IBD★クローン病の人集まれ★Part 160 [無断転載禁止]©2ch.net

「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。

〜クローン病とは〜
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。

テンプレ等は>>2-5あたりを参照。

※　重要　※
頭のおかしな人には気をつけましょう！
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
http://2ch.net/before.html
荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。荒らしにエサを与えないで下さい。
荒らしがあまりにも酷い場合は運営に削除を申請して下さい。
次スレは>>970が立てて下さい。

前スレ
IBD★クローン病の人集まれ★Part 159
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1478790214/
関連スレ※ﾜｯﾁｮｲ無し
IBD★クローン病の人集まれ★Part 155
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1468041257/

※次スレを立てる場合は、以下のコマンドを本文1行目に入れて下さい！
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---

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ここかね

乙!
http://i.imgur.com/zF0G8pH.jpg

おつ

Ｑ．クローン病ってどんな病気？
Ａ．炎症や潰瘍（粘膜が欠損すること）が主な症状で、
　　口腔にはじまり肛門にいたるまでの消化管のどの部位にも起こりえますが、
　　小腸の末端部が好発部位で、
　　非連続性の病変（病変と病変の間に正常部分が存在すること）が特徴です。

　　クローン病の症状は患者さんによって非常に多彩で、
　　侵された病変部位（小腸型、小腸・大腸型、大腸型）によっても異なります。
　　その中でも特徴的な症状は腹痛と下痢で、半数以上の患者さんでみられます。
　　さらに発熱、下血、腹部腫瘤、体重減少、全身倦怠感、貧血などの症状もしばしば現れます。
　　またクローン病は瘻孔、狭窄、膿瘍などの腸管の合併症や関節炎、虹彩炎、結節性紅斑、
　　肛門部病変などの腸管外の合併症も多く、これらの有無により様々な症状を呈します。

　　クローン病は、再燃・再発を繰り返し慢性の経過をとります。
　　完全な治癒は困難であり、症状が安定している時期（緩解）をいかに長く維持するかが重要となります。
　　長い経過の間で手術をしなければならない場合も多く、
　　手術率は発症後5年で33.3％、10年で70.8％と報告されています。
　　また、定期的に検査を受けることも必要となります。

Ｑ．なんでクローン病っていうの？
Ａ．1932年にニューヨークのマウントサイナイ病院の内科医クローン先生らによって
　　限局性回腸炎としてはじめて報告された病気です。
　　若年者に好発し、発症年齢は男性で20〜24歳、女性で15〜19歳が最も多くみられます。
　　男性と女性の比は、約2：1と男性に多くみられます。
　　わが国のクローン病の患者数の推移を医療受給者証交付件数でみると
　　近年では毎年1,500人前後の増加がみられ、
　　2002年度には22,010人の患者さんが登録されています。

Ｑ．クソスレですか？
Ａ．せめて荒れずにのんびりマターリやっていきましょう＜＜鉄則＞＞

( ･ω･)＜過去ログ＆ニュース・新聞記事置き場 　by ポタコールＲ氏　http://crohn-r.hp.infoseek.co.jp/
過去ログが↑上記更新停止(らしい)の為　Part46の＞＞7さんによって新たに作られた
過去ログ→です。http://y30.net/cd/

( ･ω･)＜関連サイト※リンク切れ注意！

　◆公的機関◆
厚生労働省　http://www.mhlw.go.jp/
難病情報センター　http://www.nanbyou.or.jp/top.html

◆医療費等助成＆障害年金◆
難病医療費等助成制度について　
http://members.ld.infoseek.co.jp/ibdgroup/yakudatsu.htm
例）東京都難病医療費等助成　
http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/iryo/nanbyo/nk_shien/iryohi/index.html
社会保険庁：障害年金　
http://www.nenkin.go.jp/n/www/service/detail.jsp?id=3225
http://www.nenkin.go.jp/n/www/service/detail.jsp?id=5067
障害年金について
http://syougai-nenkin.or.jp/html/nenkin01s.html#sub2

◆その他◆

★荒らし回避時BBS：クローン病の人集まれ★別館★
　http://jbbs.livedoor.jp/bbs/read.cgi/sports/31858/1175485255/
　一応荒れた時やサーバーが落ちて2chが使えない時
　OFF会の話などがありましたが、OFF板に持っていく前の擦り合わせ等
　使う事があれば適当に避難所としてお使いください。

Wiki
　http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%82%AF%E3%83%AD%E3%83%BC%E3%83%B3%E7%97%85
IBDネットワーク
　http://www.asahi-net.or.jp/~KR6K-YSN/ibdconf/index.htm
クローンフロンティア
＜レミケ-ドについてや専門医インタビュー患者ページ等＞(田辺三菱製薬)
　http://www.remicare-cd.jp/
IBD情報(株式会社JIMRO)
　http://www.jimro.co.jp/IBD/index_ibd.htm
Yahoo! グループ : IBD同好会
　http://groups.yahoo.co.jp/group/ibd-doukoukai/
食品成分データベース
　http://fooddb.jp/
エームサービス
　http://www.aimservices.co.jp/
Dr.ミール
　http://www.rakuten.co.jp/dr-meal/index.html

◆ハローワークインターネットサービス◆
https://www.hellowork.go.jp/
　
　Q51. 公的な職業訓練施設があると聞きましたが、どのような訓練内容があるのでしょうか。
　A.（独）雇用・能力開発機構及び都道府県では、公共職業能力開発施設として、
　職業能力開発大学校、職業能力開発短期大学校、職業能力開発校、
　職業能力開発促進センター及び障害者職業能力開発校を設置し、職業訓練を実施しています。

　この職業訓練については、失業者、在職者ともに受講が可能で、
　失業者の方は受講料が無料である他、要件を満たしていれば雇用保険から手当が支給されます。
　
　訓練内容は、電気設備科、ビル設備サービス科、住宅サービス科、自動車整備科など
　多岐にわたっていますが公的職業訓練に関する情報は公共職業安定所、
　都道府県または（独）雇用・能力開発機構（ http://www.jeed.or.jp/js/ ）で入手できます。
　また、受講手続等については、失業者の方は公共職業安定所（ハローワーク）に、
　在職者の方は（独）雇用・能力開発機構及び各都道府県の職業訓練校にお問い合わせください。

　小腸機能障害で以て日本政府並びに自治体から身体障害者の認定を受けているクローン病患者の内で、
　来年度卒業予定者、病人に優しい職場へ転職したいと希望する者、
　失業者でニートになりたくない人などへ。

障害者のための就職情報サイト「ウェブ・サーナ」　企画：イフ総合研究所　運営：株式会社イフ
　http://www.web-sana.com/
他にも、クローバーナビ、ゼネラルパートナーズ、テンプスタッフフロンティアなどの
障害者の就職・転職支援団体がありますので探してみて下さい。

クローン病や潰瘍性大腸炎用の食品を扱っている業者
楽チンライフ　http://www.rakuchinlife.jp/
まんぞく君　http://shop.aim-hsm.com/i-shop/top.pasp?to=tp

>>1
(｀・ω・´)

今年もクローン病の原因はわからなかったね

雑煮うんまーい！
ちゃんと手作りの雑煮何年ぶりに食べたかなあ

もう雑煮とか気が早いｗ

昼はラーメンチャーハンセット食ってきたわ

俺はケンタッキーツイスターサンドセットテリヤキ味を食べたわ
旨いな　

ラーメンにケンタッキーとかハメ外しすぎじゃないか

今現在ラーメン屋で味噌チャーシューコーン待ってるなう。

ペルタゾン飲んだら酩酊感、多幸感が...
さっきの残りの雑煮にまで感謝の念が

まだ大晦日にお正月が控えてるのに飛ばすね 俺は和風カツサンド食ってるけどね

オージービーフの脂少なめ赤身肉を買ってきた

>>15
今年もあと少し、まだまだ飛ばすぜ

ＣＲＰ1以下なったし、ラーメンチャーハン、スナック菓子、ブラックコーヒー、チョコ、朝方までゲーム。　余裕余裕

夜は早く寝て朝早く起きて行動する
夜更かしはダメ

年明け早々に痔瘻が癌化してないか検査だわ
癌だったらホッとしそう。やっと終わりが見えたって

天津甘栗って大丈夫かな？

>>調子良かったら問題ない気がするが、消化は悪そうだね。

25

>>24

腹痛はないんだけど、腹鳴がすごいんだけど、狭窄がひどいんですかね⁇ レミケ使用してて、投与前はCRP高いです。

昨日採血でCRP 10.8だった！白血球3万3千貧血のなんだかは12だからまだマシと言われた！

ラリってるからそんな値が

わたくしの大晦日の晩餐
ローソンの100円枝豆
ローソンの120円ポテトフライ
マルちゃんバリしゃきもやし味噌
オロナミンC２本

エレンタールのせいで便器の汚れが酷い

予約した一万円のおせち料理をもらいに行ってくるぜ

麻婆春雨は春雨だけ、麻婆豆腐は肉を取り除いて食べてるんだけど、やっぱりよくないかな？

ノロになった。なまもの食べてないけど。
レミケードで免疫落ちてるからかな。
まじで辛い

>>34
大変だな、お大事に...

俺も2月に帯状疱疹になったし寒い時期は特に気をつけないといけないな。

ヒュミラ新しくなって量が半分になったのと痛みが３分の１になった！！

俺も新しいやつ貰った。
まだ打ってないけど効き目は変わらずかな?

初めて綺麗なバナナ型の太い1本糞が出た
地味に嬉しい

下痢はあまりないけど血が出るって主治医に言ったら
クローンはあまり血はでないんだけどな、だって

クローンと血は切手も切れない仲なのに

来年、何人のクローン病者が誕生するやら

>>40
それはおかしくね？主な症状に何を見ても血便ってある気がするけど

>>39
地味じゃないよ
最高に嬉しくなる

クローンは血が出ないとかヤブ医者だよ
主治医を変えた方がいいと思う

年越しは蕎麦じゃなくてうどんを頂いた
皆さん良いお年を

上の方の人、ラーメンもたいがいだけどコーンはまじであかん

俺最近再燃でラーメンくうと激痛するから悲しい。
でも痛みがあるからあまりくいたいとは思わんけどね

ソバ食べた
なんか腹が少し苦しい

腹鳴すごい

コンビニの三角コーンうまいよな

お雑煮作った
餅は大丈夫だな俺は
繊維質はダメだけど

餅は冬場の主食だ
こいつのおかげで体重維持出来てる

来年は就職できるといいなぁ

>>33
麻婆豆腐は唐辛子系の刺激物が入っているんじゃない？
刺激物は俺の場合、最も良くないね。

>>46
コーンは健康な人でも消化しにくいからね。


今狭窄で手術待ち。自宅で栄養剤で半絶食状態だけど、退院したらまんぞく君のラーメンでいいから食いたいな。
後、香川にうどん食いに行きたい。
明日は親戚来るけど、おせち食う場に同席するのが苦痛だな。

はぁ...年末のこんな時間にストーマからウン漏れだよ
１日中同じような姿勢してるから圧かかってるのかもしんないけどたまにこういう事あるからキツいわ
なんかもう精神的にいっぱいいっぱいだわ...
クローンになると最初は病気に負けないぞ！って前向きに考えるけど数年後に自分の努力も無意味なほど体が言うこときかないって知ると絶望感に襲われるわ
はぁ...死にてえ

たまにいるよな
死にてえって奴
そして自殺はしないんだよな

>>53
おせち結構食えるもんない？
なにがだめ？

>>34
ノロか知らんけど俺も去年胃腸風邪なったw
夜中下痢嘔吐でずっとトイレこもって一睡もせず仕事いったら案の定職場で倒れてそのまま点滴した。
無理するもんじゃないね

渋谷がすげーことになってるなライブ映像
行けばよかったな

>>54
俺は風呂入ってパウチ交換したところだわ　やり方変えたりその都度色々工夫してごらん　自分で見つけるしかない漏れないやり方を

ストマから漏れやすい人は腹の毛も剃るといい
産毛なんかも綺麗に剃る方が接着力は高まる

明けましておめでとうございます
早速新年1発目のエレンタール作ってキメてきました
この後のお雑煮楽しみです

わいも一発決めてきた
あまあまうまうま

糞が出そうで出なく便所にこもってる

>>56
今、手術待ちで半絶食なんだよ。栄養剤とかウィダーインゼリーだけで凌いでる。例年なら、かまぼことか甘露煮とか魚なんかつついて、それなりに楽しいんだけどね。雑煮も食べられる範囲で食べてるけど、今年は無理。
早く手術して楽になりたいよ。

>>40
本気でクローンは出血しないとか思ってるなら、マジで医者変えた方がいいね。俺は毎回「便回数は？出血は？」って聞かれるよ。もう１6年前だけど、潰瘍が破れて大量出血して、死ぬ寸前になったこともあったよ。

出血するよね、そうだよね
しないに越したことはないだろうけど変にびびらせないでほしい
雇われ医師だから春には主治医変わると思う

>>64
いつ手術予定なの？今月だよね

長年飲んでいた薬をやめたら長年悩んでいた頭痛が治りました！

おまえらも断薬オススメ！

今からばーちゃん家に行ってくるぞ。
食事も調節して薬も少し多めに飲んだし、鍋ぐらいなら大丈夫だろう。
毎年天ぷらと鍋料理が大量にあって食べ過ぎてしまうから気を付けないと。

脂質が少ない食べ物なら食べ過ぎても問題ないよね？
ご飯３杯食べる時も結構あるんだけど

>>70
よく噛んでれば、お米は大丈夫じゃないかな
食べ過ぎは健常者にも良くないからな。

>>71
１日３０gまでだから脂質少ないおかずや菓子も結構な量食べてるんだけど
クローン病としてもよくない？

食べ過ぎは胃腸に負担がかかる
炭水化物は特にそう

手が硬直して、芍薬甘草湯やらセレコックスとムコスタを頓服で飲みました
しかし豚の角煮柔らかくて旨いな

> 炭水化物は特にそう
何が「特にそう」なのか自分でもイミフなんだが、
それはともかく2017年初エレンタール不味すぎﾜﾛｴﾅｲ＼(^o^)／

正月早々食べすぎてあまり心配かけるなよ 雑煮で餅を二切れ食べて その後もお煮しめやらなんやらつまんで結構食べたけどさ もちろんエレンタールも飲んでる 手術待ちの人も早く無事に終わって何か食べれたら良いな

34です。ちょっと復活しました。
よくよく聞いたらノロっぽいだけで
確定ではありませんでした。
お騒がせしました。

あと、関係ないけど
近所の内科で風邪でかかったときに
肺のレントゲン定期的に撮ってもらってる？
って聞かれたんだけど、結核？になりやすいからって。
初めて聞いたから今度受診するときに
主治医にも話そうと思ったけど皆さんはどうですか？

ペンタサ効果あんのかねえ

餅6個くらい食べた

>>78
結核に感染してたら、レミケード禁忌だから、最初にスクリーニングしてるはず。結核に感染してたらそっちの治療優先になるからね。

なりやすいかどうかで言えば、免疫抑制剤全般なりやすいんだろうけど、一般的な感染症対策やってればいいよ。
レミケードしてる時点で専門医にかかってるはずだから、町医者の話なんか適当に流しとけばいいよ。

>>67
今月。今日程の連絡待ち。
多分、今月中旬かな。

>>70
食べ過ぎはやっぱり良くないと思うよ。腸に負担なのは間違いないからね。

Happy new year! 今年もよろしく

俺は油はそんなに問題ないけど炭水化物、特に米は駄目だわ
もう１５年程食ってない
小麦もやめたほうがいい気もするが、そうなると食うものが困るんだよな

一般的な腹筋を鍛える運動するとおなかが痛くなるんだけど
ほかの人はどういった腹筋の運動していますか？

ローラー転がしてる

>>85
する必要がない

食べない方が腸にはいいんだし

心臓の手術で腕の血管や足の付け根から
心臓までいけるなら
痔瘻の穴から入れて薬入れるとか
洗浄とか出来ないのかなw?

>>84
米ダメなのか
腹痛になる？

病院での治療食としてお粥やご飯を出されるくらいだから、コメ自体がNGってことはないだろう。でもいろいろ個人差があるから自分の実感をある程度当てにしていくしかないよね。

クリスマス　ケーキ
正月　雑煮

他病院飯イベントなにかありますか？

>>92
病院飯で雑煮なんて出たことない

はぁ、仕事辞めたいけど辞めたら仕事ないんだろうな

痔瘻から小さいキノコびっしり生えてきた

スーパーやドラッグストアはそんなに混んでなかったけど、モスバーガーはさすがに混雑してた
モスバーガーとフライドポテトLをネット価格で買ってきて昼飯にした
あと、稲庭うどんを少しだけ

マックスバリュ行ったら普段と違う内容の刺身盛りたくさんあってつい買ってしまった。
夜飯一回に1700円もかかってしまった正月パワー恐るべし

はなまるうどん食べてきた。

寿司食べてるけど、生魚は食べないって方針の人いる？

難病者には年金６０歳からとかにしてほしいよな。

だが年金だけじゃ生活出来ん
不労所得が欲しいな
株配当金

>>100
同意

>>101
障害年金プラス65才以上だかにもらえる老齢年金が少し上乗せされるよ

インスタントラーメンの塩味に焼いた餅いれたらうめえ

クローン病の退院時期って栄養剤の経口摂取出来るようになったら自宅療養って事で退院出来るかな

>>105
退院はできると思うよ
心配なら食事上げてみて試したほうがいいかもね
お粥から全がゆぐらいまで

明けましておめでとう
http://i.imgur.com/os2975I.jpg

仕事は明日からだけど、自宅から割りと近いし、なんとなく職場きてみた。
だれもいない職場のトイレでうんこしてる。
正月は色々食べたな。おせちやら親戚とファミレスも行った。
今日も午後から親戚と食べに行くかもしれん。体調大丈夫かな。

今日までなら大丈夫でしょう
このペースをそのまま続けたら確実にヤバいだろうけどｗ
お雑煮おしるこ刺し身にちょっと唐揚げも食べてしもうた
明日からまた節制しよ

仕事少しだけ片付けたから帰る。今日まで大丈夫だよな。
明日から仕事か。めんどくせえ。

>>17
あれな、段々聞かなくなって、オーバードーズする様になって、１日に１シート飲む様になる。
我慢できるなら取っておいて、新宿歌舞伎町でウロウロしてる客引きのオッチャンにクスリ売りたいが、紹介してくれるか？と聞けば、怪しい外人連れて来て即金で売れる。大体１シート１マソだったと思う。

>>105
東京山手はＣＶ点滴からエレン６本になったら退院させるよ

>>84
前スレにも書いたがきっとクローン病じゃなくて、セリアックというＥＵ圏で有名な病気。
米とか麦そのものじゃなくて、炭水化物を練ると出来るグルテンがダメなんだ。
キッコーマンのソイソースも向こうではグルテンフリーのが売られてる。日本では添加物として醤油に入ってる。

>>113
セリアック病に関係あるのはグルテンだから、コメは関係ないわ

米15年ほど食ってないって普通の人からすれば仙人レベルだよな

コメは餅になってもグルテン出ないよね？

新年明けましておめでとう

http://i.imgur.com/1ZFkkM1.jpg

米は勿論餅にもグルテンなんて入ってねえよｗ
グルテンってのは麦のグリアジンとグリテニンが水分で結びついて出来るものだからな

http://i.imgur.com/BOJ2uWX.jpg

兄さん達に聞く。
俺は点滴のやりすぎで血管が潰れて、ルート確保が難しいから、いつも入院したらＣＶカテ入れてた。

一大決心をして２ヶ月前にＣＶポート入れてから、トラブル無く運用出来てるのだが、ずーとエルネオパしか入れてない。だから２ヶ月で8kgも太った。

俺はイントラ入れたいのだが、担当医はＣＶポートからイントラやったら詰まったり感染起こすからダメだと譲らない。
あんなの終わったら100mL位の生理食塩水を25mLのシリンジでポンピングしながら入れれば洗い流せると思うのだが、どんな物だと思う？

あと、在宅でやってる人はラインにフィルター付いてるから、高いところに吊るして手動だよね？
３時間動けないのは辛いと思うのだが、どうしてるんだ？

教えてくれ！頼む！

>>120
上でヤバイこと書いてた奴だろ？
もうすぐ留置場につながれるから、
3時間位動けなくても平気だろ

>>120
エルネオパはポンプで落としてるよ
イントラは病院外来時にベッドで寝て3時間かけて、腕の末梢血管から入れてるよ　ポートから入れると濃度濃いから詰まりやすいからね　その間スマホいじったり、点滴棒もって散歩行くもよし、俺みたいに食堂に弁当予約するもよし。
俺は自宅ではエルネオパ以外に生理食塩液500ml ソルデム3号500ml入れてるんだ

イントラは成分として大豆脂肪を使用してるから細菌繁殖しやすいし油分だから綺麗な水を流せばきれいになるってもんでもない。
油の付いた皿にいくら水をぶっかっけても油膜は落ちないのと同じだ。
だからイントラは末梢からの単独投与が推奨されている。
イントラがどんな物かわかっていればこんな質問にはならないと思うんだがな。
言葉や用語ばかり覚えて詳しいふりするより
自分がどんな治療をしてるのか、それがどんな作用があるのかを知った方がいいぞ

うん、イントラは単独だね

>>122 >>123
俺は末梢が潰れて全くサーフロー刺せないのさ。
残ってるのは左の肘静脈だけ。
だからそこは造影CT用に温存してるんだ。
だからポートからしか思い浮かばないんだよ。
新しい方法はないものか？

>>125
どうせ飯は食ってんだろ？
少しでも飯食ってんなら、
イントラなんてやらんでいいよ

正月に食べ過ぎてサブイレウスなったぽいから絶食で乗り切る

今フィルター使わないぞ

社畜の俺は今日から仕事。
昼休みにさっそく丸亀行ったらクーポン券もらった。
こんなにあるのは、さすがにちょっとうれしい。
http://i.imgur.com/Sr8x2Y2.jpg

人体から新たな「臓器」が見つかる！！
クローン病にも少しは関係あるのかもな
http://gigazine.net/news/20170104-brand-new-human-organ/

東京山手通院してるんだけど、頼めば検査入院してもらえるのかな?

便秘気味でトイレいくと軟便である程度形もあるんだけど
若干出血するんですけど痔ですかね

クローン病で多少の出血でいちいち気にしてたらやってられないよ
便器が血の海になってもあっそ程度で特に気にもしないし

だよなー
わいも血は出る
痛いないから気にしてない

水がピンクっぽくなって、キレイやわ

小腸に狭窄があり2ヶ所切る手術の予定なんだけど、入院が10日から14日と言われたけど
5日くらいの入院でそのあと仕事は無理?
デスクワークなんだけど

>>135
2週間の入院というのは最短じゃないですか。僕の場合、1ヶ月入院した。
かいふくするなら５日後はまだかなり傷が痛むと思うよ。１週間するとだいぶん楽になると思うけど。
今はタブレットとかあるから、簡単なことは出来るんじゃないかと思うけどね。

驚異的回復力なら出来るかもな
休みなよ　身体を良くすることが大事

二箇所切除で5日で退院なんて
医者が責任持てないから
手術拒否されるわ

二箇所切除で5日で退院なんて
医者が責任持てないから
手術拒否されるわ

2ヶ所をまとめて切って1ヵ所にする裏技も

下痢も腹痛も無い、食ったら食っただけブクブク肥る。
なのに痔瘻とカメラ組織診でクロん病決定だと。まじか。これから悪くなるの？想像もつかん。だいたいそんな人他にいるのかな。もう40代半ばだぞ？

開腹手術の後は1週間たっても痛かったよ
不意に出るしゃっくりに怯えてた
くしゃみなんて痛みで直前に止まる

>>129
俺も今日丸亀行って年始限定ラフテーうどん食ってきたよ
正月くらい美味いもん喰ってまた今年一年摂生に努めるわ

>>141
その書き込み忘れるなよ
今の状態を維持するんだ

http://i.imgur.com/4ZrZCZN.jpg

このID なし自撮り不細工何者なん？

ただの荒らしだよ
ID無しなのは浪人使ってるからだろ
NGしとけ

クローン病のかたで具合悪いとき腹痛や嘔吐が重いかたいらっしゃいますか？
家族でクローン病と診断されたものがいるのですが下血がほぼないのに嘔吐が激しく辛そうです
食べ物には気を遣っていますが…
もし嘔吐になったときどのように対処されてるかぜひ教えてください

>>148
そもそも吐くレベルで狭窄している患者に食い物食わせちゃ駄目だよ
エレンタールで絶食させて急場を凌いで、病院へGo！
エレンタールさえ処方されていないんだったら、即、救急で飛び込め！

ウィダーとかも俺の経験上駄目
狭窄時には詰まる

ついでに言うなら、腹からチャポンチャポン音がするんだったら
水分も通らないからエレンタールでも無理

148ですありがとうございます
エレンタールは毎日食べてましたが吐くのは狭窄のせいなのですね
エレンタール以外のものもたべていたせいなんでしょうか……油のないものに絞っていたのですが蓄積したんですかね
まだ辛そうで可哀想です
早くよくなって欲しい
連れていく医者が田舎に越してきたばかりでよく信頼できず心配です
点滴とか吐き気止めとかは効きますでしょうか？少しでも楽になる対処療法をお願いしてきたいです

>>151
「食べられないのはかわいそう」なんて中途半端な仏心を出して
食べ物を差し出すのは、かえって患者を辛い目に遭わせる
狭窄の痛みは空腹なんかよりずっと辛い

手術に至らない場合でも、最低でも1ヶ月くらい入院して
点滴しながら絶食することになるので
入院施設のない町医者じゃあまず対処できない
IBD治療に長じた、それなりの規模の病院に連れて行かないと無理

> 少しでも楽になる対処療法をお願いしてきたいです
できるだけ早く入院させることだけを考えるべき

嘔吐してるのに随分のんびりしてるというか
今日にでも病院に行ったほうがいいよ
出来ればクローン病の診断をくだした病院がいいんじゃないかな

正月のペースが抜け切らないでちょっと食べ物つまんじゃうな
食べ始めると食べちゃうんだよね
台所は危険な場所だ

>>147
初歩的な質問ごめんなさい。
NGワードはどうすればいいですか？

>>151
田舎だと選択肢は少ないだろうけどちゃんとクローンを専門でみれる医師のいる病院探した方がいいよー

148です皆さんありがとうございます
嘔吐がおさまって今寝てるので起きたら病院につれていきます
田舎なのでどこを探してもクローン？って感じの反応で……
入院かもしれないんですね
やはり市外にある昔クローンの診断してくれた病院まで連れていくことにします
車に乗せるのが心配ですがひどくならないことを祈ります

空腹より狭窄の方が……仰る通りですね
本人も周りに気を遣って無理に食べたのかも知れません
激しく後悔してます

その症状なら多分7割8割入院考えてたほうが良いから
少し歯ブラシとか下着スリッパ・タオル等用意してた方が
後々ちょっと手間が省けるかもしれませんね

ビタミンD採るぞ！
https://www.eurekalert.org/pub_releases/2015-06/sp-vds061115.php

翻訳お願い

>>154
> NGワードはどうすればいいですか？
.jpg とか imgur.com とかでNGしとけばいいんでない？
俺は板指定で imgur.com をNGにしてるよ

ヒュミラデビューしました
思ってたより痛みも無く簡単だった

4本打ったの?

>>156
周りに気を遣って食べてしまうのはすごくよく分かりますね。場が白けたら申し訳ない気になって。
狭窄に物が詰まって腸閉塞状態になるのは、クローンでも結構末期ですね。狭窄の範囲が小さければバルーンによる拡張もあるでしょうが、広範囲なら手術で切除になりますね。
どんな診断になるか分かりませんが、手術なら、術後は生活の質は大きく向上する場合が多いです。しかし、そこで不節制すればすぐに再手術になります。手術は終わりではなくスタートなので、家族で支えてあげて下さい。

初めてヒュミラ四本うったときは無能ババアナースだったから一気に打たれて死ぬかと思った。

ヒュミラ痛いのない時だったから一気に入れられたら死ぬっての

新ヒュミラは全然痛くないよ。全くの無痛。前のと比べて天国と地獄ほどの差

先週質問した天津甘栗ですが、
数粒食べたら下痢になりました。
もう一生食べない。

>>162
4本打った
最初の1本は先生が、あとは自分で。
ヒュミラが新しくなったやつだったてのと、補助具を使ってやったので楽だった

>>156
田舎でもね、片道４時間ぐらいなら都会のクローン専門医に連れて行くべき。
月一の外来も「交通費がかかって…」なんて馬鹿言っちゃいけない。
今の状態でオペだったら、尚更オペ後のフォローが大切なんだから。

「片道4時間”くらい”なら」って
みんなそれぞれ生活があるのに“くらい”なんて簡単に言うなよ

そんな非現実的な案じゃなく、まずは診断を受けた信頼できる病院に連絡して相談してみるといい
もし狭窄が完全なイレウス状態になってるなら長時間の移動は内臓を揺らして大変だからね
場合によっては消防に連絡して「状態が悪く移動が難しい」と相談して救急車に頼むことも出来る

あとは近くで連携していつでも診て貰えそうな病院を紹介して貰えるように主治医に相談すること。
大きな病院なら近隣の個人病院に医者を派遣してることはよくあるから

片道4時間なんて俺なら真似出来ないわ

>>159

これかな。興味深い。
http://www.nutritio.net/linkdediet/news/FMPro?-db=NEWS.fp5&;-Format=detail.htm&kibanID=50136&-lay=lay&-Find

>>166
やっぱりダメでしたか。どう考えても消化悪そうですよね。
栗なら、大きめのものをじっくり柔らかくなるまで煮た甘露煮なんかだったら食べられそう。

片道4時間てどんなところに住んでるの
今は全国散らばってありそうだけど

ここに裂肛で手術した人いる？
するか悩んでる
裂肛手術したら痔瘻予防になるのかな？
毎回水下痢だから肛門がゆるくなるとか
将来に痔瘻になった時の事とか不安だよ
激痛で我慢出来なくなってきてる

誰かクローン病でも飲めるビタミンDサプリメント教えて下さい。

>>175
病院行ってエディロールもらえ

>>172
栗なんかは狭窄あったらやばいよ
便の量も増えるしガスも沢山出る

そうなのか
量はそんなでもないけどお正月に栗きんとん食べてしまった

>>175
病院でワンアルファ処方　先生と相談してください

普通に天津甘栗5、6個食べてるけどな
温めて

>>176
市販されてるのでいいのない？
カルシウムとか要らないしビタミンDだけ欲しいんだけど

>>179
ちょっと事情があって、できれば処方はしてもらいたくありません。

>>182
なんの事情ですか？
ビタミンDが欠乏してる検査でわかっているならな

あれはやだこれはやだ、勝手にしろっての

クローン病と潰瘍性大腸炎が食事療法で寛解したってよ
https://www.sciencedaily.com/releases/2016/12/161228171130.htm

>>184
最初からビタミンDのサプリメントが欲しいとしか言ってませんが。

>>185
日本語に訳してくれ

>>186
ビタミンも水溶性と脂溶性があって、A、D、Eは脂溶性だから、
水溶性のビタミンの様に取り過ぎるても、オシッコで簡単に出ていかない。
医療用では劇薬扱いになってる。
必要以上に摂ると良くないよ。
サプリメントにも目安が書いてあるから守ってね。

医薬品でもサプリメントでも、
イクラみたいな見た目のモノが多いでしょ？
脂溶性という位で、一応油だからね。

>>186
サプリメントが欲しいと「しか」言ってないって
カルシウムは要らない処方箋はいやだとか言ってるじゃん

>>188
詳しくありがとう。
添加物とか怖いけど、薬局で適当に選んでみて
結果がよければ製品名を報告しますね。

>>174
自分は裂肛からの痔瘻だったから是非手術を勧めるよ

右下腹部に違和感…

>>169
例えば北海道の帯広＆函館、長野県の松本、中部以南は知らんけど。確実にあるんだぜい

オッハー
http://i.imgur.com/0cTCh4H.jpg

今時、翻訳も出来ないなんて。

必要なところだけ読めばいいよ
食事療法って書いてあるんだから、英語読めなくったって大体わかるだろ

>>175
俺はNOWというメーカーのビタミンD3を5年ほど前から摂ってる
ゼラチンカプセルのやつ
メーカーによって腹が痛くなるのもあって、色々試した結果なんだけど

>>197
調子はどうですか？

>>198
まあまあ効いてる感じですね
最低でも数千IUは摂らないと効果は無いと個人的に思っています
ただ、そういう大容量になると一般的な摂取基準を超えてるので自己責任の領域になるけどね

>>199
ありがとう。試してみる。

S状から直腸、肛門にかけて長年患った痔瘻のため膿瘍腔が出来上がってしまい腸管狭窄が酷くなったためストーマ造設しました
今後、膿瘍の経過如何によっては膿瘍腔を腸管と一緒に切除しないと痔瘻癌になる可能性があると言われています
そうなると永久ストーマになることも考えられこの先不安です
膿瘍腔だけ切除できないかと聞いてみたのですが技術的にむずしいみたいで不可能だとは言われませんでした
皆さんで似たような境遇の方いらっしゃれば経過等ご教示ください

俺も肛門狭窄がひどい
毎回指ブジーされるけど激痛で涙出る
肛門狭窄のオペした人いる？
どんな何日くらい入院してどんな感じのオペしてその後どうだった？

血だらけになるからな、肛門
それぐらいやらないと拡張出来ん

亜鉛ぐらいはのんでもいいだろと思ってたけど、
薬剤性間質肺炎になってからもうその手の薬飲むのやめたわ。
これが原因って訳ではないんだけどさ。

救急外来でペルタゾン30錠出してくれた！
奇跡！

おれの最高は在宅してる時ブスコパンのアンプルまでは出してくれた。
点滴に混ぜるようにと言われたけどそんなことでは効かないから側注から入れたけどな。

ソセゴンって基本的に筋注だけど静脈で入れたらスッゲー事になるわ。喉がカーっと熱くなって酩酊して饒舌になる

>>207
よく知らんけど、それ大丈夫なんかよ　　身体

>>208
確実に依存性になるくらい気持ちいい

クローン病じゃないけど
この病気て腸が炎症起こしてるんだよね？
皮膚の炎症みたいになにか食べてコーティングするとかないの

>>210
腸壁コーティングしたら水下痢一直線じゃね

>>209
効果は、痛み止め？

>>212
そう。ブスコパンとかの痛み止めが効かないときの最終手段で使うような薬
痛くて痛くて脂汗かいてるような時にもこれを使ったら痛みがスーッとひく感じ
痛みの中心を真綿で優しくくるんで逃げなくしてくれるような

昔はあまり薬は使いたくない痛みは我慢するもんだって考えてたけどこれを使って痛みがなくなって普通に過ごせるのを知ったらもう戦わずに逃げようって考えになった

ペンタジソンは筋注でも飲み薬でも、確実に凄く早く依存になる。
そして効かなくなる。

俺は入院中、レペタンを週に１０回筋以上注してた。
そこまでなると酩酊感なんて何にも起こらない。
レペタンの管理庫の使用履歴には俺の名前がズラリ並んでたらしい。

今はノルスパンテープとセレコックスをベースにレスキューでカロナール1000mgを飲んでる。

大腸内視鏡の時にいつもオピスタン使うけど、あの酩酊感の強力版なら気持ち良さそうだな。
もう半年ぐらいやってないけど、内視鏡検査は年に数回やってるからか、たまに無性にオピスタンが欲しくなる。
以前、内視鏡検査の時に、オピスタンですか？って検査の先生に聞いたら、
そうだけど指定してくれたら選べるよって言ってたから、なんかもっと気持ちいいのも選べるんだろうね。
まあオピスタンで満足だからいいけど。

内視鏡のときに、そんなやつ使えるのか
いつも何もなしで、やってるわ

クローン歴10年だけど、痛みないんだよな。嬉しいことなんだけど

俺がこの病気になったのは約20年前でその頃は治療法と言えば絶食！手術で取る！って感じだったけど今は食べるのも切らないのも普通になってきたよね
薬とかもいいのあるらしいし(俺は効くの当たったことないけど)

たった今、痔瘻が破けた
風船みたくパンパンに張って歩くだけで痛くて触ったらプニプニする感じだったけど破けた
大量に出血した人間こんなに血が出るんだって冷静になってしまった

痔瘻めちゃくちゃ痛いよな
痛くて家の中這って移動してたわ

シートン早くとって欲しい

今まで内視鏡検査を何回もやってきた。
前回は検査中にバルーン拡張の可能性があったので事前に麻酔を点滴したんだ。

ひたすら苦痛だった検査がえらい楽だったね。
「ちょっと朦朧となる薬」と言われたけど、なんだったんだろう？
実際、朦朧となって検査後2時間くらい「トリップ」してた。

痔瘻のパイプ穴に脂肪吸引した自分のにｋ

さっき痔瘻破けた者だけど今トイレ行って破けたとこ押すように触ってみたらジャーって滝のように血が出た
初めてのことじゃないから焦らなかったけど初めてならテンパって救急車呼ぶレベルの大量出血だったわ

お尻悪くなったら内科から
肛門科に行くようにいわれるの？
それとも自分から行くの？
お尻は内科で治療してくれないでしょ？

肛門科でしょ

俺の場合消化器科→肛門科→皮膚科→消化器科ってたらい回しにされた

内科と肛門科って連携してない？
異常があった時内科の先生が直接肛門科の先生に連絡して
他の予約飛ばしてねじ込んでくれたよ
同じ役職だったけど力関係見てると
肛門科の先生の方が力が上の印象受けたな

勃起しなくなった

IBDの専門医だったら全部一人で見てくれたりするね

>>216
オピスタンって調べたら、フェンタニルよりも強力な奴じゃん！
アブねーよ。
腸が破けそうになってもラリってるから、痛みが分からないぞ？

>>222
普通は「麻酔」は使わない。
使うのは「鎮静剤」。
大体は鎮静剤のドルミカムだよ。
使ったら自分でクルマ運転して帰っちゃいけない。
途中で寝ちゃうから。

>>232
バルーン拡張するなら、
ドルミカムに加えて、オピスタンとか普通に使うけどね

麻酔使うかどうかって話か。
オピスタンは麻薬だわな。
でも肛門に塗るキシロカインゼリーは一応局所麻酔だなw

>>233
オピスタンはやり過ぎだろう、
良いとこソセゴン／ペンタジンかレペタンだ。
オピスタン普通に使ったら前にも書いたけど、穿孔する痛みも分からなくなるぞ？

>>235
穿孔する痛みって、
穿孔したら、オペはじまるまでの間、
どのみち麻薬使うんじゃない？
北海道の医者がどう言ったか知らないけど、
内視鏡検査では使われる事が多いんだよ。

オピスタンも使う量によるでしょうね
加減して医師も使うだろうね

真冬恒例の夜間EDアプリックススマートの5度以下はブザーがなるに悩まされてるよ。

ピーピーブザーがなって使えんわ。
外してポンプだけ外して布団の中に入れてもなかなかぬくもらんのか。

>>238
栄養剤が冷えるから鳴るんじゃないの？ポンプが冷えるからなのかな
昔ルートに挟んで暖める機械あったよね

うちは白っぽい薬剤だったからプロポフォールかな

>>236
いやぁ、クロンを発見してくれたのは千葉の病院。
その後長野で長い事治療してたけれど、レペタン止まりだったな。
東京山手は二重造影しかやってないから、カメラは分からない。
オピスタン1A使ったら何にも痛く無いでょう？
それが危ないと思う。
まぁ、主治医の先生の判断だから、患者に責任は無いんだけど。

>>238
俺もアプリックス使った事あるけど。きっと装置が冷えすぎなんだと思う。貼るカイロとか試せないかな？

kangaroo Joeyポンプはその点では鈍感みたいだったよ。

>>241
まともな医者ならオピスタンなんて使わないな
痛みが完全になくなればいいってもんじゃないことは医者ならわかってる
痛みを感じない怖さを知らない患者が無理にでも頼まない限り使わないね

>>243
って、オコする相手が違うだろ(苦笑)。
俺はオピスタン否定派だ。

狭窄手術後からイレウス防止のために大建中湯を飲み始めたんだが性欲がハンパない
以前は1回ヌクと賢者モードが半月続く超淡白な体質だったのに今は1日2回はデキる
やはり大建中湯の作用なのか？

>>245
どのタイミングでどうやって飲んでる？

手術してつまりがなくなったからとか、退院したからとかの原因が主じゃないの？

お腹痛すぎてねれん。最近ものすごく同居人にストレスを感じて体に悪影響すぎ。

>>247
その腹痛の原因を取り除かないとな
少しでも自分の食習慣を変えることだな

男性庶子に聞きたいんだがクローンになって息子さんの元気どう？
飲んでる薬やらしてる治療やら程度やらでもちろん個人差はあるだろうけど
やる気はあるけど元気が足らないとか、やる気さえもわいてこないとか、張りがないとか、中折れするとか。
病歴10年で齢40を越えて少し弱くなってるのを感じるからそこらへんどーなのかなーと思って。

http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20170111-00000017-jij_afp-int
赤身肉が腸の憩室炎を引き起こすんだって。

>>249
まず至って健康な40代数人に聞いてみるのが先w

普通にビンビンのカチコチになるけど
腹につきそうなくらい反り返るから
正常位以外やりにくい

刺激してないと萎えて中折れみたいになるけど
加齢のせいだと思ってる

普通にアダルトＤＶＤ では立たない。街ゆく美人にも反応しない。
ジュニアアイドルのイメージビデオだけはコシの入ったアルデンテ勃起する

↑クローンにくわえてロリコンか…

俺はエロものより待ち行く女にこうふんするわ
俺もだいぶやばいよな

>>249
前は活発だったけどストマにしてしばらくステント入れて生活送ってたらほとんど完全には勃起しなくなった
ごくたまにフル勃起になるけど長くは続かないし中折れする

苦しみながら生きる意味がわからなくなってきた。
そろそろいいんじゃないかな？と、身辺整理してる。

年取ってからの方がクローンは落ち着く感じあるな

炉利は論外にしても中折れは少なからず有るみたいで皆にはすまんが安心できた。

実は昨日妻のすすめでED外来行ってバイアグラ系のを処方してもらったらカチコチギン起ちになって衰えたんだって実感してねー。
まぁ実費だから値は張るけどそれで妻も満足して夫婦円満になれば長い目で見れば自分に返ってくるからよかったかなと思う。

>>257
幾ら掛かったの？

>>258
心電図と血液検査が必要でその費用が3,000くらい。
ED薬だと有名なバイアグラと、レパミド、シアリスってのがあって、効果時間とか勃起力とか違うから合うのを探すためにレパミドとシアリスを２錠ずつもらって8,000ほど。つまり１錠では2,000ほどだね。

次回からは処方だけ出してもらえるからお薬代だけらしい

ちなみに昨日使ったのはシアリスで効果時間は36時間ほど。
起ちっぱって事じゃなくて必要なときの起ちがよくなって中折れなんかしそうないって感じだよ

ヒュミラ打つ時って冷蔵庫からだして何分くらい放置してる？
冷たいままうつと痛いし、すこし適温に戻してからって書いてたからそうしてた気がするんだけどどこに書いてたか忘れた。

たまに二時間三時間放置して打つから少し不安になってきた。

俺は取り出して手であっためて人肌になったらすぐ打つけど
ぶっちゃけ腸閉塞の痛みに比べたらヒュミラとかかすり傷レベルだと思うんだが皆そんなに気になるのか

ところでゼンタコートを処方してもらってる人っている？
2週間に1度病院に通うのは無理だから俺は貰えないけど効果のほどが気になる

ヒュミラは5分くらい脇に挟んでるとちょうどいい
シャツの上からでも十分に温まる

新しいヒュミラ痛み今までの３分の１くらいになったよ
この前打った

あと量も半分になった、で効き目は同じ

勃起しないのは女の裸に飽きたんではないかな
心臓がドキドキするぐらいのプラスアルファがないと駄目
最近はネットで色んな物がすぐみれるのがいけないんだ

>>256
老化して免疫が弱ってくるからな。
自己免疫疾患だけある

クロン患者で風俗嬢居る？

>>259
弱くなった俺にはいい情報だわｗ
しかし1錠2000円は考えさせられるなあ

>>265
いや全然飽きてはいないんだｗ
ただ硬くなりにくく持続しないんだ

俺はインドジェネリックのバイアグラ系の薬を個人輸入して使ったな。
下痢と一緒で自分で病気になる性格なので1回たまたまちんさんが立たなかった事があって、それからまた今度立たなかったらどうしょうと気持ちでEDなってしまう。

でお薬を個人輸入してそれを使っていっときしてたら普通に飲まなくても出来るようになった。

でもネット情報でインド産の薬は偽物が多いとよく上がってるから注意しないといかんけど、
一つぶ2000円の薬は買えんわ。
あとなんとなく病院に行く何日前からは飲まないようにしてた。へんな値が出るんやないかと心配になって。

手術の二日目、下半身洗浄でギンギンになってしまった
温かいぬるま湯で優しく撫でられ、ふと目をやると前かがみになってる看護師の胸元からは薄いピンクのブラが丸見え
たった瞬間それまであれこれと話しかけてくれていた看護師が無言になって気まずい雰囲気
カテーテルが引っ張られて少し痛かった

>>269
個人輸入じゃないとジェネリックないから偽物は困るが安さは魅力的だよね

とはいえネット情報だけだとどこまで信じるかって問題もでてくるし、
騙されたとしても一万程度と割りきるか、値段は高いが安全をとって純正品にするか悩ましいね

>>270
つい2日前に同じことをしてもらった。俺の場合は全く反応なかった。喜ぶべきか悲しむべきか。後１年で50。

えー俺の剃毛のとき病棟で一番ババアきたわ
しかもさ剃ってるとき『へぇー若いのに触られても大きくならないんだ(笑)』って...
普段から世間話するくらい仲良かったけどこの一言で嫌いになった

残念だが俺はガチロリだ！

>>273
おまわりさん、こいつです！

15年前に手術した時はもう陰毛剃られなかったけど、
9年前の病院変わっての手術では手術室で麻酔かけてから知らないうちに剃られてた。

四半世紀前22,3で手術した時、私が1番歳とってるからとおばちゃん看護婦から(多分30代半ば)ソリソリされてビンビンになってその後、1番で風呂入った時風呂場で抜いた。(1人づつ入る病院なので)

>>273
なんというご褒美

もう下半身の話はいい
ヘドがでる

ビンビン話でなごんだわ
ほっこりした

>>277
ほんとにくだんねえやつらだ

スレ間違えたかと思った

クロンビンビン物語(苦笑)

梅こぶ茶の昆布粉末って大丈夫かなぁ

>>281
教育とは愛だ！って言ってたしビンビンなら愛も育めるって話だな

>>282
確約はできんが粉末なら大丈夫じゃないかと思うがなぁ
まずは少量で試してみたらどうかな

>>283
とりあえず今日は１杯だけ飲んでみるわ
ありがとう

レミケード効かなくなって倍量にした人いると思うけど
そもそも効かなくなったのはどうやって分かるの？
CRP？

効果が途中で切れるから(4週間〜6週間)倍量にしました

今はヒュミラの量が半分になったから二本打って今までの一本分と同じ量。効き目は今までと変わらず！痛みは半分以下！
しかし体感的な効きを感じない！

ミニ腸キタ――――

昨夜からお尻が黙っていても鈍く痛いです
明日と明後日は大事な用事があるのですが、
今日早めに肛門科に行ってきた方が良いでしょうか？
下痢はありません
4年前に痔瘻でクローン発覚していますが、その後は緩解しています
少し様子を見てまだ痛ければ月曜日でも大丈夫かな？

>>289
自分のお尻の状態なのにここで大丈夫でしょうか？なんて聞いても答え返ってくるわけないやん

行くも行かないも自己判断だろ

>>290
不安を抱えていないで、今日行ってきます
背中を押してくれて感謝

同じ姿勢でいると痔瘻が鬱血してパンパンになることあるよ
俺先週の日曜それで風船みたくパンパンになって破裂して大量出血

髪が伸びたのでカットしにきてます
もちろん1000円カットですよ
ボサボサにしてるとなぜか体調も悪くなってくるというジンクスがあるので。
寒いんだけどね

>>286
倍量にすると癌になりやすくなるって本当なの？

>>288
早く実用化してほしいね。
トイレを気にしないで外出したい。

やはり行ってよかったです
前と同じ場所に痔瘻が出来ていました
明日と明後日は外せないので小さな穴を開けてニキビを出すように膿を出して貰いました
応急措置なので又来週行ってきます
さっきトイレに座ったら結構な出血がありました
多分>>292さんと同じような症状と思われます

>>296
乙！
出すもん出しちゃえば楽になるからね

でも小さな穴ってのはいいね
昔どうしても痔瘻の痛みが我慢できなくて近場の肛門科いったら麻酔なしのメスで切られて涙でたよ

痔瘻でパンパンな所を切開した瞬間よりも
その後、膿を絞り出された時の方が痛かった
炎症起こしてるから周辺を触られるのも痛いのに

お腹いっぱいまで食べるとすぐトイレいきたくなるな
危うくお気に入りの服全滅するとこだったわ

>>294
それは知らんけど、クローンになった時点で癌のリスクは高まるからなぁ

火曜日に手術決定　切るの3度目
逃げてえなあ

>>294
倍量が必要な人は、倍量ではじめてTNFαを十分抑える事ができるんだから、
通常量で十分な人が通常量使う場合とリスクは変わらないと思う

>>300
だよなー
まぁ正直クローンなったら、他何なっても気にならんかもな。　

ガンになって、余命宣告された方が、マシってレベルの人もおるでしょ。

レミケードの癌のリスクについては、まだしっかりしたデータでは出ていないと読んだことがあるけどね。レミケードして癌になった人とせずになった人を比べて統計学的に有意な差が出るようなデータはないはず。

>>303
もちろん癌にもなりたくないし、長く生きたいと思うが、余命宣告されたら腸のことなど考えずに好きなもの食ってやろう、とは考えたことある。

レミケードによる発ガンリスクよりも、炎症の長期化による発ガンリスク回避を優先すべき

従来の治療で寛解維持できてない人の場合は特に

>>301
頑張れよ　俺は10回以上手術してるからな　これは本当のことだけどね

kobanya
http://i.imgur.com/BOJ2uWX.jpg

>>308
よう、田中じゃねーか。
久しぶりだな。

手術か 俺は開腹手術3回 痔瘻は4回かな この病気手術は身近だね かんばれよ

>>301
僕は今週初めに手術しました。同じく3回目です。逃げ出したくなる気持ち、分かるね。
手術はその後2日くらいが本当に辛い。今回は硬膜外麻酔の影響で吐き気が止まらなかったので地獄だった。
でも、術後１ヶ月経つと見違えるように楽になるのも事実。頑張れよ。

誰かこれ>>185試した？

'16/6/Mから始まった入院も、やっとこさ今月内に退院できそうだ。長かったなぁ〜。
2012年から断続的に入院してたから、今は無職だよ。
体力も落ちてるし、フツーには働けない。
退院してもHPNだし。
なんか良いこと無いかな〜。

クローン病ユーチューバーとして料理動画あげてみるとか

あとは財力どのくらい誰かに依存してるかはわからんけど確実なのは開業できる資格とることやね…

ＥＳ細胞からミニ小腸…難病解明や新薬開発期待
http://www.yomiuri.co.jp/science/20170112-OYT1T50169.html?from=yartcl_blist

>>312
おれのとこはセミ・ベジタリアン食で指導されてる
http://ibdhotnews.exblog.jp/10975969/

>>314
開業したら、入院なんてできなくなってしまう。無責任な事になるから俺は避けたいな。
暫くは専業主夫だ。

>>317
そうか…開業して運営は他の人にまかせてる事業主も多いから入院はできると思うし、責任は全て事業主にかかるから気にはしないでいいと思うけど暮らしていけているなら。

>>318
そんな世の中甘くないだろ
個人事業なんて、成功はほんの一握りの奇跡みたいなもんやろ

脂質が少ないから消化が早くて直ぐにお腹が空いてしまう。
仕事中は我慢するしかないが逆に言えば間食は防げる。
夜が困るんだよね。何か良い方法知らない？

>>319
個人事業主ときいてベンチャー起業とかシャッター街の八百屋とか想像してない？

医師も弁護士も会計士も税理士も起業できるし、今後なくなる可能性はすくないから食いっぱぐれもないよ。

>>319
そんな難しいもんじゃないよ
整体院なんかは開業するのに必要な資格を持ってる人を雇えばだれでも個人事業主になれる。

自分はオーナーで雇われ店長を置く感じ。
ただし、その有資格者がいなくなると業務できないからそこは大事

>>322
そりゃ開業は誰だって出来るでしょ。問題は長く経営を続けていけるの？ってことじゃないの？

肛門狭窄のオペした人どんな感じだったか教えてください。
オペして楽になった？

雇われても永久就職できるの？ってきいてるくらいおかしいわ。それこそ世の中舐めてるでしょ。
一定数必要な業種を狙って開業したらいいだけ。

このご時世開業なんかするもんじゃない
若者が公務員、上場企業一般社員を狙うのは正しい
ましてやクローン病持ちなら自分のストレス耐性と相談しながら如何に小リスクの職務に就けるかが勝負

まあ、313さんは入院も長くて体力も落ちてるだろうから、しばらくは奥さんに頼って体力回復に専念して下さい。

みんなは働いてるの？
俺はニート

肛門付近が痛い

>>325
少なくとも開業するよりは安定して長く食える　だから皆そうする
世の中ナメてるのはお前のほう

この病気だとパートぐらいが限界かなって思ってる

正社員で就職したら、まさかの企業買収を繰り返してでかくなった。
よく聞く名前の会社だなと思う企業の年商を調べても、負けてないことがある。

そんな俺も今日は久しぶりにパチンコ。エヴァの大当り中にくしゃみしたら、まさかの下痢漏れ。
トイレでトランクス脱いだらズボンへの浸食はほとんどなかったから、車にトランクス置いてノーパンで続行。
最終的に出玉全部呑まれて退散。久しぶりに焦ったぜ。。
トランクスは職場の洗濯機で洗おうか、捨てるか。。。

>>332
ウンはでたのにウンがないとはこれいかに。
とりあえずトランクスは捨てるに一票

年末年始はどうしても付き合いで食事会や飲み会が多い
ちょっとダメージあるかも

>>331 調子良い時だと健常人のように仕事できるような気もするんだが、休まず会社に行くということは調子悪い時無理になるからな

KOBANYA
http://i.imgur.com/0cTCh4H.jpg

クローンと糞は夫婦みたいなもんだから

新年会中華だって・・・

>>330
普通の人ならね。
今クローンで働いては入院するから開業とかの話してんの。わかる？
しょっちゅう入院して手術する人、よほど気に入られないと切られるに決まってんだろ。
ちょっと考え古すぎるよあんた。

病気休暇のシステムがしっかりしている安定した企業や公務員なら良いんだけどね。俺も今4回目の病休だけど、クビにされていないことに感謝している。

前にバイトしてた時２ヶ月の長期入院二回したけど首にされずに見舞金もくれたし心配してくれたから足向けて寝れないわ
もうそこ潰れたけど

企業側から見ると、今どき病気とか入院で解雇なんかできるわけがない
嫌がらせして自主退職に追い込むなんてのも訴訟リスクを考えればやらない
その代わり傷病手当があるから入院時などの無駄な費用は抑えられる

中小企業でもこの辺の知識をちゃんと持って友好的に話をすれば解決策が出せるはず
卑屈になりすぎたり敵対的、利己的な態度は自分が損するだけ

病院が近い田舎に土地買って農作業でもしようかと妄想してしまう。

>>343
農作業こそ入院したら収入ゼロだよ。
ゴメン、希望ないこと書いて。でも、ストレスフリーになったら発病はしにくいかもね。

農作業は重労働だよ、体力なければできない

本格的な農業をやる前に、
ベランダにプランターを置いて何か栽培することから始めると良いと思う
3000円位で試せるし土触ってるとストレス解消になるよ
それで少しずつ増やして適正を見極めよう

農業は去年までは選択肢としてありえなかったが、Brexit、トランプ以降すっかり様子が変わった
日本もナショナリズムに回帰していくなら農業は国が守ってくれるから安定職の一つになるかもしれない

>>339
現実的に考えたら会社の方が安定する
上司や仕事仲間ときちんと事情を話していれば疎まれても
そう簡単にクビになんかならない　会社勤めしたことないんだろお前

思考放棄して開業開業しか言えないとかもう可哀想な頭なんだな

頻繁に入院する状態なら生活保護貰ったらええやん

>>349
そこは最後の砦なわけで、出来れば自分の力で生きていきたいですよね。

YouTubeで、鶏肉のトマトソース煮込みみたいなのとかクローン病の料理を
作ってる人の動画あるんだけど、あの動画の曲がなんか好き。
頭の中で結構流れるんだけど、何の曲か分かる人いないかな？
あの動画自体も結構いい。


>>333
ゴミ箱集積場みたいな所のゴミ袋に忍ばせておいた。
100均のトランクスだしまた買う。

>>351
shazamってアプリ使うと分かるかも

>>350
あんたえらいわ

こんなのあるんだね。
でもさっそくやってみたけどダメだった。
パソコンで音楽流してスマホ近づけてみたんだけど、認識できませんとかなった。
試しにシャ乱Qのズルい女とかaikoの花火とか色々歌ってみたけど、
それでも認識できませんとかなる。使い方間違ってんのかな。。

>>351
むかしのファミコンのＢＧＭみたいなやつかな？
とりあえずコメントで質問してみたらどうかね

>>348
もういいわ。
疎まれながら古い脳みそで職場の皆さんから嫌われながら生きてくれ。
変化を嫌う人間と話しても埒あかないわ。

色んな奴がいて色んな考えがあっていいのに
自分の考え方を押し付け合うおまえら二人とも消えてくれ

親が病気のことを知らない人からお見合い頼まれた
自分の場合仕事とかは普通のサラリーマンなんだけど結婚相談所とかお見合いでは病気があるのでダメな気がする
難病で結婚している人は普通にすごいわ

356さんはそこまで書かれているので、おそらく開業で上手くいったのでしょうね。羨ましい限りです。
要は、自分で会社作って、資格とか技量持ったやつ雇って働かせて、上がりをもらって生活していく。理想的な生き方ですね。素晴らしい。
でも、ほとんどの人は最初の段階の開業資金でつまづきますね。それと、何を開業するかについても知識は不可欠。ここもハードル高い。
出来れば、その辺りのことも含めて解説いただければみなさん参考になるのでは。よろしくお願いします。

>>358
結婚相談所はほぼアウトです。病気ある時点で入会断られます。病休隠した場合は、後で賠償請求される恐れもあります。
お見合いも、釣書書く段階で「健康状態 良好」でなければ、ほぼお見合い本番に至ることはないかと。
結婚については恋愛以外の道筋はほぼ閉ざされているように思いますが、食事という制限がある場合、恋愛についても圧倒的に不利です。僕も仕事はしていますが、結婚は諦めました。

>>356
そこまで偉そうにしてるなら誰もが躓きそうな開業資金の集め方や
その後の展開も少しは書いてみたらどうだね　喚くだけじゃ説得力がないよ

>>357
色んな考え方があっていいなら二人ともスルーしてればいいのでは？
NGするか自分が消えるといいよ

>>361
「ここはおまえら二人が言い争う場所ではないからやめろ」

朝になってもまだこの程度の事すらわからず顔真っ赤にしてんのかよ･･･

>>362
スルーもNGもできない即レス君のお前も同じだよ　

病院外来でイントラ点滴中だわ
痩せてきたから先生と相談して在宅のカロリー上げるか相談してみる
腎臓内科の先生に許可とってからたけど
165cm 46.5kg 痩せすぎだな

まさかクローンの仕事方法の提案をしただけで偉そうとまで言われるとは、よほど性格ひん曲がった人が1人いるみたいだ。
開業＝偉いって考えが理解できないけど、開業資金なんていくらでも手があるじゃん。銀行から借り入れたりとか、小さい店出す程度なら数百万で事足りる。

資格については士業が断然オススメだけどこんなこと書いてもひねくれた人が開業無理だ、資格無理だと批難する人の方が多そうだからもういいよ。

難病で手術繰り返しまくって嫌な顔されて嫌われて、隔離されながらも会社に寄生するのがいい生き方なんだって言う人の意見も認めてるよ。でもおれはそんな図太い生き方できんかっただけだ。

結局脳内だけの構って君だっただけか
定期的に沸くよねFXだの何だのと

>>365
クローン病とか関係なく、あんたは上位数%の選ばれた人間だろうよ
下位に属するその他大勢に「士業」とか「開業が〜」とか言うのは無意味

>>321
> 医師も弁護士も会計士も税理士も起業できるし、
どれも難易度高すぎ

>>368
全く俺には無縁の職業だな　

開業を勧めるフリして会社員を見下しまくってるからなw
本気で開業を勧めたいならそんな言い方はしない
リアルでもそんな態度だろうから会社員になれない人間なんだろう

菌が悪いよ菌が

ワロタ
なんか前によくあった健康マニアの「おまえら、こうしたらクローンが治る」
みたいな煽りに近いノリやなｗ

会計士税理士なんて人工知能に仕事を奪われる職業の筆頭
企業の経理部ならまだいい
いずれにしても安定を求めるなら企業に就職した方が有利なのは自明

>>365

あんたみたいな超前向きな人間なんて少ないんだよ
レスみたらわかるだろ？難病のせいにして逃げたい連中や
守りに入ってビビりながらほそぼそ行きたい連中ばっかり
あんたは勝ち組それでいいじゃん
俺はあんたの意見に激しく同意だし気持ちもわかる
ちょっとしたコツで雇われる煩わしさから開放されて
収入も取れる手段はあるのにな
負け組は負け組で認めてるんだからわらってやってりゃいいんじゃね？

したければすればいいし生きたいように生きたら良いじゃない
けど誰か他の人の生き方を否定的に捉えるようなレスはすべきじゃないな
この病気で妥協したことや諦めたこと悔しい思いとか多かれ少なかれ皆してんだから
その上での現状なんだし

いや、金儲けのヒントがあれば聞きたいという人は多いと思うよ。
ただそういうのは胡散臭い話がゴロゴロしてるし、
まして２ｃｈで匿名の人間に上から目線で書かれると警戒するのが普通じゃないかな。
もうちょっと具体的な話や参考になるサイトや本を挙げてもらうとかなら有益な書き込みになるかなと思うね。

>>376
金儲けの話はしていないだろ
安定した働き方は何かという話
クローンでも食いっぱぐれの可能性が低い働き方あるいは職種は何か

最近食べたもの（セブンイレブン）

釜揚げしらすの御飯
　美味い。量少ないけど。最近見かけない…

和歌山県産しらすののっけ丼
　味はそこそこだが量が多い。その分値段も高いが。

あさり御飯
　なかなか美味い。量少ないけど。

鮭と明太子の御飯
　最近のマイブーム。美味いし脂質少ないし、辛子明太子が乗ってるが、
　あまり辛くないので俺は大丈夫っぽい。しかし量は少ない…

手巻おにぎり 紀州南高梅
手巻おにぎり 昆布〆野沢菜
手巻 おかかづくし
手巻 旨味熟成紅しゃけ
だし巻めんたいおむすび
味付海苔 焼鮭 おにぎり
金のおむすび 紅鮭

最近食べたお菓子（セブンイレブン）

マルハニチロ フルーツ味わうごろごろりんご
　美味いんだが近所のセブンイレブンでしか見たことがない

7プレミアム どら焼
　普通にうまい

おみつたっぷり包みみたらし
　普通のみたらし団子より好き

佐藤製菓 あん玉大納言
　まぁまぁ

米屋 和楽の里 たまご饅頭
　すごく美味い。脂質2.4gと少なめで、余計なもの（マーガリンとか）が入ってない。
　2個食べたら結構腹がふくれる。

7プレミアム 小丸せんべい醤油
　妙に美味い

最近食べたお菓子（その他）

ヤマザキ ういろう 桜色・抹茶・白
　意外と見かけない。近所スーパーだと一軒しか売ってなかった。

たらみのどっさり白桃ゼリー
　クローン病患者のおやつの定番と言っていいんじゃないだろうか
　安いし美味いし量もそこそこある。
　ただ店や時期によっては妙に高い場合がある。
　100円前後で売ってる店で買うと良い。

越後製菓 厚焼ザラメ
越後製菓 厚焼しょうゆ
トップバリュ ざらめせんべい
　厚焼しょうゆは美味いんだが個装紙に入ってないし大きくて食べづらい。

セブンイレブンがやっぱり品揃えがいいのか、俺も行くこと多い。

釜揚げしらすのご飯は脂質がほとんどないので、食べようか迷ったんだけど、ゴマが入ってたような。あと、青菜系もお腹ごろつくので断念した。
たらみのフルーツは調子いい時はよく食べる。
おにぎり系はのり類は大丈夫？一応用心してる。

セブンのカステラおいしい！

>>381
ゴマ入ってるね。
コンビニの弁当はだいたいゴマ入ってるみたいだから、合わない人にはキツイかも。
俺はゴマも青菜も海苔も大丈夫なのでガッツリ食べてる。
同じ病院の若い大学生の子は海藻類全部駄目って言ってたから、
ホント個人差が大きい病気だと思うよ。
ちなみに俺は肉類全部だめ。ササミも駄目(´・ω・`)

>>382
カステラはまだ食べたこと無いから今度食べてみるよ

たらみの白桃は保存も効くし98円で売ってる店で買いだめして置いてる

コンビニおにぎりの海苔はもったいないけど捨てるか家族が食べてる

>>383
ささみもダメなんやね。確かに肉系の商品はないね。俺はささみは全然OK。牛肉なんかは１０年程食べてないけど、食べてた時の感触では少量は行けそうだけど、用心のためやめてる。
みたらし団子は狭窄ない時は安心な食べ物だね。僕はつぶあんはダメだな。こしあんばかり探してる。カステラは時々食べてたな。
入院中だけど、退院して落ち着いたら、また食べたいな。

職場で病気のことを誰にも言っていないと、健常人と勘違いされて同期の友達の女子紹介されたりとかないのかな？
病気のことを打ち明けても仲良くなれそうな気がしないんだが・・・

コンビニは、セブン一択

金儲けはギャンブル
毎日、競艇　週末は競馬
お金は減るけどな。趣味だな

>>387
?

なんか腹にガスが溜まったような感じで少し苦しい

やっと正月のダメージが無くなってきた
ちょっと正月はヤバいよね

>>387
病気隠してたら紹介されて付き合うチャンスがあっても、病気のこと告白したらふられそう、ってことかな。
付き合えたのなら、どこかのタイミングで言わないといけないけど、どのタイミングかが難しいね。
紹介というプロセスは、お見合いのすごく軽いパターンなわけだから、事前に病気が分かってたら紹介される可能性はほぼないね。でも、隠していたら、場合によっては紹介者の面子を潰すことにもなる。

カステラはバター使ってないから脂質少ない
あれが無かったら洋風のスイーツ二度と味わえ無かった。

>>393
洋風なお菓子で食べるのはカステラとマシュマロぐらいだな
バターやクリーム使ったお菓子は手を出しづらい

小麦がIBDの一因かもしれないという説があるのに、よくカステラなんか食えるな

旨いじゃんカステラ

>>395
散々うどん食べてるしヘーキヘーキ

小麦はグルテン合わない人多いと思われ

IBDの小麦説初めて聞いたわ

小麦は俺もノーマークだ。
パンは合わない人がいるといつのは聞いたことがある。
うどんは讃岐うどんの食べ歩きしたこともなんどもあるけど、自分的に最も安心な食べもんだった。でも、狭窄できた時にはすごく詰まって苦しかったけど。

「かもしれないという説」で小麦ダメってならどんな物にでも適応できちゃう
なんも食えなくなっちゃうじゃん

小麦がクローンの原因かは知らん。
ただジョコビッチは小麦排除したグルテンフリーで
体調が良くなったとは聞いた。

在宅のカロリーエルネオパ1号から2号にあげてもらいました　これで
身体が楽になって体重が少しでも増えてくれるといいのだが？

潰瘍性大腸炎ってクローン病に比べると本当にかわいい病気だよな。
苦痛は10分の1ぐらいだろう、大腸取っちゃえば完治するし。

セルビック病とかいうのがグルテンダメらしい。
過去レスかワッチョイ無しスレに書いてあったぞ。

クローン病の人は長生きできるのかな？
http://www.huffingtonpost.jp/2017/01/17/calorie-control_n_14235070.html?utm_hp_ref=japan&;ir=Japan

正しくはセリアック病だった

皆さんは、外食でここは安心ってのはどんなところですか。「俺はココイチ平気」とか「ギトギトラーメンもOK」とか特殊なのはパスで。
僕は、はなまるうどんが一番おせわになってます。調子いい時は回転寿司までがリミット。もちろんトロやうなぎとかは食べません。

とんでんや華屋与兵衛

>>409
知らん店やと思って調べたら関東中心だね。食べられそうなものあるね。

>>392
昔似たようなことが職場であって、どうやってことわったらいいのかと少し悩んだよ

>>411
ゲイなんです、って言えば円満解決間違いなし。

>>412
でも、今度は男を紹介されるかもよ。

>>413
いや、むしろへたな女紹介されるより尽くしてくれそうな気がしないでもなくね？

明らかにそれは気のせい

>>408
寿司屋と丸亀はよく行く たまあにパスタ

ギトギトラーメンは食べないけどトロやうなぎは食うけど

>>417
あゝ、うな重を半分で良いから食べたいっ！
寿司より俺は刺身の方が旨いと思ってる。

>>404が大腸全摘しても同じことが言えるだろうか

入院中。入院するとこのスレよく見る。

>>420
同じく。最初の2日ほどを越えたら、携帯中心の生活になってる。

入院中ノートPC持ち込んで
2ちゃんとYouTubeネット配信ばかり見て過ごしてた
全くテレビ使わなったからお金浮いたねｗ

しかしなんで腸だけ悪くなるんだろう
他の臓器はいいのに不思議だ

私は胃も食道も悪いよ
腸が一番酷いけど

俺は痔瘻が一番悪いわ。尻肉右半分紫色になって痔瘻の穴が複数あって膿みと血と常時ダダ漏れ
勿論激痛あり。この前痔瘻癌の検査してきた。結果は26日の外来。先生も尻を見た瞬間絶句してこれは痛いわぁ...ってびっくりしてた。
常に痛みに付きまとまれてるから寝るときの姿勢から痛み止めの注射、錠剤、痛みで眠れないから眠剤追加追加でおまけに足の神経も悪くして大変だわ。寝たきりだもん。親が死んだら俺も自然に淘汰されるわ。

俺は小腸に始まって次は肛門と直腸。大腸と胃はとてもきれいだった。
しかし発病から30年弱。クローン君の進出で、今は大腸にも潰瘍、十二指腸は狭窄、胃にも潰瘍だよ。消化器全体ってのを実感している。
前にあった、潰瘍性大腸炎の話だけど、大腸全摘でストマも大変だと思うけど、小腸に進出してこないのはやっぱり羨ましく思ってしまう。食事制限がないのもすごく羨ましい。
もちろん、どっちも大変なんだけどね。

>>425
いろいろ事情があるんだろうけど、そんなんなるまえに医者に見せなかったの？

>>427
そこの外科でドレーン14本入れる手術したし人工肛門にしたし他の有名な肛門科でも小規模な手術二回してるよ
手術しても一時的によくなるだけで数ヶ月でまた再発さ
もうね下半身いらないわ

>>428
大変だね。常時痛みと戦うってのは。
月並みだが、ちょっとでも改善することを祈ってるよ。

痔瘻ってそこまで悪くなるのか
俺も痔瘻になって何度か手術してここ数十年治まってる
それだけでも感謝しないといけないな
人工肛門にしてもそこまで悪化し続ける原因ってなんだろう
少しでも良くなると良いね

もうさメンタルやられるよねこの病気

>>431 確かに

私は腸管ベーチェットからクローンの疑いになり大腸全摘と小腸も短くなって
今は短腸症の脱水に悩まされてるけど
肛門も全摘したから痔瘻の苦痛から解放されたから少しだけマシな生活かな
術前はお腹の激痛と下血と関節炎と痔瘻と口内炎と高熱とかフルコースは拷問だよね。

>>432
腸管ベーチェットとクローンってどっちが重傷？

>>433
私は腸べの不全型だったけど、ベ病の神経と血管と腸管の全特殊型で 完全型だと
クローンの症状に特殊型と完全型がプラスされて最悪だと思われ。
失明も怖い

連投ｽﾏﾝ

腸管ベとクローンの重症具合は人それぞれでよくわからんです。

ヒュミラ打ってるんだけどさ、最近投与前後の3〜4日下痢してるんだよな
これ、効き目の切れ時に炎症起こしてるってことだし、そのうち狭窄になるよな？
大丈夫かなぁ…

検査明けでスッキリしたから調子に乗って食いすぎてしまった
胸やけになった

クルミってクローンにもいいんじゃねえかな。
シャレにならんぐらい咀嚼して飲み込んだら食べても大丈夫だろ。
アレルギー改善や抗酸化作用や抗炎症作用など、凄い。
脳にもいいらしいから、身体とともに脳も、より良い状態で維持した方がいい。

クルミって脂の塊の印象がある

くるみは体にいいけどガスが発生するから狭窄もちは注意な

くるみ？？？

豆類ってお腹の中で膨らむから狭窄持ちは食べちゃダメって聞いたけどどうなんだろ？

>>442
まじで？
湯どうふ好きなんだけど

豆腐は別だろw
原型ないし。豆腐はうまいし、栄養価も高いしいい！

豆類は、皮もあるしって事だと思うけど。

豆は皮の繊維質が狭窄持ちには危ないんじゃないの

>>432

え？俺の事書いてんの？って思った・・・
ほんと拷問だよ今は安定してるけど

>>444
まめるい か。
豆腐って間違えて読んだから頓珍漢なレスつけちまったw

腸管べーチェットってクローンと似てるんだね

豆腐は味方だね。でも、意外と脂質あるね。
大豆のうちの豆腐は良いところで、おからが食べられないところかな。
豆はこし餡のあんこなんかは気兼ねなく食べてるけどね。

スガキヤラーメン食べてきた

受給者証の申請をしてから受給者証がくるまでに払った分の払い戻しの申請を去年の10月にしました。
まだ振り込みはないようなのですが、わりと時間はかかるものなんでしょうか？保健所に聞けばいいことなんですが、気になったので、、

今月か来月かって感じかな

犬なんか同じドックフード毎日喜んで食うけど
俺も毎日同じ様な食事をいつまでも喜んで食ってやる

丸亀の鴨ネギうどん 美味かった

>>447
見間違えか
かわいいやつめ

ここ見てるとクローンで1番辛いのは
痔瘻なのかな？

>>452
ありがとうございます。気長に待ってみます。

>>454
おれも昨日食ったが美味かったわ
鴨が肉厚なのに思いの外柔らかで最高だった
たまには贅沢するのもいいな

>>456
だいたい経験したが、イレウスと痔ろうはつらかったなぁ
まあ痔ろうは最悪人工肛門にすればいいのかね。
肛門狭窄も痔ろうもひどいから人工肛門にしちゃったほうが楽なのかねえ
20代で人工肛門はつらすぎて抵抗あるわ…

まあ、症状によるだろうけど、428さんのは今まで聴いた中でも相当辛そうだ
痔瘻も日常生活遅れる程度のもあるし
俺も痔瘻で一時は苦しんだけど今は落ち着いてる
イレウスで完全に詰まった時は地獄の苦しさだったな
即手術になったけど

だから痔瘻は手術でしか治りませんよ

みな、風邪やらインフルエンザやらはどうかな
友人がインフルエンザで寝込んでるらしくてさ、体調管理にはより気を付けねばだよね

クローンだとインフルエンザが引き金になつまて入院とかあるからなー

>>462
インフルエンザにかかったことないな
予防接種もしてないんだが
医療関係者の人は予防接種はやらないといけないみたいね

予防接種は重篤化しないためのものなのでどちらかといえばした方がいい

医療は勿論だけど接客係の仕事だと予防接種してないと企業単位で炎上したゃうしね

>>464
病院勤務だけどインフルのワクチンは任意だよ
医療従事者でやらない人も結構いる

俺は先月末にやったけど、小学生みたいに２回目やろうか迷ってる。
何せ人よりも抵抗力低いからね。
ウイルス性腸炎も流行ってるらしいし、みんな気をつけようね。
病院のウオッシュレットって大丈夫なんだろうか？
ケツがムズムズするから洗うけどさぁ。なんかキケンな気がしてきた。

ＣＲＰ0.8

病院のウォシュレットって「ノズル洗浄」押してノズルにウンコ付いてたら使わないｗ
菌とかウィルスは見えないから恐い

>>467
俺の通院してる病院では強制だよ

月に数回8度以上の高熱がでるけど
痔瘻になったのかな？
CRPに多少炎症反応あるけど
お腹の痛みは全く無し。
お尻は水下痢で、たぶん裂肛があり
激痛はあるけど、肛門のまわりに
出来物はなし。
この症状どう思いますか？

それなら痔ろうの心配なし

カレーのジャガイモとか芋煮とか台所で見かけるとつまみ食いしちゃうね

>>470
他人の便移植してクローンなおす時代なのに。喜んで噴射すべき。

この時期夜中にトイレに起きるのがすごいつらい

>>472
> この症状どう思いますか？

大変だなぁ、と思います。
医者に相談した方がいい、とも思います。

肛門の症状なんて医者に診てもらう以外ないのでは

>>472
感染症を起こしてる可能性があるのかも
慢性化すると癌化するから病院にgo

>>472
単にクローンの潰瘍の炎症ってこともあり得る。

クローン歴20年♂　痔瘻以外は手術経験なし、ここの書き込み覗くと結構体ボロボロの人多いね
俺、恵まれているわ。

俺はクローン歴9年　8年前に下行結腸切除後は何もなし
ペンタサと大建中湯だけできてる
それなりに食事には留意してるが、本当に恵まれていると思う

クローン歴、28年、確定の診断がついて18年
診断名付くまでは、原因不明の下痢、腹痛、痔、体重減少になやまされてた
初めての外科手術でクローンと確定
結局外科手術3回で小腸残りも普通の人の半分ほどらしいになった
当時はクローン自体が珍しくてそこそこの病院でも知らない医者が多かった。ペンタサがまだ新薬って言われてて、最初の病院になくてサラゾピリン飲まされてた
今の時代だったら手術の回数減らせたかもね
まあ、仕事できるレベルでキープできてるので幸運かな
あと3日で退院予定

サラゾピリン懐かしい
丸くて1円玉みたいにでかい錠剤で飲み込むタイミングを見誤るとのどに引っかかる

>>483
精子真っ黄色ｗｗ

ほんと喉にひっかかってやっかいだったなあれｗ

>>480
オレは、10年目
20年でもそのレベル維持できるのか。

あんまり意識せず、好きな物くってるけど、痔瘻でシートン4つ付けたぐらいの症状。

20年目もそう言えるようになってたらええなー

480です　発病して10年間は徹底的にエレンタール以外は口にしなかった
でもそれではストレスが溜まるので、風俗で解消したオキニはつくらず
いろんな嬢を食べた＝遊んだ。

久しぶりに居酒屋行ったよ。
料理は不味いし少ないし高いし最悪だった。
女がいたから俺の全額奢り。３人で13,000円。
料理選んだし、体調としてはあまり変化はないけど屁が増えた。

俺は食事は辛い物以外は食っても
ほぼ大丈夫。
腹が痛くなったら食事にきをつける程度
でもなに食っても水下痢で
ケツが痛いのと下痢で、トイレにすぐ
行ける所じゃないとダメなので
行動範囲がかぎらるのが悩み。
クローン病は個人差激しいよね。

健常者からみたら、クローン患者は一人残らず不幸だろうに…
下をみてないで上の人たち見ようよ。
そんなんじゃ人間が腐っていくのみだよ。

お断りだ
上を見ると羨ましくなる
下を見ると虚しくなる
だから俺は自分を見る

イレウスになるとオナラはでにくいですか？後、便も同様ですか？

>>492
出にくいです
完全に詰まったら出なくなります

>>493
ありがとうございます。
昨夜からゴロゴロ、ポコポコ大腸が鳴り出して若干痛みがあります。オナラは普通にでて便も普通でした。不安です。

＞＞480　テスト

>>480　テスト

最近留学したい欲がはんぱない
クローン病で留学かもしくは海外に住んでた人いる？
なんかあってもすぐ病院いけないのとかかなり不便かね

>>497
タダでも行きたくないな

仕事で一ヶ月間アメリカいったけど、その時は絶好調で無敵だった

症状によるとしか

留学とか海外出張なんて俺にとっては全くもって縁遠い話、ここに書き込む人はエリートが多いな
地元の患者会も医者・税理士・会社経営者など、高学歴・高収入の人多い
主治医も言っていたクローン病患者は頭が良い人が多いって（俺は低能だけど）。

>>499
俺も馬鹿だ

良かった
俺もバカだわ

わいは高卒製造業や

前の会社の関係でたまたま海外出張あった。　東大の准教授と、阪大の博士と仕事したわ。

実は頭が良いってことにして楽しく過ごすのも良いのでは？
それ位の息抜きも必要だよ。

久しぶりに働いたが1日4時間でもキツくないか？
もう身体中が痛くて痛くて辞めたくなってきた。

身体はそのうち慣れくるさ 体力強化のため15〜25キロくらい散歩する時ある

>>505
おれは5kが限界だな

1年前は貧血酷くて100mも歩けなかった 改善して歩けるようになったら楽しくて 少しずつ距離を伸ばしていった

ご飯とおかずを食べ過ぎたら手術後に初めて腹痛が起きて、それから食後にそこが痛むようになった。
ガスも便も出るから狭窄にはなってないと思うんだけど一体、何が起きてるんだろう。

初めて海外旅行しようかと思ってるが何を食えばいいんだろ
ちなみにロスで

>>504
お前はただの運動不足だろ。
時間があるときはウォーキングしろ。
病気だからと安静にしてても良くない。身体動かした方が調子いい。

今年の難病申請は落とされる人が多くなるのかな？

俺は落とされることはない。
なぜなら在宅24時間だからだ
今日外来にきて先日来処方してもらった漢方薬の相談にきた
これでまた元気になるぞ

落とされてもいいからこの状況を脱したい

>>511
病院の会計課から、説明あったよ。スコアリング2点以上だから、レミケード無敵な患者の半分は、
落選になるそうな、だから、(高額かつ長期)で
ほとんど申請させるらしい。
年三回以上、診察+投薬の点数が3333点超え必須
総費用医療費が、33331円キープ/月ね。かつ、レミケード
じゃない月は、エレンボトル3〜4/day必須
三年移行期間満了の方、要注意とのこと

スコアリング2点以上はないと自分で判断した場合は申請しない方がよい？

>>515
通常審査かなりの確率で落ちるから、｢高額かつ長期｣って
前まで小さく書いてあった項目を利用するらしい
レミケード、ヒュミラとか３割負担でも(自己負担的に)死ねると思います。年収700万円とかのアッパー層は除く
特定疾患受給者証だけで、2割負担だから
節税対策？とか特殊な目的以外の方は、
絶対申請すべき(id変わったかも知れません

受給者証通らんかったら、面倒くさいけど、ヒュミラでも月の高額なるはず？だから返金できるやろ

高額なんとか制度で

狭窄なくても腹なりがなる事ありますか？

>>504
俺なんか毎日12時間労働の週5日だぞ。。
朝から晩までひたすら会社。
そんな生活を7年もしてると、夜、寝る前に自宅でぼーっとテレビ見てる時が幸せに感じる。

>>519
酒は飲んでるのかい？

>>514
それって軽症者特例じゃないかな

>>518
そりゃ健常者でもお腹なることあるでしょ

スーパーの品出しマンだけどフルタイムのパートさんでのんびりやってる

性別

年齢

腹の手術回数

痔ろう手術回数

埋めてください

相談です。

クローン病に理解のある職場（直属の上司がクローン病患者）で働いていたのだけど、急に会社が吸収合併されることになった。会社からはそのまま転籍か退職かを選んでくださいと。

今の会社の年間休日は110日、合併後は93日。しかも手当等が減る。転籍後5年間は手当等が減る分は、会社都合ということで補填が出る。そういうのがなければ、手取り減少。

ここで相談したいのは、
給料かわらず年間休日93日でクローン病に理解ある職場で頑張るか、

退職金プラスαもらって、転職の道を探すか。

国立院卒で奨学金返済も後20年以上残っている。社会人になって2年目で、転職するなら今のタイミングしかない。

皆さんの考えをお聞かせ下さい。

>>525
休日少なくなるのは辛いね
ストレスが一番体調悪化しやすいから自分ならもっといいとこ探すかな。
転職するならある程度若いうちだよ

仕事を続けながら転職先を探すかな。
休みが少ないのはきついね。

仕事先の将来性とか昇級の見通しが書いてないからレスしにくいな…

>>526
ストレスは大敵ですよね。休日日数少なすぎる…

>>527
本当に仕事の内容とかに不満は無いし、むしろしたいくらいだけど休日がここまで減るのはキツイです。
将来性ですが、まあまあ大きな会社なんです。転籍後はそのまま同じ業務をしてもらうと言ってくれていますが、今の業務が儲からなくなってしまえば、肉体労働がきつめな方に飛ばされてもおかしくないかなと…

昇給は年3000円は最低上がるのかな？

正直詳しいところをまったく話さないまま、締め切りだけ提示されたような感じです。

>>529
残るかやめるかの締め切りです。

>>525
裁判所いくと奨学金がらみの訴訟がわんさかあるからなぁ。
いまの職種が転職しやすいものなのかにもよると思う。

>>529
昇級も院卒にしては少ないみたいね。
これから加齢による体力の衰えとクローンの悪化の可能性を考えると転職した方がいいかもね。
20代半ばなら異業種でも採用してくれるでしょう。
障害者手帳のあるなしで違ってきたりするからなー

院卒ですが、大卒扱いです。むしろ院卒ということでプラスにしてくれていればまだ違った考えが出来たんでしょうけど…

苦労〜ん

今のとこやめて同じくらい病気に理解がある職場探せるの？
休日93日で少ないって言ってるけど病気でろくに働けない俺から見れば贅沢な悩みだわ

>>514
ヒュミラ、レミケやってる人で落とされたら最悪だな
薬やレミケで抑えてるから軽症（スコア0or1）なのにスコア2以上ってのがそもそもおかしな話なんだよなぁ
なんのための投薬治療なんだと問いたい
安倍ちゃん同じ難病患者として疑問に思わないのかな

>>535
まともに働けてない人に休みが少ないと思うのは贅沢な悩みとか言われてもね。
説得力なさすぎ

高額かつ長期に該当するんだから、何か問題あるか？

>>537
働けてる以上会社にしがみついたほうがいいと思うけどね　本人が後悔しない方を選択できればいいがね

持病持ちなら体調を優先で考えた方が良いのでは？
良い労働条件と引き換えに給料が下がるのは辛いけど、
働けなくなって給料ゼロになるのはもっと辛い。

無理してダメになって働けなくなるより
細く長く繋いでいくほうがいいと思う。
元気さえあればなんとでもなると思う。

20代半ば国立院卒難病持ち
無難に公務員試験でも受けとけば？

障害者枠もあるし公務員いいよね。
若かったら年間休日100日もない溶接工なんかやめてそっちいきたいわ

クローン関係なく次の職見つかったらやめれば

ゼンタコート飲んでる人いないの？
効果はどうなんだろう？

今の寛解が続いたら来年受給者から外れそうなんだけど
エレンを二ヶ月に一回出してもらってて高額かつ長期に該当してればセーフ？

ゼンタコートって飲み薬なのか

こんな新薬あるのか！って思ったらステロイドか…ちょっとなぁ

508だけどそう言えば4ヵ月前に、狭くなってる所を切除した時も同じような痛みが続いていた。
また手術になるのかな・・・
食後に痛みが出るということは狭くなっている以外に原因はないよね？

主治医しかわからないよ

新ヒュミラやっと買えた

なんだよこれ。全く痛みないぞ。大丈夫かよ。

>>549
酷い炎症を起こしてる箇所の周辺が癒着してると痛みが出る
食後は腸も活発に蠕動運動しだすから引っ張られて痛むのかも
腸そのものは痛みを感じる神経が殆どないそうで

ゼンタコートはステロイドだけど
副作用は今までのより
かなり少ないらしいよ
本当かどうかは使用した事ないから
わからんけど。

>>525
あくまで一般論ですが、転職したら以前より条件が良くなることは稀ですよ。転職して今よりクローンに理解があり、休日が多く、仕事もやりがいあるならいいですが、探すのは相当困難では。転職するにしても今の仕事をしながら探した方がいいのではないですか。

国立院でて、そんな所で働いてるのか
給料安くても休み多い方がいいわ。

なんの為に働いてるのか

年間休日多い方がいいね。
悲惨な所だと年間60日とか。中小企業で100日弱。
それより大きめのところで100〜110日。大手企業や公務員で120日。
超優良企業で128日とかあるとこもあるらしい。
俺の会社は年間105日。バリバリの中企業。個人的には年間98日あればまあ妥協できるとは思う。
病院行くときもあれば買い物行ったり寝てたり日帰りプチ旅行してみたり、色々できる。

>>520
いや、飲んでないよ。
コーヒーは飲むけど、酒は昔飲んで血便出たから一切やめた。
葉巻はたまに吸うよ。ゆくゆくはマッカーサーのように吸いたい。

>>546
イエス、医事課に確認済み

親戚の叔父さんがアボットジャパン勤務だった
元ヒュミラの会社じゃないか

あー腹がいてぇ

年間122休みあるわ
大手に納品してる、製造小企業。
夜勤なし、ほぼ定時
給料激安

転職したてで保険証まだ出来てない
今回はとりあえず実費だから10万ぐらいいるのかな

>>561
薬の在庫持ってるなら外来伸ばしてもらえば

>>562
伸ばした上でそろそろ行かないと
ギリギリに行く予定にしてて残業とかで行けなくなったら怖いし
薬は3週間分ぐらい余分に持っとかないといけないね
邪魔になるもんでもないし

オオサカ堂にペンタサジェネリック売ってるけど
どうなんだろう
口コミは良いみたいだけど
万が一予約日に病院に行けなくて薬切れた時用に買おうか迷っている

ペンタサなんて薬価高いし、効果感じなくね？？

俺はペンタサ飲んでないな。先生処方忘れてるみたいだから処方してもらってない

高額かつ長期は住民税非課税の人は除外なんだね。

>>567
何のこと？

>>568
調べてる途中でこんなの見たから
http://www.pref.aomori.lg.jp/soshiki/kenko/hoken/files/27nanbyo-keishosha-kougaku.pdf

>>561
健保組合によっては保険証発行までの代用書類とか出してくれるよ。
あと、病院の方も事情話すと融通聞かせてくれるところもある

>> 569

ttps://www.pref.chiba.lg.jp/shippei/alle-nan/nanbyouiryouhou/documents/kougakukatutyouki.pdf

> ＊市町村民是非課税世帯の方へ
> 市町村民税が非課税世帯の方は、「高額かつ長期」の申請は不要ですが、
> 収入に変化があり、課税世帯に変更される方などは、御手続ができます。

>>571
ありがとう
読んで見ても益々判らなくなった。
住民税非課税者は高額かつ長期の申請しなくて良いと言われても
更新で認定してもらえるんかな？

>>564
ジェネリックにするメリットある？

>>573
ジェネリックっていうか、よくみたらジェネリックじゃなくてペンタサそのもなんだけど
ちょっと錠剤の形状が違う感じがする
都合で病院行けなくて薬無くなって我慢するより、輸入品でちょっと怪しげだけど
お守りにこっちを買っておいてもいいかな、と思ったけど我慢する方がましなのか？

>>574
なんかあって保証はあるの？
効果どころか害がある場合だってあるんだぜ。
ペンタサじゃないが、海外で偽造品飲んで透析になった例や。
国内でもつい最近、肝炎の薬をも非正規ルートから仕入れた薬の瓶に関係ない薬が入ってて問題になったろ？
体内で作用する薬なんか絶対正規品を処方箋でもらうべきだ

>>572
「高額かつ長期」は自己負担上限額を軽減してくれる制度だけど、
住民税非課税の人は上限5000円/2500円のまま変わらないので、
申請の必要はない。

軽症で認定されない心配がある場合は、「軽症者特例」に該当する証拠を取っておいて、
申請する必要があるってことだよね。

>>574
そういうことか。
余る事はあっても、無くなることはないから、全く頭になかったわ。

下にもあるけど、正規品買うべきだろうな。
薬は全部化学薬品だし、イカれたもん使ってても素人にはわからんからね。

少し多めに処方箋だしてもらうべき！

ついに新バージョンのヒュミラになったんだけど、パッケージからして違うんやの
まだ打つ日じゃないけど、どんだけ痛み軽減されてるんかいまから楽しみじゃ

ペンタサ飲まなくても大丈夫だよ
ずっと飲んでないから。
腎臓やられないようにな

横浜市民病院は難病の医療費助成認定者の場合はジェネリック薬を強要してるよ。
幸いエレンはジェネリック無いから良かったけどペンタサはジェネリックだよ。

>>578
人により差があると思うが、今までの1/5以下の痛みになってると思う　マジで痛くない
というかあまりに痛くなくて逆にちゃんと効果が出るのか？大丈夫なのか？と心配になった

>>581
だよな
前のから新ヒュミラなったけど、この感想だった
冗談抜きで無痛。量少ないからすぐ終わるし

レミケード効いてる時ってどんな感じなの？
点滴3回目も終わったのに血も出るし下痢で腹痛もあるし何も変わらずで効いてる実感が全然ない。

>>580
強要してるなら保健所や役所にチクってやれよ　完全な違反行為なんだから
先発薬かジェネリックかは患者が選択できる行為

処方箋が一般名で書いてあるだけでしょ？
それは後発にしろって事じゃないよ。

処方箋にメサラジン錠○○
（○○の所はメーカー名ね）とか銘柄指定して変更不可って書いてないんだったら、薬局で希望したらすぐに替えてもらえる。
医療費削減とか言って渋るかもしれないけどね。

まぁ俺は会社の健保組合から、
後発にしろって通知が来るから、世話になってる手前後発でもらってる。
レミケードの後発だけは絶対嫌だけど。

今までのヒュミラが酢を注射してるのと同じだって看護師がいってた
だとしたら新しいのは生理食塩水だわ痛みレベル
あと量も半分だし
ならなぜ今までそうしなかった！ってくらい楽だよマジで

これなら10本くらい打ちダメできねえかなーって思うくらい

いつも使ってる高いストーマより１枚2000円安いやつ使ってみたけどダメだこれ１日でもれた...

>>587
ストーマは取り替えられないぞw
どんだけ高いパウチやねん

>>570
今日行ってきました
病院は保険証出来てから保険適用額で支払い（本日支払い無し）
薬局は預かり金１万円でした
保険証出来る→保健所で受給者証更新（１ヵ月程かかる）→病院で支払い→薬局で差額返金
の流れになりました

クローン関係は可能な限りジェネリック使ってるけど
保険が効かない薬はジェネリック怖いから高いの買ってる

>>572
「高額かつ長期」特例に該当する患者で、
・住民税非課税者ではない者は「高額かつ長期」の申請をしないと、受給者証をもらうことができない。
・住民税非課税者は「高額かつ長期」の申請をしなくてもOK（非課税証明書の提出だけでOK）。

ということじゃない？
申請書類を見てみない限り、どう申請するのかは明確にはわからないけど。

ジェネリックは自分は使わない主義
先発薬で決めてるな

★特定医療費受給者資格証
（３年経過措置満了終了者）
➡県庁に問う➡難病の数が増え
諸制度変わりますので
書式、認定基準変わります。お待ち下さいとのこと

★ジェネリック問題
➡消化器科指導医に問う
➡税金ですからね（目をそらすw
メサラジンは、ペンタサ500正規でも構いませんが
胃薬、ビオフェルミン（整腸剤）系は
強制ではないが、なるべくジェネリックを
お願いしてるとのこと

まあ、税金、医療費補助、大人の事情らしい
皆さん、察してあげて下さい。との、ご回答でした

>>583
それ効いてない

>>583
オレの場合は、何食っても腹痛なし。
排便も一日二回ぐらい。ゆるくても下痢はなかったかも。
血はもちろんなし。
タバコ酒、余裕。

腹痛はヒュミラの今も何食ってもない。

>>583
きれる頃には下痢とかなるけどレミケして効けば下痢なんか治まって腹痛もなしって感じだった

一度主治医に相談したほうがいいと思うよ

>>583
人によって効きは違うと思います。
切れ味よくスパッと効く人もいれば、じわじわ効く人、全く効果のない人もいるでしょう
僕の場合は、じわじわタイプ。レミケ前後で大きな変化はなく、下痢の症状とかも変わらない。
でもＣＲＰなどはやってなかった頃より安定している

>>591
軽症で受給者証をもらえなくなる人のための救済制度は「軽症者特例」
>>514 に書いてある情報を、「高額かつ長期」のところを「軽症者特例」と
読み替えれば正しく理解できると思う。

「高額かつ長期」は、住民税課税の人の自己負担上限額を軽減する制度ですね。
既認定者の人は、経過措置が終わると自己負担上限額が倍になったりするけど、
「高額かつ長期」の申請をすると上限が今と同じになってくれるみたい。

薬は勝手にジェネリックに変わって
ジェネリックだと効き悪いという人
いるけど、気持ちの問題なのかな？

>>599
逆プラシーボ効果とは？
https://placebo.co.jp/placebo-dictionary/reverse-placebo-effect/

ジェネリック使用推進するための診療報酬改定で、ここ数年でグッと使用量が増えて、かつての様な事はなくなってる。

吸収合併やパイを奪われた先発大手の参入もあって、先発並の最新技術使ってたりするから、
未だに製法特許で守られた技術が使われてる薬の場合は違いはあるかもしれないけど、
ペンタサみたいな古い薬なら差はないと思うんだけどな。

ジェネリック勧められたが当時手術明け直後って事もあって断ったな
それ以来話がないが
ペンサタなんて特効薬ってわけでもないし
そろそろジェネリックに変えようかなとも考えてる

ペンタサ処方してもらわなければいい

俺はジェネリック平気だけどね
自己負担上限いってる時とかこちらの負担は変わらんけど、効果同じならジェネリックでもOK
成分は全く同じできちんとした製薬会社が作っているんだから問題ないと思ってる
それより国の医療費が破綻して特定疾患制度に影響する方が怖い

ジェネリックでも普通に国内大手が造ってるなら安心なのでは？

インド系のジェネリックってきくとちと怖いが、国内産なら問題ないとはおもうがなー

お腹のもやもやした痛みが不快でならない
たぶん腸が出血してるんだろうけどこれなら下痢する腹痛の方がマシだ
絶食せざるを得ないがコーヒーは我慢出来ず飲んでしまう

>>607
コーヒーは刺激物のひとつだからやめたほうがいいよ

>>607
仲間がおる。
珈琲やめるのは入院時の絶食期間だけだよねー

歴27年にしてついに先月初の開腹手術を体験
丸一日近く、寝返り打つのに五分かかるような痛みを堪えつつロキソニンとブスコパンを二時間ごとに服用するような無茶した挙げ句
あいにくの日曜だったので自分で車運転していったらば即日手術
「普通救急車呼ぶレベル」と呆れられた。
しばらくは腹痛も膨満感もなかったのにまた一昨日は痛みに嘔吐
なんだかなー…

27年で初開腹手術ならかなり節制した生活してたんだろう
嘔吐は心配だね
術後の変な癒着とか腸閉塞は危険だ

大腸全摘したら水便がやばい
コロネルよりキャベツ千切りをひたすら食わないとダメな感じ

>>612
千切りキャベツはそのまま出て来こない？
粉もの系の方が良い気がする

>>611
どうもm(_ _)m
もう術後まる１ヶ月以上経過して、屁(笑)や便は出るんだけど
やはり下痢になってた。嘔吐前やけに胸がムカついて、前夜(13時間以上前)に食べたものの臭いがいつまで経っても上がって来るので
戻したものを見たらほぼそのままリバース。そんな長時間食べたものがまるまる胃の中に滞留してたことが気になる。
今も若干の悪心？と疼痛がある。とりあえずおかゆとうどん系でしばらくは様子見、寝る前は痛みが怖くてはブスコが欠かせなさそうだ

>>614
閉塞気味かな？

そもそも一昨年も膿瘍で入院してて、そのときは開腹せずケツからチューブ挿入で収まったんだけど
もし次回再発したらそのときは開腹。と脅されていて
で昨年12月ついにハラキリに至った次第。そのときに狭窄気味だった部位は摘出して、つい一週間前の受診(採血)でも特に異常ないと言われてたんだが…
昨年の手術もほんといきなりだったのでビクビクものではある。術後の副作用的な影響だと思いたいが

>>613
まあ煮物やスープにするのが良いんだろうね
ほんと、しょんべん出ないし脱水症状にならないのが不思議だわ

運営のお仕事が増えたなw

てか枠の上限をそろそろ増やして欲しい

うどんは俺的には消化の悪い方に入る
フォーっていう麺の方がいいかも

フォーかあ
安く大量に買えればストックしやすそうだし。今度試してみようかな
食ったことないけど(笑)

フォーも良いね。
ただ俺は買うのが面倒で結局白米になってしまう。

インスタントの北海道ラーメンでも昼に食べるか？

カップラーメン食べたいけど、脂質とカンスイがな

インスタントラーメンは月に一回食うか食わないかくらいだ
個人的な経験則なのでまったくあてにはならないだろうけど、どうもパン系は腹にくるのにスパゲティ(乾麺から茹でる)はそこそこ大丈夫な気がする
炒めたりはしないけど

俺はカレー、豚肉、コーヒーはアウチだわ
ラーメンとかパンとか天ぷら、フライは大丈夫なんだけどね

絶対無理なのはピーナッツとか硬い豆だよな
昔バリバリ食べてその夜腹痛で地獄みたな
あれ以来それ系は何十年食べてない

俺は唐辛子系がダメ。刺激物がだめだな
あと、生野菜もダメ。湯どうししないとすぐお腹下す
うどんは狭窄がないときは一番安心して食べてるな、俺は
かん水ってやっぱり影響ある？マルタイ棒ラーメンなんかは食べることある。あとノンフライで脂質がとても少ない袋ラーメンも

困ったらそうめん・・・

今日、全く女としては興味ねー女と二人で遊びに行く事になった。
複数でファミレス行ったりした事はあったけど、
初めてで緊張するなあと思いながら車で向かってたら、
緊張して便意が止まらねえ。。。

>>626
>>616

>>616の書き込みした者だけど
先日の閉塞っぽい腹痛はそれが原因かも…
たしかナッツ類は避けるべしと聞いた記憶があったんだけど、いわゆる「大豆こんぶ」を見かけてなぜか誘惑に勝てず…
夕食の前にボリボリ食ったら覿面に腹痛。戻した中に昆布がそのまま出てた
しかも夕食にはスーパーで買った出来合いのカット野菜サラダという…
もう未加工の豆類は厳禁だ

>>629
御守り代わりにペンタサを…

>>629
女として興味ないのに、緊張って
どーてーくんかよ

女として興味ないなら素直に便意が止まらないからキャンセルでってはなしでいいやろに

クルマ通勤で片道一時間ちょっと。
同然下痢・腹痛で困ることもあるんだけど、
山林(個人所有じゃない)に野糞すれば済むことに気が付いてからは、
下痢腹痛が激減したよ。
精神不安から来るのも多いんだと思う。

>>631
何も持っていってなかった。。

>>632
女と二人きりってのが10年ぶりだったんだ。
幸いにもダサい姿は見せずに二人で笑いあったりして、最後に楽しかったねって言ってもらえた。
俺もまあまあ成功だったと思う。
>>633
女と二人きりって状況に慣れるための練習のつもりだったんだ。
9割方金出したし、高速代やらで約12000円使った。
こういうのを10回、色んな女性とやったら慣れそう。

>>634
江戸時代じゃねえんだからさ、俺はやばい時はコンビニで借りるぜ。

>>635
10回経験するまでに、おじいちゃんになってなければええな

まぁでも楽しかったなら良かったですね。羨ましいわ。
次はせつくすだな。

最近CMを見なくなったけど
シート型とか錠剤とか「急速下痢止め」の薬があったよね
ああいうのは結局どういう効果なんだろう？
単に「肛門付近に来ている実際には大した量でもない便」の便意を抑制するのか
実際に大腸の水分吸収力を整復するのか。
クローン持ちにはあまり御利益なさげではあるが

発病初期からレミケード打ってても、いずれ開腹手術しなくちゃいけないもんなの？

>>638
レミケが効かなくなったらするんじゃね？
レミケやってないからよくわからんが

>>638
初期にすぐやった
今はレミケードやめたけど、10年目で手術、入院なし。
年に数回、やばいときあるけど、狭窄とかないし、早いうちからやったらいいかもね。

悪化する前にレミケぶっこんで症状押さえ込むのが今の主流なのかね。
うちの主治医はレミケ慎重派で悪化しまくってからようやく使ったから、なんだか羨ましいよ。
今はレミケはきかなくなったからヒュミラしてる

>>641
クローン初期の状態でレミケぶっこんで押さえ込むのが今の主流だよ。
クローンのたねを摘み取ってしまおうと言う考え方

>>583
俺は皆と逆みたいで、レミケ投与直後に悪かった便通が下痢になって大量に出る。
それでお腹はスッキリするし食欲も復活、じくじくしてた腹痛も解消するし、ついでに関節痛も治まる。
ただ、もう便が出ないのに便意が止まらず、かと言って無視出来ないからトイレで無駄にいきむから肛門がツラい。

>>580
新規はレミケードの後発品強要だからな
ほんと選ばせろっての

横浜市民病院って事は公立病院だから、市の財政とかの関係で
病院としてレミケードの採用をやめたとかじゃない？
医療費助成認定者だけジェネリック使ってる訳でもないのでは？

今年に入って新薬が開発されたの今日聞いたのだが、誰か他に聞いてるか？

直近の受診が十日前だけど主治医からは何の話もなかったなあ

>>643
しぶり腹？
狭窄があるんじゃね

>>646
ゼンタコートのこと？　去年11月くらいから発売開始の
1年間の間はなんだっけ、大量に薬を出せないから2週間に1度だか処方されないといけないとか

俺は3月から試してみる予定

>>646
ステロイドだから副作用が心配だな。
http://www.zeria.co.jp/image/upimg/mv14794308271.pdf

レミケードやると下痢するの？

>>650
腸の粘膜だけで効果を現して、
吸収されると直ぐに解毒されるから、通常のステロイドの様な副作用はほとんどない。

>>652
ほとんど無い訳ではなくて、
あっても軽い。
その割に腸粘膜に対する作用はプレドニン40�r相当らしい

ゼンタコートカプセル次の外来時にかかってる病院で使われてるか先生に聞いてみる　公立病院だからどうかなあと思ってる

>>650
ステロイドでも、プレドニンみたいなのは全身に作用して副作用が出てしまう。
ゼンタコートはニューステロイドと呼ばれていて、コーティングが剥がれた所でしか作用しないアンティドラッグというもの。
余り恐れててもねぇ。
何にも治療出来ないじゃん？

レミケードだけでまだ耐えれてる自分にとって選択肢が増えるのはすごい助かる

ゼンタコートはクローン治療剤と書かれてるので他の身体の部分の炎症では
使えないのかね？時々腸ではなくて身体に痛みが出るのでステロイドの代用に
なればいいかなと

>>655
特攻隊がどうなるのか検証してからでも遅くはない。

さっき丸亀行こうとしたら、ばばあが走って追い越して入って行った。
いい年ぶっこいて恥ずかしくねえのかよ。
みんな半額の日ぐらい行かないの？

株主優待券溜まってるの思い出した。

>>659
別に行かない　スガキヤへ行ってきたから　肉入りラーメン美味いな

丸亀半額の日か
行きたいと思うけどついつい忘れちゃう
入院してるとき病院抜け出して丸亀でよくうどん食べてたわｗ

基本に戻ってお腹を暖めるようにしたら、
若干だけど下痢が軽減したよ。

ところでココアって大丈夫だと思う？
もちろん脂質は極力抑え飲みすぎないようにするけど、
カカオそのものがクローン病に悪影響は無いのだろうか。

>>648
多分、狭窄してると思う。
便の出ない日が３日から７日続いて、出る時は一気には出てくれず…水を流してトイレから出ようとしたら即便意…これが数回繰り返される。
その後は翌日までしぶり腹。
毎年大腸内視鏡は受けてるんだけど、今年はナゼか尋常じゃないほどの予約待ちで、いつもより７ヶ月遅れてるw

ココアはポリフェノールの抗酸化作用で炎症に対しては良さそうだな。脂質と食物繊維のデメリットと相殺できるかは知らんけど。

まぁ俺はエレンオンリーの期間の脂質補充用にもらうラコールに混ぜて飲んだりもするよ。ココアフレーバーなくなったから。
冬はレンジでホットにしたり。

ココアは毎日飲んでるよ
今のところココアを飲んで悪くなることはないな
コーヒーも毎日飲んでるよ
ガスはよくでるけど

ゼンダコートを服用してゼンダマン

ココアはダメ　悪化する
紅茶が１番無難　身体を温める効果もある

ココアも体温める効果あるよね、私はだめだけど
腹痛と下血が酷かったから四日間の絶食の結果腹痛が和らいだ
絶食すごいけどエレンタールばかりは飽きるw

確かに病院食にも紅茶はついてくるな
紅茶のタンニンが下痢にもいいみたいだし。
コーヒーと違ってシャキッとはしないけどな。

>>649
それっぽい…
医者には今年に入って新薬が開発されたとか言われたけど去年からすでに開発されてたのかよ

>>650
情報ありがとう。みんな情報早いね。何で？医者によるのかな？

センターコートってテニスみたいな薬だな。

ジェネリックがでたらフェデラーとかナダルって名前にでもなりそうだな

でもフェデラーとかすげえ効果でそうではあるな

ココア好きだから飲むけど
腹には問題ないが胸に来る

ココアはシュウ酸も多いし糖分も多いから避けたほうがいい　純ココアならまだマシかもね　昔はよく飲んだけど身体にはよくなかったな

その局所的に作用するステロイドって結構昔、レミケードが出るよりも前から欧米で使われていて、
なんで日本で出ないんだ？とよく言われてたやつだね。

向こうでも今はそんなに話題にならないようなマイナーな薬で、今更感もあるなあ。
何年か前にこのスレで個人輸入して使ってるという人はいたね。

月額上限１万払ってる身なんだけど確定申告ってできるんですかね？
ググってみても高額医療なんたらばかりでなかなか思うような答えがヒットしなくて

年間10万以上の医療費自己負担してるなら領収書持って申告に行けばいい
後は税務署の職員が説明してくれる

俺は上限は今の移行措置で２万だから、年１０万は余裕で超えている。今年初めて行ってみようと思っている。

ありがとう
去年もどうなんだろと思いつつ放置してしまった
今年は行ってみる

なんか、ペンタサって良くないのか？
8年間変わらずに飲んでたが……
医者も何もなかったら薬の処方変えないからなあ

バンバン食ってる人たちが羨ましいな。
節制しすぎてもはやラーメンとか味濃ゆすぎて食べられなさそうだ

>>382
今日セブンイレブンのカステラ食べたよ、
しっとりしてて美味しかった。

おぼろ昆布ってどうなんかな
メインうどんでかまぼこ入り
もう完食したけど(笑)

新薬ヤットデタのか

>>682
腎臓悪くならないように気をつけなよ
俺はもう処方されてないけど

>>687
一般的には副作用は少ないと言われているけどそんなに気を付けなければいけないの？
急に不安になってきた＞＜
今はメサラジン500mg1錠を毎食後に服用してる。

>>688
人によってとしか言いようがない
自分は今腎臓の治療してるから
腸の手術を何回かやってる人は腎臓悪くなってると腎臓内科の先生が言ってたな

>>677
いや、違うだろ。
初期症状から中程度のクローンにとエントコートは書いてあったから。
マイナーなんじゃなくて、メジャーなんだよ。

ようやく新しいヒュミラ使ったけど驚くほど痛みがないのね
今までもそこまで苦痛じゃなかったけど段違いだわ

俺もさっき打ったとこだ　2度目だがやはり痛くない
しかし今後ゼンタコートも試すつもりだけど、副作用云々は抜きにしても
ゼンタコートが仮に凄く効いてくれたとしても普通飯の回数を増やすとか怖くてできんなぁ…
しかし飯が増やせないのなら何のために薬を飲むのやら

あぁ…ジャンキーな飯を腹いっぱい食って映画見ながらポテチとか…こんな安っぽい夢がいつか叶う日はくるんだろうか

>>692
そんな我慢しなくても　俺なんて昨日ケンタでドラゴン生姜ツイスターセット
食べたよ。めちゃくちゃ美味いな。生姜でぴりっとしていて野菜も入って
チキンも油淋鶏で味付けしてある。
明日も食いに行こうかと

>>692
とりあえずかつやでも行ってみてから考えてみたらどうだ？

食制限しても駄目な奴は駄目だしな

これまでにも「食事制限なんて関係ないぜ！」と豪語する奴はいたし、それで駄目になった奴もいたしな

つぶあんは駄目だけど、こしあんは食べても大丈夫だよね？

>>697
合う合わないはそれぞれだからねー
まぁつぶ餡の皮はよくないとは思うけど

つぶあんをたまに程度の話ならそこまで気を使わないでもいいと思うけど
日常的にパクパク食べるなら負担にはなってくるだろうね

つぶあんなんて甘くて食べられない

やっぱり皮がよくないんだ。
脂質少ないこしあんの菓子なら毎日食べても大丈夫だよね？

豆まき行くとお汁粉が出るがつぶ餡だな。
美味しい。

>>701
なんでもそうだが、毎日はアカン
砂糖大量だしな
砂糖じたい健常者にもクソ悪い

洋菓子より和菓子。粒あんよりこしあんですね。何でもほどほどに。

晩ニャ
http://i.imgur.com/4ZrZCZN.jpg

下から右にかけての下腹部がぎゅーって感じの絞められるような痛みがとれん

これは良くない感じだぞ

このID なしの自撮りなんとかならんの？jpgをNGにしたら他の画像も見れなくなるし

>>705
ゲジゲジ眉毛気持ち悪い　剃れ