びんたん  冬。恋人たちの季節  びんたん

クローン病スレ 181

身体・健康 < 心と身体

クローン病スレ 181 本文()

  1. Menu
  2. URLcopy スレッド情報
  1. 1
    病弱名無しさん (ワッチョイ b13a-L 1Hpuxziq0(1) 削除

    !extend:checked:vvvvv:1000:512
    !extend:checked:vvvvv:1000:512
    ↑これを3行になるようにコピペしてからスレ立てしてください

    テンプレは>>2-5辺り

    前スレ
    クローン病スレ 180
    http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1584527371/ VIPQ2_EXTDAT: checked:vvvvv:1000:512:: EXT was configured VIPQ2_EXTDAT: checked:vvvvv:1000:512:: EXT was configured
    落葉🍂 クローン病スレ 180 (2)

    AA切替 f1 >>6
  2. 2
    病弱名無しさん (ワッチョイ 5d3a-LA 1Hpuxziq0(2) 削除

    Q.クローン病ってどんな病気?
    A.炎症や潰瘍(粘膜が欠損すること)が主な症状で、
      口腔にはじまり肛門にいたるまでの消化管のどの部位にも起こりえますが、
      小腸の末端部が好発部位で、
      非連続性の病変(病変と病変の間に正常部分が存在すること)が特徴です。

      クローン病の症状は患者さんによって非常に多彩で、
      侵された病変部位(小腸型、小腸・大腸型、大腸型)によっても異なります。
      その中でも特徴的な症状は腹痛と下痢で、半数以上の患者さんでみられます。
      さらに発熱、下血、腹部腫瘤、体重減少、全身倦怠感、貧血などの症状もしばしば現れます。
      またクローン病は瘻孔、狭窄、膿瘍などの腸管の合併症や関節炎、虹彩炎、結節性紅斑、
      肛門部病変などの腸管外の合併症も多く、これらの有無により様々な症状を呈します。

      クローン病は、再燃・再発を繰り返し慢性の経過をとります。
      完全な治癒は困難であり、症状が安定している時期(緩解)をいかに長く維持するかが重要となります。
      長い経過の間で手術をしなければならない場合も多く、
      手術率は発症後5年で33.3%、10年で70.8%と報告されています。
      また、定期的に検査を受けることも必要となります。

    Q.なんでクローン病っていうの?
    A.1932年にニューヨークのマウントサイナイ病院の内科医クローン先生らによって
      限局性回腸炎としてはじめて報告された病気です。
      若年者に好発し、発症年齢は男性で20~24歳、女性で15~19歳が最も多くみられます。
      男性と女性の比は、約2:1と男性に多くみられます。
      わが国のクローン病の患者数の推移を医療受給者証交付件数でみると
      近年では毎年1,500人前後の増加がみられ、
      2014年度には40,885人の患者さんが登録されています。

    Q.クソスレですか?
    A.せめて荒れずにのんびりマターリやっていきましょう<<鉄則>>

    AA切替 sage f1 >>1
  3. 3
    病弱名無しさん (ワッチョイ 5d3a-LA 1Hpuxziq0(3) 削除

    過去ログ倉庫 (Part46の>>7さん製) http://y30.net/cd/

    ( ・ω・)<関連サイト※リンク切れ注意!

    ◆公的機関◆
    http://www.mhlw.go.jp/
    http://www.nanbyou.or.jp/

    ◆医療費等助成&障害年金◆
    指定難病患者への医療費助成制度のご案内
    https://www.nanbyou.or.jp/entry/5460
    障害年金|日本年金機構
    http://www.nenkin.go.jp/service/jukyu/shougainenkin/jukyu-yoken/20150401-01.html
    障害年金とは
    https://syougai-nenkin.or.jp/nenkin

    AA切替 sage
  4. 4
    病弱名無しさん (ワッチョイ 5d3a-LA 1Hpuxziq0(4) 削除

    ◆その他◆

    クローン病と潰瘍性大腸炎 - IBDネットワーク
    http://www.ibdnetwork.org/
    IBDってなんだろう? 潰瘍性大腸炎・クローン病患者さんのための情報サイト
    http://www.ibd-nandarou.jp/
    知っトクカフェ クローン病
    https://www.remicare.jp/cd/
    IBD-INFO|日本化薬株式会社
    https://ibd-info.jp/
    【IBDプラス】炎症性腸疾患(IBD)に関する患者さん向け情報サイト
    https://ibd.qlife.jp/
    Wikipedia
    http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%82%AF%E3%83%AD%E3%83%BC%E3%83%B3%E7%97%85
    食品成分データベース
    https://fooddb.mext.go.jp/
    潰瘍性大腸炎・クローン病の患者様のために|CSR|エームサービス
    https://www.aimservices.co.jp/csr/ulcerative-colitis.html
    Dr.ミールヘルスケア食品専門店
    http://www.rakuten.co.jp/dr-meal/index.html

    ★荒らし回避時BBS:クローン病の人集まれ★別館★
    http://jbbs.livedoor.jp/bbs/read.cgi/sports/31858/1175485255/
     一応荒れた時やサーバーが落ちて2chが使えない時
     OFF会の話などがありましたが、OFF板に持っていく前の擦り合わせ等
     使う事があれば適当に避難所としてお使いください。

    AA切替 sage
  5. 5
    病弱名無しさん (ワッチョイ 5d3a-LA 1Hpuxziq0(5) 削除

    ◆クローン病や潰瘍性大腸炎用の食品を扱っている業者◆
    https://rakuchinlife.jp/
    https://www.manzokukun.com/

    ◆ハローワークインターネットサービス◆
    https://www.hellowork.mhlw.go.jp/
     
     Q51. 公的な職業訓練施設があると聞きましたが、どのような訓練内容があるのでしょうか。
     A.(独)雇用・能力開発機構及び都道府県では、公共職業能力開発施設として、
     職業能力開発大学校、職業能力開発短期大学校、職業能力開発校、
     職業能力開発促進センター及び障害者職業能力開発校を設置し、職業訓練を実施しています。

     この職業訓練については、失業者、在職者ともに受講が可能で、
     失業者の方は受講料が無料である他、要件を満たしていれば雇用保険から手当が支給されます。
     
     訓練内容は、電気設備科、ビル設備サービス科、住宅サービス科、自動車整備科など
     多岐にわたっていますが公的職業訓練に関する情報は公共職業安定所、
    http://www.jeed.or.jp/js/ )で入手できます。
     また、受講手続等については、失業者の方は公共職業安定所(ハローワーク)に、
     在職者の方は(独)雇用・能力開発機構及び各都道府県の職業訓練校にお問い合わせください。

     小腸機能障害で以て日本政府並びに自治体から身体障害者の認定を受けているクローン病患者の内で、
     来年度卒業予定者、病人に優しい職場へ転職したいと希望する者、
     失業者でニートになりたくない人などへ。

    障害者のための就職情報サイト「ウェブ・サーナ」 企画:イフ総合研究所 運営:株式会社イフ
    https://www.web-sana.com/
    他にも、クローバーナビ、ゼネラルパートナーズ、テンプスタッフフロンティアなどの
    障害者の就職・転職支援団体がありますので探してみて下さい。

    AA切替 sage
  6. 6
    病弱名無しさん (ワッチョイ 5d3a-LA 1Hpuxziq0(6) 削除

    >>1のテンプレとスレタイが変更された理由
    http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1549396497/6-7

    あとハロワと医療費助成制度のURLがリンク切れだったので変更しました

    AA切替 sage
  7. 7
    病弱名無しさん (スッップ Sdea-Wu R6rPCpZxd(1) 削除

    リウマチが併発したんだけど同じ人いますかー?

    結構あるらしく関連性も認められつつあって、クローン病の特定疾患医療受給者証でリウマチ科での医療費も適応扱いしてくれてるから、その点だけは助かるんだけど……治る気が全くしない

    そもそもリウマチ発症前から、「リウマチの治療薬としても効果がある」レミケードやヒュミラを使ってたのに発症するんだもの……これ以上、何を処方すればいいのやら

    AA切替 sage f1 >>3
  8. 8
    病弱名無しさん (スプッッ Sd1f-rN aq3SZSfVd(1) 削除

    ペンタサで腎臓・膵臓の数値が悪くなったとかはよく聞くけどエレンで糖尿病になった人はいるのかな
    1日5袋飲んでてすごく調子はいいけど血糖値スパイクが怖い

    AA切替 sage f1 >>9
  9. 9
    病弱名無しさん (スプッッ Sd1f-yC 0UNCFx1Gd(1) 削除

    >>8
    米とかうどん、炭水化物が主食だからね
    糖尿病リスクは高いでしょ

    AA切替 sage
  10. 10
    病弱名無しさん (ワッチョイW ff1b-7 jq9SF6170(1) 削除

    リスクはあるだろうけど、毎月血液の検査してる人が殆どだろうから、もし血糖値が上がってきたらそれなりの処置をするでしょ

    エレンでいればもう30年以上とってるけど血糖が下がることはあっても上がることは今のところない

    AA切替 sage
  11. 11
    病弱名無しさん (アウアウエー Sadf-N 2BgmdA/6a(1) 削除

    担当の先生が外来から外れるらしい
    今の病院、約10年通ってるけど次で6人目か…

    AA切替 sage
  12. 12
    病弱名無しさん (ササクッテロル Sp87- 7x0HAIInp(1) 削除

    在宅点滴で血糖値200超えて、暫く血糖の薬飲んでたよ、52kgから一気に75kgまで肥えた頃だ
    今は点滴のカロリーへらしたからか血糖は昼間で140とかで、体重も60kgだね
    エレンだと経腸的だけれども、一気飲みとかは低血糖起こしやすいよ

    AA切替 sage f1 >>14
  13. 13
    病弱名無しさん (ワッチョイW 3393-K lJf2hBef0(1) 削除

    佐原医師は東京山手辞めちゃったのか・・
    いずれ院長になるのかと思ってた

    AA切替
  14. 14
    病弱名無しさん (ワッチョイW 732a-c LNFv9llB0(1) 削除

    >>12
    1日に点滴で何kcal摂っていたのよ?

    AA切替 sage f1 >>15
  15. 15
    病弱名無しさん (ワッチョイW c367-M qmXJ8N7/0(1) 削除

    >>14
    エルネオパ2号×2(1640Kcal)+2食
    腸からは殆ど吸収出来なくなってるから、1640でも基礎代謝こえたんだねー
    多機能体重計で測ると基礎代謝は1300くらいしかないのに、DIVで放り込んだらそりゃ肥満になるわなー、ウエストも28"→34"まで増えて、腰掛けた時に太ももが肥えてて足組めなかったもの
    体重が一定じゃないとジーンズだどんどん増えていく
    ちな身長172cm→だよ理想体重は65くらいみたいね

    AA切替 sage f1 >>17
  16. 16
    病弱名無しさん (ワッチョイW ff1b-7 763WjjAH0(1) 削除

    今は無きPNツイン3号(1200キロカロリーだっけ?)とイントラファットの500を13年ほど在宅でしたけど肝臓の値が上がるだけでその他は正常だった

    AA切替 sage
  17. 17
    病弱名無しさん (ワッチョイW 732a-c 2c11xVxx0(1) 削除

    >>15
    自分もエルネオパ2号×2本やってるけど太らないよ 内臓脂肪はついてるだろうけどね いつもの透析やってる自分だけどね 腎臓悪いから浮腫む

    AA切替 sage f1 >>28
  18. 18
    病弱名無しさん (ワッチョイ ffbe-aO ZYbCWGIk0(1) 削除

    薬局が名前だけ同じで様変わりしちゃったから違和感半端ない

    AA切替
  19. 19
    病弱名無しさん (ワッチョイ cf27-EV dFAKkZQG0(1) 削除

    今日からお世話になります。
    大腸内視鏡やったらクローン病の疑いありと言われました
    腸内が炎症起こしててアフタがあったりしょっちゅう腹痛あるのと体重減少もあります
    正直ショックです

    AA切替 sage 🎣(5) >>20 >>21 >>22 >>23 >>26
  20. 20
    病弱名無しさん (ワッチョイW cfb5-r dluUB5SW0(1) 削除

    >>19
    ま、気にすんな

    AA切替 sage f1 >>41
  21. 21
    病弱名無しさん (ワッチョイW ff62-6 ZnBM/3M10(1) 削除

    >>19
    命に関わるような病気じゃないから心配すんな

    AA切替 sage
  22. 22
    病弱名無しさん (ワッチョイW c367-q EdmSAjU90(1) 削除

    >>19
    どんまい。
    年齢はいくつかな?

    AA切替
  23. 23
    病弱名無しさん (ワッチョイW c367-i mfMAmISD0(1) 削除

    >>19
    俺も発病直後はそんな感じ
    確定するのは結構時間がかかる

    AA切替 sage
  24. 24
    病弱名無しさん (ワッチョイ a325-+D uA2epLdF0(1) 削除

    命に関わる病気じゃないけど食に関わる
    10年経ってもメシなんていらねーなんて達観はできん

    AA切替 sage
  25. 25
    病弱名無しさん (ワッチョイW ff1b-7 763WjjAH0(2) 削除

    初期の治療で生物製剤使えるから昔に比べればいいかね

    そりゃ難病なんで最低で運も悪い事だか
    、クローンと潰瘍性は難病の中ではマシと思うしかないな

    AA切替 sage
  26. 26
    病弱名無しさん (ワッチョイ cf66-Nj uWyGmPwv0(1) 削除

    >>19
    俺が認定された35年前ならろくに薬もなく栄養療法と安静で何ヶ月も入院してしのいだり
    悪いところはすぐ切るような病院もあったから大変だったけど
    今は安定して押さえられる治療法があるからそれほど悲観することもない

    AA切替 sage
  27. 27
    病弱名無しさん (ワッチョイW 3393-K WXX+S9ij0(1) 削除

    自分が今から治療するならエンタイビオかヒュミラを選ぶかな

    AA切替 f1 >>30
  28. 28
    病弱名無しさん (ササクッテロル Sp87- uHXPH13zp(1) 削除

    >>17
    昨日の外来でCRP0.06だったのに今39度以上の熱発
    ポート抜くの不可避だわー
    ヤケになっちゃうぞっ!

    AA切替 sage f1 >>31
  29. 29
    病弱名無しさん (ワッチョイW cf28-k l+JMpU3P0(1) 削除

    ヒュミラで1年半寛解継続中
    ラーメン油そば炒飯唐揚げ天ぷら等々、脂っこいもの食べまくってる

    AA切替 sage
  30. 30
    病弱名無しさん (ササクッテロル Sp87- uHXPH13zp(2) 削除

    >>27
    現状はエンタイビオの前にステラーラ試したいね
    症状次第ではレミケ<ヒュミラ倍量<ゼンタコート<ステラーラ<エンタイビオかな?
    まぁ最悪はプレドニンで凌いで次世代待つ感じかな

    AA切替 sage f1 >>32
  31. 31
    病弱名無しさん (ワッチョイW 732a-c 6sRKB/xG0(1) 削除

    >>28
    以前の時から発熱は治まっていたのかな?どこのポート使用してるの?患者記録カード持ってると思うが

    AA切替 sage f1 >>42
  32. 32
    病弱名無しさん (ワッチョイ 6335-DO 8a2bo7xK0(1) 削除

    >>30
    ヒュミラ7年くらいやって効かなくなってきたんだけど
    倍増って効果あるのかな?

    AA切替 sage
  33. 33
    病弱名無しさん (ワッチョイW c367-q sdPJnP+G0(1) 削除

    ヒュミラ効いてる人は羨ましいな。
    俺は全然効かなかった。
    今はレミケしてるがちゃんと効いてる。

    AA切替
  34. 34
    病弱名無しさん (ワッチョイ 6335-DO 8a2bo7xK0(2) 削除

    自分はレミケ10年→手術→ヒュミラ7年→現在ヒュミラ効き目減
    という状態なんだよね。
    次の手はヒュミラ倍量かステラーラなんかね。

    AA切替 sage
  35. 35
    病弱名無しさん (ワッチョイ a33a-Nj Zp3SqrXs0(1) 削除

    最近エレンタールを飲んだら気分が悪くなってしんどい
    体にいいのか悪いのかよくわからん気もする

    AA切替 sage
  36. 36
    病弱名無しさん (ワッチョイ f378-qa jZ1M8yn90(1) 削除

    気温が暑くなってくるとエレンを受け付けなくなることがあった。
    まずエレン溶かす水を冷やしておいた方がいい

    AA切替
  37. 37
    病弱名無しさん (ワッチョイ a33a-Nj Zp3SqrXs0(2) 削除

    いや冷やしてから飲んでるけどね

    AA切替 sage
  38. 38
    病弱名無しさん (JPW 0H1f-TJ6Q AJEEcrAmH(1) 削除

    なんかヒュミラは、薬局で受け取るまでにどこかの温度管理が杜撰で効果が薄れてるんじゃないかと疑ってしまう…

    AA切替 sage f2 >>40 >>43
  39. 39
    病弱名無しさん (ワッチョイW 2315-r ysF61Xj50(1) 削除

    冷えてて作ったばかりが好き♪

    AA切替 sage
  40. 40
    病弱名無しさん (ワッチョイ 03c2-EV 6+MmNqsF0(1) 削除

    え、普通温水で作らんか?溶けなくない?

    >>38
    渡されるときも他の薬と同じ扱いだし特に冷たくなってないしで割と不安になるよな

    AA切替 sage
  41. 41
    病弱名無しさん (ワッチョイ cf27-EV JwLoaEGf0(1) 削除

    返信いろいろありがとうございます

    >>20
    なるべく気にしないように頑張りたいです

    >>21
    確かに命に関わる病気になられてる人のことを思うと凹んでる場合じゃないですね

    >>22
    34です

    >>23
    11年前に痔瘻になった時もクローン病疑われて内視鏡とかやったんですがその時は腸はなんともなかったんです
    ただ16年あたりから腹痛が出だして16年にやった内視鏡ではアフタがあると言われたんですがクローン病とは思ってなくて放置
    クローン病は昔はなんともなくても時間かけて進行していくって今回腹痛で入院した時に言われました

    >>26
    昔に比べて薬も治療法もよくなってるからはやく調べたほうがいいって言われました
    胃カメラやって一ヶ月後にまた大腸内視鏡やりたいと先生に言われて嫌だったんですけど頑張ります

    AA切替 sage f2 >>44 >>45
  42. 42
    病弱名無しさん (ワッチョイW c367-M nUOO1j0/0(1) 削除

    >>31
    3月末に感染して入院bardスリムポート抜去
    入院中にCOVIDIENマイクロニードルポート埋め込み
    5月に溶連菌感染でポート抜去の瀬戸際に陥るが抗生物質で回復
    その後熱発もなく炎症値も0.1以下
    で、突然39度超え
    夜中にER行くとロクなことが無いため、カロナール500×2飲んでアイシングしたら3時間掛かって36度台まで解熱
    日曜日は一日中寝て過ごしたけれど熱発は無し
    ただの感冒だと良いのだけれど、、、

    AA切替 sage f1 >>51
  43. 43
    病弱名無しさん (ワッチョイW c367-M nUOO1j0/0(2) 削除

    >>38>>40
    ヒュミラは低温保管がデフォ
    専用の保冷バックと保冷剤がメーカーから無償支給されてるはず
    少なくとも帰宅したら速攻で冷蔵庫に入れるべき案件

    AA切替 sage f1 >>48
  44. 44
    病弱名無しさん (ワッチョイW c367-M nUOO1j0/0(3) 削除

    >>41
    クローンの確定診断には内視鏡(ダブルバルーン内視鏡)と小腸二重造影が重要
    内視鏡だけだと粘膜層の病変しか分からないから
    小腸二重造影だとダブルバルーンを2回やらなければ到達できない領域を一度に描出出来るのが利点
    今ならMRIを利用したMREという検査方法が台頭してきていて、粘膜層以外の筋層などの病変まで描出できる
    どちらにせよ先生に早く確定診断して欲しい!と 強く要望する事が大切

    AA切替 sage f1 >>46
  45. 45
    病弱名無しさん (ワッチョイW c367-M nUOO1j0/0(4) 削除

    >>41
    ゴメン、追記
    胃カメラと大腸内視鏡だけでは、1番の好発部位の小腸を見る事が出来ません
    自分はそういう病院で検査入院して「よく分からない」と言われて自主退院しました
    こう言っては失礼ですが、もっと専門外来があって有名な病院を受診するべきだと思いますよ

    AA切替 sage
  46. 46
    病弱名無しさん (ワッチョイ cf27-EV XV8hnH8U0(1) 削除

    >>44
    大腸の生検はしたので今度の1ヶ月後の内視鏡では小腸の生検をしたいと言われました
    正直、一度にできなかったのかと思いました

    AA切替 sage
  47. 47
    病弱名無しさん (ワッチョイW ff1b-7 RLJrTkmq0(1) 削除

    そういえば新しい総合病院ダブルバルーン無いんだよな

    この先腸が狭窄したとして初期段階で広げるとかが出来なくなったんだなあ

    AA切替 sage
  48. 48
    病弱名無しさん (JPW 0H1f-TJ6Q Td2hEvitH(1) 削除

    >>43
    ん?
    ヒュミラを受け取った俺達はもちろん冷蔵してるぞ?

    AA切替 sage f1 >>49
  49. 49
    病弱名無しさん (ワッチョイW c367-M nUOO1j0/0(5) 削除

    >>48
    薬局は常温保管していて、保冷バックに入れて渡してくれないんでしょ?
    そこは指摘すべきだと思う

    AA切替 sage f2 >>50 >>826
  50. 50
    病弱名無しさん (JPW 0H1f-TJ6Q Td2hEvitH(2) 削除

    >>49
    さあ、それは聞いてない
    明らかに冷えてなかったら聞いてみるつもりだけど、薬局に届くまでの取り寄せ先での保管から輸送中まではこちらには分からないんで…

    ま、疑いだしたら切りがないんだけどねw

    自分も、レミケードからヒュミラに変わった事で、微妙に微妙ぉに調子が悪い気がして

    毎日老化してるから一概に薬のせいとは言えないけどねー

    特に不摂生だし不養生だしw

    AA切替 sage
  51. 51
    病弱名無しさん (ワッチョイW 732a-c BCh5LbqH0(1) 削除

    >>42
    同時期に入院してたんだよね オルフィスポートで感染して抜去して今はbardポート使用中
    解熱鎮痛剤で熱が下がったみたいだけど、熱が続くようなら病院に行ったほうがいいね 血液培養検査で感染してるのかわかるだろうからね

    AA切替 sage
  52. 52
    病弱名無しさん (ワッチョイW ffc3-F 6x8LUCa+0(1) 削除

    もう3年以上頻繁な下痢と排便後の長く続く腹痛に悩んでます
    下血はありませんが粘液のようなものが混じった便がよく出ます
    腹痛はへそ下辺が腫れてるという感じだったりギュッと握られてるかのような痛みです
    一日中続くこともあります
    結構痛いので辛いです
    渋り腹でしつこく下痢があるため出掛けるのも億劫です

    今まで二回同じ先生に大腸内視鏡やってもらい二回ともポリープを一個ずつとりました
    他は特に問題なく過敏性大腸症候群との診断で大建中湯やトランコロン他過敏性大腸症候群でよく出される薬を一通り試しましたが治りませんでした
    今は低フォドマップを試していますが特に変化はないように思います

    クローン病は診断が難しいと聞きます
    こんな状況ですがクローンの可能性はありますか?
    二回内視鏡やっていたら間違いないものでしょうか
    ちなみに40代になりました

    AA切替 sage f2 >>55 >>74
  53. 53
    病弱名無しさん (オッペケ Sr87-r7 oNYYUPEJr(1) 削除

    へその下っていったら小腸だと思うけど小腸を見てみましょうとは言われてないのね

    AA切替 sage f1 >>58
  54. 54
    病弱名無しさん (スプッッ Sd1f-yC AyScg5Ukd(1) 削除

    フェリチンが低かったんだけど鉄分を補えるクローン病でも安心して飲めるいいサプリってない?

    AA切替 sage f1 >>56
  55. 55
    病弱名無しさん (ササクッテロレ Sp87- IufNxjvSp(1) 削除

    >>52
    クローンは専門医じゃないと誤診されやすいのは確かだと思うな。
    私は近所の大腸肛門クリニックで内視鏡してもらったけど、クローンじゃないねって診断されて、
    その後も体調不良続いてIBDセンターのある総合病院で再検査してもらったら確定診断出たし。

    AA切替
  56. 56
    病弱名無しさん (ワッチョイW 732a-c CBtPYAGs0(1) 削除

    >>54
    フェロミアだっけ?処方してもらえばいいよ鉄欠乏性貧血ならば

    AA切替 sage
  57. 57
    病弱名無しさん (エムゾネW FF1f-J 4UV8duVYF(1) 削除

    仕事してる人、月収手取りでいくらぐらい??
    平均すると、やっぱり健康な人には負けるよね。

    AA切替 sage
  58. 58
    病弱名無しさん (ワッチョイW ffc3-F 6x8LUCa+0(2) 削除

    >>53
    小腸に言及されたことはないです
    内視鏡でちらっと見て小腸も大丈夫ですね~という感じでした


    >>55
    内視鏡してみてもわからないときがあるんですね
    とにかく何をやってみてもお腹は痛いし下痢は治らないしで最近は安定剤飲みますか?と言われるようになってしまいました
    見てもらった消化器内科の先生は県内でも内視鏡でそれなりに有名な方のようであまりに治らず困って他の胃腸クリニックに相談したら○○先生に見てもらってるなら間違いないですよと門前払いを食らってしまいました

    田舎でIBD専門医という方もいないようです
    今のクリニックでは紹介状は貰えなさそうなので大学病院など検討してみた方がいいかも知れませんね

    相談に乗って頂いてありがとうございました
    発症からなかなか診断されず何年もかかった方もこちらにはいらっしゃるんでしょうか

    AA切替 sage f2 >>59 >>60
  59. 59
    病弱名無しさん (ワッチョイ 6f12-Nj tUnriv/G0(1) 削除

    >>58
    > 発症からなかなか診断されず何年もかかった方もこちらにはいらっしゃるんでしょうか

    俺は、下痢と腹痛で内視鏡と小腸造影して「過敏性大腸炎」と言われ、神経内科に4年通った。
    その後、肛門周囲膿瘍が出来て肛門科で手術した時に、「クローン病かも」と言われた。
    高添先生を紹介されて、検査入院してクローン病確定。
    確定前の4年間に小腸・大腸が狭窄しまくっていて、結局開腹手術で小腸・大腸半分切り取られ、
    ストマ造設になってしまいました。

    AA切替 sage
  60. 60
    病弱名無しさん (ワッチョイW c367-M 2wqfG69j0(1) 削除

    >>58
    よくあるパターンですよ
    自分は17の時の痔瘻と熱発腹痛から6年がかりで確定診断に至りました
    大学病院は決め手になると思います
    ざっとでいいのでご在住の地域を書かれれば、お勧めの病院を皆さん書いてくれますよ

    AA切替 sage
  61. 61
    病弱名無しさん (ワッチョイ 6335-DO yM42rS9W0(1) 削除

    ヒュミラが効かなくなってきた場合、倍増するか、イムラン追加するか
    それともステラーラ等の他のに移るかどれが正解なんだろう?
    ステラーラってレミケードやヒュミラに比べて効果ってどれくらいなの?

    AA切替 sage f1 >>62
  62. 62
    病弱名無しさん (ワッチョイW c367-M 2wqfG69j0(2) 削除

    >>61
    レミケ→レミケ倍量→ヒュミラ倍量→レミケ+イムラン→ステラーラでステラーラ8wが2年くらいかな?
    ステラーラは大学の先生によると遅効性で、効き始めるのに最大半年掛かるみたい
    自分の再燃もステラーラ開始後半年で止んだね
    今は免疫力抑えすぎてるくらいだ

    AA切替 sage f2 >>69 >>71
  63. 63
    病弱名無しさん (ワッチョイW 732a-c CBtPYAGs0(2) 削除

    今は色々な生物学的製剤があって羨ましいな 今なら短腸になることも少ないだろうね

    AA切替 sage
  64. 64
    病弱名無しさん (ワッチョイ 23c2-EV BYFxbzjV0(1) 削除

    いうてまだまだクローンの診断きたら即レミケヒュミラって感じではなくない?
    大体悪くなったから使う感じだし悪くなってからだと切らざるを得ない事のが多い気がする

    AA切替 sage
  65. 65
    病弱名無しさん (ワッチョイW c367-M 2wqfG69j0(3) 削除

    かなり前から軽傷の内にレミケやる流れだと思う

    AA切替 sage
  66. 66
    病弱名無しさん (ワッチョイW 732a-c CBtPYAGs0(3) 削除

    もうクローン病初期の頃にレミケードやヒュミラ使うことが多くなってると思う

    AA切替 sage
  67. 67
    病弱名無しさん (ワッチョイW ffad-w uueR1KoI0(1) 削除

    俺の所は初期なら
    ステラ、レミケ等を
    使わないらしい

    AA切替 sage
  68. 68
    病弱名無しさん (ワッチョイW 732a-c CBtPYAGs0(4) 削除

    医師の考え方次第ってとこか

    AA切替 sage
  69. 69
    病弱名無しさん (ワッチョイ 6335-DO yM42rS9W0(2) 削除

    >>62
    半年はきついな~。
    だんだんお腹痛くなってきてるから、それまで持つかな。

    AA切替 sage f1 >>70
  70. 70
    病弱名無しさん (ワッチョイW 0b67-s QhOIHyae0(1) 削除

    >>69
    それまではゼンタコートやプレドニンを被せてフォローしたりした
    だけどこの辺のノウハウは先生次第

    AA切替 sage
  71. 71
    病弱名無しさん (スプッッ Sd5a-Vy Z2ynxzi6d(1) 削除

    >>62
    エンタイビオも数ヶ月かかります?

    AA切替 sage f1 >>78
  72. 72
    41 (ワッチョイ 0e27-1/Nl) d1ArNa8f0(1) 削除

    信頼できる病院に変えて診察いってきました
    やはり血液検査の結果栄養障害起こしてるらしく強いクローン病のを疑いがあると言われまたショックです
    エレンタール23日分という重たいものひっさげて暗い気分で帰宅
    来週は小腸のMRI検査、再来週にまた大腸内視鏡です

    食事指導受けてきましたが食事制限、今からきついです
    菓子パンですら食えないとは・・
    ラーメンとかも当然無理みたいですし
    喫茶店の2代目オーナーなのに珈琲がNGなんて悪夢です

    AA切替 sage f2 >>79 >>80
  73. 73
    病弱名無しさん (ワッチョイW e367-/ V0hxT3Vl0(1) 削除

    使用期限が去年のエレンタールって今飲んでも栄養摂れるのかな ヒュミラ使ってて腹痛はないんだけどこの一年エレンタール飲んでないから栄養バランス偏ってるし一昨日くらいから毎日鼻血出て皮膚も荒れてて夜も眠れないから身体が悲鳴をあげてる気がする 生活習慣病まっしぐらだから変えたい

    AA切替 sage
  74. 74
    病弱名無しさん (ワッチョイW 4771-x kIE3Yr360(1) 削除

    >>52
    大腸カメラで小腸を見た場合、見れるのは小腸の入り口(出口?)のほんの少しだけ
    小腸を検査するなら口から造影剤を入れてレントゲンを何枚も撮る造影検査が必要になる
    これは鼻から管を入れて十二指腸くらいまで垂らし、そこから造影剤を入れるんだけど
    世にある検査のなかでもおそらくNo.1の苦痛だと思うから医者もあまりやりたがらない
    でもどうしても検査したいなら大きめの総合病院や市民病院ならどこでもできると思うから頼んでみたら
    今は全身麻酔化で行えるかもしれない

    AA切替 sage f1 >>77
  75. 75
    病弱名無しさん (ワッチョイW 4771-x kIE3Yr360(2) 削除

    自分は賞味期限が1年すぎたエレンタールも平気で飲んでた
    飲むなら自己責任でとしか言えないけど、俺なら勿体ないから飲んじゃう

    AA切替 sage f1 >>109
  76. 76
    病弱名無しさん (ワッチョイ 833a-IX C9rdht+a0(1) 削除

    診断が確定する前からエレンタールとか食事指導とか、かなりスパルタンな病院もあるんだな

    AA切替 sage
  77. 77
    病弱名無しさん (ワッチョイW 0b67-s QhOIHyae0(2) 削除

    >>74
    全身麻酔とか良迷い言をw

    AA切替 sage
  78. 78
    病弱名無しさん (ワッチョイW 0b67-s QhOIHyae0(3) 削除

    >>71
    エンタイビオは経験ないからリサーチしてないよ

    AA切替 sage
  79. 79
    病弱名無しさん (ワッチョイW 0b67-s QhOIHyae0(4) 削除

    >>72
    このスレ追うと分かるけど、治療薬が効いてくるとかなりルーズな食生活でもなんとかなるものだよ
    余り最初から悲観しないでね
    あと大腸内視鏡なのか、ダブルバルーン内視鏡なのかは先生を問いただした方がいい

    AA切替 sage f1 >>90
  80. 80
    病弱名無しさん (ワッチョイ 8367-IX nOWB/uHB0(1) 削除

    >>72
    CRP見てみCRP

    AA切替 sage
  81. 81
    病弱名無しさん (スッップ Sdba-9W cLOvUxrTd(1) 削除

    小腸の内視鏡検査は、カプセル内視鏡かダブルバルーン内視鏡では?

    私は、5ヶ月前に経口ダブルバルーン検査で確定診断が出ました。全身麻酔で二時間の検査でした。

    先月、ステラーラ初回投与でしたが…今月の血液検査の結果を見る限り炎症がだいぶ抑えられてる感じです(腹痛はまだありますが)。
    ので、効き方には個人差がだいぶあるのではないでしょうか。

    ちなみに、ステラーラ開始前はゼンタコートとメサラジン、エレンタールの処方でした。

    AA切替 f1 >>82
  82. 82
    病弱名無しさん (ワッチョイW 0b67-s QhOIHyae0(5) 削除

    >>81
    それはそうなんだが>>72が大腸内視鏡って書いてるからな
    あと全身麻酔というのは間違いだ、正しくはどうなのか自分で納得いくまで確かめろ

    AA切替 sage f1 >>85
  83. 83
    病弱名無しさん (ワッチョイW b72a-Y jcNQjjUR0(1) 削除

    ダブルバルーン内視鏡って全身麻酔でやるもんなの?

    AA切替 sage
  84. 84
    病弱名無しさん (ワッチョイ 23c2-1/ kuaANNQg0(1) 削除

    俺最初に入院した時はCRP30ぐらい行ってたけどこないだぶっ倒れて入院・手術した時はCRP最後まで平常値のままやったで
    上がらんこともあるらしい

    AA切替 sage
  85. 85
    病弱名無しさん (スッップ Sdba-9W eQkw+/6Xd(1) 削除

    >>82
    正しくは、静脈麻酔の意識下鎮静法という事なのですね?
    知りませんでした。
    検査前の説明で、先生が全身麻酔と仰ってたので…。

    確かに、「お薬入りますよー」ですぐ意識なくなってました。
    全く覚えてないです。目覚めたら病室のベッドでした。

    AA切替 f1 >>87
  86. 86
    病弱名無しさん (ワッチョイW 9aad-0 TSA2NPVi0(1) 削除

    意識あることあるよな
    それでも無しより大分楽だろうが

    AA切替 sage
  87. 87
    病弱名無しさん (ササクッテロル Sp3b- PyTBJHSPp(1) 削除

    >>85
    ドルミカム(ミダゾラム)が麻酔に含めるかというとかなり広義での認識だろうね
    鎮静剤は鎮静剤だよ

    AA切替 sage
  88. 88
    病弱名無しさん (ササクッテロル Sp3b- PyTBJHSPp(2) 削除

    とりあえず素人が「麻酔ガー」いうのは滑稽なんだよ、ポリープ取るだけで手術ダー言い張るジイさんと同じこと

    AA切替 sage
  89. 89
    病弱名無しさん (ワッチョイW 0e0c-1 NC473feY0(1) 削除

    前スレでも手術や入院期間自慢してる人たちいたが
    悲しいからやめてほしい
    そんなことしかマウント取れないのかと…

    AA切替 sage f1 >>91
  90. 90
    41 (ワッチョイ 0e27-1/Nl) d1ArNa8f0(2) 削除

    >>79
    それを聞いて少し安心しました、T治療薬が効いてくるようにしばらく頑張りたいと思います
    大腸内視鏡だと思います

    >>80
    CRPは1.43とでてました
    基準値が0.00~0.40らしいです

    >>82
    小腸はMRI検査です

    AA切替 sage f1 >>92
  91. 91
    病弱名無しさん (ササクッテロル Sp3b- PyTBJHSPp(3) 削除

    >>89
    マウント取るのとはワケが違う
    カテゴリの区別だから麻酔薬と鎮静剤は厳密に分かたれるべき

    AA切替 sage
  92. 92
    病弱名無しさん (ササクッテロル Sp3b- PyTBJHSPp(4) 削除

    >>90
    CRP2くらいは平常運転だよ
    余程じゃないと標準値にはならないね

    AA切替 sage f2 >>95 >>103
  93. 93
    病弱名無しさん (ワッチョイW b72a-Y jcNQjjUR0(2) 削除

    CRPは0.15だったな前回は

    AA切替 sage
  94. 94
    病弱名無しさん (ワッチョイW 1a1b-1 ocSVX46w0(1) 削除

    ピストル自殺した男の子は潰瘍性大腸炎か。

    AA切替 sage
  95. 95
    41 (ワッチョイ 0e27-1/Nl) d1ArNa8f0(3) 削除

    >>92
    そうなんですか?
    ずっと数値高いとばかり言われてきました

    AA切替 sage f1 >>100
  96. 96
    病弱名無しさん (ワッチョイW b323-h tczrKULD0(1) 削除

    最初の肛門周囲膿瘍と関節痛、高熱、下痢のコンボはいっそ殺してくれと思ったな

    AA切替 sage
  97. 97
    病弱名無しさん (ワッチョイ 23c2-1/ kHrSfvVy0(1) 削除

    潰瘍性って割と食えるんにそこまで悲観せんでよかったと思うけどなぁ
    そもそも自殺の原因が潰瘍性だけではないんだろうが

    AA切替 sage
  98. 98
    病弱名無しさん (アウアウクー MM7b-3 zUQGf1GyM(1) 削除

    コーヒーってNG?
    食後に一杯くらいは大丈夫じゃない?
    人によるだろうけど、うちのクローン大学生は毎朝食後に目覚ましのために大きいマグカップに一杯飲んでるよ
    合う合わないは体質によるだろうけど
    病気に慣れるまでちょっと大変だけど、大丈夫よ!頑張って
    IBDを専門にやってる有名な病院でじっくりみてもらってください

    AA切替 sage
  99. 99
    病弱名無しさん (ワッチョイW 1a1b-1 SVKWeiat0(1) 削除

    飲んで速攻に下痢する人以外はそこまで気にすることないと思うけど

    AA切替 sage
  100. 100
    病弱名無しさん (ワッチョイW 0b67-s 6v3+TG8u0(1) 削除

    >>95
    個人差あるからねー
    潰瘍が出来て熱出て腹痛ある頃のCRPとかの比較になる、自分的にはそういう時はCRO10超えてて、絶食高カロリー輸液やって3切るくらいになる
    退院時は1前後だけれども、何かしら食えば数値に反映されるね
    レミケやヒュミラが効かなかった時には再燃で年に4回以上入院してたが、ステラーラ始めてからは再燃してないし、CRPも常時2以下でこの前は0.18だったな
    っと
    自分語りのつもりじゃなくて、こういう症状の時はこれくらいとか、寛解期はこれくらいとかの目安は自分で推し量った方がいいよということ
    注意点はCRPは実情より1~2日遅れて上がるということかな?瘢痕狭窄だとかだと炎症伴わずに痛い時もあるし、CRPよりも自分の体調を客観的に見た方がいいよ

    AA切替 sage
  101. 101
    病弱名無しさん (ワッチョイW b72a-Y kpNUc1mh0(1) 削除

    CRPが低くても、内視鏡やったら潰瘍がたくさんあったりするな

    AA切替 sage
  102. 102
    病弱名無しさん (ワッチョイ 7335-gV +Mm/l4uP0(1) 削除

    そうだね。自分はここ何年も0.0xだけど、毎年内視鏡すると小さな潰瘍はあるね。
    お腹の痛みがあるのにCRPは相変わらず0.0xなので、自分の場合はCRPは
    あまり当てにならないんだよね。

    AA切替 sage
  103. 103
    病弱名無しさん (スプッッ Sd5a-Vy BTricUHKd(1) 削除

    >>92
    0.7は高い方?
    薬が効いてないんじゃないかということで内視鏡やることになったわ

    AA切替 sage f1 >>104
  104. 104
    病弱名無しさん (ワッチョイW 0e0c-1 32j26eXz0(1) 削除

    >>103
    俺なら0.7なら寛解期レベル

    AA切替 sage
  105. 105
    41 (ワッチョイ 0e27-1/Nl) n8wtsDrB0(1) 削除

    食事指導でエレンタール以外の朝昼夜の食事のカロリーを900カロリーにしないといけないと言われたんですけど
    これ例えば朝昼を200と200に抑えたら夜500分食べてもいいんですかね?食事指導してくださった方に聞きそびれました

    AA切替 sage f1 >>106
  106. 106
    病弱名無しさん (ワッチョイ 3603-Tb lWj28kIB0(1) 削除

    >>105
    大丈夫だけど
    脂質とか繊維多いものは気をつけてなとりあえず

    AA切替 sage f1 >>108
  107. 107
    病弱名無しさん (ワッチョイW 0b67-f gyco/QTp0(1) 削除

    CRPなんて風邪引いても上がるし、
    悪化してる時は人によっては、
    100超える人もいれば3とか5とかの人もいるし
    CRP低くてもカメラで覗いてみたら炎症まみれ
    なんとこともある。
    なので一応の目安でしかなくて気にしすぎる
    必要はないと主治医が言ってた。

    AA切替 f1 >>110
  108. 108
    41 (ワッチョイ 0e27-1/Nl) n8wtsDrB0(2) 削除

    >>106
    わかりました
    脂質も一日30gに抑えるよう言われてます

    AA切替 sage
  109. 109
    病弱名無しさん (ワッチョイW e367-/ bqXDsXCZ0(1) 削除

    >>75
    期限短いエレンタールから飲んでみる ありがとう

    AA切替 sage
  110. 110
    病弱名無しさん (ワッチョイW 0b67-s 6v3+TG8u0(2) 削除

    >>107
    CRP100とか死んじゃうのー

    AA切替 sage
  111. 111
    病弱名無しさん (ワッチョイ 23c2-1/ kHrSfvVy0(2) 削除

    カロリー制限って初めて聞いたけど今そういう方針なのか?
    ググってもむしろ高カロリー進めてる感じなんだが

    AA切替 sage f1 >>112
  112. 112
    41 (ワッチョイ 0e27-1/Nl) n8wtsDrB0(3) 削除

    >>111
    病院で一日に必要なカロリー1800をエレンタールで900、普通の食事で900にしてくださいと指導されました
    後は脂質を30gまで

    AA切替 sage f1 >>113
  113. 113
    病弱名無しさん (ササクッテロル Sp3b- LILlFlcJp(1) 削除

    >>112
    痩せてるなら食事のカロリー自体は制限ではない筈
    食物残渣と脂質の方が余程気がかりだね
    今平均体重付近だと、暫く様子を見るまではカロリー過剰にならないように気をつけた方がいい

    AA切替 sage
  114. 114
    病弱名無しさん (ワッチョイ 0e27-1/ vVLRnTa60(1) 削除

    あートーストにバター塗りたい
    しかし脂質が気になる

    AA切替 sage
  115. 115
    病弱名無しさん (ワッチョイ 8325-Ep 0IotnNCG0(1) 削除

    切ってあるバターとかなら脂質の管理もしやすいし
    毎日食べるんでもなければいいと思うよ ガマンしすぎてストレス溜めるのもよくない

    AA切替 sage
  116. 116
    病弱名無しさん (ワッチョイ 0e27-1/ vVLRnTa60(2) 削除

    確かに我慢ばっかしてストレス溜まりますね
    水曜日に食事制限してと言われて脂物を完全にやめちゃってますし・・
    ラーメンとかもごくたま~にならいいんですかねぇ

    AA切替 sage f1 >>119
  117. 117
    病弱名無しさん (ワッチョイ 1abe-1/ FZI0EuhW0(1) 削除

    人に作ってもらった弁当って少々調子悪くても食べないってできないなあ
    よほどじゃないともったいないと申し訳なくて

    AA切替
  118. 118
    病弱名無しさん (ワッチョイ 8325-Ep 0IotnNCG0(2) 削除

    人によって結構大丈夫とかダメとかあるから少しずつ実験なりしてくのがいいと思う
    後は〇日食事制限頑張ったらご褒美でラーメンOKとか自分なりのルール作りとか…

    長く付き合ってくもんだから折り合いつけて頑張って行こう

    AA切替 sage f1 >>124
  119. 119
    病弱名無しさん (ササクッテロル Sp3b- 0nbqcyjPp(1) 削除

    >>116
    食べて下痢とか腹痛がどうかがまずひとつだね
    実家で食べてて暫く食べないうちにクローンなった後にハチミツで腹痛起こすようになったよ

    AA切替 sage
  120. 120
    病弱名無しさん (ワッチョイ 03b2-JW SlxCfs7r0(1) 削除

    わかちゅ笑

    AA切替 sage
  121. 121
    病弱名無しさん (ワッチョイW b373-c K/LlKC0Y0(1) 削除

    いかん…まさか体重が131kgになるとは…
    どおりで身体がどうにも重いと思ったわけだ…

    AA切替 sage
  122. 122
    病弱名無しさん (ワッチョイW b72a-Y 7ngD0KAt0(1) 削除

    お相撲さんですか?

    AA切替 sage f1 >>128
  123. 123
    病弱名無しさん (ワッチョイ 23c2-1/ Xk63ClvU0(1) 削除

    太るのも才能のうちって言うけどこの病気でそこまでいけるのは普通に凄いわ

    AA切替 sage
  124. 124
    病弱名無しさん (ワッチョイW 0e27-s NxtE8Gv80(1) 削除

    >>118
    わかりました
    アドバイスありがとうございます

    AA切替 sage
  125. 125
    病弱名無しさん (スプッッ Sd5a-Vy bS437Ng3d(1) 削除

    クーラーつけててちょっと寒気を感じたら一気に40度。
    30時間ぐらい8度以上でやっと6度台に戻る。
    レミケードしたばかりとはいえ、ただの風邪でここまでならコロナになったら死ぬだろ

    AA切替 sage f1 >>126
  126. 126
    病弱名無しさん (ワッチョイW b72a-Y 7ngD0KAt0(2) 削除

    >>125
    PCR検査は?

    AA切替 sage
  127. 127
    病弱名無しさん (スプッッ Sd5a-Vy bS437Ng3d(2) 削除

    咳は出てないしコロナとは違う気がするからやらないよ

    AA切替 sage
  128. 128
    病弱名無しさん (アウアウクー MM7b-c s0S3w4mDM(1) 削除

    >>122
    普通のおっさんです。
    クローンの時にアメフトやったりで食ってたりしました。

    >>123
    この才能はちょっと要らないw

    AA切替 sage
  129. 129
    病弱名無しさん (ワッチョイ 8396-Ao WH4iFGHe0(1) 削除

    ラーメンはまんぞく君や楽チンライフのクローン病用のを食べたり
    脂質の低いのや無カンスイの市販品を探して食べてたなあ

    AA切替 sage
  130. 130
    病弱名無しさん (ワッチョイW 1a1b-1 RjR+PE/R0(1) 削除

    レミで30キロ太った俺もいるから先の事はわからんな。

    AA切替 sage
  131. 131
    病弱名無しさん (ワッチョイ 1abe-1/ ASJbb0To0(1) 削除

    エレンを長い間濃い目に飲んでいたが、薄目に慣れたら濃いのがきつくなってきた

    AA切替
  132. 132
    病弱名無しさん (ワッチョイW e315-x enju1SZF0(1) 削除

    クローンのせいで健常者が普通に歩む人生を、色んな事を諦めてきた
    結婚なんて夢のまた夢だし友達達とも疎遠になってしまった
    クローン初心者でまだ周りに頼れる人がいる人は軽症のうちに思い切って結婚なり友に甘えたり謳歌した方がいいよ
    孤独なおっさんからのアドバイス

    AA切替 sage
  133. 133
    病弱名無しさん (ワッチョイW 0b67-s Pk6KS8n20(1) 削除

    俺も妻が居なかったらとっくにタヒんでたわ

    AA切替 sage
  134. 134
    病弱名無しさん (ワッチョイW 1a1b-1 qlpNt03u0(1) 削除

    患者会とか行ってると女の患者さんはだいたいいつの間にか結婚してるけど(アルバイトや無職でも)
    男は定職ついてないときびしいね

    でも男でも5割以上は結婚してる感じがするから若い人は頑張れ

    AA切替 sage
  135. 135
    病弱名無しさん (ワッチョイW 0b67-f AUb7n0cG0(1) 削除

    クローン発病後に出逢った看護婦と結婚して今は被扶養者だお

    AA切替 f1 >>136
  136. 136
    病弱名無しさん (ササクッテロル Sp3b- 3H73b+GXp(1) 削除

    >>135
    れっつぬぷぬぷ

    AA切替 sage
  137. 137
    病弱名無しさん (ワッチョイW b323-h yk84iHuE0(1) 削除

    運動した後のキンキンに冷えたエレンタールめっちゃうまい。さっぱり梅味だとなおよい。

    AA切替 sage f2 >>138 >>139
  138. 138
    病弱名無しさん (ササクッテロル Sp3b- C3Rc/ZENp(1) 削除

    >>137
    それなっ!

    AA切替 sage
  139. 139
    病弱名無しさん (テテンテンテン MMb6- NmczkOLtM(1) 削除

    >>137
    一気に飲むの?
    下痢しないの?

    AA切替 sage f1 >>140
  140. 140
    病弱名無しさん (ササクッテロラ Sp3b- yu09uUEdp(1) 削除

    >>139
    どの道下痢なら気持ち良さを選ぶ

    AA切替 sage
  141. 141
    病弱名無しさん (ワッチョイ e367-1/ obvmpka/0(1) 削除

    もう結婚なんてしなくていいと思ってたけど2回してしまった
    やっぱ相手によって結婚はいいものだ

    AA切替 sage
  142. 142
    病弱名無しさん (ワッチョイW db09-I Y9cIkM0j0(1) 削除

    コロナでも思い知らされたけど家族って形は内外に向けても強いものだな

    AA切替 sage
  143. 143
    病弱名無しさん (ワッチョイW 0b67-f 8glHWbw10(1) 削除

    どゆこと?

    AA切替
  144. 144
    病弱名無しさん (ワッチョイW 1a1b-1 Y5PDWyey0(1) 削除

    東日本大震災後に家族のありがたさを感じた人多くて結婚が増えたのと一緒じゃね

    独身おっちゃんクローンでいい見本がいないからできる人は結婚しなさいですなあ

    AA切替 sage
  145. 145
    病弱名無しさん (スプッッ Sd5a-Vy BrXZ87oKd(1) 削除

    どんなに性格よくても結婚は美人限定

    AA切替 sage
  146. 146
    病弱名無しさん (ワッチョイ e367-1/ t0GXcWTp0(1) 削除

    うちらは好きなタイプなんて言ってたら結婚出来ない

    AA切替 sage
  147. 147
    病弱名無しさん (ワッチョイ 23c2-1/ IQEkJXzX0(1) 削除

    病気持ちだからやはり恋愛躊躇しちゃうなぁ
    一回ぐらいはダメもとで動いた方がいいなぁと思いつつもう32だ

    AA切替 sage
  148. 148
    病弱名無しさん (ワッチョイW b72a-Y 4K3il1ad0(1) 削除

    俺は人生末期だわ 結婚うんぬんより自分の最期を考えることが多いわ 考えてもどうにもならんけど

    AA切替 sage
  149. 149
    病弱名無しさん (ワッチョイW e374-g FW2m54sF0(1) 削除

    俺は昔婚活やった事あるぞ。

    何回か見合いしてたら、ガッチリした体型のバカボンみたいな顔の女が俺を気に入ったらしく、俺も人生最大の妥協を考えたな。

    ただ、バカボンのくせにわりと色々意見してくるから、断った。

    容姿で圧倒的に妥協の限りを尽くそうと努力してたから、他にマイナスポイントがあったら耐えれんわ。

    俺は一応正社員で人並みに安定収入あるし、コロナでもびくともしない安定企業で働いてるからな。

    お前らはこんなんでも結婚したか!?
    当時33歳ぐらいの、一応女ではあった。
    こんなんと結婚するぐらいなら独身でええと思った。後悔はない。

    AA切替 sage
  150. 150
    病弱名無しさん (ワッチョイW 9abb-6 tuxy+t9O0(1) 削除

    バカボンは振られて逆に良かったなという感想しかない

    AA切替 sage
  151. 151
    病弱名無しさん (ワッチョイ 8325-Ep rEQ5sroy0(1) 削除

    さぁなぁ
    俺は女よりなにより飯食えないといかなる場合においても幸せを感じられないから結婚とかどうでもいい

    AA切替 sage f1 >>156
  152. 152
    病弱名無しさん (スップ Sddf-xaS SZW71MDLd(1) 削除

    エンタイビオの感染症のリスクは
    他の薬よりマシらしいな
    気になる

    AA切替 f1 >>158
  153. 153
    病弱名無しさん (ワッチョイW 8f67-5 HDQya3kI0(1) 削除

    クローン病になってなくても多分独身だ
    発病しなかったら調子にのって今頃は死んでる

    AA切替 sage
  154. 154
    病弱名無しさん (ラクッペペ MM4f- 5EpOJ1aGM(1) 削除

    ↑と自分に言い聞かせないと耐えられない

    AA切替 sage
  155. 155
    病弱名無しさん (ワッチョイW 8f67-A xYZWSM6l0(1) 削除

    不労所得で毎月10万弱入ってくるのはいいね。
    株の配当金と障害者年金。

    AA切替 f1 >>174
  156. 156
    病弱名無しさん (アウアウカー Sac3-0 vFD91/9pa(1) 削除

    >>151
    何をやってもだめだってこと?
    病気が完治しない限り人生終わってないか?

    AA切替 sage
  157. 157
    病弱名無しさん (ワッチョイW 4f74-T ZI6L2WD/0(1) 削除

    セックスする時は、一瞬幸福を感じないか!?

    その幸福を金で買ってもいいじゃん。
    定期的に訪れる一瞬の快楽を、より多く重ねることを目標にしたらどうだろう。

    性欲も枯れてしまっていたら無理だろうけど。

    AA切替 sage
  158. 158
    病弱名無しさん (ワッチョイW 3fad-K OmX84Dvr0(1) 削除

    >>152
    先生が言うには、他と違って
    消化器以外の免疫を
    落としにくいとのこと
    今のやつが効かなくなったら
    これにしたいなぁ

    AA切替 sage
  159. 159
    病弱名無しさん (ワッチョイW 4f93-x KVtgUMiK0(1) 削除

    レミケ打ちにいったんだけど
    他のベッドのエンタイビオ率高かった印象

    AA切替 f1 >>160
  160. 160
    病弱名無しさん (ワッチョイW 4f2a-r jvYv+HeP0(1) 削除

    >>159
    友人もヒュミラからエンタイビオへ行ったな ステラーラすっ飛ばしだ

    AA切替 sage f1 >>917
  161. 161
    病弱名無しさん (ワッチョイW 4f93-x KVtgUMiK0(2) 削除

    ステラーラは
    大腸小腸型には向いていないと主治医が言ってたな

    AA切替 f1 >>162
  162. 162
    病弱名無しさん (ワッチョイW 8f67-f 6LDXNpEJ0(1) 削除

    >>161
    じゃあ何処に効くんだ?っておもた

    AA切替 sage
  163. 163
    病弱名無しさん (ワッチョイ 0f67-NJ ZGA+7YDs0(1) 削除

    食道型か胃型か口内型くらいかな

    AA切替 sage
  164. 164
    病弱名無しさん (ワッチョイ 3fbe-PN lyHkLc7v0(1) 削除

    皆さん下痢止めは何度も変わってますか?

    AA切替
  165. 165
    病弱名無しさん (ワッチョイ 0f35-SE n85XmR4T0(1) 削除

    ロペミンを処方されたことあるけど、回腸切除してるせいか
    全然効かなかったな~。

    AA切替 sage f1 >>170
  166. 166
    病弱名無しさん (ワッチョイW 8f67-A JJ8kRn5X0(1) 削除

    俺も回盲部切ってるけど、ロペミンよく効く。
    トイレないとこに行く時は必需品になってる。

    AA切替
  167. 167
    病弱名無しさん (ワッチョイW ffc3-B OCCwFDgu0(1) 削除

    特定疾患受給者証持ってることのメリットってその病気の医療費が安くなるだけなのかな?
    障害者手帳みたいに何か他の特典ないんですかね?
    クローン以外にもう1つ難病持ってる

    AA切替 sage f1 >>169
  168. 168
    病弱名無しさん (ワッチョイW 3f1b-H svJvin8i0(1) 削除

    今はキャリアスマホも難病割してるけど
    格安シムの方が安いわな

    AA切替 sage
  169. 169
    病弱名無しさん (オッペケ Sra3-G+ Hy2RRfuur(1) 削除

    >>167
    障害者手帳より数は少ないけど、場所によっては美術館や博物館が障害者割引で入れたりする
    自分は、上野の科学博物館とか東京国立博物館とかが常設展無料だし、企画展もタダで入れてくれることがあるからよく行くよ

    都道府県別にmixiのコミュでまとめてくれてるので、近隣地域のチェックすると良いことあるかも
    http://page.mixi.jp/view_page.pl?page_id=146399

    AA切替 sage f1 >>171
  170. 170
    病弱名無しさん (ワッチョイ 3fbe-PN lyHkLc7v0(2) 削除

    >>165>>166
    自分も回腸切っていますが、ロペミン使ってます
    今まで効いてたフェロベビンが全く効かなくなったこともあって

    難病割あったんですね、諦めて全然調べてなかったですね

    AA切替
  171. 171
    病弱名無しさん (エムゾネW FF5f-B EyV9WWzJF(1) 削除

    >>169
    ありがとうございます

    AA切替 sage
  172. 172
    病弱名無しさん (ワッチョイ 0f96-FP 4fxbbK870(1) 削除

    あと自治体によっては難病だと福祉手当金をくれるところもあるね
    うちのところは月12000円だったけど
    去年から低所得の人だけになって外れちゃった

    AA切替 sage
  173. 173
    病弱名無しさん (ワッチョイW 8f32-X 5BFpuPtF0(1) 削除

    受給者証1年延長来た

    AA切替
  174. 174
    病弱名無しさん (ワッチョイW 3f89-L 7bdOmOaj0(1) 削除

    >>155
    何級ですか?

    AA切替 sage
  175. 175
    病弱名無しさん (ワッチョイ 8fa3-H/ rAaORLAl0(1) 削除

    受給者証昨日届きました

    AA切替 sage
  176. 176
    病弱名無しさん (ワッチョイW 7f0c-C ib4rhpPe0(1) 削除

    昔ソフトバンクのハートフレンド割引は相当お得だったよ
    今は格安使っててどうなってるか知らないけど

    AA切替
  177. 177
    病弱名無しさん (ワッチョイW 3f1b-H lmB4ktq20(1) 削除

    ソフトバンク、ホワイトプランがあった時迄は良かったけどね。

    基本料980円が無料
    インターネット接続料300円
    データ使用料が0円から

    なのでWi-Fi使いでスマホ300円で
    持てた。

    俺は通話はホワイトプラン300円
    データはラインモバイルの1G,500円の
    デュアルSIMで月800円でスマホ維持してる。

    AA切替 sage
  178. 178
    41 (ワッチョイ ff27-5fXH) XYiaE3NS0(1) 削除

    まだクローン病確定診断もらってないけどおそらく確定だろう
    障害年金って将来もらえるんですかね・・?1年6ヶ月ってことをこのスレに掲載されてるサイトで勉強しましたけど。
    症状が重くないと難しいのかな

    AA切替 sage f1 >>184
  179. 179
    病弱名無しさん (ワッチョイ cfc2-5f AhVE0DY60(1) 削除

    昔は結構甘かったらしいけど今は小腸相当短く切らんと無理だね
    俺は一時的ストマだけど4級すら貰えてない
    ぶっちゃけ年金どころか補助の出るレベルの手帳もほぼ貰えんと思うよ
    まぁこのスレで聞いてる感じだと自治体ごとの差は結構あるみたいだからダメもと聞いた方がいいとは思うけどね

    AA切替 sage
  180. 180
    病弱名無しさん (ワッチョイ ff27-5f XYiaE3NS0(2) 削除

    やっぱそうですかぁ・・
    主治医に言われて既に準備し始めてますけど助成金くらいは申請通ってほしいです

    AA切替 sage
  181. 181
    病弱名無しさん (ワッチョイW 4f93-B eTP0Odz80(1) 削除

    障害年金まで必要な病気だとは思わない
    医療費助成だけで十分

    AA切替
  182. 182
    病弱名無しさん (ワッチョイW 8fc1-o 5EMi62Ke0(1) 削除

    ヒュミラ打ち始めて2年になるけど効いているのか効いていないのか分からん
    相変わらず脂質5g以上の食品を一度に食べると腹の調子はおかしくなるし、チーズケーキ食べたら数時間後右腹に鈍痛が走る
    だけど普段食事制限を厳しくしてるからか(1日脂質15g前後)カメラ入れても悪化していないし、
    だからヒュミラのお陰だとも思えない

    いわゆる無敵状態っていうのを経験したことがないのよ
    他のに切り替えるべきか
    もしかして効いている=無敵状態の認識は間違ってる?

    AA切替 sage f1 >>183
  183. 183
    病弱名無しさん (ワッチョイ 0f25-pP qWiXXeFv0(1) 削除

    >>182

    効いたら無敵というわけではないよ 俺はレミケ(初期は)めちゃ効いてヒュミラはそこそこって感じ

    レミケ初期→非常に効いたようでまさに無敵 マック食べても何もなし!
    レミケ2年後→耐性ができたのかある時を境に急に脂質があるものを食べるとそこそこの腹痛が出るようになる
    痛みが出始めて2か月後にアナフィラキシーショックが出て投与中止

    ヒュミラ初期→レミケの耐性ができる少し前くらいの効き目 そこそこの脂質がある食品を食べるとアウト(痛み出現)
    食事制限をしっかりすればほぼ痛みなしで過ごせるため現在は制限継続中 って感じ

    レスを見る限りじゃ>>182のヒュミラは全く効いてない、あるいは少ししか効いてないんじゃないか
    俺だったら別の薬を試すかなぁ

    AA切替 sage
  184. 184
    病弱名無しさん (ワッチョイW 8f67-f nv+ClSEQ0(1) 削除

    >>178
    >>179の書いてる通りだね
    今は確定診断してクローンの受給者証届いたらレミケとか強い薬で再燃抑えるから、腸切除に至るまでにならないと思う
    自分はレミケヒュミラ無効な間に3回オペして短腸になった(2m弱)のだけれど、厚生3級の更新ありと、障害者手帳4級更新ありだね
    鼻管でエレンやってる時に認定されたんだけど、4年前から在宅点滴になって、障害者手帳と障害年金の更新時に長々と経過を報告したんだけれど級は上がらなかった、あと更新の有無が何処で決まってるのかはわからない
    ただ障害年金は地方の年金事務所に申請だが国で一括審査だよ、地域差は出ない筈

    AA切替 sage
  185. 185
    病弱名無しさん (ワッチョイW 3f1b-H ASV4vnTx0(1) 削除

    年金は東京で一括審査だから自治体の裁量はないらしいが。手帳はある。

    残存小腸1m、手帳1級、仕事不可って書いてもらったけど、それでも駄目だった。まあ実際調子はいいんだけどね

    在宅してないと確実に貰えるとは言えなくなったような

    厚生3級が当てはまる人は貰いやすいだろうけど。

    AA切替 sage f1 >>186
  186. 186
    病弱名無しさん (ワッチョイW 4f2a-r lgsLcDR+0(1) 削除

    >>185
    在宅から鼻注に移行出来た人かな?

    AA切替 sage
  187. 187
    病弱名無しさん (ワッチョイW 8f67-f qJkFhWwi0(1) 削除

    ふと思い出したんだが
    年金申請する時に困ったことがあって、それはクローン病の「初診日」の証明
    未だカルテが保存期間内の人は必ず初診日を明記した診断書(病院様式で構わない)をとっておくべき
    後に移住して病院変わってから悪化して申請とかなると、元の病院ではカルテ保存期間過ぎてることが多いからね、しかも当時の先生も居なければお手上げだよ

    AA切替 sage f1 >>193
  188. 188
    病弱名無しさん (ワッチョイW 0f73-P 0gMAfzaY0(1) 削除

    なんか死んでるクローン病スレに書いていたみたいだったので、こちらに書き込み。

    朝飯後に薬飲むと胃がムカムカするんだけど、同じような症状になる人います?
    朝飲むのはステロイドとか絶対に飲まないといけない薬で昼や夕はメサラジンだけです。

    メサラジンは飲んでもムカムカしません。

    ムカムカしたときは何か食べれば落ち着くのですが…
    来週診察あるから主治医と相談…ですかね?

    AA切替 sage f3 >>189 >>190 >>191
  189. 189
    病弱名無しさん (ワッチョイW 8f67-G ZPd7NnR30(1) 削除

    >>188
    朝の薬の後だけならステロイドの副作用とか?
    ステロイドには胃酸分泌促進や、胃粘液減少などの作用もあるから、胃痛や胃潰瘍になる例もある
    「ステロイド 胃痛」で調べると色々でてくるよ
    食べて落ち着くなら胃酸過多気味になってるのかね
    主治医に相談して、胃粘膜保護剤か制酸剤でも出してもらえば落ち着くんじゃないかな
    自分も空腹時にムカムカするときがあるからその時だけタケキャブ飲んでるよ

    AA切替 sage
  190. 190
    病弱名無しさん (ワッチョイW 4f2a-r A/dhQQuI0(1) 削除

    >>188
    自分は在宅で点滴やって食事もするんだけど最近ずっと気持ち悪くて食欲がなくて食べれなくなった
    来週胃カメラ検査の予定です 
    在宅で点滴してる人でもレミケードやヒュミラなど治療してる人も居るのかな?

    AA切替 sage f1 >>192
  191. 191
    病弱名無しさん (ワッチョイW 8f67-f qJkFhWwi0(2) 削除

    >>188
    自分はクローン病より先(高2)に出血性胃潰瘍やってから、ずっとPPI飲んでるよ
    PPIまで行かなくてもH2ブロッカーなんかで良いかもね、センセに考えてもらおう

    AA切替 sage
  192. 192
    病弱名無しさん (ワッチョイW 8f67-f qJkFhWwi0(3) 削除

    >>190
    在宅点滴4年目だよ
    それまでにレミケとヒュミラで効果なくて、腹痛とか再燃とか年に6回位入院してた(仕方なくプレドニンとかゼンタコート使ってた)
    ステラーラは2017/4から打ってて、丁度在宅点滴始める数ヶ月前だった、それからそのまんまエルネオパとステラーラやってるね
    クローン病としてはそれから腹痛も再燃もないから自分には合ってるのだと思う
    体重も174cm/52kg→60kgまで増えた

    AA切替 sage f1 >>195
  193. 193
    病弱名無しさん (ワッチョイW 8f67-A wUrqrbR00(1) 削除

    >>187
    障害年金の初診日は俺も苦労した。
    結局ちゃんと申請できて、申請日から
    初診日まで何年か遡ってまとめて
    年金支給されたから、
    臨時収入になってありがたかったよ。

    AA切替
  194. 194
    病弱名無しさん (ワッチョイW 3f1b-H XSVC35a20(1) 削除

    20歳以降の発症だと面倒なのかな
    俺は16でなって40手前で手続きしたけど、16歳で発症20年以上前のカルテがありませんでしたの一文でなにも問題なかった。

    AA切替 sage
  195. 195
    病弱名無しさん (オッペケ Sra3-rL C4wardGQr(1) 削除

    >>192
    在宅点滴やる前からステラーラ治療してたんだね ポートの感染症怖くない?

    AA切替 sage f1 >>196
  196. 196
    病弱名無しさん (ワッチョイW 8f67-f qJkFhWwi0(4) 削除

    >>195
    今年2回感染したよ、それまで3年は大丈夫だった

    AA切替 sage f1 >>197
  197. 197
    病弱名無しさん (ワッチョイW 4f2a-r A/dhQQuI0(2) 削除

    >>196
    あ、4月頃入院してた人かな?
    透析してるおっちゃんです

    AA切替 sage f1 >>199
  198. 198
    病弱名無しさん (ワッチョイ cfb7-3+ uJ3auV2j0(1) 削除

    自分の血液を全て入れ替えることによって完治する可能性がある骨髄移植を
    試しに自費でやりたいんだが、どこの病院に行ったらやらせてくれるだろうか?

    AA切替 sage f2 >>200 >>201
  199. 199
    病弱名無しさん (ワッチョイW 8f67-f qJkFhWwi0(5) 削除

    >>197
    そうっす!その節はお世話になりました

    AA切替 sage f1 >>204
  200. 200
    病弱名無しさん (ワッチョイW 8f67-f qJkFhWwi0(6) 削除

    >>198
    何処行っても断られる(治験さえやってない)し、かかるなら血液内科じゃないの?

    AA切替 sage
  201. 201
    病弱名無しさん (ワッチョイW 8f67-f qJkFhWwi0(7) 削除

    >>198
    あと骨髄移植について誤解があるようだから、もう少し知識付けないと門前払いくらうよ

    AA切替 sage f1 >>203
  202. 202
    病弱名無しさん (ワッチョイ 3fbe-PN 9nDXXKMP0(1) 削除

    逆流性食道炎のせいで腹周辺も苦しくなって、もはやどちらが調子悪いのかわからなくなって困る

    AA切替
  203. 203
    病弱名無しさん (ワッチョイ cfb7-3+ uJ3auV2j0(2) 削除

    >>201
    非情に面倒くさいが、まずは骨髄移植をよく調べなきゃダメということか
    一千万払ってもいいし失敗して死んでもいいからスパッとやってほしいんだがなぁ

    AA切替 sage f1 >>205
  204. 204
    病弱名無しさん (ワッチョイW 4f2a-r A/dhQQuI0(3) 削除

    >>199
    こちらこそ色々詳しいと思うのでまた教えてね

    AA切替 sage
  205. 205
    病弱名無しさん (ワッチョイW 5367-v W5DgG51+0(1) 削除

    >>203
    多分だけれど
    世界でもクローンの治療としての報告ではなくて自己免疫の血液の病気で骨髄ミニ移植したらクローンも“軽快した”だったように記憶してる
    英語力あるならPubMedを検索してみると良いよ、論文があった筈

    AA切替 sage f1 >>206
  206. 206
    病弱名無しさん (ワッチョイ 87b7-u+ TunNhyA60(1) 削除

    >>205
    治験に参加した12人全員のうち11人はクローン病の治療薬を全て切ることが出来た、と書いてある。
    この11人は今どうしてるんだろうか

    https://ibdhotnews.exblog.jp/2317813/

    AA切替 sage
  207. 207
    病弱名無しさん (ワッチョイW 5367-u EYf82Hjs0(1) 削除

    以前白血病にかかったクローンの人にあったことあって(今は元気にしてる)骨髄移植してたけどクローンの方がよくなったとは言ってなかったよ
    悪くもなってなかったみたいだけど

    AA切替 sage
  208. 208
    病弱名無しさん (ワッチョイ 87b7-u+ TunNhyA60(2) 削除

    そうか、骨髄移植よく知らんがそれは草はみと同じようなものなんかね
    まぁ本気で自殺するぐらい辛くなったら試しにやった方がいいし、誰か病院情報とか詳しく分かったら教えてくれ

    AA切替 sage
  209. 209
    病弱名無しさん (ワッチョイW 5367-v W5DgG51+0(2) 削除

    昔、草はみさんとはBBSで知り合って暫くブログの会員(サブスクみたいなもの)に入ってたねー
    この人は凄いよ
    確か日本で承認される前に渡米してレミケやってみたとか、あと漢方にもめちゃ詳しい

    AA切替 sage
  210. 210
    病弱名無しさん (ワッチョイW 7fea-O tDZKM5gZ0(1) 削除

    やっぱ米食べなきゃ体に力でないな
    パンじゃだめだ

    AA切替 sage
  211. 211
    病弱名無しさん (ワッチョイW 0b3a-2 kun3pm2q0(1) 削除

    草はみさんはUCなのでレミケードはやってないんじゃないかな?
    クローンでアメリカに行ってレミケ打った人は知ってるわ

    AA切替 sage
  212. 212
    病弱名無しさん (ワッチョイW 5367-G u3duXlt40(1) 削除

    今日は朝からマルちゃん製麺の味噌食べた。
    脂質は6。
    まぁまぁ美味かった。

    AA切替
  213. 213
    病弱名無しさん (ワッチョイW 5367-5 kM3eh7tq0(1) 削除

    クローン病の人の骨髄を移植したら移る?

    AA切替 sage f1 >>214
  214. 214
    病弱名無しさん (ワッチョイW 5367-v L8kWqWn10(1) 削除

    >>213
    こんばんは、スレッドストッパーくん
    具体的に必要に迫られてない限り、その質問に意味はないよね?なぜ書いたのか

    AA切替 sage
  215. 215
    病弱名無しさん (ワッチョイW bb73-J zhtc1ba00(1) 削除

    明日はステラーラ投薬の通院日。
    最近は足の浮腫が酷かったり枕を1日だけ換えたのに、首と肩甲骨が動かすと酷く痛かったりとなんとも言えない日々で辛かった…

    AA切替 sage
  216. 216
    病弱名無しさん (ワッチョイW 1f2a-d SQawzJYo0(1) 削除

    今週木曜日は胃カメラ検査予定日だ 鎮静剤使ってもらったほうがいいな

    AA切替 sage f1 >>217
  217. 217
    病弱名無しさん (ササクッテロラ Sp23- jzZySCXyp(1) 削除

    >>216
    都市部なら構わないがクルマ運転して帰る場合にもし事故起こしたら、先生にまで害及ぶから気をつけて

    AA切替 sage f1 >>218
  218. 218
    病弱名無しさん (ワッチョイW 1f2a-d SQawzJYo0(2) 削除

    >>217
    地方だけど、バスを利用するつもりなので

    AA切替 sage
  219. 219
    病弱名無しさん (タナボタ 1f2a-VQ kWWjhnrg00707(1) 削除

    皆さんは眠剤とか飲んでますか?

    AA切替 sage f2 >>221 >>225
  220. 220
    病弱名無しさん (タナボタW bb73-J C+iKR4TN00707(1) 削除

    眠剤は特に飲んでないですね。
    短時間の睡眠を数回夜中はしてますけど…

    眠れなくても横になってればそこそこ体力回復しますからね

    AA切替 sage
  221. 221
    病弱名無しさん (タナボタW 5367-v sMwuZ2Th00707(1) 削除

    >>219
    5年ぐらい飲んでるね
    飲まないと眠りが浅くて悪い夢で起きる
    眠剤飲めば6時間以上深く寝られる
    眠剤の種類にもよるけどね、消化器内科医に出してもらったらダメだよ、アレは精神科の領域

    AA切替 sage
  222. 222
    病弱名無しさん (タナボタW 1f2a-d kWWjhnrg00707(2) 削除

    自分は眠剤と安定剤両方飲んでるけど4時間ぐらいでトイレで目が覚めるな ストーマなので 一度起きるとなかなか寝付けないのが辛いな

    AA切替 sage
  223. 223
    病弱名無しさん (タナボタW 5367-v sMwuZ2Th00707(2) 削除

    安定剤=抗不安薬かな?デパス≒エチゾラムとか
    寝つきに飲む量を半分にして、途中覚醒したらもう半分飲むとか方法はある
    先生に相談だね

    AA切替 sage f1 >>226
  224. 224
    病弱名無しさん (タナボタW 0Haa-J zq31SELDH0707(1) 削除

    自分は、過去の入院中に夜中になると活発に動く患者がうるさくて(特に袋のガサゴソ音)眠れなくて、その時に眠剤を処方してもらったのがキッカケで……退院後も眠剤に依存した身体になってしまってずっと服用してますね

    何度か断ち切ろうと試みたけど、ダメですわ

    AA切替 sage f1 >>228
  225. 225
    病弱名無しさん (タナボタ 5367-Wi 3+YSGQmH00707(1) 削除

    >>219
    飲まないね
    5時間ぐらいは寝れる

    AA切替 sage
  226. 226
    病弱名無しさん (タナボタW 1f2a-d kWWjhnrg00707(3) 削除

    >>223
    セルシンとレンドルミン併用してる 半分に割ったり色々やってるよ

    AA切替 sage
  227. 227
    病弱名無しさん (タナボタ Sdaa-an HLmaU2xcd0707(1) 削除

    ベルソムラとゾルピデムを処方していただいています。
    飲まないと眠れません。

    AA切替
  228. 228
    病弱名無しさん (タナボタ 87c2-Wi U7tagWmp00707(1) 削除

    >>224
    俺もイビキとか気になって寝れなかったけど
    そもそも入院中なんて夜寝て昼起きる必要全くないから眠くなったら寝ればいいじゃんって気づいたら楽になった
    寝なきゃ!って思うと余計寝れなくなるんだよな

    AA切替 sage
  229. 229
    病弱名無しさん (ワッチョイW 231b-3 tvlz/87M0(1) 削除

    20代前半に2回
    50代に1回ステロイド飲んだけど、
    最後のステロイド飲んだ時にこの薬
    飲んだら不眠になるって初めて知ったわ

    若い時昼夜逆転してたけど、昼夜逆転も若くて体力が無いとはできないからねえとか言ってたけど、あれは薬の副作用だったとは

    AA切替 sage
  230. 230
    病弱名無しさん (ワッチョイW d567-U f46fgnMS0(1) 削除

    だから主に朝にプレドニン飲むんだよ

    AA切替 sage
  231. 231
    病弱名無しさん (ワッチョイW ed2a-D M0MhhrPF0(1) 削除

    本日胃カメラ検査やってきました
    消化器内科の先生は何にも言ってなかったので大丈夫かな?
    鎮静剤はミダゾラム10mg使いました 身体怠くなるな

    AA切替 sage f1 >>232
  232. 232
    病弱名無しさん (ワッチョイW d567-U kYWU3t+U0(1) 削除

    >>231
    ミダゾラム(ドルミカム)を毎回使う所為なのか、普段眠剤飲んでる所為か、最近効かない
    2アンプル使っても落ちない

    AA切替 sage
  233. 233
    病弱名無しさん (ワッチョイW 4b0c-V 6zq334BM0(1) 削除

    テレワークの流れは助かる

    AA切替 sage
  234. 234
    病弱名無しさん (スップ Sd43-NIk VsjlY1kgd(1) 削除

    レミケード、ヒュミラ、ステラーラ、エンタイビオで自律神経がおかしくなった人いない?

    AA切替 sage
  235. 235
    病弱名無しさん (ワッチョイ 1b27-mX thctiO9X0(1) 削除

    医療費受給者証の申請したけど届くまでに3ヶ月かかるって言われた
    でまた2ヶ月後にステラーラの投薬のための入院しないといけないんだけど
    これ限度額認定証を発行してもらっておいたほうがいいですか?
    医療費受給者証をもらえるならいらないのかと思ってたんですけど。

    AA切替 sage f3 >>236 >>237 >>238
  236. 236
    病弱名無しさん (スフッ Sd43-2XEL 10+34k/ld(1) 削除

    >>235
    負担額、申請日から適用だと思います。
    私はそうでした。自治体によって違うのかな?
    申請中の旨を病院側に伝えてみて下さい。

    にしても、ステラーラで入院されるんですか?
    私も来週2回目の投与ですが…通院治療です。

    AA切替 f1 >>240
  237. 237
    病弱名無しさん (ワッチョイW 232a-D jGxl9H9q0(1) 削除

    >>235
    限度額認定証を発行してもらっておけ

    AA切替 sage
  238. 238
    病弱名無しさん (ワッチョイW d567-U 8+Uq1KjC0(1) 削除

    >>235
    国立や市立だと支払い待ってくれるけれど、私大系は受給者証くるまで3割普段で払わされる
    自分は入院してIVHだったのだけれど月に約30万×3ヵ月とりあえず払わなきゃいけなかった
    当時限度額認定とかなかったはずだけれど
    社保/国保がカバーする限度額認定と公費(国)負担の指定難病は別に取得するべき

    AA切替 sage f1 >>239
  239. 239
    病弱名無しさん (ワッチョイW 232a-D jGxl9H9q0(2) 削除

    >>238
    高額医療費制度で後から戻ってきたと

    AA切替 sage
  240. 240
    病弱名無しさん (ワッチョイ 1b27-mX thctiO9X0(2) 削除

    >>236
    なんか薬の副作用でアナフィラキシーショックとか湿疹とかでたりする場合があるから入院するよう言われました
    しかも8週間後にもう一回入院してその次からはやっと外来でいけるみたいです

    >>237-238
    もらうようにします
    私大なんで3割負担で今日、2日間入院で16万払いました

    AA切替 sage
  241. 241
    病弱名無しさん (ワッチョイW 231b-3 fvlHpBrE0(1) 削除

    クレジットカードが使える病院でお金払えるなら払っとけ。
    お金は戻ってきてポイントも貰える。

    AA切替 sage
  242. 242
    病弱名無しさん (スプッッ Sd43-eE MHsePv8rd(1) 削除

    レミケードの効きが悪くなってきたので、薬変える場合皆さんなら何にしますか。

    AA切替 sage f1 >>243
  243. 243
    病弱名無しさん (ササクッテロラ Spa1- NiTNCGJOp(1) 削除

    >>242
    ステラーラかエンタイビオでしょ
    レミケ効かないなら多分ヒュミラは効かない

    AA切替 sage
  244. 244
    病弱名無しさん (ワッチョイW 231f-e pdpWLVDw0(1) 削除

    ステラーラを、12週間隔で打っている人は支払いは特定疾患はどのようになってますか

    AA切替 sage f1 >>245
  245. 245
    病弱名無しさん (ササクッテロラ Spa1- plvbA6rQp(1) 削除

    >>244
    8週で打ってるけど
    生保だからわかんね

    AA切替 sage f1 >>247
  246. 246
    病弱名無しさん (ワッチョイ bdc2-mX fVTBkEAI0(1) 削除

    12週だと高額医療費の都合で相当損しないか?

    AA切替 sage
  247. 247
    病弱名無しさん (アウアウクー MM21-A g5c3w4DpM(1) 削除

    >>245
    そういうのあまり大きい声でいわないでくださいね
    おねがいします

    AA切替 sage
  248. 248
    病弱名無しさん (アウアウエーT Sa13- 9pmntaDEa(1) 削除

    レミケード初めて1年ぐらい経ってきて効き目がなくなってきた。
    次はどうたらいいんだろう?

    AA切替 sage
  249. 249
    病弱名無しさん (ワッチョイ cbc3-6w lBUcRJwb0(1) 削除

    倍量にするか4週間にするか医者に相談すれば

    AA切替 sage
  250. 250
    病弱名無しさん (ワッチョイ cbc3-6P ZmuunviV0(1) 削除
    AA切替 sage
  251. 251
    病弱名無しさん (ワッチョイW cb28-8 tpAkQ0V+0(1) 削除

    血液検査する日は朝食抜きますか?

    AA切替 sage f2 >>252 >>253
  252. 252
    病弱名無しさん (ワッチョイW 232a-D ON68TaNk0(1) 削除

    >>251
    抜けと言われたことはありません

    AA切替 sage
  253. 253
    病弱名無しさん (ワッチョイW 9bc3-r LsoVpmhX0(1) 削除

    >>251
    俺は一応ヌいて行く

    AA切替 sage f1 >>255
  254. 254
    病弱名無しさん (ワッチョイW 2362-A 9B9DPrbg0(1) 削除

    抜けと言われない限り食べて行きます

    AA切替 sage
  255. 255
    病弱名無しさん (ワッチョイW 232a-D ON68TaNk0(2) 削除

    >>253
    栄養抜けちゃうぞフッ

    AA切替 sage
  256. 256
    病弱名無しさん (ワッチョイW 231b-3 9ffqDev90(1) 削除

    尿検査で蛋白が出て恥ずかしい思いする。

    AA切替 sage f1 >>260
  257. 257
    病弱名無しさん (ワッチョイW 9bc3-r LsoVpmhX0(2) 削除

    女医さんの前で蛋白の数値出してみたい
    淡白に反応されるのかな
    蛋白だけに

    AA切替 sage
  258. 258
    病弱名無しさん (ワッチョイ addb-6w 1CpAkW2T0(1) 削除

    認定証まだだけどクローン病の診断が出ました。
    炎症の値下がってようやく2週間ぶりに退院。
    食事管理キツイね、病院の低残渣食よりはマシだけど食えるものが和食中心になってしまう…お肉食いたい…

    AA切替 sage f1 >>259
  259. 259
    病弱名無しさん (ワッチョイW d567-U gPhK8ori0(1) 削除

    >>258
    自分は少し食ってみて下痢するようなら避けるを繰り返してる
    全員が同じ物で悪化するわけではない
    肉ならしゃぶしゃぶみたいにして極力脂落とすとか

    AA切替 sage
  260. 260
    病弱名無しさん (ワッチョイW 4b0c-V GUxzS+yZ0(1) 削除

    >>256
    それ迷信

    AA切替 sage f1 >>262
  261. 261
    病弱名無しさん (ワッチョイW 0567-j BIYUGzwe0(1) 削除

    俺だけかと思ったけどやっぱり受給者証届くの遅いんだね

    AA切替
  262. 262
    病弱名無しさん (ワッチョイW 231b-3 9ffqDev90(2) 削除

    >>260
    これホントだよ。
    子供の時、尿検査の説明の上に
    オナニーをして尿検査すると蛋白が出るのでしないようにと書いてましたよ。

    寝る前にして朝一のおしっこだと確実に検査結果に出ます。

    AA切替 sage
  263. 263
    病弱名無しさん (ワッチョイW 1b28-I 6rpKpCzd0(1) 削除

    患者会ってどんな感じの人が来るの?
    軽症者もいる?

    AA切替 sage f1 >>264
  264. 264
    病弱名無しさん (ササクッテロラ Sp75- ZgePs0Ywp(1) 削除

    >>263
    患者会って得る物少ないというか、、、
    不平不満を言う集まりというのが印象、しかも患者自身じゃなくて親が吐き散らかしてる
    大学の先生の講演会とかじゃない限り行かない

    AA切替 sage
  265. 265
    病弱名無しさん (アウアウクー MM35-I 2y+24L2IM(1) 削除

    軽症の時に2度行ったことがあるけど、年季入った人の辛かった話ばかり聞いて落ち込んだ
    人によって症状もさまざまだから、行って人の苦労話を聞いても良いことないと思ってもう行かない
    ここのスレ見ているだけで十分だと思った

    AA切替 sage
  266. 266
    病弱名無しさん (ワッチョイW 5a1b-i KVeRJNeE0(1) 削除

    後ろ向きな人は来ないだろうから、みんなちゃんと仕事してていい歳の人は結婚してる人多いなと思えるのはいいんじゃないの?

    このスレだけだと結婚とか仕事とかできねーよなになりがちだけど

    AA切替 sage
  267. 267
    病弱名無しさん (ワッチョイW 0d67-z rey1I7uJ0(1) 削除

    家族に脱糞音を聞かれるの恥ずかしくて嫌。
    クローンになってから下痢しかしてないから、
    毎回、ブバッ!ぶばばっ!ぶびー!
    みたいな爆音なるから本当に嫌になる。
    トイレットペーパーを肛門に当てて
    音を消しつつガスだけ出そうとしても、
    下痢と共に出てくるから肛門が汚れるから無理。
    肛門って欠陥器官だろあれ。
    なんであんな大きな音を鳴らす必要があるのか。
    無音でいいだろうに。

    AA切替
  268. 268
    病弱名無しさん (ワッチョイ 5abe-Qb 8b04Fjch0(1) 削除

    加齢でクローンは落ち付いてきた感じはあるが、代わりに体にガタが来て悲しい

    AA切替 f1 >>269
  269. 269
    病弱名無しさん (ササクッテロラ Sp75- ZgePs0Ywp(2) 削除

    >>268
    それなっ!(47歳

    AA切替 sage
  270. 270
    病弱名無しさん (アウアウウー Sa39-S ur8uVa49a(1) 削除

    胃カメラが通らないくらい腸が収縮してしまい手術だと。最悪、腸を全て除去。もう厳しいかも知れないな(涙

    AA切替 sage 🎣(8) >>273 >>274 >>277 >>283 >>285 >>325 >>326 >>330
  271. 271
    病弱名無しさん (アウアウウー Sa39-S IquNJ7z2a(1) 削除

    訂正
    胃カメラ→内視鏡

    AA切替 sage
  272. 272
    病弱名無しさん (ワッチョイ 7567-zS F87cVJ9w0(1) 削除

    まじかよ
    腸すべてなくなったらどうなるの?
    水さえ飲めないの?
    胃まではあるってこと?そこでちょん切るの?

    AA切替 sage
  273. 273
    病弱名無しさん (ワッチョイW 6ec3-B dTsBaVVT0(1) 削除

    >>270
    今までも腸切ったことあるの?
    ある日突然腸切らなきゃいけなくなるの?

    AA切替 sage
  274. 274
    病弱名無しさん (ワッチョイW da2a-N wvQjhN4/0(1) 削除

    >>270
    腸をほとんど使ってなかったのですか?

    AA切替 sage
  275. 275
    病弱名無しさん (ワッチョイW 5515-M RLU4Jauh0(1) 削除

    拡張術できないくらい長い狭窄って事?

    AA切替 sage
  276. 276
    病弱名無しさん (アウアウウー Sa39-S tR60voAka(1) 削除

    詳細は聞いてないけど、現在かかりつけの病院じゃ対応出来ないから大学病院へ移るとか。最悪植物人間状態になるらしい。

    AA切替 sage
  277. 277
    病弱名無しさん (スッップ Sdfa-uw tNy+DAPXd(1) 削除

    >>270
    腸って大腸のことだよね?内視鏡通らないって書いてあるから。
    手術するにしても、CT造影や注腸造影とかで大腸の病変形状と範囲を確認してから手術になると思うよ。
    部分的な切除で済むと良いね。

    私も造影検査で大腸の一部範囲が1センチくらいまで狭窄してることが判って、手術になるようです。
    これから小腸造影もやるんだけど、小腸は無事でいてほしい。。

    AA切替 sage
  278. 278
    病弱名無しさん (ワッチョイ b1db-R8 B7Z18w650(1) 削除

    俺も狭窄あって小腸にカメラ入らないって言われたけど除去までは行ってないわ
    切るのは怖いなぁ食物繊維抑えて悪化だけは避けないと

    AA切替 sage
  279. 279
    病弱名無しさん (スップ Sdfa-5mQ DHvig0sed(1) 削除

    なんか網状のホースみたいなものを小腸全体にびっしりと内側から貼り付けることができたら狭窄もしないのになぁ
    そんなの無理か

    AA切替 sage f2 >>280 >>284
  280. 280
    病弱名無しさん (ワッチョイW da2a-N wvQjhN4/0(2) 削除

    >>279
    つステント

    AA切替 sage
  281. 281
    病弱名無しさん (ワッチョイW 5a1b-i RhsY1C150(1) 削除

    しかしクローンに強い大学病院から近くの総合病院に戻ってきたけど、
    拡張術とかダブルバルーンとかそんなのできないんだよなあ

    近くで交通費かからないからありがたいんだが。

    AA切替 sage
  282. 282
    病弱名無しさん (ワッチョイ 5abe-Qb NbNiyq9F0(1) 削除

    通院してるところは相変わらず小腸造影か
    カメラ出来るようにならないかな

    AA切替
  283. 283
    病弱名無しさん (ササクッテロラ Sp75- JEVK2qmSp(1) 削除

    >>270
    腸が狭くなるのは狭窄という、収縮しなければウンコ運ばれないから収縮は誰でもしてる
    地方の未経験の消化器内科医の言うことなんて真にうけるな、国立大学系ならほとんどの病院に炎症性腸疾患外来と専門グループがあるから、その医者に診せて検査してから判断

    多分クローンで大腸全摘なんて(潰瘍性大腸炎はケースバイケース)事にはそうそうならない、ましてや小腸全摘なんて大手術あり得ないと思う、そんな事になったら消化機能以前に免疫系がめちゃくちゃになる

    狭窄はくびれてる区間が長くなければ数回のバルーン拡張で手術回避出来る事が多い、炎症が起きてて浮腫んでるなら先ずは炎症を寛解させてからになる
    自分の経験的には小腸(回腸末端部)に直径3mmの狭窄出来て腸閉塞なったときにも、バルーン拡張で10mmまで広げる事が出来てもう15年そのままだ

    大学病院で小腸造影,MRIを使った小腸大腸全体の評価,ダブルバルーン内視鏡で肛門から回腸まで粘膜観察して、治療方針を先生と患者自身と近親者とで真剣討議するべき
    まぁ結構大変だが、その後の自分の身体をどう言う状態にするかを決める訳だから、真剣に悩むべき

    ちなみに自分は回盲部末端の狭窄で腸閉塞おこして、内視鏡で繊維化しててバルーン拡張無理だったというのがあって、8年で小腸切除術を3回やった結果、残存小腸は空腸+回腸で約2mくらい(健常者は大体5m以上)になった
    尤もその当時は未だレミケードとか無くて症状酷いときはプレドニン(ステロイド)くらいしかこうかなかったから
    そのあともクローンの再燃や慢性膵炎とかも併発して結果24時間点滴から栄養を得て生きてる、食事はある程度できるけれど腸から栄養吸収できない状態だから食事は嗜みていど

    まだクローンだとわかって数年以内でしょ?きっと、そのくらいの時期が最も大事だよ、適切な処置をして節制もしていれば割とフツーに働くことも可能だよ
    訳の分からない理由つけて大学病院行かないとかしてると沼に嵌るよ?
    大学病院遠い場合入院しても家族は滅多に見舞いに行けないだろうけどそこは我慢だ、処置なり手術が終わってひと段落つけば、大学から地元の病院にあなたの場合の治療方針がお手紙にされて渡されるから、寛解期は地本で通院できるはず
    検査のために年に1,2回大学病院行くだけで済むと思うよ

    AA切替 sage f1 >>287
  284. 284
    病弱名無しさん (ササクッテロラ Sp75- JEVK2qmSp(2) 削除

    >>279>>280
    オレは素人が中途半端な知識で医療用語を使ってると黙ってられない医療用語ポリスだゾ!

    網状のステントは冠動脈狭窄とかでは使われるけれるから、ステント=網状のものというイメージ持ってるかもしれないね
    例えば網のサイズを大きくして腸に設置したら、、、腸管が収縮,伸長,膨張出来なくなってしまうので非現実的だし、腸管の壁は非常に薄く脆いから簡単に破れる、その所為か未だにそういう医療部材は発売されてない
    付け加えるとステント=網というのは正しくない、例えば胆管ステントや膵管ステントは樹脂のチューブ(7~10Fr)で、途中に多数の穴が開いてて分泌液がそこからステント内に流れ込んで十二指腸に導かれるという物もある(丁度自分は16日に膵管ステント交換で入院中wステントの挿入や交換にはエコー付き内視鏡という真横を観る為の特殊な内視鏡を使う元々はERCP「逆行性胆管膵管造影」という検査なのだが、ステントの処置も便宜上ERCPと呼ばれる)
    この様に網状のものだけがステントではない
    また樹脂製チューブに膵管ステントのような穴が開いていない単なる管構造ならそれはカテーテルと呼ばれる、中心静脈カテーテル(8Fr)や膀胱(尿 太さ不明だがマーゲンチューブと同じくらい)カテーテルとか様々ある

    AA切替 sage
  285. 285
    病弱名無しさん (ワッチョイW b60c-P vGwwB1QF0(1) 削除

    こんなキモい47歳にはなりたくない。。高校生くらいから成長止まってる


    それは置いといて
    >>270小腸全摘なんて有り得ないからちゃんとした病院行けっていうのは同意見

    AA切替 sage f1 >>297
  286. 286
    270 (アウアウウー Sa39-SZpj) 3vsBlkqHa(1) 削除

    泣きながら電話してきたから悲しくてさ。

    AA切替 sage
  287. 287
    病弱名無しさん (ワッチョイW da2a-N QOu3MDfM0(1) 削除

    >>283
    2m腸が残存していて24時間点滴しないと体重が落ちてしまいますか?

    AA切替 sage f1 >>289
  288. 288
    病弱名無しさん (ワッチョイW 5a1b-i /N5ZzOlz0(1) 削除

    1mだが普通に食ってるし太ってる。
    人それぞれだな

    AA切替 sage
  289. 289
    病弱名無しさん (ササクッテロラ Sp75- tWXWh/qLp(1) 削除

    >>287
    オレは落ちるね

    AA切替 sage f1 >>290
  290. 290
    病弱名無しさん (ワッチョイW 912a-N 5pqbMW8e0(1) 削除

    >>289
    俺は残存小腸70cm未満しかないから点滴がないと生きていけないよ
    このスレで在宅点滴やっていて、エレンタールの鼻注に移行出来て体重増えたって人が居たね

    AA切替 sage
  291. 291
    病弱名無しさん (ササクッテロラ Sp75- tWXWh/qLp(2) 削除

    在宅点滴のラクさに慣れると、作って挿れてヌいて洗って干して(まるでおなほw)になんて戻りたくないし、朝イチの大量水様便とか本当に勘弁してください

    AA切替 sage
  292. 292
    病弱名無しさん (ワッチョイW 5a1b-i /N5ZzOlz0(2) 削除

    在宅の方が楽だよね
    点滴ジャケットとかバッグに入れて仕事してる人は面倒だろうけど

    AA切替 sage
  293. 293
    病弱名無しさん (ワッチョイW 7528-Q hM3vWIXE0(1) 削除

    このスレの人はそれなりにキャリア長いクローン患者が多いと思うけど仕事してる?
    自分は会社を辞めてバイトやっては辞めてで今は働いてない
    というか最近は一番の不安はトイレで、それがネックでまともに働けない
    みんな在宅で株のトレーダーとかやって稼いでるの?

    AA切替 sage f3 >>294 >>295 >>303
  294. 294
    病弱名無しさん (ササクッテロラ Sp75- bz7R0049p(1) 削除

    >>293
    つ障害者就労支援事業所

    AA切替 sage f1 >>296
  295. 295
    病弱名無しさん (ワッチョイ 89c2-hH YgvCTy090(1) 削除

    就労支援なんて障碍者枠なら就職で有利になるけど難病枠なんて就職で不利になるだけだから時間の無駄だよ
    クローン病もほとんどは手帳取れないからね

    >>293
    俺は軽症の時に隠して入社して数年後入院でカミングアウトしてそのまま働けてるけどでかい会社じゃないし今後どうなるかは分からん

    AA切替 sage
  296. 296
    病弱名無しさん (ワッチョイW 415f-Q 29EEu+qv0(1) 削除

    >>294
    敷居は高そうだけどそういう所で相談するのも手ですよね
    ありがとう
    >>295
    会社続けてるのは凄い
    自分はクローンと分かって療養のため辞職してしまった

    AA切替 sage
  297. 297
    病弱名無しさん (ワッチョイ 76c3-qi zpsPK+c00(1) 削除

    >>285
    無職になりやすいし、食事制限のせいで人付き合いが減るからな
    おまけに性病(ちんこにイボとか)あったら風俗は勿論、SEXできないから恋人もできないしますます孤独になる
    可哀相な47歳がいてもしょうがないよ

    AA切替 sage
  298. 298
    病弱名無しさん (ワッチョイW 5a1b-i wnvAczuT0(1) 削除

    入退院繰り返しても一つの会社で働き続けてる人は大きな会社だったり公務員だったりが多いけど、

    小さな会社で入退院繰り返して居づらくなったり首になったりした時、次をみつける気力がだんだん無くなって、働かなくなって社会的に詰んじゃう人もいるからね

    病気が重症化するより無職になって社会的孤立というか居場所が無くなる方がきつい気がするね

    人を避けるようになったりするから

    AA切替 sage
  299. 299
    病弱名無しさん (ワッチョイW 5a1b-i wnvAczuT0(2) 削除

    同級生や近所の人、病院の職員等々に、今仕事何してるの?と聞かれるのは、嫌なもんだからね

    AA切替 sage
  300. 300
    病弱名無しさん (ワッチョイ 5aa3-75 8n8oZOdp0(1) 削除

          (6 lゝ、●.ノ ヽ、●_ノ |!/
             |     ,.'  i、     |}
           ',     ,`ー'゙、_    l
           \ 、'、v三ツ   /
            |\ ´  ` , イト、
           /ハ ` `二 二´ ´ / |:::ヽ
         /::::/ ',   : . . :  /  |:::::::ハヽ
    https://twitter.com/ibuki_air
    https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account)

    AA切替
  301. 301
    病弱名無しさん (ワッチョイW 0d67-q XoCdQTuj0(1) 削除

    発症したら免疫が暴走し炎症した部分は最終的には繊維化し固くなるか

    AA切替 sage
  302. 302
    病弱名無しさん (ワッチョイW c62a-N 7GKomQVP0(1) 削除

    そして瘢痕性狭窄で戻らなくなる

    AA切替 sage
  303. 303
    病弱名無しさん (スフッ Sdfa-8eGp ILcGxTfzd(1) 削除

    >>293
    俺は正社員で働いてるよ ストマつけるの嫌だったけど トイレの心配ないからそういう面ではストマでなかったら今の自分は居ないと思ってる 収入は安定してるけど やはり会議や研修などストマのガスを止めるのが大変だからそこだけ唯一のストレスになってる

    AA切替 sage
  304. 304
    病弱名無しさん (アウアウウー Sa39-S gkcWPGpIa(1) 削除

    都内だけど入院する度に個室代やらで60~70万かかるらしいけど、ここの住人さんもそうなの?

    AA切替 sage
  305. 305
    病弱名無しさん (ワッチョイW 0573-K tiLVZeRM0(1) 削除

    なんで個室に入ろうとしてる?
    金ないから個室無理!で大部屋にしてもらってるし、難病の申請して大部屋なら月多くても数万じゃない?
    あとは高額医療のを会社の保険か市役所で申請すればいい。

    AA切替 sage
  306. 306
    病弱名無しさん (アウアウウー Sa39-S gkcWPGpIa(2) 削除

    なんでって女性だからじゃないかな。

    AA切替 sage
  307. 307
    病弱名無しさん (ワッチョイ 7625-sT sqeq8igW0(1) 削除

    男は男、女は女で大部屋は普通分かれてるけど…
    個室に行ける財力があるなら行けばいいんじゃないの 大多数はそんな金ないし大部屋が普通だぞ

    AA切替 sage
  308. 308
    病弱名無しさん (アウアウウー Sa39-S gkcWPGpIa(3) 削除

    病気によっては個室じゃないと恥ずかしいとかあるだろ!だって

    AA切替 sage f1 >>311
  309. 309
    病弱名無しさん (ワッチョイ 7625-sT wiIHKPfE0(1) 削除

    >ここの住人さんもそうなの?

    ここの住民に限らず普通は大部屋 金出せるなら個室行く それ以外に何があるんだよ構ってちゃんか?

    AA切替 sage
  310. 310
    病弱名無しさん (ササクッテロラ Sp75- JEGWhQ7rp(1) 削除

    私大の本院とかだと大部屋ってほぼないって噂は聞いた事あるが実際は知らね

    AA切替 sage
  311. 311
    病弱名無しさん (ワッチョイW b60c-P jXnWCPFA0(1) 削除

    >>308
    人の話を自分のように語るのはどういう病気なの?

    AA切替 sage
  312. 312
    病弱名無しさん (アウアウウー Sa39-S e2lXfH8ca(1) 削除

    いや親から聞いた身内の話だよ

    AA切替 sage
  313. 313
    病弱名無しさん (ワッチョイW b60c-P jXnWCPFA0(2) 削除

    ごめん発達障害か何かかな
    気にせずに語ってくれ

    AA切替 sage
  314. 314
    病弱名無しさん (JPW 0Hfa-/dxd Ge79zCXPH(1) 削除

    言い訳すればするほどボロが出るなw

    AA切替 sage
  315. 315
    病弱名無しさん (アウアウウー Sa39-S BBQOGghfa(1) 削除

    どこが言い訳なん?親から聞いた話書いてるだけだぞ

    AA切替 sage
  316. 316
    病弱名無しさん (ワッチョイW da89-K VZivC+nH0(1) 削除

    もうだ目だ
    性格保護受けることになった
    一足先に隠居させてもらうわ

    AA切替 sage
  317. 317
    病弱名無しさん (ワッチョイW 5a1b-i lxX53E460(1) 削除

    大部屋がない聖路加国際病院とかあるからな

    俺は金がないから大部屋だけど、手術の前後は個室に行く人とかもいるな
    今は新しい病院が多いからか安くても一泊1万以上とか普通にあるからみんな金持ちだね

    AA切替 sage
  318. 318
    病弱名無しさん (ササクッテロラ Sp75- JEGWhQ7rp(2) 削除

    ドクターXに出てくる様なVIPルームってあるの?
    専属のミニスカナースが色々シてくれるとかなんとか
    俺自身は今居る市立病院の大部屋でも大満足だけれどね!4人部屋だし若い子多いし
    東山メみたいに6人部屋だとツラい

    AA切替 sage
  319. 319
    病弱名無しさん (ワッチョイ 89c2-hH i/bF773X0(1) 削除

    消火器なんて年配ばっかりだから大部屋嫌になる理由ってそこが大きいよなー
    我慢すれば一日5000以上浮くって考えると俺は個室行く気にはならんけどね

    AA切替 sage
  320. 320
    病弱名無しさん (エムゾネW FFfa-f DJ8OybX0F(1) 削除

    もし大腸小腸全摘したあとにご飯食べたらどうなるんかな!?

    腸に詰まるとかないし、もう逆に制限緩くなるんかな。

    AA切替 sage f2 >>321 >>324
  321. 321
    病弱名無しさん (ワッチョイW c62a-N DEM0M5Xc0(1) 削除

    >>320
    他の臓器に負担がかかる

    AA切替 sage
  322. 322
    病弱名無しさん (ワッチョイW 6ec3-B dpU8pppi0(1) 削除

    小腸と十二指腸全摘したらどうなるの?
    IVHや点滴だけで生きていける?

    AA切替 sage f1 >>327
  323. 323
    病弱名無しさん (スププ Sdfa-/d MPgO7jnod(1) 削除

    視覚と聴覚が失くなるよりはマシなんだりうなぁ

    AA切替 sage
  324. 324
    病弱名無しさん (ササクッテロラ Sp75- JEGWhQ7rp(3) 削除

    >>320>>322
    キミは>>270なのか?
    そうでないなら実際に全摘しなきゃいけない事態になってるの?なってないよね?どうなるかわかってないくらいだから
    ありもしないことをアレコレ心配して騒ぐのは馬鹿のやる事だよ

    AA切替 sage f3 >>334 >>335 >>346
  325. 325
    病弱名無しさん (アウアウウー Sa39-S jYE26/Qda(1) 削除

    俺は>>270だけどその人は別人だよ

    AA切替 sage
  326. 326
    病弱名無しさん (ワッチョイ 7567-zS /6TqNrym0(1) 削除

    どう見ても>>270じゃないし
    明日は我が身だから気になるのは仕方がない

    AA切替 sage
  327. 327
    病弱名無しさん (スププ Sdfa-Bb lkzt2fkZd(1) 削除

    俺は>>322だが>>320ではない
    どんどん腸が細くなって行ってるから最悪の場合のことを知りたくて質問させてもらった

    AA切替 sage f1 >>329
  328. 328
    病弱名無しさん (ワッチョイW 753a-3 GSoOS+lI0(1) 削除

    youtubeで、びっちゃんという人のチャンネルがあって、この人は腸の希少難病で小腸も大腸も全摘らしいよ

    AA切替 sage
  329. 329
    病弱名無しさん (ササクッテロラ Sp75- JEGWhQ7rp(4) 削除

    >>327
    で、クローンで小腸全摘になったという例を知ってるの?長いこと患者やってるが少なくとも俺は知らないよ
    貴方は狭窄が「どんどん」進んでるなら寛解導入出来てないと思うので、薬変えるとか病院変えるとかの心配を先にするべき
    どんなに親身に一生懸命に治療してくれる先生でも専門チームの先生には敵わない

    AA切替 sage
  330. 330
    病弱名無しさん (ワッチョイ 7567-zS OkEzdqOg0(1) 削除

    >>270が腸を全て除去かもしれんからどうなるのかなってことだろ

    君も>>318で質問してるように
    ありもしないことをアレコレ心配して騒ぐのは馬鹿のやる事だよ

    長いこと患者やってるが少なくとも俺は知らないよ

    AA切替 sage
  331. 331
    病弱名無しさん (ワイエディ MMc2-Y dK63RLhXM(1) 削除

    突然だが、遂に手術が決まって動揺している・・
    既に短腸で1,2mしかないし大腸半分なので、今回でマジで更に短くなってどうなるか夜も寝られない、。
    しかも炎症はかなり強いので状態が悪い。IVH入れても全然栄養改善しないしどうなってるんだろう。

    AA切替 sage f1 >>332
  332. 332
    病弱名無しさん (ササクッテロラ Sp75- rNdvEultp(1) 削除

    >>331
    その残存小腸と大腸で手術決まったということは必要に迫られて仕方なくということだよね
    今居る病院はクローンの症例が豊富な病院なのかな?場合にはよっては専門チームが居る病院でオペする事も考えるべきだと思う
    経験上炎症起きてると、その治癒に大きなエネルギー食われるから例えばエルネオパNF2号1000ml×2パックでは不足すると思うよ
    主治医と栄養士さんと薬剤師さんで相談してもらって、エルネオパにグルコース足すとかイントラファット毎日やるとか方法はある

    AA切替 sage f2 >>337 >>338
  333. 333
    病弱名無しさん (ワッチョイW 5a1b-i /JrmhEc/0(1) 削除

    もう切るところがないから手術出来ないといわれた人が最後の手術してもう20年、病院も行ってない人がいるけど(下痢とたまに詰まった感じがあると)、腸から栄養を吸収してる部分がまだあるなら腸がないから悪くなりようがないはまんざら嘘でもなさそうだけど、

    胃とか食道も悪くなるとか言われるけど狭窄してものが通らなくなるまで悪くなる人いるのかな。腸以外でも

    AA切替 sage
  334. 334
    病弱名無しさん (ワッチョイ 76c3-qi gDlw7ZJl0(1) 削除

    >>324=>>330
    別に騒いでもいないし小腸が短くなっていく病気で実際に短腸もいるんだから
    完全に無くなったらどうなってしまうのか考えることは普通のことだよ
    ワッチョイ違うがひょっとして可哀相な47歳の人?
    すごい栄養剤みたいのが開発されて小腸無しでも普通に生きていけるようになったらどれほど楽か
    ストマになってもいいから全摘するわ

    AA切替 sage f1 >>336
  335. 335
    病弱名無しさん (ワッチョイ 76c3-qi gDlw7ZJl0(2) 削除

    × >>324=>>330

    〇 >>324=>>329

    AA切替 sage
  336. 336
    病弱名無しさん (ササクッテロラ Sp75- rNdvEultp(2) 削除

    >>334
    オレが可哀想かどうかはどうでもいいわw
    毎日楽しく生きてるし

    疑問なのは先の心配は尤もだけどなんで全摘とか極端な妄想に走るのが「普通の事」なの?全く普通の事だとは思えないのだが
    それよりも目先の治療を真剣に考えるべきだし心配すべき事項
    炎症落ち着いてないなら対処して、炎症収まった段階で狭窄してたら拡張なり形成術、無理なら最小の切除、そして寛解維持
    それが「普通」だと思うが違うか?

    あと中心静脈栄養法は栄養も水分もカバーしている、定期的にモニタリングして不足要素を補う、絶飲食でも数年単位(人によって10年越すらしいが詳しくは知らない)で生存は可能
    だからって免疫機能が集中している腸を全摘するというのは治療を通り越して暴挙ではないか?残せるものなら残さないと摘出したがための合併症で手に負えなくなるのではないか?

    例えは違うがその考え方だと脳死なら脳摘出してしまえ!人格など要らぬわー、に近いものを感じるよ

    AA切替 sage f2 >>339 >>341
  337. 337
    病弱名無しさん (ワッチョイW 912a-N 9rLjysD20(1) 削除

    >>332
    自分の場合、イントラは末梢からやるので毎日病院行ってやるのは無理かな ポートのルート使ってはやりたくないので

    AA切替 sage
  338. 338
    331 (ワイエディ MMc2-YsWi) dK63RLhXM(2) 削除

    >>332
    ありがとうございます。
    動揺してて説明不足でした。実は現在入院中なんです。既に20日間ですが、大学病院ではないですが、一応専門のチームはいます。

    現在エルネオパ2号×2、アミパレン×1、イントラ×4、を毎日やって体重が41Kg以上何故か増えなくて(標準55Kg)
    水分は取ってますが、狭窄が強いので程々にしてます。

    現状のまま手術をすることになりそうですが、回復が心配です。既に1、2mですし医師も思案投げ首状態です。
    レミケードはずっとしてましたが、狭窄は出来てしまいますね。

    AA切替 sage f1 >>342
  339. 339
    病弱名無しさん (ワッチョイ 76c3-qi gDlw7ZJl0(3) 削除

    >>336
    いやだからクローン病は普通は全摘にならないからとか、そういうことじゃなくて
    320や322のように仮に全摘したらどうなるのか、と疑問を持つことは普通と言ってるだけ

    UCの人で大腸を取ったらどうなるのかと考えたことない人はいないだろうが
    CDでも同じように仮に小腸が無くなったらどうなるのか、思ったことない人はいないだろ
    そんな人らが何気なく疑問を書いたとしてもお前はバカにするのか?

    小腸だけで70cm未満の人とかもいるみたいだし、たとえ全摘の心配していてもおかしくはないし
    いざ全摘となったらどうなるのか知りたいと思うのが普通の感覚なんだよ

    47でこんなことも分からんのか?
    5ちゃんが毎日楽しくてしょうがないみたいだが俺がお前だったら惨めすぎて自殺してるけどな

    AA切替 sage f1 >>343
  340. 340
    病弱名無しさん (ワッチョイ b1c2-hH XVlrybLn0(1) 削除

    小腸全摘が極端って知ってるのは全摘したらどうなるのかって思った事があるって事だわな
    この病気に縁のない人間で消火器に興味なかったら小腸全摘と大腸全摘の違いなんて分からんでしょ
    疑問に答えてるだけ立派だとは思うけど言葉がきつ過ぎて余裕を感じられない

    AA切替 sage f1 >>344
  341. 341
    病弱名無しさん (ワッチョイW b174-f kRAk/Oyw0(1) 削除

    >>336
    将来の事を考えているからといって、現状からの改善を考えていないと決めつけているように取れる。
    そうとは限らんだろ。


    お前の話は今の話。
    全摘は将来の話。そもそもテーマが違う。

    将来を考える前に今の最善を考えろと言いたいんだろうけど、現状の事は既に書いてきたよ。


    脳死の例えはよく分からんな。脳死が人の死かは知らんが、摘出する理由が分からん。

    AA切替 sage f1 >>345
  342. 342
    病弱名無しさん (ササクッテロラ Sp75- iEY5yPB+p(1) 削除

    >>338
    >現状のまま手術をすることになりそうですが、回復が心配です。既に1、2mですし医師も思案投げ首状態です。

    不安にさせるようで悪いがその思案投げ首状態(考えることをやめた?)の医師に任せていいの?
    今に至る前に他の病院の先生の意見をきくとかセカンドオピニオンとかはしたのかな?
    貴方はそのまま手術してもその後にどんな結果がついてきても納得できるの?
    質問責めで済まないが自分なら到底無理なんだ
    もう現在発熱とかあるならダメだけれど、そうで無いならば大学病院とかに転院を考えてはどうかな

    AA切替 sage
  343. 343
    病弱名無しさん (ササクッテロラ Sp75- iEY5yPB+p(2) 削除

    >>339
    小腸全摘したら~の話しは興味としてはわかるけれども、自分の身につまらされてない状況でそこまでアツくなってしまうのが理解出来ないということを「ありもしないことをアレコレ心配して~」と書いた
    神経逆撫でした様だな、謝るわ

    でもオレも「かわいそうな人」呼ばわりされて面白い訳が無いのよね
    毎日5ちゃんやって楽しそうとか、他人の事情知らずによく言えるものよね
    オレがオマエだったら自殺してるとか、勝手にして下さい宣言しなくていいです

    AA切替 sage
  344. 344
    病弱名無しさん (ササクッテロラ Sp75- iEY5yPB+p(3) 削除

    >>340
    >小腸全摘が極端って知ってるのは全摘したらどうなるのかって思った事があるって事だわな
    思ったなんてセンチメンタルな事はしてない、可能性も考えたこともない、だってクローン病の「治療」としての小腸全摘なんて聞いた事無いから
    そもそも論、思ったか思ってないかで犯人探しでもしてる訳なのかい?
    事故で小腸がグチャって移植した例があって物凄く困難だったと何かで読んだかのと、臓器移植の中でも最難関の臓器のひとつとして有名なのと、タイムリーに白血球の型が一致するドナーが見つかる確率とかも難しいと読んだ
    もしも治療を目的として小腸を全摘し、ドナーから移植するなんて事をするのだとしたら、それは物凄い賭けであって積極的に検討するに値するとは思えないから「極端」と表現した

    >この病気に縁のない人間で消火器に興味なかったら小腸全摘と大腸全摘の違いなんて分からんでしょ
    そうかもしれないけれども、その例え話に意味はあるのかなぁ

    >疑問に答えてるだけ立派だとは思うけど言葉がきつ過ぎて余裕を感じられない
    >>334の方が余程言葉きついと思うのだが
    オレにレスするよりも先に、貴方が余裕を感じさせる立派な回答を書いてあげれば良いじゃない

    AA切替 sage
  345. 345
    病弱名無しさん (ササクッテロラ Sp75- iEY5yPB+p(4) 削除

    >>341
    貴方は第三者?
    ワッチョイもIDも繋がってなくて、察しが悪いオレにはよく分からんわー

    >将来の事を考えているからといって、現状からの改善を考えていないと決めつけているように取れる。
    >そうとは限らんだろ。
    読む人に依ってなのか、大多数派の見方なのか?
    ってかそもそも改善を考えてないと決めつけたつもりは全くない

    >お前の話は今の話。
    >全摘は将来の話。そもそもテーマが違う。
    >将来を考える前に今の最善を考えろと言いたいんだろうけど、現状の事は既に書いてきたよ。
    今最善を尽くせば全摘は回避できるかもしれないでしょ?
    テーマ論なのかなぁ…
    現状の事は既に書いてきたよってレス番指定してくれよん

    >脳死の例えはよく分からんな。脳死が人の死かは知らんが、摘出する理由が分からん。
    読み返したら自分でもよく分からなかった
    何にせよ臓器摘出や移植を軽はずみに考えて欲しくないということを言いたかったのだが、そういう風に素直に書いた方が余程良かった

    AA切替 sage f1 >>349
  346. 346
    病弱名無しさん (ササクッテロラ Sp75- iEY5yPB+p(5) 削除

    どうもオレのレス>324が元凶の様だからそれについて書かせてくれ

    オレは>320と>322の臓器、それも小腸を全摘する事の重みを知らない様な素振りのレスに腹を立てたのが実情だ
    で、追い討ちをかける様に>323だ
    正直、軽い気持ちで全摘してみて、勝手に死んでおけと思ったよ
    10cmや20cm失うのも恐れているのに全摘だと?

    それでもスルーせずにいられなくて、この憤りを誰か理解できないかなと思って出来るだけ抑制して書いても>324の文言になった

    実際怒りを露わにすべきは瀬戸際に立ってる当事者の>270だよな
    この人は>338でわざわざオレに謝意を述べる程人が良い、動揺してると言ってるがきっと的確なアドバイスをくれるべき医師がアテにならんからだと思う
    この後オレは暫くスレに書き込まないかも知れないが、皆んなはこの人を支えてくれ
    頼むわ

    AA切替 sage
  347. 347
    病弱名無しさん (ラクッペペ MM0e- 8wWiv2TuM(1) 削除

    また47歳の孤独なおじさん?

    AA切替 sage
  348. 348
    病弱名無しさん (ワッチョイW 912a-N rnK6deVs0(1) 削除

    クローン病で小腸移植した人はうまく生活出来ているのだろうか?
    自分はすでに短腸症候群なので気になります 強い免疫抑制剤(プログラフなど)を飲み続けなければならないことは知っているが

    AA切替 sage
  349. 349
    病弱名無しさん (エムゾネW FFfa-f 0oze3iYsF(1) 削除

    >>345
    最善を尽くせば全摘は回避できるかもしれんが、回避できないかもしれないだろ。
    だから気になるんだよ。
    >>270は、怒るというよりむしろ同じように気になっているだろうさ。
    誰だって全摘なんかしたくないだろ。死ぬよりマシだって話。

    AA切替 sage
  350. 350
    病弱名無しさん (ワッチョイW 0d67-z 3mYmb2/J0(1) 削除

    最近調子悪いわ。
    レミケ始めて5年、効き目が悪くなってきてる。
    口内炎が常に3~4つあるのは煩わしい。

    AA切替 f1 >>351
  351. 351
    病弱名無しさん (ワッチョイW 912a-N rnK6deVs0(2) 削除

    >>350
    次のヒュミラやステラーラなどを考えてみては

    AA切替 sage
  352. 352
    病弱名無しさん (アウアウカー Sa4d-Q p/Ui5jAAa(1) 削除

    こんなことでアツくなるくらいだから孤独な人なんだろうね。
    リアルにいたら面倒で関わりたくない人だわ。

    AA切替 sage
  353. 353
    病弱名無しさん (アウアウウーT Sa39- NmYfQ72ka(1) 削除

    みんな大変なんだよ

    AA切替 sage
  354. 354
    病弱名無しさん (ワッチョイW 912a-N rnK6deVs0(3) 削除

    咳や痰が出るので漢方薬の半夏厚朴湯出してもらったけど、4日目ぐらいで身体怠くて合わないのかな
    漢方薬も難しいね

    AA切替 sage f1 >>355
  355. 355
    病弱名無しさん (ワッチョイW b60c-P 8P7p1Plo0(1) 削除

    >>354
    どうせツムラだろ?

    AA切替 sage f1 >>356
  356. 356
    病弱名無しさん (ワッチョイW 912a-N rnK6deVs0(4) 削除

    >>355
    ツムラだよ

    AA切替 sage
  357. 357
    病弱名無しさん (スッップ Sd33-p9 XkVoG9xhd(1) 削除

    モビプレップ不味すぎだろ。
    開発は頭か舌イカれてる。
    ニフレックの方が全然マシ。

    AA切替 sage
  358. 358
    病弱名無しさん (ワッチョイW 293a-I b3qPMrGd0(1) 削除

    えぇ…ニフレック不味すぎるから次回はモビプレップにしてって頼んだのにモビプレップも不味いの?

    AA切替 sage
  359. 359
    病弱名無しさん (スッップ Sd33-p9 XkVoG9xhd(2) 削除

    個人の好みにもよるけど、モビプレップの梅の味が飲んでるうちに気持ち悪くなってくる。
    梅食べるのは好きだけど、あの人工的な梅味が無理だった。

    AA切替 sage
  360. 360
    病弱名無しさん (ワッチョイW 112a-Z OSjlnRj90(1) 削除

    カプセル内視鏡とかはみなさんやらないのですか?辛い狭窄とかだと出来ないけど、治療やらなくて観察だけなら楽ですよ

    AA切替 sage
  361. 361
    病弱名無しさん (ワッチョイW 1362-w 9q/lSDeW0(1) 削除

    飴ちゃん食べながら下剤飲んでる

    AA切替 sage
  362. 362
    病弱名無しさん (ワッチョイW b973-u RJTqv0UD0(1) 削除

    昨年下剤使った時の下剤はポカリっぽい味がして飲みやすかったですね。

    その時撮った画像見たけど、名前わからなかった…
    印字は紫色?な感じで厚手のビニールで取っ手(ビニールに穴)がありました。

    AA切替 sage
  363. 363
    病弱名無しさん (ワッチョイW 1315-z Jch22QIx0(1) 削除

    マグコロールってやつをいつも飲んでるけど飲みやすい気はする
    他の飲んだことないから比較のしようがないんだが

    AA切替 sage
  364. 364
    病弱名無しさん (ワッチョイW 131b-L 2bVX7s5i0(1) 削除

    鼻注してる人はそれで入れるな
    腸の検査は2泊3日の入院でしてたけど、
    家で使ってたセット持っていって点滴台借りて自然落下で入れてた。
    なかなか落ちないんだけどポンプとか借りたらまた病院側の計算が面倒になるからなだろうから

    AA切替 sage
  365. 365
    病弱名無しさん (ワッチョイ 81c2-fO qfS2xf/90(1) 削除

    モビプレップ不味いよな
    エレンタールってなんて美味しかったんだろうって思える不味さ
    こないだ検査の時に1リットルで限界だったから残りこっそり捨てたら便結構残ってて反省したわw

    AA切替 sage
  366. 366
    病弱名無しさん (ワッチョイW 4967-F TIZmIBw/0(1) 削除

    病院側はモビプレップに移行したい様な感じ
    営業が上手いのかな

    AA切替 sage
  367. 367
    病弱名無しさん (ワッチョイW 112a-Z OSjlnRj90(2) 削除

    ムーベンムーベン

    AA切替 sage
  368. 368
    病弱名無しさん (ワッチョイW 112a-Z BZMUznzK0(1) 削除

    カプセル内視鏡やったの俺だけなのか?誰もレスないな

    AA切替 sage
  369. 369
    病弱名無しさん (ワッチョイ 81c2-fO NU55QYz60(1) 削除

    カプセル内視鏡は結構見えない部分が多いらしくて悪化したから調べましょうって時にはイマイチって感じらしい
    経過観察ぐらいならいいんだろうけどね
    俺も去年悪化した時に近くの病院でカプセル内視鏡して貰ったけど結局よく分からなくて大学病院でバルーン検査になったよ
    しかも大学病院じゃ紹介状と一緒に渡したカプセル内視鏡の結果見てすらいなかったw

    AA切替 sage
  370. 370
    病弱名無しさん (ワッチョイW 5915-F q5jZGn120(1) 削除

    自分は診断前にカプセル内視鏡やった
    入院中にパテンシー飲んだんだけど、出たのかどうなったか分からなかった
    外来で飲んだカプセルは案の定詰まったよ

    AA切替 sage f1 >>371
  371. 371
    病弱名無しさん (ワッチョイW 112a-Z BZMUznzK0(2) 削除

    >>370
    俺はパテンシーカプセルも回収したし、本物のカプセル内視鏡も回収出来た 詰まってどうやって取り出したの?

    AA切替 sage f1 >>377
  372. 372
    病弱名無しさん (ササクッテロラ Sp85- Q9B28Reap(1) 削除

    モビプレップは人工的な梅の味がしてクソまずい
    ムーベンの方が薄いポカリみたいで全然マシ

    AA切替 sage
  373. 373
    病弱名無しさん (スッップ Sd33-p9 0qoUV1H9d(1) 削除

    下剤は検査前に全種類試飲できたら良いのにね
    合わなかったら本当に拷問になるからな

    AA切替 sage
  374. 374
    病弱名無しさん (スッップ Sd33-p9 0qoUV1H9d(2) 削除

    ダブルバルーン検査って辛い?
    クローン病の検査って辛いの多くて本当憂鬱になるよ。
    胃カメラなんかボーナスステージに思えるもんな。

    AA切替 sage f2 >>375 >>376
  375. 375
    病弱名無しさん (ワッチョイW d156-0 ZYfwiTN90(1) 削除

    >>374
    ダブルバルーンの鎮静剤なしは死ねる

    AA切替 sage
  376. 376
    病弱名無しさん (ワッチョイW b932-q DQcelXqT0(1) 削除

    >>374
    鎮静剤使うからなんて事ない
    この間はずっと起きてて時々痛かったけど、なんて事ない

    AA切替
  377. 377
    病弱名無しさん (ワッチョイW 5915-F oHrJoZKt0(1) 削除

    >>371
    自宅では毎回チェックしてたけど ひとつき半後くらいかな
    出先のトイレで出ちゃったみたい
    先生の言い方だと詰まってもけっこう大丈夫な感じだったな~

    AA切替 sage f1 >>378
  378. 378
    病弱名無しさん (ワッチョイW 112a-Z duGw28aU0(1) 削除

    >>377
    良かったですね 内視鏡とかやらなくて

    AA切替 sage
  379. 379
    病弱名無しさん (ワッチョイW 51ea-Q 2jgvlbmp0(1) 削除

    この病気、病院にせっせこ通ったって治らないから
    ましてや薬剤で治るわけがない
    金の無駄だよ

    AA切替 sage
  380. 380
    病弱名無しさん (アウアウウー Sa5d-2 7UFVzVX1a(1) 削除

    身内もかれこれ20年善くなることなく苦しんでいる

    AA切替 sage
  381. 381
    病弱名無しさん (ワッチョイW 112a-Z duGw28aU0(2) 削除

    病院は定期的に通院したほうがいい 主治医に体調的に変化があれば細かいことでも伝えたほうがいいよ そんな俺は3週間に1回通院してる

    AA切替 sage
  382. 382
    病弱名無しさん (ワッチョイW 7b97-r JgUKfZex0(1) 削除

    病院は4週に一度だったのが、コロナ禍で8週になったわ

    AA切替 sage
  383. 383
    病弱名無しさん (ワイエディ MM63-5 IGj2PVo4M(1) 削除

    ダブルバルーン検査って狭窄が酷いと出来ないんでしょうか?

    AA切替 sage
  384. 384
    病弱名無しさん (ワッチョイW 5915-F oHrJoZKt0(2) 削除

    カプセル内視鏡もダブルバルーン内視鏡も直径10㎜位だったかな

    AA切替 sage f1 >>386
  385. 385
    病弱名無しさん (ワッチョイW 112a-Z duGw28aU0(3) 削除

    在宅IVHしながら、ステラーラやエンタイビオの治療してる人居る?
    最近お腹の調子が悪くて気持ち悪いことが多い
    生物学的製剤使って調子良くなってるのか聞きたくてお願いします

    AA切替 sage
  386. 386
    病弱名無しさん (ワイエディ MM8b-5 Qu0gQhlVM(1) 削除

    >>384
    回腸に大腸カメラが通らないと言われたので使うのは無理そうですね、。

    AA切替 sage
  387. 387
    病弱名無しさん (ワッチョイ 510c-5T rnnZPp2a0(1) 削除

    2日間風邪の症状だった
    コロナにかかって治ったのだろうか?
    人に会っても大丈夫だろうか?
    コロナ相談センターみたいなとこに電話で聞いても自己判断と言われた

    AA切替 sage
  388. 388
    病弱名無しさん (ワッチョイW 534c-x t9nMWGQm0(1) 削除

    トイレにエアコンほしいな

    AA切替 sage
  389. 389
    病弱名無しさん (FAX!W 131b-La QgmMm6a40FOX(1) 削除

    コロナでトイレを使用中止にするなよな。図書館がトイレ使えなくなって不安だわ。

    AA切替 sage
  390. 390
    病弱名無しさん (FAX! 510c-5TC bOcjVQFk0FOX(1) 削除

    外回りの仕事だからコンビニやSAのトイレ使いまくってる
    それ以外のコロナ対策はかなり神経質なレベルでやってるつもりだけど
    俺が感染するとしたらやっぱりトイレかな

    AA切替 sage
  391. 391
    病弱名無しさん (ワッチョイW 112a-Z GuS/Vqgd0(1) 削除

    コロナ治療薬の候補2種類はクローン病治療などのために開発中で実用化してないらしいね 早くワクチン開発されるといいんだが

    AA切替 sage
  392. 392
    病弱名無しさん (ワッチョイ 8bc3-a4 KC2He/mS0(1) 削除

    18歳の頃から暇さえあれば服屋巡り
    おかげで芸能人を超える、日本一じゃないかと思うぐらいかっこいい服を持ってるよ
    家に来た女共に部屋のインテリアや服を見せる度に、目を輝かせて「かっこいい♪」と言ってみんなウットリするし

    だが内視鏡をやる度にいい服なんか持っていてもしょうがないなーと思うんだよな
    広くて綺麗な家に住んで億の財産があろうが、同じ思いをするんだろうね、全てがアホらしく感じそう

    所詮はクローン病という汚くて臭いクズ人間、健康な奴らには逆立ちしたって勝てないし
    いい女と結婚できたとしても、屁を浴びせ続けたら捨てられるし

    結局、何もかもが無駄な努力、無意味なんだよ
    そう、俺達は大人しく死んでいくのがベストなのさ

    AA切替 sage f1 >>394
  393. 393
    病弱名無しさん (ワッチョイ 8bc3-a4 KC2He/mS0(2) 削除

    https://www.youtube.com/watch?v=WAYj2sObkvg&feature=emb_logo

    youtube WAYj2sObkvg

    軽快モード(Youtube)
    [!] OFF にするとyoutubeはスレの中で再生します

    AA切替 sage
  394. 394
    病弱名無しさん (ラクッペペ MMeb- r5zUKOi/M(1) 削除

    >>392
    つまんないコピペだな

    AA切替 sage
  395. 395
    病弱名無しさん (ワッチョイ 993a-5T JIFhh6+m0(1) 削除

    アントニオ猪木が心臓の難病になって、1日の薬代が17万円程かかるらしい
    難病認定で公費負担になるみたいだけど、レミケードどころじゃないくらい金がかかる薬もあるのな

    AA切替 sage
  396. 396
    病弱名無しさん (ワッチョイW 131b-L COOESyCK0(1) 削除

    うちの親父は肺がんだったけど、イレッサ一粒1万円の3回で一ヶ月90万
    レミもそこまで高額ってわけでもないな

    リュウマチでこのレミケードを打てば良くなるのはわかっていても老人医療にならないと打てなかった人めちゃくちゃたくさんいるからなあ

    AA切替 sage
  397. 397
    病弱名無しさん (ワッチョイ 13be-vR 0D8BrJns0(1) 削除

    コロナのせいでコンビニのトイレが使えないの初めて見た

    AA切替
  398. 398
    病弱名無しさん (ワッチョイ 13be-vR 0D8BrJns0(2) 削除

    ひきわり納豆だけは毎回必ずそのまま出てくるなあ

    AA切替
  399. 399
    病弱名無しさん (ワッチョイW 112a-Z 17LnwwNi0(1) 削除

    納豆は食べないな 食べたことあるけど、どうしても好きになれなかったな

    AA切替 sage
  400. 400
    病弱名無しさん (ワッチョイW 131b-L 9fg9vSR00(1) 削除

    ひきわり納豆美味しいな

    クローン食がある病院に入院した時普通に出てた。

    AA切替 sage
  401. 401
    病弱名無しさん (オッペケ Sr85-ZD wXCDxw8tr(1) 削除

    納豆は病院の食事では出なくて良かった

    AA切替 sage
  402. 402
    病弱名無しさん (エムゾネW FF33-+ rSMndfGIF(1) 削除

    クローンの成人男子の就職状況はどんなもんだろうか。

    ①正社員→2割
    ②派遣、契約→1割
    ③バイト→4割
    ④無職→3割

    体調も色々あるだろうし、まあざっくりこんなもんか?

    AA切替 sage f1 >>403
  403. 403
    病弱名無しさん (ラクッペペ MMeb- giOWYg+TM(1) 削除

    >>402
    ①正社員→6割
    ②派遣、契約→1割
    ③バイト→2割
    ④無職→1割
    ぐらいだろ
    これでも酷いけど

    AA切替 sage
  404. 404
    病弱名無しさん (ワッチョイW 131b-L 9fg9vSR00(2) 削除

    流石に正社員半数以上はいるだろ。
    無職は2割強はいそうな

    働いてるか無職のどっちかのような気がする。

    AA切替 sage
  405. 405
    病弱名無しさん (アウアウウー Sa09-J HPDW9liva(1) 削除

    来週、久し振りの検査入院なのすっかり忘れてたw

    AA切替 age
  406. 406
    病弱名無しさん (スップ Sd7a-465 Sw9qu1Jwd(1) 削除

    レミケードからステラーラに変更するとき、
    入院てどれ位しましたか

    AA切替 sage
  407. 407
    病弱名無しさん (ニククエW d573-DW CBLDGoLl0NIKU(1) 削除

    レミケード→ヒュミラ→ステラーラって変遷だけど、入院の記憶ないです。

    入院するもんなんですか?

    AA切替 sage f1 >>409
  408. 408
    病弱名無しさん (ニククエW 9a4c-yR E3a7m7TN0NIKU(1) 削除

    したことない

    AA切替 sage
  409. 409
    病弱名無しさん (ニククエW 212a-cw m0XFBvoD0NIKU(1) 削除

    >>407
    病院によっては短期の入院あるかもしれないね すごく昔だけどレミケードやるときICUでやったことあるから

    AA切替 sage
  410. 410
    病弱名無しさん (ニククエW fa1b-bn UbEQYz4b0NIKU(1) 削除

    レミが使い始め(2ヶ月ごとはまだ駄目)の人は打ってる最中薬剤師さんが横についてたと言ってた。もう20年弱前だけど

    AA切替 sage
  411. 411
    病弱名無しさん (ワッチョイW 453a-7 wX0jhGma0(1) 削除

    前に入院したとき、ステラーラを初めてやるというので1泊2日の入院している人がいたわ

    AA切替 sage
  412. 412
    病弱名無しさん (スップ Sd9a-465 E5oGhGF1d(1) 削除

    現場でコロナ出てしまった。
    すぐ半日にして帰ってきたけどやだなー

    AA切替 sage
  413. 413
    病弱名無しさん (ワッチョイW 5d67-+ SGNagGNe0(1) 削除

    免疫抑制剤飲んでるんだけど風邪ひいてしまった
    帰国者接触者相談センターに連絡しないと行けないの?

    AA切替 sage
  414. 414
    病弱名無しさん (ワッチョイ d6c3-1v 246/E9hb0(1) 削除

    レミケードは初回だけ入院したな
    心電図を投与から24時間測定して問題なかったら退院だった

    AA切替 sage
  415. 415
    病弱名無しさん (ワッチョイ 255a-AN Yx5+25oK0(1) 削除

    イソジン
    梅毒などは50mlの内服で回復するかもしれない
    1回の服用で長期の効果があるかもしれない
    ほかにも梅毒4期や筋ジストロフィーやパーキンソン病にきくかもしれない
    ほかの病気や感染症にも効くかもしれない
    筋ジストロフィーは3つあり感染症3うちひとつは梅毒の治療で治るかもしれない
    パーキンソン病は2つあり感染症2

    公式イソジン10明治イソジン9として 公式のほうかなに いろいろまぜるとおもしろいですね
    市販のイソジン 一部なんかあやしいのあるのかな ですね
    牛乳11 ひまし油12
    尿20 これいいですね
    クローン病やハンセン病やらい病などにもきくかも しれない ね これいいね

    AA切替
  416. 416
    病弱名無しさん (ワッチョイW 9a4c-y dAU54qGY0(1) 削除

    バカか

    AA切替 sage
  417. 417
    病弱名無しさん (スッップ Sd9a-gJ DNfdP1P4d(1) 削除

    イソジンは猛毒

    AA切替 sage
  418. 418
    病弱名無しさん (ワッチョイ fabe-du qIyfzVVX0(1) 削除

    年を重ねると落ち着いてくるかもなんて言われますが、皆さんはいかがですか?
    10代で患ったらより早く落ち着くなら良いんですがね・・・

    AA切替 f1 >>419
  419. 419
    病弱名無しさん (スップ Sd7a-465 1dBb+Cf6d(1) 削除

    >>418
    またく落ち着きません

    AA切替 sage
  420. 420
    病弱名無しさん (ワッチョイW fa1b-b 1Nuu5fxT0(1) 削除

    落ち着いたとしても今度は孤独になる不安があるからな
    難病持ちで独り者、やっていけるのだろうかとか
    結婚してないと

    AA切替 sage
  421. 421
    病弱名無しさん (ワッチョイW 5d67-b tjdOHGH90(1) 削除

    26で患って現在37だが、落ち着く気配ないなぁ。
    もっと歳とらんとだめなのか。

    AA切替
  422. 422
    病弱名無しさん (スップ Sd7a-465 1dBb+Cf6d(2) 削除

    23でなって49だけど30から40位まですごく調子良かったけど40以降はドンドン調子悪くなってきた。年取るとクローン以外に体にガタがきてクローンも悪くなった感じ。どんなに調子良くても調子に乗って生活乱したら後々後悔しますよ。
    自分はコロナに罹って死ぬともう諦めてエンドノート書いて終活してます。お金使おうと新車頼んだけど納車までコロナならずに生きてるか心配

    AA切替 sage
  423. 423
    病弱名無しさん (ワッチョイW 9a4c-y m7xBcVrf0(1) 削除

    車買った言いたいだけやろ

    AA切替 sage
  424. 424
    病弱名無しさん (ワッチョイ 160c-xE vb+zOjMh0(1) 削除

    自分は28で発症して今40
    症状が落ち着くと言うか自分の症状を良く把握出来てきて
    若い頃みたいに体調不良になりにくいし
    なってもすぐ治せるようになった

    AA切替 sage f1 >>429
  425. 425
    病弱名無しさん (ワッチョイ d6c2-UD QWAmozfb0(1) 削除

    病気になった時60ぐらいになったら症状治まるみたいな話されたの覚えてるけど通説なんかね

    AA切替 sage
  426. 426
    病弱名無しさん (ワッチョイW fa1b-b 1Nuu5fxT0(2) 削除

    レミみたいな薬がこれからも出てくるんだろうけど、それが当たらないと調子が良くなるはなかなかなさそう

    AA切替 sage
  427. 427
    病弱名無しさん (ワッチョイW 9a4c-y m7xBcVrf0(2) 削除

    20で発症して最初の3年くらい酷かったけどあとは基本落ち着いている
    レミケやってからも月に何回か腹下すけど

    AA切替 sage
  428. 428
    病弱名無しさん (ワッチョイ 453a-xE x09QrviN0(1) 削除

    症状が軽くなったとしても、それまでに体が不可逆なくらいぶっ壊れてしまうとなかなか苦しいとは思う

    AA切替 sage
  429. 429
    病弱名無しさん (スッップ Sd9a-gJ 6iuBdVEdd(1) 削除

    >>424
    >>427
    食事制限はせずになんでも食べてるの?

    AA切替 sage f2 >>430 >>431
  430. 430
    病弱名無しさん (ワッチョイ 160c-xE vb+zOjMh0(2) 削除

    >>429
    食事制限してるよ
    何が大丈夫で何がヤバいかわかってきたらレパートリーはかなり増えてくるけど
    それも家で食べる場合の話で外食はマジで困る
    その外食もコロナのせいでもう4ヶ月間飲食店に入ってない
    コンビニでおにぎり(梅シャケおかか)と脂質低めのパン買って車の中で1人で食べてる

    AA切替 sage
  431. 431
    病弱名無しさん (ワッチョイW 9a4c-y m7xBcVrf0(3) 削除

    >>429
    なんでも食うよ、うな牛特盛食べても平気だった

    AA切替 sage f1 >>432
  432. 432
    病弱名無しさん (ワッチョイW fa1f-4 ECTo4hS10(1) 削除

    >>431
    大丈夫だからて、何でも食べていたら後々必ず悪くなるよ。その前に良い治療薬が出来れば良いけど。せめて土日だけ好きな物食べるとかにしたら

    AA切替 sage
  433. 433
    病弱名無しさん (ワッチョイW 5d67-b tApTOvOn0(1) 削除

    レミケの効き目が悪くなってきたからステロイド服用してるんだが、10mgから7.5mgに減った。
    少しずつ減らしていくらしいが、
    最終的に0になった時に
    また体調悪くなりそうで嫌だわ。

    AA切替 f1 >>435
  434. 434
    病弱名無しさん (ワッチョイW cd56-M FabYL+fw0(1) 削除

    ステロイドによる体調不良とどっちがいいかだよね
    コロナの雰囲気だとステロイド使ってるほうが危険という判断じゃない?

    AA切替 sage
  435. 435
    病弱名無しさん (ワッチョイW 212a-c vupwAg/g0(1) 削除

    >>433
    イムラン併用は考えなかったの?

    AA切替 sage
  436. 436
    病弱名無しさん (ワッチョイ 453a-xE PHpKudkT0(1) 削除

    クローンではステロイドに緩解維持効果は無いとのことで、いちおう方針としては使い続けない事になってるらしい

    AA切替 sage
  437. 437
    病弱名無しさん (ワッチョイ 4e4e-Rn XfNO5mKU0(1) 削除

    レミケ使ってて、ステロイド併用って珍しいな。
    短期的にゼンタコートとかはありそうだけど、
    長期的にステロイドはあんまり聞かない。

    AA切替 sage
  438. 438
    病弱名無しさん (オッペケ Sr05-vK phK7mkK2r(1) 削除

    自分は関節炎あるからレミケードとステロイドのんでる

    AA切替 sage
  439. 439
    病弱名無しさん (ワッチョイW 5d67-4 7iSOGr5a0(1) 削除

    仕事をせず横になる
    健康的

    AA切替 sage
  440. 440
    病弱名無しさん (ササクッテロラ Sp05- d0BvYB2pp(1) 削除

    この病気だからか体質だからかわからないけどガリガリなのをどうにかしたい
    プロテインとか飲んでる人いないかな

    AA切替 sage
  441. 441
    病弱名無しさん (ワッチョイW fa1b-b WHDhS2mY0(1) 削除

    レミで25キロぐらい太ったけど、運動をしないのに今のところは全体的にプヨ体になっとる
    手足はがりがりなのにおなかが出てみたいな体にはなってない

    AA切替 sage
  442. 442
    病弱名無しさん (ラクッペペ MMee- 2RXKXWHgM(1) 削除

    自分はプロテイン、グルコース、オートミール、ビタミンやら亜鉛のサプリメントを通販で2万円分くらい買おうと思ってる
    頑張って太りたい

    AA切替 sage
  443. 443
    病弱名無しさん (ワッチョイ 1666-xE 7Af3KkaT0(1) 削除

    俺はストマにして20キロ以上増えヒュミラ打ち出してまた5キロ太った

    AA切替 sage
  444. 444
    病弱名無しさん (ワッチョイW 0167-y X6VAGfO80(1) 削除

    公務員の嫁の扶養に入ってるが、今年はコロナの
    おかげで嫁の親戚と会わなくて済むからありがたい。

    AA切替
  445. 445
    病弱名無しさん (ワッチョイW 0167-E AUzn7vO40(1) 削除

    最近暑すぎて水飲み過ぎだ。
    3リットルぐらいだな

    AA切替 sage
  446. 446
    病弱名無しさん (プチプチW 692a- 65Log9PV00808(1) 削除

    揖保乃糸うめー

    AA切替 sage
  447. 447
    病弱名無しさん (プチプチT Sa55- 6QyC8960a0808(1) 削除

    そうめんイイね

    AA切替 sage
  448. 448
    病弱名無しさん (プチプチW 0167- w2Ago1rZ00808(1) 削除

    そうめんにもワサビ入れる俺は少数派

    AA切替 f2 >>449 >>451
  449. 449
    病弱名無しさん (プチプチW 692a- 65Log9PV00808(2) 削除

    >>448
    俺は生姜ときざみネギを入れる

    AA切替 sage
  450. 450
    病弱名無しさん (プチプチ Sd33-1 abn32DEmd0808(1) 削除

    素麺のネギは万能ネギが好き
    生姜とつゆとよく合う

    AA切替 sage
  451. 451
    病弱名無しさん (ワッチョイ 6b66-e+ zk5gzIm60(1) 削除

    >>448
    気分次第でわさびだったりショウガだったりミョウガだったり

    AA切替 sage
  452. 452
    病弱名無しさん (ワッチョイW 13bb-w QUMjl3sl0(1) 削除

    お菓子とアイス食べまくった
    反省

    AA切替 sage f1 >>453
  453. 453
    病弱名無しさん (ワッチョイW 0167-y QMnav1oK0(1) 削除

    >>452
    なんか可愛い

    AA切替
  454. 454
    病弱名無しさん (スップ Sd33-1fB 52pgnNCjd(1) 削除

    大腸の狭窄部を切除する手術受けるんだけど、手術の翌日から歩けるものなの?
    体痛くないの?
    癒着予防で体動かさなきゃいけないというのはわかったけど。

    AA切替 sage f2 >>457 >>458
  455. 455
    病弱名無しさん (ワッチョイ a9c2-Fo 4ZbZ5baZ0(1) 削除

    一応あるけるけど吐き気が酷くて歩けて数十mとかだよ
    個人差あるらしいけど俺は満足に歩けるようになるまで二日ぐらいかかった
    体痛かった記憶はあんまりないかな とりあえず吐き気が酷かった

    AA切替 sage
  456. 456
    病弱名無しさん (ワッチョイ a9c2-Fo 4ZbZ5baZ0(2) 削除

    思い出すと術後次の日は立つのがやっとだった気がしてきたわ
    吐き気が全然引かなくて自分で歩けるまで三日以上かかってたかもしれん

    AA切替 sage
  457. 457
    病弱名無しさん (ワッチョイ c125-Ea LVIxD7970(1) 削除

    >>454
    歩ける …がいろいろムチャクチャ痛い
    傷口は言わずもがな…男だったらカテーテルとか歩くたびに響くし…

    なぜか1度目の手術の時より色々経験済の2度目の手術の時の方が歩くの辛かったな

    AA切替 sage
  458. 458
    病弱名無しさん (ワッチョイW 692a-f mllH2kCZ0(1) 削除

    >>454
    歩かせられるよ いくら痛くても癒着防止のため頑張れ

    AA切替 sage
  459. 459
    病弱名無しさん (スップ Sd73-1fB 5Jmvmi6Ud(1) 削除

    マジか。。
    痛みも嫌だけど吐き気はもっと嫌だ
    頑張って離床するしかないが

    AA切替 sage
  460. 460
    病弱名無しさん (ワッチョイ 13be-RB vPjhFgvG0(1) 削除

    背中の麻酔のおかげで術後も痛み自体はなかったな

    AA切替 f1 >>462
  461. 461
    病弱名無しさん (ワッチョイW 131b-q d71gkPVH0(1) 削除

    俺は腸切除の手術は5回したけど、する前は回数重ねる毎に癒着が増えてそれを剥がすために前回より長くなるといわれてたけど、体質か手術するたびに時間が短くなって癒着しないんだよなあ

    前病院は次の日まで麻酔?で寝かしてくれて、寝てたら痛みはなかったなあ。
    歩いてもいいし飲み物もいいと言われた。

    傷がひっつかない人は何かと大変そう

    AA切替 sage
  462. 462
    病弱名無しさん (スップ Sd33-1fB M1ET+Wq0d(1) 削除

    >>460
    硬膜外麻酔ってやつだよね?
    それは入れるらしいから痛みは軽減されそうだな

    尿カテが痛かったら最悪だ

    AA切替 sage f1 >>463
  463. 463
    病弱名無しさん (ワッチョイW 692a-f mllH2kCZ0(2) 削除

    >>462
    尿カテは全身麻酔効いてから入れたけど、病院によっては違うかもね

    AA切替 sage f1 >>464
  464. 464
    病弱名無しさん (スップ Sd33-1fB M1ET+Wq0d(2) 削除

    >>463
    尿カテ入れるのは全身麻酔効いてからだそうです
    ただ、麻酔から醒めて尿カテのとこが痛かったらどうしようって不安で、、

    AA切替 sage f1 >>465
  465. 465
    病弱名無しさん (ワッチョイW 692a-f mllH2kCZ0(3) 削除

    >>464
    入ってる時は痛くないよ カテ抜くときに気持ち悪い感じがするだけ

    AA切替 sage
  466. 466
    病弱名無しさん (ワッチョイ ebc3-2X r+RiaT3g0(1) 削除

    カテは抜いた後に尿が出にくいのがきつい
    腹筋に力入らないし

    AA切替 sage
  467. 467
    病弱名無しさん (ワッチョイW 5115-S DRO5yQMs0(1) 削除

    診断前のダブルバルーン内視鏡の時、意識ある時点で尿道カテーテル入れられた
    膀胱瘻あったから必要だったのかなぁ
    以前やった膀胱鏡検査はまったく痛み無かったけど、尿カテを抜いたあとは数日ヒリヒリしてた

    AA切替 sage
  468. 468
    病弱名無しさん (ササクッテロラ Sp5d- Owh1Yfwtp(1) 削除

    薬局で同病の人がヒュミラとエレンを処方されていた
    ワイはエレンで鬱発症して以来10年免疫抑制剤一日半錠のみで安定
    人生平等でないなと感じた

    AA切替 sage
  469. 469
    病弱名無しさん (ワッチョイW 0167-y y8pgOCI00(1) 削除

    確かに人生は不平等。
    生まれた時点で差がハッキリしてるし。
    でもエレンで鬱は正直意味不明。
    豆腐過ぎだろ。

    AA切替
  470. 470
    病弱名無しさん (ワッチョイW 692a-f VML5YoU80(1) 削除

    エレンで鬱ってはぁ?エレンで下痢とかならわかるが

    AA切替 sage
  471. 471
    病弱名無しさん (ワッチョイ a9c2-Fo bB/iDqG00(1) 削除

    エレンは美味しく飲めてる方だと思うけど年単位で三食エレンオンリーなら鬱になるかもしれん
    前全然体調治らないけど入院するわけにはいかなくて3か月ぐらいエレンのみで過ごしたときは結構しんどかった

    AA切替 sage
  472. 472
    病弱名無しさん (ワッチョイW 0167-6 Rv8z5sBN0(1) 削除

    昔社保中でエレンで毎晩鼻注はしんどいと言ったら精神論をぶたれた
    なのでネットでまともな医師を探して逃げた
    我ながらあの時は頑張ったなと思う

    AA切替 sage
  473. 473
    病弱名無しさん (ワッチョイW 534c-o Ni47CBk30(1) 削除

    鼻注は1日でギブしたしそれ以来やってない

    AA切替 sage
  474. 474
    病弱名無しさん (スプッッ Sd33-1f 7PrUQYHNd(1) 削除

    エレンタール飲んだことないけど、近々処方されることになったよ
    不味いことで有名だが、どんな味なのか楽しみでもある
    カプセル内服みたいに飲めればいいのにね

    AA切替 sage f2 >>475 >>476
  475. 475
    病弱名無しさん (ワッチョイ 2912-e+ crGzsK450(1) 削除

    >>474
    忠告だ! コンソメ味のフレーバーだけはやめておけ!

    コーヒー味のフレーバーは、人によって意見が分かれるので、試してみてもいいだろう。

    おすすめのフレーバーは、フルーツトマト味・オレンジ味・パイナップル味・青りんご味だ。
    https://www.eapharma.co.jp/medicalexpert/knowledge/patient/pdf/bowel_07.pdf

    AA切替 sage
  476. 476
    病弱名無しさん (ワッチョイ 2912-e+ crGzsK450(2) 削除

    >>474
    連投すまん。

    フレーバーの説明書だが、こちらのほうがわかりやすかった↓
    https://www.eapharma.co.jp/medicalexpert/knowledge/patient/pdf/bowel_03.pdf

    AA切替 sage
  477. 477
    病弱名無しさん (ワッチョイ a9c2-Fo bB/iDqG00(2) 削除

    オレンジ味・パイナップル味・青りんご味は鉄板だな
    てフレーバーにもよるけどエレン一袋に大してフレーバー一袋だと味濃すぎるから3/4ぐらいがオススメ

    改良前のエレンをフレーバー無しで飲んだ時はマズ過ぎて吐いたけど
    今のエレンはそこまで不味くはないと思うよ

    AA切替 sage f1 >>489
  478. 478
    病弱名無しさん (ワッチョイW 0167-y y8pgOCI00(2) 削除

    もう鼻ちゅー10年はやってるんだが、
    別にそんなに苦ではないな。
    むしろ筋トレした後の栄養補給として最適だから
    喜んで鼻ちゅーしてエレンタール摂取してるわw
    エレンタールは高タンパク高エネルギーだからね。ついでに食費も浮くし、俺にとっては
    いいことだらけ。
    けどまぁ人によるわな。

    AA切替
  479. 479
    病弱名無しさん (ワッチョイ a9c2-Fo bB/iDqG00(3) 削除

    学生の時はエレンただだったから助かったけど収入あるとエレンも安くはない

    AA切替 sage
  480. 480
    病弱名無しさん (ワッチョイW 534c-o Ni47CBk30(2) 削除

    エレン飲んでた頃は無料とか1000円とかだったかな

    AA切替 sage
  481. 481
    病弱名無しさん (ワッチョイW 692a-f VML5YoU80(2) 削除

    俺は今は500円だけど

    AA切替 sage
  482. 482
    病弱名無しさん (ワッチョイW 0167-y y8pgOCI00(3) 削除

    特定疾患で月負担は1万円。
    さらに職場の助成で全額返ってくるから実質負担0だな。

    AA切替
  483. 483
    病弱名無しさん (オイコラミネオ MMed- BqGGGTN/M(1) 削除

    グレフルが一番おいしい

    AA切替 sage f1 >>490
  484. 484
    病弱名無しさん (ワッチョイW 1331-Q zTI9T5mZ0(1) 削除

    梅とヨーグルトもいいよ

    AA切替 sage
  485. 485
    病弱名無しさん (ワッチョイW 534c-o 3sGUQSYX0(1) 削除

    誰かクローン患者でコロナった人いないのかな

    AA切替 sage
  486. 486
    病弱名無しさん (ワッチョイ d167-Fo 83Fvsd+M0(1) 削除

    マジでエレンで鬱とかびっくり!
    なら俺はとっくに鬱で精神病んでるな

    AA切替 sage
  487. 487
    病弱名無しさん (スプッッ Sd73-1f 5eiHsalxd(1) 削除

    エレンで鬱よりも、半錠/1日の服用で10年安定してる免疫抑制剤が気になる

    AA切替 sage f2 >>488 >>491
  488. 488
    病弱名無しさん (ワッチョイW 692a-f iWaRECmb0(1) 削除

    >>487
    感染症にならなければ大丈夫じゃないの 俺在宅点滴やってるから危ない

    AA切替 sage
  489. 489
    病弱名無しさん (ワッチョイ ebc3-SQ yzblIc7e0(1) 削除

    >>477
    昔、薬局でグレープフルーツ味が1番人気と言ってたが
    あれが美味しくないなんて可哀相な人ね

    AA切替 sage
  490. 490
    病弱名無しさん (ワッチョイ ebc3-SQ yzblIc7e0(2) 削除

    >>483
    ゼリーでも1番上手いし、1番飽きないよな
    いつも冷蔵庫にボトル2本を冷やしておいて水代わりにもガンガン飲みまくってるわ

    AA切替 sage
  491. 491
    病弱名無しさん (ササクッテロラ Sp5d- VrQcq2S5p(1) 削除

    >>487
    俺のことかな
    免疫抑制剤でためならレミケだったはずだが
    それで安定してしまった
    大腸内視鏡は毎年受けているが炎症はほぼない

    AA切替 sage
  492. 492
    病弱名無しさん (ワッチョイW 913a-U uZAvIWV+0(1) 削除

    フレーバーを半分にしてみたけど、それでも飲めるね
    全部入れたら甘すぎるわ

    AA切替 sage
  493. 493
    病弱名無しさん (ワッチョイW 131b-q mlxnJ7OD0(1) 削除

    俺は手術して悪いところがなくなってからまず免疫抑制剤を1年。
    内視鏡したら潰瘍が出来てたので免疫抑制剤プラスのレミケードになったな。

    AA切替 sage
  494. 494
    病弱名無しさん (ワッチョイW 534c-o 3sGUQSYX0(2) 削除

    好みについて可哀想ってどういうこと?

    AA切替 sage f1 >>497
  495. 495
    病弱名無しさん (ワッチョイW 42b4-j nNYZuWNu0(1) 削除

    コンソメが好きな俺は異端なのだろうか。

    AA切替 sage
  496. 496
    病弱名無しさん (ワッチョイ ed0c-p5 H/qPIX7h0(1) 削除

    好みは人それぞれ
    苦なく飲めるフレーバーが2種類以上有れば御の字

    AA切替 sage
  497. 497
    病弱名無しさん (ワッチョイ 2ec3-9J wvfduByb0(1) 削除

    >>494
    そこまで不味くないはないというぐらいだから美味しいというレベルではないのだろう、まぁ当然だがな
    キンキンに冷やして飲むグレープフルーツは唯一、美味いと思えるフレーバーだからな
    ただ飽きにくいが、ずっと続けてると飽きてくるからその時は俺も青りんごとかヨーグルトとかのゼリーを食ってるよ

    AA切替 sage
  498. 498
    病弱名無しさん (ワッチョイW 4115-S /qr5Rh760(1) 削除

    帯状疱疹になっちゃったけど痛み残らなければ良いな

    AA切替 sage f1 >>499
  499. 499
    病弱名無しさん (ワッチョイW 4d2a-+ PQJRPe2S0(1) 削除

    >>498
    知り合いが神経痛残ってペインクリニックに行ってたな

    AA切替 sage
  500. 500
    病弱名無しさん (ササクッテロラ Spf1- ZSCaAUorp(1) 削除

    エレン鬱は甘えとは古参患者は手厳しな

    AA切替 sage
  501. 501
    病弱名無しさん (ワッチョイW e13a-u OvvmG6gK0(1) 削除

    俺もエレンタールを飲むと体調が悪くなる感は実際ある

    AA切替 sage
  502. 502
    病弱名無しさん (ワッチョイW 9967-0 zkQjGij50(1) 削除

    昔飲んでいた時は虫歯だらけになった
    今はエレンは服用してないので治ったね
    あと、虫歯予防は高濃度フッ素入り歯磨きが重要

    AA切替 sage
  503. 503
    病弱名無しさん (ワッチョイW 8147-l IcDS0U5R0(1) 削除

    クローンになるとトイレが心配で歯医者がとても苦手になるよね
    だから余計に虫歯にはなりたくない
    経口のエレンしか飲んだ事ないけど鼻注なら虫歯にはならない?

    AA切替 sage
  504. 504
    病弱名無しさん (ワッチョイW e24c-k dTdevO+50(1) 削除

    歯磨き粉なんかいらないよ
    水で歯磨きとフロスやっとけばいい
    これで虫歯とかなったことない
    フロスやらないのは片手落ち

    AA切替 sage
  505. 505
    病弱名無しさん (ワッチョイW c21b-D ZEZ/ggS60(1) 削除

    歯並びがガタガタだから歯間ブラシしたら結構出るんだよなあ

    2,3ヶ月に一回定期的に検診というか歯石取りしてもらうようになって虫歯にならなくというかなっても1日で終わる虫歯しかならなくなった

    AA切替 sage
  506. 506
    病弱名無しさん (ササクッテロラ Spf1- ksFqF9D+p(1) 削除

    患者にエレン強制するのをやめさせよう

    AA切替 sage
  507. 507
    病弱名無しさん (ワッチョイW 9967-k OK3gF7Xs0(1) 削除

    今時エレン強制する病院なんてあんの?
    今の主流は生物学的製剤で病状を
    早期に抑え込んで、
    割と好きに食べるって感じじゃないのか?
    病院や主治医によるのかな。

    AA切替 f2 >>508 >>529
  508. 508
    病弱名無しさん (ワッチョイW 3115-/ 12VnH6EG0(1) 削除

    >>507
    かかってる病院は10年くらい前からそんな感じだったよ
    最初に栄養士の指導とか受けて比較的自由に食べてる

    AA切替 sage
  509. 509
    病弱名無しさん (ワッチョイW c21b-D ZEZ/ggS60(2) 削除

    エレンタール1番だった兵庫医科大学も普通に食わせてるもんな
    在宅しながらも食ってるけど栄養剤はもう飲んでないという感じでしょ。ここでも

    AA切替 sage
  510. 510
    病弱名無しさん (テテンテンテン MM26- cfp73kEPM(1) 削除

    エレンタール自体に抗炎症作用があるからって何食べても良くてもエレンタールも飲んでねって山手で言われた

    AA切替 sage f1 >>513
  511. 511
    病弱名無しさん (ワッチョイW 9967-K 8+brHh0v0(1) 削除

    山手に騙されているんだよ、かわいそうに

    AA切替 sage
  512. 512
    病弱名無しさん (ワッチョイ e13a-p5 6RsXkYqP0(1) 削除

    兵庫医大でも昔とは中の人は入れ替わってるしな
    前に兵庫医大に入院した時は他のどの病院よりも食わせてくれた

    AA切替 sage
  513. 513
    病弱名無しさん (ワッチョイW 4d2a-+ jJuCulHO0(1) 削除

    >>510
    エレンタールは腸を綺麗にする作用があるからね
    さすが御大

    AA切替 sage
  514. 514
    病弱名無しさん (アウアウエー Sa4a-y u2YjQBX8a(1) 削除

    エレンタールとか再燃したときに要ります?って聞かれるくらいだなー

    AA切替 sage
  515. 515
    病弱名無しさん (ワッチョイW 9967-0 r+Go8Fk20(1) 削除

    エレンタールは体力をゆっくり大きく回復する

    AA切替 sage
  516. 516
    病弱名無しさん (ワッチョイW e24c-k dOmjXSWO0(1) 削除

    熱々のマルタイの棒ラーメンと揚げたてフライドポテトを食す

    AA切替 sage
  517. 517
    病弱名無しさん (ワッチョイ 02ca-17 deCjHhK40(1) 削除

    若いころは食べては入院、食べては入院という生活を繰り返し、大腸全摘ということになってしまった。
    それからは食事がちょっと怖くなった。エレン中心にしてからは入院も少なくなり、寛解期間も長くなり
    会社も休まなくなりまあまあエレンは良いのかなと今は思ってる・・・が個人差はかなりあると思う。

    AA切替 age f1 >>524
  518. 518
    病弱名無しさん (ワッチョイW e24c-k dOmjXSWO0(2) 削除

    納豆ご飯追加

    AA切替 sage
  519. 519
    病弱名無しさん (ワッチョイ 49db-++ uy7VyuZg0(1) 削除

    大腸全摘って悲しいなぁ
    自分もいずれそうなるかもしれないけれど、なんとかもってほしいものだ

    AA切替 sage
  520. 520
    病弱名無しさん (ワッチョイ 8167-++ IVpWFaQv0(1) 削除

    UCなら完治なのにね

    AA切替 sage f1 >>521
  521. 521
    病弱名無しさん (ワッチョイW 4956-V BHwQnFHT0(1) 削除

    >>520
    実際にucで全摘して完治なんてしてるの?

    AA切替 sage
  522. 522
    病弱名無しさん (ササクッテロ Spf1-K XTbMSebfp(1) 削除

    全摘すれば下痢が止まらなくなる

    AA切替 sage
  523. 523
    病弱名無しさん (ワッチョイ 8167-++ IVpWFaQv0(2) 削除

    そんなのはクローンも同じ事  UCは完治だけどクローンは完治しない
    あいつらはそうやって下痢止まらなくなるとか他の場所がああなったこうなったと
    完治したなんて絶対認めない 特疾外されちゃうからね
    完治する方法があるのは難病ではない
    UCの団体が反対運動して外されなかったんだよ
    クローンとUCは似てるとか一緒にされるけど同じ腸の病気と言うだけで全く別の病気

    AA切替 sage
  524. 524
    病弱名無しさん (ワッチョイ edc2-++ Jv8bMnL+0(1) 削除

    今ストマだけど特に不自由感じないからこれで完治のUCは正直羨ましいわ
    なんかそう言われると嫌みたいだがストマ推奨してる医者もいるぐらいなんだけどね

    >>517
    何でも食べて再燃したら抑えるって人いるけどダメージは蓄積されてるなって思うから何かしらの制限はいると思ってる

    AA切替 sage
  525. 525
    病弱名無しさん (ワッチョイW c21b-D aGbkKHzv0(1) 削除

    全摘してても入退院繰り返してる人見るけど保険はどうなってるんだろ
    全摘してるから完治とかなって公費負担じゃないとかあるのかね

    AA切替 sage
  526. 526
    病弱名無しさん (ワッチョイW 9967-K HcSHHUP50(1) 削除

    保険請求は小腸疾患でしょう?

    AA切替 sage
  527. 527
    病弱名無しさん (ワッチョイW 9967-0 7H4eyIj20(1) 削除

    渡哲也も人口肛門だったんでしょ

    AA切替 sage
  528. 528
    病弱名無しさん (ワッチョイW 4d2a-+ j2xkgYxB0(1) 削除

    直腸がんでな

    AA切替 sage
  529. 529
    病弱名無しさん (ワッチョイW 3173-3 f6pSOZ3L0(1) 削除

    >>507
    転院するまで通院してた大学病院の主治医はエレン飲ませようとしてたな。
    今の大学病院の主治医はエレンのエの字も言わないわ。
    もし入院して絶食後から食事始まる時には少しは飲ませるんでは?と思っている。

    AA切替 sage
  530. 530
    病弱名無しさん (スップ Sdc2-aLF U29sClJMd(1) 削除

    大腸の狭窄部切除の術後の痛みについて、大腸の術部の方と開腹部の傷の方と、どっちが痛いんだろうか。
    人によって違うのかも知れないけど。

    AA切替 sage
  531. 531
    病弱名無しさん (スップ Sdc2-aLF U29sClJMd(2) 削除

    ちなみに手術は腹腔鏡でやります
    切除する術部は大腸二箇所

    AA切替 sage
  532. 532
    病弱名無しさん (ササクッテロラ Spf1- aTSm3d7Ep(1) 削除

    エレンなんかロクな思い出がないわ
    夜間鼻注で液が漏れたり、機械のエラーで起こされたり
    食事制限も脂質一日25グラムまでなんてうどんや豆腐しか食べられなかった
    そして何度も再燃して入院、絶食
    2度とこんな時代に戻りたくないわ

    AA切替 sage
  533. 533
    病弱名無しさん (ワッチョイ c2be-yZ mHIJ575L0(1) 削除

    昔と違ってエレンも臭いがしないから苦じゃないな

    AA切替
  534. 534
    病弱名無しさん (ワッチョイW d21e-n m3/Chch60(1) 削除

    エレン直飲みしてるよ
    慣れれば美味い

    AA切替 sage
  535. 535
    病弱名無しさん (ワッチョイ 4216-CW ZCx0r69m0(1) 削除

    クローン病の症状で湿疹が出るのって珍しいのかな?悩んでる人いない?
    自分の場合は10年前に小腸狭窄で回盲部切除、その後はペンタサと
    エレンタール3本、脂質の少ない食事でずっと寛解維持してる状態。

    ただ謎の湿疹というか痒みがたまに出る。
    頻度は2か月に1回くらい。場所は内ももとか脇腹とかふくらはぎとか。
    最初は米粒くらいの赤い点なんだけど掻いてるうちにどんどん広がっていき、
    10センチくらいになる。
    2週間くらい経つとガサガサに枯れていって元のきれいな皮膚に戻るっていう感じです。

    調べてもいろんな湿疹があってよくわからんし、薬の副作用かアレルギー的なものか、
    そもそもクローン病が関係してるのかもわからなくて。
    何かわかる方、情報お願いします。

    AA切替 f1 >>536
  536. 536
    病弱名無しさん (ワッチョイW 4956-V M7S2vkIZ0(1) 削除

    >>535
    湿疹、蕁麻疹共に悩んでる
    一度薬を断ってみたが症状変わらなかったので副作用ではなかった模様
    食事とかがあかんのかも

    AA切替 sage
  537. 537
    病弱名無しさん (ワッチョイ ad12-p5 slloWdDV0(1) 削除

    >>535
    何が原因かもわからない状態なら、まず皮膚科に行けよ!

    >何かわかる方、情報お願いします。
    君が分からないのに、なぜオレたちに分かるのか?
    水なのか、下着なのか、霊障なのか、寄生虫なのか……。
    専門家(皮膚科医師)に、診察して判断してもらうべきだ。

    AA切替 sage f1 >>541
  538. 538
    病弱名無しさん (ワッチョイW e24c-k 4pctpBMb0(1) 削除

    正論って鬱陶しいよな

    AA切替 sage
  539. 539
    病弱名無しさん (ワッチョイW 9967-k qA+LQaV20(1) 削除

    湿疹よく出るわ。
    痒くてかさぶたになったりして、血も出る。
    クローン歴11年で3年前くらいから出始めた。
    正直クローンが原因かどうかはよくわからんし、
    主治医に行っても皮膚科で診てもらってって言われるだけ。んで、自分は鼻炎持ちなんで、耳鼻科でアレルギー抑える薬出してもらって服用するとなぜか湿疹も治まって綺麗になるな。

    AA切替
  540. 540
    病弱名無しさん (ワッチョイW c21b-D y8DlmvMl0(1) 削除

    レミケード打つようになって皮膚病はデフォになったな
    一番いやなのが頭の中のかさぶたでかきむしっちゃう

    ステロイド塗り塗りしてるけど

    皮膚科もレミケードやめるわけにはいかんのやろ?仕方ないねで終わり

    AA切替 sage
  541. 541
    病弱名無しさん (ワッチョイ 4216-CW ZCx0r69m0(2) 削除

    >>537
    535です
    書き忘れたけどもちろん皮膚科にも行ってクローン病説明しても
    よくわからんのかとりあえずステロイドのかゆみ止め出されるだけ。
    クローンの主治医に言っても、まあ薬の副作用かもね、皮膚科に行ってみて程度。
    自分の場合は薬をストップしてみた期間も湿疹は出た。
    幸い、なぜか複数の部位に同時多発的にでることはなくて、かゆみも一日中
    あるわけじゃなく一日に数回無性にかゆくなる感じだから何年もこれといって
    対処してないんだよね。
    薬やめてクローンが再燃するのもいやだし。
    とりあえず今度詳しいアレルギー検査うけようと思ってる。

    AA切替
  542. 542
    病弱名無しさん (ワッチョイ 8603-p0 AT0RcY3v0(1) 削除

    まあだいたいステロイド出されるだけだよね

    AA切替 sage
  543. 543
    病弱名無しさん (ワッチョイW c21b-D y8DlmvMl0(2) 削除

    まあ、ステロイド塗り塗りしたら治るしまた悪くなれば塗り塗り。それの繰り返しですな。

    AA切替 sage
  544. 544
    病弱名無しさん (ワッチョイW 4d2a-+ loxmfPvA0(1) 削除

    布団にダニが居るんだよ

    AA切替 sage
  545. 545
    病弱名無しさん (ワッチョイ 4216-CW ZCx0r69m0(3) 削除

    535です
    ダニにさされたような湿疹じゃないんですよねぇ
    昔、まだ自分がクローン病だとわかる前の体調が悪かった時には
    その湿疹は出たことなくて、狭窄の手術をして腸の炎症が全く
    なくなって体調が良くなってから出始めたんだよね。
    だからもしかして体が良くなってる反応なのかななんて思ったりもしたんですけどね。
    クラススイッチだっけ? なんかそんな論文あったよね、免疫やアレルギー関係の。
    難しすぎてちゃんと理解してないけど。

    AA切替
  546. 546
    病弱名無しさん (ワッチョイ 62a8-p5 eSSE19I00(1) 削除

    俺も湿疹までいかないけど体のあちこちがかゆくなるようになった
    今はアレロックをもらって飲んで落ち着いてるよ
    ヒュミラ始めてアレルギー体質になったような気がする

    AA切替 sage
  547. 547
    病弱名無しさん (ワッチョイ 7135-CW L2kEVRhE0(1) 削除

    https://ishidaibd.com/article/stelara2/

    レミケード、ヒュミラは皮膚疾患があるようですね。

    AA切替 sage
  548. 548
    病弱名無しさん (ワッチョイW 9967-Y cRO6A1wg0(1) 削除

    特定疾患更新しなくても市
    一年自動更新かよ書類コネーはずだ

    波っきり言って完治しない病気で一年毎にめんどくせーよ、コロナなくても二、三年ぐらうにしてくれ

    AA切替 おきぐらいでsage
  549. 549
    病弱名無しさん (アウアウウー Saa5-Y jIrCRxNUa(1) 削除

    年収が減ったりしてなければそのままで良いけど自分は更新手続きしたわ

    AA切替 age
  550. 550
    病弱名無しさん (スップ Sdc2-aLF qX8d8IQ5d(1) 削除

    更新の時の医師の書類代が微妙に痛い
    7000円は普通なのか?

    AA切替 sage f3 >>553 >>572 >>575
  551. 551
    病弱名無しさん (ワッチョイW 9967-k ylK4cbRr0(1) 削除

    7000円は痛いな。
    俺んとこは3000円だよ。
    病院によってだいぶ違うわな。

    AA切替
  552. 552
    病弱名無しさん (ワッチョイW e24c-k lZpa2Gw20(1) 削除

    うちも3000円くらいだったような

    AA切替 sage
  553. 553
    病弱名無しさん (ワッチョイW 4d2a-+ 11rE12ua0(1) 削除

    >>550
    今年は更新免除だよ

    AA切替 sage f1 >>554
  554. 554
    病弱名無しさん (スッップ Sd62-aL 1PC2MBHKd(1) 削除

    >>553
    更新免除が決定する2週間くらい前に更新申請したんだよ。。
    書類代は2月に支払ってしまってるし
    やっぱ7000円は高いよなー

    AA切替 sage f2 >>555 >>560
  555. 555
    病弱名無しさん (ワッチョイW 4d2a-+ 11rE12ua0(2) 削除

    >>554
    ウホッ それは損したなあ
    更新免除になるなら早めに連絡欲しいよな

    AA切替 sage
  556. 556
    病弱名無しさん (ササクッテロラ Spf1- h+dLKGXQp(1) 削除

    今年って年収が増えていても負担額が増えないってこと?

    AA切替 sage f2 >>557 >>558
  557. 557
    病弱名無しさん (テテンテンテン MM26- anuEmc3uM(1) 削除

    >>556
    そうよ

    AA切替 sage
  558. 558
    病弱名無しさん (ワッチョイW 4d2a-+ 11rE12ua0(3) 削除

    >>556
    逆に減っていても変わらない

    AA切替 sage f1 >>573
  559. 559
    病弱名無しさん (ワッチョイW 9967-k ylK4cbRr0(2) 削除

    特定疾患の制度と会社の福利厚生のおかげで
    高い医療費が自己負担0になって
    これまでなんとか生きながらえている。
    社会に生かしてもらっているので、
    何だか申し訳ないわ。
    サーセン。

    AA切替
  560. 560
    病弱名無しさん (ワッチョイW 3115-W DOPyEMz90(1) 削除

    >>554
    東京山手は払った分も返してくれるって言ってたけど返してくれない病院もあるのかな

    AA切替 sage f1 >>563
  561. 561
    病弱名無しさん (アウアウウーT Saa5- B27dmkwha(1) 削除

    この3/26付けの要望書が効いたみたいね ありがたや
    4月GW前に通知があり、報道も大きくあったね
    http://www.ibdnetwork.org/pdf/godoshi/ibdnetwork20200430.pdf
    http://www.ibdnetwork.org/

    AA切替 sage
  562. 562
    病弱名無しさん (ワッチョイW 4215-Y jHH0FYKr0(1) 削除

    病歴10年でペンタサオンリーで寛解中の者だけど蕁麻疹とか痒み出ることある
    鼻炎用の抗アレルギー薬飲んだりすると落ち着く
    クローン特有に併発するものなのかな

    AA切替 sage f2 >>564 >>574
  563. 563
    病弱名無しさん (スップ Sdc2-aLF QaClK0svd(1) 削除

    >>560
    マジか、受付で聞いてみる

    AA切替 sage
  564. 564
    病弱名無しさん (ササクッテロラ Spf1- h+dLKGXQp(2) 削除

    >>562
    クローンも多くの皮膚疾患も自己免疫疾患だからね

    AA切替 sage
  565. 565
    病弱名無しさん (ワッチョイ 2ec2-++ UaLQ2Wmq0(1) 削除

    昔総合病院で皮膚科受けたとき皮膚科の先生はクローンが原因の可能性があるからって言ってきて特定疾患の区分にしてくれたけど
    結局会計で駄目って言われて適用されなかったな

    AA切替 sage
  566. 566
    病弱名無しさん (ワッチョイ e13a-p5 bbabgpao0(1) 削除

    https://news.yahoo.co.jp/articles/aa1392d6e2522efa385221426619fb586655aef8?page=2
    安倍さん大丈夫か
    ステロイドが効かず慶応病院でGCAPを受けたという噂があるが

    AA切替 sage
  567. 567
    病弱名無しさん (ワッチョイ d262-E2 eGNMSugM0(1) 削除

    昔は食事制限、エレン鼻中が基本だったけど
    今はやはりレミケで食事は比較的自由に食べてる人がほとんどなのかな?
    みんな頑張って食事制限してたよね昔は。。
    食べたいものというより、成分表を見て食べるものを決めて・・

    AA切替
  568. 568
    病弱名無しさん (ワッチョイ 2ec2-++ UaLQ2Wmq0(2) 削除

    流石にこのスレ見ててこんなしょうもない飛ばし記事信じるやついないだろ

    AA切替 sage
  569. 569
    病弱名無しさん (ワッチョイ e13a-p5 bbabgpao0(2) 削除

    俺はレミケードやっても食えないものは食えないままだわ
    既に病歴が長くて回復の限度があるからかもしれんが

    AA切替 sage
  570. 570
    病弱名無しさん (ワッチョイW 42bb-6 Oi99jCfs0(1) 削除

    検査結果良かったから調子乗って脂質とりまくってしまった

    AA切替 sage
  571. 571
    病弱名無しさん (ワッチョイW e24c-k lZpa2Gw20(2) 削除

    脂があまりにも多いとお腹下す
    ただ単発なのでクローンのせいか年齢のせいかはわからない

    AA切替 sage
  572. 572
    病弱名無しさん (ワッチョイ 6257-p5 q4fJXtHP0(1) 削除

    >>550
    うちは今5000円だわ
    前は無料だったんだけど近隣の病院から苦情が来て文書料とるようになっていい迷惑だよ

    AA切替 sage
  573. 573
    病弱名無しさん (ワッチョイW 4956-V 9zeaMqmr0(1) 削除

    >>558
    減ってたら申請できるぞ

    AA切替 sage
  574. 574
    病弱名無しさん (ワッチョイW 4956-V 9zeaMqmr0(2) 削除

    >>562
    俺は薬なしで寛解中だけど蕁麻疹ひどい
    イメージとしては体の中の方で謎の敵と戦ってるのがクローン病で、体の表面で起きてるのがアトピーとか蕁麻疹だと思う
    敵がしっかり分かればアレルギー性だけど敵がよくわからんからお手上げなのが難病なだけ

    AA切替 sage
  575. 575
    病弱名無しさん (ワッチョイ 493a-oF iqqd4/HH0(1) 削除

    >>550
    うちは1000円。
    10年以上前からずっとこの値段で正直非常にありがたい。

    AA切替 sage
  576. 576
    病弱名無しさん (スップ Sd9f-v4U WskTPWcod(1) 削除

    元々アトピー持ちだったけど、レミケード打ち始めたら最新の2年位はアトピー落ち着いていて、
    レミケードの効きが悪くなってきて月一回打つようにしたらまたアトピー悪くなったは、ステラーラはアトピーにも効きそうだし今後変更する予定

    AA切替 sage
  577. 577
    病弱名無しさん (ワッチョイW 9f67-2 zo1vWkd70(1) 削除

    調子いいの結局は狭窄になる

    AA切替 sage
  578. 578
    病弱名無しさん (ワッチョイW 9f15-6 Aj2xHDV+0(1) 削除

    10分おき位に小腸の形が判るほど盛り上ってギューと痛くなる・・・

    AA切替 sage f1 >>579
  579. 579
    病弱名無しさん (ワッチョイW 1f2a-/ VeKph39E0(1) 削除

    >>578
    そこ狭窄してしこりになってるんじゃないかな 検査してみないと詳しくはわからないけど

    AA切替 sage
  580. 580
    病弱名無しさん (ワッチョイW 9f67-k zJhukkFf0(1) 削除

    4週間おきにレミケ打ってて、
    24日の月曜日がちょうど前回のレミケから
    4週間目なんだけど、
    主治医が24日から30日まで休診だから、
    5週間目の31日までレミケ打てないのは
    ちょっと辛いなぁ。

    AA切替 f1 >>581
  581. 581
    病弱名無しさん (ワッチョイW 1f2a-/ WIOh34FY0(1) 削除

    >>580
    月曜日が外来の先生かな 自分の主治医は学会以外外来日は休まないな 長い夏休みだの

    AA切替 sage
  582. 582
    病弱名無しさん (ワッチョイ 7fbe-Bh vPGinrti0(1) 削除

    真夏くらい外でTシャツや短パン着たいが、紫外線で湿疹ができるから着れない
    クローンになる前はなかったのに関係あるのかな
    上に皮膚も免疫疾患と関係あるという意見があったので

    皆さん何のアイス食べてますか?

    AA切替 f1 >>585
  583. 583
    病弱名無しさん (ワッチョイW 1f2a-/ WIOh34FY0(2) 削除

    アイスを食べた後に温かいお茶を飲んでお腹を冷やさないようにしてる 氷系アイスは食べないな

    AA切替 sage
  584. 584
    病弱名無しさん (ワッチョイW 7fbb-X NvQWie940(1) 削除

    よく食べるのはカップに入った方のSUNAOとシャビィかな
    最近は焼きおいももなかと
    Ohayoのジャージー牛乳ソフトにはまってる

    AA切替 sage
  585. 585
    病弱名無しさん (ワッチョイW 9f67-M pXxaE7JF0(1) 削除

    >>582
    クローン病は他の自己免疫疾患も併発多いよ
    アトピー性皮膚炎、花粉症、食物アレルギー、喘息等々

    AA切替 sage f1 >>587
  586. 586
    病弱名無しさん (ワッチョイW 9f67-K E4cLi+Ly0(1) 削除

    俺も最近になってアトピー体質に変わった気がする 暑いのが関係してるのか分からないけど

    AA切替
  587. 587
    病弱名無しさん (ワッチョイ 7fbe-Bh vPGinrti0(2) 削除

    >>585
    内臓ではなかったから医者に話したことはなかったけど聞いてみます

    >>583>>584
    私はガリガリ君とか氷系ですかね
    たまにモナカや雪見大福で

    AA切替
  588. 588
    病弱名無しさん (ワッチョイW 9f67-2 yJvP1lZ00(1) 削除

    エレンタールでかき氷作ったら旨いだろうな・・・

    AA切替 sage
  589. 589
    病弱名無しさん (ワッチョイW 9f67-k cybVcCxG0(1) 削除

    580だけど、案の定今朝あたりからお腹いたい。レミケまであと1週間。耐えるのは中々の辛み。
    マジウケるわ~

    AA切替
  590. 590
    病弱名無しさん (ワッチョイW 1fea-5 nMwoAzsj0(1) 削除

    安倍さん大丈夫?

    AA切替 sage
  591. 591
    病弱名無しさん (ワッチョイ 7f47-u2 n5akrO5D0(1) 削除

    安倍はレミケード効かなかったらしいな

    ホントかよw

    TNFα効かないなんて
    まずあり得ない

    オレはヒュミラだったけど
    ビックリするぐらい効果あった

    AA切替
  592. 592
    病弱名無しさん (ワキゲー MM8f-jo MpaaM75eM(1) 削除

    東京都って障害者福祉手当でクローン病含む難病の認定受けると15500円/月貰えるの?
    4月8月12月に3ヶ月分まとめて振り込まれるとか。
    受給するには所得制限があるみたいだけど。

    AA切替 f1 >>597
  593. 593
    病弱名無しさん (ドコグロ MM23-d 0PdrMYu5M(1) 削除

    うちの市でも昔は年1回の見舞金的な制度あったな指定難病の病名が増えた時に無くなったが

    AA切替 sage
  594. 594
    病弱名無しさん (ワッチョイW 9fac-6 f25k4FVo0(1) 削除

    区や市毎に金額とか違ってた気がするけど

    AA切替 sage
  595. 595
    病弱名無しさん (ワッチョイW 9f67-k cybVcCxG0(2) 削除

    見舞金とか、手当て金とか俺の住んでるとこでは
    ないなぁ。羨ましす。障害者年金もらってたらもらえないんだろうけど。

    AA切替
  596. 596
    病弱名無しさん (ワッチョイW 7f4c-B S+AEhn9B0(1) 削除

    見舞金なつい

    AA切替 sage
  597. 597
    病弱名無しさん (JPW 0Hc3-M5jW QWoMCTXHH(1) 削除

    >>592
    市区町村によって違うよ
    例えば新宿区は仰せの通り振り込まれる
    但し所得制限がある

    AA切替 sage
  598. 598
    病弱名無しさん (ワキゲー MM8f-jo MpaaM75eM(2) 削除

    そうなのか、東京都の制度だと思ってた
    品川区の友人も振り込まれてる
    年収700万近くあるのに

    AA切替 f1 >>601
  599. 599
    病弱名無しさん (ワッチョイW 9f67-2 OZ+EtWAW0(1) 削除

    都民税も取られる

    AA切替 sage
  600. 600
    病弱名無しさん (ササクッテロラ Sp73- IuWwYtElp(1) 削除

    本当に東京はいいところ
    財政に余裕があるからバラマキし放題
    小腸機能障害なら都営交通無料券もくれる

    AA切替 sage
  601. 601
    病弱名無しさん (ワッチョイW 9fac-6 f25k4FVo0(2) 削除

    >>598
    合計所得から控除分引いた額が基準額になるから、基準内に収まっていれば貰える

    AA切替 sage f1 >>602
  602. 602
    病弱名無しさん (スッップ Sd9f-jo SIVz/Pmxd(1) 削除

    都民税?
    5年前に川崎から越してきたけど、東京都の住民税が特別高いと思ったことないけどな

    >>601
    じゃあ結構な年収の人まで月15500円貰えるんだね

    AA切替
  603. 603
    病弱名無しさん (ワッチョイW 7f1b-s OzfqH7X40(1) 削除

    自治体によって国民健康保険の値段が違うから
    一概には言えないんだよな
    倍以上違うところもあるしで、

    AA切替 sage f1 >>604
  604. 604
    病弱名無しさん (ワッチョイW 1f2a-/ UrX/tFn+0(1) 削除

    >>603
    年間で3万円弱かな国保

    AA切替 sage
  605. 605
    病弱名無しさん (ワッチョイ 9f3a-Yp 7Xr6MPML0(1) 削除

    コロナの経済対策の一環なんだろうけど、地元だけで使える商品券12000円分を障害者手帳所持者にタダで貰えたわ
    ありがたいんだが、個人商店しか使えないから既に壊滅状態の商店街では使いどころがほとんどない(´・ω・`)

    AA切替 sage
  606. 606
    病弱名無しさん (ワッチョイW 9f67-M TLocEFCA0(1) 削除

    ヤフオクに出品するんや

    AA切替 sage
  607. 607
    病弱名無しさん (ワッチョイW 1f2a-/ UrX/tFn+0(2) 削除

    今はメルカリやろ?

    AA切替 sage
  608. 608
    病弱名無しさん (ワッチョイW 9f67-k BYdTqjyq0(1) 削除

    最近調子悪いから食後は胸焼けしてアカンわ。
    気持ち悪くて1時間ダウンした。
    焼鮭定食でこれだもんな。

    AA切替
  609. 609
    病弱名無しさん (ワッチョイW 7967-4 y2Y69fVA0(1) 削除

    レミケ直前になるとアキレス腱とくるぶし辺りが腫れて痛い。レミケ打つと治る。
    これってクローンの症状なのか?
    今度取材に聞いてみるか。

    AA切替 f1 >>614
  610. 610
    病弱名無しさん (ワッチョイW ad2a-T sJGBNZt+0(1) 削除

    食欲がないので市販の栄養剤飲んだら風呂に入ってるときに気持ち悪くなって吐いてしまった 

    AA切替 sage
  611. 611
    病弱名無しさん (ワッチョイW a24c-r pHa3p9V00(1) 削除

    そんななるの?

    AA切替 sage
  612. 612
    病弱名無しさん (ワッチョイW 293a-t xX1iVE3i0(1) 削除

    それ別の病気じゃね?

    AA切替 sage
  613. 613
    病弱名無しさん (ワッチョイW 7967-N y7FD9tij0(1) 削除

    潰瘍性大腸炎とか?

    AA切替 sage
  614. 614
    病弱名無しさん (ワッチョイW 4588-f /WKVK2NR0(1) 削除

    >>609
    自分も再燃するとアキレス腱辺りが痛くなるよ
    クローン病の合併症の関節が痛くなるってやつみたい。

    AA切替 sage
  615. 615
    病弱名無しさん (ブーイモ MM65-5G 59o6Uo6dM(1) 削除

    リウマチにも聞いちゃった感じ?

    AA切替 sage
  616. 616
    病弱名無しさん (ワッチョイW 293a-t r6yQofhb0(1) 削除

    たんぱく質不足なのでホエイプロテイン飲んだら腹が痛い

    AA切替 sage
  617. 617
    病弱名無しさん (ワッチョイW 921e-d SaxEGP6S0(1) 削除

    神奈川県住民だが
    所得が1000万超えてるから
    何も貰った事ない
    でも特定疾患のは最高支払いでもありがたい
    ヒュミラ毎月4本打ってるから
    それだけで20万円だから
    健康な皆様に感謝している

    AA切替 sage f1 >>619
  618. 618
    病弱名無しさん (ワッチョイW 7967-N shTCh5Ay0(1) 削除

    いいなーサラリーマン?

    AA切替 sage
  619. 619
    病弱名無しさん (ワッチョイW ad2a-T 7ENMH/O70(1) 削除

    >>617
    リッチマン登場

    AA切替 sage
  620. 620
    病弱名無しさん (ワッチョイW 821b-s yXmF17n30(1) 削除

    難病者で働き続けてる人って大企業やそこそこの会社で働いてる人が多いから
    稼ぎがある人が多いね

    AA切替 sage
  621. 621
    病弱名無しさん (ササクッテロラ Sp51- TWgiWk+Yp(1) 削除

    公務員も多いんやで
    ほぼ確実に定時で帰られる

    AA切替 sage
  622. 622
    病弱名無しさん (ワッチョイW 6174-H p/XwP2tk0(1) 削除

    俺は朝6時30分から17時まで。
    病院なかなか行けんわ。

    AA切替 sage
  623. 623
    病弱名無しさん (ワッチョイW 821b-s yXmF17n30(2) 削除

    公務員が環境がいいのは子供でもわかりきってた事だから羨ましいとは思わないが
    年単位で休職したりしても休職中にそれなりの給料がもらい続けられるのは羨ましいね

    AA切替 sage
  624. 624
    病弱名無しさん (ワッチョイ c13a-1e 6OXtc8h30(1) 削除

    安倍さん、残念やったの

    AA切替 sage
  625. 625
    病弱名無しさん (ワッチョイW 4dea-H aY5HJgnc0(1) 削除

    長い間お疲れ様
    難病かかえて激務によく耐えたよ
    ゆっくり休んでください

    AA切替 sage
  626. 626
    病弱名無しさん (ワッチョイW 7967-4 19EF1fPg0(1) 削除

    公務員がほぼ定時で帰れるって、
    それは大きな間違い。
    正しくは部署による。
    定時で帰れるとこも確かにあるけど、
    毎日深夜0時回るとこもある。
    マスコミの刷り込みに踊らされるなよ。

    AA切替 f1 >>628
  627. 627
    病弱名無しさん (ワッチョイW ad2a-T J1DcfULW0(1) 削除

    気持ち悪いのが治らん 血液検査の白血球やCRPは正常だわ
    CRPが正常でもカメラで検査したら潰瘍がたくさんあったということがあるね カプセル内視鏡で異常なしなので困ったもんだよ

    AA切替 sage
  628. 628
    病弱名無しさん (JPW 0H4d-Nunv SI+6wJCmH(1) 削除

    >>626
    クローン病をオープンにしておけば間違いなく定時で帰れる
    過労でクローンが悪化すると公務災害請求されるから

    AA切替 sage
  629. 629
    病弱名無しさん (ワッチョイ 42c2-JI wqMPqFsn0(1) 削除

    なおオープンにすると就職できん模様
    手帳もなかなか貰えんしな

    AA切替 sage
  630. 630
    病弱名無しさん (ササクッテロラ Sp51- TWgiWk+Yp(2) 削除

    エレンが強制だった時期は小腸機能障害4級が簡単に取得できたけどね
    しかも更新が無い

    AA切替 sage
  631. 631
    病弱名無しさん (オッペケ Sr51-Ty sKIk4If6r(1) 削除

    俺は1級だわ 在宅24時間点滴だからの

    AA切替 sage
  632. 632
    病弱名無しさん (ワッチョイW 41fa-P GVYWSUWI0(1) 削除

    安倍ちん、CRP上がりっぱなしだったんだね、つらそう

    AA切替 sage
  633. 633
    病弱名無しさん (ワッチョイW c13a-P 6OXtc8h30(2) 削除

    安倍さんはそれまでの薬が効かなくなったから点滴の薬を始めたと言ってたけど、生物製剤だろうな
    UCに効く生物製剤てあるのか知らんけど

    AA切替 sage f1 >>634
  634. 634
    病弱名無しさん (ワッチョイW ad2a-T J1DcfULW0(2) 削除

    >>633
    シンポニー

    AA切替 sage
  635. 635
    病弱名無しさん (ワッチョイW ad84-c tHnRP/+O0(1) 削除

    年取ったら症状やわらぐとは
    嘘だったのかな

    AA切替 sage
  636. 636
    病弱名無しさん (ワッチョイ 42c2-JI wqMPqFsn0(2) 削除

    普通は年取ったらあんな脂っこいもの食わないからな

    AA切替 sage
  637. 637
    病弱名無しさん (ワッチョイW ad84-c tHnRP/+O0(2) 削除

    カレーは無いよな
    あれ嘘だろ

    AA切替 sage
  638. 638
    病弱名無しさん (ササクッテロラ Sp51- z6ghNOJ5p(1) 削除

    石土亘のりこ死ね

    AA切替
  639. 639
    病弱名無しさん (ワッチョイW 4dea-H zbxUYgOZ0(1) 削除

    安倍の方がよかったなぁと回顧させる総理にはなってほしくない

    AA切替 sage
  640. 640
    病弱名無しさん (ワッチョイW 821b-s Ow2PefME0(1) 削除

    他の人は緊縮だからな

    8年間も寛解してないのに総理大臣やるなんて奇跡だわ

    AA切替 sage
  641. 641
    病弱名無しさん (ワッチョイW 4dea-H zbxUYgOZ0(2) 削除

    あの歳になっても病状は落ち着かないんだなぁ
    相当なストレスがあったんだろう

    AA切替 sage
  642. 642
    病弱名無しさん (ワッチョイ ae0c-1e bhbNUiTu0(1) 削除

    一次政権終わった時全摘、ストーマの選択は無かったんかな?

    AA切替 sage f1 >>643
  643. 643
    病弱名無しさん (ワッチョイW ad2a-T w+vZW3DI0(1) 削除

    >>642
    全摘してもストーマにしないような選択もあるよ

    AA切替 sage
  644. 644
    病弱名無しさん (ワッチョイW 821b-s Ow2PefME0(2) 削除

    安倍さん10代の時にかかってるから癌のリスクもたかろうに
    寛解炎症の繰り返しだろうけど

    全摘しても調子が良くなって病院と縁が無くなるわけでもないからな

    AA切替 sage
  645. 645
    病弱名無しさん (バッミングク MM55 rPcrwUpOM(1) 削除

    レミケードのバイオシミラー打ってみた。アレルギー反応は今のところ無さそう。
    医療費が4割下がってたわ。と言ってもまだまだ特定疾患さまさまだけど。

    AA切替 sage f2 >>652 >>653
  646. 646
    病弱名無しさん (ニククエW 6962-e/ qJ3IITrN0NIKU(1) 削除

    ちょっと質問なんだが、ヒュミラは毎回同じ場所に射つと効果はなくなるのか?

    AA切替 sage f2 >>650 >>655
  647. 647
    病弱名無しさん (ニククエW ad2a-Ty w+vZW3DI0NIKU(1) 削除

    在宅IVH24時間やってて調子が悪くて食事が摂取出来ないと身体が怠くて仕方ないですか?

    AA切替 sage
  648. 648
    病弱名無しさん (ニククエW 821b-sR Ow2PefME0NIKU(1) 削除

    家で点滴してても全く食事してない人ほぼいないから(手術待ちで家で待機とか以外)病院にいるよりかは気は楽なんじゃないの。

    AA切替 sage f1 >>649
  649. 649
    病弱名無しさん (ニククエW ad2a-Ty w+vZW3DI0NIKU(2) 削除

    >>648
    気持ちは楽なんだけどね 身体がしんどくてね 透析もやってるので色々関係あるのかもね 血液検査やると炎症反応もないしで問題なしで済まされちゃう

    AA切替 sage
  650. 650
    病弱名無しさん (ニククエ 4dc2-JI6 AniYgi7n0NIKU(1) 削除

    >>646
    前同じ場所に打ってて不安になって聞いたんだけど
    病気によっては毎日打つらしいからそういう人は同じ場所に打たないでって感じらしい
    クローンなら1,2週に1回だから特に気にしないでいいと言われた
    まぁ念のためできるだけ変えたほうがいいとは思うけどね

    AA切替 sage f1 >>651
  651. 651
    病弱名無しさん (ニククエW 6962-e/ qJ3IITrN0NIKU(2) 削除

    >>650
    ありがとう
    場所変えてみる

    AA切替 sage
  652. 652
    病弱名無しさん (ニククエW 2115-UU D/mvRzGz0NIKU(1) 削除

    >>645
    自分もなんともなかったけど4回目位からアレルギーでた

    AA切替 sage
  653. 653
    病弱名無しさん (ニククエ Sp51-Nun bNzKN6H4pNIKU(1) 削除

    >>645
    医療費が4割下がるカラクリ教えて

    AA切替 sage f1 >>654
  654. 654
    病弱名無しさん (ニククエ MM55-DQg rPcrwUpOMNIKU(1) 削除

    >>653
    薬価が安い

    AA切替 sage
  655. 655
    病弱名無しさん (ニククエ 5925-yRq qW5EtlRc0NIKU(1) 削除

    >>646
    毎回同じところ打ってる
    4年間効果は全く変わりなし ちゃんと効いてる

    AA切替 sage
  656. 656
    病弱名無しさん (ニククエW 1173-tT r5DuP6xd0NIKU(1) 削除

    腸よ鼻よをwebで全話読んだらなんか精神削られた…(特に大腸切除からの辺り)
    自分も大腸亜摘出した時ってせん妄起こしてたのかな?って不安になった(もう13年前だけど)

    AA切替 sage
  657. 657
    病弱名無しさん (ニククエW 2956-ru R2D94jnj0NIKU(1) 削除

    クローン病の大腸型と潰瘍性大腸炎って何が違うん?

    AA切替 sage f1 >>659
  658. 658
    病弱名無しさん (ニククエ 4dc2-JI6 AniYgi7n0NIKU(2) 削除

    クローン病と潰瘍性大腸炎は潰瘍の出来方が違う
    クローン病は飛び飛びにできるし潰瘍の形にも特徴があるはず
    あと俺は昔大腸型のクローン病って言われたけど小腸も悪くなったから
    大腸だけで潰瘍が見つかった時に大腸型のクローン病って言ってるだけな気がしてる

    AA切替 sage f1 >>660
  659. 659
    病弱名無しさん (ニククエW 1123-DQ r77eJfiO0NIKU(1) 削除

    >>657
    俺大腸型だけど、肛門病変の有無で判断されたわ。きっかけが肛門周囲膿瘍からの瘻孔だったから。

    AA切替 sage
  660. 660
    病弱名無しさん (ニククエ 22f6-1et pqJvQkBo0NIKU(1) 削除

    >>658
    当たり前だろ
    大腸を主体としてできてるから大腸型なだけで消化器官全般にもできるのがクローンなんだから

    AA切替 sage
  661. 661
    病弱名無しさん (ワッチョイW 7967-N eWsEjjCk0(1) 削除

    難治型消化器炎

    AA切替 sage
  662. 662
    病弱名無しさん (ワキゲー MM16-50 14P5hW2JM(1) 削除

    痔瘻の排膿受けるガーゼの消費がバカにならん
    生理用ナプキンとか使ってる人よく金あるな

    AA切替 sage f2 >>663 >>668
  663. 663
    病弱名無しさん (ワッチョイW ad2a-T Tp53KWOE0(1) 削除

    >>662
    痔瘻の根治手術を行ったほうがいいんでねーの?
    久々に聞いた、痔瘻って レミケード他色々薬あるから落ち着いてるんじゃないのかな

    AA切替 sage f1 >>665
  664. 664
    病弱名無しさん (ワッチョイW 821b-s sQXj9g+Y0(1) 削除

    痔瘻で円座持ち歩いてる人全く見なくなったような

    AA切替 sage
  665. 665
    病弱名無しさん (ワキゲー MM16-50 14P5hW2JM(2) 削除

    >>663
    近いうちに手術受けたいと思う。
    ずっとヒュミラやってて、あまりにも痔瘻が辛くなってきたから医師に頼んでレミケに代えてもらったんだが俺には効かなかったわ。
    医師と相談してまたヒュミラに戻すことになった。痔瘻良くなるどころか大腸のクローンまで悪化したからな。

    AA切替 sage f1 >>666
  666. 666
    病弱名無しさん (ワッチョイW ad2a-T Tp53KWOE0(2) 削除

    >>665
    ステラーラやエンタイビオはやらないの?

    AA切替 sage f1 >>667
  667. 667
    病弱名無しさん (ワキゲー MM16-50 14P5hW2JM(3) 削除

    >>666
    薬コロコロ変えるのは良くないらしい。
    俺のクローンにはヒュミラが効くことはわかってるから、ヒュミラでクローンの症状落ち着かせて、痔瘻は手術することにした。

    AA切替 sage
  668. 668
    病弱名無しさん (ワッチョイW b15b-6 nks9tjHB0(1) 削除

    >>662
    根治治療したほうがいいってのは前提として手洗いと塩素漂白して1枚を3回位使いまわしてたわ
    ガーゼマスクと同じ洗い方ね

    AA切替 sage f1 >>669
  669. 669
    病弱名無しさん (ワキゲー MM16-50 ytJiLPqNM(1) 削除

    >>668
    おかげでひらめいた。アベノマスク改造してそうするわ
    使い道なかったけど洗って使える排膿マスクとしてすげー役に立つわ
    ありがとう安倍総理!

    AA切替 sage f1 >>670
  670. 670
    病弱名無しさん (ワッチョイW a24c-r LBZLZb/s0(1) 削除

    >>669
    下痢が止まらない呪いをかけた

    AA切替 sage
  671. 671
    病弱名無しさん (ワッチョイW 429e-3 hHrG8HA90(1) 削除

    ようやく社会人になれるから受給者証の保険証更新しようとしたら一回分の医療費自分で建て替えないといけないのか
    ステラーラ高すぎるわ
    3割負担だけでも初任給で払えなくて草

    AA切替 sage f1 >>672
  672. 672
    病弱名無しさん (ワッチョイW 2956-r n8IiuS430(1) 削除

    >>671
    まぁ立替なんだから問題ないだろ

    AA切替 sage
  673. 673
    病弱名無しさん (スッップ Sd22-JR EMDkODv9d(1) 削除

    ぶどう大好きなんだけどよくないよね?

    AA切替 sage
  674. 674
    病弱名無しさん (ワッチョイW a24c-r 9JhGcWTm0(1) 削除

    悪くない

    AA切替 sage
  675. 675
    病弱名無しさん (ワッチョイW 0247-o whbnAytm0(1) 削除

    今日初めてエレンタールをボトルで飲んでみたけどフレーバー入れなくても全然まずくない、むしろグリコみたいな味して美味しいぐらいで拍子抜けした

    AA切替 sage f1 >>676
  676. 676
    病弱名無しさん (ワッチョイW 0247-o whbnAytm0(2) 削除

    >>675
    グリコじゃなくてビスコ

    AA切替 sage
  677. 677
    病弱名無しさん (ワッチョイW 293a-t XkZ74rZW0(1) 削除

    フレーバー無しで飲めるだと…?

    AA切替 sage
  678. 678
    病弱名無しさん (ササクッテロル Sp51- eCqrMh6fp(1) 削除

    何者だ…?

    AA切替
  679. 679
    病弱名無しさん (ワッチョイW ad2a-T sk0Aow550(1) 削除

    令和のサムライ登場だな

    AA切替 sage
  680. 680
    病弱名無しさん (ワッチョイ 0dc2-JI e+grbVRR0(1) 削除

    珍しいと思うけど昔よりは美味しくなってるからまぁ飲めなくはないよ
    昔このスレでは粉のまま食ってるやつとかいた

    AA切替 sage f1 >>682
  681. 681
    病弱名無しさん (ワッチョイW 921e-d zjX3PMep0(1) 削除

    俺もフレーバーなしで
    ボトルに水入れて2分程度降ってから
    飲んでるよ
    結構美味いと思うし
    楽だし
    フレーバーで糖尿なりたくないし

    AA切替 sage
  682. 682
    病弱名無しさん (ワッチョイW 0247-o whbnAytm0(3) 削除

    >>680
    そうなのか、昔はもっとマズかったんだなあ
    あとは自分がドクペもルートビアもアブサンも何でもOKなバカ舌持ちなせいかもしれん

    AA切替 sage
  683. 683
    病弱名無しさん (ワッチョイW 7967-N fiunp4br0(1) 削除

    エレン卒業民ワイ低見の見物

    AA切替 sage
  684. 684
    病弱名無しさん (ワッチョイW c13a-P GLAbnqii0(1) 削除

    フレーバーは1袋の糖分は6グラム程度だから、それ程多くはないよ
    コーラなんか100ml当たり10グラム入ってるから

    AA切替 sage
  685. 685
    病弱名無しさん (ワッチョイW 7967-u ykWX1E/p0(1) 削除

    コロナで味覚減衰はこわいな

    AA切替 sage
  686. 686
    病弱名無しさん (ワッチョイ 5f16-/b wc7eD/lW0(1) 削除

    俺はフレーバーなしは無理だな・・・
    医者には糖尿を気にするほどの糖分ではないけど、
    虫歯には気をつけたほうがいいって言われたな。

    しかし今まで何千本って飲んでるのに1年に1回くらい
    フレーバー入れ忘れて最初の一口目飲んだ時に
    悶絶することがあるわwww

    AA切替
  687. 687
    病弱名無しさん (ワッチョイW 8762-W 8GX+73lI0(1) 削除

    ステラーラて自己注?

    AA切替 sage
  688. 688
    病弱名無しさん (ワッチョイ c767-n8 7eOJlGHe0(1) 削除

    フレーバー1に角砂糖3の割合が一番いい

    AA切替 sage
  689. 689
    病弱名無しさん (ササクッテロラ Spbb- mkpBDxcap(1) 削除

    エレンを飲まないのが最もよい

    AA切替 sage
  690. 690
    病弱名無しさん (アウアウエーT Sa1f- QCczcy0ta(1) 削除

    アベ総理の潰瘍性大腸炎とクローン病って同じなの?
    違うの?今回の件でTVでも報道されはじめたね。

    AA切替
  691. 691
    病弱名無しさん (アウアウエーT Sa1f- QCczcy0ta(2) 削除

    あと、アベ総理とかは酒、ワインのがぶ飲みやってたけど
    ゲリなのにアルコールとか飲んでいいの?

    AA切替
  692. 692
    病弱名無しさん (ワッチョイW 5f4c-z YC13Lq0q0(1) 削除

    ぐぐれば?

    AA切替 sage
  693. 693
    病弱名無しさん (ワッチョイW 5fad-t KeQLaEqw0(1) 削除

    発熱してる つれぇ
    取り敢えず歯科医から
    アモキシリン貰ってるから飲んだわ…

    AA切替 sage
  694. 694
    病弱名無しさん (アウアウウー Sa8b-Z XlCPomKSa(1) 削除

    フレーバーはグレープフルーツ一択
    喉乾いてるときだとゴクゴク飲んでしまいそうになる

    AA切替 sage
  695. 695
    病弱名無しさん (ワッチョイW 5f15-m LszQSxkf0(1) 削除

    在宅点滴9年目だけど 4年目で右鎖骨下静脈狭窄閉鎖(石灰化)今年になって左腕頭静脈 カテーテル先端付近で狭窄、酒もタバコもしないのに 同じような人居ないのかな? めちゃ不安

    AA切替 f1 >>696
  696. 696
    病弱名無しさん (ワッチョイW e72a-p PEUtFRf30(1) 削除

    >>695
    左鎖骨下静脈はダメなの?

    AA切替 sage
  697. 697
    病弱名無しさん (ワッチョイW 5f1b-0 zkdldFPS0(1) 削除

    潰瘍性大腸炎はそこまで厳格な食事制限しなくてもいいんじゃないの

    しかし皇室関係とか絶対失敗が許されないところでよくやったわ。
    考えただけで下痢する

    AA切替 sage
  698. 698
    病弱名無しさん (ワッチョイW 0767-W E5Dkoiwx0(1) 削除

    クローンも食事制限やらされているのは
    一部の病院の患者だけだよ

    AA切替 sage
  699. 699
    病弱名無しさん (ワッチョイW c715-r RqwK6Ntx0(1) 削除

    狭窄あったらみんな制限あるでしょ

    AA切替 sage
  700. 700
    病弱名無しさん (ワッチョイW 5f1b-0 zkdldFPS0(2) 削除

    在宅してる人の日記よく見てるけど、もう栄養剤は飲んでない
    点滴と軽い食事って感じ。

    AA切替 sage
  701. 701
    病弱名無しさん (ワッチョイW 5f4c-z YC13Lq0q0(2) 削除

    20年前に絶食やってたわ

    AA切替 sage
  702. 702
    病弱名無しさん (ワッチョイ e7c2-Q6 NrOuDBFE0(1) 削除

    一応ヒュミラ使ってるけど後々調子悪くなった時の面倒さを食べたい欲求が上回らないから食事制限してるわ
    生物製剤にオールインして食いまくって後悔してるやつもちょくちょく見るし仕事できてるうちは様子見かなーって思ってる

    AA切替 sage
  703. 703
    病弱名無しさん (ワッチョイW 5f1b-0 /2alSTAT0(1) 削除

    レミケード出る前の食事制限してない人への10年後が見ものだ的な事いう人いたけど
    今は食ったから悪くなるって感じじゃないような気がするな

    生物製剤効く人は何してもうまくいく
    効かない人はなにしても無理みたいな気が
    厳しい食事制限したから製剤が長く効くという感じでもないような

    別に毎日暴飲暴食する訳ではなかろうし

    AA切替 sage
  704. 704
    病弱名無しさん (ワッチョイ e7db-AL tbfOXLXb0(1) 削除

    狭窄も炎症もあって医者から食事制限勧められてるけど正直あんまり気にしてないわ
    ただ入院中の低残渣食はもう勘弁なんで油物と刺激物はさすがに控えてるけど。

    AA切替 sage
  705. 705
    病弱名無しさん (ワッチョイW e72a-p /vf3pk750(1) 削除

    入院中の食事は好きだなあ バランスがいいから

    AA切替 sage
  706. 706
    病弱名無しさん (ワッチョイW 0767-a 5Q+bJVU90(1) 削除

    ココイチのビーフカレートッピング野菜とチーズが大好きです
    毎年大腸内視鏡受けてるけどずっと炎症なし
    エレンはやっていない

    AA切替 sage f1 >>707
  707. 707
    病弱名無しさん (ワッチョイW e72a-p /vf3pk750(2) 削除

    >>706
    クルクミンが効いてるな

    AA切替 sage
  708. 708
    病弱名無しさん (ワッチョイW 5f4c-z f2RxmCl60(1) 削除

    松屋の創業カレーが好きだ
    って書いてるうちに食べたくなった

    AA切替 sage
  709. 709
    病弱名無しさん (ワッチョイW 5fad-t LACGproF0(1) 削除

    熱が出て医者いったけど
    PCRしてもらって
    消化器の医者には会わせてもらえん
    かったわ…

    コロナでないことと
    クローンが悪化しないことを祈るわ

    AA切替 sage
  710. 710
    病弱名無しさん (ワッチョイW e72a-p /vf3pk750(3) 削除

    俺も感染症で病院にかかったけど感染症科の医者にも会えなかったわ ただデータを見ただけだった

    AA切替 sage
  711. 711
    病弱名無しさん (ワッチョイW 0767-z Mb7Ryjf60(1) 削除

    食べられる=炎症しても修復出来てるって感じ

    AA切替 sage
  712. 712
    病弱名無しさん (ワッチョイW c767-E YUAvzmER0(1) 削除

    2月から在宅勤務で暑くて食欲出なくて朝昼煎餅夜だけちゃんとした飯ってサイクル2ヶ月くらい続けてたら足の小指の爪が半分に割れたり肌荒れたり頻繁に鼻血出るようになったんだけどこれ生活習慣病かな 運動も全然してなかったしヒュミラに甘えてエレンタールも薬も飲んでなかったからさすがにこのままだとまずいと思って再開し始めたけど

    AA切替 f1 >>714
  713. 713
    病弱名無しさん (ワッチョイ e7c2-Q6 lZ7geyEb0(1) 削除

    エレンタールは好き好んで飲むものじゃないし飲まないのはまぁ分かるけど薬ってメサラジン?大した手間でもないし飲まない理由が分からん…
    医者じゃないから適当な予想だけど肌荒れるのは栄養が足りてないって事だからその三食で栄養足りてそうなら腸の調子悪くて吸収できてないのかもな

    AA切替 sage
  714. 714
    病弱名無しさん (ワッチョイW 5f4c-z GlbSTpo30(1) 削除

    >>712
    貧血じゃないの
    とっとと病院行け

    AA切替 sage
  715. 715
    病弱名無しさん (ワッチョイW 5f1b-0 LPUjZxZC0(1) 削除

    在宅勤務とかしてる人はそこそこの会社で働いてるって感じがするな。

    AA切替 sage
  716. 716
    病弱名無しさん (ワッチョイW e72a-p JJQ9vCiu0(1) 削除

    俺は毎日自宅警備員だけど

    AA切替 sage f1 >>720
  717. 717
    病弱名無しさん (ワッチョイW 8762-W z8gMu3tw0(1) 削除

    おれ美容師だけど、コロナでお客さんぱったり

    AA切替 sage
  718. 718
    病弱名無しさん (ワッチョイ 5fbe-Mg jr9lsI8c0(1) 削除

    他人事のように安倍総理大変だなと思ってたら手術宣告されちゃった
    今だとタイミング悪いんだよなあ

    AA切替 sage f1 >>719
  719. 719
    病弱名無しさん (ワッチョイW e72a-p JJQ9vCiu0(2) 削除

    >>718
    何のタイミングが?仕事か

    AA切替 sage f1 >>722
  720. 720
    病弱名無しさん (ササクッテロラ Spbb- jotFtTiTp(1) 削除

    >>716
    何年やってるの?楽しい?

    AA切替 sage f1 >>721
  721. 721
    病弱名無しさん (ワッチョイW e72a-p JJQ9vCiu0(3) 削除

    >>720
    毎日生きてるだけ

    AA切替 sage
  722. 722
    病弱名無しさん (ワッチョイ 5fbe-Mg jr9lsI8c0(2) 削除

    >>719
    まだ試用期間中のためですね
    前回の診察時だったらすぐ手術出来たんですけど

    AA切替
  723. 723
    病弱名無しさん (ワッチョイW c73a-2 8kdW0GSu0(1) 削除

    今は腹腔鏡を使う手術が多くて入院期間が短いんじゃないの?
    知らんけど

    AA切替 sage
  724. 724
    病弱名無しさん (ワッチョイ 0725-bi dX5wJOQl0(1) 削除

    俺はここ5年の間東京山手で2回ほど手術したけど
    腸狭窄でちょん切った時も数年後に腸が癒着して乖離手術したときも開腹手術だったよ

    癒着くらいは腹腔鏡でやってくれるのかと思ったら念入りに調べないといけないから開腹になると言われたな

    AA切替 sage
  725. 725
    病弱名無しさん (ワッチョイW 5f4c-z tlQ4FPOP0(1) 削除

    追加の管理表だけ届いた
    ページがなくなったら使えと

    AA切替 sage f1 >>726
  726. 726
    病弱名無しさん (ワッチョイW e72a-p xx1cqsic0(1) 削除

    >>725
    新しい受給者証が来ないと有効期限の日付けが困る

    AA切替 sage
  727. 727
    病弱名無しさん (ワッチョイ e7c2-Q6 lWVfi50D0(1) 削除

    管理表って受給者証と紐づいてるわけじゃないから去年のやつそのまま使い続けてもいいらしいな

    AA切替 sage
  728. 728
    病弱名無しさん (ワッチョイW 4773-n uBJu9Eqa0(1) 削除

    そろそろ次年の受給者票届くかな?
    今月いっぱいだしな…今使ってるのは。

    市の方から次年のは9月には出すと封書きてたし。

    AA切替 sage
  729. 729
    病弱名無しさん (アウアウエーT Sa1f- /5TUzEu8a(1) 削除

    俺には先週に都から「次回有効期限の月の下旬に更新したのを郵送するから安心して待てれよ」
    と、わざわざ大きな封筒で来てた

    AA切替 sage
  730. 730
    病弱名無しさん (ワッチョイW e72a-p p9ESQdXv0(1) 削除

    6月頃に通知来てたな

    https://i.imgur.com/vpMDmfU.jpg

    AA切替 sage
  731. 731
    病弱名無しさん (ワッチョイW df1e-n MAzysTKU0(1) 削除

    特定疾患の制度あるから
    毎月1本5万円の血液製剤を
    打っていられる
    ありがたいと思う
    自分の給料では打てないから死ぬしかないし。

    AA切替 sage
  732. 732
    病弱名無しさん (ワッチョイW c796-p fpt1U+6H0(1) 削除

    小さな会社でクローンに対する理解がないからもう辞めたいんだけど
    辞めたら社会復帰する自信ないくらい肉体的にも精神的にも弱ってる
    どうしたらいいですか
    本当に限界まで倒れるまで会社に居た方がいいかな

    AA切替 sage f1 >>734
  733. 733
    病弱名無しさん (ワッチョイ c7c2-Q6 86Juk/xI0(1) 削除

    とりあえず心療内科に1,2回行っておけ
    辞めた後10か月分貰えるから辞めた後の事考えなくてよくて辞めるにしろ辞めないにしろ少し精神的に余裕ができるはず

    AA切替 sage f1 >>735
  734. 734
    病弱名無しさん (ワッチョイW 0767-a XoBChnvr0(1) 削除

    >>732
    残業が多いとか通院の休暇を認めないとか?

    AA切替 sage
  735. 735
    病弱名無しさん (ワッチョイW c796-p fpt1U+6H0(2) 削除

    >>733
    内科にはずっと通ってるけど心療内科も行っといた方がいいんですか
    内科の先生は良い人だから勝手に違う病院行くのに少し抵抗ありすがアドバイスありがとう
    >>734
    残業はあまり多くないし通院の早退とか(基本的には土曜に通院中です)融通利かせてくれるけど
    体調悪い時に仕事ができないと何かと嫌味を言われるのが辛いです
    クローン病については上司にはどのような病気か具体的に伝えたけど気合が足りんからだ、というスタンスです

    AA切替 sage f2 >>736 >>737
  736. 736
    病弱名無しさん (アウアウエーT Sa1f- z6WQSuWEa(1) 削除

    >>735
    気合が足りんからだ

    こういうスタンスは萎えるよなあ

    AA切替 sage
  737. 737
    病弱名無しさん (ワッチョイW 0767-a BUt+t6+L0(1) 削除

    >>735
    障害者差別解消法は難病も含まれるので
    労基署に通報すればいいでしょう

    AA切替 sage
  738. 738
    病弱名無しさん (ワッチョイ bf95-AL /ssG6w5V0(1) 削除

    https://hc.nikkan-gendai.com/articles/275346

    東洋人の眼科合併症の発生率は結構高いんだな
    お前ら眼科検査やってるか?

    AA切替 sage
  739. 739
    病弱名無しさん (ドコグロ MM9b-D ec5EAGM3M(1) 削除

    ベーチェットの腸と眼の関連性あるよね

    クローン抱えながら会社勤めをしている人は、俺からすればそれだけで尊敬に値する
    俺はトイレが心配で無理
    紙おむつを履いて出掛けた時は正直病んだ
    今はもう慣れたけど

    AA切替 sage
  740. 740
    病弱名無しさん (ワッチョイW 5f1b-A M60A/NbI0(1) 削除

    昨日の台風で呼び出し受けて避難所に行かされたとかクローンで公務員でも大変だな

    AA切替 sage
  741. 741
    病弱名無しさん (ワッチョイW 8762-W KRYIfVQ10(1) 削除

    安倍さんでも二回も辞めたんだ、合わない仕事は無理して続けることはない
    ただ道筋をつけて辞めないとずるずると失業期間が長くなってしまうから、休業期間中でも体調管理はしっかりしてストレスのかからない仕事を探すべし

    AA切替 sage
  742. 742
    病弱名無しさん (JPW 0Hab-aiJR RMBIe/rwH(1) 削除

    ワイ公務員、定時退庁休み放題

    AA切替 sage
  743. 743
    病弱名無しさん (ワッチョイW 5f1b-A M60A/NbI0(2) 削除

    男で公務員辞める人ってなかなかいない気がするね。特にこんな病気にかかってると
    俺の周りで公務員辞めた人って100パーセント女の子それも既婚者だわ
    自分のしたい仕事につくとのこと
    旦那が公務員辞めるのは絶対許さないそうだがw

    AA切替 sage f1 >>744
  744. 744
    病弱名無しさん (ワッチョイW 0767-a ivYR1Kw40(1) 削除

    >>743
    結構過労自殺とか過労死とかいるけどね
    メンタル休職はもちろん、無給介護休暇とか辛そうだわ

    AA切替 sage
  745. 745
    病弱名無しさん (キュッキュ 5d67-7J F42E7tA800909(1) 削除

    https://news.yahoo.co.jp/articles/7746d42b5c4d32ba4de80c3740e504240d5f95cd

    山田まりあって結局はどっちなの?
    難病のクローン病で闘病中って書いてあるサイトもあるし

    これに「難病の診断を受けた私が健康になった理由」
    って書いてあるけど
    診断というか可能性があるってことだし結局は食いすぎだったってことかな

    でも疑うってことは腸に潰瘍とかがあるってことだと思うし
    いきなり医者ってクローン病とか言うかな?
    潰瘍性大腸炎かもしれんし
    IBDっていうと思うんだけどな

    AA切替 sage
  746. 746
    病弱名無しさん (キュッキュ 1525-Fu UBlZj5ld00909(1) 削除

    疑い のままで確定診断されてないからクローン病じゃない可能性が大
    今普通に食ってるみたいだし 炎症性腸疾患であるかどうかすら怪しい

    小腸造影すらしてないんじゃない?この分だと

    AA切替 sage
  747. 747
    病弱名無しさん (キュッキュW 6a1b-n xWvpTEwW00909(1) 削除

    ここでも話題になったな。
    もう10年以上前か?
    あと若槻千夏とか

    AA切替 sage
  748. 748
    病弱名無しさん (キュッキュW 3a1e-e 6ZM1UhV000909(1) 削除

    俺は毎日下痢10回以上で会社をクビになったけど
    それなら自分でやるしかないって思って
    自営業やってる
    幸い今はネット販売できるから宅急便使って配達だから自宅で月給120万円なった
    たった1億円程度の売り上げでも
    自分でやめない限り自営業はずっと自宅でできる
    皆様もネット通販やってみたらいかがだろうか?

    AA切替 sage f2 >>749 >>751
  749. 749
    病弱名無しさん (ワッチョイW b567-i CBvSWbyW0(1) 削除

    >>748
    何売ってるの?エレンタール ?

    AA切替 sage
  750. 750
    病弱名無しさん (ワッチョイW 6a1b-n fLl3B8am0(1) 削除

    お宅も10年以上前からおるね
    頑張っとるね
    自営が出来る人も偉いわ
    というか働いてる人偉い

    AA切替 sage
  751. 751
    病弱名無しさん (ワッチョイW 7d09-b nUnsU7Mj0(1) 削除

    >>748
    商材ってなんだっけ?

    仕事をやめて月収15万ほど稼げたらいいなぁ

    AA切替 sage
  752. 752
    病弱名無しさん (ワッチョイW e562-V KeS61kYD0(1) 削除

    とりあえずフロントエンドから始めれば?

    AA切替 sage
  753. 753
    病弱名無しさん (ワッチョイW 5e55-n 5CfOyxiK0(1) 削除

    クローン病で小腸狭窄が複数ある人います?

    AA切替 f1 >>755
  754. 754
    病弱名無しさん (ワッチョイW b567-5 W8zS4mMG0(1) 削除

    集まれば食いに行こうってなるから
    やれる事も少なくなる

    AA切替 sage
  755. 755
    病弱名無しさん (ワッチョイW 3a1e-e BwEFMzlB0(1) 削除

    >>753
    小腸狭窄が10箇所なって
    小腸を60%切除した
    つらかったが腸閉塞の危機は無くなったので
    精神的にも楽になった
    が下痢しまくりと栄養吸収が出来なくてエレンタールに頼ってる

    AA切替 sage f2 >>757 >>772
  756. 756
    病弱名無しさん (ワキゲー MM2e-1Y UMr/BKmAM(1) 削除

    エレンタール飲んでる人は1パック(約300ml)を飲み切るのに、どれくらい時間かけて飲んでる?
    時間かけた方が下痢になりにくいんだけど、2時間もかけてると仕事や私用に支障をきたす。

    AA切替 sage f1 >>761
  757. 757
    病弱名無しさん (オッペケ Srbd-Rt k46rtLylr(1) 削除

    >>755
    自分も10ヵ所以上あるけど下痢しまくりが怖いから切るのは嫌だな

    AA切替 sage
  758. 758
    病弱名無しさん (ワッチョイW 362a-q vp3K0ann0(1) 削除

    手術すると再手術率が高くなるからね 狭窄がキツくなってどうしようもなくなったら手術しかないけどね 誰も手術は避けたいからね

    AA切替 sage
  759. 759
    病弱名無しさん (ワッチョイW 5d3a-x aRbi+ubz0(1) 削除

    狭窄に対してバルーン拡張はどの程度効果があるのかな
    もちろん、限度はあるだろうが

    AA切替 sage
  760. 760
    病弱名無しさん (ワッチョイW 362a-q vp3K0ann0(2) 削除

    瘢痕性狭窄にバルーン拡張は意味ないよ ガチガチに硬くなってるとダメなんだって無理して拡張すると穿孔すると開腹だからね

    AA切替 sage
  761. 761
    病弱名無しさん (アウアウウー Sa21-d aWdiNGOxa(1) 削除

    >>756
    10秒かな

    AA切替 age
  762. 762
    病弱名無しさん (ワッチョイ a5c2-m1 SVCfOSev0(1) 削除

    10分もかからずに飲む
    ストマだから下痢してるのかはよく分からん

    AA切替 sage
  763. 763
    病弱名無しさん (ワッチョイW 6d73-E S7JRRfoQ0(1) 削除

    今年の受給者証はそのまま延長なのかな?
    延長されたのが届くかと思ってたのだが…市のHPを見ると、受給者証そのままな感じがしてる…

    ただ、そうなると点数とか記帳するのは出してくれるのかな?

    AA切替 sage f1 >>767
  764. 764
    病弱名無しさん (ワッチョイW 362a-q vp3K0ann0(3) 削除

    自分の所は新しい有効期限の書いた受給者証と限度額管理表を送ってくれると封筒が事前に来てる

    AA切替 sage
  765. 765
    病弱名無しさん (ワッチョイ a60c-pV C7sJ+7fm0(1) 削除

    病院めっちゃ混んでた

    AA切替 sage
  766. 766
    病弱名無しさん (ワッチョイW eaad-t CKdk9J7N0(1) 削除

    腹が固い
    怖いわ…

    AA切替 sage
  767. 767
    病弱名無しさん (ササクッテロラ Spbd- ePGIrhV+p(1) 削除

    >>763
    点数と記帳って何?

    AA切替 sage f1 >>769
  768. 768
    病弱名無しさん (ワッチョイW 362a-q vp3K0ann0(4) 削除

    新しい受給者証来たぞ!

    https://i.imgur.com/8p1uEiL.jpg

    AA切替 sage f1 >>771
  769. 769
    病弱名無しさん (ワッチョイW 362a-q vp3K0ann0(5) 削除

    >>767
    限度額管理表のことだろ

    AA切替 sage
  770. 770
    病弱名無しさん (ワッチョイW 362a-q vp3K0ann0(6) 削除
    AA切替 sage
  771. 771
    病弱名無しさん (ワッチョイW a556-g WFexpMrS0(1) 削除

    >>768
    なんか、すまんな。。

    AA切替 sage
  772. 772
    病弱名無しさん (ワッチョイW 5e55-n 5CfOyxiK0(2) 削除

    >>755
    ありがとうございます。病歴11年の20代で自殺も考えてましたが踏みとどまりました

    AA切替 f3 >>773 >>774 >>775
  773. 773
    病弱名無しさん (ワッチョイW a60c-e nWYEerLn0(1) 削除

    >>772
    治らん病気だから辛いが頑張れ
    俺も狭窄だらけで食後に毎日腹痛に悩まされたことがあるが手術で楽になった
    若いからこれから間違いなくいい治療法が見つかるぞ

    AA切替 sage
  774. 774
    病弱名無しさん (アウアウエーT Sa52- eQjpIAe1a(1) 削除

    >>772
    がんばりましょう 仲間はいっぱい居ます

    AA切替 sage
  775. 775
    病弱名無しさん (ワッチョイW 7d09-8 4in7GMr40(1) 削除

    >>772
    自殺を選べるだけ幸せという考え方もある。
    若いうちに経済的に自立しないと人生詰むよ。
    安っぽい言葉だけど頑張ってね。

    AA切替 sage f1 >>777
  776. 776
    病弱名無しさん (ワッチョイW 362a-q d3MyYS8y0(1) 削除

    ただなんとなく生きてるだけの惰性の人生 段々と人性の終焉に向かって行く

    AA切替 sage
  777. 777
    病弱名無しさん (ワッチョイW e562-V jFUUV6jA0(1) 削除

    >>775
    頑張ってもどうにもならないこともあるから気安く頑張れと言わないほうがいいと思うぞ
    言うとしたら頑張ってるねと相手の今を認めてあげるとか言うくらいにしといたほうがいいかも
    頑張れて人によるかもだけど何か上から目線で言われていると気にする人もいるから特に精神疾患の人には要注意

    AA切替 sage 🎣(4) >>780 >>781 >>782 >>788
  778. 778
    病弱名無しさん (ワッチョイW 6d73-E aar06FvY0(1) 削除

    昨日無事に10月からの受給者証が届いた…
    今週?来なかったら電話しようと思ってたから(次行くのは11月だからとりあえずよかったか)

    AA切替 sage f1 >>779
  779. 779
    病弱名無しさん (ワッチョイW 362a-q d3MyYS8y0(2) 削除

    >>778
    昨日俺も届いたけど早いほうかな
    いつも期限ぎりぎりで新受給者証来ることの方が多いから

    AA切替 sage
  780. 780
    病弱名無しさん (ワッチョイW 5e55-n nlZPBYIk0(1) 削除

    >>777
    ありがとうございます^^
    精神科への通院歴はありませんが将来を考えて、不眠になることがあります。
    クローン病は血が出ないと周りの皆が言います。でも、血便はよく出ますw

    AA切替
  781. 781
    病弱名無しさん (ワッチョイW 5e55-n nlZPBYIk0(2) 削除

    >>777
    ありがとうございます^^
    精神科への通院歴はありませんが将来を考えて、不眠になることがあります。
    クローン病は血が出ないと周りの皆が言います。でも、血便はよく出ますw

    AA切替
  782. 782
    病弱名無しさん (ワッチョイW 5e55-n nlZPBYIk0(3) 削除

    >>777
    ありがとうございます^^
    精神科への通院歴はありませんが将来を考えて、不眠になることがあります。
    クローン病は血が出ないと周りの皆が言います。でも、血便はよく出ますw

    AA切替 f1 >>789
  783. 783
    病弱名無しさん (ワッチョイW a53a-q W1qXdEIc0(1) 削除

    血便?大腸内視鏡の出番だな

    AA切替 sage
  784. 784
    病弱名無しさん (ワッチョイW e562-V jFUUV6jA0(2) 削除

    クローンの出血はたぶん縦走潰瘍でえぐれたところの粘膜の血管が破れたかじゃにいだろうか?
    大出血する場合は緊急入院して安静にしてなければ消化管の出血はすぐに止血しないから注意が必要ですよ
    トイレで大出血して立ち上がったりすると血圧が下がって出血性ショックで意識失うこともあり、その場合は緊急輸血しなければならない

    AA切替 sage
  785. 785
    病弱名無しさん (ササクッテロラ Spbd- OdRN/n1Kp(1) 削除

    ステロイド飲めばヘーキヘーキ

    AA切替 sage
  786. 786
    病弱名無しさん (ワッチョイW 5e55-n nlZPBYIk0(4) 削除

    大腸はそんなに潰瘍ないです。小腸がひどくてΣ(゚д゚lll)医師から奥深い場所に痔瘻があると言われました。ステロイドは使いましたけど辞めました。また再開するかもしれません。

    AA切替
  787. 787
    病弱名無しさん (ワッチョイW e562-V jFUUV6jA0(3) 削除

    クローン病に痔は付きもの、普通の痔と違うからクローンの治療に合わせてレミケードやヒュミラで改善することもあるから自分の担当医と相談して治療するといいよ

    AA切替 sage
  788. 788
    病弱名無しさん (アウアウクー MM7d-8 Tjjb66cuM(1) 削除

    >>777
    気遣い風からの精神疾患呼ばわり
    本人怒りの三連投
    笑った

    AA切替 sage
  789. 789
    病弱名無しさん (ワッチョイW 362a-q pZYuviuk0(1) 削除

    >>782
    眠剤もらって飲め 精神科にかかって処方してもらって眠れないなら

    AA切替 sage
  790. 790
    病弱名無しさん (ワッチョイW 79ea-2 7QcTUjIf0(1) 削除

    毎年、ガリガリ君食ったらクローン悪化するなぁ

    AA切替 sage f1 >>791
  791. 791
    病弱名無しさん (ワッチョイW 362a-q pZYuviuk0(2) 削除

    >>790
    お腹は冷やしたらあかん

    AA切替 sage
  792. 792
    病弱名無しさん (ワッチョイW 0a4c-L TXu0BtsX0(1) 削除

    ガリガリ君程度で影響はない

    AA切替 sage
  793. 793
    病弱名無しさん (ワッチョイW b567-i 1r+POSA60(1) 削除

    アレルギー性胃腸炎併発している奴いる?
    俺は花粉症の時期になると食欲不振と吐き気とだるさがすごい
    ザイザルとネキシウムで何とか凌いでいる

    AA切替 sage f1 >>795
  794. 794
    病弱名無しさん (ササクッテロレ Spbd- SAOhzxdbp(1) 削除

    2019年7月で期限切れのエレンタール飲んでるけど良くないよな この間通院したばかりで次回が12月なんだけど

    AA切替 f2 >>797 >>798
  795. 795
    病弱名無しさん (ワッチョイW a556-g FO0wt1Sc0(1) 削除

    >>793
    花粉食べてるの?

    AA切替 sage f1 >>796
  796. 796
    病弱名無しさん (ワッチョイW b567-i 1r+POSA60(2) 削除

    >>795
    どうも鼻汁と共に花粉が胃に流れこんで
    花粉自体が胃に炎症を起こしてるらしい

    AA切替 sage
  797. 797
    病弱名無しさん (ワッチョイ a5c2-m1 0CNUGBkd0(1) 削除

    花粉症って免疫抑制剤ついでに効いたりするのかな

    >>794
    余裕っしょ

    AA切替 sage f1 >>800
  798. 798
    病弱名無しさん (ワッチョイW 362a-q pZYuviuk0(3) 削除

    >>794
    どれだけ通院間隔空けてるんだ?

    AA切替 sage
  799. 799
    病弱名無しさん (ワッチョイ 5d67-7J UJUvyU1y0(1) 削除

    この間通院したばかりで
    2019年7月で期限ってことは
    2018年くらいにもらったの?

    AA切替 sage
  800. 800
    病弱名無しさん (ササクッテロ Spbd-F cl1l7xMNp(1) 削除

    >>797
    味は変わらないし下したりもないから良いかなと思うけど流石に次回行った時はもらおうかな

    >>798
    コロナもあるし体調落ち着いてるから間隔開けて来いって言われた

    >>799
    そのくらいかなあ

    AA切替 f1 >>801
  801. 801
    病弱名無しさん (ワッチョイW 362a-q CBtynwmD0(1) 削除

    >>800
    エレンタールは余ってるからいらないと言えばいいよ

    AA切替 sage
  802. 802
    病弱名無しさん (ワッチョイW e562-V MxISLJ1D0(1) 削除

    エレンタール普通に高いよな

    AA切替 sage
  803. 803
    病弱名無しさん (アウアウカー Sa55-O kkPlLJdya(1) 削除

    最近便はちょっと緩いくらいで熱はないんだけど、倦怠感が強いわ
    ヒュミラ効かなくなってきたか?

    AA切替 sage
  804. 804
    病弱名無しさん (ワッチョイ 5d67-7J 0pkSPeXp0(1) 削除

    霊視すると、幽霊が後ろから覆いかぶさって腕を前に垂らしています
    たぶん倦怠感はそのせいで
    幽霊でお腹が冷えてうんこはゆるくなります

    AA切替 sage
  805. 805
    病弱名無しさん (ワッチョイW 362a-q CBtynwmD0(2) 削除

    昨日ケンタのハンバーガー食べてレモネード飲んだら下痢が酷かった 今日の昼はお腹に優しいおかずにしよう

    AA切替 sage
  806. 806
    病弱名無しさん (ササクッテロレ Spbd- Su2pwqN1p(1) 削除

    ヒュミラを打てば全て解決

    AA切替 sage
  807. 807
    病弱名無しさん (ワッチョイ 6abe-Fa GVDctL4d0(1) 削除

    前回の狭窄の手術から12年で再手術か
    長く持った方なのかな

    AA切替 f1 >>820
  808. 808
    病弱名無しさん (ワッチョイW 9709-c jtRAJp840(1) 削除

    皆さん結婚するときに病気のことは気にならなかった?
    相手に負い目を感じたりしてしまうこともあり迷ってる。このまま時間が経過するのも相手に悪いし回りは結婚していくし。相手のいることだけに迷う。

    AA切替 sage f1 >>810
  809. 809
    病弱名無しさん (ワッチョイW 1773-7 O2b3ZdMk0(1) 削除

    気候の変化なのか、この夏の疲労の蓄積が溢れ出したのか、ここ数週間、眠りの質が非常に悪い気がするのだけど、これでクローン悪くならなきゃいいけど…

    やっと?2年入院しないで済んでるのに…

    AA切替 sage
  810. 810
    病弱名無しさん (ワッチョイW 1773-7 O2b3ZdMk0(2) 削除

    >>808
    相手もいないし、結婚する気も起きない…
    もっとも50近いから今から結婚なんてね。

    そもそも他人を愛せるのかもわからんから、孤独死を待つだけよ…

    結婚できる相手がいて、お相手さんも病気について理解して支えてくれるのなら、結婚しなさいな。
    幸せになるのですよ。

    AA切替 sage
  811. 811
    病弱名無しさん (ワッチョイW 9f1b-7 SQsVSKnf0(1) 削除

    結婚してる人見てたら正社員で仕事をちゃんとしてればそこまで病気の事は問題にならなかったという感じみたいだよ

    そりゃ健康な人と結婚してもらいたいが娘が好きな人なら仕方ないって親御さんは思ってるんじゃないの?

    AA切替 sage f1 >>813
  812. 812
    病弱名無しさん (ワッチョイW 9f1b-7 SQsVSKnf0(2) 削除

    難病もちの親が死んだあとの一人は悲惨だしなにかと困る事も多いから、相手がいて出来そうなら無理してでも結婚しとけ

    AA切替 sage
  813. 813
    病弱名無しさん (ワッチョイW 7f2a-C esfDjFT40(1) 削除

    >>811
    いつもの他人を羨ましがる人ですね!

    AA切替 sage
  814. 814
    病弱名無しさん (ワッチョイ 9fbe-Ny 1L/yIzHk0(1) 削除

    仕事などでコルセットしてる方いますか?特に問題ないですか?

    AA切替
  815. 815
    病弱名無しさん (JPW 0Hfb-ks0k D1vBeUsYH(1) 削除

    仕事中鼻注よりマシ

    AA切替 sage
  816. 816
    病弱名無しさん (ワッチョイW bf4b-S WNa6hLOc0(1) 削除

    肛門狭窄めっちゃ辛いんだけど手術でよくなるかなー?
    うちの主治医は外科系わからんくて、肛門科の病院でやってもらう形になるみたい
    どんくらいの日数の入院とどんくらいの痛みなのかなあ

    AA切替 sage f2 >>817 >>818
  817. 817
    病弱名無しさん (ワッチョイW 5767-L LP808DT90(1) 削除

    結婚しようが社長になろうが首相になろうが
    >>816
    先生に指で軽く広げてもらったらいい

    AA切替 sage
  818. 818
    病弱名無しさん (ワッチョイW 7f2a-C esfDjFT40(2) 削除

    >>816
    病院の看護師にグリグリしてもらえ

    AA切替 sage
  819. 819
    病弱名無しさん (ワッチョイW 9709-c jtRAJp840(2) 削除

    仕事は順調なので結婚も前向きに考えてみます。
    皆さんありがとう

    AA切替 sage
  820. 820
    病弱名無しさん (ワッチョイ 9f16-+S BOhLNaQd0(1) 削除

    >>807
    俺は1回だけ狭窄の手術して今年で10年や。
    ペンタサとエレンタールと低脂質の食事でずっと
    寛解維持してるけど、やっぱり10年20年経っても
    再燃して手術することはあるんかなぁ....
    担当医は7~8年が一つの山場で再手術する人が
    多いって言ってたから10年越えたら長く持ったほうだよね

    AA切替 f2 >>827 >>828
  821. 821
    病弱名無しさん (ワッチョイ 9767-b3 46i4cLHo0(1) 削除

    ラコールの箱なんで変わったんだよ!
    扱いにくくなったなんてもんじゃねー
    わざわざ改悪してどーすんだ

    AA切替 sage
  822. 822
    病弱名無しさん (アウアウクー MMcb-7 gHW2NoANM(1) 削除

    今のところ最後の手術は13年前か…
    今残ってるのは小腸全部?と大腸はs状と直腸だけ。

    まぁ時々大出血して入院とかしたりもしたけど(術後)

    ま、キムチとかちょっと油っぽいのも食べたりしてるけどね。

    AA切替 sage
  823. 823
    病弱名無しさん (オイコラミネオ MMab- Gy7wZppgM(1) 削除

    来月未承認薬の治験することになったわ。需要あれば特定されない範囲で書く

    AA切替 sage f1 >>824
  824. 824
    病弱名無しさん (アウアウエーT Sadf- bxFx3Ci4a(1) 削除

    >>823
    お願いします

    AA切替 sage
  825. 825
    病弱名無しさん (ワッチョイW 5767-j VN2Lxlb40(1) 削除

    そろそろクローンでコロナかかった奴おらんの?
    患者5万人とかいるのに、中々出てこないもんだな。俺はレミケとロイケリンで免疫抑制してるけど、同じ治療してる知り合いのクローン仲間を温泉に誘ったら毎回断られる。
    ちょっとビビリ過ぎではと思う。

    AA切替 f1 >>829
  826. 826
    病弱名無しさん (ワッチョイ ffc3-to iO5eBac20(1) 削除

    ↓の>>49まで読んでワキガだと思わない人っています?w
    https://lavender.5ch.net/test/read.cgi/china/1558008122/

    AA切替 sage
  827. 827
    病弱名無しさん (ワッチョイ 9fbe-Ny CFVG61v30(1) 削除

    >>820
    7~8年が山場ですか
    狭窄自体は術後数年からありましたが、ここ2年くらいで症状が出てきましたかね

    AA切替
  828. 828
    病弱名無しさん (ワッチョイW d756-a xjcdbDxi0(1) 削除

    >>820
    寛解って完全に下痢とか止まってcrpも0近かった?

    AA切替 sage f2 >>830 >>832
  829. 829
    病弱名無しさん (ワッチョイW 973a-n tfx865Rx0(1) 削除

    >>825
    ビビってるというより、断る理由に都合いいだけなんだろw

    AA切替 sage f1 >>836
  830. 830
    病弱名無しさん (ワッチョイ 9f16-+S PtoxkMp80(1) 削除

    >>828
    手術した後は下痢はほとんどないしCRPもずっと0.1ですね。
    脂質制限もけっこう律儀に守って、エレンタールも
    面倒ですがずっと飲んでます。
    術後10年自分的にはほぼ健康体で普通の生活してるので
    再燃が怖い反面、もうずっとこのままいけるんじゃねなんて思ったりもしてます。

    AA切替 f1 >>831
  831. 831
    病弱名無しさん (ワッチョイW d756-a 4RTyG3W+0(1) 削除

    >>830
    すごいね
    俺はずっとcrp0.5前後で落ち着いてるけどやっぱり手術になるのかなぁー
    嫌だな

    AA切替 sage
  832. 832
    病弱名無しさん (ワッチョイW 1f1e-g kkG5HhMo0(1) 削除

    >>828
    私の場合は小腸部分切除でしたので
    手術後は逆に下痢が増えました
    レミケードやってても増えました

    再燃怖いので
    脂質制限やエレンタールも手術前同様に続けてます

    所詮
    この病気の原因がわかってない対症療法ですから
    完治はないと諦めてます
    早く本当の発病原因がわかって欲しいと願ってます

    本当はピロリ菌みたいな腸内細菌の仕業で
    除菌したら胃潰瘍胃癌が激減したように
    クローンも完治できるにではないかと思います

    AA切替 sage f1 >>837
  833. 833
    病弱名無しさん (ワッチョイW d762-E jiEt9sLB0(1) 削除

    狭窄治療で昔STNM01て治験か研究あったけど頓挫したの?

    AA切替 sage
  834. 834
    病弱名無しさん (ワッチョイW 9fad-M v8gNneBi0(1) 削除

    やはり血便を見ると血の気が引く…
    ほんとはいつもなのかもしれんがそれでもなぁ

    PCRだって良くて1.5ぐらいだし
    難儀よ

    AA切替 sage
  835. 835
    病弱名無しさん (ササクッテロレ Spcb- OCUYor+4p(1) 削除

    CRPの誤りでしたのでお詫び申し上げます

    AA切替 sage
  836. 836
    病弱名無しさん (ワッチョイ 5767-X/ MvtS6orG0(1) 削除

    >>829
    つまらん男だな。
    そんなんだから結婚できないんだぞ。
    斜に構える癖を治してから出直したまえ。

    AA切替
  837. 837
    病弱名無しさん (ワッチョイW 5767-L uQKyO1FO0(1) 削除

    >>832
    ウイルスが原因なのでは?

    AA切替 sage
  838. 838
    病弱名無しさん (ワッチョイW 5767-j fCtFN6r90(1) 削除

    俺が通ってるIBDセンター(割と大病院)の医師、
    去年までは6人いたのに、
    今もう2人しかいない。
    3月に1人辞めて5人になって、
    その後、医師の募集かけてたけど
    ずっと誰も応募してきてなかったようで、
    今日久々に病院のホムペ見たら、
    さらに3人辞めてたから驚いた。
    結果として俺の主治医が月から金まで
    午前と午後毎日外来診察になってたけど、
    過労死しないんだろうか・・
    というかIBDセンターのチーム医療を
    売りにしてたのに、今の状況で
    チーム医療を提供できるんだろうか・・

    AA切替 f3 >>839 >>841 >>847
  839. 839
    病弱名無しさん (ワッチョイW 1f1e-9 pTP+n0qy0(1) 削除

    >>838
    俺んとこもそんな感じです
    クローンなんぞ関わってたら
    一生出世できないから
    優秀な医師ほど来ないんですよね?
    癌治療は難病でも花形だからニュースなるし
    投入されてる予算や医師数や薬剤系関係者など段違いに多いですものね

    AA切替 sage
  840. 840
    病弱名無しさん (ササクッテロラ Spcb- Txw4Ty+/p(1) 削除

    難病で花形はパーキンソン病

    AA切替 sage
  841. 841
    病弱名無しさん (ワッチョイW 7f2a-C A5VEtQ6o0(1) 削除

    >>838
    IBDセンターあるだけいい 俺は何もない普通の総合病院に通院してるけどな

    AA切替 sage
  842. 842
    病弱名無しさん (JPW 0H4f-ndYW QjjjXQN5H(1) 削除

    ワイ都心3区内の病院なのに金曜しか来ない医師に診てもらってる件

    AA切替 sage
  843. 843
    病弱名無しさん (ワッチョイ 9767-b3 TpNhrEbJ0(1) 削除

    俺んとこもIBDセンターなんてないよ
    大学病院なのにクローンは消化器内科に入ってるだけ

    AA切替 sage
  844. 844
    病弱名無しさん (アウアウクー MM87-K KynOdqtSM(1) 削除

    久しぶりにこのスレ開いたよ。
    イレウスやっちゃって20年弱ぶりに入院だ。
    調子良い時はこのまま死ぬまで寛解維持できるんじゃねって思ってたけど現実はこんなもんだよね。

    エレンタール相変わらず飲みにくいなw
    下痢するのはどうにかならんもんかね、オムツが要りそう、、、

    AA切替
  845. 845
    病弱名無しさん (ワッチョイW 12ad-y bbPUUzgt0(1) 削除

    イレウス怖い…

    AA切替 sage
  846. 846
    病弱名無しさん (ワッチョイW 379f-T zxw/S1ix0(1) 削除

    テスト

    AA切替 sage
  847. 847
    病弱名無しさん (ワッチョイW 379f-T zxw/S1ix0(2) 削除

    >>838
    その辞めた3人で市内にIBDの専門クリニックを今月から開業はじめましたよ
    うちも主治医だったのと、家から近くなるのでそちらに通う予定です
    大病院の方は大変なことになっちゃいましたね

    AA切替 sage f1 >>848
  848. 848
    病弱名無しさん (ワッチョイW 462a-S T+ywkg2K0(1) 削除

    >>847
    それならいいね 混雑も病院より開業医の方が診てくれそう

    AA切替 sage
  849. 849
    病弱名無しさん (ワッチョイ b393-aC akTmS8id0(1) 削除

    IBDの専門クリニックでやっていけるんだ
    患者数増えたのかな?

    AA切替 sage
  850. 850
    病弱名無しさん (ワッチョイW 921b-K b2PiEVpZ0(1) 削除

    消化器科兼業やろ。

    AA切替 sage
  851. 851
    病弱名無しさん (アウアウクー MM87-K KynOdqtSM(2) 削除

    あー腹減ったー

    AA切替 f1 >>853
  852. 852
    病弱名無しさん (ワッチョイW 2767-A msU50tlr0(1) 削除

    白米ならいくらでも食べていいと講演会で言った医師が昔いたな

    AA切替 sage
  853. 853
    病弱名無しさん (ワッチョイW 462a-S T+ywkg2K0(2) 削除

    >>851
    入院で夕飯出てないの?

    AA切替 sage
  854. 854
    病弱名無しさん (アウアウクー MM87-K KynOdqtSM(3) 削除

    まあ、絶食なんだよね
    ivhはじまるしね
    会社大丈夫かな、、

    AA切替 f1 >>855
  855. 855
    病弱名無しさん (ワッチョイW 462a-S mhQcNUO60(1) 削除

    >>854
    絶食でしばらく我慢だね
    自分は在宅で点滴やってるのに身体が怠くてやる気がおきない

    AA切替 sage
  856. 856
    病弱名無しさん (ワッチョイW 6f3f-u yMWsMS5q0(1) 削除

    主治医に食事制限全くしてないって伝えたら怒られちった

    AA切替 sage f1 >>857
  857. 857
    病弱名無しさん (ササクッテロラ Sp47- tI72ZaHvp(1) 削除

    >>856
    そんな古い主治医は変えてしまいましょう

    AA切替 sage
  858. 858
    病弱名無しさん (ワッチョイ e3db-F8 G5IYKdBX0(1) 削除

    悪化してるならまだしも痛みが無いとか現状維持できてるなら問題ないのでは?

    AA切替 sage
  859. 859
    病弱名無しさん (ワッチョイW decd-x haVsfg/q0(1) 削除

    怒ってくれるなら良い医者なんでは?
    良くなって欲しいとは思ってるわけだ。

    AA切替 sage
  860. 860
    病弱名無しさん (アウアウウーT Sa43- rVVY8RLFa(1) 削除
    AA切替 sage
  861. 861
    病弱名無しさん (アウアウウー Sa43-L g1kg2gPqa(1) 削除

    ガリガリ君食ったら
    ゲリゲリ君になってしまった

    AA切替 sage f1 >>865
  862. 862
    病弱名無しさん (ワッチョイW e3ea-u PlKWw+PE0(1) 削除

    ルイジ・コルナロ著の「無病法」では極少食が医者いらずの健康体になる最良最善の唯一の方策だと記載している
    クローン病の断食や少食療法は自ずと病気のみならず体全体を良化してるんじゃないか

    AA切替 sage
  863. 863
    病弱名無しさん (ワッチョイW f24c-v lRDkA2Un0(1) 削除

    マイナスがゼロになるだけだよ

    AA切替 sage
  864. 864
    病弱名無しさん (ワッチョイW c21e-o gWqHv6LS0(1) 削除

    元々人間は古代から飢餓の状況で生きてきた
    この70年ぐらいでやっと飽食時代になって
    デブが増えてきた
    だから基本は人間は1日1食のお腹空いてしょうがないくらいが一番健康でいられるのだ

    AA切替 sage
  865. 865
    病弱名無しさん (ワッチョイ e378-8G NRRQPIRC0(1) 削除

    >>861
    そうなの?大丈夫?
    かき氷やシャーベットは我々の数少ない楽しみじゃないのかい?

    AA切替
  866. 866
    病弱名無しさん (ワッチョイW 2767-A FSSG6dgK0(1) 削除

    もうそんな東洋医学とか代替医療の話はいいよ
    免疫抑制剤をまず試してだめならレミケかヒュミラ
    エレンとか苦行をやらせる医師なんてもう居ないよな?

    AA切替 sage f2 >>867 >>874
  867. 867
    病弱名無しさん (ワッチョイW 3756-m imy8OiQB0(1) 削除

    >>866
    でもやっぱりレミケードでがんになるのはやだなぁ
    エセ医学に騙せれてお金むしり取られる人もバカだけど

    AA切替 sage f1 >>868
  868. 868
    病弱名無しさん (ワッチョイW 462a-S yBlrIIka0(1) 削除

    >>867
    がんになるとは決まってないけどな

    AA切替 sage
  869. 869
    病弱名無しさん (ワッチョイW 121b-K Tx2+s+ah0(1) 削除

    免疫抑制剤飲んでのがんの確率と
    抑制剤や生物製剤拒否して症状が収まらなかったり炎症、寛解の繰り返しの方がよっぽどがんの確率高くなると思うが

    AA切替 sage f1 >>870
  870. 870
    病弱名無しさん (ワッチョイW 3756-m Ezgegv+B0(1) 削除

    >>869
    生物学的製剤が世に出る前と後でのがん発生率とか、手術率とかデータあるだろうに見かけないよね

    AA切替 sage
  871. 871
    病弱名無しさん (ワッチョイW c21e-o tvJ4PLi90(1) 削除

    癌になろうとクローン悪化しようと
    どちらでも俺らは不要という神様からのメッセージだ
    だから素直に死ぬ時は死ぬ覚悟で俺はいる

    AA切替 sage
  872. 872
    病弱名無しさん (ワッチョイW 121b-K Tx2+s+ah0(2) 削除

    癌で死んだ人は2,3人あったことあるけど全員独身だった
    親御さんがご健在だったからどこか羨ましい部分もあったな
    親はつらかろうけど

    AA切替 sage
  873. 873
    病弱名無しさん (ワッチョイW 921e-L V9wAlxLd0(1) 削除

    https://blog.8arrow.org/entry/2020/09/25/200000

    クローン病として17年間治療していたが違う病気だった人がいるみたい。

    AA切替 sage
  874. 874
    病弱名無しさん (ササクッテロラ Sp47- PSAwrDYRp(1) 削除

    >>866
    兵庫医大とか東京山手行けば
    エレンタールは強制でやらせてもらえるぞ
    精神を鍛えるのが好きな奴はどーぞ(笑)

    AA切替 sage f1 >>875
  875. 875
    病弱名無しさん (ワッチョイW 462a-S fcQgzOIm0(1) 削除

    >>874
    もう生物学的製剤で始めから治療するんじゃないの?

    AA切替 sage f1 >>881
  876. 876
    病弱名無しさん (ワッチョイ e378-8G vScZlyGe0(1) 削除

    食べてすぐ再燃するようならエレン飲むしかない

    AA切替
  877. 877
    病弱名無しさん (ワッチョイ e378-8G vScZlyGe0(2) 削除

    もう食べることに執着してないよ
    とにかく仕事・社会生活を続けることが一番大切であって、エレンで安定しているのだから受け入れている。
    完全な治療法がないのだから細く長くやるしかない

    AA切替
  878. 878
    病弱名無しさん (ワッチョイW e3ea-u qkLypFC70(1) 削除

    もう焼肉も食べられないかなぁ

    AA切替 sage
  879. 879
    病弱名無しさん (ワッチョイ 92be-LZ VEtNxhrF0(1) 削除

    エレンは慣れれば苦行でもないけど

    AA切替 sage
  880. 880
    病弱名無しさん (アウアウクー MM87-i JFrp4uIZM(1) 削除

    台風の後だけど寿司を食いにいってくるぜ

    AA切替 sage
  881. 881
    病弱名無しさん (ワッチョイW 2767-Z Kd/REc0q0(1) 削除

    >>875
    そうだよな
    俺が診断された病院では最初からレミケで
    エレンタールなんていうのはこのスレで知った

    AA切替 sage
  882. 882
    病弱名無しさん (ワッチョイW d29e-U 0bUlrZaR0(1) 削除

    俺はエレンとレミケードからだった
    しかも鼻から入れる方だったからほんと心折られた

    AA切替 sage
  883. 883
    病弱名無しさん (ワッチョイ 16c2-mH jhqmwQZH0(1) 削除

    エレンタールぐらいで精神鍛えらえるなら他の難病のやつは解脱しとるわ

    AA切替 sage
  884. 884
    病弱名無しさん (ワッチョイW 121b-K H5xH8h4w0(1) 削除

    病歴20年ぐらいなる人だけどエレンタール全部鼻注で経口で飲んだことないから味知らないという人がいる

    AA切替 sage
  885. 885
    病弱名無しさん (ワッチョイW 2767-l FDN2JsO50(1) 削除

    早死には覚悟しても普通の人とあまり変わらないと思う

    AA切替 sage
  886. 886
    病弱名無しさん (ワッチョイW 121b-K /xt6iM9t0(1) 削除

    癌化とかしない限りは半病人のまま健常者より長生きするんじゃないの?
    病院行きまくって他の病気見つかっても初期で治されるからね

    昔は癌がする人はまれと言われてて今は増えてるとはいえ1割もいないからね

    AA切替 sage f1 >>888
  887. 887
    病弱名無しさん (アウアウカー Saef-+ XrvIDL91a(1) 削除

    俺はその1割を引きそうだ

    AA切替 sage
  888. 888
    病弱名無しさん (ワッチョイW 462a-S KlEpQJcL0(1) 削除

    >>886
    癌以外でも他の病気を併発するから長生きは厳しいよ 父親が腎臓悪くして亡くなったけど、俺も今じゃ在宅IVHしながらの透析患者だから

    AA切替 sage
  889. 889
    病弱名無しさん (ワッチョイ 37a3-Rj N7pE1++80(1) 削除

    自殺のニュースとかワイドショー見ると
    気持ちが凄く落ち込む

    AA切替 sage f1 >>890
  890. 890
    病弱名無しさん (オッペケ Sr47-S6 2vhrxt/Kr(1) 削除

    >>889
    TVをすぐに消すんだ

    AA切替 sage
  891. 891
    病弱名無しさん (ニククエW 2767-Kf XnvWG6jy0NIKU(1) 削除

    テレビ全く見なくなった
    ハズキルーペってのを知らなくて呆れられた

    AA切替 sage
  892. 892
    病弱名無しさん (ニククエW 373a-Cs CiY/W3uV0NIKU(1) 削除

    俺も知らないな

    AA切替 sage
  893. 893
    病弱名無しさん (ニククエW 7f3a-Ac ef5gLP/L0NIKU(1) 削除

    コロナで世の中変わったからなあ

    AA切替 sage
  894. 894
    病弱名無しさん (ニククエW 462a-S6 QUnK+G//0NIKU(1) 削除

    インフルエンザの予防接種はみんなやってるの?在宅IVH患者さんも?

    AA切替 sage
  895. 895
    病弱名無しさん (ササクッテロラ Sp47- mj5R3IQrp(1) 削除

    毎年やってるよ
    かつてインフル罹って死にそうなったから

    AA切替 sage
  896. 896
    病弱名無しさん (オイコラミネオ MM87- qWkqm8/ZM(1) 削除

    健常者で毎年ワクチン打ってインフルエンザに罹ってる同僚をみて無駄だなと思った

    AA切替 sage
  897. 897
    病弱名無しさん (ワッチョイW ff1b-h 8O+XDC290(1) 削除

    かかっても重症化逃れるやん

    AA切替 sage
  898. 898
    病弱名無しさん (スッップ Sd1f-0a yhFPMIK3d(1) 削除

    便が黒色の下痢だったけど緑色になった。
    歩くとお腹が痛くなってくるし血液検査したらヘモグロビンが10.6まで下がっていて貧血のような気持ち悪さもずっと続いている。

    AA切替 sage f1 >>899
  899. 899
    病弱名無しさん (ササクッテロレ Sp47- IdZUgbrBp(1) 削除

    >>898
    ヘモグロビン7.6で仕事してた時があった 周りに顔が白いって言われてた 病気発覚前

    AA切替 f1 >>900
  900. 900
    病弱名無しさん (ワッチョイW ff89-T RxfmmLet0(1) 削除

    >>899
    すげぇな
    吐いたりしなかったの

    AA切替 sage f1 >>903
  901. 901
    病弱名無しさん (ワッチョイW 6f4b-i 4luIhBxF0(1) 削除

    来週肛門の手術してくる、こわい

    AA切替 sage
  902. 902
    病弱名無しさん (ワッチョイW 7f4c-X GWETqWi40(1) 削除

    あだ名光圀公な

    AA切替 sage
  903. 903
    病弱名無しさん (ワッチョイW cf32-j 0ntPCKon0(1) 削除

    >>900
    元々スタミナはある方だったので、あんま気にしてなかったし、吐き気もなかった ただ寝ても寝ても眠いんだよ
    職場の健診で呼ばれて、入院するレベルだって言われた
    で、病気が分かったのが6年後くらい

    AA切替
  904. 904
    病弱名無しさん (ワッチョイ e367-tG KeldnRyi0(1) 削除

    ハズキルーペ(1000円しないもどきでもいい)かけて新聞や雑誌読んでみろ
    要はメガネ型の虫眼鏡だからな 字が大きくはっきり見えて感動するぞ

    AA切替 sage f1 >>906
  905. 905
    病弱名無しさん (オッペケ Sr47-Ag Trd80ojdr(1) 削除

    新聞も雑誌も読まなくなった
    スマホばかり見ているから不眠なんだろうな

    AA切替 sage
  906. 906
    病弱名無しさん (ワッチョイ 6367-2+ 9UfpKej80(1) 削除

    >>904
    じいちゃんが100均の一番強い老眼鏡かけて
    虫眼鏡で新聞を見て見えにくいいってるけど
    ハズキルーペ一本にしぼったほうがいいの?

    AA切替 sage
  907. 907
    病弱名無しさん (ワッチョイW 8367-A XZgvWgDE0(1) 削除

    タブレットでも買ってあげれば?

    AA切替 sage
  908. 908
    病弱名無しさん (スププ Sd1f-KI 64IxPo/bd(1) 削除

    ポート造設になりそうなんだ。ヒューバ針?が1週間に一回交換って説明受けたけど、シャワーとか造設されてる人どうしてるの?1週間に一回しかシャワれないとかその方が感染しそうで怖いよ。

    AA切替 f1 >>910
  909. 909
    病弱名無しさん (ワッチョイ c3a3-yk POrtttvg0(1) 削除

    もうなにもかも嫌になってきた
    苦しい

    AA切替 sage
  910. 910
    病弱名無しさん (ワッチョイW 8f2a-W fZAJFUkb0(1) 削除

    >>908
    ポート部分の針の所はフィルム剤が貼ってあるのでそこまではお湯が浸からないようにシャワーや風呂に入ってるよー

    AA切替 sage f1 >>915
  911. 911
    病弱名無しさん (スッップ Sd1f-vu +3KA7yQvd(1) 削除

    今日はやけにおならが出る
    歩きながらする俺

    AA切替 sage f1 >>913
  912. 912
    病弱名無しさん (アウアウクー MM47-m HMXK6Wm7M(1) 削除

    クローン患者は優先的にインフルエンザの接種ってできるんだっけ?

    AA切替 sage f1 >>914
  913. 913
    病弱名無しさん (アウアウクー MM47-m HMXK6Wm7M(2) 削除

    >>911
    ミを出さんようにな。

    AA切替 sage
  914. 914
    病弱名無しさん (ワッチョイW 8367-A sgO2+MFa0(1) 削除

    >>912
    コロナは優先だよ
    基礎疾患だから

    AA切替 sage
  915. 915
    病弱名無しさん (スププ Sd1f-KI NLgNheh8d(1) 削除

    >>910
    ありがとうー
    針を刺した(付けた)ままで入れるんだ。
    フィルム剤は防水の物を自分で針ごと上から貼り付けるってら感じなのかな?

    AA切替 f1 >>916
  916. 916
    病弱名無しさん (ワッチョイW 8f2a-W dB0x3cpM0(1) 削除

    >>915
    そのまま貼ってあるフィルムで風呂やシャワーやってるよ

    AA切替 sage
  917. 917
    病弱名無しさん (ワッチョイ ff47-Uy MHFsWDwy0(1) 削除

    >>160
    > 友人もヒュミラからエンタイビオへ行ったな ステラーラすっ飛ばしだ

    亀レスだけど
    本当??

    ステラーラて乾癬か何かの薬なんだよな
    エンタイビオは腸のくすり

    AA切替 f2 >>918 >>919
  918. 918
    病弱名無しさん (ワッチョイ 8f2a-Kk dB0x3cpM0(2) 削除

    >>917
    そのレス俺だ 本当だよ

    AA切替 sage
  919. 919
    病弱名無しさん (ワッチョイ 8f2a-Kk dB0x3cpM0(3) 削除

    >>917
    クローン病の治療薬でもあるよ 乾癬もそうだけど

    AA切替 sage
  920. 920
    病弱名無しさん (ワッチョイ ffbe-Vd CSd6M0u40(1) 削除

    開腹手術だとどこも入院3週間くらいでしょうか?

    AA切替 f1 >>924
  921. 921
    病弱名無しさん (ワッチョイW e315-7 jIOhz5Wn0(1) 削除

    クローン病には3年前認可されたんだったかな

    AA切替 sage
  922. 922
    病弱名無しさん (ワッチョイW ff1b-h W3HmaMFw0(1) 削除

    1回目 2週間 31年前
    2回目 2週間 30年前
    3回目 5日 エピを抜いた次の日退院(在宅経験もありで食事は病院よりあんたの方が詳しいだろという事で)20年前

    4回 1ヶ月(クローン病約1000人いる大学病院)10年前
    術後1,2週間安静して(水分は可)内科にうつってエレンタール→流動→という感じで普通食まで)
    用心深い大学病院だね

    AA切替 sage f1 >>928
  923. 923
    病弱名無しさん (ワッチョイ ffc2-tG o5Kcorgc0(1) 削除

    俺手術失敗で再手術で2か月閉じ込められたよ

    AA切替 sage f1 >>925
  924. 924
    病弱名無しさん (ワッチョイW 8f2a-W dB0x3cpM0(4) 削除

    >>920
    順調に行けば2週間ぐらい

    AA切替 sage
  925. 925
    病弱名無しさん (ワッチョイW c356-N 4SsfSQJt0(1) 削除

    >>923
    それって賠償金もらえるの?

    AA切替 sage f1 >>927
  926. 926
    病弱名無しさん (ワッチョイW bf1e-S xLt5xppB0(1) 削除

    クローン手術って腸の摘出しかないよね
    悪くなった腸を切って捨てるだけ
    治療といえないよね

    AA切替 sage
  927. 927
    病弱名無しさん (ワッチョイ ffc2-tG o5Kcorgc0(2) 削除

    >>925
    調べた感じや会社に聞いた感じだと向こうに過失がないと無理らしい
    ごねればイケたかもだけど気力も体力も無かったしそこの病院よりいい場所うちの県に無いから追い出されたらかなわんし諦め

    腸がぼろぼろだった状態でダブルバルーンしたら穴開いて一時ストーマになって
    退院見えてきたところでストーマから50cmぐらいのところに穴開いてて腸と癒着してたのが見つかって再手術
    って流れだったんだけど検査も手術も失敗とは頑なに言われなかった

    AA切替 sage
  928. 928
    病弱名無しさん (ワッチョイ ffbe-Vd CSd6M0u40(2) 削除

    >>922>>924
    2週間だとありがたいけど、ずいぶん短いんですね
    職場にも2週間だと言いやすいですね

    AA切替
  929. 929
    病弱名無しさん (ワッチョイ c325-gW aPRzYm4B0(1) 削除

    東京山手でここ5年くらいで2回開腹手術してるけどどっちも3週間は絶対にかかるなぁ
    しかも手術翌日からガリガリに歩いたり早く帰りたい催促こちらから入れてそのくらい…

    向こうから帰っていいよって言われるまで待ってたら1か月くらいかかりそう

    AA切替 sage
  930. 930
    病弱名無しさん (ワッチョイ f393-Kk G/Kqq8YR0(1) 削除

    自分も3週間くらい掛かったよ
    順当にいけば2週間で退院出来たけど退院直前で吐き気催して+1週間延びてしまった
    最低3週間前後掛かると思った方がいいかも

    AA切替 sage
  931. 931
    病弱名無しさん (ワッチョイW ff1b-h g2XIKjMw0(1) 削除

    意外と退院は昔のほうが早かったんだな
    昔は術後2週間が基本だったような

    ひっつかない人以外は

    AA切替 sage
  932. 932
    病弱名無しさん (オッペケ Sr47-Ag WoNhkh7Wr(1) 削除

    最初から生物製剤投与で手術って減ったんでしょう?

    AA切替 sage
  933. 933
    病弱名無しさん (スププ Sd1f-/L gRIhy8K6d(1) 削除
    AA切替 sage
  934. 934
    病弱名無しさん (オッペケ Sr47-Ag 8hSw3WGrr(1) 削除

    薬局でヒュミラに8万円払ってる同病の人いたんだけど
    特定疾患あえて申請してないのかね?

    AA切替 sage f1 >>942
  935. 935
    病弱名無しさん (ワッチョイ ffc2-tG N97UGFGu0(1) 削除

    この時期だし更新忘れじゃないのって気もするけど昔このスレにも迷惑かけたくないからどうこうとか言って特疾に入ってないやついたな

    AA切替 sage
  936. 936
    病弱名無しさん (ワッチョイW 8367-A GRLOTaBV0(1) 削除

    地元の自治体に迷惑かけたくないからと
    ふるさと納税をしない人と同じ発想か
    スレチスマソ

    AA切替 sage
  937. 937
    病弱名無しさん (ワッチョイW ff1b-h kFbvQkew0(1) 削除

    恵まれた社会保険で何ヶ月後に何万以上は戻ってくるとかの人いるよ。
    それでクレジットカード可の病院だと羨ましい

    AA切替 sage f1 >>938
  938. 938
    病弱名無しさん (ワッチョイW 8f2a-W NrgtlQ7R0(1) 削除

    >>937
    クレジットカード不可の病院なんて今どきあるの?

    AA切替 sage f2 >>939 >>943
  939. 939
    病弱名無しさん (ワッチョイW bf1e-6 IZnZZsS40(1) 削除

    >>938あるよ
    私の通っている病院は
    中国人がクレジットカードで
    支払いして
    そのカードが中国お得意の偽カードだったので
    数千万円規模で取りっぱぐれ出して
    最近は海外発行のクレジットカードが使用不能になったよ。

    AA切替 sage f1 >>941
  940. 940
    病弱名無しさん (ワッチョイW bf1e-6 IZnZZsS40(2) 削除

    結局中国人から取りっぱぐれた分は
    日本人の税金で補填されたと思う

    AA切替 sage
  941. 941
    病弱名無しさん (ワッチョイ a3ae-Kk qVHZQsip0(1) 削除

    >>939
    どこの病院?
    ニュースになってるだろうから調べてみるから教えてくれ

    AA切替 sage
  942. 942
    病弱名無しさん (ワッチョイW c356-N JppYohVB0(1) 削除

    >>934
    診断初期の申請中の可能性はある
    あとで戻ってくる

    AA切替 sage
  943. 943
    病弱名無しさん (ワッチョイW 8367-A GRLOTaBV0(2) 削除

    >>938
    赤坂見附の某T医師勤務のM病院は現金オンリー

    AA切替 sage
  944. 944
    病弱名無しさん (ワッチョイW ca1b-p ne7tVIGX0(1) 削除

    特定疾患じゃ無くても今は高額医療費の上限までしか窓口で払わなくていい保険証があるけど、
    クレジットカードのポイント欲しくて後でまとめて役所での払い戻ししてる人もいるでしょ。

    3割で何十万払うとかあるからね

    AA切替 sage f1 >>949
  945. 945
    病弱名無しさん (ワッチョイW 7a15-l sr/2tVMM0(1) 削除

    エレンタールをゼリーにして食べてるんだけど、季節柄さすがに朝から冷たいものを食べるのは辛くなってきた
    温めて食べる方法はないものか?
    ホットなら悪名高いコンソメフレーバーも美味しく頂けるんだろうか?

    AA切替 sage
  946. 946
    病弱名無しさん (ワッチョイW cb67-X yWpA3Ztl0(1) 削除

    最近水飲むと少し経って腸の辺りからキュル キュルル キュルルルみたいな音が決まって鳴るんだけどなんなんだろう ご飯食べた後に水飲んでも同じ音が鳴る 腸閉塞だったら怖い

    AA切替 f2 >>948 >>959
  947. 947
    病弱名無しさん (ワッチョイW 0b15-r d22euv2G0(1) 削除

    狭窄たくさんあると鳴るよね

    AA切替 sage f1 >>952
  948. 948
    病弱名無しさん (ワッチョイ 0325-YQ DKTURMev0(1) 削除

    >>946
    狭窄
    俺も2か所ほどあるけど飯食うときとか腸がよく動くから
    キュキュキュ…ゴポポポ!とか詰まりが取れたトイレみたいな音よくするよ

    小腸造影の時とか造影剤が顕著に流れなくてもともとキツい検査が余計にキツくなってまじでしんどい
    毎日できるだけ運動して少しでも腸を動かすようにしてる

    AA切替 sage
  949. 949
    病弱名無しさん (オッペケ Sr03-2P M5fed5Vir(1) 削除

    >>944
    クレカポイント狙いは全く思い付かなかった
    俺もやるわ
    そのうち問題になりそう

    AA切替 sage
  950. 950
    病弱名無しさん (ワッチョイ 6b3a-xY /+J7gEEs0(1) 削除

    いったんクレカで払って後で還付してもらうとポイントの分が得になるというのは、難病youtuberびっちゃんが言ってたな

    AA切替 sage
  951. 951
    病弱名無しさん (ワッチョイW b367-2 mIBU4rzP0(1) 削除

    これが今話題の錬金術の特定疾患版なのか
    マジで規制されそう

    AA切替 sage
  952. 952
    病弱名無しさん (ワッチョイW cb67-X yWpA3Ztl0(2) 削除

    >>947,948
    狭窄か…
    リモートで全然運動してなかったし生活も雑になってたから見直す良いきっかけになったわ…教えてくれてありがとう

    AA切替 f1 >>953
  953. 953
    病弱名無しさん (ワッチョイW ce2a-7 B0H+CZ9r0(1) 削除

    >>952
    狭窄とは限らないよ 単に運動してないから腸の動きが悪いだけかもしれないから

    AA切替 sage f1 >>954
  954. 954
    病弱名無しさん (アウアウエーT Sac2- WknD20d6a(1) 削除

    >>953
    そう思う 疑いはあるのは確かだけど

    AA切替 sage
  955. 955
    病弱名無しさん (ワッチョイW 3a1e-q LcECWYLB0(1) 削除

    狭窄15個あった時は
    腸から音が鳴りっぱなしだった
    手術して狭窄なくなったら無音になったよ

    AA切替 sage
  956. 956
    病弱名無しさん (ワッチョイW ca1b-p SITbb88j0(1) 削除

    高額医療費の保険証貰わないでクレジットカード払して役所で払い戻し受けるはどこも不正利用はないやろ

    特定疾患だと今払ってる人は月2万ぐらい払ってるんかね?
    それだと還元0.5%だと100円だからそこまでならんけど

    AA切替 sage f2 >>957 >>960
  957. 957
    病弱名無しさん (オッペケ Sr03-7d kOZ3LDf9r(1) 削除

    >>956
    俺はどんなに使っても月500円です

    AA切替 sage
  958. 958
    病弱名無しさん (ワッチョイ 6b67-KV hRUAB7OY0(1) 削除

    S枠が上限5万でござる

    AA切替 sage
  959. 959
    病弱名無しさん (ワッチョイ cb56-NY QGbMHBoO0(1) 削除

    >>946
    俺もそういう音しょっちゅうなってます
    最近ずっと腹痛いんだけどやっぱ狭窄のせいなんかなあ・・
    エレンタール飲むと腹膨れて辛い

    AA切替 sage
  960. 960
    病弱名無しさん (オッペケ Sr03-2P vp8NYRphr(1) 削除

    >>956
    不正ではないが不適切
    だからゴーツーなんとかみたいに規制される

    AA切替 sage f1 >>961
  961. 961
    病弱名無しさん (ワッチョイW ca1b-p SITbb88j0(2) 削除

    >>960
    なんで?
    高額医療費超えた額を窓口で払わなくていい保険証を貰う人そんなにいないじゃないの?
    役所にわざわざ手続きしなくてはいけないし、俺がかかってる病院でも、こういう制度がありますから使われる方は手続きしてきてくださいというスタンスやけど。

    AA切替 sage
  962. 962
    病弱名無しさん (ワッチョイW ca1b-p SITbb88j0(3) 削除

    窓口で3割払うのが基本で限度額までしか払わない方が特例的でしょ。

    AA切替 sage
  963. 963
    病弱名無しさん (ワッチョイ 6b67-KV hRUAB7OY0(2) 削除

    クッソ寒いな
    ちょっと前まで扇風機つけてたのに
    電気ストーブつけてるわ

    AA切替 sage
  964. 964
    病弱名無しさん (ワッチョイW b367-2 zKh8ORY20(1) 削除

    ???「財政を圧迫するレミケード・ヒュミラで
    健常者と何ら変わりのない生活を送るなんて許せない
    難病指定を外すべきだ」
    ???「福祉は聖域。この国が滅亡するまて手を付けることはできない」

    AA切替 sage
  965. 965
    病弱名無しさん (ワッチョイ 0758-oF nWqlkwCc0(1) 削除

    上下前歯の表面が茶色く変色してきたから研磨したばかりなのにまた変色してきた。
    ラコールのせいかな?

    AA切替 sage
  966. 966
    病弱名無しさん (ワッチョイ 4abe-+A NxhVGf/J0(1) 削除

    エレンのような栄養剤を飲まない人は腹の調子が悪い日はどうしているんですか?

    AA切替 sage f1 >>967
  967. 967
    病弱名無しさん (ワッチョイW 3a1e-q 7RfrCrWh0(1) 削除

    >>966
    絶食を1日します
    絶食療法に勝てる治療はありません。

    AA切替 sage f1 >>968
  968. 968
    病弱名無しさん (スッップ Sdea-Sq 0Fx6kKied(1) 削除

    >>967
    絶食の日は水だけ?
    薬も飲まないの?
    水だけ?

    AA切替 sage f1 >>970
  969. 969
    病弱名無しさん (ワッチョイ de3a-l5 RSZpEKmH0(1) 削除

    次スレ

    クローン病スレ 182
    http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1602197311/
    クローン病スレ 182 (8)

    AA切替 sage
  970. 970
    病弱名無しさん (ワッチョイW 3a1e-q 7RfrCrWh0(2) 削除

    >>968
    絶食は食を断つだろ
    クスリと水は食ではないだろ
    馬鹿か?

    AA切替 sage f1 >>973
  971. 971
    病弱名無しさん (オッペケ Sr03-2P rhDDESqRr(1) 削除

    まだ絶食とか苦行やってる奴がいるのか
    時代はヒュミラで普通に生活すること

    AA切替 sage
  972. 972
    病弱名無しさん (ワッチョイ 6b67-KV 76M1gw6U0(1) 削除

    レミケ→ヒュミラ→ステラーラの次くらいまでもうあるんじゃなかったっけ?

    AA切替 sage
  973. 973
    病弱名無しさん (アウアウウー Sa2f-u BPhxVHYXa(1) 削除

    >>970
    食を断つなら断食じゃん
    何通りかの解釈もあるし簡単に煽らん方がええ

    AA切替
  974. 974
    病弱名無しさん (JPW 0H27-2PH9 g2nM8Nk4H(1) 削除

    断薬するのが上級者

    AA切替 sage
  975. 975
    病弱名無しさん (ワッチョイW 2a4c-3 0bX73u7f0(1) 削除

    どう考えても水薬は断食に含まないが

    AA切替 sage
  976. 976
    病弱名無しさん (ワッチョイW 5fea-y lIYaweao0(1) 削除

    断食は苦しいよ
    エレンだけでも口にしたほうがいいよ

    AA切替 sage
  977. 977
    病弱名無しさん (ワッチョイW ca1b-p /Ru3iVYQ0(1) 削除

    病院での高カロリー輸液してたら全く食べたいとも思わないけど、
    在宅だと絶食するの難しいな
    周りは食べ物だらけで食ったからと言って何も言われないし

    AA切替 sage
  978. 978
    病弱名無しさん (ワッチョイW b367-2 PCsX927r0(1) 削除

    ヒュミラ民ワイ低みの見物

    AA切替 sage
  979. 979
    病弱名無しさん (ワッチョイ 4abe-+A Prawl4ld0(1) 削除

    調子の程度にもよりますが、毎回では絶食では仕事しんどいと思ったので

    AA切替 sage
  980. 980
    病弱名無しさん (ササクッテロ Sp03-q iVIp+zRHp(1) 削除

    木を見て森を見ずなレスばかりなので
    頭の悪い人にもわかるように解説する

    クローン病の原因は不明だが
    食物食べる事で炎症起きるのは事実
    よって調子が悪くなったら
    ヒュミラ等で治療中でも
    炎症原因の食物を一時的に断つ行為が正しい
    水や薬は断つな。
    エレンタールも一応断って
    腸管を空にせよ。

    これだけの簡単な事だから
    わかるかな?

    AA切替 sage f1 >>986
  981. 981
    病弱名無しさん (ワッチョイ 6b67-KV qYcBdnZq0(1) 削除

    そんなことより寒いよな

    AA切替 sage f1 >>982
  982. 982
    病弱名無しさん (マグーロW ce2a-7 Hv5Ny5wD01010(1) 削除

    >>981
    昨日よりは今日の方がまだ温かいな

    AA切替 sage
  983. 983
    病弱名無しさん (マグーロ Sdea-+N 3vDwnmVid1010(1) 削除

    うざいのがまた来たな

    AA切替 sage
  984. 984
    病弱名無しさん (マグーロ MM43-62 JoDnkVukM1010(1) 削除

    台風が過ぎる毎に涼しくなるっていうしな

    AA切替 sage
  985. 985
    病弱名無しさん (マグーロ Sdea-d0 CmecAOqBd1010(1) 削除

    秋をすっ飛ばして冬に行きました

    AA切替 sage
  986. 986
    病弱名無しさん (マグーロW b367-2 jhiNvQU801010(1) 削除

    >>980
    ヒュミラやってて寛解できないの?

    AA切替 sage f1 >>987
  987. 987
    病弱名無しさん (マグーロ 7bae-xY a6h5rNFb01010(1) 削除

    >>986
    ヒュミラにしろレミケにしろすべての人に効果があるわけじゃないって覚えとけよ
    よそで同じこと聞いたら恥かくぞ

    AA切替 sage
  988. 988
    病弱名無しさん (マグーロW 2a4c-3 Nibyvlo401010(1) 削除

    別に恥でもない

    AA切替 sage
上へ行く
pages
  1. 1P
  2. 2P
  3. 3P
  4. 4P
  5. 5P
前の10件次の10件最新10件1から読む全部見る
軽快モード(投稿)
書き込みモードにする場合は OFF にしてネ
【文字サイズ】
浪人設定へ行く
↑浪人の設定
いろいろ設定へ行く】、
↑使わないのは常時 閉じるとか、
↑サムネイル表示するとか、
↑スレタイNGワード(綺麗™)とか、
最近見た板™びんたん サポート

おすすめ

【浪人設定】

  • 浪人(●)は設定されていません
  • 今すぐ設定しよう。すぐスレ立つぞ
軽快モード(投稿)
浪人を設定する場合は OFF にしてネ
削除 5ちゃんねる本体から消えたら24h以内にびんたんでも消えます。
出展元5ちゃんねるに感謝!!
FOX ★ Hotter than July.








Momonga
close
});