クローン病スレ 183

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前スレ
クローン病スレ 182
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スレ立てありがとうございます

ヒュミラで寛解して3年経つけど久々に若女医にケツ突き出したらうっすーいアフタとリンパ過形成の所見が結腸に認められた
やっぱIBDは癌になりやすいんですかって聞いたら「そりゃ多少わねー」
不思議と悲壮感もなく、正直こうやって擬似ペニバンされながら死ぬのは本望だと思った

クロンだと免疫抑制剤飲んでないとコロナワクチン優先接種無理そう？

順調に遅れてるから多分相当先だぞ
うちの自治体だと、８０超えの高齢者でも６月以降だそうだ
たぶんもっと遅れる
政府の無能さを考えると、早くて８月以降、普通に行けば来年じゃないかな

>>9
うちの親はもう来たけど？
どこの自治体？？

うちの親は今月末という感じ
近所の個人病院って感じじゃないから老婆なので連れて行かないと行けないのがめんどくさいな

インフリキシマブ投与してるとコロナの重症化率が低いというデータもあるみたいだから、免疫抑制剤ぐらいしか先行投与対象にならなそう。

2ゲット

大阪府 府内5大学病院に対し大型連休中の入院や手術延期要請

↑こういうのはクローンとかの難病系の患者にも影響受けていくね

>>15
https://news.yahoo.co.jp/articles/d3689876fba901289d64cbfa40542b5859478748

大阪大病院は全てのICUをコロナ用にするとか…心臓や消化器などって書いてあるからモロにクローン病も影響受けるね
他人事じゃないだけに怖いわ

クローンでICU入ることあるかな
殆どの人は術後リカバリー室で過ごして次の日病棟戻るじゃないんかな

イレギュラーだけど、小腸の狭窄拡張術の後に縫合不全起こして2回目の緊急手術後はICUに1泊した。
ICU使えない=縫合不全等の述語合併症に対応できないになるから、全く無関係と言い切れない。

阪大ってクローン病完治法を開発したから治せるんだろ？

ちゃんとした手術は4,5回したけど、手術室でその日お泊りしてる来る時は集中治療室に入ってると思ってたけど
あれば別でリカバリー室と言うんだよと後で知った

手術した後は、外科病棟の個室だな　1日8000円ぐらい差額ベッド代取られるな

俺は初めての手術のときはICUだったなぁ
難しい手術でもなかったと思うけど初めてだったからなのか？

喉が渇いて仕方なかった思い出しかない　酸素吸入器？ある方が呼吸し辛くてしんどかった

下血酷くてぶっ倒れて緊急搬送された時はICU入ってたらしい
でもICUと術後に一日ぐらい入るリカバリー室？ってこっちからしたら特に変わらんよな
あとこないだ手術したけどサージカルマスク付けたまま眠るガスのマスクつけられてちょっと面白かった

自分の病院では、名前は忘れたけどICUの簡略版みたいな場所もあって手術の後はそこで一泊し、その後は個室だったわ
個室は病院側の指示だから無料だった

>>22
手術後に個室入っても自分から希望した訳じゃない時は差額ベッド代なんて取られない
俺は国立の大学病院で手術したから取られなかっただけで
普通は差額ベッド代取られるものなのか？

>>26
手術前に個室利用する用紙を看護師長or看護師が持って来てサインしなければならないようになってる

せっかくのGWなのに調子に乗って普通の人の食事食べてたら昨日から急に下痢になった
今朝は夜中に4回もトイレ行ってピーピーだった
今は落ち着いたけどまだお腹ゴロゴロ鳴るってる
どこにも出かける予定なくて家にいるけどこういう時ってみんなはロペミン飲む？
出掛けないなら飲まない方がいい？

下痢で起こされて眠れないって状況じゃなければまず飲まないな
結局腸の運動を抑制してお腹の状況が長引くだけだし

個人的にはむしろ運動してガスも便もまとめて出やすい状況に向けるほうが調子がいい　渋り腹＋下痢が一番きついからね

今の病院は大部屋といっても4人部屋だからなあ
しかも部屋に一個多目的トイレ付きだし
入院する時はいつも大部屋希望と言ってる
昔は同じ広さで８人部屋とかだったのに

都心の病院だと個室は一日一万で安いぐらいとかだからねぇ
大部屋の不満って夜中のいびきぐらいだしそれも慣れだからそこまでの価値を感じない

ヒュミラ打てば入院なんて無縁

>>29
少し体動かしてでも中身全部出しちゃった方が良いですよね

渋り腹と下痢でお尻の穴がヒリヒリする
オシュレット導入したけど水が当たるだけで痛いっす

入院中に病院のコイン洗濯機使ったら洗濯前より汚くなった。。
都内のIBD治療では有名な病院だが、ちとボロすぎやしないか
浴室も黒カビだらけだし

>>34
何区？

>>35
新宿区だよ

>>36
ありがとう

20年以上前に初めて手術受けた時は術後GICUで一泊だったなぁ…
ただ、当時は腕に刺されてる点滴針だと思ってたから、腕曲げられずにあまり眠れずに辛かった。
2回目の時(初回から7年後)は麻酔医に点滴の事聞いて楽だった(あと術後はすぐに病室に戻ったわ)

しかし、これから医療崩壊の危険性を考えれば治療を受けていくのも綱渡りになりかねんな(´・ω・｀)

クローンって優先的にワクチン回して貰えるの？

そうだよ

>>39
心配だよね
今と同じ治療を受けられなくなったらどうしたら良いものか

大地震も来たらやばい
避難所生活は無理だろ

このスレは20年以上前からあるけど、
その頃から悲観型患者はいて、
5年後10年後は特定疾患制度は無くなってるから病院にかかれ無くなってるとか言う人は一定数はいた。

あとエレンタールが売れなくなるから新しい治療方は出るわけ無いとか

その頃に比べたら今はエレンタールって何分の1状態になってるんじゃなかろうか

いくらなんでも、エレンタールの売上げを守るために世界中の製薬会社に圧力をかけれる権力は味の素にないだろw

しかし前からよく話に出てる、災害で避難所にいって云々というのは実際あったんじゃないか
阪神とか東北の震災では

生物学的製剤が何種類かあるからね　昔みたいに絶食して点滴とかエレンタールみたいな治療法は減ってるだろうね

たしか、東日本大震災でのクローン病患者の論文みたいのはあったはず
患者会制作だったか

クローン病 東日本大震災 で検索したらたくさん出てくるし、被災に関係ない患者会や味の素がエレンタールを送るから連絡をみたいな事はしてた。

もはやエレンタールの時代ではない

今、生物学的製剤を出し渋る医者ってまだいるの？
前は多かったじゃん、無理やりステやイムラン行かせるパターン

コロナの対応でも日本では我慢の精神論で勝負、欧米は科学力で勝負になっていて、これ昔のクローン治療で見たのと同じ風景だなとか思ったよ
こういうこと言ってるとたぶん怒られるだろうがw

新規は生物学的製剤での治療になるんだろうけど
手術経験があって短腸で吸収が良くない人はエレンタールなどの
栄養補給が補助的に必要でしょ。
くそまずいエレンタールに代わる栄養補助の商品が出ないのは
なぜかとは、ずっと思ってることだが。

カロリーメイトみたいな固形物は出ないのかね？

>>52
俺はエレンタールやめてプロテイン＋ビタミン剤に変えた
金かかるし吸収力もエレンタールに比べれば下がるけど…味と匂いが段違い

カロリーメイトみたいな味の固形物あったら本当に欲しいけどね
吸収のためにアミノ酸状態にまでするとどうしてもマズくならざるを得ないのかも

エンショアリキッドは美味いぞ

虫歯になる

>>55
甘すぎて飲めないわ

エレンタールは2梱包につき3つフレーバー入れて作ってる じゃないと飲めない

虫歯になる恐ろしいエレンタール

甘すぎだろ
俺エレン2袋に大して1.5だぞ

まじか
エレンタール1にフレーバー1角砂糖2がデフォだろ

え、ネタで書いてるんじゃないよな
フレーバーにもよるのかな
俺はオレンジが基本だけど2袋入れると甘くて飲めんぞ

どのフレーバーも1:1で満足できているんだが…好みの差は大きいんだな

フレーバーは、3分の2程度入れる
全部なんて甘すぎて糖分も摂りすぎ

しばらくエレンタール飲んでないけど、エレンタール1袋に対してフレーバーは半分弱ぐらいかな　

>>62
毎日あの作り方で飲んで歯磨きも適当だけどここ3年くらい虫歯なったことないわ 検診行っても汚れ落として終わりみたいな

もう10年以上前から3ヶ月に一回痛くないでも歯科に行って歯石取りしてもらうようにしたら虫歯には縁が無くなったよ。
適当にしか磨いてないんだが
虫歯が出来ててもその日に治療は終わるしね

グレープフルーツ、さっぱり梅、青りんご、ヨーグルトのローテーションで落ち着いたわ。朝1袋、昼2袋の1日3袋。昼飯食べちゃうときは朝のみ。
味は氷入れてキンキンに冷やしてるからか気にならないわ。

コロナ酷いのに今年は更新あるのかー

まだ役所から更新書類が届かないわ

エレンタール別に苦ではないなあ
そんなつらい？

もう経口で飲んでたのは30年以上前だけと、初めて飲んだときは（入院中）こっそり窓から捨てたが、飲まないと仕方ないので結局は慣れたけどな
フレーバー無し時代。あとクニリミールとか

その後エンシュアリキッド飲んでこんなに美味い栄養剤があるのかと思って自発的に8本飲んで看護婦や医者から気持ち悪がられた

>>70
うちも来ないな
普通に考えて、コロナ対応にワクチン対応まであるから、手が回らないんじゃないか？

>>71
俺は辛い　マズいというよりゲロの匂い嗅いで吐きそうになる感じに近い
特に苦でもない人が羨ましかったな　今は別の方法で安定してるから問題ないけど

うちの先生も今年は更新があるから検査しますといわれた。
病院変わったから融通がきかん。

前の病院だったら小腸1mでレミしてるから検査とかしなくていいで通ってたけど。

すみませんさっきヒュミラ打ったら打つのが下手だったのか血が出て、注射したところにシール貼ろうとしたらいきなり腫れ出したんですけど同じような経験した人いますか 今までなかったのですごく怖くて不安です 教えて下さい、お願いします

補足でなんか打つ時も普段よりバーが下がるのが遅い感じで、強く当てすぎたのかなとも思いました

>>76
刺す場所、角度、体調によって偶に蚊に刺されたようなぷっくりした腫れができることはある（ちょっと痒い）
↑程度だったら大丈夫だとは思うけど、念の為写真撮って「こんなことがありました」と主治医に相談すれば安心できると思うよ

ワクチンもう打った人いるの？

>>78
一時的にプクーっと腫れた感じで手で押さえたら腫れは引いて、さっきお風呂入る時に確認したらいつも通りに戻ってました。次回の通院で医者にも伝えてみます。ありがとうございました

更新あるんか、去年より役所忙しいでしょ？
無理しなくて良いのに

体調崩しまくって環境が合わないから仕事辞めてきた
またイチから出直し

レミケを打てば全て解決

大麻草来たな

>>82
それは正解だ
我々は身体を第一に考える

最近色々とストレスのせいなのか夜に微熱が出る
クローンの悪化じゃないことを祈る

大麻はクローンにも良いんだよね

タイマーでクローン治療してる日本人おるよな
まぁストレスが悪いって事なんだろうけどさ

大麻取締法、使用罪導入で合意　厚労省の有識者検討会(共同通信)
#Yahooニュース

大麻解禁論者が「世界の潮流に逆行する愚行」とか騒ぎそうだが、

>大麻草を使った医薬品の使用も容認することでほぼまとまった。

なので、「医療大麻の解禁」を旗印にしている連中の反論は封じられているというw

クローン病に効くのは免疫抑制剤です

大麻バカは死ねよ

これ以上手術出来ないと言われてるし
のけぞるくらいひどい腹痛の時は痛みを取るため大麻お願い…と思ってしまうけど

俺らワクチンいつから？
高齢者の次らしいけど案内すら無いな

お住まいの市区町村のホームページをご覧ください

>>94
載ってない

情報弱者の救済が急がれますw

家の近所の難病のおっちゃん55歳だけど、ネットもしてないスマホも持ってないという事で親御さんのコロナの予約取ってあげた

貧乏な家なら仕方ないが一部上場企業の重役さんの子供さんなのにネットぐらい繋いどけばと思うけどなあ

誰もかかってくる人がいないからいらないだと

特定疾患の更新の為の検査で病院。
家から鼻注セットとポンプを持ち込んでカテーテルでモビプレップ入れる。

それはお可哀想に

>>98
俺は血液検査だけでいつもOK

終わった。
楽は楽だけど一時間600mlまでしか落とせないのね
1リットル一時間で入れたかったのに

鼻注はおれだけ、1,20人ぐらいしかいない近所の総合病院だからな
潰瘍性とあわせて2000人いた前病院となにかと違う。

時代は変わったんですよ
今はレミケヒュミラの時代

レミケードやると狭窄できるからやめた

モビプレップって絶望的なまずさだよな
エレンタールがあの味だったら自殺してたかもしれん

モビレップ最初飲むときポカリを薄めたような味と聞いてガブガブ飲んだら不味すぎて吐いたな

>>102
ステラーラやエンタイビオの時代だろ

ついにクローン病の指定難病の更新書類来たわ　クローン病の外来に行った日に家に帰ったら来てた　またわざわざ病院まで臨床調査個人票提出しに行かないと面倒だな

下剤飲むのも苦じゃないし大腸検査も苦じゃないんだけど
両方セットだから嫌になる　１日潰れるし

>>107
一番ウザって思うやつだなそれ
一日早かったらって

早くオンライン申請化してほしいよ

>>110
日本だから１０年は無さそう
医者の書きなぐった汚い字、あれわざとなのかね
他の診断書でもそうだが
丁寧な字で書いてる医者見たことないぞ

今年マイナンバーカード取ったので、役所窓口に書類出すだけなので（住民票とか税金の書類とか取らなくていい）少しは楽にはなってるかな

変わった病院も書類代が5000円だったのは痛いが。

役所に提出する行為が面倒
クローンに詳しくない保健師とする雑談も虚しい

>>109
>>110
ホントにそれ　もう1日早かったら良かったのにーって思った
オンライン申請だったら良いよね

保健師と雑談とかあるの？

うちの自治体は窓口（多分アルバイト）の職員と書き漏れがないかチェックするだけでこれと言ったお話はしないなあ。

埼玉だが、書類きたわ
今年は郵送のみで受付だと
金額書類のコピーがクッソ面倒、自分でやんのか

つかいい加減オンラインで更新させてくれ
本当に面倒くさい
書類の数は年々増えてくし、チェックする保健所の人も大変だろこれ

更新書類に書く病院や薬局名その住所とかが印刷されてきたから今年はめっちゃ楽

限度額管理票相変わらず1年分のコピーが必要だから面倒だわ

それ特定疾患の保険証のコピーじゃだめなん？
毎月の医療費書き込まれてるけど。

そのコピーを取らなきゃいけないのが面倒ってことじゃないの
ログとしては記録されているはずだしPCでサッっと参照して終わりにして欲しいわ

限度額管理票の冊子があるだろ？
これを必要な月分、全部1ページ1ページコピーする必要がある
こんなデータを紙で管理させるのが時代遅れだし、非効率かつ資源の無駄

デジタル庁に期待しましょう

自分のところの役所は管理表を持っていけば
役所の人がコピーしてくれるので楽

>>122
そのことです
>>124
そんなことまでやってくれる県があるのか？楽でいいね

俺の自治体も何もしていかなくて、持っていくもの持っていけば、その場で保険証のコピーとか書き方教えてくれるな

保険証だけ持っていけば

>>122
スキャナー持って無いならデジカメで撮って印刷でもいいんじゃない

ウチも申請に行ったら保健所が勝手にやってくれるんだが…みんなそうなんだろうと思ってた

>>128
今年は窓口やらんのだと
基本郵送で、もし持ってきても受け取る以外のことしないってわざわざ書いてあった＠埼玉

>>129
そうなのか
ウチはいつも六月過ぎにならないと送ってこないから気が重いわ

大腸ファイバーして鎮静剤というんか（ミダゾラム）して検査したんだけど、
マスクしたまま検査だった
気がついたときもマスクしてた

>>131
寝れたんならいいじゃん
最近はぼーっとしたまま起きてる

内視鏡いつも腸が曲がるところで痛くてヤダ

今回はボーとして寝てなかった気はするけど、お尻にファイバー入れる記憶やS時結腸通る時の痛み無いから寝てたのかな
ぼんやりとは記憶はあるんだが

内視鏡は技師さんの上手い/下手がかなりあるね

今日、とうとう更新用の書類が届いた…
まぁ次回診察が再来週なのでちょうど良かったけどね。

今回は一か所に集まっての申請大会じゃないのね。郵送「も」OK
※できれば郵送「で」って感じなのが説明用紙でひしひしと感じたけど…

あと、基本的な箇所はもう印字済みで高額かつ長期間とかそういった支払額を減額できる様になる箇所のみ手書きっぽいのね…

>>136
東京都ですか？

>>137
神奈川です。

東京都だけどこっちはいつも通りだったなぁ
東京山手は書類代がどんどん上がってて7700円とかちょっと高すぎる…
レターパックも買わなきゃいかんから合わせて8000円くらいかかるし

コロナ対応の凄かった台湾はカルテ閲覧とかこういった更新の手続きもオンラインでできたりするんだろうか

>>139
高いなあ　自分のかかりつけの病院は3300円ぐらいだったと思う

>>139
独法化されたから自己収入を増やす必要がある

国立大の附属病院は4400円だ

メゾベッド 知っていますか？
知っている人は知っているのかな
どうやら日本にも一部大学病院など
入って来ているようです
クローン病に効いてくれるかな
お金なら可能な限り払うので、クローン病にも効いて欲しい！

>>143
インチキくさいから消えるよ、騙されるなよ

コロナのワクチン受けた人いる？

>>145
医療従事者で受けたよ
筋肉痛出ただけで、今んとこは副反応ないみたい

>>146
ヒュミラ、レミケード等はされていらっしゃいますか？

>>147

146です
ヒュミラやってます
ワクチン打つ日にちが１回目の後は３週間後になるので、ヒュミラ打つ日とかぶるため、今回だけ主治医と相談して、３週間隔にしました
今のとこ、問題はないみたいです

とりあえず、更新の申請完了っと

医者に更新用の書類持っていったら1000円取られたんだけど他もそうなのかな
今までは受付に渡して次回までにお願いしますって言って特に金払わなかったんだけど

>>148
これから接種の人（私も）の参考になります。どうもありがとうございます。

>>150
俺は3300円取られるな　もっと高額料金の病院もあるんだよ
病院で好きなように金額設定出来るからの

基礎疾患持ちでもまだワクチン接種できてないの遅すぎるだろ 不安で仕方ないんだが

>>152
病院でもいろいろなんだね
逆に安い方だったのか

>>150
千円とか良心的過ぎワロタ

こちらはIBD専門クリニックですが、文書代3800円となっておりました
まだ役所から書類来ないけど、いつくるの？

>>150だけど1000円ってのは書類を受け取ってもらう値段ね
医者が色々書いたら文書作成代で3500円くらい取られる
今までは書類を受け取ってもらう（記入をお願いする）のはタダだったってことでした

>>142
私のかかっている国立大学病院は2,200円です。

記入お願いして受け取ってもらうだけでカネ取られるのかwww

前金みたいなものじゃないの？
俺らの保険ならないだろうけど、
他の書類なら取りに来なくて
病院側が損したとかありそう

福大は昔は無料だったのに地域の病院から苦情が出て文書料5000円になったわ

俺が病院の投書箱に書類代が高すぎますと無料Wi-Fiインターネットを引いてくれの2つ書いて出したけど、通らなかった。

>>162
却下されたか　3年後に新病院開院するからフリーWiFi導入してくれるといいんだけどな

俺は筑紫病院の方でしたけど。
教授先生が年度末に辞めたから俺も地元の病院に戻ったからもう関係ないんだけど、
新しい病院も5000円で残念でした

国が負担すべきだ

>>165
只でさえ恩恵受けてるのにそこまでは言えないけど、2000円位にして欲しい

書類代は病院が勝手に決めることが出来る

文章の送料も病院で違うよね。
前の病院だと1500円で、今の病院になって440円だからびっくりした。どっちも文章自体の金額は同水準。
どっちも定形外書留なんだけど、郵便料金以外を送料として取るのはどういう理由なんだろ。

でもあれ書くのは結構大変だろな

>>164
俺も筑紫だよ
同じ福大でもクローンは昔の教授の流れで今でも筑紫の方が多いからね
年度末に退職した教授なら二見先生かな
筑紫はベテランが次々退職して有能な医者も独立する中、新しい医者と信頼関係を結ぶのは大変だからそれならできるだけ地元でってなる気持ちはよくわかる

障害年金を申請する時の診断書は、払った文書代は後で返金してもらった記憶がある
特定のほうも返金してもらった気がしていたがこれは思い違いだったかな

特定疾患は全て国が負担すべき

現在19才のクローン病です
将来的に普通に仕事について続けられる病気なのでしょうか？
彼女との結婚などは諦めて早い内に別れた方が良いんですか？

あとヒュミラを打ってたのですが皮膚炎が全身に出て頭も禿げました、医者からはヒュミラの副作用だと思われるとの事でステラーラに変更しました、同じような方居たりはしますか？

イムラン飲んでて禿げたな。今は飲むのやめたけど既に手遅れwww

>>173
まずエレンタールを半年処方してもらい
障害者手帳を取得しましょう
そして障害者枠で就職してまったり過ごします

おっちゃんだが同世代クローンでも半分以上は結婚してるから（女は健常者と変わらん）
彼女もいてする気があるならそんなに悲観することは無い
まだ19歳ならそんなに焦ることもなかろう

ちゃんと学校卒業して仕事につけたらどうにかなるよ

>>175
遺伝子検査しなかったの

>>176
エレンタール半年の処方で障害者枠になるとは本当の話ですか？

エレンタールを半年以上「鼻注」してアルブミン値がある数値以下の場合な

年金や手帳関係の話になると書き方次第という人が出てくるけど、
症状は大げさに書いてくれる医者はおるかもしれんが数値は誤魔化してくれる医者はいないから、当てはまるなら申請してみたら良い

年金と違って手帳はある程度の自治体の裁量はあるみたいだし

それと障害者採用もいいところだったら一般より競争率が高いとか普通だから
障害者採用だから楽勝とか思わんように

うちの自治体の障害者採用は採用2人とかだからな
一般より競争率高かったりする

レミケを2ヶ月に1回やってる人は6回になるから高額かつ長期扱いになる？

なる　･･･が、更新のタイミングと最後の通院日によってはギリギリ5回になることもありえる
というか通常はレミケードは8週間置きで2ヵ月もかからんはずだが

クローンなのにみんなどこで出会ってんだよ

>>180
鼻注は条件の一つなのでチューブや機械等は処方してもらうようしないとね
それで手帳を取って楽に暮らせばいい

>>173
自分はフルリモートワークでのんびりやれてるからそこまで悲観しなくていいと思う
長距離トラックの運転手の人もいたはず

鼻注ってエレンタールが不味くて飲めないってだけでも鼻注にできるよね？
経口より認定下りやすくなるのが不思議で仕方ない

うろ覚えだけど、確か鼻注での基準が一日の必要摂取量のカロリーの〇〇％を
経口から摂ることができない　みたいな感じで

鼻は口からじゃないのでそれに当てはまるみたいなのをどこかで見た記憶がある
当時は俺もエレンタールまずいまずい言いながら飲んでて不公平感がかなりあったのを思い出したなぁ

>>188
静脈栄養？みたいな物のためにある基準がそのまま適用されちゃってる感じなのかな
鼻注してることにして普通に経口で食事してる人もいるみたいな話も聞くしなんか不公平感あるよねー
まぁ厳しくして貰っても俺が得するわけではないけどさ…

うちの自治体はやっと基礎疾患の接種券の配布始まったわ
ちなみにネットからの自己申告

基礎疾患自己申告は悪用されまくるだろうなあ

BMIで肥満なら優先摂取できますってのはちょっと違わないかとは思った

みんな打ちたいんだな
親は打たせたけど打ちたい人がどんどん打って集団免疫で守られたいと甘い考えなんだが

薬剤性間質肺炎になったらしいからハイリスクグループになるんかね
どちらでもいいんだが

月イチで行ってる大学病院で今後ワクチン接種したらどのくらい抗体が出来るか調べるから何度か来てって言われた
炎症性腸疾患に限ったことじゃないのかもだけど全国的な調査だとか

うちの自治体はワクチン優先の基礎疾患の対象例に
「ステロイド等の薬剤で免疫を下げる治療をしている人」ってのがあるから
俺はこれでいけるな
問題は来年以降も無料なのかだけどw

>>195
この枠に、レミケード、ヒュミラ、ステラーラ、エンタイビオが入る
生物学的製剤使ってればワクチンの優先接種行けるよ

アザニン、イムランも等に入るよ

副反応が怖くてワクチン打ちたくないなぁ。クローン病は絶対に打たなきゃ駄目？

解雇されたくないし

ワクチン打たないと解雇されるの？

これからはワクチンパスポートが常識になってくるから社内では厳しいだろ？

アメリカみたいにワクチンの接種券に宝くじ付けてもらいたい

ドーナツ1個無料券を付けてもらいたい
海外とかだとあるね

ドーナツ食って何も起こらんのならそりゃいくらでも付けて貰いたいがｗ
宝くじみたいなのが無難なセンだと思うよ

大学病院の申請書の費用、3300円らしい。
そして申し込んで1週間かからずに完成したらしい…

えーと…いままでひと月かかってた信濃町の大学病院は何してたんだ？(今は違う大学病院に転院したが)

>>205
今年、2週間くらいで来たから先生次第って感じじゃないかな
以前、遅くて電話かけた時は内容にミスがあって先生に差戻してるとかあったし

病院で特定疾患の手続きは先月しましたが、役所から申請の郵便がまだ来ていないような気がします
皆さんのところは来ましたか？

2割も3割も大して支払い変わらないし
入院もしないし申請もうやめようかと思う
医療費控除の方が余程美味しいし

?

あー、今のレミというか生物製剤もエレンタールも使ってないような年単位の外来患者は3割払ってるの？

レミケード自腹はなんのために働くか分からなくなるわ

分かれ目は１万円より上じゃないか？
高額長期で月１万なら申請する価値あるが
これが２万になると、医療費控除を結局するから変わらなくなる
月別の払いはえらいことになりそうだがｗ

医療費ってクローン病だけじゃないんだから、条件クリアしてるなら申請すべきだよ

安倍前総理、UC悪化したときに8週おきに2時間かけて入れる免疫抑制剤を開始した、ってレミケードかな。

レミケ倍量とイムラン2錠でも発熱酷いわ。4～5週ぐらいしかもたんな。発熱時って皆さんどーやって症状抑えてる？

それって腸の炎症で発熱してるの？

そーだね大腸型クローンだけど

会社の集団接種来週からでファイザーじゃないらしい
会社で受けないと言ってる人はかなり浮いている
同調圧力やばい

>>218
モデルナでは嫌なの？

再燃悪化して半年ぐらい経つけど
医療費の支払いキツすぎる
薬代だけで月２万
診察に検査もあれこれした時はひと月で10万ぐらいいったと思う
特定疾患の受給申請中だけど受給者証くるなら8月
エンタイビオ投薬開始するも3割負担ですら払えないから受給者証くるまで支払い待っててもらってる
本当に申請通るかわからんし
ものすごい勢いでお金が減って不安…

何年か調子が良くて病院行かないとか軽症扱いになってたの？

220ですが
ずっと軽症でペンタサとミヤBMの服用だけで済んでたけど下の子産んでから再燃悪化
お金も心配だけど入院だけは何が何でも食い止めねば

今日指定難病の更新書類を区役所に提出してきた　選挙の期日前投票でもあるので区役所内は混雑してたなあ　書類もチェックしてもらいOKでした　7/10が提出期限なので　主治医が書いた臨床調査個人票見なかったけどそこだけ心配かな

>>220
特定疾患の申請をした日以降の医療費は
公費負担が効くから

受給者証が届いてから手続きすれば返金してもらえる

ポイ活してる俺からしたら最初3割でクレジットカード払いして
後で戻ってくるなんて夢のようなんだが

最初10割で払えば…

高額かつ長期の「申請をした日の属する以前の12か月」って7月に申請したとしたら去年の8月までってこと？
もしそうならタイミング的に今月出さないとダメなんだけど仕事の都合で申請できないかもしれん

>>228
代理人に頼め

前専門大学病院はダブルバルーンというので検査してたので大腸と小腸の検査を両方一回でみれたんだけど、近くの総合病院はシングルバルーンしかないので大腸の検査をして、日にちを改めて小腸の検査をする（今回はバリューム）と別々にするのが面倒ではある。

まあ、レミがない日は家9時に出て10時には家につくから楽は楽なんだが。

小腸の検査なんかやったことないわ

カプセル内視鏡はやったことあるけど、あれは楽だな

大腸検査は何度やってもきつい
もう数十回はやってるが、下剤飲むのもきついし、肛門は終わったあとヒリヒリになって便で激痛だし、検査中空気で膨らますといてぇし、終わった後１００％体調崩す
唯一の楽しみは、睡眠導入剤がキモチイイことだけだな、あれは麻薬だわ

>>233
検査中は静注麻酔で気持ちいいだろ

更新の手続きはなるべく郵送でお願いしますってなってるけど、ちゃんと保健所に届くか不安になる

小腸の出口が狭窄なんでカプセル不可だし、大腸内視鏡検査の時も先生が二人がかりで小腸への穴を見つけようと毎回てこずるから凄くツライ……

病院の方針で麻酔や鎮痛剤は一切しないし

もう数年こんな状態なのによく閉塞せずにもちこたえてるなぁ

俺は直接区役所へ書類提出して来たよ

>>236
最初はダミーのカプセルでやるから安心だよ　それでダメなら本物のカプセル内視鏡はやらないから

チケット来たからワクチン申し込んだわ
６月中に間に合った
埼玉な

大学病院に通ってると胃カメラや大腸カメラの検査で睡眠導入剤等やってくれない
患者が痛がった時にカメラを引いたりするタイミングが分からずそのまま突き進んで
胃や腸に穴が開くかもしれないからだと
でも本当の理由は大学病院は学生や研修医に患者がどういう時に痛がるのか苦しむのか
教えるためにだという話も聞いた事がある
だからいつも痛い思いして検査受けてるけど、大学病院の検査はどこもそう？

大腸検査で眠剤使わないとか地獄かよ
マゾ過ぎて俺なら耐えられんわ

>>240
大腸検査の同意書取るときに、痛み止めや麻酔を使いますか？の文言があると思うのだけど、胃カメラやる時にも麻酔使うかどうかがあるくらいだから

>>240
今でも練習台みたいにされるんだな
昔入院していた時も検査は徹底してハードだったし、採血でも3個分採るとすれば3回別々に針を刺してたからな
普通の病院に移って、検査のスムーズさと採血で針を刺すのが一回で済むのに驚いたよ

>>240
ウチもそう
胃カメラ、大腸内視鏡、小腸造影全てな～んも無し。マジで辛い

大腸だけなら余裕
小腸ダブルバルーンは死ぬ

大腸はなくてもいいけど胃は無理だな
吐き気が強すぎて飲み込むことすら出来なくなる

ダブルバルーンを鎮静無しでなんてあり得るのか？
小腸の直径から言って激痛でしょ

うちは地域密着型病院だからか、小腸調べたくてもMRIかCTのみで
ダブルバルーンやカプセル内視鏡は何度提案しても却下される
まあ設備が無いからだろうが

>>240
そんなところがあるのに驚き
病院変えた方がいい
どこの県？

大腸と胃カメラなら鎮痛なしでやるとこ多い
小腸を鎮痛なし意識ありだと死ねる

初めて小腸内視鏡やることになった時、大の大人が涙を流す検査って言われたな

2,3か月かかるとか言われてた個人調査票が3週間で届いたわ。
課税証明書も更新されていたからもう申し込めるな。週明けに発送しようっと。

コロナの影響で鎮静剤が供給難だからな。
胃カメラ、大腸カメラくらいなら鎮静剤なしでも仕方ない

何その野戦病院における腕切断手術

俺が行ってる病院は小腸内視鏡の場合は必ず鎮静剤あり
どんだけ緊急性あっても必ず

内視鏡の検査の時はきちんと眠らせてから始めてくれと言ってる
鎮静剤だけで検査した病院はすぐに変えた

大学病院だがどちらか選ばせてくれるな
胃も腸も同日にやってもらうから鎮静剤必須ですわ

ワクチン接種券来たあああああ！
基礎疾患事前申請も完了したあああああ！

俺明日ワクチンだわ
思ったより早く打つことになった

どこのワクチン？

ファイザー

鎮静剤のまどろみは気持ち良すぎる。

大規模接種会場も基礎疾患優先にして欲しかった
美人の自衛隊看護師や医官見たかったよ

ガリガリ君ソーダを毎日食っていたら、じんましんが出てきた
止めたら治まって、食いだしたらまたじんましんが出る
なんか添加物が悪いんかもなあ

>>263
そもそもお腹を冷やすのはクローンには厳禁

ピノぐらいの量なら俺はいける
スーパーカップはムズいかな

やばい　ステラーラ効果なくなってきた
俺みたいな人いる？

ワクチン打ったらクローンの症状減ってる
これは免疫がそっちの戦いで忙しくて腸攻撃してる場合じゃないってことなのか
風邪引いたときと似たようなパターンだ

ワクチン打ったのか～　早いね
俺は打てるようになったとしてもレミケードでアナフィラキシー起こした経験からか
打つのが怖いんだよね…未知の副作用とか出そうで

副反応怖いよね

風邪をひいたときクローンの症状がかなり緩和されるのはあるな

確かに何年か前にインフルにかかったときびっくりするくらいクローンの症状が消え失せた

>>271
俺らは普段からインフルエンザウイルス並の闘いを常に強いられてるってことだ

痔瘻の手術前に大腸検査したら小腸と大腸の間辺りが少し荒れてるから念の為生検するって言われた
腹痛も血便もないから違うといいんだけどこうなってみると不安だな

抗不安薬を服用しましょうね

抗不安薬ってすぐ貰えんの？
気分良くなるんか？

クローンの場合はやくワクチン打ちたい？
それともこの病気との関係を見極めてから打ちたい？


でも良く考えたらアメリカには山ほどクローン病いるみたいだし、副作用あるとしたら報告上がってるはずだよね？

どうせ打つなら早いほうがいいよ
これからインド株が蔓延確実だし

一応イベルメクチンも常備してあるからワクチン打てるまでこれでしのぐかな

>>275
不安だと伝えればいい
リボトリール飲めば楽になるよ
だけど依存性高いからなるべく短期間で

>>276
打つリスクより打たないリスクのが高くない？

狭窄拡張術を受けてから1年、定期健康診断の結果で低体重以外全項目で所見なしを達成した。
中性脂肪と血糖とHbA1Cはエレンタールで上がるかと思いきや、過去最低値を記録。
ヘモグロビンも過去最高クラスだし、狭窄起こしてる小腸がいかに仕事してなかったのか痛感。

クローンでワクチン打つの怖くない？
なんかもやもやして仕方が無い

>>282
感染する方がはるかに怖い

全然

>>283
そりゃそうですけど　う～ん

レミケード出始めの頃を思い出すわ
当時も悪性リンパ腫がどうこうで打ちたがらないやついたからな
今頃彼らどうしてんだろうな

免疫抑制剤の（r

>>286
それに関してはレミケードは副作用として明確にガンがあるから今回のワクチンとは話が違うと思う

今回のワクチンは急造で副作用が未知ってのは普通の人でもあるけど
レミケやヒュミラなんかの生物学的製剤や免疫抑制剤と同時使用してどうなるかってのがあまりに未知数だからなぁ

ワクチンを打たないと決めたよ。来年、再来年にファイザーⅡが来たら打つかも

ワクチン証明書が発行されるというのに、打たなきゃ損損

感染しない自信があるなら打たないでもいいんじゃない？
俺は高齢家族もいるし、自分はともかく家族にうつすとマジ致命的だからワクチン打つよ
もちろん家族も打ってる

まだどうなるかはエビデンスが出てないから
感染リスクの高い職種の人で打ちたい人は打てばいいと思う

ワクチン打ったからって重症化を抑えるだけで
感染もするし人に移さなくなるわけじゃないよ
だから今まで通りにマスク&ソーシャルディスタンスも継続しないといけない

変異株とかオリンピック関連のコロナニュースで不安になるよりさっさと打った方が精神的にもいい。PEGアレルギーなんてモビプレップ飲んでなんともない自分は関係ないだろうし。
自衛隊会場のキャンセル枠で予約できたから明後日行ってくる。

>>294
そのコロナの重症化を防ぐだけでもありがたいわ　重症化するとコロナ後遺症が残って身体に異変が起こるみたいだからな

個人的にはワクチン接種者増加は歓迎
打つ人が多ければデータが取れてエビデンスも増えるし
今打たない人もそれを見てからでいいと思うし

職域接種なので断れない

でもこんな大規模の接種とても来年以降出来ないよなあ
効果が半年だか一年だか、毎年打たなきゃいけないなら医療従事者と高齢者のみかね

親を連れていったけど2回目は凄いスピードアップしてて30分ちょいで終わってワクチン終了。

ワクチン関係は日本はまーまーうまく行ってるのではなかろうか。
ファイザーというかまだよくわからない段階でmRNAワクチンをよく抑えたと思うよ

アベ政治を許さないとか言いがちの人は相変わらず色々言ってるけど

ワクチン打つまでは家族にも友人にも気を使わせちゃってるからはやく打ちたい

臨床個人調査票を病院で書いてもらうのに、費用がかかる病院とかからない病院の違いって何だろう？

転院して、今回初めて書いてもらうのだが費用がかかると言われた。
前の病院は無料だったのに。

俺の妄想だけど今は書類代がかからない病院ってほぼ無いと思うから
そっちのほうが異常というか
病院の考え方で親切な病院なんだろうけど

病院も仕事だし手間をかけてる訳でね

済生会病院とかいうのは金がなくても受け入れるとかいろいろ病院の特色があるから
共産党系病院は入院したら寄付がほぼ強制されるとかさ

ヒュミラ打ってるけどワクチンのタイミングどのくらいがいいんだろうか
とりあえず前後１週間あければいいかな？

開ける必要がないからどこでもいい

免疫抑制剤はサイトカインストームを抑える

イムランすればハゲるのかな？
一月くらい少量使ったことあるがそのときは剥げなかったから

100人に1人禿げるとかなんとか

>>307
体質によって変わるんじゃね？

現時点でクローン病の手術が一番上手な病院てどこなんだろう。

レミケして回避するのが一番

ワクチン接種はレミケードを打つ日から翌々日くらいでも出来るのかな？

クローン病でも野菜は食べてくださいと言われたんだけど、みなさんビタミンはどう摂取されてます？
DHCとかのビタミン剤でも良いんでしょうか？

狭窄の程度による
詰まらないなら普通に食べた方がいい

もやしは詰まりやすいから要注意な

そろそろワクチンの予約だけど
レミケードのすぐ前にワクチン打つか
レミケードのすぐ後にワクチン打つか
ワクチンの1回目と二回目の間にレミケードを挟むかの選択になりそうだな

詰まるとか心配があるなら野菜ジュースやトマトジュース飲んだら解決
野菜食べるより吸収がよかろう

ワクチン一回目でもまぁまぁ腫れてきた(TT)

海外にもエレンタールのような栄養剤はあると思うのですが
なんという商品名なのでしょうか？

海外は非人道的な治療はしません
レミケとヒュミラでメインです

海外にエレンタールがあったら絶対ココアフレーバーがあるw

昔ミクシーが流行ってた時、クローンのコミュで海外生活や留学してる人の話でカロリーメイトみたいな栄養剤はあるみたいな事書いてた人いたな

どんな保険を使えるかで医療が変わってくるみたいな話してた

エンシュアだな
このスレでもアメリカの映画の中でエンシュアが出てきたという話が昔あった

職域接種とかいう謎制度のせいで職場内に断れない雰囲気めっちゃあって怖いわ
職場で打つとファイザーじゃなくてモデルナらしいから怖いなー

俺は早くうちたい　ファイザーでもモデルナでもどちらでもいい

>>324
君の勇気で世界を変えていこうよ

予定だと接種券が七夕ぐらいに届いて1回目が7/24あたりで２回目が8/15ぐらいの予定

絶対に感染しないスーパーニート以外は打ったほうがいい
むしろ生物学的製剤や免疫抑制剤使ってる俺らが今さらワクチン恐れるとか頭悪過ぎ

ガスターやロキソニンレベルでも重篤な障害出てる人すごい確立だけどいるからな
だからそういう人の為に保険金制度がある訳で

下血が続いて血が半分になったので輸血してきます

ワクチンクーポン届いた

>>331
俺も＠都民　大手町にすぐ申し込むか、それとも来月の地元云々を待つか　う～ん

かかりつけ医推奨

職域接種ならもう打てるでしょ

ワクワクチンチン略してワクチン
もう少し様子見よう
田舎だし

ワクチン打てるようになったけどファイザーとモデルナどっち打つか迷う
レミケとヒュミラではヒュミラ選んだからモデルナかなー

俺は国産まで待つかなあ

明日から基礎疾患ある人(自分アラフィフ)の予約開始。

上手く取れるといいなぁ…

ファイザーは間3週間、モデルナは間4週間開けるから
レミケードとのスケジュールの良い方だね
二回目接種の後結構熱出す人がいるらしいから
レミケードとは1週間は開けたい