★クローン病の人集まれ★part30
～クローン病とは～
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。
Ｑ．クローン病ってどんな病気？
Ａ．腸に炎症などができて好きなものを食べられないという非常に困った病気
腸がうまいことアレせずに下痢、腹痛などにたびたび襲われる
なおクローン人間とはいっさい関係ありません が、クローンなんて単語使われるのは
羊か人間かＣＤかそれぐらいなもんだ。
Ｑ．なんでクローン病っていうの？
Ａ．どこぞの国のクローンとかいううさんくさいおっさんが発見したかららしいです。
Ｑ．エレンタールのおいしい飲み方を教えてください。
Ａ．アクエリアスで割るとか、そば汁に使うとか、いろんな研究が。
Ｑ．間接が痛いんですけど。
Ａ．最近の風邪は間接にも来るらしいですよ。
Ｑ．クソスレですか？
Ａ．せめて荒れずにのんびりマターリやっていきましょう＜＜鉄則＞＞
ハローワークインターネットサービス
http://www.hellowork.go.jp/html/seikatsu_qa3.html Q51. 公的な職業訓練施設があると聞きましたが、どのような訓練内容があるのでしょうか。
A.（独）雇用・能力開発機構及び都道府県では、公共職業能力開発施設として、職業能力開発大学校、
職業能力開発短期大学校、職業能力開発校、職業能力開発促進センター及び障害者職業能力開発校を
設置し、職業訓練を実施しています。
この職業訓練については、失業者、在職者ともに受講が可能で、失業者の方は受講料が無料である他、
要件を満たしていれば、雇用保険から手当が支給されます。
訓練内容は、電気設備科、ビル設備サービス科、住宅サービス科、自動車整備科など多岐にわたって
いますが、公的職業訓練に関する情報は公共職業安定所、都道府県または（独）雇用・能力開発機構
（
http://course.ehdo.go.jp/index.htm）で入手できます。
また、受講手続等については、失業者の方は公共職業安定所（ハローワーク）に、在職者の方は（独）
雇用・能力開発機構及び各都道府県の職業訓練校にお問い合わせください。
小腸機能障害で以て日本政府並びに自治体から身体障害者の認定を受けているクローン病患者の内で、
来年度卒業予定者、病人に優しい職場へ転職したいと希望する者、失業者でニートになりたくない人
などへ。
障害者のための就職情報サイト「ウェブ・サーナ」 企画：イフ総合研究所 運営：株式会社イフ
http://www.web-sana.com/ 前スレが終わってからお使い下さい。よろしくお願いします。m( __ __ )m
早すぎ、でしゃばりが。
さすが糞コテハンだな。
乙
お疲れです！
sageの説明がちゃんとされてて
良いね！
俺様に命令するな
俺はageたいときにageてsageたいときにsageるのだ
ｼﾞｬｲｱﾝ乙
いきなり何を勘違いしたのかコテハンで、しかも必死にトリップまでつけちゃってスレ立てとか典型的なカマッテ厨房だな
>>11 ｵﾏｲが一番勘違い（/ω＼）ﾊｽﾞｶｼｰｨ m9(^Д^)
お、案の定馬鹿がムキになって食いついてる
死んだらどうなるのかな？また違う人生で産まれてくるのかな？今度は健康で普通の人生がいいなぁ
お前は虫
生まれてすぐ踏み潰されて死ぬ役
そうですよね、虫だと思います。
>>15どうだろね想像もできんね～
けど俺たちクローン患者は運が悪いだろね…せめて原因さえ解ればね
俺は生きとくのしんどいしやめたたいけど、死ぬのもこわいだよな…無ってこわいよな
なにも考えられなくなるのがこわい、死にたい、イタイとも思えないだよな
なんだかんだで苦しみながもら平均寿命手前ぐらいまでは生きられるんじゃないかと根拠の無い予感があるが。
前スレ
>>921 おお、ありがとう。たぶんその虫の可能性が高いよ。
なんか写真の右下の虫に似てる気がする。
一応、見つけるたびに極刑に処してるんだけど、
見えないところで大量発生してたら嫌だな。
まあ、たまにしか見ないからそんな事ないと信じてるけど・・・
水分吸収のほとんどは小腸です
大腸だろ
なぜみんなマイナス思考なんだ？がんばろうよ
虫なら速攻殺される蚊とか良くない？あたし蚊でいいや～
S状結腸の狭窄手術のため入院中です。術後って一晩ぐらい体をずらす事もできないんでしたっけ？
20年前にジロウの手術した時はそれが一番つらかったもので。今は看護士さんがずらしてくれたりしてくれます？
>>962 俺の夢は発病する前から続けたいた仮面をなんとかやりぬいて、
医学部に合格すること。そしてできれば医学部卒業するまで緩解を維持すること。
クローンなんかに負けてられないよな。ほんとに
もう無理ぽ～なにしても下痢するし
まったくよくならん
歩くのさえきつい
ｏrz
>>26 おれは医学部じゃなくて薬学部に行ったんだけど、
入ることが出来たら医療系はすんなり行くよ。
前提は付属病院がある医療系学校だけど。
いぜんも同じ書き込みがあったけど、調子が悪くなって
入院ということになっても病院から学校に行くことができるから
おれほとんど皆勤だったよ。学生時代入退院繰り返しだったけど。
医学部だと学校に入ることの方が大変だから
がんばっりなっせ。
>>29 ロペミン効く？
おいらはビオフェルミン＆セレキノンつかってるけど効いているのかは謎・・。
ロペミンってなに？いかん暑い死にそう33℃って…
>25 体はずらせるよー
翌日から歩かされるし
自力でも動く気力があるなら自力で動けばいい
>>30 >>31 ロペミン効くけどね、俺は。ただ、薬で無理に下痢止めしてるから、あまりｸﾛｰﾝにとっては良く
ないと思うけど。
そうかー。ロペミンは結構強い下痢止めみたいだね。
ビオフェルミンもセレキノンもただの整腸剤だもんな…orz
>>32 ありがと。開腹はじめてなんで・・・
こわい。
>>35 腹腔鏡ならあるの？
俺、今回開腹して入院中・・・。
来週からエレン始まりそうな悪寒
全身麻酔で寝てるあいだに終わってるから、小腸造影
なんかに比べたらはるかに楽だよ。
>>28 入退院の繰返しでもキャンパスライフはなんとかなった？友達付き合いとか。
あとこの病気で一人暮らしはきついかな？
家の近くは超難易度の高い医学部しかない・・・
今日病院いってきた、四年昔にバイトしてた時いた女の子らしき子みつけ話かけてみたらあたりだった…
潰瘍性大腸炎になってたみたい…けど軽傷でうらやましかった…
俺からしたら
一人暮らしてるよ 家族もいないし入院も一人ぼっちだった 長い間 頑張ってエレンしながら医療系の学校に行ってるよ だから大丈夫だよ
>>36 腹くう鏡もありません。 もう30後半のじじいだけど、こわいなー
入院中に鼻注やるときって終わったあと自分で洗ったりとかやるの？それってダリー
>>37 かなり元気でた。
>>38 なんとかなりますよ。友達も別に「へぇ体悪いんだ」とか「食べられないんだ」とか
いわれるだけで、普通につきあえると思うけど。
で、オレは冴えない男だからアレだけど、同じ大学の医学部のヤツがいて
遊び人のくせに難病モノというやつは看護婦さんとよろしくやってたよ。
病気は違うが。
ま、今は簡単な医学部は無いからね。私立・国立両方とも。
で、一人暮らしだけど、この病気だから一人暮らしがイイと思うぞ。
実家だと家族の食事時だとやっぱ食べたくなるもんだけど
一人暮らしだと食べるもの買わないから食事の誘惑にも惑わされなくてすむ。
で、大学生にもなれば一人暮らしの方が何かといいんじゃないかい？
女の子関係とかさ。。。。
最近クローンと診断されました。
医師からはペンタサが処方され、毎日飲んで
まもなく２週間を迎えます。
ところがここ数日、高熱が出てしまっています。
腹痛も夜はやや痛いです。
この高熱は何でしょう？
夜間緊急に行ったのですが原因不明と言われまして
>>43 まさにｸﾛｰﾝの症状、病院に行け、そして入院だ。
>>43 ペンタサだけでは足りないのかも知れません。
早く病院に行ったほうがいいと思います。
これから大変でしょうが頑張ってください。
まず絶食して点滴（IVHかも）、熱がおさまらなければ免疫抑制剤（ｽﾃﾛｲﾄﾞ）で沈静させる。
その前に検査が先かな？胃・小腸・大腸を一通りやる筈。後は医者と相談。
入院する前に特定疾患の申請を済ませてある事、これ大事。
いろいろレスありがとうです。
ペンタサはあまり効かないみたいですね。
検査は丸一式すべてやっています。
あさって外来なので相談しようとおもいます。
明後日まで食事には極力気を付けたほうがいいと思います。
また46さんが言ってるように歩けるのであれば保険所に行って仮手続きさえしておけば
負担額が減るのでおすすめです。
看護婦に体洗ってもらいたい。風呂に入って、向こうは水着で。
ちょっと内緒でおっぱいとか見せてもらって。
妄想乙
妄想にレス付けるけど、実際問題そんな事してもらいたいかい？
体をふいてあげるとか、座薬を入れてあげるとか言われることあるけど
恥ずかしくて、断って自分でするけどね。
>>47 俺はサラゾピリンの方が効く。
ペンタサ効かないならサラゾピリンも試してみ。
飲み比べて、なんとなく効いてるような気がする方を飲むべし。
ペンタサもサラゾピリンも
飲む量を増やすと効く事もある。
いろいろ試して自分に合ったクスリの飲み方を見つけるといいよ。
明日入院、金曜手術です。
三回目…。
術後の気持ち悪いのが無きゃ、楽なんだけどなあ。
ま、行って来ますです ﾉｼ
>>54 俺は8回手術してるから、まだまだ(,,ﾟДﾟ) ｶﾞﾝｶﾞﾚ!
８回手術ってどこを？
手術今回したけど、二度としたくねー！
どうか一回で終わらせてくれ orz
8回とか、まさにｶﾞｸﾌﾞﾙ。
でもきっとまたするんだろうな・・・
>>56 お腹に決まってるだろ！病気になって17年間で8回手術した。3回目の手術してからはしばらく落ち着いて
いたんだが、それから８年過ぎて痛い目にあってしまったよ。油断は禁物だな！
今の自分の体は、今まで食べたもので作られたものだ。
実家暮らしで発病した場合は
親は保護者失格でしょう。子供も食に対して無知なため
クローンにかかった、自業自得と言っていい。
一人ぐらしで発病した場合は
食べる物を選択できたはずなので、まさに自業自得。
俺はこのケースに当てはまった。
まだ腸を切っていない人なら食事を改善して、
体を作り直すことができる。
自分は完治とまではいかないが腸の圧痛、寝汗の症状が消えた。
クローン根治薬について
原因を突き止められない＝根治薬も作成されない
仮に作成されたとしても、腸を切っている人には
手遅れだ。クローンを卒業して障害者になったのだから
臓器移植の話になってくるだろう。
患者についての考察
死にたいなどの悲観的な意見が多いようだ、精神病の範囲なので
あえて割愛しておく。無難なものしか食べていたのに再発したという
人も多数見受けられる。自分で無難だと判断したのだろう、
食に対して無知なために再発したのでもっと食を調べる努力が
必要である。エレンや薬で抑えている人は食を改善して根本的に
治すべきだろう。
腸をきってもクローンは卒業にはならんよ、
>>59 ｵﾏｲの独りよがりな考察なんか誰も聞きたくないな(´∀｀)
暇なら部屋にこもってﾏｽでもかいてなさい
>>59 そんなあなたに「手こきクリニック」
ブロードバンドだからパソコンから見られるよ。
食事が原因なら、こんな病気もう何十万人・何百万人
かかっていてもおかしくないわな。
食事だけが・・・ ね。
>>60 クローン完治の道から卒業と書くべきでした、言葉足らずでした。
>>62-63 まだクローンと診断されていない人、軽微な症状で気づいていない人など
おっしゃるとおりもう何十万人・何百万人と予備軍がいるでしょう。
この予備軍が潰瘍性大腸炎になるか、クローンになるか、その他難病になるか
たいした違いはありません。根元は一緒でしょう。
クローンはいったんかかると一生治らないから病気である。
原因が見つかっても予防対策にしかならないため、すでにクローンに
かかった奴には関係ない。
また、他の病気と違い、世界中のいやしい病人たちがありとあらゆる食べ物を
試しているので経験則は過飽和なほどたまっている。また、民間療法も
地球上の全てが試されているので、魔法のような治療法はまず見つからない。
レミケードを最後に米国の新薬開発は終了。
普通はバカな食事をしても病気にならないんだぜ。
デブはこの病気にかからないといけないぜ。食事だけが原因だと。
まぁ、体質・食事・免疫？とかが複合的に絡み合って、運悪くかかって
しまったという感じじゃなかね。
ま、そういうのはどうでもいいんだけど、
今日、昼過ぎから彼女の実家に行かないといけないよ。
緊張して下痢するぜ。ま、もう30過ぎだから決めないといけないけどな。
点滴も終わってヘパロックしたし、風呂も入った。スーツもファブリーズした。
おみやげの果物も買った。
フー・
>>67 両親の説得か？まぁ～俺は一人もんだから気が楽だな～でも( ；∀；) ｶﾅｼｲﾅｰ(´･ω･`)ｼｮﾎﾞｰﾝ
ま、挨拶というか。今はそんなかしこまったことしないじゃん。
彼女からオレの体のこともそれとなく言ってるし。
ま、顔見せという感じ。
>>69 相手の親公認済みってことか？それなら、良かったなぁ～
俺はシバラレルのが嫌いだからなぁ～と負け惜しみを言ってみるorz
下血や血便でた時って病院行きます？病院行ったらどんな処置されますか？止血剤くらいですかね…
向こうの親もよりによって病気持ちとと思っているだろうけど
仕方ない、娘が好きに・・（こういう事言うのって恥ずかしいね。）とか
思っているんじゃない？
ウチの親もこんな子供で申し訳ないとか言ってるぐらいだから。
まぁ、いろいろありますよ。
>>65 クローンの後遺症はあるでしょう、痔ろうの穴とか。
世界中のいやしい病人たちの経験則が何かの判断材料になるんですか？
地球上全てといってもネットで調べた限りと言えるでしょう。
クローンを治す薬などこれからも存在しないでしょう、
花粉症と同じように消費者を金づるとしか見ない企業が
効果のない対策グッズを売り出すのが関の山。
>>66 人間みな同じ体じゃなく、自分などは胃腸の弱い家系に生まれてしまった。
"普通"の体だったらどんなにいいことか。
>>65 医療関係者か？そうでないなら専門知識もないのに、いい加減なこと書くな。
>>28 皆勤ですか～すごいですね。俺なんか調子が悪いとすぐに落ち込んじゃって・・・
>>42 いろいろ教えてくれてありがとう。入院してる時は昼間学校に行って夜に病院に帰って
くる感じですか？
俺はもしかわいい看護婦さんがいても、緊張してうまく話せないかなｗ
一人暮らしにはあこがれてます。うちの親は未だに難病だってことを理解してなくて、
なんでおまえだけ違う食事つくんなきゃいけないんだとか言ってるし・・・
もう薬剤師として働いてるんですか？
難病ですけどお嬢さんをくださいとは俺は言えんorz
隠すわけにもいかんし･･･。
幸せにしますなんて口ではなんとでも言えるけど、働けなく
なったらどーすんのって言われたらどうしようもないよ。
許してくれたとしても申し訳ない気持ちで一杯だ。
ネガティブカキコスマソ
67さん頑張って幸せになってくれ
>>71 程度と医者によるだろう。
酷いと入院そく輸血とか、そんなに酷くなくても入院絶食でしばらく点滴みたいな。
軽い場合は外来で点滴とフェジン注射を毎日あるいは週何回か。
本当に軽い場合は、止血剤だけ処方されて様子を見ましょう。
ま、動けるうちに病院行った方がいいよ。
貧血酷くなると動けなくなるし、下手するとショック状態になって呼吸困難で死ぬよ。
俺は10年後までにこの病気の完治療法が見つかると信じている。
そうでも思ってなければやってられないよ。
つーか俺が開発する！！
俺は医者からクローンは
日進月歩で技術が進んでるから
いつかは完治薬が出るって言われてるよ。
まぁ患者を落ちこまさないためかもしらんが。
みんなは医者からなんて言われてる？
>>80 医者から今後のｸｰﾛﾝの治療の予測など、言われたことないよ。放置ﾌﾟﾚｲ(つд⊂)ｴｰﾝ
少し前から、夜になると必ずと言っていいほど、微熱が出る。
発病してから三年が経ち、下痢の回数も落ち着いている（とは言っても、水のような便だが）
微熱と言っても、７度から７度５分くらいまでしか出たことがない。
一体なんだろう。クローンと関係があるのだろうか？
>>79 -―￣￣ ｀ ―-- _ あとはまかせた。先に逝ってるよ。。。
, ´ ......... . . , ~ ￣" ー _
_／...........::::::::::::::::: : : :/ ,r:::::::::::.:::::::::.:: :::.........｀ 、
, ´ : ::::::::::::::::::::::::::::::::::::/ /:::::::::::::: : ,ﾍ ::::::::::::::::::::::: : ヽ
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と,-‐ ´￣: ::::::::::::::::::::::::::::::/ /:::::::::::r(:::::::::`'::::::::::::::::::::::く
(´＿＿ : : :;;:::::::::::::::::::::::::::/ /:::::::::::`(::::::::: ,ﾍ:::::::::::::::::::::: ヽ
￣￣｀ヾ＿::::::::::::::::::::::し ::::::::::::::::::::::: :●::::::::::::::::::::::: : : :_>
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(＿_ ￣~" ＿＿ , --‐一~￣
>>83ご一緒しますｗ
医学ねー、夏はみんな悪化するよな、なぜ？人間の体はほぼ水分という事から考えると
夏は暑くて分子間の振動が激しく、熱運動が激しいから、体調壊してそうなんだがな～冬は温度低くて振動もすくねーし。
って最近考えるだが
熱運動したからって水分子は壊れないし細胞も壊れないし体調も壊れない
2chに「今から彼女の家に行くんだ」とか嬉しげに書き込んでる奴って相当哀れ
毎度乙
86そんなのはあたり前。で知ってる。俺が言いたいのは分子運動により体調悪化につながってるのではないかと言うことだ。
人間は恒温動物
>>89 ムキになるほど本気で考えてたのかｗ
そりゃ暑いのも寒いのも焼けどするのも全部分子運動と言や分子運動だが
それは温度を別の言葉で言い換えただけみたいなもので、理由は一つも
述べてない。
さらに言えば、その前提になってる「暑さがクローンに直接的悪影響を及ぼす」
って話がそもそもおまえ個人の感覚にすぎず、一般論じゃない。で、その原因が
分子運動。ナンセンス。零点。
でもおいらも夏になると体調崩すなぁ。
おれも30過ぎだけど、結婚したい。。。
真夏と真冬は必ず体調崩れてる・・・
ｸﾛﾝ発症前からそうだったし、きっと体力ないんだ('A`)
結婚はしたくないがセックスがしたい。
毎日朝晩、もちろん生で。
結婚なんてしたくねーよ。
よっぽど相性のいい相手が見つかればいいけど、まずない。
担当医が変わって、ベクロやったことありますか？と聞かれた、ステロイド系の薬らしいんだけど、やったことある人いる？
分子運動かー、熱力学や物理の世界だな～
そこまでクロンは分析しなきゃならんのかなｗ
エッチは疲れるよな、俺尻にシートンしてるから突いたらイタイ(;_;)
なんか薬できないかねー、骨髄移植はどうなったんだろうか？あとキリンビールと
薬は認可とかあるから
明日ニュースで「特効薬ができますた！」ってことはなかろう。
なんか原因らしきものﾊｹｰﾝ→数年後薬って流れじゃない？
セックルはネット時代になってさ、簡単に出来るようになったけど
知らない人と一回限りというのは空しい。で今まではうまくいってるけど
（美人ばかりという意味ではない）リスキーなことだし、恐い人が出てきたり
しそうで。
ほんと、簡単にあいて見つかるんだよなぁ。チャットとかで。
もう20年近く病歴があると、医者も後何年したら薬が・・とか
言わなくなったなぁ。
もう何回も言われ続けてきたからな。
今は免疫系はね・・・というふうに難しいと言うことを言われるようになった。
30過ぎると現実を言われるのかな？
流れ切ってすいません。最近下血でトイレが血の海になるんですが、クローンだと何が原因なんですか？炎症ですか？クローンには下血は付き物なのでしょうか。
すみませんが教えてくださいm(__)m
お尻が切れてるんじゃない？
おれも何年かごとに鮮血の海になるよ。
でも量が半端じゃない場合は直腸とかからの出血かもしれんし
ドスグロの血だったら胃や腸の出血かもしれんから
病院へゴーですよ。
>>102 レスありがとうございます。お尻は痛くないし、お腹も普段は痛くないのに今は痛いので下血の原因は腸なんですかね(>_<)
クローンだから下血は当たり前ってって感じじゃなさそうなので病院行ってきます！
潰瘍性の方は出血は当たり前だけど、
クローン病はすくないとよくかいてるから
何事も病院で確認された方がいいですよ。
僕もつい最近 鮮血でました。
止まらない時は、血が減る前に病院
行くのが一番ですよ
>>100 よく分かるｗ
俺はまだ20年は行ってないけど、年齢はその辺りにあたるし
やたらｸﾛﾝに関しては突っ込んで話するから、誰も何も言わなくなっちゃった。。。＿|￣|○
サリドマイドはどうですか？
はるさめのカップ麺なら大丈夫だよな
俺が薬開発するからもう少しの辛抱だよみんな！
でも一応Ｂ判出てるんだけど来年受かったとしても10年後はまだペーペーの医者か・・・
それに何もしなくても年とともにほとんど小腸の病態がほぼ消失するケースも
あるらしいよ。
新しい特定疾患の受給者証がようやく
ｷﾀ━━ﾟ+.ヽ(≧▽≦)ﾉ.+ﾟ━━ ｯ ! ! ! ﾎｯﾄした。
>>111 6月です。去年も早く書類出したけど、新受給者証来たのが、10月末だったから。
去年と同じﾋﾟﾝｸ色でした。
今夜は電車男が始まって初めて自宅で見られる。番組実況とか一緒に見たら面白いだろうな。
でもたった一晩の外泊だからまた明日の朝には病院帰るんだけど。
最終回はやっぱり病院の小さなテレビで見る事になるんだろうな or2
低血糖で力が抜ける・・・テスト勉強なんてできるかーーorz
>>115おいらはお尻がいたくてcry
クローンって生活するのがcry
これからどうなるのかね
>>114 来週も外泊しる 昨晩から急に涼しくなったな～ 秋が近い～すごしやすくなるのでみんな体調
良くなるとｲｲﾅ！
秋になるとなんだか寂しい気持ちになる
さーてﾊﾟｲﾝ味の下痢の素、飲むかな
>>119 （・∀・）人（・∀・）ﾅｶｰﾏ
俺も今日６パック目はパイン味。今溶かしたとこ。
今テスト中できるんだが明日最後なんだが、今日寒くてクシャミと鼻水がとまんなかった。
これって風邪なのか？
すまん訂正
テスト中できるんだが=テスト中なんだが
>>121 何味でもだいたいフレーバーは1本の4分の3くらいかな？全部入れると甘すぎる。
六パック飲む人仕事してんの？飲む時間ある？六パックのむとかすごいな、確実に下痢するなｗ
エレンで下痢するって人多いみたいだけど、そういう人ってＣＲＰも
あがるの？
てか絶食＋エレンタールのみの時ってみんなどんな便？
オイラは透明っぽい液と茶色いカスみたいなやつだけなんだが
>>127漏れもだいたいは下痢、だがレミケードしたら硬いのでた！健常者は硬いのでるだろうね
電車おとこはフィクションだよな？ポスターとか
∧,,,∧
(`･ω･´）
/ つとl´ チャーハン作るよ！
しー-Ｊ
鍋から作るよ！
,:'⌒ヽ
|＿__| |
∧,,∧ ､i!|＿|i!,.ﾞ
(；`・ω・）ｉ!|＿|i!,. ｶﾞﾝｯ ｶﾞﾝｯ ｶﾞﾝｯ ｶﾞﾝｯ
/ つ,:'"⌒ ヽ
しー-Ｊ ‘丁~~丁’
￣￣￣
それはお前が馬鹿だから
クローン病でクローン専門で医者やってる人も
いるんですか？調子悪くなったりしないんです
かね？
>>130 油はしその実油かせめてヘルシーリセッタにしてくれ！
最近思ったが、植物油より、魚油の方が腹に来ない。
植物油１ｇ、みたいなスナック菓子では下痢するけど、大トロ１００ｇ
みたいなのは全然平気。料理で使うには生臭いけど。
上の方で見たのだが、アメリカがレミケードを最後に新薬開発を
止めたってのは本当か？レミケだけが治療法じゃないが、なんか
患者としては見捨てられた気分だ。
ついでに最先端の治療法として、「カプセル内視鏡」なるものが
もうすぐ実用化されるらしい。小腸狭窄起こす前にお世話になり
たいもんだ。
明日、バイト同志で飲み会だよ。と言っても３人でだけど。
男２人と女１人。一応、俺が一番年上だから俺が金払うのが普通だよな。
２人は学生だし。 俺の月収１０万のうち、１万は無くなるとみた。
まあいいけどね。あんまりこんな事ないから。。
それよりも体調の方が心配・・・・行く前にペンタサ多めに飲も。
ペンタサって効ｋ（ｒｙ
>>138 ｶﾌﾟｾﾙ内視鏡でまだ治療するということは無理だよ。病気の診断という形で使われるのが主な用途。将来は
治療できるようになると思うが、まだ先の話。
治療に期待するなら、ﾀﾞﾌﾞﾙﾊﾞﾙｰﾝ内視鏡で小腸までしっかり見ることが出来るので、こちらのほうが
早いと思うよ。ﾀﾞﾌﾞﾙﾊﾞﾙｰﾝもまだ導入してる病院は少ないけどね。
>>134 sageた方がいいよ。
俺はクローン病で医学部受験生だけど受かったら専門にするつもりだけどね。
>>143 病理医や放射線科がいいぜ。
6時に帰れて土日が休めるぜ。
最近洗面台に透明でゾウリムシを引き延ばして横に茶色い筋がはいってる体調1センチぐらいのものが見られる、俺の体内に寄生虫がいるのかな？
>>145 それ食って腹の中で飼え。
そんで寄生虫でクローンが治るって説、ほんとかどうか実験しる
>>146 ｿﾞｳﾘﾑｼみたいのではﾀﾞﾒだろ！それなら、豚の寄生虫を食べてｸﾛｰﾝが治癒するか、人柱ｷﾎﾞﾝﾇ
アトピーや花粉症の連中も、
寄生虫で治ると言われて、友達から寄生虫食えとか言われて
頭に来ると言ってたな。そんな事で治らないって。
回虫喰ってｸﾛﾝ治るなら
１００匹でも喰うけどね(´∀｀)
口から肛門まで全部摘出すれば治るよ。
>>149 回虫じゃなくって鞭虫。
「べんちゅう」って読むけど、
「べんじょむし」じゃないよ。
念のため。。。
ここ最近、みぞおちが筋肉痛みたいな感じで
キリキリと数秒痛むのが頻繁にあります。
場所的には胃辺りだと思うのですが
この痛みは何でしょう？
昨日、病院に行ったのですがこのことを話し忘れてしまいました
>>144 確かにクロン患者の体力的にはそれらの科の方がいいんだろうけど、
放射線科は被曝が気になるし、病理はなんかつぶしがきかないって言うか、
医者って感じがしなくない？
それにやっぱり自分の病気を専門にしてみたいと思う気持ちもあるしね。
オレも同じようなもんじゃ
ちなみにクローン病だった
今でもたまになる…
病院にいって内視鏡をすることをお勧め汁
今入院中、今日鼻注で使うEDセット(吊して使うパックとEDチューブ)を売店で買うように言われた、みんな自腹で買ってるの？
外来の時とかも売店で買うの？
入院つらいっすよね、がんばってください！
今のところ使ったことないのでわかりません スマソ
鼻注ってつらいんすかね～？
>>157 エレン6パック1.2リットル程度の量になると、飲むよりは楽です、若干用意と片付けが面倒ですが。
EDセットなんて買ったことない。
病院でもらってるよ。
自腹で買うっていうのもおかしな事だよね。
>>160 やっぱりそうですよね。
チョト疑問なんですがクロンに処方できるものとできないものは何を根拠に行われるんでしょうか？
たとえば入院中寝違えたクビにはるシップは別料金？
>>161 ｸﾛｰﾝでかかってる先生から出してもらえば、含まれて整形外科にかかって出してもらうと
別料金とか。先生の裁量によるかもね。
知り合いにたのんで潰瘍性でおこなわれているATMの薬だしてもらおうとおもってるんだが
大丈夫かな？
ｴﾚﾝの所為で虫歯になったら
特疾の医療券使えるかな
少しは金出そうぜ。
>>159 鼻注って、そんなに濃度あげるの？
やったことねーからわからん。
腹減ったな～けど我慢だよな～うぅ～
sageを必死で強要してる馬鹿は死ぬほど腹が痛くなって死なない程度に苦しみ続けろバーカ
いつもの時間乙（23～24時台）(´∀｀)
>>169毎日乙！一時ぐらいにくるみたいだないつもﾜﾗ
おまいらいい加減反応するのやめろよ・・・
嵐以下だぞ
昨日、特定疾患受給者証が着た。
ただそれだけです。
バイト仲間で結局焼肉食いに行ってきた。２１時から２３時半ぐらいまでいたよ。
帰る途中で２人を送ってすぐ、猛烈な便意がキタ。
やばいやばいやばいと思いながら車を飛ばしたんだが・・・ズボンが大惨事になったよ。
トランクスは処分したけどズボンは捨てるの勿体ないからなー。どうしようかな。
ペンタサたくさん飲んだからか腹痛はないんだよね。さっきから頭痛が来てるけど。
今度は３人でバッティングセンターに行く事になったから一安心。また焼肉だったら無理だー！
>>141 絶対無理だよー、メチャしたいけど。女には彼氏いるしね。
焼肉食ってるときも何回かメール来てるみたいだったし。
今度彼氏が欲しいって言ってる人を紹介してもらう約束はしたけど、どうだろうな・・・
漏らした時は、精神的に凹みながらパンツもって温水シャワーですな。
ふつうに落ちます。さすがに白いブリーフには色少し残ったけど。（ﾟεﾟ）ｷﾆｼﾅｲ!!
>>174 ペンタサ沢山飲んでも（例えば１２錠以上）焼肉なんか
食べてたらやはり増悪していくと思うよ。この薬、そんなに
抗炎症作用強くないしね。軽症向けの薬だからね。
という自分も前勤めていた会社が焼肉パティー好きの会社
で自分も積極的に参加し、ペンタサをビールで飲むなんて芸当して
ワハハと笑って焼肉食っていたから
また狭窄発生、再燃してしもうたわい。
ペンタサ(250mg）12錠ということは、1回4錠。
いつも1回2錠です。
私は焼肉のときはご飯（白米）ばっか食べてました。
「あまり肉は好きじゃないんだー」
と言い
米に極小の肉を乗せて。。。
ホントは食べれないんだYO！！！
金無くなるし orz
食い物関係は行きたくないが、人付き合いというのがあるからな。
おれの彼女は、バーベキューの集まりの時に出来た。
焼肉＆しゃぶしゃぶの場所で漢字やったときは
たまごごはんとビール食べてただよー
>>180 卵ご飯て何？生はあまり良くないなぁ～俺には。
焼肉のタレをごはんにかけて食べたくなってきた・・。
肛門周囲膿瘍から痔ろうになり２回手術しました。
その時の内視鏡検査でクローン病が疑われるけれど
体重が１０キロ以上減ってないから何を食べてもいいと
言われてます。
今行っている病院は肛門科の専門病院で先々大学病院を
紹介すると一月前に言われていますが
このままで大丈夫なのか心配しています。
よろしければご助言お願いいたします。
>>183 それだけじゃなんとも。
腹痛・微熱・倦怠感は無いの？
内科に行ったほうがいいかと思われ
内視鏡やったときに潰瘍の一部を取り、検査するのですが
検出されない場合があります
ですが内視鏡で潰瘍の深さ、場所からでクローン病と断定する
ことも出来るらしいですよ
ちなみに自分がそうでした
もうクローンの完治はありえないのですか？
レミケード以降は、研究が終わったのですか？
潰瘍性大腸炎とクローンとでは、どちらが完治しやすいのですか？
>>186 潰瘍性大腸炎の方はいい治療法が見つかった
とかいう噂を聞いたような…
まぁ両方ともまだ原因がわかってない病気だから
根治治療はまだ先だと思うけど研究はまだやってると思うよ
前にここに出てた新情報、
｢キリン」「クローン病」
とかでぐぐってみてはどう？少し希望が持てるよ
潰瘍性大腸炎なんて大腸全部取っちゃえば完治するんだから。
病院でも見れるようにﾒｰﾙを携帯に転送してるんだけど、友達のいない俺にも
最近よくﾒｰﾙが来るようになった。大事な所にしか知らせてないｱﾄﾞﾚｽだから
どこからかな～って見ると未承諾広告か架空請求ばっかり orz
俺の大事なｱﾄﾞ流したの誰だｺﾞﾙｧ!!病院で架空請求見せられる気持ちったら・・・
板違いｽﾏｿ
>>188 しかし大腸全摘すると、こんどは下痢とかでおしりに問題が出やすいらしいぞ
痔とかさ・・・
>>190 今入院してる病院にもいたよ、大腸全摘のUC患者。
下痢が酷くて何度もトイレ行ってた。
「ケツいてぇ、プリン食お」が口癖だった。
大腸取ってｽﾄﾏにすれば問題ない。
それで完治するんならいいよなー。
>>192 CD患者だが大腸全摘でストマのヤツもいた
いつも自室ではM字開脚であだ名はジョイトイだった
肛門の開放感を味わえるらしい
本人いわく「もう永久ストマで良いや」とのこと
他の病気と比べられんから、難病にカテゴライズされるびょうきは
どんな病気でも大変だねぇ。
クローン病より軽いと思う病気はあんまり無い。
これより大変な難病とかだとたくさんあるが。
ベットや車椅子で一生とかよりマシだ。
>>145-151 寄生虫で腸の病気を治す
http://bizns.nikkeibp.co.jp/cgi-bin/search/wcs-bun.cgi?ID=311700&FORM=biztechnews クローン病、潰瘍性大腸炎など、近来、消化器系の難病が増えている。
患者は、激痛、下痢、炎症で苦しむ。
これは、腸内から寄生虫を追放したために起きた新しい現象である、とする説を唱えている科学者が、
実際に、患者に寄生虫の卵を飲ませて様子をみたところ、病気がよくなった、という、
信じられないような試験結果が発表された。
試験を行ったのは、ジョエル・ワインストック博士をリーダーとするアイオワ大学の研究チームで、
このほど米国で開かれた「消化器病学会」で報告された。
同博士らは、先進工業国で、原因不明の腸の病気がいくつか起きているが、
寄生虫を完全に駆除したのがその原因ではないか、と考えた。
そこで、潰瘍性大腸炎と診断された患者５４人を対象に、豚に寄生する鞭虫（pig whipworm）の卵を、
スポーツドリンクに入れて飲ませた。
こうして、３カ月経過後調べたところ、卵を飲んだ潰瘍性大腸炎の患者の４割ほどは病気が
良くなった。偽薬を与えた患者で良くなった人はわずかだった。
>>196の追記
確かに、花粉症で代表されるアレルギー、アトピー、そして、潰瘍性大腸炎、クローン病など
免疫系の異常暴走疾患、清潔な経済先進国特有の疾病で、
公衆衛生が貧弱な国では皆無と言っても良い程と、言われてます。
本来は、腸内の寄生虫が増えすぎない様に機能していた腸の免疫システム、
腸内から寄生虫が居無くなっても、対寄生虫免役システムが停止・縮小せず、
或る特定の食物を寄生虫と誤認識して、腸の細胞も巻き添えに遭う程に過剰攻撃してしまった
結果として、狭窄や穴が空く程、腸に酷い炎症が出来てしまう。
それが、どうも、病気の真相の様ですな。
人・家畜の糞を肥料とし、生き物を殺す農薬を一切使わない有機（オーガニック）農法で
栽培・収穫された野菜、それらをしっかりと洗わずに、ミキサーに掛けて、ジュースとして
頻繁に飲めば、クローン病、潰瘍性大腸炎の症状はかなり良くなるだろうな。
何せ、日本人の誰も皆が回虫などの腸の寄生虫と共生していた頃の農業って、
まさに有機農法（オーガニック）でしたから（苦笑）
但し、腸内寄生虫が増えすぎると、排便と洗濯時に味わう不快感だけでは無く、栄養失調や
腸閉塞を確実に起こしますよ！
寄生虫でよくなるなら、特疾はずれるな。
じゃあどっかの大学の教授がサナダムシ腸で飼ってるらしいから
その人のとこいってやってもらえばクローンや潰瘍性大腸炎とかも直る可能性もあるのかね
花粉症やアトピーが改善した例があるらしいけど
もう10年以上前から言われてるからねぇ。。。
寄生虫。
社会の寄生虫はお前らだろうが！！！
と煽ってみます。
11時過ぎね。もうそろそろかな。
いや1時ぐらいだろ奴がくるのは、はらへったな
>>184 レス ありがとうございます。
腹痛も時々あります。顔色がすごく白いこともあるので
貧血ぎみだと思うんですが、女なので当たり前のように
言われました。手術前は貧血のようなことはなかったです。
そのせいかだるさはあります。
微熱はたまに計ったときに３７．８度くらいあることもあります。
検査が辛いので確定するのは怖いんですけど
ふつうに食べて酷くなるのも怖いです。
クレメジン服用し続けてたらＣＲＰが１点代から０点前半迄下がったぞ。
シャラポワのポロリ画像ってどこにありますか？
俺はロリコンだからなー・・・画像があってもあまり興味ないな。
ぶっちゃけ、男のクローンは一般人に比べてロリの割合が多い気がする。
ロリかーまぁいけても中学生かなｗ
テスト勉強中なんだけど腹へったお～誘惑にまけそうぽ～
おれはコ熟女好き。30代40代前半大好き！。
ま、オレ時代も30代だけどな。
ロリとか気がしれんぞ・・・。
何でこんな流れになてるのか知らんが
『ロリ』否定は出来ん・・・(・∀・)
ロリよりガリが好き
俺の女は同病者
ロリって中学とか高校でしょ？
付き合うこと自体マズいじゃん。って同級生とかなら
いいだろうけど。大人の女はいいぞよ。
ま、おれも高校生時は同級生とかと付き合っていたがな。
おれはショートヘア＋プチオッパイ派なので
世の中の巨乳派にはもの申したい。
おれはアニメとか漫画に興味が全然無いから
アレだﾅｱl・・・。漫画とか興味があれば
入院期間中楽しいんだろうけど、
でも、偏見だろうけど、ロリの人って
先週のテレビチャンピオンに出てた人のような人ばかり？
この病気で男でも女でもﾃﾞﾌﾞの人いないよね～ 自分が痩せてるのでﾎﾟﾁｬ系の女の子が好きだなぁ～
デブたまにいるよ。で、元々は痩せだけど、エレン太りという人がいる。
まぁ、腹が出てみっともない太り方だけど。
で、その人はエレン増やすと太るからなぁ・・・というのが悩みといってた。
>>215 ﾎﾝﾄ～ 俺はあまり見かけないけど。太ってるとこの病気じゃないような気がするのは俺だけか？
ｴﾚﾝで太るというのは、よほど腸での栄養吸収がいいんだね～ｳﾗﾔﾏｼｽ
100キロ近くあって、激やせして2.30キロ痩せても
デブのまんまという感じですよ。
>>217 100ｷﾛ近い人がこの病気になる人って少ないよね。今まで見たことないなぁ～
いろんな人がいるんだね
入院中だが、暇だな～。
なにしよーかな？
>>219 外出すれば～どう気分転換になるよ！いい天気だしね。家にいても俺みたいにどこへもいかない
暇な奴からじゃ説得力ないけど。
ＥＤチューブってエレンと一緒に薬局でもらうの？
>>220 IVHとめて外出か～、普段トイレや売店行っただけで結構疲れちゃうからなー。
おれは週一ぐらい、外出させて貰って映画を見に行ったり
本を買いに行ったりしてたな。
ノートパソコン持ってないけど、持ってるなら病院に持って行って
アマゾンで病院宛に本を送ってもらうんだけど。
俺は外来で点滴中で暇～
休日だからほとんど人いないし、ここテレビも見れないし。
毎日こんなしてるより入院した方がいいのかな。
>>225 そういう場合は看護師さんとﾄｰｸを楽しめばｲｲ！
救急外来にいるんだろうから
忙しくて話どころじゃないだろー。
イヤがられるぜー。
術後初めてｼｬﾜｰ浴びたが緊張した。
傷跡がふやけてる・・・
>>225 毎日外来で点滴するなら、入院したほうが楽じゃないのか？
>229 やっぱり入院した方がいいよね。家族も送り迎えしなくていいし。
でもずっと入院しててやっと退院できたばかりなんだよな。 orz
家族に送りむかいさせてんのかよ
んじゃ入院しろよ
>>230 毎日の点滴って2～3時間ぐらいなのかな？入院ｲﾔな気持ちは痛いほどわかるけどね。
その状態で少しづつでも体調回復傾向なら、続けてみてもいいかも。なんだかんだ言っても、自分
の家がいいからね～。
こんなしてると色々考えるな・・・。両親もういい歳だし。俺がちゃんと働いてれば
もっと楽な老後を迎えられただろうに。俺が産まれて来なければもっと幸せな人生送れた
だろうに。俺って社会にも親にもお荷物でしかないんだよね。ｺﾞﾒﾝﾅｻｲ
んじゃ働けばいいじゃん。パソコンで稼ごうと思えば稼げる。ようは本人のやる気
そうなんだよなぁ 一生親の世話になる
わけにもいかんし…。金持ちの娘と結婚して
養ってもらえたり…無理だな
パソコンで稼げる。とかで検索すれば良いよv
パソコンで稼げるってアフィリエイトとかブログか？
あんなのよほどじゃないと食っていくなんて無理だからｗ
なんにもしないやつよりかはマシだ
なぁにぃ みてんのよー
みなさん、取り返しの付かない職歴の空白期間作ったりしてるの？
というか、無職なら入院したらいいのに。
看護婦さんに気まずいかい？
続けてだけど、昨日福岡、特疾の保険証きてた。
重症認定だからピンクだぁ。
俺もロリ＾＾
特疾ピンクだけど、重度障害者医療証ももってるから
医療費全くタダだ。ふーむ。
でも、このシステムも障害者の法律の変更でいつまで続くか分からんみたい。
しかたないねぇ・・年寄りこれだけ増えたら。
重症認定される基準って何だろ？ｽﾄﾏとかかな？
ｴﾚﾝだけで何も食べられないだけじゃ重症にはならないんだろうか？
1年に3ヶ月以上は入院生活になるし、小腸もう1㍍しかないんだけど、、、、、
物理的な条件はあなたと一緒だよ。小腸1m弱。l
で、在宅IVHをしてます。一日カロリー1600キロ。夜だけ。
残存小腸が1mなら重症認められんかな。
で、在宅したら年にそんなに入院しなくてすみますよ。
家で絶食できるから、社会的活動が出来るよ。
続けてすまんけど、確か重症認定の書類には
障害者手帳一級・二級程度と書いてあります。
だから重症認定の書類は障害者手帳を表をコピーしたのを
書類に貼り付けるだけ。医者に書いて貰うことはありません。
でも、障害者手帳を持ってない人で重症認定の生類は
医者から書いて貰わないといけないけどね。
ようやく下痢が、やばい下痢から、エレンのみのための下痢になってきた。
お粥つくってきまつ(=ﾟωﾟ)ﾉ
>>249 いい心がけですな～。お腹にやさしいからねお粥は。
エレンのみのための下痢とはどんな下痢？
最近粥つくってないわ～まぁいいかな、今日家族がマック食ってたな～食いたかったｗ
orz
おやにおまえのせいで俺は苦しんでるだぞと言いたかったが、言えば悲しがるからやめた
>>251 えーと。一日４回くらいまでで、ただダラダラ流れるような下痢・・・かな。
表現し辛い。やばい下痢はわかりやすくて、一日に１０回も１５回も
でるようなのとか。口に何かいれたらすぐに出るようなのとか。
ちょっと欲目だして、ダシと醤油も入れてしまいました・・・
こんなんだから再燃するんだよorz
test
僕は２０代でこの病気の初心者ですが、
この病気になるとほとんどみんながみんな10年くらいたって、
手術５回、入院短期の含めれば数え切れないほどとかもっとたつと
残存小腸１ｍ、在宅IVH、完全絶食、障害者認定、まともな社会生活は無理
というふうに最終的にはなっていくのでしょうか。
最近やっと心の整理がつきかけてきたけど、やはりそういう未来を想像すると欝になってしまいます。
おれは20年以上で、
＞残存小腸１ｍ、在宅IVH、完全絶食、障害者認定
だけど、結婚もしてるし仕事もしてるよ。
障害者年金貰ってるけどそれだけでは生活できない。
で、その何回も手術したのは20年近く前で手術が前提という
時期だったので、今のように極力栄養剤や点滴で頑張って
手術をしないという今の医療だとそこまでひどくなることは
無いと思うし、上のような状態でも社会生活は送れる。
働けずというのは、働けるんだけど働ける職種に就けない。
なので働けないという人が多いんじゃない？
あと、病気に甘えちゃって職歴の空白期間を作りすぎて
就職できないとかが多いんじゃない？
病気の症状で働けないんじゃなくて、
就職に付けないと理由で。
入院中て寝れてる？
プレ30mmなんだけどハルシオンは全く利かないし、今はネルボン飲んでるけど
2時過ぎに寝れても4時頃には目が覚めて、後はまったく寝れない（´・ω・`）
日中だるくて日が暮れる辺りから元気が出てくる
もっと強いのを飲んだ方が良いのかな？
ちなみに眠剤飲まなければ一日起きてたり
日中睡くても、看護師によっては、睡い時に寝れば良いと言う人と、日中寝るから夜寝れないんだよと
起こす人もいるし…
日中寝るから夜寝れないんだよと
起こす人もいるし…
これは正しいと思うよ。
でも病院で寝られないのはツライねぇ・・・。
ラジオもあんまり入らないし。
まだ一回も睡眠薬飲んだことないや・・・。
>>259 日中寝ると言っても本当、数分なんだよね
必ず変な夢みて、すげー汗かいて息切れして起きるのがほとんどなんだけど…。
>>256 ＞働けずというのは、働けるんだけど働ける職種に就けない。
なので働けないという人が多いんじゃない？
あと、病気に甘えちゃって職歴の空白期間を作りすぎて
就職できないとかが多いんじゃない？
僕は今は学生なのでこの変はあまりピンとこないのですが、
社会に出ると職歴に空白があるということはかなりでかいことなんですね。
自分二年間浪人してるんですけどそれは大丈夫ですよね？
あともし最終的に在宅IVH、完全絶食になっても残り何年間しか生きられない
ということではないですよね。
よく糖尿病などで人工透析を受けてる人の寿命は10年くらいとかいいますが、
これは腎臓が駄目になるからでしょうか・・・
聞いてばかりですみません、あと就職と結婚は発病してからされたのですか？
浪人はそんなに関係ないと思いますよ。留年は少しは関係あると思いますが。
やはり、大学在学中に就職をちゃんと見つけて卒業→就職という形にしないと
空白があると、どうしてもつっこまれるので辞めた方がいいと思いますよ。
で、卒業してしまうと、求人誌や職安をアテにすることになりますが、正直
ろくな会社はありません・・・・・・・。
で、体が悪いと周りも「ちょっと休めばいいんじゃない？」とかいわれて
働かない事を糾弾されにくいのでそのままずるずると歳を重ねてしまうことが
多いのではないでしょうか。
で、在宅IVHをし出した方が体をコントロールできるので食べていた時期より
調子がいい時期が増えたし（自分で絶食できる）、入院期間を短期間にすませる
事が出来るので、社会的に抹殺されずにすむと思います。
でも、エレンタールでコントロール出来てる人もいるのでそれができるならそれに
越したことはないです。
病気になったのは中学の時なので進学・就職・結婚はすべて病気になってからです。。。。
俺は、大学卒業→無職→バイト。
現在フリーターで、空白期間を作ってる途中。
今は卒業して空白期間作ってる人も多いから、２年ぐらいなら大丈夫かなと思ってる。
だから、就職はダルそうだしまだいいかなと思って、現在ズルズルと・・・
女に五万のものプレゼントにもらっちゃったぽ～(´・ω・`)
いくらのもの返せばｲｲかな？
クロンになってバイトもできないから金ないお～財布には3000円だお～
困ったなもうすぐ女の誕生日なのに
働けないぽ～でゆるしてくれるかな
重症だと何が違うの？支払い額とか？？
最近は昔食べてもセーフなものも危うくな
ってきて何がなんやらわからんくなってきた。
ケンタッキー食べたい…
>>264 通常倍返しの10万のﾌﾟﾚｾﾞﾝﾄを返して金欠になるのじゃ～女がいるだけでも幸せと思えｳﾗﾔﾏｼｽ
親に迷惑かけてる人は来世に賭けたほうがいいと思うよ。
そのほうが自分も周りもメリットある。
>>265 重症認定の保険をいただけると、所得に関係なく負担額は0円です。
>>268 ｵﾏｲさんは、給料もらって障害年金もらって、どんな病気でも負担額0ならﾌﾊﾌﾊだな。
ありがたいですが、未成年でかかって所得制限がかかっているので半額の
月3万円台です。ま、これでもありがたいですけどね。
たぶん21.2でこの病気にかかっていたら、無年金障害者になっていたいたと
思う。厚生年金の障害者年金の人はウラヤマですけどね。
重度障害者保険証をいただいていますが、この病気以外病気しないんですよね。
ありがたいことですけど。何年か一回歯科にかかるぐらいです。
>>265 皮なし胸肉に塩振ってローストしたので我慢しる
2ちゃんで盛り上がっていたけど、鳥はむ美味しいですよ。
以前よく作っていたけど。今は飽きたというか日にちがかかるから面倒に
なってきた。
>>269 268じゃないけど
それがいいって思う事もあるけど
それと引き換えにしても、健康な身体が欲しいと思うよ。正直な話。。。
普通の生活をしてるときは、そんなに負担は感じませんね。
もう、なれたと言いますか。
食事がアンマリできないことも。
でも、いろいろな所に行くのが趣味だったけど、今はいけなくは
無いんだけど、点滴持って行くと言うのがおっくうになって。
新婚旅行も行かなかったし。相手は何も言わないけどね。
いいとも！でやってたけど担々麺って1200㌔㌍もあるのな（店にもよるだろうけど）
俺がほぼ1日かけて摂るカロリーを健康なひとなら10分かそこらで取れるんだよな・・・
>>266無理ですわ～どうしよう
貯金全部おろしても10万なんてないぽ～
健常者は一食で1800蚊ロリーとれるよな、俺も食いたいお、けど狭搾したらいやだしな。
病歴四年で、牛肉は一回しか食べたことありませんm(__)mインスタント麺は五回ですorz
>>262 色々ありがとうございます。
僕がやはり当面心配なのは就職と結婚です・・・
在宅IVHは自分の中ではターミナル期の人が自宅ですごす時間を設けるために、
行うものというイメージが強いのですが、
クローン病のような良性の疾患で長期間できるものなんですか？
またIVHしてても入浴はできるんですか？
最近は、昼間暑くて、夕方から夜は涼しくて、身体がついていかないよ～こういう季節の変わり目は
もの凄く身体がだるく感じるんだけど、みなさんはどうですか？気温差が激しいとｼﾝﾄﾞｲです。
>>274 （ID違うけど273です）
その普通の生活ができないからね。。。
個人差が激しい病気ではあるけど、軽い人が羨ましい。
>>278 俺もそうです。ｸﾛﾝに限らず、体力が無い人には厳しいと思うよ。
体力ってどうなんでしょうね。
おれ173センチ体重50キロの痩せだけど、（悪くなるとすぐ40代半ば。）
体力はそんなに落ちてるという感じは無いなぁ。気分はマラソン選手というか
あの人達ガリガリに見えるよね。女の人は。
おれも腕の二の腕、掴んだら親指と人差し指引っ付くというか掴める。
ハイカロリー輸液毎日してるからか？
う”～、具合悪くなってきた。腸が動いてないような変な感じだ。
狭窄がとうとう閉塞しちまったか？なんとなく吐きっぽくてｴﾚﾝどころか
水さえ喉を通らないような気持ち悪さだ。
これから救急外来行くか一晩様子見て明日外来行くか悩む。。。もうだめﾎﾟ
あ～夜になると腹が痛くなる…
こういう人ほかにもいそう？
夜になると痛いね。
あと立ってると腹部に違和感がある。
なんか食事出されても食べる気起きないし
エレンがあるじゃないか。
クローン病を若くして発病した人でも手術や入院をさほど経験せず、
最後までエレンと食事療法で何とかコントロールして天寿をまっとうできる人って
いるんですかね？
日本にはまだそこまで高齢のクローン患者は存在しないからわからないか・・・
いるんじゃない。
オレがかかってる病院に60過ぎの人がいるけど、
その人は軽いというわけではなくて手術を繰り返して
いるけど、別にこの病気以外はかからないという感じ。
おれは30代だけど、40代・50代の人も普通にいるよ。
別に悪くても寿命に関わるという感じじゃないみたい。
クローン病が特疾に加わってからもう30年近くなるんじゃないの。
こういうコトいうと若い人はイヤになるだろけど。
狭窄って自覚症状あるの？今週、検査だよ～(>_<)
何か消化に悪そうな物たべても、特にそれで腹が痛いとかはないです。
>>287 自分は相当ありますよ
ご飯を食べると音がなったり、
詰まるとそこが少し膨れて痛かったり。
詰まりが取れると急に楽になります。
調子がが悪いときは悶えるくらい苦しいです。
てめーらちゃんとsageろ
いつもの馬鹿が釣れた
入院が長引いて仕事クビになって、
仕方ないからバイトしたけどつまんないしで
毎日ＡＯＣやリネ２ばかりやってたら、無収入なので生活出来なくなり
ふと軽い気持ちで作ったプロミ○カード、限度額が５０万行っちゃいましたｗ
返す当ても無いので、試しに○コムも申し込んだらあっさりＯＫｗ
世の中働かなくても何とかなるねｗ
もう藻前にのこる道は時札しかないだろｗ
おしまいだな池沼
夜逃げもあるぞ。他にもリスクを負えば生き残る道はあると思うけど。
俺は無収入になって金も完全になくなったらどうするだろうなー。
とりあえずバーちゃん家に部屋が余ってるから勝手にそこに住むだろうな。
家ん中は掃除してなくて臭いしトイレ汚いけど、借金するよりはマシだなあ。
>>287 スレサンクス！
やはり狭窄が進むと自覚症状あるんだね。
今回、検査で狭窄なければ良いが。
今、フジTVでﾀﾞﾌﾞﾙﾊﾞﾙｰﾝ内視鏡のドキュメントやってたね
>>296 見たよ！ところでこの検査やった人いる？
昨日深夜ｺﾝﾋﾞﾆに寄った。
中華まんがあった。
「もうそんな季節かぁ」
俺の中で何かが弾けた。もう押さえが効かなかった。
ピザまんを買って喰った。
７年ぶり位に食べたピザまんはﾒﾁｬ美味かった。
今、おなかの調子が良くない気がする。
うーん。困ったものだ＿|￣|○
俺もピザまん食べたい…orz
しかし、ドロドロの便の色がエレンタールのような緑っぽい色…
>>296 >>297 関東でダブルバルーンがあるのって自治医大と独協と日本医科だけ？
他の所は導入しないのかな～
ピザまんくらいたいしたことない。
って思っとけば案外平気なもんだよ。
>>300 ｸﾛｰﾝのﾒｯｶ社保中も入ってないのか？
食べ物の誘惑に負けるようじゃ障害者コース一直線だな。
CRP最高どれだけいったことある？俺はまだ３､６だ
>>301 心の底からそう思えたら、本当にそうなるんだろうがな。
いい加減臆病になってしまった手前、そうもいかんだろう。
>>304 CRPの値と、症状の出方は人それぞれなんであんまり意味がないけど、
１９くらいまでは行ったことある。この春に。この夏は１７。もちろん入院orz
まだ腹を切ってないのが救いだけどね。
あと、出来ればsageてくれ。出来ないなら仕方ないけど。
>>304 クローン発覚前の一番ひどいときで９０超えた
ことあった。下血もあって緊急入院したよ。
あー。クローン発覚する時の値はわからんなぁ。
当時は凹んでて、そんなの調べるどころじゃなかったからな。
いくらまでいってたんだろうか。（(；ﾟДﾟ)ｶﾞｸｶﾞｸﾌﾞﾙﾌﾞﾙ
ｸﾛﾝ発症時は確か23.3だったと記憶に。
発症後で最高が20,いくつかで、21近かったのは覚えてる
倒れて救急車で運ばれて数日入院したよ、その時は。
倒れたのは痛さじゃなくて、他の貧血とかだったし
痛みでうずくまってたけど、痛みより、辛いの方が先立ってた。
2年くらい前か。。。
なんか先生がIL６（MRA？）とかいう新薬が治験段階にあって、
それがすこぶるいい出来だと言ってた。
知ってる人いるかな？
>>310 阪大が開発した新薬。最初はリウマチの方の薬開発だったような事をチラっときいたけど
抗サイトカインな薬で、今年中にリウマチには認可というような記事がどっかにでてたはず
もしかしたら既に、認可されてるかもしれないけど。
インターロイキン6（IL6)はｸﾛﾝにも関連してるとされてるし、こっちにも遅くないうちに来るとは思ってますが
多分製薬会社の意向で来年にはなんらかの行動に移されるような事もﾁﾗﾎﾗ。
治験自体は既にやってるはずです。
俺はＣＲＰの数値が上がることがほとんどない。
一度狭窄から腸閉塞になって高熱が続いた時にかなり上がった事あったけど。
だからＣＲＰに異常なくても具合悪くなってきたら必死に医師に訴えるようにしてるよ。
「だめです。これはもう潰瘍ができてる症状です。検査してください！」ってｗ
現在のCRPはいくつ？
俺は0.7。これでも結構良い方ｗ
CRPはあんまり問題にはおもわんなぁ。たぶん0.4位だと思うけど、
個人的には下痢するかしないかが一番大事だ。
いま炎症はろくに無いはずなのに、全然便が固まらない。
なんでだーーー。
以前は、煎餅一枚で十分固まったのに。
CRP目安にはなるけど、気にしすぎ。下痢がひどいとか、お腹が痛いとかの症状で見る医師が
多いと思うけど。
>>303 自治体によって障害者認定の基準って違うんですか？
俺は先週、エレンタールを半年使ったから小腸障害で４級認定できるよ
って言われました。
手術は発症したときの痔ろうだけです。
ちなみに4級認定されるとどんなメリットがあるんですか？
乗り物が半額（公営のバス等があったらタダになることが多い）
、映画1000円、美術館とかが半額（すんでる自治外だったら
タダの事が多い）
税金の控除。
あと障害者採用に応募出来る。とかそんな感じか。
良心的なお医者さんだね。そんな事言ってくれて。
おれは自分で調べて書いて貰った。
4級とかじゃなくて一発で1級だった。
鼻注してないからな。経口→在宅IVHになったから。
エレンタール半年使っただけで障害者手帳ゲットでかるの？
俺はCRPは症状がひどくなってもそこまで上がらない。
>>302 社保にもないらしい。
メーカーに導入施設問い合わせてみようかな・・・
小腸機能障害で検索してみましょう。
一応、鼻注でそれなりの栄養をエレンタールで取って小腸型でそれでも
栄養状態が悪くないといけないんだが、このスレ見ると大腸型でも
貰っていたりするみたいだから4級はよくわからん。裁量の部分が大きい。
3.1級になると物理的条件がちゃんと明記されるから曖昧な部分は
少ないが。
おれも狭窄型のクローンだから、CRPは関係ないな。
0.23のCRPでも入院してしまうことがある。
キョウサクしきってるから。
>>319 俺も市役所で偶然聞いたんです。
障害者っていう響きに抵抗ある人もいるみたいなので
患者から聞かないと医者はハッキリと言い出さないみたいです。
>>322 表現が抽象的ですよね。。
今度、病院で詳しい人に聞いてみます。
うちの先生はCRPはほとんどアテにしなくて、
アミロイドAとかゆうよくわかんない方をあてにしてるよ。
CRPより敏感に炎症がわかるって。
でもここであんまり見ないね、アミロイドA
>>325 ソレは、血液検査でどうｱﾙﾌｧﾍﾞｯﾄで表記されてるの？
AHO
>>325 うちは白血球数だな。
CRPは炎症の状況に遅れて数値に出てくるそうで、
白血球の方が敏感だそうだ。
もう一日も終わりか。
今日はご飯のおかずに明太子を食べたけど大丈夫かな。
そういや今日は大便してない。
ペンタサの副作用かな。稀に便秘もあるらしい。
明日は何しようかな。
経口のみで、障害者認定はないよな。
クロンになり、こんなに苦しく生きてるのはなぜ？死にたくはないんだろうがな
全く
もっと苦しい人はいくらでもいる
そういう事はなるべく考えないようにしてる
診察してる大学病院からクローンの会に誘われたんですけど、早速集まりがあるみたいなんです、皆さんは参加したりしてますか？
クローンの会ｗｗ
名前だけ聞くとすげえ怪しいｗ
なに県？漏れのあたりではｷｶﾈｰ
阪大から新薬でたのかー、けどレミケみたいに最初のｲﾊﾟｰﾂしか効果ﾈｰのなら期待出来ﾈｰ
私は発病してまだ３ヶ月しかたってない状態です。
体にペンタサ合わなくて何も薬飲んでないです。
お腹痛くならないし、元々便秘症なので今も便秘中です…
私の他に何も症状出ない方いらっしゃいますか!?
便秘ｳﾗﾔﾏｼｽ
>>330 あるよ。過去ログで検索するとでてくるけど、認定の基準・範囲は
地域、担当役人、主治医で全く違うから。
>>335 今の所は詳細分からないしね。どうなるんだろうか。
望みは持ってるけど。ただ、レミケみたいにアナフィラキシーショックに関しての副作用は
ほとんどでないらしい。たんぱく質系のレミケとは、人型のIL6は違うんだそうだ。
>>336 3ヶ月程度じゃ、あまり意識しないかもね。
特に早い段階でｸﾛﾝが判明してて、緩解期に入ってると。
無理すると、再発するのがおちなんで、食事療法等はしっかりした方がいいですよ。
あと、緩解期に入ってないけど、単に症状がないだけで、本当なら薬がいる
と言う状態なんであれば、ペンタサの他にサラゾピリンもあるので、そっちも試した方がいいのでは？
元々ペンタサはサラゾピリンの副作用があると言われる部分を削った薬と言われてましたが
移行してから調子が悪くなった等訴える患者も多く、戻ってる人も結構います
便秘と下痢は体質によるので、ｸﾛﾝでも便秘の人はいますよ。
ｸﾛﾝはある日突然再燃・再発が普通にある病気なんで
特に食べ物の無理はしない方が吉です。個人差がある病気なんで
もちろんかなりのむちゃをしてても再燃しない人もいるようですが
経験上10年のスパンで再燃したりする人が多い気がします
しかも再燃すると、体力ごっそり持っていかれますよ。それなりに年齢重ねてからなので
発症が若い時だと、やはり体力に差がでます。あまり無理しないで
薬は飲まないといけない時期に飲んでないなら試した方がいいと思いますよ。医師と相談してみては？
ニートやれる奴が心から羨ましいよ
俺は親二人とも居ないから自分が働かないと宿無しになるので無理
今日も激しく腹痛いけど仕事は休めない
すげぇ欝だ
>>339 俺と一緒だ。。。俺は親はいるけど齧れるスネなんてなかったから。
ニートって初めて聴いて、その内容聴いた時の第一の感想が羨ましいだったよｗ
でも、あまり無理するなよ。。。って言ってもそれが無理だし
働いてると大変だよな（；´Д｀）ﾄﾞｳｼﾖｳﾓﾅｲｼ
なんとかバランスとって上手くやっていける事を願ってるよ
俺も15から独り暮らしで、発症はその後だけど、騙し騙しやってきたつもりで
結局無理がたたったのとか、ストレスとかで倒れて動けないし
こうならないように、職種とか、腹痛でもまだ動ける間に今の仕事に執着しないで
バランス取れる仕事に転職できるならそれも視野にいれて将来考えた方がいいよ
それ以上悪化しない事を祈る。。。
仕事って何してるんですか？
まぁ自業自得だな。
級別 小腸の機能障害 栄養状態の指標 小腸切除例 機能障害例
１級 身辺の日常生活が極度に制限される 栄養所要量の60％以上を常時TPNで補う 残存小腸が75㎝未満（小児では30㎝未満） 永続的に小腸機能の大部分を喪失
２級
３級 家庭内の日常生活が著しく制限される 栄養所要量の30％以上を常時TPNで補う 残存小腸が75～150㎝（小児では30～75㎝） 永続的に小腸機能の一部を喪失
４級 社会での日常生活が著しく制限される 随時、TPN、または経腸栄養法が必要 永続的に小腸機能の著しい低下
今学校なんだけど、汗がとまらんし、頭フワフワしてる、吐き気、腹痛もひどいorz
おいら倒れるのかなこのままいると
もう家からでたくないぽ～社会からにげたい
社会から逃げたら、20代後半・30代と気が狂うような人生を送らなくちゃいけなく
なりまっせ。いくらからだが悪かろうと自業自得だし。
ちゃんと学校に行って就職してと多数派の毎日を送らないと。
TPNって何？IVHかな？
俺は小腸２㍍って医者に言われてるから３級に昇格は無理か？
杉村太蔵みたいなＤＱＮでも議員になれるんだ
次の選挙にはクローン患者から議員を出そう！
誰か出てくれ
苦労してる人は、ものすごく優しい人になるか（ものすごく少数）、または弱者に厳しくなる人になるか
（こっちの方が多数）に別れることが多いというから、あんまり変わらないじゃない？
おれはこんなに頑張っているのに、おまえらはなんだ！という感じにね。
たぶんこんな病気にかかっている人もそうなんじゃないの。
せっかく食事始まったのに食べると下痢する（⊃Д`）
おなか痛いし下痢すると言いたいけど、
これ以上働かないわけにはいかないから看護婦さんには言えない
無理しちゃ駄目とゆわれようとなんだろうと、
無理しないと生活が出来ないんだから仕方ないよ
金持ちに生まれたかった
健康な人も無理してるからな。病人ばかりじゃない。
フーム。
>>349俺もおもう、金餅ならニートになれるしな
俺は片親だ
必死に学校いくのも限界ぽ
貧乏人・病人の力は知力だ！
ま、おれは知力もないけどな。でも昼間っからネットの前に入れる身分。
ピンク色の保険証貰えるのにな。（重症ではなく、非課税世帯で・・・・）
>>344 学校から逃げろ！そして病院へ行くのだ！今、選ぶ道はこれだ
エレンタール飲もうとすると
なぜか激痛がくる…
なぜだ？
なんか最近、背骨も痛いし
>>333 俺は会費払いたくないし、休日つぶすの嫌なので入ってません。
けど、入会すると情報が手に入ったり、同病の友達が出来たりするみたいです。
>>358 私は会の役員をやっております。また、患者会の方をよろしくお願いします。m( __ __ )m
会の運営も大変なんだよ～あ～一苦労、一苦労。
>>359 役員さん、お疲れ様です。
漏れ昔、自分の病院の患者会に誘われて、会合の様子見に行ったらなんか「医者の言うことだけ聞いていれば
大丈夫」「患者は、下手に何でも情報を仕入れるな」とか話し合ってて、二度と行ってない。
そういうところばかりではないと思うけど、しっかりと見極めが必要ですね。
ageるつもりはなかった…今は反省している…orz
都内で日本医科以外にダブルバルーンがあるところ知りませんか？
はじめてｳｨﾀﾞｰINｾﾞﾘｰ買ったんだけどさ、
200円もするんだね
高が180ｷﾛ㌍採るために200円もださにゃならんのか
燃費が悪すぎる ＿|￣|○
ケチな事言って悪かった。必死になって貯金してる最中だからさ
ちょっとｸﾞﾁってみたかった
仙豆みたいなのがあればよいのになぁ～・・。
確かに仙豆はｲｲな、あれで一日すごせたら便の心配もなさそうだし。
ウィダーをケチるほど貯金してるのかーすごいな
>>367 趣味で管楽器吹いててね、新しいのを欲しいのよ（25ﾏﾝ位する）
爪に火を燈す思いで貯金してます（⊃Д`）
>>368 乙。楽器って高いやね。入門モデルですら・・・。特に管楽器なんて
凄い値段じゃないか。
・・・・・・あ、以前６万くらいのクラシックギター買ったけど、ろくにやってねーやorz
ウィダーinゼリーは非常食としてしか数を買えないよ。
ディスカウントショップあたりだと、１５０円くらいで売ってるけど。
俺はｳﾞｨﾀﾞｰinｾﾞﾘｰみたいな物を箱買いした事あるけど、最初は良く食べた（飲んだ？）んだが、途中から
気持ち悪くなってしまって、結局捨ててしまった。もったないことをしたよorz 買いだめしなくても
少々値段が高くてもほしいときだけ買ったほうが無難ですな。
sageるつもりはない
ｳｨﾀﾞｰって美味しいの？
ｾﾞﾗﾁﾝ使ってんだよね。ｸﾛﾝてｾﾞﾗﾁﾝ大丈夫だっけ？
アメリカでまた特大のハリケーンが来てるらしいな。
近所の住民は避難してるんだそーな。
で、思ったんだけど、俺達って地震とかで避難すると考えると恐ろしいよな。
学校の体育館で寝てる時に、隣で鼻注やってたら嫌だろうなと思ったりする。
優先的に設備の整った病院に入院させてくれたりしたらいいのになー
とか都合のいい事を考えてしまうけど、やっぱり無理なんだろうな。
いつか来る巨大地震のＸデーまでに、何をすればいいのかな？
とりあえず免震住宅に引越した方がいいのかな。
そういう時だけ経口にすればいいんじゃない。
鼻注にこだわらなくても。一時期なんだから。
>>372 ゼラチンというか、マルトデキストリンの塊だ。消化されない食物繊維。
調子のいいときなら問題ないけど、微妙なときはいい感じしないね。
ダブルバルーン内視鏡って自治医大の学閥しか
導入していないんですかね？
あたしクローンだけど妹がクローンの疑いで今検査してるんだけど。家族にクローンになってほしくない、こんな苦しみ私だけで十分。妹には普通の生活をさせてあげたい。毎日、妹が発症しないように祈ってる。
>>377姉妹でクロンか、おまいらの遺伝子や生活は詳しく研究する必要ありそうだなｗｗ
やはり遺伝かｗｗ
とりあえず、家族、親戚を皆殺に汁、そしたらこの呪いは解けるはずだ
運命を乗り越えるのだ
>>377 お、久々に家族に同病の人をみつけた
うちもだよ。兄弟姉妹って少ないね。いとことか見かけるけど。
うちも珍しいとずっと言われてたし。
うちは2人揃って重病化してるけど。。。
確かに遺伝も原因の一つかもな。
暴食ぐせの遺伝子とか
世界中のデブクローンになりやがれ！
ウチの家族はオレ以外、めちゃくちゃ健康。
父方母方両方の家系もみんな長生き健康。
敬老の日に100越えで表彰されるような家系。
オレだけです。トホホ・・。
>>381 そしたら確実に医療費補助はなくなるだろうな
ｳｨﾀﾞｰ・ｳｨﾀﾞｰとしつこくてｺﾞﾒﾝﾅｻｲ m(_ _)m
今、期限付きの絶食中なんだけどね
絶食のときにｳｨﾀﾞｰ喰うのマズイかなぁ
ﾊﾞｲﾄ先の食事休憩の時、一人なにも食わないでいるのって
かなり浮いててね、せめて何かたべれないかなぁと思ってね・・・（⊃Д`）
1p位ならいいんじゃないかい。
個人的には、絶食の時はおすすめできない。
一食でも食べてる時は影響もそれに隠れるだろうけど。
>>384 人によりけりだから何とも言えませんが、
俺の場合、絶食中でもｳｲﾀﾞｰを1日2pぐらい取ってた。
急にうんこが固まってきた
便秘気味
前まで下痢だったのに
ウィダー喰ったら絶食してるっていえないと思うが。
来週大腸の狭窄切除手術です、念のためストマの位置を決めるそうですが、位置を決める際に考慮した方がいいポイントを教えて下さい。
おれ在宅IVHで小腸が少なくて、障害者手帳一級の手帳を貰ってるんだけど、
なんか、こんなモンで一級が貰えるんだという感じ。
ただ、ご飯が食べられなくて点滴で生きなくてはいけないというだけで。
他の一級の人ってひどい人が多いよね。
ま、カテゴリーが違うんだろうけど、精神や知的の障害者とかめちゃくちゃ
大変そう。
身体でも乙武とかホーキング青山とかと一緒と思うと、なんか申し訳ない気が。
うんや、IVHだけ。
ストーマはしてない。でも小腸はもう1mは無い。
障害者モノの本を読むとギャップを感じてしまうね。お互い重度障害者なんだけど。
今、セックスボランティアとかいうの読んでるけど。
手足が不自由だとオナニーも出来ないからねぇ・・。
>>393 小腸は少ないけど、大腸は残ってる人だっけ？
そうだけど、オレと同じような人他にもいるみたい。ココでも。
同じような書き込み見るよ。大腸はそこそこあるんじゃないかな。
大腸はどうでもいいやという感じ。大腸も切ってるを思うけど。
>>396 ありが㌧。俺は在宅IVH、ｽﾄｰﾏ、ろう孔ｱﾘの人だから。小腸70cmぐらいで大腸10ｃｍぐらいしか
ないけどね。なんの自慢にもならんが。中にはｸﾛｰﾝで人工透析やってる人もいるみたいだからね～。
ろうこうはあるよ。ま、コレは仕方ないわ。
動けるからねぇ。
＞セックスボランティア
面白そうな本だな。今度暇なとき読んでみる。
目次調べてみたけど、障害者専用風俗とかあるのかぁ。
複雑な心境になるな・・
今日は生でｾｸｰｽしたぜ
生はｲｲな
しかしシートンしてたらついたときいてーわ
風俗は病気こえーからいやだな、クロン以外の病気絶対もらいたくない
>>391 IVHって10年20年とやれるもんなの？
あと敗血症とかのリスクもあるんでしょ？
>>401 右と左で入れ替えたりしてるが、連続で5年ぐらいやってるから、なんとかやれそうだが。その前に
主治医が定年になるので、不安です。
おれは在宅IVHしだして、12.3年だけど別に問題なしよ。
敗血症の問題もあるけど、熱が出たら病院にいって抜けば問題ないですよ。
>>402 >>403 そうなんですか。あともうひとつ、くだらないこと聞いて申し訳ないけど、
IVHしててても入浴はできますか？感染とか怖そうだけど・・・
普通に出来ますよ。ポートの人なら普通に入れるし、
カテでやってる人は透明のシートを貼ってぬれないようにして入れます。
以前はこのシートが一枚300円して高かったけど（保険がつかえず）
今はこのシートも保険で落ちるようになってありがたいです。
おれがしだした、10年前はエレメンミック（微量成分のアンプル）を入れる
注射器や針も実費だったけど。今は保険で落ちる。
>>400確かにあれは痛いよな、ホースみたいなのが引っ張られる感じがする…
電車男みたいに女と出会いたい、まぁ出会ってもクロンで飯くえんしデートなんかできないよなｗｗ
前に、テレビ「松紳」で青汁がやってたんだが、青汁を飲んでる人いるかな？
青汁でもたくさん種類があるみたいだね。 ヨモギの青汁ってのもあるらしい。
ヨモギは抗アレルギー作用が強いらしいから、もしかしたら効いたりして。
逆に体調が悪化したら嫌だけど、悪化はしない気がする。
飲んでる人いたら教えてくれ----------！！
このスレ見て障害者は健常者（労働者）に
支えられているんだなって思った。
これで気兼ねなくコンビニの障害者スペースに
駐車できるよ。
また、ちょっとだけう○こでてたorz
>>408 それでｺﾝﾋﾞﾆの店長に「車椅子じゃないじゃないか」と(#ﾟДﾟ)ｺﾞﾙｧ!!されると。障害者手帳持ってるけど、障害者ｽﾍﾟｰｽ
には停めないよ。普通に歩けるから。
おれも止めないな。アレは障害者でも車椅子に乗ってる人用だとおもうから。
だから、その分広く取ってあるわけだし。マークも車椅子。
後手帳貰うと、介護者も割引になる事が多いんだけど、いくら悪くても
介助者が必要なクローン病ってマレと思うから、介助者の分まで割り引いてはあげない。
（そんな事こっちが言わないと相手は分からないから別に問題なし。）
健常者の人からすると、制度の悪用と思われても仕方ないしこういう事が反発を買う原因と
思うからね。友達の分まで割り引いて貰うとかね。
ちゃうちゃう、
健常者あっての障害者なのだから
健常者の俺が障害者に気兼ねなくry
って話。
林檎食べたら腹痛くなったorz 梨なら大丈夫なのに～ 自分はﾊﾞﾅﾅもﾀﾞﾒです。お腹が張ってしまい
苦しくなります。同じような人いますか～？
炎症成長疾患のレシピではりんごとバナナは大丈夫で、
梨はダメって書いてあったけどなあ～
>>413 漏れも！スイカとか果物全般駄目だ…。
まぁ、もともと果物好きじゃないからいいけど。
果物俺どうなんだろ、バナナはおＫな気ガス
阪大の薬ってどうなんだろ、つかった香具師いるかい？
薬の名前は？
連書きスマンが知ってる人いたら教えてください。
病院で妊婦さんとかがつかうような大きな穴のあいた椅子売ってるとこしりませんか？円座はききません
自分でPCで探しましたが見つかりませんでした
>>413 スイカはカブトムシでも下痢するからなあｗ
俺は桃とかバナナは大丈夫
世界のスーパードクターさん。クローン病を治してください・・・・・・
あ、それありますね。
おれは狭窄がひどいんだけど、バナナとかリンゴとか消化がいい食事の方が
悪かったりする。（つまったりする。）
逆に食べたらいけないという食物のほうが下痢するけど通りはいいという感じがする。
>>421 彼は脳外だから無理だよ・・・
消化器のスーパードクターはいないのか・・・
みなさん食べ物のﾚｽありがとさんです。夜になったら、なんとかお腹のほう落ち着いてきましたが、微熱が
少しあるようです。気をつけて様子を見てみます。
受給者票みんなきた？ ＠大阪まだ・・・
受給者票キタよ＠徳島
俺は果物全般おｋだな
林檎バナナ桃は勿論
スイカ，ぶどう，梨，蜜柑・・・。
果物好きだからすげー助かる。
クローン病はブラックジャック先生でも治せないだろうな
お前みたいな何のアレもない貧乏人じゃな
俺は次郎が痛くて座れない時、恥ずかしいけどスケベ椅子を
ネットショッピングで買った。
それがとても良かったよ。
家で使う分には家族にしか見られないからいつもそれに座ってた。
凹ってなってるから穴開き椅子より良かった。
受給者証まだ来ない＠千葉
>424 消化系のスーパードクターがいたとしても治すことは無理だろうよ
手術は完璧にしてくれるだろうけどなｗ
いつまでたっても下痢とまらんので、もう食うことに決めた！
腹痛とか無いから大丈夫だろ。くそったれー。
手始めに手作り肉団子とフランスパンだー。ヽ(`Д´)ﾉｳﾜｧｧﾝ!!
この病気はテクの問題じゃないからねぇ。。。
医者もやな病気だろうね。
>>407 夢を壊すようで悪いが、その手の健康食品はありとあらゆるものを世界中の
クローン人間たちが試してる。毎日がぶ飲みしても、ペンタサ１錠増やすほどの
効果すらないだろうな。クローン患者にはプラシボ薬も効かないし。
あぁ・・・あの人を思い出す。その名もずばりサ○リ君。
彼には何でも薬になるだろうな。
クロンで人生だいなしだお～もう死にたい。あんまりだこれからも苦しむのかよ
＿¶￣|◯
>>439 生きたくても生きれない人が居ますが何か？
俺の姉は０歳で肺炎で死にましたが何か？
「死にたい」なんて軽く口にするのは生きることすら
できなかった人に失礼だよ
んーでもオイラはこのままずーーーと病気で苦しむなら
どっかで”ポックリ”死んだ方がいいなぁ。
（死ぬのスゲー怖いし、親には悪いから・・・
都合良いけど、死を意識せずに事故等で即死がいいな）
でも、表向きは”頑張ってます！！”よ。。。
>>440 そういうのは、食事を残した子に「作ってくれた農家の人に悪いと思わないの？」
くらいの意味しかないだろ。いや、もっとないか。
で、農家の方も「オラたちにとっては金さえ貰えればどっちでもいいべさ」
誰かが命と引き換えに助けてくれたとかならともかく、完っ全な赤の他人の
生死と比較して、どこをどう感傷を受けろというのか分からん。
>>443 442ではないが、俺もそう思ってる。
性格が捻くれてるってのは俺には当てはまってるから何もいえないが
命ってのはその人の物であって、0歳でなくなったのはお気の毒だとは思うけど
対して失礼だとは思えない。それはその人の変えられぬ運命だったんだろうし
なんとも言えない。生まれてくる場所、時間とかを選べないのと同じ類の物と俺は感じてる
だから、死にたいって思ってる人、それを口に出して言う人、自殺した人
これはその人の観念なんだから、それに向かって生きたくても生きれない人もいるって反論したり
失礼だと言い切るのは、その人の観念を一方的に踏みつけてるとしか俺は思えないし
それの方が失礼だと思うけど？
死にたいって言ってる人に引き止める為にとか、力づける為に言う中での一言なら
まだ分からないじゃないけど（それでも的はずれな気がするけど）
ｸﾛﾝになったのも運命。それで死にたいと思うのはそれは個人の自由だろ。
ただ、死んだら楽になるとかって言ってる事自体には俺も疑問に思う事が多々あるけどね。
死んだあとの事がなぜ分かるのか。。。本当に楽になるのかどうかなんて分からないだろ。
皆さんこんばんは
自分はクローン病になり、手術をして、小腸を切ってます。食事は普通に食べれます。
障害者手帳もらえますか？
>>446 sageてね。
それと、障害者の基準は地域等で全く違うので答えれない。
自分で試して。
俺、大腸を切ってるしエレン鼻注。しかも痔ろう。
親父も最近、病気が悪くなってきてる。
母親はまあ普通だけど、バーちゃんも死にかけ(よぼよぼの顔はぐちゃぐちゃ)。
親戚がこの前、東京でホストになったらしい。
俺の家系はどーなってんだよっ！！！
>>450 普通だと思うんだけど・・・
450の年齢にもよるけど、祖父母はよぼよぼで基本的には当たり前だし
両親も体が悪くなってくるのは当たり前。老化とはそういうものだし。
周囲を見渡しても、基本的にはそうのはず。
ホストを庇うわけじゃないけど、あれも職業の１つ。
あれはあれで結構大変なんだよ。。。
水商売とかを毛嫌いする人も結構多いけど、それで一人でやってるなら
それをどうのこうのと、他人が言えるものじゃないよ。
大きな犯罪とかおかしたりすると別問題だが。
オッカーだ。
結婚することになったんだけど、自分で言うことではないが
よくオレのようなヤツと結婚することを許すな。向こうの親。
本人同士は舞い上がってるから冷静になれないかもしれんが、
親自体も、まあ、あんた（娘）が好きならそれでいいんじゃない？との
事。
今の時代は夫婦共働きがほとんどだから、助け合うことも出来るしね。
オレは冴えない仕事だが、向こうは安定した仕事してるから、
ダメになっても夢の男の第三号被保険者でもなろうと思ってる。
>>453 いつだったか忘れたが、過去ｽﾚで親に挨拶に行くと言ってたﾔｼか？
>>454 書き込んだこと無いぞ。別人だ。
その人うまくいったのかな。
>453 ﾊｲﾊｲ。いちいち自慢しに来なくていいよ
>>453 ｵﾒﾃﾞﾄ━━＼(ﾟ∀ﾟ)／━━!!!!
私事だがﾊﾞｲﾄを一つ増やそうと思ってる。
今やってるところだけじゃ金額が少ない (´Д`)
まぁそれでも正社員になってﾌﾙﾀｲﾑ働くより
時間に余裕があるし、責任も少ないしね（もちろん給料は少ないけど…）
ども。
冴えない仕事＋人様からよく言われない仕事だとおもうからね。
フリーの編集者だけど、今はエロ本ですからね。
ま、ダメになったらジョンレノンじゃないけど、ハウスハズバンドに
なりたい。（炊事洗濯掃除はオレの方が得意。今だ料理が好きで
友達の家への出張料理人家してる。おれは食べられないからねぇ。。）
>>459 クロン用のレシピ本でてるじゃない。
あんなのもいろいろ作れるの？
ｸﾛﾝ用のレシピ本ってさ、
「ｵｲｵｲマジかよ？」ってレシピが多くね？
牛肉のｽﾃｰｷだとかカレーだとか…
10年後には治る病気になるらしいぜ
今までシートンは外来で外側だけのを入れてもらっていたんだけど
今回の入院でちゃんとした（肛門を通る）やつをやる予定なんだが
やっぱ肛門にチューブ通ると痛いのかな？座れない？
カレーはともかく牛肉のステーキなんて載ってるか？
俺の持ってるのには載ってた。
「薄切り牛肉のｽﾃｰｷ」― 薄切り肉を使うのでさっと火が通り、短時間で作れます。
少ない肉でもボリュームが多く見えます。
だそうです。
まぁこれは、レシピ本というより管理栄養士のための本らしいけどね。（ｸﾛﾝ用ﾚｼﾋﾟ110品目と書いてある）
常にお腹がいたいんですか？
日常生活は普通に送れますか？
管理栄養士ってかなりDQNじぁない？F大学にいってもなれるみたいだしさ、あいつらわかってんの？
>>466 ﾈﾀかと思ったらﾏｼﾞかよ･･･（(；ﾟДﾟ)ｶﾞｸｶﾞｸﾌﾞﾙﾌﾞﾙ
>>445 >ｸﾛﾝになったのも運命。それで死にたいと思うのはそれは個人の自由だろ。
違う。ｸﾛﾝみたいな他人にまで迷惑にかかるような人間は死ぬべきである。
自由の主張など臆面も無く、よくできるものだ。
他人にどういう迷惑かかるの？人間は互いに迷惑掛け合いながら生きてるんよ。
>>468 まぁ、人にもよるよ。ただ・・・
これは当たり前だけど、ｸﾛﾝの事を分かってくれる人は少ないようには感じてるけど。
>>470 何か話の流れと違う気もするけど
470がそう思うなら、470が死のうとするのを止める事はしないよ。
ただ、目の前で死のうとしたら止めるけど。幇助で問われるのは馬鹿らしいし。
でも俺はそうは思わないで、生まれたからには生きる権利はあると思ってるし
日本で生まれて、日本人なら、その事は憲法でも保障されてるわけだから
死のうとは思わない。死ぬ勇気もないし。ぽっくり今死ぬならそれでいいけどね。。。
サラゾピリンを飲むとむちゃくちゃだるくなるんだけど、
副作用かな・・・
>>464 ペンローズから輪ゴム（？）に変えるということですか？
ペンローズの太さや医者の腕にもよるでしょうが、座るときなど日常生活は輪ゴムのほうが楽です、少なくとも俺は。
ただ手術後数日の痛みは輪ゴムのときのほうが少しヒドイかも知れません。
>>474安心汁、漏れもだるくてだめぽー
管理栄養士のF大の子ほんとにバカなんだよ、昔友達いたけど
あいつらに疑問を感じる
医者はすごいと思うけどね
>>476 自分がかかってる病院の管理栄養士は可愛いし、ｽﾀｲﾙ抜群です。(＊∀＊)ｳﾋｮｰ
>>477関西のF大卒管理栄養士なら元彼女かもマジで
まぁ、ｲｲ子だったが頭はよわかったな
管理栄養士の学校にはかわいい子たくさんいるよな
管理栄養士は使えないよ、たぶん漏れ達は奴らより解ってる気ガス！
で今の彼女は、薬剤氏だけどｲｲよ。そういや前潰瘍性のATMの薬もらった
かなり効いたかも
今かなり体調よくなった
学歴は置いとくとしても、栄養士さんの指示の信憑性は確かにちょっと疑問。
指示内容自体が性格によるところが大きいせいなのか、
病気自体がまだよく分かってないせいなのか、同じ病院内ですら人によって言うコト違うし。
結局は有名な人の本とかを中心に信じてるけど、、、不安。
>>477 指導受けたのなんてもう何年も前だけど、俺の担当は男だった。。。。。＿|￣|○ｳﾗﾔﾏｼｶ
>>475 ヒドイんですか（´・ω・`）
今入っているのは柔らかいゴム２本なんだけど、応急処置程度なんです。
で予防も兼ねて？全身麻酔できちんとやるらしいです。
ついでに胆嚢も取る予定。
漏れの通っている病院（某県立病院）の栄養士は、「カルシウム不足が心配だから、牛乳を1日200ｍｌ飲んで
下さい。」と言いやがった。
医者もそれに従いやがったので、転院しますた。
3年前の出来事。
不足する栄養素はサプリが基本。
つまり管理栄養士のゆう事は聞いたらだめだという事だな～奴ら知識ねーし、マジで遊びまくりだからな…
学生時代
俺の病院でも牛乳だしてきたよ
で医師に文句いい、病院食一切食べなかった
そしたら栄養士ｷﾀｰ
おまえバカだろみたいにゆってやったがな
まぁそれはおいといておまいら晩飯親は作ってくれてる？俺はつくってくれねー、もう見捨てられてるって感じだ。まぁ23なんだけど
>>474 俺はペンタサを１２錠のんでる時はそういう感じだった。
サラゾでもそういう副作用があるかも。
肝臓に悪いのかなとも思うがよくわからん。
>>485 親が家族に作っている中から自分が食べられるものを選ぶと言う感じでしたよ。
自分専用に作ってもらうという事はして貰ってないです。
食べられるものがなかったら自分でうどんとか作って食べるという感じ。
それでも一人暮らしを始めるとそれでもありがたかった・・・と思うようになりましたよ。
親はわりと作ってくれても、
「これくらい大丈夫だろう」
てかんじに油使うから、食べるのちょと怖いよ。
そして申し訳ないから食べちゃうし。
自分で作るにこしたことないとおもうんだけどな。
昨日退院してきたのにもうおなか痛い…
何も食べてないのに。
こういう時、参るよね…
>>485 作ってもらった事無いな・・・ｸﾛﾝになってから。
なんせずっと一人だしｗ
みんな一人暮らしってことは自立してるんだね。尊敬するよ。
クロンになって4年
クロンになって４年ですが、お腹がよく鳴ってしまいます。
特に仕事するときに・・・困るんですよね。
そういう方いますか？
２回書き込んでしまいました。失礼しました。
コンビニ行ってきた
食えるものなかった
orz
俺も一人暮らしするかな、とゆうか女の結婚するべきか
薬剤氏を逃したらおしまいだからな
>>493 俺も腹の音がよく鳴るときがあった。
おそらくその原因は狭窄がかなり進行していたためで、数日後手術したんだよね。
「絶食中に腹が減る奴はいやしい、意地汚い」とか必死で主張してた馬鹿を思い出した
クローン診断、２ヶ月で
今まで腹痛と戦ってきたのですが、
さきほど排便したところ
うんこに血が混ざり血便となっていました。
今まで痔で出血することはあったのですが、
今回のは痔とは違うように見えます。
クローンでは下血は普通なのでしょうか？やばいですか？
クローン病はUCと違って必ず出血するわけではないから、
血が出たってことはやばいよ。病院に行ったほうがいい。
絶食中でも点滴してるから腹が減らない人もいるっていうのに
「そんなヤツはやせ我慢してるだけだ」とか必死で主張してた馬鹿を思い出した。
>>499 馬鹿はおまえだろｗうせろニート野郎ｗｗｗ
あいにくニートでも野郎でもないんだよ。
勝手に決め付けんなバーカwww
目くそ鼻くそﾖﾀワロスｗｗｗｗｗｗｗｗｗ
とりま早く寝ろよな
ニートやろうｗｗｗｗｗｗｗ
バーカバーカバーカ
お前らバーカ
>>499-502 ってことで。
そういえば今日、医療券きたよ。
あとケロロのプラモ作るよ僕。
>>458です
ｺﾝﾋﾞﾆのﾊﾞｲﾄの面接に行って来た。
店長と名乗るおばちゃんに「ｺﾝﾋﾞﾆは激務だ」と脅された（⊃Д`）
コンビニで俺も一時期バイトしてたけど楽だったよー。
週４で18時から22時だったんだけど、毎日やる事が決まってって、
それをこなして行くだけでよかった。
暇になったら掃除しとけって言われてたけど、店長とかいない時は
ダラダラ喋ってたなー。楽しかったよ。
都会のコンビニじゃなかったら、たいがいこんな感じじゃないのかなー。
俺が希望したAM8:00～PM1:00は特に忙しいと言われた。
今、夕方から深夜に掛けて別のところでもﾊﾞｲﾄしてるから
朝～昼を希望したんだけどね・・・
>>481 俺は腰椎か硬膜外麻酔で両方下半身だけでした。
しびんなんか使いたくなかったよ。。。
本格的な手術が痛いと言っても普通の大人は我慢できる程度です、
ちょっとしんどいかも知れませんが頑張ってください。
ただ、俺は４回手術して３人の医者に関わったのですが
痔ろうの術後の痛みは医者の腕にかなり左右される印象を受けます。。。
俺がクローンになったの19で一人暮らしだったけど、
かあちゃんよく飯作って持ってきてくれたよ。300㎞
以上離れた田舎から。感謝しなきゃ…そして早く就職
しないとね
>>508泣ける(´･ω･｡`)
私は発病したばかりでまだ働ける状態ではないです。
就職できるかな…不安だよー｡･ﾟ･(ﾉД`)･ﾟ･｡夢だった10代結婚も無理そう…
クローンのお嫁さんなんて、相当私の事を好きになってくれないと貰ってくれなさそうだな(⊃д-。)ﾔﾀﾞｰ
ちゃんと就職しないと激務のバイトしか無くなるよ・・・。
>>510 なんなら俺が貰おうか？可愛ければｗ
俺もクローンだから生活の安定はないけど・・・
女はもらいているんじゃない？男と違って
結婚できるんじゃない？社会に出たらいろいろ付き合いがあるだろうから
そこで相手を見つける。社内結婚とかがおおいじゃん。
仕事をしないで家にヒキコもちゃうと、男と知り合えなくてそのまま年を重ねて
もう40とかなっていくことが多いみたい。
病気になって22年のの同病人をみて思ったことでした。
風邪引いちゃったんだけど、風邪引いた時いつもなんの薬飲む？処方される？
葛根湯かＰＬしか持ってない
ＰＬって総合風邪薬だからいくら飲んでもまったく効かない
>>515 俺の場合、エレン飲めばすぐ治るよ。
常人だとおかゆとかｼｮﾎﾞｲの少しにするから中々治らないけど
寝転んで漫画読みながら、エレンがぶ飲みして３０００kカロリー
くらい取れば大抵は一日で吹き飛ぶ。
>>510 女の子は大丈夫だよ。結婚できるって！
男の場合だとなかなか難しいけどね・・・
バイクで事故したときいっとけばよかったんだろな(+_+)くろんになるなんて
男も結婚してる人多いよ。おまえら結婚しないと言ってたくせに。
まー、オレは一人モノだがな。おれはずっと結婚したいと言い続けていたのに・・。
ま、自分に魅力がないのは分かっていますけどね。経済的にね。
昨日NHkの高齢者独り者のドキュメントはツラかった。。。。
>>510 大丈夫！
私も１５歳で発病２２歳で結婚できたから。
けど料理の腕は磨いといたほうがいいかも
（自分のためにも未来の旦那さんのためにも）
男は胃袋でつかめっていうしね。
胃袋で捕まえられない俺らｗ
>>510です
意見ありがとうございます！
>>512貰ってくれるんですか？ｗ可愛いかどうかは見てから判断して下さい(゜△;))
>>520結婚おめでとうございます！！羨ましいですｺﾉﾔﾛｰ('A`)
結婚出来るんですね！早くこんなめんどくさい私を貰ってくれる人が現れてほしいです(ρ_;)
とりあえず今は料理頑張ればいいんですね!!お菓子とかなら結構作れるんで料理もきっとできますよね。ヤンママ(死語？)になれるように頑張ります！
男はいもしない運命の人を待つしかないんだろうな・・・
結婚するならどっち？
クローン病の医者
健康な公務員
>523 とりあえずオフで会おう
wakuwaku091@hotmail.com
あ、あとフェラチオがうまければ
なおおっＫ
>>499 お、案の定馬鹿がムキになって食いついてるねぇ～さすが馬鹿は単純
ﾊﾞｲﾄから帰ってきてｴﾚﾝを飲んだ。
不覚にも美味いと思ってしまった。
心まで病んでしまったのかなぁ (´Д`)
ずーと絶食してるんだよ！もう半年になるかな
でもね、ＩＶＨ入れてるから、僕、おなかすかないんだよぉー
どう、えらいでしょ、僕、すごくない？ テヘ
おなかすかないなら
絶食も耐えれるのでは？
腹減るからこそ心が折れる
もう安楽死されてくれ～勉強も疲れたorz国立大受かってるけどいきたくないし～
もう疲れたすべて、飲んで楽に死ねるものありませんか？
クロンの女の子ってみたことないや～どんなんだろう
ホットケーキﾔｼﾞ(ﾟдﾟ)ｳﾏ-
俺、女性は入院してたときに一人だけ見た事あるな。
クローンにはみえないぐらい元気で明るい人だった。
エレンタールをいつも持ち歩いてたよ。
見た目は元気だし、すごく健康そうだったんだけどね。
あれで若くて美人だったらなあ・・・・・・・・・・と、当時思ってた。
美人じぁなかったんだなｗｗ
たまに何で漏れはこんなに不憫なんだ、生きてる価値ねー普通の人にはもう戻れない
と思い発狂しそうになる。
クロンになってから
最近は週１ぐらいでくる。
で物にあたりそうになる…
俺まじﾓｳだめだな～メンタル。
死ぬしかないのかな
マジでまいるorz
ガラスすべてブチ割りたい
>>523です
>>526オフ会…??よくわからないので下に書いてあるアドにメール送ればいいですか(･с_･`*)?
クロン隠してるけど、普通にもてる俺…
バレたら嫌われるのか？
女性の同病の人何人もあったことあるよ。患者会に言ってるから。
1人はめちゃくちゃ美人だった。
ま、そういう人は結婚してるんだけど少しその人と話したときは
新婚旅行に点滴持って行ったと言ってた。（外国だったような。）
あと、オレもそこそこもてるんだよなぁ。退院後、看護婦さんから
個人的に家に電話がかかってきた事が何回かある。
で、遊びに行こうとなるんだけど、オレは自分の無職が恥ずかしくて
（病院関係者には自営業とウソ）断ったことが何回か・・・・。
もう30過ぎた。
無職のくせになぜそんなにかっこつけようとするのか理解できない
つーかクロンだからモテないだのは考えすぎ。
俺はこないだストマになったわけで、こっちのが深刻だろ。
点滴だのストマだのってのは明らかにハンデだけど、
飯食えないってのはまだまだ、大丈夫だ。
気楽にやれ。
難病にかかってることがすでにハンデ
そうなんだけど。いい歳して「仕事何してるの？」と聞かれたときに
無職とはね・・・。
他の同病者はちゃんと「無職」と答えている人を見ると偉いなと。と
思うよ。何、見栄はってんだかオレ。と思うよ。
そんな考え方だから、30過ぎても・・・ですよ。
最低。
だから、オレの病気の事知らない人とは、なんでもやれるというか
病気のこと言う必要ないから、IVH入ってろうが、お腹傷だらけだろうが、
ネットで知り合って、お互い名前もしらない人とやることはためらいもなく
出来るんだけどな。
自分の性格がよくわからん。
>>543 気にするな
ｵﾏｲは顔がすでにハンデ何だろ？
良かったじゃん、言い訳ができて━━＼(ﾟ∀ﾟ)／━━!!!!
仕事のこと言う必要ないから・・・・・・。です。
ほんと無職は情け無いと思っているから。
なのに仕事見つけようとしない自分にウンザリなんだけどね。
毎回毎回お前にうんざりだよ
ｳﾝｺｰ!(*ﾟ∀ﾟ)=3
よ～し！練炭オフやっちゃうぞ～～～＼(ﾟ∀ﾟ)／
ギャー半年振りに血便デター。腹痛とか全然なかったのに。
最近食事がはしゃぎすぎてたかも。数日収まんなかったら医者行こかな・・・
>>536 俺も気が狂いそうになります、いい歳した男がヒステリー。。。
何で俺だけこんな目に、と。
ただクローンを告知されたときに
『難病の一番厄介な症状は卑屈になること、ツラいだろうけどそれに一番気をつけて』と
医者に言われたのを思い出しては何とか前向きになろうともがいてはいます。
お互い、せめて精神的には健康でいられるよう何とか頑張りましょう。
疲れてるときに、他人にこんなこと言われても気に障るだけかも知れませんが。。。
女クローンは明るい人が多いよな。楽観的っていうか。
それに比べて男クローンはウジウジ ネガティブタイプが多いこと。
コンビニの菓子パンくらい食っても平気かね？
200kcal以下ならおｋ
誰か福岡市周辺で良い病院知りませんか？
福大筑紫が良いようですが遠くて(>_<)
今の主治医はまるで心がない堅い人で病院変えたいんですが。
菓子パンは基本的に脂質多いぞ。そんな気軽に食えるもんじゃない
>>559 俺は福岡じゃないから詳しくは知らないが（当方、九州某県）
福大筑紫はｲｲと俺の主治医が言っていた。
なので、アナタが福岡近郊に住んでいるのなら
一度福大筑紫で診てもらって、そのあとでそこの先生から
適当な病院を紹介してもらえば？
>>560 漏れの場合、
コンビニあんぱん→NG（下痢)
パン屋のあんぱん→OK(下痢ﾅｼ)
受給者証こないねえ…
性格悪くって根暗な患者が多いというのが医療関係業界での評判。
性格明るいしよく話もするけど、捻くれてて壊れてる
これが俺の病院での評判('A`)
社保以外の都内の病院ではどこがいIBD治療に定評ありますかね？
KOや女子医がいいとは聞きますが・・・
逆に病院が多すぎてどこがいいのかがわからない・・・
>>561 即レスサンクス！
筑紫病院に行って今の病院に回されました(>_<)
出会い系サイトって使ったことある人居ます？
なんか試しに無料登録してみたら、１０人以上の美女（写メ付き）から
「今すぐ会えますか？」メールが来てｶﾞｸｶﾞｸﾌﾞﾙﾌﾞﾙ(
こっちはプロフィールすらほとんど書いてないのに、こいつらの頭
どうなってるんですか？拉致されますか？
それって、返事をしたら金がかかるんじゃない？
全部無料と書いてあっても、そういうやり取りは金が取られると思ったけど。
で、ああいうHPにのってる人ってきれいな人ばかりだから逆に恐いね。
次郎のシートンのパイプはいったまま勉強するのは地獄ですな…学校やめた…ぐはっ
人生もやめればｗ
でたでたｗｗ今日も11時半ｗｗ乙！
いつもムキになって食いつく馬鹿乙ｗ
>>573 シートンは場所にもよるとおもうが、ある程度痔瘻がよくなったら、
痛みも感じなかったよ。じゃまなものがあるってだけで。
>>573 俺はビニールきんちゃくの中にドーナツ座布団入れて大学受験も大学の授業も受けてました。
案外周りにはバレないものです。
レミケードのおかげで座布団を持ち歩く生活とはサヨナラできたので、
今は片足だけでアグラかくようにして座って授業受けてます。
みんなやはり大変なんだな、座布団はずかしいけど俺もしてるよ…普通にはすわれないお～ﾉｼ今からピザ食うわ！
在宅IVHしてる者だけど、おとといに熱が出たんだが、風邪からか、ｶﾃが感染してくる熱なのかわからない。
昨日病院に行って、ﾚﾝﾄｹﾞﾝと血液検査をしてきた。CRPは1台ぐらいだから、そんなに高くない。
ﾚﾝﾄｹﾞﾝも異常ﾅｼだった。抗生剤の点滴をしてきて、飲み薬の抗生剤をもらってきた。ｶﾃが挿入されてる
部分が膿んだりとか何も異常ないのに、感染してるという事はあるんですかね～？
よかったら、教えて下さい。m( __ __ )m
おれは、高熱が出た場合、まずインダシンとか熱冷ましの座薬を使って
それでも熱が下がらない時は病院へ行って血液検査して決めるという感じ。
ふつう、一回の熱冷まし座薬で下がってそのままうまくいくことが多いよ。
カレー(ﾟдﾟ)ｳﾏｰ
今日はピザとカレー(ﾟдﾟ)
脂質50ぐらいかな？
明日どうなるんだろう…
どうにもならない人の方が多いんじゃない？
一回食ったからって。
>>581 ありがとう。参考になります。熱は38℃台で、抗生剤飲んだら落ち着いてきました。身体はだるいですけど。
また今週外来に行くので。
羊羹(ﾟДﾟ)ｳﾏｰ
ｸﾛﾝて寒天大丈夫だっけ？
食 っ て か ら い う な
あと
自 分 の 体 に 聞 け
まぁいいじゃないの。
俺なんかみんなの朝昼晩のメニュー聞きたいくらい。
あー腹痛おさまらんよ。
血便も止まらないし…
魚肉ソーセージって脂質が9.0もあるんだね。知らずに食べまくってたよ。栄養士のウソつき…
>>589 魚肉ｿｰｾｰｼﾞがOKなんて言う管理栄養士がいるのか～。ｸﾛｰﾝのこと何も知らないのでは？
一時期、食品成分表を見るのが楽しかった。
意外なことが分かって。
>>591 俺は食えないものだらけなのを知って見るのが鬱だったけどな。
>>588 ＞血便も止まらないし…
早く医者逝け！
調子悪くなると口内炎ができる。
口の中いたいにょぉ～
うちの妹過去2回もこの病気で入院したのに
今じゃ毎日外食ばっか
ファミレス、コンビニ弁当、スナック菓子が大変好きで毎日食ってる
なのに母親の手料理には繊維物は入れるなとか油っこ過ぎて嫌だとかうるさい
半年に1回は具合悪くなって寝込むのに上記の生活改めない妹、何とかしてやって！
社会人等になって、入院したら生活できなくなる・会社クビになるなどのせっぱ詰まったことにならないと
難しいかもね。
おれも学生時代は入院すればいいや見たいな考えだった。
入院しても学校行けないぐらいで別に困ったことはなかった。
（試験の時だけ外出させて貰ってたけど）
いえ、社会人なんですよ…妹＿|￣|○
もっかい入院してもいいなあなんて事をほざいてます
だけどこないだ買い替えたばかりの車のローンもあるし、退院後に付き合い出した彼氏もいるので
ちょっと危機感を感じ始めているのか、やっぱ入院できないよなあて事を言っていますが
しかし、夕飯前にポテチで腹膨らますなと
脂肪をすべて「悪」と思い込んでいる初心者が多いようだな
病気の事と栄養摂取について、もう少し勉強した方がいいぞ
>>598 ポテチやスナック菓子はｲｲ(･∀･д･)ｸﾅｲ!
>>598 ここ最近で話題に出てるのはどれも避けるべき種類の油だと思うけど
豚汁の汁だけ食った。
上に浮いた脂は取り除いて喰った。
汁だけで満足した。
こんな自分が悲しい（⊃Д`）
オレは逆だな。
豚汁だとかだと、野菜とか豚肉を少しだけ食べる
豚の脂は汁の方に抜けてる感じがして、汁は飲まない。
河相我聞のラーメン屋はかん水使ってないってよ。
あー、オレも見た。土曜日あった、孤独死のNHKドキュメント。
ツラい・・。身寄りがないからだが悪い、仕事がないという感じだった。
ま、友人がいないというのが一番問題みたいだった。
この病気って未来永劫治んないの？
そうそろいつもの奴がくるな乙
先のことはだれも分からないからな。
ま、分からないけど、10年20年先に薬飲んだら
治るようになるとは思わんけどね。オレは。
他の病気の解析状況とか見てるとね。
>>607 やっぱそうなのか・・・暗い未来だな・・・
絶食+プレドニン増量でも38℃以上の熱が下がらなくなって、
結局レミケやりました。
点滴後1週間で熱もおさまって、CRP0.1以下に。
食事もわりと普通に食べてる。
薬がいつまで効いててくれるか・・・
>>595 日常生活で頑張るか、入院や手術を頑張るか、の２通りがあると聞きます。
ヨーロッパではお国柄、食わないなら死んだほうがマシ、なんてこともあるみたいですし、
妹さんは後者なのではないのですか？
心配なのは分かりますが、社会人で自力で生活しているということなら尊重してあげてもいいかも知れません。
こんなことを言ってる俺は前者の人間ですが。
食わないなら死んだ方がまし
たしかにorz
でもたとえ日常生活でがんばっても悪くなる人はなるんだよね。
進行性の病気だし。
俺はもう嫌だな。。。
やっぱ歳重ねれば悪化するの？病歴何年と進行ぐあい教えてくんない？藻前ら
漏れは病歴三年、で歳重ねれば確実に悪化してる気がするな
数十年後には、飲めば病状が悪化しない薬ぐらいは出来てる気がする。
食前に２錠飲めば、何を食べても大丈夫って感じの薬。
治らなくても、せめてそんな薬が出来て欲しいな・・・
>>616 歳とれば悪化するというより、手術回数が増えると余計に悪化する率も高い気がするが。
病歴17年で、過去ﾚｽにも出たが手術は8回やってるから。でも現在は、なるべく手術しないほうだから
昔と違うのでは。病歴長い人はわかるが、昔のｸﾛｰﾝの手術ではある程度の腸の悪い所を
広範囲で切除してたからね、俺みたいに短腸になってる人がいる。悪化しないように、自分の身体で
おかしいと思われる食物は避けていくのがいいと思う。俺は自業自得な訳だがorz
薬なんかあてにしてる時点で終わってる
何回も書き込んでる病歴22年だけど、腸は短くなって点滴をして生活しなくては
逝けなくなったけど、点滴メインで生活してるからか、食事メインで生活してきたより
元気になって、長生きするような気がして恐い。
炎症反応も低いし、栄養状態もいい。すこーし、臓器に負担がかかってるけど
それが問題になる程度ではないし。たぶん栄養的には健康な人より健康。
社会的な事は逃げてきたから、（自業自得）長生きするのは
恐いんだけどね。自立してないから（自業自得）
>>616 60歳を過ぎると細胞活動の活発さがなくなってくるので
炎症なんかは落ち着いてくるというのが常説。
60歳は目安ね。個人差あるし。
エレンタールに任せておけば再燃しないよ
医者の指示で３年間禁食エレン８P/hやった結果、
今は在宅IVH＆永久ストーマになりました
エレンに過度の期待は禁物
クローン病の恐さをなめたらいかんぜよ
>>624 病歴6年でそうなったんですか？そうとしたら、進行早いですね。状態は今の俺と同じだけど。
＞６２４ 激しく鬱だな。乙。
つか俺も三年でストマだー。
>>624 それ俺と一緒でエレンが体質に合わないんだよ多分
俺は今ラコールにしてるけど、エレンよりましって感じなだけか。。。
でもエレンの下痢通よりは楽かな。。。
俺の場合ラコール以前の問題なんでそれが全てじゃないけど。
兵庫医大の医者なんかは毎日ｴﾚﾝﾀｰﾙを1200kcalやってたらずっと緩解を保てるとか
言ってたが、あれは嘘か？
あれは再手術率が低くなるのは確からしいんだけど、かならずしも
ってかんじ。 ～～ってかんじぃぃ
ウチの主治医がエレンの有効性の検証してるよ
どのくらいの期間でやるのかは知らんけど
>>628 嘘ではないけど、全ての患者に当てはまるわけでもない。。。
俺が発症した頃はエレンが体質に合わないなんて
考えられないなんて医者もいたけど、さすがに今はそんな寒い事言う人は・・・
あまりいない。と、思う。。。
色々な人がいるからなぁ。。。でも多くはエレンで緩解期保ってるんだろうし
有用な処置ではあるんじゃないかね。
エレンやラコールはｸﾛﾝ症状の悪化スピードを下げてるだけ、
つまり悪化はしてる。治す方向には向かってない。
お前の場合だろｗいかにも全員が当てはまるような言い方だなｗ
エレンは健康な人でも体質に合わなければ下痢するからね。昔の主治医がそうだったよ。医師自身が
おれの体質にはあわないと言っていたなぁ～
のどが痛い、鼻水が出る、タンが絡む。
風邪を引いてしまったかも・・・
ﾊﾞｲﾄの掛け持ちで睡眠時間が少なくなったからかなぁ
>>635 俺も風邪かもしれんが、なかなか治らんorz 最近はやたらと鼻水とくしゃみが出るよ
一度できた潰瘍はマシになることは無いの？一生つぶつぶがある腸なの？
こえー、今三年目だけどいつか手術になるのかな～今は次郎の手術だけだけどm(__)m
もう逃げたいたいぽ～
問題は、潰瘍がなおってひきつれてっていうのをくりかえしているうちに
狭窄、狭窄がすすんで閉塞とかが問題やね。炎症をくりかえさないっての
が治療になる。
手術はイヤなものだけど、手術自体はたいしたこと無いよ。
単純な手術。そんなに痛い思いもしないし。
心臓や脳外科とかよりずっと簡単なような気がするよ。
コレでよくなるわけではないところがツラいところだけど。
３年でIVHになることもあるのか・・・
絶望・・・正直この先が怖くてたまらない
臆病者で死ぬのはもっと怖いから死にたいとかは思わないけど・・・
おれは11年目だったな。在宅しだしたの。
でも、それはもう「どうしようもないから」というわけではなく
入院ばかりするわけにはいかんだろ。家で点滴でもすれば的な事でし出したという感じ。
それから入院期間自体は減ったしね。
受給者症が今日来た。
所得は変わってないのに、負担限度額が増えていた。
なんでだろう…。
>>640 どんな手術でも痛みは伴うよ！お腹の開腹手術でほとんど痛くないなんて奴はいないよ。
心臓や脳外科での血管の手術の場合は、技術的には高度かもしれないが、人工血管という代替の手が
あるからいいよ。人工の腸はないからね～。
おれは3回ほどしたけど、咳や動かした痛みはあるけど、ジーとしてたら
そんなに痛いという感じじゃなかったな。
あとドレイン？管が引っかかって引っ張られたときとか痛いな。
あとツンコの先も痛い・・・。
エピからモルヒネ入れてるんだろうから、痛みは収まるんだろうね。
おれはこの世の終わりくらい痛かったぞorz
初めての手術だったからかな。
しかも10日くらい激痛で夜も眠れなかったしな。
手術する時の状況にもよるんじゃない？
おれは10キロ痩せて体力なくなって炎症もひどい時にしたから、傷の治りも遅かったし。
体力なかったから、歩くのも息が切れるわ足はｶﾞｸｶﾞｸﾌﾟﾙﾌﾟﾙだわで悲惨だった。
結局、狭窄手術したわけだが、つないだ腸がくっつくのに一ヵ月以上かかったから、ドレーンもずっと入れてたよ。
何回か新しいのに交換（入れ直し？）したし。これもまた痛かった。
体力あって症状が落ち着いてる時に手術した方がｲｲ！
>>645 傷よりもﾄﾞﾚﾝかな？の方が痛かった手術の時もあるね。足の付け根に当たる感じで、たまらない
痛さだったよ。ﾄﾞﾚﾝが抜けて楽になったね。俺は3回以上してるけど、これ以上手術はやりたく
ないよ(つд∩) ｳｴｰﾝ 背中のｴﾋﾟからも痛み止め入ってるけど凄く効いてる感じはなかったよ
筋注で打つ痛み止めはある程度の時間あけないと使えないからね～。
術後俺は40℃以上の熱が出たり、吐き気だったりそんなことが多かったせいもあるけど。
長文ｽﾏﾝ
医者がモヒ、モヒと言うのはモルヒネというのを知った。
モルヒネはダウナー系だからな。
やっぱ痛み止めはペンタジンがスキ。
潰瘍ってなくなったりするの!？まじかよ、がんばろ
いろいろクローンのオペ体験記とか見てたから
ちょーびびりまくりだったんだけど
痛み止めはすぐ入れてくれるし
それほど大変ではなかった。
いかに針小棒大に面白おかしくほむぺ作ろうかと大変なんだね
>>650 1回のｵﾍﾟで済めばいいけどな。手術すると、再手術する確率が50%ぐらいだったような気がする
から、あくまでも油断は禁物ですよ！今は、流行のblogでいいんじゃない。
暴飲暴食で
まさかこんな難病になるとはね。。
自業自得だけど切ない。
>>652 別に暴飲暴食じゃないんじゃない？
それだったら余の中の人がかかってしまう。
ほんと運が悪かったしか言いようがないんじゃない。
マーガリンが怪しい
ある体質の人が暴飲暴食すると発病しちゃう病気なのかもな
おれは病気になる前から小食だったよ。で、年寄りと一緒だから
野菜魚中心の食事。
なんかびょうきの原因になること考えたら、どうしようもならないことを
グチグチ考えてた。後、ウンコマンというかウンコのことばかり考えて
精神的に下痢してトイレばっかり行ってた。
コンビニでバイトしてて唐揚げ君ばっか食べてたからかな
けど俺だけって
とりあえずレミケードの効果をたもてる錠剤がほしい
レミケードするといくらかかるの？
もちろん難病なんだから無料だよね？
しかし食生活の欧米化とかなんとか言ってるが、それだけとも考えにくい。
エイズとか狂牛病とか鳥インフルエンザみたいな、新たに出現した未知の病原体とか
関係あるかもな。
馬鹿だからだよ
>656 症状が複数あるのは発病原因の違いとかかもしれないな
ああカツ丼まじうめええええ
11時半いつもどおりｗｗだな
いつもどおり釣れたｗｗ
想定済みｗ
>>653 でも、俺の場合ほんとむちゃくちゃだったから引き金になったんだと思う。
朝脂っこい冷凍食品とご飯
昼コンビ二で焼きそばとカップラーメンとポテトチップス
夜普通にかあちゃんが作ってくれた飯以外にポテトチップスとカップヌードル
みたいな感じで・・・すべてのストレスを食で発散してたな・・・
後悔先に立たずとはよく言ったものだ
11時半のシンデレラボーイ
また釣れたｗｗ
小食と言ったけど、カレーとかスキなのはアサも食ってたな。
おれ幼稚園から高校まで朝ご飯を食べないで学校行ったこと無い。
べつにどうと言ったことはないんだけど、コレを言うとビックリされる。
世の中の学生さんはアサ食わない人が多いのかね。
朝はカレー食わんな
俺は母親から色んなものを食え食えと言われて育った。
と、言っても俺の大嫌いなものに的を絞って食え食えと言われてた。
母親の作るモンがとにかくマズくて嫌だったから、高校の頃は外食が増えてたよ。
それでも家に帰ってきたら、腹いっぱいの俺に、飯を食え食えと言ってきやがった。
もっと味をおいしく作っといてくれよ・・・と、何もかも手遅れになった今になって思う。
まあ、病気になった事に母親も微妙に責任を感じてるみたいで、俺の言う事をよく聞いてくれるようになった。
もう手遅れな訳だが・・・
ごめんね、本当にごめん。
私の責任です。
あなたに全部しわ寄せがいってしまった。
苦しめてごめんなさい。
>>656 >おれは病気になる前から小食だったよ。で、年寄りと一緒だから
>野菜魚中心の食事。
原産地どこよ？中国産の野菜魚じゃ欧米食より体に悪いよ。
>671 無理やりいやなものを食わされるって言うのはあるかもしれねえ
俺も休職でいやなメニューとか無理やり食わされて放課後家でよく吐いてたし
むかしから消化器系弱かった
ま、残念ながら、普通の人なら負担がかかる食事をしたら、
デブになるぐらいで終わるけど、俺らはこんな病気になってしまったと。
不良品のカラダだったと言うわけだ。
誰も恨むわけには行かんわ。フーム。
ふーんしかしなぜ漏れの女は漏れとつきあってくれんだろうクロン男なのに。飯もくえんし体力もない
俺が女ならむりぽ
ごめんよクロンで。もう死ぬわ
それあるねぇ。
なんで付き合うんだろ？と思うね。
相手がこの病気じゃなくてもなんかの障害を持ってたら「絶対」その人とは
付き合ったりしないと思う。オレは。体裁とか気にしてね。
でも、この世の中はそんな人ばかりじゃないんだよなぁ。
そう言うこと思うと生きててよかったと思う。
>>677 俺は相手がクロンだとか関係ないがね
こんなに幅広いけど相手はいないぜｗ
orz
偉いな。
たまーに、病院で知り合って同病者同士の結婚とか聞くけど
（おれのかかってる病院にも一組いる）
愛だな。と思う。
体裁あるあるｗ俺はこんなクロンだけど女には容姿かなりいるし、いくら女が可愛くても病人やだよｗ
世の中には心広い女の子もいたもんだ。もう別れた俺次いないだろな
おそらく
しかし、俺は女に悪い事してるような気がしてたまらん、女の人生壊してるかもなと。これでいいのかね
クロンは一生一人がｲｲのかもな
よくｸﾛﾝと結婚しようと思うよね、マゾヒストもいいとこ。
やっぱ母性本能が働くんじゃじゃないかｗ
でも俺はそういう人に出会えそうな気が１ミリもしないｗｗｗ
じゃあムリだなwww一生道程君
それだけは嫌だｗ
ソープランド逝っとけ（笑）
来週内視鏡検査することになりました。
クローン病か潰瘍性大腸炎かペーチェット病かもしれないと。不安
どうせなるなら、
潰瘍性・クローン・ベーチェットだな。
男のベーチェットは失明しやすく、腸管型だろうから
食事制限もきつかろう。クローンの方がマシですな。
女です。でもペーチェットではないとはおもうけどといわれました。
仕事やめないといけないの？
辞めたらいかんよ。就職が出来なくて苦しむことになるから。
会社からクビと言われるまで働いた方がいいよ。
病気をコントロール出来たら働けるわけですし。
病院代の援助のようなモノはありますけど、生活費まで見てくれません。
仕事は出来るだけしましょう。
仕事してないと精神的に苦しいよ。
仕事は好きなので、続けます。なんでもないことを祈ります。
テキーラなんてやめればよかった
エライですな。
おれは仕事嫌いで・・・。
明日からまた入院。。。ﾓｳﾀﾞﾒぽ ○丁乙
今日阪神勝ちそうだから、明日お店いそがしくなりそう。
内視鏡検査っていたいのでしょうか？新しい病院なので新しい機械かな、、
で、今日病院だったんだけど、
ここで教えて貰った
カテの交換を先生に聞いたんだけど
（今入ってるカテにガイドワイヤーを通して古いカテを抜いて
新しいカテに入れ替える）
それは熱が出やすいし、キレイに入らないことがあるから
やめた方がいいよといわれた。
>>694 それ先週やったけど、余裕だったよ。
きれいに入ったし、熱もなんも出なかった！
簡単だし刺し直しは勘弁だよ
おれ、一年は持つからなぁ。
カテの中を覗くと点滴のカス見たいのがへばりついてるから
それをガイドワイヤーで押し込むことになるという気もする。
>>694 なるほどｃ⌒っ*ﾟдﾟ)φ ﾒﾓﾒﾓ... それ言ったの俺だけどね。 最近はまだ入れ替えしてないので、
11月ぐらいにはやらんといけないけど。 当然同じカテの場所で入れ替えやってうまくいかなければ、
反対側に差し替えになるんだけど。医師によって考えが違うからなんともいえないが。
IVHの差し替えも右と左と交互にやっても限界とかないのだろうか？いつか入らなくなるみたいな？
最後はポート入れないといけなくなるのかなぁ～
コンビニで『つみれ全部くれ』って言ったら白黒した目で見られた･･
ダブルバルーン内視鏡が最低３日の入院が必要だとは知らなかった。
夏休みダラダラしてないで受ければよかった。
クロンの疑いで中々はっきりしないから病院変えてダブルバルーンで白黒つけて
やろうと思ったのにー
大学始まったら無理だな・・・
つみれってなんだったっけ？思い出せんorz
イワシの身を丸めたのだっけ？
鰯に限らず魚のすり身だね
そうだったのか食べ物の話題なんかここ数年したことないから、つみれとゆう単語忘れてた。なんか悲しいわ
まじめなんだね。
大学で三日ぐらいだったら学校休むけどな。オレだったら。
鼻糞でも食ってればｗ
おおお。きたーと 言いたいところだけど。
毛そろそろ他人が書き込んでるのかな？
心だけでも健康で有りたいよね(ﾟ∀ﾟ)/
ぁぁクロン病の人がこんなにもいる・・・｡･ﾟ･(ﾉД`)･ﾟ･｡
なんかすっごいうれしいな・・・
俺は去年の5月～7月頃、検査入院してて今に至るんだが・・・
友達にクロン病だって言うと全員 ﾅﾆｿﾚ？クローン人間だったの？ｗｗｗ
とか言われていいかげん一々説明するのめんどくなってきた。
タンＧグリーンとかいう青汁飲んだら、ほのかに緑っぽい便が出た。
なんとなく調子が良くなる気が、しないでもないような気がしないでもない。
なんか授業休むと精神衛生上悪いしね。。。
ぁ～このスレ見てたら鼻注さぼらないでちゃんと毎日やろうって気になったよ。
食べ物の誘惑に負けないようにしなきゃなぁ～
って今日パフェ食っちまったよorz
も
う
ダ
メ
ぽ
┃
。
どうした
本で、爪もみ するといいと書いてあったけど、これ本当？
私はわかりません。
実践している人、教えてください ＜＿＿＞
∧ ∧
(´･ω･)
_｜⊃／(＿＿＿
／ └-(＿＿＿_／
￣￣￣￣￣￣￣
ﾎﾟｯｸﾘ
＜⌒／ヽ-､_＿_
／＜_/＿＿＿＿／
(就寝中､突然死)
ﾌﾜｰﾘ △ ？
(´･ω･)
(∪ ∪
)ノ
＜⌒／ヽ-､_＿_
／＜_/＿＿＿＿／
幽霊になっても
ﾁｬｰﾊﾝ作るよ!
△
(´･ω･) ｡･ﾟ･⌒) ( ｏ━ヽニニフ)
)ノ
＜⌒／ヽ-､_＿_
／＜_/＿＿＿＿／
できたよ～
自分で食べられない
から食べてね
△ ｡･｡ﾟ･｡ﾟ･｡(´･ω･)つ＼･ﾟ･｡･／
30代、無職、職歴無し。
昨日親が泣いてた。で、聞くとガンにかかったとのこと。
あんたのことを考えると、恐ろしいと。
明日、区役所にオレのこと相談しに行くとのこと。
ゴメン。
３０にもなって職歴無しとか情けな
>>717 今は病状安定してるのかな？安定してるなら、親と一緒でもいいから就職相談会みたいなものが地域で
やっていたら相談してみて。俺も仕事しにゃならんのだけど、やってないorz 障害年金だけでは
苦しいと言っても誰も助けてくれないから。
３０にもなって働いてないやつが今更働けるわけないよ
職歴ないのはきついね、バイト歴もないの？
まぁなるようになるさ(^-^)ノ~~
大丈夫
60になれば病気落ち着くってレスあったじゃん
それからでも遅くはない
つーかガンになってまで自分より息子の心配してる親が不憫でならんな
自分も29無職で母親がガンの家系だから他人事とは思えん
親孝行してやりたいが行動の伴わない俺は真正のダメ人間・・・
職歴ないって言う人は就職活動もしたことないのかな
それともやはりこの病気が壁になって就職できなかったのか・・・
>>721 ｵﾏｲが働いてないのだけはわかった( ＾∀＾)ｹﾞﾗ
726
まだ高校生だから働かねぇよ
最近嵐多くないか？sageてないし
受給者証やっときた。
ピンクは重症なの？
そう。
俺の場合、今年から紫になってしまった。
重症認定の審査も年々厳しくなってるみたいだ。
今時の高校生はsage方も知らんのかw
しかし、親の遺産食いつぶしたあとは、税金で生活保護受けるのか
高熱＆腹痛に耐えて仕事して税金納めてる者から見ると、正直ムカツクときがある
病気に甘えて就職活動すらしたことありません。アルバイトも。
それも、あと二三年で40・・・・家も非課税世帯。
ほんと、病気なのに一生懸命働いてる人に申し訳ない。
病気持ちですが、私より悪い人がたくさん働いてるので
体が悪いから働けなかったとは口が裂けても言えませんね・・・。
病気のせいにして
働かないやつって本当情けない。
そうですね。私もこのスレで上がる在宅IVHしてますが、
秋ですが、夏でも点滴ジャケットを着てその上に夏用のスーツのジャケットを
着て営業職や炎天下の中ガードマン職をしてる方を見るとそのような事はホント
口が裂けても・・・と言うのですね。
>>734 そんな人を良く見るの？点滴ｼﾞｬｹｯﾄは背中に凄い汗かくよ！
よくというか、私がかかってる病院では3人ほどいます。
私は何もしてないので外出時はヘパロックですが、
その方はしてますね。昼間なにも栄養取らないと仕事できないと
言ってます。メッシュになってるけど汗掻きますよね。
ジャケットではなくウエストポーチやバックに入れてる方は
それなりにいますけどね。
>>736 自分もｼﾞｬｹｯﾄを使用していたことが、あるんですが、夏は汗凄くかきましたよ。車に乗ったりすると
背中がｼｰﾄにつくので余計に汗ばむんです。今は、ﾘｭｯｸ使用で最近はｼﾞｬｹｯﾄ使っていませんね～。
自分の病院では在宅IVHやってる人は見たことないです。他の病院ならありますけど。
だけど、ｶﾞｰﾄﾞﾏﾝなんて大変なのに凄いですね～ 車の助手席にはいつもﾘｭｯｸが乗っています(´▽｀*)ｱﾊﾊ
大変ですよね。
その方達は、仕方ないだろ？こんな仕事しか付けないんだから？と言われて
頑張っていますね。
私みたいにぐたぐた2ちゃんにグチ言って結局は何もしない人とは違いますね。
パチンコ屋さんとか宅配便とか大変だなと言われるような仕事してる人も見かけます。
みんながみんな、机の上の仕事が出来るわけではありませんし。
>>738 自分はｽﾄﾏだから、外回りはきついだろうな～ﾄｲﾚばっかり行ってるし。内勤で探してもなかなか
ないのかもね
来週から検査入院するんだけど、
どうやらその病院は電化製品持込禁止らしい・・・・
入院用に新ノートPC買ったのに( ´Д⊂ヽ
電化製品依存症の俺はどうやって暇をつぶせばいいの？
おぅ、俺みたいに入院中は携帯からここへ来たらいいさ。
今鼻ちゅやりながら2チャン中～消灯九時ｗ
携帯って昼間から堂々と使えないよね
案外バレないのかな
とりあえずレスthx！
>>743 うちの病院では携帯ﾒｰﾙとかなら、部屋でもOKだけどね。当然ﾏﾅｰﾓｰﾄﾞだけどね。通話なら
ﾛﾋﾞｰでOKになってる。個々の病院で対応違うだろうけど。あくまでも周りに迷惑かけないことが
前提です。
お前みたいな出来損ないは存在してるだけで社会に迷惑だから
ｷﾀｺﾚwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwww
いい加減ﾏﾝﾈﾘ気味でﾏｼﾞﾂﾏﾝﾈwwwwwwwwwwwwwwwwwww
肋骨の少し下あたりが痛くて下痢もあるんだけど
どの辺に再燃したんだろうか・・・
23時のエンジェルﾀﾝｗ
この病気で、全国で名医の人っていないの？
俺も、そういう人によくしてもらいたい ＾＾；
俺も同じ気持ちだ。でもsageなね。
Ｔ先生が有名だ行けど性格悪いらしいよ。
>>711 207だけど、俺？
俺は大腸型だよ。小腸造影も２回やった事あるよ。
ちなみにまだ受給者証が来てない・・・
８月中旬に出したから、遅かったのかな。
もう薬がないから数日中に病院に行きたいんだけど、
保険がないといくらぐらいかかるのか、恐ろしい。
８月中旬に出しても大丈夫だといいのにな・・・
711だけど708に聞くつもりでなぜか207って書いてたｗｗ
ちなみに俺は小腸大腸型。。。
大腸型の人って大腸取っちゃっても治らないの？
小腸造影って鼻から管入れた？俺は経口だったから画像が不鮮明で最初はわからんかった。
>>752 8月では出すの遅いよ。俺は6月中に出したから。
岡山一人でｷﾀｰナビって便利だね助けられた。クロンって野菜ジュースおＫなの？エレンで栄養たりてるのかな？心配
>>751 >人生終わりじゃんとか見られてるんだろうな...orz
うん、そうかもね
でも俺は人工肛門を造ったおかげで、仕事も趣味も人並み（？）に
こなせる様になった
ﾒﾘｯﾄ：ﾃﾞﾒﾘｯﾄは６：４くらいな気持ちだよ
おれは、8・2という感じ。
トイレの心配をしなくてもよくなったのがデカい。それまでは下痢の事で
栄養剤も飲めなかったけど。
だから、外回りの仕事も出来るようになった。ここではデスクワークがOKとの
書き込みがあったけど、オレには息がつまる。
一応、結婚も出来たから8.2になった。
それまでは6.2でこんなのがあったら結婚できないと思っていたけど
世の中すてたもんじゃないみたい。
.∩∩ ;
;|ノ||` .┬-∥ おまいらおはようございます。
, /●●| | | ∥
;, |`(_●)/ ミ Ｙ ∥
.彡|∪||､ , | ∥
／ヽ./>> : / ∥
(ﾆ>/(/ ＼＿／ ∥
//＼＼ . ∥
し’ '| | ; ／∥＼
痩せたクマー
久々に見たが、クローンスレってもうパート３０かよ。３万の書き込みがあったわけか。
街ｺﾜｽ…渋滞…漏らしそう
障害年金だけでは暮らせないよ。月7万ちょっとじゃね。
障害年金サポートセンターのHPでも、これだけでの生活は難しいです。
極力働いてください。と書いてあるしね。
働きだしての発症で、それなりの給料を貰ってる人なら出来なくもないけど。
おれがしってる人で最高は月14万ぐらい貰ってる女の子がいるけど。
その人短大出て21でてかかってるんだけど、ちゃんと就職しててよかったと
言ってたよ。仕事もせずフラフラしての発症だったら、無年金障害者に
なってたよ。たぶんって言ってた。
ま、そう言う人はたいがい金持ちの出の人で、障害年金でブランド品
買いまくっているけどね。 仕事はしてるわけだからね。
2が月に一回、30万弱もらえるって最高じゃん。
IDがsoldだ…そういやシートンかなりよくなってると言われたお。
でのけてもいけるがまだやめとこうって
四カ所穴あいてた三年物の次郎だったが、二ヶ月でほぼ治るなんて…
手術してよかった。by大阪
>>764のＨＰ見てみた
＞障害年金を請求するためには、初診日がいつだったか思い出すことから始まります。
２０年以上前の事なんて覚えてねーよ！しかも初診受けた個人病院もう無くなってるし('A`)
>>766 ｸﾛﾝなら認定受けた時の年参考にして
その病院使えばいいよ。
病院で個人のｶﾙﾃって何年間は保管しておくの？やっぱりそういうので証明できないと
無理じゃないの？
カルテは10年ぐらいは保管するんじゃないのけ？
>>768 カルテの保存がされてなくても、ｸﾛﾝで認定された年は分かるから
それと、病院の診断書あればいけると思うよ。
さすがに政府とか行政もそこまで馬鹿じゃないんで、方法はあったはず。
おれも、20年以上前で特疾の手続きをしてなかったんだけど、
カルテがなかったりした場合は、学校の先生に証明して貰うとか（中高生だった場合）
とかいろいろアリよ。
一番問題になるのが、20.21.22ぐらいにかかった人で年金の手続きをしてない人が
問題ね。
今の若い人は年金の連絡が行くから無年金になるひとは少ないと思うけど。
（このスレで変わり者の親持ちで年金を払うな。とか言って結局無年金障害者になった
とか書き込みしてる人が以前いたけど）
で、おれは初診の病院を基準にしなかったよ。
そんな病院を基準にしてもカルテ無いだろうから
大きな総合病院にかかった日を初診日にした。
役所の人と相談してね。
未成年での発症なので年金ウンヌンの問題がなかったからね。
年金の手続きは大変だったという人がおおいけど、
おれは簡単だった。その総合病院にずっとかかっているからね。
障害者年金って国民年金以外に手続きが必要なんですか？
未成年ではないけど学生なんで後に遡って払える手続きはしたんですが
成人発症ならなら、病気にかかったときに年金をちゃんと払っているか
免除の手続きをしてるかじゃないといけないと思うよ。
ま、クローン病で年金を貰う人はそんなにいないと思うから、ちゃんと仕事をして
生活できればそれに越したことはないですよ。
それと免除ってもう払わなくてイイと思ってる人がおおいけど、未納年金を普通は
2年間しかさかのぼって払うことができないけど、手続きしてると10年さかのぼって
払うことが出来るというの。で、払わなくても半分は払ったことにはなる。
でも、二年超えると利子が結構つくから早めに払った方がいいよ。
在宅ＩＶＨもクローン病患者全体で見ればそんなに多くないんですよね？
ここに来る人は在宅ＩＶＨの人結構いるけど・・・
実際はクローン病患者のうち在宅ＩＶＨの人は500人くらいと聞いたような
>>774 >>775 国民年金・厚生年金を払ってて、該当すれば障害者年金がおりるの。
年金というのは、老齢年金だけではないのです。（支払われるのは）
それと、払ってないのが半分払った事にってのは間違い。
来年だったかな？また変わるけど、全額免除の場合、支払い計算時に1/3に、半額免除は2/3の計算になる。
学生免除は、名前は免除ながら、実際は免除ではなく、10年の間に払ってくださいと言うもの。
障害者年金はその初診時において、年金支払い期間の2/3以上支払いをしてる事
(免除含む）です。
3分の一ですか。知らなかった。
今以前の免除分を遅れて払っているのですが、約四年遅れで月1000円ぐらいの利子が
付いて結構痛いですね・・・・ホントは月13300円なのに14900円ぐらいかかってる。
ま、遅れて払う方がいけないんですけどね。
民間の保険に入れないので国民年金ぐらい入っとかないとね。
>>776 500人でも数いるよな！
>>777 障害者年金て、ｸﾛｰﾝに認定されてからの、計算だったかな～？体調悪くてｸﾛｰﾝと認定されるまで、医者に
かかっていた期間も証明できれば、障害年金をもらう算定期間に含まれないのだろうか？
いつぐらいから、腹痛や下痢の症状が出ていたのかなど。
ま、そこまで欲張っちゃいけません。
下痢等の症状で貰えたら皆さんもら・・・
私は手帳一級貰ったときに年金も手続きしました。
もらい初めて一年ちょっとです。
病歴はもう20年以上ですが。
500人ですか。
まだいそうだけどな。
悪くて仕方なくもいるだろうけど、入院を減らす、期間を減らすと
いうことでしてるひともいるだろうしね。
そう言う人は在宅しながらもご飯食ってるだろうし。
図星で反論できないからって泣くなｗ
>>778-779 障害者年金の理由がｸﾛﾝならｸﾛﾝ発症認定に携わる検査辺りが一般的に言われると思うおそらく。
国民年金の額は来年ｋら280円づつあがっていって、16900円で止まる。
いまのところは。。。
厚生年金は既に上がってる。これも年々あがります。
いま全額公費負担で自己負担額ゼロなんだけど、時間外で受診した場合ってお金とられるの？
どなたか分る方いらっしゃいますか？
>>784 取られないよ！ageてまで聞くものでもない。
５００人なワケねーよ
俺同じ病院で１０人は知ってるし
「ageてまで」って何ｗ
お前の持ってるしょーもないPCならびに携帯は
スレをageるのにいったいどれだけの手間がかかるのｗｗｗｗ
>>785 レスありがとうです。
ココ最近連続して時間外救急が続いたので心配してました。
来年からじゃなくて、今年から・・・間違いました。今年から値上がってます。
>>776 あの・・・社保だけでｸﾛﾝ患者1400人の登録あるから、500人てのはｶﾞｾだと思うよw
障害者年金って一度却下されたらもう二度と申請出来ないの？
却下された2年前と症状はあまり変わってないけど（手帳3級永久ｽﾄﾏ ｴﾚﾝ経口）
もう一度先生に頼んで書類書いてもらえば運よく通るかなって思ってるんだけど。
却下されると前のデータが残ってバレるのかな。
やべー。エレンがあと２日分で無くなる。
火曜日に病院行きたいんだが、それまでに受給者証きてくれっ！
>>753 俺は痔ろうも持ってるから、人工肛門にして大腸も全部取ったら問題なさそう。
ただ、医者には小腸にも病変が出来る可能性はあるって言われてるけど。
でも、ＮＧ食っても小腸には全く問題ない感じなんだよね。
大腸のいつも同じ場所でゴロゴロいうけど。
狭窄が出来てる鳴り方ではない気がするんだけど、検査してないから分からないなあ。
Wバルーン内視鏡やったことのある人っていますか？
感想きぼんぬです。
俺はクロンの疑診でなかなか白黒はっきりしないからやりたいのだが、
今の病院にはなくて困ってる。
３、４日入院が必要らしいよ。
Ｗバルーンのことね
そんなに入院するの？？！！
日帰りじゃやってないってのは先生から聞いたけど、一泊二日でいけるかと思ってたよ・・・
クチからやって一日、中一日休みおいて、お尻からやって一日、予備一日ってところなんかな。
休みいらないなー。
あれって、直線になった小腸ってケーブル抜いたらちゃんと元にもどるのかなあ。
完全な円になってるよねあれ。ずっとあのままだとなんか怖い。
某大学病院に問い合わせたら最低で３日、長いと1週間って言ってた。
いいね、通っている病院にＷバルーンがあって。関東の病院？
中部だけど俺んとこの大学病院にもあるらしい。
でもやるの恐い。かなり痛いらしいし。
すまん、あげちゃったorz
なんかとるとｲｲ資格ありますか？金よくて楽な、ちなみに学校は中位国立です。
国立とは思えん位低脳な質問だな
>>801 >>なんかとるとｲｲ資格ありますか？金よくて楽な、
そんなのあるなら誰でも取るねヽ(・∀・)ﾉ
ｵﾏｲは資格よりも卒業の心配してなさい
女の子が内視鏡するときってアソコも見えちゃいますよね
男はわかりやすい検査で手軽にできるとして女の人はどうなんだろう？
そんなのに気にしないの？？
>>804 間違えてあっちにｶﾒﾗを・・・ 工エｴェｪ（´д｀）ｪェｴエ工工
IVH入れるときもオパーイが・・・
>>805 なんか以前実際にそういうミスがニュースになった気がする
確信犯だろｗ今コンビニいったらポテト30円引きだからどう？ｗと言われた。殺意を感じてしまったｗｗ
>>809 そんなことで殺意を感じるのか～？(((( ;ﾟдﾟ)))ｱﾜﾜﾜﾜ
>>810うん感じる。なんか腹立つだよ食いたくても食えﾈｰのに聞くなと
あーこんな身体に生んだ親が憎い。もう犯罪おかしそう
>>811 こっちがｸﾛｰﾝとはわからんからな～。向こうも仕事でやってるんだから、理解してあげてちょ！
親を憎んでも、治るわけじゃないから親にあたるなよ。若い人は仕方がないのか。
>>811 むしろ俺は、こんな身体で親に申し訳ないなぁ
と思う事がある
孫の顔は多分見せてやれないから・・・
このスレで「親が憎い、親のせいだ」と言い続けてるヤツが1人？いるな。
ほとんどの人は親に対しては何も思ってないんじゃない。
どう考えても、自分より親の方が（特に母親）ツラくて責任感じてるだろうし。
親を道連れに・・・・・とか。
病院行ってもこのスレでも（話半分とおもっているけど）
結婚してる人や子供を作っている人たくさんいるから
結婚は出来るんじゃないか？と思ってるがね・・・・
仕事さえちゃんと付ければ。病状は関係ないというか、
悪くてもしてる人たくさんいるじゃん。
在宅は別にどうもおもわないけど、婚前に人工肛門なのに
結婚してる人をみると世の中すてたもんじゃないぜと
おもう。
親は恨んでないけど、時々、母親に「こんな病気になって・・」とか言われたり、たまに泣かれるのが辛い。何のために生まれてきたのかわけわかんなくなる。父親は無理解だし。
オレなんて両親とも無関心・無理解だぜ
母親はツラいな。おれんちも父親はそうだよ。で、それでかまわないとおもう。
おれ患者会に言ってるんだけど、両親そろってきていろいろしてる人がいるだろうけど
あれって鬱陶しいとおもうよ。
お前、腹一杯食えば腸がビックリして治るんじゃないか？とか、そんな細かな事にこだわるから
病気になるんだ！みたいな事はよく父親から言われるけどな。
ま、いい大人なんだからそれがいやだったら自立すればいいんだろうけど、
いまだパラサイトだからな。そりゃイヤなこともある程度我慢しないとね。
一般に親っていうのは、車椅子だとか「外見上に現れる」症状には極めて
感情的になるけど、クローンみたいなのは結構スルーするよな。
でもって、あれを食うなコレを食うな、コレを食えば治る、みたいな
しったかアドバイスをいっぱいするのが息子のためだと勘違いしてる。
ま、20も過ぎて親にいろいろして貰おうとは思ってないけどな。
>>819 それは、どこの患者会も一緒じゃないかな～。子供は来なくて親だけで患者会に参加する方も
いるからね。
そんな親イヤだ。
ま、無関心な親だけど、それでヨシとしとこう。
>>809 俺も昨日あたり言われた。そんなもんより、こふき芋きぼん
わらび餅っていうのはﾀﾞﾒなのか？
みたらし団子、くっとけ。
脂肪ゼロだから。
ｺﾝﾋﾞﾆで食いもん買うとき
何買ってる？
おでんはｱﾘだろうか？
>>827 ｺﾝﾋﾞﾆはおにぎり買うくらい。
おでんなら大根。
サキイカも？
クロンになってからめっきりコンビニ行くのが減ったな
>>798 病院は関西の大学病院。バルーンとカプセルの両方がある。
カプセルやろうかやるまいか渋ってたらいつのまにか有料になってた。全額実費で６万。
もう負担ゼロのバルーンしかない。
わらび餅は病院の栄養士の先生が推奨してたよ。きなこがいいって。
イカはよろしくないと思うぞ。
>>831 ｺﾝﾋﾞﾆで買えるの飲み物ぐらいだからな～。
>>832 わらび餅OKですか？よかった～ホッ!
>>832 マジで？六万？絶対無理！！
なかなか確定診断おりなくて症状つらいからカプセルかＷバルーンやろうと
思ってたけど、俺んとこの大学病院はＷバルーンがない！
今の所バイト代で医療費全部払ってるからカプセルは無理だ・・・
血液検査だけどもばかにならないのに。いいよな関西はＷバルーンとか充実した病院が多くてさ。。
きなこってあんまり良くないと何かで見た気がする(´Д`)
うん 脂質が多いんじゃなかったっけ＞きなこ
きなこを推奨する栄養士がいるとは (((( ；ﾟДﾟ)))ｶﾞｸｶﾞｸﾌﾞﾙﾌﾞﾙ
きなこモチ等のきなこって量が少ないから
別にたいしたこと無いんじゃない？
成分表の脂肪は100gだから、モチ等に付いてるきなこの量って
たかがしれてるから。
きなこ100グラムに対しての脂肪量だから・・・・
という事ね。
自立したいが、バイトすら具合悪くなっては辞めるの繰り返しで収入不安定orz
もうこの際生活保護でもいいか・・。
コンビニおでんはちくわ・じゃがいも・いわしつくねもOKだよ。
そんなあなたに在宅IVH。
そんなお前は在日
今日も冴えてますね 23時の天使ｗ
きなこが推奨されてたって書いた者ですけど、たしかにいいって言ってましたよ。
もしかしたらわたしが骨粗しょう症からなのかもしれません。骨つくる材料のビタミンDとビタミンKがきなこには大量に入ってるので。
あぶら+カルシウム+D+K＝骨だそうなのできなこをわたしに限ってすすめたのかもしれませんね。
でも脂肪そんなにないと思いますよ。二本たべて４グラム程度のはずです。
コンビニおでんについて確認したいんだけど
だいこん、ちくわ、いわしつくね、
↑このあたりは比較的やさしめなの？
いとごんはさすがにダメ？
いとごんって、いとこんにゃく？？こんにゃくならNG。練り製品でもがんもどきとか一度揚げてるのはNGだし、つゆも油が浮いてるのでつゆは入れない方がいいですよ。
IVHは医師に反対されそう・・。手術歴なしだと無理ですよね？
>>844 きなこは不溶性食物繊維だから
控えめに（１日６ｇ以内）と手元のｸﾛﾝ用栄養指導ブックに書いてる
>>846 ｺﾝﾋﾞﾆでﾊﾞｲﾄしてるんだけどね、一度揚げてある製品は
熱湯で５分以上脂抜きしてから、鍋に入れてるよ
食べすぎは流石にマズイだろうけど、緩解の時に１～２個食うくらいなら
多分大丈夫と思う（自己責任で食ってくれ）
腸の調子がそこまで悪くなくても
入退院を繰り返してると社会的に自立出来ませんと言えば
ダメなのかな？
そういう風にしてる人いるよ。
あと、もう手術しなくちゃいけないけど
したくないから在宅IVHで生活してる人もいるね。
きなこなんてさらさらのモンだから
量食おうと思ったら大変だから
そんなに気にすること無いと思うが。
コンビニおでん、結構油ぬきしてたんですね。
ID変わっちゃったけど、入院は2回、期間はトータル2ヶ月半です。寝込んだりとか、体力持たなくなったりとかで辞めざろうえなくなってorz
スイートポテト作って食ってみ！めちゃくちゃ美味いぞ
１．さつまいも茹でてから手で触れる程度まで冷やす
２．皮むいてから手でもなんでもいいからつぶしまくる。（裏ごし？めんどいからﾔﾗﾈ）
３．完全に潰し終わったら、スキムミルク＆砂糖（好きなだけ）＆卵（卵黄だけの方がいいかも。もったいなかったら卵白も入れてちまえ）
４．やわらかさをみて、デロンデロンだったら小麦粉を入れて堅くする（ツノが立つくらいかな）
５．グラタン皿とか耐熱皿に入れてオーブンへ。 多分１５分～２０分くらいで完成
今日それのかぼちゃヴァージョン作った。かなり(ﾟдﾟ)ｳﾏｰ
黄身は過敏に反応するぞ
料理上手でうらやましいな。
俺はまったくできない。。
黄身ってよくないのか（´・ω・｀）
>>811 また屑か・・・
俺も調子悪い時は親にあたったことはあるが、あーこんな身体に生んだ親が憎いなんて思ったことないぞ。
この前、同じクローンでストーマしてるやつとツーリング行った時にてめえみたいな屑が時々湧いてくること話した。
やはり、そいつも同じで親を憎んだことはないってよ
屑はクローンに生まれなくてもどうせ屑になっただろうよ(´,_ゝ`)ﾌﾟｯ
終わった話を無理やり蒸し返すやつが真のクズ
俺は発病した頃は、母親が憎くてたまらなかったけどなあ。
でも、しばらくして母親が俺に泣いて謝ってきた時があったんだよ。
それで、母さんも辛いんだなって分かって、それから何が悪かったのかを考えたよ。
父親は、俺の病気に無関心なふりをしてるけど、実は結構心配してるんだよね。
ベロンベロンに酔ってる時に、たまに本音を言ってくれる時がある。
俺が中学生の頃に体の異常を母親に訴えたのに対して、そっぽを向かれたんだけど、
それについては未だにとぼけているので、そこには今も不信感を抱いてる。
謝ってくれって言っても、とぼけている。 本当に忘れてるのかもしれないけどね。
まぁ今更すべて手遅れだわな、もうこんな病気になってしまってるんだから
なにしても下痢する俺の体どうなってるんだ
俺たちが生きている間には原因解明すら無理なんだろうな
はぁ～鬱だおorzバイトしたいけど勇気がでない。休憩時間やだし、汗かきまくるし、便所ﾔﾊﾞｽだからね。はぁー
正直、親のせいにする奴が多くてビックリしてる Σ(ﾒ∀・；)
なんで親のせいなんだ？お前らﾊﾞｶか？お前らが買い食いした物のせいで
成ったかもしれないし、原因不明なのに親に八つ当たりか。
俺もクローンだけど親のせいだと思ったことはない。
親のせいだなんて思わないけど、親には申し訳ないと思ってる。
薬指の爪のサイドが腫れて針でつついたら黄色い液が出てきた…
原因不明の病気なのに。なんで親に当たるかねぇ。
みんないい歳なんでしょ。
家族性大腸ポリポーシスのような、遺伝性の病気すら
違うし。
>863 白血球だよそれ
顔や指にでてくる
調子悪いんじゃない?
>>865 漏れ調子悪い時とか、手術の傷口とかから黄色い液出るんだけど、これも白血球なの？
白血球が死んだやつ
つまり膿
痔ろうから出てくる膿も白血球なのか？
みなさん皮膚に病気でてきませんか？俺は背中にあかいぶつぶつができてやばいですorz
>>869 俺も背中に湿疹みたいなものが出来てるよ。治らん。こすると血が出るしね。
歯医者行ったらもし親知らず抜くなら骨の方なんで1泊入院とか言われたorz
絶食中だから歯直すのって余計アフォらしく感じるなｗ
「あなたは楽しく食べてますか？」とか貼ってあるしｗ
ああ、おれそれなったよ。
親知らずが横向きに生えて、骨の中にはまりこんでいるから
骨を削らなくてはいけないと言われたけど、日帰りでオッケイだったよ。
他の三本の親知らずは全然痛くなかったけど、その親知らずは抜いた後
痛かったしぼっこりはれた。
抜くときと言うか処置するとき、メスとか言われてビビった。
あの緑色のシーツも顔の周りに掛けられるし。
虫歯を放置して早１０年
食事あんまりしないから
特に痛みが無いンだよね
しかしもう限界っぽい
常時痛みがある
けど歯医者行くの怖い･ﾟ･(ﾉД`)･ﾟ･
>>871 今は親知らず抜くのってあまり開業医じゃやらないのかな～？自分の所の病院も口腔外科で、
1泊入院でやってるね。ほとんど、若い人たちだけどな。それでも、手術室へ行ってやるからね～。
春休みや夏休みは多いな。
>>870やはりほかにもでてる人いるんだ～よかった。ドンベー食いたい、ｶﾝｽｲかいてなかったし食べちゃおうかな。脂質11だったけど揚げくわなきゃ5ぐらいになるよね
>>872 俺も横向きになってて半分以上骨の方にめり込んでるって言われた
とりあえず今は様子見るって言われた
痛みの頻度の期間が短くなったら抜くか考えようってなった
俺はおでんなら玉子、ちくわ、はんぺん、つみれ、大根しか食わないな
たまごOKってうらやましいな。
コンビニならおでんもいいけど肉まんの皮だけっていうのもうまいよ
ちょっと具と接してる部分食えばもう丸々食ってる気分だし
みんなに無害とは言えないけどね
具に接している部分・・・
涙ぐましい・・・
なんとかなんないのかこの病気は！！
普通にあんまんくらいなら
食べちゃうけどな
痔ろうが悪化してたので今日レミケード打って来た。ただだった
ｵｲﾗも上下噛み合ってなくてﾎｯﾍﾟ噛んぢゃって化膿して痛ｼﾐﾙ‥。歯医者で初診の時に書くやつ（飲んでる薬、持ち病ﾄｶ）に正直にｸﾛﾝて書きますか？
書かない。
>>883 俺は書くよ。ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝとか飲んでる場合は、やばいからな～。
あ、オレは何も薬飲んでないからなぁ。
点滴だけ。薬貰ってることは貰ってるけど、ビオフェルミンとロペミンをたまーに
貰うか・・。
>>888 ﾍﾟﾝﾀｻかｻﾗｿﾞﾋﾟﾘﾝのどっちかぐらいは、貰わないのか？
たまごがﾀﾞﾒってﾋﾄは具体的にどんな症状が出るの？
やっぱ腹痛？
>>889 サラゾピリンは20年前ぐらいに飲んだことあるが、
ペンタサは一回ものんだこと無い。
アレ飲んでも効かんし膵臓？に負担がかかるしみたいなこと
言われた。一回ぐらいは飲んでみたいがね。
鼻糞食ってろってｗ
出た、いつもの奴。
精神状態が安定してる時は、
死の病だって言われた結核だっていまじゃ完全に治る病気になったのだから
クロンだって近いうちに、根治できる方法が見つかるはずだとか考えるけど、
不安定な時は、生きてるうちには病態解明もまず無理だろうな、
一生好きなもん食えんのかとか思ってる。
実際の所現在はどの辺まできてるの？やっぱ相当難しいのかな。
専門家の人いたら教えて欲しいな。
医者に聞いても、はっきり答えてくれないし。
>>895 原因に関しては、遺伝子・菌
が、それぞれこれらが影響すると言われてる物が発表されてるけど
それが全てではなく、そこから先には進んでない。
ただ、対処療法の薬剤としては最近結構色々な研究成果は発表されてる
阪大が発表したのはその中でも有望なんじゃないかな？
すこぶる調子が良い
今日はつくねとレバーの焼き鳥食った
あとたらこスパゲッティ
夜はたきこみごはん
俺思ったんだが、発症時は滅茶苦茶ストレスかかえこんでたが、最近ストレス減っている。
クローン病の人達のストレス割合って高い気がする
>>896 >原因に関しては、遺伝子・菌
が、それぞれこれらが影響すると言われてる物が発表されてるけど
それが全てではなく、そこから先には進んでない。
やはり現段階では根治療法の開発は、まだまだ先という感じですかね。
21世紀前半には無理だろうな・・・
>ただ、対処療法の薬剤としては最近結構色々な研究成果は発表されてる
阪大が発表したのはその中でも有望なんじゃないかな？
ＩＬ－６ってやつだよね。レミケードと似た感じ？
この新薬は何回使っても効果あるのかな。
>>898 レミケと似た感じなのかな・・・メカニズムの流れは似た感じなのかも。
サイトカインが炎症を起こす1個体になるのを防ぐという意味では。
ただ、IL-6の方はレミケとは狙う物が違うし、レミケみたいに人によってはタンパク質特有の
アナフィラキシーショックが起こる可能性は低いみたい。
抗体は同じようにﾏｳｽから作るみたいだけど、IL-6の方は人に近いらしい。
阪大の薬はいつつかえるんだろうか、治療に進歩ないよね。クロン
今日のクローズアップ現代のＴＶ欄タイトルは、激しく勘違いされそうだな。
オリーブオイルもクローンには良くない油？やっぱりなたね油とかだけ？
>>シソ油がｲｲときいた。使うときは霧吹きなどを使えばなおいいと。
最近なにしてもよくならんから食事制限もしなくなった。
なに食っても下痢だからね
>>900 治験はしてるから（終わった？）進歩がないこともない。
効果がどうなのかだけど・・・
ローソンとセブンイレブンどっちがおすすめ？＞おでん
竹輪も豆腐も蛋白質なんだが･･･
敢えて言うと炭水化物はおにぎりの米しか無いのだが。
ちくわととうふって炭水化物だよ
特にとうふは炭水化物がほとんど
たんぱく質も少し入ってるけど
あーやっぱり上の発言は取り消すね。書かなかったことにしてちょーだい。
この病気の人って短気が多いからムキになって反論されるのもつらいので。
では。
昨晩の夜食と今日の昼食の画像となると、俺は両方ともボトルエレンの写真になる。
仮に今日の朝食でも今日の夕食でも明日の夜食でも同じ画像、一枚の写真で事足りる。
焼きどうふとかローソンあるの？
揚げどうふじゃなくて？焼きどうふなら俺でも食べれそうだな。
>>908 いや、豆腐はたんぱく質だろ。脂肪も入ってるし。
あーまったまった。今のやっぱなしな。聞かなかったことにしてくれ。
お前も短気そうだし、粘着されたら俺ＡＬＰ上がる体質なんで。では。
特定疾患の受給者証が届かないので、保健所に問い合わせたところ、
去年が軽症だったので、今年は公的負担なし、全額自己負担でお願いします。と明るく言われた。
現在入院中なのに・・・困ります、と伝えたら、
「今月も審査ありますので、もう一度、登録してください。
でも去年が軽症だったので、公的負担が通るかどうかはわかりませんけどね」
受給者証こない人、早めに確認しておいたほうが良いですよ。
912 名前：病弱名無しさん[sage] 投稿日：2005/10/04(火) 13:21:33 ID:t33iz1Zc
>>908 いや、豆腐はたんぱく質だろ。脂肪も入ってるし。
あーまったまった。今のやっぱなしな。聞かなかったことにしてくれ。
お前も短気そうだし、粘着されたら俺ＡＬＰ上がる体質なんで。では。
引き下がれなくて文体まねて書き込みｗ これが精一杯の抵抗らしいｗｗ
さすが短気クローン人間ｗ
>>913 去年は入院しなかったのかな？俺は毎年1回は入院してるなぁ～
おまいもイチイチうざい
おまいもなー
とかゆー俺もｗ
>>913 全額自己負担ってことはないだろ。
健康保険に入っていればせいぜい3割負担だ
高額医療の戻りもあるしね。
月6万ちょっとかな？
非課税世帯なら3万弱。お金持ちなら10万ちょっと。
>>908 お前はどこの資料を見てそんな新説を唱えてるんだ？
んなこたないだろうと思って一応調べてみたらやっぱり豆腐はたんぱく質のほうが多かったぞ
むしろほとんどたんぱく質だと思い込んでたちくわの方が同じくらい炭水化物が含まれててちょっと驚いたけど
豆腐って意外と脂肪が多いね。
ついでに言うと
ちくわを含めた練り製品全般も（魚の）たんぱく質がほとんどだ
さぁ 文句あるならかかって来い(・∀・)
大口叩いといてスマンが
練り製品は炭水化物も同じくらい入ってた
>>923が一番正しいようだ
やっべー死にたくなってきた。今外来。まじ死のうかな
一生病院通いかよ、飯もまともにくえんし、バイトもできん
よくならんし
眠剤のみまくって海に身投げするわもう
死にたいって書き込むなら死んでからにしてくれ
話はそれからだ。
そうだな。
>>928レポよろしく。いいとこだったらオレも行くから。
逝ってからはかきこめないだろ。明日新聞にのってたら俺だとおもって愛知だから。
しかし、今から入院になっちまった
あっそ
楽しんでらっしゃい
氏ぬのにわざわざ入院ですか？
医療費かかるので止めてください。
おまいら冷たいんだな・・・
人が死にたいっていうときは孤独でかまって欲しいんだよ。
本当に死なないとしても死にたいぐらい辛いって時なんだからやさしくしてやれ
優しくすると付け上がるバカだから放って置くのが吉。
リスカ野郎が聞いてもいないのに自分から「私、リスカなのよ」って言わずにいられないようなもんだ
NHK見てるが、クローン技術でクローン病患者の小腸作ったら
拒絶反応もなしに小腸移植が成功するかもしれない・・・のか？
だって原因解明とか
治療法開発とか、全然進んでないじゃん。
希望もわかないし死にたくなるよ。
まーね。
新聞にガンのどうのこうのが解明とかよく載るけど
現実はあれだからねぇ・・・。
今だカゼの薬すら出来てないわけで。
あれはカゼの「諸症状」を治す薬で風邪を治す薬では無いわけで。
ガンですらということね・・・
>>913 去年が軽症ってなんだ？
クローンて軽症とかの病気じゃないと思うけどなあ
俺6年くらい1度も入院してないけど
そういえばまだ受給者証着てないな
話は違うけど俺必ず２日で豆腐１丁くらい食うけど
医者に死にたいといったら心療内科すすめられますたorz
しかも近日小腸造影orz
今は点滴でつながれてる。
漏れ無力すぎるわ、死ぬ事さえできず…生きつづけるのかな
>>944 いつか死ぬからそれまで皆で生きようじゃないか
医者とか看護婦に死にたいとかいう人いるんだな。
鬱陶しがられそうだけど。
日常生活をしていて辛いことがあると
「死にたい」と思うときがあるけど、
入院したら「はやく元気になって楽しいことしたい」
とオレは思うけどな。
痔瘻の膿って臭くないか？物凄く激臭なんだが、俺だけ？
そう言う匂いって自分に取っちゃ、いい匂いじゃない？
確かにw
>>947 同感。入院中は前向きぶってしまう。退院して現実とのギャップにorzで死にたくなる・・。たかがクローン病、されどクローン病。いつになったらこの葛藤から卒業できるのかな。。
退院しても、社会の居場所がないオレ・・・。
入院してる方が、存在理由がある。
>>949 まあ、確かに(ﾟ_ﾟ
しかし、臭いが周りに漂ってると思うと鬱だな。
尾籠な話だけど、トイレをしてるときは別に気にならないけど、
一回トイレを出てまた催して匂いがまだトイレに残っているときにトイレにはいると、
自分の匂いでもイヤだ。
馬鹿が立てたスレには誰も行かないってよｗ
>>955 ｽﾚ立て乙！
今日虫歯を抜いた
顔がちょっと腫れてる
歯科衛生士の姉さんが美人だったので
ちょっとテレた(-ω-)
スレ立てたぐらいで疲れるかよｗ
どれだけ虚弱体質なんだお前ｗ
人が死ぬってツラいな。
新着レス 2005/10/06(木) 00:26
死にてー奴は前に出ろ
>>958 もうおまえほんとつまらないよ。空気読めよ。
私はﾛｰｿﾝの大根・たまご・はんぺん・ちくわ・つみれ、をたまに買って食べてますよ
一番妥当なんじゃないかな？
早いとこウィダーインゼリーみたいなｴﾚﾝ出してくれないかな
おまいらおはようございます。今日もエレンでがんばりましょうorz
スレ立て乙
俺は学校で障害者のようにみられてるわ、モウやだ。。
よく死にたくなるけどがんばってるよ。ｲｲ薬できると健常者はゆうが無理だろね
そういや、明日レミケードするからうまい物食おうかな、ステーキかしゃぶしゃぶ
草津温泉に行こうと思うがクローン食作ってくれるトコッテあるんかな？
最近スレの進みが速い気がする
入院してからもう3～4スレ消化してるよ
俺の腸は満足に消化できないのに (´･ω･)
何もクローン食にしなくても
和食だったらそんなに問題ないんじゃない？
>>968 1スレが1ヶ月もたないからな～。以前スレ消化前に退院できないよ～とか言ってた人かな？
人違いならスマン。もう、2ヶ月以上入院中ってこと
レミケードって何ですか？
現時点での最終手段(内科的
唐突でアレだけど
ｸﾛﾝ患者って日本に何人くらい居るの？
人口に対する割合ってどれ位だろ？
2万人強という所じゃない？
でも今は3万人弱という感じかも。
そんなに珍しい病気ではないですよ。腸管系では
ありふれた病気になってる。ありふれてるけど原因は分からんがね。
人口の0､02%
なんて確定や…
>>974-975 ﾚｽありがと
そーか、0.02㌫か･･････
溜息がでますワ (´,_ゝ｀)ﾌｩｰ
>>970 そです。世間はもう秋になったみたいですね
病院は冷房が入らなくなりますた (´･ω･)
経腸栄養法って鼻チュもですか？それとも鼻チュは経口になるの？
>>977 この病気だと2～3ヶ月入院だと普通な感じだよね～。
暖房が入るまでに帰れるといいな(´∩ω∩｀) 退院できるなら、今の季節がいいけどな。
>>978 口からが経口で鼻からが経鼻じゃないかな。
傷病手当金もらってる人いる？
俺は最高期間もらうつもり、給料の6割が16ヶ月。
経鼻？？
小腸大腸型、ずっと鼻ﾁｭ（２年）。最近色々調べて小腸機能障害の４級がもらえる事しって主治医に書いてくださいと頼みますた。
主治医はこれで（私の症状）書いた事がない。といわれまぁ書いてもらえる事になったんですが、紙をもってった次の日、書けない！と電話が…
もってった日は外来で主治医とﾊﾞﾄってしまい多分それが原因(-_-;*)どぅせっとくしよう(⊃Д`)
>>980 会社員やってた頃
３ヶ月入院して、その間もらってたことあるよ。
今は朝と晩にﾊﾞｲﾄを掛け持ちでやってる
今の体力があれば再就職も出来なくはないと思ってるけど、
「某国家資格取得のための勉強」と「趣味の時間」を大事にしたいので、
来年春以降に再就職できたらなぁと考えてる。
今日しゃぶしゃぶ食うわもう
>>980 16ｹ月満額貰っておいた方が良いぞ
もし次回入院時に同じ会社に在勤中だったら
同病では傷病手当金は貰えないからな
>>984今100グラム1500円ぐらいの肉くってるうますぎまじ！
絶対試験受かれよ。
若いころは夢を抱いて頑張ってるんだと自分では思ってたけど
単なる自分への甘えだったのだとやっとここ数年で気づいた
でもとき既に遅し、 自業自得だねとならないように。
でも、趣味の時間を公言するのはココだけにしとかないとな。
しゃぶしゃぶすんだ。この世の物とおもえないぐらいうまかったわ…
世の中の奴は毎日食えるんだよな、ありえないな。
おれも一時期しゃぶしゃぶはまった。
うまいねぇ。オレ20歳ぐらいまでシャブシャブ知らなくて
こんなうまいものがあるんだと思った。
一時期はよく食ってたけどな。（病気の実情を知らず。やく20年前。）
それと、術後は一時期よく食ってた。こんな時ぐらいしか食えまいと
思って。今でもシャブシャブが好き。食わないけどな。
ま、うどんとかも好きだけどな。
加ト吉の油で揚げてない麺か・・・・
今しゃぶしゃぶ吐こうか悩んでる。どうしよう？
普段調子がイイなら、別に一回ぐらいいいんじゃないかい？
無駄に吐いて、胃や歯を悪くする方がアレじゃない。
ステーキが食べたいよぉぉぉおお！！
_ ∩
( ﾟ∀ﾟ)彡 消化!消化!
( ⊂彡
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し ⌒Ｊ