07:30.60 ID:aNu24L7Oa: >>809
お腹冷やしてるとか、焼き芋食い過ぎとか
811 ：病弱名無しさん (ｽﾌﾟｰ Sd97-ll+V)：2016/07/13(水) 00:43:42.86 ID:BxQgCzMEd: 今年直腸残しの大腸亜全摘をしていて、元々の肛門狭窄がひどく永久的ストマ(直腸もとる）
手術をしたいのですが、今山手メディカルセンターは1.2週間で手術はしてもらえるのでしょうか？
812 ：病弱名無しさん (ｽﾌﾟｰ Sd97-ll+V)：2016/07/13(水) 01:25:01.10 ID:BxQgCzMEd: すいません、1週間～2週間以内に緊急で手術はしてもらえるのでしょうか？と言う意味です。
813 ：病弱名無しさん (ｴｰｲﾓ SE57-oo3f)：2016/07/13(水) 01:35:03.32 ID:dLYwGpPHE: 手術してもらっても、その後2、3ヶ月は入院になるんじゃないの？
それはいいの？
814 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 9bce-oo3f)：2016/07/13(水) 05:49:58.74 ID:g/ULmnTR0: >>813
ストマの手術って、術後そんなに長く退院できないんだ？
815 ：病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛT Spc3-7VFp)：2016/07/13(水) 06:27:40.39 ID:0kdEnVf0p: 俺も全く同じで気を緩めるとすぐにパンパン
薬は人によって効く人効かない人がいるからたくさん試して合うのを探した方がいいよ
俺の場合は漢方のやつが一番マシだった
816 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 1bbc-Bfmi)：2016/07/13(水) 08:51:37.36 ID:CmmvflvC0: >>812
最短で２週間、最長で２カ月、退院までにかかると、私は言われました。
問題無ければすぐに退院できるのでしょうが、問題があれば長くなるでしょう。

私の場合は、開腹した部分が化膿したので、結局退院までに２カ月かかりました。
817 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 9bfc-oo3f)：2016/07/13(水) 08:58:19.47 ID:2mBLgmKS0: >>813
そんな長く入院させてくれないよ、よほどの不具合なければ
818 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 2b91-Bfmi)：2016/07/13(水) 09:04:42.20 ID:A9m4KSF30: 2週間で退院なんてありえるのか……？
俺は開腹した傷口が開いたから4か月弱入院したぞ
ストマ手術に腹腔鏡とかあるのだろうか
819 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 9bfc-oo3f)：2016/07/13(水) 09:10:21.14 ID:2mBLgmKS0: 通常は2週間ぐらいだろうね
820 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 2b91-Bfmi)：2016/07/13(水) 09:15:28.30 ID:A9m4KSF30: 一応聞くが、ストマ手術って開腹するよな？
腹筋がくっつくまで2週間以上かかるんじゃないのか？
表面の傷が問題なくくっついても、内部はそうはいかんだろ
821 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 9fa6-oo3f)：2016/07/13(水) 09:18:21.81 ID:Hnfo4y0P0: >>818
傷口開いたら延びるだろうよ(笑)

俺も以前腸切除したときは当然開腹だったけど２週間で退院だったよ
１週間くらいで半分抜糸して、２日後に残りを取って、全粥から３日か４日で退院させられた
822 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 93b8-cFDw)：2016/07/13(水) 09:23:07.74 ID:vbFGfh9Y0: 通常は術後2週間だな。
エレンとかとらず流動から初めてそこそこ上がったら退院という感じじゃ無いの。
傷口がひっつきにくいとかで何ヶ月も入院する人いるけど。

一回普通の総合病院の3回目の手術の時、エピを抜いた5日目明日帰っていいよ。食事の事は医者よりあんたの方が詳しいだろ？という事で6日目に帰った事はある。

患者が1000人いるクローンで有名な大学病院で4回目したが、
術後次の日から飲み物は可。でそれを続けたらまずはエレンタールの鼻注から初めて3pくらいまで出来たら流動食から初めてという感じで、さすが用心深いんだなと思ったが。術後1ヶ月いた。
823 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW ef0a-cFDw)：2016/07/13(水) 10:04:11.56 ID:tyWX4ey60: 手術こわいからしたくない
824 ：病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛT Spc3-7VFp)：2016/07/13(水) 10:04:32.42 ID:0kdEnVf0p: >>822
普通はその二例の中間のどこかだろうね
俺は傷口はすぐふさがったが腸の動きが回復せずずるずると3週間
825 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW abce-KTky)：2016/07/13(水) 11:33:32.33 ID:dxpITPN20: >>809
腸管粘膜が浮腫んでいるから腹が張るんだよ
だから気分が冴えないんだよ
826 ：病弱名無しさん (ｵｯﾍﾟｹ Src3-oo3f)：2016/07/13(水) 12:23:22.34 ID:N+eiGUrVr: これから10回目のGCAPです。
やっとこれで最後だ。
ヒュミラ倍増も効果無さそう。
次ぎはレミケードだな。
827 ：FD3S ◆ULESWAWm8Y (ｻｻｸｯﾃﾛ Spc3-cFDw)：2016/07/13(水) 13:42:03.99 ID:LULXQj1ep: >>826
何故にヒュミラを…
レミケ倍量を初めからやってれば無敵期間長かったかも知れないのに。。。
828 ：病弱名無しさん (ｴｰｲﾓT SE57-Bfmi)：2016/07/13(水) 14:03:06.36 ID:1ApFHgZOE: >>827
それはお前の病院での話だろ？
医者の方針で最初がヒュミラ、効果が減弱したらレミケの病院もあるんだぞ
829 ：病弱名無しさん (ｵｯﾍﾟｹ Src3-oo3f)：2016/07/13(水) 15:09:13.35 ID:N+eiGUrVr: >>828の言う通りです。
830 ：病弱名無しさん (ｽﾌﾟｰ Sd97-oo3f)：2016/07/13(水) 15:39:08.64 ID:REbgobYSd: 去年の夏、アイス食い過ぎて血便死ぬほど出て、ぶっ倒れそうになりながら病院行って緊急入院となって一年。
YouTubeとか見てたらマクドナルドのアボカドバーガーが発売だとかやって美味しそうだった。
一年、早かった。ついこの間までは、メディアにキレる17歳だとか言われてたんだけど。
831 ：FD3S ◆ULESWAWm8Y (ﾜｯﾁｮｲW eb9f-cFDw)：2016/07/13(水) 16:20:04.69 ID:FGvdxtgy0: >>828
効果が減弱したらとか。
そもそも効果が有ったかさえ怪しいのにかい？
まるで効くと言われて信じて続けるペンタサみたいだよ。
832 ：病弱名無しさん (ｽﾌﾟｰ Sd97-ll+V)：2016/07/13(水) 16:21:51.45 ID:E0nyY4npd: >>811です、皆さんありがとうございます。
永久ストマで直腸残した方と、取ってしまった方はそれぞれ何か不都合や逆に良かった事はありますか？
833 ：病弱名無しさん (ｴｰｲﾓT SE57-Bfmi)：2016/07/13(水) 16:25:57.14 ID:1ApFHgZOE: >>831
お前はヒュミラがクローン病に効果ないって言いたいの？
ついでにペンタサも意味ないの？
834 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ a7b8-Bfmi)：2016/07/13(水) 16:36:13.62 ID:Yf7CEnGh0: EAファーマが気になってＨＰ見たけどエレンタールでぼろ儲けしたから独立したってことでいいのかな
835 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ dbf3-Bfmi)：2016/07/13(水) 16:40:37.86 ID:WAq36LuU0: コテハンなんでNGしとけよ
836 ：FD3S ◆ULESWAWm8Y (ﾜｯﾁｮｲW eb9f-cFDw)：2016/07/13(水) 16:48:46.09 ID:FGvdxtgy0: >>833
ヒュミラとレミケではレミケの四分の一くらいしか薬効ないんじゃないかな？と言うのが、俺の実感。

ペンタサに至っては気休め薬だと思ってる。
飲んでも飲まなくても変わらないし。飲んでても再燃するし。旧社保の御大に「ペンタサは飲まなくて良いんですか？」って訊いたら、無言で首を横に振ったよwその程度の薬だって事だね。
837 ：FD3S ◆ULESWAWm8Y (ﾜｯﾁｮｲW eb9f-cFDw)：2016/07/13(水) 16:50:48.14 ID:FGvdxtgy0: >>835
それは前スレでコテ付けた時に、NGにする人用にと宣言しているよ。
838 ：病弱名無しさん (ｴｰｲﾓT SE57-Bfmi)：2016/07/13(水) 16:56:25.95 ID:zmmMni99E: >>836
お前の実感なんか知るか。科学的なデータ出せデータを
ペンタサもただの思い込みだし、よくそんなテキトーなこと言えたもんだな
839 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW abce-KTky)：2016/07/13(水) 17:12:17.94 ID:6CsdE9Qr0: ペンタサは薬品会社救済のために処方してるんだよ
知らなかったのかい？
840 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 839f-I5Ei)：2016/07/13(水) 17:35:57.93 ID:m++pF0Cz0: そんなことより
ペンタサが顆粒になってたんだな
それとうわさではエレンタールにボトルってやつが
存在するらしいぞ
841 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 9bfc-Bfmi)：2016/07/13(水) 17:38:56.82 ID:2mBLgmKS0: >>840
前だよ。エレンタールがボトルってもうだいぶ前からだろ
842 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 63c3-sUgN)：2016/07/13(水) 18:41:03.99 ID:NUeRUCMZ0: クローン病　患者の約４割が「仕事、学校をやめた」　トイレ回数急増など原因か
https://www.mixonline.jp/Article/tabid/55/artid/54358/Default.aspx
843 ：FD3S ◆ULESWAWm8Y (ﾜｯﾁｮｲW eb9f-cFDw)：2016/07/13(水) 18:41:11.31 ID:FGvdxtgy0: >>838
ソースっねー（笑）ないっしょ（笑）
ただ。
ヒュミラ標準量だと効かないから倍量になったんでしょ？
レミケも抗体が出来てくると効きにくいから倍量になったんでしょ？
ペンタサは著効するならヒュミラやレミケ要らないでしょ。
イムランだってそうだよ。
それぞれ合わせ技一本なんだよ。

あー。あとは。いつも言うが。
『完治薬』なんて一生出て来ないからね～。
844 ：病弱名無しさん (ｵｯﾍﾟｹ Src3-oo3f)：2016/07/13(水) 19:05:21.52 ID:V9HBpmpBr: >>840
２ヶ月分のボトルエレンタールとか結構な段ボールの量になるんだぜー

ただマイボトルで洗ったりする手間ないのはいいよ
845 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 1bbc-Bfmi)：2016/07/13(水) 20:07:37.43 ID:ebyhlKEZ0: >>844
でも、ペットボトルとして資源ゴミに出したりはしないのですか？
その場合は、洗う必要があると思いますけど…。
それとも、燃えるゴミなのでしょうか？
846 ：病弱名無しさん (ｴｰｲﾓT SE57-Bfmi)：2016/07/13(水) 20:15:01.76 ID:fw7fTwz2E: 資源ごみで出してたぞ
847 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ dbf3-Bfmi)：2016/07/13(水) 20:32:43.94 ID:WAq36LuU0: 捨てるために洗うのと繰り返し使うために洗うのとでは違うでしょ
848 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 1bbc-Bfmi)：2016/07/13(水) 20:48:54.18 ID:ebyhlKEZ0: 結局、洗う必要があるということですよね。
849 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ ff8b-Bfmi)：2016/07/13(水) 21:01:15.88 ID:WN2vz8aY0: ペンタサは自分もどうだかなって感じ
しばらく飲み忘れても全く変化無い
一応飲んでおくか程度
850 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 9bce-oo3f)：2016/07/13(水) 21:04:56.04 ID:g/ULmnTR0: >>848
味が残ったりしないようにちゃんと洗うのと
軽く濯いでポイーじゃ手間がちがうよー
851 ：病弱名無しさん (ｱｳｱｳ Sae3-u7t+)：2016/07/13(水) 21:16:47.53 ID:WCVMxP0Ba: >>832
残すと便意があまりなくなる
➡括約筋がへたる
➡たまに白くて黄色い分泌物がもれる
852 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ eb9f-Bfmi)：2016/07/13(水) 21:30:48.99 ID:pQnntUS+0: みんな車もってるの？ロータリーエンジン？
大量のエレンは郵送なのか？
853 ：FD3S ◆ULESWAWm8Y (ﾜｯﾁｮｲW eb9f-cFDw)：2016/07/13(水) 21:40:58.94 ID:FGvdxtgy0: >>852
「ロータリーエンジン？」のところの意味はまるでわからないが…
今時はどこの薬局でも10km圏内だったらタダで宅配してくれるぞ？偶に有料のとこもあるけれどね。
病院のFAXコーナーのおばちゃんに訊けば選べるよ。
854 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ eb9f-Bfmi)：2016/07/13(水) 21:48:37.68 ID:pQnntUS+0: >>853
返信ありがとうございます
ＦＤ３Ｓさんは車もってるんですか
855 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 9bce-oo3f)：2016/07/13(水) 21:50:24.31 ID:g/ULmnTR0: >>852
車はある。通勤で使うしね。
エレンボトルは郵送だねー。
箱で３つも４つも在庫ないからって後日郵送してくれるで。
856 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 0ffc-oo3f)：2016/07/13(水) 21:55:53.58 ID:vz1OY2FZ0: 俺の地域じゃ無料サービスでエレンタール配送やってないな　有料だよ　そういう地域もあるからな
857 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 93b8-cFDw)：2016/07/13(水) 22:09:28.64 ID:GyeUccQD0: 癌の高額の薬とか今話題になってるけど、白血病の人が私は毎年薬代だけで700万かかってます。ここまでお金を使って生きなければならないのでしょうかみたいな事言ってたけど、

レミ高いぜと思ってたけどクローンより高価な薬代がかかってる病気なんかたくさんあるんだな。
858 ：FD3S ◆ULESWAWm8Y (ﾜｯﾁｮｲW eb9f-cFDw)：2016/07/13(水) 22:29:30.66 ID:FGvdxtgy0: >>854
FD3Sは結婚してガキが生まれた時に維持できなくて売ったんだ。その金で左ハンドル買ったよ。
年中入院してたし、ベビーシート付けられないしな。
弄ってたからリッター4kmがやっとだったなぁ。
でも、回転落とさずに運転する技術はあのクルマで学んだから愛着度は高いよ。
859 ：FD3S ◆ULESWAWm8Y (ﾜｯﾁｮｲW eb9f-cFDw)：2016/07/13(水) 22:37:32.35 ID:FGvdxtgy0: >>857
癌の最先端治療法の陽子線治療は保険効かないから、一回につき２８０万もかかるんだぜ！
http://www.nptc.city.nagoya.jp/qanda.html#q09
それでも、70過ぎたジジババでも藁にもすがる感じで治療受けてる。
本人達には悪いが。俺には滑稽にしか見えない。
もう、寿命だと割り切って、緩和ケアで痛みを取りながら余生を過ごす方がずっと良いと思うがね。
860 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 4ba6-9SBW)：2016/07/13(水) 23:31:58.75 ID:xjB5zgJH0: >>854
左ハンドルとか自慢いらんｗ
861 ：病弱名無しさん (ｽﾌﾟｰ Sd97-cFDw)：2016/07/13(水) 23:50:41.32 ID:slHF1puRd: 多くの人にとって
ペンタサの作用よりも腎臓への副作用の方が
重大なのではないかと思う

あるかどうかもわからないほんの少しの効果のために
腎臓を悪くしたやついるだろw
862 ：病弱名無しさん (ｴｰｲﾓT SE57-Bfmi)：2016/07/13(水) 23:59:07.16 ID:ApCg13PoE: ペンタサ飲んでないヤツそんなにいっぱいいるのか？
863 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW c2a6-4wno)：2016/07/14(木) 00:17:05.77 ID:wG9ErLBE0: >>859
280万！
考えただけで下痢するわ……
864 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW ad7d-4wno)：2016/07/14(木) 00:27:02.56 ID:jBc5NId40: ペンタサってどういうエビデンスできくの？
活性酸素を中和する役割があるんだっけ？
865 ：FD3S ◆ULESWAWm8Y (ﾜｯﾁｮｲW 559f-VzEl)：2016/07/14(木) 00:43:44.83 ID:GTx2gXbX0: >>864
エビデンスの使い方が…

添付文書にはこう書いてある。

In vitroにおいてフリーラジカル(DPPHL)還元作用、過酸化水素消去作用、次亜塩素酸イオン消去作用、過酸化脂質抑制作用(in vitro、in vivo)が認められた。
更にラット好中球でのロイコトリエンB(4LTB4)生合成を抑制した(invitro)。以上より、本剤の主な作用機序として炎症性細胞から放出される活性酸素を消去し、炎症の進展と組織の障害を抑制すること、
及びLTB4の生合成を抑制し、炎症性細胞の組織への浸潤を抑制することが考えられた。
また、その他の作用機序として、肥満細胞からのヒスタミン遊離抑制作用、血小板活性化因子(PAF)の生合成抑制作用、インターロイキン1-β(IL-1β)の産生抑制作用が一部関与している可能性が推察された(in vitro)

主には炎症に関連する悪い要素を消去（吸収？）するという事だろう。

腎臓の副作用については、0.1～1%未満の発生率とされてるが、このスレではしょっちゅう話題になるね。
運の悪い人が報告を上げてるということなのか？
866 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 6d2d-8xJT)：2016/07/14(木) 01:23:54.57 ID:+5bK9fah0: わかめ食いすぎて嘔吐しそうになったわ
クローン病だったら即アウトだったんだろうな
867 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 1b43-VzEl)：2016/07/14(木) 02:22:24.68 ID:fcVput/L0: 小腸型の場合はペンタサを半分に割って飲むと
小腸型の始まりくらいに溶けて
小腸の終わりまでしっかり効能がある、というのは間違いですか？
868 ：病弱名無しさん (ｴｰｲﾓ SE34-4wno)：2016/07/14(木) 02:30:03.06 ID:T/GBevrIE: >>867
あんまり違いはないと思う
869 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ b3ef-8xJT)：2016/07/14(木) 05:01:27.47 ID:gGnE+h8f0: >>865
比較的軽快な人は悩んで常駐せんだろうからね。
ここに何年も常駐してる人たちはみんな重い人たちだよ。
870 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 613a-0jom)：2016/07/14(木) 07:28:27.05 ID:d+k9HD5J0: >>842
仕事やめたら地獄をみるな
次の仕事はほぼないに等しいからな
しかし仕事辞めた者はどうやって生活してるんだ？
親のスネかじってるのか
871 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 3c02-L3Fl)：2016/07/14(木) 07:56:44.54 ID:Mxe10eYy0: 俺は週4のバイトしてる
去年から一人暮らし始めたからもっと働かないと厳しい。
でも体調良くないから無理だ。
金銭的な問題なら親に頼み込むしかない
借金だけはするなときつく言われてるから。
実家に帰るとまた甘えてしまって引きこもりになるから帰れない。
まぁほんとは追い出されたんだけどね。
872 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ b302-dPoy)：2016/07/14(木) 11:39:01.50 ID:faOFrxIa0: 毎日、寒天取りすぎるのってよくないかな？

エレンタールのゼリー冷やして食べると旨いから
１日に９、１０袋は食べてるんだけどｗ
873 ：病弱名無しさん (ｽﾌﾟｰ Sd24-/vjf)：2016/07/14(木) 12:13:35.79 ID:Lykxnue8d: >>872
基本はエレンだから取ることに苦じゃなければ大丈夫じゃないかな。
しかし、よくそれだけ口からいけるね。
俺もたくさんゼリーにして食べたいと思いつつもゲップが出て無理なんだよなー
874 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW c2a6-4wno)：2016/07/14(木) 12:14:36.16 ID:wG9ErLBE0: 食事するよりいいと思うよ
875 ：病弱名無しさん (ｱｳｱｳ Sa21-VzEl)：2016/07/14(木) 12:21:51.71 ID:tZnnhFB3a: クローン病で、今夏脱水で倒れまくっている体力↓の都内
会社員。CRPは正常だけど、今夏既に5kg体重減少で危機感感じている。大学病院の入院は精神的に萎えるので、
例えば、療養生活送れる凉しい医療機関ってない？食事はクローン食で、リハビリに外で散歩しながら体力つけるとかできるとこ。今は、外出るたびに、脱水でツライ。
876 ：病弱名無しさん (ｵｯﾍﾟｹ Sr05-DihK)：2016/07/14(木) 12:27:18.40 ID:394sbYH/r: エレンタールって10個も飲んでいいの？
たしかアミノ酸過剰は癌になりやすいんじゃなかった？
877 ：病弱名無しさん (ｱｳｱｳ Sa1d-kf1F)：2016/07/14(木) 12:39:23.74 ID:Ag0sSuYja: >>875
聖路加病院で金を積めばできるんじゃね？金次第の病院らしいよ。
大学院で入院して、通常の外出の外出を週二回でもしたら？
それか近くの病院で、仕事の後や昼休みに点滴してくれるところを探すとか。
878 ：病弱名無しさん (ｵｯﾍﾟｹ Sr05-4wno)：2016/07/14(木) 13:24:26.10 ID:IuLSzw0Gr: キャップを開けずに入れようとして
フレーバーを派手にこぼす。
エレンタールあるある
879 ：病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛ Sp05-VzEl)：2016/07/14(木) 13:43:37.87 ID:BFpTGcy4p: >>872
フレーバー何使ってる？
美味しく作るコツがあれば教えて欲しい。
880 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 85ce-0jom)：2016/07/14(木) 14:21:12.97 ID:PYIi7Wnq0: >>876
アミノ酸過剰で癌？
アミノ酸だったり炭水化物だったり
医学界に信憑性あるものはない
881 ：FD3S ◆ULESWAWm8Y (ﾜｯﾁｮｲW 559f-VzEl)：2016/07/14(木) 14:21:48.12 ID:GTx2gXbX0: >>879
ボトルタイプエレンを温めの水かお湯で溶かして、出来るだけ早く振る
振るのも大変だから手首を左右に捻っても、充分混ざる。
その後は冷蔵庫のチルドか、冷凍庫でシェイク状になるのを狙う。冷凍庫なら３０分位かな？
半分くらい凍ったら振って全体がシェイクになる様にするのだ。
これは酸っぱい系のフレーバーで美味しく出来上がる。すごく旨くて、ただ単に冷蔵庫で冷やしたエレンには戻れないよ。
夏はコレが一番だ。
もっと凍らせた奴も持ち歩くと、日中の栄養補給になるよ。
（エレンのボトルタイプはペットボトルが頑丈だから、冷凍した位では壊れない。）
882 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 6122-9xEW)：2016/07/14(木) 15:20:51.75 ID:Rrcow5dQ0: やっぱりみんな非乾酪性類上皮細胞肉下種は検出されてるの？
883 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 5efc-4wno)：2016/07/14(木) 15:34:11.21 ID:K+29+4sJ0: 何を難しいこた言ってんだ！この糞暑いのに
884 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 5964-8xJT)：2016/07/14(木) 15:36:12.50 ID:p2qLaVHF0: 今年の夏はエレンタールを台湾風かき氷にして食べるぜって
思って台湾風ふんわりかき氷の機械買ったけど
やっぱり普通のが1番美味いやエレンタールのフレーバー甘過ぎ
885 ：病弱名無しさん (ｱｳｱｳ Sa1d-VzEl)：2016/07/14(木) 17:17:42.52 ID:0wUF5TKWa: >877
聖路加じゃ築地だから、外出したら東京砂漠でダメ。
寝たきり療養は体力つかないからダメ。
いま、軽井沢とか御殿場とか高原で受け入れ可能な病院を
探している。

会社の空調が28度設定だから、外が真夏日の時は居るだけで、脱水。ボタコール1リットル滴下するのに3時間かかるから、昼休み無理、会社後も定時帰りしないとダメ。もう、会社長期休暇しようと思っている。だから、療養できる病院探してる。
886 ：病弱名無しさん (ｱｳｱｳ Sa1d-VzEl)：2016/07/14(木) 17:20:02.92 ID:0wUF5TKWa: 会社長期休暇したら、もうクビかもな。ら4月に退院したばかりだし。

こうやって、クローンは会社を辞めるんだとつくづく感じた。
887 ：病弱名無しさん (ｱｳｱｳ Sa1d-kf1F)：2016/07/14(木) 18:15:43.95 ID:Ag0sSuYja: >>885
ダメダメダメってワガママ通すには金をかけるしかないよ。聖路加は上場企業の取締役が使うようなレベルの話だから数百万かかるんじゃないかね。
短腸って訳じゃなきゃソリタ顆粒とか、薬局で売ってるos1とか沢山飲んでみた？
それでも脱水なら病変が悪さしてるんじゃないかね。炎症反応に出ないこともあるし、体重も減ってるしね。
888 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ b3c3-SFXg)：2016/07/14(木) 18:18:27.53 ID:Up7vBuKc0: 声優・真山亜子さんは32歳でベーチェット病・クローン病に
http://www.nikkan-gendai.com/articles/view/life/185635
889 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 61eb-/weA)：2016/07/14(木) 18:30:12.38 ID:/lf4i7Q60: [日本語字幕]医療大麻ドキュメンタリー-広がる大麻研究、治療例(PTSD、慢性痛、アルツハイマー病)
-医療用大麻(マリファナ)【アメリカ】
https://youtu.be/SD2f9TqetQw @YouTubeさんから
最新の研究により、医療大麻の効果が高く評価され、
世界中で医療大麻の合法化/解禁が進んでいます。大麻は約250種類の疾患に効果があるとされています。
例：ガン全般、白血病、アルツハイマー、うつ病、
PTSD、てんかん、不眠症、強迫性障害、多発性硬化症、緑内障、
トゥレット症候群、クローン病、パーキンソン病、気管支喘息、ALS、
薬物依存症、関節リウマチ、偏頭痛、筋ジストロフィー症、双極性障害、
自閉症、潰瘍性大腸炎など
890 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW c2a6-4wno)：2016/07/14(木) 18:40:08.80 ID:wG9ErLBE0: 脱水は深刻だよね
グラグラしてくるから水やポカリ飲んでも水下痢で出ていっちゃうんだよね

高校生の時炎天下の陸上競技場で熱中症＆脱水で倒れた時、近くの診療所のせんせーが冷えた点滴打ってくれたらものすごく気持ちよかったよ
パックが結露してんのw

40℃の体温もあっという間に下がったw

ただ、刺した手の甲が冷たくてじんじんしてやばかった
ほんとは良くないらしいけど気持ちえがった。
891 ：病弱名無しさん (ｱｳｱｳ Sa1d-VzEl)：2016/07/14(木) 19:45:40.49 ID:0wUF5TKWa: >887
残存小腸260センチ、回腸ストマ。ソリタ1日6包。

フラッと来たら、もうお終い。
892 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 559f-4wno)：2016/07/14(木) 20:28:06.75 ID:dySvLkjx0: OS1は夏場は飲んでる。
893 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 5efc-4wno)：2016/07/14(木) 20:28:16.13 ID:K+29+4sJ0: 残存小腸俺は70cmだわ大腸などない
894 ：病弱名無しさん (ｱｳｱｳ Sa1d-kf1F)：2016/07/14(木) 20:42:50.96 ID:Wa3fCehea: >>891
それって吸収に使えてる部位は260より短いんじゃない？
ソリタをかなり増やして改善されなきゃ夏場は無理じゃないかね。
895 ：病弱名無しさん (ｱｳｱｳ Sa1d-VzEl)：2016/07/14(木) 23:13:34.68 ID:0wUF5TKWa: >894
今年から、晴れの日に外に出たり、空調の弱い部屋にいるとフラッとくるようになった。
異常気象なのか、自分の体調が悪化しているのか、良く分からん。かかりつけの病院は、急性期の患者を入院させる傾向にあるから、体力増強目的で凉しい場所にあるら療養型施設を探している。

脱水対策、体重増加で、落ちてきた体力を補いたい。
896 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 58fc-8xJT)：2016/07/14(木) 23:23:56.01 ID:8DnKLgJe0: 誰かプロペシア以外のＡＧＡの薬飲んでる人いるかな
最近新しいのが認可されたみたいんだけど
897 ：病弱名無しさん (ｱｳｱｳ Sa1d-kf1F)：2016/07/14(木) 23:38:51.78 ID:HalVTyq9a: >>895
もう自分で病院を作ったら？
要望を満たしてくれる保険治療の施設なんてないだろうに。
少なくとも異常気象とは思えないねー。
最近は熱中症で死者が急増してたりするの？
898 ：病弱名無しさん (ｱｳｱｳ Sa1d-VzEl)：2016/07/14(木) 23:56:43.37 ID:0wUF5TKWa: >897
そりゃあ、療養したいから～なんて言わないよ。クローン病で入院するなんて、言い方次第でしょう。

もともと、狭窄に伴うイレウスもあって、食事はエレン中心だから、脱水に伴う水分補給が全て下痢になるっていうのもある。

このまま放置しても、いずれ倒れて入院になるから、早めに手を打つセルフマネジメントだよ。あとで長期入院するより医療費も安くなる。長年の知恵だよ。
899 ：病弱名無しさん (ｱｳｱｳ Sa1d-VzEl)：2016/07/14(木) 23:59:24.02 ID:0wUF5TKWa: てか、入院したいならCRPを意図的に上げるというのもある。クローン病長期罹患者なら、そんなの普通知ってるよ。
900 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 5a8b-4wno)：2016/07/15(金) 00:13:05.47 ID:kE8+4V470: こういう腐れ患者にはなりたくないな
901 ：病弱名無しさん (ｱｳｱｳ Sa1d-VzEl)：2016/07/15(金) 00:21:29.02 ID:6oCLhhZpa: >900
長期入院、体調悪化しないためのセルフマネジメント。

入院なんかしたくないわ。エレンや処方された薬捨ててるやつのほうが、よっぽど糞。だったら、もらうなよ。
902 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 559f-4wno)：2016/07/15(金) 03:45:12.75 ID:ohbjaAQu0: 昔からだけどエレンタール飲むと(チビチビ飲むのが性に合わないんでせいぜい2、3回で飲む)喉が渇くんだよね
電解質バランスでも崩れるんかな
でも、エレンタールの副作用の項目に喉が渇くもあったような気がする、記憶違いかもだが

久しぶりにクローンでググったらペンタサの顆粒出てた、担当の先生からまったく聞いてねえよw
でも昔からペンタサとか効くと思ってないからどうでもいいかw
でも、知り合いの人は効くと思って飲んでると言ってたプラセボ効果とかもあるから効かないと思って飲むより効くと思って飲むべきなんだよな

でも結構発症して長いんで今更信じられねえw
903 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 3c02-L3Fl)：2016/07/15(金) 06:38:55.99 ID:thztF2ud0: 薬の名前もよく変わる
904 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 408d-9No7)：2016/07/15(金) 07:22:11.50 ID:2oMx6/J90: ペンタサの効能より副作用のほうが気になって飲めない
905 ：病弱名無しさん (ｴﾑｿﾞﾈW FF24-4wno)：2016/07/15(金) 08:26:38.60 ID:Je7KnLMnF: 思うにエレンタールはチビチビ飲まないと
全然吸収してない気がするんだよね～
自分は20分100ccくらいのつもりで飲んでる
906 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW a591-4wno)：2016/07/15(金) 08:42:30.89 ID:JRRasXLr0: 毎朝1パック300cc一気飲み
907 ：病弱名無しさん (ｵｯﾍﾟｹ Sr05-4wno)：2016/07/15(金) 08:54:29.21 ID:pmcpEUIzr: >>906
一気飲みするとそのままお尻からでていかない？
908 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ a591-8xJT)：2016/07/15(金) 09:22:11.50 ID:JRRasXLr0: ストマだからどのみちそのまま出る
でも全部じゃなくて、多少は吸収してるみたいよ
909 ：病弱名無しさん (ｽｯﾌﾟ Sd24-/vjf)：2016/07/15(金) 10:10:06.28 ID:i+0Bh98Md: せっかく飲んでても効果のない飲み方なら本末転倒だよね。
エレンタールも味の改良じゃなくて浸透圧の下痢対策をもっと考えてほしいな。

安定のゼリーにして一気食いがいい。
飲むのはどんな飲み方しても下痢として出ていくわ
910 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 3c02-L3Fl)：2016/07/15(金) 10:34:53.15 ID:thztF2ud0: 俺はゼリーでも駄目だ
水下痢になる
薄めるしかないのかな
911 ：病弱名無しさん (ｽﾌﾟｯｯ Sd34-4wno)：2016/07/15(金) 10:43:51.85 ID:KjTMfJG6d: 濃度を薄くするしかないな。量が増えちゃうけどさ　チビチビ
912 ：病弱名無しさん (ｵｯﾍﾟｹ Sr05-4wno)：2016/07/15(金) 11:39:19.36 ID:pmcpEUIzr: お粥にする強者とかおらんのかな
想像するだけでも食べたくないが
913 ：病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛ Sp05-VzEl)：2016/07/15(金) 12:26:53.03 ID:Qd0YdniHp: クッキーに練り込んでカロリーメイトみたくしたらどやろ。熱で栄養成分がやられるか…。
914 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW c2a6-4wno)：2016/07/15(金) 15:07:35.05 ID:PaCzU1rl0: 熱を加えないスイーツ……
結局ゼラチンや粗熱とった寒天とかに行き着くね
なにか素晴らしい案は無いだろうか
915 ：病弱名無しさん (ｱｳｱｳ Sa1d-kf1F)：2016/07/15(金) 16:16:01.70 ID:4bZer68ca: 焼き肉屋にいってみたいなぁ
916 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 5a8b-4wno)：2016/07/15(金) 16:28:47.02 ID:kE8+4V470: 病院行って役所行って買い物してきたら疲れた
家族分の保険証コピー忘れて往復するはめになったし
917 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 32e6-4wno)：2016/07/15(金) 17:32:12.21 ID:/hS7crsk0: >>913
それだったらたべたいけど、絶対油使わんとうまくいかないよなー
918 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ b3c3-NK2w)：2016/07/15(金) 18:58:59.35 ID:3tztfvTK0: 指しゃぶりや爪かみといった「悪い習慣」にアレルギーを防ぐ力があるという研究結果
http://gigazine.net/news/20160715-thumb-sucking-reduce-allergy/
研究結果は幼児期の指しゃぶり・爪かみの習慣により、微生物や細菌を口に入れていたことで、
大人になってもアレルギーを発現する可能性が約30％～40％減少することを示しています。
919 ：病弱名無しさん (ｱｳｱｳ Sa1d-jqn6)：2016/07/15(金) 20:58:08.30 ID:TW6wK6K3a: >>899
どーやるの？
920 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 58fc-8xJT)：2016/07/15(金) 23:05:45.55 ID:wh8tArKU0: ペンタサって1日1回顆粒で飲めばよくなったのね
錠剤で分割して飲んでたのは一体何だったんだ
921 ：病弱名無しさん (ｴｰｲﾓT SE34-8xJT)：2016/07/15(金) 23:09:13.72 ID:23j+ue31E: >>920
分量によって違うだろ
俺は一包で錠剤2つ分のタイプだから、1日3包飲まないといけないらしい
まだ錠剤が残ってるから処方されてるだけで飲んでないけど
922 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW c2a6-4wno)：2016/07/15(金) 23:17:57.90 ID:PaCzU1rl0: >>918
幼少期爪噛んでて、クローンで入院してたら治った
あんなに気になってた爪が気にならなくなったのが不思議
3、40パーセントの方に入りたかったな

花粉症だし羊毛も犬もアレルギーだし
923 ：病弱名無しさん (ｵｯﾍﾟｹ Sr05-4wno)：2016/07/15(金) 23:44:17.59 ID:P+J5sgPKr: うちも一包1000㎎を1日3包のんでる
924 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 6da6-VzEl)：2016/07/16(土) 11:43:29.34 ID:B4q5hXOG0: はぁぁぁ頻尿なんじゃ～
925 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 32e6-4wno)：2016/07/16(土) 12:45:50.96 ID:V5Lkw26M0: ペンタサ顆粒の粉みたいなのになって飲みやすくなったね。
1錠500mgの奴は錠剤でかすぎだわ
けどペンタサって薬価高いわりに効果全く感じないしただ単に惰性で飲んでるだけってかんじだよね
大した手間でもないし副作用も今んとこ感じないから飲んでるけど腎臓に負担かけるという話をきくと飲まんでもいいかなぁとかも思う
926 ：病弱名無しさん (ｽｯﾌﾟ Sd34-4wno)：2016/07/16(土) 15:27:36.55 ID:0C8oYEpGd: 主治医にペンタサ飲まなくてもいいか聞いたら、駄目って言われた
そりゃそうか
927 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 559f-4wno)：2016/07/16(土) 20:45:31.02 ID:znIEc07u0: コーティングが重要なのになんで粉にしたのか謎。
928 ：病弱名無しさん (ｴｰｲﾓT SE34-8xJT)：2016/07/16(土) 20:50:04.44 ID:DB1UZBdiE: 勘違いしているようだが、顆粒タイプになっても錠剤と溶ける速度は
ほぼ変わらんぞ
錠剤だろうが顆粒だろうが、腸に行くまで溶けない
929 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 5a8b-8xJT)：2016/07/16(土) 21:05:58.86 ID:rdnM81rH0: でも昔より全然小さくなったし飲みづらくもなんともない
930 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 04b8-8xJT)：2016/07/16(土) 21:27:43.27 ID:qNO6to+Y0: 昔のペンタサのほうが丸くて小さかったよね
931 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 3b9f-UNUX)：2016/07/16(土) 21:28:58.88 ID:CWzov6Hf0: まじかよ
あの500mlよりでかかったなんて
俺には無理だ
932 ：病弱名無しさん (ｱｳｱｳ Sa1d-jqn6)：2016/07/16(土) 22:34:16.36 ID:lWsI0EsLa: 薬が多すぎ
ペンタサ・整腸剤・下痢止め・脱水症状用…
錠剤はもっと小さくしてくれ
あと顆粒はこぼすと大変だから錠剤に変更しろ
933 ：病弱名無しさん (ｵｯﾍﾟｹ Sr05-4wno)：2016/07/16(土) 22:40:21.07 ID:+8SoLZDWr: 3ヵ月前に新規で申請して
今日、受給者証と上限額管理手帳きた
数日後診察だから更新の個人表お願いしなきゃ
934 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 41fd-8xJT)：2016/07/16(土) 23:52:52.88 ID:w/ADiDgM0: たしかにペンタサとかサラゾピリンとかでかかくて飲みにくかったなｗ
935 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 6d2d-8xJT)：2016/07/17(日) 01:51:50.30 ID:5j+zVEFx0: 申し訳ないけど
この病気だけは患いたくないわｗｗｗｗ
美味しいもん毎日食えないとか最悪じゃん・・・・
お前らｱｰﾒﾝ・・・・・・
936 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 559f-4wno)：2016/07/17(日) 02:28:12.07 ID:lBFIyJik0: ペンタサジェネリックはちょっとデカイらしいね。
937 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 3c02-L3Fl)：2016/07/17(日) 05:51:50.44 ID:WsqgrJjy0: >>935
なんでこのスレいるの？
だれか知り合いがこの病気なの？
938 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 408d-9No7)：2016/07/17(日) 06:44:22.39 ID:+g9tC9F40: >>937
ほっときな
そう言う奴って全部本人に返ってくるって言うじゃん
小説やマンガでも小物のバカみたいな奴しか言わない台詞だ
939 ：病弱名無しさん (ﾜｲﾓﾏｰ MM49-8xJT)：2016/07/17(日) 08:42:50.90 ID:LF5+J7oHM: >>938
お前、本当にいいこと言うな
スカッとしたわ♪
940 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ b3c3-DSM6)：2016/07/17(日) 10:01:54.71 ID:Oh2dxAH/0: 【統計】指しゃぶりの癖がある子供はアレルギー発症確率が低くなる可能性がある [無断転載禁止]?2ch.net
http://potato.2ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1468710939/
941 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 561a-8xJT)：2016/07/17(日) 12:31:30.63 ID:tNq1uD0t0: 頻繁に指しゃぶりする子は出っ歯になりやすいよね
942 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 6d2d-8xJT)：2016/07/17(日) 14:40:42.65 ID:5j+zVEFx0: >>937
自分の職場で潰瘍性大腸炎で入院した後輩がいるんです
でこの病名を今まで知らなくて初めて聞いて検索してる時に
クローン病という難病も知りました
で２ちゃんで検索したらこのスレがあったので書き込んだんですけど
この病気で苦しんでる方々がいるのに>>935の書き込みをしてしまって
申し訳なかったと思いましたので謝罪にきました。
お体大事に気を付けてください。すみませんでした。
943 ：病弱名無しさん (ﾜｲﾓﾏｰ MM49-8xJT)：2016/07/17(日) 15:13:50.48 ID:LF5+J7oHM: >>942
お頭大事に気を付けてください。頑張ってね。
944 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 613a-0jom)：2016/07/17(日) 19:47:40.54 ID:WQSbldBf0: >>942
謝罪してもしょうがないだろ
病人を卑下する気持ちは変わりゃしねぇんだから
945 ：病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛ Sp05-VzEl)：2016/07/17(日) 20:54:24.59 ID:xUgwJPXcp: 大腸型クローンですがレミケ効かなくなると肛門がやばいな。全く弁が我慢出来ない。しにたいわ
946 ：病弱名無しさん (ｴｰｲﾓT SE34-8xJT)：2016/07/17(日) 21:00:34.79 ID:NMzUoiNME: 人工肛門にすれば楽になるよ
947 ：病弱名無しさん (ｵｯﾍﾟｹ Sr05-4wno)：2016/07/17(日) 22:05:54.51 ID:0xAOWmHIr: 大人パンパースか、生理ナプキンかだな
948 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 559f-8xJT)：2016/07/17(日) 22:39:47.37 ID:+MOxa/Ts0: エアコン全開　気持ちよか
949 ：FD3S ◆ULESWAWm8Y (ｻｻｸｯﾃﾛ Sp05-VzEl)：2016/07/17(日) 23:17:02.39 ID:vIRRGUqup: 俺は寝下痢に悩まされて、後片付け手伝ってくれる妻に申し訳なくて。３５歳から履くタイプのオムツしてる。

最初は小便二回分のもので間に合ったが、下痢が出始めると途中で止められないことが判明。

今は小便十回分の本格的なヤツを使ってる。

布団も汚さないし、パジャマにしてるスエットも汚れないし、何よりも妻に迷惑を掛けない。

大体の製品が１４～１８枚入りだから、二日にいっぺん交換していれば一月間に合う。

まぁ、そんなとこだ。
950 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 41fc-4wno)：2016/07/17(日) 23:22:34.39 ID:rr0M/SCm0: >>949
蒸れてあせもにならないの？
951 ：病弱名無しさん (ｴｰｲﾓT SE34-8xJT)：2016/07/18(月) 01:01:04.60 ID:l3C6WZTME: ストマになったから下痢は全部パウチに直行でぐっすり眠れるんだが、
再建手術した後はどうなるんだろうと考えると怖いな
とりあえず大腸はもうないし、就寝時の鼻注エレンは出来なくなるかも
952 ：病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛ Sp05-VzEl)：2016/07/18(月) 06:02:34.44 ID:5a3DGBP6p: >>949
＞俺は寝下痢に悩まされて、後片付け手伝ってくれる妻に申し訳なくて。３５歳から履くタイプのオムツしてる。
＞
＞最初は小便二回分のもので間に合ったが、下痢が出始めると途中で止められないことが判明。
は
＞今は小便十回分の本格的なヤツを使ってる。
＞
＞布団も汚さないし、パジャマにしてるスエットも汚れないし、何よりも妻に迷惑を掛けない。
＞
＞大体の製品が１４～１８枚入りだから、二日にいっぺん交換していれば一月間に合う。
＞
＞まぁ、そんなとこだ。
953 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 7fb8-VzEl)：2016/07/18(月) 07:18:36.54 ID:oq1+uJZm0: 痔瘻経験すら無い完璧な小腸型だから小腸は1m、でも大腸はそれなりにあるからかおもらし系は殆どないな。全く無いわけでは無いけどね。年3,4回というところか。

でも出る便はシャーシャーの下痢なんだよねえ。
954 ：病弱名無しさん (ｵｯﾍﾟｹ Sr05-4wno)：2016/07/18(月) 07:40:39.02 ID:jnUZomtar: 切れ痔が慢性化してイボ痔になって気持ち悪い
955 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 3b9f-UNUX)：2016/07/18(月) 08:39:04.05 ID:psqXfcMv0: 完璧な人工肛門になったら
オリジナルの肛門はどうなるのでしょうか？

完璧に何もでなくなり
きゅうりやなすを突っ込もうが
きれいな状態を保てるってことでしょうか？
956 ：病弱名無しさん (ｵｯﾍﾟｹ Sr05-4wno)：2016/07/18(月) 08:42:26.76 ID:6WBlowL+r: >>955
非常食にでもすんのかよwww
957 ：病弱名無しさん (ｱｳｱｳ Sa1d-jqn6)：2016/07/18(月) 08:54:16.35 ID:zD7yCE0la: 完璧大腸型のクローンと潰瘍性大腸疾患の違いが
いまいち分からん
958 ：病弱名無しさん (ｵｯﾍﾟｹ Sr05-4wno)：2016/07/18(月) 09:04:26.35 ID:NBwJfDWjr: 潰瘍の深さとかかな
959 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 3b85-4wno)：2016/07/18(月) 12:32:26.25 ID:Qmfo2pfE0: 潰瘍の質とかいろいろ違うよ。
クローンは非連続的な潰瘍で病変が深い、あとは狭窄が出来やすく回盲部が好発部位。痔瘻になる。
潰瘍性は連続的な潰瘍で病変が浅い、狭窄、瘻孔は出来にくい。そのかわりガン化は潰瘍性のがリスク高い。
まあ違う病気だから比較するのがナンセンスなのかもだけど、潰瘍性のがマシだわ個人的には。最悪大腸全摘すれば良いっていう逃げ道あるし。
同級生で潰瘍性大腸炎で大腸全摘したやついるんだが、大腸全摘する前は症状ひどすぎてマジで自殺考えてたっていってたからまあシンドイのは両方シンドイんで間違いないんだけどねえ。
960 ：病弱名無しさん (ｴｰｲﾓT SE34-8xJT)：2016/07/18(月) 13:02:34.29 ID:SVt5GwGxE: 全摘した後は楽になるかというと、必ずしもそうでもないんだけどな
脱水症状・栄養失調・水便による痔瘻・シートン手術などなど、やっぱり
大腸がないと色々と不便みたい
961 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW c2a6-4wno)：2016/07/18(月) 13:30:42.38 ID:3lJA2G9q0: 完璧な大腸型ではないけど、小腸ほとんど無事、大腸ゼロ
じろうに悩まされてるよー
ちょっと疲れると歯茎、舌、喉チンコ、食道にアフタが出来る
舌のアフタはつぶつぶが無くなりえぐれて見た目グロイ
エレンタールがめちゃくちゃしみるよ
口と喉で苦しんで、食道通過の時には鼻のあたりからぶわーっと汗が出る。
痛みとは違うんだよ、ビリビリする。

めちゃくちゃ凄い下痢だけど、栄養はしっかり吸収してるらしくて体重は維持できてる
じろうから水下痢出るからナプキン必須だけどね……
CRP0.2くらいだけど水下痢１日10回以上
大腸は大事だったよ……
不要な臓器なんてないだろうけどさ……
962 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 5b88-4wno)：2016/07/18(月) 13:36:03.22 ID:92yGRIm60: インターネットがある時代に生まれてよかった
いろいろな人の意見聞けるしこれがなければ一人で悩み苦しんでたかもしれない
963 ：病弱名無しさん (ｴｰｲﾓT SE34-8xJT)：2016/07/18(月) 13:45:03.90 ID:SVt5GwGxE: 大腸小腸型で大腸全摘ストマ
下痢の心配はないが、パウチがたまに漏れるのが痛いな
外出時は予備のパウチを持っていけと指導されているが、
出先でどうやって張り替えるんだよって事でいつも不携帯
964 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 6118-4wno)：2016/07/18(月) 15:16:35.42 ID:14LnSZsS0: クローン病大腸型で、もうすぐストマ閉じるんだけどこのスレみてたら不安になってきた。
術後はS字結腸以下残存で大腸ほぼない状態になるんだけど脱水とか、下痢とか、そのせいで痔ろうになったりとか怖いわ。
965 ：FDS ◆ULESWAWm8Y (ｻｻｸｯﾃﾛ Sp05-VzEl)：2016/07/18(月) 15:21:49.56 ID:5a3DGBP6p: >>950
滅多な事では汗疹にはならないよ。
この業界の熾烈なシェア争いなんだろうな？
966 ：FDS ◆ULESWAWm8Y (ｻｻｸｯﾃﾛ Sp05-VzEl)：2016/07/18(月) 15:40:53.51 ID:5a3DGBP6p: >>949
書き忘れた。
流石にオムツに脱糞したら、汚れないだけで汚物臭が酷いので電車なら人混みに紛れて障がい者トイレに駆け込む。

替えのオムツと、ビニール袋と，ポリ袋を用意して、二重のバリアーを張る。
元々は紙オムツは糞を流してから捨てる様に指導されているが、泥状～水曜だと、それは無理な話。シャワーなど当てたら下痢便が飛び散る。
弁を捨てたあとの丸める方法などが書いてあるからそれに従い、ビニール袋大とポリ袋大にいれて、出張中でない限りはできるだけウチまで持って帰って処分する。
967 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 7684-L3Fl)：2016/07/18(月) 15:47:39.20 ID:m2R/XENP0: >>961
下痢は栄養ある液体が排出されるから痩せると聞いたけど
体重を維持できてるってことは水分だけが出てるのかな
水分たくさん摂ってる？
968 ：病弱名無しさん (ｽﾌﾟｯｯ Sd34-/vjf)：2016/07/18(月) 16:45:43.78 ID:NeZZi48td: かんすいがよくダメって聞くけど、どうダメか知ってる人いる？

昔から焼きそばが好物で食べたいなと思ってたら、大概かんすいが入ってるじゃないか！
脂質だけは0.3gとか少ないのだけど…
969 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ b3c3-DSM6)：2016/07/18(月) 16:49:21.05 ID:paTfxzaM0: >>968
たまに、スパゲッティでソース焼きそばを作ってる。
970 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 560a-VzEl)：2016/07/18(月) 17:23:44.27 ID:P6H/AI870: 焼うどんもおいしいよ
971 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 04b8-8xJT)：2016/07/18(月) 17:57:06.83 ID:7TzQNnYO0: 理由は知らんが俺の場合うどん・スパゲティ食べても大丈夫だがラーメン・やきそば食べると下痢になる
972 ：病弱名無しさん (ｵｯﾍﾟｹ Sr05-4wno)：2016/07/18(月) 17:59:41.87 ID:6WBlowL+r: >>968
とりあえず食べてみるのも有り。
体調の変化を観察して、何かあっても許容範囲と思うなら食事の楽しみが増えるでしょ。
973 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 5a8b-8xJT)：2016/07/18(月) 18:15:32.14 ID:oaThrUOW0: スーパーで売ってる袋生らーめんならいけるけど
外食では食べるの怖いからNGにしてる
974 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW c2a6-4wno)：2016/07/18(月) 18:54:32.10 ID:3lJA2G9q0: >>967
水分は意識して取ってるよ
大腸とった年に水分足りなくて倒れて職場に迷惑かけたから……

30秒くらい意識なかったらしいんだけど、その後同僚のおっさんに真面目な顔で｢人口呼吸しようか迷った｣って言われて戦慄したからね
975 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 7684-L3Fl)：2016/07/18(月) 20:00:34.94 ID:m2R/XENP0: >>974
ありがとう
やっぱ水分は大事なんだね
976 ：病弱名無しさん (ｽﾌﾟｯｯ Sd34-4wno)：2016/07/18(月) 22:57:05.65 ID:+WrgoL5wd: 出掛けると指が痺れるんだけどなんだこれ？
脱水かな？
977 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 41fd-8xJT)：2016/07/18(月) 23:56:19.60 ID:9vlzgcLS0: >>971
鹹水
978 ：FDS ◆ULESWAWm8Y (ｻｻｸｯﾃﾛ Sp05-VzEl)：2016/07/19(火) 01:10:04.33 ID:UOT7rNLrp: >>969
それは何mmの麺だとちょうど良いですか？
979 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 79b0-4wno)：2016/07/19(火) 02:29:42.94 ID:63kQQCq/0: イギリス？の方で新薬がうんたらと聞いたけどそんな話ある？
周りがやたら希望的観測を持っててだるい
980 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 6d2d-8xJT)：2016/07/19(火) 03:22:11.61 ID:BkFVAiOm0: お前ら脱水症状とか大丈夫か？
まぁ今寝てる時間だろうから
また明日にでも安価で返信してくれよな
981 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 7fb8-VzEl)：2016/07/19(火) 08:51:01.39 ID:80YzlAd+0: 俺はレミ打つようになってからは極力低脂肪でいくぐらいのテキトーな感じになったな。
かんすいにしてもトランス脂肪酸とかなんかいろいろ言われることあるけど、それはダメだとセンセーショナルな書き方されてるけど、それをより詳しく読んだり調べたらだんだん曖昧になっていってそれって根拠が無いのでは？って感じになるのが殆どなんだよねえ。

毎日食うもんでもなし、他に食べるもんがなかったらラーメン注文して麺と軽く具を食ってスープは殆ど残すでそんなに悪い食事とも思わなくなったな。
982 ：病弱名無しさん (ｱｳｱｳ Sa1d-4wno)：2016/07/19(火) 12:16:29.92 ID:xexcnNwAa: 更新行ってきた。
今の月一万が2018年年から月ニ万になるって言われた。
治療して貰ってる側だけどきつい。

あとジジイとババアが去年と同じ書類用意したのにー、とかでかなりキレてた。
983 ：病弱名無しさん (ｴｰｲﾓT SE34-8xJT)：2016/07/19(火) 13:11:17.75 ID:Ho3J7b2CE: >>982
収入上がったの？
俺は無収入、親が定年だから月5000円だけど
984 ：病弱名無しさん (ｽﾌｯ Sd24-4wno)：2016/07/19(火) 14:10:09.88 ID:aXVHBnTod: エンシュア飲むときは一気なんだけど、ついこの間、
いつものように鼻つまんでイッキ飲みしたら、
あれ？何やら後味がおかしいなと思った。
賞味期限を見たら３月だった。
ちょっとずつ飲んでたら速効分かったんだろうけど、イッキ飲みだから気づいたら手遅れ。
まあ体調に変化はなさそうで良かった。
985 ：病弱名無しさん (ｴｰｲﾓT SE34-8xJT)：2016/07/19(火) 14:13:32.70 ID:Ho3J7b2CE: 3ヶ月くらいで味変わるか？
3年くらい過ぎてたらわからんでもないがｗ
986 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 408d-9No7)：2016/07/19(火) 14:37:00.27 ID:9GpnxOh10: 970番を踏んだ人
次のスレ立ててちょ
987 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 0426-4wno)：2016/07/19(火) 15:16:59.34 ID:vpeHYEIe0: >>986
もうあるよ
988 ：FDS ◆ULESWAWm8Y (ｻｻｸｯﾃﾛ Sp05-VzEl)：2016/07/19(火) 15:17:16.83 ID:UOT7rNLrp: >>986
じゃあ、つぎは990を踏んだ奴って事で、よろー！
989 ：FDS ◆ULESWAWm8Y (ｻｻｸｯﾃﾛ Sp05-VzEl)：2016/07/19(火) 15:23:02.77 ID:UOT7rNLrp: 確かにすごく早漏なひとが立ててたみたい。
iPhoneでもスレ立て出来るのかな？
990 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ b317-9Rq8)：2016/07/19(火) 16:10:17.36 ID:NlYJHAkW0: 次スレﾜｯﾁｮｲ有り

IBD★クローン病の人集まれ★Part 155
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1468912041/
991 ：990 (ﾜｯﾁｮｲ b317-9Rq8)：2016/07/19(火) 16:20:54.01 ID:NlYJHAkW0: ﾜｯﾁｮｲはまぁともかく、>>722のスレはテンプレミスってるので立ててみた
992 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 61b0-dI7F)：2016/07/19(火) 16:25:32.06 ID:Tg/kMHv60: 関節炎で相談したものです。痛くて泣きそうな毎日です。ここにきて仲間がいる事を励みにしています。今週土曜日診察予約してるからヒュミラ止める相談してみようと思います。横浜方面では有名な先生みたいなんだけど。。きっとダメって言うかなー
993 ：病弱名無しさん (ｽｯｯﾌﾟ Sd24-4wno)：2016/07/19(火) 16:53:22.28 ID:hhTcngdCd: >>992
ヒュミラのせいで関節炎なの？
次のヒュミラ投与日近くに関節炎がの効果が出てくるなら、ヒュミラの効果期間が短くなってるんじゃないの？
もしそうなら、やめる方向ではなくて倍量か免疫抑制剤追加がいいと思う。
投与後しばらく効果あるなら、安易に乗り換えないほうがいいよ。
994 ：病弱名無しさん (ｱｳｱｳ Sa1d-kf1F)：2016/07/19(火) 17:06:27.83 ID:ej9DuQ1ea: >>992
前にもレスしたけど、身体が痛くて普通に歩けないから仕事中はロキソニンを飲んだりしてたな。
なんとか治まるといいね
995 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 5a8b-4wno)：2016/07/19(火) 18:05:51.79 ID:m0eYzpK10: >>990
おつやで
996 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW c2a6-4wno)：2016/07/19(火) 20:54:09.11 ID:BKXig21d0: >>993
私はヒュミラやめて関節痛良くなったよ
何にせよ医者と相談だね
997 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 41fc-4wno)：2016/07/19(火) 22:00:59.77 ID:vQkigSPV0: やめたら抗体出来て使えなくなるのに　痛み止め使ってでも体調良ければ継続すべし
998 ：病弱名無しさん (ｱｳｱｳ Sa1d-jqn6)：2016/07/19(火) 22:52:13.52 ID:8OFEy2x6a: そうめんは美味しいし、腸にも優しいし
いい季節になったね
999 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 41ce-8xJT)：2016/07/19(火) 23:21:08.02 ID:ZTh/YvNR0: 梅ちゃん
1000 ：病弱名無しさん (ｱｳｱｳ Sa1d-jqn6)：2016/07/19(火) 23:24:11.02 ID:8OFEy2x6a: >>999
コラ！
1001 ：1001：Over 1000 Thread: このスレッドは１０００を超えました。
もう書けないので、新しいスレッドを立ててくださいです。。。
life time: 29日 1時間 13分 54秒

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