★クローン病の人います？★part19

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★クローン病の人います？★part19

1 ：病弱名無しさん ：04/10/25 14:15:29 ID:QqL0JDlS: テンプレは暇な無職野郎が貼っとけ
2 ：病弱名無しさん ：04/10/25 14:38:47 ID:YZsmpF02: ～クローン病とは～
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。

前スレ
★クローン病の人います？★part16
http://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1080140337/
★クローン病の人います？★part17の2
http://life6.2ch.net/test/read.cgi/body/1085670098/
★クローン病の人います？★part18
http://life6.2ch.net/test/read.cgi/body/1098681329/
3 ：病弱名無しさん ：04/10/25 14:42:25 ID:YZsmpF02: >2
★クローン病の人います？★part18
http://life6.2ch.net/test/read.cgi/body/1094819329/
4 ：病弱名無しさん ：04/10/25 14:45:55 ID:YZsmpF02: ～クローン病とは～
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。

前スレ
★クローン病の人います？★part16
http://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1080140337/
★クローン病の人います？★part17の2
http://life6.2ch.net/test/read.cgi/body/1085670098/
★クローン病の人います？★part18
http://life6.2ch.net/test/read.cgi/body/1094819329/

■荒らし回避非難スレ
クローン患者の楽園http://nurse-ringo.com/ringobbs/test/read.cgi/nanbyou/1055581430/
■難病掲示板
難病・特定疾患＠りんごBBShttp://nurse-ringo.com/ringobbs/nanbyou/
5 ：病弱名無しさん ：04/10/25 15:36:31 ID:cqoGnrR6: >>1さん、>>2さん、乙です。
6 ：病弱名無しさん ：04/10/25 17:03:32 ID:gf0XPHiY: 見た目が病弱なのがいやで、
体つきをよくしたいんですがどうも難しいです。
クローンの人には無理なんでしょうか？
がんばって筋トレして、筋肉はついたんですが、細いままでなんか空しいです。
エレンタールの本数増やしたりすると違いますかね？
同じ悩みの人いませんか・・・
7 ：病弱名無しさん ：04/10/25 17:19:31 ID:1LrbnxWD: エレンタールを増やしてもそれ程効果は無いと思います。
可能なら食事とプロテインをとるべきだと思いますよ。
それが無理な状況なら”筋肉”には執着しない方がよいのでは？？
8 ：病弱名無しさん ：04/10/25 17:53:47 ID:6wjPcF1r: オレも痩せですけど、エレンで太るという人も多いですね。
エレンで太るから減らしたいけど減らすと食事をとらなくてはいけなくなるから
減らせないという人たまーにいます。

エレンで15㎏太ったとか聞くと羨ましい。
おれは点滴で10キロまでは太るけど、それからはなかなか行かない。
9 ：病弱名無しさん ：04/10/25 19:21:54 ID:3gICWu+x: 前回のシーシージャパンにクロン病のボディビルダーが取材されてたよ
たしか病気になって筋肉が落ちて
絶食しながらエレンやってたら一年くらいして筋肉がまたついて
コンテストに入賞したみたいな記事だった
間違ってたらごめん
見た目はスーフリの和田さんみたいだったなあ

で、前スレの>>971-972の意見に賛成だよ
オレはなんとなく仕事も人づきあいもうまくやれちゃってるけどさ
10 ：病弱名無しさん ：04/10/25 19:38:17 ID:YZsmpF02: 俺今年の７月から今月の１１日まで入院オペしたんだけど
いつもの入院ならとっくに体重増えてきてもいいころなのに
ストーマになっちゃったからかもしれないが全く体重増えない
同病の友達や知り合いはたくさんいるがストーマの人がいないから
どんなもんか聞けないしわかんない・・・
ちなみに小腸ストマなんだけど体重増やすのって難しい？

ストーマの人意見よろしくです。
11 ：病弱名無しさん ：04/10/25 22:07:40 ID:/tX0h86X: >>6
エレンを増やさないよりは、増やした方が体重は増えるよ。
けど、それだけ。質的には、やっぱりタンパク質がいるさね。
卵の白身（脂質ゼロっぽ）ばっかり一日何個も食べるなんてのは、ごめんだがなｗ
12 ：病弱名無しさん ：04/10/25 23:38:45 ID:4jlcpn5D: 白身食ったら調子崩すんだが
13 ：病弱名無しさん ：04/10/25 23:52:49 ID:z/wAJ2Mz: >>10
お呼びのようなので参上しますた。
漏れも小腸ストーマです。
確かに大腸があったときよりも痩せますね。
筋肉もつきにくくなったし…。
まぁ、しょうがないですね。
でも、入院時よりはちょっと太って、何をしても体重の増減はあまりないので
気にしないでいいと思いますよ。
プロテインを飲んでいた時もありましたが、ほとんど変わらず、水便だけが大量に
でますた(´･ω･｀)
以上です。
14 ：病弱名無しさん ：04/10/26 01:51:38 ID:18Z9zPh9: ★クローン病の人います？★
http://cocoa.2ch.net/test/read.cgi/body/991296450/
★クローン病の人います？★part2
http://ton.2ch.net/test/read.cgi/body/1005552621/
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http://choco.2ch.net/test/read.cgi/body/1016379371/
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http://choco.2ch.net/test/read.cgi/body/1027772697/
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http://choco.2ch.net/test/read.cgi/body/1036125542/
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http://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1041939257/
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http://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1047394308/
★クローン病の人います？★part8
http://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1053167623/
★クローン病の人います？★part9
http://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1058742286/
★クローン病の人います？★part10
http://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1060950787/
★クローン病の人います？★part11
http://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1064066266/
★クローン病の人います？★part12
http://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1069816961/
★クローン病の人います？★part13
http://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1073206683/
★クローン病の人います？★part14
http://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1074408447/
★クローン病の人います？★part15
http://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1077122304/
15 ：病弱名無しさん ：04/10/26 01:52:24 ID:18Z9zPh9: 過去ログ置き場　　by ポタコールＲ氏
http://crohn-r.hp.infoseek.co.jp/

【参考HP】
NPO Japan IBD
　ttp://www.japanibd.com/
IBDネットワーク
　ttp://www.asahi-net.or.jp/～KR6K-YSN/ibdconf/index.htm
CCJAPAN
　ttp://www.mikumosha.co.jp/ccjapan.htm
クローン病★リング
　ttp://www.webring.ne.jp/cgi-bin/webring?ring=crohn;list
Yahoo! グループ : IBD同好会
　ttp://groups.yahoo.co.jp/group/ibd-doukoukai/
食品成分データベース
　ttp://food.tokyo.jst.go.jp/
エームサービス
　ttp://www.aimservices.co.jp/
Dr.ミール
　ttp://www.rakuten.co.jp/dr-meal/index.html
16 ：病弱名無しさん ：04/10/26 18:40:33 ID:wj89+KVd: 今回、資料請求をいただいた方の中から以下の無料特典を提供させて頂いております。

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17 ：UC人 ：04/10/26 21:18:33 ID:skkjOviI: あー、クロンスレってマターリしていて羨ましかったんだが、
ここに来て荒れてますな。

調子がいいとｶｷｺすると健康自慢だと叩かれ、調子が悪いと
ｶｷｺすると病気自慢と叩かれ・・・

確かに病気でどーしよーもないのに「何甘ったれてるんだ！」
と言われれば腹立つ罠。俺も「あなたよりもっと重病な人が
こんなに頑張ってる」と言われると腹立つし、「田中さんが
ノーベル賞取れたんだから藻前も取れるはず」とサラリーマ
ンに言っているようにしか聞こえない。

でも、UCもそうだけど、病気に甘えてるヤツがどう贔屓目に
みても多そうなんだよ...ｵﾚﾓﾅｰ
18 ：病弱名無しさん ：04/10/26 21:46:27 ID:2DVsoNQz: >>17
たしかにそれはある。「病気だから無理しちゃいけない」って思っちゃうんだよね。

でも、無理しないでおこうとか考えて努力しないでいると、当然仕事も結婚もうまくいかない。

仕事も結婚もうまくいかないから、そのことでストレスがかかって、逆に自分を追い詰めてしまうんじゃないかなぁと。

結果的に、努力をしないほうが、努力するよりもストレスを自分にかけてしまうということがありえるんじゃないか、
って最近考えるようになった。

人生一度きりだし、努力して駄目ならあきらめもつくけど、何も努力せずに過ごして、
もう取り返しがつかないってことになったときに、（ああ、何であのときに努力しなかったんだろう）って考えるのは
嫌じゃないかな。少なくとも漏れはそう考えてる。

長文ｽﾏｿ｡
19 ：病弱名無しさん ：04/10/26 23:29:33 ID:zG7Igi8A: みんな体重いくつくらい？
俺１８歳で１７２センチ５３キロなんだけど身長のわりには普通なほうかな？
20 ：病弱名無しさん ：04/10/26 23:45:20 ID:FNZAxdjb: おれと全く一緒ですね。172で53㎏。
でももう三十過ぎているけど。でも、60弱は体重欲しいね・・・・。
21 ：病弱名無しさん ：04/10/26 23:52:52 ID:FNZAxdjb: あ～。お腹いてぇ。　寝てる途中で痛みで目が覚めるのはいやだから、ブスコパン二錠のんで
寝ます。　おやすみなさい。
22 ：病弱名無しさん ：04/10/27 00:11:21 ID:gBR0iS6W: あー、むしょうにケンタッキーが食いたい。。。
23 ：病弱名無しさん ：04/10/27 00:13:27 ID:E+vyUChi: にたようなもん１７０の５０。体脂肪率は１４ぐらいだったか
筋トレするか…
24 ：病弱名無しさん ：04/10/27 00:46:47 ID:JgHBqTf9: がんばるな
気楽にイケ
自分のペースがいちばん　(･∀･)ｲｲ！
25 ：病弱名無しさん ：04/10/27 00:52:11 ID:Tp3+skUc: 156ｃｍ43キロ。女。普通～。一番やせてた頃でも39キロ。
手術して体重は4キロ増！たった4キロでも顔が全然違う。
今日は久しぶりに腹が痛いな・・・
26 ：病弱名無しさん ：04/10/27 01:19:58 ID:1Ceoj6UO: コレステロール値は低いのに意外と体脂肪率は高かったりする
27 ：病弱名無しさん ：04/10/27 01:35:39 ID:t4OCEw5z: 169、55kg、体脂肪率9%
体脂肪率は別として
体調悪いのに体重は平均をたもってたりするのはなぜだろう･･･（´-`）.｡o
28 ：病弱名無しさん ：04/10/27 02:12:57 ID:TS6tUhUO: 161cm、43kg
身長が低いのは肉体維持のためのエネルギーが少なくて済むからむしろ幸運だと思う事にしてる
・・・その割に体重足りてないんだけどね
29 ：病弱名無しさん ：04/10/27 02:55:06 ID:bhaWKqnm: 身長とか体重はどうでもいいからお前ら最高球速と得意な変化球の球種を書け
30 ：病弱名無しさん ：04/10/27 10:13:42 ID:c1UWOjSp: 182cmで62Kg、体脂肪は12%でつ。
カキコしてる人の中で、一番体重が重い。。
31 ：病弱名無しさん ：04/10/27 11:39:49 ID:1IeS0DCl: 175cmの67kg付近。
ｴﾝｼｭｱ中心に軽い食事を一日一回食べているせいか安定してます。
32 ：病弱名無しさん ：04/10/27 12:11:09 ID:ZuvTPFvh: 170cmの55Kg。
去年の5月頃は38Kg。

やっとここまで回復しますた（Ｔ▽Ｔ）
33 ：病弱名無しさん ：04/10/27 13:05:18 ID:9wSo7Jj3: 166cm、60kg。
なぜかデブ
34 ：病弱名無しさん ：04/10/27 13:30:22 ID:9DVz8AAl: >>29
確か130kmくらいで
変化球はフォークを投げようとして指の又が切れたから諦めて
カーブとシュートは肘を痛めたから諦めて
消える魔球を考えたけど無理だと諦めて
ナックル練習してたら爪がはがれそうになって血がでたから諦めて

ん～最終的には確か･･･コントロールを良くしようという結果に落ち着いて
クロンになって全てを諦めたはず
多分間違いない
35 ：病弱名無しさん ：04/10/27 13:37:54 ID:hj14HRVs: １６８cm、４８kg、体脂肪８～１２％
入院時（５年前）３８ｋｇ→絶頂期（４年前）６４ｋｇ→徐々に減って先月５０ｋｇ
→今月激しい腹痛と下痢４６kg→持ち直して４８kg
36 ：病弱名無しさん ：04/10/27 14:23:02 ID:XHRyrwEc: >>30
いい体系ですね、うらやましい
自分は177センチ56キロのガリです。
37 ：30 ：04/10/27 14:28:21 ID:c1UWOjSp: >>36
そうかなー、友達には、「ガリガリだから、もっと筋肉つけろ」とか、よく言われる。
もっと運動したほうがいいのかなー、筋トレとか？
やりすぎて入院もありえる罠。
38 ：病弱名無しさん ：04/10/27 14:48:52 ID:WK3rXWIC: 三ヶ月で70kg台から40kg台の奇跡のダイエットを病気でしました
現在65kgまで回復しました
170cmです
39 ：病弱名無しさん ：04/10/27 20:25:36 ID:RvbIzPJ4: 162で49キロ。
発症前52キロ、手術後43キロだから、順調に回復中かな。
40 ：病弱名無しさん ：04/10/27 20:49:58 ID:qTv9/LT3: 2メートル24センチで130キロ
41 ：病弱名無しさん ：04/10/27 21:40:38 ID:v5yDVE+i: １７４ｃｍ、４８ｋｇ。
彼女と体重あまりかわりません。ｗ
42 ：病弱名無しさん ：04/10/27 21:44:34 ID:wpkgtIBc: みなさんに質問なんだけど、
レミケードの治験の話を聞いて参加すべきかどうか。
主治医は勧めてくるのですが。
やっぱり副作用も考えると怖くて。
私18歳の高3で女なんだけど、どうでしょう？
43 ：病弱名無しさん ：04/10/27 22:00:37 ID:i9ZIMx62: とりあえず俺と付き合わない？
44 ：30 ：04/10/27 22:10:55 ID:c1UWOjSp: とりあえず、・・・。
　　　　　　　　　　　　/◎))）
　　　　　　　　　　　　/　/　：
　　　　　　　　　　　 /　/　　：　　　　　　　　
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　　　　　　　　　　/　/　　　　　：,　　
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　　　 .∧＿∧ /　/　　　　　　　　　　：, 　
　　　.（　´_ゝ`）　/　　　　　　　　､　 ∩__
　　　|/　つ¶＿_/　　　　ヽヽ　　　　 /;;;; 　ヽ　ｶﾞｯ
　　　L　ヽ／.　|　　　　　ヽ　ニ三　|:;;;;　　　| 人∧__,∧∩
　　　＿∪ |＿__|　　　　　　　　　　＼;;;;＿ノ< 　>｀Д´）./　←>>43
　　 [＿＿＿＿]＿　　　　　　　　　　　　　　　 V/　　　 /
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ヽ_◎_◎_◎_◎ﾉ=ﾉヽニヽ
45 ：44 ：04/10/27 22:12:08 ID:c1UWOjSp: あっ、>>30さん、間違えたｽﾏｿ｡
46 ：病弱名無しさん ：04/10/27 22:16:18 ID:E+vyUChi: >>42
もっと詳しい状態書いてくれないとアドバイスしようが無い。
今の症状とか高３だったら進路の予定とか。
レミケードは強力な反面、
人によるけど回数こなすと効かなくなる人もいる。
だから、本当に必要なときに使うようにするといい。
たとえば大学受験とか。今がそのときかどうかは。
周りの人と相談して判断したら？
副作用の可能性は考えればきりが無いので俺にはアドバイス無理。
47 ：病弱名無しさん ：04/10/27 22:39:02 ID:1mHcCKm1: >>42
治験ではないわな、治療だね。
　
俺は過去4回ぐらい使った事があるけど、骨髄抑制で白血球と血小板の数値が下がったけど
凄くひどくはならなかった。
俺はレミケ使ってほしいのだけど、それからは主治医の方が使いたくないようになったけどね。
主治医の説明を聞いて自分で納得してからしたほうがイイと思うよ。
48 ：病弱名無しさん ：04/10/27 22:58:24 ID:W7Vo/bYH: >>47
実際、治験なのかもわからんよ。ただの勘違いかもしれんがね。
医薬品って、薬価収載されて、市販された後でも色々追加で臨床試験やったりするんだよ。
適応追加とか、投与方法や投与量を追加する為の治験ってのもある。
49 ：病弱名無しさん ：04/10/27 23:16:35 ID:yhnoBFII: エレンタールの新しいボトルタイプが出るらしい。
50 ：病弱名無しさん ：04/10/27 23:57:15 ID:xe97f+pP: >49
その噂ずっと聞いてるけど具体的にいつごろなんだろ？
形は普通のペットボトルらしいけど・・・

漏れも痔瘻治すのにレミケ使いたいのぉ・・・
51 ：病弱名無しさん ：04/10/28 00:09:09 ID:U5kMHqNi: >>50
来月上旬だそうな。
52 ：病弱名無しさん ：04/10/28 00:26:35 ID:yDhTomn3: 俺600ccのボトル使ってる。
この前、蓋を被せただけの状態で思いっきりシェイク……。
身体がベトベトして気持ち悪かったです(´･ω･`)

新しいのは、飲みやすくする為の工夫がしてあるといいな。
53 ：42 ：04/10/28 00:30:16 ID:yH8QqVg7: みなさんどうもです。

治験コーディネーターの人からも直接
お話きいたんで、治験であることは間違いないんです。
治験じゃなくて、ﾚﾐｹ使うのも手だし、ただ私の場合ひどいから
治験で継続的にﾚﾐｹやってみてはどう？っていう話だったんですよ。
婁孔がたくさんあるんです。でも、最近収まってきてこのままでも
いいかなーって思ってるんですけど治したいならﾚﾐｹやらなきゃいけないし。

まだｸﾛｰﾝ歴浅いので、こんなに早く強い薬をっていう抵抗もあるし、
なにせ痛みがないので病気がひどいという実感もなくて。
12月までに決めることになってるので時間はあるんですが。
54 ：病弱名無しさん ：04/10/28 01:36:06 ID:dSy2a1i+: 俺クローン暦5年だけど、いまだかつて同病者にあったことないな
55 ：病弱名無しさん ：04/10/28 01:46:27 ID:tYL3jGBz: >>54
病院通ってるんでしょ？となりに座ってると思うが。
56 ：54 ：04/10/28 07:08:56 ID:erkgwsC7: ((( ；ﾟДﾟ)))ｶﾞｸｶﾞｸﾌﾞﾙﾌﾞﾙ
57 ：病弱名無しさん ：04/10/28 08:47:45 ID:xBjacnXS: >>47-48
今地域によってはレミケの治験やってるよ
投薬期間の延長のやつで
58 ：47 ：04/10/28 09:15:36 ID:+hpTvxdX: >>48
>>57
サンクス！
継続的にレミケを投与するほうだったのね。

俺は自分からレミケしてくれって言った方だから。自分はかかりつけの病院でレミケ投与する初めての患者
だったから強い副作用がでても対処できるようにICU（集中治療室）で受けました。
大げさと思いながらも万が一の為にそうしてくれたんだと思う。何もなかったけど！

継続的投与でも何か副作用が強くでれば、当然中止だよね。
俺の周りの患者でもレミケ薦められたけど、やらなかった人もいたね。
医師によってもやる派とやらない派があるように見受けられるけど。
最後にはやっぱり自己判断で決めるしかないと思います。

12月までならまだ時間があるのでセカンドオピニオンて言うてもあるよ。
59 ：病弱名無しさん ：04/10/28 10:32:43 ID:46o2w2nd: >51
情報サンクス！！

>55
うちの病院は主治医が同病者を紹介してくれるぞ（笑）
60 ：病弱名無しさん ：04/10/28 11:45:47 ID:7e1Hd/eC: うー。
お腹イタイ・・・。在宅IVHしててお腹が痛いとはもう後がない・・・。
今から病院行ってきます。
61 ：病弱名無しさん ：04/10/28 13:36:39 ID:d7AKJ6KR: Fight!!(ｏ^-^)尸~''☆ミ☆ミﾌﾚｰﾌﾚｰ
62 ：病弱名無しさん ：04/10/28 13:48:21 ID:tYL3jGBz: どうせ何か食べたんだろ。
63 ：病弱名無しさん ：04/10/28 17:18:13 ID:mS9OJkmD: 震災の情報とか見ていると、「自分があの場にいたらどうなるんだろう？」と
どうしても考えてしまう…。
被災者の皆さんは、大変だろうなぁ…。
いろいろ考えてたら、腹が痛くなってきた。
64 ：病弱名無しさん ：04/10/28 17:27:53 ID:yH8QqVg7: >>54
私クローン病歴2年だけど、同病者結構見てますよ。
友達も出来て心強いし。
先輩方の意見が聞けるから助かってる。
入院中は鼻チューしてる人に話しかけてみたり。
病院にいるとこの病気も結構患者多いなーとか思ったり。

>>58
ご丁寧な返事をありがとうございます。
もう少し考えてみることにします。
私の通ってる病院はＩＣＵがないので個室で投与されるみたいで。
クローン専門医が3人いるんですが、そのうち2人にﾚﾐｹ勧められました。
1ヶ月前まではまだ「若いし、女の子だから最終手段にしたいよね」って
2人とも言ってたのに。婁孔がひどいから仕方ないのかなー。

>>63
私も最近それを考えちゃうんですよね。
東海地域なんでなおさら。
お腹にくるので、なるべく考えないようにしてますけど。
65 ：病弱名無しさん ：04/10/28 17:45:37 ID:7e1Hd/eC: 帰ってきたぁ。
くそー狭窄かぁ・・・。ガスがレントゲンにうつりまくってた。

地震かぁ。水が一日2日で供給されるからあんまり心配しなくてもいいんじゃない？

あー見えても、大人は月曜からあそこから仕事に行ってるわけで、体育館等に残ってるのは、主婦・
老人・子供・無職なわけで。でいい歳して体育館に残ってると結構つらい・・・。
66 ：病弱名無しさん ：04/10/28 17:49:36 ID:7e1Hd/eC: でも、トイレ関係はヤかも。
67 ：58 ：04/10/28 18:27:28 ID:+560v0bd: >>64
クローンの専門医がいるんですか、いいですね！
自分もろう孔持ちですよ。なかなか治りませんよ、自分も。
東海地域という事で、自分も東海の静岡です。

手術するより、内科的な治療でよくなる方がイイですからね！
68 ：病弱名無しさん ：04/10/28 18:51:33 ID:yH8QqVg7: >>66
トイレが一番心配ですよね。
水洗トイレがいい！とか贅沢言えないんだろうな。

>>58
私も静岡県の住民ですよ!!びっくり。
ちなみに西部地区で、病院は浜松のほうに通ってます。
手術は主治医にこれから２，３回しなきゃいけなくなると思うって
前言われて。それだけでもう恐ろしくて。
ろう孔が次々出来ちゃって、もうなんでこの年で…ってため息ばかり。
今は、全部切開してあるので痛みはないですけど。
69 ：病弱名無しさん ：04/10/28 19:06:37 ID:+560v0bd: >>68
自分も西部地区の浜松ですよ、またまたびっくりです!!
痔の手術とかで有名な所ですかね～？　松○病院とか？
患者数が多い所は医大、次に聖隷住吉かな？

自分は手術何回もしているので癒着がひどいため無理みたいです。
自分もイイ年ですがなかなか病状がよくなりませんね～
70 ：病弱名無しさん ：04/10/28 19:37:42 ID:OLxs3h5y: >>69
俺も実家浜松だー
その松○病院行ったけどケツになんか突っ込まれて痛かったから二度といってない
71 ：病弱名無しさん ：04/10/28 20:41:32 ID:tYxJs0RR: いい病院ってどこなんですかね。クローン専門の病院ってあるのかな。
みなさんはどこに行ってらっしゃるんですか？
72 ：病弱名無しさん ：04/10/28 21:32:36 ID:BsRZXlhM: クローン専門の病院というより、大腸専門の外来の先生がいる病院だろ
73 ：病弱名無しさん ：04/10/28 22:43:55 ID:46o2w2nd: >71
クローン専門病院なんて厳密にはないよね
東だと慶應義塾大学炎症性腸疾患センター
社○中とかには名医がいる、ほかにもいるけど・・・

西だと兵○医大の消化器内科とか
大阪○災病院（外科）に名医がいます。

専門病院ではなく専門外来もしくは
消化器内科、消化器外科でも
炎症性腸疾患に力を入れて診療しているDrを
探すしかありませんね。

っていうかちょっと調べたら解ると思うが・・・
クローン病　専門医　病院とかでググれ！
74 ：病弱名無しさん ：04/10/28 22:46:44 ID:erkgwsC7: >>70
おいおおい何入れられたんだ？
まさか
75 ：病弱名無しさん ：04/10/28 22:55:34 ID:pmkJCHWi: 肛門鏡のような気がする
76 ：X ：04/10/28 23:06:47 ID:hrPXzfKT: >>53
治験はやめときましょう。治験は薬が効果があるものなのか試す、人体実験です。
最初の治療は、サラゾピリンでいいと思います。
婁孔←これなんて読むんだっけ？

私は、17からクローンになり、今は30ぐらいですが、薬も飲まなくても良いほど健康になっています。
クローンは治らないとされていますが、現状では完治とほぼ同じようになることがある　というのは確かです。
今は11年再発していません（この前再発したと思ったらただの痔だった）

うまく、軌道に乗せてください。病気とうまく付き合おうと思わず、クローンを潰すという気持ちで治療しましょう。
その方が必ず良い結果が生まれるでしょう。
どんな目標も高くしましょう。
77 ：病弱名無しさん ：04/10/28 23:08:55 ID:yH8QqVg7: >>69
うわぁバレちゃいましたね。
痔の手術で有名な松○病院ですよーお世話になってます。
土曜日また行くかもなんですよね。
癒着ですか!?痛そう。私まだ狭窄くらいですけど、最近
暴飲暴食のせいで腹痛が。なかなかまだいけると思って、
この余裕がだめなんですよね。一度痛い目にあわないと食事とか
制限するのが難しくて。

ｸﾛｰﾝのくせにｸﾛｰﾝに見えないねって医者にからかわれるくらい
ぽちゃぽちゃしててお恥ずかしい。
ここにいるみなさんに脂肪をおすそ分けしたい。とほほ。

>>70
あれ痛いですよね。診察のときは我慢してます。
局所麻酔刺されると、あれくらい我慢できるようになります。
それでも痛いし、嫌なモンは嫌だけど。
78 ：病弱名無しさん ：04/10/28 23:31:51 ID:ARbVUwmB: げぼっ
79 ：病弱名無しさん ：04/10/28 23:55:39 ID:erkgwsC7: 肛門鏡でよかったな。
80 ：病弱名無しさん ：04/10/29 00:49:11 ID:xUO6dA+s: 痔ろうが痛くて、自転車のサドルに座れなかった……（´･ω･`）ｽﾞｯﾄﾀﾁｺｷﾞﾀﾞﾀﾖ
81 ：病弱名無しさん ：04/10/29 07:22:41 ID:XALJN58L: >>76
婁孔←これなんて読むんだっけ？
ﾛｳｺｳ
82 ：病弱名無しさん ：04/10/29 09:01:28 ID:mPdLseQl: 婁←こんな字だった？瘻←じゃないの？？？？
83 ：69 ：04/10/29 12:20:21 ID:3+HJOL37: >>77
やはりそうでしたか。
浜松には患者会が二つぐらいありますので、患者会などで情報を聞いてみるのも
イイと思います。
自分はその一つの患者会に参加させてもらっています。
在宅IVHしてるので誰かはわかるかもしれないです。在宅IVHしてる人は少ないですから。
痛い目にあっても自分は懲りない方ですから～。
84 ：病弱名無しさん ：04/10/29 16:26:05 ID:IdoPPDMD: おまえら内視鏡やったとき、大腸の壁どんな状態でしょうか？
潰瘍ありの狭窄あり？まったく何もなくて綺麗な人いる？
85 ：病弱名無しさん ：04/10/29 16:36:09 ID:wngWufgF: 今ステロイドを2日か3日に1回5ミリ飲んでますが
このままフェードアウトすると再発の恐れはありますか？
こんな少量でも飲むか飲まないかで結構違うんですかね･･･
86 ：病弱名無しさん ：04/10/29 17:27:44 ID:e7R/46FT: >>80
その気持ちわかる!!
自転車のサドルは痔ろう持ちにはつらい。
また痔ろうが新たに出来たかもしれなくて嫌。

>>83
患者会参加してますよ。そこで歳の近い友達が出来て、
現在もたよってたりします。11月に忘年会があるとかで
鍋をやるらしいんですけど今から楽しみです。
在宅ＩＶＨをしているんですか？
私まだＩＶＨ未経験なんですよ。
痛いんですよね？あれだけは絶対やりたくないと思いつつ頑張ってます。
今のとこ栄養は十分吸収してくれてるみたいなので。

>>84
小腸が主にひどいので、大腸はまだ無事？なほう。
アフタは結構あって少し出血してるとこもあるみたいだけど、
潰瘍と狭窄はなくて、素人目にはきれいっぽく見える。
よく見るとぷつぷつしてるかなー？くらい。
87 ：病弱名無しさん ：04/10/29 17:36:47 ID:I/YOJwm7: http://www8.ocn.ne.jp/~tsugaru3/shakkinn1.htm
この人タイヘンだなー　おまえらも気をつけろよ
88 ：83 ：04/10/29 18:16:37 ID:3+HJOL37: >>86
松○病院だけの患者会があるわけではないですよね～
たぶん先日BBQパーティーやった方の患者会かなと思います。
忘年会で悪くならないよう気をつけて下さい。食べすぎないように！
89 ：病弱名無しさん ：04/10/29 18:23:22 ID:e7R/46FT: >>88
Ｍ○友の会という名前のところです。
バーベキューのお誘い来なかったんですよ（泣）
噂によると静岡市？の人限定だとかなんとか。
お鍋はあまり好きではないし、医師も参加するので
食べすぎはありえないかと思われ(苦笑）
88さんは別の患者会ですか？
90 ：病弱名無しさん ：04/10/29 18:48:15 ID:3+HJOL37: >>89
浜松にある患者会ではないんですね～
患者会の名前にCDってつく所だと思ってました。
松○病院と聖隷の人達が多い患者会の方だと思って～

自分の患者会は浜松って名前がついてますんで。
静岡県内にいくつ患者会ってあるんだろう？
91 ：病弱名無しさん ：04/10/29 19:57:34 ID:FTJsHEmF: m9（^Д^）ﾌﾟｷﾞｬｰｰｰｯ
92 ：病弱名無しさん ：04/10/29 19:58:25 ID:e7R/46FT: >>90
うーん、よくわからないのですが松○病院の患者さんが
中心の患者会みたいです。いつも松○病院で開かれるんですよね。
ＣＤ…それも聞いたことはあるんですが、
私が行ってる患者会はどうだったかなー。
バーベキューはなぜか地区限定がついてて、こんなの初めてなんですけどね。
ですから、患者会事体は浜松にあるんですよ。

あ。では90さんは違うんですね。残念。
浜松と付く患者会…今度浜松に住んでるクローン病の先輩方に
聞いてみます!
患者会いくつあるんですかねぇ？
何個もあるって珍しいんじゃないですか？

あ。ちょっとお聞きしたいんですが、
ｸﾛｰﾝで薬飲んでたり、貧血とか持ってると献血はやっぱダメですよね？
やりたかったけど、あきらめたんですよね。
93 ：病弱名無しさん ：04/10/29 20:42:44 ID:RS1zh4hX: >>92
クローン病は原因不明の病気だから、
そもそも献血できないのでは？
94 ：病弱名無しさん ：04/10/29 20:50:45 ID:AQVgXIZz: 生命保険って、クローン病だと入れないのが不安。
ずっと入院してたらその間収入が減っちゃうだろうし。
終身保険入っときゃよかたよ。
95 ：90 ：04/10/29 23:07:35 ID:3+HJOL37: >>92
BBQは地区限定なんてあるんですね。病院の中で患者会があるって考えていいのかな、多分。
また、知り合いの人にあったら聞いてみたいと思います。

献血はやめといた方がイイと思います。
あと、インフルエンザの予防接種はやっておいた方がイイです！
まだ、今年は自分してないけど。
96 ：病弱名無しさん ：04/10/29 23:09:20 ID:IdoPPDMD: 予防接種ってどこいったらできるの？
97 ：病弱名無しさん ：04/10/29 23:20:37 ID:3+HJOL37: >>96
俺はいつもかかりつけの病院でしてるよ。開業医とかでは無理なのかな～？
あと、病院によって予防接種の金が違うみたいだから。
金額が安いからって怖い事ないよね～？
98 ：病弱名無しさん ：04/10/29 23:32:36 ID:mrR8I+Kd: 予防接種って、義務教育終わってしたことないなぁ。
もう22年かぁ。　おれはカゼをひいたからってお腹が悪くなることは無いけど。
99 ：病弱名無しさん ：04/10/30 01:08:44 ID:cRyPG74m: ( ･∀･)っ旦~お茶ﾄﾞｿﾞｰ
10年も前､入院中に結構ﾍﾞﾃﾗﾝの看護婦さんと話してて献血できない体だと知りｼｮｯｸだった
ああ､俺は不良品なんだなと…orz
100 ：病弱名無しさん ：04/10/30 09:44:44 ID:4sD33997: みなさん普段の食事ってどんなのを食べてますか？
まったく制限せず食べてる人おりますか？
101 ：病弱名無しさん ：04/10/30 10:47:22 ID:uuoJY4aH: >>95
病院内のものではないかなー。たぶん。

そうですかー。やっぱり献血はやめたほうがいいですよね。
インフルエンザの予防接種はやってないですけど、やっといたほうが
いいんですかね？

そういえば、治験に参加するとしたらツベルクリン反応を調べるみたいなんですが
私の場合3ｃｍくらいまでになって、この状態だと治験に参加できないと
いわれました。他の条件は満たしてるみたいなのに。
治験をやるなら、5ミリから1センチ以内でないといけないとか。
この理由わかります？
102 ：病弱名無しさん ：04/10/30 11:45:14 ID:G7vI3KBZ: >>101
レミケードの副作用で一番怖いのは結核です。
結核の既往症がある人や、かかる可能性の高い人はレミケードは使えません。
103 ：病弱名無しさん ：04/10/30 17:48:15 ID:x9bTtAde: ちなみにサラゾピリンの副作用で一番怖いのは骨折
104 ：病弱名無しさん ：04/10/30 20:16:40 ID:c6/C8QPo: ついにEDメイトのストックが切れた
105 ：病弱名無しさん ：04/10/30 21:49:59 ID:245pQZ6C: 今日ibdの集いに行ったよ
106 ：病弱名無しさん ：04/10/30 21:52:32 ID:dRdk0L/P: ↑
何かイイ情報あったかい？
107 ：病弱名無しさん ：04/10/30 22:24:04 ID:zfwOtVQX: 大腸ファイバーいってわがまま言って写真もらってきたんだけど、潰瘍が治癒した跡というか、名残がすごいな・・
おにぎりとかうどんでも、こんなところ通過していってると思うと拒食症になりそうだ・・
108 ：病弱名無しさん ：04/10/30 23:06:55 ID:mygzjfjn: なんで？別にならない
109 ：病弱名無しさん ：04/10/31 11:39:59 ID:5aMmpznD: >>100
消化の良いもの食べてる。繊維とかも少ないものを。
お菓子大好きだけど、和菓子とかにして油っこいものは避けてる。
1年くらい、病気のこと無視して好き放題食ってたら病気が悪化したので、
現在は気を使ってます。
110 ：病弱名無しさん ：04/10/31 14:41:34 ID:sOmuJtEp: >>109
気を使ってその程度か。付き合いや遠出などではうどんや豆腐などを食べて
プライベートではエレンのみ、ってのが基本だと思うが。
111 ：病弱名無しさん ：04/10/31 14:52:58 ID:11n2aGFc: 基本じゃないでしょう。どっちかと言えば悪い人じゃないの？
プライベートではエレンのみって。
112 ：病弱名無しさん ：04/10/31 15:04:22 ID:pQ6T/vT5: ここって、自分だけに通用する「基本」を他人にも押し付けていいスレだったんですね。
113 ：病弱名無しさん ：04/10/31 16:29:56 ID:5aMmpznD: >>110
ひとりひとり、症状が違うんだから
食事の内容が違って当たり前じゃないですか？
栄養士にも食事内容チェックしてもらってますし、
エレンタールもやってます。
私は比較的症状が軽いほうです。ってきちんと書くべきでしたね。
114 ：病弱名無しさん ：04/10/31 17:25:52 ID:nfC+zl1W: （・∀・）つ（##）　ﾒﾛﾝﾊﾟﾝ置いとくね
115 ：病弱名無しさん ：04/10/31 19:01:00 ID:aeWsrjUe: 確かに人それぞれ症状が違うから
食べてるものも１０人十色
基本はエレン中心に低脂肪低残さ食でしょ？
漏れは米中心におかずは控えめって感じっす。
116 ：病弱名無しさん ：04/10/31 20:15:07 ID:EypOt1uG: >>110
君は自分の病気を理解してる人としか付き合いがないんだね。
117 ：病弱名無しさん ：04/10/31 22:02:14 ID:KZTxEyJd: 腹減ったーって時どうしてるみんな？
118 ：病弱名無しさん ：04/10/31 22:16:13 ID:b9e5t9bB: イラクに行く
119 ：病弱名無しさん ：04/10/31 22:18:57 ID:tPB6qsaF: エレンのゼリーくってる
120 ：病弱名無しさん ：04/10/31 22:30:27 ID:FnENCWVZ: 斬首してみる
121 ：病弱名無しさん ：04/10/31 22:40:39 ID:j7198/l7: 腹減ったーって時は胃液もフル回転してるから案外何食っても平気だったりする。
122 ：病弱名無しさん ：04/10/31 23:03:50 ID:11n2aGFc: かまぼこ・ちくわ！
123 ：病弱名無しさん ：04/10/31 23:35:19 ID:ORCO5Rym: >>114
（￣ｐ￣）ｳﾏｿｩ・・・

プライベートどころかほぼラコール
仕事での付き合いでは・・・でも週1くらいにして
もちろんちょこちょこトイレへ。行く前は水イッパイ飲んで・・・
だからちゃんと身体を通るのはほぼラコール
もう何年もこの状況
そしてこの先も変わらないだろう俺の未来は( ﾟ∀ﾟ)ｱﾊﾊ八八ﾉヽﾉヽﾉヽﾉ＼ / ＼/ ＼

この病気って病名一緒なのに個人差激しくて話合わない事多いよね
他の病気もそうなんだろうか
まぁいいやどうせこのまま突き進む俺の未来( ﾟ∀ﾟ)ｱﾊﾊ八八ﾉヽﾉヽﾉヽﾉ＼ / ＼/ ＼・・・ﾑﾅｼｨ・・・
124 ：病弱名無しさん ：04/10/31 23:51:57 ID:11n2aGFc: 難病モノはそうみたいよ。
おれ、ベーチェット病と膠原病の友達が居るけど個人差が大きいとのことですぞ。

ベーチェット病の友達は死んじゃったけど・・・。
125 ：病弱名無しさん ：04/10/31 23:54:15 ID:11n2aGFc: ベーチェット病で死ぬなんて普通あり得ないんだけどねぇ・・・。
腸管型でガン化して。三十代半ばでねぇ。
126 ：病弱名無しさん ：04/11/01 00:08:31 ID:bEY6Gg7H: >>125
人の体なんて何でもアリだから。
127 ：病弱名無しさん ：04/11/01 00:21:30 ID:KL5tnwT/: >>126
ttp://hackjaponaise.cosm.co.jp/terror/1029200401.wmv
ttp://hackjaponaise.cosm.co.jp/terror/1029200402.wmv
ttp://hackjaponaise.cosm.co.jp/terror/1029200403.wmv
ttp://hackjaponaise.cosm.co.jp/terror/1029200404.wmv
ttp://hackjaponaise.cosm.co.jp/terror/1029200405.wmv
ttp://hackjaponaise.cosm.co.jp/terror/1029200406.wmv
128 ：病弱名無しさん ：04/11/01 01:10:30 ID:KL5tnwT/: お母さんにお前なんか生まれてこなければよかったんだよ
って言われたっす。。。
いろいろクローンのサイト見てるけど
みんな恵まれてるヤツばかりだよね。
129 ：病弱名無しさん ：04/11/01 03:31:24 ID:W/Ci38qv: http://page12.auctions.yahoo.co.jp/jp/auction/p7076973
http://search.auctions.yahoo.co.jp/jp/search/auc?p=%A5%A8%A5%F3%A5%B7%A5%E5%A5%A2&auccat=0&alocale=0jp&acc=jp
130 ：病弱名無しさん ：04/11/01 13:02:52 ID:GvwOtn17: >128
か、かわいそうに…
ウチも似たようなことゆうママンだから気持ちわかるよ。
生まれてきてよかったって思える日までがんばろーよ(´▽`)
131 ：病弱名無しさん ：04/11/01 13:49:04 ID:a9KXd/O5: そういえば、ウチのママンはあんたにご飯作っても張り合いがないと言って涙したことが
あったな。まぁ20年近く前の話だけど。

まぁ今はそんなことありませんが。
132 ：病弱名無しさん ：04/11/01 17:49:46 ID:HPcLbQZD: 高添氏はいい香具師だったよ
133 ：病弱名無しさん ：04/11/01 18:49:10 ID:mWSqzeD1: とうとうお亡くなりに？
134 ：病弱名無しさん ：04/11/01 21:51:31 ID:swJb3cuZ: >>124
俺、膠原病と筋ジスの友人がいる。筋ジスの友人は見てられないほど
弱ってきてる。。。ホーキング先生みたいに長生きしてホスィﾎｽｨ(ﾟдﾟ)

>>129
工エエェェ ('д`) ェェエエ工

>>132-133
工エエェェ ('д`) ェェエエ工
135 ：病弱名無しさん ：04/11/01 22:13:54 ID:a9KXd/O5: 自分の力で動けないって言うのは大変だなぁ。

ほんと、クローン病より大変な病気っていくらでもありますなぁ。

男のベーチェット病は失明しやすいし。
136 ：病弱名無しさん ：04/11/01 23:32:11 ID:6g7SjIrG: 知るけ
137 ：病弱名無しさん ：04/11/01 23:41:17 ID:Lb5FfpCD: 高校時代つきあってた元カレと10年ぶりに再会して
クローン病になったと打ち明けられました。
あまり食べられないみたいだったけど（和風居酒屋なんで少しは食べてた）
だんだん快くなるのかと思ってたのに、治らない病気みたいですね。。

世の中に食べてはいけない病気があるなんて・・・
病気のことをあまり聞いたり、彼の食べれそうなものを工夫して
作ったりするのもプレッシャーなのかなぁ？
皆さんなら、どんな態度で接してほしいか教えてもらえたらと思います。
138 ：病弱名無しさん ：04/11/01 23:49:26 ID:6g7SjIrG: 黙って股を開け
139 ：病弱名無しさん ：04/11/02 00:11:13 ID:TShoqWF9: マジでそれが一番の特効薬だと思われ。
140 ：病弱名無しさん ：04/11/02 00:18:42 ID:zkWf+CaV: >137
まぁ・・・マジレスすると・・・俺の場合
普通に接してほしい、病気だから同じもの食べようとか
何するにしても病気だから相手に合わすってのは
俺はいやです、そりゃ合わしてほしいときもあるよ！
例えば２人で焼肉とか食いに行っても無理だし
そういう時は寿司とか和食系の店にしてほしいとは思います
それ以外は普通に・・・普通って難しいけど
あまり病人だと意識しないでほしいと言うとこです。

あくまでも僕個人の意見です。
141 ：病弱名無しさん ：04/11/02 00:34:43 ID:asEl3ujH: >>137
自分の場合は病気だからといって腫れ物のように扱われると逆にへこむ。
普通に接してもらうのが一番です。

食べれる物はクローン病でも個人差が大きいからなんともいえないけど
調子のよくない時は全然食べれなかったりするし
手作り料理はやめておいた方が無難かも。
142 ：病弱名無しさん ：04/11/02 01:01:36 ID:uwkmIp3L: ぁぁぁぁぁﾝ　そこは・・・・
143 ：病弱名無しさん ：04/11/02 01:14:22 ID:AUwoKCA0: >>137
別になんでもいんじゃねーの？
病気に興味津々なら根掘り葉掘り聞けばいいし、焼き肉食いたいんなら
あんたエレンとかいうまっずいの飲んで見ててねって言えばいいし。
病気なりたてとかじゃなければ病気ネタでへこんだりしないから大丈夫。
あんたが妙に意識して態度に出るとしても、そいつの方があっけらかんと
しすぎててだんだん病気ってこと忘れるよ。適当にやっとけ。
144 ：病弱名無しさん ：04/11/02 02:13:30 ID:KDfJwH5S: >137
ＩＤがクローン病。お前も発病しちゃえｱｯﾋｬｯﾋｬ!ヽ(ﾟ∀ﾟ)ﾉｱｯﾋｬｯﾋｬ!
145 ：病弱名無しさん ：04/11/02 03:23:19 ID:C+5XLDNo: ビタミン由来成分「鍵」　炎症性腸疾患のＴ細胞侵入解明
http://www.asahi.com/science/update/1102/001.html
146 ：病弱名無しさん ：04/11/02 12:07:49 ID:iqoe9aJg: ラーメン食ったよ
超ウマかった
ざまーみろテメーら
147 ：病弱名無しさん ：04/11/02 12:10:04 ID:tjyqD6cR: それより元カレとよりが戻っちゃったのか？
148 ：病弱名無しさん ：04/11/02 12:14:18 ID:au1gpZdy: >>146
ラーメンごときで自尊心維持できるとはおめでたい香具師だな
149 ：病弱名無しさん ：04/11/02 12:20:28 ID:zn+zPqBk: 脂肪分1グラム以下の某ラーメンだったら、うどん食うよりましですな。

おれもよくたべる。棒ラーメン。　お腹も痛くなること無し。
150 ：病弱名無しさん ：04/11/02 12:33:18 ID:YJMWsTD4: 　　　 ┏┓　　　　　　　 ┏━┓　　　　　 ┏┓
　　　 ┃┗━┓　　 ┏┓　 ┗┓┃　　　　 ┏┛┗━┓　　　 ┏┓
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151 ：病弱名無しさん ：04/11/02 12:52:29 ID:AUwoKCA0: ラーメンって年に一回くらい付き合いで麺だけ食べるけど、食べなれないから
か美味さを感じない。
152 ：病弱名無しさん ：04/11/02 13:56:00 ID:0HLmhB3h: 【免疫】ビタミン由来成分「鍵」　炎症性腸疾患のＴ細胞侵入解明 (04/11/02)
http://news16.2ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1099338809/
153 ：病弱名無しさん ：04/11/02 17:37:45 ID:uwkmIp3L: 毎日、袋入りやきそば、ラーメン　1回はたべてるな・・・
154 ：病弱名無しさん ：04/11/02 18:09:52 ID:l75mBM8Q: >>128-130
俺の場合は母親も父親も既にいないわけだが。。。
入院する時結構困るね。全部独りでするからある程度融通が利く病院じゃないと厳しい

>>137
皆が言ってるように普通にしてるのが一番かな
特別な物でもないし
ただ、病状だけは理解してあげて欲しいかも
同情してくれとか、なれあってくれとかは思わないけど
自分自身では病気でどうしようもない事があって
栄養状況が悪く、倦怠感や腹痛が激しく動けない時もある
そういうのを何気ない時に、あの時もうちょっと頑張ってたらこうなってたのに
見たいな事や、病気だからってみたいな事を言われると凄く凹む
実際なんでも病気のせいにしてだらけてるとかなら論外だけどね
自分はなんとかしようとやってるのに言われるとね。。。
でもそれは親しい人というか、身近な人の場合だけどね
単なる友達とか知り合いなら、言われてもあぁ層としかやっぱり思われないかくらいにしか思わないけどね
身近な人にそれ言われると正直きつい。あくまで俺の場合だけど
155 ：病弱名無しさん ：04/11/02 18:54:27 ID:zn+zPqBk: 今は親は生きているからいいけど、結構歳だから先のこと考えると不安だなぁ。

昔は、悪くなって「入院ね」と言われて事務で手続きをして、二三日入院日を待つという感じ
だったけど、今は病院にいって速攻で入院だから、親が生きている間は身の回りのモノを
もってきて貰えるけど、一人になったときのこと考えるとどうすればいいんだと思うなぁ。

そういうときって、熱も40度近くでて一回家に帰るといういうこと出来ないし。

独りモノはなにかと不便だね。
156 ：病弱名無しさん ：04/11/02 20:35:12 ID:f0EVEuJj: 今日の産経夕刊にさ、新潟の患者の記事載ってたのよ。
それはいいんだけどね、難病「クローン病」に罹って「生死は五分五分」と医者に宣告された。
みたいな書き方してんのよ。

後で出血多量で「生死は五分五分」と医者に宣告されたって書いてるけどさ、
正直言って紛らわしい見出しで書かないで。
クローン病が直に命に関わるみたいな印象が…

ttp://www.sankei.co.jp/news/041102/evening/03nat001.htm
157 ：病弱名無しさん ：04/11/02 20:48:30 ID:TShoqWF9: >>156
独り言はよそでやってくれ
158 ：病弱名無しさん ：04/11/02 21:22:45 ID:zn+zPqBk: マスコミに出るクローン患者はいつも大げさに報道されるから。
159 ：154 ：04/11/02 21:57:04 ID:l75mBM8Q: >>155
正にそう。急に入院といってもどうしようもないので
とりあえず切迫した時は1日2日入院で、病院の売店で看護師さんに必要な物で
その間に要るものを買ってきてもらったりしてる
で、その後で家に取りに行く感じ。動けるわけでもないので、そういう時は毎回タクシー・・・
満足に働けなくてなんとか毎月やりくり状態で先も不安だし、お金をなるべく切り詰めてるのに
これだからｷﾂｲ。正直何を目的として働いてて、生きてるのか意味がわからない
死ぬのは嫌なんだけどね。そんな勇気もないし。苦しいのも痛いのも嫌だしね。。。
意識がなくなってる時があるからそのまま逝ってくれてもとか悪い考えがついよぎってしまう
しょぼいなぁ俺って。。。
160 ：病弱名無しさん ：04/11/02 22:12:39 ID:G5UfV8vw: >>156
　紛らわしいといえば、今日の朝日新聞も、まるで炎症性腸疾患の原因がわかったような見出しがあったよ。

　T細胞が関係しているなんて前から学会で話題になっていること。
　今回のだって、肝心の「鍵」物質がわからない。
　第一、基礎レベルで解明できても、疾患薬として市場に出回るには時間かかる。
　朝、一瞬、「やったー」と勘違いしてしまったよ。
161 ：病弱名無しさん ：04/11/02 22:26:46 ID:zheSRp0S: このよにうまれたりゆうはだれにもかならずあるのよ
それをみつけるためにひとはいきるのよっておかあさんがゆってた
162 ：137 ：04/11/03 01:16:15 ID:E1li6CfM: 皆さん、アドバイスありがとうございました。
フツーに接するのが一番なんですね。
彼はフルタイムで仕事をしているので体力的に大変なようですが
あまり気を遣いすぎないように心がけます。

>>160
私も朝日新聞の記事を見て、「やったぁぁ～」と思ったんですが
まだ先は長いみたいですね。
でも、自己免疫疾患の症状を抑える薬はアメリカで次々と出ているそうですから、
クローン病に効く薬もいろいろ出てくるんじゃないかな。
10年後には、治らないまでも薬でコントロールできる病気になると思います。

彼にもこのスレの皆さんにも希望を持って頑張ってほしいです。
（頑張っては禁句でしたっけ？）
163 ：病弱名無しさん ：04/11/03 02:52:53 ID:OcwgE1OQ: たしか、10年前もそんなこといってたな、ばあさん・・・？
164 ：病弱名無しさん ：04/11/03 09:42:57 ID:MDxoNnPv: じいさん、20年前にも言ってましたよ。　もうわすれましたか？
165 ：病弱名無しさん ：04/11/03 10:11:22 ID:mZSTyYJX: いやいや、確か３０年前も(ry
166 ：病弱名無しさん ：04/11/03 10:22:15 ID:MDxoNnPv: おれは病歴22年だけど、病気になったときに「もう、10年後は薬が出来てるから、そんなに深刻にならずに」
と言われましたが・・・・・。どういう事なんでしょうか？　

その事を言った医者に10年後聞いたら、そんなこと言ったかぁ～。　いい加減だねぇ・・・。
167 ：病弱名無しさん ：04/11/03 11:37:30 ID:jR5oyGCH: アメリカでクローンの治療薬として認可されてる薬でさえ、日本ではなかなか認可されない。
レミケの時も何年も前から話は出ていたが、俺は話を聞いてから3年ぐらいかかってるし。

日本で開発された治療薬なら少しは認可されて使えるようになるまでは早いのかな～？
腸の移植手術がうまくいくようになればイイんだけどな。
あと人工的に腸を作れるようになるとか。
話が極端すぎたなorz
168 ：病弱名無しさん ：04/11/03 11:46:08 ID:o87MaLdL: ３０年前には石油はあと３０（ｒｙ
169 ：病弱名無しさん ：04/11/03 13:37:40 ID:miHYJn+p: 俺病歴12年だけど、発生当初の主治医にあと数年以内にいい薬ができるって情報があるから
それができたらコントロールできるようになって、普通の病気になるから
気を落とさないでまず緩解期にしよう
って言われたが、レミケがでたくらいだったな。。。
170 ：病弱名無しさん ：04/11/03 13:58:56 ID:MDxoNnPv: 免疫系の病気は難しいんじゃないかな？　薬ですぐ治るようになるには。
171 ：病弱名無しさん ：04/11/03 20:23:25 ID:cLyPCEus: >>155
気持ち悪い
氏ね
172 ：病弱名無しさん ：04/11/03 21:27:55 ID:NLP+eYu3: >>171
親から独立しなきゃ駄目だっていうのはよくわかるし、その通りだと思う。
>>155が甘えてるかといえば、>>155の文面を読む限りは、その通りだろう。

でも、「氏ね」はないだろ。
自分なりに、いろいろ考えて悩んでる香具師を、さらに突き落とすような発言は、やめれ。
173 ：病弱名無しさん ：04/11/03 21:49:06 ID:MDxoNnPv: みんな他人には　厳しいね・・・。
174 ：病弱名無しさん ：04/11/03 22:06:30 ID:miHYJn+p: まぁ、俺は155じゃないけど、ポックリ逝ってくれるならそれでいいけどな
もう苦しいの嫌だし。。。
でも他人にしねはやめとこよ。このスレではさ。なんとなく落ち込むし。
175 ：病弱名無しさん ：04/11/03 22:14:21 ID:MDxoNnPv: で、別に155が甘えているとは思わんけど。
176 ：UC人 ：04/11/03 22:32:06 ID:EOggNXcI: 一応こっちにも書いとく。

【医療】ビタミン由来成分「鍵」　炎症性腸疾患のＴ細胞侵入解明　クローン病などの新治療法に結びつくと期待
http://news19.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1099479356/l50
177 ：UC人 ：04/11/03 22:32:53 ID:EOggNXcI: >>152
ｽﾏｿ
178 ：病弱名無しさん ：04/11/03 22:48:20 ID:OcwgE1OQ: モマイラ、、自分独自の人生のものさしあったら、書いとけや。なんかこだわりとかある？
179 ：病弱名無しさん ：04/11/03 23:52:37 ID:o87MaLdL: >>178
おまえが語れば？
180 ：病弱名無しさん ：04/11/04 00:48:01 ID:43bUBbqk: >>178
とりあえず、長さは30cmで材質は竹のヤツが使い易い。
最近主流のプラスチック、ありゃダメだ。
尻を叩いただけで、折れやがる。
181 ：病弱名無しさん ：04/11/04 01:01:50 ID:Cl4h6INB: いやいや、金属L字型も捨てがたいですぞ。
182 ：病弱名無しさん ：04/11/04 01:03:33 ID:uzvQaPfn: テレビや報道など一般人向けの番組で
食事制限でなんとかなる病気だと軽く扱われると、
クローン抱えて生きていくのはタイヘンなんだぞ！と言い、
重症でストマで在宅ＩＶＨでリストカットしてるとかいうきっつい内容だと
そんな重症患者ばかり露出させるなと言うだろう。君たちは。
いったいどういう風に報道、または世間から見られたいの？
183 ：病弱名無しさん ：04/11/04 01:26:09 ID:JOC8AuPf: …つまりは「マスゴミ各社様、ほっといてください」だろう。
184 ：病弱名無しさん ：04/11/04 01:28:57 ID:DCNwoqhL: 気楽に行こうぜ！
185 ：病弱名無しさん ：04/11/04 16:29:13 ID:VWTEji+y: >>167
俺はアメリカでクローンの治療薬として認可されてるこの薬を
自己判断で服用することにした。ブデソニド
輸入代行会社を通してだ。
プレドニン服用してよく効いたから。
だがあくまで自己判断だから、各種情報を元に
慎重に行こうと思っている。
日本ではようやく治験はじまるらしいな。
俺は承認されるまで待てない。今の仕事辛いからだ。
多分承認は２００６年以降だろう。
186 ：167 ：04/11/04 17:42:21 ID:G+QqbpMg: >>185
ブデソナイドって言ったような～　日本ではまだ認可されてないニューステロイドだよな。
ステロイドの副作用を少なくしたタイプだって事は聞いた事がある。
主治医にはOKもらってるのか？　自己判断って事は知らないって事か。

日本でまだ治験始まっていなかったのか？どこかの大学病院で？
187 ：病弱名無しさん ：04/11/04 17:55:10 ID:YiNYeEb8: budesonideについて検索してみた。

ttp://www.mhlw.go.jp/shingi/2002/07/s0710-3f.html
より引用

（２）budesonideまたはbeclomethasone dipropionate（経口製剤、直腸投与製剤）

１）販売会社（国内外用剤）：budesonide (アストラゼネカ)、beclomethasone dipropionate（シェーリング・プラウ、GSK、帝人）

２）提案する適応症：潰瘍性大腸炎、クローン病

３）提案する理由：これら疾患に対し局所投与、経口投与とも有効でかつ利用可能な経口の
ステロイドに比べて副作用が非常に軽いことがわかっているが、薬価が安くもうからないため
日本では製剤化されていない。どちらの製剤も同様に有用である。経口製剤（回腸放出）、
直腸投与製剤ともあると便利である

４）参考文献：Campieri M. New steroids and new salicylates in inflammatory bowel disease: a critical appraisal. Gut. 2002 May;50 Suppl 3:III43-6.
＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝

「安くて儲からないため」という理由か。ｗ
それで、エレンタールとかレミケードとか高価な薬だけが売り出されているわけだ。
188 ：病弱名無しさん ：04/11/04 18:11:46 ID:Ex+uRg7J: >>182
その0か100の論調が嫌だって事でしょ
テレビからすれば0か100じゃないとへたすると120、150にしないと
視聴率とれないからって感じなんだろうけど
それなら放送がない方がいいって事だわな。俺らからすれば。
クロンに限らず病気持ちな人は別に同情してくれとも、変に過保護にしてくれとも
おそらくは思ってないだろうと思うんだよ
俺はそうなんだけど。でも病気の事は知っていて欲しいと思うんだよな
本当に動けないのに、病気って言えば・・・病気に逃げて・・・とか言われたり思われたりすると
正直辛いし。どうすりゃいいか分からないからな。。。
エイズがまだ日本に入りたてで、やたら騒いでた時に
手を繋いでも感染するとか言われて、患者の人がショックうけたりしてたじゃん
あれと一緒だよ

>>187
安くて儲からないからか。。。商売だから当たり前と言えば当たり前だけど
医療の分野はそれだけにとどまらないで欲しいな。。。と言うのは
患者側にしかない意見か。。。
189 ：病弱名無しさん ：04/11/04 18:21:15 ID:G+QqbpMg: ブデソナイドはたしかに薬価が安い。ただ、過去にアストラゼネカは肺がん治療薬のイレッサの副作用報告を
怠った為に重大な副作用をもたらした。
その懺悔の為にやるような噂を耳にしたことがある。ホントなのかな？
190 ：病弱名無しさん ：04/11/04 21:08:45 ID:YiNYeEb8: >>182
例えば、ある一つの事件のマスコミ報道に対してさえ、「間違っている、偏っている」
なんていう批判をする人が多い。
いわんや病気という個別性の強い事象を一般化して報道となると、それ以上に
違和感を感じる人が多いのも無理からぬことかという気もするが・・・。
191 ：病弱名無しさん ：04/11/04 21:22:37 ID:VWTEji+y: >>186
ＩＢＤ会員の会報誌に３行ほど記載されたいただけです。引用すると

ブテソニドの主成分はステロイドですが、通常のステロイド薬よりも副作用
が少ないといわれ、欧米ではすでにＩＢＤの治療薬に使われ実績のある薬剤
です。日本ではアストラゼネカ社が気管支端息の治療薬として販売しています
が、クローン病への治験（健康人を対象とする第１相）を始めます。

俺のやろうとしていることは、邪道なので皆様は真似しないで下さい。
慎重に最低量で試すだけです。
192 ：DoSアタック午後10時開始 ：04/11/04 21:35:11 ID:IbfiO/oo: ★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★

　香田を殺した、同胞を殺した、憎きテロリストへの報復！
　いくら彼に汚点があって死んだとしても、同じ日本人が
　あのような殺され方をされていて黙っていてもいいのか！！

　香田を殺した奴らのＨＰを潰すスレ
http://news17.2ch.net/test/read.cgi/news5/1099525325/

　田代砲の封印を解き、今夜奴らの巣を攻撃する！
　総員戦闘配備に付け！

　　　　　「総攻撃開始時刻」は
　　日本時間で22：00丁度から15分間

★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★
193 ：病弱名無しさん ：04/11/04 22:09:41 ID:t1im3pSA: んんんんんんんんんんんんんんんんんんんんんんんんんんんんｎ
194 ：病弱名無しさん ：04/11/05 00:51:29 ID:5x/mtlGE: もう　なんでもいいよ　手遅れ・・だ
195 ：病弱名無しさん ：04/11/05 01:49:18 ID:IFpYB9fU: a
196 ：病弱名無しさん ：04/11/05 12:16:53 ID:/X/V6fgI: 家が近くなんだよな・・・・。
197 ：病弱名無しさん ：04/11/05 20:10:47 ID:Nfk7FHQa: ところで、、、
オーストラリアの治験（ＭＡＰをターゲットにしたヤツ）はどうだったのでしょうかね？
198 ：病弱名無しさん ：04/11/05 23:58:33 ID:UcU2cRFB: あっぱれあっぱれクソして脱糞
199 ：病弱名無しさん ：04/11/06 08:40:20 ID:ofmdoDvL: あれ釣りだよ
200 ：病弱名無しさん ：04/11/06 21:17:04 ID:Y1eB/jVq: そういえばサプリ君や
頑張れば病気持ちでも必ず勝利すると力説していた創価君は
どうしているのかな
201 ：病弱名無しさん ：04/11/06 21:55:54 ID:jmiYiEG1: 彼らはすっかり病気が完治して
今や健康優良児のお手本みたいな生活を送っているので
こんな常時負のオーラが渦巻く汚くて終わってるスレには顔を出しませんよ
202 ：病弱名無しさん ：04/11/06 22:24:21 ID:t+hnniKi: >>201
ちょっと言いすぎの感はあるが、いつのまにか暗いスレになっちまったな。
203 ：病弱名無しさん ：04/11/07 00:20:19 ID:8va7mXTv: もう　なんでもいいよ　手遅れ・・だ
204 ：病弱名無しさん ：04/11/07 00:32:24 ID:4+S7RbUo: もっと違う話が聞きたい　先生と生徒との一線を越えてしまっただとか
そーいう　わくわくするような　体験は　お前等　無いのか？
205 ：病弱名無しさん ：04/11/07 03:40:27 ID:bd0CkAmS: 入院してる時に彼女がきたんでｶｰﾃﾝ閉めてｲﾁｬｲﾁｬした…
そういう雰囲気になりｾｯｸﾙはしなかったが､頼んだ訳じゃないのにﾌｪﾗしてくれた
いつもより早くて彼女にびっくりされた
人が来るかもしれない…というので余計に興奮したんだYO
206 ：病弱名無しさん ：04/11/07 03:41:57 ID:uoPga7gu: すれ違いだろ・・・先生と生徒の一線がクロンとどう・・・
207 ：病弱名無しさん ：04/11/07 07:07:48 ID:V2q1tXIT: どうせキチガイの妄想小説披露大会になるから不要
208 ：病弱名無しさん ：04/11/07 09:15:24 ID:UX2EQawL: >205
ネタおつ
ってゆうかねたであってほしい！うらやましすぎる！
209 ：病弱名無しさん ：04/11/07 10:57:25 ID:0UmpZEO0: 個室なのか？
カーテン一枚ではばればれだとおもう
210 ：病弱名無しさん ：04/11/07 11:33:17 ID:rMqn3PA8: でも、普通の病気で入院した若者はたまーに、昼間でもカーテン締めて
いちゃいちゃしてる人がいるね。なにやってんだか。

入院のプロからすると、昼間にカーテン閉められると鬱陶しいんだよな。
211 ：病弱名無しさん ：04/11/07 15:42:47 ID:rYD03K1K: そーいう入院なれしたﾔﾂほどｳｻﾞｲものは無い
212 ：病弱名無しさん ：04/11/07 16:34:56 ID:uoPga7gu: 前にも同じような書き込みあったよな
カーテン閉めるも閉めないも、その雰囲気は病院によって違う
ま、俺は閉めるけどな。閉めても問題ない病院だから

ま、病院によって違うわけだ（；´Д｀）y-~~
213 ：病弱名無しさん ：04/11/07 17:33:53 ID:efqhg6LB: 窓際の奴が全部カーテン閉めると廊下側の方のベットが暗くてたまらない。
俺は隣のベットとの境を仕切るぐらいだな。カーテンで。大部屋の中で
体調が悪くて周りに迷惑かけそうな時は閉めた方がイイと思うが。
214 ：病弱名無しさん ：04/11/07 18:40:22 ID:UyvIUHh8: >隣のベットとの境を仕切るぐらいだな

よくやるよね。でも、看護婦さんが来て、「カーテン開けましょう」の言葉とともに、
強制的にカーテン開けられたりする。
それで、となりの人と目が合うと、なんか気まずくなってつくり笑いしてしまう。
（なにこいつヘラヘラしてんの？）とか思われてるのかな・・・とか考えてしまう自分が嫌。
215 ：病弱名無しさん ：04/11/07 23:00:12 ID:4+S7RbUo: そんなに日光が必要で入院のプロなら窓際に移ればいいじゃないいいじゃない
216 ：病弱名無しさん ：04/11/07 23:20:06 ID:PGWakUvA: 親切な看護師さんだと患者に　カーテンこれぐらいでいいですか？　と聞いてくれるが
強制的に開けられたりする方が多いね！ベット掃除の時とかはね。
同部屋になる患者との相性もあるな～
悪い患者だとストレスで病気が悪化しそうな気もするが。
217 ：病弱名無しさん ：04/11/07 23:25:58 ID:0UmpZEO0: 移してくれないのだよそう簡単には
218 ：病弱名無しさん ：04/11/07 23:27:37 ID:rMqn3PA8: 閉めると隣はくらくなるから、迷惑かとね。　
昼間に新聞読んでるときに当てつけのようにベットのライトつけているのおっさんがいるのに
隣はカーテン閉めたままって。少しは気を遣えよと思うけど。

まぁでも、一番まずいのは　夜のいびきだね。
部屋の雰囲気が一発で悪くなる。
219 ：病弱名無しさん ：04/11/07 23:44:36 ID:AQ3fo43W: いびきもだけれど、酸素吸入のコポコポ言ってるヤツも
いったん気になるとダメだね。

耳栓を使うようになってからは、悩まされる事は無くなったけど。
220 ：病弱名無しさん ：04/11/08 03:18:07 ID:51RVFOcj: 入院中も完全昼夜逆転
今こうして夜中中キーボードカタカタ打ち続けてる音も
周りのオッサンどもには迷惑なのかな
ガーガーイビキかいて寝てるから大丈夫だな多分
221 ：病弱名無しさん ：04/11/08 04:32:15 ID:9YznrqZt: >>220
ガーガーイビキかいてるオッサンほど、あまり寝れないとぬかしやがる
222 ：病弱名無しさん ：04/11/08 09:48:06 ID:/YqVuky5: >>219
電動？の点滴も評判悪いね。前に付けられたことがあったけど、
同じ部屋の人から「全然寝れんかった」といわれて、謝った記憶がある。

え？付けられた本人はどうだったか、って？
もちろん、

ぐっすり熟睡しましたとも。
223 ：病弱名無しさん ：04/11/08 12:43:13 ID:IO00xVIh: 窓際のおっさん、真夏の夜中に窓開けっ放すな。

天井とカーテンに蚊がビッシリ。
224 ：病弱名無しさん ：04/11/08 16:29:34 ID:IsQzQwNl: >>223
病院は真夏でも夜は冷房きれちゃうので、普通に窓開けるけどな。
風が強い時はダメな感じだけど。
網戸がついてないのか？
225 ：病弱名無しさん ：04/11/08 18:31:54 ID:8c9z2MlQ: オレがかかってる病院は以前は夜の9時にエアコンが切れて真夏は地獄だったけど、
今回病院が新しくなって、部屋が二十四時間温度調節されるようになって快適になった。
そもそも窓があかなくなった。

これから夏の入院も気分的に出来るようになった。
226 ：病弱名無しさん ：04/11/09 08:12:24 ID:k03nczAn: 寒くなってきたな～
脂肪のない身にゃつらい…
227 ：病弱名無しさん ：04/11/09 10:23:13 ID:F86p4FZE: そんな君にはダウンジャケットですよ。
228 ：病弱名無しさん ：04/11/09 12:36:56 ID:F86p4FZE: ヤフチャにmeruが出た！
229 ：病弱名無しさん ：04/11/09 15:24:46 ID:04m9Hmjo: 炎症反応１２，３２　２４日の大腸造影次第では入院しましょうと言われた。
今日、誕生日なのに・・・ｏｒｚ
230 ：病弱名無しさん ：04/11/09 15:39:22 ID:fH8ye3kW: 俺は誕生日に病名を宣告された。
231 ：病弱名無しさん ：04/11/09 16:53:25 ID:cOgI4Q30: 俺は誕生日にカマ掘られた。
232 ：病弱名無しさん ：04/11/09 18:01:33 ID:iBgAG4Hj: この時期の入院は長引くと病院で年越しになる
完全に絶食してサクッと年内退院めざしたほうがいいな
233 ：病弱名無しさん ：04/11/09 18:06:02 ID:ve0klXbV: 成人式の日に入院していた人っています？
漏れ成人式の日に生きるか死ぬかのオペしてますた。
234 ：病弱名無しさん ：04/11/09 18:18:57 ID:unIhv3vV: 俺はクリスマスに手術した事があるよ。
当然正月は病院だったよorz
235 ：病弱名無しさん ：04/11/09 18:25:16 ID:7WyHCete: あ　お手
、　盆術
お　にし
れ　　ま
は　　し
、　　　た
　　　　。
236 ：病弱名無しさん ：04/11/09 18:25:29 ID:LWJDUbHK: 俺は誕生日に病名宣告
誕生日に気を失って入院
誕生日に長年一緒だった人にふられ
誕生日に事故

ろくなことないですよ( ﾟ∀ﾟ)ｱﾊﾊ八八ﾉヽﾉヽﾉヽﾉ＼ / ＼/ ＼・・・もうどうでもいいや＿|￣|○
237 ：病弱名無しさん ：04/11/09 18:29:33 ID:/BXmEtpb: クリスマス＞正月＞成人式＞バレンタインデーと入院してたことがあったが、あれほど寂しいものは無いな。
238 ：病弱名無しさん ：04/11/09 18:39:04 ID:F86p4FZE: 上の全部入院した経験あるな。でも入院して無くても一人で家にいただろうけど。

バレンタインデーは看護婦さんからチョコレート貰ったことがある。
まぁ担当看護婦と言うことでだけど。ちゃんと彼氏持ちでしたが、貰ったとき少しだけ勘違いした。
239 ：病弱名無しさん ：04/11/09 21:57:31 ID:suWDhoNq: 高校のとき修学旅行の前日に入院
240 ：病弱名無しさん ：04/11/10 01:00:01 ID:VVBtU5mO: >>238
↑これはウソ
241 ：病弱名無しさん ：04/11/10 10:16:24 ID:uMGqwl1H: >>240
↑まぁいいよ。許す。
242 ：病弱名無しさん ：04/11/10 14:01:03 ID:Xv46QGUT: おまえらマジうらやましいな　クロン病になる前は
デブだったオレはモテ経験なくて
入院して若い女医に話しかけられたり花火に誘われたりしたけど
それは患者に対する親切さだと思ってた
痩せて人並みになってそれが違うことに気がついた
その後は入院するチャンスがなくて
女医や看護師と友達になるチャンスがねーよ
243 ：病弱名無しさん ：04/11/10 14:09:02 ID:PogGLenI: それよりお前ら大変ですよ。
来年の2月あたりから顆粒球吸着療法が保険適用になるはずだったのに、
それが2年ぐらい先延ばしになる可能性が高いと担当医と、
治験を見に来ていた業者が話し合ってた。
誰か詳細な情報を頼む。
担当医曰く小泉改革の財政引締めの一環ではないかとのこと
244 ：病弱名無しさん ：04/11/10 14:52:31 ID:J5XBev1w: 引き締めるなら道路公団に社会保険庁からやってくれよ…
245 ：病弱名無しさん ：04/11/10 15:46:37 ID:e6Z30N2e: ま、それは残念だったが、こんなの出たらしいぞ。
エレンの量とボトルの形が変わっただけ？
http://tnc.ajp.co.jp/new/ele.html
246 ：病弱名無しさん ：04/11/10 15:51:34 ID:7+NQ6xPu: >>243
!!∑｛（￣□￣；；）・・・・・・・・・
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
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247 ：病弱名無しさん ：04/11/10 16:58:08 ID:IQ7SoWBc: >>246
イ㌔
248 ：病弱名無しさん ：04/11/10 17:05:59 ID:/rQJAhu8: >>245
ますますオークションで売られそうだな。
249 ：病弱名無しさん ：04/11/10 17:47:53 ID:XnhWOUn2: コーンフレークくってる人います？
今度食おうとおもうんですけど、
腹が痛くなったらいやだなぁって
250 ：病弱名無しさん ：04/11/10 17:54:41 ID:E6HO7KzK: 調子がいい時は､低脂肪乳や無脂肪乳少なめに使って食べる事あるよー。
あくまで自分に合うか合わないかだから､小量試してごらん。
251 ：病弱名無しさん ：04/11/10 20:52:34 ID:imBDkKo4: >>250
イイヤツだな。おぬし。
252 ：病弱名無しさん ：04/11/10 21:13:05 ID:5hQaAmTG: うるせーぼけ
偉そうに命令すんな
253 ：病弱名無しさん ：04/11/10 21:27:07 ID:rHvblkSr: >>249
なんでコーンフレーク？
普通の食材の方が体にはいいよ。

俺最近冷たい牛乳はだめ。温めてはちみつ入れて飲んでいる。
254 ：病弱名無しさん ：04/11/10 22:22:14 ID:7Hl1K+gj: >>243
マジですか？期待してたのに～！
小泉改悪だな。
255 ：病弱名無しさん ：04/11/10 22:50:27 ID:Ec3H9CW8: 総理大臣が小泉になってから、病人は悪い事ばかり…。
256 ：病弱名無しさん ：04/11/11 00:20:26 ID:+tWpg4Ep: 高原直泰選手のありがたいゴールデンワード

　「　好　き　な　も　の　を　食　べ　る　！　」
257 ：病弱名無しさん ：04/11/11 01:22:12 ID:nQsAh0w6: 細木数子、あのおばちゃんの話聞くと鬱入るね。。。
金は男の顔だからないのは顔のないのと同じ、金持ちに
とか、働いて、食べて、人を助け・・・は人の基本
これができないのは人じゃないとか。。。
全く俺は人じゃないんだな。。。＿|￣|○
258 ：病弱名無しさん ：04/11/11 01:32:41 ID:S8y4VaFj: >>257
あのババァの言ってる事を鵜呑みにしない方がいいよ。
単なる強欲ババァだから。
あんな価値観で、人の人生を占うなんて臍で茶が沸きます。

日々病気と戦いながら、なんとか頑張って生きてるだけで、人として十分。
259 ：病弱名無しさん ：04/11/11 02:23:56 ID:+tWpg4Ep: 体の一部が動かないとかあからさまな症状があればそんな風に思われることもあるかもしれない
この病気は見た目は全然普通だし基本的に「食べれないだけ」なので
「やろうと思えばできるくせに病気を理由にダラけてるだけでしょ」というのが一般的な健常者の見解
健常者じゃなくても軽い症状のクローン社会人ですらそんな難癖つけてくる輩も実際このスレにいるし
ここで度々話題に出てくる「うつ病」も、なったことのない俺からすれば
「なんだそれ？甘えてるだけじゃねーの」ってな感じだし
所詮他人事
260 ：病弱名無しさん ：04/11/11 02:51:56 ID:S8y4VaFj: 普通は他人事でも、建前で「大変だねー、頑張って。」と
偽善チックな文句が言えるもんだと思うんだけどね。普通は。
流石に鬱の人に面と向かって「甘えてる。」とは言えんよ。
>>259もそういう人だと信じてる。

ただ、こういう匿名性の高い掲示板は別だけどね。
逆に露骨な表現が多くて楽しいよ。
煽りや騙りにしても、本音が垣間見えるし。
261 ：病弱名無しさん ：04/11/11 10:01:32 ID:OhfygwUc: ずつう　が　い　た　い
262 ：病弱名無しさん ：04/11/11 10:24:56 ID:7ZXG6ODK: 頭が痛いから頭痛って言うんだよ
263 ：病弱名無しさん ：04/11/11 11:04:32 ID:qYPRFhPa: 病気に甘えているヤツがどう考えても多いんだけどね。まぁオレのことですが・・・。
症状が重いヤシで頑張っているヤツがいて、なかなか頭が上がらないわけで。

しかーし、病気で甘えても結局は自分が痛い目に遭うだけで、他人は関係ないわけで、
おれの回りの同病のヤシは何も言わないけどね。匿名板だと相手に文句言いたくなるモンかな？

おれも自分の事は棚に上げて同病のヤツを見ると腹が立つことがあるけど何も言わないけどねぇ。

うつ病の人は自殺に結びつくから対応は慎重にしないと恐ろしいけど。

と、いうわけでおはよ。今起きた。
264 ：病弱名無しさん ：04/11/11 16:49:54 ID:bgpmxsl0: ラックビー微粒って副作用ないんでしょうか？
最近少し下痢するので、毎日のもうかと思ってますが、
あんまり薬に頼りたくないので迷ってます・・
265 ：病弱名無しさん ：04/11/11 17:01:29 ID:F2C375c7: 漏れもﾗｯｸﾋﾞｰ毎日飲んでるけど。
乳酸菌の固まりだから薬っていうほどでもないよ。
ﾔｸﾙﾄを毎日飲むみたいなもんさ。
266 ：病弱名無しさん ：04/11/11 19:05:04 ID:uHcg56LT: >>264-265
人によってや、体調によって下痢がひどくなる事もあるよ
俺も最初どうもだめだった
267 ：病弱名無しさん ：04/11/11 19:21:18 ID:OhfygwUc: 長老～～～～～～　出番ですよ～～～～～
268 ：病弱名無しさん ：04/11/11 19:39:07 ID:h5YBL84T: 1.お願いします、関東の長老　(*￣-￣)人
2.お願いします、カナダの長老　(*￣-￣)人
3.お願いします、関西の長老　(*￣-￣)人

さぁ、どれ？
269 ：病弱名無しさん ：04/11/11 21:10:20 ID:Xb/OyNZf: >>268
じゃあ、４番がいい。
270 ：病弱名無しさん ：04/11/11 21:17:49 ID:Nb3Zvs2B: よくクソ漏らすってレス見るけど、なんで漏らすの？
水みたいな便が出て痔になるとたまに漏らすけど、何で漏れるんでしょ～？
271 ：病弱名無しさん ：04/11/11 21:22:06 ID:JelNd2Tp: 便漏れについておいらも質問！
結腸亜全摘とかするとやっぱ永久的に漏れるもんなの？
手術後はずーとパッドつけて生活しないとだめなの？
272 ：病弱名無しさん ：04/11/11 21:23:38 ID:qYPRFhPa: トイレに行けなかっただけじゃないの？

あー、痔瘻経験ないんだけど痔瘻の穴から勝手におならが出たり便が出たりする
とか聞いたけどそれのこと？なんかそれって凄いなと思うけど。
273 ：病弱名無しさん ：04/11/11 22:30:23 ID:Xb/OyNZf: >>272
>痔瘻の穴から勝手におならが出たり便が出たりする
>とか聞いたけどそれのこと

手術してしばらくは、ちがう穴から屁でたよ。
といっても、シートン法？で、一定期間ケツにチューブ入れてたときの話だけど。
痔瘻は、先生の腕が良かったのか、その方法が良かったのか分からんけど、完治したＹＯ！

チューブ抜く手術のため、２回目の入院をしたけど。　orz

>>270
>よくクソ漏らすってレス見るけど、なんで漏らすの？

その手術して結局少し肛門の括約筋？切ったから、あまりにひどい下痢だと、パンツが(ry。
>>271の質問とは少しずれるけどね。
274 ：病弱名無しさん ：04/11/11 22:40:31 ID:qYPRFhPa: 厄介な病気なんだけど、
ウンコやおならが問題になるってイヤだなぁ・・。

他人からすれば大変だろうと思うだろうけど、どっかに滑稽観があるんだよなぁ。うんこやおなら。
子供時代だとからかわれる元になるし。
275 ：病弱名無しさん ：04/11/11 22:49:31 ID:Xb/OyNZf: >>274
おまいも、クローン病なら痔瘻になる可能性は高いよ。
笑い事、人事じゃすまないかもよ？
276 ：病弱名無しさん ：04/11/11 22:51:59 ID:qYPRFhPa: どうかぁ。
病歴22年なんだけど、痔瘻にはなったことないなぁ。と
いうかあるんだけど、すぐふさがった。二回ぐらいなったな。

おれは小腸専門です。
277 ：273 ：04/11/11 22:59:38 ID:Xb/OyNZf: >>276
漏れも小腸。小腸型のほうが痔瘻になりやすいとか？
まさかなぁ。
278 ：CD ：04/11/11 23:04:42 ID:szjYK8RO: 痔ろうは大腸型が圧倒的に多い。オレも大腸型で痔ろうがもう重症！3年我慢したけど
ストマになりました。皆さん我慢しても症状は良くなりません。早く手を打ちましょう。
279 ：病弱名無しさん ：04/11/12 00:35:10 ID:Gf8KYCth: 肛門さまのー　おなーらー　ずがたかぁぃ
280 ：病弱名無しさん ：04/11/12 01:00:46 ID:Cb1jWs0k: 最近ｽﾄﾏの方が楽かなと真剣に思うようになってきた。
匂いが気になるけど、後は色々な悩みを一挙に解決してくれるような
気がするんだけど、実際にｽﾄﾏを着けてる人に質問。
ｽﾄﾏにしてどうですか？
良い点と悪い点を上げて欲しいです。
281 ：病弱名無しさん ：04/11/12 02:40:22 ID:FFivtalB: >>280
半年程だけストマだった者なので
あまり役には立たないかもだけど一応参考までに。

良い点は出先で急な便意に襲われないってことかな。
そういう時に周りにトイレが見つからないと絶望的な気分になるしさ。
あ、においはちゃんと装着していれば大丈夫だったよ。

悪い点はストマがしっかり装着されてるか常に不安でいっぱいになる事。
（交換用のセット一式はいつも持ち歩いてたけどね）
それとストマにたまった便を頻繁に処理しないと行けないので
寝てても毎日1,2回は夜中に起きて捨てないといけないし安眠できない事など。

一度寝過ぎてしまい夜中の処理を怠ってしまったらストマの容量を超えてしまったようで
起きたら布団の上が大惨事になっておりました。この時ばかりは結構死にたくなりました。　
282 ：病弱名無しさん ：04/11/12 05:10:26 ID:BdT3g4Pz: 3X歳 ♂ ストマ歴…約半年(今後も継続の予定)

別に匂いなんて、なにかトラブルがあって便が漏れだした時くらいしか臭うことはないョ
あと便の処理は食事のタイミングとかで、大量に出てくる時間をコントロールしてなんとか…

良い点　・大腸型クロンのヒトならクロンから解放される。
　　　　　(だからといって今後、小腸に発病しないという保証はナイ)
　　　　　・ほとんどの痔の治療に有効。(ストマのままなら再発の可能性もかな～り低い)
　　　　　・期限付だけど、ほぼ確実に障害者(直腸機能障害)に認定される。
　　　　　(もし(小腸機能障害)とか同一の等級で２つ障害が重複していればひとつ上の等級扱いになる)
　　　　　・小腸造影がすごく楽。(ストマからできる場合がある)
　　　　　・大腸ファイバーの前にニフレック2㍑飲まなくてもいい。　　　　

悪い点　・回腸ストーマは脱水症状に注意が必要。
　　　　　・装具がたまーにはがれて便が漏れる。
　　　　　・手入れがちょっとだけ面倒。
　　　　　・装具に金がかかる。
　　　　　・装具を貼ってる部分が痒くなる。(障害者認定を受ければ多少助成してもらえる)
　　　　　・身体のラインがわかる服はツライ。
　　　　　・公衆浴場で人目が気になる。
　　　　　(その装具が何であるか見て解る人は不快に思うかもしれない…)
283 ：病弱名無しさん ：04/11/12 05:15:01 ID:BdT3g4Pz: (誤)　　・装具に金がかかる。
　　　　・装具を貼ってる部分が痒くなる。(障害者認定を受ければ多少助成してもらえる)

(正)　　・装具に金がかかる。(障害者認定を受ければ多少助成してもらえる)
　　　　・装具を貼ってる部分が痒くなる。
284 ：病弱名無しさん ：04/11/12 08:11:22 ID:wb34oS16: 慢性胃炎・・もぅだめぽ
285 ：病弱名無しさん ：04/11/12 10:30:20 ID:3QeQt11c: 俺は今日から一週間絶食します。

はい、スタート
286 ：病弱名無しさん ：04/11/12 10:43:26 ID:85jHlbXB: 280さんではないですが

>>281-282
これは参考になります〆（。。）ﾒﾓﾒﾓ
俺も小腸、大腸で言うと大腸型なんだけど
大腸と小腸以外という感じなんです
口内炎や、慢性胃炎（これは発病前から）などですが
不思議と病歴10年の中で痔は一度だけ発病（発覚認定）
少し前に膿がたまってしまい軽くオペした程度で
それからは、あまりたいした事ないですが
この先はどうなるかなどと思うことしきりで

ま、本体のクロンがあまりよくなく、栄養不足にヘモグロビン、鉄分ぼろぼろなので
今はそれの方が問題ですが、先々参考になります。ｔｈｘ。
287 ：病弱名無しさん ：04/11/12 10:55:41 ID:vDvrZKFQ: おれも手術してここ16年、水のような下痢で普通のべんはでないんだけど、
痔瘻だけにはならないなぁ。
下痢が続いたら痔瘻になることが多いみたいだから。
痔瘻にはなりたくないなぁ。　なんか大変そうだし痛そう。まーるいクッション持ち歩いてるし。
痔瘻の人からはオレがやってる在宅IVHにはなりたくないといわれるけど。
288 ：病弱名無しさん ：04/11/12 13:03:58 ID:vxLorWxW: ストーマで一番困るのは音だって
図書館とか本屋とか静かなところでいきなりぶりぶりっ！
289 ：病弱名無しさん ：04/11/12 13:06:03 ID:vxLorWxW: 人工肛門には肛門括約筋がないから
力を入れて我慢とか出来んからな
あっ出そう・・・と思った瞬間そのままぶりぶりっ！
290 ：病弱名無しさん ：04/11/12 13:37:35 ID:+MgrETVT: >278

ＣＤで痔ろうになった場合、どんな人でもストマにしなければならないのでしょうか？
やはり、手術は怖いし・・・。限界みたいなものはあるのですか。
291 ：病弱名無しさん ：04/11/12 14:07:54 ID:vDvrZKFQ: 痔瘻になる人は多いけど、そこから人工肛門になるひとはごく一部ですよ。
たぶん、シートン法で様子を見たりそのままにしている人がほとんどですよ。
292 ：病弱名無しさん ：04/11/12 17:59:08 ID:vxLorWxW: 前にも書いたが
肛門周辺の痔ろうが何度オペしてもよくならずどうしようもない状況になったんで
仕方なく人工肛門にしたら今度は人工肛門の周辺（ヘソの横あたり）に痔ろうが出来た
リアル肛門周辺はすっかり綺麗に治ったけど
293 ：病弱名無しさん ：04/11/12 18:34:32 ID:I47aoZjS: >>287
肛門周囲膿瘍の切開はむっちゃくちゃ痛い。切開して膿をしぼりとるんだぜ？
１分１秒が長くて、悶絶の連続だった。
まあ、局所麻酔（ロカってやつ？）打たれるんだけどね。
その注射も普通の注射の痛さやない。
痔瘻の手術で腰椎麻酔？のほうがいい。全然痛くない。
切ったあとは普通に痛いけどね。
294 ：282 ：04/11/12 20:27:26 ID:BdT3g4Pz: >288
音はガスの溜まり易い食事をひかえていればどうにか…
(まぁ、もともとクロンなんだし低残査の食事をこころがけてれば自然と)
あと、ビオフェルミンとか乳酸菌がいい感じ

それで完全に消音はできないけど“屁”っていうより“お腹が空いてるの？”って
程度の音にはごまかせるかなぁ
295 ：病弱名無しさん ：04/11/12 22:19:35 ID:iuktBTWf: 痔瘻で、レミケード打たないか？って病院の先生に言われたけど
どうなんでしょうね。。
とりあえず膿は昔切開したところからちょっと出つづけているけど、
めったに痛くならないんで踏ん切りが付かないんだけど。

炎症を劇的に収めてくれそうな薬だから、
いざっていうときのために、とっておきたいんだよなぁ。
296 ：病弱名無しさん ：04/11/12 23:13:58 ID:yQAJwv2U: とっておくほどの物って感じはしないけどな。
病気が治る訳じゃないし。
医師の気がかわらないうちに使ってみたほう方がいいんじゃない～。
297 ：病弱名無しさん ：04/11/12 23:25:39 ID:uavlcfKC: あの、みなさん保険どうしてます？

就職したばっかでわからないことだらけです。
生命保険と入院保険は当然のごとく断られたんですが、
財形貯蓄はできそうです。
問題は年金面で生命保険会社が運用している年金積み立ても同様
加入できないようです。
確定拠出年金などしたほうがいいでしょうか…
298 ：病弱名無しさん ：04/11/12 23:27:41 ID:vDvrZKFQ: 偉いな。　ちゃんと将来のこと考えて・・・。
299 ：280 ：04/11/12 23:32:47 ID:UZUqmNQS: 遅ﾚｽですが返事をくれた皆さん、有難うございました。
実際に装着してる方々の生の意見、大変参考になります。

自分も大腸型で下痢と痔ろうが酷いんで……
医師の方からｽﾄﾏの話は出てないんですが、この辛さが軽くなるなら
相談してみようかと思ってた所です。

もう少し自分でも色々調べてみます。
300 ：295 ：04/11/13 01:26:25 ID:wPPTN9gD: > 296
言われりゃそうだね。
今度、医者に相談してみるよ。
301 ：病弱名無しさん ：04/11/13 03:24:39 ID:SRnZROX3: 【医療ミス】腸閉塞患者に下剤投与後、患者死亡　担当医ら書類送検へ
http://news19.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1100276907/
302 ：病弱名無しさん ：04/11/13 11:41:03 ID:LQCSbP8c: まぁ気の毒だけど78ですからぁ・・・・。
303 ：病弱名無しさん ：04/11/13 21:27:24 ID:qS3+y60d: 大腸ファイバーしたらそのあと腸閉塞になったよ
304 ：病弱名無しさん ：04/11/13 21:45:07 ID:gGUr6Sbg: >>303
マジ？

漏れ、先週逝って来たばっかだＹＯ！
先生の腕が良いのか、あまりつらくなかった。
大腸ファイバーとか、小腸造影とか、先生の腕で、苦痛はそれほど変わるのかな。
関係ないなら、腸の調子がいいということだから、うれしいんだけど。
305 ：病弱名無しさん ：04/11/13 21:51:35 ID:qS3+y60d: まあ先生の腕もあるけど
腸の一部が細くなってるような人は
医師の腕がよかろうが悪かろうがそこ通すときは地獄の苦しみ
306 ：病弱名無しさん ：04/11/13 22:12:00 ID:gGUr6Sbg: >>305
じゃあ、大腸型の人が一番つらいのかな。大腸ファイバーの管って太いし。
小腸型の場合、小腸造影といっても、管は細いから。
307 ：病弱名無しさん ：04/11/13 22:32:41 ID:AKGNiOKU: 大腸が閉塞することなんてあるの？
308 ：病弱名無しさん ：04/11/13 22:37:19 ID:LQCSbP8c: あるんじゃないかなぁ。　肛門→直腸→大腸が細くなっていく人がいるよ。なんか棒つっこんでるけど。
309 ：病弱名無しさん ：04/11/13 23:38:46 ID:zxAxQL7J: 俺大腸型で９月に瘻孔と狭窄と潰瘍がひどくて
直腸残して大腸全摘手術した、直腸は炎症がひどく
膿がひどくて取れないから残されて数年後再手術・・・

大腸も閉塞するよ、もう大腸ないしストマだから関係ないけど・・・
検査する大腸があるだけうらやますぃよ・・・
310 ：病弱名無しさん ：04/11/14 00:28:24 ID:WXcdQ0ot: >>309
小腸もあぼーんしたらどーなるの？死ぬのか。
311 ：病弱名無しさん ：04/11/14 00:46:16 ID:k2RxYfHA: オレも認定前にヤブ医師に誰の目からも腸閉塞状態なのに
マニュアル的に検査を入れられて
真面目にニフレック2リットル飲もうとして病院で4時間うごけなくなった
よく腸が破れなかったよなあ…
312 ：病弱名無しさん ：04/11/14 03:40:08 ID:8SHyYa5l: >>311
怖えぇ。まさに地獄の検査だったわけね。
313 ：病弱名無しさん ：04/11/14 10:19:45 ID:sD6fld4T: エレンタールも一口とかでぼうまん感出るときに、検査してとかいわれてもこわくてできんわい。
314 ：病弱名無しさん ：04/11/14 11:01:53 ID:h7M1nAcX: 小腸がなくなったら、一生在宅IVHになりますよ。　なかなか死ねませんねぇ。

ワタクシ在宅IVHです。
315 ：病弱名無しさん ：04/11/14 12:57:43 ID:h7M1nAcX: 在宅IVHって言っても外出はちゃんと出来ますし、仕事も出来ます。
おれは鼻注より楽なような気がするけどなぁ。
316 ：病弱名無しさん ：04/11/14 13:40:21 ID:rsVWb/2I: 鼻注しながら外出するってのは勇気いるだろうからね～。
そんな俺も在宅IVHです。
317 ：病弱名無しさん ：04/11/14 20:53:58 ID:h7M1nAcX: 鼻注の管したまま外出してる人がたまーにいるね。
外出時ぐらい外したら行けないの？　見た目の問題もあるような気がするけど。

鼻注すっ飛ばして在宅になったからわからない。
（エレンの下痢がひどくて）
318 ：病弱名無しさん ：04/11/14 21:24:37 ID:99LJsjxn: 俺は小腸短くなって在宅IVHになったんたが。俺もエレンで鼻注はやった事なく
在宅になったな。
IVHでも管がリュックから出てるから見ればわかる人はいると思うけどね。

在宅IVHのおかげで病院退院出来たようなもんだから、俺の場合は。
これがなかったら一生病院て事になっちゃうからな。

夜間だけエレンの鼻注やってる人が多いと思うよ、きっと。
319 ：病弱名無しさん ：04/11/14 23:10:05 ID:S9LtJWsb: 飲め
320 ：病弱名無しさん ：04/11/14 23:12:50 ID:kedbwhQl: 入院(一週間位)してた時、夜間鼻注やってたけど
喉に引っかかるのと、鼻の奥がツンとするのが慣れなかった。

後、夜中に「なんか冷たい」と思って目が冷めたらホースの中間にある
2股のアタッチメントの使ってない方が外れてた。

当然エレンで俺様ビショビショ(´･ω･`)ﾍﾞﾀﾍﾞﾀｼﾃｷﾓﾁﾜﾙｶﾀﾖ
321 ：病弱名無しさん ：04/11/14 23:48:34 ID:QzJkQwn3: >>297
保険は入れないけど、お金を使わない生活ができるようになった。
日本人は必要の無い物へお金を使う事が多過ぎる。
322 ：病弱名無しさん ：04/11/15 01:19:33 ID:LLUj7uIO: 医療費って毎月どれくらいかかってます？
323 ：病弱名無しさん ：04/11/15 12:01:30 ID:i1yBB2Y9: 私は、重症認定（在宅IVH・障害者手帳1級）の為、0円です。
ありがたいことです。
324 ：病弱名無しさん ：04/11/15 21:11:27 ID:610IyggI: 消化器科に通ってるのですが、その病院はクローン病患者は皆無だと思うので、ちょっと不安なので質問、

私、同じ場所の腹痛が２ヶ月ぐらい続いています。
エレンタールを経口で５袋飲んでいたのですが、治らないので３袋に減らしたりしてみたけど、
それでも、押さえると痛い、普通にしてても微妙に痛い、36.8度ぐらいの微熱が続いてます。
便はエレンタールしか飲んでないので液状、色は黒くないです。

これって狭窄でしょうか？
こんな長い間、腹痛なったことないから凄い不安です。
325 ：病弱名無しさん ：04/11/15 21:39:19 ID:Wrb5fhdr: そんなんわかるか
326 ：病弱名無しさん ：04/11/15 21:39:51 ID:z/Ff+3px: それだけの情報じゃなんともいえないが、いちおう。

狭窄ならウンコが通り抜けるときにお腹がｷｭﾙｷｭﾙ言ったりするはず。
で、そのときものすごく痛い。そこまでいってないならまだ猶予があると思う。
327 ：324 ：04/11/15 22:14:32 ID:610IyggI: >>325
情報少なくてすみません、もう少し細かく書くと

手術暦無しで、大腸型クローンらしいです
２ヶ月ほど前から腹痛が酷くなってきて、プレ１０ｍｇ・エレン３～５袋を経口で摂取し、固形物は食べてません。
エレンを減らすと気持ち腹痛が治まるように思います。
腹痛箇所は右脇腹・右下腹部あたり。（盲腸あたり、盲腸が痛いのでは無いみたいです）
現在は、微妙に痛い程度で、押さえると痛い
便は１日１回程度で、黒くない水っぽいのがでてます。
先週、CRPは0.5ぐらい、白血球は多めらしいです。

>>326
> 狭窄ならウンコが通り抜けるときにお腹がｷｭﾙｷｭﾙ言ったりするはず。
> で、そのときものすごく痛い。そこまでいってないならまだ猶予があると思う。
エレンタールだけなので、通り抜ける物もたいしたこと無いと思うのですが、
ｷｭﾙｷｭﾙいったりしても、痛いことは無いです。

再燃しているだけなのか、軽い狭窄なのか・・・
いい加減、治まって欲しいです。
328 ：病弱名無しさん ：04/11/15 22:29:14 ID:6GNsqSbY: >>327
クローンは盲腸のあたりから、やられるからね～。そんな人が多いんじゃないかな。
大腸ファイバーで検査すれば一発で狭窄してるかわかるんじゃない。
329 ：病弱名無しさん ：04/11/15 22:53:39 ID:eyQ221A4: 今エレン7Pに食事一回とってます。
太りたいので普通より多くカロリーとってるんですが、
あんまりカロリーとりすぎるとよくないんですかね･･･？
330 ：病弱名無しさん ：04/11/16 04:46:25 ID:hRt+F7Uz: その分動くがヨロシ
331 ：病弱名無しさん ：04/11/16 10:35:38 ID:ijdGJ48/: これから先の人生、努力だけはしたくない。
努力とは敗者の免罪符だ。
332 ：病弱名無しさん ：04/11/16 10:36:00 ID:ijdGJ48/: ↑　ごめん書くとこ間違った。
333 ：病弱名無しさん ：04/11/16 12:42:45 ID:2XT2kH10: >>327
それでも狭窄と断定はできないものの、ありえない事ではないという感じかな
俺は反対側だけど、似たような症状で、もう5年ほど経過してるよ
発病前は平熱5,5度と低い方だったのに、発病してからは6,5度と1度上がった
俺にしてみれば平熱ではなく、これは微熱が続いてる状態
慣れてしまったけど

俺は緩解期に入った事がないけど、ずっとこんな状態で体調は悪化しつづけてる
ストレスなどが重くかかった時に体調をガックリ落とすけど
その時は大腸の炎症部分がかなり腫れる様で
そうなると完全に物が詰まる事がある。過去に1回お腹がすごく膨れて
薬や水を飲んでも吐くしまつ。正直死ぬかと思った事が。

病院へ行く余裕や体力がなく、部屋で数日唸ってた。。。

炎症部分が腫上がって狭窄状態になってたらしい
あとで主治医にそういわれました
一歩間違ってたら閉塞で破裂とかあったのかと思うとちょっと怖かった
痛いのと苦しいのは嫌だしね。。。

>>331
生きていく事自体が既に努力なんだけどな。。。
病人も健康な人間も関係なく。
334 ：324 ：04/11/16 13:25:13 ID:2/v4YZ6n: 入院しました、多分、狭窄じゃないっぽい。
カメラ突っ込んでないから確実じゃないけど、盲腸付近で炎症がひどくなってるらしい
335 ：病弱名無しさん ：04/11/16 13:30:19 ID:ijdGJ48/: 入院ですかぁ。お大事に・・・。
336 ：病弱名無しさん ：04/11/16 15:09:24 ID:2XT2kH10: >>334
お大事に（つд｀）
337 ：病弱名無しさん ：04/11/16 15:13:26 ID:GC9Vg1BH: 薬や水を吐くことなんて数ヶ月に一回はあるけどなあ
つらいよ
CRP0.5ってのもうらやましいな
普通に10倍の数値だよ
338 ：病弱名無しさん ：04/11/16 18:14:00 ID:y5jhq7Vx: 寛解宣言うけました。でも、ＣＲＰ１．３。血球も多いみたい。
>>324さんより数値が高いのに、何故？
ちなみに自覚症状まったくなしでつ。エレンも飲んでません。
339 ：病弱名無しさん ：04/11/16 18:31:30 ID:XG/Htc6S: ↑油断するなよ！
340 ：病弱名無しさん ：04/11/16 19:29:36 ID:xWmGYbMr: ↑風邪ひくなよ！
341 ：おきまり ：04/11/16 19:31:15 ID:+EhCrxy5: 歯、磨けよ。
342 ：病弱名無しさん ：04/11/16 19:32:35 ID:vMHNXMbp: >>338
おめでとん。
CRPなんてそんなもんだ。
自覚症状なくても高かったり、その逆も然り。

羽目外しすぎて、体調悪化させないようご自愛を。
343 ：342（空気読めよ俺。） ：04/11/16 19:35:38 ID:vMHNXMbp: ……また来週(´･ω･`)ﾞﾉ……ﾀｲﾐﾝｸﾞﾜﾙｸﾃｽﾏﾝ…
344 ：病弱名無しさん ：04/11/16 19:40:10 ID:xWmGYbMr: >>343
ドンマイ！気にすんなYO！

∬　∧,,∧　　　　　｡･ﾟ･⌒）
　∫(`・ω・）っ━ヽニニフ))　　　じゃあ今から皆にチャーハン作るよ
＿と~,,　　~,,,ﾉ_.　　从从从
　　　ヽ,,,,/~), │　━┳━　
￣￣￣ .じ'Ｊ￣￣|　┃
￣￣￣￣￣￣￣　┻
345 ：病弱名無しさん ：04/11/16 21:39:37 ID:DVR+X1fZ: ばばんばばんばんばん、だめだ、こりゃ
346 ：338 ：04/11/16 22:00:58 ID:y5jhq7Vx: >>339
ええ。
>>342
ありが㌧。
347 ：病弱名無しさん ：04/11/16 22:10:12 ID:t00QBVh8: >343
ワロタ！
>344
チャーハンいただきました。これ油何使ってまつか？
348 ：病弱名無しさん ：04/11/17 00:43:08 ID:yXoPTbue: >>344
食べれません（｀・ω・´）

でもチャーハンは豪快に！
　　　　　　　　　　　　　｡･　　　　　　　　　　　　　　｡･
　　　　　　　　　　　　｡･　　　　　　　　　　　　　　　｡･ﾟ･
　　　　　　　　　　　｡･　　　　　　　　　　　　　　　｡･ﾟ･｡･ﾟ･
　　　　　　　　　　｡･　　　　　　　　　　　　　　　　｡･ﾟ･　｡･ﾟ･
　　　　　　　　　｡･　　　　　　　　　　　　　　　｡･ﾟ･　｡･ﾟ･｡･ﾟ･
　　　　　　　　｡･　　　　　　　　　　　　｡･ﾟ･｡･ﾟ･｡･ﾟ･　｡･ﾟ･｡･ﾟ･
　　　　　　　　｡･　　　　　　　　｡･ﾟ･｡･ﾟ･　｡･ﾟ･｡･ﾟ･　｡･ﾟ･　｡･ﾟ･
　 ∧,,∧ 　　｡･　　　｡･ﾟ･｡｡･ﾟ･｡･ﾟ･｡･ﾟ･｡･ﾟ･｡･ﾟ･ﾟ　･｡･ﾟ･｡･ﾟ｡･ﾟ･
　(；`・ω・）　｡･ﾟ･｡･ﾟ･｡･ﾟ･｡･ﾟ･｡･ﾟ･｡･ﾟ･｡･ﾟ･｡･ﾟ･｡･ﾟ･　｡･ﾟ･｡･ﾟ･｡･
　/　　ｏ━ヽニニニニニニニニニニニニニニニニニニフ)) 　　フライパンをふる！！
　しー-Ｊ
349 ：病弱名無しさん ：04/11/17 02:51:16 ID:qG1ZkEVZ: >>348すげぇｰﾁｬｰﾊﾝだなwww
CRPはよっぽど高くない限り目安程度で(ﾟεﾟ)ｷﾆｼﾅｲ!!
350 ：病弱名無しさん ：04/11/17 06:57:01 ID:RKh+DXrk: 　　　　　　　　　ドドドドドドドドドドドド！！！！
｡･ﾟ･
　｡･ﾟ･｡･ﾟ･　｡･ﾟ･｡･ﾟ･｡･ﾟ･｡･ﾟ･
｡･ﾟ･　｡･ﾟ･･｡･ﾟ･｡･ﾟ･｡･ﾟ･｡･･ﾟ･｡･ﾟ･｡･ﾟ･｡･
･｡･･｡･ﾟ･　｡･ﾟ･｡･ﾟ･･ﾟ･｡･ﾟ･｡･ﾟ･｡･ﾟ･　｡･ﾟ･｡･ﾟ･
｡･ﾟ･｡･｡･ﾟ･｡･ﾟ･｡･ﾟ･｡･ﾟ･　｡･ﾟ･･ﾟ･｡･｡･ﾟ･　｡･ﾟ･｡･ﾟ･
　･｡･｡･ﾟ･｡･ﾟ･　｡･ﾟ･｡･ﾟ･｡･ﾟ･｡･ﾟ･　｡｡･ﾟ･｡･ﾟ･　｡･ﾟ･　｡･ﾟ･
｡･ﾟ･｡･ﾟ･　｡･ﾟ･｡･ﾟ･ﾟ･｡･ﾟ･･ﾟ･･ﾟ･｡･ﾟ･｡･ﾟ･｡･ﾟ･ﾟ　･｡･ﾟ･｡･ﾟ｡･ﾟ･
　(；`・｡･ﾟ･｡･ﾟ･　｡･ﾟ･｡･ﾟ｡･ﾟ･｡･ﾟ･｡･ﾟ･｡･ﾟﾟ･｡･ﾟ･｡･ﾟ･　｡･ﾟ･｡･ﾟ･｡･
　/　･｡･･｡･ヽニニニニニニニニニニニニニニニニニニフ)) 　　ぐおおおお！！
　し･｡･･｡･

食べたいね、チャーハン・・・（´・ω・｀）
351 ：病弱名無しさん ：04/11/17 15:37:42 ID:yXoPTbue: 食べたいね。。。
無理だね。。。
やっぱりね。。。
はは。。。

　＿＿＿＿＿　　　　　　　
　　　　 /0　　　　　　　　　　
　　　　 ||　　　　　　　　
　　　　 ||　　　　　　　　　　
　　　∧||∧ 　ｳｯ　　　　　　
　　（ / ⌒ヽ　　　　　　　　　　
　　　| | 　　| 　　　　　　　　　　　　
　　　∪ / ﾉ　　　　　　　　　　　　　　　
　　　 | ｜| 　　　　　　　　　　　　　　　
　　　 ∪∪ 　　　　　　　　　　　　　　
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
352 ：病弱名無しさん ：04/11/17 16:16:42 ID:xHv3GCoI: >>351
イキロ！
353 ：病弱名無しさん ：04/11/17 16:44:30 ID:sJ/3GB5Y: 自民党が憲法試案を作ったらしいけど、
ぜひ国民の三大義務のひとつ「勤労の義務」はなくしてほしい。
当時の社会主義、スターリニズムの影響で入ってしまったけど、
民主主義とは別の次元の話だから。
354 ：病弱名無しさん ：04/11/17 18:15:51 ID:jo5v9yqh: そんなことまで気にしてるの？　凄いなぁ。
355 ：病弱名無しさん ：04/11/17 23:01:00 ID:OntB9dfD: だから『喰わざる者、働くべからず』なんだってば～
356 ：病弱名無しさん ：04/11/18 10:08:16 ID:z0IRT221: >>355
君には共産社会が似合っているよ。平壌なんかどう？
357 ：病弱名無しさん ：04/11/18 12:29:23 ID:qUmOmz8N: フランスでは労働を軽視する貴族的価値観が支配的と聞いたけど
本当かな？WW1以降は軍事経済共に新興国に押されてオチメだが
358 ：病弱名無しさん ：04/11/18 13:00:15 ID:4RzXK7kV: 土曜日のテレビで言ってたけど、フランスは定年が待ち遠しい。仕事をせず老後はゆったりとした生活が出来る。
そういう生活をみんなが求めてる。

しかし、日本はいつまででも現役。定年後も働くと言うことが美談として語られるからね。
シルバーなんとかとかいって。

今日は寒いね・・。もう冬だ。
359 ：病弱名無しさん ：04/11/18 16:22:30 ID:Tg87UMkn: 一ヶ月半の入院終えて今日退院することが出来ました。
初手術で、三箇所切ってきました。
下界は寒くて息切れするけど、やっぱりいいなぁ。
360 ：病弱名無しさん ：04/11/18 17:21:17 ID:g1CEQfBP: >>359
お勤めご苦労さんしたっ！！
車待たせてあるんで、どうぞこちらへ。

……退院する時、いつも「もう2度とこないぞ。」って思うんだよなぁ。
361 ：病弱名無しさん ：04/11/18 18:15:48 ID:bZYN1Q3R: ……退院する時、いつも「ダメもとで、あの娘のメルアド聞いときゃなぁ。」って思うんだよなぁ。
362 ：病弱名無しさん ：04/11/18 21:28:39 ID:UX5N+wNl: >>359
シャバの空気はやっぱりイイですな～！
これから寒いと身体に力が入って腰が痛むんだよな～。
363 ：病弱名無しさん ：04/11/18 23:07:13 ID:j7Vbc8H9: >>356
やだねったら、やだね
364 ：病弱名無しさん ：04/11/18 23:58:46 ID:+ayXlXgP: もうムリ
365 ：病弱名無しさん ：04/11/19 00:48:58 ID:j1JK79nq: 友達がこの病気なんだけど、だめな食べ物は何？
お酒は大丈夫なの？
366 ：病弱名無しさん ：04/11/19 00:52:35 ID:RfbQ3piW: >>365
基本的に全部。お酒もダメ。
367 ：病弱名無しさん ：04/11/19 01:14:32 ID:/9Tq03yk: >>365
クローン病を基本的に分かってないようなので
検索してみるといいよ
基本は絶食、栄養剤での生活
酒タバコは禁忌
368 ：病弱名無しさん ：04/11/19 01:50:06 ID:+3MME8n1: 旦那は要らないけど赤ちゃんがほすぃなー
結婚や出産なんて無理っぽい気がする
369 ：病弱名無しさん ：04/11/19 06:58:06 ID:8F98WxZM: >>368
じゃあ、俺と（ｒｙ
370 ：病弱名無しさん ：04/11/19 13:56:52 ID:02+M+978: >>368
ﾉｼ
371 ：324 ：04/11/19 18:20:04 ID:N6ynwXLz: 腸管の回りに膿がたまっているらしく、
腹を切らないといけないかもと言われてしまった。
372 ：病弱名無しさん ：04/11/19 20:10:26 ID:oSj1S50Z: >>371
CRPはどれくらいでつか？
373 ：324 ：04/11/19 21:27:54 ID:N6ynwXLz: 入院、初日はCRP6ぐらいあったけど
抗生物質が効いてきたのかCRP3ぐらいまで下がりました。
腹痛もかなり引いてきたので、このまま回復していけば、切らなくて済むかも。
374 ：病弱名無しさん ：04/11/19 22:06:31 ID:pmChiQ5a: >>368
私も同じ意見なんだなー。
でも薬たくさん飲んでるから健康な赤ちゃん産めるのか
心配なんだなー。
旦那要らないの前に、結婚してくれる相手がいないと思うんだなー。
375 ：病弱名無しさん ：04/11/20 00:08:55 ID:9qcKjxFn: >>371
膿瘍？それならオペ適ぽいでつが・・・
376 ：359 ：04/11/20 10:42:01 ID:SH/1/r8C: >>371
私も膿瘍が出来てオペ摘でした。
膿瘍までできちゃうと切る場合が多いらしいです。
入院してから手術の日までずっとドレーン入れてました。
377 ：324 ：04/11/20 11:20:40 ID:kUE5j3YU: ドレーンって、痛いですよね？
切るなら、すぐに縫合してほしいな・・・
378 ：病弱名無しさん ：04/11/20 11:27:15 ID:JGjwEx20: 入ってるだけなら痛くないよ。　ドレーン。　オレはねだけど。

逆に膿がたまってのドレーンだったら痛みが治まるよね。
379 ：324 ：04/11/20 11:36:35 ID:kUE5j3YU: ドレーン痛くて寝れなかったらどうしようと、
不安だったけどちょっと安心しました。
380 ：359 ：04/11/20 13:34:25 ID:2d8A7FCB: >>377
入れてしまえば痛みは全然ないし、入れるときも局部麻酔してもらえるから
痛みはないですよ。麻酔の注射もたいして痛みはありません。
378さんの仰る通り、膿が原因の痛みや炎症が治まって楽になりますよ。
381 ：病弱名無しさん ：04/11/20 15:08:07 ID:JGjwEx20: 毎日新聞　

無年金障害者「給付金」可決。

議員立法の「特定障害者給付金法案」が19日、衆院厚生労働委員会で全会一致で可決された。
今国会で成立する見通し。
382 ：病弱名無しさん ：04/11/20 21:22:44 ID:J8unSaS4: >>368
>>374 　　　(´д｀)　　ﾏﾏ…

ｵｯﾊﾟｲ
383 ：病弱名無しさん ：04/11/20 23:07:42 ID:zYdh7Cm7: 　　 _　_　∩
　(　ﾟ∀ﾟ)彡　　おっぱい！おっぱい！
⊂　 ⊂彡　　
（　⌒)　　　　
c し'　　　
384 ：病弱名無しさん ：04/11/20 23:30:03 ID:5YPIHf39: 尾てい骨麻酔で痔ろうに輪ゴムを通してきました。
シートンもやってるんだけど、別のところにまた膿がたまりだしたため、
今回の処置になりました。
同じように輪ゴム通してる人います？
385 ：病弱名無しさん ：04/11/21 00:10:19 ID:lFtggWG7: たくさんいそうだなぁ・・・・。
386 ：病弱名無しさん ：04/11/21 00:24:33 ID:ghUAd2UP: スターバックスのカフェイン抜きのコーヒーなら
飲んでも大丈夫かなぁ？
387 ：病弱名無しさん ：04/11/21 00:30:25 ID:lFtggWG7: おれは、よく無脂肪ミルクで作ったカフェラテを飲んでるよ。
夏はアイスティだけど。スタバでもね。
388 ：病弱名無しさん ：04/11/21 00:39:56 ID:qvWEIRrj: 俺もスタバの時はカフェイン抜き(ディカフェ）かカフェラテだな。

ディカフェだとあまり注文ないから時間かかる(5min)けどね。
389 ：病弱名無しさん ：04/11/21 00:58:10 ID:lFtggWG7: カフェイン抜きなんてあるんだ。しらなんだ。

おれもアイスティを頼むとき、あんまり注文が無いからか五分かかりますと断られて
座ってるところまでもってきてくれる。

おれはたばこ吸わないんだけどドトールが好きだから、スタバに行く事はすくないけど。
ドトだといろいろ注文が選べるのがイイ。
390 ：病弱名無しさん ：04/11/21 01:36:57 ID:w4a5M0bO: スタバはミルクも無脂肪、低脂肪が選べるし、
お店によったら豆乳でも作ってくれるからイイ!!(・∀・)
391 ：病弱名無しさん ：04/11/21 09:14:05 ID:Txh7F1gq: あのー、田舎すぎてスタバもドトールも、
そうとう遠くまで電車乗らないと（３０分以上？）無いんですケド、
どうすりゃいいんスかね？
392 ：病弱名無しさん ：04/11/21 11:06:19 ID:lFtggWG7: わざわざ行くまでの所ではないですよ。
393 ：病弱名無しさん ：04/11/21 13:47:08 ID:fy4g21b8: スーパーでネスカフェですよ
394 ：病弱名無しさん ：04/11/21 14:50:06 ID:0YNaulop: わざわざ不味いコーヒーもどき飲んで体調崩すのはｱﾌｫ
どうせならコーヒーフレーバーでエレン飲め。ＣＲＰ下がるぞ。
395 ：病弱名無しさん ：04/11/21 15:48:50 ID:aY2iO46s: いや・・・コーヒー味は不味いよ・・・
アセロラ味と丙丁つけがたい不味さだ
396 ：病弱名無しさん ：04/11/21 16:50:57 ID:wWD/zcIx: コーヒーはカフェインよりもカカオに多く含まれてるシュウ酸の方が問題って聞いたけど。
397 ：病弱名無しさん ：04/11/21 19:11:34 ID:uPvtyTRu: アセロラ味うまいじゃんー。
むしろ抹茶とかのほうがマズイ。
かび臭いと感じるのは私だけ？
398 ：病弱名無しさん ：04/11/21 19:27:50 ID:0hf/5dEe: 何をどれだけ入れても絶対に美味くはならん
399 ：病弱名無しさん ：04/11/21 21:39:16 ID:q2smXWND: 皆さん、エレンタールを飲んでるんですか？！
私はたとえ1パックでも鼻からやりますよ。
だって398と同じで何しても不味いですよね。
それに口経だと腸に負担がかかるとＤｒに教わりましたよ。
400 ：病弱名無しさん ：04/11/21 21:43:15 ID:Txh7F1gq: 鼻にチューブ入れるのって、大変そう。
それだったら、口から飲んだほうが(ry。
401 ：病弱名無しさん ：04/11/21 22:01:24 ID:uPvtyTRu: >>399
私はゼリーにして食べたり、そのまま飲んだりしてた。
で、鼻チューも教えてもらって、できるようになったけど入れるのがめんどい
から今も飲んでる。フレイバー使って。
確かに腸にかかる負担は鼻からやるよりあるかもだけど、
時間がないときや、学校とかでは鼻チュー無理だし。
402 ：病弱名無しさん ：04/11/21 22:28:21 ID:l7V7O7GF: 青リンゴ味で美味しくエレン飲んでるよ。
エレンだけの生活でも無問題。
403 ：病弱名無しさん ：04/11/21 22:46:20 ID:O9Um62Vg: よかったね
404 ：病弱名無しさん ：04/11/21 23:05:48 ID:lFtggWG7: おれも下痢さえしなければいくらでも飲んでやるんだけど。

それもノンフレーバーで。
いつも冷やして飲んでいたけど、あるーく甘みがあってそんなにまずいとは思わなかった。

まぁこんな事いうのオレだけだったけど・・・・。
405 ：病弱名無しさん ：04/11/21 23:38:54 ID:VEdGMSOg: >397
アセロラ旨かったのに無くなったしね・・・
でもさっぱり梅味がアセロラをパワーＵＰした
味になってくれてよかった。
今はグレープと梅味のみで飲んでる
>399
腸に負担がかかるのは飲み方しだいだろ？
そのＤｒ大丈夫なのかよ？
>400
人それぞれ、俺は経口より鼻チューブ派
406 ：病弱名無しさん ：04/11/21 23:58:29 ID:fy4g21b8: ﾔﾊﾞｲ！！
今日ペンタサ一回も飲んでない
407 ：病弱名無しさん ：04/11/22 02:12:03 ID:L57/es9Q: そんなまずくないとか言ってるのは過去にコップ一杯だけ味見したとかそういうレベルだろ
前に知り合いがどんなに不味いか一口だけ飲ませてくれって言われてちびっとだけ飲ませたら
「全然イケるじゃん、これぐらいだったらいくらでも飲める気がする」とか抜かしてたが
何も食わずに毎日2㍑もこればっかり飲まされる身にもなってみろっつーの
408 ：病弱名無しさん ：04/11/22 06:23:29 ID:gUtRyOtD: そんなにエレンタール不味い？
八年ぐらい毎日４袋を経口でとってるけど、あまり不味いと思った事ないよ。
でも、味わって飲むことはないけどね

鼻チューだとどうして腸に負担が少ないのでしょう？
409 ：病弱名無しさん ：04/11/22 06:44:50 ID:h8EH7/h7: 十年前のエレンタールに比べたら、今のはとってもおいしい。
410 ：病弱名無しさん ：04/11/22 10:09:04 ID:nfXK/kQb: ８年以上もクローンと付き合ってて
鼻チューがなんで腸にふたんかけないかなんて
いまさら聞くなよ！釣りか？
411 ：病弱名無しさん ：04/11/22 10:38:55 ID:YIb018HZ: >>408へ業務連絡

>>410が釣れました
412 ：病弱名無しさん ：04/11/22 10:50:54 ID:jwKX/rUz: 鼻注を全くしないびょういんがあるからね。
おれも病歴20年以上だけど、鼻注は先生がすすめない。
なので鼻注はした事無し。なんかいか書いたけど、鼻注を飛び抜かして在宅IVHになったけど。

なのでエレンは10年以上下痢しながら全く身にならない摂取をしたけど、いくらでも飲めたなぁ。
413 ：病弱名無しさん ：04/11/22 11:22:15 ID:zsVIyulv: エレンタール飲むのは良いんだけど、作るのがめんどい
実家だとママンに作ってもらうんだけどアパートじゃついうどん屋
入ったりしてしまう。
414 ：病弱名無しさん ：04/11/22 11:29:57 ID:jwKX/rUz: 自分で作ろう！

自分の事は自分でするですぞ。大人でしょ。　ママンも面倒だぜ。
415 ：病弱名無しさん ：04/11/22 11:59:35 ID:eL/Kcxh6: おれも、疲れて面倒なとき、作ってもらってる。
お湯２５０ミリ、水１５０ミリの微温湯（少し熱いのでビタミンＣが
壊れているだろう）に２パック注いで
攪拌するだけの作業だが、いつも自分でやってると、
たまに面倒な気持ちになる。そんなにおいしい物ではないからね。
うどん屋のうどんは、スープが心配だな、炎症をおこす成分が
入ってないか。何でダシ取ってるかわからんからな。
自分はうどんスープは、家ではヒガシ○などを使用し、かつお節をいれて
食べている。
エレンは状態の良い時こそ、続けないといけないと思う。
油断大敵。
416 ：病弱名無しさん ：04/11/22 12:09:40 ID:7atoyF8/: >>406
みなさんペンタサはスルーですかｗ

ペンタサは状態の良い時ほど続けないといけないと思う。
油断大敵。
417 ：病弱名無しさん ：04/11/22 12:13:38 ID:jwKX/rUz: そうだねぇ。

おれは経験ないんだけど、レミケードも打つと劇的によくなる。でよくなったらそれを維持するために
エレンで引っ張る。すると8週間以上も痛み等から逃れられる。

でも、人間ですから劇的によくなると食いたくもなるわな。
で、8週間前後で元の木阿弥。繰り返し使うようになって医療費がんがん使いまくることになる。

もう何百万ってレミで使った人も多いんじゃないかな？
418 ：病弱名無しさん ：04/11/22 12:14:29 ID:jwKX/rUz: おれペンタサのんでないよ。　飲んでも意味がないとのこと。
オレの先生の見解。　膵臓等の負担がかかるし・・・。
419 ：病弱名無しさん ：04/11/22 12:22:23 ID:eL/Kcxh6: ペンタサは軽度クローン病にはある程度有効だろうが
腸に狭窄が生じたり、潰瘍が深いとあまり効果ないと
思う。もはやペンタサでは対処できないレベルだろう。経験から。
そうなると、ペンタサ１日１２錠よりも、エレン４パック以上
飲んで、あとはごはん、かゆ、味噌汁、うどんのみにとどめる（量にも
注意！）。
420 ：病弱名無しさん ：04/11/22 12:33:23 ID:eL/Kcxh6: とりあえずペンタサもきちんと飲んでますが。
421 ：病弱名無しさん ：04/11/22 13:46:51 ID:zsVIyulv: なぜかこのスレって９割の人がペンタサ意味無いっていうけど、
俺はちゃんと効果を感じるよ。晩の分とか飲まないと次の日には結構くるし。
ちょっと体調悪くなったらペンタサその日だけ２０錠くらい飲めば
とりあえず復帰する。
422 ：病弱名無しさん ：04/11/22 13:58:48 ID:jwKX/rUz: 効果を感じる事が出来る人はラッキーだね。
　
おれは感じられなかったけど、臓器に負担がかかって飲めない人も結構
いるみたいね。
423 ：324 ：04/11/22 15:01:14 ID:gUtRyOtD: 調子は良くなってきたけど膿がたまってるようで
ドレーン入れることになりました。
424 ：病弱名無しさん ：04/11/22 21:16:19 ID:kVHWmsAA: ペンタサ１２錠、ガスモチン３錠、プレドニン１錠。
薬漬けでつ。
レスしたなかで最強。orz
425 ：病弱名無しさん ：04/11/22 21:25:38 ID:R08izFfr: この膿が厄介だよね。
痔ろうはクローンの合併症だというが、私の場合殆ど痔ろうだけっていうくらいに
やられました。
最終的にはストマのオペをお願いしてストマにしたもんですから。
もう今は快適そのものになりましたよ。
エレンタールも低残渣食も脂肪も全て関係なしで8年生活出来てますから。
その間クローンの所見は一切なし。クローン患者なら聞けば誰でも知っているＤｒが主治医ですが
私の顔見ればニコニコ顔です。
薦めるわけではありませんが、痔ろうにはストマが一番かなと。
トイレに呪縛からも開放されるし。
426 ：病弱名無しさん ：04/11/22 21:29:01 ID:c+W2jDTi: 手術暦一回の軽度なんだけど、
ペンタサ３錠他消化剤胃腸薬しか飲んでない。
エレンもらえないので過去スレに出てた、
ホエイプロテインの豆乳わりで栄養補ってまつ。
427 ：病弱名無しさん ：04/11/22 21:45:52 ID:jwKX/rUz: オレはフルカリック3号、イントラファット500ML（太りたいときは毎日）の夜だけ点滴です。
薬は飲んでない。たまにロペミンと気が向いたらラコール。
428 ：病弱名無しさん ：04/11/22 21:50:00 ID:rCx57vPt: エレン余ってるからあげるよ。
429 ：病弱名無しさん ：04/11/22 21:56:00 ID:jwKX/rUz: 高給取りの負担が多い人にあげたらいいですよ。
430 ：病弱名無しさん ：04/11/22 22:00:11 ID:FahC+9Uk: >>424
俺、ペンタサ12錠、プレドニン6錠、エレン3P…･･･。
おまけに腹の痛みは治まらずヽ(`Д´)ﾉｳﾜｧｧｧﾝ
431 ：病弱名無しさん ：04/11/22 22:24:15 ID:eL/Kcxh6: >>430
プレドニン６錠ということは、３０ｍｇですね？
それでエレンが３Ｐというのは、食事をある程度摂っているのですか？
クローンは食事が大抵原因なので食事摂取を減らしエレンをもっと増やさないと
ステロイドを大量摂取しても、中々良くならないと思うけどな。
432 ：病弱名無しさん ：04/11/23 00:07:19 ID:/iOYdjEO: >>431
アドバイスThanksです。
今、昼だけ普通に(ヤバイ物は控えてますが)食べて、
朝1P夜2Pで計3P飲んでる状態です。
明日通院するので、主治医と話してみます。

ただウチの主治医、エレンを信用してなくて、治療方針が薬物中心の欧米流
なんだよなぁ。
433 ：430 ：04/11/23 00:08:08 ID:/iOYdjEO: 名前入れ忘れ。
ｽﾏｿ。
434 ：痔瘻：04/11/23 01:41:49 ID:/Dfpbhbe: どうして痔の膿は臍の胡麻の臭いがするの？判る人御指導候。
435 ：病弱名無しさん ：04/11/23 12:54:19 ID:pyFWP1vb: クローンの人って普通の食事は意味がないのですか？
友人がそうなんだけど、やはり薬でしか栄養摂れないのかな。
436 ：病弱名無しさん ：04/11/23 13:35:23 ID:1PrJY1m6: 意味はあるでしょう。出来る事なら、栄養剤・点滴に頼らず栄養がとれた方が良いし、
栄養をとるというだけでなく、楽しみという面もあるわけだし。

ほんと個人差が激しい病気（と言うか他の特定疾患になってる人も同じ事言ってると思うけど。）
だから、全く撮れない人はしかないだろうけど、それなりの食事をとれる人は栄養剤以外で
栄養をとってる人も多いです。普通の食事をとってる人もそこそこはいるんじゃない？
437 ：病弱名無しさん ：04/11/23 13:44:30 ID:VuGV5rcZ: 私は小腸に狭窄があるんですが。
基本的には食事で栄養を取ってます。
勿論制限はあるので外食はほとんどしませんが、こういう人間も居ますので・・本当に人それぞれですよね。
438 ：痔瘻：04/11/23 14:27:48 ID:/Dfpbhbe: だれかわかる人いないの？膿の臭いのこと。これだけ知識人がそろっているというのに（´ω｀）ｼｮﾎﾞｰﾝ
439 ：病弱名無しさん ：04/11/23 15:08:36 ID:xwyRnexw: 　　　､ミ川川川彡　　　　　　　　　　　　　　　　 ,ｨｒ彡'";;;;;;;;;;;;;;;
　　ミ　　　　　　　彡　　　　　　　　　　　　　 ,.ｨi彡',.=从i､;;;;;;;;;;;;
　三　　本　そ　三　　　　　　　　　　　　,ｨ/ｲ,r'"　.i!ｌi,il i､ﾐ',:;;;;
　三　　気　れ　三　　　　,.　-‐==- ､, /!li/'/　　　l'' l', ',ヾ,ヽ;
　三　　で. 　は　三　　,,__-＝ﾆ三三ﾆヾヽl!/,_ ,_i ､,,.ｨ'=-､_ヾヾ
　三　　聞　　　三,. ‐ﾆ三＝,=＝‐ ''' `‐゛j,ｪﾂ''''ｰ=5ｒ‐ｫ､,　ヽ
　三. 　い　　ひ　三　　.,,__／　　　　　　.　,' ﾝ′　　　￣
　三　　て　　ょ　三　　 /　　　　　　　ｉ l,
　三.　　い　っ　三　　ﾉ ..::.:... ,_　　i　　 !　 `´'　　　　　　J
　三　　る　　と　三　 iｪｧﾒ`'7rｪ､,ｰ'　　 i　}ｴ=､
　三　の　し　三　ﾉ "'　　￣　　　　　! '';;;;;;;
　三　か　て　三.　ｉヽ,_ﾝ　　　　 J　　　l
　　三　 !?　　　　三　　!し=､ヽ　　　　　i　　　　　　　　　,.
　　彡　　　　　　ミ　　 ! "''　`'′　　　　　　ヽ、,,__,,..,_ｨ,..ｒ,',",
　　　彡川川川ミ.　　　l　　　　　　　 _,　,　　 | ` ｰ､≡＝,ﾝ _,,,
　　　　　　　　　　　　　ヽ、 _,,,,,ィﾆ三"'"　　,,.'ヘ　rｰ‐ ''''''"
　　　　　　　　　　　　　　　 `, i'''ﾆ'" ,.　-‐'"　　　`/
　　　　　　　　　　　　　　　ヽ　!　 i´　　　　　　／
　　　　　　　　　　　　　　　ノレ'ー'!　　　　　／　O
440 ：病弱名無しさん ：04/11/23 17:11:54 ID:iPUuTj66: >>421
>>430
うちの主治医の先生は、プレドニンがあまり意味ないって、言ってた。
薬減らしてもらったら、体調は変化なし。
プレドニンって、やっぱ意味ないんじゃないか？
441 ：病弱名無しさん ：04/11/23 17:21:47 ID:NDRDE9c8: プレドニンは炎症を抑える為には使う意味はあると思うよ～。
ペンタサより即効性があるし。その分副作用も強いわけだけどね。

プレドニンはクローンだけでなくいろんな病気にも使われてるからね。
プレドニンが意味ないなんて言う医師がいるのは信じられないけどな。
442 ：病弱名無しさん ：04/11/23 17:43:34 ID:Fr7RuWE0: 私は病歴8年、現在28歳。ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ2mm、ﾍﾟﾝﾀｻ12、ｴﾚﾝ4です。
手術暦はなし。腸の狭窄は2箇所です。
ﾚﾐｹｰﾄﾞ打ったら腹痛、下痢は止まるのですが痔ろうが
なかなか治りません。ｽﾄｰﾏの可能性があるのですが
ｽﾄｰﾏでの良い点、悪い点を教えてもらえませんか？
443 ：病弱名無しさん ：04/11/23 18:03:55 ID:uh/J3WdU: >>442

→　>>282
444 ：病弱名無しさん ：04/11/23 18:48:19 ID:iPUuTj66: >>441
>プレドニンは炎症を抑える為には使う意味はあると思うよ～。
>ペンタサより即効性があるし。その分副作用も強いわけだけどね。
そうかなぁ。あまり効果ないように思えるんだが。

>プレドニンはクローンだけでなくいろんな病気にも使われてるからね。
>プレドニンが意味ないなんて言う医師がいるのは信じられないけどな。
ひょっとして、医師の方でつか？
445 ：病弱名無しさん ：04/11/23 19:12:21 ID:NDRDE9c8: >>444
俺は医師ではないよ。　自分の体験からだよ。
プレをどのくらいの量使ってたの？使う量にもよると思うけどね。
15mg/日だと効いてる感じがしたが、それ以下の量になるとプレの効果は実感できなかったけどな。
446 ：病弱名無しさん ：04/11/23 19:15:12 ID:1PrJY1m6: >>444
プレドニンはクローン病以外でも、使われまくってるよ。

アトピーとか（まぁこれは塗り薬なのに飲み薬と同じような感じで不安を煽ってる嫌いがあるけど。）
結構特定疾患の炎症ものは使われてる事が多いんじゃないの？

医師じゃないけど。
447 ：病弱名無しさん ：04/11/23 20:30:59 ID:Fr7RuWE0: >>443
ありがとうございます。参考になりました。
すべて読まず質問しちゃってごめんなさいでした。
448 ：440 ：04/11/23 21:08:17 ID:iPUuTj66: >>445
１日１錠から２錠でつ。
量が少ないから、「意味が無い」と言ったのかな？
449 ：病弱名無しさん ：04/11/23 22:00:23 ID:bwopeZfv: こういう所を参考に！
IBD情報　IBDに関するＱ＆Ａ
http://www.jimro.co.jp/IBD/04.ibd_kanjya/03.ibd_qa/01.index_ibd_qa.htm
450 ：病弱名無しさん ：04/11/23 22:04:28 ID:NDRDE9c8: >>448
5mg～10mg/日じゃプレ効いてるって実感できないと思うよ。
もう、俺は飲んでないけど。俺の場合は30mg/日からはじめて身体の状態を見ながら、プレを減量して
いったけどね。1日6錠ぐらいでしばらく飲むとプレが効いてるのは実感できる。

>>446さんが言うようにいろんな病気で結構ステロイド系はよく使われているよ。
効く薬は副作用も強いんだけどね！
451 ：病弱名無しさん ：04/11/23 22:08:20 ID:ql4EAWnn: プレドニンは万能薬！！
452 ：病弱名無しさん ：04/11/23 23:22:02 ID:hZE7tSfG: 最近ケツにスキンタッグって言うんですかね？そいつができて痛いんですが、
こいつは一回できてしまうと手術で切らないとなくならないんでしょうか？
それともほっとけば引っ込んでくれるんでしょうか･･･
453 ：病弱名無しさん ：04/11/23 23:39:26 ID:JFXLWUOY: プレドニン（ステロイド剤）は原因不明の炎症性疾患とか
アレルギーの治療によく使われますな。
まぁステロイドの副作用っていっぱいあるわけだけど
気になる副作用と言えば骨粗鬆症とかかな。
クローン病って食事制限があるぶんカルシウムとか取りにくいわけだし。
実際20歳前後でも骨密度はお年寄り級っていう人もいるからね。
特に女性は閉経後から激しく骨密度が低下するので若いうちから低いと危険！
454 ：病弱名無しさん ：04/11/23 23:48:55 ID:vBYXTGB2: うるせーうんこでも食ってろクソ
455 ：病弱名無しさん ：04/11/24 00:47:49 ID:43mV9Ob+: >452
スキンタッグはいちどできてしまうと切ってもまたできるらしいよ
よっぽど痛みがあるとか、でかい！とかでないかぎり
オペ適応ではないらしい。自然治癒は無理。イボ痔じゃないからね
ちなみに俺の主治医は西日本？いや・・・全国的にも有名な
ＩＢＤ専門系の外科医ですから間違いないと思う。
456 ：痔瘻：04/11/24 02:16:24 ID:t0Tahe6s: だれか膿の臭いの原因（臍の胡麻の臭いに似てるの）知らないの？こんだけうんちく並べているけど知らんのか？
457 ：448 ：04/11/24 08:24:25 ID:w3PoBzX0: >>450
>>453
丁寧なレスどうもでつ。
>>450
>5mg～10mg/日じゃプレ効いてるって実感できないと思うよ。
なるほど、そういうことだったんだね。

>>453
>気になる副作用と言えば骨粗鬆症とかかな。
>クローン病って食事制限があるぶんカルシウムとか取りにくいわけだし。
では、サプリメントで補うことにしましょう。
クローンに効きそうな、ＶＢ・ＶＣ・Ｆｅは絶対とってる。
458 ：病弱名無しさん ：04/11/24 09:57:48 ID:/H1nWGk5: サプリ厨
459 ：病弱名無しさん ：04/11/24 12:23:00 ID:qPY+0Vy0: どうせげりするんだから、ラコール一気のみ。
ちびちび飲むのが煩わしい。
460 ：病弱名無しさん ：04/11/24 12:52:05 ID:k8sTjJlM: >>450
>5mg～10mg/日じゃプレ効いてるって実感できないと思うよ。

症状がかなり激しい状態ではそうかもしれません。
ある程度症状がましな状態で持続的にプレドニンを使う場合は
5mg～10mg/日位が普通で、それでもかなり効くので。

もちろんプレドニンを使うことの是非については議論があるところみたいだが・・・。
医学専門誌を立ち読みして読んだ記事では、栄養療法の効きにくい大腸型クローン
に対して使われたりしているらしい。
461 ：病弱名無しさん ：04/11/24 13:07:53 ID:BpwRLNnT: 北海道はさむいので
最近はホットエレンを飲んでおります(-_-)
それなのに腹いたひ…もうだめぽ
462 ：病弱名無しさん ：04/11/24 15:44:19 ID:R67u39Mg: >>461
ﾉｼ

漏れもDQN道民。
最近外食が多くてヤバイ．．．
463 ：450 ：04/11/24 17:24:10 ID:RAtCN46f: >>460
5mg～10mg/日で効いてる感じがするなら症状は軽いほうだと思うよ。
ただ、医師によってプレの使い方は違う事もあるけど。
自分も5mg/日も長期で飲んでいた事があるがあまり意味はなかったような気がした。
だらだら少量のプレを飲み続けるのは、俺的にはあまりよくない感じがする。
言い方かえると病状が悪化しているのにプレでマスク（隠す）してしまうような感じです。
464 ：324 ：04/11/24 18:36:17 ID:xiy5s6kY: ドレーンいれてもらいました
こんなのが二週間以上はいってるのかと思うと憂欝です。
その上、これで治らなければ切るとか言われるし・・・
465 ：病弱名無しさん ：04/11/24 19:01:50 ID:43mV9Ob+: >434=438=>456？

しつこくてうぜぇ～から俺が答えてやる

くせぇ～もんに理由はない！以上！
466 ：病弱名無しさん ：04/11/24 21:20:05 ID:WrOocLWt: すげえひさびさにスレ見たんですが、これって既出すかね？

http://paradevices.com/~paradevi/cgi-bin/cart.cgi?mv_pc=ahha
467 ：痔瘻：04/11/24 21:54:54 ID:t0Tahe6s: ﾌﾟﾌﾟﾌﾟｯ。なんだ、期待外れもいいとこじゃねーよ。だれか細菌学とかシラネーのかよ。俺と対等か、論破できる香具師募集。
468 ：病弱名無しさん ：04/11/24 22:08:24 ID:w3PoBzX0: >だらだら少量のプレを飲み続けるのは、俺的にはあまりよくない感じがする。
>言い方かえると病状が悪化しているのにプレでマスク（隠す）してしまうような感じです。
ってことは、多少ヤバめなもの食べても(ry。
469 ：↓ ：04/11/24 22:24:13 ID:RAtCN46f: 実際は悪化してるのに、自分自身病状悪化してるのに
気づきにくいと言うこと。
470 ：病弱名無しさん ：04/11/24 23:10:04 ID:mtggziu2: 　　　　　　 ∧∧　／￣￣￣￣￣￣￣
～′￣￣( ﾟДﾟ)＜　　逝ってよし！
　UU￣￣ U U　　＼＿＿＿＿＿＿＿
471 ：病弱名無しさん ：04/11/24 23:13:18 ID:/H1nWGk5: >>465
お前馬鹿だろ
馬鹿はネットやるな
迷惑だ
472 ：病弱名無しさん ：04/11/25 00:09:16 ID:2FYQsSAI: >471
ノシ
473 ：病弱名無しさん ：04/11/25 02:29:57 ID:l3Kqz4tx: >> 痔瘻博士
嫌気性菌とか関係ありますか？
474 ：病弱名無しさん ：04/11/25 10:22:55 ID:5jgf1KJ4: 69  慶應義塾医　

67 東京慈恵会医科医前期
66  自治医科医　
東京慈恵会医科医後期
大阪医科医　

65  順天堂医　
日本医科医　
関西医科医　

64  昭和医　　　
近畿医　

63 杏林医　
東海医　
東京医科医　
藤田保健衛生医　
久留米医（医）　
福岡医　
475 ：病弱名無しさん ：04/11/25 10:24:24 ID:5jgf1KJ4: 62  岩手医科医　
北里薬　
北里医　
東邦医（医）　
日本医　
　愛知医科医　　

61 　東京女子医科医　
　兵庫医科医　
川崎医科医　　

60  獨協医科医　
帝京医（１）～（３）
金沢医科医　

59  聖マリアンナ医科医
476 ：病弱名無しさん ：04/11/25 10:25:35 ID:5jgf1KJ4: 順位　　大　　学　名　　学費
1 　慶應義塾大学 19,881,400
2 　東京慈恵会医科大学 22,500,000
3 　自治医科大学 22,600,000
4 　産業医科大学 22,810,200
5 　東京医科大学 26,950,150
6 　日本医科大学 28,645,400
7 　関西医科大学 30,140,000
8 　順天堂大学 30,508,950
9 　大阪医科大学 31,565,000
10 　東京女子医科大学 32,086,000
11 　東邦大学 32,295,400
12 　久留米大学 32,378,000
13 　昭和大学 32,500,000
14 　日本大学 33,360,000
15 　聖マリアンナ医科大学 33,900,000
16 　岩手医科大学 34,480,000
17 　近畿大学 34,833,000
18 　杏林大学 36,551,400
19 　獨協医科大学 37,300,000
20 　藤田保健衛生大学 37,466,000
21 　福岡大学 37,728,930
22 　愛知医科大学 38,000,000
23 　兵庫医科大学 38,400,000
24 　北里大学 39,214,000
25 　埼玉医科大学 40,170,000
26 　金沢医科大学 40,415,919
27 　川崎医科大学 41,005,000
28 　東海大学 42,116,200
29 　帝京大学 49,192,200
477 ：↑ ：04/11/25 15:39:10 ID:sSjm83pH: オマイそれで何が言いたいの！アホ！
478 ：324 ：04/11/25 16:29:58 ID:9/6zT8d/: 長期戦になりそうなので、腕から点滴やめて首からカテーテルいれました。
正月に家へ帰れるのかな・・・
479 ：病弱名無しさん ：04/11/25 18:29:05 ID:GT+z74mm: >>324
ま、なんだ、いろいろガンガレ。
480 ：病弱名無しさん ：04/11/25 19:52:35 ID:fOE6ZlnB: 上がったり下がったり大変ですねここも
ヤクルトどうぞ

CVだけど首から入れられる人と肩のとこから入れる人どれくらいいるかな
私はどうしても首から入らない
481 ：病弱名無しさん ：04/11/25 22:28:37 ID:mOTiBmvA: 順位　　大　　学　名　　学費

３０　　　防衛医科大学　　　０　　　小遣いももらえる
482 ：病弱名無しさん ：04/11/25 22:39:25 ID:5jgf1KJ4: 自治医科大も、9年間離れ小島や山中の病院ではたらいたら0円。
483 ：病弱名無しさん ：04/11/25 23:26:09 ID:6qUkOAPm: このスレは俺を除いて低学歴の集合体だからな
484 ：病弱名無しさん ：04/11/26 01:12:21 ID:KffI0Zf4: この病気って、五年に一回くらいは必ず手術するの？
長生き出来るのでしょうか？
そのようなデータとかあるのか・・・知りたい。
485 ：病弱名無しさん ：04/11/26 03:42:42 ID:q42zk+BY: >> 痔瘻博士
大腸菌とか関係ありますか？
486 ：病弱名無しさん ：04/11/26 03:46:57 ID:q42zk+BY: >> 痔瘻博士
黄色ブドウ球菌とか関係ありますか？
487 ：病弱名無しさん ：04/11/26 03:50:38 ID:q42zk+BY: >> 痔瘻博士
たまに淋菌とか関係することも当然ご存知ですよね。
488 ：病弱名無しさん ：04/11/26 08:02:38 ID:AVHOa1S3: >>484
クロンが発見されてから歴史浅くて、原因の特定もされてない難病で
長生きかどうかと言ってもね。。。
少なくともすぐ死に至る難病ではないようだ
術回数も期間も個人差でバラバラ
489 ：病弱名無しさん ：04/11/26 09:58:21 ID:sjNcM66c: 小腸が残りゼロメートルになったときが死。
490 ：病弱名無しさん ：04/11/26 10:22:47 ID:wjSE4c/K: >>489
限りなく0に近くなったけど、逆に入院しなくなったよ。
点滴で栄養をとるようになったら。

長生きはするんじゃない。統計上は健康な人とそんなに変わらないみたい。
491 ：病弱名無しさん ：04/11/26 10:58:27 ID:zOVaD4P5: エレンタールを作るときぬるま湯じゃないとだめだとか、
12時間以内に使用するとかありますが
これはなぜなんですか？
栄養成分が変わったりするんでしょうか？
492 ：病弱名無しさん ：04/11/26 11:34:09 ID:8dSUZBIu: >>491
まじ？
冷水で作って、作り置きしてるしてるよ俺 orz
493 ：病弱名無しさん ：04/11/26 11:40:00 ID:x5jFDp2v: >>492
よく溶解できるな～。
エレンが粉のままで底の方に沈殿してないか？
ある程度の熱いお湯でないと溶かすのに時間かかるよ～。
熱湯ではないけどな。
494 ：病弱名無しさん ：04/11/26 11:46:48 ID:wjSE4c/K: 時間がたてば不潔になるという事だろうけど。
おれは前の日に作って、次の日にのむという感じだから12時間は
守ってないけど、別に不都合はなかったよ。

って以前の飲んでいたときの話だけど。
495 ：492 ：04/11/26 14:01:01 ID:8dSUZBIu: >>493
俺は500mlペットボトルに入れてシェークして、それを冷蔵庫に２、３日放置して、
飲む日にまたシェークしてるの。
けっこう溶けてるっぽいよ

ホントはボトルタイプのエレン欲しいんだが病院のシステムが処方を出してくれない　orz
毎回、今度担当医に手書きで出してくれるよう頼もう　と思うのだがいつも忘れちゃって。

>>494
不潔ということにかんしては、ペットボトルを冷蔵庫に入れてるし、２、３日で
飲むことになるからそれほど心配してない。
496 ：病弱名無しさん ：04/11/26 16:57:27 ID:5LZxGAjt: 492は食中毒にも負けないお腹の強い子になるよ！

クローンだけど。
497 ：494 ：04/11/26 17:06:24 ID:8dSUZBIu: >>496
誤解してるかもしれないので補足

>495 の「２、３日で飲む」ってのは一本を２、３日かけて飲むわけじゃないよ。
飲むときはその日(一時間くらい)で飲み切ってる。

冷蔵庫で保管してるあいだは口つけてないよ。
498 ：病弱名無しさん ：04/11/26 17:08:54 ID:5LZxGAjt: 仕事で微生物扱ってたけど、どっちでもたいして変わらないよ
お腹の強い子になれるよ。よかったな
499 ：病弱名無しさん ：04/11/26 17:12:21 ID:uU5cLfZo: > 冷蔵庫で保管してるあいだは口つけてないよ。

発言が小学生並だな
500 ：病弱名無しさん ：04/11/26 19:16:32 ID:wjSE4c/K: 来週、逆腸の検査なんだけど、
栄養剤を飲んだら下痢が激しいから飲めないんだけど、
検査の時だけは、酸っぱい下剤飲まなくていいからたすかる。

エレンやラコールを一気飲みしたら下剤の代わり。
501 ：病弱名無しさん ：04/11/26 20:23:36 ID:Nb0SPrlk: マグロコール飲むと、吐きそうになる。
ニフレックより苦手。
502 ：病弱名無しさん ：04/11/26 20:45:51 ID:+Kc1V2GS: >>501
マ、マグロ・・・？

ツッコミは置いといて、マグコロールは私も苦手ですねぇ。

最初に飲んだ時は大丈夫だったんですが、
２度目に飲んだ時に全部吐いてしまい、それからはダメになりました。
503 ：病弱名無しさん ：04/11/26 20:57:07 ID:UI9YRZUU: ニフレックは経鼻で入れている。
504 ：痔瘻：04/11/26 21:34:47 ID:GgKKtHHN: ﾌﾟﾌﾟｯ。結構釣れたな。大漁とまではいかないが。俺が知ってるわけねーだろ。厨房の時発病して高校に入学すらしてねーんだぜ。今まで日雇い→障害者認定→年金→現在で入退院ばっかなんだよ。根性腐りまくり。あと童貞。たまに看護士を襲いたくなるけど、勇気がないよ。
505 ：病弱名無しさん ：04/11/26 21:41:17 ID:wjSE4c/K: >>504
まぁ、ガンバレや。　いい事あるさ。
506 ：病弱名無しさん ：04/11/26 22:14:20 ID:kd5kSClY: 童貞の痔瘻博士には淋菌はうつりようがないね。
もっとも素人童貞なら話は別だが・・・。
507 ：病弱名無しさん ：04/11/26 22:54:01 ID:x5jFDp2v: >>502
俺もマグコロールで吐いた事あるな。何も食事してない時に飲んだらいきなり気持ちわるくなって
アウトだったな。すきっ腹に炭酸飲料みたいなもんで、たまらんかった。
以前病院ではニフレックを使っていたけど、今はムーベンと言う物に変わったよ！
飲む量はかわらないけど。
508 ：病弱名無しさん ：04/11/26 23:06:58 ID:7OcoNuqy: このスレレベル低杉ｗ
509 ：病弱名無しさん ：04/11/27 00:10:56 ID:XUgzxeS5: >>508
まあまあ。あなたみたいな優秀な人と話があう人はそう居ませんから。

それより朗報だよ！小林製薬からついに出た！
http://www.kobayashi.co.jp/company/news/0413/
510 ：病弱名無しさん ：04/11/27 07:44:00 ID:05PQjRFW: 低残渣食も量をいっぱい食べたら意味ない？
レミを打ったから腹痛はないんだけど痔瘻が
よくなんない。ご飯や豆腐をおなかいっぱい
食べちゃうからかな？
511 ：病弱名無しさん ：04/11/27 11:08:10 ID:P66NejLi: まぁ一応、体に優しい食事を腹一杯食べるより、体に悪い食事を少しの方が負担が少ない
との事ですよ。
512 ：病弱名無しさん ：04/11/27 14:46:08 ID:OpfmXnj+: いーじゃんべつに痔瘻なんて。痛くも痒くもないしｾｸｰs8のときに
ｷﾓがられるだけだし。
513 ：病弱名無しさん ：04/11/27 16:38:27 ID:+uqRMG2H: みんな仕方ないからかまってやってるってのにおめでてーな痔瘻。
514 ：痔瘻：04/11/27 19:13:02 ID:HlVGRw/0: ばらしてもまだ尚釣れるなんて。俺って一体・・。神か？田代か？
515 ：病弱名無しさん ：04/11/27 19:41:01 ID:Qo50EXoU: ドラクエやっぱしたのちいね(´▽`)
鼻注やりつつ徹夜でやろっと
516 ：病弱名無しさん ：04/11/27 21:34:46 ID:4m5dQrnG: >>514
え！？田代になりたいんですか？

>>515
（・∀・）人（・∀・）ﾅｶｰﾏ
症状悪化で、せっかく正社員前提で契約探してきたのに
また辞める事になっちゃったよ。。。
ここの人でさ、職歴書けない履歴書サラで30代
この先仕事は・・・
っていってる人いたじゃないですか
俺思ったんだけど、職歴に職が並ぶのはヤバイし辛い。。。＿|￣|○ｵﾚﾎﾝﾄﾓｳﾀﾞﾒｶﾓ
517 ：病弱名無しさん ：04/11/27 21:38:54 ID:V0cukkej: >>514
IDがHIV！・・・かと思ったらlか。惜しかったね痔瘻博士
518 ：病弱名無しさん ：04/11/27 22:15:36 ID:P66NejLi: 入院回数30弱だけど、大学卒業して今まで1つの仕事でやっていけてるという事は
（いま37）ありがたい事みたいね。　
519 ：病弱名無しさん ：04/11/27 22:36:01 ID:05PQjRFW: >>512
え？痛くない痔瘻ってあるの？
私は膿みがたまって痛いし体がだるいよ。
520 ：病弱名無しさん ：04/11/27 23:13:06 ID:P66NejLi: 痔瘻ってウミが外に出てミチが出来てしまう事じゃないのかな？

おれもウミが出るまでは痛いけど、出てしまったら痛み無しだよ。
で、いつの間にか穴はふさがるし。ありがたい。

でも、重症の人は大変みたいだね。　まるいクッション見たいの持ち歩いてる人も
いるからね。
521 ：病弱名無しさん ：04/11/27 23:19:32 ID:gd0naNTe: また自分の軽い症状がすべてだと思い込んでるカスがいるな
522 ：病弱名無しさん ：04/11/27 23:43:55 ID:30s1vSvA: 最近ちんちんが元気すぎるんですが
ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝでちんちんが元気になるって事ありますか?
523 ：病弱名無しさん ：04/11/27 23:53:40 ID:6EyFY0lK: 食物が液体ばかりだとトイレ近くなるよね？
524 ：病弱名無しさん ：04/11/28 00:50:31 ID:noLYqOEE: 勃起力が落ちてきた～　(o_ _)oﾊﾞﾀ
525 ：痔瘻：04/11/28 03:44:19 ID:+h9CL2fe: はぁ、薬漬けの生活ではトンネルから抜け出せないよ。これから夜学でも通って、大検取って東大でも目指そうかな。夢は大きく。現実は厳しくか。
セックスは最近したいと思わないけど、真性包茎は手術しようかな。臭くてたまらん。
526 ：病弱名無しさん ：04/11/28 10:03:13 ID:7PmUimga: 炎症反応１３オーバー。先週４０℃近い熱出して引っくり返ったりして、腹の調子も
さらに悪化。もう疲れ果てたので１２月１日に入院しますorz
527 ：病弱名無しさん ：04/11/28 11:23:28 ID:Y3MrR/I3: >>525
真性は保険がきくから、病院へgo！
528 ：病弱名無しさん ：04/11/28 11:33:56 ID:DDtiHP0o: >>526
今すぐ入院汁！
529 ：病弱名無しさん ：04/11/28 11:45:53 ID:UmEWPVfw: 立直、ツモ、痔瘻、真性・・・
これって役萬ですか？
530 ：病弱名無しさん ：04/11/28 12:24:43 ID:Y3MrR/I3: ハネ萬だね。　まだまだだよ。　役萬のミチもなかなか厳しいよ。
531 ：病弱名無しさん ：04/11/28 13:42:18 ID:H6ReGG6I: >529
童貞、もしくは素人童貞で役満いきませんか？
532 ：痔瘻：04/11/28 17:55:14 ID:+h9CL2fe: 短小、真性、痔瘻、禿げ、無職、生活保護、童貞、ｸﾛｰﾝ、鼻注、田代神、ﾁﾋﾞ、腋ｶﾞ、ダブル役満。
おっぱい揉んでみてー。
533 ：病弱名無しさん ：04/11/28 17:58:48 ID:On1GAuab: スルーでお願いします。
534 ：痔瘻：04/11/28 21:53:52 ID:+h9CL2fe: 早速一匹釣れたな。楽勝楽勝。
535 ：病弱名無しさん ：04/11/28 22:18:01 ID:wCoQsC9A: お、この前俺に論破されて泣いて逃げたカスじゃんｗ
レスつけられることを「釣れた」と思い込んでる恥ずかしい勘違いはまだ治ってないのかｗ
536 ：病弱名無しさん ：04/11/28 23:48:39 ID:uAbEuvUU: この病気って本当に治らないの？
生活習慣や精神的ストレスとか食べ物とか変えたら治ったりしないんだ・・
完治は無理なわけか。
537 ：痔瘻：04/11/29 00:22:58 ID:C8TNJ9UB: またまた釣れた。俺はレスつくことを釣りあげることにしてるんでね。論破？ﾌﾌｯ、臍で茶を沸かせるねぇ。
538 ：猪木：04/11/29 00:38:33 ID:hFuBsnE4: Ｆｉｇｈｔｓ！！
539 ：病弱名無しさん ：04/11/29 02:31:23 ID:/pYU7VFI: もし人生セーブができて
やり直しが可能なら

物凄く食べまくるのに
540 ：病弱名無しさん ：04/11/29 13:25:35 ID:ld+FIqho: 俺に負けたのがそんなに悔しかったのか
負け犬は惨めだねぇ
人生でも負け犬
2chでも負け犬
悲惨ｗ
541 ：病弱名無しさん ：04/11/29 14:02:07 ID:ld+FIqho: 所詮何の取り得もないお前程度のド無能は
俺が過去に演じたキャラの2番煎じをやってもダメダメなんだよ
お前もまさか本家がまだここにいるとは思ってもいなかったんだろ？ｗ残念でした～ｗ
パクリすらまともにできないなんて生きてる価値ないって

しかしあそこまで完全論破されたキャラをパクるだなんて
もしかして悔しさを通り越して俺の圧倒的な強さにあこがれすらいだいていたのかい？ｗ
542 ：痔瘻：04/11/29 14:10:14 ID:C8TNJ9UB: ﾋｬｯﾎｳ（´∀｀）またまた2匹釣れた。
543 ：病弱名無しさん ：04/11/29 16:20:56 ID:XCnG5wV/: >>536
完治の定義がないからな。。。
原因も分からないのに治ったとは言えないって事さ
だから症状が全くでない期間は緩解期と言われるから
ﾎﾞﾁﾎﾞﾁ原因らしい物が発表されてきてるけどね
544 ：病弱名無しさん ：04/11/29 16:27:12 ID:/pYU7VFI: 便秘まじ苦しい…
こまったよ…ＯＴＬ

もともと便秘体質の上、肛門狭窄がひどくなっていて
出たいのに、出したいのに出ないという苦しさだよ
腹が破裂したらクロンの中では初かな
545 ：病弱名無しさん ：04/11/29 18:23:44 ID:fMs24g0k: 大腸内視鏡うけることになりました・・
まだ病名はわかってません・・
内視鏡初めてなのでｶﾞｸﾌﾞﾙです。
ずっとお腹の調子が悪かったのでこの際原因をつきとめようと
病院いったのですが・・・
内視鏡の経験談教えてください・・
こちら女性です
546 ：病弱名無しさん ：04/11/29 18:38:17 ID:foNTtHEE: ニセ痔瘻ガンガレ。
応援してまつ。
547 ：病弱名無しさん ：04/11/29 19:39:24 ID:aY2LG8Jo: 最初、２リットル下剤飲むの大変なだけで
痛くも苦しくもない楽な検査です。
548 ：病弱名無しさん ：04/11/29 20:34:34 ID:L7LaU3z1: >>545
注意点とか、どんな検査なの？ではなくて、経験談ですか？
俺が大腸の検査をする時は、相当ヒドイ状態なので、

　　痛　い　経　験　談　し　か　な　い　け　ど

それでもよければ。
549 ：病弱名無しさん ：04/11/29 20:59:47 ID:LqiU3cD/: >>548 痛　い　経　験　談　し　か　な　い　け　ど

　俺も狭窄が酷くて腸が癒着しているらしく、30cm入れただけでGive up。
　頭がボーっとする薬使ったが効果なし。
550 ：痔瘻：04/11/29 21:38:26 ID:C8TNJ9UB: 俺を応援すんなよ。釣られてしまうじゃないか。厨卒、無職取り柄無し。強いて言うなら、鼻注挿入の早さは半端じゃ無いよ。でも童貞。おまけに28才。終ってまんがな。
551 ：病弱名無しさん ：04/11/29 21:44:22 ID:K9HxeZO6: >>545
痛み止めを打ってもらえれば、ほぼ無痛で検査を終えられるけど、
無しの場合、担当医の腕によってはとんでもない激痛でのたうちまわる事に
なります。
どんな痛みなのかを表現すると、下痢でお腹が痛むあの痛みを数倍にしたような感じ。

ダメもとで「痛み止め使って貰えませんか？」って言ってみよう。
552 ：病弱名無しさん ：04/11/29 23:51:09 ID:fMs24g0k: ＞551　
あ、なんか今日聞いた話によると（説明書の紙と承諾書みたいなもの貰ったが）
「検査前に苦痛軽減の痛み止めや腸の働きを抑える注射をします」と書いてあります。
先生曰く、「寝てる間に終わりますよ」というので「全身麻酔なんですか？」というと
「そうじゃないけどぼーっと全身はしますね。なので終わったあと頭もぼんやりするので
少し休んで貰うことになりますので１日がかりです」といってました、
これのことでしょうか？痛み止め・・
午前中はずっと下剤を飲むようなこといってました。
胃カメラの経験はあるけどお尻は初体験で恐怖です（＞＜）
553 ：病弱名無しさん ：04/11/29 23:51:52 ID:kT5VeQyF: >>550
君は俺の鼻注挿入スピードには勝てないよ。
554 ：病弱名無しさん ：04/11/30 00:01:51 ID:5LvwgnBm: >>552
よく医者は寝てていいとか寝てる間に終わるとか言うね。びびってる患者に。
残念だけど眠気なんて微塵も来ないから。ていうか小腸造影ほどじゃない
けどあっちむいてこっちむいて注文あるから寝てると逆に怒られる。
下手な若い医者だと力ずく＆腸が破裂するほど空気入れる＆やたら時間がかかる
で死の苦しみを味わうパターンもある。
555 ：病弱名無しさん ：04/11/30 00:26:46 ID:zXgy7gQ0: まだ説明だけだったのでびびってはいなかったのですが
勝手に先生が説明してました。
寝てる間に・・っていうので全身麻酔なんですか？？？って聞いたら
いやいや。。そうじゃないんだけどぼんやりする注射かなあといってました。
え～～そんなに怖いんですか（泣）おとろしい・・・
ちなみに検査時間はどのくらいかかるもんなんでしょうか。
胃のバリウムみたいにあちこち向いたりするんですか？
胃内視鏡は検査は１０分しょうしょうで終わった気がするけど
腸は凄いかかるんですかね。。
終わったあとは頭が注射のせいでぼーっとするのでしばらく休んでもらいます
みたいなこといってました。
556 ：病弱名無しさん ：04/11/30 00:39:50 ID:n2eAaLzI: >>552
お尻からのカメラ（CF)は胃カメラよりも全然簡単ですよ。
準備で下剤や腸管洗浄剤を飲んだりするのはやっぱりストレスですけどね。
腸の奥の方までカメラを入れないら沈静剤などを使わなくても
痛みなどは無いと思います。張る感じやゴロゴロと少し違和感は感じると
思いますが・・・ただ、鎮静剤（たぶんセルシン）を使えば本人は
リラックスできるし、先生も集中出来て良いと思いますよ。
（僕はモニターを先生と一緒に見ながら、質問したりしてるので
胃カメラじゃないお尻からの時は鎮静剤は使っていないのですけどね）

まー、不安は尽きないと思いますが事はドンドン事務的に進められちゃうと
思うので（なーんだ）って感じで終わってしまいますよ。
簡単な腸炎かなにかなら良いですね！！　頑張ってください。
557 ：病弱名無しさん ：04/11/30 00:42:56 ID:kV6pZAT6: 自分のカキコにレスがついただけで大喜びで「釣れた！」
普段どれだけ誰にも相手にされてないかがよくわかるね
2chでもリアルでも
558 ：病弱名無しさん ：04/11/30 00:44:53 ID:dxja0Ytx: >>554
それって注腸じゃないの？
あっち向けだのこっち向けだの言われるCFなんて見たことない。
559 ：病弱名無しさん ：04/11/30 00:47:05 ID:bSVhSwg+: 　　　　　　　＿＿＿
. 　　　　　　　 |（･∀･）|
. 　　　　　　　 |￣￣￣　　　ｼﾞｻｸｼﾞｴﾝ王国
　　　　　　　　　△
　　　　　　　 △ｌ　|
　　　＿＿△|_.田 |△＿＿＿＿＿
　　　　　　|__|__門_|__|＿＿＿＿＿|＿＿＿＿＿
560 ：病弱名無しさん ：04/11/30 00:50:33 ID:n2eAaLzI: >>555
検査時間は１０分～１５分程度じゃないでしょうか？
先生によっては上を向いたり、足を組んだりを少しは動くと思いますが
カメラが入ってしまえば後は楽ですよ！！
（強い炎症があったりすると・・・ちょっと辛いかもしれませんが）

話の感じだと午前中に下剤。。。とあるので僕はこっちを心配
した方が良いような気がしますよ。ってまた不安にさせちゃいましたか？？
561 ：病弱名無しさん ：04/11/30 00:53:52 ID:zXgy7gQ0: ＞556
そうですか、そういうの聞くとちょっと安心しますけど（泣）
胃カメラも結構きついですよねー
あの喉にジェルとスプレーで麻酔しますけどあれは特にぼーっとはしないですよね？
先生のいってた痛み止めの注射ってもっとぼーっとするのかな？
寝てるうちにおわりますよ、でも全身麻酔とは違いますよって言ってましたが・・
終わったあとしばらく寝て休憩してくださいっていうのは意識がやはり
朦朧とするからなのでしょうか。。。
モニター見ながら質問とかえらいです！
私胃カメラでもモニター見たくなかったな～
勇気が欲しい・・
562 ：病弱名無しさん ：04/11/30 00:57:29 ID:7gph2cpB: 漏れは　胃カメラ100回≧内視鏡1回だがｗ
563 ：病弱名無しさん ：04/11/30 01:03:55 ID:n2eAaLzI: >>561
勇気なんてとんでもない！！
この病気だと場合によって嫌でも”慣れ”ちゃいますから・・・。

麻酔の事を気にしているようですが、それ程心配する必要はないですよ。
ホントお手軽な薬です。個人差があるのでなんとも言えませんが
グッスリと寝てしまう人もいるし、意外としっかりと意識を保てる人も
います。危ない発想ですが”気持いい”ですよ。鎮静剤！
（1～２時間するとすっきり戻っちゃいます）
大丈夫！！　なるようになっちゃいます！！
564 ：病弱名無しさん ：04/11/30 05:55:24 ID:DzbhjYw6: >>562
俺も（；´Д｀）

腸の奥までいれないなら痛みもないって書かれてるけど
俺は書けない。。。奥まで行かずとも激痛が＿|￣|○
やっぱり人によって症状バラバラ過ぎるなこの病気。。。
もっと解明が進んだら実はクロンＡとかクロンＢとかあったりしてな･･･
565 ：病弱名無しさん ：04/11/30 06:26:08 ID:T/j87f2H: >>564
俺もだよ。内視鏡は地獄の苦しみ。
566 ：病弱名無しさん ：04/11/30 09:51:04 ID:GhTgjhjh: 漏れは小腸型だから、腸ｶﾒﾗは全く痛く無かったよ。
それより下剤のみ続けておなかまっさらにするほうが大変。
点滴しながら軽い麻酔して、ぼや～っとしながら自分の腸内をじっくり観察しました。
大腸事態に炎症や狭窄が無ければ、さして痛みはないと思ってよいと思う。
567 ：病弱名無しさん ：04/11/30 09:57:11 ID:QrLNXAbo: あのボ～っとする薬なんか好きなんだよね。
麻薬みたいで(やったことないけどw)
568 ：病弱名無しさん ：04/11/30 10:32:46 ID:vjO2ig6g: オレ最初にやったとき体力落ちすぎててあれでｸﾞｰｸﾞｰ寝てしまったｗ
569 ：病弱名無しさん ：04/11/30 11:36:04 ID:tEDiAOik: 私もグーグー寝れればいいなあ（泣）
だって絶対どうにかなってるよ。腸、痛いから病院いって検査するわけだし（泣９
ふぇ～～ん
570 ：病弱名無しさん ：04/11/30 15:56:24 ID:y0Zj/LBn: 鎮静剤使ってもらえるんなら大丈夫でしょう。
問題は下剤をたらふく飲む事だけですなぁ。
漏れ500ｍｌ飲んだだけでGiveUpしたけど、なんとか検査できたよ。
まぁ、がんがってね。
571 ：病弱名無しさん ：04/11/30 16:47:37 ID:UZTHYIfu: >>569
下剤を鼻注で入れて、鎮痛剤使ってもらえたら
かなり楽になるよ。頑張って。
572 ：病弱名無しさん ：04/11/30 17:00:56 ID:KzXQO2qR: 水じゃなくてポカリだと飲みやすくなるよ
573 ：病弱名無しさん ：04/11/30 17:15:31 ID:qFDmY+u0: PIXAだっけなぁ、そんな名前の有名フリーソフトの作者さんが
この病気じゃなかたったけ。
574 ：526 ：04/11/30 17:34:06 ID:vjO2ig6g: 明日入院なんだけど３人部屋になっちまったYO！　イヤだなあ・・・。
575 ：病弱名無しさん ：04/11/30 17:43:10 ID:/ExYlZcd: ん？　個室派なの？　お金持ちだなぁ。。。

オレはいつも大部屋。
576 ：病弱名無しさん ：04/11/30 17:55:19 ID:5CzCVVOE: >>573
pixiaですね。フリーとは思えない高機能なソフトで素晴らしいです。
577 ：病弱名無しさん ：04/11/30 17:59:00 ID:fM1ptDnz: >>574
年収600ﾏｿのﾘｰﾏﾝな俺でも大部屋なのに．．．
578 ：526 ：04/11/30 18:08:04 ID:vjO2ig6g: 違う違う。逆ですよ。３人部屋なんて気詰まりだし１日２７３０円取られるしorz
579 ：病弱名無しさん ：04/11/30 18:27:11 ID:/ExYlZcd: それはそれは。ご愁傷様です。

こんどかかってる病院新しくなって大部屋でも4人になって
快適になった。スペースも広いし。

たしか、聖路加病院って全部屋個室って聞いたけど
そうなの？　まぁ九州人だから東京の病院は
関係ないが・・。

まぁ、なかなか言いにくいモノだけど、大部屋希望なのに
部屋が空いて無くて仕方なく個室に入院する場合って
ホントは個室料払わなくていいんだけどね。
580 ：病弱名無しさん ：04/11/30 21:10:18 ID:OQcSKYFK: >>572
亀レスすまんが、
ニフレックって下剤、飲む気が起きないよね。
のど通っても、戻したくなる。
581 ：病弱名無しさん ：04/11/30 21:30:09 ID:zXgy7gQ0: あ・・内視鏡って今度受けることになったのですが、
ネットでいろいろ見るとやってくれる先生によって内視鏡の痛みは
全然違うと書いてありましたが、やはりそうなのでしょうか？
今まで消化器科にいったことないので不安で一杯です。
やはり消化器に有名な病院とかもあるのでしょうか・・
腸系に強いとか・・
582 ：病弱名無しさん ：04/11/30 21:45:17 ID:GM+oi+RA: >>578
うちのかかってる病院は3人部屋は差額ベッド代はとらないけど～
2人部屋で1日2100円だったかな？
逆に体調が激しく悪い時は個室とか相部屋の人数少ない方がイイと思うけどな。
周りに迷惑かける事もあるだろうし、気をつかってしまうな、俺は。
ある程度落ち着いてくれば大部屋でもイイけどね。

正月までに帰りたいな～　お大事にな！
583 ：病弱名無しさん ：04/11/30 22:09:54 ID:pmYcb+KH: カプセル内視鏡かぁ
狭窄あるかもしれん俺らにはつかえんな。(((( ；゜Д゜)))ガクガクブルブル

それよりもっと細い細～い内視鏡キボン！
584 ：病弱名無しさん ：04/11/30 22:16:34 ID:5CzCVVOE: >>583
今ＮＨＫのニュースでやってる。
オリンパス製のやつが出てたが、結構でかい。
人差し指の先から第一関節くらいの大きさかな。
585 ：病弱名無しさん ：04/11/30 22:21:06 ID:/ExYlZcd: ああいうのは消化器が健康な人が前提だろうから
狭窄が炸裂してるクローン病には関係ない話だろうね・・・・。
586 ：病弱名無しさん ：04/11/30 22:34:42 ID:OQcSKYFK: >>581
重複になるが、
まず、下剤２リッター飲まなきゃならんのがつらいと思う。
有名な病院はあるみたいだよ。
医者の腕で苦痛違うし、探してみたら？
587 ：病弱名無しさん ：04/11/30 22:51:13 ID:V6c5fV1m: 二フレックスは大変だよね。ゴムみたいな臭いがするし。前の病院では必ず飲まされたけど、あれ最近死亡事故とかあって使うＤｒが減ってるのも事実らしい。
ましてクローンは狭窄が多いから内容物が詰まって腸管破裂でもしようモンなら即、裁判沙汰だよ。
ちなみに私の主治医は二フレックス使いません。
588 ：病弱名無しさん ：04/11/30 23:00:17 ID:/ExYlZcd: でも、死んでるのって70.80過ぎの年寄りがおおいね。というかほとんど。

若い患者が多いクローンだったら問題がないかな。
モノもあんまり食ってないだろうし。

ちなみにおれは水の下痢がデフォルトだから、検査前はジュースや栄養剤を
がぶ飲みするだけでトイレに何回も行くので下剤は飲まないです。。
589 ：病弱名無しさん ：04/11/30 23:09:53 ID:OQcSKYFK: >最近死亡事故とかあって使うＤｒが減ってるのも事実らしい。
マジで？
前の病院では２リットル、今の病院では500ミリリットル飲まされてる。
においと味はポカリみたいだけど、味はなんともいえずまずい。
前の病院で入院してたときに吐いたことあるよ。
しかも、なまじポカリと似てるから、検査してしばらくポカリを飲む気にならん。
590 ：病弱名無しさん ：04/11/30 23:12:08 ID:d5V0tgMp: 変な話ニフレックってマンコの味しない？
あれ飲んで以来クンニできなくなりました･･･
591 ：病弱名無しさん ：04/11/30 23:59:24 ID:8fKt67vL: > 584
ニュースリリースだに。
太さは 11mm 長さは 22mm
つーか、電源供給方法がすげ。

http://www.olympus.co.jp/jp/news/2004b/nr041130capslj.cfm
592 ：病弱名無しさん ：04/12/01 00:06:20 ID:6w8zXgTc: ニフレックはストローで飲むと
そのままよりは楽だよ
593 ：病弱名無しさん ：04/12/01 00:27:06 ID:oGlamkBT: ご冗談を・・・ってマジ？
594 ：病弱名無しさん ：04/12/01 00:40:37 ID:NiuuwTR/: 以前、ニフレックだったけど、腸閉塞で死亡者がでて、
厚生労働省の緊急安全性情報を知って
マグコロールにかえてもらいました。
595 ：病弱名無しさん ：04/12/01 00:47:36 ID:6w8zXgTc: >>593
これって俺へのレス？（>>592）
それなら、マジだけど。。。

飲み物ってストローで飲むと早く飲めない？
酒はそれもあいまって凄く酔いが早くまわったりする
（クロンになる前の話ね。。）
ストローで飲むと直接飲むより量はいるのかな。それで。
看護師でよく知ってる人とかだと飲みづらければストローで飲みます？
と、言ってくる人もいた。今まで10程の病院で検査受けて
2軒言ってくる看護師がいたよ
596 ：病弱名無しさん ：04/12/01 17:52:53 ID:d9bOiNkZ: >>590
バカヤロー！！
想像しちゃったら本当にそんな様な気がしてきちゃったじゃないか・・・
クンニ出来なくなったらどうすんだ！！
597 ：病弱名無しさん ：04/12/01 19:02:14 ID:TeJ9nKW6: オトコ衆はクンニするんだ・・・

おれだめだ。した事ない。出来ない。
クンニし無いくせにフェラはさせる男。　最低でしょうか？

本当は触るのも苦手なんだよねぇ・・・。　あれは見たり触ったりするモンではなくて
入れるモノ。

スレ汚しすまぬ・・・・。
598 ：病弱名無しさん ：04/12/01 21:36:15 ID:ZyOh0gbN: みんなひいてしまいました。
599 ：病弱名無しさん ：04/12/01 22:37:39 ID:v7tM2dKb: (　ﾟДﾟ)＜　俺のクリスマスを予言　
◇レス番１桁目.　　　　　　◇時刻の秒２桁目　　　　　　◇時刻の秒１桁目
　 [1] 女子高生に.　　　　　 [1] 「ｷﾀ━(ﾟ∀ﾟ)━ !! 」と　　　[1] チンコ引き千切られる。
　 [2] 初恋の人に.　　　　　 [2] 「必死だなｗ」と.　　　　　 [2] 濃厚な一晩を過ごす。
　 [3] 母親に.　　　　　　　 [3] 「愛しているの」と　　　　[3] 24時間説教される。
　 [4] ヨン様に.　　　　　　　 [4] 「反省しる」と.　　　　　 [4] 言われながらオナニー。
　 [5] 女友達に.　　　　　　 [5] 「逝ってよし」と.　　　　 [5] 押し倒されて首ﾁｮﾝﾊﾟ
　 [6] 二丁目の兄貴に.　　　[0] 「ウホッ」と.　　　　　　 [6] 刺される。
　 [7] 片思いの相手に　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 [7] プレゼントを捨てられる。
　 [8] 風俗嬢に.　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 [8] キスされる。
　 [9] 幼女に.　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 [9] 一生からかわれる。
　 [0] 運命の人に.　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　[0]集団暴行を受ける。
600 ：病弱名無しさん ：04/12/01 22:54:39 ID:7S0Oy2U6: ↑俺もやってみる。
601 ：病弱名無しさん ：04/12/01 22:56:10 ID:7S0Oy2U6: 一生からかわれる・・・orz
602 ：病弱名無しさん ：04/12/02 03:54:40 ID:INTvvxUA: エレンタール経口摂取時にエンテルード用のフレーバー使ってる人います？
ぜひ感想を聞かせて欲しいです。

あと、有料らしいのですが保険の適用等どのようになっているかも教えていただけたら助かります。
603 ：病弱名無しさん ：04/12/02 12:59:53 ID:GGX20EFJ: かるーい痛みがあるのに明日逆腸の検査。やだなぁ・・・・。
604 ：病弱名無しさん ：04/12/02 13:22:15 ID:ZpJUi8RG: いまどきクローン病とかアホでしょｗｗ
605 ：病弱名無しさん ：04/12/02 15:28:02 ID:Y5KZjiGL: >>603
それはきつそう。
606 ：病弱名無しさん ：04/12/02 17:06:55 ID:g+bHHCm8: 以前筋トレについての書き込みを見たんですが、
普通の人と比べるとクローンだとやはり筋肉はつきにくいんでしょうか？
607 ：病弱名無しさん ：04/12/02 17:16:04 ID:l5xbSEm/: >606
炎症が激しい時は栄養が吸収しにくくなっているのでつきにくいかも。
緩解していて栄養状態がよければ普通と変わらないんじゃないかな。
608 ：病弱名無しさん ：04/12/02 23:30:06 ID:uYOgdohP: >>602
エンテルードは脂肪が結構含まれてるので、クローンにはあまり適切ではないけど、
フレーバーはエレンにはないもの幾つかがあったね。エレンのフレーバーはどれも
酸っぱい系ばかりでどれも似たりよったりだけど、エンテルードにはバナナがあった。
これは結構お勧め。
有料ってことだけど、テルモがエンテルードの患者用に薬局にサービスで渡してるもんだから、薬価なんてない。
その薬局が有料で患者にサービス品を売ってるとしたら、問題じゃないのか？
あまったフレーバーを無償で分けてくれたりする事はあるかもしれないけど。
609 ：602 ：04/12/03 00:50:02 ID:X08C1UoH: 無料（エンテのおまけ?）ということだとエレンユーザーには
フレーバーのみ出してもらうことは出来ないのかな・・・
610 ：病弱名無しさん ：04/12/03 01:15:28 ID:6uAvHVqy: クローン病でボディービルをやっていて自慢げに書き込みしているのが
あったけど・・・クローンなんだろうけど、診断だけ受けてから
入院もステロイドも鼻注もエレンも経験したこともないなら・・・
もう健康な人として病気の事をきにしなくていいと思う。。。
611 ：病弱名無しさん ：04/12/03 07:53:39 ID:eZ0Ar2VP: 手術4回・在宅IVH・手帳一級のおれだが、スポーツジム行ってるぜー。
しかし、カラダ鍛えるジムよりエアロビクスの方が好きだけど。時間があるときは4.5時間
ぶっ通しでやるよ。汗かきまくり。

と、いうことで今から逆腸の検査に行ってきます。
612 ：病弱名無しさん ：04/12/03 09:06:10 ID:ieayeVJn: >>611
検査後の感想キボンヌ。
613 ：病弱名無しさん ：04/12/03 12:04:02 ID:UxuTXsdC: クロン関連の本で手術も鼻チュー、IVHも経験した事のある人が
エレンを鼻チューしてる現在、ジムにかよってボディビルダーような身体作ってる
って話がでてたよ。タイトル忘れたけど
写真も載ってた。エレンなりエンシュアなり、栄養剤とかで
ある程度炎症が治まってる人はできなくはないんじゃない？
炎症きついと筋肉を作る栄養素が吸収できない、基礎カロリーでいっぱいいっぱい
そんな感じだから、日々の生活が体力的にもギリギリ
こうなるとまずﾑﾘだろうけど（俺のことか。。。）
614 ：324 ：04/12/03 17:07:51 ID:w6nBjxve: 腹痛もなく、ドレーンから膿もほとんどでなくて
CRPも0.1以下を一週間以上保っている
でもCTみると盲腸の横に大きな膿瘍があるらしく
手術するわけにもいかず絶食の日々が続いています。
このまま膿瘍が小さくなってくれればいいのですが。
615 ：病弱名無しさん ：04/12/03 17:43:03 ID:55ia5ASP: >324
手術できるならその方が早いと思うのだが。
616 ：病弱名無しさん ：04/12/03 18:14:10 ID:eZ0Ar2VP: 検査はおわったよん。で、逆腸の検査自体は15分ぐらいで終わった。
機械の横にモニターがあったので、チラチラ見ていたら
完璧に狭窄してました。　バリュームが通らないのが目に見えました。

あ～あ。　まだ手術して三年しかたたないのに　ここまで狭窄するかねぇ・・・。

バリウムが通らないのによく食べものは通るものです。
場所は大腸と小腸のつなぎ目部分。

今度の検査結果の時にデジカメ持って行って狭窄部を撮ってこよう。
617 ：病弱名無しさん ：04/12/03 19:05:39 ID:ieayeVJn: >>616
乙。

狭窄してましたか、おだいじに。
ﾅﾑﾅﾑ(-人-)
618 ：病弱名無しさん ：04/12/03 22:44:11 ID:kqjPzsYw: 616 名前：病弱名無しさん投稿日：04/12/03 18:14:10 ID:eZ0Ar2VP
検査はおわったよん。
619 ：病弱名無しさん ：04/12/04 10:40:53 ID:5/oi8aam: クローンになって12年間、毎年風邪ひいてる…。
年々体力が弱ってるし。
生きるって本当に大変ですね。
620 ：病弱名無しさん ：04/12/04 11:00:42 ID:Rb9aL+Dp: ほんと？

おれは逆にクローン病にかかってから、この病気以外で病院に行く事がなくなった。
歯医者は行くけど。カゼも全然引かん。

同じ事いう人たまにいる。
病歴22年だけど。
621 ：病弱名無しさん ：04/12/04 12:13:22 ID:yhNigglF: >>619
体力落ちてるならインフルエンザの予防接種もやっておけよ！
俺は毎年やってるぜ。
622 ：病弱名無しさん ：04/12/04 14:53:17 ID:X1bVHCYG: 一ヶ月ほど前に手術で直腸を一箇所と小腸一箇所、
大腸と小腸のつなぎ目を切りました。
それ以来、下痢が酷くて、全部出たと思っても常に残便間があり、
肛門のすぐ上あたりに圧迫されてるような感じがあって気持ち悪いです。

トイレに行くと、水溶便が少し出るだけなのですが、体が勝手にいきんでしまって
圧迫感がさらに強くなって辛い…の繰り返しです。

こうすれば少し楽になる…みたいな方法ありますか？
623 ：病弱名無しさん ：04/12/04 16:03:23 ID:zaW/xpHs: ビルの屋上から飛び降（
624 ：病弱名無しさん ：04/12/04 18:20:06 ID:wEhYqlGt: 健康状態良好と嘘をついて就職したけれど来週会社の健康診断があるらしい。
もう嘘はつけそうにない。ヤバイ．．．．。
625 ：病弱名無しさん ：04/12/04 19:33:53 ID:Rb9aL+Dp: 手術痕があるの？

それだとまずいがそうじゃないとなかなかばれないよ。
会社の検診って肝臓腎臓を主に見るから。あと、糖尿とかね。
626 ：病弱名無しさん ：04/12/04 20:33:56 ID:y9ZmcHFW: 腸って各所に役目があるだけに、切ったら辛い体になるんだな…
体もやがて対応してくれればいいのに。
627 ：病弱名無しさん ：04/12/04 20:34:36 ID:vn/LH1rq: http://www.mainichi-msn.co.jp/kurashi/katei/news/20041204ddm013040045000c.html

GJ! >三雲社
628 ：病弱名無しさん ：04/12/04 20:40:55 ID:Rb9aL+Dp: この串間さんというひと。昭和ねたで有名なライターなんだなぁ。
おれこの人が出したミニコミ等何冊ももってる。

おれもこういうさいのうがあればなぁ・・・・。
629 ：病弱名無しさん ：04/12/04 22:09:18 ID:yyOHYapv: >>627
の記事とか見てるとクロンである事とか難病なんだと言う事を実感してしまうね･･･
いつかは、いつかはって必死にやってきたけど
正直もういっぱいいっぱいだ･･･記事読んでて泣いてしまった。。。
理解されづらいのは分かるけど。辛いね。。。
普通に、普通で居たいだけなのに
トイレに頻繁に出入りする自分が惨めでしかたない
630 ：病弱名無しさん ：04/12/04 22:27:06 ID:Rb9aL+Dp: でも、理解されにくいってほとんどの難病ってそうじゃないかなぁ？見た目でわからないし。
まぁどんな特定疾患もたいへんだわ。

でも、見た目でわかる病気っていうのも、見た目でわからない以上に大変だろうねぇ。
24時間病気を意識しなくてはいけないだろうからなぁ・・・。
631 ：病弱名無しさん ：04/12/04 23:44:04 ID:uQZYqVos: クローン病の人で民間企業の障害者枠で働いてる人っていますか？
632 ：病弱名無しさん ：04/12/04 23:46:36 ID:Rb9aL+Dp: たまーに、聞くね。
障害者採用も事務系は競争率が高いみたいだから大変・・・。

このスレにもいたような・・・。
633 ：病弱名無しさん ：04/12/05 00:10:44 ID:ndHG8/mF: 最近、先月まつの水戸両親殺害事件の少年がクローンだった
みたいな事を聞いたんですが・・・コレって本当ですか？？
634 ：病弱名無しさん ：04/12/05 01:32:11 ID:tW08Mvlq: クロンの友人が頻繁にトイレに行くのは大小どっちなんだろ？
悪くて毎回聞きにくい・・・
635 ：病弱名無しさん ：04/12/05 05:38:32 ID:cvbStOEE: 腸の病気だから基本的に大じゃないかな
636 ：病弱名無しさん ：04/12/05 07:48:09 ID:l3vsw/lu: 昔高校のとき病院に入院してた頃
同部屋のオッサンやジジイどもに
「あの兄ちゃんいつも一日に何回もトイレに長時間入ってる
なんか変なことしてるんじゃないだろうな
まったく共同トイレで迷惑な話だ」
みたいなことヒソヒソ話してるの聞こえたｗｗｗ
637 ：病弱名無しさん ：04/12/05 10:21:12 ID:d9+a3ImT: 下衆の勘繰りってヤツですな。
638 ：病弱名無しさん ：04/12/05 11:18:29 ID:urjbGSCK: そういえば以前の病院は病棟に1つの共同トイレだったけど、
いまは病室に1つのトイレだから、長くはいるのは気が引けるようになった。
病室4人で1つのトイレをシェアするんだけど。こっちの方が気になるね。

長くはいるときは外来のトイレに行ったりする。
639 ：病弱名無しさん ：04/12/05 16:07:03 ID:1uJIssLK: >>636
俺もいわれた事ある･･･
仕事関係でも体調悪いとどうしようもないけど
時間かけれないからとなると、頻繁になってしまって
仕事が遅れたりとかないのに色々いわれるし
どうしようもないよね。。。対処のしようがないのに。
頑張ってすむなら方法教えてもらいたいよね・・・

だから入院しててもベッドに居る事少なくなったよ
外来とか外のベンチとか屋上とか
トイレ近い所探して。入院してても全々休まらない
家の方がよっぽど楽だ('A`)
640 ：病弱名無しさん ：04/12/05 20:53:05 ID:urjbGSCK: オレは、仕事中はなぜかトイレに行かない。
ありがたい事です。

でも、睡眠中に何回かトイレに行きたくなるのはつらいねぇ・・・・。
641 ：病弱名無しさん ：04/12/05 23:04:15 ID:JUlU6lJL: そういえばエレンタールの新型ボトルもらった人いる？大きさがどんなものか知りたい
642 ：病弱名無しさん ：04/12/05 23:29:31 ID:tW08Mvlq: じゃあ、いつも下痢気味なわけか・・・
643 ：病弱名無しさん ：04/12/06 07:35:46 ID:WOCqwXsl: 今日から入院ッス。
何度も入院経験があるけど、やっぱ入院となると
憂鬱になるよ。　orz
644 ：病弱名無しさん ：04/12/06 08:31:42 ID:6BLChHPn: 病院でもネット環境整えばいいのにね。
645 ：病弱名無しさん ：04/12/06 13:01:48 ID:DmFwkWbY: 実際、
ネット環境さえあるなら
入院もそんな困らない
646 ：病弱名無しさん ：04/12/06 13:45:00 ID:cXUjO+Fi: 引きこもってネットばっかりやってる俺のような奴にはそうかもしれんけど
647 ：病弱名無しさん ：04/12/06 15:12:13 ID:gI2O+tIy: 入院中もAir H''でやってるよ。
遅いけど・・・
648 ：病弱名無しさん ：04/12/06 15:59:44 ID:kmN7CPo/: 某社保病院の個室に入ったときは部屋の机のところに
インターネットケーブルの文字が書いてあったから
（・∀・）ｳﾊｰｲって思ってたら不通って言われたぜ

個室のみだけれど別料金払えばネット使えるようになるんだってよ？
はいパス
649 ：病弱名無しさん ：04/12/06 16:13:11 ID:yPftoQrl: 病院の中にネットカフェ＆漫画喫茶みたいなのがあったら便利やろね。
650 ：病弱名無しさん ：04/12/06 17:13:18 ID:el4X9qva: tesu
651 ：病弱名無しさん ：04/12/06 20:36:04 ID:ylbR47jz: >>641
ttp://tnc.ajp.co.jp/new/ele.html
こんな便利なものが出てたんですね。既存の500Kcalボトルより断然良さそうですね！
次回診察の時、頼んでみようかな。

部屋の中がダンボールだらけになりそ　(^_^;
652 ：病弱名無しさん ：04/12/06 22:51:45 ID:BUioQlGB: 某大学病院の病棟には、
無線LANが設置されましたぜ。
653 ：病弱名無しさん ：04/12/06 23:34:19 ID:PrNylSlo: >648
> 某社保病院の個室

そこめっさ値段高くなかったけ？
654 ：病弱名無しさん ：04/12/07 18:33:14 ID:6JBLC8Ts: 昨日、保健所にクロンの難病認定書貰いに行ってきたんだが
審査会は月に一回、その審査が通ってから認定と言われた…
認定されるだけの検査は一通りやったが
今、入院すると費用が物凄く高くなるよね?
日をさかのぼって認定はやっぱしてくれない?
自分、都内在住です
655 ：病弱名無しさん ：04/12/07 18:44:29 ID:eDITdhNm: いろいろな自治体で違うんだろうけど、
俺が住んでるところは、提出した日にさかのぼって認定されたよ。たしか。
656 ：病弱名無しさん ：04/12/07 18:59:54 ID:p6PXCwuT: みなさん　少し聞きたいのですが
私はクローン病暦五年のものですが
手術はしていません
ここ最近3-4日　38度以上の高熱が出てます
何も食べれないし腹痛もあるのですが
こういうとき　どうすればよいでしょうか
657 ：病弱名無しさん ：04/12/07 19:02:09 ID:hjpeNAs7: ストマは確かに良いけど。。。まだ結婚してない香具師は結婚してからにしたほうがいいよ。
658 ：病弱名無しさん ：04/12/07 19:13:39 ID:PqGYdn6P: >>656
病院行きなさい
それ以外は寝て休養しなさい
659 ：病弱名無しさん ：04/12/07 20:18:33 ID:0ptAQRyV: >>654
漏れのところは申請した月にさかのぼって認定された。
660 ：病弱名無しさん ：04/12/07 20:53:35 ID:6JBLC8Ts: やはり各自自体で違いますね
今の診察代+薬代だけで1万いくので懐が痛いです・・・
661 ：クローン30男 ：04/12/07 21:38:39 ID:DvkuBe6+: 三十ちょい過ぎの男です。来週メル友とデートする事になりました。
病気が発覚する前は彼女もいた事あったんだけど、
飯食えないとなると、どんなデートしたらいいのやら。
彼女とは初対面ではないのですが、この板で健康な彼女持ってる人はどんなデートしてます？
彼女は同い年の（三十過ぎだが）お嬢様タイプ。
今回は映画が見たいらしい。ちなみに俺、車は持ってません。
662 ：病弱名無しさん ：04/12/07 21:41:23 ID:2NYsalqq: >>657
ストマがすべてイイとはかぎらないよ！日々の日常管理もストマの人とそうでない人とは
全然違うからね。
好きでストマにする人はいないと思うよ。腸が手術によって短くなってしまってストマに
なってる人が多いから。
それなりの覚悟は必要だよ、永久にストマにするなら。
最近はクローンでも一時的ストマはあるけど、永久は少ないみたいだね。
663 ：病弱名無しさん ：04/12/07 21:47:05 ID:eDITdhNm: うまく持って行こうよ。

オレも車もってないしご飯食べられないけど、居酒屋だったらそれなりに食えるものがあるよ。
カラダにいいものをつまんでいればいいよ。で、君が面白い話をすればいいことだ。
カフェでのお話しでもいいし。

車があれば間が持つんだろうけどしかたないよ。その映画館があるところで待ち合わせ
すればいいことだよ。

ガンバレ。
664 ：病弱名無しさん ：04/12/07 23:35:21 ID:2GEoDE5v: 私は最近、クロンの彼氏が出来ました。
とても愛しているので、頑張れる自信はありますが、病気の事はまだよく知りません。
これから相当な覚悟なんているんでしょうか？
結婚したら一番困ることって何ですか？
665 ：病弱名無しさん ：04/12/08 00:09:18 ID:XH0OoxW7: >>664
クロンに逃げてない彼氏なら
病気の事をよく理解してあげることだよ。。。
どう頑張っても出来ない事がクロン患者にはある（クロンに限らず病気持ってる人はだけど）
病気持ってない人の普通ではない事を理解してあげる事だね。。。

経済的な問題、仕事とかね。。。
本当に逃げて堕落してるのと
一生懸命頑張ってるけど、病状的に本人がどうしようもない事がある
ついでた一言で凹むから
がんばれよ
666 ：病弱名無しさん ：04/12/08 00:09:43 ID:a1DNKRGj: >>661
すきならやっちまえよ。既成事実を作るのだ！
ｸﾛﾝの香具師らは理性的すぎる！食欲が駄目なら性欲ではじけようよ！
667 ：病弱名無しさん ：04/12/08 00:11:18 ID:npGsqlUV: ネタっぽいのが多いぞ。
668 ：病弱名無しさん ：04/12/08 00:28:34 ID:hH4NQXgs: >>664
クローンは病気っちゃ病気だけど、健康な皮をかぶった羊みたいな
もんだから何も身構える必要なんかないよ。
せいぜい科学捜査班が便器から大量の血液反応を発見するくらい。
669 ：病弱名無しさん ：04/12/08 00:51:32 ID:d+2OuaX5: レスありがとうございます。
彼は前向きで一生懸命な人です。
これからも彼の支えになってあげたいと心から思っています。

で、・・血便とか毎回なんですか？（ﾋﾞｯｸﾘ
670 ：病弱名無しさん ：04/12/08 01:12:47 ID:blkq7ueW: 今日も大漁・・・ｳｼｼ
671 ：病弱名無しさん ：04/12/08 06:28:00 ID:yh236wQS: >>670　乙
672 ：病弱名無しさん ：04/12/08 10:16:27 ID:kqsW6FA9: >>665
>どう頑張っても出来ないことがある・・・・

て、なに？
20年以上手帳一級ゲットのクローン患者だけど、別に出来ないと言うのは
思い当たらないけど。
673 ：病弱名無しさん ：04/12/08 10:28:16 ID:kqsW6FA9: ↑　自分自身の向き不向きの問題で出来ないというのはあり得るけど、
　　病気があるが為に出来ないというのは思い当たらないけど。

　　まぁ大食い選手権出るのは出来ないかもしれんが。
674 ：病弱名無しさん ：04/12/08 10:37:04 ID:11lYMw0K: >>673
そういうこと書くと過剰に反応する人がいて
荒れ気味になるからやめた方がいいよ。
675 ：病弱名無しさん ：04/12/08 11:45:18 ID:GpAs5S9N: >>674
相手にしないほうがいい。
676 ：病弱名無しさん ：04/12/08 12:37:21 ID:opmD7Wde: ぬるぽ
677 ：病弱名無しさん ：04/12/08 14:13:14 ID:hH4NQXgs: >>675
スルーでお願いします
678 ：病弱名無しさん ：04/12/08 14:34:10 ID:/XE4yMQ3: >>677
スルーです
679 ：病弱名無しさん ：04/12/08 14:57:48 ID:fA1e2g9y: >>678ｽﾙｰです
680 ：病弱名無しさん ：04/12/08 17:20:44 ID:K85ulJWH: >>672
色々だよ
栄養剤や薬があわなくてどうしても緩解期にはいれない患者もいるから
そうなると仕事がままならないのさ
ストレスに過敏な体質の場合それだけで悪化するから
良くなって悪くなってを短期間で繰り返すしね
681 ：病弱名無しさん ：04/12/08 18:01:09 ID:opmD7Wde: ∧＿∧ 　　
（　´∀｀）＜　ぬるぽ
682 ：病弱名無しさん ：04/12/08 18:17:28 ID:nJnCM/5t: >>676 >>681
ｶﾞｯ!ｶﾞｯ!

健康な人より、多少具合悪い日が多いと思ってやれ。
それによって出来ないことだって、あるだろ。
683 ：病弱名無しさん ：04/12/08 18:23:28 ID:kqsW6FA9: そうですか・・・

でも、お腹が痛い。　お茶飲んでも痛い。ブスコパン効かないね。
ペンタジン打って貰うか・・・・・。
684 ：病弱名無しさん ：04/12/08 18:56:58 ID:U/LxfKdc: △求人情報△
地味に稼ぎたい人にお勧め。
メール送受信・コピー＆ペースト・インターネット閲覧程度のスキルでＯＫ。
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※お申込みの際には、紹介者ＩＤ【FL-44】が必要になります。
685 ：病弱名無しさん ：04/12/08 21:04:28 ID:fA1e2g9y: 俺は二十歳過ぎて
不良品につき修理不可!
のﾗﾍﾞﾙがついてるのに気付いたyo
686 ：病弱名無しさん ：04/12/08 23:17:14 ID:30lJxdPF: クローン歴が浅くてまだ症状も軽いド素人は>>672のような恥ずかしい勘違い起こしちゃうことも多々あります
687 ：病弱名無しさん ：04/12/09 11:55:04 ID:xwG14XI5: おはよ。

忘年会シーズンだねぇ。
オレが働いてる会社は、仕事より家庭を大切にしなさいという外資の会社なんだけど。
この病気には良い会社かな。
忘年会新年会社員旅行等全くなし。

直行直帰の会社だから同僚にも会わない。メールでのやり取りだけ。
ドライな会社だ。

少し物足りないけどね・・・・。
688 ：病弱名無しさん ：04/12/09 12:58:30 ID:7e0LFIuI: >>686
672をよーーーーく読め　
お前の方が勘違い恥ずかしいね
689 ：病弱名無しさん ：04/12/09 17:38:03 ID:+kxbKQjE: クローンの疑い有り来週検査予定。
それとは別に肛門から塩素の臭いするのって何か関係ある？
ウンコした後でも塩素の臭いする。
690 ：病弱名無しさん ：04/12/09 21:41:57 ID:L/DUEBh3: >>688はネット上に書き込まれてることをすべて真に受けてそのまま信じ込む純粋な心の持ち主
二文字で表現すると馬鹿
691 ：病弱名無しさん ：04/12/09 23:41:26 ID:xwG14XI5: >>690
かっこわるいよ。そのレス。
692 ：病弱名無しさん ：04/12/10 11:26:28 ID:OQfJ5ZBu: >672
俺も手帳は1級１種だが、現実はできないことだらけだから。
あまりいいかげんな事は言わないでほしい。

在宅IVH24時間、ストーマ、ろう孔をガーゼで管理してるから、仕事できない、スポーツできない、
旅行できない、当然食べることもできない。
できないだらけだぜ。

クローンで障害者認定になった人はそれぞれ違いはあれど、健常者とは違い大変な苦労を
しているのだ！そういうこともわからずに軽率な発言はするな！
弱い立場にたった人を見下した発言とみなされるからな！以上。
693 ：病弱名無しさん ：04/12/10 11:41:00 ID:CHigbrMs: おれの回りの在宅モノは昼間はバックに入れて仕事してるよ。
食べないのは当たり前。

あまり、そういうのが仕事が出来ない理由にはならないと思うけど。

スポーツできない、とか旅行できないとか言うのは趣味の違いだから
別に関係ないんじゃない？そういうのと出来ない事がないというのとは
関係ないんじゃない？
でも、おれ点滴もってたまに旅行逝くよ。別に不都合は無いから
逝ったらいいよ。海外旅行は行ったことないけど、オレ同病の女の子は
新婚旅行に点滴持って行った人がいるけど。

仕事してない人どうしするんだろ。親が生きている人は話はわかる。
死んだ後のことを。からだが悪いから仕事が出来ないというのは
ちょっと違う気がするけど。そういう人はもう福祉に根強く相談した方がいい。
難しいけど。
おれも手帳の再審査の時に、生活保護の事を聞いたけど、全くあいてに
されませんでしたよ。カラダが悪いからと言って。

おれも再審査でもう審査必要なしになったから一級一種が死ぬまで
固定されたよ。とほほ。って別にかまわないけどね・・・。
694 ：病弱名無しさん ：04/12/10 11:49:04 ID:CHigbrMs: それと一級一種さん。

JRとかバスとか介護者も半額になる制度があるけど、つかってますか？
おれはまだ使ったこと無いけど、ある人から、「アレは介助者の為の割引で
いくら一級一種の手帳もっても介助者が必要ない人はつかうなよな。それって
制度の悪用だぜ」と冷たく言われたけど、そういえばそうかなと思ってるんだけどね。

友達と遊びに行く時、友達の分も半額にすることはしないようにしようと思った。
在宅IVHしてても、介助者が必要という感じじゃないモンね。
695 ：病弱名無しさん ：04/12/10 12:00:42 ID:OQfJ5ZBu: >>693
俺の友人（メル友）にも仕事してる人いるよ！
ただ1級1種の手帳をもらっていても、ある程度動ける人と、動けない人の差があるということ。

それによって仕事ができる、できないが違ってくると思うんだがね、俺は。
696 ：病弱名無しさん ：04/12/10 12:05:10 ID:CHigbrMs: 一級一種でも、働かなくては生きていけないという人は働かないわけには行けないからね。

もう、働くことが出来ないと思う人は、医療の問題じゃなくて福祉に根強く相談した方がいい。
697 ：病弱名無しさん ：04/12/10 12:08:49 ID:OQfJ5ZBu: >>694
使ってるよ！足が悪いのでね。
あなたは、つかわないのであれば、2種でもよかったんじゃないの？
698 ：病弱名無しさん ：04/12/10 12:12:16 ID:CHigbrMs: そこんところはどうなんでしょうね。

申請したら一級一種できました。
まぁ残存小腸・在宅IVHでの栄養摂取は条件に当てはまるんだけどね。

こんな手帳貰ってスポクラ逝ってていいのか・・・オレ。
699 ：病弱名無しさん ：04/12/10 14:07:59 ID:M68wOpE0: >>691
かっこ悪いのはお前のほうだったようだなｗ
700 ：病弱名無しさん ：04/12/10 17:18:38 ID:swBGjf3w: 相変わらず、ひとつの価値観で物事を
治めようとする馬鹿が多いｽﾚですね。

人の心配する前に、ﾃﾒｪの生活の心配してろやﾎﾞｹ
胸糞悪いったらありゃしない。
701 ：324 ：04/12/10 17:42:18 ID:x6uk0dIQ: 手術寸前までいってたお腹の膿瘍が小さくなってたらしく、
あと二週間ぐらいで退院きるかも
これに懲りて体に負担のかかる仕事はやらないようにします。
702 ：病弱名無しさん ：04/12/10 17:45:34 ID:B4MgPd4T: >>700
スポクラオタのことでつか
703 ：病弱名無しさん ：04/12/10 23:12:28 ID:M68wOpE0: 自ら2chなんか覗いておいて「胸糞悪い」とか文句書き込んでる奴ってリアルにアホじゃねえのｗ
704 ：病弱名無しさん ：04/12/11 01:24:37 ID:15pyLFOA: 就活して三ヶ月。ようやく内定出ました。
小さなクリニックで健康診断も受けました。
採血もレントゲンもあったが、こんなんなら
ばれることはないと思うし、とりあえず今は頑張るしかない。
705 ：痔漏：04/12/11 01:40:16 ID:c75bqERd: 自分の美学を押し付けて、批判厨達が罵りあうスレはここでつか？
706 ：病弱名無しさん ：04/12/11 01:55:37 ID:dvBG6xaV: ボーナスが出た。嬉しい・・。
707 ：病弱名無しさん ：04/12/11 07:16:15 ID:pArYKdD5: 公務員の方でつか？
708 ：病弱名無しさん ：04/12/11 12:44:40 ID:dvBG6xaV: そうでちゅ。
709 ：病弱名無しさん ：04/12/11 17:00:06 ID:ECJINIBI: 公務員が「でちゅ」
710 ：病弱名無しさん ：04/12/11 17:54:25 ID:IuYmMS5d: >>701
良かったね。このままうまく治まるといいね。
711 ：痔瘻：04/12/11 23:50:48 ID:c75bqERd: さぁ、棒茄子でまつた。ガーゼかいこもうっと。
712 ：病弱名無しさん ：04/12/12 00:19:30 ID:YMnWs76B: >>689
塩素の臭い？血便じゃない？
血の臭いじゃないかと思うんだけど

>>693
なんだか書いてる事ちょっと矛盾してませんか
在宅IVHならスポーツができないのはできないでしょ？
趣味とかの問題ではなく。。。

旅行は確かに行けるけどね
俺は>>680だけど、俺には頼る人間はいないので
もちろん独り暮らしだよ。仕事もしてた

旅行にしても、仕事にしてもそうだけど、身体が動くなら出来るよ
障害者一級一種でも在宅IVHで緩解期に入ってて
それで健常者と同じとまでは言わなくとも、体力があって身体が動かせるなら
ある程度の事はできると思うよ。でも激しいスポーツはおそらくダメだよね
仕事にしても、できない事や色々と気をつけないといけない事が多いのも事実でしょ

俺は生活していかないと行けないし、甘えるところなんかないから
仕事してたけど、なかなか上手くいかないのさ
ストレスに過敏な体調らしく意識してないけど、それで悪化していって
HGBが5とかになるほど。そうなると普通の意識じゃないしね
方法がないんだよね。薬とか栄養剤が身体に合わないから本当に難しい
クロンに限らない。身体を思うように動かせれない病人は
やっぱり生活自体が難しいのは確かなんだよ
だから助けてくれとか言ってるんじゃないけど、最低限分かって欲しいな
と思うんだよね。本当に自分の事とか将来を見てるならもっと頑張れるだろ
とか言われると悲しいんだよ。正直。

それと生活保護は病気で仕事が出来る状態でないならおりるよ
全く相手にされないと言うのはおかしい。あくまで医師がその書類を書いた場合だけどね
713 ：病弱名無しさん ：04/12/12 01:06:02 ID:m66VG0xd: 鬱病の人間に「もっと頑張れ。」って言うようなもんだからな。
「少しは相手の気持ちに立って見られればいいのに。」
って思うんだけど、なかなかどうして実行するのは難しい。
714 ：病弱名無しさん ：04/12/12 01:35:29 ID:cIFGXmCJ: >>712
確かにこの病気は悪くなる時はすぐ悪くなるが、そこから良くなろうとするには
ものすごい時間かかる時あるから。
薬あわないこともあるよ。ペンタサは俺の場合量を増やすと頭痛が激しくて耐えられないな。
それで頭痛薬もらうのもへんだしな。
715 ：病弱名無しさん ：04/12/12 01:43:54 ID:BIFhNwd2: ただいまぁ。忘年会から帰ってきたよ～。
716 ：病弱名無しさん ：04/12/12 02:21:43 ID:EM+tbq8q: ここに報告する必要はいっさいない
717 ：病弱名無しさん ：04/12/12 09:40:13 ID:RNUKvTgf: 手術してから5ヶ月目
体調がすこぶるいいんですが、
年末に天ぷらそば食べていいですか？
718 ：痔漏：04/12/12 11:18:41 ID:7JnLu86K: 天ぷら蕎麦？OK。海老天蕎麦のあの食感はたまらないね。俺はタラバ蟹や餅を一杯食うぞ。エレンなんか飲んでられっか。
719 ：病弱名無しさん ：04/12/12 11:40:21 ID:BIFhNwd2: ここのスレを見ると、食べたらダメといういわれる人がおおいのかな？

おれは複数の先生、講演会等で話しを聞いたことがあるけど、
調子が悪いときは仕方ない。我慢しましょう。

でも、調子がいいときは、少しは食べてもイイよ。毎日食べるわけじゃないでしょ？
食べないことでストレスがたまるなら食べなさい的な話を聞いてきたけど。

かかってる先生によっては調子がいいときこそ食べるな。その期間をのばせと
言うようなこと言われるのかな？
720 ：病弱名無しさん ：04/12/12 14:17:39 ID:3G4yfDS3: クローンの基本診療指針は絶食ですから、暖解期は食べてもいいと言う先生もいらっしゃいます。
逆に食べて悪化するなら、調子がよくても食べないで維持する。と、言う先生もいらっしゃいます。
しかし、食べるのは欲だからどうしても食べたいですよね。再燃している場合は別ですが。
私は食べてますけど、いいものとだめなものがあって自分でそれを把握しとけば良いかなと。
自己管理のひとつと考えてます。
721 ：病弱名無しさん ：04/12/12 15:04:22 ID:CZZSozKe: >>719
まさに人によるところだよ食べる食べないは
緩解期ならね
ただ食べないで悪化する事は少ないんじゃないかな？
俺みたいにストレスで勝手に悪化する人はいるけど
食べない事で悪化するというのは多分少ないと思う
栄養剤を出せる日本だから、絶食が基本なんだと思うよ

自分で上手につきあうしかないと思うよ。。。
俺は食べても食べなくても。。。だけど、1つでも原因を減らしたいので
絶食基本です。仕事してた頃は仕方ない時もあるから完全は難しかったけど
辞めた今は完全です。もうどれほど食べてないだろう。
722 ：病弱名無しさん ：04/12/12 18:46:07 ID:AjXjySqI: 息子がﾍﾟﾝﾀｻをｵﾚﾝｼﾞ果汁100%ジュースで飲んでるのですが大丈夫でしょうか？
723 ：病弱名無しさん ：04/12/12 19:11:27 ID:BIFhNwd2: 大丈夫。
724 ：痔瘻：04/12/12 19:15:32 ID:7JnLu86K: 俺はｻﾗｿﾞﾋﾟﾘﾝを自分で絞ったグレープフルーツジュースで飲んでるぞ。たまにイチゴミルクでめも飲むよ。エレンの焼酎割りとか、ウーロン割りも作って飲むよ。またに嫌なことがあったらテキーラやｳﾞｫｯｶでエレンを一気にグイーッといくと何もかも忘れられるね。
725 ：病弱名無しさん ：04/12/12 19:48:52 ID:BIFhNwd2: オレも以前、エレンタールをオレンジジュースで割って飲んでた。
飲みやすくてよかった。　300cc全部オレンジジュースじゃなくて、50か60cc入れたら（後は白湯）
普通のオレンジジュースと一緒だった。味はね。

今は別にフレーバー入れなくても飲める。
726 ：病弱名無しさん ：04/12/12 20:34:55 ID:CZZSozKe: オレンジとGFとか大丈夫なんだねぇ
俺は柑橘系がダメだ
胃腸がキリキリしちゃう
727 ：病弱名無しさん ：04/12/12 21:38:26 ID:BSy6/Xo6: エレンも下痢さえしなきゃ辛くないんだけどな。
728 ：病弱名無しさん ：04/12/12 21:48:52 ID:BIFhNwd2: >>727
おれと一緒。

いくらでも飲めるんだけど・・・げりがねぇ。いくら飲んでも体重維持できないし。
ドンドンやせていく・・。
729 ：病弱名無しさん ：04/12/13 00:11:06 ID:41c6z84F: 病気ってまさに“病は気から”
たとえばガンになる家系ってあるけど
ガンになる人は比較的神経質で頑固な人が多い。
家系で性格が似るゆえに遺伝みたいに言われる。

クロンは遺伝はないけど、患者の性格的な共通点ってないのだろうか？
たとえば、神経質、ため込みやすい性格、人が良い、やさしいからストレスたまりやすい、
子供の頃から食事が胃腸に悪い食べ方をしてきた（早食い・ばっかり食べ・洋食ばかり食べる等）

そういった積み重ねが難病と呼ばれるクロン体質を体内に生み出してしまったのでは？

あくまでも自論ですけど・・・
730 ：病弱名無しさん ：04/12/13 02:12:40 ID:2YS6AZAQ: おもしろい自論だけど、あまり他人には言わないほうがいいかもね。
うっかりガン患者の家族の目の前で言って殴られても同情はできないな。
731 ：病弱名無しさん ：04/12/13 04:51:45 ID:dPw93mbF: 癌もクロンも遺伝因子があるのは既に言われてる話では。。。
発病するか否かは環境因子だろ
732 ：病弱名無しさん ：04/12/13 12:32:00 ID:IQ981V9t: http://www2u.biglobe.ne.jp/~myung/

ここの診療所でほとんどの人が完治してるんですけど・・・どう思います？
733 ：病弱名無しさん ：04/12/13 15:53:52 ID:BSsWvOWt: 物凄い勢いで嘘オーラが出てると思うが？ｗ
734 ：病弱名無しさん ：04/12/13 19:49:30 ID:rDsZrQPw: 日曜日、同病の人と忘年会があったけど、
結婚と言うことだけで見たら、病状の重軽ではなくてどういう仕事に就いてるか
と言うのが問題になるみたいね。
いい仕事に就いてるヤツは病気の事なんて全然問題にならなかったとのこと。
まぁ大人になれば、病気があるなしに関係なくそれが当たり前だけどね。

あーあー。カラダが悪いんだから仕事ぐらいいいのつきたかったぜ・・・・。
735 ：病弱名無しさん ：04/12/13 21:28:47 ID:WrTHcKzu: 確かに仕事の質に大きく左右されることはあるよね。
私はエンジニアですけど、技術うんぬんもされど、人間関係にウンザリする事が多いかな。
エンジニアなんて所詮、己が最高なんて馬鹿ばかりですから・・・
ウンザリしてる自分も馬鹿だなぁと思いますが。
マイペースな仕事があったら最高ですよね。
736 ：病弱名無しさん ：04/12/13 22:10:23 ID:4ani9oBU: >>732
俺行ってたけど、薦めません。

もちろん、今もｸﾛﾝ
737 ：病弱名無しさん ：04/12/13 22:17:26 ID:DMUt8MY9: >>736
この治療はいくらぐらいお金かかったの？
738 ：病弱名無しさん ：04/12/13 22:22:57 ID:sHxwfRyg: >>734
それは当たり前さ
経済状態。これがある程度良くないと結婚はできない。
金持ちである必要はないけど、ある程度はね。
クロンで問題なのは正にそこだよ（他の病気もそうだろうけど）
就職できても、辞める事になったり
資格なり、知識なりで食べれればいいけどね

俺はITの世界にいたけど、ストレスと仕事自体のキツサで終わった
病気と相談して選ばないとだめだね。。。
739 ：病弱名無しさん ：04/12/13 22:47:29 ID:/6iyF5qc: サプリで完治！
740 ：病弱名無しさん ：04/12/13 23:10:43 ID:sHxwfRyg: しかしなんだねぇ
12月なのに昼だと暖かいねぇ
身体が冷えると腹痛がひどくなるから
身体的には嬉しいけど
地球的にはやばいんだよねぇ
741 ：病弱名無しさん ：04/12/13 23:14:12 ID:1OO5FTXp: 調子が良ければ天麩羅蕎麦ぐらい平気で食べるよ
俺はいきなり悪くなるﾀｲﾌﾟじゃないからね
でも､だらだらと悪くなるな
自分を律する事ができないと駄目だよな
742 ：病弱名無しさん ：04/12/14 00:27:30 ID:9D4IfpO3: 病気の人専門の就職口があればいいのに。
会社側がそれを承知の上で雇うシステムが全国的にできればいい。
今の日本は弱い人を守れない環境。
福祉が世界一遅れているし。
743 ：病弱名無しさん ：04/12/14 00:36:57 ID:ptDmtGVc: 世界一遅れてる？んなわきゃないｗ
一体何十兆円社会福祉に使ってると思ってんだよ
744 ：病弱名無しさん ：04/12/14 01:07:47 ID:Az9YBSk6: >>743
世界一遅れてるとは俺も思わないけど
先進国の中で進んでる方でもない
実際どれくらいなのかちょっと分からないが。。。
アメリカとか微妙だしねぇ
イタリアとかイギリスとかはちょっと分からないし。

あと、日本は金額は確かに放り込んでるけど
まぁ・・・言わずとも分かると思うけど
年金なんかと一緒だよ
バブル崩壊後だけの医療・福祉改革を見ても
完全に給付に関する部分はカットなり減額
これは国規模、地方自治体規模でこの流れ
縮小だよ。
745 ：痔瘻：04/12/14 01:18:38 ID:TW5s6Ixi: アメリカだとクロンは特別な病気でないよ。医療が進んでいるから実感したよ。
でも日本帰ってきて、認可薬が少ないから駄目だね。
746 ：病弱名無しさん ：04/12/14 01:20:51 ID:Fe0hOmw7: >732>736>737
気持ちは激しくわかるが
そんなのに食いつかないでまじめにエレンがんばろうぜ！
747 ：病弱名無しさん ：04/12/14 07:58:01 ID:xL5tR1aD: 仕事にしろなんにしろ同情はしてくれても
助けてはくれないんだよね。
だから結局自分でどうにかするしかない。
国の財政難でクローン病の公費負担だっていつまで続くかわからんし。
漏れは今食うのに困らない資格を取るべく勉強はじめた。
748 ：病弱名無しさん ：04/12/14 10:25:06 ID:fzgZsgXA: >>747
(・∀・)ｲｲﾈ!!
749 ：病弱名無しさん ：04/12/14 11:02:23 ID:B0yd3Zb+: いつまで続くかわからんっていっても、特定疾患にこんな制度があるの日本だけだと思うが。

ヨーロッパとかスエーデンとかを言いたいんだろうけど、エレンタールのんでこんな治療が出来るの
この国だけど思うし、イギリスで無料の入院しようと思ったら何ヶ月待ちだってよ。

し、あの国だって病気を持って就職は大変でしょ？　基本的に健康な人を雇いたいのは
万国共通だろうし。
750 ：病弱名無しさん ：04/12/14 11:07:10 ID:B0yd3Zb+: ああいう、スエーデンモノとかの番組等は作り込まれてるからねぇ・・・

スエーデンは軍事産業が盛んなんて言わないし、以前は妊娠して異常がある人を
強制的に中絶させた？だったかな、障害者の妊娠を強制的に中絶させていたけど
そういうことは言わないから・・。

おれもこの国の福祉がそんなに悪いとはおもわんけど。
751 ：病弱名無しさん ：04/12/14 11:30:34 ID:B0yd3Zb+: あー、狭窄がいてぇ。
友達から、ダイケンチュウトウという漢方貰ったけど（オレがかかってる病院は置いてない）
きくのかね？　一パック飲んでみよ。ツムラ大建中湯ってヤツ。
752 ：病弱名無しさん ：04/12/14 12:47:50 ID:Az9YBSk6: 住んでる所、国にいれば
その国を全体して見るからね
日本にいれば日本全体を見る（意識しないでもなんとなく感じてる）
福祉の話をしてても、システムの話ではなく
全体の金の流れだとか、既得権益によるなんとかだとか
そんな空気や流れでの話になるけど
海外の話の場合はそういう内情がわかりづらいから
外見というか、システムならシステムだけの話になるから
同じように住んでる人ととの話じゃないと
比較は難しいよ

日本もシステムだけを言えば悪くはないんじゃないの？
専門家でもなんでもないから詳しくは分からないが
ただ、金の流れとか、これはシステムに関係してきちゃうけど
金不足から、給付部分のカット・減額がどうなのかと

システム的にはスウェーデンのシステムは（過去のではなく、現状の）
中々良い物のようだ。日本も見習おうとしてるし
国が違うからそのままは無理だけど、良い所を日本にあわせてと言う感じだろうけど

でも、誰か書いてたけど、日本は認可薬が少ない海外は多い
特疾制度とか国保などで医療費が安い
だからエレンでの治療ができる。と言うのはどっちが良いのか。。。
俺は海外へ旅行以外では行った事がないから、クロンの現状どうなのか
分からないけど。
753 ：病弱名無しさん ：04/12/14 12:58:44 ID:B0yd3Zb+: まぁ　アメリカは厳しいみたいだけど、IBDだけをとると200万人以上いるから
この病気だけに特別なことは出来ないだろうねぇ。。。日本は10万人強と
いうところだし。

まぁ、日本人的気質といいますか、外国はこんなによくて日本はこんなにダメというのが
なぜか好きだから。　まんざら日本もすてたモノじゃないと思うけど。

また、福祉の面でも、いい意味でヨーロッパをまねしてきているから昔に比べたら
格段によくなっていると思うけどねぇ。
754 ：病弱名無しさん ：04/12/14 17:11:31 ID:qWxEashm: 診察料と薬代が免除されてるだけでも、正直ありがたい。
実費だと、月幾ら掛かってるのか考えるだけでも恐ろしい。

食費は考えなくて済むもんなぁ。
755 ：病弱名無しさん ：04/12/14 21:56:39 ID:7PLocKu4: 俺の名はルパン三世
756 ：病弱名無しさん ：04/12/14 22:18:52 ID:Az9YBSk6: そうかぁ。IBD患者ってもう10万人以上いるのか。。。
クロンだけでも2万人突破してるもんね
増えたなぁ。。。
757 ：736 ：04/12/14 22:36:19 ID:gMpT/ftO: >>737

1回\5,000かかる
最低2-3日おきに半年は行ってたかなぁ
たぶん100万ぐらい使った

でも、１００万で直るなら安いだろｗ
と馬鹿な俺は始めの頃はおもた訳よ
758 ：病弱名無しさん ：04/12/15 06:37:50 ID:uBa9dNiK: >>751
自分はクローンなのに便秘で、便秘に効くってことで大建中湯飲んでるけど、便秘のみならず全体的に調子が良くなった気がする。

海外の方が薬の種類が多いということですが、アメリカで何かいい薬ありますか？
現在米国で留学中なので、もしいい薬があれば試してみたいなーと思いまして。
ま、学校の保険がクローンをカバーしてくれればの話ですけど。。。
759 ：病弱名無しさん ：04/12/15 12:36:28 ID:xvxBzRFl: >>758
留学中ですかぁ。すごいね。

大変だろうけど、いろいろ頑張ってください。
760 ：病弱名無しさん ：04/12/15 14:21:49 ID:w0LXoy0S: >>736さん
ちなみにどんな治療するんですか？
あの掲示板に紹介されてる患者さんってホント存在するんですかね？インチキくさいんですが・・・
761 ：736 ：04/12/15 17:26:26 ID:UMc0F+H5: >>760
肩こりなどに使う低周波治療器ありますが、あれと同じ様な感覚かな？
機械から微量な電気が流れているパッドを5-10分おきに顔から足まで順々に当てていく。
症状によって当てる場所が違う様です

インチキかどうかは分かりかねますが、患者さんはいますね
俺も何度か同病者と話をしたいと思いましたが、ﾌﾟﾗｲﾊﾞｼｰ云々言われた。
この辺りから何か怪しく感じる様になってきた
「直る」って定義は何？って問いにも「医者が決めること」って切り返すし

でも、今まで「直りません」って言われ続けて、ここに来て「直りますよ」って言われるとねぇ
「多少の胡散臭さはとりあえず置いてけ」と思ってしまうんだよね

でも、人によってはﾎﾝﾄに直るのかもしれん
こればっかりは分からん、自己責任でお願いします
762 ：病弱名無しさん ：04/12/15 20:19:19 ID:xvxBzRFl: なんか、あやしいね・・・

もし、体調がよくならなくても、「あなたが今までした治療でからだがぼろぼろになっているからすぐ
体がよくならないんだよ。」

なーんて、逃げる民間療法の先生ってめちゃくちゃ多いからね・・・。
763 ：病弱名無しさん ：04/12/15 20:48:32 ID:5E5CqC+g: いや、なんかあやしいとかのレベルじゃなくて一目見ただけであきらかに妄想医学だろ･･･
まあ切羽詰った状態でああいうのにすがってしまう気持ちもわからないではないし
体の害にならなかっただけよかったんじゃないでしょうか
764 ：病弱名無しさん ：04/12/15 23:18:54 ID:LSXG8Hp8: 酢をいっぱい飲んだら治ったよ。
765 ：病弱名無しさん ：04/12/15 23:36:59 ID:+nOkR0jp: サプリで完治！
766 ：病弱名無しさん ：04/12/16 00:42:00 ID:vJK/dyaz: >>758
>>185-191にも書いてるけどbudesonideはどうかな。
日本でプレドニンやってたのなら、だけど。
767 ：病弱名無しさん ：04/12/16 04:25:53 ID:dkqXJCzn: 情報ありがとう。
いままで強い薬は使った事がなかったのですが、
日毎に悪くなっている気がするので、そろそろ何か必要かなと思っていたところです。
budesonideは副作用も少なそうでよさそうですね。
768 ：病弱名無しさん ：04/12/16 22:18:09 ID:gltXqbXr: あのー突然ですが、皆さん趣味ってあります？
何かで気晴らしとかしてますか？
769 ：病弱名無しさん ：04/12/16 22:22:12 ID:9ax+ytJd: おれは安上がりで、街中をウロウロ散歩するのが趣味だ。
本屋に入ったり映画見たりドトールでお茶したりと意味もなくうろうろするのが好き。
770 ：病弱名無しさん ：04/12/16 22:31:01 ID:9ax+ytJd: あと、音楽聞いたり本読んだりと。　暗いか・・・。。
カーネーション売れないかなぁ・
771 ：病弱名無しさん ：04/12/16 23:19:51 ID:h8yb/irt: 趣味はトイレでうんこ
772 ：病弱名無しさん ：04/12/16 23:45:49 ID:Y9WuYY6I: 趣味はオナニーと女の子とチャット
773 ：病弱名無しさん ：04/12/17 00:58:09 ID:p1IZxdZd: HR&HMを聴く
ﾒﾀﾙ板住民だよ
音楽がない世界なんて考えられない
774 ：病弱名無しさん ：04/12/17 06:29:53 ID:9zMtwY9Z: 弓道をしてます
先月三段になりました
775 ：病弱名無しさん ：04/12/17 10:28:24 ID:tWSe0RAD: >>768
ｻｯｶｰ観戦が好きです、地元にクラブがあるので練習含め良く行きます。
自分では、しませんが。見てるのが楽しい。
776 ：病弱名無しさん ：04/12/17 17:02:51 ID:KF8p8/Kg: 俺も音楽は良く聞くが、新譜なんか聞く時は
めっさ集中して聞きたいわけよ。
で、体調の良い日に聞こうとして腹と相談してると、
なかなか聞けず、ＣＤが溜まっていってる・・・orz
777 ：病弱名無しさん ：04/12/17 20:15:09 ID:Y03KsRWZ: >>775
オレもサッカー観戦が趣味です。
来シーズンは地元クラブがJ2に新規加入するので
応援するつもりです。
後は音楽鑑賞とビジネス本や株関係の読書。
どちらかというとインドア派ですな。
778 ：病弱名無しさん ：04/12/17 20:29:28 ID:o3t78Yc4: 趣味ってなんだろうなんて思ったりする。
発病前はスポーツも軽音もやっていたけど、
運動するとすぐ貧血で、大きな音聞くと癲癇おこすし
好きなことなら歩くことかな
779 ：病弱名無しさん ：04/12/17 20:46:44 ID:c9e+hVr/: 俺は発病前は本読んだり、映画見たり、音楽聴きながら
紅茶とか酒を飲むのが好きだったし
それを好きな人と一緒にするのがまた好きで
癒される時間だったんだけど

発病後はできなくなった。仕事や普段する事で精一杯だったり
映画も音楽もトイレとの往復から難しいから
LIVEや映画館からは遠ざかってしまって
家でもトイレ行く度に途切れてたりするのがどうも・・・

経済的に安定できない事から結婚できず
彼女とも別れ。全々楽しめなくなったよ。
それでも、やっぱり本読んだり映画を見たりが嫌いなわけじゃないから
したいと思って、今は殆どノートPCで見たり聴いたりするようになった。。。
本はまだ持ち運びできるけど、映画とか無理だし
結局全部デジタル化してノートPCで作業するようになったよ
酒も紅茶も飲めなくなったし、彼女もいなくなって楽しさも喜びも半減以下だが
それでもまだ楽しい時間かもしれない

たまにトイレの自分を冷静にみてしまって情けなくなるが。。。
( ﾟ∀ﾟ)ｱﾊﾊ八八ﾉヽﾉヽﾉヽﾉ＼ / ＼/ ＼
780 ：病弱名無しさん ：04/12/17 21:25:10 ID:0Zwkfm9c: >>777
昇格というと・・温泉町か四国のﾁｰﾑですか？
地元にﾁｰﾑがあるのは良いですよね。
この時期は寒いので余り行かないのですが、暑い時期に日焼けしながら見てるのも楽しい。

寒い時期は、TV観戦が主ですね。
781 ：病弱名無しさん ：04/12/17 23:21:06 ID:GnAQ03Li: 皆さんは一日何回くらいトイレに行くのですか？
782 ：768 ：04/12/17 23:23:29 ID:DfWINYNU: お前らみたいなしょーもないカスどもの趣味なんて誰も興味ねーよ（ｐｇｒ
783 ：病弱名無しさん ：04/12/18 00:07:54 ID:d9QgUOaH: >>781
10～20くらいですかね
784 ：病弱名無しさん ：04/12/18 02:25:45 ID:avzTq3dV: オレンジレンジみたいな邦楽界の最底辺のカスが排出する雑音を聞いて喜んでるような低能集団は一刻も早く精神科へ入院したほうがいいと思うの
785 ：痔瘻：04/12/18 04:18:57 ID:2yu6AT+X: 俺はやっぱﾌﾞﾗｰﾑｽとかｳﾞｨｳﾞｧﾙﾃﾞｨ聴くと安らぐし、元気を貰えるね。
786 ：病弱名無しさん ：04/12/18 12:49:48 ID:QX7TqQRl: 今月初めに逆腸の検査をしたんだけど結果聞き。

先・　狭窄が二つ出来てたよ。小腸が写ってないんだよ。（小腸の方までバリュームがいってない
　　　とのことね。）
僕・　そうですかぁ・・・。
先・　うーん。
僕・　もし、オレが手術を一回もしたことが無くて腸がたっぷり残ってたら手術ですか？
先・　そうだねぇ。小腸が写ってないもんねぇ・・・。

あーあー。　手術して三年でもうだめかぁ。
残り小腸1ｍ切った障害者1級モノだけど、まいったねぇ・・・。

どうにもならないことをくよくよ悩んでしまうくせがあるからなぁ・・・。困りましたねぇ。。。。

でも落ち込むことは無し。　まぁそんなモンでしょ。
787 ：病弱名無しさん ：04/12/18 15:02:34 ID:PxqkKcpC: 日記ならチラシの裏にでも書いてろ、な？
788 ：病弱名無しさん ：04/12/18 16:45:21 ID:E9QxMdnJ: >>780
四国のチームです。
地元では四国初のプロスポーツチームと
言うことで、徐々に盛り上がってます。
789 ：病弱名無しさん ：04/12/18 23:04:47 ID:7SJsHXAy: >>779
個人差があるのは承知してたが紅茶もﾀﾞﾒって…
ｴﾚﾝﾀｰﾙのが下痢すんじゃね
俺は調子いい時は結構食べちゃうな
自制しなくちゃいかん…
790 ：病弱名無しさん ：04/12/18 23:07:15 ID:QX7TqQRl: おれも紅茶下痢する。
でも、珈琲だと下痢しない・・・・。
791 ：病弱名無しさん ：04/12/18 23:23:27 ID:NrvspGBP: >>789
紅茶はたまにならまだ大丈夫かも
エレンタールは完全に下痢です
エレンタールが身体にあわないので。。。
発病してから下痢じゃない時期はないですよ

エレンはかえって調子を崩すので
ラコールです。こっちの方がましなので
鼻チューと経口併用です
792 ：病弱名無しさん ：04/12/19 00:19:04 ID:JFaywhmN: ｴﾚﾝﾀｰﾙて腹が冷えるよ。
あれが合う体質というのはどんな体質かと小一時間。
793 ：病弱名無しさん ：04/12/19 00:54:43 ID:fPDSDMWL: 俺大腸半分ないのに1日に多くてもだいべん３回くらいなんだけど
10回とか20回行ってるって人は全部ない人？そんなに行ったらけつの穴荒れそう･･･
794 ：病弱名無しさん ：04/12/19 01:08:15 ID:vaF5LTOH: お前らいい年こいてうんこの話で盛り上がってんのか！
795 ：病弱名無しさん ：04/12/19 01:12:09 ID:pZyUkfWc: >>793
腸の残りもですが
炎症の有無で増えますよ
俺はまさにそれです。。。
荒れるので、消毒とメンソレータム必須です
もう普通の生活に戻れないのかと思うと・・・
この所特に体調が悪い。。。もうほとんど寝たきりです
立って動くのが一苦労状態で
796 ：病弱名無しさん ：04/12/19 10:24:22 ID:b8lreKQp: おれは小腸型だから大腸は結構残ってるんだけど
トイレに行くなぁ。ものを食べないのでお腹はスッカラカン
なんだけど、そっちの方が下痢の回数がおおい。
少しぐらい食べた方がトイレはいかないんだけどね。

トイレはきついなぁ。睡眠についてからのトイレがウンザリする。

まぁ、仕事をしないわけにはいかんので、おむつをしていますが。
三十過ぎて・・・。
797 ：病弱名無しさん ：04/12/19 17:03:45 ID:Jwqc1Sl1: 冬場のおむつは、あったかい。
798 ：病弱名無しさん ：04/12/20 00:30:41 ID:5wXT8t4j: 人事のｼﾄと上司が病室にやってきて
仕事の事を忘れて、ゆっくり休養するのが君のために
いいんじゃないだろうか？まだ若いんだしやり直せるよ。
と言われました・・・。辞めろっていう意味でしょうか・・・orz
799 ：病弱名無しさん ：04/12/20 01:24:27 ID:ts4xJNqC: 素直にいい上司と受け止めるべき！！
800 ：病弱名無しさん ：04/12/20 01:27:15 ID://gfoaZS: いや、間違いなく退職を暗に求めてるだろ。
801 ：病弱名無しさん ：04/12/20 01:51:50 ID:5wXT8t4j: やっぱり・・・。
802 ：病弱名無しさん ：04/12/20 02:28:55 ID:JSV84gv9: おれもそう言われて辞めちまった。
めっちゃ後悔している。
辞めたら再就職は難しいぞ。不景気＋病気持ちでは。
絶対に辞めるなよ！
803 ：病弱名無しさん ：04/12/20 02:57:25 ID:8OcWMYKP: 新卒で入ってずっと法人営業だったので特にスキルも無いですし
辞めても苦労するだろうと思いますが、また営業部に戻って
体が持つかどうか...。

もう田舎に帰ろうかな（つд　
804 ：病弱名無しさん ：04/12/20 04:35:00 ID:vCc1ig2H: 窓際部署に左遷でもリストラ候補として嫌がらせ受けてでもいいから、
とにかく今ある職にしがみついた方がいい。出世なんて高望みもとりあえず捨てよう。
よほどの技能を持ってない限り再就職は思いっきり足元見られるよ。
五体満足な健康人の求職者が山ほどいるご時世だから…。
805 ：病弱名無しさん ：04/12/20 12:30:11 ID:4zYot0J/: 37歳になった。　働いたこと無い。　もうダメだね。自業自得か・・。
806 ：324 ：04/12/20 17:50:16 ID:QiipAD7M: 退院できそうだったけど、急に容態悪くなって退院できなくなった
ついでに専門の先生がいる病院に転院したよ
807 ：病弱名無しさん ：04/12/20 18:07:37 ID:AYi/HEkR: オイラは2ヶ月半の入院を終え明後日から職場復帰の予定です。
2.3日は朝死ぬほど会社行くの嫌なんだよなぁ・・・
（もう、良くなった？）なんて労って貰えたりはするんだけど
微妙な空気だし。。。でも、図太くのさばってやる！
808 ：病弱名無しさん ：04/12/20 19:41:20 ID:RPRwo0rG: >>805

とりあえず、誕生日おめでとう
809 ：病弱名無しさん ：04/12/20 20:38:12 ID:AF1DyKUe: >>807
気にしすぎじゃねぇのか？
俺も2ヵ月入院とか、更に納期直前に救急車でそのまま入院とかあったけど別になんとも無いぞ。
810 ：病弱名無しさん ：04/12/20 22:41:49 ID:MaPGsxsS: 漏れ半年入院後出社したら、「よく戻ってきてくれた！辞められたらどうしようと思ってたよ！」
と、予想に反してあたたかく出迎えてもらえた。
しかし、復帰したその日から残業5時間とか休日出勤とかでこき使われ、クローン再燃&うつ
発病で辞めますた…。
辞める時に、「1日4時間勤務でいいから、残ってくれ」と言われたが、精神的にまいってしま
ってダメでした。
クローンだけなら辞めなかったと思うけど、精神的に落ち込むと、働く気力が出ませんでした。
811 ：病弱名無しさん ：04/12/20 23:59:28 ID:vEaIHUms: 　私は、クローン病歴７年の者です。私は、小腸にかなり狭い
狭窄があり食事はほとんどしてませんが、先日の診察で主治医
から役所からの通達で、エレンタールとエンシュアリキッドを
併用しては駄目だと言って来たと言われました。これを処方す
るとエレンタールのキットが出ないと言われました。
　今、私は帰宅後エレンタールを8Ｐと仕事中にエンシュアリ
キッドを３缶飲んでいます。どちらかをとめられてもとても困
ります。
　みなさんは、何か言われてますか？また、情報のある方は
教えてください。
812 ：病弱名無しさん ：04/12/21 00:33:32 ID:9Jf7OhUn: 俺と同じくらいの病歴だね
エンシュアとやらを飲んだことがないってか頼んでも処方してくれない
俺はエレンタールを７P夜間鼻注してるんだが昼間腹が減ってしゃあなくて頼んでるんだけどなぜだろう
813 ：病弱名無しさん ：04/12/21 01:04:42 ID:aTWW0Yjb: >>811
それは初耳。
同じような目的（効能）の薬を重複して処方するのは禁止されてるとか？
そういえば、入院中にIVHをやりながら食事を出すのは保険の関係でできないとかはあったが。
いろいろ細かいルールがあるみたいだが、エレンタールとエンシュアの併用が禁止とは
ちょっと殺生ですな。
814 ：病弱名無しさん ：04/12/21 03:32:19 ID:/CMEXqiC: 私も6年位前にｴﾚﾝ飲んでた時、状態がいいからｴﾝｼｭｱを飲んでみる事になったの。
飲みやすくて気に行ったからｴﾝｼｭｱだけ飲む事にしたら数日で悪化してｴﾚﾝに逆戻り。
暫くして状態が落ち着いたからｴﾚﾝの数を少し減らしてｴﾝｼｭｱも飲みたいってお願いしたけど2種類出す事は出来ないって言われたよ。
ｴﾝｼｭｱ…うまかったなぁ…
815 ：病弱名無しさん ：04/12/21 08:29:27 ID:OMGMFM0H: 今日から志願絶食っす・・・orz
同時にフェジンの静注開始・・・orz
クリスマスくらいケーキ食べたい・・・orz
816 ：病弱名無しさん ：04/12/21 11:41:12 ID:XJzQ4nAF: エンシュアはすぐに飽きるよ。
俺も前最初は美味い美味いって一日１０本くらい飲んでたけど
一週間もしたら臭いだけで吐き気を催すようになった。
817 ：病弱名無しさん ：04/12/21 11:56:44 ID:xGYnHgbR: おれ、いくらでも飲めた。エンシュア。　牛乳が大好きだったから。
今は手術して下痢ライフだっから、栄養剤飲まなくなったけど。

入院中IVHしながら食事は無理だね。これほんと。
818 ：病弱名無しさん ：04/12/21 16:31:00 ID:VFsn1vos: >>811
もし飲用にエレンタールを準備するのが手間ならボトルタイプのエレンタールを頼んでみたら。
これならアルミパックより手間は少ないだろうから。

俺は今ラコール飲んでる。
819 ：病弱名無しさん ：04/12/21 19:34:46 ID:xGYnHgbR: おれも飲むときというか予備としてラコールを置いてる。

いちばん安いからね。　エレン1ｐ約800円
　　　　　　　　　　　　　　　ラコール1ｐ　約200円だから。

少しは医療費削減のために・・。
820 ：病弱名無しさん ：04/12/21 20:26:03 ID:YQt+wnge: 草食ってろ
821 ：病弱名無しさん ：04/12/21 22:02:30 ID:VFsn1vos: >>820
調子悪いときは草もやばいの
822 ：病弱名無しさん ：04/12/21 22:05:20 ID:+CZ3aGq4: 高卒で就職希望のクローン歴2年のものです。
1社目、比較的大きな会社の受付事務を受けて落ち、
2社目、個人経営の医院の事務を受けようと思ってます。
どちらも、クローンのことは伝えてあるのですが、
このままだと2社目も落ちそうで不安です。
やっぱり、無理して働かずに専門など行ったほうがいいのでしょうか？
それとも、受かるまで頑張って就職試験受けるべきでしょうか？

手術はお尻1回のみで、エレンタール、ペンタサ、フェロミア服用してます。
比較的症状は軽いほうだと思いますが、アドバイスお願いします。
823 ：痔瘻：04/12/21 22:18:06 ID:XsF/5FaV: 俺はそこそこの会社にいます。当然クロンを隠して入社。入社三年後体調悪くなり、会社にはその時に発症したと言ったよ。別に解雇になるわけないし、病院へは有給とか代休を上手く利用して通院してるよ。別にばれるものでもないから、言わないで入社したもの勝ちだよ。
824 ：病弱名無しさん ：04/12/21 22:23:13 ID:xGYnHgbR: まだ、二社だから。　たくさんあたるしかないですよ。
825 ：病弱名無しさん ：04/12/21 22:43:33 ID:wPl6Zcxq: >>822
専門学校って一口に言っても医療系から衣服系美容系理容系とか
様々だからね...。自分の好きな路を選びなさい。進路の先生に相談するとか。
ここは職歴の無いおっさんばかりだからいいアドバイスがもらえるわけありません。
826 ：病弱名無しさん ：04/12/21 22:43:47 ID:zIJQMK1x: 俺、今現在エンテとラコール出してもらってるんだけど・・・
エレンとエンシュアとは違うのか？
内容は変わらないものなんだが。。。
（厳密には違うけど。。。）
827 ：病弱名無しさん ：04/12/21 22:47:34 ID:xGYnHgbR: 専門学校かぁ。

願書書いて落ちる人無しと言う学校いっても　先がしれているだろうしねぇ。
学費が無駄になるだけで。
で、医療系統の専門学校は下手な大学いくより難しいからなぁ。
臨床検査技師とか放射線技師とかは。

学校行くからには、就職時にその学校行ったことが戦力になるような
学校行きたいからねぇ・・・。
828 ：病弱名無しさん ：04/12/21 22:50:18 ID:xGYnHgbR: エレンは脂肪が無くて消化しなくていいんじゃなかった・
エンシュアとかラコールは少しは脂肪入ってるからね。
829 ：病弱名無しさん ：04/12/21 23:40:39 ID:OJNqVHJ6: エンシュアは、根本的に濃すぎる。もっと薄ければ、コーヒー牛乳みたいに
飲めるかもな。
830 ：病弱名無しさん ：04/12/22 02:06:26 ID:Adu4fvkS: >>822
公務員とかめざしたらどう？
公務員だと、身分保障というか、ある程度病欠・入院あっても、首になる
ようなことはない制度らしいよ。
むかし、かのクローンで有名な医師は公務員とかいってたよ・・
やりたいことがなければ、人生に保険をかける意味というか、病気入院とか
のデメリットを補ううえでも。
831 ：病弱名無しさん ：04/12/22 04:20:35 ID:Vs6VvwWH: >>822が何をしたいの？将来の夢は？自分がやりたい事あるならそれ目指して頑張ればいいって話でしょ？
832 ：病弱名無しさん ：04/12/22 10:55:10 ID:DL/73oM8: >>822
今は高卒で資格無しじゃ、病気じゃなくたって就職ｷﾂｲでしょ。
とにかく勤めたいのなら、手当たりしだい探すしかない。
親のコネでも何でも探せ。

私も比較的症状は軽いほうだけど、初め普通に就職してたところはやはり徐々に体調を悪化させ解雇。
現在週に２，３日のパート勤め(事務職)。
病院の事務がしたいの？そういうわけじゃないなら、結構体力いるし月初め10日くらいはレセプトで残業は当たり前だから、
覚悟しといたほうがいいよ。ﾚｾしなくていい病院って、社員で入ったらそう無いから。
833 ：病弱名無しさん ：04/12/22 13:42:33 ID:c6vvvmbe: 解雇じゃなくて自分から辞めたひと。
辞める前に休職とかはできなかったの？
834 ：病弱名無しさん ：04/12/22 13:42:43 ID:75NHxVuJ: やはり公務員でしょうか？
僕は今高三で中二の時に病気にかかって回りから公務員になれと言われ続け
今年受験したら地方初級と国家三種の合格を頂くことが出来ました。

しかし、やはり大学に行きたく（ここは恥ずかしいのですが、タダ大学で勉強してみたいと言うだけです。）
思います。私がいけそうな大学は、中の上と言うところでしょうか？　関西で言ったら立命館・関学・
東京でいったら、成城・成蹊らへんです。早稲田等は無理ぽいです。

やはり大学をいかなくて働いた方がいいでしょうか？せっかく受かった公務員を蹴るというのは
勿体ないことでしょうか？
835 ：病弱名無しさん ：04/12/22 13:48:58 ID:iut6xJyV: >>834
なにか目標があっていくならまだしも
ただ勉強したいだけで大学にいっても
つまらないだけだと思うんだが。
836 ：病弱名無しさん ：04/12/22 13:53:01 ID:75NHxVuJ: そうですか。

これっと言って勉強したいわけでわないんですよね。
高卒だと、大学というモノに憧れるんですよね。
やっぱ、働いた方がいいのかな・・・。　働きながら二部の大学に行くというのもアリだろうし・・・
837 ：病弱名無しさん ：04/12/22 14:20:54 ID:YzlENcMr: だから無職の職歴のないおっさんどもの意見を聞いてどうする
838 ：８３０ ：04/12/22 15:02:22 ID:Adu4fvkS: ただ勉強したいなら、通信だってあので。
いま手にいれたものを生かしながら（公務員しながら）、通信とか、2部とか
で勉強すればどう？それでほんとに勉強したいのかわかるでしょ。
大学レベルの内容がわかって、ほんとに自分がもっと上の学問を学び続けた
いという気持ちを持ち続けることであれば、それから方向を考えてもいいん
じゃないかな。
やりたいものが特になくて、ただ大学レベルの学問を知りたいということ
であるなら・・・・
カードを手にいれてから、いまのカードを捨てるようにしたほうがいいよ。。
君の病状がどうんなものかしらんが、クローンをあまくみないほうがよいよ。
839 ：病弱名無しさん ：04/12/22 15:03:26 ID:4qFOrzlP: >>834
うん、とりあえず公務員として働きながら
大学は通信とかでってどう？
公務員だったら民間企業より(会社によるけど)時間都合つけやすいと思うんだけど。
私は民間だけど、正直残業とか続くとキツイ。
手術して今は落ち着いてるけど、公務がうらやましく思うし、
入院中に同部屋に公務員がいたんだけど、
あきらかに職場の病気に対する理解というか、対応が違うよ・・・。
840 ：839 ：04/12/22 15:06:12 ID:4qFOrzlP: うはｗ838さんと被ったかも・・・。
腹減ったので給湯室でこっそりお湯もらって来ます。
今日は青リンゴ味だっっっっっ(>_<)
841 ：病弱名無しさん ：04/12/22 15:09:25 ID:75NHxVuJ: そうですか。
働いた方が良さそうですね。　
まず働いてみてそれから、二部等の働きながら勉強出来る環境を探していこうと思います。
これが最後の冬休みになるのか・・・。
842 ：８３０ ：04/12/22 15:12:05 ID:Adu4fvkS: がんばりなさい。クローンは君だけじゃないから・・・
843 ：病弱名無しさん ：04/12/22 16:09:16 ID:rnavFbeV: まじ、公務員めぐまれすぎ。
人数削減して、もっと働かせろ。

　　　　　　　　　　34歳　無職より
844 ：病弱名無しさん ：04/12/22 16:54:29 ID:0Q5yviQo: 銀行員やマスコミ関係者の方がずっと恵まれているのは気のせいですね
845 ：病弱名無しさん ：04/12/22 18:13:25 ID:pr8Cj6HV: >>843
でも>>843さんに「欠員が出た場合、公務員として採用する」
と連絡が来たとしたら？
それでも「公務員削減汁」と言えるか？
それでも「いや、やっぱり削減すべきだ」と言って、自ら率先してバリバリ
働いたり、採用辞退したりするというなら、立派だと思う。
846 ：病弱名無しさん ：04/12/22 18:28:39 ID:iut6xJyV: つうかマジレスすんなよ
847 ：病弱名無しさん ：04/12/22 20:40:41 ID:GQ6FC/JH: 生活保護受けるにも、親戚中に金の無心をしなきゃならないわけで……。
やってられっか。
正直、何もかも嫌になるときがある。

　　　　　　　　　　　　　　　　26歳　無職より。
848 ：東北人 ：04/12/22 21:34:09 ID:goWh6oen: 今日先月受けた血液検査の結果が出ましたが、最悪でした…
TP　6.5L
アルブミン　3.8L
CRP　2.48H
今年7月に手術を受けたんですが、最近忘年会が続いて
食事を結構しています。おなか痛くならないので「いいのかなぁ」
と思ってたんですが、今日医者に相談したら「やめろ」と言われた
おなかが痛くならなくても蓄積されていると…
849 ：病弱名無しさん ：04/12/22 23:59:43 ID:L3P6bDfl: >>848
最悪という程ではないと思うが・・・。
ここのスレ的には序の口程度。
850 ：病弱名無しさん ：04/12/23 00:24:28 ID:DIZGl9kV: 今日も大漁だったな、ぉぃ
851 ：ねこ：04/12/23 00:34:03 ID:MAHr8USS: 公務員業界もようやく最近、リストラが始まって３人でやっていた仕事を
２人でやるようになってきてます。だから、当然ながら病気持ちは、嫌が
られてます。最近、病気持ちに同僚が言い放った一言はすごかった。
「悪いけど、退職してくれる？　おまえが在職してる限り、まともな人
員は、こないんだよ。」　
公務員って陰湿な人が多いから、公務員目指すヒトは、覚悟しておいた方が
良いと思いますよ。
852 ：病弱名無しさん ：04/12/23 01:54:29 ID:Dsa0OU38: 公務員に限らねｰだろ
どこにだって嫌なﾔﾂはいるし非常識な低能もいる
職種は関係ないよ
いい人もいれば嫌なﾔﾂもいる
いい人ばかりの職場なんぞないよ
そういう現実に折り合いをつけてやってくしかない
わかっちゃいるけど不器用なんだ…
でも器用な人間好きじゃない…
ある意味憧れるｹﾄﾞﾅｰ
853 ：病弱名無しさん ：04/12/23 11:08:14 ID:x9etySjj: >>847
地区によって厳しさの度合いは違うかもしれないが
基本的に親戚中なんて事はないよ
親兄弟くらいまでで、一番大事なのは両親

あとは、無理でした。で問題ないはず。
親以外には助ける義務はないからね。。。

>>848
最悪ではないかと。。。
CRP2台なら。アルブミンはちょっと低いね
俺はCRP常に4以上あるしアルブミンもそれより少し低い。
HGBは最悪時5きるしね。。。
確かに良いわけではないから気をつけて体調管理してくだされ
854 ：病弱名無しさん ：04/12/23 11:41:13 ID:ZBIbEeza: 三十代無職とか書き込んでいるけど、これからどうするんだろ。（全部が全部ホントとは思わんけど）

おれがかかっている病院で42歳、無職、働いたこと無しと言う人がいたんだけど、今年の夏に父親が亡くなり
続けて一ヶ月後におかーさんがなくなって助けてくれる人が亡くなった。
で、その42歳のおじさんは11月半ばに・・・・　皆さんの想像通りの結果になりました・・・。

で、オレがかかっている病院はソーシャルワーカーの特定疾患の身元調査的のことがおこなわれている。
どういう仕事についているのか？とかね。調べてもどうにかなるのかな？
855 ：病弱名無しさん ：04/12/23 12:26:47 ID:RCePTPQE: 想像通りの結果ってナニナニ？
自殺したってこと？
856 ：病弱名無しさん ：04/12/23 12:34:19 ID:ZBIbEeza: そうです。
857 ：病弱名無しさん ：04/12/23 13:53:52 ID:BUc194sB: 漏れもこのまま就職できなかったらそうなりそうな予感
つか既卒職歴無しがこんなにキツイとは・・orz
858 ：病弱名無しさん ：04/12/23 17:21:54 ID:sSIsOsT9: >>857
練炭なら、ホームセンターに売っていますよ。
859 ：病弱名無しさん ：04/12/23 21:09:57 ID:jMY128px: 冗談でもそういうこと言うな
860 ：病弱名無しさん ：04/12/23 21:40:17 ID:a9u82vz6: 死のうと考えているヤツは、精神科に行きなさい。
おまえら、病院慣れしてるから、ためらう必要もないだろ？
クロンみたいに苦しい検査も無いしな。
861 ：病弱名無しさん ：04/12/23 21:50:31 ID:ZBIbEeza: そのおじさんよく話していたんだけど、調子が悪いわけじゃないんだよね。
もうエレンタールで何年も過ごしているからもう何年も入院してない。
で調子がいいわけだから福祉を頼るわけにもいかない。

でも、働くと言うことを何気なく聞くと、口を塞ぐというか話したがらないというか。

もう社会に出るのが恐かったんでしょうね。　生きるより死ぬ方が楽という感じで。

同じ病院でも、調子がいいのに働かないんだからねぇ・・・・と　同病人からも
あんまり同情されてない感じ・・・。
862 ：病弱名無しさん ：04/12/23 21:56:40 ID:19kj9SkF: 最近よくかぜひきます・・・
今もカゼが腹に入って下痢が止まりません。
クローンだとやっぱりかかりやすいのかな？
863 ：病弱名無しさん ：04/12/23 22:35:08 ID:UYNkoZJw: 自殺の話題になると、妙な優越感に浸って浮かれる奴が出るよな。
自分は精神的に強いとか思ってるんだろうけど、努力家ってわけでもなくて
単に自殺よりも浮浪者・ひきこもりを選ぶだけの趣向の違い。
仕事をしないけど自殺もしないやつってのも社会のカビみたいなもん。
864 ：病弱名無しさん ：04/12/23 22:38:59 ID:cUNPinSK: ttp://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20041223-00000046-mai-soci

病院の職員って、リッツカールトンホテルで忘年会をやったりするのか。
くぅ～、ハイソやのー。
865 ：病弱名無しさん ：04/12/23 22:46:32 ID:ZBIbEeza: 自殺された日には残された人は大変だよ。身寄りがない人はいいけど。

でも、確かクローン病の死亡原因って一位が自殺じゃなかった？
と言うことはなかなかお腹が原因では死なないって言うことだし。

健康な人でも20代30代は自殺が一位二位じゃなかったかな？
866 ：病弱名無しさん ：04/12/23 22:51:04 ID:VbLEYAXP: >>863
早く自殺しろよゴミｗ
867 ：病弱名無しさん ：04/12/23 23:13:26 ID:a9u82vz6: >>865
＞確かクローン病の死亡原因って一位が自殺じゃなかった？

どこの情報だ。ソースくれ。
868 ：病弱名無しさん ：04/12/23 23:32:59 ID:BUc194sB: ttp://www.nikkei-bookdirect.com/science/page/magazine/0305/sp3.html
日本の若年自殺率は低下傾向にあるんだとよ
自殺が高位なのは病気による死亡が少ないからと言う事の様だ
869 ：病弱名無しさん ：04/12/23 23:59:15 ID:PHtfrd4f: ジワジワ痛めつけはしてもてもなかなか殺しはしないって、なんかサドっ気のある病気だね。
漏れＭじゃないんだがなぁ…。
870 ：病弱名無しさん ：04/12/24 00:02:33 ID:UbZXIbep: 　ＬＴＴバイオファーマ（東京都港区、社長稲垣哲也氏）は、同社が開発を進めて
いるＤＤＳ（薬物送達システム）技術を用いた「ＰＣ‐ＳＯＤ」（レシチン誘導体を
共有結合させたスーパーオキシドジスムターゼ）の前期第II相試験を来年から
スタートさせる。同社は、９日に医薬品医療機器総合機構に治験計画届出書を
提出。同機構の「医薬品・医療機器実用化研究支援事業」（委託事業）の２００４
年度の研究テーマに採択され、０７年３月末までに１億２５００万円の研究開発
支援を受けることも決まった。この資金支援を利用して、慶應義塾大学医学部
消化器内科の日比紀文教授を中心に、臨床試験を行う予定。

　活性酸素が関わる多くの難病に対して治療効果が大きいとされるＳＯＤは、
“夢の薬”と世界的に期待されてきたが、実用化されていない。

　ＰＣ‐ＳＯＤは、活性酸素（スーパーオキシドアニオン）を生体内で消去する酵素
（スーパーオキシドジスムターゼ、ＳＯＤ）にレシチン誘導体分子を共有結合させた
タンパク医薬製剤。適応症は、臨床上、活性酸素が病因に大きく関係すると考え
られている抗癌剤誘発心筋症、くも膜下出血後の攣縮、潰瘍性大腸炎、加齢黄
斑変性症等が考えられ、同社では基礎研究に着手している。

　日本では第I相臨床試験（単回投与並びに反復投与）を終了し、潰瘍性大腸炎を
対象とした前期第II相臨床試験を来年から開始する予定。海外では、オランダで
第I相臨床試験を終了し、オランダ・ライデン大学で、乳癌患者治療時のドキソル
ビシン誘発心筋症を対象とした前期第II相臨床試験を２００３年９月から実施している。
☆薬事日報☆
http://www.yakuji.co.jp/contents/yakujinippo/y200412200301.html

これクローンには関係ないのかな？
871 ：病弱名無しさん ：04/12/24 00:06:51 ID:3p0ZrERM: クローン病の病気そのもので死ぬことはないんだから
死因上位が自殺とか事故になるのは当然だろ
872 ：病弱名無しさん ：04/12/24 00:52:51 ID:gaeX/pTh: 結局、クローン病とは関係なく、日本人は自殺とか事故で
死ぬ確立が高いと言うことだね。

おれは、クローン病だけで調べた死因のデータがあるのかと思ったよ。
２万人くらいの患者数で自殺者が多いことになれば、
病気を苦にしての死と確定できるデータだったんだが。

これでは、厚労省に報告できないなｗ
873 ：病弱名無しさん ：04/12/24 01:05:13 ID:snRzzGLw: >>864
IBD患者が多いことで有名な某大学病院消化器内科も忘年会はオークラだってよ
874 ：病弱名無しさん ：04/12/24 04:21:00 ID:DU5vhgtT: ホテルの広間貸しきる金あるんなら看護師さんとかの給料上げてやれよ
875 ：病弱名無しさん ：04/12/24 06:30:47 ID:hwVjvgkx: あのなホテルで立食パーティーするのいくらかかると思ってるんだ？
人数割りしたらそんなかからんぞ。

クローンでニートは世間知らずだな。
876 ：病弱名無しさん ：04/12/24 07:19:20 ID:hwVjvgkx: というか、３０過ぎで無職・職歴なしで自宅引きこもりしてたら
ホテルで打ち上げする事が途方も無い贅沢な事に思えるんだろうな...。
877 ：病弱名無しさん ：04/12/24 07:21:05 ID:hwVjvgkx: クローンでニートなヤツと職歴なしのおっさんは
自分の世間知らずさをさらけ出すだけなので
書き込みは自粛してくださいね。
878 ：病弱名無しさん ：04/12/24 09:50:45 ID:3p0ZrERM: 朝っぱらからムキになって3連カキコするほど気に障るようなレスは見当たらないが
879 ：病弱名無しさん ：04/12/24 10:00:38 ID:QfCLjdEX: >>861
正直胸はって勧められる物ではないんだけど
クロンで健康だからって理由だけで
例えば生活保護なんだけど。おりない事はないんだよ。。。
精神科でもおりるし。もちろんすすめてるわけではないんだけど
財政も苦しいわけだしね。ただ、死ぬ事を考える程の事ならとも思って

基本的に医師が書類をどれだけ書いてくれるかによるので
でも医師なんていっぱいいるわけで。転々としても問題ないんだよね
もちろん健康なら働いてもらいたいけど
怠けて病気に逃げてたからなのか。ある程度の回復までに時間がかかりすぎて
その時期を逸したのかは分からないけど
死ぬ事を一概ヤメロとは言えないが、これも勧めれる物ではない
同じ勧めれない物であれば、生きる方がとも思うし

クロンで健康でもそれが原因で精神的にであれば十分理由なんで
あくまで本当に最後のという事ですが。。。
ただ、そこらの不正受給とは違うと思うので、自分が生きるキッカケになるなら。。。
今度そういう人がいたら、それとなくでも。。。
正直それが良いのか悪いのか。俺にもわかりませんが。。。
880 ：病弱名無しさん ：04/12/24 10:16:10 ID:kEs7sNMN: >>878
ほら、今日ってクリスマスイブじゃん。
自然とイライラしてる人もいるさ。
勝手に相手を無職だおっさんだと決めつて満足してるような性格だから相当モテないんだろうね。
881 ：病弱名無しさん ：04/12/24 10:51:22 ID:ZgfpUnPz: おまえもなー
882 ：病弱名無しさん ：04/12/24 13:38:10 ID:K6itJYNW: 死ねる勇気があったらなぜ生きない！！！！！！！！！！！
883 ：病弱名無しさん ：04/12/24 16:56:56 ID:4bloav9n: 生き続けるより死ぬ方が楽だからですよ。

でも、親兄弟がいたりいろいろな未練やしがらみがあって死ねないと。

そういうもんじゃないの？　自殺というのはオレにとったら誘惑です。
884 ：病弱名無しさん ：04/12/24 18:12:19 ID:4bloav9n: なーんて、わかったような事書いてるけど、病気がどうこうでじゃない。
自分のふがいなさに自分自身がウンザリしてね。

でも、オレが死ねば病気で悩んでいたからねぇ・・・・という事になるのが腹が立つので。
死なないけどね。
885 ：病弱名無しさん ：04/12/24 18:36:49 ID:K6itJYNW: >生き続けるより死ぬ方が楽だからですよ。
死んだことあるんですかへぇ～
886 ：病弱名無しさん ：04/12/24 19:37:57 ID:4bloav9n: 無になるのにくるしみますか？肉体的に。
精神論・宗教のことはわからん。
887 ：病弱名無しさん ：04/12/24 19:46:21 ID:D/zL381a: 熱が8度から下がらず頭が痛くなり、市販の風邪薬使っていいかわからず
病院の救急に行きました。
点滴打って薬もらって帰れましたけど、みなさん風邪ひいたとき
どうしてます？
市販の風邪薬飲んでいますか？
888 ：病弱名無しさん ：04/12/24 20:30:35 ID:snRzzGLw: >>875
因みに>>873の医局の忘年会は１人当たり２万くらいだとか。
あそこは消化器内科で成り立ってるようなもんだから・・・
889 ：病弱名無しさん ：04/12/24 20:30:51 ID:8d9mH3GT: >>887
ひき始めに主治医もしくは、職場でPLもらってる。
総合感冒薬なので、熱高くなる前なら結構効く。
凄く眠くなるけど。
890 ：病弱名無しさん ：04/12/24 20:42:10 ID:4bloav9n: おれもちょうど今熱気味で出たり下がったりだから葛根湯のんでるんだけどきいてるのかね？　

オレも場合は、まずいことに在宅ＩＶＨのカテが入ってるので、カテの熱か風邪の熱か
よくわからん。　ここ数日は昼間熱が下がるから病院行ってないんだけどもし来週になって
ダメだったら病院にいってみよう。熱だけでもきついですねぇ・・・。
891 ：病弱名無しさん ：04/12/24 22:14:59 ID:ugx7+3zI: 今日はクリスマス
街は賑やか　お祭り騒ぎ
七面鳥は腹をこわす
俺はまだまだエレンタールでいいや
892 ：病弱名無しさん ：04/12/25 00:14:29 ID:eflkBHLt: そういや去年のクリスマスは女に囲まれて過ごしたわ

もちろん入院してたんだがな
夜勤もその日はおばちゃんばっかり
893 ：病弱名無しさん ：04/12/25 04:03:22 ID:FKRE2yc1: >>882
それは余裕のある人間が言う事だよ
自殺する人間が全員そうなのか
日本人がそうなのか。一部の人間がそう・・・
とそんな事はハッキリは分からないけど
自殺が頭をよぎる時、しようとする時は
死ねる勇気があるなら生きれる
何て事は考える事も浮かぶ事もないよ
死ぬ。その世界だけに囲まれてるから
人に言われたりで気づく人もいるけど
それも自分でではなく他人の横槍（ちょっと言い方悪いけど）で気づくんです
>>885の生きるより死ぬ方が楽。死んだ事があるのか。
と言う話も同じような感じで、自殺しようとするのは
生きている今の苦しみや辛さ（他人がどう思うかではなく、自分がどう思うかの基準で）
から逃れたい一心です。死ねば楽になるかどうかなんて分からない
だけど、今までの経験上で死んでる人はそこで終わるから
楽になってる気がしてるし、空気に包まれてるんです

死ねばこの苦しみから放たれるかなぁ・・・
死んだら全部終わるか・・・
と言うところから、死ぬと言う空気に包まれてそれ以外は
何もはいってこなくなる。だから独りになると余計にそれが倍増するんです

少なくとも俺はそうだった。全て当てはまるとは思ってないけど
同じ感覚を持った人はいました

>>887
風邪であるなら、8度くらいの熱では薬は飲まない
余計しんどいよ。クロンの場合炎症での熱があるから
そっちなら。それでも40度こえないと解熱薬は飲まない
894 ：病弱名無しさん ：04/12/25 04:50:42 ID:0UnJCawg: クリスマスなのに・・・

長文書いてる。
895 ：病弱名無しさん ：04/12/25 08:32:34 ID:HmHUVZsQ: >>893
マジレスしちゃうと40度なんて超えたことないんだが。
つうかそこまでいったら生死に関わることだってあると思うぞ。
896 ：病弱名無しさん ：04/12/25 09:19:57 ID:4sezAcBq: 昨日の熱が出てるけど、カテ熱か風邪の熱かわからん人間だけど、きついから
病院行ってこ・・・・。

とおもっても、月曜から風呂は入ってないから風呂ぐらい入ろう・・面倒だねぇ・・・。
897 ：病弱名無しさん ：04/12/25 09:29:30 ID:1g14CY0J: うーん…クロン13年、手術歴0だが
ここ最近、固形物食うとすぐに痛くなる
エレンでけでも痛くなるとき多いから、そろそろ手術なんだろうか…
898 ：病弱名無しさん ：04/12/25 12:22:35 ID:FKRE2yc1: >>894
昨日も今日も、悲しく寂しいクリスマスですから
と言うよりは今年は俺にはクリスマスはないです。。。

>>895
そうですね。40度超えると危ないので
病院での点滴や薬って感じです。。。
超えると言うか40度以上で。俺は幼い時からすぐ熱が上がる体質だったので
9度以上でなければまぁ大丈夫なんだけど
人にもよるかと。慣れてないと7度8度でもきついだろうし
ただ風邪の場合はその辺りで熱を下げるのはどうかと思うけど
899 ：病弱名無しさん ：04/12/25 12:57:13 ID:PROGFBhN: OK食材とNG食材の見分けがつきません。
腹痛くなればNG食材なんでしょうか？
どんなものくっても腹は痛くならないんですけど、
やはり脂質が多いのはよくありませんよね？
900 ：病弱名無しさん ：04/12/25 13:39:30 ID:fcoPOLzb: 俺は蓄積型で一気に症状来るから
調子良いときは悪そうな物食べまくって（豚肉、卵、たこ焼き)
調子崩すとうどんとか豆腐とか負担が少ないもの食うようにしてる。
それの繰り返し。それぞれ1ヶ月周期くらいでしょうか
夜間は悪いときも良いときもエレンびちゅうしてます。
901 ：病弱名無しさん ：04/12/25 14:53:39 ID:FKRE2yc1: >>900
CRPどれくらいあります？
絶対とは言わないけど、体調崩すのが炎症も含めて
クロンの症状であれば、クロンが進行していて
いくらエレンをしてても、いつかその一気が
更なら悪症状の一気をもたらすよ。分かっててやってるなら良いけど
902 ：病弱名無しさん ：04/12/25 18:02:26 ID:hOdGBmj0: さて、一か八かケーキでも食おうか。
みんな、メリークリスマス。
903 ：病弱名無しさん ：04/12/25 18:07:08 ID:VLy5rhOe: 母親が目の前でケーキ食ってる、、、
904 ：病弱名無しさん ：04/12/25 18:50:03 ID:iM8h4CsX: 一人暮らしなんでスーパーに買い物に行く。
もちろんイブもね。
周りはなんかオードブルとか、鳥のモモ焼きとか買ってるよね。
こっちは豆腐とかうどんとか、そんな物。
レジのパートも「こいつ、ﾌﾟﾌﾟ」なんて思ってんだろ～な、と。
ま、どうでも良いけどね～　┐(´∀｀)┌
そそ、お惣菜コーナーがいつにもまして気合入ってたせいか、
脂っこい匂いがきつくてねぇ～。
昨日はその匂いだけでちょっと食欲なくなったな。
905 ：病弱名無しさん ：04/12/25 20:34:23 ID:h/bW6O0x: ----------12/25----------
腹痛で病院へ行き一日中点滴を受けて過ごす
これが本当のクルシミマス
----------俺のチラシ裏日記----------
906 ：病弱名無しさん ：04/12/25 20:58:04 ID:4sezAcBq: 病院行ってきた。
風邪の熱か、カテの熱か判断つかんけど、
たぶんかぜだろーとのこと。

クラビット錠というの貰ってきた。

ってこれ飲んでも良くならんけど。
907 ：病弱名無しさん ：04/12/25 20:59:11 ID:WshD4ZQO: >>905
きのう通院ついでに病棟の方に同病の知人の様子見に行ったら
IVHで39度の熱が出たとかでｶﾞﾀｶﾞﾀ震えてたから君はまだマシだ
908 ：病弱名無しさん ：04/12/25 20:59:19 ID:6i8shnWq: >>905
座布団一枚！
909 ：病弱名無しさん ：04/12/25 21:47:50 ID:JYBPoP0O: 今月号のシーシージャパン
ニートには鬱内容だ…
910 ：病弱名無しさん ：04/12/25 22:30:20 ID:4sezAcBq: どういう内容だったの？
もう三十越した人はだめとか？
911 ：病弱名無しさん ：04/12/25 22:46:18 ID:5opR+3Ut: >>906
クラビット、抗生物質だね。漏れももらったことあるよ。
912 ：病弱名無しさん ：04/12/26 10:59:29 ID:Bb3yj9Bh: エレンタールが送られてきたんだが、袋ではなく
ボトル入りエレンタールが50本ほど入ってた。
出張先で容器持ち運ばなくて飲めるのはいいけど
資源のムダ？
913 ：病弱名無しさん ：04/12/26 11:03:59 ID:Bb3yj9Bh: 対人恐怖症な俺、
クローン病になって
ますます拍車がかかってきた。
914 ：病弱名無しさん ：04/12/26 11:12:23 ID:W8n5k4d5: >>905
おしい
ベリークルシミマスとしてほしかった
俺もベリークルシミマスでした

>>907
IVHは熱出る時結構ありますなぁ
しかも高温な事が多い
結構辛いですねぇ。。。
915 ：病弱名無しさん ：04/12/26 12:05:32 ID:+Ko1TmNb: 熱が40度超えた経験って何回かあるけど、
全部IVHからの熱だったような。

でも、カテ抜いたらすぐ下がるけど。
916 ：病弱名無しさん ：04/12/26 20:43:23 ID:2tct6Seu: いまどきクルシミマスとかお前ら初老のオッサンか
917 ：病弱名無しさん ：04/12/26 21:11:22 ID:j01Vl0CU: >>916
じゃあ、今風のギャグにすると、どうなるんだＹＯ！
918 ：病弱名無しさん ：04/12/27 00:06:47 ID:eCE1CR5v: メリー、クリト（
919 ：病弱名無しさん ：04/12/27 00:10:25 ID:88xr1qZF: >>917
下痢ー痔がシミマス。
920 ：病弱名無しさん ：04/12/27 18:14:02 ID:+DKRRhoh: >918
12点
>919
2点
921 ：病弱名無しさん ：04/12/27 18:52:14 ID:oTe7SUp6: エレンタールいれるのに
鼻からチューブを初めていれた
毎晩、自分でいれてる人は尊敬に値するよ
漏れには無理だよorz
922 ：病弱名無しさん ：04/12/27 19:21:47 ID:ARmWxmrE: >>921
1週間もやってれば慣れるよ。
逆にあれを飲んでる方が尊敬するよ。
923 ：病弱名無しさん ：04/12/27 22:07:13 ID:DEd1jO4m: 本当だな。1パックだって鼻から経管でやるよ。飲む方が感心する。よく出来るなと。
924 ：病弱名無しさん ：04/12/27 23:08:42 ID:eCE1CR5v: あんなもんが飲めん奴は単なる障害児
925 ：病弱名無しさん ：04/12/27 23:26:18 ID:Qi1t50hO: >>924
無理して飲めない事はないけど
飲みたくはないかな。だから鼻チュだけど
時間ない時は飲むけど
やっぱり飲みたくはないな

そんな俺は確かに障害児だ。と言うかもう児って年じゃない
障害者。手帳持ち。いいかえせないなぁ。。。はぁ。。。
926 ：病弱名無しさん ：04/12/27 23:46:39 ID:sVzTRWO3: 障害児とか気安く言いなさんな。
927 ：病弱名無しさん ：04/12/28 00:52:50 ID:5wf+ndsb: 慣れたら入れるのに3分もかからないぞ
928 ：病弱名無しさん ：04/12/28 02:06:34 ID:NfsgpGAF: 飲むほうこそ慣れたら5秒だ
929 ：病弱名無しさん ：04/12/28 10:37:18 ID:F6btFeMG: なんで飲めないの？味とか臭いが耐えられないの？
外でも花から入れるの？
930 ：病弱名無しさん ：04/12/28 10:54:58 ID:uwiBNZYk: 管洗ったりトイレにも連れて行ったり面倒くさくないの？
ボトルなら飲み終わったらポイッ
931 ：病弱名無しさん ：04/12/28 13:15:53 ID:DjXVZJH7: 俺も経口派
管は鼻で固定していても結構、寝返りで気持ち悪くなるし
夜中、腹痛で起きる時多いから出来んなぁ
932 ：病弱名無しさん ：04/12/28 14:19:21 ID:txqIuEv4: ペンタサを２錠×１日４回飲んでたのですが、
あまり効かず、腹痛が強くなってきたので
さらにチアトンと、フラジール内服錠というのを処方されました。
薬局の説明書を見ると、フラジールはトリコモナス菌の
感染症を治療するってあるんですけど…。
これって性病の原因の菌の１つだと思ってたのだけど、
腸内にもいるんでしょうか。
フラジールを処方された人っています？
933 ：病弱名無しさん ：04/12/28 14:26:18 ID:yK/0nvtB: >>932
前のんでたな・・。
ﾁｱﾄﾝも出るって事は、胃も辛いの？
934 ：932 ：04/12/28 14:33:34 ID:txqIuEv4: >>933
胃というか、十二指腸あたりが少々…。
チアトンは腸の方の痛みのために出たのかと思ってました。
フラジールは普通に処方されるものなんですね。
トリコモナスなんて身に覚えないんで焦りました。
935 ：病弱名無しさん ：04/12/28 17:26:59 ID:LmYhnli1: >>929
味や臭いより、下痢具合
飲むのもちびちびいけばいいんだけど
チビチビやってると物が悪くなりそうなのと
糖分でベタベタだから
結局鼻から入れてるほうがスピード調節もできるし
トラブラなければベタベタにもならないので
経口で普通に飲んでると腹痛が激しい。。。
俺はね。

>>932
ペンタサがいまいちと思うなら
サラゾピリンを飲んでみる手もあるよ
俺がそうだったけど、ペンタサは効かなかった
サラゾピリンの副作用などを除いた物がペンタサと言う事らしいけど
俺はだめだった
936 ：病弱名無しさん ：04/12/28 19:04:16 ID:5z06m2KW: エレンタール鼻注してる人って1パックどれぐらい時間かけてます？
忙しくて睡眠時間が短い時は1ﾊﾟｯｸ/hで4ﾊﾟｯｸぐらいやりたいなぁ
937 ：病弱名無しさん ：04/12/28 19:48:37 ID:5wf+ndsb: 130ml/h
938 ：283 ：04/12/28 23:16:06 ID:je3UAf6p: 110ml/h
色々試したけど、私はこのﾍﾟｰｽが1番調子良いです。
939 ：934 ：04/12/28 23:37:45 ID:He7hYE3R: 私もﾌﾗｼﾞｰﾙ前に飲んでたよ
肛門周囲or痔瘻の気なぁい？私はそれで処方されたよ
940 ：病弱名無しさん ：04/12/29 00:29:46 ID:dqej24lh: ガスが出難いのか腹痛が強い…
痛みに例えるなら「金的を食らった」感じな気持ち悪さと痛みが襲ってくる
まぁ場所が腹だが気持ち悪さはほとんど同じ…
今日、あぐらかいてて立とうとした時に自分でキンタマ踏づけた
----実証済み----
941 ：病弱名無しさん ：04/12/29 01:16:32 ID:4EEJBt+L: CDで痔瘻のある方、どのような症状か教えていただけませんか？
潰瘍性大腸炎と診断されてほぼ二年なのですが、内視鏡検査で痔があると
言われました。UCかと思っていたら実はCDでは？と思っているのですが。

「潰瘍性大腸炎かクローン病か診断が難しい場合、小腸を調べて病変があり、
はじめてクローン病と診断がつく場合もあります。」というページを見つけました。
942 ：病弱名無しさん ：04/12/29 02:42:12 ID:9AjX5oF2: >>941
>内視鏡検査で痔があると言われました。
そりゃイボ痔じゃないの？
次郎だったら腫れてきたり、海がでたりする。

ＣＤとＵＣも見分けがつかないくらい軽い症状なんだろうなぁ？
大体は潰瘍を見ただけで判るし、生検で確定。

小腸造影しても、大腸型だったら判別不能。
943 ：939 ：04/12/29 02:52:56 ID:CTPTL9X4: >>941ｻﾝ　私の場合、排便後の鈍痛が続き、肛門付近にﾃﾞｶｲﾆｷﾋﾞが出来てそれが潰れたら膿&血が大量に出たんだ。
んで穴が開いてそこから排膿されてたんだけど、塞がるとまた鈍痛…の繰り返しで手術したの。
こんな感じだったよ。
ちなみにすぐに再発しちゃった…orz
944 ：932 ：04/12/29 12:27:33 ID:E+lH7Thv: >>935
サラゾピリンですか
ペンタサ1回３錠でダメだったら医者に聞いてみます。
副作用って強いんですか？

>>939
痔瘻あります。
最近新しいのがまた出来たんで、肛門科でセフゾン処方されたのだけど、
フラジールは内科の方で、セフゾンが終わったら飲めってことで出ました。
効果的には同じなのかなぁ。。。

>>941
私の場合は膿瘍の位置が深くて、座れないくらい腫れてから
病院で穴開けてもらって膿出しして、
その後ちょっと落ち着いてから痔瘻の手術しました。
その頃は腹痛もお腹の調子が悪いってこともなかったんですが、
クローンの痔は肛門にスキンタッグがたくさんできるのが特徴らしくて、
医者は最初からクローンを疑ってたようです。
945 ：病弱名無しさん ：04/12/29 15:22:28 ID:uaLB5lNu: >>944
サラゾピリンで検索してみるといいけど
副作用は人それぞれだから
ただ一番多いのは倦怠感とかかな
慣れもあるし、ない人もいるし
946 ：病弱名無しさん ：04/12/29 15:40:52 ID:8VdHsNGq: 出逢えたことからすべては始まった
傷つけあう日もあるけれども
947 ：病弱名無しさん ：04/12/29 17:36:10 ID:RBMr0Nc8: >>942,943,944
ありがとうございます。夏の内視鏡までは、ずっと直腸にしか潰瘍がなかったのに
この間の検査では、虫垂近くに新たに潰瘍ができていたので、ＣＤを疑ってみたのです。
ＵＣだったら直腸から連続的に広がるはずで、痔瘻もないはずだと思ったのです。
でも、膿もないし、腫れてもいないので単なる痔ができたのかもしれません。

>大体は潰瘍を見ただけで判るし、生検で確定。
>
>小腸造影しても、大腸型だったら判別不能。

両者の違いはそんなに明確なのですね？
生検もしているので、多分ＵＣで間違いないのでしょう。
948 ：病弱名無しさん ：04/12/29 18:21:32 ID:3d3j2KFd: >>947
生検しての結果なら間違いなでしょ。。。
きっと楽に慣れるよ。順天堂大のやつで
949 ：痔瘻：04/12/30 09:47:22 ID:xyNqOpx0: さあ、正月に向けて一杯食べるぞ。
950 ：病弱名無しさん ：04/12/30 10:10:42 ID:Uw2jcu0e: これから帰省。
親にクロンのこと秘密にしてるのに、
食べられない＆薬いっぱいじゃバレちゃうよ…orz
951 ：病弱名無しさん ：04/12/30 10:52:19 ID:tpiTza2i: クリスマスは寿司
大晦日は刺身
正月はふぐちり

ひたすら魚ばかり食べてる俺
952 ：病弱名無しさん ：04/12/30 16:03:42 ID:7d3Rv5U8: >>950
親に病気かくして、なんの得が・・・？

正月に難病の告知もいんじゃない！？
953 ：病弱名無しさん ：04/12/30 18:13:13 ID:Hkry/jyy: >>950 >>952
損得の問題じゃないんじゃない。多分。
俺も発病当初は言わなかったよ
と言うより言えなかったって感じかなぁ
俺の母親は身体が弱くて自分も病院に通ってたし

難病を子供が発病したと知れば・・・
って思ったから。実際打明けてからかなり悩んで体調崩してたし
親ってのは、特に母親ってのはこういう人多いんじゃないかな
954 ：病弱名無しさん ：04/12/30 19:12:09 ID:XKI5XchJ: 子供が自分の知らない間に難病にかかっててそれを自分に隠して生きてるほうがよっぽど恐ろしいわアホが
955 ：病弱名無しさん ：04/12/30 19:21:06 ID:9Bbw5DLC: まぁ、言わないなら最後までとおしなさいよ。
自分が耐えられなくなって後々言うなんていいモンじゃないよ。
956 ：953 ：04/12/30 19:35:25 ID:sb0pFL2n: >>954　>>955
俺あて？950の真相は知らないけど
俺は言いづらかったって話ね。。。
957 ：病弱名無しさん ：04/12/30 19:43:49 ID:9Bbw5DLC: 二十歳前後でかかる人が多いから、ばれちゃうだろうけど、
結婚もして家庭ももってるという人なら自分の親兄弟にはいわないかもなぁ。
958 ：病弱名無しさん ：04/12/31 05:16:54 ID:t4PgiDok: 話のネタにもなるし、俺はベラベラ話ちゃうけどな。
死ぬ訳じゃないし、変に深刻に考えすぎじゃない？
959 ：病弱名無しさん ：04/12/31 11:09:14 ID:z8dR+3St: オレは必要以上には逝ってないﾅｱl。
さめた言い方になるけど、オレが病気持ちであろうが他人は関係ないから。
いわれてもふーんしかいいようがない。

初対面でおれカラダ悪いんだよとか言うのって変だし。って初対面でイワンか。
960 ：病弱名無しさん ：04/12/31 12:31:55 ID:AKf/Zgrt: >>959
そうだね。俺もそんな感じです。
自分から言う事はほとんどない
俺が病気でも他人が関係ないってのもそうだけど
言っても相手が反応に困るだろうからね
話のネタになってる間はいいけど
結局それで後々対応に困られるし

これは人それぞれ価値観の違いがあるからだけど
俺の場合は人に病気の事自体は理解してもらいたいけど
それで気にされるのはやっぱり辛いからね
別に特別扱いされたいわけではないし、極端に言うと反対に冷たくされる事もある
普通でいいんだけど、俺も色々今まで発症するまでボランティアで
あちこちで色々したけど、病気の人との対応には困った
やっぱり病気を持ってる人はいろいろと考えてて
普通に対応してるつもりでも、どこかぎこちなかったりしてる事に敏感だった
自分が病気になってそれを初めて実感したけどね
敏感になってるから、どうって事はないけど、なんかやっぱりそこに何かを感じるし

と言う事で俺はあまり語らない。まぁ言う状況とかになれば
言うけどね。まぁ色々だよね（；´Д｀）
961 ：病弱名無しさん ：04/12/31 12:58:32 ID:z8dR+3St: 難しい人がいるからなぁ。。

おれなんて、他人からがんばってね！と言われても、わかった。ありがとー！　とおもうたちなんだけど

人によっては頑張ってといわれると「これ以上何を頑張れば・・・・」とか機嫌が悪くなる人がいるみたいだし
（こういう人個人的には大嫌い！）
人それぞれ、これこそ個人差か？
962 ：病弱名無しさん ：04/12/31 13:02:02 ID:DrAD6KQj: 友達連中でバーベキューなんかをやってる時、
ひたすら焼く係りに徹している俺を見て初対面の子が
「○○君、ご飯食べないの。」って聞いてきた。

キミ等はどう答える？
963 ：病弱名無しさん ：04/12/31 13:04:05 ID:z8dR+3St: 明日とか、土曜日だったら月曜日にお腹の検査があって食べられんのよ。とかはダメ？
964 ：病弱名無しさん ：04/12/31 13:06:32 ID:z8dR+3St: というか、いままで自分が食べられない状況は腐るほどあったけど
他人からどうこう言われたことないなぁ・・・　ちょっと調子が悪くてたべられんのよ。
で、ふーん。でおしまい。
965 ：950 ：04/12/31 13:46:34 ID:QwDWYsj4: >>952 >>953
遅レスごめんなさい。
親にはやっぱり心配かけたくないんです。
母は心臓の病気があるから、ショックを与えたくない。
クローンなんて、聞いたこともない（両親にとっては）
病名を言った日には、ありとあらゆる医学書とか読みまくって、
さらに高額の健康食品やら何やらを買いに走るのが目に見えてますから。
自分の病気の方を一番に考えてほしいんです。
966 ：病弱名無しさん ：04/12/31 14:03:22 ID:5FsO8OGl: >>962
体調悪くて食べれないんだｗ
で終わり

>>965
じゃぁ俺と同じ状況なわけだ（俺は>>953ね）
言った方が良いよ。あくまで俺の経験談だけど
>>954の書き方はあれだけど、言ってる事は正しいと俺は思うんだよね
950がそれを考えて、悩んでたとか言わなかったって言う方が
実は親は悲しいんだよ。経験から言って一つアドバイス
一番最初に、俺クローン病ってのにかかってしまって
とは言わない方がいい・・・クローンって名前が悪いんだよ！！！
本当に。得体の知れない、凄い違和感を感じるみたいだから（まぁ個人差あるけど）
今まで他人にいう時に俺はほとんどこれを感じたので

病状の説明からした方がいいよ。食道とか食べ物が通る所に潰瘍が出来る病気でさぁって
あまり重くならないように話せばと思う
昔と違って今はいい薬があるから、治りきらなくても、緩解期っていう状態になって
これもとりあえず原因が特定されてないから、治るという表現が使えないから
こう言うわけで、同じ理由で原因を研究するための制度で特定疾患って言う制度があるの
（特定疾患や、難病に認定されてる事を説明する場合）

こんな感じで言うと、受ける印象がちょっと違うと思うよ
難病なんだ。。。原因不明なんだ。。。
を先に言ったり、表にだすと、とんでもなく心配するし
自分を責めたりする。（うちの母親がそうだったので。）

言い方一つで雰囲気変わるし、心臓の病気って事はそれもまたある程度
一生付き合うような病気でしょ？（うちの母親もそうなんだけど）
それなら治ってからとかって話でもないだろうし
心配するのは分かるけど、言わない方が分かった時に大変だったりするよ
一生言わないで行くならそれもいいけど、親である以上いつかは知る事になると思うよ
967 ：950 ：04/12/31 14:26:48 ID:rU9L1/bP: さっきsage 忘れてしまいましたｽﾏｿ

>>966
アドバイスありがとうございます、とてもためになりました。
言わないでいるのも、結局は心配かけてしまうんですね。。。
それにやっぱり隠しておくのも難しそうです。
実家帰って一番に「ずいぶん痩せたわね」と言われてしまいました。
折を見て、比較的明るい面から説明することも考えてみます。

病名は良くないですよね。クローンって。
始めて聞いたときは、ヒツジとかで実験してるアレ？
とか思ってしまった・・。
968 ：病弱名無しさん ：04/12/31 15:34:10 ID:VJgXIDNC: >>962
食事をドクターストップされていますｗ
969 ：病弱名無しさん ：04/12/31 16:09:21 ID:z8dR+3St: まぁ　なんか自分にあった言葉を決めとけばいいんじゃない？
それが繰り返されると、もういわれなくなる。し、お前が食べられるモン先に注文しろ。俺たちは
なんでも食べられるわけだから・・・・的なこと言われてありがたい。お金も取られないことが多い・・・すまぬ。

逆に調子がいいから食べようかと思ったら、食べていいのか？とつっこまれることがたまにあるけど。
970 ：PSV ：04/12/31 18:41:02 ID:XMcnMMGk: はぅ　もう死にたい
971 ：病弱名無しさん ：04/12/31 20:21:41 ID:cbHVnTwZ: >>970
(･∀･)ﾉｼばいばい

まぁ、冗談としてｲ㌔。
972 ：病弱名無しさん ：04/12/31 20:34:01 ID:wyzC1v7b: 今年はいろいろあったなぁ…
病気と判明して手術したのは今年だった…
エレンタール片手にいっぱい、
ヨーグルトっておいしいね
973 ：痔瘻：04/12/31 21:26:59 ID:u3YaIG0a: あけおめ。ことよろ。
974 ：病弱名無しさん ：04/12/31 21:33:34 ID:z8dR+3St: 先週、カゼがカテの熱かでわからなくて抗生剤で様子を見たけど

また今日熱が出て大晦日の救急外来へ。子供ばっかりでいい大人は
恥ずかしい・・。

でカテを抜かれたわけで、栄養剤等をとらなくてはいけないというわけだから
来月はたぶん入院だな・・。
975 ：病弱名無しさん ：04/12/31 22:59:55 ID:YWJ1M7yg: 年が明けたら気分一新で次スレを立てよう
976 ：PSV ：04/12/31 23:43:46 ID:XMcnMMGk: いっそ殺してくれ(´;ω;`)
977 ：病弱名無しさん ：05/01/01 00:08:45 ID:8AyB2nzz: ★クローン病の人います？★part20
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1104505532/
978 ：【大吉】：05/01/01 03:42:46 ID:2K/ZdudJ: わたし自身の今年の体調を占う。
979 ：病弱名無しさん ：05/01/01 03:44:28 ID:2K/ZdudJ: よし！！
入院せずに済みますように。
980 ：!omikuzi ：05/01/01 03:48:18 ID:Yq3KxUDr: どかな
981 ：【ぴょん吉】：05/01/01 03:48:41 ID:Yq3KxUDr: あれ
982 ：病弱名無しさん ：05/01/01 10:15:03 ID:zumEuIKA: >>978
>>981
なんだ、それ？
983 ：【小吉】：05/01/01 10:31:29 ID:t0PJ5++V: >>982
書き込む時、名前欄に『!omikuji』と入れる
984 ：【大吉】：05/01/01 11:49:58 ID:Tpe6ZTFx: みなさま、あけおめです♪今年もﾖﾛｼｸですm(__)m
985 ：【大吉】【737円】：05/01/01 12:04:04 ID:3T/6Trse: おめ
986 ：【大凶】：05/01/01 13:24:59 ID:zumEuIKA: どうなるのかな。
987 ：【豚】：05/01/01 13:26:21 ID:zumEuIKA: でちゃった！
今年は悪化でつね・・・。
988 ：【中吉】：05/01/01 13:31:55 ID:RBDgpH5I: 他人に言うときはアレルギーなんだっていってる
989 ：【大吉】：05/01/01 13:56:42 ID:61OKXXJJ: あけおめ
雑煮(ﾟдﾟ)ｳﾏ～
990 ：【中吉】：05/01/01 14:22:06 ID:QPBHs1lB: おなか痛いのはもういや（；´Д｀）
991 ：【小吉】：05/01/01 14:25:38 ID:sV45tmyY: がらがらぽん
992 ：【末吉】【632円】：05/01/01 15:48:31 ID:zumEuIKA: くそーもういっかい！！
993 ：【だん吉】：05/01/01 15:54:46 ID:to48l+Km: Happy New Year
994 ：【凶】：05/01/01 16:21:59 ID:B0xhyaUH: あけおめ
995 ：【大吉】：05/01/01 16:23:07 ID:B0xhyaUH: orz
996 ：【吉】：05/01/01 16:24:24 ID:B0xhyaUH: 逆になってしもうた～(つд⊂)ｴｰﾝ
997 ：【吉】：05/01/01 16:25:44 ID:B0xhyaUH: 次は何だ！
998 ：【中吉】：05/01/01 16:26:49 ID:B0xhyaUH: 中吉でないの～
999 ：【だん吉】：05/01/01 16:27:45 ID:B0xhyaUH: やっと出たよん
1000 ：iomikuji ：05/01/01 16:28:30 ID:B0xhyaUH: Σ(・ー・；)
1001 ：１００１ ：Over 1000 Thread: このスレッドは１０００を超えました。
もう書けないので、新しいスレッドを立ててくださいです。。。