Ｑ．クローン病ってどんな病気？
Ａ．炎症や潰瘍（粘膜が欠損すること）が主な症状で、
口腔にはじまり肛門にいたるまでの消化管のどの部位にも起こりえますが、
小腸の末端部が好発部位で、
非連続性の病変（病変と病変の間に正常部分が存在すること）が特徴です。
クローン病の症状は患者さんによって非常に多彩で、
侵された病変部位（小腸型、小腸・大腸型、大腸型）によっても異なります。
その中でも特徴的な症状は腹痛と下痢で、半数以上の患者さんでみられます。
さらに発熱、下血、腹部腫瘤、体重減少、全身倦怠感、貧血などの症状もしばしば現れます。
またクローン病は瘻孔、狭窄、膿瘍などの腸管の合併症や関節炎、虹彩炎、結節性紅斑、
肛門部病変などの腸管外の合併症も多く、これらの有無により様々な症状を呈します。
クローン病は、再燃・再発を繰り返し慢性の経過をとります。
完全な治癒は困難であり、症状が安定している時期（緩解）をいかに長く維持するかが重要となります。
長い経過の間で手術をしなければならない場合も多く、
手術率は発症後5年で33.3％、10年で70.8％と報告されています。
また、定期的に検査を受けることも必要となります。
Ｑ．なんでクローン病っていうの？
Ａ．1932年にニューヨークのマウントサイナイ病院の内科医クローン先生らによって
限局性回腸炎としてはじめて報告された病気です。
若年者に好発し、発症年齢は男性で20〜24歳、女性で15〜19歳が最も多くみられます。
男性と女性の比は、約2：1と男性に多くみられます。
わが国のクローン病の患者数の推移を医療受給者証交付件数でみると
近年では毎年1,500人前後の増加がみられ、
2014年度には40,885人の患者さんが登録されています。
Ｑ．クソスレですか？
Ａ．せめて荒れずにのんびりマターリやっていきましょう＜＜鉄則＞＞
◆ハローワークインターネットサービス◆
https://www.hellowork.go.jp/
Q51. 公的な職業訓練施設があると聞きましたが、どのような訓練内容があるのでしょうか。
A.（独）雇用・能力開発機構及び都道府県では、公共職業能力開発施設として、
職業能力開発大学校、職業能力開発短期大学校、職業能力開発校、
職業能力開発促進センター及び障害者職業能力開発校を設置し、職業訓練を実施しています。
この職業訓練については、失業者、在職者ともに受講が可能で、
失業者の方は受講料が無料である他、要件を満たしていれば雇用保険から手当が支給されます。
訓練内容は、電気設備科、ビル設備サービス科、住宅サービス科、自動車整備科など
多岐にわたっていますが公的職業訓練に関する情報は公共職業安定所、
都道府県または（独）雇用・能力開発機構（ http://www.jeed.or.jp/js/ ）で入手できます。
また、受講手続等については、失業者の方は公共職業安定所（ハローワーク）に、
在職者の方は（独）雇用・能力開発機構及び各都道府県の職業訓練校にお問い合わせください。
小腸機能障害で以て日本政府並びに自治体から身体障害者の認定を受けているクローン病患者の内で、
来年度卒業予定者、病人に優しい職場へ転職したいと希望する者、
失業者でニートになりたくない人などへ。
障害者のための就職情報サイト「ウェブ・サーナ」 企画：イフ総合研究所 運営：株式会社イフ
https://www.web-sana.com/
他にも、クローバーナビ、ゼネラルパートナーズ、テンプスタッフフロンティアなどの
障害者の就職・転職支援団体がありますので探してみて下さい。
クローン病や潰瘍性大腸炎用の食品を扱っている業者
楽チンライフ https://rakuchinlife.jp/
まんぞく君 https://www.manzokukun.com/ >>1
乙。
次スレを立てる人は>>1に以下の追加をヨロ。
※次スレを立てる場合は、以下のコマンドを本文1行目に入れて下さい！
!extend:on:vvvvv:1000:512 前スレで狭窄と自覚症状について書いてた人に質問なんだけど
いきなり狭窄になった人はそれまでどんな治療・投薬でどのレベルの食事だったの？
「普通の食事」とは文字通り普通なのか、脂質や不溶性食物繊維を守るレベルなのか…
当時と今の症状を書かないと分からないよ
前スレ960だけど、当時はこんな感じだったかな。
治療／投薬
・レミケード（二ヶ月に一度）
・ペンタサ（一日9錠）
・ビオスリー（一日三包）
・ガスター（一日一錠）
食事
・エレンタール4袋＋食事（一食）。
・食事はいわゆるクローン食、一応は低脂質・低残渣・低刺激を目指してた。
サバ、タラ、鮭などの魚中心で、焼いて食べることが多かった。
ササミ、卵なども一応食べてた。
野菜は人参、白菜、ブロッコリー、大根、レタス、トマト、玉ねぎ、小松菜などをそこそこ食べてた。
海苔、ワカメ（味噌汁）などの海藻類もわりと食べてた。
主食は白米。小麦アレルギーなので、うどん、パン、スパゲティはあまり食べず。
果物は林檎、桃ぐらいしか食べてなかった。
甘味は和菓子中心。団子、餅など、成分表示を見て植物油脂と書かれていないものを選んで食べてた。
あんこは気にせず粒あんで。他にはたらみの白桃ゼリーや醤油煎餅などを食べてた。
家族が買ってきたコロッケを調子が良い時に食べたら普通に下したことがあったので、
基本的に油は避けてた。卵焼くときも油は一切ひかず。牛肉豚肉はノータッチ。
食物繊維はあまり気にしてなかったな。
こんな感じで症状は毎日下痢だけど腹痛は特に無かったし、
下痢をするのはエレンタールのせいだろうと思ってたんだけど、
だんだん下痢が泥下痢から水下痢に近い感じになっていき、
なんか調子悪いなと思ってたらサブイレウスでもだえ苦しむことに。
>>7
これすげー高い金額で集計してるじゃない
訳のわからない子供のための貯金とか計上してるし。
しかも保険に教育関連の会社が作成したデータだし。
自分らに都合のいち解釈で集計して
客の不安を煽り金を出させるために作ったデータだよ。 >>10
ちゃんと読めよ
貯金なんか計上してないし被害妄想が過ぎる がんにかかったら何百万もかかります！って広告であおってるけど、保険が効いて高額医療もあるだろといつも思うな
まあ理屈じゃないんだよ。結婚も出来ない子供も作れなかった人生って5,60にもなるとなんかこたえるよ。
どうにかこうにか3分の2の人たちは離婚もせず最後まで添い遂げるわけでさ。
>>11
表の二つ目の子供のための預貯金保険年額15万以上かけてるやつね。
未就学児か中学生まで医療費がほとんどかからない自治体ばかりなのに何に使うの？
一つ目の表はせいぜい三分の二だろうな。
小遣いを二十二年間平均で一万五千円以上わたすとかメチャクチャだよ。
各種手当てや控除も金額に含まれてないし。
一つ目の表なんかみたら一目で高いなとなる数字だけど盲信しすぎ。
来年から保育料も無償化するらしいし、諸々の金額の上昇分は相殺できるんじゃないかな >>7
もちろん金はかかるけど抑えることもできる
これは保険会社が保険加入させる目的で作った資料というのを念頭に置けないのはバカすぎる うちの親も不憫に思ってか、今は結婚してない人も多いとか気楽に生きていけばいいよとかそんな事言うけどさ、
男の高齢独身には漏れなく貧困がついてくるんだよ
あんたの為に長生きしないといけないって80過ぎの母親に言わせるつらさ
>>15
逆に考えれば親より先に自分が逝ったほうがいいかもしれない 親も肩の荷が降りるし、親も高齢者だし、自分も体調悪いから一人になると大変だよ ＞先に俺が死ぬ
うちには幸いにも妹夫婦がいるからそれが理想だと常々思ってる
>>13
預貯金保険は別調査の参考値だから関係ない
おこづかいは、実際は「おこづかい・レジャー」となっている >>18
栄養吸収出来てないんだろうね それ以外に少し食べたらどう？ 21病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾗ Sp47-OdEF)2018/11/27(火) 12:27:23.79ID:p6ptsTcZp
エレンタール 忙しいので、10秒チャージよ
22病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾚ Sp47-+JwR)2018/11/27(火) 12:48:11.81ID:45nbyw4cp
>>18
同じカロリーでも、固形物の方が体重増えるイメージです。
経験上。 >>13
預貯金保険は未就園児の支出額項目の1位だぞ
何にも知らなさそうだな
調べもせず読みもせず適当にイチャモンつけてるだけだな ようつべとかで飯動画とか大食い動画たまに見ちゃう
美味しそうに食ってんだよな
エレンタール標準で摂取すれば３００ｍｌ３００calだけど
実際吸収されるのは少ないよね
体内に留まってる時間も固形物から消化吸収なんてのんびりしてなくて
さっと流れていくわけだし
具合が悪くてメンタル凹む
こんな症状も消化器の先生に話すものなの？
精神科に行くほうがいい？
まず主治医に話したらいいよ
精神科行けって言われたら行けばいい
>>25
真面目に聞かれないと思うよ俺の経験上 そうでなくても死ぬほど忙しいし
まぁ一度くらいは話してみるのもいいんじゃない >>23
検索してみたけどそれは学資保険のサイトの受け売りじゃないか？
保険会社がセールストークのために作ったデータだぞ。
出産費用のデタラメさと保険会社の作成したデータと知ったら参考にするに値しないものだ判断したよ。まともに読む価値もない >>9
ありがとう
とても参考になりました
この書き込みはきっと多くの人の参考になる ですよね…
お腹が痛くて凹むって、タダの愚痴ですよね
>>30
全然違う 内閣府の公式の調査データだよ
イチャモンばっかり付けてないでもう少し説得力あるソースでも出したらどう？ >>30
「子供育てるのにこんなにかかるんですよ！！（だから学資保険どうですか？）」
というよくあるFPの話と混同しているのでは？
最初に出したAIU保険のデータは内容がシンプルで
しかもただの広報資料とか広告の類ではなくて国会図書館にも置いてある研究論文の一部なので
これをデタラメだと全否定するなら個人の感想でなくてそれなりの根拠を出してくれないと話にならない >>33
学資保険とか無駄なものに入ってる人のデータが含まれてるからこんな額なんだろうな。
学資保険以外は子供のための貯金というより家族のための貯金に含まれないか？
子供のための貯金とやらは確かに内閣府のデータわ、すまん。
>>34
国民生活白書の平成17年でもみてみたら？
子あり世帯と子なし世帯の支出の差額は1302万とかあるから。こっちの方が手当てや給付金の収入までまとめられてるから現実に近いんでは？
国会図書館においてあるだけだから何なの？
研究論文てどこの誰が書いたものなの？
国会図書館が出所というだけじゃ話にならない。
出産費用も検診も手当てをもらうと極少額で、日用品と衣類位しか支出はなかったね。
育児期間に90万も使ってないな。オムツと水道代がかなりかかった覚えがあるけど。 おまえら細かいなぁ 子育てにお金かかることは確かなんだから、仲良くしろよ！
>>35
学資保険はかなりの額がかかってるけどAIU保険のデータではあえて含まれていないって理解してる？
それとキミがいくら掛かったからとか統計にはほとんど影響ないよ
全国平均って意味わかる？実際には平均より安く済む場合もあれば高くなる場合もあるんだから 38病弱名無しさん (ｵｲｺﾗﾐﾈｵ MM87-HX6B)2018/11/28(水) 11:11:05.17ID:4JLHDeZCM
>>24
めっちゃ分かるわ
自分が食べれないカツカレーとか超大盛りつけ麺とかガツガツ食ってる動画見て美味しそうだなー胃腸が丈夫で羨ましいなーってね
友達に言ったらめっちゃ笑われたけど(友達には病気のことを言ってないからただの偏食家ベジタリアンだと思われてる)同じ人がいて良かった 39病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ c304-J8rx)2018/11/28(水) 11:19:55.56ID:uLUl/E8x0
40病弱名無しさん (ｵｲｺﾗﾐﾈｵ MM87-HX6B)2018/11/28(水) 11:22:03.29ID:4JLHDeZCM
教育費のことだけど、国立大に受かりさえすれば扶養者の収入に応じて授業料半額免除なり全額免除なり受けられるからそんなに心配する必要ないと思うけどな
>>35
国民生活白書では教育費の全国平均はいくらになってるの？ 42病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 63cf-+JwR)2018/11/28(水) 14:40:47.68ID:YFG+7rkY0
45歳男です。
造影の検査結果聞きにいったら、
小腸の終端とS状結腸が瘻孔で繋がってるって。
発症から10年経ったが、ここ5年くらいの悪化度が酷いわ。
次回からステラーラ 、少しは改善傾向になれば良いが。
落ち込むわ…。
4442 (ﾜｯﾁｮｲW ffcf-+JwR)2018/11/28(水) 15:26:31.17ID:orzWjWnt0
>>43
CRPも上がってますね。今は5くらいです。 >>44
レミケード倍量までやってそれならつらいね
小腸も大腸も残ってる時点でやれる治療法はあるはずだから気を落とさずに踏ん張ってほしい 4642 (ﾜｯﾁｮｲW ffcf-+JwR)2018/11/28(水) 15:51:39.55ID:orzWjWnt0
>>45
レミケード、ヒュミラは以前にやりましたが、
アレルギー反応出て中止。
イムランでだましだましやって来ました。
頑張ろうと思います。ありがとうございます。 >>46
アレルギー抑える薬の併用をしてもアレルギー出た？ 脅すわけじゃないけどろう孔ができたら一時的に良くなってもその内再発して複雑化する可能性があるから
歳を取ると癌化にも注意しないと
よほど気をつけないと将来難儀するからね
気をつけてな
>>37
全国平均の中身って考えたことある？
健常者も含まれるよ？
片親でもクローン患者であればの所得の平均額は下がりまくるよね。
所得相応の子育て費用になると思うけど
ようはクローン患者が親だと稼ぎは低いから子育て費用も抑えるしかないだろう。
--子供のための貯金とやらは確かに内閣府のデータわ、すまん。
こう言ってるのに何故aiuに学資保険が含まれるという話になってるんだ？
aiuの項目に貯蓄なんてないね。
>>41
何か根拠になるようなデータを出せと言われたから国民生活白書の1302万を出しただけ
面倒だから自分で調べて
2800万は法外だと言いたかっただけなんだよな。
子育ては金がかかるのは間違えない。
子供がいてもいなくても、何かあれば一人で抱えずに誰かの助けを借りて乗り越えていけばいいんだよ。
もうやめようぜー 今朝入院させられる夢見た 近い将来そうなりそうだから怖い
>>41,50
調べたら528万円だね
高卒前提か？使えないデータだな
id:KpghlL4Y0は自分で出したソースすら読んでないし
自分の費用と統計データに差があることにウダウダ言ってるだけで
統計の意味すら理解していない様子で
頭もかなり悪そうだから永遠に話が噛み合うことはなさそう >>48
>>46ではないけど、抗ヒスタミン剤やステロイド併用してレミケードやったりしてたな 5542 (ｻｻｸｯﾃﾛﾚ Sp47-+JwR)2018/11/28(水) 21:56:05.61ID:aM1zxIpQp
>>48
そうですね。細々とは書きませんが、あと色々あってレミケードとヒュミラはやめた形です。 >>50
全国平均だからほとんど健常者だろ
クローン患者が親の場合は全国平均より費用は抑えるだろうね
それでなぜ「全国平均2800万円は法外だー」になるの？アホなの？
> 面倒だから自分で調べて
国会議員も答弁に使ってる研究論文を完全否定する根拠は？って訊いてんのに何この返答
マジでこんなバカ見たことないんですけど まだやってる 飽きないねー
ところで現在のクローン病の治療も炎症ある時は、高カロリー輸液点滴で絶食ということはやってますか？
レミケードやヒュミラなど色々な生物学的製剤などで治療を進めることが多くなりましたがどうなんだろう？
>>57
最終手段としてだが、
大学病院レベルでも普通にやってるよ >>57
レミケも効果減弱するし絶食は辛いけど確実な方法ではあるしね。患者にとっては気が遠くなるけどね >>57
まだやってるってアンタ自分でやってんじゃないの？ >>57
地方のibd専門ある病院だけど、絶食で高カロリー輸液よ
あとレミケ、ヒュミラ、ステラ みなさんレスありがとう
今も高カロリー輸液で絶食という治療もやってるんですね 最近クローン病の治療と
して入院したことがなかったのでわかりませんでした
内瘻がある
表に出て来てないし
安定してるから
経過観察中3年位かな
複雑化とか考えたくもないわ
クローンの一番の治療法は
絶食して空っぽにする事だと思うわ
>>60
テレ朝見たよ
５年以内っていうけど
制御T細胞の安全性はどうなんだろう
副作用とかについてはなにも言っていなかったよね
クローン病にも関係あるよね >>65
わかる
空っぽにして腸を働かせないのが一番だよね 68病弱名無しさん (ﾆｸｸｴ Sp3b-xqQx)2018/11/29(木) 19:37:08.87ID:Ry6HV6YdpNIKU
>>67
入院して絶食した時は、みるみるCRP下がっていったわ。 69病弱名無しさん (ﾆｸｸｴ 5b04-hzet)2018/11/29(木) 19:44:56.27ID:3rDamMsE0NIKU
>>53
学費が下がる要素はあるだろう。
2003年でも奨学金を全日制大学生の4割が利用しているし、学生自身が払っている人もいる。
進学の区切に親族からのお祝いで費用が抑えられたり。低所得者には補助があるしね。親が孫の学費を払ってくれたり。
少なくみても3割は高卒までで進学してない。高卒者はその年代だと45％程度なんだから。
手間をかけて高卒限定の役にたたない統計だけ取るはずないだろう。
そんな注意書きもないし。
aiuのデータは出版物として貯蔵されてるとしか辿れないけど？
元のデータは何なのよ？出産育児の費用が意味不明なんだよ。
そこはしっかり見るからソースだしてよ。
それに、aiuのは費用だから支出が2800万だろ、少なくとも今なら累計200万以上ある手当がもらえるぞ。
保険会社のデータを妄信して内閣府のデータの考察もできないってどうかしてるぞ。
確証バイアスって知ってるか？ >>71
奨学金もらってもお祝い金もらっても補助金もらっても学費は下がらないよ
キミは基本的なことがまるで分かってないからトンチンカンなレスばかりしてる
自分で出してきた資料すら全く読んでないし
国会図書館の文書は話にならないとか何の根拠があって言ってるのか全く不明なんだよ
確証バイアスとか厨二ワードはどうでもいいからまずはそれを示してくれないかな 73病弱名無しさん (ﾆｸｸｴ dbdc-UzSb)2018/11/29(木) 23:10:27.64ID:GxPmgtr30NIKU
寒くなってきたのでセブンイレブンの窯焼きとろ生カスタードプリンを、
手のひらでちょっと温めてから食べるようにしてみたけど悪くない。
脂質が1個あたり11gあるけど植物油脂は入ってないし、
三個ぐらいまとめて食べても何ともないぜ。
味はオハヨーの焼スイーツなめらか焼プリンよりも美味い。
とろ生の方が30円高いけど。
学費は下がらんだろうが、家計負担を下げることはできる
77病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾗ Sp3b-BnCY)2018/11/30(金) 09:00:28.97ID:coCCbFaop
昼食は、セブンのサラダチキンとおにぎりよ
>>75
全額借金すれば家計負担ゼロ！って言ってるのと同じことに気付けYO >>79
まずヒュミラじゃないかな？知らんけど。
ペン型ヒュミラが、無痛で不思議。 あーまた大好物のカツサンド食べちゃった
年に１・２回は食べちゃう
>>74
この時期は生温いエレンタールを飲んでるけど、
夏場のキンキンに冷えたエレンタールと比べると飲みにくいわ。 >>83
この時期は常温でも冷たくない？
粉のエレンタールをミネラルウォーターで溶かしてるんで、
1. ミネラルウォーターを冷蔵庫で冷やす
2. 冷えたミネラルウォーターを鍋でちょっと温める
3. 溶解ボトルに入れてエレンタールを溶かす
って手順で飲んでる。
温めると溶けやすくなるから、溶解ボトルを振る手間が省けるのはいいんだけどね。 よくよく血液検査の結果を見たらアミラーゼ(AMY)の項目がない
ペンタサ最大量服用しているから膵炎が怖い
みんなペットボトルじゃなくてシェイカーで飲んでるの？
洗うのめんどくない？
腸だけ爛れるなんて考えてみれば不思議だ
この病気が日本に出始めたのが昭和50年代頃だから昭和40年代に米から小麦に需要が変遷していったことにも少なからず関係があるかも
>>85
見たい項目、ない場合けっこうある。
こっちから言わないとな 92病弱名無しさん (ｶﾞｯｸｼW 06b6-aHfj)2018/12/01(土) 17:33:35.18ID:9Cqbkvod6
来年からの受給者証が届いた
弱者救済の日本に生まれてよかったな
ただ自分たちだけレミケを公費でやらせてもらって、リウマチだと実費だからやりたくてもやれないって人がいるのは少し心苦しいところ
自己負担上限が上がってもいいからリウマチの人も公費で助成とかにならないものかな
>>92
リウマチでも実費にはならないけどね。高額医療費の制度使ったら大分安くはなる。それでも特定疾患よりは断然高いけど 狭窄が無いならば、やはり水溶性食物繊維を積極的に摂取するべき
クロストリジウム菌に餌を与えてメッセージ物質を放出させてTレグを活性化させて、
免疫の暴走を食い止めないと！
>>84
自分は1年中どこでもでも飲めるし常温で慣れちゃったな
温めなくても少し時間おけば少しかき混ぜるだけでいいし エレンタールはシェイカーで作ってコップに移して飲んでる
出先はシェイカーで作ったエレンを百均のボトルに入れて持ち歩く
家にまだ一度も飲んだことないペットボトルタイプエレン置いてある
特に泊りがけとかの出先で飲むには重宝しそうだね
皆エレン作る時水道水に直接溶いてるのかな
自分は沸騰させたお湯にまずフレーバー溶かして
冷ましてから一日消費する分のエレン投入して完成さてる
それを冷蔵庫に入れて２４時間以内に消費する感じ
忘れたりして２４時間経過したら捨てる
冷蔵保存してるミネラルウォーターで作るわ
冬の朝はレンジで１０秒程温めて常温ぐらいにする
エレンタールだけ飲んでると口が悪くて気持ち悪くなる
頭のフケが凄いんだがこれ乾癬ってやつなのかな？
クローンと同じサイトカインが原因らしいけど同じような人いますか？
どんだけ洗ってもダメなんだよ
>>105
レミケ→ヒュミラを何年もしてるけど、同じく頭のフケが治らない。
皮膚科通ってるけど、乾鮮みたいな感じらしい。
原因はヒュミラっぽいて言われてるし、対処療法としてステロイド塗るしかないみたい。 レミケやヒュミラのような生物化学製剤がバリエーション化されて次々開発されてるみたいだがこれって医学進歩と言えるのか
治療法の研究が停滞してるんじゃないのか
>>108
医学進歩でしょ？それによって腸を切除しなくても良かった人が居るでしょ 昔はなかったからね
色々な治療法があることはいいことだよ >>108
言いたいことはわかる病気の人数を減らせる進歩がゼロなのに新薬が開発されるってことは、とにかく儲かって仕方ないってことだ
だっていくら薬を作っても患者減らないんだから売れ放題
しかも公費でほぼ負担されてるから医薬品メーカーは儲かって仕方ない 111病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 9a10-g7BJ)2018/12/03(月) 18:45:33.60ID:Cd1ZwcWg0
>>110
その陰謀に対してどうするかが1番の問題なわけだが
やっぱり莫大な懸賞金口座を作るしかないだろうね
IBDデモは無理だし
「昨日は〇時〇分にTN様から〇円入金して頂きました。
これで合計〇円になりました、ありがとうございます。」
と入金の合計金額を表示したサイトでも作れば
不正も疑われないし、金持ちさんからの入金もあるかもしれん
とんでもない金額になれば仲間を裏切って、
世に出してくれる医者が現れるかもしれない
俺は病院スレ立てやら陰謀やらで医者に苛られちゃうから
活動できないがこれ見てるIBD女性、いたらやってクレヨン 昔の薬と違って、
今の新薬開発って莫大な金がかかるんだよ。
だから好調だった武田薬品ですら大規模買収に走ったりする訳で。
公費でウハウハなんて妄想に過ぎない。
ある日どっかのメーカーが画期的な新薬出したら、それまでの大規模投資が一瞬にして水の泡になるリスクだってある。
副作用で販売中止になるリスクだってある。
業界が申し合わせて画期的な新薬が出ないようにしてるんだと妄想するなら、それ以上は言っても仕方がないだろうけど
>>105-107
ヒュミラって副作用でフケ出るのか
俺レミケード何年もやってるけど今のところ頭皮に問題は無い
フケとか地味だけど嫌すぎる副作用だよな あと15年ぐらい今の軽傷な感じを保つことが出来れば
ミラクル起きないかなぁ
好きなタレント著名人の葬式は見たいかなあ
せめてその人らのこと送ってから逝きたいけども・・・
120病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 9a10-g7BJ)2018/12/03(月) 21:34:01.98ID:Cd1ZwcWg0
>>112
君、IBD治験は全世界で年間かなりの数でやられてるの知ってる？
そして正しい治験データを厚生省に送る、送らないは医者が決めることなの
裏口入学、得点操作を（妄想ではなくｗ）裏で連携取りながらやっていたわけだが
君が言ってる事は中身がスカスカで、陰謀理解者たちは誰も考え方は変わらないよ
とりあえず天才、完治マンの陰謀論を論破できるようになってから出直しなさい 親より先に死にたくはないけど
割と長生きな家計だから俺だけ早死して
親に葬式してもらう可能性の方が高そうだ
今、やってる丸亀製麺の牡蠣のあんかけうどんってクローン病的にはOK食？
牡蠣って大量じゃなければ大丈夫な人多い？
>>122
牡蠣はセレンとかエレンなんかで取れない栄養も入っているからむしろ適量なら推奨されているのではないかな
ホタテとかその他の貝はNGだと思うけど
もちろん適量でだけどね >>120
>>正しい治験データを厚生省に送る、送らないは医者が決めることなの
治験のことしらないから妄想するんだろうな
データはまずメーカーに渡るの。メーカーでデータ解析して
申請資料となり厚労省に提出される。
裏口入学の得点操作は単純に合格させたいやつに加点すればいいけど、
治験の場合は二重盲検法の場合だと患者どころか医者も患者にどの薬が使われてるかわからない。メーカーが全てのデータを回収して固定するまで開示されないから、医者も手心の加えようがない
GCPって法律に則ってデータ改竄出来ないように、単純なデータの修正にもタイムスタンプが押されたり、誤魔化せないように厳密に行われてるんだよ
裏口入学のような内輪の採点者達だけが直接いじれるような単純なものじゃないんだよ 126病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 5f57-aHfj)2018/12/04(火) 02:47:32.56ID:912qx/p/0
エレンタール少量で
カロリー取れるようにならないのかな？
少量になったら下痢も減るだろうし
127病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 5f57-aHfj)2018/12/04(火) 02:51:52.07ID:912qx/p/0
水分は1日2リットル以上
飲んだ方いいというけど
エレンタール飲んでる人は
水分摂取量はどうなんだろ？
下痢で出てるから以外と
たりないのかな？
なんか家族がアマニ油が身体にいいからとやたら使わせる…
アマニ油のときはそれほどでもなかったけど、アマニからエゴマに変えた頃からお腹の調子がよろしくない…
一応今朝からエレン2ボトル飲んだけど…どうなるかな…
今のところ2本飲んでも早期ダンピング症候群は出てない…この前は食事してエレン1本飲んで症状出たのに…よくわからん…
昨日大腸カメラしたんだがCRP0.01なのに大腸は浮腫がひどく状態はすこぶる悪かった
どうりで便の性状が悪いはずだ
CRPと同様に便の状態を常時観察する重要性を改めて痛感した
医者からは様子見と言われたがこれで打つ手がない病に罹患した自分がなんとも哀れというか情けなく思った
132病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 9a10-g7BJ)2018/12/04(火) 15:39:33.68ID:2xwH36+W0
>>130
具体的にどんな便だったの?しゃばしゃば？ >>127
俺の場合、食事がエレンタールのみで外出しない日は、
エレンタールと薬を飲む時のコップ一杯の水で水分は足りてる感じ。 >>134
シャバシャバもシャバシャバ
水に茶色で着色したような便だよ
絶食してもずっとこの調子だった エレンタールを導入してから三年、やっと最近おいしいと思えるようになった
ちなみにさっぱり梅味
水味でいいんだ
これさえできれば後は応用がきくんだ
以前はガスター飲んでたけど、腎臓悪くしたので使えなくなってプロテカジンを飲んでる
>>136
絶食してたらそりゃしゃばシャバになるんじゃね？ エレン朝晩2本ずつ飲んで2日目…
なんか大する時、便秘っぽい感じになってる…
なんかスッキリ出てくれない…
多少食べたほうがいいのかな？(特におなかいたいとかはない)
おにぎりくらいはくったほうがいいよ
具も鰹節にしょうゆかけるくらいはできるでしょ？
毎日エレンタールとお粥だった頃は軟らかすぎず固すぎずでいい感じだった
へえ、それはいいね
ずっと下痢〜水様だからうらやましい
俺は３回目の小腸切除術から一時期どうやっても水様便で、ちょっとしたキッカケで漏らしてたから、紙パンツ常用になった
今はCVポートで在宅点滴と夕飯一食で軟便なんだけど、出し難くて困る
泥状だと一気に出るのにね
水様だと小便するのも立ち小便器だと肛門も開いてしまうので、便座に座らないといけない
マグミット（酸化マグネシウム）の分量を細かく変えて対処してます
間質性肺炎のでステロイド飲んだりして食欲増大してたのもあって、体重が過去最高の124kgとか…
台帳がメインのクローンだったからか大腸を8、9割切除して下痢気味ではあるけど、小腸は健在なので栄養吸収問題なし故なのか…
ダイエットしないとなぁ…せめて100kgまでは落としたい…
エレンメインにしないとだめかな…
クローンじゃなかったら今頃、貴ノ岩と戦っていたかもしれんな
今日は母親の病院付き添いだわ 総合病院で前もって4時間かかると言われてる 白内障の手術をやるので
混雑してるので車で行くのが憂鬱になる
手術は別の日です 眼科検査と診察で4時間待たされるとのことです
150病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ d9d2-/Ctd)2018/12/06(木) 10:25:41.50ID:x2PDjjqr0
ま、こんなに長いこと治らない病気とは
思ってもみなかった。
>>146
レミケードとか生物学的製剤の副作用に間質性肺炎ってよくあるらしいけどやっぱそんな感じ？ >>151
そんな感じです。
なので特定疾患の申請対象外で毎月そこそこなお金取られてます…orz
じみーに痛い出費… >>152
レミケードによって間質性肺炎なら指定難病の保険として診てくれないの？医師の判断にもよるけどね >>153
クローンの薬剤とかでなるものは対象外だとか…医師に言われた…(一応聞いてはみた。レントゲンとか採血で6000円前後かかるし) 今日初ステラーラをした
何日くらいで効果が出てくるんだろう
>>154
俺は腎臓内科かかってるけど、指定難病でやってくれるよ 皮膚科はやってくれるときとやってくれないときがあるかな >>154
まじで！？
俺はペンタサで膵炎なったけど2週間の入院治療全部特定疾患適用されたよ 159病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 41cf-QTFP)2018/12/06(木) 19:31:03.10ID:4rw2hWsO0
>>155
私も初ステラーラ 。悪化の進行が遅くなれば良いのだが。 160病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 41cf-QTFP)2018/12/06(木) 19:32:23.44ID:4rw2hWsO0
>>154
私も腎臓内科も掛かってるが、
難病の枠内で会計してもらってる。
もちろんクローン病関係ではあるんだけど。 >>157
膵炎がペンタサからかどうかって、分かるものなの？ 162病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW e1a1-6oEg)2018/12/06(木) 20:42:17.56ID:W0ON7LZX0
誘惑に負けてマックを食べてしまった…
税金で高い薬使わせてもらってるのに症状悪化させる食事するのは不誠実だよね
もう少し自制心を保たねば
何その奴隷精神 まぁそれで自分の気が楽になるならいいんじゃない
>>161
検査でペンタサのアレルギー反応出たからね >クローンの薬剤とかでなるものは対象外だとか
ということはレミケで発作出て痙攣起こしていた人も対象外か
おそろしや
>>158
そんな制度があるとは…大学病院の呼吸器内科の先生にIBDの先生なんも言ってくれてないよ…
まぁ来年か再来年には地元の大学病院に転院予定だけどね。
流石に3年連続して入院して、その度に救急車で越境してもらってたから心苦しくて…
29日に呼吸器内科、IBD外来あるから、聞いてみよう… 171病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾚ Spcd-QTFP)2018/12/07(金) 18:19:38.23ID:V+o6kgl+p
>>168
まだ二日目なので、特に変わりないですね。 入院予定なんだけどfire tv stickって病院のテレビにも刺して使ってる人いる？
>>169
マジすか…もうヒュミラには戻れないし、どうするんだ＿|￣|○ >>173
データを勘違いして解釈してる
で間違いない。
最長2年とか決まってる訳ないから 今日はガスが溜まって腹がいつもの2倍は膨れて苦しかった
ようやく治まってきたけど、狭窄のせいで上手く通らないのかな？
>>177
毎年行ってない（会社で行かないのは俺と後１人ぐらい）けど
いろいろあって去年と今年は行くべきと判断した
来年からは様子見て欠席させてもらうよ >>179
楽天のデータ無制限入れたモバイルルーター持ち込みで あんまり必要とされていない機能だけど、都内の病院ならワンセグ見れるから良いな
地元じゃ死亡だけど
糞安いアンテナ線さえもっていけば
スマホフルセグでも余裕
テレビ番組じゃなくて映画とか動画だろ
容量無制限のモバイルルータでも3日で10GBとか1日3GBとかの速度制限があるのがほとんどだから
映画1本1.2GBとしたら、3日で8本（1日2本）程度のしばりはある
旧作ならDVDレンタルの方が安いかもしれない
院内図書でも借りて小説でも読んだほうがいいな 意外とベストセラー作品が
入ってたりする
186病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW e1a1-6oEg)2018/12/08(土) 16:54:09.53ID:8pOBAtYJ0
最近、腹痛や水下痢が治まってきたんだけど
たまに込み上げるような吐き気がすることがある(実際戻したりはないんだけど)
腹痛ないのに吐き気だけ自覚症状がある方って他にもいます？
胃腸って痛点が少ないらしいから腹痛なくても炎症が進んでたりするのかしら
カロリーメイト飲むと右腹の回腸部が痛むよ
これクローンに悪いかな
>>187
ドリンクタイプのカロリーメイト？
脂質自体は少ないし、クローン病に悪いかどうかは分からないけど、
痛むならあなたの体には合わないんだと思う。 >>186
それは食道裂孔ヘルニアかもね
タケプロン10mg飲めばだいぶ良くなるかもね >>186
胃カメラ飲んで逆流性食道炎か確認してください >>187
カロリーメイト、意外に脂質高いという印象があったけど
自分はいざという時はウイダーにしてる。脂質ゼロだし 去年の今頃、腎臓がおかしくなったと書き込んだ30代公務員だが
去年レミケ打ってきたが、血液検査が芳しくなかった。
白血球、赤血球が減少。
去年レミケを全バイアルにしてから、炎症は落ち着いたものの、
腎臓やら血液やらどんどん数値が下降している。
30超えて本当に数値が良くない。
老化もあるのかな、もうダメだ。気持ちが折れるよ
>>192
腎臓内科にかかれよ クレアチニン値や尿酸値など色々調べてるのかな ウイダーは俺も使ってる
類似品は寒天入ってるから避けてるけど
>>191
カロリーメイト一缶に脂質4.4gカロリー200kcalだったのでいいかなと思ったんだけど乳成分が入ってるのでこれが案外悪さしたかも
超デリケートな腸でほんと難儀するよ >>193
腎臓内科かかってるよ。今は進行性はないが腎機能の半分くらいポンコツになった
次は血液かよっていうね・・・ ロキソニンはたしか炎症リスクがあったと思うけど安心して飲める痛み止めってない？
>>200
俺もカロナールやな
痛み止めとしては弱いけど胃腸には優しいと思う カロナールは全然効かないから、コソーリとセレコックス飲んでる
IBリーグとか言ってたクローン病でも入れる保険ってどうなったん？
HPみたらなくなってたけど。
ロキソニンか新聞ネタになったけど、
ものすごい確率だったからなあ。
それなら普通に飲む。
膀胱瘻の時は約1年近く毎日4錠のんだが。
ステラーラ今日で3日目
即効性はなく何も実感はない
なにやろうとしてもやる気がでない
休日は家で寝たきり
なにやっても楽しくない
常にお腹が張っている
どうしたら改善されるかなー
>>206
ウォーキングでも何でもいいから身体動かせ！だからお腹張るんだよ 俺はステラーラ承認直後から使っているけど、この一年半はクローンの再燃はしていない
それまでは３ヶ月に一度くらいのペースで再燃してたから、効き目はあると思う
>>209
再燃してない以外に体に効いてるって実感はある？
例えばある程度食べても平気だとか 212病弱名無しさん (ｵｲｺﾗﾐﾈｵ MMdd-6oEg)2018/12/10(月) 10:39:24.01ID:tzr6mM95M
>>211
横からだけど、よく聞くのは
無敵感味わえるのはレミケだけで、ヒミュラステラーラは節制生活続けた上で服用すると再燃を防げるくらいの効果しかないって言うよね
未だにレミケ以上の薬が出てこない不思議
レミケ並みかそれ以上の効果で生涯効果減衰しなくて自己負担額月5万以内の薬が出来たら、クローン病もかなり生きやすくなると思うんだけどな 間質性肺炎になってしまった以上レミケには戻れない…
なんかゆっくり死を待つ気分だわ…
ステラーラして好中球が下がり始めた
これが下がると体調良くなってくるんだな
レミケードで白血球と血小板は減少したな 骨髄抑制で
218病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW e1d7-aWDu)2018/12/10(月) 20:45:19.57ID:CNTC+Rap0
>>215
いっときは8000くらいまであった。
6月からステロイド70mgから始めて今は22mgまで下げて、KL6は5〜600くらいまで下がったよ。
ただ、息切れはするわ筋力落ちるわで結構ツラいわ… エンタイビオはレミケ並の効果あるんじゃなかったっけ
それよりも糖質中心の食生活だから血糖値スパイクの方が気になる
てかクローン病で糖尿病ってなったら万事休すじゃないか？
仲良くなった看護学生が毎日うちに遊びに来てる。ほぼ同棲生活。
これ結婚まで持っていくべきかなー、ちょっとメンタル病んでる部分あるからそこだけ心配。
クローンのことは言ってないからそれもいずれ言わないと。
俺ももうすぐ30歳なるしそろそろ結婚とか出来そうな相手いたらしといたほうがいいかね
『結婚』
『それは君が見た光』 『僕が見た希望』 『結婚、それはふれあいの心。幸せの青い雲』
チンゲ生えてるあたりに
決まって大きめの赤いポッチができて
それが痒くなる
しばらくすると治る
あといじくってないのに
ヘソが膿んだようになる
高校生くらいからこんなのあるんだけど
これもクローンなのかな
>>222
俺も陰茎の付け根辺りや内股の太ももの付け根辺り、
他にも下腹辺りに赤い出来物ができる事があるな。
俺の場合は痒みは無くて痛みがある。 俺が一回も風邪引いて無いのに
周りの健常者は３回は風邪になってる
何故なんだ
>>225
風邪に対抗する免疫も残ってないんだろ
体の中ウイルスだらけなだけだよ 確かにペンタサ飲んでから風邪を引きにくくなった
腸をコーティングしてくれる薬だからかな？と思う
禅寺の精進料理を食っとけばクローン病が改善するかも
玄米、味噌汁、豆腐、豆、漬け物
231病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾚ Spcd-QTFP)2018/12/12(水) 11:36:23.71ID:y+xxKFCbp
>>159
ですが、ステラーラ 1週間経ちましたが、
特に良くなった実感はないです。
副作用も出てないですが。
効果出るまで、1ヶ月は掛かるというブログも見かけたので、
気長に待ちます。 ずっと軽く体調悪いから風邪になったの気付いてないだけやで
エンティビオ、mirikizumab(ステラーラ類似)の治験を受けた個人的感想。
エンティビオ・・・
副作用は軽い蕁麻疹が数回出たくらい。
便は下痢よりも通常便っぽいのが出るのが多かった。
腹痛はほとんどなし。
狭窄軽減は無いと思う。
mirikizumab(ステラーラ類似)・・・
副作用は一回も出てない。
便は下痢形状が多いが日当たりの回数は1〜3回。
腹痛はほとんどなし。
こちらも狭窄軽減は無いと思う。
あくまで個人的感想として。
>>230
玄米は消化吸収がよくないし
豆は薄皮取らなきゃ ラクトフェリンって処方されるかな？
腸内細菌の環境整えたら下痢の回数とか減るといいのだが…
もっとも自分は大腸ほとんど取った故の下痢の可能性が高いのだが…
ラクトフェリンって内臓脂肪の減少に効果があるとかないとか…
>>236
DHCのサプリメントや森永のヨーグルトなど色々あるよ 効果あるのか知らないけど >>230
NHKでやってたね
まずは食べられるものからはじめようとおもう 239病弱名無しさん (ﾃﾞｰﾝﾁｯ Spcd-QTFP)2018/12/12(水) 21:31:44.34ID:y+xxKFCbp1212
繰り返してると体調良いときでもどうせまた・・・・って鬱々してきてつれえ
20前後と違ってアラフォーじゃ炎症が沈静化してくるのは当然なのかなあ
国民健康保険に毎月2万5千円払ってるけど払わなかったら特定疾患は認められないよね？
248病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾚ Spa3-eORq)2018/12/14(金) 14:28:54.73ID:5Pb8SzZap
>>246
特定疾患でかかる時も、保険証はチェックされるよ。 251病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 3ba1-r0rD)2018/12/14(金) 16:33:50.19ID:O4EzVacv0
Microsoftの偉い人がクローン病とかの免疫系の病気の研究に140億投資したんだとか
孫正義もぺーぺーなんて言ってないでこういうの頼みます
>>251
その割には画期的な治療法が世に出てこないよな 幸せなことに寛解状態なので、少しでも続くように、出来る範囲で摂生していきたいです
254病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 8a10-dzMK)2018/12/14(金) 20:10:34.59ID:9N+Blef00
>>250
いっぱいあって迷うだろ
本当あとから重複スレ立てるキチガイって迷惑だよな、タヒねばいいのに
あと2個増えるよ 255病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 8a10-dzMK)2018/12/14(金) 20:15:56.38ID:9N+Blef00
>>251
140億も投資するとか大馬鹿野郎だな
どうせほとんどが風俗代とかに使われるだろうに >>251
それ発表されたの1月でしょ。
結果が出るまでまだまだ時間がかかるんじゃない？ 257病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 8a10-dzMK)2018/12/14(金) 20:21:44.98ID:9N+Blef00
誰でもいいから>>111をやってくれ
俺は東京に住んでることがバレてるから、
東京以外の人なら（俺と疑われず）苛められる事もなく安心してできるだろう >>255
ポール・アレンは2ヶ月前に亡くなった。 ポール・アレンって65歳で死んだのな
めちゃくちゃ金持ってても悪性リンパ腫で早死にするのか…
>>253
頑張ってね。
寛解期ワイ、今日も食欲を抑えられずコンビニの焼き鳥を八本食べる。
ついでにヤマザキの高級つぶあん（アンパン）を大量に買い込み。 セブンの旨辛クリスピーチキン（むね）、脂質4.2gだよ 食ったけどサイズも小さいからか下さなかった
2年ぶりで旅行なぅ。
明日帰るけどね…
いつもは飛行機使うけど、仕事終わってからだから新幹線で大阪入り。
3時間くらいでトイレに行きたくなるので、大阪着いて最初にする事はヨドバシでトイレ…というw
これから大阪料理食べるよ…
まぁ夜と明日の朝だけめいっぱい食べるけど、大丈夫だろ…
今月13日も外来行ったけど、27日も外来行く予定 点滴類大量にもらってくれば行かなくていいけど、家に置き場がないからね ついでにイントラリポス点滴やってくるから
とんぺい焼きとかー
砂ずりとかー
そして旅行に行った時だけ飲むレモンチューハイw
年に2、3回しか飲まないから、一口二口で酔うw
>>239
ステラーラして一週間半
同じく便の性状はあまり変わらないね
時間が経てばよくなるのだろうか >>261
脂質は少ないけど、辛いのはどうだろ…
昨日焼き鳥を八本食べたワイ、腹痛無く無事普通のウンコを出す
今朝はPascoのクラウンメロンパンを食べたけど今の所なんともない感じだ 昼にお好み焼きを食べてお腹ぐるぐる
最近お粥ばっかりだったのに、いきなりこんなもの入れたからダメージ大
アイスは平気なのにやっぱり油だな
お好み焼き食べたい…
キャベツと生地だけノンオイルで焼いてソースだけで食べたら大丈夫そう。
大阪行ってお好み焼き食べなかった…
とんぺい焼きとずりとチューハイだけで腹いっぱいになったからなぁ…
最近量食べられなくなった…
病気によるものじゃないならいいことじゃないか
肉より魚好きになってくだろうし、俺らって加齢に関しては良いことばっかだ
274病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 8acf-eORq)2018/12/16(日) 14:37:12.69ID:glP94qhU0
今日は家でジンギスカンやるわ。
食べるのはほどほどにしとく。
皆さん毎日何回下痢しますか？
夜中も下痢で寝不足になってないですか？
276病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾚ Spa3-eORq)2018/12/16(日) 19:06:12.83ID:Yk28+3h8p
>>275
エレンタールの速度速くすると、
夜中に何度かトイレに眼が覚めるね。 ストーマだけど夜中2回捨てに行くわ
おかげで毎日寝不足だよ
大腸30cmくらいしか無いから、基本夜中3回くらいトイレ行ってる。
そして基本軟便〜下痢
狭窄が無いならば難消化性デキストリンを試してみたら？
寝不足はあらゆる病気の原因になるよ
久しぶりにトイレットペーパーに血がついた！
これは切れてしまった出血なんだろうか…。
レミケードしてるからって調子に乗りすぎたみたいだ。
ケーキを2口食っただけでこのダメージは割りに合わん！
調子が良い時が続いての出血だと少しびっくりするよね
私の場合出血するときお腹がシカシカ痛むんだけど皆はそういうのわかる？
出血の予兆みたいなの特に無い
固形物が多いと炎症部分から出血しやすくなるみたいだけど
そんな時、俺ならエレンタールのみにして
寝たきりにして一週間でクリアする
285病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾚ Spa3-eORq)2018/12/17(月) 20:45:54.41ID:/F+MRQFfp
狭窄、癒着、瘻孔、これ以上酷くしないためには、
どうすれば？
やはり食べ物に気をつかうくらいですかね？
休肝日ならぬ休腸日作ってから結構調子いい
おすすめだよ
>>269
肉まん2個あんまん半分塩焼き鳥もも1串炭酸ジュース500ml3本、日またいで飲んだけど平気だった
crpも0.5下がってたし 肉まんは中身がよくわからないから怖いな
中華まんならピザまんにしてるわ
いかん…久々に出血した…
色的に鮮血だから出口に近いところからだと思うので、もしかしたら痔かもしれないけど、2回出るとちょっと不安になるなぁ…
6月末に緊急入院したときはもっとどす黒いような赤(濃い赤ワイン色？)だったけど…
とりあえず今日は仕事休んでエレンで過ごした方がいいかも…
肉まんだの中華まんだの楽しそうだね この病気の怖いとこは年齢いってクローン病自体はある程度落ち着くが、他の臓器に身体の異常が出てくること、老化も関係してるだろうが肝臓や腎臓なども労ってやったほうがいい
292病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾚ Spa3-eORq)2018/12/18(火) 09:37:53.22ID:KnX0dTuzp
疲れたから今日は会社休むわ。
何もしないで、ぼーっと過ごす。
入院して２ヶ月半経過
もう職場に自分の席はないかも
炎症性の病気は長患いするから嫌だ
正月までに退院出来ればいいけど
なんとか出血は止まったけど、怖いからしばらくはエレンメインにするか…
年末には寿司食いたいからな…
出血とは別に身体を右下にして寝ると胃に空気溜まって気持ち悪くなるんだけど、同じような症状になる人いる？
>>294
昔々、クローンになって数年の時に退院前に注腸やったら腸閉塞気味？になってイレウス管鼻から入れられてヘタってるときにクリスマスだったわ…
当然なんも食べられず… >>294
自分の病院ではケーキも餅も出たことないわ、1回も 既にレミケード、ヒュミラで効果ないなら、
ステラーラに切り替えたところで効果発現はもっと先だから、
それまで絶食する必要がある
マズい…
どす黒い下血が便器の水染めきった…
また6月の出血と似たような感じだ…
まだ前回みたいに意識失いそうになるまでは行ってないけど、出血続くとヤバいな。
ステラーラも7週とちょっとしか持たんな…
そう行った点だとレミとかヒュの方が効果は高いかも…
これでまた救急車呼ぶと主治医いるの信濃町だから越境だよ…
どうにか地元のk里大学病院に潜り込めないかな…
自分の場合はやばくなったら主治医のいる病院に電話して救急外来で診てもらうけど
主治医のいる病院に行きたくないのなら
まずは平時に行きたい病院の医者を主治医にしておくのが先だなあ
>>307
自分も具合悪くなったら救急外来だけど、夜中は大体研修医ばかりだよね >>305
その二つの病院て結構繋がりあるよね
創設者同士の仲もあるけど今でも頻繁に医師を受け入れたり送り込んだりしてるし
頼んでみれば簡単なんじゃないの？ >>307
行きたくないわけではないのだけど、普通に車で行くと2時間近くかかるのと、緊急時(前回とか出血で意識朦朧として地元の病院どこも受け入れ拒否られた)に行くには越境だから、そろそろ地元のトコに…とは考えているので…
クローンに間質性肺炎だから、せめて6月の出血とか一年くらい落ち着いたら転院しようかと思っていたら。また出血だから…
特に間質性肺炎はまだステロイド22mgだからその状態では転院難しいかなってのもある… >>309
自分が信濃町に行くようになったのはもう20年以上前で当時はそこの教授の記事とか同病の人から見せてもらったりしてたのもあるんどよね。
地元のはどちらかというと薬より栄養療法メインで入院期間長いとかあったから… ステロイド22mg飲んでて出血してるって、自覚症状なさそうだけど、腸の状態相当ヤバくないか？
意識朦朧でも自分で救急車を呼ぶの？
ひとりの時とかヤバイな。
血まみれ便器で尻丸出し翌朝発見とか嫌だな。
>>311
通院してる病院の近くに住んだほうがいいんじゃない？ みんな同じ病気とは思えないくらい重症だな
俺もいつかそうなるのかよ
>>311
都内の方のk里大学病院は評判もいいし、IBD専門のセンターもあるし最新機器の導入も早いよ
s市の方の大学病院も理念は同じだから似てると思うけどね
家の近くにそんないい病院があるのに車で二時間の病院行くのはないわ 通院してるところまではタクシーや救急車で行く距離じゃないな
転院した当時は信濃町が周辺ではクローンでは有名だったからねぇ…それまで発病から6年で何回も入院してたから、ホントに藁をも掴む思いで転院した。
その後はここ3年(大殺界の3年)を除いては1回しか入院してなかったからなかなかs市ののk里に転院ってするタイミングと機会が無かったんだよね。
ただ、大殺界のこの3年毎年脱水だったり、出血で入院して救急車で運ばれる度に越境してたから、そろそろ転院しないとなぁ…と。
ちゃんと北里って書けばいいのにな
悪いことしてるわけじゃないのに
>>305
研究所病院の方だとあのお方いるね。
元主治医だった人。 >>325
いつのまにか北里に行っててびっくりしました。
別の主治医も最初違う医大系に行ったと思ったら、更に違う病院で消化器の部長さんになられてた(副医院長？医院長？) >>327
yesyes
てっきり退官されて引退してたと思ってた…
北里と慶應って仲悪いと思ってたけど、そうでもないの？ あ、別の主治医は日比先生ではないですよ。
今名前思い出せないけど…
質問です。
エレンタールのゼリーを食べて、ゼリーのまま出てきたら栄養吸収できてませんよね？
逆に考えるんだ
そのゼリーがまだ食えると
もう一度チャンスがあると
335病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW e340-UXP5)2018/12/20(木) 14:56:08.68ID:0Lslu6FL0
>>252
幹細胞治療でクローン病が治るらしいよ。自由診療で受けれるから誰か受けた人いない？あと羊膜MSCも今兵庫と北海道で治験してるよ。 こんな誰が見てるか分からないスレでよく細かく言えるな
337病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW e340-UXP5)2018/12/20(木) 15:03:18.96ID:0Lslu6FL0
羊膜MSCは個人的には期待してる
治験参加は嫌だけど
クローンで一度でも傷病手当金受給したらもう受給できないもんなの？
ずっと通院&投薬で10年以上未入院だったけど…
340病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW e340-UXP5)2018/12/20(木) 16:16:20.49ID:0Lslu6FL0
>>328
こいつさっきまでイニシャルトークしてたのに急にはっちゃけはじめたぞ >>339
仕事のこと？
三年らしいけど
クローンからの肝膿瘍で、肝膿瘍でもらった。 会社によるらしいけど、うちは同じ病気で1年半傷病手当がでる
345病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW e340-UXP5)2018/12/20(木) 22:30:08.71ID:0Lslu6FL0
イタリアとかで自家骨髄移植も研究もされてるらしいぞ。
347病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW e340-UXP5)2018/12/20(木) 22:43:17.42ID:0Lslu6FL0
>>346
自分の幹細胞なら脂肪から採取して培養して使うんだよ。羊膜MSCだと他人の羊膜から幹細胞を採取するんだよ。幹細胞には免疫を調整する機能があるんだよ。 下血(鮮血)が止まらないなぁ…
少し気になって飲んでるプレドニゾロンの副作用の欄読んだら下血って書いてある…
マジか…
間質性肺炎の為に飲んでるのにクローンに悪さするなんて最悪すぎる。
まだ倒れるほどではないけど、精神的によろしくないな…病院行ったら入院させられそうでそれはマズい…
かるいショック状態になったので、救急車で搬送された…
かんしつせい肺炎でステロイドのんでたとき、ストロイドで腸の調子はよかったな。
ファイバーして若い研修医が腸よくなってるよって言ってて、教授先生に腸よくなってるみたいですね？って聞いたらステロイドで一時的に良くなってるだけだよっておっしゃってやっぱ経験だなと思った。
腸の炎症には青魚の油がいいと聞く
できればサプリメントから摂ればベター
強いてですが、クリスマスにケーキを食べるとしたら何ケーキを食べますか?
>>357
シフォンケーキはクリーム無しならかなり低脂質。
ケーキではないが、バウムクーヘン、カステラくらいか , -─‐- ､. へただなあ>>358くん へたっぴさ・・・・・・・・！
/ ,r─--ゝ、 欲望の解放のさせ方がへた・・・・！
. ,' / --＼ >>358くんが本当に欲しいのは・・・こっち・・・・・・！
l ＼ ─‐- 〉
. l i⌒ｉ| ━ / 脂質たっぷりのケーキに・・・・
| | h |! ｀ヽ さらにたっぷりのクリームを乗せてさ・・・・・・
. │ ヽ._| _,ノ r_ _） ホットコーヒーで飲りたい・・・・・・！
|. / | l`====ゝ
／＼ / l ヾ=＝ﾃ だろ・・・？
／＼. ＼/ ヽ､.＿＿_,ﾉ
/ ＼. ＼ / だけど・・・・・・ それはあまりに脂質が張るから・・・・
/ ＼ ＼ / こっちの・・・・・・・・ しょぼいシフォンケーキでごまかそうって言うんだ・・・・・
/ ＿/ ＼ l
／ ｀ヽ.＼| >>358くん ダメなんだよ・・・・・・！ そういうのが実にダメ・・・・！
せっかくクリスマスに脂質たっぷりのケーキでスカッとしようって時に・・・・
その妥協は傷ましすぎる・・・・・・・・！ クリスマスや正月の時ぐらい好きなもん食ったら
一回食ったからって立ち直れない程悪くならないだろ
クローンが燻ぶってれば別だが
一回くらい食べても…
これやったらもうそれこそ地下のカイジみたいに毎日豪遊することになる
ビタミン剤やエレンタール沢山飲んでも熱が下がらない
風邪を早く治す方法ないかな？
>>363
風邪のひき始めには葛根湯 とにかく医者へ行け 症状は大して辛くないから風邪薬は要らないけど葛根湯まだ飲んだことないから試してみようかな
早く治るの？
内視鏡検査して小腸にクローンの潰瘍もあり、出血してるとこもあったからクリップ処置された…
すてらーあんまし効かないのかなぁ？
葛根湯のんでも効かないから
強くてもふつうの風邪薬のむな。
それです調子悪くなることは俺はない。
風邪のひきはじめは葛根湯でおk
本格的に風邪ひいたら症状に合った薬を医者に処方してもらう方がいい
クリスマスなんか関係ない
エレンタール強靭飲みじゃ
クリスマスツリーにチューブからませて
LEDできれいに光らせながら
鼻チューしてる
食べたい物全部食ってる
生牡蠣、焼き牡蠣、蒸し、たくさん食べてきた。
スナック菓子と、コーラ最高。
ラーメン後のタバコ最高。
歴11年経過
376病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ add2-JyeX)2018/12/23(日) 08:16:01.39ID:8kGIe8A/0
今朝の採血で貧血が進んでるからこの後赤血球の輸血だってさー
輸血初めてだわ…
今まで若干貧血でも鉄剤投与とかだったんだけどな。
>>379
入院中でしたか、そこまで考えてなかったスマン
大事にしてな >>381
ありがと。
なんもやる事が無いから暇で暇でYouTubeの大食い動画視てる…
自分でなんで絶食中なのに食べ物の動画視てるんだろ？と意味なく落ち込んでるわw 看護婦さんも入院中の患者のほとんどは料理番組見てると言うな。
俺も食えないのによくみる。
食べれない欲求を他人が食べている動画で発散しているのかな？
つか、軽い満腹中枢を刺激する薬剤無いんかね？絶食中の空腹はマジでツライわ…
俺も分かるな 食欲刺激してよくないのは分かってるのに
食べられない欲求不満を誰かが食べてるのを見て少しでも発散してるんだろうか？
自分の脳味噌が考えることはよく分からん
点滴、腕に刺すと漏れたり詰まったりで今足にルート取られてるよ…
あちこち青あざになって採血も手の甲とかきらにしてもらってるくらい…
昔は血管浮き出てたのに、ここ数年でもぐっちゃって難しい患者になってしまった…
>>358>>361
レス遅くてごめん、ありがとう
シフォンも好きだけどクリームが好きなんだよなあ >>389
俺も血管は左肘内側の一箇所しか無い
そこは造影ＣＴに取ってある
普段はＣＶポートから採血，注射，点滴してる
コレすんごくラクだよ
マジでオススメ出来る 食べれないと、だんだん食べたい物の内容がシンプルになってきません？
今食べたいのって焼いたはんぺんに醤油垂らしたやつ
それまでは焼肉だー、炒飯だー！って思ってたけど…
あと一応明日の採血でエレンタール再開するか考えようか？と医師から言われた。
食事始まれば退院も近づくので嬉しい…
>>391
CVポートからの採血は感染症の疑いがあったときだな 脂肪点滴は必ず末梢の血管でやるよ ポート詰まらせたくないからね 腕から血管がでないからイントラもIVHから入れてたな。
在宅してるときも毎日イントラの500打ってたけど（昔はあった）ぜんぜん太らなかったね。かるーく肝臓に負担がかかってたけどガリガリなので打ってたけど。173で41だからねえ。
今は70まで言ってダイエットする人生になったが。レミすごいね。
>>392
エレンタール始まっても食事はなかなか出さないんだなこれが
炎症性疾患は困った病気だよまったく >>397
そう？
ここ2年、同じ下血入院ではエレン飲み始めて4、5日くらいしたら全粥(もしくはいきなり米飯)で同じくらいの日数で退院でした。 自分の場合、入院中エレンタールだけで２ヶ月引っ張られたよ
CRP陰性なのに大腸カメラで見た大腸の状態があまりよくないということで
ステラーラ後一週間してやっと三分粥が出たよ
そりゃ大変だ…2ヶ月入院なんて、クローンになった初期(20年以上前)の頃くらいだよ…
2001年だったから17年前になるけどその時3回目の手術して4,5日目にエピを抜いた時食事のことは病院よりあんたの方が詳しいだろうから退院していいよといわれ術後一週間で退院したなあ。
その後クローンで有名な大学病院で手術したときちゃんとエレンの鼻注から始めて流動食と順番通りに行って術後約1ヵ月入院したわ。
みんな術歴すごいなあ
でも山手メディカルセンターのPDFには長期的にはほぼ全例が狭窄するってあるから
今元気なやつも将来的には手術ってことかいな
好きな物ろくに食べれてないのに悪化はするとかもう20代にして人生諦めモードだわ
皆が皆手術ってことはないだろうけども…発症からすぐに摂生できればだけど
発症してから確定するまでの間に悪化したりとか、クローンがどんなものか頭では分かっていても
最初のうちは食欲に負けて食べたりとか結構あるだろうし
まぁほんと三大欲求でもあり、かつ娯楽でもある食を大幅に制限されるのは想像以上にしんどいね…
ダイエットみたいに1年間ガッツリ摂生したらゴール…みたいなものがあれば頑張れる人も多いんだろうけど
ゴールのない洞窟を延々と歩かされるのはキツい
>>393
そうそう、イントラはポート使えない
だからと言って他に末梢が取れないから、イントラ無しで２年間エルネオパ２号1L×2をやってたら、皮下脂肪で18kg肥った >>404
エルネオパ1号×2でやって3週間おきに外来で3時間以上かけてイントラリポス入れてるよ 内臓脂肪増やさないために ヘモグロビンが23日に7.5とかで輸血したけど、こうなると障害年金の対象になったりするのかな？
なんか2級の対象の指針の一つにはなっているんだよね…
まぁ入院したて？の頃は9.0overだったから3級対象だったけど…
あとどこ見ればいいのかな…
貧血ぐらいで障害年金なんてもらえないよ HGB7.4ぐらいじゃ俺は輸血もしないから
オナラと一緒に液体ウンコ少し出てしまった
ナプキンが思ったより吸収しなくて、ナプキン表面に膿っぽい糞みたいなのが付いてた
自宅だからマシだけど、初めてだ
今、輸血って感染は大丈夫かいな？
一応調べてるとは思うけど確率ゼロじゃないよね
肝炎ウィルスでも感染したらたまったもんじゃないから
>>409
まぁ3ヶ月以内にその辺も合わせて検査はするだろうね…
流石に3日間でヘモグロビンが9→7.5まで下がってたからね。
自分も最初は鉄剤の点滴かとおもったら、そもそもの赤血球が少ない言われたので… >>411
えっ？Σ（ﾟдﾟlll）
6月に入院した時に蓄尿して検査はしてると思うんだけどね。
その辺は何も言われなかった… >>412
血液検査のクレアチニン値見てくれればいいよ！ 足に刺してたルートもいよいよ詰まったか？
脂肪分の点滴って詰まりやすいんだよな…
次どこ刺されるんだ？orz
>>413
クレアチニンは1.18で少し高め…かな？ エレンタール再開決定！
絶食5日目で解除。
あとは再出血がなく、腹痛とかも起きなければ食事が出て、それも問題なければ退院…って感じかな？
だが待ってほしい
正月にはもちがでる、なんともちがでるんだぞ
それまで入院するのも一つの手ではないだろうか
入院したときは絶食かエレンタールのみだから病院食を経験したこと無い。
>>418
9年前、12/20頃から3週間入院した
痛いし切ないし参った記憶が蘇った・・・
ちゅうか8スレ？も同時進行してるの？ 422病弱名無しさん (中止 2310-tTwh)2018/12/25(火) 21:35:51.81ID:OKHZX5FT0XMAS
part159、1病弱名無しさん2016/11/10(木) 17:58:55.20ID:1fPaREZZ0
9年前からクローンなのに5ちゃんは2年間も見てなかったのか？
随分と能天気な奴だな
本来なら159、170、173、174は残っていないし175も１つだけだが
あとから重複スレ立てたキチガイのせいでこのザマだよ
424病弱名無しさん (中止 7dec-rKpe)2018/12/25(火) 22:23:21.77ID:E98Zu5+a0XMAS
>>421
現在クローン病スレはワッチョイありのスレとなしのスレに分かれてて、
無しの方のスレが何故かいくつも立っている状態。
ワッチョイありでも気にしない人はこっち、
気にする人はあっちのどれかに住み分け状態になってる感じ。 大腸をほとんど取ってしまったるので、下手な時間に食事して熟睡すると、漏れる…orz
痛い思いをし続けて大腸残すか、漏らすリスクあっても痛みを取るか…での選択だったけど、このせいで熟睡できなくなってる気がするなぁ…
夕飯の時間をかなり早くするか、食べないか(2食/日)にするかしかないのかな？
>>424
そもそもワッチョイなるものが何なのか知らない… >>426
ワッチョイは名前欄に表示される第二のIDのようなものらしい。
日付や板が変わるとIDも変わるが、ワッチョイは一週間固定で板を跨ぐそうな。 ワッチョイは回線（OCNとか）と使ってるブラウザの合わせ技
IDと合わせて自演しにくくなる（荒らされにくくなる NGもしやすい）
別にクリスマスだからってわけじゃないけどクリームたっぷり付けたもんミルクティーと一緒に食べたい
小さいころから朝はパンと牛乳だっただけに朝からお茶飲むのほんとキツいわ…5年たってもまだ違和感ある
430病弱名無しさん (中止 2310-tTwh)2018/12/25(火) 23:35:40.20ID:OKHZX5FT0XMAS
いやワッチョイが嫌ならワッチョイなしの方のスレに書き込めばいいだけの話では？
何のためにスレを分けてるのよ？
432病弱名無しさん (中止 2310-tTwh)2018/12/25(火) 23:53:18.74ID:OKHZX5FT0XMAS
いやいや、ワッチョイが嫌な奴らでも、5ちゃん依存症とか変な奴らが沢山書き込みしてる
より書き込みが多い方（ワッチョイ）にしか書き込みしない！と拘ってる変なのが多いのが問題
UCと違って、小腸やられると頭おかしくなりやすいんだろうな
434病弱名無しさん (中止 2310-tTwh)2018/12/25(火) 23:59:25.00ID:OKHZX5FT0XMAS
まぁ俺がここでいくら言っても無駄なことは分かってるけどな
421に対してキチガイのせいとレスしたかっただけだし
おやすみ
一昨日セブンイレブンの親子丼食べてみたけど何とも無かった。
ただあんまり美味しくないんだよなあ。
丸亀製麺の親子丼の方が美味しかったわ。
>>406
Hb7以下って言っても、それが半年以上とか続かないと障害とは認められないんじゃないかな？
そもそも障害の区分は何よ？
小腸短くて栄養吸収に問題があって、CVポート作って常時点滴してるのとかで小腸内部障害厚生３級とか、障害年金って一言で言っても沢山ある訳よ
因みに俺は胃の静脈瘤破裂で、赤血球輸血なんて今年だけで40単位以上してるわ
大したことないない 最近、夕方から夜にかけて腰砕けになる事が多々あって、年末だけど神経内科を受診した
多分、精神科の薬の副作用だとは言っていたが、早速頭部のＣＴを撮った
そうしたら前頭葉と頭蓋骨の間の隙間が広くなっていて、脳の萎縮が見つかった
後日脳の血流とＭＲＩを撮る予定
脳の萎縮については、長いこと使ってた麻薬の痛み止めが影響してるらしい
ソセゴン/ペンタジン３年間
レペタン１６年間
フェンタニル４年間
今はレペタンと同成分のテープ剤を使用
こんなに痛み止めに依存する人も珍しいかも知れないが、どっぷり浸かると取り返しがつかないと言うことは言えそうだ
同年代と比べて明らかにボケが激しいからね
皆さんもお気をつけ遊ばせ
貧血で輸血薦められたことあったがビビって断った
で、代わりに鉄剤の点滴で勘弁してもらった
手術中仕方なく輸血なら良いけど貧血で輸血はできん
>>438
自分も最初は鉄剤でなんとかならんか？と聞いたのですが、赤血球そのものが少ないから…と言われて了承した…って感じ。
まぁ今のところ変な反応は起きてないから、3ヶ月後とかに感染症になってないかの確認は必要ですね… >>437
それだけ痛み止め強いの継続して使ってれば脳も萎縮するだろうよ レペタンなんて頓用で使うぐらいだろう もう今は痛み止め切ったのか？
身体ボロボロになるぞ >>435
丸亀の親子丼美味しいよね
欲を言えば皮とってほしい 丸亀はうどんより天丼を作って食べたい…
天丼だけを…
そしてご飯は大盛り(うどんの丼に)で…
あ、明日の採血で貧血進んでなければ食事、そして出血がなければ年末にも退院(の予定)と今主治医から言われました！
とか↑で書いて投稿したら直後に信濃町のベッドが空いたので明日転院になりました…
まぁステラーラとかもあるので信濃町の方がいいんですけどね。
ただ、これで入院延びなければいいけど…
特定されて何かこちらに不利になるようなことをする医者なら用はない。
場所をボカせば文句を言い、ボカさなければまた文句を言う…
おっさん、そういうのはブログで細々とやれよっつう話だよ
場所をボカしたつもりの方も、
地方の俺でも知ってる有名な病院だから丸わかりだった。
頭隠して尻丸出し。実にクローン病らしいｗ
本人が誰なのかまではわからんよ！
別にぼかさなくていいよ
潔い 治療頑張ってね
医者の個人名は出すと荒れやすい
イニシャル表記は検索除けにもなる
>>446
俺んとこも9月頭に手続きしたら10月の終わり頃に届いたわ >>441
ね、美味しいよね。
丸亀製麺は初めて行って、一緒にきつねうどんも食べたんだけど、
そっちも予想以上に美味しかった。 丸亀製麺に丼物なんてあるのか？
HP 見ても載ってないけど？
>>459
丼物は店舗によってあったり無かったりするらしい 今年最後の外来でイントラリポス落としてる 3時間ゆっくり寝て食堂のランチを食べて帰る予定 外来処方箋アプリで写真撮って送信しないといけないのが面倒だけど
>>461
丼物も持ち帰りできるっぽいですね。
ただできないお店もあるみたいだから、注文する前に聞いてみるのがいいかも… 丼物なんか簡単だから自分で作ったほうが安心だけどなあ
いまレミで調子がいいからソフトバンクの配給の吉野家の牛丼を食ったけど
美味しいなあ。
31のアイスとかは嬉しくないけど牛丼とかファミチキは嬉しい。
転院すると採血とかレントゲンとか心電図取り直すからめんどいね…
寒くなったから熱い汁もんがいいね
お腹にも優しいし
>>463
なか卯の親子丼でもいいや 最近食べてないわ 点滴ルート作りで何度も何度も何度も刺されて失敗して…あちこち青痣になってるんだけど…
もう精神的に殺されかけてるわ…
>>469
今入院してるの？看護師さんがランダムで替わるから入りにくい人はたまらんな 病気の治療より痛い思いするね ポート入れるのも考えてみたら 新人さんに何回か失敗されて最終的にベテラン看護師呼ばれたときは
最初からそうしてと思ったな
身も心も余裕があるときはいくらでも練習台になるけど
昔、大晦日に入院してて絶食中の時、隣のオッサンが夜中にカップ蕎麦をすする音が耳について眠れなかった事があるなぁ
473病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 75cf-w7Uv)2018/12/27(木) 20:42:43.16ID:BtHH4efz0
ステラーラ 初回投与から3週間。
CRP3.1から1.0に下がったわ。
食べれないと興味もなくなって増々話についていけなくなるなあ
食べたことないものだらけだなと
この前入院した時、同じ部屋の奴全員食べられない系でよかったよ
クローン病は俺だけみたいだけど
476病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 7557-5EXd)2018/12/28(金) 03:45:18.64ID:ahYQBtkP0
クローン病なんて完治しないんだから将来に悲観してﾀﾋねばいいのに。
なんで生きてるの、こんなブザマの極地の病気になってまで？馬鹿なの？
転院して主治医と軽めのバトル。
わし、はよ退院したい
主治医、2〜3ヶ月絶食して潰瘍を塞がせたい
結果、妥協点…エレンの栄養療法して年明けしばらくして内視鏡検査で良くなっていたら食事できるようにしていきましょう
新しい薬、はよ出ないかな？
それにしても漏れてないけど、点滴入れてる腕、血管の先？の肌の色が周辺より白っぽい…大丈夫かな？
隣のベッドのおっさん(老年)が4人部屋で電話してるわ…
一応まだ就寝時間よ…あと少し声の音量下げろや
やはり電話マナーにしろ若者よりジィ様の方がマナー悪いわ…
>>477
ＣＶポート埋め込んで、在宅点滴出来るようにすれば良い
針刺す練習とかで１０日程必要だが、それさえマスターすれば退院できる
妥協点は一ヶ月絶食で潰瘍の治癒は進むと思うよ
場所が回盲部から上行結腸だったら、ゼンタコートがよく効くよ >>476
一体何時から自分と関係のないスレにdisる書き込みしてるんだ？バカじゃないの？
生きててもしょうが無いのは国民の半数近くを占める６０歳以降の年寄りだ
年金食うし医療費食うし文句を言うし老害は公害だよ
そんな事も分からないの？ >>479
善太コートw
あ、それは言われた。
大腸ほとんど取ってて繋ぎ目とそこから奥の小腸に潰瘍は確認できてるみたい(さらに奥は内視鏡入れられなかったみたい(自分が内臓圧迫される感じがすごくて耐えられなかった) >>473
俺も三週間経過
CRP0.13
今ほぼ何でも食ってるよ
効いてきてるのかもしれない
便の性状もいいんだが、ラーメンやカレー食った後は泥状になるな
やっぱこいつらは腸に負担かけてるなぁ 松乃家の朝限定の玉子丼、あれお安くてそこそこ美味いと思うのだが…
まぁあれをわざわざ290円払うなら自分で作った方が安い…とも言えるけど…
昨日やってた「テレビ千鳥」って番組の企画真似してみようかな・・・
エレンタールあるから俺らなら3日くらいは食わずに行けるし
養命酒のはちみつのお酒、これ飲んだことある人います？
基本酒は飲まないのだけど、時々飲みたくなる。
ただ、クローン病を考えると少しでも体にいい方を少量でも飲みたいかな？と…
>>476
バカ呼ばわりされたんだから妖怪糞袋編でたっぷりと苛めちゃえば？ >>480
妖怪糞袋、透析タヒにかけ、重度の5ちゃん依存症、一人二役自演カスのお前の方が
（誰よりも）惨めで哀れで生きててもしょうがない事に気付けよカスｗ セブンイレブンのガーリックチキン御飯とかいう新商品を食べてみたけど中々美味しかった。
にんにくはクローン病によくないらしいけど、これぐらいなら影響は無かったみたい、下痢はしなかった。
しかし一緒に並んでた唐揚げ弁当とか見ると、
セブンの弁当はどんどん小さくなっていってる気がするな、味は良いんだけど。
>>488
早速明日試してみるよ
うまそうだ
ついでにサラダチキンとホットドッグもいっしょに ふーラーメン定食うまかった
その後のタバコ最高
歴１１年
こんな病人だらけのスレでマウント取って優越感に浸ってる歴11年のオッサン（笑）
>>480
障害年金を需給している無職の立場は若いふぶん公害をこえてしまってないか？ 食べ物の事書いてるのはアンチだというのに気付いてくれ
医療費の高騰の1番の原因は、高額な新薬や医療機器の高度化。
年寄りの絶対数は多いけど、処方されてる生活習慣病の薬は非常に安いです。
一方、高齢者では積極的には使わない抗がん剤や、浸潤度の高い手術などは桁違いの値段なのね。
（この値段を見るとレミなんて大したことないと思っちゃう）
これは医療者でも勘違いしてる人が多いけど。
なので、医療費の膨大な増加があるから高齢者の延命はやめるべきはは根本から間違ってるのよね。
>>497
生活習慣病の薬が安いといっても絶対数が多いことから医療費の膨大な増加が起こってるのではないのか 寒さで大風邪ひいたよ
鼻水、咳、喉痛、寒気が酷い
体が勝手に震えてるよ
熱い風呂に浸かって力うどん食ってさっさと布団に直行するよ
井村屋のインスタントのおしるこ飲むとなぜか下痢する
原材料見る限りイケそうなんだけどなぁ
ジャンクフードどうしても我慢できなくて食べた 便は普通だったけど肛門が痛い
レミケード直後の無敵感はたまらんね。
セブンイレブンの唐揚げ弁当とヤマザキの苺のショートケーキを食べたけどノーダメージ。
これがもっと長く続いてくれたらいいんだが、年々効果持続期間が少しずつ短くなっていってるからなあ。
>>501
乳糖と酒が入ってるみたいだから、その辺が駄目なのかも？ 入院中のエレンタールって食費に入るのかな？
退院時の支払いの予定額の説明で事務の人が食費くらいです…
とか言ってたけど、エレンタールって栄養療法の内容で固形物これっぽっちも食べてないよ
まぁ確定額では無いから次の診察の時の支払いでわかるでしょ…
レミとヒュミ、ステラだと、この順番で効きが強いのかな？
>>508
確か、だけど
エレンは処方薬だから食費にはカウントされない筈
もし食費にカウントされたらエレンは高いからえらい金額になりそうだ 年末年始にハメを外して飲み食いして緊急手術
というケースが毎年数件あるってよ
気を付けてね
昔は外来と入院の上限が別だったけど今は一緒だから
何度か外来にいった後、2週間ぐらい入院したら入院費7000円ぐらいだった
とりあえず年内退院でよかった…1/1退院だと1日分の医療費取られるからな…
大晦日ならもう転院前のトコでも支払い無かったから、ここでも支払いなさそうだし…
あ、でも間質性肺炎の呼吸器内科は別だったか…orz
クローンの薬剤性の間質性肺炎、難病認定だったり、治療費の補助？の対象外だったり、なんで？っていう内容多くない？
>>515
間質性肺炎てレミケードやヒュミラの影響かね？なったことないから全くわからん >>515
退院はめでたいが、バイオ製剤が原因の間質性肺炎に何度もなっている人はそうそういないだろうし、
そういうのは病院の事務の人にでも聞いた方がいいのでは？ レミケードの無敵感って何年くらい実感できる？
バイトでもいいからトイレの心配せずに社会復帰したいんだけど
>>518
俺は10年超レミケードやってるけどまだ無敵感あるよ。
そろそろ倍量投与が視野に入ってきたけど。
まあ>>519の言うように人によるからあんましアテにはならないかと。 >>520
10年は凄い心強い
その無敵感は下痢から解放されるのもあります？ 倍にしたらすぐ効かなくなるよ
ヒュミラかステラを睨んでおいたほうがいい
>>521
下痢はどうだろ、かなりマシにはなってるけど、完全には開放されてないかな。
とりあえずレミケードを過信せずに脂っこすぎるもの、刺激の強いものを避けておけば、
固形の普通便、軟便、悪くても泥下痢ぐらいで済む。
俺の場合はカレーを食べるとレミケードが効いてても下すし、
食事をエレンタールだけにすると普通に水下痢になったりもする。
ただレミケードが効いている間は結構便意を我慢できる。
あ、ウンコしたいな、でも今はトイレに行けないな、って場合に、
便が水下痢でも漏らさずに肛門で止められて、意外と何とかなる感じ。
>>522
そうなの？
主治医に効き目切れるようになってきたって言ったら、
倍量する？って聞かれたんだよね。
2ヶ月に一度の通院が毎月になるって言われて保留にしたんだけど、
もうしばらく様子見でいいかな。まだそんなに困ってないし。
>>523
ハンバーグと魚のフライならたまに食べてるわ >>518
10年以上やってるけど最初から無敵感は無かった
ただレミケードしてると大崩れしなくなった
常にある程度の状態で保ってくれる感じ >>524
自分もエレンだけにすると下痢が酷くなるから適度に食べるようにしてます
レミケは個人差もありそうで過信は出来うだけど切り札にはなってくれそうですね
詳しくありがとう
>>525
レミケ10年選手の人多いんですね
それだけ長く効いてくれたら仕事の幅も増やせそうです 527病弱名無しさん (ｽｯﾌﾟ Sdda-p9M1)2018/12/30(日) 18:25:35.60ID:ODUydIR+d
クローン病の検査って寛解の時でもクローン病だとわかるのですか？
>>526
レミケやヒュミラしてとりあえずバイトしてみるといい
仕事の時は気が張ってなんとかなるもんよ
帰宅するとグダグタになったりすることもあるけど 俺もレミケードして10年たつけどエレンタールしなかったらほぼ便秘（でも口だけの栄養だけだと痩せていくから鼻注でエレンタールしないといけないから基本下痢）
お正月一週間はエレンやめるから便秘。
でも友達とドライブで高速乗ったり、トイレのない地下鉄乗ったり、ヤリマンねーちゃんと観覧車乗ったりすると下痢が始まる重度過敏性腸症候群男。
小腸型とか切除手術とかでみんな症状が違う
今からエレンタール飲みまーす
>>527
寛解の時にあまり精密な検査しようとしないだろうからね。寛解でない時でも結構確定つくのが難しいことが多い
どこに病変があるかにもよるだろうけど、クローンに詳しい医者なら内視鏡の画像見ればある程度分かるんじゃないかな
でも小腸に病変がある場合は寛解時には発見は難しいかもね 532病弱名無しさん (ｽｯﾌﾟ Sdda-p9M1)2018/12/30(日) 23:12:23.56ID:ODUydIR+d
>>531さん
教えてくれてありがとうございます。 >>530
自分の場合、下痢が無いから痛くならないように詰まらないように気を付けてるだけだ
ほんと小腸型は症状が人それぞれらしいね しかし、クローン病は何をしても再燃繰り返すな
それも腸だけ
一体体の中で何が起きてる？
歯がゆい
それで思い出したけど
恋愛レボリューションは腸が絶好調のときの歌かも知れんな
腸こそが人間をコントロールしている
脳ですら腸の配下
538病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW da8c-w7Uv)2018/12/31(月) 16:29:20.90ID:zQJeqd3c0
昨日の昼に天丼食べたら、詰まったっぽく、
一晩中腹痛で七転八倒だった。
救急車呼ぼうか迷ったが、
少量ずつ便が出てなんとか持ち直した…。
今日はエレンタールのみで過ごします。
>>538
食べてから痛くなるまで何時間ぐらいでしたか？ 俺は夜食べた物が詰まった事に気付くのって次の日のお昼前ぐらいだわ
無事退院→帰宅
一日中起きてたから流石に疲れた…
しばらくはエレンタールのみで過ごして潰瘍の修復に注力しないとな。
小腸・大腸型ワイ、詰まる時は食べて6時間後に詰まる模様
年末年始は急な入院とか避けたいから今日はとろろ蕎麦とエレンタール。
蕎麦食べた後のエレンタールが不味くてしかたない。
545病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 758c-w7Uv)2018/12/31(月) 21:58:22.75ID:VEB2WvRy0
>>540
14時に食べて、
なんとなく違和感感じたのが、16時頃。
本格的に痛くなったのは23時頃ですかね。
その前の日の晩も、ほうとうを食べたんだが、
食べた量に対して、便が少ないとは感じてました。
つまり感は収まったけど、みぞおちの辺りが痛みます。
まだ残ってるのかも。狭窄あるから。 とろろ蕎麦は過去何度も食べてるけど大丈夫。
山芋は合わない人もいるみたいだけど、
俺は平気っぽいので割と食べてる。
あけおめ。
昨年内で退院できて自宅で熟睡できました(入院中は本当に眠れなくて辛かった)
今年は入院しないで済む1年にしたいです。
ここ3年は大殺界もあって？毎年入院してたから…
お雑煮2個半食べましたよ
これ3日連続だとお腹がもたれるな
お昼はうどんとおせち料理
正月だから…滅茶苦茶久しぶりに朝から食べたいもの腹一杯食べた
やっぱり食えると力とやる気が漲ってくる
昼抜きで夜からまた節制か…。また毎日頑張るしかないな
初詣行っても「健康に過ごせますように」と
お願いできないのが無念
今回の入院でフェジンを数回点滴したけど、なんか肘とか点滴した方の腕がやたら痛いんだけど…
鉄剤点滴受けた人はそんな症状の人います？
556病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 05b7-5EXd)2019/01/02(水) 03:10:50.35ID:ViCDvNVS0
クローン病患者風情が初詣行ってどうすんの？完治しますようにとか願うの？
神様だってそんなお願いは聞けないよ、とっととこの世から跡形もなく消えなよ！
雑煮は腹に優しいなぁ
昔の人は腸にいいもの食ってたんだなぁ
雑煮は一年中食いたいけど福岡県人だとかつお菜っていう野菜がないと気分が出ないんだよねえ。
正月しか売ってない。
雑煮でサトウの切り餅3個食べたらお腹がダメだわ やっぱりご飯がいいわ
潰瘍のクリック処置から丸々2週間…
そろそろうどんから食べても大丈夫かな？
来週診察があるけど…(数値悪かったらまた入院かな？…汗)
明日仕事だあ
連休明けの午前中が一番心配なんだよなぁ
昨日爺さんが死んだんだが通夜葬式出たくねえわ
色々ある人だしこの人いなきゃ俺が生まれることもなかったとかかんがえると終わりだな
かわいがってもらった記憶もほぼないし正直恨みすらあるし
バーゲンに行って、お腹が痛くなってトイレに走って行ったら満室で、危機一髪だった。
新年早々に糞を漏らすかと思った。
デパートやショッピングモールは客の多さに対してトイレ少なすぎ
それが行きたくない１番の理由だわ
人が混雑する場所は行きたくないですね 病院の外来は仕方ないですが
両親の母親は一つは試験、一つは入院中で葬式行かなかった。
で、おじさん、おじいさんレベルだったらもう用事があるなら葬式来なくてもいいよって言われる親族。
発病してすぐに母方のおばあちゃんがもう余命僅かだから
会いに行くように親に言われたが行かなかった
後悔してる
あの時はまだ体調をコントロール出来なかったし外出するのがすごく不安だった
やらない理由をみてるようだと出来ないことばかりだね
おならするとついでに便を漏らしてしまうことあるから、外出時とても困るわ
579病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW d98c-Os2P)2019/01/06(日) 22:44:46.23ID:o/6OCLYV0
580病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ f9b7-mHCk)2019/01/06(日) 22:58:56.25ID:3vxWg9Yg0
さぁ今年も４６時中下痢糞漏らす恐怖に怯え続けやがれ！さっさと人工肛門つけて妖怪糞袋になっちまえよ！
今はレミケードやヒュミラなど色々な薬が出てるから内科的な入院は減ったんじゃないの？手術はしょうがないけどね
ぬぅ…またちょっと出血してる…
ドバーって感じでは無いので、またしばらく大人しくエレンタール 飲んで過ごすしか無いか…
ステラして約１ヶ月経過
便が異様に固い
効いているみたい
エレンタール 、6本とか飲んでも腸管に負担かかるのかな？
俺も出血気味だわ
正月に食い過ぎ繊維質摂り過ぎゴロゴロし過ぎのせいかな
ステラ効いてるって話聞くと安心する
ヒュミラ倍量効かず40度熱でてるわ
あぁ…やっちまった
ここ2年くらいいい感じに摂生できてたのに急にプッツンきて二日連続で食いまくってしまった
案の定イッテェ
やっぱヒュミラじゃしっかり摂生しないとこんなもんだよな…昔は四六時中こんな不快な痛みだったのを思い出したわ
まだ下血してるから病院に電話して指示待ちだわ…再入院だと今度は2ヶ月くらい絶食コースだよな…orz
クローンは仕方ないから逆流性食道炎だけでも治ってくれんかなあ・・・
逆流性食道炎いやだよね
クローンだからなったのか別物なのか
関係性は分からないけど
腹が調子良くても上がダメだともどかしい
冗談じゃなく、好き放題食ってるのにどうしてオレは悪くならないんだ。
酒、タバコ、ジャンク等。
不思議。
クローン病より酷いのってある？
あったら、なんていう病名？
まあクローン病と潰瘍性以外の公費負担の特定疾患かね。
死に直結してたり目が見えなくなったり歩けなくなったり見た目で一般人に病気が判断されたりする病気が多いよ。
でも向こうは向こうでご飯が食えないなんて信じられないとか一生車椅子の人から言われたけどな。（流石に調子が良いときは普通に食えるよとは言えんかった。）
指定難病減るときはクローン病が最初の方に削られそう
>>585
昔一食でエレンタール6袋飲んだら10時間後に水下痢になって出てきたわ 下血しちゃうな 炎症からの下血ってことで座薬貰ったんだけど
その座薬を入れるとき炎症に触れるらしくそれが原因で下血再開みたいなｗ
クローン病の唯一の利点って食費が抑えられることくらいか
エレンタールさまさまだね
>>601
座薬入れたら出血って…痛し痒しだね。
しかしエレンタール で食費抑えられてもやはりちゃんと噛んでお腹満足感が欲しい…
クローン食のレトルトみたいなのもあるけど、それでも普通の食事摂りたいよね。 下血、とりあえず小康状態になった…
まぁ夕方からグリーンダカラくらいしか飲んで無いから腸管刺激するモノ(エレンタール )も摂ってないし、そりゃ止まるわな。
21日に入院した時も食事取らなかったら翌日から出血止まってるし…
今回は便器内が染まる感じの出血でなくて、滲み出てる感じの出血っぽいからまだ救急車で運ばれずに病院行けるのが助かってる…
もう転院して地元の病院に行かないとなぁ…
時々、再入院するなら好きなの食べてから入院したいよな…とか思ってしまう…
>>605
気力はありありで見た目元気なのに腸管からの滲み出血が止まらないってのが難点。
とりあえず、ヘモグロビンは11ちょいあるので、再輸血は不要なのが不幸中の幸い…
あー蕎麦が食べたい…パスタが食べたい… 医者は辛い検査だけは当たり前にやるよな
治し方もわからんくせに検査したってしょうがあるまあが 糞がっ！
もう治らないと分かってるから、内定貰ったら一人暮らし始めて、医療に頼らず好きなように生きて終わらせたい。
つまらないんだよ。せっかく五体満足で産まれたのに入退院繰り返して。
絶対に治らないということはない
切った腸は戻らないけどまだ残ってるならなるべく大事にしたほうがいいよ
腸管の潰瘍ってどれくらいで枯れる(治る)のかな？
とりあえず滲むような出血が続いているから絶食になるんだけど…どれくらいの期間になるかわからんてのは不安だしイヤになるから…
もしかしたら数十年後治るようになるかもしれない
その時の為に少しでも健康を維持していたい
>>612
昔はエレンだけなら内視鏡的寛解に3か月と言われてた。
ステロイドは炎症は抑えるけど、傷の治りは遅延するからどうかな。
他に何か免疫抑制剤やってて効いてるなら、もっと早いだろうけど。 足の関節が付着部炎？でいたくなる人いますか？
膝がつらいのですが、話してもなかなか理解されません
616病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ f9b7-mHCk)2019/01/08(火) 22:17:04.68ID:Z7f+xXwz0
ぎゃははははははははははははははははははははははははははははははははは
いやぁ惨めだねぇ、惨め過ぎるぞ！蕎麦やパスタが食いたいのか、そうかそうか（ぷ
大腸は半分くらい狭窄で手術したことあったんだが
その手術の1週間位前から足が痛くなってびっこ引いたときあったな
執刀医に相談したら心配ないですよって言ってて
手術したらすっかり痛みは消えてた
15年前なんで詳細は忘れたが医者の反応からしてよくある症例なのかなって思った
だからクローンの影響が足に出るって事あると思う
>615の事例がどうだか分からんけど
>>614
情報ありがとうございます。
今回は完全に絶食だから3ヶ月はかからないでほしいぁ…
ステロイドがあんまり効いてない(22mg)みたいだし(間質性肺炎用だし？)ステラーラも効いてるのかわからん。
アザニンも間質性肺炎のことを考えると再開できないみたいだし…困ったなぁ… 620病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛ Spc5-vF3b)2019/01/09(水) 08:42:22.30ID:rzH4PPtWp
最近絶好調で喜んでいたら、進行の早い白内障を患ってしまった。難病認定で治療をお願いしてみたが、やんわり断られてしまった。まぁ当然かな！？
この病気は食べないことに慣れないといかんよ
細く長くいくしかないよ
自炊極めたら、
大抵の食に対する欲求はクリアできるようになった
気力と体力と時間があれば自炊出来るね
私は全てないからしない、してもお粥炊くだけ
録画してあるマツコの知らない世界の過去のサバ缶の世界とか視てると、サバ缶食べたくなるよな…(まぁどんな特集でも食べ物系は)
くろーんでもサバ缶は良さげなんで潰瘍治ったらいっぱい食ってやる…
鯖は油すごいよね
たくさん食べるとトイレの数も多くなる
魚のアブラはいいと聞いたのだがまぁ何事もやり過ぎちゃだめだよね。
魚の油というか青物の魚の油がいいんだってよ
一人暮らしだったらエレンだけで一切食わずに済みそうなんだが
家族と同居してると誘惑多いよね
つまみ食いしちゃうもん
631病弱名無しさん (ｵｯﾍﾟｹ Src5-Z0M0)2019/01/09(水) 19:06:29.39ID:l3g52kcLr
>>611
もう随分と前な話だけど
大腸型で潰瘍性みたく全摘して症状出なくなったとかなんだかで業界？のお尋ね者みたく味噌カスな扱いされてた奴どうなったんだろ？ ノンオイルのシーチキンという強い味方がいるじゃないか
634病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 69ce-vF3b)2019/01/09(水) 22:33:33.46ID:iGaMWdNz0
>>633
ノンオイルシーチキンに、宮のタレ 最強 >>630
看護師に魚の脂のことを注意されたよ
トロとかは脂質が多いってさ
魚は大丈夫と思っていたので盲点だった 魚全般好きだけど、サバ缶は水煮でも味噌煮でも好きなんだよなー
どっちもご飯に合うし…
入院中に食べられたらいいんだけどなぁ…(禁食解禁されたら)
院内のコンビニに置いてあるかな？サバ缶水煮…
サバ缶食うよりサプリメントの方がクローンにいいのでは？
クローンにいいとかより好きだから食うんでしょ
サプリメントでうまいというやつはいないんだし
体調が回復してくると点滴が邪魔だし気力も失くなるな。
>>640
俺なんて24時間家でも点滴だぞ これが生命線 >>640
入院直後は気にする余裕すらないけど 寝るときも気を遣うし、邪魔だよな〜
ある看護師の感想が新聞に載ってたけど普段当たり前のようにこなしてて、気にも留めてなかったけど
自分が入院して何をするにも常に纏わりつく不快感がこれほどのものなのかって感想だったし
やっぱ自分が体験しなきゃ分からんよな 普通の人は点滴したとしてもちょっと数時間とかで
泊まりで点滴とか、何週間も点滴とかないから分かりようもないしな >>639
「好きだから食う」はクローン患者に通用しないのでは？ サプリのような錠剤飲みは食べた感がないんよ。
やはり噛んで歯ごたえを感じて飲む…をしたいんだよね。
エレンタールって塩分あるのかな？
ここ数日2本だけもあってちょっとフラついたので、コンビニでおでん(はんぺん)買って食べて、出汁飲んだらなんか落ち着いた。
ステラーラ打ってる人同じ場所に2本とも打ってますか？
>>647
自分は左右の二の腕にそれぞれ1本ずつ打ってもらってる >>644
別に好きなのに食うなはないんだよ
すべては自己責任
適用とかいってたら
全部エレンタールでいけってなってしまう 自分の身体と折り合いをつけながら食べればいいんじゃない 調子悪ければ自重するでしょ
ノンオイル（オイル不使用）シーチキンは通常のシーチキンと比べて味はどう？
>>597
まずUCからやろ
続いてパーキンソン病かな
数年前に切られかけたことがあった気がする
対象広げた時点で軽症者を切られたから当分は無いだろうけど >>650
公費で治療受けてる以上自己責任とばっかりは言ってられないと思うよ
受給者証返上するなら好きにすればいいと思うけど
入院中にサバ缶なんか食ったらいつまでも退院できないんじゃ無い？ 655病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW c58c-8qRi)2019/01/10(木) 20:42:32.94ID:dS8uOGHl0
ステラーラ 初めて打って3週間後、
CRPは下がったが、クレアチニンがちょっと上がって1.1。
>>654
残念ながら公費だろうがなんだろうが自己責任なんだな
例え入院中にサバ缶食っても受給者証返上しろとはならないだろ
そりゃ退院できないようになるかもしれんし
病院追い出されるかもしれん
それが自己責任
たしかに常識がないと言われても仕方ないけど 入院中に鯖缶なんて食べたいとは思わないな 普段も食べないけど
まーね
一度同じ総室の刺青入った若い奴が絶食ってときに
隠れて蕎麦食ってたのはアホかと思ったけど
看護師も笑ってたくらいで「そんなことしてたら直りませんよ」
って言ってたくらいだったわ
最近はノンオイルのシーチキンに80％オフのマヨネーズ混ぜたおにぎりが定番になってる
青魚の油はEPAやDHAが多いとは言え、腸の中では油には違いないので、
脂質の多いサバやサンマの様な魚を食べたら下痢しやすい。
比較的脂質の少ない イワシの缶詰でも100g当たり10g以上のものが多い中、
なぜか ニッスイのいわし味付（脂質2.8g）、味噌煮（脂質3.6g）は脂質が少なめ。
一見小さい缶詰だが、日頃摂生してるクローン病患者には満足できる量だと思う。
100円未満で買えることもあるし、缶詰だから、備蓄用にもオススメ。
暖かい海域（原産国タイ）のイワシを使ってるから脂質が低めなのだろうか？
忘れがちだけど脂質も必須栄養素
全身の細胞の為にちょっとは摂ろう
n-3系の油（ガッテンで話題のエゴマ油とかアマニ油とか）は炎症を鎮める効果がある
しかし油であることに違いはない
適量が難しいね
ガッテンで思い出したけど、昨日の放送でトイレを我慢しているときはアドレナリンが出るらしい
逆に言うとアドレナリンが出ればトイレを我慢しやすくなるの？
シーチキンの他に「なまり節」という物もあるよ
シーチキンより固形で焼いて食べることもできる
サバ缶食べるとしたら、ちゃんと食事が再開して退院近くなってからですよ。
わざわざ入院期間延ばしたいとは思わんし…
>>656
常識がないと言われるのは当然として
医療費を支えてくれる健常者だって適切に使ってほしいと思ってる
お前さんみたいな発想が病人が疎まれる一因になってるんだよ クローンによる膿瘍を周辺の直腸とともに切除した後生検で癌細胞が見つかった
ガッカリだよ
リンパにも少し飛んでるみたい
>>664
だからここでお前がウダウダ言っても無駄なの
発想もなにも現実を言っただけ
こんなことで受給者証返上ってなった人いないだろ？
俺は食わねーよ
自分が体調悪くなるのいやだし 667病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 7a58-mV3e)2019/01/11(金) 08:29:21.59ID:16CL8gLT0
入院してる人たちは裏で隠れてサバ缶だろうが何でも食っていいと思うよ
そもそも俺たちが辛い入院生活をすること自体、
完治させない医療関係者のせいなんだし全部、彼らの責任だと思うよ
入院延期して高くなっても、何も気にしないでいいと思うよ
668病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 7a58-mV3e)2019/01/11(金) 08:32:43.50ID:16CL8gLT0
>>653
公費とか気にするなら透析してるお前がさっさと、じさ〇するべきだと思うよ
5ちゃんねるだけの人生で、生きててもしょうがないゴミクスなんだし
それに死んでも誰も悲しまないと思うよ
あと（5ちゃん依存症でないアピールしたくてｗ）3日後にレスしたのもバレバレだと思うよ 俺も別に気にする必要ないと思うぞ
生活保護でパチンコする奴がいようが節制する奴がいようが
健常者からみれば社会からはずれた邪魔者くらいの認識でしかないもの
俺も腹痛くなるから入院中に食ったりしないけど入院伸びても腹痛くても食いたいなら
別にそれはそれでいいと思う そもそもパチンコと違って基本的欲求なんだからある程度は仕方ない
病院でクローン患者の講習会のビラ貰ったんだけど
こういうの参加する得あるかな？
洋食洋菓子のあの味を知ったら元には戻れないから辛いね。
結局、年明け早々俺は再燃で入院してるよ。
個人的にはストレスが大きな要因だと思ってる
食事制限してるのに腹痛と下痢が治まらなかったけど転職したら楽になったよ
体重も増えたこと考えると以前の職場環境がいかにストレスだったか…
>>665
年齢とレミケードとかステロイド使用歴はどれくらい？ 674病弱名無しさん (ｵｯﾍﾟｹ Sr85-ynw8)2019/01/11(金) 19:03:28.35ID:jleRVa+ar
やましいところがある方の希望的観測じゃあないかしら？
>>672
偏った食事とストレスが重なったときに一気に悪化するなと感じるよ レミケード三年ぶりくらいに打ったけどやっぱり効果凄いな
半日も経ってないのに痛みが朝の半分以下になってるわ
炎症値は0.13で範囲内だけど、やはり出血はしたからCVで禁食で潰瘍を枯らす為に入院はするみたいだわ…
まぁ飲み物は水、お茶はいいみたいなのが救いだな。
ダメと言われたのはもちろん止めるけどね。
担当の役所に電話したら？
ただ待ってるだけってどんだけ待子さんなん？
>>679
やっぱレミケードは癌になりやすくはなるんだろうな
治療がんばれ >>683
保健所には聞いた
が、おっしゃるように役所なんですよね。
県に聞けと言われた >>686
普通に期間内に申請してあるなら役所の怠慢？
期間外ならあとどれくらいかかるか聞いて待つしかないよね そうだなあ。好きな物好きな時に食えないのが一番辛いよ。
TwitterとかでIBDだからって馴れ合ってるの見るとイライラする。
若い子とかが多いけどこの病気は歳とってからくるからな、覚悟しとけってなる。
歳とってからこないとな
歳とってから良くなったほうが大変
（家庭持ちとそれなりの仕事してる人を除く）
ミスドの汁そばってフォーくらいあっさりしてるのかな
食べたことある人いますか?
薬局にあるマイサイズ親子丼ってクローン病でも食べれるのかな
久しぶりにクローンスレさがして来たらなんでこんなに乱立してるんだ
697病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 7a58-mV3e)2019/01/13(日) 09:53:47.83ID:TindyJ7e0
>>695
食べたことあるよ。
あっさりしててちょっと物足りない感じだったけど、悪くはなかったかな。
食べた後何ともなかったよ。
でもこのシリーズなら蟹のあんかけ丼の方が好きな味だった。 >>698
ありがとう。次の受診日の帰りに買ってみます 700病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛ Sp85-8qRi)2019/01/14(月) 14:47:12.95ID:+WUr1syAp
レミケード、ヒュミラはそれほどでなかったけど、
ステラーラはCRP下がるのに効いたわ。
午後の紅茶のミルクティーを初めて飲んだんだけど美味いなこれ。
500ml80円台と値段安いしこの程度なら牛乳摂っても大丈夫っぽい。
午後の紅茶ミルクティ初めてって
その程度飲むなら支障ないと思う
病気じゃなくても牛乳苦手な人とか豆乳入れたりする人いるね
昔からある紙パックのコーヒー牛乳が好きだが、コップ２杯以上飲むと寝れなくなる
709病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛ Sp85-8qRi)2019/01/16(水) 12:54:02.35ID:YfdMiS13p
カフェオレ ミルクティーは500飲んでも3.いくつだから別に問題ないと思ってる
家にいるのなら、スキムミルクでも入れときゃ脂質ほぼゼロで出来る
毎日下痢だからトイレットペーパーの消費が半端ない
実家暮らしだったら嫌味言われるだろうな
そんなの飲むぐらいならばエンシュアのコーヒー味飲んだ方がいい
ほうじ茶ラテも今度飲んでみるよ。
>>703
いやあ今まで紅茶に興味がなかったんだわ。
元気な頃はコーヒーかココアをよく飲んでたけど、
紅茶は全然飲みたいと思ったことが無かった。
>>704
え、そう？俺は程よく飲みやすい甘さだなって思ったんだが
>>709-710
俺も脂質多いと思ってたんだけど、市販のボトル入りのは結構少ないのな。 エンシュアのコーヒー味と
エレンタールのコーヒー味には
すごく差ありますか？
エンシュアって脂質多い記憶が
調べたら２５０ｍｌで８・８ｇ
５００ｍｌ飲んだらインスタントラーメン以上の脂質になるな
マイサイズの品揃えを見てたら視界に入る欧風カレーとシチューに誘惑される。これ以外でもボンカレーとか食べれたらなぁ…誰かレトルトカレーかシチュー食べてる人いますか？
>>720
フツーに食ってますよ〜
多少脂質が高くても連続して食わなければ問題無いと思う
１日の制限量じゃなくて、１週間とかひと月とか長いスパンで考えた方が良い 予定入院だけど、既に1週間連絡待ち…(汗
まぁ緊急な出血も無いので、エレンタール3本/日とおでん(はんぺん、玉子、ちくわぶくらい)で温かい出汁で空腹を満たしてるけど…
やはり新しい病棟希望してるから待機が長いのかなぁ…
>>719
エンシュアなんてクローンに詳しい医師なら処方しない
エレンもしくはラコール >>721
ありがとうございます！カレー食べれる日が来るなんて泣きそう。週〜月間で脂質計算しますね 食欲なくてお腹が調子悪い 時々こうなるんだよな 病院外来だけど病院内のコンビニでおでんが安くなってたから買って帰るかな
この時期、おでんの出汁だけでも飲んでいたい…(温かいから)
気にするな。
女の人と同棲したり結婚して一番驚いたことはトイレットペーパーとシャンプーの減りがものすごく早くなるということだ
自分で買ってくれば誰も文句言わんよ。
前かかってた病院の売店ローソンになっててアマゾンとかの受取が出来るようになって便利だろうな。
洋食洋菓子食べてても筋トレとか少しの運動で再燃率低くなったりするのかな
運動すれば腹が減る＝吸収しようと体が頑張ることを考えれば少しはマシになるんじゃない？
>>730
プラシーボかもしれないけど俺はかなり効果ある
狭窄持ちだけど蠕動運動が盛んになるのか詰まりにくいし、少しヤバいもの食べた後でも明らかに調子がいい
体感で今まで100食ったら危険なものが120〜130まで大丈夫になったとかそんな感じ？
最初は外を大股早歩きで歩いてたんだけど、どうしても急に下痢が来たとき困るし雨の時はできないしで
金かけてZwiftという室内でやる自転車やってる 室内だから全力で漕げるし裸で漕いでもいいし急に下痢きても大丈夫ｗ インフルエンザ大丈夫か？
健常者どもが、バタバタ休んでいきやがるぜ！
大丈夫！インフルエンザの予防接種やってないけどね！
昨日レミケードのために病院行ったが
マスクしたやばそうな人達が大量にいたわ
感染してないといいが
イマドキは病院行くなら症状無くてもマスクするのは常識
寧ろ鼻水出過ぎてマスクをできない奴とかキケン
マスク着けて受診しても、帰宅したら手洗いうがいはしないと感染する可能性は高いだろ
マスクを使用してくださいの大弾幕が病院に貼られてた
無料のマスクも院内だけに使用してくださいと置いてあった
自分は病院に行くときは必ずマスクしてくから関係ないけど
予防接種経験なく、病院も自分が体調悪いときいがいは、ノーマスク。
余裕。
ヒュミラ漬けの身体強い
>>741
それ免疫弱ってて反応してないだけの可能性もあるね
体の中ウイルスだらけになってそう 外出時だけマスク50枚250円もしないやつ2日に1回変えるペースで使ってる
毎日変えろよ貧乏性って思いながら
ヒュミラもレミケも使ってないけど
NHKEテレPM8:00でIBD特集が始まるザマスヨ
>>745
いつも同じ内容な感じじゃねーの
クローン病長く罹ってる人には当たり前の内容で 俺も中学以降ワクチンやマスクとかしなくてイムランのんでレミ漬けで、
全く風邪ひかんけど、世の中のちゃんとしてる人がワクチンとか打ってくれてるから弱い人はその人達から守られてるだけなんだよな。
無教養でしたよ。
でも真夏でも長袖着て（日焼け防止）マスクしてとかはやりすぎではないかと思うけどさ。神経質なんだろうけど。
レミケやヒュミラやってて感染症かかったことある人なら病院でノーマスクなんてありえないと思うけどな
新型ヒュミラ打ったけど全然痛くなくていいな
新型が出た後もずっとシリンジのままだったから医者に言って変えてもらったけど
病院とか医者によって違うんじゃないの？
俺がかかってる病院はマスクして完全防備そこまでする事はない。ワクチンは打ちたければお好きにどうぞって感じだよ。
クローン会では有名な教授先生みたいだけど。
>>745
講師は札医大の先生みたいだね
ちょっと主流じゃないな
北海道なら東徳洲会か札幌厚生に集まってる
ちょっと離れると旭医大も有名
近年は北大もIBDチームが出来て札幌はインフラ整ってる
函館、帯広、釧路、稚内などの僻地だと札幌まで４時間掛かったりする、だけど患者数はそれなりに居る
札医大も大きな顔したいなら僻地の消化器内科にIBD専門医を通年常駐させろよ
北大は結構あちこちに送り込んでるよ ブルーレイに保存する
いつか大切な人に説明しなければならない時に備えて
758病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW eb43-mc5E)2019/01/19(土) 20:14:47.11ID:WyoR+SLf0
NHKEテレ1大阪
チョイス＠病気になったとき「急増！潰瘍性大腸炎・クローン病」
2019年1月19日（土）
20:00〜20:45の放送内容
クローンでのテレビ番組だともう20年前ぐらいになるんかね、絶食ブラザーズとか言って夜のドキュメンタリー番組でたまに出てたけど、
食事が出来ない自分の周りは仕事結婚として立派になっていくのに自分は仕事もつけないとかそんな感じのテレビ番組だったけど。
番組は見てないが
クローン病って病名がまずダメだよね
潰瘍性大腸炎なんて読んで字の如くだし
説明面倒だからクローン病でも潰瘍性大腸炎って言ってる人も多そう
確かに私は潰瘍性大腸炎みたいなやつって周囲には言ってるｗ
その方が理解してもらいやすい
>>764
確かにそうですけど、ベーチェットも名前からは想像できないです
リウマチも。 病院の職員で炎症性腸疾患だと通じなかった人いたなあ
科が変われば医者もあんまり知らんからね。
敗血症になって菌が目に飛んだ時眼科の先生から小腸の長さっていくらあるの？とかどんな食事してるの？とかいろいろ質問されたし、
外科の先生から鼻注のカテーテル見てそんな細糸カテーテルがあるの！って驚いたりするし。
大腸全摘してからCRP安定した
しかし時すでにお鮨
対した職歴のない39のオッサンになってしまった
ここを見ている若者諸君
テレビやゲームや雑誌を読んでるヒマあったら
面接でアピールできそうな資格をとっておけよ！
772病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 61ca-fsJT)2019/01/21(月) 00:30:41.93ID:65Ve3EO10
>>714
紙の消費もだけど案外盲点だったのが便座周りへの下痢の飛び散りだな
いままで実家暮らしだったから母ちゃんがやってくれてたみたいだけど一人暮らしだとすぐに汚れる
もし誰かと一緒に生活することになったら率先して便器を掃除するようにしよう 773病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 51b7-F2Ks)2019/01/21(月) 03:17:50.53ID:WBIiFsRH0
ココって一年中下痢糞の話題で盛り上がってるな、クローン病患者の人間性そのままのきったねぇスレだな！
774病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 1347-F2Ks)2019/01/21(月) 06:19:34.01ID:DuumvM/Q0
>>750
> 新型ヒュミラ打ったけど全然痛くなくていいな
けどペンタイプって１０秒で終わるらしいな
自分で調整してゆっくり打った方が痛くないと思うけど？ 776病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 13bc-qbJ/)2019/01/21(月) 08:44:20.23ID:cedviXNU0
>>776
いちいち反応すんなよ
荒らしと同レベルだぞ 779病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛ Sp1d-7XZ4)2019/01/21(月) 10:48:44.83ID:qwKf2RoLp
>>773
おとなしくこうガルでもやっとけ
ここはお前の来るところではない 特定ワードでNGしとくと永遠に見えなくなるからそうしたほうがいいよ
精神疾患は大変そうだな
クローン病なんてまだマシな方だわ
フレーバーは1本だけどスティックシュガーも1本いれてる
ゼリーにすれば大丈夫だけど液状だとフレーバー入れてもダメだね
味がまずいんじゃなくて、吐きそうになる匂いがダメ ゲロが混ざってる飲み物みたい
鼻の息止めて飲んでも胃からその匂いを感じるし、何年経っても強引に飲むと吐く
ゼリーだとかなり薄れるし、お茶でツルっと流し込めるから楽 量も大幅に減るし
>>783
基本エレンとフレーバーは1:1かな？
ただ、オレンジとグレープフルーツのフレーバーはヨーグルトと半々でヨーグルト味のオレンジ/グレープフルーツにしてる
オレンジとグレープフルーツはなんか甘みが青りんごやパイナップルより強い気がするんで…
なので、オレンジとグレープフルーツはエレン2本飲みとか作り置きする時くらいしか使わないかな？ >>784
あんな甘い中にさらに砂糖って
摂りすぎだよ フレーバーなんか半分入れるか入れないかがちょうどいい 793病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾚ Sp1d-7XZ4)2019/01/22(火) 12:00:43.22ID:At/VZWk5p
俺逆にしっかりしたゼリーだと吐くと思うわ
さっさとストローで流し込まないと飲めない
ストローがないとエレン飲めん
とにかく口含みたくない 舌に触れさせたくない
ストローから直に食道へ流し込むイメージ
フレーバー入れたらジュース感覚で飲める俺がおかしいのかな？
>>791
エレンタールは1袋で糖質約63g
フレーバーは容量が1包6gだから糖質は最大6g
スティックシュガーは糖質3g
結論：スティックシュガー入れたところで糖質は大して変わらんから
味の好みで入れればいい まあ砂糖入れて飲み続けることが出来るならそれでもいい気がする 飲まないよりはマシ
>>795
自分もフレーバー入れれば普通に飲めるけどね。
…でも飽きるけど… >>800
バカか？こんな甘い物飲んでちゃ駄目だよ マジで痛い。
痔瘻かな？肛門の回りちょっと腫れてるみたい。
歩いたり座るのも痛いよ。
明日病院行くわ。はぁ
高血糖のリスクを考えないといけない状態ならエレンタールもアウトだろ
この病気って本当は120人に一人位いない？
今日マジに実感した
今は4,5万人はいるからな
ここで言われるありふれた難病になっちまった
特定疾患の第一号のベーチェット病とかはあんまり増えないよね
ひどい口内炎とか失明の恐怖があって大変そうだけど
809病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 138c-emfP)2019/01/22(火) 21:08:06.28ID:uOAU9QSH0
>>804
二郎か校門周囲膿瘍だろうね。
肛門科行くべし。 810病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 51b7-F2Ks)2019/01/22(火) 21:14:02.37ID:2IDDZ/VS0
負け犬が生意気にレスしてやんの、お前らは黙って一年中下痢糞垂れ流してなさい！（ぷ
>>804
痔瘻による肛門周囲膿瘍だと思う
俺も一時期コンビニにいくのすら激痛で内股でじりじり歩いたくらい
切開(の注射）が糞痛いけど膿を出してもらった方がいいかもね 812病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 51b7-F2Ks)2019/01/22(火) 22:43:47.90ID:2IDDZ/VS0
ごめんね 痔瘻 ごめんね 痔瘻 許してちょうだい 私の痔瘻〜♪ ﾊﾞｶｼﾞｬﾔﾈｰﾉ
>>812
腸だけじゃなくて腎臓にも負荷かかってるぞ で、お前ら学生のときクローン病にあったことある？
そりゃ、病院ではあうけど
小学生から大学生までクローン病とあったことないわ
って考えるとやっぱり珍しい病気なのかな
>>811
おはよう。
今病院にいるよ。
切開してもらうよ。
ああ今日も仕事なのに。 16歳の時この病気にかかって19歳の時4流夜間大学に行ってるとき初めてあったな
病歴36年ぐらいになって近所の総合病院にかかってたけど、その頃は珍しい病気だったとおもうけど、以前同じ病気の人が入院してた、今違う病棟に入院してるって話を看護婦さんとしてて実感としてはそこまで希少な病気って感じもしなかった。
病院終わった。
見た目はあまり腫れてないと言われて
様子を見ますか？と言われたが歩くだけでも痛いから切開してもらったら
やっぱり膿みが結構出たみたい。
今はガーゼとオムツしてる。
動きにくいわ。
局部麻酔痛かった
今は少し楽になった。
ところで
前からずっと聞きたかったんだけど
入院するときどんな服きてる？
一応セオリーかなと思って寝巻き持って行ってるけど
あきらかに寝巻きは減ってスウェット？みたいなのになってる
おっさんやじいさんでも寝巻きは少なくなってる
>>818
お疲れ。大変だったな
これが何度も続くから本当嫌になるけど… しかし今日くらいは休めなかったのか >>819
この時期ならユニクロのストレッチルームウェアに上からフリース着てる 俺は病院では病人らしくってとこがどこかにあって普通にパジャマ着てる。
病院が貸してくれるパジャマもあるけどお金がもったいないから借りない。
俺は病衣を必ず借りてるな
他に荷物がたくさんあるから
>>660
近所のスーパーを探し回ってるけど脂質の少ないニッスイのイワシ味付が売ってない。どこで買えるんだ… >>824
ドラッグストアでいつも買ってるけど、ニッスイの公式には何故か出てないんだよな。
ひょっとすると、一部の地域だけしか流通していないのかも？
ネットで「ニッスイ」「いわし味付け」「いわし味噌煮」で検索したら出てくるけど、
通販の相場は妙に高いね。2､3倍するね。サバ缶ブームの品薄に便乗してるのかも。 >>825
いわしをドラッグストアで買うという発想は浮かばなかった。マイサイズ販売店巡りしたが次はニッスイいわし缶詰を探してみるよ。ありがとう 一人暮らしは魚の缶詰が便利なんだよ
100円で買えて作らなくていいし栄養もあるしね。
脂肪が高いのもあるけど汁は残せば
そこまでないし。
832病弱名無しさん (ｱｳｱｳｲｰ Sab1-c4jU)2019/01/24(木) 19:09:14.17ID:hu0m5Cxra
>>828
テレビでやってるけど、栄養は汁にこそあるんだよ。
脂質一桁台のなら汁まで飲んでも大丈夫だと思う。
イナバのやつが少ないよ。 >>833
インフルエンザやら寒いから体調崩してる人多そうだから crp めちゃくちゃ久しぶりに0.03きた。嬉しい
うんこめちゃくちゃ細いけど
>>836
読書かな 月に3冊程度は買う
年一回、もう読まないなってのを30〜40冊古本屋へ >>836
ライブかな。調子悪い時はトイレ問題があるけどここのところは上手くやれてる
後はドライブと暖かいときのツーリング スポーツ観戦
スタジアムが家から近く、トイレも整備・清掃されている
ジムで軽い運動
医者からエンタイビオを勧められて切り替えたけど大失敗
医者も実績残したいからって上手く誘導してくるから気をつけて！！
新薬って言っても海外では何年も前から発売してるのね・・・臨床試験の結果みたらプラセボと変わらないじゃん
TNFって一度使って戻すと効果落ちるんだから安易に紹介するなよな
ようやく？入院日決定したらしい…
新しい病棟でなくて古い方なのがちょっとイヤなんだけどね…
これで入院したらあとは退院に向けてだからな…一安心？
2週間出血してないから今更入院する必要あるのか…という疑問もあるけど…
>>842
ヒュミラ、レミケードのが高いよ
そもそもエンタイビオは主要評価を達成してないのに承認されてるし >>845
エンティビオはちゃんと認可されてるし悪い薬ではないよ 作用機序が違って既存治療薬無効例でも効果が期待出来るって事が重要。
現状問題ないのにエンタイビオに切り替えてまた戻すが意味不明
変えたってことは元の薬が効果なかったんでしょ
そういうところごまかすからダメなんだよなあ
月曜からアザニンの最終成分？のロイケリンが処方された。
ただ、間質性肺炎の原因かもなアザニンだからロイケリンも怪しいのは怪しいらしい。
まぁ呼吸ヤバくなったらすぐ連絡して病院に行く事になるけど…
ロイケリン、粉しかないのかな？
錠剤の方が飲みやすいんだけどなぁ…
イムランの粉バージョンみたいなものがロイケリン 粉だから微妙な量の調整が出来る所が良いとこ
ロイケリン最大のメリットは、イムランよりも脱毛の副作用が少ないこと
わかってないね、医者は武田から講演会等の依頼をしてるから断れない患者にエンタイビオを使おうって魂胆なんだよ
意思が弱い患者は医師と製薬会社の犬なんだよ
どう考えてもヒュミラ、レミケのが効果、安定についてもコントロールしやすい
エレンタール飲んでからくっそ具合悪いんだけど
熱とだるさと吐き気がする
何も食う気しない
>>852
はいはい
大手の陰謀陰謀
業者との癒着癒着
ついでに病院行くのもやめたらいいよ >>853
エレン飲むと低血糖みたいになって具合悪くなるから、主治医にも無理って言って止めた やっぱ陰謀いう人、インフルエンザワクチンも反対、原発も反対、安倍政権もってのほか、大坂なおみがすごいだけで日本人がすごいんじゃないとか言う人？
858病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 4258-rzVJ)2019/01/28(月) 12:42:56.51ID:1a5I0BPd0
>>852
たしかに「〇〇なんだから陰謀、癒着なんてするわけないだろｗ」と
854、857も具体的な事は何も言えない・・・
そんなものは何もないし、それはここにいる全員が分かってる・・・
でもね、レミケードとかをやる時はニコニコして機嫌がよくなる先生が
ほとんどらしいけど、それは皆の体調がよくなるからだと思うよ？
それに先生は前に僕の頭を撫でてくれたし、
講演会でも「頑張ろう」と励ましてたから信じていいと思うよ 俺と同じで21歳から40歳まで入院合計約3年。ちんこからうんこ出る毎日。
40歳から50歳までイムランとレミでお腹痛み全くゼロ入院もゼロになって障害年金打ち切られたら、レミの悪口もいいたくなるわ。
この10年間お腹が痛いいって言ったこと無いんだぜ。
下痢はするけどなw
陰謀とかどうでもいいけど頭撫でられて頑張れだけで信じていいとか
チョロすぎだな
861病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 4258-rzVJ)2019/01/28(月) 12:55:10.80ID:1a5I0BPd0
>それに先生は前に僕の頭を撫でてくれたし
どんな気持ち悪い先生だ！
863病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ dd93-L3L3)2019/01/28(月) 20:51:06.02ID:PP/KVVqW0
俺もレミのおかげでエレン鼻チューから解放されて、なんでも食いたいもん食べるようになって
早10年ちょいたったが、まったくもって痛くなったことないな。
狭窄はあるからしょっちゅうグルグルおなかなっとるけど。屁も凄まじいｗ
肛門狭窄のオペした人いる？
楽になるんだったらしたい
いま一日三時間くらいトイレはいってやっとでる
>>865
したよ。
楽にはなるけど、1年ぐらいしたらまた狭くなる。 >>856
それ、早期ダンピング症候群では？
自分も空きっ腹で一気飲みとかすると、なったりする。
入院してた時はかなりな頻度でなったけど、エレン飲む前に何か温かいものを飲んでおくとか
食べられるなら少しずつ食べておくとなりにくくなった気がする。
早期ダンピング症候群が出たら横になって静かにしてれば30分くらいで落ち着くとは思うんだけどね…
>>853 も同じような症状なのかな？ >>866
なるほどー
何日くらいの入院でオペ後とかどんなかんじだった？ >>864
大手メーカのグループ会社から内定くらった
お前らも諦めるなよ 眼鏡やコンタクトレンズで矯正しても視力でないとかじゃない？
盲目までいかない
>>874
そんな感じ 分厚いルーペ使って一日中スマホ弄っているだけの人生 最近ウンコ写真が貼ってあるスレが多い
みんなクローン病うんこで反撃だ
879病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛ Spb3-Tx/P)2019/01/31(木) 07:49:51.30ID:hk0dsctIp
ステラーラ皮下注45mg2本やったんだけど、高いのね。
10割相当で80万円超えてたわ。
ちょっと高いな
とりあえず水で薄めて2倍にして使うしかないな
>>879
ステラーラって体重とかで量が決まるわけじゃないのね90mgって決まってるんだね 882病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛ Spb3-Tx/P)2019/01/31(木) 12:04:59.55ID:hk0dsctIp
>>881
初回の点滴は体重別に3段階の量だけど、
皮下注射のは成人は90mgとなってるみたい。 インフルエンザ予防のために免疫上げましょうって聞くけど
ステラーラで免疫下げてるのに
免疫上げる事したり上げる食べ物食べたりしていいのか
インフルのために免疫上げたいけどクローンのためには下げたい
885病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛ Spb3-Tx/P)2019/01/31(木) 16:58:47.65ID:hk0dsctIp
>>884
人によるかとは思う。
レミケード、ヒュミラ、ステラーラとやった中では、
ステラーラが一番効いてる。 レミケードはアレルギー出て使えなくてヒュミラは自分には効果が弱いらしく使えないためステラーラ使ってる
CRP値が0.1なオレ…
正月明けくらいに痔の出血の様な潰瘍からの出血？があったので、入院予約して今週まで待機。
その間全く出血なく、柔らかい食べ物とか先週はパスタとか食べたけど、出血無かったのだが入院。
ひと月くらい禁食で内視鏡検査…という流れらしい…orz
まぁ年に2回も出血して入院したから仕方ないのかも知れんけど…退屈…
禁食で潰瘍を治すためで入院だから、暇で暇で…
>>888
食べすぎたりカレーとか食べたらすぐに出血するけど、出血だけで検査入院するの？ >>888
出血だけで入院してたら、ずっと病院暮らしになってしまうわ レミケードやってる人に聞きたいのだけど
8週持たなくて今 7週毎に打ってるんだ。
そして現在6週過ぎたくらいから一気に切れた感じが出てる。
次は6週ごとにしてもらうか倍量にするのがいいのか。
間隔短くすれば切れるのも早くなったりするのかな…
>>893
> 次は6週ごとにしてもらうか倍量にするのがいいのか。
その辺は主治医と相談かなあ。
俺もレミケードの効果が切れるようになって主治医に相談したら毎月来いって言われたよ。
まだ毎月通院する気がしないから今まで通り2ヶ月に一度のままだけど。 前は地下1階にあったファミマのフリーwifiが1階に届いてたから使ってた
しかしローソンに変わってからフリーwifiがなくなった
店内でも拾えない
>>890
>>892
今回は昨年末に大量下血して入院→絶食して1、2ヶ月潰瘍を枯らしましょうと言われるが拒否して年末に退院→1週間しないうちに再出血(自分の感じ方:痔のような感じの出血？)→(医師)潰瘍からの出血かもしれない(滲んでいるような？)から今回は絶食して治しましょう
という様な感じで、年末に無理言って退院した様な感じだったので(輸血もしたし)再入院も止むなし…な感じではあった…
地元の病院に転院する事は言ってるので、尚更潰瘍ある状態で転院させたく無かったのかも…
にしても、絶食以外の事がないので(週一での採血以外)ホントにヒマ…
抹茶ティーラテなら飲んでも問題ないよね？
お茶とか水分はOKもらってるし…(さすがに医師に確認しにくいw) >>894
ホント入院患者用にフリーWi-Fi入れてほしい…
赤羽橋のトコの病院は入院患者用にあるからいいトコだったなぁ…
ただ、駅から遠い(家からも遠いが)のが難点…
月500円くらいなら出すから、高速帯域のフリーWi-Fi入れてほしい…
今のとこ、特別個室でないとインターネット入れてないみたいだからなぁ… >>897
そんなに出血しやすい体質なんだ
大変だね
飲み物は主治医に聞いたほうがいい レミケードを先に使うからヒュミラの効果が弱くなるんだよ
効果発現はレミケードのが圧倒的に早いけど、投与経路考えたらヒュミラ→レミケード→ステラーラ→エンタイビオにした方がいいかと
臨床試験の評価ではヒュミラ、レミケードはクリアしてるけど、ステ、シンポは結果悪くて承認されていいのか？ってレベル。 エンタイビオは結果悪過ぎるのに承認されてるし笑
>>899
昨年までの3年間はなんか入院が多かった…その前までは10年以上入院なんてしなかったのに… >>894
俺の通ってる市民病院はplalaのFree Wi-Fi入ったよ
年に何ヶ月か入院するのに備えてパケット50Gにしてたが、30G以下に下げようかな
CSR2とかで対戦してると激しくパケット喰うんだよなー
要注意 >>900
いい加減「エンタイビオ」やめれ
エンティビオって報道されてるんだからさー
それか真性の馬鹿？ >>899
お茶はOKもらってる。
ラテにするなら豆乳にするつもり…
乳脂肪分がどーもな感じらしいし…
潰瘍良くするには飲むヨーグルトとか効くのかな？ >>908
突っかかってすまんな
＞欧米他では「Entyvio(エンティビオ)」等の製品名で承認されており、日本における製品名は「エンタイビオ」（英語表記はEntyvio）です
しかし何で同じ綴りなのに日本だけエンタイビオとか、、、かっこ悪 欧米の発音では
レミケイド、ヒューミラ、イミュラン 等
なぜか日本名は発音が微妙に変わってる
なんか商標登録的な縛りでもあるんだろうか
エレンのフレーバー、紀文と共同開発してくれないかな？
紀文さんの豆乳シリーズ、いろいろな味あって、麦芽コーヒーとか抹茶とかあるし…
病気理由でフラれるの結構辛いな
体調崩してばっかで会えないし申し訳なかったわ
振られるどころか男友達すら居なくなったわ
40歳になったけどもう何の為に生きてるのか分からない
同級生は同級生で友達ではないね
とりあえず死ぬまで生きるって感じでいいんじゃないかと思う
その途中でもしかしたら目標ができるかもしれない
と、今は寛解期だから考えに少し余裕がある
寂しいって感情があるだけうらやましい
俺には欠落してるやつだわ
俺も友達との縁は切れたし、病気発覚してから彼女ができたことも無い。
まあ仕方ないね。
>>920
俺も友達がいなくなって残念だとは思うけど、寂しいと思ったことは無いな。
40代50代になると寂しいと思うようになるのかな。 母が死んだときは別に寂しくなかったな。
父とも他の兄弟とも全く連絡とってないけど、
死んだら寂しいと思うのかなあ。
>>916
> もう何の為に生きてるのか分からない
俺は焼き鳥を食べるために生きてるわ。
焼き鳥を買うために金を稼ぎ、稼いだ金で焼き鳥を食べる。 死ねないから生きてるだけって感じ。
愛犬を見送ったらいつ死んでもいいや。来世に健康体で生まれる事を期待してる。
他人が何の為にいきてると思ってんだろう。それが羨ましいのかね。
趣味でも持ってみたら？
資格勉強、運動。てれび、プライムビデオ。
金ねンなら、図書館。近所の散歩、自転車、山登り、植物、生き物観察して水彩画書いてみるとか。ベランダでプランター栽培、料理研究、家の昔のゲームや本見て懐かしんでその時のエピソードを書き留めて整理してみる。
小さな楽しみならいくらでもあるぜ。
それでも何にもないなら、アンタうつ病だよ。
潰瘍治療のために禁食中なんだけど、薬はプレドニゾロンやアザニン、ガスターとか全部飲み薬。
禁食ゆえにpiccカテーテル で24時間の継続栄養点滴してる。
なんか早く治すならステロイドとかも点滴にした方がいいような気がするけど、どっちが効果早いのかな？
>>927
プレドニンは何ミリからはじめたの？
60〜30までの間でカテ入ってたら錠剤飲むのも大変だから点滴の方がいいかね
治療効果は大して変わんないと思うよ
ガスターも注射が有るし、でもアザニンの点滴は聞いた事ないな 俺の家の前の家も50すぎの難病持ち独身無職男がいるんだけどさ
その前の80すぎのお母さんがうちの80の親におたくの息子さん友達が多いからいいですねとちょくちょく言われるらしい。
親としたら子供に友達がいないって可愛そうと思うんだろうね。
2，30代のときは友達のありがたみはあまり思わなかったけど、50過ぎたら友達はありがたいと思うようになった
ここでちょくちょく友達がいないって書き込む人いるけど年単位で親親戚と医療従事者と買い物に行ったときの店員って感じ以外の人とは全く話さないの？
近所の人とか
入院でもすれば同室の人とか
スーパーで他の買い物客とか
その他いろいろ話すけど
友達じゃないからな
むしろなぜそれだけしか話さないと思うのかがわかんない
鯖缶の水煮を食べるようにしてるのだけど、
結構メーカーによって脂質の表示の差が大きいね。
入ってるサバの脂の差なのだろうけど、
そうなると1缶5gでも30gのでもそこまで気にすることはないのだなと感じた。
外食で鯖の塩焼き定食なんかでも食べようものなら
脂質だけで言えばもっと多いのだろうな
>>928
主治医が来たから聞いてみた。
今22mgだからなのかはわからんけど、主治医曰く、飲むのも点滴もほとんど変わらんらしい…なので、飲めるなら飲んで…ってことでした。
あと、他の薬は点滴が無いのや、腸粘膜に届かないとも効果ないのばかりなので…との事。 >>932
焼いたら脂肪はある程度飛ぶけど、缶詰は生のまま封印して加熱するから脂肪はそのまま残るので多いと思う 今朝のCRP値0.03
絶食1週間目(入院時は0.1)
正直、来週辺り内視鏡検査して再来週辺り退院させてほしいわ…
潰瘍を枯らしたい…という医師の考えはわかるし、自分も何度も出血はイヤだけど、0.03って入院必要か？って感じなのだが…
>>938
いつでも絶食生活出来るように、エレンオンリー７パックとか、ＣＶポート挿れて在宅点滴とか
俺は在宅点滴してるけど、快適だよー
調子が良い時には食べれば良いだけ 血沈の数値が高くてイムラン開始。これ変な副作用ないかな？プレドニン服用中はハイテンションになったが
>>940
絶食生活はできるならやりたくなりので(エレン3食はまだ我慢できるが…)大人しく禁食入院してるけど…
正直、入院までの数週間、おでん食ったりスパゲティ食ったりしてたんだよねw
でもその間も出血無く(一食だけ固形物食ってた…って感じ)直後の入院のさいけつでも0.1だったからね…
禁食用？のボートはあんまり入れたくないんだよね… 946病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ ff25-zGAl)2019/02/05(火) 02:53:57.88ID:1Udm5Kub0
食う食えないを気にすることないと思うぞ。
たまに調子が良くてそこそこ食ってるとそれ以上食うなとか食べていいの？と逆に心配される。
相手は俺が食おうが食わまいがそこまで気にせんよ。
二日酔いの余韻を残しながら血液検査
CRP0.02
少し前に脂肪便が出たから次の診察で
膵臓のエコー検査するよ
>>946
あれだけの大金を得たら普通楽な方に流れるでしょ
好きなもん好きなだけ食ったから死んだんじゃないの レミケード、ヒュミラ、ステラーラ等していたらリウマチになりにくいのかな？
954病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 7f58-Skvs)2019/02/05(火) 22:08:37.28ID:FLVSwPh70
ワキガだからなしょうがない
>>952
リウマチ持ちだけどステラーラの影響かリウマチ治まってる 958病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ df3a-BT/j)2019/02/06(水) 05:00:01.54ID:9Y5s8vuk0
次スレ立てようとしたらスレタイが5ch運営に規制されてるんですが何これ？
959病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ df3a-BT/j)2019/02/06(水) 05:01:45.13ID:9Y5s8vuk0
960病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 7f3a-BT/j)2019/02/06(水) 05:06:35.36ID:VyO0Yvmp0
あとスレタイだけじゃなくて>>1のテンプレも規制対象になってます >>961
次々スレのスレタイは、
「クローン病 (IBD) の人集まれ Part 177」
とかにしてみますかね。
>>1は何が禁止ワードなんですかね。
調べるの面倒なので次々スレ立てる人が何か適当に書いてくださいな。 本日、白内障の手術しました。術中に便意に襲われなかったことに一番ホッとしています。
回診で
「炎症度は？」と聞かれて
「マイナスです。」
って答えていたのは炎症度としては正常範囲内…って意味に取っていいのかな？
カナダの仮想通過の会社の人がクローンの合併症でなくなったらしいけど、急死って何が原因なんだろ
死ぬとしてもじわじわ死ぬ病気だし…
急に死ぬとしたらもともと入院してて敗血症になったとかおなじく腸閉塞からの敗血症、臓器不全とか…
そんな事よりチョコレートが食べたくて仕方ない…死んだ人には悪いけど
>>966
俺は三回の回腸末端部切除後１０年は何事も無かった（ＣＶカテの感染で菌血症は何度かなった）が、
突如脾動脈に動脈瘤が出来て破裂の危険性があり、大学病院に転院してコイル塞栓した
その結果脾臓は周囲の毛細血管が発達した側副血行路だけで動いており、本来の三割程度しか役割を果たしていない
同時に肝臓の門脈に血栓が出来て、３年で完全閉塞した、その結果門脈圧亢進症を併発している
それから立て続けに膵臓近辺の静脈瘤が破裂して吐血、下血を繰り返して一時はHb5を切るまで貧血が進み、毎日輸血していた
また大学病院にジェット機輸送されて、塞栓術を行なって何とか止血できた
何で出血傾向になったかを調べたら、血液凝固因子の第１３因子の異常な減少が認められて、今も２週間に一度３バイアルの注射を受けて補充している
在宅点滴で過ごして５年になるが、末梢血管が殆ど出ないのでイントラ系を補給出来ず、結果的に脂肪肝にもなっている
どこでもらったかは分からないが、１７歳の時点でＢ型肝炎キャリアであることが分かっていて、脂肪肝は肝硬変から肝がんへの移行も充分あり得る
膵臓は相変わらず炎症が続いていて、膵管にステント入れてドレナージしているが、ステントは恒久対策ではない為、今月中に抜去して経過を見る事になりそう
膵臓の炎症が１０年単位で続けば、やはり癌化は懸念される
このようにクローンと直接関係の無い病気を併発する事も多々あるので、病院選びと付き合い方はよく考えたほうがいい >>965
炎症反応無くなったのだから、そろそろないしきょ 炎症反応無くなったのだから、そろそろ内視鏡してエレン→お粥で退院させて欲しいなぁ…
出血傾向強い人はなかなか先生も考えで慎重になるから退院は時間かかると思うよ
>>968
在宅で10年以上やっています 今日も外来なので3時間かけてイントラリポスを末梢から入れてきます 自分がいかれたのは慢性腎臓病ってことかな 痛み止め飲んで、時間空けて眠剤飲んだら小便漏らしちゃった 腎臓弱ってると我慢出来ない 脂肪便は白いウンコ
つまり分解されるべき脂肪が分解されてない
絶食と膵臓の働きが悪くなるのは関連性があるらしい
今朝の採血で0.02
とりあえず内視鏡を来週以降でやる予定になってたみたい。
特に問題なければエレン再開してさらに問題無ければ退院…って流れみたいだわ…
ホントにやる事ないから暇すぎ…
ゲーム持ってきたけど、やる気起きなくなってるしw
潰瘍がダメなら手術も視野に…らしい…
でも0.02とかで潰瘍ってどうなってんだ？
CRPが低くても内視鏡みたら潰瘍が酷かったりすることも多い
>>975
そんな事があるのか…
それはイヤだな((((；ﾟДﾟ)))))))
大腸はs状と直腸だけだし、小腸は今のところ全長あるけど…手術はイヤだな(特に鼻から入れられる管が…) レミしだして白い潰瘍はそこそこあるがそれ以上というか狭窄迄にはならないが10年続いてる。
毎年ダブルバルーンの検査してるけど。
979病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 02bc-qkjI)2019/02/08(金) 09:20:07.49ID:wQ3adop20
明日は明日の日が昇る。
エレンに抹茶とか甘み？入れたら飲める味になるのかな？
新味のフレーバー出してほしいなぁ…
そろそろ青リンゴ、ヨーグルト、パイナップル、グレープフルーツ、オレンジは飽きてきた(飲めるけど)
>>982
昔、エンテルードかアミノレバンかのフレーバーで抹茶味あった。
エレンタールのフレーバーはどれも酸っぱい味ばっかりだから、
抹茶味は結構好きだった。バナナ味も結構良かった。 紀文さん、エレンのフレーバー出してくれんかな？
それか紀文とタッグ組んでほしい…
抹茶豆乳美味しそうだし…あずき？お汁粉？のも飲んでみたい…エレンで…
>>981
ガードコーワ飲んだけどあんま効かないっぽい >>986
一応ジメチルポリシロキサンが配合されてるからいいかなと
まだブーブー出るわ 酒がうますぎ
腸より肝臓が心配だわ🙆
エレンタールは2包にオレンジ、パイン、ヨーグルトのフレーバー入れると美味いというか飲みやすくなるよ
エレンタールはほとんどゼリーで食ってる
ゼリーだと梅とパイナップルが一番美味しい
エレンタール1包にフレーバー半分も入れないな 甘くてどうかなっちゃう
993病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ aeb7-/WZR)2019/02/09(土) 11:26:57.07ID:5avSuLb/0
下
👀
Rock54: Caution(BBR-MD5:1341adc37120578f18dba9451e6c8c3b)
痢
👀
Rock54: Caution(BBR-MD5:1341adc37120578f18dba9451e6c8c3b)
糞
👀
Rock54: Caution(BBR-MD5:1341adc37120578f18dba9451e6c8c3b)
垂
👀
Rock54: Caution(BBR-MD5:1341adc37120578f18dba9451e6c8c3b)
れ
👀
Rock54: Caution(BBR-MD5:1341adc37120578f18dba9451e6c8c3b)
998病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ aeb7-/WZR)2019/02/09(土) 11:28:46.62ID:5avSuLb/0
流
👀
Rock54: Caution(BBR-MD5:1341adc37120578f18dba9451e6c8c3b)
せ
👀
Rock54: Caution(BBR-MD5:1341adc37120578f18dba9451e6c8c3b)
よ
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Rock54: Caution(BBR-MD5:1341adc37120578f18dba9451e6c8c3b)
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