クローン病スレ 182

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テンプレは>>2-5辺り

前スレ
クローン病スレ 181
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1591523461/ VIPQ2_EXTDAT: checked:vvvvv:1000:512:: EXT was configured VIPQ2_EXTDAT: checked:vvvvv:1000:512:: EXT was configured
落葉🍂 クローン病スレ 181 (2)

>>1のテンプレとスレタイが変更された理由
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1549396497/6-7

クローン病だとワクチンとか打てないよね
(´・ω・｀)

免疫抑制剤や生物製剤とか使ってたらものによる。
そんなもん使ってないなら普通に使える。

プレドニンを初めて飲むことになったけど1週間飲んでも全然変わらないな
朝食後に40㎎を飲んでるけど多い方？

最近、起きる時に指が強張って動かしづらい…
しばらく動かしたりしていれば強張りは取れるけど、診察の時に医師に言えばいいのかな？

季節の変わり目なのか知らんけど、なんかツライ…
薬剤性の間質性肺炎もあるからホントにイヤになる。

テレワークだから通勤とか考えなくていいのは助かるけど、1日まったく外に出ない日もあるから陰々鬱々なるね

>>10
同棲か結婚しなされ。

足は医師に伝えるしかないね。足がつったりはあるな。
在宅勤務だと点滴の時間をカンガエナクテいいから楽だ。猫も喜んでる

働き盛り襲う「炎症性腸疾患」　ぶり返す下痢や血便
https://style.nikkei.com/article/DGXKZO64700620W0A001C2KNTP00

健康な友達だけどちょくちょく足がつるという事だったんだけど、塩分不足で塩レモンってのを舐めるようにしたらつらなくなったと言ってた。

>>10
リウマチが併発したりする場合もあるらしいし、主治医には言っておいたほうが良いと思いますよ

>>11
>>14
指は手の指ね。

クローンで使ってる薬はリウマチの薬が最初だったりとするからリウマチな感じになる可能性はあるね。
11月に診察あるので指の話しや呼吸器の辛さについても伝えてみるわ。

ステロイドもようやく7mgになったけど、そこで止めるか、増量かなぁ？
増量するなら10mg(2錠)にしてほしいなぁ…

2ゲット

前スレの大阪大学附属病院の腸管不全治療センターの先生は小腸移植では有名だよ

>>8
レミケやってるけどインフルエンザワクチンも打てないという認識でOK?
看護師が予防接種どうしますか？と聞いてきたから、先生に相談してからにしますと保留しておいた

>>18
先生に相談して下さい

薬で免疫力を落としてるから、ワクチン等の弱体化させたウイルスにすら負けてしまう恐れがある

と聞いた

真偽は不明

>>19
インフルエンザは不活化ワクチンだから問題ない。

https://i.imgur.com/lxVBHbu.jpg
https://i.imgur.com/5B5yjAZ.jpg

ありがとう
先生と相談した結果、打たないことにしたよ

俺は打つよ　今年はコロナもあるから、インフルエンザの重症化を防ぐ意味でワクチン打つようにしましたよ

飲む打つ買う（薬）

うちの先生は毎年絶対受けろって言う

正論としてはそうなる

ただでさえヒュミラで免疫落ちてるから打つわ

うちの主治医も、むしろ積極的に受けて下さいって言ってたよ

俺は中学卒業してから予防接種は受けたことないけどインフルかかったことないwとか言ってたけど
集団免疫という事をしって教養がない事がつらいね

なにかわからんが日本語がおかしい

打つようにしたけど主治医の許可もらってなかったヤベー　外来ある曜日に電話して許可もらえるかな？

>>29
日本語ワカル？

許可とかいるの？
うちの主治医は打ちたかったら打っておいてねくらいとスタンスなんだが。

主治医「ワクチンとクローンの関係はエビデンスがなくてねえ」

白血球減少でヒュミラやめるかもしれない
そういう人いる？
白血球減ると感染病にかかりやすいっていうから怖いわあ

免疫抑制剤でも減るんだが

自分はイムランで白血球が減ってる

でもヒュミラも倍量で射ってる

>>37
血液検査の結果診て、薬の量の調整しないの？

しないワケがない

しないのに白血球が減ってるじゃ調整してないのと同じじゃねーか

完全に安定してるけど半年に一回は血液検査させられるな

みんな保険どうしてる？
条件あったり高かったりですごく悩んでる

>>42
独身なので民間は一切何も入っていない
ひたすら国と東京都と地元の区の補助金に頼っている

去年1ヶ月入院して80万円弱保険おりた
先月入院したからこれから申請する
クローンになるずっと前に加入してたんだけど何故か特定疾患特約に入ってた

>>42
条件ついたり、普通の人より割高なのは仕方ないなと諦めてる
まぁ、腸と肛門以外の病気は支払われるから良いかなと

今年3回目の救急車呼んだわ。
絶食と検査の入院勧められた。
検査結果次第で手術を考えなくちゃいかん。
ただこちらの時期が良くないので何とか2ヶ月凌いで入院は年明けからにしたいところ。

救急車呼んどいて、入院と検査の延期かよ　そんな余裕あるなら救急車呼ぶなよ

毎年冬になると炎症の数値が上がる

>>44
保険の支払い受けるために主治医に診断書お願いするのが面倒すぎ
主治医も民間保険と聞くとあからさまに面倒そうな顔になる

>>49
そういう顔色ばっかり伺って自分で自分を守れないから病気になるんだと俺は思う

>>47
痛みと嘔吐で頑張るのは無理だった。
CTとレントゲンはとったがカメラや小腸造影はやってなくてさ。
エレンタールで凌がせろ。

鬱っぽくなって肩が痛み、体調を崩して地元へ帰った大学中退生です。落ちこぼれです。
このスレに学生さん、同じような経験をした方がいたらどのようにしていたか聞きたいです。

抗うつ剤を飲んで運動に励んで居ました

>>52
割と長いこと落ち込んでた
今までやったことないスポーツ始めたら立ち直れたよ

>>54
そうなんですか・・
やっぱりクローン病の人は全員働いてますか？
体調が結構キツくて…

スポーツはランニングが趣味です。朝だけ走ってます。

ちなみに病状は小腸大腸型です

>>51
閉塞気味だから手術だろうな、無理するな

別件で大腸ファイバーやったら、瘻孔が見つかって、手術を勧められてしまった。これに起因する症状はないみたいだけど、本当に手術なんて必要なのかな？

>>59
大腸同士が繋がってトンネルができたの？

>>60
大腸と小腸です。

>>61
そこだけなら早めに手術やったほうがいいと個人的には思うけどね
たくさん瘻孔が出来ちゃうと腸の広範囲で切除しないといけなくなるから大変だと思います

>>62
アドバイスありがとうございました。
突っ込んだ話を先生としてみます。

今日病院に電話してインフルエンザの予防接種の許可主治医からもらった

インフルなんて治療薬あるのにお疲れ様です

かかっても治療薬あるからいいってインフルかかったことないの？
薬貰っても3，4日寝たきりだぞ

>>65
今年はコロナかインフルかのチェックが必要だから、
熱が出たからといって病院に直接行けないし、
電話して指示受けたりとか色々面倒くさいと思う。

今年はコロナもあるしでインフルエンザの重症化を防ぐためにもワクチンを打つのさ

チョンはホントに恩知らずだし劣等感もちだし被害者ｺｽﾌﾟﾚひどいし捏造国だし嘘つきだけど

なんでチョンだと思ったの？

昨日インフルエンザ予防接種の問診票提出したら、看護師さんに「今日、打っていいですか？」
と聞かれたのでいいよと答えて午前中に打ってもらった
副反応の発熱とかもなくて良かった　久しぶりに打ったので心配でした

小腸機能障害で手帳持ちだが
東京都がカード化を開始したので区役所へ。
必要なのは手帳と印鑑（w）と証明写真。
一ヵ月後に通知書が自宅に届き区役所で手帳と交換。
免許証と同じサイズで収納に便利以外にメリットは何も無い。
現在の手帳がぼろぼろだったので。

ドコモのハーティー割の申請でもしてみようかな。FOMAだと割引率高いし。

ワイモバイルは障害者割引が廃止されてて泣いた
安いから契約したけどね

もうなくなったけどスマホ時代になってソフトバンクのホワイトプラン一択と思ってたよ。

Wi-Fi専用で使ってたら月300円ちょいしかかからないからね。

まあそれじゃ外出時不便なので2,3年前からデュアルシムのスマホ使うようになってプラス500円払ってデータ通信も使えるようにしたけど。

FOMAと言う事は今もガラケー使ってるの？

俺は格安SIM一択だな
５ｃｈではバカにされることが多いがｗ

格安って障害者割引あるの？

>>78
聞いたことないな
多分無いと思う
もともと安いからね

>>76
SIMフリー端末で通話3G、通信格安SIMのDUAL SIMで使ってるよ。ドコモの契約上はガラケーだけど。

もう無理だけど
softbankの障がい者のホワイトプランでほぼ0で維持できて
最近は楽天で±0くらいで一年間は電話とネット維持できるじゃん

日々、何食べてる？

うどん

カルビ焼き肉食べたらお腹がもたれた

鍋

湯豆腐

日々エレン
週1回だけ、ご飯、野菜スープ、魚

うまみ成分は腸に良い影響を与えるだとかNHKで放送してたね

>>88
私の仮説
かつお節や椎茸でちゃんと出汁を取っている人はそこからビタミンDを摂取できているのではないか。
出汁調味料に代わってしまって、それがなくなってしまったのではないか。

来週、会社の健康診断(日帰りドック)あるんだけど、検便もあって鬱だわ～
それも日を分けて2回取らないといけないらしい…

2年に1回の割合で内視鏡してるけど、やらないといけないんだろうなぁ…

胃カメラはもう10年以上受けてないけどさ(バリウムは医師からちょっと止められているけど
胃癌になったらそれまでよ！って感じ

胃カメラは1年に1回ぐらい受けとけよ　俺はそうしてる

>>90
特定疾患の調査票って内視鏡必須じゃないの？

>>92
別に必ず内視鏡やらなければならないって規則はないけどね
腸の内視鏡やらなくても指定難病通るよ

じゃあ来年から主治医に断固拒否しよう

俺の先生は一応「経過は良好だが大腸カメラの刺激により症状が悪化する恐れがあるため～」みたいな事書いてくれてたな
まぁ調子よくても2，3年に一回ぐらいはやっといた方がいいと思うけどね

大腸の内視鏡は2～3年に1度はしてる。
昨年転院前に内視鏡はした。

昨年した時は下剤が割と飲みやすかったなぁ…何か変わったのかな？

インフルの予防接種、どこ行きゃいいんだろ？
特定疾患の接種について、相模原市はどこ見ればいいんだ？

それとも自費なのか？

予防接種は自費だよ
その辺の医療機関に行けば大抵受けられる

>>97
クローン病で通院してる病院でいいじゃん　面倒なら

タミフル最強定期

皆さんは仕事できてますか？
自分は喫茶店営業なんですけどストレスで具合が悪くなってきてる気がして・・・
毎日辞めたいと思ってしまってる
家族を養うためにもやめるわけにもいかず・・父まで特定難病で大変です
ストレスのせいなのかエレンタールが急に合わなくなったのしりませんが最近下痢っぽいのが続いてて心配です
すいません、突然。

クローン病認定されてまだ半年もたってないんですけど正直、気にしすぎてしまってるのかなとも思います
「なんでこんな体になっちゃったんだろう」とかよく考えてしまってますし・・・

>>101
病状にもよるがエレンは必ずしも治療に必要なものではない
ヒュミラや免疫抑制剤だけで寛解している患者も多い

>>103
返信ありがとうございます
絶対必要なわけではないんですね
お医者さんにエレンタール一日３回飲んでほしいと言われてできるだけ飲んでます
お腹ダボダボになりますし「一気飲みしないでゆっくり飲んでください」と言われてますけどゆっくり飲んでる暇なんてないんですよね・・・

エレン3回って朝昼夕の食前食後に2パックづつ？
たまにそれ言ってくる医者いるけどエレンタールを薬と勘違いして規定量飲めって言ってる気がする
エレンは食事の代わりに飲む感じの方がいいよ

あとこのスレだとエレンタール飲めっていう医者は藪医者って言われてる
まぁ免疫抑制剤に抵抗ないなら免疫抑制剤推奨してる医者行った方がいいね

エレンタールは経口だけじゃなくて鼻注して入れることも考えないとな

>>105
一日３回分、いつでもいいので１パック飲んでくださいって言われてます
自分は朝昼夜の食前か食後に飲むことが多いです

来週、水曜日に先生とエレンタールのことで相談してみようと思います

ゼリーにして小分けにするだけでも大分ラクだよ

>>107
自分なりの体調管理のコツをつかむことかな。
レミケとかヒュミラに頼ると楽だよ。
頑張ってな
体調の管理ができれば在宅点滴と人工肛門でも障害者雇用ならフルタイムで働けてるよ。

>>108
ゼリーはまだ試したことないので検討してみます

>>109
いろいろ試行錯誤してみようと思います
レミケとヒュミラというのはよく知らないですけどステラーラなら３ヶ月に一回注射してもらってます

>>101
エレンタール自体が下痢を起こしやすいものなので、一日に3本なら下痢気味でむしろ普通ぐらいではないかと思う

1日1食 お粥と汁物のみ
これが案外うまいんだ

手術する前全く下痢せず。
手術してから経口では下痢が酷くて
全く飲めず。
夜間鼻注したら下痢は下痢だが（寝てる最中はトイレに行かず起きたら下痢）それなりに肥った。

やっぱりエレンタールは鼻注だよね　ゆっくり時間かけて入れること出来るし下痢しにくくなるからね
只今、病院定期外来でイントラリポス末梢点滴中だわ

エレン信仰の医師とノーエレンの医師って
ネットからはわからないでしょう？
ホームページであからさまに言ってるので大阪のあそこくらい？

今日でこの病気になって37年か。
当時は青木ハワイアンオープン優勝、音楽界はデヴィッド・ボウイの時代（レッツダンス、シリアスムーンライトツアー、戦場のメリークリスマス）だったが。

振り返ったらほんと歳取るのは早いわ。

ワイは15年
免疫抑制剤のおかげで手術回避、寛解維持
エレンタールなし、食事制限なし
ただ熱中症になりやすい

前の日までピンピン、朝起きたら腹痛で右下が痛い。で盲腸って診断されてその日のうちにお腹開いたけど、
入院施設のある個人病院で即クローン病って言われたから知恵はあったんだねそのお医者さんは。

その後手術しまくったけど。

>>118
37年ですか？まぁ自分も30年以上ですが、同じく手術やりまくって短腸症候群
で在宅iVH24時間で人工肛門で人工透析まで来てしまいましたわ
年齡を重ねるほど月日の流れは早く感じてしまいますね

俺は39年。来年で40年になるのか！　ホント早いなー
診断つくまで3ヶ月はかかったな
初めの手術はそれから16年後なのにその後は立て続けに3回やった
年取ったせいか、免疫抑制剤やエンタイビオのおかげかここ何年も寛解で落ち着いてる
たぶんもう入院しないだろう　　しないでくれ

>>120
エンタイビオの前は、何打ってましたか、今度レミケードからステラーラかエンタイビオのどちらかに切り替えようと思ってますが、参考までに教えて下さい。

エンタイビオの前はステラーラしてた
レミケードは分からないけど自分はステラーラはあまり効かなかった
逆の人もいるから人によってだろうね

>>119
開腹手術の後って痛いの？
腸閉塞と比べるとどのくらい痛い？

>>123
麻酔が切れると痛いよ　ベッドから起き上がる時にお腹に力が入って傷口が痛む　日に日に痛みは良くなってくるからご心配なく

最後に手術してくれた病院は全然痛くなかったな
まず次の日まで麻酔で寝かしてくれる
（他の病院は術後すぐ起こされる）
痛み止めを痛みが収まるまでいくらでも打ってくれた。種類を替えれば打てると
（他の病院は6時間開けないと打てないと言われる）

開腹は地獄
小指をタンスにぶつけた奴の1.5倍くらいの痛みが一晩続く
特に若い奴は痛むらしい

まあ手術痛みよりも腸閉塞の不快感の方が一億倍しんどい

鼻注の方が（r

腸閉塞でイレウス管を、入れて居たときが一番つらかった

自分はイレウス管入ってるときが腹痛もないし幸せだな

一瞬だけど手術の時のエピを脊髄？に打つのが一番痛いわ。
足にずん！とくる痛みというか痺れかね

あれが痛いからどうにかならないかと麻酔科に相談したら、わかりましたということで病室から出るときから寝てしまう薬飲んで痛みを感じなくしてもらったのは良かった。

イレウス管はツライ…
喉の異物感で吐き気がずーっとしたし、管が喉に触れたりしてたからだんだん痛くなったし…抜く時も吐きそうになるし…

鼻腔が狭くて、経鼻内視鏡すら痛すぎて入らないんだけど、もしイレウスになったら無理矢理管を入れられるのかな？

https://www.youtube.com/watch?v=3yRSkP1MkZk

youtube 3yRSkP1MkZk

[!] OFF にするとyoutubeはスレの中で再生します


でぇじょぶだ

そういえば…月曜に受診してステラーラ注射したのだけど、看護師の方と話しをしていたら、ヒュミラって今シリンジ(+補助具)ではないのね…
知らんかったわ…

>>133
かなり痛がったが、無理やり入れられ大変だった。入れた後も鼻孔と喉の違和感と痛さで地獄の
去年のクリスマスの思い出そのまま年明けまで入院しバルーン拡張した。

エロい話のよう

炎症性腸疾患と新型コロナウイルスに関連性　研究で明らかに
https://jp.sputniknews.com/covid-19/202011067915650/

>>138
よく解らないが、色々調べてるんだなアトピー持ちもコロナに強いて発表も有った要だし

じゃあインフルの予防接種受けないわ

私は重症患者だったけど高槻の旧松本医院で完治したわ。もう投薬なしで10年たってる。
免疫抑制剤はヘルペスを増殖させるからよくないわ。

完治したなら早く学会で発表しろ

それ。
ノーベル賞級の賞を貰えて天文学的ななお金が手に入るからな

>>141
それは、気のせい偶々落ち着いてるだけ自分も10年位大丈夫で病院行かなくなり、他の病気で手術後クローン病も酷くなった。まあクローン病治った気になって暴飲暴食してたけど。

クローン病でなくても暴飲暴食はダメだぞ

ここのスレだと焼き肉一人前食ったも暴飲暴食になりそうだけどな

小麦粉を絶ったら胃腸の調子がよくなったような
何が悪いかわからんなぁ

やっぱ脂っこいものと辛いものを避ければ安定する

ペヤング獄激辛を食べたらどうなる？

健康診断の結果戻ってきたけど、便検は陰性だったけど、心電図とか心肥大とか眼底出血とかいろいろヤバい感じ…
心臓の超音波？検査とか勧められたわ…

クローンに付随する？様なのがあるのはイヤやね。

中性脂肪値は2週間ほど3食のうち1～2食で大匙1くらいオリーブオイルを取り入れていたからか、正常値内だった…

年齢がいくとクローン病本体ではなく、他の身体の部分の不調が出てくるよ　老化してくから仕方ないんだけどね

>>150
クローンと関係ないじゃん

>>150
わかる
俺も頭は禿げるし手術してからデブになったし
クローン病ゆるせんな

いや、デブは嬉しいから

>>151
私も同じ
以前は下痢、お腹の心配だけしていれば良かった。
しかし関節炎が頻発するようになってきた。
これが出ると物理的に動けなくなる。
ある意味、腹の不調よりも怖い。

俺は50肩というんか。
左肩が痛え

年寄りだよ

問題は加齢によるものなのか、すぐに判断が付かないということだよな

CRP計ればすぐにわかるよ

やっぱり禿は毛根が炎症してるからCRPあがるのか

ミノキシジル飲めば治るよ

>>155
関節炎とかはステロイドとかレミケードの副作用でしょ

>>161
ステロイドで関節炎にはなるが、レミケードではならないよ　逆に関節炎を治す方向だよ

レミケだと間質性肺炎とか気をつけた方がいいぞ。
自分はおそらくレミケで薬剤性の間質性肺炎になってるから…

レミケあかんやん

薬剤性の間質性肺炎はステロイドが凄く効くから心配無いよなので
そこまで心配しなくてもよさそうだけど

難病の間質性肺炎は薬がなくて詰むらしいが

俺も四年前なったけどそれ以降はどうも無いしレミも続けて打ってる

大建中湯飲み始めてからマスクをすると息苦しい

間質性肺炎の症状って？
咳が止まらないとか、
胸痛とかか？

>>166
初耳だ

マスクを外すと全て解決

>>162
ほれ
レミケード副作用

骨格系 関節痛、筋痛 関節腫脹、背部痛、筋骨格硬直、頚部痛、関節炎、骨痛、腱炎、筋力低下、滑液包炎、CPK増加、筋骨格痛 皮膚筋炎、多発性筋炎

>>167
咳が一番ツライ(治療前の時は眠れないくらい咳出たし)

俺の間質性肺炎の症状は咳がコンコン出るで入院、肺炎になってるけど治療するまではないが２ヶ月ごと3回続いたけど（なのでレミケードが疑われた）4回目はガッツリ肺炎なって咳だけじゃ無くて歩くのもきつくなったので入院。
https://i.imgur.com/h6ZvlhW.jpg
↓ 1週間後
https://i.imgur.com/j759RUO.jpg

>>172
で、亡くなられたわけですね・・・
お悔やみ申し上げます

お前ら職場の合理的配慮ってどこまで受けてる？
俺は熱中症になりやすいから休憩時間以外も
水分補給とトイレを認めてもらってる

こんくらいポジティブになりたい
https://ameblo.jp/seiginomikata09/entry-12638000824.html

レミケードからステラーラに変更決定した。
ステラーラ打ってる人どうですか。
最初どんな感じだったか教えて下さい。

なかなかいいよ
免疫力も下がってる気がしない
…しないだけなんだろうけど

レミケードと違って注射打つだけだから仕事終わりにもいけるのが結構嬉しい

>>176
あれ？ヒュミラはやらないの？

>>69
結局、兵役は免除となりました。
マンセー！
イルボンには兵役なくていいですね。

今度アマフレでもやってみようか検討中

12月からの上限額管理表だいぶ前に届いていたので探してしまったわ　紛失しなくて良かったわ

自治体によるのかもしれんけど上限額管理表は
特定疾患医療受給者証と違って期限とかないみたいだから前のやつ使い続けていいらしいよ

>>183
自分の所は月ごとに上限額管理表を記入する箇所が違うのでダメ

https://comic-polaris.jp/ptdata/daicho/0005/

↑ よんどけ

クローンを理由にしてまた会社の業務量を減らしてもらった
特定疾患の名称というのは本当に美味しい

併発したうつ病が治りません；；

うつの人って鬼滅の刃とか見ても
つまんないの？

>>189
流行りの物は逆張りで見てないです

>>189
アニメ見ないんだよね

ゲームや漫画、アニメに興味がないと時間潰れんな

入院中にずっとゲームしてる人羨ましいけどな

ゲームも結構面倒くさいからな
RGBとかやる気力はなかなかないわ
特に洋ゲーは難易度が半端ない

RPG

まじか
入院中ずっと寝てる

ゲームデバックする作業所入ったけど天国だぞ
クローンで学校退学してからニートだったけど早く来れば良かった

大腸カメラ、胃カメラ、小腸造影
それぞれ検査の頻度どれくらいでしてる？

>>192
radiko聴けば
JUNKとANN

>>197
年1,しない,年1

テス

受給者証紛失してしまった
再発行ってどれくらいかかる？

これは大切なものだからって、届いたときにフラットファイルの中にしまいこんでいない？

病院の行き帰りで無くしてしまった

>>197
そういう検査は入院した時しかしないな
前回の入院の時以来だから3年以上してない

>>203
受給者証には住所・氏名が書かれているので、届けられているかも。
①病院に問い合わせてみる
②警察に問い合わせてみる
③保健所に、無くしたことを届け出て、再発行してもらう

>>205
サンクス
とりあえず③で再発行かな

さっき受給者証の再発行をお願いしに役所に行ってきた
再発行された受給者証が届くまでの間に
病院や薬局で使用する「医療費助成対象者証明書」
を発行してもらった
あと上限額管理票は特に申請は必要なく新しいものをもらえた

払った医療費があるなら償還払いの手続きもやっておくといいと思うよ

>>208
実は明日受診だからそれは大丈夫
サンクス

>>208
風俗感染の可能性が高い、尖圭コンジローマ（笑）の可哀相な人が顔真っ赤にして出てきた (>ε<)ﾌﾟｰｸｽｸｽwww

SEXも恋人もできない上に、点滴生活でハード5チャンネラーの孤独な47歳w

本当に可哀相な人だからみんな沢山レスしてあげて (´m`)ｸｽｸｽ

そういえばワキガにクリソツの貧乏人が財産を分け与えるとか言ってイキがってたの思い出した (>ε<)ﾌﾟｰｸｽｸｽwww

しかも詰みスレで (>ε<)ﾌﾟｰｸｽｸｽwww

まだ死んでないみたいだがお金は要らないからね、額を知ったらそれこそ皆こんな風になっちゃうよ (>ε<)ﾌﾟｰｸｽｸｽwww

アスペから金を受けとろうと集まって、いざもらえる額を知ったらみんな笑っちゃうだろうねw

年収700でイキがるなとか言ってきたしww

んで「 色んな人から嫌われてる事に気付け 」と言ってID変えして自演バレして、UCスレでも自演バレｗ

悔しくて4つのIDを使えるように、わざわざ携帯かﾊﾟｿｺﾝを2台も買ったアホ (>ε<)ﾌﾟｰｸｽｸｽwww

>>209
サンクスだってｗｗ

5ちゃんのｸﾛｰﾝｽﾚを見るような人はUCスレも見てるからな、こうやって流れを遮られるのを分かってるし
喧嘩になればもっと遮られて厄介だし（恥ずかしい性病持ちのｗ）ワキガにも気の毒だし
悪意のある迷惑なｱｽﾍﾟの一言だとみんな気付いてるのに、礼を言うアホなんかおらんやろ (>ε<)ｸｽｸｽww
ｱｽﾍﾟの持ってる携帯の１つはｵｯﾍﾟｹやな

570名無しさん＠お腹いっぱい。2020/11/26(木) 09:32:56.55ID:v8Ogl1Xe

208がアスペだと分かっているが、一応しばらく210も一緒に貼っておきます

荒らし乙

反応はやすぎ

215病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 7f58-W5Mj)2020/11/27(金) 10:24:50.30ID:2dbzuJ/P0
216病弱名無しさん (ｵｯﾍﾟｹ Srcb-kXKQ)2020/11/27(金) 10:34:16.88ID:fGYr8shlr

荒らし乙

携帯を何個持ってるのか分からんが、あとはブーイモやな

12病弱名無しさん (ﾌﾞｰｲﾓ MMad-XqGv)2020/11/08(日) 00:02:35.78ID:ZNsigBwLM

お前らクローン病の定義すらわかってないのに知った顔してあれこれ語ってんのか
もうしゃべるなアホども

回腸の腸閉塞で入院中、前回バルーン拡張1年前
皆ならもう一度拡張しますかチョッキンしますか？レミケード効かなくなったので入院中からステラーラに変更予定

拡張する…といいたいとこだけど自分の通ってる東京山手じゃ拡張はやってないのよね
一度しんどくなったら手術するまで延々としんどい日々が続くのは辛い

>>220
来週水曜日カメラして一応出来ればその場でバルーン拡張して今後はまた先生に相談します。入院してい棟の半分コロナ隔離用に仕切って有るので入院を長引かせたく無いので（一人も居ないけど）

分かるよ　レミケ・ヒュミラ等や免疫抑制剤使ってる人が多いだろうからね
コロナに限らず免疫抑制してる人にとっては病院ってむしろ危険地帯だからな～

毎年冬になると調子悪くなるわ

自分は去年拡張したけど、10か月後にまた詰まって数か所拡げてもらった

小腸拡張する時って全身麻酔？入院してやるの？

拡張したのに
その後どうなってるか内視鏡のたびに聞いてるけど

https://image.space.rakuten.co.jp/lg01/85/0000477385/92/img5f7b972azik0zj.jpeg

こんな顔になって何もなってませんよと言われる

10年くらい経ったけど、普通戻ってこないの？

スレチ

>>225
入院してが多いと思うよ

風俗感染の可能性が高い、尖圭コンジローマ（笑）の可哀相な人がまた出てきた (>ε<)ﾌﾟｰｸｽｸｽwww

SEXも恋人もできない上に、点滴生活でハード5チャンネラーの孤独な47歳w

可哀相な人にみんなレスしてあげてね (´m`)ｸｽｸｽ

そういえばワキガにクリソツの貧乏人が財産を分け与えるとか言ってイキがってたの思い出した (>ε<)ﾌﾟｰｸｽｸｽwww

しかも詰みスレで (>ε<)ﾌﾟｰｸｽｸｽwww

まだ死んでないみたいだがお金は要らないからね、額を知ったらそれこそ皆こんな風になっちゃうよ (>ε<)ﾌﾟｰｸｽｸｽwww

アスペから金を受けとろうと集まって、いざもらえる額を知ったらみんな笑っちゃうだろうねw

年収700でイキがるなとか言ってきたしww

んで「 色んな人から嫌われてる事に気付け 」と言ってID変えして自演バレして、UCスレでも自演バレｗ

悔しくて4つのIDを使えるように、わざわざ携帯かﾊﾟｿｺﾝを2台も買ったアホ (>ε<)ﾌﾟｰｸｽｸｽwww

46名無しさん＠お腹いっぱい。2020/11/09(月) 10:15:06.05ID:U0xa9MPs

ﾜｯﾁｮｲを幾つまで使えるのか知らんがわざわざﾈｶﾌｪとかに行って書き込んでそう (>ε<)ｸｽｸｽww

208の時もそうだが、228はもしかして自分の書き込みでスレが止まった事に精神的に耐えられなくなったとか？ｗ

バカ荒らし　朝っぱらからキチガイ

朝っぱらから反応はやすぎ

235病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 7e58-r5YC)2020/12/02(水) 08:53:31.00ID:tjFEP/XG0
236病弱名無しさん (ｵｯﾍﾟｹ Sr72-346J)2020/12/02(水) 08:57:07.89ID:qSMFS9hfr

バカ荒らし　朝っぱらからキチガイ

本日バルーン拡張します。さて下剤飲むかな

今までAthlonXP2100+ +メモリ2GBで戦ってきたけど
やっと
Core2DuoT7200 +メモリ4GBになった

めっさはやい

お前らこんなにはやいCPU使ってたんだな
7が普通に動く

また訳が分からん事を言ってるが、もしかしてパソコンとかの自慢？ｗｗ

バージョンアップしたアスペかっこよすぎ (>ε<)ﾌﾟｰｸｽｸｽwww

最近寒くなったからか、調子悪い

>>238
>>239
（ﾌﾞｰｲﾓ、ｵｯﾍﾟｹ以外にも使える可能性があるから、アスペかもしれんがｗ）
寒くなったら腹巻きがええで～
東京の病院なら、上手くいったら先生の名前を教えてちょ

×
>>238
>>239

〇
>>239
>>242

無事バルーン拡張12mmまで終了、バルーン拡張後小腸に20cmほどカメラ入れたが問題無し大腸も問題無し今回はこれで終了

自分にレスしてる (>ε<)ﾌﾟｰｸｽｸｽwww

免疫抑制剤で寛解する前に
狭窄が多発してたら今頃バルーンで苦しんでいたんだろうなあ

22名無しさん＠お腹いっぱい。2020/11/06(金) 21:00:42.77ID:Gabc0wAd

お前ら、と言うからもしやと思って話し掛けてみたがやっぱり勘違いしてたｗ

245は俺じゃないんだけど (>ε<)ﾌﾟｰｸｽｸｽwwwwwwwwwwwwwwwwwww

それと無視して悪かったけど、ｺｯｿﾘｽﾚの14はまさか俺の書き込みだと思って貼ったの？ｗ
まぁいずれ俺の書き込みも出てくるかもしれんが、他スレバレする可能性あるし今後はこの手の話は一切、無視しておこう

パソコンに金を掛ける事が自慢のﾊｰﾄﾞ5ﾁｬﾝﾈﾗｰのくせに、大した実力がない事が分かったが
また間違えてるし（自慢する友達もいないのにｗ）何のために金を掛けてるのかしら (>ε<)ｸｽｸｽww

20名無しさん＠お腹いっぱい。2020/11/06(金) 20:31:26.90ID:JZpwjLn8

慎重にスレ毎にid変えてるようだけど1回忘れてたんかね

http://hissi.org/read.php/body/20200830/MTRUamZQY1Yw.html

効きまくりのビビりまくりとかみっともないったらありゃしない荒らしのくせに

4つのIDを使えるように、携帯かパソコンをわざわざ2台も買ったアホがまた出てきた (>ε<)ﾌﾟｰｸｽｸｽwww

腎臓悪くして、透析もしていて、間質性肺炎、点滴生活、人工肛門、風俗もまともに行けず、
身寄りもなく友達もいない孤独で、5ちゃんで自演三昧のﾊｰﾄﾞ5ﾁｬﾝﾈﾗｰのド底辺ｗ

そんなみっともない惨めで哀れなお前が必死に抵抗してると思うと滑稽だね

よく知らない人はこれの627-700 734-823までを読むといいよ、773-779は同一人物なんだが
IBDスレには俺より遥かにキモい、やばい精神疾患がいるからｗｗ

クローン病で人生詰んでる人集まれPart４
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1559911966/

他スレでモロに住所バレして、色々と言われたことがあるからな
喧嘩なら点滴だし全くビビらんが、精神異常者には警戒するのが常識、当たり前なのよｗ

24名無しさん＠お腹いっぱい。2020/11/06(金) 21:18:18.16ID:Gabc0wAd

こいつは本当にキモいし、ヤバい奴だな
ずっと死ぬと言ってたし、身バレして住所でも分かったら刺しに来そうだわｗ

ビクビクすんなよチキン野郎ww

俺がバレたくない他スレはそれだけじゃないが、別に恥ずかしくないから何度でも言ってやるけど？

刃物で刺されて、殺されるのは恐ろしい
刃物で刺されて、殺されるのは恐ろしい
刃物で刺されて、殺されるのは恐ろしい

死にかけのド底辺ではないまともな人たちなら当たり前の感覚だからｗ

ただ刃物をバカにするぐらいなんだから当然、喧嘩をする度胸はあるんだよな？ｗ

便移植スレの時もこれだけ長くストーカーしてるんだから相当、恨みはあるはずだし
勿論、点滴の所は狙わないでやるし試しに会ってみるか？ｗ

254病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 7915-MY70)2020/12/03(木) 08:07:15.10ID:qktiLQgt0

ビクビクすんなよチキン野郎ww

>>254
UCスレじゃなくてクローン病の本スレならばなんとかなるかもと期待したんだろうけど、
誰も助けてくれないね (>ε<)ｸｽｸｽww

連投するな、キチガイ

逃げたｗｗ

刃物は怖くないけど喧嘩は怖いの？ｗ

喧嘩すらできないチキンがまたイキがってんじゃねーよｗｗ

自己紹介は他所でやれ

誰に向かって話してるんだ？

穏やかな過疎スレなのに（口の悪い人がｗ）次々と出てくるよ　＞＜

怖いよー　＞＜

こいつプロバイダーいくつ契約したんやろ？ｗ

書き込み可能なネカフェを移動してるかもしれんがｗｗ

>>254
251病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 6d16-EZwA)2020/12/02(水) 21:09:19.07ID:EhwtS0+v0

逃げまくりのビビりまくりとかみっともないったらありゃしない荒らしのくせに

荒れてる中聞きたいんだけど2年以上体調良くて正社員の求人探してるんだけどやっぱ書類選考で落とされるかなあ
やっと寛解キープできてこれからだってときに面接までたどり着けないなんてことが多発したら心折れちゃいそう

寛解期間なら病気隠して悪くなったら言うしかないよ
言うとほぼ落とされる
ほぼエレンだけみたいな生活して半年以上は緩解キープしておけ

>>261
この自演カスのチキンにだよ

748病弱名無しさん2020/03/29(日) 23:34:18.81ID:Ss4Ufeg00

何と戦ってるんだ・・・

魅力的な学歴や職歴があって大手と呼ばれるようなところなら、いいたか言えと思うけど、
小さな会社で病気持ちとか言ったらなかなか厳しいだろうね

あくまで入るための面接なんだから、自分を売り込む事か第一。

俺らにありがちな病気を理解されたい気持ちが強くて、いきなり病気の話をしだしてドン引きされるのはやめとけ。

そこでエレンを半年処方してもらい
障害者4級で別枠採用を狙うと
（エレンを実際に服用するとはゴホンゲフン

どうとでも書いてくれる医者見つけたらいけるのかもしれんけど
経口摂取の栄養補給ができる時点で4級は無理だぞ
てかそもそも4級じゃ就職不利になる可能性の方が高くない？
助成出るの3級からじゃないっけ

アルブミン値みられるからね

障害者採用もどうなんかね
公務員とかだと一般より競争率高くて高学歴（採用2人て早稲田慶應レベル）とか聞くし

でも使える障害者だと入りやすいのかね
そこそこ大きな企業だと障害者何人雇わないといけないとかあるみたいだから

↑ 実際受かった人の学歴

でもたまに知的障害者ぽい人もみかけるから、障害者採用もいろいろあるのかな

職探しは大変そうだな
仕事があるだけ感謝しなきゃな

コロナで職探しも大変だけど、以前と比べたら好景気（？）なのだから、動くなら今だよ。

医者「審査落ちたら患者が面倒だから数値いじっ（r

ヒュミラを打つときに針が勢い良く刺さるせいか、痛いし少し血も出るんだけど、上手に打つコツってありますか？
うまくいくとそんなに痛くないし血も出ないんだけど、自分でやってるのに違いがわからなくて

>>276
痛いの嫌なので自分で加減出来るシリンジ使ってます。在庫がなくなったらペン型使うしかないけどね(^_^;)

>>276
ペン型使うのがいいんじゃない？微妙な角度の差で痛かったりする事全然ないし
ペン型に変えてから痛みは1/10くらい、一瞬で終わるからめちゃくちゃ楽になったよ

シリンジで慣れてる人は良いかもね ペン型の方が俺は楽だわ

>>277
>>278
どうもありがとうございます
シリンジ型のときも、針を刺すときに引っ掻いたり注入時や抜くときに手が動いて青痣が2.3日残ったりする失敗をよくしたので、とにかく打つのが下手くそなんですよね……

今はペン型を使ってるんですが、失敗するとボタンを押して針が刺さるときに、ビクッとするような痛みがあって少しの間ですがジンジン痛いのが続くんです
大して痛くない時もあるのに何が原因だろうと思ってたんですが、シリンジ型で手がブレて失敗した事を思い出して、ペン型のボタンを押すあたりで手がブレてしまっているんじゃないかって今更気づきました
次打つときには手をできるだけ固定してブレないように気をつけてみます

>>280
・予めヒュミラの蓋を開けておく
・アルコールで消毒する（とその部分が冷える）
・アルコールが乾かないうちに素早く腹と垂直に「強めに」ヒュミラペンを押し当てる

この状態でボタンを押すと、プラスチックで圧迫されている部分に神経が集中して針が刺さってもよく分からない状態にできる
とにかく強く押し当てると針の痛みは軽減できると思う

>>281
というよりも
>>280
もしかして、皮膚をつまんで注入してなくない？

>>281
>>282
ありがとうございます
公式の動画を参考に、軽くつまんで、押し付けてカバーが見えなくなり少し肉が凹んでいる程度の強さで押して打ってます
アルコール消毒してすぐだとしみて痛くなると思い込んで、消毒してからひと呼吸おいて打っていたので
消毒してからの早さと、いつもよりぐっと押し付けるように意識してみます

自己注の悩みは看護師さんに詳しく聞けばいいと思うよ
ノウハウの質と量が違うと思う

風俗感染の可能性が高い、尖圭コンジローマ（笑）の可哀相な人がまた出てきた (>ε<)ﾌﾟｰｸｽｸｽwww

SEXも恋人もできない上に、点滴生活でハード5チャンネラーの孤独な47歳w

可哀相な人にみんなレスしてあげてね (´m`)ｸｽｸｽ

そういえばワキガにクリソツの貧乏人が財産を分け与えるとか言ってイキがってたの思い出した (>ε<)ﾌﾟｰｸｽｸｽwww
しかも詰みスレで (>ε<)ﾌﾟｰｸｽｸｽwww
まだ死んでないみたいだがお金は要らないからね、額を知ったらそれこそ皆こんな風になっちゃうよ (>ε<)ﾌﾟｰｸｽｸｽwww


アスペから金を受けとろうと集まって、いざもらえる額を知ったらみんな笑っちゃうだろうねw
年収700でイキがるなとか言ってきたしww

んで「 色んな人から嫌われてる事に気付け 」と言ってID変えして自演バレして、UCスレでも自演バレｗ

悔しくて4つのIDを使えるように、わざわざ携帯かﾊﾟｿｺﾝを2台も買ったアホ (>ε<)ﾌﾟｰｸｽｸｽwww

しかも刃物で刺される事を怖がるな、と威勢よくバカにしてくるも、私が喧嘩を売ったらビビッて逃げまくり

既に住所バレしてると思ったのか警察にまで通報したほどのスーパーチキン (>ε<)ﾌﾟｰｸｽｸｽwww

「わざわざ会いに来なくても、警官が令状を持って早朝に行くかもね」 と、本気で逮捕も期待したドアホｗｗ

ちょっと長すぎるかｗ
思うよ、の時は追加せんでもええかしら

にしても、思う、思うが、思うけど、思うで、思うな、思うね、思うの、思うわ
これだけあってあえて「思うよ」と書くんだから普通は誰か止めてくれないかと言いそうなもんだが
ただ沈黙するだけで、クローン病スレはみんな、優しい、いい人たちだよな

冬休みか
荒れてんな

効いてる効いてるｗｗ

今更、学生扱い？ｗ
286の俺を社会人を認めて、恥ずかしい事を言った貧乏人は誰やったっけ？

キチガイ触るなよ喜んで居着いちゃうじゃんかド阿呆

みんな分ってスルーしてるわ
自演で相手してる振りしてることに気づけや

穏やかな過疎スレなのに（口の悪い人がｗ）次々と出てくるよ　＞＜

怖いよー　＞＜

263病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 7e58-r5YC)2020/12/03(木) 12:28:18.19ID:ay3c6ADo0

こいつプロバイダーいくつ契約したんやろ？ｗ

書き込み可能なネカフェを移動してるのかもしれんがｗｗ

穏やかなはずのクローン過疎スレで、14人も一気に現れたんだなｗｗ
しかもそんな奴が1人でもいるのは珍しいのに、俺に言ってくるのは全員が、1回だけｗｗ
俺が自演するとしたら、こんなミスはしねーよｗｗ

前スレでワキガが47歳と発覚した時から「思うよ」を誰も言わなかったが、急に沢山現れたし
こういう所が本当に、頭が悪いと分かるだろ？

288がよっぽど悔しかったのか、喧嘩を売られてビビッて逃げたのも警察に通報したのも全部俺の自演にしたいのかしら (>ε<)ｸｽｸｽww

https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1600478499/
落葉🍂 潰瘍性大腸炎 Part24 (2)
これの255－274も、俺のふりをしてコピペを貼って自演

馬鹿は死ななきゃ治らないと言うが今後も俺が（入院等で）いなくなった時に、同じ事を繰り返すだろう

まぁいちいちこんな事を言わなくても誰も俺の自演とは思わないだろうが
俺が何も言わなかったら、こいつの自演やでｗ

>>296
>>297
(((((( ;ﾟДﾟ)))))ｶﾞｸｶﾞｸﾌﾞﾙﾌﾞﾙ

おっと、勘違いするなよ
何年もストーカーしてるチキンが俺の相手をしてる振りをしてる、という意味かとも最初は思ったけど、
（わざわざ2台買ったりｗ）これだけのプロバイダーに金を掛けたり、ネカフェを移動するとかありえんからなｗ

>>284
ありがとうございます
小さい診療所なので看護師さんもヒュミラや自己注射のノウハウが少ないみたいなんです
単純に注射のコツってことで聞けば何かありそうなので今度聞いてみようと思います

潰瘍性合わして2000人の大学病院から近くのクローン病10人前後の総合病院に変わったけど、経管栄養してるの俺だけみたいで初めはなにかと面倒くさいな

ヒュミラに変えてメリットいっぱい

もうエンタイビオしかない

>>303
インスリン注射とか指導する患者は珍しくないはず
小さい診療所とか関係なく自己注の指導は普通に頻繁にしてると思うよ

レミケードからステラーラに変更するんですが、皆さんはどんな薬の切り替えをしてきましたか。

数年前にクローン病を発祥した現19才です
今まではペンタサにヒュミラの40を二週に一回投与してたんですが今日80に増やされました
これは結構症状が深刻になってるって事ですか？

>>307
言われてみれば、ノウハウが少ないのはヒュミラに関してで自己注射のことじゃなかったのかもしれません
ペン型に変えてから時間もたっているし、改めて色々聞いてきます
どうもありがとうございます

>>308
ペンタサはメサラジンに変更したもののずっと続けていて
最初はペンタサのみで、良くならなかったのでプレドニン30mgを少しやり、ある程度安定したので5mgをだらだら続けて更に2.5mgにした後に終了
しばらく寛解するも悪化してレミケードを開始
効果が出にくくなってきたのでヒュミラに移行
って感じだったはずです
ペンタサからイムランになった時期もあったものの、合わなくて少ししか使わなかったような記憶が

>>309
担当医は増量する理由について言ってませんでした？
多少数値が悪化しただけで即増やす医者もいれば、体調が悪くなるまでそのままの医者もいるので
深刻かどうかは理由次第かと

ヒュミラの情報も持たない看護師のいる小さい診療所に通院する割にお詳しいことですこと

今は何でもネットで調べることが出来るからね

>>307
風俗感染の可能性が高い、尖圭コンジローマ（笑）の可哀相な人がまた出てきた (>ε<)ﾌﾟｰｸｽｸｽwww

SEXも恋人もできない上に、点滴生活でハード5チャンネラーの孤独な47歳w

可哀相な人にみんなレスしてあげてね (´m`)ｸｽｸｽ

そういえばワキガにクリソツの貧乏人が財産を分け与えるとか言ってイキがってたの思い出した (>ε<)ﾌﾟｰｸｽｸｽwww
しかも詰みスレで (>ε<)ﾌﾟｰｸｽｸｽwww
まだ死んでないみたいだがお金は要らないからね、額を知ったらそれこそ皆こんな風になっちゃうよ (>ε<)ﾌﾟｰｸｽｸｽwww


アスペから金を受けとろうと集まって、いざもらえる額を知ったらみんな笑っちゃうだろうねw
年収700でイキがるなとか言ってきたしww

んで「 色んな人から嫌われてる事に気付け 」と言ってID変えして自演バレして、UCスレでも自演バレｗ

悔しくて4つのIDを使えるように、携帯かパソコンをわざわざ2台も買ったアホ (>ε<)ﾌﾟｰｸｽｸｽwww

自分の事は調べずに他人の事だけネットで調べてくれる奇特な方なんですね（）

色々アドバイスいただけて助かったので、自分も何か手助けできないかと先走ってしまいました
自分の担当医と、何度か転院している友人から聞いた担当医達で、薬の変更や増減への考え方が違ったので理由次第かと思ったんですが
自分が体験した話だけではないし
>>309さんには不確かなことを言ってしまって申し訳ないです

自分の身近にクローンなんて人居ないわ