1病弱名無しさん 転載ダメ©2ch.net (ﾜｯﾁｮｲ 86ec-nAjB)2017/06/20(火) 23:19:25.80ID:e27JK/+c0
「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。
～クローン病とは～
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。
テンプレ等は>>2-5あたりを参照。
※ 重要 ※
頭のおかしな人には気をつけましょう！
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
http://2ch.net/before.html
荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。荒らしにエサを与えないで下さい。
荒らしがあまりにも酷い場合は運営に削除を申請して下さい。
次スレは>>970が立てて下さい。
前スレ
IBD★クローン病の人集まれ★Part 163
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1495054956/
関連スレ※ﾜｯﾁｮｲ無し
IBD★クローン病の人集まれ★Part 155
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1468041257/
※次スレを立てる場合は、以下のコマンドを本文1行目に入れて下さい！
!extend:on:vvvvv:1000:512
VIPQ2_EXTDAT: default:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured Ｑ．クローン病ってどんな病気？
Ａ．炎症や潰瘍（粘膜が欠損すること）が主な症状で、
口腔にはじまり肛門にいたるまでの消化管のどの部位にも起こりえますが、
小腸の末端部が好発部位で、
非連続性の病変（病変と病変の間に正常部分が存在すること）が特徴です。
クローン病の症状は患者さんによって非常に多彩で、
侵された病変部位（小腸型、小腸・大腸型、大腸型）によっても異なります。
その中でも特徴的な症状は腹痛と下痢で、半数以上の患者さんでみられます。
さらに発熱、下血、腹部腫瘤、体重減少、全身倦怠感、貧血などの症状もしばしば現れます。
またクローン病は瘻孔、狭窄、膿瘍などの腸管の合併症や関節炎、虹彩炎、結節性紅斑、
肛門部病変などの腸管外の合併症も多く、これらの有無により様々な症状を呈します。
クローン病は、再燃・再発を繰り返し慢性の経過をとります。
完全な治癒は困難であり、症状が安定している時期（緩解）をいかに長く維持するかが重要となります。
長い経過の間で手術をしなければならない場合も多く、
手術率は発症後5年で33.3％、10年で70.8％と報告されています。
また、定期的に検査を受けることも必要となります。
Ｑ．なんでクローン病っていうの？
Ａ．1932年にニューヨークのマウントサイナイ病院の内科医クローン先生らによって
限局性回腸炎としてはじめて報告された病気です。
若年者に好発し、発症年齢は男性で20～24歳、女性で15～19歳が最も多くみられます。
男性と女性の比は、約2：1と男性に多くみられます。
わが国のクローン病の患者数の推移を医療受給者証交付件数でみると
近年では毎年1,500人前後の増加がみられ、
2002年度には22,010人の患者さんが登録されています。
Ｑ．クソスレですか？
Ａ．せめて荒れずにのんびりマターリやっていきましょう＜＜鉄則＞＞
◆ハローワークインターネットサービス◆
https://www.hellowork.go.jp/
Q51. 公的な職業訓練施設があると聞きましたが、どのような訓練内容があるのでしょうか。
A.（独）雇用・能力開発機構及び都道府県では、公共職業能力開発施設として、
職業能力開発大学校、職業能力開発短期大学校、職業能力開発校、
職業能力開発促進センター及び障害者職業能力開発校を設置し、職業訓練を実施しています。
この職業訓練については、失業者、在職者ともに受講が可能で、
失業者の方は受講料が無料である他、要件を満たしていれば雇用保険から手当が支給されます。
訓練内容は、電気設備科、ビル設備サービス科、住宅サービス科、自動車整備科など
多岐にわたっていますが公的職業訓練に関する情報は公共職業安定所、
都道府県または（独）雇用・能力開発機構（ http://www.jeed.or.jp/js/ ）で入手できます。
また、受講手続等については、失業者の方は公共職業安定所（ハローワーク）に、
在職者の方は（独）雇用・能力開発機構及び各都道府県の職業訓練校にお問い合わせください。
小腸機能障害で以て日本政府並びに自治体から身体障害者の認定を受けているクローン病患者の内で、
来年度卒業予定者、病人に優しい職場へ転職したいと希望する者、
失業者でニートになりたくない人などへ。
障害者のための就職情報サイト「ウェブ・サーナ」 企画：イフ総合研究所 運営：株式会社イフ
http://www.web-sana.com/
他にも、クローバーナビ、ゼネラルパートナーズ、テンプスタッフフロンティアなどの
障害者の就職・転職支援団体がありますので探してみて下さい。
クローン病や潰瘍性大腸炎用の食品を扱っている業者
楽チンライフ http://www.rakuchinlife.jp/
まんぞく君 http://shop.aim-hsm.com/i-shop/top.pasp?to=tp > 12 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ ce6c-ysFl) [sage] ：2017/05/19(金) 10:28:00.95 ID:SjaNBSjV0
> >>1乙
> ID無しは専ブラ使ってるなら自動で消せる設定あるからそれ使うのをお勧めする
> jane使ってる俺の場合だと
> ツール→設定→あぼーん→NGEX と選択し適当な名前を付けて追加ボタン
> 対象URL→含む 空欄に「クローン病」
> NGname→正規（含まない） 空欄に「....-...」（鍵括弧以外をコピペ）
> 後の設定は全部「無視」でOK 最後に透明あぼーんに設定すれば自動でNGされる
> NGIDに自動で追加 の欄はチェックしなくておｋ
> 37 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 03ec-DDox) [sage] ：2017/05/20(土) 03:10:44.48 ID:1gQerIgZ0 (1/2)
> >>12
> V2Cでも出来た、ありがと
> V2Cの場合、設定→非表示・キーワード、で設定ウィンドウを開いて、名前タブで、
>
> 39 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 03ec-DDox) [sage] ：2017/05/20(土) 03:12:10.22 ID:1gQerIgZ0 (2/2)
> あ、文字化けしてる…
> ので修正
>
> レベル 板
> Ac チェック
> RE チェック
> A/a チェック
> ! チェック
> T チェック
> NGワード ....-....
>
> これでおｋ 発病して５年目の僕が来ましたよ
先輩方どうぞよろしく
10病弱名無しさん (ｱｳｱｳｶｰ Sa6b-ftIc)2017/06/22(木) 18:16:55.67ID:lvYWqXIta
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18病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW f757-ftIc)2017/06/23(金) 01:40:27.62ID:gfLLMPfO0
>>9 12歳でクローン病だと
診断されたんですか？
病名わかったのは相当先？ 19病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 17ec-REvm)2017/06/23(金) 03:42:40.25ID:hjkPOIyx0
狭窄で頻繁に腹が痛むしエレンですら腹に溜まってる感じあって飲めなくて栄養取れないせいで体ボロボロだし、オナラもたまにでてこないくらいつまる。
そしてでてきたオナラがくさいのなんの
20病弱名無しさん (ｱｳｱｳｲｰT Sa0b-GEy3)2017/06/23(金) 05:35:24.78ID:tBjR01Sqa
ここが次スレですね
21病弱名無しさん (ｽﾌﾟｯｯ Sdbf-uL3K)2017/06/23(金) 08:13:56.66ID:3njGUvnnd
乙
腸閉塞の出前で入院中ですが
かろうじて腸管の隙間から便らしきものが右往左往しながら降りてくれてるけど
四人部屋の病室でうぉぉーっ！くぅぅー！って叫んでしまうような
腸が動くたびの痛みに負けそう。
狭窄型クローン18歳の自分ですが
病室で叫んで変な人と思われてないか心配です
23病弱名無しさん (ﾗｸｯﾍﾟ MMcb-DRz0)2017/06/23(金) 10:40:11.89ID:xuTn0sgZM
>>22
18で閉塞とは気の毒だな
人生これからなのにな
この病気は、すべてが消極的思考になるから将来像描きにくい >>1 乙
ＮＧのテンプレありがたい
今日は診察か…少しずつヒュミラの効き目が落ちてるし憂鬱だなぁ 25病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾗ Sp0b-ftIc)2017/06/23(金) 12:33:46.54ID:W0tHtXqgp
病歴59年とかどこの仙人だよ
前スレでドレーンの穴塞がる前に退院した人居たみたいだけど 今そんな早く退院させられるの？ ビックリ
>>22
家庭の事情はあれど個室には変えてもらえない？
トイレも付いてるし気遣いも大部屋に比べて段違いだよ 大学病院で手術する事になったけど２ヶ月待ちだってさ
どこもこんなもんなのかな？
163スレにかかと 痛い人いましたね。
ヒュミラもレミケードもなしと。
今、ヒュミラ週1本、月四本の倍量なので、週2本の隔週にしてヒュミラなしで痛みが出るか試そうとしてましたけど、してなくても痛い人おるのか。
>>27
余裕で普通
腸閉塞で2ヶ月待ちならぶち切れてもいいレベル >>27
自分が通ってる大学病院も同じようなもんだった。
10年以上前の話なんで、今ならもっと待たされるかも知れないけど。 >>19
ポート埋め込むんだね。
それで栄養はバッチリになる。
俺はＣＶＣとポート合算でもう少しで１年になる。
肥えたよ(笑)
狭窄がそんなに酷いのに手術できないのには、
何か理由があるんだろうな。
将来的には何かしないと行けないだろうな。 >>28
かかとも痛いし、くるぶしも痛いし、
膝皿の上下も痛い
杖ついたジジイに抜かされる位に歩くの遅い
HPNの所為かな？ >>22ではないけど、私のとこは個室代12,000円/日だから無理。
緊急入院初日だけ大部屋空いてなくて個室に入ったけど
結局1ヶ月以上居るから、早めに大部屋に移動できてよかった。でも気楽さは半端なかった。
痛かったら、我慢せず呻いてもいいと思う。でも18歳だと難しいかな。 俺緊急入院で手術って決定した時
何だかんだで2ヶ月近く手術の日まで入院させられたね
中心静脈カテーテルでずっと絶食だったな
>>31
入れ替えは覚悟しなけりゃならんけどね 俺は何回か入れ替えしてるけど大変だよ 麻酔何本も打たれて圧迫され皮膚が焦げる匂いがしたな
ポート入ってるときは生活が楽だね
感染は一度も今までないからね >>34
病院側の都合で大部屋を希望しているのに個室等に入れられた場合
差額代は払わなくていいらしいよ まー現実は厳しいよな
他の病院いってくれとかシステムがそういうふうになってるからどうもできないからいただきますとか
もし幸運にもいけたとしても今後行きにくい
もうちょっと国が動かないと無理っぽい
ステラーラの強さ報告待ってるわ
レミケ倍量＞＞＞ヒュミラ倍量≧レミケ１倍＞＞ヒュミラ１倍
この強さ比較でステラーラがどの辺りに入るのかを知りたい
手術、何ヵ月待ちとかは国の政策で間接的にそうなってるらしいね。
医師の数の調整とか病院の数とか保険の仕組みとか。
手術しなくちゃいけない人が一週間とかで手術できる状態ってのは、
圧倒的高齢化社会の今、国の財政に響くらしい。
病院増やさずたくさんの患者を少ない病院で見た方が、医療費削減になるらしい。
>>40
そんな待たないけどね 通院してる総合病院なら１ヶ月以内には手術してくれるよ 術前検査やら詳しくやると少し時間かかるけど3週間以内ぐらいだったな 俺も2年ほど前に社保（今は東京山手だけど）で手術したけどその時は検査含めて3週間くらいで手術だったな
術後の痛みはもちろんだけどそれよりも自身初の完全絶飲食とひたすらに白い空間と暇が最高に堪えたわ
>>39
自分的にはヒュミラ倍量でもレミケード1倍には勝てない
まぁ病歴長いと、効果の効きが弱いってのもあるかもしれんけど >>39
自分的にはヒュミラ倍量でもレミケード1倍には勝てない
まぁ病歴長いと、効果の効きが弱いってのもあるかもしれんけど 実は俺もヒュミラ倍量だけは経験無いんだわ、一足飛びでレミケ倍量行っちゃったから
ただ、ヒュミラ１倍打ってた時の体感だと、確かに倍量でも
そんな効くようには思えなかったな。主に持続力的に弱い気がした
ステラーラがレミケ倍量クラスに効いてくれると、将来の選択肢になりそうなんだけど
46病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ d73e-5XRa)2017/06/24(土) 05:34:05.70ID:556I2JYP0
ステラーラ打って2週間やけど
効果が落ちたレミケード倍量よりは効いてる感じ
レミケード、レミケード倍量、ヒュミラ
と使ったときの腸の状態が違いすぎて単純比較は無理
でもヒュミラよりは効いてる
ヒュミラもそうやけどレミケードとの大きな違いは症状を押さえ込む強さ
レミケードは効いてる間は無理してもガッツリ押さえ込むけど
ステラーラは効いてても無理するとやっぱりキツイ
そのぶん薬が切れるころの反動は少ないのかもしれない
これをメリットと感じるかデメリットと感じるかは人によって違うと思う
俺はレミケード切れの反動でかなり苦しい思いしたから
今のところメリットに感じてる
ステラーラの説明とか乾癬患者の使用感をネットで調べる限り
薬自体は緩やかに効いていく感じみたい
ただクローン病に使う場合は初回点滴で多めに入れて血中濃度を一気に上げて
次の皮下注からそれを維持していく感じ
実際初回点滴では即効性を感じた
>>22
同じく腸閉塞手前で僕も入院してるよかなり苦しいけど、それより期末テストが近いからやばい、このまま入院が続いたら、高校の単位が落ちて留年になりそうかも。 新しい薬はどんな副作用があるかわからないからね
使わなくていいならつかわないほうがいいけどね
自分はレミケードやった切りでヒュミラもステラーラもやってないけど。
薬は自分の不足気味な微量元素やビタミン剤を補ってることが多いかな
あと整腸剤
病院から医療費助成の1点の診断書送ってきて、これで保健所申請してくださいって言われたんだけど意味ある？
>>49
「軽症者特例制度」や「自己負担額に関する制度」の対象なら申請する。
これらの制度の対象外なら、申請の意味はないのかもしれない。
でも、受給者証を発行するかどうかの判定は、我々がするのではないのだから、
取り合えずは申請しておくべきだと思う。
俺は病院で「申請しても認定されないことがあります云々」と説明された。
でも、病院から「申請してください」と言われたので、とりあえず申請はした。
申請しなければ受給者証は絶対にもらえないのだし、申請すればもらえる可能性があるからな。 >>49
以前、1点で申請して受給者証もらえたけど今はどうかは知らん。
今回は2点でOKと書いて有ったけど
総合して判断するとも書いてあるから申請しないと結果はわからないと思う。 申請手続きめんどくせーなぁ
役所に行って保健所にも行かんとなぁ
レミケード打って調子よくなって0点だから
落ちたらレミケードやめてまた悪くなるしかねーな
普通の薬だったらそれでいいが
レミケは耐性ができて終わりっていう
56病弱名無しさん (ｽﾌﾟｯｯ Sdbf-uL3K)2017/06/25(日) 12:13:53.97ID:6WjMUmgtd
>>52
わかる。俺はソーシャルワーカーと母親に丸投げ 57病弱名無しさん (ｽﾌﾟｯｯ Sdbf-uL3K)2017/06/25(日) 12:16:13.54ID:6WjMUmgtd
>>55
ヒュミラはレミケなんて比較にくらい効かないよ。てだ手帳の申請の高額医療のためにやってるけど レミケード倍量7週でも6週目ぐらいで効き目なくなって痛くなってくる
更新手続き自分で一度もした事ないな
主治医に書いてもらってそれを家族に渡したらやっててくれてる
今年自分でやってみようかな
60病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ d73e-ZHLR)2017/06/25(日) 16:08:30.80ID:fWuBhkVx0
役所行ったら全部教えてくれるから
自分で記入するか他人が記入するかの違いしかないよ
>>54
レミケやってれば軽症高額対象だから落ちないよ 62病弱名無しさん (ｽﾌﾟｯｯ Sdbf-uL3K)2017/06/25(日) 19:13:52.13ID:6WjMUmgtd
65病弱名無しさん (ｽｯｯﾌﾟ Sdbf-uL3K)2017/06/25(日) 20:43:13.77ID:ks5feSxTd
だって役所恐いんだもん
10年くらい前、こわごわ市役所に行ったら
辛かったですねって言われて泣きそうになった
何歳の奴らだよ
書類書かないってww
恥ずかしいな
68病弱名無しさん (ｽｯｯﾌﾟ Sdbf-uL3K)2017/06/25(日) 21:35:43.32ID:ks5feSxTd
>>66
俺もあなたを見習うわ。なんでも人任せだといざって時にあたふたするから。
今はまだ母親が元気だから代わりに行ってもらってるけどいずれ自分でやらなきゃいけないし。あなたの発言がちょっと勇気の素になりましさた。ありがとう 69病弱名無しさん (ｽｯｯﾌﾟ Sdbf-uL3K)2017/06/25(日) 21:37:13.16ID:ks5feSxTd
>>59
俺もいつか自分で出来るようになりつい。後々のために みんなどうかしてるよ？
今のうちは親に書いてもらうとか、
そのうちは自分でできるようにならないととか、
こわごわ役所に行くとか。
先ずは自分の書類なんだから自分で書けよ。
就職してるなら絶対だ。入院中でも郵送でなんとかなるから。
次にアテにしてるというか、されている親の哀れを思うと泣けてくるよ。こんなくだらないこともできない上に、訳のわかんねー病気になった子供持って。
最後に、役所はな、ケーサツじゃ無いからw
特に市民向けの窓口や保健所の人は、そういうサービスをする人々。
何を怖がっているのかわからないね、サッパリ
それでも怖いとかいう人はアスペとか別の病気もあるかもね？
71病弱名無しさん (ｽｯｯﾌﾟ Sdbf-uL3K)2017/06/25(日) 21:52:29.64ID:ks5feSxTd
軽症高額が認定されたら、月の自己負担上限（2万円など）が適用されるだけ？
ヒュミラレミケやってなかったらなかなか自己負担上限超えないよね
それでも入院する可能性があるなら申請した方がいいのかな？
>>57
俺は効いてるんだなこれが
レミケは１年半でお陀仏になったが >>73
人それぞれだよな
俺もよく効いてる
更新が面倒だから自分でしなかったんならまだ理解出来るけど怖いってのは流石にネタだろｗ
やってみるとかなり親切に接してくれるし
少しでも負担が減るようにと色々見直したりしてくれてありがたかった
ただ国は少しでも認定を減らそうと必死なんじゃないかな
じゃなければこんな面倒な手続き増やしてもチェックが大変になるのは厚労省だしな
軽症患者がめんどくさがって手続きをやめるのを期待してるとしか思えん >>73
何で１年半で辞めたの？
レミケやってるけど血液検査変わらないし腹痛あるし、効いてるのか効いてないのかすら
不明だから辞め時をどうやって判断していいか分からない。 >>76
効いてたらやめるわけないだろｗ
耐性ができたのか拒否反応が出て呼吸困難になったから中止になっただけだよ
辞め時って意味わからん 効いてないと思うならその旨を主治医に伝えてヒュミラなりステロイドなり使えばいいじゃない 78病弱名無しさん (ｱｳｱｳｶｰ Sa6b-REvm)2017/06/26(月) 02:00:47.41ID:loc11KF2a
きつい口調で人と話すと円滑にコミュニケーションを取れないことも社会人は知っていなければならないね
主治医は状態が悪くなっていない＝少しは効いてる、ていう認識みたいで
なるべく使い続けてほしいみたいな感じだけど
出血もたまにあるからほとんど効いてないんだろうな。
ただ辞めたらもう使えないから僅かでも、効いてたらと思うと辞められない。
その確認する術がないから、はっきりと効かなくなったと分かる人達が羨ましい。
80病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ d73e-ZHLR)2017/06/26(月) 02:32:04.83ID:3ucybQR80
レミケードは別に一回やめたらもう絶対使えないってわけじゃないぞ
俺は四回中断したけど普通に再開して問題なかったぞ
まあオススメはしないけど
効きが悪くなってからも、間隔あけて再開したら効果復活したって
話をどこかで読んだ記憶がある
一度やめたら抗体ができる事があるので、再開はできないって
話をどこかで読んだ記憶がある
野外でバーベキューするのにヒールをはいてきてる女は肉焼かない 喋ってばかりって
話をどこかで読んだ記憶がある
84病弱名無しさん (ｽｯｯﾌﾟ Sdbf-uL3K)2017/06/26(月) 09:38:25.18ID:wmhyS81pd
>>73
マジで羨ましい。俺は打っても何も変わらない自覚症状にでないから困るステラーラはまだ俺の病院にないって言うし詰んだわ 85病弱名無しさん (ｽｯｯﾌﾟ Sdbf-uL3K)2017/06/26(月) 09:42:01.32ID:wmhyS81pd
>>83
それとクローン病とどう関係が？頭の中？？？ってなったよ(笑) 87病弱名無しさん (ｽｯｯﾌﾟ Sdbf-uL3K)2017/06/26(月) 13:00:53.54ID:wmhyS81pd
88病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW bf10-4K0b)2017/06/26(月) 13:36:37.31ID:k/gc1u+v0
腸は第2の脳と言われてる器官
腸が悪くなると思考が保守的になったり、
面倒くさがりになる。
記憶力が減退し頭も悪くなる。
と俺は感じる
>>88
そんなことよりセロトニン不足からくる精神疾患でも心配しろ >>85
それって釣られただけじゃん
そういう話だよ >>78
キツイ口調だろうが、自分に非がなければ正攻法で責められることも、社会人じゃ無い人には知ってほしいね。 >>72
＞上限二万円適用だけ？
だけってアンタ。
病院の会計で聞き耳立ててご覧よ。
１度の会計が十万超えてるのも当たり前に居るんだぜ。どういう事情かは知らないけれどさ。
それが二万で保障されるだから、申請した方が良いだろうよ。 94病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ d73e-ZHLR)2017/06/26(月) 19:23:11.88ID:3ucybQR80
自分に非がなければ正攻法では責められないって
話をどこかで読んだ記憶がある
ありがた迷惑な奴ってのは、自分を客観視出来ないんだな
96病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 17ec-REvm)2017/06/26(月) 20:14:17.12ID:B1Dv9Rfb0
>>92
コミュニケーションの話をしているのに責める責めないの話にすり替えるのはやめようね
匿名掲示板で優位に立つために責め立てるような徳の低い行動はみっともないよ。 >>88
当たってるだろうな
思考の変化に関しては、わからないが、マイナスにはなるだろうな 98病弱名無しさん (ｱｳｱｳｳｰ Sa9b-/a3i)2017/06/26(月) 22:50:59.17ID:5hM2Y5LIa
この病気と診断されてからもうすぐ一年経ちます
身長169なんだけど久しぶりに体重計ってみたら37.6キロでした
今は薬だけだしてもらってるんですけど、主治医に相談して何かほかにだして貰おうかなと思ってます
その身長でその体重はさすがにヤバい…
何の薬かは知らんが、レミケかヒュミラやって栄養摂取しないと
最悪食えなくなった時に贅肉バッファが無いから死ぬぞ
はいはいはい
俺の負け
で、良いんだろ？
今この時、あなた達は
スレ違いだからもう、この事には書き込まない
ステラーラ皮下注ってググって写真見たら、
かなり歪な形してるね。
アレで持ち易いのかな？
経験者プリーズ！
>>98
エレンタールは出してもらってないの？
数値だけみると死にそうなんだが >>99
贅肉バッファw
前の主治医が同じような事言ってたよ。 104病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW f757-ftIc)2017/06/27(火) 00:58:28.08ID:Ldf2trLK0
エレンタールの治療法は
日本だけなんでしょ？
クローン病の外人は激痩せしないの？
俺は普通食たべても大丈夫だから
普通に食事たべてるけど
エレン飲まないと体重減っていく。
食が細く水下痢で吸収が悪いのも
あるんだろうけど
みなさんはどうなの？
外人は激痩せしないように
高カロリーの食事で痩せないようにしてるのか？ 長文ごめんなさい。
>>98
エレンタールゼリー食べてみたら？
２パック分とか一気に食べてもいいから毎日６パック食べてて７０キロ越えたよ レミケやって食べるぐらいなら
エレンタール飲んでた方が長生きするだろ絶対。
まったくその通りだとは思うが
感染症や副作用のリスクまで侵して食えるようにならなかったら一体何の意味があるんじゃいっていう
あ、痔瘻様を抑えてくれる大事な意味があるか…
自分はそんなことだからレミケの無敵期間で無茶して昔は痛い目みたりしたけど
もう食えない生活には慣れたけどかといって食への憧れというか希望は全く無くならないな
108病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 7ff1-7qwc)2017/06/27(火) 06:11:18.34ID:BgCGPxWD0
>>104
俺はどのみち水下痢だから肉とか普通に食べてる
エレンはどうしても苦手だ 109病弱名無しさん (ｽｯｯﾌﾟ Sdbf-uL3K)2017/06/27(火) 10:18:57.87ID:n4rcscLQd
>>98
166センチ41キロの俺よりヤバイじゃん。息切れとかめまいしないの？高カロリー輸液で増やさないと倒れるよ俺みたく救急で運ばれて 110病弱名無しさん (ｽｯｯﾌﾟ Sdbf-uL3K)2017/06/27(火) 10:19:57.88ID:n4rcscLQd
>>101
北海道はまだステラーラ使えないから羨ましい >>88
あるだろうね。そして逆もあるんだよ。
感動したりし続けると、腸の状態も良くなる。
思考が身体に影響を与えていることは間違いない。エロいこと考えると勃起するように。
しかしこれらはオカルトだの何だのと否定する奴らがいるのがいるんだよ。
愚かすぎて不思議。 ×科学で証明出来ない
〇現在の科学で証明出来ないだけ
くそ
エロいこと考えても勃起しない
もうだめかも知れんな
114病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ d73e-ZHLR)2017/06/27(火) 15:37:24.49ID:X70Kvv220
夢とか感動ってワードを協調すると
とたんにカルトやマルチくさくなるからな
普通の人からすると勝手に感動して病気治せよって感じやろ
夢とか感動…
どっかのチャリティーテレビ番組みたいだね
116病弱名無しさん (ﾗｸｯﾍﾟ MMcb-DRz0)2017/06/27(火) 16:00:40.78ID:5JzmKk1zM
腸が悪いってことはなんだな
車に例えるとキャブレターが悪いってことか
117病弱名無しさん (ｽｯｯﾌﾟ Sdbf-uL3K)2017/06/27(火) 16:12:16.34ID:n4rcscLQd
明日からモルヒネ使うことになった。
>>117
あなたの痛み、
どんだけ～！？
って笑い事では無いけれど
俺はノルスパンテープ二枚はって済んでるよ エレンばっかりの人って月1とかで解禁日みたいなの作ったりしないの？
120病弱名無しさん (ｽｯｯﾌﾟ Sdbf-uL3K)2017/06/27(火) 19:48:22.33ID:n4rcscLQd
>>118
ノルスパンテープぐぐった。要は貼るタイプのモルヒネみたいなもん？ >>120
要はと言えばそうだけれど、成分はレペタンと一緒だからね。
強オピオイドのモルヒネと、弱オピオイドのノルスパンは一括りにはしないね、フツーは。
でも、どう考えたって、クローン病如きにモルヒネ使うなんて、異常だよ。
医者はなんって言ってるの？ 上の体重30キロ台の人
エレン摂取しなよ
栄養状態が良くないと病状も改善しないぞ
>>88>>111
お笑い芸人クロちゃんが番組企画で胃カメラを受けた
ドッキリで大嫌いなバンジージャンプをやると言われた瞬間に出血した
タネ明かししたらすぐに止まった
感情が腸に影響を及ぼすのは間違いなく有るよ
春から調子良くて思い切って市営お見合いしたんだけど
食事制限で会食出来ず
お断りの連絡したら相手も病気だった
色々悲しくなった 暑くなってくると仕事がキツい。
迷惑かける前に辞めるべきか悩む。
125病弱名無しさん (ｽｯｯﾌﾟ Sdbf-uL3K)2017/06/27(火) 21:27:17.71ID:n4rcscLQd
>>121
同じ病院の同じ病気の人も使ってるし飲み薬朝昼晩２錠づつ飲んでるのもいるよ 126病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ d73e-ZHLR)2017/06/27(火) 21:35:04.42ID:X70Kvv220
>>124
職場のことより自分の体を優先して判断するんだ >>126
梅雨入りして涼しくなってきたから麻痺してるんだけど、梅雨入り前の暑い日ですでに具合悪くなってた。
7、8月乗り越えられるわけないよね。辞めるか。 128病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 57b2-AwFK)2017/06/27(火) 21:38:38.46ID:UutnWVws0
>>123
横浜に障害者の結婚相談所がなかったっけ？
役所でも持病や障害がある人の出会いサポートがあるところもあったような。
次はお茶で設定してみては？ 129病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ d73e-ZHLR)2017/06/27(火) 21:50:19.72ID:X70Kvv220
>>127
無理すると辞めるのもいきなりになるしな
無理が後々引きずらないよう早めに判断しよう
特にここ数年の夏の暑さは本気で殺しにきてるからな 先月診断されて下痢だけだったんだけど、今38℃熱出て胃のあたりが激痛。
風邪の症状はないので熱出る原因がわからないんだけど、クローン病の症状ですか？
胃じゃないかもよ。横行結腸の潰瘍の可能性がある。
クローンの症状だろうね
>>130
脂質たっぷりの食品を好きなだけ食え
腹痛や下痢が12時間以内に来たら可能性はかなり高い コメントありがとう御座います。
下痢は半年ほど毎日続いています。
明日病院行ってみます。
>>130
できれば救急病院を受診することを勧めたい。 >>125
えぇー？
その病院、IBD外来あるところなの？
いやさ、先生大丈夫なのかなと。
そんな方針だと中毒患者増やすだけじゃないのかと。 138病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ d73e-ZHLR)2017/06/28(水) 00:36:44.50ID:62k2nrKg0
非日常としてたまに楽しむ分にはいいけど
押し付けられるのは無理ゲー
上のやつで言うなら
感情が肉体に影響をあたえる←そうですね
だからお前もポジティブになれ←氏ね
って感じ
健康で人生何もかも上手くいってる人に言われるならまだわかるけど
病気で苦しんでる人に言われても説得力ねえわって話
特にそれ関連は詐欺団体も多いし熱弁されたらひくやろ
ディズニーなんてそれこそはまってるやつは端から見ると宗教みたいなもんやろ
下痢との付き合い方を教えてくれ
腸閉塞で回盲部切除して半年だけど下痢止まらん
今日就活で志望してた企業の最終面接だったのにウンコ漏らした
好景気売り手市場とか言われてるのに病名だせばお祈りされて
隠して頑張っても急な腹痛でトイレに駆け込んで面接官に心配される
もう自分じゃ何も思いつかん皆どうしてるの？
>>138
誰も押し付けてないけどね。
宗教云々よりも、お前は押し付けられるかどうかの方が問題っぽい。
大概みんなそうだろうけど。 141病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 17ec-REvm)2017/06/28(水) 01:06:11.52ID:WQJeWal10
>>139
オムツせい
入社すればいくらでも誤魔化せる 142病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ d73e-ZHLR)2017/06/28(水) 01:11:42.81ID:62k2nrKg0
>>140
そう俺は生き方考え方押し付けられるのがクソきらい
どんな分野でも熱く語る系は本人の自覚なしに押し付けるやつが多いから
拒絶反応がでてしまう、それとマルチ商法その他詐欺が大嫌い
感情が体に影響を与えるってのを全否定するやつはおらんやろうから
感動やらなんやら熱く語るお前自体が距離おかれてんじゃねって思った >>142
熱く語ってはないけどな。
感動とかをすぐカルトと結びつけるのは偏見だよ。
宗教で騙された人にありがち。 144病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ d73e-ZHLR)2017/06/28(水) 01:30:30.21ID:62k2nrKg0
>>143
だから俺も最初はワードを協調するとくさくなるとしか言ってない
詐欺にあったことはないけど
お前のためと言いつつ従せたいだけの人間からかなり被害受けたから
その兆候を感じたら即効で距離おくようにしてる
過剰反応だったのは謝るよ 145病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 17ec-REvm)2017/06/28(水) 01:43:24.77ID:WQJeWal10
何かを好きだと語る人を嫌いな人は何かを嫌いだと語りたがる
何かを嫌いだと語りたがる人を嫌いな人はだいたい何が好きかを語るのが好き
でもそれと意見を押し付けるかどうかは別物。
146病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW f757-ftIc)2017/06/28(水) 02:32:06.71ID:6PhKbXrY0
>>139 俺も手術で大腸の一部切ってるけど、毎日６回は水下痢だね
薬飲んで6回だから飲まないと
10回超えだろうね
手術後しばらくは薬飲んでなかったから16回ぐらいで寝てられなかったな 下痢との付き合い方か
便意なんて信用するな
便意がなくても３時間に1回くらいはトイレに行ってうんこする事
意外と出るんだなこれが
大丈夫そうだとトイレに長いこと行かない程
漏れる確率も上がっていってる事を自覚するんだ
どうしても長時間トイレに行けない状況ならその日の飲食は控える
これで漏らす確率もずっと減るだろう
148病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 370f-DRz0)2017/06/28(水) 07:36:16.57ID:bF7enCVf0
俺なんてストーマで1日に20回ぐらい出してるけど外出してるぞ、しかもスポーツもしてる
ちなみに外出先でトイレ使うならパチが一番キレイでいいね
後は区役所や病院図書館なども気軽に使えるトイレとして把握しとこう
151病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW bf10-4K0b)2017/06/28(水) 10:26:35.37ID:wCnHrs230
>>130
その症状は腸が破けた時の症状で
腸の神経はなぜか胃痛の症状が出るんだよ。
すぐに病院で診てもらわないと
お腹の中に食べ物が漏れて大変なことになるよ！ 152病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW ffa0-ANCk)2017/06/28(水) 12:13:55.75ID:Cb7GcUQ60
塩村文夏がIBD患者をバカにした発言してるらしいな
153病弱名無しさん (ﾗｸｯﾍﾟ MMcb-DRz0)2017/06/28(水) 12:26:47.39ID:D0VUjFE2M
安倍晋三絡みでしょ
奴は国会議員じゃないからIBDの施策に関わらない
都民は十分注意した方がいいね
その他の住民も忘れてはならない
155病弱名無しさん (ﾗｸｯﾍﾟ MMcb-DRz0)2017/06/28(水) 14:54:43.25ID:D0VUjFE2M
>>154
ふてぇ野郎だな！
こんな野郎は袋叩きにするにかぎる 157病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW ffa0-ANCk)2017/06/28(水) 17:10:45.54ID:Cb7GcUQ60
塩村文夏は民進党の衆議院広島3区公認内定候補らしいぞ
158病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW ffa0-ANCk)2017/06/28(水) 17:21:45.36ID:Cb7GcUQ60
159病弱名無しさん (ﾗｸｯﾍﾟ MMcb-DRz0)2017/06/28(水) 17:30:10.37ID:D0VUjFE2M
こんなヒドイ発言も野党側ならちっとも問題にならないんだな
どんな奴だと思ったら、例のから騒ぎ議員かw
二世議員だし頭足りないから後先考えないのな
162病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 17ec-REvm)2017/06/28(水) 23:50:11.86ID:WQJeWal10
このハゲー！の人？
163病弱名無しさん (ｱｳｱｳｳｰ Sa25-r4IV)2017/06/29(木) 02:43:35.91ID:QXB+yJkha
98です
主治医に相談してみたところ、エレンタールは水下痢を引き起こしたりするので食事ができている内はあまり出すのは控えているそうです
病状自体はまだまだ軽くて、食べる量が少ないのもあるかもしれないけれど、トイレも今は2日に一度あるかないかくらいです
とりあえずご飯をしっかり食べて無理のない範囲で筋トレをしています
長文失礼しました
164病弱名無しさん (ﾗｸｯﾍﾟ MMe1-dx0j)2017/06/29(木) 09:08:53.69ID:CLz7ZML4M
>>162
こいつはヒステリックババァだろ
今、逃げて入院しているんじゃなかったか
こんな奴に国民は騙されないようにしないとな >>163
便秘でもないのに便が2日に一度とかそれがもう異常
どんだけ食う量少ないんだよ
食っても下痢や血便無いなら一日2000kcal以上取り続けて
最低でも45キロ以上まで体重上げろ
はっきりいって、その体重はガリッガリの拒食症レベルだぞ 166病弱名無しさん (ﾆｸｸｴ c13e-Rp6i)2017/06/29(木) 15:05:27.92ID:OhbFVPeX0NIKU
>>163
そのレベルで痩せてる人の筋トレって負荷どんくらいなん？
自重なら結構普通にできたりするんかな 逆に不思議
毎日毎日下痢なら、体重減るのは理解出来るけど、その排便ペースで体重少ないのがわからない。
家族みんかすごく軽いとか？
>>167
おそらく何も食べてないんだろ。
俺も下痢ひどい時少しでも負担減らそうと食べなくなったら排便回数10回が2回に減って治ってきたと喜んでたが、65kgだった体重が10日で55kgになってたよ。
その結果体力消耗し発熱。入院となった。 >>167はHPNしないとヤバいだろ
きっと、栄養失調で腹が出てきたからって
腹へこますために運動してるんじゃないか？
もう、絶対適応だよ
この前のモルヒネ使う医師や、
この痩せ過ぎ患者診てる医師も、
ちょっと常識外れだと思う >>168
あーそうなるよね。
どうしても、体調悪くなると熱出るよね。
その食べてない状態かわからないけど、エレンタール出さない医者がおかしいな。 >>169
スーパーの方が安いしいいでしょ。
ホタテうまそーだな。 クローンなら水下痢、下痢は避けて通れないし、だからこそエレンタールがあるし、そしてレミケード、ヒュミラだろうな。
エレンタールもゆっくり飲むとかさ。
合う合わないあるだろうし、まずは医者が出すべき
どこで診てもらってるか知らんが
診察してる医者も必ずしもクローン病に精通してるとは限らないんじゃないかな
176病弱名無しさん (ﾆｸｸｴ c13e-Rp6i)2017/06/29(木) 23:10:25.94ID:OhbFVPeX0NIKU
前見てもらった肛門科の先生はジロウに精通してなかったなあ
177病弱名無しさん (ﾆｸｸｴ Sa25-r4IV)2017/06/29(木) 23:23:09.49ID:jvfJZvIEaNIKU
>>170
筋トレをしてるのはせめてまともに歩けるようにと思ってです ぶっちゃけその体重で筋トレなんてせんでいい
体重増やすことだけに集中しろ
筋トレなんてしたら逆に基礎代謝増えて痩せ要因だぞ
症状軽いって分かってるんなら、体重増やすために食え
食えないならエレン出してもらってでも体重増やせ
それくらい、その身長でその体重は命に関わる危険水域
>>177
筋トレやる前に病院変えないと、
一生後悔するかもよ？
そんな体にまでされて医者に匙投げられたら、
死ぬしかないじゃんよ。
先ずは病院変えてＨＰＮだ。
痩せてるから16mmの針でも、
肌から相当浮くと思うけれどね。
そういうできることをしないで
「困ってるんです」っていう様な書かれても、
何も助言してあげられない。
とにかく太れとしか書けない。
明日、掛かりつけに行って「病院変えたいんです」って
紹介状もらってくることだね。
もしかしたら地域医療連携室で、初診予約取ってもらえるかも知らないし。
そして国立大学系の消化器内科だったら、
ほぼ間違いなくIBDを研究班の治療指針通りにやれる。
保健所でかかる病院を加えてから行こうね。
コレは君を思うと、敢えて押し付けさせてもらうよ。
他の人も言ってる通り、命に関わるからね。
体重が増えた暁には、また書き込んでくれ！ そうだな。
年齢わからんが、若いなら早いうちに手を打った方がいい。
181病弱名無しさん (ｽｯﾌﾟ Sdc2-yNFG)2017/06/30(金) 10:18:43.09ID:5I3xEuf/d
皆の優しさに感動。
手術の糸が出てきたとこがやっと肉に埋もれたと思ったら膿んで来てしまった。
やっぱり汗かくからかなぁ～。
>>177
ウィダーインゼリーたくさん飲みな、cal多いし安い、そのままだと死ぬよ、元に今俺が体重落ちすぎて死にそう
多分栄養失調の手前だろうな 薬局に行くとエンシュアみたいなのが売ってるね。
おじいおばあのコーナーにあるから、あんまり食べれない人用って感じ。
おいしいならエンシュアの合間にローテーションでいれたいけど高いのが辛い。。
クローンと虫歯って関係あるのかな？
前に主治医に聞いた時は関係ないって言われたんだけど、虫歯が多くて気になってる
進行が早いし、治療して神経とった歯でも歯肉に炎症起きるんだよね
ステロイド継続して使ってたこともあるし、今もヒュミラずっと使ってるし、免疫力がないせいで進行が早いとか炎症が起きやすいとかかな？
クローンでお金ないのに、歯の治療費でも何十万も使ってるよ……
今日も歯医者でCT撮ったら大きい炎症があって、抜歯かもしれないって言われてショックだったわ
虫歯は糖尿病と関係あったはず
虫歯ないと、糖尿病ならないはず。
多分。多分だぞ。
そりぁエレンタールのフレーバー砂糖だからな。
歯はザラつくし、何か息臭いし
>>186
自分は歯医者曰く唾液の分泌量が少ないから、虫歯になりやすいと言われました
病気の影響か、薬の影響かは判断つきませんが 虫歯の出来やすさは体質もあるけど
対策は
食事がエレンタールだけでも必ず歯磨きする
朝、夜(寝る前)は必ず歯磨きする
歯ブラシ ＋ 糸ようじ(歯間ブラシのが尚いい)
磨いた後にリステリンでうがいする
通ってる歯医者を変えてみる
>>186
毎月定期歯の定期健診をお勧めしますよ クリーニングが目的で 歯磨きとフロスと洗口液はやってて、クリーニングにも2ヶ月に一回だけど行ってるんだよね
汚れ具合からは歯磨きに問題ないって言われてるし、やっぱり体質とか歯質なのかな
ていうか、もしクローンとかヒュミラと関係あったとしても関連が否定できないって程度だよね
虫歯ができるからっていって、薬辞めるわけにもいかないし
まだ若いのに虫歯の治療痕だらけで銀歯も多いし、これで抜歯になったらマジで泣ける
口から腸までボロボロですよ
口腔ケアのこと歯医者に色々相談してみるわ
皆ありがとう
>>194
免疫を落としてるから影響出てるんだろうね 自分はレミケもヒュミラもステラーラもペンタサも使ってないけどね
ペンタサは日焼け燃してないのに、顔が黒っぽっくなって腎臓にも影響出そうな気がする >>195
ペンタサで肝臓やられるのか。
レミケ、ヒュミラやったらやばそう。
レミケードで一時肝臓やられて、ウルソだっけ飲んでたな。
もう飲んでないけど。 しまつた。書き込んでもうた。
エンシュア強調する人ポロポロ居るが、
人に勧めるには脂質多過ぎでないかい？
ラコールの方が、パウチだから軽いし、
脂質も少ない。
まぁ、エレンタール飲めない時点でアレなんだが。
折角、ポンプ貸し出してもらえるんだから、
鼻管で入れれば、３～４個夜中に入れれるのにね。
ただね。鼻管はエレンとツインライン（俺も見たことない）じゃなきゃダメなんだ。
夜間はエレン鼻管で、昼間はラコールで。
ってすれば必要なカロリーはとれるはず。
薬局で売ってる明治のエンシュアみたいな量の少ないやつは
俺の場合あんな小量なのに下痢っちゃうんだよな
エンシュア派は軽症だからエレンしか飲めない人の事は分からんだろう
202病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 6557-+k/C)2017/07/01(土) 03:25:26.25ID:98MCMQhG0
>>186 クローン病患者は虫歯多いと
医者のインタビューで見たことがある
その医者は食べれないから
アメなど舐めている人が多いからじゃないかといっていたw。
俺も虫歯多いだよね
神経とってる歯の根が膿むんだよぬ。 >>199
会社の保険組合とかでエレンとラコール併用出来ない所もあるよ
そもそもエンシュアなんてクローンで処方してる医師なんかIBDでは素人だって医師が昔言ってたな 204病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ c27d-wjSU)2017/07/01(土) 09:10:52.19ID:Du+v7rnd0
昔は歯医者も特疾見せたら無料になってた時代もあったな（遠い目
205病弱名無しさん (ｱｳｱｳｶｰ Sae9-fwHM)2017/07/01(土) 11:03:55.12ID:eeT1VMaPa
国がうるさいからレミケードからインフリキシマブに変えたいって言われて、
知ったこっちゃねーと答えたんだけど
実際ジェネリックってどうなん？
レミがうまくいってるから変える意味がない
レミケードとインフリキシマブはいっしょだとおもてた
クローン病と虫歯は関係ないんじゃない？自分は1本もないよ
210病弱名無しさん (ｽｯｯﾌﾟ Sd62-CbVm)2017/07/01(土) 16:12:22.06ID:iW5mRmH2d
痔ろう悪くなりすぎて手術できない言われた。大学病院で手術しても成功率低いみたい。最悪本当に寝たきりか手術中に死ぬって言われた。
212病弱名無しさん (ｽｯｯﾌﾟ Sd62-CbVm)2017/07/01(土) 17:01:57.13ID:iW5mRmH2d
>>211
すでに人口肛門。けど一時的
今回は永久ストマにするはずだったけどそのするまでの3年で進行したの 213病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ c13e-Rp6i)2017/07/01(土) 17:13:26.97ID:Xl78h/Q00
ジロウも進行しまくるとヤベーな
おっかねぇ。おっかねぇよこの病気。
下手に頑張らずにチャランポランと生きてた方がいいな。
クローンと虫歯は関係あるとおもうよ
上でも書いてる人いたけど腸で水分の吸収率落ちるから
普通の人より脱水状態になりやすい
そうすると唾液の分泌量が減るから夜寝てるときとか虫歯になりやすい
あとレミケードとかで骨密度低下指摘された人はわかると思うけど
カルシウムも吸収されにくいからその影響もあると思う
レミケード、ヒュミラでエレンタールだけど、虫歯はないぞ
>>212
双方向で自然肛門のほうにも便が流れてないか？ 218病弱名無しさん (ｽｯｯﾌﾟ Sd62-CbVm)2017/07/01(土) 18:45:03.52ID:iW5mRmH2d
>>217
便はでないけど膿が大量に出てる。一日中出てる感じ どうしたら少しでも吸収を良くする事ができるの？
いつも水分とって下痢
また水分とって下痢の繰り返しなんだが
220病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ c13e-Rp6i)2017/07/01(土) 20:28:32.14ID:Xl78h/Q00
体調悪い時はお勧めしないけど
汗をかくと体が水分吸収モードに入るぜ
あとは糖分や塩分と一緒に摂取するくらいしかなさげ
腸の状態を良くするなんてそれが出来たら苦労しねーよって話やし
EPAとかビオチン飲んで症状良くなった人いますか？
物は試しかなと。
少し腰を浮かせて寝れば
排便までの時間が増えるんじゃない？
223病弱名無しさん (ｽｯｯﾌﾟ Sd62-CbVm)2017/07/01(土) 22:05:24.11ID:iW5mRmH2d
水下痢ひどいときタンポン入れようか本気で悩んだことあるわ
けど入れるとき凄い痛そうだから怖くて出来ない
224病弱名無しさん (ｽｯｯﾌﾟ Sd62-CbVm)2017/07/01(土) 22:06:13.90ID:iW5mRmH2d
水下痢ってか膿
225病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ c13e-Rp6i)2017/07/01(土) 22:18:43.40ID:Xl78h/Q00
ジロウにタンポンは絶対やめた方がいい
手術前のMRI でタンポン入れたけど
入れるときも抜くときもお尻の局所麻酔よりはるかに痛かった
>>223
とりあえず、
シプロキサン→レミケード、それでもダメなら社保中行け。
当然だが、毎日ケツの穴は綺麗に洗っているだろうな？
俺も痔瘻悪化で、8年前にストマにしたけど、神経質なくらいにケツの穴毎日洗ってるぞ。 アヌスの毛は抜いてるの？
毛がボゥボゥだと不衛生になりがちだけど。
228病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 6557-+k/C)2017/07/02(日) 02:27:28.59ID:vcex3Fxq0
お尻の状態が悪く、薬など塗るときは
お尻の毛は剃ってる。
痔瘻も複雑化して手術出来なくなったりするまでいくのか・・・
俺も子供の頃痔瘻になって何度も手術しても再発
骨盤がちょっと見えちゃうくらいまで深く切ったり
最後肛門の括約筋の一部まで切ったな
それが最後で痔瘻は完治した
完治しただけでも幸運だったのかな
230病弱名無しさん (ｱｳｱｳｶｰ Sae9-THY3)2017/07/02(日) 07:56:18.97ID:EjRPoYZba
>>205
レミケードからインフリキシマブに変えたけど
某大学病院の研究では少しインフリキシマブの方が効きが悪いらしくてレミケードに戻ることになったよ ケツの穴を洗うのは勿論重要だが、肛門粘液まで洗い流しては良くないのでは？知らんけど。
粘液とか良い細菌まで洗い流すと痔瘻になりやすいと医者から言われたぞ
233病弱名無しさん (ｽｯｯﾌﾟ Sd62-CbVm)2017/07/02(日) 10:25:31.47ID:drvcKu9Od
俺の痔は右の肉の部分が穴数ヵ所あいて膿と血が出続けてる感じ、あと強烈な匂い。肛門は血は出ないけど膿が出てる。匂いは鼻に近づけて嗅いだらちょっと臭いくらい。だから肛門から出てるのが膿なのか腸液なのかわからんけど一日中出てる。
234病弱名無しさん (ｽｯｯﾌﾟ Sd62-CbVm)2017/07/02(日) 10:26:50.96ID:drvcKu9Od
尻穴にティッシュ摘めても一時間でビチャビチャ。自分で匂いに気づくくらいだから他人からしたら何この匂い！？って感じだろうね。さりげなく芳香剤部屋に置かれたし
235病弱名無しさん (ｽｯｯﾌﾟ Sd62-CbVm)2017/07/02(日) 10:28:28.11ID:drvcKu9Od
毎日オムツとでかいパット当てて交換してるからそのお金もバカにならないわ
いつもの人？病院変えて永久ストマしか無いのでは…？
>>237
自前の肛門使ってるよ
括約筋の一部切ってるから下痢の抑えが利きにくいといえばそうだけど 一時ストマの人は将来的に腸を繋ぐことがあるってことだよね？
痔瘻がひどいと、今後良くなって腸を繋いだとしてもきっとまた苦労するよ
永久ストマにしたほうがいいと思うな
それでも、繋げる可能性があるなら元に戻したいんだよ……
リスクはあるだろうけど
244病弱名無しさん (ｽｯｯﾌﾟ Sd62-CbVm)2017/07/02(日) 17:47:26.20ID:drvcKu9Od
一時的ストマでも手帳四級通るから申請した方がいいよ
じゃないと装具全部、自腹で月に一万以上かかるから
245病弱名無しさん (ｽｯｯﾌﾟ Sd62-CbVm)2017/07/02(日) 17:48:39.42ID:drvcKu9Od
俺はストマで四級、小腸で一級降りて今はこれから年金に申請する
>>245
まじか。
大変そうだな。
発症何年くらいですか？ 二度目の手術でストマになると言われたけど
結局ならなかった
248病弱名無しさん (ｽｯｯﾌﾟ Sd62-CbVm)2017/07/02(日) 19:07:53.32ID:drvcKu9Od
>>248
もし答えたくなかったら答えなくていいんだけど、診断されてからどんな経緯をたどりました？
何年目で手術とか何年目で投薬始めたとか知りたいです。 251病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 6557-+k/C)2017/07/03(月) 02:35:22.36ID:CC7Vj8Kj0
>>244 俺も一時的なストマで4級もらったけど、いま通ってる病院では
うちでは一時的ストマは級は
もらえないといわれたわ どっちなの？
いまは元に戻してるけど、手帳は
ほったらかしにしてる 252病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 6557-+k/C)2017/07/03(月) 02:40:38.78ID:CC7Vj8Kj0
難治性の痔瘻で手術出来ない事なんかあるの？一時的にはストマになるかも
しれんけど、有名な、いい医者ならなんとか出来るんじゃないの？
一時的ストマでは四級をもらえる県とそうでない県があるはず
医学的には再接続可能でも、患者本人に戻す意思がないと判断されれば
永久認定出来るらしいからね。要は書類の書き方次第ってことよ
一時的ストーマ状態が長いと腸が正常に機能しなくなるから結局は再手術で永久ストーマになると聞いたぞ。
それなら最初から永久でいいな また手術するのイヤだしな
260病弱名無しさん (ｽｯｯﾌﾟ Sd62-CbVm)2017/07/03(月) 10:31:25.28ID:RsTH7+Fed
>>250
19歳で発病して数年後25で大腸全部とってレミケ初めて副作用でて30歳からヒュミラ始めたけど効かなくて35で人口肛門になって痔ろうが始まって三年の間に複雑になりすぎてこれからステラーラ初めて様子見ることになったのが39歳の今 261病弱名無しさん (ｽｯｯﾌﾟ Sd62-CbVm)2017/07/03(月) 10:33:24.63ID:RsTH7+Fed
>>251
本来一時的ストマでは四級通らないけど先生にこれで一生行きますって宣言したら先生が診断書の書き方変えてくれて通るよ。ふさいだら手帳は返さないとバレたらヤバイよ 262病弱名無しさん (ｽｯｯﾌﾟ Sd62-CbVm)2017/07/03(月) 10:34:32.57ID:RsTH7+Fed
>>252
北海道には東京とかと違って難治性の痔ろうに対応できる肛門科、外科がないの。 263病弱名無しさん (ｽｯｯﾌﾟ Sd62-CbVm)2017/07/03(月) 10:36:40.55ID:RsTH7+Fed
>>253
病歴20年目。症状出たのが19歳なりたて診断ついたのが19歳半ば特定疾患降りたのもその頃。レミケ、ヒュミラとやってきて39の今これからステラーラ始めるところ。ステラーラ効かなかったらもう人生お手上げ 264病弱名無しさん (ｽｯｯﾌﾟ Sd62-CbVm)2017/07/03(月) 10:38:44.62ID:RsTH7+Fed
>>254
本当に都道府県によって違いがあるしストマの補助の額も違うわ 。札幌とかでかい市町村だと18800円出るけど同じ北海道でも田舎なら16000円しか出ないの 265病弱名無しさん (ｽｯｯﾌﾟ Sd62-CbVm)2017/07/03(月) 10:40:11.69ID:RsTH7+Fed
>>256
ストマのシートベルトは大丈夫。逆にＩＶＨ リザーバーが左に入ってたらシートベルトが当たって痛い。 >>262
いしやまクリニックや、最近できた札駅南口すぐのおしりとおなかのクリニックは？
全国的にも有名だよ
札幌周辺だとIBDに関しても恵まれてると思うけど 267病弱名無しさん (ｽｯｯﾌﾟ Sd62-CbVm)2017/07/03(月) 10:41:52.85ID:RsTH7+Fed
>>259
俺も永久ストマだと思って手術したはずなのに先生が勘違いして痔ろうが治ったら繋ぎ直すと思って一時的にされたの。俺はストマ＝永久しか知らなかったから終わってから発狂した 268病弱名無しさん (ｽｯｯﾌﾟ Sd62-CbVm)2017/07/03(月) 10:45:21.26ID:RsTH7+Fed
>>266
石山と同じくらい有名な中山肛門科ではこれは...ってびっくりされた。もっとびっくりしたのが俺より悪い痔ろうのクローン病が何人も受診してるって聞いたこと 269病弱名無しさん (ﾗｸｯﾍﾟ MMe1-POZn)2017/07/03(月) 11:44:49.44ID:o77roZPwM
>>264
えらい補助金がいいな
ちなみにそれ月額？ 270病弱名無しさん (ｽｯｯﾌﾟ Sd62-CbVm)2017/07/03(月) 11:55:28.74ID:RsTH7+Fed
>>269
２ヶ月分。区役所から引換券もらって指定業者にこれとこれと下さいって連絡したら数日後に届くの。ただストマ装具関係全部に補助が効くわけじやまなく決まった装具にだけ補助される感じ 271病弱名無しさん (ﾗｸｯﾍﾟ MMe1-POZn)2017/07/03(月) 15:20:04.80ID:o77roZPwM
272病弱名無しさん (ｽｯｯﾌﾟ Sd62-CbVm)2017/07/03(月) 17:36:45.55ID:RsTH7+Fed
>>271
補助金内に収まれば自腹０
余ったら繰り越してくれる。オーバーしたら自腹で足りない分、振り込み 北海道は絶ブラで有名じゃんか まだ歌歌ってるのかな？
275病弱名無しさん (ｽｯｯﾌﾟ Sd62-CbVm)2017/07/03(月) 18:52:55.51ID:RsTH7+Fed
276病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 6557-+k/C)2017/07/03(月) 18:58:41.96ID:CC7Vj8Kj0
>>262 いしやま病院は行ったの？
あそこは全国有数の肛門科だし
北海道で、あそこで無理だったら
治らない痔瘻もしょうがないけど >>260
そういうレス見ると涙出てくる
大腸がまだ半分ある俺なんかウルトラ軽症だわ
先々週くらいに緊急入院したんだよね？
ステラーラで良くなることを祈ってるよ 寒い地方と暑い地方だとどっちがクローン病を抑えて生活できるか。
クローン病の極端に発症率が少ない県はあるのか
なんてのを考えて引っ越したい
先進国以外はクローンないんじゃないかな。
そこに行けって言ってるわけじゃなくてね。
>>279
診断されないだけで、わからないままの人が沢山いるって内科医が言ってたよ
発症が少ない県は医者が判断していない県だから
クローンやIBD人口が多い県の方が信頼できると思うよ ステラーラ点滴やってきたど。
因みに北海道の田舎町。
北大でもまだ例がないって、躊躇してたよ。
冬のほうが体調悪化する人が多いと医者が言っていたような
とすると寒いのは良くないんじゃなかろうか
>>283
多分何かのゲームアイテムの誤爆かと
魔導石とか忍石とか紋章石とか色々あるし
自作スレの場合ならCPUだけどな 286病弱名無しさん (ｱｳｱｳｶｰ Sae9-RxrP)2017/07/04(火) 01:46:02.09ID:w2pSV+PHa
ソシャゲと予想
前もソシャゲに関するレスが誤爆されていたから同じ人かな？
>>260
何度も言うけれども、社保中行け。
ストマにしてから、おれは朝晩2回必ずシャワーで菊の御紋を洗ってる。あと、ウォシュレットはマスト。 >>284
マジで？
ここ数日の暑さでもうすでに死にそうなんだが。 >>278
俺なんか手術10回以上 ストーマ3回作り直し 残ってるのは小腸70cm 大腸なしで生きてるよ
当然ポート埋め込み在宅IVH24時間だよ
まだまだ腸がなくならないように頑張るしかないね 診断1ヶ月のまだなんこ治療も初めてない者です。
とりあえず下痢で体重10キロ減って熱が38℃から下がらず先週から入院してます。
これから気を付けたほうが良いことや、治療の方針とか皆様の経験から言えることあったら教えて下さい。
293病弱名無しさん (ｽｯｯﾌﾟ Sd62-CbVm)2017/07/04(火) 08:46:34.68ID:b8Cwk8EAd
>>278
ステラーラ使うことに担当医が躊躇してると言うか怖がってるんだよね。なぜか。
けど俺からしたらそれが最後の選択肢だからやるしかないのに。担当医はクローン病も見れるけどIBD 専門医じゃないから専門医と相談してから使うみたい。
あと話し変わるけど今、一日にモルヒネ４アンプル使ってるさ。言動おかしくなったり幻覚見るとか都市伝説だわ。テンションすら変化ないもん 294病弱名無しさん (ｽｯｯﾌﾟ Sd62-CbVm)2017/07/04(火) 08:48:54.60ID:b8Cwk8EAd
>>282
これからステラーラやる札幌のおっさんだけど北大でも例がないとはどういう意味？使用後のデータがまだたまってないってこと？ 295病弱名無しさん (ｽｯｯﾌﾟ Sd62-CbVm)2017/07/04(火) 08:51:39.27ID:b8Cwk8EAd
>>287
携帯ウォシュレットは買ったわ。シュコシュコやって圧力かけてボタン押したらピューって水でるやつ。たまに方向間違えて便所が水まみれ。家にいるときはシャワーで肛門洗って痔ろうの穴のとこ絞って膿出してるよ。あまりよくないらしいけど 296病弱名無しさん (ｽｯｯﾌﾟ Sd62-CbVm)2017/07/04(火) 08:53:39.79ID:b8Cwk8EAd
>>290
俺も在宅点滴だけど点滴のカロリーが低くて一日1600きろかろりーしかないから太らないしだんだん痩せてく。 297病弱名無しさん (ｽｯｯﾌﾟ Sd62-CbVm)2017/07/04(火) 08:54:57.82ID:b8Cwk8EAd
連投ごめんね。
>>296
俺はエルネオパNF2号 2本 1日使用量 299病弱名無しさん (ｽｯｯﾌﾟ Sd62-CbVm)2017/07/04(火) 10:05:24.35ID:b8Cwk8EAd
>>298
同じだけどカロリー合計1600カロリーしかなくない？入院して体重貯金しても在宅に戻ると少しづつ減っていくし。あと入院中は抗生剤やなんとか製剤とかアルブミンとか連日使えるけど外来だとそうはいかないから少しづつ体調が下降していくし。 300病弱名無しさん (ｽｯｯﾌﾟ Sd62-CbVm)2017/07/04(火) 10:08:06.84ID:b8Cwk8EAd
毎回３週間くらいで逃げるように退院するけど今回は心を無にして３ヶ月は頑張るわ。退院したらかかりつけの精神科から数千円戻るからそれを楽しみに毎日を過ごしてる。手帳一級様々
>>299
現在 165cm 体重 49kgだよ
少しは食べてるから体重維持出来てるよ 自宅でそれ以外に生理食塩液やソルデム3号入れてるけど（全部入れてないけど）
3週間毎の外来時、3時間かけてイントラネット200mlも落としてる
脱水防止と内臓脂肪増えないように 303病弱名無しさん (ｽｯｯﾌﾟ Sd62-CbVm)2017/07/04(火) 13:02:48.77ID:b8Cwk8EAd
>>301
俺も今回、入院してから15年ぶりくらいにイントラ始めたわ。埋め込みポートから入れてるから詰まりと感染に気を付けないとイケないから怖い。それで結局点滴はポート、イントラは腕からです身体中、点滴の管だらけ。 304病弱名無しさん (ｽｯｯﾌﾟ Sd62-CbVm)2017/07/04(火) 13:06:13.39ID:b8Cwk8EAd
今回の入院で50キロ近くまで増やしたいなぁ。増やすだけなら今の点滴2.5リットルにイントラ週一です増えるけど痔ろうから膿と血が出てるから、栄養も逃げるの早いから退院してもすぐにミイラになりそう
早くステラーラ使って奇跡的に効いてくれたら神様ありがとう！なんだけどなぁ
>>303
自分もイントラは濃いので最初から腕の点滴です ポート詰まったらどうしようもないからね 306病弱名無しさん (ｽｯｯﾌﾟ Sd62-CbVm)2017/07/04(火) 13:54:03.22ID:b8Cwk8EAd
>>305
俺は今、イントラの他にフェジンっていう鉄剤の注射も毎日打ってるけど貧血が改善して息切れひどかったのがかなり楽になったわ。顔色も土色だったのが赤見を帯びてきたわ。フェジン様々。 >>294
使用例が無いらしいよ。
関連病院では俺がトップバッター。 >>299
俺もエルネオパ２号を２個だけど。
１年で14kg太ったよ。
クローンになる前52kg。寛解時も同じ。
HPN始めて１年で66kg。
腸の状態は極めて良いよ。 310病弱名無しさん (ｽｯｯﾌﾟ Sd62-CbVm)2017/07/04(火) 16:26:28.19ID:z/NGm0H3d
311病弱名無しさん (ｽｯｯﾌﾟ Sd62-CbVm)2017/07/04(火) 16:30:33.88ID:z/NGm0H3d
>>308
俺ステラーラやるためにまず尻の膿全部切って出すみたい。貯まったままやると敗血症？だかになる可能性あるとかで。近々尻の穴の横と尻の右側の膿たまってるとこザクザク切ってギューって絞り出すらしい。 312病弱名無しさん (ｽｯｯﾌﾟ Sd62-CbVm)2017/07/04(火) 16:32:41.00ID:z/NGm0H3d
ステラーラって簡単に使えると思ってたのにまずMRI やって尻切ってそれからだくら簡単にはいかないんだなってちょっと憂鬱
314病弱名無しさん (ｽｯｯﾌﾟ Sd62-CbVm)2017/07/04(火) 16:34:44.93ID:z/NGm0H3d
閉所きょうふしょうだからMRI のときにフワーってなる安定剤使ってって懇願したし尻切るときも使ってって懇願したし
ボーナスの支給日だ。
今年は入院するから減額になるな。
有給だけじゃ足りん
今の会社四年目ぐらいだけど、基本給4万ぐらい上がってるわ
でも糞少ないけど
>>317
それだけ賃金があがっていくなら、あと数年で楽になるさ。
仕事で一番の課題は体調管理だよね。目標とか聞かれると真っ先に体調のことが浮かんでくる。 ポート入れるキッカケって何？
医師から勧められているんだけど。
脱水が毎年夏に激しく、入院繰り返しています。
入院すれば回復はするんだけどね。
320病弱名無しさん (ｱｳｱｳｶｰ Sae9-+k/C)2017/07/05(水) 04:03:02.18ID:Tc6tQYQxa
複雑な痔瘻でも障害者手帳もらえないんだろ！出すべきだと思うけどな。
あと痔瘻で苦しんでる人ここに多いけど
なんで手術しないの？
できない？なんかいも繰り返してる？
こんな理由で、なかなか手術に踏み切る事が出来ないんですか？
321病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW c9ec-RxrP)2017/07/05(水) 05:15:04.95ID:D/O9T/+z0
それを聞いてどうなるの？
>>319
腸を何回か手術して短くなって自分だけでは食物の栄養や水分など吸収できなくなくなり自力では生きていけない状態 323病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ c27d-wjSU)2017/07/05(水) 07:24:28.36ID:Uu4U584u0
>>322
エレンタールと併用でも、栄養取れなくて痩せていく？ 326病弱名無しさん (ｽｯｯﾌﾟ Sd62-CbVm)2017/07/05(水) 09:42:05.22ID:NTnfNMTFd
>>319
俺は自宅でも確実に栄養補給できるから、エレンだと下痢して身にならないし感染さえ気を付ければ最強 >>324
吸収率が悪ければ痩せていくよ エレンタール飲んでいても体重は維持できなくなる 328病弱名無しさん (ｽｯｯﾌﾟ Sd62-CbVm)2017/07/05(水) 09:43:57.10ID:NTnfNMTFd
329病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW c9ec-RxrP)2017/07/05(水) 11:48:28.70ID:D/O9T/+z0
エレンタールは万能だけどさすがに腸がみじかすぎると栄養とれないから直接体に栄養を流す感じだよね〉ポート
330病弱名無しさん (ｽﾌﾟｯｯ Sdc2-CbVm)2017/07/05(水) 12:52:51.30ID:JDimFP08d
ポートは感染さえなけりゃ最強なのに
331病弱名無しさん (ﾗｸｯﾍﾟ MMe1-POZn)2017/07/05(水) 14:28:38.45ID:BZ4KcI3BM
肛門に便が通過する限りこの病気は悪くなるばかりだ
人工肛門にするかしか手はないようだ
それがいやなら一生点滴で終末を迎えるかだな
332病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ c13e-Rp6i)2017/07/05(水) 16:13:20.14ID:6WqKvr7U0
ストマ信者ﾜﾛﾀ
333病弱名無しさん (ｽﾌﾟｯｯ Sde1-CbVm)2017/07/05(水) 16:35:45.97ID:xZlj2hpMd
丸一日便、捨てなくても溢れないくらいでかい袋欲しい。でかいけどなぜかかさばらない魔法の袋みたいなの
エレンタール飲んだ後、数時間はお腹がポチャポチャしてるしゲップもどきからの逆流寸前になるし…困ったもんだわ
>>334
1回でどれくらい飲んでるの？
俺は1回1袋250mlを起床直後・朝食・夕食後・就寝前と4回にわけて飲んでるからそんなに残らないぞ >>330
ポートで感染したことないから安全だよ 完璧 これで感染する人ってポートがへたってきた人なのか？
今のポート3年目ぐらい 337病弱名無しさん (ｽﾌﾟｯｯ Sde1-CbVm)2017/07/05(水) 18:33:31.33ID:xZlj2hpMd
>>337
まあポートが駄目になるより刺してる皮膚が早く駄目になるよ >>335
出来上がり300を朝と昼です。
(具合が良ければ夜も)
明日から250に調整して、飲むペースももう少しゆっくりにしてみるよ。 342病弱名無しさん (ｽﾌﾟｯｯ Sde1-CbVm)2017/07/05(水) 19:58:16.00ID:xZlj2hpMd
zerry
>>343
それは間違いないな
超高濃度で高速投下を3年間していたが体重は増えなかったのに、標準濃度で低速投下に変えたら
1年足らずで10キロ近く太った。おかげで会う人会う人に「太った？」と言われる始末よ
一番良いのは鼻注で一晩かけてゆっくり吸収させることだぞ まあ、確かにゼリーまずいよね
作るのめんどくさいし
量が多くて食べるのもしんどい
349病弱名無しさん (ｽﾌﾟｯｯ Sd0a-CbVm)2017/07/05(水) 21:41:07.25ID:kejJzc27d
かき氷にしたら？
ポート感染はなる時は突然なる
手技が上手かろうと、そうでなかろうと
感染起こした人を卑下するのだけは止そう
お大事にの一言だけでいい
353病弱名無しさん (ｱｳｱｳｶｰ Sae9-r4IV)2017/07/05(水) 22:30:02.21ID:Z/WJ4Ojaa
>>344
鼻注の練習したけど、きつすぎて諦めた。あれを毎日できるのはすげーわ
できればかなりいいみたいだし、頑張りたいと思ったんだけどねぇ… >>353
何がキツいんだ？
経験者としてアドバイスするぞ >>352
何が安全じゃないと思うんだよ
一回もないよポートにしてから
病院内でやる体外式のほうがよっぽっど安全じゃない >>354
鼻注アドバイスほしい
痛苦しいし出来ない >>356
まず基本的な事を聞くけど、チューブ入れる時は水も一緒に飲んでるよね？
少しづつ飲んでノドを動かしながら食道に送り込んでいく感じでやってる？
たまにチューブだけ飲んでるって人がいるから 359病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 9f7d-KuRC)2017/07/06(木) 00:03:38.93ID:DaLqjzBS0
>>357
俺は最初から普通にチューブだけ飲んでたよ
飲むんなら入れる前に喉湿らせる程度で後は首の角度のコントロールだけ >>359
それ難易度高いよ！
ワイヤーとか入れてる人もいるけど、水だけで入るから！ さっきテレビ東京で潰瘍性大腸炎の最新治療を紹介してた
健常者の便から不純物を取り除き、患者の大腸に注入する
腸内の細菌が正常になり炎症が治るらしい
それ以外にも、人工透析みたいに患者の血から白血球を取り除いてまた患者の体に血を返す治療法もあって、6割に顕著な効果が見られるとのこと
そもそも、安倍さんもアサコールだけであんだけのハードワークをこなしてる
クローン病にもこういうの効くのかな？
お願いだから効いて欲しい
もう生きてくのが疲れた
彼女なんて生まれて一度もいない
45歳なのに独身
女友達どころかオトコ友達とも疎遠になっていく
病院行って治療を受けるよりも死んだほうが早いかも、って思い出してる
本当につらい
糞便移植
寄生虫療法
医療大麻
全部やれば一個くらい大当たりで完治すると思う
>>361
どれも5年くらい前から聞いてる治療法だなあ……
頼みの青黛もクローンにはイマイチらしいし、停滞してる感があるわ 364病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 973e-CMxY)2017/07/06(木) 01:18:34.79ID:Z97NABvC0
>>361
透析みたいなやつはGCAPって言うんやけど
俺やったことあるよ
結論から言うと効果なし
少し気分がすっきりしたかなくらい
でも副作用はほとんどないから
軽い気持ちで受けるといいよ >>355
細菌性敗血症のリスクを抱える行為が安全っておかしくないか？高齢になったら細菌感染で死ぬリスクが上がるよ。
その体外式ってのは、ポートに比べると細菌感染のリスクが低いってだけだね。
安全なのは経口からの摂取で、それができないからリスクをとってポートなりを入れてるだけね。 鼻注は昔やってた時期もあったけど面倒でやめちゃった
今でも年に1度は小腸造影で鼻注する機会があるな
鼻の穴を上手く通して喉元まで来たら
後はチューブを押し込むと同時に飲み込んで行くだけだから
そんな難しくもないと思うけどね
胃ろうって手もあるね あれなら大分負担も減るだろう
エレンタールでゼリー使ってるけど
苦手なら固めたまま摂取する必要ないんじゃない？
俺は標準の濃度で作ってた時固まったエレンはシェイクしてドロドロに崩して飲んでたよ
今はもっと薄く作ってるからおかゆ作ったときのおもゆ程度の濃度で飲んでるけど
エレンでゼリー使う意味って
食感とかより緩やかな吸収にして血糖値の急激な上昇を抑えるとか
便に粘度を与えるとかそんな認識で使ってる
373病弱名無しさん (ﾗｸｯﾍﾟ MM8b-Zuk1)2017/07/06(木) 08:30:04.50ID:iqFcLSmrM
発展途上国を旅すれば治るかも
細菌やウィルスの宝庫だからな
鼻注は鼻穴にチューブ入れて平気なタイプと
全くダメなタイプといるんだと思う
個人的にはワイヤー入ってるのがいれやすい
ないタイプはへたったり、クセがついて
同じところでオエッてなることが多い。
気休めかもしれないけど、チューブ先に
キシロカインゼリーを少し塗るのもあるよ
376病弱名無しさん (ｽｯｯﾌﾟ Sdbf-1ba3)2017/07/06(木) 09:22:18.15ID:pslGTUoPd
>>353
慣れたら鼻からでもすいすい入るんだけどね。 377病弱名無しさん (ｽｯｯﾌﾟ Sdbf-1ba3)2017/07/06(木) 09:28:07.58ID:pslGTUoPd
鼻チュ講座顔を上に向けてチューブを鼻からいれてのどチンコまで来たら水を口に含んでゴクンとノンだあとに鼻から息を吸うようにズルズルっと吸い込む途中でチューブがグルグル巻きになってないか注射器で胃液の逆流確認してみる。胃液が逆流したら成功
378病弱名無しさん (ｽｯｯﾌﾟ Sdbf-1ba3)2017/07/06(木) 09:29:44.73ID:pslGTUoPd
>>361
わかるよ。て、カンカイ入ると気持ちも前向きになるのに、また再燃したら気持ちもダダ落ち。で、メンタルやられる 好きな人が出来たけど低収入だから友達止まりだ。
地味に辛い(笑)
>>379
収入もあれだけど
病気持ちが一番のネックだろ 383病弱名無しさん (ｽｯｯﾌﾟ Sdbf-1ba3)2017/07/06(木) 11:56:12.99ID:pslGTUoPd
>>381
まじか
偽物じゃないだろうは
九州かー >>382
まぁどっちもだなw
辛すぎるから仲良くするのやめるわ。 好きな人出来るのが羨ましいわ。
年齢にもよるだろうけど。
身体ある程度マシなら、アタックするけどね。
387病弱名無しさん (ｽｯｯﾌﾟ Sdbf-1ba3)2017/07/06(木) 14:57:26.67ID:pslGTUoPd
膿が貯まってた痔ろうが連日の抗生剤となんちゃら製剤と絶食と洗浄で入院初日の半分まで減ったらしい。あとは残りの半分を切開で出しきるか薬で消えるの待つか明日、外科の先生と話し合うけど手っ取り早く切ってもらってステラーラ使って効けば退院の目処がたつ！
あとは体重を入院中に増やせるだけ増やして外来に切り替えたい。
>>385
ごめん俺が悪かった。
諦めないでよ。
頑張ってくれよ。 >>388
相手30代だしさすがにね。
大丈夫だよ。ありがとう。 >>389
男が思うほど女は気にしてないこともあるからね
仕事にしても男が思うモテそうな仕事とか、女は別にどうでもよかったりする場合なんて多々ある
優しくて一緒にいてくれる男ってだけで十分ていう女子もたくさんいるよ
想いを募らせる前に少しずつどういう女子か探れるといいかもね >>389
友だち関係ならある程度病気の話してないの？
食事制限あるとか通院してるだとか。
詳しく話さなくても、先にさらっと伝えておいて
それで仲良くしてくれるのなら、まんざらでもないと思う。
もしダメなら、向こうから距離置かれるだけ。
低収入なのも、仕事なにしてるって知ってたら
彼女側もある程度把握してると思う 393病弱名無しさん (ｽｯｯﾌﾟ Sdbf-1ba3)2017/07/06(木) 17:34:35.21ID:pslGTUoPd
>>390
ガンになる前にとりたいけど怖いんだもん。
情けないこと言ってるのはわかるけど >>393
俺はいつまでもその状態でいる方が嫌だけどね 即刻手術してもらいたいと願い出る 辛いのはイヤだからね だけどちょっとずつだけど治療の選択肢増えて良かったな。
レミケ副作用ではい終りみたいな時代はもう無い。
契約社員で40代後半手取りだいたい２６万ぐらいだけど多いの？会社の人は多い方だよって言うんだけど。
ちなみにボーナスは数万円。なんかだまされてる気がしないでもないが。
397病弱名無しさん (ｽｯｯﾌﾟ Sdbf-1ba3)2017/07/06(木) 21:23:06.08ID:pslGTUoPd
レミケの副作用は今だに忘れない。
>>396
契約社員だと年齢はあまり関係ないような
年収で400ちょいなのかな？
業界基準みたいなのはあるどろうけど、悪くはないと思う >>398
そうか、クローンでも悪くない感じかな。
賃上げ交渉しようかと思ってたんだけど、ごねるのは止めとこう。 社会保険や休日確保、残業少なめって部分が確保されて年収400万なら恵まれてそうだけど、
子供がいると奥さんにも100万くらい頑張ってもらえれば大分進路の選択肢が広がると思う
武田薬品工業<4502>のフィスコ二期業績予想
http://www.mag2.com/p/money/258451
主力の潰瘍性大腸炎・クローン病治療薬「エンティビオ」や血液がん治療薬「ニンラロ」の販売が引き続き伸びる。 👀
Rock54: Caution(BBR-MD5:7bff9ed63942b4cd01610d20b2c06e65) 402病弱名無しさん (ﾀﾅﾎﾞﾀ Spcb-AoMt)2017/07/07(金) 10:20:05.40ID:rZhblXBop0707
403病弱名無しさん (ﾀﾅﾎﾞﾀ Sdbf-1ba3)2017/07/07(金) 10:55:19.52ID:Whby58/ld0707
>>402
二回目で呼吸困難、全身針で刺された痛み、胃の痛み、嘔吐、めもい 呼吸困難て焦るよね プラスティックに小さい穴を開けたマスクを付けられてそれが徐々に追加される感じ
今までなったことないから最初ほんの少し息苦しくても あれ？なんか疲れたか？くらいにしか思わなかったし
余裕持って看護師さん読んでたら息吸ってるのにどんどん空気入ってこなくなってマジで焦った
>>403
なったことないな 現在はレミケやってないけどね 406病弱名無しさん (ﾀﾅﾎﾞﾀ ffc4-n4Bn)2017/07/07(金) 15:12:37.92ID:CPajuA+N00707
先日のお見合いで相手に病気の事を伝えたらサポートセンターにも連絡されてしまった。
無隠して結婚するつもりは全くないし最終的には相手に伝えて判断してもらう覚悟だけど、
もし婚活サポートセンターにお断りされたら困どうしよう。
因みに登録規約に持病謝絶の事項、というか役所のボランティアみたいなものだから規約が無い。
>>406
間隔空けて効かなくなっちゃったからだよ >>407
婚活利用であれば最初に告知すべきだと思う。
無駄な時間を使わせてしまって相手に対して失礼だと思う。
自分が相手の立場になって考えた方が良いよ。 下痢の回数多い人はどのくらいの量を食べて何回くらい？
エレンタールだけでも1日10回くらい行く感じ？
下痢が多い人は水分摂りすぎ以外に消化が追いついてない可能性を考えるべき
食事の間隔が短い、食事の量が多いなど、消化・吸収のサイクルを意識して食べると
下痢は減らせるぞ。
ちなみに俺は朝食を抜いたことで消化のサイクルが安定するようになった
>>407
お見合いするより自分の力で見つけたらいいよ 諦めるなよ 下痢の回数がIBDスコアにあるけど症状出てくると腹痛発熱で飯食えなくなるからいつも下痢の回数減るんだよね。
そりゃいっぱい食べてたときの方が下痢めっちゃ出るだろと思ってて皆さんどうなのかと気になった。
ただ俺の症状が軽いだけでもっと大変になってくのかもしれないけど。。
>>407
もう下火みたいだけど街コンとか、ネットの少しまともな出会いサイトとかがいいんじゃないかな。
条件から入る婚活だと病気で足切りさるんだろね。
頑張って >>414
そもそも下痢の回数なんて、意味がないと思うよね。
毎回MAX我慢した時の回数とか、ちょっと出そうだからトイレ行こうとか、どうカウントすればいいんだかわからない。
ストマだと、さらに意味不明になるし。 病気はプロフィールには書いてない
初対面時は伝えなかったけど黙ってるのはまずいので翌日にメールで話した、というか断った
断った旨を相談員に連絡したけど既に相手側から伝わってたという話
因みに相手も病気を隠して婚活してた
俺から相談員には伝えてないしするつもりもない
この俺が恋愛結婚か・・・クローン病治すより難しそう('・ω・`)
伝えるつもりがないっていうのは相手の病気のことね
自分のはもう伝わってるから
結婚したいってどんな相手を求めてるの？
酸いも甘いも噛み分けたバツイチで
そろそろ子育ても終わる40代くらいの女性なら可能性もあるかもね
20代もしくは30代で初婚？バツイチもでも子なし？何夢見てんだよ
>>420
2chの影響受け過ぎ。
世の中そんな人ばかりではないぞ。 そんな人ばかりではないけど
自分が病気しといてなんだけど
俺が女ならやっぱりないかなとｗ
やっぱり大黒柱なら健康で人並みには稼いで欲しいし
>>422
健康が大事なのは間違いないし、気持ちは分かるが、男が大黒柱なんて時代じゃない。
男が甘えたっていいじゃん。 おれか
20半ばで、普通に働いてるぞ。
酒もタバコもいける軽症。
425病弱名無しさん (ｱｳｱｳｶｰ Sa2b-Wxq/)2017/07/08(土) 08:54:20.78ID:uaCb59Dxa
医療用大麻合法化してほしいわ
30年は無理だろうな
426病弱名無しさん (ｽｯｯﾌﾟ Sdbf-QdYR)2017/07/08(土) 08:56:06.33ID:eRc4TmWSd
役人の考えが古い
428病弱名無しさん (ｽｯｯﾌﾟ Sdbf-QdYR)2017/07/08(土) 09:07:27.28ID:eRc4TmWSd
治してよドゥルァウェモ～ン(涙)
>>425
そんなもんどうでもいい。美味いものを食わせろ 合法大麻で治るなら合法の国に行って治療の為の長期滞在してみたいけど。
そういう事例あったら教えてエロい人。
433病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW f70f-Zuk1)2017/07/08(土) 12:55:19.94ID:FYQGgI0+0
>>393
おれと同じだ
さっき医者から電話があった
癌化の恐ればかり言いやがる
手術して取れば元には戻らないからな
躊躇するよ 久しぶりにパチンコ行って、どでかいくしゃみしたら下痢った。
幸い家の近くのパチンコ屋だったからすぐ着替えたけどさ。
イラッとくるぜ。
発熱で入院中。
入院10日だが日に日に熱が上がってく。
今39℃で、既に3週間近く38℃を超えてると体がもうヘロヘロ。幻聴聞こえてくるわ。
俺の経験上42度を超えるとあんまりしんどくはない
それまでのがまんだ
>>434
ギャンブルはここ10年以上行ってないな パチンコ行くよりオートレースや競艇の方が好きかな >>372
オランダとかポルトガルとかに行けば堂々と吸えるよ。 >>435
抗生剤注入&絶食。無添加の乾燥梅干ボリボリ食べて、体調整えろ。個人的に梅干突然ヨーグレットは入院中の必須アイテム。絶食中もポリポリやってる。 我慢してたけどさすがにイラつく。点滴の調整する機械がすぐバッテリーがなくなるから看護師が部屋から出ないでって言ってるでしょっ！
先生の言い分、点滴一気にカロリー増えたから歩き回って足に筋肉つけるようにして。
どうせと。一回、師長が見るご意見箱に名指しで投書したけど今回２回目の投書するわ。これしか抵抗するすべがない。
とにかく言い方が酷い。朝の挨拶なし針刺さりますよーの一言なしにいきなりブスッ。顔は常にしかめっ面。今回の入院が(担当するチーム)初めてなのに不機嫌な態度が俺にだけ
>>442
今回初めて会うんだぞ。３ヶ月前の入院のときはいない看護師だったのに。 おらに非があるにしてもあの態度はないわ。なら直接師長にチクって師長に怒られた方がまだいいわ
入院数日は夜中に失禁とかして夜中にシーツ交換させたのは悪かったけど聞こえるようなたま息するわ。終わったら終わったの一言もなく去っていくし。失禁するの俺の隣の爺さんもしたのに対応が違うし。鳴きそうになったわ
>>443
許せないところをみると、ブスなんだろうな。 >>447
目の位置が近い大久保佳代子。
俺だけ血圧と体温はかならねえしな。たれメモすんのに怒られないのかね 449病弱名無しさん (ｱｳｱｳｶｰ Sa2b-wKJZ)2017/07/08(土) 17:54:54.52ID:9ZrzPFena
なんか日本語下手くそやね
大麻でも吸ってるの？
>>448
特定の看護師だけなら、チクっちゃえば？
自分も昔、苦手な看護師いて、針指すの下手なくせに謝らないし、
上から発言、お願いしたことすぐやらないし忘れるし
いろいろあって、他の看護師に伝えて、師長と話して、
夜勤とかでない限り極力合わないようにしてもらった。
大学病院で、ある程度他に人がいたからできたかもしれないけど。 >>450
何かあれば師長に言えば大概何とかしてくれるからね、すげえよ師長
みんなが恐れるのも無理ないわ >>452
頭が悪いというより、大人として必要なことが色々と欠けてそうだね みんなイライラしちゃうよねこの病気は
クローンでも仕事したり遊びに出掛けれる人って下痢にはならないタイプ？
俺下痢が怖くて会社辞めて引きこもるようになってしまった
近所のコンビニに行くくらい
それ以外は常にトイレの心配で、どうしても出掛ける時はぶっちゃけ大人用オムツを履いてる
もう結婚なんてとうに諦めたよ
クローン病は罹患したときから、定年まで勤め上げることはそもそも前提にしない方がいい。健康なやつと同じ感覚で物事を考えていると、体調が悪くなって上手くいかなくなったとき、悲壮感しかない。
直接の死因にならない病気のなかではクローンは苦しくない方だろうな
患者数も多いから研究も盛んで比較的恵まれてる方だよ
他のいろんなヘビーな病気の悲惨な姿を観るとそう思う
>>455
昨日は18時間外出して歩き回ったけど、細かいお漏らしを含めると6回した。
一回はパンツに浸透、ズボンはセーフ。軽かったから後処理だけしてそのまま遊んでた >>455
ストーマにしてから引きこもりからは抜け出せた俺がいる。 >>456
ほんとそれ
正社員探さないの？試験受けないの？って。
出来たらとっくにしてるよ…
悪化させないようにセーブしてるのに
まわりから見たら甘えてるだってさ。
そういう意見にうじうじして余計腹痛 常に下痢だからって引きこもるなんてもったいないよ
こまめにトイレ行けば漏らさないようにある程度コントロールできる
外出中は3、４時間に1度の割合でトイレ行くようにしてる
精神的にも安心できるし
10年単位でみると、今よりは高確率で悪化してるだろう。
今はなんとかやれることが後にできなくなることは多いと思う。この15年はそうだった
何か始めてみることを勧める
>>455
俺ストーマでトイレ１日に20回ぐらい行くけど毎日買い物へ出かけています
母親が高齢者なので私が食料を調達してきます 今週末はのんびり出来ます
外出したほうが息抜きにもなりますよ ちょｗｗｗｗ 今から若い男性看護師が爺いの陰部洗浄始める！！
盗み聞きするわ！わくわくが止まらねえ！
>>466
なんでわくわくするんだよ(苦笑)
ホモ？へんたい？
俺は若い女の看護師さんに全身清拭してもらったことが何度かあるよ？
でも、大抵４０度位の熱の後で、ムスコはゲンナリしてたわー。 >>467
爺い完全寝た切り。若い男性看護師、世間話や痒いとこありませんか？では陰部洗浄していきますねぇ！
爺い反応なし。15分くらいで終わったわ
寝た切りだからウンコ元々ベッドの上で専用便器みたいのでヴリヴリッ！部屋の中くっさ！ >>468
おる、蒸しタオル渡されて自分で拭いて下さいって。15年くらい前に大腸の手術するとき腹回りとチンポまわりと剃られて『あら、若いのに多くならないのは珍しい(笑』って50くらいのババ看護師に言われてキレた >>469
爺さんマグロだったか。
セクハラ爺さんだと面白いのにな。 473病弱名無しさん (ｱｳｱｳｶｰ Sa2b-Wxq/)2017/07/09(日) 16:56:19.10ID:l5ewPUsTa
レミケード、ヒュミラとかやれば
水下痢は改善するの？普通便になる？
やってみてどうでしたか？
レミケードで下痢の水分が50%少なくなって
ヒュミラで80%まで少なくできた
>>473
ほんと人によるとしか。
レミケードのときは、無敵状態で普通便。
いま、ヒュミラ倍量現在は水下痢まではいかないけど、下痢です。
一日五回前後は排便あり。 478病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 9f7d-KuRC)2017/07/10(月) 00:24:03.51ID:b7wZMeen0
完治してたらこんな辛気くさいスレ来ないだろｗ
クローンになる前はAKBのファンで秋葉原の劇場公演にもよく行ってた
クローンと診断されてからは下痢が怖くて公演(着席してだいたい2時間)が怖くて行けなくなった
寛解期になったらまた下痢気にせずライブ行けるようになる？
みんなはライブや映画館や高速バスとかどうしてる？
諦めた？
480病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW ffec-wKJZ)2017/07/10(月) 01:42:18.23ID:os5XDl2d0
AKBのファンなんてみんなうんこ漏らしてるだろ
気にせずいきな
481sage (ﾜｯﾁｮｲ 9762-QI2L)2017/07/10(月) 06:49:04.23ID:0oiLPi9V0
AKBも漏らしてるから気にすんな
482名無しさん＠そうだ選挙に行こう！ Go to vote! (選挙行ったか？W f70f-Zuk1)2017/07/10(月) 07:44:13.37ID:RNvt8zWS0VOTE
痔瘻癌になった人いる？
484名無しさん＠そうだ選挙に行こう！ Go to vote! (選挙行ったか？WW bf10-VInO)2017/07/10(月) 08:27:17.68ID:A0gQWGxH0VOTE
ヒュミラ始めて早くも半年。
下痢はずっと続いている。
打ち始める前と打ち始めた後、
打ち始めた後の方が、
私は下痢はしている。
この薬は、
効く人と効かない人がいる気がする
485病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 1757-Razr)2017/07/10(月) 09:16:00.95ID:GifvB9Xv0
今日仕事休んだ
この暑さに身体がついていかなくて辛い
左耳の聞こえが悪くなった 常に水が入っているような感覚
以前に咳や痰で咳き込んだりして鼻をすすってしまう癖があるので鼻の奥の耳管を
塞いでしまってるのかと勝手に想像
本日耳鼻咽喉科を予約したので行ってくる 悪くなるのはいつも身体左側ばかりです
>>486
突発性難聴かな？お大事に。
そう言えば突発性難聴の治療ってステロイド使うらしいね。 レミケ、日ゅミラ効かず最後の望みステラーラに賭ける
ヒュミラ倍量でもcrpは全く下がらないな。
2前後
CRP 13から同意書いる製剤と抗生剤を連続数日やったら２にまで下がったわ。
494病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 97b2-W+Q6)2017/07/10(月) 12:48:49.90ID:Yr7l/Xo40
仕事の休みには、全国色々と釣りしてまわってるが。
小腸15cmくらいとった手術1回、レミケもヒュミラもやっとらん。
資格勉強しようかと色々調べてみたけど
結局資格とっても元気な体がないと勤められないよね
家に籠ってられて時間制約のない仕事じゃないと
>>492
下げないと大変だろうがよ！
何言ってんの？ 497病弱名無しさん (ﾗｸｯﾍﾟ MM8b-Zuk1)2017/07/10(月) 15:56:36.53ID:jqsFYCmrM
>>495
でも取れるものは取っとけ
試験中のトイレの心配はあるが 重要な試験の最中ならオムツで何とかするしか無いのでは？
せめて2時間無事なら良いのだけれど。
俺、オムツァーだけど水下痢、オシッコはマジで吸収するから怖いものなしだよ。２回目はさすがに溢れるけど
オムツァwナカーマ
(=´∀｀)人(´∀｀=)
毎日がオムツさ！
ヘイベイベー！
おすすめのオムツを教えて頂けませんか？
履くタイプのリハビリパンツとかですか？
出来れば商品名を教えて下さると助かります。
>>502
マリンかな。社保中で普段うんこ漏らしていることを入院中にベテラン患者に相談したら、売店に売ってるマリンを薦められた。20代だったので、便所でセットした時は心が折れたが、安心感は半端なかった。代だったのでぢ、人知れず、色んな意味で泣いたよ。 うんこ漏らすと死にたくなるよな…たとえそれが自宅で誰にも知られず安全（？）に漏らしたとしても
そりゃ貫通しないだけおむつのがましだけどあの悲壮感だけは結局味わうのよね…
ライフリー薄型軽快
イオン系の安いのもなかなか使えるよう
俺なんてオムツとさらに右尻肉の痔ろう用に介護用パット当ててるぞ。毎日取り替えてるからコストが
俺はほとんど水の下痢がものすごい勢いで出るので、トイレがひどく汚れる
それでトイレ掃除やるんだが、とても悲しい気持ちになる
なんか汚れないやり方ない？
>>507
気休めだけど、ハネ防止の意味で
トイレットペーパーを少し敷いてた
掃除してすぐ下痢になったときは落ち込む >>502
オムツァ２号登場！
使ってるのは花王リリーフ まるで下着
エリエール アテント スポーツパンツ新感覚の下着も雄だよ HPNしてるのだが、半年足らずで在庫が溜まった。
ルート３箱
ヒューバー針６本
ガーゼいっぱい
ヘパリン３０本
ロピオン注２０個以上
点滴セット２０個以上
10mlシリンジ＆20G針いっぱい
殆んどは病院の看護師が、理解不能な事をした為に溜まったもの。
押入れに、これらと点滴二箱とラコール、オムツで半分くらい食うわ
溜まったもんじゃねぇよ
512病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 7704-A08/)2017/07/11(火) 03:48:53.36ID:xDjDOez50
小6の時にクローン病になって去年ぐらいにレミケード始めた高3です
レミケードは6週に一度やっているのですが3週間しか持たず苦しんでいます
最近ゼンタコートを始めたのですがそれは全く効かず
俺みたいな人いますか？
>>503
>>505
>>510
ありがとうございます。参考にさせて頂きます。
入院中に2週間ほど商品名は分からないのですがアテントの履くタイプを履いていました。
その時は漏らさなかったので漏れや吸収具合は不明ですが、履きごごちに不快感などはありませんでした。 君みたいになる過程を経ずに俺は急激に効かなくなり拒否反応が出てレミケ使えなくなったが、そうなる前に倍量試せば？
アナフィラキシーが出たらその時点で医者が止めて使えなくなるだろうし
当然だけど食事制限はしっかりしてるよね？
>>514
食べたい盛りの高校生におっさんが厳しいね。
自分は食事制限をしっかりしてるのにレミケに頼ったのね。 516病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 1757-YzkU)2017/07/11(火) 07:35:38.24ID:jLhuxGD/0
なんか久しぶりに病んでるわー
>>512
ゼンタコートは効くなら飲み始めて１週間後にはCRPがかなり下がる。
と、いうか。
慢性の炎症向きの薬では無い。
<クローン病>
通常、インフリキシマブ(遺伝子組換え)として、体重1kg当たり 5mgを1回の投与量とし点滴静注する。
初回投与後、2週、6週に 投与し、以後8週間の間隔で投与を行うこと。
なお、6週の投与以 後、効果が減弱した場合には、投与量の増量又は投与間隔の短縮が 可能である。
投与量を増量する場合は、体重1kg当たり10mgを1 回の投与量とすることができる。
投与間隔を短縮する場合は、体重 1kg当たり5mgを1回の投与量とし、最短4週間の間隔で投与する ことができる。
これを読むと、３週しかもたないなら短縮投与も辛いだろう。だから倍量投与だね。 >>512
食事とかはどうしてる？
痛みや苦しみはよくわかるけど
小六で発症して高三ならまだ6年弱だよね
ここで聞きかじって医者に進言したところで心証悪くするだけだから
今効いてなくて苦しいことを医者に伝えて今後の治療計画を見直して貰うべきだと思うぞ
みんなが勧めるようなレミケ倍量とかやり出したら今後の悪化時に困るから病院も簡単には勧められないって事もあるからさ
まだまだ先は長いけど上手く付き合っていくしかないよこの病気は 痔ろうの外科手術４回にわけてやることになったｗｗｗｗ 病棟変わるのやだ！雰囲気変わるのやだ！
しかも４回てｗｗｗｗ
522病弱名無しさん (ﾗｸｯﾍﾟ MM8b-Zuk1)2017/07/11(火) 11:33:34.20ID:EhYVouuPM
この病気になったら終いでな
525病弱名無しさん (ｽｯﾌﾟ Sdbf-YzkU)2017/07/11(火) 13:34:57.36ID:YjfxGOhQd
外来で待合室にいるんだが、ビヒダスヨーグルト一気飲みしてるオッサンがいる
ビヒダスのヨーグルト美味しくないじゃん 俺は駄目だな
>>515
食事制限をしっかりするのは当たり前だろ… 俺だって発症は高校生だしそんなもん関係ない
俺がレミケを使ったのは痔瘻を抑えるためだし
食事制限をしっかりしてるのにレミケに頼ったって意味わからんわｗ 530病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 7704-Wxq/)2017/07/11(火) 15:56:32.54ID:xDjDOez50
レミケードは3週間しか持たない事を医者に伝えてあり次あたりの外来で倍量するつもりです
食事はあまり気にしてないです
というより病気になる前から好き嫌いが激しくて野菜や果物がほとんど食べれなくて肉魚炭水化物で生きて来たみたいな感じなのでクローン病にならなくても他の病気にかかってそうですよね
合併症が怖い
>>530
俺も高校生のときは野菜たべなかったな 高校生なら仲間とマックとかモスとかでワイワイ食べたいだろうなあと
俺の時代はなかったけど
少し節制しながら楽しんでな 戻りたいよ おっさんの独り言でした >>530
> 食事はあまり気にしてないです
いや気にしろよ…
レミケやったって無敵になれるわけじゃないんだから、食事制限は必須だろうに
高校生なら夏休みの間は入院して絶食してみれば？
昔二ヶ月入院絶食したことあるけど、
何も食べないとほんと調子良くなるよ。 >>530
レミケで多少食える（食いたい）のはわかるけど、炎症と治癒を繰り返して狭窄化したらあとで地獄見るよ
炎症と違って狭窄化したら切除しない限りずっと腸閉塞に怯えることになるし
まぁ…正直痛い目に会わなきゃ食えるなら食いたいよね 俺も当時はそう思って食べて手術になったし
残るヒュミラやステラーラが効くとは限らないから、なるべくレミケは長く持たせた方がいいと思うよ 倍量はするにしてもね それが出来ないのが人間の性
頭ではわかっていても、いざ目の前にあれば食べるさ
家族が肉食だと尚更そうだよ
そうやって俺は三度オペしても尚食べてる
節制すれば調子良いのは実感済みでも
“ガマン”はそうそう続くものじゃない
537病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 7704-Wxq/)2017/07/11(火) 18:33:14.70ID:xDjDOez50
腸閉塞で手術はしてめっちゃ辛かったです
それなのに好きなものは食べてしまいます
絶食は小6位の時に３ヶ月しました
絶食あけの病院食で食べれなかった野菜が出て来たので美味しく感じるだろうと思って勇気振り絞って食べたら泣きそうなくらい不味くて悟りました
野菜は俺の舌と仲良くなることは出来ないと
10年目
ヒュミラ倍量手術なし
ほとんど食事気にせず、酒、タバコやってるやつもいる。
もちろん下痢だし、肛門はボコボコだ。痔瘻は跡だけ。
たまに血便。
って人も居るよって事だけ。
539病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 7704-Wxq/)2017/07/11(火) 18:59:37.36ID:xDjDOez50
正直下痢なのは当たり前だからどうでもよくて腹痛があることが辛い
あとは精神面
>>538
俺も同じだww
今日更新の手続きしてきた。 そういえば俺1年くらい前から鼻いつも出血してるんだが
ティッシュで鼻ほじったら必ず血がつく
酷ければ血が垂れる
見たらなんか炎症っぽいしクローンから来てるのかな
クローン病は脂肪の少ない人がなりやすいらしいけど、みんな発症する前から痩せてた？
543病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 7704-Wxq/)2017/07/11(火) 20:13:20.00ID:xDjDOez50
俺は自分で言うのもあれだけど周りより運動できる方で体格もいい方だった
小学生の時だけどね
今は周りより運動できなくて体格も悪い方で屈辱だよ
544病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 7704-Wxq/)2017/07/11(火) 20:15:09.17ID:xDjDOez50
541さん、言われてみれば俺も鼻ほじると血が出るのがクローンになる前より増えた気がします
>>540
おー。
なかなかこのスレだと軽症の人少なくてね。
まぁでも、常にクローンとは戦いだけどね。
>>541
毎回じゃないけど、ティシュ鼻入れたら6割の確率ぐらいで血は付いてくる。
垂れる事はない。 546病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 1757-Razr)2017/07/11(火) 21:21:30.22ID:jLhuxGD/0
永遠のテーマだけど、みんな何の仕事してるの？
なんか働くのが辛くなってきた
パート、バイトでも良いかななんて
>>546
事務員してる
冷暖房完備だし好きな時にトイレ行けるから快適
ただ働いてる人間がダメなやつが多すぎるのが最大のストレス >>548
同じ環境の仲間がいた！
他に働いてる人がクズすぎてストレス抱えてるよ >>546
ラインじゃない、製造業。
ずっと立ってる。
軽症だからね。
トイレ自由の残業なしの、夜勤なし。休み年120ないぐらいのはず。 皆ちゃんと働いてるの凄いと思うわ
自分もちょっと前までは働いてたけどすぐ再発～1か月入院してそれ以来怖くて就活してない
なんか資格でも取った方が良いんだろうけど全く思いつかなくて手付かずだわ
ある程度貯金たまったら引退するわ
死ぬまでにかかる費用とかもらえる年金とか全部計算したら
質素な生活なら40代で引退しても十分暮らしていけることがわかった
553病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW ffec-wKJZ)2017/07/12(水) 03:40:09.40ID:i4aTM7KR0
俺も資格勉強してるよー
でも腹痛が頻繁になってきて勉強が手をつかなくてそこから休止してる
難しい資格だから腹痛の中で考えたらが難しい
医療費なんだかんだいって2万が12ヶ月で年間24万もかかるんだよな。。
かなり痛い出費だよ。
俺は障害年金貰ってるから、贅沢しなければ無理して働く必要はないんだけどな
アカヒレとミナミヌマエビを飼い始めたんだが、こいつら繁殖させたら儲からないかな
>>556
アカヒレはともかくミナミヌマエビは1匹1円以下の儲けだぞ。
何万匹飼育してるの？ >>557
だよなあｗ
まだミルワームとかコオロギの方がマシかもしれん >>552
俺は40才で引退して寝て暮らしてる。
贅沢しなければ暮らしていける。 560病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW ffec-wKJZ)2017/07/12(水) 10:33:15.16ID:i4aTM7KR0
なんだなんだそんな稼いだの？
闇のゲームにでも参加したのか？
>>559
寝て暮らしてるってそれこそ不健康だろ 身体動かしてるかい >>561
寝て暮らせる意味ぐらい子供じゃなければ判ると思うけどw >>562
わからないわ、1日中寝てるんだろ
想像でわかるか？ちゃんと説明してからだ クローン病だとほんとに寝て暮らすことになるもんな。
俺はまだ軽症だから
働かないと病院すら行けなくなる。
親は理解してくれないし。
資格取っても、それを活かして働かなきゃ損だろ？
障害年金で暮らせるって…？一体何級で幾らくらいなんだ？
569病弱名無しさん (ﾗｸｯﾍﾟ MM8b-Zuk1)2017/07/12(水) 17:28:54.30ID:KBjAbPo/M
腹が悪いと力がでないので筋肉を尚更使わなくなるよ
その内寝た切り爺さん婆さんになるよ
だからキン肉が落ちるんだよ
来週、火曜日手術！怖い！手術終わったらケツの痔ろうの肉がっぱりなくなってる！しかも手術を３、４回にわけてやるから退院する頃には秋になってる！
>>565
年収80万円以下なら自己負担限度額2500円だぜ？年間3万円
ちょっとバイトでもすりゃスグに10年分の医療費を稼げる >>571
俺は80万円超えてるから月5000円だよ。
バイトしてるよ一人暮らしだし。 >>553
ちなみに何の資格か参考に知りたい
自分も窓口事務。体力的に楽できる。
ただ正社員じゃないからお給料低いし、
ポンコツのくせに給料多い正社員でストレス。
転職したいけど、次がある自信無いなー >>572
バイトで一人暮らしって。
今のオレには考えられないな。
すごいな。 >>573
都市部じゃないと難しいかもしれないけど、働きながら転職先を探してみたら？ >>572
都内？
地方が羨ましいと思うのは、家賃が安いとこだよな。 577病弱名無しさん (ｱｳｱｳｶｰ Sa0a-UmNz)2017/07/13(木) 02:28:15.27ID:OlugOyo3a
クローン病で働いて
子育てなんて出来るもんなの？
俺は絶対無理。
>>577
生保でもなる覚悟があればなんとかなる。 まぁ子育てはひとりでするもんじゃないし
共働きでがんばって体がついて行けなくなったら
主婦だか主夫になれば良いんじゃなかろうか
まずリスク抱えてても受け入れてくれるパートナーを探す方が先の話だけどｗ
>>577
友達に子供3人いてしっかり働いてる人居ますよ 会社の飲み会どうにかならんものか
酒もダメ食べ物もダメでも付き合いは大事
難病の更新申請して来ました。
しかし臨床調査個人票の記入漏れと、世帯のうち国民健康保険に加入している全員分の住民税決定証明書が不足だったため出直しです。
身障者手帳使う間もなく一年近くは入院覚悟してねだもん。せめて精神科の余分に払った変えるから取りに行きたいけど
587病弱名無しさん (ﾗｸｯﾍﾟ MM70-dUII)2017/07/14(金) 09:14:32.94ID:GyeudCA3M
なんで腸だけ悪くなる？
>>586
入院したって障害者手帳役に立つんではないの？ >>588
他の科にかかるとき一割負担
精神科の薬もガッポガッポ１割で 診断書もらってきたでー
はじめて５点もらったやで！
592病弱名無しさん (ﾌﾞｰｲﾓ MM5e-tyGK)2017/07/14(金) 14:09:05.19ID:J87zSOBjM
>>546
会社をクビになって貧乏どん底だったが
今はネットビジネスが成功して
収入は1200万円
毎月100万円の給料
大便腹痛なんでも自宅だから大丈夫 593病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ d0c4-JuSQ)2017/07/14(金) 14:36:32.20ID:XtuIzsLf0
>>592
ネットビジネスで給料ｗｗ
妄想を膨らませても奴隷根性からは抜け出せないようだなｗｗｗ 6回目のレミケードやって数日たったら苦しくなって
呼吸器行ったら肺炎って診断されて
ひと月経っても治んないから違う病院行ったら喘息だった
これレミケード関係あるのかな？
>>596
喘息も自分の免疫が暴走する病気だからありえるんじゃない？ ステラーラやらうぜ！術後の落ち着き後、俺はやるセ！
最悪、、、
社用携帯、ウンコしようとトイレ行ったら便器に落とした。
数々のウンコの雑菌をたっぷりくっつけてしまった。
http://i.imgur.com/ox0qe4S.jpg
掃除係のばばあがトイレにこんなの貼るし。
まあこぼしてるのは俺じゃないだろうけど、確かによく的外してる。
落とした携帯さわる気がしない。 >>592
すごいですね
差し支えない範囲でもう少し詳しく教えてください
いつから始めたとか、1日何時間作業してるとか、ビジネス内容とか、アフィ？せどり？ >>599
それでこの写真はどうやって撮ったのですか？ これは俺のスマホから。
社用携帯は、ストラップちぎって捨てて、トイレットペーパーでくるんで事務職持ってきた。
で、除菌ウエットティッシュにくるんで放置プレイしたんだ。
今はとりあえずポッケに入れてる。落としてから通話音が異常に小さくなった気がする。
かなり昔、田舎のパチ●コ屋のぼっとん便所で糞をした。
いや、糞をしようとズボンをおろしたところで、携帯を落としてしまった。
携帯は、ぼっとん便所にうずたかく積もったウ●コの
山の頂点に突き刺さった。
幸い、ウ●コ山は固めらしく、携帯は突き刺さったところで止まった。
これなら届きそうだと、鼻をつまみながら手を伸ばしたら、
なんとそのときちょうど携帯に着信が。
携帯の着信バイブレータ機能が働き、ブブブと振動しながら
携帯はウ●コの中に沈んでいった・・・
俺なんか外のトイレで詰まらせて
どうしようもなくて
手を突っ込んで掻き出したかんね
いつもなら黙って逃げるんだけど
ＩＶＨして点滴棒押してたら床の煉瓦の継ぎ目で転んだＩＶＨも体もケガないのにＩＶＨ 詰まってしまった。焦って何回も何回もヘパリン通したり引いたりしてなんとか復活。2.5リットルの点滴破れてすっぱい匂い病気に撒き散すすっぱい匂いテロだわ。
俺は働かず生きていけるのがうらやましい
ストレスフリーなら体調管理もしやすいんだろうな
俺なんて両親の配給制だから
決められた分しか与えられません
612病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 9610-tyGK)2017/07/14(金) 21:04:19.06ID:uFn2+GYT0
みんなで金持ちなろうぜ
やり方教えてやる
まず、家族を観察して毎月彼らが絶対に使うものをリストアップするんだよ
あとはわかると思うけど
必需品をネットで売るんだよ
つまり押し売りしなくても相手から売ってくれと言ってくる商品を売るんだよ
みじかな例だと米や醤油とかトイレットペーパーとかって絶対に使うだろ
そういう風に絶対に使うものを探すんだよ。
ここまでいうと絶対にバカが米や醤油はなんとかとか言ってくるんだけどね
そういう視点のやつは一生貧乏な奴ほっとけば良い
米や醤油ってのはたとえだからな
わかるよね？言いたい意味。
陥入爪になってしまい皮膚科に行って指先に麻酔を打ってもらい、爪の食い込んでる
部分を斜めに切って処置してもらいました。麻酔するときの注射が痛すぎてたまらんかった
麻酔が効いていたので爪を切ったときのほうが痛くなかった
痛い思いはコリゴリですね
スレ違いスマン
615病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 96ec-prez)2017/07/15(土) 01:18:27.51ID:0r80Yq3t0
>>612
つまり需要の高いものは売れるっていいたいんだよね？
でも社会に出たらみんなそこに着目すると思うよ
すぐ供給過多になる
その他にまだ見つけられてない隠れた需要を見つけようって話だとは思うけどそれが一番難しいんだよ
フリマサイトのメルカリでカプセルに一万円入れて12000円で売るとかいうニュースあったけど、あれは目からウロコだったね
多重債務者への需要とか着眼点がすごいし発想から行動までが早すぎる人ってやっぱなかなかいないよね 617病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 9610-tyGK)2017/07/15(土) 05:14:45.98ID:T1pZ1+pC0
成功者、金持=なるほどそうか。ならば俺はこうやろう。
貧乏人、一般人=そんなことできるわけない。
というように全面否定から入るのが貧乏人の特徴。
お金持ちや成功者は、そうなのか俺もやってみよう。俺ならこうやると全面チャレンジから入る。
618病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 96ec-prez)2017/07/15(土) 05:38:53.04ID:0r80Yq3t0
まあ一番愚かなのは、もうみんなやっていることをいまさらドヤ顔で喋っちゃうやつだよね
頼んでもいない誰でもやっていそうなアドバイスを勝手にベラベラ語るだけで惨めなのにそれを褒めたたえないと文句ってみっともないよ
下血が止まらん
初日は採血の時みたいに血が吹き飛んでトイレが殺人現場みたいになってた
その後3日間トイレの度にポタポタ垂れるし何百CC失ったことか
一般人ならビビって病院駆け込んでるんだろうな・・・・
620病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 74b2-wofd)2017/07/15(土) 08:16:09.06ID:Y3FtIet30
>>619
腸液とかと混ざってるから意外と出血量は少なかったりするよ。
出血の事故判断は危険だから注意してね。特に一人暮らしだとだったら倒れて…となりかねないから >>619
まぁ血ぐらいどうってことないよな
余裕だな 623病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 9610-tyGK)2017/07/15(土) 10:22:18.40ID:T1pZ1+pC0
618みたいなのは口先だけうるさい負け犬だから
絶対貧乏から抜け出せないと思う
まあ持って生まれた能力は仕方ないから
バイト君で励むべきだ
ここは金とかいう前に日常生活がうまくいってない人が多いから
最近は仕事、金、恋愛、結婚の話になると静かになるな。
恋愛はしてないな 主婦とは長電話してるけど趣味の友人
金はそこそこあれば大丈夫 身体の方が大事
5年くらいゆっくり時間かけてストレスゼロでできる仕事とか稼ぐ方法を探せばいい
月6万円で生活できるスタイルを作れれば年収80万円でいい
ストレスさえなければお金なくても幸せを感じられる
何かたまにエンシュア飲んでるような軽症者がイキって就労自慢してるけど、
ワイはナマポで充分や。
金よりウンコ漏らさない事の方がよっぽど大事
>>627
それはわかるよ
食べて沢山痛い目にあって食べるのを諦めるか、食べるのを我慢してストレスをためるか。
多少ストレスはたまるけど、食べることより大事なことがあれば我慢できたりするんだけどね。 >>598
その予定だったけど、まずはヒュミラ倍量ためしてからになったやで。 >>630
ヒュミラ倍量びっくりするほど効かないぞ！
あれ？整理食塩水ながしてるだけ？みたいな。
数日しても身体に変化ないし。そこ代わり副作用毛内くらい弱い ヒュミラ倍量だけど、全くcrpは下がらないね
悪化はしてない気がする
俺は通常量でよく効いてるよ
CRPも下がったし
それぞれ個人差があるのに自分に効かないからって
「効かない効かない」と声高に言って回るのはやめないか？
俺に合わなかったってのならわかるけどこれから治療する人を不安がらせるだけだろ
やべーひっさしぶり、血が飛んだわ。
ピンク血だ。 拭いたら、血の塊みたいなのが、付いてる。
午前中は普通便に近いやつが久しぶりにでで、おっ調子いいやん。と思ったのに。
638病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 9610-tyGK)2017/07/15(土) 20:54:56.60ID:T1pZ1+pC0
この病気の原因は菌の気がする
健康な人の大便注入して治る人いるんだから
胃潰瘍だって原因はピロリ菌だったんだから
TNFα抗体を弄る生物製剤の現治療法が間違いの気がする
>>637
わかる
調子いいと思ったら下血がひどい、わかるぞ ヒュミラ通常量で友人はレミケより効いてるって言ってたので個人差あるんだろうね
仕事中って、だいたいどんな仕事でもトイレ行くの自由じゃないの？
誰にも言わず、黙って誰にも気づかれずトイレに行けるって事？
昔、大阪梅田で携帯電話の営業やってた時、営業中は行けなかったけど。マナー的に。
契約取れなかった時にやたら怒られるから嫌で辞めた。でも近畿一円色々旅できていい経験だったな。
終電間近に西成のいちばんヤバイとこ通って駅に歩いてた時は、絶望って感じの人がちらほらいて怖かった。
ニンニクはクローン病に悪いのやっぱり刺激物だから駄目なのかな？
>>607
わかるわー。俺も、プライドかなぐり捨てて、流しすぎのトイレットペーパーが詰まった便器に手を突っ込んで、溢れ出るウンコとペーパーを掬い上げた事何度もあるよ。 >>645
違う気がする
肛門の出口付近がもう潰瘍だらけで酷いんだよ
切れただけならいいけど。。。 >>647
まだ未経験だな
ペーパーたくさん使うから頻繁に流してる。
まぁでもこの病気なるとうんちは、もちろん汚物なんだろうけど、それぐらいできるよね。
トイレ掃除いっぱいするからかw そうなんだよね、ペーパーたくさん使うから、うちは汲み取りなんだけど、料金が高くて大変。
クローンなのに汲み取りキツイわ。
651病弱名無しさん2017/07/16(日) 05:40:50.41
こう暑いとエアコンをつけて寝て生きていける人が羨ましくなる。
ソリタ顆粒を飲みながら営業してるけどしんどいわ。
3級4級合わせで2級の手帳をもってるけど仕事。辞めて金を使い切ったら生活保護をもらえるかな。
営業いがいはできる仕事ないし限界は近いと感じる
生まれつき右の耳が聞こえないのは難病にになる？
物心ついたときから全部左の耳で音を感じてて人と話すときはなるべく相手に左耳が向くようにしてる。相手には最初に話してるから理解ある。だから左
俺は100右0
普通の人は右50左50なのかな？ってずっと不思議
>>648
潰瘍は少しずつ少しずつ進んでくからまだ大丈夫って逃げるんだけどいよいよまで来たらヤバイよ
俺、それで入院中で火曜日から４回に分けてオペ >>650
汲み取りとか今の時代、俺のいとこの家にしかないと思ってたわ。あれ一回すいとるのにいくらかかるの？ >>655
4回回復するの？
クローン病で通算5、6回の回復オペは皆経験しているから、頑張れよ。 659病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 9610-tyGK)2017/07/16(日) 08:53:19.25ID:4ReSIC4B0
今回は初回だったから腹腔鏡手術で腸を切ったが
次回からは回腹手術しかできないの？
それともまた腹腔鏡手術できるの？
もう手術したくないんだけど
>>659
腹腔鏡は何回も出来ない たぶん開腹手術になるだろう 癒着があるからね
俺のお腹は癒着でベタベタだよ
亀の甲羅みたいなもん 何回も手術すると傷の治りも悪いから 前回の通院では診察＋血液検査＋ペンタサ錠など90日分で33,330円超えてたけど、今回から病院がジェネリックのメサラジン切り替えたので超えなくなった。
誤 メサラジン切り替えた
正 メサラジンに切り替えた
下血は落ちつてきたかな
拭くと血がつくけどポタポタ垂れる頻度は減った
今回もこのまま止血していくだろう
薬局でペンタサのジェネリック勧められて2年くらい前の前回は断ったけど
今回受け入れたら薬剤師から助かった言われた
>>664
同じ効き目で医療費が安くなるのは良い事ですけど、ジェネリックとそうでない場合で軽症特例になるかならないかの人もいるかも知れませんね。
院内処方なのですが医師に特に何も言われず、薬を受け取る時に薬剤師からジェネリックになったと伝えられました。 たぶん最後の在庫のペンタサ30日分ぐらいとメサラジン60日分ぐらいのミックスで処方されました。
途中で切り替わるの初めての経験だったのだで少し面白かった。
ジェネリックのほうが4割ぐらい安いから、
軽症特例にならない場合はジェネリックにしたほうが良いということか
そもそもペンタサ飲んでない俺は関係ないからな 飲むと身体がダルくなったりしない？ 顔とか地肌が黒っぽくなるねあれペンタサのせい
俺はペンタサの副作用で41℃の発熱と急性膵炎で死ぬとこだった。
今のところペンタサによる副作用は無いと思います。
ただ顔全体にニキビが出来て治らないのが副作用かは不明。
ペンタサの副作用はマジで酷いよな
あれ簡単に処方したらダメだと思うわ
毎日ガンガン飲んでますけどね
副作用のない体で良かった
>>671
ニキビはね。
今は落ち着いた。
甘酒飲んだらいい。
おそらくだけど、胃腸がクローンの人はイカれてるからそこからだろうね。 ペンタサの副作用出る人あまりないよ
俺は下痢と湿疹でかゆみがあったから調べたら反応が出てダメだったけどな
>>659
俺は小腸と大腸の繋ぎ目付近を２回切ってるけど、２回とも腹腔鏡による手術だよ。
同じ場所を切ってやってくれてるから、傷が物凄く小さい。
ただ、２回目の手術前は開腹に切り替えるかもって言われてたから、どうなるかは癒着しだいだったんだろうね。
ただ、２回目の手術で、癒着を剥がしてる時に尿道が破れたとかなんとかで、気づいたらチンポの先から膀胱ぐらいまで管が刺さってた。
管をつけっぱなしにしたら尿道も自然治癒するらしく、退院後も数週間耐えた。
３回目は開腹だって言われてる。
２回切ってるのに、傷は直径２センチほど。嬉しくて入院中に涙したのを覚えてる。 わたしは、ペンタサ名前変わったけど同じだからって処方されただけや
ジェネリックだとは…。もとからあんまり効いてないような気がする
>>670
こういう奴がいると思うと、ジェネリックほ切り替えはある程度の強制力が必要なのかもしれないと思ってしまう 683病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW db04-UmNz)2017/07/17(月) 07:08:57.46ID:uy29WsJZ0
レミケード倍量って具体的にどんな効果がありましたか？
ペンタサってそんな怖い副作用もあるのか
ペンタサに変わって処方されたジェネリックはメサラジンっていうんだな
ペンタサの残りを消費してから使おうと思ってるから
1ヶ月前に出されてもまだ使ってないｗ
その他ツムラ大建中湯とウルソデオキシコール酸錠の
薬の副作用に下痢ってあるんだがたださえ下痢なのに薬の副作用でも下痢かよ
>>684
それをいうならエレンタールの副作用が、下痢だからな >>684
どんな薬も副作用ってあるからね
自分が以前レスしたけどペンタサの副作用で一気に腎臓悪くなって透析治療になった人がいるって腎臓内科の先生が言ってた 別に脅してるわけじゃないからね そんな例もあるみたい
少しでも自分でおかしいと思ったら詳しい血液検査したほうがいいかもね >>673
コップの水量が許容範囲超えたら溢れ出すのと同じで
身体の許容範囲超えたら一気に表面化する。
個人差で許容範囲のレベルが違うから注意する事。 10年以上飲んでても？
あまり不安を煽るような事は言わないように
自分も副作用は出てない側けど、だからと言って不安を煽るなっていうのは違うぞ
サラゾピリンは副作用でないの？
いまどきサラゾピリン飲んでるクローンの人はいないかもしれんが
>>686
だからペンタサって血液検査してから処方しないとダメだと思う
>>690
オレは2日続けて救急車＆入院 ペンタサ錠剤と粉と飲んでるけど錠剤の方は溶けきらないで白い粒が出てくる
>>692
血液検査してアレルギー反応陰性だって言われて飲んだらひどい目にあった。
なので血液検査も気休めだと思ったほうがいいよ。 副作用ネタは好きだねー
ペンタサにも関節痛が副作用であるから
重篤な副作用でなければ切り分けが簡単なところから調べていくしかない
もう何年もエレンやラコールで薬飲んでる ステロイドも免疫抑制剤も
だから効きもしないけど副作用も出ないのかな
697病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 6e76-K+HY)2017/07/17(月) 15:21:40.71ID:7xL3Xh9z0
>>684
俺は腎臓悪くなったよ。
クレアチニンがやや高め。 >>694
マヂすか！
まあオレは二度と服用しないけど･･･ 今から24時間後には手術終わって麻酔から目が覚めてる。そして痛みで悶絶してる、ぶっちゃけ逃げ出したいほど怖い！
>>693
それはもともと溶けないものだよ
そのまま出てくるのが当たり前 >>701
２、３回にわけて手術するから入院期間がかかるのが辛いけど仕方ない放置してた自業自得だし 706病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 9610-tyGK)2017/07/17(月) 20:35:08.76ID:O9wYPXWs0
>>699
小腸切除後クレアチニン正常範囲外まで上昇中です。
何か関係あるのでしょうか？
あまりにぴったりなご指摘に驚いてます。 ペンタサもメサラジンもアレルギー持ちには、飲み続けられないよ。。
死にそうになって止めたけど身体おかしくなったのは1年前。
>>706
小腸切除した人は腎機能の数値があがる人が多いと腎臓内科の先生がボソッと言っていたので
現在痛風で尿酸値及びクレアチニン基準値大幅オーバー 小腸は計三度切り取られたが幸い腎臓に異常はでてないな
肝臓の数値が高いがこれはエレンの飲み過ぎみたいなんだよな
控えると下がる
>>709
どんだけ飲んでるんだよ
俺は一日4袋。小腸2回切ってるけどまだ大丈夫っぽい 年齢重ねるとボディーブローのように
老化とも言えるけど
712病弱名無しさん (ﾗｸｯﾍﾟ MM70-dUII)2017/07/18(火) 09:58:21.54ID:0a639JE5M
クレアチニン高いのは脱水じゃない？
下痢で水分でるから吸収が追いつかないのかも
下痢を止めるしか策はないよ
昨夜キャベツを食べてしまったせいでお腹がカチンコチン
俺もペンタサ信じない派なんだけれど。
友達はペンタサ顆粒だけで食道の潰瘍治っちゃった。
スゲーよな。
俺はペンタサ飲んで宝くじが当たったし彼女もでできたぜ
でもクローンは治らない
痔瘻の手術後、直腸の謎の激痛に毎日苦しんでたら、ペンタサ注腸をやろうってなって、
それから２日後にはほとんど痛みが消えた。それからペンタサの効果を信じたな。
どちらかというと、飲むより多めの水で注腸して下行結腸まで薬剤を届けた方が、効果的だとは感じる。
下行結腸や直腸の場合はね。
基本、直腸に少しでも異変がある人は毎日少しでもペンタサ注腸をやった方がいいようなきがする。
宝くじ二億円より、腹痛と下痢と脱水と痔瘻から解放されて、やりたいことができるクローン病治りたい。二億円当たったら、治してくれる奴に全額報酬としてあげてもいい。
723病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 96ec-prez)2017/07/19(水) 04:02:57.24ID:s4eIZsDf0
俺は二億もらったら働かずにストレス軽減しながらクローン治療の進化を待つわ
結局老いで別の部位に支障きたすだろうしクローンだけなおすためだけに二億は払えないな
725病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 9610-tyGK)2017/07/19(水) 08:22:15.15ID:0laXPQ670
40歳で死んでいいから
クローン病治りたい
>>722
そういうあなたは詐欺師に引っかかります。 728病弱名無しさん (ﾗｸｯﾍﾟ MM70-dUII)2017/07/19(水) 11:23:24.44ID:zwERVnt3M
ペンタサ顆粒を使ったメリット教えてくれないかな
エレンタールだけ摂取してると、CRP下がりますか？もしくは炎症反応あっても上がるって事はあるんでしょか？
痔ろうエグりとった手術したらノート１枚分くらいのサイズ剥ぎ取られた。
ぶっちゃけ、きもい。サラミを潰したみたいな見た目
一般病棟戻ってソッコー煙草吸いに行ったらモヤクラきたわ
エレンはただの栄養成分じゃない 抗炎症作用もあるから摂取するべし それに炎症改善させるにも栄養とらんと良くなりにくいぞ
>>731
それがうめぇんだよな
タバコは
朝一とか >>732
腸粘膜の栄養だとは聞いたことあるけど
「抗炎症作用がある」って言い切れるの？ エレンタールこそクローンの味方
他は副作用とか信用できん
737病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 8bcf-0zkz)2017/07/19(水) 21:57:49.36ID:8AHyZ+mM0
738病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 5c62-Xm5V)2017/07/19(水) 22:01:36.24ID:gsyTpUF60
受給者証の更新忘れてた
明日中にしないといけないから朝から書類発行に市役所行ってくる
>>739
え
そんなに期限早いのか
こっちは9月末期限だ 741病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ d0c4-JuSQ)2017/07/19(水) 22:43:58.00ID:MxR7CuzN0
エレンタールいいんだろうけど
フレーバーなしで飲むとくそマズいな
自分で黒糖とかメープルシロップとか入れてみたんだけど、これ毎日はしんどいわ
誰かいい味のつけ方知らない？
>>740
12月末期限だけど来年の更新すでに手続き済み 743病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 7fec-4HD1)2017/07/20(木) 00:55:46.54ID:N3A8py3H0
>>741
凄くいい試みですね。
でもフレーバーを他に置き換えるのは難しい。
砂糖の塊だから本当は避けたいけど 黒蜜きな粉を寒天ですゼリー状態にしたら和菓子っぽくならないかな？
まず普通に固めてできたら黒蜜ときな粉をお好みの量で
苦労しなくてもラコール飲めば解決だな
エレンのフレーバーで試行錯誤するなら
ラコールってココアフレーバーしか使ったことないけどバナナってどんな感じなん？
ココアフレーバー使うと（牛乳部分が）まずいココアって感じで割と飲めるけど
バナナフレーバー使うと牛乳がまずいバナナシェイクみたいな感じなんかね
ミルク、コーヒー、バナナ、コーン味と4種類あるのかな
200ml,400mlバックなんかも出てるので完全に鼻注用だな
自分のかかりつけ薬局だと昔だったのでコーヒー味しかなかった
エレン有用なのは確かなんだが、手術以来下痢しやすくなって
そのせいで痔瘻も悪化して飲めなくなった…
具合悪い時は絶食&エレン頼みだったのに積んだわ
エレン最強説根強いけど
おれは１５年もの間信者で居たが体重はちっとも増えなかった
ＨＰＮしてる今は感染の恐怖さえなければ最強だよ
15kg肥えたぜ
俺はケツの肉がっぱりエグって看護師に記念撮影してもらぅたぞ
753病弱名無しさん (ﾗｸｯﾍﾟ MMdb-4G/H)2017/07/20(木) 15:15:08.09ID:hPsDcp6DM
>>752
ケツがガタガタだろうな
汚いケツを撮って何するんだろうな？ 更新期限が明日までなので済ませてきたー。交付は10月だって@宮城
とりあえず処方箋の金額上限を５年前ぐらいの状態にもどして
>>757
それラインにも来てたけどもう随分前に出た話題なんだよね
何でライブドアニュースは今頃騒いでるんだろうね >>754
更新期限は7月6日までだった もちろん12月末まで有効だけどな 762病弱名無しさん (ﾗｸｯﾍﾟ MMdb-4G/H)2017/07/21(金) 09:22:58.97ID:LVD5Wy6IM
タバコをガバガバ吸ってもCRPが上がることはないが、アルコールを少量飲めば覿面跳ね上がる
なぜだ？
来週開腹手術だけど煙草が止められない。
術後死ぬほど苦しむのだろうか？
>>763
苦しむぞ 呼吸で 今からいいのですぐに禁煙しろ! >>762
タバコすったら、うんこーうんこーってならん？
普通便？ >>763
１回目，２回目のオペで何ともなかったから、
３回目のオペでも当日も吸ってた。
そうしたら術後酸素飽和度上がらなくて、
たん吸引や酸素マスクで辛かった。
まぁ、自己責任って事だね >>763
しんどいのは手術後の一晩だけだよ。
あとは「日にち薬」で楽になります。 >>769
食べれる、食べれないとか口が痛いとか抜きにして、肛門すげーダメージきそう。
血便も続きそう。
各々持ってる潰瘍達が、悪化しそう。 >>767
術前1時間まで吸ってたしばれなかったし余裕。手術後１日目はうがいするふりてそれようの買うかもて我慢できないし。手の抹消血管から入れたのに下手で下手で叫んだら寝てた 昔は術後数日絶食だったけど
この前の手術のときは朝切って
その日の夜には飲み物出たよ
776病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 7fec-4HD1)2017/07/22(土) 01:08:26.20ID:cmZvoSBL0
悪いのは消化器官だけにしておこうぜ
と、腹痛でトイレにこもりながらレス
777病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW a757-IH1J)2017/07/22(土) 08:47:58.64ID:UGffhKSo0
月曜から検査入院でまた下剤飲まなければいけなくなった。なぐさめてくれ。
とりあえずガストモーニングで、ピザ食って、タバコ吸いまくってきたわ
いま病院。
>>777
入院か懐かしいな クローン病で入院したの10年以上前かな 他の病気で入院したのが11年前ぐらい
検査入院頑張ってください 倍量ヒュミラじゃCRP下がらねーわ。
現状維持が限界
ヒュミラってなんであんなに効きが弱いんだろ
同じ量でもレミケと違ってキレも悪いし、期間も保たない
外行って帰って来たら、暑かったんで水をいくら飲んでも止まらない
２リットルも飲んじゃったよ
タンポンみたいに肛門に入れて下痢便を吸い取る何かは無いの？
体に（一時的に）入れても大丈夫な吸水ポリマー製でおおよそ普通の便と同じ大きさになる
そのまま流してもOKみたいなのが有ると良いな
>>792
試した事はないけども、大腸内視鏡で最後にカメラを抜く直前とか強い便意を感じるように、タンポンに反応して常に便意が起こりそうな気がする… エレンタールのコーヒーフレーバーってカフェインが入ってるんだってな！
パッケージには書いてないから、表示って当てにならんよね。
今まで知らずにずっとゼリーでだけどコーヒーを常用してたよ。
それでもいけてるということは多少のカフェインなら問題ないのかも。
エレンタールのジュース割りは甘さが強調されてシロップみたいで無理だ。普通に水で割ってフレーバーの方がマシ。
あっさりした感じで飲める方法無いですか。
799病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 47b0-AyKb)2017/07/24(月) 00:42:05.70ID:qdUkcvsp0
クローン病完治したかもしれない。
下痢はないし急な発熱もない。
ペンタサだけ飲んでたけどやめていいのかな？
そうだなハラ一杯飯くって二度とここには来なくていいよ
803病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW a757-TDtJ)2017/07/24(月) 01:02:47.87ID:JVmmUutK0
俺もつねに腹が張っている
今までこんな事なかったのに
どうにかならないのかの？
>>799
と思うぐらいのときあった。
まぁあんまり気にせず生活すればいいんじゃないですかね。
カメラして、状態確認してもいいし。 最近屁がやたらと出る
下痢だから屁でもトイレに行かないと危険なので
トイレに行く回数が無駄に増える
腹が張ってきているのは腸が狭くなってきてはしないかと心配したほうがいい
あまりにも腹が張るならば
臭い屁が出だしたら要注意
まじかよ
家族全員の屁がくさいわ
もうダメかもしれんね
狭窄した部分はコリコリしこりみたいに硬くなったな そうなったら手術まで時間の問題だ
明日外来だわ 朝早く出ないと駐車場近くにおけなくなるからな
7時半前には出る
病院内入っても点滴朝8時半過ぎだけどね午前中ベッドで寝ていますわ
813病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 2757-k/cA)2017/07/24(月) 21:10:30.05ID:T7KwDJkP0
障がい者雇用にてフルタイム正社員で働いているのだか給料が安すぎて嫌になる
手取り19万
ちなみに38歳
労働時間 職種 賞与とかわからんとコメントしずらい
悪くはないと思うけど
俺なんて猫を駐車場から追い出すバイト時給900円しかもらってないわ
817病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 7fec-4HD1)2017/07/24(月) 22:27:59.53ID:+BpL7pUO0
嫌なものから逃げていきれるならみんなそうしてる
>>787
なかなかおもしろい発想。
もしできたら、腸液的なものから直腸から肛門を守れそうだな。 >>815
逃げる猫を動画撮って、YouTuberになれば？ 822病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 7fec-4HD1)2017/07/25(火) 07:06:43.18ID:5yxCKHxg0
人に提案しておきながら当の本人は実践してないアドバイスってだいたいはあてにならないアドバイスだから無視したほうがいい
>>823
意識があるうちに硬膜外麻酔はするから、術後３日はお友達だ。
君の知らないうちに、全身麻酔で意識が落ちたら素っ裸になって、尿管が入る。
その尿管はオペ後も暫くは外せない。
あとはマーゲンチューブという、少し太めの管が鼻から胃まで入って居て、胃液などが溜まりすぎてオェっとならないようにする。
太いのもひとつドレーンチューブというのがある。腹腔の底部に留置されて７日～１０日ほど入ったまま。
初めてのオペではドレーンチューブも無くて、痛みも無くて凄くラクだったけど。
２回目，３回目は地獄だったよ。 俺は28日手術だわ
もう4回目だけど不安で不安で仕方がない
若い女性ナースに気を剃ってもらうのが唯一の楽しみ
病院変えたら頑なにヒュミラ処方してくれないんだがなんでだろう…
暑いから一日中引きこもってエアコンを18時間付けっぱにしてたら、
電気代が前月比1万円アップ＼(^o^)／
先月6000円で今月16000円よｗ
エレンタールオンリーで食費削っててよかったわ
832病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW a7ce-KDVU)2017/07/25(火) 21:37:59.18ID:LXQ/X7A80
>>829初手術か？ しばらく食えないよ 自分は5ヶ月くらい絶食した後の手術だったんで、食えない事にも慣れてた 術後1週間は絶食
その後おもゆが出始める
様子を見なが1分粥3分粥5分粥と上がっていく
塩っ気が欲しくてめっちゃ食塩振りかけておかゆ食ったなｗ
自分でトイレに行けるならちんこチューブはさっさと外して貰えるね
おれは5日か6日かかったな
痛み止めの点滴は間隔を空けなくちゃいけないらしくて
ある一定時間過ぎるまで激痛を耐えないといけないのが厳しかったな
それを乗り切ったら点滴してくれて痛みがすっと消えていくの
それから日に日に痛みは消えていくからどんな激痛でも希望を持ってくれ
>>832
もしかしたら手術するかしないかので止まっている所かな、もし手術したらあそこに点滴のやつ入れられるのが嫌だな。 今日はうなぎ食べる日らしいな。
スーパーでうなぎ押しが激しかった。
夕食に３個入のうなぎ寿司見切り品299円とパナップ食った。
839病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW a7ce-KDVU)2017/07/25(火) 22:57:50.65ID:LXQ/X7A80
>>836
尿カテーテルは 麻酔で眠っている間に入れられるから、何の痛みもないよ～ >>836
＞あそこに点滴のやつ入れられる
点滴のチューブよりはずーっとずーっと太いよ 841病弱名無しさん (FAX!W 7fec-4HD1)2017/07/26(水) 04:02:44.79ID:oXAhbCEg0FOX
俺腸閉塞した時に緊急で麻酔なしで尿管カテーテルいれられたけどめちゃくちゃいたいぞ
あれはトラウマ
843病弱名無しさん (FAX!W a757-yifI)2017/07/26(水) 04:33:24.73ID:fH5nV4KC0FOX
痔瘻の手術をしたのですがそこでクローンと診断され来月内視鏡検査受けるんですけど、今のところ腹痛とか下痢とかも特にないです。もしも大腸とか小腸に病変が見られなくても脂質の制限は続けなくてはならないのでしょうか？
844病弱名無しさん (FAX!W a7ce-KDVU)2017/07/26(水) 07:20:33.61ID:oTag3CKE0FOX
10月
土日社員旅行ある。
軽症だから行けなくはないけど、病気理由に欠席したいな。
なんか知らんけど行かなくても一万円取られる。
おかしいよな。
>>843
痔瘻は、下痢でなったわけじゃないって事？ 俺手術の後導尿管いったん抜いたが
出なくてまた突っ込まれた
麻酔なしの状態での挿入は
前立腺なんかで尿が出なくなったときとか
泌尿器科の外来でふつうにやってるぞ
俺は別に痛くなかったが、心が痛かった
852病弱名無しさん (ﾗｸｯﾍﾟ MMdb-yifI)2017/07/26(水) 17:22:59.01ID:nV0UH2gfM
>>846
手術時に取った組織の検査でクローンて出ました >>852
俺も痔瘻から発覚した（何か黄色い液が尻から出るようになった）けど、
もともとは痔主だったから疑いが出た当時でも半信半疑だった
・下痢なし（もともと便秘気味だったからウンコすらあまり出なかった）
・腹痛なし
・体重減少ももちろんなし
症状はそんなんだったからね 確定したのはその1年後だけど、疑いから半年くらいはなんもなかったな
その当時は別に痛くもなんともないし、ケツから液体が出ること以外は何の問題もなかったから普通に食ってたよ うんこがあまりでなくて死にそううんこがしたいが、腹が張って便意が来ない、出ても硬いうんこが少し、
何か対処方を教えてください
>>854
濃いめの冷たいエレンタール一気飲みして下痢してみれば？ >>855
狭窄気味で便が出なくて不安なときはエレンタール飲んでるわ
30分もしないうちにすぐでる >>857
しばらくその方法で凌いでたけど、もう限界来ちゃって明後日手術だよん 860病弱名無しさん (ﾊﾞｯﾐﾝｸﾞｸ MM4f-AyKb)2017/07/26(水) 23:23:42.60ID:fL0qDE+OM
>>799ですが
都内の専門医で内視鏡と検査やって正式にクローン病でないとの診断を受けました。
ここではたくさんのことを教えていただきました。ありがとうございました。
今後はもっと腸を大切にします。 861病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ ea7d-HJpE)2017/07/27(木) 00:02:18.76ID:qF8DBJaI0
おお、よかったな
体大事にして二度と特疾の世話になんかならんようにな
こんな負のオーラの渦巻くスレに来ちゃダメだぞ
863病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 3b57-zoTq)2017/07/27(木) 01:15:33.19ID:86jmVmZt0
>>853
気をつけてないと症状出てもおかしくないってことですね…
何もないに越したことはないので気をつけてけ生活します 俺もはじめ痔瘻で何度も手術して完治
その数年後貧血や体重減少食後の腹痛に下痢が起きて検査を受けてクローン病と診断された
今は痔瘻だけの症状だけかもしれんが必ずその他のクローン病の症状が出て来るから
ちゃんと治療受けなよ
>>867
Ｇカップ凄いよ～！
何でも挟めるwww 869病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 0f0f-1te+)2017/07/27(木) 08:00:28.41ID:mFQyRNKA0
直腸周辺の膿瘍腔内にウミのカスがたまってて腹腔鏡で除去手術を勧められた
肛門まで取るらしいんだが恐怖心が治まらない
どうするべきか
>>867
去年初めてやったけど俺にはまったく効果なかった。
個人差あるんだろうね。
針も太くて痛いしもう2度とやりたくないね。 診断書見てたら過去の喫煙にチェック入ってた
吸ったことないのにw
腸閉塞の手術が怖い全身麻酔が終わったあとの恐怖でいっぱいで今日は眠れないかもしれん。
>>873
腸閉塞の時の手術は、洗腸して出来ないから、縫合が難しいし、腹腔内を洗うのも何回もやる。
医者の腕次第だけど、難しい事は確かだと思う。 876病弱名無しさん (ｽｯｯﾌﾟ Sd8a-CYq5)2017/07/27(木) 17:29:39.61ID:poDWENUhd
さっき胃カメラと大腸内視鏡カメラの時鎮静剤を普通の2倍使ったの眠らなくて意識あるままして地獄だった｡
狭窄の手術するだった、とにかくカテーテルをしたくない。排水するとき痛いって聞いた
臨床調査個人票がOCRになって枚数が2枚から11枚になったんだな。
郵送代が82円から140円になって大きい封筒も買ってこなきゃならん。
変な所で散財が増える・・・。
881病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ ea7d-HJpE)2017/07/27(木) 18:33:30.54ID:qF8DBJaI0
>>879
狭窄に痛さに比べたらへのようなもんだから心配すんな >>875
こういうことを地道に研究してくれている人は本当にありがたいけど、俺が元気なうちには実用化されそうにはないな
これから10年以上かかるだろうね >>880
旧書式の原紙を病院に提出したら、新書式で手書きじゃなくプリンタから出力
された物が返送されて来た。 >>883
新しい書式で記入してもらおうと病気の事務方から去年と同じ書式でいいからと言われたな 新しい様式はpdfで、誰でもネットからダウンロードできるし
pdf開くと項目が入力できるようになってる
もっともうちの病院は前からプリントアウトするやり方だったが
電子カルテのとこはみんなそうなってると思う
うちもダウンロードしますって言ってたな
つかあの枚数は多すぎ、医者の仕事増やすなよって思うわ
電子カルテのとこは前のデータが残ってるから
ちゃちゃっと書き直してプリントアウト
一度書いてしまえば、かえって楽だと思うよ
この前大学病院行ったら、電子カルテ用以外にもう一つ端末あって
薬の副作用とかわからないことあるとwebで検索
紹介状もそれで書いてしまう
時代の変化ってすごいと思ったわ
入院するといまは医者も看護師もパソコン引っ張って回診来るからね
痛みがあったりすると弱気になるよな クローン病以外の痛みでオレは弱気になってる 人生つらいことばかりで
痛みとの戦いばかりで
海苔は詰まる可能性があるだけで腸管へのダメージは無いよね？
894病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW beec-Y6HG)2017/07/28(金) 11:57:28.90ID:m43sHUr/0
マゾになれ！
海苔は詰まる可能性があるだけで腸管へのダメージは無いよね？
897病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 8b58-TCfr)2017/07/28(金) 21:29:16.75ID:ORbBxHxn0
人による
俺は海苔平気だからコンビニのおにぎり食いまくってるよ
コンビニでも作ったおにぎりでも最後の方で海苔が固まりになっちゃうんだよな 食べるのに時間かかったりする
たった1度の人生だから、脱サラしてディズニーで働こうか考えてる
もちろん結婚はしていなくて独り身
>>899
海苔は悪化する可能性があるから少しでもダメ
ただでさえ役立たずのゴミなんだから、これ以上無駄な治療費掛けるな 903病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW beec-Y6HG)2017/07/29(土) 02:36:54.78ID:wvCl6H+r0
ノリはたべれるし詰まらなければ平気だけど、繊維物は消化に力をつかうから結果として腸を痛めてる可能性がある
904病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ a362-FEN5)2017/07/29(土) 07:25:52.97ID:jaoN2yOk0
たまになら大丈夫でしょ
海苔に限らず消化の悪いものは避けるのが基本だが
ってか海苔で詰まる可能性がある状態はヤバすぎじゃないかな・・・
海苔
海藻類はいいからなー
個人差あるし、食べて大丈夫そうなら食べていいと思うけど
だるいな 肝臓病や腎臓にきてるから余計に
みんな元気か！
土日の休みは割りかし大丈夫。
でもやっぱり疲れやすいよね。
夜出歩いてたら、疲れか知らんけど目ヤニ出てくるわw
911名無し (ﾆｸｸｴW 6608-sOQD)2017/07/29(土) 15:29:48.43ID:YrtKZWSa0NIKU
912名無し (ﾆｸｸｴW 6608-sOQD)2017/07/29(土) 15:31:27.01ID:YrtKZWSa0NIKU
まずID:YrtKZWSa0NIKUをNGにするわ
914病弱名無しさん (ﾆｸｸｴ 8b57-FEN5)2017/07/29(土) 16:56:13.13ID:aGp11n7j0NIKU
なんか何に対しても無気力になってきた
918病弱名無しさん (ﾆｸｸｴ MMc3-1te+)2017/07/29(土) 19:38:15.75ID:PEXN6vQEMNIKU
今日なんかいつもより暑かったな
だるいし食欲ないしジュースばっかり飲んでたな
動くのがだるくてだるくて
920病弱名無しさん (ﾆｸｸｴ Sd8a-CYq5)2017/07/29(土) 20:38:00.48ID:kE62U8//dNIKU
月曜日に小腸造影のゾンデ法ってやつやるんだけどこれって辛い?
921病弱名無しさん (ﾆｸｸｴ a362-FEN5)2017/07/29(土) 20:52:23.92ID:jaoN2yOk0NIKU
ゾンデ法はエレンを鼻注でやってる人 やってたことのある人なら朝飯前
鼻注未経験なら技師さんがやってくれるから
涙を流しながらオエッオエッと頑張ってくれ
そりゃ数年選手と10年選手じゃ違う。
数年選手の間にもっと療養しておけばと後悔する
925病弱名無しさん (ﾆｸｸｴW beec-Y6HG)2017/07/29(土) 21:20:54.75ID:wvCl6H+r0NIKU
ゾンデ法は鼻も痛いけどなにより腸にはいるまでの嘔吐感と不快感がね
胃袋に人口胃袋作れば何ても食べられないか？見えない場所だし
927病弱名無しさん (ﾆｸｸｴ Sd8a-CYq5)2017/07/29(土) 21:39:58.90ID:kE62U8//dNIKU
>>921
経口派だからオエッオエッ言いながら頑張るわ 学生時代から社会人まで通院するたびサボりと言われている人わいだけかな
ダブルバルーン小腸内視鏡はケツからは余裕だったな。口から胃カメラはよだれと涙流してオエオエだった。喉の麻酔で呼吸感覚が無くてパニックだった。
>>930
あれ、2時間以上かかるじゃん。よく鎮静剤なしで耐えたね >>931
鎮静剤はアリだったけど、寝るまでには至らず、ぼーっとしながらモニターを眺めてた。胃カメラはモニターみる余裕も無かったわ。そのときも鎮静剤で寝れなかった。 先っぽに玉が付いた鉄の棒で
何度も何度も突かれてる感じだった小腸内視鏡
937病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW beec-Y6HG)2017/07/30(日) 02:42:51.45ID:qzoq6TYn0
今痛みがすごい
>>931
小腸内視鏡って2時間以上もかかるの？
医者は奥まで入らないことがあると言ってたけどそんなに大変なのか >>938
小腸全部見ようとすると、7mくらいあるからケツから入れて小腸の半分までで2時間、さらに口から入れて残り半分で2時間くらいかかる。
俺は鎮静剤の量増やして完全に記憶のない間にやってもらったから痛くはなかった >>923
わかる。
俺はやれるんだとか、周りからの病気を理由に負けるなとか、健常者の働き方に基づいた視点が中心で、長期的視点にかけていた。 944病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW beec-Y6HG)2017/07/30(日) 11:01:23.49ID:qzoq6TYn0
だいたいそうってのは偏見
>>942
自分13の頃からだから学生時代真っ只中クローン病と共にしてるよ
高校に入って一気に悪化したけどね
ところで
夏場はクローン注意しないと悪化するの？
先月軽いイレウスで入院したんだけど
また先週から入院
どうやら今度は手術みたいなんだけど
人生初だし10代最後の夏病院で過ごす切なさと痛さに悶絶絶望中です。
人より良い暮らししたいとか何にも望まないから友達と同じ生活したいなぁ 947名無し (ﾜｯﾁｮｲW 6608-sOQD)2017/07/30(日) 11:40:00.49ID:pnY67wXM0
高校入って悪化か・・全く同じだな
病気は周りの人に伝えてる？
>>947
周りには伝えてるけど
なんとなくお腹の調子が悪いんだよね？って程度にしか思ってないんじゃないかな
個人差がある病気だし詳しく説明するような話しだと面倒臭いって思われそうだしね 951病弱名無しさん (ｽｯｯﾌﾟ Sd8a-CYq5)2017/07/30(日) 13:53:17.19ID:tzZ/H1CPd
>>942
小5で発症して高校入るまで一人だけ弁当だったから学年上がる度に周りから見られてたわ >>942
発覚したのが高2だった
学生時代ってのが小学生から大学生まで含まれてるなら結構多いんじゃないかな >>944
偏見ってw
使い方間違ってないか。まぁいいけど。
統計的にも若い年齢が多いと思うが。
自分は高2だね。いま10年目 955病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 8b57-FEN5)2017/07/30(日) 15:29:51.91ID:vsAarGK50
>>953
柿の種か
俺は毎晩、酒のツマミで食べてるｗ クローン病が確定したのは中3の15歳だったな
30年近く歳月は流れたが
全く病気を気にしないで好きなもん好きなだけ食べてみたいね
世の中美味しいものって沢山あるんだろうな
みんな早いんだな 俺は発症したの30歳で今5年目だけど
学校でウンコって俺の時代はかなり恥ずかしいというか気が引けるというかそんな風潮があったし
学生時代にクローン発症したら食欲もそうだしかなり大変だったんだろうな
わたしは中３。
学生時代はまわりに合わせて食べてたな。
高校は通えなくて定時制に入学して
大学は必修の単位一つ落として留年
通院、入院した時間合わせたら2年くらい使ってる
痛みもお金もだけど、時間も返せって言いたい。
ここ数年前くらいから、食べれません、
お腹痛くなるんで、下痢ひどくて、って
はっきり言えるようになった。
若いときはほんと気にしてたし強がってた。
クローン病の影響？でクラスでぼっちになったやつおる？
やっぱり年々悪くなってる？それとも、食べ物気をつけてたら大丈夫？
>>942
学生の頃のストレスで因子が揃って、その後の過労で発症したんだろうな 965病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW beec-Y6HG)2017/07/30(日) 22:39:28.76ID:qzoq6TYn0
自分は24の頃になった。珍しいんか
今日はケンタッキーを食べちまった
ごめんよ俺の身体
今年のGW、36で痔瘻を患い検査で発覚。嫁には普段からお腹弱いから今までと変わらないといわれてる。
今はエレンタールのみで絶食中。便が柔いのでケツが痛い。
969病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW f3ec-Vdk0)2017/07/31(月) 00:33:00.22ID:IpdfzjG/0
産まれてこのかた身体がシャキっと
したことがない
いつもダルいしすぐ疲れるし
食べ物はビビりながら食べなきゃならない
罰ゲーム感が半端ないなー(´・ω・`)
>>968
いらっしゃい。
エレンタールの副作用で下痢もあるから、仕方ない部分もあるけど、痔ろうにならないように気をつけながら頑張っていこーぜ 971病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ f3ec-mF2P)2017/07/31(月) 01:07:12.99ID:6cvm8P5F0
975病弱名無しさん (ｽｯｯﾌﾟ Sd8a-CYq5)2017/07/31(月) 16:25:33.39ID:tBZUSBkcd
ゾンデ法の小腸造影今終わったばかりの者だが辛いの最初のチューブ入れるとこだけでわりとすんなりいけた
976病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW beec-Y6HG)2017/07/31(月) 16:30:35.56ID:HQl1h6z70
チューブはいるおえっと感がな
お疲れさん
977病弱名無しさん (ﾗｸｯﾍﾟ MMc3-1te+)2017/07/31(月) 17:08:06.52ID:uq6VM21tM
なんかだる～い
横になってもだるい
レミケードの期間短縮や増量している人いたら話聞きたいんだけど
投与後８週間たつとＣＲＰが高い値になってくるから増量や短縮で対応しようという話なのかな？
増量、短縮する前だと、投与後６週目以降の１日の下痢回数や、投与後８週間後のＣＲＰがどんなものか教えてくれるとありがたい
981病弱名無しさん (ﾊﾞｯﾐﾝｸﾞｸ MM36-Cs75)2017/08/01(火) 00:42:03.57ID:o3KyigiAM
大◯の効果はまんざらでもないかも。
ネガティヴな人は試してみてほしいな。最初はバッド入るかもだけど、鎮痛剤としても効果あるかもね。
982病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW beec-Y6HG)2017/08/01(火) 06:24:25.18ID:Fej5ouqQ0
>>975
俺の所はバリウム検査だったな。
どっちがいいんだろ？ 984病弱名無しさん (ｽｯｯﾌﾟ Sd8a-CYq5)2017/08/01(火) 08:45:08.13ID:AKVZhuSTd
>>983
ゾンデの方が直接造影剤とか空気調整して入れれるから詳しく小腸の状態を調べられるらしい 痔ろうの穴にゾンデ15センチくらい入れてグリグリしたらあまりの気持ちよさに幸せのためいきついた
元々腸閉塞だったけど
レミケード使ってお腹の音鳴り出して
どんどん音が大きくなっていく
１年経った今ほぼ常にお腹がｸﾞﾙﾙﾙﾙって鳴るんだがこんな感じのひといる？
>>986
レミケードによって狭窄が進んだんじゃないかな >>986
狭窄が進むとそうなる
体感で痛みとかなくてもつまりかけのところが解消されたりすると トイレかってくらいグゴゴゴってすごい音したりするし
まぁ通ってるうちはいいんじゃない 狭窄したら切らない限りはそれが当たり前になるわけだし 989病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 6a04-YAuw)2017/08/01(火) 16:50:44.74ID:2p8bWfV90
みんなCRPを気にしてるけど採血の数値なんて全然当てにならないんだよな～
数値がアホみたいにおかしくていいから症状を無くしてほしいわ
990病弱名無しさん (ﾗｸｯﾍﾟ MMc3-1te+)2017/08/01(火) 17:03:22.25ID:2UINqbCqM
閉塞、狭窄、膿瘍、下痢
クローンの四大症状
991病弱名無しさん (ｽｯﾌﾟ Sd8a-CYq5)2017/08/01(火) 18:06:07.83ID:sRtOB4ZZd
小腸の狭窄がひどくて手術することになったんだけど、手術前に下剤飲んだり検査したりするの?
>>991
いろんな検査するよ。
無事に手術するために必要な検査だと思うしかない。 993病弱名無しさん (ｽｯﾌﾟ Sd8a-CYq5)2017/08/01(火) 18:28:40.47ID:sRtOB4ZZd
>>992書き忘れてたけど決定の前に小腸造影と造影CTと大腸・胃の内視鏡はおわってるけど他に検査ある? 狭窄あったら下剤飲むの怖くない!?
肛門狭窄の時、下剤飲んで出なくて腹痛と嘔吐でのたうちまわった事がある
995病弱名無しさん (ｽｯﾌﾟ Sd8a-CYq5)2017/08/01(火) 19:20:14.32ID:sRtOB4ZZd
>>994
医師が何も言わなかったから気にせずに飲んでたわ >>995
自分も医師が何も言わなかったから飲んだらのたうちまわったので、それ以降下剤禁止になった。浣腸も気を付けないとヤバい。 10011001Over 1000Thread
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