1病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ f9dc-4dYe)2018/06/16(土) 12:06:02.87ID:Bwx0RVW10
「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。
～クローン病とは～
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。
テンプレ等は>>2-5あたりを参照。
※ 重要 ※
頭のおかしな人には気をつけましょう！
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
http://2ch.net/before.html
荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。荒らしにエサを与えないで下さい。
荒らしがあまりにも酷い場合は運営に削除を申請して下さい。
次スレは>>970が立てて下さい。
前スレ
IBD★クローン病の人集まれ★Part 171
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1525241379/
関連スレ※ﾜｯﾁｮｲ無し
IBD★クローン病の人集まれ★Part 155
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1468041257/
※次スレを立てる場合は、以下のコマンドを本文1行目に入れて下さい！
!extend:on:vvvvv:1000:512
VIPQ2_EXTDAT: default:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured Ｑ．クローン病ってどんな病気？
Ａ．炎症や潰瘍（粘膜が欠損すること）が主な症状で、
口腔にはじまり肛門にいたるまでの消化管のどの部位にも起こりえますが、
小腸の末端部が好発部位で、
非連続性の病変（病変と病変の間に正常部分が存在すること）が特徴です。
クローン病の症状は患者さんによって非常に多彩で、
侵された病変部位（小腸型、小腸・大腸型、大腸型）によっても異なります。
その中でも特徴的な症状は腹痛と下痢で、半数以上の患者さんでみられます。
さらに発熱、下血、腹部腫瘤、体重減少、全身倦怠感、貧血などの症状もしばしば現れます。
またクローン病は瘻孔、狭窄、膿瘍などの腸管の合併症や関節炎、虹彩炎、結節性紅斑、
肛門部病変などの腸管外の合併症も多く、これらの有無により様々な症状を呈します。
クローン病は、再燃・再発を繰り返し慢性の経過をとります。
完全な治癒は困難であり、症状が安定している時期（緩解）をいかに長く維持するかが重要となります。
長い経過の間で手術をしなければならない場合も多く、
手術率は発症後5年で33.3％、10年で70.8％と報告されています。
また、定期的に検査を受けることも必要となります。
Ｑ．なんでクローン病っていうの？
Ａ．1932年にニューヨークのマウントサイナイ病院の内科医クローン先生らによって
限局性回腸炎としてはじめて報告された病気です。
若年者に好発し、発症年齢は男性で20～24歳、女性で15～19歳が最も多くみられます。
男性と女性の比は、約2：1と男性に多くみられます。
わが国のクローン病の患者数の推移を医療受給者証交付件数でみると
近年では毎年1,500人前後の増加がみられ、
2002年度には22,010人の患者さんが登録されています。
Ｑ．クソスレですか？
Ａ．せめて荒れずにのんびりマターリやっていきましょう＜＜鉄則＞＞
◆ハローワークインターネットサービス◆
https://www.hellowork.go.jp/
Q51. 公的な職業訓練施設があると聞きましたが、どのような訓練内容があるのでしょうか。
A.（独）雇用・能力開発機構及び都道府県では、公共職業能力開発施設として、
職業能力開発大学校、職業能力開発短期大学校、職業能力開発校、
職業能力開発促進センター及び障害者職業能力開発校を設置し、職業訓練を実施しています。
この職業訓練については、失業者、在職者ともに受講が可能で、
失業者の方は受講料が無料である他、要件を満たしていれば雇用保険から手当が支給されます。
訓練内容は、電気設備科、ビル設備サービス科、住宅サービス科、自動車整備科など
多岐にわたっていますが公的職業訓練に関する情報は公共職業安定所、
都道府県または（独）雇用・能力開発機構（ http://www.jeed.or.jp/js/ ）で入手できます。
また、受講手続等については、失業者の方は公共職業安定所（ハローワーク）に、
在職者の方は（独）雇用・能力開発機構及び各都道府県の職業訓練校にお問い合わせください。
小腸機能障害で以て日本政府並びに自治体から身体障害者の認定を受けているクローン病患者の内で、
来年度卒業予定者、病人に優しい職場へ転職したいと希望する者、
失業者でニートになりたくない人などへ。
障害者のための就職情報サイト「ウェブ・サーナ」 企画：イフ総合研究所 運営：株式会社イフ
http://www.web-sana.com/
他にも、クローバーナビ、ゼネラルパートナーズ、テンプスタッフフロンティアなどの
障害者の就職・転職支援団体がありますので探してみて下さい。
クローン病や潰瘍性大腸炎用の食品を扱っている業者
楽チンライフ http://www.rakuchinlife.jp/
まんぞく君 http://shop.aim-hsm.com/i-shop/top.pasp?to=tp 12 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ ce6c-ysFl) [sage] ：2017/05/19(金) 10:28:00.95 ID:SjaNBSjV0
>>1乙
ID無しは専ブラ使ってるなら自動で消せる設定あるからそれ使うのをお勧めする
jane使ってる俺の場合だと
ツール→設定→あぼーん→NGEX と選択し適当な名前を付けて追加ボタン
対象URL→含む 空欄に「クローン病」
NGname→正規（含まない） 空欄に「....-...」（鍵括弧以外をコピペ）
後の設定は全部「無視」でOK 最後に透明あぼーんに設定すれば自動でNGされる
NGIDに自動で追加 の欄はチェックしなくておｋ
37 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 03ec-DDox) [sage] ：2017/05/20(土) 03:10:44.48 ID:1gQerIgZ0 (1/2)
>>12
V2Cでも出来た、ありがと
V2Cの場合、設定→非表示・キーワード、で設定ウィンドウを開いて、名前タブで、
39 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 03ec-DDox) [sage] ：2017/05/20(土) 03:12:10.22 ID:1gQerIgZ0 (2/2)
あ、文字化けしてる…
ので修正
レベル 板
Ac チェック
RE チェック
A/a チェック
! チェック
T チェック
NGワード ....-....
これでおｋ ペンタサで腎臓悪くした人多いみたいだけど
大建中湯やレミケとか他の薬のせいということはない？
9病弱名無しさん (ｱｳｱｳｴｰT Sa4a-/RsH)2018/06/17(日) 19:38:55.57ID:Nn7nFCtla
これだけ問題があるのだからペンタサはちゃんとアレルギー反応を確認して処方すべき
安易に処方するなよ
13病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW beb2-d3fF)2018/06/18(月) 02:44:41.34ID:XiQrb6Qj0
痔瘻のくり抜きしたんだどガーゼ交換地獄だなこれ
ちゃんとした鍼は痛くもなんともない
痛い鍼は鍼灸師の資格無し
地震は怖いな
特にクローンにはトイレの問題が一気に噴出するよ
水道管破裂したら庭に穴でも掘って肥溜めにするか
本当にそれ
災害が起きるたびに自分に置き換えてトイレが不安になる
断水する前にウンコ出せてよかったわ。
今日はまだ食事取ってないし、
しばらくはウンコせずに過ごすことになりそう。
自宅には二、三日分の緊急災害用の簡易トイレ常備してるわ。
復旧したから今回は使わずに済んだ。
まさか未だに汲み取り便所のうちがサイツヨになるとわｗ
普段便のチェックが出来なくて困るんだけどな
>>13
自分も前に切開開放で手術したけど、最初の一週間くらいはそんな感じだったわ。
ガーゼと清浄綿、固定のためのテープはいつも持ってた。
断水オールナイッ！クローンにすれば～♪震えて眠れ便意に負けるな！
ぷーくすくす！
25病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 9de2-Bw3Y)2018/06/18(月) 19:17:08.72ID:oLOK0q840
仕事終わって帰ってきた
ガスは止まってる１週間は使えないみたい
水道と電気は生きてる
コンビニとスーパーに俺が食べれるのもがほぼ売り切れてる
＠高槻
27病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 4290-bPFD)2018/06/18(月) 19:48:23.85ID:qE/gEeaD0
高槻は断水してない地域も、もうすぐ水が出なくなるらしいよ。
貯めてた水がなくなるんだと。
そうなんだよね
たぶん水止まるからとりあえず風呂に水貯めた
これでトイレ流す分は確保
ミネラルウォーターは10リットルしか確保出来てない
明日仕事中に遠方のスーパーで買えることを期待してる
>>24 修正版
断水 オールナイッ！ クローンになれば～ 断水 オールナイッ！ 糞に染まる～
断水 オールナイッ！ このままずっと～ 断裁 オールナイッ！ 糞袋提げて～♪
👀
Rock54: Caution(BBR-MD5:1341adc37120578f18dba9451e6c8c3b) いるよ
水道水が正常に出てくるようになるまでは買い置きの水のみで凌ぐわ。
電気が止まらなくてよかったよホント。
災害時にクローン病の人が準備しておくといいものってなに？
水とかは普通の人より持ってた方がいいんだろうなって思うけど大震災レベルの時とか行政が何かしてくれたりするんだろうか
ストレスを溜め込まない事ぐらいでは
慢性疾患の人は後回しだろう、
千葉県沖で大地震が起こる噂は聞いてたけど
まさか自分が住んでるとこで起こるとは
38病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 4290-bPFD)2018/06/18(月) 22:45:02.94ID:qE/gEeaD0
肛門から直腸が時たま痙攣するんだが同じようなやつおる？
｢ビクッ｣ってなる痛くはないけどびっくりする
予言者ジュセリーノによると6月21日に南海トラフ地震があるらしいが一応対策はしといたほうがいいかも
ガセリーノよりも病院船マーシーがいらっしゃってることのほうが怖いかなｗ
42病弱名無しさん (ﾌﾞｰｲﾓ MMb6-/3P6)2018/06/19(火) 09:45:54.37ID:DyJqFR7VM
>>41
同意
あの原発破壊の時も何故か沖合に米軍がいた。
なんで？ 43病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛ Spf1-8zAa)2018/06/19(火) 09:57:38.03ID:v0ljA/V7p
オールフリーは飲んでも大丈夫だよな？
44病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛ Spf1-8zAa)2018/06/19(火) 11:06:01.04ID:v0ljA/V7p
すまん、大丈夫だ
45病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW beb2-d3fF)2018/06/19(火) 11:53:24.08ID:7EOide8H0
>>26
ナプキンも張り付くから結局剥がす時に痛いんだよな
色々探してちょっと高いけどガーゼの下に傷パッドっていうの敷くようにしてから大分楽になった 47病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 4290-bPFD)2018/06/19(火) 13:42:20.25ID:omA8B4+V0
人工的に地震起こせるのにクローン病も治せないとかおかC
>>48
給水車は来てたみたいだけど、自衛隊のかどうかは分かんない。
俺んとこは復旧早かったから貯めた水もほとんど使わなかったわ。
>>35
水、簡易トイレ、トイレットペーパー、はある程度持ってたほうがいいかも。
それと糖分を摂れるもの。
断水がどうなるか分からない状態でエレンタールやその他の食事を取るとトイレが面倒だから、
水無しで食べられる栄養剤とか飴とかがあるといいかもしれん。
昨日から今日の昼までは黄金糖とオリヒロのビタミン剤で乗り切ったよ。
あとクローン病関係なく、水を使わず汚れを落とせるウェットシートもあると便利。
食器を洗えない状況を想定してラップや紙皿、紙コップ、割り箸なんかも余分にあるといいかも。 2日目にしてガス復活してた
水も大量に買えたし余裕出てきた
クローン病に限らず、消毒用のアルコールがあると便利じゃないか？
新しい治療は実際に有用性が確認されて臨床に降りて来るまでには、最低10年かかると思っています。
その上、エビデンスが確立するのに更に5-10年。
可能性があることは嬉しいが、今までにどれだけ新しい治療の可能性があるニュースが出てきてから、臨床まで降りてきただろうか。
今の間は、なるたけ腸が残るようにエレンを毎日すするのが一番大事だと思う。
>>49
>>51
トイレットペーパーとか除菌シートとかないわ参考にして防災バッグに少し買い足すよありがとう 56病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛ Spf1-8zAa)2018/06/20(水) 10:21:47.24ID:NsC+En+cp
肛門には、タイガーバーム
タイガーヴァームで糞カスの匂いを誤魔化すか
余計にヒリヒリして飛び上がるかも
ここには医科歯科行ってる人はいないのかい？
>>52これはどんな感じだろうか？
今までの薬剤の治療とは違うよね >>53
エビデンスで検索しても詳しい情報が出なかったんだけど、レミケードやヒュミラ係の新型かな？ 不覚にも笑ってしまった
なかなかいい釣りするじゃないか
エビデンスの臨床結果からエビデンスのエビデンスを確立してるのかな
検索したのなら言葉の意味が一番最初に出るだろ
ボケたつもりで失敗したパティーン
クローン病は一発で完治させないとダメな病気
炎症したり治ったりさせてると絶対狭窄する
クローン病は一発で寛解させないとダメな病気
炎症したり治ったりさせてると絶対狭窄する
クローン病ってつらそうだけど、難病指定されてるならまだいいよね。
自分は他の膠原病だけど難病指定から外れてるしつらいわ。
でも内蔵の病気だから外見では分からないから
病気と言っても理解されにくい。
>>71
関節リウマチだよ
患者数多いからだろうけど、膠原病の中でもこれ難病指定されないのはつらい。 >>72
辛いな
医療費馬鹿にならないだろ
レミケードとかやったら最悪だな クローンの映画ってあったんだな
「霧の子午線」借りて観てみたけど
最後死んじゃうじゃんwww
ありえない設定で驚いた
よく胃や腸痛くなるし、クローン病では？とか憩室炎だとか検査前に医師に話したけど、よく鼻で笑われたな
膠原病ってのはね、、、って感じで。
検査したら異常無しでさ。
そんな自分が今は膠原病だもんなー。人生は悲しい。
おちりの手術は大変。みんな肛門、直腸は大事にしろよー！痔瘻は癌が怖いし。
79病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 7fb2-GwbS)2018/06/23(土) 12:36:38.98ID:OCC5zCty0
経過措置が終わって今後軽症者認定の数に影響が出るんだろうか
軽症で済むなら、対象疾患も増えてるんだから、
外れても仕方ない。
軽症なら、働いて収入もあるんだろうし。
ヨメウリ新聞では8万人余りが認定外れるってあったな
そのうちクローンがいかほどの数かはわからんが…
>>80
レミケードとかだと、医療費補助ないと働いても辛いだろ。 軽症高額は掛かった医療費で審査するんだから
医療費が高かった人はクローン病認定さえされてれば軽症でも助成はある
医療費が安かった人はクローン病認定されていても除外される
医療費掛かってないんだから除外されてもいいだろってのはスジが通ってる
軽症でもレミケードとエレンタール要るとなれば相当金かかる。
安サラリーマンでは治療できなくなるわな。
>>83
今はこうなってるが、将来は高額で助成あっても負担額が徐々に増やされていくだろう。 >>85
国がキミから医療費を徴収することは一切ない
助成制度がどうしてもイヤなら申請しないという選択もできる
申請するかしないかはキミの自由 >>86
すでに毎回一定額取られてるんだが・・・。
クローン病の安サラリーマンなんて生きてる意味あるの？
ttps://jmty.jp/gifu/coop-buy/article-84ivb
エレンタールなんてポカリといっしょだぜ
エレンは処方箋医薬品以外の医薬品だから、直ちに違法とはならないっぽい？
97病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW ff57-1Ki3)2018/06/23(土) 18:54:05.59ID:0SJYHlM30
痔瘻のくり抜き手術したら
その穴から下痢便が漏れてこないの？
>>96
医薬品販売業許可証の提示が無いのでアウトかと 写真に出てるエレンはAJINOMOTOって書いてるけど、うちのはEAファーマだよ？
昔は味の素だったはず
フレーバー無しとはワイルド過ぎる
>>96
これは、以前にも書き込みあったよね。エレンは処方箋がなくても買えるやつだよね？？？
ペンタサとかアサコールとかは流石に薬だから処方箋無いと買えなけど。 エレンタール たくさん余らせてるけど、合法なら売りたい。
部屋が狭くなってきた。
エレンタールは処方箋なしで買えるけど、医薬品なので、
売りたいなら国から販売許可を得る必要があるかと。
許可取って売るなら合法、取らずに売ったら違法。
>>104
次貰うときエレンタールだけ貰わないとか少なくして貰うとかして調整したら。自分はしてるよ エレンタール買う奴いるのか
医者に言えば貰えるだろ
>>107
クローンとかの病気の人以外で、プロテイン代わりに飲む人がいるとか、そんな話を昔のスレで読んだ。
あと、病気のことを会社に内緒にするために、あえてエレンをもらわないようにしている人もいた。 あの糖質量でプロテイン代わりは無理でしょ
自分はトレーニング中のカーボドリンクとして飲んでるよ
>>109
だよね
有酸素運動のカーボ補給にはなっても
筋トレのプロテイン替わりは有り得ない
ただアミノ酸に分解されてる分摂取しやすいのは分かるが 社会保険から自分が難病だとばれる
難病だと知れると出世とかにかかわるから
出世かー
田舎の工場だから全く関係ないな
毎日定時の雑魚給料でいいわ
>>106
また飲まなかったんですか？みたいな流れが苦手で、つい。。。 おまえら一応言っとくけど
指定難病の助成受けてて格安で入手したエレンタールを売ったりしようもんなら
助成金全額返金はもちろん買った側からの情報漏れであっと言う間に大炎上して大変なことになるからな
もうすこし出世してから発病だったらベースがあがってたんだが。
まぁみんな土日出勤してる中、一人定時勤務、有休100%消化してるから文句は言えん。
>>117
昔はよくヤフオクで売られていたよね。スゲー格安で。1,000円くらいで。あんなの金貰っても飲みたくないわ。 1日エレン3パックと少量のご飯だけ食べてんだけど夜腹減って眠れねえ
>>120
3パックは少なすぎ。
主食にするなら6パックは飲まないと。 >>121
一食は少量だけど三食たべて、その外にエレン3パックだからそんなに少なくはないのかなと思うんだけど。すくないのかなぁ。 >>122
食事の量は人それぞれだから断言はできないけど、
眠れないぐらいの空腹感があるなら確実に栄養が足りてないと思うよ。
例えば食事を6パックのエレンタールのみにしたとしても、
若干の空腹感や物足りなさはあれど、眠れないほどひもじくなったりはしないはず。
食事の内容を見直すべきかと。 124病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 7f90-MlMV)2018/06/24(日) 23:35:52.05ID:l1gyTapk0
社会保険から病気バレるとかありえないだろ……
>>123
アドバイス有難う。医師に順調だからエレン4パックから3パックに減らしてもいいと言われて減らしたんだ。ご飯の量をもう少し増やすかエレン4パックに戻すか医師と相談しでみるわ。 仕事なにされてますか？
今小売で働いてるのですが週に一度は体調崩してて転職考えてます
127病弱名無しさん (ｱｳｱｳｴｰ Sa7f-MlMV)2018/06/25(月) 09:48:07.13ID:uj62xJ2va
首相です
128病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 7f61-WYZV)2018/06/25(月) 09:50:50.85ID:KuS9cMXS0
>>120
クローン病はもともと消化吸収が厳しい体質なので、エレンでも良くて7割く 、普通に5割くらいの総カロリーに対する吸収率と思っています。
フルエレンの時は、8パックの経口摂取で何とかという感じ。 136病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 7f90-MlMV)2018/06/25(月) 17:30:21.93ID:+AsnGYsT0
病院後のうんこなう
>>135
まじか！
クローン病と関係なくね？
俺は入院先のトイレで下血して、白目向いていたところを看護師に発見されて、観察室へソッコーで監禁されたけど、AEDは無かったぞ。即輸血のは心拍数24時間体制になったけど。 138病弱名無しさん (ｱｳｰｲﾓ MMe3-MlMV)2018/06/25(月) 18:09:02.86ID:1FA3597FM
それぐらいの嘘松ぐらい見抜け
色んな仕事あるんですね…
とりあえず探してみて体に優しそうなとこに就職頑張ります
一昨日ミスドでドーナツ3個食べて、多分合計脂質45g越えてるんだけど腹痛くならなかった。CRP上がってないといいけど、たまに食う分には問題ないのかな？
>>140
ドーナツ4個だったら死んでたで
脂質も後2g多かったら下血で意識失ってAEDだったと思う >>131
8パック経口摂取か。大変ですね。自分は手術5回してるけど吸収率はそこまで悪い感じはない。 143病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 7f90-MlMV)2018/06/25(月) 21:00:45.32ID:+AsnGYsT0
ペヤング超超超大盛りGIGAMAX食ったら死ぬやつ多そう
>>141
バカやって1日に100gちょい摂って何でもなかった時あるから死にはしないだろうけど、少し節制するわ この前、医者に聞いたけど、
「脂質は炎症を確実に悪化させることが分かっている」て言ってた。
うちのお偉い先生は
脂質は三大栄養素だぞ。
摂らなかったら健康保てるわけ無いだろ。
脂質は消化が良くないから負担がかるけど全くとらないとクローン病は悪化する。
クローン病患者2000人見てきて間違いない。
と言っていた
一方、小麦については分からないって言ってた。
「小麦を取らないことでクローンが回復したというデータはまだ無い」という言い方だった。
たまには揚げ物食ったりするけど
ドーナツや菓子パンには手を出せないな
あいつら大きさの割りに脂質の量がおかしいだろ
この間ラジオで腸疾患の専門医が
最近はたまにはステーキ食ってもいい方針だと言ってた
以前から潰瘍性大腸炎では聞いてたけど
クローン病もそういう方針の病院が出て来たらしい
細胞壁の維持には脂質が必要不可欠
丈夫な細胞壁を作れないと水分を細胞内にため込んでも少しの運動（身体をひねる程度）で流れ出てしまう
行きつく先は下痢か頻尿か、この病気ならどっちか分かるよね
また、脂質と同時にビタミンを摂取することで鉄分の吸収が良くなる
病状にもよるが、よほど重症じゃない限り脂質ゼロはダメだぞ
10年近く前に今は牛肉も大丈夫って栄養士が言ってたが、未だに鳥しか食ってないな
調理法次第か
膵炎併発してて、食事そのものが出来ない
少し食べただけでアミラーゼやCRPにでる
無理に食おうとしてみたものの、
絶食期間が長過ぎて普通の半分しか食えない
ましてや肉なんてとてもとても
食ったら吐くわ
いきなりステーキいきなりゲロって感じ
155病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 7f90-MlMV)2018/06/26(火) 00:27:46.19ID:ZMvrdzdM0
脂質にしても魚から取ったりで色々とやりようがあるでしょ
揚物は調子いい時にほどほどに
狭窄マンとしては脂質より食物繊維が厄介なんだがな
毎日、飯と味噌汁とエレンタールにしてみ
確実に悪化しないど
>>150
外来時にいつもイントラリポスを3時間ぐらいかけて点滴をしています。脂肪を摂らないと
内臓脂肪が増えてしまうそうです >>162
そうそう、あんなに好きだったマックとかが不味くて食えない
今好きなのは新鮮な刺身とかだね
これからは真イカのシーズンだ
沢山食べたいな どんな食べ物だろうが、人によるからな。
大腸ボコボコ潰瘍だらけでも、何食っても大丈夫なやつだっている。
169病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 9f7b-c2ol)2018/06/26(火) 19:19:21.20ID:i+I7F6MK0
イリボーを服用している人に聞きたい。
効果は1日続いてる？
>>162
わかるわー。
あれだけ好きだったカレーが、友達と食べる時、嫌いだからを連発して、食べない生活を数年続けたら本当に食べたくなくなった。
カレー食べると、一週間は調子悪くなるので、なかなか食べる勇気が湧かない。 >>170
まんぞくカレーなら大丈夫かもよ。満足できないと思うけど クローン向けの料理本にのってるカレーで
麺つゆ使うやつはまぁまぁだった
ルーは油が入ってるので、
スパイスと小麦粉から作る。
スパイスはクミンだけで一気にカレーっぽくなる。
黄色くしたいならターメリックも。小麦粉を入れ、だまにならないように溶かしていき、
コンソメを入れて具を煮込んでいく。ソースとケチャップで味を調整。チューブの生姜やニンニクをお好みで。
チャツネ代わりのジャムやヨーグルト入れてもヨシ。
油脂類は使う必要ナシ
クミンだけでも買っとけば特別な材料も要らない。
病気の期間とそうでない期間がとうとう同じになってしまった
歳はとりたくないものだ
178病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 7f90-MlMV)2018/06/26(火) 23:01:45.98ID:ZMvrdzdM0
子供用カレーは意外といけるぞ
量も少ないのが逆に丁度よかったり
先生から飲み薬タイプのバイオ製剤の治験が間もなく終わるという話を聞いたけど何か情報ありますか？効き目はかなりのようです。
180病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 7f90-MlMV)2018/06/27(水) 00:04:09.10ID:DRmpMEXA0
>>179
新しいのが来年には出るとか言ってたからそれかな？ 多分ヤヌスキナーゼ阻害剤だね。でもまだ申請はこれからみたいだから、先に出るのは武田薬品の奴になるのではないかな
183病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 7fb2-1Ki3)2018/06/27(水) 03:44:44.57ID:SXxwG+hM0
>>170は、カレーはもう食べたくなくなったと言ってるのに、その後のレスポンスが、こうやってカレーを食べなさいって、しゅごい。 >>183
その下に書いてある
> カレー食べると、一週間は調子悪くなるので、なかなか食べる勇気が湧かない。
この文に対してのレスなんじゃないの？
勇気が出ないって人にみんなが安心な方法をアドバイスしてくれてるんでしょ？
もう少し考えて書き込まないと恥かくだけだぞ？
それとも液晶の下半分が割れてるのを使い続けてて読めなかったとかかな？ ステロネマ でパンツ汚れた。。。まだ新しいしカワイイ模様だったのに。
パンツさえ好きなの履けなくなる病気とは、知らなかったよ。
186病弱名無しさん (ｱｳｰｲﾓ MMe3-MlMV)2018/06/27(水) 08:11:19.84ID:zwxZr73zM
世の中は病気無くてもうんこパンツマンはいっぱいいるぞ
カレーか
かれこれ15年は食ってないな
食べたいとも思わん
189病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW ffb2-q5/j)2018/06/27(水) 17:38:20.62ID:ow53FkEi0
さくらんぼ食べたら危ないかな？
さくらんぼの野菜ジュース、去年めっちゃ飲んでたわ
繊維がいいのか悪いのか分からんけど、体調に影響なさそうだった
192病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW ffb2-q5/j)2018/06/27(水) 18:02:02.88ID:ow53FkEi0
>>190>>191
皮ごと食べる以上あまり良くないかなと思ったけど、悪いとも聞かないし食べてみることにするよ 194病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾛ Spf3-0Hhz)2018/06/27(水) 21:31:05.05ID:Ov+shfYQp
クローン病で皮膚良くない人いる？
俺クローン診断されてから数年でフケすごい出るようになったんだけど、脂漏性皮膚炎みたいな
195病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 7fb2-1Ki3)2018/06/27(水) 21:50:31.39ID:SXxwG+hM0
>>194
それ、なったことある。
皮膚科に行った方がいいよ。 >>194
全く同じ 何でこの歳になってフケ？！って 酷い時はフケっつーか皮膚がベリって剥がれてるようなでかいやつが多発した
頭シャンプーでガシガシに洗ってバスタオルで拭いてる間にも出たりね
レミケードからヒュミラに変えた時か、免疫抑制剤を増やしたときか記憶が定かではないけど
それらのタイミングでその症状が出なくなって良かったけどやっぱクローンが関係してるのかねぇ
その頃は炎症が常に起こっていたのだけは覚えてるな 脂漏性湿疹？
頭皮に確かに出たわ。
汚れか、油かわからないけど、暑いときだった気がする。
皮膚科行って、頭皮になんか塗るやつ買って、塗ったら治る
>>197
塗るやつってリンデロンやろ。
お尻からも頭にもステロイドー。嫌になるわ。 200病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾛ Sp51-D7b+)2018/06/28(木) 00:33:32.91ID:7nA7riJPp
皮膚科の薬で治るのか。ずっと頭皮炎症治らなくてフケでてて困ってました。シャワー浴びても油って汁？が出て髪硬くなってたん
皮膚科行けば、ニゾラールローションって抗真菌剤出される。市販ではコラージュフルフルシャンプーという少し高めのシャンプーでも治る
202病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾛ Sp51-D7b+)2018/06/28(木) 01:43:18.32ID:7nA7riJPp
>>201
フルフルずっと使ってるけどなかなか治らんのよ
最近KADASONってのに変えてみたところ 203病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW ae57-ntJH)2018/06/28(木) 03:00:39.78ID:LE/2+n8T0
特定疾患の手帳がやっと届いて
3回病院いったら
また新しい特定疾患の手続きの手紙
早すぎないか？最短でも3年でいいだろ
在宅で点滴してて
在宅用輸液ポンプ（テルモ カフティポンプ）が
誤差が大きくなったから点検に出したんだけど
代替え機（カフティポンプＳ）の動作音が
気になって気になって寝れない
代替え機は新機種でブラシレスモーターを
使用してるから誤差が出難くなってると言うが
電池の持ちも悪いし、煩いし、
輸液切れになると意地でも一回外して
高いところに輸液をぶら下げてプライミング
しなければならない
点検が終わっって無事に旧機種が帰ってくることを
願わざるを得ない
>>202
俺もレミケで頭皮ボロボロで、朝起きると髪の毛と枕がベチャベチャになって、
皮膚科で診てもらったけど「レミケをやめない限りは、治らない」と言われた。
抗真菌剤とかステロイドとかはまったく意味なかった。
で、レミケをやめたらきれいに治った。 調子悪くなるとフケ出るね
あと耳の付け根とかにかさぶたみたいなのできる
209病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 9261-JT4C)2018/06/28(木) 11:05:56.33ID:kVDbqFlg0
俺は関節痛がある
俺はリュウマチみたいに関節が固まってガチガチになる。リュウマチの薬が有効なのはやっぱり何か関連あるのかな。
>>204
もうじき旧機種のカフティポンプなくなるよ メンテナンスの部品とかがなくなるらしい
現機種は敏感すぎるわ、電池持ち悪いわでプライミング出来ないわでイヤだなと
思って今は旧機種使用してる 気持ちは十分わかるよ 結構皮膚症状出てる人いるんだね
自分もそうだけどステロイド塗ると良くなるわ
ヒュミラが悪いっぽいけどやめて他に変えるのもうーんって感じで薬でごまかしてる
俺はフケは全くないけど汗疱がよく指に出るようになった。皮膚科は儲かっていいよな
筋トレしてる人クレアチン飲んでる？クレアチンってクローン病に悪くない？
>>206
同じだ！
やっぱりクスリのせいなんだね。
俺は、ステロイドのローションで一時的に直したけど。数ヶ月かかったよ。 薬のせいかは微妙
ステロイドとかレミケやってない頃からなってたし
>>215
関節痛はしょっちゅうです。
本当に起き上がるのも辛いくらいに、痛いときある。リウマチってこんなのかな？って思っている。
それより、NG食食べた時の腹痛と腸閉塞が白目剥くくらい痛くて、電車や道で思わず片手つく時がある。食べる時に緊張する俺に友人は不思議そうに見ている。
こっちは、一大決心なのに。 いや何でそんな痛い思いしてまでNG食食べるのよ…
あと友人が理解できないのは当たり前かと。
NG食による腹痛てのがよく分からん
NG食で下痢にはなるけど、腹痛はないな
クローンでNG食を食って腹痛なしとかどんだけ軽症なんだよｗ
226病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾛ Sp51-D7b+)2018/06/28(木) 22:54:59.74ID:7nA7riJPp
>>206
まったく同じ！耳の付け根のカサブタもできるね、治った？ 退院後にビッグサンダー4枚、チョコチップクッキー2箱に菓子パン2つ、セブンのチキンを1日に食べたが腹痛や下痢はなかった。
体温調節できずに風邪ひいて軟便になるってのはあったけど。
リュウマチとクローン病の両方持ちが居るのか
レミケ一本で両方解決か
229病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW ae57-ntJH)2018/06/29(金) 02:30:03.01ID:v4QBUyWN0
水下痢の人、下痢後
体だるくならない？
医者にわく自律神経がおかしいから
どうしようもないといわれた。
体はだるいし、ケツは切れて痛いし
こんな状況じゃ働けないわ
>>227
その調子なら10年以内に手術、15年以内 なら100%切ることになりそう >>227
ある意味、進行が止められないタイプかも。痛くなるということは、拒否しているからな。気づかないうちに悪化している方が怖い。クローン病は今の医学では治らず、進行していくのみだから痛くないやつはかわいそうだな。 >>225
ストマだから痛まないんだよ
でも進行はしてるんだぞｗ 俺は痛まないし、CRPも正常なのに内視鏡カメラで見たら潰瘍があるんだよなー。突然下血したりもする。だから面倒くさい。
235病弱名無しさん (ﾆｸｸｴ Sac9-ntJH)2018/06/29(金) 14:27:22.93ID:+hWgpSycaNIKU
>>234
食べて悪化の関係が直接起こってると、怖くて食べたくなくなると思う。
蕁麻疹の人は、アレルゲンを食べるとすぐ顔とか腫れ上がるから、もうそれを食べたいとも思わないんだよね。
クローンも顔が腫れ上がればいいのかも。 いっさい食べない奴が外国にいたよな
日光浴びるのが栄養だと言ってた
>>227
大丈夫大丈夫
11年目でそこまでは行かないが、休みの日は毎回そんな感じ。
手術もないし、腹痛もない。
大腸は潰瘍だらけでボコボコ。
肝膿瘍がまだ治ってなく、肝膿に膿がまだある。 皆さんは、
ペンタサ、レミケード(ヒュミラ、ステラーラ)、免疫調整剤は併用してますか？
医者に併用するかどうか相談されて迷ってます。個人的には、レミケード(ヒュミラ、ステラーラ)だけでいいと思ってるのですが…
レミケだけで抑えられてるのであればそれでいいと思うし
抑えられてないのであれば抑えるように足す必要があると思う
オペ終わってこれから内科的治療をスタートする状況です。
242病弱名無しさん (ｱｳｱｳｶｰ Sac9-ntJH)2018/06/30(土) 11:57:41.24ID:uu90ixcPa
>>238
ステラーラ とエレンタールのみ。
ペンタサも飲んでいたが、腎臓の数値が悪いのでやめてみたいと相談したら、あっさり許してくれた。正直、効き目がよくわからない薬なんだと思う。 汗の匂い
今まで何とかなっていた気がするが、
エレン生活が長くなってやはり汗の匂いが変わってきたような
ペンタサはケツから普通に出てくることあるけど
炎症に吸着されるように工夫されてるのかね？
>>245
錠剤の形そのままでポロっと出てくるの？聞いたことが無い
白い粒々が出てくるという意味ならば普通
説明書に書いてある 248病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 296c-mzC7)2018/06/30(土) 15:00:57.49ID:Wj2Y2NbE0
常に水下痢だけど何年もペンタサ飲んでて
白い粒粒が出てきたことなんて一度もないんだが 普通とは一体
249病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 9261-JT4C)2018/06/30(土) 15:09:32.17ID:/F/mbm3b0
ペンタサの錠剤から粉末に変えたら
3ヶ月で腎臓悪化で
ペンタサ中止になったよ
>>249
採血でどの値が悪化したの？
クレアチニンとか尿素窒素？ 腎障害のある人はペンタサで悪化する場合があるのは確かだけど
腎障害がない人で腎機能の数値が悪化するケースは1%未満
僅かながらそういう人もいるんだなと思っておけばいい
ペンタサ効果わからないのに、ダメージはでかいんだな
顆粒の買ってたけどやめる
253病弱名無しさん (ｱｳｰｲﾓ MM85-D+zu)2018/06/30(土) 18:26:57.73ID:IgU+A2GcM
おれもペンタサで膵炎になったし効果微妙ならやめた方ええと思うぞ
俺もレミケードとペンタサ。
ペンタサは10年ほど一日9錠飲んでるけど、
今の所何ともないわ。
>>251
残念ながら結構多く感じてるけどね ペンタサ飲んですぐに悪くなって一気に人工透析の人もいると消化器科の医師に聞いた
俺も今は飲んでない、その前に腎臓悪くなって透析寸前 256病弱名無しさん (ｱｳｱｳｶｰ Sac9-u3N5)2018/06/30(土) 19:27:59.24ID:b4oATURXa
自分も明らかに副作用のほうがキツくて飲んでない
エレンタールは飲むべき というかペンタサで腎臓壊れちゃエレンタールすら危うくなるんだよな
>>255
悪くなった人の情報だけをいくら集めても統計にならないよ 俺はストマにより水分補給が困難で、腎不全。腎機能が落ちている。すげーだるい。
259病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 9261-JT4C)2018/06/30(土) 20:21:57.18ID:/F/mbm3b0
>>250
クレアチニンだよ
ペンタサ粉末ヤバすぎ ペンタサ顆粒1日3000㎎を2年以上飲んでるけどなんともない
263病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 29ce-38F0)2018/07/01(日) 01:30:42.40ID:0OCrpmNt0
粉末粉末って、顆粒の事だろ？ ペンタサは、顆粒飲んでるけど、何ともないな
ペンタサは副作用出てる人多い。
出てない人もいる。
それだけ。
飲んでる人は体調変化に気をつけて。
体感で多いとか語られてもな
統計データは出てるんだからそれを見て後は自分で決めれば
血液検査を要注意して見ておくことかな 1ヶ月に1回自分は検査してるけど
ペンタサが効いてるなんて実感してる人いる？
俺は実感全くないし、副作用のリスクを減らしたいからペンタサはやめた。
外国じゃ効果が確認できないのでペンタサは処方しないらしいから
ペンタサは2,000人以上の治験の統計でとっくに結果出てるのに
ネットの匿名掲示板の書き込みの方を信じるのは愚かとしか言いようがない
でもペンタサ呑んでも効果ない
逆に断続的に悪化を繰り返す
通院してるとこの血液検査23項目しか検査してない。
なのでクレアチニンは検査項目に入っていない。
検査してもらったほうがいいのかな。
>>275
クレアチニンと表示されていないだけで、CrとかCREとか表示してる場合もあるけど。
少なくとも造影剤使ってCTとかMRIとかやる前には測ってると思うけど。 >>270
レミケード開始直後から精力がどんどん落ちて射精無快感症、期外収縮や頻脈の不整脈、喉の免疫力が落ちて風邪のような症状、これらがレミケ中止後もずっと続いています。
喉は15分以上話すと痛くなってきてたまに一日2千回の咳や声がかすれて出せなかったりもします。
全部、自律神経を破壊するレミケードのせいだけど医師は「全部聞いたことない」で終わり。
製薬会社に報告もしないから、記録にも残らない。
これから同じような人が出ても前例がないということで流されるんでしょうね。
自分はペンタサ大丈夫ですが本当かも分からない統計なんて宛てにしない方がいいですよ。
前にここでレミケで同じく心房細動になった人がいましたがここの生の声の方が参考になります。 >>270
キミの症状が仮に事実だとしても
> 全部、自律神経を破壊するレミケードのせい
> 「全部聞いたことない」で終わり
> 製薬会社に報告もしない
> 記録にも残らない
> 前例がないということで流される
> 本当かも分からない統計
こういう根拠のない思い込みを羅列すればするほど信用度は下がる一方 レミケ直後に、ほぼ30年以上変わらなかった精力がどんどん落ちていって快感も無くなったのに
これをレミケではなく偶然と考える人はいないでしょう。
それに不整脈も同じく交感神経と副交感神経、自律神経が関係してるんです。
あとレミケの翌日から3日間喉が異常に苦しかったんですが
これだけは他にも何人か聞いたことがあると先生は言っていましたね。
レミケは自律神経を狂わせて元に戻らず後遺症として残ることは充分ありえるんです。
ヒュミラ、ステラーラは未経験ですが絶対にやるつもりありませんね。
>>280
キミの場合はヒュミラ、ステラーラはやらないという判断は賢明だろうね
重篤な副作用が1%未満であっても存在するのは確かなんだから 282病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 4540-2e90)2018/07/01(日) 17:50:40.31ID:ezwL0LR/0
BNK
本当だとわかる統計ってなんだ？
便所の落書きのほうが信用度が高いのか？
そんな心境にまでなるなら積極的な治療はなにもしない方がいいね。
自分がそうなら他人もそうだと思うのは変だよ
世の中の多くの人はクローン病ではないし
クローンなら全員同じなのか？
症状が同じなだけの別の病かもしれないよ？
自分の治療は自分で選ぶ
医者の言いなりにはならないことさ
ペンタサで副作用が出た人は正直にその副作用を書いたらいい。
別に統計とかどうでも良くて、一人一人の経験をここに書き込めばいいだけ。
正しい情報かは自分で判断しなよ。
>>286
食べログで何十人も★1を付けてるからと言って悪い店とは限らない
何百人もの★5があるなら大方良い店と言える
★1の口コミだけを見てガッカリしていては正しい判断はできない
だから統計が有益になる 面倒なのがいるな。
別に好きにしろと思うんだけどね
★1つのレビューは一番参考になると俺は思う。
薬には副作用あるからリスク覚悟で飲むもんだぞっていうのが大方の意見でペンタサは副作用の内容が重いものが多いし、アレルギー反応の事例が多いのも報告されてる。
統計がどうでもよくて便所の落書きを信用するってんだからほっといてやれよ
>>288
リスクというのは可能性のことだよ
可能性とは統計で導き出すものだよ
ゼロリスク以外は許容できない人間がごく一部にいることで社会が面倒なことになってるよね 292病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW ae57-ntJH)2018/07/02(月) 02:38:33.79ID:Zp/ltEbF0
水下痢で吸収悪いから
エレンタール辞めたら
激ヤセするから辞められない
水下痢が酷くなるから飲むたくないけど
>>292
エレンタール飲む前に何か食べたら？
醤油せんべいでも一袋食べれば水下痢じゃなくて泥下痢になるよ多分。 294病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 9261-JT4C)2018/07/02(月) 11:16:08.47ID:0UhfpyFA0
>>292
俺はゼリーにしたら下痢少なくなったよ
原因は
エレンタールの浸透圧の問題で
下痢しやすくなるんだよ
だから、極端に濃く作っても下痢回避出来る エレンタール 、ボトルに溶いてグイグイ飲むと軽くダンピング症候群みたいなの起こしてたわ…
やはりゼリーとかにした方がいいのかな？
エレンタール のフレーバー、オススメは？
自分は…
・ヨーグルト
・青リンゴ
・パイナップル
かな？
グレープフルーツとオレンジ試させてもらったけど、なんか足りない(グレープフルーツの苦味とかオレンジの酸味)
コンソメとかフルーツトマトは不評らしいけどどう？
>>297
トマト美味いぞ！
全くトマト味じゃなくてトロピカルフルーツって感じだけどｗｗ 扇風機直に身体に当てたまま付けっぱで寝て、翌日鼻水ダラダラでくしゃみ数回と軟便が3回出た。外来で採血したらCRP0.85まで上がってたんだけどこれ大丈夫なのかな
>>298
なんかコンソメとフルーツトマトを混ぜるとミネストローネ？のようになる！とか言うのを見たのだが、ほんとかな？ >>301
医者から食生活気を付けろって言われた
CRPは0.01辺りが健康じゃないのか クローン病由来かわからんけど、間質性肺炎にもなってるわ…
304病弱名無しさん (ｱｳｱｳｴｰ Sa0a-D+zu)2018/07/02(月) 14:11:59.13ID:Lrgej0Uda
エレンで水下痢酷い人は一気飲みとかしてないか？
1包分を1時間ぐらいかけてゆっくり飲んでみ
そんなに時間かけて飲んでられない
6B/日のノルマがあるから
2Bを約1分で飲む
大腸半分ない俺でもゼリーだと一切下痢しないぞ。
しかもフレーバー使ってしっかり冷やせば普通のゼリーのように美味いし苦痛ゼロ。
>>306
ゼリーだと、液体飲む量が減る。一日6-8包飲む俺にとっては切実。 エレンのボトルは便利でありがたいんだけど1度しか使わないと勿体ないね
まぁそれはある。液体のように水分補給をできないのはゼリーのデメリット。
>>302
CRPなんか風邪でも6くらいまでいく場合もあるって言われてる >>312
マジか、俺>>227なんだけどまだ良い方なんだな
でも少し怖いから調子乗らずに程々にやっていくわ… >>310
ゼリーは1包150とか200だから、1包300とか250とかの液体より水分は少なくなる。 CRPなんて中々１より下にいかねえよ
退院基準がいつも1くらい
クローン持ちなら調子いい時で1って人相当いるんじゃないの
自分もレミケやる前はそんな感じだったし
俺はCRPなんて滅多に1以上いかないよ だけど身体はボロボロ状態なのさ
318病弱名無しさん (ｱｳｱｳｶｰ Sac9-ntJH)2018/07/02(月) 17:38:58.38ID:bQeYF2oRa
>>318
最初から粉入ってるやつでしょ？
何回もつかうぞ 322病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 0290-D+zu)2018/07/02(月) 17:45:07.35ID:xKtppt2Z0
ステラーラ6回目やってきた
この薬の値段本当にやばいなｗ
エレンタールもウイダーみたいなパックゼリー版出してくれればもっと気軽に飲めるけど流石に求めすぎだな
>>322
ステラーラの効果どうですか？
レミケードやヒュミラと比べて 金曜から下血で入院してさっき内視鏡検査終わったから少ししたらエレンタール から始まるんだろうな。
液体はダンピング症候群起こす可能性あるから入院中にゼリーで出してもらえるかお願いしてみよう…
間質性肺炎の原因究明もあって、ステラーラ1回目で止めてたけど、先月気管支鏡とかしてステラーラ使えそうな感じなので、ステラーラれるかな？
とりあえず今回の下血を止めて退院したいわ…
326病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 0290-D+zu)2018/07/02(月) 18:06:30.34ID:xKtppt2Z0
>>323
ヒュミラ使ったことないからわからんけど、レミケみたいに打って直ぐに効果出るとかじゃなくて何回か打って徐々に効いてくる感じだと思う
ステラーラ効いてるなら無理して変える必要はないと思うわ
自分はレミケは打った2週間ぐらいは良いんだけど倍量投与しててもすぐに効果切れちゃってたし >>324
お湯で溶かすタイプがオススメ。フレーバー使ってしっかり冷やすと美味しい。 >>326
参考になりました。ありがとうございます。 >>324
血が出るだけで、入院するの？
内視鏡したら、自分で見て、だいたいわからない？ >>329
大量出血して、プレショック状態になったんでね…
昨年も同じ状態になったんで、大量出血した時点で救急車呼んで大学病院に行きました。
クローン病だと、なかなか近所の病院受け入れてくれないんで… >>330
あーそうだったんですね。
血は出る事あるけど、それとは比較出来ないレベルっぽい。 >>319
外出の場合は何に入れてますか?
自分は空になったペットボトルを使っていましたが 335病弱名無しさん (ｱｳｰｲﾓ MM85-D+zu)2018/07/03(火) 08:38:12.15ID:JyteHrQOM
職場なら早めに出社してプロテインシェイカーでエレン作って冷やしとく
遊びとかの出先は1日とかなら飲まないで過ごすわ
今日からエレンタール 。4日間の絶食だったからヨーグルトフレーバーを入れたエレンタール 、すげぇ甘く感じる。
そして、昼はヨーグルトとグレープフルーツのフレーバーを半々入れて飲んでるけど、悪くは無い。
ただ、も少し何かパンチが欲しい気はする…
>>333
便器の中、どす黒い血色になりました。
痔の鮮血は知ってるから、次の時まで待って止まってるかどうかは判断してますけどね。 338病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 9261-JT4C)2018/07/03(火) 13:04:29.68ID:IT6njWEH0
>>337
ドス黒い血色は小腸からだな
御前様小腸型かい？ >>338
前はメイン大腸型…だと思う。
それで上横下の大腸は取ったから(腸閉塞とか起こして)昨日検査内視鏡検査したら潰瘍は出来てる…とは言われたから全体型になったのかなー おれはもうすぐ入院二ヶ月突入だがゴール＝退院が見えてきた
343病弱名無しさん (ｱｳｱｳｶｰ Sac9-ntJH)2018/07/03(火) 17:35:40.09ID:6rpIG9yUa
>>337
自分も便がどす黒くなったことがある。
鉄剤を飲んだせいだと解ってホッとしたけど。 エレンのボトルタイプは場所を取るから浴槽の中に入れて、
浴槽の蓋をして1年以上、問題なく保存できてる人いますか？
シャワーだけで夏は40度ぐらいまで上がりそうだけど問題なければ保存したいのですが。
>>345
それであなたはどうやってお風呂に入るの？ >>345
エレンタールって使用期限が1年未満のはずだが。
あと普通に高温多湿は避けるべき。 >>346
普段もシャワーしか使わないです
>>347
EAファーマに電話したら30度で1年3ヶ月は大丈夫だったそうですが
40度の条件は検証したことないようで分からないみたいです。 だからボトルじゃなくてアルミパウチでもらえば済む話し
>>348
おお30度で一年以上保つのか。
しかし風呂場という高温多湿環境で保存している人なんてそういないだろうから、
ID:D30DiB2Spが人柱になるしかないんじゃないだろうか。
しかしまぁ場所に余裕がないなら>>349になるかなぁ… >>348
保存期間1年で問い合わせたから、そういう返答だったんだろうけど、
40℃湿度80%でビタミンA、Cは低下傾向だが、6ヶ月規格内とも書いてある。
浴槽に入る量はせいぜい100本位でしょう？フルエレンなら、1ヶ月保たない量だと思うので、
恐らく>>348はIBD食+1本/日とかパウチ5袋+ボトル1本/日という様な人なんでしょう。
だったら、今回は多少のビタミンA、C低下は無視して浴槽保存しちゃいなさい。
一年と言わず、早めに消費して、次もらう時はそんな奇妙な保存をしなくて良い様に計画的にもらいなさい。 エレンタールの賞味期限って異常に短すぎるよな
メーカー意図的に操作してるだろ！って感じ
もちっとエレンタール のフレーバー、頑張ってほしいよなー
毎月病院で3箱分エレンタールもらってるけど、それじゃだめなのか？
常に4箱ほど予備を用意してるけど、それ置く場所くらいなんとかならんもんか？
最悪ベッド捨てて箱並べてその上で寝たら？
>毎月病院で3箱分エレンタールもらってるけど、それじゃだめなのか？
意味わからん
そりゃ10日で28本、1日3本で足りるならいいけど
自分レベルが中心だと思ってたらダメだな
エレンタール のフレーバーはある程度ヨーグルトでどうにかしてくれるもんだな…
今朝はヨーグルト、オレンジを半々で飲んどけど、オレンジ1本より美味しく飲めた
電話でアルミパッケだから湿度は影響ないと思うと言っていたけど
それより軽傷で田舎住まいの君達が羨ましいよ。
6畳1Rの都会住まい（家賃87000円）で1日6個だと
エレンタールほど邪魔な物はないんだよね、俺も田舎行こうかな。
>>349
パウチってボトルじゃない方のことかな？
たしかに場所取らなくていいけど普通は毎日溶解ボトル3個洗うほどの余裕は無いもんですよ、作るのも面倒臭いし。
病院は2ヵ月に一回だし震災や万が一のことを考えて一ヵ月分くらいはストックしておきたいし
あーやっぱり田舎最強ですな 自分も一時、田舎住まいだったから田舎を馬鹿にしてるわけではないけど
本やら資料やら薬やら、クローン病関連の物で引っ越し考えなければいけないほど都会は本当に大変。
360病弱名無しさん (ｱｳｱｳｶｰ Sac9-RbWo)2018/07/04(水) 09:38:02.63ID:1Ma9C/L4a
家選びを間違えてるだけのような
近所の広い家に住み替えたらよくないか？
クローン病は大量の荷物、食べられない、痩せる、痛い、汚い、本当に嫌な事ばかりですね。
いい事と言えば食費と戦争で徴兵にならないくらい？
お前ら釣りを趣味にしろマジで
魚は低脂質高タンパクだし今のシーズンはアジが釣れる
都会住みは排気ガス吸ってねえで地方引っ越せ
釣りって長時間外にいないとできないじゃんか
うんこ大変じゃね？
エレンタール開始2日目。
今ステラーラ投与中だから昼はもう少し後にしてもらったけど、1日900kcalはつらいわー
腹減る…
せめてあと1本…
>>362
患って良いことある病気なんてあるの!? 食えないからなんにも楽しくないし面白くないな
唯一障害年金もらえるぐらいか
障害年金なんてもらえてねぇわ…
大腸亜摘出くらいではムリか…(上横下を摘出)
まぁ少し気をつければカレーでも何でも食ってるからなぁ…
>>370
初診日に年金被保険者でなきゃもらえない
あとは、生活と就労に困難さが見受けられればもらえる >>371
んじゃわしはムリだわ…発病が確認できたの20だけど、とりあえず働けなくは無いし(今入院してるけど)
傷病手当が最初に申請したらそのあとは同じ疾病だとダメとか知らなくて悔しい思いしてる。 今回入院して越境で受診してると緊急時にいろいろ問題起きて(地元で搬送先見つからないとか)そろそろ地元の大学病院に転院かねぇ…と…
今も都内の大学病院で病気の殆どの期間を診てもらってはいるのだが、ここ3年(大殺界に入って)毎年入院してるわ…
その度に地元の救急車で運んでもらったりしてるし…
転院の話し切り出すの難しいわー
>>367
巨人症とか？
せめて170は越えたかった。 でかくなるだけじゃなくて付随した症状がまぁヤバイけどね
絶食で一週間が経過した
エレンタールすら恋しくなる
タイの少年たちも同じ気持ちだったのだろうか
>>377
そんなに低身長なの？子どもの頃クローン病に患うと栄養不良で低身長になることがある 一年中絶対お風呂浸かったほうがいいわ。
身体暖まるし、血流もよくなる。
>>374
ひさしぶりに聞いた大殺界。
自分も気になってきたわ。 はい
身長の栄養が全部息子に行ってしまったようで自慢の巨根です
クローンに合併する痔瘻って普通の人がなる痔瘻と症状の違いってあるのか？
ttp://www.matsuda-hp.or.jp/library_detail.php?eid=00029
> 痔瘻は、瘻管の走行が複雑で非定型的ルートをとり、長く太く二次口が多発する傾向があります。
だそうなので、クローン病だとこうなりやすいってことはあるみたい。
389病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 076c-KMj/)2018/07/05(木) 00:18:18.70ID:yUNavDLx0
>>388
質問に質問で返すクズ
わからないから聞いてんだよ >>386
手術してからやたら締まりが悪いのだけど、クローンのせいかな？ >>382
なんか運勢気になって調べたらちょうど大殺界だった…てだけなんだけどな。 >>388
一次口のできる場所がクローン由来とそれ以外では違うから症状変わってくるのかな、とか思ってた。 大量出血で絶食4日からのエレンタール 3日目…
そろそろ飲むヨーグルトとか食べるヨーグルトを欲する。
プロセスチーズも食べたいけど、とりあえずはヨーグルトからいきたい…
900kcalでは足りぬ…
>>394
点滴はやってないの？カロリー足りない分 今日からエレンタール 4本になる。
とりあえずは…
朝:1
昼:1
夕:2
にしようかと…
血糖値が朝が87とかになってるようなので…
あと寝る前が一番腹減るし…
>>396
それじゃ腹減るよ 軽い食事なりエレンタールの量増やさないと
1200kcalでも足りない やっと行動制限解除されたので体重計ったら先週入院してから7kg減ってたw
今105.7kg
>>399
> 105.7kg
おいっ！ ０．１トンかい！！ どうやったらクローンでそんなに太れるんだよ。
羨ましい。
ワキゲーって何かと思ったら格安通信業者なのな
なんか入院っぽくてリアルだ
俺なんかは170で47~52のガリだからそんな太れんの羨ましいわ
178の105.7
一番重い時は124kgくらいだったかな？
大腸型メインのクローンで10年以上前に上横下の結腸摘出したら食べても腹痛くならないので、油っぽいのとかをバクバク食べてた
マークハントかよw
裏やしいわ。しっかり栄養を吸収できてるんだな。
主治医にも「クローンでここまで太れるの珍しい」と言われたわ。
腸内細菌もデブ菌が多かったのかもね…
小腸が比較的クローンの被害受けてないのも大きかったのかも…
大腸の腸閉塞も起こすくらい大腸メイン型だったけど。
それでも発病時(20歳)は60kg台にまで落ちたけどね。
一番痩せてた頃と今では顔の大きさも変わって、当時の証明写真を見て「誰の証明写真だこれ？」て自分で言うくらい…w
413病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 5f90-miqu)2018/07/05(木) 13:14:45.68ID:UdxiHOts0
この病気で3ケタいけるってすげえな
食べた時の痛みが怖すぎて食えないレベルなのに
やっぱりステロイドの副作用で食欲増進とか？
おれは一ヶ月間ステロイド治療やって生まれて初めて若干肥満体型になれた
でもやめたらやっぱり痩せちゃったんだよねぇ
大木のように肥えてる奴でもクローンになるのか
ん～ どうやらこの病気
食べる量には関係しないようだな
クローン病は原因不明の難病ですよ。
食べる量が関係しているかどうかすら不明でしょ。
>>415
それは副作用で浮腫んだのではムーンフェイス 20代はクリニミールとかだけで過ごしたから、手術して食べられるようになったから反動でドカ食い&脂系食べとかしたからね。
>>419
クリニミールおいしかったね
ベスビオンやハーモニックとかあったね ストマにしたら五キロくらい増えた
またつないだら痩せそう
クリニミールやベスビオン懐かしいw
エンテルードもあったな
クリニミール、ミルク系？で好きではなかったなぁ…フレーバー (当時はコーヒー一択だったような記憶がある)で何とか飲んでた記憶が…
424病弱名無しさん (ｱｳｱｳｶｰ Sa1b-+t5f)2018/07/05(木) 17:54:04.34ID:0tBywY0ka
俺は点滴生活にして約２年になるけど、174cm／52kgだったのが67kgまで増えたぞ。
殆どは胴回りの脂肪なんだけれど。
ダイエットしようにもプレドニンの副作用で膝やかかとにヒビ入っててムリ。上半身の運動といっても、下半身にも力入るからね。
5kgは絞りたいところだ。
426病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ e77b-mr4V)2018/07/05(木) 19:16:18.59ID:2udULWg/0
みなさん大腸の内視鏡ってどれくらいの頻度でうけてますか？
自分は病気が発覚した７年前にやったきりで、特に症状ないからか
検査してないんだけど、みなさんもそんなものですか？
427病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 076c-KMj/)2018/07/05(木) 19:28:28.31ID:yUNavDLx0
入院したときは大体やってる 2～3年に1度くらいかな？
寛解してるなら別にいいんじゃないの
>>425
イントラの脂肪点滴やっておけよ
内臓脂肪がたっぷりと付くぞ
俺なんてそれ以上の期間点滴やってるけど体重増えないよ カロリー落としてるからね 5、6年に一度内視鏡やるな
歳取ると若い時よりは病状が若干落ち着くから
>>426
俺も確か5年ぐらいやってないわ。
症状安定してるからかな。 434病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾚ Sp3b-s7Cp)2018/07/05(木) 21:14:53.54ID:sQB3dMGvp
年一でやってます。狭窄が見つかったりします。
小腸型で今年久々に大腸やったが10年以上やってなかったな
代わりに胃カメラは毎年だな
特定疾患の更新前に毎年やってる
クローン病も癌化する患者が増えてきたから毎年やったほうがいいと主治医が
437病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW df61-cREG)2018/07/05(木) 21:30:22.05ID:rAK+JU9N0
年一回やってます
毎年調子が悪くなるので
視覚による検査入ってます
入院翌日に胃カメラを10年以上ぶりに受けたなあ…
マウスピース口に入れられて喉の麻酔で呼吸してたのは覚えてるけど、そこから病棟に戻るまでの記憶が無いわー
月曜に大腸小腸の内視鏡受けた。
こっちもかなりぽやーっとした状態で記憶は途切れ途切れですな…
>>429
本当はやりたいんだが抹消が無くて出来ないんだ 先生達はＣＶポートからは絶対やらないって言うしさー
入院中足から輸血ルート無理くりとったときくらいかな、テキトーに週２くらいで、通院中は全く無し 441病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 5f90-miqu)2018/07/05(木) 22:27:08.08ID:UdxiHOts0
大腸内視鏡は毎年やらないと難病の申請出来ないと思ってた
今年はすでに狭窄で2回拡張やってるわ
>>397
俺は、一日10包だぞ。まじて。
半分は流れる。
これでも、飲まないと脱水です動けなくなる。 >>440
ポートからイントラはダメだよ 出来ないわけじゃないけど詰まると大惨事だからね いつも外来時末梢からとってやっています 444病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 5fb2-UVFs)2018/07/05(木) 23:08:30.06ID:AkyzE7dv0
小腹が空いた時のエレンはなかなか美味い
>>442
それは飲むペース早すぎでない？
今日はとりあえず1本30分かけて飲んでるけど、それ以上早く飲むとダンピング症候群みたいなダルさとか発汗起こすから、ゆっくり飲んでる。
一応下ってはないかな？ イントラのために毎週3時間点滴とかきつくない？近所に夜間対応してくれるところがあればなんとかなるのかな。
細菌の巣にもなりやすいんだっけ？
俺はリスク抱えてポートでいいや。
>>443
だからその抹消が無いんだってば
病棟はおろかＣＴ室でも大学病院なのに看護師さん七転八倒してるよ >>446
毎週じゃないよ 病院外来行った時だけ 3週間に1回とか
>>447
腕にイントラ専用ポート作った方がいいんじゃない？俺も末梢ないほうだけど ステロイド60mg使ってるから、毎食前と寝る前に血糖値計ってるけど、朝は89か…
まぁ他の数値も120台だったりなんでインスリン使ってない。
夕方エレンタール 2本飲んでも0時頃には腹減りで眠れなくなるわ。
はよ固形物を食べたい…せめてヨーグルトを…
450病弱名無しさん (ｱｳｱｳｱｰ Sa4f-miqu)2018/07/06(金) 11:10:48.40ID:JlczO87+a
1日の活動時間を16時間としてエレン8包飲むなら2hで1本飲めば良いからね
こんなん一気飲みした健常者でも下痢するわ
レス番無しに突然、話の続きを書くのが流行りなのか？
山芋や長芋は合わない人もいると思うよ。
俺はとろろ蕎麦を食べても平気だった。
>>453
食べてるけどお腹は痛くならないなあ
オクラ刻んで長芋を擦って梅干しを細かく刻んで良く食べてるけど美味しいよ >>453
基本好き嫌い無しでカレー食ってもそんなに下らんなぁ…
ただ、トンコツラーメン系はダメかも…(脂の吸収が悪くて腸を特急通過する… 極度の便秘で消化器科受診してCT撮った。
大腸と小腸が炎症しているみたいで来週大腸検査。
ちなみに画像で便が溜まってるけど下痢便だと。
3種類の下剤で下痢状に為ってるとは言ってました。
この病気は便秘じゃ無く下痢が症状ですよね?
潰瘍性大腸炎かクローン病を疑われてる。
3か月前大腸検査して異常無かったのにショックです。
>>459
腸が狭窄しちゃったら便秘になることもあるよ。 461病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 076c-KMj/)2018/07/06(金) 19:43:36.54ID:493rzFIe0
>>459
俺もともとかなりの便秘で
クローン疑いが出始めた時も下痢には全然ならなかったよ しばらくして血が混ざることはあったけど
大腸内視鏡で炎症起こってるけど他は何も以上なくて3回目の大腸内視鏡検査で
小腸の末端部までカメラを入れたら小腸の好発部位の所に大量の炎症があってほぼ確定した
下痢だらけになったのは手術前～くらいかな それまでは全然下痢しなかったよ、腹痛はあったけど 462病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 5f90-miqu)2018/07/06(金) 19:57:36.16ID:8MRvZ63O0
>>459
おれは狭窄のせいで便秘になるしガスもすぐ溜まってお腹めっちゃ張るからそういう事もある 軽症だと思ってたら狭窄で腸閉塞になってクローン発覚する人もいるみたいね
464病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ e77b-mr4V)2018/07/06(金) 22:46:57.65ID:l6MtxW5J0
大腸検査で何もなくて、その３ヶ月後炎症アリなんてことあるかな？？
>>464
ある
潰瘍ありから、レミケードで数年無敵期間あったときは、冗談抜きですごく綺麗になった。
が、気付いたら潰瘍だらけになってた。 459です、皆さん返答ありがとう!
狭窄していたら、即手術になるの?
CTの所見は腸壁がうっすら白く写ってて、これが炎症の可能性有りと。
血便も出てないです。
兎に角もし確定したらショックだし、3か月で悪化するとは・・・。
せめて食べ物だけ好きな物食べたい!
別の難病で好きな事も殆ど出来なくなったから。
>>459
投薬止めたらなる可能性はあると思いますよ。
現にレミケード→ヒュミラ→ステラーラってきてる間は腸管は大丈夫でしたが(代わりに間質性肺炎が出てきましたけど)、間質性肺炎の原因追求で止めてその治療始めたら今回の大量出血→入院でしたから… ステロイド飲んでるからニューモシスチス肺炎予防でバクタも飲んでますが、血小板が減少傾向だから止めて吸入のに変えようか考え中とか言われたので調べたよ、
そしたらそっちの方がなんか喉とかに刺激強いとか徐脈とかなんか怖い事いっぱい書いてある薬名が出てくるのだが…Σ（ﾟдﾟlll）
469病弱名無しさん (ﾀﾅﾎﾞﾀW 5fb2-+t5f)2018/07/07(土) 08:29:06.06ID:W67XYrhp00707
>>466
狭窄あってもエレンタールとか液体が通るくらい空いてるならすぐ手術とはならない。クローン病は切ったところがまた悪くなるので、手術はもうどうしようもなくなったときです。 >>466
狭窄の度合いによるけど詰まる可能性あるなら即手術かな。
まだ炎症だけなら食事の改善とか極力免疫抑える薬なしで体調維持できるように頑張ったほうがいいよ。
みんな最終的にはレミケードとかステロイドの多用でクローン病以外の病気に蝕まれて苦しんでいくからそれを遅らせるのが大事。
一度免疫抑え始めたら、一生抑え続けないと生きていけなくなる。 471病弱名無しさん (ﾀﾅﾎﾞﾀ MM0b-miqu)2018/07/07(土) 08:50:07.65ID:RgoHGtgyM0707
>>466
内視鏡でバルーン拡張術って手もある
最短2泊3日ぐらい入院する 炎症で浮腫んでる場合は、炎症落ち着けば改善するから、バルーンの適応でないとして、
瘢痕性狭窄以外にバルーン拡張適応のある狭窄って何？
本当に皆さん色々と教えてくれてありがとう!
すでにヒュミラ開始して2ヵ月経ちます。
なのに3ヵ月前綺麗だと言われた大腸が悪化してる事に、
主治医がう～ん・・・と悩んでました。
ジュースもアイスも全く飲まないし食べない、インスタント麺も食べません。
ただ、ストレス発散で好きなポテチをたまーに食べる位。
治療して毎朝のトイレの苦痛が楽に為るなら良いやって思っとく!
本当に面倒くさい病気だわ
まだ初期で軽症の人はオペ避けれるように頑張ってほしい
インスタントラーメンならラ王とか脂質2.6
食の楽しみは制限されるけど慣れるよ
480病弱名無しさん (ﾀﾅﾎﾞﾀ e77b-mr4V)2018/07/07(土) 17:12:00.43ID:JmB1sQSU00707
レミケードを数回使って特に副作用がなかったので、今後継続していくことになりそうなんですが
長期使うことで何か合併症とかあるんですか？
>>480
免疫を科学の力で抑制？変えてる？からかなり強力だと思ってます。
強いやつは、副作用も強いと思ってます。
ですが、レミケードが効くなら、効かなくなるまでやるべきだとは思います。 >>480
どんな薬にも副作用はあるので「レミケード 副作用」で調べるといいですよ。
医師もその辺の副作用とかには血液検査の時には注意しているでしょうけど。
自分はレミ、ヒュ、ステでどれが原因かわからないけど間質性肺炎が出てきてしまいました。
もちろんこれらクローンの薬以外でも発症する肺炎なので薬の影響とは言えませんが…
間質性肺炎の血液検査としてはKL6の値が顕著に出てくるらしいです。 >>480
目に見える副作用が無くとも、免疫を抑えることによる副作用は必ず起こるのでそこは覚悟の上で使うしかないよ
免疫を結構根本からブロックするのでがん細胞や普通なら怖くないヘルペスウイルスとかが増殖するのが一番怖い
腸を切るのも体への負担は大きい
結局命を削る病気なんだよね 484病弱名無しさん (ﾀﾅﾎﾞﾀ 67e2-UVFs)2018/07/07(土) 20:28:24.63ID:Du+B88iD00707
千葉県沖の地震マジでキタ
486病弱名無しさん (ﾀﾅﾎﾞﾀW 5fb2-+t5f)2018/07/07(土) 20:51:30.06ID:W67XYrhp00707
>>483
そうそう。ヒュミラ倍量にしたらガンになったし。 立ち仕事してるけど内勤に変えてほしい
将来に希望が持てない
希望なんてないよ
バリバリ働くのも諦めた
最低限の生活ができればそれでいいさ
489病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ e77b-mr4V)2018/07/08(日) 08:08:52.49ID:urDS5fYG0
正社員でちゃんと働いてる人ってどれくらいいるんだろうね。
通院とか体調不良でお休みも結構とるだろうし、会社の理解が必要だから
意外と大手で働いている人が多いのかもよ。
クソ雑魚小さい工場勤務だが。
田舎だし、スキル何もないし。
でも定時だし、楽。
まぁ働きたくはない
間質性肺炎が酷くなって派遣先から更新ダメだったわ…
それで治療して、さて次！と思ったら大量出血の再入院…
とりあえず退院したら短期の事務職派遣で仕事感と体力をもどしてから長期→紹介予定派遣て感じで行けたらなぁ…とは思ってる。
大手だが周囲の話を聞いていると奇跡的に中途から大企業に入れて良かったとは思う
社会経験が今の会社しかないから簡単に比較はできないが
493病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW df61-cREG)2018/07/08(日) 11:57:16.87ID:f3etdt/N0
歳食ってからリストラされて
バイトで食い繋いできたが
またクビになった
この先どうやって職見つけりゃいいんだ？
65歳からの年金支給まで
まだ10年もある
独身者です
494病弱名無しさん (ｱｳｱｳｶｰ Sa1b-+t5f)2018/07/08(日) 12:12:12.03ID:wgiBT/BMa
>>489
医療券のレンジが上の方のひと。
月の上限が1万とか2万～の人は、正社員だと思う。 >>494
親の扶養に入ってるとか夫の扶養に入ってる奥さんとかもいるよ 499病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW df61-cREG)2018/07/08(日) 14:01:24.88ID:f3etdt/N0
>>495
そうです
事務所内でうんこ漏らし数回やらかしたり
1ヶ月程度の入院で休み繰り返し
出張は不可で
使いにくいとの事でリストラなりました さすがに仕事場で漏らすの複数回は病気のせいじゃなくて人間的な問題ではないだろうか
1回くらいは確かに想定外で仕方ないし、そうならないようにいくら恥ずかしくてもおむつや漏れにくいパンツとかで対策して仕事をするだろうに。
>>499
年金繰上げ支給の申請すればあと5年じゃん 502病弱名無しさん (ｱｳｱｳｴｰ Sa1f-miqu)2018/07/08(日) 15:02:51.94ID:WRRemzTea
>>499
流石にクソ漏らしは退職に関係ないやろ
毎回事務所に撒き散らす様に漏らしてるのか？ >>498
回盲部の潰瘍が炎症じゃないか
クローンの病変多発地域
今回の大雨でクローン病で非難してるヤツいたら生き地獄だろうね、ざまぁ過ぎる
エアコン切ったら室温31度
キンキンに冷やしたエレンタールが美味く感じてしまう
(´・ω・`)
>>506
うち西向きワンルームで洗濯物部屋干ししてて除湿機付けっぱなしだから、
真夏の昼間とかエアコン無しだと室温37度とかになったりするんだぜ。
室温37度で冷たいエレンタールを飲むとすっごい美味く感じるけど、
メチャクチャ汗が出るよ！手の甲から汗が滴るレベル。 509病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ e77b-KMj/)2018/07/08(日) 17:40:15.98ID:urDS5fYG0
>>492
未経験で中途で大企業に採用されたってこと？
高学歴なんだろうなあ 大手は夏のボーナス１００万とかいくらしい・・うらやま >>503
回盲部は何年か前にカメラで荒れて狭くなってると言われたけど
へその右の位置なのか
いよいよ手術かな・・・ 夕飯からエレンタールから全粥の食事に変わったのだが、エレンタール5日の次がいきなりの全粥+普通のIBD用のおかずと来たもんだ…
夜中とか明日の朝のトイレが怖い…出血してないといいけど…
>>511
絶食してた期間にもよるよ
２週間くらいならイキナリ全粥でもいいと思う
俺は３カ月絶食してたから、重湯から３日上がりだったけどねー >>509
高卒未経験でも資格の職業訓練校に通ってる状態でイメージでいう大企業に採用されたよ
25になる年だったかな。 休みの日は気兼ねなくトイレいけるから気持ち良いな
踏ん張りもしないからお尻にも優しい
>>512
完全絶食は4日かな？
あとの5日はエレンタールのみでした。 516病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW df61-cREG)2018/07/09(月) 11:27:32.33ID:/+7QEhHP0
調子悪いかなと思ったら
すぐに1日絶食して
エレンだけで過ごす
今回2日間エレンだけで過ごしたら
寛解復活できた
手間がかかる病気だ
身障者手帳用もってない奴なんていないだろ
もしいたらよっぽどポヤンとしてる奴か間抜けのどちらかだ
持ってない。
申請できるトコまでの状態ではないから。
523病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾙ Sp3b-s7Cp)2018/07/09(月) 14:08:55.91ID:szPCD9I4p
>>522
確定申告で所得控除（障害者控除）に使える。
高速半額とか。 身障者手帳って小腸を切除したとかでないと申請できないんでしょ？
皆さんはこの時期アイスなら何食べますか?
強いて言うなら
>>525
アイスの実
エクセルスーパーカップ超バニラが1位とは納得いかねーよ >>526>>527
ガリガリ君はよく食べますね
時々モナカも 529病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ e77b-KMj/)2018/07/09(月) 15:36:47.20ID:jhije4VQ0
チョコ系が好きなのでジャイアントコーンとか
スーパーカップならチョコチップみたいなやつ。
>>524
電話で聞いたら小腸機能障害の４級以上は静脈とか経腸栄養やってる人で
エレンタールを飲んでる人は切除してても無理らしい。
障害年金と同じで基準はそこそこ重症者限定みたいだね。 >>524
電話で聞いたら小腸機能障害の４級以上は静脈とか経腸栄養やってる人で
エレンタールを飲んでる人は切除してても無理らしい。
障害年金と同じで基準はそこそこ重症者限定みたいだね。 >>519
あなたはよっぽどポヤンとしてる奴か間抜けですな
クローンでも手帳貰える人5割いないだろ 医者の言うことも信用せず、医療統計も信用せず、
なのにネットの書き込みは信じるというのがどんなにアホなことなのかまだわからんのか
自分がガイジだとほかもガイジだと思いこんじゃうんだよ
大腸ほとんど取っても食事できるからダメだしね。
大腸なんて水分吸収するだけだから…て思ってるからなんだろうね…
アイスなんて食べたらお腹ぴーぴーなるから避けてるわ。君ら羨ましいぞ。
539病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ e77b-KMj/)2018/07/09(月) 19:47:18.68ID:jhije4VQ0
障害年金はどういった基準でもらえるのかね。
小腸切ったけど今はエレンもやってない人でも貰ってる人いるけど。
>>472
それでバルーン拡張繰り返ししてるよ
切りたくないからね 精神障害ってなんで簡単に手帳とれるんだろうな
身体なんて中々通らんし
これからはもっと厳しくなるだろうね
安倍さんだって難病のハズなのに
>>493
普通に考えて、ナマポじゃないの？
無理して稼いで倍もらえるなら、頑張って働くけど。
あとは、失業保険満額もらうのと、やめるときは必ず傷病手当金ゲットするのが良いよ。それだけで、約三年はのんびりできる。 >>520
あー、のんびりしてるな。
地元で書いてくれる認定医探すんだよ。
区役所の福祉課行けば、手帳かけるリストくれるよ。
行政手続きは、特にかかりつけ医じゃなくてもいいんだから。医療券もって、クリニックでも行けば経営の苦しいところはお客様お得意様として出迎えてくれるよ。その辺の空気はしっかり読んでな。 >>531
もちろん、認定に必要な治療は受けてな。俺は、経管栄養の訓練のために、医者の指示で入院したぞー。
治療方法は一時的、認定は永久認定だ。わかるな。
医者に言えば、ポンプやエレン含めて医療券で処方可能だ。 >>546
補足すると、医療券保持している人は、ナマポと同じく取りっぱぐれのない優良顧客だから。大病院よりクリニックとかの病院の方が、いろんな意味で患者の意向を汲んでれるぞ。その代わり、治療が必要な場合はマメに通うことな。薬もしっかりもらうこと。
難病なんて、そもそも普通の人からすれば常に重症状態。しっかり治療を受けることが、長期的には医療費の削減になる。 >>544
障害年金はね
生活や就労に支障があればもらえるんだよ
それを肉体的や精神的なところにだけ目を向けるから貰えないものと洗脳されるんだよ
年金事務所は相談者の立場で考えないから社労士事務所それも障害年金専門のところへ一度行ってみるといいよ うーんクローン病以外に間質性肺炎もあってステロイドを多量飲んで易感染に気をつけてどちらかというと事務職を薦められるようなのはどうなんだ？
食事はとりあえず経口ではあるが…
暑いわ
冷房器具が100均の300円扇風機しかない
エアコン無いと熱中症になるでよ。
下痢してる人は脱水症状に注意な。
関係ないけどセブンイレブンで雪印のパックコーヒーが当たったから飲んだら美味かったわ。
コーヒーなんて十数年ぶりに飲んだ。寛解期バンザイ。
お菓子で食べて良いのってある?
チョコ系は禁止?
炎症起こすのは脂質が原因ですか?
脂質は大きな原因だから低脂質を選ぶ
煎餅、和菓子、少量の飴グミ等
まず病気向けの料理本を1，2冊買うこと。
「安心レシピでいただきます!―潰瘍性大腸炎・クローン病の人のためのおいしいレシピ125」
斎藤 恵子 (著)
555病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ e77b-KMj/)2018/07/10(火) 21:21:32.19ID:6lf3LbPQ0
レミケードやってる人はわりと好きに食べてる人が多い。
>>550
逆に何の仕事ならできると思う？
他者との接触が気になるならマスクに感染予防のメガネでもしながら働けばいいんじゃないかな。 >>553
お菓子系も脂質を避けたものを選んでいくと、たまにスナックっぽいものが食べたくなる。
ジャガイモスライスレンジでなんちゃってポテトチップスもいいが少々面倒くさい。
そこで俺のおすすめは飲み屋の突き出しで出てくるえびせんべい。店で出てるのは油で揚げて膨らんだものだが、
クローン病用には、揚げずにレンジでチンだ。
揚げる前のものが、輸入食材の店や業務スーパー、カルディなんかで売ってる。
適当な枚数を電子レンジの皿の外周に重ならない様に並べていく。固いところが残らなくなるまで時間調整してチンする。油で上げた時ほどではないが、膨らむ。
日持ちするし、嵩張らないから、備蓄用にもなるしオススメだ >>553
何でもかんでも禁止と思うと息が詰まるしチョコも食うよ
アルファベットチョコとか凍らせてね 1回で5粒くらいしか食べないけど
5粒なら脂質も大したことないし、かなり固くなってるから食べ応えもある
ポテチにしても1/3袋だけ食べるとか脂質を計算してその都度工夫すれば食べられないこともないよ 559病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 5f90-miqu)2018/07/10(火) 22:21:26.51ID:mJGC20480
レミケ、ステラ、ヒュミラで免疫抑制してるとやっぱ性病とかもかかりやすいの？
>>553
チョコ系OKかどうかは人による。
>>558のようにアルファベットチョコ5個ぐらいなら食べられる人もいれば、
アポロチョコ1個で腹が痛くなる俺みたいな人もいる。
とりあえず食べてみ。
食べて症状悪化しなければOK、悪化したらNG。 クローン病ってプロテインとかはダメなのかな。
エレンタール中心だと等質の比率がやたらと高くなる。。
563病弱名無しさん (ｽﾌｯ Sd7f-7g4p)2018/07/11(水) 07:24:46.35ID:utFY07NAd
>>504
誤字で自爆(笑)
恥ずかしいヤツやなあ。 >>566
クローンは糖質落とさない方がいい
それでなくても痩せていく病気だから ヘルプマークだけは持っておけよ
災害時に困らないようにな
みんな持ってるかな？
>>567
持ってないわ…
でも最近辛くなることあるからもらっておいた方がいいかもな… 569病弱名無しさん (ｱｳｱｳｶｰ Sa1b-+t5f)2018/07/11(水) 11:11:50.33ID:iIgmD5aWa
>>567
NHKで特集してたね。
片耳難聴のデザイナーが作ったタグ、クラウドファンディングで商品化すればいいのに。 570病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 5f90-miqu)2018/07/11(水) 13:43:48.26ID:FA9u8iQt0
ヘルプマーク在庫切れだって去年言われた
1人で何個も貰うマジモンの障害者がいるらしい
571病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW e77b-cZ4V)2018/07/11(水) 14:00:25.02ID:8YjQEaBR0
前回の更新の時は
マイナンバーを記入したっけ？
>>549
あー確かにその通りだ。
俺も、ダメ元で社労士に相談したら、知恵くれた。
今厚生障害年金2級。遡求時効があったのは残念だったけれど、もっと早くに相談すればよかった。
相談する社労士は、障害年金を専門にしている人がいいよ。
その後も、傷病手当金や更新、色々知恵授けてくれた。 >>549
生活や就労ってのがどれくらいなのかがよく分からない人も居ると思うんですよね…
自分はクローンと間質性肺炎で肉体労働はいろいろNGで事務職の方が良いと言われ、2年続けて大量下血起こしたりしてるんどけどね…
知人には社労士いるけど、何系に強いかまでは聞いてないから退院したら聞いてみようかな… >>572
障害年金に強い社労士さんか…どこに居るのやら… 調子良かったからモスバーガーでダブルチーズバーガー食べてからマックでポテト食べたけど腹痛起こした。
クソ暑いのにトイレこもって後悔して自分が情けなくなった
>>577
ハンバーガーとか食べたいとも思わなくなったな
店の前通って匂いかいでも何とも思わない
でもカレーは定期的に食べたくなるのでボンカレーゴールドの甘口食べてるわ
全く辛くなくてカレーっぽくないが食欲は満たされる 580病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ e77b-KMj/)2018/07/11(水) 19:12:13.98ID:TSLHJ4610
レミケやってからは食事制限は特にしてないな。
うちの病院のIBD専門外来かかってる人はたぶんみんなそんな感じ。
>>577
分かるぞ。まぁ痛みは対価だと思うことにしようや
たまには仕方ない 582病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW df61-vEi2)2018/07/11(水) 20:25:29.19ID:UYsPsWBe0
>>559
もちろん
健常者の何百倍もかかりやすいよ >>580
レミケで無敵になれる人は良いね。
俺はレミケでもボンカレー（脂質8gほど）が限界だわ。 584病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 5f90-miqu)2018/07/11(水) 20:41:24.05ID:FA9u8iQt0
レミケで無敵感あっても少しづつ腸へのダメージは蓄積されると思った方がいいぞ
レミケ効かなくなった時まじで死ぬ思いするから
585病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 5fcf-s7Cp)2018/07/11(水) 21:19:19.49ID:6XDwyr4f0
>>574
社労士に代行してもらうと、
申立書に生活の不便さをかなり詳しく書いてくれたよ。
自分では書けなかった。 なんで「無敵ではない」と投稿があるのに、
ずっと無敵アピールしている奴がいるのだろうか？
薬屋の人？
肝膿瘍もちで、クローンの薬一切とってないが、何食っても大丈夫だぞ
>>586
ネガティブな情報が好きなのか？
どちらも経験者の感想だよね 590病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 1157-NFua)2018/07/12(木) 03:49:22.22ID:KXYmBU/m0
レミケード以上の薬は
いつ開発されるんだろうね？
治験段階でも強力な薬の話
聞いた事ないし。
え？ヒュミラやステラーラこれから出るベドリズマブは？
ステラーラはスレみてるとゆっくり効いてくるって感じだし
ヒュミラはレミケードの半分～1/3くらいの効果(体感で）
レミケ効いてた頃は終わった後即マック食べてもなんも起こらないほど無敵感あった(もちろん内部的に悪くはなってるけど）
ヒュミラは体に浸透した翌日辺りに同じことしてもすぐに体調悪くなるからそこまでの効果はないかな
>>592
それぞれ効き方が違うのわかってるなら、それに合わせた食事のパターンにすればいいのでは… 594病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ a56c-qJjT)2018/07/12(木) 06:08:42.75ID:JoskPiBS0
>>593
>>591のレスのレミケードより強力な薬はないの？ってことに対してのレス(今のところないよ）だから
そのツッコミはベクトルが違い過ぎるよ >>574
探そうよ。
俺は、ネットや本の著者名から調べて、それらしい人を全国で10人くらいピックアップして、片っ端から30分の無料相談を全員に電話でして、話の内容から絞り込んだ。
電話かけているうちに、だんだんこっちもわかってくるので、最後は二人くらいに絞り込んでらよさげな方を選んだ。
病院の先生を選ぶようなもんだよ。自分のことだから、待っていても誰も動いてくれないし。自分の場合はダメかなぁと思っていたが、思わぬ先生の知恵に救われた。 >>592
レミケした後即マックへ行く行為がダメでしょ
友達がレミケよりヒュミラの方で調子よくいってるよ なんとか退院したけど、これからの事考えると少し憂鬱…
ハロワ行ったり派遣に応募したり…
収入がふた月無いのはマズイわ…
600病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 3a61-bgRE)2018/07/12(木) 12:04:27.14ID:1f1sApfW0
レミケにしろヒュミラにしろ
この病気の対症療法でしかないんだよ
根治するにはこの病気の本当の原因である
カンジタカンジタ菌を除菌する方法を確立しないと無理なんだよね
自己免疫を抑えて見かけ上だけ
炎症を発症させてないだけだからさ笑
601病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛ Spbd-0tHw)2018/07/12(木) 12:44:19.19ID:MsiL5hB1p
リサンキズマブっていうの治験を迷い中です。
自生ができない、どうしたらいいんだ。
昨日腹痛起こしたのに何も学習せずにバカみたいにチョコ食べてる
2回目の入院から退院してずっとこんな感じ、crpも上がるだろうし自分が何をしたいのかすらも分からなくなってきた
過去に大怪我をしたことがある人はこの病気になりやすいと聞いたんだけどみんなはどう？
私は今までに骨折3回、縫う怪我を3回ほどしています。
>>601
もしやったなら、レポたのむ。
すまんな。 >>592
レミケードの効きが悪くなってきて、倍量にするか、毎月にするか、ステラーラにするかの選択に迫られている。
どうしたものか。 >>601
初めて聞いた
もし治験したら感想プリーズ
でも無理すんな なんか社労士で障害年金が得意なトコの、無料相談会みたいなのが近々あるらしい…ダメ元で聞いてみようかな？
>>610
人工肛門か短腸症で在宅の点滴していることが最低ラインだと思う。
プラスまともに就労してない。
初回無料で電話相談やってるところも沢山あるから聞くだけ聞いてみるといいよ。 >>612
うーん、それだと確実にムリよ。
大腸はほとんど無いけど、経口で摂取できてはいるが、大量の下血しやすい感じになってはいる&間質性肺炎、ステロイドを大量投与中につき易感染な感じで仕事できてはいない(今日まで入院しとったし) >>607
あくまで自分の経験だが、
レミケード倍量の効果期間が短くなったので、ステラーラに切り替えた。
しかし、ただでさえレミケードの効果が切れている上にステラーラの効果発現が遅いので、
その間症状悪化して大変だった。
レミケードが多少なりとも効いていたのなら、まずレミケードで考えるべきだと思う。
通院に支障がないのなら、倍量より、毎月の方が安心だと思う。
ステラーラにするのなら、効果出るまでのつなぎの期間は食事は全部エレンタールにするとか慎重にな。 >>613
レミケード月4本なんて聞いたことないw
すげー >>613
自分も聞いたことない…それは大丈夫なのかな(いろんな意味で) >>613
よくは聞かないけど、病院の先生から言われたよ >>607
俺はレミケード1年くらいやってたけど
効きはそこそこだったけどいきなり拒否反応出ちゃったから倍量する間もなくヒュミラに移行したんだよね
倍量できるならした方がいいと思うよ どちらにしてもリスクがある薬投与するんだから今効いてる方がいい >>615
ありがとう。
でも、移行期間の話を聞いて、マジでぶるってきた。
また、腹痛で布団でorzの体制で痛みに耐えながら泣く日々が続くのか。 ヒュミラ月四本、なかなか無さそうですね。
半年ぐらい、勝手にヒュミラやめてて、悪化して、医師に倍量と言われた。
>>624
これは
>>613です
>>625
今20後半ですね。
絶好調なのに、毎月病気行って、受給者証あるにしてもお金勿体なく感じて、勝手に辞めてました。 ああお金か…
まぁヒュミラ倍量程度で済んでよかったんでないの。
ちょっと高めの授業料よ。
レミケードがヒュミラやステラーラ などの新興に押されて、田辺三菱が業績悪いらしい。
459です
今日大腸検査して来ました。
結果、少し荒れてるだけで異常無かったです。
痔は見つかりましたが・・・。
機能性疾患で〈過敏性腸症候群〉だそうです。
腸の動きが悪く、便意を感じ無いので下痢便でも出ないとか。
ただ、私の患っている進行性の難病の3割はクローン病発症するからとも言われました。
新薬が出て、難病が減る事を願います。
皆さん、アドバイス本当にありがとうございました!
なんか近々社労士さんの無料相談会みたいなのがあるようなので、一度聞いてみようかと思います。
障害年金の対象になるなら良しだし、ならないならそれはそれで一区切りつくし…
朝起きて普通の便が出るんだけどその少しあとにお腹冷やすと下痢になる。暑いからクーラー付けてるのになんでだろう タンクトップ1枚のパンイチでいるのが原因か？
自力で障害者手帳4級及び障害厚生年金3級を取得できたんだけど
そんなに難しくなかったけどね。
>>631
知識ゼロだと、社労士の先生ももシンドイです。
Amazonとかで障害年金についての本を一冊読んでから相談すると建設的な話になると思うよ。
あと、契約する場合は成功報酬型が俺はおススメ。 637601 (ｻｻｸｯﾃﾛ Spbd-0tHw)2018/07/13(金) 16:06:30.31ID:hrf3lIaWp
>>609
無理しない方がいいですかね？
国内では100人弱の予定だそうです。
治験、通院増えるのと、薬が点滴2時間で大変そうで。
今はイムランで、CRPは1から2くらい。 CRPはこの前の検査では、0.09でした しかし他の臓器はボロボロたけど
お腹の右下部分がいたい
やだなぁ
切らなくて済むようにエレンにしとく
>>633
お腹冷やすと って自ら冷やしてるのかよww
エアコンの部屋で、短パンは良くない気がする。
クローンはもちろん、身体の冷えは誰でもダメ >>639
回腸・盲腸・虫垂のあたりって、痛かったり、なんか違和感を感じるよね。
でも、手術して全部取られちゃったオレは、そんな痛みも懐かしい思い出でしかない。
エレン頑張ったんだけどね、１０年目に手術になっちゃった。 元の肛門はどういう扱いになるんですか？
屁はでないと思うので
例えば卵とかいれても普通に暮らせますか？
>>639
俺も暑さで、昨日の夜から何も食べられないくらいに腹痛が。腹痛が始まるとなぜかお腹が減らないので、あっという間に痩せる。2日で2-3kg落ちたと思う。
クローンダイエット。あー、腹痛い。 646病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW eab2-NFua)2018/07/13(金) 22:08:18.29ID:d3jBTW7t0
>>635
普通は自力でやる。
先生が診断書を素早く書いてくれれば、あまり苦労しない。 647病弱名無しさん (ｱｳｰｲﾓ MM21-Rp7h)2018/07/14(土) 14:25:45.52ID:oVbjan/rM
先週からお粥とかでも食べ物を口にすると悶えるレベルで腸に激痛が出るようになった
何とかエレンで今日まで来たけど吐き気とか痛みによる寝不足で限界だわ……手の震えとかが止まらん
元々狭窄はあったけど突然こんなになる事あるのか？
650病弱名無しさん (ｱｳｰｲﾓ MM21-Rp7h)2018/07/14(土) 14:56:56.97ID:oVbjan/rM
>>650
明日行くじゃなくて今日行った方がいいよ 狭窄がキツいんだろうな ほっとくと腸管が狭窄によって壊死するぞ 救急外来へ みんな余裕そうにレスしてるけど
実は自分のときを思い出してチンコ震えながらカタカタやってる姿が見える
>>652
さっきから便が赤っぽい
あまりの暑さにかき氷食べたから？
暑くて死にそう >>654
かき氷では、便は赤くならないと思います。
トイレに何度も行ったために肛門から出血しているのだと推測されますが、そうでない可能性もあります。
とにかく、早く病院に行きなさい。痛み止め（ブスコパンとか？）をもらうだけでも、楽になります。
動けなければ、救急車を呼びなさい。 >>654
吐き気が緑色の液体（胆汁）吐いたことあって洗面器いっぱい出た 何も食べてないんだけど、苦しみでのた打ち回ってたことあるから
そうならないためにも、緊急で病院へ 誰もが少しずつ縮んでいくんだろうね
30年以上手術したことない人とかいるのかな？
エレンタール 飲むと早期ダンピング症候群が出てツライ…
すぐ横になれればいいけど、できない場合、テーブルとかに突っぷすしかないのはマジで辛いな…
どのくらいで300ml飲めば発症しないかまだ分からん…
とりあえず11年間は、手術なしで記憶にある痛みもない。
腹痛もない。
けど肝膿瘍がある。
酒もスナック菓子も食べてる。
みんなエレンタール何mlで作ってる？
３００mlだと濃すぎる？
663病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 6ace-E6oe)2018/07/14(土) 23:16:43.95ID:ruCNT7u80
>>662
300でカルピス入れて1時間くらいでちびちび飲んでる。 >>662
300ml。以下でも以上でも下痢ピーになる。
これを、1日で10包飲んでいる。 10包て3000キロカロリーじゃん
アスリートかなにか？
>>662
冷蔵庫で冷やしてある水で合計300mlになるようにしてる。
一気に飲むと低血糖？の様な早期ダンピング症候群起こして非常に辛くなるけど…
未だにどれくらいの速度で飲めばいいのかわからん… 668病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 1157-NFua)2018/07/15(日) 03:05:10.61ID:CmJsl5uY0
>>６６５
１０包？絶食でなにも食べられないの？
669病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW ea90-Rp7h)2018/07/15(日) 05:09:33.39ID:GuTuWb0U0
絶食中でも10包は飲まんやろ
水分補給すらエレンでやってそう
実際それだと体重増えてくれるのかな？
>>667
一気に飲んどいて
ダンピングとか速度わからんとか
文句いうな >>668
ストマだから、脱水が予想される時期や体調の時はこれだけ飲まないとすぐ脱水や栄養失調になりキツイ。
因みに、ほぼフルエレン。半分栄養取れたら良いかなという感じ。だって、もともと消化機能が弱っている病気なんだから。医者とも同意の上です。 >>669
体重は増えないよ。腸が2m台のせいか、ゆっくり飲まないとすぐ出てしまう。ポート入れるよりは10包飲む感じ。夏は数年前からから8包飲んでいたけどね。 >>670
ゆっくり目に飲んでも起きるから困ってるんだよ。
一気飲みなんてしたく無いけど、通勤とか考えると飲まないとダメな時もあるんだし… >>673
ボナロンとかは飲んでないのかな？
ステロイドの量にも寄るんだろうけど… クローン病に限らず、またエレンタールに限らず、一気飲みするとそのまま外に出ちゃう
ゆっくり飲んだほうが吸収が良い
また、ゆっくり飲んでも下痢で流れるのであれば多少減らして最終的な吸収量を上げたほうが良い
>>674
ブドウ糖を補給しながら通勤したら？
いまは固形で梱包されているものが薬局で売ってる。
何故具合が悪いか解決方法は？ と考えて生活できるようにしないとね。
つまり頭を使おう。 >>674
鼻注やるしかないじゃないか
わかってるだろう 鼻注やったことあるけど肺に誤って入ったら命に関わるとか聞いてやめちまったよ
それとも在宅栄養治療みたいに一日中つけっぱなしとか？
>>680
若くて元気ならそんなことはまずないって
そういうのは高齢者の話 >>682
せやろなや
砂糖の塊だからな
フレーバーやめて、何か工夫するしか
フレーバーがやばい 鼻チューは20代の頃に試しにやったら喉の反射酷すぎて、ヲエってなったら鼻→口とチューブ出たので諦めた…
喉の反射が強い人には鼻チューは拷問だよ…
鼻チューやりながら眠るのは無理だよな
慣れなんだろうけど不眠症になるレベルだよあれ
昔は鼻注がほぼ強制じゃなかった？
今は絶滅危惧種だけどね
イレウスチューブなんかに比べたら劇細だから違和感なんて感じないけどね
個人差なんだろうか
クローン病も個人差が激しいし
鼻注にも個人差があると考えが及ばないほうがどうかしてる
>>680
肺にチューブ入ったら、猛烈に咽せる
だから肺にエレン入る心配は要らない >>690
オペのチューブも個人差でいれないのか？
必要性を感じてないから耐えられないだけだろうな。
なんでも個人差、人それぞれで逃げ道を作ると、後で当人が苦労する可能性もあるんだよ。
体調を建て直すときの手段として鼻注が選択肢にあるとないじゃ大違い。 693病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ a56c-qJjT)2018/07/15(日) 19:53:00.96ID:r1Mw19QM0
ここでオペのチューブを例えに持ち出すあたりが最高にアホすぎて笑える
話の流れ読めないならレスしなくていいよ
鼻注のチューブなどイレウスチューブに比べりゃ屁でもない
696病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ a97b-qJjT)2018/07/15(日) 20:44:09.43ID:rSJXCHCN0
１５年くらい前は鼻注は基本治療だったよね
今はなぜか見かけなくなってけどなぜなんでしょう？
レミケ始めてからエレンやめてしまったので
全然情報がなくて。
それだよ
レミケードの登場で食えるようになったからだよ
>>697
それが一番大きいでしょうね まぁレミケードやっても喜んでなんでも食べてると
また同じことの繰り返しなんですがね
レミケードやりながら鼻注でエレンタール これに勝るものはないですね 701病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW ea90-Rp7h)2018/07/15(日) 21:18:58.10ID:GuTuWb0U0
1番幸福なのは普通の飯が常に食える寛解だからな
今の俺には無理だが
エレンタールだけで生きるってのはサイボーグにでもなった感じだ
20年近くやってるともはやエレン依存症だからどんなに調子よくても手放せないな
>>672
１０ＰとHPN比べるのかぁ
今、HPNで２年経つけど、楽だよ
入院しなくてもエルネオパ出来るからね
それでもCRPが2点台有るのは頂けないが… 朝からサバロンチーノを作って食べる…
サバ缶1缶汁ごと使ったペペロンチーノ(唐辛子とかは控えめにして)
夜はエレンタール 2袋にするかね…
ゼンタコートこの前から悪化して処方されたんですが、ステロイドが怖い
使ってて副作用実感した方いますか？
>>706
副作用は少ないと言われてる薬じゃなかったか？
レミケやヒュミラに比べたら鼻くそみたいな副作用だと思うけど
怖いんだったらやめたほうがいいよ。 708病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW ea90-Rp7h)2018/07/16(月) 09:04:53.27ID:qbkN54sV0
>>706
顔にニキビ出たかな？
どっちかと言うと長期使用したせいでステロイドやめる時が辛かった 709病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW eab2-NFua)2018/07/16(月) 09:24:19.63ID:Q4LK8IT20
>>706
別に副作用は感じなかった。
服用をやめるときに、少しずつ錠数を減らしながら抜けていくよう気をつければ問題なさそうだった。 大腸型やから15年くらい前にやってたプレゾネマ注腸はめっちゃ効果あったな
712病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ a97b-qJjT)2018/07/16(月) 10:14:16.40ID:gquyxqAq0
レミケやヒュミラにステロイド以上の副作用なんてないだろ
>>712
腸で作用して肝臓で分解されるから全身に対する副作用が少ないと書いてあるじゃん
経口のステロイドと同じ扱いをしないようにね
長期的に全身の免疫力を低下させるレミケ等のほうがリスクたけーよ レミケードは強力だからな
度々目にするけど、このスレでも死にそうになったってあるし
レミケードで脳腫瘍出来てお亡くなりになった 手術がやれない場所だったらしい
>>706
何回も使ってるよ
効き目バッチリ副作用最小限！
回腸の炎症ならコレ >>718
それでもHPNやってゼンタコート使ってCRP2とか3あるの？
俺0.09だよ >>719
いや、今のCRPは別物ゼンタコート飲んでないし
回腸の炎症でゼンタコート使った時は２週目からCRP陰性だったよ 今もゼンタコートやってるもんだと思ってしまったよ 納得しました だけどCRPが高いのは他に原因があるんじゃない？
>>721
２年前から原因不明の膵炎発症しててね
センセの話では強い薬（レミケ倍量やヒュミラ倍量）使い過ぎたから らしい
それでも今はステラーラ８週でやってるけどね 725病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW eab2-NFua)2018/07/16(月) 19:41:19.60ID:Q4LK8IT20
>>722
新しいヒュミラって？2倍濃縮版？
倍量使うようになったら、がんに気をつけてね >>724
自分はレミケ倍量、ヒュミラ倍量、ステラーラはやってないな
まだ年齢若いのかな？
自分はおっさんだけど、在宅でHPNは他の臓器に相当の負担がかかってるみたい
今は腎臓悪くして透析寸前だよ
血液検査注意してと思うが気をつけてな >>726
ども
今年で44、２１年目です。
膵炎の他にステロイドの蓄積で膝にヒビ、カカトに壊死が出来ました
膵炎がまわりの臓器に影響して胃や肝臓で静脈瘤破裂したり、脾動脈瘤でコイル塞栓したりもしました 吐血したり下血したり救急搬送されたり殆んど命懸けです 去年の１０月から今年５月まで入院してました 今はなんとかHPNで家に居られます
それでも
エレンタールやってた頃は全く太れなかったのに、点滴に変えてから15kg肥えました(笑)今、三段腹作成中です 質問ですが、座薬(リンデロン坐剤）を入れて1時間後にトイレに行って薬も出してしまったとします。
その場合、別のもう1個を使ったほうが良いのでしょうか？
>>729
それは医師か薬剤師さんに聞いた方が早いと思います。 >>728
詳しくありがとう 大変辛い思いしましたね 静脈瘤みたいなことは自分はないですね 辛かったことは手術を10回以上、人工肛門3回作り直ししたことでしょうかね
術後お腹の傷が治りにくくくっつかないため、お腹がつねに血の海でした 治ってもおなかは亀の甲羅状態ですけどね 入院最長期間は2年6ヶ月です
長文失礼しました 入院期間2年半とか映画ターミナルだろ
映画化しろよ
733病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 3a61-bgRE)2018/07/17(火) 08:29:10.66ID:V6HqNwMw0
>>726
腎臓悪化はヒュミラのせいですか？
ペンタサのせいですか？ >>733
クローン病に伴う水分吸収が困難なことによる、慢性的な脱水により、老廃物が体外に排出されないことで腎臓の機能が悪化したと思われます。
あっ、それは俺だ。 >>733
ヒュミラはやっていませんのでペンタサは関係あるかもしれませんね 今は飲んでいません >>732
ノンフィクションとして本でも書きましょうかね ヒュミラの形が変わるよ
そのまんま注射器じゃなくてペン型という素人にも打ちやすい形になる
皮膚にあててボタン押せば自動的に針が出て10秒で終了
ヒュミラ変わるのかー
ステラーラになったからもう使わんけど、どんな形になったのか気にはなる…
そして、1本ウチの冷蔵庫に残ってるわ…返却もできないみたいだし、どうしたらいいんだ？
医師に聞いても回答してくれんし…
739病弱名無しさん (ｽﾌﾟﾌﾟ Sd0a-BBeq)2018/07/17(火) 12:26:30.32ID:qVj55u/wd
寒いのもダメだけれど、これだけ暑いと基礎体力のないクローン病患者にとってはキツイ。
14時頃から散歩にでかけたが、途中から雲がでてきてほぞ全面が覆われたために暑さは残っているが直射日光がなくなりだいぶ楽になった。
しかし、帰宅してからも特にモチベーションは上がらず部屋の片づけをしようという気持ちにならず。
埃だらけの部屋で過ごすか。
エレンタール 4袋
そば
ナスの炊いたの
職場が暑すぎて無理
脱水で倒れたらそのまま脱糞することは確実なので辞めるしかないだろうな
頭がボーっとして何もやる気が起きない時って、炎症、貧血が進んでたりするよね。
>>744
一番暑い時間帯に散歩するんだな
エレンタールをもっと増やせよ プレドニゾロン を60mg飲んでるからなのか、最近文字を書いたりする時、震えて筋肉の制御？が上手くいかない…
ステロイドの量が減れば治るのかな？
>>743
入院中だろうから、低カリウム血症でもないだろうけど。
>>744 マヌケなタイミングでつまんねーレス入れるなよ!クローン野郎
>>743
俺も震え（振戦ーしんせん）が５年前からあって、ひどい時はスマホ入力も出来ないんだけど、原因不明
プレドニン50～60mg寛解導入治療８回経験、その他レミケ、ヒュミラ、アザニンも使用経験あり
現在はステラーラ使用
ところでプレドニン60mgは錠剤を飲んでるの？
１２錠飲むのは珍しそう
絶食した上でＣＶカテで高カロリー輸液やりながら、水溶性プレドニンを点滴で…が多いと思う。 >>744
もう退院して自宅療養中ですわ…
入院中も血液検査では目立ったのは無かった様です(ちょっと血小板下がってたのも緩やかに上昇に転じたみたいなので先週退院) >>748
プレドニゾロン朝昼で12錠飲んでる(6-6)
他にバクタ(月水金)、ガスターD(毎朝)、ボナロン(日のみ) >>750
12錠って1錠5mgだよね プレドニン60mgで退院させるのか？
怖いわ 752病弱名無しさん (ｱｳｱｳｶｰ Sa55-NFua)2018/07/17(火) 18:22:49.53ID:1qX5sD2xa
>>748
胃腸が悪いと手指が痺れるのはよくあるよ。 エレンタールで３リットル以上は水分取ってるのに
余りにも暑くて下痢が出ない
小便も回数が減った
ステロイドを長期間使うとどういった副作用が一番多いんだろ？
レミケやヒュミラより安全っていうのは本当かな・・
周りでは悪い話を聞いたことないんだよね。
アナフィラキシーは何人か聞いたことあるけど
上のレスであるように骨がボロボロになるぞ
短期使用でも骨の強度検査室にぶちこまれたからな
ステロイドは昔からある薬だから
副作用も出尽くしてて何がおこるのかはだいたいわかる
レミケードなどは長期投与でどんな影響あるかは
症例がないかはまだわからない
>>758
大腿骨壊死するな、プレドニン
杖をついて歩いてる人居たよ この時期のトイレの不快さといったらない
サウナに籠ってるようなものだからな
>>748だけどさ
プレドニン60mgやると、必ず口腔カンジダになる
あと、水虫伝染された 多分病院の風呂場のマットが原因だと思う で、骨の壊死とヒビでしょ？両手杖でもう半年経つよ
一番恥ずかしいのは尖塔コンジローマ伝染されたこと レミケードやりながら風俗行っても大丈夫だったのに、プレドニン使いながらずーと入院してる最中に発症
やっと今5mgまで減量出覧�たから、毎週粕逡�科で液体窒荘fで焼いて、塗ｂ阮ﾂけてる ｂﾈかなかグロいｂ
しかも
クローンの所為で胃粘膜から出血だとしてプレドニン使ったのに、実は全く違って静脈瘤破裂による出血だった事
こんなに感染症掛かって頑張ってるのに治療が間違いだったなんて信じられない！ と、思っても、それを診断した担当医は地方に飛ばされて今は居なくて責任追及出来ない 軽症患者を惑わす重症自慢やめれ
まだ仕事や結婚マウンティングのほうがましだろ
この前の休みの時に退院後アキバで買い物するために30分ちょっと歩いてから、右の大腿骨?のトコが痛くなってきてるような…
まぁ数年前から痛かったり痛くなかったりの繰り返しなので、筋力落ちてるからかな？とは思ったますけど…
一応28日診察日なので報告はしてみようかと…
ステロイドとかステラーラ使う前は大腸がほとんど無いので、どんなに食べても直滑降？で出て行くから気にしなかったけど、薬使ったら食べて12時間くらいかかって出て行くから、やたら腹部膨満感あってツライわ…
>>751
まぁ副作用ほとんど出ずに済んでいたからね…
間質性肺炎で70mgから始めて血糖値も問題なかったので70mgで退院→大量出血で翌週再入院(ステロイドが原因かは不明)→60mgで退院
て感じです。28日の診察で50mgになるのかな？ ステロイド70mgや60mgで退院って珍しいのか…
なんか入院してても検査も無く、ただ薬飲んで寝てるだけなのはヒマ過ぎなので退院できるなら退院したい派なんですよね
>>763
まぁ治すための行為が治療であって、ステロイドを使うのはその場しのぎの痛み止めみたいなもんだからなぁ
治療が間違いだった！ではなくてそもそも治療じゃなかったが正しい気がする >>771
しつこくてゴメン
「クローンを治す治療」なんてあるの？
無いと思うよ >>768
病院によって違う？
20に減るまで出させてもらえないよ。 >>774
いやー20なんて何ヶ月かかるやら…
ただでさえ間質性肺炎の治療で派遣契約打ち切られて収入なくなったしな… 最近脛の辺りが冷えるとお腹痛くなって下すんだけどなんでだろう
単に体が冷えてるんでしょ
足首周りや足を冷やしたらお腹にくるよ
>>775
ステロイド60mgで退院させる医者もどうかと思うよ 最低限でも30mg以下になってからが退院だよ
周りに同じ病気の人居ないのかな？ >>777
暑くて扇風機とかクーラー付けてるけど、風呂上がりとかで少し長い時間身体に冷たい風当たるのがいけないんだろうな… でも消すと暑いし温度調節が難しい >>778
そんなもんなのか…
自分としてははよ退院して仕事に就いて収入得にゃ…と思ってたしね。 直接風が当たらないように、除湿をうまく使って調節してる
あんまり暑いのでコンソメ味も美味しく飲めるんじゃないかと飲んでみたらそこそこ飲めた＼(^^)／
783病弱名無しさん (ｽﾌﾟﾌﾟ Sd0a-BBeq)2018/07/18(水) 15:22:53.32ID:tJI34XPGd
昨日は営業が来て今の就業先は9月で終了が確定したと告げられた。
次の就業先が決まっていないことは不安なのだが、ホッとしたのが大きい。
余りに自分の経験と合わないのがストレスとなっている。それが解消されることが安心感となったかな？
次の就業先が決まっていないという大きな不安はあるけれどね。
エレンタール 7袋
豆腐 １５０ｇ 2個
帰宅して豆腐を食べたけれど、就寝した時間（豆腐を食べてから3時間経過）でも腸で溜まっていた。ゆっくりとは動いていたけれど、腸の拡張部で止まっているようだった。
>>783
豆腐もなるべく品質の良いもの食べた方が良いよ まあまあ、対症療法だって立派な治療だよ ステロイドだって炎症を抑えることできるしレミケードやヒュミラやステラーラなども同じじゃないかな それぞれの違いはあるけどな
>>785
なんでこんなしつこくイライラしてるんだろ このどうしようもない暑さにイライラして他人に当たってるんでしょ
数年前、軽症の俺には関係無いと思ってたけど
結局そうなっちゃうんだよマジで
重症者の言うことは良く聞いた方がいいよ
ストレスで悪化するのがこの病気だからね。
我慢は必要、でも我慢しすぎるのもよくない、と。
加減難しすぎて笑えないわ
暑くて駄目だ
エレンの甘ったるさを受け付けなくなっている
サクレレモンしか食いたくない
>>792
サクレレモンうまいよなー
森永の蜜と雪ってのも最近気に入ってる
暑いけど体力持ってかれるからエレンも頑張ろーや サクレレモンはマスターピース
完成された品でこれ以上足すことも引くこともない
まだレモンが凍っているうちにスプーンで突き砕き、果肉と氷を一緒に口に運べば、至高！
ここってレミケかエレンみたいな両極端なのしか見ないけど、イムランとか使ってる人いないの？
798病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW ea90-Rp7h)2018/07/18(水) 22:30:08.86ID:sJ37qF8x0
>>797
アザニンとステラーラ使ってるぞ
ゼンタコート減らすためにアザニン使い始めた感じ
効きが遅いから実感がわかない >>797
レミケードしながらアザニン飲んでいますよ。
その方がレミケードの抗体もでにくく効果も維持しやすいとのこと。
もちろんエレンもしつつ普通にご飯も食べてます。
それでも体重増えていかないんだよな〜 >>797
ステロイド依存から切り替えた人？
俺はレミケードの効目落ちた時にイムラン併用を勧められたわ。
何年か前にレミケードと免疫抑制剤併用で若年者がたくさん悪性リンパ腫にかかった
ての見たから、怖くて断った。あれからFDAからなんか見解出たんだろうか？ 結構使ってる人いるんだな。
>>800
5ASAで効果微妙で、ステロイド（徐々に減らす）+イムラン始めた。
レミケとかは試したことない。 俺も副作用が怖いから併用は断ってるわ
なんせ併用の症例数が少なすぎるから何が体に起こるか分からんもん
804病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 17ce-OCue)2018/07/19(木) 00:51:51.17ID:2WQgyZUi0
レミケとイムラン併用してるぞ
俺もヒュミラとイムラン併用してる
レミケードの拒否反応出てからヒュミラに移行してからこれほど安定しているのは珍しいと言われるほど
感染症に２度かかって痛い目見てるから人混みやマスクもせずに咳するような人らからは即離れなきゃだが
>>789
参考に教えて欲しいんだけど、結局どうしておけば悪化を防げたと思う？ ゼンタコート飲んで髪が抜けた人いる？
飲むのやめたら抜けなくなったとか。
この季節、クローンに限らず持病ある人にとっては普通に健康な人以上に辛いですね。
ウチはエアコン無いから余計に…
先日まで入院してたから空調無い我が家がツライ…早く退院したかったけど、ここまで気温ツライとは…
エアコン安いのいっぱいあるのに？今頼んでも取り付けがだいぶ先になることを覚悟した方がいいよ
>>807
ゼンタコートは何回飲んでも影響無かったよ
イムランは脳天から薄くなったけど、やめたら元どおりに戻った 家の人間がエアコンの風がキライとか言ってつけられないのよね…
正直、このご時世、そんな事言ってる様な状況ではないと思うのだが…
いかんせん無職の身としては金出せないってのは無力…orz
無職じゃ厳しいね
週何日かのバイトぐらい出来ないの？
>>793みたいな人は仮に軽快しても働けない
働けない理由を探しているうちは駄目なんだよ >>815
一応探し始めてはいるよ。
まだ退院して1週間だから最初は短期で身体慣れさせせ…とは思ってるけど… >>814
俺はいっしょ無職 安泰だな エアコンは一部屋に一台ずつあります >>814
俺みたい貧乏人は人工風の安物エアコンで我慢してるのに
人工風がキライだからエアコン使うなら自然風が出る高級エアコンしか使いたくない
って贅沢なコダワリだねー 824病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 77d2-o3En)2018/07/19(木) 13:11:09.00ID:MB/AskPq0
825病弱名無しさん (ｱｳｱｳｶｰ Saab-qfp/)2018/07/19(木) 14:09:22.99ID:fLP3UQpPa
>>813
へえ。
イムランは飲んだことないな。
ステラーラ は頭髪にはどうなんだろ。 826病弱名無しさん (ｱｳｱｳｶｰ Saab-qfp/)2018/07/19(木) 14:09:59.83ID:fLP3UQpPa
827病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 77d2-o3En)2018/07/19(木) 15:54:18.89ID:MB/AskPq0
829病弱名無しさん (ｱｳｱｳｶｰ Saab-qfp/)2018/07/19(木) 18:17:28.84ID:fvOrm5w3a
>>828
もちろん普通の検索はしたけど、謎の抜け毛があったから、
体験した人いないかな？と聞いたのです。
だめかな。 >826
低亜鉛血症って言われて、「ノベルジン」って薬を処方されました。
最近IBDの亜鉛不足が多く報告されているみたいだから、血清亜鉛値を測定してもらってみては
ttp://www.teiaen.jp/ibd%E3%81%A8%E4%BD%8E%E4%BA%9C%E9%89%9B%E8%A1%80%E7%97%87/
>>829
そうか、済まなかったな
薬の説明のページで副作用の中に書いてなければ、殆んど起きない稀なケースか、あり得ない事かとだと思えばいい
脱毛は精神的要素でも起こるし、夏場のヘルメットの着用でも起こるから、なんとも言えないな エアコンは窓用ならアマゾンで４万あればすぐ来る
取り付けも自分でできる
吹き出物が増えてきたな…(デコの生え際付近や胸のトコとか)
まだステロイド60mgは来週土曜まで続く…
836病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW ffce-OCue)2018/07/19(木) 21:45:38.43ID:EILP3sN50
>>810
エアコン無しは、脱水になって最終的には俺みたいに腎臓病むぞ。金無いなら、トンカツ食べてCRP上げて入院すべき。 >>834
わかるわー。CRP上昇してんね。
俺は刺激物食べると直ぐに腹痛とCRPの上昇が激しい。昔はそれがわからず、しょっちゅう入院してた。 ステラーラで無敵な気分になりました
大好きなカレーが食べれないなんてQOLの低下…
野菜のスパイス煮込みみたいなカレーにしました
外食でのカレーは未だに怖い
レトルトや冷凍のカレーもどきで誤魔化してる
>>841
ノーダメならどんどん食べたら良いんじゃないかな。
ダメージ有っても開き直ってどんどん食べたら良いんじゃないかな。 うーん…なんか昨日温野菜で野菜食べすぎたのが悪いのか、ちょっと血が混じってる気がするなぁ…
今日はエレンタールだけで過ごすかな…
>>846
見たことあるね 試験外泊とかしないのだろうか？ わろたw
けど俺も退院2週間後や1ヶ月後で再入院は経験してるわ
ほんま面倒くさい病気や
同じ物食べても下痢になるときとならないときあってよくわからん
腹に肉がついて普通にデブになった
ダイエットしてる
852病弱名無しさん (ｱｳｱｳｱｰ Sa4f-s27T)2018/07/20(金) 14:03:39.23ID:CPjg75Y/a
冷やしパスタうまひ
調子いい時だけ1日1食人間が食べる物を食べているけどこの時期は麺類最高だな
絶食入院中に医者や看護師、家族にダメだダメだって言われた反動で退院してから馬鹿みたいに脂質高い物を1週間に3回のペースで食べてる
それで腹壊しても次の日には腹痛も何ともないからまた食べちゃって自制が全く効かない
当然CRPも上がってると思うし、もう自分が何をしたいのかが分からなくなってきた。金払って自分の身体痛めつけて何やってるんだろうって軽く鬱になってる
趣味がないからお金があるとすぐ美味しい物に使ってしまう 悪化を早めていることには気付いているけど。
どうしたらいいのだろう どう対処したらいいのか自分では判断が出来ない
>>854
真面目な話、精神科で診てもらい薬を処方してもらった方がいいと思う クローン病で鬱の症状の人は居ると思うよ
自暴自棄になる気持ちは同病として気持ちはわかる >>854
俺の経験からして、３回もオペして腸切ってるのに、仕事行くと毎日ラーメン食ってたからねー
相当懲りる事態にならないと自制なんてできやしないよ ちょっと飯多く食うだけで、精神科ってww
その手のクスリのリスクしらないのかよ
元々あぶらっこいの苦手だから、そこはいいんだけど
繊維豊富なのがすごく透きだったからそこが辛い
もう狭窄してるから無理できん
>>857
鬱ってレスに書いてありますよ
俺も飲んでるから >>855
親と医者に相談してみる。ありがとう
>>856
まあそうなんだよな
実際ジャンクフードとか食べた後に「そんな美味しくなかった」って後悔するんだけど、その後悔を別の物で埋めるためにまた食べてしまう。悪循環… 865病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 1f61-3g7x)2018/07/20(金) 20:06:19.18ID:aOR0UjXt0
うなぎの代わりに
トコロテン食べて満足した
やっぱり暑さでエレンの甘ったるさを受け付けなくなってる。
飲み込めない
どうすればいい？
869病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 9f90-s27T)2018/07/20(金) 20:37:25.08ID:NJchJM3L0
うな次郎ってやつ、魚のすり身で作ってるやつならクローンの人でも食べられる人多そう
うな次郎 脂質 1枚55g当たり 13 g
うなぎの蒲焼 脂質 100g当たり 24.4g
55g当たりなら、脂質はほとんど同じだから、金に余裕があるなら本物かな。
>>871
うん。高校生だよ
ちなみに俺は>>227の退院直後に暴飲暴食したバカ
この頃に「様子見ながら気をつける」なんて言ったけど結局できなかった >>814
エアコン無理なら、扇風機と保冷剤で簡易クーラー作れば？
保冷剤の代わりにペットボトルに水入れて凍らせても良いし、かなり安く作れると思うよ
「エアコン 保冷剤」とか「自作クーラー」とかで調べれば色々出てくると思う
エアコンみたいに部屋全体冷やすのは無理だけど、保冷剤の下にバケツとかおいてこまめに捨てれば除湿にもなるから、何もしないよりは大分過ごしやすくなると思うよ >>872
まぁNG食食いまくって悪化とかよくある話だろうから、あんま気にすんな。
大腸全摘でも生きていけるんだからポジティブになろうぜ。 >>872
体調は自力で調整するコツを掴むしかないね。
高校生にはピンとこないかもしれないけど、誰もが知ってる企業や公務員、資格職等々、将来の働き方を考えておくのもいいよ。
大卒大企業(企業によるからある意味博打)より高卒公務員や専門卒の資格職のほうが将来に不安がなかったりする。
金がなくて自立できないのは辛いみたいよ クローン病のがエビオス錠とかは大丈夫なのかな？
まぁ単なる栄養補充の錠剤だから問題無いとは思うけど…
今年から大学倒産時代突入したのにな
国立以外の大学は潰れる覚悟で入れよ
だれでも入れるカス大とか辺境国公立絶対行くなよ
特に辺境の国公立
マジで
ざっこいところ行って時間とお金浪費するぐらいなら、働く
ファスティングも兼ねて朝、昼はエレンタール、
夕食だけ普通食なんですが、朝、昼もミヤBMって飲んだ方がいいんでしょうか？
固形食を食べた後じゃないと腸まで届かないんじゃないかと思うんですが
>>878
大卒だけで転職に有利になるのはある程度の難関大学だよね。底辺大学じゃ有利にゃならんし。
でも大卒で障害者手帳があれば大卒入社扱いにしてくれるかもね。一般職採用がほとんどだろうけど。
高卒公務員や専門卒資格職業は比較的容易な選択肢になると思うけどな 887病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 1f61-3g7x)2018/07/21(土) 17:01:32.12ID:8jGsDK7y0
アメリカの大学に行ったが良いよ
就活楽だし
入社後の出世も早い
クローンじゃ学歴あんま関係ないなぁ
どうせ健常者の下だから
>>884
俺はミヤBMとビオフェルミン、ラックビー、ビオスリーを飲んでるよ。
更にヨーグルトも食べてるから乳酸菌を大量摂取してることになるな まだ高校生なんだったら、
将来的に地元で就職する事を目標に、そこから逆算して有利な進路を考えた方がいいと思う。
大学の名前も大事だけど、専門性も大事だよ。
手に職つけるか、理系か。
>>888
クローンの高卒とクローンの大卒で比べなきゃ意味ねえでしょ >>889
同一医師が4つの整腸剤を処方してくれるの？ 大卒と高卒どちらが良いかなんて比較の対象ですらない
学歴コンプレックス拗らせてるおっさんが屁理屈こねてるだけだろ
笑える
>>894
そりゃそうだ。そんなことは百も承知。
社会に出ると難病持ちはあらゆる所でマイナス評価になるんだわ。仕事や恋愛結婚、保険、住宅ローンですらな。
君は高学歴なんだろうけど組織に属してたら出世はかなり険しい道だよ。一度でも入院するとまともに出世はできんよ。
世間は厳しいからまあ頑張ってね。 クローン病を詳しく知ってる人達からすれば健康な人とクローン病の比較なら
中卒と東大卒ぐらいの差がありそう
>>889
固形物摂って胃酸を弱めないと腸に行くまでに菌が死んじゃうと思うんですよね
だから薬って食後に飲むものが多いんでしょ？ 900病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 9f47-8kmr)2018/07/22(日) 01:51:41.37ID:P4mgMAqJ0
りなっちの乳もデカい
(6 lゝ､●.ﾉ ヽ､●_ノ |!/
| ,.' i､ |}
', ,`ｰ'ﾞ､_ l
＼ ､'､v三ﾂ /
|＼ ´ ｀ , イﾄ､
／ﾊ ` ｀二 二´ ´ / |:::ヽ
／::::/ ', : . . : / |:::::::ﾊヽ
https://twitter.com/ibuki_air
０９０５８６４４３８４ とりあえず社労士さんのHPを見て無料相談で障害年金について尋ねてみてる…
>>896
百も承知ならばなぜ人に高卒を勧めるのかな
高卒こそあらゆる点でマイナス評価なのに
どうせ自分が高卒なんだろ
住宅ローンなんて気にしたこともない
社員ならば絶対にローン組める得意先の銀行あるから
お金を借りてくれませんかと頼まれる側なんだよ
住宅ローン心配だったらうちに来れば？
もっとも高卒がうちの社員になることは不可能だがね
応募資格ないから 903病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 9fb2-X+mz)2018/07/22(日) 06:54:34.37ID:ypXWixZT0
>>899
今時の飲み会はソフトドリンクの人が多いから大丈夫。あまり食べてなくても誰も気にしないし。 >>903
大人数の飲み会ならいいけど上司と差しで3～4人て時は説明すんのがしんどいな
酒飲めないんすよーとか言っても飲めば慣れるとか言われるしな 905病弱名無しさん (ｱｳｱｳｶｰ Saab-X+mz)2018/07/22(日) 08:42:11.90ID:w4zLXAx+a
>>904
それは辛いですね。
今の風潮では、パワハラ事案になりそう。 5年くらい前までは、タバコ吸わないと喫煙室の話題に遅れてしまうとか、お酒飲まないとノミュニケーションできなくて出世に不利とかあったけど、今は喫煙室や飲み会が激減。
出世に必要なのは、人当たりの良さとかになってきた。
>>902
>>876が言いたいのは、
「『大卒が絶対は百も承知』だが『22才まで寛解維持が無理そうなら高卒”公務員”』」
ってことでしょう
持病があって公務員になれるかは俺は知らんけど エレンタールボトルをこぼして、車の中がどえらいことになってしもうた
匂いにべた付きに蟻
もうダメかもしんないね
>>908
お金かかるけどプロに車内泡洗浄してもらったほうがいいよ
一刻も早くね >>908
あと、エレンタールは必ずクーラーボックスに入れましょう 暑さで死にそう
今33℃ 連日の30℃越えは辛いわ
みんな住んでる所はどう？
通勤用のバッグをエレン浸しにしたことはあるな
携帯とウォークマンがエレンの中に浮いててバッグと一緒にお陀仏になった
エレンタール。めちゃくちゃベタベタだからなw
水筒に入れて、フタしっかりしまってなくて、バスの床ベッタベタでびしょびしょなってた。
918病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 1f61-3g7x)2018/07/22(日) 13:03:27.40ID:F3QstGrF0
会社で飲むためだよニート
エコのためにボトルではもらわないからね 家での置き場所にも困るし
アルミパウチのエレンタールで前もって作っていきます
エレンタールボトル専用の吸口みたいなの薬局でもらって
付けとけばリスクは少ない。
取り付けの時に緩んでたらどうしようもないが
>エレンタールボトル専用の吸口みたいなの薬局でもらって
初耳
そんなのあるの？
925病弱名無しさん (ｱｳｱｳｱｰ Sa4f-s27T)2018/07/22(日) 17:10:10.02ID:1Cog4jGsa
プロテインシェイカーに粉だけ入れて持って行って飲む時作れば良くないか？
家で飲む分はパウチ、外に持っていく分はボトルって感じで処方してもらってる。
>>924
エレンタール ボトルタイプ専用 携帯用ボトルキャップ（ストロー付き）と書いてある。
エレンタールボトルでも、エレンタール溶解ボトルでも付けられるようになってる。
調剤薬局で調べてとりよせてもらったらいい。 930病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 1f61-3g7x)2018/07/22(日) 19:47:55.09ID:F3QstGrF0
この病気なると卑屈になって、ネガティブになる。
無意識に、友達とか周りの人から自分から離れていってたし。
中には、ポジティブでアクティブな人もちろんいるとは思うけど。
>>931
分かるよ
俺なんかは1週間に3回くらいのペースでフラッシュバックが起きる その度に家に誰もいないのに大声で騒いでストレス発散してる 934病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 9fb2-X+mz)2018/07/22(日) 21:29:54.87ID:ypXWixZT0
>>929
サプリメントみたいに錠剤を水で飲むだけになったら楽なのに クッキーみたいになってくれたらありがたい
形状も味も
>>902
896だけど 君は優秀だから希望の人生を選択できるんだろうけど
皆が同じなはずはないだろう？
学力が十分でなかったりストレスに弱いとか自信がなければ
安定を選ぶという選択もできるよ。と言っていただけなんだけど。
指定難病だけで会社員を続けるのはなかなか大変だぞ。
ローンの話はよくある行員が会社にきて住宅ローン特別金利相談会とかをやってるんだろ？
で先輩に「うちの社員なら絶対に借りられる」とか言われて鵜呑みにしただけだろうな。
団信を適用外の社員でもローンを組めるのか？
金融事故暦のある社員（ある程度の規模なら必ずいる）にも貸すのか？
金融事故の次位に進行性の難病ありだと社会的な信用（特に金融）は落ちるんだわ
考えてもないだろう？絶対とはこの辺も当然社員なら問題ないってことになるけど・・・
考えが浅はかすぎる。
社宅に住んでるから家の購入とか全く考えてないわー。
病気持ちに超やさしい会社だからもう転職するつもりはないんだ。
お誘いありがとう。40半ばだしな。
ちなみに手帳もちの日東駒専だから応募資格くらいあるんじゃないかね？ 親の家を引き継いでも一戸建て住宅がいいな 引っ越ししても一戸建て住宅 マンションとかは無理
点滴が運べない
仙豆とまではいかないまでも錠剤5個くらいまでで収まるエレンタールはぜひとも欲しい
いちいち溶かさなくていいし、マズい味を感じる必要もないし
そういえば最近筋トレ中にBCAAとかアミノ酸を取り始めたけど、独特の臭さっていうか
味がエレンタールの眷属っぽい味だったｗ BCAAのがはるかにマシだけど 栄養はアミノ酸まで分解されるとまずくならなきゃ気が済まんのか？
錠剤化って、頑張ればできそうな気がするけど、やっぱ難しいのかな～？
液体で吸収を早くさせて腸の負担を減らす…とかあるのかな？
そう考えないとわざわざ液体にさせてる理由がわからん…
昨日ボナロン飲むの忘れてたのでさっき飲んだ…30分横になれないのはめんどいなぁ…
仕事が辛い
病気なのは関係ないだろって言われるけどあんたには何にも分からんだろ
どう考えても一人でできない量の仕事押し付けて回りにもあいつのは手伝うなって無茶苦茶だ
>>942
うちの母親が昔飲んでた 今は半年に1回注射する薬で治療してる >>948
クローンは特に他人から白目で見られるよ
見た目が健常者と変わらないから余計に
だから人よりきつくあしらわれたり嫌がらせにあったりする
あまり健常者と交わらない方がいいけど生活してたらそうはいかない所が難 俺は他からどう見られようが気にしない 堂々としていればいい
>>950の方ワッチョイでのスレ立てお願いします 949病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛ Sp4b-OCue)2018/07/23(月) 11:49:58.70ID:elgC4GDjp
身体がだるい 何か前向きになれるような薬 処方してもらってる人いる？ そういうのあるのかなあ
薬に頼るのは最終手段だろ
薬中の廃人になりたければどうぞ
絶対にスレなんて立てないからな俺は
>>960頼むぞ 952病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 57ec-0FgR)2018/07/23(月) 15:09:34.62ID:e23O42rk0
945からの流れ、素晴らしい！
まあ、仕事はねー
どうしても相性の悪い人はいるよ。
健常者でも同じだ。
異動が少ない会社だと可哀想だけど。
冷えたエレンタールと冷えた水を一緒に飲むと早期ダンピング症候群の様な身体がダルくはならなかった…空きっ腹にがぶ飲みしたのに…
やはり濃度…なのかな？
いつも水250ml入れて300mlにして飲んでるけど…
>>958
がぶ飲みしなくてもダメな時はあるんですよ。
もう何が何やら… >>959
なんで先生に相談しないのか
5chに期待しすぎ たまにはどくだみ茶飲んでデトックスしないとやっぱり俺の身体ダメだわ 夜寝てから宿便みたいのがドサッと出る 腸を綺麗にしとくのって大事だね
騙されたと思って糖質制限してみろ
随分クローンの症状が改善される
糖質制限でクローン病の症状が抑えられるとか初めて聞いたんだが、
それどこ情報よ？
クローンの症状がひどくなると胸が痛くなったりするんだけど、そういう人っている？
971病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 9f90-s27T)2018/07/25(水) 17:44:02.83ID:B3x25c4n0
小麦粉が身体に悪いとかよりも信憑性が低いデマやな……
972病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 1f61-3g7x)2018/07/25(水) 17:46:15.81ID:7nfPnjR10
>>969
痛くなるよ
だが胸でなくてみぞおち
医者は小腸の神経はみぞおちにきてるから
その痛みは本当は小腸が炎症で痛くなった時のサインだと言ってた 973病弱名無しさん (ｱｳｱｳｶｰ Saab-X+mz)2018/07/25(水) 18:12:37.68ID:0OKXV39+a
>>969
クローンが原因の貧血で、心臓がやられかけているのでは？ >>872だが今日採血したらCRP1.01だった
食欲抑える方法ってなんかないのかな
ツボ押すのとかやったけど気休めにしかならない >>973
血液検査してるけど貧血とかではないんだよねぇ… >>969
俺は心臓が不整脈になってやや心臓が痛い。体調が悪化すると殊更脈が荒れて酷くなる。 >>969
俺は薬の副作用で膵炎になってみぞおち激痛だった >>971
悪性腫瘍や炎症は糖質が原因という文献が山のようにあるのを知らない奴がいるんだな
世の中案外広いな >>979
せやなー
エレンタールのフレーバーも砂糖の塊だしな >>979
フレーバーどころかエレンタール自体も8割がデキストリンで糖質だけどな 糖質制限がクローンに効くという話は少ないし、どちらにしても脂質とタンパク質でカロリーを摂るとなると何が食えるのかという問題がある。
>>971
小麦はセリアック病、グルテン過敏症、小麦アレルギーなどが原因で体調が悪化する場合があるしな。
糖質も炭水化物不耐症ってのがあるから、糖質制限で体調が良くなる場合もあるだろうね。
ただそれはクローン病とは関係無いわけだけど。 >>990
クローンに関係ないとは言い切れんな
今のところ原因不明なんだから
案外身近なところに元凶があるかも 糖質が原因のワケねーだろw
人類のほとんどがクローン病になってるわ
グルテンも糖質も大昔から日本人も摂取してんだから
糖分の取り過ぎで糖尿病になったら
エレンタールも飲めなくなるし怖い
>>988
エレンで糖尿病はありうる
ここのやつらみたいにイッキ飲みとかバカ丸出しだからな
エレンのゼリーなら多少はGI値抑えられるんじゃね？ 自分もエレンタールにおにぎり、うどん、
今はアイスとかも食べてしまうから本当に危ないかも
クローン病の人が糖尿病になったら自宅で点滴するしかないの？
>>990
それで俺みたいに腎臓悪化で透析へとまっしぐら イギリスのどこぞの大学の女性名誉教授だったか全ての難病の根本的な原因は、「小麦」だと言い切っていたな
元オセロの松嶋尚美がテレビで、牛乳は有害だ、ほうれん草はチンすると体によくない、などなど
自分の子供の食事には気を遣っていると豪語していた
松嶋の娘はアナフィラシキーショックで入院時に、卵白アレルギーとゴマアレルギーが発覚
原因は不明だけど、どんな食生活をさせていたかも不明
知能が低いと偏った情報だけで判断する傾向が強くなるが
せめて他人に押しつけるのは控えてもらいたいものだ
んっ？名誉教授が知能が低い？
バカな奴ほど我が道を行くな
それでパン屋さんにクローン病が多いんだな だけど俺はパン大好きだよ 逆行してるだろ？
パン屋にクローン病が多いとかどこ情報よ？
初耳だわ。
1000病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 16ec-J6FL)2018/07/26(木) 17:03:39.16ID:Ex5LOv4a0
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