IBD★クローン病の人集まれ★Part 155 [無断転載禁止]©2ch.net

「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。

〜クローン病とは〜
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。

テンプレ等は>>2-5あたりを参照。


※　重要　※
頭のおかしな人には気をつけましょう！
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
http://2ch.net/before.html
荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。荒らしにエサを与えないで下さい。
荒らしがあまりにも酷い場合は運営に削除を申請して下さい。
次スレは>>970が立てて下さい。

前スレ
IBD★クローン病の人集まれ★Part 154 [無断転載禁止]・2ch.net
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1466428217/

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Ｑ．クローン病ってどんな病気？
Ａ．炎症や潰瘍（粘膜が欠損すること）が主な症状で、
　　口腔にはじまり肛門にいたるまでの消化管のどの部位にも起こりえますが、
　　小腸の末端部が好発部位で、
　　非連続性の病変（病変と病変の間に正常部分が存在すること）が特徴です。

　　クローン病の症状は患者さんによって非常に多彩で、
　　侵された病変部位（小腸型、小腸・大腸型、大腸型）によっても異なります。
　　その中でも特徴的な症状は腹痛と下痢で、半数以上の患者さんでみられます。
　　さらに発熱、下血、腹部腫瘤、体重減少、全身倦怠感、貧血などの症状もしばしば現れます。
　　またクローン病は瘻孔、狭窄、膿瘍などの腸管の合併症や関節炎、虹彩炎、結節性紅斑、
　　肛門部病変などの腸管外の合併症も多く、これらの有無により様々な症状を呈します。

　　クローン病は、再燃・再発を繰り返し慢性の経過をとります。
　　完全な治癒は困難であり、症状が安定している時期（緩解）をいかに長く維持するかが重要となります。
　　長い経過の間で手術をしなければならない場合も多く、
　　手術率は発症後5年で33.3％、10年で70.8％と報告されています。
　　また、定期的に検査を受けることも必要となります。

Ｑ．なんでクローン病っていうの？
Ａ．1932年にニューヨークのマウントサイナイ病院の内科医クローン先生らによって
　　限局性回腸炎としてはじめて報告された病気です。
　　若年者に好発し、発症年齢は男性で20〜24歳、女性で15〜19歳が最も多くみられます。
　　男性と女性の比は、約2：1と男性に多くみられます。
　　わが国のクローン病の患者数の推移を医療受給者証交付件数でみると
　　近年では毎年1,500人前後の増加がみられ、
　　2002年度には22,010人の患者さんが登録されています。

Ｑ．クソスレですか？
Ａ．せめて荒れずにのんびりマターリやっていきましょう＜＜鉄則＞＞

( ･ω･)＜過去ログ＆ニュース・新聞記事置き場 　by ポタコールＲ氏　http://crohn-r.hp.infoseek.co.jp/
過去ログが↑上記更新停止(らしい)の為　Part46の＞＞7さんによって新たに作られた
過去ログ→です。http://y30.net/cd/

( ･ω･)＜関連サイト

　◆公的機関◆
厚生労働省　http://www.mhlw.go.jp/
難病情報センター　http://www.nanbyou.or.jp/top.html

◆医療費等助成＆障害年金◆
難病医療費等助成制度について　
http://members.ld.infoseek.co.jp/ibdgroup/yakudatsu.htm
例）東京都難病医療費等助成　
http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/iryo/nanbyo/nk_shien/iryohi/index.html
社会保険庁：障害年金　
http://www.nenkin.go.jp/n/www/service/detail.jsp?id=3225
http://www.nenkin.go.jp/n/www/service/detail.jsp?id=5067
障害年金について
http://syougai-nenkin.or.jp/html/nenkin01s.html#sub2

◆その他◆

★荒らし回避時BBS：クローン病の人集まれ★別館★
　http://jbbs.livedoor.jp/bbs/read.cgi/sports/31858/1175485255/
　一応荒れた時やサーバーが落ちて2chが使えない時
　OFF会の話などがありましたが、OFF板に持っていく前の擦り合わせ等
　使う事があれば適当に避難所としてお使いください。

Wiki
　http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%82%AF%E3%83%AD%E3%83%BC%E3%83%B3%E7%97%85
IBDネットワーク
　http://www.asahi-net.or.jp/~KR6K-YSN/ibdconf/index.htm
クローンフロンティア
＜レミケ-ドについてや専門医インタビュー患者ページ等＞(田辺三菱製薬)
　http://www.remicare-cd.jp/
IBD情報(株式会社JIMRO)
　http://www.jimro.co.jp/IBD/index_ibd.htm
Yahoo! グループ : IBD同好会
　http://groups.yahoo.co.jp/group/ibd-doukoukai/
食品成分データベース
　http://fooddb.jp/
エームサービス
　http://www.aimservices.co.jp/
Dr.ミール
　http://www.rakuten.co.jp/dr-meal/index.html

◆ハローワークインターネットサービス◆
https://www.hellowork.go.jp/
　
　Q51. 公的な職業訓練施設があると聞きましたが、どのような訓練内容があるのでしょうか。
　A.（独）雇用・能力開発機構及び都道府県では、公共職業能力開発施設として、
　職業能力開発大学校、職業能力開発短期大学校、職業能力開発校、
　職業能力開発促進センター及び障害者職業能力開発校を設置し、職業訓練を実施しています。

　この職業訓練については、失業者、在職者ともに受講が可能で、
　失業者の方は受講料が無料である他、要件を満たしていれば雇用保険から手当が支給されます。
　
　訓練内容は、電気設備科、ビル設備サービス科、住宅サービス科、自動車整備科など
　多岐にわたっていますが公的職業訓練に関する情報は公共職業安定所、
　都道府県または（独）雇用・能力開発機構（ http://www.jeed.or.jp/js/ ）で入手できます。
　また、受講手続等については、失業者の方は公共職業安定所（ハローワーク）に、
　在職者の方は（独）雇用・能力開発機構及び各都道府県の職業訓練校にお問い合わせください。

　小腸機能障害で以て日本政府並びに自治体から身体障害者の認定を受けているクローン病患者の内で、
　来年度卒業予定者、病人に優しい職場へ転職したいと希望する者、
　失業者でニートになりたくない人などへ。

障害者のための就職情報サイト「ウェブ・サーナ」　企画：イフ総合研究所　運営：株式会社イフ
　http://www.web-sana.com/
他にも、クローバーナビ、ゼネラルパートナーズ、テンプスタッフフロンティアなどの
障害者の就職・転職支援団体がありますので探してみて下さい。


クローン病や潰瘍性大腸炎用の食品を扱っている業者
楽チンライフ　http://www.rakuchinlife.jp/
まんぞく君　http://shop.aim-hsm.com/i-shop/top.pasp?to=tp

>>1
乙です。デッドラやダイイングライト、ウォーキングデッドの世界だと真っ先に死ぬのは俺らなんだよな。糞以下の存在だw

１乙
部外者の書き込みはスルーしろよーみんなー

スレ立て乙

部外者とか頭足りなさそうなこと言うなよ

激辛ラーメンとか食べれない感じですか？

いちおつ！
>>10
食べてみてレポよろ
辛いの苦手なお子様舌だから食べれない
尻がーとか言うけどどうなんだろうね？

前スレでスルー出来ない奴、何人か居た。
スルーが一番効くから覚えておいて。

自治厨しつこいな

>>13
唐辛子は悪いな
大腸がキリキリして痛い

世帯分離しようかな

阪大病院の外科ってどうですか？

狭窄がひどい時は詰まる痛みはあるけど香辛料が強いから調子を壊すとか痛みを感じるはなかったな。

帝大で立派な病院なんだろうけど、俺がかかってるクローンで有名な私立医大に近郊の国立大学病院から手に負えないという事で患者がたまに大学病院から救急車に乗って運ばれてくるから偏差値に関係無く専門性があるんだなと思う。
まあ今の私立医大も偏差値60以下はもう無いから頭が悪い人はいないんだけど。

書き込む前に少し読み直せば？

ﾜﾛﾀ

こっちは基地外が湧いてるね

カレー が悪いという者は、香辛料が悪いんだろうな

カレーの中の成分のクルクミンは悪くない

カレーは前に一度食べたら凄い下痢をしたから二度と食べることは無いだろうなぁ…
先月の話だけどスーパーで焼き芋売ってたから12年ぶりぐらいに食べてみたんだけど、
狭窄部分を通過する時にものすんごい腹痛に襲われたわ。
一時間ぐらいウンウン唸ってた気がする。
通過した後は何ともなくて下痢もしなかったんだけどね。
あとやっぱ焼き芋食べるとオナラが凄いねー。ブーブー出まくりだった。

焼き芋食べてるけどおならは別に出ないなぁ　食べても問題なくいけてる
しっとりしてる焼き芋美味いな

芋は腸内で発酵して膨張するから狭窄マンは、控えた方がいいな
自分も痛みで七転八倒した
あれもこれも悪いもんだらけで困った病気だ基本エレン以外は、おにぎり、蕎麦、素麺、うどんで毎日やってる

>>25
その食事だと食物繊維なさすぎて下痢になりませんか？

むしろ食物繊維はだめなのでは？

個人差

テスト送信

バナナとか桃とかに含まれる食物繊維はいいと聞いたけど

>>27
極度の狭窄がなければ大丈夫だと思うが

狭窄があって手術を毎回勧められてるがいまいち踏み切れない
一度回腸除去をやってるがあのときの術後のトラウマがあって恐怖心がある
何でこんな病気になったのか
人生のほとんどを病気に費やしてるよ

術後のトラウマ分かるわー
痛すぎて眠れないし、気がついたら意識を失ってる
そして、目が覚めてやっと朝かと思ったら一時間しか経過していない……
これがあと何日続くんだろうと不安な日々だった

術後、リカバリールームで一晩過ごすときに襲いくる便意の恐ろしさよ

>>34
俺は個室　リカバリールームって大部屋かい？すごい昔にはあったけど

>>35
リカバリールームのない入院病棟なんかねーだぎゃや

>>36
病院の規模によったら、個室を使ってる所もあるよ

>>30
水溶性食物繊維は取ったほうが良いらしいけど、どうなんだろうね。
やっぱ人によるのかな？
俺は桃はおｋだけどバナナはダメだわ。
たらみの白桃ゼリー最高！

米食え米

ごめんなんか酔っぱらって良い感じに出来上がってくると
ここでクローン病の君らを見下してしまうｗｗｗ
で辛い食べ物食べれないの？かわいそうだねー的な事書き込みたくなってしまうｗｗｗ
俺ってクズだな、ごめんねみんなｗｗｗｗｗｗｗｗｗ

>>40
昼間にビビってテスト送信して
酒飲んで気が大きくなってやっと書いたのがコレか？
クローンの後輩とやらから日頃馬鹿にされてるうだつの上がらない奴なんだろうな。
このチンカス野郎は。
最後にごめんとか書くところに人間の小ささが出とる。

チンカスじゃなくてマンカスかもしれんで
最近食べた辛いものって明太子のおにぎりぐらいだなぁ
カレーパン食べたいよカレーパン

>>40
好きなモンが食えない大勢の患者の情念渦巻くこんなスレで、
食えない事を嘲笑するレスする奴にはそのうち必ずしっぺ返しが来るだろうね。
ただしそれは今すぐじゃない。
一番アンタの来て欲しくない、
嫌なタイミングでやって来るだろうね。

病気じゃなくても辛い物食べれない人はたくさんいるわけですが、そこらは気にしないのかな・・・？

>>44
ナルホド。
コレが昼間のテスト送信で試した結果か？
成り済ませてないからw

>>45
いや、成り済ます理由がないんだけど
勘違いで顔真っ赤とかちょっと勘弁してほしいわー

>>46
違うんだったら、
>>44の意味がわからんわ。
単に辛くて食えない奴は己が拒絶してるんだから、
食いたくても食えん奴とは根本的に違うだろう？

辛いものが好きな人からすれば辛いものが苦手で食べられない人のことも可哀想と思うかもしれない
まあ落ち着こうよ

>>47
そりゃそうだ

味覚と病気的ってので根本的に違ってようが食べれないのは同じじゃん
ちなみにウチの娘も健康体だけど辛い物が苦手だったりする。

なんつーか、過剰反応すぎじゃね
クローンになるまえは辛い物大好きだったとかかの

>>50
何でアンタが絡んでくんのかがわからん。

俺は上のチンカス野郎にお灸すえるつもりで書いてんのに、擁護するようなこと書くから、チンカスのなりすましと思うやろ？

娘は辛いのが苦手？子供なんだろ？甘口食えばええやん。

カラシもわさびも唐辛子も生のショウガもコショウも苦手

香辛料はほとんど苦手……
どうせお子様舌さ……

昼に食べた三食そぼろごはんの高菜がそのまま出た
＼(^o^)／

>>53
ごまついてない高菜？大丈夫ですかい

これが噂のちく わ=ミカ・バ ンブ[UM443-106]
https://pbs.twimg.com/media/CMdD5nbUkAArnEp.jpg
イケメンw
https://pbs.twimg.com/media/B9N2v_NCIAIULUO.jpg
https://pbs.twimg.com/media/CMggDzcUsAA2Luj.jpg
モデル体型w
ちく わ=ミカ・バ ンブ[UM443-106]が
規約で禁止されている放送許可鯖以外(住宅村)で晒し放送をしてるから通報お願いします co1694968
住宅村の配信で晒し行為はやめてと言ってもアカウント停止になるまでやめないと聞いてくれません
協力お願いします

広場からは
上の方にあるサポートセンターから通報出来ます
https://support.jp.square-enix.com/form.php?fo=510&;id=2620&la=0&p=0

ゲーム内からは
さくせん→困ったときは？→違反行為の報告→問題行為・違反行為
以下コピペで大丈夫です

co1694968
7月16日 18時30分頃
放送経過時間
1時間41分頃
サーバー名 住宅村サーバー・グレン住宅村
・ミカ・バン ブ UM443-106／オーガ女／バトルマスター レベル93

配信禁止のサーバー(住宅村)で配信していてやめてとお願いしてもやめてくれません
晒されて困っているので、注意してもらえないでしょうか？

カレーはルーで作るのが正直美味しいと思えなくてカレー粉で作ってるんだ
クローン病ってあんまり辛いものは駄目ってのは聞いてるんだけど、辛さ自体があまりなければ(マヨネーズとかで緩和するとか出来上がりがあまり辛口でなければ)大丈夫って彼氏さんに言われてですな....
カレーとかってどうですか？スパイスとかカレー粉で作ってるのはスパイスの辛さ成分？を含むの自体が駄目かな
それとも彼氏さんが言ってるみたいに辛くなければいいんです？

自炊はいいぞ。
安上がりで安心メニューが作れる。
品数が少ない分は夜間鼻注でフォローをしっかり。

>>56
カレーらしさを、出すための基本のスパイスのうちターメリックとクミンは絶対外せない。辛さはニンニクとしょうがを使う。あとはケチャップやソースを適当に加えながら調整すれば、そこそこのものができるさ

>>54
ゴマは多分入ってなかったと思う。
調子が悪くなったわけでは無いし、
ググったら高菜に限らず野菜はそのまま出る事があるらしいので、
気にしなくていいっぽい。
そういや小さい頃ひじき食べたらそのまま出た事があったのを思い出したわ。

同じ食べられないでも中身はちょっと違うんだよな
なんでそこをごっちゃにするのか

>>51
あれ？絡まれてるのこっちだよね？？

己のアホさ加減棚に上げて噛みつくとかすごく迷惑なんですけどｗ

>>58
生姜は辛さ調整に使うなー！ケチャはトマト寄りのカレーにしたいときとかいれる！ソースはごくまれだや
ターメリックとクミン フェネグリー諸々が全部入ってるエスビーカレーっていうカレー粉使ってますや 便利！
自分が今作ってるカレーで辛すぎなければ彼氏さんたべれるのかな
ありがとです！

>>59
よかった 高菜美味しい！

>>59
トマトの皮とかそのまんまでてきたりしない？

夏休みになると毎年こんな感じ。

>>61
>>40からの流れ見てると的はずれなチャチャ入れしてる様にしか見えない。

>>65
夏休みだからな　

年中だろ

ロキソニンがクローズアップ病の原因って言われてるのに
発売禁止にならない

２ヶ月ぶりの通院日なのに雨とはついてない
肌寒いけどじめっとしてるし、服装に困るわ

クローズアップ病ってなんや？

スマホの予測変換ミスだよ

病名を勝手につける奴がいるな

ポケモンgo配信されたね
院内にポケモンいるのか気になる。

>>71
結局何て名前の病気なんだよ、それを正確に伝えなければ

クローン病だろ

自分の好きなもんを摂取するのも躊躇しなければいけないなんてｗｗｗｗ
がっはっはっはｗｗｗｗ

>>77
大阪は暑いもんねw

だから書き込む前に見直せって言ってんだろ

わざわざ構わなくても良いのでは？
小生もたまに書き込みで煽られる時はあるが華麗にスルーしているでござるよ

>>75
ばーか

>>81
バカはおまえ　恥ずかしい奴だな　自分の間違いも訂正ﾃﾞｷないお子ちゃまかよ

暑くて汗かくからエレンタールが微妙に美味しく感じられるのがちょっと嫌だなｗ

>>82
>>69は>>72でミスだって言ってんじゃん

>>81
煽るなよ

>>56
マヨネーズで緩和って油で辛さを感じにくくしてるんじゃないかな。
カレールーのは美味しくないのは同意、脂質０のレトルトカレーが発売されてるからそれにガラムマサラでも混ぜて食べれば美味しく食べられると思う。
家の奥さんはもらったカレーにガラムマサラとチリパウダーを入れて満足してる。
体調的に試してからの答えには出来ないんだ。興味があれば参考にしてみて。

SBのカレーパウダー使ってる
コンソメの代わりに出汁、めんつゆ
肉は鶏肉
トロミは片栗粉w

雰囲気味わってるよw

>>84
子供の頃親の作ったカレーが生姜入れすぎて激辛になってたときマヨネーズ入れてごまかしてた....
レトルトカレーはそんなに食べないけど、たまにどうしてもレトルトのが食べたい！ってときあるなあ あとたまに凄い美味しいレトルトありますよね
脂質0のレトルトがあるのか...調味料も教えてくれるのありがたいです 今度彼氏さんにカレー作れる機会あったときそれやってみます ありがとっす！

>>85
カレー関係なく鶏肉が一番好きでお肉は鶏肉ばっか使っちゃうや 美味しい
コンソメのかわりに出汁か...なろほろ
コンソメは結構避けた方がいいです？

さっきUFO焼きそば食ったけど、狭窄大丈夫かな

ガスが凄い溜まる

久しぶりにマック食べた

メロンパン食べたわ

冷やし中華だった
あとは、ねぎトロ中巻き寿司
パンの残りでも食べて節約

>>82
ばーか

ごぼう食いまくったら
お腹痛くなる感じ？

病院でだされた整腸剤飲んで利かなかったから今度さ過敏性の薬出された。過敏性だと思えないのに

>>93
粘着バカ

>>95
イリボー？

>>97
それです

>>98
俺も前に処方されたけど全く効果無かった。
取りあえず試してみたら？

はじめて下痢止め処方されたー
効くのかな

トイレにＧＯ

下痢止めゲットだぜ

>>96
ばーか

トイレが暑いわ―

>>103
そろそろ止めろって、OCNモバイルONEユーザーよぉ

うんこ

>>104
ばーか

屁の量がスゴすぎる。
毒ガス製造機と呼んでくれ

http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/jinsei/1465959804/8
　　　　　　　 ↑　↑　↑　　↑　↑　↑　

>>107
屁マンになったの
多分、狭窄が進行してるんだよ
だから屁が出まくるんだよ

さてと2時間弱かけてダブルバルーンの検査入院してくるおー。
肺炎も良くならないからついでにステロイド治療してもらおうかねえ。入院伸びるけど。

>>110
肺炎？
年寄りなの？

定期的に胸のレントゲン撮らされるけど、やっぱ肺炎になる事もあるんだね…
>>110お大事に

先日検査入院を済ませて、いま更新手続きの各書類を揃えている最中
ふと思った。
マイナンバー…
ゴキブリのクソほどにも役に立ってないんじゃないの？
こういう煩雑な手続きを簡素化するのも効用の一つとか言ってなかったっけ。
住民票に「マイナンバー入りのもの」って逆に手間が増えただけって(笑)考えた奴ほんとバカかと

マイナンバー提出すれば書類不要になればいいのにね

昨日、焼肉食いまくったわー
あ、ごめんねみんな、食べれないのにこんなところに書き込んじゃって・・・ｗ

>>115
食って癌になって早死にしろよ

何も食べれない風に粘着してるけど、別にそんなことはないよって言っても関係ないんだろうなぁ

焼肉くらい食べるっつーのに

健常者なのに、食える事以外難病患者にアドバンテージのない
チンカス先輩w

>>117
焼き肉食えるのか…ｳﾗﾔﾏｼｽ
俺は脂質低めのサンドイッチとかハンバーグとか、そういうのしか食えんわ

NG食って人それぞれなんだよな
食べられる時もあれば食べられない時もある
体調良い時は無敵なんだけどそういう時にこそ
摂生しないといけないんだろうな
人間できてないもんで調子こいてついつい食べてまう

年取ればカルビとかロースとかのドカ食いなんかほとんど興味なくなるよ
赤身の高級肉を少量食べれば、同じくらいの金額で高い満足度が得られる

>>121
わかるわ
若いときみたいに量が食べれないから、その分いい物を食べたくなるね

>>113
の続き
保健所の職員さん曰く
「まだそこまで連携とれてないんです」
だと
来年の今日になってもまだ何一つ改善されてない。に130ジンバブエ＄賭けてもいい

連携できるようになったあたりで致命的な流出が起こり与党へ批判が集まるところまで予想した

血液検査したら異常なかったんだけど。安心していいのかな

安心してもいいけどNG食は食べちゃダメだゾッ

更新書類、自分のマイナンバーはともかく、家族のも記入しなきゃいけないのはダルいな。
やっぱりみんな全員の記入したの？

国保とあとは何だったか
とにかく同じ保険に加入してる同一世帯の家族じゃなかったかしらん
申請書の「別紙」に記入せにゃならんから、郵送にせよ持ち込みにせよ、案外忘れる人が多いんじゃなかろうか
マイナンバーの記入された住民票も提出するけど、そっちの方は別紙と照合して間違いないと確認できたら
その場で黒塗りされてたわ。なんだかなー

>>125
月一の血液検査、年一の内視鏡をずっと続けてきたけど
奥で狭窄が進行してて去年手術になったよ
検査結果で安心してた俺が馬鹿だった

お前ら鰻食べるの

うどんでいいじゃん

>>130
大好物だから食べるよ
国産の天然うなぎの店を友人がやってるんで年一回少しだけな

うなぎ食うなら高級肉食ったほうがいいな！

ごはんにタレだけ掛けて我慢する

体調が悪くなければだけど、鰻は問題なく食べられるな。
寿司に次ぐ好物だ。

クローン病と診断される前だけど何年か前からうなぎ受け付けなくなったわ食べた後吐いたこともある
まあもともと年1回しか食べなかったしどうでもいいんだが

>>134
リアルすぎｗｗｗｗ

先日のMRI検査で点滴針刺すとき
「チクッとしますから踏ん張ってくださいねぇ」
「じゃ、行きますよー」
「せーのっ！」
って刺された。
大学病院で・・・

>>138
点滴針さすのに踏ん張るってなんだよ

>>138
っつーかMRIでライン取るって…？

お腹ぎゅるっときてトイレに急いだらニャンコに足元まとわりつかれて捻挫した挙句漏らした
泣きそう

大学病院でってｗ

大学病院は医者や看護師の卵だらけだからその辺の個人病院よりヘタなのはいくらでもいるぞ
俺は患者様だとか思ってんじゃねえだろうなｗ
大学病院に行くんなら自分は練習台であり実験台だという自覚もたないとな

上手い下手じゃなくてキャラの話をしただけなのに (^_^;

いや、>>138の書き方だとキャラじゃなくて上手い下手の話だと思うだろうよ

変な掛け声ではあるな

>>143
よくわかんないタイミングで刺されるのは病院あるあるだけど
せーの！の次で刺されるのは普通じゃね？
143はどうしてほしかったの？

>>146
「せーのっ！」はイヤだろ
血管どころか腕つきぬけそうじゃんｗ

「チクっとしますよー」でプスっていくのが普通だと思ってたが

ああなるほど
ま、オレ的にはこまけぇこたいーんだよ(AAだが

掛け声どうこうより普通リラックスしてくださいねじゃね
なぜふんばれなのか

細かいこといいならなぜ突っ込んだのか

医療大麻をつかえるようにして欲しいと言いながら山本正光が逝ってしまった
しかし、植松の所為でまた遠のいてしまったよ
山本さん、安らかに・・・

この時期の桃うまいなあ
高いけど毎日食いたい

最近エレンゼリーだけで過ごしていたら便が緑色になった
幸い眼球や皮膚が黄色にはなっていないから
腸の吸収に障害が起きてんだろうか？
呼吸も苦しい事が多い

>>153
ありがちなのは胆汁の吸収がうまくいってないからかな。
呼吸が苦しいとかただの考えすぎだろね。
神経質にならない方がいいよ。

やっぱり吸収の問題かな
エレン摂りすぎのせいか、悪玉菌が優勢になっているのか、
原因は不明だけどエレン減らしてヤクルトとR1しばらく飲んでみるわ

主治医に相談してみるといいよ。
胆汁酸を抑える薬もあるから処方してくれるかも

私も最近よく緑色になってる
クローン病のパンフレットには胆汁についてちょこっと記載されていたけど、これがそうなのか……

暑くなると仕事なんか放りだして一夏入院してだらだらすごしたくなる

>>151
良くも悪くも判決みたかったね
本当に残念だわ

個室での入院は暑さを凌げるしボーッとしてられるし孤独感も感じないしいいね。
今はスマホがあるからあんまり退屈しないし。
ただ、飲み物食べ物が極端に制限されるから精神的には辛かったりする。身体は調子良くなるけど。

綺麗な薄型テレビが各ベッド横に備え付けられてるけど、入院してもほとんど見ないな。
昔は画面の小さいブラウン管のごっついテレビが凄い重宝したけど。1000分1000円のテレビカードを何枚も買ったもんだ。

個室って重病人が入っていたイメージがあるので怖いな
霊がまとわりつきそうで・・

なあクローン患者にオススメのバイトないっすかー
バイト休みすぎて完全に信用失いかけてる
休みの連絡いれるの怖いよ

>>162
給金は低いが内職はどーよ

テスト

狭窄と瘻孔
どっちが増し？

>>164
こっちにもチンカス先輩出現w

自分のペースでできる仕事っていうとあんまりないな。
軽自動車とかでもあれば、委託という形の配送業務とかできるんじゃないのかな。
「これだけ荷物配ってこいや」
って言われて、後は自分のペースで配ればいい。量は体調に合わせて選んで。
○帽とか見てると、そんな感じだろたぶん。想像だけどな。

配送だと緑ナンバーじゃないとイケないとかないの？

サンケイリビング新聞みたいなののポスティングとかなら、
月数万だろうけど、気楽にできるんじゃないのかな。

もしもさ怪我とか事故で入院した時にさ
病院の給食とかさどうするの？
エレンタールが食べたいって自己申告する感じですか？

>>169
入院時には「持病はありますか？通院していますか？服用薬は？」などの申告をするのでは？
その際、「クローン病で、エレンタールが必要」と申告して、
家から持ってくるか、病院で用意してくれるか、どちらかでは？

なるほど

http://asayake.jp/modules/report/index.php?page=article&;storyid=2680
〜米司法省報告：医学的見地に立てば、大麻は多くの食品よりも安全である。

証言者女性クリステン：「大麻ジュースを飲み始めてから４〜６週間で
背中の痛みが完全に無くなり、処方薬（痛み止め）に頼らなくてもすむよう
になりました。今迄で一番いい健康状態になりました」

医療大麻ドキュメンタリー-広がる大麻研究、治療例(PTSD、慢性痛、アルツハイマー病)
-医療用大麻(マリファナ)【アメリカ】
https://youtu.be/SD2f9TqetQw @YouTubeさんから
最新の研究により、医療大麻の効果が高く評価され、
世界中で医療大麻の合法化/解禁が進んでいます。大麻は約250種類の疾患に効果があるとされています。
例：ガン全般、白血病、アルツハイマー、うつ病、
PTSD、てんかん、不眠症、強迫性障害、多発性硬化症、緑内障、
トゥレット症候群、クローン病、パーキンソン病、気管支喘息、ALS、
薬物依存症、関節リウマチ、偏頭痛、筋ジストロフィー症、双極性障害、
自閉症、潰瘍性大腸炎など

富士山に登ってみたいなぁ

トイレと体力の両方が不安だなw

ストーマの人でも、富士山登った人いるらしいし、いけるんじゃね

むしろストマのほうがトイレ調整しやすいし自前の肛門より安心じゃね

むしろ便秘気味だから富士山くらいならいけそうだわ俺。
そもそも登りたいと思わんけど。
痔ろうだけだもん症状。クローンでも色々だね

富士山の頂上にレアポケモンを置くべきだと思う。

近所の山の低い山で駐車場とかにトイレ完備されてるとこ散歩するとこから初めてみればいいんじゃね
いきなり富士山とか無理だし、そうすりゃトイレとかの感覚もわかるっしょ

山だけに限らず高いところに移動すると気圧の関係で
パウチが膨らむからストーマの人は注意ね

エレンの乾パンが必要だな

俺たちも植松から的にかけられる部類だな

知的障害で犯人の問いかけ(呼びかけ？)に答えられない人を刺したらしいよ
ニュースみてるといざとなったら切り捨てられる側なんだよなぁと複雑な気持ちになった

なまぽの人は植松みたいなのからしたら切り捨てる側と判断されるかもねー。

支離滅裂なヤク中の論理で判断される筋合いなんてないし、
そもそも社会全般から見て、最も切り捨てられるべき人間は
間違いなくあの犯人自信であることが本人はわかっていない。

>>162
日勤じゃなくていい＆拘束時間(１４時間前後)長くていいなら宿直のバイト
介護施設、病院、学校など２４時間体制のところが宿直のバイトを募集してる
宿直バイトがやることは巡回と夜間の電話対応と緊急時の連絡くらいだからトイレも自由に行ける
２３時くらいから朝６時くらいまでは休憩時間だから宿直室で朝まで寝るなり好きにしてていい
休憩時間は賃金発生しないから日給７千〜１万と拘束時間のわりには少ない

自分は副業として特養老人ホームで週２〜３日(１９時〜８時)夕食朝食付きの宿直バイトしてる
実働１時間くらいであとは宿直室でテレビ見たり寝てるだけ

肛門狭窄の人って結構いるの？
俺は軟便剤のんでだしてるんだけど、やっぱ医者にいって拡張してもらうべきかなあ
痛そうだよなブジー。しかも定期的にやるんでしょ？
オペで肛門狭窄ってなおしてもらえるのかな？

>>186
風呂に入った時に指ブジーで維持してる方が、
たまにやるより効果的だし、簡単じゃない？
指も入らないようではやってもらうしかないだろうけど。

ブジーは自分で指突っ込んでグリグリやる

>>185
そんなバイトあるんだね。知らなかった。
トイレ自由にいけて、内職よりもずっと多い日給って時点で、めちゃくちゃ羨ましいよ

夜更かしはすぐ腹に来るから楽っていうより苦行な気がするけどな
個人差あるだろうけど

夜の仕事は若い時しか出来ない　年齢いくと身体こたえるよ　健康な人でも

仕事の関連上乳製品ＮＧの体質じゃなくてよかった

植松が大麻やってたことで医療大麻解禁までの道のりが更に遠のいた

永遠に解禁などないからどうでもいいわ　それより暑くてかなわん
体力が奪われる

大麻っていろんな病気を治療できるみたいだね

もう、『大麻』って言葉自体が駄目だろうな。
麻薬としか捉えられない。
有効成分を取り出して、薬にするなら有りかもしれないが、当分無理だろ。

植松はクローン病の刑にするべき

参議院選からこっちあちこちで医療大麻の解禁を話題に取り上げていたけど
今回の大量殺人のせいで一気に沈静化したな

>>197
俺達の便を注入したらクローン病になるかもしれない

植松もクローン病だったらあんな事する元気ないよねｗ？
エレンタールで摂取したカロリー程度では動き回る元気でないっすもんねｗ

クローンの傷を全身入れ墨で隠すか

犯罪者を死刑にするのはもったいない。
医療現場の練習台や実験で役立ってほしい。

植松の話題なんかどうでもいい
クローン治療の最新治療の話しをしろや

疑問なんだけど

身体を大事にして、程度の差はあれクローンを悪化させないよう治療や安静優先の生活をして無職や生活保護の人がいると思うんだ。
10年後20年後に人並みの生活ができるようになったと仮定して、その時に職歴なし独り身（一人がいい人は別）で
どんな生活になるとイメージしてるのかな？
職歴なしで4.50代じゃまともな給料の仕事はできないし、生活保護継続でも趣味だ美味しい食事、旅行だとかできないよね。
なら今のうちに、多少は血を流す覚悟くらいで人並み程度に仕事して、伴侶をみつけて（一人が〜は別）生活した方が充実した人生にならない？
それから、働けなくなったら堂々と障害年金でも生活保護でももらえばいいと思うんだ。
そんな姿をみたら身内や配偶者だって悪い感情は持たないはず。
そのぶん辛かったり苦しい事も多いだろうけどね。

人並みの生活ができれば貧乏でもいいじゃないか。

「充実した人生」というのは、人それぞれ。

>>204
お前がそう思うんならそうなんだろう
お前ん中ではな

人並ってのがどの程度かわからないけど、一人でならなんとでもなるんじゃないかね

>>204
まさにそんな人生送ってるよ
無理して仕事がむしゃらにやって独立して入院して手術して腸切り売りしてる
入院中も仕事して打ち合わせとかは外出申請して。
結婚もして子供もいる
レミケードもヒュミラも効かなくなって原点回帰ビチューしてるよ
多分5年以内にまた手術して腸切るんじゃないかな
その時思い切ってすとまにするかも

仕事ゆるーくして独立もしない無理しない人生なら多分手術しなくて済んだだろうけど家族食わしてくのに流石に総支給18万じゃやってけないしね

>>204
安静優先で無職や生活保護受給してる人たちの健康状態をもう少し考えたほうがいい
体調不良なら、寝てることが多いから趣味がない。趣味がないから出費もないし、収入を増やす目的がない
健康状態に問題があれば、料理のバリエーションに制限があるので、食事の美味しさという指標においてはこだわりが持てないし、旅行とも無縁
つまり、働いて苦労したところで生活が充実しない
健康状態に問題があることの本当の問題はそういうところなのさ

・人並みの生活を現時点で無理してでもするか。
・いつ治るか不明（10年？20年？もっと先？）の治療を待ち、ほぼ治ってから人並みの生活（職歴なし生活保護は人並み以下だった訂正）か生活保護

前者は動き出しが若いし選択肢が多いよね。後者の完治後？より圧倒的に若い。歳をとってから身体優先（積重ねてきたものor配偶者によりある程度の生活は維持できる可能性あり）の生活をする。
後者は無職or生活保護じゃ若くても大した選択肢はないよね。歳をとって完治？後も金がなくて人並み以下の生活で大した選択肢もない。

若くて体力があり少しはお金もあるうちに色々やった方がいいんじゃないのかと思うんだ。
結婚して子を育てるってこともできるかもしれない（これは望まない人もいる）

痛みや苦しみと引換えに色々と手に入れるか、痛み苦しみは少なく低空飛行を続けて日々過ごすだけの人生。
後者は死んだら身内しかいない葬式になるんだろうな。
私には後者にはなりたくないわ。

>>209
お互い限界まで頑張ろう。
私は限界超えたら質素な生活に切り替えて奥さんに支えてもらうよ。
子供の成人まではなんとか働いていたいな。

お前がそう思うんならそうなんだろう
お前ん中ではな

>>210
体調が悪いと楽しめることが減るとは思う。
最初の2行は半分わかんない。
寝てことが多い人でも趣味思考はあるんじゃないかな。インドアの趣味の人もいると思うけど。
金のかかる趣味に走る人は少なそうだけどさ。

クローン患者ならわかるだろうけど、基本は術後から体調の上下を繰り返しながら最後はどうにもならなくて手術の繰り返しだよね。
体調の良い時はやりたいことして、悪い時期には旅行などはある程度制限したらいいんじゃないの？
温泉とかのんびりする旅行なら満喫できるし、それなりの宿なら料理はこっちが恐縮するくらい配慮してくれるよ。
体調が悪くなければ家族や友人と旅行するのは全く問題ないよ。
旅行に連れて行って家族や親が喜んでるのを見るのは何事にも代え難いと思う。
あと食事に関してはいい素材は当然高いよ。それを腕のいい人が料理するとなるとなおさらだ。
そういったこだわりは多少お金がないと出来ないと思うけどどうかな？

妻子持ちの人並みは厳しいな。
独身なら節制生活にもなる。

>>212
212の中ではどうなの？
聞かせて欲しい。

>>215
人それぞれ

>>216
病人はそう言って逃げる奴が多いね

お前がそう思うんならそうなんだろう
お前ん中ではな

人の生き方に口を出して欲しくない

セフレできたーーー！うれしーーー

結婚して子供できて、その妻と子供が支えてくれるっていう幻想

結婚して人並みの生活！したほうがいい　←　いきなり結婚？　は？
身内しか葬式に来ない　←　健康でも定年退職して長生きしたら身内しかこないよ？

病人はそう言って逃げる奴が多い　←　逃げって認識してるのはお前、で逃げて何が悪いかな？

頑張れる人は頑張ってそうじゃない人はゆっくり養生する
それでいいじゃないか

確かにここでいくら理想を語ってもできるやつできないやついるしな
同じクロンといえども、やはりそいつの個性と置かれた環境次第

病状もそれぞれ、理想や価値観もそれぞれなんだよ。他人と比べちゃイカン。
自分が満足出来てれば最低限それでイイんじゃない？
満足出来なければ、努力が必要。
努力出来なきゃ、幸せのハードルを下げてみるとイイ。単なる怠け者になっちゃイカンがｗ

結婚したほうがいいということ。
家族とか親戚とか友人は力になる。

でも常に入院のリスクってあるし、そうなったら家族に迷惑をかけてしまうって思いもまた事実
手術なんてなったら長時間の拘束で心配もかけるし、お見舞いなんてのも近ければいいけど、場所によっては小旅行にもなりかねない
保険は制限されるし、住宅ローンみたいな大きな買い物もしにくくなる

逆境をバネに！なんてのじゃどうしようもない事でもあるし、そこらと折り合い付けてうまく付き合ってくのは、まぁたしかにハードル高いのかもね。

>>225
負の力、かもしれないね。
助けてもらえることもあるだろうけど、そうじゃないこともあるんだと思う。

元気になるといろんな欲が出てくるね

人生いろいろクローンもいろいろ
わしゃ幸せじゃ〜

それなりに

>>221
こういうキチガイはさも持論が正当であるかのように暴れて荒らして消える
人の意見を極論でしかとらえられず己の産んだ環境の悪さを全員がそうであるかのごとく語る
悪意を振りまいて努力するものや
なんとかして幸せを掴もうとする奴の足を引っ張り仲間を増やすことで心の平穏を保とうとする

世の中を恨み人を羨ましがっても何も変わらないことを知った方がいいな
運を変えたければまず自分が変わることだ

周りの人間はみんなそうやってあがいているのだから

出来ない言い訳ばかり

> 出来ない言い訳ばかり

現実を理解できない理想論ばっかり！

夢だけを見て生きるのは、楽しいんでしょうね。

周りの幸せな人間は夢ばかり見てるとか思い込みが激しすぎる
現実を見えてるから理想をかなえるために努力してるのに
出来ない言い訳ばかり探して他人に嫉妬しても何も変わらないぞ

自分の病気は治らないんだという現実を直視して
今の自分で出来ること，幸せになれる方法を探せよ
文句ばっかり言ってる人間に寄り添いたいなんて物好きな人間はそういないぞ

結婚に関しては健常者も普通に悩んでるしなぁ
金があって子供欲しいなら早めの方がいいらしい

結婚した方がいい理由としない方がいい理由
http://oshietefx.net/archives100/2411

女性は30までに結婚した方が良いのか
http://girlschannel.net/topics/577781/

結婚した方がいいと思いますか？
http://detail.chiebukuro.yahoo.co.jp/qa/question_detail/q14146297699

結婚はした方がいいのでしょうか？
http://komachi.yomiuri.co.jp/t/2013/0312/579422.htm

結婚した方がいいんでしょうか？
http://detail.chiebukuro.yahoo.co.jp/qa/question_detail/q13158231003

ナースが好きになっても幸せにしてあげる自信ないから声かけれない
やっぱり体調わるいときって明るい人に救われるわ

>>235
声かけてどこかへ一緒に遊びに行けばいい　若い頃声かけて遊びに行ったナースは今は違うクローン病の患者の嫁さんとは遠い昔の思い出

>>236アスペかよ

「若い頃、声かけて遊びに行ったナースは、今は、違うクローン病の患者の嫁さん」
>>235も細かい事は気にせずに「声かけてどこかへ一緒に遊びに行けばいい」

と解釈した

>>237
何がアスペだ　しっかり声かけてナンパしろ　クローン病改善中

小池百合子の当選を見てつくづく都民の馬鹿さ加減を感じる
完全に人気投票になり下がってる
またこれまでと同じ都政のままかと思うと虚しいな
何も変わらんよ

>>239
候補者の公約くらい読んだら？
冒頭解散は無理でも来年の都議選までにらんだ戦略もあってしたたかだよ
小池が都議会の大改革を仕掛けて都議会が対抗するという構図
人気投票というか劇場型のやりかたで来年まで対決姿勢を貫けば都民は大改革を推すことになるね
こうやって掻き回すだけでもかなり変わるさ悲観しなさんな

自分の支持している候補者以外の人を支持する人は馬鹿、って考え方は良くないと思うよ
そういう考え方してる人が支持してる候補者には、私は票を入れたくないなあ

飲み物で気を使ってるものとかある？ハーブとかクローン病は基本大丈夫って聞いたけど、効能とか調べてるクローン病の方のブログ結構あるよね かなり参考になるや

緑茶、麦茶、烏龍茶、果汁100%りんごジュース、ぐらいしか飲まないようにしてるわ。
スーパーで1L150円ぐらいで売ってるりんごジュースでも充分美味いし、
たまにちょっと値段高めのりんごジュースを飲むのが密かな楽しみになってる

>>241
どれだけ身体に悪いと言われても珈琲だけはやめられない

俺もコーヒーだけはやめる気はないな
酒をやめタバコもやめて食いもんにも気をつかってんだから液体くらい好きにさせろと

平日は内勤で、下痢なもんで、しょっちゅうトイレ行くんだけど、
今日はポケモン取りにひたすら渋谷代々木公園新宿をグルグルまわって
歩いたら、下痢もしないし夜のウンコは、まさかの固まってるし、
やっぱ運動っていいんだね。歩いてただけだけど。

>>245
脱水症状に気をつけろよ

ナステント衝撃的だわ

まさかこんな時代がくるとは

鼻チューの人なら簡単にできそう

いびき対策？
なんかクローンに効果あんの？

いやクローンには関係ないよ

けど鼻チューの偏見がとれる

鼻チューが世間一般に認知されるのは

いいことだと思う

相手に迷惑かけるけど結婚する人って、いろんな意味で恵まれてるよな。
無敵の人なのか、迷惑以上に与えられる人なのか、クローン前からの付き合いなのか。

結婚とまでは言わないけど、完全に心が止まってしまった。
どうやったら脱出できるんだこの状況……

相手も何かしらハンデある人なら迷惑はお互い様になる
お互い出来ないところをやってあげる
俺はそう思ってあえてハンデある人と結婚した

>>250
結婚しないという選択はないのかな

ほんとに愛していれば迷惑だなんて思わないよ


と言ってみるテスト

>>247
なにかと思ってググったらこんなんあるのかｗ
鼻注やってたからカニューレいれる事自体は余裕だけど絶対いやだわーｗ
鼻注経験者でも嫌がるくらいだから一般人受けは絶対しないだろうなあｗ

>>243
珈琲苦くてガムシロ3こないと無理だから尊敬する...それで目に見えて体調崩さないなら少しぐらい大丈夫さ！

>>242
ジュース飲むならいつもオレンジだけどたまにリンゴジュース飲むのめっちゃ美味しい
アトピー的な意味合いでルイボスティが普段の飲み物だー お腹にも優しいって聞いたけどクローン病で使ってる人あんま聞かない....

>>253
介護現場で行って同じ言葉言えたらすごい

エレンタールって空腹感とかどうですか？
知り合いがアゴを骨折して３か月程流動食で飲んでばっかりで
常時お腹が空いてたみたいな事言ってたけど

>>252
もちろんあるよ。
ただ、恋愛結婚問題だけじゃなくて、何しても食べ物についての問題ばっかりで、すっかり何をする気力もなくなってきてそれが辛い。
情けない。

仕事すら食べ物(飲み会だとか)で、直接的ではないけど給料に響いてくるし。
頑張って働こうという意味すら薄いわ

あかん、病みかけてるな俺。

>>259
結婚して人並みに生きろとか言ってる奴は、俺頑張ってるのっていう上から目線だから
気にしないほうがいいぞ
そんな奴に認められても何の得もありゃしない

自分の楽しみを見つけるだけでいいとおもわれ

エレンタール１包だと腹減る感じするけど２包だとお腹いっぱいになるわ

>>260
まぁでも今のご時世だと健常者でも結婚しない人出来ない人したくないって人たくさんいるしね

なにが人並みかなんて一概には言えないさ

>>262
同じくそう思うよ
だけど上から目線の奴からすると、逃げらしい
すごい理論だわ

上からも下からも
内視鏡が嫌すぎて
発病時以来やっていない
もう8年くらい
軽症だからやらなくてすんでる

出来ない理由ばかり見て、どうやったら出来るか創意工夫しないのは逃げじゃねーの？
病気だから仕方ない、人それぞれ、本人しかわからない逃げ口上は沢山あるしな。
もちろん工夫や努力じゃどうにもならない事は健常者よりはるかに多いけどね。

>>265
なぜに結婚するのが当たり前な前提なのかと。

>>265
それは別に無理して工夫することじゃないよ　出会いがあれば結婚するかもしれないししないかもしれない

あー、ごめん。

結婚についてじゃないわ。
金がない、身体が悪いで健常者より結婚しないって選択に傾く人が多いだろうね。

実は自分もアラフォーで婚活してるが
まだ病気を告白しなきゃいけないような関係まで
進めてないwww
一年近くやって20人くらいと会ったけど
続いても数回で終わり

なかなかこれと思える人に出会えないのは、いたしかたない
ましてやハンディ背負ってるんだから

>>265
肝に銘じたいな。線引きは難しいけど逃げたらダメだよな。

それを逃げと勝手に言うなって言ってるのに。

>>272
なんと表現すればいいのか教えて！

>>273
妥協

さぞ理想の人生歩んでるんだろうね、よかったねー

人に理想論、自分ルールを押し付けて楽しいのかな？
人を不快にさせてるだけだよ

私はクローンがある時点で理想の人生とか無理だわ。

例えば健常者は業務で10キロの荷物を運んでます。
私は体力がないし評価は落ちるけど5キロを2回に分けて運ぼう。
又は、身体の準備して2キロを5回に分けて運ぼう。でも無理だった。仕方ない。
これが妥協じゃないの？

10キロを運ぶ？お腹痛くなったら出来ないし。下痢のお漏らしや低血糖になるかもしれないから無理。で何もしない。
これは逃げじゃないの？

>>276
それはある業務内での荷物の運び方の話であまりにも些末。
もう少し俯瞰してどういう業務なら健常者と同等に仕事ができるか考えればよい。
逃げと表現するかどうかはどうでもいい。

>>276
逃げとか言い出した本人じゃないならレスちゃんと読んできたほうがいいよ

頑張って人並みに結婚して頑張れ　俺はやれてる　逃げんな
↓
人それぞれ
↓
病人はみんなそうやって逃げる

こういう流れな

本人なんだな。
病人は皆とは言ってないけどな。それなら私も入るし。
結婚〜子育て〜のことは（）で望まない人もいると書いたけど、子育ての事のみ指してるように見えたならすまんね。結婚も子育ても望まない人もいるだね。

健常者と同等とか、入院してる時点で無理じゃない？入院するような病人が働くってご迷惑をお掛けしますと謝り倒してやっていくもんじゃない？
妥協と逃げの違いの例をあげただけなのに俯瞰してとかなんでそうなるの？

俺ルールで自分は逃げじゃなーいってか　さいなら

>>279
キモい
自分の価値観を押し付けんなや
創意工夫だとか逃げだとか、意識高い系かってーの。

妥協でも逃げでもどっちでもイイけど、そんなことイチイチ意識しながら生きてたら、不幸な人生だわな。

何度も言ってるが、人それぞれ

>>258
常時空腹って事は無いけど、
エレンタールだけだとなんか物足りない感じがするね
口をモグモグと動かしたくなる

明日から3日間、大事な仕事があるんだけどお腹の調子が悪い
下痢止めのロペミンて3日連続です飲んだらまずい？

>>285
毎日飲んでるけど

昔手術したあと数年間

ロペミン一日２錠処方されて

飲んでたよマジ

返す言葉がなくなったらキモいですか…

妥協って言葉は私から言い出したことじゃないね。出来ない、やらない理由ってのはあまり考えないから普段から逃げだなんだと意識することはないね。
腹を立ててるのは図星だと感じる面があるからじゃないのかねー。

結婚して子供もいるけど焼肉の日はつらいよ。

>>288
誰も腹なんか立ててないって。
ただ、あなたの事を荒らしだと思ったり、
気持ち悪いと思ってるだけ。

出来ない言い訳がどうとか、逃げだとか、上司が部下を戒めるときに使う言葉だからこんな所で使われると気持ちが悪い

麺やパンはいいのに米類を食べるとつまり気味になるよ
なんで？

レミケ倍量ってリスクはどーでしょう？

なんか荒れてるけど、クローンだからってみんな、同じ地点からよーいどんじゃないんだから違うの当たり前だろ。
たとえば、コミュ力バッチリなイケメンなら相手だってクローンくらい平気！私尽くしちゃう！な人とかもいるだろうし。
逆にキモくて金のない上にクローンなオッサンだっているんだ。
どうやったって話なんて合わないよ。

だから人それぞれって、話しなんだろうけど。

>>291
> 出来ない言い訳がどうとか、逃げだとか、上司が部下を戒めるときに使う言葉だから

え？いつからそう決まったんだ？
むしろスポーツのほうがよく言われてただろ

自分が言われすぎたから勝手にそう思い込んでるだけじゃないのか

好きだのぉー　他に語ることはないのかね？　自由に生きればいいのさ
俺は誰にも縛られないいつでも自由人さ

QOLなんて人それぞれなんだが、なぜに理解できないかね。
クローンの軽重、仕事、年齢いろんな要因で結婚にたいする考え方も違うんだがなぁ。

自分の考えを披露するのはいいけど、押し付けは迷惑だって思わないのかなかな。

自分の生き方に自信がないから、誰かに認めてもらいんだろうな

>>293
レミケ倍量してるけどリスクとか考えてなかったｗ

レミケードのリスクも当然あるだろうけど、
倍量しないとイケナイ状態なら、
炎症の長期化によるガン化も考えないとね。
倍量する方が良いかもね

>>300
ありがとうございます。レミケ5週ぐらいしか効かなくなりました。レミケ効かなくなると地獄ですね。高熱、糞垂れ流し状態になるので。医者は高額なので渋ってますが‥

>>301
＞医者は高額なので渋ってますが

違う違うそうじゃそうじゃない！
決められた投与間隔を短かくするのは、簡単に言うと違法なんだよ。。。
よくスレで6週間隔でって人もいるけれど、それ、医事法違反で先生危ないから！
高い安いの問題じゃないんだよ。

高額だから渋ってんの？ちゃんと理由きいたのか
エスパーが勝手に投与間隔の話にしてるけども

昨日エレン飲んだ後すぐに寝たら、朝起きた時に口の中が超酸っぱくって、
どうやら寝ている間にゲロ吐きかけたらしいｗ
口の中まで逆流して飲み込んだみたいで、布団や寝巻に被害はなかったけど、
ノドとか食道辺りが気持ち悪くて朝からメッチャ凹んだわ。
当たり前だけど、なにか食べた後すぐ寝ちゃいかんね

>>304
それもそうだけど、気道に入ったりしないでよかったね
寝下呂で死亡なんてちょっと恥ずかしいし悲しいよｗ

>>305
あああ、そうだった、寝ゲロは死ぬ事があるんだった…
ありがとう。今後はもっと気をつけるよ…

逆流食道炎だから寝る前に飲み食いができない

>>307
俺と同じか、もうお歳ですなｗ
毎日胸焼けに苦しんでますわ

>>307
逆流性食道炎の薬は飲んでますか？

あぁ肛門が砕けるぅ
勝手に肛門が力んでる

今年の6月15日から新発売となっていた日本ハムの桜姫ウインナーだけど
このウィンナーは国産鶏肉を使ったウィンナーだそうだが・・
問題は豚肉が入っているかどうかだ
それに含まれているものとは豚コラーゲンだけだという
クローン病のヒュミラを使った俺がこのウィンナーを食したけど
ヒュミラを使っているからか腸の痛みや豚肉による拒絶反応が来なかったのだが
豚コラーゲンは個人の差によっては拒絶反応も起こらないのか？
タンパクの一種であるコラーゲンだから腸の消化進行による拒絶反応が起こらなかったからか？
俺は豚肉ウィンナーを一口食べるだけで腸の痛みが来るレベルだったからな
そこで俺が人柱になって桜姫ウィンナーを体調がいい時に食べて様子見してみるわ
腸の消化進行による拒絶反応が起こらなければ自分の中にとって大ニュースだと思ってるわ

敢えてそんなもの試さなくても、
入手しやすいコンビニのささみスモークやら、サラダチキンでは駄目？ウマイし脂肪分も少ないぞ。

>>312
サラダチキンは中国産だよ

>>313
国産もあるぜ。
クローンに直接関係ないと思うが

個人差の話しだから拒絶反応言われてもわかんねーわ

コンビニのチキンサラダ食べてみたいけど量多すぎなんだよな

>>316
スモークチキンはちょうどいい量。
フランスパンと合わせて食べるとウマイ

男は黙ってシーチキン

研究の現場から 炎症性腸疾患、原因究明を　／四国
http://mainichi.jp/articles/20160802/ddl/k39/040/663000c

>>318
オイルきついとお腹に大迷惑だよ〜

>>320
クローン患者がシーチキンと言ったら、
当然ノンオイルの事だと思うけど

Lチキバンズにスモークサラダチキンはさむとうまいよな

>>321
ネタと思ってネタを返したらマジレスされたでごさる。

人付き合い難しくなってる人たちは、ふだん何して過ごしてるんですか？
ネットしてたら暇は潰せるけど、生産性なくてなあ……

>>320
水煮シーチキンもあるやん。

>>318がネタじゃなかったのか、>>320の書き方が悪かったのか、>>321>>325がお笑いに詳しくないのか
どれが正解なのかわからない人がいるんですよ〜

数ヶ月crpが0.8でやや高めだけど特に身体に異常がないんですけど（肛門が赤くなってて痛いくらい）数値が下がるまで極力エレンだけで食事は済ました方がいいですかね

>>327
>　肛門が赤くなってて痛い
肛門が炎症って、十分に異常アリだと思いますけど。

私は、虫歯になった時にCRPが高くなったという経験がある。
歯を治療したら、CRPは低くなった。

小腸・大腸が原因なら、エレンだけにする意味はあると思います。
肛門炎症が原因なら、あまり意味はないかもしれません。
軟膏を処方してもらう方が、いいかもしれませんね。

>>327
痔瘻ができて膿が溜まってるとかでなくて？

返事ありがとうございます。身体に異常がないっていうのは間違いでしたね。しっかり小腸に狭窄もあります...
痔瘻ではないはずです。
穴の上下が赤くなってて、痛みがあります。

>>330
菊門の内側に穴あいてそこに便がはいって炎症とかな気もするけど。
とりあえず早めに肛門科か掛かりつけ医に相談がいいと思うよ

>>331
そうですね、肛門科に見てもらおうかと思います
ありがとうございます

>>324
半分ひきこもりみたいな生活をしてる人は多そうね

>>324
ぽけもんごーで賑わってるスポット行ってナンパでもしてきなよ

>>308
クローン歴も長くなればそりゃ年も取りますなｗ

>>309
タケプロン→ネキシウム→タケキャブときてる
タケキャブは今のところ相性がいい

>>335
ネキシウムしか使ったことないけど随分楽になるね

>>334
そんなん都会だけたぞ

1ポンドステーキくっちまった
脂身は避けたけど

ステーキとか若いもんはいいなぁ
最近はステーキだのカレーだの油ギッシュなのは全然食わないわ
たんぱく質は魚からだけ

お笑いに詳しい奴の下らんネタまだ〜

>>339
若いけど、揚げ物やカレーは食べたいと思わなくなった
肉は身体が欲するなぁまだ。魚の方が好きだけど。

>>330
私も初めて痔瘻になったときは、腫れるより周辺が赤くなって痒く痛みもある状態が続いたから、
今のうちに相談して薬もらったほうがいいよ

>>330のお尻はだいじょうぶかね
経過が気になるから報告があるとうれしいねー。

お尻を気にしてくれてありがとうございます...泣
総合病院の担当医に相談するよりも直接肛門科に行った方が良いですよね。
今日肛門を見たら腫れてる箇所を発見しました、気付けてよかったです。ありがとうございます。

クローン病の人のほうが牛肉とかあんまり食べたりしないから
健康な人が多そう

肉さえ食わなければ結構いける。
魚も良くない気がする。

調子良かったんでチキンカレーとかき氷
我慢出来ずにたべてしまった
それ以来腹痛と軟便に悩まされてる
無茶苦茶したら後が地獄

レミケがきかなくなったのでヒュミラを再開することになったよ
不安だ

○○病　←　健康じゃない

痔瘻が痒いときに肛門周りをグリグリすると気持ちいいね

>>350
そして出血するんですねわかります

>>348
ヒュミラの抗体が出来てないことを願うしか無いな。酷い場合は、アナフィラキシーとかなっちゃうから、初回と２回目の４発，２発は病院でやって、３０分位はリカバリ室とかで寝かせてもらった方が良いと思う。

>>348
再開って事は以前使ってて効かなくなったんじゃ？

仕事の出先でなか卯あったから入ってみた。
うな重あったからたべちゃったよ。。柔らかく美味しかった。
さっきガンガンにメーカーと話しながらまじめな顔してまじめな事喋ってみたけど疲れた。
なんで俺ってこんなに頑張ってんのかな。

鰻ってヘルシーそうだよな

蒲焼白焼きをあてに日本酒か。

どうやったら下血と微熱が治まるかな
冷やしうどんが美味しい時期なんだけど、やはりエレンタールオンリーにするべきか

>>357
難しいね。
なんかテキトーに残渣があった方が下痢し難い気もするし。
でも微熱があるなら、クローン活動期なんだよねー。エレンオンリーも飲む場合は腹下すし。善し悪しだよね。

>>357
血が出てるなら一ヶ月ぐらいはエレンだけにして様子見た方がいいよ
あ、でも暑いからエレン以外に塩飴ぐらいは舐めたほうがいいかもしれない

>>358-359
レスありがとう
今のところ下痢は治まってるからとりあえずエレンタールで様子みてみる
塩飴の情報もありがとう。手元に小梅ちゃんあるから代わりにそれ舐める
でもカフェイン摂取はやめられないｗ

みんな夏はどんなアイス食ってるの?

ガリガリくんだろ、常考

夏期限定と割り切ってあんずバー
たまーーーに３１でジャモカコーヒー

俺はモナカばっかりだな

ぱぴこのブドウ

>>354
働いて税金を納めるってとっても大切なことだから頑張ろう。社会を支えてる一員になれてるしね。
俺は関節痛と熱で家に着いてからダウンしてロキソニンを飲んだところ。
薬が効くまで動けそうにないや。

保健所行ったらまた値上げだって言われたわ
2年おきに倍増してくんだが、データは取れたからもう死ねって事かねぇ

>>361
もちろんアカギのブラックバー
男はこれだ

最近、完治したんじゃないかと思うほど調子がいい。すぐ戻ると思うけど。
何故か維持できないんだよね。

この病気なってから氷系のアイス好きじゃなくなったな。なんでだろ
バニラ系が好きなんだけど、だいたい脂質たかいっていうね。

今日は近所の町会の盆踊りなわけだが、みなは夏祭りとかで出店はどう攻めるのかな

>>367
倍増って所得区分が変わったという事？
カネ稼いでも治療費上がるんじゃ、やってられないな。

自己負担額ってそんなに厳しいか？

自己負担額が1万円から2万円に増えた人がいたりするみたい
出費が1万円増えるって結構イヤじゃね？

ヤだけどそんだけ課税増えたってことは収入も増えてるんじゃないの

区分が上がると言うことは確実に収入額は増えてると言うことだからな
とはいえ暫定の三年が過ぎれば継続中の連中は倍額になる奴が多いけどな

ずっと兎の糞のような細かい便が沢山出ているんだけど
放っておいていいんだろうか。

>>377
肛門狭窄かね？

たぶん肛門じゃなくて小腸にある狭窄のせいで
おかしくなってるんだと思うけど
もう兎の糞みたいのが3ヶ月以上続いてる。
手術した方がいいと言われてるけどやっぱり狭窄は自然には治らないのかな。

>>379
手術はなるべくしないほうがいいから
エレンタールだけで過ごせるならそのままがいいよ

できないならイレウスなる前か、なってから
手術台にあがればよい

>>379
狭窄は、食べないでエレン中心にするとある程度回復する

>>381
それは狭窄が回復してるのでは無くて、便が緩くなって出易くなっただけなのでは？

>>373 自己負担分増えると普通に困るよ
自分の将来どうなるかわからないから元気なうちにある程度貯金しときたいし

>>383
自己負担分増えるより、少ないのがイイのは当たり前でしょ？
死ねということかという意見があったから、
収入を考えたら、そこまで厳しいもんかねと思っただけ。

>>382
炎症で浮腫んでるだけの状態なら、炎症が治まることである程度は回復はするよ。

ありがとう。
ずっとエレンタールだけにしてるけど狭窄部分の微痛は一向に治らないし繊維化してるのかも。
癒着もあるせいか分からないけど医者は自然治癒することはないって言ってた。
やっぱり癒着、繊維化してる腸が自然に広がることはないのかな？
ギリギリまで手術はするつもりないけど体重も半年前に比べて7キロも減ってしまったよ。

>>385
マジレスすると、手術は体重減る前にやったほうがいいよ
俺は大腸の狭窄が原因で手術したけど、手術後体重が40キロ台まで減少し、退院後の生活が大変だったから……

俺は手術には反対だな
あれは必要悪だよ
ギリギリまでエレンだけで様子見したほうがいい
手術して病気が治るんなら話は違うが

大腸の部分切除は一時的にストマになるんでしょうか⁇

>>386
体力があるうちに手術という考え方もあるね　固くなった狭窄はエレンタールやっていようと元には戻らない　浮腫で浮腫んでるなら可能性あるが。
手術やる時期を見極めるのも大事だから

指定難病で補助があるだけ感謝しないとな。自己負担は治療費のほんの一部だし。
行政の補助がなくて大変な思いをしてる人も沢山いるからね。

だから何だっつーんだ
補助がなくて大変な人を思いやれとでも言いたいのかｗ

自分に余裕がないのに他人の事なんて気にしてられるか

役に立たない部分は残しておいても仕方ないかな
ＱＯＬのためにも

指定がない人は苦労してるんだろうけど
指定がある人も苦労してないわけじゃないんだから余計なお世話だわな
人と不幸比べをしてなんになるんだ

指定の病気で不幸中の幸いだったじゃん
だれも思いやれなんて言ってないだろ

>>394
わざわざここに書かないで素直に感謝すればいいだけの話
2行目をわざわざ書くことでお前らは恵まれてるんだから感謝しろってニュアンスを感じる　余計なお世話

腸の疾患だけに水分の吸収が困難だろうから
脱水症状だけには気を付けて
少しでも倦怠感とか吐き気とかしてきたら安静にして
それでも具合悪ければ病院にかかりつけるか
頑張って！

>>376
どういうこと？


知り合いに軽々しく治るよとか言われるのが一番堪える

喫煙したらレミケやヒュミラの効果まで落ちるってホントかな？
喫煙は確かに良くないことだけど何でもかんでも悪いと言うのはなんか違う気がするな

>>395
自己負担が増えたとかぴーぴー言ってるのが目に余ってね。このご時世取れるところから取るしかないだろう。
支出を減らすか収入を増やすのどちらかくらいしたら？と思った。どちらも嫌だとか子供みたいな事を言わないでね。

>>397
>>376じゃないけど暫定期間の3年が過ぎれば同じ収入でも負担金が継続してるひとは上がると言うことではないかな

>>398
だったら最初からそう書けばいいだろ
他の人は大変だからとか偽善ぶった理由をつけるから叩かれるんだよ

定期的にこういうウザイ奴が沸くからたまらんな

>>397
病歴の関係で以前の特定疾患の頃から継続の人は新方式に変更されるまで3年の猶予期間が設けられてる
で、その三年の間は通常の金額の半額が自己負担の上限となっていて
暫定期間の三年が終わった時点で通常料金になるため今の倍額を払わなければいけなくなると言うことだ
俺の場合だと今1万円が上限だからこれから2万が上限になるという事だな
みんなに書類が送ってきてると思ってたが考えてみたら継続の人間だけに送ったんだな

>>400
かまってちゃんを相手すんなって
自分だけが真面目で努力してると思ってる奴に何言ってもムダ
見下さなきゃ物言えない奴だってわかるでしょ？
よそじゃ誰からも煙たがられてしてしてもらえないからここに来てるんだよ

>>401
なるほどそういうことか
俺は新制度になってからの申請だったから意味がわからなかったありがとう

両方本音なんだわ。
知り合いに行政の補助がほとんどなくて苦労してる人がいてね。
その人は差別や偏見にさらされて私なんか比較対照にならない厳しい環境で生きてるね。
ここの皆とは言わないけどぐずぐず言ってる人は甘ったれてるなとしか思わん。

どうすっかな
負担額上がったら
しばらく通院は控えて自己管理に徹するか
2月毎の通院は馬鹿らしいからな

保健所で次の時負担あがりますねーとかいうとこなんてない　釣りだろ

継続組だけど来年以降も負担は増えないけどな

俺は自己負担分も全額戻ってくるからいくらになろうと構わない

医療費が痛いわな、いくら補助が出たとしても無料じゃないしな

喫煙してしまった
今のところ何もないけど怖い
何で吸ったんだろ

普通に歩きタバコしてる奴いるじゃんかさ
交差点で信号待ちしてる時とかでもばんばん副流煙吸ってしまうんだけど
少し横に避けるんだけど
だけど外出先でどうしても限界ってあるよね完全にい煙吸わないなんてなかなかない

タバコ吸ったらまた辞めれば済むことだろ
何回でも禁煙チャレンジできるから
当面は、タバコが不味いと思えるようになるまで吸えよ

>>387
エレンでクロンが治るなら話しは違うがな。

>>409
吸いたきゃ吸えばいい。周りに迷惑かけなければね。
それであなたの健康を害しようと、自業自得なんだから。

エレンタール美味い

冷たい麦茶が美味しいよ

冷たいエレンがあれば、生きていける

>>405
更新手続きした時に2018年から2万になるって言われた。
課税が減れば変わらないとも言われたけど。

>>416
エレン飲んだら必ず歯を磨いて、イソジンガーグルで殺菌して寝ないと、ムシ歯になるからね。要注意だよ〜！

イソジンにそんな効果は無い、デマ流すなクソボケが

イソジンはおいとくにしても、エレン飲んだら歯磨きしてから寝たほうのがいいだろうと思うが

何も食べなくても歯くらい磨くべ、ふつう

そういえば前に入院していて絶食中、あまりにも
パンが食いたくて噛んで吐き出したら、微量の成分が
唾液と共に胃に入ってしまうらしく、その後に腹痛が来た。

歯磨き粉も同じで、口の中で充満しているから
僅かでも胃の中に入っていくんじゃないだろうか？
それによって炎症が引き起こされるかもな。

何もなくても腹痛が来ただけでは

>>405
俺は書類を出したその場で前年度の税金から計算して
「区分が上がるので自己負担がふえます」って言われたけど
勿論今度の暫定期間終了についても次の難病保険証の有効期間が変わるから
「新規の証明書がいつ送られてきていくらになります」と説明してた
ちゃんとした説明をしない所の方がおかしいんだよ

たしか入院して３週間後ぐらいだったかな。
それまで全く腹痛はなかったのに、食後すぐに来たから間違いない。
今まで噛んで吐き出せば問題ないと思ってただけにショックだった。

>>422
それ食べ物を噛んだことで、大腸の蠕動運動が活発になっただけじゃないかな？

>>426
噛んだだけで蠕動運動なんか起きるものなの？
でも最近うどんや素麺は問題ないのにマックやカレーパンを
噛んだ後はちょっと調子悪くなる感じがするんだよな。
俺の勘違いだったらいいけど…

書き込み読んでる限り唾液飲み込んでるようだし
そっから脂質なりなんなり摂取してるだけじゃないの？
歯磨き粉の話で言えば普通飲み込まず完全に唾液ごと吐き出すでしょう

気のせい気のせい　気にしすぎ

気にしすぎだと思うけど、
昔、ガムを噛むだけで反射的に胆汁の分泌が起こって、胆汁酸潰瘍が起こることがあるという話は聞いたことあるな。

細かいことは気にしない　おおざっぱなせいかくになれよ！
調子が良いときは食べ、おかしいなと思ったら食べない

お前らこの時期の野外での作業やれる体力ある？
今草取り作業してるけどかなり辛い

>>432
熱中症で倒れるなよ！脱水症状に気をつけろ

>>432
何の仕事だ？

>>433
こまめに休憩 水分補給してるよ。
>>434
美装の定期清掃でこの時期は
草刈りの仕事があるんだ。

やっぱり空調の効いた室内での仕事じゃないとこの病気はつらいよね

今37.4℃の気温だった　外仕事じゃ健康な人でも辛いだろうな
今日は病院外来で涼しい
病院の食堂のお弁当が50円値上がりしてたショック

明日めちゃくちゃ暑くなるらしいな
体がねちゃねちゃして気持ち悪ぃ

エアコンのない工場内で溶接の仕事してる俺参上。
ちっさい扇風機と鉄の焼ける匂いと熱気と煙が友達です。
どれだけお腹がーと言われてもガリガリ君と麦茶は手放せない。
あと塩タブレット。

>>439
あなた立派です

スーパーカップのバニラアイスとチョコアイス
久しぶりに食ったら超うまー(゜Д゜)
けど脂質が1コに15グラムあんのなw

塩タブレットの一番美味しいやつ乳糖入ってるんだよなぁ

>>439
マジでガッツあるな。
おれの仕事場は２３度

>>439
おつかれ
体に気ぃつけてな

家業を継いだってだけだから大したもんじゃないんだよー

まぁこの時期はキツいけど小まめに休憩はいれるし汗かくのは悪いことじゃないと思うしね。
それに自営だから会社勤めの人よりは自分の体調の都合で休めるって利点もある(笑)

ヒュミラやめるか悩んでる。調子はすこぶるいいんだけど、中和抗体できて次悪くなったとき効かなかったらきついのと、ヒュミラ継続投与の副作用の天秤なんだよなあ

>>446
後者の理由はともかく、ヒュミラが効いてるならやめてもきついことに変わりはないのでは？

>>447
手術で炎症部位切り取って、今は全く炎症部位ないのですが、再発しないか心配っていう感じです。
炎症がひどかった時はヒュミラでも抑えきれなかったので今後どうしようかと…

>>448
ヒュミラの副作用でどーしようもねえ！ってのじゃないなら継続でいいんじゃね？

医療券が届いた
いよいよ次回は新規と同様の審査が行われる

クローンの１９歳アメリカ人が女子１００メートル背泳ぎで銀メダルを取ったらしいな

>>451
何食ってんだろ？
クロン食は簡単には筋肉つかなそうだけど

ステロイドで抑えてガンガン食うのがアメリカスタイルじゃないっけ？
今はステロイドじゃなくてレミケードかな

薬使って症状抑えるから食べても良いって治療方針あるそうだし、それでうまくやったんじゃないかな

>>111
退院したあ。
中年。
レミかイムランで間質性肺炎になったという疑いで。

検査は中止になって肺炎を治すという事でステロイド治療。
25年ぶりにステロイド治療(朝まとめて8錠飲む)したわ。今は骨粗しょう症にならないように週一飲む薬とかあるんだな。

お腹も苦しいが肺炎もきついな。
歩くのが苦しいんだもん。

まあ滅多にない所見なので皆さんはそんなに心配することないですよ。

>>455
おめでとう、お疲れ様でしたー

昨日、仕事でデンマーク大使館だかなんだかが入ってる某大企業本社に行ってきたけど、
地下鉄から地上に上がる階段昇っただけでだいぶ疲れた。体力無さすぎる。

まあでもこんな俺でも、身長180�pの元海自隊員のガッチリしたムチムチ男に腕相撲で勝った。
オナ筋だけは凄いんだ。

>>457
腰筋きたえにゃ

新しい受給者証が届いたけどやっぱり大きさは同じままかw

落ちるで

普段下痢や腹痛がない場合でもクローン病の初期と診断されるもんなの？

また来たかw

>>461
どういう方法で調べたの？
診断されても臨床的にとかなら希望はあるかもしれんよ

むしろ下痢も腹痛もなしになぜ検査を受けようと思ったのか

レスありがとうございます。
元は痔ろうの治療をしたくて病院へ行ったものの大腸内視鏡と生体検査でクローンの可能性が残ると判定。
2回目（上下から）をやる前に高熱と下痢を数日患い一か月前倒し。
目視では異常はないが生体検査で軽度の炎症、リンパ濾胞、腫瘍、等を発見。

確かに下痢は多かったがお茶で水分を多くとる趣味があり控えてから数日を除き下痢は無し。
来週難病申請をするものの、本当にクローンなのか不安です。

ageてすいません。因みにCRPは解熱5日後で1.8です。
主治医は申請後のレミケード・ヒュミラ投与を前提として今のところメサラジンだけで、
揚げ物以外の食事制限は指示されていません。自主制限はしていますが。

医者がそれだけの検査して「クローンだ」と言っているのなら、クローンでしょうね。
不安なら「セカンドオピニオンを！」と言って、別の病院でも検査してもらえば納得できるかも。

ありがとうございます。やはり間違いなさそうですね…。
最初期だと診断されています。このまま放置せず良かったと思って治療に専念します。

揚げ物以外もタンパク質も気をつけてね
じろう型のクローンはあまりお腹痛くならないからついつい食べてしまいがちだけど、増悪する度尻切るのはかなり辛いよ、とじろう型の私が言ってみる

いきなりクローン病ですねって言われると飛び込んじゃうんで、少しづつ告知。

クローンはコーヒーは良くないの？

前触れが無くいきなり朝起きて腹痛。
病院行ったら盲腸と言われその日のうちに開腹。
でクローンが見つかる。
親はびっくりしただろうけど本人はふーんとか学校休めるぜとかで落ち込みはしなかったな。

トイレの数と人の数が全く合いません。今日はコミケ

>>471
好きならば飲め。
ガマンは体によくない

>>473
脱水に気をつけてね楽しんでね〜

１石原さとみ　二
２新垣結衣 　遊
３桐谷美玲 　三
４佐々木希 　右
５北川景子 　中
６堀北真希 　捕
７長澤まさみ　一
８綾瀬はるか　左
９沢尻エリカ　投

>>476
？？？なんなんだ君は？？？

毎日昼は素うどんとビタミン剤と決めているのに･･･
1年半振りにローテーションを崩して冷蔵庫にあった作り起きのグラタンを食べてしまった･･･

この1回が綻びを招くと散々体で理解したはずなのに…うまい･･･涙が出るほどうまい

昨日の朝牛丼メガ盛り食べたよ

グラタンも牛丼も、１０年以上食べていない。
どんな味だったのかも、すっかり忘れてしまった…。

そこまで全く食わないって事をストイックに出来るって逆に凄いなとは思うよ。
自分からはすすんで食わないけどさ。

医者というか病院が食べたければ食べなさい(たまにね)っていう病院だからか。
20年お茶すら飲んでないエレンと水だけという人もあって、この人は自分で食べる事を拒否してたけど。
医者からも少しはと言われても。

クローン病は腸の病気だけど、
ズボン等の締め付けも影響するかな？
息も出来ない締め付けは論外としても、
日常生活で必要なベルトやゴムの使用、
或いは頻繁にしゃがんでお腹を抱え込むようにしたり。

どうかな。
下痢酷いとき、普通ベルトおへそぐらいだけど、骨盤ぐらいに下げたらマシになった気がする。気がする。

今、みなさん有効期限いつまでの受給者証使ってますか？

>>478
俺いま寛解期なんで週一でイオンのロースカツ丼食べてる。脂質18gほどのヤツ。
このツケがいつやって来るかビクビクもんですわ

>>484
今年末までの受給者証使ってるよ
ちなうちの地域はちょうど今日から更新の受付が始まったところ
この暑い中、保健所まで行きたくねー…郵送にしてやろうかしら…

http://gigazine.net/news/20131113-30-days-eat-only-soylent/

たった30日でギブアップか...エレン生活になれてるクローン患者なら余裕だなと思ったけど
ソイレント1本(400kcal)の脂質がすごいから悪化して酷い目にあいそうだ

>>481
> そこまで全く食わないって事をストイックに出来るって逆に凄いなとは思うよ。
それは違う。ストイックなのではない。
食べた後に、腹が痛くなったり、ひどい水下痢になったり、吐いたりするから。

体の状態にあわせた生活習慣に勝手になるよな

グラタンなら、自分で作ればバターも牛乳もオイルも使わないのが出来るよ。とろけるチーズ1枚位は使うけど、相当ヘルシーなの作れるよ。
面倒なら、100均で売ってるの使ってバター入れず、牛乳はスキムミルクにしたらいい。二人分出来るから半分冷凍しとけばいい。
かなり満足出来るから。

>>485
そうだよな。ありがとう。
普通28年の年末期限の受給者受給者だよな。


27年の年末有効期限の持ってて、今日更新の紙が届いて、おかしいなと思ったんだよな。

自分は期限9月30日までだよ

うちも9月末まで、提出期限なんて7月頭
1週間遅れるごとに1ヶ月遅れて届くという糞仕様

都道府県によって違うのは百も承知なんですが、平成27年度末の受給者証です。
期限切れてますよね？
一年間病院行ってなかったから、気にしてなかった。

で、今日更新の紙が届いた。

月曜保健所行ってくる。

うちも九月までで次回の分は確か12月までで
その後の改定分の来年9月までの保険証が12月中に届く予定ですって言われた

これこれはダメという食材は無いな。
調子のいい時は何食べても即下痢とか次の日腹痛とかないし、
調子が悪くなればもう何食べてもダメという感じやねえ。

>>494
それと高額医療費に該当すれば自己負担額が更に半額になるんだよな

今日はレトルトカレーでも昼に食べてみるか？

食べた脂肪分を成分が吸収・排出するダイエットサプリがCMでやってたけど、
クローン病かんじゃ応用出来ないかな

書き込みミス
クローン病患者の脂肪分摂取に応用出来ないかな。
因みに30日分で9800円(税別)

レトルトなら銀座カリー中辛がすきだなー

人付き合いってなんだっけ……
なんで休みの日に一人なんだろう

とかいう思考の穴に落ちてしまった。
抜け出し方がわからん……

自分から避けたんだろ

ここでも自分から友達関係を切ったという書き込みする人多いもんな。
なんでそんなことするんだろといつも思うが。

トイレに15分ぐらい立て籠ってると、汗びっしょりになるな。
裸でトイレに行くんだけど、トイレから出てきた時の俺の姿を見たら、
風呂から出てきた俺と見分けつかんのじゃないかと思う。
だから何？って言われても何もないんだけど。
ふと思った。

恵まれてるんだな

みんな結婚しちまったよ

飯のこともあるし、気を使われるのも使うのも疲れるんだよね
自分は出先でも体調次第で迷惑かけたり繰り返してるうちに諦めた
病気のこと言うと自然に離れていく人もいるしな

それでも残った友人は>>506の言うように結婚した　今は年賀状だけの付き合いだな

>>507
残ってくれる友達もいるけど、学生じゃないんだから、ずっとつるんでるわけじゃないしな。
まあ、それも人それぞれよ。

>>500
それ食べてみたんだが具材が入ってるのか入ってないのかよくわからんカレーだった
S&Bのゴールデンカレーのほうが好み

半年に1回ぐらい同級生と飲みに行くけど、この病気のことわかってくれてるから食えるもの食って飲みたくなかったら飲まなくていいんだからな、って言ってくれるからすごいうれしい

>>467
セカンドオピニオンはカネがかかるから、紹介状書いてもらって、「受診」することをオススメ

社会人になれば仲の良い親友でも実際に会うのは何ヶ月に一回とかのペースになる事多いしな。
電話やメールはもう少し増えるけど。
お互い家庭があったり仕事があったりするわけで。

友達だった奴にずっと病気を隠して遊びにいったりしてたけど、
何かおかしいとは気づいてたと思う。そこに触れてはこなかったけど。
そんな彼も結婚して子供ができると疎遠になった。
遊びに誘っても今度にしようって言われるようになった。
もしかしたら、俺が何か酷いことしてたのかと考えてみると、確かに思い当たる節はある。
思い出すに、彼が困ってるときに、助け船を出せる立場にあったにもかかわらず、
あえて出さなかった事があった。友達として良くなかったように思う。
彼とは仲が良かったが、疎遠になったのに病気は関係なかった。彼の都合か、俺の人徳の無さゆえか。

逆に独り者でヒマ人平日昼間でもOKという事で呼ばれやすいという事もある。
なんかいつも金を出してくれるから申し訳ない気もするけどさ。

友達ともなかなか会えないけど、兄弟でも離れると会わなくなるな。
すでに12年間ぐらい顔見てないわ

俺は姉と8年会ってない。最後にあったのは親父の葬式。
ダメな家族ってお互い避けてるからな。(金が無いのがわかってるから近寄らない)

普通の兄弟なら会わなくても定期的に電話したり盆正月ぐらいはあったりするんだろうけど。それすらなし。
今までがこうなんだから親が死んだ後の病院等の保証人とかって絶望的なんだよ。

金ないにしても、正月ぐらい会うもんじゃないのか？
どちらかが金を貸してくれとか言うなら疎遠になるだろうけど、
言わないにも関わらず会わないのは、単純に仲が悪いんだろう。
俺の姉はクズの旦那と一緒になっちまって、糞ビンボーになって、今は築100年程度の平屋で離れにあるトイレはぼっとんという、ほぼ江戸時代家族だけど、
年に数回は会うぞ。墓参りに行ったり、食事したり買い物行ったりする。

まあいよいよ生活できなくなった時に俺に助けを求めるために、良好な関係を維持したいんだろうけどな。
俺が金持ってるの知ってるからか、気を使ってくれるし、いざというときは金援助する。

>>517
仲は別に悪くないよ、喧嘩してるわけでもないから　向こうがこっちに来るにしても、自分が行くにしても旅費がかかるからね

悪いというか会えば結局は金の話になるからもうお互いに疎遠になったという感じだね。
貧乏人のパチ依存というよくあるパターンなので、昔は子供をダシにして障害年金貯めた金かしたけど結局戻ることが無くそんな姉なんかいらんわ。

子供の時から家族揃って食事とか外食とか旅行とか全く縁が無い家族だったからそんな家族全員が揃うという事がなかったんよ。

人それぞれだから他人こととやかくは言えないな
うちの場合は兄弟みんなお金は持ってるほうだから
お金が原因で疎遠になってるわけじゃなく
単に億劫なだけなんだろうと思う
結局、遠くの親戚より近くの他人ということだな

>>519
兄弟なんかで金を貸し借りしちゃダメ
俺は1回もしたことないな

貸す時はあげたつもりで、だな

大学生の頃、友達に１５万貸して連絡とれなくなったことあるわ
そいつんちの実家までいって親に言いつけて返してもらったが、そいつの実家が電車で１時間半の距離。
しかもいつも留守で３回通ってやっとそいつの親と会えたっていう超めんどくさい経験をしたから金に関しては絶対かさんってきめてるわ
友達との関係性も悪くなったしね。
数万円ならよっぽど世話になってる友達なら投資したつもりでもうあげるとおもう。
それくらい金を貸すっていう行為が嫌いだわ。
もちろん金を借りるのも嫌い

BBQでちょっとだけと思って、スペアリブと焼きとうもろこしとピーナッツ少し食べたら今日腹が調子悪い。
軽く詰まってる感じがする。
エレンだけで2.3日様子見なきゃ。

>>524
元々狭窄ありなら、トウモロコシとピーナッツは消化悪いから注意しないとな　野菜は食べないのかい？

とうもろこしとか一番ありえんやつだろうに

>>525
狭窄持ちで1回オペして回腸部分10cmとってるです。
完全に油断した。
何となく雰囲気でほんのちょっとと思ったらダメなんだなー。一緒にパプリカとズッキーニも少し食べたかな。

>>526
昨日の自分を怒りたい。普段はすごい気をつけてるのに雰囲気に流されちゃダメですね。

コーンとかキノコって原型とどめたまま出てくる筆頭だしね

とうもろこし、きのこ、ほうれん草とかの草類。

アーモンドは皮付き欠片のまま出てきた
消化に悪いものはダメだね……

俺はUCだけど幸いにも軽症

友人のクローンの奴はレミ打ってて体調維持してるけど結構、呑んだり食べたりしてるんだけどレミ打ってたら食事を気をつける必要ないの？
暴飲暴食やめたら？って言ってもレミ打ってるから何ともないって聞いてくれないよ
レミ打ち続けるのも不安要素あるんだよね？

ほうれん草は大丈夫だからよく食うな
キノコはトラウマがあるから食べないが

>>532
レミ打って最初の3日くらいなら無敵状態入ってるからいいんじゃね？

>>532
オレは、今ヒュミラだけど、好きなように食べてるよ。

おそらく酷いと、レミケードしてても好きなもん食ってたら、悪くなる。

ならないなら、軽度。

まだクローン歴9年だけど、酒、タバコ、食事制限ほとんどなし、手術なしのオレの場合。

脂肪分がダメなのはクローン病の常識。
しかしタンパク質かダメなのは何で？アミノ酸でしょ？
タンパク質を摂取しないといよいよ体が崩壊してしまう…。

タンパク質だめなの？？

ダメじゃないだろ。
ササミとか、魚食べれるし。

例えば良くないタンパク質はなに？

エレンタールで圧倒的不足するのは、亜鉛。

亜鉛足らないから結局プロマックなんだよなあ
それでも足らないけど

>>539
錠剤みたいですね。

実際、亜鉛不足してるなって感じるんですか？

健常者でも、意識しないと亜鉛ってあんまりとれませんよね。

今はないけど以前は舌がおかしくなることはありましたね

タンパク質禁止は勘違いですね。混乱させてすみません。
無論暴飲暴食はしませんが、これからもタンパク質を普通に食べます。

クローン食とか意味が無い
http://allabout.co.jp/gm/gc/452611/

>>543
鉄材不足で薬ではなくサプリメント勧められたな
サプリメントも一般的になってきてるのね

>>543
そらそうだわな…。

ひもじいもの食って長生きしても意味ねーもん

あまり脂っぽいものは消化する時に負担になるだろうから避けてる
それ以外はわりと普通に食べてるかな
ただ量には気を遣ってる。食べ過ぎが一番ダメなんじゃないかなこの病気

食事制限してない。イコール暴飲暴食ではないからな。
レミ打って効いてるなら普通の食事してもそんなに悪い事はないんじゃないの。

面倒臭いが1番だけど入院中のクローン食でも家で3食食ってたら暴飲暴食って言われそう。

食事に関しては何も言われたことないから普通に食べるよ

俺は言われてるけど
我慢できずに食べてる
そして水下痢になる

今、保健所に特定疾患の更新書類持っていった。
家族のマイナンバーまで必要なのはなぜなのか？って質問したら、
今年はとりあえず必要ないですって言われて、マイナンバーの所を全部消してくれた。
来年からはまだ分からんてさ。
書類提出遅かったから、受給者証いつになるやら、、、

クローンのタンパク質についてのスクショ

http://i.imgur.com/ulHE7ev.png

世帯主の全員のマイナンバー持って来いってなってるね
住民票に一緒に記載されるのね

>>552
書きたくねえって保健所に言ったら、まだ任意なので書かなくてもいいですよって言われたから
空欄で出した。そのうち強制になるらしいけどな

マイナンバーは一度も使ったこと無いなー

患者本人の収入が低い場合
世帯は分離しても同居の家族
の全ての中で最も高い人を扶養義務者とするだったかな
それでマイナンバーで家族全員の所得を調査するということだったと思う

同居してる親に限らず　兄弟までって
えって思いました

>>551
へええ。勉強になった！

昨日から腸閉塞気味で絶食中
あーあ、せっかくの夏休みなのに

>>557
入院？

いや自宅療養
寝てるか五輪見ながら2chしてるかのどっちか

内視鏡検査終わった

潰瘍多すぎww
こえーよ。

めちゃくちゃ肉食いたいんだけど、お盆休み中なら、いいよな？

クローン歴9年

お盆休みならOKという理由がよくわからん

>>560
結果を全部自己責任として受け止めれるなら止めない。
後悔しそうならヤメレ。

お盆休み、暇だし飯食うぐらいしか楽しい事ないからさ。

昼間から酒飲んで、スナック菓子食ってさ最高じゃん。

今まで何ともなく生活してきたけど、最近調子悪くなって、更新ついでに内視鏡検査やったら、潰瘍だらけでさ怖くなった。

しかしこの病気、やはり10年目を超えられるかどうかがひとつのポイントだな
発症してから10年くらいはわりと無茶やっても大丈夫だったが、10年過ぎると
手術入院の繰り返しだわ
10年未満の患者は先のことも考えて生活しろよー

25年超えて絶好調になる人もいますから先の事はわかりませぬ。

>>564
怖い事言いますね。
来年で10年です。
発症は高校生。

でも10年以内の手術率が5割以上だよね？

>>566
俺は発症10年以内の手術が8割って聞いたな
ちなみに8年目で大腸2/3摘出、13年目で残りも摘出＆ストマになりました（泣

http://www.nanbyou.or.jp/entry/219

クローン病の手術率は10年で70.8％、一生涯ではほとんどすべての患者さんで一回は手術が必要になり、再手術率も5年で28％と報告されているが、近年の治療の進歩により、将来、手術率や再手術率が低下していくことが期待されている。

>>563
酒に「スナック菓子」かよ（笑）。
少しはクックパッドとか見て、簡単手軽な肴作れよな。そこまでしなくても、缶詰のさんまとかでも、鮭の中骨でもクローンに優しい肴になるさ。
スナック菓子はよく無いよ。

チップスターが旨すぎるのが悪いと思うんだ

>>564
完全に同意。
俺は１８年でもう５０回以上入院してるが、その殆どは後半だ。
レミケの無敵期間とかでハメを外すと、後遺症の様に潰瘍増設カウンターが回るぜ（笑）。
何を馬鹿な奴の妄語んだと今は思え。そして数年後に後悔しても後戻りは出来ねぇからな。
達者でな！

レミが出てから入院期間と入院回数って患者全体で激減してるからうまくいってる人は昔に比べて増えてるからな。
残存小腸1mから20キロ太る事もあるんだぜ。

まあこの先の心配は新薬等の期待よりその治療をいつまで受けられるのかの心配の方が強いけどな。
労働人口が減って年寄りが増え続けるこれからも厳しいぜ。

>>569
ほろよい缶チューハイメインなもんでw
まぁ当たり前だけどスナック菓子は、最悪だよな。


おそらく症状が、軽度でレミケード、ヒュミラ打ってる今までずっと、無敵期間なんだよね。

一年間薬やめてたら、最近悪くなって、内視鏡検査したら潰瘍だらけでさショック。

10年か。来年だし今までのようにしてたら、切腹だろうな。

クローン病の小腸癌、一般人と比べて発症リスクは20倍以上なんでしょ？
レミケは免疫を落とす薬だから小腸なんて毎年検査できないし
癌に対する恐怖が増えるな。

みんなはクーラーの効いた涼しい部屋でエンシュア片手に五輪見てるだろうけど、俺は今日も仕事。
昼に丸亀製麺でうどん食うのだけが楽しみ。

この病気は、死ぬわけじゃないけど寿命は短いだろうな。

なったときから、覚悟はみんなしてるだろう。
ガンもそうだし、手術もそうだし。
結婚だって、どうだろうな。

小腸ガンってクローンでも滅多にかからんのやなかったかなあ。

クローンのガンで亡くなる人は直腸ガンでなかなか見つかりにくいからわかった時は浸潤してまずいというパターンが多いと聞いたが。

俺は後が無いということで毎年2泊3日でダブルバルーンの検査入院してるよ。
少しづつは悪くなってるけどバルーンは通るから拡張はしなくていいだろという状態が9年近く続いてる。
白い潰瘍は所々あるけどね。

意外と平均寿命は普通の人と変わらないんだぜ　悪いながらも生き続けるってことだな　この先苦しいわ、俺

実際どうなん？
オレは、軽度ではあるけど人生楽しい？

正直全く楽しくないんだけど。

日記は別でやれ

何のためのＮＧ機能だよ　別にこのくらいどうだっていいわ

エレンタールは場所とってひとつの調剤薬局にクローン患者が何人もいたら大変そう

屁がでないよ
詰まったかな？
なんか吐き気もしてきた
やばいよ

>>583
屁はほんま出なくなった
が、詰まってはない

>>583
チクッチクッ

って痛みだしたらやばいから絶飲食な

>>583
絶食、絶食ぅ！
昨日が胃液込み上げまくりで食堂がヒリヒリしてたけど
2日絶食したら下に降りてったわ

レミケやってて内視鏡したら潰瘍きれいさっぱりになってた

内視鏡って定期的にされるの？
それとも自分から？

>>587
潰瘍が、なくなったってことですか？

食事制限は、何か意識してましたか？

人によるとは思いますが、再燃期ってどれくらい続くものなんですか？

>>579
悪くはないなと思ってる。
病気がなければもっと自由だったろうなとは思うけど

>>591
そうなんだ。
いいね！

婚約指輪買ったのに、彼女と別れてから何やっても面白くないわ。
競馬も負け続けるし。

>>592
婚前逃亡やられたな〜　そんな時は何やってもついてないからな

>>592
婚約指輪は手放そうにも買いたたかれるから余計に凹むね。
泥酔するまで飲むこともできないし、賭事か風俗で遊んでみるとか？

いやーもうさっぱりですわ。
そうなんだよな。
婚約指輪、イニシャルとか日付入れたから、売れんし。

この病気あると、常に頭にリスクが浮かぶからな。

再燃すると、ますます何もやる気なくなるし、仕事も気力だけだもんな。

風俗はな、くそ田舎だからな。

ちょっと隣町まで繰り出せばいいんだよ。
俺はわざわざ45分かけて大阪難波まで出たりする。
難波までいけばいくらでも女と遊べる。

ノーマルプレイから外人からニューハーフまで何でも有りだぜ！
まあでも俺は最近、知り合いだった女が精神的に病んで風俗嬢になった。AVデビューもするとかいう話。
ホストに貢ぐ金が必要だってっから、小遣い渡す代わりに色々してもらえるようコンタクト取ってる。

残された人生を気持ちよく楽しい事して生きようとおもう。

大阪か。
大阪おったときは、出会い系で遊んでたけど、実家北陸に戻ったら、人は少ないしで遊べない。

性欲は、まぁいいんだけどやはり家庭持ちたいじゃん。

>>596
その知り合いそんなに、上玉なのか？

そのお金別の事に使って、ほっとけばいい気がしなくもないけど。

主夫やりてえわ
いや別に働けるけど、うちらって慣れる環境にあるのなら主夫が一番あってるよね。飯も自分で作るし。
稼ぎの良い主夫希望の嫁さん探したいけどどうやってみつければいいかわからん。

ここいらで、寛解期食事ベスト3を発表したいと思う。

3位→うどん
誰もが納得の胃腸にやさしく美味しい最適な食事

2位→完熟メロン
甘くおいしく栄養豊富。是非寛解期には食したい1品

1位→定食屋の玉ねぎ入りだし巻きたまご
おいしく健康的。文句無しダントツNO.1

クローンなりたての人は、食べたくなったらこういうものを食って満たすべし。

メロンってNGじゃないのか

おそらく水溶性じゃない？
だから大丈夫だとは思うけど、わざわざ上げるレベルではないかなw

味噌汁だな

うどんってたまに消化悪い奴あるよね

>>599
入院中に行き遅れた看護師口説くのが最短コースだろ？
看護師は旦那扶養してるケース多いぞ。

おはぎうめーな
相性いいからついつい食いすぎちゃう

カップヌードルレッドシーフード味が気になる俺
レッドってやっぱりマズいかな……

刺激物の中で、辛味。
とうがらしとか、タバスコ、スナック菓子の辛い奴。
カレー。

一番ダメだと自分の中では認識してる。
普通の人でも、お尻痛くなるし、クローンの自分らにはダメージ大きすぎ。

唐辛子ってどうやっても体に吸収されないんだから、
いっそのこと口に含んで刺激を「味わった」後で全部吐き出し・洗い流しても良いかも知れないね。
あとポテチとかスナック菓子も結局のところ調味料を味わってるのと同義だから、
ジャガイモを薄くスライスしてフライパンで油を使わず焼いて、その上にお好きな味を振りかければ良い。
ポテチ食って地獄を見るくらいならこれ位の手間はどうってことないはずだ。

今日も酒飲んじゃった

クローンになる前は毎週のように風俗行ってたわ
ヘルスもソープも何でもやった
でもね、クローンやってからは
お腹冷やすとすぐ痛くなるし、最悪便意を催すしで、全く行かなくなった…

みんなに質問
歯医者どうしてる？
治療中にトイレ行きたくなったら困るし、虫歯あるのにずっと歯医者いけてない

冷たい物が良くないよね

>>610
最悪オムツ履いて行くしかないな
俺はストマだから漏らす心配はないが
急なトイレになったら歯医者も中断してくれるんじゃね？
歯は大事にしないと後々困るぞ

赤福がうまいな。やっぱりお土産には赤福だ。
餅のなかにアンを入れる発想を逆転させたのは面白い。
みずみずしいアンに、もっちり甘いお餅が中から出てくるのは絶品だよ。
まあみんな知ってるんだろうけど、存在を忘れてたんじゃなかろうか。
以前、賞味期限云々なんて問題があった事を覚えてる人はいまい。

>>613
近鉄沿線に住んでるからいつでも食えるわ
最近またお家騒動があったの知ってるか？
大塚家具並に負けないくらいあそこもドロドロしてるｗ

>>610
歯医者に行く時は予約の二日前から食事の時間を調整して、
診察中にトイレに行きたくならないようにしてる。

>>610
診察前にトイレ行ってもあかんのか？

>>616
直前にトイレ行っといても
急に催す事あるじゃん…

>>589
無くなったということだね。同じ場所の写真見比べてきれいになってるね
って言われた。自分でみても同じ場所なのかな？ってくらいつるつるになってた

食事はほとんど制限してないから参考にならんと思うよ

>>618
そうなんですね。良かったですね！

今日、先生にネットでレミケードやったら潰瘍無くなったって見たけど、ヒュミラでも治るか聞いたら治るって言ってた。

確かに前回内視鏡したとき、めちゃくちゃキレイだったんだよな。

今は潰瘍だらけで、怖いけど。

食事制限はほとんどなしか。同じだな。

投薬初期の頃じゃないか？
今はいいけどだんだん効かなくなってくるぞ

>>617
そんな具合悪いときは歯医者行っちゃダメだろ

>>613
よくそんな甘い物食えるな　甘い物はほとんど食べないな　糖分取り過ぎるなよ

>>617
前日から食べ物と水分を調整しても無理なの？
私は短腸で沢山ジュースを飲むと一時間もたずでてくるけど、調整すれば4時間は余裕だな。8時間位までが限界だけど

>>617
そんなんなら主治医に相談しなよ(；´Д`)電車もこわいやん

トイレ行きたくなるのは分かるけど歯医者も行けないってどんな状態なの
1年中そんな状態なのかね

>>622
エレンタール糖質やばいからな
人口甘味料もやばい

歯磨き必須

エレンさえ貰えれば病院なんか行かない

>>621
>>623-625
寛解期や食事をコントロールしていても、急にお腹痛くなる事ない？
自宅やすぐトイレに行ける環境なら大丈夫だけど、歯医者や美容院や電車やバスといった
身柄を拘束されるような場所だと途端にトイレの心配してしまうよ
精神的なものなのかな？
クローンになる前は夜行バスだってへっちゃらだったのに

レミケ始めてもう７年くらいになるかな

>>628
それは完全に精神的なもの。なのでその前に必ずトイレに行っておけばいいんでないの

免疫が歯を攻撃してる可能性もあるな。

>>628
心配しすぎるとお腹ピーピーな感じになることってあるよね
精神的なものだと思うけど、こればっかりは自分で大丈夫だって思い込むしかないんじゃないかね

虫歯だらけだったけど、痛くなっていくより2,3ヶ月ごとにチェックと歯石取りしてもらう為に歯科に行くようにしたら虫歯には縁がなくなったよ。

エレンをちびちび飲んでいる生活を続けていると、常に口腔内が酸性になってる上に
免疫抑制剤で歯周病菌が繁殖しやすい環境になっているから虫歯になりやすい。やっぱ鼻注だな。

それもあるけど、人口甘味料の影響が将来出るのか気になる

今日は久しぶりに大腸内視鏡検査受けてきた

小腸型の自分は特に問題なかったが、大腸最奥から小腸の一部を見たが
小腸の潰瘍の多さに愕然とした

寛解なんて程遠いな

小腸は、見たことないな。
入り口付近までしか。
入り口付近、酷かったけど。

小腸型だからかれこれ13年くらい大腸の内視鏡はやってないな

>>636
腹痛は無かったの〜

小腸型はあの小腸造影を何回もするの？
耐えられないな

更新書類のための造影は3年に1回のペースかな

普段は全く思わんがこの時間にお腹減るとジャンキーな食べ物を食べたくなる

狭窄なければカプセル内視鏡ですましますよね？

パテントが通ればな
俺は通らなかったから小腸内視鏡になった

小腸内視鏡なんてそうそうやらんだろ
造影とまちがってね？

やったんだよなあこれが
麻酔で寝てる間に終わってたけど、シングルバルーン内視鏡で口から通して半分程度小腸内を見られた
県内で出来る病院は3つだけと言われたな

毎年してるよ。
痛み止め使うから点滴に入れて時計をじっとみてていつまで起きられるかと思ってるんだけど、気がついたら病棟のベットで寝てるんだよなあ。

ということは、小腸内視鏡は痛みは感じないってこと？

透視は知らんけど、ダブルバルーンは鎮静剤使うから知らん間に終わってるわ

小腸透視は毎年やってるな

そんな検査したことないな
検査やると悪化するという、主治医のスタンスだから常に血液検査年に1回CT検査でOK

胃カメラ、小腸ゾンデ、大腸、小腸のカメラは鎮痛剤使ってくれるから痛み知らずというか記憶が無い。
終わったらベットで寝てる。外来でしても。

お尻からバリューム入れる検査だけは鎮痛剤使わないからぐるぐる回ったりお腹が張ったりしてキツイ時はあるけどね。

>>651
その医者大丈夫か…？

CT検査じゃクローン病かはわからないってそんな事ある？
炎症も無かったみたいで全く異常なし
でも過敏性腸症候群とは思えない痛みと毎日たたかってる
痛み出してる時は飯を食えない。いや、食えるが食うと夜寝れない
この痛みは絶食などで大体2週間程度で収まり、その後普通に飯を食えるようになる
でもまた半年くらいしたら同じ症状になる。を3年繰り返してる

クローン病だけど、悶える痛みはなったことない。

ＣＲＰいくつなの？

>>652
痛みないなら、1回ぐらい小腸カメラ？やった方がクローンの人はいいよね？

CRP2.0でもお腹触られるだけで痛かった

病院によってはしてくれない(そっちの方が多いのか？)ところあるからね。

前病院の時鎮痛剤してくれと言ったらもし突き破ったりしたり患者さんにも協力してもらわないといけないからダメって言われたってここで言ったら、それは医者が心電図とかつけて管理しないといけなくなるからめんどくさがってるだけだよとここの住人に言われたぞ。

>>650
そりゃご苦労だな
ありゃ苦しいからな

>>657
7月下旬が、オレの今まで最高ＣＲＰ4.5ぐらいだったけど、痛みはそんなになかったな。

大腸は潰瘍だらけだったけど。
ヒュミラ打ったら、普通に肉ばっか食ってるわ。
ラーメン、チャーハン、松屋。

>>660
腸閉塞でのた打ち回って入院、手術した時もＣＲＰ3ちょいだったし炎症反応で痛みなんてまったく当てにならんよ

>>653
大丈夫さ！医者より俺の方が病気に詳しいから無問題　検査やって悪くなることはあっても良くなることはないから。

>>661
そうなんだ。
それは初耳。狭窄とか、腸閉塞、なる場合ＣＲＰアホみたいに高いのかと思ってた。

クローン病てｗｗｗｗｗｗｗ
ザクみたいな量産型なのかお前らｗｗｗｗ
m9｡ﾟ(ﾟ^Д^ﾟ)ﾟ｡

ガンダムオタキモイよwwwww

生姜焼きのタレとか焼き鳥のタレとか100円台で買えるタレをいろいろ買ってきて、
ささみをぶつ切りにしてそれに入れて電子レンジでチンしたら、油を使わないささみの肉が食えるから助かるな。3分で出来て飽きない。
それとご飯と味噌汁で満足だよ。

>>666
電子レンジ600Wでも３分じゃ火の通りが甘くないか？大丈夫なのか？

>>664
お前さぁ、この瞬間に四万人敵に回したからw
覚悟せぇよ！

普通にサラダ用の鶏肉がいい

>>664
チンカス先輩は童貞ですか？

>>664
で、おまえは青ズゴックなんだろ？

クローンと言えばスターウォーズだろ！
知り合いに説明するときもそうしてる

ものの30分もしないうちにトイレに行きたくなる
やれんわい

>>664
チンカス先輩って、結構年食ってるのに童貞なんですか？
今日は焼肉食った自慢しないんですか？安月給だからめったに食べれませんよね。
あんたの人生クローンの俺より悲惨じゃないですかｗ

3億もらえるか病気治るかだったらどっち選ぶ？狭窄は治るけど切った腸は戻らないとする。

3億
豪遊して死にたい

CRPの最高値は30いくつかだったわ
お腹痛すぎて声も出なくてその場にしゃがみこんでしまった

三億か
小腸３メートルで三億円

小腸無かったら金あってもしかたねーし

金があれば、小腸も買えるかもしれないぞ。

残腸２メートルだから悩むな
３億あれば子供の独り立ちまで安心だしなー

>>675
現状維持のままで治るなら完治をとるね。
もうお金はいくらつまれても健康でいたいよ

大腸型のクローン患者が大腸の狭窄切除等でで
一時的にストマにした場合にNG食を食べると
繋がってない大腸にも影響しますか？

レミケが効かなくなったので昨日久しぶりにヒュミラをやった
1回目は4本、2回目は2本、3回目以降は1本づつ
前回効かなかったので少し心配

>>683
え？
ヒュミラって二週に1本じゃないの？

>>684
初回は>>683の通りだよ　多分しばらくレミケやってたから初回と同じようにしたんじゃない

ネットみてたらゼニカルって食べた脂肪をそのまま出す薬見つけたんだけど飲んだ事ある人いる？
脂肪が吸収されずに下痢（油がそのまま出てくる）になるみたいだけど最初から下痢のクローン病には大差ないような･･･

脂肪を吸収しようとさえされなければ炎症反応も大して起こらず、肉も食えるかも
･･･なんて甘い妄想をしてるんだけどもｗ

>>685
七年レミケードやって、平日病院行けんから、ヒュミラに変えたけど初回から1本だったけどなー。

効き具合、症状によって違うのか。

それは初耳だけど、只でさえ薬で肝臓？ダメージ受けてるからなるべく薬は飲みたくないな。

脂肪と、脂質は同じイメージなんかな？

>>686
俺はAST，ALP正常だけど、γ-GTPが200オーバーだよ。。。
薬飲みすぎらしい。

>>686
俺はAST，ALP正常だけど、γ-GTPが200オーバーだよ。。。
薬飲みすぎらしい。

>>687
悪い、２回書き込んじまった。
でも、「脂肪と、脂質は同じ“イメージ”なんかな？」ってイミフだよ？

>>690
脂肪って、見た目でのぶよぶよとかじゃん。

脂質が、油分でしょ？オレらは脂質がダメ。

脂肪って書いてるからどうなのかと思って。

>>691
少しはググれよ･･･あまりにもアホっぽいレスだぞ

レミケやってから全く症状なくなったけど
止めたら腹痛起きるのかな

試してごらんよ

>>693
やる前は腹痛あったの？

クローン9年だけど、冗談抜きで腹痛は年に数回あるかないかのレベルです。

レミケードやめても、おそらくしばらくは普通に生活出来るはず。

>>689
γ-GTP 逆に不足してるんだけどこれはどうなんだろう
主治医は何も言わないから大丈夫な範囲なんだろうとは思ってるけど

口臭の気にならない、もしくは飲んだ後良い臭いがするエレン作ってください、味の素さん
味はこのままでいいから

>>696
いや、そのさ。
なにも言わないからって。。。
先生に聞こうよ。
もし、先生が言いたいことだけ喋って「はい、次ぃ！」ってタイプだったら病院変えた方がいいよ。

仕事のストレスが原因だと思うんだけどレミケの効きが急激に無くなった。倍量投与してんのにアカンこれ

>>699
俺は婆さんの介護してるんだけど一時期痴呆とか奇行がすごくてもう滅茶苦茶ストレス溜まった時
それまで何食っても大丈夫だったのがうどんとエレンに変えても血便でまくるようになって、その頃からレミケが効かなくなり始めた

様子見ましょうって言われてる間に一気に効かなくなって拒否反応まで出るようになり、以降ヒュミラへ変更
あれ以来、極度のストレスはマックをバカ食いするのと同じくらい危険なものとして扱ってる

エレンタール飲んでる人に聞きたいんだけど、血中のアルブミンの値は増えた？
体重が増えたのはよく聞くけど

>>701
増えないね、俺は。IVHでも同じ。いつも3以下だよ。

自宅から遠くの病院で手術した人に聞きたいんだが、その後の通院ってどうしてる？
毎回通うの大変だから普段のレミケと薬貰うのは手術前から通ってた近い所にして
特定疾患更新の検査とか治療方針の判断は手術した病院でするってのはできるんかな？

>>703
出来るよ、フツーに。
ただ、近場の病院から大きな病院へ行く時はお手紙持参か、地域医療連携室が最近のエピソードを引き継げるようにして居る。
指定難病の更新時に病院めい

>>701
俺もこの病気になってからいつもアルブミンはローだよ。
でもレミして20キロ弱太った。アルブミンはローのまんまで。

>>702>>705
そうなのか、ありがとう

>>703
俺も手術や長い入院は遠くの大学病院
いつもの診察やレミケは近くの病院にしてるよ
両方の病院は他の患者も地域ぐるみでそうやって連携とってるみたい

>>704
あゝ、中途半端で書き込んでたのね、
続きを
指定難病の更新時か、それ以外でも保健所に行って通う病院名を加えてもらう事を忘れずにね！

ちな、俺は道南住みでろくな病院が無くて、旭川医大と北大と、その他有名な東徳洲会，札幌厚生病院なんかも候補に入れてたけれども、結局は旭川医大は八雲という小さな町の病院を従えてるだけ。
北大は市立函館病院に月一の専門外来を、それと国立函館病院には、この春に北大消化器内科から４人の常勤医を送り込み、そのうち１人がＩＢＤの常勤医だ。
ただ、国立函館病院はナースがエライ

悪りぃ。また途中で書き込んじまった。
やっぱりまだ寝ぼけてんのかな？

国立函館病院のナースは不勉強な上に、師長からして事務方を小間使いの様に使っては罵倒する、入院環境は最悪なんだそうだ。（俺の嫁さん医療事務１５年選手）

一番の問題は、北大は函館の中に何処に拠点を置こうとして居るか？という事なのだ。
市立なのか国立なのかハッキリせいや！と思う。

もう一つ因みに。
函館協○病院の副院長は退任されるそうな。ＩＢＤ患者を１００人以上抱えていて、一昨年あたりから新規の患者は紹介しないでくれということだったらしいが。
この副院長曲者で、患者を犬か猫のように扱って、家族への癌の説明の時もイキナリ「大腸ガンステージ５、転移もある、余命半年、以上！」と言いたいことだけ言ったとか。
言い渡された家族、縁者は泣き崩れるという事が、ままあったと道南ではあの医者何様なんだ！と有名人だったらしい。
その副院長が抱えている１００余名をどうやってフォローするかという事になる。

函館○央病院の副院長も４０人前後診ているらしいが、これまた人柄が最悪！厚労省研究班の治療指針をも無視した、自己流治療法？単にプレドニン使うだけなんだがね。

後は東徳洲会や札幌厚生が、幾ら有名でも医師派遣迄はできないだろう。

まぁ、この様に道南は混乱状態。
道東，道北は圧倒的医師不足。

その点、同じ様な面積の九州は何県にも分かれていて、各県に大学病院があると言う恵まれた環境。
かなり裏山。

俺は年中入退院してるから、北大の意向を早く知りたい。