IBD★クローン病の人集まれ★Part 156 [無断転載禁止]©2ch.net

「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。

〜クローン病とは〜
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。

テンプレ等は>>2-5あたりを参照。


※　重要　※
頭のおかしな人には気をつけましょう！
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
http://2ch.net/before.html
荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。荒らしにエサを与えないで下さい。
荒らしがあまりにも酷い場合は運営に削除を申請して下さい。
次スレは>>970が立てて下さい。

前スレ
IBD★クローン病の人集まれ★Part 155 [無断転載禁止]©2ch.net
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IBD★クローン病の人集まれ★Part 155 [無断転載禁止]©2ch.net
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VIPQ2_EXTDAT: checked:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured

Ｑ．クローン病ってどんな病気？
Ａ．炎症や潰瘍（粘膜が欠損すること）が主な症状で、
　　口腔にはじまり肛門にいたるまでの消化管のどの部位にも起こりえますが、
　　小腸の末端部が好発部位で、
　　非連続性の病変（病変と病変の間に正常部分が存在すること）が特徴です。

　　クローン病の症状は患者さんによって非常に多彩で、
　　侵された病変部位（小腸型、小腸・大腸型、大腸型）によっても異なります。
　　その中でも特徴的な症状は腹痛と下痢で、半数以上の患者さんでみられます。
　　さらに発熱、下血、腹部腫瘤、体重減少、全身倦怠感、貧血などの症状もしばしば現れます。
　　またクローン病は瘻孔、狭窄、膿瘍などの腸管の合併症や関節炎、虹彩炎、結節性紅斑、
　　肛門部病変などの腸管外の合併症も多く、これらの有無により様々な症状を呈します。

　　クローン病は、再燃・再発を繰り返し慢性の経過をとります。
　　完全な治癒は困難であり、症状が安定している時期（緩解）をいかに長く維持するかが重要となります。
　　長い経過の間で手術をしなければならない場合も多く、
　　手術率は発症後5年で33.3％、10年で70.8％と報告されています。
　　また、定期的に検査を受けることも必要となります。

Ｑ．なんでクローン病っていうの？
Ａ．1932年にニューヨークのマウントサイナイ病院の内科医クローン先生らによって
　　限局性回腸炎としてはじめて報告された病気です。
　　若年者に好発し、発症年齢は男性で20〜24歳、女性で15〜19歳が最も多くみられます。
　　男性と女性の比は、約2：1と男性に多くみられます。
　　わが国のクローン病の患者数の推移を医療受給者証交付件数でみると
　　近年では毎年1,500人前後の増加がみられ、
　　2002年度には22,010人の患者さんが登録されています。

Ｑ．クソスレですか？
Ａ．せめて荒れずにのんびりマターリやっていきましょう＜＜鉄則＞＞

( ･ω･)＜過去ログ＆ニュース・新聞記事置き場 　by ポタコールＲ氏　http://crohn-r.hp.infoseek.co.jp/
過去ログが↑上記更新停止(らしい)の為　Part46の＞＞7さんによって新たに作られた
過去ログ→です。http://y30.net/cd/

( ･ω･)＜関連サイト

　◆公的機関◆
厚生労働省　http://www.mhlw.go.jp/
難病情報センター　http://www.nanbyou.or.jp/top.html

◆医療費等助成＆障害年金◆
難病医療費等助成制度について　
http://members.ld.infoseek.co.jp/ibdgroup/yakudatsu.htm
例）東京都難病医療費等助成　
http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/iryo/nanbyo/nk_shien/iryohi/index.html
社会保険庁：障害年金　
http://www.nenkin.go.jp/n/www/service/detail.jsp?id=3225
http://www.nenkin.go.jp/n/www/service/detail.jsp?id=5067
障害年金について
http://syougai-nenkin.or.jp/html/nenkin01s.html#sub2

◆その他◆

★荒らし回避時BBS：クローン病の人集まれ★別館★
　http://jbbs.livedoor.jp/bbs/read.cgi/sports/31858/1175485255/
　一応荒れた時やサーバーが落ちて2chが使えない時
　OFF会の話などがありましたが、OFF板に持っていく前の擦り合わせ等
　使う事があれば適当に避難所としてお使いください。

Wiki
　http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%82%AF%E3%83%AD%E3%83%BC%E3%83%B3%E7%97%85
IBDネットワーク
　http://www.asahi-net.or.jp/~KR6K-YSN/ibdconf/index.htm
クローンフロンティア
＜レミケ-ドについてや専門医インタビュー患者ページ等＞(田辺三菱製薬)
　http://www.remicare-cd.jp/
IBD情報(株式会社JIMRO)
　http://www.jimro.co.jp/IBD/index_ibd.htm
Yahoo! グループ : IBD同好会
　http://groups.yahoo.co.jp/group/ibd-doukoukai/
食品成分データベース
　http://fooddb.jp/
エームサービス
　http://www.aimservices.co.jp/
Dr.ミール
　http://www.rakuten.co.jp/dr-meal/index.html

◆ハローワークインターネットサービス◆
https://www.hellowork.go.jp/
　
　Q51. 公的な職業訓練施設があると聞きましたが、どのような訓練内容があるのでしょうか。
　A.（独）雇用・能力開発機構及び都道府県では、公共職業能力開発施設として、
　職業能力開発大学校、職業能力開発短期大学校、職業能力開発校、
　職業能力開発促進センター及び障害者職業能力開発校を設置し、職業訓練を実施しています。

　この職業訓練については、失業者、在職者ともに受講が可能で、
　失業者の方は受講料が無料である他、要件を満たしていれば雇用保険から手当が支給されます。
　
　訓練内容は、電気設備科、ビル設備サービス科、住宅サービス科、自動車整備科など
　多岐にわたっていますが公的職業訓練に関する情報は公共職業安定所、
　都道府県または（独）雇用・能力開発機構（ http://www.jeed.or.jp/js/ ）で入手できます。
　また、受講手続等については、失業者の方は公共職業安定所（ハローワーク）に、
　在職者の方は（独）雇用・能力開発機構及び各都道府県の職業訓練校にお問い合わせください。

　小腸機能障害で以て日本政府並びに自治体から身体障害者の認定を受けているクローン病患者の内で、
　来年度卒業予定者、病人に優しい職場へ転職したいと希望する者、
　失業者でニートになりたくない人などへ。

障害者のための就職情報サイト「ウェブ・サーナ」　企画：イフ総合研究所　運営：株式会社イフ
　http://www.web-sana.com/
他にも、クローバーナビ、ゼネラルパートナーズ、テンプスタッフフロンティアなどの
障害者の就職・転職支援団体がありますので探してみて下さい。


クローン病や潰瘍性大腸炎用の食品を扱っている業者
楽チンライフ　http://www.rakuchinlife.jp/
まんぞく君　http://shop.aim-hsm.com/i-shop/top.pasp?to=tp

もつカレー

http://imgur.com/oTtZBt5.jpg

横浜で切除手術してから10年以上、再手術してない人いますか？

何かアタマに蛆虫湧いてる奴が居るな

風呂上がりのエレンタール飲んだ
甘々うまうま

冷凍庫で半生にするとスゲー旨いよ！

前スレでなんで皆んなkono-S吻合にしないの？って奴居たよね。
それはね。もう、何回も切って側側吻合とかにしても狭窄してて、形状的に無理な人とか、病院によっては国立大学病院でもやれる外科医が居なかったりする訳で。
何でもかんでも自分の思い通りには成らないんだよ。厨房。
まだ若そうだから、自分で２０年後とかリアルに体験できるじゃん？
要は、「テメーでやれや！」っつーコト。

皆さんもうわかりましたね

冷凍！
氷はいれるけど、そこまでいったら、お腹大丈夫？冷え冷えじゃない？

>>14
ガリガリ君よりはマシだよ。
ゆっくりと飲めば大丈夫。

>>7
http://i.imgur.com/jAqukMa.jpg

http://imgur.com/1ItI8Xc.jpg

何者？

>>10
変わった奴ちゃな〜
エレンタールお風呂に入れるんかいな

風呂上がりはいつもカルピス飲むって決めてる　寒くなるとホットカルピスにしてます

季節を問わず風呂上りは麦茶

>>12
おっさんもう少し言い方なんとかならない？
病歴が長いってだけでそんなに偉いんか？

>>22
あなたの書き方もどうにかならないの？

>>22
おそらく腸が短くて今まで悲惨な目にあってきたから
若い者が自分と同じような目に合わないことが悔しいんだと思う。
他にもS式吻合法と聞いてイライラする人達はいるみたいだけど多分同じ。
患者数は急増してるしそういうのは無視して
これから手術する人達のためにも、ちゃんと情報は集めて伝えていかないとね。

横浜で切開手術してから10年以上、再手術していない人はいませんか？

エレンタール凍らせてかき氷にしたぜ！！

>>25
何回も同じレスしてんな
いないってこと

触れるなよ

またコテハン付けて連投&iPhone途中書き込み誤爆連投はじめるぞ

>>25
横浜じゃねえけど10年ぐらい再手術してねえぞ。入院は去年したけど。
仕事ばかりだから、病気悪くしてる暇がないんだ。

>>28
どうでもいいんだけど、何から書き込んでる？
パソコン？スマホ？

また根拠はワッチョイとか言い出して、
こんな過疎スレでワッチョイが被るなんてありえない。
自演に決まってるとかだ粘着してくるチンピラが現れるから気にしなくていいよ。

>>31
m9(^Д^)ﾌﾟｷﾞｬｰ

大建中湯って線維化した細い腸にも効果あるの？

>>33
無いでしょ

>>33
繊維化予防や治療の研究はされてるけど、
そこまで行くと効果は薄いだかもね。症状改善位は期待できるかも知れないから、処方されてるならとりあえず飲んどくべき。
ただ、普通の食事は危険だ。
既にオペ勧められてるのなら、
穿孔で突然の緊急オペとかだと、生活メチャクチャになるから、
待機手術でシッカリ準備してオペ受けた方がいいかもね。

歴7年だけどあんま長生きできない気がしてきた。よくIBDは割と長生き出来るとか言うけど

長生きも微妙だよ。
俺の親戚は100歳まで生きたけど、知り合いとかみんな死んでたらしく、
娘に世話してもらってはいたものの、寂しそうだった。
70歳ぐらいになって、同級生がまだ半分ぐらい生きてる状態で大往生するのがいい。

別に長生きしたいってわけじゃないけどさ笑

>>37
そう言う話聞くと切ないな、まだ同い年くらいで誰かが死んだって話聞かないからこれからなんだろうなー
今20代半ばだけども

なんとなく40-60くらいで癌とか何なりで死ぬ気がする

>>39
範囲で２０年は長いだろ
もうちょっと狭めようぜ

>>10
風呂あがりのエレンタールは妙に美味く感じるよな
喉乾いてる時のエレンタール＋グレープフルーツフレーバーだけは許せる気がする

>>36
まだ20代なら寿命云々は考えても仕方ないと思うけどなぁ。
健常者だって事故であっさり死んだりするしさ、
先のことはともかく、今を楽しく生きることを考えようぜ

余談だが、俺の祖父は二人とも超元気だったのに50代でポックリ死に、
祖母は二人共90超えるまで元気に生きてた。
母方の祖母はいまだボケる事なく元気に存命中。
なので俺も50ぐらいで死にそうな気がしてる。

まあ40-50くらいかな

>>41
なんとなくぼけっと思っただけでそんなに真剣に考えてたわけじゃないから大丈夫です笑

>>41
風呂上がりはもちろん最高だけど、いつ飲んでも美味いオレは、おかしいのかw

そうだなー。
普段の生活で絶対頭の片隅にクローンってのがあるから、ストレス感じてるだろうし、長生きは難しそう。

すごくストイックに忠実に健康的に生きたら、長そうではあるけど。

そもそも常習的に薬使ってる時点で終わってるかw

運良く結婚して、子供出来たら、考え方変わるかもしれんがな。

20半ばの歴9年。

事故でもない限り50なんかじゃ死なないよ　クローンはこの先そこまで苦しめるかというほど襲ってくる　その年齢になればわかる

好きなものを我慢し食事にストイックに規則正しく病気と向き合って寛解を維持して長生きを目指すのか

またはたまーに好きだけどダメな食事をしてガス抜きしながらいつまで生きれるかな？って思いながら生活をするのか

どちらのが幸せを感じるのかね

それだったら後者かな。
もっと病歴長いような人から見たら笑われるかもしれないけど、仕事とか結婚とか遊びとか、限界まで人並みの幸せ追いかけていたいわ。

>>47
私も同じ。
でも、ここで人並みとか結婚とか言うと、人それぞれとかって話しになるだけだよ。
人並みってのが難しい人が多いみたいだし。

人並みの幸せっていうと「結婚して子供ができて定年まで勤めあげて」って感じだけど、今時分じゃあ健常者でも難しいしね。

この病気になって、幸せってなんだろうね、ってよく考えるようになった。

世の中よく出来ていて、それがよくわからない奴でも、取り敢えず生きていかなくちゃいけないように出来てる。
お金を稼いで、結婚できるようなら子育てなんかしたりして。
本当は生きていく上で、動物的には生存と遺伝子だけ残せれば幸せに感じるように出来ているんだろう。
これは人間と言う動物が生きて行くうえで、必要だから出来たもの。
原則みたいな、本能ってやつなんだろう。

そこから外れたら、自分で見つけるしか無いんだよね。きっと。
朝からなんかポエマーな気分になってしまった。
月曜は憂鬱だからな。仕方ないな。

幸せとは苦しまずに速く死ねることですよ

なるほど　一理あるな

健常者でも40越えたら結婚は無理
男は35女は33越えたら日毎に厳しくなる
更に子供の養育費とか考えたらもっと早い方が良いかもしれない
健常者でも時間は短い

結局結婚の話ばっかり
結婚=幸せ じゃないことくらいとうの昔に結論出てる
夢見る乙女かよ

なぜお前は生きる？
これが解ければノーベル賞だ

>>54
手に入らないからこそ、熱望する。

でも、実際に結婚すれば、その現実に夢が覚め、
「こんなはずじゃ…」と後悔する…かもしれない。

夫婦両方が幸せと感じる場合もあるだろうが、
その場合は心から「おめでとう」と言いたい。

>>54
あほか？そんなの分かったうえで、それを前提に話をしてるんだよ

まぁ俺は結婚して幸せだと思っていますがな。

>>57
分かってないね
少なくとも>>44あたり以降、今不幸だけど結婚すれば幸せになれるっていう勘違いが前提になってる

幸せな人と不幸な人では視点が違うからなー
幸せな人は本当に幸運だったんだから、よおく噛みしめておけよな
離すなよそれ

何らかの持病を抱えても尚、結婚してくれる人は現実的には少ない。
特に同じ病気の場合は交際・結婚のライバルになるわけで、
極論では諦めた他人はそのまま放っとく方が良い。
しかし同じ苦しみを味わう者同士励ましたくなるのが人情ってもんよ。
諦めかけた人は励ます。完全に諦めた人は放っとくで良いのでは？

結婚なんてとうの昔にあきらめたさ

>>58
私は、おたくみたいなネガネガした人がいるから、患者との交流を断ったんだよね。

結婚して子を残す、価値のあることじゃないの。結婚、子供に希望を持つことが悪いことか？20年30年後の医療費は誰が支えてくれるのかな？

>>62
・結婚しないと幸せになれない
・結婚しなくても幸せになれる
ネガティブなのは前者
後者はむしろこの先一生結婚しないかもしれない人達のための幸福論
結婚に価値が無いとか、希望を持つのが悪いとか、誰も一言も言ってない
君のその被害妄想がまさに絵に描いたようなネガティブ思考だよ

結婚イコール幸せではないけど、年老いて自分一人になって、クローンの症状出てみろよww

年金も貰えるかわからんのに。

冗談抜きで生きる価値ないじゃん。
寂しすぎ。

子供が居るだけで、変わるだろう。

もういい
結婚の話は
うぜぇよ

食えないままなら一生不幸だし食えるなら50歳で一人でも幸福だよ
結婚以前に本能が満たされてなきゃ話にならんわ

>>64
つ障害年金

>>63
クローン病で後者ってのは、親族に負担かけて生きていくってこと？それとも十分な資産でもあるの？
入院の保障人だ、症状が悪化して無収入になる。生涯１人だけで解決できる？
結婚してパートナーがいたら、上記で親族に迷惑をかける可能性はかなり減ると思うけど。子供でもいれば比較にならないね。
結婚の価値云々のことは、ここで書いてなかったね。失礼しました。
結婚しないと幸せになれない　なんてどこにかいてある？

つまり未婚で親族に迷惑をかけるよりは、
結婚して夫／妻と子供に迷惑をかけましょう、って話だね

どの道少なからず迷惑をかけてしまうものだよ　この病気とは長い付き合いになるからね

>>68
君の個人的なもの凄く狭い条件で結婚がいいかどうかの話であればしかるべき所で相談した方がいい
それと治療費については制度のおかげで非常に助けられている、ほとんど心配することがないほど

>>31
　　　　　　　 , - ― - 、
　　　　　　 /　-　　-　ヽ　　ふーん、それで？
　　　　　　|　 ●　 ●　|　
　　　 ((　（"　 ）,〜.。"　）　))　ﾊﾞﾘｯ
　　　　　　｀>　　゜　　 <　　　 ﾎﾞﾘｯ
　　　　　／　　　　　　　｀ヽ
　　　　 （　￣￣￣ヽ　　　 ヽ
　　　　　｀ーＴ￣|'`'`'`'`'`'`７|
　　　　　　　 |　 |ﾁｭｯﾊﾟ　 |、|
　　　　　　　 |　 |ﾁｬｯﾌﾟｽ（￣ )
　　　　　　　 |　 |　　　　　　Ｔ´
　　　　　　　 |　ム========ゝ

>>69
そのとおりだね。
迷惑や負担を掛けられて、腹を括れるラインでない？兄弟姉妹に迷惑かけたら、その子や夫か妻にも負担をかけると思わない？
自分の夫か妻や子供ならある程度は腹を括ってくれると思うけど。

レミケードってキッカリ定期的に打たなきゃ駄目なんですか？
都合で一週間前後したりってできるんですか？

>>73
個人的には、迷惑とか負担とか心底どうでもいい。

自分の結婚云々よりは、弟や従兄弟の結婚の方が心配だなぁ、俺は。
みな健康でちゃんと働いてて、有名企業に勤めてるのもいるのに、
既婚者が一人しかいないんだよね。
付き合っても長く続かないとか、手取りが少なくて結婚無理とか、
そういう話ばっかだわ。

>>74
医者に言ったらズラしてもらえるよ。
俺はレミケの日に風邪を引いて、投与を一週間延ばしたことがある。

家族どころか国に迷惑かける病気だっつーのw
一生独身のクローン患者も国からすれば平等に価値がない。

遺伝しない病気なんだから子供作った方が良いし、
今重症でなければ子供が成人するまでは何とか稼げる。

健常者でもウダウダ言って結婚しない中年は大勢居るから持病は関係ない。
職場にも50前のお一人様沢山居るよ。
唯一の趣味が心臓病で出来ないとか、
家買ったけど風俗に入り浸って未だに実家暮らしとか、
パチンコに入り浸って借金地獄とか。
ああはなりたくない。

>>71
日常生活を自立して送り、働いて納税し幸せに暮らそうとするってイメージでいるけど。
条件を広げないと書き込むなってこと？
一人で生きていこうとするクローン患者に想定できるレベルの事しか書いていないけど。
想定できる条件を列記してからものを言えってこと？

>>76
ありがとうございます

遺伝しない病気だって言うけど、親戚一族見るとクローン病は聞かないけど
リウマチなんかの膠原病は何人もいるんだよね

このスレでも親族に同じくクローン病いるみたいな報告合った気がする
どの程度割合が高くなるのか分からないけど

>>78
結婚することが幸せかどうかについて
君にとっては「親族に負担をかけないこと」が相当重要な条件なんだろ？
別に否定はしないけど、そんな個人的な条件付きの根拠では結婚が幸せとは言えないんだよ

子供を産み育てる手段としての結婚であり、
結婚してそのまま幸せになる訳ではない。
しかし子孫繁栄は動物の本能であって絶対に幸せを感じるときが来る。
仕事も趣味も下手すりゃ数年で消える。
しかし、子供は孫は手を変え品を変え残り続ける。
養子でも考え方とか思い出とかきっと残るだろう。
だから出来るのであればアクションを起こすべき。

>>83
そうだな
そう思う

過去に書いたけど、親他界し自分一人年老いてクローンww
どんだけクソな人生なんだよ
入院にしても、家にしても、何するのも一人なんだぞw死ぬときも。

まぁこれは健常者にも言えるけど

ヒレカツ丼うめえ

>>84
その時はその時だよ　最後は1人なのさ　悟りを開け

>>86
それ時までがやたら長いんだが…
これはクローンが発覚する前の話なんだけど、初めての一人暮らしも慣れてきた頃にふと、
『このまま独身だと、このルーティンをあと半世紀も続けなければならないのか…。』と気が付いて、
それから無性に独身が怖くなった。

>>82
例として出しただけだね。
兄弟が結婚するときに相手方にとうみられるか。仕事して体調崩して入院するとまた親に迷惑かける。働く→生活保護打ち切り→再申請は妹の旦那に確認が行くから簡単に働けない。
他にも親族に〜で話題には出てるけど、それだも気にしてるのは俺だけなのか？
一人なら40℃まで熱が上がってきて震えていても、布団を出して薬を飲む、全部自分でやるんだぞ。
オペ後もナースに頼るのみ。夫や妻に頼むのとじゃ大違いだね。
一緒に美味しいものを食べて体調がいい事を共に喜ぶ。
書き出したらきりがないけどw
喜びを共には、一人でかまわんと言われたらそれまでだけど、苦しい痛いが少ないのは幸せに近づける条件にはなるんじゃない？

>>87
だよな
そう思うのが普通だよな

>>88
書き出したらきりがないって、都合のいいことだけを書いて非論理的にもほどがある
結婚しなければ負う必要のない負担、お金、ストレス、、、書き出してみるといい、きりがないから

>>88
全く同感。
職場の50手前独身男も以前は散々「太く短く生きる」とか豪語しながら、
いざ心筋梗塞で倒れて後遺症残った途端「いつも心で泣いているんだよ…」とか言って、見てらんない。
結婚しても幸せになれない！とか書き込んでる人も彼とダブっちゃう。

>>90
確かに、独身では味わうことのないストレスがあるだろう。
ストレス耐性は人それぞれで孤独はへっちゃらという人も一定数いる筈だ。
しかし、
【４０歳の時点の婚姻状況により、平均寿命に大きな差が出る】
【未婚男性は既婚男性より約8〜9年寿命が短い】
という統計データがある。
統計データの信憑性については諸説あるが全否定は出来ないだろう。

子供の時からクローンだったからお見合いでもなんでもいいから結婚することを目標に生きてきたよw
見た目にも健康にも気をつけた
高校卒業して、専門行く春休みにお見合いしたけど2件破談になり、更に1件は自分から断って、2回腸切った後、
専門学校2年の時に結婚したよ

和中洋食、お菓子やデザートも一通り作る(味見程度しかできないけど)
子供の服も自作しまーす、DTPと和裁士で稼いでマースってアピールしたよ、この平成の世で。

若いクローンの人は結婚に重きを置いて見てもいいのかも。

師匠！

結婚はしてないけど同棲歴10年になるなぁ

結婚が正解だな
家族でバーベキューは最高

同棲最強説

バーベキューはダメだろw

>>90
まず結婚したら幸せになれるなんて書いてないから。
親身になって助けてもらえるメリットがあるから幸せになれる可能性が上がると言ってるんだけど。身よりのない人は何でも気合いで乗り越えるの？
結婚して病人だから発生するデメリットってなに？自己解決が困難なものを教えてよ。

横レスだけど
デメだけどいくらでもあると思うけどな

少なくとも相手には迷惑かけてるわけだし

>>99
離婚　養育費　慰謝料請求

触っちゃイケナイやつなﾖｶﾝ

http://imgur.com/1ItI8Xc.

>>99
離婚
→調停やら裁判やらで無駄な費用・時間と極度のストレスがかかる
→最終的に財産の半分持って行かれる（住宅ローンで財産がマイナスの場合は全額夫持ち）
→加えて慰謝料払わされて、先々も毎月養育費を払わされる
→クローン持ちだと、自己破産後に生活保護か自殺か二者択一

世間に蔓延る結婚を害悪としか見なさない論調と全く一緒。
『クローン持ちだと、』を取って付けただけ。

離婚前提かよw
寂しいな

クローン病とかけて離婚とときます
その心は・・・・・

どちらも原因不明ですｗｗｗｗｗｗｗｗ
ねづっちです！

ツマなかったね
みんなごめんスレの流れ止めて

同じような話だけどやっぱり考える。
今は働けてるけど、症状が悪化して働けなくなったときを考えたら、
相手も自立して生活できる人が良い、とか。
迷惑かける人を増やしたくない、とか。

>>104
上３つは健常者も変わらないし。
最後のは、その思考であれば独身でもかわらないよね。

このスレにゃ結婚したくても出来ない人や、
結婚について考える余裕すら無い人もいるだろうし、
結婚云々について語りたいなら、そろそろスレを移動した方がいいんでね？
冠婚葬祭板に丁度いいスレがあったし

【婚活】持病・疾患アリだけど結婚したい人
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/sousai/1387960991/

>>110
クローン患者のほうが確率なら高くなるでしょう　

俺、妻、子供居てナマポだけど何が悪い？

ってよく見たら>>1に、

> 「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。

とか書いてあるじゃんか。ならこのスレで結婚を語るのは問題ない、か？

>>113
不正受給してないなら、別に何にも悪くない

今フジテレビでクローン病やってるよ

今TVやっているな、腸の大病だってさ・・・。
腸を知って身体のお悩み解決って。

もし本人ここ見てたら取材のこと書いて欲しいよねｗ

このTV、21年も放置ってマジかよ

取材した患者が56歳とかだからそうれはあり得る。俺も50だから分かる。
この頃は簡単に分からなかったからなあ・・・

真麻ちゃんｶﾜﾕｽ

結局、バルーンだけかよ
画期的な治療はないんか

>>110
クローン患者が離婚して急に独りになって住宅ローン返しながら養育費払い続ける状況で人生立ち直せるなら尊敬に値する。

クローン患者は「結婚すれば幸せになれる可能性が上がる」などと都合の良い妄想だけを見て判断すべきではない。
少なくない確率で最悪の事態が起こりうることも考慮して、何らか対処するなり別の方法を考えるなりすべき。

結婚するときに事前に相手に病気のことを伝えないバカもいるから恐ろしい

最新治療ってバルーンのことかよ・・・
知り合いで実際にバルーンで破裂した人いたけど
やっぱり先生の腕前とかに左右されんのかね？

>>112
病人だから発生する、自己解決が困難なデメリットって聞いたんだけど…
的外れな回答だね。

>>124
入退院を何度も繰り返せば給料も減らされるし、生活が成り立たなくなる
奥さんや子供がいればなおさらだ　
よって健常者より病人患者のほうがリスクが高い

ｹｺｰﾝｽﾚ

>>114
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。

これを守るならここでもいいけど最近の言い合いみたいになるんだったら
貼ってくれたスレに移動してもらったほうがいいな

>>124
「病人だから発生する」とか「自己解決が困難な」とか
デメリットだけ極端な条件を付ける意味がわからんわ。
クローン病であることで高くなるリスクを無視するから結論を間違えるんだろ

みんなパイナップルは好きか
梨とパイナップルは至高だと思うんだ。

レミケしてる人はエレンタールは
飲んでないの？
食事は何でもOKなんですか？

パイナップルは、繊維多くない？

>>130
今はヒュミラだけど、レミケードの時も今もエレンタールは好きだから飲んでる。

食べ物は、平日はそれなりに意識してる。
が、コンビニ菓子パン、ブラックコーヒー、タバコは辞められん。

休日は、好きなもん食ってるわ。
牛丼屋、ラーメン、焼肉、などなど。

一人暮らしの時の夜勤時はカップラーメン、タバコ、炭酸毎日だった。

歴9年手術なし

>>129
どうでもいいけど、２が多いな

>>130
俺レミケやってるけど三食エレンタール生活だよ。
レミケやっても何でも食えるようになるわけじゃない。
レミケでカレー食べられるぐらいにまで回復した人もいるらしいが、
俺の場合は腹痛と下痢がマシになった程度だった。

>>128
結論を間違えるんだろ(ｷﾘｯ
これだけご高説垂れて出した条件が>>104だもんね
よくある結婚できない男の話

>>103
http://imgur.com/1ItI8Xc.jpg

jpg忘れてるじゃねえか

>>136は髭面おっさんの自撮り
グロ画像ってわけじゃないが、見る価値は無い

繊維が多かろうが、歯に挟まろうが、スーパーにいくとついパイナップル買ってしまう。

コーヒー、パイナップル、麦茶、梨は止められない。
むしろ止めるとか考える実行する方がストレスになりそう。

みんなはそんなん、何かある？

>>139
この時期はおーいお茶の2Lのやつと、たらみの白桃ゼリーは常備してる
キンキンに冷えたおーいお茶はマジ美味い

桃ゼリーにはほんとお世話になってる

果物はすっぱいのであまり食べたくないです
バナナかメロンしか食べません
加工されたのは果物に入れたくないです

ドールのパイナップルの缶詰め食べたけどくそまずかった
梨はくだものの中で最高位に位置する、次点をりんごとする

>>128
・病気持ちは健常者には敵わない
・病気を隠して結婚するのは論外
これを前提として、
病気・病状・治療及び寛解維持の説明をして、
相手が納得してくれれば結婚出来る。
その上で例えば子育ての負担が腸に与える影響とか、
仕事と家庭の両立で負担が増えたときに耐えられるかとかを想定しつつ、
納得(想定)した範囲を越えて悪化したら捨てられる可能性がある。
我々は現実を視なけらばならない。
そんな話が聞きたかった。

しかし出てくるのは離婚調停や離婚した後の話ばっかり。
ただただズレてて、それでいて目新しさもなく、まるで参考にならない。
『子供を産み育てること＝幸せ』と考える人にとっては、
少なくとも"離婚後"のローンなんて後回しに考えて良い。
余計なストレスでしかない。

離婚後の話は敢えて無駄だと言っておこう。
現在進行形で所帯を持っている人にとって有益なアドバイスをするべき。

でも所帯を持ってる人へのアドバイスっても年齢やら仕事やら子供の有無やらで変わるから、どうしても目新しい話ってのにはなりそうにないよね。
もしクローンであることが子供できたら悪影響を及ぼすかもなんて例が少なすぎて議論にもならんやろし

今現在個人的な悩みとかいっても、中学生の娘が思春期で反抗期で手を焼いてますなんて話題しかなくてあんまりにもスレ違いだしなぁｗ

フジでやってたクローン病、全然最新治療じゃないし
おどろおどろしい感じで面白くなかった
がっかりしたな

結婚の話題は読み飛ばしてたけど、
何か話が続いてるみたいだから読み返してみたら、
とりあえず ID:XPmPL3rla とは分かり合えないだろうなぁって事が分かった。

>>62の、
> 結婚して子を残す、価値のあることじゃないの。結婚、子供に希望を持つことが悪いことか？20年30年後の医療費は誰が支えてくれるのかな？
とか不妊症の人たちの目の前でそう主張してみて欲しいと思ったし、

>>73の、
> 自分の夫か妻や子供ならある程度は腹を括ってくれると思うけど。
とか配偶者はともかく子供にまで集る気マンマンな辺りは軽く引いたわ。

>>88の、
> 兄弟が結婚するときに相手方にとうみられるか。
もよく分からんし、

> 仕事して体調崩して入院するとまた親に迷惑かける。
これは親との関係次第だろ。

それと>>88の、

> 働く→生活保護打ち切り→再申請は妹の旦那に確認が行くから簡単に働けない。

は間違い。その場合、確認が行くのは妹であって妹の旦那ではない。
過去に妹の旦那に扶養されていたなら確認が行くかもしれんが。
にしても「簡単に働けない。」ってのはどういう意味だ？

ちなみに地域にもよるかもしれないが、クローン病患者の生活保護の再申請はほぼ通る。
妹の旦那がいくら稼いでいようが、それで申請が却下されることはない。

ソースは実際に生活保護を受給していた俺。
俺が生活保護を申請した後、福祉事務所から父親のもとに扶養照会の書類が届いたが、
親父が扶養しない旨を一筆書いて返送したら何事も無く生活保護を受給できた。

当時、俺の親父は年収1500万ほどで、俺を扶養する金は十分持ってたが、
福祉事務所にそれを確認する術は無いからな。

また、親族には扶養義務ってのがあるが、強制ではないからね。
「扶養しません。理由は秘密です。」でも生活保護の申請は通るんだよ。

なので金に困ったらさっさと生活保護を受ければいいよ。
俺なんか最初のケースワーカーとの最初の面談で、

俺「クローン病で働けません」
ケ「ああ…（察し」

ってな感じですんなり通ったからね。楽勝よ。

あ、

> クローン病患者の生活保護の再申請はほぼ通る。

ってのは、条件さえ満たしていれば（つか金が無ければ）水際作戦のような対応をされる事は無いって意味ね。
地域によるのかもしれないけど、病名出したらちゃんと話し聞いてくれるよ。

>>144
いくら対策をしててもやむなく離婚となってしまうこともあるだろ
そういうときにダメージが最小限になるようにしておかないといけない
離婚後の話が無駄とか言うやつはいざというときの損害が何倍にもなる
健常者なら反省してゼロからやり直す気力もあるかもだけどクローン持ちは厳しいな

クローン病でしか出来ない楽しさ
もっと楽しめよ

病気関係なくいろんなこと諦めて斜に構えてるやつより、何とか出来る範囲でがんばろうって人の方が応援したくなるし人間として魅力的に感じるわ。

あれもダメこれもダメってやつは見てて疲れるし単純に関わりたくない。

>>150
病気持ちだと体調の変化も良かったり悪かったりで辛いことが多いな

>>151
エレンフレーバーの調合くらいしか思いつかん

>>151
クローン病によって、残された選択肢をパズルの様に組み合わせて、人生を精一杯楽しむ為の工夫

>>150
やむなく離婚に至るってのはまぁわかる、そんなこともあるだろう。
でもそれに備えておくってのは「離婚するかも」ってのが前提にあって相手に失礼じゃね
結婚に打算が絡むのはありだけど、そんなんなら最初から結婚しないほうがマシでしょ

例えば子供が産まれればライフステージも代わる
1才半までは毎晩夜泣き、3才頃から外部を知り始め、
6才で入学、15才で高校・・・と順々に沢山あるわけで、
絶対入院出来ない期間、寛解維持すべき期間がおおよそ解る。
それに対して現在の病状及び治療、薬剤の有効期間及び個人差を考える。
これらを個人で、或いは皆で考えることが、
『クローン病のリスクと向き合う』ということだと思う。
それらを全部すっ飛ばしていきなり離婚の話をされても、
建設的じゃない。

結婚論争はいい加減別スレでやってこい

>>157
絶対入院出来ない期間って何故？

>>159
入学卒業の時期に寛解を維持しておきたいってのはわかるけど、絶対入院できないのっていつだろね

妻が入院したときとか？

>>160
家族の結婚式・葬式
家族旅行

進学する前は何がなんでも稼がなきゃいけないでしょ

>>162
後先考えずに勢いで結婚するとそうなるww

絶対に入院出来ない期間内なんてこの病気にはあり得ないけどな
結婚式や葬式は病院に外出届け出して行ったことあるし、旅行なんてキャンセルできるしな

冷やしたフルーツトマト味おいちー

>>164
なるほど。
緊急の開腹手術受けた直後でも、外出届を出せばいいじゃないか、
とおっしゃっているわけですね。

私には無理ですけど。

結婚するときに離婚やその他のリスクを考えるな、とか結婚推奨派の言うことはことごとく頭が弱そう
でも家族の結婚式の直前に緊急開腹手術となるリスクは今から考えろとかね

たぶん前世で人生楽勝した人間が病気持ちキャラを選ぶ
ゲームで言うなら縛りだな

>>166
ばかなの？ばかだよね？
緊急手術なんてピンポイントじゃなくて術前とか術後とか経過観察中とか、安定してる時期での話だろうに。

うんこが出まくるんだけどなんか対策ないかな？
一時間おきに出まくるよ

絶食

離婚のリスクに関しては、許容できる範囲なら考えても仕方がないってことなんだろうね。
金は浮気がDVしてなきゃ、痛み分けか貰う側だし。ストレスがかかるかもしれないからやらない。では何もできないし。

絶対入院できない期間は、家族のイベントっぽいけど。当人にとって生き甲斐で、入院手術で逃したくないから【絶対入院できない期間】って表現なんでしょ。
書き方が悪いといったらそれまでだけど、あまり極端に捉えると喧嘩になるよ。

>>148
それを書いたのは私だけど、私もあまり意味がわからないw

君の幸せは、親族に迷惑を掛けないって君自信のごく狭い…と言われたので、過去スレで見た例を書いただけ。何故か結婚＝幸せに話が変わってたけど。
働いて、また入院して親に迷惑をかける…ってのも書いたけど、これは私もさっぱり意味がわかん。

頭が弱いというかリアル知的障害だった件

まぁ言えることは健常者でもだけど、ネガティブな思考のやつと、ポジティブな思考の奴がいるってことだな。

オレは、なんやろ結婚して子供は欲しいけど、別に今すぐ死んでも構わんって感じ。
苦しまなければな。

核でもさっさと落としてくれよ

兄貴家族と仲良くて姪っ子がかわいいから自分の結婚はいいや

ネガティブやポジティブを人格と結びつけたがるやつが多いが
そうではなくて
「ネガティブに考えてポジティブに行動する」んだよ

>>167
クローン病のリスクと向き合うって話を、
お前は何故『離婚やその他のリスクを考えるな』と解釈する？
病状が悪化して捨てられない為に現状や治療方針を良く考えましょうと言っている。
明らかに家庭を持てないレベルも居るだろう。
そんな人が無理したら離婚に至る。
しかし寛解維持出来ていれば残り期間の話が出来る。
それを無視してひたすら離婚が危険だから結婚するなは極端過ぎる。

ﾜｯﾁｮｲ e707-hNlFは結婚してるのか？
持病とは関係なしに単なる性格の不一致で離婚する可能性もあること忘れるなよ。
そもそも出来ないレベルならスマン。

小腸切除して炎症箇所はほとんどなくなったけど、再発予防でレミケかヒュミラ始めたほうがええんやろか。

>>165
俺はフルーツトマト味はダメだったわー口に合わんかった
今日は久しぶりに青りんご味のフレーバーでエレン作ったお
青りんご味はちょっと甘みが強すぎる気がするのでたまに飲むのが丁度いい

どっちも譲るつもりなんて全くないだろ？
お互い結論ありきだからいつまで経っても平行線のままだわな。

しかし、どっち派も自己中心的で家族への愛が感じられん。

家族のこと真剣に考えてたら、極力寛解維持するために節制してれば、既に手遅れの初オペならいざ知らず、そうそう緊急手術レベルまで行かないんじゃないか？
緊急オペになったのに全く心当たりないとか言うのはこの病気の理解が足りないからじゃないか？
ポートで絶食でさらにレミケードもやってるけど、再発再燃繰り返してる人がいたらゴメンだけど

>>179
ええで！
なんて断言できんが、有り無しで言えば有りやろう。
治す治療ってわけじゃないし、寛解異事は大事やからな。
先生に相談してみるとええよ。

>>178
解釈も何も>>144がハッキリ言ってる

で「離婚が危険だから結婚するな」ってのは誰が言ってるの？

>>182
即レスありがとな。
そうやな。放置しててもいずれ悪化するわけやし、積極的に新しい治療を始めたほうがええよね。

>>180
そこまで好きじゃなかったんだけど
よく冷やしたら美味かった♪

>>180
フルーツトマト味にお塩少々入れたのが好き

>>181
私は奥さんに幸せって言われてるから大丈夫だ。
この人なら支えてくれると思って結婚したし、私の稼ぎが大半だから自分の体調管理が優先の思考になってるんだろね。

確かに結論ありきじゃどうにもならんね。各人の前提条件がバラバラだろうし。

>>181
自己中心的ってのは、まさしくオレだな。

知ってる人が病気になっても、自業自得としか思えん。
おそらく両親死んでも涙ないかも。わからんけどさ。
世の中、悪い飲食が溢れかえってる。
それを好きなように食って、飲んで病気なりました。
自業自得。　

逆に世の中には、それは良くない食べるな。
と、訴えてる物はたくさんあるからな。

ネガティブつーか、今より悪くなって最低な時になったときの、想定をしてポジティブに生きるってあったけど、オレもそんな感じだな。
まぁいつ死んでも今はいいけど。

>>148
河本かよw
親兄妹には収入を確認する書類を提出して貰う事までは、どんな家庭でも同じだろ？
流石に妹の旦那が稼いでいても、それにすがる気には当然ならないから、役所には抗議するけどな。
親が1500マソとか稼いでたら言い逃れ出来ないだろ？

>>181
ポートならある程度食事摂れるんじゃないの？食べなしも身体に悪いんじゃね

>>190
確かに使えるのなら、多少は使った方が腸管粘膜バリアにはイイと言われてるね。

だけど上に書いたのは、出来る事は全てやったにも関わらず寛解維持できない人の例えだから。

>>183
言った言ってないではなくあなた自身のスタンスでしょ。とぼけても無駄。
そして>>144には概ね同意していると。
矛盾だらけですね。

>>189
ああ、河本の母親が生活保護もらってたんだっけか。

勘違いしている人もいると思うが、

> 親兄妹には収入を確認する書類を提出して貰う

まず、この収入を確認する書類を、親族が提出する義務は無いんだよ。
ガン無視でも、白紙で提出でもおｋ。
親族の収入や借金などは完全に自己申告で、
福祉事務所がそれらの真偽を確かめる事は無い。っつーか調べる権限が無い。
福祉事務所が出来るのは、生活保護を申請した本人の財産の有無だけ。
なので親の年収が1500万だろうが貯金が1億超えてようが、
生活保護の受給は可能なのですよ。

>>183
聞き方を変えます。
私は元々軽度から中度で寛解を維持できています。
結婚しても大丈夫だと思いますか？

>>194
無理ですって返ってきても、
もう自分の中で結論出てるんだし、何を求めてるんだよ？

不毛な議論は単なるインターネットの無駄遣いだよ。

何をって、愛だよ！！

何故そこで愛ッ!?

結婚したいけど愛してくれる人がいないってことだろ。言わせんなよ

知能レベルが下がると婚姻率が上がるという説も本当な気がしてきた

何を今更。二十年前から言われている。

だから知的レベルが高い俺は結婚できないんだってことですね


それで少しは気休めになりましたか？

加えて子供の数も関連ありそうね。
田舎のヤンキーと高学歴の人を比べるとさ差を感じる。
で、知能の高い一人身の人は、病気による苦境は気合いで乗り越えるの？

お前、気合い好きだな

知能とクローン病は関係ない。
この病気のリスクと向き合う筈がいきなり知能が出て草生える。

知能が低いと婚姻率が上がる…統計上事実かも知れないね。
でも、本当に知能が高い人はちゃんと結婚してるよね。

ぎゃぁぎゃぁ騒がんで早う結婚せぇや
みっともない

優秀な脳味噌もってるなら子孫残した方がいいんでないの


ラコールのパウチじゃなくてストロー刺して飲めるミニパック出ないかなぁ

つい一気飲みしちゃって具合悪くなるんだよね
ちびちび飲める小さいパックのラコールが欲しい

冷静に考えて、メリットとデメリット両方を出して比較しないと判断できないのに
デメリットをあげると結婚推奨派は自分が否定されたと勘違いして罵詈雑言を浴びせる、の繰り返し

この前、初めてクローン病扱ったTV見た！でもよく解らん。

追加・

親戚が発症しました。今、薦められてるレミケードは安全ですか？
できたら、これ使わないで治癒希望です。

今どきレミケード無しでは無理じゃないかなあ
その病院がどこまで面倒見てくれるかにもよると思う
初期にレミケードで寛解導入すれば入院期間は短くて済む。

使わないならひたすら絶食
そして粘膜的治癒(腸管の潰瘍や炎症が綺麗に治った状態。最低でも1ヶ月くらいかかると思う)が認められたらエレンタール(栄養剤)開始

鼻から管入れることが出来て食事を一切我慢出来るならレミケード無しでも具合悪くならずに済むと思う。

もしレミケード無しで食事するなら作る人はとても大変だよ

昔レミケードなんてない時代、エレンタールで半分以上のカロリーとって、
一日2食、脂質10グラム以下、タンパク質100グラム以下の生活でも1年で再燃しちゃったし。

親戚という外野はあまり口出ししない方がいいよ
本人と家族の問題だと思う

安全性は人によるとしか言いようがないよ

市販の風邪薬も効く人もいれば重篤な副作用で死にかける人もいるしね

レミケードに関しては比較的安全と言える。国内でもレミケード投与しながらの妊娠出産例も増えているしね

>>207
>>104が知能が高い内容だとでも？

>>207
否定派は健常者と大差ないor回避できるレベルのリスクしかあげてこない。
125とか、身の丈に合わない生活をしてるから困るだけだね。妻の稼ぎをメインで生活しクローンの旦那は+αで考えておけばいいだけ。

お前ら食は細くなった？

>>213
「否定派」と言ってる時点で論点がわかってない

>>214
昔は味噌ラーメン大盛りに餃子とか食べれたのに、いまじゃ普通盛りと餃子1、2個でお腹一杯よ。

>>216
大して変わんねぇな

レミケードのジェネリック品は効き目が違うんだってよ
現薬は韓国製だから注意
ロキソニンもジェネリックは飲むなってさ
週刊文春に載ってるよ

ロキソニンじゃなくてカロナール使ってるけどどっちがいいんだろ？

>>219
今年、ロキソニンの副作用に
小腸、大腸の狭窄、閉塞が追加されたって話があるから
個人的にはちょっと避けたいかなー

>>219
カロナールなんか俺には効果ないよ。ロキソニンならまぁまぁ痛みに効くかな
どちらがあなたに効果あるかだよ　いい悪いの話ではない

ロキソに頼ってる人結構多いよね
特に痔瘻の痛みがキツくて使ってるイメージ

ラーメンで思い出した。
麺の食感を良くする「かん水」がクローン病に悪いと聞いたけど、
避けるべき？

>>223
不安を感じてるなら、
避けれるならその方が良いのでは？
ちなみに自分は避けてる。
人によるから確実なことは言えないけどね。
皆、試しながら自分の食べれるもんとかに見切りつけてくんすよ。

>>214
おそらくかんすい　は、健常者にも良くはないはず。

増粘多糖類も、クローンの原因の可能性あるってなかったっけ？

日本は食品添加物に甘すぎるから、私たちに限らず、添加物は極力避けるべき。

うどんの麺に生卵混ぜこんで、めんつゆにわさび混ぜてネギ乗せて、
生卵まみれのうどんをめんつゆにつけて食べるんだよ。
これがうまいのなんのってさ。

ただの釜玉じゃん

昨日丸亀で親子丼釜玉セット食べてきたわ

>>219
カロナールの方がお腹に安心
トラムセットとかどう？
トラマドール塩酸塩とカロナールの成分のアセトアミノフェンだよ

発熱や関節痛、結節性紅斑、肛門周囲膿瘍なんかの合併症に頓用でロキソニン使うのは理解できるが、
慢性的にロキソニン飲まなきゃならん状況が想像できん。

一体どんな原因で起こる腹痛でロキソニン飲んでるんだ？

ひどい狭窄があるのに平気で普通の飯食って腹痛いから飲んでるとかじゃないだろうな。
そんな使い方してると、狭窄進むし、物理的な通過障害からの穿孔で緊急手術になるぞ。

結婚なんて簡単だよ自分は今まで3回結婚してる

ワロタw

>>229
ポートからの感染だと一月位は１日三回飲むね。ポートだと簡単には抜けないから、血液培で感染が確定するまで耐えるためにロキソニンを飲むね。

入院中絶食で、退院してから２日ほどエレンタールとお粥で過ごし、
今日の夜うどんと梨食べたんだけど腹痛がやってきた
腸というよりも胃の当たりが痛いから食べすぎ（絶食により胃が縮んだか）が
原因かと思うんだけど、早く治まらないだろうか
反省したのでまた明日からエレンタールとお粥にするわ

>>232
ポートから感染したことあるんだ？

梨は超絶消化に悪いが

そういや病院食で普通に牛とか豚とかでてくるよな

>>235
今の時期美味しい
>>236
鶏しか出てこない

>>237
うらやましい
私が通ってるところ大学病院なのにクローン食ないからベーコンとか普通に出てくる……

>>238
鶏しか出てこないのを羨ましいとか変わってるな
本気で脂や鶏以外の肉は体に良くないと信じてるんだな

>>239
鶏だってタンパク質だし良くないと思うけれど、ベーコンよりは脂質少ないじゃないか

脂質は避けるべきだが、タンパク質が不足すると体が崩壊してしまう。
それでも嫌ならエレンタールになるけど…。
肉も食べたいよ。

ササミ茹でて胡瓜千切りして、棒々鶏風でポン酢で食べるの美味しいが

ささみもあかんか？

むしろ俺は、肉よりもエレンタールの方が好きだ！

俺もクローン患者多い病院だけど、入院したら肉は鶏しか出ないかな。
魚は脂ののった美味しいのがよく出てくるけど。

ちなみに看護婦の入れ替わりが激しいんだけど、俺の病院の労働環境結構ブラックなのかな。。。
婦長みたいな人は怒鳴り散らすのが日課みたいな、おぞましい顔してる。患者には優しいけど。

梨が消化悪いって実感はできないなあ

果物は基本いいでしょ
へんな種はだめだが

>>246
いや果物っつーても柑橘類は避けたほうがいいんじゃね？

>>241
肉もエレンも食べればいいじゃない

>>244
俺の行ってる病院のケモ室は入れ替わり少ないわ。
5年ぐらいは同じ看護師が担当してる。

>>247
化学療法してるんですか

>>247
うーん
刺激物として捉えると、あれだけど果物は水溶性多いし、胃での消化も早いから、たくさん食べなければ大丈夫。

>>248
いやケモ室でレミケの投与受けてるのよ

>>249
そっか、みかんゼリーぐらいなら大丈夫かな
今まで避けてたけど、今調子いいし試しに食べてみようかな

梨はなんか残りやすいと聞いたが
実際噛んでも噛んでもジャリジャリした感じのが残るし

梨と西瓜は残るよね

>>250
自分の通院してる病院では化学療法してる人しかいないかな？
レミケード投与は処置室だと思うけど

入院して病院食を食べてると凄い調子がいい。
通院してる病院の個室を賃貸して、朝晩と食事が運ばれてきて、
たまに看護婦さんが体温計るついでに雑談してくれて。。。

週５で仕事しながら、休みの日は近所に出かけてたりしてのんびり過ごして朝昼夜と病院食が出る。
もし、少しでも体調に異変があれば薬を替えたり食事を減らして点滴にしてみたりする。

日々の充実した体調管理に加えて通院やら薬を運ぶ手間もなし。看護婦さんがたくさんいるから休日も寂しくない。
そんな生活を静かに暮らして年を取りたいなとふと思った。

そんなシステムあったらいいなって考えてたけど、
唐突すぎて分かりにくくなってしまったな。

>>253
俺んとこも8年ぐらい前までは処置室でレミケやってたんだけど、
患者数が多くてメチャクチャ混雑してたんだわ。
ケモ室は処置室よりも広いし、
事前予約の患者オンリーで混雑避けられるし、
騒々しくないから主治医と話やすいし、
って事でレミケード投与の患者はケモ室に回される事になったらしい。

あ、俺>>247=250ね

>>138
http://imgur.com/1ItI8Xc.jpg

>>138
このバカなやつ何でID表示されてないの？

毎日薬っていうか、レミケード飲んでる感じですか？

>>260
レミケードは点滴だよ。
自分は、イムランとペンタサ服用＋レミケード

>>259
なにも書いてないから表示されないんだよ

小さい頃から梨は消化に悪いって言われてたけど教わらなかったんだね

梨は体を冷やすとは聞いたことがあるな
消化に悪いなんて初耳

寝ゲロしかけて起きちまった･･･
入院してヒュミラに切り替えてから半年めちゃくちゃ安定してたのにいきなり何故だ

まさかヒュミラが効かなくなり始めて狭窄部が炎症起こして詰まりかけたなんて勘弁してくれよ･･･

梨が消化に悪いと思うのなら、おろし金で擦ってペースト状にして食べればいいじゃん　りんごなんかもそうしたりするけど

エレンタールを漏斗でペットボトルに詰めたことないかな？
少しづつだと詰まらずに入るんだけど、調子にのってドサッといってしまうと詰まって全く落ちなくなる。

狭窄が酷いと似たような事が起こるみたい。
ミキサーで細かくしても狭窄ある人は少しずつ摂るように注意しないといけないみたいね。

梨には不溶性食物繊維が多く含まれているから、いくらペースト状に
しようが消化されにくいのには変わりない。

梨で詰まったことないからいいや。季節の旬のものを食べるのが美味しいから

俺も親戚がぶどう農園やってて、毎年ぶどう贈ってくれてるから毎年食べてる。
甘味がジュワッと広がってとても美味しい。
今年もたくさんもらってるから、今は毎日食べてる。種無しで甘味が強い大粒。
物心ついた時から毎年だけど、未だにありがとうございますの一言すら言った事ない俺は最低野郎さ。

シャインマスカット最強

>>271
皮さら食べるやつね　高級だね

今年の夏はスイカ食うタイミング逃したな
梨と桃ばっかり食べて

>>259
http://imgur.com/oTtZBt5.jpg

クローン病って障害者手帳申請出来るんですか？

レミケード自体は凄く効果があるけど8週間効き目が持たないっていう人、自分も含めて結構いるんじゃないかな？
あんまり話題になってないけど今回のレミケード倍量を2回に分けて打つって申請通ってくれたらいいな〜

>>275
腸がすごく短ければね

>>275
自治体によっては障害毎に基準が公表されてる。他の自治体でも参考にはなるはず。
腸の長さについて記載があるのは一級だけだじゃなかったかな。

>>275
おいらはクローン病で厚生年金3級もらってる
永久ストーマならOK

>>279
マジかよ

お昼にもやし食べるんじゃなかった
お腹いたい・・・

モヤシは狭窄ある人はダメだろうね

エレン鼻注、手術なしで4級取れたけど

味噌らーめんにもやしのっけると超うまいよね

>>278
いいや、短腸症候群は３級になるには残存小腸2m弱の必要があるはず。
または残存小腸長くても永久ストマと合わせ技一本で４級ではなく３級を取得できる。

>>279
障害者手帳と年金ゴッチャにするなよ…

>>284
北海道ではそれ、５０年以上前からデフォだから。
ひき肉ともやし炒めてスープを中華鍋に注いだら、茹で上がったドンブリの麺の上にかけるのよ。

>>283
もういまは厳しくて無理

>>287
別に北海道に限らずどこでもやってると思うけど・・・

味噌ラーメン自体めったに食べないなぁ　食べるならカレーラーメンいかが

>>290
もっとダメだろｗ
昔患者会で味噌が腸に良いって聞いて、味噌汁毎日飲んでたわ
試行錯誤の段階でたまたまそういう結果が出ただけかもしれんが、
病状がキツい人間は試してみる価値はあると思うぞ

>>286
すまん！手帳の事だったか・・
永久ストーマで障害者手帳4級もらってる

>>292
まあ気にすんなｗ
あれ実際わかりにくいんだよな
手帳と年金の等級統一して欲しいわ

障害年金って就業実績がないともらえないんだっけ？
ストマだから手帳は持ってるけど、働いてないから年金はもらってない

味噌はいいよ
味噌汁おいしいし。
発酵食品は、みんなにいいね

最近の朝ごはんは無糖ヨーグルトにシナモンシュガーぶっかけ

最近脂質ゼロの商品増えたな

>>294
手帳と年金は別だからね
申請すれば少しはもらえないのかな？
以前障害年金もらってるけど国民年金払ってる人居たけどまだ継続して払ってるのかな？

俺は障害年金貰ってて働いてるから厚生年金払ってるわ

なんか詰まって気分が悪い
腹鳴りも酷い
絶食して二日目

>>299
ストマか障害厚生年金3級あたり？
ポート入れて働いていて障害基礎年金2級をもらってたけど、障害厚生年金3級相当と変更され打ち切られた。
未成年の発症だからどうにもできない。

>>301
それで今現在もポートやってるの？

>>301
異議申し立ては駄目だったの？

>>303
打ち切られて数ヶ月後に再度手術し更に厳しくなってから重症申請だかしても駄目だったよ。
再申請後も結果は変わらなくて、理由を聞いたら、働いてるから厚生3級だとか言われた。
働いていて、障害基礎年金2級に該当してたのはなんだったのかね。

ポートは今も入れてる。

受給者証8月26日に更新申請して今日届いた
初更新だけどこんなに早いとは

働けない人のための２級なので
働いていれば３級になります

障害年金もらったら働いちゃダメだろうね　バイトぐらいならいいだろうけど

>>305
早すぎる
都道府県によって違うとは思うが
いつも年末ぎりぎり

>>308
9月末までには来ないと10月の受診に間に合わない　9月期限が大半の人じゃないの？

>>307
働いちゃだめって…
日本では勤労は義務だからね。
年金云々はその下にあることだよ。

>>310
障害年金もらってる人はだよ
働ける人と見なされる訳だから

漢方薬でCRP0.00〜0.03を半年維持してるけど
薬をやめるレベルには到達できないんだが、
薬をやめて検査結果、症状共に安定している人いる？

いたら方法教えていただきたい

最低でも都道府県、できれば市ぐらいまでの報告あれば参考になるのだが
他のスレでは下記のような報告なのでありがたいと思う

0184 病弱名無しさん 2016/09/10 21:15:44
ギリギリのとこ多いんだね
岡山は届いたよ

0186 病弱名無しさん 2016/09/13 18:47:03
神奈川県@川崎市、10月からの受給者証本日到着です

0187 病弱名無しさん 2016/09/14 06:05:36
千葉県市川市無事に到着しました

今日は熱で仕事休むLINEを上司に入れたのに返信無し。
先日も来月希望休の連絡入れたのに既読スルー。
ふざけてる

>>314
ギャグかな？

LINEなんかで休暇届け今どきは出すのか？

>>311
その考えがおかしいんだよ。
憲法の下にある国民年金法で、日本国憲法を縛ることができるの？もしそう解釈される条文があれば違憲状態だって騒がれるよ。
まともに障害年金について調べたことないよね。

社労士のサイトをみると、「就労できる できない」ってことの解釈次第らしい。

>>317
俺は働かないよ　家事全般色々とやることあるからね
ただね、工夫しないとね　年間いくらまでに抑えるとか　目を付けられて障害年金切られるよ
切られると再申請してもほとんど通らないのが現状だよ
障害年金もらってる人なの？

>>309
富山県
期限が年末だから、年末に届いても大丈夫

ｱｳｱｳは言い争いしたいだけだからほっとけ

>>317
その考えがおかしいんだよ(ｷﾘｯ

>>312
何の漢方飲んでるの？

青黛とか一時話題になってたよね

大阪だけど
期限は年末だけどそうとう前に届いてる

スマホで20ギガの新 プラン出みたいだな。
今、8ギガで契約してるけど、それより安くなって20ギガ使えるようになるから助かる。
以前入院したときは、暇すぎて4日で10ギガ越えて辛かった。
次入院する時は50ギガとかにしたら気にせず使えて便利そう。
入院生活がさらに快適になるな。

おい、ウルトラ行くやついないのか？

ソフバンか

ドコモのウルトラパックだろ

ドコモも出たのか？ありがとう

auも合わせて三社で仲良くやってるんじゃなかった？

ウルトラジャパンだ
トイレは何とかなりそうだが、飯が悩む
去年はうどんがあった気がしたが

生命保険断られた。
無保険ではないけど将来が不安。

>>331
デッドマウスは二曲で飽きるぜ

>>332
保険かー
病気なる前にやっすい奴に入ったらしく、今はそれがあるな。

でも、確かに不安はある

>>333
18日だ ちなみに去年ウルトラ行った後、クローン発覚
即入院 絶食&手術で5月に仕事復帰した

>>332
差し障りがなければ、どこの保険？

>>336
クローン病でも入れる生命保険ではなく、
持病あり
職場に来た営業マンに聞いただけだよ。
日本の大手二社

ミス
>>336
有名なクローン病でも入れる生命保険ではなく、
単に持病ありでも入れる生命保険を探しているとして、
職場に来た営業マンに聞いただけだよ。
日本の大手二社、多分大手は皆同じだと思う。
良く考えれば断られたのは当然か。
寛解維持出来てるし、改めてクローン病生命保険の問い合わせしてみる。

大手と言えば、日本生命、第一生命あたりか

山手と岩垂診療所以外で痔ろうに強い病院ありませんか？

>>340
静岡に有名な病院があったような

>>341
東京にはありませんか？

順大とか慶応なら最新の治療が受けられるんじゃね？

持病生命保険は通院してちゃダメなんじゃなかったっけ?

>>340
浜松の松田病院　クローンも治療してますよ

もう食事なんか要らないから深い眠りがほしい

>>307
厚生年金の障害年金なら所得の制限ないはずだし
国民年金の障害年金でも年間所得360万超えなかったからもらえるよ？

受給者票届いた。
北海道釧路地方。
申請書類出すのが8月末で遅めだった割には思ったより早く届いた。

来年度から「次回の更新時には難病と診断されても診断基準により医療費補助が
認定されない場合もある」みたいな事書いてあって、自分は比較的症状が軽いので
ちょっと気になる。

次回の診察の時にお医者さんに聞いてみるか。

通院回数やら費用的なもんで、一定の基準があるんだろうな。たぶん。
俺も毎月通院じゃねえし、薬もさぼりがちであんまり貰ってないから、もしかしたらやばいのかもしれん。

俺は3週間に1回通院だな　それでないと荷物が大量になって車で運べなくなっちゃう

エレンタールってコンパクトに出来ないのかな

みんなボトルのエレンタール？

粉のみなら、荷物は減りそうだが。
わいはボトルだが

「１粒３００KCalのタブレット型エレンタール」というのがあったら、うれしいかなぁ…。
災害時食料とか宇宙食にはなりそうだけど。

私は、ボトルじゃないエレンを５パック／日を５６日分で段ボール５つ（約２５Kg）＋フレーバーだから、毎回宅急便。

この前ボトルタイプ段ボール9個車で持ってきた

test

パックだとめんどくさいので、全てボトルに変えてもらったわ 持ち運びに良いし、清潔だ

ボトル12箱宅配便ですべて無料で送って貰ってる
IBDの総本山の近くの調剤薬局なら無料で送ってくれるよ

エレンタール1袋300Kcal/80g。
炭水化物、蛋白質とも4Kcal/gだから、300÷4=75g。その他ビタミン、微量元素入るから、あの量でも限界ギリギリなんよね。
脂肪分入れれば10Kcal/gでエネルギー稼げるんだけど、クローンでは避けなきゃいけないから、理論的に無理だわ。
圧縮して錠剤にしても、馬鹿デカイ錠剤になるわな。

>>358
固めたら20錠くらいにならんかな
でも狭窄で詰まる危険性があるか

浸透圧だっけ？
錠剤だと問題が起こりそう…
カプセルの中にカプセルがあってそのカプセルの中に〜で、長時間かけてゆっくり溶かすとか…

うつ病を併発してる俺が死にたくなりました

>>357
どこも無料だと思ってるけど、違うんかな

飛○新地行ってきた。
とんでもねえかわいい女のいる料亭に吸い込まれたよ。。
こういうとこでしっかり人生楽しんでおかないと。
飴一個もらって帰った。

>>362
普通の調剤薬局だと無料だったりするけど、マツキヨとかウェルシア、イオンとかの薬局は有料な感じ。

>>362
無料のとこなんてねーよ　俺の所　宅配してもらうと500円だよ

>>365
ウチは無料だよ？

>>366
それなら通院バスで行けるからいいな
車で行くと駐車場代200円取られて混雑しててすぐに入れなかったり無料だったら利用したいな

>>367
付近にどれくらい薬局あるのかわからないけど、無料のとこさがしてみたら？
関東近郊なら薬樹薬局系は無料と思うけど。

田舎だからだったのか
どの薬局でも当たり前のように無料だったからさ

ウエルシアとかそんな感じのは利用した事はない

私の通っている病院は、ど田舎で院内処方で、宅急便は着払いで３０００円です(´；ω；`)ｳｯ…

ボトルのエレンって溶けにくくない？
溶解用のボトルで作るときは一瞬で溶けるくせに
エレンボトルタイプだと細かい粉がなかなか溶けない。

条件一緒で作ってのこの差はやはり形状だろうか。

みんなはできあがりどれくらいで判断してますか？

>>371
シェイカーの方が大きいし、中でエレンと水が大きく動いて攪拌されるからだろうね
俺は多少ダマになってようが飲むけど

要するに
腸の喘息みたいなもん？

>>371
人肌の水をペットボトルタイプに入れて
8の字に振ると早く溶解して飲めるよ

うんこが出ねぇよ
詰まったかな

クローンの有名どころの病院の近辺は競争が激しいからか、エレンの送料が無料なところが多いイメージ
自分のところは最近発送先の住所を毎回手書きで書かなくちゃいけなくなったので面倒になった

>>373
なんでお前はイチイチテストして
他人になりすましてまでココに来るんだ？

>>371
水が悪いのかな

浄水器からの水で還元水ってやつなんだけど、普通に溶ける。
それから氷入れてる

今日はうんこが２回出た
以上

うんこ〜ブリブリ〜うんこブリブリ〜ブリブリ〜うんこブリブリ〜ブリブリ〜

すげーｗ
ﾜｯﾁｮｲっていくらＩＤ変えようともバレるんだ、すげーｗ

エレンシェイクは、みんなバーテンダーのようにシェイクしてないの？
最初は大きく振って、後半は鏡見ながらバーテンダーがいいよ。

>>380
http://i.imgur.com/jAqukMa.jpg

寝糞する
恐ろしくては寝られないよ

寝屁、寝糞が酷いから誰かと旅行に行ったりお泊まりが出来ません>_<

一番酷いときは、たまにしたな
屁で出るのもしんどいよね

高校のときは、自転車漕いでて出たなw

特定疾患の書類の更新で、マイナンバー記入した？

>>387
した
するしかない

>>387
しなかった
今はまだ移行期間で、近いうち強制になるけど任意だからいいよって

狭窄してるって言われて落ち込んでたけど久々に形ある便でて嬉しい

>>390
いいなぁ

オマエラ、いつまでたっても甘ったれ人生でいいとは考えるなよ！
医療費もうすぐ破綻するんだよ！
オマエラの、医療費だけでも年間200万円以上かかってるの！国が負担しきれなくなったら
終わりだよ！どんな仕事でもいいから手に職を持つとか、自立の道を考えとけや！
↓こんなのありえないだろっつうの！！こんなずるいのがいっぱいいるから
保険財政は破綻の一歩手前まで来てるんだよ！


＞当時、俺の親父は年収1500万ほどで、俺を扶養する金は十分持ってたが、
＞福祉事務所にそれを確認する術は無いからな。

＞また、親族には扶養義務ってのがあるが、強制ではないからね。
＞ 「扶養しません。理由は秘密です。」でも生活保護の申請は通るんだよ。

お前が勉強して変えてみろ

お前はいったい何をしてるんだ
2chなんぞしてる場合じゃないぞ

>>392
別にずるくないんじゃね

>オマエラの、医療費だけでも年間200万円以上かかってるの！
つまり俺らはさっさと死んだほうが国のためだよねｗ

ﾜｯﾁｮｲなしのスレにも同様の書き込みあったよ
色んな人間居るから仕方がないね

新しい受給者証届いた。
お前らもう届いた？

先日届いたよ
去年一昨年と有効期限9月いっぱいだったけど今回は来年末までになってた

軽症者は次から認定しませんからねっていう書面が一緒に入ってた
とうとう来たか

>>365
なんで断定するんだよw
無料だって言ってる奴が沢山居るのにさぁ…

>>373
誰よお前？

>>399
お前がどこもって言ってるからだろうに　一部無料の薬局もありますだろ

うちも重症度認定がどうのという書面が入っていた
レミケードしていて寛解してると軽症者になるのか？そんなあほな

レミケ程度で緩解してるなら軽傷者で充分だろ
元気なくせに働きもせず重傷者扱いして貰って国庫に負担かけようなんてふてえやろうだな

重症ってのはどんなもんからなの？手帳持ちが最低ラインとか？

軽症かつ高額とか高額かつ長期とかに該当すればいいんだろ

月2万〜3万の枠が無くなるってこと？

>>404
在宅24時間IVH、人工肛門　この条件なら重症患者でOK

ストマ持ちは重症患者になるのかな
レミケで安定しててストマトラブルもなくピンピンしてるけど

>>404
手帳3級では当時の特定疾患のみの扱いで、1級になったら役所から重症認定されましたって案内が来たな。

例えば普通の会社員は月2万まで自己負担で、
更に重症認定があれば更に減額されていた。
しかし新制度移行期間が過ぎて、
重症認定が厳しくなるってことだよね？

それとも収入に応じた軽減措置が厳格化し、
軽症者は一般的な治療と同じ一律3割自己負担ってこと？

後者だともう、いよいよ生活が成り立たない…。

レミケ使わなかったら結局重症になる。

>>410
後者だけど医療費が高額になる月が年に何回かある人は補助の対象になるとかだったような

８週毎のレミケードって高額対象者になるかな…。
これ以上負担増やされるの勘弁。
時間も無駄にしてるっているのに。

重症認定されたかったら在宅IVHしかないだろ

審査厳しくなるのか
年末期限だから、年末に届くだろうが次心配だ

自分でも不思議なぐらい軽度だからな

便は常に下痢気味ぐらいしか症状ないし
タバコ吸ってるし。好きなもん食ってるし

軽症扱い患者が増えるのか

生保の人でない限り、受給基準が辛くなったら軽症の人は堪らんね

レミケードして軽症になった人とペンタサだけ飲んで軽症になった人では同じ軽症でもレベルが違うよなあ
そこらへんが同一の軽症で判断されるのはかなわんな
レミケードしてると軽症高額でとりあえずはなんとか助成維持されそうだが・・・

更新が近づいたから盛り上がってんだろうけど、むやみに不安を煽らない様に。

負担が増えるのは間違いないけど、そんな極端なもんじゃなかったやん。

軽症扱いになったとしてもエレンだけでも高額になるから
来年の更新も継続されると思う

レミケしなきゃ安定しない人が軽症者扱いになるわけないでしょ？
と主治医に言われたわ。確かにあんな薬使わなきゃ普通の生活送れないんだからそうだわな

通常はエレンさえなければ保険でなんとかなる額かな

>>422
エレンは嫌な話、食費と考えたらタダ同然でしょう。

レミケードだよ問題は。

3割負担なら給料の半分くらい飛んでいくよ。

だけど8週毎でも年間6回以上になるから、今度の改変では大丈夫そう。

1回30万円だっけ？
年間180万円で、3割負担で54万円か…

あ、俺倍量だったわ
てことは360万円の3割負担で108万円？
無理かなー

受給者証なくても、一応は高額医療費の場合はけっこう安くなるはず

月か年か忘れたけど一定の金額になったら、返ってくる
最初から分かってたら、予め申請しとけば支払額安くなるはず

そのかわり、いったんその高額料金は支払わなければならない
あとから還付されるだろうけど

>>427
いやだから、先に申請しとけば支払額も安くなるはず
都道府県で、違うのかな

支払額の上限があるのは限度額認定証かな

返って来るのは医療費控除じゃないかな

高額医療費は事前でも事後でも申請できる
事前申請した場合認定証が交付される、事後申請すれば金が還付される
これだけの話なのにややこしくすんな

この病気に軽傷がありうるのか
おれなんか死にたいぐらいだよ

まぁまぁ、皆さん残暑キビシイーのに、こんな事でファイトするなよ。
ノンビリ行こうぜ！とナマポの俺が言ってみる

ファイトはしてないけど大金だから不安だよ
普通の人と同じように三割負担になっても、
申請すれば治療費がそれなりに還ってくるってこと？
それでトータルどれだけの負担増なのか全く推測出来ない。

レミケード年間打つ回数にもよるだろうね　あとは倍量の人とか
まぁ俺はレミケード打ってないからいいんだけど、他で金かかってるからな

明日は大腸検査してきます！

>>435
いまから焼き肉たべにいこーぜ！

クローンはもう10年以上患ってるから慣れたが
他の病気は日が浅いから慣れんのう
これまた治らないものだから

お前何重苦やねん！

入院した時の投薬やらその他、保険なかったら平気で数10万だもんな
保険組合の負担になってるのか？これ
なんか申し訳ないが公的機関から補助もあるのこな

クローン持ちで慢性副鼻腔炎の人いますかか？
6月から慢性副鼻腔炎になってずっと抗生剤飲んでたら下痢しまくってる

>>439
手術して1ヶ月の入院で90万円近くかかってたわ
受給者証の申請と高額医療負担の申請がなかったらヤバかった

読売にクローンの事載ってたけど
全国の県庁所在地のハロワに難病患者の窓口があるらしい。
知らなかったよー。
どんな仕事があるかちょっと遠いけど行ってみる。

手帳ありますか？ｷﾘｯ

最近、ちょっと食べたら詰まるんだけどクローンが悪化してるのかな
狭窄がS状にあるから
腹が痛くて歩いても響くよ

>>>444
クローンは、狭窄部分が勝手に良くなることはないんじゃないでしょうか。悪くなるだけ。

私は「頻繁に詰まって苦しい…」と思っていたら開腹手術になったのは、ちょうど１０年前のことでした。
お大事に。

むくみの狭窄なら良くなることはある。瘢痕性狭窄だと腸管自体が固くなってしまってるのでよくならない

>>440
「長期使用禁止」と、書かれた点鼻薬をかれこれ15年ほど使い続けて
完全に慢性化した俺はクローン界一の鼻づまり野郎だよ。
今はほとんど寝るときだけの点鼻にしてる。

全身麻酔の手術か画期的な治療法でもない限り、治らないな。
局所麻酔の粘膜破壊みたいなのはあんま効かないし。

２年ぶりくらいに大腸カメラしてきた
細めのとこと潰瘍があった。先生も渋い顔してた。
一時的にストマ設置してたときもあったけど
今度するとしたら永久だろうな…
20代後半だけど嫁に行けそうにないね。

ところで処方されたペンタサが粉になってたの知らなかった。

お大事に。
顆粒タイプは飲みやすいんだって？俺も変えようかな。

このスレの男女比わからんけど、クローン同士で出会うスレでも作ったら希望をもてるかねぇ

>>448
大腸まだあるの？羨ましいね

やるとしたらまずはオフ会かなぁ

いつもペンタサ噛んでたから、顆粒に変えた

イケメンクローン患者だからよろしく

>>448
顆粒飲みにくくない？
自分は副作用が出たから顆粒に変えたけど、違う副作用が出たからペンタサは諦められたｗ

>>454
どんな副作用が出たの？
ジェネリックだから出たとか！

>>440
オレもそうだったが、クラリシッドで鼻は治ったよ。

勿論飲んでいるときは下痢だけど、でもビオフェルミンで
誤魔化していたよ。

ただ、抗生剤が合わない時は薬の種類を変えてみた方が
いいと思う。それ程長期に飲む必要があるということは、
その薬はあなたの体の菌に合っていないということじゃないかな？

>>450
http://imgur.com/1ItI8Xc.jpg

>>450
クローン婚姻は止めておいた方がいい
共倒れになって生活できない可能性がある
片方は健常者がいい

>>456
副鼻腔炎に使う場合は殺菌作用を期待してるわけじゃないが、
全く改善しないなら、治療法があってないのかもね。

大腸型クローン病歴4年で
レミケード治療を受けています
最近口内炎がよくできるように
なったのですが
これは悪い兆候でしょうか？

>>458
俺の知ってるの子持ちのクローン夫婦もけっこうやばいね
金がなくて苦労して子供にもよくしてやれないような話してから
「少しでいいんでお金を貸してくれないか」
とか聞いてくるから油断ならない

周りも警戒してるのかみんな離れてるかおかしいと思ったよ

>>461
夫がクローンで嫁が全身性エリトマトーデスの夫婦を知ってる
やっぱり生活費はままならないようだ

>>460
口内炎の箇所は？
あくまで自分の経験だと
ほっぺの裏側や口のはしだとクローンにつながらないことが多いよ

マルチビタミンのサプリに成分かぶるけどさらにアリナミンの錠剤と殺菌系のウガイ薬でできにくくなる

歯茎や喉の方に出来るとクローンの体調悪化につながるよ

あくまでも自分の経験だから個人差あるとおもうけど

同じ病気で助け合うことすらできないのかこの病

軽症者同士なら予防しやすくなるんじゃない？

患者会で知り合ってゴールインというのもなくはない

助け合うことは出来るが生計をともにして一生暮らすのは難しいだろうな
上で書いた夫婦から金を無心されたのは昨年だったか

その後も何度かあってるけどよく夫婦どちらかは入院してるような状態で
同時に入院してて子供が一人になることも珍しくなかった

困った時に実家からの協力体制はあるようだけど
爺さん婆さんにだって生活はあるし先に老いていくわけだからな
それに反比例してクローン夫婦の病状は年々悪化の一途で出口も見えない

こちらも助けるほど余裕はないし見てるのは辛いもんがある

>>467
そういう世帯は生活保護を受けるべきなんじゃないか？
友人知人から金を借りるくらいなら

クローン病患者大勢でアパート一棟借りて共同生活という妄想をしてしまった

トイレは沢山必要だね

ルームシェアみたいなもんか？
各部屋にトイレと、リビングとかに２つくらいみたいな

結婚をガチに求めない場なら助かることも多そうだな

http://imepic.jp/20160922/616230

レミケード中なら余裕で大丈夫。

ヒュミラの効き目がいまいち
腹痛い

>>463
自分の場合は喉にできると高熱がでます
2年前にレミケード治療をはじめてから
口内炎が全くできかったのですが、、、
現在舌と唇にできています
軽い食事とエレンタールだけでは
ダメなんでしょうね

俺も今ヒュミラやってんだけど、効いてんだかよくわからん
確かにCRPは落ち着いてるんだけどさー？？？

一旦やめてみたら？

448だけど、昨日忘れて今日薬局休みでまだ顆粒飲めてないんだ
こういうズボラだから良くならんのだろうね

子どもは諦めてるけど、このまま独身はやっぱり不安かな
婚活イベント行ったりしたけど、子ども欲しい人多くて。

オフ会か…
病気発覚した頃、クローンと潰瘍性大腸炎の集まりに参加したことがあったけど
そこの年配の人の武勇伝？苦労話が鬱陶しかったのと
病気になって良かった、って言うタイプの人だったから
それから同病の人とはあんまり関わらないようにしてた。
でも、当時中学生で思春期で荒んでたからだと思うw

自分語りごめんROM戻ります

>>478
クローンになってよかったなんて言う人はエレンタールの神様くらいしか知らんな
年配の人の武勇伝に心当たりアリｗ　少しでも話しやすい場にしようと必死やったんや……
許してクレメンス

クローン病同士の結婚は子供もクローンに成りやすいのではないか?

18卒大学生だけど何事もやるき起きんわ
就活しても病歴で弾かれんのが落ちだし
痔瘻も悪化してきたし生きてんのが辛いわ

安心という意味では子供なしの結婚もアリなのかな？知らんけど。

>>478
患者会に参加したことあるけど、あまりいい人がいない印象だったね。
自分のことばかりで他人はどうでもいいって感じがした。

>>483
ここの人らはわからんが、オレは、そうだな
自分勝手。周りはどうでもいい

この病気、自業自得でなったわけじゃないし、開き直ってはいるけど、卑屈になるよ

>>481
気持ちはわかるが卒業後に後悔するぞ
俺も早く社会復帰しないとな…

流れぶった切りなんだが、新しい受給者証がまだ届かない＠埼玉

明日の通院には手持ちで問題ないけど、９月が終わりそうで心配になる

俺も基本じぶんの事しか考えてないな―
っつーか脱糞便漏れを回避することで頭が一杯だわｗ

>>486
今の受給者証の期限が今月までの人？

>>486
まだ俺も来てないから

関東だけど、とっくに来てる

そうそう、来週でいまの受給者証の期限きれちゃう人です。
保険の関係で提出期限はやいくせにいまだに届かないとか困るわ

いちおう外来は２ヶ月毎だからしばらくは大丈夫なはずなんだけどねー

うちもまだ来てない
間に合わなくても「更新中」って病院側に伝えればいんじゃないの？

結婚しませんか？
http://imgur.com/1ItI8Xc.jpg

>>486
通達された期限通りに出した？
俺は少し過ぎてから出してるんで10月後半の予定で次の来院は11月にして貰ってる

前に保健所に聞いたら昔と比べると認定患者数が桁違いに多くなってるんで
提出がちょっと遅れただけでも結構後になるそうだし
間に合っててもギリギリになることもあるかも知れませんのですいませんって言ってたよ

>>491
届くまでは前の奴でも見てくれて新しいのが届いたら確認して差額をはらってたな

障害者手帳売って下さい
http://i.imgur.com/jAqukMa.jpg

>>484
俺は自業自得でなった病気だと思うけどな。

>>495
うちの主治医が知るクローン病の最年少は1歳児らしいが、自業自得なの？

>>495
何の業が悪さしたのかな？
肉は嫌いだし和食党だったのにな
それとも感染したのか

前世

クローンはどっかの遺伝子だかDNAが壊れてたらしいし、業ではないと思うけどなぁ

姉も免疫系よろしくなくて小児の頃から病院通い、
最近叔父もなんかよくわからない免疫異常の難病になったとか言ってたし、
そもそも両親が遠い親戚同士だし遺伝子異常なんだと思ってるわ

0歳時でもなるって病気なのに自業自得の病気とかアホだよねー。

それより遺伝の方が気になるな
親子でCD、UCの家族を知ってるが、遺伝する病気なんだろうか

まじかー
俺も自業自得派なんだなー

>>493
ちゃんと期限どおりに提出しても県によってギリギリ間に合うくらいに発送するから患者が悪いとは言えないよね
まだ俺も来ないが6月中に提出してるから

>>501
遺伝は絶対に無いよ。
家族も親戚も難病どころか腸が悪い人すら一人もいない。

男3人兄弟全員クローン病って人知ってる　遺伝が全てではないだろうが関係してるな

うちも兄弟でクローン病やわ
遺伝かはしらんけど、なりやすい遺伝子みたいなのはあるだろうね

>>483
患者会って飯とかどうすんの？

>>507
だいたい昼の1時とか2時とか、昼飯時外してスタートしてる
長くても2−3時間程度だし早めに食べるか遅めに食べるかすればいんじゃないの？

患者会って具体的にどんなことしてんの？
自分語りで愚痴言うだけとか、カラオケとか麻雀とかTRPGでもして楽しく過ごすのか
はたまた論文とか持ち寄ってディスカッションしちゃうとか？

色々だな
エレンタールの神様を呼んだり、料理教室を開催したり、患者の体験談を語ったり
ウチじゃないけど絶食ブラザーズとかいうクローン患者のバンド演奏を聴いたりした
患者会もあるらしい。　なんにせよ一人で悶々としてる人はたまにはそういう場に
行って話を聞いてみるといいよ

講演会を開いたりしてな　色々とあるよ　料理教室と言えば鮭のちゃんちゃん焼きだよな

年収400万、貯金1,000万の俺ですらなかなか結婚できない。
しかし何だろうか。人生には稀に大きなチャンスが訪れるというのは本当だな。
久しぶりに大きめのチャンスが来たような気がする。
東証一部上場企業と比べても遜色ない会社のチェーン店の、約9割の店舗にて、俺がまさかのイメージキャラクターになりかけなんだけど。
今朝、某権力者から一本の電話で、検討中だと連絡が来た。
クローンでも頑張ってりゃ色々あるよ。元気な声と顔が好感度をあげるんじゃないかとの事らしい。
プチ有名人さ。

埼玉県川口市@ 医療受給者証ぶじに本日届きました。

平成30年度から自己負担額上がるのか　倍の負担額はキツイもんがあるな

>>512
がんばれ！

イメージキャラクターとは違うけど、写真素材の中の人やってるからたまに求人やパンフ、まとめサイトによく顔出てるけど、｢あー！｣みたいに言われたことないからちょっとさみしいw

ヒュミラ皮下注射痛いよ〜
点滴とかにできないのかなぁ〜
あと医療大麻を日本でもルール厳しくしてクローンが重い人には解禁してよ〜
もうこんな常に痛みがあって膿がで続ける生活嫌だよ〜

日本に大麻はいらない

七味唐辛子が六味になっちまう
まああんまり使わんけど

七味唐辛子が六味になっちまう
まああんまり使わんけど

自己負担増えるならペンタサやめようかな
仕事もやめようかな

>>516
手術すればいいのに

遺伝って関係あるのかねぇ
俺んとこは俺以外にクローン病患者はいないっつーか、
大病を患った人がいないんだよなぁ。
ただ親戚一同みな近視で胃腸が弱い…
まぁ癌になる可能性が極めて低いのは嬉しいけど

あ、も一個あった。
みな歯が弱くて虫歯が多いわ
近視と胃腸の強さと歯の強さは遺伝すると思う。

虫歯って幼少期に虫歯菌にかかるかどうかじゃないの
虫歯一回もなったことないわ

>>521
手術はもう何回もした
大腸全摘人口肛門痔瘻がかなり深いとこまでいってる
まう諦めた

>>525
それでも痔瘻が治らないですか？辛いですね　他の病院にも相談してみたらどうですか・

>>524
確か虫歯菌は親から感染することが多いんだっけ
小さい頃に虫歯菌に感染しなかったら虫歯になりにくいらしいね、羨ましい
虫歯のなりやすさは歯や唾液の質とか噛み合わせとかが影響してるらしい

虫歯菌は基本的に周りからの感染
虫歯を持った人間とキスをしたり虫歯の人の咥えたものを口に入れたりすることで感染する
たとえば親が完で柔らかくしたものを食べさせても駄目だ
だいたい三歳までに虫歯をうつされなければその後に虫歯になることはない

つまり虫歯はある意味可愛がられた証でもある

うちの親は小学生の頃からちゃんと恥垢も洗うように言ってきたし細々としつけられたので
虫歯があるから可愛がられたっていうのは全く納得いかないね

なんか断言されると言い返したくなるね

いらんこと書いて恥ずかしくなってきたんだが

お前以上に読んでるこっちが恥ずかしい

今晩は
http://imgur.com/oTtZBt5.jpg

>>526
かかりつけとは別にすごく有名な肛門科の先生に２度手術してもらいましたが即再発するし
かかりつけのはうは皮膚科→消化器科→外科とたらい回しにされて心身ともに疲弊しました。
かかりつけでは本来完全な人口肛門にするはずがいざお腹を開いてみると内蔵がぐちゃぐちゃになりすぎて縫ったり切ったり出来なかったらしく仮一時的ストーマになりました。
本来ならストーマにかかる費用を国？が補助してくれるはずなんですが頼んでも申請書を描いてくれませんでした。
毎月一万近くストーマ袋や関連品にかかるのでつらいです。最初から手術が成功して永久人口肛門だったらこんな目には会わなかったったのに...
みなさん長文すみませんでした。

ペンタサとアサコール２つ出してもらってる人いる？

医療受給者症証が9月末までになっています
これって何か更新手続きしないといけないんですか？

ペンタサだけです

>>535
毎年の更新が義務付けられてるが、保健所から書類とかきてない？

>>536
書類はきてないです

12月に軽症者向けの新しい薬剤が認可されるんだって。

>>537
ちょいと管轄の保健所に連絡して確認した方がいいかもよ

ないとは思うけど期日が来年の９月までとかじゃないよね？

>>539
週明けに保健所に行ってきます
10月にレミケード投与なので怖くなってきました

ヒュミラ倍増やってる人いる？

>>541
昨日の外来で打診されたよ、ヒュミラ２本刺し
体調は気圧やら気候やらでよくはないけど
、病状は安定してるから保留にしたけど。

１本でも痛いのに２本はきついよねー

俺も２本刺し本来なら２本って地検扱いってきいたけど今はもう普通にやってよくなったのかな？
もう一年以上２本刺してるし
て言うか自分で打てないから毎回病院でやってもらってるわ

>>533
クローン病での痔瘻に長けてる肛門科の先生じゃないと駄目だからね
仮の人工肛門てことは戻す予定があるのかな？
病院や医者に疑問抱えてるなら他の病院の医師にも聞いてみるのもいいですよ

>>537
普通ならとっくに届いてるはずなのに
郵便の誤配やらで届いてないのかも
今からだと新規で申請扱いになるけど
保険所にGO！

>>544
戻す気はないよ。本来なら完全な人口肛門にする手術だったけどいざ手術が始まってお腹を開いたら医者が思ってる以上にグジュグジュになってて通常に縫えないし予定してた手術通りにできないからって一時的ストーマになったの
本来なら今完全ストーマなはずだったのにもしやるならもう一回手術だねって言われて断ってるのさだって手術怖いし痛いし...

しかも痔瘻はお尻の肉の右半分に広がって紫色になってるし中に膿入ってて痛いし周りにわかるくらい激臭するし
手術でがっつり切ってドレーンも小指サイズの14本も刺したのに３ヶ月で再発するし泣きたい

>>547
久しぶりだな。あんたまだその状態だったのか
もう病院替えた方がいいんじゃない？

受給者証きてたけどなぜか来年の10月末までだ
経過措置終了も文書入ってたけど目新しい事は書いてないな

だめだ
狭窄が俺の腹を痛ませる

まぁだけど食物繊維だけに気を付けとけばいい感じでしょ
脂質も懸念はあるけどカロリー多いから牛肉とか摂取したほうがいい
食物繊維は吸収されないから栄養ゼロだし腸刺激するし
ごぼう、れんこん、ひじき、こんにゃく、韓国海苔、しいたけ、えのき、これくらい口にしなければ

あーソセゴン打ちてえ〜

>>552
レペタンにしとけ！頭がグルグル回るぜ！

>>552
ソセアタはキモチイイからな〜
一度味わうと離れられない
錠剤もシート単位でもらう様になる

今、入院してる病棟は、今時珍しくワンピース白衣が多くて、ボディーラインが見えて中々良い。
その中でもいい匂いのするスタイルの良い娘が居て、点滴交換に来ただけで激しくボッキングしてしまう。
今度来るタイミングを見計らって、わざとオナニー見せつけようかな？

ID:G91iKdN4pの気持ち悪さは異常
早く死んでくれ

>>553
レンタンにみえた。頭はグルグル回るだろうけどやめとけよ

レペタン打ってみたいなあ〜
１度手術後にモルヒネ使うかい？って聞かれたけど一瞬よっしゃ！気持ちいいだろ絶対！って思ったけど俺の性格からして絶対にモルヒネ求めて病院通いそうになるから断ったわ

みんなが通ってる病院でソセゴン中毒に直面したことある人いる？
俺は病院の規模は大規模のちょい下くらいの中規模病院だけどソセゴン中毒は俺しか見かけたことないわ
カルテに赤い文字で※ソセゴン中毒って書かれてるし

しかもペルタゾンは一ヶ月に470錠使ってる。勿論一回で470錠じゃなく120回分120回分50回分50回分50回分50回分30回分って分割で
睡眠薬も普通の処方量の四倍もらってるわ。これも受診小分けにして。勿論全部自分で使うためにね

>>557
なんで？ソセゴンなんかじゃ効かないだろ？

痛みがひどくて入院したとき痛み止めの点滴してもらったけど
あれがレペタンってやつだったのかな
中毒になる人もいるとかなんとか言ってたけど

新しい受給者証届いたけど、出費増えるのキツイわ
俺いままで払ってたのが5000円なのに、今回から一万円だわ
マジ辛い…

しかし、社会的弱者に厳しい社会になっちまったな…
年金とか年寄りの医療費は何も変わってないのに、なんで俺らだけ
支出倍になってんの…

>>560
レンタン→練炭
わかりずらくてスマン

レミケ二ヶ月に一度は避けられないから、その月に出来るだけ他の検査も詰め込んで
医療費浮かすしかないよね

>>562
収入増えたからちゃうん？

>>566
それだったらどんなに良かったか
一般所得IIに当たるんだが、今までは5000円だったのが
次回から10000円になる
窓口で毎回万札出さなきゃいけないと思うと本当に辛い…

健常者から取れよ

今晩は
http://imgur.com/1ItI8Xc.jpg

>>567
年末だからまだきてないけど、わいもそうなってそう
一万だと年間12万以上だもんな
しんどいな

前回と変わらず自己負担20,000円だったわ
今のところ2ヶ月に一回の受診だけど
他にも皮膚科、耳鼻科と通ってるからきついわ

>>571
年収いくら？
すげぇな

>>571
俺も2万だった 今回の申請で1万になってくれればいいのだが

全然凄くないないぞ
上限2万なら年収350万以上くらいだろ
現在3年暫定のうちも次の申請からは同じく上限2万になる
重傷認定とか特に重篤でなければ普通の家庭の大半はそこになるようにされてる

だから今は2ヶ月に一回で検査その他は出来るだけ同じ月に入れて貰うようにしてるけど
次からは通院ももっと出来るだけ間隔開けて貰うつもり

レミケだから通院のばせんわ

俺はずーっと何年も五千円
ヒュミラあるから二週間ごとは変えられないからやすくできないひ

かあたまわ、らや

>>576
2週間ごとに通院してるの？

今まで５０００円だったのに来月から１万払うことになってちょっと困ってる
病気がちだからなるべく節約したいんだけどな

ここ一か月下痢が激しい
久々にフェロミア（鉄剤）飲み始めたからかも

>>578
そう自分でヒュミラ打てるならもう少し間あけれるんだろうけど怖くて出来ないからやってもらうために。
あと薬が１度に二週間分以上出せないやつももらだてるから

鉄剤はゆるくなるよね〜
真っ黒ユルユルで大変だった

エレンタールの味濃くなったろ！
すっぺえぞ

誰がやっても一緒なのにな

そういや最初に「自分でやって見て下さいって」渡されたときに
なにも躊躇せずに打ってさっさと終わらせたら医者が驚いてたの思い出したｗ
結構痛いですねって言ったら
「早く打つからですよ。もう少しゆっくり打てばあまり痛くないですよって」って笑われた

>>581
ヒュミラ自分で打てるから楽なのに。皮下注射で自分のペースで注射液入れることが出来ていいのに

>>572
年収一千万だよ

>>583
フレーバーの味じゃねえの？

ここ１〜２年で新しく特定疾患に申し込んだ人は重症度認定についての書類も提出しないといけなかったんですか？

今晩は
http://i.imgur.com/ZM8xcTr.jpg

上限5千円とかあるのか。去年の12月に認定降りて、スタートから上限2万だったから知らんかった。

>>588
昔からの人も重症認定の書類は提出してるんだよ

この中で手術してから15年以上、再手術してない人はいませんよね？

>>590
そりゃ収入が多いからだよ
去年からなら暫定措置無しのはずだから
上位所得で市町村民税25.1万円（810万円）以上だな
このスレではきみは間違いなく羨望の的だよｗ

医療助成自己負担上限額
http://www.pref.oita.jp/uploaded/image/225263.png

>>592
普通に居るんじゃね〜の　クローンでの入院は平成14年からしてないな
当然手術もしてないまだ14年ぐらいか

たとえば去年新規で特定疾患の申請した人は、去年の申請時に重症認定の書類必要だったんだろうか？、ということ

年収780万だが次回も一万円負担だったが、なんで？

長期該当だからじゃない？

>>593
370から800とか、二万負担の幅広すぎるだろ
もっと狭めてくれよ……

>>595
同じこと

今はちょっとのことじゃ様子見だよね
昔ならちょっと炎症反応あると入院だ！手術だ！って言われたけど

腹痛くてエレンが飲めないよ
また痩せていく

>>594
手術した人は答えないから多分あなただけですね。
長期予後が不明とはいえダメで元々、再手術で元々、S式吻合法で手術します。

>>602
俺は手術何回もしてるよ。あなたがビックリするくらいね

問題は何処でやってもらうかだけど・・・
やっぱり河野先生にやってもらうのがいいのかな？

今日、特定医療受給者証の更新を
無事にしてきました
診察時に先生にすぐ書いてもらい
病院、市役所、保健所と一日で済みました
受給者証の交付は
11月以降になるそうですが
10月のレミケードも
あとで還付されるとのことです
お騒がせしました

>>605
>>535か？
還付の手続きはめんどくさいけど更新はできてよかったね

>>596
長期なら既認定者は3年間経過措置中だから次の更新分（来年1月？）から本来の倍額になるはず
>>598
段階が極端だな間で1万5千円とかあるべきだと思う
>>602
俺は一回目の術後14年間入院なしで来たけど
痔瘻が酷く硬化してて次に入院した時にはもうストマだったよ･･･
だから油断すんなよ

>>606
還付の手続きは仕方ないです
新規になると
もっと面倒になるところでした
ありがとうございました

4ヶ月で新規・還付・更新の申請したけど
還付申請が一番面倒だった

今晩は
http://imgur.com/oTtZBt5.jpg

レミケードしてて、レミケする前のCRP3〜5ぐらいでレミケ後4週間後のCRPは0.3とかを繰り返してる状態なんですけど、これって狭窄しちゃいますよね&#8263;

狭窄や潰瘍の痛みって特徴ありますか？
今まで自分でわかる症状が痔瘻だけだったのですが
右あばらの下が最近痛みを感じることが少しあるので不安です。
特にご飯食べて1〜2時間後くらいに起こります。
小腸型の方教えてください。

同じだー
アバラのすぐ下痛い
じわーん、じわーん、て痛む

詰まるとチクッチクッて痛みから始まる

2ミリしかない狭窄の時はヴグゥウウウウウ！！って野獣みたいな声出る痛み

>>611
結構食ってないか？俺もレミケード無敵だった頃はレミケ前1.5とかだったけど食ってたらあっという間に狭窄して手術したぞ
個人差はもちろんあると思うが

>>612
ある　あくまで個人による体感だが特徴的だ
潰瘍は浅いものなら痛みはもちろんあるが、何ともいえない気持ち悪い感じと複合して起こる
体の中で毒ガスが生成されているような･･･吐き気などともまったく違う独特な気持ち悪さと共に痛みがある

狭窄（で詰まった・詰まりかけた）場合はキリっとした痛みで、慣れれば小さい痛みでもあ、これはやばい奴だとすぐに分かる
まあ詰まったときは吐き気やら水飲んだだけで腹いっぱいになるやらすぐに分かるよ

逆に言うと、右あばら下のキリキリした痛みは狭窄の可能性が高いってこと？

全部個人差
そんなに簡単にわかるなら検査はいらん

来年から治療費の上限が倍になる？
今、5000円だけど来年から倍になるって言われた・・・
レミケ治療。新規では無いので猶予期間あると思ったんだけど

特定疾患が50？くらいから今回300？くらいに一気に増えたらしいね
だから特定疾患でも軽症に部類されり人は一気に値段跳ね上がるのかな

いま資料見たんだが、レミケード治療は高額かつ長期に当てはまらないの
かな？？？　年6〜7回は受けてるんだけど

当てはまらないのであればレミケはやめる

欄外の注釈ちゃんと見なさい。
普通は該当するよ。

注釈には書いてるが、保健所のおっさんが知らないだけなんかな？
今回の更新書類では高額かつ長期の記入欄無かったよね？？

>>622
それは向こう側の判断では

今家庭の医学というTVで一見原因不明の病を名医が原因を特定するというものをやってるがクローンも特定してくれないかな

ID:RvR4YGe60
その猶予期限3年間が今年いっぱいなんだよ
レミケ程度じゃ高額にはならないんじゃないか？

>>625
高額かつ長期の条件に、所得の階層区分が一般所得1以上の方で医療費総額が
5万円を超える月が年間6回以上ある場合って書いてあるんだが
レミケ程度では高額にならないと思った根拠は？

やってる奴が周りにいっぱいいるからそう思っただけだが、なんでそんなにムキになってんだ？

むきっていうか読めばわかるじゃん？

レミケ1本投与するだけで高額扱い（約10万円）
階層区分は関係ない

自転車趣味の人いる？
興味あるけど尻に良くなさそうで一歩が踏み出せん

>>630
ガチ勢ではないけどいるよー

お尻の件はサドル変えればなんとかなるかも。
ロードバイク乗ってんだけど、あまりにもすぐ痛くなるから男だけど女性用のサドルに交換したらかなり良くなった。

>>630
ロード乗ってたけどストマにしたから前傾姿勢で剥がれそうでやめた

普段車しか乗らないけど、先日10年ぶりぐらいに自転車借りて散策した。
平坦な街を30分ぐらい走ってとても面白かった。
買おうかなとも思ってるけど、足を人前でぐるぐる回して走る、あの動きが恥ずかしいような気がする。
いい歳して必死に立ちこぎとかできないよ。

昔はスイスイこげていたのに衰えを感じるよ
ポケモンGoやりたくて家族の借りたら足プルプル……
尻は意外と平気だった

小腸7mあると思ってたけど、筋肉の収縮で
実際は2、3mぐらいなんだね。
手術で80cmぐらい切るかもしれないと言われたけど、何cmまでなら切っても影響ないの？

とりあえず小腸80cmならそんなに激しい自覚症状はないかも？
でも影響がないなんてことはあり得ないよ

やっぱり切るからにはただでは済まないのか・・・
ありがとう、残りの腸を大事にします。

>>631
痔の人用のサドルがあるとは聞いてましたが女性用もお尻にいいんですね
>>632
ストマにするまでの趣味になりそうですね

ありがとうございます
挑戦してみます

>>634
俺も久しぶりに乗ったらこんな漕げなくなったかと驚愕したｗ
ユルユルとしてたいした坂道でもないのに上についた時には帰るの嫌になった

>>638
ストマになっても前傾でお腹に負担がかからないような自転車なら平気だよ

やっぱり下痢とか起こす事が多いから体重減少が多いですか？
クローン病や潰瘍性大腸炎患者にデブがいないのはそういう事ですかね

>>640
身長165cmで低いのですが、48kgしかないです

腸に病変があるから吸収が悪いのは当然として、
下痢が多いから栄養を吸収する前にでちゃうのと、食べると痛むからどうしても小食になるからな。
俺の場合ストマになって痛みから解放されたおかげでつい食べ過ぎてデブになった

ナルホド

手術して炎症全部とっぱらったら1年で11キロ太ったw
160センチ39キロから50キロ
ちゃんと生理も来るようになった

太りやすい体質の俺氏。
残腸2メートル程だけど体重落ちず。

>>640
俺、小腸大腸あわせて120cmほど失ってるけど、今夏は素麺食いすぎて完全に豚化してるぜ
何でなんだろうな…自分でも不思議だ

>>644
160cm50kgはデブではないだろって思ったけど女だと重い方なのか？

絨毛が発達するらしいよ〜

>>647
筋肉無いから……
筋肉があればちょうどいい体重だと思う

>>640
すまん、クローンだけど普通にデブ
183cm90kg

レミケードの効きが良いおかげなのはもちろんだけど、下痢したときorしそうな時期は意識してエレンタール飲むようにしてるから下痢続いても2kg超える体重減少はない。

体重気になるならエレンタールとか栄養剤の量主治医と相談してみたら？

今まで受給者証の指定医療機関名って空白じゃなかった？
今回から更新時の書類に記入した医療機関名が記載されてるんだけど、もしかして記載してあるとこでしか使えなくなるんじゃ…

自分も10月からの新しい奴には記載されてるわ
そこしか行く予定ないから支障はないけど

>>651
いままでも記載されとったと思うけど

とりあえず記載されてない病院機関でも問題なく使えるはずよ。
急な腹痛で救急車でどこかつれてかれても安心。

気になるなら保健所か市役所に確認してみるといいんじゃないかな

病院を記入する時に聞いた話では
確か記入する理由はその病院や薬局が対応できるかように確認するためとか言われたな
書いてない病院に行っても構わないけどその病院が誰からも指定されてないと対応できない事もあるとかだった
理由としては最近は病院が細分化されて特定の科の専門医療のところが多くなったため
かかる可能性のある病院は出来るだけ書いてくれって言われたよ

>>651
自分もそれ気になって保健所に問い合わせてみたけど
制度変更前から（猶予期間終了？）の人は今回から仕様が変わって医療機関名が記載されるようになったみたい
だから今回から記載されてる医療機関じゃないと使えなくなる（追加申請可能）

いや記載されてなくても病院が対応できるならつかえるからｗ
保健所の人がそう言ったんなら勘違いしてるよ

都道府県によって違うんじゃなかったかな

>>656
保健所の人がそう言ってたよ
それなら今までの受給者証と同じように指定医療機関名は空白でいいでしょ
今回からわざわざ申請時に記入した医療機関名が記載されてるんだから何かしら変わってるんだよ

>>657
その可能性もあるかもしれないね

そこは厚生労働省所管だから一緒だよ
じゃないと書いてない病院では使えないから難病持ちは遠方になんて出かけるなってことになる
一律にしないと使えない県で倒れたら使える県まで運ばないといけないからなｗ

救急ややむを得ない場合はその他で受診可能って注意書きされてるから

ただ緊急ややむを得なく記入されていない医療機関にかかった場合は後から何らかの書類書いて出さないといけないかもね　
自分がかかっていない病院も申請するとき記入しておいた方がいいよ

記載されてない薬局での対応にすごく時間がかかった覚えあるよ
薬局の人も勘違いしていて記載されてないと使えないみたいなこと言っていて
関係各所に問い合わせたりしてた。最後は謝っていたけど・・・・
こちらがいくら使えるはずだと言っても信用されないんだよな
来年からキチンと記載してくださいって逆切れ気味に言われたw

ヒュミラが効かん
レミケも効かんし
将来不安だ

俺もだぜ！

特定疾患打ち切られたらおしまいだ

ベーシックインカムが実現したらオシマイだわ

かかりつけの病院もペンタサが錠剤から顆粒になってた

薬価が錠剤タイプより安いらしいよ

俺ペンタサ処方してもらうの辞めた

ペンタサ辞めるの怖くない？
腸をコーティングしてくれる役目の薬だよね？
むき出しになるのは傷が付き易くなりそうで怖い
レミケードやヒュミラしてたら問題ないの？

>>644
ストーマにしたの？

>>670
それよりすでに腎臓が悪化してるので影響を考えて。

ペンタサって腎臓に影響あるのか

ペンタサ止めるの怖いね
http://i.imgur.com/ECt1I6j.jpg

>>674
それだけもらうのも怖いわ
今日は肉食えの日だったんだね、今気がついたよ

ここって何故かペンタサ恐怖論あるよねｗ
俺は普通に飲んでるし、これからも飲み続けるぞ

普通に倍なったわ
通院に高速使うからガソリン代合わせて3倍以上に跳ね上がった
負担やばくてなんのために働いてるかわかんなくなったな

イレウスで今日から入院だよ
先が思いやられるな

>>678
暇潰しのアイテムは忘れずに持っていったかい？

みんな順調に支出倍になってるな…

>>679
一応、スマホは万端
あと本かな
今晩、IVHすると言われたよ
難儀だなぁ

>>681
どこに穿刺するかに寄るな。
こんな時間だとＴＶ室稼働してないから、鎖骨下は無理じゃないか？
となると、首頸部か、下鼠蹊部。どっちも嫌なもんだよ。

あたらしい更新の手帳こねー
あさってからどうすればいいんだよーいきなりヒュミラあるのに

>>681
大変だろうけど頑張ってな
スマホと本じゃ暇潰しもキツいしサクッと退院までいけるといいな

>>683
昨日きた@奈良
もうすぐじゃない？

イレウスにバルーンで広げても、また狭くなる確率って高い？

>>686
高いっていうか、バルーンは半年に一回とか1年に一回とかのペースで定期的にやらないといけないから
一度やったら拡張→終了じゃないぞ

入院の必需品はスマホとテレビが見られるノートPC
テレビからアンテナ線抜いて接続してみてるｗ

昔は本も持って行ったけど荷物になるから持って行かなくなったな

終了はなくて、同じ箇所をずっとやり続けなければいけないの？

>>689
俺は同じところで何度もなったな
狭窄起こしたところは再発しやすいよ

俺の入院の必需品はipadだな
盗難がちょっと心配で気を使ったけど

>>684
多分、イレウス部分の切除になると思うからストーマになる可能性大だよ
これでQOLがあがればやむなしかなって感じだよ

イレウスなのによく書き込んでられるな
俺がなったときはもがき苦しんで書き込むとか無理だったけど

>>690
たしかにこの前テレビで画期的な治療法として出てた人は毎年やってると言ってたわ。
狭窄沢山あるし期待してたけど一回で終了はありえないのか・・・

でもそれなら腸が短い人以外で、バルーンやってる人は何のためにやってるの？
破裂リスクあるし、死ぬまで毎年やるのしんどくない？

>>694
病歴長い人間から見ると随分贅沢な悩みだなｗ
狭窄が起こってる場所は手術で取らない限り何度でもおなじ場所で繰り返してどんどん細く硬くなっていく
複数箇所に出来るし切除しても吻合部に再び起こる可能性も高い

でもそのたびに切除してたらあっという間に腸がなくなるわけだ
だからバルーンで一時的に回復させて出来るだけ切除しなくて済むようにしてるんだよ
昔は外科的治療が多かったから短腸になって食べられなくなる人も多かった
出来ればそうならない方がいいだろ？

もっともバルーンも狭窄が進めば年一回じゃ収まらなくなるからご自愛ください

>>692
一時ストマになる可能性はゼロではないだろうけど、場所にもよるけど、単純切除なら可能性大って程の術式じゃないと思うが
>>693
イレウス菅突っ込まれてたら鬱陶しいけど痛いとか苦しいとかはそこまでではなかった記憶