1病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ a93a-/Z2R)2019/09/17(火) 17:48:33.43ID:AHWBa1jm0
2病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 9f3a-/Z2R)2019/09/17(火) 17:49:44.20ID:AHWBa1jm0
Ｑ．クローン病ってどんな病気？
Ａ．炎症や潰瘍（粘膜が欠損すること）が主な症状で、
口腔にはじまり肛門にいたるまでの消化管のどの部位にも起こりえますが、
小腸の末端部が好発部位で、
非連続性の病変（病変と病変の間に正常部分が存在すること）が特徴です。
クローン病の症状は患者さんによって非常に多彩で、
侵された病変部位（小腸型、小腸・大腸型、大腸型）によっても異なります。
その中でも特徴的な症状は腹痛と下痢で、半数以上の患者さんでみられます。
さらに発熱、下血、腹部腫瘤、体重減少、全身倦怠感、貧血などの症状もしばしば現れます。
またクローン病は瘻孔、狭窄、膿瘍などの腸管の合併症や関節炎、虹彩炎、結節性紅斑、
肛門部病変などの腸管外の合併症も多く、これらの有無により様々な症状を呈します。
クローン病は、再燃・再発を繰り返し慢性の経過をとります。
完全な治癒は困難であり、症状が安定している時期（緩解）をいかに長く維持するかが重要となります。
長い経過の間で手術をしなければならない場合も多く、
手術率は発症後5年で33.3％、10年で70.8％と報告されています。
また、定期的に検査を受けることも必要となります。
Ｑ．なんでクローン病っていうの？
Ａ．1932年にニューヨークのマウントサイナイ病院の内科医クローン先生らによって
限局性回腸炎としてはじめて報告された病気です。
若年者に好発し、発症年齢は男性で20～24歳、女性で15～19歳が最も多くみられます。
男性と女性の比は、約2：1と男性に多くみられます。
わが国のクローン病の患者数の推移を医療受給者証交付件数でみると
近年では毎年1,500人前後の増加がみられ、
2014年度には40,885人の患者さんが登録されています。
Ｑ．クソスレですか？
Ａ．せめて荒れずにのんびりマターリやっていきましょう＜＜鉄則＞＞
3病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 9f3a-/Z2R)2019/09/17(火) 17:50:34.10ID:AHWBa1jm0
4病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 9f3a-/Z2R)2019/09/17(火) 17:51:17.70ID:AHWBa1jm0
5病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 9f3a-/Z2R)2019/09/17(火) 17:52:48.61ID:AHWBa1jm0
◆クローン病や潰瘍性大腸炎用の食品を扱っている業者◆
楽チンライフ https://rakuchinlife.jp/
まんぞく君 https://www.manzokukun.com/
◆ハローワークインターネットサービス◆
https://www.hellowork.go.jp/
Q51. 公的な職業訓練施設があると聞きましたが、どのような訓練内容があるのでしょうか。
A.（独）雇用・能力開発機構及び都道府県では、公共職業能力開発施設として、
職業能力開発大学校、職業能力開発短期大学校、職業能力開発校、
職業能力開発促進センター及び障害者職業能力開発校を設置し、職業訓練を実施しています。
この職業訓練については、失業者、在職者ともに受講が可能で、
失業者の方は受講料が無料である他、要件を満たしていれば雇用保険から手当が支給されます。
訓練内容は、電気設備科、ビル設備サービス科、住宅サービス科、自動車整備科など
多岐にわたっていますが公的職業訓練に関する情報は公共職業安定所、
都道府県または（独）雇用・能力開発機構（ http://www.jeed.or.jp/js/ ）で入手できます。
また、受講手続等については、失業者の方は公共職業安定所（ハローワーク）に、
在職者の方は（独）雇用・能力開発機構及び各都道府県の職業訓練校にお問い合わせください。
小腸機能障害で以て日本政府並びに自治体から身体障害者の認定を受けているクローン病患者の内で、
来年度卒業予定者、病人に優しい職場へ転職したいと希望する者、
失業者でニートになりたくない人などへ。
障害者のための就職情報サイト「ウェブ・サーナ」 企画：イフ総合研究所 運営：株式会社イフ
https://www.web-sana.com/
他にも、クローバーナビ、ゼネラルパートナーズ、テンプスタッフフロンティアなどの
障害者の就職・転職支援団体がありますので探してみて下さい。 6病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 9f3a-/Z2R)2019/09/17(火) 17:53:20.19ID:AHWBa1jm0
7病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 9f67-VQhk)2019/09/17(火) 19:14:03.91ID:nHox54OF0
7ならクローン完治療法発見
あ！治った！切開した所から膿がダムの放水みたく出てる！ﾌｯﾌｩｰ☆
再燃再発を繰り返して慢性の経過ってどういう意味？
最後は再燃とかじゃなくずーっと慢性的な炎症になるの？
11病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 9f67-VQhk)2019/09/18(水) 00:13:57.43ID:UQWmlueV0
>>10
おそろしい
そんな貴方は病歴何年ですか？ 23年目。８月の入院で癌が発覚。正直不安で不安で自我を保つのが精一杯。
まさか自分が？って
13病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 9f67-VQhk)2019/09/18(水) 09:47:52.16ID:UQWmlueV0
>>12
薬は何を使ってましたか？
また発症した部位はどこですか？
参考までに教えてください。 昔は本当に治療法がなかった絶食が基本でエレンタールも味が不味かった
17病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 9f67-VQhk)2019/09/18(水) 12:50:13.93ID:UQWmlueV0
>>14
まじですか・・・
レミケは使ってなかったのですか？ >>17
レミケとかここ数年で出てきたから当時はそんな画期的な薬はなかった >>18
使ったけど副作用で毛深くなって不眠になってやたらイライラして人格変わってやめることになって普通は少しづつ減らすのに当時の担当医がいきなり全部バツッ！と切ってそれでも副作用でてそれが一番きつかったゲロ吐きまくりめまいで歩けないとか >>20
いやいやいやΣ（ﾟдﾟlll）
どんくらいの量飲んでたか知らないけど、いきなりステ0にするのってまずくないの？
自分はやっと70mgから1年ちょっとかけて12mgまで下げたよ。
それでも若干の不眠(かなりショートスリープ)にはなってるけど…
ステは肺の方で使ってるから0にしづらいのかなぁ？
0にしたら肺の症状再燃したりして…orz >>21
レミケの副作用で多いのがガンだから最近始めたなら可能性高いかなと思ったが
使ってはいないのか >>22
確か30だか40くらい飲んでて、じゃあ一旦やめてみましょうって。当時知識無かったから徐々に減らすとか知らなくて。副作用はまじでキツかったわ >>23
俺が出た副作用は、全身の毛穴が針で刺されてるようなチクチクの強烈版、吐き気&嘔吐、強烈なめまい、呼吸が上手くできなくて過呼吸みたくなった。
これもまじでキツかったわなんか別世界に入り込んだような変なメンタルになった ちなみにレミケ副作用でダメ、ヒュミラまったく薬効が感じない、ステラーラまったく薬効を感じない。
エンタイビオ？だかは先生が乗り気じゃない。俺としては最後の挑戦！って感じだったけど
で、19で発病して30過ぎに軽い痔ろうになって段々ひどくなって何回かここにも書いてるけど尻の肉の右半分を骨が見える直線まで削り落とした。けど２年くらいで再発からの癌
まず高カロリー点滴しても体重が増えない。(166センチ42キロ)とにかく少し歩くだけで息切れ。みんなも痔ろうは甘く見ない方がいいよ
痔瘻が酷くて将来癌になる可能性が高いと言われたから直腸全摘してストマになった。
季節の変わり目の腹が痛い時期がやってきた
しばらくはエレンとおかゆ生活かな
30病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 9f67-VQhk)2019/09/18(水) 20:33:40.48ID:UQWmlueV0
鼻チューしてる人おらんの？
俺は毎晩３P鼻から摂取してるよ。
もう１０年目になる。
昔は鼻チュー１日６パック寝るときしてたな
て言うか今、血尿出た...真っ赤なシッコ
絶食して常時空腹のところに毎日５本くらいコーヒー飲んでるからコーヒーの色とシッコの色が混ざってそう見えたのかな？けど明らかに真っ赤だった怖い怖い怖いもうダメだ
32病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 1f93-h9cY)2019/09/18(水) 22:57:59.48ID:Qtf4aLg/0
鼻注は前にやってたけど
一度吐いたらtubeチューブの臭いが駄目になってしまった
鼻チュー15年以上やってるよ。
昔は6パックやらされたけど、少しずつ減って今は3パックが基本らしいね。3パックはゆっくり落とせるし楽勝。
６パックったら袋パンパンよねエレンタール引っかける丁度いい器具探すの大変だったけど病院にたまたま専用の器具あって借りてたなあ。今は在宅点滴の器具は婆ちゃんとかが小さい荷物運ぶときに使うコロコロついたミニ手押し車みたいなのをプチ改造して使ってる。
エレンタール時代は専用のベストとかあったね。縦長の点滴吊り下げて使えるやつ不自然に胸部が膨らむけど
鼻チューは20代の頃に一度体験したけど、嘔吐反射が強すぎて、吐いた時、口からチューブ出てきて(鼻から口にチューブが…)それ以来鼻チューはできなくなった…
腸閉塞気味になって緊急入院した時も、イレウス管吐きそうになるのを必死に我慢して2週間耐えたよ
喉痛くなるわ耳も痛くなるわ…キツかった…
俺は鼻チュー入れるのやたら上手くて初めて鼻チューやる人の指導役頼まれたことあるわ。ほっしゃん。のうどん吸い込み並み
>>35
イレウスチューブは大丈夫な時は2週間くらい入れっぱなしでも狭窄に比べたら楽だから気にならないけど。一度気になり出したら、一晩中吐き気と嘔吐に襲われて辛すぎる。 鼻チューは細いから吐き気とか違和感とかを感じたことないけど、これも個人差なんだろな。
俺は病歴36年だけど、友達というか同世代の人が仲良く（病院で）なるが、6人ぐらいいて2人が病歴40年残りが病歴30年以上だけど、今のところみんな生きてるし俺以外は結婚もして子供さんもいるからまあそんなに若い人脅かしなさんな
ひとりは透析してみんな一回は在宅してたけど
透析してる人も含めて昔に比べたらマシになってると思うよ。一年のうち月単位の入院何回もってみんなしなくなった
40病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 7967-hU10)2019/09/19(木) 10:56:25.41ID:JO7NwrTs0
６パックって１８００mlに溶かして、
１時間１００mlで落としても１８時間かかる計算だけど、
ほぼ１日中鼻チューやってる計算になるね。辛そうだ。
>>40
1パック150mlで溶かして900mlでやってるでしょ 42病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 7967-hU10)2019/09/19(木) 12:07:58.18ID:JO7NwrTs0
１パック１５０mlって、半分の量で溶かしてるのか。
みんな色々工夫してやってるんだな。
35っす
喉が敏感なのか知らんけど、ちょっと喉に張り付いてるもゲホゲホ咳こんだりするなぁ…
なので、薬飲む時も大きめのは1錠ずつ飲まないと喉に詰まった感じで吐きそうになる…
小さいのは大丈夫だけど(ステの5mgの小さいのなら)
濃いエレンを早めに入れる方が下痢しないって人もいるしね
薄いエレン（量が多くなる）をゆっくりの方が下痢するとかね。
俺はこれだった
経口だと濃いくても薄くても下痢するんだけどね俺は
薄いと一気に腸を流れるから吸収しにくい
ある程度粘度があったほうがゆっくり腸を流れるからいい、俺はね
46病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 7967-hU10)2019/09/19(木) 20:48:29.69ID:JO7NwrTs0
まじか。
今まで用法用量を守ってやってたけど、時間かかって仕方なかったから、
俺も１パック１５０mlで溶かして短時間で摂取してみようかな。
それで下痢しなきゃOKなわけだし。
エレンはゼリーじゃないと下痢するんだよな
最近はオレンジやグレープフルーツのゼリーに
ジュースをかけて食べるのが美味しい
>>46
逆に下痢が悪化する可能性もあるから慎重に 50病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 82be-2EMb)2019/09/19(木) 22:08:51.95ID:wf16dzQu0
自分の市はエレンのボトルが燃えるゴミ扱いだけどなんとか活用できんもんかね
>>49
水から作る方じゃなくてお湯で作る方ならゼリーだと思うけど
前に水から作るゼリーミックスしかなくて
市販のゼラチンで作ったけどモチモチしすぎて腹にもたれた 容体が悪化したらしく急遽東京へ行くことになったorz
53病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 7967-hU10)2019/09/20(金) 10:57:38.01ID:eU8qO3zG0
病気になる前から賃貸で住んでたから。その後病気になり部屋を買い取ったのさ。
いやいや以前ここでマンションを買った話をしたから、その時の続きで話してる。かかりつけの病院が近いから東京に住んでる。
まぁ何はともあれ大事に至らなかったから良かった。
どうやったら違うスレで話した別idの書き込みを同一人物として読み取ってもらえると思ったのか
やっぱりおかしい
東京に住んでるのに東京へ行くことになったってどういう意味？
久々にガチタイプで混乱させられたな
まぁどうでもいいが
話せる範囲の現状知りたい？知りたいなら教えるけど。
ヤバい人と思われるのは気分悪いので現状を書いておく。
ネットでは家族か親戚かははっきり言えない。
自分はそのクローン病患者と15年ぐらい会話をしていない。絶縁状態とも言える。
親は月一か月二で東京へ会いに行っている。容体の悪い時は床が真っ赤になるくらい吐血したこともあったとのこと。
そして親から自分にクローン病と知らされたのは去年で、クローン病についてはネットで調べて知ったぐらいの知識しかない。
70病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 6e32-Qb50)2019/09/21(土) 09:08:23.00ID:HBO0JXle0
>>69
つまり、クローン病患者が2人いるってこと？ >>69
まだよくわからんけど、
身内に疎遠のクローン病患者がいて、あなたはクローン病についてはネットで調べた情報くらいしか知らないということか？ >>69
ネットだから正直に誰のことか言わないから余計にわかりにくくしてる よくわかった 自分の事じゃないなら尚の事レスしなくていい 帰ってどうぞ
>>71
そう。自分は子供の頃に椎間板ヘルニアになったぐらいで、現在は日常生活に困るような病気持ちではないです。 "そして親からその人がクローン病だよと知らされたのは去年"
訂正します。
やばいなガチの頭おかしい人がクローン病でもないのにわざわざ関係ない話でみんなをかき乱しに来た
いやいや>>74さんの言うとおりクローン病について知りたくなったから最近チェックするようになったのさ。 79病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 7967-hU10)2019/09/21(土) 11:24:47.55ID:7p+Ra6jv0
うーん・・・。
すまん。
国語が苦手な自分はうまく理解できないから、
誰か読解が得意な人、５行でまとめてくれ。
以後書き込みしないで見るだけにするからもう俺のことはスルーで。失礼します。
81病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 3d93-TQ69)2019/09/21(土) 12:13:13.20ID:wgX5rA7y0
ライトなタスたけ
みなさんご存知の俺ですよ的なやつはアスペだね
これをアスペに説明してもアスペだから理解できないというよくある光景
東京に住んでる身内の病状が悪化して、心配になった親が東京に行ったって話だよね？
結局スレに書き込んでる本人は病気でもないし東京にも行ってないと
最初にまるで自分の身に大変な事が起こったような書き込みをして、人騒がせすぎる
今日やっと新しい受給者証が届いた
>>85
はっきり誰がクローン病なのか、もったいぶって書かないから混乱するんだよ おせっかいでもしたいんだろな やっと診断書ができた
かれこれ3ヶ月かかった
これから提出だ
>>87
きっとそのクローンの身内も、日本語通じない遠い親戚から急に連絡来たりしてかわいそう クローン病になって人生詰んでるけど精神疾患の人見ると
自分はまだマシな方なんだと思ってホッとする
でも他の特定疾患みてるとクローンでまだマシだったとも思える
（程度によってかなり辛い人がいるのはわかってる）
>>80
理解力に乏しい奴がしつこくからんでるだけだから気にすんな
それで何を知りたくてこのスレに来たんだ？
健常な奴から見た本音の言葉っちゅうのも聞いてみたいんだ
リアルな知り合いだと遠慮が言って貰えないこともあるからな 94病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 7967-hU10)2019/09/21(土) 22:31:15.70ID:7p+Ra6jv0
>>93
今回の件に関して言えば、
伝える側の問題の方が理解する側の問題より大きいと思いますが・・・ 今日、ようやく特定疾患の更新が完了してモノが届いた。
まぁ今行ってる大学病院は来月でサヨナラして地元の大学病院に転院するけどね…
他の難病みるとクローンと潰瘍性はマシかなと思えるんじゃないの？
寝たきりや目が失明とかはつらそう
なのでれいわの難病はいいけど安倍の難病は悪い難病みたいに揶揄されるんだろうけど
クローン病の症状は戦前流行った腸カタルに似てるよな
炎症や穿孔なんかそっくりだ
クローン病のせいで透析になったわ 小腸切除してる人は要注意だぞ
障害年金もらってる人は、年金生活者支援給付金の申請忘れるなよ
クローン病のせいで透析になったなら特定疾患証は利くの？
>>102
別に特定疾病療養受給者証が発行される 限度額1万円
自分は重度心身障害認定証を持ってるので月500円 クローンで透析までいったら手帳1級の人が多いだろうから
重度障害者医療書みたいなの貰って他の病気でも医療費無料になるからもう特定疾患の手続きしてないって人も多いんじゃないの？
透析になって助成されてそれが何になる
更に辛いだけ
10歳とかで発症して10代を我慢我慢で過ごす子達は可哀想だな。二十歳過ぎてからの発症だと青春を健康体で過ごせるからまだマシだわ。
>>104
クローン病は指定難病でやらないとダメなんだって 薬局でそう言われたよ 18歳ぐらいから26歳ぐらいまで遊び倒してたけど
あの時もっと健康的な生活してたらこんな病気にならなかったのかなぁ
俺も14,5年前から手帳1級で無料の医療証持ってるんだけど未だ毎年手続きしてる
医療費全部無料なんだからしなくてもいいといえばいいんだけどなんかしてる。
世の中が便利になり物質で溢れてくると病気が蔓延るんだな
天地への感謝が足らんのだよきっと
111病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾚ Sp51-Qb50)2019/09/22(日) 20:00:32.06ID:KJobFYpOp
死者が歩く
ゾンビが蔓延するぞ
112病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾙ Sp51-2BIS)2019/09/25(水) 11:13:09.81ID:TH/2qWEcp
誰も書き込まないからあげ
お前ら生きてる？
9月25日水曜
ＮＨＫＥテレ１
午後8時30分～ 午後8時45分
最新トピックス 腸の病気「腸に穴が？クローン病」
クローン病は、潰瘍が深くまで進行すると、腸に穴が開いたり、狭さくができたりする。
異常は大腸だけにとどまらず、口や小腸、肛門など消化管全体に及ぶ。
カメラを内蔵したカプセル内視鏡やバルーン内視鏡での検査が有効。
小腸に炎症が広がると栄養が吸収できなくなるため、栄養剤をカテーテルで注入する治療が
行われる。野菜はミキサーにかけて細かくする、たんぱく質の摂取は肉を避けて魚類からとる
などの食事の工夫も紹介する。
最近毎朝起きてペットボトルのキャップ開けよとするけど、手に力入らなくて…リウマチの強張ってるってヤツかな？
しばらくすると普通に動くけど…
今テレビでやってるビール自動醸造症候群ヤベぇな
腸内細菌の乱れからくるなら我々も合併症の１つとしてあり得るわ
>>114
レミケの副作用
使ってなければ無いけど >>114
なるよ
それがリウマチなのか…知らんかった ストレスなのか睡眠不足なのか、右腰付近に針でチクチクされてるような痛みが…
腸…というより筋肉の内側なような違うような…
土曜の採血でCRP上がってなければいいけど…
>>118
病気が病気だけにな プレミアム商品券申請しないといけないわ >>114
レミケードの副作用ではないよ
レミケードない時代からクローンの症状が悪化したら、関節ガチガチで動くのも大変な状態になったことあるし 122病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾗ Spbb-6oTm)2019/09/26(木) 15:23:21.70ID:mGuFJRDDp
今更だけど、新ひだか町まで墓参り。
鵡川町でししゃも食ったわ。
来月大腸…は30cmしかないから小腸？内視鏡検査だ…
2月に検査したから約8ヶ月ぶり。
そしてこの大学病院で受ける最後の内視鏡だ。
>>126
二週間前にポート入れかととガン細胞の検査でガン決定して退院したけど二週間前でノックアウト。
痔ろうがん。とにかく肛門から直腸、膀胱あたりまで何もしてなくても激痛&脂汗 常に痛いって辛すぎるやん
先生方の判断でガン化する前に予防で直腸摘出とか出来んかったのか
痔瘻が酷いなら
当時(7～8年前)直腸塞ぐ手術しようとして腹を開いたら直腸を始め小腸との繋ぎ目がドロデロで縫えない状態で急遽、別の場所にストマを増設して事なきを得た感じ。
で、直腸残したまま月日が過ぎて結局、痔からの痔ろうがん
直腸残してある俺はガクブルじゃねーか 痔瘻にはなったことないけどね
運の要素も強いと思う。普通にシャワー浴びたらサッと洗えばいいのさ。
ごしごし洗いすぎもよくないみたい
医学が発達し物が豊富に便利になるにつれ難性病や奇病が益々蔓延る理由は
①世界を
134病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾗ Spbb-6oTm)2019/09/27(金) 10:27:14.18ID:i262sBYzp
例えクローン病で毎月定期診察を受けていたとしても、
病院側はクローン病に関することしか診てないので、
人間ドックやら健康診断は受けた方がいいと言われた。
今日健康診断行ってくる。
>>121
736 名前:病弱名無しさん :2019/09/26(木) 17:27:46.29 ID:Idhq/UF70
>レミケードの副作用ではないよ
>レミケードない時代からクローンの症状が悪化したら、関節ガチガチで動くのも大変な状態になったことあるし
違うよ
レミケードの解説書に間接炎は記載されている
レミケード登場以前に間接炎なんてないよ
臨床個人票に、合併症として記載されたのもレミケード登場以降だよ レミケード始めて右手の人差し指と親指で、挟む力が入らなくなったのは覚えてる
7月半ばに更新手続き送ったのにまだきてないや
今回更新初めてだから不安
そういえば、東京はインフルエンザが流行期に入ったってニュースで言ってたな
昨年くらいから難病の記入用紙、2つに分かれて助かってるわ。
以前の一体型は保険証変わると受給者証と管理表が増えていったけどね。
やはり意見多かったのかな？
>>141
以前から指定難病受給者証と限度額管理票は別々でしたよ え？うちの市は昨年分から分離型になりました。
そうか…地域によって違うのか…
145病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 5fbe-k3aD)2019/09/28(土) 22:09:47.88ID:R2cFB7Rh0
家にいる時は使わないんだけど
仕事中になると不安だからと以前より強い下痢止めを使いがちになっちゃったなあ
家に居ると、割とトイレの頻度高いけど、外出してると7時間とか我慢？できるのなんでだろ…
トイレは基本便座座りでしてンコでなくてもウォシュレットしてる。
>>148
俺、今の主治医19年目。今から変わるってなったら他の病院いくかも。その先生がいるから遠くても通ってるから 楽しいイベントがあると緊張なのか酷くなる
よって外出なんて出来なくなりそう...
152病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW c78c-oghk)2019/09/29(日) 08:44:49.51ID:OhfxzzXf0
>>150
その先生が開業医になるならついていけばいい 退職するならどうしようもないが >>152
コデインは元々せき止めで副作用が便秘
その副作用を利用して下痢を押さえるの >>153
その先生は病院に就職したからしばらくはいると思う。大学病院からの派遣じゃないみたい >>155
俺は主治医何人も代わってるけどね 総合病院だから移動もあるよ >>156
俺の通ってる病院も道内に数拠点ある総合病院だけど担当医はなぜか異動しないのさ。
まだベテラン先生の後ろにピョコピョコついて歩いてた頃から知ってるから感慨深い。俺だけはあの頃のまま時間が止まってる 159病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 0767-6oTm)2019/09/29(日) 11:55:19.09ID:WxE+RSPD0
俺も道内の拠点病院に通ってるけど、
今の担当医がちょい苦手だから、
変わってくれたらありがたいんだけどな。
俺は同じ病院の若い先生に主治医が変わったよ
若い先生もいいよ
経験に頼れないから、その分勉強熱心で色んな提案をしてくれる
>>159
同じ病院で他の先生に変えてくれとは頼めないよね
転院するしかないのが辛い 163病弱名無しさん (ﾆｸｸｴW c78c-oghk)2019/09/29(日) 13:59:03.00ID:OhfxzzXf0NIKU
>>154
なるほどね。知らなかったわ。
自分咳喘息持ちなんだけど、
アネトン咳止めがコデイン入っていて咳によく効く。
それを言ってリン酸コデイン貰おうとしても、
医者はいい顔しなかった。
結構強い薬らしく。 >>161
曜日で担当医決まってるなら今の曜日が都合悪くなったとか理由つけて変更してもらう コデインはね中毒性あるみたい。市販のブロンせき止めにも入ってるはず。
それより何倍も強力で。
ただとにかく夜せきが止まらなくて胸板筋肉痛だし不眠だしって食いつけば先生も根負けするんじゃないかな？
せきはピタッと止まるよ
下痢もヤバい噴射２秒前！の状態からトイレまでは我慢できるくらいには効いてくれるよ
俺も主治医替えたいな
准教になって3年ぐらいになるからそろそろ配置転換だと思うんだが
胃の専攻なのでやっぱクローン病の知識に弱いわ
168病弱名無しさん (ﾆｸｸｴW 0767-6oTm)2019/09/29(日) 16:54:48.38ID:WxE+RSPD0NIKU
ウチの主治医はほぼ毎日外来診てるから、
曜日変更作戦は通用しないなぁ・・・
ただもう60近いから、そろそろ後続に席を
譲る形にならないか少し期待している。
他にもクローン担当の若い先生も何人かいるけど、
若い先生の方が自分とソリが合うから、
そっちの先生に変えたいけど、
そんなこと言える訳もないわな。
>>168
毎日外来診てるって変わってますね 開業医さんとか？ 大体、曜日で主治医って普通は代わりませんか？ 毎日診てるじゃ特定の曜日が都合悪いのは無理な作戦ですね 海外から親の仕事の都合で日本に来てる子供がクローンになったら大変だな
今の担当医は若くて経験ないけどクローン病の事色々勉強してくれてるのは分かるし、
何より話しやすいからずっと担当でいて欲しい
うちの病院は役職つくと異動がなくなるらしいから早く出世しないかなと密かに応援してる
174病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛ Spbb-oghk)2019/09/30(月) 14:40:34.27ID:I4j8ap3Up
この病気に限らないけど、
年取ってくると、当たり前だが医者も年取ってやめたりするので、
担当医が変わるのが嫌だな。
近くの町医者も年取ってきた。
俺は担当医が辞めたり転勤になったら今の病院から別の病院に紹介状書いてもらう。担当医がいまの先生だからここに通ってるってだけだから
今は通院タクシーで片道30分ちょいだけど病院変わるなら家からタクシーで5分ちょいのとこにしてもらう
178病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 6793-SDlj)2019/09/30(月) 17:24:03.15ID:RcxfXs2S0
けいゆう病院に通ってる人いる？
あそこらへんは歩いてるだけでいい気分になれるから
ストレス解消になるかも
>>179
他に病気があるんかな 自分は足が痺れたり、痛くなったりで歩けないときがある 痛風が元々あるからね 俺は大腸取ったら体の何かのバランスが狂って足の痺れ、脱力感が出た。クローンと多少の因果関係があるって神経内科の医師に言われた
>>181
クローン病が落ち着いていても他に身体の弊害が出ること多いから怖いね この世に出生すること自体、苦悩を強いられてるんだけどな
185病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 0767-6oTm)2019/10/01(火) 16:40:32.57ID:2NuKOmrJ0
次は健康なことはもちろん、
プロスポーツ選手になれるようなフィジカルを
兼ね備えた身体で生まれたいなぁ・・・
来世に期待ですよ。
病気な分だけこどおじよりランキング低い気がしてきた
こどおじって実家住まいのおっさんってだけで、
別に無職や病弱ってわけじゃないしね。
>>188
暑いね、エアコン付けっぱなしにしてるわ 193病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 0767-6oTm)2019/10/01(火) 22:10:30.94ID:2NuKOmrJ0
ウチは実家暮らしの家事手伝いのアラサー女
だけど、こどおばになるのかな？
まあ、こどおじでもこどおばでも、犯罪者ってわけじゃないんだから気にしなくていいかと。
こどおじ＝子ども部屋おじさん
子供部屋おじさんとは、実家の子供部屋で暮らす成人男性の事である。
だそうな。
52歳のこどおじだな
情けな
独身でもちゃんと仕事して自立してる人は一人暮らししてるもんな
病気持ちでも
手術しても激しいスポーツしてたけど、ストマになってさすがにやめた。着替える時に恥ずかしい。
>>199
仕事していても実家暮らしの奴なんてたくさんいるけどな わざわざ家賃まで払わなくていいからね
結婚しない人も増えてるし >>202
俺は無職だから親元だけど、
金がなくても病気持ちでも一人暮らし
したい！またはいい歳して親元なんて
みっともないと思える性格の方が
なにかと人生うまく行きそうだけどな
彼女とかも出来やすいだろうし 204病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 0767-6oTm)2019/10/02(水) 17:58:12.01ID:MvJDk0PG0
きのこ食ったら詰まりかけて焦った。
小腸狭窄あるとやっかいですな。
とりあえず絶食2日目。
しばらく続けるから、
その間は鼻ちゅだけで暮らします。
食費かからんから助かるわ(白目
狭窄で詰まった時は横になってた方がしのぎやすい感じ。
ラムネのビンからヒントを得た
仕事やめたくて正社員で働きながら起業したけどさすがにしんどいね
クローンなかったら気合いで乗り切れるかもしれがマジで精神的に余裕ない
ただ正社員のほうやめても食ってけないしなーって感じで葛藤中。
まじ生きるのむずいね
>>204
オペ経験は？
その位影響してるなら検討しても良いと思うよ ポートのところの皮膚が何回も刺してるから針刺したあとの穴が大きくなってしまった 入院して入れ替えかな？その判定で現在診察待ち 入れ替えてから5年ぐらい10年ぐらいもってくれるといいんだけどね
俺はそれで入れ替えしたことある。穴ぽっかりあいたら感染しやすくなるからって
211病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW b567-pTrw)2019/10/03(木) 16:59:57.91ID:h+PpoU4v0
ポートから感染症になるってよく聞くけど、
どんな感染症になるの？
敗血症とか？
敗血症って、けっこうヤバイんだっけ？
種類はわからないけど針先だけじゃなく接続部とかも侮れないみたい。手洗いは基本。きちんとしてても三か月持たない人もいるし、だらだら適当に２週間に一回の針交換だも５年感染してない人もいるし。
そのときの本人の体力、免疫力、抵抗力次第かな？
わからないなぁ。６個も入れ替えしたのに...閉塞はショックでかかった！
>>213
原則週１！
２週間とかいったら怒られるよ！俺も怒られたし！
たの刺すのと痒いのとが嫌だから自然と２週間とかになるよなあー。
俺も退院したら最初は守るけどやっぱりだんだんてまぁ言いかで伸びてるし >>211
敗血症だよフツーに
ポートじゃなくてもCVカテの方がもっとなり易い
因みに俺はシャワー浴びる度に針外すので週３刺し替え、これで３年無事故 ここにいる人ら生きがいにしてることなんかある？
30代になって父親も最近早死にして自分の人生について今一度考えたんだが
友達恋人もいないから孤独で日々無気力すぎて辛い
生きがいが何か一つでもあれば乗り切れそうな気がするんだが・・・
zippoいじり、カスタム、ネタカスタムとかzippo で色々試してる。それがたまに売れたら嬉しい！
開閉音が綺麗なときデュポンにはかなわないけどいい音出せる。
>>217
妻と猫との生活かな。
なるべく平穏に暮らせるように頑張ってる
尻が痛い 222病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 594d-/C+D)2019/10/04(金) 08:15:12.14ID:HwXU5AEM0
＞＞217
将棋
>>217
とりあえず死ぬまで生き抜く事。
あとはどこまでガンダム 作品の新作を視られるかを考える。 来週あたり退院できそうだわ。１ヶ月に二回も入院したの何年ぶりかなあ。
とにかくストレスから早く解放されたい。隣のじじいがチック症だからイライラしてわざと大きく咳払いしたり作柵蹴っても無駄。夜22時過ぎに携帯で通話始めるしマナーモードにしてないで最大音量で美空ひばり流れるし
しかも本人覚えてないとか言ってるし。明日退院らしいけどハプニング起きて伸びねえかなあ
８月末から九月中頃まで入院&ポート入れ替えと抗生剤攻め
退院
九月末から来週待つくらいまで入院
スーパー腹痛人&痔ろうからの大量出血
抗生剤&絶食(隠れ食い見つかった)
モルヒネ減らしてフェントステープに置き換え
全部フェントスになったら退院
床擦れ酷くてエアマットレスのベッドで回復！退院後もなんかの保険使ってタダで借りれるみたい。
年内はもう入院しないぞ！
229病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW b567-pTrw)2019/10/04(金) 13:41:13.69ID:j4f9JL4R0
大部屋はほんと同居人次第で快適だったり
最悪だったり運だわな。
前に回盲部切除した時の同居人のおっさんは、
痛みに呻く俺を励ましてくれて、
退院時には飲み物くれたりいい人だったから
快適な入院生活だったが、
その後入院した時は最悪で、
夜中にビニール袋をガサゴソ、
イヤホン無しでラジオ、
見舞い客5～6人がベット横で長時間の
おしゃべり(大音量)、売店で買ってきた
温めたての弁当をみんなで食うなど、
マジで最悪だったわ。
大部屋は大いびきをかく人がいなかったらそれだけで文句無い。
それだけで部屋の雰囲気ががらっと変わるからな。
大部屋で消灯後にTVを見る奴が居て大迷惑 何度看護師が言っても治らず、俺は静かな部屋へと移動した
同室のおっさんと一言も話してなかったらビニール袋ガサゴソですらうるさく感じる
でもおっさんと少し打ち解けて、いい人まではいかなくてもかわいそうとかツラそうとか
少しでも仲間意識が出来ればうるさく感じなくなる
本当にうるさければこっちからちょっと悪いけど..と言える雰囲気もできる
なんにせよ神経過敏な気質があるやつは自分から心を開いて歩み寄った方が自衛にもなるよ
>>231
消灯が22時なら23時までテレビOKとか普通にあるよ >>233
消灯後21時以降はTV禁止って入院案内に書かれてるよ 個室ならいいけどね チカチカたまらんだよ 消灯時間とかいって電気消すんだからテレビも使えないようにしたらいいのにね
236病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW b567-pTrw)2019/10/04(金) 18:58:29.36ID:j4f9JL4R0
ほんと、232の言う通りだと思うわ。
入院だけでなくアパートとかでも同じこと言えるよな。
引っ越してきて丁寧に挨拶しに来てくれる人とかは、一応顔見知りになれるから、少しくらい物音なり生活音がうるさくても心を広く持てるけど、
挨拶無しで名前も顔も知らない人とかだと、
イライラしちゃうもん。
自衛の意味も含めて、
引っ越しや大部屋入院時は挨拶必須かもね。
ケーブル抜けたヘッドホンしてテレビ見てるうるさい爺はいたな
ガタガタ文句ばっかり言うなら個室に行けばいいのに
金がない？
じゃあ我慢しろよ
自分の貧乏を恨め
相手だって自分のことを不快に思ってるのに我慢してるかもしれないとか考えたことないだろｗ
テレビがついてるくらいでガタガタ言って看護婦に言いつける様なせせこましい人間だから
誰にも気を遣って貰えないんだよ
自分だけが不幸で苦労してるとでも思ってるんじゃねえの？ｗ
>>236
いつも入院した日は寝たきりで挨拶のタイミングを逃す。 240病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW b567-pTrw)2019/10/04(金) 22:50:47.04ID:j4f9JL4R0
>>237
それなw
本人、イヤホンで音聞こえないから音量大きくするしで驚いた 重症な老人はナースステーション近くの大部屋へ移動させられる
自分の親が死ぬ時は個室に変えてくれって言ったな
自分からは本当は言いたくなかったけど（個室料払わないといけなくなるから）
まあ1週間も持たなかったから良かったけど、
新しく建て替えられたからかもしれんが一番安い個室でも1万するから、入れといわれても入れんのよねえ
俺の母ちゃんは緩和医療科で最初から無料部屋の希望を出していたが空きがなくて、高い有料部屋で意識もない状態で40日ぐらい過ごした。
なぜ生きていられるのか不思議だったけど、その後に無料部屋がやっと空いて移動したら翌日に息を引き取ったな、支払いは約120万円。
>>243
親の年金ならいいんじゃね？何年も個室じゃキツいかもしれないが
他に安い個室はないのかい？ 点滴は栄養成分はなくて痛み止めだけですと説明してたね。
死ぬ時は家で、絶対に緩和医療科にだけは行かないと決めたよ。
>>244
1日3万円の個室かい、それは特別室だね >>245
国民年金（満額では無い）ですからなあ
無理ですよ
そんな家だから生命保険も入ってないしね
老人医療じゃなかったら医療費すら払えなかったと思うよ >>247
そう。
もし特別室しか空きがないと言われたたら別の病院に行った方がいいよ。
痛み止めで40日以上も生きられるわけないし延命措置をしてたんだろうね。 病院行っても治せないのに飽きもせず俺たちせっせと金かけて通ってるよな
これが唯物論者の成れの果てだな
情けない世界だ
行かない選択もあるけど痛みを耐えられなくて救急車で運ばれるのがおちだから、死にたい死にたい他人には言わないねえ
そんなことした時の病院側や家族の冷たい視線に耐えられないだろうから
医療費に関してはアメリカでクローンになった方が確実に大変だけど
衝動的にいつでも銃で頭をハジけるって思うとそれはそれであちらの方が救いがあるな
253病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW b567-pTrw)2019/10/05(土) 15:57:14.90ID:dAyejHl50
俺はチキンだから絶対拳銃自殺はできなさそうだ。
この起案の乱高下のせいなのか仕事で残業→睡眠時間少ない&ストレスのせいなのか…
なんかここ数日体調がよろしくない…
身体が熱っぽいし…
ただ、腹は痛くはないので潰瘍が悪くなっているわけではなさそう…
間質性肺炎も患ってるからなぁ…
おまえら今やってるジョーカーの映画絶対見るなよ。
アカンわこれ、色々ぐらついてくる
特に日々抑圧されてる俺らみたいなんは余計狂う
>>249
本人は大部屋希望なのに病院都合で個室しか空きがなくて入った場合払わなくていいんだぞ
個室料金を払う義務があるのは本人希望で入った場合に限るって指導がちゃんとある
病院は上手いこと言いくるめて料金を払う書類にサインさせようとするけど断れば無理にはとれない
じゃないと救急の患者とか意思表示できないからね >>257
それなら電話してみようかな
もう支払い済みの場合は返ってこなそうだし無駄かね >>238
ルールを守らないやつが個室に行けばいいだけ ルールと言ってもいびき系はねえ。
一回寝る時だけ処置室というか物置部屋までベットを移動して寝る人がいたなあ。
トイレに行けない人がおまるにウンコするからむっちゃ臭い
>>259
ルールを守らない奴から遠ざかるためにも金がいるんだよ。
残念だけど金のない奴は我慢することが多いのが現状だな。 出血多量で体が動かなくなって
ナースコールも押せない状態になったことが一度あるから
個室は怖い
何とか声は出せたので同室の人に頼んでそれで看護師さん呼んでもらって助かった
ここ3週間残業残業で睡眠時間短くて昨日今日とほとんど家に篭りっきりで寝てた…
昨日なんて金曜夜は23時に寝て6時に起きて10時頃～12時過ぎで二度寝目。15時～18時で三度寝目、22時～4時までって感じ。
今日も9時半～12時まで寝てた…
睡眠負債をなんとか返済できたのだろうか…
しかし、明日からまた残業の日々…orz
ストレスで潰瘍作ったりで出血しないといいなぁ…
今月内視鏡検査あるし…
>>265
おんなじ感じ。
毎日23時まで残業だからさすがに身体持たない。
休日は疲れて1日中寝てしまう
本気で仕事やめたいが仕事やめたらどうなるんだろうとおもって怖くてやめれない 267病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW b567-pTrw)2019/10/06(日) 21:49:00.78ID:G4NsSgPC0
世間体があるから仕事辞める訳にもいかんしな。
まぁ辞めたら食っていけなくなるから、
世間体どころじゃないけど。
>>267
うちら病気あるから再就職も容易じゃないしなあ
独立してほそぼそ自営に切り替えたい 偉い。
無職で時間がありすぎるとろくな事考えないし、国家があ～日本人があ～とか右も左も主語のでかい話をネットでしたがるし、
基本仕事してない男は世の中から相手されないからな
273病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ a6b7-jw9j)2019/10/07(月) 09:01:39.47ID:hF+VNdHt0
おい、お前等クローン病なんてみっともない病気に罹ってよく生きてるな！（ぷ
274病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW b567-pTrw)2019/10/07(月) 12:14:39.79ID:luBYQ2F80
>>271
ですよねー。
自尊心。
>>272
わかる。
無職だった頃は何故か常に鬱憤が溜まってて、
あれこれいらんこと考えては1人で怒って
ストレス溜めてたわ。
まぁ働きに出始めたら余計なこと考える暇が
なくなるからかも知れんが。 この病気で投資してる人いる？
６０歳以降体力にかなり不安あるからそこでリタイアしたいんだけど
>>268
ナマポは本当に必要最小限だからなあ
最終手段として残すけどｗ シャブの売人に誘われたけど断った。自分なの性格上ちょっとなら...からの廃人とおもったから。あそこでやってたらどっちにしろバレるし金ないし怖いしクローンで入獄とか診察とか治療もずさんだし。あそこでやらなかったのがターニングポイントだと思います
オナニーはどれくらいのペースでしてた？
俺は若い頃はトイレ、シャワー室､自室でやってたんだけどカサカサうるさくて集中出来ないから我慢してたんだけど限界来て心臓バクバクしてあや。
トニカクお着つかないのと自宅と違ってリラッニィーができなかったのがきつかった
年金受給70まで引き上げらしいな
俺もいよいよ首くくる覚悟しなきゃいかん、武装組織とか日本にあったら入ってるレベルまで追い詰められてる
独身無職で暇なら50代でも毎日する
主食はないけどおかずは沢山あるからな
オナニーなんて俺は50代だけどほとんどしないぞ！毎日忙しくてな
親は中小企業の大型専門トラックの社長。デンワキルため息ついてる。考えが古いのか給料カットだけはしない。若い頃に相当苦労してるみたい。だから自分の給料カットしても従業員の給料は下がったことかない
エロビ屋で働いたら一日中エロビ見放題wwwとか思ってるのは最初だけだぞ。メリットは時給が良いことと児童ポルノ見放題。リアルケイドロ位しかない。今はネットで見れる時代だからわざわざ借りに行く奴がいなくて平坦な。
最後の方はもうひどい。 児ポ、バイグア⚪１錠２０００円、裏DVD のDM１ヶ月千枚書かされる。大晦日に徳永英明聞きながら隣のパソコンでは大量にマム、アナールがひしめき合ってる。
この病気で出血あると勃たなくなるし、それに加えて加齢で勃たなくなった
最近、若い頃買っていた裏DVDを大量処分した
俺は暑い方が調子悪くなるな
やっと涼しくなってきたからホッとしてる
ぶっちゃけ死ぬの怖い。別の部屋に呼ばれて痔ろうがんステージ４とか軽く言われて
抗がん剤は入院患者で世間話するなかだったのに５日ぶりにあったらツルッパケげっそりで不安に襲われた
死ぬのが怖いより苦しんで苦しんで死ぬのが怖い。寝てて気づいたら死んでたが理想。
ステージ４ってかなりヤバいよね？もうちょっと歩くと息切れ。
正直パニックになって泣いたこともある42にもなって
298病弱名無しさん (ﾏｸﾞｰﾛW 5767-Ayue)2019/10/10(木) 15:43:28.36ID:5dZ3CWge01010
痔瘻からか・・
クローン病歴はどのくらいで、どんな治療してたんですか？
>>297
スレ違いじゃないよ
少しでも精神的に楽になるならいくらでも書けばいい
みんなクローン病と闘っている仲間だ >>298
病歴は19歳から42までです！一時期バイト程度ならできたんですがだんだん体がついていかなくて >>300
レミケードの副作用でなんか体調壊す人いるみたいだね それ以上に寛解が長く続く人がいるから
多分2001年から使えるようになったと思うけどずーと使ってる人いるね
痔瘻の人はよく効くんかね
俺も2008年から使ってるけど、いまさら組なので入院しなくなったのは複雑な気持ち
>>305
レミケード1本で10年以上続けてるの？ 俺はレミケード副作用で中止
ヒュミラ、ステラーラは薬効を全く感じないから中止
３つとも体質に合わなかったのかな。
最初の一度だけレミ効いたけど２回目から死にそうなぐらい副作用で怖かった
>>306
一本というかまだ倍にはしてないよ
2008年までの24年間の入院合計約3年弱短期を入れたら3,40回入院したのに、2008年からクローンでの入院ゼロ。お腹が痛いって言ったのもゼロだもんねえ 台風で停電になったら鼻注してる人どうするの？
現在９２０hPaみたいだけど、他の所ではそれ以下かもしれんって
言ってるし直撃したら被害は避けれない
なんか新しいのが承認されたとか先月聞いたけど、なんて名前のたっけ…点滴で30分くらいかけて落とすやつとは言ってた。
あと、最近仕事で残業やらストレスで顔右半分痺れるわ、視界の右側が見えにくくなるわ…なんかもう嫌なことばかり…
睡眠時間も少なくて頭痛いし…
口角炎がなかなか治らないわ
チョコラBBや塗り薬塗ってるんだけどなぁ
312病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛ Spcb-Ayue)2019/10/11(金) 13:34:25.47ID:RQwasbhIp
口内炎や口角炎はやっかいよねー。
俺も調子悪くなるとすぐ出てくるわ。
しかも治りが悪いという。
>>308
なんでも食べてるの？
食事制限はしてる？ 318病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ f778-la4p)2019/10/12(土) 18:51:45.08ID:AekWQ+U20
エンタイビオの効果についてリアルな声を聞きたいです
先生にエンタイビオやりたいって言ったらあまり効果ないよって言われた。
せめてやってから言えよ！
>>319
やりたかないんだよと言ってるようなもん あ、エンタイビオか…
先月の診察時に主治医から言われたヤツだ。
効果ってやはり人それぞれなんでしょうね…
まぁもうガンステージ４だから今さらやっても意味ないけどな
323病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ f74d-rPix)2019/10/13(日) 08:47:25.21ID:7rZqs2uY0
がんステージ4は「手遅れ」でも「死のふち」でもない
…
https://dot.asahi.com/wa/2018080400026.html?page=2
生存率が向上している大きな背景に薬物療法の進歩があります。
「ステージ4で遠隔転移がある場合は、薬物療法が中心となりますが、治療によって
転移病変のがんが大きく縮小したり、消失したりした場合、手術によってがんを取りきれる
可能性が高まります。こうした手術をコンバージョン手術といいます。手術ができる状態に
なればステージは4からIIIに下がることが多く、これをダウンステージといいます」（林医師）
■介護保険制度と末期がん
大腸がんのステージ4はコンバージョン手術によって多くの患者が助かるようになったといい
ます。 年に何回も検査してるけどそれでも突然ステージ4なんてなるのか
大腸の膜の外側に腫瘍が出来たらカメラでは分からないらしい
腫瘍が大きくなって内側に進行してきて初めて発見されることもあるって
聞いたことある
326病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ f778-la4p)2019/10/13(日) 10:24:57.78ID:waJWm+nA0
327病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 5767-Ayue)2019/10/13(日) 11:40:19.45ID:nnDGebtP0
地元自治体のガン検診の補助はどれも40歳以上からじゃないと対象にならない。
ワイは30代後半だからまだ適用されないから、悲しい。
潰瘍性は特にだけどクローンでも癌が見つかった時は手遅れって人がいて遺族はあれだけ病院に行ってたのになぜ？って話を聞くけどな。
レミケードやってるけどCRPがなかなか下がらない。
どうやったら下がるの?
手術をして悪いところ無くなってからのレミだったからか、ここ10年以上CRPもあがらんよ
医療大麻ってどこで手に入るん？最終手段として知っておきたいんだが
自分の失敗は次の発病者の経験となり
最後にはクローン病に勝てる
数年ぶりにCRP 1台白血球9000台
いつもは何年もずっとCRP 平均6～8
白血球20000～25000だったのに。連日の抗生剤と完全版絶食が良かったのか？
息切れはするけどダルさや貧血が体感できるほど楽になった。
腹痛は変わらないけど
なんか突然見える映像の左目？の左半分の見え方がおかしい…
例えるなら…テレビ画面を極至近距離で見たときのRGBが見える？様な…
昨年とか入院している時も時々なって眼科で検査してもらったけど、特に何もなかったけど、同じ様な症状になったことある人いますか？
21年ぶりに入院中
重症なので何か月か絶食になりそう
またな
>>338
俺も今抗生剤の打ちまくり1日6本くらいと絶食のコンボをやってる
医師は、痔瘻がよくなるまではレミケとかクローンの薬は使わないと言ってるんだよな >>343
レミケやると痔ろうの穴が塞がって膿の行き場がなくなって腫れて熱出たりちょっと触れただけで激痛とかなったり腫れて熱出たりするからじゃないかな 俺は痔ろうの治った所がガッチガチに固くなってヤバイカチカチさ
>>345
なるほど、なかなか説得力がある説明です ちなみに信じてもらえないかもしれないけど小指サイズのドレーン12本入れたことある。毎日寝返りで違和感あって邪魔でしかない。２ヶ月で半分抜いてもう２ヶ月で半分抜いて全部抜いて二年後に再発した(笑)
なんだったんだあの苦痛は！
349病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 9fbe-Rfqz)2019/10/14(月) 23:15:20.26ID:vKVmUhA50
休憩中とウンコのタイミングがなかなか合わんなあ
2回くらいならまだしも、そう何度も抜け出せないのだが
俺はウンコのタイミングは頑張って習慣付けたわ
病気になる前は適当だったけど今は朝出勤前に8割がた出てくれる
それ以外はイレギュラーでポツポツと
俺は19で発病で中卒でフリーターばかりだからトイレは割と自由に行けたけどそれでも間に合わないでムンクの叫ぶ人見たくなって何度も繰り返す内に学習してポッケにはいつも代えのパンティーが入ってたのとナプキン当ててたから回りにスプリンクラーすることはなかった。
左腰辺りが激痛
なんだろうじっとしてても痛いから腰痛めた系ではなさそう
>>340
>>341
症状が起きた後、なにか食べると治る…
というかしばらくしたら治ってる感じ。
ただ、症状起きた時と何か食べるのがセットになってやってるから原因と治る理由がはっきりしない… 先週ポートの皮膚が痛くて、３日間針抜いて食事１食と水分で乗り切った
その後は押しても痛くなくなったので点滴再開
こんな事もあるんだな
360病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 5767-Ayue)2019/10/16(水) 11:10:52.60ID:LRoDxm6C0
みんなは点滴自分で車でもって帰ってる？売店から送ってる？近所の薬局から配達してもらってる？
自分は薬局から配達です
薬が院外だと配達じゃないの？
流石に点滴の在庫はないから
後日製薬会社（の仲卸）が
配達してくれたよ。
病院で貰ってたときはタクシーで
持って帰ってた。
>>360
病歴……２２年かなぁ？
もとを正せば２７年 >>361
俺の場合点滴（エルネオパ）は院外処方出来ないって言われて（病院のシステム上）、院内で払い出された１週間分（ヘパロックやヒューバー針，消毒綿なども）を訪問看護師さんが持ってきてくれてる
先生が看護指示書も出してる
大変助かってるけど、週２の訪問日は外出するのに時間が気になるから良し悪し >>365
エルネオパ3週間分院外処方してもらって薬局で配達してもらってる
エルネオパ2号1000ml×2なのでダンボール4箱と少し 367病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 5767-Ayue)2019/10/16(水) 19:49:48.20ID:LRoDxm6C0
エレンタールとラコールのダンボールを毎月4箱くらい処方されるんだけど、
車持ってないから毎度タクシーで持って帰ってるな。
エレンタールとかだとその場で伝票書いて薬局に置きっぱなしで薬局の人が宅配便に連絡して取りに来てもらってるのたまにみる。けど、結構値段的にはいくよな
俺はエレン120パック全部箱から出して大きいリュックに入れて原付きで持って帰る
371病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 5767-Ayue)2019/10/16(水) 22:41:28.03ID:LRoDxm6C0
薬局の配達は料金自己負担で、ダンボール4個で重いから、値段もけっこー高くて、
それならタクシーで持って帰る方が安く済む。
372病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 5767-Ayue)2019/10/16(水) 22:41:28.89ID:LRoDxm6C0
薬局の配達は料金自己負担で、ダンボール4個で重いから、値段もけっこー高くて、
それならタクシーで持って帰る方が安く済む。
>>372
大事な事だから二度書いたのね
フツーね
企業とか大口取引先だと、余程の大物じゃない限りは一箱500円で運んでくれるものなんだよ
大手の薬局チェーンで仲卸から直送にしてもらっても同様だよ いつも一箱を着払いで送ってもらってるけど
二箱の時は二個一口にして配送して貰ったら一箱より少し（300円位）高いぐらいだった
だから二個をくっつけて一個にして送って貰うといいよ
点滴を薬局から運んでもらうのは自分は無料です 病院の中に患者支援センターがあって無料で運んでくれる薬局を探してもらいました
377病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 9fbe-ZZ2M)2019/10/16(水) 23:44:11.38ID:+6ISqayl0
大事なお客さんだからクローンで有名な病院の付近の薬局は無料なところ多そうだが
毎回使うようになれば家の近所の薬局でも扱ってくれるけど
薬局からただでいつも送ってくれるけどサービスだったのか
当たり前と思ってお願いしてたわ
お礼を言おう
書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、誰の人生にも必ず救いがあります。
たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の69を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。
人生の完全救済の証明
http://itest.5ch.net/test/read.cgi/psy/1514042708/69 俺が以前かかってた病院は院外の配達してくれる薬局という名簿があって患者に教えてくれたよ
近所のウェ◯シアの併設薬局は1箱だと送料かかるけど、自分は5箱のときには送料無料だった。
うちの方は初めから全部配達してくれと言うと着払いだけど
在庫切れとか患者側に非がない場合は不足分送料無料で郵送してくれる
また取りに行かなきゃいけないしね
>>387
いつも行く配達してくれる薬局は、点滴類は取り寄せだよ 在庫いつも足りない 21年ぶりに経験した入院で気づいた事・・
男の看護師が出現した
ポンプの騒音が激減した
大部屋のカーテンは常時閉めるのがデフォになってる
しかし圧倒的な違いはスマホでネットが使える事だな
391病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 7f8c-mvOg)2019/10/17(木) 18:13:44.91ID:kgSTat3i0
ステラーラやってるんだが、
今日病院行った時、風疹ワクチンのこと聞いたら、
生ワクチンだから、やるならステラーラ止めないとダメと言われた。
>>381
戻ってどうするんだよｗ
また発病するだろｗ 実際どうなんだろうな
クローン病になる前から脂質制限や自然食だけで過ごしたら意外と発病しないかも
死ぬ前日に飛んで好き放題して終わらせるプランに一票
395病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 92be-LvuC)2019/10/17(木) 21:50:09.76ID:4k/j83hn0
クローンになってからの年数がなる前と全く同じになってしまった
クローンになる前はもはや遠い昔で感覚忘れちゃった
>>395
もうだいぶ以前に、クローン病になってからの年数のほうが多いよ 病気になる前の年齢よりね >>391
俺もダメだと言われた
キミも４５かい？ 逆に未来に飛んだ方が先進医療で完全治療だ。
アニメとか映画で有りがちだが
まぁ未来だったら完治は無理でも安楽死はできるかもな
いま営業の仕事しててストレスで体重が50kg切りかけてる
そろそろメンタル的にもやばい
みんなどんな仕事してるの？
おすすめの仕事教えて
ちなみに既婚29
今は1,2歳でクローンもいるから。
既婚かあ。
大変だな。生きがいもあるだろうけど
働けてるだけ幸せさ
この病気の何がつらいって同じ病気でも天と地ほど病状に差があることだ
ＳＮＳとかやって同じ病気の人探すと狂うよ、肉バクバク食って写真乗っけてるし
他人が食えることに全く興味がないんだけど
やっぱ仕事だねえ
重症でもバリバリ仕事してる人みると自分が情けなくなるね
へその下の下腹部の中が心臓みたいに5分に1回ぐらい動く
痛みはないけどこれは何？痙攣？
食後だからそれかな？
お腹を触らないでもはっきりと伝わってきて気持ち悪い
今は20秒ごとにぐいぐい動いてる
クローン病約20年だけどこんなの初めてだ
409病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 7f8c-mvOg)2019/10/18(金) 21:31:38.16ID:qrqG3tyy0
風疹は中学生のときにかかったからワクチン接種はやらないな
月曜大腸内視鏡だから一応今日からエレンタール だけにしたら腹減ってこの時間ツライ…
土曜の昼はついつい大盛りの(しかしそのお店的には通常量)のキムチチャーハン食ったのもあって内臓が飯を欲する…
なんとか月曜の検査終わるまで我慢しなければ…
いつもは内視鏡検査なんて入院中でしかしないからなぁ
月曜朝から行って下剤のんで15時に検査か…ツライわ…
412病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ e378-pTuN)2019/10/21(月) 06:57:02.43ID:4vXFSJrZ0
絶食は友だち
コンビニのオニギリに初挑戦しようと思うけど、オニギリを包んでいる海苔は食べて問題ないかな
>>413
大丈夫かもわからんが、海苔はとりあえずやめたほうがいいかと いまならおでんのはんぺんなんてどうだい？
細かくしてよく噛んで…
キリストは言う
「何を食べん何を飲まんと思い煩うことなかれ」
と
モビプレップ、1リットルでほぼ腸内きれいになった。
土曜から朝夕をエレンタールにしてたのも効いたね。
ただ、検査15時に予定されてるんだよねー…(›´ω`‹ )
420病弱名無しさん (ｱｳｱｳｲｰ Sa87-yfRU)2019/10/21(月) 18:49:01.62ID:3voPXksFa
>>419
俺はいつもそんな感じだよ。
ただ1リットルでもきつく感じるというか
ほぼうけつけなくなってきてるから厳しいんだよなぁ。
時代は進化してるけど、この検査だけは昔から同じだよね。 きれいになろうがなかろうが
結局はいつも全部飲まされる
422病弱名無しさん (ｽｯﾌﾟ Sd32-Hbh3)2019/10/21(月) 20:12:32.94ID:4f+QaXtFd
自分は最近はピコプレップかな。その前はビジクリア使ってた。
液体自体に味がついてると途中から吐き気が出てきちゃっていつも半分しか飲めない
だから自分で下剤の種類調べて一番飲みやすそうなビジクリアに変えて貰った
このところは絶食数日して浣腸で内視鏡にしてる。
腸管洗浄がいちばん負担かけて悪化させてる希ガス
モビプレップ初めて飲んだけど、少し梅味は飲みやすかったな。
ここ何年か毎年下血して下剤飲んでたから慣れた…というのもあったのかも(汗
あと、下剤のんで腸内空っぽになったので、検査後に飲むヨーグルで善玉菌増やす活動してる。
乳酸菌飲料も飲むようにして善玉菌増やさんとね…
俺は家で使ってる使用済みのボトルとルート持っていって自然落下で下剤入れてるな。
ポンプとか借りたらコストの問題が出てくるから（多分何も言わなくて貸してくれると思うけど）自然落下で落としてる。点滴台高くしても2時間以上かかるんだよなあ
なあ仮に俺らが犯罪おかして刑務所入ったらレミケード打ってもらえるんかな
肛門狭窄のオペした人っている？
今肛門狭窄で１日数時間トイレに入ってて凄く面倒だし時間とられてるしまあまあ苦しいんだけどやっぱオペすると楽になるかな？
QOL超下がってる気がするからよくなるならしたいが…
>>430
入所時の身体検査と病気の有無とか飲んでる、使ってる薬とか全部調べるから必要なら使ってもらえると思う。 >>431
俺は小指一本入らないくらいの狭窄だった。力業で広げられた 医療刑務所に入ればそれなりの治療受けられるだろうけど、普通は歯が痛くなっても何ヶ月待ち、国民健康保険も入ってないわけで、まともな治療を受けられないはずだよ。確か。
何するにしても待ちになる。
薬だけ飲んどけばいい病気ならいいんだろうけど
鼻注、点滴は医療刑務所だろ
ヤクザとかいない代わりに
一日中怒鳴ってるような基地外だらけ
>>433
オペとかじゃなくて普通にブジーで広げたの？
広がった？めっちゃ痛い？ >>433じゃないけど外来で毎回ブジーしてもらってる
ブジーの時は結構痛いし広がるのも一時的だけど、排便の時ラクになるから助かってる
肛門の手術はちょっと怖くてできないなぁ 433だけどブジーって何かわからないけど麻酔して指と機械みたいので何回かに分けて広げられた。過去２回ほど。
犯されてる気分になってカウパったわ
まぁカウパー何でも出る暇ないくらい痛くて麻酔追加してもらってるけど。
あれは痛い！帰りに内股になるくらい。タクシーの揺れで痛くて絶叫しそうになる。ちょうど麻酔が切れて来た頃合いなんだろうね
自分が行ってる病院は肛門狭窄を広げるのはすごい痛いからって入院して全身麻酔でやってくれる
ブジーは普通麻酔なしだよ
麻酔して広げたら感覚がわからないから垂れ流しになるぞｗ
>>431
自分も全力で力を入れないと出ないし、ウンコも途中で引っかかるようになった。
ペンタサ注腸をやると液体を含むから、すんなり出ますが最初は私みたいなかんじでしたか？
ブジーというのは炎症や痔を広げることもできるのなら是非やってみたいですね。 >>444
いや炎症で腫れてる（浮腫）は、押して広げても直ぐ戻るよ、それは小腸，大腸のバルーン拡張と一緒
炎症を先ず治せば腫れが引いたぶん通りが良くなるのでは？
一般的にバルーン拡張は、炎症が治癒していく際に狭窄しながら瘢痕化してる部位で行う
先生の言うには少し血が滲むくらいにひび割れぐらいまでやる様だよ
肛門狭窄のブジーは拡げるのではなくて、閉じてしまった処を棒でこじ開けるイメージだと思ってる >>445。
まだ肛門科で診てもらってないからはっきりと炎症かは分からないけど
あまり太くない棒を数時間入れっぱなしにするか、痛くて太い棒を短時間入れるか、自分で棒を入れるのはやめた方がいいですか？
腸のように破裂する心配はないと思うけど新しい切れ痔ができそうで怖いけど… >>446
自分でやったことあるけどキレて出血してビビるよｗ
それにどうしても痛いから加減してしまうしね
されに一応殺菌された物じゃないと感染の心配もあるし
痔瘻とかで痛い肛門に金属の棒を無理に突っ込むんだから結構痛いぞｗ
最初細い奴から順にだんだん太いのを入れるんだけど家庭じゃ用意できないし
何しろ痛くて手が進まなくなるwww
どうしてもってんなら病院で使うような手袋とキシロカインゼリーみたいなのを用意して
自分の指を入れて見るといい
医者もよくやるやり方だからな
無理はすんなよ 障害者手帳があれば。
でも100キロ以上からなので、
もし、行き先が7,80キロだったら
先の100キロまで買って乗車券半額に
したほうが安くなります。
途中下車も出来ますし。
>>452
主治医に自分でやってみようと思うからって言えば出して貰えるよ
なかったらローションでも代用できる
キシロカインなんて気休め程度にしか効かないからｗ 表面麻酔だからローションよりは少しマシかな？くらい
キシロカインゼリーは、鼻注やってた時もらった事があった、ステロネマでももらったな
鼻の穴カピカピになるからやめたけど
表面麻酔だから浸透するのに時間掛かるよ
ステロネマの時の感触では、塗って直ぐは潤滑剤としての意味しかない
試しに唇に少し塗って試せば分かると思うよ
注射でもキシロカインあるよね
切開排膿のときとか使う
458病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 8367-CM8p)2019/10/25(金) 11:17:22.85ID:jTPDAV3f0
鼻ちゅーやってるからキシロカイン処方して
もらってたけど、数年前から出してくれなく
なったな。
キシロカインを鼻の粘膜につけるのはやはりよろしくないみたいな話が
出てきてるから、処方やめるって言われた。
一応麻酔の一瞬だからかなぁ。
鼻キシロカインって、イレウスチューブ入れられる時にやられたけど…(はるか昔の26年くらい前)
ニフレック処方してもらった事ある
腹痛が治まるから
検査の時キシロカイン鼻に垂らして吸ってくれと
言われたけどどうしても気持ち悪くて吸えなかった
思い出してもえずく 苦いんだよな
大学病院の転院のため最後の診察終わって帰ってきた。
なんか先日の台風の代診？でめっちゃ患者さん多くて、いつもの倍の時間かかったよ。
紹介状とかももらうのにめちゃくちゃ時間かかったし…
しかし、これで来月からは地元の大学病院に転院だ。
大学病院はあの大名行列が嫌でなあ。一番後ろの学生絶対教授の声聞こえてないだろ！ってくらいぞろぞろ学生ジェネリックだわ
>>464
しかし土曜日なんかに診察やってる大学病院なんかめずらしくないか 未だに大名行列やってる病院があるのか
俺がかかってる大学病院はもう随分昔になくなって教授回診はその病室の主治医と看護婦だけ
他はそれぞれの受け持ち患者のところに先に行って待ってるよ
昔は患者以外全部追い出されてみんな凄いピリピリしてたけどな
>>467
こっちも今年から土曜休診になったわ 大名行列って本当にあるんだ
うちの病院は外科は3、4人一緒に回ってるけど、それ以外の科はバラバラ
外科病棟にいた時はこの複数人の回診が嫌でいつも売店とか行って逃げてたｗ
教授回診といえば白い巨塔の唐沢寿明が思い浮かぶな
あれ阪大病院がモデルだけど、昔入院したとき確かにああいうのをやってた
今は知らんけど
自分が入院してた時は大名行列程ではなかったけど、やはり教授回診時は割と大人数で来て、触診して患者の主治医(外来時の)が説明ってのはあった。
でもドラマみたいな病棟放送とかはなかったね。
>>468だけど
俺のかかってる病院は昔はまんまあの通りだったよ
内科系だけだけどな
木曜の午後でその前に全館放送で回診のお知らせがあって
見舞い患者は全員ロビーに出されて自分の回診が終わるまで患者もベッドで待機
その時間にいなかったら後で主治医や婦長に厳しく怒られて繰り返したら治療する気なしと見なされ最悪強制退院 俺が看護師に聞いた話によるとお茶と水以外ダメでコーラ飲んでるのばれて一発強制退院にされたみたい。
一度目くらいは注意だいいべな。
人工呼吸器とかつけるくらいの状態ならまだしも普通に歩けるし特に治療中じゃないし。けど考え甘いって叩かれるか。
ゲップしたら炭酸もいなくなるだろうし！おれの担当医は甘いのか適当なのか笑いながらまぁたまには飲みたくなるよねで終わるし絶食中に隠れて食べてもまぁ食べたくなるよねで終わるから麻痺ってル
あー…会社から健康診断の申込書届いてるけど…
毎月採血&レントゲン撮影してるから健康診断受けなくてもいいよね？
476病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 8367-CM8p)2019/10/28(月) 11:40:15.96ID:Auw1VYmM0
>>475
毎月クローンで採血してるけど、
クローンの診断に必要な部分しか診てないから、
ちゃんとドックや健診受けた方がいいって、
ウチの病院のIBDセンターの受付のところに
張り紙してあるよ。
まぁ健診受けさせるための口実かも知れんが、
念のため受けた方がいいのでは？ 歳とれば他の病気にかかるし癌にもかかる率が高くなるからな
俺らはなんでもクローンに結びつけてしまうけど
北里大学病院(相模原のね)って土曜も診察してるのかな？
HPでは土曜(1,3)は診察してるみたいなんだけど、外来の担当医の欄土曜誰も当てられてないんだけど…
単に初診は平日だけって事なのかな？
休日はだいたい若い先生の実地訓練みたいなもんだから怖い。
休日だからとりあえずの処置しかしてくれないからクローン病に関する何かの再発とかなら点滴打って帰されて一時的に落ち着いたと思ったら夜にまた痛みやら熱やら出て３連休とかの初日にそうなったら死を覚悟しますね
やっとカルテから赤い文字でソセゴン中毒の書き込みがなくなった。
カルテのはしっこに小さく書かれてるのを俺は見逃さなかった
>>481
市大病院は遠いので信濃町に行くのとあまり変わらない…orz
あと、土曜診察してないみたいだし… >>484
遠いかもしれないけどクローン病では有名な先生が居るからいいと思うな 486病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW f393-oeya)2019/10/30(水) 17:33:29.82ID:fosXZ24y0
市大病院と市大センター病院は正直おすすめしない
>>486
その理由を言わなきゃ意味ないよ
他の人のためにも 市大病院…行くとなると信濃町と同じくらい時間かかるから…ムリだわ…
最近、右の耳が軽く詰まったような感覚が・・・。
鼻チューを右穴から二十年ぐらいやってるからかなぁとちょっと思ってるんだが、
誰か似たような症状の人いる？
492病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW f315-SLDA)2019/10/30(水) 23:31:22.67ID:fhoKaV3n0
転職しなきゃいけなくて、次の職探す時面接で病気の事伝えるべきか迷う。伝えるとマイナスなことしかないし、病気発覚後はじめての転職だから不安でしかない。
まずは自分を売る。
その後に病気をいいたいならいえばいい。
（俺は聞かれない事は言わない）
俺らは病気を理解してもらいたいと思っていきなり病気の事を力説してひかれる奴がおおいからな
まずは健常者と一緒で自分を売りまくりましょう。
面接ではないが、人に自分の病気の説明しようとしたら、言い訳するなと言われてむかついた事がある。
それ以来、病気の事は出来るだけ人に言わないほうがいいなとは思ってるわ。
>>496
つい最近、電子カルテに変わったけど手書きと両方使ってるわ。
今はモルヒネ使ってるからソセゴンは拮抗するからって使えなくなった 病気の事言っとかないと体調悪くなって休んだ時に辛くない？
>>497
モルヒネなんて何で使ってるんだ？ガンか 俺の転職経験上だと病気伝えた会社は全部落ちてるわ
向こうも別に気しないみたいな事は言うんだけど明らかに差が出てるからまぁそういうことだよね
俺は今の会社に転職するときは軽症だったのもあるけど仕事に差し支えのある病気はありませんって言って入ったよ
調子悪くなっちゃったから次はどうなるか分からんけどね
>>499
痔ろうガンでもあるけどその前から痛み止めとして使ってたよ
ガンの発覚は９月だけどモルヒネは一年以上前から使ってたよ ただ入院中は機械で24時間持続注入６アンプルだけど自宅ではできないからフェントステープっていうモルヒネの貼り薬を貼ってる24時間毎に１枚づつ貼り変える感じ
あとは急な痛みに対応するためにレスキューって名目でオキノーム(オキシコドン)って粉薬も出てる
面接で健康状態聞かれて「今は特に・・」とサラッと流して入社10年
皆勤が基本で病欠はかなり少ない方
まだバレてない
>>497
モルヒネを使わなきゃならないクローンってなんだよ
廃人になるぞ >>502
フェントステープはフェンタニルなのでは？ 肛門狭窄でぜんぜんうんこでねー
直腸付近まできてるのはわかるのにー！
どうすればよい？
難病なんてマイナスなんだから面接で言わないって人たくさんいるやろ
後で小言言われる人もいるだろうけどまず入る事優先でしょ
言わなくて首になる人より言って入社出来なかった人のほうが断然多いんじゃないの、中小の場合は
大企業、公務員系の人で病気言ったという人聞いたことないけど
509病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾗ Sp03-rzVQ)2019/11/01(金) 08:02:45.78ID:gszZRyHQp
>>509
面接でいったの?
俺が聞いた人は言わなかったと言うか聞かれなかったから言ってないだったけど
俺も工業高校の実習助手してたけど、あとになって校長と事務長から病気の診断書もらってきてくれで病気の件は終わったけどな 511病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾗ Sp03-rzVQ)2019/11/01(金) 12:28:42.88ID:gszZRyHQp
>>510
いや、働き出してからクローンになった
入院しなくちゃいけやくなったから、勿論言ったよ >>507
自分もです
ペンタサ注腸続けてたら少し出やすくなった 注腸ってマングリ返しの体勢じゃないとちゃんと入らなくない？
どんな体勢でも入るけど5年ぐらい前までは入れた日に我慢できずほとんど出たりしてた
今は大腸の狭くなってる所が増えたみたいでそれが蓋のような役割をしてるのか
翌日になっても全く出なくなった
515病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾙ Sp03-r2+a)2019/11/01(金) 22:45:29.06ID:3K9o6KYep
3月に小腸穿孔、敗血症で死にかけたのが、
ラグビーW杯決勝見に行けるようになったのは、感慨深い。
やれるうちに、したいことしないとダメだね。
小中で発病して手術繰り返しても折れずに社会人になったクローン病の人らはホントにすごいと思う
自分は途中で折れちゃったし
>>507
あとペンタサ坐剤でも滑って出やすくなるね クローンになってから毎年酷かった花粉症が全く出なくなったから
何かの拍子にクローン病も完治しちゃったりしそう
>>519
CBDオイル使ってないか？クローン病に効果あるとかないとか？ 同じ部屋のじじいがイヤホン付けずにテレビつけてるわ
年寄りはマナー悪いで(´・ω・｀)
524病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW b367-XJr4)2019/11/04(月) 12:39:40.20ID:gtwWxXVW0
あと大部屋で携帯で話しだすも追加して。
だけど、少し話してみると意外と優しかったり
いいジジイだったりして、そうなると
イライラも軽減されたりする。
なんか先月内視鏡検査やってからなんか便秘？っぽい様な感じになってる…
うーんツライ
528病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW ca8c-r2+a)2019/11/04(月) 23:49:17.28ID:ImV52zpH0
>>523
思っている事は直接言えばいいと思うよ？
言い方ってのもあるけれどね
>>526
決めつけは良くないな
では、あなたの年代は善人ばかりなのかね？ 530病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 5f78-0B+f)2019/11/05(火) 12:55:12.07ID:/uzICFv+0
やっぱ金銭的なことで個室じゃなくて大部屋にするの？
好き好んで大部屋行く人はなかなか珍しいとは思うけどね
俺は今まで一万以上払ってまで個室行きたいと思うほどの不満感じたことはないなぁ
個室に入っても、一人では寂しいという理由で大部屋に替えてもらう人もいるし、俺の経験でも確かにそれはある
>>532
大部屋で基本的なルールを守ることの出来ないバカが居ると個室に行きたくなる いびきがうるさい人ぐらいで
そこまでおかしいのに当たった事ないから
大部屋で問題ないや
みなさんの病院の大部屋って6床？4床？
ここ10数年お世話になってた病院がもうすぐピカピカの新病院になって
大部屋も4床部屋になるそうで（入院はしたくないけど）楽しみ
>>537
病棟によって違う 1番新しい3号館は大部屋4人病棟 今は道路の上に通路を作りそこに新病棟建設中 まだ3年から4年は建設にかかりそう いびき…とあうより、喘息みたいな咳を夜になるとずーっとする人がいて、ホントに不眠になってしまった(クローンからの間質性肺炎の治療で呼吸器科に入院)
別に大部屋でもいいけど、たまに変な奴いるしな
3回に一回は当たる
寝言？が度起こしてデカい声で明瞭に叫ぶ爺ぃが時々居る
普段は話し声もか細くて優しそうな人なのに、寝言ではビックリするような罵詈雑言だったりするから、人はわかったものでは無いね
543病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 5f78-0B+f)2019/11/06(水) 06:25:10.95ID:pBCwL1eK0
個室入っても、応接セット使わないし、大型テレビも見ないし、意味がない。
大部屋も今では4人程度だから別に問題ない
昔みたいに6人とか8人とかはストレスだったが
544病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 5f78-0B+f)2019/11/06(水) 06:32:39.24ID:pBCwL1eK0
↑
あ、これは普通の個室じゃなくて、最上級の個室の話
昔の大部屋と今の4人部屋はかなり違うね
昔は日中は半強制的にカーテン全開で、良くも悪くも患者の交流があり気を遣う必要があって鬱陶しく思った
まあでも、ヤクザっぽい人とか中国や南方で戦って戦犯で抑留された爺さんの話とか結構面白かったけどね
>>545
俺は昔のカーテンオープンしてたときのほうが良かったな 部屋も明るくなるし 547病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾙ Sp03-r2+a)2019/11/06(水) 09:23:05.57ID:F6pfLyaHp
前回は4人部屋だったが、やはり音が気になった。
今回は、せっかく医療保険も入ってるんだし、
ということで、個室。
この前入院した大学病院だと古い病室はカーテンの仕切りの中に電灯無くて暗かったんだけど
昔はカーテン開けっ放しで電灯シェアしてたからなのかな
550病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW b367-XJr4)2019/11/06(水) 16:11:59.68ID:yZpXV4d50
硬く繊維化して、狭くなった腸は自然に広がることはないけど
ポリープのように膨らんでる潰瘍は、薬で治って元の平らな状態に戻る可能性はありますか？
>>550
いや、某徳○会病院だよ
>>551
このポンプはちょっとルートを体で踏むだけで警報がピーピー鳴り出して、いちいち看護師を呼ばないといけないので厄介だわ >>550
うちも札○厚生病院だよ！
お仲間発見ｗ 555病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW b367-XJr4)2019/11/06(水) 21:33:17.30ID:yZpXV4d50
>>554
ナカーマ( ^ω^ )
かれこれ10年以上、
本○先生に診てもらってるわ。 >>555
うちはクローン歴７年でずっと○中先生に診てもらってるよ
看護師さん皆採血上手だけど、一人天才的に上手い採血職人みたいな看護師さん居るよね
その人に当たったらその日はラッキーｗ 僕、札幌厚病院！看護師のレベルが低いのとどうみても65過ぎてるばばあが俺が19の時からまたいる！
本⚪先生は某宗教の信者と患者から聞いた
>>555
クローン見てる先生に⚪中先生なんていないよ？ 561病弱名無しさん (ｽｯｯﾌﾟ Sdbf-Zs4L)2019/11/07(木) 12:24:04.53ID:Zkm6EfVGd
なんか今日、安定してるから近くのクリニックでもいいと思うよって病院の医者から言われたんだけどなんか不安で保留した。
安定してたらみんなクリニックへ転院するの？
なんか毎回血液検査とかもしてるし病院のままでいたいんだけどな
潰瘍で直腸の出口が塞がって便が出にくいんだけど潰瘍は小さくすることはできないの？
565病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛ Sp0f-RicC)2019/11/07(木) 21:44:52.01ID:3jXqGtnHp
>>561
総合病院じゃないと、血液検査結果がすぐ出ないから嫌だな。 院内採血一時間待つから舞ってる間具合悪いっていってベッドで寝てる
順番きたら呼んでもらう
>>562
病歴にもよるけど潰瘍が出来ることで狭くなるのもあるけど
出来ては治りを繰り返すウチに盛り上がった上にどんどん硬くなって柔軟性がなくなるせいで出にくくなるわけですよ
でも下手に切ると括約筋が弱まり漏れやすくなるし繰り返すことで癌化のリスクも増えてくる
そうなると俺みたいに肛門周囲から直腸まで全摘しないといけなくなり大腸型だから大腸も全摘してストマにするしかなくなる ストマ何日おきに変えてる？俺は６～７日
途中漏れたらその都度だけど
皮膚赤いときは３日に一回
毛を剃るのが面倒！腹の毛があると面盤浮くから
その点、訪問看護は助かる。布団にぶちまけたも電話一本で駆けつけてかれてシャワーの用意とかしてくれるし
IVH の針刺してくれるし話し相手になってくれるし
点滴の用意してくれるし色々知恵かしてくれるし
>>568
潰瘍はポリープのように焼き切ったりとかはできないのでしょうか
直腸の出口に潰瘍ができただけで、簡単に人工肛門になるんですね…
まだ直腸は1度も手術してないけど薬が効かなければ人工肛門の手術になると言われました 三か月前に手術して一時的ストマになったんだけど6日も持つものなんだ
3日ぐらいで変えろって言われたから3日が上限だと思ってその通りにしてたんだけどもうちょい持つのかな
一時的だと自費負担だから地味に出費が痛いんだよね～
>>572
一時的でも補助でるよソーシャルワーカーと外科の先生に相談してみな >>569
1日おきだよ 1日にトイレ20回は行くから この病気さえ治れば医者とも縁が切れるんだが
どうしても
どうしても
どうしても
治んねぇ
>>571
動揺し過ぎ
潰瘍はポリープではない、炎症起きてるのに焼き切ったらもっと炎症酷くなるのでは？
直腸の出口に出来ても、早いうちに治療出来てればすとーままではなかなかならない
薬はナニ使ってるの？ステラーラとかエンタイビオまでやってるの？導入出来ない病院なら、遠くても大学病院に紹介状出してもらうべきだよ >>577
やはり潰瘍はポリープのようにワイヤーで切ったりする訳にはいかないのか…
次の診察の時に何か薬を使うことになっていますがステラーラは即効性がないからヒュミラかエンタイビオになると思う
とりあえずは便を柔らかくする酸化マグネシウム錠を出してもらってなんとか凌いでいます >>575
回数は関係ないよ。大事なのは肛門回りの円の部分が溶けた来はじめてから
３日に１回は理想だけど補助うけたない人は金銭的にかなりきついと思う。
だから肌が荒れないんだったら補強テープでごまかしてとかで乗りきれるよ >>572
汗とかちゃんと貼れたなかったとか肌が荒れてないなら大丈夫だよ！ >>573
連投ごまん。補助は出るけど手帳四級は無理 >>579
回数関係あるよ 5回と20回じゃ面版の溶け具合が全然違うよ >>573,581
外科の先生と保健所には聞いて見たけど無理って言われたよ
俺の聞き方がまずかったのかなー
ソーシャルワーカーってのは知らなかったんだけど病院から紹介して貰えるのかな >>582
あーそいう意味なら関係あるわ。
俺の場合ちょっとたまったら捨てるから五回も20回も変わらなくて。
怖いのは粘着力が弱ってるところにガスがパンパンにたまった圧で捲れてきてツツツーが怖い >>583
ある程度大きな病院だとソーシャルワーカーは常駐してるクリニック、医院レベルだといないとこがほとんど
総合病院とか大学病院ならいるはず
それかお金はらって社会保険労務士に相談 水様便だととけるんだよなー固形便だと長持ちするけど。便を固めるパウダーあるけど一度捨てたら新しいのいれないといけないからコスパ最悪
潰瘍というのは、組織がえぐれて凹んだものじゃないのか？
切れるようなもんと違うと思うよ
>>587
仮に切ってたとしても元の大きさに戻るのかな
餅のように膨らんでる潰瘍だけど少しでも小さくなるならちょん切りたい… 589病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ fb78-E8Ce)2019/11/08(金) 22:08:55.68ID:NJAOWL6w0
>>588
切って解決するくらいならもうそれがスタンダードなってる筈でしょ >>571
ポリープってのは普通単体で出来る物だから取れば終わりだけど
潰瘍は一面に出来るもんだから潰瘍だけ取るなんて事は出来ないよ
若い人は先が長いから出来るだけ薬で治療して肛門温存ってのが今時の治療のはずなんだけどな
部位によっては難しいのかもしれんけど>>577が言う様に
出来るだけクローンの研究に熱心な大学病院とかで相談すべきかもね 前にポリープ８個できたジジイいたわ。想像したら怖い。
あと皮膚科の患者で背中にびっしりイボだらけの人もいたとかガーゼ貼ろうにもプルンプルンして貼れないとか
イボ話は鳥肌たった。どうやって取るんだらう？
カンナみたいので削るのかな？
太宰治だっけ？皮膚病だけにはなりたく無いって言ってたけどその感じはわかるし、見た目でわかる病気やきずは大変そう。
慢性膵炎の栄養補強に医者からエレンタール処方してもらったんだけど
まずくて挫折して大量に残ってるんだけど、処分にこまってる
ダンボールあけないまま1ヶ月分 × もう一つは開封しててでも殆ど残ったまま
メルカリでだしたら即効削除されました
およそ2万円分ぐらいあります
もともとクーロン病の栄養素だってきいてここに掲載してみました
画像などあります、欲しい人いますか
とりにきてくれると助かりますが
郵送でもＯＫです
596病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 6b67-qmoe)2019/11/09(土) 13:46:34.89ID:2imaFzVT0
ジモティーに掲載もしたけど即効削除でした
同室のじじいが調子に乗ってテレビの音量を上げてきたので、看護師呼んで止めさせたわ
ざまあw
>>595
フレーバー無しで飲んだの？
それだったらすごいチャレンジャー…
フレーバーだしてもらってないなら、医師にフレーバーも出してくれと言いましょう。
とりあえず、ヨーグルト味か青りんご味のフレーバーは飲めるぞ。
あとはグレープフルーツとかパイナップル。
2つ一緒に飲むなら、ヨーグルトと上記の3味を混ぜるとマイルドになる。 >>595
熱湯で溶かすタイプのゼリーミックスで固めて食べるのがおすすめ
フレーバーは青りんごとグレープフルーツが癖がなくていいよ
どっちも薬局に行けばタダで貰えるはず 豆腐、カボチャ、おから、お粥、里芋、スクランブルエッグ、茶碗蒸し、柔らかい煮物、味噌汁、温州みかん、りんご、ポテサラ、うどん等々
でもなに食べてもなに飲んでもこの病気はシツコイ
勝てんなぁ
602病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 6b67-qmoe)2019/11/09(土) 18:34:32.40ID:2imaFzVT0
>>598
フレーバーって青りんごとかあれですよね
いらないかと思って頼んでなかったんですが違いがありますか？
7本ぐらい無理して飲んだけど
無理で医者には飲んだことにしてます フレーバーはグレープフルーツが1番人気でゼリーのものも処方箋いらないから薬局行けば自由に貰える
>>602
かなり違うぞ
フレーバー無しでは不味くて飲めるもんではない エレンは不味いものだよ
自分の口に合うフレーバーが２つ有れば御の字
自分はオレンジとグレープフルーツなら苦なく飲めるのでありがたい
606病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 6b67-vyq8)2019/11/09(土) 21:51:58.65ID:JDU1ePYX0
フレーバー無しのエレンよりマズイ飲み物ってこの世にあるんだろうか？
エレンっていわゆるアミノ酸そのものの匂いと味なんしょ？
そんなのストレートでは飲めんわ…
昔の飲めていたのはクリニミールくらいだよ…
フレーバー入れ忘れて飲んだ瞬間にリバースした事が数回.......。
>>607
病歴長いな！ベスビオン飲んどけよ もうないけど ハーモニックの薬品の瓶みたいのだったな
今なら、ラコールかな >>611
病歴はもう28年だよ。
人生の半分以上クローン病だよ。
会社に入って、毎日昼に給湯場でデカい耐熱ジョッキ？にクリニミールの粉入れてお湯注いで、溶いて飲んでたよ…
大腸亜全摘してしばらく普通食で過ごして、2年くらい前からエレンも併用？してる感じ。 ベスビオン時代懐かしい
ベスビオンは溶けにくくていつもダマが残ってヘラみたいので潰しても潰してもダマ残ってたな
書いてある通りの水入れてもトロトロって感じ
それに比べてエレンの溶けやすさったら?最初は感動したよ。 しかも美味しく飲めた
ベスビオンはフレーバー入れてもクソマズかった
俺は人生の半分どころか 人生の3倍過ぎたクロンだ
クローン病でも会社勤め出来てる人が信じられないし羨ましい
個人差ある病気だけど自分は寛解期なら腹痛はほぼ無いけど下痢が怖くて勤めに行けない
通勤の電車ですら怖い
下痢さえ心配なければ社会復帰できるのに
エレンは今のエレンはフレーバー無しで全然飲める
マイナーチェンジする前のエレンはクソ不味くてフレーバー無しは無理だった
自分はコーヒー味が一番好き
あとエレンは経口だと虫歯になりやすいのが辛い
発病したての頃は電車怖かったなぁ
25分間が乗ってられず途中で１回降りてトイレ行ってた
電車は数分に一回止まるし降り放題だからまだマシ
バスは未だに怖くて乗れない
下痢が酷いと外出できないね
潰瘍性大腸炎の安倍さんは、一時期オムツをして仕事をしているという噂もあったけど
みんな点滴をしないで、食事はエレンタールだけの生活を
今までに最高でどれくらい続けることができた？
1ヵ月間エレンタールだけでも本当に辛いな
二か月ぐらいエレンだけ生活したことあるなー
２週間おきぐらいにすげー辛くなった記憶がある
>>616
何回か味変わってるよね
俺は最初フレーバー無しで飲まされてあまりのまずさに泣いた覚えがあるよ 試した事がないけどコーヒー味とコンソメ味ってどうなんだろう？
やっぱりマズイのかな？
>>612
俺はもう35年くらいになるわ
ラコールもハーモニックもクリニミールもぜんぶ飲んだことある
ハーモニックは瓶で飲んだ後の処分が大変だったなｗ 俺は28年だけどその一年前から症状出てて下痢、発熱、体重減少とあったけど怖くて病院行かずに放っておいた。
最後には自分出歩けなくて親にかつがれて病院行ったら即入院。
あと一週間遅かったら栄養失調で死んでたとか言われた...
確かに周りから見たら覚醒剤やってるのかってくらいガリガリだったし顔は青いし167センチ38キロだもん
コンソメ味は一箱もらったけど2回試しただけだ
コーヒー味は好き♪
利用してる薬局でコンソメは取り扱いがないから飲んだ事ないな
フルーツトマトも不人気なのか最近取り扱い中止になった
フルーツトマトは甘いだけでトマトの酸味？が全くない…
まぁグレープフルーツとかパイナップルも酸味無いけど、まだ飲めるからなぁ…
あとはヨーグルトと合わせればいろいろ飲める…
でも3食エレンにはしたくない…
噛まないと認知症になりやすいとか言われてるしね。
安倍は最近忙しいだろうに腹痛くならないのか
よくやるなぁ
コンソメは入れる量を少なくしても味が濃すぎてマズかった
トマトや梅が後味さっぱりで好き
でも一番飲みやすかったのはアセロラだからなくなった時凄く悲しかった
昔エレンタールをゼリー（実は寒天だが）にするやつを貰ったことあったけど、今でもあるのかな？
青りんご味とコーヒー味があったな
安倍ちゃんカツカレー食えるぐらいらしいから治ってるんじゃないの
アセロラフレーバー甘酸っぱくて好きだった
ホントなくなってショックだったな
俺も初めて病院で飲んた時（36年前）こっそり窓から捨てたが、結局慣れでフレーバー入れずに普通に飲んでた
先生によっては違う事言うだろうけど、潰瘍性は食事制限しなくてもいい（暴飲暴食していいではない）という先生の方がおおかろ
今は安定してるにしても、あんな失敗が絶対に許されない場所に出れるなんて安倍ちゃん信じられん。
おれなんか緊張で下痢が止まらなくなって自殺考えるわ
635病弱名無しさん (ﾎﾟｷｯｰ Sp0f-RicC)2019/11/11(月) 15:13:17.62ID:SpNz5n3ap1111
入院中に絶食、鼻注エレンタールのみだったんだが、
こっそり食べていた。
その時は気がつかなかったが、
食べるとチューブに色が付くんだよね。
エレンだけだと汚れない。
洗浄してた看護師さんは気づいてたんだろうな。
640病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 6b67-nHw2)2019/11/11(月) 22:09:24.88ID:vG0tZsCN0
よく入院中の鼻ちゅーのセットは看護婦が洗ってくれるって聞くけど、ウチの病院は準備も洗浄も全部患者か自分でやる。
看護婦がやってくれるところ羨ましいわ。
えー！洗ってくれるとかなんて羨ましい！俺がやってた当時は洗い方だけ習ってあとは自分でやらされた。
処置室にはエレン鼻チューやってるやつらの道具がズラーっと並べて立て掛けてあったわ
>>629
>>632
アセロラなんてあったのか、飲んでみたかったな。
前は色んなフレーバーを飲んでたけど、
今は何かもう青りんご味とさっぱり梅味でいいやってなってる。 643病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 5b3a-vPHs)2019/11/12(火) 01:14:53.33ID:gcO/hig90
>>639
私は温めても冷やしても無理だった
コンソメ味を常飲してる人っているのかな アセロラが一番エレンの臭みなくして酸味あって飲みやすかった。次に青リンゴ
。けど一週間もしたら飽きて飲んだふりして捨てた
青リンゴ→パイナップル→オレンジ→グレープフルーツをローテしてる。
>>646
つい最近出してもらっていたけど、脂肪はクローンに悪いからとエレンタールに替えられてしまった(´・ω・｀) 先月の入院費の請求書を見たら、保険点数は21万点だった。
10割負担なら210万円かかｂ驍竄ﾋ
ｂﾈんだかんだ言ｂﾁても日本の医覧ﾃ制度は助かる
>>647
ウホッ 脂肪も少しは摂らないと良くないんじゃなかったかな コンソメやめとけ、冗談みたいなことになるから
安倍ちゃんには慶応のチームが２４時間スタンバってる、多分通院なんてしてないんだろう
そういや昔このスレでエレンタールを粉のまま食べてるって人いたな
エレンは飲んだり飲まなかったりだけど、
基本味はヨーグルトのエレンに
基本に青リンゴ、オレンジ、パイナップル、グレープフルーツのエレンを
合わせたのを
サーモスの600mlの水筒型タンブラー？に入れて日中飲んでる。
飲まない日は小さいおにぎりを4個食べてる。
>>649
最低限の脂肪は食事からとれてるとは思う
個人的にはラコールの乳タンパクがどうかなというのはあるな
乳製品が合わないので >>654
クローンは個人差があるから何ともな
俺は乳製品はもちろん牛乳飲んでもまったく痛まないし下痢もしない
その分刺激物とストレスは過敏に反応するわ 人殺しや強盗、ニートでも天は飯し食わす
善人や働き者であっても天は飯し食わさん
658病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 6b67-nHw2)2019/11/12(火) 22:06:14.22ID:gDoH8fUD0
ラコール飲んでるよ。
腐ったコーヒー牛乳みたいな味だよね。
それでもエレンに比べたら天と地の差だ。
ストマのフィルターから空気抜けなくて朝起きたらパンパンになってて怖いんだけど
対処か予防する方法ってある？
フィルターが濡れてるから駄目なのかな
>>659
あのフィルター意味ないよな！ガス抜けた試しないわ！
朝起きたとき前屈みで歩かないと破裂するんでないか？ってくらいパンパンになってると同時にここまで膨らむもんなんだなって感心するわ 662病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW bb15-BwpD)2019/11/13(水) 23:23:45.09ID:0jqpLqhy0
仕事のストレスがやばい。
退職すると伝えた瞬間から責任感がない、お前はダメなやつだ。
どうせそんなだから他の仕事なんで務まらないぞ。
等々、漫画に出てきそうなセリフばかり毎日言われる。
>>662
辞めるんだから気にするだけ無駄じゃね？ 俺はストーマじゃないが、ミヤBM飲み始めてから明らかにガス減ったよ
>>660
言うて食事の選択肢そんなないしなー
一応食べたものと翌日のガスの出具合はメモってみるわ
>>661
みんなそんなもんか
いい方法ないかねー >>663
音は鳴るけど少ししか出ないし１日トータルで２、３回出るかどうか 膨らんだら袋を開いて屁を空気中に拡散する
部屋中が屁の匂いでヤバいからオススメしないし水下痢だとこぼれる危険あるからやめた方がいいよ
>>667
やっぱり出るんだ
自分は一日に50回ぐらい出る時もあるし、ストマになったら外出できなくなるわ クローン病になって少し多く出る程度だったけど手術をしてからいきなり50回ぐらいに増えた
術後に初めてエレンタールのゼリーが許可されて食べたら異常にガスが出ることにびっくりしたのをはっきりと覚えてるよ
あれからずっと続いてる
S吻合の術式のせいかもしれないけど同じような人いないかな？
674病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾗ Sp11-5gab)2019/11/14(木) 16:06:29.11ID:3S+Wz2DAp
俺が通ってる病院のIBDセンターの
主治医はいつも予約ビッチリで、
待合室には、
予約ビッチリだから予約してない人は
めちゃくちゃ待つよ、
って張り紙貼ってあるくらい。
だから診察もマジで秒速で、
聞きたいこととかあっても聞きづらいし、
相談したいことあっても会話の流れが早くて、
あれよあれよと言う間に診察終わり。
他にもクローン診てる医者は何人かいて、
そっちの医者達は予約ガラガラ気味なんだから
もう少し患者をうまく割り振ればいいのに。
>>674
秒速じゃないと、それだけの患者数をさばききれないんだろうな >>675
まじでそれ。
一人の医者に対して患者数が多すぎるんだと思う。
主治医はIBDのセンター長で、センターには他にも数名の医者（新米ではない）
が在籍しているんだけど、他の医者の予約一覧見てもスカスカなのに、
センター長の主治医だけが、予約一覧が朝から晩までビッチリ。
センター長自ら最前線で奮闘してるのは凄いことだと思うけど、
忙しすぎて診察マッハ、主治医もよくイライラしてて、
こっちも診察時に気を使ってしまうし萎縮してしまうよ。
なんだったらスカスカの方の医者に変えて欲しい。 今やってる所さんのNHKの番組で潰瘍性大腸炎の患者さんに健常な弟の便を移植して回復(完治？)した人が出てる
まだ臨床段階の治療だけど治験者の7割で効果があるとの事
これクローン病にも効くかな？
>>678
効くかどうかは知らんけど、クローン病でも前に慶応大学で治験をやってるという情報はあった気がする >>676
同じ科の医師なら、そんなに変わらんと思うけどなあ
チームとして互いに相談したりして治療を進めるだろうから
でも、患者としては偉いさんの医者のほうが安心感があるなら、精神的にはそのほうがいいかもしれん さっきNHKで見たけど便移植って効くんだな
すぐ効果が出るらしい
682病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 0d78-Lnqu)2019/11/14(木) 21:41:00.91ID:oj/GNUaR0
便移植で死亡例が出たというニュースがあったような
684病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 3967-X6vl)2019/11/15(金) 13:51:15.11ID:mR4q6Ss40
喉仏の上らへんにしこりができて心配だから耳鼻咽喉科を受診してきた。
超音波検査されたけど、
「リンパが少し腫れてるが、全然悪いものではない、というか、
このくらいの腫れはよくあるから心配ないよ」
と診断された。
すごく親切な先生だったけど、めっちゃ若かったから少し心配でもある。
もしどんどん大きくなるようならまた来てねん、って言われたから様子見。
685病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 21b7-IGec)2019/11/18(月) 09:43:45.32ID:jJFhEdox0
高校３年息子の母です。10代だからとステロイドとステラーラ使うもステロイドを減らすと再燃。エンタイビオの評判どうでしょう？
686病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 21b7-IGec)2019/11/18(月) 09:45:22.38ID:jJFhEdox0
連投すみません。下血による貧血ですが鉄剤が合わず下痢になります。シロップの鉄剤でもダメです。アドバイスありましたらお願いします。
>>685
お母さん、気の毒だけどエンタイビオも期待薄です
息子さんを静かに見守ってあげて神に祈ってください 688病弱名無しさん (ｱｳｱｳｳｰ Sa45-s124)2019/11/18(月) 12:43:29.64ID:dbTUO2UPa
>>686
フェジンの静注がよろしいかと。一度主治医に相談なさっては？ >>685
クローンの主病巣(炎症の発生箇所)がどこなのかわかりませんが、まとまっているなら外科的手術も…とは思ってしまいます。
自分も大腸が主で狭窄とか酷くなってしまったので、大腸亜摘出(S状結腸の直腸は残ってます)してかなり落ち着いてます(それでも15年経過して別のとこから出血とかはありましたが)
それでもステラーラで基本落ち着いてます。
ステロイドは間質性肺炎で11mg飲んでますが、炎症度は0.xくらいです。
一度主治医の先生に尋ねてみてはどうでしょう。
手術して全てが良くなる…とはならないかも知れませんが… 691病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 3967-X6vl)2019/11/18(月) 17:19:39.80ID:uw7ZIMZ70
>>685
レミケードは選択肢にないのかな？
自分もレミケードと免疫抑制剤をかれこれ５年使い続けてるけど、
なんとか騙し騙しやてこれる程度・・・。
レミケ歴長い先輩おる？ >>685
レミケードやヒュミラは効果なかったんでしょうか？
プレドニンの長期服用は避けたいところですよね
鉄剤に関しては経口が合わない場合はフェジンなのど注射からでも
良いと思います 694病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 21b7-IGec)2019/11/18(月) 19:25:12.24ID:jJFhEdox0
>>685です
早速ありがとうございます 10代はレミケ、ヒュミラは使えないとの事でステラーラとステロイドです。今は小腸が悪いです。
鉄剤の注射は相談してみます。 695病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 21b7-IGec)2019/11/18(月) 19:25:12.40ID:jJFhEdox0
>>685です
早速ありがとうございます 10代はレミケ、ヒュミラは使えないとの事でステラーラとステロイドです。今は小腸が悪いです。
鉄剤の注射は相談してみます。 696病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛ Sp11-YgYy)2019/11/18(月) 20:39:36.25ID:zJAnmGfxp
>>685
40代ですが、ステラーラとステロイド併用から、
ステロイド減量中です。
減量すると、やはりCRPは上がり気味です。
0.5くらいですが、症状的には正常な感じです。
再燃ということは、下痢や腹痛が酷いとか、症状に出ておられるんですよね？ 697病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛ Sp11-YgYy)2019/11/18(月) 20:40:30.44ID:zJAnmGfxp
>>696
連投すみません。イムランは併用してます。 700病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 02a3-cY1Q)2019/11/18(月) 20:48:16.69ID:BZUGn/gk0
701病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 3967-5gab)2019/11/18(月) 21:44:01.53ID:uw7ZIMZ70
10代はレミケ使えないんだ。
若年者の使用例で発ガンが多いって言われてるからかな、やっぱり。
702病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 21b7-IGec)2019/11/18(月) 21:55:37.07ID:jJFhEdox0
>>696
イムランも併用していますがこの１年程はステロイドを減量すると小腸から下血します。あと排便の前にかなり激痛な腹痛があります。 703病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 21b7-IGec)2019/11/18(月) 21:57:03.58ID:jJFhEdox0
>>701
10才で発病した時はステロイドでダメならレミケだと言われましたが最近？発ガン性の症例があり使えないと言われました ステロイドは依存性があって、減らす或いは止めるのはなかなか大変ですよ。
減らし方のサジ加減やタイミングにもノウハウがあるみたいなので、医師の腕も大事かも。
>>686
鉄剤の注射だと副作用出にくい。自分も飲み薬の出てきますよ！で下痢して注射し変えたらちゃんと鉄分補給できてた。
ぶっとい注射だから見た目びっくりするけど痛くないから大丈夫。数回続けるのがいいです。 最近はクローンの人がガンになったという話は結構あるね
レミケードの影響なんかね
707病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 3967-5gab)2019/11/19(火) 13:09:18.96ID:nggNBWVb0
クローン患者層が昔より高齢化してるだけなんじゃないの？
非クローン患者層と同じ年齢条件でちゃんと比較しないと因果関係はわからない
>>709
確かにそれはあるね
中高年になれば一般人でもガンになる人は増える 711病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 3967-X6vl)2019/11/19(火) 15:02:19.05ID:nggNBWVb0
毎月の血液検査で肝臓の数値がいつも高いんだけど、
ペンタサや大建中湯の服用の副作用で上がってるだけで、目くじら立てるほどじゃないから、
心配ないよって主治医には言われるんだが・・・。
みんなも肝臓の数値高め？
713病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾚ Sp11-Mm12)2019/11/19(火) 17:59:50.39ID:KGwTgvjjp
>>711
一時 高かった あと脂肪肝
おーいお茶の濃い味を毎日飲むようになってから、肝臓もコレステロールも正常値になった 714病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 3967-5gab)2019/11/19(火) 18:04:50.56ID:nggNBWVb0
>>713
おーいお茶濃い味、ちょうど家にあるわ。
肝臓の数値改善に効果あるのか。 715病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾚ Sp11-Mm12)2019/11/19(火) 18:13:19.05ID:KGwTgvjjp
>>714
結構 普通に食べちゃうんだが、2ヶ月は飲み続けてる。
それが要因か分からないが、健康には良いと思う >>706
レミケード単体では、聴かないけどね
イムランとの併用ならリンパ腫は聞いたことがある 去年、癌になったので一年もたないとおもったけどもったな
やっぱ歳とるとクローンは癌になるわ
718病弱名無しさん (HappyBirthday! Sda2-q/Hf)2019/11/20(水) 09:53:36.03ID:byMZWGSFdHAPPY
ここ数日胸のつかえがあるんだよな
会社近くのクリニックいったらパリエット飲んでるしなんだろう？って感じで効かなくなった可能性あるからタケキャブ一週間飲めって言われた。
治らなければ内視鏡受けた方がいいってさ。
クローンでも大変なのに胃とか食道とか新たな疾患は勘弁だわ
719病弱名無しさん (HappyBirthday! 3967-X6vl)2019/11/20(水) 13:03:46.74ID:s2eCuM6o0HAPPY
>>717
まじすか・・・おいくつでしょうか？
あと部位はどこですか？ エレンタール4袋に対してヨーグルト2個＋青リンゴ＋グレープフルーツ入れたら少し不気味な味になった。
ヨーグルトと他をミックスしてる人はどれぐらいの比率で何を入れてるの？
>>717
ガン宣告されたら悟り開くよな。わめき散らすんじゃなく妙に冷静にやっぱりかみたいな
昔はこんなつらいなら死にたいわ！って言ってたけど死が身近になると死にたくないなぁって思うわ 昨日、衆議院を通過した日米貿易協定。
今回は、食とデジタルの2項目の合意だったけど
残りの２０項目みると医薬品、医薬危機、保険などの交渉が
今後継続審議されるかもしれない
これはヤバイ。
米国に合わせるため国民皆保険が崩壊したりする懸念もある。
そうなったら治療できず苦しんで人生終了もあるかもしれｎ
こんな大きな問題報道せずに女優や桜の問題を優先するマスコミには
憤りを感じてる
725病弱名無しさん (HappyBirthday!W 3967-5gab)2019/11/20(水) 18:01:09.84ID:s2eCuM6o0HAPPY
国民皆保険はなくならないでほしいなぁ。
ってかアメリカの医療制度って問題だらけの
欠陥制度じゃん。
>>725
>>725
欠陥であっても利益になれば
アメリカはごり押しで要求飲ますのは珍しくないと思う。
昨日の法案通過でツイッターで健康保険絡みでのヤバさが上がってた
保険や医療の交渉はいつかは避けれなくなるんじゃないのかなと思ってる
最悪この病気は、治療できず悪化した場合、高熱、下痢、激しい痛みや合併症など
苦痛の連続で安らかに最後を迎えることは出来ないと思う
マスコミや政治家などが国民の事後報告の形でしか伝えないのは恐ろしい 727病弱名無しさん (HappyBirthday!W 3967-5gab)2019/11/20(水) 18:51:59.82ID:s2eCuM6o0HAPPY
アメリカさんはジャイアンだからなぁ。
最悪のパターンになったら、
エレンタールすら飲めなくなるのかな？
ってかアメリカのクローン患者は
どうやって寛解を維持してるのか？
>>727
レミケード、ステラーラ、ステロイドあたりが多いと思う。掲示板とか見ていると。 >>724
人それぞれとしか。一応ステージ４のリンパ転移の状態 730病弱名無しさん (HappyBirthday!W 3967-5gab)2019/11/20(水) 19:49:03.55ID:s2eCuM6o0HAPPY
>>728
レミケとかアメリカで投与されたら莫大な金取られそう・・
やっぱ金持ちじゃなきゃ投与してもらえないの？ >>731
バカだけど大腸取ったから大腸カメラを10年以上してなかったのね、５年前くらいに肛門周囲膿瘍になって肛門狭窄になって痔ろうにレベルアップして９月に検査して怪しいってなって地元で有名な肛門科に行って検査したらやっぱり陽性でリンパにも乗ってるって言われて。
ただ余命の事聞いたらさっきみたく人それぞれとしか。治療ガッツリしても一年くらいの人もいればなにもしないで５年以上やってる人もいるって。
今は月に一度受診してる感じで痛み止めは回数制限がなくなって痛くなったら飲み薬１時間の間開けたら何度でも飲んでいいって。ある意味もう痛みなく死なせてやるぜ！的な 今は断捨離してる最中で200個近くあるzippoをメルカリ、ラクマ、ヤフオクで売り捌いて減らして金に変えてる。
唯一の趣味をバイバイするのは寂しいけど仕方ないし。
特定疾患だから一定以上は医療費かからんけどzippo200個も棺桶に入らんし燃えないし
>>732
下剤飲まないで初診で直腸鏡やってくれましたか？
まだ肛門科行ってないけど自分も重度の排便障害だから行った方がいいかな >>735
飲まなくてもカメラから水が出て洗いながらできるよ。
検査はした方がいい。楽観的に考えてると俺みたくなる 最近は年一で大腸内視鏡やってるわ。
時々ポリープみたいなの見つかるから、組織検査してるみたいだけど、今のところ問題なし。
ま、そのかわりに大量下血とかあって、そっちの方がヤバいけどね…
きっと死ぬときは下血で倒れてショック状態からの…って感じなんだろうな…
前に入院した日にトイレで下血して、手を洗ってるときに目の前白くなってきて倒れそうになって、看護師さんに車椅子に乗せられてベッドに急行…とかあったし…
738病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 8967-ierf)2019/11/21(木) 08:58:13.76ID:Vtv7Z/KE0
>>737
下血はよくするけど、倒れるほどの下血はしたことないなぁ。
どんだけ大量に下血してるん？ 消費税減税や延期をしてもらいたいのにモリカケモリカケ言って、千葉の台風初動が遅いとか言ってた人が今は桜ってもう呆れたわ
全く支持してないのに50過ぎまで共産や野党いれてきたけと、もう自民のほうかマシと思ってきたわ。野党に所得の再配分してくれと願った俺が馬鹿だった
マイナス50とマイナス100どっちかを選べといったら50選ぶしかないやん。
>>737
わかる、大量下血はキツいよね。あ、コレ死ぬかも？って思う
目の前が真っ暗になって何も見えなくなるし体を支える事すら無理。
自分は過去にバイク運転中になってコケたわ 貧血になったとき目の前真っ黒になって呼吸が荒くなってめまいがして立ってられなくなったわ
742病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 8967-cpgo)2019/11/21(木) 14:08:56.85ID:Vtv7Z/KE0
こっちは久々に下血したわー。
お腹全体もじんわり痛むし。
また絶食するかな。
下血にも肛門内から出るのと皮膚の表面から出るのとあるよね
俺は両方だから下血&貧血マスターLV80だわ
>>738
家でなった時は、立ち上がった時点で力が抜けてく様な感じで呼吸荒くなったり、冷や汗かいたりしてましたね。
病棟のトイレでの時は手を洗おうとして、車椅子から立ち上がったら…そのまま崩れ落ちた感じ。
側に看護師さんいたから良かったものの… H医大に転院したんだが、ここすげえな
IBD患者が大量に入院してるわ
今まで同病の人を見ることもほぼ無かったから、軽く驚いた(^o^)
半年前大量下血で気絶して入院したよ
最後にトイレに向かった時に前後不覚状態で壁につかまりながら何とか進んでるって感じだったのは覚えてる
意識取り戻した時に手は動いたから何とかスマホで救急車呼べたけどスマホ持ち歩く習慣なかったら結構危なかったかも
転院初日。
朝一で行って終わったの昼過ぎ。
朝に薬飲むのに飲んだ250mlくらいの水分だけだったので辛かった…
担当の医師も学会でいなくて代診だったのが…残念。
まぁ大学病院だからチーム医療だろうから、今後に期待…かな？
採血とかしたけど、CRPは0.1。ま、安定しているので一安心。
>>747
病院のコンビニで何か食べる物を買ったら >>748
初診だったし、採血あるけど、いつやるのかわからんかったしね。
呼吸器内科の診察→消化器内科の診察→採血→胸部腹部のレントゲン→消化器内科の診察→呼吸器内科の診察
って感じだったので(唯一タイミングあるとしたら、レントゲン後の採血結果出てくるまでの間？)あと、まだどこに何があるかわからんかったってのも…
病院出たあと、シェーキーズでランチバイキングにいったけど、水分摂りすぎて、食いもんあんまり食えんかったw 新しくたてかわったんだが、古い病院の6人部屋の時全員クローンか潰瘍性って時があったな。下は20代上は70代だった。
>>749
それだけ診察あるとコンビニ行く間もなかったね、スマン シェーキーズええなあ(´・ω・｀)
今は入院食１日1100kcalとエレンタール300kcalで、かなり腹減るわ
まだTPNの時のほうが空腹感は少なかったな
入院中なんかエレンより下剤の量の方が圧倒的だったな
俺は風呂場でブラックアウトした事あるよ
湯船から出たら急に足元から力が抜けて視界真っ暗になって転んでた
すぐに意識は戻ったけど打ちどころ悪かったら行ってたかもしれない
ちょっとみんなに質問なんだけど下痢症の人いる？
出かける時の大便失禁対策で良いのあったら教えて
自分(男)は生理用ナプキンを付けたり大人用紙おむつ(薄型)を履いたりしてるけど他に良い方法ないかな？
てかそんな事してる人いない？
756病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 8967-cpgo)2019/11/23(土) 21:10:29.06ID:0EwBEd9Z0
>>755
下痢止め出してもらえば？
俺はロペミン出してもらってから、
出先での急な便意に悩まされなくなったよ。 俺は２年くらい下部ダブルバルーンやってないな
その間別の事で大変すぎて2、3回死にかけてたからな
いやいっそ死んでたほうがマシだったかも
>>756
ロペミン処方されてます
昔はよく効いたけど最近はロペミン飲んでも効きが悪くて心配です
皆さんはロペミンどのくらいのペースで飲んでますか？
自分は出かける時のみの頓服なので週に2、３回です 普通に下痢止めだよ
腸の動きを悪くする
俺は肛門狭窄あるからロペミン飲んでうんこ全然でなくなったことあるので飲まない
>>758
効きが悪いならコデインリン酸塩を処方してもらってみては うん。
ご飯炊いとけばどうにかなる。
おかずは適当の一品料理。
おれは気持ちで下痢だから、家でゴロゴロしてたら何食っても下痢しないが、高速バス、地下鉄、飛行機（シートベルト時間）等トイレが無い環境にいかないといけない下痢が始まりトイレにかがまないと耐えられない。
ロペミン飲んでも意味がない。
今はエレベータ乗ってる時に地震がきて閉じ込められたらと怖くなってエレベーターも乗れなくなった。
肛門病変が酷くて最近ストマになったんだが、便が出なくてトイレでの格闘に明け暮れていた日々に比べれば、まあ自分的には楽といえば楽だな。
家族はどう思ってるか知らんけど。
もちろん自然肛門で健康に暮らせるに越したことはないが、現状しゃあないかなという感じ。
>>764
便が出ないって肛門狭窄でそうなったの？
俺も今肛門狭窄で毎日酸化マグネシウム飲んで数時間トイレでねばってやっと出せてるって感じなんだよね この病気ていどでも、メンタルが弱いと何もできなくなって人生詰むんだろな
>>765
そそ、ストマから肛門側にカメラを入れたら、針ぐらいの細さになっていると言われた。たぶん手術になりそう。 >>765
>>767
ブジーとかいう棒を入れて広げるのを試してみても無駄だった？
今日ハンズに買いに行ったけど、いい棒が売ってなかったわ。。 >>768
それはやったことないな
そういう処置も肛門科であるらしいね 772病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 1315-6YMq)2019/11/24(日) 22:49:39.13ID:G+EjfOTV0
今まで食道に病変できた人っている？
最近胸がチクチクするときがあるのと、食事を飲み込むときに痛いときがあるんだけど
一応2週間後に内視鏡やることになってる。
逆食あってPPIずっと飲んでたけど、最近なんか詰まるような感じあってタケキャブに変えたんだよね
食道はないけど
口の中すべてが口内炎で埋まったことがあった
>>771
先端は丸いけど角もあるからちょっと怖いけど
ありがとう、試しに買ってみます。 アナルプラグでよくない？
私も若干肛門狭窄気味だったから、
ローションと細めのアナルプラグを買って、
定期的に肛門にブチ込んでる。
わりと効果あるよ。
>>772
俺の友人は出来てたね食道に
ベンタサ砕いたのを飲んだら治ったって言ってたよ >>775
アナルプラグという存在を知らなかったw
まさに>>770のような5本セットがアマで3500円で売ってた
ありがとう 779病弱名無しさん (ｽﾌﾟｯｯ Sde5-6YMq)2019/11/25(月) 10:38:57.58ID:f5n1S8Uod
>>773
>>776
コメントありがとう。
なんかネットで調べると食道癌しか出てこなくて。けっこう精神的にきてたんだ
クローンの食道潰瘍の可能性もあるのか 780病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 8967-cpgo)2019/11/25(月) 12:18:52.37ID:wVflZ7oX0
クローンは口から肛門までどこにでも症状が出るから、食道に出てもおかしくないわな。
>>772
逆流性食道炎じゃない？
俺も一時期なって薬飲んだよ 782病弱名無しさん (ｽﾌﾟｯｯ Sd73-B1Ck)2019/11/25(月) 19:40:38.44ID:VZqfmu19d
>>781
でもパリエット9年間飲んでたんだよね。
一応タケキャブにかえて1週間たつけど改善なし。
食道癌だったら悲劇だよ。まだ30代だけどバレット食道になってたら癌化する可能性有るし 大阪の人、来年の受給者証きましたか？
例年はもう来ているがまだこない
クローン病は下血する人少ないのですか？
私は再燃すると高確率で下血するのですが
785病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾙ Spc5-cpgo)2019/11/26(火) 10:19:49.00ID:/CNWisMIp
調子悪い時はよく下血するよ。
>>782
何故胃カメラで何の症状なのか同定出来ないの？検査してないの？そういう先生なの？
食道の潰瘍があって、既往症がクローンならクローンの病変を第一に疑うべきでしょ >>784
多い少ないっていうか、タイプが色々あって人によって違うんだよ
痔瘻地獄，狭窄地獄，薬剤抵抗性潰瘍地獄，下血地獄，腸管外合併症地獄とかとか 788病弱名無しさん (ｽﾌﾟｯｯ Sd73-6YMq)2019/11/26(火) 12:14:30.36ID:0VS4MJ9Vd
>>786
いやいやまだ胃カメラ出来てないんだよ。予約とれなくて。
ようやく再来週のがとれた感じ。
また結果報告するわ。癌なら終了だわ >>788
諦めたらそこで試合終了ですよ
癌だとしてもステージにもよるでしょ。
ウチの母親は子宮癌でステージ4とか言われたのが26年前だったけど、まだ元気に過ごしてるし(その後も食道癌とかも発症したけど) 明らかに話聞いていてIBDっぽい症状じゃないかな？って思う人はまわりに
少なくなく居て悩んでいる人は多く居るんだけど
個人のクリニックで薬貰ってその場でしのいでいるんだよね
本当は、診断されないだけで凄く沢山いると思う
でも、それが知れてしまうと上限3万円じゃ収まらなくなる
短腸症候群の人で小腸カプセル内視鏡やったことある人居ますか？
793病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 8967-cpgo)2019/11/26(火) 15:01:57.46ID:fa9vPuZF0
カプセル内視鏡やってみたいけど、
小腸狭窄あるとひっかかってしまうリスクがあるから、
できないと言われたよ、自分は。
できる人が羨ましい。
>>793
本物のカプセル内視鏡やる前に、ダミーカプセルと言って万が一滞留してしまっても溶ける物で事前に検査やるよ 数年前にカプセル内視鏡やった
腸内を流れていく様子を連続静止画で見せて貰ったけど何だかビミョーだったわ
結局、後日に肛門から内視鏡検査した。
その程度のもんじゃないのかな。
796病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW d98c-IGJk)2019/11/26(火) 17:12:18.78ID:HJlridBz0
>>790
なんで、知れると上限3万で収まらないのかが分かりません。 799病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛ Spc5-IGJk)2019/11/26(火) 17:48:40.14ID:eHiL2uBXp
>>797
書いている意味がよく分からなかったが、
その人個人の負担が3万とかの話ではなく、
対象者が増えると特定疾患から外れるという意味でよい？ 800病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛ Spc5-IGJk)2019/11/26(火) 17:51:01.24ID:eHiL2uBXp
そういう意味だと、大手の健康保険の人はまだいいのかもね。
うちの場合、月二万五千円超える自己負担の月は後で戻ってくるから。
冬の温かい飲みもののレパートリー増やしたいんだけど
お茶とコーヒー以外に大丈夫なのが見つからないんだよなぁ
葛湯とか甘酒とかインスタントのおしるこも何故かダメだ
何かお勧めないですか？
コーヒーがダメな人もいるし…うまいかどうかならともかくお薦めしても合うかどうかは分からないよ
個人差激しいから自分の好きなもので人体実験するしかないんじゃない
803病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 8967-cpgo)2019/11/26(火) 21:57:21.07ID:fa9vPuZF0
コーンスープの粒なし、又は、クルトンしか
入ってない奴は？
俺はよく飲んでるよ。
そして最近溝落ちの辺りが気持ち悪い。
これもクローンの症状なのか、
他の病気なのか判断つかないのが厄介。
>>800
企業立の社会保険組合は良いよね
確かフツーの社会保険だとそういうの無くて、３割負担の場合には単に高額医療費の限度額認定証の金額迄払う様になる
最悪月８万くらいだった気がする コーンスープは怖くて試してなかったわ
粉なしとは？
セブンイレブンのポテトポタージュは美味いけどちょっと下すかな
807病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 8967-cpgo)2019/11/27(水) 00:04:04.80ID:XuXs2OI20
人間ドックの予約した。
36歳だから自治体の補助とかはないけど。
予約ビッチリだったから、
1番早くても予約できるのが来年の2月末だったわ。
>>787
なんだ…その恐ろしい地獄絵図みたいな響き。 小腸1mしかないけど、下血も痔瘻もなったことないな。大腸も大腸と小腸のつなぎ目切られるだけでだいたいある。
>>764
一時的ストマの状態だけど何となくわかる
トイレ駆け込むことも無くなるから移動の前も気が楽なんだよね
永久ストマになると4級とはいえ手帳貰えるみたいだし今の会社潰れたときのこと考えると
永久になった方が得だったりするのかなぁとか考えてる 812病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 8967-cpgo)2019/11/27(水) 14:32:52.18ID:XuXs2OI20
口内炎痛いわー。
やっと治りかけてきたと思ったら、
別の場所に新しいのできてやがんの。
なんやねんほんま。
口内炎最高で18個飲めない食べられないで痛くてもう何がなんだか訳わからなくなった
口内炎は舌の裏の付け根あたりにバカデカイのが４つ出来た時えげつなかった
医者も「うわっ」って言ってたわ
816病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 8167-j1nP)2019/11/28(木) 11:23:43.37ID:CpYGuUHC0
口内炎の特効薬ができたらノーベル医学賞ものだな。
817病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ c567-5Jli)2019/11/28(木) 15:59:49.16ID:HMEM7irt0
クローン病で頻尿とかになったり背中が痛むことってありますか？
エンタイビオ2回やったけど全然効いてる実感がないな
>>817
それ、膀胱ろうの前触れじゃないかい？
俺がなった時膀胱圧迫されて何回もトイレ行って、ある時泡のおしっこが出て膀胱ろうですよ。
チンコから下痢便というか腸液が出るのはかるーく落ち込むよ え...？同じ現象起きたことある頻尿は今もそうだし
俺も背中痛い
特に右半分がよくこるから整骨院行ったり湿布貼ったりしてる
腸が悪くなる病気だから、反対側の背中も痛むときがあるよ
825病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW a9b7-k3mo)2019/11/28(木) 21:45:22.28ID:aFMA26hd0
>>818
効果出てほしいですね。 ステラーラ3回投与するも効果無しで来週エンタイビオを受けます >>817
酷く炎症起こしていた時に腸が周辺の臓器と癒着して水が溜まっていた
その水が背中側から肺を圧迫していて痛かった（仰向けで寝ると痛んで呼吸も苦しい）
頻尿は無かったけどけど痛みがあるならきちんとした設備のある病院で診てもらった方がいいよ >>821
背中右側は胆嚢かな
背中真ん中からやや左は膵臓かな
胆嚢炎と膵炎の経験的に >>825
ステラーラは、まだちゃんと長期調査出てないけど、大学病院のIBDチームによると、投与開始後半年以降効いてくる傾向だと言ってたよ
効いてくるまではプレドニンやゼンタコート，アザニンで繋ぐか、先に他の薬で寛解導入した後にステラーラ始めるのが良いらしいよ >>818
レミケードみたいに無敵感出るほど効きがいいと、潰瘍が急激に治癒する過程で狭窄作り易いよ 基本腰が痛いといって病院行ったら腎臓が悪かったというのはよくある
831病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW a9b7-k3mo)2019/11/30(土) 15:29:17.13ID:FjxSsbvl0
>>828
ありがとうございます 田舎在住で通いやすい先生は再燃時だと相性が合わず信頼している大学病院は遠くて困っています
寛解になりたいものです 835病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW a9b7-k3mo)2019/12/02(月) 21:56:31.29ID:SjmsRt0L0
お腹は激痛だけど下血なし これでも生きています
838病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 8167-j1nP)2019/12/02(月) 23:02:31.97ID:kDKTvKj60
最近溝落ちの左右がじんわり痛んで辛い。
今までここが痛んだことはないから、
心配やわ・・
>>838
早めに胸部腹部造影CTで確認してもらった方がいい
膵炎とかだったら大事になるよ >>838
腸が悪化していてもみぞおちあたりが痛むことがあるから、検査することだね 841病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 8167-j1nP)2019/12/03(火) 07:31:55.07ID:G8bzbPhG0
レミケードで調子がいいから食べ過ぎて太ってしまった。
クローン病でインフルエンザの予防接種は問題ないですか?
>>843
俺は毎年やってる
プレドニン飲んでてもレミケとかやってようが、外来通院レベルなら大丈夫な筈
でも接種には主治医のサインが必要なので、説明は受けてくれ >>843
問題ないな、俺はいつも予防接種やってないよ でもインフルエンザになったことは今までないよ >>844 845 846
どうもありがとう。
今月の通院でレミケードのついでにやってもらおうと思います。
自分も今まで掛かった事ないのですが気になって質問しました。 >>846
俺もそんなこと言ってたんだけどさ（中学以降打ってない）、それって周りの方がちゃんとワクチン打ってインフル予防してるから打ってない奴にかからないだけで、自分かインフルに強いわけではないんだよな
俺らと違ってインフルワクチン打てない病気の方もおられるから。
無知だったよ。 849病弱名無しさん (ｽﾌﾟﾌﾟ Sdb2-fzAA)2019/12/03(火) 20:24:43.63ID:DH8WddhNd
✋
今、ポート作って在宅高カロリーやり始めて４年経ったのだけど、ステラーラのおかげもあってかクローンは長期寛解してて、体重も一度は52kg→72kgまで増えちゃって、輸液カロリー落として65kg安定してる
主治医の言うには、一生高カロリー輸液続けさせるつもりはないと
ゆくゆくはエレン３割食事７割くらいにスライドしていくのが良いとか言い出して
エレンは経菅と経口併せて１５年やったけど、真面目にやってもクローン寛解出来なかったし、体重も全く増えなかったし
またあのエレン地獄に戻るくらいなら強制栄養の高カロリー輸液続けたいのだが…
３回回盲部切除して残存小腸は2.5m、これでも点滴から離脱出来るのだろうか？
昔見た本によると残存小腸1mあればエレンと食事で栄養補給出来るって書いてたが、信じられない
一度は在宅高カロリーやってたけど、経口摂取に戻った方居ますか？
>>851
十分小腸あるから大丈夫じゃね？
俺は大腸なしの小腸70cmしかないから点滴から離脱は無理 うちの近くのほとんどの病院はインフルエンザのワクチンは
毎年１０月～１１月初旬ごろまでは在庫あるけど
そこで在庫切れて終了なんだよな
他の病院より高い金額のところだけは残ってたりするけど
そういうところも予約が必要だったりする
854病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 8167-j1nP)2019/12/04(水) 00:29:14.71ID:ly4Vr4DN0
俺1mしか小腸残ってないけど術後のレミで在宅やめて、46キロから最高69キロまでいって、12年間お腹の痛み無しでっせ？
今更治っても困る組なのに障害年金打ち切られるし
でも、小腸2.5もあるなら手帳はどうなってるの？
裁量があるからもらってるんだろうけど、3級でも1.5未満からだよね
俺は1mで1級だけと
普通の総合病院時代は次手術になったら食事は諦めてくれといわれて、クローンと潰瘍性あわせて２０００人以上いる大学病院に変わったら、1m以下でも食事は食えますで、適切な治療受けてこれでっせ。
親いわく、前の総合病院と今回の大学病院、切る腸の長さが全然違って（大学病院はものすごく短い）驚いたと言ってたけど
>>857
一日エレンは何パックで食事はどれぐらい食べてるの？ 食事は普通に3食食ってます。
はじめの何年かは体に負担がかからないようにとか考えてたけど、今は普通に。
（暴飲暴食はしないけど）
めったにないけど誘われたら焼き肉でも普通に食う。
エレンはびちゅうで3p
やめてもいいんかもしれんが、エレンまでやめると（免疫抑制剤は間質性肺炎で中止になった）薬は何もなし、レミだけになって、特定疾患の更新でマズイのではと思って続けてる。レミは80回前後打っとるが
16発病、21歳から入退院繰り返し。
27から在宅 40大学病院に変わる。
（ここまでで入院回数3,40回、入院期間は3年ほど）
40で手術（腸切除は4回目）、41からレミ開始。
現52 お腹の痛みなし、腹痛での入院なし、病院も2ヶ月に一回でいいんだけど薬の関係でここんところ毎月になったけど（3年前チョコっと間質性肺炎で入院）
今更良くなっても困る歳なんですけどね
まともに仕事してたら最高だったんでしょうけど
12才症状発症 20才病名確定
36才時２回目の手術にて
残存小腸1.5m この年からHPN 開始 現在52才 今も継続中
ネオパレン２号 １日ほぼ２パック使用 21時 点滴開始→
仕事昼休憩時の12時抜針
食事 朝パン１、昼弁当煮物のみラコール２本、夜普通に
ご飯 煮物 サラダ(全て自家製)
昨年暮れ 直腸高度狭窄炎症と
癌化のリスク 高度痔ろうにより 直腸切断、ストマ造設
体重は在宅開始時はレミ、エレンもしてたせいか自分史上最高の54キロまで増えたが
今は48キロから増えないです
水溶便 下痢多し ストマ装具イレファインDキャップ
糖尿もあるので 血糖値コントロールしながら体重増加はなかなか…
現在大腿部からのポート留置術終えて退院待ちです。
一番残念な事は27から在宅仕出したのに（1994年）2005年ぐらいまで障害者手帳がもらえる年金が貰えるって知らなかったことだよなあ。
普通こういうのって教えてくれないんかね。今ならネットでわかるんかもしれんが。
同じ病院だった人が他の病院に変わってからその人経由から知った。
在宅してる人10人近くいたけど誰も知らなかった。
>>862
在宅離脱した現在では年金は受給されてないとゆうことですか？
私は在宅開始した2003年に
在宅仲間から聞いて障害厚生年金３級認定されました。
2011年ポート感染で胸部ポート抜去、その後 上下中心静脈閉塞で高カロリー入れられず
低栄養状態で ほぼ寝たきりの状態時に年金の再申請をし、
厚生2級に上がりました
その後 他の静脈経路でポート
留置 退院して通常の生活を送るうち、年金更新の時期になりまた、また３級に下がりました。 2004年ぐらいから貰って2009年で打ち切られましたね。
あなたみたいに厚生3級が当てはまれば良かったんでしょうか未成年発症なので。国民２級までしか資格がないので。
間質性肺炎になったとき、もう一回申請して、医者が労働不可と書いてくれたけど、駄目でしたね。
あー。ちゃんと読んでなかったけど在宅してても3級になることがあるですね。
小腸の長さとかの件があるかもしれないけど、
鼻注だけだとなかなか微妙だけど在宅してても絶対年金貰えるって訳では今は無さそうですね。
既出かもしれませんが、食事をエレンタールに置き換えると、どのような便になりますか？
俺は教えてもらうまで22年くらいかかったけど在宅IVH の時点で障害者手帳１級になったよ？
あと未成年発祥で国保で年金２級
あっちからは教えてくれなかったけどその数年を返して！
あと直腸残ってるけど大腸全摘だけどストマ
繋ぎめがぐちゃぐちゃで縫い合わせられないから仮に横にストマ仮設して肛門残ってるけど一級になった
お、仲間がいっぱい
在宅IVH24時間、ストーマで血液透析やってる 透析にならないように注意しろよ
あとお知りの穴の回りがカチカチになってる。固い！
痛みとかはないけど違和感半端じゃない。
取りたいけど日常生活で困ることないし様子みてる。
肛門狭窄だから膿が出たとき拭くのが大変です。
痒みと痛み。
痒みは辛い。掻いてると気持ちいいけど終わったあとジンジン痛むのが一時間くらい続く。
>>869
小腸が短いと身体に負担がかかってる 腎臓が悪くなりやすいよ 食べていないと腸管が弱って毒が体内に筒抜けになるからじゃなかったかな
腸が身体の免疫をつかさどってるからね 感染症とかにもなりやすい
在宅でポートやってる人に聞きたいのですが、ロックするときにヘパリンフラッシュって使ってますか？自分は生理食塩液20mlのロックでやってるのですが、どーも入れるのに力がいる 明日急遽病院行ってきます
>>851です、スレ伸びててビックリ、マルチで失礼
>>856
障害者手帳はエレン経管必須以降に４級になりました、でも在宅高カロリーに変えても残存小腸は変わりないので級は上がりません
「今更治っても…」はかつてのニラニラがよく煽りで使ってたフレーズなので控えた方が良いと思います
>>862
エレン経管で厚生３級になりましたよ
それ以降は矢張り級は上がりません
>>866
フルエレンタールは慣れないと水様便不可避でした
慣れても泥状で日に５回とか >>874
自分はヘパ生使ってますね、短時間なら生食でも大丈夫ですが、半日とか外すなら血液混ざっても固まりにくいヘパ生が良いかと
グローションカテーテル（出口に弁があるもの）だと陽圧ロックを守れば生食で良いはずです
いずれにしてもシリンジ重いならカテが詰まりかけてるのかも知れません、ポンプ使わずに自然滴下で時間120ml程度落ちれば問題無いと思いますが、病院で相談ですね >>876
10月のはじめに入れ替えたばかりなんだけどね 参ったわー 明日病院行ってくる、サンキュー >>875
ありがとうございますm(_ _)m
水様便が頻回なんですね・・・
それでもエレンタールで栄養の吸収が良くなるのであれば試して見る価値あるかもですね >>862
俺はクローンが特定疾患で治療費がかからないことを最初にかかった開業医が教えてくれたんだが
その人は福岡でクローンの研究に力入れてた福大筑紫出身で
その病院の検査の時も久留米医大の消化器の先生が来るくらい力入れてたからなんだよな
その後大学病院に転院して今に至るんだけど大学病院の同じ病気の奴と話すと
悪化して地元の病院では特定疾患であることすら知らされず金払ってて
医者自身も詳しく制度を知らない病院にかかってた奴が結構いたよ 生理食塩水でも２、残業日は余裕で持つよ。ヘパ生のやつでも
ルート内で固まらなきゃ大丈夫、俺はポート歴長いけど感染４回閉塞２回たかは感染の方が怖い
話の途中で悪いのですが、皆さんは病院選びは何を基準にして選んでいますか？
信頼出来る先生がいるとか、病院が自宅から通いやすい距離など色んな理由があるかと思います。それと、病気や病院に関する情報は患者会に所属した方が得やすいのでしょうか？ネット情報ではなかなか詳細が分からないため質問させてもらいました
883病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW e58c-takS)2019/12/05(木) 22:15:04.63ID:CsKQjaL80
>>882
大学病院から変えた時は、病院のホームページの情報で選んだだけだった。
通える距離基準で選んだ。 >>882
IBDが診れる医師がいるかどうか、あとIBD由来の他の症状(呼吸器とか)を診れる科があるかどうか。
そして出来るなら地元。
先々月までのトコは越境しないとダメだったので、緊急搬送の時とか大変だったので、転院を決めた。22年くらい通ってたけどね。 俺は最初町医者だったけど症状が重くなってIBDに力入れてる大学病院を紹介してもらった
前はその町医者にも通ってたけど代替わりして娘が継いでから女性向けになったんで
大学病院の医者が来てる別に病院に緊急時だけ行ってる
やっぱり医者と意思疎通が出て信頼関係を築けないと厳しいだろうね
長く付き合う病気だからださ
国が金を支出するような制度はあまり積極的に広報されないからね。
なおかつ手続きが面倒になっていて、出来るだけふるい落としたいんだろう(´・ω・｀)
一般でも、高額医療費制度すら知らなくて高い医療費をそのまま払いっぱなしの人もいるらしい。
>>882
ネットの情報とか患者会の人の情報はどうなんかな。自分が世話になったとかの理由で、個人的な思い入れもありそうだからね。正直よくわかりません(´・ω・｀)
あと公的な機関では、保健所の特定疾病担当の保健師は普段手続き等
で患者から情報を集めているせいか、かなり詳しい方がいますよ。 888病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 7567-R7sg)2019/12/06(金) 13:46:17.98ID:P2reeYrR0
>>886
無知だと損をする仕組みになってるよね。
税金の各種控除とかも知らないと
無駄に税金払ってることとか多々ある。
あと申請すれば戻ってくるお金も。
前の仕事でファイナンシャルプランナーの3級と
2級の資格取らされたけど、
大して難しい資格ではないくせに、
その知識は今の実生活に割と役に立ってるよ。 俺も入院時、FP3級のテキスト本持ち込んで暇潰しに読みましたよ。
言い方悪いかもしれませんが
広く浅く知識が学べるかもしれません。
例えば保険会社の広告でがんの医療費月100万以上かかります！って煽ったりすることあるけど、健康な人はそれは保険10割の額でそれの3割、またそれとは別に高額医療費の制度もありますからって知らない人も多いんだろうなあ
身内が病気しないと
ボーナスの明細もらって元気でた。多くはないけど
これからも頑張ろう
>>882
患者会は得るもの有る人と無い人が極端に分かれると思う 893病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW e58c-takS)2019/12/06(金) 19:40:03.23ID:7BiDAI+70
>>888
自分もFP2級まで取ったけど、
生活に役立つ方の資格だよね。 毎日定時までしか働かない僕に130万もボーナスありがとう
895病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 7567-Hsky)2019/12/07(土) 01:44:06.80ID:xkM0SMTG0
１３０万ってすごいな。
アラフォーだけどボーナスはそれの半分くらいしかもらったことない。
患者会は意外と初めて同じ病気の人と話したとかいう人いるからな
そういう意味では意味あることかもしれないけど
俺は同じ病院の人が実行委員みたいのしてたので、俺も実行委員に入れさせられたけど、みんな立派すぎて自分が惨めになって行かなくなったなあ
会費だけは払ってるけど
ボーナス出るとか普通にサラリーマン生活ができて羨ましい
俺なんて今日も床屋に行きたかったのに、そう思う日に限って朝から下痢で行くのをキャンセル
もうこんな生活嫌になる
俺、人生で一度もボーナスもらったかとない。寸志くらいだわ。
て言うかまともに働いたことない楽なほう楽なほうにいきてきたから。
それで知ったのがヤバい仕事ほど報酬がいい。
クローンでも車好きで車2台目買って奥さんから口聞いて貰えなくなったとか言ってるひももいるからな
（一部上場企業で働いてたけど）
入退院繰り返しても働ける大企業。
入退院繰り返しるから首になって弱小企業を転々という人感じでクローンの中でも差が大きいんかな
患者ばかりの集まりに行っても、気分的にしんどいんじゃないかという感じはあるな(´・ω・｀)
これはやや極端な例かもしれんが、専門的な大学病院に最近転院したんだが、やせ細ってふらふらで点滴棒を引きずる人とか術後で唸ってる人とかいろいろ目に入る。
こういうのは、気持ちが引っ張られるタイプの人間には結構きついなと思う。
まあ患者会でパートナーを見つけて結婚した人もいるらしいし、何事もポジティブな方向に持っていけるタフさは必要かもしれない。
クローンは若い人が多いからか点滴持ってウロウロして「見た目」元気な人が多いなと思うけどな。でもちょくちょく見かけるから入院ばかりしてるだなと思っちゃう。
入院中の潰瘍性はなんか寝たきりみたいな感じが多いイメージ。落ち着けばウロウロするんだろうけど
>>901
逆でしょ、クローン病の人たちの方が元気がない。
潰瘍性大腸炎は大腸のみの炎症で大した食事制限もないし困るのはトイレぐらい。
クローン病は腸の癒着、穿孔がある上に短腸による点滴や車イス生活になる可能性がある、次元が違う。
病歴20年以降はどんどん差が激しくなりそう。 どちらも重症化すれば次元は同じだろ
UCが重症化してもトイレだけとはおかしい
>>903
クローン病は生涯、手術をしない人は一人もいないし病歴40年以上で2m以上残ってる人なんかいないんじゃないの？
たとえ全摘しても長い人生を振り返ってみてクローン病の方が楽だったなんてことはないでしょ。 どっちも重症は大変だし、2m以下はい大げさ。
近郊から重症が送り込まれてるクローンか1000人近くかかってる大学病院に行ってるけど、それでも在宅してる人10人もいないんだからさ。
潰瘍性も重症は大変そうだよ。
クローン以上に癌化しやすいし見つかった時は手遅れって人は潰瘍性の特徴じゃないの？
散々他の難病からクローンと潰瘍性はマシだなって言われてきた身なんだから
みんな大変なんだよ
比べられないからな
別に言いたい事言ってもいいと思うが
いちいちマジレスで説教されたら書き込めない(´・ω・｀)
クローン病
口から肛門まですべてに炎症（潰瘍性大腸炎より深部）
小腸切除
点滴生活
激痛のイレウス
癒着
穿孔
厳しい食事制限
大腸が癌になりやすい
小腸は健康な人に比べて20倍以上癌になりやすい
潰瘍性大腸炎
大腸のみ炎症
クローン病よりも癌になりやすい（大腸を取れば完治）
>>905
比較にもならないよw
小腸が短くなる分、より体重も減って体力も無くなるし。
安倍もクローン病だったら総理は続けられなかったでしょうね。 足の小指をタンスにぶつけたような耐えられない痛みが、前の小腸手術の翌日は24時間ずっと続いたな。
イレウスの激痛は10時間ぐらい続く時だってあるし救急車で運ばれたことも何度もある。
喉の奥に手を突っ込んで無理やり吐き出したり本当に地獄。
潰瘍性大腸炎は辛い病気でしょうがそういうのも無いだろうしクローン病とは次元が違うよ。
だからぁ、比べんなって
UCの方が下血するケースは多いと思うし、輸血だってしてるだろうよ
CDでストーマになるよりもUCの方が多そうだし
CDはそれはそれでQOL低い状態のまま過ごす期間が長い様なイメージかな
どっちもどっちだよ
どっちもイヤだよ
なんでこの人は比べたがるんだろうね
しかも比べるのが重症のCDと軽症のUC
比べるならなんで重症同士を比べないの？
どっちも重症なら地獄だと思うけどね
俺が発病した頃はまだレミケードなんて言葉すらなかったから治療と言えば絶食、切腹、ステロイドくらいだった
>>914
大腸を取っちゃえば？
内視鏡も癌の恐怖からも解放されて何でも食べれるようになるし。 ストマにするときに医者に大腸は消火器としての役目は便置き場程度のものでしかないみたいな事言われたけどまじなんだろうか
>>904
手術は三回しているけど小腸は全部残ってますが何か？ >>919
本当に医者がそう言ったんならそんな医者はやめた方が良い 長生きした時の事を考えるほうが良くないか？
社会的に摘んでると親より先に死にたい（頼る人（年金）がいなくなる）になりそうだけど
俺は50代だがまともな治療を受けてこなかったであろう7,80代のクローンも見かけるようになったから、死ぬ死ぬサギにならないようにしないとな
>>920
よかったね
40年過ぎても2m以上残すように頑張りな 病室に無料wifiがある病院てあるんだな
LTEでネットを使いまくると金がかかるから、wimaxを契約するかな(´・ω・｀)
NTT病院は病室まで光ファイバーが引かれてて使えると聞いたよ。
>>925
短腸、点滴でもないしクローン病の中では普通だと思うけど。 じゃお宅の中の病歴が長くなると重症になり小腸が短くなるとか妄想を改めないとな
症状が痔瘻メインだったけどレミが出て落ち着いたって人はそこそこいるんじゃないの？
赤羽橋の病院は入院患者向けにWi-Fiあったな。
まぁそんなに速くはなかったけど、YouTubeは割と安定して視聴出来てた。
いくらか取っていいから入院患者用にWi-Fi入れて欲しいね
藤田保健衛生は無料wifi使えて快適で長期入院でも退屈しなかった
DMMのエロ動画は弾かれて見れなかったけど絶食中だと性欲より食欲だから
YouTubeの大食い、食レポ、調理関係の動画ばかり見てた
935病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ cd78-+J45)2019/12/09(月) 19:25:11.42ID:mr150WtR0
ただでさえ世の中、ラーメン、焼肉、スイーツみたいな情報が溢れているのに、それに加えてyoutube大食い動画が流行ってしまって若年層の健康には良くないよ
>>934
わかる。
俺も入院中、なぜか大食い系のYouTube視てた。
他人の大食い視て擬似的に食べてるという感じになってたのかな？ うちの病院はwifi欲しいっていう患者の要望に対して、医療機器への影響があるかもしれないから無理って回答してた
でも本当はなるべく患者の為にはお金かけたくないっぽくて、色々と不便な所が多い
>>930
前回の手術から12年経つけどそろそろやばいかもしれない
最近3ヶ月おきにイレウスっぽくなって絶食してる >>937
医療機器の無線周波数は殆どが2.4GHzなんだよね
だから5GHzのAPを設置すればﾓｰﾏﾝﾀｲ
今時802.11ac未対応端末の人も珍しくだろうし 別にクローンではなくても入院患者さんは料理番組良く見てると看護婦さん言ってたな。
俺は入院中、料理番組は見ないな
本を読んでることが多いかな
>>939
3度も手術したのはそうやって深夜にまで見てばかりいるからだよw
まず生活習慣を見直さないと。 みんな気分転換何してる？
私は病んで仕方ない(T_T)
俺は趣味に没頭してるけど痛みでどうもならない時は趣味にすら気が向かない
なるべく病気のこと考えないようにしてる。なるようにしかならないのにナゼか悪い方悪い方に考えちゃう性格だから心を無にしてる
そしたら即身仏なやなって召された！
よくある事だが認知入ったジジイババアが
「誰かぁ～！誰か来いっ！殺されるぅぅぅ～」
とか叫ぶの
もう、ナースコールという物体も、何故自分が此処に居るのか/居なければならないのか、此処は一体全体何処なのか、何故自分の手脚はベッドに縛られているのか
何もかんも理解出来ずに、不安で堪らなくなってお母さんをひたすら呼んで泣き叫ぶ３歳児みたいになってるのが年に２，３回位は遭遇する
これから超高齢化社会になって、団塊の世代がゴッソリとボケてこんな動物園状態になると、可哀想だが正直迷惑でしかない
理解し合えない相手と同室で過ごすとか、地獄でしかない
団塊の世代がボケてから死ぬ迄に２０年は少なくともかかるだろうし、下手したら１１０歳位まで平気で生きる様になるのも決して非現実ではない
既に精神科病院が内科，外科，皮膚科，整形外科と一通り診察科を揃える様になったのは、認知症のフォロー中に併発する病気に対応する為だが
一般の総合病院までもがそんな風になってしまっては困るし、採算性も酷く悪い
もうそろそろ総合病院も認知症患者を集めて専門病棟を作る様なことをしないと、この先立ち行かなくなるのは必至だろう
病気の治療の他に精神疾患を同時にDPCでは算定出来ないのだから、自明の理だ
長々と書いてしまったが
ボケ老人は隔離してくれ！頼むわー！
>>948
冷凍うどんでタピオカが入ってるやつを食って、調子が悪くなったことがあるわ 自分は三十半ばにクローンを発症したが、ステロイドからレミケードに変更してから寛解期が十年以上続いているな。現状態がずっと続くことは難しいとは思うが、ストレス溜めずにのんびり生きていくよ
951病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 7567-R7sg)2019/12/11(水) 11:51:37.31ID:rQERXYsK0
今朝から腹痛が強めで回数も多くて体力すり減りまくり
痛み止め飲んでるけど効いてる時間が短い！
これ以上強い痛み止めはないのに！
レミが出て入院する人が半減したというから、レミが使えるようになったの確か2001年だったと思うけど20年近くどうもないという人もそれなりにいるんじゃないの
俺はレミケード出たときは神に感謝したけど副作用で死にかけて神を憎んだ
957病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛ Spc1-26AW)2019/12/11(水) 17:05:01.56ID:SJnqAsRTp
>>954
どのくらいの期間やって、どんな副作用出た？ 961病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 4b3a-3vef)2019/12/11(水) 22:19:57.98ID:0RhQjw6L0
962病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 7567-Hsky)2019/12/11(水) 22:42:54.39ID:rQERXYsK0
>>960
免疫抑制剤の併用なしで１０年以上もレミケードの効果が持続してるってすごくない？
大体は体内に免疫できて、効果が薄れてくるっていうじゃん？ 963病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 7567-Hsky)2019/12/11(水) 22:43:58.45ID:rQERXYsK0
そういえば、クローン病のブログで、Livin' on a クローン ってサイト、
今年の５月からパッタリと更新しなくなってるけど、
管理人は大丈夫なんだろうか？
レミケードがよく効いてたのは最初の半年くらいだけだったな
今は投与期間を一番短くしてロイケリンも使ってなんとか効いてくれてる感じ
965病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 5f67-rnh9)2019/12/12(木) 00:00:39.06ID:wG+odDtU0
ロイケリンって免疫抑制剤だよね？
一日の脂質摂取量ぜんぜん30以内に抑えられん…・
肛門もいてえし、拷問だ
970病弱名無しさん (ﾃﾞｰﾝﾁｯW 5f67-rnh9)2019/12/12(木) 18:18:56.58ID:wG+odDtU01212
カップ麺一個食ったらもう脂質20近く行くから、
30未満って中々だよね。
カロリーオフとか塩分控えめな商品ばっかで、
脂質控えめな商品って全然ないのも悲しい。
朝はウィダーインゼリーで昼はエレンにすれば結構余裕出来るぞ
カップ麺でも、揚げ麺じゃないのは脂質が少ないと思う。
今でもあるのかどうか知らんけど、日清ラ王というやつはうまかった。
自宅の下にコンビニで来て俺のクローン病人生終わったわ
24時間誘惑され続けて耐えられるわけねえよ…・
974病弱名無しさん (ﾃﾞｰﾝﾁｯ Spdf-s1m5)2019/12/12(木) 21:58:26.27ID:/uufHtC/p1212
>>970
朝おにぎり2個。昼おにぎり1個ゆで卵味噌汁。
夜はエレンタール。
これなら脂質抑えられるのですけどね。
週末は食べたくなってしまいます。 コンビニの冷凍の鍋焼きうどんとおにぎりだと脂質は大丈夫
脂質も身体に必要だぞ
今日病院行って3時間かけてイントラ入れてきたわ
狭窄拡張したのに食べると痛くなる
何食べれば良いのやら
>>977
バルーン拡張は一回じゃ拡張しきれないよ、最低３回は必要、それでも10mmになればいい方だから、人によっては狭窄症状出るね
最終的にはオペだよ 忘年会から無事帰ってきた
クソが
来年から自由参加にしろ
>>981
やりたければやれば？
人生つまんねーだろ 食事がエレンのみになったら多分生きるのやめるかな
そこまでして生きていたくない
在宅点滴して思ったのだが、エレン経口や経管よりも遥かにQOL良いぞ
エレンでは増えなかった体重も15kg以上簡単に増えたし、何より再燃が無い
エルネオパ２号＋１号と晩飯常食だけど凄く調子良い
点滴やめてエレンに戻るなんて考えられないよ
>>984
他の臓器に相当な負担がかかってるよ 感染症などの問題もあるからすべて良い訳ではないよ
在宅からエレンの鼻注に変更出来た人がこのスレに居たけど、その方がいいと思う 短腸になってしまうと在宅IVHしか選択ないけどね 人工肛門に加えて膀胱ろうの尿のバッグも付いて、凹んでいるわ
正直生きていくのがつらい(´・ω・｀)
俺がかかってた病院も病状もあるけど仕事関係で休まれないということで在宅してた人が多い病院と思うけど、
今のところは俺を含めて在宅歴20年超え10人弱いるけどみんな5,60代になって生きてる
小腸移植の話を病院で説明聞いたことある人って居ますか？
小腸移植は拒否反応が強いから難しいらしいし、小腸移植してる人は子供ばかりと思うけど体力的にIVHの栄養摂取が難しいから小腸からの栄養に変更しないといけないけど予後が良くない。でも大人はIVHでの管理に耐えられるからしないと聞いたけど。
胆道閉鎖症とかの子供というより赤ちゃんばかりでしょ。移植してるの。
>>989
ググればわかるけど30代の男性が短腸で同じ30代の女性から小腸移植して3ヶ月ぐらいで退院してるよ
大阪大学の病院です
どのくらいで適応になるかが問題だけどね 993病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 1b8c-s1m5)2019/12/14(土) 11:40:46.84ID:HwGD5csN0
>>980
うちの部署は自由参加。
共有フォルダに置いてる出欠エクセルに○×つけるだけだから、遠慮なく欠席できる。
部署70人くらいのうち、来るのは半分くらいだよ。
来ないからって何も言われない。
課長でも来ない人いるしね。 年金でても仕事しないと生活できないし、仕事をしてないで親がかりだと先の心配ばかりというかブルーな気持ちを持ったまま毎日過ごすという感じになるからなあ。気が晴れる事が無い
>>992
今申請中だけど、診断書を見たら就労可とか予後は良好と書かれていたから、どうかなとは思ってる 確か小腸移植だけは保険適用外だったはず
それだけ難しくて失敗が多いって事かと
1000病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 063a-wmwA)2019/12/14(土) 14:12:52.03ID:ZTg92gMu0
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