1病弱名無しさん 転載ダメ©2ch.net (ﾜｯﾁｮｲ edec-mF2P)2017/07/31(月) 01:04:17.75ID:6cvm8P5F0
「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。
～クローン病とは～
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。
テンプレ等は>>2-5あたりを参照。
※ 重要 ※
頭のおかしな人には気をつけましょう！
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
http://2ch.net/before.html
荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。荒らしにエサを与えないで下さい。
荒らしがあまりにも酷い場合は運営に削除を申請して下さい。
次スレは>>970が立てて下さい。
前スレ
IBD★クローン病の人集まれ★Part 164
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1497968365/
関連スレ※ﾜｯﾁｮｲ無し
IBD★クローン病の人集まれ★Part 155
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1468041257/
※次スレを立てる場合は、以下のコマンドを本文1行目に入れて下さい！
!extend:on:vvvvv:1000:512
VIPQ2_EXTDAT: default:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured 2病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ f3ec-mF2P)2017/07/31(月) 01:04:49.61ID:6cvm8P5F0
Ｑ．クローン病ってどんな病気？
Ａ．炎症や潰瘍（粘膜が欠損すること）が主な症状で、
口腔にはじまり肛門にいたるまでの消化管のどの部位にも起こりえますが、
小腸の末端部が好発部位で、
非連続性の病変（病変と病変の間に正常部分が存在すること）が特徴です。
クローン病の症状は患者さんによって非常に多彩で、
侵された病変部位（小腸型、小腸・大腸型、大腸型）によっても異なります。
その中でも特徴的な症状は腹痛と下痢で、半数以上の患者さんでみられます。
さらに発熱、下血、腹部腫瘤、体重減少、全身倦怠感、貧血などの症状もしばしば現れます。
またクローン病は瘻孔、狭窄、膿瘍などの腸管の合併症や関節炎、虹彩炎、結節性紅斑、
肛門部病変などの腸管外の合併症も多く、これらの有無により様々な症状を呈します。
クローン病は、再燃・再発を繰り返し慢性の経過をとります。
完全な治癒は困難であり、症状が安定している時期（緩解）をいかに長く維持するかが重要となります。
長い経過の間で手術をしなければならない場合も多く、
手術率は発症後5年で33.3％、10年で70.8％と報告されています。
また、定期的に検査を受けることも必要となります。
Ｑ．なんでクローン病っていうの？
Ａ．1932年にニューヨークのマウントサイナイ病院の内科医クローン先生らによって
限局性回腸炎としてはじめて報告された病気です。
若年者に好発し、発症年齢は男性で20～24歳、女性で15～19歳が最も多くみられます。
男性と女性の比は、約2：1と男性に多くみられます。
わが国のクローン病の患者数の推移を医療受給者証交付件数でみると
近年では毎年1,500人前後の増加がみられ、
2002年度には22,010人の患者さんが登録されています。
Ｑ．クソスレですか？
Ａ．せめて荒れずにのんびりマターリやっていきましょう＜＜鉄則＞＞
3病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ f3ec-mF2P)2017/07/31(月) 01:05:16.81ID:6cvm8P5F0
4病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ f3ec-mF2P)2017/07/31(月) 01:05:39.70ID:6cvm8P5F0
5病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ f3ec-mF2P)2017/07/31(月) 01:05:59.29ID:6cvm8P5F0
◆ハローワークインターネットサービス◆
https://www.hellowork.go.jp/
Q51. 公的な職業訓練施設があると聞きましたが、どのような訓練内容があるのでしょうか。
A.（独）雇用・能力開発機構及び都道府県では、公共職業能力開発施設として、
職業能力開発大学校、職業能力開発短期大学校、職業能力開発校、
職業能力開発促進センター及び障害者職業能力開発校を設置し、職業訓練を実施しています。
この職業訓練については、失業者、在職者ともに受講が可能で、
失業者の方は受講料が無料である他、要件を満たしていれば雇用保険から手当が支給されます。
訓練内容は、電気設備科、ビル設備サービス科、住宅サービス科、自動車整備科など
多岐にわたっていますが公的職業訓練に関する情報は公共職業安定所、
都道府県または（独）雇用・能力開発機構（ http://www.jeed.or.jp/js/ ）で入手できます。
また、受講手続等については、失業者の方は公共職業安定所（ハローワーク）に、
在職者の方は（独）雇用・能力開発機構及び各都道府県の職業訓練校にお問い合わせください。
小腸機能障害で以て日本政府並びに自治体から身体障害者の認定を受けているクローン病患者の内で、
来年度卒業予定者、病人に優しい職場へ転職したいと希望する者、
失業者でニートになりたくない人などへ。
障害者のための就職情報サイト「ウェブ・サーナ」 企画：イフ総合研究所 運営：株式会社イフ
http://www.web-sana.com/
他にも、クローバーナビ、ゼネラルパートナーズ、テンプスタッフフロンティアなどの
障害者の就職・転職支援団体がありますので探してみて下さい。
クローン病や潰瘍性大腸炎用の食品を扱っている業者
楽チンライフ http://www.rakuchinlife.jp/
まんぞく君 http://shop.aim-hsm.com/i-shop/top.pasp?to=tp 6病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ f3ec-mF2P)2017/07/31(月) 01:06:17.06ID:6cvm8P5F0
> 12 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ ce6c-ysFl) [sage] ：2017/05/19(金) 10:28:00.95 ID:SjaNBSjV0
> >>1乙
> ID無しは専ブラ使ってるなら自動で消せる設定あるからそれ使うのをお勧めする
> jane使ってる俺の場合だと
> ツール→設定→あぼーん→NGEX と選択し適当な名前を付けて追加ボタン
> 対象URL→含む 空欄に「クローン病」
> NGname→正規（含まない） 空欄に「....-...」（鍵括弧以外をコピペ）
> 後の設定は全部「無視」でOK 最後に透明あぼーんに設定すれば自動でNGされる
> NGIDに自動で追加 の欄はチェックしなくておｋ
> 37 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 03ec-DDox) [sage] ：2017/05/20(土) 03:10:44.48 ID:1gQerIgZ0 (1/2)
> >>12
> V2Cでも出来た、ありがと
> V2Cの場合、設定→非表示・キーワード、で設定ウィンドウを開いて、名前タブで、
>
> 39 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 03ec-DDox) [sage] ：2017/05/20(土) 03:12:10.22 ID:1gQerIgZ0 (2/2)
> あ、文字化けしてる…
> ので修正
>
> レベル 板
> Ac チェック
> RE チェック
> A/a チェック
> ! チェック
> T チェック
> NGワード ....-....
>
> これでおｋ 8病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 6a04-YAuw)2017/08/01(火) 16:54:57.10ID:2p8bWfV90
クローンと身長って関係あると思いますか？
俺はもともと背が高い方だったのですがクローンになってから背が低い方になってしまいました
18歳160センチ
>>8
成長期にクローン病になると、栄養吸収が悪いからなのか、背が伸びなくなる人もいるらしい。 >>10
クロン歴何年？
何だか元気そうだね。羨ましい。 12病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW af62-qtdn)2017/08/02(水) 07:36:47.57ID:2+6g4UjN0
>>10
シャクレてんなぁ。
これからはシャクレって呼んでやるよ。 13病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW beec-Y6HG)2017/08/02(水) 11:09:12.46ID:uhBRpFMP0
腫れ物に触るな～
そろそろ狭窄やばいレベルになってきたかも、痙攣してるのか硬いのかわからない感じで痛みの感覚も変わった
14病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 8b57-8Slr)2017/08/02(水) 13:27:52.18ID:kbwmIQ0K0
俺も回盲部が痛みだしたから、狭窄が進んでるのかもしれん
今度手術したら4回目だなー嫌だなー
カメラしたら閉塞するかもねーってレベルだった
どうでもよくなってやけ食いしたわ
１乙
調べてもクローン病ステラーラの情報が少なくて困ってる
副作用でみんな死んじまった？それとも失敗
東京山手でT先生が担当の俺では前回の診察で
ステラーラを先生の担当で使ったことある人っています？ってきいたらいなかったのでどうなんだろうね
あーあ
親に理不尽なこと言われたから暴れちまった
結果、家出てけだって
>>18
未だねぇ。７月の初めに点滴したばっかりだから、効果も何も何とも言えない。
ってか言っちゃいけないだろ？あやふやな事。 俺、八月中にステラーラ初めて使うから結果報告待ってて
>>21
いけなくはないよ。
現時点での状況を書いて、今後、真逆の方に変わっていっても、それは仕方ないんだから。
１ヶ月、様子見た感想はアリ。 25病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 5bec-iGOl)2017/08/03(木) 01:11:50.07ID:0RfBQJ3I0
そうだね
医者でも論文発表者でもないんだからそんな気負わずに。
体験した一使用者としての感想ってのは体験してる以上相対的に事実なんだからさ
26病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 7757-Omeh)2017/08/03(木) 01:50:46.77ID:AEewSUKB0
俺もステラーラ使うこと決定してるんだけど、情報なく困るわ
>>20
俺も昔はよくそんな話をした。
クローン病の情報共有不足だ。
暴れているうちはまだ良い。そのうち、そんな気すらなくなってくるから。オペ、長期入院、ストマ、在宅IVH、仕事は体調不良で続かない、、、これから様々経験していく。人に怒ったって何ら解決しない。自分自信が充実することだ。 >>19
社保中はステラーラやってる？って高添教祖に聞いてよ。
「大丈夫だから、大丈夫だから、って言ってそう」 >>24
ID変わってると思うが>>21だ。
まずは先生の話では、点滴して４週間位してから効果が出始めるという事。
しかし！
俺っちは第３週でCRP2.5まで突然上昇。
それまでが良かっただけにドン引きだよ。
腹が痛すぎて、もしかしたら上部消化管のクローンか、膵炎の再発か。区別をつけるために口側からのダブルバルーンお願いしてきたよ。
ってな感じ。 病気に関して両親に理不尽なこと言われたこと一度もないな
父親はこれ食べるかって？あまりクローンに良くない物勧められたりするけど
まあそれはそこまで深く病気を理解してないんだろう程度で
体調悪くて長く働いて無かった時期ですら何も言われたことなかった
働けとかこれからどうするとかそんな話も全くなし
ただ好きにさせてくれてたな
31病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 5bec-iGOl)2017/08/03(木) 04:33:17.96ID:0RfBQJ3I0
これからどうするなんて言ってくる奴いるけどそんなもの本人が一番知りたいわな
まともな親御さんでよかったね
>>29
膵炎の再発かもって言われたの？
アミラーゼは？膵炎の再発も疑うなら、まずCT、胃カメラをすぐやるんじゃない？ クローン病で嘆き腐る時期もあったが、やめた。今の自分でできることこそが大事だと思う。不貞腐れているより、クローン病ならではの生存方法をただひたすらに突き詰めていく。
自分にとって、健常者の生き方はさんこうにならなあ。
34病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 9b0f-lTrc)2017/08/03(木) 07:42:14.24ID:7QH/6N1r0
クローンに終わりはないからやけになるな
死ぬまで一緒だ
調子悪いと誰でも落ち込むことはあるよ 何やってもダメっていう時期もあるから余計にへこんだりする 元気になるときもあるから気長にな
永遠の綱渡りだかんね…摂生してるのに調子悪くなると嫌気が差すこともあるわな
>>33
確かにその人もT先生だけど俺の方は火、金だけの方のT先生だから聞けないのよね
まぁ、やってようがやっていまいがヒュミラが効かなくなったら嫌でもやってもらうつもりだけど いま腸にチューブを入れて
腸の中にある便と腸液をとっているけど次は腸が細くなっている所を切って形成するとか言われてるだけど
手術後はどれぐらい痛い
教えてください。
実際にこれくらいかな
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ヽ;;__＼＿;;／
尻の肉丸々えぐった者だけど人間の治癒力ってすごいな。術後２週間で綺麗になったわ。
余計な汚いもの取れて新しい肉芽が出来てきたわ
それ死ぬほど痛いのか、
怖いな腹にメス入れるのは
やっぱり痛いのか
>>36
田中先生なら、余裕で聞けるでしょ。優しいし、若いし。大きな病院は、なかなか新しいことできないから、思うところあるなら、紹介状書いてくださいで良いと思うわ。
社保中はレミケ始めるのも遅かったし。
メリットデメリットあるからね。 >>40
俺も同じ手術したけど術後は背中からの痛み止めがよく効いてほぼ痛くなかったよ >>41
いや、だから俺の担当は高添先生じゃなくて田中先生が担当だから高添先生にはステラーラーどうですか？って聞けないよって話だよ？
田中先生の担当する患者の中にはステラーラを使った人はいないってことを書いたわけだが >>39
もう少し回復してからでいいんで画像見せて下さい。 金玉写らないように画像トリミングしたけどどうしてもブラーンってとこだけ削れねえ
>>20
家を出てけって最高じゃん
親の面倒見なくてもいいじゃん 48病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 8d00-bwKA)2017/08/03(木) 18:25:40.24ID:3jOXvNs90
この中でラコール飲んでる人って何味を飲んでる？あと、エレンよりも飲みやすい？
>>48
昔のまだ味の種類のない頃に飲んでたことあるあるけど、基本的にはほんのり甘い豆乳味だね >>48
エレンタールより飲みやすい。バナナ味おすすめ。 52病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 8d00-bwKA)2017/08/03(木) 20:04:45.40ID:3jOXvNs90
やっぱりエレンよりは飲みやすいんですね！
エレンのカルピス割りに限界を感じていたので、今度バナナ味に挑戦してみます！
53病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 7b57-3aaz)2017/08/03(木) 23:33:05.23ID:Yt5+cJ7O0
今日は吉牛を食べました←自己嫌悪
54病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 5bec-iGOl)2017/08/04(金) 00:25:56.44ID:sjKWkRQH0
うーはらいたい
つらい
>>51
コーンは電子レンジでチンして暖かくして飲むよ。 >>32
ＣＴはしょっ中やってる。
上部内視鏡は、血便が出たから、来週やってもらう予定。 59病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 5bec-iGOl)2017/08/04(金) 07:45:36.79ID:sjKWkRQH0
こいつsyamuをもっと汚くした感じやな
>>46
そこらへんは気を使わないで下さい（笑）
自分も痔瘻持ちだし他人事じゃないから是非見せて頂きたいです。 61病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 5bec-iGOl)2017/08/04(金) 09:37:06.16ID:sjKWkRQH0
逆に金玉しか写ってない画像載せて笑いをとってくれてもいいぜ
63病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 8d00-bwKA)2017/08/04(金) 10:19:41.79ID:hmZ8PTdb0
>>62
何これスゴイ…
なんで尻の肉まるまるえぐったの？ 痔瘻の手術だよ
俺も前にやったことある
ここまで広範囲では無いけどね
65病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 5b10-x+kS)2017/08/04(金) 11:18:15.88ID:lwTQeuhr0
>>62
人間の治癒力って凄いね
びっくりした
腸内もこんな感じで治っているのだろうか？ 66病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 8d00-bwKA)2017/08/04(金) 11:21:06.93ID:hmZ8PTdb0
>>64
痔瘻の手術ってここまでがっつりと切るんですね…
これはツートンとは違う手術方法なんですか？ 術式はわからないわ。
ってか２枚目進撃の巨人みたいじゃない？
68病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 5bec-iGOl)2017/08/04(金) 13:51:53.92ID:sjKWkRQH0
すごいね
こんなになるのね
71病弱名無しさん (ﾗｸｯﾍﾟ MMaf-lTrc)2017/08/04(金) 14:18:31.21ID:0e1BclfbM
>>62
なんと！
えぐりまくったな
股ぐら付近に垂れてるものは玉袋か
外科医は人間を物扱いする証拠だな >>43
だから、田中先生に紹介状を書いて貰って、ステラーラやっている他院に行って、自分に適用できるかどうかメリットデメリット等、詳細聞いてみなって。 俺も亜全摘した大腸を載せたいが、、、オペ後に写真を撮った両親が暫く肉喰えなくなってた。潰瘍で萎縮した大腸はグロかった。
これ痛すぎるんじゃないの？
触れるだけでヤバそうなんだけと
ふちっこはまだお湯かけたら痛いけど真ん中辺りは鳥肌たつくらい気持ちいいよ。
痒くて痒くて仕方ないとこにドンピシャでかけたときみたいな快感
>>66
オレはシートンだけど、あれは穴開けて輪ゴム通して、自然治癒を促すだけであって、もう肉を切るとか次元が違う。 もしかして、俺の痔ろうってかなりヤバイ状態だったの？
>>79
自分の場合だけど、正直お尻にいくことが、想像できない。
肛門付近に三個できて、全部シートンで治まった。
まぁたまに膿はでるし、ボコボコでおかしいけど。 81病弱名無しさん (ｽｯﾌﾟ Sd03-7OXK)2017/08/04(金) 19:20:38.31ID:/iPCodCbd
レミケードって痔ろうに効くの?もし効くならどのぐらいの状態がどのくらい改善したか教えて
ゲップが出まくる
ヤバそうだから今日一日何も食わなかったのにずっと腹が一杯なこの感じ
詰まりかけたか…痛みがこないだけマシだけど水すら吐き気がくるのはやばいな
ベッドのシーツ変えたのに
1日や2日で寝グゾしてシミを作ってしまう悲しみ
クローン病は安眠も奪いやがる
そういう時は大人しくオムツ履いて寝た方が安眠出来るし、なにより後片付けが楽だからいいぞ
85病弱名無しさん (ｽﾌﾟﾌﾟ Sdaf-iTDJ)2017/08/05(土) 02:27:52.90ID:lTwOUa+Gd
病院のロー損でアイスコーヒー買って飲んだら、まるで食中毒かのように下痢しまくって。
自宅のドアまであと少しというところで漏れ出して、ドアの中に入ったら堤防が決壊して止まらなくなった！
急いでトイレ行ったけど、俺はオムツァー２号！被害は最小限に喰い止まった。
ビデでキンタマ洗うの快感だね。
87病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 5bec-iGOl)2017/08/05(土) 06:35:27.21ID:GmH3oUsq0
>>82
おれもそんな感じだけどそれつまるまでカウントダウンはいってるよ
なにたべても詰まっていたいし、栄養はろくに吸収されないし腹が減らないからって絶食してたら栄養失調になって倒れるし。
来週手術入れる予定 自分は術中内視鏡（小腸を全部出す）をやったおかげで
CT、MRIでは映らなかった狭窄が15箇所以上も見つかった。
ほとんどがカメラが入らないほど狭くてバルーンで広げながら結局10時間の手術となった。
もし普通の病院で手術してたら気付かなかったし大変なことになってたらしい。
CT、MRIでは小さい狭窄は分からないようですよ。
実際、検査では問題なかったしCRPも低くて手術もすぐ終わる予定だったので。
昨日の夜から血便が止まらない
再来週大腸カメラなのにつらい
92病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 5bec-iGOl)2017/08/05(土) 10:54:52.51ID:GmH3oUsq0
ないねー
話しかけられることもあるけど、人に気を使う性格だから話続かないように切ってる
金払ってまで人に気を使わなければならないのはストレスたまるから
>>92
その気持ち分かる。
それに大部屋で毎日UFO食べるやつがいるからタチが悪い、
部屋が臭くなるからやめて欲しいな 動けなくて仕方なく部屋食ならいいけど、歩けるのに部屋で食べるやつムカつくわ
>>94
それも付き添いのやつが食べるからな、UFO好きすぎだろ。 今入院中だけど付き添いに来る母親が他の患者とコミュニケーションとりたがるな
自分は別にどうでも良い話ししかしないけど手術後痛さでうめき声上げそうだからそれなりに親しくなってた方が得なのかな？って同室の人と看護師には愛想だけは良くしてる
前に入院中、イライラしてて舌打ちしてたら、横のじいさんにうるさいって言われたな。
てめえのイビキの方がうるせえ！って行ってやれ！イビキかいてなくても
入院中さ消灯後ちょっとチビってパンツを汚すわけよ
暗闇の中こそこそ着替えてたら煩いってお隣さんに言われたな
汚れたパンツ履き替えながらすみませんって情けなさ過ぎてね
病気の治療の時間なんだよ！ならてめえかわりに病気になるか？あ？個室にはいる金ないから大部屋にいんだろ！？文句垂れんなや！こっちは糞たれてんだからよ！って行ってやれ！相手ジジイだし喧嘩じゃ負けないだろ
そしたら科長が部屋別々にしてくれたりするから。
そもそもうんこたれ同士同じ部屋になってるわけじゃないのか
一回しか入院したことないが皆クローン病だったわ
もう、前からだけど。
テルモの輸液ポンプ何とかなんねーの？
開始し忘れた時とか、３０分以上経ってから、『輸液が開始されていません…』とかほざくし。
輸液切れ起こした時には、前モデルのカフティポンプみたいに、電池入れ直し二回で輸液回復できたのに、
カフティポンプSはそれではエラー解除出来なくて、意地でも自分の心臓より高い位置に点滴バッグを置いて自然落下で空気抜きしないといけない。
幸いにして今は何故か旧いカフティポンプのほうがリースされてるけど。
Sになったらゴラー！言わなきゃ駄目だ。
しかしね。
退院から半年して脚にガタ来たよ。
毎日重い点滴入りデイパック背負ってる性だと思う。
もう、半歩ずつしか歩けん。
旅行用バッグキャリアでも買おうかと思うね。
>>89
俺も血便のまま内視鏡何度かやったけど
出血があるから潰瘍がひどいって言う訳でも無いんだよな・・・ 初めて血便でたとき、肛門付近のみカメラやったけど、もう腸がズタボロで酷かった。
血便はたまに出る。
同室に入院してきた人が、
ご迷惑かけるので、イビキもうるさくてって
病院のテレビカードくれたんだけど、
音なんて御互い様ですって断ったんだ。
他の2人も断ってたし。
今どきそんなことするほどいるんだなーって思ってたら
本当にイビキがうるさかった。
もらっておけば良かったって思ったよ
109病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 8d00-bwKA)2017/08/06(日) 08:04:44.90ID:unSl3v/H0
前に入院してた時に、40代近くの男性が途中から同じ大部屋に異動になったんだけど、その男性がすごく看護師にあたりが強くて最悪だったわ。
理不尽なことで怒るわ人格否定も当たり前、多分看護師も含めあの部屋の人全員嫌ってたな。
なのに、家族？が来た時は別人のように静かにしてたし本当意味わからん。
俺も点滴の針、一人目3回、二人目3回、三人目3回、最後に最強の針使で1回
かかったときはぶち切れた
111病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 8d00-bwKA)2017/08/06(日) 09:09:40.25ID:unSl3v/H0
>>110
点滴の針はきついな…
腕に肉が結構付いてて血管が見えにくいとか？ >>111
なかなかクローンで肉たっぷりの人はいないんじゃないかw 血管出ない人は居るからね 自分も出ない方だから大体右腕左腕ともに同じ箇所刺すことが多い
右手左手、両方合わせて10回は刺し直した。すぐ薬剤もれてすぐ腫れる
>>104
お、俺と同じの人居た
新しいポンプは敏感過ぎて使えないな 旧型使ってる人にとっては不便極まりない。
空液になるとどうしようもない仕様になった 自分も旧型今は使ってるけどいつなくなるともわからない。すごい不安でそれだけでストレス感じる
メーカーには要望出してるんだけどね 採血とか何度もしてると血管が細くなるんだって
それで刺し直しする羽目になるけど
俺は全然構いませんよって看護師さんに気楽に何度も刺させてあげた
で、結局点滴外れてて腕腫れたんだけどねｗ
何度も刺し直してる間若い看護師さんと密着できるし世間話もして楽しい時間じゃないか
点滴、看護婦さんが正面でかがんでやる時、俺の採決する時の手が
美人看護婦さんの爆乳に触れそうになる時がある。
避けて、乳触りたくないと思われても失礼だし、かといって
そのままだと爆乳に触れそうになるし。あれは困る。
119病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 9b0f-lTrc)2017/08/06(日) 14:51:54.17ID:CFjf24Cc0
>>118
触ってもいいだろ
こういう時以外チャンスはないから
向こうも大目にみてくれるよ ってか、姿勢取るために胸押し付けてくるケースが多いと思われ。
新人看護師さんほど、正面の姿勢でやるからぽょ～んってなる。
手開いてモミモミしたくなる。
普段は悲痛なコメが多いのにエロが絡むと俄然イキイキするね！w
124病弱名無しさん (ｱｳｱｳｶｰ Sac9-iGOl)2017/08/06(日) 18:26:50.21ID:AIFpJntea
そりゃそうよ
人生おっぱいよ
患者に点滴針刺すのが初めての新人看護師さんに刺されてうれしかった
顔が近いとき嬉しい。たまに口臭いのいるけどかわいさと臭さのギャップがたまらん。
あともうちょっと腕こっちに持ってきてって引っ張ったときおっぱいにムニュリ
そのあと思いだしオナニーして擦りまくって煙出て火災報知器なるわ
お前ら案外元気やなww
思い出しオナニーってwww
131病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 8d00-bwKA)2017/08/06(日) 22:23:48.70ID:unSl3v/H0
来週から絶食&内視鏡検査で2週間近く入院するんですけど、皆さん入院中の暇な時間は何して過ごしてますか？
133病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 9fcf-7flo)2017/08/06(日) 22:36:39.17ID:nBDbNGyH0
>>131
スマホかタブレットかな。
それない時代は、本読むだけで辛かった。 >>131
スマホでテザリングしてノートPC使ってた 135病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 8d00-bwKA)2017/08/06(日) 23:08:25.48ID:unSl3v/H0
テレビ、スマホゲー、院内図書室
充電池が沢山あるにこしたことはないな
若いのガンバレよ
137病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW bb62-Omeh)2017/08/06(日) 23:27:05.02ID:NGWyleDT0
>>135
今どき速度制限とかwww
20Gに入ってれば使い放題だろ？ >>135
急な入院ならともかく今は無制限プランとかもあるし
今のうちに契約しとけｗ すぐに切替できるんだから
あの白い空間で唯一の希望の飯がなしで娯楽もないとか地獄以外の何物でもないぞ
ちなみに（紙媒体での）小説は普段読まない自分でもあっという間に読みつくしたからお薦めしない スマホに入れる分にはいいかもね >>135
通信無制限のプランにしてるわ
動画見なければ問題ない 入院生活楽しむのもいいけど、みんなは他にどういう楽しみ見つけてる？
食べれないとかなり楽しみ減るじゃん。
ゲーム？食事なしで旅行？仕事？
俺はほぼエレンタールのみ生活にしてから排便回数かなり減ったから結構出歩くようになった。
でも食べることがないと外でやることってあんまないんだよね。
軽症だから、それなりに食べれるけどやっぱり脳裏にはある。
写真撮るのはいいぞ。一眼レフカメラ。
>>141
カメラいいね。
あと運転目的でドライブとかかな。 映画館へは行けないな トイレの問題があるから2時間も我慢出来ない
145病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 0bf1-vqAz)2017/08/07(月) 09:16:12.16ID:8RkMun7v0
始まる前にトイレに行っても2時間も我慢出来ないのか？
なにもやる気が起きないなー
ピンと張っていた糸が突然切れたように無気力になっちまった
147病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 0bf1-vqAz)2017/08/07(月) 09:38:14.25ID:8RkMun7v0
だがネットはできる(ｷﾘｯ
入院中の趣味は、昼間に車でちょっと外出する事かな。
何週間も一人入院してると、外出して行ったときに見るスーパーの光景が、
普段見るスーパーの光景と違って見えるんだよね。
自分だけ場違いの感覚になるというか、溶け込めてない感覚というか、孤独感みたいな。
100均行っても電気屋行っても同じ。賑やかな場所ほど強く感じる。
なんなんだろうなあの切ない感覚は。
ちなみに入院１日300円、車の駐車代取られるけど、それでも車がそばにあった方がいいから払うんだ。
馬鹿な愚痴を聞いてくれ。
食生活かなり節制してて、初回入院以降手術ゼロ、エレンタール少々にレミケード投与生活を８年くらいしてたんだけど
あまりにもずっと寛解状態なものだから、
医者の誤診でクローンじゃないのでは？なんて思って
土曜日に試しにスタバでチーズケーキ食べてみたんだよ
テキメンでしたね
３時間後に腹痛と翌日まで続く下痢
やっぱりちゃんと病気だわ、良かった（良くない
ぐう、まだ気持ち悪いぞ……
もう二度と食べたいなんて言わないよ！
実際、久しぶりに口にしたけどあんまり美味しいと思わなかったな、ケーキ……
>>149
レミケードやると無敵だからな。
勘違いする。
内視鏡やってないなら、やってみて確認するのはいいかも。 >>148
なかなか点滴刺さってないときってなくない？ >>148
いいなあ。俺のとこどんな理由でも駐車禁止。一人認めるとみんなやるからとか意味不明なこと言って。 そりゃあ500人病床で1割がそう考えただけで常時50台分の駐車場が埋まっちゃうからなあ
>>154
都内の大きい病院はほぼ無理ぽ。可能だとしても、駐車料金で首締まるわ。 >>149
そう思いたい気持ちはわかる。
クローン病には何度裏切られたことか。
この病気になってから、一喜一憂しなくなったし、非常に疑い深くなった。 159病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ eb53-gAma)2017/08/07(月) 20:05:44.05ID:e7RgSGvb0
>>149
チーズがよくないんだよ
特に欧州の乳製品や食肉
こんなの食べるのはクローン病か潰瘍性大腸炎か過敏性腸症候群か1型糖尿病か多発性硬化症になりたい奴が食べるもの
原因が特定できたんだよ 160病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ eb53-gAma)2017/08/07(月) 20:14:21.50ID:e7RgSGvb0
欧州製乳製品をおしゃれとか高級品とか思って食べてたからクローン病になったんだよ
だから昔風な和食食ってた人はこんな病気にならないから
ちなみに原因だと思われる菌はヨーネ菌ね
これは熱して殺しても効能は残るからね
もし畜産で見つかったら全頭処分だからね
それが欧州製乳製品じゃ85%とかが感染してるんだからね
こんなもの食べるのは死にたい奴だけ
今度欧州EPAで乳製品の関税を安くする事を決めた安部晋三はテロリストだね
161病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ eb53-gAma)2017/08/07(月) 20:15:14.07ID:e7RgSGvb0
家畜なら屠殺
映画は家が多い。
Netflix登録して家でダラダラ観る。
月800円ほどで、返却しなくてもいいし。
ヨーネ菌基地外また出たな
チーズでなるわけないわな
チーズ大好きでむしゃむしゃ食べてる
でも牛乳はだめ、ものの数秒で下痢する
>>153
点滴の針は刺さったままだけど、包帯巻いてるから大丈夫。
何年か前に、腸閉塞の手術してかなり回復してきて、そろそろ腹の液抜く管も外れそうだってときに
病院そばの100均行ってプラプラして塩とか紙コップとか買って帰ってきたら抜けてたんだ。店内か道端に落としたな。
あと、病院横の極狭のコンビニみたいなとこに点滴しながら行って買ってたら店員がビックリしてて、
何だろうと思ってふと点滴の管みたら、逆流してて点滴の管が真っ赤になってた事もあったな。
15年選手の猛者になると、色々ある。
>>154
運が良かったよ。割りと融通のきく病院で助かる。 168病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ eb53-gAma)2017/08/07(月) 23:04:38.00ID:e7RgSGvb0
腸を今日切ったけど、
どのぐらいで水飲めるようになった？
レミケード打てばこの辛い下腹部痛が収まるの？
俺もレミケードやって欲しいけど血液検査でcrp値が問題ないと無理？
もし仮にやれたとして、レミケードのデメリット詳しく教えて
>>170
約一週間と考えといた方がいい
どうしても耐えられないのであれば、口をすすぐだけにして飲み込まなければ大丈夫！
とりあえずお疲れさん
>>171
レミケードが自分に合えば腹痛や炎症に効いてくれるはずだよ。
ただcrpもそうだけど、B肝だかツベルクリンだか忘れたが、自分の身体に合うか反応を診てから投与になると思った。
副作用は重篤になるとショック症状だったかな？
だから初回投与時は、先生が付きっきりで病室にいた記憶がある。
長文すまん 173病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 5bec-iGOl)2017/08/08(火) 02:22:54.56ID:MoDWftav0
米ってさ、一気に100キロ食うと死ぬんだって
こんなもの育ててる日本ってやばいよな
あと水ってさ、１日に100リットル飲むと水中毒で死ぬんだって
こんなもの蔓延してる今の日本ってやばいよな
ちーずおいしいです
>>171
効く 何喰っても無敵じゃねみたいな感じになる人もいる（もちろん食ったら体感しないだけで悪化はするよ）
デメリットは圧倒的に感染症
家族がかかった時とか自分がかかった時酷いことになる 免疫力が激減してるから
感覚的なものだけどただの風邪がインフルエンザ級になるって感じか
つまりインフルエンザ級のものにかかったら…
ちなみに俺は無敵だと勘違いして今までの食事制限の反動で食いまくって一気にレミケードが効かなくなったアホです 175病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 7757-Omeh)2017/08/08(火) 02:48:41.06ID:i0CARUrO0
レミケードやると
腹痛とか無くなるの？
普通に食事取ってもいいの？
健常者と同じ？
177病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW bb62-Omeh)2017/08/08(火) 04:47:03.58ID:yZnI17xN0
痛み止めの最初の一手にトラムセットが処方されてるんだけど。
これ、ＯＤ（オーバードーズ）したらドロ沼だね…
今は１シート飲んでも目眩もしない。
でも、いつかプリンスの様に痛み止めのＯＤで死んでしまう気がする。
レミケ等はドーピングみたいなもん
病気が治るわけでもないし健常者と同じ食生活なんてしてたら
大きな代償を払うことになる
>>172
体質によって合わない人がいるのですね
初回が怖いけどそこを乗り越えればレミケードが効いてる間はこの腹痛や下痢から解放されるなら試してみたい
下痢のせいで近所のコンビニ以外出かけるのが怖い
クローン病で会社勤めしてる人はたくさんいると思うけど、羨ましいです
>>174
免疫落ちると風邪に要注意なんですね
冬はとても怖いけどマスク常備で防衛するしかないのかな
クローンに的を絞って免疫抑制するレミケードの開発される事を願っています
>>179
レミケードやって(体感上)無敵になると暴飲暴食しちゃうもんなんですね
レミケードと上手く付き合って、感染症になる事もなく、腹痛も下痢もなくずっと寛解を保つ事って現実的に可能なのだろうか
そういう人もいるなら試してみたいです １週間もかかるのか。
手術あとから喉が辛いなイガイガする
>>180
レミケードからいまヒュミラ。
レミケード効きまくって、普通になんでも食べてたし、潰瘍もなくなった。
痔瘻も発症時はあったけど、まだ再発はしてない。
免疫の風邪とかは、気にしてない。
特に大きくダウンしたことはない。
今はヒュミラじゃ改善されないからたまに熱でるし、血便もでるけど、その程度。潰瘍もたくさんある。 クローン病の人で尋常性乾癬も持ってるって人っているんてしょうか？
>>184
管を抜いた後か？最初は痛い感じがするけどその後からは痛みは感じなかったな
管が入ってるときなら傷みはあまり感じなかったな >>186
抜いた後だな、
今さっきもしたが痛いな
1日経てば治まるかな？ 188病弱名無しさん (ﾌﾟﾁﾌﾟﾁ eb53-gAma)2017/08/08(火) 09:59:18.18ID:SHJm0e8q00808
>>169
クローン病の検体からヨーネ菌の遺伝子が確認できたんだが？ >>173
そんなに一気に食べたり飲んだりすれば何食べようが飲もうが死ぬさ。
あほかいな。 全ての食物飲物に致死量があることを初めて知ったとき誰かに言いたくなるよね学生だと
そんな、人間はハンマーで頭を殴り続けると死ぬみたいなことを……
>>182
レミケードが抜群に効いてたのにヒュミラに変えたのはやはり年数とともにレミケードが効かなくなったからですか？
早めに免疫療法始めるべきか、出来るだけ使わずに温存するか、少し痛みが引いてくると迷います >>187
管が入っていた影響で尿道に軽い炎症があるかもしれないね
あまりにもしばらく続くようなら医師に相談したほうがいいよ >>192
平日休み取りにくくなったのと、レミケード数時間かかるので時間が無駄に感じたからです。
七年間ぐらいでしたが、効き目はずっとありました。
まぁ強力なので、もちろん副作用あるでしょう。
薬は全部身体に毒だと思いながらも、頼ってます。 195病弱名無しさん (ﾌﾟﾁﾌﾟﾁWW 5b10-04Gg)2017/08/08(火) 13:18:25.82ID:6p9NEzb200808
私は最初からヒュミラ指定だったんですが
最近はレミケードはあんまり使わないんですか？
今日はこれから職場の面談
体調悪くなったのと無気力で辞める言ってこないと
197病弱名無しさん (ﾌﾟﾁﾌﾟﾁW 8d00-bwKA)2017/08/08(火) 14:38:15.89ID:Jcsa4kiH00808
はやくIPS細胞で自分の細胞で培養した小腸作って、まるまる移植して完治したいわ。
潰瘍性大腸炎はそれで完治するとしばらく前にニュースになったね
クローン病でも大腸あたりなら当然流用出来るし、
もしかしたら小腸も一部に穴を空けてiPSシートを貼れば行けるかもね
(穴開けるのは重大だが切除よりはマシ)
わかるわかる
詰まりそうになったら狭いところを指で広げたくなる
移植して完治するものなのか？
また悪くなるだけじゃないの？
202病弱名無しさん (ﾌﾟﾁﾌﾟﾁW 5bec-iGOl)2017/08/08(火) 17:19:48.59ID:MoDWftav00808
>>177
>>189
上のチーズ野郎に対する皮肉だよ
皮肉もわからんお前らの方が頭おかしいわ
コミュ障かよ… >>194
詳しくありがとうございます
レミケードってそんなに処置時間に拘束されるんですか
7年も効いたというのは励みになります
自分は鈍痛がいつまでも続いたりギュルギュル音が続くとイライラして自分の腹にパンチしたりしてます…
潰瘍性大腸炎のアサコールみたいに特効薬できたらいいのに >>203
レミケは約3時間ぐらいだよ
自分は外来時イントラの点滴3時間かけて末梢からいれてるけど イントラなんて久しぶりに聞いたｗ
今から10年以上前に一回入れただけで終わったな
206病弱名無しさん (ﾌﾟﾁﾌﾟﾁ Sac9-ISOy)2017/08/08(火) 18:25:36.50ID:VQC0L2pPa0808
>>201
勿論それも危惧されているけど、狭くて深い潰瘍を治すならiPSシートが効果あるらしい。
大腸は内視鏡で出来る。
小腸の場合は狭窄の摘出は必要なのは変わらないが、
別の箇所に小さな腹腔鏡用の穴を空けて接合部にiPSシートを貼れば治りが早い。
とにかくこれで夢が広がるよね。 書き忘れ
iPS細胞はどんな組織にも変化するから、
自力で潰瘍を治すよりも術後の容態や寛解(完治？)期間が長いらしいよ
208病弱名無しさん (ﾌﾟﾁﾌﾟﾁW 8d00-bwKA)2017/08/08(火) 18:32:04.72ID:Jcsa4kiH00808
でも実際あと何年ぐらいで完治できる段階まで行くんだろう？
20年もあればいけるかな？
レミケードは始めのころはよかったけど
投与中の副作用が出てきてスピードがどんどん遅くなっていった
最後のほうはほんと１日つぶれたな
それで結局ヒュミラに変えた
>>203
いえいえ。
たまたま私が効きやすく、副作用もなく、病状安定したのが幸いです。
ips細胞は、試せるならやってみたいですね。 はい、いますよ、意外と居そうですけどね。
私もそうですが、十数年の間、大腸から出血＆閉塞で完全に機能停止
しているみたいなので全摘しました。
直腸は生きていたので繋いだみたいです。小腸も１/3ぐらい切ってます。
実は現在担当医とモメてまして……
ストマにして劇的に改善したので医師は戻したくないようですが、
自分は戻したいんですよね
痔ろうや便漏れなどの日常生活は大丈夫ですか？
入院すると手術しまくったりストーマの人と大体同室になる
いまだに痔以外で手術してない自分はラッキーなんだなって思う
218病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾛ Spef-YEQh)2017/08/09(水) 09:02:16.43ID:oIPUId2Ep
219病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 5bec-iGOl)2017/08/09(水) 09:23:34.58ID:CyH6tw5t0
ハランデイイ
221病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 5fb2-dE0h)2017/08/09(水) 10:26:06.95ID:DkQ9rmVQ0
腰痛持ちの痔瘻はしんどい
222病弱名無しさん (ﾗｸｯﾍﾟ MMaf-lTrc)2017/08/09(水) 10:36:05.89ID:yjohLMHsM
神よ
この命取りたまえ
生きていてもしょうがない
苦しい辛い
ゆるゆるできる仕事に転職すること考えないと
続かないなぁ
薬液が入っていくときも痛みが減ったみたいだね、新しいヒューミラは
最近外出するのが不安になってきた
便を漏らす心配は対してないのだけど、気分が悪くなる確率が高い
今のヒュミラは昔のが10段海中7だとしたら今のは10段海中2だわ
まったく痛みない。てか来週からステラーラやるから緊張するわ。レミケーどみたくバシッときく感じじゃなくゆるやかーに効くのがステラーラみたいだからあまり期待してないけどヒュミラがもう効かないから最期の望みに賭けてる
>>227
俺もヒュミラの効き目が落ちて行ってるから気になる
ちなみにどこの病院でやるの 結局レミケード最強ってことか
ヒュミラやステラーラやエンティビオが出て来ても、レミケード以上の効果は見込めない？
>>228
札幌の厚生病院ってところ
恐る恐るやる感じだから怖いわ >>230
めっちゃ遠いな…
まぁレミケードも最初投与するときは仰々しかったし新薬ともなれば尚更怖いわな
少しは食えるようになるよう祈ってるよ レミケードは神だな
倍量ヒュミラ打ってるけど効果感じれん。現状維持
悪化したら何かに移行だな
友人はレミケよりヒュミラのほうが効いてるみたい
免疫調整剤イムランも併用してたけど
234病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ e37d-gAma)2017/08/09(水) 19:51:25.96ID:P0qqXs2y0
235病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 8d00-bwKA)2017/08/09(水) 20:05:25.73ID:27yB+Y2w0
>>234
普通に考えてアレルギー反応が出たんでしょ レミケのアレルギーで死にかけたわ。ありゃ効けば良薬、アレルギー出たらただの毒だわ
237病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 5bb2-Omeh)2017/08/09(水) 20:41:22.30ID:+NbjImZh0
すみません、近くに相談できる人がいないので質問してもいいですか？
血便が二日連続出てて、(２回)あと１週間でレミケードなんですが、もし自分だったらどうしますか？我慢しますか？
病院行っても１週間絶食入院だろうなと思ってどうしようか悩んでます。
お腹の調子は悪いですが、便の回数はまだ１日３回くらいです。
よければ意見聞きたいです。
病院行ってもいかなくても絶食する あるいはエレンタールだけにする 食う量を減らす
やるこたなんも変わらん
>>237
病院行って抗生剤して絶食して様子見る。 240病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 57c4-jEed)2017/08/09(水) 21:20:40.83ID:6C7NMxfL0
レミケードで免疫力下がるっていうけど、実際どんなもんなのかな
>>237
基本的に異変、違和感を感じたら、絶食→エレンタール。一週間くらいの絶食はよくやる。絶食時の息抜きは、飴ちゃんかな。 絶食を家でやるコツとかありません？
絶望的に辛い時意外は1日以上何も食べないのが耐えられない
具なしおにぎりを食べてしまう
243病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 5b10-04Gg)2017/08/09(水) 22:20:08.79ID:cEmbvVXO0
エレンタール飲むと満腹なって一日は何も食べられないないから、直ぐに絶食出来るよ。
>>242
とにかく茶をのむ
塩分が欲しくなったら味噌を湯に溶かして飲む 腹をたぷたぷにしてればとりあえず満腹感だけは満たせる
また、絶食ではないけどどーーーーーしても肉が食いたくて仕方ない時はテングのビーフジャーキーを
1，2個噛み噛みしてるとかなり脳を満足させることができる（たくさん噛めるし肉の味がするので） 脂質もほとんどない >>243>>244
エレンタールは経口で飲んでるけど満腹感はなかなか得られない…
少し飲む量を増やしてみます
肉が食べたい時はロースハムを食べてます
５枚入り1パックで脂質1gくらいの低脂肪のやつを 248病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 0357-VZfC)2017/08/10(木) 00:06:29.63ID:2SvcwNhK0
ステラーラの点滴したけど
いまの所変わりなし。
ハムで悪くならないんならそれでいいんだろう
調子悪くなるならバカだな
250病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ f657-SwoT)2017/08/10(木) 01:32:31.96ID:orQoIJMi0
相変わらず戦ってるなー。
無理はすんなよー。
251病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 0eb2-VZfC)2017/08/10(木) 01:36:32.38ID:101zHC+i0
レミケが強力すぎて狭窄してたと仮想すれば
新薬はマイルドに仕上げてあると納得できる
253病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 0eb2-VZfC)2017/08/10(木) 01:38:08.48ID:101zHC+i0
お返事ありがとうございました。参考にします。
手術後しばらくして喉が痛い
これで薬飲めて言うんだぜ鬼畜すぎ。
257病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 1a7d-KsLg)2017/08/10(木) 08:37:48.47ID:G9RJm9m20
258病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 4eec-iT88)2017/08/10(木) 09:20:46.05ID:+gZJhsJ00
万能ではないから神と讃えるのは違うね
259病弱名無しさん (ﾗｸｯﾍﾟ MM4b-W+YT)2017/08/10(木) 10:38:10.78ID:okyFt1qdM
脱水が酷くて尿量も少ないし食欲もないし吐き気はするし目がくぼんできた
水分取ると下痢するし一体どうすればいい
なにより倦怠感がすざましい
これもクローンの仕業かな
>>255
挿管の後の痛さ？
自分は狭窄で手術した後だけど
挿管の後の痛みは狭窄で苦しんだ痛さに比べると楽だけど少し痛みは走るね
ただ時間がたてば治る痛みだから頑張って 261病弱名無しさん (ｽﾌﾟﾌﾟ Sdba-DMjg)2017/08/10(木) 12:15:01.31ID:q2Ucm9Pmd
夏休み前には何とか面談のアポでもと思っていたが、やはりというか予想通りというか9月からの仕事は見つからず。
昨日は1っ昨日の状態を引きずったのかガス腹でお腹がパンパン。
ガスコンを摂ったがあまり効果がない。
元々さほど効果はないのだが・・・。
ガス対策の薬の効かなさは異常
転職したばっかで
信用失いたくない一心で今週頑張ってる
土曜の点滴までなんとか持たさないと
263病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ f657-SwoT)2017/08/10(木) 13:52:25.16ID:orQoIJMi0
>>259
この糞暑い中外には出るなよ。
俺は昨日息が出来なくなりかけて死ぬかと思ったぜ。 >>259
それは医者に行かないとわからんよ 素人判断は禁物 267病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 039f-t3qZ)2017/08/10(木) 16:39:34.82ID:UkPlf/iR0
クローンで腹筋鍛えてる人いる？
>>268
冗談抜きで20回ぐらいです（ストーマ作り直し含めて）
亀の甲羅みたいですよ 小腸大腸型発症3年。痔瘻根治手術一回。
週に一回だけ、牛タンスモークひとパック脂質6.7gと脂質ゼロのビールで幸せ。
>>267
脚が浮腫む前は点滴持ちながら、腹筋もジムで鍛えてたよ。やってると楽しくなって来る。
ちな、２０年/３回オペ済み。 小腸大腸型歴5年弱
お腹は0回だけど痔瘻根治手術は4回やってる
279病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW b610-bq8x)2017/08/11(金) 08:04:41.11ID:JDSGQhMs0
小腸型20年
小腸切除手術1回
ヒュミラ打ちあり
ペンタサ常用
最近の医者が大したことないやつまで認定するから若いやつらが増えてる。
普通に飯食ってる画像あげててる奴とか考えられない
30年選手で手術歴3回だけどストマの俺様が来ましたよ
てか俺の周りは30年選手ばかりでストマ率8割だわ
俺が初診で入院したときには既に入院してた連中が多くて
当時は栄養治療で4ヶ月コースが普通でとくに悪ければ切除ってのが一般的だったからな
今みたいな効果的な薬となるとプレドニンくらいだったな
今じゃ短腸も患ってる奴も多いし亡くなった奴ももう片手じゃ足りなくなって
病院行っても会うことが少なくなったわ
埼玉から東京に引っ越そうとしてたけど特定疾患の手続きとかあると知って憂鬱だわ
>>285
病院変えるってこと？
変えるなら住民票も受給者証も更新だな >>285
俺が他県に引っ越しした時には、引っ越し先の保健所で
「使っていた受給者証があれば、新しい受給者証を即発行できます。」と言われた。 >>284
亡くなった人ってクローンが原因でなの？ 経験上クローンで開腹手術したら3週間から長くても1ヶ月で退院だったね
293病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 039f-t3qZ)2017/08/11(金) 13:09:32.99ID:dkHgmU0G0
潰瘍性大腸炎の人って、大腸全摘出したら治るの？
294病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 4eec-iT88)2017/08/11(金) 13:11:35.69ID:lotp3MfE0
クローンなのにツイッターで「旅先だから食べる」とかいって脂質60くらいありそうなステーキの画像載せてる人いてほんと萎えてる。
旅先だからこそ食えねーだろフツー。
ツイートはわたしはかわいそうとかどうして病気にとか体は大事にとかうだうだ書いてるけどさ、それ超軽度だよ。
295病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 8b62-VZfC)2017/08/11(金) 13:26:22.49ID:IUktseWg0
>>293
キミさ、
この前からggrksな質問してるだろ？
もし、患者だとしたら。
１０年後、２０年後に、「よくもあんなアホな書き込み出来たな」と反省するぞ。 296病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 8b62-VZfC)2017/08/11(金) 13:28:35.94ID:IUktseWg0
>>294
ヤフブロでも居る居る。
毎回呑みとかレストランの２５００円はする様なランチ載せてるお馬鹿。
クローンも治らんが、
馬鹿は死んでも治らん。 >>294
ここでいちいち愚痴るお前も十分うざい ツイッターで言え 298病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 7a95-o7BR)2017/08/11(金) 14:01:35.02ID:gQgvfS5e0
回復手術六回の超重症だけどステーキくらい余裕で食うわ
焼き肉も食う
>>297
横だけど
ツイッターで言えないからここに書いてると思う 300病弱名無しさん (ｱｳｱｳｶｰ Sac3-iT88)2017/08/11(金) 14:08:53.18ID:zIBb3nUSa
>>297
なんでもかんでもバカみたいに思ったこと面と向かって全部言ってたら世の中戦争だらけよ
たまにそういう人種もいるけどね、あなたみたいに
周りに気を使わせてると思うから少しは気をつけたほうがいいよ。 >>297
軽症でよかったねステーキ食えてよかったねで済む話を自分からわざわざストレス溜めにいってるしさ
しかしたまにはステーキも食いたいもんだな 今は燻製肉でも齧ってガマンするか >>300
自分からストレス溜めに行って愚痴るような人のほうがよっぽど気を使わせてると思うが
あと自分にブーメラン放ってること気付こうな ツイッターって他人の独り言を覗き見するものだろ
それこそ覗き見なんかしなきゃいいだけじゃん
305病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 4eec-iT88)2017/08/11(金) 14:57:39.41ID:lotp3MfE0
>>303
ストレス溜めてるなんて書いてないわ、思考が飛躍しすぎ
なんでもかんでも思ったことズカズカその人に言う人間は気を使うって感覚もわからないでしょ？ 306病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 4eec-iT88)2017/08/11(金) 15:05:16.31ID:lotp3MfE0
ツイッターは独り言のように書いて情報を拡げるツールだからね。
見えるように悪口ツイートするのもよく使われてるし嫌なら見るな理論が一番タチ悪いよ
本当の独り言ならネットに上げないでいいし
同じ病室でこっちは絶食だってのに
カーテン越しでズルズル音たてて、臭いぷんぷんさせて飯食われることの不快さに似てる
気がする
>>307
わかる今入院中だけど病院食を食わずインスタント食品しか食ってない奴が
同室に居て臭い臭い、
病院食を食えって思うね。 >>305
>クローンなのにツイッターで「旅先だから食べる」とかいって脂質60くらいありそうなステーキの画像載せてる人いてほんと萎えてる。
>旅先だからこそ食えねーだろフツー。
>ツイートはわたしはかわいそうとかどうして病気にとか体は大事にとかうだうだ書いてるけどさ、それ超軽度だよ。
関係ない人のツイッターみてこんなイライラしたレスしてるのにストレス溜めてないとか
まったく説得力ないぞ
それにツイッターは独り言だから。嫌なら見るなであってる
どうしても見たいならフィルターなりなんなりすればいいのにこんな所で暴れてんじゃねーよ >>306
フォロー外すとかブロックするとかすればいいだけ 食事量を減らして、エレンタール4パックを毎日飲めれば食事制限はさほどこだわらなくても
大丈夫だと思うけどな。あまり辛いのとか脂っこいのは避けるけど、それ以外はほぼ普通に
食べてるぞ？ ストマにして下痢の心配がほぼなくなったのもあるけど
>>291
直接クローンによるものはないけど
クロ－ンが要因ではある
あまり詳しくは書けないけど随分前に亡くなったのはプレドニンによる臓器不全だったし
前週にあったときは笑顔で話してたのに突然亡くなったのも同じく多臓器不全だった
長い人は色んな薬使ってありとあらゆる治療してる人が多いし
手術で体ボロボロな人が多いから何が起こるかわからないしな
>>307
かって同室だった爺さんは絶食でみんなの食事中はカーテン締めてたけど
実はみんの臭いに紛れておにぎりやゆで卵、時にはサンドイッチを食ってたよｗ
俺はせいぜい栄養ボーロやリッツまでだったわｗ >>292
途中の内容はぶくけど俺、外科医にあのねえ普通なら開腹手術した患者さんは平均２週間で元気に帰ってるよ？
君くらいだよ１ヶ月もいるのって言われた
勿論クローンの手術で 昔、噛み捨てって流行らなかった？噛むけど飲み込まないってやつ。絶食ブラザーズの小さい方、テレビで特集されてたとき焼き鳥でそれやってたの写ったぞ(笑)
病室で食べ物どうこうあるけど、家で家族と同居の場合は何も思わない？
おるおる、結果が芳しくないのを治療者の責任を棚に上げて患者のせいにする医者w
2週間で退院させるのは早くない？
俺なら不安を覚えるね
なんも急かされる事なんて一度もなかったよ
医者もはじめから術後1ヶ月はみてる感じだったし
絶食中他の人の食事はちょっと羨ましくはあったけどイライラとか全然なかった
病院食ですらすっげーいい匂いするんだよねｗ
今は手術して2週間で退院が平均じゃないかな？
1ヶ月入院してる人はよほど具合が悪い人みたいな感じかな
320病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 4eec-iT88)2017/08/11(金) 18:57:27.87ID:lotp3MfE0
>>309
イライラするとは書いてないだろ
頭悪いの？
嫌なら見るなと言うなら、お前も自分のレスを不愉快と思うなら見なきゃいいしかまわなければいいだろ。バカなの？ 2週間が平均なの？
俺が前回手術した時は2014年でその年に2回したけど
どちらも1ヶ月入院してたな
その年の2回目は術後腸の動きがイマイチでもっと伸びそうだったけど
なんとか1ヶ月で退院させてもらった感じだったね
術後2週間いったらまだ腰かがめてノロノロ歩いてる時だよね・・・
絶食中の他の人のご飯は気にならないけど、じじいがこんなまずいの食えるか、って看護婦さんに怒鳴ってたのはさすがにイラついた
入院中は動けないから
逃げ場がないんだ
家ならみんなが食べてる時は外に出て家庭菜園したりして、匂いを嗅がずにすむけど。
横柄なジジイ腹立つよなぁ
将来あんなジジイには絶対なるまい
326病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 1a7d-KsLg)2017/08/11(金) 19:35:15.93ID:l6dBt2xt0
>>320
誰がどう見てもイライラして当たり散らかしてるわお前ｗ 327病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 4eec-iT88)2017/08/11(金) 19:46:39.62ID:lotp3MfE0
>>326
いや、>>309にはめちゃくちゃむかついてるよ？
ツイッターの件は「え？この人クローン病を気にするほどでもないよね？」ってレベルでモヤットとしてただけ。 331病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 4ec4-7GHe)2017/08/11(金) 21:03:55.22ID:m/yM8p6v0
カップ麺食っても平気な猛者がいるの？クローン病患者に
個人差が激しい病気だということをちゃんと受け入れましょう
333病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ bef1-OW3C)2017/08/11(金) 21:07:07.51ID:4LqkaMe00
個室じゃないの？
調子よければいけないこともない
かな
レミケガン効きしてれば、あるいは
しかし、病院でペヤングを食べる気が知れない
家ならいいけどさ
IBDじゃない患者とかかな？
うちの病院も基本IBD病棟だけど他病さんも少数紛れてる
337病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾛ Spbb-VZfC)2017/08/11(金) 22:23:47.05ID:FaclR9e8p
>>336
IBDの人じゃなかったよ インスタントの匂いは凄くわかるね
食堂でも入院してる人食べてるの見ることもあるよ
食堂モーニングはコーヒーおかわり自由だしね 腹の次は食道が悪くなるって何なの・・・
そんなに食わせたくないのか
もう何十年も前の話だが
そのころは病室に出前とってる人がいた
ラーメン屋が岡持持ってやってくる
まいど！
グルテンフリーにするとクローン病の症状が和らぐと言われてるけど、試したかたいますか？
デマとまでは言わん
だが流行は流行なんだと言いたい
>>340
同じ病気の人じゃないけどお寿司の出前食べてた人は居たよ しばらくして亡くなったと思ったけど、
何でも好きな物食べていいって言われたらそうなるのかな >>342
むしろバター使ってないフランスパン主食にしたら下痢しなくなったわ。 346病弱名無しさん (ﾗｸｯﾍﾟ MM4b-W+YT)2017/08/12(土) 10:05:33.39ID:8DdJOgjVM
グルテンは少なからずクローンに影響していると思う
遺伝子組み換え品ばかりだから
あ！おれの生命線のレミケードも遺伝子組換だわーこまるわーこわいわーしぬわー
札幌は強めの雨、気温20度切ってる。半袖、短パンじゃ死ぬ
>>346
テニスのジョコビッチ選手もグルテンフリーで有名人らしいね >>346
そうだな。
同じく、少なからず程度だとは思う。
今の世の中身体に良くないものが多すぎるからね。クローンに限らず健常者にもよくないからね。 >>349
身体冷やすのは良くないからね。
手首足首、首、お腹 >>350
そしてランク落としたと言うとこまでセットでな 354病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW b610-bq8x)2017/08/12(土) 12:02:17.85ID:hUmPMrjB0
グルテン摂取辞めて半年経つが明らかに調子良く改善された。
パンはフランスパン以外はクローン病に悪影響は常識。
自分でパンを作ってみればわかるが
パンに入っているバターの量は異常過多。
355病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 039f-t3qZ)2017/08/12(土) 12:53:42.21ID:ESRw3zNe0
>>354
ベーグルとかも脂質少ないからよく食べるんだけど、まずいかな？ >>348
イカ、タコみたいな消化に悪い系や
トロ、ウナギみたいな脂っこい系以外は大丈夫じゃないの？ 360病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 970f-W+YT)2017/08/12(土) 20:12:39.51ID:n2k/JhMs0
いかの塩辛よく食べるよ
茶漬けが好きでよく上に載せて食べてる
これだけは止められない
362病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 0357-VZfC)2017/08/13(日) 02:16:14.67ID:awf/45HL0
水下痢だとほんと太らないね。
栄養吸収しないんだろうね
入院でステロイドやってた時は
下痢ではあったけど
少し固まって3日に一回ぐらいで
排便があり日に日に太っていった。
でもウンコはいつもより臭かったな
>>284
わかるわ。俺も見舞いに行った患者が亡くなった時はショックだったけれど、人はいつかは死ぬ。
けれど行きて行く。 364病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 4eec-iT88)2017/08/13(日) 02:49:39.61ID:z4Xb/oUQ0
手術予約入れたけど待ち長そうだなあ。
2回目（6年ぶり）の手術だからまだ恐いわ。
うまく1発で終わるといいな。
はあ…
>>364
原因は？
おれはオペが嫌で、最後の粘りをしているところ。狭窄二箇所、直径5mm継続中。痛みが走るたび、凄まじい恐怖で精神が萎える。 366病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW b610-bq8x)2017/08/13(日) 08:16:51.82ID:OggJQ21t0
>>365
俺も手術は一回すると、その後数年毎に何回もすることになるから今迄拒否してきた。
結局、狭窄15ヶ所最細部分3mmで危険状態なり、
手術した。
1年間過ぎたが、後何年もつのか、ビクビクして
手術前より食事に制限して
下痢は1年間治ってない。
つらすぎる。 ＞＞284
＞＞363
死因はどんな理由だったの？
クローンで亡くなるって考えられなかったからさ。
369病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW c74b-tiM1)2017/08/13(日) 09:32:40.94ID:bCwTCuO60
大腸全摘したらcrpが0.3になって調子良くなった
んだけど、そんな人いる？
>>369
ふつう炎症してる部分とったらcrp下がるよね 371病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW c74b-tiM1)2017/08/13(日) 09:51:48.39ID:bCwTCuO60
今まで手術で狭窄取っても下がった事なかったので。。
大腸が最も悪かったって事ですね
372病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW c74b-tiM1)2017/08/13(日) 09:54:34.50ID:bCwTCuO60
マグネシウムが不足してつったり
しんどくなる人っていますか？
私は大腸と膵臓を取ったら、マグネシウムの
吸収が悪くなって週に2、３回点滴してます。
自費で。。
>>372
つ【スーパーマルチビタミン＆ミネラル】
マグネシウム:100mg >>368
知り合いの知り合いの人だがレミケ使用による悪性腫瘍だったな
頭に出来たみたいで手術出来ない箇所だったらしい
知り合いの人に話し聞いたんだけど 前にレスした人とは違う俺だけど >>372
膵臓って何か他の病気があったんですか？ 大腸って水分吸収するところなのに下痢ってことは、あまり機能してないってこと？
カメラしたら炎症は所々あるけどまあ比較的綺麗かな？って感じ
377病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW c74b-tiM1)2017/08/13(日) 11:00:42.02ID:bCwTCuO60
>>375
ジョブズと同じ腫瘍でした。
膵臓の2/3が腫瘍になっていました。
クローンで入院してて、手術前の検査で
判明したんです。
ステージ2でした。
3年前のエコーには映ってたんですけどね。。
見逃されてたみたいです。 378病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 4eec-iT88)2017/08/13(日) 11:01:36.77ID:z4Xb/oUQ0
>>365
1回目は腸閉塞からの緊急入院で手術でした。
自分も病気を知ってからできる限り腸は切らずにいきたいと思ってます。
ですが今回狭窄がひどくて水を飲むのすら辛いレベルにひどくなったので手術することにしました。
腹痛がいたくていたくて手術したほうがマシだってくらい何もできなくなってきたってのもあります。
手術は一回しかしてないしすんなり終わってめんどくさいことにはなったことがないのですが、手術終わった後の痛みはそれほどではなかったです。狭窄の痛みに耐えれる人なら… >>377
大変でしたね 自分は短腸で腎臓病になり痛風で苦しんでます
色々ありますね 生きているうちは 380病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW c74b-tiM1)2017/08/13(日) 11:22:56.08ID:bCwTCuO60
>>379
複数の病気が重なると辛いですよね。
何で自分だけがって思います。
私は
クローン、
iga腎症
b型肝炎
膵臓ガン
糖尿病
があります。
クローンが免疫性疾患だから病気になりやすい
のかなと思ったりします。
1つの病気でも十分しんどいのに。。 382病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW c74b-tiM1)2017/08/13(日) 11:29:36.80ID:bCwTCuO60
>>365
私は直腸狭窄して毎月ブジーで拡張して
いました。
その後、ストーマにして大腸残していたけど
がん化のリスクもあるので大腸、直腸、
肛門閉鎖しました。
結果的にはCRPが0.3になり、体重も増えて
ます。
良いこともありますよ(^^)
もちろん悪い事もありますが。。 383病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW c74b-tiM1)2017/08/13(日) 11:36:16.15ID:bCwTCuO60
>>381
免疫抑制はしてなかったです。
レミケとかですよね？
b型あるので使えませんでした。
今行ってる病院でステロイド投与した患者が
あっという間に死んだことあって、
何が起こるかわからないから打たない方が
いいという理由で打ててません。
打てたらもう少し調子良くなると思うけど。。 >>380
複数の病気が併発してると何で俺だけがって気持ちわかりますね
調子悪く具合が良くないときは尚更そんな気持ちになってしまいます 良いときもあるけど悪い時が多くて死にたい訳じゃなくて身体が少しでも楽になりたいって思いますよ 385病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW c74b-tiM1)2017/08/13(日) 11:59:08.35ID:bCwTCuO60
>>384
ですよね。
調子が悪い時は悪い方へ考えてしまいます。
まあここまできたらこれ以上悪い事は
起きないだろうと思ってますが(^^;;
後は現状維持を続けるのみですね。 386病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW c74b-tiM1)2017/08/13(日) 12:07:12.59ID:bCwTCuO60
この前、年金更新の通知が来てて状態が
悪くなったら医者に言うようにと書いてたから
言ってみた。
級が上がらないかなと言うと、何を勘違い
したのかわからないが怒り出し、あなたは障害じゃない疾患だ、障害は四肢がない人とか
の事を言う、インターネットで調べてみろとか、医療費はみんなの税金で安くなっている
だろう、これ以上いるのかとか病院に
ひょこひょこ来れるんだから重症じゃ
ないとかすごい勢いで言われた。
点滴しながら受診してたので、あんまり
考えれず反論出来なかったけどひどすぎない？
>>386
社労士に額改訂請求を依頼した方が良いと思う。 エレンタールだけの生活は軟便が排膿のキズにしみる。
痔瘻から転がるようにクローン病と診断されてまだ２ヶ月だけど、食を奪われると週末出掛ける理由が無くなるなぁ。
>>386
医師の虫の居所が悪かったですかね 別に激怒することでもないと思いますがね 自分の場合ですが自分でも意見や薬の相談などしたりしますけど医師の言うことも聴くようにしています 普段温厚な先生なら虫の居所が悪かったか受信前に何かムカつく事があって八つ当たりされたとか
医者も人間だからね
俺も普段温厚な肛門科の先生が前回は患者多くて疲れてたのか
スゲー無気力無愛想で素っ気なかったなｗ
真に受けずに軽く受け流したほうが良いんだよそんなの
そもそも級なんてちょっとやそっとじゃ上がらんよ
393病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW c74b-tiM1)2017/08/13(日) 15:44:11.21ID:bCwTCuO60
>>387
>>387
社労士に頼んだけど、クローンで状態がウでは難しいだろうとの事でした。
自分が担当して通った事がないと。
そこで自分で書類を更新書類に入れて
提出した所、額改定されました。
提出前に医者が勘違いして暴言吐いた事を
謝罪し、診断書を事細かく書いてくれた
おかげかもしれません。 394病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW c74b-tiM1)2017/08/13(日) 15:48:26.83ID:bCwTCuO60
医者も人間だからで済まない言動ですよ。
みんなの税金で助けて貰ってるだろとかですよ
俺も税金払ってるし！
税金払えない人は申し訳ない気持ちで
生きなければいけないのかって思いますよ
くやしい気持ちはわかるけどあなたの一方的な言い分だけじゃ判断しかねるので
その辺で納めた方がよろしいんじゃないですかね
医者も非を認めて謝罪してくれたならなおさらね
医者が人間であるようにあなたも人間だから
どんなことをどんな口調で言って医者を怒らせたのかなんて誰にもわからないし
自分の都合の悪いことは言わないのも人間ですから
>みんなの税金で助けて貰ってるだろ
と言う前提があるのなら
自分で生計を立てて生きていくことが出来ない人は
当然持つべき心構えでしょうね
> 税金払えない人は申し訳ない気持ちで
> 生きなければいけないのかって思いますよ
こういう気持ち持たない人に限って生活保護でパチンコして働きもしないなんて人も多いですからね
396病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW c74b-tiM1)2017/08/13(日) 17:21:35.99ID:bCwTCuO60
>>395
そう言われるとそうですね。
きっとそう言う気持ちを持たない人が多すぎて医者もうんざりしてたのかもしれません。 税金払えない人は、申し訳ない気持ちで生きているのが普通ではないのですか？
そう思っていない人がいたのにはガッカリ
勤労意欲なくしますよ
申し訳ないと思ってるけど寄生し続けてるわ
マジで安楽死したい
まぁ成りたくてそうなってる訳でもないから
自分を責めすぎない事も大事だと思うけどね
当然感謝の気持ちは大切だけど
歯がまた欠けた歯医者行かないと・・・怖い
>>396
特疾の申し込みで書類書きが多い時期だったし実際そういうろくでもない奴が多いからね
ダメだというと差別だなんだと騒ぐし
無理だといっても「とりあえず書け」といって仕事を増やす
それで本当にダメだったら書き方が悪いんじゃないかと文句垂れる
あなたが真面目で気が弱そうに見えて言いやすそうでつい口に出たのかもね いくら税金払ってても
その何十倍の医療費使ってる俺たちは
やっぱり助けてもらって生きてる
403病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW b610-bq8x)2017/08/13(日) 19:50:27.16ID:OggJQ21t0
安楽死を認めて欲しいと思っている
404病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 4eec-iT88)2017/08/13(日) 19:52:57.94ID:z4Xb/oUQ0
税金払ってるからいいだろっていうのは税金の仕組みがわかってたら言えんね。結局クローン病は特定疾患で助けてもらってる。
100人の国で1人一万円ずつ徴収した税金100万円のうち70万円近くが特定疾患にあてられてるとするなら健康な人は相対的に損をしてるわけですからね
405病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 1a7d-KsLg)2017/08/13(日) 19:56:29.02ID:LTYztr2z0
>>403
それはマジ思うわ
寝込んで何もできなくなったときは遠慮なく死なせて欲しい 海外だと安楽死認められてるところあるよね
別に死にたくはないけど、死んでも良いなとは思う
>>403
全身麻酔での開腹手術中に逝ってくれても良さそうなんだけど、まず色んなモノの身辺整理は常に心掛けて置かないとなぁ。 >>367
ポート感染
がん化
等々
最近は入院しても、同じ病気同士でも話さなくなったからなぁ。 411病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 0357-VZfC)2017/08/14(月) 02:30:44.39ID:wANtgETA0
脳卒中になったらたれ流しとか
骨折や体の緊急手術とかで
術後にトイレ行きたくなったら
どうするんだろう？とか考えたりすることない？
普通に管付けられるだけだから安心しろ
手術するときはオムツ着用だし
414病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW c74b-tiM1)2017/08/14(月) 11:16:13.49ID:7ih0EyPf0
今はストーマなんで気にしなくて済むように
なったけど、昔はトイレの事ばっかり
考えてたなぁ。
職人やってたんだけど、現場の建物から
足場を何回も昇り降りしてトイレへ(^^;;
間に合わずパンツをボットん便所に
捨てて帰った事もあった。
415病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW c74b-tiM1)2017/08/14(月) 11:19:10.05ID:7ih0EyPf0
リーマンになって会社へ到着し階段を
登ってたら急に便意がきて間に合わなかった
事もある。
誰かに見られてたら終わってたわ。
うんこまみれのスーツを再度着て自転車に
乗って帰ったけど、相当キツイ思い出だわ
416病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW b610-bq8x)2017/08/14(月) 11:21:41.83ID:D4X/g9Wf0
毎回入院して思いますが
自分を含めて、
此処にいる病人達は
これだけ多額の社会保険料を使って生きているが
社会からみたら存在価値があるのだろうか？と思います。
初ヒュミラ打ってきた
ほぼ無痛なんだな
自己注射不安だったからよかった
418病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 4eec-iT88)2017/08/14(月) 12:08:49.82ID:btVzmgY00
>>416
社会的に役に立っているかは人それぞれ
クローンでも貢献する仕事をしている人もいればしてない人もいる
健康な人間でも貢献してる人もしてない人もいる
少し考えたらわかるよね。あなたは役に立っているのかな？ バイトしてるんだけど、安い時給で健康を売ってる気分になる
>>417
一番最初は自分の腹に自分で針をぶっさそうとする行為が何かかなり恐ろしく感じたなｗ
人に打ってもらう時は何とも思わなかったけど 自分にスキルがあればともかく
実際なんもねーからなー
単価安くても文句は…
水曜日からステラーラ始まる。効くまでに期間があくらしいけど効いてくれたらいいなあ。ヒュミラと同じくらいの効きって聞いたからあまり期待してないけど最期の望みに賭けてる。
最近グレープフルーツジュースにハマってる
飲み物で楽しみ見いだしてる人いない？
低脂肪牛乳にティパックを入れてレンジで温めたミルクティを飲んでる。
>>424
美味しいけど、酸蝕歯に注意な
あっつーまにボロボロになるで >>416
セーフティーネットがあり、実際に運用している人たちがいるからこそ、健康な人たちも安心して働ける、そういう理念のもとに、法が定められている。ミクロばかり見るのではなく、ミクロでも見てくれ。 432病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾚ Spbb-VZfC)2017/08/15(火) 00:19:47.60ID:/LRuv/Mnp
今日、初めての障害年金更新に行ってきた。
そうしたら、病歴とか書く申立書は初回審査時しか必要無いとか言われちゃって。。。
１０枚書いて大変だったから「添付して送って下さい」ってお願いしてきたけどね。
初回審査時は働けていて、経管栄養で済んでいて厚生三級だった。
今の状態は働くことができなくて、HPNだから、級が上がるといいなと期待している。
だけど。
状態区分が「ウ」ではなくて「イ」だったから無理かも？
435病弱名無しさん (ｽﾌﾟﾌﾟ Sdba-DMjg)2017/08/15(火) 11:42:53.37ID:hyPAJEKEd
昨日はt魏の就業先候補の派遣会社の面談に出かけた。
予想通りというか失望するだけ。
大体の派遣会社がそうなんだけど、面接に来い、というくせに碌な案件がない。
大体行くけど無駄な時間と交通費を使うだけなんだよね。
案件もないくせに呼びつける神経が気に食わない。
スキル無し、ピアス穴でかすぎ、故に今の仕事からは離れられない。
が、不満は少し。
恵まれてる
>>435
面談に出かける気力があっていいな 働く気すらおきない情けなさすぎ俺 飯動画見て自分の食欲を満たす
あんなに美味しく毎日3食食ってみたい
あれが当たり前なんだよな本当はさ
いつも駅前のいい匂いがするたこ焼き屋の前を通るのが辛い
もう一生食べられないと思うと涙が出そうになる時があるね
441病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 970f-2zrn)2017/08/15(火) 18:45:24.64ID:bpYP38eB0
ヒュミラ全く効かねぇよ
下痢ばっか
食っても別にすぐどうこうなるもんじゃないけどな
まあ10年先の未来が変わるかもしれんから無責任なことは言えんけど
俺も神経質くらい気を遣ってればストマにならなかったかもしれん
>>440
たこ焼きじゃなくて
お好み焼き食べればいいと思う。 お好み焼き粉に自分で食えるもん入れて、それっぽいの作ればいいやん。
お手軽に済ますなら、赤ちゃんせんべいとか海老せんべいにソース塗って青のりかけたりとか、そのものズバリは無理でも近いことは出来る。
如何に自分を騙して満足するかだ。
一時期偽装騒動で明らかになった様に外食産業だって程度の差はあるが、発想的には近いことやってる。
経済的な割り切りもあるだろうが、多くの一般人は気付かず満足してるってこと。
なんちゃって料理で満足する自分を悲観するコタない。
447病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 3762-wSgp)2017/08/15(火) 21:25:36.39ID:vcaTV4nl0
>>412
シャクレ、お久だな。
お前のシャクレ顔を見たら安心するわ。
シャクレ顔をみんなで笑ってるけどな。 つけめん旨かった。
魚介のはいいね。
毎日下痢で、しんどいけど軽症ですいません。
シャクレはなぜそのサングラスをチョイスしたのか知りたい。まさかカッコいいと思って買ったのかな？
メーカーもウケ狙いで作ったこのサングラスを
明日、ステラーラうつ。
最初は点滴らしいから楽だわ
発病した時は部活と家族と受験のストレスで最悪だったなあ
あの時もっと自分の中で上手く流せていたら病気にならなかったかもしれん
>>457
大丈夫。社会人になったらもっとひどい目にあって絶対発症してたよ 459病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 4eec-iT88)2017/08/16(水) 00:35:54.37ID:FN5yV7750
腸が捻り曲がるレベルで痛い。
雑巾みたいに縛られてる痛さ
460病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 4eec-iT88)2017/08/16(水) 00:36:55.52ID:FN5yV7750
しばられてるじゃなくてしぼられてる
461病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 8b62-VZfC)2017/08/16(水) 02:55:58.33ID:CQNXMtdf0
>>450
なんでゼンタコートにそんなに反応するの？
アレはいい薬だと俺は思ってるし。
今まさに飲んでる期間中だし。 464病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾚ Spbb-VZfC)2017/08/16(水) 08:32:25.03ID:/rduMO0Rp
>>463
シロウトが原因についてアレコレ考えたところで何もならない。
原因が思い当たるくらいなら、自分で寛解続けてみることだ。 465病弱名無しさん (ｽｯﾌﾟ Sdba-bzq7)2017/08/16(水) 08:44:23.78ID:rRtDTVymd
明日人生初の手術で不安だわ｡術後１週間ぐらいはトイレ自分で行けないの?
466病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW b610-bq8x)2017/08/16(水) 08:45:47.18ID:/eHMgnih0
現在の医者は原因不明だと全部ストレスだと言って片付ける
ストレス、精神的な物はあるだろうな。
クローンなる前、食べるものとかどうでしたか？
学生時代の人が多そうだから、自由に出来るのは限られそうだけど。
469病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾛ Spbb-2UdP)2017/08/16(水) 09:28:51.21ID:Sh7YK7L3p
470病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾛ Spbb-2UdP)2017/08/16(水) 09:38:13.44ID:Sh7YK7L3p
>>465
尿もうちょい早かったかな カテーテルが取れれば行けるよ 手術自体は 寝てる間に終わるから安心しろ 自分でﾄｲﾚに行くほうがたいへんだぞ
お腹や背中に管がささってるから身動き取れない
さらに腹に力入れると激痛
なるべく身体動かしたほうが回復のためにはいいんだけどね
導尿管抜いても尿が出なかったらまた挿入
尿導管抜いて最初の尿ってなんか違和感ある感じがする
クロン歴18年だけど、原因ストレスに一票だな
普通に生きてたらストレスは避けられないし、
そのなかで我々はストレスが腸に大ダメージくる
選ばれし民なのだよ
食べ物は副次的な要因に過ぎないでしょ
食事で栄養バランス（偏った食事など）が崩れてるときにストレスが重なったりすると悪くなる感じだな
クローン歴28年ぐらいだけど
>>478
原因が何か一つならとっくに解明してるよ
クローン病患者は自分を攻撃する免疫をもともと持っていて
ストレスを受けるとそれが活性化して炎症を起こす
炎症があると食べ物によっては腹痛をもたらす
炎症が回復するときに腸管が硬化する
腸管の硬化を繰り返すと狭窄ができる
俺の想定するストーリーはそんな感じ この時期
お盆のニュースとか親戚集まっての話とか
孫の話が出てきてつらい
484病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 4eec-iT88)2017/08/16(水) 19:30:46.62ID:FN5yV7750
もともとクローンの病原体をもってて、そのあとにストレスで悪化でしょ。
ストレスが原因なら脱毛症になって自殺するレベルにストレス抱えてる人間が全員クローン病になっていないのはおかしいし。
毎日マックとかラーメンばっか食ってるやつが全員クローン病なわけでもない。
485病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW b610-bq8x)2017/08/16(水) 19:39:53.51ID:/eHMgnih0
菌が原因だよ
胃潰瘍もピロリ菌が原因だったし
486病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 4eec-iT88)2017/08/16(水) 19:52:20.76ID:FN5yV7750
だよね
原因と悪化理由を混同してるレスが多かったから。
でも生まれながらどうか分からないが、遺伝子？免疫？
イカれてるのは間違いないでしょ。
488病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW b610-bq8x)2017/08/16(水) 21:21:58.00ID:/eHMgnih0
490病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 9ab2-8QQT)2017/08/16(水) 22:25:46.00ID:JM1dOAI50
明日内視鏡やるからってピコプレップ飲んだんだけど、2時間たっても便がでない
飲んだ人誰か教えて。これ大丈夫か？？？
491病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾚ Spbb-VZfC)2017/08/16(水) 22:26:37.90ID:/rduMO0Rp
>>490
大丈夫
当日便あんまり行きたくないから、エレンタールで前日は過ごすけど
まぁ下痢どうせ下痢だから私達 >>490
俺もそれ飲んで催したこと一度もない。
次の日の下座のためのおまじないだと思ってる >>490
私もきちんと用法守って飲むけど催さない 496病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 9ab2-8QQT)2017/08/16(水) 23:23:10.06ID:JM1dOAI50
ピコプレップ飲んで3時間たつんだが尿は出るけど便は全然でない・・・
このまま全然でなかったら明日内視鏡室電話するわ。混ぜる時間が足りなかったのかな？？
また他の日に内視鏡かよ
簡単なラキソベロン1本とかにすれば良かったのに
飲みやすくて後シャーシャーに簡単になるよ
499病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 9ab2-8QQT)2017/08/16(水) 23:31:43.95ID:JM1dOAI50
>>497
>>498
いや今日すでにラキソベロン一本とピコプレップ150mlに溶かして飲んだ。
そんで明日ピコプレップもう150ml服用予定なんだよ。説明のところに当日のピコプレップ
服用する前に排便ないときは電話してくれって書いてあってさ。中止するかもって書いてある >>499
それじゃあムーベン 懐かしいだろ いつも便秘気味の人か？ 502病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 2bec-gj13)2017/08/17(木) 01:05:15.85ID:V/0Tn1970
ピコプレップってモビプレップと違うの？
どっちが飲みやすい？
>>487
遺伝の可能性はゼロではないけど
仮に遺伝性であったとしても浸透率はかなり低いということになるから
発症するための条件として結局別の要因を探ることになる
そもそもクローン病の定義が広くて曖昧さもあるから原因と症状が1対1の単純な図式にならない
まずはタイプを分類するとか、一部の症例は原因に基づくように新たな病名を定義するとか
外堀を埋めていくような解決方法しかないかもしれない 504病弱名無しさん (ｽｯｯﾌﾟ Sdb3-/8WM)2017/08/17(木) 10:08:48.56ID:IcV+//G2d
ピコプレップ本当効き悪いな。
2回目のんだけど、朝の便通はラキソが効いてるだけのような気がする。
ビジクリアの方が楽だったなー
ストレスなく生きてる人間なんていないじゃん
それでもCDになる人とならない人がいるということは
たとえストレスが重要な要因だったとしても
発症には別の因子が関わっているということだよ
CDになる人とならない人の何が違うのか
むしろそっちのほうが重要
最近、エレンタールとか飲んでなくて
冷食の野菜とご飯一膳程度と肉魚程度で朝昼夕過ごしてるけど
中年太りなのか体重やばい
もう少しご飯の量を減らすかエレンちょっとにしようか考えてるけど
同じく体重で悩んでる人いない？
>>507
ほぼみんな体重増やしたくて悩んでるぞ。
腸に炎症あって太れるってことはクローン病なの？炎症どのくらい？ 大腸全摘してストマだよ
まあ体調悪いと50㌔わるけど
最近は落ち着いてるほう
単純に代謝と運動する分よりカロリー減らすだけ
吸収できてるなら
エレンかどーか関係なくね？
>>491
北海道で特区作ってくんねえかなー…
>>493
やってみたい。
規定の方法と量で管理してくれれば良いだけなのに… 514病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 2bec-gj13)2017/08/17(木) 19:27:47.53ID:V/0Tn1970
北海道と言わず海外にでも出ていけば？
北海道に迷惑だし。
税収のためにアメリカの一部州で限定的に認められたのは、二年くらい前か
向精神薬もとんでもない数流出してるし税収よりも管理にカネ掛かるだろうから無理だろう
>>514
あ、北海道で処分しきれんほど自生してるから挙げてみただけで、そんなに深い意味はない。
海外一択な状況じゃまともに仕事できん…国内にも選択肢を設けてほしいってとこ 519病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 4bb2-2vU8)2017/08/17(木) 21:04:22.35ID:omg8NtsW0
愛知でクローン更新の度に内視鏡受けてるんだけどカプセル内視鏡でいい年とダメな年があったんだよね、アレはただの医師の気まぐれなんかな
だから。
大麻なんて「完治する薬」以上に無理だよ。
そんな事もわかんねーのか？
523病弱名無しさん (ｶﾞﾗﾌﾟｰ KK6b-SBIW)2017/08/17(木) 22:54:58.09ID:IPlpHJ8HK
どれが本スレでしょうか
>>519
愛知って毎年内視鏡しないといけないんか？
可哀想やな。 525病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 2bec-gj13)2017/08/17(木) 23:05:15.67ID:V/0Tn1970
大麻使えば体調改善するなら海外にでもいけばいいじゃん。元気になるなら海外でも働けるだろうw
>>512
綺麗な腸壁だな、自分のと比べると羨ましいくらい 大麻はやらないでいいなら
やらない方がいいよ、
印象悪いし。
528病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 2bec-gj13)2017/08/18(金) 00:19:37.90ID:xRYcdJ9Q0
言われなくても誰もやらねーよ
ちょっと吸ってみたいけどな
エレンタール飲みながら
531病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 5b10-2vU8)2017/08/18(金) 08:49:52.78ID:cziMzDwa0
アメリカで入院した時に大麻合法だからやったけど全く効かないよ。
全然意味ないよ。
とかくタイマとか聞きなれない話出てくると
無条件に良いとか思い込むばか多いんだよねw
533病弱名無しさん (ﾗｸｯﾍﾟ MMed-qOXF)2017/08/18(金) 11:23:33.92ID:mwJ0/4kDM
534病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 2bec-gj13)2017/08/18(金) 11:29:44.33ID:xRYcdJ9Q0
>>533
お前には効くならさっさと海外に出て行って、どうぞ。 緩和じゃなくて治療効果があんの？
キマり具合は個人差あるだろうけど
>>535
え？
治療効果あるらしい。って事で度々話題に出るのでは？ 537病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 2bec-gj13)2017/08/18(金) 16:15:19.23ID:xRYcdJ9Q0
それ言ってんのほぼ一人だからね
大きい声だけ聞いてると痛い目見るよ。
15年来のソセゴン中毒抜け出せたわ
モルヒネ使ってるけど
>>537
一人ということはない
研究レベルでもクローン病完全寛解の結果も出てる
医療系の情報じゃなくて日本のエンターテインメント系の情報ばかり見てるキミの方がむしろ痛い目見るよ 540病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 2bec-gj13)2017/08/18(金) 17:08:37.37ID:xRYcdJ9Q0
>>539
ならさっさと海外にいって完治してこいボケ
治療法試したいっていうならさっさと試しに行けばいいだろw完全に治るなら治してきたらよかろう？w 541病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 2bec-gj13)2017/08/18(金) 17:10:30.50ID:xRYcdJ9Q0
治る治るほざいてる奴がどうして医療大麻が認可されている海外にいかないかって、つまりそういうこと。
クソみたいな情報は提供しなくてよいから。
ググったらクソみたいなソースしか出なかった
大麻は諦めた方が良さそうだね
>>540
俺は大麻には興味ないし仮に合法化されても試す気もないよ
もう少し落ち着いてフラットに考えなよ 544病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 6134-IoPV)2017/08/18(金) 17:19:36.71ID:7qVr0Xrx0
医療の進歩は日進月歩だからあらゆる可能性を否定しないけど、
現状は医療大麻で治る僅かな可能性より乱用で人間辞める可能性の方が圧倒的に高い
確立してからで良い
545病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW c19f-3Ahs)2017/08/18(金) 17:20:20.81ID:n8x1KFc60
大阪の松本医院？ってとこの漢方治療で完治したって人がちらほらいるんですけど、あれって実際どうなんですかね？
本当に完治できたらいいですけど、なんか宗教じみていて怪しいんですよね…
電話だから重いの見られない
どういう原理で寛解に至るの？
549病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 2bec-gj13)2017/08/18(金) 17:35:27.21ID:xRYcdJ9Q0
>>543
普通に考えて治るって信じてるなら海外行くでしょ。その後の人生をクローン病じゃなく過ごして今よりリスクなく治るって言うんだから。
行かないってのはつまりここで医療大麻の情報を発信してるやつ自身も医療大麻を信用してないってことでしょ（笑）
苦しい病気だけどさすがに怪しい蜘蛛の糸にでもほいほいすがりつきすぎ（笑）
上の人が言っているように医療は常に進化していくし医療大麻の可能性については否定しないが、現在クローン治療には医療大麻と広く言われていないのは明確に治療効果があるとは言い切れないからでしょ。 >>549
治療法を確立させるまでに長い時間がかかることくらいわかるだろ
治験数がまだまだ少ない上に悪いイメージのせいもあってさらに遅れているのが現状
だからと言ってその間に無意味な悪評を広げるだけの行為には賛同できない まだ大麻キチガイが居るのか？
一人でやってろや！このスレの人達は興味ないんだから
そんな話題持ち込むな、バカ
ソースのイスラエルのやつ
これ提灯研究くさくねえ？
553病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 2bec-gj13)2017/08/18(金) 18:04:42.43ID:xRYcdJ9Q0
>>550
悪評っていうか、実際リスクはあるし事実だろ。
それに45%程度じゃとても大麻で治ったなんて言い切れない数値だし治療法の確立以前に有用性を立証するには不十分すぎる。
可能性があるから今は大麻のこと悪く言うななんて言う前に、今は大麻でクローンが治るなんて言うなって話。 クローンのやつが売人から買って吸って捕まっても裁判で辛くて辛くてアメリカじゃ医療用大麻かまありと聞いて試してみましたって言えば無罪になるかな。執行猶予は確実につくけど
>>553
大麻でクローンが治るって言ってるのはキミの大好きなエンタメ情報だけだよ 557病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 2bec-gj13)2017/08/18(金) 18:24:43.46ID:xRYcdJ9Q0
>>555
上で完全寛解って言ってるやついるから、文盲じゃないならもう一度確認してきてくれ。 558病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 2bec-gj13)2017/08/18(金) 18:28:11.38ID:xRYcdJ9Q0
って、それ言ってんの>>555コイツじゃねーか（笑）
大麻は少し前に自分が書き込んだ文章の記憶もなくしてしまうのか。こわいな。
大麻やってるとクローンも治らないしバカにもなっちまうんだな。大麻は悪だわ。 >>558
45%がComplete remissionという研究結果のこと？
"何らかの結論を出すのは早計だ"って言ってるよね？ 大麻、クローンに限らず有用性あるでしょ。
根本的に日本では大麻が悪だと刷り込まれてるからな。
別に吸う以外でも使えるでしょ。
561病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 2bec-gj13)2017/08/18(金) 18:36:03.47ID:xRYcdJ9Q0
>>561
このスレでは研究の話以外で大麻でクローンが完全寛解なんて一人も言ってないね 医療大麻がクローン病に効果あるんだったら使ってみたいし、効果ないんだったら使わない
>>554
残念なことに、その用途であっても有罪って判例がある。 566病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 2bec-gj13)2017/08/18(金) 19:31:36.24ID:xRYcdJ9Q0
>>562
お前が大麻の使いすぎで脳みそいかれたのはよくわかったわ。 健康に関わる話でもアフィカスのエンタメ情報ばかり見てるやつがいるから要注意だわ
鵜呑みにするバカもたまにいるが、書いてる事の真逆が正しいと思ってるバカもいる
要するにアフィカスに踊らされてるバカ
569病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 937d-JJVS)2017/08/18(金) 20:51:24.76ID:FC3+uKh40
医療大麻が本当に効いてクローンが完全に緩解するんならそれでもいいんだよ
だがそれが本当なら
医療大麻の解禁されてる外国にはクローンで苦しんでる奴はいないって事になるよね？
そんな情報はあるのかい？
>医療大麻の解禁されてる外国にはクローンで苦しんでる奴はいないって事になるよね？
ならないよ ちょっと考えればわかるだろw
すぐ上に立とうとして罵倒するなよ
草なんて生やすな
>>571
医療大麻に効果がないことを背理法で立証しようとしてるんだろうけど
矛盾の導き方が適当過ぎてマジで笑ったんだよ クローンに限らず、薬でもなんでも、効く人と効かない人いるからな。
大麻チャレンジしたくても日本じゃむつかしいからね。
もう一回言っとくけど俺は大麻には興味ないし仮に合法化されても試す気もない
なんか勝手に勘違いしてレッテル貼りしかできないやつ多いね
489です。すんません。
こんな突っかかり方で荒れると思ってませんでした。 。
一先ず止めていただいても良いでしょうか？
大麻で免疫が落ちて調子良くなるんじゃないのか
免疫が落とせれば何でもいいのか
今度胃カメラ検査やることになった 腎臓悪いとガスター良くないみたいだね 20mg飲んでたけど検査まで10mgでやってほしいと言われました 検査後薬の処方考えるとのことです
申請のための検査で体調崩して
ついに入院するハメに
造影エコー胃カメラ大腸カメラなんて一度にやったら悪くなるに決まってんだろ！
腸閉塞の手術してから退院まで長い、クローンが悪くなってお粥没収されたよ、栄養取れないとなんか傷が治りにくいと言われたんだけどやばいのかな
まだ傷の穴塞がってない。
586病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 990f-qOXF)2017/08/19(土) 11:45:44.27ID:6PIJ+PF20
便移植のようなものをクローンに応用できないか
俺は隠れて冷やし中華食べてる。食べないと水下痢なのにご飯食べるとドロッとしたウンコでる不思議
大腸移植出来ないかなあ
する意味ないとか言われるけど、絶対意味あるって
590病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 93b2-jLVh)2017/08/19(土) 12:47:01.03ID:qJMz+KYA0
体重は変わらないのに腹が出てくるのはやっぱり歳のせいかな
>>593担当医変えたいんですけど使いますか？事務にいう 595病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 937d-JJVS)2017/08/19(土) 20:04:50.27ID:gIN+XfOY0
チェンジっていってやれ
>>593
仕事の都合でこの曜日診察受診出来なくなったので 入院の度に絶食→エレンタールでいちいち時間かかるのカッタるいったらありゃしねえ
今回はエス字結腸が悪く、軽い腹膜炎かも？とかいってんのに抗生剤使わんし
痛み止め効いてねえ、ブスコパンじゃ痛いままなんだと言っても変えないし、そのまま出張いっちゃうし
当直の医者にいったらソセゴンとかいうのにすぐ変わったぞ
出張のあいだ放置されて、ただ待ってるだけなのになんで入院費払わなきゃいけねーんだよ
カネ払ってクソジジイのイビキを聞きに来たんじゃねえぞ
ナメてんのか
エレンタールってビタミンとかの希少栄養素も含まれてるんでしたっけ？
最近歯肉炎ができやすいのでビタミン不足を感じてるんですが
>>604
含まれてるよ。
まぁ追加でマルチビタミンとか摂るのは自由。 >>602
初ソセゴンなら天国にいる感覚になるよ
あまり変化ないのは生理食塩水で薄めてるんでないかな エレンタール一本10分で飲んでんだけど早いかな？特にお腹に変化無いけど下痢もしないし
608病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 0957-soiV)2017/08/19(土) 22:35:03.91ID:fQ4ctxqI0
>>607
俺なんて5秒だぞｗ
ジュース感覚で一日4袋 エレンタールに限らず、人間の体には吸収できる限界スピードがあって
それを上回る速さで飲んでもそのまま出ていくだけだぞ
普段からよっぽど脱水症状なら話は別…いや、それで出ていくから脱水症状になるのか？
とにかくゆっくり飲んだほうが良い
613病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW c19f-3Ahs)2017/08/19(土) 23:44:43.04ID:PY/Bz1sJ0
なんでみんなそんなにエレンタール飲めるんだ…
俺なんてもうしばらく飲んでないわ…
エレンタール冷やして飲んだらだめだろ
ホットで飲んだら自然とゆっくり飲むしなｗ
>>613
マズいから？
俺も最初は吐きそうになるくらい嫌いだったけど、歳取ったら味覚も変わるから飲めるようになるよ 味はさておき飲んだ後の口の中の感覚が嫌
ウガイだけじゃ取れなくて歯磨き
絶対歯に悪そう
コーヒーとかサイダーとかオレンジジュースとか、味の濃いものでごまかすんだよ
ポカリとかアクエリはちょっとエレンタールに似てるからダメだぞｗ
622病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 2bec-gj13)2017/08/20(日) 02:06:20.61ID:XhLFWpSq0
なんでもかんでもカルピスで割れるから有能
エレンタール経口で1日6パック
肝臓と腎臓に負担かけないのと糖尿病予防で
1パックあたりに1時間半かけてるから
エレンタールの摂取で1日が終わる
ゆっくり飲んでる人って結構いるのかな。
俺は3袋を短時間(10分以内)で飲んでるわ。
朝、まず2袋溶かして飲み、そのあと1袋飲む。
夜、朝と同じように飲む。
便は水下痢か泥状の下痢だけど、体重減少は無い。
大腸の狭窄が進んで便が出にくくなってるから、
水下痢の方が楽だったりする。
エレンタールは飲むなら1パックが限界だけど
ゼリーなら1日6パック余裕で続けられる
本当は夜間３p鼻管でいれて、後はゼリーかラコールがラクだよ
基本下痢だからエレンは1パック300mlにする所を200mlと濃くして水分量を減らして飲んでる
ゼリーで粘度を持たせるのも水下痢を軽減させる効果があると思う
後は飲む時パンとか何かしら少し一緒に食べたりするのも良いんじゃないかと思って食べる時もある
>>606
じわっとしか効かなかった
損したかなぁ おれは逆にボトルの限界まで薄めて
フレーバーも３分の１にして
半分ずつで一時間で一本のむ
自分の場合、こっちの方が腹の反応が穏やか
ファルマの人は夜間鼻注で6バック入れてお昼だけ食事してるって講演で聞いたな
>>609
何味？俺はグレープフルーツがなかなかいける 親恨んでしまう人っている?
歴16年目だが未だに、というかこの年になって親を恨みだしてる
病気のことを一切わかろうとせず普通の人間と同じことを求めてきて勝手にがっかりされてる
このままだと親の老後で首絞めて殺す未来しか見えない
>>632
何も入れてないｗ
俺の場合フレーバーが逆に甘ったるくして余計飲めなくなるから、
分量よりちょっと少な目の200ccのぬるま湯で溶いて一気飲みしてる >>631
昼も1パック飲んでるみたいだけどねあの人
一日8パックくらいって言ってたかな ゼリーはエレン1パック300mlの量に1本が基本だと思ったよ
濃さなんてお好みだから後は自分で調節したらいいんじゃないかな
>>638
凄いね 見本みたいな人だな 体調悪いときはエレンタール増やして調整してるみたいだね 職場で18歳の女に告白されたよ。俺34歳。ひたすら優しいのがいいらしい。
ただ、ちょっとかわいいものの、ワガママの元ヤンて感じ。
イメージ的には木下ユッキーナみたいな感じが、かなりシックリくる。
抱いてあげたりはしたいけど、ワガママすぎて結婚は嫌だな。
今は好き好きだけど、入院とかしたら即捨てられそうな感じもしないでもないし。
ただ、この人生最大の奇跡を逃すと一生独身のような気もする。
迷う。
カネは大事だ。しかしカネ以外で失うものが無いなら結婚しても良いのでは？
言い方は悪いけど、万が一別れても自分が100%悪いとはならないだろうし。
カメと魚を飼ってるんだが、入院中の世話はどうしよう
今は親がいるけど、独りになったらこういう趣味も楽しめなくなるんだな
>>642
年の差すごいね
自分だったら、騙されてるのかと思うわ。
まぁ何度か遊んで、本気だったらいいんじゃない。
羨ましいわ >>644
確かに経験として結婚は有りなんかな。
貯金ができないとか言ってるから、金は渡したら全部使いそう。
飽きるほど抱きまくってからなら、責任取ってもいいかな。
子供も一人は欲しいし、結婚するならそれでもいいか。 >>646
年の差凄すぎて、親戚にロリコンだと思われちまうんじゃねえかな。
まああながち間違いでもないけど。
実際に女見たら、ワガママっぷりが微妙だよ。容姿はそこそこだから遊び相手としてはいいんだけど。
俺と結婚したいとは言ってくれてるけど、正確に言うと適任者が俺しかいない感じ。
普通の男なら愛想尽かせると思う。 >>645
俺も熱帯魚のアロワナ飼おうかなと思ってるそれが夢で金貯めてるだよね、
入院したら世話がな、迷う。 家政婦さんみたいな感じで頼めないのかな
でも熱帯魚とかだとすごいメンテめんどくさいんだっけな
イワシとかサバアジ飼って
入院するとき食っちゃえばいいじゃん
質問いいですか？
経口でエレンタール摂取すると300mlを10分くらいかけて飲むけど下痢になる時があります
これってエレンタール自体が下痢になりやすいの？
それとも単に水分を300ml摂ったから？
夏場なんて300mlの缶ジュースとかグイグイ飲んでても大丈夫だったのに…
そもそもエレンタールで下す理由がよく分からない。
浸透圧が高いと何で下すの？
腸が栄養素を吸収しないんだよね
俺も昔は100ssとか超特濃で溶いて飲んでたんだけど、ほぼ素通りしてたみたいで
体重が全然増えなかった。そこでパッケージ通りに250ssで溶かしたら体重が
ぐんぐん増えたわ
エレンタールの副作用で下痢、嘔吐、膨満感などなどがあるから、急激に摂取すると、その分だけ負荷がかかって症状が出やすくなる
>>658-662
液体でも時として負担になるのですね
出来るだけ薄くして、30分以上かけて飲むようにしてみます >>663
エレンタールもらう時に希望すればもらえるゼリーミックスやムースベースでトロミをつけると全体的な容量自体は少なくできて、個人的には薄めて飲むのと似たような効果があるな。
固まらないけど、単にトロミつけるだけなら、ムースベースが手間が掛からずオススメ >>640
なんかドロっとした感じにしか固まらないんだよね。
あんま振っちゃだめなのかな？ 前に入院したとこはゼリーが基本ですげえ苦労したなー
そのとき液体の方が万倍楽だと思った
うちは私本人じゃなく父がクローン発症したんですがなんと78歳で
医者も2度見状態でさすがに高齢者はエレンタールは無理だったようで拒否って食事でがんばりましょうになったんだよね
これから何十年寿命のある人と境地が違いすぎてとりあえず刀豆茶でも買ってやろうかと思っている
手術後の傷がまだ治らないから
傷の洗浄されるが痛い、
あれ嫌いだけど毎日あるんだよな、
ほんと憂鬱だわ。
>>665
市販のゼリーに比べたら緩いのは仕様だと思うよ >>650
子供は40までに一人いたら良い気がする
彼女さんが若いから、おたがい結婚意識しつつ３年くらい付き合ってみたら？
離婚は結婚の何倍も面倒だぞ 673病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 2bec-gj13)2017/08/20(日) 19:56:10.53ID:XhLFWpSq0
若い元ヤンって偏見だけど病気あっても大丈夫とか言ってもだいたい想像できてなくて、実際に入院とか動けなくなると気にかけないし逆にキレてきそうなイメージ。
ゼリー作るときはゼリーミックス使ってる。200で溶いて、50にミックス溶かして追加して混ぜるとよく固まる。
液体だと速飲みできないからコーヒーフレーバーでゼリー作っておいて、朝ご飯はそれをかきこんでるわ。
間違えた、ゼリーミックスじゃなくて市販のクックゼラチンね。
>>673
確かに勝手なイメージと、偏見だとそんな気はするね。
でも、世の中冷めた目で見てるやつらより、もしかしたら情には熱いかもな。
まぁそんな年下女が、自分に惚れてたら、とりあえずヤルけどな。 >>667
発覚は遅くても、いままで何ともなさそうだったんですか？
下痢多いとか、肛門に違和感とか。 >>678
私もですが父もどちらかというと便秘で3日くらいでないの当たり前。その結果切れ痔っぽくなったことはあるかな？
30くらいの時に胃潰瘍で半分くらい切ったと聞いたことあるけど関係あるのかな。
2か月前急に腹痛と下痢と発熱で入院して胃カメラ大腸小腸カメラやった結果クローン言われました。
調べれば調べるほどエレンタール飲めたらいいのにと思うけど年寄りな上に新参者だけに強制とごまかしとどっちがいいか・・・ エレンタール粉のまま飲んだらどうなるんだろうか。
溶かして焼いたらどうなるんだろうか。
絶不調なんだけど
このまま入院して経過観察になったらどれくらいで退院できるもん？
この先のこと、仕事とか考えるともう絶望しかない
後出しだけど。１日見てなかったら、結構進んでたもんで、だもんで。
ゼリーミックスというのは、緑箱と青箱が有るんよ。
緑箱は説明通りに作って冷蔵庫入れれば固まるやつ。
青箱はシェイクしてドロっとなるやつ。
どっちがいいかは個人次第だけど、緑箱の方が味は良いが、容量が増えるのが難点。
どっちも現役だから薬局に言って取り寄せると宜し。
自暴自棄になってマクド、ケンタッキー、吉牛、ポテチ、シュークリーム、炭酸飲料を摂ったけど何も起こらなかった。
ヒュミラで無敵になったか？
685病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 2bec-gj13)2017/08/21(月) 02:14:38.36ID:5jGuG4T00
狭窄がひどくなけりゃそのくらい食えるよ
狭窄酷い時に固形物じゃないから良いかって炭酸飲んでガスが行き場なくしてほぼ死にかけた
クローンは術後もすんなり良くならないから退院したら無茶せず二度とジャンク食は口にしないでいようと思いつつ傷口洗浄を待つ朝…
いつ傷口塞がるんだろう？
どなたか同じように手術して傷口開いて塞がるのを経験した方いませんか？
>>687
初めての手術ですか？自分の場合は何回か手術してるために傷口がなかなか塞がらなかったです
血の海で1日に何回もガーゼ交換してましたね
後は体質とかも関係あると思います 結局腹膜炎で緊急手術だとよ
４日も放置しといてあんまりだわ
>>687
メスで縦にスパッと切った手術？なら10日くらいで抜糸したよ。
ホチキスみたいなのピンっ！ピンっ！って引っこ抜いて >>687
今傷口洗浄待ってるよ、痛いから嫌だなあれは この前ドレーンやっと全部取れたけど
まだ糸が残っているけど
抜糸って痛い？。
>>693
痛いには痛いけど
いつも痛いからどの程度痛いのかよくわからん、そーでもないと思ったんだが >>694
自分の場合のたうち回るくらい痛かったからすぐに手術になった
どうせ切らなきゃならないのなら早くやって欲しいよね >>689
緊急手術っていつやるのですか？
明日とか？ 700病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾚ Sp4d-wZSR)2017/08/22(火) 00:49:00.25ID:6gXiM02sp
>>698
緊急だと即時だよ。
スタッフ集めて準備出来次第だよ。 歴15年だけど、俺も手術デビューは緊急だった。
運が悪く、潰瘍が静脈？動脈？に出来て、そこから大量出血。
出血性ショックして、そのまま緊急オペ
壮絶なデビューだったよね
腹膜炎になるような時って自覚症状で分かる？
明らかにいつもの腹痛とは違う？
>>704
腸が破れて腹膜炎になった時は、高熱と腹痛がしたな
あと何度トイレに行っても全部出なかったような気がしていたというか、明らかに異常だった
腸から漏れた便が腹の中に広がって膿んでいたらしい 706病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 5b10-2vU8)2017/08/22(火) 08:48:22.36ID:0jRUBaNh0
腸が破れたとき
一瞬腹が鉄板のように硬くなった
破れた時の症状の特徴らしいよ
707病弱名無しさん (ｱｳｱｳｶｰ Sa1d-gj13)2017/08/22(火) 09:14:36.57ID:gETAVELoa
入院やだなあ
めんどくさいし痛いし
708病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾚ Sp4d-wZSR)2017/08/22(火) 09:16:19.53ID:6gXiM02sp
>>707
俺はもう、４０回超えてるから別荘だよ。 腸と腸とをくっつけたところが離れた時はベッドの上でのたうち回ったよ
あれ以上の痛みは今まで感じたことなかったね。水曜日にやった手術が次の日曜日に
再手術
710病弱名無しさん (ｱｳｱｳｶｰ Sa1d-gj13)2017/08/22(火) 09:33:08.47ID:gETAVELoa
>>708
40回？手術は何回くらいしました？
手術とか検査ないなら、ナース優しいし楽しいんだけどね（笑） >>709
なにそれ怖すぎる。
今後、腸を切る手術する予定だからそれを聞いたら恐怖。 縫合不全は手術後の代表的な合併症リスクのひとつ。
合併症怖い怖い言ってたら治療も手術もできないぞ。
>>711
>>712が言うように縫合不全で離れちゃったんだろうね。滅多にないから
手術してその後良くなることを考えて手術に臨んでくださいね
なんか怖いこと言ってごめんね 714病弱名無しさん (ｱｳｱｳｶｰ Sa1d-gj13)2017/08/22(火) 11:39:23.63ID:gETAVELoa
いや実際縫合不全はこわいよ
俺ももう手術待ちだけどそれだけが不安。
手術後の痛みとかは一度経験してるからいいけど縫合不全になったら痛いわまた腹切るわでできたら一生経験したくない。
>>705
>>706
こわい…
腹膜炎になる前にその前兆は分からないんだよねきっと
CTなら分かるのかな >>712
1度、開腹手術をして一時的人工肛門造設したのですが、今まで合併症について深く考えたり知ろうとしなかったので怖くなってしまいました。
>>713
いいえ、あなたの書き込みのおかげで知識が増えました。
ありがとうございます。
>>714
ただでさえ覚悟しきれないで手術を受けるのに、緊急手術だなんて想像したくないですよね。 >>710
オペは３回してるよ。全部小腸（回腸末端部）切除術ね。３回目が２０１１年だった。残存小腸は2.5m。
でも、オペ後半年でまた10mmの狭窄が長さ100mmに渡って出来て、カメラ通らない。
初診は２３だったから、ナースと話すの楽しかったけれどね。段々歳とって子供も出来て、入院回数もかさむと、あんまり楽しくないのは切羽詰まってるのかな？
今はHPNしてて仕事からも離れて隠居してるよ。
四十代前半から隠居する羽目になるとは２３の時には思いもしなかった。
このビョーキこえーよ。マジで。 718病弱名無しさん (ｱｳｱｳｶｰ Sa1d-gj13)2017/08/22(火) 13:31:33.85ID:GE7BNgBna
手術の話ついでですが、クローンの手術の時って必ず静脈カテーテルを挿入するものですか？
なんか適当に同意書書いてと言われましたが、前回はカテーテルじゃなくて点滴か何かで済んでた気がするんですが…
>>718
2回目の手術の時にカテ入れたな
点滴で入らない時のことを考えての処置だと思うぞ >>715
腹膜炎は打診で大体は分かるはず。
腹が硬くて、反跳痛という、押してから離した時の痛みが強いのが特徴。
CTなのか単純撮影なのかまではわからん。ググったら出て来ると思うよ。 >>720
熱が下がらなくて何かおかしいぞ？って話になって、最終的にCTで判明したかな俺は >>718
中心静脈カテーテル（CVC）のことでしか？
俺はCVC入ってても、オペ直前に18Gだかのぶっといサーフロー入れられて、麻酔もそこからだったよ。
オペ後もCVCにはラクテックみたいな電解質液入れてて、腕のサーフローは２日ぐらい入れっぱなしだった。勿論背中には硬膜外麻酔の細い管繋がってるし。
尿管やらドレーンやらで最初の歩行は大変だった。 中心静脈カテーテルは入れるのめんどくさいし、
感染症おこすリスクもあるけど
入れてしまえばとても楽
末梢からだと漏れたりなんだりでなんども挿し換えしなきゃならないし
高濃度の輸液は末梢からじゃできない
カテーテルいれるかどうかは栄養状態とか短期ですむのかということによるんじゃないかな
自分はカテーテルいれずにやった
724病弱名無しさん (ﾗｸｯﾍﾟ MMed-qOXF)2017/08/22(火) 14:13:42.78ID:s/7PvwvfM
早く死んだほうがいいんだけど
なかなか命取ってくれない
725病弱名無しさん (ｱｳｱｳｶｰ Sa1d-gj13)2017/08/22(火) 14:30:52.02ID:GE7BNgBna
中心静脈カテーテルです。
同意書の肺を傷付ける可能性があるかもとか色々書いてるのをみると、なら腕の点滴を何回も挿し替えていいから腕の注射などで済ませてほしいと思いましたがそうもいかないんですかね。
あと前回が硬膜外麻酔（背中に打つやつ）の麻酔だったのですが今回末梢神経ブロックという方法でやるみたいです。この末梢神経ブロックという麻酔方法をした方いますか？
同意書を書くときの医者の説明が適当かつ曖昧で不安しかないです。
俺なんて家で在宅IVH24時間やってるんだから。簡単なことよ
>>725
首にCV(中心静脈カテーテル)入れました。
手術後に目が覚めたら、もう首に針は刺さっていました。
高カロリー輸液みたいな成分の粒が大きいのは腕からは入らないからCVで入れると言われました。
手術翌日に点滴を、腕から首のCVへ切り替え。
術後2日目、高カロリー点滴開始。
術後3日目、39度前後の熱が下がらなくCVが原因と思われるので外しました。その後、腕からの点滴に戻したらすぐに熱が下がりました。
麻酔についてはわかりません。鼓膜外麻酔はしませんでした。 手術の麻酔点滴の側管からいれると思ってたら手のひらからプロポフォール入れられてあまりの激痛に絶叫したわ。あと少しだよ、あと少しだよが永遠に感じた
結局けっこうやばい腹膜炎だったらしい
一気に人工肛門になっちった
腹膜炎は放置するとリアルに死ぬぞ
命が助かってよかったじゃないか
中心静脈カテーテルは見た目大げさだけど
腕の点滴より活動しやすいし色々楽だよね
735病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾙ Sp4d-3Ahs)2017/08/22(火) 18:26:35.84ID:ZqZhxnd/p
737病弱名無しさん (ｽｯﾌﾟ Sdb3-Z1a0)2017/08/22(火) 19:18:45.86ID:/T/7aV4Fd
術後5日経ってるのに一向におなら出ないけど癒着してないよね?
739病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾙ Sp4d-3Ahs)2017/08/22(火) 20:02:55.94ID:ZqZhxnd/p
>>737
ちゃんと術後運動した？
運動しないと癒着の確率が上がると俺の主治医さんが言ってたよ 妹がクローンだがエレンタール飲まなくてクソ余ってるんだけどクローンじゃない人が飲んでもいいんですか？
741病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾙ Sp4d-3Ahs)2017/08/22(火) 20:19:46.96ID:ZqZhxnd/p
>>740
抜群に吸収率が良い栄養剤みたいなものだから飲んでも大丈夫なはずだよ。
でもあんな不味いものを好んで飲む健常者はいないと思うけど… >>741
ありがとう、安心しました。
仕事がら生活が不規則で痩せ細ってしまい栄養不足なので勿体無いから飲もうかと 743病弱名無しさん (ｽｯﾌﾟ Sdb3-Z1a0)2017/08/22(火) 20:32:50.23ID:/T/7aV4Fd
>>739
昨日と今日合わせて一周200mぐらいの病棟30周位してる >>742
ただの栄養剤だから飲むのはかまわないけど
下痢するかもよ
それにまずいし 他にいくらでも美味しく栄養が取れるものがあるのに
自ら進んであの不味いエレンタールをとろうとするなんて…
まあ人の事だから好きにすればいいとは思うけど
グレープフルーツ味
オレンジ味
ヨーグルト味
さっぱり梅味
を推奨
750病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW b162-wZSR)2017/08/22(火) 22:53:41.84ID:RUeeuPea0
>>728
数字が大きいほど細いんだ。
普通の腕にする点滴は22G。ヒュミラが29G。 >>736
在宅中心静脈栄養法(HPN:Home Parenteral Nutrition)なんだよ。大体はポート埋め込んで点滴を持ち歩くよ。 752病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW b162-wZSR)2017/08/22(火) 22:57:12.71ID:RUeeuPea0
>>748
薬局にリクエストしておけば取り寄せてくれるよ。
全種類詰め合わせとかしてもらってた。 >>737
腹は張ってるのかい？
屁が出ないうちは飲水も許可でないのでは？ 754病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW c157-wZSR)2017/08/23(水) 01:49:08.42ID:0REbMEq00
クローン病は男の方がが多いらしいけど
女の入院患者に出会ったことないな
クローンで女のイメージないし
こっちが分からなかっただけかな
ブログ書いてる人は女性も多いしたまたまじゃない
そもそも入院するときは男女で病棟離れてること多いし
クローンで結婚してる人なんて、ひと握りなんだろうな
負のスパイラルが半端ない病気
結婚したい。
将来的に親もいなくなるし、一人だともっと精神やられそう。
>>760
そうかぁ？私感では半数は結婚してると思われ >>762
ほとんど結婚してる人が多いね
子供も3人とか 764病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW c9e1-3Ahs)2017/08/23(水) 12:18:12.66ID:tIgwYpzS0
中心静脈カテーテルってみんなどこから入れてる？
俺の所は二の腕から入れるからあまり不自由ないんだけど、首とか鎖骨から入れてる人の感想を聞きたいです。
>>764
自分から見て右側鎖骨下にポート埋め込んであるよ 腕から中心静脈はやったことないな いつも右か左側の鎖骨下だったよ入院中は 結婚してから発症したよ。休職しながらだけど働いてる
結婚したら尚更精神やられる可能性が高いから一人の方が断然いい
世話になるのは病院、年取ったら介護施設、の方がいい
認知症の家系だから早めにいい介護施設探すわ
>>764
感想だったね 腕の方が動かすから不自由しそうだけどね
鎖骨下はあまり動きがない場所だからいいよ 鎖骨下入らなくなったら首から血管確保して鎖骨下のポートまで引っ張ってくるしかないだろうな >>764
両方経験しました。
二の腕は二ヶ月前に入院したときに初めて。
それまでは右上鎖骨から。
鎖骨からは注射時に肺が圧迫されるような感じと、
一回で入らなくて何度も刺されてキツい。
二の腕は、透視しながらできたから一発。
痛みも最初の局所麻酔ぐらい。
両手の自由度は同じくらいどっちもある。
着替え、シャワーも同じくらいだけど、
でこぼこがある分、防水テープしても
鎖骨からの方が水が入り込みやすい感覚。
個人的に刺すとこが見えない恐怖心もあって
二の腕からできるって言われて心底ほっとした。 え、みんな結婚してるの？
クローンになってからの相手？
いったいどこで見つけてきたんだ
20後半の軽症男だけど、イケメンだから結婚できるはず。
したい。
とか思ってると出来ないだろうが。
出会いないし。
前に外来行った時、2度見するイケメン居たんだよね
この人もこの容姿でクローン病？と見とれてしまった
あの人レベルなら病気や性格関係なしにモテモテだろうな
物腰もモテる自分を意識してる感じ醸し出してキラキラしていたし
大病院だけど会計の時もみんなその人に（大学生風）釘付けだった
773病弱名無しさん (ﾗｸｯﾍﾟ MMed-qOXF)2017/08/23(水) 15:28:00.88ID:gJLRssjcM
クローンで結婚は無理じゃない？
だいち収入安定できる？
家族がいたら体調悪くても休んだり寝込んだりが難しくなるんじゃないかな
離婚に繋がんなきゃいいけど
>>772
クローン病の人だけが来る専門外来なの？ >>774
その日はクローン病専門の先生（クローン病の論文も書いている）の外来だから
多分そうだろうなと
断定はできないけど
又照れるけど会いたいなぁ 776病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾛ Sp4d-uL9b)2017/08/23(水) 16:28:39.94ID:suiXJWGMp
お前ら ムカデ人間3は絶対観るなよ！
>>775
自分は一般外来だから誰が同じ病気かはわからないな
あなたは女性なのかな？ 俺が通ってる病院のクローンの科のところに
TVでたまに見る30歳くらいの女子がいたよ
あぁアノ娘も難病なんだぁって思って少し見る目が変わったわ
難病でも公表せずにTVで頑張ってる人も何人もいるんだろうな
>>764
腕からエコーサポートで入れるのがPICCっていうんだけど、血管傷めやすいから余り連用は出来ないはず。
鎖骨下の方が入れるとき大変だけど、最近はエコーサポートでやるから外す回数が格段に低くなった。昔はブラインドでここにあるはず、えい！だったからね。
首の内頸静脈は一番入れやすいらしいよ。夜間に入院して、抹消取れない時にささっと入れてもらった。
入院生活上の自由さは、鎖骨下＞PICC＞内頸静脈かな？
シャワーに入る時に濡れても大抵は滅菌フィルムの中までは入らない。
蒸れてたら消毒で大丈夫だよ。 >>779
鎖骨下で入れる事前の麻酔の注射が何本も打たれてたまらない
皮膚をレーザーで焼くから焦げた匂いがする たいていは炎症性腸疾患外来ということで
潰瘍性大腸炎の患者もまじってるよな
784病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW c9e1-3Ahs)2017/08/23(水) 20:34:37.73ID:tIgwYpzS0
クローンで、膀胱ろう（気尿）になったことのある人っている？
>>780
えー？焼くの？レーザーメスで？
もしかして、ポート埋め込みの時のポケット作成の事かな？
今はカテーテルの話しをしてるんだけど。 787病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW c9e1-3Ahs)2017/08/23(水) 20:57:21.57ID:tIgwYpzS0
>>784
なったよ。
小便してたら尿道からブブブッてガスが出て頭の中が？？？ってなったw ちなみに開腹手術した。
膀胱は泌尿器科が担当なので、いつもより賑やかだったなぁ。
790病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW c9e1-3Ahs)2017/08/23(水) 21:04:18.82ID:tIgwYpzS0
791病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW c9e1-3Ahs)2017/08/23(水) 21:08:21.12ID:tIgwYpzS0
>>789
やっぱり手術したんだ…
膀胱鏡とかいう検査めちゃくちゃ痛くなかった？ 792病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 2bc4-OH3f)2017/08/23(水) 21:10:00.52ID:9AYI64Y50
>>784
なったことある
尿道から大便がでてきてマジ地獄だった
今思い出すとよく命絶たなかったなって思う >>786
それはわかってるよ！参考のために言ったんだよ 794病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 5b10-2vU8)2017/08/23(水) 21:12:04.03ID:rV65wv/60
結婚後クローン発症
↓
会社クビなる
↓
起業する
↓
どん底生活
↓
仕事うまく行き始める
↓
入院手術
↓
仕事軌道乗ったままだが、儲けあまりなくなる
↓
どうにか生活してます
↓
イマココ
>>790
直腸膀胱瘻、現在進行形です。
あなたは？ >>787
膀胱炎の症状で近くのクリニックに行ったのが始まりで
クローンって診断された
膀胱鏡は確かに痛かったなぁ 797病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW c9e1-3Ahs)2017/08/23(水) 21:19:54.70ID:tIgwYpzS0
>>795
2年前に気尿とカスが出て膀胱鏡で調べたんだけど、穴が余程小さかったのかその時は見つからず、カテーテルで様子みた。
それから数ヶ月症状は出なかったけど、最近またちょくちょく出始めだんだよね… 798病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW c9e1-3Ahs)2017/08/23(水) 21:22:34.82ID:tIgwYpzS0
>>795
手術予定とかある？
それともまだ様子見の段階？ >>797
カテーテルとは尿管ステントを入れたのでしょうか？
僕は6ヶ月前に一時的人工肛門造設して、穴が自然治癒するか様子を見ている最中ですが、今だに塞がらないです。
最近は、3週間ぐらい空気も出ないから、もしかしたらふさがったのかと期待したらまた空気が出るの繰り返しです
たぶん自然治癒は自分の中ではしないだろうと感じています。 >>798
穴がふさがり次第、人工肛門閉鎖の予定です。
自然治癒は半年後かも知れないし、1年ぐらいかかるかもと言われました。
前回の診察では、塞がらないようなら別の方法を考えると言われました 確かに手術前に、穴の場所をハッキリと特定するのは出来ませんでした。
CTを撮ってこの辺だろうとしか。
膀胱鏡？なのかわかりませんが、カメラを入れて見てもわかりませんでした。
手術後、注腸造影したら穴の場所わかりました。
802病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW c9e1-3Ahs)2017/08/23(水) 21:41:25.07ID:tIgwYpzS0
>>799
いや、普通の尿道カテーテルですね。
治ったか？って思った矢先気尿が出るのはあるあるですね（自分もなんどもあります）。 803病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW c9e1-3Ahs)2017/08/23(水) 21:44:03.40ID:tIgwYpzS0
>>801
なるほど、ってことは自分とかなり似てますね。
ちなみに、気尿を出すときや出す前に痛みとかは出ますか？ >>803
気尿あるあるw
気尿が出る時に痛みはありません。
膀胱に空気が入った瞬間は8割ぐらいわかります。なんか今だにどこだかわからないのですが、膀胱だか尿道のあたりが突然「ギュン！」と気持ち悪い感覚に襲われます。一瞬です。
その時は大抵、次の排尿時におしっこの出し終わりに空気がでます。
何人か膀胱瘻の人の書き込みがあるとは、仲間がいて嬉しいです。 >>803
そう言えば、3週間ぐらい気尿の症状がないと思ったら3日間ぐらい軽い膀胱炎？のようなおしっこの出し終わりが少し染みる・右側のふともも辺りが痛みがありました。
そしたらその次の日、気尿が出ました。
やはり穴が塞がっていないから、尿路感染で膀胱炎になったのでしょうね。 小腸の深緑色のものが尿道を通るときの痛みとむず痒さ
>>806
あなたは小腸と膀胱の癒着ですか？
小腸の便は緑色なのか 穴が開き始めの頃は、毎回おしっこの出し終わりがジワジワジワジワ～って激痛だった。灼熱感と言うのか
みんなすげーな。
今年診断された俺には怖すぎる内容ばかり。
誰か安心できる内容教えてください。
>>809
あまりに食えなくて悲しくなったら、痛すぎてシャレにならなくなったら
神の薬 レミケードと そこそこ神かもしれない薬 ヒュミラが控えていることを思い出せばいい
3食エレンタールで全く問題ないぜ！という稀有な人種なら食費が実質タダになるようなもんだしそこだけは悪くないかもな 受給者証届いたけど12月末までなのか
1月からは申請なしでまた新しい受給者証が届くらしいけど
自己負担額同じままかな
813病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 86ec-5bQf)2017/08/24(木) 05:15:57.17ID:UiJR+MGR0
あー手術を待つ日々嫌すぎる。
最近スレで痛い話ばかりだから恐いよ（笑）
>>735
一時的って説明されたけど、多分相当長いはず
繋がる元の炎症がないことが条件らしいし 手術してしばらくすると現実感がすごい
いやにしかならない
>>816
手術後、目が覚めた時は人工肛門になった実感ないですよね。
もう、1度は装具を交換しましたか？
はじめは自分では交換や漏れた時の対処など、何も出来ないので看護師がやってくれます。
ホントにこれで生活出来るのかと絶望感とか、ストーマの事で上手くいかない事や自分で対処出来なかったりする事にどこにもぶつけようのない苛立ちに襲われました。
飲水は出来るようになりましたか？
まだ制限ありかな？ 膀胱瘻の人は女性のかた？
男は聞いたことないんだけど性差あるのかな？
>>816
気持ちはわかるんだが
ストマを受け入れて生活してる奴も多いスレの中でよくそんな無神経な言葉を吐けるもんだな >>820
マジかよストマいやじゃねーのかよ
みんないやいやしてんでしょ
人間じゃなくなった気すらするぞ
なんだこの機械って 当然イヤイヤだがやるこたやってくつもり
無神経とまで言われるのは意外だな、先輩方はもっとそういうのに慣れてるかと
お腹のキズとあわせて実に醜いな
826病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾛ Sp6d-CsPo)2017/08/24(木) 11:33:48.95ID:w8MlkIq3p
827病弱名無しさん (ﾗｸｯﾍﾟ MM1d-47sM)2017/08/24(木) 14:16:18.27ID:uMDNK/T4M
ストーマのがまし
トイレダッシュがなくなるしトイレ気にしなくていい
828病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 86ec-5bQf)2017/08/24(木) 14:20:37.78ID:UiJR+MGR0
とりあえずおなか痛い
クローンだけかわからないけど、おなか詰まったりでおなか動いてないときっておなかすごく冷たくなる？
夏であせだくだくでもおなかだけめちゃくちゃつめたいの
>>825
真面目な話、術後から異常に屁が出ない？
1日50回ぐらいする時もあるし、人混みでもうっかり出て何度も恥かいた。 最近ひきこもりすぎて、ユーチューブとゲームで1日が終わる
人生詰んだな
>>830
屁というか下痢が止まらない。
１日15回位トイレ行くから夜も熟睡出来ない。 834病弱名無しさん (ﾗｸｯﾍﾟ MM1d-47sM)2017/08/24(木) 17:07:08.15ID:uMDNK/T4M
>>831
でも食わせてくれる人もいるし住む所も提供してもらって言うことないな
羨ましいよ >>831
若いうちならなんとかなる
早く脱出しろ
俺のようにはなるなよ >>824
自虐で言うのと人に言われるのではまったく違う
同じ痛みや苦しみを持っていれば周りも同じように辛い思いを越えて今ここにいるとわかるだろ
気に入らないからとわざとイヤミな捨てゼリフを吐くお前は
お腹の傷よりも心が醜いよ 841病弱名無しさん (ｽﾌﾟﾌﾟ Sdea-E+1p)2017/08/24(木) 23:16:46.47ID:390qQidWd
>>839
( ´・ω・`)_且~~ ﾏｧﾏｧお茶でも飲んでｵﾁﾂｹﾖ 843病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 86ec-5bQf)2017/08/25(金) 01:50:21.88ID:itXRAgZo0
緑茶ください、アッツアツのやつ
この前9年ぶりに手術したけど
術前に、ストマになるかもしれませんって同意書取られた
最近はみんなそうなの？
それともマジでやばかったのかな
846病弱名無しさん (ﾗｸｯﾍﾟ MM1d-hmc7)2017/08/25(金) 16:42:59.68ID:dH0vmkmcM
松本医院の免疫療法受けてみようかな
最期の神頼みと思って
漢方と鍼灸で治れば御の字
>>833
術後？そらならだんだん回数減ってくるよ >>852
股のとこにヒダヒダがついてるやつ漏れにくい >>846
前にここで効果ないとか酔っぱらい爺とか言われてたからやめた方がいいかと。 甘い言葉を言ってくる個人医院はブラック
大人しく大病院行っといたほうがいい
857病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 86ec-5bQf)2017/08/26(土) 13:32:11.19ID:aoAFQdJh0
大麻だカルトだって、見るからに掴めない藁にすらすがる人多すぎ
まぁ既存の治療法で効果減衰とか打つ手なくなってくるとそういう気になるよ。
859病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 21e1-EpGv)2017/08/26(土) 17:25:32.21ID:y5KmFBGl0
愛知の藤田保健衛生大学病院って所で、糞便移植をやってるようだけど、実際のところ効果あるのかな？
一応大腸だけじゃなく、小腸にも移植は可能らしいけど
人生初、ひょんな事から結婚相談所に登録することになって、病気隠して今日、女性と会ってきた。
賢そうな女性だったな。
憧れだなあと思いながらサヨナラした。
俺には高嶺の華だな。もったいない。
>>859
それなりに効果がある
中～重症患者で既存の治療が効かない患者に移すと一定以上が劇的に改善する
しかし糞便のドナーが中々いない
血縁から探しても半数は病気・細菌でアウト
赤の他人は心理的な抵抗と、万人に効く腸内細菌バランスが見つかっていない
賛否両論あるだろうけど俺は期待している 863病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 21e1-EpGv)2017/08/26(土) 18:49:40.47ID:y5KmFBGl0
>>862
やっぱり完治とまではいかないのかな？
確かにドナーの問題があるかぁ～
効果があるなら試したいけど、家族内でドナーが見つからなかったらきついなぁ… >>861
また会いたいかの意思確認があって、とりあえず俺はまた会いたいを選択した。
向こうはもう会いたくないかな。向こうの選択次第。
まあまた会ってくれても、最終結婚ってなったら養っていく自信もないから、どっちでもいいや。 >>864
それで次に会ったときに病気のことは告白しますか？ いや、言わないだろうね。
たぶん言っても言わなくても無理だろうし、言わなくて俺がどこまで通用するのかも知りたいし。
年齢にそぐわないキレイな女性だった。
>>866
歳上の相手ってこと？ばつなし？
自分はどうしたいの？ 869病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 290f-AWu6)2017/08/26(土) 20:15:40.82ID:spXhzSe40
体調わりぃ
エレン7P/日で気分もわりぃ
870病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 86ec-5bQf)2017/08/26(土) 20:23:18.38ID:aoAFQdJh0
手術前で狭窄最悪だけど空腹感でて食えそうだったからポテチ食ったら案の定死んだ
今痛みと格闘中
>>870
自殺行為…大丈夫か？
私も狭窄気味でなるべく軟らかいもの食べるけど、お菓子食べたくなる気持ちはわかる 健康な頃はスナック菓子のコンソメ味が好きだった
どうしても食べたいとき、粉末のコンソメに数滴ほどゴマ油を垂らして少しずつ味わってる
ポテチなんて要らなかったんや！
>>872
この人のせいでエレンタールにコンソメ味が出来ました 下痢がヤバくて何とか公衆トイレに駆け込んだんだが
鮮血出た
真っ赤っかだから切れ痔か肛門の直ぐ側だな、、、くそ
普通にジャガイモ蒸かしてコンソメパウダー振るだけで誤魔化せるよ
腹も膨れるしすごい旨い
>>874
でーじょぶ
3日以内に出なくなる
初めて血出たとき、内視鏡で肛門付近のみやったんだけど、想像以上にボコボコ潰瘍だらけで、びっくりしたけど。 来月からの医療券まだ届かないけど、来週には来るかな…
>>877
届いてないと困るから
外来の予約日がなるべくあとになるように
毎年日程調整してる >>873
アレ、詐欺よな(苦笑)
良く出したわ、味の素。 グレープフルーツしか飲んでない
グレープフルーツ味かと言われるとよく分からん味だけど
883病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 86ec-5bQf)2017/08/27(日) 01:09:11.10ID:RFRcbgxI0
>>871
なんとか生還しました（笑）
もう手術近いしたべれそうだからいいやと言い訳してしまうんですよねえ。
何回動けないくらい痛んでも、すぐその痛みを忘れてたべて失敗してしまう… 気持ち悪くなるから控えてた青リンゴ味
1年ぶり位に飲んだら旨かったので貰ってきた
>>882
一緒
昔はオレンジ一択だったけど、最近はグレープフルーツのみ。 パイナップル、コーヒー、マンゴー、コンソメ以外を同じくらいもらって気分で飲んでる
グレープフルーツ、さっぱり梅、ヨーグルト、コーヒー+ゼリーのローテ。たまにミックス。
風呂上がりのさっぱり梅うまい。
何でこれだけ後味すっきりなのか。
889病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 290f-AWu6)2017/08/27(日) 08:15:27.40ID:AChEvsg40
ほぅ
フレーバー１本全部使う？
三分の一くらいでちょうどいいや
全部いれると甘くて…
>>883
気持ちはとてもよくわかるけど
炎症があると切ってもくっつかないから
きれいな部分で縫い合わせる
だから炎症ひどくなると切除部分も長くなりかねない
手術前はおとなしくしておいたほうがいいよ
切ったら食べられるようになるんだから エレン溶かすためのオススメのボトルとかある？
以前は薬局でとても良い溶解ボトル貰えてたんだが
仕様が変わって作る時漏れたりするし困ってるんだわ
フレーバーはミックスして使ってるからもう何味だが不明
わしは見栄っ張りやからザバスよりゴールドジムの方がええｗ
>>893
ボトルタイプのエレン貰ってるけど
エレン特有の匂いがボトルに付いてないから毎回気分よく飲めるよ。 >>882
俺もグレフルしか飲んでない。一番自分に合ってるし美味しい ボトルタイプだな。
シェイクタイプは、めんどくさい。
900病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 290f-AWu6)2017/08/27(日) 12:05:00.62ID:AChEvsg40
エレンは最低7P飲まなきゃ
それ以下だと返って調子悪くなる
やっぱりプロテインとかで使うボトルシェーカーが良いみたいだね
他はボトルタイプのエレンか
何本かお試しで貰ったけど置きっぱなしだ
全てボトルタイプとなると置き場が大変そうだｗ
ありがと
>>877
私も8月末期限なのにまだ届かないよ＠東京 フレーバーなしでいつも飲む変わり者とはワイのことや
>>903
それが出来るなら一番でしょ
フレーバー砂糖の塊だし
砂糖は身体に毒だからね エレンタールの次の段階の高カロリー持続点滴だからエレンタールの話は懐かしい
最近ガスが溜まって腹が苦しくなる
外出してるとむやみに屁も出来ないし、ガスが腹に溜まって悪循環
907病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW fe10-r533)2017/08/27(日) 19:15:24.35ID:6Molp9XU0
提出は期日までさせるくせに
自分たちは毎年毎年
遅れまくりって
公務員本当に仕事できないクズばかりだと思う
もしも、銀行が期限までに振込できませんでしたとか
もしも、商社が期限までに納品出来ませんでしたとか
絶対ありえない。公務員本当にクズ。
提出書類の量も増え過ぎなんだよ
月ごとの費用を書くノートを全ページコピーさせられたぞ今回
明日から三連休だからリンガーハットでちゃんぽんでも食べるかな
うちも保健所がほとんどやってくれるわ
書類の用意と住所氏名印鑑とその場でチェックすべきところや記入すべきところを指示してくれて
コピーと書類チェックは全部やってくれて足りない物がある時は
クリアファイルにまとめてから必要なもん書いて渡してくれるからそれを足して持って行くだけ
うちの市も必要書類を持っていったら保健所の人が全部やってくれるな。
市によって違うのか。
役所や病院は土日に営業して平日に休めば
日本はもっとよくなる
917病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 21e1-EpGv)2017/08/28(月) 02:12:48.01ID:Ld+b3FvI0
入院中に絶食なのにこっそり食べ物とかを食べたことある人いる？
どんな物を食べたのかも聞きたい。
冷蔵庫にキムチ入れてちょいちょいつまんだり売店でコロッケパン買ったりしてた
919病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 86ec-5bQf)2017/08/28(月) 05:13:25.48ID:UkJHtOBp0
>>918
入院でキムチとはなかなかツワモノやのう…
キムチおいしいよね、最近たべれないけど 920病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 21e1-EpGv)2017/08/28(月) 06:38:57.87ID:Ld+b3FvI0
>>918
コロッケパンにキムチとはすごい！
絶食何日ぐらいで我慢できずに食べちゃいましたか？ 922病弱名無しさん (ｽｯﾌﾟ Sdea-ylz0)2017/08/28(月) 08:28:52.88ID:GqsjaTLwd
はー結婚したいけど無理だろうな
923病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 290f-AWu6)2017/08/28(月) 08:38:14.03ID:PfG5CRVF0
ところで今クローン病は日本に何人ぐらいいるんだろうか
治療法が確立されてないのに患者数で指定難病外されるのは納得行かないね
927病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 21e1-EpGv)2017/08/28(月) 11:06:39.25ID:Ld+b3FvI0
どうせ増えるなら5人に1人とかの国民病になってほしい。
そしたら嫌でも治療法の研究が進むでしょ。
928病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 86ec-5bQf)2017/08/28(月) 11:21:20.66ID:UkJHtOBp0
まあたしかに、クローン病であることが国民のスタンダードになってしまえば堂々と鼻チューしながら仕事したりできるし手術の時は普通に休める環境にはなりそう。
でも多分そうなったら軽度と重度の人で雇用差別がうまれてどちらにしても格差でるだろうね
>>922
相手のいる事だから負担考えると躊躇うよね
勝手に思い詰めるものでもないんだろうけど…
それ以外にもズタズタの体見せる事考えると欝でしょうがない >>919
なんか猛烈に塩分がほしくなった頃だった気がする、医者に塩分ほしいって言ったら味噌汁の上澄みならいいよって許可でたけど足りんかったみたい。そもそも大好物でもあった。
>>920
日数は覚えてないけど下痢が治まってから、流石に垂れ流しながら食べたりはしなかった。 931病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 21e1-EpGv)2017/08/28(月) 11:39:25.24ID:Ld+b3FvI0
>>930
なるほど。
いきなり固形物から食べた？それとも最初はスープとか？ 自分が発病(と言うか発覚)した時は
｢クローン氏病です｣って説明されたなぁ。
一瞬、死の病かと思った。
この前初めて輸血した
輸血経験ある人どのくらいいる？
輸血してなにかおかしくなったことある？
>>933
術後とか輸血したことあるよ
だけど何にも変わってないかな >>933
俺も今まで5回はあるかも
特に今のところ問題なし 輸血したらめっちゃ体が楽になった。息切れ、倦怠感がなくなるなよ
ってか今、俺プリンスとマイケル・ジャクソンが死んだ原因になった鎮痛剤のフェンタニル使い始めた。
五日前くらいまでおれも使ってた
それが抜糸だよ…やっと
術後すぐは痛すぎて記憶があいまいだわ
あとは点滴からエレンに切り替わったら退院だ
>>937
食事ではあげていかないの？
エレンだけで退院ですか 939病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 21e1-EpGv)2017/08/28(月) 14:07:08.99ID:Ld+b3FvI0
転院する場合って、また一から検査とかしないといけないのかな？
輸血勧められたことならある 断って鉄剤の点滴にして貰った
クローンで夜勤のある仕事してる人っている？
やっぱ夜勤あると体調崩しがちになるよね？
>>938
エレンだけ飲んでなにも食うなってことだと解釈してる
六本飲んだら卒業
>>939
手続きすればデータ送ってもらえるよ >>933
大下血した後に2L輸血したことがあるよ >>939
紹介先の関連病院かどうかにもよるね。
全く別だと振り出しに戻るかも？ >>941
一年間やった
軽症だったから、なんとかなったけど、普通の人でも自律神経いかれるから、クローンの我々はダメージ大きすぎ。
やるべきではないかな。 >>941
同じ病気の知り合いの人は夜勤から日勤だけの仕事に変更してもらってたよ 948病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 21e1-EpGv)2017/08/28(月) 18:49:34.01ID:Ld+b3FvI0
地獄の検査ってそんなのある?
カメラも最近は寝てるあいだにやってくれるでしょ
>>949
自分が通院してる大学病院は麻酔しないのよ…。
検査前に渡されるしおりにも明記してやがる。 下剤は地獄だろ
下痢するとせっかくレミケとかやってもしばらく調子落ちまくる
>>950
俺の所は鎮静剤使う場合は申し出るようにと書いてあるな >>950
俺の所は普通に鎮静剤使ってくれる。
だから、説明の紙には車で来るなって注意書がある。 大腸検査とか胃カメラくらいなら麻酔しない。
小腸バルーンだと死ぬほど苦しいから鎮静剤
つらいというかアナル周りが不快な感じある
うっとおしい感じ
959病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 21e1-EpGv)2017/08/29(火) 01:29:43.86ID:nkiMixoP0
下剤を飲んで5日経つけど、まだ腹の調子が悪い…
検査のためとは言え、もう飲みたくないわ…
960病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 0528-Xc+B)2017/08/29(火) 02:06:38.69ID:QPKZLtu60
数年ぶりにここにきてみると、新しい治療法？が出てきてることに驚きだ。。
自分は只今再燃なのか、胃腸風邪的なのかわからない……
下痢もと放屁するから胃腸風邪なのかなぁ
地獄の検査といえばゾンデ法小腸造影
鼻から管入れて十二指腸で固定してからバリウム流すやつ
喉通過するときにオエオエオエー
検査中も姿勢変えたりする間に発作的にヴォエー
鼻も痛くて涙出る
むしろ痛みがある時に伝えられるから麻酔しない方がいいだろ。
下手な先生なら腸を痛めたり破く可能性もあるし。
963病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW cd57-Hl6Y)2017/08/29(火) 02:59:32.91ID:wI82mroz0
964病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 21e1-EpGv)2017/08/29(火) 07:53:31.61ID:nkiMixoP0
絶食後のご飯って何食べてます？
あと、何日ぐらいから普通食に戻しますか？
965病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 0528-Xc+B)2017/08/29(火) 08:07:12.08ID:QPKZLtu60
>>964
自分の場合は大腸カメラの絶食後、自分へのご褒美として病院帰りにご飯食べました >>965
自分も同じ経験あるけど、食欲に反して空気が残ってて苦しくなかった？ 967病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 21e1-EpGv)2017/08/29(火) 09:08:00.81ID:nkiMixoP0
明日には多分絶食期間が終わると思うけど、我慢できないからお粥（鮭）をコンビニで買って食おうかな…
968病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 0528-Xc+B)2017/08/29(火) 09:12:45.81ID:QPKZLtu60
>>966
空気残ってました
胃のほうまでのぼってきててウゥーってなってたんですけど、食のほうが楽しみで我慢できませんでした(笑)
クローンは食事療法がいいって言われてるんですけど、今後ずっと我慢するのほんとつらいですよね… >>967
俺は塩握り食ってたな 安全だし食った感じもあるし
それでも余裕そうだったら鮭入りに鞍替えしたけど
絶食後の飯ってコンビニのおにぎりでもめちゃくちゃうまいよね 粗食は馴れてるつもりだったが病院のメニューが
「重湯！」「葛湯！」 ～完～
だった時は流石に死んだ魚の目になった
その取り合わせは普通に気持ち悪くなるわ
971病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 21e1-EpGv)2017/08/29(火) 10:26:07.76ID:nkiMixoP0
>>969
いきなりおにぎり食べたの？
腹痛とかなかった？ １ヶ月前の大腸カメラ前の流動食以来、絶食エレンタールの日々。
ペンタサ副作用でレミケードに切り替え。食べられるようになりたい。
>>971
腹痛にはならんかったけど腹の中に圧縮された空気が溜まってるような感じはあった
ただ、ガスは既に出てたからまぁこれもそのうちでるだろって感じで
病院食再開する直前だったしね どちらにせよ入院はいろいろな意味で避けたいが ちょっと仕事に無気力になっちゃったんですけどー
何もやる気が起きないんですけどー
就活する気になれない
スレの平均年齢が20歳くらい若返って軽症だらけになった夏の終わりのハーモニー
977病弱名無しさん (ﾆｸｸｴW 21e1-EpGv)2017/08/29(火) 12:50:06.72ID:nkiMixoP0NIKU
>>973
なるほど。自分も明日から食事が再開する予定だからどうしても気が緩んじゃう。
おにぎり食べるにしても海苔は取り除いた方がいいよね？ 978病弱名無しさん (ﾆｸｸｴ 29ec-aUFa)2017/08/29(火) 12:56:48.89ID:LW++iLr/0NIKU
979病弱名無しさん (ﾆｸｸｴ Sp6d-CsPo)2017/08/29(火) 13:08:27.40ID:pSZlmoPfpNIKU
980病弱名無しさん (ﾆｸｸｴW 290f-hmc7)2017/08/29(火) 13:10:01.98ID:GAffLEzN0NIKU
結局ここは重症者ばかりで軽傷者は一握りなのか
飲み食いできないほど辛いものはない
この病気は恐ろしいな
難病と言われることはある
981病弱名無しさん (ﾆｸｸｴW 86ec-5bQf)2017/08/29(火) 13:22:34.04ID:aZgEQR8N0NIKU
>>977
さすがにクローン患者に海苔食べていいよなんていう人いないでしょ（笑） もう底の底まで行ってる人を知れば自分は重傷なんて言えなくなる
人工肛門で小腸ほぼなくなっててそのせいで食べ物一切接種禁止
エレンタールだけでなんとかカロリーとってるって人に会ったことあるけどすごい壮絶だもん
今は黄胆もできて人工透析の話も出てるらしい
そんな話聞くだけで震えた、そのひとはまだ２０代だったのに俺もいずれこうなるのか…って思ったらホント無気力になる
>>977
退院して調子がいいなら別だけどさすがに食事再開これからするってレベルじゃ海苔はアカンでしょｗ >>982
黄疸はないが他はまさしく俺と似てる 境界線超えると透析が待ってるよ 海苔なんか食べなくても栄養的にも食欲的にも大した問題はない
おにぎりに巻いてあったら包み紙だと思って捨てればいい
986病弱名無しさん (ﾆｸｸｴW 21e1-EpGv)2017/08/29(火) 13:54:30.37ID:nkiMixoP0NIKU
>>981
>>983
>>985
確かに海苔はやめた方がいいですよね。
病院の中にあるコンビニがミニストップなんですけど、おにぎりに関わらずオススメの食べ物とかってありますか？ >>979
マジで何もない…。
ヘタしたら腸の動きを止める注射をされる場合がある。
入院中の大腸内視鏡でさえ鎮静剤は無しだったと思う。 突然だが最近片岡鶴太郎がやってたヨガをやってみようかなって思ってる
腹を異常なまでに動かして癒着してる腸を自力で引きはがす運動
991病弱名無しさん (ﾆｸｸｴW 21e1-EpGv)2017/08/29(火) 14:45:41.54ID:nkiMixoP0NIKU
絶食中の朝にヨーグルトと煎餅1枚食べたんだけど、さっき緑色の便が出た…
緑色の便自体は少しでその後いつも通りの便になったけど、大丈夫かな？
>>991
術後だったら緑色の便はある
手術中に色味のある薬品使ってるからって俺も言われたよ 軽症ならまだしも、コンビニ飯なんておすすめないでしょ
994病弱名無しさん (ﾆｸｸｴW 21e1-EpGv)2017/08/29(火) 15:12:15.46ID:nkiMixoP0NIKU
>>992
術後と言えば術後だけど、肛門周囲膿瘍の切開排膿だからその線は多分ないかな…
内視鏡でも特に腸に問題はなかったし、単純に絶食で鈍ってる大腸が胆汁を吸収しきれなかったのかも… 996病弱名無しさん (ﾆｸｸｴW 86ec-5bQf)2017/08/29(火) 15:24:44.09ID:aZgEQR8N0NIKU
白飯おにぎりとかレトルトのおかゆならコンビニでもなんとか…
998病弱名無しさん (ﾆｸｸｴW 0528-Xc+B)2017/08/29(火) 16:23:37.72ID:QPKZLtu60NIKU
水便なんだけど、これって再燃かな
初心者の質問で悪いんだがレミケードにかえるペンタサ副作用ってなんだろう
今ペンタサなんだけど
>>995
軽症プラス、自分にダメージないなら大丈夫だろう。 10011001Over 1000Thread
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