1病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 293a-uKpE)2019/06/20(木) 20:49:50.23ID:/KkZJ8At0
Ｑ．クローン病ってどんな病気？
Ａ．炎症や潰瘍（粘膜が欠損すること）が主な症状で、
口腔にはじまり肛門にいたるまでの消化管のどの部位にも起こりえますが、
小腸の末端部が好発部位で、
非連続性の病変（病変と病変の間に正常部分が存在すること）が特徴です。
クローン病の症状は患者さんによって非常に多彩で、
侵された病変部位（小腸型、小腸・大腸型、大腸型）によっても異なります。
その中でも特徴的な症状は腹痛と下痢で、半数以上の患者さんでみられます。
さらに発熱、下血、腹部腫瘤、体重減少、全身倦怠感、貧血などの症状もしばしば現れます。
またクローン病は瘻孔、狭窄、膿瘍などの腸管の合併症や関節炎、虹彩炎、結節性紅斑、
肛門部病変などの腸管外の合併症も多く、これらの有無により様々な症状を呈します。
クローン病は、再燃・再発を繰り返し慢性の経過をとります。
完全な治癒は困難であり、症状が安定している時期（緩解）をいかに長く維持するかが重要となります。
長い経過の間で手術をしなければならない場合も多く、
手術率は発症後5年で33.3％、10年で70.8％と報告されています。
また、定期的に検査を受けることも必要となります。
Ｑ．なんでクローン病っていうの？
Ａ．1932年にニューヨークのマウントサイナイ病院の内科医クローン先生らによって
限局性回腸炎としてはじめて報告された病気です。
若年者に好発し、発症年齢は男性で20～24歳、女性で15～19歳が最も多くみられます。
男性と女性の比は、約2：1と男性に多くみられます。
わが国のクローン病の患者数の推移を医療受給者証交付件数でみると
近年では毎年1,500人前後の増加がみられ、
2014年度には40,885人の患者さんが登録されています。
Ｑ．クソスレですか？
Ａ．せめて荒れずにのんびりマターリやっていきましょう＜＜鉄則＞＞
◆ハローワークインターネットサービス◆
https://www.hellowork.go.jp/
Q51. 公的な職業訓練施設があると聞きましたが、どのような訓練内容があるのでしょうか。
A.（独）雇用・能力開発機構及び都道府県では、公共職業能力開発施設として、
職業能力開発大学校、職業能力開発短期大学校、職業能力開発校、
職業能力開発促進センター及び障害者職業能力開発校を設置し、職業訓練を実施しています。
この職業訓練については、失業者、在職者ともに受講が可能で、
失業者の方は受講料が無料である他、要件を満たしていれば雇用保険から手当が支給されます。
訓練内容は、電気設備科、ビル設備サービス科、住宅サービス科、自動車整備科など
多岐にわたっていますが公的職業訓練に関する情報は公共職業安定所、
都道府県または（独）雇用・能力開発機構（ http://www.jeed.or.jp/js/ ）で入手できます。
また、受講手続等については、失業者の方は公共職業安定所（ハローワーク）に、
在職者の方は（独）雇用・能力開発機構及び各都道府県の職業訓練校にお問い合わせください。
小腸機能障害で以て日本政府並びに自治体から身体障害者の認定を受けているクローン病患者の内で、
来年度卒業予定者、病人に優しい職場へ転職したいと希望する者、
失業者でニートになりたくない人などへ。
障害者のための就職情報サイト「ウェブ・サーナ」 企画：イフ総合研究所 運営：株式会社イフ
https://www.web-sana.com/
他にも、クローバーナビ、ゼネラルパートナーズ、テンプスタッフフロンティアなどの
障害者の就職・転職支援団体がありますので探してみて下さい。
クローン病や潰瘍性大腸炎用の食品を扱っている業者
楽チンライフ https://rakuchinlife.jp/
まんぞく君 https://www.manzokukun.com/ クローン病でも生命保険入れますか？
腎臓も悪く入院しないといけないし、
今後も通院となると医療費がキツイです。県民共済は無理ですか？
申告せずに入れば2年過ぎればOK
2年以内の入院も後で遡及請求できる
>>9
ありがとうございます。
県民共済に入ろうと思います。 >>9
保険請求の診断書でバレるでしょ
初診とか入院歴もすべて書かれるぞ バレても関係ないよ
2年間保険料払ったか否かが問題
・加入から2年たてば契約は大丈夫なのか？
保険契約が2年間有効に継続すれば、保険会社は保険契約を解除することができない。ただし「2年以内に保険金等の支払事由が発生していた場合」には保険契約を解除できる。
たとえば、胃がんの疑いがあるにも関わらず保険に加入し、2年以内に実際に胃がんと診断され入院・手術を受けるとする。このとき、あえて保険会社に給付金等の請求をしないでいると保険は有効に継続となる。
そうして2年の経過を待ってから入院と手術の給付金の請求をしたとすると、一見、保険会社は契約を解除できず、給付金が支給されるように思える。
しかし、「胃がんによる入院・手術」という「保険金等の支払事由」が2年以内に発生していることになるので、保険会社は保険契約を解除できるということになるのである。
また、保険金詐欺等の悪質な告知義務違反については、永年にわたって保険契約を解除することができるという旨が、どの保険会社の約款にも記載されている。つまり、故意に告知を偽った場合、保険会社はいつでも契約を解除できるのである。
こんなリスク背負ってまで高い保険料払ってられないわ
胃ガンとクローン病を同一視するからそういう疑念を抱くようになる
ただの取り越し苦労だ
友人のお母さん病気かくして生命保険入ってたけどバレてだめだったよ。
でも払った保険料は戻ってきたって言ってたけど。
あと病院のカルテは5年で廃棄されるからバレないとかいうひとはいるけど、あくまで病院のカルテが廃棄されるだけで保険事務所等はちゃんと病気にかかった履歴は残ってるからそこを調べられたらすぐばれる。
寛解が長かったりしたら病気持ちでもって入れる保険あるから調べたらいいですよ。
>>8
長い話になる
端的にいうと、契約に際する詐称なのだから、いわゆるウソだ、それに保険会社は抜け目がない
しかし意図せずそういう状況になった場合はその限りではない様だ
俺は後になって振り返ってみれば、高３の時の二郎が初発症状で、オペ後に熱が１０日下がらなくて総合病院に転院したが診断がつかなかった
何とか高校卒業して電機企業系列の会社に入った
オリエンテーションでは職印の他に三文判も作られていて、グループトップ同士が仲が良い所の生命保険に半強制的に加入させられた（今なら問題あるよな）
２年後、大手生保レディーが単身で営業に来て、その仲良し企業の保険会社は潰れるからウチに入りなさい！と車内で１人目の造反者になった、同時に貧弱だった保険内容の見直しも出来た
《つづく》 《つづき》
就職して６年後、色々あったがやっと大学病院でクローン病と診断された、直ぐに入院してそれから退院まで半年くらい掛かった
２０年以上前の保険内容なので、入院から５日までは給付されないが、入院給付金は8,000/day出た
特に保険会社から調査とかは入らなかった様だ
逆に、働いていた会社から「会社入る前から病気だったんしゃないのか？」と言われ、苦笑いしてやり過ごしたぐらいだ
結局、その後別の県の企業に転職
その後もクローン病は派手に暴れてくれて、最終的には３０回以上も入院したし、手術も３回した
その度に保険金は支払われて、非常に助かった
転職して１２年くらいした頃、保険金請求する為に生保レディーに電話したのだが、「◯◯さんは４００日限度なので入院保険は支払われません」と！？
要するに、あの米粒文字の約款に条件が書いてあったらしいが“請求した入院日数が”俺の入ったプランでは４００日に達すると定量と言うことみたいだ
入院保障は出ないが、そのままの掛け金で死亡保障（終身）とその他数個の特約は有効だとの事だったが、昔の終身保険で月の掛け金も15,000位して安く無いし、保険は解約した
毎月15,000払うくらいなら、チャンと出来るなら貯金した方が現実的だ
それまで保険会社に支払った掛け金と支給された金額を比べると、俺は大きく勝ち越したが、運が良かっただけかも知れない
その後、持病がある人でも加入できる保険に入ろうとしているが、クローン病以外にも併発した病気が複数あり、２年間も入院しないでいる事は不可能だ
今も胆嚢炎で入院してる最中だし
あまり参考にならなかったかも知れない
本当に長文ごめんなさい
22病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 210c-Im5L)2019/06/23(日) 11:11:13.13ID:xZ5VHvOR0
つづくｗｗｗ
2年以上掛けたかどうかが問題だ
保険会社も一人でも多く契約者を獲得したいのだから
>>8
2年経過すれば大丈夫とか昔の話
今は普通に契約解除される
それでもよければ入ってみたら
払った保険料は戻ってこないけどね
ただ、保険契約後になった別な病気の対策なら大丈夫だと思うけど >>25
血液検査やCT検査で腎臓が悪いと言われて
別の病院の腎臓内科で検査入院しないと行けなくなった。
収入も少なく仕事も休まないと行けないから保険に入りたいのですが
やっぱり無理なんですかね？ 傷病手当も難病患者は一度申請すると次の時(1年半経過後)の申請って受けてくれないんだよな…
難病だから継続して通院しないといけないから、一度治ったので同じ病気での申請が可は難しいらしい。
ただ、自分は20年ぶり？くらいで申請したら通って傷病手当もらえたので、なんとか生きてららた。
もちろんその20年間の間も通院してるしここ数年は入院もしてた(入院してる間は国保の時だったから傷病手当申請はそもそもできないけど)
>>27
生活保護…とまでは言わないけど、BIみたいなのは欲しい…5万くらいもらえると、多少仕事セーブしても生きていける…かもしれない >>26
腎臓が悪くなったのはペンタサの影響？
それともオペで残存小腸が短くなったからですか？
俺は、ペンタサが長い事飲んできたがクレアチニンが上がってきたので
止めました 小腸内視鏡って小腸造影とはどう違うん？ 大腸内視鏡の小腸版と考えればいいのかな
…だとしたら恐ろしいなあ…そうでなくても狭窄とかあって細いのにあんなグリグリしたのが通るのか…俺なら無理だな
>>33
小腸内視鏡（ダブルバルーン内視鏡）は大腸内視鏡よりちょっとだけ太い
セデーションで完全に落ちてないと絶対ムリ！
狭窄箇所に突き当たったら、空気送ったり、ガストログラフィン（液体の造影剤）注入して狭窄がどの程度連続してるのか観察する
狭窄範囲が短くて、バルーン拡張すれば治療効果もあるし、カメラも先に進めると判断すると続行するだろう
狭窄範囲が長いか狭窄直径が10mm以下だと、普段の症状にもよるが、検査をそこまでにして撤収しながら写真撮影したりする
そこまでしても肛門側からのアプローチでは回腸の半分も達しない、全部診るには口側からも後日改めてダブルバルーンやらないといけない
上部消化管を下って十二指腸，空腸，そして回腸に達する、どの道テレビ室の透視下で行うので、肛門側が達した所はレントゲンで大体は分かる
そうして初めて全小腸の内視鏡検査をする事が出来る
昔はダブルバルーンなんて無かったし、小腸の状態は小腸二重造影剤でしかわからなかった
しかし造影剤検査はかなりの経験とテクニックが必要で、読影も撮影者のコメントが無いと細かなところは伝わらない写真だった
それに比べれば内視鏡検査はごく初期の炎症の発赤も観察できるし、従来難しかった小腸の出血処置もできるようになった
自分はここ５年以上、小腸二重造影検査は勧められていない、いつもCTで口側拡張のガス像が見られる回腸末端部までの、肛門側からのダブルバルーン内視鏡検査だ
先生が変わっても、毎回同じ箇所の病変を捉えられるし、程度の変化は見たまんまなので、造影検査ほどは経験，テクニックを身につける事が出来る傾向にあり、画像判断も内視鏡の高解像度化によってどの医師も比較的容易に評価を出来る 詳細ありがとう
俺は一応IBDでは大手の東京山手に通ってて手術もしたし緊急入院も何度かしたけど
小腸内視鏡をやったことがないし検査の打診すらされたこともないなぁ 基準は何なんだろ
p.s狭窄拡張について
自分は小腸内視鏡でしか経験がないが、狭窄部位のバルーン拡張術を２箇所やった
２回とも言えたことは
１.１回のバルーン拡張術で狭窄が拡がるとは限らない、１度の施術で同一ヶ所に３回とかバルーン圧を段階的にかけて、回腸内壁が微妙にひび割れて血が滲んだのを第１段階とする
２.２回目のバルーン拡張術では、１回目で拡げたところの状態がカギだ
元どおりならもう一度やり直すが、３回目の時も元どおりだったら拡張は断念するしかない
１回目より拡がっているが、まだ不十分（一応の目安は３回目までで10mm以上をキープ）なら更に１回目と同様の手順で拡張する
３.３回目のバルーン拡張術はやり直しになったところのフォローがほとんど
２回目で医師の経験上手応えのある拡張が出来ていたら３回目はやらない
これら１~３の手順で１セット、数年毎に狭窄部位を観察して必要に応じてまた拡張術を行う
良いことずくめではない
１.潰瘍が治った狭窄部位では組織が繊維化していて弾力が失せており、拡張術をやると高い確率で破裂する、その場合は命の危険があるので待った無しの緊急オペ
２.狭窄部位が長かったり、屈曲が強度だったりすると、手も足も出ない
しかし人間の身体は不思議である程度の期間経過すると、その状態に順応する
造影検査の写真では絶対に腸閉塞になりそうでも、本人はカツ丼大盛りとか平気で食べれたりする
３.狭窄がピンホールだったり、長かったり屈曲してる部分がどうしても順応しないと判断されると、オペを勧められる
実際問題、潰瘍の活動によって腸壁が肥厚した狭窄以外は投薬などの内科的処置は効果がほぼ無い
病悩期間と社会的適応など患者の環境改善にも繋がる為、オペを全否定してセカンドオピニオンの旅に出るのは得策ではない
精々、主治医にオペの有名な病院への紹介状を書いてもらうくらいにすべきだと思う
>>35
行き違いになってもうた
東山メは名前変わる前に３回遠隔地から入院したよ、６人部屋は何とかならんのかな？
御大は相変わらずかなw
＞小腸内視鏡をやったことがないし検査の打診すらされたこともないなぁ 基準は何なんだろ
あなたのクローンがどういう状態かわからないが、小腸よりも大腸や直腸の病変の比率が高いのではないかと予測
小腸二重造影してみたら大きな病変は見られなかったのかもしれないし、浅い病変なら大腸の治療で一緒に効果を上げられると診たのかも知れない
どちらにせよその検査をやらないということは優先順位が低いからで、小腸内視鏡に固執する必要は今の時点では無いのかもね
よっぽど気になるなら主治医の先生に凸するしかない、別に忙しい時にガなる様なことをしなければ、どの先生も優しく教えてくれると思うよ
それでキモチすっきりした方が良いんじゃないかなと 自分の場合は数ヶ月ごとに入院して狭窄部のバルーン拡張してる。無事に拡張終わったのに退院してから拡張部から大量出血したこともある。
このせいで緩和型保険に入るための2年以内入院、手術をしていないをクリアできない。
>>30
まだ原因は分からないから検査入院する事になった。
まだ自分はクローン病で手術はしたことないです。 >>38
あなたの先生は諦めてないからかも知れないが、こう言っては失礼だが、何度も何度も繰り返しやらなきゃなくなる狭窄はバルーン拡張の限界を意味してる
無効ではないが効果が短くて、入院も必要で侵襲も大きい
もしも未だオペの経験がないのなら、１回やった方がいい面が多いと思う
オペした後が大事、あんまりヤンチャすると直ぐに吻合部の再狭窄が起こる、でも術式はどんどん進歩しているから、有名どころの病院でやればまず大丈夫
何よりオペすれば入院は暫く無いだろうし、保険も入れるし、普通に勤務も可能だろう
もし、何回かオペ済みで、もうこれ以上開けたくないからバルーン拡張術で粘ってるなら、俺はあなたにどうこう言えない
なんとか辛抱してください 現在、日本人の肉食量が数十年前の何十倍にもなっていて腫瘍科専門医が今後の病勢を懸念しているような
恐ろしいことだな
小腸大腸で2ｍしかないから検査はあっと言う間に終わる
暇なんでデイルームでぼんやりしていたら壁に「選択式食事」の貼り紙が。一般人は生姜焼きや五目うどん食べてるのか。いいなぁ
ここ数日、体中の関節が痛くて寝返りうつのも辛かったのに、今日は何ともない。
何だこの病気
>>43
俺もメニュー見て裏山と思ってたのだが、同室のケモ患者さんがカレーを仏頂面で食ってて、どうしたのか聞いたら「病院食のカレー」なのにしょっぱいんだとw
管理栄養士監修で塩分過多かよ！って笑った
ケモの患者さんはそれでなくても食欲なくなったりして体力維持が大変なのに、病院食が安くて美味しいものでなければ食べる価値が無いと思うらしく
結構な人数が病院食食わずに、食堂とコンビニとかで間に合わせてるのを見てる
俺なら全粥まで行けば、低残渣食でもほぼ文句ないのだが >>45
クローンによる関節炎…
自分も今手や肘の関節が関節炎になってて寝起きとか強張って動かすのツライです…
医師に言ったら酷いようならリウマチ科に診てもらうよ…とは言われました。
秋には転院する予定だから転院後に診てもらおうとは思ってますけどね… 専門書とか眺めても、クローンの「合併症」としての関節炎は、報告こそあれど定義や診断方法がよく分からなくてねー
俺は痛みがある膝とかの所にMRIで骨壊死とヒビが確認されて、プレドニン積算量からしてプレドニンの副作用と診断されたけどねー、一応マル特は効くよ
そもそも在宅点滴で外出時は重い点滴をデイパックに入れて背負ってるのに、両手杖歩行で極力負荷をかけないという生活を１年も強いられた
いや、シンドいっす、アレ
で、２年経つけど、また膝が痛くてねー
今度はドッチ！？（怒
って感じだよ
>>48
なんかの本で読んだなぁ、クローンの中には「リュウマチ反応陰性悪性関節リウマチ」という、おどろおどろしい物もあると
その場合、リュウマチ科でちゃんと対応出来るのだろうか？ 専門書なんて読んだって、メインのクローン病の治療中途半端に受けてたらなんにもならないって。
免疫抑制剤にステロイド、鎮痛剤と薬が増えるだけ。
リウマチと関節炎の治療にさほど違いがないんだから、栄養療法で治療効果上乗せするのが最善策でしょ。
関節炎の急性期は鎮痛剤も必要だろうけどさ
>>51
専門書は「内科学」とかじゃなくて炎症性腸疾患の医師向けの書籍の事ね
地方だとTSUTAYA行っても置いてないからアマになっちゃって、内容分からないまま買わなきゃならないけど
大体は難病研究班班長の居る病院関係者が最終年度に執筆したのがアテになると思ってる
クローンの関節炎に関しての考え方はそういうことかー
２年前に原因不明消化管出血がクローンの発見しにくい出血性病変と推定されて、俺はレミケもヒュミラも無効だから、とりまプレドニン60mgで寛解導入しようとしたんだけど
原因は胃部周辺の静脈瘤多発＆破裂で、プレドニンが無意味だったのも不幸だった、結局はラジエーションハウスで有名になったIVRで治療した
話が逸れたが、それからというものプレドニン減量すると、身体が怠くて寝込んでしまう様になっちゃって、通常の様に減量できなくなってしまった
それで未だにプレドニン5mg飲んでる、２ヶ月に1mgの減量だ、だからプレドニン再増量とかなったらシャレにならない
イムランは昔使ったけど、俺のクローンには効果無くて副作用ばかりだったが、リュウマチ様症状に関してはどうなのかなぁ？
鎮痛剤は３回回腸切除したせいか、毎日のように痛みがあって、今はノルスパンテープ10mgでやっと解放されてる
メインだったクローンはステラーラ8week毎で２年以上寛解続いてる、こんな事はクローンなってから初めてだ
今は門脈閉塞に伴う門脈圧亢進症と、血液凝固第１３因子欠乏症と、初期の糖尿病が治療のメインになりつつある
それに関節炎が本格参戦するとなると…流石に死にたいわー 静脈瘤、倦怠感、骨粗鬆症、高血糖全部ステロイド由来っぽいね。
ステラーラ効いてるなら、時間かかってもプレドニン減らせたらねえ。
例えばゼンタコートにスイッチして減量と言うわけには行かないんだろうか？
確かブデソニド9mg≒プレドニン5mgだったはず。
個人的にはクローンの関節炎って慢性的に続かないイメージだけどねえ。寝て咳するだけでも全身が痛むほどの関節炎に悩まされた時も、ステロイド使い始めたらすぐ改善したけど。
ステラーラ効いててプレドニン入ってるのに痛いのは関節炎ではなく、骨そのもののに物理的な負荷がかかって来てる気がするな。
>>53
うー(/ _ ; )
時間作って整形外科いって、またMRI予約しなきゃなー、ダルっ！ >>54
患者個人が原因考えたって仕方ないってこと
それが原因と思うなら自分の体で試して、結果には文句言わない、人に勧めない
個人が原因究明しても、医学界で認めてもらえる論文になんてならないから、証明もできなければ臨床応用も出来ない
だから大方はムダだよ
言われてるだけなら色々あるよな
牛肉、動物油脂、化学調味料、貯蔵肉、サラダ油、酸化した揚げ油、小麦、グルテン、食物繊維不足、魚類油脂不足、高精米度合による糠摂取の減量、果ては人糞有機農法をしなくなって腸管寄生虫が体内にないからだとか、記憶だけでコレだからまだまだ沢山あったと思う
原因考えて全部試すかい？勧めないけどね すでに発症しちゃってる体でいくら試したって原因の証明にはならないわ
食事が悪化要因になってるからって、それが原因かどうかは全く別だわな
動的平衡というのがあって
牛の動的平衡を破壊したために狂牛病が発生したと
体の細胞は常に死んでは生まれ変わる
食べたものが体の中で入れ代わる
食べたものが原因でクローン病が発生したと説明はつくのですよ
私の予想
「遺伝子操作の食品、農薬が原因だけど、穀物メジャーが大金使って各国政府を黙らせている」
>>59
福岡の言ってることを鵜呑みにしてるのは高卒以下のやつくらいだよ
学者のくせにエビデンス無しで断言しちゃうからね 科学の画期的な発展は過去の常識から外れたものでないか
アインシュタイン、ニュートン かつての偉人にエビデンスあったのだろうか
直感でとらえ論理的な説明ができればダメとは言えないのではないか
>>59
＞体の細胞は常に死んでは生まれ変わる
＞食べたものが体の中で入れ代わる
＞食べたものが原因でクローン病が発生したと説明はつくのですよ
確かに、証明にはなってないし
食べたものは入れ替わるのではなくて、消化と代謝だよね
で、最後は無理と断言 >>62
狂牛病だってウイルスが原因だと福岡は主張してたけど未だにウイルスは見つかっていない
ウイルスを探してて何か痕跡でもあったなら多少の説得力もあるが
探してさえいないんだから本当にただのオカルトだよ >>59
赤ん坊のクローン病症例があるので関係ありません はい論破 感情を害したのなら申し訳ないです
思考型タイプの人には直感思考タイプの人と感覚思考のタイプの人がいて
福岡は直感思考タイプで
エビデンスを求めるのは感覚思考タイプです
それぞれの言い分は理解できます
臨床医ならエビデンスに基づいた感覚思考型の人が良いです
でもクローン病はいまだ原因が解明されていないし、治療法も確立されていないから
未来に期待するんですよ
未来に期待するのは福岡のような直感思考型のタイプなのです
ぐじぐし素人が言っててもねぇ
無職は自分でも働ける仕事を探す
働いてる人はよりよい仕事や環境を探す
こっちのほうが有意義だろ？
かつての偉人はひらめきを元に丁寧に理論を築き上げたわけだが
福岡は直感でしかないものを断言して誰か他人が証明するのを待ってるだけ
しかもそれが間違っていることが証明されるまで膨大な時間とコストを費やすことになる
狂牛病ウイルス説を否定するために費やされた膨大な時間とコストは本来は必要なかった
クローン病でこんな邪魔をされたら大迷惑どころか俺なんかは手遅れになる
ようやく指定難病の更新書類送ったよ 入院中なので大変だった
本来なら区役所へ行って提出だが無理なので郵送で保健所へ
8日に病院に更新書類待って行ったけど、まだ病院からは書類来ない…(まぁひと月くらいかかるとは言われてるけど…)
7月2週目が申請期間だからそれまでには来てくれないとな…
まぁ最終日だと申請者少なくなるから待ち時間少なくていいけと…
償還払いの申請された事がある方は居ますか？
もしあれば申請から払い戻された期間を教えてください!
小腸内視鏡で点滴の全麻やってから頭が苦しくなった人いますか？
痛みはないけど4日経つのに治らない
>>74
しつこく言うが
それは麻酔ではないっっっ！
ましてや全身麻酔などでは絶対ない！
医療者は馬鹿な患者に説明すんのが面倒だから、正さないだけだ
内視鏡などで使うのはドルミカムなどの鎮静剤だっ！覚えておけ！
全く、末梢点滴のサーフローを「針」と言われてちょっと曲げれば刺さると思い込んで、後生大事に扱ったり
睡眠導入剤を「安定剤」と訳の分からない呼び方したり
絶食期間中に便は出ないと思い込んだり
無知も程々にしろよ
クローン患者は今までもこれからも病院，医療とずっと関わらなければならないのだ
自分の治療に関する事に関心を示さず、なされるままになり、誤解し、最後には逆恨みし
そんなのはちょっと調べれば避けられるのだ
頼むからトンチンカンなこと言わないでくれ 76病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ a925-a57L)2019/06/28(金) 13:51:49.95ID:tCU5lVez0
などと偉そうな講釈を垂れている割に質問には全く答えてない件
ミダゾラム注10mg「サンド」2ml 1Aは全身麻酔でしょ？
他にブドウ糖注射液、ラクテック注、ペンタジシン、アタラックス、フルマゼニル、ガストログラフイン経口を使ったみたいだけど検査の翌日は頭を抱えるぐらい猛烈に苦しかった。
病院に行ったけどしばらく様子見ということで今も変なかんじが続いている。
>>77
鎮静剤だよ しかも小腸造影するのに全身麻酔はないよ >>77
次の日位までは残って頭痛くなったりはあるけど、
4日も続くかなあ？
暑いし検査後は脱水になりやすから、
腎臓悪くて水分制限とかないなら、排泄を促すと言う意味でも意識的に水分摂取してみるとか。 全麻やったこと無い人からしたら寝てる間に終わっちゃうから麻酔と思うのも無理ないけどね
鎮静剤使っての処置は あーなんか寝てる間に終わったー って感じ
全身麻酔は時間をすっ飛ばされた感じ。キングクリムゾンを疑似体験できる
81病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 8532-1m0Z)2019/06/28(金) 20:52:26.38ID:V0+O3tPE0
鎮静剤使っても最近寝れなくなった
ボーっと起きてる
久々に採便したけど(潜血検査のため…薬のせいなのか小腸に微量の出血があるのかわからんけど、先月の採血では少し貧血気味になってたので)、今の採取のためのシート？便器に沈まないんだね。
水面が広いタイプの便座なんで採れなかったらどないしよー？とか思ってたけど…
IVH入れ替えするとき局所麻酔だけじゃあの肉を引っ張られる感覚とか怖いから鎮静剤で眠らせてくれって言って使ってもらったら普通の人の７倍受かってもウトウトもせずに泣いた
とりあえず便潜血は陰性だった…
でも貧血は少し進んでるみたいなので、鉄剤が出ることに…
>>85
大丈夫だよ、CVカテなんてたったの１０分程度じゃん、サブイレウスに比べたら屁でもない >>87
再燃中は何故か貧血なりやすいなぁ、俺は
寛解して栄養状態回復すると、自然と貧血も良くなるね >>76
まず前提が崩れてる事には答えられないよ
それに先ずは医師に聞くべきことだ レミケード3回目なんだけど血液検査でCRPが下がらない。
今日は風邪ひいてたからかもしれないけど次も変わらなかったらレミケード倍増かな？
>>92は>>85なの？
CVポートはIVH云々とは言わないぜ、フツーは
そもそもここ１０年はIVHって言い出す医療者に会ったことない もう７月か
今年は短期だが３回目の入院
膵炎，膵管ステント交換，胆石による胆嚢炎（敗血症併発）
３年近く保ったCVポートだが、逆血来なくなって明日交換することになった
新しいポートは針を耐圧用に変えれば、CTの造影剤も入れれる物になる予定、カテーテル太そうだなぁ
現状でも頸静脈がボコッとなってるのにな
今後も外来で済むけど、膀胱腫瘍のサーベイランスで膀胱鏡検査と、血小板減少で骨髄穿刺やる予定が入ってる
あーあ、俺はもう２度と働いて稼ぐようにはならなそうだなぁ、、、ナニやるか？
ソイレントとかベースフードとかそのテの食品で
たったの1年間だけでも続いたって話を見たことがない 皆途中で辞めてる
そういった食品は食事に興味がないとか時間の無駄だから始めたって人が多いけど
食に興味がないとかハッキリいって人間として欠陥があるんじゃないかとしか思えないわ 贅沢でうらやましいよｗ
>>97
エレンタール他似たような製品が沢山あるのに、この人は金を調達したの？
詐欺か、パフォーマンスじゃないの？ 1日のうち1回でも食事したほうがいいよ 後はエレンタールにするとか エレンタール飲んでない俺だけど
>>98
俺らは人間として欠陥があるからここにいるわけでー >>100
その人は付き合いとはいえ普通の飯も食ってる
顎細くなってきてるし10年後にもう一度インタビューして欲しいねｗ >>97
見れば見るほど意味不明。
ネットで調べりゃいくらでも類似品が分かるのに皆金出すの？
それから、こんな杜撰な所で作ってるの？
詐欺じゃないの？ エレンタールだけというのはなんか微量元素が不足するという話はあったな
あと、脂肪はほぼ無いから一般的な栄養バランスからすると偏ってるのは間違いない
俺、医者から腸管の調子長くもたせたいから、3食エレンだけ…とか言われて少しの間守ってたけど、やはり気持ち的にモヤモヤしたからすぐ少し食べるようにしたわ。
エレン続けてたら微量元素補充のための錠剤出てたのかな？
>>107
錠剤は聞かないなぁ
亜鉛欠乏の時はポラプレジンクという胃薬が、亜鉛を多く含んでて処方されてた
そのほかは基本的には注射剤のエレメンミックとかじゃないかな？ DHAとかのアプリたまに自分で買って飲んでるな。亜鉛。
クローン病大腸型判明が5月で現在のCRPは0.5で今のところ血便もなくトイレの回数も1日3回くらいで調子いいんですがレミケードはやらない方がいいですか？
狭窄等の合併症もありません
いろいろ調べてみたんですが副作用が強いみたいで悩んでます
先生はレミケードで治療したいみたいな感じだったんですが返事は保留してます
>>111
腸に炎症を起こした瘢痕は不可逆的だから、トップダウン方式でレミケードを使って炎症を起こさないようにするのが一般的に広まってるよ みんなはエレンタールの容器って何使ってる？
病院から新しく貰った飲み口のついたカップヌードルみたいな形の容器が振ると漏れて使い物にならなくて困ってるわ…
>>113
飲み口は付いてないけど、作るだけなら100円ショップに行けばあるんじゃないかな なかったら申し訳無い 後は作るだけのなら薬局にもあるかも >>113
エレンはボトルタイプのもらってるから特に漏れは無いですね。
会社にはサーモスの水筒型？のに2本分入れて持って行ってます(こちらも横にしても漏れは無いです。 116病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾗ Sped-+f92)2019/07/02(火) 12:07:18.85ID:cqEhTy2Kp
>>113
あれ漏れるよね。
旧タイプのまだ使ってるわ。 くぐったらプロテインの容器使ってる人いたけど、それなりのお値段で、買い換えも考えると馬鹿にならん出費になるなこれ…
>>114
飲み口は別にいらないんだよね
薬局に聞いてみるかなぁ
100均も探して見る
>>115
ボトル型はもうずいぶん前に生産終わってるらしくてもう貰えないらしいんだよね
貰いだめしておけばよかったよー >>116
俺も旧タイプずっと使ってたんだけどそろそろ色とか匂いが取れなくなってね…
ずっと前に貰ったやつだから改良版とか出てないかなぁ
今度薬局に聞いてみる >>111
レミケードを使わないでいて病状が悪化してから使うより
悪化する前の状態でレミケードを開始して現状維持する方が俺はいいと思う 120病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾗ Sped-+f92)2019/07/02(火) 14:12:55.39ID:cqEhTy2Kp
>>118
ミルトンで消毒しながら使ってるから、5年くらい使ってるけど、色もつかないわ。 >>117
うそっΣ（ﾟдﾟlll）
3ヶ月くらい前に処方もらってウェルネスからメーカーに注文？してもらって送ってもらったけど…無くなるの？
ボトル何本か残しておかないと… 初期でレミケード使えるなら病状押さえ込んで普通の生活送れるよ。
レミが効かなかったって人ここにいるけどあくまで少数派なんだから。
レミが出てきてクローンで入院する人って激減してるわけで。
効いて上手くいってる人の方が多いんだから初期で押さえ込めるならそれに越したことはない。
歳とってからよくなっても困るだけよ。
>>121
>>122
提供中止になったのは
成分栄養剤溶解ボトル（600ml）と成分栄養剤専用コップ（300ml）
緑のフタの奴が現行品
エレンタール配合内容剤ボトルの話じゃない >>91
エレンタールの美味さ
若いもんには分からねーだろな ありがとうございます
5月31日に申請した医療費補助の許可がまだ降りてないのでそれが降りたら先生と相談してレミケードをやりたいと思います
>>128
申請完了してるなら使ったら良いとおもうが、たちまちの治療費も無いかんじ？
申請した日からの医療費に助成されるから受給者証が手元に無くても届いてから還ってくるよ >>129
初めての申請なので本当に申請が通るのか不安な感じなので
先生に診断書もちゃんと書いてもらったし書類上では問題はないんだけど
医療費は申請した日から有効とは聞いたし後から払い戻しも出来るのは知ってます
ですが幸いなことに今のところ調子はすごくいいので食事に気をつけつつしっかり確認してから治療に専念したいなと そかそか。杞憂だったね。
貴方の寛解が続く事を願うよ
>>130
所見がクローンってわかる病変で医師もクローンが分かっているなら、申請は通るでしょ… 病院から更新書類送ったよ 保健所に聞いたら不足の物はなかったか確認してもらったよ
>>132
申請した時に職員の人が認定されないこともありますってなんか言ってて不安が増したって感じ
クローン病で認定されないことあるの？ってびっくりしましたが >>105
セレン欠乏症でしょ
なぜエレンタールにセレンを配合できないんだろう？ 139病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾗ Sp87-Uora)2019/07/04(木) 07:35:24.44ID:JqwEYIKnp
>>137
軽症だと、助成の認定から外れるかもってことでない？ 来週末更新してくるけど、その前に今月から会社の保険になったから保険証来ないと…
間に合うかな？まぁだいたい5営業日以内には郵送してくるから来週初めには来るとは思っているけど…
大腸全摘の代償が亜急性連合性脊椎変性症とか人生詰んだわ。
ネットでは微量栄養素不足から来るから補えば治るとあったがもう20年治らない。
て言うか少～しづつ真綿で首を絞められる様に進行してる
入院してから20日ぐらい過ぎたよ
今回はクローン病で入院ではなくて透析導入のため
>>118
ペットボトルタイプのエレンタールあるの知らんのか？ 1ボトル300kcalのがあるよね(300ccになるように水入れると)
>>139
その辺わからないのでとりあえず認定されるまで待とうと 指定難病更新って色々な書類が必要だけど
保健所が調べられないから必要ってことだな
エレンは半分飲んだらマーライオン
感染のリスクはあるけどポートが確実に栄養入るからいい。
薬も点滴も調剤薬局が家まで運んで来てくらるし。
二週に一度の外来も訪問看護で料金は上限5000円に含まれてるからもっと早く利用すれば良かった
訪問看護とかして貰ってるの？
あんまり動けないの？
点滴大量だし家から病院遠いし車の運転やめたから。ポートに針刺してくれるし他にも色々と相談に乗ってくれる。
交通費往復260円だけ。
医療費は特定疾患で賄われてる
>>151
ポートに針刺ししてくれるのか？
俺は自分で刺してる 俺は場所が悪くてポートがちゃんと見えない場所に入ってるから針が斜めになるから失敗の連続
>>153
鎖骨下静脈の所だから鏡見ながら刺してるよ 俺は前胸部（チクビの近く）だから自分で刺すことできるよ
Now Foods, 80億の乳酸菌とビフィズス菌
これ飲み始めて10日くらい経ったが、けっこう良い感触。
下痢回数が減ったし我慢できない感覚もなくなった
起床後、調子悪い時の腹が重い感じがなくなった
今エレンとペンタサだけで腸内環境に働きかける薬がないので合っていたのではないか
もう少し様子を見る
特定疾患の更新の「重症度基準」ってIOIBDスコアが2点あれば大丈夫なんだよね？
去年はもう少し点数あった気がしたけど、今年はギリギリ2点だった
念の為手帳のコピーも付けた方がいいかな
159病弱名無しさん (ﾀﾅﾎﾞﾀW ff8c-Uora)2019/07/07(日) 12:13:43.40ID:0WalP5+O00707
最近歯がしみるようになってきたんだが、
検索したらプレドニン飲んでると、知覚過敏になることあるんだな。
参ったわ。
>>159
あーわかる。
最近、温かいものと冷たい物食べると歯がしみるわ…
最初歯茎が痩せたかな？と思ってシュミテクトしてるけどよくならんし…かといって虫歯でもないし…
まさかステロイドでそうなるとは… レミケード治療始まって1週間
腹鳴が酷くなったような・・・
>>162
１週間じゃ効果も副作用もまだまだ出ないよ、気のせいだよ 今、TBSラジオで腸疾患についての番組やってる。
今週は腸疾患と食事をやってる。
まぁクローン長くやってる人には当たり前な内容だけど、初心者？の人は聴いてみるのはありかも…
radikoのタイムフリーやラジオクラウドで聴けるみたいよ。
ミヤリサン製薬の腸からはじめる健康ライフって番組
父親が下血で緊急搬送…
クローンではないが、ここ数年自分が毎年下血してたから早めに救急車呼んで搬送されたみたい…
まぁ80超えてるし、ほぼ毎晩晩酌してるからなぁ…
これを機会に酒は止めてほしいもんだ…
まぁこの入院で内視鏡検査するんだろうな…
>>165
安住日天もミヤリサン製薬じゃなかったっけ？
中澤有美子さんとミヤリサン製薬って何か関係があるの？ >>166
何年もなにしてたんだ
悪い病気かもしれんぞ 80越えたらねなにがあってもおかしくないからね。
俺も母親が死んだらひとりになるから親の不調は命が縮まるほど怖いね。
>>169
俺と一緒だな 母親が亡くなったら1人生活だわ もう高齢だし自分は只今入院中だしで不安だらけ >>168
下血のたびに入院して内視鏡検査してるから原因はわかってる。
大腸自体30cmくらいしか無いから、小腸もそこそこ内部見てるし… >>169
>>170
自分がクローン患ってて親が亡くなったら…って思うといろいろ不安だよね。
一人きりの時に大量出血で意識無くしたら…とか 親に頼ってちゃつまらん事はようわかっちょるんじゃが
腹が痛ぉてのぅ
ついつい頼ってしまうんじゃ
そりゃ親一人子一人だから介護は俺がしてるよ。
たまにあんたにはこんな事してくれる人人が誰もいないって泣くんだよ。
寂しいとかそんな事はどうでもいいというかこれは自分に魅力がなかったから出来なかったであきらめがつく。
事務的なことなんだよなあ。
保証人、立会人、等助け合える人がいないんだよなあ。
そこまでじゃなくてもちょっとした事も頼める人がいない。
役所にいっても全く埒あかないし。
遠い30年もあっていない親戚にそんな事お願いできないんだよ。
>>175
保証人て何かで記入することありますか？入院のときの保証人欄はいつも未記入でOKにしてもらってる >>177
指定難病受けていればそんなに大きな金額にはならんでしょ？ 179病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾚ Sp87-Uora)2019/07/09(火) 15:50:46.02ID:1j3KPd/Pp
>>178
個室に入るとかだと、そこそこな金額になるんでない？ >>179
個室だとなるけど、よほどじゃなければ大部屋でいいでしょ 今の病院は特疾の保険がある人は（個室希望を除く）保証金はとられないな。
>>181
夜間救急なんかにかかると俺の病院は保証金5000円預けないといけない >>182
5,000円て安いね！掛かりつけは預け金50,000円だ。 184病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW ff8c-Uora)2019/07/09(火) 21:37:28.01ID:q4ObRNMZ0
>>180
まぁ確かにね。
こないだ二ヶ月入院した時は、個室にしたけど。
1日1万円だった。
医療保険入ってるから、部屋代はペイした。
テレビとかイヤホンしなくて良いし、トイレ自由だし、
快適さは大部屋とは全然違ったわ。 保証人は書かなくて済むなら、そもそもどの患者にも求めない
俺のカミさんは医療事務２０年近くやってるが、いるのよ、はした金を払わずにのうのうと生きてる奴が掃いて捨てるほど
そして外来を受診しても払わない
追い込むと他の病院に逃げる、電話出ない
踏み倒し、行方不明なんてのもうんざりするほどあるんだ
金額の多寡に関係なく、保証人は必要
保証人を立てられない人は、信用がないと見られる
病院は患者の信用度なんて分からないから、保証人にそれを求める、合理性があるんだ
よく知らないが、
成年後見人制度では保証人になれないらしい
行政書士とかがカネは取るが、引き受けるとか？どれくらい取られるのか分からんがね
つくづく
歳はとりたくないねー
医療費払わないで退院するのダメみたいなポスター張ってあるし、Twitterみても誰でも受け入れろいうなら医療費行政が保証しろと医療関係者いってるからな。
まあ俺たちはぶっちぎって医療費払わないで退院するじゃなくてちゃんと困ったら病院側やお役所に相談する人がほとんどだろうからそこんところはマシと思うけど、実際身寄りがない人を受け入れるって病院側も困るのもわかるんよね。
>>157
0点でも軽症高額で通ってる
これが新規だと通らないんだろうね 189病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾚ Sp87-Uora)2019/07/10(水) 09:07:52.58ID:pLRjBtj0p
>>188
高額治療の継続で、軽症を維持してるのだから、認定されないと困るよね。 191病弱名無しさん (ｽｯﾌﾟ Sd1f-BtdT)2019/07/10(水) 16:40:12.48ID:fXW+XWx1d
疲れて死にたくなってきた←定期
192病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ c367-dJ7S)2019/07/10(水) 22:06:21.97ID:zdN6VEXb0
リンデロン坐薬使ってから下血止まった。
元々直腸付近のびらんから出血してたから、
効いてくれてるのかも。
毎日エレンタール飲まないとと思うだけでため息が出る
それは辛いな
俺はオレンジとグレープフルーツのフレーバーで難なく飲めるけど
この2つが無かったらと思うとゾッとするわ
割材とかフレーバーの組み合わせとかで工夫しないとだね
196病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 9a8c-taT5)2019/07/11(木) 19:39:33.57ID:waMjVS2r0
>>190
損保ジャパンとアクサ生命のやつ。
どちらも会社の団体扱いだけどね。
損保は入院1日3000円。
アクサは1日10000円。
損保のは若いうちは保険料安いんだけど、
5年更新で高くなるから、
アクサの保険料定額のを、後から入った。 197病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 2b32-BOIs)2019/07/11(木) 22:17:51.83ID:gmZyunDQ0
ラーメンにエレンタール溶かそうぜ
もう四半世紀前か。
味の素がエレンタールの美味しい飲み方みたいなパンフレット出してて
ポカリスエットに混ぜるとかオレンジジュースに混ぜるとかゼリーにするとかあったけど、めんどくさいから誰もそんなことしなかったんだろうな。
特定疾患の更新手続き完了。
流石に最終日だったのでほとんど人居なくて、即手続き開始。
話しをしていて、今タクシー券もらってるけど、車運転する割合が多い場合、燃料代？も選択できるのね…
その場合、車の名義が本人で本人運転でないと半分になってしまうらしいけど…
年間で24000円分もらえるんだってね…
>>202
タクシー券？もらったことないし、聞いたこともない 特疾は厚労省の認定以外にも地域によって色々プラスアルファがあったよね
保険証もそれぞれ違うし
確か見舞金貰える地域もあるよね
うちの地域何もないわ
まあ医療費助成受けられるだけで助かるけど
自分の住む市でも昔は見舞金が２万とかあったけど今は無くなったな
昔は2万の現金もらえたけど、いつからかタクシー券になってた…
んで、今日更新手続き行って話しをしていたら燃料代とタクシー券、どちらか選べるのを知った…
ただ、タクシー券500円券74？枚もらえるけど、金額にすると3万超えでしょ？
それが燃料代になると28000円分って…
かといって、タクシー券は売れないから意味ないしなぁ…
来年から燃料代券にするかな？
次の車の車検前に新車にして名義を自分にする予定だから…
3万円のタクシー券てどんだけリッチな自治体なんだ 見舞金なんてクローン病になってから30年たつが最初からなかったな
症状の軽いクローン病患者から見れば3万円はもらい過ぎに見えるかもしれないが
難病はクローン病だけじゃないからな
症状が軽いのに助成に関して文句を言う元気なクローン病患者みたいなやつらが増えまくったから
助成制度がなくなったり厳しくなったりして他の難病患者からしたら大迷惑だってことは覚えとけよ
タクシー券も見舞金ももらってないけど何も不満はないね
助成だけで十分ありがたい
ほとんどの善良なクローン患者もそんな不満はないのに
UE4u2O3crが不満ばかりウダウダと言うもんだから
難病の中でも特にクローン病だけがクレーマー扱いされて善良なクローン患者まで全員が迷惑してんだよ
213病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 838c-taT5)2019/07/12(金) 19:52:24.91ID:1fhbdr+h0
うちは月3000円の見舞金だわ。
>>214
行政にも個人にも不満ばかり
そんなだから30年経っても寛解しないし精神年齢も子供のままなんだよ
「寛解は寛容に宿る」
ヨミビ・ト・シラーズ [Yombi te Syrahz]
（オーストラリア 1820～1884） >>215
お前はクローン病患者の代表とでも勘違いしてないか
もらえる人ともらえない人が居れば不満も出るのが当たり前 月4千円貰えるから３ヶ月おきに通院すれば黒字なのです
>>216
見舞金があると知らなかったのは自分が悪いんだし。欲しければ引っ越せばいいじゃないの。
引っ越しが合理的じゃないってのなら諦めな。
全部調べた訳じゃないけど23区に住めば数年で引っ越し代程度にはなるよ。 更新で1年間で5万以上になる月が6回無いと軽傷寛解扱いになるけど、ステラーラ使ってる間は高額に分類されるから今回も5千円/月になりそう…
あと、昨年から？だとは思うけど、マイナンバー登録？してあると、市役所とかで市県民税の書類無くてもいいのね。
(行政側でマイナンバー使って調べてくれるから)
こういうのだか？はマイナンバーの利点だよな。
国民健康保険は自治体によって保険料が違うのびっくりしたけどな。
所得同じでも倍以上違うんだもん。
>>221
年間何十万円も取られるの？非課税世帯だと数万円ぐらいだけど
地方自治体によって差はあるだろうね >>222
> 地方自治体によって差はあるだろうね
自分に言えよ >>222,224
見舞金のあるなしも自治体によって違うだけ
いい歳こいたオッサンなんだから落ち着けよ >>221の国民健康保険料のことじゃないのか？
見舞金のことなんて言ってないぞ 自治体によって違うことに対して
制度内容を個別に比較して不満を言ってもしょうがないだろってこと
参議院はどこの党入れたって難病者のことなんか早く死んでくれぐらいしか思ってないだろうな
偉いなぁ
行くつもりでも体調悪いと行くのやめちゃうわ
っつか、どの党でも国会議員でも、日本は堕ちていくだけだ
あっ、かの半島は焦土だがな
>>232
ジムロジャースあたりは北朝鮮は絶好の投資先だと言っている
低所得者集めて戦争させて、焼野原を投資家連中が支配するのか？ 日本だろうが何故か日本人大好き北欧だろうが弱い男が生きやすい国ってどこにも無いんだよ
>>236
まぁ野生の動物だったら死んでるから、生きてるだけでも社会に守られてるんじゃないか？ あ、日本人が北欧大好きね。
福祉国家とかいってね。
医療費無料って言ったって日本のような治療が無料じゃないし
だいたい徴兵制がある国の病弱男って俺らだと徴兵免除になるんだろうけど、なにするにしても半人前にみられて日本よりつらい思いするだろ
男は稼いでなんぼ以前の問題になるからな。徴兵免除なんかされると。
242病弱名無しさん (ｱｳｱｳｲｰ Sa7b-+1Hh)2019/07/14(日) 14:39:28.75ID:eFKhimTfa
あ〜今まで小腸型でそっちにしか病変なかったのに大腸に激しい狭窄が見つかってショック。
定期的に拡張してもらうしかないよね。
レミケードやってるんだけど、倍量にあげるのも効果的？
逆に狭窄化が進んじゃうか…
特定疾患通らないけど、ステラーラとか使ってみたい
特定疾患ないとペンタサやエレンタールすら買えねえ
＞＞246
通らないくらい軽症ということ？
でなければ医者変えてみたら？
自信のない医者だと、重箱の隅をつついたようなようなことを気にしてなかなか書きたがらない。
今は悪いところはあっても薬のまなくても痛みなしなら軽症扱いなんかね
まあエレンもレミも使わなくてペンタサだけで維持できてるなら仕方ない。
それぐらい金払わないとねとは思うけどさ
エレンしかもらってない軽症だけど、軽症高額かつ長期で認定されてるからエレンタールだけでも高額になるんだから誰でも認定されるんだと思ってた
>>253
今回の更新で聞いてみたけど、ひと月の10割での支払いが5万以上が6回(半年分？)無いと高額にならないんだったね。
ステラーラとかは基本8週/回だからギリギリセーフ？なんだよね。 257病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 838c-taT5)2019/07/15(月) 21:55:44.42ID:gDQk1Kus0
>>256
基本は12週毎だが、
効き目短ければ8週毎にもできる、となってるよ。 >>254
いや、出来てないから
試作品だから
「実際に履いてオナラを出し、音と臭いを５回測定」
この測定器、人間だろwww
ってか、俺たちは少量の下痢も吸収してくれないといけない ステラーラ、1回2本？打って8週だわ…
他の時も最短で投薬してたよ。
>>262
たっかーΣ（ﾟдﾟlll）
自分も2本だけど、自分で支払う金額と10割金額しか見てなかったからステラーラどけの金額って知らなかったわ… 264病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾗ Sp3b-taT5)2019/07/16(火) 14:56:03.64ID:wnUmACsnp
>>263
注射より、初回導入の点滴の方が、
量は多いのに安いんだよね。
なんでだべ。 ここに来て痔ろうが暴れてるぜ！
体勢に気を付けなきゃ腫れてるとこ押して絶叫ロックンロールです
俺も痔瘻あるけど、落ち着いたな
まだあるらしいけど
>>265
純粋なものならデンプンなんだろうけど、
海外で大量に摂取して腸に詰まったとか、
とんでもない原料や添加物使ってたってニュースもあった。
脂質の問題もあるし、出所不明なものは避けるべきだろうね >>265
中国製のタイヤの廃材の食べたんじゃないの？ >>271
記事にもあるけど症状があるていど落ち着くと、仕事、結婚、恋愛の壁にぶつかるんだよな。
しんどいことも多いけど若い人は折り合いをつけられるように頑張って。
中年になると改善するのはかなり厳しくなるから おっさんの余計なアドバイスとしてはいくら悪いと思っても時期を逃すなしかいえんよな。
調子が悪くても学生時代の就活時期にちゃんとやる。結婚する気なら調子が悪くても30歳前後までに積極的に行動する。
この先よくなる保証もないし時期を逃すと何事も物凄く大変になるから。
あとを振り返ってあの時悪かったと思ったけど今よりよっぽどマシだったってよくあるから。
今患者数四万人もいるんだ
三千人に一人ってもう珍しくもなんともないね
まだそんなもん？
もう7,8万人いると思った
アメリカはUCとCDが同数だったよね
>>274
結構珍しくね？
三千人って中学校三つ分くらいでしょ。その中に一人くらいなんだし 277病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾗ Spa3-Ev2Q)2019/07/18(木) 11:08:06.06ID:FBIonBUbp
しゃぶしゃぶなら、油が削ぎ落とされて大丈夫かな？
>>274
四万超えたのって、三年くらい前じゃなかたか？ この病気は人それぞれ
俺は肉はまあまあ食えるけど牛乳ヨーグルト柑橘系が全然ダメだ
ホンダN-BOX
エレンタールボトル１２箱
一気に運べて便利だな
自転車の荷台に6箱が限界
自転車って荷台の高さ制限ってあったっけ？
俺も６箱が限界
パッケージに無駄がある
俺ならもっと小さく出来る
ボトルじゃなくてアルミパウチでもらえば沢山持って行けるだろ
>>287
俺ならできると簡単にいう時点で知れてるわ 君より優秀な人が沢山の制約のなかで作ってるんだよ。
学生でももう少しまともだろうから中高生か？ 歳をとれば周りが死んでいくからな
病院ばっかりの51歳の俺は半病人で長生きして健康だった友達や友達の奥さんがガンになって3,4人死んだなあ。
あと友達の子供さんが白血病で一人なくなった。
293病弱名無しさん (選挙行ったか？ 8f67-omgX)2019/07/21(日) 11:48:05.49ID:ZdPw0Ycc0VOTE
病歴１１年のにわかだけど、
この病気って予後どうなんかね？
よく死ぬ病気じゃないとか言われるけど、
炎症からの治癒の繰り返しで癌化するとか、
レミケと免疫抑制剤で癌とか、
怖すぎるんだが。
人それぞれで終了なのかしらん？
今、抗がん剤で治療中
ステージ3で5年生存率が約70％
手足が痺れてこれが超辛い
病歴36年だけど実際にあったことのある人で死んだ同病者は今のところ1人だけだなあ
メーリングリスト等でなくなりましたってメールが来たことはあるけどそれでも1,2人で片手であまる感じ。
前も書いたけど入退院繰り返して重症で亡くなった人は一人もいなくて、どちらかと言えば軽症や安定してて検査時に癌がみつかってその時は手遅れ。
親御さんがなんであれたけ病院に入ってたのにわからなかったのかと悔やむと言う感じだった。みなさん。
>>295
俺も32年くらいだけど話したことある奴が知ってるだけでも7人はなくなってるよ 297病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 3f15-9kkp)2019/07/22(月) 00:49:02.92ID:/jOFFhzJ0
バイオシミラー打ってる人いる？
昨日いつものレミケードの日だったんだが
医者「レミケードやってくねー」
看護師「今日レミケードですねお名前お願いします。」
(処置室に薬届く)
薬剤師「バイオシミラー インフリキシマブ 300gになります。」
俺「！！？・・・？？？。今日レミケードですよ」
薬剤師「インフリキシマブですよ(何言ってんだこいつ)」
俺「えっ！？」
看護師「レミケードのジェネリックですよ」
俺「あー」
薬剤師「バイオ製剤はジェネリックとは言いません」
俺&看護師「！？」
ってのがあった通ってる病院で初めて？の患者らしいんだが
問題ないんだよね？今日も一日ずっと不安だったわ
患者に相談せずバイオシミラー使う医者は信用できない
ブルーベリーの食べすぎか
ハヤシライスの食べすぎか
まあ両方なんだろうけど腹が痛くて絶食1.5日
インフリキシマブBS「NK」の冊子で説明してもらってからやってる
>>297
バイオシミラーってのはバイオ後続品って意味でジェネリック医薬品と同じ意味で商品名ではない
たぶんファイザーのインフリキシマブBSって奴だろう 病歴16年だけど、発祥したときは10年後には治る病気になってるからねと医者や看護師から散々いわれたなー
狭窄あるからレミケやヒュミラもできないしそれ系以外目新しい薬や治療もでてなくね
人生の三分の2をこの病気で過ごしてきたけど、なんかもう何しても楽しくないよね
>>308
そこまで狭窄で苦労してるならオペした方がQOL上がるよ
オペ後は直ぐにステラーラみたいな出だしキツくないやつでやってれば、再狭窄も余りしないだろうし
俺は３回オペしたが後悔してないよ？
新しい薬を使えないのはリスクでしかない
もう切るとこないのなら別だが >>308
ステラーラがあるじゃないか？
狭窄あっても食事出来るようなら問題ないでしょ >>308
確かに副作用に腸管狭窄の記載はあるけど、
それを理由にレミケード使わないって、
もしかしてレミケード使用経験豊富な専門医にかかってないとか？ 30年前にも言われたな。
ガンと一緒で薬飲んだら治るびょうきにはならない。
でも、レミ等人によったらバッチリはまって健常者と変わらない生活が送れる人が昔に比べたらそれなりに出てくるって感じじゃないのかね。
なので薬の開発より薬が継続的に使えるかのお金問題というか制度の問題になってきそうだけどね。これからは。
レミケ➡??副作用でまくり
ヒュミラ 効果出ず
ステラーラ 効果出ず
効果出ずってどれくらいの使用期間やって判断したのか？
レミケ ３回目で副作用全部出た
ヒュミラ一年ほど続けたけど効果感じず
ステラーラ同じく
似たような人発見して何かホッとした
自分も狭窄あるからレミケの類はやったこと無い
ダブルバルーンも入院も手術も無い
病歴11年だけどここの話題にはあんまり入れない
参考程度に見させてもらってる
狭窄あるけどレミケード始まった
ちょっと不安になってきた
一気に狭くなるわけじゃないみたいよ。
潰瘍ができて治るときの新しい皮膚が上に上にって再生されるときに狭窄になるみたい
俺の場合肛門狭窄で、レミケやるとひどい便秘になってつらいんだよねえ
うんこずっとしたいけどでないうえにずっと腹痛いみたいな。
そろそろオペなのかなーと思ってるが仕事もなかなか休めずみたいな。
腹が痛くてどうしよもないときデパスとか飲むとちょっと楽にやる気がする
なんでだろ？
気持ちが安定するからかな？
て言うか今はまだ若いからストマでも自分でやってるけど年取ってヨボヨボになったらどうすりゃいいんだろ
冷たい物も炎症に悪いのかな？
冷やしたらどうなるか
昨夜は吐き気がして食べたもの全部マーライオン
エアコンの効きが強すぎたかな
何年か前に新潟大学とどこかの企業の共同研究で狭窄を無くす薬の研究てのが有ったけどその後全く聞かないね
>>317
ステラーラは勿論８週毎だよな？
効果が出るなら半年後くらいからなんだが
効果が出ないって、寛解導入出来ないって事？
寛解導入するチカラは無いと思うよ、そこはゼンタコートとか併用して炎症叩く
ステラーラは再燃防止だな >>322
分かる、それ。
カロナールよりロキソニンより、安定剤。
もしくは、睡眠薬で寝逃げ。 やっちまった！ストマのマジックテープ閉め忘れて下から駄々漏れ！
ベッドと俺、一面クソまみれ。
ビニールのでかい袋で布団おおってるけど落ち着かない！
夏場になると毎回調子悪くなるのなんなんだろ
冷たいもの飲んでるわけでもないのに
健康な人も暑さでバテるみたいなもんやろ。
夏は何かと調子壊すことが多いよ。寒いときより
335病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾙ Sp23-Bk/I)2019/07/26(金) 12:32:57.05ID:jYTt6ovBp
>>330
初回のステラーラ点滴って結構効果ない？
2ヶ月後くらいに、CRP下がってきたよ。 337病弱名無しさん (ｱｳｱｳｳｰ Sacf-3MxI)2019/07/26(金) 14:13:22.86ID:yAAVK6y8a
夏の環境に体が慣れれば平気だけど
梅雨明けくらいが1番キツイわ
339335 (ﾜｯﾁｮｲW 1f8c-Bk/I)2019/07/26(金) 17:56:12.01ID:DhaAMVtf0
>>336
朝昼はコンビニおにぎり。
夜は低残渣食少なめとエレンタール。
です。 あまりに熱い風呂に入ると炎症が進行する
なんてことはないか・・・
344335 (ﾜｯﾁｮｲW 1f8c-Bk/I)2019/07/27(土) 04:30:02.54ID:P44Rgh+e0
>>343
風呂は血行良くなる程度だろうけど、
日焼けし過ぎは炎症物質が血流に乗って腸にもダメージくるよ。 最近はおにぎりは紀州南高梅のおにぎり食べるようになったなぁ…
前は梅干しのおにぎりなんて！と思ってたけど…
あとは赤飯おにぎりかな？
>>346
分かる。昔は家で作るおにぎりならともかくコンビニの梅おにぎりなんて絶対買わなかったのに
最近は普通に選択肢に入るようになってきた なぜだろう？ セブンの梅と鮭と具無し以外はチャレンジする気になれない
前にチキンライステキン的なやつ試して大失敗したわ
コンビニおにぎりは数十年前と比べて明らかにマズくなった
PH調整剤が使われるようになってからだと思う
クエン酸系だと妙な酸っぱさがある
コンビニおにぎりを食うしかないときは
なるべくナチュラルで海苔なしを選ぶから海苔なしタイプの梅干しか赤飯になる
弁当類は俺の場合途中で吐くから食べない
みんな赤飯イケるのかよ
俺は豆の皮とゴマがダメだわ
美味しいから好きなんだけどなぁ
常にお腹ぱんぱんに張ってるしんどいんだけど、何が原因かなあ
ガスピタンとか飲んでもよくならん
>>356
ガスが溜まってるか、狭窄でものが通らないか、単なる腸管の動きが悪いのか >>356
ガスピタンではガスは消えない
内視鏡検査の時に泡が消える程度 >>357
全部かも。肛門狭窄あるし。
どんな薬飲むと楽になるかな？ >>359
腕をしっかり使ったウォーキング 狭窄もあり蠕動も弱いって言われてるけど強烈に改善した
当然さぼれば元に戻るけど体感できるレベルでよくなったよ 薬ではどれも大差なかった
ただ…トイレ問題とかもあるし、疲れるけど >>360
ウォーキングかあ！ありがとう！
ランニングよりウォーキングのがいいのかな？
一回何キロくらいあるいてる？ >>359
ガスモチン飲んで腸管に刺激を与えれば少しは動きが良くなるかもしれん >>361
6~12km(日による） 走ると膝に来るし、腸管の刺激には↓の歩き方でも十分すぎるほどある
万が一を考えてコンビニ付近を多く通るルートとか考えながらやってる
歩幅は大股で肘を肩甲骨に当てるくらいの気持ちで後ろ側に意識して手を振るといいよ ちょっと恥ずかしいけど
毎日はむりでも週3～4日やれば自分は狭窄の恐怖とお腹の張り具合は解消されたよ ありがとー！
ガスモチン飲んでウォーキングしてみる！
抗がん剤も超だりぃ～な
起きられなくなるな
こんだけ辛いとは舐めてたなぁ
四年付き合った看護師の彼女に振られたーー泣
学生時代から付き合ってたけど俺が体調不良で遊びにいくの断ってたりしたからもう限界だったぽい
結婚考えてたしなんだかなあって感じ。
俺も三年付き合ってた看護師にフラれた過去かある
やっぱり病気が理由だった。数年後、病院で働いてた彼女のネームプレートをみたら名字変わってた(笑)
俺は帰りのタクシーでカラ元気になっておかしくなった
>>367
同じ境遇だね
通ってる病院の看護師？
色々と思うことはあるよね
はぁ…体調も悪いし仕事もしんどいし最近微妙だなあ
傷病手当で休職して検査とか全部して悪いとこ切ってレミケとかしまくって一回身体をオーバーホールしたい 体調のいいときにササッと話進めて結婚すれば良かったのにね
俺は看護婦と3年付合って結婚したよ
そこそこいいとこに就職してるなら好きな時にいつでもどうぞ
パッとしない仕事ならせめて30前後までに自分から積極的に動いて勢いで結婚ですよ
本人が嫌なら仕方ないけど親がいい顔しないとか健康な人でも普通なんだから落ち込むことはないよ
親も本人同士が好きなら仕方ないってとこが多いでしょ。
病気持ちは出来れば連れ合いがいたほうが絶対いいからね
372病弱名無しさん (ﾆｸｸｴ Sdaa-ifpq)2019/07/29(月) 19:45:27.69ID:/6PBnL32dNIKU
最近下痢とお腹の張りが頻発してるなー
今月の血液検査は問題なかったが・・・
来月内視鏡だしとりあえずようすみかな
10月にまた大腸内視鏡検査だ…
まぁこれが終わった翌月には転院するから今の大学病院での最後の検査って事だな。
クローン病で嫁も彼女もいないし、友達すら数える程しかいない
その友達ともクローン病のせいで付き合いが悪くなり疎遠になってしまい早5年
気がつけばもう40歳
何のためにこの先生きて行くのか分からない
>>377
それでも生きていくしかないんだよ 孤独であろうがなんであろうがな 病気のせいにしたいけど入院したら結構結婚してる人多いもんな
半分以上は結婚してるんじゃないのか？男でも
40も過ぎたらもう未婚男は敬遠されるからつらいよ 俺の周りこの頃ちょくちょく結婚してるんだが全員男は再婚なんだよな～
エレンタール飲んでる人は糖質カット炊飯器を買った方がいいかな
あぁ、どこかの片田舎で質素にひっそりと暮らしたい
日々、テレビとネットと本があればいい
そして、眠るように死んでいきたい
386病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 4a67-5Ye2)2019/07/30(火) 18:06:25.07ID:mTmGi/YX0
クローン病で生活保護の人いますか？
387病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 4a67-5Ye2)2019/07/30(火) 18:59:19.91ID:mTmGi/YX0
本文が無いように見えますよね
>>380
俺なんて50すぎのおっさんだけど入院中、気になる看護師さんに会いたくて他の病棟まで出張してたわ 公務員の妻と結婚して主夫やらせてもらってる俺は恵まれてるのね。
>>386
おぅ…
在宅点滴の俺はそうだよ
妻子持ちで家建てたが入院し過ぎて払えなくなって自己破産した後から、ずっとナマポで６年目の４０代半ばだ
市営住宅とか非公式ではあるが当選し易いし、生活費もそれ程困らないが、クルマを持てないのが一番痛い
病院までバスで５０分もかかる
もらったお金の用途に口出されたり調査された事はない
最初の申請の時は、身内の所得証明とかしなきゃ無くてギスギスするが、通ってしまえば楽になる
悩んでる人はもうちょっと柔軟に考えた方がいい 肛門狭窄ある人って便だすのすごく苦労しない？
俺は下剤とか浣腸とか色々使って毎日数時間かかる
なんかいい方法ない？オペるしかないかね
>>391
ブジーで拡張してもらったらすごく出やすくなったよ 拡張めっちゃ痛くない？
指いれられるだけで激痛だから怖すぎる
下半身麻酔使って欲しいくらい
>>390
386です。情報ありがとうございます。
自分は未婚の30代半ばですが数年後には生活保護になりそうな状態です。
働けていない状況で貯金を食い潰して生活しています。
田舎に住んでいるので車がないと通院できないのですが、車を手放すのはきついですね。 自分の通ってる病院では肛門拡張は痛みがすごく強いからって全身麻酔でやってもらった
>>394
ナマポの条件に貯金はない事とあるが、実際には非常時用の貯え位は許されるよ、貯金は全部使わない方が良い
俺も地方の人口25万の市なのだが、路線バスと市電で不自由だけど何とかなるので
それでも入退院時みたいに荷物がある時はタクシーだね
生活の足とか不安な事は市役所の担当者が相談に乗ってくれる、不可能とか理不尽なことは基本的に無いと思って良いよ >>396
非常用の貯金を残して、貯金残高が底ついてきたら申請しようと思います。
情報提供ありがとうございます。 >>396
質問なんですが暑さ対策どうされてますか？
連日30度超えの気温で気を抜くとすぐに脱水気味になります。
冷房は使用できるのですかね？ 俺はストマだけど校門狭窄ひどくて近所にある有名な肛門科医が、うわっ！せまっ！て思わず口に出したほどに狭いよ
けど痛みはないな。痔ろうが痛いのはキツいけど座れないもん
ブジーごときで肛門が広がるかい！
AVじゃあるまいし
>>398
俺は寒冷地なので３０度超えるのは稀なんですよ
確か昔、関西でおばあちゃんが熱中症で死んで、それからはエアコンも許される様になったはず
確実なのは先に買っておくか、買い替えておくこと
ある物を捨てろとは言わないでしょ
車は売却させられた（売却の証拠必須）けどね >>400
いや、拡がるみたいだよ
全国でフツーに治療として行われてる 超硬くなっている狭窄肛門がブジーごときで広がるのか
仮に広がっても今度は締まりが悪くなるんじゃ？
どうでもいい話ですまんが書かせてくれろ。
最近下血に腹痛に発熱にと調子が物凄く悪いく、
そんな中、今日は電車で運良く席に座れたんだが、
前に小さい子供連れの親子が立って、
子供に席を譲ろうかと迷ったけど、体調辛いから申し訳ないけど譲らなかった。
そしたら降りるまでずーっと親から睨まれ続けて、申し訳ない気持ちになったよ。
見た目は健常者と変わらないと誤解されるから辛い。
まぁ譲らなかった俺が悪いんだが。
俺は目の前でジジイババアが舌打ちしていようがよろめいて倒れそうでも、座り続ける根性を養ったぞ
>>404
俺も似た経験あるよ
俺の場合は満員電車で子連れがいて、俺が座ってたら知らないヤンキーチックなオッさんにキレられた
おいてめえ若いのに何で座ってんだ？譲ってやれ！って半強制的にどかされた >>408
俺なら障害者手帳を取り出し、これで文句あるのかテメー、もう一度言ってみろや！と言う 韓国の糞外道らぁのクローン病男女比も2：1らしいな
糞チョンらぁとわしらぁ同類なんか
はがいいのぅ
>>409
そう言う権利振りかざした思い上がった態度も違う
障害者に対する世間のイメージ悪くなるだけだわ >>411
何が違うの？身体が病気で障害者になったのにそれで満員電車で席を譲れとでもいいたいのか 当然の権利だよ 権利を行使するのは当然のこと
手帳を振りかざして席を譲れ！とやったならそれは叩かれるかもだけどこのケースは違うだろ
なんで喧嘩口調でいうかねえ
手帳もあるなら内部障害で調子が悪いんですよって言えば向こうも恐縮してすむ話と思うが
内部障害は見た目でわからないんだから、まんざら文句言ったおっさんも悪いとは思えないし
なめられたら負けとか思う人なのか
415病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ a525-ONUK)2019/08/01(木) 11:30:18.37ID:w9el1WgX0
当人じゃないけど
初対面の人間にオイてめえ席譲れなんて言ってくるバカにまともに対応する気になんてならんわ
中身が常識ある人間なら席譲ってやってくれないかと言うしそう言われたら普通に対応するだろう
どんな相手でもその対応できる？
相手見て決めてない？
どんな奴がいるかもわからんのに
下手すりゃホームに突き落とされたりするよ
俺は中央線通勤で何度も喧嘩して駅員に止められてる
取り敢えずボコった者勝ち
419病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ d567-W1nH)2019/08/01(木) 18:26:08.40ID:NzPCqQmj0
404で電車の件をレスした者だけど、
ヘルプマークが見えるようにカバンに付けて、その日もちゃんと前面に出して
座ってたけど、ガン睨みされ続けたよ。
おそらくヘルプマークの意味をわかってないのか、
そもそも見てなかったのかはわからんけどね。
物凄く後味悪かったから、無理してでも譲ればよかったわ。
電車乗ったら気を紛らわす為にひたすらスマホゲームしてるわ
周りの目を気にした事なんか無い
皆マジメだな
病院は自分の車で行くけどな 後の交通手段はバスだけど院外薬局に寄れなくなってしまう
>>418
都内の通勤電車や終電の混み方は人を狂わせる
充分闘うだけの理由になる
ボルト&ナットが沢山あるホームの鉄の柱に髪の毛掴んでゴンゴンすれば良いだけだよ♫ >>407
そうなんだよね。外国では子供は基本立たせる。 こんだけ暑けりゃどこもクーラーガンガン効かして腹が冷えて冷えてピーピーシャーシャーになる
>>421
妊婦さん大変なんだぞ
子育てした事ない奴には分からんだろうけど
俺は妊婦さんなら喜んで譲るわ 妊婦はゆずるだろ。
東京のラッシュとかと地方は違うからな。
政令指定都市には住んでるけど、よく言われるベビーカーがいやな顔されるって事は無さそうだけど。
あんなにギューギューにはならん。
でもデブか妊婦かがわからないときがあるのは怖い。
自分は座れるからその電車に乗った
座れないならもう１本待った
座れない事を判ってて乗ってくる人に席を譲ってあげる必要は無いと思ってる
まぁ、余裕がある人が譲ってあげればいいんじゃない
俺は肉体的にも精神的にも余裕がないから座れるなら座りたいし譲る気もしないな
それは電車に限らずだが
年寄りや怪我人などには席譲るけど
妊婦には譲らない 譲る必要ない
俺は今年入って夏までに5kg痩せたよ
在宅点滴のカロリー過多だったみたいで、エルネオパ２号＋エルネオパ１号にしたら、少しずつ下がった
>>435
そのやり方でやったことあるけど身体の調子悪くなったな 前の主治医が1日で浸透圧の関係で一定ではなくなるので良くないよと言われたよ 2号なら2号2本で1号なら1号を2本でと 俺は2号2本でも体重増えないからいいけど 太ももの1番太い所、測ってみたら49cmだったけど、みんなは何センチぐらい？
男だけど身体中の毛をそってちんこもパイパンにしてみた
涼しくて楽。
パンツをもう一枚脱いだような感じだ！
けどこれよくよく考えたら痔ろうの診察のときちょっと恥ずかしいね
銭湯とか風俗とかは気にならないけど。
ゲイっぽいかね？
VIOとか脱毛したいけど痔ろうあるからさすがにきついよなあ
俺もぱいぱんだけど
ケツ毛だけは切るな
ケツゲの重要性がﾖｸﾜｶｯﾀｗ
パイパンにすると生えはじめがチクチクして酷いことになるよぉ
俺も最初ケツ毛剃ったらチクチクしてたけど
何度かやったら気にならなくなったよ 個人差なのかもしれんけど
痔瘻があるからやはり尻はツルツルのほうがいい
AVみたらわかるけど、外人さんというか特に欧米の人は男も女も陰毛そっちゃうんだよね。
そっちのほうが衛生的と。
日本もいずれそうなるんかもね。
男でパイパンなのはAV男優だけかと思ってた
結合部がよく見えるように
女の人はおしっこが飛び散らないとかちゃんと意味があるんだよ。
あと乾燥して衛生的とか。
でも剃ると小さな傷が出来て感染症の問題もあったりするんだよね。
世界仰天ニュース
21時から
ちなみに俺は20日で20kgやせたけどな
20日で20キロとか医者からしたら命の危険あるとか注意されそう
20日で20kgは盛り過ぎだろ
飲まず食わずで基礎代謝が2000キロカロリーあったとしても一日5000キロカロリー以上使ってる計算だぞｗ
下痢をひたすら垂れ流したってそんな消費できねえよ
454病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ ad78-n0r7)2019/08/06(火) 11:47:16.28ID:DOOKf2lc0
「伊集院らじおと」聴いてるから、お侍のことは知っている。
あまり面白くない芸人だし、病歴浅い奴のことなんてどうでもいい
個人的には「イリエコネクション取締役は日テレのプロデューサーではないか」を報道しろと思う
日テレは反社なのか？
455病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ ad78-n0r7)2019/08/06(火) 12:27:00.20ID:DOOKf2lc0
お侍ちゃん病歴1年経ってないし、手術もしてない
ある程度食べてるだろ
参考になるか？
読売系はアベの話に繋げたりしないよな？
飯に味噌汁と卵は食ってるな
たまに肉詰めピーマンとか食ってる
調子は悪くなったら断食とエレンタール
173センチだけど最低41キロ（22歳）
最高69.8キロ（48歳）だな。
最高に肥ったのはレミとステロイドで肥ったけど。
今は平均62キロ。
40歳まで40キロ台人生だったのが信じられん。
痩せるなぁ
栄養取ってるが痩せる
50kgしかない
昔はピーク時86kgあったんだが
発病した時は毎日体重測る余裕なんか無くて正確にはわからないわ
発病前のピークが78Kgで症状が落ち着いた頃に測った時が52Kgだったのは覚えてる
今は64Kg前後をキープしてる
発病前は125キロの糞デブで
そこから65キロまで落ちて
今は72キロで何とか持ちこたえてる
>>453
盛ってないよ
60kgから40kgになった
状態としては小腸に穴
ほぼ動けない（病院から出るのに3時間くらいかかる）
すんごい倦怠感
常に何も食ってないけど腹は満腹
それでも無理してうどん・おかゆ食って吐く
もちろんすんごい下痢
そのまま入院・手術
まじで死にかけた 俺は高校生のころの一番悪い時は入院中絶食三ヶ月で57キロから42キロまで落ちたことある
ちなみに176センチ。
当時お腹は全然悪くなくて痔ろうだけだったんだけどね。ただ痔ろうのオペは入院中3回した。
まあそりゃ最初の二週間飯もなくIVHもせず腕からの点滴だけだと痩せるわなあ
ていうか高校生の一番楽しい時代がこれって泣けてくる
自分は軽症で下痢と腹痛もあんまりないけど
貧血がとにかくひどくて
駅の階段のぼるのも一苦労な感じの時が結構あった
でも夏フェスとかいって楽しんでるよ
自分も173cmくらいだけど
58kgあたりをうろうろしてる
調子がいいと60くらいまで戻るけど
調子が悪いと57くらいになる
たいしてかわらんか
高校生くらいからずっと55kgぐらいで
オーダーじゃないスーツとかジーンズとか合うのがなくてこまったけど
病気発覚して治療したら3kgくらい増えた
ペンタサとエレンだけだけど
あの芸人はこれから大変だぞ
狭窄、穿孔、膿瘍、潰瘍、下痢、腹痛
行く手を阻む要素山積だ
高校時代は80kg overで発病して60kg台まで落ちて2度の手術で食べられる様になったら125kgまで行ってる…
そら痩せろって言われるわw
まぁ太る時は草アメフトに参加したりしてたからなぁ…
結局、昨晩の番組視なかったなぁ…
自分が発病した30年前に比べたら診断もその後の治療も格段に良くなってはいるから医師の指示守ればそれほど酷くはならんでしょ…
>>473
125キロは太り過ぎじゃね
クローン+糖尿＋人工透析になったらマジで食うものなくなる 今は入院したらすぐ
レミケとかの免疫抑制で寛解にするんだな
10年前に診断入院したときは
ペンタサだけだったぞ
退院の話が出てやっと
エレンタール飲む練習しなさいで
エレンタールだった
>>476
とりあえず現状では血糖値は問題ない。
ここ数年、下血何回かしてその度に入院してたから食べる量自体は減ってる。
ただ、痩せない…orz
完全絶食で点滴だけになると10kgくらいはすぐ減ってる… 以前から感じてたけど、眠気覚しに無糖ブラックコーヒーをちびちび飲んだりしてるけど、2、3時間経つと胃がムカムカして気持ち悪くなるんだけど、同じような感じになる人いる？
ブラックコーヒーのカフェインだとは思うんだけど、眠くて仕事にならんのでどうしたらいいのか…
病歴1年にも満たない芸人のせいで会社でちょんまげにしろ！と言われた。
クローン病も軽症のような描写だったし、一般的にそこまで深刻な病気とは思われないよなー
482病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ ad78-n0r7)2019/08/07(水) 19:35:32.45ID:qXWDrNvP0
番組視なかったが評判良くなさそうだな
お侍は病気になって数カ月だから何にも分かってないだろ
どうしてこんなのを取り上げたのだろうか？
経緯わからないけど知りたいよな
いつからおかしかったんだろ
28才で診断させたが20才ぐらいからチョクチョク下痢するようになった
確かに20才ぐらいから外食が多くなって徹夜で遊ぶことも多くなった
あの時から俺の歯車は狂ってたのかな
お侍ちゃんさんって意外にも理系で高学歴だったんだね
クローンの特に男は高学歴に多いっていうもんね
> クローンの特に男は高学歴に多い
なにそのガセネタ、初めて聞いたわ
>>479
一緒に胃薬飲んだらどう？
カフェインはお腹ゆるくなるけどね。 前の方のレスで電車で席譲る譲らないの話題があるけど
みんな公共交通機関とかトイレの心配は大丈夫なの？
自分はそれが怖くて出掛けるのが億劫
>>488
トイレのある場所を事前に調べて把握しておく この度クローンから大腸に癌ができたんだがエルプラットという抗がん剤をやることになった
>>490
色々教えて下さい
何歳？
発症から何年？
主に使用した薬は？ >>466
60から40はありえるよ
でも20日で20キロは盛ってるだろ？ >>491
46歳
20歳で発症
ペンタサ、レミケード→ヒュミラ→ステラーラ
S状結腸閉塞で摘出後に臓器から癌見つかる >>493
やっぱり癌リスクあるんですね
現在ステラーラ使用中でしょうか？ >>494
瘻孔と膿に気をつけて
癌リスク高いから 自分はガンになったらそこまでよーで痛みだけなんとかしてもらうかなぁ…
>>497
同じく、サナトリウムいくわー
オペして人工肛門、放射線治療、抗がん剤治療、そして転移
もう45まで生きたし、散々いろんな病気したし、もういいわ、終わりだ終わり 500病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 5aa3-7rpg)2019/08/08(木) 22:42:49.52ID:jboAjlRt0
４０代後半は急に性欲無くなるしチンポも立たんし
生きるって意味を無くす
50過ぎなのに未だ性欲あるわ
40前後からネットで知りあった女と
みたいな事しだして、仕事もいい加減
結婚も出来ずだとこういう事をするようになるんだなと情けなくなる
みんな一生懸命子育てしてるのに
ステラーラも効いたのは最初の一回だけだったな
今四回目やったがまったく効いてこない
ダメだこりゃ
奇跡の復活って慢性的で寛解と再燃繰り返す病気で的外れだわな・・・
20年近く前、時間がたてばいい薬ができるからがんばろうとか医者が言ってたの思い出すわ
>>504
最初の点滴が効く方が珍しい
ステラーラは半年後位から安定する傾向にあると、主治医も言ってた おれの主治医は胃が専門なので頼りない
なに聞いても勉強不足で調べてみないとわからんとしか言わない
病院変えたら？
ちゃんとわかってる先生の方が絶対良いよ
>>509
正直に言ってもらえるだけいいんでは？
あとは自分の選択だな ステラーラ内視鏡で見ると出血が少ない
使う前は血まみれ
熱発してるんだけど、どこからの熱なのか原因が掴めない
ポートや在宅IVHで熱発する場合はどんな感じでどれくらいの熱が出ますか？後、透析もしてますので合わなくて熱が出てる場合もあります 最近ずっとこんな状態です
医者に行くと返って命縮めるなぁ
今の医学は根本的に間違ってるんじゃないのか
何でもかんでもくすりくすりだし
考えてみりゃ体にいいわけないよな
透析になるのも当然かもな
そう思うなら病院行くのやめて自分の思うようにしてみるといい
そういうのが民間療法のカモになるんだぜ。
糖尿病みたいに酷くなるまで痛みがでない病気なら病院行かない選択出来るけど、痛みがある病気で病院行かない選択はなかなか難しいね
死にたい死にたい言ってる患者ほどすぐ救急外来に駆け込むからねえ
一応言っておくけど俺は病院行かない事をお勧めしてるわけでは無いよ
納得いかないまま何十年も病院通うより
一回痛い目見てでも納得して通った方が良いってことね
病院は保険で行ってるだけだな
治療を信じていってるわけじゃない
薬も飲んでないし
何かあった時の保険だよ
現に何年も病院通いしても一向に良くならないのがいい証拠
体を悪くしたいなら医者の指示通りにしとけば間違いない
病院に行って調子が良くなった患者と悪くなった患者の数を調べてくれれば検討はするけど
この病気は良くはならないだろ
悪くなるのを少しでも食い止めるぐらいしか
負け戦をどこまで引き延ばせるかって病気だし良くはならんでしょ
レミケやヒュミラで一時的に戦況がマシになることはあっても負け戦自体は変わらんのだし
ペンタサ時代なら悪くなる一方の人も多かったけど、2000年に入って生物製薬が出てきて薬がはまれば普通の生活が送れてる人たくさんいるでしょ
20世紀に比べてクローンでの入院も三分の一ぐらいになって激減してるはずだし。エレンタールの処方も激減減ってるでしょ
このスレだと悪い人ばかりだけに思えちゃうけど病院でよくなってる人見ないの？
医療を恨むより新しい薬使っても良くならない自分の体を恨めよ
たしか2001年からレミケード使えるようになったと思うけど（まだ2ヶ月ごとはダメとかあったような）それ以降入院しなくなったってたくさんいるが
まあクローンが500人以上いる病院だから目立つのもあるけど
レミケードやヒュミラも一時的にはいいかもしれないが長期的には害があるかもしれんよ
癌なんかはその最たるもんで
結局、医学っていうもんは今を凌ぐために将来のことなど無視する世界だからな
借金する奴の心情みたいなもんだ
エレンタールで日の半分くらい栄養摂ってほしいとか言われたけど、まぁ肺の状況とかもあるからわからんでもないけど…
なんかそんなんで長生きはしたくないわな…
>>527
好き嫌い関係なくエレンタールでカロリー補うしかない人間もいるのに嫌な言い方するね。
まぁアンタの人生の価値がその程度のもんだって事だな レミケードもヒュミラもエレンタールも
やるかやらないかは自由でっせ
レミケードのせいで日常生活が困るような後遺症が4つも残ったけどね
これから使う人は自律神経を狂わせるし生活が今よりかなり不便になる可能性あるから気をつけた方がいいよ
レミ→ヒュ→ステとやってきて、(多分)レミの副作用で間質性肺炎に罹患していろいろ不便に…
呼吸器だけはなんとか死守したかった…orz
一応そっちの治療もしているけど、クローンも間質性肺炎も完治しないから死ぬ時は呼吸不全なんだろうなぁ…
あんまり苦しくは死にたくはなかったけど…
薬剤性間質肺炎はステロイド効かない？
ステロイドのんだらすぐ良くなったし呼吸器の先生も薬剤性は薬が良く利くから心配ないよと言われたよ
（まあ1年ぐらい飲むことになるけど）
普通の難病の間質性肺炎は薬がなくて大変らしい
俺はイムランでの間質性肺炎と言う事でレミは未だ続けてる。
薬を飲まなくても安定してるなら素晴らしい
症状や炎症があるのに生物製剤は嫌だから打たないって、生物製剤の副作用より何もしないで炎症が続く副作用の方が悪いような気がするが
>>533
自分も喘息持ちだけど間質性肺炎は辛そうだね
喉の異変とか不整脈にはならなかった？ >>534
間質性肺炎の治療でステロイド70から始めて12まで下がっているけど、KL6は1000台でウロウロしている。
酷かった時期の咳が止まらないのは解消されたけど、息切れみたいなかんじにはなったね。
あと肉割れ？が酷くて痒かったりするし… >>536
その辺はよくわからんのですよ。
ただ、間質性肺炎で酷かった時は咳止まらず眠れないとかありましたけど…
治療入院中から若干の不眠になったりも…(それは同室の爺さんが夜になるとゲホゲホずーっとしてたのもあるけど)
今も若干ショートスリーパーになってる感じ… 間質性肺炎って治るの？
十中八九死ぬかと思ってたな
自分まだレミケード等はやってないのですが
このスレ見てたら副作用？で怖いなと思いました
レミケードで無敵になった人もいるみたいだけど
>>520
何言いたいのかわからない
やさぐれるなら他でやれ 先月末から入院してるが、パケットが50GB超えててヤバい
繰越し含めて残りは31GB
早く退院して自宅Wi-Fi環境にならねばなぁ
ポケットWIFI借りて家族に持ってきてもらうとかダメなんか？
無制限だと1か月5～6000円して割高だけど高速ネットできるよ 退院したらすぐ返して終わりだし
>>543
病院内にコンビニとかない？ 自分通院してる病院だとファミマがあるので入院中は近くに行ってWIFIに繋げてる 俺も入院中は院内のローソンWi-fiにお世話になった
朝一でアマゾンプライムのドラマ5つ程ダウンロードして見る毎日だった
お陰でゲームオブスローンズにはまったw
ポケットWi-Fiって上限ない代わりに速度遅い気がしてて今まで使った事無かった…
iPhoneとiPadをデータシェア50GBで使ってて翌月まで繰越ありで使ってて、今までは困らなかったもので…
院内にローソンあるんだけど、どう考えてもリーチVDSLの速度しかないんですよ！信じられない！
外来はWi-Fiあるけど病棟は未だで、俺含めて複数から病棟にWi-Fiをと陳情されてるけど、病院側は医療機器ガーとか言って逃げてる（2.4Ghz使わなきゃ良いだけなのにね）
まぁ、病棟にWi-Fiが敷設されても速度劇遅いだろうし、セキュリティも気にしなきゃいけなくなる
と、なるとポケットWi-Fiかぁ…
検討してみます、ありがとうございました
て、考えると
光よりsoftbankairでも引いておいたほうがいいのかな？
NTT病院に転院する（病室に光ファイバーを引いてる）というのがあるが、
格安シム系で動画サイトはカウントしないのがあるな。
BIGLOBEだったか？エンタメフリーとか言うのがある。
これで入院中たくさん動画が見れて助かったという人がTwitterでいたよ。
>>549
それよりクローン病の治療はどうなってるの？ 入院患者用にWIFI入れてほしいですよね。
月500円とかなら払うからさ…
入院してる時って検査とかなければ基本暇だしね…
赤羽橋のトコの病院は速度は低いけど、WIFIあったからなぁ…
なんで普通に召し食っただけで腸が爛れるかな
ほんと歯痒いよ
クソッタレ
レミケードの効果が弱くなってきて担当医からロイケリン併用をすすめられた
ロイケリンって保険適用外の薬だよね？そういう説明はなかったけど
イムランで副作用が出た事があるから出来れば使いたくないけど、
クローン再燃してる気がするし悩むなぁ
>>553
イムランより粉だからロイケリンの方が細かく調整出来るんだよ
保険適用外ってわからないけどちゃんと指定難病の範囲内だよ >>554
ロイケリンを調べたら保険適用外ってなってたから、文書代と同じで自費になるかと思ってた
量の調節ができるならイムランよりは安心して使えるかな
担当医とよく話し合ってみる、ありがとう 556病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 0d67-T7+k)2019/08/13(火) 20:50:26.07ID:4comMnq70
俺はレミケとロイケリん併用してるよ。
もう５年になるが、今のとこ副作用はない。
けど今後どうなるかはわからん。
ロイケリン の副作用かわからんけど、少し貧血気味になってたから、有効成分？減らしたら戻ったわ…
流石に60mg?は多かったみたい…今は45かな？
粉はよくわからん…有効成分減っても粉の量は同じだから…
>>548
Softbank Airだけはやめとけ、あれ程悪い噂しか聞こえてこないサービスも珍しいぞ
Softbank光はキャリアもソフバンだったら使えばいいけどね、速いし
Softbankのギガ放題で容量制限（３日で10GB以上なら速度制限）掛かった事ないねそれだけは褒めれる
SoftbankのポケットWi-Fiは糞らしい
教えてもらった通り、当座ならレンタルポケットWi-FiでWiMAX使えば4,000弱で無制限だね
窮地になったら借りることにする >>553
何故にヒュミラやステラーラに移行しないのかね？
ヒュミラはまぁレミケより弱いんだけども
ステラーラも効き出すまでしばらくかかるけども
俺ならロイケリンは手を出したくない >>559
レミケードの効果をより長く持続させる為だよ イムランやロイケリンは 入院もそうだけど外出中動画見ないようにしてるからデュアルシムの格安スマホ（ASUS25000円）を買ってデータはLINEモバイル1G500円と電話はソフトバンクホワイトプランの難病割引300円でスマホ代月800円しか払ってない。
入院中は院内WiFiがなければ動画は視ないようにしている。
radikoはよく聴いてた。
pcとか持ち込むならポケWiFiとかあると便利だと思う(pcはまだ持ち込んだことないから)
564病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ eef8-zncX)2019/08/14(水) 13:39:03.02ID:7YVpVBom0
北海道のど田舎住みだが、さっき指定難病医療受給者証の更新分が届いた。
書類の提出時期はいつもと同様の時期だったと思うけど、今回は早く届いたなあ。
（いつもは期限の1週間～数日前に届いてた）
スレチだと思いつつ愚痴る
ソフバンって変なんだよね
まとめ払いでNetflixを勧めておいて、ギガ放題では無料対象ではなくて、対象はHuluなの
変なところがいっぱいあるキャリアだけど、スマホ３台タブレット２台、光回線、電気でズブズブだから今更他キャリアに変更する手間が面倒くさい
まぁ、現状左程困ってないから良いけど
ここ見てるとほんとクローンの患者ってわがままな奴が多くて嫌われて当然だな
他者が好意でおこなってる事にもケチばかりつけて当然としか思ってない奴が多すぎる
いきなり何にキレてるのか知らんが>>567はこんな場末の掲示板にきてキレ散らかしてるんじゃ
君が言ってる人達と大差ないんじゃないか？
心に余裕がなくなるとこうなるっていい例 上のレス見ればいきなりじゃない事は明白なんだが
そんなにしゃくに障ったんなら謝るよ
申し訳ないｗ
病気になってから人との関わりも減ってきて
まともにコミュニケーション取れなくなってきたり
自分の考えを押し付けるようになったりしがちになるわ
気を付けないとな
病気を言い訳にできる私達は普通の人より対人関係とか苦しんでないのかもしれない
クローン病という病気は言い訳じゃなくて正当な理由だろ
自己負担額が上がって、症状も落ち着いてるとなんの為に3か月毎病院行ってるか分かんなくなる ヒュミラすら打ってないし
認定受けるために最低限通うけど、どうせ行っても尿酸値高いだけだし
578病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 13be-i2u2)2019/08/16(金) 11:54:03.13ID:ZpXtLvwD0
腹周り凹ませたい
>>577
何のためにって指定難病通すためでしょうに 尿酸値が高いじゃ痛風だろ もしまた激化して入院なら認定必要だもんね
そのために通うのは理解してるけどね 自覚症状薄いとなんとも無いですねを4年くらい確認し続けるのは
尿酸値8.6だけど痛風の治療は受けてないよ！先生もちょつと高いですねっていうだけ
俺20代だし
そう思うんなら認定はずれりゃいいじゃん
体調悪くなったたらまた申請すりゃいい
金が無駄にならなくていいんじゃゃね？
都内の病院近くにマンションを買ったんですよ。ホント大変だよね
病院に5年間ぐらいかからなかったらカルテは廃棄される事があるけど、保険事務所等にはずっと歴が残ってるからね
なんか吐き気がする
ちょっとでも食ったら吐きそう
腹も痛ぇし
再燃？
吐き気もするし、熱も38.2℃ 腹は痛くないよ 昼飯買ってきたけど食べれなそう
今週はイレウスっぽくなって辛かった
3日間絶食して体重3kg落ちてたわ
マジで吐き気強くなってきた
やばい
何も食ってないのに
イレウスで詰まり気味なんじゃないかな
水のんで吐き気が増すようなら鉄板だと思う お大事に
593病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 2932-Gcba)2019/08/17(土) 19:43:36.77ID:r+qWjrEx0
>>591
救急当番病院知らなかったら119番だからね！ 昔の話になるがもう俺自体が病院の有名人だから夜間でも電話しなくていきなり救急外来いってたよ
またこの人かって感じで夜間受付の事務や警備の人が対応してくれた
昨日から何も口にしてない
エレンタールも
口にしたら吐きそう
>>599
便出てる？
出てないなら腸で詰まってるものが逆流して吐き気になってると思う
その場合は吐けばお腹の痛みも和らいできて少し楽になるよ >>600
それが便は出てるよ
なのに吐き気がするのはなぜだろう？ 腸管の動きが弱いと辛いな 吐き気があるならプリンペランやナウゼリンを処方してもらって
>>601
便出てるならイレウスではなさそうだね
感染性胃腸炎とかかな？
どっちにしろ家で絶食はそんなに長く続けられないし早めに病院行った方がいいよ 冷たい氷水がぶ飲みしてたから腸が虚血して浮腫んだのかも
熱い飲み物にしてみるよ
605病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 5178-BF++)2019/08/19(月) 12:18:49.73ID:+Z6RiWE80
この病気なるまであんま気にしてなかったけど
人付き合いってなんだかんだで食事が混ざること多いよなぁ
そして食事を避けるようになると人付き合いも希薄になる
ペンタサで寛解維持してる軽症患者なんだけど太る方法ないかな？
エレンタールは特疾外されて保険効かないから今処方してもらってない状態
痩せ過ぎだから少し太りたいんだよね
611病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW b193-lC8t)2019/08/20(火) 18:50:12.44ID:lmr+n2uA0
乳製品が平気な人っている？
寛解が続いている人でも駄目なら
今後の摂取を諦める
612病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 5178-BF++)2019/08/20(火) 19:00:47.95ID:dr+lAj+j0
乳製品についてはこの病気の問題だけではなく乳糖不耐性の問題があるのではないか。
代わりにカルシウムとかビフィズス菌のサプリを飲めば？
乳糖不耐性を併発する人多いはずだよ
アカディ牛乳やギリシャヨーグルトを試してみるのも有りかも
俺はどっちもダメだったけど
ヨーグルト食べてるけどな 病院食で出た明治の十勝ヨーグルト 量的にも多くないしオススメ
十勝ヨーグルト美味しいよねw
身内はかれこれ15年ぐらいこの病気に苦しんでいる。油ものは一切食べられないんだよね
俺は油はまあまあ平気
柑橘類や刺激物（わさびとか炭酸とか）の方が効くわ
牛乳ヨーグルトはダメなのにチーズはイケる
618病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 4967-zQT0)2019/08/20(火) 21:00:08.04ID:gYCmw6/U0
ヒュミラ効くやつ羨ましいわ。
俺は３年くらい使ってたけど効果なくて手術になった。
その後はレミケに切り替えて調子いいけどね。
ペンタサだけで緩解出来てるのならそっちのほうがいいだろ
そんな状態になれたらいつでも行ける近所の個人病院に変わるわ。
今、ナゴヤドームへ野球観戦に来ているのだが、なぜか入口でお尻シャワシャワをもらってしまった。
625病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 4178-3Uq+)2019/08/22(木) 05:00:24.38ID:ujda2VnJ0
かき氷サクレ、2個食っちゃう
明治維新後から人間の腸は駄目になった
これも食の欧米化による
今一度江戸の食に戻そう
628病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ fabe-tIKT)2019/08/22(木) 17:21:45.38ID:nIgUwHsY0
まーた文書代値上げしたのか
7000円台はなかなかだな
630病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ fabe-tIKT)2019/08/22(木) 18:05:10.00ID:nIgUwHsY0
山手です
>>630
指定難病の診断書かね？
なかなかの値段ですね 東京山手ゴリゴリ上がってるよな～
数年前は5000円しないくらいだったのに それでも高かったけど
633病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 5d67-a1Z8)2019/08/22(木) 21:11:45.34ID:uwL6uDp/0
うちんとこは３５００円だけど、結構安い部類だったのか・・・
634病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 99b7-qa+J)2019/08/22(木) 22:09:11.01ID:QbBkK8CG0
もう限界
俺の行ってる市立病院は￥2,000
ナマポだからタダだけど
診断書は2500円だわ
7000円って東京ヤバイな
大都市に比べたら田舎だけど暮らす分には何不自由ない地方都市は気楽なもんだ
638病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 4178-3Uq+)2019/08/23(金) 09:18:34.16ID:UF3Vkl5C0
そうやってオプションで稼ぐ商法なんじゃない？
牛丼屋の卵みたいな
盆明けから腹が痛い
ずっとエレンタールだけにしてるのにあまりよくならない
吐き気もするなぁ
書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、誰の人生にも必ず救いがあります。
たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の69を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。
人生の完全救済の証明
http://itest.5ch.net/test/read.cgi/psy/1514042708/69 難病でただでさえ金稼ぐのきついのに７０００円とか痛いよー
明日は月に一度の大学病院通いだわ…
IBD外来と呼吸器内科。
クローンは二月に一度のステラーラの日。
メンドくさいけど、これが多少なりとも腸管をなんとかしてくれてるからな…
最近は仕事してる時のおやつ？は種抜いてあるカリカリ梅を１日一袋食べてる…
昔は酸っぱいのダメだったんだけどね…
ずっとイムラン飲んでるせいか頭頂が寂しくなって来た。
洗髪後の抜け毛も多くて試しにイムラン飲むの止めて様子みながら1か月
抜け毛がほとんどなくなったイムランってヤバいな
まぁ、体調は全く変化ないのでもう少し経過観察。
ミノキシジルを飲むなり塗りたいけど、副作用でできなかった
>>647
そうなんかな？
1年以上やってるけど、効いてるのはわかるけど、他の点滴や自己注射のとはそれほど差がない気がする… 採血で一巡目で呼ばれてるのに、血管出にくいから他は二巡目とかになってるわ…orz
もう血管出にくいから最近は手の甲の血管から採血してもらってる…
俺も血管が出ないから困る
子供の時はたくさん出てたんだけど
CTも造影剤入れないでとったりするもん
相変わらず尿酸とか悪玉とか高いわ…
そして久々に血糖値も少しオーバーしてた。
4時に薬飲むときにアクエリアス飲んだからかな？(汗
>>650
下血して貧血だった時はルート取れずに足に刺して輸血されたわw ガスピタンを3錠ぐらい長期で飲み続けるのはよくないよね？
土日は外出する気しないわ
食えないし何してもおもしろくねぇ
24時間TV観てて思ったんだが、足が一本無いのと飯が一生食えないのはどっちが良いんだろう。
頭がおかしい
目が全く見えない
手足が不自由
かなりの食事制限がある
の順でキツイかな
>>658
あれは壮大な偽善活動だからな
こんな時だけ集金するなってハナシ >>659
こんな時でもなければ募金しないんでしょ
歪んだ一歩でも何もしないよりはよいと思うけど >>660
いや２４時間テレビに限っては
何もしないで出演者のギャラと制作費を寄付した方がはるかにまし ひと月に１回入院してるのに、今回の限度額認定証の更新ハネられたわー、ムカつく
>>661
潔癖なんだね。
何も考えず募金してた人が、寄付に関心を持った
あの番組は変だなと感じるきっかけになるだけでも十分だと思うけど
民間に突然あの規模の純粋な寄付なんて求めてたら何も始まらない。
民間は多少なりともビジネスにしないと続けられないしね >>662
限度額認定証って何のこと？指定難病に認定されていれば限度額管理表は付き物だよ あれで実際に障害者団体等に億単位の金が入ってるんだから文句はない
したいやつがすればいいだけなんだし。
金持ちが貧乏人をボロクソにいっても実際は金持ちの税金で世の中は回ってるわけで非課税世帯の俺からすればきれいごといって税金払ってない人より障害者死ねって思ってしぶしぶ税金払ってるやつのほうが助かると言うのと一緒。
限度額認定って特定疾患の保険証に10割の医療費が病院かかる度に書かれるから、
それを役所の人が勝手にコピーして終わりだな。
>>666
指定難病申請するときに？俺は自分で1年間分自分でコピーして提出してるよ 自治体によってちがうやな。
診察が終わって会計に出すとき、
院外薬局に処方箋出すとき、
一緒に特定疾患の保険証だして
医療費や薬代の10割の金額が
保険証にかかれてる。
それで判断されるから領収書のコピーとか出さなくてよくなったよ。
たしかマイナンバーを書くようになって
からと思うけど。
住民票や所得証明も全部いらなくなった。
お医者さんが書いてくれた書類だけでよくなった。
普通にレミケードとかやっててちゃんと申請すれば
特定指定外されることはないと思うけど
672病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ fabe-tIKT)2019/08/25(日) 13:08:21.38ID:L/4GKMYB0
違う理由で反対する人はいるだろうけど
マイナンバーが機能してるところは良いな
今年もまた横の連携が出来ていないので書類提出か
ステラーラとかやる時常温に戻してからやるけど
ステラーラやってる人はどうしてますか？
大学病院だとファイルを提出してからそれを見て看護師さんが
冷蔵庫から出してやるから常温に戻るまでずーーっと待たされる
ある時は早く常温に戻したいためか、にぎっててとお願いされ
待ってる間両手で注射器にぎって温めてる
今夜は天ぷら蕎麦だけど、身内は天ぷらも食べられないんだから可哀想だよ
雑穀米に味噌汁に漬物ばっかだな
最近、魚も食わねぇな
ステラーラは診察して受付から呼ばれて待ってから打たれてるけど、常温になってた…ような気がする。
看護師さんが注射するからよくわからんけどね。
たぶん、投薬の予約は入ってるから、すでに用意されてて冷蔵庫からその時間に常温になるように用意してるのかも…
ステラーラ打った後って少し体ダルくなりません？
2本打ってるからなのかな？
>>681
ならないっていうか
いつもダルい
歳のせいだけど >>663
別に潔癖でも何でもないけど
あれは日テレにとって多少なりのビジネスじゃなく年に一度のビッグビジネスだぞ？ｗ
子供の少ない小遣いで貯めた貯金や年寄りの年金を削った金を搾取して
芸能人は多額のギャラをもらい日テレは宣伝効果抜群のコンテンツをスポンサーの金を使って垂れ流す
普通に働いてまじめに税金を納めてる一般人だって出来ない様な
アルプス登山や海外でのスキューバを税金から年金もらってる障害者にさせて良いことしてるふり
やりたきゃ自分と家族の金でやれ
人の金当てにして番組作るんならせめてもっと現実を見せろよ 俺達の特定疾患だってビジネスと綺麗事で人様の税金から出てるんだけど。
685病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW f193-6MlS)2019/08/26(月) 10:17:18.96ID:gnAS3yC90
俺も24時間テレビは嫌い
感動の押し売り感じがどうも受け付けない
だが金儲けが悪事って考えは理解できないな
ホントしょうもない
土日だけ少し食べて平日はエレンだけ
この生活にも疲れた
>>686
1日1食だけ食べて後は全てエレンにするのは？ 点滴刺すのに50分かかった…
三人目でやっと刺さったよ
>>685
単に金儲けじゃなくて、慈善事業ぶって儲けてるのがダメだろ？わからんか？ 24時間テレビが嫌いとかもの凄い今さら感
イチイチ嫌いとか言うことすらハズい
>>687
そうしたいけど
最近、土日食っただけで腹悪いような 692病弱名無しさん (ｽｯｯﾌﾟ Sd9a-6MlS)2019/08/26(月) 17:56:42.01ID:6nshGMNid
今後は嫌儲でしこしこオナニーしたらどう？
693病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 4178-3Uq+)2019/08/26(月) 18:39:30.11ID:qCV6NBIH0
「ガキの使い」ガースーは日テレ時代に一度も24時間テレビのTシャツを着なかった
踊りたい奴だけ踊ってればいい
最近関節炎が強くなってきてるなぁ…
ステラーラだとクローン由来のリウマチまでは効果はほとんどないみたい…
レミとかヒュはリウマチにも効果あるみたいだからね。
まぁ転院したらその辺も対応してもらおうかな？
10月で22年通った病院からの転院…
696病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 4eb7-Unew)2019/08/27(火) 06:08:57.44ID:oCO/zOAv0
働いてる人は月いくら貰ってる？
この病気は個人差があるからなかなか難しいけど
>>697
２０年前から言われてることを、何を今更 障害年金1級
二週に一回通院してたけど交通費浮かすために訪問看護使ってる一回360円の交通費払うだけ
>>699
ワッチョイ追うなんて必死すぎて可哀想だな、オマエくだらねーよ、コドオジなんだろ？ >>700
どんな状態で１級ですか？
俺は残存小腸2.5mあるけど、短腸症候群で３級 俺は元鉄ちゃんなので、病院はJRで約70キロ離れた場所にあるんだけど障害者割引が効くようになる100キロの駅までの切符買って半額にしてる。
途中下車もできるからね。
普通に買えば往復3000円強かかるけど2100円で病院通ってる。月1
たしか、残存小腸の長さで級が違ったはず
小腸機能障害を調べてみると分かる
年金が1級なの？
手帳が1級は在宅IVHしてたら普通にいるだろうけど年金1級って俺の周りにもいないような。
在宅と透析してる女の子も年金2級だったような
どんなに悪いの？
711病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 5d67-a1Z8)2019/08/27(火) 17:50:01.40ID:U9lJYoSA0
俺は年金３級手帳なしだけど、嫁が看護師だからありがたい。
今手術して一時的ストマで入院中にストマ外してシャワー浴びる練習して欲しいって看護師に言われてるんだけどストマって外して浴室入るものなの？
浴室汚れるしシャワー当てるの抵抗あるしでやる必要あるのかかなり疑問に思ってる
先生の書類にかくさじ加減かな？ストマの4級なかったら1級にはならなかったらしい。なんか足し算で等級上がるみたい
風呂場で何回ブツを吹き出したことやら
ストーマ周辺を軽く洗ってるとブチューッと出てくるんだよな
厚生3級の年金がある人うらやましいなあ。たぶんそれには当てはまってるんだけど。
まあ成人してクローンにかかってたら確実に無年金障害者になってたろうからまあ助かってるとも言えるんだが
723病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 1347-Be7n)2019/08/30(金) 01:14:15.62ID:4RRyD11x0
>>675
> ステラーラ効かないなぁ
マジか？？
エンタイビオにすれば良かったのに クローン病でアトピー性皮膚炎になってる人います？
3ヶ月ほど前から新しい職場で仕事始めてからなんか脇とか太もも内側とかが痒くなっているのだけど、調べたらアトピーっぽい気がしてクローンの人もストレスとかでアトピーが出てくる人もいるとかというのを見たもので…
土曜に皮膚科行ってこようと思うけど、やたら痒い…
皮膚も放射状？に赤黒く広がってるし…
クローン病でアトピーだけど
エレンタールしか飲んでないのでアトピーは出てないです。
アトピーなんかわからんけどレミしだして、腕の関節やおまたのあたりに湿疹が出来たり頭の中にかさぶたが出来てかきむしってる
でもレミのおかけでお腹の方は調子がいいわけで仕方ないねということになってる。
皮膚病はやなんだよねえ。
見えるから。まあステ塗れば治るんだけど治る悪くなるの繰り返し
727病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ a978-cmxz)2019/08/30(金) 10:44:53.12ID:pJm1VN4t0
私は壊疽性膿皮症が出たよ
1年経ったが跡は消えない。
皮膚表面がそこだけ違った感じになって残っている。
脛に小さくだったから良かったが、大きく出ると辛いな
728病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ a978-cmxz)2019/08/30(金) 10:46:08.07ID:pJm1VN4t0
皮膚病がクローンの合併症と見なされれば
特定疾患が使えるよ
729病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 0167-RMHm)2019/08/30(金) 10:49:49.39ID:KPJfW7fS0
俺もレミ使い始めて５年だけど、関節や顔のあご周り、頭皮が痒くて
掻きむしってたら出血してかさぶたできたりしてる・・・。
まさかクローンの合併症だったとは・・・。
それはそうなんだけど近くの個人病院にかかって何ヶ月後に塗り薬がなくなったら行く感じなのでめんどくさいので金払ってる。
痒くなったのはここ数ヶ月なんでクローン病のなのかわからんのです。
仕事始まってからだからストレスなのは確かそうなんだけど…
クローン病の投薬で間質性肺炎になって、ステロイド70mg→10mgまで1年かけて減らしたんだけどねぇ
今はステラーラ使ってます。
果たして何が原因なのか…明日皮膚科に行って診察してもらわんとね…
>>730
アレグラとかアレロック出してもらえば良いじゃん >>723
マジか
エンタイビオって上市されてるのか！ ポート入れて感染したことある人ってどうやってポートから感染したことを判断してるのか教えて欲しい
>>735
39度以上の高熱が出る
で、血液培養したら案の定血の中にバイ菌入ってる ヘバリン通さないで針抜いて数日放置したら詰まる
俺は感染、閉塞で６回入れ直して胸がケロイドになってる
関節炎がひどくて朝起きると指の第3関節？(手の甲側)や手首の関節が動かし辛い…
11月から地元の病院に転院するからそれまでは我慢だな…
あと今日の皮膚科の診察でなんと言われるのか…アトピーなのかそれとも単なる？皮膚炎なのか…
エレンタールにアルロイドGを混ぜて経鼻で摂取してる方いますか？ より下痢しにくいエレンタールの取り方を模索しています。
左腹が胃のすこし下あたり痛ぇ～
CRP7だった
潰瘍かな
>>736
Thanks 38℃台は出てますが39℃は出ていません 血液培養は普通の採血検査でわかりますか？動脈での採血でしたっけ？ポートからの感染したことないのでわからないのです >>737
入れ直しキツイね 局所麻酔何ヶ所も打たれるし、ボート入れる時にグイグイ押されて圧迫されるしで辛い 皮膚科終わった…
とりあえずアトピーではないらしいので一安心…
クローン病に間質性肺炎に関節炎の他に病気はいらんわ…orz
>>741
なんか瓶型の入れ物に血液入れてた２本くらい入れてた。俺は動脈じゃなかった気がする。
昨日ポート抜いたけど局所麻酔効かなくて抜くとき痛すぎて絶叫した。眠ってる間に終わらせてほしいからドルミカム使ってもボヤーットもしないし
次からもっと協力な麻酔で眠らせともらうことになった。
もうやだわ...毎日採決だし血管細いから詰まるし腫れるし >>744
ポートからの採血と腕からの採血と2本血液培養するんだろうね ポートを抜去するときは辛さは感じなかったけど、新しいポート入れるときは辛かった 亜鉛とか何に入ってるか知らないし意識したことない
だけど亜鉛不足したら味覚障害になるてきいたことある。あと精子減るとか
四半世紀前になるけど3ヶ月絶食でIVHしてて若い先生がエレメンミック入れなくて亜鉛不足になって、口や耳の端が切れる、脇とかおまたとかの皮膚が柔らかいところがぐじゅくじゅになった事があるな。
基本的亜鉛不足になると髪の毛が抜ける、味覚障害、精子が少なくなる？とかあるらしいけど。
>>747
>>748
ありがとうございます。
>>746のpdfによると、
「近年、炎症性腸疾患（IBD）患者が増加しており、
その病態に微量元素である亜鉛が深く関与している」
と書いてあったので、皆さんがどうされてるのか気になりまして。
意識して亜鉛摂取してる方は少数派のようですね。 そんなことがあってたまにDHAの亜鉛のサプリメント勝手なんだけど間質性肺炎になったときサプリを飲んでなる人もいるから飲むなと医者から言われて今は飲んでないな。
採血で亜鉛不足調べてくれて少なければ亜鉛の薬くれるから（保険効く）気になるなら調べてもらったら？
751病弱名無しさん (ｱｳｱｳｳｰ Sa55-GX87)2019/08/31(土) 17:24:44.33ID:mn0tps4ya
今は自覚症状が出た患者のみにオーダーして亜鉛の値を調べる病院が殆どなんでしょうか？
標準じゃないということはそこまで重要ではないということなのかな
IBDはどれくらいの人間が毎年罹患しているのだろうか？
>>753
腸の手術した人は特にね カリウムやナトリウムはストーマから出ていってしまうからね 大腸全摘のはずが、いざ開腹したらお腹の中がぐしゃぐしゃで切った所と切った所が縫えないくらいの状態になってて直腸残してストマ
下手に直腸残したから痔ろうがどんどん悪くなって右の尻の肉を骨か出る直前までそぎおとして、しまいには肛門狭窄になるし。腸液で痒くてかくとオーガズム並に気持ちいいんだけどその後に下血する(笑)
しかもガリガリに痩せてるから椅子に座ると骨が直接イスに当たって痛くて。レミケ、ヒュミラ、ステラーラ全部効き目なかったし。もうメンタルやられるわ。そんな生活がもう23年も(笑)
>>754
ストマにしてから血液検査で常に脱水と言われるのはそのせいなんですね… 759病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 1347-Be7n)2019/09/01(日) 12:30:10.60ID:NBycsw/a0
>>757
> レミケ、ヒュミラ、ステラーラ全部効き目なかったし。もうメンタルやられるわ。そんな生活がもう23年も(笑)
エンタイビオが認可おりた
しかも今までの薬より効果があって副作用が少ない うちの病院にないかなあちょうど入院中だからもし副作用起きても対処できそうだし。明日話してみよう！
土曜日に救急外来行って診てもらったよ レントゲン撮影とCTと血液検査やってくれた 咳もひどいので何かと思ったらCT画像に白い小さな影写っていて肺炎らしい
抗生物質2種類出て飲んだら下痢が激しい 透析やってるので明日先生に相談してみます 血液培養もやったけど検査結果はまだわからないです CRP7以上ありました
特定疾患の更新で
高額かつ長期の項目で
申請月以前12か月分の管理表の提出と書いてますけど
これは、申請月は含まれるのでしょうか？
（今は9月なので今月レミケしたらその分の管理表も提出？）
764病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 8993-gC1j)2019/09/01(日) 20:14:02.16ID:Zf7KebyQ0
>>763
> 申請月以前12か月分
↑答えは出てるじゃないですか >>764
今月レミケと申請しに行くんだけど申請月以前というニュアンスが分からない・・
平成30年9月から令和元年8月までなのか
平成30年10から令和元年9月までなのかがわからん 申請月は含めてだから明日受診して明後日申請でも明日の分は含めて大丈夫だよ
俺は７月に申請したら保健所は去年の八月から計算してた
１０割で５万以上の月が５回以上だったな
769病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 13be-wb6M)2019/09/01(日) 23:45:49.33ID:r/OPr1iJ0
寛解ならクローンでも立派な中年の腹になるのね
昨日に続き今日も就寝中に辛い夢を見た
もう何年も会ってない同級生や発症前に勤めていた会社の同僚が出てきて
みんな結婚して子供もいて、何故か修学旅行のシーンになるんだけど
自分はクローンでトイレの心配でバス移動とか団体行動ができずに夢の中でも苦しんでる
目覚めて夢だと知って少し落ち着くが何かもう辛いよ
>>769
俺は41まで174cm/52kgだったが、在宅点滴して２年したら72kgになって、腹回りがヤバい
今は67kgまで落としたが、あと5kg絞りたい >>771
それだけ食べてるってことだろ？
点滴だけじゃ増えないよ >>773
最初エルネオパ２号２本だったからだと思う
増え過ぎてから２号１号にしてる、１日一食軽くは食うが太るほどでは無い 体重をいかに維持するかが俺の課題だから、減ることはあっても太るなんてことはできない
太るなんてうらやましいエルネオパ２号２つでも太らないし今、ポート感染したから抜いて手から水分程度の点滴補給でまかなってるから
恥ずかしいことに爪水虫になって皮膚科に行きたいんですが、薬の事もあるのでまずはIBDの主治医に相談してから皮膚科に行った方がいいんでしょうか？
レミケードとエレンタールとアザニンを飲んでいます。
>>777
多分だけどIBDの先生から紹介状書いて貰えば、水虫はクローンの治療過程での合併症として扱われると思うよ
現に俺は51で通った >>778
本当ですか！
主治医に相談してみます。 俺は今はもう無いイントラファット500を在宅で毎日してたけど（高カロリー輸液もね）ほとんど太らなかったなあ。
レミしだしておなかが安定してのエレンの鼻注3pをしたら30キロ太った。
40→70
さすがにダイエットして62,3にしたけど。
まさかダイエットする人生を送るとは思わなかったってエレンやめただけだけど。
781病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾙ Sp5d-TkVC)2019/09/02(月) 12:36:48.23ID:pSpcsnm1p
>>746
人間ドックで亜鉛不足って出たから、プロマックというのを飲んでます。 >>778
え？そうなんですか？
知らなかった…
今、爪水虫+インキンタムシで皮膚科行ってるけど、どこまで対処になるんだろう？
ここ数ヶ月デスクワークで一日中座り仕事で毎日ちゃんと体洗ってたけどなってしまったからなぁ… レミケードやヒュミラで免疫が落ちるから水虫になりやすいとかもあるのかな
>>784
3p以外にも食ってるからね。
60キロ前後で止まってたんだけどイムランかレミかクローン（世界に3例あるらしい）かのいずれかの間質性肺炎に罹ってステロイドのんだらそれから10キロ太った。 >>785
自分もクローンの薬剤(多分レミ)で間質性肺炎になってる。
昨年70mgのステロイド飲んでた時はすごく空腹感あって食べてたよ。
最近はその後、下血で絶食期間とかあったので比較的普通量の食事で済んでる(胃が小さくなったのかな？)
それでも体重落ちないねぇ…最近計ってないけど、120台はあると思う。 3桁は凄いですね
昔同じ病気の女の子と話してたら
その子はポチャ気味で友人からほんとに胃腸が悪いの？と言われて傷ついたと言ってた
>>776
俺もエルネオパ2号2本でも太らないな 血液培養検査が陽性だったみたいで、明日から俺も入院です ポートからの感染なのかまだ判断ついてない 本日透析後に抗生物質の点滴2本打ってきました >>787
食べられる様になったり、アメフト始めたりで食う量増えてたからね…
その後アメフト止めても食べる量減らなくてね… 太ってる人は単純に軽症か寛解で食べてるだけなんじゃない？
肉や脂は控えても例えば安全な麺類でもカロリーは高いし
俺は寛解してないときでも肉とかジャンクフード食べたくて仕方ない時
饅頭とか揚げてないせんべいとかうどんとかでお腹を満たしてたからかなり太ったなぁ
クローン病で安全な物って基本的にカロリー高いからねぇ
サラダとかでお腹満たしたいけど腸閉塞を何度も経験したら水溶性の食物繊維でも怖いし
クローンでも太ってる人たくさんいるからね
俺は40歳まではガリ人生。
二の腕つかめてウエストは60台だったな
793病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ a978-cmxz)2019/09/02(月) 21:46:13.07ID:hca7+F6D0
30歳過ぎて1ヶ月運動しなけりゃ体は緩むだろ
794病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 13be-wb6M)2019/09/02(月) 22:08:14.35ID:w5FaIewN0
>>771
体重はほとんど変わらないので、中年になったからでしょうかね・・・ 795病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 99b7-Nfdz)2019/09/03(火) 00:19:31.96ID:ZvE69WEe0
疲れたから早く死なせてくれないかな
youtubeの食い動画で自己マンに浸ってる
肉、ラーメン、焼飯、餃子、天ぷら、ハンバーガー、ビール等々
みんな飲み食いまくってる
羨ましい
>>797
入院絶食中はよーつべで大食い動画や料理動画(音だけの)視て腹減りをごまかしてた… 入院して来ます。
まさか、活発だった私がこんなに入退院を繰り返す人生を送ることになるとは。
この病気じゃなくても入院してる人ってよく料理番組見てるよね
看護婦さんもよく言ってる
だいたい皆さんどれくらい入院期間あるの？ 俺は病歴36年で入院期間の合計は3年ぐらい
でもここ12年はクローンでの入院無しって感じなんだが。（間質性肺炎で1ヶ月強ほど）
>>802
俺は病歴30年ぐらいで、続けて2年半入院してたときあったから数えてないけど、3年間以上はトータルで入院してるよ 大学3,4年の2年間で8ヶ月入院して無職のまま卒業生したけど、それが少しは影響したかなあ
まあ4流大学の夜間部だからちゃんと就活してもたかが知れてるだろうけど
805病弱名無しさん (ｽｯﾌﾟ Sd73-Nfdz)2019/09/03(火) 16:17:40.87ID:QeKGnfYXd
もう適当に過ごすかな
頑張っても報われないし、見た目は普通だから周りには病気を理解してもらえない
>>802
クローンなりたて？の20代前半(今から約30年前)は3ヶ月とかの入院は当たり前だったなぁ(栄養療法くらいだったし…あとステロイド？)
今は長くてひと月半くらいかな？
28年間で合計したら2、3年くらい入院してたのかな？
30代はほとんど入院しないで済んだから…(大腸亜摘出して主病巣だったのを切除したのもあるし)
ここ数年は下血があって入院してたりもするけどね… 807病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ a978-cmxz)2019/09/03(火) 18:43:11.39ID:mDR/HH/q0
>>797
>>798
逆に俺はyoutubeの大食い動画って受け付けない。
ああいう食い方して体に良いわけない。
胃腸壊したら終りだぞと思ってしまう。 808病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ a978-cmxz)2019/09/03(火) 18:47:54.69ID:mDR/HH/q0
あと同病の奴がラーメン、焼肉の写真をアップしてるのを見ても心が動かない。
「それがどーした？それで生活が維持できてるんならいいんじゃないですか？」と冷めた気持ちになる
2000年ひと桁年のこのスレだとなんでも食ってると書き込みすると10年後が見ものだなみたいな嫌味いう人いたけど
今はレミとか生物製剤がハマれば普通の食生活できるからねえ
813病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 99b7-Nfdz)2019/09/04(水) 13:09:00.58ID:z9X/nL5Z0
季節の変わり目で調子悪くなってきた
レミケードからヒュミラに変えたら点滴の拘束時間が無くなって、それだけでも凄く嬉しい
メシは
雑穀米と味噌汁と漬物と果物
あとはエレンタール
こんな食生活でいいの？
818病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾗ Spf1-P+nY)2019/09/05(木) 12:33:30.16ID:gzBnOcnIp
ポート入れ換えで麻酔効かなくて切れちまった。前回抜いたときもし今回余力強い麻酔使いたかったら担当医の許可もらってくださいって言ったからもらったのに焦らしてなかなか追加しないの！
使いすぎが危険なのはわかる！けど痛いってレベルじゃないのに追加なしとか拷問だろ！
狭窄のレベルにも依るけど白米飯が食べられるんならOK
一番悪いのはインスタント食品
これはクローンに最悪
>>820
キシロカインの麻酔を何本も打つだけだよ 827病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW e5b7-F7wF)2019/09/06(金) 00:34:45.07ID:goj37Uit0
病気を苦しむだけで人生終わりとか最悪
輸入品は確かにカラダに悪い
日本だってインスタントラーメンで他国を病気にする
血液培養の結果、菌がいたみたいなので入院して抗生物質の点滴治療中です ポートは針を抜いてお休み中 鼠径部からルートとって高カロリー輸液を入れてる ポートってロックしてからしばらくそのままでも詰まらないのかな？
あと針抜いてもポート抜かないとまた使い始めたら熱出る
いや、化学療法でポート挿れた人なんて２～３週に一度しかフラッシュしないぞ
>>832
ポートが発熱原因だとそうなるよね 針抜いてフラッシュしておけばだいぶ持つって聞いたので 今は毎日抗生物質の点滴の日々です
月、水、金の透析とともに 836病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ c2be-Umr6)2019/09/06(金) 23:34:48.64ID:AnyAIShG0
1年中素麺ばっかりだなあ
相性のいい素麺には足を向けて寝られないな
インスタントも脂質少なくて刺激物や繊維質入ってなければ食ってるけどね。実際何ともないし
かん水かいかんって人いるけど個人的には問題感じてない
まあ人それぞれだけどね
>>835
自分の入院してる病院でも、同じこと聞いたよ ポートが感染源なら抜去しないといけないから大変だわ 839病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 9967-jkB8)2019/09/07(土) 23:40:38.94ID:m8UIx38M0
チラ裏ですまんが、
１０年前発病したての頃、地元の歯医者が分子整合栄養医学とかいうので
クローン治療もやってて、「ウチに来れば治りますよ」とか言うから何回か通ったけど、
値段高すぎて行くのやめたことあったな。
そこの医者は、東京の特別な施設でないとできない特殊な血液検査（１回２万円）
をやって、自分に足りてない栄養素を割り出して、
それを摂取することで腸壁を厚くしてクローンを治癒させるとか言ってたけど、
当時から意味不明だったな。
昨日３９度の熱出て、血培取ったんだが
俺、腕が人よりちと長いんだよね
看護師のAカップブラにフニって当たって…って言うか押しつけて来たのか？
揉めば良かったのか？
ていうか病気持ちだとまじいろんなやつがくる
マルチ商法の健康食品とか、宗教みたいなのとか、気功みたいなのとか、ヒーリングがどうたらとか。
まじ全員しねって感じ。うざすぎる
843病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 9967-jkB8)2019/09/08(日) 09:55:29.33ID:gczSu7Ta0
>>840
それはお前を誘ってたんだぞ。
次はすぐに揉んだ方がいいぞ。
頑張ってな。 844病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ e5b7-wxDY)2019/09/08(日) 10:34:21.76ID:HKJ95hdu0
ちょっと暇だから入院中の武勇伝語ろうぜ
それよくあって当たらないように手首を曲げるけどな。
846病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW dd93-hRuy)2019/09/08(日) 11:56:25.32ID:oa5xX4Hx0
完治しない病気だからか
精神がいかれてしまった人が多い
クローン病ブログのスピリチュアル率の高いこと
電気が眩しいから頭のところのライト22時の消灯になったら消してくれって言われた！なんか同室の奴が眩しくて眠れないとかチクって。俺だって22時になんて眠れねえよ！デイルームで時間潰そうにも寝てくださいとか言いにくるしタバコは21時以降院外に出れないから吸えないし
848病弱名無しさん (ｽﾌﾟｯｯ Sd61-hRuy)2019/09/08(日) 13:41:54.99ID:2PmEq49Od
昼間寝てる奴って
夜遅くまでガサガサ音をたてて
迷惑極まりない
入院すると刺激が極端に少なくなるから神経過敏になりやすい
だからこそ消灯時間とかちょっとした音とか臭いとかには十分に気を遣ってルールもしっかり守ることが大切
それによって自分も不快なことが減るんだから
>>847
俺の病院の消灯は21時だ 眠剤飲んだりして寝るよ 大部屋だと他の人に迷惑かけないようにマナーとして守ってる >>847
個室へどうぞ
個室という選択肢があるのに大部屋で消灯早いと言うのはワガママだね 大部屋なら消灯時間には電気消してせめてスマホポチポチするぐらいにしとき
>>847
ベットライトいつまでも点けてるのはマナー違反だよ、ライト点けていないとならない理由はなんだ？本読むとかやめてくれよ？タブレットで電子書籍にしろ
>>852が言う通り、自分のワガママ通したいなら差額ベッド行くか、退院しろ
間違っても院内でタバコ吸うなよ 大暴れする痴呆症のおじいちゃんは大部屋に入れないでほしい
>>855
認知の部屋ってのがあって、ナースステーション近くに認知症がまとめて入れられる
家族も関わりたく無いし、加えて金も掛ける事もしたく無いから、個室に行く認知症は少ない
認知症以外の重症者もナースステーションの近い部屋に入れられるので、大体混合になる
重症者にとっては地獄
もっと重症になれば差額なし個室かECU行きになる
俺はどれも経験あるけど、認知症相手に罵倒してしまうほど混乱させられた、奴らは一切相手にできない 21時半に鳴ったメールのバイブ音で苦情言われて、こっちもムカついたから廊下で寝た事があったわw
この間入院した時は消灯後も多くの人がベッドライトつけてたけどなあ
俺も他の人のは気にならなかったし
大部屋といってもその病院は四人部屋なんで
みんな隣の人とは逆側に向けて使っていたからかな
それより隣の人が無呼吸症で大いびき→止まるの繰り返しで怖かった
俺はイヤホン付けないでテレビ観るジジイは速攻でチクる
だが奴らは少しすると再犯を犯す、さっきまでイヤホン付けてたのにイヤホンジャック抜いたりする
小さい音量にして誤魔化したりもする、音量の問題では無いのだ
イヤホン付けないでノイズを他人に聴かせる神経が知れないのだ
何度でもチクる
大体にして、入院した途端にテレビ！テレビは？テレビカードはどこ？テレビの付け方は？リモコンどこ？って家族と大騒ぎする時点でもう察する、その癖にイヤホン持ってきてないんだよ
お前らはテレビ無いと生きられないのか、じゃあ遠慮なく４ネ
あと、なんという銘柄かわからんが、トニック？の臭いがキツイジジイ４ネ、病院来なくて良い４ネ、４んで詫びろ
俺はライトとかテレビの光とかは全然気にならんのだが音が苦手だわ
携帯でイヤホンしながら聞いてるけど音漏れマンと独り言ずっーーと喋ってる奴の時は看護師さんに注意してもらったな
独り言マンは注意されても直らないちょっとヤバい人だったから入院の残り日数も少なかったし個室移ったわ金勿体ないけど快適だったなぁ
仲良い看護師とも気にせずお喋りできるし
消灯後にテレビ(もちろんイヤホン)を見ることもあるのでどう思われてるのか気になってました。ご意見ありがとうございます。
昼間っからカーテン締め切んなや部屋くらいし風通し悪いし圧迫感あんだっつーの！そのくせ夜眩しいとか昼間二歳くらいのガキ面会つれてきて奇声あげるしよーわざと思いっきり点滴棒でぶつかってやりてえわ
>>839
10年前なら特定疾患の限度額が定額だったから高額なはずないんだが >>864
保険外診療やってる病院を知らんのか？
百済診療所とか広島スカイクリニックとかのオリジナル漢方とか
俺は百済診療所行ってたけど、先生はテレビにも出てるような人だった、月に診察代と薬代で６万超えだったと思う
あと近頃はクリニックじゃなくても総合病院でも保険外診療する科があるぞ、ヒアルロン酸注入とか クローンでの入院ではなく間質性肺炎の治療で入院した時、向かいのジジィが夜になると咳が酷くなって夜中ずっとひどい咳して全く眠れずに軽い不眠症になったわ
酷すぎて部屋から出て夜中の街を面会スペース？で見て過ごしたりもしてた。
あとはスマホでイヤホンしてradikoとか…
昨年の話だけど、未だに熟睡できなくなって辛いときあるわ…
>>862
消灯後にTVは光がチカチカして大部屋では迷惑になるのでやめておけよ TV見たかったら個室へ行け >>863
今はどこもカーテン締め切ってる病院が多いんじゃない 870病弱名無しさん (ｷｭｯｷｭ 9967-jkB8)2019/09/09(月) 09:06:23.65ID:lGW8WtA300909
面会に来た家族が３時間も４時間も大部屋でうるさくおしゃべりしてると
マジで殺意を抱く。当の入院してるやつも絶対安静とかでもなく、普通に歩けるんだから
長時間おしゃべりしたいならデイルーム行けよな。
あと音声チック？って奴が同部屋の時も辛かった。
１日中「ふーんふーん」って言ってる。まじで１０秒おきくらいに。
最初は何に納得してんだよって思った。
就寝直前はふーん５連発くらいするし、うるさくてかなわなかった。
871病弱名無しさん (ｷｭｯｷｭWW dd93-hRuy)2019/09/09(月) 15:51:17.13ID:uEeha16x00909
自分がやっかいだと感じる入院患者は
昼間ぐーすか寝てる高齢者
夜遅くまで起きて
がさごそ音をたてている
昼間いびきかきながらぐーすか寝て夜寝ないジジイに限って医者の先生に全然寝れないんですよーとか言ってるな
このクソ暑いのに布団被って寝てるジジイなんなの？
自分で発熱出来ないの？
やっぱりなって達観してる自分とまだ死にたくない自分と葛藤してる！
毒親からは最低の慰め
『あんたがちゃんとやることやってダラダラしてなけれざなってない！(だるくてだるくて動くのが辛くてトイレにいくだけで息切れ)』
『あんたはだらしなすぎる！』
他にもひどいこと言われたけどこういう時に言うことかなぁ
まだもう一度詳しく検査で確定診断ってのがついたらもう後は痛まなく苦しまなく逝かせてくださいって伝えた。
抗がん剤はしない
877病弱名無しさん (ｷｭｯｷｭW 4932-dkAw)2019/09/09(月) 19:04:00.08ID:OTzdmkQT00909
俺はステージ3だった
ゼロックス療法っていう抗がん剤を4クールやったわ
881病弱名無しさん (ｷｭｯｷｭ 9967-jkB8)2019/09/09(月) 20:22:13.31ID:lGW8WtA300909
みんな何ガンなの？
やっぱりリンパ腫系？
レミケとイムランの併用はリスクあるなぁ・・・。
>>877
最初はプニプニしたグミ観たいな痔
ある程度膨らんできたらしばり出すのが快感だった。風呂中、膿臭いけど(笑)
で、悼みも消えて。で、だんだん座っても立っても痛くて痛くて横にしかなれなくなって追い討ちで腹痛。(現ストマ)
点滴はでかいの二袋しても増えない。
モルヒネ１日４A使っても痛い >>878
30位から性格が豹変してヒステリックになった。家の事はなもしない。飯はスーパーの安いやつのみ >>879
精神論的な部分が残ってるのかも
確かにダラダラニートだけどネットで小遣い程度は稼いでたし障害者年金もでつたのに金、金、金だもん。
で、機嫌いいと思ったらいきなりキレたり。何らかの精神病な気がする。それを指摘したらもうゴジラが暴れるような感じになる >>882
>>883
>>884
なんてこった…。
クローンだけでも辛いのに親でも苦しむとか…涙。
俺も痔瘻で直腸が瘻孔だらけ狭窄だらけでボロボロになって一日中転げ回って膀胱とも繋がって結局全摘したけど、俺の比じゃないくらい大変だわ。
神様よ、彼の人生をなぜこんなに過酷にした…。 父ちゃん中卒、母ちゃん小卒の家に生まれると、お前自殺したら生命保険下りるって知ってるか？と言われたり、
ガリガリに痩せてる俺の為に焼き肉、すき焼き毎日作られて調子崩してあんたにご飯作っても作り甲斐が無いと泣かれたりするんだよねえ
障害年金も当てにされるよね
国民年金まともに払ってないんだから
親に教養がないってつらいね
患者会行ってる親が子供のために高タンパク低脂肪とか言ってささみやひれ肉料理の話をしてるの聞いたりするとね
俺の親はクローン病の事を何も調べないし、出来合いの揚げ物ばかり買ってくるし、平気でステーキも出してくるし何度言っても変わらない。
何度も手術してるのにクローン病について一切調べようとしない。心配する素振りは見せてるが俺に興味ないのが本音だと思う。
>>888
良くわからんが、出来合いではなくて料理とかして貰えないの？
若しくは、自分で作るとかって方法は？ 大人になれば自分で出来るからいいんだけど、
病気だけの話じゃなくて貧困が悪いとは思うが、金があっても使う優先順位が違うとなって教育や生活に金をかけないのはわかってるし、
ちゃんとしてる親は金がなくてもそれなりの事はするんだよな
こういうのを教養っていうんだろうなと思うよ
自分だけの話じゃなくて入院中に結婚式の招待状がきてて、返信頼んだら○をつけるだけ、御も行もそのまんま出されるんだぜ
親だって自分のことで時間も金もかなり費やされるだろう
親も深刻な病気もってるかもしれないし年齢的に日頃から死も意識してるはず
クローン病のことをよくわからずに元気になってほしいという想いだけで
間違えてるけど焼き肉とかすき焼きとかステーキとかばかり出す親
あんまり責めないでやってくれよ
未成年なのか？
経済的な問題で家出れないなら、
エレンタールだけ飲んでりゃいいのに
>>892
エレンタールだけ飲んでろとか同じ患者なのにそんな冷たいこと言わないでよ…涙
俺は親の目の前では酷い言葉を浴びせたことないよ
ちょっと愚痴を書きたかっただけなのに 現状をなんとかしようと必死でもがいてるなら親身になれるんだけど
そうではなさそう
いや、バカ親はバカ親だ、それ以上でもそれ以下でもない害悪だ
病気よりも早くバカ親から離れる方法を考えることだ
単身で生保だって良いだろ
俺は辛うじて実家出て結婚してからクローン確定したから良かったよ、知り合いに実家から出てない人知ってるけど苦労してるよ
俺は最後の手段ソーシャルワーカーと訪問看護の人に知恵借りてなんとかバカ親から逃げたい
父親は脳梗塞が再発してもうなんか家族がめちゃくちゃ
898病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 9967-jkB8)2019/09/10(火) 20:43:02.01ID:ieBzrpf20
金持ちで品も教養もある両親のもとに産まれて何不自由なく両親の愛情を
一身に受けて育つ子供と、虐待親のもとに生まれ落ちて満足に食事も与えられなく
暴力振るわれて死んでしまう子供とでは一体何が違うのか。
親ガチャ？
>>888
うちの親もそうだな
そう言う親だと親が死んでも悲しくないよ 900病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 2e32-dkAw)2019/09/10(火) 23:26:05.83ID:7ZbbUjD20
ただの甘ったれの愚痴ばかりでどうしようもないスレになってるな
しばらくつぶした方が良いんじゃないか？
>>901
お前は未だ働けていて、妻子が居て住宅や車のローン払えているのかもしれないが
が、だからって悩んでる他人を卑下する資格なんて絶対にない
その人は人で真剣に悩んでいてどうしようもない状態にいるのかもしれんのだぞ？作り話で無い限りはな
甘ったれ愚痴ばかりとか、>>876の毒親と一緒じゃねーかよ、恥を知れ 甘ったれた人間には言ってもわからんから無駄かもね
親と病気のせいにして生きていけばいい。
誰も変わってやれないから、今の環境で自分が何をするかしかないよ。
同病にまで甘ったれなんて発言する人間にはなりたくないな
ここくらいでしか吐き出せないんだからスルーすりゃいいのに ちょっと愚痴ってるだけだろう
思いやりって大切だぞ 君には分からないと思うけど
レミケードとヒュミラで悩んでるんだけどレミケードの方は効果強くて副作用のリスクも高いって認識でいいのかな？
>>904
同病だからわかることって沢山あるよね。
他病の人に甘ったれというほうが怖いわ。 アメリカの食民地化で大量の小麦やら肉、脂を買わされうまいうまいと食してきた国はIBDが蔓延るよ
和食が最高だったのに
糞アメリカめ！
>>905
一概にどちらがリスク高いか…は言えないと思うんだよね。
患者さんそれぞれで合う合わないあるみたいだから…
自分はレミ比較的長く投薬してて間質性肺炎になったっぽい(最終的に何が原因かわからないけど)からねぇ(ヒュミラもやってたし) 間質性肺炎になったけど未だレミは続けてる俺は。
原因ははっきりとはわからんのやろうね。
定期的に呼吸器に行ってるけどもう3年たって異常はないからやめて良さそうだけだ
間質性肺炎って年寄りだったり体力ない人には命に関わる病気な割に生物製剤使ってる人かかりすぎだよね
クローン病では死なないけど薬の副作用で死ぬってのはホントだなぁと思う
>>904
愚痴言って現実逃避するよりも
若いなら、早めに頭を切り替えて自分の今後を見据えて対策するべき。
不幸だ不幸だと現状に甘んじてても腸の状態がどんどん悪くなって高齢職歴なしの無職で後々後悔することになる。
どんなに理解のある身内であってもその食材を食べてどうなるかは本人しかわからない。
エレンタールからローリスクで食事をレベルアップしたければ自炊のスキルを磨く。自分に安全な食材だけを使ってアレンジすれば大抵のものは作れる。狭窄あるならフードプロセッサーなり、ベビーフード用のすり鉢とか裏ごし器とか使う。
エレンタール、自炊で寛解維持出来れば仕事も出来るし、家が居づらければ一人暮らしも出来る。
早めに頭を切り替えろ >>908
なるほどとりあえず試してみるしかないのかな
あと効き目ってcrpとか体調で判断するんだよね
今回いきなり大量下血して失神して入院だったけど失神する前も今も熱もcrpも問題ないから効いてるのか分かるのか不安だわ 911と同意見だな
自分も、入退院を何度かしていた時は出血が酷くてショック状態を良く起こし倒れて回りに迷惑を掛けてた。
退院してエレンタール併用の自炊生活を続けて寛解状態を維持して早4年になる。体もウォーキングしたり筋トレ等で鍛えて自分に甘さが出ないようにしてる。
でも、人間なのでやっぱりたまには量に気を付けて食べたい物をご褒美として食べる。
ストレスを感じる事がないように趣味も持つ。
定期検査してるが今の所は全く問題なし
寛解4年目とガン宣告直後では同じ精神論が成り立つとは思えないが
悲観的な状況のときに被害妄想に陥って親とか医師とかまわりの人間が自分に嫌がらせをしているかのように感じることがあるかもしれない
ただまわりの人間は何らかのミスをすることはあっても闘病中の患者にわざわざ嫌がらせをする理由も目的もないしそんな暇人でもない
入院中なら面会に来てくれるだけでも相当な労力だし、自分が誰かに面会する側だとしたらわざわざ足を運ぶ相手はどういう人か
少なくとも嫌がらせをしようと思うような相手なら最初から会うことすらしない
俺の間質性肺炎の原因は多分、イムランでレミではないらしいけどな。
または、ちょくちょく亜鉛のサプリメントを飲んでたんだけど、サプリが原因の間質性肺炎って結構あるらしく、サプリは飲むのやめてねと言われた。
サプリ 間質性肺炎で 検索するといろいろ出てくるんよね。
検索してみ？
でも亜鉛不足はたまになってるし、病院から貰える亜鉛はものすごくまずいから、一袋飲み終わったら半年ぐらい間を開けて継続して飲まないようにはしてる。
亜鉛は微量元素を半年ごとに保険で測れるから、鉄，マグネシウム，銅，亜鉛，葉酸（セレンの代わりでもある）を採血してもらうといい
亜鉛不足についてはポラプレジンクという胃薬に含まれてるので、用法通り朝晩飲むのを続ければ大抵はカバー出来る
次の微量元素測定の時に充足してたら中止すればいい
何で生きてんだろって思う今日このごろ
季節の変わり目はほんと調子悪い
死んで楽になりたい気持ちもあれば、死ぬ勇気がない人がほとんどでしょう
いざ癌とかになったら死にたくないとみんな思うらしいけど
多分、安倍政権新体制で難病者に何か仕掛けてくる
気をつけろ
926病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 1f78-HuMN)2019/09/12(木) 22:17:24.99ID:8WG6XxqQ0
労働環境を破壊した小泉の息子が、
どうして持ち上げられているのだろうな？
小泉進次郎はしやべりが芝居じみ過ぎてウソっぽくてイミワカラン
女受け（主婦受け？）がいい男は
いい人生送れる事が多いって事じゃないの？
兄ちゃんはイケメンと思うけどこの人はそんなにって感じだけど。
929病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 9f67-VQhk)2019/09/13(金) 20:29:04.98ID:HTt4VP890
今朝から腰がめちゃ痛い・・・
ロキソニン飲んで少しマシになったけど、合併症が心配だ・・・
最近肩甲骨周りがダルいわ
湿布貼ったり円皮鍼貼ったりして凌いでる
932病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 9f67-VQhk)2019/09/13(金) 21:11:13.28ID:HTt4VP890
炎症性超疾患・・・
カッケェ・・・
>>929
クロンにロキソニンは危険でしょ
うちの主治医はどんなにハラが痛くてもロキソニンだけは処方してくれない 936病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 1f93-hvpx)2019/09/14(土) 12:45:29.00ID:qB0IoBIt0
自分は仕方なくカロナールを飲んでるけど
効果を実感したことは一度も無い
ボルタレンを処方してもらいなさい ムコスタと一緒にね ダメならセレコックスとか考えてみたら医師が処方してくれなきゃどうしようもないが
個人差あるだろうけど寛解してて短期間のロキソニン使用なら特に問題ない。
ペルタゾンもらいなさい。中毒になって戻るの大変だから。ラリるし
ロキソニンはもう普通にのんでるな。
教授先生も普通に出す
それぐらいのまないと効かないでしょと
942病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 9f67-VQhk)2019/09/14(土) 19:40:23.59ID:dfuAiCtW0
ロキソニンは多用しなければOKな感じで処方してくれてるな。
きっと医者によりけりなんだろう。
膀胱ろうになった時、膀胱炎になって手術も出来ないと言うことで、半年以上1日4回毎日飲んだが（あとガスター1錠）
ペルタゾン最強！フェントステープ最強！
入院中はモルヒネ24時間持続点滴
ペルタゾンは信じられないが月に400錠
２週間に200錠。もう効かなくなってフェントステープになった。ペルタゾンはピタリとやめた。一時帰宅ソセゴン中毒にもなってカルテに赤い字でソセゴン中毒って書かれてた。今はフェントスと拮抗するから使えないからやめた。
今は眠剤と安定剤中毒
なんか…ここのスレ読んでると、クローン+間質性肺炎になったけど、ほとんど通常生活送れてる自分て恵まれてるんだなぁ…と感じました。
なるのは運が悪い事と思うけど、ステロイド飲んだり注射したら次の日からもうどうもないからね。ステが非常に効くから。
お腹痛いのよりマシですよ
>>947
みんか病気になってから20年ぐらいは何回か手術する程度じゃないの
30年になると通常生活送れる人の方が少ない気がする 病歴１０年
今のとこ入院手術無しで持ち堪えているが２０年後には完治する方法見つかっててくれよ
19で発病で今は41障害者年金ギリギリ申請間に合ったわ。当時通ってた病院つぶれたし色々証明するのが大変だったわ。全部ソーシャルワーカーがやってくれたけど。そのお陰で働かないこの腐った体もなんとか収入得られてる。ありがとーソーシャルワーカー
けど39まで障害者年金の事をよく知らなくてそれまでガリガリで働いて二回デカイ手術したり何度も入院したり普通にサラリーマンしたことない。フリーターと兼近系ジョブしかしたことない
>>946
あんたの主治医ちょっとあり得ないわー、よく保険点数通るな
俺もソセゴン錠出してもらったことあったけど、月に80錠が出してもらえる限度だったし、中毒書かれた後は二度とソセゴン使ってもらえなくなった
その後からはレペタンとノルスパンテープだ
膵炎の時にフェンタニル使ってもらったが、まるで効かないし気持ち良くもならなかった
ってか、モルヒネ24時間点滴？？？シリンジポンプで持続なんだろうけど、ガン患者でもそこまでは中々しないぞ？大丈夫かその医者は
あとな、オピオイド続けてると確実に脳みそに影響するぞ
記憶力がダダ下がりになって、言動もおかしくなる
もう手遅れかもしれないが、それだけは覚えておいてくれ >>953
でかい手術ってどんな感じ？
クローン病で腸の切除だとよくある手術レベルだと思うけど。 クローンの薬を飲み続けてるからなのかわからんけど、イボがすげーできる。
気になったら皮膚科で液体窒素で凍らせて？もらってるけど、どうにかならんのかな？
957名無し (ﾜｯﾁｮｲW ff55-wh5e)2019/09/16(月) 22:46:21.14ID:z5BX4oJR0
話割り込みごめん。IBD的にみりんってどうなんですか？
959病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 1f93-h9cY)2019/09/16(月) 23:02:11.21ID:diiOPSdm0
>>956
自分も皮膚疾患がやたら多い
レミケードが原因だと推測してる >>954
あれは嘘だよ
何でも大きく書きたがる人っているでしょ
薬は一月に出せる量が決まってることを知らずに書き込んでるおバカなニワカだよ 保険請求には返戻というものがあってだな…
あまりに悪質だと保健所に通報される
あっただろ？医療関係者によるフェンタニル大量持ち出しでﾀｲｰﾎとか
うまいこと書いたんじゃないかな？さすがに先生に当時のカルテ写真撮らせてとは言えないし。ズル賢いってか上手く抜け道のある書き方するとか？
話は変わるけどクローンでは痛み止めは１日何回までって決まってるけどガンて診断ついたら回数に制限なくなるみたい
昔NHKの保険のドキュメンタリーみてたら、役所のパソコンに個人の薬のデータがずらっと出ててこれで調べますみたいな事いってたんだが、
病院のカルテは5年で破棄されるっていうけど、ちゃんと昔の記録も役所に残ってて悪いこと出来ないなと思ったよ
他人にこの病気治してもらおうなんて甘い考えだった
自分が変わらなきゃ始まらない
クローンにストレスは悪いとわかっているが、職場で今物凄いストレス。
イライラが止まらない…
今年度は下血なしで終わらせたいのに…このままだときっと下血するんだろうなぁ…orz
968病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 9f67-VQhk)2019/09/17(火) 17:23:54.80ID:nHox54OF0
レミケと免疫抑制剤の併用してるけど５０まで生きられるだろうか。
>>968
新しい薬に変えた方がいいと思うけど
ステラーラとかエンタイビオとか
レミケのキメラというのは抵抗があるし、長く続けてると効き目は落ちていく
それを防ぐのにイムラン使うんだけど、完全にレミケの抗体生成を防げる訳じゃない 971病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 9f3a-/Z2R)2019/09/17(火) 17:58:18.99ID:AHWBa1jm0
病院行ったら下血で急遽入院になった奴がいたけど
アイツもクローンなのか可哀想に
俺もよくあるわ。先生、なんか腹痛と下血と高熱が出てる！
先生 帰って入院の用意しておいでだもん
>>973
憩室炎からの出血…というのもあるからな 救急外来行って、CRPが7以上あって熱が下がらないし、CT撮ったら肺に白い影があって軽い肺炎だろうって言われて入院て言われたけど色々入院のため準備が必要なので次の日にしてもらったな
>>972
レミケは免疫機能のTNF-αが標的
ステラーラはより上位の免疫機能IL-12,23が標的
この２つは全身作用のプロドラッグ
エンタイビオはこれらと違って腸管選択的に免疫反応を調節するアンティドラッグ
もっと詳細に知りたかったらぐぐってくれ 俺の過去最高のCRPは13 ！
さすがに先生も驚いてた。よく我慢したねって。普通は倒れてるよって
倒れたことはないけど初めてモルヒネ持続点滴したら気絶してエレベーターの前で二回ガシャーンッ！て看護師にも医者にもガッツリしかられた
理由がタバコ吸いに一階に行こうとしたから。
>>968
楽勝だし残念ながら細く長く生きそうですよ。 982病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 9f67-VQhk)2019/09/18(水) 00:14:53.53ID:UQWmlueV0
972です。
詳しく教えてくれた人、ありがとう。
ググってみまふ。
>>981
13だと人と話すのも面倒だしトイレ間に合わない可能性が >>979
採血の結果を５年くらいExcelにつけてるが、CRP13や14は結構あるな… 985病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾗ Sp73-rWx/)2019/09/18(水) 09:16:23.43ID:TKYA6+gqp
>>979
腸に穴が開いて、緊急手術の時にとったのは、
CRP30くらいあったわ。 緊急で開腹手術した時でさえCRPは8程度だったし数値の大小で程度が分かるわけでもないわ
CRPはあまり信用できないというか全く信用してない
CRP0.1でもいつのまにか悪化するのがクローン病
995病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ ad4d-Cd4R)2019/09/19(木) 08:14:28.06ID:+aJnOsE80
9月25日水曜
ＮＨＫＥテレ１
午後8時30分～ 午後8時45分
最新トピックス 腸の病気「腸に穴が？クローン病」
クローン病は、潰瘍が深くまで進行すると、腸に穴が開いたり、狭さくができたりする。
異常は大腸だけにとどまらず、口や小腸、肛門など消化管全体に及ぶ。
カメラを内蔵したカプセル内視鏡やバルーン内視鏡での検査が有効。
小腸に炎症が広がると栄養が吸収できなくなるため、栄養剤をカテーテルで注入する治療が
行われる。野菜はミキサーにかけて細かくする、たんぱく質の摂取は肉を避けて魚類からとる
などの食事の工夫も紹介する。
998病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 1125-9GzD)2019/09/19(木) 17:19:10.35ID:3991agUu0
うめ
10011001Over 1000Thread
このスレッドは１０００を超えました。
新しいスレッドを立ててください。
life time: 90日 21時間 39分 41秒
10021002Over 1000Thread
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