1病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ a1ec-HnJS)2017/10/13(金) 17:22:37.96ID:dgtA4rxT0
「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。
～クローン病とは～
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。
テンプレ等は>>2-5あたりを参照。
※ 重要 ※
頭のおかしな人には気をつけましょう！
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
http://2ch.net/before.html
荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。荒らしにエサを与えないで下さい。
荒らしがあまりにも酷い場合は運営に削除を申請して下さい。
次スレは>>970が立てて下さい。
前スレ
IBD★クローン病の人集まれ★Part 166
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1503978876/l
関連スレ※ﾜｯﾁｮｲ無し
IBD★クローン病の人集まれ★Part 155
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1468041257/
※次スレを立てる場合は、以下のコマンドを本文1行目に入れて下さい！
!extend:on:vvvvv:1000:512
VIPQ2_EXTDAT: default:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured Ｑ．クローン病ってどんな病気？
Ａ．炎症や潰瘍（粘膜が欠損すること）が主な症状で、
口腔にはじまり肛門にいたるまでの消化管のどの部位にも起こりえますが、
小腸の末端部が好発部位で、
非連続性の病変（病変と病変の間に正常部分が存在すること）が特徴です。
クローン病の症状は患者さんによって非常に多彩で、
侵された病変部位（小腸型、小腸・大腸型、大腸型）によっても異なります。
その中でも特徴的な症状は腹痛と下痢で、半数以上の患者さんでみられます。
さらに発熱、下血、腹部腫瘤、体重減少、全身倦怠感、貧血などの症状もしばしば現れます。
またクローン病は瘻孔、狭窄、膿瘍などの腸管の合併症や関節炎、虹彩炎、結節性紅斑、
肛門部病変などの腸管外の合併症も多く、これらの有無により様々な症状を呈します。
クローン病は、再燃・再発を繰り返し慢性の経過をとります。
完全な治癒は困難であり、症状が安定している時期（緩解）をいかに長く維持するかが重要となります。
長い経過の間で手術をしなければならない場合も多く、
手術率は発症後5年で33.3％、10年で70.8％と報告されています。
また、定期的に検査を受けることも必要となります。
Ｑ．なんでクローン病っていうの？
Ａ．1932年にニューヨークのマウントサイナイ病院の内科医クローン先生らによって
限局性回腸炎としてはじめて報告された病気です。
若年者に好発し、発症年齢は男性で20～24歳、女性で15～19歳が最も多くみられます。
男性と女性の比は、約2：1と男性に多くみられます。
わが国のクローン病の患者数の推移を医療受給者証交付件数でみると
近年では毎年1,500人前後の増加がみられ、
2002年度には22,010人の患者さんが登録されています。
Ｑ．クソスレですか？
Ａ．せめて荒れずにのんびりマターリやっていきましょう＜＜鉄則＞＞
◆ハローワークインターネットサービス◆
https://www.hellowork.go.jp/
Q51. 公的な職業訓練施設があると聞きましたが、どのような訓練内容があるのでしょうか。
A.（独）雇用・能力開発機構及び都道府県では、公共職業能力開発施設として、
職業能力開発大学校、職業能力開発短期大学校、職業能力開発校、
職業能力開発促進センター及び障害者職業能力開発校を設置し、職業訓練を実施しています。
この職業訓練については、失業者、在職者ともに受講が可能で、
失業者の方は受講料が無料である他、要件を満たしていれば雇用保険から手当が支給されます。
訓練内容は、電気設備科、ビル設備サービス科、住宅サービス科、自動車整備科など
多岐にわたっていますが公的職業訓練に関する情報は公共職業安定所、
都道府県または（独）雇用・能力開発機構（ http://www.jeed.or.jp/js/ ）で入手できます。
また、受講手続等については、失業者の方は公共職業安定所（ハローワーク）に、
在職者の方は（独）雇用・能力開発機構及び各都道府県の職業訓練校にお問い合わせください。
小腸機能障害で以て日本政府並びに自治体から身体障害者の認定を受けているクローン病患者の内で、
来年度卒業予定者、病人に優しい職場へ転職したいと希望する者、
失業者でニートになりたくない人などへ。
障害者のための就職情報サイト「ウェブ・サーナ」 企画：イフ総合研究所 運営：株式会社イフ
http://www.web-sana.com/
他にも、クローバーナビ、ゼネラルパートナーズ、テンプスタッフフロンティアなどの
障害者の就職・転職支援団体がありますので探してみて下さい。
クローン病や潰瘍性大腸炎用の食品を扱っている業者
楽チンライフ http://www.rakuchinlife.jp/
まんぞく君 http://shop.aim-hsm.com/i-shop/top.pasp?to=tp 12 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ ce6c-ysFl) [sage] ：2017/05/19(金) 10:28:00.95 ID:SjaNBSjV0
>>1乙
ID無しは専ブラ使ってるなら自動で消せる設定あるからそれ使うのをお勧めする
jane使ってる俺の場合だと
ツール→設定→あぼーん→NGEX と選択し適当な名前を付けて追加ボタン
対象URL→含む 空欄に「クローン病」
NGname→正規（含まない） 空欄に「....-...」（鍵括弧以外をコピペ）
後の設定は全部「無視」でOK 最後に透明あぼーんに設定すれば自動でNGされる
NGIDに自動で追加 の欄はチェックしなくておｋ
37 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 03ec-DDox) [sage] ：2017/05/20(土) 03:10:44.48 ID:1gQerIgZ0 (1/2)
>>12
V2Cでも出来た、ありがと
V2Cの場合、設定→非表示・キーワード、で設定ウィンドウを開いて、名前タブで、
39 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 03ec-DDox) [sage] ：2017/05/20(土) 03:12:10.22 ID:1gQerIgZ0 (2/2)
あ、文字化けしてる…
ので修正
レベル 板
Ac チェック
RE チェック
A/a チェック
! チェック
T チェック
NGワード ....-....
これでおｋ そろそろ生きてるのに疲れてきたかる詰みスレに移るわ😡
痔瘻のまだ皮膚まで到達してないときってこう門付近に何とも言えないムズムズな違和感がない？
押すと少し痛い
痔ろうで尻肉右半分切除したものだけどムズムズより痒みが酷かった
ギユーッと押して膿を出すときすごい気持ちよくて脳汁出る感覚
あと掻きすぎると痛くなるから患部を拳で殴って皮膚の奥に響かせて痒みを逃がしてた
今は右半分尻肉なくて生肉丸出しで自然に皮膚が出来るのを待つのみ
皮膚移植進められたけど一週間ベッド安静って聞いて断った
前スレ辺りで術後、術後２週間後って画像貼ったけど忘れてしまった
痔瘻でお尻の肉なくなるんですね。。たいへんですね、元に戻るんですか？？
前スレ
レミケードだめって、倍量も？
ヒュミラは？
>>8
皮膚まで行ったことはないけど、三個出来て歩くのも無理なぐらい痛かったけどな
地面這ってたぞ。 >>1 乙
最近調子はいいのに痔瘻がまた復活してきよった…
膿出てくれるならいいけど穴開かずにどんどん腫れてくると切開の恐怖が蘇るからマジ勘弁
どうしたもんか 15病弱名無しさん (ﾗｸｯﾍﾟ MM65-aqvy)2017/10/16(月) 22:30:20.16ID:iCndUTofM
ペンタサ顆粒で発疹がでるんだが
１乙
ペンタサって何でわざわざ赤いクリヤーパッケージなんですか？
緑や黄色より波長の短い光が当たるとペンタサの分子が分解するからでは？
おれは１７の時に痔瘻やって、根治術で膿み出しきってからは再発なく２５年経つよ。そこは本当に助かってる。
肛門のオペは恥ずかしい格好させられるよね。
大股開きでうつ伏せになって、ガムテープで尻肉を開いて、キンタマはガーゼで押し込んで。
高校生としては恥ずかしくてシンドかった。
膿瘍が出来てから半年待ってからのオペラだったから、結構大きかったけど。完治した様で良かったよー。
クローン病でさ、さらに糖尿病って人いるかな
どっちも食事制限で食べ物どうなるのかなーって。
エレン続けてたらありえるだろうな。
鼻注より一気飲み的な方が負担がでかそうだから、なりやすそう。
なったらめんどいな。うちの家系みんな糖尿
21病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾗ Sp45-lfur)2017/10/17(火) 13:57:42.76ID:ULUyiHGjp
糖尿病は糖分摂り過ぎでなるんだよね？
23病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾗ Sp45-Q7Xo)2017/10/17(火) 19:09:44.71ID:mt7RMlP0p
>>19
取り敢えず、クローン歴２０年の間に、糖尿病併発は聞いた事無いよ 24病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 110f-aqvy)2017/10/17(火) 20:02:13.03ID:F9LPb3F+0
クローン病の原因は将来判明するんだろうか
>>19
クローン病暦20年くらい、糖尿病歴5年くらい、しかもアナボリックステロイドをハイアタックで入れまくりの俺ですw
エレンタール飲むと高血糖になる 糖尿病になった理由は、寛解になって10年くらい我慢していたケーキやカレーライス、ハンバーガーなどをしこたま食ったから
27病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾗ Sp45-Q7Xo)2017/10/17(火) 21:31:25.06ID:mt7RMlP0p
>>25
アナボリックステロイドってナニ？と思って調べたんだけど。筋肉増強剤？？？
なんでそんなの入れてるの？きんにくんなの？ そういやクローンでボディービルダーの人がいたような気がする。
29病弱名無しさん (ﾗｸｯﾍﾟ MM65-aqvy)2017/10/18(水) 17:41:23.99ID:tkrGDnDTM
ストーマの女の子でビルダーもいる
世の中色々人生色々
最近温泉によく行くんだけど
手術痕のある人に出会うことはまずない
いままで病院以外では一人だけ
女性なら違うのかも知れないけど
みんな病院以外で見たことある？
31病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 7b10-8Oo1)2017/10/18(水) 19:00:44.75ID:0r9kyMpq0
俺は過去10年間で3人ほど見た事ある。
そのうち1人は何回も手術した後があって怖かった。
もう1人はちんちんの棒がなかった。
>>30
1回しか手術してないけど結構ガッツリ切って傷凄かったのに
2年くらいたったら1/5くらいのサイズの小さな痣っぽくなってるし気付かないだけじゃないの >>30
手術痕なんて見せたりしないからわからないな >>25
普段どんな食事してる？
ほかの合併症とかは大丈夫なのか気になる 35病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾛ Sp85-PPE6)2017/10/19(木) 03:31:46.28ID:z/QKsYfxp
手術跡は、ば
手術跡は抜糸した後に、傷が広がらないようにテープを貼っているかどうかで、見た目が大きく異なる。
俺は正中切開三回したけれど、ほんの2mm位のカミソリ傷にしか見えないよ。
東京山手で手術した時は糸とホッチキスの針みたいなのだったけどテープなんてのもあるのか
38病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾛ Sp85-PPE6)2017/10/19(木) 07:24:48.34ID:z/QKsYfxp
>>37
具体的には、傷に対して垂直方向に、3MのMicroporeの10mmを、鱗状に貼っていくの。
自然に剥がれたら交換。
それを抜糸後３ヶ月～半年続ければ、傷跡が太くなることはほぼ無いですよ。 モビプレップまずいよう……
一リットルしか飲んでないけど、もう水だけしか出なくなったから
やめてもいいよね？
40病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾚ Sp85-PPE6)2017/10/19(木) 10:06:05.71ID:C3qYYQXcp
41病弱名無しさん (ﾗｸｯﾍﾟ MMb5-6KvJ)2017/10/19(木) 11:37:07.15ID:U5PWADmxM
ペンタサ呑むのやめた
効かん
>>40
家で飲んでこいって渡されたんだ
パッケージには医療関係者の指導の下服用するようにって注意書きがあるが
現実はこんなもんだよね ニフレック２リットルとか飲めないから毎回二日前からプチ断食して腸を空にしてるよ
だいたい1リットルくらいで透明になるから泣きをいれてる。
赤福うめえよ。
スーパーで売ってる赤福の類似品より明らかにみずみずしい。
中の持ちの味わいも絶品。
46病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾚ Sp85-PPE6)2017/10/19(木) 13:50:34.67ID:C3qYYQXcp
>>41
俺もここ十年、ペンタサ飲んでないわ。
治験では効果アリとされたのかもしれないが、俺にはミートして無かったみたい。度々再燃するし、使ってもCRP下がらないし。気休め薬。
東山メの御大も使わない位だよ。 俺もペンタサは飲んでないな
多分これ腎臓に悪いよな
10月から新しい受給者証なのだが高額かつ長期になってなかったから
聞きに行ったら該当しますねって変更届けだしてきた
安倍総理スパイシーチリドッグがっついてるけど大丈夫なんだろうか
ペンタサのんで、急性膵炎で入院になった。
結局絶食絶飲治療を受ける羽目に。
51病弱名無しさん (ﾗｸｯﾍﾟ MMb5-6KvJ)2017/10/19(木) 15:44:18.32ID:U5PWADmxM
ペンタサは害だぞ
効果もないのに効能があると言った奴は誰だよ
53病弱名無しさん (ﾌﾞｰｲﾓ MM71-QWD+)2017/10/19(木) 15:58:10.24ID:Lnd1HkuXM
俺はずっとペンタサ飲んでんだけど
やっぱ良くないのかな？
医者に辞めたいと言おうかな？
54病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 5519-xUNq)2017/10/19(木) 16:03:23.19ID:uvsOptOt0
俺も医者からペンタサ処方されてるけど、レミケで効果十分過ぎて飲む必要が無い
一度医者にペンタサやめたいと言ったら、あからさまに不機嫌になって
どうなっても知らないよ、とかキレ気味に言われて、関係こじらせるくらいならと、
以来貰うだけ貰って捨ててるわ
まあ、病院と薬局併設されてるから色んな事情があるんだろう
ちなみにペンタサは飲んでないけど検査も全然問題ナシ、むしろ飲んでた頃より良くなってる
55病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾚ Sp85-PPE6)2017/10/19(木) 16:43:44.31ID:C3qYYQXcp
>>55
糞垂れ流して犬死するのは俺らクローンの方だろうに。 ペンタサを粉末にしたやつはよく効く
十二指腸潰瘍と胃潰瘍が治った
ペンタサ嫌いなやつは自分だけで捨ててろよ
何も知らん患者に吹き込むな
何か噛みたい時に良い食品はないかな？
ハイチュウみたいのを食べていたけど、砂糖が悪いのか調子を崩してしまっている感じ
以前はスルメを噛んで吐き出していたけど、原発事故以降は海産物に手が出ない
>>58
腹減って仕方ない時はテングのビーフジャーキー食ってるよ 塩分高いけどな
脂質もほとんどないし肉食った感が出てお茶と一緒に食べればそこそこ満足できる 60病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 81cf-Vp4J)2017/10/19(木) 20:33:11.49ID:jfIDwMv40
>>47
腎臓に来るよ。
お陰で、腎臓内科にも通う羽目になった。 >>59
ありがとう
さっそくジャーキー買ってきたよ
途中で吐き出そうと思ったけど、自然と胃に落ちてしまうな
それから「大豆で作ったソイジャーキー」というのもあったので買ってみた
皆さん他にも意見があったらお願いします。 >>54
薬の収入は病院経営に大事だからねー
てかクロンみたいにグズグズ入院してられるのなんて
たいして保険収入にならないしな 64病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW d6ec-t12T)2017/10/20(金) 03:35:41.71ID:wOMMDx9r0
手術後退院して一週間たつのですが未だに便が水下痢のままでお腹にもピキピキ痛む違和感があります。
手術後このような状態になった方、問題なく回復していきましたか？
>>64
お腹の違和感（と若干の痛み）は時間かかったけど普通に改善されたよ 2ヵ月くらいだったかな
寛解してると思われる今でも水下痢はデフォだね たまーーーに調子がいいとうさぎのうんちみたいなのは出るけどｗ
回腸末端切ったせいなのかね レミケしてて今ヒュミラだけどどちらの無敵モードの時ですら水下痢だけは変わらなかったし 67病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾗ Sp85-PPE6)2017/10/20(金) 08:43:47.22ID:reEKDmLpp
>>66
オメガ３って、魚油もそうだよね。
安全神話信じてたのにね。 エパデールって一時期飲んでたことあるな EPAやDHAの不飽和脂肪酸
69病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW d6ec-t12T)2017/10/20(金) 09:15:25.25ID:wOMMDx9r0
>>65
情報ありがとうございます。腹が痛みまではいかないですがビキビキして鈍い感じがするのが不安でしたが少しずつおさまるものなんですね。
下痢に関しては詰まってでないよりはマシと諦めます。 70病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 8e10-QWD+)2017/10/20(金) 10:05:50.86ID:hws9HddL0
>>64
手術後1年半経つけど未だに下痢ばっかりだよ
お腹も時々痛くなる
狭窄がなくなったので
詰まる心配がなくなった点が良いかな
それ以外は変化なし
どうせあと数年したら
また手術するんだよ
原因がわかってないから
根本的に治ってないわけだしな。 71病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW d6ec-t12T)2017/10/20(金) 10:09:48.79ID:wOMMDx9r0
辛いけど数年後に手術する可能性はたしかに高いですね。
手術の痛みより残存小腸が減っていくのが悲しい。
72病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾚ Sp85-drLe)2017/10/20(金) 10:37:29.42ID:fp0ZTnKDp
ペンタサで腎臓悪くした人は1日３回飲んでいましたか？
73病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ a176-wYkv)2017/10/20(金) 11:01:28.43ID:9p0WklPm0
74病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾗ Sp85-PPE6)2017/10/20(金) 11:50:58.09ID:reEKDmLpp
75病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾗ Sp85-PPE6)2017/10/20(金) 11:53:52.43ID:reEKDmLpp
>>70
俺は2011年に３回目の回腸切除術をしたんだけど、術後１ヶ月と経たずに再燃。
結局は半年後の小腸二重造影で、10cmに渡って、直径1cmに狭窄したよ。
下痢は収まったけど、腹痛はずーとある状態。
ノルスパンテープ10mgっていうのを貼ってる。 76病弱名無しさん (ｱｳｱｳｶｰ Sadd-gh9y)2017/10/20(金) 14:30:38.31ID:9e45rL5da
今月の生活費が足りないかも…
急な出費でお財布がカラッポ…
リアルに一か月一万円で生活しないとやばい！
借金の返済が立て込んでどうしようもない！
そんなアナタのお金の悩み、相談はエスティーエーで
顆粒、朝2000一袋、夜1000一袋だね
ペンタサ
ペンタサ飲みはじめて1週間でCRP10越えの急性腎炎？になった
おしっこがオレンジ色になっててこれはやばいと思ったな
個人差はあるにしろ大多数にとっては、ペンタサってベネフィットよりリスクの方が大きい薬だと思う
腎臓を悪くして自覚症状が出るのには時間がかかるから問題にならないだけでさ…
腎臓は生命維持に必須な上に再生しないから大腸無くすよりもダメージデカいぞ？
副作用は人それぞれとしか言いようがないよ
俺はサラゾピリンで「日本初」らしい副作用が出て死にかけたよ
担当医はそれで論文を書いたとか言ってたよ
医師と相談しながら調節していくしかないよ
>>73
うーん、この口内細菌のことも気になるな
今夏に調子を崩したが、ちょうど虫歯治療中だった。
そもそもこの病気になった時も歯の矯正治療を始めた後だった 84病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 7acf-Vp4J)2017/10/20(金) 16:05:29.56ID:fI+zJGCK0
>>72
元が潰瘍性大腸炎の診断だったから、
4000mg飲んでた。 85病弱名無しさん (ﾗｸｯﾍﾟ MMb5-6KvJ)2017/10/20(金) 16:10:00.27ID:ruWFKg4HM
くそったれペンタサは命縮めるだけだ
返って下痢と腹痛が増幅する
口内は、糖尿病だっけか？
も関係あるとかないとか。
ちなみに虫歯、歯周病もない。だがクローン
どんな薬にも、ペンタサにも副作用があるから書き込むのは有益だろうけど、
せめて一日何mg服用してたかを書くべきではないか？
1500mgと4000mgでは絶対にリスクが違う
錠剤を4000mg服用してた時は肝臓の数値がオーバーしたな
今は顆粒を3000mgで数値は基準値に戻った
どんな薬でも副作用があるとか言うのは簡単だけどさあ
ペンタサは「重大でない副作用」にクレアチニン値の上昇とか尿蛋白の陽性化が含まれているからね
腎機能の異常は糸球体が6割型消耗して手遅れになるまで血液検査に出てこないから
量に関わらず長期的に服用するならそれなりの覚悟が必要だろうよ
>>93
通院がどれくらいの頻度なのかにもよる
俺は3週間に1回通院なのでその通院時に血液検査 他の科でなんだけどね 直腸に癌が見つかって手術することに。
いよいよ人工肛門になっちゃうかもしれない。
いちばん気になるのは、匂いとか、清潔に保つとか、きちんとした人しかできない丁寧な作業を、自分がしなきゃならなくなること。
IVHやった時は、消毒が不十分でしょっちゅう感染起こして針入れ替えてました。
人工肛門のお世話も自信がないです。
99病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾗ Sp85-PPE6)2017/10/22(日) 04:25:38.84ID:+DeO0z+Ip
俺マジで比例は共産党に入れたよ。
>>97
真剣な質問なのだが
下落相場を空売り使わずに、買だけで、結果を残すことって可能かな？
インバースを買うのか？
それともゴールドとか買ったほうが良いのかな？ 102名無しさん＠そうだ選挙に行こう！ Go to vote! (選挙行ったか？W a5b2-HN0h)2017/10/22(日) 08:12:23.06ID:OKrd8olu0VOTE
>>100
今ゴールドはあんまり値上がりしないよね。
やっぱ株は値下がったら落ち込まずにもっと買う、一時的に損する、その後上がる、を繰り返すのがいいんじゃないかと思います。 レミケード打ってるのに便の色緑だったんだけどこれってやばい?
106名無しさん＠そうだ選挙に行こう！ Go to vote! (選挙行ったか？ Sp85-PPE6)2017/10/22(日) 11:33:19.25ID:+DeO0z+IpVOTE
えっ？緑の便って、下痢だったら胆汁とかかな？
軟便より硬かったら食べ物かも。
下血ではそうはならないだろう。
胃出血は緑
小腸出血は黒
大腸は黒寄りの赤
直腸に近くなるほど真っ赤
110名無しさん＠そうだ選挙に行こう！ Go to vote! (選挙行ったか？W d6ec-t12T)2017/10/22(日) 14:10:56.09ID:EA35bUfY0VOTE
>>108
胃の緑はわからないけど他はあってると思ったけど… >>107
おれいつも黒いけど赤くないから下血ないって思ってた。 まぁ血がでるのは当たり前だし、痛くなけりぁ大丈夫だろ
かかるぞ、場所によるが、3000円~1万円くらいかかる
最低3000円は見とかないとな
一万円あれば間違いないよ
体調が良いとめちゃくちゃ飯がうまい。いくら食っても腹が減る。
マジで普段の３倍くらい飯が食えるし、満腹中枢がイカれたみたいだ。
調子に乗りすぎるとやばい。。。
けど健常者って普段からこんなかんじなのかなあ？もう健康体の気持ちを忘れてしまったよ。
口内細菌、腸で増えると潰瘍誘発 治療薬開発に期待
口の中にすむ細菌が腸の中で増えると、腸に慢性の炎症が出るクローン病や潰瘍（かいよう）性大腸炎といった難病を引き起こしたり悪化させたりする可能性があると、慶応大や早稲田大などの研究チームが動物実験で確かめ、２０日付の米科学誌サイエンスに発表した。
朝日新聞デジタル
https://news.yahoo.co.jp/pickup/6258314 今までいろいろ食事で人体実験したけど、食物繊維関係だけは腸閉塞のトラウマが蘇るのでほとんど試してないんだけど
たとえば固形物じゃなくてジュース状（舌触りでもサラっとして食物繊維と分からないレベルのもの）のものでも大量にとったらやばいかな？
狭窄あるから怖くて試せないんだけどこういうの試したことある人いる？
フレーバー無しで飲む奴ほぼいない訳だから最初から粉に入れてくれれば
手間がはぶけると思う。
>>123
在庫管理にコストがかかりすぎるから無理だろ
患者の面倒だからってレベルの要望に病院薬局製薬会社も付き合ってられんよ。
社会経験がないやつが考えることは浮世離れしてますな。 >>123
フレーバーなしで一気飲みしてますが？
鼻柱やってるヤツは基本的に必要ないし、お前が思ってる以上に沢山いるぞ びっくりドンキーでピザとサラダと子供のハンバーグ食べちゃったから、風呂上がりにエレンタールを飲む。
ホッとする味だな。
127病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW d6ec-t12T)2017/10/23(月) 03:22:53.67ID:hYvcC+nJ0
びっくりドンキーのシーハーハーサラダ大好物なんだよなー
退院して一番に食いに行った
129病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ ceb2-aYWJ)2017/10/23(月) 11:35:34.52ID:/15M2WZo0
口内細菌より銀歯が悪いんじゃないかと思う
今更だけどもやしって消化に悪いのな
そのままでてきたわ
>>122
どんな食品か具体例ないと、全く思い付かないけど >>122
狭窄部より細いストローで試しに吸って、全くストローが詰まらず吸えるんだったら大丈夫じゃないか？ >>132
たとえば多少ザラっとしてるけど充実野菜みたいなものとか…
水溶性食物繊維をミキサーでドロドロにしたものとか どうなのかなって 135病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾗ Sp85-PPE6)2017/10/23(月) 18:58:14.19ID:GKoOXebbp
>>134
スムージー位なら一個飲んでも、“俺は”平気だよ。 >>134
あー理解した。
スムージーは、一年ぐらい飲んでた。
果物、野菜とか。おいしいし、栄養取れてる気になる。
繊維に関しては、ミキサー使うから気にしてなかった。
生野菜とか、あきらかに繊維多い物を食べ過ぎなければ、なんでもいける。
すべて適量 >>134
水溶性ならそもそも大丈夫
全部わたし個人の症状ならね レスありがとう。 あくまで個人の意見というのは理解してる
先人がいて大丈夫…そうなので少し試してみることにするよ
139病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW a157-gh9y)2017/10/24(火) 01:57:43.88ID:PnxPl76l0
鉄分の薬飲んでると、緑の便でるよね
あと切れ痔もちの俺は、トイレは
激痛だった。鉄分の薬は刺激あるのかな
140病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾗ Sp85-PPE6)2017/10/24(火) 02:36:06.70ID:EgNizcTip
>>139
俺は黒かったけど…緑ということもあるのね。 鉄剤飲むとその日は黒だなぁ。
しかもなんか血の臭いがするような感じで良くするはずが逆に悪くなってるんじゃないかという気になる。
この前病院行ったときにチラシ見たんだが
レミケードにジェネリック出たんだね
あれからもうそんなにたつのか
どれくらい安くなるのかな
当面は大丈夫だろうが
3割負担になる日がいつか来るよ
むかしは完全にタダだったんだから
>>146
社会人でも無料だったの？
それは知らんかった >>147
たしか20年くらい前は収入に関係なく、症状の重さにも関係なく、一律に無料だったよ
その後一回千円とか軽症者とか、徐々に負担が増えてきた
最終目標は特疾の助成なくして、一般的な高額療養制度に吸収させていくことらしい 毎月カンストの高額医療払っていくのは現実的に無理だ
150病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾗ Sp85-PPE6)2017/10/24(火) 19:11:04.62ID:EgNizcTip
おれ、ナマポだからノープレブレム。
>>148
そうなんですね。
まぁなんとも言えない。 153病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 8e10-QWD+)2017/10/24(火) 20:59:22.74ID:vrMbf6M80
まあ、俺たちなんかは、社会からみたら完全なお荷物。
いない方が税金や社会保険料の浪費がなくてよい。
もしも、100人の村だったら、姥捨か殺されるレベル。
毎日多額の皆様のお金を使って生きているが、
それに見合う貢献は一切してないよな。
中小企業勤めなので微力ながら社会に貢献してます
7年近くニートしてたからまだまだマイナスだけど、
少しづつでも頑張って返す
昼間にリサイクルショップとか入ってる建物に入って、トイレ行ったらビックリ！
https://i.imgur.com/0qFYYC3.jpg
ズボン下ろして便座に座ったら、下ろしたジーパンのベルトが前の壁につくんだ。
極狭。
立ち上がるときに頭も打つし肘も壁に当たるしで面倒だった。
いや、別にそれだけなんだけどね。。。 >>155
でぶちんなら、できないな
夏だとしんどいな >>144
そういえば前にレミケードのジェネリックを韓国のメーカーが開発してるという話がここであった気がする
それなんかな >>146
それよく覚えてるわ
小泉厚生大臣の時代に一部自己負担になったな >>146
自分が生きてるうちは大丈夫と思いたいわ さっさとクローン完治薬だしてくれ。
頼むは
お願いします
調べてみたら
バイオ製品のジェネリックのことをバイオシミラーというそう
しかし、バイオ製品は複雑でまったく同じ有効成分にすることはできず、似ているとしかいえない
だからシミラー
そこがジェネリックと決定的に違うところ
うちの病院はジェネリックに積極的だから、レミケードはすでにバイオシミラーに変わってるんだろうな
165病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾗ Sp85-PPE6)2017/10/25(水) 08:15:45.66ID:44D+LfJJp
>>163
完治させても、また歯磨きしないで寝たりしたら潰瘍出来るんじゃ…ないの？ 先発薬を率先して使う 入院中だとジェネリックになっちゃうけどな俺の病院だと
先発品 レミケード点滴静注用１００ 89,536円
後発品 インフリキシマブＢＳ点滴静注用１００ｍｇ「ＮＫ」 59,814円
倍量投与として、体重60kgなら
先発品537,216円
後発品358,884円
差額 178,332円
しかし、指定難病でやっても、高額医療費制度でやっても、患者負担は変わらず。社会保険や国保が得をする事になる。
リスクを押し付けられて、その浮いた金を取られて、患者は何のメリットがあるのか？
健常者には分かるまい。ジェネリックにしろよと言うと思う。
バイオシミラーだからジェネリックとは違うんじゃないの？
169病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾚ Sp85-PPE6)2017/10/25(水) 12:54:16.90ID:TtOaBtyQp
>>168
正確にはそうだね。でも運用は同じじゃないのかな。 >>165
歯磨きは知らんけど、確かに根本的にイカれた部分あるからまたなる可能性はあるかもな
ちなみに虫歯もないし、歯磨きもしてるぞ。 歯磨きしてないからクローンになるみたいな言いがかりやめろよってな
172病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾚ Sp85-PPE6)2017/10/25(水) 17:19:52.24ID:TtOaBtyQp
>>171
ナニをそんなにヒス起こしてるの？
禿げるぞ？ 174病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW d66c-gh9y)2017/10/25(水) 18:04:52.97ID:vKbpDNJR0
今月の生活費が足りないかも…
急な出費でお財布がカラッポ…
リアルに一か月一万円で生活しないとやばい！
借金の返済が立て込んでどうしようもない！
そんなアナタのお金の悩み、相談はエスティーエーで
176病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW d66c-gh9y)2017/10/25(水) 18:08:09.11ID:vKbpDNJR0
今月の生活費が足りないかも…
急な出費でお財布がカラッポ…
リアルに一か月一万円で生活しないとやばい！
借金の返済が立て込んでどうしようもない！
そんなアナタのお金の悩み、相談はエスティーエーで
>>167
生産性の低い生活保護や低所得者からジェネリックを使わせる制度があればいいとは思うけどな。
生活保護の人が健保の人よりジェネリック使用率が低いとか統計をみたけど税負担で医療費をまかなってるという意識の差がでてるんだろな。
理不尽な制度だわ 178病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾗ Sp85-drLe)2017/10/25(水) 21:00:03.97ID:SCl1n1v9p
>>177
たしかレミケードのジェネリックは効果が違うとか言われてなかった？ 一応生保とか高齢者とか国はジェネリック使う様に推奨してるみたいだけどね
180病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW a957-7D0c)2017/10/26(木) 01:26:19.80ID:2d53PUDI0
大阪の下水事故のニュース見ると
人ごととは思えないわ
トイレ大丈夫なのかな
病歴10年目。
最初は学生で無料だったけど、働いてから徐々に支払額上がってきてたから、社会人は払うものだと思ってたからな。
赤字の健保組合も多いらしいね。過去の貯蓄を切り崩しつつ保険料を値上げしていってる。
支えてくれてる会社の人にも申し訳ないからなるべくジェネリックにしてるわ。
どんどんジェネリックしてくださいね
自分は先発薬でいきますので、できるだけですけど
188病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW ebec-DjU0)2017/10/27(金) 03:48:56.08ID:XyihuC7P0
うげー。
おなかいてー。
仕事いきたくねー
来週末、再来週末有給申請してやる
女性の生理の痛さ辛さについてのイラストがツイッターで共感得て人気らしいけど
ふざけんなよ！クローンのドン底の苦しみに比べたら1000万倍楽だろ！！！
何がお腹痛いだよ甘んな！！！！
って思った
クローンで生理中の女性の人いたらすいません
191病弱名無しさん (ﾗｸｯﾍﾟ MM3d-P6WK)2017/10/27(金) 12:44:24.67ID:ILohfV0LM
>>190
クローンで生理痛の女性は五萬といるだろうな 193病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾙ Sp9d-7COR)2017/10/27(金) 17:09:12.30ID:8/FcoRmhp
クローンの日本人が４万チョイ
194病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾙ Sp9d-7COR)2017/10/27(金) 17:42:34.80ID:8/FcoRmhp
久々に難病情報センターのぞいて見ると、研究班や研究施設から東京山手メディカルセンターは外されてるのな。慶應や横浜市立、兵庫医大は相変わらず常連だけれども。
社保中から変わったタイミングで、メインストリームから外れたのかな？
酷い生理痛とクローンの痛みって結構似てた気がするなぁ
場所近いし、生理のストレスでクローン悪化してただけかもしれないけど
高校生のころ生理痛からまわりにまわってクローン病だって診断されたこと思い出したわ
今では大分クローン良くなったけど、生理中はやっぱり調子悪くなる
ぶっちゃけ生理痛なのかクローンの腹痛なのか判断付かない
みんな結石なった事ある？
あの時もクローンなのか本当に石なのかよく分からなかった
マジで腸詰まるか穴が空いたと思った
クローンだけど、嘘じゃなく全く腹痛ならないから、腹痛じゃない可能性ある
>>194
東京山手になる少し前だったか、俺の主治医の先生が研究に行くからって主治医が変わったんだけど
もしかしたらそのタイミングだったのかな
とはいえ患者数は日本有数だろうし特に問題はない気がするけど 201病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾙ Sp9d-7COR)2017/10/27(金) 20:27:49.94ID:8/FcoRmhp
俺は膵炎で開腹オペ後より辛い腹痛が続いたよ
毎日３回とかフェンタニル使って地獄だった
202病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾙ Sp9d-7COR)2017/10/27(金) 20:30:54.40ID:8/FcoRmhp
>>200
東京山手は６人部屋じゃなければなぁ…
あれは真ん中になるとキツイし、狭いし。
ねぇ？ 有効期限が10月末までなのに、新しい受給者証コネー
>>202
真ん中キツいよな 特に音がヤバい
何度か入院してるけど必ず真夜中TV見てるのとか歯ぎしりとかいびきがめちゃくちゃうるさい奴とかいるからなぁ…
耳栓してると異物のようで気になって眠りにくいけどそれでも耳栓しながら寝てたわ 4人部屋の壁側でも嫌なのに……
個室から移るときは窓側にしてくれって絶対に言ってる
社保から東京山手に名前変わったら病院の建物新調すればいいのにな 大体自分は4人部屋だけどお金あれば個室がいいよな
209病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 9b10-Ns7Y)2017/10/28(土) 08:07:04.30ID:jjPdDaSt0
>>206
お前何馬鹿なこと言ってんの。
建物が立て替えたら何百億かかると思ってんの。
そのお金だって全部税金だぞ。
建物より研究費用につぎ込んだ方が
はるかにいいだろが。 ボロい病院に入院したくないね。長期入院なら尚更
患者減ったら病院経営成り立たなくなるよ？
>>210
6人部屋より4人部屋のほうがいいからね 自分のかかりつけ病院5年後ぐらいに新病院出来るので楽しみにしてる 使い勝手がいいと安心なんだけどね
古い病棟が40年ぐらいになると老朽化してくるからね 今時の新しい病院は各部屋にトイレがあるらしくていいな
昔俺が入院してたところはトイレがえらい遠くて大変だった
214病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾘ Sp9d-7COR)2017/10/28(土) 11:46:48.29ID:8Pl2YiZUp
何を言われようと病院は新しいほうが良いに決まってる。売店もセブンとかローソンとか入って、喫茶店はドトールとかタリーズだ。
各病室にトイレあるからダッシュしなくて済むしね。
６人部屋はあり得ねぇわ。本当に。
215病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 9b10-Ns7Y)2017/10/28(土) 15:19:32.35ID:jjPdDaSt0
ワガママすぎる
クローン病の原因は自己中で汚ない性格が原因か？
>>215
気持ちは分かるけどいちいち突っかからんでもいいよ。 1ヶ月ほど社保中で入院してたけど6人部屋の真ん中はつれぇよな
隣にマウスカチカチ、エンターキーターンッ！おじさんがいたせいで気が狂いそうになった
まだ熱37.5前後あったけどそれが決め手になって退院させてもらったくらい
一週間程度の短期入院ならボロくてもいけど、3～4ヶ月の長期になったら
耐えられなくなってくるぞ。日中は病院で寝てるだけだし、日々の楽しみは
食事くらい。その食事もマズいとなったら同室の話し声だけでもイライラする
>>217
>>218
６人部屋は関係なくね？
PCの操作音も話し声も個室じゃなければ避けられん。自分の神経質さを６人部屋のせいにしないでね。
長期入院がストレスなのは同意するけど。
見舞いにきてくれる人と話すとか本を読んだりして気晴らしするしかない。 >>218
IVHしながらずっと抗生剤打ってると食事の楽しみすらないし、寝返り打つだけで日に何回も下痢漏らすから気が狂いそうになるわ
>>220
一日中ベッドで仕事するくらい元気ならはよ退院しろと思うやん
ちなみにカーテン隔てただけでベッドは接触しそうなほど近い 俺が入院した時は耳栓してほとんど寝てたな。
仕事するよりずっとマシだよ。
>>220
6人部屋だとそういうのにあたる可能性が上がるってわかるだろ普通に考えて 225病弱名無しさん (ｱｳｱｳｳｰ Sa95-NM3P)2017/10/28(土) 21:29:04.54ID:sfqRLtJ+a
>>222
昔のクローン患者も点滴しながら寝てるだけで元気だった。腹の調子なんか入院中が一番よいくらいだったしね。
その人も薬で免疫力が落ちてるとか、何か理由があるんでしょう。好き好んでベッドの上で仕事なんかしないよ。環境が悪くて効率最悪だしね。 226病弱名無しさん (ｱｳｱｳｶｰ Saed-NM3P)2017/10/28(土) 21:32:30.77ID:3YcsydpXa
>>224
金を払うか病院を変える選択肢はあるんだよ。
子供じゃないんだから、やだやだ自分は変わらない環境が悪いはみっともない。 >>226
患者が多いと希望の病室に行けないことも珍しくないんだけどね
基本的に個室は病状の重い患者に優先的に割り当てられるし、手術直後は個室でも
経過が良くなると4人部屋に移されることがほとんど
金詰めば個室使いたい放題ってドラマの見すぎじゃない？ >>225
病室っていろんな病気の人がいるんだがエアプか？
単に人に噛みつきたいだけだろ
その辺にしておけ >>226
おそらくお前はいびきがひどいのだろうな 232病弱名無しさん (ﾆｸｸｴW ebec-DjU0)2017/10/29(日) 15:05:54.34ID:wU6pHFWd0NIKU
無神経な人ほど他人の神経質を嫌う傾向にあるからなあ
入院中は神経過敏になる人が多いよ
そういう人は全ての感覚が研ぎ澄まされてるから何か他のことに利用した方がいいよ
>>233
入院中に他のことなんて出来ません 体調悪いから入院してるんだから 受給者証、今年いっぱいのと来年3月までの二枚入っててめんどくさい
236病弱名無しさん (ﾆｸｸｴ Sp9d-7COR)2017/10/29(日) 18:24:13.02ID:ubjqFI2npNIKU
腎臓悪化するのが怖いからペンタサ顆粒1日に3000mgを2000mgに変えたけど
少し調子悪くなった気がする。
240病弱名無しさん (ｱｳｱｳｶｰ Saed-4yeD)2017/10/30(月) 10:16:25.40ID:IdaHJDXBa
>>234
イヤホンでクラシック聴いてると、隣の人のゲップとか聞こえても、心穏やかなもんよ。 動かなくても聴ける趣味として
音楽に手を出してみるかな…
242病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾘ Sp9d-7COR)2017/10/30(月) 10:44:54.97ID:ITeAa3INp
俺は普段聞けない押入れに仕舞ってあるＣＤが、エンコしてiPhoneに入ってるから聴いて過ごしてる。
>>241
radikoでラジオ聴け
junkとかannとか 248病弱名無しさん (ﾗｸｯﾍﾟ MM3d-P6WK)2017/10/31(火) 12:45:23.25ID:FRHCV0BLM
小児IBDに罹患すると将来癌になるリスクが18倍だと
こりゃ大変だっ！
ストレスのせいで食べてしまった(といっても大盛りうどん)
明日はエレンオンリーで過ごすぞ
有言実行タイプなので書き込ませてくれ
>>249
俺も夜勤やるようになってから１日４食食べててやばい。しかも社員食堂で普通食を…。
エレンオンリーは無理だけど、１日脂質２５ｇまでで、１日２食～３食を頑張るぞーー
一緒に頑張ろう 別に食べても症状大丈夫なら、そこまでやらなくてもいいのでは？
ほとんど血が付いてるし、下痢だけど良くも悪くもならないから、好きな物くってるわ。
お菓子も食うし。酒も飲むし。
>>250
ジュースやコーヒーは飲むけどねw頑張ろう
こうして同じ病気で互いに励ましあえるのは現代のいいところだなーと思う
>>251
最近血便多いからちょっと負担減らそうかなと
普段はハメを外さない程度に好きに食事してる >>254
あー血は出るんだね。
同じだ。
痛みある？
こちらは全くなし。腹痛含め >>255
出血してると腹痛はあるけど我慢できる痛さ
痛みないんだ？狭窄は？ >>256
10年目なんだけど、狭窄もないです。
血便だけ。
腹痛も冗談抜きでない。
ヒュミラ倍量で毎週1本。
crpは安定して2。
去年大腸カメラしたら、ボコボコ潰瘍だらけで、びっくりした。血もでてた。 >>257
2って炎症起きてるような高い数値じゃない？ 261病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾘ Spf1-g930)2017/11/02(木) 05:27:30.34ID:AbiSTgNzp
>>259
はい。
安定して炎症あるけど、血が出るだけの軽症って事を伝えたかった。
不思議と痛みと狭窄ないので。
好きな物食べてるし。 >>262
炎症起きると治る時に僅かに分厚く狭くなるしCT、MRIでは狭くなった所は全て映らない。
手術で狭窄2箇所切除するはずだったけど術中内視鏡といって一旦、腸を全部出してカメラで見たら新たな15箇所以上のカメラすら入らない狭くなってる所を発見、9時間以上の大手術となってしまった。
ちなみに手術前のCRPは1無かった。
それから禁止食は0.001ミリでも狭くなる気がして怖くて食べれなくなったよ。
小腸内視鏡で全て確認してるならいいけど、この病気は生涯1度も手術しない人はほぼいないらしいから気をつけてね。 >>263
炎症性腸疾患で手術9時間以上って大手術だったね この病気の手術時間て平均3時間ぐらいじゃないのかな 自覚症状が出血だけだからって大丈夫とは言えないよな
ほとんど痛くなくてもいつの間にか進行してるのが狭窄ってもんじゃないの
CRP2くらい慣れれば普通かもしれないが、かなりの炎症だと思う
>>263
>>265
怖い事言いますね。
いやまぁ確かに知らないうちに、見えない箇所にってのはあるとは思います。
小腸は見た事ないです。
crp2は慣れましたね。悪くなると熱は出ます。
結婚したいし、子供もほしいなー CRPは消化器官以外の痛みとかで上がる時が最近多いな
(通風など)
268病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾘ Spf1-g930)2017/11/02(木) 14:44:26.78ID:AbiSTgNzp
>>266
なんか軽いノリだな…
重症なってからでは遅いからみんな言ってるのが分からないのか？ 俺は痛くなるの分かってて食ってたけど 今は大丈夫でも閉塞とか手術とか
痛い目みれば目が覚めると思うから好きにすればいいんじゃないか
ありえないとは思うけどそのまま何事もなく過ごせたらそれはそれで幸せだろうし
クローン病のほうはまあまあ落ち着いてるんたけど、座布団と畳の境目で膝をグキッてやっちまった 昨夜は痛み止め飲んで過ごしたが、今日は祝日そして週末で病院休み。明日開業医の整形外科行って見るかな
すまん、独り言
271病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾘ Spf1-g930)2017/11/03(金) 13:08:19.65ID:omLhkZLJp
オレは、膝下の脚の骨にヒビが入って、その周りが壊死してるそうだ。道理で歩くのに痛い訳だ。
原因で一番考えられるのはプレドニン大量投与らしい。
そうは言っても、プレドニンでの寛解導入は５度目と少なめだと思うんだけれど。レミケード=アナフィラキシー，ヒュミラ=無効，ステラーラ=今の所感度無しの俺にとっては、プレドニンが最後の砦。
骨の壊死が大体骨頭壊死じゃなかっただけ良しとしようか。
骨のヒビが治るまでは半年から１年以上掛かると言われている。その間にまたプレドニン使えば厳しい事になるだろう。
クローンも２０年やってると色々出てくるもんだな。
最近、再燃してリンデロン坐剤使ってたけど、
腰回りの痛みが強く、まともに動けなかった
これもステロイド副作用の骨粗鬆症だろうな
>>271
クローン病歴長くなると他の病気が色々出てくるね
慢性腎不全、通風など身体全体が弱くなっていくな まあ老化だけどクローン病歴29年 ステロイドとか免疫抑制剤使い続けるってよく考えたら自殺行為だよね。
HIVみたいな免疫不全をわざわざ薬で軽度に作り出してるのかな。
腎臓なんか絶対やられるし。
276病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾛ Spf1-Fqxw)2017/11/03(金) 20:33:27.57ID:HWyGjcyip
慢性化すると治りにくいと言われてるけど
心房細動を起こしてすぐにカテアブやった人と、2度目が10年後ぐらいに起きた後にカテアブやった場合とでは
前者の方が完治する確率は高くなるの？
277病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾛ Spf1-Fqxw)2017/11/03(金) 20:34:43.92ID:HWyGjcyip
すまない誤爆した
調子良くなるとつい普通食食べてまた悪化して
主治医に「また(NG食)食べました？」って呆れられるのは私だけ？
私も医者になるべくエレンタール飲んでねって言われるくらい普通に食べてる
280病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾛ Spf1-g930)2017/11/03(金) 22:54:27.28ID:BVSeoFqjp
>>278
いや、普通に食べてるから慢性化するんでしょ？それでこのスレの住人になる。
でも、俺は食べないなんて考えられない。HPNしながら食ってるよ。我慢することが美徳とされる日本では肩身がせまいな。
欲望のままに生きて何が悪いんだ？ 肛門狭窄の人どうしてる？なかなか出ないから毎日二時間とかトイレ入っててかなり苦痛なんだけど。
手術するとだいぶ楽になるかなー？
肛門狭窄のオペしたことあるひといる？
>>281
タバコ
電子タバコおすすめ。冗談抜きで便は出る >>278
むしろ俺は手術前でもよくなったら食うからって宣言してたよ
食えないのに頑張るとか意味わからんし…希望があるから頑張れるのに もちろん主治医は呆れてたけど
そんな俺も今は摂生する毎日…人生なんも楽しくないけど 閉塞さえしなければ痛みを我慢してでも食うんだけどな 284病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 8262-iQJQ)2017/11/03(金) 23:51:26.83ID:l23VkSNf0
285病弱名無しさん2017/11/04(土) 01:10:42.44
286病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 4d57-CNyv)2017/11/04(土) 02:18:50.94ID:gfi3P36q0
クローン病の最強の薬は
ステロイドで間違い無いよね
やったら下痢の回数は減るし
炎症も抑えられるしね
副作用がないステロイドあればな
287病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 7957-y+xW)2017/11/04(土) 02:51:21.26ID:vMqnRY430
昨日の朝方突然熱が出てさっきまでずっと39度オーバーでヤバかったのに一気に熱が下がった。風邪かインフルかクローンのどれかわからんかった。
瘻孔の膿が原因っぽい。多分自然排膿したんだろう。劇的に熱が下がった。
2時間前は39度前後あったのに、今計ったら36.4。
インフルエンザじゃ無くて良かったー。
>>286
人間が強いストレスを受けたときにだすホルモンなのに、副作用ないわけ無いだろ。
ほんとなら交通事故とかの大怪我で初めて出るような量を薬で飲んでんだから。 290病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾛ Spf1-g930)2017/11/04(土) 09:08:15.00ID:CRahBobTp
>>289
いや…普段でも5mg位は出てると思うよ？ ゼンタコートとかの糖質コルチコイドは出ても1mgだろ。
>>291
カプセル剤で3mgからだよ
1日9mgだから3カプセル >>281
週に一度、シャワー浴びながら指にリンスつけて突っ込んで広げてる(無理はしない)
排便時は力むと逆に狭くなるので出来るだけ力を抜くようにしてる
それでも出ない場合は寝転んで膝を立てて左右に倒れ腸を動かしてる
歩くのも腸が動いていいよ 296病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 49ce-Wkje)2017/11/04(土) 13:16:03.30ID:ExEdo8Wu0
入院時の保障を医療保険に申請するために診断書書いてもらったけど、発症年月日が「不詳」って書かれてた。今まではちゃんと日付書いてくれてたのに、若い先生に変わったせいか…？「不詳」で保険審査通るか？通らないよね。診断書代損した。
>>281
1. 医者に拡張してもらう
2. 自分でアナルビーズ使って拡張する
3. 手術
>>295
何でリンス？何か肛門荒れそうなんだけど…。
俺は普通にローション使ってるわ。 300病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾗ Spf1-g930)2017/11/04(土) 16:31:28.97ID:7CPzo44ep
>>295
そのリンスを髪に付けるのは止そうね(笑) 301病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW e1cf-2tT4)2017/11/04(土) 16:42:28.20ID:ZeBYeCw+0
>>290
プレドニン5mg1錠が、1日分の分泌量に相当するって聞いたことあるな。 303病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 4280-iQJQ)2017/11/04(土) 17:55:57.03ID:F6t5S1+L0
エレンタールの成分表を見ると、ビタミンＣ（アスコルビン酸）が
１パック当たり7.8mgしか含まれていないんだね
１日６パック飲んだとしても、46.8mgだから、
成人の１日の推奨量100mgと比べて、ぜんぜん足りないってことなのかな？
サプリでも飲んだほうがいいのかな？
304病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 31a1-TCYP)2017/11/04(土) 17:59:19.97ID:LjbJ64Y00
！！？
ローション代わりにエレンタールゼリーを使うのは…。
>>302
痔の中身によるのでは？
クローンの多くは痔瘻だろうから市販の弱いやつじゃ何もならない。
シートンとかやって、何かぶっ刺す薬もらって治す。 >>306
あー勘違い
リンスの代わりに肛門にぶっ刺す薬じゃだめかって事か 入院生活に飽きた
そろそろ帰りたい
で、ないと賃貸マンションの
部屋がどうなってるか
帰ったら掃除しないと
312病弱名無しさん2017/11/05(日) 02:48:56.32
313病弱名無しさん2017/11/05(日) 02:51:46.65
バｨﾄﾓゥィャｬ~
行きトゥﾅｶ
>>303
ビタミンＣは胃腸を刺激して良くないんじゃないか 家でも職場でもコーヒーばっか飲んでるわ。
一日一時間は事務作業あるから、始める前に準備してしまう。
元痔瘻持ちだったから、左のケツを上げて座る癖がついてて姿勢が悪い。痔瘻アナルの左側にあった。
姿勢悪いから腰痛あるんどけど、もはや腰痛だか腹痛だかわからん。
316病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 4280-iQJQ)2017/11/05(日) 14:20:09.36ID:PGnvosPR0
>>314
刺激のことはよくしらんけど、慢性的なビタミン不足って
大丈夫なんかな？
>>315
コーヒー飲んでも大丈夫なんや
以前読んだことのある本によると、コーヒーで悪化する人が
８割か９割？って書いてあった
おれはコーヒー１日１杯を１週間で腹痛が起きてしまう どこのコンビニでも売ってる冷凍うどん。
椎茸とか油あげは外して、ほぼ毎日食べてるけど大丈夫だよね？
鍋に移すの面倒だからあのまま火にかけてそのまま食べてるけど。
318病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾗ Spf1-g930)2017/11/05(日) 14:45:21.20ID:GdZBgV7Hp
>>317
椎茸も油揚げもそのまま食ってるよ。
まぁ、ひとそれぞれだね。 >>317
アルミ鍋を火にかけるタイプ？ それとは違うけど2個100円で売ってる冷凍素うどん
レンチンしてヒガシマルのうどんスープを湯に溶かせばもっと安くて簡単に済むよ
具を入れたければ自分で足せばいいし そうなんだ、ありがとう。
アルミ鍋は火を付けるだけだけど1カ月で12000円以上するからね。
今度ヒガシマルスープとやらを試してみる。
この三日間あきらかな下痢がなぜか、出てないけど、便がすごく細い。
肛門狭くなってる。
>>316
自分もきになって調べたら
ビタミン不足はいけないみたい。
ただ1000mgの過剰は駄目で
オールインワンタイプのものを選び
過剰摂取しないのが大事らしい…
やはり担当医に聞いた方が
安全ですね ところで、インフルエンザの予防接種は受けてもいいんだよね？
なぜかレミケード始めてから十数年、受けてないので不安なんだけども。
>>324
受ける必要ない
予防接種は、毒だよ
まぁレミケード、ヒュミラ、などなど。当たり前のように使ってるから今更だけど。 主治医と喧嘩して今一年くらい完全に病院行ってない状態なんだけど、紹介状なしでいきなりほかのは病院いっても大丈夫かね？
327病弱名無しさん (ﾗｸｯﾍﾟ MM61-bXHB)2017/11/06(月) 08:23:30.71ID:izJIHzF0M
>>326
元の病院へ行けと言われるのが落ちだな
さもなければ一から検査受けまくって診断改めて確定されるな >>326
診てもらってた医者が大物じゃなけりゃ大丈夫じゃないかな？喧嘩しても外来行きづらいけど行ったほうがいいよ ずっと通院してなくて過ごせたなら調子良くていいな >>326
素直に事情話せば医師の方から問い合わせくらいはしてくれるんじゃない
小腸造営とかは結局することになるだろうけど 330病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾚ Spf1-Wkje)2017/11/06(月) 11:28:35.70ID:YzJ4n8zwp
ワクチン系は、基本良くないって言われたな
そうなの？
私は主治医からインフルエンザの予防接種受けた方がいいねって言われた
口内細菌が腸に影響するとかなんとかっていうの見て、朝起きた直後に歯磨きするようにしたらその翌日から3日くらいかなり調子がいい…
プラシーボかもわからんがそれでもすげー嬉しい
333病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 0610-Tn7j)2017/11/06(月) 13:31:29.41ID:UZPsVvRo0
昔から朝起きてすぐ歯磨きしてるけど
クローンだよ笑
根治は無理でも寛解維持を
長くする薬が発明されるまで
あと何年かかるのやら。
入院中だとそんな事を
考えてしまう
次、診察行ってレコーダーで録音して話するんだ。
そして言われて嫌そうな事を言う。
向こうを挑発して、不適切な発言が一個でも引き出せればOK。
「院長に言い、その後ビラを作って徹底的に公開する。
不快な思いをしたとメディアにも垂れ込むし、医師会にも報告する」
これで相手は平謝りさ。地位の高いものほど社会的にはモロい。
>>335
こういうことを真面目に考えてしまうあたり精神年齢中学生で止まってしまってるんだろうな。
この病気は若くして発症するから心の成長まで止めてしまう。 >>335
そんな患者は幾らでもいるし医者としても病院としても対処方法は確立しているだろう 冗談だろうけどそんなことしたら有名になって他の病院に行っても嫌われるし手術も不安になるよ。
国会議員の運転手とは訳が違うw
344病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾗ Spf1-g930)2017/11/07(火) 13:44:17.04ID:UnC7gpo0p
>>343
ならない時は何を食ってもダメ。返って絶食にした方が固まる時もある。 >>337
守るべきものがある人の方が怖いものはない 何も持たない人は無敵だよ。
禁固や懲役の実刑判決を受けても刑期を終えたら元の生活だし。
生活保護なら収入も元通り。
個人賠償責任保険にま未加入だろうから賠償能力もない。
こんなのが自転車に乗ったりしてるとか怖すぎる。
>>345
そういう奴は、守るべきものを犠牲にしないために行動するんだよ。
だいたいが、戦線拡大を嫌う。守るものが失われないために。
そういう場合に簡単に折れるんだよ。手早く折れる方が賢いし。
従って、小規模な戦争なら、守るべきものがない奴の方が圧倒的に強い。
ただ、守るべきものを失った場合はやばいけどな。
大変なことになるぞと言って戦う分には問題ない。圧倒的。 みかんが好きなんだよなあー皮とかすじとか消化に悪いんだろうなあー
いまさらだけど果物ってほとんどクローンにとっては悪？
バナナも皮を向いた時にある
筋みたいのも消化に悪いのかな？
水溶性なら大丈夫でしょ
果物嫌いだから、あまり食べないけど、大量じゃなければ大丈夫だと思う。
個人差あり
果物だとりんごバナナ桃あたりなら安全といわれてるけど食べ過ぎると100％下痢る。
>>353
そういえば毎日バナナ1本食べてて
腹壊したんだった。
入院食だと毎日でてなかったような
桃も毎日は注意と 常に下痢でエレンタールだけにしても下痢だから、何食べても変わらない気がしてきた
人によるはず
断食しても下痢だし、エレンのみでも下痢
だからなに食えばいいんだよ！
かったい一本糞を久しぶりにしてみたいのぉ
週1回だけ食事する俺の今週のメニュー
玄米・雑穀米の粥
カレー
市販ルーを使わずにスパイスで作る。具は野菜のみ
カレースパイスには癌細胞を攻撃する力があるらしい。
スパイスで作ると鍋にこびり付かず掃除も楽。
市販ルーがいかに得体のしれない物を使っているのか分かる
白身魚100g
以前は週1回だからと焼肉300gほど食べていたが、調子を崩したので止めた。
動物性タンパク質はなるべく魚で取り100g以下とする
ゴボウのきんぴら
↓
快便だった
肉を減らすとトイレに行った時に紙に付かず、体への負担が少ないと感じる
>>359
週1回って事はそれ以外はエレンタールってこと？
あと粥とはいえ玄米は消化に悪いと思うんだが 2食はエレン、1食は軽く食べるということでしたが、連日お粥やうどんを食べても腹がグズグズすることと食事バリエーションがないので、
医師との相談の上、週1回だけ好きに食べてあとはエレン、というスタイルになりました。
上記のとおり、週1回の食事で焼涛剞Hべていまｂｵたが調子を崩ｂｵたのでストッャvしました。
その時期に新谷弘実医師「胃腸は語る」を再読し、肉食信仰(肉を食えば体力が付く）に捕らわれていたことに気づき、肉は減らしました。
肉は100g程度にしたほうが体は楽だと思います
「胃腸は語る」とサイト「20代の大腸がん闘病記」（https://大腸がん闘病記.jp/）から玄米・雑穀米を取り入れました。
玄米・雑穀米についてはお試し中ですが、玄米粉など何らかの形で続けるつもりです。
(つまり今の私は玄米やカレー粉等を取り入れて体内の悪い要素と戦いたい気分なのです）
基本は斎藤恵子「安心レシピでいただきます!」等を参考にされた方が良いと思います。 週1回の食事で焼涛剞Hべていまｂｵたが調子を崩ｂｵたのでストッャvしました。
↓
週1回の食事で焼肉等たべていましたが、調子を崩したのでストップしました
今、手元の斎藤恵子「安心レシピでいただきます!」を眺めていて気が付いてのだが、この本の帯が新谷弘実「胃腸は語る」だな
（「胃腸は語る」はこれ見て買ったんだっけ？）
364病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾗ Spf1-g930)2017/11/08(水) 12:28:22.39ID:J4X5/u9ap
誰かエンティビオの治験受けている人居ないかな？
感想を聞かせて欲しい。
その手の本読んでるから、肉とかいろいろ身体に良くはないって理解してるけど、やっぱり肉食べてしまう。
うまいわ。毎日食ってる
女性の方いれば聞きたい
生理前になると食欲が旺盛になるんだけど、同じ人どうしてる？
満腹でも何か食べてしまい腹痛に泣くんだけど食欲が抑え切れない
普段はエレンタールや粗食でも平気なのにこればかりは…
>>364
もう治験期間は終わってしまったが
個人的には物凄く良く効いていた。
ただ、治験会社の人に聞いてみたところ、
効かない人も居るらしい。 病歴30年
50歳にもなれば肉も食いたくなくなるし、食欲もさしてなくなる
>>368
49歳だが肉も食いたいし、食欲もある
なので最近は鶏胸肉をまとめて買ってきて、皮をはいでミンチにしてハンバーグにして食ってる
ついでにミンチにしたひき肉は朝
中華粥にも入れて食ってる 370病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾗ Spf1-g930)2017/11/08(水) 14:40:18.37ID:J4X5/u9ap
>>367
そうですか、終わってしまって今は使ってない感じなんですかね。
欧米ではすごく売れてるらしいので、期待してます。 >>370
エンティビオの使用認可について、
潰瘍性大腸炎では来年、
クローン病では まだあと約2年後との事。
2年もの時間がかかる理由は
第III相治験とはいえ、条件に当てはまる絶対的な治験者数不足だと言ってたよ。
追加の個人的感想。
スーパーマリオのスター状態と同じで、何食っても腹痛はほとんどなかった。
便がほぼ通常便に戻ったのも嬉しかった。 372病弱名無しさん (ﾗｸｯﾍﾟ MM61-bXHB)2017/11/08(水) 15:53:44.69ID:+rrDvup+M
かのアイゼンハワー大統領は手術を2回したと聞くが79歳までよく生きられたもんだ
一生肉を食べれないと諦めてましたが
約二年後に認可されて
自分に効果があれば
また食べれる日が
くるのかもしれない…と思うと
嬉しくて泣きそう
374病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾗ Spf1-g930)2017/11/08(水) 16:36:05.93ID:J4X5/u9ap
>>371
スター状態の間は、潰瘍とか狭窄が問題にならなかったという事ですね。
レミケード以来のビックなリリースになりそうな予感。益々期待しちゃう。 たった今、イーライリリー社のLY3074828治験参加が決まってしまった。
日本全国18名、世界で180名の第II相治験。
まさか選ばれると思ってなかった。
打ってみないとわからんけど、とりあえず人柱になってくる。
効能的にはステラーラ基準らしい？
おー！すげー
調べた事全くないから、無知なんだけど、治験て入院するんですかる
>>376
入院はしなくてもOKですよ。
決められた来院スケジュール通りに病院に行き、
投薬、検査を受けます。
今回の治験で一番やっかいに感じるのは
定期的な便提出。
昔のカメラフィルムの入れ物みたいな容器に
便を詰めて出さないといけない… >>375
治験てそもそもどんな流れで選ばれんの？ >>380
まず第一に自分が通院してる病院が治験を実施している事。
治験実施しているなら病院内のどこかに治験実施のポスター掲示してるはず。
そして条件に合いそうな患者がいれば片っ端から声をかけて、
OKなら事前検査を受け、結果次第で参加。（中には結果を気にしない検査もある）
条件とは様々だが、大まかに書くと
・クローン病の様々な薬で効果が無く、身体の状態が悪い。
・内視鏡にて潰瘍の所見がある。
・便の回数が多い。
・治験を受ける前に特定の薬を使用してない。
こんな感じ。 >>381
全てのクローン病患者の為に頑張って下さい。 >>381
いわゆる普通の治験（健康体の人がやるやつ）は謝礼がある…というか大抵の人の目的はそれだけど
こういった難病の類の治験は謝礼とかないんか？ >>379
へー。そうなんですね。
ありがとうございます。
イメージとは違いました。
便は困りますね笑
半透明のフィルムケースですくう感じになるんですか？ >>383
打ってみないとわからないけど頑張るよ
ｱﾘｶﾞﾄﾝ！
>>384
詳しい額はまだだが、1ヵ月5千円程度もらえる予定。 >>385
簡易おまる に出して、プラスプーンですくって入れます。 388病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 5f28-An6q)2017/11/09(木) 00:07:29.37ID:D2uPm+P20
クローンで障害年金受給してる人いる？
ヒュミラで症状抑えても下血と痔、頻便と下痢常時37.7度から38度とフラフラ。働いてたけど、あまりのトイレの回数に受診して最初は痔だよーって言われて終わったけど、そのあとも頻繁に行くトイレにおかしい！って思いまして、セカンドオピニオンしてクローンと判明
仕事も辞めて、収入もなくて就活も障害者雇用枠だけどダメダメ。
先生曰く、腸とか切ってないと受給すら無理って言われで絶望
>>388
年金が無理なら生活保護では駄目なのですか？ 390病弱名無しさん2017/11/09(木) 03:58:10.93
>>388
今は入院中ですか？障害年金よりまずは身体の状態を落ち着かせること 392病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾗ Sp33-03Gl)2017/11/09(木) 07:51:22.40ID:UyMzeywTp
>>388
俺は３回オペしてて、残存小腸が2Mになって障害年金申請したよ。障がい者手帳ももってる。
退院したら先ずは生活保護の手続きをした方がいいね。入院中に申請すると、長期の入院した時に、家賃ぶんが出なかったと思うので。
住むところは市営住宅に入居が良いよ。 障害年金には厚生年金と基礎年金の2種類ある
基礎年金は2級までだけど厚生年金は3級まであるから
厚生年金のほうがもらえる可能性が高い
ただし厚生年金がもらえるのは病気になったときに厚生年金に加入してた人だけ
街角の年金センターで相談してみるとか、障害年金を得意にしてる社労士に頼むかすればいいと思うけど、医者の協力が得られないと難しそう
医者が単に知識不足というだけなら教えてあげればいいんだが、
そうでないなら医者との関係をまずくするかもしれないから慎重にやらないとね
でもたとえもらえたとしても、金額が低すぎてそれだけで生きてはいけないと思う
395病弱名無しさん (ﾗｸｯﾍﾟ MM73-9VaL)2017/11/09(木) 14:12:02.84ID:0T8dp9x1M
全体の8割近くは働いてるだろ
主治医と喧嘩して特定疾患書いてもらえないわ
転院するべきかなー
日々のストレスが今日の病院の待ち時間が３時間を超えたところで爆発した
診察中は我慢したけど終わってから待合室で一人大泣きw
隣の人すまんね…でも泣いて少しすっきりしたわ
>>399
喧嘩っていう一方的にキレられただけだけどねｗ
別の病気があって、そっちの先生から今は大腸ファイバーはやったらダメだといわれたから特定疾患更新のための大腸ファイバーできないといったら「勝手にしろ、帰れ」って激怒された。
もう病院いけないわ >>400
その別の病気の先生は同じ病院の先生じゃないの？ 402病弱名無しさん (ﾗｸｯﾍﾟ MM73-9VaL)2017/11/09(木) 15:34:33.74ID:0T8dp9x1M
クローンていう病名変えてくれないかな
いかにも奇病みたいで嫌なんだよな
>>401
違う病院だよ
他の先生から自分の治療方針に口出しされたから怒ったのかな？
なんにしてももう病院に行く気はおきないわ…。紹介状なしで転院って可能なのかなあ。 >>402
わかる
過敏性腸症候群みたいな名前のがいいよね >>403
それだと話がややこしくなるね
自分がどうしたいか？だよね
ただ他の病院の先生のことを言ったのはだめだよ 気分良くないと思うよ 406病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW ff10-KHUG)2017/11/09(木) 16:06:27.41ID:1YQAS+1J0
医者って精神低い人が多いよね。
他の医師が言ったことに対して
患者にあたるとか、小学生か？
そんなんじゃ、複数の病気持ちは常にビクビクだよな
ふざけんな医者
後数年でAi が診断下すようになるから
それまでの辛抱だ。
所詮機械に置き換え出来る職業だよ笑
407病弱名無しさん (ｽｯﾌﾟ Sd1f-WWgg)2017/11/09(木) 16:22:13.43ID:zQNkTQ77d
クローンだと健康診断結果で一流企業に入れないんじゃないの？
周りから先生と呼ばれる職業の人間は少しずつ天狗になっていくな
最初の頃は優しくて有名だった先生が近頃では威張り始めているわ
悲しいことだが
409病弱名無しさん (ｱｳｱｳｶｰ Sad3-+t0/)2017/11/09(木) 17:15:47.34ID:lA+CvcUra
お前らも全く肉食べないようにしてるの？
牛豚は食べてない
鶏肉ｻｻﾐも腹痛したので避けてる
411病弱名無しさん (ｱｳｱｳｶｰ Sad3-+t0/)2017/11/09(木) 17:52:47.59ID:lA+CvcUra
>>410
結局のところ腹痛の原因ってなんなんだろうな 413病弱名無しさん (ｱｳｱｳｶｰ Sad3-+t0/)2017/11/09(木) 18:20:39.42ID:lA+CvcUra
確定診断されるまで腹痛も閉塞症状もなく普通にばくばく食ってて、黒色便が出るからってことで内視鏡やったらクローン診断受けた口なんだけど、
診断前も別にお腹痛いわけでもなかったし下痢もなかった、全て普通の食事してたのになんでこんな味気ないものしか食べられないんだって気持ちがどうしても強い。
クローン病って必ずしも腹痛があるわけじゃないんだなぁ
食べたいなら食べたらいいと思うけど。
自己責任だし、症状は人それぞれだからねぇ、この病気。
>>413
で、いまの症状はどんなもんなの？
10年目でタバコ、酒、お菓子、肉普通に食って、血便のみだけど、大丈夫ならこれぐらいしてもいける。
大腸は、潰瘍でボコボコだけどな 自分は下痢全くなし。小腸型だからかな
キャベツ・ゴボウ・もやしなどが狭窄部を通るとき痛くなるだけだ
417病弱名無しさん (ｱｳｱｳｶｰ Sad3-+t0/)2017/11/09(木) 18:35:50.03ID:lA+CvcUra
>>415
まだ確定診断受けて1か月の素人クローン病だよ。まだ申請だけで手帳すら受け取ってないレベル
ここまでは言われたとおりにタバコも酒も一切やめ、うどんとかご飯中心で味の濃いものは一切食べない生活に切り替えた。肉も食べてない。すごいストレスだけど 418病弱名無しさん (ｱｳｱｳｶｰ Sad3-+t0/)2017/11/09(木) 18:36:49.45ID:lA+CvcUra
>>416
俺も小腸型
腹痛なし、下痢なし
肉というかマック系のジャンクフードを食べたすぎて我慢できない >>411
小腸大腸には痛覚神経ないはずだから、もし腸そのものから痛みが出るとなると腸の外側まで炎症がいってることになってやばい。
だから炎症が起きてる部分ではないところで、神経を刺激する要因があるんだろうね。
俺はいつも左側あたりが痛くなるけどみんなは、どこが痛い？ 仕事して食事をたくさん取るより
仕事しないで少しだけ食べるように
クローン病が治れば腸管癒着もしなくなるんだろうか
そうじゃないなら今更クローンだけ治ってもオレには絶望しかないのか
>>419
腹部上方の右側（シックスパックの右上あたり）が不定期にキリキリ痛むのが続いて
脂質が少なすぎることによる胆石かと心配して病院行こうかとしたけど、
それまで健康に良いと思って食べてた数尾の煮干しを止めたらそこの痛みは消えた
よく噛んでるつもりだったけど頭骨ごとだし当然だよねｗ 424病弱名無しさん (ｱｳｱｳｶｰ Sad3-+t0/)2017/11/09(木) 21:38:13.87ID:lA+CvcUra
クローン病完治させる治療薬作ったやつに俺がノーベル賞あげる
>>417
そうなんですね。
早いうちに、レミケードやれば無敵になれる。
なんでも食べれる。 >>405
他の医者の話ししたらキレるとか3流の医者確定だからすぐ別の病院行った方が良いよ
今時セカンドオピニオンとか常識だしキレて特定疾患の書類書いてもらえないとかありえないよ >>368
52才だが肉も食いたいし、食欲もある
親父も79才で老健入っているが肉食いたい、酒飲みたい、食事足りないって言ってる。
食欲無くなったら健康寿命あと数年じゃないか？
50才でそんな状態ってたばこ吸いすぎ、酒飲みすぎで胃腸が弱っている人と同じだぞ。
レミケードが効かない人ですか？ レミケード打った帰りに病院近くのなか卯でかつ丼食うのが楽しみ。
2時間かけて点滴するけど、1時間くらいで腹の調子が良くなり、
腹がなるくらい腹がすく。効果絶大。いつまでも続く事を願っている。
レミケード後の万能感ヤバイよな
でも、普通の人はこの万能感状態が通常だと考えると切ない
431病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW df57-nkPI)2017/11/10(金) 02:36:31.85ID:/Wk8RZnK0
レミケードやれば水下痢も改善するの？
炎症による水下痢なら当然良くなるし
エレンタールや食事制限による下痢軟便も食事ができるようになることで改善する
レミケードの副作用に悪性腫瘍ってあるけど、実際にそういう副作用にあった人って聞いたことある？
血管細いから
レミケに三時間以上かかったな
アレルギー発症後は
ヒュミラに切り替えた。
四年間(今も)効果あり
437病弱名無しさん (ｱｳｱｳｶｰ Sad3-+t0/)2017/11/10(金) 12:06:36.32ID:Dqwknbg3a
先10年くらいで根本治療って発見されないのかなこの病気
せめて再燃防止に効果抜群の
新薬を期待するのは許してくれ
443病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾗ Sp33-03Gl)2017/11/10(金) 20:49:11.14ID:nmJn3chBp
444病弱名無しさん (ｱｳｱｳｶｰ Sad3-+t0/)2017/11/10(金) 21:11:17.63ID:to9TrYN1a
お前ら確定診断受ける時ケツからと口からの小腸カメラやったよな？
>>444
10年目だけど、口からカメラしたことない。
小腸は見たこと無い。胃も レミケだけだと効果はすぐ切れるよ
そこにエレンを併せることでより長く効果が続く
>>443
日本認可早くきて欲しいな
欧米はもうしてるんだっけ レミケは間開けちゃう空白期間作ると全然効かなくなる やるならしっかり定期的に受けること
レミケ→アレルギーで死にかける
ヒュミラ→全く効果なし
ステラーラ→全く効果なし
どうすりゃいいの。19で発症してじわじわ悪くなり今じゃ障害者一級、障害者年金12月から支給という24時間ivhな寝たきり生活
>>449
ポートしっかり管理しとけよ
とポートしてる俺が自分に向けて言ってみる 入院中の暇つぶしがきついな
音楽も漫画も動画も飽きる。
機械も充電無しだと
一時間以内に戻って充電しないと
いけない制限
>>451
どこに戻るの？ベッドの上にあるコンセントから常に充電出来るけど >>451
ソシャゲオススメ
無課金でも楽しめるの結構あるよ
そろそろ美容室行きたいんだけどずっと腹具合悪くて困る
2時間だけでも完璧に便意治める薬とかない？ 寝たきりが意外といい感じ。
起きても何もいいことは無いな。
455病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW df57-nkPI)2017/11/11(土) 01:36:52.65ID:f4tPXZoR0
下痢しないエレン開発してくれよ
下痢したら体調悪いし
お尻痛いわ
まだ痔瘻じゃないけど
下痢だと痔瘻のリスク高まるしね
456病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW ffec-sq6R)2017/11/11(土) 02:31:37.06ID:O4HVZSBz0
なんもくえないくらい何食べてもなんでも痛いから手術したけど、まあ反動で食いまくってる。
今は腸が健康だから、少しくらい許してくれ。
ただたまにここでみる小麦悪説、少し気になってるからパン控えようかと実感してみようかなとも思っている。
俺も似たような感じだったけど、今最後の砦のヒュミラが効かなくなったらって考えると恐ろしくなって
ようやくそこから食事制限を本格的に始めたなぁ
基本的には後で相当痛くなっても食いたいけど閉塞級のやばい奴も来るかと思うと怖くて食いたくなくなることが増えたし
おかげで身体的には安定してるけど人生が薄めに薄めたカルピスみたいに感じられて何もかもどうでもよくなるね
458病弱名無しさん (ｱｳｱｳｶｰ Sad3-+t0/)2017/11/11(土) 07:04:37.11ID:OlFznIQ9a
>>445
まじ？小腸ダブルバルーンほんと辛い検査だけどやらんとダメなのかと思ってた。クローンだし
>>451
入院中は通信制限がやばいな。毎日2GB買ってる 460病弱名無しさん (ｱｳｱｳｶｰ Sad3-+t0/)2017/11/11(土) 07:49:48.31ID:OlFznIQ9a
造影ってゾンデここと？造影ってダブルバルーン中にもする気がするけどなぁ
>>450
ポートは二回詰まって感染は三回やらかした
今入ってるポート６個目
感染はマジつらい。前日まで普通に使ってたのに朝起きたら39～40度の熱でて死ぬかと思ったわ人間40度出たら動けないし寝返りすら打つのも苦痛だったわ >>462
相当な重症だな
あとは絶食だけが残された治療なのか？ 465病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 7fb2-WWgg)2017/11/11(土) 09:09:37.24ID:EjNGTaM90
>>464
1日1パック。
朝飲んでるから朝食つくる手間が省けて一石二鳥だね。
ランチもエレンにしたら昼食代が浮くなあ。
でも夜もエレンになったら辛いな～ 466病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 7fb2-WWgg)2017/11/11(土) 09:10:23.05ID:EjNGTaM90
>>464
あ、エレンだけの人、か。
間違えました。 467病弱名無しさん (ｱｳｱｳｶｰ Sad3-+t0/)2017/11/11(土) 09:21:59.39ID:OlFznIQ9a
お前ら体重何キロ？
確定診断前の過去マックスが75キロで、今は60キロあるかないかだわ
>>467
性別身長によるのでは
男171の53。絶好調のときは55
イケメン >>462
感染やらかしてるねー
体質的に感染しちゃうのかね？
医者は何が原因て言ってるの？
40℃なんて出たら動けないよ
熱く感じたり寒気が交互にくるんじゃない？自分もポートしてるけど血管の通りが悪くなってポート交換したことあるけど、感染は一度もないな >>467全く同じや
>>464
外に出る日は7パック
出ない日は6パックだな
血糖値に気をつけて2パックあたり3時間かけてるから
飲むだけで1日終わっちゃうけどね 471病弱名無しさん (ｱｳｱｳｶｰ Sad3-+t0/)2017/11/11(土) 10:58:07.49ID:OlFznIQ9a
472病弱名無しさん (ﾎﾟｷｯｰ Sad3-+t0/)2017/11/11(土) 11:04:57.89ID:OlFznIQ9a1111
お前ら結婚式出席した時に料理どうしてるの？脂質気にしてほぼ口つけない？
>>467
75キロ
発病した時は110キロの糞デブだった 朝食代わりに2パック、就寝前に1パックの合計3パック
基本一気飲みだけど60あるかないかの体重がこの一年で
70になったから吸収出来ているらしい
>>464
基本6パックで、4パックの日とか8パックの日もある。体調次第。
>>467
54kgぐらい。55kg前後を行ったり来たりだな。全然増えない。 俺の遺伝子で子供は産みたくないなぁ
子供に遺伝したら申し訳ない
もし結婚したら精子バンクとかで良い精子買いたい
手術直後は70kg前後だったが禁煙するごとに太っていき今100kg。
小腸3回切除。病歴25年。身長181ｃｍ。
小腸ダブルバルーンとかやりたくないね。
途中で目が覚めて、吐いてで散々だったわ。
年々増えてるクローン病だが
国内海外でさらに増え続ければ
・治験者が増えて新薬認可が早まる
・TVでもっと報道され
大衆への理解力が高まる
不謹慎だが
こうならないと人に
「難病でクローン病です」と言っても
「何それ？」「健康じゃないか」と
言われ、その度に説明しても
理解しないし、「治った？」と言われ
大変すぎる。正式名クローン病で
消化器炎症腸全摘完治不可病くらい
分かりやすい名前になら
説明不要なんだが
482病弱名無しさん (ﾎﾟｷｯｰWW ff10-KHUG)2017/11/11(土) 14:40:16.51ID:RQS+rGfE01111
> >481
でもそうなると難病指定の人数増えて
一人当たりの補助額下がるから
1月50,000円とか
払ってもらわないといけなくなるよ
483学術 (ﾎﾟｷｯｰ fff5-ouqv)2017/11/11(土) 14:41:34.64ID:lYQzMV1P01111
クローン（九龍）で会いましょう。
網膜中心静脈閉塞症ってのになって右目失明したんだけど
同じような合併症で視力に不具合でた人っているかな？
ネットで調べてもなかなか該当や類似が少なくて。
485学術 (ﾎﾟｷｯｰ fff5-ouqv)2017/11/11(土) 14:59:40.62ID:lYQzMV1P01111
失明といってもいろんな目の経過がある方が、気も楽で、ストレスにも強いでしょう。
>>484
レミケ？
滅多にない合併症なんじゃないかな 487学術 (ﾎﾟｷｯｰ fff5-ouqv)2017/11/11(土) 15:01:51.14ID:lYQzMV1P01111
人間はガンガー体かもしれないなあ。
488病弱名無しさん (ﾎﾟｷｯｰ Sad3-+t0/)2017/11/11(土) 15:13:54.02ID:OlFznIQ9a1111
脂質30gルールってみんなちゃんと守ってる？
489病弱名無しさん (ﾎﾟｷｯｰW ffec-sq6R)2017/11/11(土) 15:18:39.68ID:O4HVZSBz01111
クローンでも100キロ超えのデブちん結構いることにびっくり。
診断前にしてもそんだけ脂肪取れたら腸もなにを急に吸収やめてんだってはなしだよね
家族とショッピングモールに行くとうどんそばか海鮮丼のヘビロテ。
>>486
ヒュミラ倍量
滅多にないから先生も断言できないし、かといって眼の治療も結構な金額だしでさー。
調べても症例とか少なすぎて困ってるよ。 素泊まりの旅行って寂しいな
旅行先で侘しいと
家ならいくらでも構わないんだけど
>>489
> クローンでも100キロ超えのデブちん結構いることにびっくり
どこにいるの？
このスレには>>479しか100キロの人はいないみたいだけど？ 495病弱名無しさん (ﾎﾟｷｯｰ Sad3-+t0/)2017/11/11(土) 16:31:30.07ID:OlFznIQ9a1111
>>490
20gって修行僧みたいだな。それとも20gが普通なの？
いままで30g30gと唱えてたから間違ってたのかもしれん >>495
自分が栄養士に言われたのは1日20gだったよ
病院なり栄養士なりによって多少違うんじゃないかな 497病弱名無しさん (ﾎﾟｷｯｰ Sad3-sq6R)2017/11/11(土) 17:05:09.83ID:Paug2VOGa1111
>>494
二つのレスあったけどスリップみたら同じ人だった
なんにせよ脂肪つくのにクローンになるって意外でね。
脂肪は自分も一日20ってきいてる >>484
免疫抑制したからなんかウィルス感染でもしてしまったんだと思うよ。
クローン病最大の問題は腸の炎症より薬の副作用だと思うわ >>492
ヒュミラでも発症率0.1%以下だけど一応副作用項目には入ってるね
感染なの？動脈硬化でしょ レミケでの悪性腫瘍は聞いたことあるけど、ヒュミラは聞いたことなかった
脂質とかこの4年間20g超えたことないだろうし
そもそも1日10g超える日も年に数回しかないくらい
ほとんど食べてないから当然だが
>>484
おれもだよ
網膜中心静脈閉塞症の診断がおりてクローン病の合併症だと言われた
失明は免れたが、左目視力が0.1以下になった 504病弱名無しさん (ﾎﾟｷｯｰ df80-7EX7)2017/11/11(土) 19:26:54.83ID:GbJiCc+801111
素朴な疑問だが脂質１０ｇ以下で生活していて、
必須脂肪酸欠乏症とかにならないの？
わずかでも脂質摂ってりゃならないのかな
リノール酸が欠乏すると脱毛したりするらしい、禿げるのいやだな
>>504
体力は明らかに落ちたけど脂質が原因かはわからないしなぁ
一応エレンタールにも大豆油とか入ってるから中期的には問題ないと思うよ
顔が脂っぽくなくなりましたね 朝エレン
昼おにぎり2個
夜普通
脂質30グラム以下とか余裕
平日
朝エレンゼリー
昼社食(油少なそうなメニュー)
夜仕事中にせんべい
帰宅後エレン飲んで寝る
休日
朝エレンゼリー
昼普通
夜普通、入浴後エレン
確定診断から半年、レミケ始めて
今の食生活だけど、ラーメン焼肉中華酒の無い食生活にも慣れたわ。
カラダも無駄肉削がれて軽い。
509病弱名無しさん2017/11/12(日) 01:07:12.95
>>503もヒュミラなの？
失明とかこの世で一番恐ろしい障害起こす可能性あるんだ。。
関係ないけど自分はレミケ始めてから精力がどんどん落ちて射精時に快感が全く無くなった。
指先に力が入らない時もあるしヘルニアにもなって発作性頻脈、心房細動（一度なると自然治癒や薬で治せない）にもなった。
レミケードヒュミラは人によっては本当に毒薬だね。 まだレミケ一年だけどあまり効いてない気がするし
炎症が1個でもあればレミケは効いてないということだから止めた方がいいよね？
倍量ヒュミラやってて、効いてる気はしないけど、悪化もしてないから、とりあえず続けてる。
crpは安定して2。普通の人じゃありえない数値だけどね。
一旦やめると、再開したときに効くか未知数。
一回ヒュミラやめて、半年は無敵だったけど、悪化して倍量ヒュミラの今に至る。
薬の副作用、臓器がやられるのはもう仕方ない。薬漬けの宿命。割り切ってる。
先に上がったように、目にくるとか、アレルギーがでたら、さすがに辞めるけど。
513病弱名無しさん (ｱｳｱｳｶｰ Sad3-+t0/)2017/11/12(日) 07:59:01.45ID:P/HCpag3a
>>508
もう全くラーメン・肉食べてないってこと？ 経験上では脂質や食物の種類を制限してもそれほど意味はなかった
決定打になっていたのは食べた量だった
そういう人もいるのか。
俺は肉類が全然駄目だな、鶏肉のササミも駄目。
青魚と海藻類はイケるから、
最近は鯖の塩焼きと、大人のふりかけをかけたご飯ばっか食べてるわ。
小腸2回大腸も2回切除して短腸なので、毎日6～8回の常時下痢状態。
なので俺も脂質高すぎるのは考慮するけど、基本は一度にどか食いしないことを心がけてるよ。
とはいえ焼肉もラーメンも食べたいから、食べちゃったら当然前後の食事でバランスをとるようにしてるけど。
517病弱名無しさん (ｱｳｱｳｶｰ Sad3-+t0/)2017/11/12(日) 11:02:16.70ID:P/HCpag3a
>>515
ダメっていうのは腹痛になるってこと？下痢になるってこと？ >>516
短腸って残存小腸、大腸どれくらい残ってるの？ 519病弱名無しさん (ｱｳｱｳｶｰ Sad3-+t0/)2017/11/12(日) 12:14:36.12ID:P/HCpag3a
狭窄って自然と無くなることないのかな
ぶっというんこでもずっと挟んでたらいけるかもしれんな
辛い物スパイシーな物のダメージもデカイ
健常者にも効いてる
>>517
腹痛になる。ズキズキチクチクと痛む感じ。
あと発熱もあるね。
寝汗で朝起きたら寝間着がビショビショになってたことがあった。
鯖や鮭だとそういう事無いから頻繁に食べてるよ。 >>513
食べてないよ。家族、特に娘の取り締まりが厳しい。 グラタンと肉まん２個食べたら案の定、痔に攻撃してきた。痛い
フェントステープ使ってる患者いる？俺、８月から使い始めたんだけど肌荒れが大変なことになってつらい
>>525
癌ではないので使いません
ロキソニンテープまたはモーラステープ 528病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾙ Sp33-03Gl)2017/11/12(日) 21:28:26.99ID:pK6ip1tUp
>>526
それって効くの？
俺はノルスパンテープ10mgだよ。 >>528
そんな怖いテープも使いませんて処方してくれないわ 自分1人が生きてくのに精一杯で結婚とかとうに諦めた男だけど
もし仮に結婚出来たとして子作りする時って
クローンの薬でやめた方が良いものってあります？
ペンタサと胃薬とエレンタールを飲んでいます
531病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 5fcf-iwc6)2017/11/12(日) 23:20:23.25ID:vBkMDHd80
>>530
イムランは胎児に影響（奇形の可能性）があるので避妊してと言われたよ。 532病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW ffec-sq6R)2017/11/13(月) 01:00:10.48ID:O69qVFoc0
うげー。手術から一ヶ月くらいだけど調子乗って食べてたらお腹痛い…
もはやクローンだから普通に食い過ぎの服痛か病気の腹痛か判断できん。
とりあえず痛いし怖い。
533病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾚ Sp33-03Gl)2017/11/13(月) 01:12:04.06ID:9m1TqWaCp
>>529
そうんな怖いか？ソセゴン効かなくなったらどの道レペタンなんだし。筋注よりは、テープでベースの痛み止めを使った方が毎日はラクなのにね。
ちゃんと緩和ケアの先生に相談した方が良いよ。 534病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾚ Sp33-03Gl)2017/11/13(月) 01:13:44.86ID:9m1TqWaCp
>>531
男性も女性もその時はイムラン止めないといけないのですか
パートナーがいる人でエッチする人は気をつけないといけませんね >>534
それ今読んだけど
生卵と生ハムってクローンにNG食品だったんですか・・・
特に卵は毎日摂取した方がいいと栄養士さんに言われた気がして食べてました
生ハムって5枚くらいスライスされてパックに入ってるハムとは違いますよね？ >>484
俺も右目の中心部が見えなくなってる
排便の時にりきんでから強い光を観た時にできる点みたいなものが
できてそれが消えなくなった
それ以来、目には力を入れないようにしているけど
クローン病の合併症だったのか ハムとかどう考えても体に良くないでしょ
それと基本ナマモノは良くない
６月に手術して痔ろう落ち着いたなあつて思ってどか食いしてたら見事に再発した
痛み止め飲んで食べてという本末転倒な生活してるわ
541病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾚ Sp33-03Gl)2017/11/13(月) 07:40:36.08ID:9m1TqWaCp
542病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾚ Sp33-03Gl)2017/11/13(月) 07:41:14.60ID:9m1TqWaCp
>>536
情報は常に変わる事に注意しましょうね。 生卵、生ハムwww
どう考えてクローンに必要だと思うんだよww
>>539
眼科は一応大学病院まで行ったけど
出血して血が溜まったのが原因で老人が良くなる
治療法はないといわれたよ
クローン病であることも言ったんだけど
その時は特に関連性とかは言われなかった >>544
一通り検査してその結論ならそれで諦めるか
評判のいい眼科を探して大学病院で見てもらったってのは言わないで受診してみるとか？
目は取り替えがきかない器官だから、気になるならいろいろやったほうがいいよ。
ちょっとお高いけど眼科専門の鍼灸とかもあるしね。 546病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾗ Sp33-Phu/)2017/11/13(月) 11:07:41.09ID:tdR9oANpp
547病弱名無しさん (ｱｳｱｳｶｰ Sad3-+t0/)2017/11/13(月) 11:57:12.27ID:K84LNmo2a
えークローン病って生卵NGなのかよ
さらにNGリストが増えたわ
クローン病診断受ける前も受けた後も、ご飯食べて腹痛って一度もないけど食事制限はずっーと続けてるし、1日3本はエレンタールでごまかしてる。
俺みたいに腹一杯食べても大丈夫だという自信があっても食事制限続けてるやついる？
548病弱名無しさん (ﾗｸｯﾍﾟ MM73-9VaL)2017/11/13(月) 15:24:06.86ID:qEt440FiM
あれは駄目これは駄目と思い煩うな
体調悪くしないんだったらなんでも食えばいいんだよ
549病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾗ Sp33-iwc6)2017/11/13(月) 18:58:32.47ID:W+d3LfIJp
>>535
自分は男だけど、そう言われた。
前にテレビでイムラン飲んでいる女性が、
迷ったが妊娠出産したのを見たことある。
特に異常はなかったみたい。 そんなこと言ってるからクローンなったんだぞ
そもそもクローンって、何かかっこいいじゃん
553病弱名無しさん (ｱｳｱｳｶｰ Sad3-+t0/)2017/11/14(火) 10:35:24.21ID:lTau+0TKa
1か月ずっと入院して絶食してて今朝からご飯出てきた
傍目で見れば5分粥に侘しいおかず、具なし味噌汁かもしれないけど、この1か月ずっとテレビで見るご飯でごまかしてきたから心の中で泣いた。
絶食1ヶ月後、出てきたかぼちゃスープが糞マズくて吐いた
555病弱名無しさん (ｱｳｱｳｶｰ Sad3-sq6R)2017/11/14(火) 11:48:16.56ID:cNyTsxPXa
イムランってアラブの聖典みたいな名前
>>553
分かる。こちらも入院１ヶ月だけど
未だに絶食中。
血糖値がたまに
低いときに飲むブドウ糖の甘さに
大喜びしたよ。
ビオフェルミンRも
甘みがあって美味いと感じてる 558病弱名無しさん (ﾗｸｯﾍﾟ MM73-9VaL)2017/11/14(火) 12:43:09.03ID:piGjjpf0M
「キャッスルマン病」を難病指定…様々な症状に悩まされる原因不明の病気
医療費を助成する指定難病として、厚生労働省の専門家委員会は１３日、「特発性多中心性キャッスルマン病」を新たに追加することを了承した。正式決定後、２０１８年度から助成が始まる見通しだ。
キャッスルマン病はリンパ節が腫れ、全身のだるさや発熱、貧血など様々な症状に悩まされる原因不明の病気だ。国内に推定約１５００人の患者がいる。
559病弱名無しさん (ｱｳｱｳｶｰ Sad3-+t0/)2017/11/14(火) 12:47:09.01ID:lTau+0TKa
>>556
すぐにご飯食べられるようになるよ。今は治療だと念じて頑張って
ずっとネオパレン2号でしょ？ 561病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW ffec-sq6R)2017/11/14(火) 13:20:38.11ID:O9zvk1y80
一ヶ月絶食したら重湯すら喜んでたべる
今は１ヶ月の絶食でも長い方なのか？
レミケ等が出てくる前は数ヶ月はざらにあったが
今も絶食１か月とかやってるの？
食べて治療する時代じゃないの
昔はやってたけどIVHで水分ぐらいはいいけど安静に腸管休めるのは
564病弱名無しさん (ｱｳｱｳｶｰ Sad3-+t0/)2017/11/14(火) 14:42:07.27ID:lTau+0TKa
今でも絶食は最大の治療ってスタンスは変わってないと思うけど
数カ月絶食ザラってまじかよ。そんなに絶食してたら体重どうなるんだ
中学生の頃、約１年絶食したことあるわ。
絶食っていってもエレンタールは鼻注でやってたけど。
１０年以上ずっと痔瘻だけで腸の症状はほぼないけど、その状態で中学生に鼻注と絶食って今思うとキチガイだな
567病弱名無しさん (ｱｳｱｳｶｰ Sad3-+t0/)2017/11/14(火) 15:22:21.72ID:lTau+0TKa
>>566
成長期のその時期に鼻チューだけって身長は普通に伸びたのか？ >>567
174cmまで伸びたけど、家系ではひくい方なのでクローンなかったら180ｃｍはいってたと思ってる。
当時170cm以上身長あって体重42キロまで減ったしｗ 治療で言う「絶食」の意味を間違えてるな
鼻注は絶食とは言わない
入院治療での絶食とは２４時間点滴をしながら、何も食べないエレンも使わない、
こういう状態で１カ月間過ごす。もちろん絶対安静が必要で、それでも１０ｋｇ体重が減る。
精神的に辛い治療だぞ
数カ月もできるとは思えない
IVHのみで数ヶ月なんて普通だったよ昔の患者は何度も経験してる
絶対安静なんてことはなく皆出歩いてたし体重も増えていく
恐らく年代が違うんだろうね
昔は時間に任せるしか治療がなかったから良くならないなら何ヵ月でも絶食だった
IVHで3ヶ月絶食してた時には体重2キロぐらいしか落ちなかったぞ
短時間の外出も許可されてたし
IVHじゃない
点滴っていうのはビタミン剤とかの腕の静脈にするやつだ
IVHは中心静脈だ
クローン病患者が絶食治療知らないのか……
末梢からの点滴では高カロリーの輸液は無理だから、IVHになる
何ヶ月も絶食やらなかったな
574病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾚ Sp33-03Gl)2017/11/14(火) 17:10:11.56ID:EP4S/OWwp
>>572
いやいや、アンタ。
中心静脈でも絶食と言うでしょ？ナニイッテンダカ。
それに末梢点滴だけで１ヶ月なんて過ごせないよ。 >>574
何にも知らないんだな
末梢点滴だけの１か月絶食は、クローン病治療の初期から
存在するぞ 大学病院かどこかで聞いてみればよい
おそらくネットでも探せば、見つかるはずだ
ほんとナニイッテンダカ １ヶ月末梢なら栄養不足にならない？エレンタールやつてるなら別だけど
「実際に20日間絶食するとどれくらい痩せるのか？」
↑これでググると出てくる
これは２０日だが１か月ぐらい当然できる
出来ても完全に栄養不良だわな
１か月も長期で栄養療法やるならIVHしかない
あほばっかりだな
実際に大学病院とかで昔からやってるのに
それを否定するなんて
一応、病院名書いとくから問い合わせてみろ
大阪大学病院、大阪市立大学病院、兵庫医科大学病院
この三つでは実際にやってるところを見てる、俺も経験してる
実際に１か月絶食をやってるのに無理とかあほちゃうか
おれも５年前だが点滴だけで２ヶ月断食だぅたぞ。
お茶と水は許されたが。
横浜市立病院にて。
うちの病院は基本二週間以上になるならivh。
でも予定が伸びたりしてずるずる抹消点滴だけで1ヶ月過ごしたことはある。
一般的ではないと思うけど、無理ではないよね
俺も、盲腸→腹膜炎コンボで１ヶ月くらい抹消点滴のみはあるぞ
１０ｋｇくらい痩せた
腹減ってしょうがないだろ
カロリーいってないんだから
>>553
問題は、あなたの状態次第で、今後もそういう食事を続けることになるということだよ
トライアンドエラーを繰り返して自分の限界が分かってくる。
まずは斎藤恵子「安心レシピでいただきます!」を買いなよ エレンタールのみでも絶食だと思うんだけど違うのか？
>>586
俺は胃に何も入れないのが絶食だと思ってた >>586
気分的にはそうだけど、厳密には違うんだね
腸管を完全に休ませるのが文字通りの絶食なんだろう
俺も初めての手術される前は「6週ほど絶食したら炎症は治るよ」と軽く言われた >>586
そんなのこの病気の人たちにとっては日常すぎる。
一年絶食してましたとかなるぞ。 阪大、兵庫医大、市大、地域も系列もバラバラな大学病院同士をなんで転々としてるんだろう…？モンペか？
家のすぐ近くにでかい病院があるけど今通ってる病院は20年通ってて遠くてもそこにしがみついてる
もう少し年とって足腰弱ってきたら近くの病院に変えるように先生に紹介状書いてもらうつもりだけど紹介状ってその先生の知り合いがいない病院だと書いてもらえないのかな
今は通院に車で40分のとこで近所のでかい病院は徒歩５分
592病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 7f80-7EX7)2017/11/14(火) 22:58:16.34ID:X1KikpCm0
>>590
地元が兵庫、大学進学で大阪北部へ移住、その後就職で大阪南部へ移住、
通院先変えるのがなにかおかしいのか？
なんだモンペって？ モンスターペアレントか？
それともじじいしか使わない古臭い言葉か？ ああ、２ｃｈに張り付いてるような人間が使う言葉のことか
2chに張り付くほど人生終わってないんでｗ
594病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾚ Sp33-03Gl)2017/11/14(火) 23:44:38.96ID:EP4S/OWwp
８回も書いておいてよく言うわアンタ(笑)
>>594
>>595
ソフトバンク iPhoneとパソコンで自演ｗ
どこまでアホなんだこいつ
言ってることもでたらめだし、終わってるな
自演ｗｗｗ 2ヶ月も口からなにも食わないって本当にできるの？
お腹減ったらどうやってごまかすのそれも2ヶ月て
話変えてすいません
自分は今調子悪くてお腹も痛いですが下痢が酷いです
ふとした時に水様便が襲ってきます
このせいで床屋も歯医者も、本屋に行くのすら怖くて行けません
どこにも出掛けられずほとんど引きこもっています
みなさん下痢型ではないのですか？
下痢で悩みつつも会社行ってる人がいたらどうしてるか教えて下さい
下痢のせいでもう人生終わってもいいかなとまで思ってしまいます
>>598
床屋なんか自分でやっちゃえなんだけど歯医者だよな
歯医者は１時間はやるからね。 >>598
散髪とか病院行く時は前日から絶食してアクエリアスだけにしてる。
漏らしたくないならその辺は自分でコントロールしないと。 エレンタールは服薬であって食事ではないので絶食だろうよ
まあそんな定義にはなんの意味もないからやめたほうがいいよ
603病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW df57-bJtK)2017/11/15(水) 02:40:57.53ID:0YmYaR3s0
歯医者や床屋は朝起きて
体調を見て食事は一切取らないで行く
歯医者や床屋には行くの怖いよね
トイレにすぐいけない所には無理だよぬ
604病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW df57-bJtK)2017/11/15(水) 02:44:56.15ID:0YmYaR3s0
脳卒中や交通事故でトイレに行けない
状態になったら垂れ流し？オムツ生活？
そんな事想像して不安になるの俺だけ？
606病弱名無しさん2017/11/15(水) 03:28:00.69
どっちにしろ一生エレンタール飲み続けなければいけないと思うだけで鬱になるよ。
「またか・・・」と作る時もいつもため息が出るし。
不味くはないんだけどカレー、焼肉だって毎日食ったら嫌で気持ち悪くなるのと同じで、もううんざりだわ。
608病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾚ Sp33-03Gl)2017/11/15(水) 06:47:37.58ID:wBsxD/Hjp
>>596
ジサクジエン認定するの好きな奴居るよね～
大抵は低脳 名古屋に引っ越すんだけど、名古屋でクローンに強い病院はどこがオススメ？
症状としては腹はほとんど問題ない。痔ろうがあるから痔ろう見れるところで。
今までの先生は物凄く怖い先生だったから腕がいいよりも優しい先生がいい
>>598
床屋は1000円カットのところ
安いのもあるけど10分で済むからそこで
予約とか関係ないから混んでたり体調が悪かったら出直してる
歯医者は最初にクローン病であることを告げて
抗生剤とか強いものは使えないと言うことを説明して
そのついでに治療中にトイレにいくかもしれないと伝えてる そんな歯医者にかかる事あるか？
いや個人差だよな
すまん
歯医者にクローンを伝えてるのに
親知らず抜いた後
ミヤＢＭかビオフェルミンRを
頼んだら、市販のビオフェルミンで
大丈夫ですよと言われた。
その後、水曜便が続き
病院送りする羽目になったな
615病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ df76-ouqv)2017/11/15(水) 13:10:29.67ID:YX7OaW/J0
>>613
俺は定期的に月に1回クリーニングで通院してるよ 617病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾚ Sp33-03Gl)2017/11/15(水) 13:30:05.21ID:wBsxD/Hjp
618病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW ffec-sq6R)2017/11/15(水) 14:22:32.98ID:C/DNhTKN0
大阪人はこれだから困る。
日本の病変部位みたいなもんだな、大阪人は。
>>617
早朝から煽りレスして蒸し返してるのは君だと思うが？ 620病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾚ Sp33-03Gl)2017/11/15(水) 15:29:32.22ID:wBsxD/Hjp
>>619
早朝なのは仕方ねーじゃん。入院中なんだから。
煽りには煽りで返す。 触れちゃいかん奴だったか
そのまま出てこなくていいからお大事に
一ヶ月ぶりぐらいの、トイレ盛大真っ赤だけど、けっこうビビる
普段から少し血は付くんだけど
>>612
強い抗生剤は何でダメなの？
腸によくないの？ >>600
オムツも試した事あるけど結局はおしっこ用しかないんだよね・・・
>>599>>601>>603
当日は一切食事しないけど前日も控えた方がいいんですね
ただそれでも下痢になる時があるから怖くて予防でロペミンは飲んで行きます
ロペミンの1mgを1錠飲むけど2錠飲んだらより確実に効くのかな・・・
>>612
1000円カットってそんなに早く終わるんですか
そっちに替えてみようかな
たぶんシャンプーせずにドライヤーで吹き飛ばすんだろうけど、カット自体の仕上がりはそこそこ満足行く感じなのでしょうか？
歯医者は自分も問診票でクローン病とハッキリ書くようにしてます 24時回ったので…
今日からステロイドを
処方される事になった。
ステロイドは劇薬と
先生は言ったが、これしないと
長期入院になり半年以上の
入院になるとマンション退去
家財一式処方されるので
経験者にお聞きしたいのですが
ステロイドの経験者の方が
いましたら、使用感を
教えていただきたいです
>>626
QBハウスは常用してるが担当者で当たり外れはある。
ただまぁとんでもない事にはされなあから行ってみることお薦め。
オムツじゃなくて、生理用のナプキンは？
値段も安いよ。男性だと初めて買うときは恥ずかしいだろうけど(笑) レミケとヒュミラやらずにステってありうるの？
あとレミケやヒュミラ効かなくても普通ステ行かずにイムランとか行くでしょ
>>628
なかなか良さそうですね
多少の事は自分でセットする時にワックスで誤魔化しちゃうし行ってみたいです！
ナプキンは実はもう付けてます
恥ずかしかったけどドラッグストアで買いました
もうとにかく切羽詰まってたので女性物でも何でもやりますけど、少し漏らした時に下着を汚さない、というのには効果的だけど
急な下痢を防ぐほどの効果はないですよね・・・
もうマジで人工肛門でもいいから下痢で出掛けられず人生棒に振るのから解放されたい 肛門狭窄のオペした人いますか？
どれくらい効果ありました？
何日くらいの入院でした？
624だけどレミケ中なのに別の病気でメイアクト（抗生剤）とトランサミン飲み始めたら
今朝久しぶりに出血した・・・
クローン病のことよく知らない先生だったから薬変えてもらった方がいいかな？
抗生剤は何でよくないの？
>>627
レミケードとかヒュミラのような特殊な薬よりは人間が持ってるホルモンであるステロイドの方が致命的な副作用少ないよ。
実はステロイドの入った薬なんて薬局でいくらでも売ってるしそんな過敏になる必要はないでしょ。
そんなにステロイド嫌なら1ヶ月くらい入院して絶食生活したほうがいいと思う。
もしくは、漢方とか標準医療以外を試すか。 >>629
ヒュミラはまだ効いてる
>>635
入院絶食１ヶ月目で
先生が粘膜の回復が遅いから
ステロイド試してみよう、となった
教えて頂き、ありがとうございます 知らない医者だとプレドニンだろうね 患者から教えてやるのもいいけどな
639病弱名無しさん (ｱｳｱｳｶｰ Sa49-ZXsi)2017/11/16(木) 09:30:02.49ID:j7TU+esFa
ステロイドがゼンタコートのことだとしたら大騒ぎする必要なくない？ゼンタコートでどうこうなったってあんまり聞いたことないんだけど。
この病気って喫煙者いるのかなータバコがNGってのは見解一致してると思うんだけど
ゼンタコートなら体にあんま吸収されないからいいけど
プレドニンだったら、その医者のクローンへの知識を疑った方がいい
看護士にゼンタコートかどうか
伝言頼んだ。夜に先生がきたら
聞いてみる
643病弱名無しさん (ｱｳｱｳｶｰ Sa49-ZXsi)2017/11/16(木) 11:25:58.62ID:j7TU+esFa
644病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾗ Spd1-tkS5)2017/11/16(木) 11:40:16.38ID:u2UAs6GGp
>>636
プレドニンだとしたら。
浮腫みはすぐに治るけれど、粘膜の治癒は逆に遅れるよ。プレドニン使って自覚症状無しCRP陰性でも、粘膜の治癒には３ヶ月掛かると、今年の講演会で聞いた。
イマドキはレミケード＋イムランで寛解導入するのが良いんだとさ。 炎症がひどいならステロイドがっつり使って寛解導入って普通なんじゃないの？
プレドニン使う方がいいケースも多々ある
プレドニン使う病院はダメとか 適当な事言ってると営業妨害で訴えられるよ
具体的にプレドニンの方がいいケースって何なん？
全身性の何か？
全身の作用するステは副作用もきっついからなぁ
今日採血があったがいきなり１００人待ちだった１時間も待った
診察は５分なのに
100人待ちお疲れさん
診察5分てずいぶんあっさりだね
採血は優先枠で待ち時間5分くらいなのに
診察待ち時間がいつも3時間くらいあるわ
これで予約してんだぜ
採血して、そのルート使ってイントラリポス3時間かけてその間に外来呼ばれると点滴棒ゴロゴロして色々な外来に行くよ
先生から話し合ったら
「今回は直腸からＳ字辺りに
集中して、さらに縦走潰瘍あり
爪で引っ掻いたような傷、
ポツポツと潰瘍がある
非常に特殊なケースで
ゼンタコートは(上腸？ここらは
腸の名称を細かく分からないので
覚えてない)～なのでプレドニンを
使う」と説明を受けました。
また腹痛が一切無かったのに
１ヶ月ぶりにエレンタールを
飲んだら(長いので分割します)
腹痛が二時間続き、それについては
狭窄の可能性があるので
CT検査をする事になりました。
（便が腹痛中も、その後も茶色)
色々な助言ありがとうございます
それと、こちらの病変部を
詳しく書けなかった事、すみません
655病弱名無しさん (ｱｳｱｳｶｰ Sa49-ZXsi)2017/11/16(木) 20:47:07.86ID:j7TU+esFa
エレンタール飲んだら2時間腹痛かぁ
普通の飯でも腹痛なるの？
>>651
ダノンbioヨーグルトを意識して食べていたけど、
結局、体調を崩してしまった
ヨーグルト程度では意味がないのかな？ 毎日でヤクルト飲んでるけど他にも薬飲んでるしヒュミラ してるから、効果あるかわかんね。
>>655
首から心臓近くに
エルネオパ二号で食事は
絶食中。水は飲める。
エレンタール試しに一日一回で
腹痛になった 659病弱名無しさん (ｱｳｱｳｶｰ Sa49-ZXsi)2017/11/16(木) 21:13:23.22ID:j7TU+esFa
>>658
中心静脈で絶食中か
飲み物じゃ腹痛起こらないのにエレンタールでは起こる辺りエレンタールは食べ物に準じるものと認識してよさそうだなあ
腹が緩くなった腹痛なのか狭窄の腹痛なのか知らんけど食事復帰はまだ先になりそうだね >>656
乳酸菌・ビフィズス菌の数で言えばサプリはヨーグルトの比じゃないよ
スティック1本でヨーグルト数百グラム分とかザラ ヨーグルトってw
好きならいいけど、わざわざ動物性とらなくても
今は完全絶食の病院減ったよね。それだけ軽傷なのかレミケとかが聞いてるのか治療法と昔と変わりつつあるよね。ちょっとうらやましい
俺がはじめて病気になったときは「はい絶食３ヶ月悪いとこは切る切る切る！」レミケ、ヒュミラなんかも何もない時代
今はだいたい長くて１ヶ月とか？
20年くらい前の話かな？
俺で病歴13年目だが、レミケが徐々に広がりつつある頃だったわ
とにかくエレン飲め飲めって勧められていたが、最近はエレンを
絶対に飲まないといけないという風潮でもなくて、飲む患者も減ってる？
わかるわ
俺も切りまくって人工肛門の位置が首になってる
エレンを飲めば緩解維持率が上がる患者と飲んでもあまり変わらない患者と
個人差が激しいって聞いたけどね
だから、あまり変わらない患者は飲まずに半消化態栄養剤または、
普通に食事すればよいってことらしい
ソースが医者→患者→患者→患者→患者→患者っていう伝言ゲームだから、
正しく伝わっているかどうかわからないが
666病弱名無しさん (ｱｳｱｳｶｰ Sa49-ZXsi)2017/11/17(金) 07:43:47.14ID:WsbkeyiHa
エレンタールがよく効果を発揮するのって小腸型の人な気がする
エレンタールは水に溶かして飲むのが特徴、水を吸収するのは大腸
大腸型で水分吸収に難ありな人が摂取しまくってたら下痢になるだろうよ
フレーバーが砂糖の塊だからな
けっしてよろしくはない
白い砂糖がどれだけ身体に悪いか
フレーバー使わずに水でとかして梅昆布茶で味付けしてるよ！とかしてる人肌さすがにおらんか
>>650
採血の結果が出てから診察になるからだろ。
早く診察して欲しかったら採血を早く終わらせておくんだな。 >>650じゃないけど
採血の結果は大体1時間ぐらい後には出るよ ここ５年くらい容態も血液検査の結果も安定してるからか
待合室で待ってると通り掛かった主治医に声かけられて
そのまま別室で診察して検査結果もみないで診察おわることがある。
早く帰れるのはいいよね。
俺は採血あるときは呼ばれるまでベッドで横にならせてもらってるわ
>>671
血沈ってあったかな？CRPで炎症の有無は判断しちゃうから 675病弱名無しさん (ｵｯﾍﾟｹ Srd1-jTIY)2017/11/17(金) 10:51:26.90ID:KQodEzXlr
自分も調子いいから予約より一時間以上早く、検査結果が出揃う前に呼ばれたことある
検査結果は会計済んでからもらいに行った
>>673
熱がなくても寝かせてくれるの？
自分はインフルエンザ容疑の時は
隔離されてベッドに寝かせて
もらえたけど 677病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 7ef1-VFQ0)2017/11/17(金) 11:07:02.97ID:IjEGzXRi0
678病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW a1a7-9lue)2017/11/17(金) 11:18:55.95ID:DlV0Ieav0
今入院中なんだけど、胃ろうしてる人いる？
679病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW a1a7-9lue)2017/11/17(金) 11:26:19.96ID:DlV0Ieav0
>>672
昔は診察時間早くてよかったとか思ってたけど
、診察でカルテに記載があんまりない状態
だと障害年金の状態確認書を書いてもらう時とかに困った事になりました。なのでしっかりカルテにしんどいとか状態書いてもらった法がいいですよ！ >>679
いつもコメント欄に身体の状態を患者から申告するとPCに打ち込んでもらっています 682病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾗ Spd1-tkS5)2017/11/17(金) 12:15:28.05ID:jF/DrJgCp
683病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾗ Spd1-tkS5)2017/11/17(金) 12:22:10.94ID:jF/DrJgCp
>>679
それよりも自分でワープロしておいた方が良いよ。
Excelには採血結果ね。 684病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 4610-mrOF)2017/11/17(金) 12:55:11.60ID:WX441bj10
ワープロ？？？なにそれ？
685病弱名無しさん (ｱｳｱｳｶｰ Sa49-ZXsi)2017/11/17(金) 13:23:30.82ID:WsbkeyiHa
クローン病患者の就労率知りたいわ
今の時代ってクローン病でも働くのが当たり前の時代になってんのかな
687病弱名無しさん (ﾗｸｯﾍﾟ MM41-EtwU)2017/11/17(金) 14:35:38.75ID:o0x17f5vM
70～80％は働いてるな
つまりほとんどが就労者だ
この病気には働かざる者食うべからず
は通用しない（所詮食えない）が
金がなけりゃ他にすることもない
688病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾗ Spd1-tkS5)2017/11/17(金) 15:13:01.09ID:jF/DrJgCp
>>684
WordとかiPhoneならPagesとか、アプリを限定しないでいうと、ワープロだよ。因みにExcelみたいのはスプレッドシートっていうんだよ。 689病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾗ Spd1-tkS5)2017/11/17(金) 15:14:55.54ID:jF/DrJgCp
>>686
俺は会社から解雇されたよorz
四十にして隠居だ。
勿論ナマポさ。
どうにかしたいが年のうち３ヶ月から半年くらい入院するのが当たり前になっていて、定職にはつけそうにない。 以前の職場で解雇されたのに出勤してきた人がいて戦慄を覚えた
健常者でも日本で生きるのは大変や
691病弱名無しさん (ｱｳｱｳｶｰ Sa49-ZXsi)2017/11/17(金) 16:10:11.08ID:WsbkeyiHa
元々若年層が発症年齢の病気だから発症＝働けないだったらクローン病のやつはほぼ全員結婚できないな
>>689みたいなケースで結婚できる人は極めて稀だと思う 692病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW a1a7-9lue)2017/11/17(金) 17:30:35.88ID:DlV0Ieav0
>>680
それだと安心ですね。
私は入力してもらってなかったので
障害年金の申請時にすごく困りました。 693病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW a1a7-9lue)2017/11/17(金) 17:32:28.17ID:DlV0Ieav0
>>691
入院中に出会った看護婦さんと結婚も多いですよ 高校で発症して、ずっと就労中です。
結婚はしたいです。
競馬大好きです。
695病弱名無しさん (ｱｳｱｳｶｰ Sa49-ZXsi)2017/11/17(金) 17:59:14.81ID:WsbkeyiHa
>>693
看護師と結婚はないだろw
看護師だってクローン病を知ってる分、クローン病なんて爆弾持ったやつと結婚したくないんじゃねえか 交際だけなら普通にあるんじゃないかな
今までに二人の看護師と交際したけど、結婚には至らなかった
もし、交際すら全くしてもらえないとしたら、それは病気以外に
何か問題があるのかもね
クローンで入院中で出会った看護婦との結婚なんてほぼねーだろ
難病持ちと結婚なんてリスク高すぎ
怪我とかの入院ならわかるけど
乳院中に出会った看護師さんと結婚した患者二人知ってるけど
どちらも職に就いてたな
>>650
採血とかレミケの時にやるから待ちとか無いわ >>698
ちょ
漢字
一瞬授乳？ってなったわ。入院ね 701病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW a1a7-9lue)2017/11/17(金) 20:40:59.80ID:DlV0Ieav0
>>695
ちなみに私はB型肝炎もありクローンですが結婚しましたよ。私30歳、嫁22歳の時です。
嫁の友達の看護師も同じく患者と結婚しました。私の友達です。他にも結構聞きますよ。好きになったら関係ない！ってやつですよ(^^) >>701
すげー
8個下！
いま27だけど、22前後の女と何話せばいいか分からんわ。
と言いつつ明日23の女に会ってくるわ。 703病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW a1a7-9lue)2017/11/17(金) 21:30:55.99ID:DlV0Ieav0
>>702
おっさんと若い子になるので何しても可愛いって感じでしたが、子供産むと強くなるので今は昔の面影は無しです。 医療従事者だけど患者と結婚派絶対に嫌だなー
大きい病院に勤務してると話はたまにきくけど。
やっぱ医療従事者同士の結婚が多いねー
あと患者同士で結婚もたまに聞く。聞くってか見た。
同じ病気だった分、先立たれた時は本当に可愛そうだったけどね。
705病弱名無しさん2017/11/18(土) 00:57:48.36
結婚は絶対したいよな。
家族で焼き肉屋行ったりバーベキューするだろｗ
結婚かぁ、別にしたいと思わないなぁ…
それよりもウンコ漏らさない事の方が大事だわ
漏らしたくないでござる！絶対に漏らしたくないでござる！
713病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW a1a7-9lue)2017/11/18(土) 08:19:49.67ID:0dqaIz8y0
>>708
大腸、直腸全摘したらうんこ漏れないよ。下からはね！ 714病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW a1a7-9lue)2017/11/18(土) 08:21:25.99ID:0dqaIz8y0
>>707
キャンプ行ったら自分だけ鶏肉食べるけど全然悲しくないぜ。エレンもただの栄養補給だ >>706
家族食わせるのもそうだし、子供できたら金かかるぞー？
いま娘が15で受験勉強してるけど、塾の費用とかみると大腸捻れるから
あいつら受験っていえば親は金出すと思ってるからマジで殺意わくぞ 716病弱名無しさん (ｱｳｱｳｶｰ Sa49-ZXsi)2017/11/18(土) 10:04:51.76ID:HDvhqoFla
まあ俺たちは社会保障費を食いまくる悪徳患者なんだから娘の塾代くらい出してやれよ
お前ら入院した1回の入院費いくら？俺は30万～50万だよ。
実負担はせいぜい2、3万なんだから入院する度に毎月払ってる税金回収しちゃってるようなもんだ
そんなに自分が悪だと思うなら死ねばいいのに
奴隷の鎖自慢する奴ってどこにでもいるな
719病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 0204-u+uj)2017/11/18(土) 15:46:50.51ID:ocUEtm7P0
ベテラン患者に聞きたいんだけどエレンタールを飲み始めたのっていつ頃からなの？
調べたら1980年くらいから販売されてるみたいだけど昔から寛解維持に使われてたの？
>>719
1988年ぐらいにエレン飲んで治療してましたよ 絶食期間からエレンへ移行してから退院とか、食事食べることが出来てから退院とかその患者の体調に合わせて先生が指示出して治療しました >>719
1990年に発症、初入院だが
寛解維持というよりは低残渣の栄養補助として退院1週間前くらいから飲み始めた >>719
まだプレドニンが治療ぐらいしかなかったころに、福岡大学の八尾先生が
成分栄養によるクローン病の治療を報告してからかな・・ 726病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 6ece-oh7J)2017/11/19(日) 06:52:11.56ID:cnrXz+ZS0
術後1年半、調子に乗ってコンニャク食い過ぎたら、翌日、詰まるような痛みで吐いた。やっぱコンニャクはダメだな。
727病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 02b2-x/r4)2017/11/19(日) 06:56:51.66ID:7sx0zinM0
>>726
コンニャク、キノコ類、海藻類、葉もの野菜は禁忌。 728病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 6ece-oh7J)2017/11/19(日) 07:13:46.11ID:cnrXz+ZS0
>>727
甘くみてたわ また入院かと思った 注意する 729病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 0204-u+uj)2017/11/19(日) 08:49:55.06ID:nELp747F0
>>726
そういう腸閉塞状態って吐きながらも一晩寝たら良くなるもんなの？ 730病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 6ece-oh7J)2017/11/19(日) 08:57:49.93ID:cnrXz+ZS0
>>729
3回吐いても腹痛は続いていた。朝起きたら治っていた。残りのコンニャクが消化されたのかなぁ
今日も治らなければ病院行こうと思った >>727
キノコ類は食べるよ シメジやナメコとかお味噌汁入れて うどん食べてもいける、と言う
先生にネギはどうか聞いたらOKだった
具無しうどん・具無し味噌汁に
ネギが入ると思うと退院が待ち遠しい
醤油は可、納豆はひきわりなら
自分の体調次第で可。
バナナみたいに毎日食べると
腹痛起きそうだから週１で
ひきわり納豆にもチャレンジするかな
病歴40年以上の人はいない？
ベテランさん達が小腸の長さを言えないのは当然、充分な長さじゃないってことだよね・・・
自分が還暦になった時を思うと怖すぎる・・・
大体30年で1m以下ぐらいになるのかな？
736病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 0204-u+uj)2017/11/19(日) 10:37:10.97ID:nELp747F0
この病気って老いると完治するとかない？
近年患者が増えてきたとかいうけど、昔は小腸に踏み込んだ診察が困難だったから分からなかっただけで患者は同じくらいいたと思うんだよね。
昔の患者が少なすぎてその人たちが最期どうなっていったのかが全然分からない
ある程度年を重ねたら炎症はゆるやかになるらしいけどな
俺は30代だけど、10代の頃より激しい腹痛はなくなったわ
昔クローン病で長生きできた人は中年でなったと思う。
潰瘍性大腸炎と違って小腸がどんどん短くなっていく深刻な病気だと世間に理解してもらうためにも
クローン病じゃなくて小腸消失病とかに改名してほしい。
739病弱名無しさん (JPW 0Hc1-9lue)2017/11/19(日) 13:16:06.77ID:Iv1TT3r1H
>>735
病歴２５年だけど小腸２回手術して残り2mくらいかな。
大腸直腸全摘で脱水がひどく
５日前に胃ろうして来ました。
まだ生きますよw 740病弱名無しさん (JPW 0Hc1-9lue)2017/11/19(日) 13:18:48.02ID:Iv1TT3r1H
>>727
食べたらいけない理由は詰まる可能性があるからってのが大きいらしいですよ。
狭窄なくなったら食べれますよ。 まだ東京山手の副院長はエレンにこだわってるの？
栄養療法と食事制限は患者のメンタルを詰ませるんだよ、もう引退してくれ。
742病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW e104-u+uj)2017/11/19(日) 15:32:32.77ID:mVERsAON0
２回で残り2メートルになっちゃうのか・・・
>>741
レミケードやヒュミラはあの副院長はやってるのかね？ >>735
病歴27年だけど、小腸は手術なし大腸は半分くらい
もっと軽症の人もいるから経過次第というかいかに炎症を起こさないようにできるか次第
それも原因が人によって違うから自分で探すしかないと思ってる >>741
先週診察してもらったけど、エレンタールだけじゃなくちゃんと脂質をとる食事を指導されたよ。
最近はそんな栄養療法は勧めてないみたいよ 食えるなら食えばいいじゃん
それが正常なんだから
食うと問題が起こるからエレン飲んでるわけで
炎症させなければいいんじゃないかー
免疫抑制すればいいんじゃないかー
いやいやもっと深くお願いします。
今日の夜飯、肉まん5個と缶コーヒー2本
もちろん下痢ピー
>>748
大丈夫大丈夫
下痢は当たり
好きな物食いまくってるわ
下痢と血便だけだし 750病弱名無しさん (HappyBirthday!W 2d57-x/r4)2017/11/20(月) 01:26:14.06ID:pEhICOQK0HAPPY
水下痢が8～10回で、裂肛で狭窄
毎日お尻痛くて精神的に病んでくるわ
痔瘻になった事ないだけマシなの？
裂肛や狭窄で手術した人いる？
いたら痛みや便漏の問題など
色々な情報教えて欲しいです。
エレンタール再開。
先生のﾁﾋﾞﾁﾋﾞゆっくり飲むの説明が
曖昧なので、
何時間で飲みきればいいのか聞いたら
半日かけて飲むと答えてくれた。
そこで相談なんですが
エレンタールの説明に開封後は
雑菌つきやすいので早めに飲みきると
書いてあるけど
冷蔵庫で保存した状態の
冷水で飲んでも大丈夫かな。
薬は普段、冷水で飲んでいるから
いけるのか、それとも冷水エレンを
飲んで腹痛発生するかも
テストなのかな
753病弱名無しさん (HappyBirthday! Spd1-xrvk)2017/11/20(月) 13:48:26.67ID:3+f5qht7pHAPPY
>>752
エレンタールの鼻注だと、
300mL/hくらいのペースが標準ですかね。 754病弱名無しさん (HappyBirthday! Spd1-xrvk)2017/11/20(月) 13:49:01.04ID:3+f5qht7pHAPPY
肛門狭窄の程度によるけど、麻酔して棒を突っ込んで拡げるだけですもかもしれない。
早めに病院にいって相談をすすめる。
拡げた後も定期的に棒を突っ込んで拡げるから痛くて大変だけどね。
後々の便漏れを考えると肛門の括約筋を切ったりするよりいいと思うよ。、
手術のほうがいい 肛門拡張やって痛い思いしてもいずれは手術やらなくてはいけない状態になることが多いからね
>>756
お漏らしをどう考えるかなのかね。
私は自分で棒を突っ込んで維持する生活をしてるけど、お漏らしが増えるのが嫌で手術はしたくないな。お漏らししなきゃそこそこ普通の生活もおくれるし。
狭窄の拡張は痛すぎて通院をやめて悪化させる人もいるみたいだね。医師にやられると叫ぶほど痛いけど自分で時間をかけてやるとだいぶ痛みも軽減されるよ 肛門の中見るやつ？
肛門鏡ですら、めちゃくちゃ痛いからね
759病弱名無しさん (HappyBirthday!W 0Hc1-9lue)2017/11/20(月) 16:08:46.38ID:MPLtiUvmHHAPPY
>>756
月1で直腸拡張してたけど眠らせて貰ってたから苦痛は無かったですよ。
今は結局全摘したけど。 >>758
20センチ位のながさの棒を狭窄部位まで突っ込む。維持する時も徐々に太くして三回ていどやる感じみたい。
狭窄部位によるけど肛門鏡より断然痛いと思うよ。肛門鏡はやったことがあるけど記憶にない 自分はS状結腸の所が狭くなってると言われたけど広げることってできるのかな？
>>761
狭くなるけど、異常なければそのままでいいんじゃない？
わしも狭いし。 >>762
いつか便が詰まったらと思うと色々と怖くない？
痛いだろうし病院に行って処置してくれた先生の前で糞を大量に出さなきゃいけないし。 ヘビとか自分よりデカイ物を飲み込んで絶対腹痛いよな。
ギャル曽根も同じ
何年振りかにリンゴを皮ごと食った
すげー歯ごたえ甘味があってうまかったけど激痛でしばらく悶えた
狭窄があるのは知ってたから過敏すぎるほど食物繊維は避けてたけどまさかあの程度の食物繊維ですら詰まりかけるとは…
どんどん食える幅が狭まって味気なくなっていくな 腹立つやらやるせないやらでやけ食いしそう
768病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW e157-qf8L)2017/11/21(火) 00:20:52.99ID:Bh8PYuyu0
クローン病と診断を受けて半年になる者です。
僕のクローンは痔瘻から発覚しました。
今は症状が出てしまったり落ち着いてたりと慌ただしい感じなのですが気持ちのほうが参ってしまいそうです。
骨折とかみたいに見えるところに包帯してるわけでもないから理解を得るのも一苦労。挙句サボってるなんて言われたりもしてます。
しんどいです。みなさんはどうやってメンタルコントロールしてますか？
教えてくれると嬉しいです
769病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 2d57-SN2Z)2017/11/21(火) 01:52:04.42ID:Bxfal+nu0
肛門狭窄で棒を突っ込んで広げる
やり方初めて聞いた
やった後激痛でしょう？
肛門科の手術以外にそんなのあるんだね
770病弱名無しさん2017/11/21(火) 03:56:19.53
>>768
サボってると思うひとはいるだろうけど、
わざわざ口にしたり耳に入るように陰口いってるやつは
ひとの心がないんだなって思って、その人に見切りをつける。
実際問題言葉が通じないやつなんかごまんといるからね。 772病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾚ Spd1-oh7J)2017/11/21(火) 08:23:06.18ID:Yc/kXpZ+p
>>768
職場では、みんな知っている。理解してくれる人も居れば、そうでない人も居ると思うが、あまり考えないようにしている 考えるだけストレスになるからな 安倍首相が潰瘍性大腸炎で辞任した時
ただが腹痛で、たかが下痢でと非難されたけど
あれが一般人のこの病気に対する認識なんだよなあ
血便や狭窄の苦しみまでは理解してくれない
簡単な知識しかないけど、潰瘍性大腸炎はクローンより弱いって言ったらおかしけど、大腸に特定されてるわけだし、クローンよりはマシなんだよね？
ペンタサがよく効くとも聞くし
んなわけねーだろ。
つか人による。
潰瘍性大腸炎だって大腸全摘する人がいるんだぞ。
776病弱名無しさん (ﾗｸｯﾍﾟ MM41-EtwU)2017/11/21(火) 17:03:07.69ID:F1yEwxghM
あまり他人の理解を当てにしないほうがいいかも
所詮は人ごとだから
こっちも理解して貰おうとも思わないし、好き勝手にやるまで
クローン病の方が潰瘍性大腸炎より広範囲な分辛いけど、症状は一緒だもん。
778病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW e157-qf8L)2017/11/21(火) 17:29:55.47ID:Bh8PYuyu0
>>771
そうですよね
わかんない人には理解してくれとは言わないんであーだこーだ言わないでほしいです笑
>>772
職場の方が全員知っているっていうのはとても心強いことでもありますよね！
何かあったときに助けてもらえますものね！ >>774
小腸が短くなっていくし狭窄になって地獄の痛みを経験するクローン病の方が遥かに辛いでしょ。
潰瘍性大腸炎は腸管炎症も浅いから膿瘍にもならないし。 説明しても理解されにくいから
「腸に癌ができやすくなる不治の病で
障害者です」と言う考えはどうかな
（入院中、暇で考えた)
癌という言葉なら誰でも分かるし
「薬で抑えている間は動けますが
発症したら長期入院で手術です」
寛解時の説明はこれで。
家族相手にも理解されずに
もう説明疲れたよ
781病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW f962-SN2Z)2017/11/21(火) 19:06:12.28ID:/SNpODOO0
>>774
>>779
じゃあ、クローンは他の指定難病よりマシだと言われたり書かれたりしたら、お前はどう思うんだ？
比べるなよ、所詮は健常者から見ればビョウキなんだから。アホか。 786病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 2d57-SN2Z)2017/11/22(水) 02:07:11.81ID:OlcYxh1B0
小麦がダメならうどんは？
787病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 2d57-SN2Z)2017/11/22(水) 02:12:47.36ID:OlcYxh1B0
クローン病とベーチェット
788病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 2d57-SN2Z)2017/11/22(水) 02:14:27.78ID:OlcYxh1B0
クローン病とベーチェット病
どっちがマシなの？
超久しぶりに焼き芋食べたら痛みも無く野太いウンコが出た
(・∀・)
前から思ってたんだが俺は食物繊維は結構平気な方だわ。
油はダメだから鶏肉すら食えないけど…
でも焼き芋と鯖の塩焼きが食えるなら何とかやっていけるわ。
791病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW f962-SN2Z)2017/11/22(水) 11:06:40.89ID:6EHwgMq40
795病弱名無しさん (ｵｯﾍﾟｹ Srd1-jTIY)2017/11/22(水) 16:01:55.36ID:I6exSaW2r
今日申請に行ったんだけど
来年１月に間に合うかな、心配だな…
797病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛ Spd1-V8gW)2017/11/22(水) 16:22:45.42ID:nmtrEwokp
>>792
同じく茨城だけど、1月からのはまだですね。
更新申請は8月にしました。 >>798
しかも来年から上限三万だって、泣きそう
金持ち自慢じゃないよ、色々入用で大変なのにガッカリだよ レミケしてると便意のスパンが2,3日に一回。
来るときは猛烈なのが来て、デカイカチクソで肛門を壊しやがる。痛い。
802病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 02cf-V8gW)2017/11/22(水) 19:52:44.95ID:jS1Tk4ye0
>>799
11月の審査に間に合ってれば、
12月には届くと思うけどね。 あ～明日祝日か
薬局行く予定だったのに、処方せんの期限が切れてしまう
どうすりゃいいの？
>>803
すぐ薬局に相談しろよ
多少融通きかせてくれるだろ >>803
近場で祝日もやってるとこ探したら？
当番があるっしょ >>799
昔は完全無料だったそうですからね
それに比べて俺はもうすぐ年間３６万の自己負担になるわけだ
特定疾患のおかげで高額な医療費が安くなっているのだからと自分に言い聞かせるのも限界だわ
高いよ >>806
高額な医療費で元取れるならいいんじゃね そう考えるんだ 特に副作用も出てないのにレミケードを止めた人は理由を教えてほしい。
自分は炎症があったから効いていないと思いきや何故か継続している
意味あるのかね？
809病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 270f-JUUU)2017/11/23(木) 17:24:06.37ID:L+gifpLx0
>>808
レミケしてもCRPまったく下がらないから >>809
自分は0.2前後ですがどの位でしょうか？
>>810
やっぱり炎症ある＝効いていない、ですよね？
特に直腸が酷かったですが一体何のために
予約しているのか意味が分かりません。 >>812
0.2だったら滅茶苦茶抑えられてるじゃない
抑えられていてその数値かもって思ったことはないのかい ゼロコンマなら、レミケード効いてるよ。
流石にそれで、効いてないってのは。
816病弱名無しさん2017/11/24(金) 00:33:15.33
817病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 4728-yxv6)2017/11/24(金) 01:37:04.19ID:UTN30FaJ0
前に障害年金について質問したものです
障害年金スレでも似たように質問してみたんですけど、中傷あって鬱病がキツくなって2ちゃんねる開くの止めてました。。。質問しておきながらすいませんすいません………
年金機構センター的なところが家の近くにあるので、そこで社労士さんに話を聞いて、厚生年金受給資格はあるということでした。
だけど、診断書が必要で、主治医に渡したところ、医者的にはヒュミラを打ってる程度(って言われて、は？ってなったんですけどね…)だから無理なんじゃないかなぁ？って言われました……
一応書くけどねー(笑)みたいな感じでチャラいので、医者変えてほしいです。。
症状はいま寛解しているので、落ち着いてますが、最近また肛門に潰瘍が出来てきてて座ると痛いし軟膏もしみる感じです
腸は切っていないです。
>>817
腸切ってるしレミケ効かなくなってヒュミラ打ってるけど受給資格はないって言われたよ
明確な数値の基準（人工肛門とか、その他諸々 ググれば出てくる）があるからそれじゃ無理だと思うけど >>817
それでもらえたら、クローンみんな貰える 820病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 270f-JUUU)2017/11/24(金) 07:35:00.52ID:m1Aiiv900
>>817
クローン発症時に厚生年金加入してたかい？
だったら申請すべき 日常生活と就労困難が認められれば受給できるみたいなこと書いてあるね。
どっちも当てはまるし腸も切除してるけどストマは無いから無理かな。
在宅IVH、ストーマ、小腸70cm未満になったら年金申請してくださいね
来年の受給者証まだこないわ
1月早々に診察入ってるから早めに貰って安心して年越ししたいよ
@千葉
大阪だけど9月半ばに手続きして10月後半には届いたよ受給者証
まだきてない
大丈夫さ
上限金額上がったやつが、漏れなく届くさ
>>826
クソっ 5000円に自己負担上がりゃがったからな 828病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛ Spfb-gKf3)2017/11/24(金) 13:43:19.69ID:/ItZw/2Sp
障害年金厚生三級をもらっているけど。
オペ三回、残存小腸2.5m、エレンタールでは痩せるのでHPN、貧血、栄養不足、就労困難、って感じでもらえてる。
ストマは着けたことなし。必需条件ではないと思うよ。
5000円ならまだマシじゃん
俺なんて5,000円→１万円だぞ
>>829
働いて無いんだから、働ける身体じゃない 毎回毎回、月学管理表出すの面倒だから病院に預けてるわ
他に病院かからないし
表裏両面かきおわったら返してって言ってるわ
せっかくマイナンバーカードあるんだから活かせばいいのにな
>>832
医療はセンシティブ情報だから個人情報がーで大騒ぎする人が出る
さっさと統一して欲しいけど マイナンバーでて、何か便利になった？
税金無駄に使われただけでしょ？
オレらが税金で治療してるとかは抜きにしてね
839病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 0757-76eO)2017/11/25(土) 01:51:49.30ID:amzbsXQc0
はじめてエレンタールを処方されたんですが美味しくないと聞きました
さすがに二フレックよりは飲みやすいですよね！？
840病弱名無しさん2017/11/25(土) 01:59:33.62
841病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 07b2-pgc/)2017/11/25(土) 02:23:32.56ID:o0mpR0Kh0
>>839
美味しいからジュース感覚で飲んじゃってる・・・ >>833
院内処方。外には病院かかってない。
あれ書くの待つか待たないかで20分くらいタイムロスするわ このコ汚ねえ自撮り養護なんなん気持ち悪いNG入れても字面微妙に変えてるし 気持ち悪いからクローンスレ以外で貼ってくれ。
>>842
限度額管理表は少し時間かかるね
自分薬は院外処方なんで薬局でも記入しますからね 消化器以外の科にも外来かかってますから病院は1日がかりです >>839
成分栄養剤専用フレーバーも
エレンタールと同じ分を貰えば
ジュース感覚の美味しさになるよ。
フレーバーはパイナップル味が
おすすめ…と、言うより
パイナップル味以外は味が酷いので
パイナップル一択。
なおフレーバー無しだと
絶対に吐くよ。
ニフレックの不味さが10とすると
フレーバー無しエレンタールは
不味さ100 .000.000。一口すら無理。
鼻から管を入れて喉に流し込む時代が
あったからフレーバーは神よ
念のため、また言うけど
パイナップル味一択 >>845
> パイナップル味以外は味が酷いので
それは個人の好みの問題だろ。
俺はパイナップル味は嫌い。
梅味、グレープフルーツ味、青りんご味が好きだわ。 >>847
昨日、看護士さんとの
フレーバーの話してたら
パイナップル、青リンゴが多いって
話になったけど
最後は個人の好みなのを忘れていた
ごめんなさい 851病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 4762-gKf3)2017/11/25(土) 08:24:57.38ID:EEQ3j9UF0
俺、限度額の紙、病院だけしか書いてもらってないや。でも、今回の更新で持って行った時、何も言われなかったよ。
院外薬局だけどね、いつも病院からFAXしてあとは配達してもらってるから、領収書さえもらった事ないよ。
ってか、皆んな薬局で支払いあるの？
>>851
病気からFAX送ってくれるなら楽だよね 以前自分の病院にもあったが
2年前ぐらいに廃止になったな 現在はスマホアプリで処方箋をカメラで撮影して送信する仕組み
出来ない人は直接薬局へ持参
2022年に新病院増設楽しみだなぁ 853病弱名無しさん (ﾊﾞｯﾄﾝｷﾝ MM3f-kQdo)2017/11/25(土) 10:18:35.41ID:dQgRcxDRM
ttps://thumbnail.image.rakuten.co.jp/@0_mall/festival-plaza/cabinet/00628564/10004981.jpg
騙されたと思ってエレンタールに入れてみろって
懐かしすぎて笑った
しかしこれ炭酸風味だろ…？ エレンタールの炭酸… うーん
856病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 4728-yxv6)2017/11/25(土) 15:08:28.21ID:eLGdikSD0
クローンで働けてる人ってほんとかっこいいと思う
肛門に潰瘍出来てて座るのもキツイ
腸切るのも想像するだけで怖い
>>854
ありな気がするが、エレンタール純正フレーバーに負けず砂糖の塊やな >>854
ありな気がするが、エレンタール純正フレーバーに負けず砂糖の塊やな ポテトサラダ、肉まん、Lチキ旨辛
、デカビタCが俺の夕食
>>860
肉まん食べれるの？
とても羨ましい。
デカビデCもいいね
こっちは気休めに
チオビタドリンク飲んでる。
効果分からないけど
栄養ドリンクは美味しいから レミケードをしてるのに受給者不認定の書類が届いた。
ミスだと思いたいが・・。
よりによって休日前に届かなくてもいいのに・・。
記入漏れとか書類の不備があったんじゃなくて？
にわかには信じがたい話だが本当だったら恐ろしすぎる
本当に心臓に悪いｗ
月曜に病院に電話してみるけど・・。
これ覆らなかったらどうなるんだろう。
もうやめてほしいよ明日日曜なのに・・全く気が休まらない。
上限額アップだけじゃなく受かりにくく成ってる可能性は
不認定の理由は書いてないのかい？
それより病院に電話するより保健所じゃねーの
条件によっては受給資格が消える時代に本当になったということ自体が恐いね
副作用などの問題でレミケヒュミラ使えない奴は時間の問題で完全自費になるわな
レミケ、ヒュミラ使ってないけどちゃんと更新の受給者証届いた
そういわゾンデ式小腸造影検査を初めてしたけど、ダブルバルーンの内視鏡より100倍マシな検査で良かった。
内視鏡よりわかること多いっぽいし、ほんとダブルバルーンは二度とやりたくない。
レミケードを使ってたら軽症高額該当に当たるんじゃないの？
ミスだと思うけど
どっちみち発行は遅れるだろうし面倒だね
あれか？
レミケード使って症状を抑えられてるから
病状判断の腹痛有りとか、下痢有りみたいな項目が足りずに
そこしか見てないおバカな役人が認定自体抹消とかか？
いや、マジ笑えないって
877病弱名無しさん2017/11/26(日) 01:55:43.64
881病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 07b2-pgc/)2017/11/26(日) 09:12:30.71ID:+KZ7bDJ80
症状は頭痛しかないのに40.8℃も熱がある
はて？
＞862
高額治療が年6回あれば通るはずなのに。
去年と今年の自己負担上限管理表を写し提出した？
>>881
そんな熱で悠長に2chに書き込めるなら大丈夫じゃね エレンタールは飲んだ方がいいぞお前ら
これが飲めると飲めないのとでは人生が
その後の全く変わってくるから
パイナップル味から
青リンゴ味に代えたら
美味い、匂い良し、喉ごし良い。
食後の飲む物としても
パイナップルジュース(しかも濃い）と
青リンゴジュースでは
さわやか感が違う。ここで
青リンゴ味教えてくれた人
ありがとうございます
887病弱名無しさん (ｽｯﾌﾟ Sdff-5Ysl)2017/11/26(日) 14:27:49.38ID:Od8w/eLyd
>>883
管理表のコピーなんて提出が必要だっけ？
提出する時に書類を窓口で確認してもらったけど何も言われなかったよ
この不認定の人とたぶん同じ状態だから心配だ
レミケード治療で現在軽症 >>887
管理表か領収書のコピーが必要。
申請案内の説明書に書いてあったろ。 890sage (ﾜｯﾁｮｲ 8748-1uCM)2017/11/26(日) 15:04:56.78ID:E7hmo4ki0
＞提出する時に書類を窓口で確認してもらったけど
書類を忘れたという落ち度があるとはいえ
何のための確認なんかね
ちゃんと仕事しろ
俺もレミケだけしてるけど
基本8週に1回だから
56日×6回で336日だから
レミケが祭日で9週とかに延びたら
高額が年6回いかんわ
エレンタールは青リンゴさっぱり梅ヨーグルトグレープフルーツのローテーション。
>>892
ヨーグルトとグレープフルーツ味は
想像できるけど、梅はどんな感じ？
昔、コンビニで梅ジュースが
販売されてたけど。
梅ジュースに近いのか
それとも本物の梅に近いのか…
感想どうですか？ 896病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 4762-gKf3)2017/11/26(日) 19:08:14.60ID:0EwyqfhX0
>>893
どっちかというと、本物では無いわな。
美味しいから少し貰って飲んでミソ？やめられなくなるよ。 897病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 07b2-pgc/)2017/11/26(日) 19:14:20.15ID:+KZ7bDJ80
>>896
ありがとう
看護士さんにも
味、飽きないですか？別のも
出しますよって言われたので
明日、梅一回飲んでみる >>898
フレーバーは10種類あるから、全種類もらって試してみるべき。
・コンソメ味
・コーヒー味
・マンゴー味
・ヨーグルト味
・さっぱり梅味
・グレープフルーツ味
・青リンゴ味
・パイナップル味
・オレンジ味
・フルーツトマト味
コンソメ味はぜひ試してみましょう！ >>900
入院中だからこそ
試せるチャンスか…
全種類飲んでみるよ。
コンソメは知らなかった
ありがとう フレーバーなしでも普通に飲めてしまうおれは変人なのか？
行きつけの薬局ではコンソメ取り扱ってないんだよな
トマト苦手だから残り8種類で回してる
>>901
同じボトル洗って使ってるんだろ？
コンソメはマジで気を付けろよ
一度作ると匂いが染み付いて洗剤で洗っても三回分くらいはコンソメ取れないから(笑) >>904
自分も同じく置いてないから試したことない
まあまずいらしいからいいんだけども >>902
言っちゃなんだけど変人どころか異常だと思う
でも正直凄い >>879
青黛は確かに効果あるけど、肺高血圧症になるから気をつけないといかん >>905
本当！？
さっき看護士さんに
飽きるから梅味を、と頼んだら
「試し飲みしたいんですね」と
察してくれて現在、手元に全種類ある
「コンソメだけは明後日が
賞味期限なので明日は
コンソメでお願いします」と
聞いたところ。
匂いきついくても美味しければいいよ！ クローン病患者だけど、エレンタールより普通に健康に気をつかった食事した方が体調いいオレは特殊なのか
>>911
エレンタールが体質に合わない人も居るから特殊じゃないよ >>911
食事管理系アプリで栄養バランスみながらエレンタール飲まずに普通に食事してるよ。
塩分、脂質、糖質とかわかるから便利だぞ。
とはいえ、お腹痛くなったときのお休み用にエレンも手元にストックは当然してるけどね。 914病弱名無しさん2017/11/27(月) 00:50:41.87
CRP低いのに下痢で困ってたけど
普通食に切り替えたら止まったｗ
こんな自分みたいな人は結構いるみたい
食物繊維は大事よ～食事を摂れないレベルの人は来世に期待
便の半分は腸内細菌の死骸とはいうけどやっぱそれなりに食事しないとまともな便にはならないよね
918病弱名無しさん (ﾗｸｯﾍﾟ MMbb-JUUU)2017/11/27(月) 14:04:15.33ID:WpUpTlzfM
クローンは半数に入ってる？
喉の扁桃腺に白い膿ができて抗生物質一週間飲んで治ったけど
それから一週間、まだ赤い炎症が治らず朝起きた時に痛みと咳が出る。
胃カメラやった方がいいかな？
これってレミケードの副作用？
>>919
クローンは消火器全部に影響がある
だから
口、喉、食道、胃、大腸、小腸
直腸、肛門。さらに合併症で
どこに病変が出てもおかしくない
一言でまとめると
すぐに主治医に相談しよう 口内炎はヤバくなるサイン
というよりは、すでにヤバくなってるサイン
最初発病したとき口の中口内炎だらけで痛かった、飲み込むのもつらかった
でもお腹は空いていたので味噌ラーメンにアタックしてた
ふと思ったんだけど、ヒュミラ、レミケード打ちまくりだと、精子は正常なのかな。奇形かな。
そうじゃなくても、今の若い人精子弱いらしいし
925病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 7fec-4MHS)2017/11/28(火) 01:03:26.25ID:jPank6lQ0
それはない
>>919
尿検査は絶対やっとけ
クローン病とIgA腎症の併発は多いぞ 口内炎20個位できたときはグロくて吐きそうになった？蓮コラみたくなってんの
触ると痛いのにギュッギュッて押してしまう
930病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 4728-yxv6)2017/11/28(火) 04:23:52.75ID:q5QoFi8l0
特定疾患の更新をしたら不承認通知が届いたときはビビったな
まず市の保健所に電話したら月に60万ぐらい控除されてるのと自己負担自給額管理票に書いてるのに不承認なら治療辞めます。って伝えたところ、12ヶ月の間に3回33330円を越えてたら軽傷かつ高額？で更新が出来るって言われた
毎月2倍ヒュミラを打ってるのにビックリ
931病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 4728-yxv6)2017/11/28(火) 04:26:29.29ID:q5QoFi8l0
しかも保健所では、12ヶ月に5回以上5万だったかな…を越える場合は高額かつ長期で申請したほうが負担額半額になるといわれ………いままでなんだったんだーーー
親切な職員さんでよかったよ…
働けてない自分としては少しでも負担額減るなら助かる…
自分が申請の説明書読み込まなかったくせに不承認されたとか文句いうのは自分勝手だよなぁ
不承認つながりでだけど、
エレンタール鼻注しつつ、レミケード、ヒュミラ効果不十分でステラーらに切り替える予定なんだが、
既に切り替えてる人は、ステラーラ12週だと高額長期に該当しなくなるから、エレンタールはステラーラ投与とは違う月にずらしてもらってる？
>>932
きっと限度額管理表のコピー出してない人が不承認なんだろう >>933
俺ステラーラ８週おきで在宅点滴してるから自然と限度額いくわ >>935
在宅点滴だけでいくでしょ？在宅点滴しててもステラーラやるほど悪化してるの 今んところ認定されなかった人は管理表出してない人だけなのかな？
だったら管理表を再提出すれば外れた人も再認定されるってことだね
管理表の提出は高額長期の申し込みをする人だけで必須ではなかったから
こう言うことが起こっちゃったんだろうね
>>935
在宅は別として、
効果減弱した時は投与間隔8週に短縮できるとあるけど、
どれ位で効果減弱したの？
それとも最初の皮下注射で効果不足だったから2回目から短縮したとか？ 管理表のコピーは、申請月を含む過去6回なのか、含まない過去6回なのか分からなかったから7回分のコピーを窓口に持って行ったら、窓口の人も説明書一緒に読んで考えてくれて、今月も含む6回ですね、って教えてくれた。親切で助かった。
管理票に関することは担当者によるんだろうな地域性とかも
942病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 4728-yxv6)2017/11/28(火) 13:07:26.89ID:q5QoFi8l0
医者に不承認だったと伝えたら凄い驚いてて、いまこれが問題になっていると言ってたな
患者の治療じゃなくて、文面でしか判断しないから処方のために診察行ったのを寛解と取るとかなんとか
県にもよるんだろうけど、何度も保健所に行かされる身にもなってほしいよなぁ
>>938
軽症高額も管理表がいるだろ
これが混乱のもと
いい制度なのに説明の仕方と申請方法がひどすぎる >>943
全部の人が管理表提出は必要ですね ちゃんと書いてあったと思うけどね 申請するときに高額長期とか自分で書類に○とか書いた記憶あるんだけど、ちがったっけ？
高額の申請も、難病も、どちらも申請した。
保健所の人がその方がいいって。
毎回書類は保健所持っていって、その場で見てもらって提出してるわ。
受給者証の相談で区役所行ってきたけど窓口のおねえさんかわいくてよかった
必要書類って自分でコピーして持っていってるの？
俺んとこは保健所に書類一式持って行ったら、
職員の人がまとめてコピーしてくれるよ。
>>951
そうなのか。
俺は昔、必要書類（源泉徴収票とか）をコピーして持って行ったら、
「こちらでコピーしますから」的な事を言われて職員の人がオリジナルをコピーしたんで、
それからずっとオリジナルを持っていってコピーしてもらってるわ。
もう15年以上前のことだから、最近は変わったのかな？
今年も保健所でコピーしてもらったけど、何も言われなかったわ。 いいんでない
エレンにヨーグルト味のフレーバー入れてみたが、何か酸っぱいなコレ。
やっぱグレープフルーツ味が一番だわ
フレーバー全種類に挑戦してるが
青リンゴ→リンゴジュースより旨い
梅→酸っぱいのが久々に味わえた美味
グレープフルーツ→本物より良い
コンソメ→これ20年以上前に食べた
バーベキュー味のお菓子を
砕いて水で溶かした味じゃないかw
コンソメだけは不味過ぎ。他のは飲めるけど甘い。結局エレンそのままで落ち着いている。たまにカルピスかヤクルトで割る。
フレーバーが本物より良いと感じられるなんて幸せな舌してんな 俺はそんなの絶対ゴメンだけど
グレープフルーツの味を思い出せない、多分食べたことはある思うんだけど、
まぁもう二度と食べないだろうから思い出せなくてもいいか…
俺は青リンゴ味よりは本物のりんごジュースの方が好きだな。
たまに青リンゴ味でエレン飲んだ後、セブンイレブンのリンゴジュースで口直ししてる。
960病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 07b2-pgc/)2017/11/28(火) 22:16:58.31ID:2IV0ROO+0
青リンゴ味は薄く作ると気持ち悪くなっちゃう・・・
ごめん、正しくは
本物
(の果物ではなく
コンビニで昔、飲んだ
グレープフルーツジュースの
パックと比べると
旨さ、独特の刺激は劣るが
喉への刺激も負担軽いので
フレーバーにしては
あの味覚を味わえるからパック）
より良い。でした
長文すまない
本物の果物は子供の頃に食べて
あの刺激に喜んでたなぁ
コンソメは熱湯で作ると熱いうちはスープ感あってうまい
冷めると地獄だから二度と飲まないけど
964病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 4762-gKf3)2017/11/29(水) 07:01:26.17ID:ljf1LKqz0
>>963
エレンオンリーでなければ、カロリー摂れればいいんじゃないか？
あまり常識に囚われると良くないよ。 「熱湯で溶解しないでください」と赤字で書いてあるよ
>>964
熱湯はだめだよ。
エレンタール飲んでる意味がなくなる 967病弱名無しさん (ｵｯﾍﾟｹ Srfb-pgc/)2017/11/29(水) 07:56:39.02ID:wzXe+C30r
熱湯で作ってる人がいるとは ^_^;
熱湯で作ってたけどなぁ
エレンの粉がダマになってうまく溶解しないからなぁ
せいぜい50℃もあれば振らなくても溶解する。
冷水でも振れば溶け残ったことないけどな
いつもゼリーにして作ってるけど、時短のためにいつも熱湯だわ。
栄養が壊れたとしても無駄までいかないでしょ。
ただせっかく取っててもそこまで効果がないならあんまり意味がないのか
972病弱名無しさん (ｱｳｱｳｶｰ Sadb-Jxbf)2017/11/29(水) 11:05:10.81ID:2t4M9OVMa
申請時は高額難病治療継続の該当条件に一ヶ月足りなかったが後から再申請したら受理してくれた
973病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ c7ec-CAxK)2017/11/29(水) 11:06:40.13ID:GgN9bodb0
バリウム飲むぐらいなら、カメラするわ
絶対したくない
狭窄ある場合はバリウム危険だね
12月入らないと受給者証来ないのかな
すまん、ぐぐってみたら熱湯はやめたほうがいいっぽいな
容器が熱湯ダメなのは知ってたから別のコップで溶かしてたけど…
水だと溶かしにくいから困るわ
水だけで溶けないって、どんだけ北国にすんでるんだよ
今まで水→エレンタールって順番でシェイカーに入れて振ってもなかなか溶けなかったけど、こないだ間違えてエレンタール→水って入れたらすぐに溶けた。
それ以来順番変えました。水の分量はまちまちになるけど。
983病弱名無しさん (ﾆｸｸｴWW 07b2-pgc/)2017/11/29(水) 19:27:19.88ID:ALaPIifR0NIKU
ボトルタイプだから冷水で作っても溶けるのはそういうことか
986病弱名無しさん (ﾗｸｯﾍﾟ MM6d-/u5n)2017/11/30(木) 13:36:28.26ID:nd71a8mXM
肛門に栓をする
または
電車内にぶちまけて悪臭を放つ
さぁ
クローンの便意に効くとは思えないが
そもそも薬漬けの体に、毒は追加したくないな
イレウスを体験すると下痢を止めるという発想自体をしなくなる
漏らす方が遥かにまし
>>989
下痢かガスか分からんしどっちも我慢して狭窄近辺をうろうろされると激痛だしなー 991病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW b562-VWpS)2017/11/30(木) 23:34:56.76ID:PXbbb24k0
俺は便が固まってくると出しにくくて難渋するから、酸化マグネシウム2g使ってわざわざ下痢にしてる。
ケツに来ると待った無しだが、出ないよりは良い。
サブイレウスを毎週とか、イレウスを３ヶ月毎とか経験すると、日に４回だろうが５回だろうが、トイレ行った方がマシだとなるよ。
エレンタール以外の薬を一切やめて食事に最大限気をつける、とやってても進行してしまうものなんだろうか
993病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 66ec-JR+v)2017/12/01(金) 11:27:43.60ID:iVAO6oNb0
エレンタールだけで過ごしても悪化したって人結構いるよ
逆にそれだけで穏やかに過ごせるって確信があるならみんなそうしてるとおもう
医者に問題は無い、と
確認済みだけど
個人差があるからお聞きしたい。
サプリメントについてだけど
成分が過剰に含まれているのは
避けていますが
マルチビタミン、マルチミネラルの
ような、複数の栄養が
最低限入っているのはアリかな。
亜鉛だけは亜鉛専用サプリメントを
飲んでいる。
みんなの個人的意見を
教えてほしい
>>994
マルチ、B、C、亜鉛を毎日とってるよ
何の問題もない 997病弱名無しさん (ｱｳｱｳｶｰ Sa55-JR+v)2017/12/01(金) 13:18:20.07ID:CjaBELsDa
ううむ。
個人差があるからという理由で医者の意見を疑って、クローンの人一人の意見に納得するって変じゃない？
まあ本人が気持ちよく納得したならそれ以上言わないけど…
10011001Over 1000Thread
このスレッドは１０００を超えました。
新しいスレッドを立ててください。
life time: 48日 23時間 49分 51秒
10021002Over 1000Thread
5ちゃんねるの運営はプレミアム会員の皆さまに支えられています。
運営にご協力お願いいたします。
───────────────────
《プレミアム会員の主な特典》
★ 5ちゃんねる専用ブラウザからの広告除去
★ 5ちゃんねるの過去ログを取得
★ 書き込み規制の緩和
───────────────────
会員登録には個人情報は一切必要ありません。
月300円から匿名でご購入いただけます。
▼ プレミアム会員登録はこちら ▼
https://premium.5ch.net/
▼ 浪人ログインはこちら ▼
https://login.5ch.net/login.php 
