1病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ f93a-42i5)2022/06/30(木) 00:56:45.33ID:enZXyJRK0
Ｑ．クローン病ってどんな病気？
Ａ．炎症や潰瘍（粘膜が欠損すること）が主な症状で、
口腔にはじまり肛門にいたるまでの消化管のどの部位にも起こりえますが、
小腸の末端部が好発部位で、
非連続性の病変（病変と病変の間に正常部分が存在すること）が特徴です。
クローン病の症状は患者さんによって非常に多彩で、
侵された病変部位（小腸型、小腸・大腸型、大腸型）によっても異なります。
その中でも特徴的な症状は腹痛と下痢で、半数以上の患者さんでみられます。
さらに発熱、下血、腹部腫瘤、体重減少、全身倦怠感、貧血などの症状もしばしば現れます。
またクローン病は瘻孔、狭窄、膿瘍などの腸管の合併症や関節炎、虹彩炎、結節性紅斑、
肛門部病変などの腸管外の合併症も多く、これらの有無により様々な症状を呈します。
クローン病は、再燃・再発を繰り返し慢性の経過をとります。
完全な治癒は困難であり、症状が安定している時期（緩解）をいかに長く維持するかが重要となります。
長い経過の間で手術をしなければならない場合も多く、
手術率は発症後5年で33.3％、10年で70.8％と報告されています。
また、定期的に検査を受けることも必要となります。
Ｑ．なんでクローン病っていうの？
Ａ．1932年にニューヨークのマウントサイナイ病院の内科医クローン先生らによって
限局性回腸炎としてはじめて報告された病気です。
若年者に好発し、発症年齢は男性で20〜24歳、女性で15〜19歳が最も多くみられます。
男性と女性の比は、約2：1と男性に多くみられます。
わが国のクローン病の患者数の推移を医療受給者証交付件数でみると
近年では毎年1,500人前後の増加がみられ、
2014年度には40,885人の患者さんが登録されています。
Ｑ．クソスレですか？
Ａ．せめて荒れずにのんびりマターリやっていきましょう＜＜鉄則＞＞
◆クローン病や潰瘍性大腸炎用の食品を扱っている業者◆
楽チンライフ https://rakuchinlife.jp/
まんぞく君 https://www.manzokukun.com/
◆ハローワークインターネットサービス◆
https://www.hellowork.mhlw.go.jp/
Q51. 公的な職業訓練施設があると聞きましたが、どのような訓練内容があるのでしょうか。
A.（独）雇用・能力開発機構及び都道府県では、公共職業能力開発施設として、
職業能力開発大学校、職業能力開発短期大学校、職業能力開発校、
職業能力開発促進センター及び障害者職業能力開発校を設置し、職業訓練を実施しています。
この職業訓練については、失業者、在職者ともに受講が可能で、
失業者の方は受講料が無料である他、要件を満たしていれば雇用保険から手当が支給されます。
訓練内容は、電気設備科、ビル設備サービス科、住宅サービス科、自動車整備科など
多岐にわたっていますが公的職業訓練に関する情報は公共職業安定所、
都道府県または（独）高齢・障害・求職者雇用支援機構（ https://www.jeed.go.jp/js/ ）で入手できます。
また、受講手続等については、失業者の方は公共職業安定所（ハローワーク）に、
在職者の方は（独）求職者雇用支援機構及び各都道府県の職業訓練校にお問い合わせください。
小腸機能障害で以て日本政府並びに自治体から身体障害者の認定を受けているクローン病患者の内で、
来年度卒業予定者、病人に優しい職場へ転職したいと希望する者、
失業者でニートになりたくない人などへ。
障害者のための就職情報サイト「ウェブ・サーナ」 企画：イフ総合研究所 運営：株式会社イフ
https://www.web-sana.com/
他にも、クローバーナビ、ゼネラルパートナーズ、テンプスタッフフロンティアなどの
障害者の就職・転職支援団体がありますので探してみて下さい。 もう病気なって10年経って今更だけどクローン病について詳しく知ろうと思うんだけど
オススメの本とかある？
本調べても胡散臭そうなのしか出てこなかった
初期からレミケ使いますとか最近の治療法ついで書いた本はないよな
食事制限とかエレンとか根性を説くやつばっか
クローン病とかの週刊誌みたいなやつだっけ
それも調べて出たな
一回買ってみるね
CCJAPANのサイトで昔の号を無料で公開してるな
お前ら熱中症大丈夫？
俺は本当は灼熱の倉庫の仕事なんだが
上司と人事に手帳見せて在宅ワークと称してほとんど寝てる
レミケード治療受けてる人で
7週間や6週間で受けてる人いる？
15病弱名無しさん (ｱｳｱｳｸｰ MM63-8NLY)2022/07/03(日) 14:45:07.71ID:Uk2q1aw+M
>>14
昔の事でもいいのなら🙋♂
体重増し増しだったので、6週間隔で投薬されてました。 障害者手帳ってどの程度から取得できるの？
内蔵取るとか？
エグいな...エレンタール鼻中って飲むのが嫌ってだけじゃないよね
アルブミン値も見るから絶対とはいえないよ。エレン鼻注してても
自治体の裁量があるから出してみないと分からんね
21病弱名無しさん (ｽｯﾌﾟ Sdaa-KcEL)2022/07/06(水) 17:49:50.93ID:+QVKg00hd
最初に入院して診断されてから10年たったけど
それから以降入院も手術もしてない
ペンタサだけ
でも最近狭窄のせいかお腹が張って辛い
食後の鈍痛も
下痢ひどいとか出血とかないけど
バルーン拡張したら楽になる？
それともそんな軽傷だったら
やらない方がいい？
詰まってる感と鈍痛くらいの症状
肛門はいつもじゅくじゅくしちゃってるけど
閉塞とかないから嘔吐や激痛もない
22病弱名無しさん (ｽｯﾌﾟ Sdaa-KcEL)2022/07/06(水) 17:51:19.21ID:+QVKg00hd
通院はしてるけど近くのクリニックで
カメラ等は最初の入院時からやってない
特定疾患はめんどいから途中でやめた
ジェネリックと診察だけなら大して費用いらないし
それも一つの価値観
>>21
>>22
特定疾患やめたとか勇者だな。今後の医療費はどうするつもりなんだ金銭的に余裕あるなら別だけど。
以前にバルーンで拡張して貰ってずっと順調だわもちろん特定疾患受給者だけど 25病弱名無しさん (ｽｯﾌﾟ Sdaa-KcEL)2022/07/06(水) 19:55:27.24ID:+QVKg00hd
>>24
ペンタサとエレンだけで
三ヶ月に一回の通院で
薬代一万五千くらいだから
費用面では余裕ある
エレンも毎日飲んでない
ていうかほとんど飲んでないので安いのかも
もちろんカレーとか焼肉とかは食わんけど
拡張するまでもないのかな
イレウスまで全然行かないし 最近調子悪すぎて不安になるわ
薬打って一週間くらいしか経ってないのに便も調子悪いし微熱あるし
今月身内がまた手術か。親父が退院出来るかなってところまで来てるけど不幸は重なりますねorz
28病弱名無しさん (ﾀﾅﾎﾞﾀ Sr23-2dHn)2022/07/07(木) 21:18:51.17ID:2IUI+FoXr0707
>>22
大腸カメラは受けた方が良いというか必須
大腸に狭窄があるならバルーン可能
大腸になく小腸に狭窄があるなら開腹手術の必要が出てくるが
生活に支障がないならなるべく開腹しない方が良いと20年前にこのスレで言われた
加齢に伴い炎症はもっと落ち着く可能性あり
なお、これを医者に言うとトンデモ扱いされる 安倍さん亡くなったか可哀想に。
潰瘍性にかかってる安倍さんを困らせるためにトイレの回数制限をかけようとした奴らは許さんよ
普段「障碍者のために〜」とか言ってる人たちが
安倍さんの潰瘍性大腸炎にはお腹が痛いだけとか言って笑ってるのを見て
IBDに対しての世間の認識ってそんなもんなんだなあと落胆したな
そういう人達って自分の主義主張のために利用してるだけってイメージだわ
中には本当にどうにかしようと思ってる人もいるんだろうけどさ
36病弱名無しさん (ﾍﾞｰｲﾓ MM2b-7uIl)2022/07/09(土) 20:08:03.34ID:jt5KwyWlM
>>68
グッズ待ち列の所はうるさいくらい潰瘍性大腸炎が特定疾患から外されてないのは安倍さんの力もあると思ってる 37病弱名無しさん (ﾍﾞｰｲﾓ MM2b-7uIl)2022/07/09(土) 20:09:29.89ID:jt5KwyWlM
36です
申し訳ない。半分誤爆です
潰瘍性大腸炎、からです
病気の事聞かれたら安倍さんがかかってた病気の親戚とか似たようなものとか言えば、へーで話は通りやすくはなった気はする。
39病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 3530-4wq5)2022/07/10(日) 14:32:15.60ID:iYHUR9VU0
元々クローン病で去年から痔瘻を患ってる者です
再発が続いて4回目の痔瘻になりそうです
クローン病の痔瘻ではこの回数は普通ですか？
今はクローン病治療で有名らしい山手メディカルで診てもらってますがクローン病治療は良好です
痔瘻に関して何かアドバイスとかもあればお聞きしたいです
先週申請書類の作成依頼を出したのが、今さっき電話で完成したって連絡がきたわ。
早っ！ものすごく早っｗｗ
週末にMRI検査（大腿骨骨頭壊死…の疑い）があるので、その時に一緒に受け取ってこようと思ってます。
まだ疑いなので検査費用とかも通常支払かぁ…
またやっちまった…
Shift＋Enterで改行のとEnterで改行のを行ったり来たりしてると、どれが改行かわからなくなる…orz
ステロイド切りたいんだけど、呼吸器科と相談案件だと思うので、9月入るまではどうにもならんわ…
日曜にはアレンドロン飲んでるのになぁ…
46病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 8d78-QUjk)2022/07/12(火) 08:09:03.35ID:QvhlROmm0
＞＞39
ウオシュレット使ってる？
47病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 3530-4wq5)2022/07/12(火) 08:15:51.50ID:HT7JawZY0
>>46
39です
排便時間は毎回、家だとシャワー当てる事も有ります 48病弱名無しさん (ｵｯﾍﾟｹ Sra1-FRs2)2022/07/12(火) 08:25:43.06ID:MekQE7xYr
>>39
シートン入れたらかなり良かった。
気づいたら(5年くらい経過)ゴムが取れてたけど肛門周囲膿瘍の再発なし。
ただ瘻孔はなぜか残ったままなので完治はしていない。
膿なし、痛みなし。 49病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 8d78-QUjk)2022/07/15(金) 08:05:03.80ID:HKEgzzdV0
100均のサージカルテープを口に貼って寝ている。
>>39
現在の治療方法は？
生物学的製剤は使ってる？ 51病弱名無しさん (ｵｯﾍﾟｹ Sr75-GTSG)2022/07/16(土) 13:37:18.73ID:A0apa7Wlr
>>50
39です
シートンがは一本入ってて、飲み薬ではアザニンとペンタサを使用してます
クローン病の治療は良好と書きましたが、これからヒュミラ使う事になりました みんなコロナまた増えてきたけど4回目のワクチン打つ？
ようやく外に出れていたのになぁ
主治医がオミクロンは弱いから4回目打つだけ無駄と言うから打たない
今日、大腿骨骨頭壊死の疑いのMRI検査を受けてきました。
結果は再来週になりますが（果たしてどうなっているのやら）…
上記の病名が確定すればクローン病（とレミケによる間質性肺炎の治療のためのステロイドの長期服用による）由来？で難病費用に組み込めるのかな？
MRI検査ってそこそこいいお値段だったし…
安倍さんが2回目の退任後にレミケード使い出したって、文春に書いてあった。50年近くもレミなしで激務をこなしていたって凄いな。
レミケード無しであんなに好きなものバンバン食べてたのかよ
めちゃくちゃ軽症じゃん
羨ましい
59病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW b627-dtxo)2022/07/16(土) 23:25:13.67ID:1vyPItm90
潰瘍性大腸炎やからクローンとは食事についての制限は異なるでしょう
レミケも最初は潰瘍性大腸炎には適用じゃなかったし
>>56
レミケ以外のヒュミラ、ステラーラ、エンタイビオなど検討してみては？ 安倍さんは一回目の政権後の文藝春秋の病気についての手記を読んだけど
10代の時からかかってどちらかといえば大変そうだったけどな。
皇室の行事とか絶対失敗が許されない事こなして凄いわと思うよ。
俺だったら下痢のこと考えて気が狂うだろうな
62病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 0573-6/kI)2022/07/17(日) 09:38:31.45ID:vbBqyF3C0
>>60
今はレミケ→ヒュミラ→ステラーラと来ています。
それ以外でステロイドとかも飲んでいます。 >>62
ステロイド止めることを早く医師と相談しなよ 間質性肺炎そんなに長引くの？
俺もステロイド約1年飲んだ気がするけど、
ステロイド9錠から初めて（飲んだ次の日から息苦しさ消える）1週間後から減らしていった。
遠い病院で1か月に1回のペースの通院だったからその時に減量とい感じで
近くの病院だったらもう少し早くやめれたと思うけど
まだ２０前半なのに３つ目の薬いってるわ
先を考えると頭痛くなる
>>51
生物学的製剤を使うと大分変わると思うよ。
特にレミケードやヒュミラなんかのTNFα抗体製剤は患者によって差はあるものの痔瘻に優位に働く場合がある。
ヒュミラ俺も使ってるけど、俺の場合、単純な痔瘻だったからか手術無しで塞がったよ。 KL6の値って今でも計測していますか？
自分は当初5000とか6000くらいまで上がってステロイド初めて、今でも1500前後うろうろしています（8mg飲んでいても）
間質性肺炎はなってしまったら、こちらも一生モンな病気だと認識していますが…
69病弱名無しさん (ｵｯﾍﾟｹ Sr75-xIQc)2022/07/18(月) 09:30:19.78ID:SqH5KFIur
初音ミクコラボはもう来ないのかな。
当時立て続けにコラボやってたけどネコ缶なくて全然ガチャ回せなかった。
超激7体もいるんだね。
70病弱名無しさん (ｵｯﾍﾟｹ Sr75-xIQc)2022/07/18(月) 09:31:24.85ID:SqH5KFIur
誤爆
みんな特定疾患の書類届いてないよね？
毎年のことだけどなぜか不安になる
受給者証っていつも直前に送ってくる
早くマイナンバーカードに載せてくれ
74病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 0573-6/kI)2022/07/18(月) 21:37:27.18ID:aQXZ0IXO0
>>71
先月届いて調査書は書いてもらった。
あとは提出するだけ。 やばい
痔瘻かもしれん
最近病状悪くて下痢とかあってトイレ行きまくった結果座るのですらケツ痛い
膿もでてるかようわからんけどたまに濡れてる
>>75
レミケとかはやってないの？やれば早期なら治るんじゃないかな 痔瘻辛いよね
レミケードやって自然に治ったけど再発したらと思うと恐い
ワクチン4回目やる気なくなってきたわw
なんか3回目以上やってる国ほど感染が拡がってるという統計もあったりするらしいけど、国としてはまだブースター接種推奨なんかね
これから毎年ワクチン打つようになるかもよ インフルエンザと同じように
基礎疾患ある人は打った方がいい
重症化を防ぐためにな
クローン病だけでは基礎疾患とは言えないようだ。ステロイド剤で治療をしてれば該当するが。
病人なのに反ワクの人がいるのか…
まあ昔はレミケードも癌になるとか言って使わない人いたしなあ
反ワクの人間は書き込んでないだろ
ブースター接種の話な
打っても月日が経てば効果は無くなるから、俺は打つようにしてる
鶏胸肉とササミ以外で食えるもんがない
新しく打つ薬は長持ちしてほしいな
91病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 13c3-DAn6)2022/07/24(日) 05:43:53.11ID:puugFRVb0
発熱してイブプロフェン出されたが、これクローンに大丈夫なんか？ 今更気付いた
ようやく今日特定疾患の更新の提出ができそう…
あと、やはり大腿骨骨頭壊死でした。
近い将来には人工関節の手術を受ける事になりそう（詳しくはまた別途股関節の専門医に診てもらう必要がある）
その間にステロイドを止められる様に呼吸器科（間質性肺炎）で別の薬に切り替える様に受診しないとね…
っていろいろ大変…今の大学病院で一度呼吸器科受診してるから消化器内科からは橋渡しは早くできる…とは思うけど…
もうクローン病の治療による他の病気が多いなぁ…orz
全部読めないからあれだけど、とりあえず国保で月80万以上かかった場合の話？
3割負担でもいいから上限額だけでも残してほしい
あと地元の区の難病手当
107病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 51f9-bldA)2022/07/27(水) 22:40:51.29ID:wPZD83ay0
酷い切れ痔の手術したら、肛門潰瘍多数。口内炎も酷い。
医師はクローン病だろうと。
大腸内視鏡の下剤でまた切れたら怖い。
108病弱名無しさん (ｽｯﾌﾟ Sd73-XyQJ)2022/07/28(木) 14:45:09.62ID:P0C33YKdd
天然痘ワクチンは生ワクチンだから打てないな
マイナンバーカードを保険証として使えるように登録したけど、よく考えると指定難病の受給者証とか限度額管理票も窓口で見せないといけないのでこれまでとこちらとしては同じなんだな
このへんは旧態依然のアナログなシステムが今後も続くんだろうな
高額医療制度に関してなら、マイナンバーカードは対応してる病院で読み取りだけで事前申請できるけど
難病に関してはまだまだだね…
高額医療ですら対応してるところはまちまちだし、少数派の難病患者の利便性向上なんて当面は無理だろね
クローン病でも安心して食べられるレシピ本見てたら赤唐辛子やにんにくが出てくるんだけど
これいけるの？怖くて手が出せない
112病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 0b27-uB0m)2022/07/28(木) 23:24:16.35ID:Qb7er/cr0
>>111
無理やろ
潰瘍性大腸炎の方はクローンほど制限キツく無いからOKもあると思うけど
大体クローンと潰瘍性大腸炎セットでレシピ本とか出てるからよく見ておかないと危ないかも もう打てる薬少なくなってきたから今までみたいにバカ食いできなくなっちゃった
いろんなもの食ったけど
パン食うと100％下痢になることがわかったわ
>>112
やっぱそうだよな
いくら寛解期でも怖すぎる。でもそのレシピ本の作者は身内がクローン病らしいんだよね
だからクローン病にフォーカスしてると思ったんだがな >>114
グルテンだろうね
米粉パンに替えてみたらどうだろう レミケードしてから気にせず何でも食ってるけどいつか大変なことになるかも
濃いラーメンつけ麺食うと100%下痢になって1日しんどいけど焼肉とかは平気
>>120
レミケの無敵状態も永遠に続かないの自分でわかってるじゃん
まあ食欲も出るし食べたい気持ちもわかるけどな 122病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 1627-g6wj)2022/07/30(土) 08:42:58.40ID:0yKVqx7t0
>>120
レミケ始めた頃は万能感あるけどNG食食ってたらボディーブローみたいに蓄積するから効果長持ちするように程々にね 市販の米粉パンはけっこう植物油やら人工甘味料やら入ってるから自分で作るくらい
しないと安心出来ないんだよな
でもめんどくさくて作れない
125病弱名無しさん (ﾍﾞｰｲﾓ MM5e-g6wj)2022/07/30(土) 13:37:34.36ID:1ntTueNxM
>>123
いやいや、免疫さらに落とすわけだから万能どころか用心しなけりゃとても危ないぞ 127病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 4a74-Lt6D)2022/07/31(日) 23:40:52.98ID:paPCbAYv0
レミケ打ってからは食事や酒は普通だよ
悪化したら、その時に考えるかな？
そのレベル
128病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 4a74-Lt6D)2022/07/31(日) 23:45:30.45ID:paPCbAYv0
まあ、いつ死んでも悔いはないので、神経質になっでいないのは救いかな？前職は国家公務員だったが、縮めたなと思うよ…
特定疾患の更新って申請期限を1週間過ぎただけでも受給者証届くのかなり遅れるのかなぁ
受付期間もうちょい長くして欲しい間に合わない
まあ人間は健康な奴でも急に死ぬ場合もあるから、先々のために今を犠牲にするのも程々にしないと本末転倒になりかねんというのはあるね
>>129
次の審査会に回されるからから遅くなるよ
そして病院の窓口で嫌味を言われる 嫌味なんて言われたことないな まあ期日までには必ず送るようにしてるけど
クローンで狭窄で手術待ちの待機中の人がコロナにかかってみたいなブログ読んだけど、
それでも今は自宅待機なのね
クローン活動期
痔ろう
発熱
頭痛
テスト期間
人生終わろうかなまじで
137病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW d573-NjaX)2022/08/02(火) 04:12:43.17ID:EyqOVf/y0
もっと土曜にクローンの診察してる大学病院が近くにあればいいのになぁ…
平日しか診察できないと有給のほぼ9割通院で消費だからお盆休暇なんて取れんわ…
前のとこは土曜診察はできたけど、緊急搬送だと地元の救急車、越境してもらう事3回とかだったので、転院して地元の大学病院にしたけど…
総合病院や大学病院から出て自分で開業する医者についていく方法もあるからね
かき氷食ったら下痢したけどトイレで超汗だく
水を持ち込んだわ
先生に書いてもらう書類
国民健康保険
特定疾患の保険証
を提出
で役所側がコピーして
提出した日付と俺の名前
特定疾患の書類を研究材料にしますに対しての許可に 署名
これで終わり。
去年から本当に楽になった
コピーしたり家族全員のなんたらを
提出コピーとか全くなくなった
別にマイナンバーカードは関係無しと思う。
それは特定疾患の保険証に毎月の10割医療費を書く欄があるのでそれでチェックしてるみたい。
>>144
指定難病の受給者証に記入する欄は無いなあ
指定されてる病院名と薬局名が書いてあるぐらいか >>146
詳しくアップロードありがとね
指定難病の受給者証と限度額管理表は別々になってるんだよね >>142
今回体調崩しまくって代理申請してもらったんだが特定疾患の保険証の提出してない
これっていけるんだろうか >>148
不備があったら受け付けてくれないだろうから問題ないんじゃないですかね？
よその自治体のことはわからないですが。 150病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 1627-g6wj)2022/08/02(火) 22:00:27.12ID:K2/subXN0
>>148
不備があったら連絡してくれるはず
以前期限になっても受給者証が届かなくて不安になって連絡したら不備があったり通らなかった時は連絡が入ると言われたよ 痔ろう手術しなきゃだめだけど怖いし
金もかかるし
鬱なりそう
俺は結局痔瘻手術は21年間で3回した
1回で済めばいいよね
ちゃんとした腸切除の手術4回
腸が化膿して膿を出す手術 4回
ドレナージっていうんだっけ？
ってとこか。手術室で麻酔かけられての
手術は。
エレンタールって糖質の固まりだけど糖尿病とか早期老化がこわい
>>155
まず、糖質代謝異常症ならエレンタールは処方されない。
次に、処方されたということはメリットがデメリットを上回るということじゃないのかな?
エレンタールによって社会復帰ができるようになったクローン病患者も大勢いるよ。 >>155
毎回血液検査するだろ？
そこで異常になれば調整するんだから
気にし過ぎですよ。
糖尿病は年単位で徐々になる病気で昨日まで元気だったのに次の日いきなりなる病気じゃないんだから
よくエレンタールで糖尿病心配する人ここで見かける気がする。 158病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 6b27-qu53)2022/08/09(火) 08:37:09.00ID:dKhr49ls0
エレン自体よりフレーバーの方じゃゃないの？
エレンタールかぁ…
フレーバーが異常に甘くてエレン2本（ボトルタイプ）で1本のフレーバーって感じにしてたなぁ…それでも甘かったけど
もう今は通常食事でやってるけど、エレンタールだったりクリニミールとか、マジでQOLが低かった（気がする）
発症後、10年くらいクリニミールとかだったからなぁ…
クリニミールは初めうぇと思ったけど慣れたらまーまー飲めたんだけど、その後エンシュアリキッドを飲んでこんな美味い栄養剤が！と思って自発的に8本飲んで、病院関係者から気持ち悪がられた。
エレンは鬱になるのが最大の問題
なので最近のご新規さまは基本的に処方しない
自分の病院はエレン推しで薬局行くとエレンを貰ってる人をよく見かけるわ
クローンに関係なく外科でも術後の患者に飲ませたりしてるな
変なフレーバーを使っていたから、青リンゴのほうがいいとアドバイスしてあげたかったけど自重したわ
エレンタールって良くないの？
一日3回で処方されてて気分で1-2回飲んでるけど
164病弱名無しさん (ｵｯﾍﾟｹ Sr5d-JkNz)2022/08/09(火) 14:31:24.35ID:evssArUyr
ラコール飲んどけ！美味いのはベスビオンだ覚えておけよ
エレンタールは冷やせば飲みやすいけど、あれ一気に飲み過ぎると下るよね。
クリニミールはフレーバー使わずに毎食2袋飲んでたわ（会社でも…陶器のジョッキ持って行って。ブースに籠って他の人に見られないように）
まぁクリニミール飲んでた頃は2～30年前の事だけど…
166病弱名無しさん (ｵｯﾍﾟｹ Sr5d-JkNz)2022/08/09(火) 15:49:01.79ID:evssArUyr
ハーモニック
167病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 13a8-zHMK)2022/08/09(火) 21:23:52.63ID:lrkSly5m0
>>158
フレーバーの糖質量はエレン本体の糖質量に比べたら微々たるもの
入れようが入れなかろうがたいして変わらないよ
というか今はエレン積極的に処方しないの？自分は現在軽症だけど、1日3袋は変わらず
まあアミノ酸も入っているから簡易的なプロテインとして飲めて筋肉もつくから有り難く飲んでるけどね エレン１本の糖質はほぼデキストリンで65g、フレーバーは砂糖が7g位だったかな
エレンは脂肪抜きでそれ以外の栄養を摂る発想で出来てるから、カロリー的には糖質が殆どを占める
170病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 0b15-hXly)2022/08/09(火) 23:01:35.19ID:2VFbohR+0
理解が追いつかないままクローン認定されて初めてエレンタール紹介された時は人間ってこれ飲んでるだけで生きて行けるのかって呑気な事考えてたな
病院でコロナ判明した。ワクチン打った事ないからどこまで悪化するやら
>>172
ワクチン打ったことないって反ワクチンって考えなの？
クローンにかかってても基本は自宅待機みたいだけどワクチン打ってないならわからんね。 >>173
ワクチン打ってる兄がコロナにかかった。んで俺にうつった。ワクチン意味あるのかな？兄と俺の症度の酷さの違いが分かったら報告します、8月17日まで自宅待機 厚労省のデータ見ても打った人の方が感染してる。
あんな開発込みで1年で特例承認された治験中のよくわからんものを皆よく打つと思うよ。反ワクとかの問題じゃない。
177病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 3339-JkNz)2022/08/10(水) 16:11:17.41ID:nbqpda1v0
反ワク野郎が吠えてやがる
打っても打たなくても対して変わらん
2回目以降めんどくさくて打ってないけど1年くらいかかってない
>>177
まあ調べれば調べるほど打つ理由がないんでね。反ワクでも何でも好きな様に呼べばいい。
そしておまえは一生打ち続ければいい。 180病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 3339-JkNz)2022/08/10(水) 17:25:02.11ID:nbqpda1v0
俺は打ち続けるよ 言われなくてもな 基礎疾患ありだからな
現代医療に否定的でワクチン嫌ならレミケとかもやめれば良いのにw
メリットがあればやるしなければやらない それだけのことだ
単純すぎる。それで大丈夫か?
どんな薬にも効用とともにリスクも伴う。つまり完璧な答えはない。
ゼロ・イチで考えるんじゃくて、期待する効果と、許容できるリスクを自分の責任で比較して
決めないと。失った健康は取り戻せないので。
まず、感染しないから打つだけ無駄でしょ
100パー恩恵あるレミケードとかと比べるのは大馬鹿
どこのスレでも反ワクのコメント見てると頭悪そうなのばかりだな。
まあわかるまで好きなだけ打ってくれ
わかった時には手遅れかもしれんが
>>185
100%じゃないし生物学的製剤も重度のショック反応が出る場合があるが？ワクチンと同じで
ステロイドとかTNFαやってるのにワクチンが駄目とか統一信者のマインドと同じだろ
と思ったらあんた学生か、俺もそういう時期あったな いい年してバカみたいに糖尿病の性質も知らずに怖がってるやつに言われても...
>>189
その年でこんな場末に入り浸ってるやつに言われてもな
外でろよ若いうちに 自分の都合の良い事しか信じることが出来ないという
反ワク脳の典型的な犯され方ですね。皆その反応しますよｗ
それそのまま返すわ
テレビとニュースの記事しか見ない情弱さん
いやいや…そんなイライラしなくてもそれぞれの考え方でいいじゃん
クローン病にコロナの後遺症を重ねたいなら、それもまた自由
誰にも一切迷惑をかけることなく完全に一人で人生全うできるなら、という前提付きだが
まあ、他人に押しつけや強制をしないならなんでもいいよ
何が一番妥当な選択だったのかは時間が答えを出してくれる
今、この場で議論しても不毛なだけよ
ワクチンは打ちたければ打て。打ちたくないなら打たなければいい。
ただ、それを他人に強要するな！ってだけ。
クローンに間質性肺炎に大腿骨頭壊死となっている自分としてはさらに新コロには罹りたくないのでワクチン4回目の接種したけどな。
もし新コロに罹患したとしても酷くならんように打てる手は打っておきたいだけ。
地元の市では累計で人口の6分の1が感染したから、既に風邪のように誰でもかかるありふれた感染症になりつつあるな
個々人で状況が異なるので、担当の医師に相談するのがよいと思う。
最終的には「決めの問題」になるだろうけど。
クローンでの間質性肺炎俺もなったけどそんなに何回もなるもんなの？
全然心配はしてないんだが
呼吸器科の先生が薬剤性はステロイドが良く効くから心配することないよと言われたよ
難病の間質性肺炎は薬が効かない（薬が無い？）から命に関わるけどみたいな事言ってたが。
Twitterみてると反ワクチンの人は胡散臭い人ばかりなので石原慎太郎じゃないけど科学がデマに負けるわけにはいけないという気持ち。
まあ俺もつい最近までインフルエンザワクチンなんか中学卒業して打ったことないけどかかったことないとかここに書き込んで無知を晒してたが。
ワクチン手続きして4回目の書類届いたんだけど、10月に出るとかいうオミクロン株？対応のワクチンが出るまで待った方がいいのか？
オミクロン対応ワクチンと言っても、自分たちに打てるのはいつになるか。数日前にファイザーとモデルナ両社から
国内使用の承認申請があった。迅速承認されて出回るのはまだ時間が必要だろう。
クローン病を基礎疾患として認定されてる人は優先されるかもしれないけど、それまでの間
感染時の悪化を防ぐ目的で、既存のワクチンに頼るのも一つの考え方かも。
例年通りだと11月上旬にインフルエンザのワクチンを打つから
今のうちにコロナ4回目のワクチンは打っておいた
209病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ fd78-vOlj)2022/08/15(月) 07:51:52.05ID:xtx/5ye40
お盆の後はコロナ患者がまた増える。
ずっと言われてるよね
無くならないに越したことはないけど
まずは潰瘍性大腸炎が外される
普通に生活できてる人が多すぎる
213病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW be15-jfrC)2022/08/17(水) 18:24:39.25ID:BiSC/tbG0
レミケードの無敵モードが続いてる人なんか外れててもいいんじゃ無いかって気はするけどそんなの一人一人調べてられないだろうし耐性できる人も多いだろうしなぁ
今でも軽症で高額な治療を受けてないような人は公費負担は外されてるんじゃなかったかな
あまり実例は聞いたことないけど
>>213
レミケードに大金掛かるのに何言ってるの？ この特定疾患から外されるはこのスレができてから（20年以上から）話題になるな
悲観的な人が（特疾にお金がかかるようになってから）もう5年後は外されるよとかいう人は定期的に出てきた
レミが出る前は画期的な治療法なんて絶対出ないエレンが売れなくなるからとかいう人もいましたな
この頃あんまりエレンの話はしないし先の事はわからんね。
新コロで入院して8日間で100,000点の保険点数かかったおいうツイートを見かけたけど、レミとかヒュミとかステとか打ってると、軽くいっちゃうよね…
これが特定疾患から外れたら…と思うとゾッとしますよね。
あと、特定疾患の更新で半年分の実績を手帳からコピーして提出しないといけないけど、8週に1度だとホントにギリギリだよね。
年5回にしてくれれば楽になるのだが…（それが8週に1度を7週に1度の投薬とか…）
医師の都合で9週に1度があると更新申請がギリギリでヒヤヒヤするわ…
エレンとかクリニミール（今あるの？）とかはQOLの為とは言え、逆にそれだけだと患者のQOL低くなりそう…
219病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW d239-B+yU)2022/08/18(木) 13:28:45.72ID:5rlxkiUg0
>>218
限度額管理表のコピーのこと？
俺の所は1年間分のコピーが必要 >>219
そそそ。
更新時に1年の内、10割負担が5万以上の情報が6か月無いと「高額かつ長期」ってのに〇つけられん…
それ以下だと「軽症高額」は10割負担が33330円以上が3か月になるらしいけど…これって負担額が変わるのかな？ 特定疾患から外されないのは安倍さんの力があるからとか言ってた人もいたような
本当かどうか知らんけど
クローン病は2015年1月に特定疾患に加わったらしいけど番号96なんだな
ちょうどクローンじゃん
223病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW d239-dPgZ)2022/08/18(木) 16:42:32.02ID:5rlxkiUg0
>>222
もっと前だよ 特定疾患に認定されたのは >>220
クローン病でレミケやってる人で外れた人を見たことがないって主治医が言ってたし
普通に高額長期に◯でいいよ
心配なら一年前の管理表も保存しておいて足りない部分を付け足す >>223
2014年5月に難病法が成立し翌15年1月に施行って出てきたけど違うの？
それまでは56の難病しかなかったけどそこでクローン病等が新しく追加されたってあった >>225
毎年9月から新しい管理表になるけど
申請は5月ぐらいだから
今年のと去年のと二冊を窓口で提出して
5〜8月分は去年のをコピーしてもらってる 228病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW d239-dPgZ)2022/08/18(木) 18:33:29.96ID:5rlxkiUg0
>>226
俺が認定された1988年には特定疾患認定だったもの
人数は少ないけどね １５年からというのは、難病の制度が変わって大幅に対象疾患が増えたりしたから、既存のも含めて全体的に新たに指定しなおしたんだろうな
1983年になったけど盲腸と言われて開けたら違ったで何もしないで閉じたんだけど、
手術がてきる町医者だったけどお腹開けて見たからかクローン病ですとその日にわかったな。
その時既に特定疾患制度あったよ。
無料だったけど。
>>221
つまり統一教会のおかげで俺達は生きてこれたわけか
冗談抜きで 一番患者数が多いのが潰瘍性大腸炎だから安倍ちゃんがいなくなった今真っ先に切られるのはそこかも
一緒に切られることが無いように祈るしかない
切られたら破産、もしくはレミケード出来ずに手術、手術で…
安倍さんの力は眉唾もんだがこの病気の団体が陳情や抗議みたいのはしてる。潰瘍性が外れかけた時それが効いたと思ってる。
あと 安倍さんが総理をやめた時にも潰瘍性を馬鹿にする風潮に対して声明文を出したりしてる。
そのバカにしてたのが普段人権や差別反対とか言ってる左翼の人ばかりというのが救いがないんだが。
免疫抑制剤だけ服用レミケなしエレンなし食事制限なしで寛解している。
毎度特定疾患の申請通るんだがこんなもの？
コロナやっと治った。辛いのは初日の発熱だけで後は軽症で済んだ。やっぱりワクチン要らないんじゃないか？
238病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW d239-dPgZ)2022/08/19(金) 20:31:12.25ID:ndE9FP0J0
ワクチンは必要
>>237
それはよかったね。
自分は昨日、4回目のワクチンを打ってきた。主治医は打てとも、打つなとも言わなかったが、
医療のひっ迫で治療を受けられない可能性があるのと、Long COVIDのように重症化するリスクを、より避けたかった。 俺も明日打つかな（集団でモデルナだと予約した次の日打てる）
オミクロン対応までまつ事もないか
244病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ ff56-UnaD)2022/08/20(土) 13:55:53.39ID:baOdkGr10
打てば打つほど状況悪化してるのに
245病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 1ff9-IG1I)2022/08/20(土) 22:06:43.21ID:tZxSr/Ic0
半年前からしつこい口内炎に悩まされ、同時期に切れ痔に。
どちらも治らず切れ痔を手術したら
医師は「肛門が潰瘍だらけだった。クローンなんじゃない？病理に出すよ」と。
病理はシロだったけど医師は疑ってて、
傷が落ち着いたら山手メディカルを紹介と言われた。
ネットで見たら「肛門部の組織検査は有用ではない」とがっかり。
早く大腸検査したいけど下剤や何かでまた切れ痔になるのではとそちらも不安。
裂肛や痔瘻を併発している方、腸の検査で悪化しませんでしたか？
246病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 7f39-XR+T)2022/08/21(日) 08:32:09.87ID:Dm5rEM150
>>245
症状は人それぞれだからなんとも言えない。ただ診断が早ければ治療も早く始められるし、
クローンの診断には内視鏡での所見を要するから、まず検査してみては? >>245
俺も切れ痔からスタートだったな 簡単な切れ痔なのに治らず肛門周囲膿瘍になって東京山手に行ったわ
切れ痔状態での大腸内視鏡はカメラ入れるときは痛いが、あとは特に変わらんよ
ついでに言うなら、少し苦しいが検査技師に言って小腸の回腸末端まで検査してもらうといい。
俺の場合大腸にも炎症はあったが、回腸末端に炎症がビッシリでほぼ確定した
もしクローンだとしたら切れ痔なんて比べ物にならんくらい苦しむわけだから、是が非かを早く確定させるほうがいいと思うよ 腸の中潰瘍の人って狭窄は無いんですか？
よくなかなか診断がつかないみたいな事今でも聞くけど
昔からレントゲンみたら腸に狭窄があるからあークローンなんだなと素人ながら思うんだけど
狭窄がないクローンの人もそこそこいるのかな。
俺は少数みたいだけど痔瘻が無いクローン病患者だけど
↓こんなのとか
https://i.imgur.com/pCZFnKj.jpg 狭窄はないよ
比較的落ち着いてるからカメラやっても潰瘍痕くらい
251病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 1ff9-qb5s)2022/08/21(日) 17:17:26.16ID:zOiZTp9O0
>>247
>>248
アドバイスありがとうございます。
紹介状を頂いたらすぐに検査します。
口内炎と肛門潰瘍が酷いとなると多分腸もすごい事になってる気がします。
痔の執刀医が山手メディカルの長だった名医で、見立ては多分間違いないかと。
切れ痔もかなり痛いけどクローンは比べものにならないくらい苦しいんですね。 >>251
最後の行が気になった。診断が下っていないし、症状も人それぞれ、今から決めつけない方がいいのでは?
それに今はいい薬もあるよ。子供を持ったり、社会復帰してる人も大勢いる。Internetを利用して色んな人の意見も得られる。
>>3 を参考に情報を得よう。これは主治医からの最初のアドバイス。 253病弱名無しさん (ｱｳｱｳｳｰ Sa63-T7Ga)2022/08/21(日) 19:18:52.57ID:+kVO15nOa
>>249
俺は逆に重度の痔郎と皮膚の炎症でクローン認定されたよ
認定されて10年以上経つけど大腸と小腸は小さいアフタがあっただけで下痢も腹痛もほぼない
転移性クローンとかいうレアケースらしい 岸田さんは4回目打っても感染か
これはもう感染自体は防げない感じだな
255病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 1ff9-qb5s)2022/08/21(日) 21:08:13.36ID:zOiZTp9O0
>>252さん
レスありがとうございます。
ごめんなさい。最後の１行は>>248さんのレスを読んで「そうなのか・・」と思っただけです。
罹患しても人それぞれなのですね。 ↑ これがあるから未成年発症で助かったクチなんだよな
まあ打ち切られたけど
21,2でこの病気になってたら確実に無年金障害者になってる。
まだ通知が20になったら全員に届く前だったし、もし届いてても手続きしてないと思う
258病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ ff56-UnaD)2022/08/23(火) 01:18:25.76ID:EMvnbp7k0
260病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 7f39-XR+T)2022/08/23(火) 08:34:18.99ID:QwUCxruX0
免除と言っても10年遡って払えるだけで貰う時は減額されてるわけだからねえ
何かあればすぐ病院行くから長生きするのは確実なので年取った時が恐ろしいね
262病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 7f39-XR+T)2022/08/23(火) 09:47:30.79ID:QwUCxruX0
263病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 7f39-XR+T)2022/08/23(火) 09:54:13.56ID:QwUCxruX0
障害年金もらっていて65歳になったらどうなるんだ？
障害年金もらってる時、そのお金で国民年金払ってた
意外とクローンの人は障害が固定してないからレミとか出てきて打ち切られる人そこそこいるからな
手帳は1級なんだけど小腸1mしか無いから短くなることはあっても長くなる事は無いから再審査無しにチェック入れてくれと頼んで貰ったんだけど、
大学病院変わったら、1.6mあった
手帳は1級のまんまだけど重度障害者医療証があるから医療費無料で助かってる年金切られても
手帳の方も再審査があったら多分3,4級になってると思う
268病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 7f39-XR+T)2022/08/23(火) 18:53:19.64ID:QwUCxruX0
>>267
俺なんか70cmしかないんだぞ まだ生きてるよ この病気は普通に生きるぞ
何人かガンになって亡くなった人も病歴40年近くになったらいるけど、どちらかといえば安定してたのにガンが見つかった時は手遅れって人が多いなあ
透析したり在宅したり何回も手術したりと重症と言われるような人で亡くなったって人は見かけんね
仕事で平日通院が現実的に無理なんですが
東京千葉エリアで土日通院できる大きめの病院を教えて下さい。
ヒュミラをやれる病院希望です。