1病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ c9ec-CAxK)2017/11/29(水) 11:04:00.31ID:GgN9bodb0
「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。
～クローン病とは～
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。
テンプレ等は>>2-5あたりを参照。
※ 重要 ※
頭のおかしな人には気をつけましょう！
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
http://2ch.net/before.html
荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。荒らしにエサを与えないで下さい。
荒らしがあまりにも酷い場合は運営に削除を申請して下さい。
次スレは>>970が立てて下さい。
前スレ
IBD★クローン病の人集まれ★Part 167
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1507882957/
関連スレ※ﾜｯﾁｮｲ無し
IBD★クローン病の人集まれ★Part 155
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1468041257/
※次スレを立てる場合は、以下のコマンドを本文1行目に入れて下さい！
!extend:on:vvvvv:1000:512
VIPQ2_EXTDAT: default:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured Ｑ．クローン病ってどんな病気？
Ａ．炎症や潰瘍（粘膜が欠損すること）が主な症状で、
口腔にはじまり肛門にいたるまでの消化管のどの部位にも起こりえますが、
小腸の末端部が好発部位で、
非連続性の病変（病変と病変の間に正常部分が存在すること）が特徴です。
クローン病の症状は患者さんによって非常に多彩で、
侵された病変部位（小腸型、小腸・大腸型、大腸型）によっても異なります。
その中でも特徴的な症状は腹痛と下痢で、半数以上の患者さんでみられます。
さらに発熱、下血、腹部腫瘤、体重減少、全身倦怠感、貧血などの症状もしばしば現れます。
またクローン病は瘻孔、狭窄、膿瘍などの腸管の合併症や関節炎、虹彩炎、結節性紅斑、
肛門部病変などの腸管外の合併症も多く、これらの有無により様々な症状を呈します。
クローン病は、再燃・再発を繰り返し慢性の経過をとります。
完全な治癒は困難であり、症状が安定している時期（緩解）をいかに長く維持するかが重要となります。
長い経過の間で手術をしなければならない場合も多く、
手術率は発症後5年で33.3％、10年で70.8％と報告されています。
また、定期的に検査を受けることも必要となります。
Ｑ．なんでクローン病っていうの？
Ａ．1932年にニューヨークのマウントサイナイ病院の内科医クローン先生らによって
限局性回腸炎としてはじめて報告された病気です。
若年者に好発し、発症年齢は男性で20～24歳、女性で15～19歳が最も多くみられます。
男性と女性の比は、約2：1と男性に多くみられます。
わが国のクローン病の患者数の推移を医療受給者証交付件数でみると
近年では毎年1,500人前後の増加がみられ、
2002年度には22,010人の患者さんが登録されています。
Ｑ．クソスレですか？
Ａ．せめて荒れずにのんびりマターリやっていきましょう＜＜鉄則＞＞
◆ハローワークインターネットサービス◆
https://www.hellowork.go.jp/
Q51. 公的な職業訓練施設があると聞きましたが、どのような訓練内容があるのでしょうか。
A.（独）雇用・能力開発機構及び都道府県では、公共職業能力開発施設として、
職業能力開発大学校、職業能力開発短期大学校、職業能力開発校、
職業能力開発促進センター及び障害者職業能力開発校を設置し、職業訓練を実施しています。
この職業訓練については、失業者、在職者ともに受講が可能で、
失業者の方は受講料が無料である他、要件を満たしていれば雇用保険から手当が支給されます。
訓練内容は、電気設備科、ビル設備サービス科、住宅サービス科、自動車整備科など
多岐にわたっていますが公的職業訓練に関する情報は公共職業安定所、
都道府県または（独）雇用・能力開発機構（ http://www.jeed.or.jp/js/ ）で入手できます。
また、受講手続等については、失業者の方は公共職業安定所（ハローワーク）に、
在職者の方は（独）雇用・能力開発機構及び各都道府県の職業訓練校にお問い合わせください。
小腸機能障害で以て日本政府並びに自治体から身体障害者の認定を受けているクローン病患者の内で、
来年度卒業予定者、病人に優しい職場へ転職したいと希望する者、
失業者でニートになりたくない人などへ。
障害者のための就職情報サイト「ウェブ・サーナ」 企画：イフ総合研究所 運営：株式会社イフ
http://www.web-sana.com/
他にも、クローバーナビ、ゼネラルパートナーズ、テンプスタッフフロンティアなどの
障害者の就職・転職支援団体がありますので探してみて下さい。
クローン病や潰瘍性大腸炎用の食品を扱っている業者
楽チンライフ http://www.rakuchinlife.jp/
まんぞく君 http://shop.aim-hsm.com/i-shop/top.pasp?to=tp 12 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ ce6c-ysFl) [sage] ：2017/05/19(金) 10:28:00.95 ID:SjaNBSjV0
>>1乙
ID無しは専ブラ使ってるなら自動で消せる設定あるからそれ使うのをお勧めする
jane使ってる俺の場合だと
ツール→設定→あぼーん→NGEX と選択し適当な名前を付けて追加ボタン
対象URL→含む 空欄に「クローン病」
NGname→正規（含まない） 空欄に「....-...」（鍵括弧以外をコピペ）
後の設定は全部「無視」でOK 最後に透明あぼーんに設定すれば自動でNGされる
NGIDに自動で追加 の欄はチェックしなくておｋ
37 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 03ec-DDox) [sage] ：2017/05/20(土) 03:10:44.48 ID:1gQerIgZ0 (1/2)
>>12
V2Cでも出来た、ありがと
V2Cの場合、設定→非表示・キーワード、で設定ウィンドウを開いて、名前タブで、
39 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 03ec-DDox) [sage] ：2017/05/20(土) 03:12:10.22 ID:1gQerIgZ0 (2/2)
あ、文字化けしてる…
ので修正
レベル 板
Ac チェック
RE チェック
A/a チェック
! チェック
T チェック
NGワード ....-....
これでおｋ 8病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ f110-YptG)2017/12/01(金) 14:12:40.31ID:N7MImsS50
前に強い抗生剤はクローン病によくないと誰か言ってたけど何がよくないの？
昨日からジェニナックという結構強い抗生剤らしいんだけど
これを飲んでから右手の薬指に痺れが出てきたんだけど。。
( ﾟдﾟ)(･ิω･ิ)
11病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW a9b2-bI63)2017/12/01(金) 20:42:16.44ID:F1je6LHd0
危ねえ、切り干し大根で詰まりかけたわ。
みんなシチューはどう？ニンジン、ジャガイモはトロトロに煮込まれてるし
>>13
わからんで、個人差あるぞ。
オレは、何食ってもいけるが、基本的に脂肪、油、脂質の塊だから良くはないと思うぞ。
何食っても、下痢の血便な。 >>13
脂肪と乳成分が駄目だと思う
似たような料理ならポトフの方がいいと思う 野菜を小さく切って煮込んでしまえば、味噌汁だろうがスープだろうが、
何でも同じじゃないか？
北海道コーンクリームシチューはうますぎる。
野菜スープは細かめに刻んでポトフかミネストローネにする。
残ったら次の日は少し粒マスタードを溶かし混んで味をかえて楽しむ。
粒マスタードはいれすぎないようにな。
市販ルーは使わずにスキムミルク、コンソメ、小麦粉を使えばシチュー的なものは似たようなものが作れる
とりあえず今年最後の病院行ってきた。
ヒュミラと薬いつもより多く貰って来た。
>>23
早いなぁ 俺は今月26日が最後だ それでないと点滴が持ってこれない 27病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 5e10-sxEU)2017/12/02(土) 20:09:18.29ID:KWioGqAD0
25
痛まない
それ、炎症か狭窄だよ
俺はいま痛い、押さえなくても
多分炎症だと思うけど、暫くはエレンタールとタニタプリンの生活だね
>>25
狭窄がある状態で炎症を起こしているか、そこの近くを食べ物が通過している時よく起こる
狭窄は基本的に切るまでどうしようもないから詰まりそうならお茶とかお湯たくさん飲んでる 30病弱名無しさん2017/12/03(日) 01:30:10.21
エレンが熱湯ダメとよく聞くけど、どんな成分が壊れるか知ってる人いる？
ビタミンCと僅かなタンパク質だけなら、壊れててもそれ以上の恩恵があるような気もする。
カロリーと消化しなくても栄養取れるならいいよね。
どの成分が壊れるのかは
知らないけど、
エレンタールのラベルに
調製方法
熱湯で溶解しないでください、と
赤文字で大きく書かれているよ
どんだけ熱湯で溶かしたいやつ多いんだよ
溶かすだけならせめてぬるま湯でいいんじゃねーの？
それでも成分が壊れるかはしらんが。
34病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 5e10-Cv3l)2017/12/03(日) 12:23:08.72ID:Gy1OXsNK0
熱湯に溶かすなど書いてあるんだから
熱湯で溶かさないだけ
ただそれだけ
お前ら頭悪すぎなんじゃないの？
頭までクローン病？
ルールがあると抜け道を探すことしか考えない裏技思考のバカばっかりだから
熱湯に溶かしたいやつは勝手に溶かしてればいい
氷水でも全然溶けるのに溶けないって人はなんなの？
水質？
ダマができるとかそういうのが嫌なんじゃないの 知らんけど
水でもある程度は溶けるけど
キレイには溶けないよね。
ダマのまま流したり飲んだりしたら、すぐに下痢しない？
>>35
アスコルビン酸はビタミンCだよ
一部のビタミンは熱に弱いですよって当たり前の事が書いてあるだけ >>40
知らなかった、無知を晒してしまった…
(｡>﹏<｡)
>39
しっかりボトル振れば水でも溶けるよ 顔文字文字化けかよ
(´・ω・`)
ボトルをしっかり振ればエレンは水でも溶けるけど、
まぁ腕が疲れるよね。
お湯で溶かしてる人達はそれが嫌なのかなって思った。
>管理表のコピーは、申請月を含む過去6回なのか、含まない過去6回なのか分からなかったから7回分のコピーを窓口に持って行ったら、窓口の人も説明書一緒に読んで考えてくれて、今月も含む6回ですね、って教えてくれた。親切で助かった。
それなら自分は書類不備ってことになるんだけど、
提出日以前の一年間で、3万いくらかを超える月が3回以上じゃなかった？
三万いくらは低額で、五万いくらを６回分ってのが長期高額やろ
エレンタールが水で溶けない人なんているの？
まあ、キンキンに冷えたミネラルウォーターは溶けにくいけど、
常温の水なら普通に溶けるけどね
いつもボトルを３０回振ってるよ、きれいに溶ける
あ、３０回って書いてしまってた
寝ぼけてたな、１００回は振ってるな
ちなみにこれからの季節は水が冷たくなってくるから、
もう少し振らないと溶けなくなってくる
振ってもなかなか完全には溶けないから数時間冷蔵庫に入れてから飲むわ
>>36
なんでダメなのか想像してみないほうがバカだと思う
エレンなんて10年以上飲んでないが 53病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW b562-VWpS)2017/12/03(日) 20:48:54.14ID:Tk4owSCW0
いや、だからそれらの成分は壊れてもカロリーは摂れるんでしょ？
モーマンタイじゃん？
俺はカルピスだな エレンタール飲まなくなったな 昔はよく飲んだ
熱湯厨はグッツグツに沸いた鉄を長い鋏みたいなので挟んで溶かせば？
脳が狭窄してるんでしょ
誰が何しようと別に好きにすればいいと思うが
>>52
キミみたいな若い学生ならそれでもいいんじゃね
大した内容でもないのに結論出てることを掘り下げるのは時間の無駄 熱湯使うなと書かれている以上は避けた方がいいのだけど、
熱湯を使いたいなら使えばいいと思う。
ぶっちゃけ自己責任だし。
私は人肌程度のぬるま湯で作ってるわ。
63病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW b562-tqvH)2017/12/04(月) 01:17:39.51ID:oGsf9eSV0
緑箱のゼリーミックス作るときは、熱湯の方がやりやすいよ。
過去に学ばない人間は同じ過ちを繰り返す
ボトルを振る回数を減らしたいがために摂取する栄養量を犠牲にするバカは放っておけ
キッチンのぬるま湯程度なら栄養壊さず、人肌で溶けやすいんじゃないですが。
7割くらいのぬるま湯でシェイクして、溶けたら水を3割足す。
ぬるいのが嫌なら、少し冷やす。
エレンタールは飲まない これが一番だな 変な論争に巻き込まれるのはごめんだ
>>64
放っておけばいいのにいちいち構うお前も学ぶことがあるだろうに
同じ穴の狢だよ >>67
自分の病気のことくらいちゃんと勉強した方がいいよ
中卒でも理解することくらいできると思うから安心してガンバレ！ >>67は理解して構うなって言ってるのにわからん奴だな
久しぶりにみかん1個食べた >>68
頭悪いなら無理してレスしないほうがいい
余計頭悪く見えるから >>70
だからいちいちレスするなエレンタール素人ども 脳が炎症クンはこの先もずっと絡む相手を探しながら生きていくんだろ？w
俺はもう相手にしないけどもう少し工夫しないと人生暗いままだぞ
74病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾗ Spbd-tqvH)2017/12/04(月) 14:37:44.29ID:mnPoQOezp
>>73
アスコルビン酸とニコチン酸アミド犠牲にするだけで、ダマにならずに美味しいエレンゼリー作れるなら、俺は熱湯使う。
飲むときは水で作って冷凍庫行きだよ。
当たり前だろ？ 栄養素壊してまでエレンタールのむ人はエレンタールの味が好きで飲んでる人？
カロリー取るだけだったらエレンタール以外にもやれる手段いっぱいあるのによほどあの味が好きなんだろうな。
キレイに混ざったエレンゼリーを作るには熱湯が必須。
毎日のことだから無駄に時間をかけるより手っ取り早く作れることのが重要。
栄養素が壊れると言ったって微量のビタミンだろ。
エレンに入っているビタミンがどれだけの量かわかってる？
一般的な必要量に対してすごい少量だぞ。
>>75
熱湯でないと溶けにくい成分は主にデキストリンだね
それ以外の大事な成分はほとんどが水かぬるま湯で溶ける
わざわざ熱湯使ってデキストリンだけを摂取してるようなものだってことがわからないのだろう >>76
「水で作れるゼリーミックス」だと攪拌時間は15秒
時間かけてお湯沸かして栄養素壊して何がしたいの？ 79病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 3676-KyLD)2017/12/04(月) 16:00:28.73ID:iE0W7yP80
必死だな！お湯で作って何が悪いだ そんなのその人個人の自由だ
>>76
エレンゼリーより普通のゼリーのほうが美味しくて手間かからないよ？ エレンタールを熱湯で作るとニコチン酸（ナイアシン）が壊れる。
ナイアシンが不足するとペラグラという皮膚病を発症、悪化すると胃腸障害や下痢、頭痛・うつ・認知症などの神経障害が生じるそうな。
これらの症状が出てないなら自己責任で熱湯使えばいいんじゃね。
>>81
普通のエレンで下痢が悪化する人がゼリーにする場合もあるから… アスコルビン酸＝ビタミンCが欠乏した場合は、
壊血病を含めて多数の病気を発症する可能性があるから、
熱湯使うならサブリでビタミンCを補う必要があるかな。
85病弱名無しさん (ﾊﾞｯﾄﾝｷﾝ MM7a-KyLD)2017/12/04(月) 16:48:41.80ID:/bFhFAkdM
シナールでも飲んどけ
86病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 7d57-h/Lg)2017/12/04(月) 17:05:44.53ID:E72JjO4W0
常温のミネラルウォーターで
シェイクして30分後に飲むと
良く溶けていますよ
87病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 796c-VWpS)2017/12/04(月) 17:38:26.55ID:qEr2roD30
今月の生活費が足りないかも… 。
急な出費でお財布がカラッポ… 。
リアルに一か月一万円で生活しないとやばい！
借金の返済が立て込んでどうしようもない！ （金融機関、住宅ローン、会社、個人など）
給料が減少し、生活が苦しい ！
ホームページも有ります。
そんなアナタのお金の悩み、相談はエスティーエーで
あくまでエレンは補助的に使ってるだけだから、別にそこまで意味なくてもいいよ。
メインは食事で栄養摂取してるから。
完全エレンオンリーの人が必死になってるのかな
補助でしかも熱湯で栄養壊してまで飲むくらいなら俺は飲まないかな。
エレンよりうまいもん飲む。
90病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 66ec-JR+v)2017/12/04(月) 20:15:06.21ID:KGngtGHD0
補助でも栄養補給のために飲むのに栄養壊してたら飲む意味ないじゃん（笑）
webサイトにもインタビューフォームにもパッケージにまで熱湯使うなって書いてあるのに
熱湯使わないのは思考停止だとか言ってるのはバカとしか言いようがないんだよ
何をそこまで引っ張るんだよ
個人の自由でいいじゃん
個人の自由なら文句は言わない
しかし間違ったやり方を布教するからタチが悪い
エレンタールって消化を助ける薬の役目もあるんだったかな
熱湯で溶解すると栄養はダメになっても消化補助の効果は残るのかな
95病弱名無しさん (ﾊﾞｯﾄﾝｷﾝ MM7a-KyLD)2017/12/04(月) 21:48:30.17ID:/bFhFAkdM
あと日が変わるまでこの話題で引っ張るのか？
熱湯だろうが水だろうが個人の自由だ 外野が文句付ける筋合いじゃない
96病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW b562-tqvH)2017/12/04(月) 21:53:33.58ID:oGsf9eSV0
エレン飲む飲む書いてる奴。
だ、か、ら、飲むときは水で作るって書いたろーがよ
エレンゼリーの時だよ、熱湯使うのは。
エレンゼリーで全栄養素を摂取してる訳じゃないから、一部壊れても問題ないの！
バカは一人でマズい栄養なしゼリー食ってりゃいいんだよ
布教すんな
エレンタールに限らず粉末を液体に溶かすときは
一度に全部溶かそうとせず複数回に分けるのが化学の鉄則
純水にドバッと入れるより、少しだけエレンが（スポーツ飲料でもジュースでも）溶けた水の方が優れる
99病弱名無しさん (ﾊﾞｯﾄﾝｷﾝ MM7a-KyLD)2017/12/04(月) 22:47:01.84ID:/bFhFAkdM
しばらくこの話題で引っ張る様子です このあとは仕事か就職の話題あたりでしょうか？
ハンドミキサーとかはダメなの？
安けりゃ2000円以下、毎日何本も飲むならアリでしょ
>>100
> ハンドミキサー
洗うのが面倒くさい 102病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 66ec-JR+v)2017/12/04(月) 23:22:03.72ID:KGngtGHD0
冷水だろうが一回いれて、振って放置してもう一回ふれ
それが早い
もしくは冷水を常温近くまで戻してからいれてふればすぐ溶ける
個人の自由だけど間違った自分ルール使用方法をわざわざ書き込まんでほしい。荒れるから
お前ら心狭すぎだろ
心まで狭搾起こしてんじゃねーの
せっかくだから明日味の素に電話して聞いてみるかな 何℃のお湯までOKかｗ
さあ今日は外来の日だ
4つの科にかかるから帰りは遅くなりそうだ
イントラの点滴3時間あるからな
昼食は病院内のファミマでサンドイッチでも買うかな
107病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 1528-AJtA)2017/12/05(火) 06:38:12.61ID:+g+6yRbd0
トイレ終わって部屋戻ったらまたゴロゴロ
トイレ終わって立ったらまたゴロゴロ
やっとで解放…3連発はキツイぜ
>>106
三種類くらいのチーズがはいった新しいサンドイッチはやめとけ。
あれは不味い 109病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 1528-AJtA)2017/12/05(火) 07:46:32.16ID:+g+6yRbd0
あー、再燃したんかなーしんどいわぁ
>>108
ツナとたまごの2種類のサンドイッチ軽く食べる 食堂でうどんでもいいけど帰りが暗くなりそう もう今病院に来たけどね
自分はイントラ点滴8時半すぎからだけど駐車場が混雑しちゃうからね 入院中２ヶ月絶食から
初の流動食で記念書き込み
流動食美味い、美味すぎる。
白湯、いいね
具無し味噌汁 出汁が美味すぎて感動
ヤクルト こ、こんな甘い飲み物が
あったなんて
>>111
すごーく気持ちが分かる 手に取るように分かる まだ絶食2ヶ月とかやる人居るのか？ 俺の主治医はどんどん食べて治療するな
レミケなどの薬のおかげか
研究データが揃ってきたおかげか昔より絶食期間短くなったね
この間も流動食飛ばして絶食からいきなり三分粥だったし
今日は腎性貧血ミルセラの注射はやらなくて良くなった
HBが上がってた
永久人工肛門にしたのに痔瘻が良くならず先週シートン入れる手術して今日退院
まだもう1回くらい手術するかもと主治医には言われるし本当嫌になる
>>117
永久人工肛門だったら、直腸と肛門は取り去るんじゃないの？ 残す場合もあるのか…。
大変だね。お大事に。 病歴10年なのに無知ですまんけど、永久人工肛門にしたら
自前の肛門って縫い付けたりとかで封鎖するもんなんじゃないの？
>>118
勿論直腸、肛門共にもうありません
それでも痔瘻が悪化して、かなりの患者を診察している医者の方も不思議がってる状態。かなりレアなケースらしいです >>115
熱湯をかけた場合に壊れる主なビタミンはビタミンCで、お湯の温度は60度くらいまでなら問題はない だってさ
ぬるま湯と言わずそこそこ熱いお湯でもなんとかなるっぽいので参考にしてくれ へー、成分栄養剤溶解ボトルの耐熱温度以下でエレンを溶かせばおｋってことか
>>121
乙です 常温の少量の水で溶かして、熱湯で熱くしても大丈夫ってことだよね？
60度程度まで大丈夫なのか
この時期にはありがたいな
>>124
逆
熱湯でガッツリ溶かしてその後冷ませば大丈夫ってこと >>128
あーいや
冬場あつあつのエレンタール好きだからさ 133病弱名無しさん (ｱｳｱｳｶｰ Sa55-JR+v)2017/12/05(火) 22:45:45.80ID:wRq7xQk5a
そこは素直に60度以下のお湯で飲めよ…せっかく電話できいてくれた有志がいるんだからさ…
肛門狭窄のオペした人いる？
経験きかせてほしいなあ
エレンタールを溶かしきれずにしばらくたつとできる上澄み＝白い層の正体は何ですか？
振っても溶ききれず層ができ、熱湯だと溶けてできない層です
この層ができるので熱湯を使ってしまう理由です
137病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 5957-tqvH)2017/12/06(水) 02:26:09.51ID:hDsFkpgj0
俺も肛門狭窄で裂肛
肛門狭窄で毎日水下痢6～8回で
裂肛で毎日激痛の毎日
精神的に病んでくるわ
肛門科いって手術した方がいいのかな？
てか、熱湯熱湯って何度くらいのお湯を想定してるん？
なんとなく沸かしたて沸騰したお湯のニュアンスを感じるんだが
>>138
熱湯が冷めるまで待てないな せっかちだから ゼリーだけで言わせてもらえば、
ぬるま湯や水で作るよりも熱湯の方が味も断然美味い。
ビタミンなんて壊れていても問題なし。
元々の入っている量も極微量みたいだし。
141病弱名無しさん (ﾗｸｯﾍﾟ MM6d-/u5n)2017/12/06(水) 09:12:13.94ID:bsuxIiazM
ほぅ
退院後は、お腹を温めるために
暖かいものを飲もうと決めたけど
茶用はデイルームにある
麦茶でいいかな
みんなは何飲んでいる？
葛湯飲んだらいいよ。４袋入りで248円とか高めだけど最高。
嫌がらせで生姜とか入ってるやつがあるけど、あれは不味いからダメ。
抹茶入りは安いけど、まあたまに飲んだらいいかな程度。
あとはスティックで売られてるノンカフェインコーヒーかな。
だいたいその辺をローテーションで飲んでる。
職場で事務作業するときの楽しみとして、スティックタイプのホットドリンクは重宝してる。
>>144
毎日、紅茶を飲んでいます 身体が温まるので 緑茶は身体を冷やすみたいですね 麦茶、ほうじ茶を飲んでるね
あとカルピスをホットで
秋限定だったリンゴ味のカルピスは美味しかったから通年で売って欲しい
今はイチゴ味だけどこれも美味しい
白湯で充分
わいはブラックコーシーだけど
体冷やすけどな
>>135
それ、泡じゃないのかな
例えばタンパク質を含んだものをシェイクすると、ビールのような
細かい泡が立つ エレンもアミノ酸か何かに反応して細かい泡が出てるん
じゃないかな
だから、十分に振ってから、数分置いて、今度は縦に振らずに
横に勢いよく回すと白いのがどんどん消えていく
遠心力で泡が潰れていってるのかな
熱湯だと熱の力で泡が潰れてるのかもしれん 小腸造影はホント楽。
いや、楽ではないけどダブルバルーン内視鏡と比べれば百倍ましなだけだけど。
ふぅーいい気分酔っ払ってきた
最近毎日飲んでるなー
サッポロポテトうんま
>>154
大腸造影したけど
小腸造影はどんな感じ？
こっちは鎮痛剤を多めに
打たれたから
何かを肛門に押し込まれ続けた
記憶しかない 157病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 1762-Hjwy)2017/12/07(木) 00:37:05.93ID:EEXDutjc0
>>156
154じゃないけれど。
大腸の造影はケツに短いチューブ突っ込んで、バリウム押し流して撮影。
小腸造影が根本的に違うのは、小腸二重造影と呼ぶ検査の場合。
鼻の穴が塞がるくらいの太さの緑色のチューブを入れて、胃や十二指腸を越えて小腸（空腸）の始めまで行ってからバルーンを拡げて固定。
この時、胃から十二指腸へチューブ先端を通すのが難渋する人が多く、太っといチューブを出し入れするのでウゲーってなって涙目。
最悪は鼻血垂れ流しで続けることもある。
コストケチらないで最初からガイドワイヤー使ってくれると通りやすいのだが。
なかなか使おうとしない医師や検査技師も居る。
その後は薄めのバリウムを流し込んで撮影。空気を入れて撮影。時間をおいて撮影。
何せ太っといチューブを鼻から小腸まで通すのが大変すぎる。
俺は小腸二重造影でセデーション使ってくれた事がないから、苦痛でしかない。
却って、ダブルバルーン内視鏡の方がガッツリセデーションかけるから、意識ないまま終了して気分的には楽。
２Ｌの下剤を飲む手間を除けばね。
小腸造影と言っても、チューブを通さずに紙コップからバリウムを飲んで、進む先端を追いかける小腸追跡というのもある。
空気を入れない分、狭窄なんかは分かりにくい。 うわぁ…本来なら
大腸造影ではなく
小腸造影予定だった。
次回、受けるときは
ガイドワイヤーを、依頼してみます。
ニフレックが、１リットルで
いいのならなぁ
５年以内に減量ニフレックが
出ないかなー
159病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW ffec-qO6L)2017/12/07(木) 03:35:27.75ID:QHUweqy80
ほうじ茶おいしいよね
>>158
この間飲んだモビプレップという下剤は
下剤1リットル飲んだ後に水500mlだったよ
それでも便が綺麗にならなかったら
さらにモビプレップ500ml水250ml飲むみたいだけど
普通は最初ので綺麗になるので終わり
結局合計1.5l飲むんだけど追加で飲む水は下剤に比べたら全然楽に飲めるから
実質1リットル飲む感じだった 161病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 1728-s/mc)2017/12/07(木) 06:41:35.47ID:Zum8xswI0
小腸造影はもうやりたくない本気で。
まずスタートにキシロカインゼリーを鼻から飲まされ麻痺させられ、そこからチューブ通した。
キシロカインゼリーもかなりの量でオェーってなるよねー
そこから小腸をいろんなところに造影剤を入れ続けながら角度変えられまくってCTたくさん撮る
うちの病院は主治医がまだヒヨッコだから本来のクローン担当の医師が主治医に指示しながらだったから
時間かかりすぎだし、あと2本ぐらい入れておくかとか言って造影剤追加しまくり。キシロカインゼリーの麻痺も切れて、管の中を造影剤が通ってる感覚が喉を通るたびにオェーオェーしてたなwww
終わって管抜いた瞬間透明の液体吐いた。
造影剤が逆流してきた。上向きで吐いたから危なかったわ。
ゴミ箱に吐いてたら今度は便意なー
本来なら夜とかに造影剤が出てくるって言われたけど、
私は蠕動運動がかなり激しいので、その場で強烈な便意。
嘔吐と便意が両方来るとかノロかよ…って思いながらトイレダッシュ
30分トイレに篭って通常よりかなり多い造影剤を入れてくれたおかげでトイレで気絶しかけた
二度とやりたくない…
ヒュミラ注射してるんだけど、
カプセル内視鏡検査したら小腸にも潰瘍ができてるから、ヒュミラからレミケにしようか、って言われたけど
レミケするには小腸造影しないといけないって言われたので、拒否しちゃった……あーだこーだ言って造影させろって言ってきて口論になりかけたけど、ヒュミラ2倍で様子見にしてもらった。
でもそれぐらい小腸造影はキツかった。トラウマだなぁほんとに。
まじでモルモット扱いやんけ
長くなってごめんなさい。
162病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 1728-s/mc)2017/12/07(木) 06:45:34.17ID:Zum8xswI0
皆さん、毎朝体温測ってる？
病院行くと37.5から38.0ぐらいまであるけど、自覚なしで困惑
日頃から測ってないから理由も不明。
毎回血液検査してCRPが2.0とかなのが原因なのかなーって思うんだけど、ヒュミラで0.0とか0.1まで下がるの？それって完治に近くない？無理だよ……
レミケとの違いがわからない……
この医者説明もしてくれないし、変えて欲しいなぁ
>>161
> まずスタートにキシロカインゼリーを鼻から飲まされ麻痺させられ、そこからチューブ通した。
オレの時は、チューブ先端にキシロカインゼリーをちょっとだけ着けて、鼻からチューブ入れた。
内視鏡検査に比べれば、ラクチンだった。 >>162
免疫を無効化すればcrpなんて0近くまで下がる。
それは完治とは程遠い状況だけど炎症は消える。 検査なんてやらなきゃいいのに
悩む必要なし
主治医から検査なんて言葉は出てこないよ
169病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾗ Sp8b-Hjwy)2017/12/07(木) 13:17:02.20ID:xDKdhiVXp
>>162
医者に不信感あるのなら、自分から行動しないとダメ。
＞変えて欲しいなぁ…なんて思ってるだけじゃ、何も変わらないよ。病院変えるぐらいの決断が必要。 171病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾚ Sp8b-9AGn)2017/12/07(木) 14:22:35.84ID:BcsA0ttkp
肺炎球菌の予防接種してる人っています？
172病弱名無しさん (ﾗｸｯﾍﾟ MM4b-Qsnr)2017/12/07(木) 14:46:04.68ID:bnjRN02VM
若い奴が首から管出して点滴連れて歩いてるの見ると軽蔑視するよな
ずっとそれに耐えてきた俺だが
ニフレックもう行ってる病院ではやめて
モビプレップってやつになるって聞いたんだけど
モビプレップって梅味って本当？
めっさ梅嫌い
どうしよ
>>173
味覚に程度の差はあると思うが、梅味ではない。 >>173
梅味？
ニフレックより
そっち試してみたいけど…
味は不味いのは同じだろうな。
フレーバーの梅味と違って
不味い、匂いんだろうなぁ >>173
一口目はしょっぱいアクエリアスって感じだよ
一口目は、ね ニフレックの便所の芳香剤のようなレモン風味は耐えられない。下からより上から出そうになる。
>>179
俺はいつも上から吐いて検査中止になってるよ。 糞不味いで有名なエレンタールのコンソメ味だけど、あれってお湯で飲んだら美味いんかな？
エレンタールってお湯で溶いていいんだっけ？
>>181
試してみたことはあるがゲロまずいぞ
狭窄が進行してるのかうどんですらキリキリ嫌な痛みがある まだ小さいけど
手術は簡単にはしてくれないし、ここから手術までの間にまたゲロ吐いてのた打ち回ることになるかと思うとほんと鬱になるなぁ >>181
あれ、暖かいお湯で飲んだら
お菓子味からコンソメになるかも。
お湯60℃調整と
退院後もエレンタールは
1本2時間で飲むように言われたから
冷めちゃうよなぁ
>>179
同意。あの匂いが…
>>177
そ、その後どんな味に感じる？
モビプレップは
途中で水が飲めるようなので
ニフレックから変えたいです。
感想教えて欲しいです、是非 >>183
緑色の液体吐くはめになると辛いな 今日はお歳暮のお返しを買って送らないと 年賀状もやらなければ 年末は用事あるね エレンタール毎日6袋で2カ月分、点数は16560点で
約16万5千円だけどこの内、薬局が得る利益ってどれ位なの？
次から送料着払いで送らせてほしいと言われた。
>>188
過去の経験からすると、
個人経営の薬局（２店舗）：２店舗とも送料無料
（薬局のおっちゃんが車で配達しに来る）
処方箋をメインにした薬局チェーン店（２店舗）：昔は無料だったが、
現在は２店舗とも送料着払い
大学病院前で経営している薬局（１店舗）：送料無料
（クローン病患者の処方箋が多く、サービスとして続けていると説明があった）
大手ドラッグストアチェーン店（１店舗）：送料着払いとの説明があった
こんな感じだね、今は個人経営の薬局を利用している
送料着払いなんて絶対嫌だな 処方箋faxして、電話してどれくらいで薬揃うか確認して自分の車で引き取りじゃあかんのか？
192病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾘ Sp8b-HyeS)2017/12/08(金) 15:58:43.52ID:oFMtwQR1p
そうしたいけど車を持っていません。
>>190
病院からは離れてる近所の薬局だけど、
利益は2500円ぐらいですと言われたけど安すぎだし嘘だよね？ >>191
faxしてくれるサービスはなくなったよ、俺の所では
そのためアプリを使ってスマホで処方箋を撮って薬局に送信するシステム これ俺以外にやってる人居ますか？ >>193
たくさんおるでしょ。
俺も使ってるし。
揃ったらメールくれるから助かるし、便利だよね
エレンタール二ヶ月分とか在庫してるとこなんてほぼないやろし。 狭窄のせいで腹痛いし便は出ないし最悪でござる
エレンタール飲むといつもすぐ下痢するのに今回は音沙汰がない
>>194
居た 他の人でネットでやってる人聞いたことなかったので、ありがとう ＞188
何県の薬局。
俺も今後、送料の事が心配
近くに処方箋扱ってる薬局が無いし
大阪では、3番目か4番目くらいのドラックストアで処方してもらってるが
薬局変更すると、保健所に行って登録し直さないいけないんから
めんどいな
>>198
同じく大阪だけど、
医療機関と薬局は一応登録してあるけど、それ以外の
病院でも特定疾患受給者証は使えたよ >>198
なんか最近は指定の薬局やらなんやらだったら、どこでも使える >>184
一口目は大袈裟だけど一杯目は本当にしょっぱいアクエリアス
二杯目からは塩水+自然界の食物にはない薬品独特の味 >>202
ありがとう
先生に次回の下剤は
モビプレップにしてもらうよ ＞201
病院は指定リストあるけど、薬局も指定リストあるんか・・・
知らんかった。HPで確認してみよ
>>188
着払いってどんだけケチなんだ
届けてくれるか、元払いで送ってくれるかだから薬局変えた方がよくないかな？
受給者証ようやく来た@茨城 俺なんて自転車の荷台にエレンタールボトルのダンボール６箱
縦に積んで帰ってんのに
>>206
ボトルをアルミパウチに変更すれば解決 わざわざボトルを処方してもらってる時点で× 208病弱名無しさん (ｵｯﾍﾟｹ Sr8b-G2/9)2017/12/09(土) 10:09:31.13ID:xdbTTvIZr
計ってみたら一箱ちょうど4㎏だった ^_^;
ボトルのが手間かからないで楽じゃん
箱５つくらいなら猫たちの部屋に置いとけば邪魔にならないどころか、猫たちの遊び場になって一石二鳥
アルミのは粉入れるの失敗したら泣けてくる
入れ物洗うのがめんどくさい
ボトルからアルミって人いるの？
エレン袋タイプの人は容器に何使ってるの？
洗いが楽で匂いが付かないことを考えると金属製の物？
>>211
普通に成分栄養剤溶解ボトルを使ってるよ なんかこんなの見つけた
ttps://kuroshirolife.com/2017/05/20/elendrink2/
かくかくしかじかの事情から、カレーを食う事になっちまったんだけど。。。
俺って死ぬのかな？
>>214
ダイジョブ
おれもたまに食うけどまだ死んでない 今までエレンタールを何箱も
自転車に乗せて運んでいたけど
医者と薬局に頼めば
エレン袋タイプと
シェイクして溶かすボトルを
出してくれるの？
体力も無いし、部屋が狭いから
箱の置き場所に困っています
>>219
> エレン袋タイプ
これは医者に、
> シェイクして溶かすボトル
これは薬局に言えば取り寄せてもらえる。
> 自転車に乗せて運んでいたけど
薬局変えた方がいい。
俺が利用している薬局は送料無料でエレンタールを送ってくれるよ。 自転車で運んでる人達がいるとは驚いたな
送料無料で配達してくれる薬局はいくらでもあるよ
>>220
入院中なので
早速、医者に依頼して
薬局にも電話をしておきます
ありがとうございます、助かりました 看護士さんに
先生への伝言しました。
薬局にも電話してきます
入院中ならいま看護師さんに言えば新品くれるんじゃね
今日は土曜で13時までだった
曜日感覚がずれているな
>>224
頼んでみます
ありがとうございます エレンはマグカップに入れてかき回すだけだわ
シェイクとか一々やってらんない
わずかな溶け残りなんて気にしないし
受給者証届いたけど
1月から一年じゃなくて8月31日までなのね
>>226
エレンタールボトルだと
毎回300mlの線に合わせて
水を入れて振ってたけど
マグカップで300ml調整は
目盛りがついた水差しで
入れる量を調整してるの？
当たり前の質問すぎてごめん。
マグカップ＝小さいコップの
イメージがあって、つい 233病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 17ce-8mxB)2017/12/10(日) 01:23:16.52ID:W+CjVUmP0
限度額 上がってなくて良かった
234病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 1762-Hjwy)2017/12/10(日) 01:54:55.61ID:IAPPEd150
>>226
マグカップで300mlなんて入れてかき混ぜる余裕あるの？ >>233
同じく…今日届いたが絶対上がってると思っていたので助かる
来年は手術することになりそうで嫌だなー >>231
適当だよ290mlでも310mlでも気にしてない
420ml入る奴だからサイズは余裕 >>236
ありがとう！
シェイカーと
マグカップ両方試してみる 今までは北海道から受給者証届いてたのに今年の四月から札幌市が発行なってた
初認定だけど、月三万円はきっついなぁ～。隔月レミケで年18万円持っていかれるのか。
早く高額の申請で2万に下げなきゃ。
そっか初認定だとまだ払った経験ないから高額の申請できないのか
そりゃきついな
クローンなりたてで不安も多かろうにそこから金がガンガン減ってくとなると余計にな
レミケが少しでも長く続くといいな
243病弱名無しさん (ｱﾒ MMbb-H7cC)2017/12/11(月) 13:25:53.08ID:R6u3su/DM
腸カメラしてないからクローンか分からない
ストレスで激痛
しにたい
血液検査では陰性
腸カメラ全身麻酔するの必須てまじ？
麻酔なし痛いの？
検査する人の腕によるな。
ほぼ無痛の凄いのもいれば、激痛で腸破れるんじゃないかというのも。
245病弱名無しさん (JPW 0H8b-9AGn)2017/12/11(月) 14:38:44.35ID:oMWXntQBH
>>205
茨城、保健所にきいてみたら、
発送準備中とのことだった。
年内には届くこのこと。 246病弱名無しさん (JPW 0H8b-9AGn)2017/12/11(月) 14:40:25.67ID:oMWXntQBH
>>228
12月までの経過措置だった人はそうみたいだね。
次回9月だから、12月までの意味があまり感じられず。 >>243
大腸カメラのこと言ってるのかな
大腸カメラで全身麻酔ってなんだろそれ、そんなのあるの？
うちの主治医は内視鏡カメラの指導医で、検査時は鎮静剤を使用して行う
苦痛はほぼなし 248病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW ff57-H7cC)2017/12/11(月) 17:24:28.01ID:GeaIa21N0
>>244
下手くそいるらしい泣
無痛にやってもらいたいんだけど 249病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW ff57-H7cC)2017/12/11(月) 17:26:44.67ID:GeaIa21N0
>>247
全身麻酔するとこもあるよ
鎮痛剤いいね
そこでやってもらえたらすぐ検査してた >>243
全身麻酔というか睡眠導入剤は寝てる間に検査終わるから
使った方が楽だよ
最初に飲む大量の下剤が一番苦労
逆に鎮静剤しか使わない病院での検査は2度としたくない 鎮痛剤も、麻酔も何もなくても、上手ければ冗談抜きで無痛
すぐ終わる
患者の慣れもあるかも
症状にもよる
劇症状態で内視鏡受けた時には少し進むたびに激痛だった
緩解状態の時には無痛だった
受給者証きた。
とりあえず、高額長期で安心したわ。
内視鏡は空気いれて広げるのが苦痛じゃない？
せり上がってくる不快感というかなんというか
256病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW bf10-ToMk)2017/12/11(月) 22:47:20.88ID:6nLtcLzf0
俺は麻薬使われたから
全く痛くなかった
お花畑の中でまどろんでたら終わった。
年1くらいで内視鏡してるけど未だに確定診断されない
3年半前に初めて二郎の手術してから悪化して5回も手術してるのに。
今はイムランで様子見
贅沢な悩みなんだろうけど早く認定してもらってレミケード打ってもらいたい。
そこまでやってて確定診断出ないなら普通に痔瘻が再発してるだけでクローンではない可能性が結構あるのでは？
俺も切れ痔（もともとあった）からの痔瘻からの大腸内視鏡やって炎症性腸疾患は確定で小腸造影で間違いなしとクローン診断すぐついたけど
めちゃくちゃ節制していて腹痛も全くないとかだと正直分からないけど、とりあえず普通に食ってたりしたら激痛とか何度も来ないか？
>>258
レスありがとう。
最初の小腸造影でアフタがいくつもみられたのと狭窄があったんだけど、それ以降小腸造影はしてないんだよね。
内視鏡も前は全体的にポツポツとびらんがあったけどイムランのおかげか少なくなってた。
みんな確定診断までどのくらいかかるんだろう。 >>259
俺は医者じゃないから分からないけど、大腸だと潰瘍性大腸炎だとか色々あるけど
小腸で炎症起こしたり狭窄があるってクローン病以外考えられないと思うんだが…
遠くても東京山手メディカルセンターみたいな専門の病院で診察を受けたほうが確実なのではなかろうか？
そういったIBDを専門にしている病院でもクローン病ではないと言われるならさすがに違うのだろうし
オススメはしないけど好きなもんをしばらく死ぬほど食った後で検査にいけば間違いなく潰瘍だらけになるだろうし
診断になんとしても決着付けたいならそこまでするのもいいかも 確定診断通らなくても医療費受給者証は貰えるよ
1年間エレンタールを毎日飲んで3割負担を払い続ければ軽傷者向けの区分に該当するはず
さらに次の年には高額かつ長期に該当して安くなる
ワイ将はそれで発病後三年目に認定貰いました
在宅ivhだけど月２回くらい通えば満額いくから高額とか考えたことない
>>259
それでクローン認定されないんだ。
少し前と違って、厳しいのかな。
患者増えてる？し医療費かかるからなのかな。
痔瘻治らなくて、むしろ増えて、大腸内視鏡してすぐクローン認定されたけどね。
小腸は見たことない。 縦走潰瘍
敷石像
がないとダメらしくエレンタールとか食事制限で節制してる人ほど通らない仕組みなのだ
>>265
レミケードで抑えてて今はその症状が無い、とかだとどういう扱いなんだろね >>266
診断ついてないのにレミケードなんて高い薬を最初から使うとは思えないし、
疑い病名のまま漫然とレミケード使う状況というのは保険診療ではありえないんじゃないかな レミケード始めて1年、CRPは0.2だけど
開始してから精力がどんどん落ちて射精時に快感が無くなって
ヘルニアになって心房細動になって未だに脈拍も異常に速くなったりするし
喉の炎症が25日続いていて扁桃腺の膿が抗生剤止めたら直ぐにできるからレミケード止めた方がいいよね？
このまま続けたら小腸癌になりそうな気がする。
次はヒュミラかな。
>>268
いいよね？
ってのは
ここじゃなくて主治医にいいなよ >>268
レミケが効いてると実感出来るなら続けるべきではないの 自分の場合はクローン病の治療始めたら、慢性的な扁桃炎が顔を出さなくなったわ。
レミケしても特別風邪ひきやすいとかは今のところない。まだ確定診断から半年、レミケ始めて4ヶ月だけど。
>>268
免疫抑えまくってるから体の中とか皮膚にウイルス、細菌が増殖しまくってて、気を抜くとすぐに扁桃腺とかリンパに炎症起こすんだろうね。
レミケード直後は炎症抑えられるだろうから症状消えて、レミケード打ってから結構日が経った頃に症状悪化するんじゃない？ 合ってなさそうではあるね。
過去レミケード、今ヒュミラも全く副作用という副作用はまだ経験してない
『クローン病ってどんな病気？』くらいは読みましょう。
地域によって違うと思いますがエレンタールのボトルは、すすいでプラスチックごみで捨ててますか？
それと、ゼリーでしか食べないためボトルはかさばるので、今回の処方はボトルからアルミパウチに切り替えたのですが、もし災害等で断水した時は溶解容器を毎回洗う水など無いと思うのでボトルタイプも一定量を在庫にしている人はいますか？
考え過ぎでしょうか
>>275
心配しすぎ 忘れ物ないかと何回も確認しちゃうタイプだろ？ ボトルタイプで少しもらって置いとけばいい >>277
そうです。少し過剰に確認しているかも知れません。
電源のスイッチとか切り忘れてないか無駄に確認するくせにたまに忘れてるタイプです。
一箱ぐらいはボトルで手元に残すようにしようと思います。
エレンタールでカロリーメイトみたいなの希望 >>279
このスレの人たちの助言で
エレンタールを
PETボトルから粉状袋に
変えてもらったけど
以前は
蓋、ラベルは剥がして
プラスチックゴミとして分別
素ボトルはPETゴミとして
ゴミ出ししてたな >>275
ボトルタイプで、飲んだらそのまま燃えるゴミ そこまで気にするなら
紙コップ買っておいて使い捨てにすればいいだけなのに
>>280
キャップとボトルはラベル付きのまますすいで乾かしてプラスチックゴミにしています。
こっちの地域のゴミ分別マニュアルを見ると、エレンタールのボトルは、ジュースとかの飲料用ペットボトル(三角形の矢印に1)とは違うマーク(四角い矢印にプラ)なのでプラスチックゴミになるみたいです。
>>281
ペットボトルが燃えるゴミに入って分別が間違っていると勘違いされて収集車が回収してくれなかったらと怯えてまだ燃えるゴミで出したことがありません。
>>282
その手があったかと思いましたが、蓋つきの容器じゃないとシェイク出来なくて溶けますかね？ 受給者証届いた
無事に高額長期に認定されててホッとした
医者が来春に点滴の新薬がでるっておぼろげな事言ってたんだけどマジ？時間なくて詳しく聞けなかった
291病弱名無しさん (ｱｳｱｳｶｰ Sa6f-ZRi2)2017/12/14(木) 15:10:56.72ID:m5mZSdSta
292病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW a762-Y824)2017/12/14(木) 16:11:15.98ID:ReKnpQeb0
>>288
ＵＣ向けのエンティビオだったら、そのくらいの時期かもね 293病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾙ Spc7-Y824)2017/12/14(木) 16:34:45.23ID:X+fdXngTp
>>293
前担当医に聞いた時、まだうちではやっていないみたいなこと言われたことあるから
その病院で使えるようになるって意味で「出る」っていったんじゃないかな お腹抱えたまま動けなくなるくらいの激痛が午後過ぎあたりから毎日何度かあるのに
外来で採血するのは午前で落ち着いてる時だからCRP0.3以下
造影剤入れたMRIやCT検査しても特にひどい炎症も狭窄もないと言われる
ないと言うか手術で取ったから
何を言っても信じてくれずもう絶望的
食べると激痛くるから何も食べられなくなった
エレン、ラコールのみ。それでも痛くなる
このまま我慢するしかないのだと思うと激痛くる度気が狂いそうになる
検査に映らない病変ってあるのでしょうか
>>296
それは心的な思い込みだよ
午後にお腹が痛くなるなら精神的に落ち着かせる薬を処方してもらうといいよ >>296
そりゃあるでしょ。
俺も長年血液検査では異常は無いけど、頻繁にお腹は痛くなるし、狭窄も進んでる。 食事はもうテンプレにある
楽チンライフかまんぞく君で
いいやって思ったけど
ラーメンや肉に挑戦している人を
見ると食べたくなるな。
朝にNG食を食べたら
昼はエレンタールのみにする、とか
調整してる人いる？
あと俺の場合、サブイレウスで10日ほどオナラすら出なくなった時に、
アクエリアス＆ビタミン剤生活＋浣腸で無理やりウンコを出した後、
病院に行ったら血液検査、エコー、レントゲンで異常なしって言われたわ。
>>296はもうちょっと色々調べた方がいいんじゃね？
その痛みは本当にクローンによるものなのかとか。 >>296
検査に映らないなら病変はないんでしょ。
腸自体に痛みを感じる神経はないから腸に病変なくてもお腹が痛くなることなんていくらでもある。
アフタや潰瘍は1日2日では病変が消えるほど治らないんだから、病変が映らないということは潰瘍とかできてない証拠じゃん。
良かったじゃん。
病変がないんだからもう少し気を楽にして食事とか緩和していったらいいんじゃないかな？ 302病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 1fb2-Niw4)2017/12/14(木) 18:03:18.62ID:h7v3myEr0
>>296
小腸に潰瘍と狭窄がありそうな感じするけど
小腸も検査済みなのかな～ ここでもあまり信じてくれる人がいないみたいでどうしたらいいのかわからない
思い込みでも何でもなく、本当にうずくまるほどの激痛なんです
食べると痛いから手術で取りきれなかったのが残ってるのかと思ったり
検査に映らないのにこの激痛は何なんだよ！と怒りが湧いて涙が出る
これ以上どんな検査すればわかるのだろう
カプセル内視鏡などで直接小腸の中見れればわかるのかな
このまま毎日激痛に耐えて生きていくしかないかと思うと真っ暗だ
>>296
神経的なもの以外で検査でわからない痛みとすると、癒着で腸の流れが悪いとか？
最近手術したのかな？
昼から痛いってのは、癒着して流れが悪くなってる所を通過する時間にあたるのでは？
摂取時間と痛みとの相関はないか？ >>303
そら>>296だけ見て信じろと言われてもね…
ID:WWw0vlka0はもっとちゃんと主治医と話し合うべき。
> カプセル内視鏡
その辺もちゃんと主治医に話した？
主治医がまともに取り合ってくれないなら転院も考慮すべき。 >>303
クローンの確定診断前に東京山手行く前に順天堂で見てもらったけど
クローンは絶対ありえないとか断言されたことあるし、あんなでかい病院でもこんなこと言われるくらいだから
いっそ病院かえて再検査してみたほうが早いと思うけど 俺もそういうことあったよ結果的にはしっかり病変していた。
今って違う病院にいっても月の負担額の上限は共有されるんだね
違う病院行ったら０円だった
寝てる間は飲食しないので午前中は落ち着いてるけど
昼頃から痛むのは朝飲んだエレンが昼頃から痛みだしてくるからです
どんなつらい検査でも受けるからちゃんと病変わかってもらいたい
長年通った病院だけど、カプセル内視鏡含め主治医がこれ以上まともに取り合ってくれないなら
セカンドオピニオンか転院も考えてみます
これ以上このままだと発狂したり鬱になりそうだから
みなさんどうもありがとう
>>309
少し違う経験だけど、子供の頃に月に２回程度、激痛で動けなくなることが
年々も続いたことがある
検査では病変は見つからなかった
成人してからクローン病とわかり、その痛かった部分が激しく損傷していて
腸の原型を留めていないと言われた
痛いからすぐに病変が見つかるとは限らないのかな？ 連日、昆布を噛んで吐き出したり、干芋を噛んで吐き出したり止められない
食って苦しむよりはマシなのだが、良くないとも思う。
海藻類や食物繊維が駄目な人か。
俺割と頻繁に昆布のおにぎり食べてるわ。
後こないだスーパーで焼き芋買って食べたら細くて長い固形のウンコが出たｗ
314病弱名無しさん (ｱｳｱｳｶｰ Sa6f-L5KV)2017/12/14(木) 23:06:31.81ID:qDCb6XB5a
俺も手術したばかりで病変部位ないから大丈夫と言われるけど腹痛むし炎症あるような吐き気するよ
手術前なんも食えなくて食べ物を普通に食べることに慣れてないのかなとも思ったけどなんか原因ありそう
寝てネットやるのが一番いいな
仕事とか運動すると食べないといけなくなる
316病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 8357-Y824)2017/12/15(金) 06:08:06.64ID:q5+H+eiI0
ワカメやニラそのまんま出てくるけど
クローン病はみんなそうなの？
食べたら早かったら、その日にでてきたりする
>>315
それをやると眠れなくなるので眠剤の世話になってる >>316
クローン病患者なら1時間後には出てくる 320病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 1e10-cZUN)2017/12/15(金) 09:26:56.16ID:oVQLdYdh0
>>303
俺も同様の症状で苦しんだ。
結局狭窄あったよ
めまいがする辛くて吐き気がして息ができない痛かった
原因は狭窄だった。
別の病院で狭窄あるかどうかもう一回検査してもらったら良いと思う。
医者のレベルによって全然違うよ。
医者の診断より自分の体の痛み信号の方が正しいよ！ >>296
みぞおちの辺りには腹腔神経叢という神経の集まりがあって
みぞおちではないところの病変の痛みが出ることがあるよ
俺も他の部分に潰瘍があったのにそこではなく
みぞおちに押し込まれるような痛みが続いた
レミケードでその潰瘍が落ち着いたら治ったけど
手術したばかりなら手術したところの痛みがそこに出ているのかも >>316
残存腸の長さによるから人それぞれだよ。 >>321
腹腔神経叢…その話を探してた。ありがとう。
時々無性にピザが食べたくなる事が有って
無脂肪ヨーグルトにケチャップやコンソメ等を混ぜて似た味にして我慢してたけど、
つい先程、大きなピザを目の前にしてとても怖くなった
精神的にも油っぽい食べ物を受け付けない体になってた ピザって上に乗ってるものさえ気をつければ結構大丈夫じゃね
>>324
マジで！？
ピザなら具無しでも
死ぬまでには食べたかったから
つい興奮してしまった 327病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW a762-UzNS)2017/12/16(土) 00:28:53.67ID:xrCXc+k80
>>325
俺は毎月食ってるな
ピザハットとかの結構ファットなヤツ 小麦が諸悪の根源だからな
クローンに限らず
ピザはチーズ極小量なら。
まぁ軽傷だからなんでもくうけど。
マック買ってきて、ナゲットと酒食ってるわ。タバコも
ピザ1年に2回ぐらいしか食べないな 胃がもたれそう
やったぜ
数日後に退院するから良い情報が
聞けて良かった。退院しても
ステロイド(プレドミン30mg)を
飲みながら外来で通うから
春…夏辺りにピザSサイズ具無しを
注文して一切れだけ食べてみる。
用心のために昼はエレンタールにして
残ったピザは家族に食べてもらうわ
>>332
インフルエンザに気をつけろよ
俺の主治医なら30mgじゃ退院させてくれないだろうな ピザの脂質量はちょっと高すぎるなー。
昔ピザ食って調子悪くなったからmyNG食入りしてる。
>>334
あー…先生にも人混みを避けて
常にマスクをして加湿器を使って
下さいって言われたな
マスク二重にして加湿器買うよ。
プレドミン無しになるのは
いつ頃なのやら、夏までには
終わってるかな >>336
ミントを水にいれてミント水作ってそれをマスクに散布すると保湿とかバイ菌予防にいいらしいぞ 生地のレシピ見るとがっつり油入ってるし、チーズもかかってるしね。
子供から食べたいとせがまれるので、生地からじぶんで作って脂質少なめピザを作ってます。
尻がヤバいだけで腹痛はない
でも微熱出て吐き気が酷いし胃に入れた物が先に進んでかないような気持ち悪さがある…
ナンダコレ狭窄じゃないといいけど
市販の洋食物は脂質が多くて駄目だろう
自分で工夫して危険な物を少なくして作ったほうが良いよ
342病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW a762-UzNS)2017/12/16(土) 12:47:21.05ID:xrCXc+k80
冷食のピザは宅配ピザよりは脂質少ないよ
あとはパン屋のピザパンかな？
ピザって宅配じゃなくて
パン屋のかー…でも想像以上に
美味いはず！ありがとう。
>>345
え、フライドチキンって
あのケンタッキーの？
それとも油っぽくない
こう…横に野菜が添えてあるような？ >>296
造影剤を入れたMRIやCTで腸の病変って分かるの？ 無駄な油の多いフライドチキンではなくて、ササミとか胸肉を塩コショウ・スパイスで焼いたほうが良いよ
モモ肉の場合でも皮をはぐこと
狭窄と炎症が酷くて固形物が食べられない自分を孤独のグルメを観て追い込む
>>351
これチキン以外にかけても
美味しそうでいいね
ここが現行スレなの？他スレでここのクローン病のカス共ｄｉｓれって言われたから来たよ
完治もしない恥晒しの難病患者の癖に税金無駄にしながらピザとかフライドチキンとか
まともな人間みたいに食っていいと思ってるの？どこまで厚かましいの？
他人に迷惑かけるなって教育されなかった？お前らのような役立たずはさっさとこの世から
消えろよ。何生きてるの？そんな病気になってまで生きたいのか見苦しい限り！
360病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ b7ec-AMYv)2017/12/18(月) 23:01:36.63ID:AC+ZcywA0
> お前らのような役立たずはさっさとこの世から消えろよ
他人任せだなぁ。
あんたが俺たちを皆殺しにすれば済む話じゃん。
何で殺さないの？
>ｄｉｓれって言われたから来た
言われたことしかできない使えない人材の典型
こんなとこじゃなく現実社会で真っ当なやり方で吠えればいいのに残念な奴だな
こんな病気でも生きてる理由なんて家族のためしかないっしょ。
嫁と娘のためよ。
>>360>>361
ここのスレのヤツラは頭悪いからスルー出来なくてすぐ釣れるから面白いんだってさ
ホントにマヌケ揃いだね、どうせ治らないし負け犬が遠吠えしても虚しいだけだよお疲れさま
>>363
嫁はともかく娘までいるの？クローン病って遺伝性かも知れないんでしょ？
後から発覚したらどうするの？自分だけじゃなく他の人間まで苦しめたいのか
>>364
いいから早く俺たちを殺しなよ
何で殺さないの？ これ障害者への侮辱だけど通報したら
どうなるんだ？
近所の一部の住民に(クローンを知らない。知っていても問題あるけど)
聞こえるように言われてるから
退院したら録音・通報をしようかと
思ってたところに都合良く来たな。
初通報を試す経験になるし
意味がないかもしれないけど
やってみるか。本番に備えて
> これ障害者への侮辱だけど
ヘイトスピーチってやつだね。
> 通報したらどうなるんだ？
どうにもならないよ。
ヘイトスピーチ対策法は罰則なしだし、
ネット上の匿名同士でのやり取りでは名誉毀損や侮辱罪にはならないし。
えっリアルでご近所の方にまで言われてるのか、つかどんなご近所だよ引くわ～
罰則ないんだってさ残念！自棄になるなよ自棄になってもどうせ完治しないんだし
強くイキロ！そしてなるべく早急に逝け！カタワヤロー
371病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ cb40-+PwS)2017/12/19(火) 02:44:00.74ID:OyVzNLaJ0
皮向いたリンゴとうどんしか食べてないのに激痛でのたうちまわった…あまりに長かったので入院が頭をよぎった
横になるとまだ強い痛みが来るから眠れない
もう狭窄部が限界なのか… 何時間も痛むと心身共に疲れ切るよ
>>369
そうなのか…
教えてくれてありがとう。
60日、入院したけど
6時の採血の結果次第で朝食後に
退院するんだ。このスレのみんなの
おかげで、とても助かりました。
ありがとう 保険で使えるクローン病の薬の一覧表とかありませんか？
375病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 630f-TDj/)2017/12/19(火) 07:28:16.26ID:wL5Mibyb0
ほぅ
見事に釣られてるやつがいて萎えるな。
他のスレでは相手にされないからこっち来たんだよ。
相手にしちゃったらだめじゃん
>>372
狭窄あるときはうどんは詰まるよ
特にコシのあるもちもちのうどんは完全閉塞することがある（経験談 入院しているとき病院食でうどんが出たときは
4cmぐらいにカットして出て来たから家でもそうしてる
うどんですら何十回と噛んで飲み込む習慣が出来たから詰まりは気にしないな
麺類を食べた気はゼロだが
うどんを噛まないで食べる人種が稀にいると聞いたが実在するんだな
383病弱名無しさん (ﾗｸｯﾍﾟ MM97-TDj/)2017/12/19(火) 16:06:05.10ID:CVh/yCJ8M
ほぅ
麺類は噛んでるつもりでも案外長い状態のまま飲み込んでたりするんだよね
>>372
たぶん詰まったのはリンゴじゃないかな？ 頭痛とげっぷが酷いけどなんとかお湯を少し飲むくらいなら大丈夫な状態まで回復した
後は絶食あるのみか…こっからまた別の意味できついんだよね
来月小腸造影するから結果によっては手術かも とにかく少し楽になってよかった チラ裏すまん
受給者証きた@埼玉
高額で上限一万になりましたわ。
アア哀しいね～哀しいね～ うどんとリンゴの狭窄のもつれだ～よ～♪
>>397
見栄はるどころか、近場のタリーズでハニラテしか注文しないからスタッフに覚えられましたわ。 >>398
俺なんてスーパーのオバチャンとすぐ知り合いになっちゃう 402病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW a3cf-XBGu)2017/12/20(水) 18:01:32.87ID:foIZjsMX0
茨城、1月からの受給者証届きました。
同じ脂質なら、一応はお腹にやさしいとされているn-3系の油を摂取したいな
>>395がヤフーのトップにも掲載された
ビックリしたよ！ 今までは北海道が発行してたけど３月から札幌市が発行することになったわ
>>395
コメント見てたら若くて亡くなった人居るけど自◯かな？ >>395
ヤフートップでこの記事見ました
どんな感じか分からないけど一筋の希望の光が見て涙があふれてます 記事を読んで浮かれてたけどヤフコメの批判的な意見を読むと現実に引き戻される気がしてしまう
でも、今日ぐらいは希望を胸に眠っても良いよね
言うても、実際に薬や治療として使えるようになるのは
10年後とかなんでしょ？
413病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ cb57-8i2f)2017/12/20(水) 23:20:47.62ID:8g7yVlgG0
で、痔瘻にも効くのか？
414病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 8303-/yx/)2017/12/20(水) 23:24:06.72ID:RZmMkYR70
このスレの住人みたいなのはこの手のニュースで全く動じないだろ
あーそうなんですかと
どうせ無かったことみたいになるよ
416sage (ﾜｯﾁｮｲ ff62-RjCm)2017/12/20(水) 23:31:57.91ID:oiw516Xq0
異常な免疫細胞にせまらないとね
大吉なら有効な薬が完成するまでにこのスレの頭の悪いクローン病患者が全員ﾀﾋぬ！
所詮っていったら悪いけど、メカニズムの一端でしかないからなぁ
全て解明ってなったら食いつくんだけどね
なぜヤフートップ記事なのかよくわからん
これくらいの話ならしょっちゅうあるのに
クローン病とかは頭の悪い生きる価値の無いこのスレのヤツラみたいなクズを
この世から間引くために神様がお与えになった試練なので全解明とか無理だろJK
確かに 仮に完全解明されたとしても俺らからすれば効く薬が出るまでは何の役にも立たんし
今のところは副作用がキツくてもいいからもっと強力な薬をはよ出して欲しい
>>420
全然間引かれてないんだけど
むしろ10数万円の薬を数千円で使用できておいしいです
>>422
頭悪っ！数千円でも金かけてるのか、健常なら０円だよ。哀れなり！
薬がおいしいとかクローン病なんかにならなければ出来ない思考だな
425病弱名無しさん (ｵｯﾍﾟｹ Sr87-Nu9Z)2017/12/21(木) 07:54:30.88ID:joyD6VQEr
エレンタールを飲んだら炎症がよくなると言われてますが、エレンタールを飲んでもCRPが1より下がりません。アルブミンも上がりません
医者のエレンタール信仰なのかな？
胆汁酸とクローン病患者特有のリンパ球とが接触しないようにすると腸管の炎症が抑制できるなんてスゴい研究。コレスチラミンの件、その辺の消化器内科に早く浸透してほしいね
治って特定疾患が消えたら困る
俺は障害者ではないが食事で栄養は取れないまで切ってしまっているからな
>>427
なんでそれで障害者じゃないの？
俺なんて10年以上前から障害者だよ >>427
いや、それは障害者手帳もらえる
だろうし生活保護を受けれるだろう
命＞健康的＞寛解＞生活費＞意地
と考えるべきだよ 新しい受給者証が届きました。栃木県
自己負担上限額が2,500円から1万円に上がりました。
本人年収0円で去年と変わらないのに。
それと、来年からは入院時の食費は全額自己負担になりますね。
私も収入変わらないのに5千円から1万円に上がった。
でも通院回数を減らすと来年には特疾自体を切られるよね
434病弱名無しさん (ﾗｸｯﾍﾟ MM07-CEYl)2017/12/21(木) 12:00:24.16ID:nEpdGHAWM
437病弱名無しさん (ﾗｸｯﾍﾟ MM07-CEYl)2017/12/21(木) 14:36:11.69ID:nEpdGHAWM
439病弱名無しさん (ﾗｸｯﾍﾟ MM07-CEYl)2017/12/21(木) 15:24:31.74ID:D+dknM5yM
へぇ～緑色があるんだな
これまでは白だったけど来年からピンクになったよ
441病弱名無しさん (ﾗｸｯﾍﾟ MM07-CEYl)2017/12/21(木) 17:28:28.86ID:D+dknM5yM
なるほど
自治体によって色が違うんだな
ゼンタコート効き目ある？
飲んで2週間、個人的に効果がわからない…
難病者に負担増やすなんて最低だな。
ニュースにもならない突然の上限額アップ
色に意味あったのか
白からクリーム色に変わったわ
よく見比べたら「重症患者認定（経過措置）H29.12.31に終了」って書いてある
なんだピンクとかって
受給者証の色？高校のときから、ずっと黄色だな
ちなみにまだ来てない。富山
>>445
個人的にはゼンタコート効いたよ。
回腸末端部の炎症にはね。８週続けた後に内視鏡やったけれど、綺麗なもんだった。
でも最終的には他のところから下血して、プレドニン60mg使ったけれどね。 例のクローン病の発症経路を解明したニュース
コレスチラミンは他の病気ですでに使ってる薬らしいし
結構早く治験とか始まるのかな
それにしてもレミケードもリウマチの薬だったし
こういうこと結構あるんだね
受給者証の色の話は昔話題になってたな
> 336 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 61ec-HE5L) [sage] ：2017/04/18(火) 16:53:45.20 ID:X2YDwNCH0 [PC]
> 特定医療費（指定難病）受給者証って区分によって色分けされてるんだな
> 区分C2はややくすんだ白色というか薄いグレー？、
> 区分Dは真っ白、区分Aは薄い紫っぽい色
> 337 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 13f5-ofyc) [sage] ：2017/04/18(火) 18:21:49.82 ID:BQ3bE4S20 (1/2) [PC]
> 俺、クリーム色のような黄色のような
> わかりずらい色だわ
> 339 ：病弱名無しさん (ﾌﾘｯﾃﾙ MM0b-63li) [sage] ：2017/04/18(火) 19:30:16.92 ID:3p0xDs8OM [M]
> 俺はピンクだな
> 340+1 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ a962-KFtn) [sage] ：2017/04/18(火) 20:38:33.61 ID:V7uZRzj70 [PC]
> それ新しい特定医療費（指定難病）受給者証の話？
> そろそろ更新のやつ届く季節だな
> 今使ってるのはオレンジ色だ
> 346 ：病弱名無しさん (JPW 0H65-2cSe) [] ：2017/04/19(水) 14:41:36.21 ID:hrCxtaLoH [H]
> >>336
> マジレスすると、都道府県によって色が違うんじゃなかったっけ？ >>445
俺は3週間目くらいからじわじわ効いてきた。
時間がかかるタイプの薬だと思う >>450
リウマチなんかは要因同じだからまだわかるけど、コレステロールはどうなるんだろうね >449>>452
ありがとう、もう少し様子見てみる >>450
でもこのコレスチラミン製剤の重大な副作用の所に
「腸閉塞」って書いてるのがすごく気になるなー。
気にしすぎてたら何も薬は使えないぞってのはわかるけど。 寒気を感じるとすぐに熱が上がって今39度あるんだけど
今日の午後にレミケード予約が入っています。
キャンセル電話した方がいいかな？
当然、行っても受けることはできないよね？
どちらにしても病院に来いと言われるのでは
インフルかもしれないよ
458病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 4328-6BPC)2017/12/22(金) 09:48:43.76ID:Hpzx8G5l0
自分は昨日34.2度の体温だった………
白湯飲んでストーブ当たって体温戻したけど、夜にまた35.0度まで下がってた
ヒュミラ2倍量あんま効果なし
炎症からの発熱って感じじゃないならキャンセルして近所の内科行くべきじゃね
>>460
そんなわけわからん薬使って悪化させたらどうしようもない 462病弱名無しさん (ｱｳｱｳｶｰ Sac7-/dcg)2017/12/22(金) 12:45:57.86ID:c1SJDAw8a
年末年始、急な入り用の時…
今月の生活費が足りないかも… 。
急な出費でお財布がカラッポ… 。
リアルに一か月一万円で生活しないとやばい！
借金の返済が立て込んでどうしようもない！ （金融機関、住宅ローン、会社、個人など）
給料が減少し、生活が苦しい ！
そんなアナタのお金の悩み、相談はエスティーエーで
ホームページもあります、ｴﾇﾋﾟｰｵｰ法人エスティーエーでケンサク！
463病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 4328-6BPC)2017/12/22(金) 13:01:09.16ID:Hpzx8G5l0
ペンタサ2000mgのんでるけど、効能もわからんままずっとのんでるけど、どういう効果なのだろ…
>>461
阪大の教授さんが「マウスではコレスチラミンを投与して胆汁酸を吸収したら回腸の炎症はおさまった」って
言ってるんだし、効果は見込めると思うんだけど。
すでに世の中に出回ってる薬を使うんだから勝負も早い。
副作用の腸閉塞も腸の潰瘍なんかの炎症が治まったときに出来る狭窄からくるものなのかもね。
これが画期的な治療法になればいいねー。 465病弱名無しさん (ﾗｸｯﾍﾟ MM07-CEYl)2017/12/22(金) 15:24:27.75ID:OND5YeJvM
胆汁酸を吸収したら消化不良になるのが心配
オレ、ウルソ錠っていう胆汁分泌促進の薬処方されてた。だめじゃん、オレ。
>>463
前にお医者さんの説明会で
ペンタサは患部に直接塗る傷薬みたいなものと聞いたよ
なので患部が大腸など奥の人はそこまで運ぶのが大変で
錠剤が大きいのもそのせいらしい
調子の悪いときはお腹に余り物が入ってない時に
一日分一気に飲むというやり方もあるとのことだった（個人責任） 468病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 4328-6BPC)2017/12/22(金) 17:09:56.16ID:Hpzx8G5l0
>>467
なるほど。
だから2000mgを朝晩飲んでって言われてるのかぁ
でもこんだけ多く薬飲んでる上に心療内科のお薬も何種類もあるから俺の肝臓ボロボロになってそう。
はははは………
担々麺とか辛いもの大好きだったのになぁ食べれないのは拷問… >>464
コレスチラミンは水含むと膨らむから、狭窄などが原因で物理的に腸閉塞のリスクとなる コレバインというコレスチラミンと多分同系の薬だと思うけど飲んでいるんだが…期せずして治験してた？
>>470
それ昨日注文したわ、既に人柱がいたのね >>464
どーぞ使ってください私は止めておきます 悪くなってないので >>470
同じくコレバイン飲んでます
下痢止め効果があるからクローンですでに飲んでる人はいるんじゃないかな？
ちなみに私は東京山手の先生の処方です どんな薬にも閾値があるはずだから単に効く効かないだけではなく投与量も考えなければならない
475病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 1357-/dcg)2017/12/23(土) 00:03:36.68ID:aMRIBEIN0
ゼンターコートは副作用どうなの？
あまりないみたいな事いわれてるけど
実際どうなの？ニキビとか？
476病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾚ Sp87-iExe)2017/12/23(土) 07:01:34.10ID:vbrdR7F7p
>>475
ステロイドなんだからやばいに決まってんじゃん。
免疫抑えまくりでウイルスや細菌感染症やがん細胞の増殖。
免疫抑えてるからちょっとした風邪とかでと悪化して命にかかわる。
骨がカスカス。
肝臓に負担かかって解毒作用低下による肝機能不全で命にかかわる。 カナダの医学博士が勧める「きたない子育て」腸内細菌と病の関係
ttp://news.livedoor.com/article/detail/14063783/
>>478
劇的に免疫を抑制する作用があるよ。
免疫の無駄な戦いしてるクローン病の症状も消えるし、ウイルスとか細菌との必要な戦いもやめるから身体中にウイルスとかが増殖する。 481病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 6f10-tu6d)2017/12/23(土) 10:22:56.53ID:FKdiGyMv0
> >476
やっぱりペンタサって腎臓に来るのか
俺はすっかり腎臓悪くなっちゃったよ
回復できるかな？
ペンタサ止めると。
>>466
前飲んでた
けっこう弱いやつで、副作用あんまりないんじゃなかった？
数値改善して、もう飲んでない。 下痢ひどくて食事できない時とか
ジュースや飴でカロリー賄っちゃうから糖尿も怖いわ
484病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 4328-6BPC)2017/12/23(土) 12:21:25.60ID:THUwsVPc0
下痢まではいかないけど軟便
カッタイのしてた頃が懐かしいよ。。。
下痢になる原因は何なんだろうね。
炎症も腸全体にあるわけじゃないし狭窄も関係ないと思うけど。
食あたりでも菌や寄生虫が腸の一部について炎症を起こすと
すごい下痢になるから
一部でも炎症が起こると毒物を吐き出そうとして下痢になるんじゃないのかな
しかも俺らはその炎症が複数あるという、、、
>>481
悪くなった腎臓は戻らないよ 俺がそうだから 2年近くだけど1日3000㎎飲んでて
一昨日の結果が0.99だった
幸い副作用的な症状を感じたことは無い
鈍感なのかな・・・
>>485
菌が増殖して下痢になると私は主治医に言われた
菌の名前は忘れたけど、便検査して判明した 492病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 6f10-tu6d)2017/12/23(土) 17:12:16.28ID:FKdiGyMv0
>>487
え、悪くなったら治らないの？
改善出来ないの？
治療法ないの？
ショック過ぎて心がつらい。 程度によるんじゃないの？
透析患者が透析しなくて良くなるとかはないし
494病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 1357-/dcg)2017/12/23(土) 17:43:06.12ID:aMRIBEIN0
エレンタールやめれば
下痢の回数減るけど
体重激減するからやめられない
痔瘻のリスクも高くなるけど
飲み続けるしかないのか
下痢と痔瘻が気になるなら鼻チューとかゼリーとか試してみれば？
496病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 6f8c-bqMz)2017/12/23(土) 20:17:41.12ID:7BVyztT90
>>492
改善しないわけじゃないけど>>493の言う通り
透析をしたらもう一生透析をすることになる
だから医者も何とか透析にならないように苦心してる >>486
下痢って異物をできるだけ早く外に出すための免疫反応。
その免疫が腸で過剰反応する病気だから下痢を起こすに決まっている。
花粉症のように、食物の何かに反応して鼻水を出すように下痢してるんだろうよ。
結局アレルギーの根本治療ってないからね。 498病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 4328-6BPC)2017/12/23(土) 21:34:56.30ID:THUwsVPc0
メリークリスマス
>>499
あなたにとっては「なにを今さら…」かもしれないが、誰にでも知らない事はあると思うんだが。
「自分が知っているから、他人も同じ知識を持っている」と考えるのは、ちょっと違うんじゃないかな。 おれこのスレも病歴もながいし？
って感じをだしたいんだよ。
生暖かくスルーしたってよ
502476 (ﾜｯﾁｮｲW f3cf-iExe)2017/12/23(土) 23:59:11.14ID:rDfT/DNT0
>>481
自分の場合は、やめるだけではダメで、
腎臓の治療の方で、プレドニン飲んでる。
2年くらい掛かってクレアチニン1.6→0.9まで戻った。 クローン発症前に溜めた貯金が底をつきそう
下痢でトイレ問題で仕事復帰できないし、人生詰んだかも
医者に相談してもなんか頼りないし、お金尽きたら俺はどうしたらいいの？
死ぬのは怖くない
頭がおかしくなりそう
505病弱名無しさん2017/12/24(日) 00:49:15.63
>>503
区役所に行って保護をうけるんだ
寛解状態を維持できる
新薬が発表、国内で使用認可が
されるまで生きるんだ >>502
腎臓でプレドニン飲んでたら逆に悪くならないのか？腎臓内科でプレドニンは通風発作ぐらいの時だけぐらいだけど 510476 (中止W f3cf-iExe)2017/12/24(日) 08:01:37.03ID:eSeag2NG0EVE
>>509
腎臓内科で腎生検もした上でなので。
ペンタサ由来の間質性腎炎と診断されました。
プレドニンは腎臓内科での処方です。
数値も改善しているので、悪くはなってないかと思います。 >>510
数値が良くなってるならいいね 俺は在宅IVH24時間やってるからその影響も大きいかな 止めれば生きていけないから 腎臓こええなあ
この病気持った上で人工透析なったらマジで自殺するかも
赤の他人が自殺するのを留めはしないが…
美味いもんを腹いっぱい食ってからにしような
せめて最後の晩餐は心置きなく楽しもう
ペンタサ必ず飲むように主治医に言われてるけど
腎臓の事なんか一度も言われたことないな。
ペンタサは合わない人はものすごい負担になる。
知り合いでペンタサの副作用で、急性膵炎で救急車で運ばれた人と、間質性肺炎で死にかけた人がいる。
周りに二人も副作用で死にかけた人がいると飲めなくなる。
516476 (中止W a3cf-iExe)2017/12/24(日) 14:28:51.43ID:+b/FLcjD0EVE
自分は最初、潰瘍性大腸炎の診断だったので、
ペンタサ4000mg/日の期間が長かったせいもあるかも。
517病弱名無しさん (中止W 4328-6BPC)2017/12/24(日) 14:37:15.25ID:s7Q1ZQWg0EVE
自分4000mg/日……
怖いー
ケーキとチキン食べるぞおおおおおお
どうせ下痢だ関係ねええええええええ
ローストビーフ作ったよ！
あとはモスチキンとシャトレーゼのチーズケーキだぁ！
>>519
シャトレーゼってアイスも売ってるところだよね？ 無脂肪牛乳にバニラエッセンスとオリゴ糖で何となくバニラアイスの風味を楽しめるぞ
人によっては冷やしても大丈夫か暖める必要があるかで分かれるけど
試してみる価値はあるかと
>>520
そそ
アイスも洋菓子も和菓子も売ってるとこ 脂質抑えてクリスマスを楽しみたい人はシフォンケーキが良いよ
生クリームつけなければ店売りでもかなり低い手作りなら0に近く作れる
チキンとは胸肉使って手作りタンドリーチキンもいけるsbのカレー粉なら脂質少ないし量調節できるから香り付け程度でok
クローンのお子さんいるマダムにオススメ
フライドチキンなんて食えないから
胸肉の照り焼きにした
ケーキもチキンも要らないからたこ焼きをたらふく食べたい
>>526
タコ焼きのタコ、狭窄に詰まったこと何度かあるヨ 530病弱名無しさん (中止 a357-bqMz)2017/12/24(日) 21:30:59.30ID:Pb1PnV3O0EVE
ド底辺のクローン病患者共！イブは楽しく過ごしてるかい？
神様も今夜だけは罪人にも寛大さ、多分
フライドチキンもケーキもたこ焼きも食べても大丈夫だ！
好きなもの食べていいぞ、保証はしないけどね！
Have a Merry Christmas !
入院について質問です
クローン病で入院となった場合、手術がない場合だと身の回りのことは自分で出来るのでしょうか？
親は高齢で自分は未婚、頼れる友人もいないので、身の回りの着替えとか洗濯とかをもしも自分が動けない時に病院スタッフさんにお願いできるのでしょうか？
入院の経験がないので詳しい方教えて下さい
クリスマスだから何か変わったもの食うってこと、もう何年もやってないな
ショートケーキぐらいなら食べるけどね 普段はケーキ食べないから、いいかな
>>531
入院時に通帳とキャッシュカードを
持参して、アメニティのサービス
１日…４７５円？まぁ５００円を
受けておこう。部屋は大部屋で
窓際を希望するように。
内視鏡カメラの下剤には
モビプレップを頼む
動けない状態なら
看護士さんが手伝ってくれるよ >>531
自慢にならないが、クローンで５０回以上色んな病院に入院した経験から言うと。
オペ無しだったら中心静脈カテーテルや末梢点滴くらいなら、洗濯や売店行くのも可能。
なんだったら点滴棒押して外でてタバコ吸うのも可能。
お金はキャッシュカードがあれば、院内の銀行ATMか売店のローソンATMで引き出せる。
１日に使うのは冷蔵庫代１００円と飲み物くらい。
洗濯代含めても週に1,000円あればなんとかなるもの。
テレビはカードがガンガン減るから、先を見越したらポータブルのDVD/TVを持ち込んで、アンテナ線を壁に刺したほうが良い。
殆どの時間はスマホがあれば潰せる筈。
昔みたいにPC持ち込む必要は無いと思う。 >>531
オレも君と同じような境遇だが、ストマ手術の時には洗濯まで自分でやった。
ただ、手術の同意書だけは親族にお願いして書いてもらった。
それ以外は、退院までひとりで乗り切れたぞ。
下着は多めに持っていけば、動けるときにまとめて洗濯・乾燥できるぞ。
困ったことがあれば、看護師さんに相談すればいいから、安心しろ。
ガンバレ。 >>531
入院中は消灯早いし体力ないとテレビや本はきついから
携帯ラジオがあるといいよ
後、1人で入院するのなら出来るだけ洗濯物を減らすように
病院着を借りて（1日200～300円ぐらい）
パンツは漏らしそうな体調ならリハビリパンツを病院で借りたり買ったり
大丈夫なら紙パンツをもっていくといい 538516 (中止 Sp87-iExe)2017/12/24(日) 23:55:15.53ID:HIB9Slv5pEVE
>>517
クローン病だと、適用は一日3000mgまでじゃないですか？ >>534
病室に通帳やカードを持っていくんですか
現金はある程度小銭も含めて既に用意してあります
大腸カメラの下準備とかも病室でやるのですね
選べるなら是非窓際を選びたいです
>>535
病室では基本的に点滴の生活になるんですか
自分が入院する病院にも1階にコンビニがあります
気分転換にそのに通えるくらいの体調を取り戻したいです
スマホは自由にやっていいんですね
スマホさえあればここでみんなと繋がれるし本当に心強いです
>>536
ストマしてても自分で洗濯するんでか
退院まで１人で乗り切ったのは心強くて励みになります！
看護師さん忙しそうだけど頼っていいんでね
>>537
漏らす心配がすごくあります
そのパンツを誰が洗ってくれるのとか・・・
リハビリパンツなんてのがあるんですね
あと自分でもオムツ持ってるので入院時に持っていきます
みなさん詳しくありがとうございます
病室でまた不安になっり落ち込んだ時に話し相手になってください
ありがとうございました 入院に通帳は持ってったことないなあ
自分には被害ないけど
患者の物を盗んで行く病院荒らしには2度ほどあったことがあるので
セキュリティのゆるい病院は気をつけて
>>539
病院にカード持って行くのは嫌かもしれないが、テレビ台（床頭台）にある金庫は最近はデジタル暗号式だったりして、それなりに頑丈。
入院中点滴になるかどうかは食事出来る状態かどうかによると思う。
内視鏡やるならその時は末梢とると思うよ。
スマホを嫌がる一部の人（ペースメーカーの人とか）からは毛嫌いされるが、大抵は大丈夫。
電波の入りが良ければ、リアルタイム対戦ゲームだって可能。
リハビリパンツは履くタイプのオムツだよ。
俺はここ５年間常用してる。安心感が違う。
捨てる場所に注意ね。 短期入院なら荷物は必要最低限にしといたほうがいいよ。あと貴重品は肌身放さず。まさか病院でしかもトイレいってる間に財布が！？ってこともあるし
あとは個室じゃなく大部屋ならどんな人と同室になるかだね。あり得ないクレーマーもいれば話好きなじいさんもいるし
>>539
543さんと同じく耳栓は
絶対にいる。同室の方の、イビキで眠れないよ。トイレに流せるタイプの
便座除菌シートもあるといい。夜中、トイレに入ったら便座が尿びたしに
なっている場合がある。
トイレ除菌シートは、トイレの奥に置いておくといい。シートが乾燥しないように蓋が、しっかりと閉じれるのを
オススメするよ。
１～２週間の短期入院…で、入院したら
２ヶ月に延長して３日前に
退院した自分もいるから
通帳カードは、引き出しの
貴重品入れ(赤十字では鍵有り）に
入れて、鍵を手首に付けっぱなしに
して盗難対策をしよう 俺は手術前にivh感染して入れ替えして術後だいぶ切ったとこ安定したから週末に退院決まってた前日の夜にまた感染した俺みたいなのもいるからクローン侮れねえ
切り取った尻肉だけでかなりの広範囲だったからそっちの感染心配してたらまさかの...
ここ数週間、右尻の筋肉が痛いのだが、痔瘻の症状だろうか？
内部の痛みではなく、筋肉的な痛みではあるのだが、長引いている感じ
自分も膿と血が直腸から出てる感じがしてペンタサ坐剤も注腸も効かない。
2週間以上続いているから痔瘻かも。
>>545
クローンと関係ねえ
感染体質だねー
病院で入院する時やるIVHなら感染したことあるなぁ 551病弱名無しさん (中止W 4328-6BPC)2017/12/25(月) 14:22:17.13ID:4qpS5xf60XMAS
痔瘻ほんと辛いよね……
七月に痔ろうの大手術したぞ
前にも書いたが右尻肉総摘出
画像も貼ったぞ
おいおいどうしたクローン病患者共？
Xmas だってのにお漏らし対策と痔ろうのレスしかないじゃねーか
そんな悲観的な思考だと治る物も治らねーぞ、しっかりしろ…
おっと失敬！クローン病は一生治らねーんだっけ？ま、どんまい！
557病弱名無しさん (中止W 4328-6BPC)2017/12/25(月) 23:49:54.71ID:4qpS5xf60XMAS
最近この時間になると吐き気がくるのなんでだろう
心療内科の薬の飲み合わせが悪いのかな
>>557
精神科の薬は基本的に胃腸の働きが鈍るのは本当。程度の差はあるが >>557
どんな薬を飲んでるのか？
今年最後の外来で病院に到着
イントラで3時間かかって食堂でランチ食べて少し寄り道して家に帰宅は午後4時か5時だな ところで在宅点滴患者で外来時イントラ点滴やってる人はこのスレには居ないのかな？
全然俺以外レスがないから
>>563
俺だって暇じゃないよ 暇だからイントラ点滴やる訳じゃない 脂肪肝を改善するためにやるんだよ 食堂のお弁当予約しといた イントラは入院中しかしたことないな
あれ2時間くらいするよね？
>>565
3時間ぐらいで落としてる なるべく遅く落としたほうがいいみたいだよ イントラは自宅でやってる。
仕事が半休じゃ通院できなくなる。時間がかかりすぎるね
>>567
自宅ってまさかIVHのルートつかってるのか？ 在宅ルートだとイントラ濃いから点滴と混じって詰まる可能性あるからって言われて自宅ではしてないな。
終わってから、ヘパリン流させばOKだけどね
>>569
俺は病院で末梢から必ずルートとる ポート詰まらせたらイヤだからな 主治医もポートからはやらないって言われた >>552
痔瘻の症状や痛みはどんな感じでしたか？
肛門周辺が痛む感じですか？
私のほうは以前に右足首を痛めていたこともあり、その影響で右尻あたりに負担が出ているのか、
クローンの影響なのか、よく分からないです >>574
俺は肛門、周辺全部なんだけど体重かけて座れないから背骨曲がったわ 576病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 4328-yAUS)2017/12/27(水) 00:22:33.81ID:AzxoxVfk0
同じく痔瘻かばうために背骨が少し曲がった
577病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 4328-yAUS)2017/12/27(水) 03:58:50.39ID:AzxoxVfk0
これはそろそろ赤信号かな？みたいなときってありますか？
下痢はデフォですよね…カチカチなウンコしてぇ
肛門に潰瘍あるから清潔にしてって言われてるけど、ウォシュレットすらいてえわ
ビデの方にしてみたら？あっちの方が水圧柔らかい気がする
579病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 4328-yAUS)2017/12/27(水) 08:25:26.15ID:AzxoxVfk0
>>578
ビデにしてる。
というより肛門科の先生にビデがいいよって言われて、それからはビデってるんだけど安物の便座だからなぁ……
赤ちゃん用のお尻拭きでしのいだりしてる 痔瘻だ肛門だそんな話しばかりだな 自然肛門使ってないから何も問題なし
それよりみんな年末年始はどこかへ行きますか？私は家で電解質の補液があるので行けませんが
582病弱名無しさん (ﾗｸｯﾍﾟ MM07-CEYl)2017/12/27(水) 11:32:14.00ID:oZm02uIaM
臭ぇ
臭ぇよ
臭ぇんだよ
>>583
出先で補液なんか出来ないよ 在宅点滴の測管からソルデム3号入れるんだよ >>585
寝る前とか落ち着いてからカーテンレールにS字フックで吊るすとか。
トイレの時はとめればいいし。 >>586
それは自宅でやっていますよ なので旅行は行ったことありません 荷物も減らそうと思ったら前もって送らなければならないし大変なので >>589
家で具合悪い～言ってても、家族に迷惑だから入院させてもらったわ。
今年も餅食えそうにない。 >>590
そうか、まぁ入院すれば少しはよくなるだろうし、
調子が悪いまま家族に愚痴るよりはきっと良いよね。
早く症状がマシになるといいね。
俺も体調が安定しているからといって調子に乗らないよう気をつけないと…
サブイレウスで半日苦しむのはもう嫌だしね… >>587
健常者だって荷物くらいあるよ。
ようは出掛けたくないんだね。 俺はAmazonで小さいギタースタンド買って点滴と機械吊るしてるよ。家の中なら持って歩けるし
>>595
５日位なら服を入れても中サイズのスーツケースとリュックで足りてる
これは半端ないかな？ 597sage (ﾜｯﾁｮｲ ff62-PWgB)2017/12/27(水) 23:52:17.64ID:R2V20ZN/0
スーパー勤務の俺は、今日も明日も明後日も朝から晩まで勤務。
仕事があるのはありがたいが、ここまで働くのもどうだろうか。
まあいいけどさ。荷捌きとかで搬入口に行くと寒すぎるんだよな。
それはそうとお正月入院組は、閑散とした切ないあの病棟を経験するのか。
あれはあれで辛いな。
入院で年末年始を迎える人は看護士と仲良くなるチャンス
>>601
とは言ったけどお正月って看護士の数少なくて忙しくしてるよな とても雑談してる時間はないかもね 俺はおっさんだけど話せる看護士さんが定年で異動する事が多くて寂しいよ 603病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 4a80-9B3r)2017/12/28(木) 18:40:38.96ID:4rDSJHK80
入院中に看護師と仲良くなってデートの約束しちゃうやつ
おれの周りでも何人もいたぞ
そういや整形外科に入院した時は、看護師争奪戦になってたな
内科と違って、体は元気だから看護師見ると平常心で
いられなくなるのなｗ
男の看護師は、割りと優しくて安定してるしいいんじゃないの？
俺が行ってるとこは気さくで優しくしてくれる看護師が多かった。
俺のために、わざわざ家から漫画持ってきてくれたり。
いい兄ちゃんが多いなと思ったもんだよ。
私のところは看護学校と提携してるからか病棟は若い看護師だらけだ
みんな新人だから優しくて可愛らしい
点滴の針刺すの失敗しても頑張れ、私で沢山練習してねって思ってしまう
607病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW cb04-tyCy)2017/12/28(木) 22:18:19.81ID:/jdtPZ4K0
ツイッターとかブログ見てて思うけどこの病気ちゃんとした仕事に就けてる人少なすぎる
病気のせいで諦めちゃってるのか会社側からNG出されてるのか知らんけど、この先医療費補助はどんどん削減されるし、親もいつまでも面倒見てくれるわけでもないんだからバイトの身分に満足せずなんとか定職探した方がいいと思うけどな
608病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 8304-7ecw)2017/12/28(木) 22:22:31.50ID:39WmFadb0
>>607
諦めたくないけど常に腹が痛かったり
何よりもトイレの心配で仕事ならん人も多いんじゃない？ >>607
そういう事は大腸全摘してから言ってほしいなぁ…
あと親に頼らず普通にナマポ受給すりゃいいじゃんか >>610
大腸がない程度でなにを偉そうに言ってるの？
しなもなまぽって 北の国から全シリーズ見たけど気持ちが高ぶって寝れねえ
食べるから炎症が起こる
食べないと働けないってことは
あまり食べないでほぼ働かないがベスト
食費も収入も削減
俺は一番酷いときは点滴の形にあった特殊なベスト着て仕事してたわ。途中で電池なくなったり残量少ないのに勤務時間まだ数時間あるとかヒヤヒヤしながら働いたわ。今は障害者年金と障害者手帳で生かしてもらってる
看護師（何このきもい患者、クローン病なんてどうせ一生治らないんだし
いつまでも生きてても無駄だからさっさとﾀﾋねばいいのに…）
>>611は心臓か脳を摘出した人かな？
人工心臓や人工脳に比べると、
人工肛門や在宅IVHなんて大したことないように見えるかもしれないけど、
大腸や小腸を摘出するって大変なことなんだよ、常識的に考えて。
> しなもなまぽって
北九州在住の人かな？
北九州の人は経済的に困窮している人を餓死させるのが好きみたいだけど、
俺はそういうのは支持出来ないなぁ。 618病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 5fb0-BE4F)2017/12/29(金) 06:52:37.07ID:1LNfAqff0
今は機械の身体を求めて旅に出た哲郎の気持ちがよくわかる。銀河鉄道999の漫画見てた時は健康だから意味不明だった。
人工肛門や在宅IVH24時間やってると大変だわ 脱水予防のために生理食塩水500mlとソルデム3号500mlを毎日側管から注入してんだからな 想像してみな
人工肛門って外れたりするリスクってどのくらいあるのですか？
それと臭いについてですが、満員電車や映画館などで隣の人には分からないレベルでしょうか？
死んだ爺ちゃんがやってたけど、臭いはちゃんとしていれば分からないレベルだった（外れかかったりしていると分かる）
それ以外のことは分からん
からい食べ物って腸に負担かかる？
脂質低くても止めた方がいいかな？
基本だめだけど
わさびはいいらしいと隣の浜さんがいってた
健康な人でも肛門がヒリヒリするのに
クローンでは自殺行為だろ
>>620
> 【ｵｽﾄﾐｰ】ストマについて語ろう その10【ｽﾄｰﾏ】
ttps://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1499052997/ >>624
ワサビで肛門ヒリヒリはないだろ
唐辛子と勘違いしてんのか？ 昔、講演会で栄養士の斎藤さんが言ってたけど、
お寿司のわさび程度なら大丈夫だそうだ
もちろん体調によりけりってことはあるだろうけど
>>617
小腸大腸が合計１メートルもなく在宅の点滴してるわ。
同じ病気でIVHしてても働いてる人が多いねえ
短絡的になまぽという発想は支持できないなぁ。 年明けの予定だったが年内ギリギリで受給者証届いた
倍額はきついな
633病弱名無しさん (ｽﾌﾟﾌﾟ Sdea-zmAC)2017/12/30(土) 01:58:10.25ID:Fzvzekkgd
635病弱名無しさん2017/12/30(土) 02:39:28.83
>>629
いや短絡的というか、
単にお金無いなら生活保護受給すればいいじゃんって話でしょ。
お金や仕事があるなら受給しなくていいわけだし、
無くて死にそうならなまぽ受給すればおｋ。 637病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW d328-tZl3)2017/12/30(土) 06:00:07.07ID:4eFGGYTD0
ヒュミラやってるけど、収入で上限1万になってた
今年の11月に更新不承認www軽度だからってやつでwww医者もびっくり。ヒュミラで症状抑えてるだけなんだよ！？って怒られて俺もびっくり…
最近は書面でしか判断しないから問題になってると言われた
再度更新行ったら、高額長期にしたほうが安くなりますよ！って保健所の人に言われた
今更かーい！前の更新で言ってや！1万かわ5000円になるのはデカイ
アドソルビンて言う薬クソまずいな
石灰飲んでるみたいだ
>>639
あとはコロネル、ペンタサ、ビオスリー、ロペラミド、マルイシを飲んでるよ 10年くらい前はクローン病や潰瘍性大腸炎の難病申請すると医療費無料になると聞いたけど
今は収入があればもしかして月に1～2万は普通に支払うの？
寛解期ならまだしも再燃期だと大変ですよね？
>>640
他の薬を吸着しちゃうって薬剤師が言ってたよ >>637
薬によって体調が良好だから書面でどうこうではなく
単に高額長期の申請を自分がし忘れたせいでは、、、 >>642
そうなんだ、まぁほとんど便を固くするような薬だから大丈夫じゃないかな >>644
マルイシって酸化マグネシウムで柔らかくする薬だけど 処方見たけどよくわからない処方だな
コロネルって過敏性だしうーんわからん >>636
親にたよらず普通になまぽってあるけど、扶養義務者に頼らずなまぽってことよ？
なまぽってそういうもんじゃないよね。
これを短絡的と言わずなんと言ったらいいんだ？
不正需給といえばいいのかな？ 途中で送信しちゃった…
ちな俺の親は十分な資産を持ってるけど、
俺は生活保護を受けてるよ。
親族が扶養を断れば普通になまぽれる。
別に不正受給でもなんでもない。
39度の熱から帰還。
28夕方から熱。早く寝て、29はずっと寝たきり。
そして今日は頭痛のみ。
熱がなくなると、下痢になってきた。
親は金にがめついんだなもらえるならもらっとけってか
>>650
河本理論って何かと思ったら河本準一の件のことか。
あれ滅茶苦茶叩かれてたな。
ウチの親父は河本ほど稼いでないだろうしなぁ。
>>651
どうなんだろうね。
親とほとんど付き合い無いし、
連絡も最低限だからどんな暮らしをしてるのかも分かんないや。
>>649
お大事に… >>652
羨ましがるような事では無いと思うけどなぁ。
ぶっちゃけある程度の症状のクローン病患者で、
親と別居済みならほぼ誰でも生活保護は受給できるだろうし、
受給できた所で別に豪遊できるわけでも無いし。
エレンタールメインの食生活だと食費が浮くから、
他の分に予算を回せるのである程度融通がきくけどね。 俺は障害者手帳一級、障害者年金２級だけど親の扶養だからナマポは受けられないわ。手帳一級年金２級だと中途半端な中症患者より生活助かってるわ
ガソリン代が年間三万、軽自動車なら減税だか免税だかだし駐車禁止場所でも止めていい紙切れもらえるしパウチ代補助出るし年金は70万ちょっともらえるし
たたそれと引き換えに軽傷者みたいな生活はできないけど
まー無理して働いて体調壊して入退院繰り返して仕事もままならないくらいなら恥ずかしがらずにナマポど自宅療養に専念した方がいいな
>>654
時間はあるだろうから、生活保護法 第一章第四条でも読むといいよ。
今は急迫した状態ではないだろうしね。
不正受給といわれる筋合いは十分ある。
それに自立を助長することを目的とするものなのを忘れないようにね。 >>656
まームリして働いて５０回以上入退院して三回腸切って挙句に解雇された
短調症候群で今は在宅点滴
働くのは良いが障害が残る様な働き方はイカンと思う
それならナマポでも善しとせねばなるまいて
あっ、言っておくがナマポはキツイぜ
田舎でナマポだと車が無いことが骨身にしみる
プルプルジジババが車乗り回してるのに、こっちは路線バスの旅だ
10kgのコメ買うとか灯油買うとか、簡単なことが出来ない辛さ、わかんねーだろうな。 >>657
いやぁ俺に言われてもね…
頑張ってマイファーザーを説得するか法律変えてね、としか言えないわ。
>>658
徒歩で行ける距離にスーパー、ホムセン、家電量販店、電車が揃ってる俺は恵まれてると思うよホント。
日々の買い物は徒歩数分のスーパーで事足りもの。 >>658
理由あれば車の所有OKじゃなかった？
詳しくはしらんけど俺は24時間ivhだしストマだしさ足悪くて杖ついてるし親死んだらソッコー申請いくわ 今はネットで買い物できるから重たいものはネットで買えばいいしいい時代だわ感謝感謝
あと収入は障害者年金しかないから金がギリギリのときはドコモポイントで買い物できるローソンど買い物してるわ
全額ポイント払いはちょっと恥ずかしいけど
>>658
3回腸切除して短腸ってどれだけの長さ切ってるんだよ 俺は10回以上腸切除して短腸だけどな 小腸70cm以下だわ 大腸なんてもうなし >>662
障害者手帳的には、残存小腸1.5m以下で短腸っていうらしいけど。
実際は食事＋エレンで体重維持できないのは短腸症候群と呼べると思うが。
俺は残存小腸2.5mで維持出来なくなったよ。
俺は１度に沢山切ってるからね～。
潰瘍出来て縮こまったのを何センチ切ったというのはナンセンス。
人それぞれ。ケースバイケース。 >>664
2.5m残ってれば維持出来そうなのにな 色々あるんだな >>641
昔も収入によって自己負担はあったよ
難病の範囲を広げたから多くの人は上限額が上がった。俺の場合月5700円程度から2万円に上がった
負担は大きいけど、通院回数を減らしてもらったりで対応している
制度維持のためには仕方ないかなと思ってる いきなりあれほどの数増やすからだよ 難病の会の上層部恨まれてるな
>>641
10年前ならもう有料になってたよ
みんな無料だったのはたしか20年以上前だったかな
そのころは歯医者でも無料になってたし直接関係ない風邪薬とかも全部無料で処方してもらえたよ 671病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW cb04-tyCy)2017/12/31(日) 01:22:58.39ID:z8dAeD+k0
あんまりこういうこと書きたくないんだけど、クローン病で70歳80歳の人って見ないから俺たちもこのあとよくいっても50代から60代のうちには危ないのかね。
寿命とは直接関係ないとは言われてるみたいだけど健康にいいわけないしね・・・
来年から自己負担増えるってことは
アレをやるしかないな
単純にそのくらいの人は発症者が少ないだけでしょう
若年時に発症する人が多いこととその年代が若年者だったときの食生活が今とは全く違うことを考えると
>>671
同室に22才くらいの若い子も
クローンで入院か
大変だなぁ >>671
クローン病では直接死ぬ人は1%以下だけど、薬の副作用、合併症による死亡は多いらしいね。
特に免疫落とす薬をみんな使ってるから風邪でもかかったら一発で肺炎とかで危ない。 風邪くらいでそんなにあぶなかったら免疫落とさないと思うが
プレドニン飲んで外来通院だからインフルエンザは怖いね
>>676
どうだろうな
まだ20代で、レミケードからヒュミラ10年ずっと続けてるけど、若いから免疫下がってるなーって実感はないけど、普通の高齢者でも風邪からの肺炎で死ぬぐらいだからね。
詳しく調べてないからわからないけど、レミケード、ヒュミラとか常用しててもっとも高齢って言っても、まだ若いだろうから、これから判明するんじゃないかな。 今までずっと軟便だったからトイレも気にしないで外出できたけど
1日に10回ぐらいトイレに行くようになって下痢8回軟便2回ぐらいになった。
すごいショックなんだけどこれは自然に治ることはない？
便を固める薬を飲み続けるしかないの？
680病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW d328-tZl3)2017/12/31(日) 11:08:59.43ID:0P4QlXXG0
俺も同じく1日10回ぐらいトイレ行ってる
なので、あまり外出してない……
辛すぎだよなぁ
便固める薬飲むと悪化しそうで怖い
やあクローン病患者のみんな、とうとう大晦日だねぇ
今年も一年いろいろあったと思うけどロクなこと無かったでしょ
なんで生きてるの？家族のため？ﾀﾋぬのが怖い？理由は多種多様
多分来年も苦痛に満ちた生まれたことを後悔する年になると思うよ
まぁ正直そんな病気に罹って苦しんでる負け犬共のことなどどうでもいいや
>>682
哀しい奴だな
誰にも相手にされなくてこんな所に改行厨
終わってるのはこいつの方だって皆んな気づいてる >>680
便を固める薬は悪化する可能性あるの？
>>681
直腸が弱くて下痢になる度に直腸から出血するせいで
ずっと出血し続けてるから、痔瘻の可能性が高くなってしまう。
人口肛門にした方がいいかな。 レミケード倍量まで使ってその状態ならお手上げだな
使ってないなら試せばいい
不安を煽ってるのか？
少し知識があればどうってことない事をちょいちょい大袈裟に書き込んでるな。
止痢剤は狭窄に気を付ければ問題ないし。
少々の出血から人口肛門になんて話にならない
狭窄がないって幸せだよ
狭窄があれば注意しててもいつかは閉塞起こして
緊急手術の可能性あるからねぇ
70代のクローン患者だって普通に居ると思うがここではレスしないだけで
>>679
大丈夫
ずっとその状態だ
他に書いてある通り、軽傷。 693病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW ca04-tyCy)2017/12/31(日) 17:56:23.87ID:QU9qsqRs0
みんな外で複数人と飯食うときどうしてるの？
よーくよーく噛んで食べると周りの食べるペースにはとても合わせられなくない？
元々早食いだったからよく分かるんだけど早食い時代は一噛みしたら飲み込んでどんどん次を飲み込んでいってたからそら早く食えるよって感じ
外食行くと誰よりも早く食べ終わってナプキンで口を拭くのに優越感感じてたからほんとつらい
社会に出たら周りと同じペースで食べられるスキルが求められるぞ
早すぎても遅すぎてもダメ。まして相手が上司とかなら猶更
早食いで優越感に浸れるのは小学生までだから
近しい友人には病気のことは話してあるから外食はゆっくり自分のペースで食べられるものを食べている
会社の忘年会は行かない
この病気になった理由ってみんなどう思ってる？
私は、運が悪かったと思うしかないですね。
だから、何かあっても運が良い、悪いか。その2択でしか物事を見れない。
脂っこい食事と、添加物モリモリのプロテインと、コーヒーの飲み過ぎと、ストレスと、寝不足と、下痢の我慢と、
ざっとこんなもんかなw
700病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ dec4-vbrq)2017/12/31(日) 21:30:33.06ID:QnuIdwJC0
あきらめられる奴はまだ幸せなのかもしれない
>>701
尿管って、手術の時くらいしか入れないだろ。
それよりもムーベンは何とかならんか？ >>698
同じ順番
食事は金なくてカップラーメン毎日食ってたのがアカンかったんやろな～ 俺は手術の年になりそうだわ…年明け早々小腸造影が待ち構えてるし憂鬱だ
まぁ今入院しながら年越しをする人の気持ちを思えばマシだと思うことにしよう
来年は良い年になれとは言わんから少しでも苦痛の少ない年になるといいな…
>>699
>>698
心当たりはあるんですね。
でも主に高校生ぐらいの年齢？で発症と過程すると行動範囲限られますよね。
ストレスは数値化できない？し、食事の中身もわからないけど、そんなのでクローンなってたら全員クローンなってるとは思いますけどね。 ストレスと食生活は大きく関係してそうだけどな。
ストレスと食生活の乱れが大きい人ほどなりやすいだろうが、全員がなるわけではないだろうよ。
酒飲みでも内蔵悪くするやつもいれば、しないやつもいるように。
>>708
そうですよね。
やっぱり運です。
両親の体が弱いと、子供も弱いとか。ありますかね？
免疫がイカれてるから、そもそもdna？関係ないかな？わかりませんけど、その辺もイカれてるんでしょうね。
親は選べないですしね。やはり運。 今のところ原因不明の病気だからね。運としか言えない。
俺は別にストレスとか無かったけど、
しいて挙げるならマーガリンかな。
毎日のように食パンに付けて食べたり、
タマゴ焼く時に油の代わりにしたりしてたわ。
>>710
あーマーガリン
物心付いたときから、毎朝パン食ってたわ。
小麦も良くないもんね。 ストレスを食いまくることで解消してたからダブルパンチで良くなかっただろうな
原因は不明だけど、原因のない病気はない。
どんなことにも原因は必ずある。
なのに、この病気は原因とは全く関係ない治療方法しかない。
そんなことずっと続けてられるかよって思うけどどうしようもない
2017年に初めて診断された。2018年は寛解が続きますように。
ちなみに一年に一回は小腸大腸胃カメラなどやって経過観察するんですか？
>>715
そのはずなんだよな
病気に限らず全てに原因はある。
アホみたいに儲かるからな。
いろいろある >>716
やりたいって言えば出来ます。
何年もしない場合もあります。
が、受給者証厳しくなった？から毎年必要になるかも。
2年に一回ぐらいです。大腸カメラわたしは。 719病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW ca04-tyCy)2018/01/01(月) 01:42:32.99ID:Wsl6h8eJ0
大腸カメラなんてすぐ終わるしどうでもいいけど小腸カメラを症状出てない時にやるのは酷すぎないか？
どんだけ嫌な検査だと思ってんだよ
小腸型のやつにカプセルはやっぱり危険だし
カプセル入れる前にパテントってバリウム固めたダミーを飲むだろ
俺はそれが詰まったからカプセル内視鏡が使えなかった
725 【１等組違い】 【381円】 (ｱｳｱｳｳｰ Sa2f-vTSz)2018/01/01(月) 07:07:08.45ID:3H5q1z2ha
今日はもう既に六回もトイレ行ってるわ
受給者証のための検査なんてもあ10年以上してないな
検査するより前に手術してほとんど腸ないから調べるとこほとんどないしそれでも申請余裕で通るし
俺も造影検査はやってないな やらなくても申請通って認可されてるし無理にやることはないな 年に1回は胃カメラやっておくかねって言われるぐらい
それより今までは北海道が発行してた受給者証が３月から札幌市が発行することなった
なんでだろ？
北海道知事の名前から札幌市長の名前になるってことか
>>728
だから4月から政令指定都市は市が発行する事になるの >>697
病気になる前の食事を考えると、良くない物を食べていたと思う。
スパゲティ大量食い(缶詰ソース）、スーパーの揚げ物・総菜ばかり(脂質多い）、連日、洋菓子みたいのを食べていた。
質の悪い炭水化物と脂質、お飾り程度の野菜
今は週1回だけ食事して、野菜多めのスープ等食べているけど、病気発症前の食事は明らかに野菜が足りていなかった。
病気になったから気を付けるようになったが、今でもメディアからは「肉礼賛、スイーツ礼賛」の情報ばかりが流されているし、
若者達は大丈夫だろうか 733病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾙ Sp03-v1sC)2018/01/01(月) 13:02:32.49ID:omh52yZ1p
>>728
茨城県だが、
身障者手帳も県ではなく市が発行の場合あるよ。
県から業務を移譲してるらしい。
一度、身障者割使うときに、
「県ではないんですか？」
と訝しがられたことあるけど。 735病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ c68c-FiVz)2018/01/01(月) 13:39:06.55ID:0kUdPpRe0
>>731
おまえと同じ食事やもっと酷い食事をしてる奴が山ほどいるのに
クローンになってる奴がわずかだと考えれば自分が特殊なんだと普通はわかるだろ 前に入院してた時にクローンだって言ったら同じ入院中のジジイに
「贅沢病だろ！若い時から贅沢するからなったんだよ！」って決めつけられてキレそうになったわ
むしろ食生活に関しては質素な方だったんだが、世間ではそういう認識なのかな
>>736
高齢者はそう考えるのかもしれんが、
最近では「低所得者ほど生鮮食品が買えず、ファストフード加工食品の割合が高くなる」
みたいな統計があったと思う >>735
そうなんだよね。
やっぱり運が悪いと思い込むしかないですよね。
多分クローンなる人は、食事まともでもなってると思うんだよね。
産まれた時から体が弱いんだよね。
見えないもっとも内側が。 小学生の時は太くて長いウンコしてたし、健康そのものだったな。
中学生頃から少しづつ胃もたれや便秘になったりと異変が起き始めた。
>>739
だよね。
昔の健常者の記憶と体験があるからしんどいってのはあるね。
まぁでも、もっとしんどい病気とか国、境遇の人は居るしね。
実際身近にいないから、そんなやつらどうでもいいんだけどね 腰近くの尻の割れ目が腫れて膿と血が出てきたんだけど、これ普通に腫れてるだけだよな？
こんなところに痔瘻なんてできんよな
>>741
余裕で痔ろうの範囲内
痔ろうは複雑化したらもうおしまいってくらいヤバい。 743病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW d328-tZl3)2018/01/01(月) 19:15:19.38ID:jnciEcbx0
屁が溜まりすぎてキツイんだけど、整腸剤はガスまで止めてくれないのかな……
市販薬のガスピタンは効くかなぁ
>>741
オレが痔瘻の手術した時に医者が言ってたけど、
「今まで見た中で一番ひどいのは、太ももまで瘻管が伸びてて、手術が大変だった。」
だそうです。 >>745
俺も今多分そのレベル
根治手術できた？
４回手術したがうちの主治医はクローンは普通根治手術しないんだわーっていうんだよね。シートンいれるだけみたいな。
根治手術してほしい… 俺も尻肉取りまくったぞ
しかもさっき父親が脳梗塞で倒れて新年からてんやわんや
750病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 6bcf-v1sC)2018/01/01(月) 22:30:41.23ID:KX0/8l9/0
>>747
5ヶ所あったんだが、シートンを締めていって瘻管を切る根治術やったよ。
10年経ったが再発はしていない。 盛大に血が出たわ
熱は下がったけど、歯茎アホみたいに痛いし、腰の右下の内臓は痛いし。
なにより血便の量が、過去最大。
血便出る場合、痛みありますか？
あなたレス遡ったらここ数日崩しっぱなしじゃないか
明日病院に行きなよ
俺の下血の場合は尻の穴からじゃなく痔ろうの穴から真っ赤な鮮血がボタボタタタってもう慣れたけど初めての時は救急車呼ぶか迷ったレベルに滝のように痔血った
754病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW d328-tZl3)2018/01/02(火) 01:30:05.45ID:I4Q/ey8W0
下痢がまじでヤバい
ガスも出るし
噴射して下痢ボンバーしないようにしなきゃ-……
>>751
俺も出血多かった時もあったな。
どの位出てるか分かりづらいけどね 756病弱名無しさん2018/01/02(火) 02:09:26.33
>>742>>745
まじで？？
去年浅い痔瘻を手術して治ったと思ってたのに、、、
年明け早々血便とか下痢ボンバーとか度し難いレスしかないなぁ
クローン病患者の諸君、アケオメコトヨロ～！
元日にカキコするとこっちの新年も汚されそうだったから避けたよ
また苦悩に苛まれる新しい年が来てしまったねぇ、いい気味だね
今年も入院したり手術したり散々苦しんで贖罪してね♪
759病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW d328-tZl3)2018/01/02(火) 07:19:33.58ID:I4Q/ey8W0
あけおめことよろー
水分摂り過ぎて下痢下痢ボンバーになったりするんかなぁ
みんなそこらへんはコントロールできてるのか……
飲み薬はペンタサ4000mg/日でヒュミラ倍量だからまだ軽傷だと思うけど、トイレ近過ぎて外出もろくにできないし肛門の潰瘍が擦れてウォーキングしようにもできない
>>759
腸切った影響からか何喰っても何飲んでも下痢だから調整のしようがない
ガスかと思ったら下痢でしたコンボが外出時は一番怖いな 狭搾ができるタイプの人は万年下痢の方がいいよ
いつか分かる
パンツ汚れない人いる？
全く便意なし、おならなし。の場合でも絶対パンツ汚れてしまう。
痔瘻3箇所シートンした名残で漏れてるのかな？
数年前はなかった気がするんだよね。
>>758
935 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 6d2d-8xJT)：2016/07/17(日) 01:51:50.30 ID:5j+zVEFx0
申し訳ないけど
この病気だけは患いたくないわｗｗｗｗ
美味しいもん毎日食えないとか最悪じゃん・・・・
お前らｱｰﾒﾝ・・・・・・
942 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 6d2d-8xJT)：2016/07/17(日) 14:40:42.65 ID:5j+zVEFx0
>>937
自分の職場で潰瘍性大腸炎で入院した後輩がいるんです
でこの病名を今まで知らなくて初めて聞いて検索してる時に
クローン病という難病も知りました
で２ちゃんで検索したらこのスレがあったので書き込んだんですけど
この病気で苦しんでる方々がいるのに>>935の書き込みをしてしまって
申し訳なかったと思いましたので謝罪にきました。
お体大事に気を付けてください。すみませんでした。 外出するときはなるべくお腹の中身を空っぽにしていく
水やお茶なら平気なので水分は摂取する
必ずトイレの場所は確認してガスだと思ってもトイレにいくようにしている
こんな感じで外では漏らしたことないな。家は家だ気にするな
>>769
他人のレス貼り付けてただけじゃ何が言いたいのかわからないよ
生意気にレスするなら自分の言葉でいいなさい最低限の礼儀だよ
クローン病に限らず原因不明の難病に罹るヤツはそれだけの
業を背負ってるんだよ、苦しむことが罪滅ぼしになるのわかるかな？
だからこんな無様で惨めな難病で苦しんでる罪人は精一杯苦しむべきだよ
夜中から張り付いて何のつもりなんだか
基地外は本当に怖い
>>772 スルーすればいいだけじゃね？マヌケの癖に寄ってくるな
>>773 自己紹介 乙 きめぇからスルーしてねお前クローン病？ざまぁ過ぎる
775病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 4a80-9B3r)2018/01/02(火) 14:54:33.63ID:kDPu5dd70
このキチガイ、レスの速さが異常だな
２４時間張り付いてるんだなｗ
こんなところに昼夜問わず張り付いてるってことは
実社会でも嫌われ者でパソコンだけが友達ってところかｗ
キチガイで嫌われ者だから、なんとかして自分が優位に立てる場所を
必死に探してるんだなｗｗｗ
ストレスマックスで毎日パソコンに向かって発狂してるんだろうなｗ
思い浮かべただけで笑いがこみあげてくるｗｗｗ
777病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ c68c-FiVz)2018/01/02(火) 15:02:04.31ID:4Gc3j4Bt0
おまえら正月を謳歌してるようで何よりだな
779病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 4a80-9B3r)2018/01/02(火) 16:02:42.73ID:kDPu5dd70
>>778
この反応を見ると図星だなｗｗｗｗｗ
生きてて楽しいか？ 世間から無視されて嫌われて
辛いよな苦しいよなｗ
一生パソコンに張り付いて生きていくんだなｗｗｗ
今も発狂してるんだろうなｗｗｗ 780病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 4a80-9B3r)2018/01/02(火) 16:19:00.04ID:kDPu5dd70
>>778
ちなみにおれはクローン病じゃなくて潰瘍性大腸炎
どっちでも似たようなもんだが、お前バカすぎて
この病気で勝ち組の奴なんていくらでもいることを知らないみたいだなｗ
俺は公務員で一生安泰だ
同病者で最も出世したのは安倍首相だ
きっとお前はヒッキーだよな
だって２４時間ネットに張り付いてるもんなｗｗｗｗｗ 782病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 4a80-9B3r)2018/01/02(火) 16:32:09.14ID:kDPu5dd70
>>781
図星すぎて何も言い返せないよなヒッキー君ｗｗｗ
死んでいいぞｗｗｗｗｗ
きっと顔真っ赤になって発狂中だろうな
ぶははははｗｗｗ >>782
なんでそんなに必死にレスするのかなぁって呆れただけ
聞いても居ないのに自分語りまでしてるし頭狂ってるんだね
お前が難病なのは自業自得だろ？それだけ業が深いのさ
今だって何が言いたいのかレスバしようと粘着してるし
先に黙ったら負けなら黙ってあげるよ飽きたし、やれやれ
じゃまた来るからその時暇つぶしの相手でもしてよ、じゃーねノシ
784病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW d328-tZl3)2018/01/02(火) 16:44:03.44ID:I4Q/ey8W0
>>765
起きたら下痢漏らしてたときもあったよ…
いまは女性用のライナー装着してギリギリ生きてる
辛過ぎﾜﾛﾀァ 785病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 4a80-9B3r)2018/01/02(火) 16:44:24.63ID:kDPu5dd70
ぼく>>783です
嫌われ者で実社会では誰も相手してくれません
世界中の女からも無視されていて未だに童貞です
辛くて辛くてとうとう精神障害者になってしまいました
無職で引きこもってパソコンだけが友達です
周りからはキチガイ君と呼ばれています
ネットで他人を罵ることしか楽しみがないんです
この楽しみを奪わないでください
↑こんな感じだろうなｗｗｗｗｗ そう言えば、クローン病で詰んでる人スレの方にやたら改行する人いたな
789病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 5f0f-6Efe)2018/01/02(火) 18:34:02.79ID:4VryjDrD0
ほぅ
790病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 4a80-9B3r)2018/01/02(火) 19:06:14.35ID:kDPu5dd70
この改行キチガイってチョー気持ち悪いマザコンのキモデブ
だったりするんだろうなｗｗ
想像したら吐き気がしてきた
キモチワルｗｗｗ
だからそいういレスはどういう意図で書き込んでるわけ？
難病患者であることを指摘されて悔しいから？
でも諸君は難病患者で医療費等他人に迷惑かけてるね
そういう立場であること自覚してる？寄生虫君たち
それからぜんぜんそういうカンジじゃないけどそう思いたいなら
勝手にそう思ってればいいんじゃないかな？
一般の健常者からしたら世間から排除したいのは諸君みたいな
難病患者の方だと思うよ、社会のお荷物だし邪魔者でしかないから
792病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾗ Sp03-EO29)2018/01/02(火) 19:28:29.42ID:PbXWqIQLp
自分乾癬で治療法が似てることもあって時々クローンのスレも覗かせてもらってるんだけどこんな基地外いるんだな。こっちにも粘着でいつも張り付いてる奴いて大変だわw
>>792 乾癬ってグロいね、画像検索したらキモ過ぎて吐いたわ
794病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 4a80-9B3r)2018/01/02(火) 19:40:58.27ID:kDPu5dd70
>>791
ちょっと煽ったら出てきやがったｗｗ
やっぱり２４時間ネットに常駐してやがるんだｗｗｗｗｗ
引きこもりのキモデブキチガイ乙ｗｗｗ
お前みたいな引きこもりこそが寄生虫なんだよｗ
おれはちゃんと働いてるぞ 社会に貢献してるぞ
早く死ねよキチガイｗｗｗ
そもそも難病患者の意味もわかってねえでやんの
難病ってのはただ完治しないってだけの話だ
ほとんどの炎症性腸疾患の患者は働いてるぞ
おまえみたいなネットに常駐してる引きこもりとは違うんだよｗｗｗ
荒らしが趣味ってどんだけ落ちこぼれなんだよｗ
知恵遅れ丸出しじゃねえかｗｗｗ 795病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 4a80-9B3r)2018/01/02(火) 19:45:33.57ID:kDPu5dd70
>>793
今度は乾癬スレに荒らしに行くのか？ｗｗｗ
さすが引きこもりキモデブの知恵遅れｗｗｗ
生きる価値のない人間ｗｗｗ
正確には転寝して起きてスレ除いたら負け犬が遠吠えしてたかな？
ふぅ～ん、で？それで精一杯の煽りのつもり？
２４時間ネットに常駐してる引きこもりの知恵遅れ ね
お前の自己紹介はどうでもいいよ
>>795 お前が乾癬スレ荒らして来いって言うなら覗いて来てもいいよ
798病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 4a80-9B3r)2018/01/02(火) 19:57:20.59ID:kDPu5dd70
>>796
図星すぎて何も反論できないよなｗｗｗ
マザコンキモデブ無職の引きこもりｗｗｗ
顔真っ赤になってＰＣの前で発狂してるんだろうな
だから、レスせずにはいられないよなｗ
悔しかったら働いてみろよｗ
荒らしが生きがいってなんだよ
わらけすぎて腹痛いｗｗｗ >>799
取り敢えず収まるまで放っておくしかない
>>799
キミもそう思うだろ？この馬鹿共スルーしろって言ってるのに理解できないらしい
大体スルースキルも無いイキリクローン病患者風情が５ｃｈにカキコするなよ
まったく未熟者のカタワのくせに人並みなことしてんじゃねーよってカンジだよね
803病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 4a80-9B3r)2018/01/02(火) 20:39:41.61ID:kDPu5dd70
>>801
キチガイの発想ってすげえなｗｗｗ
自分で荒らしてそれにレスが付くとスルー出来ないって文句言ってるぞｗｗｗ
完全に精神異常者じゃねえかｗｗｗ
無職引きこもりキモデブキチガイｗ
完全に人生終わってるじゃん
早く死ねよｗ 804病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 0604-Auke)2018/01/02(火) 21:27:14.69ID:fF7PplXq0
心の荒んだ雑魚どもでさえ心安らかになりますように
こんな騒がしいんじゃ終わったドラクエのレベル上げもできんな
二人ともNGいれちゃったよ
何故同じIDで書くんだろな？
頭悪いよな
>>767
ガーゼとティッシュとサージカルテープでパットのようなものを作ってパンツに貼ってる
ナプキンでもいいんだけど 難病或いは重症を扱うスレには時々荒らされる
このスレだけじゃない
>>808
と言う事は、汚れるって事ですよね。
なんで汚れるんですかね。
血も付くことあるし。
慣れるまで手間になりそうですね。
ナプキンが楽です！ >>671 うちの親、60歳で小腸型判明して、現在70です。小さい頃から実はあったようですが、様々な誤診を受けやっと判明。 おらな
全く出ないわ
したくならないし、溜まってる感じもない
なんなんやろ。普通に食ってるのに
818病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW d328-tZl3)2018/01/03(水) 13:47:50.59ID:Cyy1/68T0
ガスなのかウンコなのかわかんねーよ…
MEDICALCHAIN入れたわ。公式から５０００ドル分。
宝くじやな
>>820
個人差があるから試すしかないんだが、緑茶、紅茶は
普通に飲んでる人いっぱいいるよ
病院の帰りとかに患者同士で喫茶店とかに行くと
ほとんどの人が紅茶を注文してる
しかし、コーヒーはやばいぞ
昔、読んだ本にクローンの９割ぐらいがコーヒーＮＧ
だって書いてあった
おれもＮＧ 一日一回 最大出血するわ。
なんなんだ。
まぁポテチ、ジュース毎日だけどさ。
お茶はノンカフェインの麦茶しか飲まないが
エレンのコーヒー味はカフェイン気にせず飲んでるな
エレンのコーヒーはコーヒーじゃなくない？
コーヒー好きだけどあれは飲めない
827病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW d328-tZl3)2018/01/03(水) 21:19:55.07ID:Cyy1/68T0
コーヒーはまじで死ぬね
紅茶、緑茶はガブガブ飲んでる。今の所問題なし。コーヒーは飲まない。酸が強い気がする
紅茶や緑茶くらいは楽しみたいよ
>>826
薬局でコーヒーとコンソメのフレーバーだけは入れるなと言ってる コーヒー飲まない人多いな
インスタントのキャラメルマキアートお気に入り
>>831
お前バカか？
コーヒー好きな奴ほどコーヒーフレーバーはありえねぇんだよ >>833
エレンタールなんて飲んでないから自分は エレンなんて飲まないよ UCCの117って安いインスタント買ったら酸味ゼロで苦いだけのコーヒーだった、ある程度酸味ないときつい
正月エレン止めておせち食べたら一発で体調悪化したわ
やっぱり俺はエレンがないとダメらしい
エレン飲まなくて大丈夫でもクローン病に認定されるわけ？
ハードル低すぎない？
って思ったけど、レミケが効果抜群な人って可能性もあるか。
俺はレミケやってもエレンが無いと駄目な人だから、
エレン飲まずに済むなんてメッチャ羨ましいわ。
>>837
うおう…すまんかった
正直メッチャ羨ましくないわ…
(´・ω・`) 840病弱名無しさん (ﾗｸｯﾍﾟ MMcf-2t9j)2018/01/04(木) 15:25:22.26ID:lWEyM16/M
缶コーヒーはポッカにかぎるよ
>>837
レミケやってもエレンが無いとダメな人はそもそもレミケが効いてないと思う 俺もレミケ無しなら血便垂れ流す雑魚キャラだけど
レミケ倍量のおかげで飯が食える
845病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW bbb0-OpPU)2018/01/04(木) 17:34:59.74ID:kFzr9Qtw0
年収税込420万円しかないけど2万円になりました。
昨年までは1万円だった。
年収一緒で確実に年間12万円多く払うようになるました。
つらい。
高額かつ長期を適用したうえで2万円になったんじゃないの？
２万はつれぇな…
消費税増税分は社会保障にどうこうとかマジで大嘘だったわ
ちなみに俺の場合だと
市から出ていた補助金年３６０００円→去年からカット
自分で払う金額（高額かつ長期）５千円→１万円×６回
東京都も補助金そのうち切られるのを震えて待て
大腸内視鏡を毎年受けてて、去年の診断で「今以上狭窄が進行したら手術です」と言われたけど、
食生活を変えたわけでもないのにしぶとく１年乗り越えた。
逆に、その前の１年間に何が原因で崖っぷちまで狭窄したのか見当がつかねぇ…
レミケード倍量が効かなくなり、ヒュミラは効かず、
ステラーラ始めるもCRPがドンドン上がり39度近く熱が出たとこで取り敢えずステロイド併用しましょう
となった年末。腹痛や熱が一気に無くなり、改めてス
テロイドの凄さに感心したけど、早く離脱しないと副
作用が心配で…。ステロイドメインの人っているんか
な？
上にもトイレの心配するレスあるけど
電車通勤・通学してる人いたら急な下痢に対するアドレスお願いします
とにかく急な便意が怖くて電車に乗らなくなってきて困ります
水なしで飲めるストッパはクローンの下痢に効果ありますか？
>>850
俺も似てるわ
レミケ標準→無効
ヒュミラ標準→無効
レミケ倍量→アナフィラキシー
ヒュミラ倍量→急性重症膵炎
ステラーラ→使用開始から半年、８週おき
でも再燃
通算７回目のプレドニン寛解導入中
プレドニンの副作用とみられる骨壊死（両膝，両踵）、骨ヒビ（両膝）が出てるよ
両側杖ついて歩いてる
今、背中も痛くてMRIの結果待ち 100ｇあたり脂質12.8ｇが控えめといえるのか？は
各自の判断にまかせるけどおいしそうではあるな。
スナック菓子なんて滅多な事では食べないけど
食べるにしても1袋脂質5mg以下かな
まんじゅうか煎餅くらい
クローン病になってからパートナーを見つけて結婚した人っている？
1人は寂しいから恋人が欲しい
でも体調悪くてそれどころじゃないし自分1日が生きるのに精一杯
何も出来ずに刻々と時間だけが過ぎて行く
オレは結婚したいと思ってる。
子供もほしい。
幸い、10年目だけど、狭窄、腹切はまだない。毎日パンツは汚れる。
トイレも汚れる。確認して掃除する。
けっこう好きなもん食ってる。今は、コーラ飲んでる。
イケメンだから、余裕かましてたらもう少しで三十路。
>>860
やっぱり倍量はリスクあるんだね。
レミケは倍量より4週間ごとの方が効果維持できると聞いたけど
アナフィラキシーとかにもなりにくいとかは期待できないかな。 867病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 1b57-RjiE)2018/01/05(金) 02:22:51.35ID:8LGVC7iI0
結婚より友達と金が欲しい
遊ぶのに金がかかるしね
868病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 1b57-RjiE)2018/01/05(金) 02:33:11.92ID:8LGVC7iI0
ゼンターコート効くね
さすがステロイドだわ
水下痢で1日に8～10いってたのが
1日で1～3に減った。
副作用が少ないとはいえ、所詮はステロイドだから長い間服用できないから、
トイレの回数減るのいまだけだろうな
やめたら元に戻るのは確実だろうな
はやく完治する薬できないかなー
>>866
倍量にリスクがあるというよりは、先に書いた順で手をつけたから、レミケの抗体が出来てたところにレミケ倍量食らわしてアナフィラキシー起こしたのだと言われた。
アナフィラキシーを避ける方策はあるけれど、抗体が出来てる以上、効き目は格段に落ちてしまうからやる価値が無い。
ヒュミラ倍量での膵炎はよく分からない。レアケースらしいよ。
それよりプレドニンの副作用だよ。
両膝の脛骨という骨の頭が半分くらいまでヒビが入ってる。
結構イテェんだよ。
無理をかけるとヒビが潰れて、一生痛みが残るんだそうだ。ガクブルだぜ。
ヒビや壊死が治るまでは一年くらい掛かるんだとさ。その間は長距離歩行禁止。
両杖（ロフストランドクラッチ杖）をついて歩くか、施設内は車椅子だ。
キミに副作用が出ない事を祈る。 >>864
安定収入と心身ともに自立してるかだと思うよ。
求められることは健常者と同じだよ
身体は通院と入院しながらなんとか以上が限界だろうけど ゼンタコートがあるのにプレドニンを使うメリットってあるん？
>>869
レミケ打つときに抗ヒスタミン剤やステロイドを側管から入れてやりましたかね？ ガスがうろうろするだけで痛い ちょっとした食物繊維を食ったり狭窄部が炎症起こしただけで詰まる・詰まりかける
詰まりかけでも激痛、収まるまで絶食 これが長くてきつい
本格的に詰まった場合は文字通り死ぬほどつらい 想像を絶する激痛と無限ゲロ地獄が待ってる
胃液吐きつくしても腸から上がってくる 救急車なんて呼べないので一人だと殺してほしいくらいきつい
>>874
緑の液体吐いたら危険 まあその前からのた打ち回ってるけどな >>874
大腸の終わりら辺というか、直腸付近の狭窄だと、痛みは無いこともある。
狭窄が進むとオナラが肛門から出ず、ゲップとして口から出る。
その場合、口臭が非常に臭くなり、吐き気も伴う。
ちなその時は一週間ほどアクエリアスと市販のビタミン剤で過ごしたら、
何とかウンコが出るようになった。 >>842
いや一応効いてはいるよ。
レミケ始めてからヘソの上辺りの刺すような痛みと、
下腹部のズッシリ重い感じの鈍い痛みが無くなった。
これらの痛みは半年エレンタールのみで過ごしても全然よくならなかったから、
レミケードマジスゲェって感動した覚えがある。
CRPも下がって体調が安定したから、
どれ試しにとサンドイッチを食べたら痛みで悶えたけど。
その後反省して、青魚とか豆腐とかクローン病にいいと言われている食事をしても、
やっぱり痛くて、色々試した結果、
油のとりすぎだけでなく食べる量が多いと痛むことが分かってね。
なので今でも普通の食事は一日一食までで、あとはエレンにしてるんだわ。
あ、レス番間違えてたや。
>>839
>>838 レミケードしてて、それはあまり効いてるって感じはないけどね。
本人次第ではあるけど。
まぁね、でも痛みがほぼ無くなっただけでも随分楽になったから。
副作用も、投与直後の倦怠感と、手に力が入らない程度の軽いものだし、
レミケ全然効かないって人もいるから自分はまだマシな方かもって思ってる。
レミケードしたら無敵ゾーンに入ったことない人はあまり効果ないんじゃないの？
何食べても平気みたいなことあったけどねー
それでご飯が美味しくて仕方なかったな
>>872
ゼンタコートは回腸末端部での徐放剤。
俺は胃にも潰瘍出来て出血したから適応外なのさ。 >>873
アナフィラキシー起こした後に試してみたよ。
確かにアナフィラキシーは出なくなったけれど、レミケの効き目は感じられなかったね。 >>874
殆どの人がもれなく出る症状だろうから、震えて待て >>883
アナフィラキシー起こす前にやる予防のものだからね >>850
プレドニン、ゼンタコート、アザニン、ステラーラのオンパレードだよ
プレドニンは5mgを20年くらい飲み続けてる
副作用は今のところないけどこの先どうなるか分からない… 548です。
右尻の痛みから右足に力が入らなくなり、年末年始を寝たきりで過ごし、やっと病院に行ってきた。
結果、痔瘻ではなく、椎間板ヘルニアでした。
まあ、なんとかなりそうです。
888病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 9ff3-Q68w)2018/01/05(金) 15:26:24.71ID:q85PIxMx0
>>862
俺の基準ではそのくらいがギリだな、もちろん1回で1袋食べないしな
普通のポテチだと楽に20超えるから恐ろしい >>887
自分もレミケ始めて3カ月後ぐらいにヘルニアになったけどレミケはやってない？ プレドニン長期で使うとひどいと大腿骨壊死になったりすることもある その人はレミケードやイムラン使ってプレドニン止めること出来たよ
お餅食べたらお腹の張りがずっと続いているんだけど、お餅ってよくないの？？
消化にいいイメージだったよ。
>>891
お腹がもたれるだろ？俺はダメだな ご飯のほうが負担少ないな >>891
前の主治医にお餅は控えましょうって言われたからあまり良くないのかもしれないね 895病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW bbb0-OpPU)2018/01/05(金) 20:00:06.47ID:VT7t/OoM0
狭窄ありすぎで小腸1m切除。
手術後1年6ヶ月、ヒュミラのみ。
下痢は手術前より増えて、毎日6回は下痢便所行き。
おまけに腎臓も悪くなってしまった。
会社は手術後便所下痢ばかりで勧奨退職させられた。
もう生きている意味がわからない。
生活保護の申請中。
よくわからんけど
最近はエレンタールとかペンタサとかしねーの？
狭窄が進むときって、徐々に痛みが強くなるのか、ずーっと強く痛むのか、どっち？
>>891
狭窄持ちだけどお医者さんに聞いたら
お餅はよく噛んで食べれば良いそうだよ 俺もいつも以上によく噛んで食べればオッケーって言われた
久しぶりに食べたら、餅って旨いな。
おせちでは、黒豆とかいけそうなやつを、ホント少しずつ色々食べた。
>>864
クローンを隠しながらパートナーを見つけたよ。
見つけたと思ったら、もう一人ゲットできそう。
女も男を求めてるんだよ。
たとえば30歳独身、容姿微妙な女なら、想像以上に妥協してるぞ。
一生独身は嫌だし子供欲しいという女なら、こんなに妥協するのかと思う。
ただ、最低限定職に就いてないといかんけどな。
俺も定職に就いて、それなりのポジションだからか妥協した女からくる。
とりあえずいけるだけいって、一番マシなのと結婚しようかと思う。
万が一にもこのスレ見られてもいいように、女に病気を言うのはまだまだ先の予定。 楽しく高校大学時代を過ごし、就職し結婚し、上場企業に転職後子供をもうけ、種々保険に入り、家を建てた後に35過ぎて発症した自分は相当恵まれてるんだな。
903病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 1b57-RjiE)2018/01/06(土) 02:03:32.10ID:2UWNftos0
先日、中学の同級会あった
自分は飲み食いできないが、中学卒業以来会う人もいるから頑張って出席してみた
みんなおっさん、おばさんになってたけど8割は既婚だったね
そこでLineやSNSの交換をして今ツイッター見てたんだけど
みんな家族と旅行やお出掛けしたりいろんなイベントしていて、自分とは住む世界が違うと改めて思い知らされた
クローン病で生涯独身を決めた人、結婚せずともパートナーもいない人、どうやって平穏を保っていますか？
自分は今気がおかしくなりそうです
夜にリア友のSNSなんて見るんじゃなかった
>>901
行き遅れ女にストーカーされて刺されないようにね。
あと、職場に乗り込まれて喚き散らされないようにご注意くだされ。w >>902
そもそも35で発症が特殊なんじゃないかな。
でもそうだね。羨ましい。
いやそもそもクローンになること自体人生最悪だけど 909病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 0bb2-IoVj)2018/01/06(土) 11:29:48.28ID:g4DnszRX0
>>904
906みたいにデメリットを大袈裟にとらえて自分を保ってるみたいよ。
まず職があれば異性との縁はあるさ。 集団がん検診受けたら、要精密検査の連絡がきた。詳しい説明は面談でだって。乳がんと子宮けいがん両方だよ。
>>911
マンモグラフィーやったことあるよ男だけど 痛かったﾄﾎﾎ レミケで無敵だったけど年末年始に家族に付き合って暴飲暴食したらお腹が不穏な雰囲気だ。
排膿したケツの傷も疼く。
>>915
レミケード中ですか？
精密検査ならまだがん確定ではないだろうから落ちこまずに頑張りましょう。 やっぱステロイドとかレミケードは癌を発生させやすくするんだなぁ。
>>915
早期発見で治療できるようだと良いね。大変だけど頑張って 両方同時にひっかかったのでかなり動揺しています。。
ステロイド(飲み薬)は飲んだことはなく、レミケードも受けたことはありません。ステロイドは吸入薬と軟膏だけです。
病院選びとても悩みます。
ステラーラ全然効いた感じしないからヒュミラ二週間ごとに倍量に戻すか検討中
私もステラーラ効いてる気がしない
比べる対象がレミケードだから余計に
大学の先生の話だと、ステラーラはアザニンみたく続けていると効いてくるらしいよ。
ステロイドは長く使えないしレミケード、ヒュミラ、ステラーラが効かなくなったら
あとはもう切除して取っていくしかないの？
>>928
どうして、そう短絡的なの？
レミケ以前の人たちはみんな短腸になっているとでも？ ヒュミラ倍量にして半年くらいで直腸癌発症したんですけど、ヒュミラと癌は、直接関係あるもんですかね？
幸い、早期発見で癌は完治できたようですが、ストーマになりました。
どうなんでしょうね
免疫イカれてて、クローンなって、ヒュミラ、レミケードでさらに科学的にイカれさせてますからね
ヒュミラでなくて痔瘻からってパターンなんじゃないの
レミケードやヒュミラは悪性腫瘍の副作用が少なからずあるようだね 完治して良かったですね 出来る部位によっては厳しい場合もありますからね
>>929
あとは免疫抑制剤ぐらいしか残ってないと思うけど
他に使える薬ってあるの？ >>935
じゃあ聞くけどさ。プレドニン効かない人がいるの？
プレドニンあれば十分じゃん 入院して絶食とかはできるけどやっぱり薬は無いでしょ？
いずれはほとんどの人が短腸でIVHになるのかな。
>>936
ごめん。詳しく知らないけどステロイドは長く使えないし一生で使える量も限られてるんじゃないの？ >>938
昔でも殆どの人達は、急性期だけプレドニン使って、寛解期は食事制限と必要カロリー半分くらいのエレンタールでしのいでたはず。
俺は２０年選手だけど、オペ三回、今は在宅高カロリー点滴と食事一食、ステラーラとプレドニン、時々ゼンタコート。
レミケもヒュミラも理由あって使えなくなってるけど、プレドニンで寛解導入出来るからなんとかなってる。
プレドニンもしょっちゅう使ってるわけでは無いし。５年に一度くらいの寛解導入だね。 >>937
エレン４パック＋低脂肪食くらいでずっとやっていける人もいるし、
エレン６パック＋（必須脂肪酸＆微量元素投与）だけで生きてる人もいる
理由はわかんないけど、個人差がすごいよね
知り合いの同病者にマクドナルドやケンタッキーでガバガバ食べて
入退院繰り返してる人がいたけど、こういう人はいずれＩＶＨになるんだろね ステは副作用が無きゃ最強だけど
副作用がマジでシャレにならんからなぁ
緊急時以外はとてもではないが使う気にならんよ
強力な薬が出てくるとそれが最終手段と思えてくるけどそれがダメなら栄養療法に戻れば良いのではないかな
食事はさらにキツくなるだろうけど短腸に行く前に手段はあるはず
年明け早々から緊急入院中です。クローン歴20年目、虫垂が腫れてるそうでいわゆる虫垂炎なのかクローンの悪化からきてるものなのか判断はできないそう。同じ体験したことある方いますか？
>>943
病歴20年でまだ虫垂あるの？
俺も病歴20年位だが、嘔吐下痢が止まらず診察受けて、腹部エコーしたら虫垂腫れてて盲腸の可能性もあるけど、後日カメラ受けてくれとなって、クローン病確定したわ。
当直医では鑑別できないんだろうけど、抗生剤やって休み明けに専門医が来るまで様子見だろうね。
ほぼクローン病が悪化して炎症起こしてるのに間違いないんだろうけど。 クローン病と一口に言っても症状に個人差あると思うけど
10年選手越えで一度も手術した事ない人もいるのかな？
>>944
歴20年だけど手術したことがないから虫垂もあるのよ。専門医の主治医がどっちかはわからないって言ってて、入院初日から抗生剤の点滴して3日目でかなり良くなっていて明後日には退院予定。仕事もあまり休んでいられなくてこういう時きつい。 >>947
20年で手術無しは、クローン病歴5年の自分に励みになります
早くからレミケードを始めたのか食事療法を徹底してるのかな
ちなみに自分も調子悪くなると虫垂の辺りが腫れてるのが自分で触っても分かります >>948
切ると切除したところがまた悪化するパターンが多いから癖になりやすいよね
頑張って最初の1回をぜひ回避してください
僕はちょうど去年の今日に入院、2日後に3度目の外科手術でした
これを最後にしたいものです ゼンタコート続けて2週くらい飲んでたけど良くないんですかね
>>950
ゼンタコートは８週間続けるものだよ
中途半端はいけない >>940
セレンはVアクセルを飲んでるけど
エレンタール6パックだけでしばらく生活する場合は他に最低限、
取らなければいけないものとかってありますか？ 前にエレンタールだけだと腸の粘膜がもろくなると先生から聞いたな
少しだけでも食べた方がいいらしい
どうせ食えないのなら食欲を減衰する薬とかハラいっぱいになったと錯覚できる薬を開発して欲しい
ダイエット方面でも売れると思うんだが
>>955
ありがとうございます。
できれば病院ではなく自宅で摂取できる物がいいんですが無いでしょうか？ 958病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 0fec-RjiE)2018/01/08(月) 13:46:08.69ID:es+jm8oX0
>>957
調べてみたら脂質が結構あるんですね。。
自宅で必須脂肪酸を摂取するならこれが一番といった所でしょうか？
ありがとうございます、今度処方してもらって試してみます。 お腹の両脇、多分大腸がぷっくり膨れるのは狭窄が有るからなのかなぁ
962病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 3bcf-YP5K)2018/01/08(月) 15:53:46.68ID:g/hUmBop0
>>940
プレドニンの寛解導入ですが、量と期間はどのくらいですか？
私はクローンと間質性腎炎持ちで腎炎の薬としてプレドニン服薬中です。
20mg/日から始まって、今は7.5mg/日まで減りました。
ただかれこれ2年くらい飲んでるのでちょっと気になっています。
腎臓の方の先生からは、7.5ならそれ程多い量ではないので大丈夫でしょう、とは言われたのですが。
寛解導入の場合はどのくらいなのかが気になりました。 >>961
しこりみたいに固くなってきたらヤバいかな >>962
>>940ではないけれど。
寛解導入は概ねプレドニン1mg/体重1kgで算出します。
大体体重60kgなら60mgといったところ。
それを２、３週間続けて、その後10mgか15mgずつ２週間隔くらいで減量。
20mg以降は5mg減量。
さらに5mg以下は2.5mgを４週とかでゆっくり減量します。
プレドニンMAX行ってる時は、点滴投与のケースが多いかも。絶食で高カロリー輸液してる関係で。
退院は30mgを切ったくらいで。それまでは基本的に入院治療です。
体全体の浮腫み、食欲亢進、日和見感染が特に起きます。 >>945
11年目
手術なし
お菓子、タバコ、酒、肉好きにしてる。 966病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ ebec-+F6E)2018/01/08(月) 17:30:27.03ID:QcipauHH0
レミケードは、どうしてもある程度は免疫が落ちるらしいけど
実感した経験ある？
971病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 9f80-pP+2)2018/01/08(月) 19:47:14.79ID:5UJW0tuy0
>>960
940だけど、
エレンだけだとセレン クロム モリブデンなどが不足する可能性が
あるらしいです
それと必須脂肪酸（オメガ６脂肪酸、オメガ３脂肪酸）
ただ、本当にエレンと水だけで生きていくつもりなら、必ず主治医と
相談するべきで勝手に市販のサプリなどで対応するべきではないと思います
市販サプリがどの程度吸収しているのか、また、ちゃんとした効果があるのか
エビデンスが無かったりするので
少しでも他のものが摂れるなら、エンシュア２ぶんの１缶程度で
必須脂肪酸が補えるという話もあるみたいです 定期狭窄で軽くのたうち回ってるんだけど、せめてエレンタール1本飲んだほうがいいよね？
飲んだあとに吐き気で辛い
973病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW bbb0-OpPU)2018/01/08(月) 20:07:51.36ID:BZEeYJ6u0
クローン病歴24年だが23年目に手術した。
974病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 9fcf-YP5K)2018/01/08(月) 23:02:51.48ID:zgLm6/E00
>>964
>>962です。
ありがとうございます。
それなら私の体重は50kgですが、
それでもスタート20mgはかなり少なめなのですね。
骨対策はリカルボンという薬が処方されてますが、
今のところ、副作用的なものはないです。 975病弱名無しさん2018/01/09(火) 02:26:33.63
976病弱名無しさん (ｱｳｱｳｶｰ Sa4f-RjiE)2018/01/09(火) 14:16:47.76ID:57CDX4ioa
>>969
ヒュミラだけど、鼻炎とか頭のフケ、肌が弱くなった気がする。 >>971
ありがとうございます。
Vアクセルは2日に1回飲むように栄養士に言われましたがクロム、モリブデンというのは初耳でした。
もちろん主治医にも確認してみますがサプリで販売されてるのでしょうか。
もう食に対してあまり欲は無くなったので一番安全な食材を少量ずつ食べるようにして、それが駄目そうであればラコールとエンシュアを試してみたいと思いますが
エレンタール6パック生活で補うべき食材ではこれが一番お勧めみたいのは無いでしょうか？
質問ばかりで申し訳ありません。 午前中抜歯して痛みが酷くて飯が食える状況ではないのだが、こういう時はエレンタール様々やな
979病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ bb80-pP+2)2018/01/09(火) 18:08:38.80ID:+YdNnEwl0
>>977
モリブデンはごはんを少量食べてるだけでおそらく欠乏はしないと思います
クロムはうどんなどにも少量含まれているので、少し何かを食べていれば
普通は欠乏しないのだろうと思います
さんま、さば、さけ、などにも少量含まれていたりします
どの程度食事が可能かわかりませんが、例えば、
オメガ３脂肪酸→さんま、さば、いわし、さけ
オメガ６脂肪酸→豆腐
これらと、少量のごはん、うどん程度でも十分な気はします
ただし、これらを摂取するのであれば、エレンは６パックもいらないかもしれませんね
魚の油は影響のない人も多いので、上記の油の多い魚を試す価値はあるでしょうね
大量に食べる必要はありません 少量で十分です
※長い目で見た場合の注意ですが、エレンタールは糖質が多めです
ごはん、うどんも糖質の塊です なので、脂肪肝にならないように
年１回くらいは肝臓の数値も確認したほうがよいです
ごはん、うどん、エレン、どれかを少し減らすだけで、おそらく数値は下がってきます >>977
ブイアクセルって食品扱いだよね？
病院食で出してくれる所もあるのかな？GFOみたいに。
東京山手の手作りGFO美味かったなぁ、 983病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW ab28-g/3Y)2018/01/10(水) 07:15:37.47ID:k+UU59Sj0
今週からゼンタコート服用することになった
2ヶ月限定だけど、少しでも寛解になってほしい
>>983
あのね。何回も書くけど。
ゼンタコートは元々８週飲むものなの。
その後漸減するの。
そういうものなの。
君だけ２ヶ月限定とかそういう事じゃない。 それを2ヶ月限定と書いてるのになんでこんなに突っかかるんだ。
心狭すぎる
心が狭いとかそういう問題じゃなく
突っかかり方が頭おかしい
調子が酷い時には俺も
こんなキチガイじみてたのだろうか
いつもの聞きかじりの医療知識披露する北海道のオッサンだろ。
>>986
8週間という決まりはないよ
医師が2ヶ月間使うと言えば使えるし患者さんによって違う >>979
ありがとうございます、大変参考になります。
一週間エレンタールだけで過ごしてきましたが
ご飯を茶碗一杯食べただけで下痢、出血しました。
レミケ1年ですがどうやら食べ物は無理なようです。。 ご飯じゃなくてお粥にしてみたらどうかな？下痢はわからないけど下血は治まってくると思う
私は腹痛と下血が酷くて１ヶ月エレンタールとスープなど液体オンリーにして、その後お粥で過ごしました
武田薬品工業、ベルギーのバイオ医薬品企業を約700億円で買収
https://ma-times.jp/56269.html
Andrew Plump氏「当社は、消化器系
疾患領域におけるリーディングカンパニーとして、瘻孔を伴うクローン病患者さんが、身体的、心情
的、および社会的に複雑な障壁に直面していることを理解しています。現在、本疾患の治療法は限
られており、当社は、幹細胞を用いた治療等の革新的なアプローチをさらに効果的に追求すること
を可能にする独自の技術を有するパートナーとの提携を通じ、本疾患の患者さんに大きく貢献でき
るものと確信しています。私自身、TiGenix社との提携を通じて同社のチームと協働する機会があり
ますが、両社の研究者は目標を共有し、多様な専門性で補完し合っています。当社の一員として
TiGenix社をお迎えできるようになることを大変嬉しく思います」
米国での販売許可申請を目的として、非活動期/軽度活動期のクローン病に伴う肛囲複雑瘻孔を
対象としたCx601の国際共同臨床第3相試験が開始された。 ホント、食いもん一つで地獄に落とされるよなこの病気
>>994
だけじゃないとは思うけど
増粘多糖類キサンタンガム？だっけとかもだろうし、もちろんクソ小麦にしても、トランス脂肪酸にしても、もちろんストレス。
イカれた遺伝子、ＤＮＡも少なからず関係してるんじゃないか。
例えばだけど、親が違えばクローンならないとか。
それはどの病気もそうかな。
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