1病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ f53a-1G7t)2020/03/18(水) 19:29:31.36ID:P3NuZ3iA0
Ｑ．クローン病ってどんな病気？
Ａ．炎症や潰瘍（粘膜が欠損すること）が主な症状で、
口腔にはじまり肛門にいたるまでの消化管のどの部位にも起こりえますが、
小腸の末端部が好発部位で、
非連続性の病変（病変と病変の間に正常部分が存在すること）が特徴です。
クローン病の症状は患者さんによって非常に多彩で、
侵された病変部位（小腸型、小腸・大腸型、大腸型）によっても異なります。
その中でも特徴的な症状は腹痛と下痢で、半数以上の患者さんでみられます。
さらに発熱、下血、腹部腫瘤、体重減少、全身倦怠感、貧血などの症状もしばしば現れます。
またクローン病は瘻孔、狭窄、膿瘍などの腸管の合併症や関節炎、虹彩炎、結節性紅斑、
肛門部病変などの腸管外の合併症も多く、これらの有無により様々な症状を呈します。
クローン病は、再燃・再発を繰り返し慢性の経過をとります。
完全な治癒は困難であり、症状が安定している時期（緩解）をいかに長く維持するかが重要となります。
長い経過の間で手術をしなければならない場合も多く、
手術率は発症後5年で33.3％、10年で70.8％と報告されています。
また、定期的に検査を受けることも必要となります。
Ｑ．なんでクローン病っていうの？
Ａ．1932年にニューヨークのマウントサイナイ病院の内科医クローン先生らによって
限局性回腸炎としてはじめて報告された病気です。
若年者に好発し、発症年齢は男性で20～24歳、女性で15～19歳が最も多くみられます。
男性と女性の比は、約2：1と男性に多くみられます。
わが国のクローン病の患者数の推移を医療受給者証交付件数でみると
近年では毎年1,500人前後の増加がみられ、
2014年度には40,885人の患者さんが登録されています。
Ｑ．クソスレですか？
Ａ．せめて荒れずにのんびりマターリやっていきましょう＜＜鉄則＞＞
◆クローン病や潰瘍性大腸炎用の食品を扱っている業者◆
楽チンライフ https://rakuchinlife.jp/
まんぞく君 https://www.manzokukun.com/
◆ハローワークインターネットサービス◆
https://www.hellowork.go.jp/
Q51. 公的な職業訓練施設があると聞きましたが、どのような訓練内容があるのでしょうか。
A.（独）雇用・能力開発機構及び都道府県では、公共職業能力開発施設として、
職業能力開発大学校、職業能力開発短期大学校、職業能力開発校、
職業能力開発促進センター及び障害者職業能力開発校を設置し、職業訓練を実施しています。
この職業訓練については、失業者、在職者ともに受講が可能で、
失業者の方は受講料が無料である他、要件を満たしていれば雇用保険から手当が支給されます。
訓練内容は、電気設備科、ビル設備サービス科、住宅サービス科、自動車整備科など
多岐にわたっていますが公的職業訓練に関する情報は公共職業安定所、
都道府県または（独）雇用・能力開発機構（ http://www.jeed.or.jp/js/ ）で入手できます。
また、受講手続等については、失業者の方は公共職業安定所（ハローワーク）に、
在職者の方は（独）雇用・能力開発機構及び各都道府県の職業訓練校にお問い合わせください。
小腸機能障害で以て日本政府並びに自治体から身体障害者の認定を受けているクローン病患者の内で、
来年度卒業予定者、病人に優しい職場へ転職したいと希望する者、
失業者でニートになりたくない人などへ。
障害者のための就職情報サイト「ウェブ・サーナ」 企画：イフ総合研究所 運営：株式会社イフ
https://www.web-sana.com/
他にも、クローバーナビ、ゼネラルパートナーズ、テンプスタッフフロンティアなどの
障害者の就職・転職支援団体がありますので探してみて下さい。 >>6
こういうのスレ落ちしてるのは浪人買ってれば読めるって事なの？買ってなきゃ読めないのではリンク貼る意味無いから要約だけでもテンプレにしちゃえばいいのにね エレンタールだけにしてもCRPが陰性にならないんだよ
なんで？
オナニーしすぎでちんこに炎症起こしていても
CRPは高くなるから注意な
>>8
専ブラじゃないブラウザでなら表示できるんですよ。
専ブラだと課金しないと見れないですね。 >>12
ほう、もう何年もブラウザで見た事なかったです
ありがとう >>9
エレンタールだけで炎症を治療するのは凄い月日が必要になるよ
ゼンタコートなり合う薬と組み合わせてやっと２ヶ月とかかな
体重/1000の量プレドニン使うなら数週間か
レミケだと３週間かなぁ、ただし効きすぎて狭窄起こしやすいけどね
ヒュミラはそこまで即効性ない
ステラーラは半年後くらい
エンタイビオはまだ良くわからないけど１ヶ月では無理みたいね よくスーパーの店先に置いてある消毒液ってクロルヘキシジングルコン酸塩や
塩化ベンザルコニウムが主成分の物が多いんだね。
最近まで、スーパーに行く度に入る時と出る時に一生懸命手もみしてたけど
新型コロナにはあんまり効果なかったのかな。
175cm 47kg
なんで太れないんだろうな
エレンタール6B/day + スープ
GSが出したアメリカの４～６のGDP予測マイナス24％
確実に日本も影響出るし、非正規でやってきたけどダメかも
中年で持病で通院必須で過去に例の無いくらいの失業率の高さに
なったら絶望的だわ
失業した場合、特定疾患に書いてある上限金額って変更出来るんやうか？
>>17
俺、在宅点滴やる前（4年前）174cm/52kg
在宅点滴（エルネオパ2号×2）1年後74kg
現在（エルネオパ1号+2号）61kg
点滴する前は10年以上エレンタール経管4パック+昼間2パックやってたが、太れないし再燃もしょっちゅうだった
点滴初めて直ぐは太り過ぎで腹から下に脂肪付いて脚が組めなくなったりしたし、高血糖になって糖尿病薬飲んだりした
それからカロリー減らして下半身すっきりして糖尿病薬もやめられた
食事は0～2食/day食べてる特に避けてるものはない >>19
エルネオパ2号2本やってるけど何にも太らないけどな 運動してないかい？筋肉ついて >>17
エレンタール６個は1800kcalだから、身長の割にはカロリーが少なすぎるんじゃないの？ >>20
ううん、運動というものは意味わかんなくて大嫌いだから学校出てからした事ないね
最近の体重計って、身長入力すると体脂肪率の他にも簡易的に骨密度や水分量とかと一緒に基礎代謝量出るでしょ？
自分は今1400kcal弱なのよね、だから1号560kcalと2号820kcalでオレには丁度なのよ
高カロリーIVだからね経腸と違ってロスは殆どない
それに加えて少し食べる（全盛期の半分くらいで満腹）から、イカれた小腸でも多少は栄養摂れる
よく食べる時期は64kgくらいで、全く食べない時期は今みたいに61kgになる
まぁ炎症が常時燻ってたり、仕事なんかで身体動かす人は足りないかも？それでも2号2本にするか、1500mlバッグに替えるかすれば基本的に体重はコントロール可能な筈だよ？
>>20さんは先生とそこのところ相談してみてはどうかな？ >>21
最高で7パック/dayやった事あるけど不毛な気分になるよ>>22の言う通りだ
足りない分はイントラを毎週か隔週で通院してやるとやらないよりマシかな
エレンオンリーは基本的に入院絶食高カロリー点滴を避けるための自宅で出来る最終手段であって、通年やるものじゃないと思う、頑張っても2,3ヶ月？精神が保たないよ
エレン+自分の状態に合った食事でカロリーカバーするのが平常運転だと思ってるが おれは40歳まで在宅しても（イントラ500も毎日）173,41だったけど、
手術して悪いところが無くなってからのレミで69まで行ったよ
ダイエットして63前後にとどめてるけど
エンタイビオをはじめて1月半で効果がまだ出てこないので今はエレンタールだけにしている
もうそろそろエレンタールも嫌になってきた
しかし食った後の悪化を思うと食う勇気もない
エレンタールだけとか想像を絶するレベルの地獄だな
発病から11年ここまで何とか軽症を保ってきたけど
いつまでキープ出来るか不安すぎる
今からの人は薬が定期的にそれなりに出てくるんじゃないのかな
それが効けば普通の毎日が送れると
問題はその薬が打てたり飲めたり出来る保険制度が続いてくれるかの方が問題だな
リュウマチの人が老人医療になってやっとレミケードが打てるようになったみたいな感じにいつかなるんかな
それ10数年前医者に言われたけど、ペンタサ、レミケ等の免疫抑制関係から変わってないのが現実
太れないって人は医者とちゃんと話したほうがいいんじゃない・・・？
炎症状態つづいてて吸収悪い状態でエレン取ってるんじゃないの？ 入院して絶食して炎症なくす方法もあると思うけどね
炎症は0.8だな
エレンタールだけでこうだから炎症があるんだろうな
>>30
レミケ/ヒュミラとステラーラやエンタイビオは作用機序というか標的違うんだから変わってないいうのは流石にどうかと思うな
TNF-α抗体の抗体が出来ちゃった人はもう既に多い筈だから、そういう人でもILとかに標的移すと効くのよね
ある意味イタチゴッコなんだけどひとつの標的薬で10年保たせれば何とかなる印象
前にも書いたが一番良くないのは抗体の抗体が出来てて余り効かないのにイムランとかでアナフィラキシー抑えてまで使い続ける事かな
余り効かない上に新たに免疫抑制剤でリスク負うのはクレバーとは言い難い
オレはレミケ無効，ヒュミラで無効だったうえに慢性膵炎を誘発した、ステラーラがやっとまともに効く薬であって本当に良かった >>33
それって最初から（一時的にでも？）効いてたか怪しいと思うの 35病弱名無しさん (ｽｯﾌﾟ Sd73-PUPm)2020/03/24(火) 04:27:37.82ID:EsdVmrYFd
俺もステラーラにしてから2年入院してないし通院も間隔が開くようになった
レミケ怪しくなってきた人は医者と相談した方がいいかも
レミけやってステラーラやってそしてガンになるなんて嫌だ
東京都知事が、あんな発言したって事は、準備すすめてるかもな
4月、5月の入院、検査、通院は混乱するかもしれんな
39病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 4967-M0x+)2020/03/24(火) 19:26:46.07ID:RP8/yRje0
>>36
まぁまぁ、君がただでさえ人間として魅力なくて女に縁のない人生で生涯陰キャ独身決定的なのにクローン病なんか患ってしまってさらに人生詰んでるからってそうイライラするなよ。 さすがにクローン病の通院は必要不可欠な外出だよな…？
今日病院に申請書類出しに行ったら帰国者感染者外来があった
感染爆発したらマジ修羅場だわ
>>39
なんか自演までさせてごめんね。
煽ったつもりは全く無いので気にしないでね。 ワッチョイで全部同じスマホから書き込んでるのわかるよ
オレはステルスしてるつもりは毛頭無いけどな
自演なんて文面でバレるものだし、バレると凄く恥ずかしいことは分かってるからね
>>43
ちなみにどれとどれが同じ人間が自演してるんだか教えてくれないか？ ステラーラもいずれ効かなくなる時が来るのかね。完全ヒト抗体ではあるけど。
エレンタールだけにして今日はCRP0.55
なにがいけないんだよ
51病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 8167-4vyJ)2020/03/26(木) 14:40:09.57ID:rCwE21NT0
食料品が品薄になる可能性あるみたいだけどエレンタールとラコールが沢山あるから困らないな
入院患者だったけど、慶応でもコロナか…
今後、状況が酷くなって病院に行けなくなったら嫌だなぁ…
異動で担当医交代の時期になったが
今回の担当は頼りなさそうだ
エレンタールで１ヶ月は外出禁止可能だ
食料買いだめ大変ですね
俺の主治医は頼りないから、はよ交代してほしいわ
ゆとり教育世代なんやろな、ポカが多い
59病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ f578-2pFN)2020/03/26(木) 19:56:27.07ID:AMEUuJ3i0
さっきスーパーに行ったらカップ麺の棚が空だった。
カップ麺ばかり食っても健康に悪いよな
エレンタールのほうがマシ
マシな気はしてるけどよくよく考えるとカップ麺の比じゃない化学生成物だよなエレンタールって
日本人はなんて意地汚いんだろう
買い占めとか自分さえ良ければという心が病を招くんだな
自分は次行く時担当変わってるらしいわ
めんどくせぇ・・・担当変わった時って検査強要してくるの多いんだよなぁ
>>66
そういう意味で書いたんだけど何かおかしいか？
今まで6年担当してくれた主治医が違う病院に移動になるから次からは違う先生ねって話された なんか4週間前から38度くらいの微熱がしょっちゅう出る
その間膵管ステント交換で5日入院したが、その時は元気だったのに、1週間後の今また熱出てる
羽毛ふとん＋毛布＋タオルケットでも寒気がするが悪寒というほどではない
取り敢えず寒気が治まったみたいなので少し頭冷やして寝る
一応絶食にして点滴オンリーの方が良いのかなぁ
>>70
俺は相変わらず夜になると微熱が出てる 抗生剤やってるけどポートはそのまま放置で、鼠径部から高カロリー輸液入れてる ポート抜去してから新しいの入れるまで1週間ぐらいで新しいポート入れること出来たっけな？ 在宅してる時たまーに高熱が出ることがあったけど、まずは座薬で熱を下げる。
でそのまま下がる事が多くてそのまま続ける。
座薬を入れても熱がまた繰り返し出るなら渋々病院に行って抜いてもらう。
で、また調子がなるくなるまで在宅中止っ感じでしてた。
>>72
感染が疑われるポートの場合、採血でどれだけ菌血症「敗血症）なってるかがカギになるね
抜去した後抗生物質＋免疫グロブリンとかやって、熱が落ち着いたら薬減らして、なんだかんだで１週間はムリだと思う、早くて２週間？かな
そこを端折って見切り発車で新しいポート入れると、直ぐに残っていた菌がカテーテルに取り付いて増殖するから、焦るのは良くないと思うよ >>74
血液培養のことだね 焦るのはよくないんだね 昨日血液培養検査と普通の血液検査（炎症反応見るため）やったので来週結果見てから判断だね 抗生剤は1日おきにやっています ありがとね 生物製剤は免疫を抑制するから感染に弱いという話がある一方で、海外では新型コロナの治療にリウマチ用の生物製剤が試験されているらしいね
IL-6を抑えるやつ
>>76
それは感染して発症した後、サイトカインストームを抑えることで、
肺炎の重症化を阻止できるかも？って試験であって、
免疫抑制剤を使ってれば、感染に弱い（ウイルスの増殖を抑えられない）って
事実にかわりはない。
実際、重症肺炎に最後の手段でステロイド使うケースもあるし。
未だ実態がよくわからないコロナに対して俺たちができるのは、
免疫抑制剤使用の有無を問わず、うつされないようにしっかり予防、
十分な睡眠、栄養摂取で免疫を高めておくことしかない。
エレンタールでしっかり血清アルブミン値を上げる事だ。 これ見ると、本当に4月が山場なんだね
ttps://note.com/syasukaw/n/nbf0f6d4886e7
次の外来が最大のリスクになると思うと、不安やな
みんな大きな病院に通ってるんだね
俺は小さな診療所で診てもらってる
どちらにせよこの時期はあまり通院したくない
最初救急車で運ばれた病院で「クローンはうちでは分からない。」って言われたからねぇ．．．
ただでさへ未知な部分がある病、少しでも詳しいとこで診てもらいたくてさ
今はそこそこの総合病院なら標準治療は受けられるからな。
そりゃIBD外来とかある病院の方がよかろうけど仕事とか距離とかでかかれない人もいるから
ありふれた難病になったという人いるけど他の未だ少ない難病よりマシですよ
82病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 12be-7UlN)2020/03/29(日) 11:11:22.43ID:6/QKSxdO0
今は歯科や整形外科とかでも名前言えば伝わるようになったね
>>80は最近の総合病院の話なんだよね...
そっから片道三時間のIBD紹介されたけど、案外地元個人医とかも馬鹿にできないかもね
つか、･最初の総合｢手術無理。｣→
･そこの近場の総合(第一搬送候補)｢満床にて無理。｣→
･>>80の総合(ここから他県)｢クローン無理。｣→
･現在のIBD(片道三時間)
･･･満床総合が分岐点な気がしてきた >>83
いつもかかってる病院名言えば行ってくれるよ ヴェーチェット病は一番最初に特定疾患になった難病だと思うけど未だ大変そう
エレンタールの水で混ぜるゼリーミックスってどうなんだろう？
使った事がある人教えて欲しい。ちゃんとゼリーになるのかな
レミケ打ちに行くのも怖いな…
医者なんて、対して患者の事考えてないと思うわ
>>88
もう恐怖しかない
電車通勤、会社内の意識の薄さ
時間の問題かもしれん
都市封鎖してくれ！ >>89
熱湯のやつはまぁまぁ
お湯のやつはドロドロで俺は無理 政府も自治体も危機感無さ過ぎ
人の命より金回りの方が大事なんだから
96病弱名無しさん (ｽﾌﾟｯｯ Sd69-bvC9)2020/03/30(月) 16:05:16.21ID:AAcFIpncd
ペンタサ+イムラン飲んで高血圧の自分はハイリスクか・・・
死にたくないな
もし自分がコロナになったら特記事項に基礎疾患有りって書かれるのかな
会社にバレるやん
99病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 85aa-DkFX)2020/03/31(火) 02:23:48.16ID:53ow2/M30
いつもの病院、電話で処方箋発行無理だった。遠方だからつらいなあ
今日から新しい病院。
最初の病院24年
次の大学病院12年
この病院が最後かね
最初の病院には戻らずなんだよな
最初の病院に戻りたくもあったけど
なんか自分の不甲斐なさをみせたくないから病院変わる
>>100
何か病院を変えるきっかけみたいなものはあったの？ >>100
クローン病になりやすい実に神経質な性格がよく現れていますね
人からどう思われるかを気にしすぎる傾向は体の中でのステロイドホルモン分泌が多いので自ら免疫疾患を招きます 主治医が今月で定年
毎月病院まで往復3000円がふたん
身寄りがないので包括支援センターの方から市外の病院は何かと困るとのアドバイスがあり
こんなところでしょうか。
先週の金曜日が通院日だったけど免疫抑制剤使ってるし電車が怖すぎるから自転車で行ったよ…
往復30㎞近く 体力無いから薬とヒュミラ持って帰る帰り道は相当に疲れたけど…
ヒュミラとイムラン初めてから熱出したら必ず39度以上出るし、ただの風邪でもやばいのにコロナとか相当な確率で重症化しそう
>>104
俺も次の通院は自転車かな
片道１２キロくらい
雨だと迷うけど
数週間後の電車内は怖いわ >>104
頑張ったな…
薬は郵送できなかったのか？って思ったけどエレン以外ならギリ持って帰れる量か 電車怖いって、みんな通勤は徒歩とかチャリで行けるとこなんけ？
俺は今、時差通勤させて貰ってるから、電車内は結構空いてて
怖いとは思わんけどね。流石に満員電車のギュウギュウ詰めは怖いが。
大体空いてる電車も怖いってなったら、外で働けないじゃん。
仕事する以上、誰かしらと会話することになるんだから。
おれはその手の事は気にしないなあ。
マスクして手洗いうがいをするだけだな。
イムラン飲んでる人で真夏でも長袖きてマスクしてとかの人もいるからな。
その人の性格ですね
新しい病院行ったけどガランとしてたな
もともとからかコロナでのばせてる人はのばしてるのかわからないけど。
ワクチン無いんだから、延ばせば延ばすほど感染者増える気がするが。
まあ病院は、ちょっとのことでは行かなくなったらしいから、
どこも減ってるみたいだね。収入も減って大変みたいだが。
非常事態宣言出さないのなんでだ？？？？
加速して時間の問題なのに、出し渋ってる理由なに？
今出して人の動き止めても発症して重症化まで1週間くらい考慮すると
2週間後医療崩壊してるかもしれんのに
>>116
え？生活費需品や医療以外の店封鎖や外出制限できないの？？ 118病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ f578-2pFN)2020/03/31(火) 23:35:44.20ID:TW1pFEGV0
新しい病院からレミケードを打つオリエンテーション受けてほしいから今日また病院にきてくれとの電話あり。
病院変わると何かと面倒だな
そういえば今どき珍しいと思うけどスカート看護婦が多かった。
ズボンの人もいるけと。
>>120
また嫌になって替わるなよ 病院によってやり方が違ってくるからね 何回か変わってるからわかってると思うが >>120
えー、ナニそのオリエンテーションって
そんなに話すだけの分量ある様には到底思えないのだけど
ヒュミラの自己注射のほうが余程オリエンテーション大切だと思うわ >>89
お湯で作る粉のは簡単にできて今も使ってるけど
水で作る粉の方は製造元のHPの動画見て作ったり
色々試して見たけど無理だった
水のは固まるのが早すぎてエレンの粉が溶ける前に固まっちゃうんだよね 水のは出来上がりがゼリーじゃなくてトロミが付いたエレンみたいな感じでおえってなった
>>123
水で作れると手軽だと思ったけど難しいんだね有難う。 うん、お湯沸かす手間はあるけど、ボウルと混ぜ棒とタッパー有れば、冷蔵庫でカチカチの懐かしい感じのゼリーが出来るからね
ウチの息子は好物でよく冷蔵庫に入れてると喰われてた
受給者証に病院の記載が必要になってから会計に時間かかってしゃぁねぇな
コロナ心配しすぎて一日中腹痛い 感染力強すぎるでしょこのウイルス
>>127
限度額管理表書くようになってから時間かかるようになった 俺の通ってる病院コロナの重症患者受け入れ始めたんだけど今月の通院心配すぎて一日中腹痛い
病院の外のベンチでレミケしてくれないかなぁ
雨降っていても傘さして換気全開で2時間くらい耐えれる
レミケードやり始めてから、点滴中に計算終わって管理表に書いといてくれるから待ち時間ゼロだ
133病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛ Sp01-4ka5)2020/04/02(木) 12:41:59.99ID:ci6q8+Z4p
レミケードのため来院中。
水飲んでムセたら、大注目浴びたわw
怖がらせてすまんな。
あとで気付かなかったとか言い訳されたくないし、みんな1度は詰みスレ見てな
感染者がどんどん増えてきてるから来週の病院が心配だわ
関東の大きな病院の院内感染が目立つが
関西も時間の問題なんだろうな・・・
気を付けていても防げない事を如実に語ってる
先週外来だったけど普段はしてない炎症性腸疾患外来の先生 さすがにマスクしてた
とりあえず来週のレミケは午後にしてもらった
朝は人間が多すぎるから
病気を治療するための病院が、密閉された空間に大人数が集まるというやばい場所やからなあ(´・ω・｀)
これからはスカイプみたいなやつを使う遠隔診療も進めていくという話もあるけどね
３週間ぐらい前に大学病院行ったときは
受付も看護士も患者もみんなマスクしてたが担当医だけアゴマスクだったわ
ヒゲ濃い先生なんかは、夕方になると生えてくるヒゲで喋るたびにマスクが上下してパペットみたいになる
149病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW b567-4ka5)2020/04/03(金) 06:28:48.01ID:3xVfHhRn0
医者って何故かマスクしてないの
けっこーいるよね。
一般人より医療知識もあるから、より慎重に
なるのかと思いきやノーマスク。
そこには何か裏打ちされた事実があるのかも
わからんが。
知らんけど。
150病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 2316-Jecv)2020/04/03(金) 09:10:22.03ID:OcOidyyg0
野菜は摂りたいけれど繊維がよくない。ってことでジューサー使って不溶性食物繊維を除いたジュースで摂ろうと思ってるんだけど、同じようなこと試した人いる？ 安全と言えるかな。
>>150
狭窄痛起こす様な狭窄無いのなら、野菜ジュースの様な細かな不溶性繊維は摂取しても大丈夫なはず
少ない量から試してみれば良い
大丈夫であれば不溶性繊維は腸内細菌の棲家になる重要な役割があるので適量摂取するのが望ましい 毎日伊藤園の一日分の野菜飲んでるな
野菜不足だから
果物はリンゴを毎日食べてる
でもクローンは相変わらず
>>149
確かに
風邪などのウイルスは、小まめにお茶や水を飲んで菌を胃に流し込んでるみたいだが、コロナに関しては当てはまらない気がするが… 横浜市民病院の電話繋がらんな…さすがにタイムリーすぎるか
156病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 2316-Jecv)2020/04/03(金) 19:50:40.33ID:OcOidyyg0
>>115
出したら休業補償しなきゃならんから財務省が許さんのじゃない 金がなけりゃ特定疾患の上限補助すらなくなるのが現実だろうに何いってんの？
そういうのがやりたきゃニュー速でもいけ
そりゃお前の方だろ 実際金のが大事って態度だし別に間違っちゃいない
金がなきゃなんもできんし目先の事だけ言う奴は楽よな
ワクチンに世界中が必死に開発中だけど、実際に出来るかどうか
不明だし。そうなると大不況でこいうった特定疾患当そいう制度も
存続が厳しくなるかもな
ウィルスの問題が起きる前でも特定疾患の制度は5年？？だっけ
事に見直しだったからね
何で国民の為の備蓄だったアビガン輸出すんのかな？背信行為だよね？それ程アメリカも切迫詰まってるって事か
>>88
コロナの肺炎ってサイトカインが悪さして一気に広範囲に炎症起こすみたいだけど
レミケードで掛かりやすくても肺炎自体はなりにくとかないの？ >>165
まぁその場合急激なサイトカインによる肺炎はならなくても単純にウイルスに対する防御ないからじわじわ肺炎で終わる タミフルでも薬害とか言って異常に叩かれたからな。
そりゃ慎重になるよ日本は
この前ヨーロッパの人とチャットをしていてアビガンの事を聞かれたんだけど、
向こうでは日本で感染者が桁違いに少ないのはみんなアビガンをのんでるからという噂があるらしい
まあいろんな噂があるな
アメリカのドクターなんちゃらがコロナを殆ど治したとか言って、自己判断でそれを試した人が死んでしまったニュースもあったしな
ちょっと調べたらわかることだろ。
だから安倍が信用されて左翼や
マスコミは相手にされなくなるんだよ。
30カ国からアビガン提供の要望、無償供与する方向＝菅官房長官
各国で治験を行うために必要なぶんの提供となります
>>165
かかりやすさは変わらないよ。ようはウイルスを体内に取り込んでしまうかどうかだし。
感染のしやすさは変わらないけど、免疫抑制してるから免疫暴走のサイトカインストームが起こって重症化しやすいんじゃないかな。
俺たちにできることは、体調維持かな。 自分の身体の栄養状態を良くしておくことじゃないの？クローン病だと難しいけど
東京120・・・・
1週間後4桁いきそうだ・・・・
>>170
日本の備蓄を分けるという時点で価格とか建前は関係ないんだよね
余程中国の富士フイルム提携会社が正当にアビガンのコピー品製造してる方が許せる 味の素の工場って何処だっけ？そういう風に追えば感染者数多い地域かどうか見れるね
今は知らんけど、東日本大震災の時はエレンタールの工場が福島県白河市にあるということで放射能うんぬんで話題になったのは覚えてる
覚えてるというか、言い出したのは俺だったと思うがＷ
普通に貰えたな。
薬局から工場が止まってるからどうなるかわからないとか言われた気がするけど。
3/1 NY最初の感染者
3/14 NY初めての亡くなる 感染者600
3/17 飲食店封鎖 感染者1400
3/22 感染者15000
3/29 感染者60000 死者965
現在東京 感染者892
NYと同じような強いウィルスなら1週間後に2倍以上確定なら
もう東京の病院に通院出来ないと思っておいた方が良いな
↑
NYのデーターはYOUTUBEから抜粋した数字です
>>179
エレンタールの工場は福島にあり東日本大震災の時も工場は
そんなに影響でなかったはず。
ただあの時、エンシュアリキッドの工場が止まってエンシュアを処方
して貰ってた人が一時的にエレンタールを処方するようになって
その影響でエレンタールが少しの間不足した事があったと思う 検査数増やさない限り1日1000人以下が続くんだろうな
検査して陰性と出てそれが正しくても病院で新たにウイルス貰ったかも家に帰り着くまでに感染したかもって思ってしまう性格多しだろうから
きりがなさそう
コロナで重度の胃腸障害が86%の確率でおきるとな
クローンの俺らは命取りになるよ
>>186
検査可能件数は増やしても良いけれど、明らかに症状無いし、濃厚接触も無いのに検査してくれないと脅しに掛かる人間続出するでしょ
そうすると既報のとおりPCR検査の検査精度でも偽陽性と偽陰性を大量生産する事になる
悪手だよ 今すげぇ真面目に食事制限してるわ
エレンタールもちゃんと飲んでる
たまにスナック菓子とか肉とか食べてたけど一切食べなくなった。
ワクチン出来るまで入院は命取りになるわ
>>191
ちょっと違うけどTwitter見てると酷いモンよ
ママ友のLINEでママ友ボスがウイルスは30℃のお湯で死滅するとか流して、
それに乗ったママ友達が「部屋で暖房器具フル稼働させて32℃にしました！」とか「子供にお湯を飲ませてます！」とかリプ付いて、その中に「それはデマですよ」ってリプしたらグループからBANされたとか
で、夜になって言い出しっぺの夫からメッセージあって、「すみません、妻を叱っておきました」と謝る夫は医師だったとか
ドラックストアの開店前にシャッターの鍵開けて出入りしてると、勝手にジジイが入って来てトイレットペーパー抱えてるとか、
バックヤードに侵入して「ココにマスクとトイレットペーパーあるぞー！」って店内に向かって叫んだりするとか、出勤したら並んでる人に見つかって「自分らは5時から並んでるのにナニを悠長に出勤してんだ！」ってキレたり
全部ホントみたいよ
まるで半島人、あっ在n（察し 免疫抑制剤は減らさずに、体調を維持する方が大事という記事も見たわ。クローンでなく、他の免疫抑制剤使ってる疾患だったけど。
金曜日に病院に行ったら、普段よりも人が少なめだったわ
いつも１時間待ちの採血が１０分くらいだった
イタリアでは、緊急を要する症状の人以外の診療は当分後回しらしいね
医療への依存度が高いと、やはりサバイバビリティーが落ちるなと実感する
自分がどうすることが出来ない範疇の問題は、心配してもしょうがないが
Let it be だな
>>193
ツイッターで特に女は話し10倍くらいに膨らまして書き込んでるからあんまり信用しちゃダメだぞ >>194
クローンで使う免疫抑制剤というとイムラン/ロイケリンだけど、その分野では非常に少ない分量だね
拡大解釈するとプレドニン30mg以上とか生物製剤も含むとは思うけれど、生粋の免疫抑制剤を命がけで使ってる白血病患者さんや臓器移植患者さんなんかから見るとフザけんな言われそうだな でもドラックストアは複数の書き込みが違う文章で出てるから、基地外老害はやっぱりアブないと思うの
ニューヨークの感染者と死者は前日を下回り、トランプもコロナの安定化が始まる兆候と発言して株が上がった
202病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 0d78-AHN4)2020/04/06(月) 10:53:02.90ID:/+9OmUY60
株は下げるために上げるんだよ
緊急事態宣言
もう完全に手遅れだ
安倍の尻込みにも困ったもんだ
>>198
さっき、ササッと見た分ではクローンも移植後外来も同じ50mgぐらいだったけど、調べきれてないかな？
俺的には、病気自体が免疫疾患+免疫抑制剤+生物学的製剤なので、ヤバイのではと思ってる。 >>207
免疫疾患→サイトカイン暴れてる、新コロナはそれに乗じて増えたりする
免疫抑制剤→寛解してる患者ならまず使わない（レミケにしがみ付いてるのは別）、臓器移植患者はイムランなんてぬるいのは使わないシクロスポリンとかになる
生物製剤→免疫指令系統を抑え込むので感染しやすい
こんな感じの理解 209病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 4b25-8H9x)2020/04/06(月) 19:27:01.61ID:hyfS+IOX0
まためんどくせぇのが常駐してるな NGしとくか
とりあえず仕事帰りに水ウイダーさとうのごはんは買った
それ以外に自分が食べれる物で買い貯めしておける物が思いつかなかったわ
>>208
分かりやすい説明ありがとう。
俺の場合は生物学的製剤ステラーラ+イムランで寛解を得られてる生活を続けてるから、ある程度のリスクはあるのかな。とはいえ、移植後みたいに激しい免疫抑制ではないのね。
しかし免疫抑制をしていないクローン冠者だと、サイトカインストームも危惧されるのかな？
免疫っていう言葉は難しく、免疫を抑制するだの免疫をあげる生活をしろだの、抑制したら良いのか上げたらたあいのか分からなくなるね 笑 >>212
本当はTnf-αとかIL-xxとかが亢進してなければ、免疫は上げるべきだろうね
それらが常人よりも元々亢進してる自分らは、免疫上げるともっと亢進して、アレルギー反応としての炎症が出ると考えられてる（今のところは）
そこで亢進してるところを出来るだけピンポイントで抑制してるのが生物製剤だけども、Tnf-αって免疫のほとんどのパターンで働く系統だから免疫能全体が落ちちゃう
IL-xxの方がまだ絞れてるらしい
免疫落ちるとしょーもない感染症に簡単に罹る、病院の風呂マットで水虫もらうとか、常在レベルのカンジダが口の中に広がるとか、保育園小学校行ってる子供からタチの悪い風邪やウイルス性胃腸炎もらうとか、
アクネ菌が増殖し過ぎて吹出物大爆発したり、しっかり管理してるCVカテーテル/ポートが感染起こしたり、もっと他にもいっぱいある
今ポート感染のリカバリー中で抗生物質漬物になってるんだけど、白血球数2600とかなっちゃって2000切ったらヤバいかも状態になってるよ
怖い怖い 住民税非課税所帯も前年より減収になったと証明しないといけない。住民税を納めている所帯は、収入が半分以下に急減し、非課税世帯の2倍以下まで落ち込んだと証明しないといけない。
なんだあ 無職の今更組はお金もらえないか
まあ、コロナでもコロナ前でも生活は変わってないからな。
慶應義塾大学病院の初期研修医が自粛要請されてた会食して18名コロナに感染とか…
あー転院しててよかった…
>>213
ポート抜去して抗生物質の治療してるわけね 俺はまだポート抜去してないからまだまだ退院は先だわ (５万/１億２千万) * (3600/１億２千万) * １億２千万 = 1.5
確率的には日本で１人か２人いる
レミケードやりにくの怖いな
今までは換気悪い閉所でカーテンで仕切ってやってたけど、同じ場所なんだろうか
春→夏をなんと乗り切れても10月から来年の3月までが現況より
地獄だと思う。この時までに重症化を避ける方策が見つからないなら
年末の契約更新だがその前に辞めるつもり
ていうかそんな状況ならリストラされてるかな
スペイン風邪の時みたいに第一波より第二派の方が強烈に
ならないか心配
特例で検査無しで指定難病受給者証更新してくれたら許すよな
>>222
毎年大腸ファイバーしなくても更新してくれるよ
年によっては血液検査だけの時もある >>213
そうか。俺はステラーラだから、インターロイキンの方でレミケードよりまリスクは低いかも。運動するとTNF-αが下がるみたいだから、適度に運動した方がクローン的にも免疫的にも、俺たちの場合はコビッド対策になるかもしれんね。 まずは、クローン、SLE、レミケのリウマチあたりの似たような免疫状態の人が、コロナからリカバリーする明るいニュースを聞きたいものだ
前の先生は検査して悪化する可能性があるから検査しないって所見に書けばおｋみたいな事言ってた
228病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 2baa-Pc9J)2020/04/08(水) 01:26:32.89ID:qByTkLgm0
不安症すぎて外来で血液検査次回にしてもらった。針から感染したらどうしようとかいきすぎた強迫観念でなにをするにも不安がっててやばい。病院来てる時点で変わらないのに
パンガシウスは食っても大丈夫？
って、すでによく食ってるんだけど
１．報告されている炎症性腸疾患患者における COVID-19 感染事例について
海外の状況
国際的なレジストリ SECURE-IBD registry に登録された情報によりますと 3 月 23 日の時
点で 13 か国から合計 41 人（クローン病 22 人および潰瘍性大腸炎 19 人）の COVID-19
感染を併発した IBD 患者が登録されています。このうち 10 人が入院し、ヨーロッパの 82
歳のアルツハイマー病と心血管疾患を有するメサラジン治療中の患者と 25 歳のインフリ
キシマブ 300 ㎎ 8 週毎とメトトレキセート 15 ㎎で治療されていた中等症から重症の潰瘍
性大腸炎患者さんの２名が死亡しています。SECURE-IBD registry は公開されており
www.covidibd.org.で最新の情報と患者背景など詳細を知ることができます 1)。
なお４月６日時点でのデータでは世界で 326 例（クローン病 189 例、潰瘍性大腸
炎 135 例）の報告があり、日本からも１例報告されています。患者背景で注目すべきは患
者年齢で 80 歳以上の 13 人のうち 9 人が入院し 6 名が死亡しています。なお上述した 25
歳の死亡例については現在のデータでは削除されているようです（20 歳代の死亡数はゼロ
となっている）。
国内の状況
各製薬企業に 3 月 31 日時点で報告されている情報＊をお知らせします。
インフリキシマブ（レミケードR）国内報告事例なし
アダリムマブ（ヒュミラR）国内報告事例なし
ゴリムマブ（シンポニ-R）国内報告事例なし
ウステキヌマブ（ステラーラR）国内報告事例なし
ベドリズマブ（エンタイビオR）国内報告事例なし
トファシチニブ（ゼルヤンツR） 国内報告事例なし
＊上記は自発報告に基づくもので、これらの製品の投与例で実際に COVID-19 感染事例が
ないことを保証するものではありません。
２．免疫調節薬や生物学的製剤による治療について
現在の段階では炎症性腸疾患の治療はこれまでと同様に行い、疾患活動性を抑えることが
重要であると考えられます。免疫制御治療を受けている患者さんに関してはこれまで同様
に感染症リスク対策が必要です。特に COVID-19 感染重症化リスクが高い高齢患者さんに
ついては社会的距離を含めて注意をしていただきたいと思います。
以下、ECCO（European Crohn’s and Colitis Organization）のタスクフォースが公開した
3rd インタビュー1)の内容を要約します。
高齢者あるいは COVID-19 感染のリスクとなる併発症を有している IBD 患者さんにおい
て免疫調整薬や生物学的製剤を行うべきかどうかについて十分なデータはないものの現時
点では COVID-19 流行前と変わらず必要な治療を継続するべきである。いっぽう、高齢患
者さん（特にフレイルを合併した患者さん）は COVID-19 流行前から感染症リスクが通常
患者さんよりも高いことが報告されており、これについてはこれまでと変わらず考慮され
るべきである。活動性の炎症自体が感染症のリスクとなりうる。また、現時点では患者を
病院から遠ざけておきたいので、治療を続けることの利点は、現時点で IBD 治療に伴う
COVID-19 感染のリスクよりも大きい。高齢者を再燃から遠ざけること（場合によっては
免疫調節薬や生物学的製剤を使用して）は次の 2 つの点で利点があると考えられる。1）
COVID-19 に感染するリスクを低下させる可能性、および 2）COVID-19 感染のリスクが
高まる病院に患者が通院する必要がなくなること。
COVID-19 感染では 60 歳以上の患者で致死率が高いことが示されており、80 歳以上の患
者の致死率は 20％にもなる 2)。 したがって、高齢の IBD 患者は、特に免疫抑制の場合
は、社会的距離の厳格化を含め地方/国の保健当局によって推奨されるすべての予防策を講
じる必要がある。
３．COVID-19 に感染した IBD 患者のレジストリについて
120 ヵ国が参加しているレジストリ SECURE-IBD (www.covidibd.org)が存在します。国別
の報告など詳細な報告を得ることができます。ぜひ日本の先生方もご協力をお願いしま
す。
なお、日本のレジストリに関しては難治性炎症性腸管障害に関する研究班で準備中ですの
で、追ってご報告させていただきます。
>>232>>233
北大の消化器内科はお世話になった事が何度もあるから他人事では無い（今の主治医も北大炎症性腸疾患グループの１員）けれど
対処がしっかりしてるし、患者はビビる必要はほぼないと思っていいと思う
札幌近郊でIBDは北大よりも東徳洲会か札幌厚生の方が有名だし厚生省研究班の共同研究でも名を連ねてるので、IBD患者はほとんどそちらに行ってるのが実情 バカヤロー！
コロナ対策でトイレ使用禁止とか、危うく社会的に死ぬところだったわ！
仕事中に何回もコンビニやサービスエリアのトイレに行く俺はかなり感染リスクが高い
早く収まってくれよ
245病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW df67-nBp8)2020/04/09(木) 21:57:02.56ID:1sd23kat0
2月頭から咳と息苦しさと痰が止まらないわ。
でも熱はないから大丈夫。
痰が出る咳ならコロナじゃないっていうが本当かな
俺も最近たまーに軽く咳が出る
このタイミングで体調崩したらいろいろ心配だわ
>>235
良い資料ありがとう。
高齢IBDの死亡率が高いのが分かったが、若者IBDについては触れてないね。そこが気になるが、第２報に期待かな。 今日、朝の番組でノーベル賞とった免疫の先生が出演していて
感染後、このウィルスは最後にサイトカインストームを起こさせていて
そのメカニズムを世界中の研究者が原因を調べてるって言ってたわ
クローンも免疫の暴走で悪くなるから、生物製剤はどうなんだろうね
>>248
もし本当だとしたら相当頭の悪いウイルスだな
宿主の免疫暴走させて自分もろとも宿主殺すなんて 神戸中央市民病院でも14人院内感染出てもうた・・・
自分のかかってるところも、いずれ来そうだ
俺の入院してる病院なんて、前々から面会禁止という立て看板有っても有名無実で面会者という名の媒介が入り放題だった
ジジイの家族だけなら兎も角、親戚一族郎等引き連れてきて病室でワイワイやるからタチが悪い
正に老害
話ししてるうちに喋りにくいのかマスク外しだしたりして、こっちの方が暫く病室から避難したりしていたぞ
4/10からやっとこさ病棟封鎖になって、急務の場合以外面会出来なくなったが、一新等は５分以内は病室に入れる
まぁ、動けないジジイも居るし仕方ないのだがな
患者数の多い北海道でもこんな現実だ、院内感染しなかったのが不思議なくらいだよ
スーパーも入場規制してるが
横のドラッグストアがつながっていて
全く意味がない
昨日も病院に行ったが、全く無防備な体制だわ
待合室では人と２メートル以上離れるのは不可能だし、こちらとしてはどうしようもない
三密にならない限りは、そうそう感染するものでは無いんだろうけど
今までは土曜に診察して貰ってたけど、会社には半休取らせて貰って
先月から平日の午前に診察入れてるわ。
結婚はできるんならした方がいいな。
困難な状況で頼れるのは身内だけだ。
高齢独居クローン患者で、今のような苦境を向かえたら再燃しようと自力で乗り越えなきゃならん。半端な金も役所も頼りにならんよ。
嫁さんをヘルパーがわりに使うつもりかね？
そんな体のいい扱いされるために結婚する奴はいないぞ。
今、入院してもコロナで面会もシャットアウトだろ？
結局人間最後は一人なんだって、一人で乗り切るスキルと体力のためにエレン、エレン、エレンだ。
エレンタールは宗教なのかよ
じゃあ俺はエルネオパ教を興すわー
>>256
その一人で乗り切る力が弱いのが病気持ちだよ。
既婚未婚でその力に差がつくのか？
結婚したらお互いに助け合うんだよ。体調の悪いときに助ける気もない人は病人と結婚なんてしないって。将来的に助けられる事が多いであろうことは否定しない。
今は入院したら外出もできないから荷物を持ってきて預けてもらうだけでも助かると思うけど。 若い時に積極的に自分で動くか経済的安定を提供できるかどちらかだな。
女性の障害者は健康な女性より結婚率が高いが男はねえ。
なかなか弱い男と結婚してくれる女はおらんね
結婚しても少し浮気をしようがDV気味だろうが家事育児を全くしまいが旦那の稼ぎで家庭が安定してるとなかなか離婚しないけど、家事育児を奥さん以上にしようが稼ぎが不安定だったり奥さんの方が高いと奥さんの気分次第でカンタンに離婚される。
死にたい
出たわ、いつものネガティブキャンペーン男 少しぐらい楽しいこと考えられない？
男で自分が助けてほしいから結婚したいという発想はちょっと考えられんな
金持ちとかならギブアンドテイクでありなんかもしれんが
就職できないから無駄に学歴だけつけた学者なんだよ
非正規だけど
せめて経済力の低いイケメンや物静かな男ぐらいは経済的に面倒見てほしいんだけどね
難しい
男が結婚出来ない理由と男が自殺する理由が同じってのが物語ってるだろ
俺は高校の時になったから病気の事を知らない中学の同窓会で看護師の人から、あんた高齢の身寄りのない年寄は悲惨だから結婚しろといわれたけどどうしようもないよな相手がいる話は
コロナのnew遺伝子を俺達の体に組み込むと
どうなるか
270病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW df67-nBp8)2020/04/12(日) 11:43:50.41ID:EgVK+ERL0
>>266
マジか。
だが気を確かにもて。早期なら希望はある。
クローン歴何年？
レミケイムラン？ 271病弱名無しさん (ｽｯﾌﾟ Sd22-m8t6)2020/04/12(日) 14:25:07.04ID:wVahTsWtd
茨城で30代が死んでるんだが・・・
免疫抑制剤のんでる俺らもコロナになったらやばいのかな
>>264
体調の悪いときに助けてもらえるのは、結婚の目的としては副次的なものの一つだね。
金持ちじゃないけど、今は金銭的には圧倒的に私が支えてるね。 >>273
何が言いたいんだ？
助け合うことが必要と言っておいて、次は助け合いは副次的９なものって、論旨がわからん 今年、特定疾患の更新どうするんだろう
いつも手続きの時混んでる
厚労省も保健所も医療機関も余裕ないし。
持病のある難病患者の外出リスク増やして、保健所で更新なんて無理。
普通に考えて、1年延期でしょ。
総合病院は特にヤバいな
今入院にならないようにしないと
そっかレミケやってるから
新型コロナのワクチンができたとしても生なら射てないか
>>278
インフルエンザみたいに不活性なら問題ないんだけどね
生ワクチンは基本あかんけど打つかもなぁ
周りがかなりの確率でワクチン接種してくれたらその必要もないけど
さっき情熱大陸で日本では政府についてるウィルス学者の意見で
ワクチンや新薬は数年かかるって言ってたよ エイズのワクチンは何十年経っても出来ていないし、ワクチン開発はあまり期待できないという話もあるね
>>258
抗生物質おわって、血液培養も陰性だった
今はポートを再埋め込みするのに、外科の先生の手が空くのをまってる >>277
君の通ってる病院は、消化器も呼吸器もごちゃ混ぜなのか？あり得ないだろ IBDの団体は今回は特定疾患の更新は無しにしてくれと陳情しとる
今年から自己負担三万から二万に減るんで楽しみにしていたのに、まさかの保留ってことになると困る
>>281
自分も再埋め込みを今週やるのか、来週なのかを待ってる状態
ポート入れるのは左側は血栓出来て無理なので右側で何処に入れるか先生も思案中 ２０２０年３月２６日
厚生労働大臣
加藤 勝信 様
緊 急 要 望 書
要望事項
本年の特定医療費（指定難病）受給者証の更新申請を省略し、有効期限を１年延長する。
要望理由
日頃より、難病を持つ患者のために御尽力いただきありがとうございます。
私たちは潰瘍性大腸炎とクローン病（ＩＢＤ）の患者団体です。
新型コロナウイルスの感染拡大で通院を含む外出に不安を感じているＩＢＤ患者も多く、
パンデミックの恐れもある状況の中いつまで続くのか分からない状況下におかれています。
私たちは次年度の更新申請のための検査などの予定もこれから入ってくることとなり、流
行が収まらない中での各種手続きは感染のリスクが生じるとも考えられます。
私たちは、厚生労働省のいう「基礎疾患」の患者であり、加えて、免疫を抑える薬を飲む
患者でもあります。我々が感染して、他の人にうつすことは全くの本意ではありません。
また保健所はＣＯＶＩＤ－１９対応に追われ、指定難病を専門に扱う病院も大変な状況で
す。
次年度（2020 年度）の指定難病の更新申請を不要となれば、
１ 私たち患者も検査通院や保健所申請で外出を抑えられて自他共に感染リスクを
低下することができる
２ 保健所もコロナ対策に専心できる
３ 病院もコロナ対策に専心できる
メリットがあります。
何卒、要望事項の実現をお願い致します。
以上
受給者証の期限が8月までだから3月末頃に普通に更新書類届いたわ
3月時点ではコロナ感染者少なかったし、こういった要望もでてなかったから今後書類発送の人はどうなるかわからんけど、来た以上書類出さなきゃいかんのだろうなあ
主治医は必ず内視鏡検査したがるタイプだし、待合にはジジババが大量だし、東京だから感染者大量にでてるし、なんでわざわざコロナで大騒ぎな時期に検査しなきゃいけないんだか
>>285
地域によって違うかもしれないけど、高額長期への変更だったら変更申請は随時受付じゃなかったっけ？
もし特定疾患の更新なしになっても変更申請出せば良いし、申請した翌月から軽減されるから、保健所が多忙で受給者証の到着遅くても超過申請すれば振込で返金してもらえるよ 1年延長とかになったら楽と言えば楽だけど、もう書類を病院にお願いしてるからお金が無駄になっちゃうなー
このままだと上限5ヶ月で高額長期外れるから、1年延長されるとうれしいな
>>290
3月下旬くらいにはいつも届いてるかな。
医療券の期限が8月末で、申請の期限が6月1週目までだしね。 >>286
培養の陰性が土曜日に確定して、明日ポート再埋め込みする予定だよ
俺も前２回左前胸部にポート埋め込んでたから、次は右前胸部というハナシ
どのみち、鎖骨下は潰れてて頸静脈からカテーテル入れて、皮下トンネルで前胸部まで突き進む
キシロカイン効いてるウチは良いが、切れると結構痛くてその夜は寝れないかも？ >>293
自分は木曜日の予定だよ キシロカイン切れると痛くなってくるからね 明日頑張ってな 小腸移植って考えたことありますか？ >>295
残存小腸1.5mだけど、点滴始める前迄に15年エレンタールで粘ったのだが太れなかった（174cm/50kg弱）
その間に小腸移植は頭を過ぎったけど、同じ大学病院に入院してた臓器移植患者さん数人と知り合って考えが揺らいだ
ただでさえ臓器移植後の拒絶反応を抑え込むのと、免疫抑制剤とのバランスが難しいだけではなくて、小腸移植そのものがとても難易度の高い手術だということが一番重要だと思った
小児なら腸間膜の血流も成長期と共に発達するみたいだけど、成人の場合は自己治癒しか頼りようが無いのがネックだね
その後自分の場合は脾動脈瘤と脾臓肥大が同時発生して、コイル塞栓したのだけれど、それから血液凝固能がおかしくなって、肝臓の門脈に血栓が出来て1年経過後に完全閉塞した
門脈は小腸から肝臓へ栄養を運ぶ血管だから、それが詰まったという事は通常の小腸移植の難易度が更に上がるということ
しかも門脈圧亢進症によって、毛細血管が門脈の代わりに発達して栄養運搬経路になろうと身体が適応した
開腹手術するとその無数に走行する毛細血管を切ることが避けられず大出血を起こすので、更に後に起きた胆嚢結石＋胆嚢炎で胆嚢摘出術が不可能になってしまって、ステント挿入で対応している
要するに今の俺の腸は満足に栄養素を吸収する長さも無いばかりか、栄養を運ぶ経路にも障害があり、しかも小腸移植は現実的に無理という風に詰んでる
今はエルネオパで生きていられるが、点滴をやめて経口摂取とエレンタールには戻れそうにない
まぁ、あと14年もすれば俺も60の大台に乗る、そうしたらその時点で身体がしんどくなければ、自らの人生の終わり方を考えることになると考えている
せめてモルヒネなどを致死量使って痛みなく安らかに眠りたいものだな >>297
自分は小腸1m未満しかないからね
腎臓も悪くして透析やってるからね 透析やってると小腸移植も無理かもね よくわからないので一度小腸移植について先生から話を聞きたいんだけどね 299病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW df67-nBp8)2020/04/14(火) 09:54:20.89ID:ZkKuiqRL0
300病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 62a3-NKTU)2020/04/14(火) 22:43:47.72ID:+VR4+N8O0
毎月通院してて今日通院してんだけど2カ月間隔に買えようかな
コロナで忙しいのか医者が来ないから朝一から待ってる患者がキレまくり
これ医療崩壊来てるぞ
エンタイビオ打ってるひといる？
医者に勧めらたがレミケから変えるべきか悩んでる
運転免許証の更新など無期限で見合わせ 15日から 警視庁
こういう情勢では受給者証の更新期限延期もあるかもしれんね
受給者証の更新手続き終わったけど
病院も役所も行き帰りのバスも空いてた
セブンイレブン終わったか
明日から仕事中の昼食どうしよう
飲食店は怖いから最近はあえてセブンのおにぎりを車の中で１人で食べてたのに
なんかココ数日でトイレを閉鎖してるコンビニふえたな…
>>306
営業してるせいでおにぎり食べちゃったよ
もしかしてってなった時点で全部回収しろよな >>305
滋賀の工場みたいだね
関西で毎日、セブンの調理パン食ってるけど大丈夫だろうか・・・ 受給者証延長あればいいけど
コロナ収束はあと2年以上はかかるらしい
311病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 1767-EHD3)2020/04/15(水) 21:55:01.58ID:kPMP1IV60
コロナはそもそも日本で流行ってないぞ。
日本人特有の手洗いウガイ文化、
握手じゃなくてお辞儀する文化、
政府の的確な対応、
これらのおかげで欧米に比べて日本は
コロナを、ほぼ押さえ込んでる。
12日の「情熱大陸」ウイルス学者・河岡義裕
公式で無料配信やってるから見たほうが良い
コロナは免疫の過剰な反応で肺が炎症してしまう
免疫を抑制すればどうなるのか
「外出自粛、22年まで必要」 米ハーバード大が予測
先が長いぞこれ
>>302
レミケが効かなくなったとしても、いきなりエンタイビオにいくのはどうなんだろうか？
今現在が寛解期なのか再燃期なのかにも依るとは思うが、寛解期ならステラーラにして、エンタイビオはステラーラ無効時にとっておくのが良いような気はするね 今日ポート入れ替えオペ無事終わりました 痛み止め飲んだから今は楽だが切れると寝れなくなりそうだわ
>>316
俺は昨日入れて、夜に疼いてアセリオ使ったね
今朝外科の先生が診に来たら「あー、傷開いちゃってるねーw」って外傷用テープ貼っていったわ
土日辺り退院予定 新しい病院になるとやり方が変わるのは仕方がないが、
前の病院はレミを入れる直前に側注からステロイドの注射なんだか、
今度の病院はアレルギーの飲み薬を飲んで30分じーとしてからレミ。
30分がもどかしい。
>>319
俺はその３０分の間に病院内のコンビニに行ったりしてるわ >>317
もう退院したかな やはり以前入ってたポート培養出したら感染してたみたい ポート木曜日に新しく入れてまだ傷口が痛むけど、日に日に楽になっていくよ いつも自分が使用してる針はクリッパーニードル22Gだね 今はヒューバー針が入ってるけどね エンタイビオやってるけど始めたばかりたからか
何も副作用ないけど何の変化もない
ステラーラが注射ですぐ終わったからエンタイビオの点滴はじれったい
この状況が長期化しそうだし税収の減少、財政の大幅な拡大、
医療費の増大で特定疾患の見直しになるかどうか不安・・・
>>322
ステラーラは止めたんだ
副作用ですか？ よくわからんけど
レミケ→インターロイキン6を抑える→コロナを抑える
ってことであってる？
>>326
レミケードはインターロイキン６じゃなくてＴＮＦ－αを抑える >>324
この先何の変化もないだろうなってやめたんだ
エンタイビオもそうなりそうな気がするけど >>328
それはもったいない 効いてないようで身体の中では変化が起こってる 俺もレミケードをやっていて自分では全然効き目を感じないんだが、医者は自信満々で効いていると言う
理由はＣＲＰが上がっていないかららしい
それ必要条件と十分条件を取り違えてるやろと全然納得はしていないが、取り敢えずやらされてる
職場から熱が出たら即休めって言われてるけどさ
クローンの関係で夜は微熱が頻繁に出るわけなんだが
クローンで出てるのかコロナで出てるのかなんてわかんないし
かと言って業務的にテレワーク不可能だし
皆さん、微熱ある時ってどうしてますか？
始業前に検温する職場ならアウトだけど、
自己申告なら、気道、嗅覚症状がなければ普通に働くな。
>>330
効いてないって自信があって治療に納得してないんならやめればいい
無駄な薬価を減らせるわ
ただしやめて悪化しようと自業自得だからな 335病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 1767-EHD3)2020/04/20(月) 08:50:27.27ID:JLkjG7+R0
>>334
まーたそうやってすぐカリカリするぅ～。
仲良くいこうぜ なんか最近は医者目線の煽りがよく入るのな
ここは患者のスレやで
医者が信じられないって愚痴られてもどうしようもないと思うがな
思ってること医者に全部ぶっちゃけて話したほうがいいよ
それでも駄目なら病院変えなさいよ
どうしようもなくてもぶちまけることで本人が楽になるならいいだろう
患者スレでいちいち煽り入れる方がどうかしてる 皆辛いのだからスルースキルくらい覚えよう
340病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 1767-EHD3)2020/04/20(月) 12:28:00.75ID:JLkjG7+R0
気温３０°超えて湿度６０％超えてるシンガポールで感染拡大
が起きてる
個人的には夏が一番クローンが安定しない
体力も落ちる
細菌による感染症をおこしたのも夏
エアコンの気流でフロア全体に広がらないかも心配
政府が諦めて集団免疫の方に動いたらどうしよう
個人病院で診察や処方して貰ってるけど、先生も看護師達もぴりぴりしてるね。
これだけ院内感染増えると仕方無いかな。
>>328
どのくらいの期間ステラーラ使ったのかな？
ステラーラもエンタイビオもレミケの様な即効性は無いよ
ステラーラ使った実感としては半年くらいは効果出なかったよ >>330
自分が納得出来ない治療していて、悪化した時には時既におすしになるよ？
あの時病院変えてればとか後悔する
でも今の先生が効果出てると言うのは、血液検査以外にも内視鏡やMREで再燃なしというのが揃ってるのか、それで証明されてるなら疑うのはちょっと違うと思う 悪化せず安定しているのなら取りあえず効いてはいる
間違いではない
>>330
自分もずっとレミケードやってたけど現状維持で
レミケードなんて水じゃないかってぐらい効果を実感出来ていなかった。
で、改善を狙ってエンタイビオにしたら自分には合わなくて体調も悪化しCRPも上昇して、
レミケードって効果あったんだってやめてから感じたわ。 レミケードやってたときは、無敵状態で食欲出て何でも食べることができた思い出 骨髄抑制で血小板が下がってやばかったな
個人病院は多そうだけど、俺らがかかってるような総合病院や大学病院はがらーんとしてるんじゃないの？
総合病院に入院してたけど、面会禁止になってるから、土日が静かなのは良かったな
1年に何回か微熱37度ちょっとの熱が1週間くらい出てだるいことあるんだけど
みんなそんな時何か薬出して貰ってる？CRPも正常値だから数字には表れない
炎症なのかも知れないけど、どうするかいつも迷うんだよね。
354病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 1767-EHD3)2020/04/21(火) 12:26:57.26ID:P1jPeBRz0
じーさんのお見舞いに親戚5人で行った時に、
病室で2時間くらい喋ってじーさんの寝てる
ベッドの脇でコンビニ弁当食ったりしただけで
同じ部屋の入院患者からクレームきたわ。
そのくらいいいだろ別にと思った。
やっぱ細か過ぎる奴はストラス溜めて病気に
なりやすいと思う。
普通は人数多かったり長時間居る場合面会スペース行くよな
俺の行っている病院面会禁止だわ
入退院のときも病室に家族入ってもダメだから
着替えをロッカーに入れることもできん
359病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ b74d-vF8N)2020/04/21(火) 15:33:48.24ID:/Mgogs770
10万円もらっても
すぐに消える。
360病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 1767-EHD3)2020/04/21(火) 16:31:24.72ID:P1jPeBRz0
>>355
マジか。
クレーム言ってきたおっさんに悪いことしたな。
申し訳ない。
今後気をつけるわ。 362病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 2967-VQq/)2020/04/22(水) 07:11:02.70ID:SlMI2vQI0
>>361
おまえが4ねよこどおじ無職童貞ヒキニート 病気のせいで心にゆとりが持てなくなり可哀想な人格になる
こどおじ検索したわ。子供部屋おじさんって意味なんだな。
でも、部屋は相部屋なんじゃ？
調子の良い時にコーラ飲んでいる人いる？20年ぶりに飲みたいぞ…
脂質の多いものと繊維質な消化の悪そうなもの以外は気にしないで飲み食いするようにしてる
377病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾙ Sp88-/T5b)2020/04/23(木) 14:45:29.18ID:BcGq0DkVp
俺も毎日コーヒー、たまにエナドリだな
岡江久美子さん死んじゃったって
免疫弱ってると一発だな
>>378
癌の治療してたみたいだね
免疫に関しては他人事じゃないからね
あんな綺麗なおばさん居なかったよなぁ レミケードやってる俺たちはやばいね･･･
岡江さんはなまる見てたよ･･･
コーラを飲んでから8時間経過しましたが下痢、腹痛無しで無事飲めました！助言ありがとうございました！
受給者証の有効期限一年延期の方針だって
IBDネットワークのホームページで、厚生労働省からの通知PDFがみれるようになってる
https://www.ibdnetwork.org/
病院に臨床調査個人票だしちゃったし、主治医既に書いてそうなんだけどなあ
更新のために無理して病院行った人他にもいるだろうに
厚生労働省もっとはやく決めてくれよ 387病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ dcbe-3W1j)2020/04/23(木) 20:58:57.70ID:9gx0yYld0
本当にありがたいですなあ
文書代7000円も払わなくて済むし、煩わしい手続きも
でも岡江さんの乳がんでの放射線治療での免疫低下はたくさんの放射線医や医者が否定してるな。
あれぐらいの治療では免疫抑制なんてしないと。
↑ だから今放射線治療を受けてる人はちゃんと続けて勝手な事はしないようにと。
レミケードとペンタサ・プレドニン10㎎飲んでるけど
この量のステロイドでは免疫力にさほど影響ないよね
来月、ステラーラの注射(2本)があるから怖いなぁ…
ステロイドは今9mgだけど、多分次行ったら8mgに減量…
正直、今回の岡江さんが亡くなったのを聞いて免疫落ちてる(落としてる？)クローン患者としては怖くなるよね…
Twitterとか検索したら出てきますよね。
アベガーとかの原発の時「福島県立医大から医師が100名一斉退職した」とデマを流した上昌宏氏を支持してる医者以外というか
初期だったみたいで抗がん剤は使ってなかったみたいですね
油なかったからオリーブオイルでもやし炒めて食べたらめっちゃ下痢した
出てきた物がオリーブの匂いでそんな悪くなかった
今の時期、オリーブオイルは避けた方が無難かも(未検証)
ペンタサって免疫力低下するの？
>>394
俺はプレドニン５ｍｇのんでる時でもやたら風邪をひきやすかったわ
プレドニン１０ｍｇは免疫が下がると思うよ
使ってる期間にもよるかもわからんんけど >>345
今週自分も退院したよ 抜去した所の傷口が痛むよ なかなか良くならない 使用針はスミスメディカルのグリッパーニードル22G19mmだよ 年中炒め物はオリーブ油だけどなんの問題もないね、寛解期というのもあるのだろうが
407病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 2967-VQq/)2020/04/25(土) 14:54:08.91ID:dEzei2o/0
ワイの通う病院が院内感染で9人感染者出た上、
来週の木曜日はレミケしに行かなきゃならん。
怖すぎて笑えない(笑
ベッド数４００ぐらいの一般的な総合病院に通ってるけっど、そこでもコロナ感染者は結構来ているらしいわ
発熱者は区画を分けているから、消化器内科の外来は大丈夫ということらしいが・・・
ただ、レミケードをやっているとコロナにかかると重症化しやすいから、不要不急の外出は普通の人以上に控えるように言われた
>>408
レミケードマジ？
そういう例が出てるか気になる
もしデーターで出てきたらマジで仕事辞めるしかない
通勤電車や社内のリスク考えたら拡大したら危ない 通ってる病院はレミケや免疫抑制剤を使用して落ち着いてる人は普通に使用継続の方針。
データはまだ少ないけど、重症化リスクがすごく高くなるという話しは出てきてないから、やめる方がリスクが高いって判断らしい。
俺の通ってる病院は新型肺炎の指定医療機関なんだよな。今までポート感染で
入院してた
>>407
とりあえずフルフェイスヘルメットとマスクでかなり安全だと思うけど
どうかな >>409
？
そもそもインフルエンザとかでも致死率高いから重症化リスク疾患に明記されてるぞ >>413
インフルエンザはワクチンも薬もあるから違う 病院いったら主治医が・・って事も
これからはあるかな
>>414
だから薬とワクチンがないコロナはやばいに決まってるじゃない
ウイルスとしての重症化リスクは高いのは間違いない
免疫抑制してるひとは死亡しても基礎疾患ありで片付けられてる 目の前の事言い返すのに一所懸命で流れ忘れる奴よくいるよな
感染すると免疫を抑えてる仕組み上リスク高いって話なだけだろうにな
あとワクチンってのは免疫機能を利用したものなんだから、その免疫の機能を落とせばどうなるかって考えれば
インフルエンザも気をつけたほうがいいのは明らか
419病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ dcbe-MnOy)2020/04/25(土) 23:49:05.57ID:4XfuAJSr0
亜鉛不足や胃酸の逆流とかで舌がおかしくなることはよくあるけど、味覚を感じないってどんなもんなんだろ
GW明けに解除したら
当然、感染増えて今以上に病院スタッフや外来患者、介護スタッフ
などに感染広がるかもしれない。
そうなると次々と院内感染や老人施設などの集団感染が起きそう
普通に延長でしょ。特に東京なんかだと感染経路不明が一桁にならないことには
話にならないでしょ。専門家会議の人たちも日本全国で2桁を目標としてるみたいだし。
なんか安倍さんが最近元気がないようだが、大丈夫なんかね
ＩＢＤ患者が言うのもなんだが、こういう難局で最高指揮官が難病持ちだと体調が判断に影響しそうで正直危なかしいわ
抗体ができるのかすら分かってないよね NYで抗体確認したって言ってたけどWHOは確認できてないって言うし 信頼されるべき機関が信用できないから情報の取捨選択が難しい
専門家が確定情報で無く、可能性の話を各々がするから
新型コロナ情報は大混乱だよ。
この病気に罹った頃から白髪が急激に増えたんだけど薬の副作用なのか偶然なのか、まだ20代なのに辛いわ
白髪増えた同志はおらんのか
>>426
レミケ使っててイムラン追加したあたりから急激に白髪増えた
禿げるとは聞くけど白髪はどうなんだろうね タイミング的には関係ありそうだけど レスあざます
自分は発症した時に激症化してて、点滴からステロイド投薬して徐々にプレドニンで減薬しつつ現在までヒュミラ打ってるって流れだから
レミケもイムランも使ったことはないけど薬が関係してる可能性は高そうなのか…
432病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ dcbe-MnOy)2020/04/27(月) 14:09:51.96ID:cJC7LiSH0
ミノシキジルが使えなくてつらい
どんな薬でも今まで副作用なんて出たことなかったのに
インド製バイアグラ使ってて低カルシウム血症になって体に力が入らなくなって恥ずかしかったな
まあ今も量を削減して使ってるけど
俺は遺伝子検査で免疫抑制剤の副作用が出にくいと判定されているらしいけど、下痢の副作用ですぐに中止になったわ
替わりにゼンタコートをのんでたが、効き目はわからん
アザニンはのんですぐに効く手ごたえがあったが、ゼンタコートはそういうガツンと来る感じはないな
436病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ dcbe-MnOy)2020/04/27(月) 23:25:33.61ID:cJC7LiSH0
>>433
羨ましいです
自分はひざ下から足がパンパンにむくんで靴も履くのも大変になってしまって
錠剤だけでなく塗る方もダメで >>431
レミケとヒュミラは抗体がキメラかモノクロかの違いだけで、Tng-α標的薬である事に変わりない >>436
ミノキにそんな副作用があるとは知らなかった
元々心臓関係の薬だから心臓への負担は聞いたことあるけど
薬は色々難しいね 仕事してるときの昼飯どうしてる？
昼飯抜き？
おにぎりとか？
状態にもよるけど平常ならおにぎりかパン
エレンタールだけでもいいけど高確率でお腹下るから下痢止めと併用したりとかしてた
442病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 2967-VQq/)2020/04/28(火) 11:03:58.85ID:ygIYVRus0
クローンで仕事してる人は偉いなぁ。
俺は11年会社勤めしたけどもう辞めたわ。
片親になり年齢も80過ぎての無職は一日一日がほんとくるしいな
自業自得だから仕方ないけどさ
せめて持ち家であって欲しかったよ
>>445
早く定期借地権の家を壊して、土地を返却して、1からやり直し
もうすでに、ナマポか？ 447病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 1378-Hty+)2020/04/28(火) 15:37:14.89ID:SR/wsXV80
トイレ、灰皿、イートインスペースを使用禁止にするのは理解できるけど、ゴミ箱は納得いかないな
コロナ怖いわ、レミやって18年。もうレミなしじゃ寛解維持できる自信ないわ。
住宅ローンあるし、妻は専業主婦だし、子供はランドセル買ったばかりだし……
早く、治療薬できないかなぁ。ニュースでコロナは戦争だっていってた。
映画とかで、エイリアンに人類が協力して立ち向かう奴あるじゃん。あんな風に世界が一つになれたらと思うよ。
450病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 2967-VQq/)2020/04/28(火) 20:38:05.22ID:ygIYVRus0
世界が一つに・・
なってほしいなぁ。
455病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 0793-4AVG)2020/04/29(水) 00:02:38.39ID:/TlTaXTV0
原因不明の発熱と過敏性腸症候群が数年続いてるから去年10月に血液検査と大腸内視鏡と下肢のCT撮って問題ないて言われたんだけど
別な医師にクローン病では？と指摘されたけど上記の検査受けて問題ないなら違うよな？
>>448
イートインがないならゴミ箱はいらないだろ >>455
違うと良いな
クローン病と診断されるまで時間かかって治療始まる頃には体ボロボロのパターンだと最悪だぞ 458病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 0793-4AVG)2020/04/29(水) 00:21:13.81ID:/TlTaXTV0
>>457
これらの検査ひっかからないてあり得るかな？
内臓の炎症ありなしは血液検査でも分かるだろうし
血液検査は2か月毎に受けてるがやはり異常はない クローン病って疑いなら、胃カメラや小腸造影までやらされるけどな
貧血、下血、急激な体重減少とかなくふつーに飯食えてるなら大丈夫じゃね
もし腸の炎症での発熱なら、痛いし発熱が継続するからなぁ 医者が大丈夫っていうなら大丈夫だろ
症状からはクローンの可能性はあると思うけど、医者によってはクローンはあまり診断した経験がない人もいるから、紹介してもらって専門外来ある病院で見てもらった方がいいと思う
特に小腸の検査は結構面倒でCTだけでは細かいところまで難しい
上に書いてる人もいるが診断ついた時には狭窄できて手術しかないってこともあるし
エレンタールのフレーバーは青リンゴしか受け付けない
みんなフレーバーなに味にしてる？
>>462
いろいろ試してが、さっぱり梅一択に。
昔のフレーバーの時は、青リンゴと梅だったけど新しくEDメイトが
撤退して現在の青リンゴは合わなかった 複数のフレーバーを混ぜる
水じゃなくてリンゴジュース等で割る
おつまみにビスケット等を食べながら
最初はいろいろ工夫してみよう
最初は工夫するけど途中から面倒になるのは料理と同じか…
俺はオレンジ一択だな
美味しいとは思わんけど不味いとは思わんから続いてる
昔よりは味ましになったし
>>458
俺はそのパターンで病院３軒で問題無しとされた
けれど腹鳴と腹痛が激しくなって、よいよヤバいと思って大学病院行ったら、問診で「十中八九クローン病だと思うから、来週確定させる検査するよ」と宣言されて、小腸造影やって確定診断になった
そこから寛解導入するまで５か月超の入院だった
今なら軽微な炎症も小腸内視鏡（ダブルバルーン内視鏡と言って、一般の大腸内視鏡とモノが違う）で炎症像捉えられるし、確実に診断が付く可能性が高いと思う
是非とも炎症性腸疾患の専門外来に行ってみてくれ
地域を書けば、誰かが専門外来のある病院を教えてくれるよ（尤も、県外越境とか片道４時間とかの通院してる人も居るから場合に依る） コンソメの取り扱いがないから他9種類を回してる
どの味も美味いともまずいとも思わないから飽きないのが一番
一日3回同じ味はさすがにしんどい
人それぞれやな
今はエレンやってないけど自分はコーヒーは苦手やった
梅とヨーグルトのローテーションに時々青リンゴ混ぜてた
>>469
おおー！コンソメイケるのかー！すげーなあんた
俺は一口で吹いた、丸々流して棄てたわー
個人的にはさっぱり梅最強
次点でなんでもミックスできるヨーグルト
カムバックして欲しいのはアセロラ ヨーグルトも梅も甘いから半分でちょうどだった
エレンは下痢が酷かったからラコールに変えたけど
レミケード1年経ったけど最近効果が薄れてきた
来月内視鏡だし憂鬱だ･･･
478病弱名無しさん (ﾆｸｸｴW 2767-NOO6)2020/04/29(水) 19:30:22.83ID:74JVWB990NIKU
>>476
イムランとかロイケリン併用してないの？ >>476
１年は早いなぁ、効果が薄れてという事は症状あるのだろうね
でも他の薬はレミケほど無敵状態にはなれないから、その点だけは踏まえておいてね 俺は3月までイムラン併用してたけど、今はコロナかかった時の危険性を考慮して
一時中止してるわ。1年くらいで終息なりワクチン出るなりしないと、
クローンが悪化して手術ってことになりかねんから、どっちがいいかはわからんね。
481病弱名無しさん (ﾆｸｸｴW 2767-NOO6)2020/04/29(水) 20:15:48.54ID:74JVWB990NIKU
>>480
俺もロイケリンの服用回数を減らしてるけど、
レミケしてる時点でリスクあるよね、やっぱ。 大御所の東京山手でも医師と職員にコロナ感染者が出たのか…大きい病院だから仕方ないが
電話で薬処方してもらえるみたいだし利用してみるか…院内処方のヒュミラがどうなるのか分からんけども
医師が感染したりコロナ患者受け入れてる病院で手術予定してるけどリスク高いかな？
>>483
それは大丈夫じゃないの？病棟出なければね
一応「消化器外科病棟」なんだろうし ？普通はエレベーターホール挟んで東西に病棟分かれてて、それぞれ科が１つか２つじゃないかな、それが更に5Fとか10Fとかなってる訳で
それさえ分かれてればリスクはかなり減るだろう
特に消化器外科と呼吸器内科を同じ病棟にしてる病院はなかなか無いと思うのだが
ワカメラーメン麺無しバージョンは食うなよ
ワカメの量が尋常じゃないぞ無理なんだよ
コロナでお楽しみのところ失礼するが
食事制限とエレンタール鼻注で鬱発症した奴いる？
主治医が
「日本的なやり方は患者さんのメンタルやっちゃうから私は基本的にやらない
免疫抑制剤かレミケかヒューミラが第一選択」
って言ってた
493病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 0793-4AVG)2020/04/30(木) 00:48:43.20ID:4yqgVdac0
>>467
ID変わってるけど458です
丁寧にありがとう
熱は37度代前半が多いが平熱の時もある
月の半数が発熱してる状態だ
食事は特定のもの(牛乳やにんにくや刺激物)を食べるとすぐに下痢をする
食べていなくても週に3～4日は下痢
痔も治療中
月に数回夜も腹痛で起きる
ただ体重減少が該当しないのと血便は出ていないので
医師の判断だと過敏性腸症候群と自律神経失調症だと言われた
現在担当医が代わりクローン病の疑いあるかもね？て状態
場所は茨城だ うつかどうかは知らんけど、絶食とか極端な食事制限を長期間やると精神が持たないね
中にはそれに耐えれる強靭な精神力の人もいるみたいだが、俺は無理だったな
495病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 2767-NOO6)2020/04/30(木) 02:03:29.02ID:VB9xoXa70
あの子の素敵な大胸筋
見惚れて痛めた腹直筋
>>493
茨城では、、、と思ってザッと探したがクリニックしかヒットしなくてな
あのな、20年超の経験で重要な事をいう
病気が診断されるか否かは自分が思ってるよりもずっと重要で人生を左右までする、専門外の医師はより早く診断されるメリットよりも目先の状態だけでまだ暫く大丈夫そうとか思ってる、実際にはそんな悠長なハナシではないのだよ
ましてやあなたは痔が悪いと書いてる、熱も出てる、クローンなら活動期なのだ
だから茨城ならば決して行けない距離では無いから都内の大学病院の専門外来に行ってはっきりさせた方が良い、事実上の「最終決戦」だから
茨城方面からだと他とあんまり時間的に違わないかも知れないが、お茶の水の東京医科歯科大学大学附属病院の潰瘍性大腸炎・クローン病先端治療センターなんかどうだろうか？
実際に自分が診てもらったことは無いが悪い噂は聞かない、それに関連病院として土浦協同病院消化器内科もあるから、落ち着けばそっちに通えるだろう、事によっては今行ってる病院と掛け持ちも出来る（月１東京，週1今の病院とか）
〈医科歯科大学IBDセンターホムペ〉
http://www.tmd.ac.jp/med/acid/inflammatory_bowel_diseases/index.html
〈病院への案内地図〉
http://www.tmd.ac.jp/med/acid/inflammatory_bowel_diseases/access.html
自分の経験は順天堂医科大学附属病院浦安と東京山手メディカルセンター（かつてここの高添先生は強大な存在だった）だが両方とも最適かというと疑問符だ、順天堂はIBDに得手では無いし、東京山手は厚労省研究班から離れて久しい
それに比べて東京医科歯科大学は近年研究班班長病院だったし、今も多くのテーマの共同研究施設でもある、要は最先端を知ってるのだ
っと、熱くなって長文になったが
とりあえずは“普通の事”なので、今行ってる病院に予約外でも担当医の外来日に早く行って「どこどこの大学病院に行ってみたい」と言えば医師はダメだとは言えない、寧ろ勧めるかも知れない、この手筈を取っておくと後で出戻っても関係は良好に保てる
紹介状（検査データ含む）を医療連携室経由か自分で持って行きたい病院に朝イチで行って新規患者受付で所定の用紙に記入して紹介状と共に出せばなんとかなる
慎重に、でも速く
健闘を祈る 自分は筑波大で小腸内視鏡やって診断してもらい今も通院してるよ
>>490
ネットやTwitterで検索してもエレン頑張っている患者多いよな
10年前と変わっていないように感じるわ 今は昔と比べて結構食ってるなという感じがするよ。
兵庫医科大学が昔はエレンタールで頑張れって病院の雄だったと思うけど、
ここも結構食わせるようになってきてるよね
エレンタールは日に4Bは飲まないと悪化するっしょ？
501病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾗ Sp5b-NOO6)2020/04/30(木) 14:39:38.48ID:wE7ofliyp
エレンタール1日4p鼻から摂取してるお。
9人の院内感染発生した病院でレミケ中なう。
院内はいつもよりスカスカ。
待合室の長椅子は真ん中が座れないように
なっててソーシャルでぃすたんす保持。
医療者はマスクに透明のソニックブラストマン
みたいなカバーつけてる。
502病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾗ Sp5b-NOO6)2020/04/30(木) 14:48:05.45ID:wE7ofliyp
病院の入り口で検温もされたが、その結果35.6度だったから、明らかに低いんですけど・・・
と申し立てて再度検温してもらったら、
今度は36.6度。
あの機械、大丈夫なんだろうか。
>>502
非接触の赤外線式なのでは？
アレは測る時のポイントや範囲に寄って結構誤差が出るから簡単に１度くらいは変動する
そもそもは体温計に向いてないとさえ思う エレンタール４Ｐを１５年頑張ったが年に２回は再燃してた
その間に３回小腸切除術した後にエレンと２食（昼夜）か１食は食べてた
出たばかりのレミケ→ヒュミラ＋GCAP→レミケ＋イムラン使ってたが薬の効き目を感じた事がなかったよ
体重も全然増えなかったギリギリ維持してる感じ
結局のところ短腸症候群＋門脈も詰まって、栄養吸収出来なくなって在宅点滴に、丁度薬も新しくステラーラが上市されて直ぐに使い始めた
相乗効果もあるけれどそれからは２食たべても再燃してないし体重も15kg以上増えて標準体重になった
いま在宅点滴＋ステラーラ４年目かな？
エレン頑張るのは効果があるなら頑張れるだろうけれど、効果がよくわからないレベルなら他の飲み易い栄養剤（事実上ラコール一択）に変えるか、薬変えるかとか考えるべきなのでは
QOLが良くないと続かないよ、身体も精神も
>>490
中学でかかったけど2ヶ月の絶食入院と食事制限だけで結構メンタルやられたわ 給食も1人だけ弁当、ガリガリに痩せてるからか周りから腫れ物に触るような目で見られるし 最近診断を受けた患者は最初からレミケかヒューミラと聞いて腹が立つ
エレンタールと厳しい食事制限で苦しだあげく
腸を切り刻んだ俺の人生を返してくれ
>>493
その状態が続くと辛いし不安だよね
ホームページみた程度の知識だけど、茨城だと筑波大学附属病院・東京医科大学茨城医療センター・水戸済生会総合病院とかあたりかな？
https://ibd.qlife.jp/hospital
ここにIBDの診療実績がある病院一覧がのってるよ
今の病院で紹介状をお願いいして、炎症性腸疾患専門医がいる日に予約して見てもらうと良い
今の状態が不安だから専門医に見てもらいたいって相談して、担当医の知ってる炎症性腸疾患に詳しい先生のところ行くのもあり
>>493の言う通り東京の病院通うのも良いけど
遠くに通うのは負担があるし近くの病院のほうが何かあったときに安心って考えもある
症例数が多くて最先端研究してるのは東京の病院ほうだとは思うけど、コロナで大変な昨今に激混みの大学病院はちょっと怖いしね >>504
俺は在宅点滴+透析ですけどね レミケ以来その手の薬は使用してないな >>510
やぁ！今晩わ、多分いつもの貴方と私だw
在宅点滴と透析でクローンの制御出来てるなら取り敢えずは１つ荷物置いて荷物１つ担いだという感じか、、、それより重い荷物になったかかもね
気になってたのだが、透析の原因って書き込みあったっけ？記憶力低下が禿げしくて分かんなくなっちゃって、腎臓ヤるというと真っ先にペンタサ！と思い浮かぶのだけれども 次のステラーラを打つ2週間くらい前からいつも身体がダルくなったり少し微熱っぽい感じになったりする人っています？
このご時世なのでコロナの不安もあったりしますね…
>>511
ペンタサが原因なのかはわからない ただ短腸症候群になると腎臓悪くするらしい 腎臓内科の先生が小腸をいじると腎臓が悪くなることが多いと言ってたよ >>513
そうか、オレも先生に聞いてみるよ
取り敢えずNSAIDs使うと直ぐにクレアチニン上がるんだよね、それとは違うか >>516
それなら最短最大量ですね
なんとも言えないから先生とよく相談して下さい 東京山手メディカルセンターは病院の方針でジェネリック薬を推進するとかで、次回からのレミケはほぼ問答無用でジェネリックにされることになった。
選択の権利なしかよ。金の問題なら差額分払うから先発薬使わせてほしいわ。
会社の産業医とかに相談して先発薬レミケやってくれるとこ探してみる。
自分は最初からバイオシミラーだったけど違いあるのかな
>>518
自分のかかってる病院では入院中だと強制的にジェネリック医薬品だよ 外来になると先発品とジェネリックどちらか選べるけどね きちんと治験されてるし大丈夫じゃないの
医療財政考えてら仕方ないと思ってる
東京山手はそもそも「社会保険」中央総合病院だったからねぇ、、患者負担が全く（高額医療費使えば3割負担でも差が無い）変わらなくてもタテマエ上効果に差がないとされてれば安いバイオシミラーになるだろうね
自分の親方の財政圧迫なんて自殺行為だもん
一方で患者からはプラシーボなのかどうかはともかくとして効果が違うという人も聞いた事はある
ちょっと違うけれども皮膚科だとヒルドイドクリームは医師の信頼も厚くて、後発品のビーソフテンやヘパリン類似物質を処方しないで品名指定処方箋だすところも結構ある
それに週刊誌にも大々的に治療効果よりも美容効果があるとヒルドイドの名前が出しちゃったから、聞き齧りでどうしてもヒルドイドというのを出してくれ！という女性も多い（さながらバイアグラの様）
まぁ日本人の慣習として後発品の印象は所謂パクリやバッタ物みたいに思ってる節もあって、この様な話題はよくある話
後発の方が後から作ってる分性能も高いこともあるって聴くけどね
レミケやヒューミラで好きな物食べてる奴はムカつく
こっちは短腸で食べられない、働けない、高卒から引きこもりニート
>>524
短腸でも食べることが出来るだろ？栄養吸収出来ないだけでは
食べるとお腹が痛くなるとか？ 528病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 2767-NOO6)2020/05/01(金) 21:26:46.45ID:EXAkI9D+0
食事制限＋外出制限は中々ストレスですなぁ。
>>524
どっかの野党党首の高卒になっちゃうぞー発言みたいだなw
じゃあオジサンが一説ぶとう！
高卒でも成功者は居るしそういう人は見上げた努力してるんだぞ
上場企業入社してからの実力勝負で打ち負かして、大手石油化学会社部長職の女の子（関係ないがとてもちっさかわいいw）、中規模電気工事店専務で山手線内一戸建に住る奴、大手セキュリティ会社技術部長兼役員
全員が同期マブダチだぞ？信じられるか？大卒でもそうは中々成れない地位だ、現場叩き上げというのは伊達でも何でもなく普通にあるんだよ、頑張った奴にだけ、ね？
と、まぁ捲し立てても俺も就職20年弱でリタイアしたクチだがなwww
君も頑張れば上手くいくタイミングとチャンスは幾らでもあったんじゃないの？ムネに手を当ててみ？（弄っちゃダメよっ）
拗ねても何にもならんし、とりあえずナマポでもいいじゃんよ生きていれさえすれば、やろうと思えば地域の就職支援（難病受給者も対象）だってあるんだし、上流階級並みとはいかないまでも生計を立てるぐらいにはなれるものだよ
まぁ「実は運命は自分が作るもの」だねっ 524に俺より下の人間がいるんだって安心させたいんだろう
年長者らしい配慮だな
ローソン全店とファミマの大半がトイレ使用禁止
外回りの俺には大ダメージだわ
セブンとGSと高速のSAだけじゃ足りない
もう全然関係ないペットショップとかも入っていくしかない
>>532
俺も外中心何で不安や。
ローソンは電話があったみたいで全店から店ごとの判断に訂正された
実際に使えるかどうかは分からないけど
もしもセブンが追随したら洒落にならん・・・・
最悪、有料でもいいから使わせてほしい トイレてそんなに感染の原因になるんかね
なんでも自粛とか中止が正義になってるからなあ今は
537病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 2767-NOO6)2020/05/02(土) 11:52:29.36ID:JC5Vi0Qc0
正義とかそういう問題じゃないと思う。
入店者減らしたいんじゃないか
混んでる時はトイレ前に溜まるし
緊急時は貸すって言ってるから受給者証持ち歩いて難病患者でトイレ必要だと頼めば貸してくれる場合もあると思うよ
>>536
ヒトヒト感染というよりヒトモノヒト感染だっていうじゃん
初期の情報だから確度はわからんけど微量の体液、排泄物中にも含まれていてそこからの
感染例も疑われているとも 平熱が高いから次、行ったときに診察事態受け入れてくるれか心配
分かってくれてたらいいんだけどピリピリしてるみたいだから・・・
541病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 2767-NOO6)2020/05/02(土) 23:37:23.40ID:JC5Vi0Qc0
さっき組み立て式の家具をドリルとハンマー使って組み立ててたら、
隣の部屋の女がうるさいんで静かにしてもらえますか
とか言い掛かりつけに訪れたてきやがった。
自粛でイライラしてるからって八つ当たりしないでくださいって思ったわ。
544病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 2767-NOO6)2020/05/03(日) 00:41:31.86ID:CHrSyuGD0
若い女だったから危険はないだろうと油断して
開けてしまったんや。
マジで気分害したわ。
ちょっとくらいの音でイチャモンつけてくんな。
エレンタールが余計不味く感じるわ。
俺も隣の部屋を気にしないで住むようなとこに引っ越したい
定年まで働ける自信がないから人生設計が出来ないんだよなぁ
>>541
23時のさっきって何時なんだ？
ハンマーやドリルを使わないと組み立てられない物なら結構な音がするだろうから普通は昼間にするよな？ 547病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 2767-NOO6)2020/05/03(日) 01:09:52.13ID:CHrSyuGD0
レスする10分くらい前だよ。
ムカつくからクレームきた後も作り続けたけどな。
548病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 2767-NOO6)2020/05/03(日) 01:11:35.43ID:CHrSyuGD0
大体、集合住宅なんだから、ある程度の
他人の生活音はお互い様だし我慢しなきゃ
ダメだろう。
神経質な奴はマジでウザい。
久々にマジモンの基地外さんが来たね
八つ当たりしてるのお前やんけと思う
554病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 2767-NOO6)2020/05/03(日) 14:27:53.69ID:CHrSyuGD0
お前らマジで言ってんの？
自粛でストレス溜め過ぎだろ。
アパートマンションってのは生活音はお互い様
なんだよ。少しくらいドンドンバタバタ音はなる。生活してんだからあたりまえ。
それを神経質に反応し過ぎる人間は逆に
迷惑だし、集合住宅向いてない。
555病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 2767-NOO6)2020/05/03(日) 14:31:48.04ID:CHrSyuGD0
俺が前に住んでたアパートは俺よりうるさい人いたぜ。
夜中に引っ越してきて荷物搬入してんの。
しかも窓開けてレゲエ爆音でかけて。
俺はそれでも全然平気だったし、
大して迷惑だとも思わなかった。
大体、これくらいならいいだろうの、これくらい
って基準はみんなバラバラなんだから、
多少は目をつぶらなきゃダメなんだよ。
それを神経質な奴が自分の基準だけで考えて
その音はうるさい迷惑だ非常識だって
決め付けられると、腹も立つわけよ。
557病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 2767-NOO6)2020/05/03(日) 14:56:01.52ID:CHrSyuGD0
俺に同意してくれる人間だってかならずいるはずだ。
夜中に金づち叩いてそれが普通って感覚が普通じゃない
集合住宅に向かないのは周りに気を使えない奴
ってか、釣りでしょ
今日は一日雨でブルーな気持ちが更にブルーに
今日はエレンタールを3Bにした
いつもは2Bなんだが
予定日がGWだったので次回が9週間目なるんだけどレミケード
1週間ずれても大丈夫ですよね？
>>547
23：37分の10分前ってもう深夜じゃないか
そりゃ集合住宅でトンカチやドリル使えば苦情言われても仕方ないわ
自分勝手すぎる >>563
俺も次9週目
1週くらいなら大丈夫と思うよ >>565
ウチの病院は4ー8週じゃないと受給者証使えなくなって健保3割負担になるんだけど……
念の為病院に確認する事を強くオススメする。
10万貰っても赤字になるかもしれんぞ。 ・エアコンが勝手に切れる
・チャイムならされたと思って玄関を開けたら、四軒隣の部屋だった
・チャイムが聞こえ今度こそはと思ったけど、やっぱり隣の部屋だった
・チャイムを鳴らしたら住人全員が出てきた
・ティッシュを取る音が聞こえてくるのは当たり前、携帯のポチポチが聞こえることも
・爪切りの音も聞こえる
・納豆をかき混ぜる音も
・壁ドンしたら壁に穴が開いた
・というか、穴が開いたあとも開くまえと聞こえてくる音は変わらなかった
・壁に画鋲をさしたら隣の部屋から悲鳴が聞こえた
・隣二部屋を借り、「これで防音ばっちりだ」と思ったが
さらにその向こうの部屋の音が聞こえてきた
・右の隣の部屋の住人が屁をこいたら、左の部屋の住人が壁ドンしてきた
・すかしっ屁の音が聞こえる、というか臭いもする
・だけど家賃6万
・業績悪化でさらに壁が薄くなる
・将来的には壁がなくなる可能性も
>>566
地域何処ですか？
いままでそんなの聞いたことない 特定疾患受給証の更新の時、高額な治療が年6回以上ならOK
だと・・・
予約の時、GWだから1週間遅らせたんだけど先生にはそんな事
一言も言われてない
>>566
はぁ、、、っ？ナニソレ珍百景かよ
断言する、そんな制度は無い >>570
なら、次に４週で打って帳尻合わせれば良い事じゃん 年内に6回以上ってそれは長期かつ高額の申請な
病院、医者は申請用書類は書いてくれるけど、そんな個人のことまで把握して面倒みてくるわけじゃない
受給者証の期間内でいきなり3割負担とかなることはないので意味不明なこと言ってる奴はスルーでどうぞ
>>566
逆に4週でレミケの保険通るってあるの？ レミケ倍量が8週持たなくなってここ1年ぐらい通常量4週間隔でやってるけどなんも言われないよ
>>569
東海地方です、Drが言ってましたが県によって差がありココは厳しいみたいです。以前はそんな縛り無かったらしいですから、他県ではないのでしょうね羨ましい。
レミケードは添付文書に初回等を除き、クローン病は基本8週間隔で最短4週まで短くする事が可能と記載があり、県がコレを厳格に適用しているとの事。
>>570
特定医療費助成制度の高額かつ長期への該当なら年6回であってますよ。医療費5万以上あれば大丈夫のはず。
>>571,573
他県の状況まで全て確認された上でのコメントなのでしょうか。 >>577
大阪だけど、どうなんだろう・・・
知り合いは、ルール変わってないって言ってたんだけど分からない
どちらにしても6日が56日目なんで、どうしようもない・・・
例えば、8週目に予約していて風邪ひいたりしていてその日にうてなかったら
どうなるんだろう・・・ >>577
もう一つ質問ですが、その県では特定疾患の更新の時ために
大腸ファイバーなどの検査も毎年、必須なのでしょうか？ >>579
間隔開くのは保険的には大丈夫なはず。ほとんどは。その4～8限定ってところは知らないけど
ただ間が開くと抗体ができやすくなるから出来れば間開かない方がベターなはず
自分も次9週目だからちょっと嫌だなとは思ってる >>581
ああ、それなら良かった。
幸い今まで問題なく8週間毎でレミケード治療出来てたから気にしてなかった
今回初めて祭日に当たってGW明けは忙しいから、そんな事気づかず1週間ずらして予約とった
抗体は気になったけど、まあ仕方ないかな >>580
必須ですね、私は検査しています。
ただ、他院の情報は数件しか知らないので同県内でも病院間で差があるのかもしれませんね。
私の情報がストレスになった方、ごめんなさい。
金額が大きいので、参考になればと書いてしまいました。 何か勘違いしてると思うけど
用法、容量とかは使える範囲が保険的に決まってるって話をごっちゃにしてそう
いきなり3割要求されるとか思い込んだかなんかだろうな
大腸カメラ？バルーンの無い奴か、10年以上前ならやってみたりもしたが、基本小腸型だったから小腸二重造影ばっかやってた
ダブルバルーン内視鏡出来てからは下部からやって回腸まで観察するのを3年くらいに1度程度だな
それに指定難病受給者証の更新にカメラ検査は必須では無いのは同じだわ
ウチの病院は不要不急の内視鏡検査は緊急事態宣言解除まで延期だって
新しい病院でもファイバーの時鎮痛剤してくれることかわかって安心した。
コロナに抗リウマチ薬が効くとか
ペンタサ効くのか？
>>600
たまに鎮痛剤してくれない病院あるけどなんなんだろうね？
誰が得するんだよ 595病弱名無しさん (ｺｰﾄﾞﾓW 2767-NOO6)2020/05/05(火) 10:07:54.69ID:YLNC7x1R00505
カメラの時の鎮痛剤マジで好き。
打った瞬間に頭がボワ～ってなるから。
毎日打ちたい。
前前病院だと患者さんにも体動かして貰わないといけないからとか痛いときは痛いと言ってもらわないと危ないからとか言われたな
あの鎮痛剤打っていつまで目が覚めてるかとずっと気にしてるんだが、麻酔と一緒でいつの間にかに検査終わりましたよと言われてるんだよな。
599病弱名無しさん (ｺｰﾄﾞﾓW 2767-NOO6)2020/05/05(火) 12:41:31.30ID:YLNC7x1R00505
レミケはTNFα阻害、リウマチの薬はインターロイキン6を阻害、なので、レミケはコロナに効くわけではないのかなと思ってるのだが。素人なりに。
>>474
ラコールはゆっくり飲まないといけないのか？
2袋を3分ぐらいで飲んだら下した >>600
エレンほどではないけど濃いから一気飲みは下痢の原因になると思うよ >>601
濃いジュースとかは一気に飲んでも何ともないから浸透圧が原因？ レミケ使うとIL6の生産も抑制されるみたいなこと見つけたけど、結局どうなるか分からないから気を付けるしかないなー
レミケやヒュミラは免疫暴走の抑止力としては多少チャンスはあるかもしれないけど
そもそも免疫抑制してる人は感染症にめちゃくちゃかかりやすいからね…
ただの風邪でも40度近く出るしコロナに関わらずインフルでも怖いくらいだ
605病弱名無しさん (ｺｰﾄﾞﾓW 2767-NOO6)2020/05/05(火) 17:04:57.77ID:YLNC7x1R00505
つまりコロナにかかりやすいけど、サイトカインストームにはなりにくいってことだべか？
難しいからよくわからんわ素人には。
これ以上病気持つのは面倒だな
電車には乗らないようにしよう
カメラの時は痛み止めも掛けるけど肝心なのは「鎮静剤」だろ、かなりの奴が「麻酔」と言い張るが間違いよな
>>609
セルシンは鎮静剤、ドルミカムはより強力
ソセゴン/ペンタジンは鎮痛剤
キモチっいい！のはソセゴンだろうね エレン300mlは30分かけてゆっくりと飲むようにラコールの飲み方を知ってる人いない？
>>611
エレンタールはアミノ酸で浸透圧が非常に高いからゆっくりの方がいい
ラコールはペプチドだからエレン程じゃないけれども一気すると簡単に下痢して直ぐに出てしまう
実際飲んでみて直後下痢しない程度にゆっくり飲めば良いはず ラコールは普通のタンパク質だよ
ペプチドが使われているのはツインライン
ベスビオンorあの薬品の瓶のようなハーモニックじゃないのか？
クリニミールが最高に美味しかったな
>>613
悪い！なんか思い違いしてたみたいだ、フォローありがとう エレンはわりと一気に飲んでも下さないのにラコールは下すという謎
浸透圧は低いみたいだし合わない体質なのかな
一気飲みとは関係ないかもしれんけど脂質が多いからとか？
体調は悪くないんだけどここ数日で一気に不眠症なった 夢ばっかり見て、起きるとまぶたが重くて寝た気がしない
おれの主治医はラコールは出してくれない
脂肪があるから飲まないほうがいいといってね
俺の主治医は俺のリクエスト通りなんでも出してくれる
俺のことを信用してくれているし俺の方が病気に詳しいから
完全消化体栄養剤と半消化体栄養剤は、効果としては違いがないという研究結果があるらしいね
そういう記事をどっかで見たな
Ｇコミュニティーだったっけな
エレンもラコールも寛解導入率は同じくらいって聞いたことある
エレン5本を5年頑張ったけど最後は飲むのがどうしてもしんどくなってラコールにしてもらった
ラコールの前はエンシュア飲んでたこともあるけど脂質なんかすごく高いね。でも寛解導入率は悪くないらしいから分からんもんやね
そうは言ってもラコールの脂質はほとんど大豆でしょ、１分が乳製品由来だけど
ラコールは脂質も気にしないでよくてエレンタールぐらい負担が少ないということ？
ラコール飲めるけどエレンタールで頑張ってる人の統計はあるのかね
エレンタールの方がより細かく成分を分離してるから腸への負担は間違いなく少ない
タンパク質をアミノ酸レベルまで分解してる。基本腸は吸収すれば良いだけ
ラコールなんかの半消化態栄養剤はそこまでは分解していないから腸の働きはエレンタールよりは必要
ただ普通の食事に比べたら随分楽なのは確か
エレンタールのの方がそういう意味では理想的だけど、浸透圧も高く下痢をしやすいとか、味がイマイチという欠点もある。ラコールやエンシュアの方が口当たりはいいし下痢もマシ
主治医が経験豊富なら病状見て希望を聞いてもらえると思うよ
クローン病患者にエンシュアを出す医者はど素人だって知ってる医者が言ってたな
ただ、ラコールの味は嫌いな人は嫌いだと思うよあれ
牛乳が嫌いな人は特に
うちの病院も第一選択はエレンだけど、エレンが苦手で続かないよりも半消化態栄養剤の方が良いとの判断だと思う
ラコールの味もある意味クセがあるからあのミルクっぽさが苦手ならエレンとフレーバーの方が良いという人もいるだろうな
自分はエレンは下痢が酷くて、ゼリーにしたら割といけたが、昼間に職場でってのがやりにくかった
ラコールの味は個人的には好きだった
因みにIBD外来ある大きな病院だけどね
エレンタールだけでやっていくのはせいぜい一週間だね
せめて低残渣食と併用しないと
俺の主治医も俺のリクエスト通りなんでも出してくれる
腹が痛くて検査するって言われて 検査の時ニフレック飲んだら嘘みたいに痛みが取れた
検査時の画像は全く痛くない状態だったから症状も原因も分からず検査した意味なかったけど
ニフレック飲んだら痛みなくなったからニフレック出してくれと言ったら出してくれた
作り置き出来ないから数回分の粉と水の量を1回分づつ量って痛くなる度家で飲んでた
ラコールはココアパウダーを追加して砂糖を少し足せばそこそこまずいココアといった感じで飲みやすくなる
もともと牛乳が苦手な人はそれでもきついかもだけど
俺もエレンは吐き気が凄くて続かなかったから脂質が少しあろうともラコール出してもらって
それをきっかけに寛解までもっていけた
634病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 2367-8TGl)2020/05/07(木) 20:02:02.71ID:aOUPOQhg0
そこそこまずいココアw
それでも嫌だなぁw
ステラーラはインターロイキン12阻害。インターロイキン6はリウマチや
一部の心不全で上がるマーカー。
リウマチでコロナ重症者が増えると
いう報告はまだみていないけど、
心疾患はコロナ死者は確かに多い。
高齢クローン患者を除いては、
covid19はそんなに恐れなくて
良いのではと最近思いつつある。抗体
検査を見てると、クローン患者も
ある一定数はかかっていると思われるし。楽観視してるかな、俺？
636病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ aa62-jgrQ)2020/05/08(金) 14:04:47.44ID:plZStftx0
ラコールって1パック200カロリーくらいでしょ？
ってことは毎日8パックくらいは飲まないといけないのか・・・なかなかしんどくない？？
637病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 2367-8TGl)2020/05/08(金) 14:54:17.27ID:wReNxijV0
8パックは辛い。
クローン食やエレンタールと組み合わせて摂取するのが吉。
たまに仕事場で飲んでると
これ何？何本飲まなきゃいけないの？
とか聞かれて5本くらいですよっていうとそんなもんなんだ的な反応されるけど
毎日5本飲むって大変だよね
640病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 2367-8TGl)2020/05/08(金) 19:40:18.43ID:wReNxijV0
そんなもんなんだ、とか言われるのは悲しい。
じゃあお前が1週間でいいから、
飯を一切食わずにラコールだけ毎日5P飲んで
過ごしてみろと言いたい。
641病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 8f78-jW3u)2020/05/08(金) 19:58:04.42ID:FJoQxlTD0
平日仕事日はエレンだけにして、休みの日だけ週1～2回食事してる。
それだけでも気が紛れる。
ラコールてカロリーメイトの缶入りタイプに激似と思ったら、どちらも大塚製なんだな
ある程度の互換性はあるんかもわからんね
エレンタールを２５年ぶりに飲んでるが、はるかに飲みやすくなってる
昔と全然違うわ （主観）
青りんごフレーバーを入れればの話だが
何回か味変わってるからましになってるよ
高校でなって最初にフレーバー無しで飲まされたのもあるけどあまりの不味さに泣いたなー
最初の頃はエレンは鼻注を前提に作られてただろうから経口にはとことん向かなかったと思う
昔のエレンのフレーバー無しとか一口でも無理やった
649病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 2367-8TGl)2020/05/09(土) 06:59:43.87ID:p3Hgv5qX0
テレビのバラエティで罰ゲームは青汁一気飲み
とかやってたの見たことあるけど、
フレーバー無しエレンタール一気飲みの方が辛い
気がするな。
エレンタールを飲んでない人はご飯どうしてるの？
潰瘍食？
普通に飯食ってる。
カレーも食うし…
ステラーラとか打ってればとりあえず普通には生活できてる
病気が判明して三年くらいはエレン飲んでたが、レミケ打つようになって、何でも食べてるな～十年以上寛解続いているし、悪くなった時は諦めてエレン飲むわ
654病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 2367-8TGl)2020/05/09(土) 12:32:08.71ID:p3Hgv5qX0
レミケやってるけど、何でもはさすがに食えないな。調子乗って脂質まみれの物食べまくると、
必ず腹痛と下血がくる。
けど、脂質抑えめのマイルドな食事なら基本何でも食えるし、腹痛もほぼない。
脂質気にせず食べまくれる人が羨ましいわ。
個人差が激しい病気だから仕方ないか。
俺は
脂質は何年か後にアウトで刺激物は当日アウトって感じかな
656病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ aa62-jgrQ)2020/05/09(土) 13:16:20.70ID:QrsIDeVk0
同じくレミケやりだしてから何でも食べてるな。もう10年くらい。
脂質ばかりみて食べるもの決めてた頃にはもう戻れんな。
調子悪くなった時はお蕎麦とエレンとかにしてる。
エレンがくそ貯まってやばい・・。
通ってる病院でクローン病 潰瘍性大腸炎の治験参加の紙が貼ってあったんだけど、どうなのかな？
>>656
レミケードずっと効果出てるの?
自分はレミケード1年だけど段々効かなくなってきた。 俺も昔は緩解だったら肉とか食べてたけどこの病気後から来るよなー
Switchのリングフィットアドベンチャー始めたらエレンタール再開できると思ってるんだけど品薄で買えない
662病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 4332-sigL)2020/05/09(土) 14:58:45.67ID:LZfSMAuo0
20年前のレミケードの出始めは調子がいいからと言っても普通の食事しないで寛解期を引っ張るためにエレンで頑張れみたいな事いってたけど、
今はレミで調子がいいなら普通の食事していいよという感じやね
レミケード＋エレンタールはどんどん体重が増えるな
前に入院した時は３５キロだったのが、ＴＰＮをひと月、その後は食事＋エレン２＋レミケード
半年後は５５キロになった
665病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ aa62-jgrQ)2020/05/09(土) 16:12:00.19ID:QrsIDeVk0
>>659
使い始めの頃とくらべたら若干落ちてきた気はしてる。
8週まであと一週間ってとこでちょいちょいお腹痛くなる。
だから最後の一週間はわりと控えめな食事にしてる。
ただ外食やコンビニで成分表の資質をチェックしまくって、
食べたいものじゃなく脂質量で選んでた日々から解放されたのはホント幸せ過ぎる。 666病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 2367-8TGl)2020/05/09(土) 22:42:57.69ID:p3Hgv5qX0
俺はレミケしてても成分表と睨めっこして、
本来食べたい物じゃない物を買ってるな。
そこまで劇的に効いてる訳じゃないから、
羨ましいわ。
なんか自粛ムードが緩んで再度感染拡大しないか心配
次に爆発方向へ増えて行っても経済的にヤバくて自粛しなさそうに
ならいか心配だ。
気温・湿度と共に弱体化してくれるのを願うのみ
実際クローン患者にどの程度影響あるか情報もないし怖いっちゃ怖い
自分はレンジで温めに温めた豆乳200mlにフレーバー無しで飲んでる
タンパク質が約22.2g摂れる計算
宣言解除と感染は関係性ないから自粛はワクチンできるまで継続したほうがいいよ
特に俺たちのようなクローン病者は
難病の医療費助成1年自動延長来てたのね
助かるわ！
難病の医療費助成1年自動延長来てたのね
助かるわ！
これって住民税上がったりしても今のまま一年有効になるのかな
これを機に、今後も更新頻度のディスタンスも拡げていって欲しいね
俺は既に臨床調査票を書いてもらって保健所に提出までしてるなぁ…
いつもなら告知が遅い！と怒るところだが…
祖母の遺産を父親が継いで(一時的に）収入が爆増したおかげで
去年1年間は普段5000円負担が20000円になってたから元に戻す意味でも再提出は不可避だった
世帯収入の弊害がこういうところで出るね…金ないのに
681病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ aa62-jgrQ)2020/05/10(日) 17:37:28.75ID:QxlXmgwd0
>>680
自動延長だから再提出は無意味で20,000円のままですってことないよね？？
お父さんの収入ってことは世帯別にしてないの？？ >>681
世帯別にしてないんだ 扶養に入ってるから
臨床調査票も7000円もするし自動延長されるとむしろ困るくらい…
今月病院に行かなきゃ行けないけど折角なので電話で処方箋の受付もしてみた
自分のところは普段は院内処方のヒュミラも薬局で出せるみたい 684病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 8f78-jW3u)2020/05/10(日) 21:06:50.20ID:VjvfFGg70
最近、少し悪化すると、全身関節痛が一気に出て歩くのも辛くなる。
>>676
逆に収入下がっても一年据え置き？
その人の方が多いと思うけど >>684
自分はレミケードで炎症は抑えられてるけど全身の関節炎でプレドニン飲んでる 危険を冒して病院に行って検査した俺の心労に対して慰労金くれ。
まあ、検査は良好で感染もしなかったんだけどさ。
いい歳して扶養は恥ずかしいな
50代でも扶養の男はいるから
耐えろ
医療側からしたらどうでもいいことだが、昔の紙のカルテ時代は扶養のはんこが表紙にデカデカ押されてて恥ずかしかったな
扶養が恥ずかしいとか言ってる奴は親が死んで生活保護になったらどうすんだ？
人にはそれぞれ理由があるんだから気にするなよ
691病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 2367-8TGl)2020/05/11(月) 11:57:32.10ID:ZtXl/X3G0
まぁ人にはそれぞれ事情や価値観があるからね。
俺は別に成人男性が扶養でもいいと思ってるが
世間一般はそうは見ないからなあ。
今回も炎症値も0.06で間質性肺炎の数値も前回、前々回とほぼ変わらず。
この後ステラーラ打って終わり。
ただ、あとどれくらい待つのだろう…
一応親の手伝いの自営業とか言ってたから
2,30代のときは無職っていうの恥ずかしいかったからさ
向こうは俺のことなんか興味ないのはわかってるんだけどね
あー書類提出不要になったんか
書類作成費用数千円が無駄に
まあ大腸ガン化してないかの大腸内視鏡だしと納得させる
俺の所はまだ申請書類さえも届いていないからな 9月末期限だけど
>>693
0.06とはスゴイ！
自分はエレンタールだけにしても0.1以下になることはなかった >>694
あ、ステラーラ打つのにって意味ね。
2ヶ月前は1時間半くらい待たされたから…
>>698
ステラーラとの相性がいいのか2年前に大量下血で入院し終えてからはほぼほぼ0.0x～行って0.1？
もともとは大腸型だったけど、大部分切除して最近は少し小腸にも潰瘍はあるらしいけど…CRPに出てこないレベルみたい。 700病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ eaa3-eKXc)2020/05/11(月) 21:10:28.50ID:IKPZloIW0
>>700
どうも、在宅点滴です
この前ポート感染で入れ替えたばかりなのにまた昨日から39度の熱がガンガン出てる
また感染？それとも新型肺炎？どっちにしても嫌だなぁ ラコールは小さな箱に2p入ってて、その箱は大きな箱に何箱入ってるんだっけ？
病院変わったからラコールくれんかなと思って
前の病院は鼻注ではエレンしかくれなかったので
鼻注ならエレンで良いのでは
ラコールにするメリット無いように思うけど
経口ならラコール楽だけど
>>701
4月に入院中でポート入れ替えした人かな？その時期に同じようにポート入れ替えしたの自分ですよ
高熱心配ですね 最近気候も暑いですが何とか自宅で過ごしていますよ 透析も通院しています >>680
透析って薬でやられちゃったから必要なの？ >>704
毎度です
なんかもうDMする世界よなw 鼻注やってる人に聞きたいんだけど、新品の経鼻チューブを袋から出して指で挟んでスーッと動かすと
指に白い粉が付着するんだけど、これって普通？
製造年月日が違うチューブを試しても同じだった。体に害があるものじゃなければいいんだけど
製品名書くの忘れてた
COVIDIEN Kangaroo ED チューブ 5Fr
>>707
鼻に入れる時に滑りやすくする為に、何となく水で洗ってるから、気にならない
別に平気じゃない 710病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ d978-EoUu)2020/05/13(水) 22:24:13.14ID:GailTprE0
684ですけど、直近11カ月のうち6ヶ月間で、腰、手足等どこかしら痛み・腫れが出てる。
今回は肩、腰、左足首に痛みが出ている。
一度痛みが出ると引くまでに1カ月程度かかってしまう。
皆さんは関節炎どうしてますか？
昔はこんなことなかったのになあ
自分は関節炎出たことないけど差し支えなかったら病歴と年齢聞きたい
あー関節炎ってやっぱあるのか？
医者に聞いてみても反応悪くて、治らないようなら整形外科みたいなとこかかれば？みたいな感じで流された
自分の場合は肩と首
いつ来たのか分からないけど、都からも正式に有効期限が6月末～8月末の人は更新手続要らないって手紙着てたわ
受給証の更新手続きが今年は要らないという通知が届いたわ（東京）
更新手続をしてない人はそのままの内容で一年延長した受給証が届いて
まだ手続してなくて今年負担上限とかが下がる人は変更届を出せば下げた受給証を届けてくれて
すでに手続きした人は出した申請書で審査して新しいのを届けてくれるらしいね
となると今年普通に申請したら上限が上がった人はラッキーだったなw
>>712
近くの整形外科でリウマチでは無いって言われたことを主治医に伝えたらステロイド出してくれた 合併症関節痛は手持ちの20年前の書籍でも詳細に書かれてるね
719病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW f167-Zclx)2020/05/15(金) 13:12:15.56ID:JASAWUGb0
ホワイトストーンズ
ここ数年食後に腹が異常によく鳴るんだけど同じような症状の方います？
もし狭窄してたら簡単に拡げられるものなのかな？
皮膚炎も併発してるしコロナ関係もあるから
免許更新延長して貰おうと思って
最寄りの警察署から委任状の書類家族に貰って来てってお願いしたら、ここで本人が書かないとダメって断られた
書類も渡せないって
委任状の意味ないな警察無能すぎるわ
免許センターは100キロ以上離れてるし、そっち行くならそのまま更新するっての
政府も警察も無能すぎるわ
書面じゃ運動能力のチェックできないからじゃないの
対面なら呼ばれて歩いてくればOKで済むけど
去年、狭窄箇所全部拡げてもらったけど腹鳴も痛みも今の方が酷いかも・・・
726病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 7f62-uRPb)2020/05/15(金) 20:23:16.92ID:j4g6wVvd0
食後の腹鳴はもう10年以上続いてるな。
あと屁が爆裂に出まくる。
もしかしてこの話題ってグレーかも知れんが
鼻注やってる時期に小腸機能障害で手帳取得してからエレン一切やめて
手帳持ち続けて色々享受していることって倫理的には良くないこと？
だって更新ないんだもん
役所で聞いたことあるんけど
「色々法的には決まりがあるんですが、こちら返納を強制できない」とか言っていた
精神障害は更新あるのにね
729病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 7f62-uRPb)2020/05/15(金) 21:46:36.87ID:j4g6wVvd0
小腸機能障害は手術してたり、そうでなくても潰瘍があって吸収が悪い人は
取れる。
オフィスで内勤してる人多い？
エアコンは換気しないらしく一旦吸い込んで隅々まで拡散されるらしい
ので心配や・・・
クローン病になってから自分の体よりデカい獲物を丸飲みする生き物が不思議でしょうがない
733病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW f167-Zclx)2020/05/15(金) 23:02:59.13ID:JASAWUGb0
小腸機能障害あって鼻ちゅーもしてて、
役所に相談に行ったら診断書書いてもらえば
4級該当するかもって言われた。だけど
主治医が、この程度で診断書を書いてたらみんな該当しちゃうからって、診断書を書いてくれないから4級とれないよ俺は。
主治医のさじ加減一つで変わるよね。
小腸1mで在宅してるから小腸自体は短くなっても長くなる事は無いんだから、
再審査なしに書いてくれと言って手帳1級持ちだけど、
病院代わってちゃんと調べたら小腸1.5m、在宅はしなくなったけど手帳は1級のまんまだな。
年金は切られたけど手帳は1級のまんまだから重度障害者医療証はいただけるから医療費は無料だから助かってる
もし再審査ありになってたら3級とかに下がっていたんじゃなかろうか
仮に再認定導入されたら特に4級はやばい奴多いやろな
回盲部切除エレン3パック鼻注で申請書出したら、なぜか身体障害者３級でビックリした
自動車税無料等本当に助かってる
ちゃんと申請したんだから良いだろ？
740病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 7f62-uRPb)2020/05/16(土) 16:57:19.24ID:I5zQUkND0
>>736
年金を切られたのはどうして？？
自分は回盲部30㎝切除で障害厚生年金貰ってるんだけど、鼻チュー辞めると自治体によっては
切られたりするのかな？ 調子がいいというのと厚生3級が当てはまらないからじゃないかね
役所の包括支援センターからもう一回書いてもらえって言われて、仕事不可、食事はエレンのみ（食ってるけど）、間質性肺炎、とか俺が読んでも大げさに悪く書いてもらったけどそれでもだめだった
742病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW f167-Zclx)2020/05/17(日) 02:43:24.31ID:EZW7JGSg0
回盲部切除、エレンタール1日4p鼻ちゅーの俺は、
障害年金3級はもらえてるけど、
障害手帳は主治医が診断書書いてくれないから持ってない。
ポートで高熱続いてた人どうなったかな？入院中だろうか？
745740 (ﾜｯﾁｮｲ 7f62-uRPb)2020/05/17(日) 10:33:32.88ID:/FaMoXvG0
ここ7，8年は普通に食事もしていて仕事もしてるけど、栄養吸収が悪いということで
変わらず年金受給してる。
書き込みみてるといずれSTOPされてしまうのかな・・・
厚生3級が当てはまる人は鼻注やストマしてるなら貰えそうだけどな
でも俺が20過ぎて発症してたら絶対無年金障害者になってた自信あるから
どっちがいいかわからんね
ここ2年くらい、肛門周りと金玉の裏あたりにタダレができて痛くて仕方ない
軟膏塗ってごまかしてるけど、ツライなこれ
あれ？ ストマで年金もらえるケースあったんだ
手帳もまさかOK出るとは思ってなかったら
（同じ病室の人にアドバイスしてもらってダメ元で申請した）
年金なんて頭になかったなー失敗した
まあストマ閉じたからいいけどさ…
やっぱ難病だとキャリアが空いて不利だから
年金もらえるならもらいたいよね
750病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW f167-Zclx)2020/05/17(日) 18:56:24.26ID:EZW7JGSg0
俺は3級で年金支給日に約11万円で年間約66万円。
等級高い人はいくらもらってんのかな？
>>743
ありが㌧
熱は下がったよ
但し培養でMRSAが出ちゃったよ >>751
熱が下がったのは良かった 新たに入れたポートはどうするの？
もう抜いたのかな？ >>754
自分はポート入れたまま、抗生物質の点滴で治療してて、大丈夫かと思ってポート使ったら、その日の夜に38℃以上の熱が出て抜くことになったな キュビシン使ったかな？バンコマイシンも使ったけど効かなかったかな
大変だと思うが頑張ってな 障害年金は永久ストマで厚生３級ね。
基礎年金だと2級からしかもらえないからかなりハードルは高い
757病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW f167-Zclx)2020/05/18(月) 11:57:16.86ID:2ouIXWxt0
俺は共済から出てるな。
障害年金は厚生３級の次は２級が無くて１級の筈（記憶が確かなら）
１級となると殆ど廃人だから壁はめっぽう高い
年金では無くて小腸機能障害の手帳が2級が無いんじゃなかったっけ？
761病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 7f62-uRPb)2020/05/18(月) 18:51:29.12ID:yFlY59z40
厚生障害年金3級は手術してれば取れる？？基本は？
>>761
小腸機能障害が基本なんだけども手帳とは違う基準だね
生活にどれだけ支障出てるかが肝要
困らないくらいなら先ず望み薄 >>761
短腸になって毎日点滴が必須になったら三級の認定されるかも。
永久の人工肛門も三級 764病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ dfbe-Ujgy)2020/05/18(月) 23:01:58.42ID:m0TDuQpr0
コロナを期に病院を東京から地元に代えるきっかけになるかな
1200円床屋行ったらめちゃ込みで家に帰ってきた 自分でバリカンでも買うか
アメリカがワクチン開発したみたいね 日本に回ってくるのは遅くなりそうだが
今引っ越し先を探してるけどウォシュレットがないと厳しいかね？
ずっとウォシュレットを使ってるからありがたみを忘れている
俺は貧困層なのでウォシュレット無いけど痔瘻が無いならゼッタイ必要とまではないような
非常に便利ではあるけど
でもネットで買って自分で取り付けるんだったら1万5000円弱で買えるから買っても問題ないような
10万円で買いましょう
（俺は貯金するけど）
>>768
俺は痔瘻も併発してるから俺はウォッシュレットは完全に必須…たまにウォッシュレットが痛くて敵になることもあるが
後からでも取り付け可能だろうしペットボトルの蓋に取り付ける自力ウォッシュレットとかでとりあえず凌いで
そういうので試して十分ならソレで、面倒だと思ったらトイレを検討すればいいんじゃないかな 引越し先（アパートかマンション？）のトイレにコンセントが有ったら大体は取説通りで設置出来るよ
敢えて言えばウオーターポンププライヤーかモンキーレンチは欲しいかな、本体と一緒にホームセンターで買えば良いよ
よっぽど触るの怖ければホームセンターで取り付け工事もやってるし
痔瘻持ちだからやっぱり必要か
今いいと思ってる物件がコンセントが無いバストイレ一体型なんだけど、電源延長コードでウォシュレットを付けた場合、もしコードに破れ裂けができたらシャワー浴びてて感電しないかね？
>>774
ありがとう
ちょっと面倒そうだけど機能としては申し分ないようだからそれを使ってみます >>773
電気工事士としていうと
基本的に床や天井に近接してなければビニールテープをよく伸ばしながら巻けばイケる（ケーブルは所々を吊る感じで
余程気になるなら接続部だけでも塩ビパイプ通す
そして根元のコンセントには2kくらいで買える漏電遮断機付ければほぼ完璧 給付金の申請書キタね
息子にゲーミングPC作ってあげる
難病患者に手厚く給付…なんてあるといいと思うけど
いまでも補助受けているから贅沢は言えないね
そりゃ書いてもらったなら払うんでしょ
つか病院に相談すればいいじゃん
ここで聞いたってしゃーない
>>779
結構書類は一週間分溜めてから書いたりするから、今からキャンセル効く可能性も >>779
病院に聞けばええやん
俺は書類を受け取り済みだから、諦めたけど。 前までは毎回ウォレット使っててウォレットないトイレでは出来なかったけど
ストマになったら今まったく使わなくなった
788病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 9778-s4/3)2020/05/22(金) 21:00:12.25ID:BcfXWiC90
684、710です。
やっと関節痛が収まってきたが、まだ足が上がらず普通に歩けない。
足が上がらないというのはどこが悪いのだろうか？
通常の症状（高熱と下痢ばかり）とは違った怖さがある。
関節痛がピークの時には寝返りも打てなかった。
物理的に体が動かせず、より死に近い感じがある。
祖父母の晩年を思い出す。
いま月金で仕事行ってる人体調どう？俺2ヶ月ぶりに外出たからか嗅覚が敏感になってて香水とか人の臭いするだけで頭痛くなるんだけど
東京山手で先月の診察のときに診断書頼んどいたんだけど、今日封書が届いて、
厚労省の通知を受け、申込みの診断書は病院側で廃棄、文書作成料も返金しますとのこと。
これは嬉しい。
既に診断書受け取ってる人も返金の対象になるかは不明なので要確認。
>>788
あのさ
そこまで悩むなら病院変えるべきだと思うよ
身体動かなくて他に行くの大変かも知れんが、そのままだと解決しない感じする
歩けないとか寝返り打てないとかどう考えても尋常じゃないレベルだよ、それをそのままにして様子見の主治医もどうかと思うね 下痢の人ってやっぱ腹痛が
ひどいんだよね？
俺は腹部膨満感が主な症状で
プチ腸閉塞みたいなのが
ずっとつずいてきつい
代わりに下痢はほぼ無いから
外出時のトイレの心配はあまり無いけど
>>793
俺は腹痛なくても下痢だよ 短腸だから仕方ない >>793
自分も同じだ
ご飯もおかずも少量なのに2食続けると苦しい
食物がある小腸の部分が固く盛り上がって痛くなる 798病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 1abe-O76c)2020/05/23(土) 11:07:44.27ID:i2K5SHSt0
下痢は少ないがいつも腹がはってるからおならが気持ちいいなあ
>>797
その固くなってるとこ狭窄でシコリになってるんじゃないか 800病弱名無しさん (ｽｯﾌﾟ Sdba-eHTb)2020/05/23(土) 16:28:44.85ID:CWwHRt4Qd
なんかここ数日また逆流性食道炎悪化した気がする。
胸に違和感でて来た
お腹もおかしいんだよな・・・なんか気持ち悪さあって食事とるとすぐお腹一杯になる。1日3-4回出てた便があんま出ないし
>>800
そんな時は食事を摂らず、エレンタールに切り替える 802病弱名無しさん (ｽｯﾌﾟ Sdba-eHTb)2020/05/23(土) 16:35:49.77ID:CWwHRt4Qd
>>801
やっぱそうだよね。食事とるの止めるか。 803病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 1abe-O76c)2020/05/23(土) 23:43:55.16ID:i2K5SHSt0
逆流性でエレンが役立つとは俺もなるまで思わなかったな
幸いエレンが苦手じゃないから良いけど
805病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 9a15-WyE1)2020/05/24(日) 18:45:57.74ID:uG4BIDlq0
>>804
いや分からないんだよ。でも今まで狭窄は運がいいのかなかったから違うと思うけど。
今日もなんかお腹が気持ち悪いし、便も少ししか出ない。
とにかく何も食べないようにしてる 便が詰まったところにガスが溜まって胃を圧迫してるんだな
コロナでめっちゃ忙しかった仕事も、宣言解除でだいぶ落ち着いたわ。
病院行ける。
808病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 8b67-jcug)2020/05/25(月) 12:14:33.07ID:vYmw2cbS0
ようやく宣言解除か。
これで安心して外出できるわ。
今まで我慢してた分を取り戻す勢いで、
温泉行ったり海行ったりしまくりたい。
楽しみ過ぎる。
810病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 8b67-jcug)2020/05/25(月) 13:19:52.50ID:vYmw2cbS0
>>809
残念、宣言解除されて安全が証明されたから
第二波はありえない。 813病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 8b67-jcug)2020/05/25(月) 16:35:08.97ID:vYmw2cbS0
国が宣言解除したんだから、安全ってこと。
それなら外出して経済回すのが正解。
自粛自粛うるさい自粛警察はいつまで
引き篭もってるつもりなの？
このままずっと自粛しててウィルスは消えるの？
それに万が一、感染したらしたでその時。
自己責任でいいじゃん。
815病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 8b67-jcug)2020/05/25(月) 16:59:27.65ID:vYmw2cbS0
反論になっていませんよ？
あんた一人が感染するだけなら良いんだけどクラスター発生したらどうすんのってことだよ
その時は富山や山梨の人みたくなるかもね
818病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 8b67-jcug)2020/05/25(月) 20:13:52.32ID:vYmw2cbS0
そう思う方は一生引き篭もっててください。
私は海水浴に行くし飲みにも行く。
総理の会見で感染は終息したと言っていた。
だから解除したのであって根拠がちゃんとある。
それにも関わらずいつまでも自粛してるのは
意味がないと言うもの。
>>818
安倍氏の信奉者かよ、恐れ入るわ
宗教かなんかなの？安倍原理教とか？
こわいこわい、世の中こういう人が平気で歩いてるとか息してる事こそが怖い 821病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 8b67-jcug)2020/05/25(月) 21:02:44.97ID:vYmw2cbS0
安倍のってか、国家が、政府が言ってんだよ？
どこぞの怪しい企業が言ってるんじゃなくて、
ちゃんと国が終息したって言ってるんだよ。
じゃあ安全に決まってる。
何でもかんでも疑ってかかる奴はおかしい。
かまってちゃんの釣りだな
今の政府を信じているやつなんか現実にはいないだろう
823病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 1abe-O76c)2020/05/26(火) 00:05:39.52ID:R6KKwIsG0
6月の10日過ぎなら都内の病院行けるかな
俺は五月の中旬にレミケの点滴受けに言ったけど
高層にある点滴室の窓全開で風がびゅんびゅん吹いてて
いつもより快適に寝られたw
しばらくは病院が空いていて待ち時間が少なくて楽だったが、この前の金曜に行ったら普段に近いほど混んできた
緊急事態解除で今後は元通りの混雑になるだろうな
今まで自粛期間にあの予約数で間に合ってたのだから、これから待合室に増えるジジババは害悪でしかない
しかも奴等は付き添いに娘とか嫁とか自分以外に2人引き連れて来たりするから厄介
はよ4ねと大声で言いたい
80過ぎて抗がん剤とかふざけんなや
>>824
寝られんだろ
看護師が30分おきにバイタル計りにきやがる このスレの人も高齢化してきてるよな。
30代後半から40代結構いそう。
昔はパカパカの携帯で入院しながらここに来てたもんだ。
830病弱名無しさん (ｱｳｱｳｳｰ Sac7-0KXH)2020/05/26(火) 12:06:08.90ID:eEoliQJSa
>>830
ワロタ
まぁ見方しだいでなんともなるからなぁ
対処療法薬は病気を治さないから永遠に薬が必要とされて製薬会社が儲かる仕組みとも言える
今の所、薬で根絶された病気って100年あるのに天然痘くらい。天然痘が根絶されたことにより天然痘の対処療法薬を作ってる会社はどん底になった
製薬会社が根絶薬を作れないってのは仕方ないよね 情報機関なら個人の政治思想を持ち込まず中立性を保つべきだ
安部さんは５ｃｈでは散々だからなｗ
ゲリゾウとかゲリノミクスとかな
ところで、障害基礎年金が給付されることになったみたいだ
診断書に就労可と書かれたので無理かなと思っていたし、このスレでも否定的な反応だったが審査に通った
>>830
安倍氏が総理に2度も成れたのはタマタマだと理解出来ないのかな？ 特定疾患医療受給者証の延長はありがたいね。
面倒な手続きしなくて済んだ。
>>830
まーたコイツかよ・・
このアホ、佐藤浩市の件でも一回炎上してたよな
しかも忖度って言っちゃってるし
年々指定難病から外される病気増えてる中、阿部の持病だからIBDは優遇されてるとか反感かってるのに完全にフレンドリーファイアじゃん >>838
その人、昔からネットのＩＢＤ界隈で活動してる人で前からそういう調子だわ
自分のサイトで掲示板をやっていてその管理人なのに、中立どころか自分の気に入らん書き込みをする人間を容赦なく叩いたりしていて、書き込んだ人を気の毒に思ったことあったな 広島じゃけんのうwww
イキった者勝ちなんだろうな
>>838
同じIBDとして安倍ちゃん応援しようぜ！なら好きにすりゃ良いけどさぁIBDは安倍批判するな！って何だよwただの言論弾圧じゃねーか これ完全にIBDのイメージダウンだろ
トイレ多くて肩身狭いのに病気叩くクズが増えるだけじゃん
>>839
こいつらのおかげで俺らの負担額が増えたんじゃないかと思う 845病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW f167-lHFK)2020/05/27(水) 19:08:20.87ID:13WvZ1Bl0
4月と5月に2回に渡ってクラスターが発生した
病院に明日はレミケしに行きます。
4週間おきにレミケしてます。
4月に2回、5月は明日が初の通院です。
今のところ感染してないが、
明日も怖くて行きたくないお。
846病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW f167-lHFK)2020/05/27(水) 19:08:37.00ID:13WvZ1Bl0
4月と5月に2回に渡ってクラスターが発生した
病院に明日はレミケしに行きます。
4週間おきにレミケしてます。
4月に2回、5月は明日が初の通院です。
今のところ感染してないが、
明日も怖くて行きたくないお。
>>844
俺達CD組はまだ良いけど
毎年対象外されるかドキドキのUC組にはマジギレされても仕方ないぞこれｗ UCなんて最近特に認定厳しいのにねー
福祉系のお金自体がかなり減ってきてるし同病の恩恵なんて無いと思うけどな
てかこの人の中では安倍政権は20年続いてるんだろうか
特定疾患制度は、いつまで持つんだろうか
抜粋
ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー
「施行後５年以内を目途に、施行状況を勘案して必要があれば見直しに向けた
検討を行う」旨が規定されており
ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー
制度的に当面大丈夫だったら良いけど、財政難から3割負担とかになったら生物製剤どころかエレンタール
の処方も躊躇してしまう。
エレンタールもそれなりに高いし
今後、新しい治療も高額だろうし
851病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW f167-lHFK)2020/05/27(水) 21:37:09.25ID:13WvZ1Bl0
財政難を言うなら公務員の無駄に高い
給料0にしてからにしてください。
彼らの仕事なんて簡単で単純で
誰にでもできるような仕事なのに、
高給取り過ぎ。
俺は毎日死ぬ思いで働いて残業してるのに、
あいつらは毎日ボーッとしてるだけで
高い給料とボーナスって、マジふざけんなボケ。
DPCみたいに品目決めて、助成の対象、対象外を決めたらいい。
エレンタールなどの内服薬は助成対象になるが、分子標的薬は３割負担にする。
それぐらいの医療改革は制度維持のために必要だろう。
エレンなんて薬と言っていいか怪しい部類だし速攻で外れそうな気もするけど
たしか海外はエレン使わないんでしょ？
855病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW f167-lHFK)2020/05/27(水) 23:22:11.31ID:13WvZ1Bl0
殺伐としてるなあｗｗｗ 俺は最近までエレンタール飲んでなかったけどリングフィットアドベンチャー始めてからプロテイン代わりに飲むようになったよ
>>835
たまたまで二度も総理になれると思ってるんならおめでたいなwww 安倍の話はもういいっす
信者の人はUCスレ行ってくれ 向こうでも厄介者かも知れないけど
>>851
公務員なんて簡単な試験でなれるんだからなればいいじゃん？ コロナで分かったこと
そもそも特定疾患の更新なんて毎年やる必要性は全くない
お役所の暇潰しの仕事だったんじゃ…
862病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW f167-lHFK)2020/05/28(木) 08:43:40.88ID:0cxuqPtq0
直近2～3つのレスを見る限り、
底辺の方が多そうなスレだと感じました。
難病持ちの方は経済的に困窮しやすいからか、
気持ちまで卑しくなってしまうのでしょうか。
身体も心も不健全な直近2～3つのレスをした
方々は存在価値はあるのでしょうか。
難しいですね。
>>861
やるとしても収入のチェックくらいでいいよね 北九州で今日だけで21人
23～26日で13/14の確率で感染経路不明って出ていて
いやな予感してたんだけど・・・
東京も15人だから拡大しなければいんだけど
>>821
バカが、第2波発生してるじゃねーか まだまだ自粛生活は続けたほうがいいな 血液検査で貧血になってるから緊急で胃カメラやらなきゃいけないんだけど
この時期にやりたくないなぁ
>>869
少なくとも胃カメラから感染というのはありそうでいて聞いた事はない
それよりも出血してるなら出血点を探す方が重要 クローン病でコロナ感染してるけど無症状のケースってあるのかな？クローン病に限らず病気ごとに軽症重症の割合を数値化して政府が発表してくれたら安心できるんだけど
発覚したのが17000程度だからその中から特定の持病の人数とか多くて数人じゃないの
大阪や東京が一気に減ったときは、夏場は一旦収まると安心してたのに
北九州市や東京の状況がショックやわ
気温上昇すると感染力弱まると思ってたけど違った
エアコンつけず換気だけって真夏は絶対無理や
>>875
うちの会社来週から社員1万人全員出社強制されたわ
日本中の出張も営業活動も通常通り行なえとの御達しだからさぞみんなにばら撒くぞー >>875
だって熱帯地域でも感染爆発してるじゃん
高温多湿にコロナが弱いなんてのは迷信だよ 878病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 93be-23Hn)2020/05/30(土) 10:06:16.81ID:uNZZDsFc0
院内感染したら何で行っても同じだけど
東京まで通院するなら車で行った方が良いのかな
節約で下道はしんどいな
>>851
公務員でも警察なんかは命張ってるし教師なんかは土日も部活で超ブラックやぞ
一括りにしたらいかん 880病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW f167-lHFK)2020/05/30(土) 23:30:12.46ID:ACF/qwwx0
>>879
それでも公務員は民間以下であるという認識は世間一般は持ってる。
お役所仕事とか言ってよくバカにしてるだろう。
彼らの仕事は残念だけど民間以下なんだよ。
民間から公務員のように接客態度も悪くないし、
仕事も早いし柔軟性もある。 881病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW f167-lHFK)2020/05/30(土) 23:31:48.96ID:ACF/qwwx0
5行目は、民間なら、の間違いね。
882病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW f167-lHFK)2020/05/30(土) 23:31:49.50ID:ACF/qwwx0
5行目は、民間なら、の間違いね。
でも中小企業だと公務員に給与負けるのが悔しいのう悔しいのう…
透析して、在宅点滴の方
この前熱出して入院してた者です
結局のところ、4月に挿れてたったの１ヵ月だったのと、入院して抗生物質の治療始める前に既に12時間以上熱発してなくて、抗生物質始めてからも全く元気だったし、退院前の血液培養で菌が出なかったのです
これらのことから、今回はポート抜去せずに粘る事にしました
退院後4日目の外来では白血球も低いくらいだし、CRPも0.22でした
なんとかこのまま使い続けたいです
在宅点滴4年目で部材とか不良在庫あったりするし、常に自宅にはエルネオパが4～10日分在庫してるので、抜去となるとかなり高額な高カロリー輸液が無駄になりますし（自分の行ってる病院は一度払い出しすると返戻はできない）
昨日は寝てる間に点滴が空になってて気がつかないあいだ警報止めちゃってたみたいで6時間ぶりに点滴再開したのですが、流量95で流してて久々にポンプの閉塞警報が鳴りました
ヘパロック二本つかってフラッシュしたら直りましたが、前のストレートエンドと違ってバルブ付きのカテーテルは詰まりやすいのかも知れません
長文失礼しました
>>886
久しぶりですね ポート抜去じゃなくて良かったです 自分は外来3週間おきに通院してるので、点滴も3週間分42キットエルネオパ2号を配達してもらってます
自分も今朝ポンプの点滴が無くなったアラームで起こされました 急いで点滴交換して大丈夫でしたよ ヘパリンロック使えるのは羨ましいです 自分の病院は生食ロックですから ポートはBard社のXポートです
お互いトラブル無く行きたいですね 今引っ越しの準備で段ボールに詰めてるけどエレンタール、フレーバー、ラコール、薬、大人用おむつから本までクローン病は本っ当に邪魔だわ！
891病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW d993-Gndw)2020/06/03(水) 01:37:34.59ID:tPpb6i5E0
ここに書いとくの忘れてた
レミケードやイムランの免疫抑制によるコロナ感染者の重症化について
先月に主治医に聞いたら
論文はそれなりに上がってきてるけど
今のところはこれらの薬を使ってていても
特に重症率が変化するというデータは無いらしい
>>880
だから一括りにするなってこと
楽してる公務員もいるだろうがきつい仕事してる公務員もいる
コロナの中ごみ収集してる人も公務員だわ
お役所仕事なんてステレオタイプの考えで全て論じちゃダメだね 役所で働いていても民間だったり非正規だったりとするからね。うちの市だと3分の1はそれ。
ゴミの回収はうちの市だと民間になってるけどあの手の仕事は差別されるというかなかなか結婚とかが難しくなるんだよね。男の清掃業って
人の嫌がる仕事というかゴミの回収とかは公務員で雇ってあげろよと思うんだけどね。
公務員だと税務とかにいると1,2,3月はほぼ休みなしになるから大変だし
今は異常気象で何かと災害があるけど避難所に行かされる事がちょくちょくあって避難者のストレスのはけ口にさらされるから俺らは何かときつい
平日の朝から５ｃｈに書き込んでる公務員てｗ
いや別にいいんだけど自由だから
めちゃくちゃダルい
昼休みに車で寝てるんだけどダルくてそのまま消え去りたいくらい疲れてる
身体にムチ打って午後からも仕事したけどこのダルさはクローン病のせいだと思う
病気休暇限界まで使って退職後失業給付、その後生活保護
狭窄のせいかな？
便が細くてスッキリしねぇ
コロコロコミックみたいな気持ちいいの
またしたいもんだ
仕事場も今は飲み会禁止だから居心地いい
忘年会も絶対ねーな
クローン病で透析やってるけど最近お腹の気持ち悪いのが続いてる
参ってる 在宅点滴もしてる
お尻にしこりが出来た。膿も出るし遂に痔瘻かぁ・・・。
皆さん手術してる？
>>903
痔瘻の前に肛門周囲膿瘍になるはずだけど、
自分は相当痛くて、熱も出て、医者に行って抗生物質もらって飲んだけど、全く変化なくって、
翌日に切開したけど、めちゃくちゃ痛かった。その後も膿を出すのに通院したけど、
医者に切開してもらわずに自然に破れて膿が出てきたの？詳しく聞きたい。 >>903じゃないけど
痔瘻で定期的に自然と膿がでるよ >>903
2年くらい膿出てた しこりもあったけどニキビみたいにいずれ爆発（？）して収束してた
ある時奥の方にしこりができたようでそれはどうしようもなかった
擦れると重度の火傷みたいな電撃が走るレベルの痛みまでになったので切開したよ
切開も痛かったけど痛み止めの注射が一番痛いなんて想像だにしなかったが… 最近ずっと体調もCRPも良くて(今も)今週にレミケード打ったんだけど、出ても軟便とかやったのに水みたいな下痢しか出ないようになった
早めに病院行った方がいいんだろうか
>>904
以前、周囲膿瘍になって切開して膿出しました。
高熱も辛かったし、痛みも酷かったが、それよりも医師に膿を絞り出されるのがめちゃくちゃ痛かった。気を失うかと思った。
今は切開した所がふさがるとしばらくしたら腫れてきて破裂、を繰り返してます。
そのうちしこりが出来てきて気になっています。
>>906
二年経ち、膿が出なくなったのですか？手術したのかな。 結構精神的にキてて、今日は5日ぶりに覚醒した
二週間に一度３日以上ひたすら寝て過ごす
何もかもが煩わしい、妻も子も煩わしい、この身体も煩わしい
その間は点滴を家族が変えるのに任せる、その点滴が止まったらスイッチオフして放っておく
ポートに使うカテーテルだが、ストレートエンドだろうがバルブ付き（グローション）だろうが、半日放っておいても詰まるということはない
勿論よくはないのだけれど慌てふためく必要はない、腕に刺すサーフローとは全く別物
10ヵ月続けてるプリコネRも疲れたから少し放置（と言いながらイベントジュエル回収はする）
コロナで在宅ワーク隆盛してしまって、これから在宅ワーク探そうとしていた自分はもうやってらんない
そう考えると工業高校卒で入った大手系列を辞めたのはバカだった。。。
>>908
904です。返信ありがとう。
>>903の人ですよね？
出口が塞がっても入口が治らない限り繰り返すし、
下手したら出口探して複雑化するから、邪魔だけどシートンだけでもした方がいいね。
肛門周囲膿瘍の時点で自然に破れた人っていますか？ サプリのタイムリリース加工がされた物って、胃で溶けずに小腸に長い間あって
じわじわ溶けて成分を吸収するという理解でいいのかな？そうすると狭窄がある
クローン病だとタイムリリース加工のサプリは避けた方がいいのかな？
>>911
主治医に相談だね
タイムリリースといえばペンタサやゼンタコートなんかもそうだよ >>912
やっぱそうなりますかね。
ペンタサやゼンタコートがタイムリリースというのは初めて知りました。 東京山手に通院してるけど、先生から大腸内視鏡検査をやった方がいいなと言われた。
前回の内視鏡が死ぬほどキツかったからもう2度とここではやりたくないんだが。
検査だけ鎮静剤使ってくれる病院でやろうかな。
正直下剤だけでもかったるいからねぇ
なるたけ楽にすませたいよなあ
>>914
カプセル内視鏡はどう？狭窄なければ出来るよ >>914
言えば鎮静剤使ってくれないの？ある程度大きな病院じゃないと駄目なのかな。
鎮静剤は使った後、暫く病院で様子見のため滞在が必要だけど、使うと痛み無く
あっというまに終わっていいよね。 >>915
下剤は味だけでもなんとかならんかね
>>916
カプセル内視鏡を先生に提案したことあるけど「裂孔と痔瘻持ちだから肛門が腫れててカプセルが出て来な以下ともじんねーじゃん」とか言われた。
だからその前に擬似錠剤でテストするんじゃないのかと思ったが、そもそも東京山手にカプセル内視鏡の設備なんてあるんかな。
>>917
鎮静剤やってもらえるか聞いてみる。 誤:出て来な以下ともじんねーじゃん」
正:出て来ないかもしんねーじゃん」
>>918
東京山手か。。。６人部屋だったなぁ
鎮静剤使わない内視鏡なんて考えられないっ！
セデーション掛けないなら検査やりません！っていうべき案件
でも
どうせなら医科歯科大行きたいね >>920
ビジクリアね
1.5～2Lの水も飲まないといけない
塩類下剤で味がという人には、カンロアメ舐めながら飲むといいよ、実際推奨してる病院もある
だが、珍しいから隠れてやってねっ☆ モビプレップはまず過ぎる
エレンタールが美味しく感じるまずさ
しかも寒気してくるし
>>923
分かる。最初の頃は無理してでも飲まなきゃって飲んでたら吐き気して全部吐いてしまった
以降ビジクリアにして貰ってる。 同じ2リットル近く飲むにしても段違いの楽さだ 925病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 4abe-E90S)2020/06/05(金) 22:33:28.53ID:bn5dtuhY0
東京山手の大腸内視鏡って寝ちゃうかウトウトして辛い記憶ないんだけどなあ
下剤はしんどいけど
>>902
透析中は腸の血流量減るから、クローンでなくてもお腹ゆるくなる人多いよ
透析中のトイレ離脱大変だからオムツはいたほうが無難じゃない？ オレは自宅で布団敷いてた頃に何回も水様便漏らして染みつくってすごく後悔した
電動ベッド買って（以前は床から立ち上がれなかった）からは尿2回分の薄いリハビリパンツ履いて寝ることが多い
3マン以上のマットレス汚すとかなりキビシー
入院中なんかはずーとリハビリパンツだし割り切っていこう！
まぁ、これからの時期蒸れるのが、ね、
>>926
透析専門クリニック通院してるからトイレ離脱させてもらってるよ
感謝してる 929病弱名無しさん (ﾃﾄﾘｽ Sdca-BdNI)2020/06/06(土) 10:47:19.95ID:FmSILhHEd0606
下剤ならピコプレップ楽だよ。
前日当日2回に分けてコップ1杯ずつ飲んで、あとはお茶とかスポーツドリンク飲むだけだし。
大腸、小腸内視鏡やる時はいつもそれ使ってる
>>924,929
俺の行ってる大学病院は選べないのよなぁ
羨ましい 今時包括医療制度だから、患者の言うままに小口仕入れてたら赤字になる
グロスで買い叩くからみんな統一なんだよ
レミケード、ヒュミラ、ステラーラ、エンタイビオ どこの病院でも出来ないの？
>>934
それは出来ると思うよ
>>933がいうのはレミケードのバイオシミラーという製品でインフリキシマブ（製薬社名）とかいう名前になる、病院によってはバイオシミラーの方しかなかったりするだろうね 朝のNHKニュースでレミケードやってる患者さん出てた
おかゆじゃないと詰まっちゃうって言ってたけどおかずが多かった
どう工夫してるのか知りたかったな
938病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 2567-ybto)2020/06/07(日) 09:24:43.83ID:qbSVavDf0
口内炎よくできるなぁ・・・
常に1～2個は口の中にある。
煩わしいよん。
>>937
おかゆの比重多いと栄養偏るでしょ
きっと残渣に気をつかったおかずなのでは？ >>938
それ、消化器内科行った時診せてみるといい
クローンの口内アフタかもよ ＩＢＤ患者の多い兵庫医大でもレミケードを原則バイオシミラーに切り替えるとニュースに出てたから、多分全体的にそういう方向性なんだろうね
狭窄と関係あるのかどうかわからないが、個人的には米とか小麦粉のようなでんぷん質は腸の動きが物凄く悪くなる
そういうのを一切食わないほうが調子がいい
最近は卵、豆腐、魚、オレンジジュース、エレンタールにしてるわ
>>943
昔、社保中の爺さまがIBD講演会で「日本人は米だよ！コメ食うんだー！」って全国行脚してたのは割と有名 エレンタールのゼリーミックスって作るの面倒ですか？
それとゼリーミックスって保険適用ですか？
社保中の爺さまってまだ東京山手にいるよね。
後いつの間にかIBDのお偉いさんに他所から来た人が座ってるな。
通院してるのに気づかなかった。
てっきりせっかちY先生がトップになるもんだと。
>>945
＞ ゼリーミックスって保険適用ですか？
エレン処方されているのなら、「欲しい」と言えばタダでくれる。 >>947
ありがとう
でも一応医師の処方箋いるよね？ >>948
＞ でも一応医師の処方箋いるよね？
ゼリーミックスはフレーバーと同じ扱いです。
エレンの処方箋は必要ですが、ゼリーミックスとフレーバーの処方箋は不要ですよね。
薬局でエレンをもらうときに、フレーバーと一緒にもらえます。 俺が行ってる処方箋薬局は一緒じゃなく後日でも大丈夫だった
溶解ボトルやフレーバーやゼリーミックスは言えばくれる
>>949
度々ありがとう
今現在通院は2ヶ月に1回で処方されたばかりなんで、ちょっと主治医に相談してみます >>950
あ、あとから言ってももらえるんですね
しかもボトルまで
ありがとう 953病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 5d3a-LApo)2020/06/07(日) 18:56:03.82ID:1Hpuxziq0
>>946
なんか診察には出てるけどオブザーバー的な存在みたいね
Y氏はダメだろアレは、人としてどうかしてるレベル >>952
ひとつ付け加えると
水で作れる（青パッケージ）ゼリーはゲル状のドロドロで不味いと思うが、お湯を使う（緑パッケージ）のは固まって旨いと思う
ウチの息子は俺が作って冷蔵庫に入れてるとしょっちゅう喜んで食べてた、お湯を使うのは作る時と冷やし固める手間が掛かるけどそれなりの意義があると思うよ
まぁタダ同然だから両方とももらって、フレーバーも全種類試してみるといいよ なんか転院してからエレン処方されなくなったわ…
やはり大学病院でも医師とか院内の考えで異なるもんなんだね…
エレンゼリー、一度くらいは食べて？みたかった。
これから暑くなる季節はゼリーだよなぁ
>>957
出してくれって言えば処方しない訳がないよ
厚労省の研究班が効果を認めてるんだから
但し食事制限せずにエレンというのは違うのよ >>910
やっぱりシートン邪魔なんですね。想像はしてましたが。
切るのも括約筋に損傷の可能性があるようなので誰でも、て訳にはいかないようですね。
複雑化する前にどうするか考えないとな。膿の原因が解決してくれるのが一番だとは思いますが。 >>960
レミケードやヒュミラなどはやってないの？ 962病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 2567-3dQv)2020/06/09(火) 07:45:17.30ID:sAmLx8iP0
なんかこのスレ慢性的に5レス/day程度しかないから、次スレ立ては>>980で良くないか？ で新しい病院、鼻注してる人がラコールを貰う事できやがったわ。
ポンプ代が実費になるとの事。
なので、前回の管理料、病院がかぶった模様。50000円が10000円に変更されてた。
まあ気持ちが解らんでもない
俺も学生時代に発症してたら
リセットしてたな
967病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 2567-ybto)2020/06/09(火) 18:29:08.42ID:9ZUwPVen0
俺は就職した後に発症したから、
まだマシだったなと思う。
学生時代からこの食事制限や体調不良と
付き合わなくてはならないとか、
青春が台無しになりそうで、
考えただけで滅入る。
俺は16歳でなって痛んだのも1日だけだったから学校休める。やったあぐらいしか思わなかったな
35,6年前だし
まさかその後合計したら何年も入退院繰り返すとか思ってもなかったけど
腸の難病だとこのスレ来てたかもね…ナム
俺は症状出たのが高1で病名発覚の高3まで親からも精神的なものだと思われてたから病名分かった時はむしろ嬉しかったな
CDかUCだろうな
思春期に罹患するのはホントに可哀想だと思う
実際は本人の気の持ち次第な訳だが恋愛も仕事も色々考えなくちゃいけなくなるからな
まわりがただただ遊んで好きな物食べている中で真綿で首を絞められるわけだ
972病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 3393-KfbS)2020/06/10(水) 00:05:47.92ID:Or+4ivc00
精神が不安定な時期に難病宣告はキツいな
入院期間自慢大会やるか？
生命保険を15年で入院特約400日限度使い切った
15×12×17000=3,060,000（掛け金）
400×8000=3,200,000（入院特約受取額）
そのほか開腹オペ2回+内視鏡での狭窄拡張術+通院特約やなんやかんやで入院と合わせれば受取額は400万超えてた
今時15年で100万貯まる利率は無い（株とかは別ね）から、生命保険では得したかな？
だけど400日限度のあとは入院特約でないから保険やめて、そのあとにかなりの期間入院（合計36ヶ月以上）を10年で経験したからかなり苦しかった
ちゃんとしてる家庭の親御さんはちゃんと子供の保険入ってて金がたくさん入ったとか言ってたな
偉いよ
>>961
10年位レミケードやってます。
最近効いてる気がしないんだよなぁ～。 >>978
いつも親の名前にしてるわ
親も高齢だし、俺1人になるとこんな制度使わにゃならんのか これ、一応親族がいる人が使える（離れて暮らしてるとか）制度で頼る人がいない人は無理っぽいような
983病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW c367-qkWW)2020/06/10(水) 23:32:28.38ID:iGhsbIMo0
レミケ10年で長過ぎなのか。
レミケ効かなくなったらどうすれば？
>>978
5000円で代行頼めるなら悪くないね
しかしそもそも病院がこういう代行を認めるくらいなら、保証人制度自体がいらないんじゃないかな 俺氏、この5年間くらい入院時に保証書未提出だが何も言われない、何故なら生保だから
今も付き合いがない親戚の名前を（親兄弟以外の保証人が必要）勝手に書いてるが、この先いちいち電話等で確認を取るとかになったら困るなあ
更新延長の封書に、冊子型の限度額管理票が添付されてきたが、あんなに厚手になると邪魔過ぐる
今までのA4二つ折りの方が使いやすいからPDFダウンロードして自宅で両面印刷したわー
>>986
( ´∀｀)人(´∀｀ )ﾅｶｰﾏｗｗ 随分とレスが無いから次スレなくて減速してるのかと思ったよ。。。
話しは変わるが
最近になってなんらかの形で稼ぎたくて模索した結果、障害者就業支援制度？を使える施設が市内に数ヶ所ある事がわかった
そこは障害者手帳，難病（特定疾患）受給者が登録出来て、生保の自分は自己負担無し
そうじゃなくても市に制度利用申請して認められれば自己負担は少ないみたい
狭窄と再燃が酷くて、他の合併症も多発して離職してから7年経過したアラフィフだが障害者雇用制度を利用した就職で正社員も目指せる上に、時給換算も1,000を超えるとの事
通院などは考慮してくれるし、在宅勤務も沢山あるみたい
コロナで既存正社員の在宅勤務で求人が無いかと思ったら、IT系での障害者雇用枠は別腹らしいよ
今週、施設の人とZoomでビデオチャットして少し演習と経歴の確認をしてもらった、来週には市役所で申請手続きをする予定
自由になるお金欲しいから早く働きたいぜー！
>>981
そうだったんですね。情報ありがとう。
今までレミケードが効いてて痔瘻にならずに済んでた、て事か。
しっかし毎日しこり付近や膿の出口が痛んでげんなり。 >>994
痔瘻にはレミケ効くという論文あったから医師は盲目的なのかもね
他のバイオ製剤で特に痔瘻に効果があった記憶は残念ながらないけれど、基本的には主疾患のクローンの病勢を抑えないといけないことは確かだよ
痔瘻自体はシートンの上手い施設とそうじゃないところがハッキリしてるみたいだから、調べてみて行けそうなら転院も視野に入れて考えるべきかな 996病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 3393-KfbS)2020/06/12(金) 16:13:23.21ID:lJf2hBef0
痔ろうの手術を考えてる方は
東京山手の佐原医師にかかるべき
手術して完治するまで一度も痛みが無かった
凄腕ってやべーなって実感した
>>996
佐原先生は今年になって東京山手をお辞めになったよ。 10011001Over 1000Thread
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