1病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 89ec-R6vb)2018/09/15(土) 18:25:35.94ID:WnMD652v0
「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。
～クローン病とは～
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。
テンプレ等は>>2-5あたりを参照。
※ 重要 ※
頭のおかしな人には気をつけましょう！
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
https://5ch.net/before.html
荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。荒らしにエサを与えないで下さい。
荒らしがあまりにも酷い場合は運営に削除を申請して下さい。
次スレは>>970が立てて下さい。
前スレ
IBD★クローン病の人集まれ★Part 173
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1532325880/
関連スレ※ﾜｯﾁｮｲ無し
IBD★クローン病の人集まれ★Part 155
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1468041257/
※次スレを立てる場合は、以下のコマンドを本文1行目に入れて下さい！
!extend:on:vvvvv:1000:512
VIPQ2_EXTDAT: default:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured Ｑ．クローン病ってどんな病気？
Ａ．炎症や潰瘍（粘膜が欠損すること）が主な症状で、
口腔にはじまり肛門にいたるまでの消化管のどの部位にも起こりえますが、
小腸の末端部が好発部位で、
非連続性の病変（病変と病変の間に正常部分が存在すること）が特徴です。
クローン病の症状は患者さんによって非常に多彩で、
侵された病変部位（小腸型、小腸・大腸型、大腸型）によっても異なります。
その中でも特徴的な症状は腹痛と下痢で、半数以上の患者さんでみられます。
さらに発熱、下血、腹部腫瘤、体重減少、全身倦怠感、貧血などの症状もしばしば現れます。
またクローン病は瘻孔、狭窄、膿瘍などの腸管の合併症や関節炎、虹彩炎、結節性紅斑、
肛門部病変などの腸管外の合併症も多く、これらの有無により様々な症状を呈します。
クローン病は、再燃・再発を繰り返し慢性の経過をとります。
完全な治癒は困難であり、症状が安定している時期（緩解）をいかに長く維持するかが重要となります。
長い経過の間で手術をしなければならない場合も多く、
手術率は発症後5年で33.3％、10年で70.8％と報告されています。
また、定期的に検査を受けることも必要となります。
Ｑ．なんでクローン病っていうの？
Ａ．1932年にニューヨークのマウントサイナイ病院の内科医クローン先生らによって
限局性回腸炎としてはじめて報告された病気です。
若年者に好発し、発症年齢は男性で20～24歳、女性で15～19歳が最も多くみられます。
男性と女性の比は、約2：1と男性に多くみられます。
わが国のクローン病の患者数の推移を医療受給者証交付件数でみると
近年では毎年1,500人前後の増加がみられ、
2014年度には40,885人の患者さんが登録されています。
Ｑ．クソスレですか？
Ａ．せめて荒れずにのんびりマターリやっていきましょう＜＜鉄則＞＞
◆ハローワークインターネットサービス◆
https://www.hellowork.go.jp/
Q51. 公的な職業訓練施設があると聞きましたが、どのような訓練内容があるのでしょうか。
A.（独）雇用・能力開発機構及び都道府県では、公共職業能力開発施設として、
職業能力開発大学校、職業能力開発短期大学校、職業能力開発校、
職業能力開発促進センター及び障害者職業能力開発校を設置し、職業訓練を実施しています。
この職業訓練については、失業者、在職者ともに受講が可能で、
失業者の方は受講料が無料である他、要件を満たしていれば雇用保険から手当が支給されます。
訓練内容は、電気設備科、ビル設備サービス科、住宅サービス科、自動車整備科など
多岐にわたっていますが公的職業訓練に関する情報は公共職業安定所、
都道府県または（独）雇用・能力開発機構（ http://www.jeed.or.jp/js/ ）で入手できます。
また、受講手続等については、失業者の方は公共職業安定所（ハローワーク）に、
在職者の方は（独）雇用・能力開発機構及び各都道府県の職業訓練校にお問い合わせください。
小腸機能障害で以て日本政府並びに自治体から身体障害者の認定を受けているクローン病患者の内で、
来年度卒業予定者、病人に優しい職場へ転職したいと希望する者、
失業者でニートになりたくない人などへ。
障害者のための就職情報サイト「ウェブ・サーナ」 企画：イフ総合研究所 運営：株式会社イフ
https://www.web-sana.com/
他にも、クローバーナビ、ゼネラルパートナーズ、テンプスタッフフロンティアなどの
障害者の就職・転職支援団体がありますので探してみて下さい。
クローン病や潰瘍性大腸炎用の食品を扱っている業者
楽チンライフ https://rakuchinlife.jp/
まんぞく君 https://www.manzokukun.com/ 12 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ ce6c-ysFl) [sage] ：2017/05/19(金) 10:28:00.95 ID:SjaNBSjV0
>>1乙
ID無しは専ブラ使ってるなら自動で消せる設定あるからそれ使うのをお勧めする
jane使ってる俺の場合だと
ツール→設定→あぼーん→NGEX と選択し適当な名前を付けて追加ボタン
対象URL→含む 空欄に「クローン病」
NGname→正規（含まない） 空欄に「....-...」（鍵括弧以外をコピペ）
後の設定は全部「無視」でOK 最後に透明あぼーんに設定すれば自動でNGされる
NGIDに自動で追加 の欄はチェックしなくておｋ
37 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 03ec-DDox) [sage] ：2017/05/20(土) 03:10:44.48 ID:1gQerIgZ0 (1/2)
>>12
V2Cでも出来た、ありがと
V2Cの場合、設定→非表示・キーワード、で設定ウィンドウを開いて、名前タブで、
39 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 03ec-DDox) [sage] ：2017/05/20(土) 03:12:10.22 ID:1gQerIgZ0 (2/2)
あ、文字化けしてる…
ので修正
レベル 板
Ac チェック
RE チェック
A/a チェック
! チェック
T チェック
NGワード ....-....
これでおｋ 明日から検査入院で3泊4日するんだけど暇つぶしでAmazonプライムの動画を何本かダウンロードしていこうと思って手続きしたら、以前一年間入ってたんだけど今回は1ヶ月間だけの手続きしたらまた無料お試しになってお金払わなくて良かった。
無料お試しって1回だけでないのね。
9病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 1762-t6RF)2018/09/17(月) 13:23:34.89ID:TQlG2Y/z0
前に大麻の話題出した奴じゃないけど、なんで日本で大麻やりたいって言ったら批判されるんだ
11病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 1f61-t6RF)2018/09/17(月) 15:38:20.23ID:r81JJX5/0
俺はアメリカ駐在していた頃
大麻治療したことあるけど
ここで騒いでいるバカどもが言うほど効果ないよ
痛み止め程度だよ
無い物ねだりで夢想する気持ちがわからなくもないが
大麻で治るなら
アメリカではクローン病絶滅するはずだよな
バカ相手は疲れる
>>11
アメリカって医療費凄くかかるし、いざ手術となったら莫大だよね
あなたは駐在で、勤め先が医療費をだしてくれたかもしれないけど
一般アメリカ人でクローン病の人はどうやって医療費払っているの？
ペンタサやヒュミラなんかも自分で判断してドラックストアで買って自己治療しているの？ >>12
そもそもアメリカの患者はあまり通院しないんじゃなかったかな
年一程度の通院で後は一年分薬もらって自己管理
通院しても治らないからなぁクローン病は あっちは食事気にせずで、薬物治療だろ。
アホみたいな金かかりそう
15病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 1f61-t6RF)2018/09/17(月) 19:19:35.21ID:r81JJX5/0
>>11だが、おまえら本当にバカばかりなんだな
ニュースとかもみてないのか？
オバマケアとか、トランプが社会保険云々とかニュースやってんだろ低脳ども。
アメリカは民間保険が発達してるから
数百円程度から医療保険かけるんだよ、自分の所得と相談してな。
だから、一旦病気なると民間保険で面倒みてもらうんだよ。
日本は給料から強制徴収の社会保険で面倒見てもらうけどな。 >>15
てめぇもよっぽど唐人だな
民間保険なんて企業に勤めてない低収入世帯が検討するもので入ってる奴なんて一握りに決まってるだろ
それに民間保険がクローン病みたいな完治しない病気にいつまでも保険金出すわけないだろ
唐人なら唐人らしゅう部屋の隅でおとなしゅうしとけや唐人が！ そういえば皆さん大好きスウェーデンでもこの病気で入院する人はいないって言ってたな。
まあかかりつけ医にかかるだけで一ヶ月以上待たされる国だから日本みたいにはいかないだろうけど。
で、明日検査入院だけどあの下剤を飲むのが嫌だから使いかけの鼻注のボトルとルート持っていって飲まなくていいようにしよ。
ポンプは無いけど自然落下でも落ちるよな？
アメリカの大麻を言い出した初期の人の殆どが大麻で捕まってるんだよな。
胡散臭いだろ。
日本でも高樹沙耶もあれだし。
19病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW b7a0-mpm8)2018/09/17(月) 21:04:42.76ID:YvU0GrC90
冷えたエレンゼリーがかなり美味しく感じるレベルにまで進化したわ
普通の食事は趣味だな
20病弱名無しさん (ﾌﾞｰｲﾓ MMbf-t6RF)2018/09/17(月) 21:26:59.71ID:5INEpDflM
>>16
横入りだが
おまえ民間保険って何か知らないんだなw
会社員なら必ず入ってるぞ
能無しは知ったかぶりせずに寝てろ
恥ずかしいなおまえ セブンイレブンの焼き鳥（ももタレ・もも塩）を食べてみたけど、
ローソンの方が美味しかったわ。
焼き鳥を食べた後エレンタールを飲むとエレンタールまじ不味い。
>>20
よ～く16を声に出してゆっくり理解しながら読め
もう一度言う
声に出して理解しながら読め
「企業に勤めていない～」
国語の勉強からやり直して出直して来い！馬鹿たりゃ！ アメリカはかかってしまったら何かと大変だけど（破産の原因の4割は医療費だっけ？）予防にはそこそこ金をかけていてインフルエンザの予防注射は無料で受けられたりするんだよねえ。
流石に病気持ちになってからは北欧ヨーロッパカナダ最高！日本最低とかは思わなくなったよ。
いいことずくめの話には何事にも裏がある。
25病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 1f61-t6RF)2018/09/18(火) 09:20:13.42ID:mGZYya7g0
>>23
ここまで読んで
あんたが一番悪いと思う。
無知なんだからツッパらずに、
間違いを認める常識を持て、
そして許してもらえ。 みんなワッチョイのこと知らずに自演擁護してるんだろうか
>>26
前スレ最後の方でも真っ赤になって連投しまくってるヤツがいたな 自演してる人なんていないだろと思ったら>>20が超絶自演臭かった件。
横入りとか言ってるがお前>>9=>>11だろみたいな。 エレンタール相変わらず不味いけど、
何でか最近水下痢しなくなったので飲みやすくなった。
水下痢と泥下痢じゃ肛門へのダメージが全然違うな。
ニューヨーク（ＣＮＮＭｏｎｅｙ）�米清涼飲料大手コカ・コーラが、大麻成分の入った飲料への参入を検討していることを明らかにした。
コカ・コーラは１７日、精神活性作用のない大麻成分ＣＢＤ（カンナビジオール）の成長に「注目している」と発表し、「機能性健康飲料」の分野は急速に進展していると説明した。ただし「現時点ではまだ何も決まっていない」としている。
ＣＢＤは医療分野で炎症や痛み、嘔吐（おうと）などの緩和に使われている。
市販してくれ頼んだど
33病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 1762-t6RF)2018/09/18(火) 17:22:18.35ID:dyjNErfv0
>>29
俺基本rom専だから自演なんてくだらないことしないよ笑 34病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 1762-t6RF)2018/09/18(火) 17:23:30.51ID:dyjNErfv0
>>32
これ良いよね 医療大麻のわたあめとかアメ、カナダで売ってるらしいから1回食べてみたい >>33
ワッチョイの下がt6RFは全部同一人物だってバレてるぞ 36病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 1762-t6RF)2018/09/18(火) 17:54:54.78ID:dyjNErfv0
>>35
被ることなんてよくありますよ、寧ろ自演云々疑われて居心地が悪いです 無益な争いでストレスを溜めたくはないので私はここで降りますね >>31
あるね、若干狭窄気味。
数日おきにアナルプラグぶっ込んでるわ。 若くして発症するから子供みたいな言い訳を本気でしてしまうんだろうか
かわいそうに
頭がボーッとしたり、耳や額の当たりがほてる感じがする 特にごはん食った後。
ヒュミラの副作用のせい？
40病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW b7a0-mpm8)2018/09/18(火) 18:52:27.49ID:RMHmWoa00
>>39
熱出てないの？
出てるようなら病院言った方がいいんじゃね？ 42病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW b7a0-mpm8)2018/09/18(火) 20:11:02.07ID:RMHmWoa00
43病弱名無しさん (ﾌﾞｰｲﾓ MMcf-7o9M)2018/09/18(火) 20:50:45.74ID:SCh4yH0jM
>>35の頭の悪さ丸出しのバカ推理により
同病の方がまた一人来なくなった
おい35お前が来るな！屑野郎 口悪いなぁ…
20 ：病弱名無しさん (ﾌﾞｰｲﾓ MMbf-t6RF)
43 ：病弱名無しさん (ﾌﾞｰｲﾓ MMcf-7o9M)
駄目だ、昨日カツ丼スレ見てからカツ丼が食べたすぎる。
カツ丼死ね。
48病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ ffff-kw6g)2018/09/19(水) 13:26:07.69ID:OhC/7IuR0
特定疾患の受給者証の更新、もう届いてる人います？
（自分はまだ）
はたらく細胞でクローン取り上げられたらどんな感じになるんだろ？
>>48
自分もまだ。政令指定都市だからなのか、最終日に出したからなのか…
まぁ届いても、10月から会社変わるから保険証の変更届しないといけない… >>51
私も大阪だけどまた手続きに行ってないわ
今月中には行かないと… カツ丼食べたすぎて昼にカツ丼食べちゃったけど、
カツ → うん、まぁ…
玉子 → ああ、うん…
玉ねぎ → タマネギうめぇえええええええええええええ！
って感じだった。野菜不足かな。
レミケと寛解期のおかげで痛みは無いが、
カスタードプリン食べた方が満足感大きかったわ。
56病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW b7a0-mpm8)2018/09/19(水) 23:37:13.34ID:Qmx6eegK0
8月末に行こうと思ってたら入院してしまって行けてないんだが……
>>48
地域、提出時期によって違うから他人は参考にならん 問いかけるのなら、まず自分の地域を大雑把で良いから公表しろよ
同地域からの答えでないと全く参考にならんわな。
これも地域差あるかもだけど、
1年間の収入が変わったら、更新のタイミングでなくても、最新の所得証明書が出せる月にすぐ届ければ“変更”扱いで翌月から適応されるぞ
60病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 6eff-dp12)2018/09/20(木) 20:20:44.60ID:LSe/Po900
>>48
自己フォロー。
地域は北海道のど田舎です。
今日届きました。
結構早く届く人もいるんですね。（それなりに早めに出してるが結構ギリギリまで届かないのがほとんどです。）
ありがとうございました。 63病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ c2b2-coYL)2018/09/21(金) 00:11:16.03ID:oA4+JSXC0
受給者証は年末に来る予定かな
区分を見ると悲しくなる
昨日届いて、自分も5000円になった…
政令指定都市の市県民税ではなく、通常の税額だったのかな？
軽度高医療費？とかそんなのにも⚪︎が付いてたのも1万ではない条件だったのかな？
66病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW d261-YiEy)2018/09/21(金) 13:46:05.63ID:TAKEooKx0
みんな安くていいな
俺は20,000円だ
つらいから毎月は病院通えない
68病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾙ Sp71-7QGX)2018/09/21(金) 14:24:45.18ID:VsJyeUUpp
というか毎月行くなよ
2ヶ月に1回で十分すぎるだろ
毎月行くよ！4週間に1回は行かないと、点滴類持って来れないわ 大量すぎて
71病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾙ Sp71-7QGX)2018/09/21(金) 16:23:39.56ID:VsJyeUUpp
2ヶ月分えれんたーるくれなくなったもんな。
毎月言ってる。
くれない病院もあるのか。
俺は毎回56日分のエレンタールを運んでるよ。
75病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW c1b2-MDpJ)2018/09/21(金) 19:05:23.67ID:OqT3/Mse0
俺も2万だ。
エレンタール3ヶ月分いつも処方してもらってるけど、出してもらえないとこもあるんだね。
薬局で次の診察いつか聞かれるのはエレンタールがあるからかな
>>79
高いというより低くはない。
そこそこレベルじゃないか？ 会社で働いてたら全員が健康保険なんてありえないし普通に高いでしょ
>>81
ナマポいがいは健康保険に加入してるはずだけど？
超富裕層だとしてもすべて自費診療で国民健康保険に加入しないなんてできるのか？ 83病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW d261-YiEy)2018/09/22(土) 07:54:04.86ID:/Q5JI9XM0
国民皆保険制度をとっている日本では
国民は必ずどこかの社会保険に加入している。
そんな基本も知らないのか馬鹿
84病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 2da0-rhBk)2018/09/22(土) 08:16:23.46ID:Q3QeTcP30
親の扶養の時は2万円だった学生だったから結構キツかった
就職してからは高額長期で5千円
病院なんて毎月行ってるししょっちゅう入院するぞ
昨日ダブルバルーンで狭窄拡張したよ
1センチ位に広がったらしい
これで詰まることが減れば嬉しいな
ホントこのスレ見てても子供のときから非課税世帯の家にすんでると住んでる世界が違うなあ。
同病にしても友人にしてもちゃんとしてる人の家が共通してる事。
家に入れてる金を親が貯金してくれてる。
車を買う時親が一括で買ってくれて親に金を払って利子を払わなくしてくれた。
これほぼ100%なんだよなあ。
うちみたいに障害年金をタカられる家とは違うわ。
87病弱名無しさん (ﾌﾞｰｲﾓ MM62-YiEy)2018/09/22(土) 11:54:31.75ID:QBYLsY71M
クローン病だけにお前らは幸せだ
俺は薬の副作用かはわからないが
ちんこにガンが出来て切除してしまった
もう、見かけは女と同じになって不便すぎる
悲しすぎる
泣き疲れた
これからは男の娘として生きることも検討中だ
>>87
まじ？そこにガン出来るのか
まぁ大腸にいずれガン出来るだろうなわし 91病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛ Sp71-nznP)2018/09/22(土) 15:49:36.92ID:SE6NHb+Op
92病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛ Sp71-nznP)2018/09/22(土) 15:50:47.19ID:SE6NHb+Op
精巣がんは知ってたけど陰茎癌ってのもあるのか。
チンコ無くなると小便しにくそうだな。
>>95
上位所得層か、高額長期でも20000円て厳しいね。 100病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 42cf-7QGX)2018/09/22(土) 20:40:57.44ID:ruyL3IZL0
>>95
高額長期通る通らないってあるの？
上限超えが過去1年間に6回以上あれば、
だと思ったのだけど。 >>100
通らずだね
上位といってもギリギリの上位なんで 102病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛ Sp71-7QGX)2018/09/22(土) 22:20:33.57ID:D88QAIFUp
>>101
月の上限超えが6回あれば、
収入区分がどれになるかは別として、
いずれか収入区分の高額長期になるんでない？
それとも県により扱いが違う？ >>88
何ミリかはわからないけどカメラで向こう側が見えないくらいには細かった見たいですよ 104病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW f9ce-ogyn)2018/09/22(土) 23:10:30.16ID:mQ5C0xir0
お盆の連休はどこにも行かなかった
先週の三連休も出掛けなかった
今週の三連休もクローンのせいで家でゲームやるくらいしかない
もう俺生きてても意味ないよな？
何のために生きてるのか分からん本当に
>>99
辞めるのも一つの道かもしれんけど、勿体無いなぁと思う部外者俺。
>>106
知らんがな。
家でゲーム三昧とか普通に贅沢だと思うがね。 108病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 1962-245J)2018/09/23(日) 08:50:15.97ID:yM8Nodvh0
俺なんて家でずーっとネットで同じサイト見てるからゲーム楽しめるだけまだいいよ
無職の将来の不安（それもだんだん状況は悪くなる）の方が病気の不安より大きいけどな
今年、受給者証の配布が例年より遅れていない？
名古屋市でまだ来ないわ・・・
幸せですか～幸せですか～あなたいま～♪
一生完治しない難病に罹って
このスレはすごく役に立ってるよ
ここの知識が無かったら今頃死んでるよ俺
またカツ丼を食べてしまった。
あとセブンイレブンのカスタードプリン美味すぎだろ。
そしてその後に飲むエレンタール不味すぎだろ…
先にエレンタールを飲むとちょっとお腹が膨れてカツ丼とプリンの味を楽しめないんだもの。
後味よりも食べ始めの感動を選んだ結果が、
満腹に近い状態で飲むゲロ不味エレンタールだが後悔はちょっとしかしていない。
>>110
6月終わりの申請で21日にやっと到着しました。 CRP0.01なのに朝飯食べて20分くらいすると骨盤に圧迫を感じる
20分で小腸に食物届くわけないから狭窄じゃないだろうし腸の浮腫か
ほんと一筋縄にはいかないなこの病気
医者から人工的な器官を付けるように言われたら人間を辞める せっかく五体満足で生まれてきたのに入退院繰り返してるようじゃ人生が楽しくない 母親にも迷惑掛ける一方だ
122病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 4290-rhBk)2018/09/24(月) 01:46:23.46ID:+Bi2sO6c0
エレンタールはゼリーにしてデザート感覚で食べてるけど食前の方が良いのかな？
そーいえば今日退院したよ。4週間長かったー
また熱出たりしたら腸が短くなるから油断は出来ないけどね
でも退院した嬉しさでバイク増車しちまったぜ
エレンタールのゼリーってまだ試した事ないんだけど(大学病院では処方してもらえなかった)、飲むのとでは何か違いありますか？
飲む方だと一応、ヨーグルト、青リンゴ、パイナップルのフレーバーではいけた。最近は飽きてきたけど…
オレンジは飲めたけど、ヨーグルトと混ぜないと甘すぎ感があったかな？酸味が欲しかった。
グレープフルーツもオレンジと同じで苦味が足りない気がする…なので、これもヨーグルトと混ぜないとダメだった…
クエン酸ちょっと入れると甘さが抑えられて飲みやすくなるよ
扁桃取るかの如く腸切除に踏み切る若者にちょっと待てと言いたい
そりゃ一時的には食生活大幅に改善するよ、でも10年後20年後を考えろ
再狭窄の率は術前以上に高くなるし老化に伴って腎臓の数値も悪くなる
かといって致命傷を与える訳でもないこの病気は真綿で首を絞めるようにお前を弱らせる
そうしてある日五臓の一つがダメになってそっからは急転落だ
だから拡張できるうちは積極的に拡張してほしいし、
自暴自棄にならずに厳しい食事制限を強いて腸を温存してほしい
生物学的製剤の有無にかかわらずだ
いまを生きるなんて言わずに未来を見据えてほしい
なぜって死への願望があっても実際に直面するとね、なかなか受け入れられないものだから
特に早い死はね
>>125
身体についてはそれが理想だけど、現実は仕事学業があるじゃん
狭窄温存を頑張ると日常生活に支障がでて金銭対人関係が死ぬ。
結局どこでバランスをとるかだけどね。 127病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW d261-YiEy)2018/09/24(月) 08:33:33.69ID:MnGra/Lb0
>>125
机上の空論を偉そうに馬鹿の典型だ。うざすぎ。
患者だって医者だって腸は切りたくない
だが狭窄が進めば
腸閉塞で死にかける
現実を理解できてない左翼思考だなクズ
お前みたいな穀潰しは黙ってろ。 今調子わるくて毎日お粥と吸い物だけにしてる
これで案外落ち着きを維持できるから不思議だ
エレンタール不要論が自己管理の一角に組み込まれそう
そりゃ切らずにいけるようにするのが一番なのはみんなわかってる
みんな分かってることを偉そうに言っても誰も賛同してもらえないよ
まぁアホな医者が取り敢えず手術みたいなこと言う場合があるからそういうときはちゃんとセカンドオピニオンなりで切らない選択肢をちゃんと探るべきだけど
先週木曜に小腸切除手術受けた。
昨日あたりからずっと気持ち悪くて発熱もしてる。
まだ吐いてないが吐きそうになることもある感じ。
便通もあるからイレウスじゃないとは思うが、一体何なんだ…
胃薬貰えれば改善するのかな。
とにかくしんどいねこれ。
>>123
ゼリーも味付けは同じフレーバー使うから違いがない
食感の問題だけだと思う
あとはフレーバーの代わりにジュースとかカルピスとかで変化付けるしかないのでは？
私はずっとグレープフルーツだけで６本
味を決めて作業的にしてしまえば楽だよ >>123
今は何も考えないでエレンを流し込めるけど、飲み始めの頃はエレン(グレープフルーツ）と紅茶を交互に飲んでたよ
エレンの薬っぽさを紅茶の渋みで抑える感じ エレンタールは1時間に一パック飲むために手元にコップおいてちまちま飲んでたけど
それよりも半分くらいがっと飲んでまた時間開けてがっと飲んでって繰り返したほうが楽なことに気づいた
>>130
手術直後で腸の動きが悪いんだろうな 胃薬よりガスモチンみたいな腸の動きを
良くする薬のほうがいいんじゃなかろうか 135病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 4290-rhBk)2018/09/24(月) 17:11:10.53ID:+Bi2sO6c0
>>123
下痢しにくいし味的に飲むより楽だと思うよ
フレーバーは好みがあるからどれが良いとかわからんね
クエン酸入れて作るのはやってみようと思ったので今からエレンタールゼリーグレープフルーツ+クエン酸作るわ >>134
そうなのか。
聴診器当ててもらう限りお腹は動いてると言われるんだよなぁ。
手術前からちょいちょい急に胃酸が上がって来る感じで悪心があったから、ストレスが胃に来てるのかなぁと思ってた…
（その時は時間置けば何ともなくなる） エレンタール３パックにフレーバー２つの調合が甘さ控えめ
ＣＶポートやってて、気分が下向きになって、ここ一週間何も口にしてない 点滴だけ
子供の顔も見ない日が殆ど
あー、もー死にてぇー！
なんか手頃なものでＣＶに流し込めばポックリ逝けるものって無いのかなぁ？
>>138
なにか美味しい物でも食べればいいのに
何のためのポートだね >>138
余命宣告がない病気だけに、それはそれでキツイ。
なにか小さい楽しみが見つかれば、少しは気持ちがラクになるだろうに。 くそったれ欧米食め
こんなもんが日本に入ってきたから糞厄介な病気になったぞ
江戸時代の食生活が羨ましい
食が貧しくともクローン病にはならなかっただろうに
142病弱名無しさん (ｱｳｱｳｲｰ Sa31-rhBk)2018/09/25(火) 09:56:23.56ID:6RHkxrk3a
食の欧米化でクローン増えたって言われているけど
ここの人達は発症する前はどんな食生活だったん？
俺は結構暴飲暴食していたと思う……
と言っても10代で運動していたから沢山食べるのは当たり前だと思うけど
俺は食が細かったから食べ物が原因とはおもわんね。
15．6歳でかかってるし。
でオフィシャルな掲示板等で食べ物説をとるとだいたい荒れる。自業自得感が出てしまうんだろうな。
ストレスなら良くて食べ物はだめって感じ。
お店のラーメンやカップラーメン、ハンバーガー、ケーキなんかは高血圧を気にして滅多に食べなかった
で42歳で発病・・・
145病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛ Sp71-7QGX)2018/09/25(火) 10:38:06.87ID:DmVaVsuHp
今45歳だが、2007年頃発病。
その頃仕事忙しくうつ気味。
最初にバセドウ病が人間ドックでみつかる。
下痢多くなった。肛門周囲膿瘍になる。痔瘻。
痔瘻手術前に大腸カメラやったら、大腸に潰瘍。
その時は潰瘍性大腸炎と診断された。
2013年に転院して再検査でクローンと診断。
バセドウもはっきりした原因不明だが、
両方ともストレスが原因だと思ってます。
母親が魚好きで和食が多く肉類はあんまり食べてなかったな。
20歳の時にクローン病だと診断されたが小さい頃から腹は緩く、
高校の頃には頻繁に下痢してた覚えがある。
父親がよく下痢する人だったから親に似たのかと思ってたんだがこんな病気だったとはね。
和食中心でも欧米の調味料は多かれ少なかれ使うし、食が細いもんほど口にするものは欧米食が多いからな
デパスIBD外来で出して貰える？
IBDの外来でルネスタ出してくれてるんだけど、いまいち効きが良くなくて
たまたま持ってるデパス飲むとほんっと効くんだよね
エレンタールだけで毎日仕事してる人いる？
口の中が悪い時はどんな対処してる
終わりに切りがないので
153病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 4290-rhBk)2018/09/25(火) 16:30:16.62ID:ucCeg14p0
>>150
腹痛くて寝れないっていったら処方されたよ
2錠飲むとフラフラになって少しの不快感なら寝れる
本当に痛い時は無理 整腸剤ミヤBM処方されてる人多いんだな
俺ビオスリーだけど何が違うんだろ
9/30までなのに受給者証今日もこなかった
更新できなかった場合でもお知らせくらいくるんでしょ？
>>156
更新できない場合は連絡来ないでしょ？
あと5日間ぐらいある、心配なら問い合わせてみたら >>142
多少食事の影響あるだろうけど、それだとほとんどの人がなるだろうならな。
まぁ産まれたときにイカれた遺伝子があったんだろうな。
いろんな要因があるだろうな。 欧米食だよな輸出戦争
さり気なく敵国を攻撃
日本からはインスタントラーメン発射
食べ物系話になるとトランス脂肪酸がーとかの話になりやすいけど、国によっては規制されだしてるのは事実だけどもともと日本人は欧米人の10分の1もとってなくて今現在も欧米の規制値以下しかとってないしな。
インスタントラーメンにしてもスープも残さず飲んで毎日くったりしなかったら別にそんなに悪いものでもなし。
色々あっても運が悪かった以上の原因はないと思われる。
>>161
お前が解明することに期待してる人間はこの世に一人もいないから
糞でもしながらおとなしく待っとけ 別に俺らが特別な事をしてた、してる訳で無く他の人はどうもならないのに俺らにはなってしまうは不運以外ないと思うが。
運悪く遺伝子に傷がついたじゃないの？
んなこと言ったら筋ジストロフィーもインフルエンザも不運だが
それを「原因」とは呼べない
レミケード初めてして3日目なんだけど風邪っぽい
お医者さんに聞いたら様子見よう言ってたけど大丈夫かな？
検査入院1年に1回やれって言われるんだけど親が強制的に入院させるし人権が無いみたいで本当に嫌 俺は未成年 どうしたらいい
>>166
と思うけど
どれだけ摂生してもすぐ亡くなるやつはいるし、その逆も。
産まれながらの障害にしても、何も出来ないからな、運としか 171病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 4290-rhBk)2018/09/26(水) 20:26:21.27ID:/Y4P2RPm0
>>168
親が正しいと思うが嫌ならとっとと家出ろよ 滅多に下血しないけど外でウンコと屁を限界まで我慢して
トイレに駆け込んで一気に出すと血がドバッと出る
そりゃ血便に意識するもないだろうw
気付きたら便宜真っ赤よ
>>167
医者が様子見ようと言ってるのに、医学者でもない人間達に意見求めるのはどうかと思う
ちょっと風邪っぽいだけだろ？
心配なら体温一日中測ってりゃ良いじゃん >>168
年に一度の検査入院って、ソレ、ＩＢＤ外来のある病院？医者はクローンの患者何人診てきた人なの？普通は症状軽ければ入院なんてさせないよ 医療費の無駄遣いだ
検査だって、大腸，小腸カメラも外来で可能だし、何をわざわざ入院させる必要があるか大いに疑問
親も親だよ、医者の言うことは絶対なんて思ってたら軽くコケにされるんだぜ
俺、地元戻って親が調べた患者数の多い病院にかかってたんだけど
全く炎症性腸疾患研究班の診療方針と違ったデタラメな医者（しかもその総合病院の副院長）に朝の回診で「先生のやってる事おかしくないですか？他の病院に行こうと思います」って言ったら、「ドーゾ！ドーゾドーゾ！」って大声であしらわれた
当然即座に自主退院して、医大直系の総合病院に紹介状なしで凸した
結局はそこの病院では専門医が居なくて、寛解導入するのに遠方の医大に転院したけれど、その時の大学のＩＢＤグループの主治医が、今は地元の病院の外来に居る 医大直系ってそんなもんだよね
とにかくね、変だよ もう子供じゃないみたいだし、自分の事だから自分で動いた方が良いよ 外来で小腸内視鏡検査だと睡眠導入剤とか使わないのかな
恐ろしいな・・・
>>178
セデーションはドルミカム2Aとか使ったけれど、意外と早く目がさめる、もしかして拮抗薬があるのかも
でも、クルマ運転して事故起こしたら医者も責任あるので、それだけはしない事と言われた 17だ 軽症で毎年入院させられる 18になったら家を出ます ありがとう
181病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 9f90-LM/1)2018/09/27(木) 01:13:37.27ID:qLWIjXKt0
エレン以外の飯食うと病院食みたいな感じのレベルでもお腹ゴロゴロして割と痛い
ブスコパン飲めばそこそこ治まるレベルだがまだ控えた方がいいか……
もしかしてCTじゃ狭窄の有無って分からないのか
だとしたら小腸ゾンデやらんといけないし最悪
カロリーメイトのドリンクタイプなんてどうだろうか
クローン病に優しいのでは？
>>182
バリウム飲んで腸追跡やれば大体狭窄部分はわかるよ 185病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 9f90-LM/1)2018/09/27(木) 10:13:33.27ID:qLWIjXKt0
>>184
ケツからバリウム入れる造影検査もあるよね
内視鏡は全然大丈夫だけどバリウムのは苦手 腕から造影剤の点滴でCTとMRIを撮ったら狭窄は3箇所確認できて
いざ手術したらカメラが入らないほどの15箇所以上の狭窄を発見して9時間以上の大手術となった。
CTやMRIでは小さい狭窄は分からないとのこと。
狭窄が分かる方法はないんじゃない？
>>185
注腸だと大腸はよくわかるが、その奥の小腸までカメラ入れるのがキツイと思うよ
まぁそれだからダブルバルーンとかあるんだろうけど しかしエレンタールの味はどうにか改善できんのか
何十年も前からあれじゃな
飲む奴がいるから改善もしねぇか
>>188
10年ほど前に改善してる
それ以前は精液の匂いがして気持ち悪くてツラかった 今でもザーメンの匂いがするがAV女優が生でゴックンしてるわけじゃないんだからもっと飲みやすくしろよ味の素！
191病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 9f90-LM/1)2018/09/27(木) 16:53:38.78ID:qLWIjXKt0
それしか飲めないレベルまで追い込まれると不味いとも思わなくなるぞ
>>184
>>186
これまで血管造影CTだけで安心してたけどやっっぱ注腸・ダブルバルーンやらないと狭窄は分からないか
大きくない病院だから積極的に検査してくれないし転院するかな
カプセル内視鏡、ダブルバルーン、造影MRI、一度やってみたい >>194
いや別に症状感じてないなら、やらなくてもいいのでは？ カプセル内視鏡は必要だと思わない、だってダブルバルーン内視鏡の方が結果が早く分かるから、前処置大変だけどね
最近は下剤1L飲んで下痢出さずにMRIを撮って、その後更に1L飲んで下痢出して、内視鏡検査というパターンも出てきた
内視鏡が通れない時でもMRIの画像を3Dレンダリングすると何ヶ所でも狭窄が分かる
でも先生達が一番慣れてるのは鼻腔ゾンデの小腸二重造影じゃないかな？実際にそれで確定診断してきたんだしね
>>195
食後仰向けの時だけ腹部に違和感があるので症状ないとは言い切れず...
そういえば以前入院中に炎症と潰瘍と狭窄の痛みを感じ分けられると豪語するおっさんがいたな
そんなこと可能なのかい >>196
大病院が羨ましい
腸閉塞になって痛い思いして狭窄見つかるよりも事前に軽度でも発見したい 狭窄って一気に進むからなあ
大病院で年に何回かカメラやっててもいきなり小腸狭窄おきて救急搬送されたことあるし
200病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 1f61-GuOz)2018/09/28(金) 03:57:02.78ID:5CrIWJew0
>>199
俺がそのパターンだ
怖すぎるぞ
1日あれば狭窄は出来る
一度出来た狭窄は治らない 201病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 1757-S4i9)2018/09/28(金) 04:52:50.00ID:9PqNMSl50
お前らって年がら年中糞の話しかしないのな、糞野郎だから？
クローン病なんかどうせ一生完治しないんだからはよ逝けや！
エンシュアリキッドを飲んでる者はいるのかな
エレンから変えてもらおうかな
主治医がエンシュア処方する医者はダメだって言ってたわ クローン患者にはダメ何だろうな
小腸のバルーン拡張してきたけど麻酔してても痛すぎて意識戻るレベル
これで何ヶ月もつか
>>204
一本なんて飲まないのと同じ
三本は飲まないとね >>206
普通なら何回かに分けてやったりするのでは？
一回でスッキリなんて経験はない >>209
まだラコールのほうがマシじゃないの？クローン患者にはエレンがデフォなのは知ってるけど エレンはタンパク質が分解されてるからまずくて飲めないぜ
どうにかならんかいな
213病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 1f61-GuOz)2018/09/28(金) 13:12:09.77ID:5CrIWJew0
モルヒネ入れてやってもらうと
全然痛くないよ
次回モルヒネを要求したらいいよ
小腸カメラは狭窄なかったらカプセルカメラ口から飲んで検査できるし楽でしょ
退院の目処が立ち点滴も抜けてかなり楽になった。
早く家で寝たい。
217名無し (ｽﾌｯ Sdbf-wO6E)2018/09/28(金) 19:06:28.32ID:Rq4vlooCd
クローン病って最悪な病気だよな
218名無し (ｽﾌｯ Sdbf-wO6E)2018/09/28(金) 19:09:03.31ID:Rq4vlooCd
同じ病人同士でも症状が違いすぎて分からない。不良患者も多いし・・というか不良患者にならねえと生きていけないか
219名無し (ｽﾌｯ Sdbf-wO6E)2018/09/28(金) 19:10:27.67ID:Rq4vlooCd
患者会やTwitterも病気の話なんてほぼねえ・・あっても俺みたいなやつは輪に入れねえよ。病人同士でも壁がある
エンシュアは飲まない方がいい
あんなうまい飲み物は無い
221病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW bf08-wO6E)2018/09/28(金) 21:10:05.15ID:KE5wvsaS0
>>200
まじか
肛門付近は細くなってるけど、一気になるのかな
もう11年だが手術がない軽症だ。 223病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 9f90-LM/1)2018/09/28(金) 21:20:46.95ID:O9FP2mQr0
確かにエンシェアは脂質あるっぽいけどそこまで重症出なければなにか食うより負担は軽いんかな？
味は美味いの？
処方出来そうならちょっと試してみたいかなー
プロテインが飲めるなら大丈夫じゃないの
250kcalで脂質8.8グラムだから
一日3缶とか飲んだらえらい事になりそう
225病弱名無しさん (ｽﾌｯ Sdbf-wO6E)2018/09/28(金) 21:52:57.01ID:Rq4vlooCd
>>223
まあ、料理苦手な人や忙しい人にはいいのかな・・
個人的な考えではあまりオススメしないかな・・ 226病弱名無しさん (ｽﾌｯ Sdbf-wO6E)2018/09/28(金) 22:05:58.19ID:Rq4vlooCd
>>224
プロテイン飲んだことないけど脂質やばそう。
あとエンシュアは甘かったかな。エレンタールよりはましだけど・・ 227病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 9f90-LM/1)2018/09/28(金) 22:31:19.49ID:O9FP2mQr0
>>225
エレンタールが優秀過ぎるから飲める人間はわざわざ手を出す必要は無いかー
缶でそのまま飲めるのは凄く楽そう。出先でも気軽に飲めそうなのは魅力的だね 229病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 9f90-LM/1)2018/09/28(金) 23:24:57.39ID:O9FP2mQr0
ゼリーで味は概ね満足しているからドリンクゼリーみたいな感じにしてくれれば手軽に食べれそうかなーって俺は思ってる
230病弱名無しさん (ｽﾌﾟﾌﾟ Sdbf-wO6E)2018/09/28(金) 23:33:53.27ID:TKmRWPiNd
>>227
そうそう。エレンタールは学生、社会人問わず不便極まりないからね・・あんなの冷やすものや場所の確保も必要だし・・周りの理解あってだわ。その代わりに栄養もたっぷりで、潰瘍を治す力もある。人によるけど一日3本エレンタール飲んで夕飯だけ食うのでも大分違うと思う。 231病弱名無しさん (ｽﾌﾟﾌﾟ Sdbf-wO6E)2018/09/28(金) 23:35:31.14ID:TKmRWPiNd
エンシュアは何の病気に最適なのかわからないけど
コンビニ販売したら普通に売れると思う
233名無し (ｽﾌﾟﾌﾟ Sdbf-wO6E)2018/09/29(土) 10:15:58.40ID:54YnbmtDd
イムラン、ペンタサ、ラックビー併用して服用してる患者あんまりいないな
特に下記の後半で紹介した「喜びから人生を生きる！（臨死体験が教えてくれたこと）」という世界45か国でベストセラー・高評価になっている本は、
ある女性が4年に渡りガンで苦しみ→末期ガン→昏睡状態→臨死体験→数日で完治、という世界でも珍しい例ですが、
末期ガンが完治した事のみでなく、死・死後の状態・世界を正確に知らせてくれた事で、
正に万人に（医学や科学を超えた）救済を与えてくれたことです。
このような素晴らしい救済本が意外と日本ではマイナーなのは本当に勿体ないことだと思います。
【神、永遠の転生の存在証明】
2000年の少し前頃に発刊され、アメリカで異例のベストセラーになり、日本でもベストセラー、
いまや30数カ国語以上に翻訳されて読まれ続けているニール・ドナルド・ウォルシュ氏の『神との対話』シリーズ。
もし本当に「神の存在と恩寵」を確信したいなら、まず正しい「神の理解」が必要です。
そして、その「正しい理解・認識」によって「神の存在の確信」と「安心感ある人生」が可能になります。
また「我々の魂は永遠に不死」です。
そして、世の多くの宗教は同じ一つの神からのメッセンジャーにより発生したものとのことです。
一見、少し怪しい題名の本ですが、誰にも身近な共通の一つの神様です。
これらの事を「知るだけ」でも人生の絶望が無くなり、最大の財産を手に入れたことになると思いますし、
知ると知らないでは人生の楽さに大きな差が出ます。
人生の価値観や優先順位も確実に大きく変わると思います。
そして「魂は不死であること」を「医学的な奇跡・検証」で証明した『喜びから人生を生きる！(臨死体験が教えてくれたこと)』という世界45か国でのベストセラー本も紹介しています。
もちろん無料です。
《10分ほどで読めて分かる『神との対話』》
https://conversationswithgod.wixsite.com/kamitonotaiwa-matome エレンタールに調味料を混ぜたことある？醤油とか味噌とか中華スープの素とか
或いはワサビや生姜もさっぱりするかもしれん
まぁニンニクはやるまでもないなｗ
エレン作ってる味の素は調味料のプロなんだから風味の試作は無限にやってるだろ
また病気でメンタルやられて神だなんだって騒いでほんと滑稽だな 神はもう死んだよ
ご飯の上にエレンをかけて食べてるけど、
ちょっとおいたらバサバサ感はなくなるし
エレン臭さもなく案外普通に食べれる。
241病弱名無しさん (ﾆｸｸｴWW 9f90-LM/1)2018/09/29(土) 18:29:44.54ID:wmw85rdg0NIKU
>>240
ちなみにそれフレーバー何でやってるの？ 質問！
この病気って汲み取り便所の家と関係あるかな？
引っ越してから悪化してるんだけど、気のせいかな。
244病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 9f90-LM/1)2018/09/30(日) 11:14:34.41ID:ZdONMW8W0
9割以上の人間が汲み取りでうんこしないから関係不明
仮設住宅にでも住んでるのか？
そいや
汲み取り→浄化槽→水洗で
CRPが下がってきているわ
なにかあるぞ
尾てい骨が痛いよおおトラムセット効かねえ
明日病院予約してあるが台風に痛み重なったら来週以降に予約し直しちまうかも
先週他のでかかってるのも予約変更したんだよなあ
熱発して入院してます 解熱剤使った時は下がるけど、時間経つとまた上がってくる ポートから感染したんだろうか？血液培養で調べるとのこと ポートから感染したことある人症状を教えて下さい
もう汲み取りの便所は日本には存在しないのに何言ってるんだ
>>249
お前バカか？
田舎は普通に汲み取りあるわ >>248
有資格者の医師か看護師に聞きましょう。 申請の書類めんどくさい
保険とか世帯とか意味わからん
噛み砕きながら進めればいいはなしよ
「世帯」「保険」で辞書で引いたりね
257病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 9f90-LM/1)2018/09/30(日) 17:39:36.47ID:ZdONMW8W0
例えば自分と父が同じ世帯で違う所で働いてる時 両方の保険証とか所得の情報いるのか？
お前、保険とか世帯とか言う前に書類きちんと読んでないだろ
>>245
マジですか！
もう引っ越したい。
汲み取り便所から、なんか菌が出て悪化してる気がして仕方ない。 実際いてそうだけど。 >>253
そういえば…水道管もボロボロだな。
これが元凶か！ 262病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 9f90-LM/1)2018/09/30(日) 19:48:59.89ID:ZdONMW8W0
この病気はウォシュレットない環境キツいだろうから引っ越せ
水周りは大事だぞ
お金を貯めて引っ越します！絶対。
でも、なんで家族はクローンにならない？家にいる時間が短いからか？
>>263
運が悪いから
そう思わないとやってられん この台風で断水と停電に準備しとけよ
トイレが大変だぜ
ウォシュレットないからトイレットペーパーの消費量が多い。
今は2マンもしなくて買えるのはわかってるんだけどねえ。
むしろ清潔な住環境や食事が原因だとも言われてるけどね
統計上は
>>263
汲み取り式は関係ない。
飛沫や空気感染するなら他にどんな経路で影響がでるか考えてみ？
スマホ皮膚口腔内腸内と細菌に囲まれて生活してるんだよ。
トイレ回りの菌がだめなら後進国とかクローンだらけだ 272病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 9f90-LM/1)2018/10/01(月) 01:49:37.43ID:5TgzG0Ky0
比較的清潔な国の方がIBDって多いんじゃないの？(不潔＝後進国では診断すらされないのかもしれんが……)
やっぱり遺伝子でバグった運の悪い人間がなる病気だよな
汲み取り式が時代とともに減っていくに連れてクローン病患者数が増えているのだから
もし関係があったとしてもそれは逆相関関係
あとクローン病特有の遺伝子配列がそのうち発見されるかもしれないけれど
それは原因と呼べるものではないし遺伝子を直接治療することも不可能
クローン病を発症するかもしれないことが事前にわかる程度には役に立つが
これだけかかってるガンですら薬を飲んだら治る病気にはならないだろうと言われるからな。
風邪薬も風邪の「諸症状」を緩和するお薬で風邪自体は未だよくわからないんだろ？
薬を飲んだらいつの間にか治るけどさ。
275病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 1f61-GuOz)2018/10/01(月) 12:36:34.66ID:brpnil7+0
ギョウ虫がお腹に一杯の後進国民はクローン病にならない
毎日毎日細菌やウィルスや寄生虫と戦っている国民はクローン病にならない。
これでわかるように
滅菌しすぎて自己免疫を使わなくなった無防備君が
ばい菌にさらされた時に発病するんだ。
今日から入院だ
脱水が酷く干いか状態らしい
フラフラするし3歩歩いただけで息がゼイゼイ心臓バクバクもんだよ
インドとか不潔そうだしカレー食べるのに、クローン少なそうだしな～
>>248
俺はそれで敗血症の恐れあると言われて緊急入院させられたぞ。 ノーベル賞のオプジーボは免疫抑制剤のレミケード、ヒュミラの真逆なの？
そうならレミ、ヒュミラがガンになりやすいのも納得。
でも炎症があるまんま過ごすよりかは断然マシなんじゃないの？
死ぬならがんで死にたいわ。
心臓や脳で死ぬのは死ぬ準備ができなかったり死ねたらいいけど障害が残る人が多い（脳）のは怖いわ。
癌も辛いぞ・・老衰か首吊りが一番苦痛少ないと思うわ・・・
>>281
レミ、ヒュミラがガンになりやすいかは、知らないけど、消化器がイカれてたら、自ずとガンになるでしょうね。
炎症出来て、治って、繰り返すから尚更。 癌か脳か心臓か
最期にクローン病はどんな道を辿るのか
どうでもいいが早く死なせてくれよ
死ぬときは全く関係ない癌にかかって公費負担は外れるのはよしてくれよ。
消化器どっかにガン出来たら全部適応だろうな
肝膿瘍でさえ、受給者証適応できたぞ。
お願いしたけど
290病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 9f90-LM/1)2018/10/02(火) 21:35:53.05ID:6wYJAsr80
ペンタサ膵炎も適応出来たしできるだろ
がん保険もいらないしがんに罹っても大してお金はかからないってクローン病さまさまだなありがたや
292病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 9fcf-V/uS)2018/10/02(火) 21:56:12.91ID:Oi0nNQsI0
>>291
肺がんとか、消化器以外のガンになるかもよ。 合併診断に異議が入ると最悪病院の持ち出しも覚悟とあって大変らしい
クローン病とは関係ないけど、
40代の独身貴族で世捨て人気取りで死にたい人生暇つぶしってしょっちゅう言ってた人が
心筋梗塞で緊急手術してからパタッと言わなくなった
クローン病で使ったステロイドのせいで大腿骨頭壊死症を発症して人工股関節にしてくる
悲惨な人生だよ
ステロイド飲んで調子良くなったけど働く場所は元からナシ。ひまー
299病弱名無しさん (ｱｳｱｳｲｰ Sa4b-LM/1)2018/10/03(水) 15:00:14.20ID:42UlE5iva
入院してて1ヵ月ぶりに職場復帰したけど体力低下しまくってて結構キツい
ほぼ何もしてないのに眠気が凄い
5chするレベルに何もしてないのに疲れてる
仕事忙しくて、病院行く暇なくて更新書類放ったらかしにしてたら更新の期限切れた。
新規か。
最悪。
おたくみたいな性格でもこんな病気になるんだなあ。
おれなんな特定疾患が切られるのが恐ろしくてどんなことがあっても期限いないに手続きしちゃうけど。
親が死んでも病院の変更しなかった。
レミの日だったので。
下痢とか腹痛とかはあんまないんだけど
貧血がいつも辛いわ
階段が辛い
>>301
実家暮らしだから出た物食べる。
肉も、揚げ物も、スナック菓子も食べる。 最近ホント難病者から金取るようになったな
ステラ打つか
俺らがその原因だからな。 年寄りが多いから医療費が高騰してるんじゃなく、
新薬や抗がん剤、手術等で使う医療機器の高額化で高騰してるわけで。
一千万単位もする抗がん剤使うぐらいなら使わなくていいから半分現金でくれと思うわ。
医療券着たが
収入が下がった結果の自己負担額減は正直喜べないな・・・
308病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 16c7-Iben)2018/10/04(木) 11:32:47.90ID:HCA+xPJO0
レミケードやると、点滴の最中に動悸が出たりするので次回からステラーラに変更に
なったんだけど、現状をいじできるかな？レミ⇒ステラーラに変えた人いませんか？
効果など意見を聞きたいです。お願いします。
国からの援助切られるとしたらどれくらい負担来ると思う?
死ななきゃいけないぐらいだぜ俺ら、家族誰一人そのこと言ってもまともにとりあってくれないわ
特定疾患の医療費上限無しの3割負担で、
レミケード＋エレンタール等の薬だと一回8～10万ぐらい？
それを年6回とすると60万か。
金持ちとナマポなら余裕だろ、死ぬほどじゃない。
ほっともっとのカツ丼食べてみたが何か普通に不味かった
アレならコンビニのカツ丼の方がマシだ
カツ丼は食べられてもカレーは食べられないんだよな
もうちょっとレミケードが効いてくれればカレーも食べられるのに
>>308
酷い動悸なの？少し身体が火照ったりすることあるけどね 313病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛ Sp88-+vf0)2018/10/04(木) 16:36:16.16ID:tKN6oRqsp
>>310
うちの健保の場合、月二万五千円超えたのは、
後で還付してくれるから、
最悪それで済むわ。 314病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 16c7-Iben)2018/10/04(木) 16:43:20.87ID:HCA+xPJO0
>>312
結構酷くて、レミケード前に別の点滴を
入れてるんですけどそれでもなかなか
改善しなくて >>313
そうだ長いこと働いてないからすっかり忘れていたけど、
健康保険って自己負担額に上限があるから後で払い戻されるじゃん。
上限25000円でも6回通えば15万円だからでかい出費には違いないが、
金持ちやナマポじゃなくても何とかなるよな。 働いてないやつとか何で保険支払ってんの?
おやのかね？
親の扶養か生活保護だろうね。
ワイﾅﾏﾎﾟ、最近調子が良いのでケースワーカーから働けオーラを感じる
319病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW e290-68KJ)2018/10/04(木) 18:35:59.62ID:ltGqrfJY0
ナマポになるレベルまで落ちるかこの生殺しみたいな微妙な状態で辛い思いをしながら働くのどちらが楽だろうか……
>>314
自分の場合だけど、ステロイドのソルコーテフと抗ヒスタミン剤入れてたよ >>314
自分もレミケード普通のスピードで、打ったら
発熱震え血中酸素低下などあり、今は倍の時間掛けてゆっくり打っていますよ。
ステラに切り替えてもレミケード程効くか解らないから悩んでいる 323病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 5cce-nYXi)2018/10/04(木) 21:48:54.47ID:aGaVKYe20
>>322
同じく倍の時間をかけて入れてた…
そのうちレミケードの前に更に点滴を追加されることになり、そのしばらく後 呼吸困難で中止になったわ
当時スマホ持ってなかったから追加の点滴含めて5時間近く暇で暇で仕方なかったな 325病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾚ Sp72-WqLy)2018/10/05(金) 08:23:35.49ID:homlibcKp
326病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾚ Sp72-WqLy)2018/10/05(金) 08:32:49.56ID:homlibcKp
>>130 腸管が術後浮腫んでいるのだと思う。そのうち落ち着くのではないか？吐き気は閉塞しかけているからだと思う。 327病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾚ Sp72-WqLy)2018/10/05(金) 08:33:22.69ID:homlibcKp
>>130 腸管が術後浮腫んでいるのだと思う。そのうち落ち着くのではないか？吐き気は閉塞しかけているからだと思う。 328病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾚ Sp72-WqLy)2018/10/05(金) 08:33:40.42ID:homlibcKp
>>130 腸管が術後浮腫んでいるのだと思う。そのうち落ち着くのではないか？吐き気は閉塞しかけているからだと思う。 329病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾚ Sp72-WqLy)2018/10/05(金) 08:35:40.42ID:homlibcKp
>>130 もしくは、投与されている薬の副作用かもしれない。プリンペランの副作用でずっと苦しかった事がある。今は落ち着いているのなら良いが…連投スマヌ。 330病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾚ Sp72-WqLy)2018/10/05(金) 08:40:19.05ID:homlibcKp
331病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾚ Sp72-WqLy)2018/10/05(金) 08:42:03.88ID:homlibcKp
332病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾚ Sp72-WqLy)2018/10/05(金) 08:45:11.56ID:homlibcKp
>>175 >>174が言っているのは便意などと関係なく無意識のうちに肛門から血液が漏れ出ているということ。 333病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾚ Sp72-WqLy)2018/10/05(金) 08:49:59.57ID:homlibcKp
>>176 医者は副作用の程度を見極めたいから様子みているのだろ。こういうクソみたいな意味のないアドバイス本当にいらんしw 334病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 30cf-+vf0)2018/10/05(金) 09:36:37.45ID:fJ9UmaJh0
日曜に資格試験。
体調ととのえて、下痢にならないようにしないと。
縁起担ぎのカツ丼はやめとくわ。
336病弱名無しさん (ｱｳｱｳｲｰ Sad2-68KJ)2018/10/05(金) 11:35:23.39ID:dX1U64nya
俺も今日資格の面接試験だった
一昨日から下痢ってたから凄く心配だったけど何とかなったわー
普段からエレン主体の食事だけど、こういう大切な日が近いときはさらに気を使うよな
337病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 16c7-Iben)2018/10/05(金) 11:55:09.17ID:Wh6jG6Bc0
逆だな。
普通はエレンをびちゅうするけど、下痢したらいかんときはやめる。
食ったほうが下痢しないから。
339病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛ Sp88-+vf0)2018/10/05(金) 16:16:29.13ID:UsizcC28p
>>338
自分もそうだわ。
普通食の方が下痢にならない。 >>336
ワイは、普段と違う環境、緊張があると便意収まる。
ヒュミラ、新型になったんだな。
針が見ないとか、すごく大型化したな。 >>340
緊張するとステロイドホルモンでるから一時的によくなるよね 俺は緊張時の下痢で人生台無しに
してしまったものからすると
それは下痢よりいいような気がするな
試験や面接、乗り物でトイレに行けない
環境で苦しんだというか、
就職試験で途中で退出したら無効になりますと言われて耐えられなくて試験前に逃げた事を未だ苦しんでる
>>342
おー。そうなんですね。
間違いじゃなかったんだ。 345病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW e290-68KJ)2018/10/05(金) 19:16:44.83ID:EKdB//Jf0
上司からオムツして試験に挑めよってアドバイス貰ったわ
オムツしたことは無いがクソ漏らし予防でナプキンをつける事はある
幸いにも役に立った事はない
347病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛ Sp88-WqLy)2018/10/05(金) 23:09:15.41ID:DjS5hVSbp
本当に体調が辛い時はメンタル的にも落ち込む。
この先生きていてもしょうがないと真剣に思う。
練炭買いに行かないのは母親がその後の人生ずっと悔い続けるだろうからただそれだけだ。
聞いてほしい
少し前にレスした熱発して入院した者だけど抗生物質の点滴してるけど激しい下痢過ぎてとても寝られない 頓服で薬は出てるが効かない 治療拒否してもいい？ 診てもらってるのは血液科の先生
>>314
私はレミケード→ヒュミラ→レミケード＋GCAP→ステラーラときましたが、結局毎日8度以上熱が出て現在はプレドニン＋イムラン で様子見中…。無敵状態だったレミケードが懐かしい…。 352病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 5c62-BH/Z)2018/10/06(土) 10:44:44.93ID:xIx9UbYs0
クローン病て、下痢症状が多い印象だけど、下痢(数回）よりも便秘の方が酷くなるタイプもいるのだろうか。
ガスは出るから、閉塞までは行っていないと思うけども。
元々、重い慢性便秘だから、いつもの事だと思っていたけど、発熱を繰り返してきた辺りで、この病気を
疑うようになった。 来週病院行くけども、、、はー・・・・・・・手術とか嫌だ。
>>333
クソみたいな質問だからクソみたいなアドバイスになるのかと。 356病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛ Sp88-WqLy)2018/10/06(土) 12:00:51.16ID:z+MGoJfip
357病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛ Sp88-WqLy)2018/10/06(土) 12:05:06.00ID:z+MGoJfip
>>352 便秘タイプの人もいるよ。動きの悪い人。オレもその一人。先生もそういう症状の患者いると言ってた。そのタイプは上行結腸の手前口側が悪化するのはデフォ。 358病弱名無しさん (ｱｳｱｳｴｰ Sa6a-68KJ)2018/10/06(土) 14:27:06.28ID:5OI+k6m7a
便秘タイプっていうか直腸上部が狭窄して出にくくなってるわ
1回で出切らないから何回もトイレ行くはめになる
>>358
自分もこれ
ほんと下まで来てるのに出なくて泣きそうになる >>351
レミケからヒュミラを繰り返せるのか
もう効かんだろ？ >>362
それ聞いたけど、はっきり効かないとは言われなかった レミケ→ヒュミラ→レミケ倍量だが、俺は明らかに効いたな
レミケ→ヒュミラ→レミケ倍量→ヒュミラ倍量→レミケ3倍量→ヒュミラ3倍量
まではいけるだろ
367病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW dfa1-Wb38)2018/10/07(日) 10:18:02.26ID:ENO/GiHQ0
レミケードについて「 等倍量8週周期→2倍量8週周期→等倍量4週周期」って治療してきた人います？
今のお医者さんが4週周期が認定されたの知らないみたいで2倍量8週周期で治療することになっちゃったんですけど、転院して等倍量4週周期に変えてもらったところで効果があるか心配
2倍量に身体が慣れてしまうとかないのかな？
368病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW dfa1-Wb38)2018/10/07(日) 10:27:57.68ID:ENO/GiHQ0
連投で申し訳ないけど
エレンタールで下痢に困ってるひと難消化性デキストリンを混ぜて飲むのおすすめ
名前だけ聞くとトランス脂肪酸みたいな響きで体に悪そうだけど要は水溶性食物繊維だからクローン病に良いはず
しゃばしゃばの下痢からぬるぬるの下痢にまとまる感じがあるから痔瘻予防とかに良いんじゃないかな
皆さんも是非試してみて
369病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ d06c-XM+q)2018/10/07(日) 13:56:56.47ID:VyskZbAf0
そんなことせんでもバナナ食べるだけでだいぶ変わるぞ 栄養もしっかりあるし
狭窄あっても問題ない
バナナ食べると口の中が痒くなるな。
俺は寒天食べると水下痢しなくなる。
羊羹、水ようかんは安く売ってるから食べやすいし。
373病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾙ Sp88-+vf0)2018/10/07(日) 19:37:28.85ID:Z+/NG5aPp
今日資格試験でした。
ナプキン当てていきましたが、
昨日から普通食にしたので、下痢にならず、
無事終了できました。
よかった。
レミケ倍量にして3年持ちこたえた
今はもう効き目なし
ステラーラを考え中
>>370
まぁ個人差はもちろんあるけど
入院中にIBD食でお粥から固形食になったときすぐにバナナ出て来るくらいだし
病院的にも安全ってみなしてるんじゃない
俺は狭窄が3か所あって1か所がかなり細いけど全く問題ない というか食物繊維全然取れないからこの朝のバナナが非常によくしてくれてる 378病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW e290-68KJ)2018/10/07(日) 23:45:16.97ID:VEdC2/9D0
バナナやりんごはとてもいいみたいね
エネルギーも取れるし
俺はバナナ駄目だわ
チキンカレー食べても平気なのにw
>>377
界王拳じゃないんだから…
でも体にかかる負担が増えるって意味では似てるかもなｗ レミケかヒュミラで間質性肺炎になったので、今はステラ…
俺もなったけどイムランやめただけでレミは続けてる。
薬害性間質肺炎はステロイドがきくからまあ気にすることはないよと言われた。
普通の間質性肺炎は薬がないので深刻なんよねって。
1年飲んだら良くなったけど。
>>377
3倍量までやったが5倍量までできるの？ 10倍とか、もってくれよ俺の身体・・・どころじゃないんんだよなあ・・・
386病弱名無しさん (ｵｲｺﾗﾐﾈｵ MM71-Wb38)2018/10/08(月) 17:40:33.12ID:DVYmEFvEM
レミケ切れで心身ともにボロボロだったけど、今日残りの体力振り絞って街まで髪切りに出かけてみた
久しぶりに日光浴びるとやっぱりいいね、心が晴れるみたい
しんどい時こそ外に出てみるのも一つの手かもしれない
387病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW e290-68KJ)2018/10/08(月) 19:04:21.74ID:8dqzyO580
毎日仕事いけよ
>>382
たしかに…間質性肺炎の治療(ステロイド飲み)前はKL6ご8000近くまで上がったけど、今は数百台(多分100～500台のどこか)まで下がった。
まだ30mg飲んでるけど、ムーンフェイスとか吹き出物が酷い…orz 391病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW e290-68KJ)2018/10/08(月) 19:57:09.98ID:NgzDVAbC0
1ヵ月入院から退院後1週間だけど今日1日趣味に全力で没頭したら何となく調子が良くなった気がする
３連休で気が緩んで調子悪くなったわ
普段は仕事してるおかげで体調管理出来てるんだよなぁ
しょうもない食生活だけど
インフルエンザの注射いつ行こうかなー
今年は流行るの早いみたいなニュース見たけど毎年いついけば正しいのかわからん
ステロイドの副作用のムーンフェイスって、エレンだけ飲んでいる場合は出ない感じ
固形物を食べるようになるとムーンフェイスが出てくる
>>393
インフルエンザの注射はいつもやってないよ 396病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾙ Sp88-+vf0)2018/10/09(火) 07:06:20.03ID:7bLsFkR2p
>>392
自分も会社行ってる時は食生活が管理されてるが、
休日は誘惑に負けること多い。 中学から予防接種受けて無いけどインフルエンザなんてひかないよwと今まで思ってたけど、これは周りがちゃんと接種して打てない人を守ってくれてるんだよな。
今まで教養がなかった。
398病弱名無しさん (ｱｳｱｳｲｰ Sad2-68KJ)2018/10/09(火) 10:49:22.85ID:So4MwaZda
インフルエンザワクチンはレミケ＋アザニンの体に効果あるか分からないからいつも受けてないな
自分の主治医からはインフルエンザ予防接種は絶対受けろって毎年言われる
いつも奇数月に薬もらいに行くから
インフルの予防接種は毎年１１月だな
11月下旬にレミケードと薬貰いに行くけど
その時に予防接種のこと聞いてみるか
406病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW e290-68KJ)2018/10/09(火) 20:03:00.69ID:8ZIHncde0
いや普通に受けられるし効果あるぞ
適当な事言うなよ
たしかレミをのされる方って小冊子とイムランをのまれる方って小冊子もらったけど、インフルエンザの予防接種は問題無いって書いてたような。
B型肝炎ワクチンは効かないことがあるとか書いてたと思う。
393だけど
みんなのインフルレス見てて、そういや去年主治医からインフル受けてって言われていつ打てばいいか聞いたらレミケの効果の関係でレミケと次のレミケの真ん中くらいで打つのがいいって言われたの思い出した
主治医からは毎年きちんと打ってねって言われてたから打たない人もいるのが驚きだったわ
予防接種とかやったこと無いな
今年の冬は特に危険なんだね
義務教育終わってからは一回も受けたことないから35年以上だわ。
413病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW e290-68KJ)2018/10/09(火) 22:20:42.38ID:wZTf0xJ20
悪化してる人がインフルかかったら地獄を見るだろうからインフルのワクチンは摂取した方がいいぞ
既にレスされてるがレミケやステラの間に打った方が良いとかはあるから医者と相談してな。打つなって言う医者はいないだろうから
>>412
インフルエンザワクチンは生ワクチンじゃないから問題ない レミケ投与中だとインフルの抗体が定着するか定かでないってことだと思う
定着しないというデータは未だないはずだけど
あと元々あるワクチン接種によるリスク
>>412
AIDSを発症して重症化でもしてるの？ 抗がん剤等の何千万単位の薬の値段みたら
レミの30万強って結構安いのではと思うように
なってきたよ。
2ヶ月ごとに打たないといけないけどさ。
知り合いの親御さんがリューマチの老人医療で
やっとレミが打てるようになったと聞いたときは
複雑な気持ちになった。
ストーマにして肛門側の食べ物が通らない結腸に炎症がおきた
こんなことがあるのだろうか
>>405
アザニンは不活性ワクチンの作用を減弱させる恐れがあるって書いてる。 >>417
これはレミケとか除外になる恐れがあるのか？、 423病弱名無しさん (ﾏｸﾞｰﾛ Sad2-68KJ)2018/10/10(水) 10:12:33.08ID:/tYrJ3eqa1010
ま、そうなったら心置き無くなまぽになれるな！
424病弱名無しさん (ﾏｸﾞｰﾛ MM71-Wb38)2018/10/10(水) 10:29:34.96ID:mGvw42thM1010
>>417
こういうの聞くとやっぱり結婚して家庭を築くのは難しいなぁと思う
ある日突然医療費が何十倍になることもありえるわけだから
昔から家庭を築くのが夢だったけど最近は諦め気味
今は親がいるからなんとなく生きてるけどいなくなったら… 入院してても医者はほったらがしだ
これなら入院しないほうがいい
入院中の死にかけの隣の爺さんの食事にはハンバーグにご飯にシチューにサラダにメロンだ
当に働き盛りの俺はもう10日も絶食点滴でよしんばエレンタールだ
なんだか生きててもしょうがない気持ちになるな
>>427
食べ物は炎症を悪化させるけど原因ではないよな感覚的にも >>427
免疫は血行やリンパで全身につながってる。
合併症で皮膚その他に炎症が起こるんだから、
消化管がメインターゲットのクローン病で
直接食べ物が通らない部分に炎症が起きてるのは不思議ではないと思う 結婚できそうな相手がいるなら結婚しとけ
迷惑かけられたとか不幸になったとか相手が
決める事だからな
生きがいが出来るのはいいことですよ
>>426
まぁ基本消化器官の安静がメインだからな…
大量の下血が続いてるとかでなければほっぽらかしだよ… 今日病院から退院して来た
約半月の入院だった
少し前に熱発で入院した
感染症にかかったみたいだが、感染源がわからなかった ポートからでは無さそうだったが
抗生物質点滴したら夜通し下痢で眠れなかったよ 熱が出ないことを祈るよ 自分語りでスマン
レミケード入れた翌日に肘が腫れ上がった。
クローンでかかっている大学病院を紹介した近くのそれなりの病院にかかったのだが、抗生剤を出されて連休あけの再受診でCRP7.8…レミ時0.11!ほうかしきえんとの診断で当分毎日点滴通い！これでも難病関連の治療と認めてくれません！これってありですか？
そうそう
そういうことがあるから俺はクローンの病院の紹介した小さい病院は拒絶した
小さい所ほど、通しそうだが。
こちらの支払い安くても、病院の利益？は同じなんじゃない？知らんけど。
439病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW e290-68KJ)2018/10/10(水) 23:21:50.42ID:yKQniimX0
小さい病院の方が通したいと思いそうだよな
クローン病なんて高額な医療費支払ってくれる患者手放したくないしな
>>417
ヒュミラやレミケが自己負担になるのも時間の問題だしあり得るな 酷い世の中になっていくな
炎症で悶え苦しんでも「我慢しろ」と
442病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾗ Sp9b-bu13)2018/10/11(木) 08:12:40.27ID:jYVeSSoWp
443病弱名無しさん (ｱｳｱｳｲｰ Sa9b-u9+a)2018/10/11(木) 08:19:58.18ID:1pGq04Vta
クローンなんて多少高額でも薬打ては仕事出来るようになる人が多いのに自己負担にして薬打てなくなりナマポ増やすとか本末転倒な気がするな……
Twitterの話をみてると1000マン超えて超レアケース(100人も当てはまる人がいない)の薬剤等の話らしいですぞ。
うちの親父は肺がんにかかってイレッサの親戚みたいなの毎日飲んでたけど1じょう1マンぐらいしてたからな。
それぐらいの値段のおくすりは安いとは言わないけど普通にあるんやね。
445病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW a7a1-gBSZ)2018/10/11(木) 10:39:54.92ID:0/VYtExJ0
>>443
政治家はバカだからな
老人の湿布代を節約すればいいだけなのに老人に媚び売ってばっかり 政治家が数の多い老人に媚びるのは普通だと思うが。
まぁ超絶糞だとは思うがね。
セブンイレブンの海老天重を食べたらちょっと下した。
脂質12gと低めだから大丈夫かなと思ったんだけど駄目だったわ。
親子丼やカスタードプリンは食べても平気なんだけどな。
448病弱名無しさん (ｱｳｱｳｴｰ Sa9f-u9+a)2018/10/11(木) 14:07:22.98ID:rPc/WUEJa
人によるだろうけど脂質の多い少ないの基準わからんから一食10g超えたらダメだと思って食事してる
長期寛解目指して1日10g制限してるが一品の脂質が2g以上だと高いと感じてしまう
なのに今調子悪いしもうお終いだ
調子良い時はこのスレもTwitterも全く見なくなってCDと上手く付き合っていこうと前向きにさえなれるが、
少しでも悪化するとメンタルがもたん
>>449
調子悪かったら2gとか言わず、
エレンタールだけにするメンタルがないと長期寛解なんて無理じゃない？ 452病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW df90-u9+a)2018/10/11(木) 19:21:07.33ID:XBgoYrog0
エレンタールだけが出来る出来ないで全然違うから調子の善し悪しに関係なく出来るようになった方が良いよ
エレンタールゼリーグレープフルーツ味にクエン酸入れるヤツ試して見たけどかなりエレンの味誤魔化せるよ
多分青りんごでも出来ると思う
エレンタールフレーバー無しでちょっと飲んだけど
想像異常の薬臭さに驚いた
この味どこかで味わった気がするんだけど思い出せない
Twitterでクローン病検索すると以外にも食い物の写真ばかり
＞417
元々体調が安定せずに所得も一般の人より低い人多いと思うんだけど
もしそうなれば、生物製剤を使わなくなり悪化して失業して生保になって
生保になれば医療費無料だから誰も抜け出そうとしなくなるから
国はかえって高くつくと思うんだけど。
457病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW df90-u9+a)2018/10/11(木) 22:05:36.17ID:iU+AUI610
>>455
腸を刺激するから下痢になる原因にはなるね
でも普通の食事取るより全然マシだと思う
一応エレンのフレーバーにもクエン酸は入ってるし 乳糖不耐症も併発してヨーグルト諦めてたけど
さっき某動画見てギリシャヨーグルトは大丈夫って知った
CMでやってるパルテノって美味しいかな
>>458
ギリシャヨーグルト毎日食ってるし
今日はパルテノのブルーベリー食ったけどオイコスの方が好きだな
しかもオイコスは脂質0（パルテノは脂質3～5g） エレンタールだけでずっとと言うのはかなり困難
飽きるし吐き出しそうになるよ
鼻注なら飽きるも何もない それが毎日の日課になるだけ
10年以上鼻注してるのにこの頃初めはどうもないのに3時くらいから喉が違和感感じて咳もコンコン出てうまく行かないんだよなあ。
で、こんこん咳が出た時にたまに朝起きたら熱が8度以上出ることがあって、これってエレンの誤嚥性肺炎になってるんだよね？
たぶんちゃんと胃の方にカテは行ってると思うんだけど、エレンが逆流してるのかなあ。
頭を高くして寝たりして調整してるんだけど。
464病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾚ Sp9b-hoee)2018/10/12(金) 10:48:03.78ID:8DwVjDlvp
鼻中は、量が多いと夜中にトイレ行きたくなってよく眠れないのが困るわ。
仕方ないが。
>>463
誤嚥性肺炎って高齢者が起こすもんだけど、喉に問題なければ、
①クローン病による狭窄や消化管運動の低下で逆流している
②眠剤とか精神科の薬とか飲んでて、気管に入った時の反応が低下してる
③逆流性食道炎で胃酸が気管に流れ込んでる
原因はこんな感じかな？
クローン病で8度以上はありがちだけど、誤嚥性肺炎繰り返すのはマズい。
すぐに主治医に相談して、対策しないと！ 鼻注する者は最近少なくなったと医者から聞いたが細菌やらなんやらで良くないんじゃないか
日中口から入れるのが一番理にかなってるんじゃないかな
>>466
最近は少なくなったってのは、
レミケードなんかで寛解維持できるヒトが増えたからでしょ？
別に鼻注のネガティブなエビデンスがあって減ったって話じゃない。
経口で寛解維持出来るヒトならいいだろうけど、
1～2パックならともかく仕事しながらたくさん飲むのは下痢がキツくて俺には絶対無理。
働きながらなら、せいぜい溶解後12時間以内に使ってしまう訳で、
鼻注エレンタールで食中毒の心配なんていらない。
誤嚥性肺炎はエレンタールの鼻注とは次元の違う話 糖尿病とうつ病を併発しています。
もう絶望しかありません。
鼻注でエレンしてるけど、最近は体感(体重が増えない)がない。
夜にゆっくりと1パック40で落とすのと
頑張って2パックを80で落とすのとどっちがいい？
濃さは300で溶いてるから通常のつくりかたで。
470病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 6762-hoee)2018/10/12(金) 16:57:02.53ID:OCDBJG2D0
>>469
自分は夜900mLを100～120mL/hで落としてるよ。 再燃の繰り返しで、詰んだ。
今年末で仕事を辞めようと、本気で考えてる。
トイレに行ける仕事にしたい。
清掃作業（トイレあり）
あなたのために空けておきました
膿瘍やろう孔を作りまくったので医者から将来の癌を非常に懸念され続けられたので大腸ねな下半分を切除して摘出する
手術が不安
俺も仕事辞めるつもり
想定寿命と貯金の問題
読みは外さない
仕事辞めるとか羨ましいわ
38才で今の貯金じゃ節約生活で7年ぐらいしかもたない
>>474
俺もかなり計算したぞ
もらえる年金とか老人ホーム代とか全部
でも寿命の誤差が大きすぎるから結局何かしらの安定収入が年金以外にも必要
働けなくなっても安定収入を得られるような何らかを現役のウチに頑張って仕込むしかない >>474
根拠のない自信うらやましい
将来の通貨の価値まで読みきれるならガンガン投資した方がいいよ。
それで十分に稼いで生活できる。 仕事辞めたら地獄を見るぞ
休職してでも今の仕事にぶらさがっておけ
どちらを選んでも地獄だね
今の仕事は本当に辞めたいが無職の惨めさも知っているし辞めたら後がない
自殺することを考えてるが彼女や家族に申し訳ない
ホント死にたい希望はあるんだがちょっと悪かったら病院に行くから細く長くいきるだろうな
身よりもお金も無い老後ってホント悲惨なんだよなあ
481病弱名無しさん (ｱｳｱｳｲｰ Sa9b-u9+a)2018/10/13(土) 09:51:49.62ID:WqG4fNwMa
高齢者になる前に安楽死か働かなくても生きていける世の中になってたらいいな
>>479
彼女居るならいいじゃん。
軽症だから、結婚して子供欲しいが、出会いの場に行くのが面倒くさい。
趣味競馬だし。 嫁でも子供でも
いたら今より稼がないといけない
いない方が収入の最低限を低く抑えられるメリットはかなり大きい
セフレと男友達がたくさんいる方がいい
ギリシャヨーグルト食べてみたけど１時間後に急激に下した
乳糖が原因じゃなく俺には無理なのか
>>483
二人で共働きなら一人頭の生活費は減るからメリットじゃないか？子供がいても共働きなら収入は増えるし。クローン患者に全面的に頼ろうとする人と結婚しなきゃいいだけ。
セフレだって金かかるし、体力も必要だよ 最近入院して退院してきたばかりだが看護師さんが天使に見えた
仕事だとわかってはいるが惚れそうになった
>>486
多くの女も大体同じ事考えているんだよ
共働きだとしても旦那の方が多めに稼ぐから自分はラクになるとね
今の嫌な会社を寿退社して幸せになるのよってね
もちろん全員ではないから少数例を根拠とした反論はいらない 子供がいたら女が子育てして男が働いて稼ぐというパターンがほとんどなんだから
子供がいないパターンよりも子供にかかる費用と嫁にかかる費用が上乗せで男側にかかる
幼児期を過ぎて嫁が仕事を再開すれば少しはマシになるけど
子供がいないパターンよりは男側にかかる費用ははるかに多いまま
そこからさらに高校・大学とどんどん費用が増えていく
クローンも悪化する可能性が高いのにそこにさらなる地獄が嵐のように襲ってくる
30年後くらいには子供の稼ぎをアテにできるかもしれないけどね
>>487
それは思う
マスクしてるから、可愛く見えるからな～ あれは卑怯 鼠径部上に張りというか不快感が...
腸が浮腫んでいるのか知らんが半年で再燃かよクソ
クローンでも結婚してる人の方が多いから（確か統計とってたはずし、実感もそんな感じ）、みんなそれなりにうまくやってそうだけどね
ここの住人さんは若い人が多いんだろうけど、
50にもなるとチャンスがあるなら若い人の特権勢いで結婚しとけと思うし結婚して子供がいるクローンの人はものすごく羨ましいけどな
中年にもなってくると健康な人も一緒だろうけど経済力を若いとき以上に求められるからなかなか難しくなってくるから
493病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW df90-u9+a)2018/10/13(土) 21:03:00.03ID:G+DiXCA30
バイクとクルマと病気でかかりすぎて結婚とか無理だわｗ
ヒモになりてぇ～～
既に医療費は国に頼りまくってるけど
バイクも車も興味ないわ
車は家族の借りて運転する程度だし
495病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ e704-JlWZ)2018/10/13(土) 21:24:11.72ID:h31Z5Pum0
毎日この時間まで残業してて休みもほぼなくてまじで俺死ぬかも
家帰るとグッタリしてベッドから動けんけど仕事にはいかないといけないし
500病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ df47-tiyD)2018/10/14(日) 03:10:33.81ID:yt1JforN0
>>488
子供で働けないなんてせいぜい三年だろう？
その三年も一人の稼ぎと貯蓄でやり過ごせないやつなんて女から相手にされねーよ。心配すんな。
ましてや専業主婦希望の人は相手の収入健康状態資産を気にするぞ？
クローン患者の男で専業主婦希望の条件を満たすのこそ超少数派だろう？
お前さんみたいな好条件のクローン患者前提に話をされてもねぇ
それとも頭の弱い女からしか回りにいないの？
もう平成も終わるぞ目を覚ませ。共働きなんて、珍しくもなんともない。 503病弱名無しさん (ｱｳｱｳｴｰ Sa9f-u9+a)2018/10/14(日) 15:06:17.58ID:HPymAbJZa
クローン病で脳がやられたらしい
504病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW a7b2-KuCw)2018/10/14(日) 15:33:20.20ID:nwPPO/fx0
嫁と子供を養い続けられるから負担になると言ってるんだろう？
病気抱えて二十年も三十年も稼ぎ続けるなんて簡単なことじゃねーから。
他多数の入退院を繰り返すまともな奴は、結婚したら二人で生きていく手段を考えるもんよ。
結婚はすっぱいブドウだからグダグタ理由をつけて慰めてんだろう？
505病弱名無しさん (ｱｳｱｳｳｰ Saeb-Yz1T)2018/10/14(日) 16:58:43.52ID:B2pKroiua
結婚したときに共働きだとしても、妻は仕事量を減らして子育て家事をするから
旦那が稼がなければいけない収入は独身の時より増える、という単純な事実の話をしてるんだが
なんか読み間違えてﾑｷｰｯってなってるやつがいるなw
>>505
ちと高いな
もうちょっと安けりゃな
医療大麻是非やりたい 気温下がってきたし久々におでん食ったら美味いわ。
厚揚げ、玉子、大根。
しかし逆にエレンタールは飲み辛く…
509病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ df10-1yL/)2018/10/14(日) 19:53:03.52ID:RIQ9gEmy0
エレンはゼリーにして一気に食うべし
6袋に対してフレーバーは4個で丁度いいな
510病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ df10-1yL/)2018/10/14(日) 19:55:30.53ID:RIQ9gEmy0
トリグリセライドってのが高い人いない？
エレン一気飲みしてると高くなるって言われたけど
単なる運動不足の肥満になってきてるのかな
512病弱名無しさん (ｽﾌｯ Sdff-JR6C)2018/10/15(月) 12:13:17.03ID:Pd4RLn2Fd
>>511
それよりもまずはエレン一気飲みなんてなんの意味もないから今すぐやめた方がいいよ。 >>511は吸収自体には問題なさそう。
体がさばききれない分がトリグリセライドで蓄えられてしまうのだから、
食事も加えた一食当たりの摂取カロリーを考えて朝昼晩分けて飲む 514病弱名無しさん (ｱｳｱｳｲｰ Sa9b-u9+a)2018/10/15(月) 14:10:29.67ID:goaipP8ka
やはりエレンはゼリーさいつよ
わかる
朝起きて足が痛かったら糖尿病か・・！？とか思ってしまう
2月に1回採血してその気はないはずなのに怖いんだよなあ
517病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾚ Sp9b-hoee)2018/10/15(月) 15:05:25.57ID:uQfHKtGbp
>>511
エレン鼻中とかで少しずつではなく、
一気飲みのようにしてたら、
肝臓が悪くなったというブログを昔見たことあるが。 >>511
中性脂肪のことだよね？
俺15年ほどエレン一気飲みしてるけど全く問題なし。 520病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾚ Sp9b-3n0W)2018/10/15(月) 17:17:50.11ID:j0tCv6z9p
この病気になってから、中性脂肪がかなり高くなった。
運動しかないのかな
俺はエレンを一日6パック1800キロカロリーを
6回に分けて一気飲みして摂取してたら肝臓の数値がわるくなった
今は一日3パック900キロカロリーの抑えて肝臓の数値が戻ったね
人によるんだろうが肝臓に負担として表れたわ
フェロステックって言う貧血の薬貰ってるんだが
これ飲まないと徐々にヘモグロビンの数値が下がってフラフラに
こんな人いる？
523病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾚ Sp9b-hoee)2018/10/15(月) 18:14:16.07ID:uQfHKtGbp
>>521
フェロミアって鉄剤飲んでるけど、
50mgを1日2個飲んでて、やっとヘモグロビン正常値だわ。 525病弱名無しさん (ｱｳｱｳｲｰ Sa9b-JR6C)2018/10/15(月) 18:38:39.95ID:Dzi9Lzo4a
鉄剤で貧血の数値は改善されるけど、実際のところ体感はほぼ同じだなー。
それよりうんこが黒くなるのと水下痢っぽくなるのが嫌だ。
2日に1回のペースにしたら、少しはマシになったしそれで続けてる。
鉄欠乏はないけど、貧血の俺はどうしたらいい？腎性貧血の注射はしてるけど一向に良くならないな
鉄剤下痢悪化する
やめると次の日には良くなるから鉄剤が原因と思う
530病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW c7cf-hoee)2018/10/15(月) 21:49:01.53ID:7a8nRXeK0
>>524
べん黒くはなるけど、お腹痛くはならないわ。 鉄剤飲み始めたら、毎日あんなに氷を食べてたのがピタッと止んだ!!
貧血の人特有の氷食症が治ったよ。
533病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾚ Sp9b-3n0W)2018/10/16(火) 11:30:13.03ID:U7tUsK6Op
>>532
昔 貧血だった時、氷食と、生の茶っ葉を良く食ってたわ 534病弱名無しさん (ｽｯｯﾌﾟ Sdff-5Q6/)2018/10/16(火) 13:14:41.45ID:DuYtAVY/d
食べ物を少しでも食べると必ず内側からズキズキとした腹痛を伴いうずくまります。
お腹も異常に膨れ上がります。
常にお腹を抱えているのが癖です。
ガスの量も頻繁に多いです。
１日に4回は下痢をします。
このため常にトイレに行っている状態で毎度仕事や遊びもできなくて苦痛です。
普通に仕事がしたい、ランチがしたい、この症状で仕事も転職を繰り返し友人が大部分減りました、せめて普通に遊びたい。
食べるのが怖い。
大きい病院では典型的な過敏性腸症候群ではないかと、医師からは調べても意味はないと思うとのこと。
それでも念のため大視鏡検査を受けたほうがいいのでしょうか。
>>534
発熱も炎症もないんでしょ？医者が言う通り過敏性腸症候群なんでしょ >>534
私も最初は過敏性大腸炎と言われ、心療内科に通っていました。
それから４年後に肛門周囲膿瘍になり、肛門科で手術をした際に、
肛門科の医者に「クローン病かもしれないので、専門病院で一度検査してもらいなさい」と言われ、
紹介状を書いてもらいました。そして、過敏性大腸炎ではなくて、クローン病とわかりました。
心療内科に通った４年間は、全くの無駄でした。
大腸・肛門病の専門の病院で診てもらえば、あなたの不安も消えるし、診断も確定するし、最善だと思います。 537病弱名無しさん (ｱｳｱｳｴｰ Sa9f-u9+a)2018/10/16(火) 14:09:07.61ID:NfepR54Pa
１回見てもらえばハッキリするんだし見てもらえ
合併症で関節炎になってる人って痛み方とかどんな感じ？
最近少しずつ両腕の肘の内側が腕を伸ばすと痛くなるようになってきたんだけどこれもそうなのかな
ググってみてもスマホ肘とか野球・テニス肘みたいなものばかりで全く当てはまらない
クローン病の関節炎は膝が多いとあるし…次回の診察までにもっと悪化しなけりゃいいけど…
539病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾚ Sp9b-3n0W)2018/10/16(火) 14:56:53.66ID:U7tUsK6Op
>>538
腕は痛んだことないです。
指の関節はあった。
やっぱり脚は酷かった。 >>540
やっぱ指とか脚よね…ありがとう
左右同時に症状出てきてるし全然動かない今、怪しいのはクローンくらいしかないのだけど…
接骨院とか整体ってクローン病についての知識は全くなさそうなイメージだしあまり期待できそうもないけど行ってみるしかないか >>534
もし炎症あるなら検便とかで血液反応でるからそれから内視鏡でいいんじゃないかな？
内視鏡自費でやるとすごい値段だけど、血便出てたら保険適用だし 543病弱名無しさん (ｽｯｯﾌﾟ Sdff-5Q6/)2018/10/16(火) 18:23:16.16ID:DuYtAVY/d
レスをして下さった皆様ありがとうございます。
内視鏡はお値段高いのですか！？
血便は出ていませんがお腹の症状は辛い。
もう少し考えてみます…お金が…。
ここであれこれ悩んでてもしょうがあるまい
早よう病院へ行ってこいよ
545病弱名無しさん (ｽｯｯﾌﾟ Sdff-5Q6/)2018/10/16(火) 20:05:19.61ID:DuYtAVY/d
焦らないで主治医とお話して病気を治していきたいと思います、すみませんでした。
>>524
>>529
鉄分には動物性のヘム鉄と植物性の非ヘム鉄がある
医師から処方される鉄剤は大抵は非ヘム鉄
非ヘム鉄は腸管を刺激するので下痢になりやすい
体内でビタミンCによりヘム鉄に変化して吸収される >>545
クローン病は治らないんだけどね。
焦る焦らないの問題じゃなくて、主治医を変えるか、主治医に「セカンドオピニオンを！」と言うか、どっちかだと思います。
まず検査して、診断を確定して、それから医者と相談して治療方針を決めるのが良いと思います。 548病弱名無しさん (ｽｯｯﾌﾟ Sdff-5Q6/)2018/10/16(火) 22:21:17.13ID:DuYtAVY/d
>>547さん、皆様ありがとうございます。
大きい病院は初診です、過敏性もクローンも治りにくい・治らないですがみんなで頑張っていきましょう。
ありがとうございました。 俺も野菜食って微妙に引っ掛かるんで
2日痛い時あった
20年前 ピーナッツのお菓子食べて 地獄の苦しみを味わったな あれ以来 硬い豆系はどんなに細かくても 食べてない 試してみ
本当に人によりだから……
俺この間ピーナッツ食ったけど大丈夫だったし
554病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾚ Sp9b-3n0W)2018/10/17(水) 11:56:06.24ID:1UiVh5Kyp
手造りコンニャクはやばかった
レミしだして潰瘍はできるけど狭窄はできないから（それが10年以上）もう普通の食事してる
>>557
普通の食事ってトンカツなんかも普通に一人前食べるの？
潰瘍出来ても下血とかは無し？ 魚→野菜→お肉みたいな順番で普通に食ってるけど、友人とそういう食事を外食になったら食べますよ。いきなりステーキとかカレーでもね。ヒレの一番少ないグラムにはするけど
なので調子が良すぎて困ってる組です
今更組のおっさんなので程々は悪くないとねえ
先月来た医療券の期限が30年12月31までだったの気づかなかった
お腹がすくとげっぷが出てお腹が気持ち悪い プロテカジンは飲んでるんだけど逆流性食道炎とは言われたことないんだけどな
566病弱名無しさん (ｱｳｱｳｲｰ Saf3-QiId)2018/10/18(木) 12:07:51.80ID:KWVbdSJ9a
最近それなりに調子良いから結構趣味とか出来てる
ただ貧血のせいか血圧のせいか朝がめちゃくちゃ眠い
午前中は眠くて仕事中寝ちゃいそうになる
もやし食べて腸捻転→クローン病発覚だったからもやし食べてない
569病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 6a90-QiId)2018/10/18(木) 20:36:24.13ID:La0EYUK+0
もやしとかほぼ消化されんしな
あとはキノコとか
腸に悪いのは分かってるのに冷たい飲み物が辞められない
温いのは苦手だ
何か嫌なことや許せないことがあったとき
体調良いときは飯食ったらもういいわってなるんだが
体調悪くて飯食えない期間ってなんかもうずっとイライラして引きずって憎しみ生まれてくる
みんなこういうときどうしてる？
>>570
自分も繊維がダメだな
たけのこ大好きなのに食えない 俺も脂質より不溶性食物繊維のほうをはるかに危険視してるな～
肉少な目でもチンジャオロースとか好きだったから本当に残念だ
歯ごたえがあるものは大抵食物繊維が豊富だし、揚げてないせんべいだけが今は頼りだ
577病弱名無しさん (ｱｳｱｳｴｰ Sae2-QiId)2018/10/19(金) 09:40:56.53ID:Ls4W/ViOa
やっぱり意外と脂質より食物繊維がダメって人が多いんだな
下痢った時にケツにダイレクトにダメージ受けやすいし控えるべき食べ物だよなー
脂質は気にしてないや
玄米・ごぼう・もやし・キャベツ・コンニャク等はもう食べない
でも下痢がないから恵まれてるな
580病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾚ Spb3-aFI9)2018/10/19(金) 11:49:01.27ID:oiOCWH3ep
しゃぶしゃぶ食べ放題 行きたいぜ！ちくしょう
食べ放題モノはもう10年以上行ってないわ
どうせ少量しか食えないから大体同じ値段なら高級店に行く方が賢い
俺は食物繊維は大丈夫な方だ。
普通に焼き芋食べたり、コンビニのサラダ食べたりしてる。
焼き鳥は大丈夫だが唐揚げは駄目なので、
俺は油が駄目な方のクローン病なんだろうな。
>>573
ひたすら寝る 大腸がメインのクローンでS状と直腸残して切除したけら今は割と何食べても大丈夫な方だけど、特定のお店の豚骨らーめんだけは確実に直滑降で下るので、行かなくなったなぁ…
最近は小腸にも少し炎症があったりするので、油脂な物とかは控えめにしたりしなかったりしてる。
エレンも処方されてるので飲むようにはしてるけど、普通の食事もしてるから太るわ…
>>583
俺は逆に直腸とS状が悪いな
来週切除してストーマ造設するよ タバコ吸ってからヒュミラしたら、気持ち悪い やっべ
来年と再来年は公務員の採用を別枠で増やすらしいな
仕事を変えたい手帳持ちチャンスだ
ボヘミアンラプソディの映画を楽しみに生きている今日この頃
クローンがクイーンに見えたよ
590病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 6a90-QiId)2018/10/20(土) 20:22:24.49ID:cvD5INzD0
障害者枠って障害によって有利不利あると思うけどクローン病はどうなん？
障害枠で採用されてるけど、
実務は健常者と一緒だよ？
自分のとこだけかもしれないけど
あんまり配慮されてる気がしない
障害者手帳の有無で待遇は天と地だよ
難病指定だけじゃ無理だろ
595病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW afcf-GU8j)2018/10/21(日) 11:18:19.64ID:ERv2LJgD0
>>593
手帳有ると天ですかね？
就職後に発病して、手帳も持っているが、
手帳のことは会社に行ってないわ。
病気のことは言っていて、通院時は半休とかで休んでる。 障害者枠で働いてたけど仕事内容は一般と一緒だったけど通院、入院に関しては配慮してもらえた
給料は同じ時期に中途で入った一般より1割ほど低かった
少し問題になってるみたいだけど一般試験で公務員になってた人が上の人から障害者手帳とってくれとお願いされてるという人がいた。
小腸切除
栄養剤を経鼻で1200Kcal以上摂取
微妙なさじ加減は手帳発行の地方自治体による。
手帳は自治体の裁量があるからな。
繰り返しになるけど年金は東京で一括審査するから
甘くはないですな。
ステラーラ したから、きっと大丈夫～
お腹が痛いのは、気のせい～
言い聞かせて乗り切る！
605病弱名無しさん (ｱｳｱｳｴｰ Sae2-QiId)2018/10/22(月) 14:58:37.28ID:NNwwhq8ha
ステラ8回目～
食物繊維とキチガイみたいな脂じゃなければほぼ食べれるが、エレン主流の方が何かと楽なのでエレンばっかりだわー
食後に腹の左側が痛いんだけど狭窄以外の原因てことはある？
ヒュミラ打ってる人効果切れてきた時どんな感じ？
腹痛や下痢が酷くなる？
>>608
なるよ
CRPも高くなるからすぐわかる
だいたいヒュミラは効きが弱い 冗談抜きで、クローンなってから腹痛ないな。
大腸ボコボコなのに
ヒュミラダメ、レミケダメ、ステラーラダメってなったらどうなってしまうのか…
ここ数年、新しくフレーバーって出てこなくなったな…。
一時期は結構な頻度で消えたり増えたりしてたのに！
エレン消費たくさんしてるんだから、その味付けの方も頑張ってくれ！
スポーツドリンク味
麦茶味
無味無臭味
ここらがほしい
617病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾚ Spb3-aFI9)2018/10/23(火) 09:18:21.18ID:w5IhzYAGp
エレンなんて、10秒チャージよ
620病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ aa10-TJRJ)2018/10/23(火) 10:42:55.23ID:K+Hg0GqW0
マジでグレープフルーツ味でウィダーのように作ってくれや
できないことないだろ
ヒュミラまた変わったんだね
ペン型になってんじゃん
試してみた？
昔エレンのアセロラフレーバーがあったけど甘酸っぱくてｳﾏかったな
また復活しないかな
つか何でなくなったんだよ
やりやすくはなったけど大きいから保存が邪魔 使用後が邪魔
さっき大腸ファイバーしてきた
とても痛かった
大腸粘膜が相当爛れてて悪かった
CRPは0.4なのに
CRPは病態と比例しないのか
>>620
あーたしかに
ウイダーinゼリータイプにしてほしいわ 大腸カメラの前に飲む下剤を、エレンの青リンゴ味まで美味しくしてくれたらなぁ
あー、マスカット味はちょっと欲しいかも…
いちごヨーグルト味とかも…
大腸鏡の下剤の味は何とかして欲しいもんだよな。
ニフレック？はぬるーいポカリ過ぎて途中で気持ち悪くなる…
ニフレックよりもマグコロールのほうがまろやかな印象
普段から一日水2リットルくらい飲んでるので、あまり気にならないな
便意なのかオナラなのか分からないのがきて、
トイレに駆け込むとガスと一緒に血が飛び散るって経験、
よくあること？
>>635
よくあるよ。
飛び散りがあると、毎回ブラシで掃除する羽目になるのが面倒。 2リットル飲む大腸の下剤
ミルク系の飴じゃなければ舐めながら飲んでも大丈夫だよ
サクマドロップとかね
俺は面倒だからさっさとがぶ飲みしちゃうけど
普通に飯食ってる人に比べたらあっという間にキレイになっちゃうよな
今回の検査入院では家で使ってた中古のボトルとカテーテル持っていって下剤は鼻注で入れた。
病院でそれらを貰ったらコストの問題が出てくるかもしれんからね。
最近下剤飲んだのなんて、下血で緊急入院した時だったからなぁ…2日くらい絶食だったし、そういった点では2リッター飲んだけど、早めに綺麗になってた。
逆に下剤飲んで下血が起きる方が怖かったかな…出血止まってたから。
大腸鏡自体5年とかそれくらいのスパンでしかやらんからなぁ…
大腸自体もう切除してないけど、ストーマからのカメラもずっと何年もやってないな
クローン病はじめ大腸型と思われてて大腸ばっか毎年内視鏡とか検査してた
小腸は特に検査してなかったんだがある日激痛にみまわれて
緊急入院したら小腸もクローン病だった
小腸型とか大腸型って言われてる人いる？
俺も小腸型って書く先生もいる。
痔瘻も大腸も悪くなったことないもんっていうかよくありがちな大腸と小腸のつなぎ目だけだもん。悪くなるの。
昔は大腸型って言われてた。
大腸ほとんど取ったから症状的には落ち着いてはいるけど、小規模な小腸型でもある可能性高いな…
646病弱名無しさん (ｱｳｱｳｴｰ Sae2-QiId)2018/10/24(水) 13:22:17.31ID:V5DVL0q1a
うんてぃの出が悪い……
食べた分出てこないと不安になるわー
この前モビプレップ飲んだけど初期の物より飲みやすくなってた
652病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 9fcf-o6bN)2018/10/25(木) 21:14:59.09ID:gfaIQkyX0
お腹痛いお腹痛い。
痛いって言わないと耐えられない…
653病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW a3b2-DDRi)2018/10/25(木) 21:22:20.33ID:umrAsFPS0
ここのみんなはビタミンA不足ない？
ビタミンAでもベータカロテンではなくレチノール
レチノール不足すると粘膜弱くなって炎症起こるよ
ビタミンAを効率よく摂取するには少量の油が必要
大量に採る必要は無いしそもそもクローン病は大量に採ってはならない
出来るだけ質の良い油を使いましょう
>>184
注腸が冷える季節到来。
キツイわー(´･ω･`) >>657
ですよね。
お尻を出してるのも寒いし、めんどうな薬ですわ。 659病弱名無しさん (ｱｳｱｳｴｰ Sa93-mZCf)2018/10/26(金) 13:15:44.91ID:9Dd2HmNJa
ナプキンが血で赤いわ
生理だわ
毎日牛肉食っても毎日脂取ってもクローンにならない奴はならないよな
>>660
それはクローンに限らずなんでも。
酒、タバコ、加工食品、例えでぶ、野菜なし。でも長く生きるやつは生きる しかしこの病気こんだけ入院させられる羽目になるんじゃおちおち仕事もしてられねぇな
無職の者の心情もわかるよ
どうしても克服できんなどうしても
癌よりたちが悪い
664病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW e390-mZCf)2018/10/26(金) 21:23:36.83ID:05IQCEKb0
どうでもいいが働いてくれよな
666病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 3b10-31OY)2018/10/26(金) 23:59:55.94ID:HhKWmqJH0
エレンタールを飲むのが仕事みたいなもんだ
入院して絶食した時が唯一の休日
今のところCVポートから２４時間エルネオパ２号輸液二本
飯は嗜み程度、普通に食うと直ぐにCRPが５を超える
もうこのペースで２年だ、勿論無職ナマポ
この暮らしが一生続くと思うと暗雲たる思いになる、何よりカミさんと子供が可哀想
668病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 2d57-JHIh)2018/10/27(土) 08:42:43.74ID:4QNcvO7Z0
こんなブザマ極まりない病気になってまで生き恥晒しながら生きる意味あるの？
さっさと人間やめて妖怪糞袋になっちまえよ！どうせ一生完治しねーし！（ぷ
669病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 13b6-cSY5)2018/10/27(土) 08:51:23.84ID:CiDuU9RD0
さて、がんばりましょう。
クローン病になるものは肉食系が多いのか
おれもなる前は肉ばっか食ってた
そんなデータあったっけ？
ウチは和食中心で魚ばっか食ってたけど
ありがとう
頭をさげれば
下痢漏れる
仕事で気を抜くとこれだもんな
>>668
＞
＞
＞
＞
＞ こんなブザマ極まりない病気になってまで生き恥晒しながら生きる意味あるの？
＞
＞ さっさと人間やめて妖怪糞袋になっちまえよ！どうせ一生完治しねーし！（ぷ
＞
＞
＞
スルー検定ダメだわ
文面読めばどれだけ根性のひねくれた腐った人間かが窺いしれる
まだクローンの方がマシ かみさん子供がいるだけすげーうらやましいけどな。
病気持ちで甲斐性なしは自分から動いて若いうちに勢いで結婚しとけだよ。
>>675
若干症状が出始めてたクローン認定の一年前に２３で結婚してたよ
若いうちは勢い任せだ いいねえ。
24年前の今日入院したなあ。でこの時家で点滴しろになって看護婦さんから点滴のし方教えられた。
(その時の担当看護婦から1,2回家に電話がありw)
結婚したから子供うんだから幸せ不幸とは思わないけど50すぎると子供を生んで世代を繋げられなかったんだなあとなんとなく残念な気持ちに定期的におそわれる。
679病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾗ Sp63-o6bN)2018/10/28(日) 09:02:04.95ID:XQlE6neqp
>>675
結婚した時（29歳）は、健康体。
子ども生まれた後、2歳くらいの時に発症した。32歳
仕事忙しくなり、ストレスのせいだと思ってる。
今は45歳。 >>673
水溶便だと気の緩みで漏れる。
トイレに行きたいときは特に危険 683病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 5bb2-NzeX)2018/10/28(日) 17:40:41.96ID:6Im+H3d+0
バルーン拡張ってどのくらい入院するんですか？
>>683
私の場合は上から４日、下から４日だった。 >>684
ありがとうございます
上からというのもあるんですね
やはり最低でも1週間程度かかりそうですかね、、 >>685
小腸鏡はその長さゆえ、上からで半分くらい下からで半分くらい挿入して観察しないと全体を見渡せない
しかも拡張の効かない狭窄があったり、屈曲が強度だったりするとどちらも半分まで到達できず、中途半端になる
そういう面で全回腸を検索するには未だに小腸二重造影に部がある為、そっちを先にやってカメラで行けそうかアタリをつけたりする
カメラの優位点はバルーン拡張みたいなものや、ポリープ切除もこなせて、画像で発赤やアフタ性潰瘍などの造影では見つけにくい病変の程度を観察できることにある
因みに病歴２０年だが、上からの小腸鏡は膵炎を悪化させやすいという理由があってやったことが無い >687
病気では無いな
仕事はもうしたくないので、貯金が尽きたらってのはある
自殺以外では穏やかな死に方はできそうにないから最後は自殺するつもり
１３階から飛び降りても生還したニュースを聞くと自殺失敗が怖くて実行できんなぁ
昨日からまた高熱が出始めた
ほんと嫌になって死にたくなる
>>696
比較的軽傷で救急搬送→ERから追い出されて点滴室に→緊急用薬剤のストック棚があるので→麻薬系のアンプルを１０個くらい盗む→家帰ってから静脈注射で10A一気に注入しる→お花畑でご臨終 個人用ならまだしも、不特定多数用に
麻薬系の薬剤10本も置いてないだろ？
だいたい鍵かかってるから無理。
出来たとしても今ならニュースになって、不審死で解剖され
死後も医療従事者から疎まれるという惨めさがあるぞ
俺は遺品葬儀屋人は見たって感じの本を読んで、賃貸で自殺しようもんなら事故物件にしてしまったと言うことで損害賠償が百万千万単位って話や
自殺した横の部屋なんて住んでいられないで引っ越し費用請求されたり謝罪しにいった人が罵倒されたりとほんと死んだ本人はいいが残された人がとんでもない迷惑（経済的に）かけてしまうと知って死ぬのも恐ろしいわ。
自殺しなくてもゆっくり死ぬみたいなもんだなって十代の頃から思ってたが
尾てい骨痛むって以前書いた者だが内服の痛み止め(かなり強め)より某湿布の方が効くw
まあ効果あるの知ってて処方してもらってたが強めの痛み止めが思ったほど効かなかったので湿布でいいかと…でもいつも効くってほどではないかなあ
ソセゴンの方が効くけどあれは依存性あってやばいし…知ってる奴(同じクローン)が同じく錠剤処方されてたが他の病院に緊急でかかって点滴受けてたw
そいつそのまま車で帰って事故ったバカだったから死ねば良かったのにって思ったレベルの薬中だった
>>702
一時期、週にソセゴン錠を１シート出してもらってたんだけど、オーバードーズするとヤバかったなぁ
本当にヤク中だった >>702
ガンの人が使う湿布使ってるんだろ？ハズレか？ うちの親も(ガンと骨折で)モルヒネ？のシート貼ってたな。
エレンでボトルで頼むの忘れた
ボトルに慣れると急な時困るな
DCPのせいで入院中にレミケ出来ないってこの制度はおかしいよなぁ…
>>709
包括医療費支払い制度って病院によって採用されてる、されてないってあるんでしょうね
自分のかかりつけの病院がそうなのかはわかってないよ、自分 >>709
ステラーラもダメだってさ
もっと言うと他科受診で高めの薬頼むと嫌がられて、挙句は断られる、病気持ちになるんだとさ まぁ、ステラーラの方が高額だからね
薬価分まるまる損するからダメとか病院経営も大変なんですね（白目）
退院してから外来でならOKって長期入院中ならずっとレミケできないことになるじゃん
私がかかってる病院は地域包括医療と普通？の診療科と階で別れててレミケするなら地域包括医療のほうには回せないって説明されたな
715病弱名無しさん (ｱｳｱｳｶｰ Sad3-Ha4+)2018/10/30(火) 21:44:24.85ID:eLOQhGlca
今日初めてヒュミラを打ったんですが、軽く咳が出そうな出ないような、気管が乾燥っぽい感覚あるんのですが、これは間質性肺炎の疑いがある感じでしょうか？？
717病弱名無しさん (ｱｳｱｳｶｰ Sad3-Ha4+)2018/10/30(火) 22:01:06.27ID:eLOQhGlca
そうですよね笑
重く考え過ぎてました。ありがとうございます。
職歴なし40過ぎでも障害者枠で公務員になれますかね？
721病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾚ Spef-ywhy)2018/10/31(水) 09:16:41.49ID:C9KvHUd0p
>>711
初？10時間は長いな
まあ、全身麻酔で一瞬だよ お腹が痛いこと、食事制限からのストレス、先行き見えない不安から、家族に当たってしまう。
そんな自分が嫌い。
余命1ヶ月でいい。そのかわり好きなもの食べて、好きなことして、パッと終わってしまいたい。
皆そう言うんだ
そして余命1日になると
死にたくないってなるんだよ
10時間って長いな
俺は小腸と十二指腸弄った時の
最長5時間半だったかな
手術そのものより術後だな大変なのは
２日ぐらい前から咳してるくせにマスクしてない奴がチラホラいるわ
マジで風邪うつすなよ
>>726
だよねー
電車とかでマスクもせずこっち向いたまま咳／くしゃみするやつとかもいる
風圧やらシブキが顔にかかってんだけどな
うつったら損害賠償請求とかできないもんかね 毎年11月1日が来たら思い出す。今日でこの病気になって祝35年だなあ。
前の日まで元気。朝起きたらお腹イタタ、近所の病院に行ったら盲腸と言われてその日に開いたら違うとなって何もせずに閉じる。
個人の入院施設がある病院だったけどクローン病だと思うと即言われたらからまあまあ優秀な先生だったんだろうな。
病気がわからず病院を転々としたことはない。
何も根拠ないけどクローン患ってる人て細く長く生きそう
俺がかかった時点でもう10年って人もいたけど今も普通に生きてるもんね。
まともな治療なんか受けてこなかった人だろうけど。
>>727
もらいたくなきゃ抗ウイルスマスクとゴーグルでもしとくといいよ。
咳くしゃみじゃ隙間から撒き散らすだけだし。そもそもマスクの質も不明だし
人混みに行かないのも有効だね みかんもR-1ヨーグルトも食べれないから
サプリで予防しようかな
クローン病だと思うんだがなんか適当な診断される
年々食べれる量が減ってきて最近では油物少し食べただけで数日間絶食の繰り返し
痛みで寝れず痛みで起きる地獄の日々
最近では腸の中に熱さを感じて風の初期症状の様なダルさも感じだしてきた
衰退してるのか歩くのもしんどい
過敏性腸症候群でここまでいくんならクローン病と言われたほうがまだ治療法ある気がする
それでも医者はクローン病はそんなもんじゃないと言った
そんなに凄いんですかあなた達の症状は？
>>735
病院変えた方がいいんでは？
ちゃんとしたIBD外来のある病院に転院して診断してもらった方がいいと思うのだが… > そんなに凄いんですかあなた達の症状は？
人によるとしか言えん。
潰瘍性大腸炎で大腸切除しまくっている人もいれば、
クローン病でレミケードやってカツカレー平気で食ってる人もいるわけで。
ID:7wNJiivKrは一度別の病院で検査し直してもらった方がいいのでは？
>>736
比べ物にならんほど酷いけど 比較してなんになるのさ…
初期症状はだれしもそんなものだしIBD専門の所で見てもらうのが一番でしょ
俺も最初はかなりでかい病院(順〇堂大学医学部附属練馬病院)でクローン病じゃないかって聞いたら
それは違うってハッキリ言われたよｗ
あまりに納得いかなかったので東京山手で診てもらったら一発だったけど 自分の場合それなりの症状があったからなんだけど
CTも無い近くのクリニックの先生が気付いたな～
>>739
比較してなにになるのさ？
頭おかしいんですか？
症状と照らし合わせる事に一番意味があるに決まってるじゃないですか こういう言い方怒る人いるけど今はクローンと潰瘍性はありふれた難病だから、下痢と腹痛が続いて痔瘻がありなら簡単、下痢と腹痛だけが続いて体重減少なら検査しましょうで以外と簡単にわかりそうだけどな。
俺の友人も違ったけど小さな開業医でもクローン病の疑いがあるからって言われたと言ってた。
745病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾚ Spbb-8AGB)2018/11/02(金) 09:26:53.66ID:zbAfcEthp
>>736
さっさと病院変えて、バルーン内視鏡やった方が良いと思うぞ 俺は当時通院してた町医者(消化器内科と肛門科)2人に内視鏡受けた方が良いって言われて大学病院で受けたら一発だったわ。
脂質が少ない比較的安心なチョコってないかね？
チョコバット食べたら調子悪いわ
748病弱名無しさん (ﾄﾞｺｸﾞﾛ MM92-nPUD)2018/11/02(金) 16:29:07.96ID:pEr9E/U4M
食事制限は苦ではないけど、嫁や友人に気使うな
ラーメンとか肉とかチョコとかやべえやつは病気になってから食いたいという気持ちもでないから楽な人間やと思うわ
チョコバット9本入りのやつは一気に食っても大丈夫だけど
2リットルアイス一気に食ったら下痢になるな
>>749
ネタだと思うけど、2Lのアイス一気食いしたら誰でも下痢になるっしょ。 結局、欧米食が日本に入ってきたおかげでごりっぱな病気ももらったわけだ
糞あんがとよ、欧米食
セブンイレブンでくじ引いたら一平ちゃん夜店の焼そばが当たったんで、
マヨネーズ抜きで食べてみたらなんともなかった。
超久しぶりにカップ焼きそば食べたけど、やっぱ美味いわ。
>>750
いや、昔はならなかったんだよ
これが原因でクローンになったかもしれんけど
2リットルくらいだったら大丈夫な人（常人）はいるんでない？ >>751
そのかわり、欧米のクローン病患者は食事制限が出来ない
脂質が少ない和食は欧米にはない とりあえずくるまやラーメン。
食ってきた。美味かったで
エッセルスーパーカップ一週間連続で食ったけど流石に飽きた
処方されている薬が多くていつも飲み忘れる
そして薬がどんどん溜まっていく
>>761
俺もあるので先生に言って減らしてもらわないとな エレンタールひょっとしたら
使ってる水が不味いのかもしれないよ
>>729
３５年前の個人の病院ならよく勉強している優秀な医者だったんじゃないかな
俺は３０年ほど前に発病しているけど、確定診断受けるまでに１０年かかったよ
その間に随分腸を痛めてしまったと思う >>767
小腸は大分切ったけど、ストマにはなってないよ
肛門病変は結構あるからこの先は分からないけどね
幸い減弱してきているけどレミケがまだ比較的効いてくれているからこのまま持って欲しいと思っている レミケ倍量ですが、インフルエンザの予防接種、なぜか接種したらいけないのかなって
勝手に思って十数年打たなくなってるが、どうなんだろうか。
関係ないのかな、皆さんは予防接種打ってますか？
>>764
俺市販のミネラルウォーターでエレンタール溶かしてるけど、
水道水よりはマシな程度でやっぱ不味いよ。 予防接種はこの病気になってからはするようになった
風邪対策もしっかりしてる
健常者だった頃は考えられないレベルでやってるわ
>>770
ヒュミラ打ってて主治医に聞いたら予防接種の類は一切打てないと言われて打ってない >>770
学校？とかでの強制接種？を抜けてからの自己費用での予防接種って一度もやってないけど、インフル自体一度もかかった記憶がない… まわりがちゃんと打ってくれてるから弱い人がインフルにかからないよう守られてるんだな。
俺も昔は注射なんて打たないけどインフルなんてかからないよwって思って無知さらけ出してたけど。
>>770
インフルは打っときなさいと、言われてる。 >>770
昔レミケやってた時は主治医の勧めで予防接種受けてたよ
今はステラーラだけど、接種する予定 インフルエンザの予防接種はこの病気になってからやったことないな
予防接種の値段て病院ごとに違うけど注射の内容も違うのかね？
主治医にはレミケードしてても予防接種打ったほうがいいって言われた
ただし抗体は付きにくいとか
ステラーラのひともインフル予防接種してる？
病院に電話しなきゃだな。
ヒュミラのときはしてたけど。
ヒュミラもステラーラもレミケも、インフルエンザのワクチンはやっといたほうがいいって製薬会社が公式でだしてるよ
生ワクチンはやらないほうがいいから、それと混ざってる医師も多いのかも
不活化ワクチンなら免疫抑制してても感染しないから打てる
抑制してる以上免疫はつきにくいらしいけどね
インフルエンザには鼻に噴霧する生ワクチンもあるけど、国内の注射のは不活化だから問題ないはず
でも何か起こってもその製薬会社責任とってくれないんでしょ？
>>786
その前に指導（処方）した医師の責任問題になるのでは？ どうなんだろうね
責任押し付け合いになるような気がする
俺は家族がインフルエンザになったので、免疫落としてるし怖いから予防「投与」で凌いだけど
少なくともワクチンから何か起こる可能性はなくなるし 効果は半分くらいしか出ないし、何より高いけど
今日からシャント造る予定で入院してきます
その予定ですが左脇腹から背中にかけて激しい痛みが出てるのでどうなるのかわかりませんが
腎臓病から来る痛みなのか自分ではわからなくて不安です 腎臓内科はかかっています 今の気持ちを書かせていただきました 失礼しました
>>790
その位置だと自分は膵炎で経験したな
かなり痛いよ >>791
入院しました 膵炎の可能性もあるのですね シャントの方も血管外科の先生と相談するみたいです 最初腹痛と嘔吐で入院した時は
背中の激痛もあって初診は急性膵炎だったな
その後クローンが発覚したけど
795病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 33b2-qwGx)2018/11/05(月) 20:11:02.38ID:HlY3oM400
>>789
あれこれ言っても結局は金がないってことだね 膵臓炎症ってずっと痛みが続くのですか？
それとも時々痛みが来るとか？
>>796
炎症が引かないとずっと痛いよ、痛み止めが効いてない時間帯は
我慢出来ない程の痛みは最初だけだけども その炎症で腸壁が厚くなりS状から肛門取ったしまった
だがこれで頻回なトイレ通いともおさらばだ
どんなになっても排泄は肛門から出したいよな…って思うわ…
俺も肛門だけは何とか死守したいと常々思うよ…
今の所ポステリザンのおかげかたまに痛む程度で済んでる
今から人工肛門のパウチ交換します在宅IVHで人工肛門、いづれ人工透析 人生これが詰んでるということ
自分も肛門から出したいと思ってたけど
下痢ばかりだから肛門からだとお尻痛くなるだろうし
漏らすかもと考えたら肛門からだと恐怖しかなく
ストマ閉じるの断ったわ このままでいい
803病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾚ Spbb-xSyX)2018/11/06(火) 15:55:12.61ID:JZEk5VrEp
みんな夕飯て何食ってる？
804病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾚ Spbb-1oPi)2018/11/06(火) 16:54:59.17ID:k6FQ1LTrp
>>803
牛カルビ丼食べたら腹痛が１週間続いた…。 >>803
サバ、おでん、スパゲティー、親子丼、ハンバーグ、おかゆ、卵焼き、ポテトサラダ、
鮭、味噌汁、ゆで卵、焼き鳥、おにぎり、サンドイッチ、うどん、エレンタール
寛解期だから色々食べてる 今日は大量にウンコが出た
一瞬だけ便器が詰まったけどなんとか流れた
ケツが痛い
インスタでクローン病のハッシュタグを見たら、
いろんな食べ物が載ってて参考になった！
たくさん食べるとたくさんウンコが出る
少なめに食べるとウンコも少なめになる
体重は増えも減りもしない
食べたものがウンコになって出ていくだけ
「食べる」って何なんだ？
>>808
俺は短腸だから、栄養吸収より食べる楽しみぐらいに考えてくれと言われたことあるよ >>811
君は頭が良いね
一般的には食べることと生きることが同義くらいに考えられてるけど
考え方だから変えられるんだよね 寛解はありがたいがアラフォーともなると腹が出てくるな
左脇腹から腰の痛みの原因がわからない 今入院中なのに整形外科でも異常がわからない 前にも書いたけどシャント造る予定で手術は延期ですわ
退院して痛みの外来ペインクリニックを探した方がいいかもしれない
痛みの原因わからないと治療のしようがないわ 愚痴ってごめん
残存小腸が1mでも薬が合えば30キロ太ることもあるからな
>>817
手を腰に当てて(親指を前にする形で）掌～指先辺りに嫌な痛み(物凄く疲労したり筋肉痛を混ぜたような痛み）
がある場合だったら、腎結石かもしれないよ 俺も長いこと不定期にそのあたりにそんな痛みがあった
CT取ってもらったら小さいけど石ある言われたしね 1年後に尿路結石になって出てきたけど…キツかったわ
原因が分からないと対処のしようがないからしんどいわな >>819
単純CT検査では石があるとは言われなかった 造影CTで石かあるのがわかったのですか？
腎臓内科の先生は造影CTは腎臓病に悪いのかやりたくないようでした
原因がわからないとやりようがないからホトホト悩んでいます >>820
普通のCT?だね 造影剤とか使わない寝て空洞みたいなのに入るアレ
俺の場合は毎日痛むわけじゃなくて不定期に強烈な痛みで周期が少しずつ短くなってきたから
お願いして検査してもらった
症状話して別の病院で検査してもらったほうがいいかもね >>821
腎臓内科がシャント作るような人間の結石見逃さないと思うよ
造影剤は腎機能に悪影響だから、透析始まるまでは使いたがらないのでは？ >>821
ずっとズキンとする痛みが続いてるんだよね 単純CTで石はわかるんですね
>>822
それでわからないならヤブだよね
ホトホト困り果ててます 東洋経済に41歳男性が取り上げられてる。
経済的に追い詰められる不安と苦悩
ヒュミラ打ってるから免疫力下がってるから冬場は怖いね。
月曜から喉が痛くて咳が出る。
熱はないんだけどまだ完治してない。
外に出るときはもうマスクしとかないと駄目だね。
>>824
みたよ
実家にいるからなんだろうけど
やりがいのある仕事がしたいとか違和感しかないわ レミのバイオシミラーを処方されてないか確認した方がいいよ
海外報告でクローン病で効果が弱かった報告があった
既にシミラーにされてたら戻してもらうようにお願いした方がいい
レミケード、ヒュミラやって、免疫力下がったっていう、実感感じたことないな
＞824
再燃・入院の度に退職を余儀なくされるか
4級あるだけマシだと思うけどね
手帳も年金もとれず宙ぶらりんで体調が安定しないし
非正規だけどしんどくて辞めたい・・・
辛いのに政府は見て見ぬふり
弱者切り捨ての世の中で生き残れるのか不安だ
医療制度が破たんしたら否応なしに寿命を迎えるんだろうな
今後出てくる治療は全て高額だと思うし自力での継続は無理だわ
「ルポ トランプ王国――もう一つのアメリカを行く」
一般市民の心情が見えてくるよ
今日はいい天気だな 体調良い人は外に行けるからいいな
調子悪くて入院中だからどうしようもないわ、俺
>>835
病院空調完璧で、体温調節機能が弱くなるね 837病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW e1a1-WqUE)2018/11/11(日) 01:47:45.20ID:IKQTX2tZ0
>>832
正直最近の若い患者は早い段階からレミケとかやって症状抑えて、腸管に不可逆的なダメージを残さない治療が出来てると思うからそこまで仕事に支障でないと思うんだけどな
こうやって治療遅れて腸管切り刻んで、っていうと重篤なパターンを持ってきて「クローン病になったら絶望的、仕事は無理」なんて言われるとこれから挑戦していく若い世代には風評被害で逆に迷惑な気がする 誰もが治療が上手く行くとは限らないし
なんとも言えん
医療制度だけは日本がマシなんだよな。
Twitterで病院で何時間も待たされたと文句言ってる人に俺はかかりつけ医にかかるだけで一ヶ月待たされてるって北欧に住んでる人がコメントしてて笑った。
>>836
退院して家に帰ると寒いからね 築30年以上の古い家だから隙間風が マンションは暖かいね。家もボロ家一軒家だから昼間は外のほうが温いんだよなあ。
>>842
俺は日当たり悪いので日当たりがいい家に住みたいな そのほうが健康的だしね 結腸切開で入院中なんだけど切創部の脂肪滲出でルネシスとかいう吸入器をつけられるしドレナージから菌検出で毎日洗浄されるし大丈夫かいなこの医者と思う
また退院延びるわ
なんで体調悪いときって屁が臭くなるんだろ
わかるひといる？
846病弱名無しさん (ﾎﾟｷｯｰW 93cf-Gspw)2018/11/11(日) 19:32:46.16ID:W8rOEk8H01111
>>845
ホント臭うよね。
温泉の、卵の腐った臭いするよ。 皆は面接の時に病気のこと言う？
今の契約社員は言わないで入社したけど来週正社員の面接で言うかめっちゃ迷ってる
俺は言ったら全然採用されなかったので今の会社は言わなかった
毎年ほぼ皆勤だしもう10年経つけどバレてない
凄い小食な奴で通ってる
定年まで後22年かぁあと何年もつかな
>>848
通院が2ヶ月に1回レミケードしてるだけで仕事休みの日にあわせて通院してたから今回もそれでいけそう
>>849
俺も病気って言ったら全然受からなかったわ 自分も言ってないな
シフト制だから通院の日は申請して休みにしてるだけ
入社のときに健康診断とか義務付けられてないの？
別に職歴とか詐称するわけじゃないから黙ってればいいと思うよ
入院さえしなければ乗り切れそうだね
特定疾患の制度が、いつまで維持できるのかも心配だけど
残念ながら日本だろうが北欧だろうが弱い男がいきやすい国はどこにも無いんだよ
856病弱名無しさん (ｵｲｺﾗﾐﾈｵ MMdd-WqUE)2018/11/12(月) 09:05:16.03ID:Pldnxcx1M
>>847
自分からは絶対に言わなくていい
もし聞かれたら、これまた絶対に隠さずに言わないといけない
そのときに付け加えるべきこととして
•慢性の経過を辿る疾患であり、普段は10時間程度の勤労には支障のないこと
•腸管にダメージが蓄積するとリセットのため入院手術が必要なこと
•ただし突発的な手術は稀で、計画的な治療が可能なこと(若干ウソだけどこう説明するしかない、企業として突発的な長期病欠ほど困ることはない)
•学生であれば、これまで病気を抱えながら部活やバイト、学業など問題なくこなせてたことをアピール
仕事頑張って、レミケード 代をちょっとでも社会に還元しよう 自分が雇う立場だったら、わざわざ病人雇わないだろう。
言う必要はないな。
入院になったら、言えばいい。
腸の動きが悪い
いつもだったら4回以上はトイレ行くのに今日は1回も出ない
ガスは出てるし痛くないから閉塞してないだろうけど不安だ…
860病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾚ Spcd-Gspw)2018/11/13(火) 11:50:36.48ID:y1/waEf1p
大建中湯ってクローン病には気休めだべか？
>>860
便が出難い人には酸化マグネシウムとセットで使うと効果あるよ
あと良くわからないけど腸間膜の血流を良くすると言われている >>860
単なる機能性イレウスへの効果に加えて
抗炎症作用も期待されるから、
アレルギーとかないなら飲んどけば 甘酒の季節だなあ
朝、エレンタール前の甘酒は止められなくなる
脳の栄養として求めている感じ
毎朝ヨーグルトメーカーで作った米麹の甘酒に野菜ジュースとか混ぜたの飲んでる…
868病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 4a57-p6F+)2018/11/15(木) 09:22:37.34ID:bCdCBSTf0
870病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW dda1-zaQw)2018/11/15(木) 10:20:00.36ID:9jBSa6n/0
付き合いの上でどうしても禁忌色に付き合わないといけないときがあるけど
ラーメンは本当に合わないな、食べた夜からシャバシャバの水下痢で睡眠時間も取られるし脱水だしで本当にキツい
焼肉とかだとご飯と野菜メインで食べて肉を数切れもらえばいいだけだからかえって焼肉の方が体にいい気がする
871病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 4a57-p6F+)2018/11/15(木) 11:21:12.86ID:bCdCBSTf0
>>869
今は寛解中だよ
再燃が怖いから多少神経質でもいいんじゃね？って思ってはいるがね ヒュミラ打ち始めて2年目くらい 最近急に針が痛く感じるようになってきた(刺すときね）
刺し方も場所も変えてないし急激に痩せたってわけでもないのに一体どうした…ちょっと苦手意識出てきたぞ
>>868
特に問題ないですよ。
甘酒も出来上がったらミキサーで米麹のツブツブ感を無くしてドロドロにしてるし…
ちなみに、ヨーグルティア(ヨーグルトメーカー)でヨーグルトと甘酒を週一で作って家族でいただいてる。
野菜ジュースは市販の紙パックのを混ぜて、さらに青汁の粉？も混ぜてる… ステラーラもうすぐ半年になるけど全く効いてる感じがしないわ
主治医は効果出るの遅いからの一点張りだけど流石にもう信用できない
俺はステラーラやって1年以上たったけどいまだに調子いいよ
狭窄なくて潰瘍もないのなら食物繊維は積極的に摂ったほうがいい
クローン病患者の偏った糖質中心生活は将来別の病の発症リスクとトレードオフだからね
抜歯のためにクローンと間質性肺炎で受診してる大学病院に来ているが(ボナロン飲んでたから、地元のクリニックでは対処できない)、血圧高すぎて、抜歯するか待機中…
まぁ駐車場待ちのあいだにトイレ行きたくて我慢に我慢を重ねてたから、血圧190まで上がってたw
今は160の100くらいまでだけど、どうするんだろ？
明日は友達の結婚式だ
食事は特別メニューにしてくれるらしい。
ありがたいし、仲のよい友達なら招待されても嬉しいもんだな。
>>876
ペン型のやつで？
打つ場所少し変えたほうがいいかもね。
皮膚はかたくなってない？ >>883
いや、新型でなく旧型の普通の注射タイプ
脂肪あるところ選んでちゃんとつまんでる…というか初めてじゃないし2年も打ってきたのに
最近関節炎まで出てきて倍量も考えてるのに困った もうソフトバンクのホワイトプランって契約さしてくれないんかな。
2,3万で買えるDSDSのスマホを買って通話はiPhoneで使ってたホワイトプランのSIMで通話、データ通信は格安シムで（今はイオンからLINEに帰る予定）月800円でスマホ維持できるようになった。
特定疾患も割引してくれるからな。
抜歯したから様子見で朝はエレンタール2本600kcalにしたけど、水分だからすぐ腹減る…
あとでセブンの枝豆と蒸しパンでも買って食べるかな？…
887病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ ddd7-V/79)2018/11/18(日) 07:09:42.89ID:FLdEQuJU0
最近Twitterで見たご飯にトマト丸ごと（切れ込みは入れておく）に溶けるチーズでレンチンした
トマトチーズリゾット風とか
トマトをトマトジュースにして同じようにしたのをここ数日食べたりしてるけど、かなり美味しい。
今朝はお粥に野菜ジュース＋溶けるチーズ（それと味を調えるために塩コショウ）で美味しくいただけました。
お粥だと飽きたりするけど、これならそれほど飽きもせずに食べれそう。
888病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 86ce-g3xY)2018/11/18(日) 09:32:41.81ID:wIMXDuWs0
889病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 4a6c-Wc+1)2018/11/18(日) 09:38:01.97ID:EU0R8QXs0
とろけるチーズ１枚くらいなら脂質は5～6g程度だから言うほどでもない
寛解してるなら余裕でしょ
まぁ溶けるチーズ入れなくてもいいしね。
アクセント的にちょっと入れても問題ないのでは？
俺もチーズは少量なら平気だわ
トマトは薄皮剥いてから食べるけど
>>834
radiko.jp/#!/ts/TBS/20181117130000
久米宏 ラジオなんですけど 11月17日 ゲスト：吉見俊哉（社会学者）
参考に 生物学的製剤が日本でクローン病患者に使われ始めてから15年以上経つけど、
10年以上増量もせずに効果持続してる人いる？
>>894
やはり免疫抑制剤併用ですか
併用については医師によってもまちまちの意見だけどどっちが多数派なんだろう 俺もレミは10年してるな。
増量もせず
イムランは8年ぐらい飲んで薬剤性間質肺炎でのまなくなったけど。
俺もレミケード倍量なしで11年目突入だ。
ただ効果は若干薄れて1.5ヶ月で切れるようになってきている。
医者によくレミケ切れてないか聞かれるけど
切れるとどうなるの？
腸切って寛解期から始めたから
切れてるかわからない
やっぱり下痢とか腹痛？
>>898
俺の場合は、下痢と腹痛と、下半身に結節性紅斑が出る。 レミケって今は最短で何週間隔で打てるようになった？
倍量より間隔短くした方がいいような気がする
ケツからの鮮血が止まらん
毎回トイレの度に事件現場化する
クローン病の手術もしてくれてる肛門科の先生に見せたら炎症からの出血だって
座薬貰ったがさっさと止まって
痛みはなしで年1の検査でも軽い潰瘍があるだけ、
CRPも0.いくらなのにレミ倍増しようかなあとか言うけどそんなもんなの？
流石にそれはもったいないからいいですと医者には言うんだけど。
レミケもヒュミラも効かなくやってステラーラを検討中
レミケで8年もったな
ヒュミラは効果なし
ヒュミラ薬価3万って到底払えそうにないんだけどみんなどうしてんの？
906病弱名無しさん (ｵｲｺﾗﾐﾈｵ MMe5-Qiyu)2018/11/19(月) 10:50:04.34ID:HcqUSr1IM
>>902
その医者は君のこと金のなる木としか見てなさそう
他の医者をあたってみたら？ >>906
大学病院の有名な先生だよ。
（この先生の名前を書いたら論文読んでくれるからって他の先生が言ってた）
そんなに0にこだわるんかな。
俺としたら自覚症状がないなら問題はないんだけど。 エレンタールの糞不味いコンソメ味ってホットで飲むと美味いのかな？
と思う初冬
コンソメ鍋
シンプルなコンソメ味で、野菜のおいしさが引き立ちます
913病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛ Sp6d-g3xY)2018/11/19(月) 16:10:54.59ID:hSL/XyEGp
>>913
コンソメ冷ってどんな罰ゲームだよ
つーか、それは経験済みｗ コンソメ行きつけの薬局で取り扱いないんだよな
フルーツトマトも不人気からか取り扱い中止で
9種類から8種類になったし
フルーツトマト無かったから次までに取り寄せといてもらったよ
>>916
今まで何となく避けてきたんだけどどんな味ですか？ フルーツトマトは自分はダメだった…
あとグレープフルーツも…
酸味や苦味が無い単に甘いだけ…な印象だったなぁ…
フルーツトマトは他のフレーバーとはだいぶ違う味だから飽き防止にいいわ
コンソメは自分が利用する薬局も置いてないな
言えば取り寄せてくれるだろうけどゲロマズらしいし
俺はグレープフルーツとオレンジの２種類は全然平気で他はダメだ
全種類ダメな人もいるから２種類も平気で良かったわ
925病弱名無しさん (HappyBirthday!W dda1-Qiyu)2018/11/20(火) 00:41:21.54ID:e9Eo0L/Q0HAPPY
今出た下痢便がめっちゃ臭くて笑った
チーズと納豆と靴下を混ぜたみたいな匂い
胃腸が悪い人は口臭まで匂いが逆流するって聞くから心配だ…
グレープフルーツ単体はダメだったけど、グレープフルーツ半分とヨーグルト半分だと飲めるくらいにはなってたかな？
あと、オレンジとヨーグルト半量ずつとか…
今はヨーグルト、パイナップル、青リンゴのフレーバーで飲んでる。
>>902
症状がなくても潰瘍がカメラで見つかるのならそれは効いていると言えないのでは？
医師も不可逆的ダメージをこれ以上腸管に与えないようにと倍増を検討しているのだろうし、
将来の狭窄・穿孔のリスクを鑑みても増やした方がいいと思う
というかそこまで気にしてくれる先生が主治医で羨ましい フレーバーはミックスでしか飲まない
5～6種類から適当にブレンドしてる
エレンタールそんなに飲めないかなぁ？
自分は毎日3包飲んでるけど、そんなに苦痛ではないなぁ。
風呂上がりはむしろ美味しく飲めてるし…人それぞれだね。
931病弱名無しさん (HappyBirthday! MMe5-Qiyu)2018/11/20(火) 15:00:58.24ID:5Ek4Q2PPMHAPPY
>>928
確かにこれはあるかもね
いつかクローン病を完治させる治療が出来たとしても、既に繰り返す炎症で腸がずたずたになってたら意味ないもんね
いつかいい治療法が見つかると信じて今はとにかく腸にダメージを残さないことを第一にっていう考え方もあるかも 933病弱名無しさん (ｶﾞｯｸｼW 06de-Qiyu)2018/11/21(水) 14:12:41.63ID:tMQCVg5G6
>>932
日々薬で痛めてる腎臓、肝臓をさらに痛めつけるつもりか 昨日は昼と夜連続でハンバーグを食べたけど何ともなかったぜ。
レミケード＋寛解期は素晴らしいな。
ステラーラ初回の点滴やってみたけどなんの実感もないわ
カメラ入れてみれは変わってるのかな？
>>937
前はそうだったけど、内視鏡してるからって理由で免除してもらってるぞ >>937
狭窄あったらバリウムは出来ないね
狭窄なんていつ出来てるか分からんし、カメラやってたら必要ないし >>938
>>939
ありがとう。
バリウム詰まって、死ぬリスクあるしやるメリットないよね。
医者にやるなって言われてるで、大丈夫そうだね。内視鏡もやってるし。 狭窄でバリウム使えない場合、ガストログラフィンという薬品瓶に入った（とてもニガマズ）なもので透視が出来るよ 主治医に聞いて見るといいよ 参考までに
ガストロってのでやったことあるけど飲んだら結構すぐ下から出てきて大変だった
945病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 8362-SnoM)2018/11/23(金) 22:54:54.83ID:YyrlJEdZ0
友達が飲み会に連れてきた人がこのクローン病で何度も手術や入退院繰り返してると言ってて
酒タバコがんがんでポテトフライやら何やら食べまくってたが大丈夫なものなのか？
大丈夫じゃないから手術や入退院を繰り返してるんじゃないかな。
食べるのを我慢したくない人なんだろう。
947病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 8362-SnoM)2018/11/24(土) 07:49:45.84ID:mKnVxZU60
そうだよな…飲んでる間中ずっと病気の事話してて、その内容の壮絶さから初対面だけどこんな飲み食いして大丈夫なものなのかと変に心配してしまったわ
>>945
まだ手術したことないけど、それぐらい食べてもなんともならない人も一応いる。 クローンでも重症の人と軽症の人では全く別物だからね
重症の人も、そんな食べてた時代がありました そんな俺
いくら食っても重症にはならない人
いるからね。
神のみぞ知るって感じ。
特に癌化して亡くなった人ネットでも
実際にも何人かあったけど、入退院繰り
返して重症から癌化してって人は今の所
一人もいなくて安定してどちらかといえ
ば軽症のほうだったけど急に癌がみつかって
即効で亡くなったが殆どのような。
>>951
そうなんですね。
まぁガンで亡くなる人が大半だから、それもそうなのかもしれないけど この病気にかかった。
高蛋白低脂肪食物繊維が少ない
負担が少ない食事が即できる人
ってなかなかいなくて、
はじめはこの病気にかかっても普通
と変わらない食事をしてそれで入退院
を繰り返してから食事を仕方なく気に
するようになる人がほとんどじゃない
のかな。
何年も手術繰り返してやっと自分が健常者とは違うんだって思い知らされるんだよなあ
あれいけるかも、あっやっぱ駄目じゃんの繰り返し
そうやってやる気とか生きる活力とか奪われる
クローンの中でも元気にやってたりラーメン毎日食ってる奴らとかいるのも心おられるのには十分
>>953
そうだよ
「治ってきたから食ってみたが、再燃」を繰り返す
仕事も穴開けられないし節制していくしかないということになる
なんでアベはステーキとか食ってるんだろうな？ >>955
CDとUCは違うからね
寛解再燃を繰り返すうちに少しずつ腸管が細くなり狭窄でアウトになる
そして手術で一旦リセット
でも切った腸は戻ってこないんだね 安倍さん信条は別にして凄いね。
この人どっちかといえば重症の方と思うけど
あんな日本一ストレスがある仕事やってるわけでさ。
一回目は病気でだめにしてるわけで。
昔文藝春秋で手記読んだけど大変そうやった。
似てる病気の人が集めるこのスレでもアベ呼ばわりする変な奴がいるんだ
毎日そりゃ大変だろうな
狭窄なんか俺に関係ねーと思ってたら狭窄した
次は手術なのか
寛解期ワイ、セブンイレブンの新商品「豚ロースのとんかつ弁当」（脂質40g超）を食べてノーダメ
http://www.sej.co.jp/i/item/14045304.html
安倍総理はアサコールが効いて体調持ち直したんだっけ？
俺レミケードあんまり効いてなかったけど、
寛解期入ったら結構色々食べられるようになったわ。
>>959
まあ仕方ないよね。
俺も狭窄の自覚症状無かったのに2016年に体調悪化して初サブイレウス経験して、
その後徐々に回復して寛解期に入って、今わりと食えるようになってる。 >>960
それを食ってノーダメだと思えるならレミケは十分に効いてる みんな寛解期ってどのくらい通常に戻ってる？
俺はアフタくらいの軽い炎症を数年保ててるけど、通常便とは言えない軟便から下痢
狭窄とかが進行しないから寛解だと言われてるんだけどどうなんだろ
狭窄が進行しないかどうかは毎日造影検査でもしてない限り分からない
俺は寛解って言われてて体調も良好だったからちょくちょく普通の食事してたら狭窄めっちゃ進行してて
ある時からいきなり詰まるようになって手術になった CRPもいきなり上がった
この病気が発症した時の部位がS状結腸
以来20年ずっとS状と回腸が悪く爛れたり狭窄したりの繰り返し
今回ついにS状が閉塞し腸が腫れ上がり手術を決意
S状と直腸と肛門切除した
肛門切除したのでいつもグジュグジュ感で下着が汚れる難儀から解放された
>>963
年1の内視鏡しかしてないから不安だ
狭窄はならない限り症状ほとんどないだろうしなぁ >>964
俺の場合はだけど自覚症状が全く出ないのは0～0.3くらいの時
0.5くらいから腹に嫌な感じ(気持ち悪い）とか血便が偶に出始めるとかそんな感じ
自分の場合は1.3とそんなに高くない数値でも手術だったよ 狭窄めちゃくちゃしてたし
流石にイレウス直後で病院担ぎ込まれた時はCRPは9くらいあったみたいだけど 手術前でも0.5以下だったしCRPは参考にならないな
CRPは、学校で言えば小テストみたいなもんかな。内視鏡が定期テスト、小腸のゾンデとかになったら入試って感じかな
俺は残念な病院時代のCRPより自覚って言われてたから、今の専門病院のCRPが0点台なのに先生がうーんと色々考えるところにやるなとおもってるわ。お腹は全く痛くないんだけどさ。
ＣＲＰ0.01でも狭窄起こしたし意味ないよあの数値
俺なんて現在CRP 6.56だったわ 自分自身ビックリしたわ
症状は 夕方から夜にかけて吐き気、寒気、ゲップなどでお腹抱えてうずくまってる
これが毎日だから
CRPが低ければ安心ということはないけど
CRPが高いのは危険で間違いないだろ
>>974
そうだね。
あとは当たり前だが、自覚症状。 次スレ立ててみましたが初めてで本文1行目あたりが上手くいってないようです。すみません
不都合あればどなたか立て直していただけますか
977病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 23a1-HX6B)2018/11/25(日) 18:44:01.70ID:mv4/ARXx0
この病気は本当に人生を狭く小さいものにするね
食事ができないから友人なんて出来ないし、入院手術のリスクから定職にもつけない、友人なし職なしなんで恋人もできないし
これから何して生きていこうか
978病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ c3ec-LTZF)2018/11/25(日) 18:47:00.81ID:mw9uIb7I0
>>977
いやそれは人によるのでは。
クローン病でも定職についている人、結婚している人はいるわけで、
>>977がまだ若いのなら可能性は色々あるでしょ。
若くないならまぁうん…って感じだけど。 仕事はしてて軽症な方だけど結婚は考えられないわ
特に子育てなんて無理だ
自分の事で精一杯だもん
今の状態でも維持出来ればそれでいいのだけど、
絶対無理なんだろうな
>>5にある通販サイトの健康食利用したことないんだけどなんか旨いのある?
おすすめとかあれば聞きたいんだけど >>982
しょうゆラーメン
ちょっと賞味期限が短め >>980
身体を含め持ってるモノでできることをやっていくだけだよ。
一つ言えることはできないと思ったらそこで終わりになるだけ。不便も苦労も苦痛もたくさんあるけど案外できることってあるもんだよ。 子供は昔からいらない一択だわ
今は自分の病気で手一杯だし、自分のやりたいことに時間とお金を使いたい
その為に仕事してるって感じだね
通院のたびに有給使って休むといい顔されないけど
>>983
確かに短いね。買いだめしてたら賞味期限切れてて急いで食べたことある
ハヤシライスもアッサリして少し物足りないけど好きだな 普通に朝食事+エレンタールって摂りすぎかな？
量的にはエレンタール飲まなくてもそこそこお腹満足するくらいなんだけど(ご飯、味噌汁、卵焼き、イワシ缶、野菜少し、野菜ジュース)
ここ最近エレンタール飲んで無かったので、飲んだら軽い早期ダンピング症候群みたいな感じになったんで、摂りすぎたかなー？と…
エレンタール
一気飲みで6本/日とちびちび飲みで3本/日はどっちが栄養吸収がいいだろうか
結婚するしないで幸せ不幸とは思わないけど子供をつくって世代をつなげられなかった事は残念だなとは思ってる。
親も喜ばせてあげたかったし。
50も過ぎちゃうとね。
宮家じゃないんだから世代を繋げなくても何の問題もないよ
子供がほしいかどうかと22年分の育てるお金（約2800万円）との天秤で決めればいいだけ
親も孫と同居だといろいろ揉め事が起こるしイイことばかりじゃないよ
>>989
それって摂りすぎとかじゃなくて、
エレンタールを飲んだことで朝食が小腸に流れ込んでダンピング症候群みたいな症状が出たんじゃ？ やはり早期ダンピング症候群…orz
うーん。やはり平日朝は飲まない方がいいのかな…
朝は早めに早めにってあるからどうしてもグビグビ飲んじゃうからなぁ…
6月や7月に入院した時もエレンタール飲んだ後、今朝より酷いダンピング症候群の症状出て辛かった…
冷や汗にダルさ…なんか頭が重い…とか…
あれよりは最近は軽めor無症状だったから安心してたんだけどね…
>>992
かなり高額だけど初頭教育から私学前提なの？
家の息子は来年度で私立大学となっても1900弱だわ >>996-997
何度も症状が出てるならエレンタールと相性があんまり良くないんだろね。
朝に飲むのは控えた方がよさそう。 1000病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ cfec-LTZF)2018/11/26(月) 20:52:28.34ID:XGvafkul0
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