IBD★クローン病の人集まれ★Part 159 [無断転載禁止]©2ch.net

「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。
〜クローン病とは〜
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。
テンプレ等は>>2-5あたりを参照。
※　重要　※
頭のおかしな人には気をつけましょう！
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
http://2ch.net/before.html
荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。荒らしにエサを与えないで下さい。
荒らしがあまりにも酷い場合は運営に削除を申請して下さい。
次スレは>>970が立てて下さい。
前スレ
IBD★クローン病の人集まれ★Part 158
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1476793906/l50
関連スレ※ﾜｯﾁｮｲ無し
IBD★クローン病の人集まれ★Part 155
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1468041257/l50

※次スレを立てる場合は、以下のコマンドを本文1行目に入れて下さい！
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---

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Ｑ．クローン病ってどんな病気？
Ａ．炎症や潰瘍（粘膜が欠損すること）が主な症状で、
　　口腔にはじまり肛門にいたるまでの消化管のどの部位にも起こりえますが、
　　小腸の末端部が好発部位で、
　　非連続性の病変（病変と病変の間に正常部分が存在すること）が特徴です。

　　クローン病の症状は患者さんによって非常に多彩で、
　　侵された病変部位（小腸型、小腸・大腸型、大腸型）によっても異なります。
　　その中でも特徴的な症状は腹痛と下痢で、半数以上の患者さんでみられます。
　　さらに発熱、下血、腹部腫瘤、体重減少、全身倦怠感、貧血などの症状もしばしば現れます。
　　またクローン病は瘻孔、狭窄、膿瘍などの腸管の合併症や関節炎、虹彩炎、結節性紅斑、
　　肛門部病変などの腸管外の合併症も多く、これらの有無により様々な症状を呈します。

　　クローン病は、再燃・再発を繰り返し慢性の経過をとります。
　　完全な治癒は困難であり、症状が安定している時期（緩解）をいかに長く維持するかが重要となります。
　　長い経過の間で手術をしなければならない場合も多く、
　　手術率は発症後5年で33.3％、10年で70.8％と報告されています。
　　また、定期的に検査を受けることも必要となります。

Ｑ．なんでクローン病っていうの？
Ａ．1932年にニューヨークのマウントサイナイ病院の内科医クローン先生らによって
　　限局性回腸炎としてはじめて報告された病気です。
　　若年者に好発し、発症年齢は男性で20〜24歳、女性で15〜19歳が最も多くみられます。
　　男性と女性の比は、約2：1と男性に多くみられます。
　　わが国のクローン病の患者数の推移を医療受給者証交付件数でみると
　　近年では毎年1,500人前後の増加がみられ、
　　2002年度には22,010人の患者さんが登録されています。

Ｑ．クソスレですか？
Ａ．せめて荒れずにのんびりマターリやっていきましょう＜＜鉄則＞＞

( ･ω･)＜過去ログ＆ニュース・新聞記事置き場 　by ポタコールＲ氏　http://crohn-r.hp.infoseek.co.jp/
過去ログが↑上記更新停止(らしい)の為　Part46の＞＞7さんによって新たに作られた
過去ログ→です。http://y30.net/cd/

( ･ω･)＜関連サイト※リンク切れ注意！

　◆公的機関◆
厚生労働省　http://www.mhlw.go.jp/
難病情報センター　http://www.nanbyou.or.jp/top.html

◆医療費等助成＆障害年金◆
難病医療費等助成制度について　
http://members.ld.infoseek.co.jp/ibdgroup/yakudatsu.htm
例）東京都難病医療費等助成　
http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/iryo/nanbyo/nk_shien/iryohi/index.html
社会保険庁：障害年金　
http://www.nenkin.go.jp/n/www/service/detail.jsp?id=3225
http://www.nenkin.go.jp/n/www/service/detail.jsp?id=5067
障害年金について
http://syougai-nenkin.or.jp/html/nenkin01s.html#sub2

◆その他◆

★荒らし回避時BBS：クローン病の人集まれ★別館★
　http://jbbs.livedoor.jp/bbs/read.cgi/sports/31858/1175485255/
　一応荒れた時やサーバーが落ちて2chが使えない時
　OFF会の話などがありましたが、OFF板に持っていく前の擦り合わせ等
　使う事があれば適当に避難所としてお使いください。

Wiki
　http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%82%AF%E3%83%AD%E3%83%BC%E3%83%B3%E7%97%85
IBDネットワーク
　http://www.asahi-net.or.jp/~KR6K-YSN/ibdconf/index.htm
クローンフロンティア
＜レミケ-ドについてや専門医インタビュー患者ページ等＞(田辺三菱製薬)
　http://www.remicare-cd.jp/
IBD情報(株式会社JIMRO)
　http://www.jimro.co.jp/IBD/index_ibd.htm
Yahoo! グループ : IBD同好会
　http://groups.yahoo.co.jp/group/ibd-doukoukai/
食品成分データベース
　http://fooddb.jp/
エームサービス
　http://www.aimservices.co.jp/
Dr.ミール
　http://www.rakuten.co.jp/dr-meal/index.html

◆ハローワークインターネットサービス◆
https://www.hellowork.go.jp/
　
　Q51. 公的な職業訓練施設があると聞きましたが、どのような訓練内容があるのでしょうか。
　A.（独）雇用・能力開発機構及び都道府県では、公共職業能力開発施設として、
　職業能力開発大学校、職業能力開発短期大学校、職業能力開発校、
　職業能力開発促進センター及び障害者職業能力開発校を設置し、職業訓練を実施しています。

　この職業訓練については、失業者、在職者ともに受講が可能で、
　失業者の方は受講料が無料である他、要件を満たしていれば雇用保険から手当が支給されます。
　
　訓練内容は、電気設備科、ビル設備サービス科、住宅サービス科、自動車整備科など
　多岐にわたっていますが公的職業訓練に関する情報は公共職業安定所、
　都道府県または（独）雇用・能力開発機構（ http://www.jeed.or.jp/js/ ）で入手できます。
　また、受講手続等については、失業者の方は公共職業安定所（ハローワーク）に、
　在職者の方は（独）雇用・能力開発機構及び各都道府県の職業訓練校にお問い合わせください。

　小腸機能障害で以て日本政府並びに自治体から身体障害者の認定を受けているクローン病患者の内で、
　来年度卒業予定者、病人に優しい職場へ転職したいと希望する者、
　失業者でニートになりたくない人などへ。

障害者のための就職情報サイト「ウェブ・サーナ」　企画：イフ総合研究所　運営：株式会社イフ
　http://www.web-sana.com/
他にも、クローバーナビ、ゼネラルパートナーズ、テンプスタッフフロンティアなどの
障害者の就職・転職支援団体がありますので探してみて下さい。

クローン病や潰瘍性大腸炎用の食品を扱っている業者
楽チンライフ　http://www.rakuchinlife.jp/
まんぞく君　http://shop.aim-hsm.com/i-shop/top.pasp?to=tp

ここか？

前スレ>>996の方へ
私は在宅で点滴をしているので、このページの真ん中あたりのグリッパーニードル
（Yサイトなし)を使用しています。針の太さは22Gです。
自分の病院では院外でないと使用できません。入院中はヒューバー針かもしれない
最近入院していないのでわかりませんが。
参考にしてください。

ページ貼り忘れました
https://www.smiths-medical.com/jp/products/12/12-07.html
失礼しました

【医学】「潰瘍性大腸炎の体外モデル作成に成功」　 病態リセットを標的とした創薬に期待/東京医科歯科大?2ch.net
http://potato.2ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1478874256/

セブンイレブンのサラダチキン胸肉、
脂質0.9gて書いてあるけどささみより
少ないし間違いじゃないの？

こっちでええのんか！？

スレ立った時間はあっちが先だけどこっちみたいな流れかな
もう食べない事には慣れたから１錠で１日分の栄養素を全て摂れる錠剤できたら楽なのに

>>10
ほぼ同じ部位だし、脂質が多く含まれるのは皮だから、そんなもんでしょ

>>13
他のコンビニではたしか10gぐらいあったけど
セブンイレブンだけ異常に少ない。
脂質を減らす加工してるのかな？

逆にセブインイレブン以外が脂質を増やす加工をしている可能性もある。

むね肉は脂質少ないよその代わりモモ肉に比べてジューシーさがないの

皮も一緒に調理したかどうかなんじゃないの

まず他のコンビニの10グラムって何処だ
ファミマもローソンも1.5グラムぐらいだろ

脂質10gってのはファミマのチキンだね
他のローソンとかのはだいたい2g以下みたい

ttp://denshinovel.com/?p=1020

パストラミビーフ100ｇ食べても脂質6.9ｇだぞ
がっつりおいしい

質問させてください。
食事は食べ過ぎなければ問題なく食べられますが、
ある時から食べ過ぎたり腹圧のかかる筋トレをやると
右下腹部に痛みが出るようになりました。
他にも痛みが出ている間は右足付け根の関節炎、ヘソ右下違和感、左下腹部違和感、便秘
の症状が出ます。(何か月か食事制限し、筋トレやめると右下腹部にかなり軽い違和感に落ち着く)
クローン病の確率は高いと思いますか？

それと皆さん運動についてどう思いますか？
腹圧のかからない、例えばランニングすると走った日と次の日は痛みと違和感がほとんどなくなるのですが
次の次の日には元通りになります。悪化はしないですが…

>>21
医者じゃないから、わからないけど下痢は？

下痢しないなら、クローン病ではないと思うが

>>22
俺はクローン病確定するまでの１年の間痔瘻と腹痛には苦しんだが下痢はまったくしなかった
腸切ってからは下痢しか出んけど必ずしも下痢が出るわけじゃない

>>22
この前食べ過ぎたときは下痢(水便？)出ましたけど、その時ぐらいですね…
それ以前については記憶にないのでなってたとしても重い症状ではなかったと思います。

>>23
自分は別の病気でストレス受けないようにかなり行動に制限かけてるので、
仮にクローン病だったとしても初期の初期の…って感じなんだと思います。

一昨日の給与でついに普通預金700万突破した。
定期預金と投資信託で別に200万強あるから、900万ちょい。
http://i.imgur.com/0HDn3KE.jpg

入院とか重ねて無職になる時のために今のうちに稼いどかんとね。

>>23
下痢しないのに、痔瘻なったん？
マジか

>>25
すげーな
競馬で負けまくってるし、減る一方だ

>>24
心配なら、内視鏡するべきでしょうね。

オレは、痔瘻と下痢はあったけど腹痛は今もだけど全くないし、上の人は下痢は出てなかったとあるし、この病気は個人差ありすぎるから、自分の目で見るしかない

こんな真っ白に罫線だけの通帳なんかないってw
ひまなんだなぁ

>>25
うらやましい。
こっちは少しずつ貯金が減っていてやばいです…

>>28
内視鏡以外の検査は問題なしだったんですが、やっぱり内視鏡が一番ですよね…

上で書いた時よりも前にも右下腹部に強い違和感出たことがあって、
その時は治せたので(今回の方が症状重いけど)ちょっと色々やってみて駄目そうならまた病院行ってみます。

ありがとうございました。

>>25
お給料カード以外使ったりしないの？
にしても羨ましい

俺も下痢無しで痔瘻の手術したな
どっちかっていうと便秘もしてた

小腸が潰瘍だらけだった時、24時間下っ腹が痛かったけど下痢はなかったなぁ

>>32
下痢なしで、痔瘻なるん？
ほんまに疑問

月の収支が+10万なら6年で+720万、10年で+1200万
結婚するなら支出がどんどん増えるので収入増やさないと厳しいな

最近書き込み多いみたいだけど
患者数増えてるのかな

>>36
右肩上がり
なぜなんだろう

食生活かな

>>34
なるなる
痔瘻はクローンと夫婦のようなもんだよ
だから痔瘻癌ていう子供が生まれるんだよ

医者に餅は詰まるから避けろと言われている
大福も白玉も餅のうちに入るかな？好物なんだよね

胃で消化されないの？

>>39
みたらし団子とかも食べれないじゃん

>>34
誰もが知ってるイボ痔、切れ痔と思って病院行ったら痔瘻だったなんてよくあるんじゃないの
クローンではなく肛門の専門病院いったら結構いたよ

>>40
胃が頑張ってくれるかな？
>>41
そうなんだよ、今我慢してるんだけどそろそろ恋しくなってきてるんだ
正月のお雑煮食べたいよお

餅は消化的には問題ないけど狭窄がひどいならわからん

>>27>>30
まあでも週５日は仕事で終わるよ。
朝起きて仕事行って、帰ったらほとんど寝るだけみたいな感じ。
仕事帰りにちょっと寄り道してデパ地下とか行くのが息抜きになってる感じ。
まあでも仕事自体楽しいけどね。

>>31
この通帳は給与だけにしてるんだよ。なんとなく、ここから引き落としされたくないから。
クレカはたまに使うけど、引き落とし系は別口座でまとめてるんだ。
先月はたくさんおろしたんだけど、そのお金を引き落とし口座やらに入金する感じ。

>>35
職場の人は、子供いる人はみんな共働き家庭。
この収入では、子供とかいると共働きしないとカツカツになるみたい。

この病気で長年苦しんだ
元凶はS状結腸からの瘻孔だった
こいつが狭窄、膿瘍、倦怠、栄養不良を招いた
しかし今は解放されたよ
なんでも食えるしなんでも飲める

ちゃんと貯めててえらいなぁ

>>43
スーパーとにある3本100円くらいのみたらし買ってきて一粒の半分くらい食べて様子みてみたら？
正月まではまだまだ長いよ

餅ってダメなの？オレ狭窄持ちだけどふつうに食ってるわ
そういや主治医が10年以上前に、
何故かみたらし団子で病状悪化する人がいるって言ってたなぁ

餅は冬の主食になってる
あれ加熱されて潰されてるんだからよく噛んで食べれば消化は問題ないんじゃ

明日小腸ゾンデ？ってのやるんだけど小腸のカメラみたいなの以前されたとき気絶したから怖くて仕方がない。
狭窄してる小腸にカメラ突っ込んで、痛くないわけがないよね…

傷病手当金って、回数制限ないのね、知り合いのクローンさんは何回か貰ってるってさ。
知らずに一回ぽっきりだと勝手に思ってたぞ。

>>52
むかし嫁が身体壊したときに貰ったことあるけど、何ヵ月ぶん迄って制限あったような。

勘違いだったらすまんな

>>52
それ公務員だろ？
健康保険組合にもよるが、一般的には1年6ヶ月までだよ。

あるデンプンの性質で
餅は熱々だと消化が良くて冷めると消化が悪いみたい
スーパーとかで買ってきたみたらし団子とかより家で焼く餅がいいだろうね
お雑煮とかなら尚消化が良いと思う
あとは狭窄があるならよく噛む事だろう

餅もいいけど親子丼もおすすめ。
鶏もも100円分ぐらいで買って(そこそこ量ある)きて、 玉ねぎと合わせてめんつゆで煮て、卵をかけたらできあがり。
簡単でやたら旨い。

>>56
親子丼うまいだろうが、餅と関係なさ過ぎてワロタ

めんつゆで煮て美味いって言い出す時点で遠慮するわｗ

俺は親子丼はめんつゆじゃなくて本つゆで作ってるな

こんぶつゆとかあの系統で卵かけごはんうまい

クローン病の最大の敵は旨さ

ビタミンB12は回盲部でしか吸収されないらしいけど、回盲部切除したら何が起こるんや…。最近肌荒れが酷いけど、それが原因やろか。サプリ飲めばいいんかな。

>>162
私も回盲部がなく、肌荒れしやすい...。
盲腸をとった人もこの部分ってなくなってる？？

先ほど、クローン患ってるのに元気にしてて強いなー、っていわれた。
そこそこ親しくしてた人に。
元気にしてたらいけないんだろうか？と、あまりいい気がしなかった自分は、器が小さいのかひねくれてるのだろうか...

あー...未来にレス...

すいません>>62にです...

>>62
回盲部が無くなってから30年近く経つが普通に生きとるで

狭窄あっても餅は結構医者に勧められたな

>>62
サプリなんか買わなくても、医師にメチコバール処方してもらうといい
みんなビタミン剤とかもらってないの？

>>62
貧血になるな

処方してもらえるんか！
肌荒れに効果あるかは不明だけど、貧血だから医者に相談してみようかな。

>>69
鉄剤の薬がたくさんあるからな
相談するがいい
俺も前までクエン酸鉄剤飲んでたな

おはよう

糖尿病で入院することになりました。

入院中に腸の内視鏡検査とレミケードをお願いしようと思っています。

その際、特定受給者証を使用して医療費は2万円で収めることは出来るのでしょうか？

無理だわなw

痔瘻がいよいよ腰骨まで上がってきた(泣)
中の膿み絞り出すにも激痛が来て無理だわ
ペルタゾン多目に飲むしかないか〜

>>73
手術すりゃいいじゃん　そんな薬飲んでないでさ
ちゃんと医師と手術について相談しろよ

>>74
オペはおおがりなのしまのさ
３ヶ月でぶり返したのよ穴と膿みと止まらなくてね

次郎の根治やったらお肉完全に盛り上がるまでIVHにした方がいいよ

>>75
そうしたら治るまでやるのさ。頑張れよ

>>72
クローンと糖尿病の併用なん？
食事とかどーしてるの？

>>78
エレンタールを１日2回と、ごはん、うどん、野菜スープ、果物を食べてきました。

糖尿は父もなので遺伝だと思います。

入院したら、どんな食事指導されるんだろうね...

今から小腸検査だわ
鼻の穴だわ
つれー

糖尿
なりそう
エレンタール糖分やばいやろ

鼻の穴も相当しんどいけど腸にまでチューブ入ってく過程の不快感と吐き気がやばい。
手術入院の時に1ヶ月近く鼻にチューブはいりっぱだったなあー。しんどい日々を思い出すわ

健康診査では空腹時の血糖値は問題なかったが、
エレンタールを飲んですぐに病院で血液検査したら、血糖値２００超えてた。
血糖値スパイクというらしい。

NHKスペシャル“血糖値スパイク”が危ない　ttp://www.nhk.or.jp/special/kettouchi/

糖尿こわいなー
ご飯や飴ばかり食べてるからなりそうだわ

エレンタールが原因で糖尿になることはないよ。
血糖なんて炭水化物摂れば、食後は上がるもんだから。糖分よりも摂取カロリーの方が重要。糖質制限も短期的には効果あるだろうけど、本当にそれで良いのかまだ判ってないからね。
食後血糖が異常に高いのなら、どんな理由で血糖上昇に対応できてないのか調べてないとイケないね。小腸型ならエレンタールは外せないだろうけど、摂取の仕方の工夫は必要かもね。

俺も点滴の中にたっぷりブドウ糖入ってるからヤバいな

フレーバー3個入れてる俺は駄目かもしれんな

１日フレーバー計6個入れてるけど危ないんだろうか・・・

フレーバーなんて、精製された真っ白のグラニュー糖だろ
白砂糖よりやばいぜ

フレバーってそんなもらえるか？
エレン1袋に対して1袋しか調剤側もメーカーから貰えないんじゃないの？

フレーバーもゼリーも泡泡もくれといえばいくらでもくれるはず

フレーバー云々の前にエレンタールそのものが血糖値を急激にあげるよね
消化しながら吸収されることで急な血糖値の上昇を抑えるけど
エレンタールはダイレクトに吸収される栄養の塊なんだから

>>90
2本入れたいからその分くださいって言えばくれるよ

ウチも母親が糖尿病で透析だったから心配のタネは全く尽きないよ

明日から入院です。
糖尿病治療については、また報告します。

それより何とか医療受給者証をつかって2万までに抑えられないものか...

>>95
医師の裁量しだい。クローン病が原因での糖尿病かは糖尿病の担当医の判断です

遺伝は関係する？クローン病の原因
http://www.ca-girlstalk.jp/news_topic/97895

>>96
医師にクローン病が原因で、
食事が大きく偏っていたことを説明します。
2週間の入院予定です。
もうなんか疲れた。

ゆっくり噛んで食べることはクローンにも糖尿にもいいこと

>>92
エレンタールもブドウ糖がダイレクトで入ってるわけじゃないから、
消化酵素で分解されないと吸収されないよ。

>>98
クローン病が原因で食事が偏ったくらいでは糖尿病にはならないな。
免疫抑制剤が副作用で使えない重症例で、ステロイドの使用が不可避で糖尿を併発したのなら可能性はある。
だけど、多分ステロイドも使ってないだろうし、厳しい気がする。

もう俺はなにしても回復しないから痛くなったら痛み止め飲んで誤魔化してるわ。
もう手術も嫌だしこのまま寿命来るの待つわ

精製された砂糖、白砂糖、グラニュー糖などなど、糖尿病も懸念されるが砂糖は通称麻薬だからな
砂糖とって、身体にプラスになることはない

まぁフレーバーは仕方ない

フレーバーは、言えば好きなだけ貰えるしな

エレンの箱に入っている説明書には、
副作用として「（0.1〜5％未満）血糖値の上昇」と書いてある。

１１月１４日は、世界糖尿病デーだってさ！

エレンタールでもご飯でも麺でもパンでも、食べた後に血糖値上がるのは当然なんだよ。

ただし、高すぎるのは、インスリンの分泌不足or効きが悪くなってる恐れがある。血糖値だけでなくもう少し詳しく調べてもらうべき。
特にクローンの場合は早目に食生活のアドバイスもらうべきだろう。

>>104
埼玉県民の日でもある

入院中やちょっとした小遣いがほしい人〜♪

二択アンケートに答えてポイントが貰えるアプリTesTeeを使ってみよう！この招待リンクから登録するとボーナス獲得のチャンス！ http://app.testee.co/dl/?s=invite_mail&;c=AFM2F9MWOK

俺の紹介で入ると最初にいきなり60ptもらえるぞ！
それはぜってぇやらねぇって人は普通にやろうぜ！
コツコツ地味に稼ごうぜ

手術してから屁が異常に出るようになったんだけど
小腸が短くなったせい？

どうすっかな、金も無けりゃ仕事も無い
家賃や税金は来るからな
仕事見付からないよ〜…、頑張ろう

こんな時間まで残業で今帰ったよ
仕事が見つからないかぁ。
もうずっと仕事ばっかりの俺からみたら羨ましくみえてしまうよ
責任的な意味でやめられないでいる

少人数の会社でやってきて今回の入院で待ってられないって切られたよ
トイレ近いから事務員が良いなあ

スーパーの品出しバイト始めたけどいつでもトイレ行けるし、自分のペースでできるからすごい楽

【医学】内臓脂肪型肥満　免疫細胞が老化して免疫機能が低下　マウス実験で解明/慶應大?2ch.net
http://potato.2ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1478969693/

トイレがいつでも気兼ねなく行けるのは
働くうえでポイント高いですね

>>112
あー前書き込んでた人かな？
そうなんだ。
寒くないの？

トイレ好きな時に行けるのはいいよな
オレの所も行けるわ
製造業だけどな

セブンイレブンから回答が帰ってきた。
通常、胸肉は皮を剥がすと100gあたり
脂質は1.9g含まれているけど蒸すことによって0.9gまで下がるんだって。肉は焼くと脂質は上がるらしい。
肉買うならささみより旨いし、そのまま使えるサラダチキンを買った方がいいかも。

クローン病で県民共済とかやっぱ無理かな？

>>117
トライしてみてレポよろ

>>115
今のところ寒くないけどこれからどうなるかなーって感じですねー

寒いのは着れば何とかなるよ。
頑張って！

>>116
脂質があがるなんてことありえるの？

クローン病になると、うどんを食べる率が多くなると思うけど、
小麦のグルテンって腸に穴を開けるらしいね
これはパンに関するトピだけど、小麦はクローン病の多きな原因じゃないかな？

｢パンばかり食べる人｣がひそかに陥る不調
http://girlschannel.net/topics/960414/

>>121
焼くと脂質が蒸発したり溶け出たりするけどその量以上に水分が蒸発する場合に
100g換算だと脂質（の割合）が増えることがある

【健康】体の調子が悪いのは「小麦」のせいだった！グルテンフリー健康法 [無断転載禁止]?2ch.net
http://potato.2ch.net/test/read.cgi/bizplus/1479182299/

>>121
脂質の量が増えるんじゃなくて水分が抜ける事で比率が増えるだけ

>>122
小麦は完全に身体に悪だろうね
プラスになることある？無さそう

麺、パン、粉物、確かに全部美味いけどな

グルテンフリー経験者求む

>>121
ごめん、電話して聞いてみたら焼くことによって
縮むから100gあたりの量が増えるだけみたい。
それにしても、屁が止まらない・・・
縫った所も異常に硬く硬直化してるんだけど
手術したらみんなこうなるの？

>>128
屁が出まくるんだね
それは腸閉塞の兆候かもしれないね
だから屁が溜まりまくるんだよ

>>129
手術してから１週間後、病院の食事を始めた時からガンガン出てた。
一ヶ月以上経つのに納まる気配が全然ないし
お腹も押すと何か固い物が入ってるかのように硬い・・・

術後オナラの有無聞かれるし
オナラは腸が動いてる証拠だから悪い事ではないと思うけど
術後1か月だし縫合した部分がまだ固いのは心配するような事じゃないと思う

オナラしたあと自分で　くっさー　と叫ぶ

縫合した部分がしこりになってくるとヤバい

>>127
ジョコビッチにメッセージ送ってみるといい
グルテンフリーしてて世界１位をとった男だからな

自分もオナラが超臭くてヤバい
音も無いし少量だけどめちゃくちゃ臭い
見て見ぬふりしてると思うけど絶対バレてる

実が出そうでオナラ怖いわ

屁が臭いのはダメだぞ　しばらくして手術になったことあるから。腸の腐敗が進んでる証拠だよ
ヨーグルト毎日かかさず食べておけよ

屁が唐揚げの匂いなんだよなぁ。
彼女が唐揚げの匂いがしてお腹すく。って屁をする度に言うんだよ。

ここ数年は屁は人前でも開き直ってしまくってる
音だけはたてないようにして
回数が半端ない日は特に

炊きたてのご飯の匂いがする
もしくは草加せんべいみたいな香ばしい匂いの屁

ヨーグルト毎日食べるとうんこもりもり出る
固くもなく柔くもなく

炊きたてご飯の人と唐揚げの人でコラボレーションしよう

痔瘻&床擦れのダブル攻撃に尻が悲鳴あげてる

床擦れって身動きが取れないの？
今日も朝からエレンタールが旨い
フレーバーはいろいろミックスして飲む

屁が莫大臭い
鼻がねじれるよ
嫁の鼻も曲がりつつある

ヨーグルト食べるよ

屁なんて出ないな、ほとんど
人前なんかで屁を平気でするようなら年寄りみたいだな　締まりが悪いな
マナーとして他人の前はやめとけよ

>>146
どんなやつ？
無糖？

血糖値の話が上で出たけど
自分はエレンタール飲む前に無糖脂肪分0のヨーグルトを一口食べてる
ヨーグルトには血糖値上昇を緩やかにする効果があるから良いと思う

金に困ってるんだったらストーマにして障害年金もらった方がいい

俺はストーマだけどお金もらえないよ

ストーマだけでは年金は無理
手帳4級ぐらいだな

手帳4級持ってるけど映画1000円ぐらいしか恩恵感じない

障害だし難病なのになんで手帳もらえないのか不思議でならない
クソ野郎

それは甘え

いいウンコをするのが俺達の任務

手帳で無料や半額になる公共施設巡りしてる

子供うむにしてもクローンの俺の劣等遺伝子は残したくないから精子バンクにしようって彼女にいったら泣かれた

青黛飲んで小腸の調子が悪くなった人いますか？

ヨーグルトは一日200gがいいってよ
金かかるからその半分しか食ってない

>>152
厚生年金に入ってないからだろ
無職なのか
それとも自営か
年金3級は国民年金じゃ無理だな

>>161
厚生年金に入っていてもストーマだけでは無理　残念ながらね

まず、障害厚生年金の支給条件は以下の３つ全てに該当する方に支給されます。
1，厚生年金保険の被保険者である間に、
障害の原因となった病気やケガの初診日があること。
2，上記１の病気やケガによる障害の程度が、
障害認定日において障害等級表の１〜３級のいずれかの状態になっていること。
3，保険料の納付要件を満たしていること

ヨーグルトメーカーで量産するんだぞ

健康ヨーグルトがすきで毎朝です食べてる

4級は無理ということだね

クローンな先輩方へ質問します。
腹痛も下痢もなんも無いクローン病ってありえますか？痔瘻の治りが遅いのでなんだか疑われてるんだ。。

>>148
遅レスごめん、朝食Bifixってやつ。
これから食べるからまだ効果は分からない

鼻注エレンタールはじめることにしたよ
ポンプが届かないからしばらく自然滴下するんだけど、
かけるところ作らないと。ゆくゆくは移動に楽なようにも。

超初期なんじゃないの？
じろうから発覚なんてよくある話だよ

これからじわじわ体重減少、腹痛、下痢などが起こるかもしれない

血液検査でCRPや赤沈調べて高かったらクローン説濃厚

クローンじゃないといいね>>167

>>163
へえー。てことは、私は今の仕事に着いてから病院にいって検査して病気確定したから厚生年金もらえる可能性あるってことか

>>169
ナルホド。初期かもしれないのか。
ありがと。大腸カメラ受けてきます。

>>162
永久人工肛門なら3級の可能性があるけど

>>172
可能性じゃなくて必ずもらえるよ

>>168
点滴台を購入したら？
私は、自分専用点滴台を持ってる。

>>174
やっぱり購入がいいのかな
自作してる人もいるみたい

寛解だから冒険して白米１合とロースかつを食べてみた
脂質は恐らく60g超
さてどうなるか

>>172
厚生年金なら永久ストマは年金対象です

>>167
ありえる　まさに俺の初期症状がそれに近いものだったし
切れ痔持ちだったけどいつまで経っても治らなくてある時膿みたいなものが出だして

その時大腸内視鏡したらほんの少し炎症があるね、程度だったけどクローンと潰瘍性大腸炎を疑われた
その半年後くらいからかな　飯食うと腹痛出るようになったのは　　

潰瘍性大腸炎やクローン病には「形質細胞様樹状細胞」が関与 - 宮崎大
http://news.mynavi.jp/news/2016/11/17/052/

>>175
ポンプ借りたら点滴台なんていらないよ。地べたに置いててもポンプが注入してくれる。

鼻注しながら移動が出来るように
俺はホームセンターで買った持ち手の付いた樹脂製カバンみたいがピッタリだったのでそれ使ってる。
極端な話紙袋でもいいが、漏れたときの事考えてポリバケツもいいかもね。点滴台と違って安いし、邪魔にもならない、段差も苦にならない

>>178
なんと、怖くなってきたわ。
でも俺はもう若者じゃないんだよ。四十越えたおっさんでも初発でなるのかな。。
腹くくってカメラ行ってきます。

>>176
大丈夫
毎日飛び散る下痢だけど、すき家で豚丼特盛食ってきたし、週末は冷凍ピラフ一袋いくし、松屋でカレーも食うし、大丈夫。

ほんま食べたい時、食べたい物だと不思議と体調悪くならん

>>181
その歳でクローンなるのかな？わからんね。
単にストレスで、過敏性腸症候群？とかかもわからんし。

厚生年金でもストーマなら4級だろうが
何が3級だよ

>>184
障害厚生年金に4級はあるの？w

>>181
それはもう検査しなければ…参考までに俺は今35　発症は31だった
普通の痔瘻なら小腸まで炎症起こったりしないでしょ

大腸内視鏡やってもらうついでに少しきついけど小腸の終わり際まで見てもらうといいよ
好発部位だし俺は3度目の検査でそこまで突っ込まれてようやく発覚した

8年前、口内炎・胃痛・腹痛・痔が一度に来た
たぶんその時発病したのかな
病気のことは知らなかったけど、自然に繊維質のものは控えてて
痛いときは3日くらい食べないと絶好調
でもとうとう今年病院行き
51で診断された

>>184
無知なら勉強しろよ
身障者手帳と年金の等級をごちゃ混ぜにすんなよ

鼻注で手帳4級、年金3級もらってます。

>>186
アドバイスありがと。
ここの仲間にはなりたくないです(T_T)

このパターンはアレだな
長年スレ見てるともうわかる。

>>188
ほとんどもらえないのが現状だよ
厳しいのさ
俺はもらってるけどな

右下腹部に圧がかかってる感じがする

腹へったけど腹がいたい。
エレンタール飲むだけで痛い。

>>180
そうだよね、ポンプ来たらプラスチックの
買い物かごにでも入れて持ち歩くことにする。
ポンプが届くまではキャリーバッグの持ち手に
ぶら下げることにした。

年金のはなし、自分はどうあがいても
初診日が20才前だから基礎しかもらえないからなぁ
うつ病になって精神で障害年金のもらったほうが早いかもね

>>192
なぜそんな嘘をつく必要があるのか理解出来ないな

精神病って金かからんくせにいっちょまえに保護受けてるから嫌いだわ。

>>196
誰でももらえるように思わせる方がダメだと思うな　もらえない時はショックだからね

>>173
世の中絶対はないよ
初診日に問題がある場合もあるしその他諸々

クローン病治療新薬発売だってさ
ステロイド剤だからちょっと嫌だな
https://www.release.tdnet.info/inbs/140120161117442159.pdf

会社の健康診断向かってる。
14時00分からだけど微妙に遅れた。まあ問題ないけど。
問診票には全て健康で書いた。手術跡を問われたら、書き間違えで通すつもり。
行きたくねえなあ。。。
電車乗ってたら、なんか大阪線で人身事故あったんだってね。
円高に張ってた人が大損ぶっこいたのかな。

他人の心配しても病気は良くならないぞ。

>>193
多分狭窄だな
進行していないことを祈る

俺の友達が胃潰瘍で胃カメラ飲んだ
医者には良性なら胃潰瘍、悪性なら胃がんと言われたらしい
結果は一週間後だそうだ。そいつは苦労してやっと人生軌道に乗ってきたから良性であってほしいと思う反面自分と同じ苦しみを味わう仲間が出来たのとゴールが見えてる病気がうらやましいと思ってしまった最低な人間だ

自分は大腸小腸に炎症あるけど小腸にしか炎症がない小腸型、
大腸にしか炎症がない大腸型、共に30%もいるらしいけど本当なの？

我小腸型

はじめ大腸型でかなり時間が経ってから小腸にも炎症が広がった
蛇に纏わりつかれてジワジワ締め上げられてるイメージ
俺の人生ハッピーエンドじゃ終われそうにないな

かなりの時間てどのくらい？

病歴20年弱の大腸型でストマになってからは
CRPも正常に戻り食事も自由に取れる状態
この先小腸に炎症が出ない保障はないけど…

>>204
気持ちは分かる 気持ちはな
まあ、自分の身体を大事にしろ

かなりって少なくとも20年以上は大腸型だった
全国的にもクローンでは有名な病院でずっと診てもらってて
検査は小腸造影もしたことあったが綺麗で基本大腸の内視鏡のみだったな

小腸は見たこと無い
歴9年

小腸の入り口？は潰瘍だらけだった
もちろん大腸は潰瘍だらけ
肛門付近も酷い

体調が悪いとふたえになる人いる？？
最近体調悪くてずっと二重だわー

常に二重だけどむくんで目が開けづらい時がある

みなさんクローンの体調不良で、大切な予約を欠席したことあります？
どれだけ気をつけていても、前日や当日になって急に再燃が強くなる事が度々あってキャンセルすると
本当に申し訳ない気持ちと悔しい気持ちでとても辛いです
少しくらいの体調不良なら頑張って出席するけど、クローンはトイレが絡んでくるからそこさえ解決できれば頑張れるのに…
ストマにすれば体調不良で下痢でも頑張り効くようになるのかな…

ウンコのタイミングをコントロールするということは
硬いウンコをすることである。

俺の場合は下痢もあるけど熱も酷い。
熱は平均38~39度出て悪寒もするから最悪。

>>215
それがイヤなら最初から予約はしないことだな。俺は数ヵ月後とかは予約はしない。

ようやくゼンタコート承認されて処方できるようになるのか　海外で使えてから長かったな
プレドニンの代わりになりえるといいな　副作用も少ないみたいだし

>>218
ペンタサよりいいの？

そりゃステロイドですし

>>215
> ストマにすれば体調不良で下痢でも頑張り効くようになるのかな…

なるぜ！！

ただし、連続大量水下痢だと、ストマでも頑張れないけどね。

>>218
今月末発売だけど、新薬だから、
1年後までは14日以上もらえないから、
2週間ごとに外来通える人で以外は実質まだ使えないんだよね

14日ごとはキツイな

食後、腸がボコボコいってるんですけど、狭窄ですか？

貧血ではないのに氷食べるのやめられない　なぜだ。
寒いけどガリガリ無償に食べたくなる。
メシより何より氷が食べたい。

俺はストーマにしてドタキャンとか皆無になったな
兎に角トイレから解放されるからQOLがバッチリ上がるよ
その上手帳も年金ももらえるから経済的にも余裕ができる

>>225
それは氷食症だね
内臓冷えて悪循環だから病院行った方がいいよ

口角炎が治らない
チョコラBBや塗り薬も塗ってるのに
口を開けると痛い

>>228
口内炎なー
胃腸さんが疲れてるのかな

なかなか治らんよね
エレンタール飲みまくるしかないw

うんkの後に体だるくならない？
俺はだるさ、寒気などするんだけど
医者には自律神経の異常で
治らないといわれてる

>>230
基本、下痢したらおそらくどんな人もだるくなる

がオレらはの毎日毎日数回下痢だから、もちろん疲れる
寒気はする
慣れたけど

下痢多いと水分も流れるから意識してる。
自律神経の異常はいろんな病気の根本的な原因にもなりそう。

身体冷やさない事だな

>>225
ガリガリ君美味しいな　口の中がさっぱりとするから食べるよ
１日に何個も食べないなら大丈夫だよ
冬にアイスを食べるのが至福の時だな

>>230
痔瘻の一次孔できて来てるんでは？

>>230
同じだわ
寒気やばくて冬場は特にストーブの前から動けない
だるくて動けないからストーブの前とかで20分くらいぐったりしてるよ

みんな自律神経やられてるのか。
俺は家族の前で目がまわってぶっ倒れたよ。
救急搬送されたけど自律神経失調症じゃないかと医者に言われた。

1ヶ月ぐらい血便出てなかったのに、さっきまた出たよ
悲しい

風邪をひいて9度まで上がって今朝、
熱は下がったけど心臓の異常な鼓動が１日中、続いている。
不整脈で早かったり普通だったり、触ってもいなくても音のリズムがはっきりと振動で分かる。
風邪による一過性のものかと思うけど救急車呼んだ方がいいだろうか。

熱っぽくて 怠くて せっかく飲んだエレンタール吐いた 親族にノロになった人いるから うつってないといいが

>>230
なる。すごく疲れる。
トイレ後の休憩で30分くらい横になりたい

心臓が苦しくて眠れない。。
抗生剤飲むと苦しくなることは
よくあったけど風邪でこんなの初めてだ。

俺も自律神経おかしい

クローン病のやつは自律神経
おかしい人多いのかな？

どうやったら自律神経おかしいってわかる？
どういう症状がでるの？

寝汗がひどいのもそれが原因なのかな？
パジャマがびしょびしょになる

俺も自律神経ヤバイわ
他人に言ってもわかってもらえないのがツライ

クローンの奴がおかしいと言うより
クローンになるとおかしくなるんじゃね？
毎日下痢や痛みと闘い続けて出先ではまずトイレの確認して
どこにいてもなにしてても常に痛みや下痢の心配してんだからなあ
そりゃ精神的にもキツくなるよ

トイレまっピンクだったwワロタ
昨日は黒めの赤
さっきはピンク

大腸どうなってる

俺の下血はいつも鮮血だから肛門周辺だな
後拭いたときちょっと付くくらい

>>246
自律神経のバランスが悪いと免疫系に異常が出る
だからクローン病予防にはリラックス大事

>>248
鮮血でも、S字の場合もあるらしいよ
　S字に、血の川じゃないけど、縦に血の固まりあったし

血ぐらいクローンなら、当たり前だよな

ねーよ
血なんて出ない
水下痢はいっぱい出るけど(´・ω・`)

トイレで体調悪くなるのは俺だけじゃなかったんだな。
良かった……なんてことは一切ないが、まあ、うん。
一人だけじゃなくてよかった。

医者は自律神経とか一切言わなかったな。
あの人たちも、同じ病院内でレベルに差がありすぎるからなあ。

お前ら下痢糞野郎と言われたらどうする？

今年下痢してないから別に

間違ってないから特に反論はない
ただ、ノロにでもなれと呪っておくかな

イムラン増やしてから疲れ方が半端ねぇ
常に喉に何かできものがあるような感覚もあるし…喉炎症起こしてるのか？

ケツもいてーし常に何がしかの不快感を与えてくるな
朝起きて今日は調子がいいぜ！！なんて日はこの先一度も来ない気がする

寝汗ひどいの自分だけじゃなかったんだ
シーツがびしょびしょになるってわけじゃないけど。
自律神経が悪い？のも初めて知ったよ

脳腸相関だ。セロトニンの90%は腸で作られる。俺は高熱が２週間＆それが何セットもきて、パニック発作になった。自律神経の過活動だろな。自律神経をコントロール下におくには、やはりクローンをコントロールすることが重要と自分の身体で感じている

>>258
明日精神科に通院するから、この事話してみるわ

この病気で精神科に通院してる人多いのかな
俺掛かったことないけど受けたらうつ病診断されそう
でもクローン病が治らない事にはそちらも良くなりようがない気がする

腸のセロトニンは脳に影響しないてとかなかったか

>>256
直腸摘出がいいぞ
尻の痛みが解消する

>>260
別に精神科でも不眠症やうつ病の人などさまざまだから大丈夫だよ

もともとアトピーもってるから、腸悪いとダブルで悪くなるから嫌だわ。
どっちかにしてくれよ

イムランやらは、使ってないけど、喉がつっかえてる感じはある

>>257
朝起きて服びしょびしょは、寝てるときに水分を大量に放出して体温を下げてるから。
相当身体に無理させてるぞ。とりあえず病状はかなり活動期。
完全絶食、鼻注エレンで最低１週間は寝たきりになっておくべし。
昼間とかガタガタ震えて寒いだろ？
本当にヤバいラインに迫ってると心得なはれ。

>>259
精神科の先生に話をした。
今の季節がら朝晩特に冷え込むし、気温差、気圧の関係で体の交換神経、副交感神経が崩す人が多いと。
冬から春にかけてと、秋から冬にかけて乱れるんだと聞いたよ。
健常者でも同じだって。

腸の交換神経は関係ないって。

話は変わるが、イムラン服用して喉がイガイガしたり、違和感あるのは副作用。
だから、俺は、ロイケリン散を、
処方してもらっているよ。

長文失礼。

>>267
腸のセロトニンンの間違い。
失礼しました。

(*^_^*)
http://i.imgur.com/os2975I.jpg

仕事するのが辛くなってきた
体力がないのに仕事がどんどん積まれる……

俺も仕事辛いよ

楽しみ見つけて生きようぜ

夫婦生活求められるのも地味につらい
義務だと言う妻の言うこともわかるんだけど断ったり先延ばしにすると機嫌悪くなるし
レスだってプレッシャーかけてくるしで精神面で疲れるよ

>>273
確かに
嫁もしばらく夜の営みを放置してるとだんだん機嫌がわるくなってくる
しまいには日頃出さないヒステリーをおこす
夜はやっぱり勘弁してほしい

>>273
求められるだけいいじゃないか　誰にも必要とされないって辛いぜ　体調悪い時は気を使ってくれるんだろ？

レミケードかヒュミラを開始することになったんだけど
１度抗体ができたら2番目に使うヒュミラorレミケの効力期間は減るもの？
例えば最初にヒュミラ7年使って抗体できたらその後のレミケは2、3年ぐらいしかもたないもの？
それなら最初は効果の強いレミケやった方が得だと思うけど、順番によって２つ使えるトータルの期間に差がでたりしないかな？

>>276
それは両方の薬使った人同士を比較しないとわからないからなかなか難しいと思うな　レミケ→ヒューミラの人が多いだろうけど

>>276
だいたいはレミケードからヒュミラだと思う

2つは中身が違うし、そもそも最初から効かない、死にかける、普通に効く。
人によってかなり違うからな

シートンとれた方っていますか？
もう一年半も入れっぱなしで年頃の女としては早くとれてほしい。
膿が出てるうちは外せないって言われたけど出なくなる兆しは全く見えず。
一生このゴムと付き合わなきゃいけないのはやだなぁ。

レミケもヒュミラも使ってないがCPR0，8だった

やっぱりレミケード先の方が多いのか。
レミケ抗体できた後に弱いヒュミラ使うより
ヒュミラ抗体の後に強力なレミケ使った方がトータルでより長く使えるようなイメージだったんだけど。

だいたいクローンで痔瘻を治そうってのが無理だろ
シートンやなんかでも根治はしないからなぁ
気休めだよ

>>281
主治医に聞いたらいいかもね

2つ中身違うから抗体抗体って、全く別物だろうからレミケード一回きりかもわからんし、ヒュミラは五年持つかもしれない。
人によって違うからな

>>279
高校のとき、3つゴムあったけどレミケードしたらみるみるよくなって、すぐ取れた。
勝手に取れてた

肛門は未だにボコボコだし、調子悪いと少し膿も出てる

自分もこの夏ヒュミラはじめたけど主治医はどっちからでもいいと言ってたな
点滴数時間があまりにめんどくさそうだったからヒュミラを選択した

大腸炎でも大丈夫　低負担レシピ７４種
http://www.sankeibiz.jp/business/news/161122/bsc1611220500005-n1.htm
「クローン病・潰瘍性大腸炎の安心おかず」が出版された。
１４０４円。

>>276
レミケ使ってしばらく使って抗体できて今ヒュミラ使ってる
レミケが効かなくなった人がヒュミラを使うとおおよそだが

３割→すんなり効く
４割→効くには効くが効果はイマイチだったり完全ではない効き方
２割→最初から全く効かない

らしい　俺は3割のすんなり効くほうだったけど、9か月たったらいきなり効果が落ち始めた
食事制限もしてるのに…　イムラン増やしたらクッソ体が疲れるようになったし倍量効かなかったらもう終わりだな

終わりとかいうなよ
その頃には次の良い薬がでてるよ
お粥だがお茶碗2，3杯分食べてしまった
なにこの罪悪感

今日一日重い荷物持ったまま結構歩いてめっちゃ疲れてたんだが、さっき帰宅途中駅で階段登ったら、急に動機と目眩いと吐き気がして目の前が真っ暗になって地下鉄出口で倒れた
15分くらい意識失ってたと思う。
知らない人が水買ってきてくれて、おこしてくれた。まわりに軽く人だかりが出来ててマジでこんなのはじめてだわ。駅員もいたし。貧血やばいのかも。
全身から凄い汗とうんこ漏らしてたし・・・。幸い黒いジーパンだったからうんこ漏らしてたのはバレなかったと思うが。
恥ずかしすぎてすみません、飲みすぎて悪酔いしてしまいましたっていってそそくさと逃げてきたけど今もすげー頭痛い。
警察が来る前でよかった…。事情聴取とかされたらめんどいからね

>>279
わたしも気になって取ってもらったことあるけど
半年で腫れてきてすごく痛くて後悔したよ
結局また入れて今は外そうとは思わないかな

でも取ったすぐのときは嬉しかったかな
お尻拭いても引っ掛からないし
エッチもできる！とも思ったよ

クローン病になるとパートナーの有り難さがより分かるようになるよね

学部4年の学生だけど体調が悪すぎて遂に入院することになったわ

卒業研究に向けてラストスパートをかけないといけないってプレッシャーが負担になってたのかな

生理用品を着けて漏れてくるうんこをどうにかしながら研究してたんだけど、もう無理だわ

周りには病気のことを理解して頂いて休みがちになってもフォローして頂いてるんだけど、正直足手まといに思われてるだろうなって感じるわ

こんな身体じゃまともな職に就いても潰れるだろうし、ましてや研究者を目指すなんてもってのほかだと最近は思うわ

なんか急に吐き出したくなってなぐり書きしました
すいません

>>266
まさにこれだわ。。。

急に熱が38度出たり、日中なのにあまりにも寒くて全身にカイロを貼ったりしなきゃ耐えられない
寝汗びっしょりもまさに当てはまるわ。。

ずっと痩せ我慢してきたけどやっぱり限界なんだな

おとなしく入院します

6月から認可されてヒュミラ倍増してるけど、全然良くならない。期待してたのに〜

>>294
毎週1本？
　毎週1本にしたら、気持ち楽になった
効いてるかはイマイチわからん

>>294
俺も全く効果なかった。
また月2本に戻した。

>>287
レミケ後まともに効くのは3割なのか・・・
すぐに効かなくなる人も多いみたいだし最初は弱いヒュミラの方がいいのかな。
上手くいけばヒュミラ7年、レミケード7年、14年ぐらい維持できたりしないだろうか。

レミケード8年は使えた
点滴の時間もったいない、平日病院行けないって理由でヒュミラに変えた

レミケード10年はいけるんじゃないかな？

でヒュミラも効いたけど、半年勝手に辞めたら体調悪くなって、今は倍量だけどあまり効いてる気がしない

レミケ倍量7週間でなんとか持ってるけどかれ効かなくなったらどうしましょ

レミケもヒュミラも途中で空白を空けないように。打ち始めたら薬が効かなくなるまで続けること

>>300
それなんだよな
知らんかった

ヒュミラ勝手に辞めたから、血便は出るし、潰瘍だらけなるし倍量もあんまり効かんし最悪

>>300
まさにそれ
子供欲しくてレミケード中止して、産んで再開したらダメだった
ブログとか見てたら同じような人がいて、やっぱそうなんだな〜って……
今はレミケードやりながら出産OKになったし、数年待てば良かったよ

>>200
いやぁ、長かったね〜日本での発売まで。
欧米ではかなり昔から使ってた（エビとか言うなよ、メンドくせーから、テメーで探せ）からなぁ。
ブデソナイドというのが日本のごく一部で話題になってから、５年以上経ってると思うよ？
まぁレミケやヒュミラで儲けてからやっと出してやっかぁ。政府絡みのマネーロンダリングみたいだな。

レミケードってTNF-αだけではなくマクロファージも抑えちゃうのか
劇的に効かなくてもいいから免疫に影響がない薬が欲しい

「潰瘍性大腸炎・クローン病がよくわかる本」渡辺守監修
１３００円＋税
http://www.nikkan-gendai.com/articles/view/book/194379
http://static.nikkan-gendai.com/img/article/000/194/379/9b8b7c87a3e9d8d3f84a659827ebe09920161122141501068.jpg

>>305
渡辺せんせは本の監修よりさきにﾎﾞﾝﾊﾞﾍｯを手入れしたらいいと思う。

ヒュミラってさ、食事の前後関係ある？
空腹時とか。

ヒュミラ打つ日は、だいたい同じ時間とか決めてますか？
場所は、おへそ周りを左右交互なんですが、太ももとか打ってますか？

>>307
飲み薬じゃないから、食事とか関係ないよ。

時間は決めてる方が色々都合がいい。

何かあって歩くのに支障が出たら嫌だから、太ももはやったこと無かったな。

>>307
いちおう清潔にしようって思って毎回風呂上がりに打つから同じ時間くらいにはなってる

>>300って開始するとき普通に言われるっしょ

左右交互なんだが、最近一週間間隔になったから片腹には2週間隔になってる。これでいいんかなと不安になるな

連投スマンが、オレはヒュミラほんと痛くて3分かけてゆっくり注入してるわ。皆はもっとスムースかな？

俺は二の腕しか打ってない
腹とか太ももとか痛いだろ？

二の腕
めちゃくちゃ痛そうなんだけどw

お腹は痛くはないぞ

やはり、お風呂上がりでだいたい同じ時間。
で、毎週1本だからヘソの左右だよね。

ありがとう。

3分はかからないな。
脂肪少ないから、皮膚伸ばしたり、たるませたりせずあぐらかいて、普通にお腹売ってるわ。
角度は理想70℃？ぐらいなんだろうけど、適当に。　もちろん注入は急いではない。

3分で遅いの、、、？
俺も痛いからテレビとか見て気を散らしながらで10分とか、調子悪いと20分くらいかけてるんだけど

どうでもいい話かもしれないんだけど、熱い風呂の後に急に体調が悪くなったりする人っている？

ぬるい風呂に入るべし
立ちくらみやのぼせならお風呂から出る時に肘から先、膝から下に水をかけるといいよ

>>316
最初は38℃ぐらいで一回ぐらい追い炊きしてるぐらい
頭髪洗うのも湯シャンだけ身体も石鹸やボディーシャンプーつかわないから風呂も短い

絶対に臭い。

>>319
これで良いのだ　臭くも何ともないな

本当に臭い奴は大抵、慢性的な鼻炎。

鼻注始めたら眠りが浅くなって
夜中よく目が覚めるようになった
し、そのせいで昼間すごく眠い
仕事に支障きたしてる、やばい

>>322
そのうち慣れる

自分の臭いなんか感知できるわけない
周りが我慢してるだけ

>>318
これは正解なんだよ

湯シャンとか、シャンプーしない
とかで調べたらわかるはず

湯シャンだけで汚れの８割り９割りは落ちるっていうからな

漫画でわかる心療内科とかのゆうきゆうって人だっけ
やってみたいけど怖くてやれない(アトピー)

こんばんにゃ
http://imgur.com/1ItI8Xc.jpg

>>189
最近見てなかったが、何時ものループだね。
損するからちゃんと勉強した方がいい。

これめちゃ旨い。近所のスーパーで買った。税込100円してなかったな。
http://i.imgur.com/cvBr6lo.jpg

こんな時間に…美味しそう

おはよう

昨日、本社から意味不明の支持がきました。

「あなたは厚生労働省が指定しているクローン病なのかを主治医に確認すること」

・会社は何を調べているのか？
・厚労省が指定しないクローン病はあるのか？

よくわからなくなってきました...

>>330
話がズレますが、
塩は赤穂の天塩が一番美味しい！

>>332
国が指定してる難病の疑いがあるから主治医に診断書書いてもらって会社に報告しろ！ってことじゃね？

会社にクローン病を患っている旨を告知済みならわからない。

>>334
会社に指定難病医療受給者証の写しはもう提出しています。

さっぱりわからん。

>>333
伝統製法で作ってるのが旨さのポイントなのかも知れんけど、
原料はオーストラリアの海水らしい

今日から初ヒュミラだ、痛いって耳にするけど効くといいなぁ、レミケードは効果あったけど皮膚に副作用が出てダメだったよ

>>324
残念　周りにも聞いてるんだよね　湯シャンは芸能人もやってるからな
バカには出来ない

多少におっても指摘しづらいでしょ……

>>337
なんかね。針は極細で痛くないのよ。
薬剤が染みるんだよね。

>>340
12月に痛みの少ないものに順次
変わるらしい。

>>341
初回無事に終わったけど、もう痛みの無い薬剤に変わってたよ
４箇所のうちお腹は少し鈍痛があったけど二の腕は薬剤投与してるのも気づかないレベルだった

同僚に「俺臭い？」と聞かれて
「臭いよ」と指摘できる勇気は自分にはないｗ

ヒュミラ5年ぐらい使って、その後のレミケードも5年以上もった人いませんか？

>>342
痛みのない薬剤？
ヒュミラの中身ってこと？
初耳

早く注入しても痛くないの？

民間の保険会社なら寛解維持して入れる所がある。
でも各種共済はやっぱりダメなんだね。
もし違っていたら(入れる可能性があるなら)教えて欲しい。

ヒュミラは針が発売時よりも何年か経って細いのに変更になった経緯があるよね。
アレで悟ったわ。痛いのは針じゃなくて液体だってことを。

ヒュミラの注射の量が半分になって、添加物の配合を変えて痛みを少なくしたものが、ゼンタコートと同じ日に薬価収載された。

前のが市場にまだ出回ってるから、出荷は来月の予定だったみたいだけど、早いところはもう変わってんのかな？

>>345
以前のヒュミラをどの程度の痛みとか時間で打ってたのかは分からないんだけど、1本につき大体30秒くらいで終わったよ
腹部のところは多少痛みとか不快感はあったけどアレなら局所麻酔とかの方がはるかに痛いと思う

へー。
そうなんだ。
効果も高まれば嬉しいけど、それはあり得んよね。

どうかなー。明日病院だけど、田舎だから回転遅いだろうしまだかな。

30秒
早いな

ヒュミラも点滴できればいいのに
そしたら痛くないのに

皮下脂肪のほとんどない俺には、ヒュミラの皮下注射は苦痛

>>352
ひっぱったり、つまんだりでやってる？
　おそらくクローンの人らは脂肪少ないだろうな

そんなオレは、もちろん脂肪少ない。
お腹、引っ張らない、つままない
でやってるよ

クローン歴10年
165�p72�s
持病があるって言うと「糖尿病ですか？」と言われる俺参上

どーやったら痩せられるのかわかりません。

クローンなら無理に痩せなくていいと思う
悪化して栄養取れなくなった時のために貯金というか貯肉大事

ミヤBM飲んでると僅かだがクローンがおちつく

>>343
だよなー
同病だとしても言えんわ

在宅とか自由のきいた仕事考えてるんだけど
リスクあったりで雇われより大変そうだったり…
何か良いのないかなー

明日から入院だー
CVやりたくねー
痔瘻でボロッボロのアナル見られたくねー

>>333
これマジでウマい。
赤福の中の餅の甘みを抑えて旨味を足した感じ。
近所の万代っていうスーパーに売ってたんだ。
他のスーパーでは見ないから分からんけど、近くに万代あるなら是非おすすめ。

楽チンライフっていくら買っても送料取るようになってのねえ

>>359
もう、リザーバー入れちゃおうよ。
22G針刺すのだってヒュミラとあんまり変わりを感じないけどね〜。

しかし。
テルモ-田辺連盟はフルカリックのバッグ開封方式変更で、ヘンテコな形の物になった。その結果従来から売って居た在宅用収納ケースやスタンドに上手く入らなくなったという始末。
フルカリックは３種類混合で、微量元素のエレジェクトとかを別途混注する必要があった。

しかし大塚製薬のエルネオパは４種類混合で、よっぽどでない限り別途混注はない。しかもフルカリックの周辺機器がそのまま使えるという凄さ。

今までは１０年前後フルカリックの天下だったが。
こりぁ暫くは在宅点滴はエルネオパで決まりだね！

【医学】人体の“無駄な器官”、実は有用でした…虫垂・扁桃体・脾臓・胸腺・尾骨 [無断転載禁止]?2ch.net
http:// daily.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1480119971/

>>360
万代って聞いたことないよw

赤穂の天塩は岩塩をオーストラリアや中国から輸入しているみたいだね。
精製技術が優れているんだね。

今ってIVH入れるの毎回放射線科の先生がやるんだなー
昔は手のあいた医師がいれたのに

痔瘻癌に気をつけろ！

万台は大阪にあったな

https://goo.gl/g5K4jL
この記事に書いてある事、本当だったらすごいわ。。

【税制】マイナンバーで医療控除　領収書不要に　来年度から [無断転載禁止]?2ch.net
http://potato.2ch.net/test/read.cgi/bizplus/1480146238/

ｴﾚﾝﾀｰﾙ美味しい
病院では苦手な人が多かったらしいが

トイレ
真っ赤ワロタw
鮮やかなピンクw

エレンがうまいとか味覚障が…

いや、幸せな舌をお持ちで
3食エレンで永久に食事代がかからず病状も悪化しにくい　最高やんけ

エレンタールよりラコールの方が飲みやすい

エレンタールうまい派

エレンタール美味いけどな

俺はたとえ一日一食だけでも食は楽しみたいから
ゲロンタールなぞ御免被る　水にビタミン剤混ぜて飲んでたほうがマシ

エレンタールで一番不味いのはコンソメ味。

エレンタールなんだかんだで、ヨーグルト味一本になった

>>363
もうしばらく前からエルネオパ使ってるけどね　在宅の点滴は変わっていくね

>>380
来年エルネオパも名前が変わって、成分量がヨーロッパ基準になったものに変わるよ。

>>381
情報ありがとね　バックの形はそのままなのかな？変更されて点滴スタンド使えないと困っちゃうからね
病院内での採用薬も変わるからな

エレンタールのアミノ酸　　
炎症に良いらしいからな

スーパーでピザポテトが８８円で特売だったから買ってもーた。
ひさしぶりに食べるとうまいな

>>383
その特定のアミノ酸だけ錠剤とかで飲めないのかねえ

エレンは美味いが多数派にならんかな

食事普通に食べても
お腹が痛くならない俺は
エレンタールの下痢を
どうにかしてほしい
脂質を増やすとか錠剤の
エレンタール開発してほしいわ。

エレンタールの錠剤化ができたとして、１回につき何錠飲まなければならないだろうか。

ジュースみたいに飲める方が楽だ。

やっぱエレンに頼りきらないとダメなのか

エレンは一気に飲むとお腹が張るのがね

奇遇だポテロングのピザ味買ってきたわ
あとマヨ肉まん

４ヶ月エレンゼリーだけで過ごしたことあるけど
内視鏡やったら潰瘍だらけだったから
寒天はクローン病によくないかもしれない。
普通、エレンタールだけで過ごしたら潰瘍は消えるよね？

必ずしも消えるとは言えないんじゃないか

いや〜
エレンタールだけで潰瘍なくなったら、誰も苦労せんやろ

エレンタールだけで数年過ごしたら分からんけど。

ヒュミラ打ってるけど、潰瘍なくなる気がせんし。
レミケードは無くなってたけど。

>>392
胃潰瘍と十二指腸潰瘍を持ってるが、ペンタサ粉末飲んだら治った
エレンは消火器官の負担は減らしてくれるけど、潰瘍は治してくれないぞ？

潰瘍なんて誰でもあるでしょ

会社やめたら物凄く腸が綺麗になってたよ。
もう何年も前の話だけど。

直立より横になってた方がいいかも

あーストマめんどくせえ……
痔の痛みからは解放されたけど、パウチが漏れるし便が肌にしみて痛むし
結局どっちが良いかわからんわ
お前らはストマにならないように気をつけろよ

潰瘍は嫌いな義母に会わなくなったら治った

レミケードに耐性ができて、ヒュミラ始めてから9か月ほど
少し効果が落ち始めたのが先月あまり

で、効果が落ちる3か月前くらいから、口の中に頻繁に血豆ができるようになった
舌とか、下顎（舌の下あたり、噛めない位置にあるところ）とか…
頻繁といっても1か月に1，2回といったところなんだけども

写真とって居者にみせたけどこれじゃあ因果関係は認められないみたいなこと言われたんだけど
噛んだわけでもないのに頻繁に血豆ってどう考えてもおかしい気がするんだが

似たようなこと起きたことある人いたら教えてほしい

>>399
俺はストーマ+在宅IVHだから、気合入れろよ

交通費は控除対象外になるのかな？
薬ネット通販の圧力もあると思われるｗ
Mさん？

>>394
俺もそう思う。

俺も、エレンタールだけで過ごしていたけど、３年連続オペしたから、あてにならないよ。

外科の主治医は、メンタルが病気にとって大きく関わってると言われたよ。

今は一人暮らししながら、脂質には気をつけて食事して、今は腹痛もなにもなく、炎症もないさ。今はレミケード効かないから、ヒュミラは打ってるけどね。
幸い効いてくれてる。

ストマ生活だけど、慣れれば楽だよ。
慣れだよ。

もう8年以上一度も、入院もオペもしてなく安定してるよ。

人間関係のストレスが(仕事の人間関係もね)一番悪いと思った。

仕事あると、中々ストレスフリーにはなれないけどね。部署替えしてもらってから、人間関係ストレス大分なくなったよ。

>>399
ストマは慣れれば楽だよ。
人それぞれ考え方、捉え方違うから
何ともいえないけどさ。

>>397
辞めて、やっていけるなら良いな

>>404
3年連続オペなんてありえるの？
狭窄？

>>397
仕事しないで、楽に俺もなってみたい。
ナマポは嫌だから働いてる。
ストマでもクビしない企業だから、
やめたくないんだ。

>>407
腸閉塞一度目、二回目手術による癒着で腸閉塞、三度目腹膜炎おこして、緊急オペだよ。

癒着による腸閉塞なんてあるんだ。
今でも手術した所が時々痛むから怖いな・・・

>>406
必殺親の遺産。
健康のためには働かないことが１番だと大腸ファイバーが証明してくれたよ。

同じ病気でも個人差があるからね
エレンタールだけでも腸が耐えられないなら
潰瘍はできるし病気は進行しちゃうね
一番は効果的な治療は腸を空にしておくことだろうから
カプセル1錠で1日の栄養分が摂取できたらどんな薬より効果ありそうだ

ストーマはいいよ
自由が手に入る

じゃー俺も2.3個つけてみっか

下痢じゃないのに仕事中に何度もウンコ行きたくて困る
なかなか休憩時間に合わない

>>415
尚更ストーマにすべきだな

>>412
在宅IVHで絶食して消化器官休ませれば最強だよ　潰瘍治すには

アイコスでもクローン病に悪影響かな？

アイコス使えばタバコの成分吸わなくて済む！

っておもってるの？

アイコスやるなら
プルームテック？だっけ？そんな名前のやつの方がよさそう

タバコ辞めたけど、そんなに体調に変化は感じない
が、身体は変化あるだろうな確実に

ストーマ　後悔でぐぐったら絶対やりたくないって思ったわ

ケツにドレーン何本も差し込むよりはストマの方が楽だと思うぞ

当たり前だけど断食すると凄い体調がよくなる
最近健康な人でも内蔵休ませるために何日かに1回断食すると肌がよくなったり
内臓が休まるからやってるみたいだ

>>423
俺は朝飯抜いてるわ
夜にエレン3パック入れてるのもあるけど、寝起きは消化器官の働きも鈍いから
ただでさえこの病気で弱ってるのに食べるのはむしろ逆効果じゃないかと思って
昼と夜は普通に食べてるけど、食べる時間をきちっと決めて消化器官を休ませる
時はしっかり休ませると体調が良くなるよ

1日一食とか半日断食とかね
3食は食い過ぎだよね
何冊か本持ってるわ
日本は他国に比べて添加物めちゃくちゃ多いしな

と言いつつクローンのくせに3食食ってるわ
朝コンビニパン

>>421
ストーマで命を救われる人もいるんだよ。

俺はストーマだけど最初は、軽く落ち込んで、悲観的だったけど今は慣れたから楽になったよ。


俺もストーマ後悔ググったけど、良い事書いてあるわけないじゃんw？

俺はストーマだけど、良いところもあり、悪いところもあるよ。

人生って何でもリスクはあると思うよ。

でも人それぞれ考え方、違うから
ストーマにならないように気を付けて生活してなw

>>426
自分より下がいると認識して溜飲下げたいだけの人だから気にスンナ

ヒュミラ＆朝エレン昼素うどん、夜脂質30g以下の普通のご飯
でずっとやってるんだけど真綿で首を絞めるように体調悪くなる

夜を食わなきゃいいのは百も承知なんだけどこれがないとストレスが溜まってどうしようもない
夜をエレンとかうどんにするとイライラして寝れん

食事が麻薬に置き換わったみたいでやばいわ…クローンになる前は飯なんてどうでもよかったのに

>>427
ありがとう
ゆっくり休んでください。

クローン病でも食べても大丈夫な人は大丈夫だし
徹底した管理で食べてなくてもダメな人はダメだよね
本当にそれは個人差
ダメな中でどうせ食べるなら超高級志向で良いもの食べたいね
例えば平日は食事を我慢して週末だけ
こんな一粒に5000円払うの？みたいな食生活ｗ

アザニン処方されてから下痢気味だったのが嘘みたいに便秘
二日に一回出ればいいレベルだけど生まれてからずっと快便だったからなんだか苦しい

>>431
下痢気味を、快便とは言わんだろw

確かに1日でないだけで、嫌だけどな
　
朝一下痢　帰宅一下痢　
寝る前二回下痢
毎日だけどな

飲み薬面倒でついサボってしまうしまう。ほんと駄目だ

>>433
ペンタサは効果あるのか全くわからん

>>434
まあそうだね。自分も飲んでないけど医師からも処方されてないな。
医師にしばらく薬余ってるからいいって言ったっきり忘れ去られてるんだけどな

痔瘻の手術を勧められた
腹腔鏡で腸ごと取るらしい
癌化リスクが気になるって言われた
ストーマになる多分

3食うどんなら一生頑張れる

今日体重計ったら96kgだったwww
病歴15年、切腹３回、入院回数は数え切れない位になったけど食べる事がやめられない。
今夜もこれからビーフステーキ食べるの。

>>438
その入院する前って、悶える痛みとかにならんの？

>>439
なるよ。CRPもいつも二桁いくし。
さすがに入院中は絶食だけど、退院したらまた食べまくるから太りやすい体質に変わったかな？

癌化のリスクでそこまでするのか？
そこまで懸念されるって痔ろう歴何年なんだろう
俺なら他の病院で意見聞いてみるけど

俺、常に白血球6万、CRP18って状態なんだけど同じような人いる？
ちなみに自分は人工肛門&在宅IVHです
働けないから毎日ひきこもってます

って言うかIDが肉ってクローンには嫌なIDだな

「魚肉食え」だと思いなさい。

>>426
過去スレは読んでないけどこのスレだけ読むとよ、いいぞとかするべきとしか書いてないんよ
だったらリスクについては自分で調べるしかないやん

>>442
常にって、今入院中とかだよね？

>>446
在宅治療だよ入院しても今は手術とかの話もないし自宅でのんびり点滴落としてるよ

ほうれん草って消化良いと思ってたんだけどそのまま出てきた

2回目のレミケード終わったんだけど
全く副作用出なかったんだがこんなもんなの？
普通の薬でも副作用出まくる自分が何も起きずに終わって拍子抜けしてるんだけど

>>449
自分みたいに初レミケードから三年後に副作用が出だした人間もいるから、油断だけはしない方がいいよ

>>449
俺もそうだよ　最初はなーんもなかった
抗体ができ始めたころから投与後に謎の頭痛とか、疲れとか、投与中のかゆみとか、
だんだん酷くなってきて呼吸困難になって中止になったけど

腸閉塞なってつらい。
三回くらい吐いたけど全部吐けたかな。。

マーケティングリサーチ会社の（株）総合企画センター大阪、世界の抗炎症薬市場について調査結果を発表
http://www.dreamnews.jp/press/0000143431/

>>440
やっぱり悶える痛みは出るんだね

それでも、食べるんだなw

毎食、考えてはいるけど、普通に牛丼チェーンでなんでも食うし、お菓子もなんでも食うし、酒も飲んでるな。
週に二、三回だから大丈夫なんだろうけど。

>>453
87000円とは高すぎる　専門の医学書だからな

クローン病ってレミケードを服用してても次第に悪くなっていくものなの？

よくなっていくなら難病指定はされてないんだぜ
普通に肉食べたりするし、周りからは「へー、肉苦手なの？でも今日くらい食えば？」程度に思われること多いよね。
クローンが痛みに悶えてる姿なんて身内くらいしかみないもんな。

>>457
それわかる

見た目は全くの普通の人

俺、見た目からして病人チックなガリガリ男だわ
腸悪くてさーって言ったら即納得される系の顔

エレンタールの点滴スピードを適正にしたら太った
早く入れても体に吸収されないんだね

>>460
ゆっくりと時間かけたほうがいい。吸収されないと意味ないからね

ラーメン食えないって辛いよね

普通に食べるけど？

朝起きてストーマが外れててお腹が濡れてたときのびっっっっっっくりったらもうね
いやああああああってなるよ

ストーマごくたまに漏れるけど慣れたよ。ストーマ周りのシール補強したら？あまりに漏れるなら、ストーマ外来に。お大事にね。

>>465
仕事中に漏れたことがある
パウチが右側に押されたので変だなと思いきや臭いがしてきた
急いでトイレに駆け込んだが途中ズボンの右裾からポトンと糞が落ちた
泣けたよ

腹痛はそれほど悶えるほどじゃないけど
下痢がひどいほぼ水下痢だ
夜中も3 4時間おきにトイレだ辛いよ

>>466
ポトンと糞が落ちるだけいい
イレだからほとんど液体状だわ

ストマ造設後、来週から短期バイト逝ってきます
途中で漏れるとヤバいから3日スパンを2日スパンでパウチ交換して対応するわ

自分のペースで自分のできる範囲で社会復帰していったら良いね

>>469
替えの衣服と、ストマ替えの一式必ず持って仕事いってね。
俺も必ず替えの物かさばるけど、持って仕事してるから。
仕事無理しない程度にね。

ストマ替えの一式は持っていくけど、服も必要かな？
肉体労働だから油断は出来ないが

腹痛いのも、腸閉塞も全然やばいけど
人前でうんこもらすかも、このおならしたら漏らすかもって思うとマジで何も出せんよね
でも我慢すると腸内にガスが駆け巡って狭窄あるとめっちゃ苦しい

家の中なら最悪パンツ洗ってフロ入ればいいけど…万が一にもミスれない緊張感やばい
外で働いてる人本当に尊敬するわ

>>472
替えの衣服って書いてあるよ。
肉体労働はキツいね。

ふりかけ食べたら腸閉塞＼(^o^)／
ゴマで詰まるとかマジ勘弁…

>>469
上から言ってるように聞こえたらゴメン
いやーほんと偉いわ

>>476
いえいえありがたいですよ
頑張ってきます

辛いことばっかりだけど、みんな頑張れ！

わざわざ働くより動画再生数でお金稼いだ方がいい

>>477
前スレ見間違えて、本当にごめんね。

俺デスクワークが主体な仕事なんだけど、
たまに重たい荷物移動させる仕事もあって、もう8年前にストーマだから、数えきれない程漏れて嫌な思いしたから、下着から、ワイシャツ、Tシャツ、靴下、持っていくようにしたよ。

尚更、体力労働だと、漏れやすいと思うよ。

漏れた時に早退できればいいけど、
ぐちゃぐちゃのまま帰らないといけないくなってしまうよ。

イレかコロかどちかは知らないけど、
イレなら尚更持っていかないとね。

ちなみに俺はイレ。

仕事無理しないように、体を一番大切に仕事してね。

具合悪くて飯を食わないでいると金ないと思われて飯を恵んでもらえるかもしれないよ・・・

ストマで飲食業の人いるかな

ストマじゃないけど仕事には何かあった時用にズボンと下着は替えを持って行ってるよ

>>482
そりゃ中にはいるだろ
不潔だと言いたいのか

嘔吐や下痢ですぐノロウィルスだと思われちゃうのかな

ゼンタコートっての勧められて処方してもらったけど
二週間しか出せないって言われた
月一通院から月ニ通院に増えたわ
新薬？この薬大丈夫なんだろうか不安

また１ヶ月経ったのか。
さっき丸亀製麺行ったら半額だった。
職場に戻ってウンコしようと思ったら誰か障害社用トイレで先にしてやがるよ。最悪。
俺に和式で頑張れってのかよ。無理。
でっかい字で「故障中」って書いてやったんだけど、最初は快適だったけど、
最近は故障してないことがばれ始めてる。

大腸の部分切除はストマになるのでしょうか？

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これで、基本操作のご説明を終わらせていただきます。ご自由にお楽しみ下さい。
一度に覚えきられないかもしれませんので、メモ帳にコピーして貼り付けなどをして下さい。
以上です。https://ja-jp.facebook.com/

活動期クローン病の寛解導入・維持にウステキヌマブは有効／NEJM
https://www.carenet.com/news/journal/carenet/43047
　中等度〜重度の活動期クローン病の患者に対し、インターロイ
キン12/23のp40サブユニットに対するモノクローナル抗体である
ウステキヌマブ静脈内投与による寛解導入療法は、6週時点の評価
で寛解達成患者の割合が約… [続きを読む]

>>486
レミケかヒュミラもやってる？

>>486
日本では新薬だけど外国ではエントコートとして前からあるよ。
新薬の期間って1年かな。

ケンミンショーみてたらラーメン食いたくなってきた
楽チンライフで買ってみようかな

スマホの使いすぎで老眼になってきたんだけど
ブルーベリーのサプリメントってクローン病だと摂らないほうがいい？

面接落ちた…
手ごたえはあったんだが、また一から探し直さないと
障碍者枠狙ったのになあ

>>494
老眼に本当に効果あるのかはわからないけど、クローンに悪さはしないだろうね。
エレンタールでしっかり栄養を摂って、目を休めてやるほうが、
安上がりで一石二鳥な気がするけどね。

>>109
クルマが必要の無い都市圏なら、ナマポで決まりだべ。
電車や地下鉄が無い地域でナマポに成るとクルマ持てないし、レンタカー運転して人跳ねたらナマポ切られるわ、民事裁判で慰謝料請求されるわでクローン以上に人生詰むんだわ。
それさえ我慢できれば、安いアパートとか市営住宅に入って医療費もタダだよ。意外と家具も揃えられるしね。
ま。頑張ってくれ

>>456
点滴を飲むなよ。然も５０ﾏﾝもする物をw

>>462
俺、それで食べログ投稿諦めたよ。無念。

>>475
大腸憩室か瘻孔にゴマが入っただけで、腸閉塞では無いのでは？
それともレントゲン撮影で二望像が見えたの？

>>493
まんぞく君のラーメンはスープまず過ぎるな。
カップ麺の麺を捨てて、スープを使ってたけど
コスト掛かるし何か代わりになるスープないだろうか。

>>486
欧米ではエントコートという名前で１０年以上の歴史がある薬だ。
http://mimibukuro.org/cd/budesonide-patient-info/
安全性は大丈夫だろう。むしろ処方してもらって喜ぶべきだ。

>>489
Facebookでクローン友を作る方法を書かないと意味がない

>>496
果物のブルーベリーはクローンに良くない、って栄養士の先生に聞いた事があって気になりました
大丈夫そうならサプリ飲みたい

小腸造影の検査に使うチューブって太いの？

>>505
太くないけど、鼻からだから麻酔効かない場合はもう一度麻酔を増量して貰って。

自分は大腸内視鏡検査より倍つらかったです。。

小腸ゾンデかな？
最近したけど鼻からチューブ入る時に激痛
はいってから小腸にチューブいくまでの吐き気と不快感がやばい。
はいったらはいったで造影剤が通る冷たさとかも気持ち悪い。

でも不安だったけどやってみたらすぐおわってるから大丈夫

>>506>>507
やっぱり辛いですか、、
すぐ終わるのを信じて頑張ってこよう、、

仕事見付からないよ…
働かなきゃ死んじゃう

ギャンブルだろ

イレウス管に比べたら小腸造影の管とかペラペラのゴムで楽だけどな
自分で鼻から吸っていかないといけないのが辛いけど…
あれって鼻注の管と一緒なんじゃないの？

エレンタールの鼻注大分昔に止めたが
要領は同じだから胃まで通すのはそんな苦ではないね
俺の場合はそこから先は技師がやるがスムーズに行かなくて苦労するけど

仕事見つけられなくて本当に困窮してるなら行政に頼ったら良いんじゃないかな
ある程度開き直っちゃうのも大切なんだと最近思う

手術したのに左右の脇腹下が痛いんだけど
同じような人いますか？

>>513
手術後の治癒過程で、その辺りの腹壁に腸管が癒着して、モノが通過する時に流れが滞って痛くなるのかも。

別の何かだとイケないから、一度担当した外科医に相談してハッキリさせといた方がイイね。

>>514
その癒着の場合は自然に治ることはない？
また手術したくないな・・・

>>509
生活保護申請しなよ

>>515
俺も一度目のオペで癒着して、腸閉塞になったよ。嫌だけど、どうしようもないから、オペして治したよ。
癒着は自然に治る訳ないよ。
早目に外科に行って診てもらったほうが良いよ。
お大事に。

癒着って術後どれくらいの期間注意した方がいいですか？

術後痛いのにすぐ歩け歩け言うのは癒着を防止するため？
メスの傷口の肉のくっつきが早くなるから？

>>518
俺も詳しくは分からないけど、一年以内が一番要注意なんじゃないかな？

癒着による腸の腸閉塞で、ググってみると、よく解るよ。

>>519
勿論癒着を防ぐ為。後は術後の回復を良くする為だよ。

翌日に歩くの辛いけどね…

仕事辞めたい……
でも辞めたら職ないよなあ。
真面目に投機勉強するか

>>519
癒着防止と腸の動きを促すためって聞いた

術後の腸閉塞
2度目の開腹手術だったから
手術前に気になって執刀医に聞いたことある
それは体質によるから以前問題なければ
それ程心配する事じゃないと言われた

術後は1日空けてから歩かされた

>>515
癒着で再手術になるのは、実際に腸閉塞繰り返す場合だと思うよ。
脇腹痛い程度で手術なんてしない。完璧を目指したいのはわかるけどね。

どんな状況で脇腹痛が起こったのか知らないけど、先ずは癒着なのかそうでないのか鑑別してもらうことが大事だよ。

その上で癒着によるものなら、物理的に通過しにくい繊維質とか、あと盲点だけど、消化の良いものでも一度に大量に取ると捌ききれなくて詰まることがあるので注意が必要だ。

エレンタールを食生活に上手く組み込んで満腹感と満足感をコントロールして皆何とかやってるよ。

>>525
別に全然完璧なんて求めてないけどね。

重症だったからオペしただけだよ。

好きでオペしたい人など誰もいないよ。

だから、外科医に診てもらった方が安心すると思っただけだよ。

深い意味はないよ。

>>525
ごめんな。
俺にへの返信じゃなかったね。
間違えてすまない。

動かないと癒着するぞって脅されて
痛い中で必死に歩いたな
そのおかげもあってか術後の経過は順調だ

今晩は
http://imgur.com/oTtZBt5.jpg

http://i.imgur.com/jAqukMa.jpg

開腹手術後に歩くのはキツいよな〜
直前に腸閉塞の地獄の痛みを経験してたからこそアレに比べれば
なんてことはないなんて思いながら歩いてたけど…普通にクソ痛いわ

痔瘻の手術経験者に聞きたいんだけど
痔瘻の手術後のウンコはどうなの？
クローン病の人は水下痢の人が
多いと思うんだけど
術後のトイレは激痛でするの？
術後に水下痢で大丈夫なの？
感染の問題とか下痢だから
刺激とかどうなの？
人工肛門にしてから手術とかは聞いたことあるけど。

俺は意を決してドレーン17本刺して膿やら血やら抜いて切り傷も塞がらず蓮コラ並にグロくなったけど３ヶ月で再発したよ
お尻の中で膿がたまって行き場なくなって腫れまくって最後は破裂して滝のようにダダダダーって血やら膿が垂れ流し&悪臭
痛みも洒落にならないし
まあここまで予後不良も珍しいだろうけど

そんなにひどくならないうちにストーマにすればいいのに

>>532
自分の場合はシートンだったけど、うんこが痛いというか力むと痛かったな、だから歩いたり座ったりは平気だったけど、立ち上がったり起き上がる瞬間が激痛だったよ

>>532
『普通』のクローン病で二郎

>>532
俺は膿瘍四ヶ所で、小さい肛門科で部屋数４つだった。発症年齢は17歳。そのクリニックで根治術を下半身麻酔でやったよ。
今42歳だが、17の術後から今迄、二郎さんは元気だ。
ヒリヒリ痛なんかが出てきたら、強力ポステリザンとかプロクトセディルとかを多めに病院から処方しておいてもらって、５日も塗れば殆んど無敵だよ？
瘻孔が増えないうちに肛門科を標榜するびょういんで

>>537
あーあー。またやっちまったい。
肛門科を標榜する病院で根治術が出来るか診てもらうといい。

俺も随分前にシートン外したけど、体調悪くて激しい下痢が続いて古傷の1次孔辺りに違和感感じる時にステロイド入りの軟膏や坐薬をしばらく続けると治まっていくのを実感するんだが、
外科は創傷治癒遅延、感染を気にしてか、ボラザしか出してくれないわ。

内科はあまりその辺り気にせず出しくれるんだが。

10年ぐらい前に痔瘻シートンやって、高校生だったからわりかしすぐ、ゴム取れた

一個目が自力で歩けんぐらい腫れて、凄くめちゃくちゃ痛かった
とにかく痛かった

が、もちろん毎日下痢だしたまに血も出るから、肛門未だにボコボコ。

同じく肛門のステロイド軟骨中と外に塗りたくればマシになる

まぁ改めて思うけど、産まれながらにして病気じゃなく、思春期ごろに発症多くて、痔瘻とか下痢、食事気を使う。
けっこうなダメージだよね

高校にして、お尻にナプキンしてたしなw男ね

クローンなら痔瘻は永遠に治らないよ
レミケで一時的に落ち着いても直に悪くなるよ
厄介な病気だよ

じろうか。懐かしいなぁ。
クラスのやりまんにナプキン買ってきて貰ったら学年中に

とっとと痔瘻は手術しなさい

痔瘻は治る人もいるのでは
治るというか術後何も症状がでない人

治す順番が違ってるけど仕方無いんだよな。
クローン病は治らない。

クローン病のなん%ぐらい
痔瘻になるんだろう？
自分はクローン歴２０年で痔瘻無し
だけど過去にお腹に膿がたまって
一時期ストマー経験あり
食事は普通に食べても大丈夫だけど
毎日水下痢5回ぐらいで切れ痔で
苦しんでる。
ここ読むと痔瘻は本当に大変そうで
いつなるか怯えながら暮らしてる毎日。

>>547
毎日水下痢で、痔瘻にどうしてならないのか不思議w
長い期間なってないなら、ずっとならない気がする。

印象だけど、痔瘻からクローン発覚がオレなんだけど、痔瘻は最初の方になる人と多そう

>>547
よっぽど肛門周りの筋肉をきたえてて痔瘻が貫けないとかなのか？ｗ
ても切れ痔もちなのにならないってのも羨ましい話だよ

痔瘻は最初になる人多いのかな？
それでクローン歴にきづくとか

俺の場合病歴10年くらいで痔ろうになったわ
医者とお尻だけは症状出てないよねーって話した矢先に小さな穴が開いてそこから少しずつ少しずつ広がっていって今では尻の右半分全域に痔が広がってる
切開２回ドレーンいれるの１回やったけど今また再発して痛み止め手放せないし体重かけて座れない
マジで痔(笑)とかバカにできないくらいの苦痛

痔ろうは4度くらい手術して完治
肛門周辺で出血することはあるが痔ろうはここ数十年再発はしてないな
レスみてると肛門周辺だけじゃなくて
でん部の広範囲で苦労してる人もいるみたいだね

そうなんだよねお尻の穴そのものより周りの肉がやられて激痛的な感じ

ストマにしたら治った
しかしこれは治ったと言えるのだろうか…

でも、もう痔ろうとはオサラバだから生活の質は上がるはず。

>>554
いえるんじゃね？
お尻使わなきゃそもそも痔瘻にならない。真理だよ

入院してるとムラムラしない?

入院ってロマンあるよな
まあまったく思い描いた妄想になることなんてないんだけども。
ナースに看病されてると寝床見られてるからか親身な感覚になるからムラムラすんのかもね
見知らぬ女性といきなり親しくなるなんてケースなかなかないし

ＩＢＤニュースVol.57
http://ccfj.jp/wp-content/uploads/2016/02/ibdnews57web.pdf

入院中にむちゃかわいいクローン患者いたけど
きっとあの子も痔ろうで苦しんでるんだろうなと想像する

おまいら元気だな
入院ってーとたいてい手術もセットだからエロにむける体力気力わいてこないよ
まぁ看護師さんがかわいいかとかの確認はするけどもさ

入院するほど体調が悪かったら看護婦がどうとか考えることすらしないわ
体調がよくなってきたとき次に考えるのはメシだ

性欲なんて二の次もいいとこ

本当。そんな事考えれないよ。

トイレの壁一枚隔てた向こうがナースステーションとわかった俺は壁に耳を当てて心を済ました
サラダにマヨネーズかドレッシングかで論争起きてた

足の裏に茶色い染みができてるのに気づいた
調べたらこえーよ、なんだよメラノーマって
皮膚科行く前に主治医に相談しようかな

みんな大変やな

この病気の嫌なことって医師の言い付けとか生活習慣気をつけても悪くなるときは待ったなしで落ち続けるとこよな

足と言えば、かかと付近が朝起きたときめちゃくちゃ痛くて、かかと上げてないと歩けん時はあるな

血便が初めて出たときから痛くなりだした

看護婦の制服が小さめでピッチピッチのボディコン状態で
ほとんどパンツ見えるぐらい丈が短く
ブラが透けてたら興奮

みんなは体脂肪率どれくらい？
生まれて初めて10%切った。
今のところクローン病以外は調子良いけど不安。
出来れば基本的な病状も教えて欲しい。

男連中は長期入院のときオナニーはどうしてるの？
夜中にこっそり？シャワーのときこっそり？
わざと看護師に見せつけてワンチャン狙って失敗して変な噂たつ？

入院中にオナニーなんてしねえよ
見せつけるとか頭わいてんのか…

個室の時は1日3回くらいしてたなあ
相部屋になってからは1回程度に減ったけど
倉多まおにはナースさん以上にお世話になりました

今はスマホあるしトイレで余裕だろ

トイレでシコるとき勃起してるチンポ下に向けながら出さなきゃならんからちょっとしたテクニックいるよな

こんばんにゃ
http://i.imgur.com/os2975I.jpg

レミケヒュミラを使うと炎症は治るのに
なんで狭窄は悪化する可能性があるの？

潰瘍が治るとき新しい肉が上に重なるようにできるからそのぶん狭くなる

>>577
ひどいヤケドや切り傷が治る時に皮膚が引き攣れて傷跡かたくなったりするだろ
それと同じ

食べない方が体調いいんだけど空腹には勝てない

新しい肉が上重なるようになるとか
よくそんなすぐばれる嘘を書いたなｗ

CRP2.08で
次回からレミケードを100mgから200mgに倍増することになりました。

自覚症状はないものの、また悪くなりだしてるよ(;_;)

CRP18白血球6万で外来でやってる俺はもう死が近いのかな

>>580
わかるわ

北斗の拳の世界にいる気分で「もう何日も食ってねぇ…」って演じると割と楽しく空腹ライフすごせるよ

>>583
なぬ？
よく娑婆にいられるな
完全に監獄行きだぞ

>>585
できれば畳の上で大往生したいから世紀末はちょっと・・・

>>583
そんな患者外来で見てるってどんな病院だ？

生物学的製剤含めて免疫抑制剤は使わず高カロリー輸液の在宅だけ？

今は我慢できるからとかじゃなくて、そんな炎症の強い状態続けてると後々ヤバイぞ

>>570
5〜6%台を行ったりきたり。
病状は食事制限とペンタサで緩解。
言わずもがなだけど痩せすぎ。
あと血液検査で毎回コレステロール値が低すぎて注意される。

クローン病って食ってても痩せていくものなの？

ブリトラの人は最近太ったらしい

手術で炎症とったら10キロ太った

おなら通らなくなってきたらしんどいなあ。
こないだの検査結果で狭窄4箇所もあるって言われたし、写真もほんと狭くなってた。
逆にこんな狭いとこ4箇所もあっても苦しながらも消化して普通に生活できるんだから人間ってすげーわ

>>593
そこに感心するのかw
まぁ確かに人間はすごいよな
怪我しても勝手に治るし


ところで、胃に潰瘍ある人って少ないんかな？
たまに胃が痛くなるときがあって気になる

>>594
あるよ。胃と十二指腸に潰瘍
ひどい時は何か食べたらすぐに吐く
そんな時はペンタサ粉末を飲むと治る
ここはパンタサなんて効かねえよ！って言ってる人もいるけど、事実治ってるから
俺は支持しない

クローンって診断されてから筋トレしてるんだけどさ
プロテインって飲んじゃダメなの？

>>596
エレンタール飲んどけよ
あれもプロテインみたいなもんだ

逆流性食道炎もやっかいだなあ
治らないし

>>583
CRPもWBもそんな値聞いた事ないよ。
転院しなよ、藪だぜ今の所は。

>>595
ペンタサはコーテイングがダメダメ。
顆粒のを更に薬局ですりつぶしてもらえたら、上部消化管には効くよ。
コーテイングが在ると、回腸でも結腸でも効かない。

ペンタサが効くとはにわかには信じ難い話だが…
別に何が悪くなるわけでもないしすり鉢でゴリゴリやってみようかな　どうせ暇だし

潰瘍だらけの小腸だったのに
腹痛全くなくなったしペンタサ効いたと思ってる

>>599
WBってみるとホワイトベース思い出す

>>600
今度クローン専門主治医に聞いてみるよ。大腸ないからさ。
お休みなさい。

30年以内にクローン歴
完治する薬出来ると思う？

>>605
余裕では？

会社の健康診断の結果きた。
http://i.imgur.com/JLHDyva.jpg

尿の蛋白が赤字で表示されてるけど、前日のシコシコのせいだろ。
それにしてもエンシュアとうどんばかりで胸囲が大きいとはなあ。

肉なんかほとんど食ってないのに。

>>606
1970年代に「40年後には完治薬出来てるから」と言われていたらしいが、結局40年経っても
出来なかったよね

レミケードやってから手に力が入りにくいし
腰も痛くなってきたんだけど筋肉に影響あるの？

>>609
拒絶反応かもな
日常生活に支障が出るようならやめた方がいい

>>608
そんな前からクローン病て診断されてたのか

>>608
それなんか根拠があって、医者が言った訳じゃないでしょ？
それ位先には出来てるんじゃないかという期待と
それまで頑張れという単なる励ましの言葉だっただけなんじゃ…

>>612
医者でしょ。

もう千葉大行きたくない

>>614
何かあったの？大丈夫？
俺も某国立大通院してるけど、
医療ミスされてさ…
トラウマになって参るよ(*_*)
俺も行きたくなくて困ってる。
他に専門医県内に少いからさぁ…

>>609
早くやめろよ副作用だぞ
確かダツズイとかいう名前

>>615
ニュースみなされ。

>>614
医学部墜ちたなあ　今居る在学生はイヤになるな　イメージ悪くて
通院してんの？

コンソメフレバーにGOサイン出した開発陣どうかしてるよ

トマトも同罪にさせろw

トマト味貰ったけどまだ試してないな
梅とパイナップルとか適当にいろいろなフレーバー混ぜて飲んでる

初めのフレーバーがコーヒーでこの先の人生に絶望したなあ。おれにはコーヒーあわない。

そのあとパイナップルとうめのんでまあまあのめることをしる。

ヒュミラ、マジで全く痛くない！

ストーマにしたらCRP0.1になった
ヒュミラも中止になった

>>624
ヒュミラそのまま継続しないと再開しても効かないよ

んだんだ
わい効かんようになってもーた
今は毎週1本の倍量

効いてるかは不明
たまに血便

フレーバーなしで飲んでる俺に死角はなかった
なおストマなので飲んだ直後に流れる模様

朝起きてのんびりしてトイレ行って座ってると腰が痛む。
夜は痛まないから、単純に血行不良の腰痛なのか。

>>628
布団があってないとか？

>>609
レミケード関係あるか知らんけど
アルブミンの数値が低いと握力めっちゃ下がるらしい

>>620
フルーツトマトだっけ？
アレは美味いじゃん。
どれもキンキンに冷やすとｳﾏｰ！
毎日のシャワーを洗った後の一杯は堪らんよ。

新しいヒュミラ本当に無痛で驚いた

新しいヒュミラ痛くないのって濃度濃い10月に出たのなのかな？
こないだ病院で医師に尋ねたら
ここのメーカーの人来てるけどヒュミラ担当の人じゃないから
あんまり営業に力入れないんだよねぇって言われてしまいました
患者としては痛くないの熱望です

最近ヒュミラ始めたけどレミケと比べたら効き目実感しにくいね
ただ、なんとなく効いてきたかなーって感覚のまま次を撃てるのは楽だ、レミケ切れの絶望感が無いというか

>>633
そうです。改良されたやつです。先日打ちましたが以前のもののあの痛みが全くなくて、とても楽に打てましたよ。

俺、前回はまだ元のヒュミラだったから次回は新しいのがいいなー
痛みに弱い雑魚だから毎回痛い痛いって泣いてるもん

ヒュミラ新しいの出たのか。
まだヒュミラを使ったことない俺に、抗体ができているであろうレミケを薦める医者は何なんだ。




>>629
合ってないのかな。

http://i.imgur.com/f27mtG6.jpg

ベッドの上から壁側の床を見下ろした所なんだけど、分かるかな。
ベッドのマットレスとか支えてる棒が、折れる一歩手前みたいな感じなんだ。
あと数ミリでガタンと落ちる。ある日突然すさまじい衝撃に目を覚ますことを想定してるんだ。
もうベッド中央が凹んでるけど慣れてて忘れてたわ。

原因は間違いなくそれ。
睡眠中は麻痺してるから気が付かないだけ。
因みに突然ベッドが折れた時の衝撃は大したこと無い。

>>637
せめて髪の毛とか取って撮せよ汚すぎるわ

>>637
枕が合ってないから肩こりや首が痛くなったりもするからね
そこから腰にきたりもするし、布団と枕は大事よ

買う買わないは別にしていちど布団やベッドの専門店いってみてもらうのもいいんじゃないかな

腹痛+吐気で腸閉塞かと思って絶食してたけど
水下痢が酷いんでコレはノロウイルスかな
何にせよ24時間程度の絶食で回復してきて良かったわ

やっちまった…1年半ぶりに
20年以上毎日朝はパンだったのを紆余曲折経てエレンに切り替えてつつがなくやってきたのを

今日は朝からイラつく事とか色々重なって…コンビーフにマヨネーズをたっぷり混ぜてパンに乗せて食い…
更にハムとチーズでサンドイッチにして食い…それでも飽き足らずビスケットまで頬張る始末

一度タガを外したら意志の弱い俺はまたやってしまう事を嫌って程味わってきたはずなのに

甘酒飲み始めたらエレン飲まなくなった。
お金が減っていくから自分で甘酒作ることにした。

>>642
同居人がいるなら仕方ないが、
一人暮らしでコンビーフにマヨネーズとハムを買い揃えたら、タガを外す気満々やん

仕事のストレスとかあるとどうしても食べてしまうなー

>>642
なんか変化はあったん？

>>644
婆さんを介護してる　ハムもマヨネーズもパンも婆さん用　
コンビーフは2年くらい前に買ったもの（期限ちょっと切れてた）　当時は自分で食うつもりだった

>>646
さっそく下痢した　ケツすげーじんじんして痔瘻の部分が痛い　
さすがにヒュミラ打っててもこんだけ暴走すれば当たり前か…
どうせ食うならイライラ状態じゃなくて覚悟を決めて楽しく食いたかった

好きなもん食べても後で軽い自己嫌悪になるから美味しくねえよな、美味えけど

タガを外してもたまにならそれほど影響ないんじゃないかな
食べてしまったものを気にし過ぎもて良くない
俺は料理を作って人に食べさせてる
食べられないストレスが発散できるからおすすめ

みんなチャレンジャーやな。俺は後が怖くて無理できない小心者。今は狭窄進んでラコール7袋とウィダーのみのプチ絶食中。

>>645
俺もストレスで食べてしまう

今日の俺。
朝5:00起床、5:40家を出て出勤、6:15到着。一人もくもく作業開始。
8:30、おにぎりとコーヒーで一服。多数ゾロゾロと出勤してくる。
9:00作業開始、、、、、、18:00、同僚が缶コーヒーを買ってくれるから飲む。
ちょっと休もうよと言ってくるが忙しいので数分間雑談して黙々と作業継続。
21:30、いろいろ仕事を片付けて退勤、22:15帰宅。

さすがにここまで忙しいのは半年ぶりぐらい。
もはや薬も飲めないし栄養剤も飲む気になれん。

>>649
冷凍チャーハン一袋
焼きそばUFO
夜食

病気じゃなくても食べすぎなような

チョコレート一粒。誘惑に負けた。そして後悔。

1粒でやばかったの？

チョコだラーメンだ天ぷらだって何回も食べてれば体調悪くなるとは思うが
一回食ったくらいで症状なんかでないだろ

今夜は湯豆腐だからいただこう
冬はやっぱり鍋だね

クローン病の可能性があるって言われてちょっと質問したい。
下痢全くないのにクローン病って言うのもありえる？下痢がないのにクローン病って診断された人もいるのかな？

ただ寝てもあっためてもなにしても治らないみぞおちの左側の腹痛だけなんだけど…。
下痢はよっぽどのことがないとしないんだよねー。

クローン病は消化器すべてに潰瘍ができるわけだから大腸や小腸以外なら下痢にならないんじゃない

全然下痢ないよ
でもへその下が寝ても覚めても痛かった

腹痛なんて感じたことないけどいつも下痢よ

最近書き込み激減したな

>>659
俺は腹痛が延々と半年くらい続いてようやくクローンと判定されたけど
一度も下痢をしたことはなかったよ　たまにウンコの横あたりに血がついてたりしたことはあったが

下痢をしだしたのは手術する前くらいまで悪化した頃だったな
腸切ったらもう完全に下痢しかでなくなったけど

発症初期は症状が軽いけど
結局は便の状態は悪くなる

最初胃潰瘍十二指腸潰瘍で治療してたら悪化してクローンが判明したが
その時は下痢はなかったな
その後大腸に炎症が出るようになったら下痢ばっかだけど

NHKで自閉症やってるがクローンと自閉症どっちがマシかな？
どっちもどっちかな？いや、クローンの方がまだいいか。

比較する意味なくねえ

>>664
参考になる！ありがとう
下痢以外症状で当てはまるの割と多くてさ…。大腸カメラやるからそれの結果次第だけど

こうしてみると、改めてみんな症状違うな

そして改めて厄介だと再認識

腹痛全くなし、下痢のみ。
血便たまに。　
痔は、免疫抑制剤？レミケ、ヒュミラ使用してからは、なし。
痔瘻跡あるので、たまに膿は出る。
手術なし。来年で10年目

下痢しなくても痔瘻になる人も多々いるからクローンも同じかなと

はじめ痔ろうになった
数年後毎回食後に腹痛でトイレに行くようなった
食べてるのに体重が落ちて貧血になった
そのうち口内炎が口中にできて病院で診察した
大腸検査で腸に潰瘍ができてるという事で専門病院に紹介され
そこで改めて検査して直ぐに入院させられてた
入院中医者からクローン病という難病だと告げられた

鶏そぼろ丼が食べたいけど、丼ものってついご飯ちゃんと噛まないでがっついてしまうよね

秘技噛み捨て

俺は大腸カメラやっても最初は診断出なかったぞ
病院変えてやっと診断でた

小さいスプーンで食えばがっつかない、がっつけない

死ねないのは分かっているけどやはり空気読めない、座堕落、他力本願で今まで生きてきたから社会との接点がなくてコンビニで緊張するし
はんか
俺、さっち水中騎馬戦でガヂで帽子取りに行って気に入られた夢見た

>>666
俺も同じ症状でなった

社会との接点が少ないならハロワ行って相談してみたら？
病状が重いなら障碍者枠でいろいろな働き方もあるし
金の為というより社会との接点を持つことで世界も広がると思うよ

クローン病って診断されて半年休養してたけどそんだけ休むと働きたくなったな〜
あまり症状が重くなかったからっていうのは大きいけどね

毎回水下痢で切れ痔になり
激痛の毎日でマジキツイ。
ここでは切れ痔の話題にならないけど
理由は切れ痔で苦しんでる人が少ない？
それとも痔瘻に苦しんでる人が多かったり、痔瘻に比べればまだマシだから？

今日は病院外来の日だわ　採血終わってイントラ点滴中これから3時間ベットで寝てる　その後腎臓内科診察、消化器外科診察それから食堂で昼飯食べて薬局寄ってクスリ持って帰るので夕方に自宅に戻ります　病院外来のときはいつもこんな感じだな　１日がかりになってしまう

>>681
同じ人がいたわ
俺も下痢が酷く切れ痔で痛い。
毎回塗り薬で凌いでるけど
イボが出て来てますます酷くなってる。切ってもらってもまた再発するだろうからどうしたもんか。

イボ切ったことない
＊がイソギンチャク状態w
体調がいいと小さくなってくし、
体調悪いと成長してる
強ポスが手放せない

痔瘻はないな　肛門使わないから無問題

クローン病9年ぐらいで今年になって腸閉塞で手術を受けたんだが
今月になって退院してから食事療法でやったら下痢消失して助かったわ
入院前はヒュミラ打ったが退院後はヒュミラ無しで生きていけてるけど
数年ぐらい食事療法し続けないと再発しかねないからな
今の所炎症起こしてなくて安心して生活送れるわ！

発熱が毎日夜に来るんだけど、これってクローン病のせいなのかな？
風邪薬飲んでも一時的に下がるだけで、熱がぶり返して来る
こういう場合クローン病でかかってる先生のところにいけばいいん？

>>687
何度か何日続いてるのか知らないけど、
熱の原因に全く心当たりないなら、
クローン病の主治医に診てもらって、手に追えなさそうなら、適当なトコに回してくれるでしょ。
普段診てもらってないトコに行くと、すべての可能性消すために検査諸々されて、3割負担とかにされるから色々面倒だぞ

効かなくなるまで続ければいいのに

大腸内のウンコをテレポートできれば
痔瘻は無い

レミケード投薬してきた
しばらく無敵状態だぜひゃっほう

炎症出ていると微熱続くよね。

熱が出るのは構わんけど寝汗がうっとうしい
特に冬は寒くて仕方ない

>>687
調子悪い時はそんな感じだよ
夜にかけて熱が上がっていって
朝起きたら大量の寝汗で平熱に戻るの繰り返し

クローンって相当やばい病気だと思ってたけど、過敏性腸スレの方が絶望感漂ってるな

>>695
クローンの便意はある程度コントロールできるけど
過敏性のは突発的で対処のしようがないイメージ

レミケ無敵期間も食生活に細心の注意を払い、仮に腸内フローラが完璧に整えば、
その後レミケが要らなくなったりするの？

>>696
クローンの便意がコントロールできたらこんなに苦労しないわけだが
いきなりMAX状態で容赦なく襲ってくる便意はどう足掻いても無理　しかも下痢だし

>>697
エレンと食事制限だけで寛解維持してる仙人みたいな患者もいる
ほんの10年ほど前はレミケはリスクの高い薬ということで医者も患者も推奨してなかったし
絶対必要なわけじゃない

カプセルの内視鏡って高いのね
やってる病院もあるらしいが一般的になるのはだいぶ先かね
カプセルの胃カメラも高いが

そもそも狭窄持ちは使えないんじゃないの？

俺使えなかったけど元気に生きてるよ？