1病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 89ec-0FgR)2018/07/23(月) 15:04:40.16ID:e23O42rk0
「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。
〜クローン病とは〜
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。
テンプレ等は>>2-5あたりを参照。
※ 重要 ※
頭のおかしな人には気をつけましょう！
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
http://2ch.net/before.html
荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。荒らしにエサを与えないで下さい。
荒らしがあまりにも酷い場合は運営に削除を申請して下さい。
次スレは>>970が立てて下さい。
前スレ
IBD★クローン病の人集まれ★Part 172
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1529118362/
関連スレ※ﾜｯﾁｮｲ無し
IBD★クローン病の人集まれ★Part 155
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1468041257/
※次スレを立てる場合は、以下のコマンドを本文1行目に入れて下さい！
!extend:on:vvvvv:1000:512
VIPQ2_EXTDAT: default:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured Ｑ．クローン病ってどんな病気？
Ａ．炎症や潰瘍（粘膜が欠損すること）が主な症状で、
口腔にはじまり肛門にいたるまでの消化管のどの部位にも起こりえますが、
小腸の末端部が好発部位で、
非連続性の病変（病変と病変の間に正常部分が存在すること）が特徴です。
クローン病の症状は患者さんによって非常に多彩で、
侵された病変部位（小腸型、小腸・大腸型、大腸型）によっても異なります。
その中でも特徴的な症状は腹痛と下痢で、半数以上の患者さんでみられます。
さらに発熱、下血、腹部腫瘤、体重減少、全身倦怠感、貧血などの症状もしばしば現れます。
またクローン病は瘻孔、狭窄、膿瘍などの腸管の合併症や関節炎、虹彩炎、結節性紅斑、
肛門部病変などの腸管外の合併症も多く、これらの有無により様々な症状を呈します。
クローン病は、再燃・再発を繰り返し慢性の経過をとります。
完全な治癒は困難であり、症状が安定している時期（緩解）をいかに長く維持するかが重要となります。
長い経過の間で手術をしなければならない場合も多く、
手術率は発症後5年で33.3％、10年で70.8％と報告されています。
また、定期的に検査を受けることも必要となります。
Ｑ．なんでクローン病っていうの？
Ａ．1932年にニューヨークのマウントサイナイ病院の内科医クローン先生らによって
限局性回腸炎としてはじめて報告された病気です。
若年者に好発し、発症年齢は男性で20〜24歳、女性で15〜19歳が最も多くみられます。
男性と女性の比は、約2：1と男性に多くみられます。
わが国のクローン病の患者数の推移を医療受給者証交付件数でみると
近年では毎年1,500人前後の増加がみられ、
2002年度には22,010人の患者さんが登録されています。
Ｑ．クソスレですか？
Ａ．せめて荒れずにのんびりマターリやっていきましょう＜＜鉄則＞＞
◆ハローワークインターネットサービス◆
https://www.hellowork.go.jp/
Q51. 公的な職業訓練施設があると聞きましたが、どのような訓練内容があるのでしょうか。
A.（独）雇用・能力開発機構及び都道府県では、公共職業能力開発施設として、
職業能力開発大学校、職業能力開発短期大学校、職業能力開発校、
職業能力開発促進センター及び障害者職業能力開発校を設置し、職業訓練を実施しています。
この職業訓練については、失業者、在職者ともに受講が可能で、
失業者の方は受講料が無料である他、要件を満たしていれば雇用保険から手当が支給されます。
訓練内容は、電気設備科、ビル設備サービス科、住宅サービス科、自動車整備科など
多岐にわたっていますが公的職業訓練に関する情報は公共職業安定所、
都道府県または（独）雇用・能力開発機構（ http://www.jeed.or.jp/js/ ）で入手できます。
また、受講手続等については、失業者の方は公共職業安定所（ハローワーク）に、
在職者の方は（独）雇用・能力開発機構及び各都道府県の職業訓練校にお問い合わせください。
小腸機能障害で以て日本政府並びに自治体から身体障害者の認定を受けているクローン病患者の内で、
来年度卒業予定者、病人に優しい職場へ転職したいと希望する者、
失業者でニートになりたくない人などへ。
障害者のための就職情報サイト「ウェブ・サーナ」 企画：イフ総合研究所 運営：株式会社イフ
http://www.web-sana.com/
他にも、クローバーナビ、ゼネラルパートナーズ、テンプスタッフフロンティアなどの
障害者の就職・転職支援団体がありますので探してみて下さい。
クローン病や潰瘍性大腸炎用の食品を扱っている業者
楽チンライフ https://rakuchinlife.jp/
まんぞく君 https://www.manzokukun.com/ 12 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ ce6c-ysFl) [sage] ：2017/05/19(金) 10:28:00.95 ID:SjaNBSjV0
>>1乙
ID無しは専ブラ使ってるなら自動で消せる設定あるからそれ使うのをお勧めする
jane使ってる俺の場合だと
ツール→設定→あぼーん→NGEX と選択し適当な名前を付けて追加ボタン
対象URL→含む 空欄に「クローン病」
NGname→正規（含まない） 空欄に「....-...」（鍵括弧以外をコピペ）
後の設定は全部「無視」でOK 最後に透明あぼーんに設定すれば自動でNGされる
NGIDに自動で追加 の欄はチェックしなくておｋ
37 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 03ec-DDox) [sage] ：2017/05/20(土) 03:10:44.48 ID:1gQerIgZ0 (1/2)
>>12
V2Cでも出来た、ありがと
V2Cの場合、設定→非表示・キーワード、で設定ウィンドウを開いて、名前タブで、
39 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 03ec-DDox) [sage] ：2017/05/20(土) 03:12:10.22 ID:1gQerIgZ0 (2/2)
あ、文字化けしてる…
ので修正
レベル 板
Ac チェック
RE チェック
A/a チェック
! チェック
T チェック
NGワード ....-....
これでおｋ >>7
そっちはﾜｯﾁｮｲ無しだから、
次スレの時期になったら誰かがﾜｯﾁｮｲありの新スレ立てるでしょ。 9病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 16ec-J6FL)2018/07/26(木) 16:57:23.55ID:Ex5LOv4a0
おにぎりワッチョイ！！
＼＼ おにぎりワッチョイ！！ ／／
+ + ＼＼ おにぎりワッチョイ！！／+
. + ／■＼ ／■＼ ／■＼ ／■＼
（ ´∀｀∩（´∀｀∩）（ ´∀｀）（´∀｀ ）
+ （( （つ ノ（つ 丿（つ つ⊂ ⊂丿+
ヽ （ ﾉ （ ヽノ ） ） ） （ （ （
（＿）し' し（＿） （＿）＿） （＿（＿）
10病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 37ec-J6FL)2018/07/26(木) 22:00:51.76ID:jSYXf0S/0
暑さのせいでエレンタールが美味しく感じる(´・ω・`)
キンキンに冷やしたエレンタール美味しいお(´・ω・`)
1おつ
フレーバーの種類増えればいいね
中華味とか味噌味とか
>>1 乙
現実的なのはフレーバー追加だけど個人的には錠剤にしてさっさと飲みたいわ
何年経ったところでエレンタールはマズい
ゼリーにして流し込むのが一番手っ取り早いけど本当面倒くさいんだよな 作り置きできんし ステロイドの副作用で手足の浮腫み酷くて夜間頻尿だわ…
>>13
ウルサイ！もう一つのクローン病スレ荒らし野郎 それと糖質制限って声高に言ってる奴も同じ荒らしだからみんな気をつけてね
16病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 37ec-oWp1)2018/07/27(金) 10:00:55.24ID:XBP2kIuQ0
>>14
あっちのスレで連投してるのはID:9xffx6bg0で、
>>13は関係ないと思うんだが。 17病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 37ec-oWp1)2018/07/27(金) 10:04:33.85ID:XBP2kIuQ0
>>11
味噌味とかコンソメ味なみのゲテモノ味になりそう…
>>12
ビタミン剤みたいなってくれたら楽なんだけどねぇ >>16
24 病弱名無しさん 2018/07/27(金) 07:05:22.66 ID:9xffx6bg0
ステロイドの副作用で手足の浮腫み酷くて夜間頻尿だわ… 19病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 37ec-oWp1)2018/07/27(金) 10:24:05.43ID:XBP2kIuQ0
>>18
このスレの>>13の投稿時間は03:20:40.55、
そのスレの>>24の投稿時間は07:05:22.66、
ID:9xffx6bg0がID:6IzUwy7Z0の書き込みをコピペしただけに見える。
ID:9xffx6bg0はあなたの書き込みもコピペしてますし。
まぁID:9xffx6bg0＝ID:6IzUwy7Z0の可能性もゼロではないでしょうけど。 20病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 6fa1-Afk7)2018/07/27(金) 10:27:50.97ID:UstgDqnP0
夏はクーラーのせいか、室内外の寒暖差のせいか、脱水のせいかなんか知らんけど、毎年調子が悪くなる
みんなと一緒に海だキャンプだ行く人生を送りたかった…
冬は腹にカイロ貼ってれば胃腸の冷えはしのげるけど夏はどう過ごすのがよいのか…
皆さんはどの季節が苦手ですかね？
>>17
いっそ味噌汁にエレンタールを混ぜて飲むのはどうだろうか？ はあ節制していたのに、急に崩れた
入院行くかなあ…
>>19
ID:9xffx6bg0はあなたの書き込みもコピペしてますし。
またコピペしてるみたいだね
頭逝かれてるんだろうな 24病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 37ec-oWp1)2018/07/27(金) 11:00:06.01ID:XBP2kIuQ0
>>23
ID:9xffx6bg0が何を考えているのかは分からないけど、
放っておけばいいと思うよ。 25病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 37ec-oWp1)2018/07/27(金) 11:01:13.91ID:XBP2kIuQ0
>>20
夏より冬の方が苦手かな。
夏のエアコンの冷気や寒暖差はあまり気にならないけど、
冬は腹巻き腹カイロでも調子が悪くなる。
涼しい部屋から暑い外に出るよりも、
暖かい部屋から寒い外に出た時の方がダメージ大きい感じ。
>>21
後で試してみるわｗ
>>22
(ﾉД`)ヽ(ﾟДﾟ ) 26病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 37ec-oWp1)2018/07/27(金) 11:45:15.65ID:XBP2kIuQ0
エレン味噌汁を試してみたが普通に不味かった。
まず若干ドロっとなるので舌触りや喉越しが気持ち悪い。
当然のように味噌汁っぽい風味が無くなるので普通に不味い汁に成り下がる。
あとしょっぱいのがキツい。しょっぱいエレンタールは駄目だわ俺。
27病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW c261-SJhd)2018/07/27(金) 12:48:42.52ID:OO8/PYtA0
昔女性のがクローン少ないから
女性ホルモン摂取すればクローン良くなるとか論なかった？
俺はもう36歳だから結婚諦めてるから
有効なら女性ホルモン摂取しようかと思っている
最近の風潮ではオカマにも人権あるみたいだから
治るなら女性になっても良いと思う
28病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ b704-2QVD)2018/07/27(金) 12:49:43.75ID:eNzt+dS60
じゃ、オカマはクローン人口の確立が低いとか？
クローンの女性は女性ホルモンが平均より少ないとかあるのかな？
ステラーラの値段を見て、たまげた。
管理表が１日で80万を超えてた。
レミケードだと25万ぐらいだから、3倍ぐらいするのな。
確かに女のクローンは少ないだろうが、ホルモンぐらいで糞免疫性能変わるかな
無論全ての可能性を否定しないが、
女性は男性より腸が数十センチ長いとか言うしホルモンだけで決まる話じゃないと思う
35病弱名無しさん (ｱｳｰｲﾓ MM43-4ZHZ)2018/07/27(金) 22:45:16.80ID:p+tSBE3eM
女性ホルモンより健常な人間の便移植とかの方が結果出そう
>>20
潰瘍が悪化してるわけじゃなければ脱水か低栄養からの体力不足あたり？
残存腸1メートルでも毎日点滴してれば海キャンプもいけるよ。気をつけなければいけないことは多いけど。
季節より疲労がやばい 40病弱名無しさん (ｱｳｰｲﾓ MM43-4ZHZ)2018/07/29(日) 10:03:01.68ID:SOgi623kM
アザニン飲んでる人は紫外線浴びるの良くないらしいから海とかプールは控えた方がええんじゃないか
どこをどう見て、海やプールに行けるかに見えたんだよ
43病弱名無しさん (ﾆｸｸｴ MM6e-Afk7)2018/07/29(日) 14:45:06.96ID:kckDFZdpMNIKU
クローン病に対する究極の治療思いついた
口から摂取した脂っこくて美味しい食べ物を物質転送装置で肥溜めに転送して肥料にする、代わりにエレンタールを腸管に転送して栄養を摂って、エレンタールによる下痢は肛門を通る前に肥溜めに転送
好きなだけ美味しいもの食べれるし、排泄を気にすることなく外出も出来る、脂質による炎症も、下痢による痔瘻もない
どうですかね？
ここまでつまらない内容をかけるのは中学生かな
若いのにかわいそうだ
>>43
「物質転送装置」を作るほうが、クローン病の治療法を見つけるよりも難しそう。
むしろ、MATRIXの世界みたいなのを構築して、仮想現実の中で生きられるようにすれば、脳だけあればいいよね。
攻殻機動隊みたいな世界でもいいし。 アミノレバンのフレーバーが好きだったのに廃止だってよ
>>48
クローン病じゃなかった時も疲れたような顔作ってバリバリ座ってたからいいと思うよ 50病弱名無しさん (ｱｳｱｳｶｰ Saef-Afk7)2018/07/30(月) 06:46:29.43ID:hFru69ura
>>48
難病もヘルプマーク対象者だからもらってくると良い 54病弱名無しさん (ｱｳｰｲﾓ MM43-4ZHZ)2018/07/30(月) 14:29:27.05ID:v5JB/0HAM
いつも使うカバンとかに付けとけばおけ
56病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 166c-2QVD)2018/07/30(月) 16:03:00.30ID:mfnwx5yt0
もちろんブルドッグだよな！
腸に穴が空く
腸が爛れる
腸が細くなる
腸が詰まる
そして手術
何故こうなる？
もう一つのスレで俺と同じ書き込みがあるんだけど
新しい嫌がらせかな
>>59
はぁーい。素人は素人なりにもう少し勉強しましょうねー なんか新スレ建った辺りからガイジ増えてる気がするんだけど
>>60
もう一つの「IBD★クローン病の人集まれ★Part 173（ttps://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1532319892/）」でしょ？
ここのレスをコピーして貼り付けている奴がいるよね。何がしたいんだか。 >>59
それはねクローン病だからだよ
だから腸が腐りまくっていくんだよ クローン病で仕事に就いてない人ってどれくらいいる？
個人差ある病気だから一概には言えないけど、体調崩しては退職しての繰り返しでもう疲れたよ
俺の履歴・・・・同じ職場で仕事が好きなんですって、言い続けたら・・・
正社員⇒入院⇒契約社員⇒入院⇒アルバイト⇒寛解⇒契約社員⇒正社員
というわけで現在２０年目で正社員です。
>>67
十数年前は就業就学等が七割で、レミケヒュミラで今はもっと上昇してるはず。 71病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW c261-SJhd)2018/08/01(水) 05:38:03.79ID:Jalnr9/r0
ヒュミラが効かなくなって下痢頻繁なんだけど
倍量するしかないんですか？
倍量は癌の危険が増えるんですよね？
まだ1年かしかしてないのにもう無効化ですか？
>>71
確かに分子標的薬で悪性リンパ腫の発生リスクはあるかも知れない。
だけど、仮に現在ヒュミラの効果が中和抗体で無効となっているのなら、
倍量にしたって、TNFαに対する効果は半分中和されてるから、通常量とほぼ変わらない。
むしろ治療で腸の炎症が抑えられていない事の方が、
将来の小腸がんや肛門がんのリスクを上げてしまう。
ヒュミラを使う前ならまだしも、既にヒュミラを使っているのなら、
倍量にするメリットの方が大きいと思う。 ヒュミラ倍量して2年過ぎだけどまだこれといった症状はでてないな
でも今はこれを使うしか手がないようなので主治医の言うとおりにしてるよ
74病弱名無しさん (ｱｳｰｲﾓ MM43-4ZHZ)2018/08/01(水) 08:56:43.67ID:03Dc8dNCM
効かないならレミケやステラに変えれば？
>>71
ヒュミラ効かなくなって3ヶ月間倍増したけど、やっぱり効かなくて、ステラーラに移行しましたよ。 >>74
レミケが効かなくなってヒュミラにしたんだ
効果は断然レミケの方があったけど残念だよ
ステラの効きはどう？ 78病弱名無しさん (ｱｳｰｲﾓ MM43-4ZHZ)2018/08/01(水) 13:23:20.83ID:03Dc8dNCM
>>77
前スレとかにも書き込んだと思うけどレミケよりゆっくり効いてくる
自分は6回やってて今月末に7回目やるけど体重増えたし運動も少しは出来るようになった
ただ最初は効いてるかわからんレベルで体調崩して何回か入院してるから変えるタイミングは重要だと思う 手術して1ヶ月すぎてからステラーラ始めてすごく調子いいから
正直、手術のせいかステラーラのせいか分からない
>>79
俺も去年大腸切ったけど未だにレミケもヒュミラもステもやってないわ
手術前に勧められてちょっと渋ったらもう勧められなくなった
今も寛解維持だけどな 81病弱名無しさん (ｱｳｱｳｶｰ Saef-Afk7)2018/08/01(水) 18:11:27.70ID:IXkC60o7a
>>77
ステラーラ は炎症が出てると効果ないって言われた。だから、手術で腸をリセットした後に導入するならいいと思います。 >>82
俺も手術したけどって意味だろ ちゃんと読め おひさ。元祖いつもの人です。ここに来るの一年ぶり。
特定疾患の書類期限だから出そうと思ってるけど、
二ヶ月ごとにレミ打っててスコアは低いけど4あるから領収書は出さなくてもいいですよね。
なんかスコアか3以上あれば通るって聞いたから。
去年もそうだったけど。
暑いっ！
腹までぐだってるよ
冷たいものがほしいがクローンが阻む
>>85
去年は出してないけど必要になったの？
領収書はとってるから出せるんだけど。 >>87
去年も今年も提出しています 地方自治体によって提出する負担上限額管理表の期間が違いますけどね マイナンバーは去年と同じならば書かなくていいことになりました そうなんですか。
去年？までは自分で書く書類があったと思うけど(住所とか)今年は全くなくなってる。
医者に書いてもらった書類。
保険証。
特定疾患の保険証。
マイナンバーのカードか通知カード。
所得の課税証明書。
これだけ。
まあ去年も通ったから領収書は出すのはやめとこ。
レミケードとエレンタールはしてるから
毎月5万は確実に超えてるからね。
今週は腸が重い。
エレンタールが切れてエネルギー不測になって空腹感は在っても食欲がわかない。
それで、食べても不調になるだけ。
基本は絶食なんだろうけど、食べてしまうんだ。
今日も同様。
夕食でピーマンや唐辛子の炊いたのとワンタン（カップで揚げていないタイプ）を食べたが腸がもたれて眠れん。
この体調で今書いている。
大建中湯を摂ったが若干軽くなった程度。
エレンタール 7袋
ピーマン、唐辛子の炊いたの
カップワンタン
唐辛子やワンタンなんてクローン病に良いわけないじゃん
お粥（ご飯だけのもの）やお腹に優しい食事をしなければ
エレン6B/日と飯しに味噌汁のみの毎日
しかし、最近飽きてきた
レミケードの効き目の減衰を抑えるって事で
今日からイムランを処方されたが
どんなもんなんかね
俺ならイムランとレミケ併用は怖いから、ステラーラかヒュミラ倍量に行くなぁ多分
今日特定疾患の更新行ってきたけど、毎年書類増えすぎじゃね？
今年は臨床調査票の枚数も多く感じたわ
お姉さんが管理票のコピー何枚も取るの面倒そうだった
>>94
自分の住んでる所は管理表のコピーは自分で持って行くものですけど >>93
レミケードとロイケリン（粉薬の為微妙な調整可能）などあるね
レミケードの効きが長持ちする 97病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW ff90-b17X)2018/08/02(木) 19:00:18.34ID:EdtJ5h1U0
あんまり痛くないけど肛門に腫れが出てきた……
また肛門周囲膿瘍で痔瘻かよ勘弁してくれ
塩分は別に取った方がいいのか
エレンタールだけじゃ不足？
>>93
それってごく普通の処方ですよ
研究班でも何年も前からそういうレポートで効果あると言われているし
それにヒュミラ倍量でも一緒ですよ
ヒュミラに対する抗体が出来にくくするために免疫抑制剤を使うんです え？そうなの。
上でも書いたけど医者が書く臨床調査票の枚数は増えたけど、自分で書く書類は今年は一枚もなかった。
2番目は保険証
3番目は特定疾患の保険証
4番目はマイナンバーのカード
5番目は納税証明書なので役所で貰う一枚だけだし。
https://i.imgur.com/binoXwE.jpg
去年までは保健証をコピーしろってのがあったけどそれもなし。 いやいや、俺のところも去年までは書類がいっぱいあったよ。自分で書く書類も何枚もあったし。
今年から負担軽減にみんななったかなと思ってたので。
もうすぐ役所のお昼ご飯の時間が終わるだろうから行こうと思ってるけど、領収書のコピーは持っていったほうがいいんかな。
高額かつ長期を確認できる書類って、俺の自治体は該当者のみになってるけど、該当者ってなんだよ。
それが書いてない。
非認定通知書きたwww
やらかしたわー。管理票の10割金額計算してなかった、アホとしかw
お役人様は33330円越えないのわかってて受理するのなwww
医療費総額の療養証明書追加して再申請するわ、もうちょっと涼しいときに
。
>>110
くっくっくっ、ケースがわからないのね。あえて説明しないけど。 役所行ってきた。
今年から受給書に10割の医療費をかいてあるから
コピーもいらず。
納税証明書も国民健康保険の人はいらず。
そりゃ簡素にしてくれてるんだろうけど
ちゃんと書類に説明書いとけよ。
340円損した。
貧困世帯だから1円からケチってるのに。
>>111
負担上限額管理表に病院のと薬局それぞれで10割で金額記入してあるじゃないか 何で自分で計算しにゃならんのか 再申請ではなく、非認定通知がきたわけだから審査請求になるのかな。これは審査請求手続きはやったことがなかったから実践が出来て少し嬉しかったりする。暑いからめんどくさいけどwww
因みにお役人様には事情を説明すると、あーそれだったら通るかなということだった。管理票に記載された分の10割だけで33330円×3回はいってるもんだとばかりに思ってたかをくくっていた。確認すると1回だけだったwそれ以外にクローン病で別の病院でかかってる分の費用を付けて出さなかった。これが味噌の一つ。さて、なぜ管理票に記載しなかったのか、そこなんだなあw
このケースなかなかいい試験問題的ケースかな、答えがわかるとなんだそういうことかって話なんだけどね。こんなところでは教えない。
とは言え個人的には33330円越えてないことに驚いた。症状が安定してる人は結構医療費助成非認定あり得るんだろうなあと思った。
因みに非認定通知とはいえそれはあくまで医療費助成の非認定であってクローン病の非認定ではないから、ここも間違えないように。
俺は俺、他人は他人。まあ人生経験だ。
ん？
クローン病関連で病院行くたびに会計時に管理表出せって言われるよね？
出さなかったの？
あ、会計時じゃないや、受信前だ。
病院のカード出す時に受給者証と管理表出せって言われる。
自治体によってほんとちがうんだな。
管理票なんかないぞ。
特定疾患受給者証のみだわ。
それの裏側に病院にかかった日付と医療費(今日初めて知ったw)が書いてある。
助成を受けられるのは都道府県の指定する指定医療機関で受けた医療等に係る費用のみ
さらに都道府県の指定する指定医が作成した臨床調査個人票が必要
>>117
管理表が無い地域もあるのか…何で統一しないのか…
>>118
うちの地域のとは若干形が違ってるのな。
うちの地域のは、
ttps://blogs.yahoo.co.jp/yome_kobuta/41906352.html
↑この形式。ちな大阪。
つーかホント何で統一しないの… >>119
指定医療機関のみってさあ、勘違いしやすいポイントの一つかなと。なんか圧力感じるよね。
だから指定医のいる医療機関と間違いやすい気が。
簡単な話、この医療機関ってのは調剤薬局とかも入るから一般の保険診療の医療機関のことなんだと思うわ。
もちろんお役人様に確認済みなんだけどw
ではでは！ >>121
別に圧力と思ったことはない
お金が絡むことだから出す側としては不正を防止したいのだとは思う >>120
若干の違いはあるけど医療費総額記入するのは一緒のようだね
ない所もあるなんて初めて知ったよ 去年も同じようにあったし 指定医療機関は確かに書いたけど
どこでも使えるね
処方箋もどこでもいける
なぜ書かせたんだろナ
使えるけど、指定難病の受給者証は指定された医療機関だけなので使えない
>>127
書いてないとこで使った分はあとで請求来るから楽しみにな 緊急その他やむを得ない場合には、本医療受給者証に記載されている指定医療機関以外の指定医療機関での診療等も特定医療費の支給対象になる。
と受給者証に書いてある。つまりこれは救済の但書だろう。まあ大抵受診を希望する医療機関を書けば、受給者証にはその地方自治体の指定する医療機関とざっくりと書いてるだろうから漏れることはないんだろうけど。
自治体跨いだりするとまあなんかトラブルがありそうだわな。
行政って司法と違って割といろんなところで救済される制度があると思われ。不可争力や不可変効力が働いたとしても行政庁側からは取り消せるわけだし。って簡単には取消してはくれないかw
まあ最近のお役人様は厳しいからなあ。とにかくひれ伏してお願いするしかないとは思うけど、なんにせよワシらは生きていかにゃならんしなあ。
お役人様どうか一つ御慈悲をお願えでごぜえますだorz
>>131
つれないっすよ先輩、せめて請求通ったら報告してくれﾉｼくらい言ってほしかったっすよ、日付けが変わる前に消えるっす(;つД｀)
掲示板の皆さん、本当にすいませんでしたm(__)m こんなところでは教えないとかエラそうに言ってたけどやはりタダのボンヤリ馬鹿だった
>>134
何をもったいぶってるんだか
おかしな奴だよな
２つ病院かかっていてもう一つの病院の方でレミケとかやってるの主な病院の方に黙ってるんだよ
あくまでも想像だがね 狭窄したら１００％手術になるな
一生エレンタールだな
手術になるとは限らないのでは？
腸が狭まったことに気づいた時点で節制すれば悪化を抑えられるかもしれないし。
エレンは否定できないなぁ…
はやくエレンタールに代わる栄養剤が出てきてほしいわ。
138病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ cf46-OY5k)2018/08/04(土) 20:03:57.10ID:LL5TXUf30
>>138
怪し過ぎだろそのアドレス。
jptags.info/2018/08/02/14.html にリダイレクトされるみたいだけど、なに宣伝？ 別に非常識でも低能でもなかろうに
何でそんなに喧嘩腰なのか
昨日CT検査だったんだけど、担当した看護師さんが面白かった。
点滴の針を刺すときって一般的には”チクっとしますよ”だけだと思う。これは経験上のこと。
ところがこの看護師さん、針を刺した後”ググッと行きますよ”と針をさらに押し込む。
この時、自分が無意識でグエッというような言葉を発したのだろう、看護師さんが気になったようだ。
それで、押し込むなんて初めていわれました、といったところ、言わない方が良いですかね？と言われたけど笑ってテキトーに誤魔化しました。
暑いねぇ
さっき買い物に行っただけで
日差しに押さえつけられてるようで苦しかった
>>145
そんなあなたにエスカップNEXT
リポビタンDみたいのはクローン病患者には悪いかもね ロペミン飲んでる人いますか？
ロペミンカプセル1mgを朝飲んだのですが
夕方出かける用事があり、夕方にまた1カプセル飲んでもいいでしょうか？
>>146
栄養ドリンクはよく飲んでるよ。
気休めしかならないけど。
仕事休めないから辛いよ。 >>147
俺は夜鼻注するから、普段から一日二回でもらってる。
あくまでも自己責任でとしか言えないけど、大丈夫じゃない 150病弱名無しさん (ｽｯﾌﾟ Sd1f-Mvsq)2018/08/06(月) 12:33:52.73ID:bDvH1Gw6d
ロペミン本当効くよな
効きすぎて逆にお腹張るわ
>>149
ありがとうございます
夕方になったら飲んでみます
外出時はロペミンが手放せないです 152病弱名無しさん (ｱｳｱｳｳｰ Saa7-xnKu)2018/08/06(月) 17:54:43.11ID:nPzUBiSBa
153病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 43ec-fogD)2018/08/06(月) 21:25:55.70ID:Hp1OLAxE0
>>152
医療大麻ってクローン病に効くって話があるんだっけか。
しかしそのブログは胡散臭い… 昔はロペミン朝昼晩飲んでたなあ。
今は飲まなくなったけど。
無理矢理下痢を止めてるからロペミンはクローン病にはよくないけどね 一時的ならまだしも常用するのはね
156病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾚ Spc7-rNGc)2018/08/07(火) 08:03:55.36ID:qcEp9SIlp
腹痛は無いが、だるさをなんとかして欲しい
大麻っと免疫力を落とすんかな
ペンタジン使った時のフワフワした気持ちよさみたいな感じかな
その数倍の威力？
なら一度使ってみたいような
オレの飲んでるロペナカプセルとロペミンっていうのは同じ薬？
>>159
ありがとう
ロペナカプセルは下痢にはよく効くよね
毎月10錠ほど処方してもえらってる 161病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW ff90-b17X)2018/08/07(火) 21:08:20.48ID:tvNKeszA0
どんなに整腸剤飲んでもうんこが臭いんだが腸が腐ってるんだな
確か介護用に便の匂いが減る薬があったような
気になるなら主治医に相談してみては？
食事をエレンタールだけにするとウンコの臭いはかなり薄くなるよな
エレンタールって家族に飲ませると違法なんかな
とある事情であんま食えなくなった家族に飲ませてカロリーとらせようと思ってるんだが
良いかどうか聞かれたらそりゃNGでしょ
お金も絡んでくるし
クローン病のせいで食べられない
↓
痩せる
↓
筋力が衰える
↓
体のあちこちにガタがくる
↓
部屋で横になる事が多くなる
↓
上に戻る
のループから抜け出したい
食べられくても筋力アップさせるトレーニングや習慣とかないですか？
エレンターレは体質に合わなくてほとんど飲みません
>>168
早くＣＶボート埋め込んで在宅点滴した方が良いよ
オペしてなくて、腸が全部あるなら難しいかも知れないが >>168
トレーニングはウォーキングから。慣れてきたらスクワットを取り入れる 上半身は後からでいい
食事は脂質がほとんどない鳥のささみを中心に(クローンでも安全かつたんぱく質をたっぷりとれる）
プロテインは脂質が割とあるのでオススメしない コンビニでもサラダチキンとか手軽に買える
3か月くらいたっぷりトレーニングすれば足腰がガッシリと戻ってくるはずだから
後は走ってもいいし、デッドリフトや上半身トレーニングを取り入れてもいい。
運動していないと最初は膝をめちゃくちゃ壊しやすいので運動前と後のストレッチは入念に ラコールやエンシュアだと美味しいと思う健常者もいるから飲ませてみたら。
カロリーメイトとおんなじだから。
サラダチキン割と美味いよね
ケチャップかけて食べてるわ
新しい受給者証届いた。
今回も高額長期で通ってひと安心だけど、IBDスコアが低いからといってレミケ＋アザニンでも軽症者欄に丸が付くのか…
エンシュア脂質高いよな
食べないよりはマシだろうけど
段々と厳しくなってきてるね
9月末期限だからまだ来てないな
通勤中の公務員の友達と今話してたけど
有給40日盆休みは有給以外に5日間か。
いいな。
そりゃ普通に病院行けるわな。
>>174
そうなんだ。
主治医は立派な先生とは思うけどいい加減ぽい人で
痔瘻はない。今のところは腹痛もない。
のにチェックが入ってて点数になってるけど
レミケード打っててもスコアが低いと
軽症になるんだな。 179病弱名無しさん (ﾌﾟﾁﾌﾟﾁ MMa7-b17X)2018/08/08(水) 09:15:48.26ID:1GInL++MM0808
エレンタール飲めない(飲まない)って結構絶望的だな
エレンは体質的に受け付けない人は居る 昔の主治医も自分で飲んだみたいだが下痢してダメって言ってたな
184病弱名無しさん (ﾌﾟﾁﾌﾟﾁ Spc7-rNGc)2018/08/08(水) 18:05:37.32ID:S8CLZpa7p0808
エレンは10秒チャージよ
エレンタール飲むのは慣れたけど、まだ悪くないとは思えないな。
さて今夜もキンキンに冷やしたグレープフルーツ風味エレンタールタイムの始まりだ。
セックス中に漏らしたりしない？
男だけどまれに漏れる。
女だったら脚を開くと漏らしまくってしまう気がする
セックスしたいときは、腹の調子もいいときだな
まぁ脱いだら冷えるし、サクッと終わらせるべき
三大欲求とか言うけど性欲だけはどーでもいいわ
そんなもんより飯食わせろ飯
好きなものを腹いっぱいまで食べるって
何時か出来るようになるのかねえ
期待はしてないけど
193病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW ffb2-q2P+)2018/08/08(水) 22:56:37.63ID:nBlCvxSj0
国保の場合なんか税金の証明書出さなきゃいかんのか
>>193
今回から課税証明書と住民票は提出しなくて良いことになりました、自分の地域では 保健所と役所だからお互いに連携プレーで
紙切れはいらんってことか
出血が無ければ炎症は無くて寛解という認識でいいの？
>>196
駄目に決まってるだろ！敷石状で潰瘍があれば炎症ありますよ 200病弱名無しさん (ｱｳｰｲﾓ MM2f-pWsW)2018/08/09(木) 12:44:28.86ID:nDi4GCQsM
童貞は重篤な副作用だな……
筋トレユーチューバー見てて彼らの紹介する食い物を食いはじめてから調子いいわ。
彼らは基本低脂質だからクローン病の俺らに通じるものを感じる。
>>202
お店にお世話になるのは？
経験しとくのも悪くないよ 207病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 6757-77qT)2018/08/09(木) 20:15:19.67ID:SXBQGKbP0
筋トレする人ご用達と言ったら粉飴
最近食欲ないときは粉飴を飲み物に混ぜてカロリーの帳尻合わせてるわ
甘ったるくないからおすすめ
>>207
デキストリンだろ
エレンタールに大量に入ってるやつだよ 鼻チューする時にサンファイバーを追加で入れるようになってから、下痢しなくなった。
毎日だと高くつくけど、それで体にいいならOKかと思って続けるようにしてる。
210病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾗ Sp03-/uhX)2018/08/10(金) 15:53:36.40ID:czlusnAcp
トイレいる時に限ってコバエ寄ってくるの腹立つな
よくわからんが
トイレ以外でも寄ってきたら腹立つし、
むしろトイレだからよってくるんじゃないかな
212病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ de6c-VDz4)2018/08/10(金) 17:04:09.57ID:6m/os3TY0
日付の変わりわり際にヒュミラ打って3〜4時間くらいしたらあれ寒くね？てなって
このクソ暑いのに寒いはずないやん…って思ってたら一気に発熱した
39度近くまで出たからやばい副作用かと思って焦ったわ
ありがたいことに早めに熱下がってきてヨロヨロ動けるようになったけど次回大丈夫かいな…
>>212
医師に相談して次回ヒュミラ打つの決めた方がいいんじゃないですか？ 蜂に刺された人がまた蜂に刺されると重篤なアナフィラキシーショック症状を起こして命の危険にさらされるみたいなことと似てないかい？ 古めの家に住んでるのかな？
うちコバエなんて出たこと無いよ。
>>215
エレンの匂いが好きって、容器を洗わずに放置でもしてるのかね… 祈祷師でも新興宗教でも荒行でもなんでもやるからこの病気治してくれよ
西洋医学じゃ埒あかんよ
一生クローン病とうまく付き合うしかないのだ 当たり前のことだけど
あと１０年ぐらい耐えたらマジで治療法見つからねぇかな
220病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW b362-/uhX)2018/08/10(金) 23:00:19.14ID:4GoWof4D0
>>216
田舎暮らしポットン便所だけど、コバエは出るよ 子供の時は色んな物食えたけど
大人になったらエレンタールのみ
223病弱名無しさん (ｱｳｱｳｴｰ Sac2-pWsW)2018/08/11(土) 08:08:15.15ID:bw/y7mo7a
この病気でトイレが綺麗な場所に住めないのはキツそうだ……
ポットン便所なんて、床上浸水したら一体どうなることだろうか。
5，60代のクローン患者はもうカレーとか肉とかバンバン食えるんだってな
憧れるし羨ましいけどそれまで腸のこってんのかな俺
今その年齢だとしたら、もう腸無いんじゃないか？
いい薬ないだろうし。
今のオレがまさしくそれ
短腸症候群 他の臓器にダメージで腎臓悪化 透析寸前なんです
小腸の手術した方、腎臓の数値に注意してください
231病弱名無しさん (ﾌﾞｰｲﾓ MM4f-/uhX)2018/08/11(土) 22:32:13.49ID:e6szCcHOM
>>229
ホントその通りです
小腸を半分部分切除して以来
腎臓数値悪くなって
今どうしたらいいか悩んでます
医師は様子見といっても2年経って悪くなる一方です
腎臓専門医に診てもらったが良いですか？ >>231
クレアチニン値やe-GFRの値がどれくらいかわからないとなんとも言えない 残存小腸1mしかないのに30キロ太る50代もいますから。
今更困るよ。普通に何でも食えます。
ちんこからうんこだしてた時代が懐かしわ。
年齢がいくと症状が落ち着くって話があるがどうなんだろう
20代の頃食いたかったなあ
235病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW deda-77qT)2018/08/12(日) 06:02:16.02ID:7A5iR6o+0
やっぱり年取って免疫落ちてくると症状軽くなるのか
なんか目に見えて癌とかになりそうで怖い
歳とったら落ち着くは俺は懐疑的だけどレミやヒューミラやイムラン等の新薬というか薬がバチッとはまれば寛解する人もそれなりにいるよ
ちんこからうんこは膀胱と腸が癒着してってそんなに珍しいことじゃないんじゃないの。
女の子も子宮と癒着してって子もいたよ。つい最近結婚して子供産んでたけど
ちゃんと真面目に仕事してたらほんとありがたいんだろうけど無職でよくなってもな。
↑ こんな状態だと一日中膀胱炎で痛くて毎日抗生物質のんで1日3錠ロキソニンのんでるのに
オナオナしてアレと一緒に泡がでた時は俺何やってんだと凹む。
その膀胱炎を治療しないと、ロキソニンなんて毎日常時3錠飲んでたら他が逝かれるよ
でも半年以上のんで結局手術になったんだけどイムランと入院中の絶食が効いたのか腸と膀胱はいつの間にか剥がれてて結局何もしなかったんだよね。
腸の狭窄は手術したから無駄にはなってないけど
想像したら、ゾッとした。
まだ10年ぐらいだけど、死ぬまで今の状態でいきたい。
>>238
チラシ配りや掃除のアルバイトしてみたら？
手帳があるんだからハローワークに相談してみるとか >>244
明確なソースが無いクソまとめじゃないか… >>241
それ剥がれたんじゃなくて塞がって癒着したんだよ
だから尿から便が出なくなったんだよ
でも一回瘻を作るとまた穴が空きやすくなるよ ダウンタウンの松ちゃんも昔言ってたな
ガリガリ君ばっかり食べたら自分がガリガリ君になるって
>>212
熱下がったと思ったら鮮血便2回出して夜にまた発熱(39度)
16時間くらい寝て37度ちょいまで下がったけど火曜日主治医がいるから病院行ってくるわ
レミケードが効かなくなり始めた時も投与後数時間で高熱が出たし嫌な予感しかしないな… ニフレックて無くなったのか・・・
モビプレップも昔3リットルだったような気がしたが今は2リットルなんだね
ニフレックって飲んだ事ないな
前の病院はマグコロールで今の病院はモビプレップだから
ニフレックの味は全然苦手じゃなかったな
クローン病でコミケ行った人いる？
一度でいいから行ってみたいんだよね
え⁉︎ニフレックってもうないの？
>>253
去年の冬は行ったよ
夏は健常者でもあぶねー 東京山手でカンガルーポンプが壊れたから、新しいカンガルーjoeyというのになったんだが、回転部から液漏れするわ、チューブが3回くらいで使えなくなるわで、クソなんだが、たまたま不良品なのか？
明日病院に電話するが、鼻中できないとカロリー不足で生活に支障あるから困る。
カンガルーjoey使ってる人どお？
>>256
今は在宅点滴になったから使ってないけど、カンガルーJoeyポンプはリリース直後の2012年9月から２年くらい使っていたよ
でも液漏れとかしたことないし、ポンプチューブは１週間使えてたよ
何か根本的におかしくない？
病院経由で借りてるなら病院に相談した方が良い
俺は業者さんと直に連絡取り合ってたから、漏れにくいボトルとかも一緒に探してもらったよ >>257
お、在宅の人居た カフティポンプ新しいの使ってますか？リニアモーター使ってるやつですか？自分は旧型をまだ使用しています 何で体壊しながら働いてるんだろ
急に涙出てきたし仕事やめよ
もう限界
>>258
今、膵炎で入院中で、入院前にカフティポンプを点検に出した
かなり送りにズレがあったから、DCモータ交換しなきゃなんだけど、もう在庫が本当にないみたいね
まだ点検上がりが送られてくるかどうか、業者さんから連絡ないわ
代替え機はカフティポンプＳ
リニアモーターだっけ？ステッピングモーターだと思ってた
どちらにせよ煩いし、電池持たないし、一度空液になったらプライミング出来ないし良くないねー
カフティポンプＳ出てから５年くらい経つしね
いい加減切り替えてくれやーいう事かな カンガルーいいなあ。
毎年書き込んでるけど俺はアフリックススマートだから夏はいいけど冬は5度以下になるとアラームが鳴るという設定なのでまともに使えないんだよ。
ええ夏ですがエアコンないですよ。
貧困は嫌ですなあ。
262病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW ca90-pWsW)2018/08/13(月) 13:22:11.66ID:SyT2Em710
エアコンない家庭とかあるのか……
>>260
膵炎お大事にな
自分はもうじき透析だな 腎臓悪化して主な治療は腎臓のほうだよ
>どちらにせよ煩いし、電池持たないし、一度空液になったらプライミング出来ないし良くないねー
それなんだよね！新しいほうが電池持ち悪くてプライミング出来なくなって患者にとって不便になってるからね 旧型で交換してくれるか自分も不安です 264病弱名無しさん (ｱｳｰｲﾓ MM2f-pWsW)2018/08/13(月) 13:28:50.77ID:tMku3qZkM
>>253
壁サーで売り子やったよ
打ち上げもいった
お盆休みだから大丈夫だけど今日まで割と調子崩したけど
トイレとかは1週間ぐらい前からエレンだけとかにして極力お腹の中に物を残さないようにとかね
一般参加で並ぶのはもう無理かな 265病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾙ Sp03-/uhX)2018/08/13(月) 15:02:47.70ID:/ZNYm9GIp
雷の音でかすぎてお腹痛くなってきた
盆は体調悪く即エレンのみ
おかげでステーキ食いそぶれた
血液検査でクレアチニンが高いと指摘された。
もっと水分補給しろと言われても
下痢するしどうしたらいいんだか。
どうするもこうするも飲むしかないんじゃないの
下痢するから水分取らないなんてやっちゃいけないことでしょ
>>267
腎臓が悪くなってきてる前兆 治す薬はないから 糖尿とか高血圧はないだろうね 受給者証、更新書類きた。
10月19日締め切り。
いつになったら、マイナンバー使えるんだよふざけんな糞
>>270
マイナンバーで今まで必要な書類いらなくなってるでしょ？住民票と課税所得証明書 >>271
いい加減自治体で違うってことを理解して 理解してるけど、更新書類去年とは替わって省略できる書類が増えたでしょってこと？
マイナンバーに対応しているかどうかは自治体によるってんなら、
更新書類の増減も自治体によるのでは？
>>275
それじゃあマイナンバーの意味ないじゃん どんな考えでその地方自治体はやってんだろうな うちも昨年と全く代わり映えしないな。
なんのためのマイナンバー制度か問いたいよ。
大阪は電話で問い合わせてみたらまだ準備出来てないとのこと
遅いわ
去年もマイナンバー書く欄があって今年から提出書類減ったから減ってない人は来年度の更新書類では減るんじゃないかな
284病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW ca90-pWsW)2018/08/14(火) 20:34:59.71ID:GSw8MeKK0
>>283
ちゃんと調べたらそんな答えに辿り着かないぞ 287病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 3a61-/uhX)2018/08/15(水) 10:28:20.33ID:JtOxoPLr0
公務員の仕事って
ほーんとに
ノロマで給料泥棒
民営化するべきだと思う。
ノロマかどうかはともかく、
申請書類の類は統一した方がいいんじゃないかと思うんだけどねぇ。
何でバラバラなんだろ。
今まで県単位で判定してたのが今年から政令指定都市の人は市に権限が委譲されたから余計に複雑化してるのかもね
政令指定都市だと市民税、高いから次回1万になるかも…(政令指定都市でなければ5千円の範囲内の市民税なのに…)
しかし、まだ来期のは来てないからどっちになるかわからん…
趣味の事でTwitterを始めてクローン病である事を伏せてフォロワーと交流してたんだけど
連休になるとみんなどこに行ったとか、何を食ったとかリアルな話題ばかりで自分の居場所がまた無くなってしまった
オフ会の話も出てるしクローン病になる前なら行ったけど今はもう無理だ
何かしら誰かと繋がっていたい
ネットだけでリアルには触れない関係がいい
とにかく寂しい
292病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW ca90-pWsW)2018/08/15(水) 22:23:41.05ID:POlkZrT70
>>291
Twitterぐらいエンジョイさせてやれろ
おれも毎朝新鮮なフルーツうめーしか言ってないけど ナマポで毎日引きこもっててSNSもやってなくて全然人と交流無いけど、
全く寂しくないな俺。
家族親族も離れて暮らしてて連絡も無いから、
病院や薬局に行った時ぐらいしか人との会話がないわ。
寂しくはないが、ボケるのが早くなりそうなのがちょっと嫌かも。
５ちゃん見てたら寂しくないしボケる気もしないわ
ツイッターの仲間と病気のこと言わず楽しみなよ
寂しいって感情は人として大切だね
俺は病気になる前から欠落してるけど
のろまって簡単に言うバカがいるけどクローン病だけで何万人もいるんだぞ
それを指定難病で申告した全員の診断書を全部照らし合わせる必要があるのに全く理解できてないな
誰かと繋がっていたい気持ちはわかるな 病気だと辛いことの繰り返しで誰か側に居てくれたり、気軽に話が出来る人が欲しいんだよな
クローン病で重労働って無理がある
吐くし入院するし
どんな仕事がいいのか…
定年までか10年はなんとかがんばって仕事しろ
だましだましでもいい
老齢年金の資格先ずはを取れ
痔瘻がヒドイからデスクワークは無理って人もいるね。
クローンにかかっても私生活充実してる人はたくさんいるよ。
ご飯が食べられないながら物欲で解消とか言って車2台持ってたり女の子はエルメス買ったり、いつまで生きるかわからないからとか言って旅行しまくったりな。
でもその人たちが軽症というわけでもないんだよな。旅行しまくってる人透析してるし。
まあちゃんと仕事はみんなしてるな。
お金がないとね。
>>321
自分はコールセンターでお世話になってます。レミケード開始前の辛い時期も何とか乗り切ることができました。 30前だけど、友達とか周りの人は、自分から離れていったな。
わざわざ金払って、飯食いに行って、ダメージ受けるとかアホらしいわ。
自ら一人で行くには、自己責任だからいいけど。
結婚したいけど、できる気がしないな。
イケメンだけど
307病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW df61-8iSw)2018/08/16(木) 14:14:10.90ID:2Tc7+8QM0
>>297
低脳の言い訳だな
やっぱり公務員て馬鹿ばかり
手際よく仕事方式に改善するのが民間では当然なんだよ この病気はだんだんと孤独になって人生を蝕んでいくから
だから仕事だけは継続しとけ
仕事さえしとけば後はなんとかなる
俺も友達とは会わなくなったな。
たまにメールするぐらいか。
>>306
イケメン()なら難しいかもしれんが、
ガチイケメンなら並のコミュ力があれば何とかなるでしょ。 みんなはころしたいやつっている？
こういう病気になるとどうしてもそういう人でてくると思うんだが
自分を殺したいわ
なんでこんな病気になっちまったんだ･･･
友達は子供のときと全く変わらんというか地元にずっと住んでるから小中高のいまだ付き合いがあるけどな
こいつは暇って思われてるから何かと誘われるし。
他人を殺したいとか全く思わんわ。
自分の不甲斐なさで申し訳ない気分。
病人が働きやすいバカばっかりの公務員すらなれなかったわけでね。
レミケードだけで2000マンもつかてくれた価値なんかないわ
彡(ﾟ)(ﾟ)「病気になってしもた・・・」
彡(^)(^)「せや、人○したろ！」
って思考になる訳がない。
>>310は精神科にでも行ったほうがいいんじゃないか？ >>314
飯はコミュニケーションの基本だから仕方ないよね >>314
ほんとこれ
飲めない食えないだと何も始まらない
人生が詰んでゆく 318病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 8bcf-TP7f)2018/08/16(木) 18:28:15.92ID:TN6FcG5J0
自分は子供出来てから発症。
家族以外はつきあいないわ。
>>313
病気になったからいきなりじゃなくって
病気になったことで馬鹿にされたこととか迫害受けたこととかみんなないんかなっておもってな
日常的にもしそれをやられてたらころしたくなる人いてもおかしくないと思って 320病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 9f90-FC8+)2018/08/16(木) 19:20:40.15ID:X54SO3xe0
>>319
幸運にも俺の周りには心配してくれる人しかいなかったわ
バカにするやつなんてたまにここに現れる荒らしぐらい >>319
バカにされるとか迫害とかは無いね。
とりあえず精神科かカウンセラーかに診てもらったら？
そういう考えに至るのはヤバい気がする。 >>300
症状にもよるが清掃のアルバイトから始めてみては？
トイレ掃除なら下痢が襲ってきても（コッソリ）そこで済ませば良い
>>318
極論すべての生物は子孫を残すために生きてるんだから子供出来たなら上等でしょ
あくまでも極論だけど 一般企業に入ると病気関係なく変なのに会うと邪悪な感情出てくると思うけどな
職場私生活でころしたいやつを呪うスレとかもあるし
看板もち
コンビニ
ネット喫茶
全部無理だったがトイレ清掃だけは出来たな
やっぱすぐ駆け込めるってでかいわ
普通に製造業でもいけるけどな
ライン作業じゃなければ、トイレも仕事のペースも自由だし
>>319
周囲の環境が悪いんじゃない？
底辺の集まるエリアに住んでるとか
点滴を交換するから毎日こんな時間に一度目が覚めてしまう。いつも眠いんだよなぁ 今朝からケツの割れ目の上部あたりが痛い
小腸と大腸に交通ができたかもしれん
病気のなりはじめの時は皆心配してくれてお見舞いもちょくちょく来てくれたけど、入院回数2桁ぐらいになってくると呆れられ出すというかお前これからどうすると？って言われだすようになったな。
でも普通の人の気持ちなんてそんなもんだろって感じで他人を恨むみたいな感情は持ったことないぞ。
最強は株の相場師だな。
自宅でも良いし近場のカフェや図書館でも出来るし
6月までCRP小数点以下だったのに、突然調子崩し3週入院してきた。
今回は潰瘍はそれほど酷くなかったのだが、足の脛に「壊疽性膿皮症」というのが出た。
始め擦傷だと思ったのだが、膿みになり、2週間ほどで脛の上皮が直径５cmほど剥がれて、中の肉がグチュグチュに膿んでしまった。
潰瘍の回復と同時に足も治ってきた。
しかし怖いね。
腹の病気で（しかも今回は軽い方だった）、足がゾンビだぜ
332病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW df61-8iSw)2018/08/17(金) 14:45:58.95ID:mAO/Sy1n0
>>331
どういう理由で
そんな病気なるの？
ヒュミラやレミケ打ってるから？ いいえ。
小麦が原因なのはセリアック病、
クローン病は原因不明です。
335病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW eb62-8iSw)2018/08/17(金) 15:47:48.26ID:+HlZaIvY0
ワイはパン食ってても全然平気やで
原因不明だし特定するのはもう諦めてるわ
>>332
ヒュミラやレミケは使ってない
「壊疽性膿皮症」は合併症の一つ
他にも関節炎とか、虹彩炎とか、色々あるね
病歴15年くらいだけど「壊疽性膿皮症」は初めてでびっくりした コーヒーは飲まないなあー
無糖紅茶は時々飲む
いつもはほうじ茶ばかり
爽健美茶は何故か調子いい
ウーロン茶はやばいらしいけどそんなに体調崩したことはない
紅茶は飲みすぎると下痢る
ってかんじ
冬のインスタントコーヒーはおいしく飲めるけど、夏のインスタントコーヒーは駄目な感じ。水に溶けていないのか？
紅茶はエレンタールの口直しに欠かせない。紅茶の渋みで薬っぽさを洗い流す。
>>329
就寝中にトイレに起きた時かな。
夜スタートで朝に終わらせるからこれが限界だ。 受給者証きたけど適用区分エってなんだ
わけわからん、金額は変わらず
遺伝子組み換えの小麦は害虫防止のために生み出された
それを食べた昆虫の腸に穴を開けることで駆除するらしい
私が研究・開発したわけでもないし直接聞いたわけでもない、ただの噂話
信じるか信じないかはあなた次第
>>344
点滴終わるの午前7時とかに調整すればいいのに >>349
今日はいま交換した。
一本だけじゃ足りないんだ。
スタート時間が遅いときは朝終わりにしてる。 >>350
昼間は点滴やってないの？自分は12時間交換で1日2本 >>351
昼間はやってないな。
夜間で一本半いかないくらい。 >>352
高カロリー輸液？エルネオパとかじゃなく薄いやつかな？ うわさ話、どうとるか人次第ってあるのに、何ムキになってソースがどうって
>>353
3号と2号を各一本だな。
昼間は外してるからねー。
夏場は水分のために薄いのを一本追加する人もいるみたいね。 356病弱名無しさん (ｱｳｱｳｴｰ Sa3f-FC8+)2018/08/18(土) 10:24:34.64ID:eH157Pwwa
ここは明らかなデマとか噂レベルでも信じちゃう馬鹿が多いからデマもほどほどにね
>>355
ピーエヌツインだとしたらそんなに早く落として（夜間だけ）大丈夫なの？量的に凄い量だよね？ 俺も夜だけ点滴で
昔のPNツインの3号とイントラファット
500を毎日落としてたけど
PNツインは点滴の中に異物かなんかで
カロリーの高い(1500弱あったよう)
バージョンはなくなってイントラも500なくなったね。
20年前前後の話だけど。
コーヒーフレーバーを毎日2本使ってるんだけど
これにもカフェインは入ってるわけで
エレンだと大丈夫だし、本物のコーヒーもいけるのかな。
もうかれこれ10年は飲んでないわ。
>>357
職場に点滴しながら通うのは抵抗あるんだよね。
たしかに速度は早いと思う、腎臓は問題ないけど心臓に負担がかかるとも聞いた気がするから心配ではあるかな。
朝は対策しても低血糖になることがまれにあるな。 >>362
そうだよね 昼間点滴ロックしちゃうからね 慣れの問題もあるかもね 低血糖気をつけてね イントラは外来時に末梢からゆっくり入れてる >>354
それはデマを撒き散らす免罪符にはならない
>>361
試しに飲んでみなよ
コーヒーOKかどうかは人によるから自分で試してみないと分からんよ
久しぶりに来たけど相変わらずしみったれたスレだね、何故生きてるの？
医療を拒否すればﾀﾋねるんだとさ、ﾀﾋねﾀﾋねつい言っちゃうけどﾀﾋねば？
👀
Rock54: Caution(BBR-MD5:1341adc37120578f18dba9451e6c8c3b)
>>365
うわぁーやっちゃったねw
過去の書き込みも全部特定されるから逮捕されるかもしれないね ご愁傷様
それと古いOSはセキュリティ上危険だよ PCリテラシーも低いんだね
>>366 で？
👀
Rock54: Caution(BBR-MD5:1341adc37120578f18dba9451e6c8c3b) 半年？超人的だな
おれせいぜい1週間
まだ絶食で点滴したほうが継続できる
飴やガムがありなら2ヶ月ぐらいやった事あるけど
その期間はフラフラだったな
>>370
その頃は超絶調子が悪くてさ、
ひたすらエレン飲んで水下痢して寝るだけの生活だったわ。
>>371
今から思えば飴ぐらいは舐めてもよかったかもしれない。
エレンだけで過ごすと何かを噛みたくてたまらなくなるんだよな。
歯ぎしりしまくって顎がすげえ痛かったのを覚えてるわ。 素朴な疑問なんだけど、
今、寒暖差アレルギーで、くしゃみと鼻水が止まらないのだけど、鼻チューやイレウス管入ってる人って、くしゃみが出ても大丈夫なの？
死にたいな
生きてても楽しいことなんかない
飲み食いあっての仕事、趣味、友人、、
全ての基本だということが毎日胸に突き刺さる
体調悪い期間はスルメかみかみペッする日々やったなあ
376病弱名無しさん (ｱｳｱｳｴｰ Sa3f-FC8+)2018/08/19(日) 08:21:51.64ID:igU5PIPba
エレン、果物、ジュース、グミガムなら半年ぐらいいけた
普通に仕事出来る。ただエレンの量減らすと体重一気に減るから気が抜けなかった
食えなくても飲み会よくいってるけどな
人間関係と食べない事どちらかを選べになったら人間関係の方が大事な気がする
友達は俺から縁を切ったとかいってる若者たまにここでもいるけど、おっさんスレとかみたら寂しいつらい言ってるから人付き合いは大事な気がする
調子がいいとき食ってたらお前食うのやめろとか友達の方から言われたりお金はいつもお前はいいになって申しわけない気はするんだが
>>377
もちろん
人付き合いは、大事だと思います。
親は自分よりほとんどの場合は、先に亡くなるし、独身だったら一人になりますしね。
やっぱり結婚したい 結婚しないと幸せ不幸とか死ぬ間際になっても答えが出るか出ないかわからないようなことはどうでもいいんだけど、
結婚できないって事は経済的、生活的セーフティネットを手に入れられない事だから親が死んだあとは結構堪えると思う。
歯ぎしりするから、歯医者でマウスピース作るのおすすめ
というか作るべき
マウスピースか、当時はしんどすぎて歯医者に行く余裕もなかったな。
エレンのみを止めたら歯ぎしりは治まったよ。
出張の長さにもよるが、いつもと違う食生活が続くと腸内フローラバランスが変化する
同じ国内でも東京と福岡では平均的な腸内フローラバランスが違う
エレンのみで生活するのは遅かれ早かれ結局挫折するな
クローン病は厄介でくそったれだ
>>380
孤独は人間にとって辛いらしいね。
認知症になるのも早いだろうし 食えない エネルギー不足なのに
働いて稼いだ分だけ医療費が上がるシステム
うまいこと考えるな
畜生！
この病気何やってもぶり返す
いったい身体の中で何がおきてる？
クローン病とうまく共存出来ないとダメ 仲良くすると静かにしてくれる
モロヘイヤスープ栄養価も高くていいよ
モロヘイヤの葉っぱを枝から全部とる→サッと洗い熱湯に20秒位通し冷水にあげてアクを抜く
→水気を軽くしぼり適当に細かく包丁で切る
鍋にお好みのスープの素や出汁など入れ、鶏むね肉かささ身を小さ目に切って入れ火をつけて沸騰させ鶏に火を通す
そこに先ほどのモロヘイヤ投入、一煮立ちさせると完成
簡単でお腹に優しくかなり美味しいよ
394病弱名無しさん (ｽﾌｯ Sdbf-ytmO)2018/08/20(月) 12:27:53.71ID:IOqOsOxPd
お前らクローン病日本代表のブログをしっかり読んでおけよ。
代表で頑張ってくれてるんだから、ここでグダグダ語っていても何も始まらないんじゃないか。
片や焼き肉、ラーメン、カレー、ビール、、、飲み食いまくる奴
片やエレンタール、お粥のみの奴
どう考えても割が合わねぇ
ちくわを開いてフライパンにヘラで押しつけながら焼いて
うなぎのタレをからめる
ご飯に乗せるとうな丼そっくりでうまい
貧乏メシとも言う
>>395
だよなー
どれだけ糞みたいな食事、嗜好品とってもなんともない人間おるよね。
まぁ全て運だな
ク ロ ー ン 病 は 一 生 治 ら な い ！！
ク ロ ー ン 病 に 罹 患 し て 人 並 み の 人 生 送 れ る と 思 う な！！
だから働かずに飯食って高価な薬使ってます
ありがとうありがとう
>>395
でもさ、私らはこの病気になって食事に気を付けるようになったわけだが、公平に見て現代メディアが流している食事情報は明らかに脂質過多だよな
焼肉、ラーメン、ケーキ、デザート…
宣伝を鵜呑みしてたら病気になるわ、と思う。
「もっと煮物食いましょう」みたいな情報を(特に若者向けに）流さないとバランス取れないよ
そ う か い、そ ん な 体 に 産 ん で く れ た 親 に 感 謝 し な ！！
>>403
健常者にとっては脂質よりも塩分のほうが問題が多いんじゃないか？
一日の必要量の倍が厚生労働省の目標値になってたような。 406病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 9f90-FC8+)2018/08/20(月) 21:02:29.31ID:T3TaJmrw0
健常者は中年ぐらいでやっと脂肪とか塩分の心配するもん
10代20代からほぼエレンのみとか割に合わんわー
生野菜は腸内が健康な人間じゃないと食えないって病気にならん限り知らんかったし
>>403
実際に日本におけるIBD患者は増加の一方
「揚げ物食べた翌日は下痢なんだよねー」とか言う人が結構居る >>403
モロヘイヤは繊維が硬くて、更に独特の粘りがあるから細かく刻んでも完全には咀嚼できない
見た目上は細かくても内臓にとっては大きいので腸管を刺激したり肛門を傷付ける
普通にホウレンソウか小松菜の方が良いと思う >>380
亀レスすまんが今どき結婚はセーフティーネットにならんぞ
健常者でもリストラされて収入激減したら離婚されたとか普通にあるからな 410病弱名無しさん (ｱｳｱｳｲｰ Sa8f-ytmO)2018/08/20(月) 23:10:10.09ID:tALp+BzMa
中年になって腹回りが気になってきた
胸はガリだけど
>>409
結構のネガティブな面ばかりみてどうすんねん。
難病者の稼ぎを頼りに生活していこうなんて人はまずおらんよ。
第一まともに稼げる人なんて少数だろう。
安月給がリストラにされ、安月給で再就職する。
大きな違いはあるかい？ 今は結婚しても3分の1は離婚するって言うけど3分の2は離婚しないわけで離婚しても完璧に縁を切ってる人は少なく入院や死ぬ時とかは子供や元奥さんが来てくれるって結構多いよ
仲がいい兄弟や親戚がいるならいいけど高齢の独身男は兄弟からも敬遠されてる人が多いようなという気がする
仲のいい看護士さんを見つけるのがいいかもな 色々プライベートなことも話が出来る人で みんなはそんな人居るかい？
職場なんだが腹痛と貧血？でトイレから出れそうにない
挙げ句の果てにぶっ倒れそうだ
>>415
3分の1が離婚ってのはマスゴミのガセだよ 421病弱名無しさん (ｱｳｱｳｴｰ Sa3f-FC8+)2018/08/21(火) 16:31:54.79ID:1ixqywNsa
ちんちんからアセロラジュースみたいなおしっこ出てきた
>>421
昔、尿道結石になったときに、ワインレッドの尿が出た。 423病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 9f90-FC8+)2018/08/21(火) 18:28:25.44ID:GV9LVvG50
ちんぽもけつまんこも病気とか嫌だなぁ
>>417
全面的に頼りにされてる訳じゃないんじゃないっしょ？
旦那が倒れた時に立て直す手段くらいは考えてるんじゃないの？ 知り合いの旦那さん頑張ってるよ
奥さんも仕事してるけど
旦那さんも職場移動してもしっかりやってる 大手の会社だけど
>>417とは別人です 426病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW db57-q3wd)2018/08/21(火) 22:41:13.26ID:flWH7H9Q0
イムランとか免疫抑制剤のんでて風邪になったら受給者証って使えんの？
ちなみに毎月クローンで上限額は払ってる
>>416で聞いてみたけど何かこの夏、若い患者は出会いはなかったみたいだな？調子悪くてそれどころじゃないって聞こえてきそうだ >>424
全面的だよ
なにをもって全面的じゃないって言ってるのかイマイチわからないけど生計の全部は自分の収入だし >>426
薬の副作用とかだったら間違いなく治療してもらえる
あと、クローン病の診察でついでにかぜ薬くださいって言えば間違いなく受給者証内で出してもらえるよ 431病弱名無しさん (ｱｳｱｳｴｰ Sa3f-FC8+)2018/08/22(水) 09:19:39.64ID:hMwDZwiCa
俺も腹痛くて眠れないって言ったら公費でデパスとか処方してもらったしなんとでもなりそう
風邪なら一緒に腹も悪くなるだろうし
日本人の2分の1はガンになるって平均寿命が長くなればそうなるのは当たり前で、歳をとればがんにかかりやすくなるわな。
若いうちというか50歳までにがんにかかる人は何パーセントしかいなくてそしてそれによって亡くなる人は1パーセントもいないよね。
そういうことですな
レミケードで脂漏性皮膚炎になって皮膚科かかってるけど、クローンの病院で見てもらうなら公費負担してくれるかもしれないけど近所の皮膚科にかかってるから金払ってるな。
免疫抑制剤も飲んでるけど風邪ぐらいで病院に行かんな。
全く同じ。
免疫抑制剤で風邪よくひくけど、風邪ごときで大きい病院は行けないから、自前で受診。肺炎までなってから大きい病院で公費。
レミケード打ちだして原因不明の症状が出ると大概レミケードが原因とされるのになんかモヤモヤ
最近イムラン飲み始めたがもう風邪を引いた
どんだけ免疫落ちてるんだ
肝膿瘍なったときは、おそらく原因がクローンだろうという推測だったが、受給者証使いたいと言ったら普通に使えた。
病院からしたら、受給者証使われようが、普通の支払いだろうが、変わらないよね？
知らんけど
クローン病で1日おきにコップ1杯のビールってやめた方がいいですか？
200mlくらいです
>>438
やめた方がいいと思う。
けど飲んで何ともないなら飲んでもいいんじゃないかな。 クローンに限らずら、少量でもアルコールはデメリット
そんな量だと酔えないし、メリットないから、どうせなら間隔空けて、飲む。
>>439
やはりアルコールは良くなさそうですよね・・・
タバコとかよりは全然マシだとは思うんですが夏は冷えたビールが飲みたくなります
ちなみに炭酸ジュース飲む時は振りまくって炭酸を抜いてから飲んでます >>440
どうしても飲みたくなったらノンアルコールビールにしてみます
でもあの苦みもクローンには良くなさそうですが・・・ 大抵のクローン病の本には、寛解維持できていれば少量ならアルコールＯＫと書いてあるね
444病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 9f90-FC8+)2018/08/22(水) 22:06:46.36ID:Y3ufIb0h0
>>441
それ炭酸ジュースの意味無いやんけ！
絶対美味しくないだろ！ 久しぶりに血便でた。
何度出ても、いい気はしないですね。
>>442
IBDにとってビールが良くない理由を考えてみると、
まず炭酸。特に癒着や狭窄のある場合、時間差で膨満感がやって来る。
アルコールは消化管粘膜を保護してくれている粘液を綺麗さっぱり洗い流して、
以降ノーガードとなり、胃炎などを引き起こす。
苦味のもとのホップは整腸作用があったはず。
整腸作用で有名なエビオス錠はビール製造工程で出来るビールのしぼりカスを利用している。
苦味成分のタンニンは下痢のときに処方されるタンナルビンでもお馴染みだろう。
むしろほぼNG食である「つまみ」に注意すべき。飲める人なら、ビール1本位問題ないと思う。 >>446
タンナルビンは毎回処方されてるけどあれビールの苦味成分と同じやつなんですか
夏場だけでも、冷たいビールコップ1杯でいいから飲みたいですね
自分は何となくビールは大丈夫そうだけど、唐辛子だけは少量でも絶対に摂りたくない調味料です
見た目で分からないレベルに細かい唐辛子がデフォルトで入ってる料理は特に気をつけてます 449病弱名無しさん (ｽﾌｯ Sd0a-P8+w)2018/08/23(木) 06:04:43.31ID:r2IlOYlqd
>>448
ビールで割ったことあるけど、
混ぜるときに炭酸が抜けるからはっきりいって不味いね。
あらかじめノーフレーバーで混ぜておいたエレンと調合するといいのかもしれない。 >>438
ビールは体調崩すけど、たまに常温のノンアルコールビール飲んでるけど体調に変化ない。 ビールは比較的大丈夫だが発泡酒はアウトだ
腹痛と下痢がテキメン襲ってくる
ペンタサで寛解維持してきたが暑さで崩壊
とりあえず下痢は止まったけど粥ばっか食べてるからフラフラ&貧血
なんかオススメの食料ないかな？
多少肉類も取ったほうがいいのかしら
エレンタールにはフレーバーを入れるんだぞ
ttps://item.mercari.com/jp/m50350512357/
ttps://item.mercari.com/jp/m41417657787/
こういう所にも売ってるぞ
価格はスティック5本で500円
なお
▼ギリギリのお値段で出品しているので
値下げ交渉はご遠慮下さい。
と書いてあるから値下げはご勘弁な
455病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW ea90-lG2R)2018/08/23(木) 10:06:13.79ID:M9CiOMnK0
わざわざメルカリで買う意味がわからん
つか売ってるやつも怪しいわ
>>452
以前はもらってたんですけど寛解続いてたんでだいぶ前からもらってないんですよね…
とりあえず近くの内科で鉄剤貰って来週点滴するようにしました。
明日も念のため休むかな 460病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾚ Sp3d-lMXX)2018/08/23(木) 14:09:11.82ID:8bQeesSbp
冷やしたコンソメをスープ皿によそって、刻んだパセリをかけるんだ
みんなありがとう。
とりあえず書いてくれたもの摂って今週いっぱいは静養することにしたよ
次回からはまた少しエレン処方してもらうかな
462病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 9157-fU1D)2018/08/23(木) 18:59:54.84ID:szVabG530
フレーバーとか指定薬局でいくらでもタダで貰えるじゃん
前にエレンかエンシュア転売して捕まったやついなかったっけ
>>461
エレンタール予備を少し持っておいた方がいい 余ってきたらお休みするとかね お大事に ＼(^o^)／約5年ぶりの大腸ファイバーだったけど何ともなかった
内臓ってなんであんなキレイなピンク色なんだろうね
>>452
早く専門医の所へ行ったほうがいいよ
医者にかかってプレドニンみたいの使ったって回復までに最低1ヶ月近くかかる。
その助けなしではそれ以上かかる。 最低エレン6本/日は飲まないと栄養状態落ちて腸が再燃する
それでも腹減ればエレン追加するかご飯と味噌汁をやる
467病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW ea90-lG2R)2018/08/23(木) 23:57:08.69ID:M9CiOMnK0
健康な人として仕事をしてるけど流石に無理かもしれない……
理由は狭窄でほとんど食べれなくなってエレンだけじゃ体力的にキツい
大したことしてないのに毎日フラフラですぐに眠くなる
もうココ最近休日は疲れて寝てるだけで一切趣味とかに手が付かない仕事の勉強も出来ない
ギリ働けるぐらいだから本当にキツい
俺も仕事きつい
在宅とかリモートで仕事できるような職についた方が良かったかな
手帳は自治体が審査するし裁量の部分もあるから甘いといえば甘いけど、
年金は東京の障害年金センターで審査するから厳しいよ。
残存小腸1m強で先生も嘘ではないけど大げさに書いてくれて労働不可って書いてもらったけどダメだった。
在宅IVHしとかないと安心は出来ないね。びちゅうだとなかなか今は厳しい。サラリーマン経験ありで厚生3級の資格があるなら別だけど。あと永久のストマがあった上での他の障害とかね。
国は在日チョンやチャンコロには甘く日本人には厳しいからな
日本人が税金や保険料払ってるのに
障碍者雇用水増しが話題になってるけど確認しないのか
プライバシーとかまで持ち出してるし
>>474
小腸は無いけど大腸はそれなりに有るからね。痔瘻もないし。 478病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾗ Sp3d-tNH8)2018/08/24(金) 14:00:49.36ID:xVGXkB3rp
魚、シャケ、アジ、白身魚のループで飽きてきた
食えるだけありがたいけど
480病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾗ Sp3d-tNH8)2018/08/24(金) 14:15:55.73ID:xVGXkB3rp
まあ最近地味な飯ばかり食ってたから久々に松屋行ってハンバーグカレーガッツリ食べたけど、案の定下した
うちの先生が言ってたわ
ずっと制限して食ってて、悪くなったらへこむから
ほどほどにがんばれと
マックで一番脂肪が少ないのは普通のハンバーガーだよ。
でも俺はチキンクリスプを食う。
両方とも100円だから懐に安い。
それプラスクーポンを使ってアイスコーヒーM120円合計220円でマック何時間も涼む。
ちとマクドナルドのサイト見たんだけど
夜マックってものがいつのまにかできてたんだけど
例えば倍ハンバーガーとか倍チキンクリスプとか
まったくお得感がないと思うけどな
485病弱名無しさん (ｱｳｱｳｳｰ Saa1-lG2R)2018/08/24(金) 16:14:17.87ID:T29ft9mla
倍ダブルチーズは禁忌の味
さすがにマックのハンバーガー類はきついな
プチパンケーキは気軽に食べられるけど
いや、公式みたら
肉の部分が「フィッシュポーション」っていうみたいなんだわ
で
フィッシュにしたわけなんですわ
しかしだな
見本はきれいだな
こんなきれいなバーガーでてきたことないわ
>>488
フィレオフィッシュからフィッシュ抜いたら衣だけが残って余計にクローンに悪いじゃん
フィレオを抜いて「それただの魚やないかーい」でキレイなオチ 491病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 9157-K5hC)2018/08/24(金) 18:30:20.44ID:+uQsd9oB0
寿司食えるんだから救いだわな
フィレオフィッシュなんかより
鰹のタタキが食いたい
500病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 2a47-2jl/)2018/08/24(金) 21:58:15.92ID:ZKqOGgVA0
501病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW ea90-lG2R)2018/08/24(金) 22:34:45.45ID:D7xg606S0
刺身とかはそんなに痛くならないけどガスが溜まりやすくない？
502病弱名無しさん (ｱｳｱｳｲｰ Safd-P8+w)2018/08/24(金) 22:53:25.55ID:DSoK1Cf7a
静かな環境でいつもガスうんこしてるわ。
トイレから出てきたら周りの視線が痛いw
魚と言っても、トロみたいのは脂質が多いから気を付けろと看護師に言われた
生ものは体の中でアレルギー反応を起こすらしい
俺は時々少量食ってるけど
寿司くらい気にせず食べてる。
トロなんか体調を崩すほど食べる前に飽きるし問題ないね。
狭窄がある時は硬いものは避けてたな。
510病弱名無しさん (ｱｳｰｲﾓ MMa1-lG2R)2018/08/26(日) 09:18:45.95ID:fBV14DCAM
おれは下痢はほとんど無いけどCRPは4以上だな
かわりに狭窄があるんだけどね
自分も下痢なしでCRP3くらい
ヒュミラする事になったけど副作用あったら嫌だな
いっぱいあった
風邪ひきやすくなるし、鼻炎にもなりやすくなるし、肺炎にもなった
昨日は自衛の仕事の打ち合わせで朝から出かけた。
余裕をもって出たつもりだけど、なんだか結局時間ピッタリに現地に着いた。
打ち合わせは特に問題はなく終わる。
目的はそれだけでなく水道橋だったので十割そばでの食事が目的でもあった。
帰宅後業務スーパーにて飲料を買う。
戻って居と休みしてから散歩、と思ったが午睡をしてしまう。午睡から覚めても疲労していて動く気が起きず。
エレンタール ６袋
十割そばのもり
アジご飯（小）
今日も俺のとこ最高気温35.8℃で少し前に涼しかったがまた暑さがぶり返してきた 食事は摂ってるがエルネオパ1号×2本だと身体がしんどいわ
>>516
えっ？１号２本でつか？
俺は２号２本でつよ
それでもフルカリックのカロリーには敵わない >>517
腎臓が悪化してるので下げてあります エルネオパ2号×2本なら身体も楽なんですがね 食事は食べてますか？ 520病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 9157-K5hC)2018/08/26(日) 23:16:10.70ID:3NWPvmvX0
ウィキペディアの診断後10年の累積生存率は96.9%。
って何なの
死ぬことあんのこの病気
>>520
このスレには死んだやつの書き込みは一件もないからほとんど死なないように感じるが
10年後に3.1%が死亡なら妥当な気もする 524病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 3562-tNH8)2018/08/27(月) 01:37:56.66ID:ndVQXzi20
死ぬような奴はこんな掲示板に来て書き込みをすることはないだろう
どんどん腸切ってしまって、それでも良くならず、医者の言うことを聞かず、離婚して、
自殺しそうな感じの人は見たことある。
健常者と一緒で死亡原因の一位は自殺は同じでしょ。
殆ど病気を悪化させたり癌化させて死ぬ人はいないと。
遺伝性大腸ポリポーシスなんてかかったら40歳ぐらいでほとんどの人が死んじゃうんだっけ？激性肝炎とかさ。
一昨日から吐き気がするんだがクーラー病か
便はちゃんと出てるし狭窄ではないと思うが、ただ下痢が止まらない
癌になったら玄米と人参ジュースを摂取しよう
体温が上昇して癌が消滅する
病歴35年で実際にあって話したことがあるクローンで亡くなったのは1人だけだな。癌化して。
この人もそうだけどあとネットで亡くなりましたと仲の良かった人の書き込みを何人か見たことがあるけど、重症→癌化→亡くなる人は一人もいなくて、
どちらかと言えば安定してたりそこまで悪くなかったのに急に癌が見つかって見つかった時は手遅れだったという人なんだよなあ。
で、親御さんがあれだけ病院に行ってたのになぜ見つけられなかったのか？というところまで一緒。
暑さで悪化してるのかクーラーによる冷えが原因なのかわかんないなこれ
かと言ってこの猛暑でクーラー消すと熱中症になりそうだし、どうすりゃええねん
537病弱名無しさん (ｱｳｱｳｴｰ Sa52-lG2R)2018/08/27(月) 12:25:11.80ID:svLRgU0ia
設定温度18度とかにしてるならまだしも普通にエアコン使ってたら冷えないだろ
>>518
食べても調子いい時は１日１食たべる
調子悪い時は我慢数週間 >>538
しょっちゅう食べたくなりませんか？自分は1号×2本なので食べないと身体保ちませんけど 体重は少し減ったり増えたりで現状維持ですね 541病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛ Sp3d-MCLS)2018/08/27(月) 16:28:31.48ID:aGvdzhfZp
エレンタールだと下痢気味だが、
普通食三食食べると、普通の固形便になる。
肝臓のせいか、どんなに食べても出血しなくなったんだけど肝臓悪い人いますか？
544病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 29b2-ENux)2018/08/27(月) 22:28:44.62ID:JogCb/zq0
なんだか最近ガス溜まってんのか屁ばっかりでる
タバコ吸い続けてるけど特に変わりがない
どこかでガツンとしっぺ返しくらうんかな
546病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 3a61-tNH8)2018/08/28(火) 10:39:41.13ID:dXpG+LUT0
あたり前だ
お前馬鹿か
でもタバコぐらい吸わないと他に楽しみが何一つないんだから
こんな病気も珍しい
しかし医学界も大したことはない
タバコ吸うならおかずのひとつでも買うと考えてしまう、俺は貧乏性 今はお弁当が買える値段だったか
そのおかずも食えないだろクローン病じゃ
嗜好はタバコぐらいしかないな
552病弱名無しさん (ｱｳｱｳｴｰ Sa52-lG2R)2018/08/28(火) 13:36:04.37ID:fwEqtT13a
タバコ以外にもあるだろ
あるだろ……？？？
早死にの原因がタバコがやめられないからって親族でも苦笑ものだよね
しかし飲み食いできないのに何やっても楽しかないし憂鬱だろ
生きてることが苦しい
555病弱名無しさん (ｽﾌｯ Sd0a-H5qm)2018/08/28(火) 18:15:42.92ID:EgMESAogd
最近調子崩して今日病院へ
するとＣＲＰ8もあったわ笑
とりあえず来週レミケードやけど、
最近効き目が落ちてきてヤバい
んでゼンタコート処方されたんやけど、
効き目どうなん？使ってる人いたら、
ぜひ教えてほしい
556病弱名無しさん (ｱｳｰｲﾓ MMa1-lG2R)2018/08/28(火) 18:40:30.37ID:1+q8+WgZM
ゼンタコート使ってたよ
レミケ効きが悪くなってステラに移行する前に症状抑える為に
効き目はあると思うけどよく言われるムーンフェイスとかニキビみたいな副作用は出る
良くはなるけど長期使うとやめたり減らす時に高確率で症状悪くするからお医者さんとよく相談してね
557病弱名無しさん (ｽﾌｯ Sd0a-H5qm)2018/08/28(火) 18:44:10.30ID:EgMESAogd
>>556
そうなんだ！貴重なご意見ありがとうございます！
顔が浮腫むのはイヤだな...
しゃーないか... でもクローン病って難病指定されてるし、いいよねまだ
いまの役所の障害者雇用の水増しは手帳持ちにはチャンスじゃないか？
例年より採用数は増やすだろうし。
560病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW ea90-lG2R)2018/08/28(火) 21:33:30.98ID:p2OhOw9T0
この病気で手帳持ちになるにはストマじゃないと無理だよね？
>>560
そんなことはない
ストマは病気は関係なく永久ストマの時点で３級じゃなかったかな。 >>562
４級か失礼
人工肛門はないもんでね
しかし生活保護のドラマをみてるけど識字障害者がクズだなこりゃあ エレンは吐き気がする
エレンしか頼るものがないからうまいと思わないとしょうがないよな
>>565
エレン以外にも選択肢はあるだろ？ 医者に相談しろよー。 障害者採用は一般より倍率が高いところも多いよ
今は高学歴障害者が多いからアホはなれんよ
エレンタールをどうしても受け付けないって人は居るな ラコールとか相談してみたらどう？それか経口じゃなくて鼻注でやるとか工夫するしかないね
ウィダーインゼリーとかはどうかな？デキストリンとか入ってると良くないか？
>>539
絶食する期間による
１０回くらいなら普通食でも大丈夫
１ヶ月以上だと低残渣三分か五分のレベル
１日１食だと本当に胃が小さくなってるみたいで、大して量は食えないよ 外食が出来ないな エンシュア、ラコールはうまい。
エレンは慣れで普通に飲めたんだけど、手術してからどんな飲み方しても下痢はひどくて体重はどんどん痩せていくからもう口からは飲めないな。
手術前にちゃんと栄養剤でコントロールしとけばよかったというか手術をしたらこんなに下痢をするとは思わなかったよ。
571病弱名無しさん (ｱｳｰｲﾓ MMa1-lG2R)2018/08/29(水) 09:36:40.54ID:1W+3YnJWM
ラコールは豆乳飲料を不味くした感じって感想だな
572病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 3a61-tNH8)2018/08/29(水) 10:56:36.73ID:BLz+IoVK0
>>570
小腸かい？
俺も小腸切除手術してから3年間経つが、
正常な大便は一度も出てない。
術前より下痢地獄。
ヒュミラ打ってるが下痢地獄。
倍量して癌と合併症の危険率高める選択しかないのか？
手術はしなきゃ良かったのか？ 小腸というか小腸と大腸のつなぎ目部分ですな。
そこが悪い人は多いしほんとか嘘か知らんがそこには弁があってそこをとっちゃうと下痢しちゃうって言う人いるね。
まあ時代がちがうというか一回目の手術は30年前で今は結構手術するからねと言われてただ2回続けて入院しただけで手術したね。
今はというか昔もそうだろうけど種類は引っ張れるまで引っ張る事が多いんでしょうけど。
>>572
医学界がつまらんからね
手術になるまでほっとくことが奴らのある意味治療だよ
実は治癒薬がわかっているのに収益継続のために世の中に出さなかったりして >>545
何年吸ってる？
吸ったあとすぐに、便意きたりない？ >>573
回腸と上行結腸のつなぎ目付近を「回盲部」と呼ぶんだ、で、そこにある逆流防止弁が「回盲弁」
俺は３回回盲部切除して３回目からは１０年以上経ってて、もちろん回盲弁なんか無いんだけど、便が固まる事もゆるすぎる事もあって、不安定な感じ
術後の便の状態には、オペの術式（吻合方法）の方が寄与率が高いと思うよ 俺昔ケンタッキーでバイトしてたから食いたいとは思わんわ…
自分で作ったツイスターなら食べたいけど。
初めてバイトしたのがマックだったな
まだ発症前だったけど
クローン病は脂質を避けるべき疾患だが脂質摂取0gもそれなりにアカンわけだし
各々体調を見極めて、これだけ少量なら大丈夫！っていう量の油にチキンorビーフエキスを混ぜれば味わえるのでは？
582病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 6562-Ujgi)2018/08/30(木) 02:38:10.57ID:Ad6LzhNH0
高校生。初給料でポテチとチョコクッキーと板チョコ3枚買って友達の家で飲み食いしながらゲームして遊んでたけど腹壊した 朝になったらぽっくり死んでりゃいいのに生きてんだから嫌な病気だよな
583病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 6562-Ujgi)2018/08/30(木) 02:54:36.02ID:Ad6LzhNH0
おかしな話だけどさ、さっさと死んじまいたいけどまだ生きていたいんだよな
584病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 23ff-/2hv)2018/08/30(木) 03:32:58.23ID:GbCZQi420
俺元々ガリガリやけど、よく下痢するし、今お腹ギュルギュルいってる。クローン病じゃないよね？
おかしな話だけどさ、さっさとﾀﾋんじまいたいんならさっさとﾀﾋんじまえばいいじゃない。ホレ！
日々意識的に脂質を制限しているクローン患者にも肌キレイな人いるのかね
顔ガサガサだし標準摂取カロリーを少しでも下回るとすぐニキビできるし
発症前より栄養取れてないから当たり前なんだが、精液も薄くなったし飛ばなくなったし
とにかく再燃と栄養失調のボーダーがシビア過ぎる
>>575
3年くらい
便意くるのはたまにくらいかな 神なんていねえよ
と俺は思ってる
>>584
医者に聞け 分からん。
辛いと思ったことはあるが、
さっさと死んじまいたいと思ったことは一度もない。
死んじまいたいと思ったことがある人は心療内科に行っとけ。
辛い時は何度もあったね この病気だと色々あったと思うよ、それぞれ だけど自分から俺も死にたいと思ったことはないな 辛いから身体を楽にしてくれと思ったことはある
クローン病でも、さらに他の膠原病になる人いるのかね
腎臓病はあるね 小腸切除した人は腎臓悪くなるって腎臓内科の先生が嘆いてた
>>594
え？クローン病って膠原病の中の一つでしょ？
膠原病の人は他の膠原病にもなりやすいって聞くけど 40代に入ってから体調以外にもメンタルにも来て仕事限界。
この夏は堪えた・・・貧血も改善しない
インターネット使って自営してる人とかいるのかな？
一人もんなんで身の丈にあった生活でいいから労働時間減らしたい
900キロカロリーはエレンなんで食費も少ないし
ああ、一番下のサイトも真ん中のサイトと同じこと言ってるわ、
ちゃんと読んでなかった。
腸に炎症が起こる病気＝IBD
だからクローン病も潰瘍性大腸炎も膠原病もIBDで、
炎症が全身のいたる所に現れたら膠原病だが、
消化器だけならクローン病、大腸だけなら潰瘍性大腸炎ってか。
どうなんだろ、よくわからなくなってきた
クローン病はずっと膠原病の中の一つだと見聞きしてたわ。
やはり勉強不足なのか。今度担当医にきいてみる。
クローン病は自己免疫疾患からももうすぐ外れそうだよ
自己炎症疾患という似て非なる概念の括りができつつある
自然免疫と獲得免疫という違い
特定疾患から外れない限り括りなんてどうでもいい話だな
>>608,609
メカニズムが分かってきたら治療法も変わる
その違いくらい自分で知ってないと先進医薬とインチキ薬の違いもわからないよ まぁ昔はバイオ製剤ばんばん使ったりしなかったらしいし、
10年後はまた新しい治療法が出てきてるだろうね。
膠原病で有名なのはSLE
全身性エリテマトーデスっていうのがあるな
全身の臓器に炎症がでるやつ
こりゃ叶わんなぁ
潰瘍性大腸炎は特にだろうけどクローンも今はありふれた難病になったからなあ
今は4万人ぐらいかかってるんでしょ
俺がかかった時はまだ何千人単位だったような
昔からある難病なのにそんなに増えない難病もあるもんね。
約一週間前に風邪を引いてから嗅覚と味覚が無くなって
なにを食べようが味がしなくなったけどクローン病のせいなんだろうか
まー考えようによっちゃー
うんこ食ってもカレー食っても同じなので
便利ではある
>>601
自分は20代だけど貧血と腹痛で電車が無理になってきてすごく休みがちになってしまった
今はプログラマとして働いてるから在宅フリーランスになろうと思ってるけど色々不安 先物やれば？
プログラム得意な人羨ましい
プログラム勉強中
>>620
近くのクリニックで鉄剤の点滴をしてもらえば？ びちゅうして13年目で2回目の経験、鼻のカテがたぶん肺に入って誤嚥性肺炎みたいなことになって熱が出たあ。
年寄りじゃないから1日で熱は下がるんだけどさ。
今の仕事は普段は余裕なんだけど
年２回ぐらい付き合いで食事会に参加しないといけないのが辛い
予定入ると憂鬱になるわ
631病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 2390-rtF7)2018/09/01(土) 22:37:33.05ID:s2ho9MJH0
回盲部と直腸部がとても痛いので病院に行ったけど担当医が不在で、ほかの医者に見てもらったが狭くなってるけど一応通ってるってことで痛み止めを処方してもらって返されたけどやっぱりお腹痛いわ
エレンタール飲んだだけでしばらく泣き叫ぶ激痛
血液検査ではCRPは2
前より良くなってるみたいだけど普通に悪化してるとしか思えない
>>631
まだ吐いてないかい？緑色の液体が出たら限界 >>631
外科治療いりそうやなあ
厄介なことなる前に診てもらえよ、それまでエレンタールだけで乗り切って 結局外科治療の大半が狭窄要因じゃないか
何がリセットだよ小腸切ってリセットなわけねーだろ
今全く症状がないやつも5年後10年後の狭窄は予防しようがないわけだし
癌による食道狭窄や直腸狭窄、慢性裂肛に伴う肛門狭窄と同じ
完治なんて望まないからさ、生分解性ステントでも何でもいいからさっさと狭窄に対する内科的治療確立してくれ
頼むよEAファーマ
>>635
狭窄に対する治療の確率とは根治と同義だよな。
なんとか働きながら生活して、今より少しでも良い薬の登場を待つしかないかと。 クローン病は人生詰むな
大変な病気だと改めて思う今日この頃
638病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 2390-rtF7)2018/09/02(日) 13:49:33.36ID:SZuyBGe70
>>633
吐き気はするけどそこまでには至ってない
とにかく明日は資格の試験あるからとりあえず行って医者に入院したい事も伝える
腸閉鎖したらバルーンとか出来ないんだし早めに治療してもらわないとな >>638
それならまだ限界じゃない 医者に行って詳しく検査してもらうことだな限界なら洗面器いっぱい緑色の液体吐くからな 人生詰むような病気なのに
病状を話すと多くの人が笑うというのが一番辛い
>>645
みんな心配してくれるぞ！裏で笑ってるとかひねくれた考えは持たないから俺は心配ご無用 寛解して2ヶ月以上たったがペンタサ4g/日を服用してる
やっぱ肝臓腎臓に良くないのかな
でもメサラジンは少量だと意味がないっていうし
最近はトップダウン式で副作用恐れずに有るもの全部使っていこうってスタンスだしこれでいいのかもな
笑うはないだろ。
下痢のことを面白おかしく話せばあるけど。
基本ご飯が食べられないというとかわいそうになるけど同情には軽蔑が含まれるというやつではじめのうちは大変やなあという感じで同情されてたとは思うが何回も入院繰り返してる内に、お前これからの人生どうするの？ みたいな感じで見られるようにはなるな。
無職だったりいい加減な仕事だと。
大手や公務員だったりすると、でもあいつは公務員だからどうにかなるよとなる。
650病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 0361-Ujgi)2018/09/03(月) 09:55:36.74ID:l4IOT7Dr0
笑うとか日本人ならありえない
おまえが韓国人社会で暮らしてるなら普通にあるだろうけど
社会に出たことも韓国人と友達になったこともないだろ
652病弱名無しさん (ﾌﾞｰｲﾓ MM29-Ujgi)2018/09/03(月) 14:02:52.29ID:lZ8wFxk4M
>>651
俺在日なんだけど650の言ってること正しいと思うよ
韓国人の陰湿さは半端ないよ
おまえは韓国人の中で修行したらよくわかると思う 653病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 6562-Ujgi)2018/09/03(月) 16:10:52.29ID:dVJat0lT0
韓国人でクローン病ってあまり聞かない気がする
というか、食べる物が日本よりも限られないか
韓国にも小麦が輸入されているからこれからIBDは増えるよ
IBDとは「炎症性腸疾患」のことで、
一般的に「潰瘍性大腸炎」と「クローン病」のことを指します。
クローン病の原因は不明で、小麦が原因であるという話はありません。
ちなみにクローン病の症状に似たセリアック病は小麦が原因です。
656病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 2390-rtF7)2018/09/03(月) 17:13:51.81ID:CaebaxUU0
また小麦とか言ってる奴いるのかよ
オカルト療法に引っかかってしね
657病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 0595-jo4B)2018/09/03(月) 17:15:46.62ID:fpxejfsH0
クローン病で栄養ドリンクって駄目ですかね？
リポビタミンｄとかチオビタとか
コーヒーや酒は駄目なのは知ってますが
栄養ドリンクはカフェインかなり入ってる製品あるからなあ
まあ人によって症状ばらばらだから飲んで実験してみな
659病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 0595-jo4B)2018/09/03(月) 17:31:04.10ID:fpxejfsH0
657です。将来のために自宅療養しながら勉強してるんだけど
クローン患う前は集中して勉強するためにコーヒーとか飲んでたんだよね
今は口にできるものが少なくて勉強がはかどらない…時もある(笑)
そんな時に栄養ドリンクとかいいかなーとか思ってね〜
まぁ、すこしずつ試してみますわ。まずは安いチオビタからー
>>659
人によって合うものと合わないものがあるから
自分でコーヒーが大丈夫だなと思うなら怖がらず今まで通り飲んで勉強に集中するのがいいと思う
クローン病はこれが駄目って言うのは個人で違うし、ストレスが一番の敵だから
コーヒーを飲んで集中できたり落ち着くのなら飲む方が体にも良いと思う
因みに自分はコーヒーが体に合っているので、一日一杯程度と決めて眠気覚ましや集中したいとき飲んでいるよ 飲みたいなら飲めばいいけど、栄養、滋養強壮みたいなやつは、デメリットばっかりでは？
スムージーとか、いろいろ自作すればいい。
>>659
飲んでも痛みも苦しさもなく大丈夫でも実はじわじわ狭窄してて何年後かに手術ってのはよくあるから気つけな
てかこれ言ってたらなにも食えねえし飲めねえんだけど リポDやチオビタのカフェインって
エレンのコーヒー味より少ない程度でしょ
664病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 23cf-p3kD)2018/09/03(月) 21:54:26.84ID:6xJdkEjA0
>>648
腎臓には注意。
いきなりクレアチニン上がり始めたよ。 665病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 6562-Ujgi)2018/09/04(火) 00:38:46.64ID:QMQoTf9e0
もこうが激辛ペヤング食べてて羨ましい
彼だいぶ体調良さそうだよね
通勤中の腹痛と吐き気に耐えられず休みがちになってしまった
仕事ももう切られそうだわ
在宅で仕事できるような資格取っとけばよかった、人生詰んでる
670病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 0361-Ujgi)2018/09/04(火) 08:41:52.97ID:uZSuISn/0
ttps://web.smartnews.com/articles/fcJEtJsdhTA
672病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛ Spf1-XlWz)2018/09/04(火) 11:31:37.12ID:5Ey7BzRop
皆んな店でラーメン食わないの？
674病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 6562-Ujgi)2018/09/04(火) 14:49:14.91ID:QMQoTf9e0
>>672
一年前に日高屋行ったきりだな、そこまで好きじゃないから頻繁には行かない
フォー食ったりはする レミケード打って16年になるんだけど
ついに効かなくなってきた。
医者も次の薬考えようかとか言ってきたし
まさかのエレンタール生活なのかね
>>675
ヒュミラもステラーラもあるじゃないか レミケ出たのだいぶ前だぞ 16年とはよくもったな
おれは約半分の7年しかもたなかったが
もったほうなのかな
三年前のカメラでクローンとは思えない腸だとか絶賛されたのにどうしてこうなった。。
食生活だけは変えたくないんだよな
子供と違う飯とかきつすぎる
>>679
そら食事制限しなかったからでしょ。
いつまでも効くと思うなレミケード。
ヒュミラとステラーラという選択肢があるんだからいいじゃん。
効かなかったらエレンタール生活だがな。
>>681
乙。
うちも大阪だが停電は無しだった。 683病弱名無しさん (ｱｳｱｳｱｰ Saeb-rtF7)2018/09/04(火) 21:36:49.58ID:SR7kGsnqa
この病気で食事制限してこなくて効かなくなったら辛いとか……^^:
調子良くても気を使わないと知らないうちに悪くなってるってここでも散々言われてるのにな
>>682
食事制限はほぼしなかったけど食べたらお腹にくる物はできるだけ避けてた
独自のルール作って食事してたら
レミケード3年目くらいから10年間くらい無敵だった。
何年か前から精神的にやられてそこからなのかな。
新しい薬効かなかったやばいよなー >>684
まぁ自覚症状ないまま症状進行して気づいたらイレウスとかクローン病あるあるだし、
食事制限ほぼ無し独自ルールで悪化は仕方ない。
何が原因で効かなくなったのかは誰にも分からんだろうし、
クローン病ならよくある事だから、諦めて他の薬に期待するしか無いね。
レミケが効いていたからといって、
他のも効くとは限らないのがクローン病の厳しいところだねえ… >>685
違う薬が効かなかったらやばいなー
ここ1年でガクッと落ちて周りから怠け者のように思われてきついわ。。
まぁまだ笑って頑張れるし、作ってくれたご飯もまだ食べてあげることできるしポジティブに考えないとなー >>686
お父ちゃんがんばるよ
子供にはダサいと思われてても
病気の心配はかけさせたくない 689病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 8d57-uZWy)2018/09/04(火) 22:42:17.01ID:wA7QFVTR0
レミケばっちり効いてたんなら他のバイオも効くっしょ
ただレミケ並みの無敵感は期待できないからね
690病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛ Spf1-p3kD)2018/09/04(火) 22:45:57.70ID:mxXazvsDp
>>671
厚生3級なら、まだ可能性はあるんでない？ ロペミン朝夕各2mm効かへんようになったわ
どうしよう？
>>685
エレンタールだけなら薬を飲まないでもいいの？ >>692
分からない。
俺の場合、エレンタールのみで生活していてもプレドニンを飲まないと、鳩尾の下辺りが痛くてしょうがない時期があった。
今は一食クローン食にエレン4袋＋ペンタサ6錠＋ビオスリー3包の生活で、
ペンタサとビオスリーを抜いても正直体調は変わらん気がする。
数日抜いただけだから、長期間飲まないとどうなるかは分からんが。 >>690
半年前あたりに相談したけどダメだったわ
障害年金貰えたら仕事辞めようとずっと思ってるけどなかなか その一食がどんな栄養やカロリーかはわからんがエレン4B/日はちと少ない気がするが、、、
障害年金貰えたところで小遣いにしかならんぞ
働けるうちは働いとけよ
698病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛ Spf1-p3kD)2018/09/05(水) 12:15:59.48ID:8BhwkopQp
>>694
社労士に相談したのですか？
障害年金専門の社労士とか。 >>698
年金事務所の無料相談だった
専門の社労士はまだだから探してみる
>>699
一応結婚はしてるんだけど一馬力じゃかなり厳しくてね
収入は今の半額以下にはなるけど仕事減らしてパートや在宅に切り替えられるから 気分転換にスルメを大量に消費してしまう。
噛んで吐き出してる。
スルメが安い店知らないか？
自分で作るしかないかな？
スルメじゃあないが…
なとりのビーフジャーキーは一袋で脂質が0.5gで(量少ないしね)もちろん安いのでおすすめ
吐き出す必要もないぞ 肉食った感も多少出るしな
703病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 7da0-rtF7)2018/09/05(水) 20:32:37.59ID:eZVuhZP+0
体調崩して入院中
回盲部激痛でソセゴンってのを投与されてるけど不思議な気分になる薬だなこれ
705病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 23b2-6kGK)2018/09/05(水) 23:00:19.05ID:FbBTqXrn0
明日内視鏡検査で、初めてピコプレップ使ってんだけど1時間たっても便が出ない
不安になってくる
気分転換にスルメを大量に消費してしまう。
噛んで吐き出してる。
スルメが安い店知らないか？
自分で作るしかないかな？
708病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ bab2-+G5A)2018/09/06(木) 07:51:49.64ID:g8lqQhRD0
>>707
ありがとう。朝になったらちょくちょく出てる。
もう一回分ピコプレップ飲んで病院行ってくるわ。
心配だから病院で水分摂取予定 バルーンで腸広げた
一泊で出してもらったけど、痛くもないしほんとに広がったのかな
カメラ入れて綺麗でも深部では炎症してるとかこれだからクローンは・・・
しかしCD患者って長期でみたらほぼ全員重症化するよな
一方UC患者は軽症と激症の差がすごい
かたや毎日ラーメンかたや大腸全摘
714病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ fa10-8PFC)2018/09/06(木) 12:42:32.56ID:GQ/5OyDt0
水は買っとけ
エレンタールがあれば生きのびれる
最悪食べずに過ごすけどもっと2，3日かなあ
エレンタールも飲めないのはマジできついだろうな
サッポロ一番味噌ラーメンとサッポロ一番塩ラーメンと屋台ラーメンと出前一丁とチャルメラ
だけは日頃から蓄えとけ
さっと作れて消化が良くてクローン病にもいい
下痢だらけなのでエレンタール以外で美味しいもの食べていくぞ
722病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 4f57-IH18)2018/09/06(木) 15:29:32.74ID:0n0YqeDi0
アルバイト始めてからすげー食っちゃうわ
入院コースだわ
今まで金ないし家にいるしで控えめな食事だったけど
723病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW c7a0-zpS1)2018/09/06(木) 15:59:16.50ID:kyJZZSkF0
すでに入院しているがエレンタールですら食えない
金があると繁華街に出たら誘惑だらけでまた別な意味の地獄だからな
マンションの上の方の階はポンプで水を汲み上げてるから、停電になると連動して水もアウトでトイレが使えなくなるらしい
そういうリスクもあると初めて知ったわ
727病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 4f57-JuP4)2018/09/06(木) 20:15:53.82ID:6InCKFLr0
>>718
俺はチキンラーメンを押すね
味はともかくジャンクの中では割と胃腸に優しいし
いざとなったらそのままバリバリ食えるからな グッドドクター見てたら手術5回とか言ってたな 俺10回以上なんだけどと言いたかった 小腸移植は命と引き換えのようなものか 拒絶反応が大変らしいね
729病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW c7a0-zpS1)2018/09/06(木) 22:18:41.68ID:kyJZZSkF0
グミやキャンディが調子悪い時は無難かな
あとは赤ちゃん用の白いせんべい
下痢止め薬って症状悪化したりしませんか？
飲んでもいい？
>>727
チキンラーメン食うと下痢する
このラーメン腸に良くない クローン病にはマルタイ棒ラーメン一択だと何回言ったら
734病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW bb62-/T50)2018/09/07(金) 08:46:35.39ID:RgVHmOq10
誘惑に負けて食って再燃して
嫌でも限界を思い知るんだよ
そんなだから年末年始に緊急手術になる奴が絶えないんだ
エレンタールも日に7、8B飲んでも身体だりぃ
そうこうしてたらエレンタールも飽きて飲まなくなる
そして再燃してまたエレンタール再開しての繰り返し
嫌になるなぁ糞が！
受給者証の更新申請なんでこんな煩雑になてる？
マイナンバーでやれや！
無能すぎるやろクソ役人ども
マイナンバーでやってるから住民票と課税証明書がカット出来るんやで
>>739
それは市側に苦情入れないとな 来年度も変わらなくなるよ 確かに住民票はなんか同意書提出で不要みたいな事書いてるな
でもその同意書の用紙が同封されてないな
市のホームページで探してプリントしろってか？不親切すぎるやろ
苦情とか不親切とか..お前ら何か勘違いしてるだろ
イヤなら申請しなければ何もしなくて済むし何のお咎めもない
どうしても申請したいなら役人フォーマットの申請書ならありますよと
マイナンバーで行政手続きが簡素化しますよってお題目で導入したんだから
国は横着してる自治体に指導でもすればいいのに
745病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW c7a0-zpS1)2018/09/07(金) 13:36:34.19ID:4wN6Ojfb0
ここの人間は申請関係で勘違いしてるやつは多いからな
>>733
とんこつは身体に悪そうだね。
やっぱ味噌味とかが良いのかな。 >>738
そんなハイテクな事でできんぞ。
そもそも普通はそういう関係全部整備してから、マイナンバー発行だよな。
内視鏡してきた。細くなってて、途中で中断されたわ。
ボコボコだった。痔もあるらしい。 >>747
だからマイナンバーで少し書類集めが少なくなったんだよ これが事実
何のためのマイナンバーだよ 再燃かもしれん。
お腹ゴロゴロして痛いし、排便後にティッシュにピンク色の血がほんのりと付いた。見間違いであってほしい。
ピンク色の血がちょっとから、坂を転がるように悪くなるのが、毎回の流れだった…
750病弱名無しさん (ｽｯﾌﾟ Sd7a-Irf/)2018/09/07(金) 15:00:47.41ID:WFl5QnMMd
昨日内視鏡してきて、少し潰瘍残ってた。でもこれなら大丈夫って言われてほっとしてる。
下剤のせいで今日は体調悪い。仕事休めないし20時まで頑張るぜ
ラーメンは麺だけ食うから他になければ普通に食う。スープは飲まないな。
マイナンバーは欠陥だと騒いでる人が多い自治体は導入が遅れるわけで
>>748
地域によってはそうなってないって何回この話繰り返すんだよ
死ね 754病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW aa61-/T50)2018/09/07(金) 18:21:00.99ID:ulwwH3z50
>>739
役人が低脳なのは、もりかけみてればわかるじゃん
市役所から国まで全部民営化すべきなんだよね
多分人員3分の1で、税金半額で出来るようになると思う
今までどんだけ箱物無駄使い、人員無駄使いしてるか
市や県や国のバランスシートが全部大赤字なの見れば
経営能力ゼロって誰でも気付くよね >>753
俺に文句言うなよ お前の住んでる行政に文句言えよ！ 757病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 4f57-IH18)2018/09/07(金) 19:48:48.72ID:LIIlS9qt0
>>751
ラーメンと焼肉だけは怖くて食えないな俺 >>758
この鶏そぼろご飯俺の主食かもw
どのコンビニにも似たそぼろご飯あって安心して食える
ラーメンは体調次第かな
スープは無難な醤油限定で 上の方のレス見たらスルメとかビーフジャーキーとかインスタントラーメンとか書いてあるけど本気か？
それともレミケードとか完璧にキマれば食に関しては無敵になるの？
なとりのジャーキーなんて脂質これっぽっちもないのに何いってんだ
インスタントラーメンは論外
その商品は知らんけど一般的にビーフジャーキーと言えば硬くて消化が悪く味付けもスパイス豊富で刺激が強い
763病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 4f57-JuP4)2018/09/08(土) 00:18:12.39ID:yBIyoVWx0
ひやむぎで作ったにゅうめんをラーメンと思って食え
>>762
商品名が明確にレスされてるのに一般的にとか意味不明なレスしてんじゃねーよ ガイジか？
目の前にある箱は何のためにあるんだ 766病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW bb62-/T50)2018/09/08(土) 01:57:03.14ID:jyVNu2wq0
またバカみたいに食べてしまった、腹が痛い
憂鬱で死にたくなる 車が来ても避けてしまうけれど
食に関心がなくなる薬を処方してほしい、これは僕の中でアル中と一緒だ 食べないと口で言ったところで頭で分かっていないから意味が無い
768病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW bb62-/T50)2018/09/08(土) 02:12:20.61ID:jyVNu2wq0
なんだ意外と行けるじゃないかと思って食ったのがバカだった、腹痛でこんな時間にトイレこもってる
もう何したいのか俺分からないな
>>764
うるせーんだよバカ
どーでもいい事にいちいち喧嘩調でレス返してくんな
だからテメーはクローン病になるんだよ
少しはスルーを覚えろ 食欲を我慢するなんて無理なんだよ
緊急入院しても院内のコンビニで食べちゃう奴もいるんだから制御不能
俺も下痢が酷いのに我慢できない
ストレスで食べてしまう。エレンタールはまずくて辛い
自分に甘すぎて申し訳ない
YouTubeの食べ動画見てたら食いたくなってきた
ラーメン焼き肉焼き鳥マックにビール
よだれが止まらない
なんて不運で苦痛に満ちた人生なんだろうって改めて痛感した
そんな主人公が背負う業みたいな言い方されても困る
モブで健康体がよかった
775病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW bb62-/T50)2018/09/08(土) 10:12:36.43ID:jyVNu2wq0
俺もひろゆきみたいに食に関心がないような男になりたい
スルメあたりめを噛んで捨てろよ
院内のコンビニにもあるだろ
778病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 4f57-IH18)2018/09/08(土) 11:18:10.78ID:lIAvzv7+0
食事制限って特定のAV女優で抜くなみたいなことだろ
無理だって
昨日100円の冷凍焼きそばを食べてから調子悪い
ああいう安い冷凍食品はサラダ油たくさん使ってるんだろうな
昨日しゃぶ葉で野菜多めに食ったら出血したわ…
とりあえず今は止まってるけど、今日はエレンタール 多めに飲むかね…
多分痔の出血だとは思うけど…
食はそこそこにして楽しいことをしたり考えた方がいいよ。
悩んでストレスためて悪化はしても良くなるこたはないし。
伊原六花ちゃん3つもCM出とるやん
グーネット
NIKE
センチュリー21
784病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ ba4c-fTNn)2018/09/08(土) 12:58:40.19ID:wwKkS6Uk0
北海道のクローン病の人
今どうしてんの？
トイレとか使えなかったらヤバイんじゃね？
畑の薬と言われる「らっきょう」を毎日3個食べればどうなるだろうな
787病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW bb62-/T50)2018/09/08(土) 19:50:10.84ID:jyVNu2wq0
気温は30℃あるはずなのに寒気がするし腹痛いしネガティブな考えしか浮かばないしでキツいんだけど医者は〇〇くんはうつ病じゃないとか言う バカ言うなと思うけど親もこれ以上薬飲ませたくないから精神科には行かせたくないって どうしたらいい
790病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW bb62-/T50)2018/09/08(土) 20:09:15.32ID:jyVNu2wq0
>>789
そう 親には相談してるけどまた新しい病気にかかって薬に金払うの嫌って おれは双極性障害になりかけてるんじゃないかと思う だから病院行けって。
親は何とか誤魔化して言いくるめろ。
792病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW bb62-/T50)2018/09/08(土) 20:33:29.69ID:jyVNu2wq0
>>791
バイトはしてるし病院にも行けるけど親に薬飲んでるとこ見つかると面倒なんだよ ヒステリックな親だから >>792
ああ、金はあるのか。
なら気にせず病院に行けばいい。
親が子供の通院等を阻害するのは普通に虐待（ネグレクト）なので、
鬱陶しいかったら主治医や福祉事務所に通報すればOK。
行政が介入してくるよ。 795病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW bb62-/T50)2018/09/08(土) 21:17:00.18ID:jyVNu2wq0
ごはんたべたら元気でた おなかがすいて鬱になってしまっただけかもしれない
>>793 >>794
あまり親がひどく言ってくるようだったらそうする 丁寧に教えてくれてありがとう 避難所が一番ヤバいよな
次から次へとうまそうな物がやってきて
そして食えない移動できない
鬱病ではないから思いつめなくていいと思うけどストレスが溜まってるのはなにか吐き出したほうがいいね
親がストレスになるなんて、家の中にいても針のムシロじゃない
クローンこと関係なしに、早く独立した方が楽になる
躊躇するな、毒親は恩着せがましく言って来るだろうけどお金を溜める努力をして家を出るのが幸せだよ
毒親に支配されているといつまでも幸せになれないよ
親といっしょに住んでるとその内必ず親を恨むようになる
>>800
実体験？俺も実家暮らしだからそこら辺教えてほしいわ いや普通に一度は思うだろ
クローンなんて、親の影響あるだろ。
クローン病が親の影響で発症する証拠はありません。
また、親の影響でクローン病の症状が悪化する証拠もありません。
クローン病の発症に遺伝子が関係しているという証拠はありません。
またクローン病の発症は環境が左右するという証拠もありません。
クローン病は原因不明の難病です。
俺に言ってるのかな？
20年ほど前からクローン病だよ
どっちにせよ気色悪いレスやめとけ
なんの意図があるかしらんがそれぞれ人には感情環境があんだよ
クローン病が原因不明というソース
http://www.nanbyou.or.jp/entry/81
> 大腸及び小腸の粘膜に慢性の炎症または潰瘍をひきおこす原因不明の疾患の総称を炎症性腸疾患（Inflammatory Bowel Disease：IBD）といいます。
> クローン病も、この炎症性腸疾患のひとつで、1932年にニューヨークのマウントサイナイ病院の内科医クローン先生らによって限局性回腸炎としてはじめて報告された病気です。 兄弟はなんともない親と環境だけでもない
受け入れろ
原因不明に突っかかってるやつは早いとこ論文書いて確定させてくれよ原因を
813病弱名無しさん (ｷｭｯｷｭWW aa61-/T50)2018/09/09(日) 19:23:43.62ID:tabZMblc00909
クローン病の原因は菌に決まっているじゃんか。
まだ原因不明とかほざいているのか。ばかか。
>>813
ソースが無ければただのデマ。
「クローン病の原因は菌」のソース出せ。
原因不明のソースは>>810な。 >>814
なんかおっさんにもなってムキになるのはやめときなよ >>815
おっさんと決めつけるのは如何なものか。
じいさんかもしれないし、兄ちゃんかもしれない。
あるいはおばさん、婆さん、ねーちゃんの可能性もゼロではない。
ただ確かなのは、おっぱいを揉んでもクローン病の症状は軽減されないということだ。
(´・ω・`)ｵｯﾊﾟｵ… 確か臨床個人表に兄弟クローンって項目があったと思う
818病弱名無しさん (ｷｭｯｷｭWW c7a0-zpS1)2018/09/09(日) 21:38:53.05ID:jQifjF0L00909
原因わかったら俺らこんなに苦労してないだろうに……
遺伝子の影響あるだろう。
いろんな要因が重なってるんだろう。
だって免疫がイカれてるんだぜ？元からイカれる才能があったはず
>>806
原因不明といってるだろ
そうじゃないと言い切れんのだよ >>821
遺伝子変異と言っても先天性とは限らないよ 入院中に我慢できなくて食ったって話はここでもよく聞くけど、それだけは経験ないな。
はじめから食えないと諦めてるししベッドに食べ物無いしね。バレたとき面倒だし。
でも家で在宅中に食うなと言われた時は全然守れなかったな。周りに食い物たくさんあるから。
遺伝の問題はクローンに関係してる白人にはある遺伝子が黄色人種にはないので遺伝病ではないと断定してるな。
俺も病歴30年超えで親子とか兄弟でクローンは1人しかあったことない。
菌
喫煙
トランス酸脂肪
アルコール
ストレス
肉
ジャンクフード
スナック菓子
牛乳
炭酸飲料
ラーメン
遺伝子
農薬
しかし
和食だけは考えも及ばない
でもタバコでも酒でも無く死ぬ原因の一番は孤立なんだぜ
そんなにストレスがきついんかね
>>825
クローンに関係してる遺伝子ってのがそもそも間違っていたことを自分で証明してるじゃん その内だれでも一人ぼっちになるよな
その境遇を乗り越えられるかだな
>>829
それはあるね 俺も一人だから母親ひとりだけなのでなくなるとしばらくは悲しみで
打ちひしがれるだろう
それでもやってくしかないからな >>826
全部が複雑に絡んでるんだろうな。
が、全部たっぷりある人間でもクソみたいに、元気なやつもいる。
まぁどう思うかだな。日本に産まれただけマシと思うか、身体障害が産まれたときから無いからマシと思うか。
紛争地域にいないだけry 人生詰み@北海道ですよー
震源地から遠いのに停電長かったねー
便所あまり流せなくて臭かったねー
もともと食べてなくてエルネオパ２号が３箱あったし、道路は車通ってた（信号機はダメ）から復旧までは余裕だとは思ってた
話戻るけどね
仕事やめるとダメ人間になるよホント
そして絶対に戻れない
障害４級と厚生３級だけじゃ屁にもならない
それでも妻から常にiPhoneの新機種を二年おきに与えてもらってるのは感謝だな（今はiPhone7+128G packet50G）
いつもRPGとニコ動とNetflixやってるわ
小腸（回盲部）切除術３回やっても再燃して狭窄して、食べると炎症起こして拡張もダメで、ＣＶポート埋め込んで２年になるよ
なんかその間に膵炎も発症して、連鎖して周りの臓器溶かして脾臓は動脈瘤で塞栓術、肝臓の門脈には血栓が詰まって、門脈圧亢進症というちょっとメンドーな病態になった
胃にできた静脈瘤が破裂して1L以上吐血したり、出血したのが下血になってトイレから戻って意識なくしたあと奇跡的に意識が戻って救急搬送されたり
地元の病院じゃぁてあましされて大学病院にジェット機で移動したり（←コレ凄かった）
まぁ、話のネタには困らんですわ...
その昔ねー
完全自殺マニュアルって言うのがあってねー
見た目最悪だけどちゃんとやれば一瞬で脛骨折れて即死なのは首吊りみたいだねー
輪の結び目をアゴにするとか？細かいことまで書いてあった ただねー死体は穴という穴からいろんなものがダダ漏れらしいね
今のところはなんか惰性で生きてる感じ
具合悪いと病院行くしね
今年も正月前から入院していて、うちに居られる期間は３ヶ月くらいかな？この先どうなるやら
ほんま厄介な病気やで
切っても切っても意味なし
切った影響で他の臓器までやられ始める…
ちょっとの下血でも、すぐに凹んでしまうという根性のなさに嫌気がさして、落ち込む。
気分の浮き沈み激しい。排便に一喜一憂ってオカシイやろ。
>>837
そんなことはない
わたしの友人は2〜3日便通がないと思ったら、いきなり腸閉塞でステージ4のガンで、1年後には亡くなった
毎日の排便に感謝や 841病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW c7a0-zpS1)2018/09/11(火) 22:11:05.89ID:P4tB6mIO0
先週から右下腹部と直腸右辺りの痛みで入院
血液検査の数値はそこまで悪くない、内視鏡は直腸辺りが浮腫んで軽い狭窄程度
でもなぜか痛い。熱は39後半まで上がってる
痛みには波があるんだけど痛い時は悶えるぐらい痛い
原因がよくわからなくて困ってる
>>841
膿瘍じゃないか？
俺も「この痛みは狭窄進み過ぎてヤバいやつ」って痛みしかしなくて入院したことあるけど
小腸造影したら狭窄あるにはあるけど言うほどでもないし、膿が出来てるって言われたことある
狭窄の痛みって独特だからこれしかないと勝手に思い込んでたけど膿瘍でも似たような痛みが出ることがあるとその時初めて知った 来年の更新の時はマイナンバーは果たして役に立ってるかな
また横の繋がりが出来てないから保留かな
>>844
地域によりますが住民票と課税証明書が今年から出さなくて良いことになりました もう短命て諦めてる
長生きできても家族に迷惑かけるだけやし
自殺の仕方、場所、気持ちの持っていき方とかはすでに調べてるからそこは問題ない
新しい指定難病受給者証来たねー
更新申請初日に出したのに9/1に遅れてくるとわ何事？役所に勤めたかったわー
相変わらず北海道の負担額記入はコピーしたB5数枚なのはサイフの邪魔！
1年ぶりの大腸カメラだったが去年よりかなり状態が良かった
年明けから始めたレミケードの効果が凄かった
今日はツイッターでクローン病検索
みんな頑張ってるな
ツイッターとか眺めてると、狭窄の対策なのかもしれんが、皆野菜少ないよな
俺は週1しか食事しないが、メニューは野菜スープ中心でこれを食べた後は便が綺麗だという手応えがある
小麦パスタとか食べると便がべったりして嫌な感じがある
856病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW c7a0-zpS1)2018/09/12(水) 22:43:43.53ID:P2/2aPiZ0
狭窄してる奴らはその悶え苦しむ痛みを知ってるからな
発病前、俺もろくに野菜を取ってなくて、それが病気の原因の一つじゃないかと思うんだよ
まあ、現在、狭窄がないから野菜スープ食ってられるわけだが
食物繊維の多い野菜は止めたほうが良いとされる
きのこ、ゴボウ、もやし、セロリ等
野菜に関しては好きなもん食べてそれで無理ならそういう運命と割り切ろうと思ってる
繊維質が怖いから葉物野菜や大根人参あたりを食ってる
それも柔らかく煮て食うし
大好きな筍が食えないのが苦しい
カプセル内視鏡出たかわからねーや
レントゲン撮って貰えば良いのか？
>>863
なんでそういうのに興味あるのかね？
犯罪の片棒担ぐような事なのにさ
勝手に一人で人柱になればいいじゃん >>862
自分も途中で引っ掛かったけど診察の度にレントゲン撮った
出るのに2か月近くかかったかな >>864
よりよくクローン病を良くするためだよ これは法に触れる商品じゃないからね 大麻そのものじゃないからね 867病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 1762-t6RF)2018/09/13(木) 09:02:14.14ID:wPq2hWq00
クローン病が治るんだったら大麻だろうがアヘンだろうがなんでもこいや
>>867
大麻に興味あるわけじゃなくて、これで病気が少しでも改善した人居ないかなと思っただけだよ 870病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 1f61-t6RF)2018/09/13(木) 10:41:22.33ID:Lz+eRwQq0
>>847
本当に公務員って仕事できないばかばかりだ
俺んとことは市民税計算間違いで、(本当は同性同名違いだと思ってる)取られすぎてた。
頭にくる。公務員は全員クビで役所は民営化しろ！ 871病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW b7a0-mpm8)2018/09/13(木) 12:06:03.55ID:Z9r4kJWr0
なんで油なんかでクローンが良くなると思うんだか
民間療法にハマりやすそうだね
873病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW ffda-kFQK)2018/09/13(木) 12:41:50.53ID:PP8RTUiP0
大麻がクローン病に効果あるのは本当だよ
アメリカじゃ一部の州で治療に使われてる
医療大麻が日本で承認される日が来れば良いね
>>873
そういう主張をしてるやつが何人も逮捕されてきてるのに
まだわかってないんだな 学習能力ゼロか？
効果があるかないかちゃんと立証されるのを待てばいいだけ
小出しの試験結果に一喜一憂するほどの効果があるわけでもないのだから >>876
そういう大麻ヒステリーのやつらがいることも踏まえて言ってんだよ
ちゃんと立証されるのを待てばいいだけ
話題に出したところでおまえのような古い情報しか出てこないんだから >>877
そんな待ってりゃ腸がなくなっちゃうよ やっていて調子良い人居ないのかな？ >>877
腸を大事にしたいのなら
ﾜｯﾁｮｲありのスレで大麻常用者募集なんてしない方がいいよ 大麻やって治らなかったら前科付くし完治しねえしで踏んだり蹴ったり過ぎる
警察が検索すればこのスレも出てくる
大麻情報を欲しがっているやつのIPゲットもﾜｯﾁｮｲあれば簡単
IPゲットにﾜｯﾁｮｲは全く関係ないんだが…
ID:UZSPCn5v0は人に聞かず自分で試して効果の有無を報告してくれ。
それが世のため人のため。
>>891
ﾜｯﾁｮｲの文字列にIPの情報が含まれていることぐらい知っとけよ
書き込み自体が違法なものだったら開示請求かけられるからﾜｯﾁｮｲもどうでもよくなるけどな だな…
レミケードの無敵状態が一生続く薬でもいい
免疫低下のリスクは常に付きまとうけど飯が食えるようになって痔瘻もおさまるならそれでもういい
ヒュミラ効かんわ
CRP4になったわ
また召し喰うなの連発じゃ
>>892
ﾜｯﾁｮｲはIPやリモホを元に算出されてるだろうが、
不可逆なデータなんだからユーザーには何の関係も無いだろうに。 >>896
情弱は邪魔だから黙っとけよ
お前が言ってるのはID >>897
勘違いしてるのはそっちだろ…
ID → IPを元に算出される
ﾜｯﾁｮｲ → リモホとブラウザーのユーザーエージェントから算出される 5ch運営は警察や裁判所からの要求が無いと動かないからね…
>>898
ﾜｯﾁｮｲはIPとUAから算出
お前は>>891で、「ﾜｯﾁｮｲとIPは全く関係ない」と言っている >>901
2年前にレントゲンとエコーやった時は10,500円だったわ >>902
俺は「IPゲットにﾜｯﾁｮｲは全く関係ない」と書いたんだぞ。
捏造すんな。 >>905
IPとﾜｯﾁｮｲは関係大ありだろが
情弱勘違いクンは邪魔だから消えろと言ってるだろ >>906
IPとﾜｯﾁｮｲには関係がある
IPゲットとﾜｯﾁｮｲには関係が無い お互いの主張はこうな
ID:2oeOu7Xe0「大麻情報を欲しがっているやつのIPゲットもﾜｯﾁｮｲあれば簡単」
ID:k1ZQwWoT0「IPゲットにﾜｯﾁｮｲは全く関係ない」
俺が否定してるのは「IPゲットもﾜｯﾁｮｲあれば簡単」の部分。
ﾜｯﾁｮｲがあっても、IPゲットが簡単になったりしません。
>>907
はいはい、もう見苦しいからとっとと消えろよｶｽが スマンね、変なことでスレ消費して。
ID:2oeOu7Xe0は何か勘違いしているようだ。
Firefox使ってるやつって情弱が多いって誰かが言ってたな
負け犬の遠吠えかよ…
そんなクソつまらん書き込みするなら>>907に真っ向から反論してみろよ… あのバカはﾜｯﾁｮｲは不可逆だから関係がないとか言ってなかったっけ？
仕様的に不可逆でもIP/UAは解析できるんだよ
>>916
あースマンね、UAは解析可能だね。訂正する。
で、IPが解析可能なら俺のIPも分かるよね？ まぁ自演に見えるかもねぇ…
俺は>>907に真っ向から反論してほしいだけなんだがね NGしたんじゃなかったのw 見苦しいから消えろって
情弱ﾒﾝﾄﾞｸｻすぎ
NGしたのは>>914でしょ
結局、「IPゲットにﾜｯﾁｮｲは全く関係ない」でFAッスか？ 5chでIPをゲットするプロセスはこんな感じ
1. 弁護士に依頼する
2. 弁護士が裁判所に発信者情報開示の仮処分命令の申立てを行う
3. 裁判所が5chの「書き込み内容」を精査し、申立てが適正だと判断した場合は仮処分命令を発令
4. 5ch運営に通達
5. 5ch運営がアクセスログを開示
で、ﾜｯﾁｮｲがあると、このプロセスがどう簡単になるわけ？
「刑事訴訟法第197条第2項」
弁護士費用より簡単な順路は実在しますが
ここは、難病 クローン病のスレッドかと
仰る通り、>>922は民事で刑事の場合は手続きは異なるね。
> ここは、難病 クローン病のスレッドかと
ご尤も ちなみに民事の例を出したのはID:2oeOu7Xe0が>>892で、
> 書き込み自体が違法なものだったら開示請求かけられるからﾜｯﾁｮｲもどうでもよくなるけどな
と刑事の話では無いことを明記しているからです。 ステロネマ で雑に腸壁に擦れてから、軽く血が出た。
どうしよう。
>>927
目玉焼きとソーセージ付け合わせにブロッコリーと人参とかそれと朝はおにぎり1個 >>926
少しの出血なら
ステロネマですぐに直るだろ >>928
やっぱりおにぎりは外せないね
自分は他に味噌汁、パスタ、うどん、そば、漬け物に卵、ささみ、野菜
案外食ってるなぁ 931病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW b7a0-mpm8)2018/09/14(金) 10:41:32.74ID:IBLBljTU0
今月入ってずっと入院してるけどレミケードで来る人達がめっちゃ元気そうで羨ましい
副作用も無く効いてる人からすればレミケードは無敵の薬だから元気にもなるさ
座ったまま大腸内視鏡すれば痛みは和らぐのか・・・
でも俺は睡眠導入剤を使う
934病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛ Sp8b-ebpV)2018/09/14(金) 13:30:05.54ID:NzlQHpsvp
>>927
朝おにぎり1とゆで卵1
昼おにぎり1と味噌汁
夜エレンタール900-1000kcal >>934
夜のエレンタールは最低1500kcalは欲しいね ファルマの人は8パック鼻注で昼だけ食事摂ってると聞いたな すごいな
>>937
その生活ぶりからすると、
1パック/時間位の速度でやってるんじゃない？
そのスピードで大丈夫なら、
いっそ口から飲んだほうがいい気がするけどな。
営業戦略的な意味もあるのか >>938
夜寝てるときは入らないからね 時間100として12時間かな よる7時開始朝7時終了
ぐらいと予想してますが >>939
MRじゃなかった？
22 or 23時−6時がいいとこじゃない？ 中核病院に通院してるから同病の人に全く出会わない
大学病院だとクローン病患者うじゃうじゃいるの
12時間鼻チューってニートしか無理じゃない？
普通に正社員で働いてたらそこまでの時間を費やせないよ。
自分が通ってる大学病院の炎症性腸疾患外来はきれいな女性が多いような気がする
田舎まちの中核病院だけど、4人部屋みんなでIBDだった。
トイレ争奪戦よ。
早めにエレンタールのみに切り替えたほうがいいのかもな。
>>964
それって患者の話か、それとも職員の話か？ >>943
女性は美人、男性は頭脳明晰な人が多い病気だってIBDの講演みたいのに行った時の司会者が言ってた 俺の通院してる大学病院は昔はカロリー全部エレンタールで取れくらいの勢いやったのに、今は時代が違うらしく3パック推奨に変わった
>>946
患者ですよ。
大部屋のトイレは24時間フル活用。 4人部屋だと朝トイレが行きたい時にいけないと困るからな 部屋にトイレがついていないほうがいいときがあるな
>>947
まじかよ
女の患者みたことないな。そもそも見た目じゃわからない 自分ではそこまで悪化してないと思ってたのに来週からレミケードスタートや
めちゃ不安
クローン病なら遅かれ早かれ生物療法が始まるな
それ程厄介な病なんだな
ほんとこの病気はしつこいぞ
>>952
無敵になると願ってれば、不安はない。
寝てるだけ 友達にクローンの話は一切してないし
そもそもここ病気のせいで疎遠となり友達と呼べる人がいない
もちろん独身
ちょっとした買い物とか、洗濯物とか身の回りの世話を頼めるがいないと入院生活はやはり困りますか？
祖母に言わざるを得ない状況になって、口止めの意味も込めてクローンのこと言ったら
あっという間に親戚からご近所中に拡がり格好のネタになった
人間拡声器に話した自分が馬鹿だったけど、いつの間にか口止めされたことも忘れて
当たり前のように人前でも話すようになってきたから遂にキレたら
謝るどころか「言わなきゃいけない状況になることもある」とか「私は医者から病気のことは自分から言って理解してもらうようにって言われた」とか
自分を正当化してがんがん言い返してきた
クソババア、お前が一番長生きするよ
>>955
オレも独身だけど、ストマ造設手術で入院した時は洗濯も買い物も自分でやった。
手術後、動けないのは２日間くらいだったから、下着多めに用意しておけばなんとかなった。 >>955
私が行ってる大学病院だと中にコンビニあるし、動けない時にちょっとした買い物を頼めるヘルパーの人がいた。
洗濯は病院内にコインランドリーがあったので問題なかった。
回復してくれば、一時外出で家に戻れたり、病院周りの店に買い物に行けた
というわけで、病院の規模というか、設備によるね >>956
ご近所にまでバレるのは嫌だよね
でもお婆さんのおかげで、周りに伝わり理解が得られるならそれはプラス思考に捉えてもいいかな？と思わないでもないです
>>957-959
自分の病院も院内にコンビニはあります
でも少し遠いので歩く事になりそうです
動けるようにるまでの2日間は身の回り世話(特にトイレの大のほう)は看護師さんに全部お任せしていいんでしょうか？
というか術後はもしかしてオムツの中で大をするのですか？ >>960
手術の翌日から歩いてトイレに行かされるぞ
しんどくて無理なら看護師さんが世話してくれる気にすることじゃない >>961
やはり術後でも便は出るんですね
事前の食事制限等で出ないわけじゃないんだ
>>962
>>963
看護師さんとヘルパーさんに頼ってみます
ありがとうございます ここでよく高齢独身男が問題にする説明や手術の立会のが必要になった時の問題をクリアできれば友達が来ないとか全く問題ないと思いますよ。
これは来ないわけにいかないから飛行機乗って遠くから親族が来て申し訳ないみたいな話はたまにする。
>>964
もちろん空っぽにして手術するから数日は出ない人の方が多いと思う。俺は点滴でも便回数多いタイプやから。 967病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 77ec-R6vb)2018/09/15(土) 18:36:24.20ID:WnMD652v0
968病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW b7a0-mpm8)2018/09/15(土) 18:48:40.79ID:4rc07VZb0
下剤飲んで空っぽにして点滴だけでも量は少ないけどうんこは出るよな
いままさにそうだし
便の中身は食べカスより腸内細菌や腸壁細胞の死骸の方が多いからねえ
970病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 1f61-t6RF)2018/09/15(土) 20:29:15.39ID:/Nvsf4nz0
健康な人の大便の構成=
70%水+10%腸壁の屑+10%細菌の死骸+10%食物残渣
再燃かもしれない。ただただ落ち込む。
お腹が痛いとかいうより、もう気持ちがダメだ。
何も楽しいこと考えられない。前向きになりたい。
どうしたらいいかな？
972病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW b7a0-mpm8)2018/09/15(土) 21:21:29.30ID:4rc07VZb0
イタリアの車を買う
973病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 97ce-zqrU)2018/09/15(土) 23:28:45.88ID:mcS2Ydnl0
>>971
時間があるなら、Netflixなんかで、海外ドラマを観ると良い 楽しめるぞ 975病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW b7a0-mpm8)2018/09/16(日) 01:25:19.12ID:V+Vsip9Z0
別に田舎じゃなくても夜の首都高とか走ってるだけでも楽しいぜ
気持ちが下がってる時にとりあえず好きな愛車(この時期だとバイクも気持ちいい)に乗ってフラーって出掛けるのも楽しいし1日ぐらいかけて遠出して景色眺めるのも良い
気持ちの話だが誰だってこの病気で辛い時期があると思う
そしてそれはめちゃくちゃ症状が重い人もいればちょっとした下痢程度で済んでる人もいる
俺は好きな趣味を絶対に辞めない事と病気の面倒を見てくれている親の老後のサポートをしっかり出来るようにするために今入院してる。どうやら膿瘍があるらしい抗生剤で良くならなかったら小腸が短くなるな！
退院したら頑張る自分への御褒美に車かバイクを増車したい気分
971です。
バラエティ番組をなんも考えずにボーッと観て過ごしました。
やりたいことが出来なくなることが悔しい。業種を変えるとか、出掛けにくいとか。
健康な人を羨んでしまうなんて、性格悪いのかな。
>>976
羨んでも何一ついいことないぞ。
好きなだけ悩んでも病気であることに諦めついたらチン この皮じゃないけど一皮むけて強くなれるかもなー。
やりたい事をやって生活できてる人ってほんの一握りだよ。俺は仕事はつまらんけどプライベートはそこそこ楽しいよ。
お出掛けは管理しなきゃいけない事がすごく増えるけど大抵はできるなか。 同病のいい仕事につけてる人は羨むなあ。
他の健常者の事はあまり思わない。
いい仕事って大企業や官公庁とかに勤めてる人を言ってるのかな
確かに収入面はいいけど体調悪い時でも休めないときもあるし案外実情はキツいところもある
クローンでも楽しめる趣味があれば、なんとかメンタル保てるのでしょうかね…
しかし憂鬱。
体調悪いと趣味も映画もなにも楽しくない。寝てても辛いからそれどころじゃない
>>982
調子悪いと誰でもそうなるな
やる気さえおきない 昨晩から頭がぼーっとなって吐き気がするんだけど、みんな吐き気止め飲んだりしますか？閉塞じゃないと思うけど、腸の動きが悪くなると調子悪い 困ったな
横になってスマホいじれるだけで幸せだよ
それすら出来ない病気はあるからなー
暑かったり涼しかったりで身体がついていかないんだろうね
30分前にプリンペラン錠飲んでみたよ
病気を伏せて趣味の話題でツイッターやってるけど
みんなライブや現場に出掛けて俺だけ在宅で、みんなから距離置かれだした
この病気になってからいつもそうだよ
リアルでも付き合い悪くなって居場所がなくなり、ネットでも居心地悪くなる
精神的にやられるよ
988病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW b7a0-mpm8)2018/09/16(日) 17:33:58.09ID:V+Vsip9Z0
エレンタールの経口摂取ですら発熱するんだけどこれもう手術かな？
回盲部から虫垂、直腸辺りに膿瘍があるっぽくていま抗生剤使ってるけどイマイチ痛みは収まらない
989病弱名無しさん (ｱｳｱｳｳｰ Sa1b-DtA8)2018/09/16(日) 17:48:09.49ID:/7T+i5Sra
この病気は人生崩壊するから覚悟はしとかないと
前世のツケかもな
病歴10年以上で狭窄一度もしたことない人いるのか気になる
993病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 17ce-zqrU)2018/09/16(日) 22:25:11.36ID:pEhtW0KS0
フェスは毎年行くぞ
お腹ギュルギュル鳴っててムカつく
グーパンチ１０発くらいぶん殴ってやったら少し大人しくなった
分かったか！俺のくそ下腹部が！！
今度なったらもう30発お見舞いするからな！！！！
>>992
発症して早い段階で治療始めた場合なのかな >>991
ないぞ
肛門付近は細くなってるけど。
腹痛も一回もない 1000病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 9f47-LJCv)2018/09/17(月) 04:53:18.00ID:hBTjAPDm0
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