1病弱名無しさん 転載ダメ©2ch.net (ﾆｸｸｴ a9ec-aUFa)2017/08/29(火) 12:54:36.30ID:LW++iLr/0NIKU
「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。
～クローン病とは～
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。
テンプレ等は>>2-5あたりを参照。
※ 重要 ※
頭のおかしな人には気をつけましょう！
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
http://2ch.net/before.html
荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。荒らしにエサを与えないで下さい。
荒らしがあまりにも酷い場合は運営に削除を申請して下さい。
次スレは>>970が立てて下さい。
前スレ
IBD★クローン病の人集まれ★Part 165
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1501430657/
関連スレ※ﾜｯﾁｮｲ無し
IBD★クローン病の人集まれ★Part 155
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1468041257/
※次スレを立てる場合は、以下のコマンドを本文1行目に入れて下さい！
!extend:on:vvvvv:1000:512
VIPQ2_EXTDAT: default:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured 2病弱名無しさん (ﾆｸｸｴ 29ec-aUFa)2017/08/29(火) 12:54:53.91ID:LW++iLr/0NIKU
Ｑ．クローン病ってどんな病気？
Ａ．炎症や潰瘍（粘膜が欠損すること）が主な症状で、
口腔にはじまり肛門にいたるまでの消化管のどの部位にも起こりえますが、
小腸の末端部が好発部位で、
非連続性の病変（病変と病変の間に正常部分が存在すること）が特徴です。
クローン病の症状は患者さんによって非常に多彩で、
侵された病変部位（小腸型、小腸・大腸型、大腸型）によっても異なります。
その中でも特徴的な症状は腹痛と下痢で、半数以上の患者さんでみられます。
さらに発熱、下血、腹部腫瘤、体重減少、全身倦怠感、貧血などの症状もしばしば現れます。
またクローン病は瘻孔、狭窄、膿瘍などの腸管の合併症や関節炎、虹彩炎、結節性紅斑、
肛門部病変などの腸管外の合併症も多く、これらの有無により様々な症状を呈します。
クローン病は、再燃・再発を繰り返し慢性の経過をとります。
完全な治癒は困難であり、症状が安定している時期（緩解）をいかに長く維持するかが重要となります。
長い経過の間で手術をしなければならない場合も多く、
手術率は発症後5年で33.3％、10年で70.8％と報告されています。
また、定期的に検査を受けることも必要となります。
Ｑ．なんでクローン病っていうの？
Ａ．1932年にニューヨークのマウントサイナイ病院の内科医クローン先生らによって
限局性回腸炎としてはじめて報告された病気です。
若年者に好発し、発症年齢は男性で20～24歳、女性で15～19歳が最も多くみられます。
男性と女性の比は、約2：1と男性に多くみられます。
わが国のクローン病の患者数の推移を医療受給者証交付件数でみると
近年では毎年1,500人前後の増加がみられ、
2002年度には22,010人の患者さんが登録されています。
Ｑ．クソスレですか？
Ａ．せめて荒れずにのんびりマターリやっていきましょう＜＜鉄則＞＞
3病弱名無しさん (ﾆｸｸｴ 29ec-aUFa)2017/08/29(火) 12:55:11.77ID:LW++iLr/0NIKU
4病弱名無しさん (ﾆｸｸｴ 29ec-aUFa)2017/08/29(火) 12:55:29.39ID:LW++iLr/0NIKU
5病弱名無しさん (ﾆｸｸｴ 29ec-aUFa)2017/08/29(火) 12:55:49.06ID:LW++iLr/0NIKU
◆ハローワークインターネットサービス◆
https://www.hellowork.go.jp/
Q51. 公的な職業訓練施設があると聞きましたが、どのような訓練内容があるのでしょうか。
A.（独）雇用・能力開発機構及び都道府県では、公共職業能力開発施設として、
職業能力開発大学校、職業能力開発短期大学校、職業能力開発校、
職業能力開発促進センター及び障害者職業能力開発校を設置し、職業訓練を実施しています。
この職業訓練については、失業者、在職者ともに受講が可能で、
失業者の方は受講料が無料である他、要件を満たしていれば雇用保険から手当が支給されます。
訓練内容は、電気設備科、ビル設備サービス科、住宅サービス科、自動車整備科など
多岐にわたっていますが公的職業訓練に関する情報は公共職業安定所、
都道府県または（独）雇用・能力開発機構（ http://www.jeed.or.jp/js/ ）で入手できます。
また、受講手続等については、失業者の方は公共職業安定所（ハローワーク）に、
在職者の方は（独）雇用・能力開発機構及び各都道府県の職業訓練校にお問い合わせください。
小腸機能障害で以て日本政府並びに自治体から身体障害者の認定を受けているクローン病患者の内で、
来年度卒業予定者、病人に優しい職場へ転職したいと希望する者、
失業者でニートになりたくない人などへ。
障害者のための就職情報サイト「ウェブ・サーナ」 企画：イフ総合研究所 運営：株式会社イフ
http://www.web-sana.com/
他にも、クローバーナビ、ゼネラルパートナーズ、テンプスタッフフロンティアなどの
障害者の就職・転職支援団体がありますので探してみて下さい。
クローン病や潰瘍性大腸炎用の食品を扱っている業者
楽チンライフ http://www.rakuchinlife.jp/
まんぞく君 http://shop.aim-hsm.com/i-shop/top.pasp?to=tp 6病弱名無しさん (ﾆｸｸｴ 29ec-aUFa)2017/08/29(火) 12:56:12.21ID:LW++iLr/0NIKU
> 12 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ ce6c-ysFl) [sage] ：2017/05/19(金) 10:28:00.95 ID:SjaNBSjV0
> >>1乙
> ID無しは専ブラ使ってるなら自動で消せる設定あるからそれ使うのをお勧めする
> jane使ってる俺の場合だと
> ツール→設定→あぼーん→NGEX と選択し適当な名前を付けて追加ボタン
> 対象URL→含む 空欄に「クローン病」
> NGname→正規（含まない） 空欄に「....-...」（鍵括弧以外をコピペ）
> 後の設定は全部「無視」でOK 最後に透明あぼーんに設定すれば自動でNGされる
> NGIDに自動で追加 の欄はチェックしなくておｋ
> 37 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 03ec-DDox) [sage] ：2017/05/20(土) 03:10:44.48 ID:1gQerIgZ0 (1/2)
> >>12
> V2Cでも出来た、ありがと
> V2Cの場合、設定→非表示・キーワード、で設定ウィンドウを開いて、名前タブで、
>
> 39 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 03ec-DDox) [sage] ：2017/05/20(土) 03:12:10.22 ID:1gQerIgZ0 (2/2)
> あ、文字化けしてる…
> ので修正
>
> レベル 板
> Ac チェック
> RE チェック
> A/a チェック
> ! チェック
> T チェック
> NGワード ....-....
>
> これでおｋ 9病弱名無しさん (ﾆｸｸｴW 21e1-EpGv)2017/08/29(火) 18:38:26.45ID:nkiMixoP0NIKU
お疲れ様
>>1
おつ
なんかエレンの影響で太ってるわけでもないのに脂肪肝らしい
他にも肝臓になにかしら影響出てる人っているのかな 11病弱名無しさん (ﾆｸｸｴW 0528-Xc+B)2017/08/29(火) 19:17:57.79ID:QPKZLtu60NIKU
エレンタール、最初にフレーバーなしで飲んでしまって、
イメージが強すぎて飲めなくなってやめちゃった
フレーバーありでも飲んだら2-3時間は再起不能になるからこれは使えない…
12病弱名無しさん (ﾆｸｸｴW 21e1-EpGv)2017/08/29(火) 19:25:11.59ID:nkiMixoP0NIKU
テレビの林先生の今でしょ！って番組で
ぬか漬けにある酪酸菌が腸の傷を修復するってあったんだけど
普段ぬか漬け食べてる人いますか？調子はどうですか？
発酵食品いうけど糠漬けは塩分、ヨーグルトは脂質にひっかかるよなといつも思っていた
気休めに糖分はオリゴ糖、調理塩分はできるだけ塩麹にしてみてるけど
肝臓の薬処方されてる人もいるのか
数値も良くないがまだ薬を処方されるまでには至ってないな
ぬか漬けって消化の面ではどうなの？
腸の傷を癒やす前に負担かけそうだけど
18病弱名無しさん (ﾆｸｸｴW 0528-Xc+B)2017/08/29(火) 20:01:52.03ID:QPKZLtu60NIKU
>>12
ラコールならミルク味が飲めたんだけど…
あまり効果期待できないとかなんとか言われて無しになったのだ
>>14
栄養士してるのでぬか漬けのことは知ってて
ぬか漬け食べてましたよー
特に効果なかったですねー(笑)たぶん継続は力なりなんだと思います 薬じゃないから腸内環境をうんたらという発酵食品はやっぱ継続になりますよね
そればっかというよりそういうものという取り方をすべきなのかな
ヨーグルトって脂質0の売ってるじゃん
味は対して変わらんぞ
資質0でも乳製品ってだけでダメージになる人はいるから
>>20
そうだけど０といっても実は０じゃないとかよるあるからちょっと気にしていた
チーズはカッテージならまだいいっていうよね 0といっても厳密に言えば0じゃないと言い出したら殆どのもの食えないじゃん
脂質摂取0g生活でも強いられてるのか
>>23
まだなり立てで見極めができてないのもある
それとヨーグルトそこまで好きじゃないので腸内環境のために取り入れるとなるとどうなんだろう思っていた そりゃ悪かった
腸内環境の話ならビオフェルミンとかそういうの処方してもらったらどう？
自分はビオスリーってのずっと処方されてるよ
意味があるのかよくわからないけど
>>25
ありがとう
こういう病気は意味があるかどうかはともかく悪くないものはやってみるってのもあるよね 同じブランドでも普通のヨーグルトはトクホ付き、脂肪ゼロはトクホなし
ポピュラーなブランドいくつか確認してみて
単純な乳酸菌の量でいえばヨーグルトを少しずつ食べるよりサプリの方が多い
スティック1本或いは1日数粒でヨーグルト2kg分とかザラ
本質的にヨーグルトとサプリどっちが体に良いのかは俺には分からん
ヨーグルトで調子良くなったことないけど
ビオフェルミンとかヤクルトで調子良くなったことはある
ヨーグルトは悪くなる感じ
みんな食べ物を異常なくらい気にするな
ちょいキモいわ
ヤクルトかー
薬飲む習慣なかったからこれ以上サプリでも食物以外増やすのがまたキツイ
ヨーグルトは牛乳より幾分マシとはいえ乳糖は含まれてるからダメな人はダメだろうね
半年くらい飲んでるけどEPAは飲んでから結構良い感じ。
小腸は乳酸菌、大腸はビフィズス菌、両方とったほうが良いよね
沢山の種類を満遍なくではなく、どれかを大量に摂った上で幾つかを少量補完するのが良いって
39病弱名無しさん (ﾆｸｸｴW 86ec-5bQf)2017/08/29(火) 23:00:57.45ID:aZgEQR8N0NIKU
>>30
そういう病気だからね
その発言の方がサイコパスっぽくて気持ち悪いよ >>30みたいなガイジがいたらIPほしいなって思うわ 最近子どものころ以来の納豆食べるようになったんだけど
心なしか調子いい
やっぱり気のせい？
>>18
クローンの栄養士さんがいるんだねえ
クローンの人にも栄養指導したりするの？ >>41
俺もひきわりの納豆を朝食べてる 脂質は少しあるけどな
普段の摂生が功を奏しているのか、納豆効果なのかは分からないがそこそこ調子いいのが続いてる 45病弱名無しさん (ﾗｸｯﾍﾟ MM1d-hmc7)2017/08/30(水) 09:15:00.57ID:PVLrhAcwM
>>14
テレビや医者の言うことにいちいち一喜一憂しないほうがいい
どうせ先々また変わるんだから
なにが良くてはなにが悪いなんて神様でもなければわからんよ ウイダーインって一日何個ぐらいまで摂取して大丈夫？
エレンタールより便利だからついつい頼っているけど
一日３個は多いかな？
俺はＵＣの管理栄養士さんになった娘知ってるぞ。
もう、総理までＵＣなんだし、国民病よな。
>>46
よく分からんが、自分は多くても2つまでかなぁ。糖質摂りすぎるのも良くないし、他のものも食べたいしね。
クローン病で傷ついた腸壁からどのくらい成分が吸収されてんのかね、実際。 50病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 21e1-EpGv)2017/08/30(水) 12:33:13.21ID:y8oqkqjw0
絶食辛いわ…（煎餅バリバリ）
おにぎりせんべいとかいう
煎餅の名を冠しておきながら無茶苦茶脂質入ってるトラップ煎餅
54病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 86ec-5bQf)2017/08/30(水) 15:59:43.21ID:yVyEKcgs0
醤油せんべいにはあまり脂質多いもの少ないけど、塩せんべいは脂質多いもの多いよね
56病弱名無しさん (ﾗｸｯﾍﾟ MM1d-hmc7)2017/08/30(水) 17:22:17.99ID:PVLrhAcwM
ほぅ
59病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 21e1-EpGv)2017/08/30(水) 19:23:49.95ID:y8oqkqjw0
おにぎりを食べるよりも、プリンとかを食べる方が腸に負担かけないような気がするんだけど、脂質の差ってどれぐらい腸に影響するんだろ？
>>59
おそらく脂質は蓄積ダメージとなり
回復に時間がかかる
辛い物や酒も同じだと思うよ >>46
一個で180カロリーで脂質ゼロだっけ
飲み初めから回復感があるしな
エレンタールは回復感がない >>61
回復感って満腹じゃなくチャージされてるってかんじかな 申請してた受給者証きた。
２万になってたああぁぁぁぁぁ
エレンタールは薄めたほうが吸収されてる感は大きく増えるな
>>59
脂質は消化吸収が遅いから腸管に負担がかかるし、蠕動運動を亢進して下痢しやすくなるんじゃないの。 >>66
実際薄めた方が吸収されるぞ
10キロ太った俺が言うんだから間違いない エレンと一緒に薄い煎餅6枚食べてもーた
9月から食事制限がんばります
ウィダーインゼリー系のほうが即効性あるってかんじ
エレンタールのほうが健康的なんだろうけど
そこは使い分ければ完ぺき
ゼリー系即効性 エレンタール健康的
ってかんじで使い分ければ良い
来週、ステラーラの皮下注射するんだが。
もう一足先に終わらせた人居ますか？
ブドウ糖が基剤らしくて染みる痛みが有りそうなんだけど、どうなのだろうか？
76病弱名無しさん (ﾗｸｯﾍﾟ MM47-4ufo)2017/08/31(木) 10:41:17.05ID:EHonM+cTM
アミノバイタルかアミノバイタルゼリー飲んでる人いる？
こちらアミノ酸でウイダーより、より良い気がするんだけど
朝アミノバイタルを一包飲むと調子がいいような気がする
>>73
クローン患っといて添加物が心配とかなんかのギャグか？
おまえはエレンタールどころか一切の化学薬品を摂取するなよ マルトデキストリンとゲル化剤で調子悪いと下痢王国に入国してしまう
エレンタールばかりじゃ楽しみないからウィダーインもカロリーメイトゼリーもたまに飲んでるけどね
添加物うんぬんは栄養士に自分も説明受けたけど
全く気にしないで良い人もいるんだろうね
同じクローンでも個人差がある病気だから自分のはかりで他人を攻撃するような言い方は見てて、ちょっとどうかなぁ？って思うけど
これこそ気にしないほうが良さそうかなぁ
ウィダーはマルデキが入ってて良くないからエレンの方が健康的
っていかに無知かわかってて言ってんの？
84病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW cfec-0iTJ)2017/08/31(木) 13:05:58.73ID:iBTl6Gy/0
とりあえずオラオラ攻撃的なレス見てて暑苦しくてうざいから控えてね
>>84
クローン病派若くして発症するからそこで成長止まってしまう人がいるので仕方ない。 ウィダーがダメでエレンなら健康的っていう
クローン病患者に対して大きな影響を与えるオカシな布教活動は犯罪に近いから控えてね
ちなみにエレンタール100g中 80gはマルトデキストリン
88病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW cfec-0iTJ)2017/08/31(木) 13:21:10.97ID:iBTl6Gy/0
>>72
点滴はしたけど注射はまだ
結果教えてくれないかな？ てかブドウ糖の点滴って痛くないんじゃない？末梢からやっても痛くないし
怖いよー
>>73は犯罪の可能性があるから厳しめに通告する必要があるが
それに対して人格攻撃しかしていないのはキミ達だなどう見ても 93病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW cfec-0iTJ)2017/08/31(木) 13:35:52.33ID:iBTl6Gy/0
とりあえずそういう板じゃないから、オラオラしたいならよそで頼むよ。
>>93
中身のないレスを繰り返すならよそでやってください
ウィダーが風評被害で病院から消滅したら大変な事態になります 95病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW cfec-0iTJ)2017/08/31(木) 13:56:31.33ID:iBTl6Gy/0
風評被害なんてにちゃんねる見張ってるだけじゃどうしようもならないから。
君よくキチガイとか言われない？
そういえばこのスレには誰彼構わず絡むのだけがお仕事の人がいたな）｡oO
小腸が悪くなるのが怖くてこの3年間毎日エレンタール6パック摂ってほぼ絶食していたら
腸の状態は粘膜も綺麗で潰瘍もなくとてもいい感じ
でも便がユルめだったせいなのか
痔瘻が悪くなってドレナージ8本になっちゃった(´；ω；`)
痔瘻を塞ぐためにレミケ始めたから久しぶりに目玉焼き食べてみたら
胃もたれと吐き気が酷くてワロタ（＾ν＾）
もう普通食に戻れる気がしねえT_T
100病弱名無しさん (ﾗｸｯﾍﾟ MM47-4ufo)2017/08/31(木) 14:55:33.88ID:EHonM+cTM
クローンにもう打つ手はないな
あの細菌やウィルスまみれの汚い腸内が爛れるんだから
不食実践家の弟子にでもなるか
>>97
おおーっ！ありが㌧！
痛くない皮下注なんて屁でも無いね。
良かったぁ～。 今日会社休んじゃった
明日会社行けるかな
土日旅行なんだけど行けるかな
添加物全部避けれないが、少ないに越したことはないだろう
点滴全部おわったー
栄養全部エレンタールに切り替わる
退院間近や
>>104
お、先週の俺。
お盆中再燃、全身痛で外来→即入院
CRP15超が0.2になり、明日退院予定。
初レミケードは特にアレルギー反応無かった。が、効果も体感できてないけど。レミケ前は既に1.0近辺だったから絶食エレンタールの効果の気がする。 >>106
15から絶食エレンタールのみでそんなにcrp下がるのか。
ここ半年ずっと2だから、ヒュミラが効いてるのか、効いてないのか知らんけど、維持したいわ。
レミケードは、効いてたら無敵 >>107
栄養剤の点滴以外に、朝昼晩抗生物質の点滴入れられてたからそれの効果もあるかも。 エレンタール粉入れてから水
水入れてから粉
どっちもダマが出来てすぐ飲めない
>>109
シェイクした後しばらく冷蔵庫に入れておけば勝手に溶けてる >>109
粉入れてから水でよくシェイクすれば、ダマにはならないよ？ >>107
半年もずっとCRP２以上だったら、活動性の潰瘍あるんだろうね。治る時に狭窄が酷くなるから、早くCRP下げないといけないね。 >>109
100円ショップで売ってる電動のミルクフォーマー 117病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 330f-4ufo)2017/09/01(金) 07:42:59.54ID:WVWHJa7k0
毎日毎日仕事でくたくただ
定年まで働くと思うと気が重い
無理すれば働ける難病だからかえって悩ましい
>>114
今年10年目なんだけど、未だに狭窄ないんだよね。
確かに下げたいけど、何をすればいいのかわからないし、医者は処方箋出すだけだからなー
まぁタバコしかり、食べ物もけっこう好きなやつ食べてるからだとは思う 俺は狭窄はないけど、穿孔で2回手術した
あまりないケースだと思うけど
121病弱名無しさん (ﾗｸｯﾍﾟ MM47-4ufo)2017/09/01(金) 09:32:39.53ID:9stkvyGcM
精神がやられる
そんな病気だ
頭がズーンとして何もやる気が起きない
ポリープ除去の手術決まってからずっとこんな感じ
1年ちょっと前小腸切除のでかいの乗り切ったと思ったらこれホントしんどい
123病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾚ Spc7-8y/G)2017/09/01(金) 14:55:53.45ID:V2/aOVicp
只今、沢山人がいる治療室で大爆音の屁をしました！！！
周りの看護師は聞こえてないふりしてるのが辛過ぎ(笑ってくれよwww)
これ転院しないとダメですよね？
それとも自殺しか解決方法はないですか？
屁で死にたくなってたら屁と一緒に下痢が出てシーツ汚した俺はどうすれば… 地獄行きか？
屁と下痢はクローンあるあるだよな
だから外で屁はしたくない
126病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾚ Spc7-8y/G)2017/09/01(金) 15:14:18.35ID:V2/aOVicp
>>124
それは自分も経験あるけど入院中そっとでしょ？
こんな大きな部屋でおならの大爆音かまして次からどうやって顔合わせりゃいいの？
点滴中だからまだ抜け出せない早く帰してくれ > < >>126
大きな顔して「悪いか？」ぐらいな態度で居れないのか？たかが屁だ。 屁がしたいのは便意と思ってトイレに駆け込まないと、実が出たときの絶望感が。
オペ後、尿管を抜いてもらって掃除してもらってたら勃起して
看護師は出ていったけど、すぐに回診がきて研修医が勃起を抑えながら腹の傷口を皆に
見られた俺の気持ち考えたことある？
いたたまれない気持ちになったよね
>>119
穿孔ってなに？瘻孔なら俺2度手術してるよ
2度目なんて腹に瘻孔が出てさ
食ったものがちょっとでたり粉薬が出てきたり屁も漏れるしｗ
人工肛門ってあんな感じかな 134病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ ff7d-b8Mh)2017/09/01(金) 20:42:01.13ID:GihGK2BJ0
穿孔は穴が空くこと
狭窄（狭くなること）
穿孔（穴があくこと）
瘻孔（ろうこう：皮膚やほかの腸などに細い通り道ができること）
>>133
詳しくは知らないけど
腸に穴があいて中のものがお腹の中に漏れた
ひどい場合は腹膜炎になる
その場合は緊急手術
瘻孔にはなったことないな
穴のあき方の違いなんかな？ 俺も2年前くらいに手術したけど 普通に特定疾患の分だけだよ
食費が一部特定疾患に含まれず上乗せされたような気がするけど微々たるもの
2ヵ月ちょっと入院して2万ちょっとだった 保険適用前の値段みたら170万くらいかかっててゾっとしたけどｗ
俺も1カ月半くらい入院したけど2万くらいだったけど
>>141
全員2万くらいが上限でしょ。難病指定もらってないの？ もしかして今回の入院でクローンと診断されたからなんだろうか
明細の意味もまったくまだ理解できてない・・・
>>139
８月５０００円
９月５０００円
９月は外来も入院と合わさってるからもうかからない
あとあんか180円、多分暖房費とかかな？ >>144
追いかけ申請は出来るはず
新規受給者証発行されたら返金手続きあるよ ちなみに六月、７月も五千円
７月は身障者手帳と身障者年金の診断書？みたいの二枚書いてもらって各五千円取られたけど
わー色々あって手続き追いついてないけどちゃんとしなきゃ
>>141
八万は高額医療費の自己負担分でしょ。
二万は指定難病受給者証がある場合だね。 150病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW e357-e+qS)2017/09/02(土) 05:55:48.92ID:LydBlbeL0
屁で失敗して漏らす時は
お腹の調子悪い時じゃない？
良い時は漏らさないな
同じ水下剤なのに。
>>146
遡っての請求はできなくなったよ。保健所への申請日からしか対象にならない。
俺は入院する日にヨロヨロ申請行った。 鼻かんで力んだらうんこ漏らした(´•ω•`)
153病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 330f-4ufo)2017/09/02(土) 08:57:37.78ID:57DzWDWo0
>>127
たかが屁とはなんだ
たかが屁とは
とびっきり臭い屁をかがされた周りの人のことも考えろ 音があると犯人が誰かわかるが
スカして強烈な匂いだった場合
場の凍りつく感じがたまらないよな
明日退院だけど隣のやつが一週間前から入ってからイビキがひどくて寝れなくてイライライライラしたわ
>>155
イビキきついよな～ 初入院だったとき何も知らなくて終始イライラしてた
売店に耳栓があるのを知っておけばな… 耳栓なんて普段しないからそれはそれで眠りにくかったけど
俺はナースコールして直接うるさいって言っていい？って聞いたら看護師で対処してくれと言われた
まぁそれで問題起こったら面倒だから当然か 他にも深夜（2時半とか）までTV見てる奴がいてカーテン越しにすげーチカチカしてうざい奴がいたなぁ 157病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾛ Spc7-8y/G)2017/09/02(土) 09:45:00.21ID:BT9hKsLlp
>>150
手術する前はそうだったけど手術してから激変しました。
何か食事をしただけで10分に1回ぐらいは出るようになった。
昨日はあれから屁を我慢したせいで腹が激痛だったし終わってトイレに行って周りもビックリするぐらい屁を出し続けてそれから数時間、50回は余裕で出たと思う。
屁のせいでデートもできないから生涯独身確定です。 158病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾛ Spc7-8y/G)2017/09/02(土) 09:56:01.57ID:BT9hKsLlp
手術終わって病院で初の食事が出た時から始まったから間違いないです。
「あれ？何でこんなに屁が出るの？」
と驚いたのを覚えてる。
S式吻合法のせいなのか腸を戻す時の形？が悪かったのか原因は分かりませんが。
159病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾛ Spc7-8y/G)2017/09/02(土) 10:00:38.66ID:BT9hKsLlp
クローン病でも飲める屁を少なくする薬ってありますか？
屁が多い人多いね
冗談抜きで一週間に3回ぐらいしかしてない気がする。
したくならないな。
そのときの体調によって屁の量も変わるのかも
最近はまた屁が異様に出て、外出してるときは我慢するから腹が張って辛い
私はおならを10年ぐらいかけて減らした。が、まだお腹にはガスがたまってる。
おならはビフィズス菌の種類と量で抑えるのがよいと思う。
ラックビー錠
ミヤリサン
ビヒダスヨーグルト
SOLARAY SUPER Multidophilus 24 ←これはいろいろ試した中では効いてる。
海外のプロバイオブロテスはヴィーガン用が合う傾向にある。
163病弱名無しさん (ｵｲｺﾗﾐﾈｵ MMff-owMn)2017/09/02(土) 11:55:43.21ID:ucVOud+TM
今日病院でした。
カプセル内視鏡で、ちょっと盛り上がってるところがあると言われて。ヒュミラからレミケにしようって話になった。
のはいいんだけど、あの地獄の小腸造影をまたするって言われて全力で拒否。上から下から透明の液吐いて検査室汚くしまくって死ぬ思いしたのにまたやるって平素に言われて半泣き。
治療を変えるのに毎回小腸造影がどのみち必要って言われて絶望したよ。
164病弱名無しさん (ｵｲｺﾗﾐﾈｵ MMff-owMn)2017/09/02(土) 11:57:47.84ID:ucVOud+TM
ステラーラっていうのがあるっていう説明もなくて、
もう一つ治療方法があるんですよね？って看護師さんに聞いたら
ステラーラがありますよー、先生言ってませんでしたねー><って言われて笑った
いや医者なら治療方法言えよ控えめに言ってクソって思ったです
ごめんなさい、チラ裏みたいな書き方してしまって…
モルモットみたいに実験的な検査検査検査検査検査検査検査検査検査検査でもう嫌っす。
165病弱名無しさん (ｵｲｺﾗﾐﾈｵ MMff-owMn)2017/09/02(土) 12:02:55.14ID:ucVOud+TM
結局、
ヒュミラ2倍にして、エレンタールを初に飲んだのがプレーンだったのも相まってあれは絶対飲めません。って強く言ったらラコールにしてもらいました。
せいぜい数ヶ月に一回くらいなもんなのだが
漏れたときのために常時パッド着用している
夏場は蒸れてつらいし、匂いもきつい
嫌なら治療やめればいいのに
別に義務でもなんでもないのよ
168病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW cfec-0iTJ)2017/09/02(土) 13:51:50.69ID:JspHanJ30
検査多いのは患者の気持ち考えてないなと思って同感だけどエレンタールくらいフレーバーいれて飲もう
慣れればフレーバーなしで一気飲みできるけどな
ニフレックやマグコロールはキツいけど
最初はおれもそうだった
エレンタールなんて飲もうとしなかったな
でも、ほんとにカロリー摂取に困って有り難さが分かるときが来る
171病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW cfec-0iTJ)2017/09/02(土) 14:22:53.02ID:JspHanJ30
クソまずいモビプレップを体震わせながら2リットル飲んだりしてたらエレンタールくらいなんとも思わなくなる
>>171
モビプレップはまだマシだろ
ニフレックは存在自体が許せない
薬価はニフレックの方が安いみたいだから病院はこっちを進めてきやがるが、
全力でモビプレップに変えてもらったわ エレンタールは100回くらい飲めば拒絶しなくなる
味が改善されてからはホントに飲みやすくなった
ニフレック2Lは結構キツいけどエステのデトックスメニューにもあるくらいだから
検査じゃなくて美容/健康のための腸洗浄だと自己暗示をかける
実際完全にキレイになるから張りもガスもゴロゴロもなくなってリセットされる
モビプレップは1L+水500mlだからかなりマシ
ポカリっぽい味なので個人的は全く不快ではないが苦手な人もいるらしい
176病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW cfec-0iTJ)2017/09/02(土) 16:08:46.12ID:JspHanJ30
モビプレップは口に入れた時はポカリかも？って思うけど後からくる変な感じで身震いする
エレンタールも最初普通で後から独特の変な感じくるよね。変な感じとしか表現できないのがむず痒い
下剤などじっくり味わう必要がないのだから
録画したバラエティ番組でも観ながら味以外のものに気を取られた状態で飲めば良い
病院で飲むならスマホのYouTubeでバラエティ的な動画
バラエティならいつでも止められて過集中しないから
トイレも行けるし便も出やすいしその後の検査のためのリラックスにもなる
俺は昔からエレンタールを飲む（鼻注する）と調子悪くなる。
以前はは理由がわからなかったがその後の発見は、まずデキストリン単体、例えば林原の粉飴を飲むと腹が張り気分が悪くなる。これは結構しんどい。
アミノ酸のサプリを飲むと熱が出る。グルタミンやヒスチジンみたいな単一成分のサプリでもそうだし、グリコ・アミノパウダーみたいな必須アミノ酸全体のサプリでも同じ。
とにかく一般の食品とは異質な化学的形態のものは大概調子を崩すね、俺は。
>>178
そこまで絞れてるなら何となく原因が特定できそうだけどな
ゼリー系はアウトだよね？果物（りんご、柑橘類）は？ 180病弱名無しさん (ｱｰｸｾｰ Sxc7-hfVk)2017/09/02(土) 18:53:03.53ID:4lnoP0ejx
入院期間中に、病院食以外でどんな買い食いをしたことがありますか？
カップヌードルミニは一通り食べたかな……
どん兵衛のそうめんとか
>>180
コンビニおでん、おにぎり、菓子パン、せんべいくらいかな 自分もオペして入院中だけど、毎日ファミチキ食べてるよ
187病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW cfec-0iTJ)2017/09/03(日) 02:09:30.30ID:Egr1lWVy0
入院中にファミチキは面白いな。
存在がギャグみたい
188病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW e357-e+qS)2017/09/03(日) 03:14:02.81ID:k+HgJSbL0
病院食いがい食べた時は
看護師に正直に申告してる？
189病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 8328-owMn)2017/09/03(日) 04:40:11.59ID:gjw41NhH0
ステラーラ試したことある人いる？
うちの病院ではまだ使ったことないらしくて、ヒュミラがダメならステラーラにしたろかなって思う
>>189
俺はレミケードでアナフィラキシー起こして、ヒュミラで膵炎起こした。
それで、二ヶ月前にステラーラの点滴をしたよ。
でも効果は今一つ。ゼンタコートを併用してる。
今週月曜日にステラーラの皮下注射する予定だ。 191病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW d3e1-hfVk)2017/09/03(日) 07:50:40.21ID:wQg+5oU90
看護師の点滴管理ミスでCvが詰まりやがった…
マジ最悪だわ、管理ミスに対しての謝罪もないし、女性だけど本気で怒鳴り散らしたかったわ
>>191
フラッシュしてもダメだったのか
ポートしてたのかい？ 193病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW d3e1-hfVk)2017/09/03(日) 08:56:35.89ID:wQg+5oU90
>>192
何をしてもダメだった。
普段は高栄養剤？を流してて、1日何回か抗生剤を流すために一度栄養剤の方は止めるんだけど、抗生剤が終わっても看護師が来ることはなく、結果血が逆流してしまい、朝起きた俺がその異変に気付いてナースコールしたんだけど既に詰まってて間に合わず…って感じ。
この前にも何回かそういうシーンがあったから不安だったけど、今日ついに起きてしまったって感じ。 >>188
するわけない。
自己管理の世界なんだから、クローン病になって数年なら食べていい奴ダメな奴か自分のデータベースにあるっしょ？同じく、入院中に食べてバレる時かバレない時が、大丈夫な時かそうでないか、看護師だって暇じゃないんだから、異変がない限りチェックも報告もしないよ。
俺はもちろん、状況に応じて飴ちゃん～固形物まで食べてる。そのための様々な情報収集は欠かせないよ。食べる執念って奴。この病気になって、衣食住足りて礼節を知るの意味が身に沁みるほどわかった。 196病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW cfec-0iTJ)2017/09/03(日) 10:33:41.45ID:Egr1lWVy0
わろた
197病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW d3e1-hfVk)2017/09/03(日) 10:40:03.54ID:wQg+5oU90
クローンは原因不明で完治薬はないけど、他の難病で、原因はわかってるのに完治薬が無いのってあるのだろうか？
それとも原因さえわかれば完治薬を作るのは割と簡単なのかな？
今日退院だったのに昨日夕方にポート感染して退院伸びた。すごいイライラして行き場がない
>>193
俺も不安だよ 同じく入院中
その詰まらせた看護士に「どう落とし前つけてくれるの」って言いたいね 差し替え辛いわ 受給者証の更新に主治医に書いてもらおうにも、寛解過ぎて書く事がないとか言われるし…
受給者証貰えなくなったら、どんだけ出費増えるんだよ(TдT)
>>203
薬で寛解してるなら書いてもらえるでしょ？
薬使ってないならおめでとうだと思う >>204
受給者証ありきでレミケードして調子いい訳なんだが。
>>205
先月受診時に「書く事がないねぇ」と言われて、用紙預かられて連絡ないんだよね。
低収入で月5000円で済んでるから、なんとか生活できているのに…( ´•ω•` ) 逆にレミケード処方されてて書くことないとかあるのか
場合によっては医者かえてもいいんじゃ
>>206
もう普通に、医者変えるべき
医者からしたら、当院にクローンきてくれたらラッキー？なのか？のはずなのにな クローン初心者でまだ手術経験は無いのですが
手術してしっかり症状が落ち着けばそれなりに社会復帰できるのでしょうか？
それとも何らかの時間制限や障害者枠などを利用しないと安定して働けませんか？
それと3時間くらいの声優さんのライブに行きたいのですがクローン病の方でコンサートよく行ってる方はいますか？
>>199
退院後の感染じゃなくて良かったと思うべな。 >>214
食生活を気を使えば大丈夫だよ
ほぼ一日中映画館に居たけどトイレは4回ぐらいしか行かなかったし、
重症の俺が言うだ間違いない、
ただし本気で食べ物事気をつけないとヤバイぞ。 >>206
レミケードしてる人は寛解期でも軽症高額で認定を受けられるから大丈夫だよ
更新書類の中に「軽症かつ高額」の説明ページがあるはずだからよく読んでみて >>216
ありがとうございます
ちなみに4回というのは大小合わせてですよね？
食べ物はもう2度とハンバーガーとか食べられ無いと思って1ヶ月くらい落ち込みました
今はうどんや白身魚の煮物、シーチキン、豆腐、などがメインで不足分はエレンタールで補っています 220病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW cfec-0iTJ)2017/09/03(日) 23:15:58.14ID:Egr1lWVy0
この病気は脂質多いものが食えないわけじゃなくて普通に食えるんだよ。ただ、食ったら大体の人は悪くなるから自制しないといけないだけ。
俺は手術して三ヶ月後にはステーキとかくってて、半年くらいほぼ毎日外でラーメンとか肉くってたよ。コンビニの脂質高い肉とかも普通に食べまくってた。
まあそのせいかわからんけど手術から５年後の今また手術するけど。
>>214
>>219
ぶっちゃけ人によるとしか言えないような…
> もう2度とハンバーガーとか食べられ無い
まぁクローンならハンバーガーなんて食べない方がいいよね。
食べてもいいけど、ほぼ確実にダメージ負うから。 >>220
そんだけ食って5年で手術は上出来でしょ
ちゃんと守っても3年以内に再手術多いんだから >>219
モスバーガーなら大豆で肉作ってくれるからハンバーガー食えるで 私も初心者だけど脂質のがまだ避けやすいと思ってるんだけど繊維質のほうはどうですか？
脂質減らしたものに目をむけるとぜったい繊維多い気がする
226病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 0362-e+qS)2017/09/04(月) 00:35:35.14ID:Q6hoKo/i0
>>225
繊維質を避ける理由を考えましょう。
そう、狭窄がある場合なのです。
狭窄がなければ繊維質も大概は大丈夫。 大概は大丈夫だけど結局は繊維質なものって消化に悪いものってことだから負担にはなるよね
各自で色々試してみるしかない
228病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW cfec-0iTJ)2017/09/04(月) 01:43:11.76ID:nJJSfpBM0
>>>222
そうだね、本当にクローンか？ってくらい自由に食い過ぎた。自分はアルコール少し飲むようになってから狭窄が悪化した。
エレンタールだけで過ごしてる人でも再手術する人いるし、結局病気の悪化具合と原因は個人で違って食べ物食べなきゃ安心ってわけでもないと思う
自分はこんだけ好き勝手くって４年は狭窄ひどくならなかっただけマシな方だと思う
一年間は毎日のように狭窄の痛みに苦しんだけども。
基本クローン食で過ごしてどうしても食を楽しみたい時だけ体の調子と相談して摂取する脂質を1日だけ多く設定するとか決めてやるのがいいと個人的には思うよ。あくまでどうしても食べたい時の救済策としての提案です。 外食でお粥出す所で食ったんだけど玄米３割ぐらい入れてるみたいだし
あれで６００円なんてひさびさにこんな病気情けないと思った
>>209
基本病院嫌いなので、関係構築されてる主治医を変えるのは避けたいですね。
医者も申請書類を把握しているわけじゃないでしょうし。
>>218
確認しました。
申請書類とかよくわからなくて、助かりました。
ありがとうございます。 車に障害者シールを貼りたいのですが、
どこで発行してもらえますか？
おれは仕事で取引先と会食があったりするから、普段はクローン食で過ごしてセーブする。会食となると相手がいるから、こっちで食べるものコントロール出来ないからね。
朝はエレンタール2袋一気飲み
昼と夜は普通に食べる。腹6分くらい
夜寝る前にエレンタール1袋一気飲み
今のところこれで落ち着いてる
逆に太ってきて少し心配
食事とエレン両方摂れるのが一番いいね
昼食だけ食べて朝夜はエレンで過ごすとか
普段節制してれば会食とかは何食べてもさほど問題ないだろうね
237病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾚ Spc7-8y/G)2017/09/04(月) 09:19:22.40ID:gPx6Vii8p
もう生きていくの疲れた。
自殺する勇気ないから北朝鮮のミサイルで一瞬で死ねるならその方が幸せなのかも。
>>237
死にたくはないけど、さっさと落としてみんなで死ねたら一番いいよね 今は在宅で点滴生活して半年以上経つのだが、いつ迄こんな生活を続ければ良いのだろうか？
脱却できた人の話を聞きたい。
>>237
マイナス100をマイナス30にするような不毛な闘いを延々と強いられるからなー
俺も一時期何もかも嫌になりすぎて自殺するための金を貯めたよ
海外でやってる安楽死のサービスとか利用できないかってね
できる、できないはともかくこの金があれば楽に死ねるかもって思ったら少し楽になった 242病弱名無しさん (ﾗｸｯﾍﾟ MM47-eWyo)2017/09/04(月) 11:06:01.80ID:NWho3LiKM
>>240
一回在宅の味占めればそこから抜け出すのは至難の技だ
ちょっとした作業やいざこざへの忍耐力と体力がほとんどなくなっているから
すぐに体調悪くして
また在宅へと帰結する可能性が非常に大きい >>237
まず北は打ってない、
ビビリだから内心はビクついてよ
きっと。 >>238
広島の規模の原爆だと即死するのは爆心地から500m~1km以内で60~70%
北の水爆（原爆の4倍の威力）が仮に新宿駅上空で投下されても
渋谷駅周辺（新宿から4km）にいる人はほぼ即死はしない、くらいの距離感
東京は壊滅状態になるけど即死だけで言うと意外と範囲が狭い その頃と建物の大きさ強度が違うからな
屋内にいるとかなり偏りが出そう
246病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW cfec-0iTJ)2017/09/04(月) 14:17:54.87ID:nJJSfpBM0
>>237
不謹慎だぞ、甘えてんじゃねーわ
それに放射能や火傷でもっと苦しむ可能性も考えろ
都市壊滅状態で生きながらえたクローン患者なんて地獄だろうな
レミケもヒュミラもない、食べ物も配られても通常食でエレンタールの調達も無理
もちろん点滴なんてしてもらえない
今よりもっと苦しい未来になる
今そんな呑気なこと言ってんのが甘えてたと痛感するくらい悲惨な生活を強いられるぞ
舐めんな、クソガキ 一瞬で死ねるならって言ってるだろそんな熱くなんなよ
それにお前は軽傷だから言えるんだぞそういう綺麗事、底までいったらホント生き地獄なんだから
249病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW cfec-0iTJ)2017/09/04(月) 15:27:23.04ID:nJJSfpBM0
>>247
一瞬で死ねるなんて言う方が綺麗事だっつってんの。
重症の癖に生き死にすら受動的なお前よりマシだよ。俺はこれからまた悪化して最終的に重症扱いになったとしてもミサイル落ちてこないかなんて馬鹿なこと言わねーよ。
俺なら生きてるのより死ぬ方が楽なくらい重症になったら自分で勝手に死ぬわ 250病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW cfec-0iTJ)2017/09/04(月) 15:34:00.41ID:nJJSfpBM0
軽症だろうが重症だろうが関係なく、クローン病での苦労に加えて放射能と火傷で苦しむ可能性があるからミサイルきてもさらに苦しみが加算される可能性も高いだろってこと。
そんな都合よく自分の真上に降ってきてピカッと光って痛みを感じる前に存在が消えるなんて考える方が綺麗事すぎる。
252病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW cfec-0iTJ)2017/09/04(月) 15:50:15.60ID:nJJSfpBM0
重症の生き地獄さんが草とか言ってて草
斜に構えるのがかっこいいと思ってる中学生みたいなやつだな。
菌が悪いよ菌が
こうやって脳まで侵されてる人が定期的に現れてるし
絡めそうな相手を見つけてはイチャモンつけて罵倒して
都合が悪くなると幼稚な暴言を繰り返して逃げるだけのネズミ男みたいなやつだからスルー推奨
ジョンナム！ミサイル！太平洋超えなんとか着弾♪
アメリカ～なにも言わずに～見てる♪
byチェッカーズ
258病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW cfec-0iTJ)2017/09/04(月) 16:26:32.17ID:nJJSfpBM0
自分が辛いから日本にミサイル落としてほしいっていうキチガイみたいな意見を否定することをイチャモン呼ばわりする方が幼稚だと思うけど。
そんなのスルーすればいいだけで、IDと顔真っ赤にしてるから言われるんだよバカ
誰だってクローンになれば一度は○にたいと考える時もあるでしょ
そんな愚痴くらい許してあげようよ
逆に言うと、その愚痴に反論したくなる程つらい思いをしてる人がいるのも分かる
アンカーなしでレスしたのにw
イチャモンつけてる自覚はあるようだな
>>255
障害者手帳は持っていませんが、
障害年金は受給しています。 >>262
何？それ？めずらしいの？
駐車禁止除外車証票も管轄の警察署に届けて交付してもらっている 自殺やらない方がいいよ迷惑だから
理由
首吊り自殺はやめろよ、吊った部屋も汚れるし何しろ保険がおりないから
飛び降り自殺は楽にいけるけど
落ちた所に人とかがいると迷惑だから辞めとけよ
飛び込み自殺
電車に飛び込んだりして死ぬやつだけどこれも迷惑、まず電車の時間遅れるし死体処理する人のこと考えろキモイから、それに家族に多大な請求されるから家族にまで迷惑になる。
服薬自殺
死ぬまでに準備がかかる
薬を集めるのに苦労する
>>264
>>237
安価つけるの忘れた
そんなに死ぬたきゃ死んでもいいけど
周りに迷惑かかるからあとのこと考えろ 世話になってる病院がバリバリの左翼系
入院中に戦争法案反対の署名を求めてくるんだが、こういう病院がかかりつけの人いる？
今日から入院
小腸カメラが目的だけど今後手術するかバルーン拡張するか考えねばならない
みんなはどうやって決めた？
>>267
カプセル内視鏡？
それが終わってから考えればいいんじゃね？
なお、バルーン拡張は万能ではない
俺は手術が3年先延ばしになったが、最後は拡張していた部分が裂けて緊急手術でストマになった >>267
バルーンは一番やりたくないわ、ほんと。でも確実。 >>267
検査入院ってこと？
小腸のカメラは寛解期じゃないと出来ないと聞いたけどそうでもない？ 退院して素うどん食ってやったが
全然問題ないな、さすがCRP0.1だっただけのことはある
なんだかんだ腹切ってよかった
>>268-270
今回は検査入院、小腸造影です
やっぱ結果次第かな…家族と主治医と一緒に考えます レミケード開始して10ヶ月、CRP0.26だったから
倍量にすることになったけど倍量にするほど高い数値と言えるの？
>>273
小腸造影で入院かぁ。
日帰りしかやった事ないや。 潰瘍性大腸炎の知人がいるんだけど合併症おこして先日余命３ヶ月と宣告された。私はクローン20年目だけどショックすぎる
>>277
どんな合併症？余命3ヶ月って相当だな… >>279
細かくは聞くのもためらって聞かなかったけど肝臓がかなり萎縮してしまっているそうで移植は本人が希望してないって 性感帯…じゃなくて生体肝移植かぁ
やること多そうで面倒、そこまでして生きながらえる命じゃない…と思う気持ちもわからんでもないよな
>>280
肝機能障害が進展したのかな。気の毒すぎる。でも他人事じゃないよね… 気をつけねば。 おお怖えな
おれも絶食明けでペンタサ飲み始めたらGTP激増してたわ
医者に言っておこうかな
大丈夫だ！余命９ヶ月から生還してまたぶり返したけどまた治った俺が言うんだから！必ず治る！
下品な話になるけどみんなオナニーどれくらいの頻度でやってる?
俺毎日2，3回してるんだけどオナ禁したほうが気力や体調も良くなるって聞いたんだけど実践してる人いるかな
>>289
子どもつくりたいなら毎日した方がいいらしいよ、ヒュミラやレミケードなどすると精子が減るらしいし。 293病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾗ Spc7-8y/G)2017/09/05(火) 14:23:33.55ID:3bTQqYgBp
>>283
たまに苦しい時があるけど低いよね。
儲けるためかな？ 只今入院中です 病院の食事もたべれてお腹も痛くない 通風があるので発作で足が腫れてむくんでいます 熱も大丈夫だけどCRPが8.4もあった どうなっちゃうんだろ？
295病弱名無しさん (ﾗｸｯﾍﾟ MM47-eWyo)2017/09/05(火) 16:01:09.57ID:j1HNUlNBM
入社前健康診断行こうと思ったけど、昨夜オナニーしたせいでタンパク出たら嫌だから
明日にしよ(´・ω・｀)
低賃金の仕事だけど病んでる今の俺には適任かもしれない
>>293
苦しいってのが、息苦しいのか、体調悪くて、下痢酷くて苦しいのか。
おそらく後者だろうけど、同じ立場だったらまだ通常レミケードで、crp上がったままのとき用に取っておくかな。 >>289
レミケードしてから精力落ちたし2週間ぐらい前から射精無快感症になった。
今までのペースで普通にやってたのに射精時に何にも感じなくなったけど
レミケード止めたら戻るのかな。 >>295
蜂窩織炎(ほうかしきえん)と診断されて抗生物質の点滴をしました
皮膚から菌が侵入するらしい 302病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW d3e1-hfVk)2017/09/05(火) 18:48:59.62ID:z85fmXuk0
腸閉塞には幸いまだなったことがないんだけど、食後何時間ぐらいで痛くなるの？
>>301
精子が出るまでの快感は普通にあるからなるべく遅く出すようにしてるw
性欲と食欲を失ったから人生終わってる。 >>302
どっちかっていうと、先に食ったものの便が詰まる感じ。それに追い打ちかけて食べると詰まって吐いたりする。
食べたから詰まったのか、元から詰まりそうだったのか、判断に迷うが、先生は便を緩くして貯まらない様にと言ってた。 >>298
CRP幾つぐらいに上がったら倍量にしますか？ >>305
レミケード倍やらずに辞めて、今ヒュミラ倍ですね。
今2が半年ぐらいですが、このレベルなら身体大丈夫です。
crpが低くても、狭窄したりってのをここで見た事あるので、症状によるとは思います。
毎日下痢ぐらいなら当たり前だし、たまに血便もクローンなら当たり前ですからね。 朝食パン食べてからお腹ゆるいな
はちみつ塗っただけなのに
>>307
パンか蜂蜜のどちらかが合わなかったんだろうね。
しばらくエレンタールだけで過ごしてたら猛烈に何か食べたくなったので、
ほっけの塩焼き、鯖の塩焼き、塩鮭をそれぞれ3日連続で食べてみたけど、
とりあえず何ともないみたい。
焼き魚うめぇ。 ありがとうございます。
2でも効いてるということで継続させてもらえるんですね。
検査してないけど食後しばらくしてからズキズキ痛むから狭窄あるかもしれません。
やっぱり倍量にした方がいいのかな・・・
皆さんの主治医の先生は何人位クローン患者担当してるんだろう
自分とこの先生は30人位らしい
312病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW cf57-e+qS)2017/09/06(水) 00:05:46.99ID:2J4+TrVk0
ステラーラの点滴して
一カ月以上たつけど、結果はまだ出てない。やってる人効果どうですか？
>>312
ステラーラの皮下注射を今週して来たよ。
だけど点滴から今までに、腹痛で夜間救急に行く事も有ったし、CRPが２位まで上がって、ゼンタコート飲んだりもした。
効き目？
難しいけれど、レミケード標準量よりも劣るんじゃないのかな？ >>313
ウチの主治医もレミケよりは効き目が緩やかだって言ってたわ
効果がないわけではないが、劇的でもないと
ちなみにヒュミラは最初からレミケより効かないって言ってる >>309
どうですかね。
クローンなってから腹痛がなくて、たまに肛門おかしくなるぐらいで、すごく軽症なんですよね。
熱も出るけど。
クローン歴にもよりそう。まだ浅いなら取っておくし、長いなら使うかも。
でものたうち回ってからだと遅いし。迷いますね >>316
初歩的な質問で、大変申し訳ないのですが
レミケード倍量にするとどのようなデメリットがあるのでしょうか？
単に薬を使える期間が短くなるだけだと思っていたのですが >>312
来週2回目の皮下注射。
効いているとは思うんだけど...
効果は緩やかだと思います。
ステラーラ始めてから腹痛や
全身倦怠で寝込むことなく
発熱もなくなりました。
ただ毎日、元気かというと
そうでもなく...気長に治療ですかね。 初めてクローンになった大学生と同じ部屋なんだけど毎日エレンタル４袋飲んでるんだけど続くかな
>>314
マジで！？数年のヒュミラライフを返せ！ >>319
冬ならきついけどまだ暑いし4袋くらいなら続くのでは？ ４が普通だろ
それ以下なら飲まなくても再燃率は変わらないと言われている
朝昼エレンで夜軽めにごはん
6パックでおなかいっぱい、4パックだと腹ペコ
>>315
わかる嫌だよね
時間的にそろそろ検査かな？ 胃や食道が悪くてエレンにお世話になるとは思わなかった
気持ち悪くて飯食えないんだよなあ
329病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW cfec-0iTJ)2017/09/06(水) 15:09:25.09ID:p/lOQd7b0
おめでとう！
ありがとうｗ
いつ辞めるかわからんが、やれるだけやってみるわ
>>330
ムリそうやなって思ったらすぐやめるんやで
ムリして体調悪化して人工肛門になった人や精神やられた人を何人も知ってるから
辞めた後不安かもしれんけどはまた適する職場に出会えるって考えるんや >>332
もうストマなんだよなあ
一応病気の事情は話してあるが、職種はなかなかハード
しかし30超えるとなりふり構ってられん 334病弱名無しさん (ﾗｸｯﾍﾟ MM47-eWyo)2017/09/06(水) 17:41:39.40ID:urZTFod0M
>>333
ストーマならある程度できるだろ
トイレの心配もさほどないし
後は体調に注意してやるだけ 335病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 0362-k/3h)2017/09/06(水) 17:43:18.25ID:FpA03/ZY0
就職おめ
ハードらしいけど体調も考慮してくれて長く続けられるといいね
でも無理だけはするはよ
ねぇねぇ、なんかオナラ対策ない？
マジで腹にガスが溜まりまくるのだけど。
自宅なら出せるけど、外だと出せないから苦しくなるんだよね
337病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW cfec-0iTJ)2017/09/06(水) 18:22:49.04ID:p/lOQd7b0
外でもだせばいいじゃん
室内ならトイレでだせばいいし、街中なんてこきちらして歩けばOK
いやいや、スカシ程度ならいいよ
他の人は知らんが、ガスが溜まってる時の屁の音は尋常じゃないぞ
今度機会があれば何dBか測ってみたいw
外でオナラは臭いとか音より
肛門「誰だ！」下痢「屁です」肛門「よし通れ！」 が怖すぎるので我慢してしまう
>>339
頻繁にその目に遭ってからトイレ行くようにしてるわ 末梢からの点滴がもれてもれて２ヶ月半の間に15回は刺し直してる
もうやだ
>>342
俺も抹消から点滴ルートとれないから四苦八苦してるよ >>342
俺も一日1回は指し直されて2週間だったから15回くらいかな。さらに朝夕血液検査でもう片方の腕に刺されたから2週間で50回くらい刺されて内出血で青あざだらけだった。 血液検査って入院中でも2日に1回早朝だけだったけどなあ
症状とか病院によって違うんかね
>>345
合併症なってたからかも？土日も朝夕血液検査してたわ。
症状によって追加でまた刺されたりほんとうんざりだったわ。 349病弱名無しさん (ｽﾌﾟﾌﾟ Sdba-WEAE)2017/09/07(木) 00:08:38.47ID:xku2hSp8d
クローンは栄養摂れないうんぬんの影響で血管が細い人が多いらしい。
だから漏れやすくなる。
だから入院中は末梢よりIVHのが楽
>>274
今度、難病支援センターが行なっている専門医による無料の医療相談に行く予定です。
生活とかの相談はしたこと無いです。 細菌培養するから便を採取しなきゃいけないんだけど
水下痢だし難しい…こんなのした事ある人いる？
ケツに綿棒突っ込んだことあったようななかったような
うっすらした記憶
>>354
採尿カップを肛門にあててやればいいよ。 354です
幸運にも泥状の便が少量出たのでそれを提出しました
採尿カップという発想はなかった…
仮にレミケード通常量5年倍量3年、計8年持ったとして
その人が最初から倍量でやったとしたら計3年しか使えないということでいいの？
皆さんはクローンの薬として基本何種類の薬を飲んでますか？
自分薬の種類が多くなったので整理したいと思いまして。
ペンタサ、ミヤBM 他
俺も整理して今はペンタサとミヤBMの2つになったな
エレンタールも飲んでるけど
366病弱名無しさん (ｽﾌｯ Sdba-UdKQ)2017/09/07(木) 23:14:29.07ID:oEYgz4J0d
ペンタサ、アザニン、ミヤBM、ビオフェルミン、ラックビー、ビオスリー、ムコスタ、大建中湯、エレンタール、ラコール、鉄剤
飲んでる。
もはや効いているかはわからない。
>>366
そんなに整腸剤だして保険請求通るものなんだね。 病名いっぱいつけたら意外と平気
下痢症、胃腸炎、胃潰瘍等…もちろんこの病気も
薬価が安ければスルーされるし
>>366
そんなに毎回服用してたら肝臓が心配になる
気をつけろよー レミケード、ペンタサのみで肝臓やばかったわ
ムーンフェイスなるかも言われたわ。
ウルソ飲んでかなり落ち着いて問題なくなったけど。
ウルソももう飲んでない。
ペンタサ、ヒュミラのみ
みんな肝機能の数値どれくらい？
俺高め安定なんだけど大丈夫なのかな
ペンタサ、ラックビー、ガスター、セルベックス、鉄剤、ゼンタコート
初レミケードで二週間後の外来、CRP0.02って効果すげーな。
俺の処方される薬は
メサラジン（ペンタサのジェネリック）、ビオスリー、大建中湯、ウルソ、
ネキシウムカプセル（十二指腸と腸の内瘻の手術してから出されるようになった）
ウルソ飲んでるけど肝臓の数値改善されないな・・・
380病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW e710-+qdT)2017/09/08(金) 18:10:45.90ID:10im8Jmw0
五年前からクローン病になった外人やがほんまに仕事みつからん
仕事見つかんないよねー
私も本格的に生活保護考えないといけない
384病弱名無しさん (ｱｳｱｳｶｰ Sa43-+qdT)2017/09/08(金) 18:40:55.39ID:mOyM43g+a
五年前からクローン病になった外人やがほんまに仕事みつからん
数日入院すると手や指の間がかゆくなる
手洗いはきちんとするのでストレスなんだと思ってる
入院して点滴が刺さった腕で、お見舞いきてくれた0歳の自分のこどもを抱っこ。
点滴のチューブが楽しかったのか思いっきり引っ張られて流血。
でも抱っこできるだけでも嬉しい。
>>375
医療に関する相談ですか？
都道府県によって違うと思いますが、数ヶ月に1度ある、予約制の医療相談に行きます。
毎回、難病支援センターから「まだ定員に達していないからぜひ相談して下さい」みたいな手紙が送られて来るのであまり相談する人いないのかな 派遣はもう人間の生活ができてないからな
誰だって嫌だろ
健康で文化的な最低限の生活ってやつじゃないか？
俺はとうに諦めているが
10年後、20年後が怖いなあ…
軽症のクローン病の男30歳です。
症状としては4~6回程度の下痢と発熱37~37.6程度がずっと続いてるんだけど会社を休職してもいいもんだろうか。
医者からは仕事の調整つくなら休めるときに休職しておいた方が長期的には長く働ける可能性高いから診断書書くよと言われてるんだけど、微熱でも働こうと思えば働けるから悩んでる。
ただ手術とかになってしまったらそれこそ働くのに支障が出るかもしれないから休むべきなのか。。
悩んでます。
>>392
その程度ならさっさと寝て治せよ
クローン病に一番良い治療は早寝早起き適度な運動と食事だぞ >>392
もう軽症とは言えないな
軽症だったと言うことはエレンタールは持って無いんだよな
エレンタールがあれば復活できる 395病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 5f57-+qdT)2017/09/09(土) 02:44:05.39ID:tB80n8G00
イレウスがマジやばい
ステロイド投与で手術回避できるかな？
396病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 0b62-+qdT)2017/09/09(土) 04:42:52.81ID:Gvh/OXPG0
>>395
なんでイレウスなってるかによる。
炎症で浮腫んでるんだったら、プレドニン効くかも。
狭窄が酷くなってイレウスなってるのなら、プレドニンは効かない。 >>387
現時点で具体的な相談はありません。
動きにくくなったときのために、
今のうちにパイプをつくっておきたいと考えています。 >>394
>>393
ありがとうございます。今はエレンタール5本と夕食少しという生活してます。
会社が朝6時前出社、終わるのが23時ごろという生活が半年ほど続いた頃から下痢が止まらず体重10キロ減って38℃以上の熱出して結局1ヶ月入院。
退院から1ヶ月程度は会社の配慮で8時出社、19時帰宅くらいで働かせてもらってたのですが、周りの人は毎日、日を超えるかどうかの時間まで働いていることもあり早く帰れる雰囲気なんてなく、どんどん時間が増えていきそうです。
皆さんはどのくらいの症状であれば休職すべきか意見いただけると嬉しいです。
軽症の頃に休んでおけば良かったと後悔あったりしませんか？ >>398
俺は日をまたぐ生活二年やって最終的に大腸全摘ストマになったぞ
誰に何を言われようと無理なら休め
30過ぎて再就職はまだまだ大丈夫 休むのは重要ほんとそれ
私も下血に腹痛下痢あったけど仕事が忙しくて病院行かず無理した結果が入退院の繰り返し
体調不良で休むのは誰しも当たり前のことだから休んだ方がいい
負い目があるのはわかるけど主治医に相談して診断書だしてもらえば
周囲の人も休むなとは言わないと思う
軽症でないならば一番大切なことは大手のホワイトカラーに入ること
それができなかったらどうしたって綱渡り人生だから
インラインフィルターつけずにレミケードやったらどうなるんだろ？
>>398
働きすぎ
8時の17時だ
病状どうこうもちろんだけど、転職はするべき >>401
中小でのんびりという選択肢はありませんか……？ 私がずっと大切にしてきたものは
下痢といっしょに流れていきました
さようなら
>>327
炭酸飲料はやっぱり相当悪いのかな、
怖くて飲めない。 ごはん食べるようになったらうんこの量やべえ
ストマが重みではがれそうだ
412病弱名無しさん (ｷｭｯｷｭW 4eec-oKTk)2017/09/09(土) 18:57:41.84ID:h1S4UJsp00909
>>406
中小ほど予算かつかつだし売上あげるのに必死だから人件費気にして負担かける働かせ方してる傾向にあると思う ストマしてる人Aキャッチ入れてる？水っぽいまま垂れ流し？
>>414
便を固める炭みたいなやつか？
俺はそこまで多くないから使ってないが、人によっては必要みたいだな >>414
垂れ流し スペンコフレークス使ってた時期はあったけど 受給者証
月5000はいけるけど
月10000は交通費で高速使うし無理だわ
高速高いから行く回数減らしたら12月で打ち切りだし
年々倍になってどうしろと
もう薬やめて診察だけでいいかな
悪化したら下がりますとかアホか
>>417
俺は国保になって対象が世帯になったから月10000円になった
正直きついよ >>398
調子がわるくて水下痢でもエレンタール
その程度からなら一週間で戻ると思うけどなー エビオス錠とか乳酸菌サプリ使ってる人いる？
高熱は慣れたら気にならないんだけど下痢連発からの痔の痛みは俺には耐えられない
>>420
エビオスは一時期使ってたけど何の効果も感じられなかったので使うのをやめた
下痢とガスが酷いのでどちらか一方でも楽になるようなことがあれば継続してたけど
まぁクローンは個人差激しいから他人の意見は気にせずに自分で人体実験しないとあまり意味はないと思う 人体実験で思い出した
下痢が頻発しているときに肛門からシリコンのチューブを差し込んでそのまま排出することって出来ないのかな
痔の症状は人それぞれだけど、腹に溜めている時は大丈夫だけど排便時に痛むことが皆経験あるかと
チューブの切り口の角を取らなきゃいかんけどホームセンターで安く売ってるし、今度やってみようと思う
>>423
チューブ指してるだけじゃ漏れるんじゃないかな
医療用のチューブみたいに内側から膨らませて漏れない構造にしないと 確かに月一万円なったらきついよな。
次なりそうだ。
でもそれで浮いた金は老人に渡るだけだからやるせない
>>426
老人じゃなくて学校の無償化とか育児のほうとかじゃないのか？
老人は毎年年金減らされてるからな 子供なんて政府が施策しようが増えないよ 子供は少ないは老人増えるわ。
日本の先は暗い。
先どころかすでに終わってるか
429病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 4eec-oKTk)2017/09/10(日) 13:58:37.57ID:jD97e9tr0
子供作れるほど若い人間にお金渡してないもの、そらそんな余裕ないよ
いまヒュミラすっげー痛かった
へその右側
奥まで刺さりきったとき痛み、少し液入れたら、体が一瞬ドクンと変な感じに
今まで感じた事のない不快感だった。
日記です。以上○
431病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 5f57-+qdT)2017/09/11(月) 03:15:28.01ID:uYToi2kA0
子供、若者には厳しく
老人に優しい国それが日本です。
人口が多くて票も金もあるから
若者が全員選挙にいっても勝ち目ない
年金はもらいすぎで病院負担は少ない
若者は貯金がなく年寄りが貯金の
ほとんどもっている老害の国日本
432病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 2b28-WwKM)2017/09/11(月) 04:11:12.02ID:wMDhy1AZ0
エレンのプレーンを飲んでしまって以来、印象が強烈に焼き付いててもう飲めない
というより、初めて飲んだのがプレーンで
病院勤めの友人にAJINOMOTOの不味い薬飲まされてるっつってその人がフレーバーのこと教えてくれた
でもプレーンの後味がして震えが止まらなくて飲めないからラコールにしてもらった
医者はラコール反対してたけど、飲めないよりマシだよね。。。
>>432
飲めないよりマシだけどエレン飲めたらいいな 435病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 4eec-oKTk)2017/09/11(月) 11:07:18.25ID:7ouKo5FQ0
今狭窄ひどすぎてエレンですら体が欲してる状態になってる自分からしたら贅沢だな。
やっぱエレンタール飲んだ後だと体が熱を持つ感じがするし（普通の食べ物たまにたべても腹は冷たいまま）栄養とれてんだなと思うと便利だよなこれ
436病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾙ Sp3b-3X9a)2017/09/11(月) 12:06:36.75ID:wKrtZhArp
エレンタールゼリーだけで1週間過ごしたのに一向に腹痛が治まらない。
これは自然治癒する可能性なし？
エレンは下痢するわ腹の膨張感がだるいわ不味いわでいいとこがこれっぽっちもないから 素うどんとビタミン剤にしてるわ
狭窄3か所あるけど余計なもん取らなきゃ詰まらんし何の問題もない
エレンタール飲んだら、おしっこの回数、量増えるけど、みんなも？
>>440
それならいいじゃない
下痢が増えるじゃなければ 442病弱名無しさん (ｱｳｱｳｶｰ Sa43-oKTk)2017/09/11(月) 17:14:16.15ID:SNUu5Hrqa
素うどんすらつまる状態だからエレンタールのんでるわ
まあうどん食える時って他のもんも食えるしうどんにこだわることもないと思うけどね
>>442
それ腸閉塞にならないまえに手術したほうがいいじゃないの >>442
手術しろよｗ
うどんなんて手術して普通食が始まった2日目くらいから出るレベルなのに 445病弱名無しさん (ｱｳｱｳｶｰ Sa43-oKTk)2017/09/11(月) 17:54:03.55ID:tB94jyg4a
>>443
さ来週手術です、憂鬱。
はやく何事もなくおわって素うどんでいいから食べたい。 447病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 2b28-WwKM)2017/09/11(月) 20:10:27.73ID:wMDhy1AZ0
>>433
もし、エレンしか受け付けられなくなったら多分もう外食とか無いなって思うだけで寂しくなるですね… >>447
若い時はエレンの不味さと肉とかラーメンとか食えなくなるかもしれないことに絶望したもんだ
エレンはキンキンに冷やしたりフレーバーちょっと多めにしたりゼリーにしたり
いろいろやってる内にだんだん抵抗が無くなってくる 美味しいって人もいるくらい
そうやって粘りながら中年になってくると歳のせいで肉もラーメンも欲しくなくなってくる エレン生活をもっとポジティブに考えよう
まず何を食べたいか迷うことがなくなる
冷蔵庫はいつもキレイで腐らす心配もない
何より食費がかからない
いい事だらけではないか
栄養剤は俺にとって薬という概念じゃないんだよな。
最早、主食だから。
IVHやってる時は栄養剤がオヤツだよ。
451病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 5f57-+qdT)2017/09/12(火) 04:01:18.12ID:ZKr9cKNh0
エレンタール何時間でおろしてるの？
俺は900を12時間かけてるけど
452病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 2b28-WwKM)2017/09/12(火) 04:44:42.40ID:paYBqCNq0
>>448
最初にプレーンで飲んでしまったのがダメだったよかもしらん……それ以来受け付けなくなって、飲めなくなってしまってなぁ
ゼリーにできるっていうのも飲むのをやめて3年経ったここ1ヶ月前だったから医者との相性もあまり良くないのかもしれない
フレーバーも言われなくて自分で調べて薬局に問い合わせたから…プレーンでトラウマできちまった 454病弱名無しさん (ｽｯﾌﾟ Sdba-JASj)2017/09/12(火) 09:09:41.65ID:HRI1q4rWd
昨日からすごい下血するんだけど今まで下血したことある人って何したら治まった?
455病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 5757-KKji)2017/09/12(火) 09:28:44.03ID:up/mmtID0
>>454
絶食
あまりに酷い場合はエレンも刺激になるからストップ
早めに受診することを勧めるよ 456病弱名無しさん (ｽｯﾌﾟ Sdba-JASj)2017/09/12(火) 09:36:18.42ID:0UcnBOy/d
>>455
昨日から偶然初レミケード使うために入院してたからすぐに医者に見てもらえた 最近手術したんだけど、今の手術は傷を消毒しないんでびっくりした
前回の時はひっきりなしに消毒されたのに
空気に触れないように傷にぴったりシート貼られて終わり
傷口も縫わないで接着剤？でくっつけて終わりだから抜糸の苦痛がなく良かった
病院によってやり方違うかもだけど
>>454
早く手早く入院道具揃えて病院にGOだ！
大量下血すると、貧血で倒れるぞ？ >>457
俺、三回オペしてるけど、３回目は縫ったけど傷の消毒は無かった。
縫ったりホチキスで留めたりしたのを消毒すると、その段差につかえて、ちょっと痛いんだよね…
接着剤かぁ。進歩したな。
フィルム要らなくなったら、傷口が開く方向に傷痕広がるから、３Mのマイクロポアをウロコ状に貼ると良いよ。 460病弱名無しさん (ﾗｸｯﾍﾟ MMcb-VzM/)2017/09/12(火) 11:10:05.20ID:TzMcDeL9M
なんか胃がもたれるな
吐き気もするし
もうかれこれ一月続いてる
便はでてるので閉塞ではないと思うが
食べ物もつかえる感はないから狭窄も可能性が薄い
>>460
クローン以外の原因かもしれん。
例えば胃ガンとか胃炎とか気のせいとか。 >>460
逆流性食道炎とか？
どのみち病院で相談だね 463病弱名無しさん (ﾗｸｯﾍﾟ MMcb-VzM/)2017/09/12(火) 12:33:25.50ID:TzMcDeL9M
>>461
親父が胃ガンで死んでるので可能性あるな
明後日受診日だから胃カメラでもやらしてもらうか この前パインアメもらったら
まんまエレンタールパイナップル味で吐き気した。
自分もエレンタール苦手だから、鼻注してるよ
鼻の奥が細すぎ曲がりすぎで入らない
カメラも造影も
466病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 2b28-WwKM)2017/09/12(火) 15:02:17.95ID:paYBqCNq0
ずっと胃のあたりがガスで張ってる感じがして苦しい……
消毒液で良い菌まで殺しちゃうから消毒しないらしいね
昔はイソジンぶっかけられたけど
10年後手術した時は考え方が全く変わっててびっくりした
ステラーラする予定なんだけど主治医から55キロに体重増やせない？って言われた
無理ですって断った
エレンタールは非常食にもなるんじゃないのか
ちょっと備蓄したいよな
>>454
止まるのを待つしかない
変な物食わない エレンタールはプロテインドリンク気分で毎日5袋楽しく飲んでます。
仕事しながら飲むと糖分が回って仕事が捗る。
普通の食事が胃にもたれてあんまり食べれなくなった。
>>473
165cmの女です。今は48キロ前後保ってる >>474
ちょうど良さそうだけど。抱き心地
増やさないと、できないの？
増えないからやるはずなんだけどね。 そう、そんなにも増やせない
個人的にBMIは標準切ってるし実際動くとしんどいから実は50↑は欲しいところ
ステラーラの投与量が変わるだけで別にそんなに問題は無さそう
478病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 4eec-oKTk)2017/09/13(水) 00:31:28.64ID:+0fNDhUC0
抱き心地とか謎の物差しで測るのやめよう（提案
エレンタールは不味いとかネットで見てたから
初めて飲むときはあえて濃いめにしてフレーバー無しで飲んだ
一度最悪を経験しておけばそれよりひどい思いをする事はないからな
>>477
そうなのよ。点滴の使用容量が変わるんだよ。
患者体重：55kg以下
投与量：260mg
患者体重：55kgを超える85kg以下
投与量：390mg
患者体重：85kgを超える
投与量：520mg
俺は390mgで受けたよ。
先生はそこを狙いたいんだろうね。 481病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 2b28-WwKM)2017/09/13(水) 07:17:35.10ID:DPs/PJ290
>>479
でもイメージついてしまって、俺はそれ以来フレーバー入れても飲めなくなった………
よく飲めましたね。すごいっす。 482病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 4eec-oKTk)2017/09/13(水) 07:34:00.15ID:+0fNDhUC0
これから悪化するともっとトラウマな検査や手術があるけどエレンタールがトラウマならもう飲まなくていいよ
いい加減フレーバーなしでトラウマ話飽きたし、ご自由にどうぞ
エレンタール最初から不味いと思った事はないな
変なフレーバーは無理だけど。
7kg増量なんて健常者でも簡単じゃないと思うけどな。よっぽどピザデブなら別だけど。
女性はなかなか難しいかもしれないが、筋肉を付けると体重が増える
今のエレンは以前のと異なって臭くないから初めからフレーバーなしでもいけるかもね
フレーバーより濃度と慣れかも
14歳の子供がクローン病になってしまった。
お尻が痛いというので肛門科の病院に連れて行ったところ、クローン病の疑いがあると言われ大学病院を紹介された。
症状は下痢、微熱、体重減少（約8キロ）、内痔核（切れ痔伴う）など・・。
大学病院で血液検査、ＣＴ，内視鏡検査を行い、クローン病と診断された。
ＣＲＰは7.02、処方はペンタサとゼンタコートと腸整剤を2週間分。エレンタールは無し。
2週間の間、油と食物繊維を避けた食事を行い薬を服用、2週間後の血液検査でＣＲＰは1.07まで改善し、便も下痢がおさまり多少固まってきた。また熱も平熱を維持するようになった。
現状では良い方向に向かっていて軽症の部類なのでしょうが、この病気は良くなったり悪くなったりを繰り返すと聞き戦々恐々としています。
育ちざかりなのに今後食べたいものも食べられないのかと思うとかわいそうでなりません。
代われるものなら代わってあげたい。
>>487
でもね。そういう子供がザラに居るのよ。
こう言っちゃなんだけど、小児麻痺でも無いし、食べれる物を食べたいだけ食べればいいんだよ。
/クローン歴２０年 489病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛ Sp3b-3X9a)2017/09/13(水) 12:40:09.80ID:9wsN0E3qp
>>487
すぐにレミケード開始した方がいいよ？
早く開始すれば手術防げるらしいから。 上、下みたらきり無いから、もう運が悪かったと言い聞かせるしか、自分はなかった。
その歳なら食事は母が用意、買うものしか食べないはずだからコントロールするしかないです。
レミケード早くにやれば軽症維持が長いはず。
>>487
お辛い気持ちよくわかります
これから色んな場面でお子さんも苦しむかもしれませんが
せめて軽症で見つかったことを良かったと思うようにしてください
今は病気に慣れていないのもあり戸惑いばかりでしょうが
落ち着いたら将来について考えてあげてください
食べる他に楽しみや頑張れることをみつけて
その道で一人者になれるようお母様もお手伝いして褒めて育ててあげてください
ストレスが一番良くないので規則正しい生活とたっぷりの睡眠
お母さんの手作りの食事と笑顔で乗り切れますよ！ 492病弱名無しさん (ﾗｸｯﾍﾟ MMcb-VzM/)2017/09/13(水) 12:54:24.24ID:w8IoZWHzM
幼児にまで
こりゃやっぱ輸入小麦が原因だな
これしかないだろ
アメリカの遺伝子組み換え小麦が免疫を狂わせる
体を冷やすしクローンに悪いことばっかだ
小麦は、一つの要因かもしれないが、他にもいろいろあるだろうね。
>>487
こんなところに救いを求める気持ちはよくわかりますが
医療的な判断は必ず医師の判断を仰いでください
ここはただのクローン患者の集まりだから医療については全くのド素人です
妙に詳しそうなレスもありますがそれもどこかのネット情報の受け売りです
信用してしまって取り返しのつかないことになっても誰も責任を取ってくれません
医師を信じるなという人もいますが少なくともこんなところの無責任なレスよりは100倍マシです 495病弱名無しさん (ﾗｸｯﾍﾟ MMcb-VzM/)2017/09/13(水) 16:01:34.40ID:w8IoZWHzM
>>494
医師がつまらんので経験者の意見の参考に来てるんだろ
医師こそマニュアルの域を出ない治療しかしないし言わない
増してや専門家じゃなかったら食べるなぐらいしか言わないぜ
お前にあえて言われなくてもここの書き込みの扱い方ぐらい本人はわかってるだろ 読んでも意見を聞きにきてるようには全く見えないが
言いたいことだけ言ってるだけだろ
菌が悪いから仕方ないよ
脳にも影響及んでる人がこのスレにも何人かいるし
498病弱名無しさん (ｱｳｱｳｶｰ Sa43-oKTk)2017/09/13(水) 16:24:17.80ID:05Sehdd5a
>>495
成長期のレミケード投与のリスクを一切言わずに早くレミケやれだけを連呼ってのはどうかと思う
お前が副作用が出なかったってだけで成長期でも副作用出ないかどうかわかるはずがない
子供がクローン病にかかって憔悴しながら初めてここに来て書き込みして
やたらとレミケ勧められたらそれをまともに信じても不思議じゃない わざわざ2chにまで来るくらいだから
成長期でのレミケード投与なんてぐぐって体験したブログでもなんでも読んでるだろ
いちいちネガりすぎ
他の板を見てた人だったらここは入り口みたいなもんだよ
>>495
それはわかる
医者は薬さえ出せれば金になるしね 504病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 4eec-oKTk)2017/09/13(水) 18:32:27.41ID:+0fNDhUC0
情報の取捨選択なんて大人なんだから誰でもやってるよ
いちいち注意喚起してる人って社会出たことないのかな
>>504
取捨選択ができてたら体験談ブログ()読んでるから大丈夫なんて発言しない 506病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 4eec-oKTk)2017/09/13(水) 19:27:26.08ID:+0fNDhUC0
色々な情報から参考にするものを選んでるってことでしょ
子供じゃないんだからワーギャー当たり前のこと喚かないでほしい
>>506
成長期のレミケード投与のリスクについてその「色々な情報」とやらを出してみるといいよ 自分で言いだしたのに人に貼らせるのか
注意喚起したいなら自分でどっかから拾ってきて貼ってやればよかろう
黴菌君は何もわかってないからアルコール消毒でもしてなさい
510病弱名無しさん (ｽｯﾌﾟ Sdba-JASj)2017/09/13(水) 21:04:53.91ID:eVRxIjnBd
そんなことより下血が止まらないのだが｡先人はどうやって下血止めたか教えろください
>>510
血便？
いつもほったらかし。
おさまってる >>510
昨日と同じ人なのか？
>>487
可哀想過ぎる
その内いい薬が・・・なんて １４歳はまずいな >>510
ツムラの漢方、キュウキキョウガイトウが効果あったよ
病院で処方してもらえる ツムラの漢方薬の服用怖いな。
先週と今週の週刊新潮にツムラの漢方薬の副作用の怖さ書いてある。
>>487
さぞ心配のことと思います。
病院→医師とは治療についてコミュニケーションは欠かさない方がよいです。
医療不信になるかもしれませんが、その際でも通院や治療だけは中断しない事が肝心です。
宗教や民間療法に頼りすぎて悪化した人が大勢いますから、日本の医療を信用し、お子さんがなるべく寛解を維持できるにしてあげてください。
食事→食べ盛りですしクローン病に良くない物を食べたい時期とも思うのですが、家庭で料理に工夫をこらし、まんぞく度はあがるようにされるのがよいです。
工夫することを楽しむぐらいがよいです。
学業、就労に関して→早めに進路計画をお子さんと話されることをオススメします。安定した職業なら公務員。夢や成りたい職業があるなら、今後益々、合理的配慮をされていくので、合理的配慮についても調べられておくことオススメします。
長い人生です。よい出会いやよい出来事に巡り会えるよう、そして、ぜひお子さんが「よかった」「ありがとう」と言えるようにサポートしてあげていってください！ 間質性肺炎とか肝機能障害とかか？
医薬品は西洋も漢方も全てにそのリスクあるから心配しても仕方ない
レミケやら検査麻酔やらを使いまくってる俺達が今更びびるようなリスクではないよ
>>487
軽症のうちにレミケを使っておいた方がいいと思うが、どうなんだろう？
俺は重症になってから使ったから手遅れになったが、今は早い段階で投与すると聞いている
レミケが合わなかったらヒュミラ、ステラーラと選択肢も増えたし、うまく寛解が維持できれば
それほど食事制限に気を遣わなくても良くなるんだから一度医師に相談してはどうだろうか
俺はストマになったが、現在はレミケ・エレンタールでほとんど食事制限なしで生活している >>518
今はそのやり方が多いようだね
俺の主治医もそう言ってた
軽いうちにレミケで押さえて悪化進行させないような治療方 悪くして腸切ったらもとに戻らんからね今の段階だと
悪くしないことが大切
成長期のレミケード投与のリスクのことなんて知ってるやつは少ないんだよ
>>506は知ってて当たり前だって言ってるけど大間違いなことはスレ見るだけでもわかる 524病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 0957-l/5L)2017/09/14(木) 04:25:40.72ID:12xzRsZ70
レミケードやヒュミラやると
体調崩すことないの？
お腹痛くならず、食事はなに食べても
いいの？
>>524
人による
レミケードのときは本気で無敵。
いまヒュミラなんだけど、弱いから下痢はでるし、血もでる。
腹痛は、今までない。 526病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ a13f-XDX8)2017/09/14(木) 08:44:30.23ID:wHv6d9Y00
>>521
ソースも無しに思い込みでケチつけるなら誰でも出来るんだぞ
お前はリスクを知ってるんだろ？
だったらそれをまとめてここに書いてソース元のURLも貼ってやれよ
そしてみんなに
「こんなに怖いクスリだから使うべきじゃない」
って警鐘を鳴らしてやれ
リスクリスクって言うだけで具体的なことを書かないんじゃ荒らしと言われても仕方ないぞ レミケを打ったことがある人間の死亡率はほぼ１００％だけどね
528病弱名無しさん (ﾗｸｯﾍﾟ MMed-CUuu)2017/09/14(木) 10:39:28.65ID:iG84yWa+M
食べれないことが人生で最高の屈辱
529病弱名無しさん (ｽﾌﾟﾌﾟ Sdb3-LSOW)2017/09/14(木) 12:10:57.06ID:Ft4Uxy/td
>>518
食事制限から開放されたんだ！
なに食べても平気なの？ 531病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 2bec-m9+o)2017/09/14(木) 13:27:23.94ID:0j0B1vjC0
薬なんてリスクとリターンの吊り合いをみて使うもんだしリスクがあるなんて当たり前のこと言うのも的はずれすぎる。
リスクがなくてリターンだけの薬なんてあったらみんな使ってるよと嘲笑したくなるくらいバカげた注意喚起だわ。
532病弱名無しさん (ﾗｸｯﾍﾟ MMed-CUuu)2017/09/14(木) 13:29:01.88ID:iG84yWa+M
何を理屈つけても食べられなきゃつまらんよ
それは薬一般の事であってレミケードは特段の注意を持って使用するか判断するべき
しかもここで出てきたのは14歳の若年者で、エビデンスが蓄積されていない
リスクがあるのは当たり前だと言うだけでどんなリスクかは誰も示さない
535病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 2bec-m9+o)2017/09/14(木) 14:04:27.77ID:0j0B1vjC0
14歳じゃなくて14歳の子を持つ親、だろ
リスクは医者が伝えるべきことだしそれこそ一患者の無責任なやめとけって一言なんて聞き入れることじゃない
医者にきちんとメリットとデメリットを聞いてその親と本人が決めること。
540病弱名無しさん (ｱｳｱｳｶｰ Sa1d-m9+o)2017/09/14(木) 16:18:25.28ID:LmA8m2kBa
「発症したうちの」48人でしょ
そりゃ発症した後なら死亡率も高いだろ
割合とるなら「使用したうちの」何人が発症したのかが重要
意図的に偏りのある書き方したらそれこそ偏った情報の流布でしかないだろ（笑）
自分で間違った情報に流されるなとか言ってる奴がねじまげた情報を発信してるの笑える。
ようやく持ってきたか
さっさと書き込めばいいのにほんと使えねえやつだ
>>529
極端に辛い唐辛子とかみたいなのは避けるけど、あとはほとんど普通だよ
ただ食べ過ぎないようにだけは気をつけてる
消化に負担をかけすぎるのが良くないんだよ その通り
食べ過ぎがダメ
半年以上ＣＲＰ2で、毎日下痢、たまに血便。10年目手術なしの、喫煙者だけどけっこう好きな物食べてる。
発症一年以内にレミケード出来たからだと思ってる。
痔瘻発症時のみ。
それはぜんぜん違うと思うけどね
レミケだって所詮は対処療法だからね
耐えられる食べ物と、耐えられない食べ物の見極めがムズい
少量なら「けっこう好きな物食べられる」とは言い難いのが現状だな
食べ過ぎは無論悪いけど
コーヒーは飲んじゃうんだよな
でもコーヒーで悪化してる用な感じはないし
エレンタールをコーヒーフレーバーで飲むときだけ
無性にうんこしたくなるんだけどわかるやついる？
他のフレーバーと違って匂いを嗅ぐだけで便意を催すんだよね
うんこみたいな色してるから条件反射が身についちゃったのかなぁ
薬剤師さんに死んでもコーヒーとコンソメ味だけは入れるなと言っている
コンソメくそ不味いのは禿同
あとフルーツトマトもエグみが強くて嫌い
コーヒーフレーバーは毎日飲んどる
1日で3回に分けてで6パック飲んでるけど
うんちのタイミングがその三回のいずれか一つじゃなくて
コーヒーフレーバーを飲むタイミングで出ることが多いから気になる
カレーはうんち
腸管やケツを刺激するってのは置いといて…
エレンタールも辛い味とかあったらあの味を誤魔化せるんだろうか？
甘い系の味はどうしても後味でマズい風味が突き抜けるけど
やはりコンソメ同様にゲロ味方面になるんだろうか
>>554
味噌汁味作って散々だったってエレンの神が言ってた >>553
トマトはトマトと思わず南の島の果物だと思えば結構イケる しかし現代の技術をもってしてもここまで話題になるまずさってすごいよな
俺はわりと寛解期でも、カレーライスとコーヒーは腹痛と下痢になる。CRPまで上がったりもする。
あくまで人によるだろうけどね。
エレンタールなんて出た当初は芋臭くてとても飲めたものでなかったから飲めてフレーバーも何種類もあるっては、かなり進化してるよ。
さすがに3パックとか4パックとかになると飽きるけど。
運動用プロテインパウダーの海外製とかはかなりマシなんですけどねぇ
562病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ a13f-XDX8)2017/09/15(金) 09:28:12.74ID:NooPmZhh0
エレンタール飲めなくて、ラコールを1日３パックを去年から飲んでるんですが飲み続けて体調が悪くなった方とかいますか？
去年ストマにしてから体調が悪くなることはないけど糖分もありそうだし、脂質もまぁまぁあるからだんだん心配に。。
自分の場合3分の一くらいでちょうどいい
んでボトルのフタくらいまで水入れて薄める
>>562
芋っぽい味だったような、昔は
だけどエレン味がかわったときは前の味に慣れててダメだったな 自分の知ってる限りだと、ジャガイモからレモンぽくなってそれから今に至るような
>>559
俺もカレーは一発だな
テレビでやってたけど辛いという味覚はなく
辛い＝内部破壊らしい 570病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 0957-l/5L)2017/09/16(土) 02:23:52.78ID:tGvDHyGF0
水下剤だとほんと太らないね
ステロイドやってた時は
便も泥みたいな硬さだったけど
トイレの回数も少なく
数日だったけど日に日に太っていったよ
エレンはときどき
アーモンドっぽい味がするやつない？
>>559
ボンカレーはダメで、カレーパウダーはOKだった。 一昨日ごぼう食ったせいか腸閉塞気味
昨日の夜から絶食してるけど、、、腹減ったなぁ
>>573
ごぼうもだけど
俺はフキとか芋もダメ
詰まるんだな 簡単に閉塞という言葉を使うものではない
閉塞神さまに目を付けられたら最後
生きながら地獄に行ける
577病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 0957-l/5L)2017/09/17(日) 02:46:19.33ID:Pu2i/jEx0
食事は普通に食べてる俺でも
辛いのは駄目
次の日腹痛きなるわ
もう手術したくないから、うどんとエレンタールだけの生活でもいいんだけど
栄養不足で炎症は起きるの？
クリいっぱいくったらうんこモリモリだわ
ストマが重いぜ
>>578
栄養不足で炎症起こすとは聞いたことないけども。
栄養不足だと、炎症起こした時に余裕ないよね。
ってか、エレンを６か７パック飲んでれば、栄養不足は心配しなくても良いと思うよ？ >>583
エレンタール6パックゼリーとうどん（1食）
で一生、手術回避にならないかな？
前に手術した時は繰り返し炎症が起こったことで治る時に狭くなったのが原因と聞いたから。 「なりにくく」なるけど「ならなく」はできないよね
だってそういう病気なんだもの
レミケは良く狭窄の話はあるんだけど
日村は狭窄ってなりにくかったりする？
>>578
ビタミンB系のサプリメント飲むと口内炎になりにくくなるよ。 589病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 2bec-m9+o)2017/09/18(月) 09:02:31.05ID:RVqP6WUD0
エレンだけで生活してても炎症と狭窄は起こるよ
喉が真っ赤に腫れてる
ただの風邪でクローンに何の関係もないといいな
>>584
小腸はそれで守れるかもしれない
ストマじゃないならエレンタール由来の軟便で
痔瘻になったり悪化したりはあるかも 今は1日3食を普通に食べているのですが、1日のうち1食か2食をエレンタールとラコールに置き換えたいです。
自分から先生にエレンタールとラコールを処方して欲しいと言って嫌な顔されないですかね？
というかもう明日言う予定なのですが。
普通に食べるのが少し怖くなってしまって。
あまりクローン病の患者がいない大きくない病院なので在庫があるか不安で…
院内処方なのですが病院が遠いのでもしなかったらやだな
院外処方なら近くの薬局でもし在庫がなくても後日すぐ取りに行けるのにな
欲張りかも知れませんが、ボトルタイプとフレーバー・ゼリーミックス・水で作れるゼリーミックス・ムースベース全て試したいです。
皆様、病院や薬局でエレンタールや薬の在庫無かった経験ってありますか？
>>592
自分は院外薬局ですが在庫なかったりすると自宅まで届けてくれたりします もしくは宅急便とかで
3食のうち1食や2食置き換えたりする事は良いことだと思います >>592
エレンは朝がオススメだぞ
睡眠で身体から水分が失われているから吸収されやすいのと、
胃腸が起きてないから消化に優しいものを採る観点からも
理にかなってる
俺は起床直後に1パック、朝食代わりに1パック、就寝前に1パック飲んでる >>593
ありがとうございます。
その場合、送料は取られますか？
ダンボール数箱になると送料高そうだけど、薬局が負担してくれたとしたらそれでも利益あるのかな？
>>594
ありがとうございます。処方してもらえたら朝飲むの試してみますね。 >>595
自分の使う院外薬局では送料は取られませんでした これは薬局ごと違うと思います >>592
とりあえず、相談で嫌な顔されるってことはないと思うよ。
あと、院外処方箋に変えてもらえるかどうかも聞いてみたらどうかな？
負担額が少々増えるらしいけど、明日(？)以降も毎回在庫の不安がついて回るなら解消しておきたいでしょうし。 >>592
在庫がない場合は取り寄せてくれるよ。
あとは院外処方箋になったら、FAXコーナーのオバちゃんに、無料配達の薬局を聞いてみると良いよ。
意外と多いものだよ。無料配達。
配達してもらえると、エレンやラコールみたいなかさばる物を運ぶ手間が省ける。それに薬局にとっては高額な栄養剤を扱うと利益になるから、お互い得する。 今日から久しぶりに仕事してくる
安い給料で将来性ゼロだけど、ある程度はマイペースで出来そうだから
頑張ってくるよ
600病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 990f-CUuu)2017/09/19(火) 07:56:16.54ID:cOpWMk+A0
この病気患って定年まで勤めるのは至難だな
繰上じゃなく早めに年金もらえないかな
昔は医療費ゼロだったのに今は月に万超えだし
この金があればローンでロレックス買えたのに
エレンタール飲んでて慢性的に下痢なんですけど、飲み続けて下痢じゃなくなったって人いますか？
気合いと根性でしょうか。
下痢がつらくてエレンタール飲むのやめて痩せて、また飲んで下痢しての無限ループでつらい。
肝炎の受給者証なんかは、１万円か２万円だし。
クローンだけ特別扱いは出来ないわな。
エレンタールの溶解ボトル600mlは2種類あるけど
前の白い蓋のは製造中止で、薬局にも在庫がないもよう。
緑の蓋はゼリーが作れないから今使ってる白い蓋の汚いボトルを
あと何十年も使わないといけなそう。
606病弱名無しさん (ﾗｸｯﾍﾟ MMed-CUuu)2017/09/19(火) 12:30:59.56ID:Hml/x7pNM
>>603
エレンタールはすべての人に良いものでは無いよ。
俺の友達にもどう工夫しても下痢して、ラコールに変えた奴がいるよ。
アレルギーとまでは言わんけど、それに似た状態かもね。 >>606
はっ？どこがどうして偉そうなんだよ。
自己負担が増えると、世の中のことは無視して、自分だけが割食ってるような言い草のほうが偉そうだろ？ >>603
もう下痢は当たり前だから、割り切ってる。何とも思わない。
エレンタールは気付いたときだけ飲んでる。
体重減っても、当たり前だから気にしてない。
まぁ軽症。 610病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾙ Sp4d-dpzA)2017/09/19(火) 12:54:39.50ID:bWL1V6a+p
何か溶解ボトルの代わりになる物、売ってないかな？
計量カップにエレンタール入れて、ミルククリーマー使って溶いてる。
ダマにならなくてよい。
>>605
自分はまだ新しいのになってないや
10月に行く時は切り替わってるのだろうか
ゼリー作れないってのはどういうことなの？ 614病弱名無しさん (ﾗｸｯﾍﾟ MMed-CUuu)2017/09/19(火) 14:18:01.24ID:Hml/x7pNM
>>608
そんなもん百も承知なんだよ
そんなん言ってたら何も言えんだろうが
お前がえらそうに話の腰を折るんじゃねぇよ糞が 615病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 2bec-m9+o)2017/09/19(火) 14:34:31.87ID:R5ruXLmc0
こういう自分勝手に文句言う人間にだけはなりたくないな。
>>610
100均のボトルで充分じゃない？
汚れてきたら捨てて買い換えやすいし。 617病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾙ Sp4d-dpzA)2017/09/19(火) 15:06:13.27ID:bWL1V6a+p
>>613
緑蓋はストロー口が邪魔して完全に混ざらない
>>612
3個一気に作るからナルゲンの500ml容器じゃ厳しいかも1000はでか過ぎすぎだし
>>616
口が広いのが無くない？ エレンタールボトルがナルゲンのボトルケースにピッタリ
619病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾙ Sp4d-dpzA)2017/09/19(火) 15:32:10.21ID:bWL1V6a+p
>>617
口が広いのがいいなら、DHCのプロティンダイエット用の容器がいいかも 625病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 0957-l/5L)2017/09/20(水) 02:10:34.14ID:1B+41nhA0
みんなはウンK回数は1日何回くらい？
俺は6～10回くらいトイレに行く
水下剤でトイレの心配で
行動範囲は狭いし、トイレの行き過ぎで
体はだるく、裂肛でケツが痛い。
水下剤なんだからもっと、踏ん張らず
すんなり出てくればケツも楽なのに
エレンタール粉を先に入れてダマにならなかったこと
一回だけある
粉の表面にバリアーができて浮くのがダマ
627病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 990f-CUuu)2017/09/20(水) 07:38:10.32ID:XjtAseuN0
夜寝て、朝目が覚めるとまた今日も生かされたのかと悲しくなる
このまま目覚めなければどんなにか楽かと
そんなことを思う今日この頃
>>492
病気15年
最近、俺もやっぱり小麦のような気がしている。
初めて病気になった時は一人暮らしを始めて簡単なスパゲティばかり食べていたし、
節制しているのに毎夏に調子を崩すのだが、その時期にも、うどん・そばを食べている。
これから、しばらくの間、グルテンフリーをやってみようと思っている。
うどん・そばをビーフンに代えたり 皆様、エレンタールの件について色々と情報をありがとうございました。
「普通に食べて良いんだよ」とあまり積極的には出したくない様子でしたが、お願いして処方して貰えました。
しかし、病院にはエレンタールとラコールそれぞれ2箱づつしか在庫が無いそうで院外処方にしてくれました。直接は言われませんでしたが、ダンボール何箱にもなるため送料が高額な為あまり宅配はしたく無いような雰囲気でした。
自分第一 そういうことは気にするな
規定上できないならできないって言われるんだし
その後、万が一の時の保険のために受給者証に登録しておいた薬局に処方箋を持って行ったのですが取り扱っていないので取り寄せになり、入荷の連絡待ちをしているところです。
薬局の薬剤師に「箱単位の数じゃないと…」とか言われましたが、もう処方箋に数量が書かれて変更出来ないのでそのままお願いしました。
その薬局では、他にエレンタールやラコールを処方されている患者はいなくて在庫になってしまうから半端な数は嫌みたいですね。
今回は知らなかったので次回からはケース単位とかになるように処方して貰うようにしたいと思います。
>>632
ありがとうございます。
病院・薬局・患者それぞれにいろんな事情があるのでしょうがないですね。
あともう１つ皆様にお聞きしたいのですが、エレンタールやラコールは、箱単位の数量で処方されていますか？
それとも箱単位ではなく端数分はバラで普通に処方されていますか？ 635病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 2bec-m9+o)2017/09/20(水) 11:34:01.48ID:OZgnPCix0
>>634
バラになる時もありますよ。
数を合わせてほしいなんて言われたら、今度から他の薬局に変えるかな。 >>634
薬局を変えるべき。
普通に宅配してる薬局にするんだ 数はバラバラ
フレーバーは沢山くれる
宅配は無料。今まで全部の薬局。
北陸田舎の車社会ね。
昔聞いた話では、薬は買取だそう
在庫が残ってしまうと廃棄になるので
エレンタールのような特殊な薬剤は回転率が低いから、扱いたくないのだろうと思う
うちの病院は大きいところなので、薬局が近くに数件まとまってあるので、薬の在庫がないような場合は、互いに融通しあってるみたい
大手のチェーン店なら店舗数も多いので、比較的いいかもね
あと大きな病院の近くの薬局なら患者数も多いだろうから、だいじょうぶだと思う
配送料に関してはあくまでも店側がかぶってるわけだから、無料が当たり前だという考えでいると、モンスター患者になってしまう
エレンタールで下痢になる人ってどのくらいからいるんでしょうか？
自分も腹具合が悪いからエレンを飲んでるのに、飲むと腹痛よりも下痢になっていまします
>>640
即下痢しますよー
でも狭窄しててつまると怖いから一日の半分はエレンです >>641
飲んで30分くらいで下痢になりますよね
でもそれでも飲み続けても大丈夫なのでしょうか
自分の主治医に相談したら飲み方を変えましょうという感じで正直不安です… >>642
30分で下痢しますw
私の主治医は下痢すると伝えても飲まないよりはマシだから飲んでねという感じです
あまりにも下痢がつらいときは飲むのはやめてお粥とかうどんとか食べてます 飲むタイミングとか考えてる？
起床直後の喉カラカラの時とか、夕食前のお腹カラッポの時だと多少はマシ
それと間食は控えて、消化器官を休ませる時間を作ることが大事
下痢が辛いとか言ってるのは初心者
プロは下痢のありがたさを知っているから
646病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 2bec-m9+o)2017/09/20(水) 23:04:47.27ID:OZgnPCix0
腹張るよりは下痢してたほうがマシだけど痔ろう持ちの人も辛そうだしなんとも言えん
>>643
下痢ばかりで辛い時はエレンタールやめて逆に軽く食べた方がいいかも知れませんね
>>644
空腹時に飲む事が多いです
エレンタールだけで絶食生活して寛解に持っていきたいのに、下痢になるから体調コントロールが難しいです 経口で下痢なら鼻注にしてみては
このスレでも良くなった人が居ましたよ
1パックに1時間半くらいかけて毎日6パック飲んでるけど
1日1回の軟便で水下痢ってほどバラバラではないな
軟便が脆すぎて痔瘻に染み込むから
毎日熱出るしクッソ痛くて外にも行けないけど
651病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW ff0f-hFNf)2017/09/21(木) 07:41:29.36ID:PSkkih9p0
クローン病者は人生詰んでる
仕舞だな
>>636
>>637
>>638
>>639
皆様、ありがとうございます。
今回処方箋を持って行った薬局は、そこそこ店舗数のあるチェーン店のドラッグストアストア内に併設の調剤薬局です。
通院している病院が院内処方だったのと、今までエレンタールやラコールは処方されていなかったので、とりあえずよく買い物に行くことのあるドラッグストアだから行きやすいかなという理由だけで、この薬局を受給者証に登録していました。
今日あたり入荷の電話連絡があると思うので、取りに行った時の対応や様子を見て薬局の変更も検討したいと思います。 >>652
もし薬局変更するときは、変更前にエレンなどの栄養剤や点滴なども豊富に扱ってるのか聞いてみてからの方がいいよ >>653
そうですね。
事前に確認してから変更が確実ですね。
何度も変更してたらそのたびに健康福祉センターで手続き必要ですし。 エレンタールはゼリーで全部摂取してる者だけど、毎回溶けが悪いのが嫌で熱湯にて作ってるのだがきちんとした栄養にはならなかったりする？
ビタミンが60度以上で壊れるのは知ってる。
タンパク質も壊れるんだっけな
656病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 1eec-Mrf2)2017/09/21(木) 14:52:03.79ID:zeUaJTEb0
知ってるなら答えもでてるのでは。
>>654
受給者証に、記載なくても最近はいけるようになったはず。
薬局決めるときに、記載ないですけど、大丈夫か聞くのも、エレンタール等の確認の際に聞くといいと思います。 >>657
栃木県ですが指定医療機関の変更は、救急車で運ばれたとかの緊急じゃない限り事前に手続きするようにと説明されました。
薬局19時閉店だけど入荷の連絡来なかった
明日か トイレに10分くらい籠って第二波第三波と来る時、これは何回って数える？
やはりトイレの数で一回？
>>655
栄養は多少損なわれるから
ぬるま湯で作ってる 665病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 0757-SohC)2017/09/22(金) 02:20:57.76ID:ZVwQOBAK0
>>661 一回でカウントしてる。
水下痢だけど肛門狭窄してるせいもあるのか、踏ん張らないと出ない。
みんなもそう？ 666病弱名無しさん (ﾗｸｯﾍﾟ MMb3-hFNf)2017/09/22(金) 10:20:26.91ID:gKPpEcajM
>>666
なんで下痢が踏ん張らないと出ないという症状で、ゼンタコートを勧めるの？
おかしくない？
炎症がなければ飲まない方が良い薬だよ。
気軽に勧めるものじゃない。 薬局から入荷の連絡があり、無事エレンタールとラコール受け取れました。
最初に行った時とは別の人が対応してくれました。毎回取り寄せになってしまうそうですが、丁寧に対応して貰えました。
すでに限度額を超えていて自己負担が0円だと領収書は出ないんですね。
そして明細書は自分から頼まないと貰えないのね…ググってわかった。
来週もう一度行って明細書を貰いに行って来ます。
670病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 13f1-IkPz)2017/09/23(土) 11:46:50.11ID:bE/+GQMZ0
>>665
同じ。というかケツ以外クローンの症状ほぼ皆無だからわざと下剤とか飲んで下痢させてる。
肛門狭窄のオペした人いる？
いたら感想とかどんなだったかきかせてほしい。毎日1時間以上トイレにこもってるのは流石に辛い 出先でトイレが空いてなくて仕方なくては和式に入ったが、しゃがんで瞬殺で糞が出て爽快な気分。
下痢になりきれない軟便もツラいな。
お尻拭いても拭いても綺麗にならなくて痔が痛くなるし、水を流しても便器にへばりついてるし…
結婚相談所でお見合いしてきた。
容姿普通の明るく元気なコだった。なんでこのコが未婚なんだと不思議なぐらい。
話も盛り上がって楽しかった。
オッケー貰えるような気がする。逆に無理だったら不思議なほど。
結婚前にはクローン伝えないと。
乳はなかったな。背後から鷲掴みがしたいのに、できなそう。
>>673
柔らかい粘土みたいな感じかな。
ウォシュレットが恋しい… 肛門狭窄している人はアナルプラグやアナルビーズで拡張しなよ。
結構効果あるよ。
>>676
全く同じ物だったとしても、一応は医療用と銘打ってほしい。 >>677
そこ気にする？
>>678
Amazonで買えるやつ。
ローション付けて一ヶ月ぐらい毎日突っ込んだら狭窄改善するよ。
ただ痔ろう持ちの人は止めておいた方がいいかも。
最初は結構痛いし。 マジ。
結構辛い作業だけど、ウンコ出ないよりはマシだし、
一回広がったらしばらくは拡張しなくても普通にウンコ出るようになるから。
ダブルバルーン内視鏡とかで腸の狭くなった部分を拡張するって話を聞いて、
肛門なら自分で出来るんじゃね？て思って試したらドンピシャよ。
682病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 1eec-Mrf2)2017/09/23(土) 22:58:43.76ID:YznU4Bfq0
使わないと締まるし病院で尻に指入れられたら急に便意来た時あったし俺もたまに風呂場で小指すこし突っ込んで広げてみてる
でも炎症あるのかすごい痛いからあまりやらない
683病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 3ba1-2CVX)2017/09/24(日) 07:54:57.28ID:A8AoWLWV0
ローションよりも市販の痔創用塗り薬（ボラギノールとかプリザエースとか何でも）の方が絶対に良い。
或いは水で多少薄めても良いかも知れない。 そしてやっぱり医療用と銘打ってほしい…。
自分で拡張するのはいいけど、診察の時になんて説明するよ？
アナルプラグで拡張しましたって言えねーw
685病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW ff0f-liOY)2017/09/24(日) 11:54:45.10ID:/s1PrBEP0
ブジーッ
686病弱名無しさん (ﾊﾞｯﾄﾝｷﾝ MMfa-IkPz)2017/09/24(日) 12:56:50.50ID:T47A8ql8M
痔ろうが酷いからアナルプラグなんてとてもとても…
687病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 8bf3-PK8t)2017/09/24(日) 14:43:45.28ID:mgYU0gdz0
痔瘻じゃなくてもこの病気は肛門狭くなってる奴多いから結構大変な作業だなw
医療用になって、自己注射のようにまずは看護婦に拡張されたら目覚めそうだ。
前に痔瘻の手術したとき、看護師さんにケツ毛剃ってもらった(๑•∀•๑)
>>688
クローン由来じゃない痔で肛門狭窄になったらバルーンで拡張する
医者がやるんだろうけど苦しんでいる最中は看護師が手を握ってくれるって 痔ろうの手術した時に傷口がかたくなって肛門が狭くなるかも知れないからって、
指を突っ込んで狭くならないように揉んでみたいな事を言われたなぁ。
でもトライはしてみたが手術痕が痛すぎてそのままにしてたらホントに狭くなってしまった。
言うことを聞いていたら狭窄してなかったかな？
692病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 0757-SohC)2017/09/25(月) 01:26:37.98ID:MbvtGzB00
肛門狭窄で裂肛があると
水下痢は水下痢で辛いけど
たまに出る粘土質の便は、なかなか出てこなくお尻はキレるしこれもキツイ
693病弱名無しさん (ﾗｸｯﾍﾟ MMb3-liOY)2017/09/25(月) 08:30:24.55ID:jg2D+ZmRM
肛門狭窄は不可逆性だから将来ストーマにするのがいい
午前中で4回下痢
この後、配達のバイト
まじ卍（笑）
虫歯対策でエレンタールゼリーをウィダーゼリーのように歯に付かないで食べたいんだけど
何かいい方法ないかな？
>>699
虫歯対策ではないけど俺はマズいので舌の上にのせて熱いお茶で流してたよ
ゼリーなら腹の中でお茶と一緒にすぐ溶けるしエレンの無駄に濃厚なゼリーを味わわずに済むｗ 702病弱名無しさん (ﾗｸｯﾍﾟ MMb3-liOY)2017/09/26(火) 11:24:06.00ID:vesOU0Y5M
ペンタサってクローンに効くの？
実感ないんだが飲む必要あるんかな
703病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 4610-GOPe)2017/09/26(火) 11:47:08.29ID:a7sWrlIU0
>>630
俺も小麦と牛乳、ヨーグルト、バター、卵
からくるアレルギー反応が原因の一つだと思う。
ちなみにこの半年全部完全に断ったら、
安定が半端ない。
俺の推理は、これらのアレルギー反応により
菌が腸壁に寄生してこの病気になってしまうと思う。 704病弱名無しさん (ｱｳｱｳｶｰ Sa6b-Mrf2)2017/09/26(火) 11:50:45.94ID:UodApXBia
乳製品断ちは簡単だけど小麦食わないって難しくない？
>>699
エレンタールゼリーにストロー刺して吸って飲むとか
歯に付かないよw 706病弱名無しさん (ﾗｸｯﾍﾟ MMb3-liOY)2017/09/26(火) 12:36:22.95ID:vesOU0Y5M
小麦だけでも止めると体調替わるぜ
小麦しかないだろ
それも輸入小麦だ
もうこれは悪の枢軸だ
消化物の何かが反応してるんだろうな
大腸型クローン病歴20数年でストマになって訳あってクローン用の
治療薬を全て停止してるけどCRPは0.3以下でずっと安定している
大腸があった頃はヒュミラ倍量やエレンタールで節制しても全然安定しなかったのに
>>707
初めてクローン診断されたやつがネットでこういう記事を見ると
必要以上に絶望を感じるんだよね
世間から哀れみを受ける側の人間に自分は仲間入りをしたんだという絶望 割りとそういう感情がすぐどーでもよくなるから、自分は割りとポジティブなんだと気付いた
712病弱名無しさん (ｱｳｱｳｶｰ Sa6b-Mrf2)2017/09/26(火) 20:26:12.02ID:5xAELIlVa
入院中に隣がガサガサうるさいのにこっちがちょっと音立てると怒ってるような頭おかしい人が隣の時ってどうしたらいいんだろう？
>>712
部屋替えを頼むとか、場合によってはお金儲けかかるけど個室 714病弱名無しさん (ｱｳｱｳｶｰ Sa6b-Mrf2)2017/09/26(火) 20:39:38.52ID:5xAELIlVa
>>713
やっぱそれしかないよね…
面会人と面会時間内に静かに話してるのに独り言でうるさいとかボソボソ言ってるんですよ。
そのくせその老人は新聞ガサガサ、せんべい袋ガサガサでせんべいボリボリならして食っててすごく鬱陶しい。
自分が静かなら文句も我慢して受け入れるけども…入院のたびに自分勝手な老人が隣になることが多すぎる。 ずっと体調悪くてでもそろそろ髪を切りに行かないと髪の毛がボッサボサ
お腹痛いのは耐えるとして問題は下痢なんだけど
美容院に行くのに下痢を一時的にでも止める方法や万一に備えてオムツみたいなアドバイスお願いします
もう頭がおかしくならそうです
病気で長時間難しいこと伝えて予約＆おむつじゃだめなのかな
自分で坊主にしてるわ モヒカン風の
慣れるまで後ろやるのが大変だったけどな
美容院でカッチリ決めたかったら症状話してすぐトイレ行けるように配慮してもらうしかないんじゃない
720病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 0757-SohC)2017/09/27(水) 02:32:46.24ID:VXehA1Vw0
腸の狭窄とちがって、切れ痔で肛門狭窄は肛門科で手術しかないよね
したことある人いる？
そこまで下痢が怖いなら
散髪行く日は何も胃に入れず空っぽで行く
２時間もあれば全て終わるだろうしそれが一番手っ取り早いような
うちの病院肛門科の先生が大腸も小腸も手術してるんだが本来別れてるものなのか？ｗ
>>721
俺が小腸-膀胱瘻の手術を受けたとき、小腸は消化器外科の、膀胱は泌尿器科の、麻酔は麻酔科の先生がそれぞれ担当してたw 胃腸病は何事に対しても気が弱くなるからな可哀想に
美容室は自分が王様にでもなったつもりで行けばいいよ。合わせるのは全部店側だから
トイレを我慢する必要なんて全くない
そんなのは頭で分かってるだろうが不安になるんだよな
頭洗う時に体を曲げた拍子にゴロゴロ
王様どころかその場から逃亡したくなるだろう
>>716
大事な会議とかは、基本直前の飲食は控えているけど。
喉が乾いたときは、お茶舐めてる。 僕が使ってる薬局は次回から送料500円になった
宅配の値上げのためらしい
持って帰ること考えたらまあ仕方ないと思ってるけどね
確かに送料無料ってある意味異常だからね
>>603
俺もエレンは下痢がひどくてラコールにしてもらった
ラコールもお腹にくることは来るんだけど、まだマシ。エレンは一気に来て水便が数回に分けて出る。ゼリーにしたらだいぶんマシだけどね エレンタールは部屋に在庫あると安心だよな
少なくなると不安になる
734病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 8bf3-PK8t)2017/09/27(水) 22:47:15.23ID:MA/mpdM20
ラコールは脂質がもっと少なければ味は悪くないから言うことないんだが
送料無料はマジありがたいよな
うちの薬局は周りも薬局だらけだからまだまだ無料で頑張ってくれそうだ
戦争とか起きたら真っ先にエレンなんて生産中止されて供給が滞りそうだ
そう考えると社会的弱者なんだな・・・
たぶん利益の出る商材だから、ノウハウなどを欲しい業者がたくさんある。
味の素が倒産前に、生産ラインやシステムを売却する可能性が高いな。
もちろん人材も多くがそのまま売却先企業に採用される可能性がある。
結果→倒産した場合は、エレンタールの質の変化はほぼないが、供給元の変更に伴い、価格やパッケージに変更がある。
儲かる事業だろうから、全然違う分野の企業が買収に動くかもね。
>>736
今エーザイと味の素でやってるんじゃなかったっけ？
味の素潰れたらエーザイだけになるのかな？ 味の素は潰れる可能性少ないでしょ
天下の味の素でしから、信じてまっせ
味の素が潰れる前に我々の方が先にくたばると予言しよう。
特疾から外れてあっけなく生産終了だと思うが
儲かるとは言ってもそれは国が金を払ってくれるからだし
3割負担なら1日6パックでもレミケよりよっぽどやすいし
特定疾患から外されたらむしろ伸びそう
早期ハーケンで当時軽傷だった漏れも
受給者証の認定を却下されてた2年間は
3割負担でエレンタール1日6パック貰ってますた
その結果、高額かつ長期に該当して認定に通ったけどね
値上げでエレンの送料獲るようになるところもあるんだ
幸い自宅の目の前にも薬局あるけど
>>742
軽症ってどの程度？
エレンタールやってて特疾通らないってことあるのか
どこの県？ 特疾からクローン病が外れたら、流石にレミケードは控えるな。
リウマチのやつらは、金が無くて打てない奴がいると聞いたことがある。
厚生労働省のサイトはいつもチェックしてるよ。
>>774
中国・四国の田舎の県
申請当時は肛門周囲膿瘍歴あり、ゾンデ法小腸造影で潰瘍確認、大腸内視鏡でアフタ有り、縦走潰瘍無し、生検は確か陽性
IOIBDスコアは2だったとおもう
保健所では審査した医師の5人中1人が反対して
その理由は縦走潰瘍が無いからだったとか言われた気がする
回腸のあたりがときどきキリキリ痛んでいたときに
インターネットで狭窄の恐ろしさを読んでね…
痛い思いするくらいなら食事やめてもいいやと思って
自分からエレンタール中心で生活したいって言ったからね
先走った感はあるが本当に悪くなってないから良かったと思ってる 大人の粉ミルクが流行ってるみたいだけど
そのうちエレンタールに行き着くんじゃない？
わりと近未来的なカロリー接種の仕方だよね
フレーバーの量も30%くらい減らしても良いと思う。
ボトルが丸いの何とかならない？四角の方が収まりが良いって、何度か味の素に連絡したことがあったが、担当者がタコで何も変わらない。
753病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW e557-eQlu)2017/09/28(木) 23:53:53.20ID:UXOYCQnp0
髪切りに行くのとか
歯医者とかトイレ困るよね
髪切りに行く時は何も食べないで行く
754病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW e557-eQlu)2017/09/29(金) 00:01:29.06ID:EpzJP7qI0
自分みたいにクローン病だけど
普通に食べても大丈夫な人ように
エレンタールに脂質など入ってるけど
下痢しないエレンタールも作ってくれないかな
>>754
安心しろ。過程はどうあれ、いずれは皆同じ道を歩む。最終的には、在宅治療で寝たきりになるから。 >>755
ミント系のタブレットとか舐めればいいんだよ。 auで特定疾患受給者証持ちなら、当然スマイルハート割引きを受けてるよな
>>760
ソフトバンクのハートフレンド割引に加入して月360円安くなった。
それと引き換えに、長期利用特典のYahoo!ショッピングで使える毎月500円分・2年契約更新月に3000円のポイントが貰えるのは対象外になった。
上手いこと出来てるなと思った。 >>760
重症だから障害者認定でドコモ使ってるよ 764病弱名無しさん (ﾆｸｸｴ Sad1-r499)2017/09/29(金) 19:37:22.20ID:ZbkahENBaNIKU
手術終わってベッドで悶えてます。ちんちん管抜くの勇気いるよね
>>764
お疲れさん
管抜くとき気持ち悪い感じはするね >>764
先生に頼んで手術終わって
麻酔が効いている間に毎回抜いてもらうとといいよ。 767病弱名無しさん (ﾆｸｸｴ Sad1-r499)2017/09/29(金) 21:11:13.14ID:ZbkahENBaNIKU
ありがとうございます！
前の手術が術前に管インさせられてたので麻酔ない管入れはほんとトラウマで…
術直後に抜いてもらうのはめっちゃ勇気いりそうですね
>>764
お疲れ様です。
何の術後をされたのですか？
口から入っている管で喉が痛くないですか？
酸素マスクはもう外しましたか？
早く管が抜けますように。早く朝が来ますように >>765
今のやつは痛くなくない？
オレは圧力でスーって出てくるやつだった。
昔はぎやーってやつだったけど。 770病弱名無しさん (ﾆｸｸｴ Sad1-r499)2017/09/29(金) 22:00:09.53ID:ZbkahENBaNIKU
>>768
悪い腸を切りました、お話的にあなたも入院患者さんかな？
酸素マスクはずすまで、歩くまでとつらいことおおいですが一緒に頑張りましょう >>770
いいえ、入院中ではありません。
今年の1月にした手術後のことを思い出したのです。
管のせいでのどが、唾を飲み込むのも痛かったのがとても辛かったのです。その管は、朝9時ごろ抜いてくれました。
ほとんど眠れなかったのを覚えています。 失礼、チューブは口からではなく、鼻から胃に入っていました。
翌朝の
8時15分 採血
8時30分 酸素マスク・心電図が外される
9時30分 病室のベッドの上で寝たままレントゲン撮影。撮影の為に、体の下に板を入れらるのでお腹の傷口が痛い。
9時35分 主治医が来て、鼻からのチューブとおしっこのチューブが外される。
>>771様 頑張って下さい 朝とか少し寒いから、クズ湯飲み始めた。
子供の頃に旅行に行った先で出されて、なんだこのうまい飲み物は！
って忘れられずにいて、それがクズ湯だと大人になってわかった。
めちゃ旨。おすすめ。身体にも結構いいよ。100均で売ってたりする。
776病弱名無しさん (ﾆｸｸｴ Sad1-r499)2017/09/29(金) 23:39:43.26ID:ZbkahENBaNIKU
>>771さん
手術ってなかなか忘れられませんよね。自分も前回の手術の時に喉に入っていた管の辛さは忘れません。
今回はチューブはおしっこだけなので煩雑な痛みは少ないのですが。
明日お願いできたらおしっこチューブ抜いてもらおうと思ってます。
励ましのお言葉ありがとうございます！ >>759
飲み終わった後は舐めてます
途中でも何かできればなあと 自分は術後ちんちん管を抜いてもらって、看護師が拭いてくれてたら勃起したw
みんなも気をつけてねw
どう気を付けるのさw
というか、術後の全身清拭とかでもそうだけど、アレに触る前に触る事を教えてくれるとかして、「自分で拭きます」と言えるだけの猶予時間を与えてほしいわ。
戸惑う間もありゃしない。
かなり前だけど海外でクローン病のおばさんが完治して
その情報を売るために高い値段を掲示したみたいな記事なかったっけ？
あんまり覚えてないけど何か太い木がどうのこうのみたいな内容だった気がしたけど
当然、進展は何もないよね？
>>782
ここで貼られてた記事なんだけど
誰か覚えてる人いないかな？ 俺は関西医科大学附属病院のすぐ側の風俗にちょくちょく顔出すんだけど、
おばはんに軽くシゴかれただけで勃起するぜ。
指名なしで入って化け物に出会うんだ。
それが若い看護婦なら、亀頭なんか触られた瞬間フル勃起だろ。
ギンギンだぜ。やはり触られるのは気持ちいい。
性感はストレスだと思う。発射直前がストレスの頂点。
発射するとストレスからの解放でスッキリ気持ちいい
セックスも不発に終わるとストレス溜まる
787病弱名無しさん (ｱｳｱｳｶｰ Sad1-r499)2017/10/01(日) 08:59:02.20ID:lyAVuBdRa
なんとか看護婦にちんちんふかれないまま管抜いて体洗えるようになった
なんか看護婦萌えとかないなあ。真面目に頑張ってくれてるから
すっげーうんこ 出にくい
細くなってるんだろうなー
下痢で大量に出たら助かるんだが。
ちょこちょこしかでない。
腸抑えたら固いし
789病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 1b10-/LS6)2017/10/01(日) 18:03:40.64ID:VnhHfjof0
毎晩腸を両手で揉むと良いよ。
>>789
お腹をさすったり、なでたり、マッサージだとは思うけど、直で汚れとか、潰瘍切りたいわww 793病弱名無しさん (ｱｳｱｳｶｰ Sad1-r499)2017/10/02(月) 01:39:46.18ID:/1ZORKt8a
朝起きて顔洗うかのように腸じゃぶじゃぶ洗いたい
ちょっと詰まったから洗ってくるねーみたいな
795病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW e557-3BEe)2017/10/03(火) 01:58:02.37ID:m3gbZTQv0
鼻のチューブのやつ
昔は注射のやつで中を洗浄できて
詰まるのを予防できた
いまのやつは、それが出来なくなった。
昔のやつに戻して欲しいわ
片岡鶴太郎がヨガで腸を揉んで消化を助けるってのをやってたけど
実際あり得るのか
797病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 4557-g+hQ)2017/10/03(火) 05:14:30.76ID:IFA3VQDC0
腸閉塞のときって便カスしか出ない？
>>797
便カス出てるなら辛うじて通ってるんじゃないの？ 799病弱名無しさん (ｱｳｱｳｶｰ Sad1-r499)2017/10/03(火) 11:03:56.81ID:IdhrYYoFa
腸閉塞の危険性ある時でも便カスだけじゃなく細くてもウンコでる
>>797
小腸が閉塞した場合は少しだけ大腸に行ってた分が出ることもある
大腸は閉塞したことないから分からん 便の出が悪くてお腹から色んな音が聞こえてくると不安感MAXだよね。
>>796
昔テレビか何かで腸の運動をして便を押し出すってのをやってたけど
狭窄など腸に障害のある方は避けてくださいってテロップが出てた 804病弱名無しさん (ｱｳｱｳｶｰ Sad1-r499)2017/10/03(火) 19:46:06.39ID:7iKmr6bha
障害ない人なんて適当にやっても腸の消化なんて簡単にするのにね
>>802
水流音とか機械音とか、とりあえずグゥとかギュルル以外の変な音w タバコやめたら、ＣＲＰ下がったわ。
その代わり便が出にくくなった。
>>805
たまにボゴンみたいな音鳴らない？
たぶん狭いとこで停滞してたのがようやく通れた音だと思ってるんだけど腸が壊れそうで怖い 808病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾛ Spe1-O1CP)2017/10/04(水) 09:04:24.04ID:ZOzWbbsDp
>>806
遭難だよ、そうなんだよ。
それが俺が禁煙しない理由。 エルネオパ２号使って一年経つんだけど、浮腫みで困ってる人居ない？
俺は10kg位浮腫んで酷いことになってるよ。
IVH前52kg
今年初め58kg
今、70kg
沢山薬飲んで、腎機能障害が起きてるらしいんだ。
クローン病で腎臓やられるのって
・ペンタサ等の薬の副作用
・iga腎症（免疫が原因の症候群?）
くらいしかないと思ってたけどどうなんだろう
タンパク質制限が難しいから一度悪化すると悪化が早いという印象はあるけど
エルネオパって水分調節が難しそうだから最初から腎不全の人はヤバそうだが
どちらかと言うと肝機能の方が先に逝きそうなもんよね
京大でセレンの調剤ミスの事故があったそうだが
どんな病気かは知らんけどHPNみたいだね
やっぱりって思った
812病弱名無しさん (ｱｳｱｳｶｰ Sad1-r499)2017/10/04(水) 15:52:17.20ID:5uSlOqMOa
希釈系のクスリは本当気をつけてほしい
700倍とかさすがにわかるでしょうよ…
>>809
在宅IVHでエルネオパ2号何本やってますか？
まさしく今の俺状態に近い人なのかな
自分は慢性腎不全（透析治療はやってない）、通風発作頻繁で最近はそれで苦しんでる 814病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾛ Spe1-O1CP)2017/10/04(水) 17:27:52.48ID:ZOzWbbsDp
>>813
エルネオパ２号1000mlを２本ですよ。
そうしないとカロリーが絶対的にたりない 815病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 85cf-/uE0)2017/10/04(水) 21:39:48.46ID:sU5TmS440
>>810
まさにペンタサでやられたよ。
一時、CRE1.6まで上がった。
いまは1.02くらいまで戻ったけど。 ちょっとオフトピックなんだけど、希望の党の公約にベーシックインカムとあるらしいね。
実現すれば非常に助かる人もいると思うが、こんなん可能なんかね。
まあこういう議論が出てくるだけでも面白いけどね。
>>808
出にくいし、なんかお腹張ってる不快感あるけど、長期的に見たら絶対辞めたほうがいいだろうけどね。
普通の紙巻き？グローか、アイコス良さそうだけど 818病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾗ Sp75-qJ5r)2017/10/05(木) 07:10:20.31ID:YX7VJJYcp
>>817
俺は１０年くらいpianissimoだよ。 >>818
けっこう軽い？んですね。
グロー、アイコスには変える気はないですか？
タバコ辞めても昨日から血便。血をぶちまけてるけどね。 821病弱名無しさん (ｱｳｱｳｶｰ Sa4d-dh0l)2017/10/05(木) 11:18:37.89ID:GuqATbMEa
ベーシックインカムのレスはマルチレスかな？
思うところはあるけど、触れないほうがいいかな。
822病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾗ Sp75-qJ5r)2017/10/05(木) 11:46:01.28ID:YX7VJJYcp
>>820
いやぁ。愛こす良さそうだけど、イニシャルが高くて手が出ないのよ。
ホタル族だから愛こす尚更良いのだけれどね。 今日、受給者証の更新に使う臨床個人調査票が出来上がって来た。
今までとは違って、凄いページ数だね。
これを今から提出して、都道府県の専門医が審査終わって、受給者証が出るのは、本当に３ヶ月弱で足りるのだろうか。
前回も入院中で判定する項目の変更があって、保健所の職員が何度も謝りの電話をかけて来た。結局のところ出来上がったのは１月末だったし。
今回はHbが5.9とかメチャクチャな値だから、きっと重症判定にはなると思う。
でもね。下血で来週下部内視鏡なんだ（ ; ; ）
歳を追うごとに厄介な身体になるな。
ウィダーとかのゼリーは糖質と一部のビタミンしかないから、一時的な活動の栄養補給にとどめた方がいいよ。
タンパク質とかビタミンが不足しすぎる。
うどんの方がいくらかまともだよ。
今朝、仕事中、作業を皆に割り振って、事務所でサボってあんぱん喰らってたら、
足音聞こえて急いで丸呑みしてしまった。。。
くだらん質問でわざわざ俺に聞きにきやがった。
万が一、勤務中にお菓子食ってたなんて本社にチクられたら、俺の名前に傷がつくからね。。
バレないようにしないと。
よく味わって食べたかったのに胃腸の負担にもなっちまった。
ついてねーぜ。
>>821
いや、単なる呟きだけどな
スレ違いかな、まあ無視してくれ >>826
なんかバイオハザード系でよくある落ちてる日記帳的な書き込みですね >>826
本社に通報しとくかな 📱 >>814
レス遅くなりましたが、口からは食べ物食べてないのかな？
今自分は1日エルネオパ1号を2本です 食べ物は少し食べています
血液検査でクレアチニンが高く腎臓内科にもかかっています 10年ぶり位に試しにきんぴらごぼう食べたら腹痛い・・・
835病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾗ Sp75-qJ5r)2017/10/06(金) 17:00:18.53ID:/CEypVEsp
>>832
キホンテキに絶食ですよ。
それでも1700kcal弱は足りないと思うのですが。
どうなんでしょうね？ >>835
1日の活動量によるんじゃないかな
よく身体を動かす人とあまり動くことが少ない人 自分も2号でいけるならほとんど食べない方が楽だと思ってる 旅行が趣味の人いますか？
旅行中の食事とかどうしてるか聞きたいです
838病弱名無しさん (ｽｯｯﾌﾟ Sdfa-r1p1)2017/10/07(土) 08:10:09.67ID:5sBJaBpRd
>>837
旅行じゃないけどAKBグループ好きだからよく遠征いってるよ。
数日前から余計なもの一切とらない。当日は好きなもの食べるようにしてる。体調によるけどね >>838
エレンタール持っていったりとかしてますか？ 840病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW ae10-U77G)2017/10/07(土) 10:54:45.02ID:xaRKGLtP0
＞>837
趣味は旅行です
必ずおむつをしてきます
エレンタールを持ってきます
行動中は絶対に食べ物は食べません
これで海外旅行何回も行きました
国内旅行も何回もしてます
大便漏らしも数回ありましたが
おむつをしてたので大丈夫でした。
キーはオムツを履く事
食事は取らないこと
エレンタールを持っていくこと
この3つです。
>>840
エレンタールはボトルですか？
保安検査場でもめたりしませんか？ 843病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW ae10-U77G)2017/10/07(土) 13:48:51.60ID:xaRKGLtP0
>>842
エレンタールでなんでもめるのか？
質問の意味が不明。
何回も何回も海外行っててるけど
1回も揉めたことない
どの国行っても。 >>843
意味不明の白いコナだからじゃない？
AJINOMOTOだと有名だけど今は違うしね。
融通効かなそう。 845病弱名無しさん (ｽｯｯﾌﾟ Sdfa-r1p1)2017/10/07(土) 16:34:08.93ID:5sBJaBpRd
>>839
いや持っていかないな。とにかく当日までに体調完璧に持ってく。最悪前日まで2-3日絶食もしたことある。
1泊ならどうにかなるよ。まぁ自分は軽症だけど 麻薬は甘い匂いがするって言われるけどエレンタールのひでー臭いを嗅いだら一発OKになりそうな気もする
血便とまらねー
水がピンクっぽい
久しぶりに心配。
けっこう酷い。
でも痛みもないし、他に不調はない。
病院いっとけ
自覚症状あるのはすでに遅いくらいなんだ
849病弱名無しさん (ｱｳｱｳｶｰ Sa4d-dh0l)2017/10/07(土) 20:42:03.14ID:imSFVwfta
海外って疑わしいだけでやたら止められたり断られたりするらしいね
日本人のまあせっかく海外から来たし帰すのもなあって義理はない
850病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾚ Sp75-dhcU)2017/10/07(土) 20:53:34.38ID:apSLHC1Np
昨日、異常な動悸、不正脈で息が苦しくなって
救急で近所の病院に行きました。
レミケードは関係ないと思うけど心房細動という診断結果でした。
クローン病で同じ病気の人いますか？
また息が苦しくなってきた・・・
>>840,845
ありがとうございます
自転車旅行がしたいけど病気と相性が悪すぎる...
いつか北海道行きたいなぁ 852病弱名無しさん (ﾌﾞｰｲﾓ MM99-U77G)2017/10/07(土) 22:22:07.46ID:yxjX5zXuM
>>海外って疑わしいだけでやたら止められたり断られたりするらしいね
>>らしいね。←いい加減な嘘を感情だけで書くな!
>>海外←国連加盟国だけでも192ヶ国あるんだが、北朝鮮とアメリカでは対応も違うだろ。一緒にするな！
だから、クローン病患者は精神もイかれてると言われるんだぞ！頭使ってまともなこと書け！💢
854病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 250c-qWqy)2017/10/07(土) 22:54:10.14ID:Ic4KxHCG0
キチガイはスルーが基本ですよ
>>848
前血が出て、病院いったけど、肛門付近のみ内視鏡して、潰瘍だらけでボコボコで、ヒュミラ倍量になっただけだった。 >>855
この前も出血したって書いてた人かな?
出血は悲しくなる 857病弱名無しさん (ｱｳｱｳｶｰ Sa4d-dh0l)2017/10/08(日) 01:42:26.50ID:x/M0XbnUa
キチガイこえー
>>823だけど。
やっぱり入院になってね。２Ｌ以上、赤血球輸血したよ。
下血も激しかったし、吐き気も半端なかった。
今は回復基調だよ。
でも、プレドニン60mg始めたから、２ヶ月は退院出来なさそう。また病院で年取りかぁ。 >>856
そうかも
ときたま血便報告してる
まだ治まらない。血が無いときもあるけど。
コーヒーが悪いかもしれない。わからない >>850
まったく同じ経験あり
クローンともレミケードとも関係ないって診断だったけどやっぱり関係あるのかも >>859
コーヒー俺も飲むけど調子悪い時はノンカフェインのコーヒーに変える >>860
自分のようにレミケードの期間中でしょうか？
今月に倍量にする予定なので断ろうか悩んでいます。
治療方法はカテーテルアブレーションしか無いと聞きましたが完治されたのでしょうか？
昨日よりは呼吸は少し楽になりましたがまだ心臓の少し上の所がたまに痛みます・・・ >>862
レミケードの効き目が悪くなり始めた頃だと思います
その後倍増しましたが同じような強い症状は起こってません
軽いふらつき、熱っぽさ、は頻繁にありますが
推測でしかないので下手にアドバイスはできませんが不安になる気持ちはすごく分かります 面接断ろう…………
いまの体調でフルタイムは無謀だった。。。
この病気もちながらしっかり働いている人を尊敬します
865病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾚ Sp75-dhcU)2017/10/09(月) 09:48:06.11ID:mDGpOSOyp
>>863
ありがとうございます。
私も効き目が悪くなり始めているのでやはりレミケードの可能性が高そうですね。
それ以降、1度も再発されていないようで羨ましいです。
自分は不整脈は治りましたが10の内8ぐらいしか呼吸できていない感じと心臓の違和感が頻繁に続いています・・・ >>865
レミケードそのものよりカラダに抗体ができてることと関係がありそうですね
お腹痛いのには慣れてますが心臓が痛い苦しいのには不慣れなこともあり恐怖を感じましたよ >>866
自分も最初は異常な動悸と呼吸困難で死ぬかと思いましたw
ちなみに来週、24時間脈拍数の検査をする予定ですが、どのくらいで治られましたか？
医者が言うには1カ月不整脈が起き続けても血栓はできないし健康上問題はないとのことですが
少し歩いただけで息苦しくなるしスーパーに行くことすら辛い・・・ 最近ワサビが好き過ぎで合いそうなものには大量に入れて食ってる
唐辛子は体に悪そうだけど、ワサビならたぶん大丈夫だよな？
めっちゃ風邪こじらせちまった。
風邪ひくと下痢もひどくなるからつらい。けど高熱でトイレに行くのがつらいから今はオムツしてる
870病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾗ Sp75-qJ5r)2017/10/09(月) 14:01:12.45ID:pf+2Tgd2p
>>868
長野県に移住した時に知ったのだが、ワサビはそのままおろすと辛くないんだよね。
砂糖を混ぜると何故か辛くなる。
鮫皮に砂糖を敷いて、その上からワサビを添えておろすのさ。
だから。辛子とは違うのかもね？ 豆腐メンタルが多くてワロタ
異常がないなら勝手にストレスためて悪い状況をつくってるんだろな
>>867
わたしも6年位前にありました。
最初は小腸の大出血でショック状態による動悸、呼吸困難でした。
出血はレミケード開始でおさまりましたが、出血が無くても
その後も１ヵ月に１回くらいの頻度で３～４ヶ月続きました。
それ以前にプレドニンも飲んでたし体調が良くなかったのもありましたから何が原因かわかりませんでした。
それ以来プレドニンは飲んでませんが（レミケードはずっと継続）、5年以上激しい動悸は起きてません。 >>861
カフェインがわるいのかな？
わからんね。
基本的にクローン、コーヒーは良くないってあるけど、個人差ありますからね。
腹痛とか、何か痛みあれば気をつけるけど、クローンなってから腹痛ならないんだよね。
血便と、肛門ボコボコ、たまに熱ぐらいで。 カフェインが悪いなら、何故にコーヒーフレーバーの中にカフェインが入っているのだろう…。
クローン病に悪いならそこも気をつけて作ってほしいところ！
コーヒーフレーバーメインに使ってるから、摂取量にはかなり神経質になってる。
876病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 250c-qWqy)2017/10/09(月) 18:53:53.52ID:fI3wQctT0
小さいこと気にしすぎるとまた悪化するから注意するんやで
877病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾗ Sp75-qJ5r)2017/10/09(月) 18:54:55.95ID:pf+2Tgd2p
>>875
それは…流石に大丈夫なんじゃないの？
医療剤で健康被害があったら、訴訟で大きなデメリット食らうからね。
会社のメンツにかけて出来ないだろう？
＞豆腐メンタル ワロタ
は言い過ぎだが、やっぱりそこまで神経質にならなくても良くない？
日に７本使っても大丈夫だと、俺は思うね。 >>868
基本は刺激になるからよくはないけど、自分でダメージ感じてないなら大丈夫でしょ。
個人差が大きい病気だからね。自分で判断するしかない 881病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 0557-Hg+h)2017/10/09(月) 21:32:27.25ID:AWDE2NSR0
肛門狭窄なんだけど
大腸検査どうするの？
無理矢理突っ込んで
検査後に激痛に苦しむのか？
やった人いる？
誰かおる？
お腹がなんとなく痛くて目が覚めて
それから寝付けない
>>840
オムツっていい商品あったら具体的に教えてください
自分もトイレが心配で最近引きこもりがちでノイローゼになりかけてます オムツは知らんけどナプキンとか肛門にティッシュ挟むとか。
肛門にティッシュはうまいこと肛門がティッシュを挟むと第２のストッパーの役目をしてくる
厚手の高級ティッシュがおすすめ
自分は家でも24時間つけてる
おは
俺はソフィボディフィット使ってるわ
前に寝下痢した時はそれのおかげでパンツ汚さずにすんだ
やっぱナプキン良いですよね
自分も出掛ける時は付けてます
男ですがドラックストアで買ったけどもう正直店員の目なんて気にならない
こちとら生きるのに必死なので
でもナプキンよりもゴワつくだろうけど、より完璧に防げる良いオムツあればなぁと思いました
そこまで豪快に漏らすことってあまりないですか？
889病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾗ Sp75-qJ5r)2017/10/10(火) 08:12:17.54ID:Xq6+JjOpp
>>888
あんまりないなぁ、土石流は。
だけど、調子が悪いときは何があるかわからないから、買っておくのはアリかも。
俺はリリーフのまるで下着（尿２回分、お尻までスッポリサポートされてる）を買って常着してるよ。
薄着でもジャージ位なら周りからは気づかれないよ。 890病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW ae10-U77G)2017/10/10(火) 08:43:21.55ID:eelesFY70
＞＞887
俺も同じソフィ履いている
だまされたと思って履いてみ。
安心だし漏れないよ
お母さんに買ってもらえば恥ずかしくない。
891病弱名無しさん (ﾗｸｯﾍﾟ MMa5-97g+)2017/10/10(火) 09:26:46.52ID:JOkLvGejM
脱水で意識失い卒倒した
右側頭部を打って右目が一時的に失明
俺くらいになれば
オムツだろうが生理用品だろうが、なんのためらいもなく買える
どうしても恥ずかしいというのならネットで買えばいいよ
894病弱名無しさん (ﾏｸﾞｰﾛW 76ec-dh0l)2017/10/10(火) 13:39:44.15ID:5zNbB7c701010
下痢気味だとふいに茶色汁がジュワッともれることはあるけどそこまでブリブリもれることってないですよね
手術から退院してきましたが腸が短くなってからだと便意が早くなるからたまに漏らす…
大腸内視鏡検査の為に液体１㍑飲んで腸を空にした。
今、順番待ち状態。
腸は無事なんだろうか。緊張する。
腸が空になったからか、変なの飲んだからか、頭がボーッとする。
早く終わってほしい。。。
俺がコーヒーフレーバーで毎日飲まずにはいられないのは
もしかしてカフェインに依存してるってことなのかな？
>>896
一包あたり最大で83mgらしい
普通のコーヒー1杯とそう変わらない量だから1日あたり5とか6包飲んでたら十分カフェイン依存症になるんじゃね えーそんなに入ってるのか
フレーバーはグレープフルーツ一択だけど、初耳
エレンタール一箱１４袋だけど、袋を改良すれば倍は入る
もっと小さくならんかね
フレーバーも最初から入ってても不便は無い
>>903
俺めっちゃ困るんだけどｗ
ただでさえ甘ったるいのにそこに甘ったるいフレーバー入れたらもはや飲めたものじゃない 初入院でクローン判定、2ヵ月入院して退院しました
一人人体実験で食べれるもの判別中なんですが、なるべく避けるものはどんな感じで皆さん食べてますか？
食べても腹痛も下痢も起こらなくても、蓄積するとやばいってことなんですよね？
>>905
レミケードかヒュミラは打ったか？
それで体調をもとに戻したのなら神経質に考えなくてもおｋ >>906
ペンタサです
ここみててレミケードなんてあるなら食事気にしないでいいなって思ってたらうちの医者はレの字も出さずでした >>907
ステロイド否定派の医師か。となると食事制限がかなりシビアになってくるな
エレンタールが飲めたらひとまず体調は安定するが、処方されてない？ >>908
エレンタールまずくて飲みずらいって言ったらじゃぁなしでやってみますかな感じです
色々ここと違って医者を変えるべきかすら悩みつつ入院が2ヵ月だったこともあり・・・
医者も看護師も「これは食べていい？」ってきくとよっぽどのものじゃないかぎり「ちょっとづつ試しましょうか」という調子
今は腹痛も下痢もないけどこうやって試してどんどん食べているといつかまた急に入院レベルまでくるのかと不安
ちなみに一番冒険したのがケンタッキーを皮剥いて食べるでしたがちょっと緩くなりましたｗ エレンタール飲むのと飲まないのとだと、10年後に大きな差が出るぞ
俺は10年前に飲まなかったから、今は大腸全摘でストマになってる
あの時飲んでおけば良かったって後悔しても遅いぞ
食べ盛りだったら食事制限はまず無理、しかしステロイド打たないとなると
エレンタールは必須になる。ペンタサだけじゃ効果は出ないぞ
あと気休め程度かもしれんが、大建中湯もらえるならもらっとけ
そんなにマズくないから
>>910
ありがとうございます
10年間はそこそこの再燃で過ごしていたのですか？
大建中湯ってまったく知らなかったので調べてみますしエレンタール再チャレンジも医者に言ってみます >>911
多少の腹痛や痔はずっとあったけど、10年くらいは普通に生活できていた
腹痛も下痢も我慢耐性がついてくるから、気がつけば取り返しのつかないところまで
悪化するのがこの病気の厄介なところだわ
現在の治療の主流は病気発覚から即ストロイド投与で炎症を抑えて、そこから無理なく
食事制限をすることだぞ。正直食事療法だけで対処しようとするその病院は今後のことを
考えると変えた方がいいかも >>912
重ね重ねありがとうございます
これから長いから他の病院も検討してみます レミケードはやってないみたいだけど2ヶ月も入院してたんなら寛解導入のためにプレドニン使ったんじゃないの？
ペンタサ飲むだけで2ヶ月も入院しないでしょ
>>913
ここではインチキと言われているけど、まだ免疫抑制療法してないなら、松本医院を一回試してみるのありだと思う。
漢方薬が体に合えば、免疫抑制しなくても寛解維持できる可能性高いから、副作用少なくて済むよ。
合わなければレミケードとかで普通の生活送ることできるから、軽症時にしかトライできない治療をやってみたらいいのではないかと思う。
私の印象では、軽症段階でしっかり寛解できた人は悪化しにくいイメージがある。
今は症状多少落ち着いてるから普通に働けたりしそうだけど、その軽症な間に仕事とか少しでも休んで、寛解維持できる生活を作れたらレミケードとか強い薬を後々のためにとっておけるメリットもある。 >>913
医者より2chを信じて取り返しのつかないことになることほど愚かなことはない
医師免許どころか薬剤師免許すら持ってないド素人の集まりだということを忘れるな
ネットで拾ってきたゴミ情報を繋ぎ合わせてエラそうに言ってるだけ
意見を聞くのは「エレンタールの美味しい飲み方」くらいにしとけ 917病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 0557-Hg+h)2017/10/11(水) 02:24:11.38ID:uFNtfQlV0
>>882 肛門狭窄があっても
大腸検査大丈夫なの？
自分は痛くて指も入らなくて
肛門科でちゃんとした検査できなかったんだが >>917
知らんがな…(´・ω・`)
こっちは普通に、狭窄してなかった頃と何も手順は変わらず検査してくれた。
カメラが子供用の細いタイプに変わってたかも知れないけど。
内視鏡が無理ならCTで検査するんじゃないかな。
検査の名前は覚えてないが… 919病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 76ec-dh0l)2017/10/11(水) 10:14:30.25ID:cF8BWzCx0
尻の穴狭くなってて痛くても普通にやるよね
大腸は尻からしかみれないのでは？
大腸CTやったことある
3D画像でグリグリ回せて面白い
体重減少はなし？
栄養の値。しらんけど、血液検査で大丈夫なの？
それならエレンタール無理しなくてもいいかもね。砂糖の塊だし。
よくでるけど、本当に個人差あるから、食べて変な異常なければ基本大丈夫。
922病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾗ Sp75-qJ5r)2017/10/11(水) 15:52:12.74ID:VCsipg1lp
>>920
何故だか俺のセンセは、ＣＴ撮っても、断層図だけで、立体モデルは作ってくれない…
面白そうだね。
狭窄とかわかる？ >>922
大腸レントゲン検査の画像が立体的したようなもんだから狭窄もわかると思う
自分は狭窄なかったのでよくは知らんけど
でもほんとに360度グリグリまわせる 定期通院で、お腹痛いのですが痛み止めってあるんですか？って聞いたらカロナールってのを処方してくれた。
再燃した時は絶食でエレンタールのみにして、仕事から帰ったら速攻寝ることで凌ぐしか頭になかったから、もし効くんだったら嬉しい。
お腹痛いときに痛み止め飲んでる人いますか？
クローン病は経緯はそれぞれでも、だいたい同じ終着点を迎える。20年の病歴を経てそう思う。
927病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾗ Sp75-qJ5r)2017/10/11(水) 19:29:58.01ID:VCsipg1lp
>>924
カロナールは何mgですか？
200mg位では効きません。
そうですね。。。トラムセット錠なんかが効くと思いますよ。 929病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 9957-BU6M)2017/10/12(木) 02:14:30.19ID:W+mGCXjm0
明日小腸造影検査をするのですが大腸内視鏡検査とどっちがつらいですか？
鼻から入れると言われていてちょっと不安で。
なんかアドバイスとかあれば欲しいです笑
でもやっぱり医者の腕次第なんですかね〜？
>>927
カロナール500ってのをもらいました。
腹痛時に飲んでみましたが、だいぶ楽になった気がします。 >>929
ダンチで小腸造営
医者の腕次第で大部変わる これは大腸内視鏡も同じだけど
アドバイスは（初回は）唾飲み込むたびに管が喉に触れてオェッオェッってなって腹も息もきつかったけど
検査中は常にゆっくり深く深呼吸 唾飲み込むときも中途半端に飲み込まずゴックリいけば意外とオェらなかった 以降そうしてる 鼻注やってた俺は
自分でチューブ入れさせてもらった
ただ胃より先は自分ではムリなんで
そこからはつらかった
933病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 7b10-uSeW)2017/10/12(木) 08:51:40.11ID:zfS2s3eK0
>>929
先週大腸カメラと小腸カメラをやった
肛門からカメラを突っ込み大腸経由で小腸までカメラ突っ込んだ。
痛いから医療麻薬を点滴してやったから
意識はずっと朦朧としていた。
3時間位かかって辛すぎだった。それでも。
麻薬打ち込んでもらえば
知らないうちに朦朧としてて終わるよ。 934病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 8bec-yS76)2017/10/12(木) 10:51:57.77ID:So94DrLA0
肛門から小腸みるって珍しいね？
小腸検査は鼻からいれる痛みと入っていく吐き気がつらいね。
そのオエオエ終われば意外とおちついてカメラみれるんだけども。
それにくらべたら大腸検査の尻にチューブいれるのなんて痔瘻と狭窄なければつらくない
自分は上からと下からと予約してまず下から。
睡眠導入剤かな、使ったから小腸が始まった時だけの痛みだった
なぜか分からないけど口からはやらないで退院してカプセルやった
936病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾗ Sp45-Q7Xo)2017/10/12(木) 11:57:13.89ID:s+Kgw/ufp
>>929
俺はどっちもツライ。
小腸造影は他の方が言ってる通り、医者の腕次第で楽さが全然違うよ。
大腸内視鏡はセデーション（鎮静剤≠麻酔ではない）で楽になるけど、効かなくなったりして時により辛い時がある。 937病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾗ Sp45-Q7Xo)2017/10/12(木) 11:58:38.78ID:s+Kgw/ufp
>>930
500mgで効くならそれで暫くの間耐える事だね。
痛み止めはやりだすとキリが無いからね。 938病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾗ Sp45-Q7Xo)2017/10/12(木) 11:59:59.79ID:s+Kgw/ufp
>>928
気持ちはよく分かるが、実際は浸透圧とかでキビシーだろうね。 >>918
CRP上がってるのに免疫が働いてるとか言って喜んでたら
狭窄が出来てるなんてオチになるんじゃないかと心配
アレって完治したと思い込んで寛解状態で手記書いてるだけでは？
その後再発したからって手記書かないもんな
治療の選択肢を残しながら軽傷の状態を維持したいなら
エレンタール5パック以上を毎日続けるのが一番無難だと思う >>940
まぁ、そんな気はするよね。
悪化させて治す理論なので、軽症の人しかトライしちゃだめだと思う。
ただ、薬使わずに寛解維持できるならそれに越したことはないので、ダメ元でも病院行ってみたらいいんじゃないかな？
一応知り合いで松本医院通って寛解して普通になんでも飯食って3年経つ人いるんだよね。うらやましい。 >>941
へー
知ってる人に効果あったっての聞くと、試したくはなる。
その通りだよね。薬は本当なら使いたくないもんなー 普通患者に手記なんか書かせるかい？書いても病院には提出したくないよね
しかも病院に都合の悪いことを書いてる患者が一人もいない
スバラシイ病院ですね
今度大腸内視鏡やるんだけど、鎮静剤って麻酔みたいなもん?
車の運転は控えてくださいって言われたけど、終わった後は車で帰れないのかな。
みんなどうしてんだろう？
946病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 8bec-yS76)2017/10/12(木) 21:45:38.38ID:So94DrLA0
三年ご飯たべれるとはいうけど、自分も手術後三年はご飯普通にたべてたよ
5年後にはまた手術したけど
10年ご飯食べれてる、なら興味示すけど三年なら再燃しなくても不思議ではない
>>945
最近は大腸内視鏡で、鎮痛剤？麻酔？やってない。から、終わってすぐ車で帰宅する。
上手い先生だと冗談抜きで苦痛がない。 >>945
胃カメラでも鎮静剤使えますから
自分は行き帰りタクシーで帰りました >>948がレスしてるようにすることですね 951病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 7b10-40KA)2017/10/13(金) 08:40:16.14ID:MXSQYETn0
>>951
抗IL-6受容体抗体はある程度効くと思う。 よく有る事実誤認だね。
鎮静剤と麻酔では全くの別物！
カメラの時に使うセデーションのは鎮静剤。
オペで使う硬膜外とかブロック注射は麻酔。
プレドニンの事を「免疫抑制剤」と呼ぶくらいの間違え方だよ。
954病弱名無しさん (ﾗｸｯﾍﾟ MM65-BU6M)2017/10/13(金) 10:14:23.46ID:i6JzkNXcM
929の者です
皆さん色々意見ありがとうございます！
小腸造影検査頑張ってきます！
どうやら昨日から風邪をひいてしまった感じがするのですが、明日(土曜)ヒュミラを打つ日なんです。
風邪は早めに対処した方がいいと思うのですが、この場合、主治医のいる大学病院に行くべきか、地元の耳鼻咽喉科に行くべきか…
どっちがベターでしょうか？
ヒュミラは9月からレミケードから切り替えました(レミケードの効きが悪くなって、間質性肺炎も起きてるみたいなのでKL6が2500とかになってたのもあって)
ヒュミラに変えてからは数値は1200くらいまで下がりました。
大腸ではやったことないけど
この前初めて胃内視鏡で鎮静剤使った
検査中はまったく意識的なかった
とても楽
でも、脅すわけではないんだけど
知り合いの人が大腸内視鏡検査で穴が開く事故にあって
すぐに大きな病院運んで手術したけど助からなかった
滅多にあることじゃないし、詳しいことはよくわからないのでコメントしないけど
こういうことも絶対にないというわけじゃない
だからあまり意識なくなるのは好きじゃないな
まあ、意識あろうがなかろうが、事故には関係ないけど
>>955
どの程度の風邪かわかりませんけど、熱ぐらいクローンだと割とすぐに出るので、あまり気にしてません
熱高いとヒュミラは日を変えました 今度狭窄の手術をすることになったんですけど、やったことある人いますか？いたら術後痛みや食事などどうだったか教えてください。
>>957
アドバイス有難うございます。
熱…と言うより風邪のような症状(喉痛い)ので、耳鼻咽喉科に行くことにしました。
ヒュミラ始めたので、ちょっと慎重になりすぎてるかもしれません。
明日熱出たら、ヒュミラの日は変えたいと思います。 >>959
時間あるならいいけど、喉痛いだけで病院いくの？ >>956
何の鎮静剤使用したかわからないが自分の時はセルシン使用してくれたけど頭がぼーっとしただけで意識はありましたね 962病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 7b10-40KA)2017/10/13(金) 13:37:56.09ID:MXSQYETn0
>>958
私は小腸の狭窄がひどく約1メートル切除した。
切除としてはかなり大きくほぼ小腸の半分がなくなった。
術後は四日間意識朦朧として麻酔は脊髄からさしっぱなし。トータルで4週間入院してました。
術後は1ヵ月近く食事が出来ませんでした。
手術して1年半経ってますが
いまだに時々痛みますし下痢はずっと続いてます。
レミケートしてますがCRPは下がりましたが
その他便の回数とか全然変わってません。
腎臓も疲弊してきました。
はっきりって辛すぎなので
よく考えて手術したら良いと思います。 >>962
狭窄の規模が大きいと後遺症もろもろ大変そうですね・・・ 964病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾗ Sp45-Q7Xo)2017/10/13(金) 14:29:03.89ID:gqToawFfp
>>958
狭窄の手術も、切除か形成術か、バルーン拡張かで全然違うと思うが。
開腹オペなら最初の五日間は地獄！
その後から色々チューブ抜けて、２週間後から３週間後には流動食始められると思う。
退院は概ね１ヶ月後だね。 965病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾗ Sp45-Q7Xo)2017/10/13(金) 14:31:35.89ID:gqToawFfp
>>962
１m切ったくらいでは半分にはならないよ？
普通、空腸＋回腸で５mくらいあるから。
下痢は切ったら一時的には酷くなるものと思った方がいい。
腎臓は人によるけど、俺も薬の飲みすぎで悪くなったね。 おしっこの出が最近悪くなってきたのだけど、
朝イチでも量がまったくになってきた。
単純に下痢で水分が飛んでるからなのか腎臓が弱ってきてるのか…
毎回レミケード時に採血してるから余程悪ければ教えてくれるよね。
>>967
PC画面見ながら血液検査の数値の説明受けたりしないですか？
プリントアウトして検査結果必ずくれますよ、自分の主治医だと 969病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 11ec-HnJS)2017/10/13(金) 17:26:09.79ID:dgtA4rxT0
973病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾗ Sp45-Q7Xo)2017/10/13(金) 20:24:06.45ID:gqToawFfp
974病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾗ Sp45-Q7Xo)2017/10/13(金) 20:25:06.77ID:gqToawFfp
>>972
それは相当にHb下がってないかい？大丈夫か？
フラつく様なら掛かり付け医にＧＯだ！ >>974
その値が何を意味するかわからない。
けど、ふらつき、痛みがない。から、ほっといてる。
ササエキスってやつ飲み始めてから、血液検査の結果は良好。
リポビタンDみたいなビン。かなり高いけどね。 >>945
病院によって違うだろうけど、俺の病院はオピスタン使う。
麻薬みたいなもん。ちょっとだけ気持ちいい薬。
下手な医者なら痛みはわりとあるかな。
車で行って、電車できました！って言う。会計で駐車券の割引処理も普通にしてもらう。
ただ、終わったあと確かに眠たい感じがあるので、病院出てコンビニまで頑張って車で行って、
隅に停めて少し仮眠して帰る。少し寝るとかなりスッキリする。
朝から行って、帰るのは18時過ぎとか。一日がかりだな。 >>933
カプセルではなく、肛門から小腸まで全部見れるカメラなんて出来たんですか?
小腸造影より効果的なのかな 回腸末端あたりってことじゃないの
俺もクローンが発覚したのは散々大腸を検査してもちょっと炎症があるくらいで
おかしいと思った医者がで小腸に少しだけカメラが入れたら潰瘍だらけだったし
ただ、狭かったせいか末端周辺にカメラが入った時はめちゃくちゃ腹がきつかった
全部は無理でも半分くらいは見られるんじゃないの？
自分も下から小腸の検査やったよ
全部見る人は2日かけて上からもやると聞いた
982病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾗ Sp45-Q7Xo)2017/10/15(日) 06:34:18.78ID:z0NQheyWp
>>981
そうそう、ダブルバルーンは小腸全体を見れるけど、上からと下からと分けてアプローチしないと、全周はファイバーが届かない。 ダブルバルーン内視鏡で2日かけてやったけど、二度としたくない検査だわ。
20年近く前にはすでに
ダブルバルーンという小腸の内視鏡検査があると聞いていたよ
カプセル内視鏡ができるずっと前だけど
小腸内視鏡が普及しなかったのには
やっぱりなにか理由があるんだろう
今はダブルバルーンて聞くとクローン病の検査ってすぐわかるな
俺シングルバルーンだったわ
次回もシングルになるっぽい
木琴を叩くやつ(金属製)でお腹の中を何度も突っつかれてる様な痛みよね
>>980>>981
やはりその辺りまでなんですかね
両方一緒にできると良いんでしょうが理由が何かあるんでしょうね 992病弱名無しさん (ｱｳｱｳｶｰ Sad5-yS76)2017/10/15(日) 19:47:27.49ID:fV0vmsUOa
>>984
赤黒かったら小腸からの出血
茶色黒かったら、自分の場合鉄剤飲んでる時になる 994病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾗ Sp45-Q7Xo)2017/10/16(月) 15:42:02.62ID:iTFwDCOEp
>>993
おれ、精神科の薬飲んで、高プロラクチン血症なって、インポなったど レミケが効かなくなって今の仕事きつい・・
もう中年だけど限界なんで辞めます
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