★クローン病の人集まれ★Part45

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★クローン病の人集まれ★Part45

1 ：病弱名無しさん ：2006/09/26(火) 00:06:52 ID:At4wIhHX: スレ仕事・恋愛・生活等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします

～クローン病とは～
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。

前スレ
★クローン病の人集まれ★Part44
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1156824509/
2 ：病弱名無しさん ：2006/09/26(火) 00:07:23 ID:At4wIhHX: Ｑ．クローン病ってどんな病気？
Ａ．腸に炎症などができて好きなものを食べられないという非常に困った病気
　　腸がうまいことアレせずに下痢、腹痛などにたびたび襲われる
　　なおクローン人間とはいっさい関係ありませんが、クローンなんて単語使われるのは
　　羊か人間かＣＤかそれぐらいなもんだ。

Ｑ．なんでクローン病っていうの？
Ａ．どこぞの国のクローンとかいううさんくさいおっさんが発見したかららしいです。

Ｑ．エレンタールのおいしい飲み方を教えてください。
Ａ．アクエリアスで割るとか、そば汁に使うとか、いろんな研究が。

Ｑ．間接が痛いんですけど。
Ａ．最近の風邪は間接にも来るらしいですよ。

Ｑ．クソスレですか？
Ａ．せめて荒れずにのんびりマターリやっていきましょう＜＜鉄則＞＞
3 ：病弱名無しさん ：2006/09/26(火) 00:07:57 ID:At4wIhHX: ■荒らし回避非難スレ
クローン患者の楽園ttp://nurse-ringo.com/ringobbs/test/read.cgi/nanbyou/1055581430/
↑移設工事中のよう。トップページは　http://ime.nu/www.ringo-medi.net/　になってます

■難病掲示板
難病・特定疾患＠りんごBBSttp://nurse-ringo.com/ringobbs/nanbyou/
↑移設工事中のよう。トップページは　http://ime.nu/www.ringo-medi.net/　になってます

過去ログ置き場　　by ポタコールＲ氏
ttp://crohn-r.hp.infoseek.co.jp/

【参考HP】
NPO Japan IBD
　ttp://www.japanibd.com/
IBDネットワーク
　ttp://www.asahi-net.or.jp/～KR6K-YSN/ibdconf/index.htm
CCJAPAN
　ttp://www.mikumosha.co.jp/ccjapan.htm
クローン病★リング
　ttp://www.webring.ne.jp/cgi-bin/webring?ring=crohn;list
Yahoo! グループ : IBD同好会
　ttp://groups.yahoo.co.jp/group/ibd-doukoukai/
食品成分データベース
　ttp://food.tokyo.jst.go.jp/
エームサービス
　ttp://www.aimservices.co.jp/
Dr.ミール
　ttp://www.rakuten.co.jp/dr-meal/index.html
4 ：病弱名無しさん ：2006/09/26(火) 00:08:43 ID:At4wIhHX: ハローワークインターネットサービス
http://ime.nu/www.hellowork.go.jp/html/seikatsu_qa3.html
Q51. 公的な職業訓練施設があると聞きましたが、どのような訓練内容があるのでしょうか。
A.（独）雇用・能力開発機構及び都道府県では、公共職業能力開発施設として、職業能力開発大学校、
職業能力開発短期大学校、職業能力開発校、職業能力開発促進センター及び障害者職業能力開発校を
設置し、職業訓練を実施しています。
この職業訓練については、失業者、在職者ともに受講が可能で、失業者の方は受講料が無料である他、
要件を満たしていれば、雇用保険から手当が支給されます。
訓練内容は、電気設備科、ビル設備サービス科、住宅サービス科、自動車整備科など多岐にわたって
いますが、公的職業訓練に関する情報は公共職業安定所、都道府県または（独）雇用・能力開発機構
（http://ime.nu/course.ehdo.go.jp/index.htm）で入手できます。
また、受講手続等については、失業者の方は公共職業安定所（ハローワーク）に、在職者の方は（独）
雇用・能力開発機構及び各都道府県の職業訓練校にお問い合わせください。

小腸機能障害で以て日本政府並びに自治体から身体障害者の認定を受けているクローン病患者の内で、
来年度卒業予定者、病人に優しい職場へ転職したいと希望する者、失業者でニートになりたくない人
などへ。

障害者のための就職情報サイト「ウェブ・サーナ」　企画：イフ総合研究所　運営：株式会社イフ
http://ime.nu/www.web-sana.com/

★　テンプレここまで　★
5 ： ◆uIW/35xNMU ：2006/09/26(火) 03:28:46 ID:fJF06CjK: ポタコールＲさん更新停止のようですので

過去ログ公開です。
ttp://y30.net/cd/
6 ：病弱名無しさん ：2006/09/27(水) 11:09:25 ID:IqJrRxQ+: >>5
了解しました。

過去ﾛｸﾞ提供ありがとう。
7 ：病弱名無しさん ：2006/09/27(水) 16:08:03 ID:IqJrRxQ+: 前スレおわりましたな
8 ：病弱名無しさん ：2006/09/27(水) 16:33:26 ID:+u0XyONO: 今までもろに数値でてたCRPが発病以来初めて正常値になった！
なのにさっきまで熱でてたぜorz
しょせん目安か・・・
9 ：病弱名無しさん ：2006/09/27(水) 17:19:07 ID:AJO2H8v8: ES細胞で無くした腸の復活ﾏﾀﾞｧ-?（･∀･）っ/凵⌒☆ﾁﾝﾁﾝ
10 ：病弱名無しさん ：2006/09/27(水) 17:46:34 ID:HUXgZvyL: 盲腸なし、小腸50センチ切除なんですが
でエレン2パック、軽食3食なのですが一向に太りません。
小腸切ったらこんな事に
ORZ・・・
11 ：病弱名無しさん ：2006/09/27(水) 17:53:38 ID:umTzBx+O: >>10
エレンの量を増やしてみるとか
12 ：病弱名無しさん ：2006/09/27(水) 17:55:26 ID:4Md7J+nN: 俺も小腸切除したけどまったく太らない
エレン6パックもいれてるのに
13 ：病弱名無しさん ：2006/09/27(水) 17:59:36 ID:LbkDSYPw: 逆に考えるんだ…
これはダイエット、ダイエットなんだと…

でも俺も便乗
やせてるんだけど顔の肉が落ちない
なんでだろ？
14 ：病弱名無しさん ：2006/09/27(水) 18:19:14 ID:t3f8grPI: >>12
6じゃ駄目だろ
1800kcalじゃん
自分の体は普通の6割しか吸収しないと考えれば10だな

でも6入れると顔にニキビできてくるよな
15 ：病弱名無しさん ：2006/09/27(水) 19:24:21 ID:UF6xny4n: 前スレ>>970
小腸型だとCRP出にくいって本当？

前スレ>>988
市販のコンソメスープは香辛料が入ってることが多いよ
市販の味噌汁も脂質が低いものでも1ｇぐらいあるみたいだから、やめておいたほうがいいと思う
16 ：病弱名無しさん ：2006/09/27(水) 21:41:37 ID:60EHJ9mx: 入院しますた(￣▽￣)ｖ
17 ：病弱名無しさん ：2006/09/27(水) 21:59:52 ID:t3f8grPI: >>15
味噌汁何百g中の1gだろ？
更に薄めるんだからさ
濃いのじゃなけりゃちったぁ飲んでも大丈夫くさいが
ま炎症激しいうちは論外だがな
18 ：病弱名無しさん ：2006/09/27(水) 22:05:23 ID:MPThznqk: 目安で1日、30グラムと言われてるから
1,2グラムとかなら全く気にしないな俺は。
19 ：病弱名無しさん ：2006/09/27(水) 22:22:17 ID:M3GiVf7H: ウスターソース一たらしして舐めてたな
うどんスープはよく飲む
20 ：病弱名無しさん ：2006/09/27(水) 23:14:06 ID:fLrfVrMr: 9/29にクローンの可能性で初入院することになりました。
（仕事で無理なら10/2でも可能とのこと。）
新卒入社2年目の一人暮らしで初入院ということで色々調べてみたのですが、
はっきりしない点があったので質問させてください。

・クローンと診断され特定疾患の承認が降りた場合、その月の医療負担は1万を超えても1万円になる。
　（エレンタールなどの医療用品は含まれる。ベッド利用費、食費は別。）
・9/29に入院するときと10/2に入院する場合で入院費が大きく変わってくる。
　（自分は特定疾患の承認が降りていないので9月分は入院費を通常通り払う必要があるため。）

以上、もし認識違いがあれば教えていただけないでしょうか？
スレ違いでしたら誘導おねがいします。
21 ：病弱名無しさん ：2006/09/27(水) 23:17:45 ID:qX7+G7y/: 月は又がない方がいいね。
10月2日に入院した方がいいね。月で計算するから。
22 ：病弱名無しさん ：2006/09/27(水) 23:18:12 ID:vTnaTnWz: 申請降りれば申請以後の分は全部対象じゃないのか
23 ：病弱名無しさん ：2006/09/27(水) 23:21:24 ID:GcRyAdNd: その月じゃなくて、特定疾患を申請した日から金おりる。ただ、しばらくかかるから立て替えることにはなる。値段は収入による。
24 ：病弱名無しさん ：2006/09/27(水) 23:32:08 ID:gPUXP8Jj: >>20
エレンタールなどの医療用品、ベッド利用費、食費は月額自己負担額まで負担。
個室利用料は実費全額自己負担。

・9/29に入院するときと10/2に入院する場合で入院費が大きく変わってくる
これについてはクローンはさかのぼって適用されると思う。
ただし月額ですから９月に入院すれば９月の入院費（限度額まで）
１０月に入院すれば１０月の入院費が必要。
２日違いなら��判断まかせます。
（長引いて１１月も入院しなければならないかもしれないかも）

特定疾患　月額自己負担額　（住んでいる都道府県名）　このキーワードでグーグル検索して下さい。
月額自己負担額などが掲載されたサイトがあります。
25 ：20：2006/09/27(水) 23:35:02 ID:fLrfVrMr: 夜分遅く付き合っていただきありがとうございます。

入院日については10/2入院できるか明日電話確認してみます。

>その月じゃなくて、特定疾患を申請した日から金おりる。

これはつまり、
10/2に入院。
特定疾患の確認書を医者に記述してもらい役場に提出したのが
10/6だった場合

2～6の5日間分は特定疾患用の入院費（１万）とは別に通常の入院費がかかる。

ということでしょうか？
26 ：病弱名無しさん ：2006/09/27(水) 23:35:50 ID:FhlXB23V: >>23
自治体で微妙に違うがな。
ちなみに自分が住んでるところは申請した月から。
10/31日に申請しても10/1の医療費から対象。
27 ：20：2006/09/27(水) 23:39:43 ID:fLrfVrMr: エレンタールは入らないんですか・・・

>>24
”月額自己負担額”は知りませんでした。
ありがとうございます。

ググって調べてみます。
自治体によって大分違いがあるということですね・・・
28 ：病弱名無しさん ：2006/09/27(水) 23:45:43 ID:gPUXP8Jj: >>27
エレンタールは月額自己負担額の中に入ります。
月額自己負担額その人の前年度の所得税額や生計中心者か否かで決まります。
29 ：病弱名無しさん ：2006/09/27(水) 23:56:25 ID:HndBgi1x: やっと今年の受給者証が来たよ。
これでまた一年生き延びられるぜ(;´Д`)
30 ：病弱名無しさん ：2006/09/28(木) 00:20:21 ID:Z6+04kok: あれ、俺確か初回入院時に8万くらい払ったな。
今考えると何でだろう。
実は後で返ってきたとかだろうか。
31 ：20：2006/09/28(木) 01:10:12 ID:/nUZlaNN: いろいろ調べてみたのですが、
僕の所得ですと入院で11000円、外来で5500とのことです。

つまり、申請済みで外来受診のみなさんはエレンタールどれだけもらっても月の自己負担は5500円までってことですか？
自分が思ってたものよりかなり安いイメージなんですが・・・

明日は仕事がありますので本日は失礼します。
32 ：病弱名無しさん ：2006/09/28(木) 02:09:34 ID:RTUn8dTD: これにかかる薬代なんかもタダ、整腸剤もらいまくり。
33 ：病弱名無しさん ：2006/09/28(木) 02:59:09 ID:FcHCKwqe: >>31
まあ、エレンタールをどれだけ貰っても自己負担額以上を払う事はないよ。
俺は親父が生計中心者で、しかもわりとよく稼いでるから、月に9350円払わないといけない。
だから、８月の始めに病院で８月分の薬を貰って、８月末に９月分の薬を貰う。
次は10月始めに病院に行って10月分の薬を貰う。その次は10月末に・・・

こんな感じにして、１・３・５・７・９・１１月は病院に行かないようにしてる。
これだと安く済むんだ。調子悪くなったらそういう事関係なく病院に行く予定だけどね。
34 ：病弱名無しさん ：2006/09/28(木) 04:59:25 ID:Wb+o8U71: 彼氏、彼女持ちさんに聞きたいんだけど、絶食しててエレンだけの時、デートの時の食事はどうしてる？
35 ：病弱名無しさん ：2006/09/28(木) 06:06:29 ID:fHQ9bkrT: 彼女のぶんも作っていって一緒に飲んでるｗ
ただし、エレンは入れないけどね。フレーバーのみ！
36 ：病弱名無しさん ：2006/09/28(木) 06:18:27 ID:Efrt1C7Z: >>34
特別な時は食べて吐く
それ以外は外食は避けて家で彼女の分作って自分はって感じだった
37 ：病弱名無しさん ：2006/09/28(木) 06:23:57 ID:Efrt1C7Z: >>34
連投ごめ、和食懐石の店の時(個室の)は店に予約時に相談して
1人分を出してもらって、折りに入れられるなら1人分をそれにってしてた
フランス料理とかイタリア料理とかは多くの人とテーブルが同じだから
さすがにできないけど、懐石料理の場合部屋がある事が多いのでそこは2人だけだから
何度も利用してると向こうもよく分かってるので、余裕のある時期とか時間なら
1人分だけの食事でもOKしてくれたり便宜もはかってくれた
あくまでこれは店によるけどね
38 ：病弱名無しさん ：2006/09/28(木) 07:00:08 ID:WG2QQlI4: >>17
味噌汁1食分で1ｇぐらいはあったよ
39 ：病弱名無しさん ：2006/09/28(木) 07:29:44 ID:Wb+o8U71: 今絶食入院中で、飴はいいと言われたので、袋入りの飴1日で食べてしまった。食べ過ぎかな？
40 ：病弱名無しさん ：2006/09/28(木) 09:55:39 ID:qrFgKX+2: 女の子とは居酒屋とか小皿で頼めるところ行ってたけどな。
で、食わなくてもウーロンとか飲み物だけ飲むフリしてたら別にどうって事無かったけど。
女の子なんて一緒に食事をするというよりも話し聞いてあげたらいいという
感じじゃない？
41 ：病弱名無しさん ：2006/09/28(木) 10:35:37 ID:7CsXiQhM: 今年障害者手帳をもらう事ができたので、先日ハローワークに問い合わせた
私＞障害者の求職登録を行いたいんですが、どのような手続きで行えばいいんですか？
　　また、ハローワークのホームページにある障害者求職情報検索への登録はそちらで
　　可能ですか？
担当者＞手帳を持ってこちらまでお越し下さい。ホームページの登録も行えます。
　　　　が・・・私が担当してから数年経ちますが企業からの求職者への連絡は
　　　　まだ1件も取り扱ったことがありません。日々リストを企業に送付して
　　　　お願いに行って何とかまとまるのがやっとの状況です。
だって。2回も担当医から書類を返されてもあきらめず、やっと障害者手帳を手に
入れたけど世間はそんな甘くないや。
42 ：病弱名無しさん ：2006/09/28(木) 10:45:08 ID:ReorAYwc: ハロワに障害者の求人は滅多に来ないよ
なんでだかは知らないけど
テンプレにあるとことか民間のとこ行ったほうがいいよ
43 ：病弱名無しさん ：2006/09/28(木) 10:48:10 ID:Z6+04kok: >>39
俺も最初の頃はそれくらい食べてたなー。
特に問題はなかった。
ただ、飴とか砂糖は腸内で発酵してガスが多く出るらしい。
お腹が張ると苦しかったり痛かったりする時はやめた方がいいと思う。
また、飴とか砂糖は悪玉菌が増えるので便の状態が悪い時は控えめに。
44 ：病弱名無しさん ：2006/09/28(木) 11:37:43 ID:qrFgKX+2: まあ、健康で優秀な人材がいっぱいあふれているからな。
障害者というだけで受かるというのも甘いですよ。

で、障害者でも高学歴障害者がゴロゴロしてますからな・・・・・。
45 ：病弱名無しさん ：2006/09/28(木) 11:38:48 ID:T8dqahUX: クローンって診断される直前まで揚げ物、カレー、なんでもありだったのにな
知ればできなくなるのも当たり前だけど精神的なものもあるんだろうな
46 ：病弱名無しさん ：2006/09/28(木) 11:59:37 ID:qrFgKX+2: 人間は頭で食ってるみたいなモノですからねぇ・・・。
47 ：病弱名無しさん ：2006/09/28(木) 13:46:22 ID:7uknanXM: 後発医薬品：医療機関は使用に不安感
http://ime.nu/www.mainichi-msn.co.jp/keizai/wadai/news/20060928k0000m020025000c.html
ペンタサもそのうち、ゾロになるのかな。
除放性剤なので簡単に真似できないだろうと思うが。
ロキソニンとロブ、ロブの方が効き目が弱いように感じたことがあった。
48 ：病弱名無しさん ：2006/09/28(木) 14:09:31 ID:oVhP23zy: ジェネリックは別にいいと思うけどね
効き目が弱いならオリジナルを使えばいいわけで
どちらかしか駄目って言う事になれば話は別だけど

>>47
ロキソニンは俺はロキソマリンって言うのを飲んだ事があるけど(一時こっちにしてた)
ロキソニンの方が効く。マリンはちょっと辛かった。
薬の事はよく分からないけど(作成方等)主な成分は一緒で
他が違うとか？とにかく俺はそう感じたから戻したよ。
49 ：病弱名無しさん ：2006/09/28(木) 15:44:39 ID:mi82pTm0: >>48
そう、ジェネリックは有効成分の分はオリジナルと同じだけど他の部分は違ったりする。
だから肝心の成分の部分の吸収がオリジナルより遅いとか早すぎるとか、
胃酸でダメになるとかあったりする。
50 ：病弱名無しさん ：2006/09/28(木) 16:04:08 ID:oVhP23zy: >>49
やっぱりそうなのか
ロキソだけじゃなくて、サラゾピリンもそうだったよ
結局両方元に戻したんだった
個人差(体質とかで)もあるんだろうけどね
俺の所は弟も駄目だった。兄弟だから体質似てるだろし参考にならないかもしれないが
51 ：病弱名無しさん ：2006/09/28(木) 16:25:44 ID:Z6+04kok: 俺もジェネリック医薬品がオリジナルと全く同じでは無いということを最近知ったよ。
それまでは全く同じだという意識があったんだけど。
その時の目薬は防腐剤のみが違うという説明だった。
最近の防腐剤の方が高性能と思う反面、20年も使われ続けた目薬の方が信頼できるんじゃないかとも思った。
52 ：病弱名無しさん ：2006/09/28(木) 17:41:02 ID:fsMp37hM: 去年電車男を病院で見た。今年は再放送を病院で見た。
(;□;)
53 ：病弱名無しさん ：2006/09/28(木) 17:46:48 ID:WNm+ML+W: クローンだと薬代は無料だから今のところジェネリックは考えなくて良いのかな
54 ：病弱名無しさん ：2006/09/28(木) 17:57:14 ID:k4V5Niqk: >>52
毎年入院してるって事？
55 ：病弱名無しさん ：2006/09/28(木) 18:07:30 ID:6RV0qBWd: 俺も毎年入院してるな。はや今年は入院4ｹ月め突入だお～主治医もろくにかんじゃのところにこにゃしねぇ～orz
56 ：病弱名無しさん ：2006/09/28(木) 18:14:41 ID:RTUn8dTD: なんか腹痛が収まらないと思ったらCRP4.8だった。
57 ：病弱名無しさん ：2006/09/28(木) 18:31:39 ID:OxUIVs8c: 俺が通ってる病院は、基本的にｼﾞｪﾈﾘｯｸ薬品だな。

患者側が何も言わないかぎり、処方箋にはｼﾞｪﾈﾘｯｸ薬品の名が羅列されてる。
58 ：病弱名無しさん ：2006/09/28(木) 19:43:50 ID:08+3BztA: >>50
伝聞だけど、医師もオリジナルの効果の経験から処方を決めるので、それがジェネリックになると
体への吸収速度とか予期しない原因で効きが変わるということだった。
59 ：58：2006/09/28(木) 19:46:23 ID:FsvPPFhj: 書きかけだった、ゴメン。続きます。

医師の処方と、患者が飲む薬とが異なっていると、その間での効果のギャップが生じるらしいよ。
60 ：病弱名無しさん ：2006/09/28(木) 21:18:53 ID:qrFgKX+2: 大手の製薬会社がネガティブキャンペーンもしてるからね・・・。
ジェネリックに対して。
61 ：病弱名無しさん ：2006/09/28(木) 21:44:53 ID:aWdUmJa2: ジェネリック製薬会社の中の人、乙！
62 ：病弱名無しさん ：2006/09/28(木) 22:03:19 ID:qrFgKX+2: そうだと嬉しいんだけどね。そんな会社で働きたかったよ。
病気に甘えて30代無職職歴無しだ。おれは。
63 ：20：2006/09/28(木) 22:24:15 ID:/nUZlaNN: 先日答えてくださった方々ありがとうございました。
来月頭に入院することになりました。
仕事と病気両立して生きていきたいです。
64 ：病弱名無しさん ：2006/09/28(木) 22:39:16 ID:DO5lEzmN: でもさ、患者にとっては選択肢が多い方が良いけどね。本家で効かなくてジェネリックで効果ありって場合も考えられる訳で。
65 ：病弱名無しさん ：2006/09/28(木) 22:44:44 ID:fsMp37hM: >>46
んだ
66 ：病弱名無しさん ：2006/09/28(木) 23:34:32 ID:BHASCa5X: >>52
来年も再来年も・・・・きっと見るさ(・。・
67 ：病弱名無しさん ：2006/09/28(木) 23:43:27 ID:zKvLWT1F: 障害者手帳あるということで
とんでもない有名企業に内定
三流大卒です
68 ：病弱名無しさん ：2006/09/28(木) 23:46:00 ID:ofPRrvrt: >67
おめ
体調に気をつけつつがんばれ
69 ：病弱名無しさん ：2006/09/29(金) 00:02:43 ID:M340oT8+: 俺はボルタレンは平気なんだが、
一度歯医者でボルマゲンを出されていつもの調子で飲んだら
見事に酔ったよ
まともに歩けなくなって１時間くらい寝てたら収まったけど
最初原因がわからなかった。
クローンの貧血かと思ったんだが
次の日に抜歯したところが痛くてボルマゲンを飲んだら
また酔っちまった。
同じつもりで飲むとやばいことになる場合があるから皆さんも気をつけて

>>67
就職オメ　体に気をつけつつせっかく入ったいい会社なんだからしがみついて離すなよ
70 ：病弱名無しさん ：2006/09/29(金) 00:09:14 ID:StIhiokK: >>67
おめでとう～
体調管理に気をつけて（　＾ω＾）

就職活動、俺もがんばらな。。
71 ：病弱名無しさん ：2006/09/29(金) 00:18:43 ID:h3pv+cu5: >>67
前に、言ってた人かな？
がんばりなっせ。就職も運に左右される事があるからね。
病気を利用できてよかったですね。

障害者手帳37歳で取っても、就職の面にかんしてはあんまりだったな。
携帯代が半額になるだけでもありがたいけどね。
72 ：病弱名無しさん ：2006/09/29(金) 05:22:58 ID:1JJ8Xq2C: 今から履歴書かくんだが、健康状態良好と書いていいかね？たぶん冬は入院しないんだよ俺。ちなみにバイトね
73 ：病弱名無しさん ：2006/09/29(金) 06:02:58 ID:VJ9CHQPX: みんな入院中はエレン何パック飲んでる？俺は今2パックで退院するあたりには6パックにするって言われた。カロリー足りてるのかな？
74 ：病弱名無しさん ：2006/09/29(金) 06:50:25 ID:0WlG5Aua: 今入院鼻チュー絶食で一日７Ｐだよ。経口はなかなかやらしてくれないから、
かなりめんどくさい。食事が始まっても３、４Ｐは夜中にやってるよ。
１、２ヵ月の入院予定が３、４ヵ月になるし、田舎の病院は無駄ばっかりでムカつくよ・・・
在宅でできるじゃんorz
75 ：病弱名無しさん ：2006/09/29(金) 07:18:10 ID:ZyAlyYtW: 鼻ﾁｭｰで7ﾊﾟｯｸやってて症状が治まっていれば退院できるんじゃないの？と思うんだが。
76 ：病弱名無しさん ：2006/09/29(金) 08:15:21 ID:0WlG5Aua: 発病して間もないからね、病院側は食事、夜エレン３Ｐがきちんとできるまで入院させたいみたい。
まだ二回目の入院なのに、やり直したりで今年は半年以上病院にいるよorz
77 ：病弱名無しさん ：2006/09/29(金) 08:47:27 ID:h3pv+cu5: 入院中は0パック。
痛みが治まったら、後は家でしてねという感じで。
家でエレン・食事は判断。なのですぐ退院できるよ。
78 ：病弱名無しさん ：2006/09/29(金) 08:50:15 ID:VJ9CHQPX: 入院中0パックだと点滴だけですか？痩せていかないですか？
79 ：病弱名無しさん ：2006/09/29(金) 09:09:23 ID:h3pv+cu5: そうですよ。
病歴も長くなったから、やることわかるけど、病気になった時から
IVHで炎症が治まったら栄養剤を少し飲めたら退院。でしたよ。
今は全く飲まないよ。家で出来るから。

そりゃ、太りませんけど、太るまで病院にいたら退院出来ませんから。
もういかにして入院期間を短くするかに重きを置いています。
80 ：病弱名無しさん ：2006/09/29(金) 09:18:25 ID:VJ9CHQPX: すみません。IVHとは絶食の時にする点滴の事ですか？IVHとは普通の点滴とどう違うんですか？
81 ：病弱名無しさん ：2006/09/29(金) 09:27:29 ID:Ll5jJQr7: >>80
普通と言うのがブドウ糖の点滴をさしてるなら
はるかにそれの比べて栄養がある点滴とでも思えばいい
82 ：病弱名無しさん ：2006/09/29(金) 09:50:09 ID:VJ9CHQPX: 説明ありがとうございます。今絶食入院中で、今してる点滴は普通の点滴だと分かりました。IVHってやってもらったことないなぁ。だから痩せていくのかな？
83 ：病弱名無しさん ：2006/09/29(金) 10:21:57 ID:0WlG5Aua: おれは点滴すらやったことないよ。IVHはエレンもダメな時にって言われた。
>>79
うらやましいよ。主治医は一応専門医で田舎にしてはラッキーだったけど
基本に忠実すぎて退院はさせてくれないし、病院自体医者、看護士、栄養士と
連携がとれてないから対応も遅いしね。
84 ：病弱名無しさん ：2006/09/29(金) 10:33:05 ID:h3pv+cu5: もう在宅IVHしてからは2泊3日・3泊4日という感じですよ。
手術した時でさえ術後1週間で退院しましたから。

体の状態はそこまで悪くないでも、社会人だから入院できないという
事で在宅IVHしてる人もいますから。
入院がアンマリできない人は在宅という手もありと思いますよ。

おれは栄養士とかと話したこと無いなぁ。
今の人はいろいろと連携があるんだろうけど、おれがなった当時はなにも
無かったなぁ。もう20年以上前になるけど。
で、今でも内科では調理実習とかやってるみたいだけど、外科にかかってる
おれはお呼びがかからないしねぇ・・。
85 ：病弱名無しさん ：2006/09/29(金) 11:09:13 ID:q2xF2Ltl: 障害者採用でもずっと絶食してますとか言うと採用しづらいのかな？
営業ではないんだけど外で相手先との関係とかで
障害者ってやっぱり見た目で分かるような外部的な障害を前提にしてるのかな？
86 ：病弱名無しさん ：2006/09/29(金) 11:15:11 ID:h3pv+cu5: そりゃ障害者の中でもましでちゃんと会社の戦力になる人を取るんじゃないですかね。
だた居るだけでいいというので無いでしょうし。
できれば軽ーい障害者の人を取りたいんじゃないでしょうかね。

たぶん難病中の難病、筋ジストロとかそんな人は想定してないでしょうし・・・
87 ：病弱名無しさん ：2006/09/29(金) 11:34:29 ID:+KzW26mR: >>82
腕からの点滴だと一日に必要なカロリーは補えないので、やせてしまうかもしれない。
IVHは首近くの太い静脈につなぐので、そういう制約がなくなる。
長期になるようなら医師からIVHへの切り替えを求められると思うよ。
維持管理をしっかりすればチューブを付けたままでも入浴や外出もでき、行動範囲が広がると思う。
88 ：病弱名無しさん ：2006/09/29(金) 12:11:39 ID:ZyAlyYtW: >>87
ﾎﾟｰﾄでやってるの？
鎖骨下静脈の右と左何回も刺してるから入りがたくなってしまってるよ。
89 ：病弱名無しさん ：2006/09/29(金) 12:15:32 ID:L93ScHWL: >>67
障害者採用きまったってどうやったの？ハロワ？是非詳細を教えて下さい。
90 ：病弱名無しさん ：2006/09/29(金) 14:47:25 ID:VJ9CHQPX: 仕事してる方は仕事先にクローンの事は言ってますか？もし言ってるのならどう言えばいいのでしょうか？就活しててもクローンの事言うと不採用にされる。
91 ：病弱名無しさん ：2006/09/29(金) 15:28:34 ID:L93ScHWL: >>90
言ってます。って言うより入社してから診断がつきました。
営業なので回りはすごい残業しますが私は帰ります。
92 ：病弱名無しさん ：2006/09/29(金) 18:38:03 ID:dec+B2Kt: >>90
聞かれなきゃ言う必要無い。
言うにしても食べ物アレルギーみたいな物があるから食事制限しているぐらいで良い。
会社側も試用期間中に休んだりしたらクビにするだけだからいいよ。
93 ：病弱名無しさん ：2006/09/29(金) 20:52:22 ID:Wo/Mf5R6: 病院を変えた
クローン病と診断されなかった

でも特疾受けてるんだよ　新しい病院には言ってないけど
何がなんだかわからない
94 ：病弱名無しさん ：2006/09/29(金) 21:13:52 ID:kn8SkACC: 漏れは去年初発で入院したんだが、最初絶食＋腕に高カロリー輸液の点滴で
10日目くらいからエレン6P、15日目に点滴外してエレン6P＋流動食
それから徐々に5部粥くらいになってエレン3Pに減らして40日で退院だった。
95 ：病弱名無しさん ：2006/09/29(金) 21:17:53 ID:M6OGwFVF: >>93
症状あったのに（潰瘍あったのに）診断されなかったの？

>>94
なんつーか、IVH4週間の方がいい気がするが。
栄養指導期間も入ってるのかな。
96 ：病弱名無しさん ：2006/09/29(金) 21:31:46 ID:hJYG66Kx: >>92
>会社側も～
さらっとキツイこと言うね
民間は厳しいからありそうだけど、本当に解雇までされるものかな？
97 ：病弱名無しさん ：2006/09/29(金) 21:41:47 ID:Kfk2Bp+S: 血液検査でＣＲＰ値は血便とかあってもまったく上がらないのですが、
そのような人っていますか？そのかわり血小板が４０以上になっています・・
98 ：病弱名無しさん ：2006/09/29(金) 21:46:51 ID:nlZAfUML: >>89

どうやったのってさ、調べろっつーの。
俺は障害者手帳4級で、サーナの就職説明会行って履歴書渡したら
6社中4社から面接の依頼
その後すべて最終まで行ったが、自分の行きたい所選んだ
ただ、それだけ
99 ：病弱名無しさん ：2006/09/29(金) 22:00:47 ID:kn8SkACC: >>95
管理栄養士とは退院直前に小一時間話しただけ。
ほとんど味がついてない具無しの澄まし汁とかもう二度と飲みたくないよｗ
100 ：病弱名無しさん ：2006/09/29(金) 22:02:56 ID:+e2v7TfR: >>90 ８年間黙ってましたよ。その間ひたすら信頼を得てました。管理職になり障害者が取れたので、９年目でうちあけました。
101 ：病弱名無しさん ：2006/09/29(金) 22:16:03 ID:h3pv+cu5: >>96
解雇というより、職場の雰囲気に耐えられず『自分』の方から止めるという
パターンが多いから、止めたくない、止めたら行くところ無いというひとなら
耐える。ガンバル。ですよ。
102 ：病弱名無しさん ：2006/09/29(金) 22:19:35 ID:VJ9CHQPX: IVHってやった事ないんですけど、在宅ですると全ての事をしなければいけないんですよね？自分で注射するんですか？
103 ：病弱名無しさん ：2006/09/29(金) 22:23:21 ID:h3pv+cu5: まあ、注射をするというかまあいろいろやり方があるけど
病院でIVHをしたことが無い、またはそんな質問してるようだと
まず無理だと思いますよ。

たぶん入退院を繰り返してしまって、病院でやってることが大体わかるぐらいに
ならないと難しいですよ。
104 ：病弱名無しさん ：2006/09/29(金) 22:41:48 ID:K6vHtD8f: 大手は障害者枠があって
雇うと国から補助金かなんか出るのかのう

どっちにしろ障害者を雇うなんて
企業イメージのためのパフォーマンス以外何者でもないよなあ
それに寄生するしかない俺達も・・・だけど
105 ：病弱名無しさん ：2006/09/29(金) 22:45:30 ID:h3pv+cu5: まあ、それがイヤというので頭がいい人は一般ではいる人もいますね。
というか、難しいは別にして一般で入社する人の方が多いだろうしね。
22.3で障害者手帳を持ってる人は少ないだろうし。
106 ：病弱名無しさん ：2006/09/29(金) 22:45:54 ID:HJI76hws: >>72
今現在入院中でない、また体調も悪い感じでないなら「健康状態良好」だよ。
107 ：病弱名無しさん ：2006/09/29(金) 22:50:45 ID:fk0kVAye: 会社の規模によってそれぞれ義務付けられておりますよお
守ってない会社もいっぱいあるけど
108 ：病弱名無しさん ：2006/09/29(金) 22:58:09 ID:K3BFOzt2: 55=防衛医大
109 ：病弱名無しさん ：2006/09/29(金) 23:09:23 ID:lY6LDTwM: 障害者採用いいとおもうよ
残業ないし、体のことも配慮してくれる。
積極的に活用すべきだ
110 ：病弱名無しさん ：2006/09/29(金) 23:25:15 ID:StIhiokK: 最近キャンペーンやってるのか、仁王とかでも募集してるしね
111 ：病弱名無しさん ：2006/09/29(金) 23:33:05 ID:0WlG5Aua: >>107
確か、100人いる会社なら1.8人は障害者雇用の義務があるはず。
法人や300人以上でまた変わる、とらない場合五万くらい会社が収める義務がある。
障害者雇用している会社は三万くらいの給付金をもらえる。
こんな感じだったよ
112 ：病弱名無しさん ：2006/09/29(金) 23:35:09 ID:mYSdZOiE: 最近、金融関係が積極的に障害者採用を行ってるよね。
113 ：病弱名無しさん ：2006/09/30(土) 00:30:49 ID:F6qg6WHu: 今月の新聞で模範？になるはずの県の役所とかが法定率に足りてなくて記事なってたなあ
俺の県はワースト４～５位なってたよorz
114 ：病弱名無しさん ：2006/09/30(土) 02:50:06 ID:7g3rXBFM: さっき、歯磨きしてて、ついでにベロの白くなってるのも掃除しようと思って、
ベロを歯ブラシでゴシゴシやってた。
で、奥のほうも白くなってるみたいだったから、歯ブラシを突っ込んだら吐きそうになったよ。
あと２、３回やったら、逆流してなんか出てきてたと思う。
やばいもんを食ってすぐに吐く人はこういう感じで吐いてるの?
ご飯が胃に戻ってきてる感じで、熱くなってる感じがしたよ。
115 ：病弱名無しさん ：2006/09/30(土) 02:55:02 ID:/vcRyXH5: >>104
一定条件の下、助成金もあるし
それ以前に大企業(抱える社員の数や業種によって)は障害者の雇用義務がある
これは罰則があるが、人を雇うより罰則による罰金を払う方がはるかに安いので
金で解決していた企業が多かったが、最近はそれらの企業名が公表されるようになり
一応減っているとの話はある(詳細・正確さは俺にはちょっと分からない)

それとこれから未来にかけての話で
障害者自立に関する法律が既にかわって摘要もされだしてるわけだけど
(名前ばかりで、内容は障害者を更に追い込む内容になっている)

障害者枠の(義務)拡大と、それにむけての助成金等の下地作りなど
精神障害者の雇用へも積極的な話はでているが
実際、現実を見てない話が多い。
116 ：病弱名無しさん ：2006/09/30(土) 02:57:11 ID:/vcRyXH5: >>114
戻す時は基本的に水を喉にくるまで(そんな感覚で)
いっぱい飲む、それから吐く
その熱い感覚は胃酸だけが戻ってるからそう感じるんだよ
もちろん水を飲んでもあるけど、その分薄くはなってるから
戻しやすく、その熱さもかなり軽減される。
ただやりすぎると荒れるのは当たり前だし、もう1つの問題は
これをやりすぎると、摂食障害を起すから頻度は気をつけないと。
117 ：病弱名無しさん ：2006/09/30(土) 10:34:10 ID:qEVCXRtS: 全くの私見だが、障害者を雇用するにあたってクローン患者は、再燃でのあぼーんを
回避できれば、会社には雇用しやすいかと思う。運用も、ウォシュレット等の整備や、
高残業の回避、定期通院の許可等々で済むだろう。
内勤で既存社員と同様な仕事や、精緻な作業を粛々とこなせるタイプも多いんじゃないか
と想像する。ということで、選ばれやすい疾患かと思うよ。諦めない方がいい。
118 ：病弱名無しさん ：2006/09/30(土) 10:43:06 ID:9nAIea7r: 障害者採用についての話になってるけど、
クローン病でも障害者手帳を持ってる人自体少ない気がする
持ってないと、健常者と対等に競争して勝ち抜かないといけないわけだから
結構大変だと思うんだよね
病気持ちであることを採用試験のときに言ったらかなり不利になるだろうし、
採用されてからも通院や入院などで休んじゃうと周りの目が気になるし
119 ：病弱名無しさん ：2006/09/30(土) 11:19:40 ID:cJWnmrKA: よくさ、ちゃんと言いますよ。で、それで入れない会社はこちらからお断りとか
言う人がいうけどさ。相当いい大学行って資格もたくさんもってるんだろうなぁと
思っちゃうよね。
ほとんどのひとは、じゃ君を受け入れてる会社を探してで終わりのような気がするけど。
自分を社会にあわすというか、社会を自分あわすなんて事は出来ないわけだし。

殆どの人は冴えない歴しか無いんだから、言わないで入社してがんばるしかないと
思うよね。で、社会人になったんだから学生時以上に自己管理してと。
で、入ってしまったらなかなかクビに出来ないということを信じるしかないよ
で、上でも言ってるように会社・同僚のプレッシャーに負けずにｶﾞﾝﾊﾞﾙと。
自分から辞めるとか言わない。
120 ：病弱名無しさん ：2006/09/30(土) 11:26:30 ID:vDTLJuxn: 8年目にしてようやく手帳貰えた
別に症状変わってないんだが医者のサジ加減一つだなｗ
ここ数年は諦めて医者に嘆願すらしてなかったんだが

今年になって取得しましたなんて面接で言ったらやっぱり症状が悪化したとか思われますか？
121 ：病弱名無しさん ：2006/09/30(土) 11:31:21 ID:cJWnmrKA: >>120
微妙なところだったんですか？懇願しないといけないとなると？
おれはあっさり貰えたよ。物理的条件が当てはまるから。
書類もすかすかというか5ふんもあれば書けるという感じの書類だったけど。
122 ：病弱名無しさん ：2006/09/30(土) 11:38:23 ID:1rRU+j8w: >>119
>ほとんどのひとは、じゃ君を受け入れてる会社を探してで終わりのような気がするけど。
>自分を社会にあわすというか、社会を自分あわすなんて事は出来ないわけだし。

そういわれたらそれで仕方が無いし
社会を自分に合わすのは確かに難しいけど
それでも俺は言う方を選んでる。と言っても、俺の場合は自営であったけど
俺の周囲の同病者も働くのに事前に言ってる人が多いね
やっぱり何かあれば迷惑もかかるし、実際無理がきかない時に自分が困るから

まぁ、こういうのは自分の考え方や価値観、あとは体調や
今までの病気の経過によるよ
123 ：病弱名無しさん ：2006/09/30(土) 11:46:24 ID:cJWnmrKA: クローンで無くても、月1・2で病院行かないといけないという人結構多いから
自分だけじゃないと思うんだけどな。

で、ちゃんと病気を言って入社しても入退院や早退を繰り返したらウンザリされるというのは
仕方ないことだしね。いくら病気を言って入社しても病気に理解してくれたと思うのは
間違いというか。

まあイヤな事だけど、楽して仕事しないでズーと引きこもって職歴空白作るより、体が悪い中でも
仕事してた方が圧倒的に楽だよ。精神的にも。
124 ：病弱名無しさん ：2006/09/30(土) 12:50:01 ID:Q6SdhVTD: 傷病手当って申請してからどれくらいで支給されますか？それと、2ｶ月自宅療養って言われたんですが、2ｶ月分傷病手当をもらうことはできますか？
125 ：病弱名無しさん ：2006/09/30(土) 12:58:14 ID:1rRU+j8w: >>124
雇用保険→傷病手当

健康保険→傷病手当金

内容が違う。
google等で検索しましょう
126 ：病弱名無しさん ：2006/09/30(土) 13:56:01 ID:Q6SdhVTD: すみません。雇用保険の傷病手当です。
127 ：病弱名無しさん ：2006/09/30(土) 14:02:55 ID:C01JzT0N: 病院のテレビﾃﾗﾀｶｽ
実況やりながらテレビ見てられる環境がすげー幸せに思えるﾇｰｲﾝ生活
ワンセグ携帯買おうかな。買いに出られないけど(´・ω・｀)
128 ：病弱名無しさん ：2006/09/30(土) 14:17:35 ID:mMnZRGll: 俺もﾜﾝｾｸﾞ携帯(　ﾟдﾟ)ﾎｽｨ…んだが入院中で買いに行けない～
TVｶｰﾄﾞすぐなくなっちまうからな～
129 ：病弱名無しさん ：2006/09/30(土) 14:23:30 ID:1rRU+j8w: 8インチの液晶で見てたな
昔は3,5ｲﾝﾁの小型TVだった
130 ：病弱名無しさん ：2006/09/30(土) 15:46:17 ID:7AuCITHK: >>96
試用期間は企業にとってお試し期間だから。
試用期間終了後、本採用に有らずで簡単に解雇できるし。
本採用された後は簡単に解雇できないから試用期間だけはなんとしてでも乗り越えるべし。
131 ：病弱名無しさん ：2006/09/30(土) 15:48:04 ID:1rRU+j8w: >>130
ちなみに試用期間は2週間が限界です
それ以降は企業の試用期間でも法律上試用期間ではなく
通常勤務と同じく見られます
132 ：病弱名無しさん ：2006/09/30(土) 16:18:08 ID:7AuCITHK: >>131
それはちょっと違う。
http://ime.nu/www.tamagoya.ne.jp/roudou/019.htm
いきなり解雇できなくなるだけで試用期間が終われば解雇できるの。
133 ：病弱名無しさん ：2006/09/30(土) 16:36:19 ID:1rRU+j8w: >>132
そのつもりで書いたんだけど
言葉足りなかった･･･かな、ごめん
134 ：病弱名無しさん ：2006/09/30(土) 17:16:27 ID:wtEXnJ5k: 体重が50ｷﾛ切ると勃たなくなるねぇ
135 ：病弱名無しさん ：2006/09/30(土) 17:52:44 ID:yCvJj4r5: >>130
簡単に解雇できないって本当？
仕事があまりできなかったとしても？
136 ：病弱名無しさん ：2006/09/30(土) 18:14:29 ID:q5FvQH9b: 首にする1月前に通知しなきゃいけないってやつじゃない？

会社から辞職してみたいなこと言われて一月経たずに止めるような気がするけど
137 ：病弱名無しさん ：2006/09/30(土) 19:03:53 ID:U/yT6JTz: >>135
「仕事があまりできない」というのが、クローンに関わるものなら、下記ページによると
「療養のため休業する期間及びその後の30日間は解雇できない」とのこと。

一方、本人の能力と仕事のマッチングによるものなら話しは異なるだろうけれど、それでも
いきなり解雇はないんじゃないかな。代わりに会社は、与える仕事を変えて自発的に辞め
させる行為をするかもしれない。その他については「解雇」でぐぐって呉れ。

個人的な考えでは、CD患者はハンディを持っていると認識した上で、給与は低くても
負担が少なくて定時で帰れるような仕事を選ぶ方がいいと思う。こう考えると、社内の出世
競争も意識せずに済むし、気持ちも楽になり、長く働けるんじゃないかと思う。

ttp://ja.wikipedia.org/wiki/%E8%A7%A3%E9%9B%87
138 ：病弱名無しさん ：2006/09/30(土) 19:12:27 ID:kFyLyAlQ: やっと今日受給者証が来たぜ。
ギリギリじゃねえかおせえよ。
139 ：病弱名無しさん ：2006/09/30(土) 19:29:48 ID:NT7zsL/v: クロンの発熱で、子供が生めなくなった方っていますか？自分は男なのですが、どこで検査すればいいのでしょうか。
140 ：病弱名無しさん ：2006/09/30(土) 20:54:11 ID:cJWnmrKA: まあ、男なら泌尿器科かな？
病院でオナニーして精子検査だ。恥ずかしいけどな。

でも、クローンの熱ぐらいで妊娠させることが出来ないとか考えなくていいと思うぞ。
もしそうでも、クローンの熱以外の理由と思うけど。
141 ：病弱名無しさん ：2006/09/30(土) 20:57:19 ID:22NLQDty: >>138
まだ、届かない。or2
142 ：病弱名無しさん ：2006/09/30(土) 21:11:41 ID:XAbO6IcQ: 痔ろうが治りそうで治らないんですが、化膿止めを飲んだらいいでしょうか？
抗生物質は飲んでます。
膿の量が減ったと思ったら増えたり、増えたと思ったら減ったりする感じです。
減った時は治るんじゃないか？と思うくらい膿が出ないんですが治りきらずに結局悪化してしまいます。
143 ：病弱名無しさん ：2006/09/30(土) 21:16:01 ID:NT7zsL/v: >>140
ありがとうございます。病院でオナって調べてもらいます。
熱は４２度近くまで上がったんですorz それ以来だと思うのですが、何か精子の調子がおかしいです…カスのようなものが大半というか…
144 ：病弱名無しさん ：2006/09/30(土) 21:17:52 ID:xIIV4nxz: 膿瘍で入院だイエーイorz
145 ：病弱名無しさん ：2006/09/30(土) 21:34:35 ID:cJWnmrKA: クローンで40℃越えはよくある話だ。
気にするなぁ。

おれは独だけど、クローンで子供さんごろごろ産んでいうかウマさせている人
たくさんいるよ。
気のせいだといいですな・・・
146 ：病弱名無しさん ：2006/09/30(土) 21:47:30 ID:R8GeWqLf: 俺はテレビほとんど見ないからノート持ち込んでたな。
テレビカードも1000円買ったのに使い切れなかった。
また入院したら使うとするかｗ
147 ：病弱名無しさん ：2006/09/30(土) 21:51:31 ID:wVG2bHDz: うちの病院はビデオ渡されてオナる人と
看護婦にお金を渡してサービス受けて出すのか選べたよ。
148 ：病弱名無しさん ：2006/09/30(土) 21:51:55 ID:NT7zsL/v: >>145
そうなんですか…ありがとうございます。
ただ、精子の形状が変なので不安ですorz
149 ：病弱名無しさん ：2006/09/30(土) 22:00:31 ID:R8GeWqLf: ああ・・
モスのフィッシュマリネバーガーが気になる・・・
150 ：病弱名無しさん ：2006/09/30(土) 22:10:57 ID:BM+jiuAg: >>131
ハロワでいくつか見たんだけど
3ヶ月の試用期間て違法なの？
151 ：病弱名無しさん ：2006/09/30(土) 22:11:58 ID:M6aNUw6m: >>142
俺もそんな感じ｡痔瘻なかなか治らないよね｡膿があんまり出ない時でも痛みはあるからまだまだ治ってないのかな?もうここ一年くらいケツが痛くない日なんてない｡
152 ：病弱名無しさん ：2006/10/01(日) 00:28:21 ID:Bk9tKUcU: >>150
違う違う、他の人がフォローしてくれてるけど
2週間の試用期間の間は解雇予告等が要らないって事
それを過ぎると解雇予告、それに変わる給料の給付は必要って事
これとは別に会社で言う試用期間を厳密に決めた物はなく
公序良俗に照らして判断する事で、だいたい半年くらいが基本となってる
153 ：世界無気力決定戦初代王者 ：2006/10/01(日) 04:10:20 ID:Wd8R01fr: レストランで腹いっぱい食って、酒もガバガバ飲んで、
その後ホテルで女を抱いて、２人で眠りに付く。

レストラン代＝5000円×２＝10000円
居酒屋代＝5000×２＝10000円
ホテル代＝10000円×２＝20000円
その他諸経費＝5000円
死ぬ前に、１度はこのゴールデンコースを美女と行ってみたい。
45000円なら何とかなる。
レミケードを打って効果が出てきた頃にすれば、身体の被害も少ないんではなかろうか。
154 ：病弱名無しさん ：2006/10/01(日) 04:14:03 ID:Wd8R01fr: 最大の問題は、このゴールデンコースに付き合ってくれる美女がいない事。

そんなことより結局９月中には受給者証がこなかった。
俺が期限までに出さなかったのは悪いが、それででも１ヶ月以上前に出してる。
俺の怠慢ゆえにか、役所の怠慢ゆえにか・・・
155 ：病弱名無しさん ：2006/10/01(日) 08:35:08 ID:i/oDWaZ5: みんな面接で前に勤めていた会社を辞めた理由ってどういう事言ってる？
156 ：病弱名無しさん ：2006/10/01(日) 09:03:18 ID:MguVg1ZB: >>155
俺は当時２１で大学で勉強したいって辞めた
結局、大学生になったから嘘ではなくなった
157 ：病弱名無しさん ：2006/10/01(日) 09:05:57 ID:ZTizAJ1I: >>155
俺の場合は、かなり酷使された労働環境で、カラ残業も多く
少し体調不良になり長く続けていくには厳しい環境だと思って辞めたとでも。
休日出勤も多く休みがなかったので御社のように休日がきちんとある
ところで働きたいと思った。
158 ：病弱名無しさん ：2006/10/01(日) 09:44:30 ID:idLVpSGr: >>154
おいおい、期限以内に出してなくて9月内に届かなかったことを
行政の怠慢とはあんまりだぞ。
こっちは約束破ったんだから相手の事悪く言えないと思うぞ。

特疾なんてクローンだけじゃないんだし。
159 ：病弱名無しさん ：2006/10/01(日) 09:50:02 ID:idLVpSGr: ゴールデンコース女だけど、みんな、ネットとかで見つけてやらないのか？
おれは、いい歳して社会的実績がないダメ人間だから、現実では彼女なんて
出来ないけど、Yahoo!とかのアダルトカテで相手見つけてたまーにしてるぞ。

まあ、一夜限りの付き合いで空しいというのもあるけどな。それが終わったら
メールすら返事が返ってこない・・・
痩せ・腹の傷等は全然気にならないけど。
160 ：病弱名無しさん ：2006/10/01(日) 09:54:53 ID:5KF+ws0a: >>154
受給者証ないと困るよね。役所へ TEL して確かめてみなよ。
161 ：病弱名無しさん ：2006/10/01(日) 11:01:53 ID:dZORa3xJ: TELｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗ
GLAYのボーカルかよｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗ
162 ：病弱名無しさん ：2006/10/01(日) 12:32:55 ID:aJabzKdB: >>154
病院に忘れたとかまだ届いてないって言えば次回来た時に持ってきてくださいねで済むでしょ。
まぁ融通の利かない病院だと駄目かもね。
163 ：病弱名無しさん ：2006/10/01(日) 12:35:29 ID:idLVpSGr: 軽症の基準が出来た時の初めての更新の時9月末までに届かなくて
おれがかかっている病院はダメだったよ。で、後で払い戻しだった。

で、院外薬局の方は、保健証が来た時でイイですよ。
だった。
164 ：病弱名無しさん ：2006/10/01(日) 12:59:10 ID:C1dE9Mxy: ttp://members.ld.infoseek.co.jp/ibdgroup/cd.html
クローン病　Q & A 集　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

慶應義塾大学病院炎症性腸疾患デイスカッショングループ勉強会において、これまでおこなわれた質疑応答のコーナー
でやりとりした内容をまとめたもです。

Q：サラゾピリンの副作用について、特に長期間服用した場合について教えて下さい。
Q：サラゾピリンの副作用の一つである無精子症は、しばらく薬をやめれば元に戻るということですが、
どのくらいの期間で元に戻るのか、あるいは薬を減量するだけではだめなのか教えてください。

A：比較的頻度の高い副作用として、1) 過敏症状（発熱、皮疹など）、2) 消化器症状（食欲不振、吐き気、肝機能障害など）が挙げられます。
他に、頻度は高くありませんが、血液障害（白血球減少、貧血など）や、頭痛、めまい、男性不妊（可逆性の無精子症）などがあります。
具体的には発疹4.1％、発熱2.4％、消化器症状1.5％といったところです。
副作用の発現までの期間はその８割程度が、服薬開始後１ヶ月以内に発生し、１割ほどが１年以降のものです。
サラゾピリンの長期内服については、かなり安全性の高いことが実証されていますので、
数年間問題なく内服されているような場合、可能性は低いものと考えられます。
サラゾピリンで副作用が現れた場合には、服薬を中止するのが一般的です。
サラゾピリンがどうしても治療に必要なときには、少量から開始して、徐々に増量して慣らして行く、脱感作療法という方法があります。
精子数が元に戻るまでの期間は、平均２～３ヶ月と言われています。妊娠するまでは完全に服薬を中止し、その後再開するとよいと思います。
165 ：病弱名無しさん ：2006/10/01(日) 13:00:05 ID:a1Y+YUkD: 受給者証届いた
去年まで０円だったのに負担金有りになった　＿|￣|○
166 ：病弱名無しさん ：2006/10/01(日) 13:00:19 ID:C1dE9Mxy: http://ime.nu/www.ccfj.jp/geeklog/index.php?topic=23vol3
サラゾピリン
スルファピリジン(sulfapyridine)と５-aminosalicylic acid(メサラジン・5- ASA)がアゾ結合したもので、
大腸の腸内細菌の作用によって5-ASAが遊離し、インターロイキンや好中球・単球からの化学物質の産生を抑制し、
ロイコトリエンの産生も抑制します。活性酸素のスカベンジャー（消去）作用があると考えられています。
大腸のクローン病に有効であると考えられています。
肝障害、アレルギー、無精子症などの副作用が報告されています。
167 ：病弱名無しさん ：2006/10/01(日) 13:15:55 ID:idLVpSGr: サラゾピリン飲んでると精子にサラゾピリンの色がついて
気持ち悪かった。
168 ：病弱名無しさん ：2006/10/01(日) 16:48:32 ID:8Etdr34w: 特疾の負担金て病院だけで薬局じゃ払わなくていいんだよね？
169 ：病弱名無しさん ：2006/10/01(日) 16:49:16 ID:/ir4s3QR: >>168
年末にまとめて請求されるから注意
170 ：病弱名無しさん ：2006/10/01(日) 17:42:29 ID:1TI7zuEa: (´-`).｡ｏO(169は面白い事書いたつもりなんだろうか・・・)
171 ：病弱名無しさん ：2006/10/01(日) 18:09:37 ID:squzkLjD: >>165
どんな経済状態か症状か知らんが
0円とかさすがに贅沢すぎ
それなりに金かかる病気なんだから
172 ：病弱名無しさん ：2006/10/01(日) 21:39:38 ID:KfkX5yZo: わりと普通に収入がある人でも月1万強だったはず＜負担金
エレンとペンタサだけでも月5万とか平気でいくから
それでもありがたい事に変わりないな。
173 ：病弱名無しさん ：2006/10/01(日) 23:51:02 ID:yanZ2BdR: 24でまともに仕事もできない。
将来まったく先が見えない
結婚とか無理だろうな・・・
174 ：病弱名無しさん ：2006/10/01(日) 23:59:41 ID:K0AdKiqh: 　
175 ：病弱名無しさん ：2006/10/02(月) 01:32:31 ID:CMwR6sVo: クローンの事黙って就職してる人は、悪化して長期入院になった場合はやっぱりクビになるのかな？
176 ：病弱名無しさん ：2006/10/02(月) 01:51:19 ID:B2ULGjh+: >>175
ブログ読んでいる限りだと病気理由で解雇された人いるみたいだな。
まあ、そういう会社には長く居ない方が良いと思うけど。
177 ：病弱名無しさん ：2006/10/02(月) 04:11:40 ID:I3SNUh8t: 腹減ったからさっきしょう油煎餅をヴォリヴォリ食ってた。
小便したら、煎餅のにおいがした。
別に異常じゃないよね。
178 ：病弱名無しさん ：2006/10/02(月) 06:51:22 ID:3eenpJ/C: 病気理由での解雇って違法なんじゃないの？

まあ休職期間満了につきとかほかの理由なんだろけど
そのブログってどこ？
179 ：病弱名無しさん ：2006/10/02(月) 06:52:42 ID:3eenpJ/C: しまった；；sageちまった。
広くみんなに知ってもらいたいから・・・おれは今後sage入れませんお
180 ：病弱名無しさん ：2006/10/02(月) 07:53:31 ID:SHLyDiVr: 俺1年目前病気理由で解雇されたよ。
まぁ隠してはいって入院して発覚したんだけどね
んで約1年後の今日から障害者採用で勤務
23歳

とりあえず気楽にやってきます
181 ：病弱名無しさん ：2006/10/02(月) 08:33:18 ID:CMwR6sVo: 8月19日から9月30日まで入院してて、傷病手当を申請しようと思ってたらまた昨日から1ｶ月ぐらいの入院になった。この場合2つの入院の期間をまとめて申請すればいいんですか？
182 ：病弱名無しさん ：2006/10/02(月) 10:26:35 ID:jwakUG+N: 病気隠して就職したら入院＝くびは覚悟しないといけないだろう。
入院ってたかだか2～3日じゃないんだから。
そもそも長期入院して帰ってこれる職場なんてあるのか？
ちなみに俺は病気の事言って就職したが人事の人がきちんと重役に説明してなかったらしく、3ヶ月に１度薬をもらうために遅刻するのが判明した時すげー人事の人が怒られてた。
入院なんてしたら・・・（(；ﾟДﾟ)ｶﾞｸｶﾞｸﾌﾞﾙﾌﾞﾙ
183 ：病弱名無しさん ：2006/10/02(月) 10:36:12 ID:0d12JxDq: おれの前のベットに入院中の同病者の奥さん、
美人で羨ましい・・・。いいなぁ。年下なのに。
184 ：病弱名無しさん ：2006/10/02(月) 10:41:39 ID:0d12JxDq: >>182
いるよ。
おれが知ってる人は最高1年半ぶっつつけ入院した人がいる。
手術した時に傷口が引っ付かずで1年半入院。クビにならず働いてる。

半年入院とか入院期間合計が2.3年とかいう人もいるけど働いてる。
民間で。でもね・・・みんな上場一部企業なんだよな。
あと公務員。

おれみたい地元のDQN企業じゃないんだよなぁ。
おれがかかってる病院の同病者、みんないいところで働いてる人ばかりで
なんか惨め・・オレ。
185 ：病弱名無しさん ：2006/10/02(月) 10:45:54 ID:0d12JxDq: ちなみに前のベットに入院してるヤツは、銀行員。
186 ：病弱名無しさん ：2006/10/02(月) 11:02:47 ID:DWmWIimL: ＤＱＮ企業の方がいつ辞めても構わんし気楽にやれるから良いかもｗ
キャリアにはならないかもしれんが
それと上場企業にもＤＱＮいっぱいあるしｗ
187 ：病弱名無しさん ：2006/10/02(月) 11:33:12 ID:jwakUG+N: >>184
スマン、書き方が間違った。
例え法律的に辞めさせられない職場だとしても（例えば公務員だとしても）、俺だったらその職場にいれないということを書きたかった。
初めから知られてればしょうがないねみたいになるかも知れないが、隠してた時は申し訳なくていれないと思う。
てか何でこんなに必死になってるんだろう(´･ω･`)
188 ：病弱名無しさん ：2006/10/02(月) 11:45:37 ID:0d12JxDq: ある公務員に聞いたけど、面接の時病気のこと話した？と聞いたら話してないと。
で、合格して、入社？というか公務員になった時いきなり4月に入院した事があるみたい
だけど、別に普通に事務的な手続きしただけで、面接時に病気のことを言わなかったことが
問題になった事は無いみたいよ。

自分から辞めるはまずいです・・・。心を鬼にして働いた方がいいですよ。
他に行く当てがあるならいいですけど。
なんか、このスレ読んでも自分から居たたまれなくなって辞めるという方が多いみたいですね。
頭も悪いけど、性格も悪いオレだから、仕方ねーだろ体悪いんだからぐらいいうな・・・。オレだと。
ま、相手もDQNだけど。
189 ：病弱名無しさん ：2006/10/02(月) 12:19:43 ID:xwwqJOdm: >>188
そりゃ公務員だからだよ･･･
公務員にも色々あって忙しい役所もあるが
概ね公務員って言うのは俺らの状況は抱きかかえる余裕はある
書き込み見てても分かるように、公務員や大企業と言うのは抱える余裕があるんだよ
中小企業はそんな余裕が無い所が多い
確かに法的には一定条件を満たさないと解雇はしずらいようになってる
労働基準法や労働に関する法律と言うのはそもそも労働者を守るようになってるから
それらがなければ圧倒的に労働者の方が権利的に弱いからね
だけど労働基準法がザル法と言われる所以は現実に即してない部分が多いから

辞めさせる方法は幾らでもあるからね･･･
それに一定条件満たせば解雇にはできるから
病気の事を隠してとか言わないでと言うのは微妙な所なんだけど
結局裁判に持ち込まれると困るのはこっちなんだよね。
190 ：病弱名無しさん ：2006/10/02(月) 13:11:05 ID:uCAcAK5Z: いま医者からﾚﾐｹｰﾄﾞ使用するように言われたんだけど…ﾚﾐｹｰﾄﾞってどんな感じなんでしょうか？使ったことある方、どんな感じか教えて下さい。
191 ：病弱名無しさん ：2006/10/02(月) 15:07:43 ID:D+lJPiLd: >>177
果汁グミ食ったあともオシッコがグミの臭いするよ！
192 ：病弱名無しさん ：2006/10/02(月) 17:44:32 ID:dc8xDREn: >>191
今グミ食ってるwwwwwバーローwwwww
193 ：病弱名無しさん ：2006/10/02(月) 19:33:04 ID:xkR08pec: 休みすぎて高校留年…｡最悪だ…｡痔ろうさえなければ…｡うんこしたあとがまんできないくらいの痛みが……ぁぁ…死にたい…｡
194 ：病弱名無しさん ：2006/10/02(月) 19:51:42 ID:xkR08pec: 昨日夜寝る時痔の痛みで歯がガチガチ動くくらい痛くて朝の６時くらいまで痛みで寝れない｡痛みに耐えきれなくて本気で死のうと思ってタオルで首をしめたけど苦しくて死ねない…｡ロキソニンも全然効かない…｡あと一週間これが続いたらほんとに自殺しちゃいそうだ…｡
195 ：病弱名無しさん ：2006/10/02(月) 20:08:42 ID:1a2HooJi: 　　　　┃ ∧＿∧ ┃
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196 ：病弱名無しさん ：2006/10/02(月) 20:27:45 ID:5aY9OFi9: >>194
　 ∧__∧
　(´∀｀)
　 (⊃⌒*⌒⊂)
　　/_ノωヽ_)

　 ∧∧
　(д`* )
　(⊃⌒*⌒⊂)
　 /_ノωヽ_)

　 ∧∧　ｺｲﾔｧｧｧｧ!!
　(д´*)
　(⊃⌒*⌒⊂)
　 /_ノωヽ_)
197 ：病弱名無しさん ：2006/10/02(月) 20:48:42 ID:NLN8GlNn: >>194
痔ろうの痛みなら座薬のほうがいいんじゃないのか？
198 ：病弱名無しさん ：2006/10/02(月) 23:01:44 ID:cRyg+uTH: >>194
外科で診てもらったのか？
俺は数年前痔ろうになったので、外科に行って手術してもらったけど
199 ：病弱名無しさん ：2006/10/02(月) 23:07:17 ID:xkR08pec: >>198
二回手術をしてシートンも二本ささってます｡最後に手術して半年くらいたつのにこんなに痛いのは異常かな?ほんとに死ぬほど痛い｡ちなみに自分の住んでる県で一番有名な肛門科にかよっててそこはクローンでも有名な病院｡
200 ：病弱名無しさん ：2006/10/02(月) 23:42:01 ID:RAdSREiQ: >>199
肛門取っちゃえ。　イヤ、冗談ではなく。
俺も痔ろうが痛くて痛くて、響いてまともに歩くことも出来なかった。
死ねば痛みもなくなるし楽になれると何度も思ったよ。
痔ろう手術３回しても治らなくて、
直腸と肛門を取って肛門は閉じてｽﾄﾏにした。
今はあの痛みがウソのように全くなくなって、
身体も楽になったし自転車にもラクラク乗れる。
死ぬくらいだったら肛門くらいなくてもいいだろ。
痛みが全くないってなんて素晴らしいんだろうと思ったよ。
201 ：病弱名無しさん ：2006/10/02(月) 23:43:58 ID:3B+ZjILT: 俺は痔瘻二ヶ所あるけど一つはほとんどふさがって
もう一つも最近膿が出なくなってきた。
痛みもないんだが、手術しなくて済むなら済ませたいなあ(;´Д`)
202 ：病弱名無しさん ：2006/10/02(月) 23:57:07 ID:/ZwreH6a: 相変わらず誰にもかまってもらえない悲惨なキチガイAA厨があとに引き下がれなくなって発狂しまくりｗ
203 ：病弱名無しさん ：2006/10/03(火) 05:26:44 ID:+8Rd7gVn: >>199
痛い状態を長引かせると良くないからなあ。
俺もシートン手術の後は、動くと気絶しそうになるぐらい痛かった。
ペンタサ注腸やってみ。俺はそれでほとんど痛みが取れたよ。
204 ：病弱名無しさん ：2006/10/03(火) 06:47:11 ID:bIa4yTkr: 病歴8年、いまだ痔ろうナシのオレは勝ち組…とか言ってみるorz
205 ：病弱名無しさん ：2006/10/03(火) 07:07:39 ID:38P/b2Xq: >>204
俺病歴15年くらいだけどクローン認定前に

(でもおそらくこの頃からクローンだったんだと思う
今なら検査で一発で分かっただろう･･･)

1度だけ痔になってそこに膿がたまって丸くはれて
軽くメスで切られた(これもオペって言うんだね一応ｗ)
それ以降はそういう痔はなし。
でも体調は最悪で満足に身体が言う事聞いてくれないし
とても良いとは言えない。。。
206 ：病弱名無しさん ：2006/10/03(火) 07:13:34 ID:z151IdaB: >>199
ちなみに何県なの？
207 ：病弱名無しさん ：2006/10/03(火) 09:25:01 ID:Tr1KDhRX: この発言は許せない

＞113 ：もう我慢できない：2006/10/03(火) 08:24:16 ID:xgZ4WsHY0
＞道産子ワイドは生活保護か障害年金で生活してんだろ？
＞現在の貴族じゃん。いいなー
＞俺もクローンになりてー

健康であることに対してなんの有り難みもないんだろうな。
208 ：病弱名無しさん ：2006/10/03(火) 09:36:46 ID:pqaCxqgb: クローンになれるものならなってみろ
クローンは選ばれた人がなれる病気なんだよ、この凡人がorz
209 ：病弱名無しさん ：2006/10/03(火) 09:42:54 ID:CXwmp6YI: 絶食でエレンのみの生活をしてると、腸が弱ってくるから少しでも食べろと医者から言われた。この医者の言う事信じていいのか？小腸狭窄持ちなのに。
210 ：病弱名無しさん ：2006/10/03(火) 10:21:25 ID:hdK98xEX: 弱るのもあるけど、腸内細菌もかなり減るから気を付けろ。ガスがたまりやすくなる。
211 ：病弱名無しさん ：2006/10/03(火) 10:57:28 ID:zGQFCKyA: 腸内細菌減るとガスが溜まりやすくなるの？
212 ：病弱名無しさん ：2006/10/03(火) 11:00:50 ID:CXwmp6YI: みんなはどういう食事をしてるの？きっちり3食とってる？
213 ：病弱名無しさん ：2006/10/03(火) 11:59:23 ID:WO/Zzjr/: じゃあビフィズス菌を積極的に摂るのが良いのかな。
214 ：病弱名無しさん ：2006/10/03(火) 13:01:13 ID:fJcN0Wna: 神経質になってエレンのみの生活してると今まで食えてた軽度の物まで食えなくなって着てる
215 ：病弱名無しさん ：2006/10/03(火) 13:25:47 ID:Gmjbw26v: もう諦めてここ一ヶ月、ハンバーグ食ったり牛丼食ったりカツ丼食ったり
食事制限辞めてから体の調子がいいけどどうせ長続きしないんだろうな

今日はカレーでも食いますか
216 ：病弱名無しさん ：2006/10/03(火) 13:30:17 ID:RCZOzVve: エレンのみだと腸が弱るの？
エレンは炎症を抑える効果があると聞いたんだけど
エレンを飲み続けるほうが良いのか、やめるほうが良いのかよく分からないな
217 ：病弱名無しさん ：2006/10/03(火) 15:06:35 ID:G13nh8W4: 2年間エレンだけでやってきて、レミケード開始と共に
食事もはじめましたが、最初はぜんぜん食えなかった。
胃は小さくなってるし、お腹はごろごろしたし。

ある程度使わないとだめだと思ったよ
一年以上レミケやってるけど、家族と一緒にご飯食べれるのは
楽しいよ。
218 ：病弱名無しさん ：2006/10/03(火) 16:15:55 ID:9J4TEzq0: わかる。
絶食した後って食事が食えなくなる。
直ぐに満腹になっちゃって。

だから俺はなるべく食事は取るようにしてるよ。
もちろんエレンも。
219 ：病弱名無しさん ：2006/10/03(火) 17:09:56 ID:hdK98xEX: エレンだけだと食物繊維がない？あまりない？ので善玉菌が減るんだよ。
で、腸内バランスは崩れるけど、エレンは吸収のみなのでそんなに影響はない。
絶食が終わって食事が始まると、腸内バランスは崩れたまんまだから、お腹が張る、消化不良がおきやすくなる。
食事で腸内バランスを整えて緩解を維持させようって考えの専門医もいるよ。論文もだしてる。
220 ：病弱名無しさん ：2006/10/03(火) 17:17:51 ID:CXwmp6YI: 食事してる人はどんなものを食べてるんですか？
221 ：病弱名無しさん ：2006/10/03(火) 18:04:56 ID:G13nh8W4: 朝
ご飯またはおかゆ+ごはんですよ
卵焼きとか
味噌汁

昼（会社）
ジャムはさんだフランスパン又はそうめんかうどん
バナナ
エレン450ｋcal分を600ccで

夜
ご飯またはおかゆ+ごはんですよ
適当におかず
味噌汁
エレン450ｋcal分を600ccで
これが普段の基本メニュー
222 ：病弱名無しさん ：2006/10/03(火) 18:38:28 ID:IWhSPQKz: 焼き魚、煮魚、寿司、おにぎり、うどんなんかが多いかな
エレンは朝2本、昼は日によって0～2本と適当に飲んでる

残業になっちまったんで今さっき親子丼食ったんだが平気だろうか
223 ：病弱名無しさん ：2006/10/03(火) 18:48:21 ID:njGwPyOi: 食えるうちに食えるものを好きなだけ食っておけ
我慢してても食えなくなるヤツはいる
その時あれ食っておけばと思っても遅いからな
224 ：病弱名無しさん ：2006/10/03(火) 19:14:48 ID:SkM4oApj: 好きなだけっていうのは同意しかねる
程々に食べて食えるうちってのをできるだけ長くする
225 ：病弱名無しさん ：2006/10/03(火) 19:32:07 ID:CXwmp6YI: ごはんですよは大丈夫かな？
226 ：病弱名無しさん ：2006/10/03(火) 19:40:55 ID:KvOlUIQt: 漏れはバナナがNGだなぁ…。
だけどバナナ食いたいなぁ…。
227 ：病弱名無しさん ：2006/10/03(火) 19:44:09 ID:dD8vzwcu: のり類は吸収しづらい、だったような気がする。
ごはんですよがそのまま排泄されたと過去ログでなかった？
だから多分、それを理解した上で控え目に食べるならいいのでは。
よほど重症じゃなければ、少し食べたくらいで倒れはしないだろうし。
それ好きで食べたいから聞いてるんだよね？

ちなみに自分の場合、イカ墨パスタを食べたら
例のごはんですよの人と同じく、イカ墨だけそのまま排泄されましたｗ
お腹は全然平気だったので被害らしい被害はなかったけど
吸収できなかったということは、消化器に負担だろうからもう止めます。
228 ：病弱名無しさん ：2006/10/03(火) 20:21:25 ID:hdK98xEX: ぶっちゃけ海藻や繊維の強い根菜類はまんまでるけど、狭窄がなければ負担ではないよ。
イカ墨はわからんが、汚い話もやしなどをでてきたのを調べると、腸内細菌が食べたあとが残ってるらしい。
多少なら食べたほうがいい。気にするな。
229 ：病弱名無しさん ：2006/10/03(火) 20:23:17 ID:ThQBFsVf: ごぼうとかタケノコとかもろ繊維質は、引っかっちゃった
ら困るんで控えるけど、適度に繊維質を取った方が
便の回数が落ち着く気がする。
おれもゴハンですよ食べると黒っぽい様な緑っぽい
様な便が出るけど、それ以外は普通だよ。
っても泥状のしか出ないけど。
230 ：病弱名無しさん ：2006/10/03(火) 20:28:24 ID:5rE7N7e1: 大半の人は、クローン食ならずっと食べていけるだろ。食えるうち食っとけとかいうのは無責任すぎ。真に受ける奴がいたらどうするだよ。
231 ：病弱名無しさん ：2006/10/03(火) 20:51:00 ID:lQRW6qJk: 俺の主治医、採血結果、栄養状態が悪く、なんでかなぁ？と首かしげて
何でも食え！っていうんだが・・・
下血して、診察してもらったら、えっなんで下血するかな？って言うんだよ
もう次回からは転院だ。
232 ：病弱名無しさん ：2006/10/03(火) 20:51:05 ID:Juw5vojg: クローン食といえどもずっとは食えねーな
だから食えるうちは食っておけは必ずしも間違いではないな
発症後５年くらいは問題なく食えたんだけどなあ
233 ：病弱名無しさん ：2006/10/03(火) 21:07:46 ID:z151IdaB: >>226
俺と同じ人いたな～ﾊﾞﾅﾅ食べたいけどお腹が張って苦しくて駄目。
234 ：病弱名無しさん ：2006/10/03(火) 21:39:46 ID:zGQFCKyA: >>228
その根拠はどこから来てるの？
繊維質のものや硬いもの、つまり消化しにくいものは長く腸管にとどまって腸管を刺激する。
狭窄がないなら大丈夫だとは一概に言えないと思うんだけど。

>>229
便が不安定な場合、普通食を食べてる人ならともかくエレンタール＋クローン食の人には繊維質の物は特にいらないかと。
ますます便が固まらなくなるよ。
235 ：病弱名無しさん ：2006/10/03(火) 22:52:54 ID:odIFzlVA: 鼻注してる時の満腹感がなんかスキ。
236 ：病弱名無しさん ：2006/10/03(火) 23:01:28 ID:ljHkB3Ao: そんなとこスキ
237 ：病弱名無しさん ：2006/10/03(火) 23:55:37 ID:5UPhs/Y1: 　
238 ：病弱名無しさん ：2006/10/04(水) 00:23:30 ID:jwywI/wG: 最近の傾向では
狭窄がない場合は繊維質は取るようにと聞いたけど
239 ：病弱名無しさん ：2006/10/04(水) 01:19:18 ID:uYgMYBqN: クローンの彼女募集中☆
240 ：病弱名無しさん ：2006/10/04(水) 01:28:44 ID:+qn/MD/M: なんか先月から気になってたんだけど、美㊥のチューブ変わってない?
テルモのポーターメイドなんだけどさ。
鼻にぶち込むチューブと、ペットボトルから繋ぐチューブと２種類あるだろ。
で、そのチューブとチューブの繋ぎ目が頑丈になった。
頑丈になったのはいいんだけど、洗う時とか、はずす時にはずしにくい。
前の方が良かったよ。２４本ストックがあるから当分は大丈夫だけど嫌だな・・
241 ：病弱名無しさん ：2006/10/04(水) 02:01:33 ID:PfHgXITg: あー、さてと、今週は金曜お昼から日曜まで
固形物抜き、清涼飲料＋飴玉の生活ですよorz

最後（かも）の鈴鹿、最後のミハエルですから。
ここの連中で俺の他に逝く奴いるかい？
242 ：病弱名無しさん ：2006/10/04(水) 05:56:20 ID:Exi+JjWh: 俺なんか小腸に強度凶作あるから
豆腐やしらす、おかゆやうどん数本しか
怖くて食えない。。
一回腸閉塞おこしてるしな。
レミケードも凶作ひどすぎてできないって
言われたし。
エレンだけで今日も元気に
会社に行ってきます。
243 ：病弱名無しさん ：2006/10/04(水) 07:08:11 ID:16br/IWw: >>217
ﾚﾐｹの連続投与はニカ月おきぐらいにやってるのかい？
244 ：病弱名無しさん ：2006/10/04(水) 08:16:46 ID:e5bq5x+T: >>243
3ヶ月以内に次の点滴するよ。
潰瘍出来てからだと、修復したときそこが突っ張って
狭窄になっちゃうから、やるんだったらひどい潰瘍作らな
いように連続投与がいいと思う。
ちなみに狭窄は2個所あり
245 ：病弱名無しさん ：2006/10/04(水) 08:54:57 ID:slqmxphc: もう8月から今までずっと入退院を繰り返して、今も入院中。その間仕事休んでるから収入なし。何か休病手当みたいなのないかな？誰か詳しい方いませんか？
246 ：病弱名無しさん ：2006/10/04(水) 09:02:18 ID:F1VZof9c: >>245
>>125

検索しましょう。
247 ：病弱名無しさん ：2006/10/04(水) 09:23:11 ID:slqmxphc: 雇用保険の傷病手当です。今入院中でパソコンがないので検索できないんです。仮に11月で仕事辞めても傷病手当はもらえますか？
248 ：病弱名無しさん ：2006/10/04(水) 09:25:45 ID:b08jXq+z: >>247
それが分かってるならハロワ(職業安定所)に電話すれば教えてくれる
249 ：病弱名無しさん ：2006/10/04(水) 10:49:08 ID:wxUCmIwj: 社会保険には入ってないの？入院した事に対する傷病手当は社会保険だよ。保険証の発行元はどこ？
250 ：病弱名無しさん ：2006/10/04(水) 10:53:23 ID:wxUCmIwj: 雇用保険の休業補償は労災（労基管轄）だよ。ハロワ管轄の傷病手当は、失業手当と同等（病気で求職活動出来ないときにハロワに請求）
251 ：病弱名無しさん ：2006/10/04(水) 10:58:31 ID:R98EsOFE: 30過ぎてるのに、職歴無しだから、こういう話が全くわからん・・・。
自分では同世代と話はついて行けると思っているけど、実際は相当の差が付いているんだろうな。
なさけな・・・
252 ：病弱名無しさん ：2006/10/04(水) 11:13:30 ID:b08jXq+z: >>249
ここは正確に言っておこうぜ健保の方は傷病手当金

このスレでも過去にもこれと生活保護、障害関係は何度も繰り返し出てくる話題だけに
ややこしいのは特に正確にいっておいた方がいいように思うけどどうかな？
休業補償給付は業務上または通勤上の負傷または疾病に関する療養ではなかった？
クローンだからは入るのか？
>>245は辞めるのが視野に入ってるようだから傷病手当と言ってるっぽいけど

>>251
足りないと思う知識があれば補う努力をすればいいのさ
今の話は社会保険労務士関連。これの資格勉強をすると得られるよ。
経験はクローンで働けないとかだとできないけど、知識を入れる事は勉強でできる
勉強だけで通用するような物ではないけど、下地があるのと無いのとでは
これもまたかなり差があるから。知っているに越した事ないよ。
俺もかなり社会から遠ざかってる。人生諦めてるとはいえ
どこかきっと諦めきれてないんだろうな。焦りや不安は常に頭も心も侵食してる。
253 ：病弱名無しさん ：2006/10/04(水) 11:43:09 ID:wxUCmIwj: フォローthx
ハロワの方は今働けてない分に対してはもらえないよって意味で書いた
休業手当と質問してたんで休業補償について補足しといた
休業補償は業務上または通勤中の疾病や怪我でないともらえない
254 ：病弱名無しさん ：2006/10/04(水) 11:47:11 ID:wxUCmIwj: 雇用保険の傷病手当だけど、実際に出勤した期間が短かったらもらえないみたいだよ
255 ：病弱名無しさん ：2006/10/04(水) 12:34:39 ID:UeNXalab: 絶食してるから会社の昼休み誰からも誘われない、、孤独だー
256 ：病弱名無しさん ：2006/10/04(水) 12:42:04 ID:slqmxphc: 245です。すいません。雇用保険の傷病手当です。どこに相談すればいいですか？ハロワじゃ相談にのってもらえないんですか？
257 ：病弱名無しさん ：2006/10/04(水) 13:21:42 ID:b08jXq+z: >>256
ハロワでOK
入院中ならTELでOK
258 ：病弱名無しさん ：2006/10/04(水) 13:25:12 ID:GQ/xJUnf: 最近夜中に超下痢ベンを漏らす。寝る前にロペミン飲んでるけどだめだ。
みんな下痢止めはなにを使ってる？
259 ：病弱名無しさん ：2006/10/04(水) 13:36:27 ID:b08jXq+z: 下痢止めは基本的に使わない、あまりよくないからな
腸に負担がかなりかかるし、狭窄があると破裂しないとも限らないし
それに俺はロペミン飲むと腰痛が酷くなるから飲まない事にしてる
260 ：病弱名無しさん ：2006/10/04(水) 13:38:27 ID:R98EsOFE: >>258
アヘンチン？とか　強いクスリを使ってる人もいるけど
そこまでしないといけないかぁ。

それを使ってる人は大腸全部摘出、永久人工肛門の人だけど。
261 ：病弱名無しさん ：2006/10/04(水) 15:08:33 ID:16br/IWw: >>260
ｱﾍﾝﾁﾝｷだな。液体の薬でﾆｶﾞｰって感じだったような。遠い昔に飲んだことあったな。腸の動きを止めるからな
262 ：病弱名無しさん ：2006/10/04(水) 15:33:34 ID:wxUCmIwj: 245さんは国保だったんだね。。。
263 ：病弱名無しさん ：2006/10/04(水) 15:44:03 ID:QZ4dokyR: ここにいる人で10年以上の病歴で、手術一度もしたことない人っている？
主治医がいつかはみんなするもんだ、みたいに言ってるんだけど。
264 ：病弱名無しさん ：2006/10/04(水) 15:48:55 ID:12xjJFzL: >>255
飯に誘われたりした方が
断ったりで辛い思いするんじゃねーのか？
265 ：病弱名無しさん ：2006/10/04(水) 16:51:58 ID:4+YlM4qO: >>255
俺の居る会社はみんなそれぞれ自分勝手に食ってるなぁ。
3人だけしかいない女性は一緒に食べに行ったりしてるようだが。
266 ：病弱名無しさん ：2006/10/04(水) 17:43:29 ID:cTtrmXgP: >>263
俺は20年で4回した
したこと無い人いたらｳﾗﾔﾏｼｽ
267 ：病弱名無しさん ：2006/10/04(水) 17:51:44 ID:ssXwoyea: >>263 １６年前に手術したっきりで何とか踏ん張ってるよん。
268 ：病弱名無しさん ：2006/10/04(水) 18:00:53 ID:+X+oO4em: 絶食期間の日数ってどんな感じで決めてますか？
ってか皆さんはどのくらいになったら絶食するんですか？
狭窄があるからある程度痛みがあるのは仕方ないみたいだけど怖がって絶食ばっかりしちゃうんで
腹の状態次第ってはなるんだろうけど再開のタイミングがよく分からないなあ
絶食明けってどんなの食ってるの？
269 ：病弱名無しさん ：2006/10/04(水) 19:02:50 ID:CkhEI74M: >>263
俺は病気して14年だが、まだオペはしたこと無いよ。
病変部でCFは通らないので進行はしてると思うけどね。
270 ：病弱名無しさん ：2006/10/04(水) 19:28:13 ID:KxlwT+Z/: >>263
10歳で発病して、38歳になって初めての開腹オペをやって、二十数年間連れ添った腸の狭窄部位とやっと別れた。

>>258
俺も、夏風邪ひいて以来、熟睡中におならと一緒に下痢も出て、漏らしている。
下痢止め効かないので、結局、寝る際に紙おむつをしている。
狭窄部位を切除したので、エレンタールの摂取を完全に止めようと思っている、エレンタールが下痢を促す様に思えるので。
加えて、エレンタールを術後の炎症や狭窄などの再発防止に使っているのは日本だけらしいな。
271 ：病弱名無しさん ：2006/10/04(水) 20:42:31 ID:R98EsOFE: おれが知ってる人は約30年今も手術をしてない人いるな。
その人、クスリ飲むときの水しか、栄養剤以外は飲まないという生活をしてるけど。
それも20年近く
先生からも、手術というかそういう生活したらダメだ。（50近くて家を出るのは病院行く時だけ
ここ30年間、トイレの回数・体温等を1日も欠かさずメモ）というかんじでいわれている
けど本人がことごとく断ってる。

ここまでできたら凄いわ・・・逆の意味で。
272 ：病弱名無しさん ：2006/10/04(水) 21:36:07 ID:7GWOr6fO: 大腸ガンとはちがいますか？
273 ：病弱名無しさん ：2006/10/04(水) 22:17:54 ID:bstksfSk: 日　本　語　を　も　う　少　し　勉　強　し　ま　し　ょ　う　ね
274 ：病弱名無しさん ：2006/10/04(水) 23:24:27 ID:12xjJFzL: 毎回のようにここで見る、
30過ぎてるのに、職歴無しっていうお方・・・

もうさ、親類がやってる所のアルバイトとかしかないと思うんですが
もしくは経歴詐称！もう後がないんだからなんでもやってみｗ
275 ：病弱名無しさん ：2006/10/04(水) 23:59:06 ID:biwLNYsO: やってみそｗ
276 ：病弱名無しさん ：2006/10/04(水) 23:59:12 ID:s/YINZav: 俺はいい年して無職にだけはなりたくない。
クローンでも仕事して結婚して子供も作ってやる。
なさけねーオヤジの人みっともないよ。
277 ：病弱名無しさん ：2006/10/05(木) 00:26:33 ID:RrDq8u1k: >>276
ここは人を叩く場所じゃないし
そういう事で人を中傷するのもみっともないよ
嫌ならスルーしておけば。

残念ながら無職になってしまう時もある
世の中、人生、本当に色々。
278 ：名無し募集中。。。：2006/10/05(木) 02:08:33 ID:R+gu3AKb: この病気すると痩せ体形になってしまうのでしょうか？
自分はだんだんと痩せてきました。マッチョになるアドバイス下さい。
279 ：病弱名無しさん ：2006/10/05(木) 02:22:55 ID:RrDq8u1k: >>278
緩解期に入れば普通の人と同じ。
エレンでマッチョになってる人もいる。
あと、なぜか太ってる人もいる(緩解期じゃないのに)
280 ：病弱名無しさん ：2006/10/05(木) 02:31:27 ID:yEedsMP+: プレドニン飲め
281 ：病弱名無しさん ：2006/10/05(木) 03:01:39 ID:SOBVEcMt: わたし鬱病で病院通ったりしてて、お腹も弱い（下痢とかあげちゃうとか）けど、このスレ見てたら自分の悩み苦しみは小さなものに思えてきた。
みなさんがんばってね。
応援しる！
282 ：病弱名無しさん ：2006/10/05(木) 04:26:07 ID:woZWaXmH: >>281
他人の事はいいから君は脳にちゃんと栄養を与えなさい。
283 ：病弱名無しさん ：2006/10/05(木) 09:50:34 ID:6R1bHTe9: デブになりたい
284 ：病弱名無しさん ：2006/10/05(木) 10:39:12 ID:Nmutlscm: >>270
エレンタールは高いからな。
エレン合わないならラコールを試すという手もあるよ。
285 ：名無し募集中。。。：2006/10/05(木) 11:29:00 ID:R+gu3AKb: >>279-280
ありがとう。
人によってだいぶ違いがあるんですね。少し安心しました。
いまは早く緩解期になるように我慢します。
286 ：病弱名無しさん ：2006/10/05(木) 13:53:34 ID:KqJwUeTr: 職歴なくて仕事もバイトもしてない人って
ここに書き込むのはどうしてるんですか？
携帯？？・・・その料金は？？
ＰＣ？？・・・ＰＣやプロバイダのお金は？
ネカフェ？？・・・その利用料は？？

もしかしてお母さん・・・から？？
287 ：病弱名無しさん ：2006/10/05(木) 14:41:05 ID:yMhq92sE: 最近絶食してるけど、飴は毎日いっぱいなめてる。多い日は1袋も。食べ過ぎかな？糖尿が心配。
288 ：病弱名無しさん ：2006/10/05(木) 14:59:29 ID:jycdxFGD: >>286
ニートに決まってんだろ。オカンじゃなくてオヤジのスネかじってんだよ。
289 ：病弱名無しさん ：2006/10/05(木) 16:31:34 ID:FqyYQ5h5: 食費以外はネットで稼いでる
株やるほどの資金はないけど
290 ：病弱名無しさん ：2006/10/05(木) 16:43:09 ID:2MhEu2uP: なんか>>281のレス、ムカつくな
291 ：病弱名無しさん ：2006/10/05(木) 16:48:17 ID:04jSR0Q1: 俺もニートやれる程恵まれた環境にはいないな
スネ齧れるような親はいないからな。親が自分の生活で必死なのに。
体調悪くて満足には働けないけど、生活があるから仕方ない
デイトレ、フリーでインストラクターやコンサルエンジニアをなんとかやりながら繋いでるよ
身体が動かなくなったら生活保護しかないだろな。。。
292 ：病弱名無しさん ：2006/10/05(木) 17:25:37 ID:FDEj4NEt: >>290
同意！うちらよりマシなんでって事かぁ
293 ：病弱名無しさん ：2006/10/05(木) 17:44:14 ID:hKeoKr9G: クローン患者って毎日、腹痛、下痢、絶食、痔。
>>281これらから見たら自分なんてまだ幸せって言ってるようなもんかな。
294 ：病弱名無しさん ：2006/10/05(木) 17:48:25 ID:FDEj4NEt: 燃え
295 ：病弱名無しさん ：2006/10/05(木) 17:52:43 ID:04jSR0Q1: 俺らでも誰かを元気付けてるんですね

それでいいじゃない。('A`)。
296 ：病弱名無しさん ：2006/10/05(木) 18:11:23 ID:CwlwVJ4o: アリコの保険でさえ俺は入れないのかorz
297 ：病弱名無しさん ：2006/10/05(木) 20:08:22 ID:tNlayvUk: 今月ちょっくら入院してくる。そしてさっきマック買ってきて食べた。痛みが走って一瞬後悔した。
298 ：病弱名無しさん ：2006/10/05(木) 20:32:01 ID:x5x2O/ol: >>281
うつ病でお腹が弱い？それはあれだ。多分きみクローンになるよ。煽りじゃなく、マジな話で。
そうなると、お腹が弱いことで何だかの栄養が不足して(鬱)になったり。下手すっともうなってんじゃね？
オレも、数年間は精神的なものと言われ続けてたから。誤診も多いからねぇ…
299 ：病弱名無しさん ：2006/10/05(木) 20:36:29 ID:F0HS1CPV: うつ病で腹弱いなんていくらでもいるぞ。
やっぱ、選ばれしモノだ。　クローンにかかるのは。
300 ：病弱名無しさん ：2006/10/05(木) 21:07:37 ID:tNlayvUk: 選ばれしものといっても休んでる間に学級委員とかそんな選ばれ方だけどな
301 ：病弱名無しさん ：2006/10/05(木) 21:11:34 ID:VHt48pfw: どうせなら生徒会長の方がいいんだが
302 ：病弱名無しさん ：2006/10/05(木) 21:22:43 ID:ETArsk0k: >>291
そう簡単に生活保護がもらえるわけねーだろ
女は別だがな
303 ：病弱名無しさん ：2006/10/05(木) 21:31:52 ID:04jSR0Q1: >>302
俺は貰えると思うよ、ただ今ならだけど、この先その基準がどうなるか分からないからな。
今は既に申請したら下りるって言われてる。障害者で働ける状態ではないってされてるから
医師もそういって書類揃えてくれてたし、市の担当者とも話済みだから。
ただ、生活保護は本当に最終手段、何度か意識なくして倒れたりもしてるけど
そのまま長期入院とかどうしようもなくなったらと思ってる。
資産関係とか全く持てなくなるからな。株とかできなくなるし。
304 ：病弱名無しさん ：2006/10/05(木) 21:38:07 ID:F0HS1CPV: 保護もらわないで最低限かもしれないけど生活出来るなら貰わない方がいいよ。
当たり前だけど。
保護は惨めというか生き地獄になる・・・。
経験者というか親がだがな。

しかし、株とかしてて保護のこととか考えるだな。
昔の話になるが、もう何も出ないという状態でやっと貰ったわけだが。

女の厳しいんじゃないの？
街中うろうろするとめちゃくちゃ女のホームレスが増えた。
305 ：病弱名無しさん ：2006/10/05(木) 23:41:39 ID:KIsOfSqz: ところでみんな国民年金払ってる？
収入少ないのに毎月の負担大変だよ。
306 ：病弱名無しさん ：2006/10/05(木) 23:58:09 ID:SXTrQC7p: 　
307 ：病弱名無しさん ：2006/10/06(金) 00:05:40 ID:2lLdEVB2: キツくても、免除したりして年金は払っていた方がいいよ。
障害年金のからみがあるからね。

キツくても払えるなら払った方がいいよ。
免除にして後で払うの結構利子が付いて大変だよ。
308 ：病弱名無しさん ：2006/10/06(金) 00:27:37 ID:lDCVqTAB: 障害年金とのからみについて詳しい方レスお願いします。
こういう方面がとんと無知なもので。
309 ：病弱名無しさん ：2006/10/06(金) 00:30:28 ID:2lLdEVB2: 20歳以降のクローン発症だと障害年金もらえるのが
国民年金を払ってるのが条件というのがあるのね。

って、今の若い人は役所から年金の連絡がいるから
昔みたいに無年金障害者とかなるひといないんじゃないの？
連絡があっても年金の手続きしてないひともは、もうバカ？しか
言いようがないといいますか・・・。
310 ：病弱名無しさん ：2006/10/06(金) 00:36:59 ID:r65c5oVZ: 俺21で発症したんだが障害年金もらえるの！？
311 ：病弱名無しさん ：2006/10/06(金) 00:39:00 ID:2lLdEVB2: いろいろ手続きがあるんだけど、ちゃんととぎれず年金を払う、または免除等の手続きを
してたらもらえるんじゃない？

それなりに悪くならないと貰えないけど。
まあ、年金なんて貰わずに働いて生活できるのが一番いいけどね。
312 ：病弱名無しさん ：2006/10/06(金) 00:39:08 ID:r65c5oVZ: む、手帳無いともらえないっぽな・・・。
313 ：病弱名無しさん ：2006/10/06(金) 00:43:09 ID:2lLdEVB2: >>312
にーさん、発症時、国民年金の手続きしてなかったの？
314 ：病弱名無しさん ：2006/10/06(金) 00:47:17 ID:lDCVqTAB: ああ、私は10代の時の発症だから障害年金は貰えないんだね。
315 ：病弱名無しさん ：2006/10/06(金) 00:48:31 ID:2lLdEVB2: >>314
10代発症は現在国民年金を張っている払っていない関係なく貰える。
よかったな。
316 ：病弱名無しさん ：2006/10/06(金) 00:49:49 ID:lDCVqTAB: >>315
え？そうなの。
よくわからないけど、そうなんだ。
317 ：病弱名無しさん ：2006/10/06(金) 00:52:07 ID:2lLdEVB2: >>316
10代は国民年金払う義務無いでしょ？
だから、もし、20代以降国民年金払ってなくても貰える。
でも、所得制限がある。　年収～あったら半額しか貰えないとか
ある一定以上あったら全く貰えない。

まあ、なんかいもいうけど、障害年金貰わなくてちゃんと仕事して
生活できたら一番ですよ。
手続き面倒だし。
318 ：病弱名無しさん ：2006/10/06(金) 00:54:08 ID:+VEZLtMF: ところで障害者年金て幾らぐらいもらえるの？
国民年金はたとえ貰えても生活の足しにはなりそうも無い悪寒。
（国の借金850兆円では殆ど危ないと思われ・・・）

で、老後に備えてただひたすら貯めこむ毎日の私ですが。
319 ：病弱名無しさん ：2006/10/06(金) 00:54:40 ID:2tteFu6v: 症状が出たのが19歳
21歳の頃、5つ目の病院で初めてクローン疑惑　造影透視で潰瘍らしきものを確認
22歳の今、6つ目の病院で内視鏡検査にて縦走潰瘍確認　先月に保健所に申請

学生の身で年金は免除申請してるけど期待は出来ないな
320 ：病弱名無しさん ：2006/10/06(金) 01:01:25 ID:lDCVqTAB: >>317
なるほど、判り易い解説どうもです。
でも体調良くて働けて、なんとか生きていけるのがホントに一番ですね。
でもクローンで生涯独身となりそうな身には未来は辛そうだけど。

話し違うけど、クローンに牛乳が良くないらしいと聞いたんだけど、
考えてみれば子供の頃毎日牛乳を一杯飲んでいた気がする。
みなさん、どうでした？
321 ：病弱名無しさん ：2006/10/06(金) 01:17:56 ID:3bC/1IhG: 皆んな国民年金真面目に払っているんだ。

俺無視してる。
収入わずかだし余裕ないから。
それに年金もらえるまで生きていられるかどうか？
年金制度自体すでに破綻状態でしょ。
意味無いんじゃないのかな。
322 ：病弱名無しさん ：2006/10/06(金) 01:33:22 ID:r65c5oVZ: >>313
スマン、年金手帳じゃなくて障害者手帳の事だよ。
323 ：病弱名無しさん ：2006/10/06(金) 01:36:38 ID:2lLdEVB2: 障害年金の事で払っている人おおいんじゃない？
まあ、会社勤めだとじどうてきに払っていることになるし。

いつまで生きられるかわからないって、なかなか死なないよ。
日本でも、アメリカでも健常者と平均寿命が変わらないと言われているし。

逆に死ねたらラッキーであって（家庭持ちを覗く）長生きした時の事考えると
恐ろしいよ。自分で死ぬわけにもいかないし。みんかんの保険にも入れない
わけだし。
324 ：病弱名無しさん ：2006/10/06(金) 01:47:15 ID:r65c5oVZ: 収入わずかな人は免除されるから申請した方がいいよ。
免除されない人はマジで払っておいた方がいいと思う。
破綻するしないとか、払った分だけ返ってこないとか散々な言われ方だけど、65過ぎて無収入は洒落にならないよ。

>>320
単純に脂質が多いから腸に負担をかけるからね。
でもそれが原因でクローンになったのかだと話は別。
325 ：281：2006/10/06(金) 02:04:49 ID:YxGzY/hV: 気を悪くさせてしまった皆さま、ごめんなさい。
別に、「あーあ、わたしクローンでなくて鬱でよかった」とかではありません。でも、わたしは自分の苦しさを愚痴ったりしているのに対し、このスレの人たちは難病を抱えているのにからっとしてて、ちょっと反省したんです。

わたしも、治療がんばります。
皆さま、レスありがとうございます。
おやすみなさい。
326 ：病弱名無しさん ：2006/10/06(金) 03:22:03 ID:zFBymBIO: 口呼吸だと、免疫力が低下するらしいね。
俺、小学校のときずっと鼻が詰まってて口呼吸だから、それも影響してるんだろうな。
そもそも鼻が詰まりだしたのは猫を飼ってからなんだ。
猫を飼ってなければ、人生ガラッと変わってたかもしれない。幸せかどうかは別にして。
>>325
そのまま永久に寝てなさい
327 ：病弱名無しさん ：2006/10/06(金) 04:50:45 ID:95ab7JkL: 今日退院するんだけど、帰る際にナースステーションにお礼言いにいかないとダメなの？通りすがりの看護婦にお礼言うだけじゃダメ？
328 ：病弱名無しさん ：2006/10/06(金) 05:25:44 ID:NBpf1H0m: 御礼ぐらいは言っておけ。どうせまたお世話になるから。
329 ：病弱名無しさん ：2006/10/06(金) 05:47:42 ID:OtVz0pIW: 携帯からごめんなさい。私の会社の副社長がクローン病だったのですが完治しました！まだ一応病院に定期的に行っているらしいけどセルピュアというサプリで治ったらしいんですが知ってる方情報下さい
330 ：病弱名無しさん ：2006/10/06(金) 06:30:20 ID:NBpf1H0m: 調べてみた。

セルピュアは水に入れて飲むだけで手軽に酸素を補給できる画期的な清涼飲料です。セルピュアに含まれる78種のミネラルは、
コロイド状（100万分の１mmから1億分の1mmの極小微粒子）になって、身体に吸収されます。

で、

「酸素入り水」に効果なし？　国立健康・栄養研が論文を調査しまとめる。
http://news18.2ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1157693039/
331 ：病弱名無しさん ：2006/10/06(金) 06:46:15 ID:OtVz0pIW: では効き目はないのですか？
ｼﾘｶﾎｰｽ？と２本セットで買ったのですが返品補償制度ついてるのでやめた方がいいですかね
332 ：病弱名無しさん ：2006/10/06(金) 08:43:49 ID:Bg5xOit6: >>310
20歳前でも貰える。20歳以降発症の人と違って収入制限なんかはあるけど。
21で発症でもちゃんと払ってなければ貰えない
特例を含んで。認定される病気の初診日の月の前々月までに規定の期間支払ってるのがまず条件
21なら特例もほとんど関係ないしね。

>>312
障害者手帳と障害年金は別物。
年金貰ってから手帳の申請してる人もいる。

>>318
障害基礎年金なら年間792100円
年間なのでこれを12で割って、2ヶ月毎の支給
厚生年金は別。個人差あり。

>>319
学生特例は免除と言っても他の免除とは違い
期間は合算されるが額には反映されない
これはあくまで老齢基礎年金の場合。障害年金は別。満額下りる。

>>321
貰える額の減少は充分ありえるし、今もどんどん切り崩されてるが
年金制度が変わったらどうするの？今までの年金の歴史を見れば分かるけど
その場しのぎの継ぎ接ぎでやってきてるが、だからと言って今まで払った人を
有無を言わさず切り捨てるような事はしてない
新しい制度の場合、それに沿わない今まで払ってきた人をどう掬い上げるかの対策は講じられる

年金制度と言うのは国の根幹をなす制度でこれを全く無しにするのを考える事は難しい。

収入がわずかだと言うなら、ちゃんと免除申請をすべき

>>331　治るわけない。原因も分からないのに。緩解期入ったらよかったね程度。
333 ：病弱名無しさん ：2006/10/06(金) 09:08:07 ID:bcuxnoHn: >>329
1ヶ月10,000円払えるなら人柱にでもなってみれば？

効果なしとか言ってるけど
将来、実は効果があることが分かってきた...って可能性は0じゃないし
334 ：病弱名無しさん ：2006/10/06(金) 09:36:12 ID:N076wBQx: >>332
年金制度を維持するには並大抵の事では無理と思う。
最後は健康保険制度を（アメリカみたいに）民間へ移行させようと狙っているように
制度が変わるとしたら、年金も個人年金（401ｋなど）にしてしまおうとするんじゃないの。
だってどう考えても今の年寄りまででしょ、まともに生活できる額が払えるのは。
次の現40代からの世代だって国は払うことなど出来ないと思う。
まして国民年金など今でも生活できるには程遠い額しか貰えていないんだものね。
日本もアメリカの様にしたいらしいから期待出来ない思うけどな。
335 ：病弱名無しさん ：2006/10/06(金) 09:56:56 ID:5a0SWilY: 20代前半免除とバックレで1度も払ってなかった
役所にもう2～3年前までしか遡って払えないって言われたorz
去年からはたしか10年は遡って払えるって聞いたような気がしたんだがあれは去年以降ってことなのかな？
336 ：病弱名無しさん ：2006/10/06(金) 10:00:26 ID:r65c5oVZ: >>332
障害年金は障害者手帳と関係無いの？
だとしたらここの住人なら誰でももらえるんじゃ？
と思って調べたら障害基礎年金（無職、学生、自営業、パートが払う年金）は三級ないのかっ。
ちなみに
一級：日常生活を不能ならしめる程度のもの。目安として長期入院中か入退院を繰り返している状態。
二級：日常生活が著しい制限を受ける程度のもの。目安として在宅生活をおくることは可能だが日常生活に不自由をきたす状態。
三級：労働に著しい制限を受ける程度のもの。目安として保護的就労や理解のある職場でなら働ける状態。

三級なら間違いないんだけど二級だと微妙。
食事の制限は受けてるし、痔ろうですごい辛いから当てはまって無い事も無いんだけど・・・。
俺は違うけど一級の入退院繰り返してる人はいるよね。
337 ：病弱名無しさん ：2006/10/06(金) 10:22:33 ID:2lLdEVB2: おれは障害者手帳1級になったから、障害年金も手続きした。で年金の方は2級。

なんかいも言われているけど、手帳と年金は関係はないけど、今は難しいから（というか
昔も金が絡むから難しかったと思うけど）、障害者手帳1.2級の重度障害者にならんと
なかなか難しいんじゃあるまいか？
ま、世の中には手帳は持ってないけど、年金は貰ってるという人も極一部にいるようだけど。
（おれは知らん）

おれの周りも、在宅IVHになって手帳一級になったから年金の方も手続きしようか？という感じが
おおい。
一発一級が多いな。まあ、まだネットとか無い時代の20年以上の病歴なので、鼻注でも手帳が貰える
（4級）なんて知識無かったしな。
338 ：病弱名無しさん ：2006/10/06(金) 10:24:56 ID:2lLdEVB2: で、年金の一級は、寝たきり等の病気じゃないと、クローンでは難しいと思う。
もう上がないんだしね。
筋ジスとかその手の病気というか。クローンで一級貰ってる人は見たこと無いよ。

大体2級止まり。でも厚生年金の方の障害年金貰ってる人は月年金14万とか貰っていて
ウラヤマ。といってもそれに見合う分だけ払っているんだけどね。その人達は。
339 ：病弱名無しさん ：2006/10/06(金) 10:30:50 ID:/0fx8JHM: ATMってクローンには効果ないのかな?
340 ：病弱名無しさん ：2006/10/06(金) 10:40:33 ID:7gFrem88: クローンで完治とかほざいてる人は、たいてい突然の腹膜炎に襲われ地獄の苦しみを味わい、最悪そのまま死にます。
今のうちに君が副社長の椅子を狙うのも悪くないんじゃないかな？社長に気に入られつつ、副社長と一緒に焼肉バイキングに毎日行こう。
341 ：病弱名無しさん ：2006/10/06(金) 11:13:51 ID:5a0SWilY: 長年苦しむより日常の中で突発的にならそれを選ぶ人もいるかもな
342 ：病弱名無しさん ：2006/10/06(金) 11:26:07 ID:s+NIeRLc: >>330
なんか酸素水とか流行ってるみたいだけど
飲んだだけで酸素を取り込めるというなら
炭酸水飲んだら大変なことになるぞｗ

ミネラルやビタミンとかも捕り過ぎると色々健康を害するから気をつけてね
コロイド状のものが欲しいならレミケやラコールで十分
343 ：病弱名無しさん ：2006/10/06(金) 11:40:59 ID:Bg5xOit6: >>334
既に書いたけど年金と言うのは国の根幹の制度なのでなくなるのは考えにくい
ただ、334の通り形が変わるのは充分有り得る。そして額も減少してるのは確か。
それをどう考えるかは個人でしっかり考えると良いと思う
自分の人生、将来に関わる事だしね。
ただ、アメリカにしても他の国にしても、日本の医療制度や、年金制度は
制度的には中々の評価をだしていて、できるなら移行したいと言う議員も少なくない
日本の疲弊した理由は無駄遣い。ここが問題なのでこれをどう制御するかを考慮してね。

20年,30年先の事は中々予想しずらいけど
俺個人的にはとりあえず今は払っておいた方が無難だと思ってる

>>336
年金に関しては社保庁の管轄
手帳に関しては国・地方自治体の管轄(福祉局等)
手帳の方の法律は身体障害者福祉法等
年金は各種年金法、根本が違うからね。ただ参考にはされるよ。
344 ：病弱名無しさん ：2006/10/06(金) 12:11:30 ID:cTbtNBxX: ずっと年金払わないで年とったら生活保護もらえば
そっちの方が利口じゃね？
345 ：病弱名無しさん ：2006/10/06(金) 15:43:14 ID:L61kCwe4: >>340マヂ～！？患者仲間の実例なのか、本で読んだ症例なのかｋｗｓｋキボンヌ。
346 ：病弱名無しさん ：2006/10/06(金) 17:53:51 ID:jTQFdQrl: >>344
生活保護って思っている以上に惨めだぞ。
それに耐えられるなら良いんじゃね。
347 ：病弱名無しさん ：2006/10/06(金) 18:47:29 ID:dckTGXAt: >>346
でもホームレスになるよりマシだと思うけど
348 ：病弱名無しさん ：2006/10/06(金) 19:02:10 ID:eOW4bwva: >>335
免除してた分は10年まで遡って払える
それ以外は2年が時効
無断で払ってなかった20代前半の分は2年過ぎてるならもう無理
免除してる分、全額・半額・学生特例全て10年が期限

>>344　>>347
生活保護が下りればね、特定の人たち以外は中々難しいよ
俺は一応症状も酷いし、医師と担当責任者等と話をしてるので
今の状況のままなら下りる方向だけど
ちゃんとそういう手順や、道を知らないと、まず相談段階で跳ねられたりするよ
役所では60歳ではまだ若いと判断される。
実際今も下りなくて困ってる人もいるし、たまに生活保護がおりず
生活ができなくて餓死したとかニュースあるでしょ？
死なないとニュースにならないけど、その手前で困ってる人は結構いる。
349 ：病弱名無しさん ：2006/10/06(金) 20:29:04 ID:2lLdEVB2: >>348
そのひどいって状況はどんなんなん？
今どんな感じ？

ただ、オレみたいに手帳1級もってるから保護貰えるというわけじゃないだろうし。
350 ：病弱名無しさん ：2006/10/06(金) 20:47:03 ID:95ab7JkL: 会社とかで仕事してる人でなかなか休みづらい人は、体調悪くなるとどうしてるんですか？無理を言って休みをもらってるんですか？
351 ：病弱名無しさん ：2006/10/06(金) 21:35:35 ID:ovdjYH9F: そういや生活保護の問題で抗議の自殺とかニュースでやってたな
352 ：病弱名無しさん ：2006/10/06(金) 21:41:56 ID:2lLdEVB2: あんなことされて迷惑なんだよなぁ。しても、冷ややかな態度を取られるだけで
自分の味方にはなってくれないのにね。あんなやり方だと。
不眠症で、車で乗り込んで焼死したんだっけ。たしか30代だったよ。
車もってというのもなんか引っかかるし、
悲劇のヒロインじゃなくてヒーローみたいな言い方をしてたけど。
自分が身をもって・・・みたいな。
353 ：病弱名無しさん ：2006/10/07(土) 00:19:32 ID:kx6NIGrk: >>349
鉄欠とHGB減で輸血するくらい
障害1級でも年金貰ってるって事はその障害で固まってると思うから
あとは生活ができるかどうか、働けるかどうか、両親はどうなのか、ここが基準
あと、年金貰う分は保護費減額されるよ
ただ医療費とかの保護はそのままだけど
生活保護も年金も手帳も本当に担当者、医師
それと働きかける人がいるかどうか、これらで大きく変わるから
354 ：病弱名無しさん ：2006/10/07(土) 10:38:33 ID:zl/8n9iS: 最近何食ってもハラ痛いんで、とうとう我慢できず、ノンフライ麺だが食べてしまった。あーなんて旨いんだろう
うどんとは比べものにならんウマさだ。
汁、一口すすって捨てました。
355 ：病弱名無しさん ：2006/10/07(土) 12:07:44 ID:NqmzVNcq: >>348
＞生活ができなくて餓死したとかニュースあるでしょ？
それは保護受ける側も無知だったからね。
知識さえもってれば正当な権利を行使するだけだから
役所が拒否するのは違法だし通らない事は無い。
役所がゴネたらそれ以上にゴネる生活保護を受けるのは地獄だぜ。
356 ：病弱名無しさん ：2006/10/07(土) 12:18:06 ID:iinXxj61: >>355
そういう記事が連発する北九州に住んでいるんだけど、
餓死した人も人間付き合いを拒否してたりするから、
民生委員とかきても、でなかったりしてるんだよなぁ。

でも、孤独死がそんなに悪い事かねと思うこともあるが。
家族に看取られる死に方のみがいいというのも問題だよねぇ。
357 ：病弱名無しさん ：2006/10/07(土) 12:27:15 ID:Xv+gw6ao: >>355
正当な権利の行使の範囲を決めるのは役所、担当で
単に生活ができないで餓死したってニュースではないよ？
生活保護を下して貰いに行ったが拒否された後って事
おそらく1回か2回しか行ってなく、受ける側が無知だったのも確かにあるだろうけど
行政ってのはそういう人にも本来手を差し伸べなければならない所
俺らはクローン病って言う病気があるから、医師とのやりとりで理由付けはかなり出来る方だけど
将来がこれがどうなるか分からないからね。あくまで最終手段であって
生活保護の方がよくない？って考える程簡単でもないって事だよ。
調度生活保護世帯のパーセンテージとかが出てたね
結局増加してる。伸び率は減少したけど、保護世帯は増えてて
高齢者→障害・傷病者の順。高齢者は65歳以上。

役所が拒否するのは違法ではないよ、それなりの理由がつけば問題ない。
理由がつけ辛いから傷病者、障害者は診断書が物言うんだけどね
今回の調査でも傷病者、障害者が保護理由のトップになってる
クローンが今のまま難病で俺らが高齢になるまでそのままなのかどうか
358 ：病弱名無しさん ：2006/10/07(土) 12:59:50 ID:G11Zw2FY: 「そう思うんやけどな。皆が知ってる放送禁止用語で『乞食』てあるやろ。あれ何でアカンねやろうと思って調べたんや。
そしたら『日本という国は日本でも有数の福祉国家である。失業者や病気で働けない人などに対して国が保障を行っている。
つまり日本の社会において”乞食”というのは存在しない。したがって”乞食”という言葉を使用するのは好ましくない』て書いてあったんや。
…俺は街でいつも幻覚を見てるんやな」

中島らもの本より。
359 ：病弱名無しさん ：2006/10/07(土) 16:32:00 ID:NqmzVNcq: >>357
＞行政ってのはそういう人にも本来手を差し伸べなければならない所
そりゃそうだ、当たり前の事だな。でも関係ない。
無知な野郎が生活保護受けられなくて死のうが知った事じゃない。
もし俺が生活保護を受けなきゃならなくなった時にごねられようが受けられれば問題無い。
残念ながらアカの他人のことまで構ってられる余裕は無いよ。

＞役所が拒否するのは違法ではないよ、それなりの理由がつけば問題ない。
それは正当な理由も無しに拒否は出来ないと言う事でしょうが。
違法なのは正当な理由も無しの時に決まってる。
360 ：病弱名無しさん ：2006/10/07(土) 17:15:27 ID:Xv+gw6ao: >>358
亡くなった人の事言うのはあれだけど
らもさんが言うと本当に幻覚と思われそうだなｗ

>>359
なんだか話かみ合わないね。。。
元々話してた事と違うような。
361 ：クロン８周年：2006/10/07(土) 22:33:21 ID:y4cDZyyQ: いきなり話ぶったぎりますが教えてください

ｸﾛﾝの原因として医者に言われたんですが、人間の免疫機能がうまく働かず
敵でもないものを消化器官が過剰反応起こして攻撃し、それが炎症になってるかもしれないと

んで免疫てなんだ？て考えて、うちの隣に牛を飼ってる人がいたんで聞いてみたら
牛は生まれて数時間以内に親の初乳を飲まないと高確率で（50％以上とか）死んでしまうらしい
初乳には親の免疫情報を子に伝える意味があるそうな
なのでそれを受け継がないとまずいらしい

初乳かぁ･･･人間にも当てはまるかわかんないが私はどうなんだとうちの母親に聞いてみたら
私が生まれるときは乳がでなくて飲ませられなかったそうだ＞＜

こんなのが原因かわからんがｸﾛﾝ仲間の皆はどうだったんだろうと気になってしまって
ちょっと親に飲んでたか飲んでなかったか聞いてみてください
そして不愉快でなかったらどんなもんか書き込んでください
原因不明な病気だか何か皆に共通するところはないかなと思ってね･･･
362 ：病弱名無しさん ：2006/10/07(土) 22:39:02 ID:iinXxj61: おれはガブガブ飲んでたよ。
産まれた時は4000の巨大児。で自分の体重が重すぎて2歳まで歩けず。
健康優良児で表彰。今は、173　50キロぐらいのガリガリ。
363 ：クロン８周年：2006/10/07(土) 22:48:50 ID:dlkOmBNS: さっそくレスありがとん
4000てすげぇなと思ったが、173て私と同じところに親近感を感じてしまったｗ
まあ173の75ですがね･･･
364 ：病弱名無しさん ：2006/10/07(土) 23:09:00 ID:iinXxj61: 産まれた時だけだな。デブは。
173で最低41キロ・最高56キロだな。で普通は50～52前後。

でも、41きろでも全然キツくない。やせてもね。女のマラソン選手がガリガリだけど
体力があるというのと一緒の感じ。二の腕はいつも掴める。ま、他人からの視線は
もう気持ち悪い光線がびしびし感じるけど。
やせるのはホントに簡単。
365 ：病弱名無しさん ：2006/10/07(土) 23:36:06 ID:Xv+gw6ao: >>361
俺はほとんど母乳で育った

その話は専門家(医療・医学研究者の間)でも取り上げられた事はある(今もあるかもしれない)
そういう説がある事は否定しないが、事実かどうかは実際かなり怪しいと思うよ
免疫がどうのより、初乳は抵抗力の方でよく聞くけど

俺も誕生時3800gで当時でも大きい方だったし
今だとかなり大きい方になるね
でも昔から胃腸が弱かったし、体質的に病弱だったからなのか
168の53kg。大きく誕生したが、成長は小さかったようだｗ
366 ：病弱名無しさん ：2006/10/07(土) 23:59:25 ID:F61ARRB8: 　
367 ：病弱名無しさん ：2006/10/08(日) 00:02:24 ID:v24mb07W: 生まれた時の体重を自慢するスレと聞いてとんできますた。
漏れは生まれた時4500ｋｇで18でクローンになって現在180ｃｍ55ｋｇ…orz
368 ：病弱名無しさん ：2006/10/08(日) 02:57:47 ID:kulFrNxG: 体重は関係ナシ。
母乳をシッカリ飲んだか否かだ。
体重だけだったら、粉ミルクでもおｋと思う。
369 ：病弱名無しさん ：2006/10/08(日) 05:36:07 ID:oK8tzDGi: >>367
4500kgとかどんだけ重いんだよ
370 ：病弱名無しさん ：2006/10/08(日) 07:40:05 ID:srBFCh7W: 患者会行こうと思うが話できるか心配
前からの知り合い同士でしゃべって話できないとか
371 ：病弱名無しさん ：2006/10/08(日) 09:00:23 ID:4U8VAD1P: コーヒーは腸を刺激するとか書いてあるんだけど、
ノンカフェインなら大丈夫でしょうか？

コーヒーの何の成分が刺激するのかがわからないのですが
372 ：病弱名無しさん ：2006/10/08(日) 10:16:24 ID:F/OXZtfu: 患者会は進行の人が居るからﾀﾞｲｼﾞｮﾌﾞだよ
同じ病気抱えてる連中だし話すことも大抵同じだから安心だよ
373 ：病弱名無しさん ：2006/10/08(日) 11:20:02 ID:/HRFvyon: 障害者採用で就職しようとがんばってます。通勤時間の配慮とかほんとにあるのかな？
募集は都内が多く、都内だと片道2時間はかかるんだけど通勤時間を配慮してもらえば
通えないこともないかと考えています。
374 ：病弱名無しさん ：2006/10/08(日) 11:47:08 ID:aLfRHFND: 考慮は、病気があると言うことで試験すら受けさせて貰えずというのが無いという考慮ぐらいで
会社が君にそこまで合わせてくれると思わないが。

で、体が悪いけど、大人なんだから受かったら会社の近くに一人暮らしすれば？
だといいんじゃないかい。障害者採用も難しいよ。それなりの学力学歴がないと。
375 ：病弱名無しさん ：2006/10/08(日) 15:30:22 ID:WfcLSmF7: >>373
正社員なら無理。
契約社員なら、出社時間や労働時間などの労働条件に融通が利くよ。但し、正社員と比べてボーナス無しなど給与格差があるよ。
けどね、無職やフリーターで居るよりは、障害者採用の契約社員で居る方がマシ、と考えた方が良い。
障害者採用の契約社員って、余程の事が無い限りは、解雇されないからね。
障害者採用を実施する企業自体、しっかりしている所だからね。

もし、お住いの地域に新幹線の駅があるならば、通勤手当に在来線のみならず新幹線の定期代も支給してくれる企業があったら良いね。

頑張って下さいね。
376 ：病弱名無しさん ：2006/10/08(日) 16:38:34 ID:A1IShK1J: >>373
「都内、片道2時間」はキツイぞ。通勤ラッシュは健常者にとっても心と体に
かかるストレスは並大抵じゃない。毎日4時間って、1日の1/6を電車の中で
過ごす計算だよね。その時間を自分のために使った方がいいと思う。

自分の経験では、住まい・病院・職場はちかい方がいい。
たとえば病院が近ければ、午前半休で通院もできるが、遠いと1日有休
を消費してしまう。
通勤時間の考慮と言っても、コアタイム(通常10AM-3PM)は出社は求められる
可能性があると思う。その前後が通勤電車だよね？どの位混むか確かめては？
377 ：病弱名無しさん ：2006/10/08(日) 17:19:00 ID:LZE0bU/k: 会社まで歩きで行ける様な所の
独身なら１Ｒのウイークリーマンション借りればおｋ
378 ：病弱名無しさん ：2006/10/08(日) 17:29:01 ID:SYSDiq/4: 通勤時間2時間だと普通に隣の県まで行ける。
もちろん引っ越す。
引っ越すどころか住民票まで移動する。
それが地方に住んでる者の感覚だなぁ。
379 ：病弱名無しさん ：2006/10/08(日) 18:29:37 ID:UMgJ66W+: >>375
契約社員と言うのは3ヶ月とか1年とかで契約更新できなきゃクビと同じじゃないか。
それに3年だったかな？それ以上は契約更新して雇うのは法律違反だから必ずクビだし。
まぁ運がよければ正社員として格上げされる訳だけどさ。
契約社員もバイトも変んないよ。
380 ：病弱名無しさん ：2006/10/08(日) 18:34:36 ID:CVfZd+FV: 障害者採用も中途とかだから学歴じゃなくて職歴重視じゃないの？
381 ：病弱名無しさん ：2006/10/08(日) 19:22:01 ID:tZzmnn4b: ここ最近、再燃して痔ろうから膿が出まくり。
ガーゼ当ててるんだが、ソフポア(ニチバン)というテープが使いやすいことに気付いた。
高いけど、短く貼っても伸縮性があってはがれ難い。

でもあんまり置いてある店がない。
382 ：病弱名無しさん ：2006/10/08(日) 19:46:49 ID:odaqBiO4: ラブレ飲んでみた。特に回数も変化なし。少しガスはでるようなったかも
383 ：病弱名無しさん ：2006/10/08(日) 20:07:11 ID:Mzvst5Ec: >>379
更新できないと解雇と同じと言うのは概ね間違ってはないけど
3年が上限なのは、あくまで派遣社員の派遣期間(同会社への)

契約社員=派遣社員と言う訳ではなく
契約社員と言うのは基本的に正社員とは違う雇用形態の事で
これだから契約社員と言う規定はないよ
パートやバイトと同じく、正社員ではなく、契約社員として契約と言う事

あと派遣社員でも、決められてる26の専門職と言うのがあるけど
これの場合は期間の上限はない(昔はあったけど改正された)

契約社員の場合、数度の契約更新の後の契約終了(会社側からの)は解雇と同内容とされる事もある
単なる契約終了で、はい、終りとは行かない事があるのでそれを知っておいた方がいい。
あと、契約社員で気をつけないといけないのは、就業規則。
これは、契約社員の就業規則が正社員とは別にあるのか、それとも正社員と同じ物が摘要されるのか
摘要されるとして、契約社員には摘要される物とされない物が、その中であるのか
これはちゃんと確認しておいた方がいい。

それから派遣社員、契約社員で言うと、バイトやパートとはやはり違うよ
社会保険等が適用されるから(バイトやパートでも適用される所は一緒と言う事になるけど)
384 ：病弱名無しさん ：2006/10/08(日) 20:40:21 ID:7f6Xw7yv: >>375
>もし、お住いの地域に新幹線の駅があるならば、通勤手当に在来線のみならず
>新幹線の定期代も支給してくれる企業があったら良いね。
>>376
>可能性があると思う。その前後が通勤電車だよね？どの位混むか確かめては？
>>378
>>383
ほか皆さん回答ありがとうございました。参考にさせて頂き障害者採用がんばってみます。
私は高卒ですでに40歳ですが・・・ＰＣについて少々経験があるため大手ＰＣメーカー
あたりから応募を行い始めました、現在4件応募してすでに1件ご縁がなかったようです。
385 ：新人：2006/10/08(日) 21:36:47 ID:vg890+uc: クローン歴２ヶ月、よろしくお願いします。
３８歳にもなってこんな病気になるとは・・・
386 ：病弱名無しさん ：2006/10/08(日) 21:56:01 ID:rvJ0USXn: >>385
俺も30まわってから発病したよ
今思えば20代後半から体調悪かったけどね
387 ：病弱名無しさん ：2006/10/08(日) 21:58:28 ID:aLfRHFND: >>385
おれは同じ歳だけど、もう病歴23年。フーム。
388 ：病弱名無しさん ：2006/10/08(日) 22:02:46 ID:UMgJ66W+: >>383
＞3年が上限なのは、あくまで派遣社員の派遣期間(同会社への)
あ、そうか3年でクビは派遣だけか。
某トヨタの契約社員も3年でクビになるから一緒だと思ってた。

でも社保関係は結局はパート、バイトと同じだよ。
法的にはパート、バイトだって規定時間以上働く場合は加入する権利とがあるわけで。
契約や派遣も会社かきっちりしてくれれば良いけど無い場合も有るから基本は交渉しなきゃならないと思ったほうが良い。
389 ：病弱名無しさん ：2006/10/09(月) 00:23:20 ID:oQMP8uWG: >>385
現在の症状はどんな感じですか？
何年前からお腹の調子が悪かったとか、何年前に手術をしたとかが分かればいつ頃から発症してたかだいたい見当がつくので良かったら参考にさせてください。
390 ：病弱名無しさん ：2006/10/09(月) 01:04:13 ID:zpEcErO2: >>389
自分のことを先に書いた方がいい鴨
391 ：病弱名無しさん ：2006/10/09(月) 09:00:42 ID:ZjcpyhMd: 障害者採用で入社したが
はっきりいって学歴なんか関係ない。
何がしたいかとか、ポテンシャルの問題
大学行ってないから就職できないとかいってる人は考え直した方がいい
392 ：病弱名無しさん ：2006/10/09(月) 09:15:55 ID:rNf9+71I: 俺３２歳でクローン病になりました。
そろそろ８か月目か・・・。
しかも発病は穿孔、腹膜炎でした
さらに開腹所見では推定クローン１０年物の狭窄だらけの小腸像でした。
てことは俺２２歳でもうクローンだったんだな。
393 ：病弱名無しさん ：2006/10/09(月) 10:12:27 ID:thWJbDEH: >>391
それは入社する会社によるのです。
例えば某企業のように学歴・年齢不問で
取ってから育てる会社もあれば

学歴・年齢で蹴るのが1次試験と言う所もあるのですよ。
中に入ってからの仕事もそう。学歴で派閥が出来てるような会社もあれば
まったく自分本位の会社も。全ての会社をどれか1つに当てはめるのは難しいけど
未だ日本の会社は学歴と言う物が物を言う世界ではあると言う事です。

ただ、391の言うように、昔程きつくないし、会社を選ばなければ
探せるようには、ここ最近少しなってきた。(景気等の影響で)
ただ、就職氷河期と言われた世代の就職は中々まだ難しいといわれ
職歴が関係してくるこの理由はクローン病患者にも当てはまる人が多いのでは？
394 ：病弱名無しさん ：2006/10/09(月) 10:26:33 ID:cby0qDrW: 30過ぎて就職氷河期時代卒業だから・・・うんぬんは恥ずかしいからなのー。

おれもたぶんその時期にあたって、見事に就職できなかったわけだが、（三流私大二部卒）
そういう言い方が出来るのは20代ぐらいで、30過ぎても就職出来なかった理由を
氷河期～と言っちゃう人がいるんだけど、今まで何してきたの？といつも思うけどなぁ。
もう卒業して10年たってるだろと。その間何してたんだぁと。
出来ない出来ないと言っても卒業時には70%前後の人はちゃんと就職してたわけだし。

他人からみたら冴えない仕事してるかもしれんけど、このスレにもいるようだけど30代無職
職歴無しよりよっぽどマシと思うけど。
395 ：病弱名無しさん ：2006/10/09(月) 10:28:09 ID:cby0qDrW: で、みなさんこの三連休なにしました？

おれは1人で街中うろうろ・喫茶店で時間つぶし・・したけど。
396 ：389：2006/10/09(月) 11:59:35 ID:oQMP8uWG: >>385
>>390
失礼しました。
私は21歳の時に1ヶ月くらい微熱と軟便が続き、その後39℃近く熱が出たので何かおかしいと思い大きな病院に行ったらクローンと診断されました。
それまでは特に微熱や下痢などはしてなく、狭窄も無い事から早い段階で診断されたと思います。
もう病歴は8年ですが、当時30過ぎての発症は珍しいとか、歳を取ると症状が落ち着くとか言われてたので本当にそうなのかなと思っていたんですが。

>>392
>>392さんみたいな人も多いですよね。
397 ：病弱名無しさん ：2006/10/09(月) 12:05:16 ID:cby0qDrW: 今年の春に入院した時、44歳発症の人がいたよ。
その人は電車の運転手だったけど。
398 ：病弱名無しさん ：2006/10/09(月) 13:06:14 ID:qmFeWuwD: >>394
確かに30歳職歴なしとかはおかしいよな

いくら氷河期とはいえ、卒業して約10年就職活動してたなら
正社員とはいかなくても、派遣や契約社員でなら働いたことがあってもおかしくない
399 ：病弱名無しさん ：2006/10/09(月) 14:21:59 ID:U67ZqYd+: 30代で職歴無しの人がいたっておかしくないと思うが。若年齢で発症して重症化すれば仕方ないと思うけどね。
400 ：病弱名無しさん ：2006/10/09(月) 17:46:02 ID:vfm4s2nk: ほとんどの人は病気のせいにしてダラダラ逃げてるのが多い。
重症化って言ったって、手術にしろ在宅IVHにしろ
方法はあるんだから一生重症のわけない。
401 ：病弱名無しさん ：2006/10/09(月) 18:08:47 ID:cUlROOOG: >>400
とりあえず君は今日から少なくとも１０年は毎日、焼肉とキムチと酒をとろうね。少しは気持ちがわかるだろう。
402 ：病弱名無しさん ：2006/10/09(月) 18:49:54 ID:yFUZA5Av: みんな飲み会の場ではやっぱりウーロン茶とか飲むの？ビールとか酎ハイはやばいよね？俺は小腸狭窄持ちだし食べるのも限られてくる。
403 ：病弱名無しさん ：2006/10/09(月) 18:53:49 ID:vfm4s2nk: 世の中には、二種類の人間がいるんです。
出来ない理由を探す人と
出来る方法を探す人。

>>401は前者タイプだな。
出来ない出来ないと言い訳をしてイヤなことから逃げる。
若い時に楽をしたヤツは、年とってから苦労するんだから
結婚もせず（出来ず）独り寂しい将来なんてゾッとする。
ま、俺の人生じゃないからどーでもいいけど。
404 ：病弱名無しさん ：2006/10/09(月) 19:13:38 ID:+pVGAUCe: >>403
在宅IVHでﾋｯｷｰな俺に来てくれる嫁が居るなら紹介してください。
外見や年齢、経歴はどうでも良いですがある程度の生活力があって
俺を養ってくれる人希望です。
405 ：病弱名無しさん ：2006/10/09(月) 19:23:47 ID:thWJbDEH: >>398
単純に就職氷河期だった人の話で言えば
逃げてる人がいる、流されてる人がいる事には異論はないけど
そうでない人がいるのも事実です
社会人であれば分かると思うけど、生活をして行く上で正社員とバイトではかなりの差があり
一番の違いは休みは減収になると言う事です
一人暮らしでそれを賄う場合、就職活動と上手くやる事ができずにと言う人も少なくはありません
もちろんここに流されてる人もいるのは既に言ったように事実ですが。

それと>>403、書いてる事に概ね同意するけど、その決め付けはあまり良くないのでは？
在宅IVHでも実際調子の悪い人もいるわけで
職歴が無しがおかしいと断定するのも俺はおかしいと思います
ただ、世間的にはそう思われる事もまた事実だけどね

あと、仕事云々ではなく、俺は結婚するつもりはないです
そういう価値観の人もいます。
406 ：病弱名無しさん ：2006/10/09(月) 19:28:45 ID:aouX5jdq: >>402
ウーロン茶だな。みんなに酒がNGだと伝えているし、理解してもらってる。
自分の職場では、食べ物については一律コースなので、自分もそのなかから
食べられるものを選ぶよ。
体調悪いときや、事前にネットでメニューを調べて駄目(焼き肉等)なら遠慮する。
407 ：385：2006/10/09(月) 20:07:43 ID:Adq1+IA1: >386
>387
>389
>396

みなさんレスありがとうございます。今日は仕事でした製造業です。

今から思えば体調が変になりだしたのは２年前位からです。健康の為にと禁煙を
始めてからなんか１日２回３回と便があり、普通便だったので気にしていなかった
のですがそのうちよく下痢するようになりました。２週間以上続くので病院に行き
薬を飲んだらすぐ治りました。半年後にまた下痢が始まり病院に行くと即入院
でした。入院は２ヶ月位で治療は禁食、IVH、抗生剤点滴、顆粒球単球除去療法（５回）
薬（ペンタサ、整腸剤）などです。最初は潰瘍性大腸炎と言われましだが後にクローンに
変わりました。手術もなく自分では軽症かなと。
。
入院費などでもうスッカラカンです、て言うかマイナスです。受給者証がまだ無いので
２週間分の薬代が約３万円とは驚きました。
408 ：病弱名無しさん ：2006/10/09(月) 20:37:47 ID:cUlROOOG: >>402
オレは少しだけなら酒飲むよ。緩解期に適量ならいいって本に書いてあったから…
>>403
オレまだ学生だけどね。
あなたの言ってることは間違ってないかもしれないけどさ、相手によっては、手足がない人がサッカーをできないことを非難してるのと同じなんだよ。
409 ：病弱名無しさん ：2006/10/09(月) 20:55:37 ID:x1SJxWGl: >>403
出来ることだって出来なくなってしまう
乗り越えなければいけない問題だが、俺を含めて誰もがそんな強いわけじゃないし
弱いと言ってしまえばそれだけなんだけど

強くありたいと思うのは勝手だが、自分の理想を他人におしつけないでね
自分のペースがあるんだよ
410 ：病弱名無しさん ：2006/10/09(月) 21:07:39 ID:AXln4/Pg: >>403
理想が高いのはいいけれど、あまり片意地張りすぎると辛いぞ。
病気にもよくないだろう。
411 ：病弱名無しさん ：2006/10/09(月) 21:15:42 ID:vfm4s2nk: >>408
は？　サッカー？
それは趣味でしょー。
趣味と仕事は同じじゃないでしょー。なんかズレてるね。

ま、みんな好きにすれば？
あとで泣くのは自分なんだから。
さっきも言った通り俺の人生じゃないのでどーでもいい。
412 ：病弱名無しさん ：2006/10/09(月) 21:17:29 ID:qOYsJOlA: 明日CFだ(´・ω・｀)
413 ：病弱名無しさん ：2006/10/09(月) 21:28:28 ID:cUlROOOG: >>411
そこまで馬鹿だと人生楽しいだろうね。
414 ：病弱名無しさん ：2006/10/09(月) 21:37:49 ID:vfm4s2nk: どつちがバカだか…。
415 ：病弱名無しさん ：2006/10/09(月) 21:46:03 ID:Y/E74laK: さぁ盛り上がってまいりましたぁー
416 ：病弱名無しさん ：2006/10/09(月) 21:55:55 ID:JsMI1yfx: 答えが出るのは数年後ってことか。
417 ：名無し ：2006/10/09(月) 21:59:34 ID:Fc6z2DMb: 他人への中傷はやめましょうよ…一人一人考えが違うんですから。
418 ：病弱名無しさん ：2006/10/09(月) 22:26:26 ID:rHBNogvX: >>402 ビールよりチューハイ系はわりといいよ。
419 ：病弱名無しさん ：2006/10/09(月) 23:20:25 ID:duCcoESw: 知り合いの奥さんの旦那さんがクローンだと聞いてここを見つけて
やってきました。今子供は居なくて(作れなかったのか？)
奥さんが働きにでてますが就職に手当てとか付かないのかな？
ちょくちょく旦那さんの検査に付き合って仕事休んでるみたい。
420 ：病弱名無しさん ：2006/10/09(月) 23:31:22 ID:oQMP8uWG: >>407
2年前位からですか、私の中では初めてのタイプのクローンの方です。
今までの知ってる人はほとんど20代から兆候はあったという人だったので。
とても参考になりました。

確かクローンと認定されてからの医療費は受給者証が来てなくてもかからないはずなんですが、自治体によるんですかね。
初めての病気でいろいろ大変だと思いますが調子良くいけるようにお互いにがんばりましょう。
421 ：病弱名無しさん ：2006/10/09(月) 23:46:23 ID:iYjAYg7Q: 今年、中３のクラス会があったけど最悪だった。
隣のヘロヘロに酔った奴が俺に「結婚してるのか？」「彼女いるのか？」
と聞いてきて正直に「いない」って答えたら今度は「今まで何人と付き合った？」
と聞いてきて「一度もつきあったこともない」と答えたら「お前ひょっとして童貞か？」
「まあ・・・そうだね」と答えた瞬間、そいついきなり立ち上がり「重大発表！○○が
いい歳して童貞であることが発覚しましたｗ」ここで一同がどっと笑い、さらに
「女性陣の中でこの哀れな童貞くんに愛の手をｗ」と言うと、さらに場内が大爆笑。
ちなみに自分は今年３１歳でそいつは既婚者。

もういたたまれなくなって、会費がいくらかわからなかったから適当に１万円置いて、帰ろう
とすると、今度は「童貞君のご退場！みんな拍手拍手ｗ」と拍手に送られて店を出た。
そしたら後ろから幹事の女の子が追っかけてきて「今ＸＸくんには私からキツく言っと
いたから一緒に戻ろうよ。それに会費は４千円だし、会の終わりにみんなと一緒に
払えばいいから」と返されたけど、もう会に再び戻る気分にはなれず、
差額は２次会かなんかのたしに使ってもらえばと受け取らなかった。
まあ酒の席のことだし、この歳で童貞な自分が異常なんだろうけど、でも結構
傷つくんだよなあ。
422 ：病弱名無しさん ：2006/10/09(月) 23:57:04 ID:S39ofyNJ: ｺﾋﾟﾍﾟ？
423 ：病弱名無しさん ：2006/10/09(月) 23:57:43 ID:uZ4JGhPU: >>403
石田純一キター
424 ：病弱名無しさん ：2006/10/10(火) 00:31:18 ID:5WJNCUZQ: >>421
漏れでよければケツ貸すよ？
425 ：病弱名無しさん ：2006/10/10(火) 05:13:35 ID:zZ7K6lB4: 418さん、ビールより酎ハイの方がいいんですか？
426 ：病弱名無しさん ：2006/10/10(火) 07:38:05 ID:oMxKkNBx: >>402
俺もウーロン茶。
どんな上司や友人でも、「飲みたいけど、ドクターストップなんで…」と
申し訳なさそうに言うとわかってくれる。

自分はウーロン茶でも周りのテンション次第で酔えるので、
それなりに楽しい。

飯も>>406さんとほぼ同様。
たまに幹事が気を遣って、俺だけコースじゃなくしてくれることもある。
(その辺は店の柔軟性にも寄るけど)
427 ：病弱名無しさん ：2006/10/10(火) 09:34:21 ID:bT3kxIsO: >>407
二週間で薬代3万てことは一ヶ月で6万円＋入院したと書いてあるので、
それは高額医療の対象になるのでは？
月の医療費自己負担限度額が72300円なのでこれ以上払えば、役所に申請すると返ってきますよ
市役所なり区役所、町役場にいって高額医療について教えてくださいといえば対応してくれます
今年の10月からは負担限度額が80100円に引き上げられましたが9月までの入院ならｾｰﾌなはず
428 ：病弱名無しさん ：2006/10/10(火) 10:02:01 ID:iDbxitHF: たしか、書類を提出した日にさかのぼって戻ってくるから、
一時期の我慢ですよ。。。
429 ：病弱名無しさん ：2006/10/10(火) 12:02:55 ID:nRCAKWb0: 国民年金の請求が来た。
しばらく病状が酷くて入退院を繰り返していたので免除手続きをしていたが
去年は手術する為資産を売却したので税金がかかり免除を外された。
来年以降も見通しが立たないが社会復帰はまだまだ先になりそう。
まだ病状が軽かった時は必死に仕事をしてなんとか社会の底辺にぶら下がっていたが
無理に無理を重ねてついにダウンして長期入院。
会社は半年後に解雇になりそのまま無職生活に突入。
唯一の救いは結婚していなかった事ぐらいかな。
入院中同室のクローンの人は、結婚して子供２人抱えてたので体調悪いのをおして今も頑張っている。
辞めたら４０過ぎだと仕事はないからね。
ただ相当苦しそうなので彼もいつまで持つかなあ。
いずれにしても金が無いのに年金も払わないといけないのはつらいな。
払わないといけないかな、他にも色々と支払わないといけないので気が鬱だよ。
430 ：病弱名無しさん ：2006/10/10(火) 12:09:16 ID:nRCAKWb0: 正確には家賃の支払いやらその他の支払いに当てる為の売却。
手術する前にきちんとしておきたかったので。

それにしてもこの病気で働くと言うのは命を切り売りしている感じがする。
何もしなければ一番いいのだろうけどそれでは生きていけないしね。
かといって普通並な家庭をもって生活していこうとすれば寿命を縮める気がする。
もう残り少ない腸だからあとはＩＶＨしか残っていないし
でも肝機能も気になるからそれもなるべく先に取っておきたいし、難しいな。
431 ：病弱名無しさん ：2006/10/10(火) 12:35:18 ID:iDbxitHF: 家族がいれば、大変だろうけど、張り合いもあるから独り者よりいいんじゃないかい。
家族の助けもあるし。

おれは、病気になる前から女性から嫌われるタイプの男だったから結婚は出来ないけど、
できたら、一回は女性と一緒に住んでみたかったね。血族以外の。
432 ：病弱名無しさん ：2006/10/10(火) 12:37:32 ID:iDbxitHF: そんなに悪いなら。在宅IVHすればいいんじゃないの？エレンタール等でコントロール
するより楽と思うよ。
おれはそれで長期の入院生活から解放されたという感じだけど。
仕事も休めないんだろうから。
433 ：病弱名無しさん ：2006/10/10(火) 12:40:24 ID:iDbxitHF: ほんと、どう転ぶかわからんからね。
腸を切るけど、もしかしたら働けなくなるかもしれんよというような感じを医者から言われて
いた人もいるけど、手術したらピンピン元気になって、もう8年近くその人入院してない。
病院も一年一回という感じで。
434 ：病弱名無しさん ：2006/10/10(火) 15:20:34 ID:9b/FAmfY: クローン病で障害者認定貰える場合、担当のお医者さんによって級が違うって聞きました
クローンを患って１０年･･･
私の場合、小腸８０㎝大腸１５cm切除
痔ろうが酷く、機能を果さないのでストマに。
今は緩和期で食事はウドン・お粥メインでエレン無しです。
担当の先生は３級と。２級は無理なのかな･･･

障害者手帳を貰った方は、お医者さんにどんな基準で審査して頂いたのでしょうか？
435 ：病弱名無しさん ：2006/10/10(火) 16:28:40 ID:nRCQDVR2: >>434
そもそもクローンで2級は無い。
3級に貰うには在宅IVHをしてないとダメ。逆にしてれば貰える。
4級はﾊﾅﾁｭｰしてないとダメ。逆にしてれば貰える。
その症状だとそもそも貰えない筈だが…。
436 ：病弱名無しさん ：2006/10/10(火) 17:05:35 ID:zZ7K6lB4: 質問なんですが、在宅IVHとはどのようなことをするんでしょうか？
437 ：病弱名無しさん ：2006/10/10(火) 19:10:42 ID:iDbxitHF: >>434
あのね、小腸機能障害で　検索しましょ。

1級・3級には明確な条件がある。　1級小腸残存75センチ未満・3級1.5m未満ですよ。
あと在宅IVHね。
そこまで、厳格じゃないけど、小腸が何メートルも残っていているならダメですな。

435さんがいうように、434の条件では貰えないし。
ストマありで、4級でオケじゃないの。

在宅IVHは、病院でIVHしてるでしょ？　それを家でやるの。
外出時は点滴止めたり、点滴ジャケットやバックに点滴入れて外出したり仕事したりと。
438 ：病弱名無しさん ：2006/10/10(火) 19:11:32 ID:Va0zi1WT: 新しいフレーバーどれもスッパくて飲み飽きる
前のがよかった(´・ω・｀)
439 ：病弱名無しさん ：2006/10/10(火) 20:11:27 ID:Pa3EL9Kj: 436です。ＩVＨは病院でもしてもらったことないんです。
いつも入院の時は普通の腕にする点滴をしてます。
だから体重がどんどん減っていってます。
知り合いの知ってる病院で今日みてもらったら、ＩVＨを勧められました。
病院へ通いながらするみたいです。普通の点滴みたいに注射するだけじゃ
ないんでしょうか？
440 ：病弱名無しさん ：2006/10/10(火) 20:31:59 ID:ns9qDGyq: >>439
だから、検索しようね。ネット繋いでるんだし。
441 ：病弱名無しさん ：2006/10/10(火) 20:38:23 ID:C+4w3BML: >>439
クローンでねIVH未経験てことはね軽症なんですよ
もしくはヤブ医者なのか・・・
442 ：病弱名無しさん ：2006/10/10(火) 20:41:53 ID:iDbxitHF: >>439
あんさん、前もいたな。
入院して体重減るのがいやなら、病院変えたら？
普通はIVHしてる病院の方が多いから。

というか、手術もしたこと無い、外来でとかいうぐらいなら
まだやることがあるんじゃないの？

エレンタールでコントロールするとか。
443 ：病弱名無しさん ：2006/10/10(火) 20:44:45 ID:dZvG+Oyj: >>425さんビールよりかはマシって方は結構いるみたいですよ。でも、一番は自分のお腹と相談して下さいね。
444 ：病弱名無しさん ：2006/10/10(火) 21:50:10 ID:DjM1Lu88: 最近ではIVH必ずしも使わないケースも結構あるみたいよ。
445 ：病弱名無しさん ：2006/10/10(火) 22:00:33 ID:dZvG+Oyj: たしかに十数年ぶりに入院したら確実にIVHになるなと思いきや、腕の静脈だったな～。先生は最近は余程の事じゃなきゃIVHはしないと言ってましたね。
446 ：クロン８周年：2006/10/10(火) 22:22:07 ID:mx9Yi9od: わたしも病歴9年目に突入しそうですがIVHはしたことないですねぇ
ここ１年で３回入院しましたが全部狭窄部分による腸閉塞で
二週間くらいの絶食なら？kcalの点滴でもあまり体重減りませんね
詰まった物が流れればｴﾚﾝにすぐ切り替えるし

医者と仲いいからIVHしようと向こうも言いにくいのかもしれん
以前IVH嫌だといったから覚えてるのかな･･･
447 ：病弱名無しさん ：2006/10/10(火) 22:27:30 ID:iDbxitHF: おれは手からの点滴は血管が出てるところがないから
なかなか入らなくて（入っても半日）痛い思いし、
IVHはもう入らなくなったしで（どうしても入れないといけない時は
ソケイ部というか足の付け根）もう、困りましたよ。
448 ：病弱名無しさん ：2006/10/10(火) 22:38:48 ID:XAerdRID: よほどじゃなきゃ入院しないでしょう。
最近IVHすらしないで他の事をいろいろしすぎ。
基本はIVHで6～8週間絶食。
クローン初心者の人に強く言いたい。
449 ：病弱名無しさん ：2006/10/10(火) 22:41:32 ID:iDbxitHF: まあ、そうだろうけど、社会人だとそうもいえんのじゃないの。
それでうまくいく人もそれなりにいるんだろうし。
450 ：病弱名無しさん ：2006/10/10(火) 23:16:41 ID:SbLqY0Qe: 俺は、入院中、IVHで色々酷い目にあった。
IVHを肩から入れる際、医師が誤って肺に傷つけてしまった。
しかも、IVHで敗血症にもなってしまった。

不器用な医師にとってはIVHはなるべくならやりたくないだろうな。

所で、在宅IVHやっている人は、どうやって敗血症対策をしているのだろうか？
451 ：病弱名無しさん ：2006/10/10(火) 23:19:41 ID:yacLXHqD: >>404みたいに完全に人任せになってる人は、これからの人生どうするんだろうな
嫁に養ってもらいたいとか、嫁を探してきてくれとか、なめてんのかと思うよ
452 ：病弱名無しさん ：2006/10/10(火) 23:33:54 ID:U2S96O/H: どうでもいいけどＩＶＨ痕って結構残るね。
「キスマークっすか？」って聞かれたことある。

…彼女いないんですけどね。
453 ：病弱名無しさん ：2006/10/10(火) 23:55:41 ID:iDbxitHF: IVH入れる時に気胸を作る事なんてよくある事ですからなぁ。

おれもIVHなんて何十回というか針刺すのだと何百回されてるからか、
肺の壁が癒着してしまって、気胸を起こしても肺が縮まないから
もう痛くない。
454 ：病弱名無しさん ：2006/10/11(水) 00:15:35 ID:tzInpb/6: 最近新しい人増えたんで、初心者はとりあえずこれみてから質問しろ。
http://ime.nu/www.jimro.co.jp/IBD/
とくに、治療指針とQ&Aは読んどけ。
455 ：病弱名無しさん ：2006/10/11(水) 01:12:32 ID:fmF6LRZh: >>451
それはそんな嫁はいねーよと言う皮肉でしょ。

これからの人生どうするかなんてもう終わってるからどうでも良い。
親の財産で何処か施設でも入るがな。
それが出来ないなら適当に犯罪犯して刑務所で過ごすがな。

あ、まぁ親が死んだら俺が死んでも悲しむ奴は居ないし自殺してもいいか。
今はただ生かされてるだけだからな。
IVHから大量に覚せい剤でも流し込めば気持ちよく逝けるだろ。
456 ：病弱名無しさん ：2006/10/11(水) 01:30:05 ID:0Dd3dM/e: ｲﾚｳｽになったとしても、８週間は無理だね、２週間で「もう退院します」の一言。要は食べ過ぎのｲﾚｳｽって自分でわかってるんだから。経験が少ないドクターは首からIVHらしいですね。
457 ：病弱名無しさん ：2006/10/11(水) 01:32:25 ID:xrZ58MC0: 痛みが無くなったら、すぐ退院ですなぁ。絶食したらすぐ痛みは治まるもんね。

そりゃ、最初のウチは1ヶ月ぐらいの入院してたけど。
458 ：病弱名無しさん ：2006/10/11(水) 01:43:43 ID:vfQM7Gy2: あんまりIVHにこだわるのもね…重症で入院､てならわかるが。
将来においてIVHが｢腸切りまくってあわれw｣とかと同じ次元で語られないとも限らないし。
459 ：病弱名無しさん ：2006/10/11(水) 02:25:16 ID:ueBpHPqv: >>458
じゃあどうやって栄養補給するんだ？
460 ：病弱名無しさん ：2006/10/11(水) 06:02:40 ID:jR9zglm0: 栄養補給の新たな方法について、
根本的な技術革新が必要だな。
461 ：病弱名無しさん ：2006/10/11(水) 10:36:51 ID:xrZ58MC0: なんで、IVHすることが哀れになるの？
たまーに、血栓的なことになる人もいるだろうけど、腸を切られて物理的に無くなると
言うことはないぞ。
もうどうしようもならないみたいなことは無いと思うが。IVHしたぐらいで。
462 ：病弱名無しさん ：2006/10/11(水) 10:46:15 ID:9VdBV02Q: 一粒飲んだら300㌔㌍みたいな錠剤の栄養剤できるといいのに
463 ：病弱名無しさん ：2006/10/11(水) 11:04:41 ID:FXrw6bXq: 男は知らないけど元気にがんばっていろんな学校生活やいろんな恋をしてるストマーにして在宅IVHにした女の子を知ってる。
すごい見習わないと思ったし、考えさせられた。
464 ：病弱名無しさん ：2006/10/11(水) 11:16:46 ID:xrZ58MC0: ストマでやりまくってる人たくさんいるぞ。　痔瘻の痛みから解放されたから
やる気が出た！みたいな感じで。
おれは風俗雑誌で読んだことだけど、ストマで風俗来る人もちょくちょくいるんだって。
ストーマを作ってから、彼氏を作って結婚とかしてる人もいるから世の中まんざら
捨てたものじゃないと思うけどねぇ。
在宅IVHは、問題にもならん。
おれはカテでしてるけど、ネットで知りあった人とあって、エチなんてする時は
プリマﾎﾟｱでカテを隠して出動。
ポートだとプクと膨れてるだけでしょ？したこと無いけど。
465 ：病弱名無しさん ：2006/10/11(水) 12:05:51 ID:URf6MKvh: >>462
グリコみたいだなｗ
そんな栄養剤ほしいよorz
466 ：病弱名無しさん ：2006/10/11(水) 18:24:55 ID:XfD8AGH6: ひきわり納豆って、安心して食べていいんですかね？
467 ：病弱名無しさん ：2006/10/11(水) 19:12:22 ID:KBZrh5vw: >>466
ひきわりならむしろ、よいんじゃないか
納豆菌とさらにラックビーで最強の腸内環境。
468 ：病弱名無しさん ：2006/10/11(水) 19:56:56 ID:O7CFUmpw: CCJAPANって冊子読んでる人いる？
病院行くとたまにくれるんだけどvol.33で就業について色々書いてあったよ。
469 ：病弱名無しさん ：2006/10/11(水) 20:50:06 ID:Ns7HKqdp: エレンタールのバニラフレーバーとか作られたら、うまいかも知れん
470 ：病弱名無しさん ：2006/10/11(水) 21:41:36 ID:BDrVV14D: まだ受給者証が来ない…
毎年遅いのは分かってるけど、毎年不安になる
471 ：病弱名無しさん ：2006/10/11(水) 21:50:13 ID:xrZ58MC0: 毎年遅いの？
それとも期限内に出してないとか？
472 ：病弱名無しさん ：2006/10/11(水) 22:57:47 ID:67AaXc8y: 今年は若干遅かったような気もするけど、9月中にはちゃんと届いたな＞受給者証
473 ：病弱名無しさん ：2006/10/12(木) 00:18:41 ID:2vVoBDFQ: >>469
バニラ味（・∀・）ｲｲ!!
474 ：病弱名無しさん ：2006/10/12(木) 05:14:28 ID:MhPPfbw+: 俺、狭窄が激しくなってきたから、もうすぐ入院して治療すると思う。
でも、その前に携帯電話の機種変更をして、パソコンのサイトを見れる携帯に
変えたいと思ってるんだよね。
で、パソコンのサイトを料金気にせずに見まくりたいから、jigブラウザってのを
使ってみたいと思ってる。使ってる人いるかな?
あれで２ちゃんに書き込みとか出来るんかな？使い勝手が知りたい。
ワンセグも考えてるんだけどなー。迷ってる。２ちゃん書き込みができるんなら、
テレビもほとんど見なくても暇つぶしできそうだしなー・・・
475 ：病弱名無しさん ：2006/10/12(木) 08:22:45 ID:7oGCFphB: willcomがいいんでね？
476 ：病弱名無しさん ：2006/10/12(木) 10:51:21 ID:i4yEYebm: 生活保護は要らないけど上京して就職するために住宅保護が欲しいな
住宅保護だけ最近障害者かなんか独立したような気がしたような
477 ：病弱名無しさん ：2006/10/12(木) 13:09:42 ID:yThHY6Vs: クローン病でも軽い方だと障害者手帳もらえないのかな？
478 ：病弱名無しさん ：2006/10/12(木) 13:25:23 ID:oWEDfvYa: もらえん。なんで症状が軽いのに貰えるのだ？

クローンで手帳持ってるのは全体の2割弱。
479 ：病弱名無しさん ：2006/10/12(木) 14:36:21 ID:wn5e+KsM: 今度鼻チューを覚えに二泊程病院に入院しようと思っています。
鼻チューの利点等ありましたら教えて欲しいです。
480 ：病弱名無しさん ：2006/10/12(木) 15:24:37 ID:oWEDfvYa: 口から飲まなくていい。味あわなくていいからね。
で、寝てる間にいれるわけだから、それなりのカロリー取れるし。

まだ病気になったばかりなのかな？　外来でも教えて貰えそうだけど。
481 ：病弱名無しさん ：2006/10/12(木) 16:05:21 ID:wn5e+KsM: >>480さん
ありがとうございます。病歴はなんだかんだと長いのですが
病院で昔鼻チュー失敗しまして。(異物感で眠れなかった)
でもこの間狭窄がひどく鼻から管を入れて寝ていたのですが、案外鼻に管を入れたままでも
寝られるいけるかも？と、思いまして。
482 ：病弱名無しさん ：2006/10/12(木) 16:08:04 ID:wn5e+KsM: 連投すみません。
外来でも出来るならそっちのが良いですよね。主治医と相談してみます。
ありがとうございました！
483 ：病弱名無しさん ：2006/10/12(木) 16:21:32 ID:ypCAE2xW: 医師の指導が必要なことなので(建前上)外来だけじゃ無理っぽい。
俺も今年入ってすぐにその為だけに入院したし。因みに病歴10年目。
ある程度経験のある患者には必要ないんじゃ、とは思うけどね。
484 ：病弱名無しさん ：2006/10/12(木) 16:27:54 ID:uRy/29X2: この病気に罹ってしまった場合は生活保護は受けられるの？
485 ：病弱名無しさん ：2006/10/12(木) 16:29:45 ID:yThHY6Vs: 転職考えてるんだけど、過去にクローンで入院してたとか面接で言わなくていいよね？
486 ：病弱名無しさん ：2006/10/12(木) 17:07:19 ID:aeG7G3cw: 北朝鮮からの輸入禁止になっても
俺の食生活に影響ない(・∀・)
487 ：病弱名無しさん ：2006/10/12(木) 17:33:54 ID:ZK2k7FnG: >>484
このスレ内だけでもロムってこいよ。
488 ：病弱名無しさん ：2006/10/12(木) 17:37:21 ID:mbcFI7ad: 自分はクローン患者で小腸を切ってます。
長生きはできないですよね？
489 ：病弱名無しさん ：2006/10/12(木) 17:49:31 ID:mv8yJpLo: >>488
すくなくともオペなしの人よりも逝くの早いだろうね。
俺も小腸ついに切ってしまいました。
490 ：病弱名無しさん ：2006/10/12(木) 18:17:34 ID:mbcFI7ad: >>489
結構切ったの？
491 ：病弱名無しさん ：2006/10/12(木) 19:00:09 ID:+jtcgckm: >>484
病気と生活保護は関係ない。
生活保護を受けれる受けれないは、また別の問題。
492 ：病弱名無しさん ：2006/10/12(木) 19:39:48 ID:PotBrANL: ラックビーってただの乳酸菌？
ステロイドみたいないやーな副作用ってありますか？
今まったく薬飲んでないから、重篤な副作用がないならラックビー飲もうと思ってます。
詳しいひと教えてください！
493 ：病弱名無しさん ：2006/10/12(木) 19:58:40 ID:ZsIXDWaT: >>492
それくらい調べられないか？
494 ：病弱名無しさん ：2006/10/12(木) 20:14:09 ID:UREGiyvx: >>474
>>475
うん。自分も入院した時、ウィルコムのエアエッジを一ヶ月間レンタル
して、ノートＰＣでネットしてたよ。
ＴＶカードもほとんど使わないで済んだし、すごく暇つぶしになった。
495 ：病弱名無しさん ：2006/10/12(木) 21:49:47 ID:xv6N5hLH: 社保の病棟内ってワンセグの電波届くかな？
496 ：病弱名無しさん ：2006/10/12(木) 22:23:55 ID:kX8Wlpso: 俺も入院中はノート持ち込んでたな。
一応テレビのプリペイドも一枚買ったけど余ったまま退院した。
朝と夜にニュース見るくらいしか使わなかったし。
497 ：病弱名無しさん ：2006/10/12(木) 22:51:04 ID:oWEDfvYa: >>488
小腸が1m未満になってしまったんだけど、
在宅IVHで栄養をとってるから口からの栄養でコントロールしてた時よりは
めちゃくちゃ元気だよ。
小腸が短いから寿命が短くなるとはなかなか考えずらい。
498 ：病弱名無しさん ：2006/10/12(木) 23:36:51 ID:kFPJg8h3: 474

ひどくなったって、エレンもはいらなくなった？
499 ：病弱名無しさん ：2006/10/13(金) 02:59:35 ID:we/TSlJL: なるほど、ウィルコムか。調べてみるよ。
でも俺のパソコン、冷却装置みたいなのがいつもフル稼働してるから、
病室で使ってたらうるさいかもしんない。
テレビは面白いのだけ見て、あとは見るのは控えたいな。
>>498
エレンは、鼻注の速度をゆっくりにしたら、なんとか入ってるよ。
時間の都合で、平日に入れられる量が少ない分、休日はエレン６パックを１日かけて入れてるよ。
ご飯は、よく噛んで食べてる。それでも通りが悪い感じがあるよ。
バルーン拡張と手術以外で、大腸の狭窄改善の方法があればなあ・・・orz
500 ：病弱名無しさん ：2006/10/13(金) 10:31:32 ID:Ay5XYDWw: >>499
ACアダプタは外してできるだけバッテリだけで使用するようにしてみて。

俺のノートPCはそうするとCPUのクロックが下がるからファンもACアダプタ
繋げてる時より稼動しなくなったよ。
ネットメインならCPUパワーはそう必要ないし。

あ、それとSpeedSwitchってソフトも使ってる。
501 ：病弱名無しさん ：2006/10/13(金) 11:04:11 ID:MJRn0/6X: 絶食でも自宅だとやっぱり落ち着く。病歴短いせいか入院が長すぎ。
やってることは鼻チュー絶食なのに今年の３／２は入院してるし。
練習はいいから短期入院にしてくれ！orz
502 ：病弱名無しさん ：2006/10/13(金) 11:06:31 ID:XR0BJkHt: >>501
入院期間が1年をｵｰﾊﾞｰしてるぞ。

それと最初は医師もどういう反応するか見るから長くもなるよ。
クローンは個人差が大きいからね。病状把握したいんだろ。
503 ：病弱名無しさん ：2006/10/13(金) 13:16:44 ID:ldBaa9xi: もう11年良い状態。好きなもの食べられる。でも食事には気を使っている。

クローンの治し方。
サラゾピリンを使う。
クリミニールを使う。

絶食後、状態が良くなったらおもゆを食べ続ける。調子が良いなら、おかゆにする。
これを半年続ける。腸の状態が良くなったら食事も食べていい。
ただし、肉は控え、食事の知識を覚えること。

市販されているもので、体に悪いもの、良いものがある。体に悪いものが急増したのも、クローンが増えた原因の一つ。
昔のようにさつまいもや、さといもを食べてれば、クローンにはならなかっただろう。

あと、できるだけ明るい目標を立てる。
自分は医者の言う通りに病気が治らないと思わなくて良かった。
医者がなんと言っても治すという意思が、奇跡を起こした。
504 ：病弱名無しさん ：2006/10/13(金) 14:54:19 ID:8X+0twUk: >>503
>>絶食後、状態が良くなったらおもゆを食べ続ける。調子が良いなら、おかゆにする。
これを半年続ける。

これすごい分かる。
絶食明けっていうのは極端に言うと離乳食始めた赤ちゃんと一緒だと思う。
そしてゆっくりと食物に対する抵抗をつけるみたいな感じ。

俺も初回入院の時は退院後半年間そういうの続けて、その後4年何もなくもったんだけど、それからちょっと病気を甘く見て炎症無くなったらすぐ普通の食事にするようになってしまった。
するとこの3年間何か調子悪い。（今年は2回も入院してしまった）
そこでちょうど初回入院時のように半年くらいかけてゆっくり普通食に移行しようと思ってたところ。
俺もがんばります。
505 ：病弱名無しさん ：2006/10/13(金) 17:47:20 ID:tclp4pVU: >>503
11年間、緩解とはすごいね俺も頑張る意欲がでてきたぞぅ
ペンタサ
エレンタールがベストとも一概にいえないな
506 ：病弱名無しさん ：2006/10/13(金) 18:40:48 ID:caydkovn: ﾊﾅﾁｭｰしたほうがいいのかな
毎日経口でエレン摂ってるけど一日がそれだけで終ってる
管苦手だからポート作ってIVHのほうがいいんだけど医者はダメだって言うし。
我慢してﾋﾞﾁｭｰの練習するしかないかな(´・ω・｀)
507 ：病弱名無しさん ：2006/10/13(金) 19:01:03 ID:vjiMqJju: 胃に穴開けて胃瘻を作るっていう方法もある。
508 ：病弱名無しさん ：2006/10/13(金) 21:03:44 ID:Rnxt2urR: 北。
障害者採用で応募したところから面接のオファーがきた。これってどう？
面接までは手順の一つなのかな？
509 ：病弱名無しさん ：2006/10/13(金) 21:07:39 ID:eCY9/KWB: いったいこの病気の原因は何なんだろう？この前学会で発表された患者は、なんと乳幼児でCD。まだ食事を摂る以前の問題だし、ストレスなんてないだろうから。やはり父母からの遺伝子異常？？
510 ：病弱名無しさん ：2006/10/13(金) 21:08:44 ID:HpUAiCqD: >>508
よかったじゃん。がんばりな。
511 ：病弱名無しさん ：2006/10/13(金) 21:15:04 ID:x8PZ71RU: >>509
そんな事ここで聞いても仕方ないだろ
原因が分かってる病気じゃないのに。
512 ：病弱名無しさん ：2006/10/13(金) 21:31:27 ID:xOAxykXD: >>508
書類送った後なの？
それなら、漏れの経験から行くとほぼ内定だな。
よかったね (。・＿・。)
513 ：病弱名無しさん ：2006/10/13(金) 22:53:31 ID:Rnxt2urR: >>510
>>512
ありがと。結果はどう出ても報告するよ。
514 ：病弱名無しさん ：2006/10/13(金) 23:52:26 ID:hYEXdd5f: >>513

市ね！
515 ：病弱名無しさん ：2006/10/13(金) 23:54:37 ID:z2E5A/TS: >>512
面接の連絡だけで内定ってどんな経験だよ
516 ：病弱名無しさん ：2006/10/13(金) 23:56:26 ID:blNxEkWw: 久々に熱が出た

ポカリがこんなに美味いとは！

体はだるが…
517 ：病弱名無しさん ：2006/10/14(土) 03:16:13 ID:fUeWrFGY: イムラン使ってる人って結構いるの？いるなら副作用出た？
518 ：病弱名無しさん ：2006/10/14(土) 04:09:49 ID:fUcONjSR: 俺はクローンで小腸切ってるけど、普通に食事してるよ。
最近体重も増えて知人に太ったねって言われる。
でもたまにお腹張って食欲ない時がある。
これって軽症なの？
519 ：病弱名無しさん ：2006/10/14(土) 04:42:23 ID:ytVP0kaF: 携帯からの書き込み方が分からん。誰か、教えてくれ・・orz
「書きこみが終わりました。画面を切り替えるまでしばらくお待ちください。」
こんな感じの文章だったと思うけど、この画面から変わらない。
で、戻ったりしてみるんだけど、書き込まれた形跡がない。
入院したら携帯から書き込みたいんだけど・・・
520 ：病弱名無しさん ：2006/10/14(土) 05:20:04 ID:P7t3C7Qx: イムラン使ってから抜け毛が増えた気がするのは自分だけ？
521 ：病弱名無しさん ：2006/10/14(土) 06:54:57 ID:P+2YDdMh: >>519戻ってからリロードすればおｋ
522 ：病弱名無しさん ：2006/10/14(土) 07:16:09 ID:9n0r1PPM: ｲﾑﾗﾝで、僕は急性膵炎になり入院しましたよ。あと、女の子で、髪がばっさり抜けた子いたよ。どちらも、即中止。
523 ：病弱名無しさん ：2006/10/14(土) 07:47:45 ID:Em8DuBFN: イムランって脱毛あるんだ。因みにどのくらい期間服用して副作用でました？
俺も使ってる（1錠）けどそう言う状態になったらやめよう。
使用してまだ4ヶ月くらい。
524 ：病弱名無しさん ：2006/10/14(土) 09:46:02 ID:P7t3C7Qx: 自分は使い初めて三週間位しか経ってない…あってないのかな。
525 ：病弱名無しさん ：2006/10/14(土) 10:10:58 ID:xjkP9glQ: ペンタサしか飲んでないのに抜ける俺の髪の毛・・・orz
526 ：病弱名無しさん ：2006/10/14(土) 10:22:25 ID:ldmBMrIj: >>525
ハード・業界板乙
527 ：病弱名無しさん ：2006/10/14(土) 11:06:50 ID:tOtpgVqg: >>499
もしWILLCOMのZERO3がレンタルできるならPCいらないじゃん。
ゲームとかするなら別だけど。
528 ：病弱名無しさん ：2006/10/14(土) 11:18:08 ID:pUeq9cQ5: 横レスだが、病院にノート持っていくのって不安なんだよね
盗難に遭いそうで
中古ノートの3ﾏｿくらいのを買うべきか
529 ：病弱名無しさん ：2006/10/14(土) 12:02:17 ID:aMjJLc4y: >>528
バックとチャリ用のチェーン持っておくと良いよ。
外出る時はバッグにパソ入れてカギ掛けてバックごとベットにチェーンで縛り付けておけばまず大丈夫。
530 ：病弱名無しさん ：2006/10/14(土) 12:06:18 ID:eaTFl910: >>518

多分今のうちだと思うよ。
俺2年前手術してから結構食べてたけど、小腸狭窄がピンホール位になって
おかゆばっかり。

レミケードできな状態なんだが、例えば手術して狭窄とってもレミケードやれば
狭窄にならない保障とかあるかな？
531 ：病弱名無しさん ：2006/10/14(土) 12:09:10 ID:9n0r1PPM: ｲﾑﾗﾝの副作用は１ヶ月もしたら出ますよ。僕の膵炎は３週間で出ました。１ヶ月こえて何もなかったら大丈夫かもしれませんね。
532 ：病弱名無しさん ：2006/10/14(土) 12:57:36 ID:ldmBMrIj: あぁ、イムラン飲み始めてCTやるんだけど膵炎調べる為にやるんだったのか。
533 ：病弱名無しさん ：2006/10/14(土) 14:09:17 ID:FvwCjI4i: >>529
バックとかベットとか年寄りですか？
534 ：病弱名無しさん ：2006/10/14(土) 14:35:33 ID:P+2YDdMh: >>525同じ！ペンタサと整腸剤、胃薬だけなのに髪やばい・・・。
おまけに今入院してて外泊中で髪をカットしにきてるよ。
いろんな意味で話がもりあがりそうだよorz
535 ：病弱名無しさん ：2006/10/14(土) 15:29:00 ID:YQANAECs: 外来に通院してIVHしてる人は毎回針を刺してもらうんですか？
536 ：病弱名無しさん ：2006/10/14(土) 15:50:40 ID:iY97Hr2d: >>533
なぜそう思うんだ？
てか、お前はどうしてるんだ？
537 ：病弱名無しさん ：2006/10/14(土) 17:06:43 ID:FvwCjI4i: >>536
やり方のことを言ってるんじゃなくて
bagをバック、bedをベットって言うのはあまり英語を知らない年寄りが
よくそう言うから、>>529も年いってんのかなーと思ったのさ。
dogをドックとかね。
>>529でちゃんとバッグって書いてある所もあるのにね。

やり方についてはとてもいい方法だと思うよ。
538 ：病弱名無しさん ：2006/10/14(土) 18:31:50 ID:9n0r1PPM: >>530 レミやるからで保証はないと思いますよ。レミやって調子がいいから無茶食いして、結局また悪くなるというのが多いみたい。ただ術後の癒着から婁孔は免れそうですが。
539 ：病弱名無しさん ：2006/10/14(土) 20:04:55 ID:xwRIeyvd: >>527
ＺＥＲＯ３はレンタルできないよ
できたら便利なんだけどね…
エアエッジ８Ｘでも充分速度は出るからノートＰＣ持ってるなら
絶対レンタルした方がよいよ
540 ：病弱名無しさん ：2006/10/14(土) 20:20:19 ID:wUvQzoFr: エアーH”とか月単位で契約できるん？というか1ヶ月ぐらいしか使わないと思う。
入院してる時だけしか使わないんだけど。
541 ：病弱名無しさん ：2006/10/14(土) 20:21:48 ID:6qTnHbCn: でもレンタルも結構高いよね・・・12000円とか。
542 ：病弱名無しさん ：2006/10/14(土) 20:35:17 ID:ShfCrqwg: 新規契約やレンタルだと高いかもな。
俺はDDIポケット時代から使ってて長期割引効きまくってるから
あんまり高いと思った事なかったなあ。
つーか病室にLAN敷いてくれよｗ
543 ：病弱名無しさん ：2006/10/14(土) 20:51:19 ID:oBSLmL0u: LANの前に酸素と笑気のラインを引いてクレよ。
544 ：病弱名無しさん ：2006/10/14(土) 20:54:43 ID:xwRIeyvd: ウィルコムのＨＰ上からレンタルできるよ
１週間単位～１ヶ月までレンタルできるみたい
１ヶ月で確か１６０００円だったかな？
高いけど、一日５３０円ぐらいだと考えれば、まぁそんなもんかな？
と思ったけど。
545 ：病弱名無しさん ：2006/10/14(土) 21:12:22 ID:wUvQzoFr: >>544
超短期契約もできるのですね。どうも。
って、まずはノートパソコンを買うのが先決なんだけど。

パソコンは趣味でしか使ってないからMacbookのいちばん安いのでも
買うか。。
546 ：病弱名無しさん ：2006/10/14(土) 21:56:09 ID:ldmBMrIj: PDAでもいいんじゃない
547 ：病弱名無しさん ：2006/10/15(日) 02:26:46 ID:LUDHJBza: >>545
ノートPC持って無いならそれこそZERO3でよくね？
PCを新品で買うつもりならかなり安く済むと思うけど？
548 ：病弱名無しさん ：2006/10/15(日) 03:11:04 ID:X7duwpXA: >>547
ディスプレイが小さすぎて、このスレを探すのに苦労する、「sageは止めろ！探し難いじゃないか！」と。
549 ：病弱名無しさん ：2006/10/15(日) 05:22:50 ID:bzX31Mxi: >>521
うーん・・・リロードしてんだけどなー。
携帯で書き込んでる人もいるから、書き込めるとは思うんだけどなー。
なんでだろorz=3
550 ：病弱名無しさん ：2006/10/15(日) 05:23:30 ID:bzX31Mxi: 書き込めない。
551 ：病弱名無しさん ：2006/10/15(日) 11:50:48 ID:dfrl0DLW: iMona を使えよ
552 ：病弱名無しさん ：2006/10/15(日) 13:40:38 ID:lUlo80QG: 看護師に、こんな病気でもう死にたいって言ったら、
生きたくたくても生きれないもっと重い人がいるんだよ

死ぬ気があればなんでもできるし、あんただけが苦しいんじゃない！
もっと前向きに考えたら？生きてたらきっといいことあるよ

だって( -"-)　
553 ：病弱名無しさん ：2006/10/15(日) 13:41:44 ID:VYRDb6WY: >>552
ありきたりな返しだな。まぁ世間とはそんなもんですｗ
554 ：病弱名無しさん ：2006/10/15(日) 13:51:28 ID:mmcnJASl: >>552こういう病気のつらさは他人には伝わりづらいしな。同病者しかわからんよ。
555 ：病弱名無しさん ：2006/10/15(日) 13:59:11 ID:VYRDb6WY: >>554
病気に限らないけどな。>>552の返しは世間一般的に自殺志願者によく返される内容だｗ
556 ：病弱名無しさん ：2006/10/15(日) 14:09:45 ID:h/wQxqOG: テンプレ回答かｗ
557 ：病弱名無しさん ：2006/10/15(日) 14:25:35 ID:lUlo80QG: でも同病者でも派閥があるように見受けられますが・・・。
558 ：病弱名無しさん ：2006/10/15(日) 14:27:45 ID:dfrl0DLW: まさに生き地獄
559 ：病弱名無しさん ：2006/10/15(日) 14:33:12 ID:Q1VZwH1G: >>557
重症と軽症とか？
560 ：病弱名無しさん ：2006/10/15(日) 15:06:23 ID:9CQ9VwF5: 死ぬ気でやると途中で体調崩し志し半ばで諦めなければならなくなる現実。
もう何回繰り返したか。その度にどれだけ傷付いたか。
もう良いよこんな人生。
561 ：病弱名無しさん ：2006/10/15(日) 15:15:37 ID:eNArYAnL: 生きるのキツイな
でももうちょっと生きてみよう
562 ：病弱名無しさん ：2006/10/15(日) 16:35:36 ID:ut2rxtya: やべぇ、明日仕事だからって、腹に空気がたまってきた。
このストレスはどこから来るかと言うと、右下腹部痛が数年続いているのだが、
これが原因で入院して、会社から解雇されないかという事…
不安で仕方ないよ。取り越し苦労だけどさ
563 ：病弱名無しさん ：2006/10/15(日) 16:59:49 ID:Q9nAqP6e: その後の看護婦の飲み会で>>552の事をボロクソに言われるんだろうなぁ。
あいつら悪口大好きだから。
564 ：病弱名無しさん ：2006/10/15(日) 17:06:49 ID:Gbh7gzfM: >>552
看護師の言ってる事は正論だが、まぁ言われなくてもいい事だな。
同じ病気の者として同情を贈る。
565 ：病弱名無しさん ：2006/10/15(日) 17:33:24 ID:sHCTDBAC: >>563
俺コクったらさ、その日の夜のナースセンターから何考えてるかわからんって声が…
もう死にたくなりますた
566 ：病弱名無しさん ：2006/10/15(日) 17:46:10 ID:t7x4zlJn: IVHの麻酔って痛いですか？明日初めてするんですがすごく不安です。
567 ：病弱名無しさん ：2006/10/15(日) 18:17:41 ID:qZg5jyUx: >>566
痛くないように麻酔するから心配は不要と思うよ。
568 ：病弱名無しさん ：2006/10/15(日) 18:21:54 ID:Gg0mDu6U: 小腸と大腸の一部を切除した場合
今後、合併症とか気をつける事はありますか？
569 ：病弱名無しさん ：2006/10/15(日) 18:53:31 ID:3ImMsy4R: まあ、その看護婦がいうのもホントだけどな。病気持ちが自分よりひどいヤツみつけて
安心するみたいでイヤだが、正直あんな病気よりマシだという病気はたくさんある。
歩けるだけマシと言うのもあるし。

しかし、病院でそんな事患者側もいうなと思うんだけどなぁ。
死にたきゃ、病院行っちゃダメとおもうんだけどねぇ・・・。
病院いきゃ、治されるというか痛みをとりのぞく事されるわけだから

病院関係者に失礼。むこうはそれなりによくしてあげようと思っているんだから。
そんなこと人の前で死にたいとかいい大人が言っちゃみっともない。
570 ：病弱名無しさん ：2006/10/15(日) 18:57:23 ID:funkYJUB: >>569
だね。
助けてもらってほんと助かったよ！って思った事もあるわけだし。
571 ：病弱名無しさん ：2006/10/15(日) 18:59:47 ID:h9XUPuqz: >>568
癒着、吻合部狭窄、腸閉塞ろくなことがありません
572 ：病弱名無しさん ：2006/10/15(日) 19:03:02 ID:3ImMsy4R: ま、おれも死にたい死にたい、オッさん（クローン病じゃない）に
「病院きちゃダメですよ、死にたけりゃ。なおされるんだから。
痛いの我慢して家にいたら、腹膜炎とか敗血症になって死ねるよ」
と言ったら、それから話さなくなったけど。
そんな人に限って、何回も救急車で運ばれてくるんだよなぁ。

まあ、こんな事いうのも辛いけど、特定疾患の病気の一覧をみると
クローンはマシだわ。
他の病気は、死に直結、動けなくなる・目が見えなくなるとかそんな
病気がっかりだもんねぇ。

一応絶食すれば、痛みが治まる人が「多い」というところがあるだけ
マシかもね。
573 ：病弱名無しさん ：2006/10/15(日) 19:04:37 ID:3ImMsy4R: >>568
おれは、それだと思うんだけど、癒着等は無かったけど
やっぱ、下痢ばかりになったね。
栄養剤が経口で飲めなくなった。下痢で。
手術する前は飲めてたけど。

まあ、でもしてみないとわからないところもあるけどね。
手術。
574 ：病弱名無しさん ：2006/10/15(日) 19:26:47 ID:V+4XZC1N: >>569
別に失礼でもなんでもないよ。人間って言うのはそんなに強くない。
辛さに負けて死にたいと思う事があっても不思議じゃないし
医師や特に患者と接する看護師って言うのはそういう部分も含めて患者と接すると言う事なんだから
割り切った言い方をすればそれも仕事の内でそれでお金を貰ってるわけだから。
だからと言って患者がいつも死にたい死にたいとか、わがまま放題で良いってわけじゃないけどね。

たまに弱音吐く、それが看護師だった。それでもいいじゃない。
反対に家族には見せられない人だっているんだから。

いつもいつも言ってて、いい加減にしろと思う人には>>572ぐらいは言ってもいいと思うけどｗ
あくまで病院関係者じゃない人がねｗ
575 ：病弱名無しさん ：2006/10/15(日) 19:37:55 ID:h/wQxqOG: >>572
ぶっちゃけ同感だ。手術してないし食事も出来るから言えることだけど・・・。
576 ：病弱名無しさん ：2006/10/15(日) 22:13:44 ID:rBFS6squ: 正直面と向かってリアルで死にたいとか言われたらウザイなｗ
577 ：病弱名無しさん ：2006/10/15(日) 22:15:46 ID:ut2rxtya: 命は大切にね。東京電力

byでんこ
578 ：病弱名無しさん ：2006/10/15(日) 22:25:07 ID:yIbti3Oe: 公私共に忙しい
なのに無茶できない身体が辛い
579 ：病弱名無しさん ：2006/10/16(月) 00:04:25 ID:+MDcNpZw: >>568
うつ病やノイローゼなどの精神疾患という最も怖い合併症に気を付けろ。
580 ：病弱名無しさん ：2006/10/16(月) 08:56:44 ID:0I5knKMG: タバコ吸ってる人います？
自分は病歴6年で禁煙して1年。
581 ：病弱名無しさん ：2006/10/16(月) 11:16:53 ID:sfXR6kLP: 夏とか電力不足で節電とか言ってるのに
オール電化とか矛盾しすぎ
582 ：病弱名無しさん ：2006/10/16(月) 12:58:07 ID:fjTlQAs0: 病院内でウィルコムは最低限の常識と思う。
医師が持ち歩いている電話もウィルコム。
ほとんどの病院で携帯の持ち込みは禁止。
パソコンに繋いでの通信だって、携帯は強力な電磁波出してるわけだから。
583 ：病弱名無しさん ：2006/10/16(月) 13:16:51 ID:79jBncHL: おれはクローン病の専門病院に入院してるけど
場所指定して（おれがかかってる病院は、テレビのある待合室・
外来）は可だよ。ポスターが張ってある。

入院してる時のコミュニケーションツールとしてそこまでダメという病院
少なくなってきてる。

まあ、心臓外科病棟とかはダメというとこ多いだろうけど。
584 ：病弱名無しさん ：2006/10/16(月) 13:38:58 ID:ZVoaOFwC: 入院したとこ全部携帯OKだったよ。ただ病室で四六時中デカイ声で話してる
土建屋の親方がいてこれにはマイッタ。（部屋変えてもらったけど）
病室は使用不可でもいいかな、メールはコッソリ出来るだろうし。
585 ：病弱名無しさん ：2006/10/16(月) 13:42:53 ID:79jBncHL: 通話の時は部屋から出るのがマナーだよな。
話聞きたくないのにみみに入ってきてイライラする。
586 ：病弱名無しさん ：2006/10/16(月) 14:11:16 ID:tLAhbPW3: 入院中に携帯いじって一人殺した俺が来ましたよ。
587 ：病弱名無しさん ：2006/10/16(月) 15:25:42 ID:jH37vRz9: >>586
kwsk
588 ：病弱名無しさん ：2006/10/16(月) 16:42:40 ID:jFB4Dhl5: ６ｊ５ｍｄ、
589 ：病弱名無しさん ：2006/10/16(月) 20:05:52 ID:GjhcHw9j: 2週間、腸閉塞で絶食してたんだけど、明日から食事再開してもいいって言われた。でも食べたらまた詰まりそう。どうしよう？
590 ：病弱名無しさん ：2006/10/16(月) 21:28:15 ID:unk0UX0I: EDを６パック飲んでいるんですが、肝機能が高くなってしまいます。
ほかに何か栄養剤などありますか？
591 ：病弱名無しさん ：2006/10/16(月) 22:06:57 ID:qXbV788S: 腹いてぇもうだめぽ
592 ：病弱名無しさん ：2006/10/16(月) 22:19:20 ID:RJTjJt5j: EDの副作用で肝機能が高くなったりはしないだろ。
飲んでる薬のほうの副作用じゃね？
593 ：病弱名無しさん ：2006/10/16(月) 22:39:07 ID:pc5smrc4: ED６パックでも摂取カロリー過多の場合、脂肪肝になって
GOT,GPTが軽度上昇することがあります。
594 ：病弱名無しさん ：2006/10/16(月) 22:59:15 ID:pc5smrc4: ところで、エレンタールって成分の８０％がデキストリンで残りの２０％がアミノ酸です。
クローン病患者にとって有害とされるたんぱく質をアミノ酸の形で摂取することによって
治療効果があるとされており、デキストリンはショ糖でも良いと思うのです。

デキストリンをショ糖にした製剤ができれば浸透圧を低く抑えられ下痢の副作用は
激減すると考えられます。さらにアミノ酸のみの製剤と糖分を別々に摂取する方法を
とれば、アミノ酸のカプセル製剤または固形物＋糖分の形態での摂取も可能で、
エレンタールの鼻注やつらい経口摂取から解放され患者さんのＱＯＬは大きく改善される
はずです。

もともとエレンタールはクローン病治療の目的で開発された製剤ではないので、
このようにクローン病治療を目的にした製剤に改良する余地はあると思うのですが、
開発に見合うだけの利益があがらないから開発されないのでしょうね。
595 ：病弱名無しさん ：2006/10/16(月) 23:03:33 ID:KcrB4FVt: >>582
ウィルコムってメーカー名じゃね？
ＰＨＳのこと？
596 ：病弱名無しさん ：2006/10/16(月) 23:20:49 ID:2aAVZvIE: ちょとお聞きします。上のほうで障害者年金について出てましたが、
障害者等級が１級、２級でないともらえないのではないですか？
自分４級なんですが４級でもらえますか？
年金に頼らず行く方向ではいますが、
知っておきたいので分かる方教えてください。
597 ：病弱名無しさん ：2006/10/16(月) 23:47:29 ID:79jBncHL: >>596
絶対貰えないとは言えないけど、やはり時代的に厳しくなっているから
難しいかもね。

ちなみに、オレは手帳一級貰ったから、年金の手続きをして2級貰えた。
一発で一級だったから年金という流れになったけど、4級だったら年金の
手続きはしてないと思う。

年金は2級1級しかないからね。厚生年金時にかかったなら3級もあるけど。
598 ：病弱名無しさん ：2006/10/16(月) 23:50:02 ID:79jBncHL: 年金と手帳は関係ないけど、初めの書類には手帳の級数書く欄があるし。

まあ、こういう事を書くと、医者の書き方しだいというレスが着くけど、そういうのって
まれなことなので、普通にかいてもらっての年金は厳しいかもね。
599 ：病弱名無しさん ：2006/10/16(月) 23:50:20 ID:WTee1O0b: >>594
エレンタールって80%がデキストリンだったの！？
って俺もよく見てなかったもんなー。
俺デキストリンの入った物食うとすぐ便が軟らかくなるよ。（キシリトールもダメ）
なるほどなー。

>>596
障害者年金と障害者手帳の等級は関係ないって上にあるよ。
もう1回読んでみて。
現在ではクローンじゃほぼもらえないとも書いてあるはず。
600 ：596：2006/10/17(火) 00:19:41 ID:6Kk8Jk1E: >>597さん
そうですか。やはり厳しいですね。
入院時に会社やめちゃたので厚生年金時ではないのでダメぽいです。
現在、国民年金のみなのでもらえないという事ですね。
有難うございました。

>>599さん
すいません。もう一度読み直してみます。
なるほど年金と手帳が関係ないのは、厚生年金時の障害年金なんですね。。。
なんだかいろいろ障害者年金にあるようでゴチャゴチャです。
今のところ頼らず行く方向で仕事探しているんで今回勉強になりました。
少しでも分かってよかったです。有難うございます。
601 ：病弱名無しさん ：2006/10/17(火) 00:30:45 ID:Ucq45Beb: >>594
デキストリンの代わりにショ糖にすればそのぶん分子の数が増えるから浸透圧が上がりまくると思うけど。
どっちにしても中身の８割が砂糖なんて代物はとても飲めんけどね。
602 ：病弱名無しさん ：2006/10/17(火) 02:05:46 ID:Qh36abVz: 個人差って言葉に翻弄される日々…orz
603 ：病弱名無しさん ：2006/10/17(火) 08:31:09 ID:bcIwsa3Y: 病気治らないかな・・・
働きたい
治療法みつけてくれ
604 ：病弱名無しさん ：2006/10/17(火) 08:49:40 ID:I8O/kFAM: 何で働けない？
今から始業ーー
605 ：病弱名無しさん ：2006/10/17(火) 09:37:09 ID:qHJGkRTy: 在宅IVH等、重度障害者にあたる手帳1級なみの状態でも
働ける。

でも、働ける職場にはつけないんだよなぁ。
もうDQNな職場しか受け入れてくれない。
で、こんな事ぐだぐだいってると、もうそういう職場すら受け入れてくれなくなる・・・。

健康で力仕事する運命だったおれがこんな病気にかかったらだめだなぁ。
606 ：病弱名無しさん ：2006/10/17(火) 09:55:39 ID:1/6IFZFU: http://ime.nu/www.asahi.com/life/update/1017/003.html

今日の新聞
すっごい具体的
607 ：病弱名無しさん ：2006/10/17(火) 10:52:19 ID:LyHI78k2 ?PLT(22825): >>606
まえまえから出てた話だけど、今回はどうなることやら・・
難病なんか特殊な治療や投薬（ゆえに高額）を必要とされるのに
自己負担なんかになった日にゃあ・・・・死ぬな
608 ：病弱名無しさん ：2006/10/17(火) 10:54:10 ID:qHJGkRTy: >>607
潰瘍性の軽症の人って、ほんと軽症だからね。
初期発症型？というのかな。
そういう初めだけと言う人も全体の何分の一はいるみたいだしねぇ。
609 ：病弱名無しさん ：2006/10/17(火) 11:19:56 ID:LyHI78k2 ?PLT(22825): >>608
うん。でも一度発症させてしまえばあとは遅かれ早かれ…運が良ければ死ぬまで
「ちょっと腹の緩い人」で亡くなる方もいるかもしれない。
でも、大抵の人は早いうちに定期的な通院・投薬・検査を必要とされるんじゃないだろうか・・
ん～～わからん。
610 ：病弱名無しさん ：2006/10/17(火) 11:32:55 ID:qPP0SoKl: みんなデートの時の食事って何食べてるの？
やっぱり、うどんとか和食中心なのかな？
611 ：病弱名無しさん ：2006/10/17(火) 11:34:12 ID:yyPvnhM4: 最悪大腸取ればThe Endだからな

最終手段あるだけうらやましい
612 ：病弱名無しさん ：2006/10/17(火) 11:57:10 ID:mlL62VnQ: >>610
大戸屋とか寿司屋とか…たまに酒も飲むし。
>>611
そもそも潰瘍性って難病って呼べるのか疑問なぐらいだな。
613 ：病弱名無しさん ：2006/10/17(火) 11:58:45 ID:qHJGkRTy: >>611
ま、それを潰瘍性のすれでいっちゃうと炎上するんだけど、
人工肛門からただれるとか下痢が増えるとかぐらいだと
仕方ないと思うんだけどなぁ。
我慢しないといけない範囲という感じだけどなあl。

もう、元には戻らないわけだし・・・。
614 ：病弱名無しさん ：2006/10/17(火) 12:00:04 ID:qHJGkRTy: >>612
潰瘍性もひどい人は　当たり前だけど、ひどい。
　
615 ：病弱名無しさん ：2006/10/17(火) 12:23:56 ID:gV9RMWvP: 人工肛門だって装具費が結構かかると思うんだが。
幸い俺はペンタサ6錠とエレン3パックでなんとか緩解してるものの
これから先いつ免疫抑制剤やレミケの世話になるかもわからんし
入院するかもしれんと思うと・・・ｳﾄｩﾀﾞｼﾉｳ(;´Д`)
616 ：病弱名無しさん ：2006/10/17(火) 13:38:00 ID:bDaRfrrZ: >>612
大戸屋って何？

>>614
でも大腸取ったら治るんだよね？
617 ：病弱名無しさん ：2006/10/17(火) 14:28:06 ID:74O7Xp2z: >>616
大戸屋
http://ime.nu/www.ootoya.com/index.html
618 ：病弱名無しさん ：2006/10/17(火) 14:40:27 ID:wLifr4G9: >>605
手帳1級なみでも、働けるやつとそうでない人と別れるけどね～
619 ：病弱名無しさん ：2006/10/17(火) 15:54:41 ID:mlL62VnQ: 大戸屋はオススメ。クローンでも食べられるの多いし、雰囲気も悪くないからデートとかにはいいかと。
人工肛門になるのは大変だし怖いかもしれんけど、他の病気だと自費でやる人もいるわけだし、潰瘍性を特別扱いするのはどーなんだろな。
620 ：病弱名無しさん ：2006/10/17(火) 16:07:41 ID:46cG60Ng: 就職の面接の事で悩んでます。面接の時にクローンの事言うと不採用だったり、病気隠して就職して入院とかしたらクビにされそう。何かいい面接の受け方ないでしょうか？
621 ：611：2006/10/17(火) 16:08:27 ID:yyPvnhM4: 大腸ガンで全摘した人達はストマー装具実費じゃないの？
去年これで知り合い(30代前半)亡くなったし
622 ：病弱名無しさん ：2006/10/17(火) 18:26:24 ID:SUlqrOwE: >>606
いよいよ来たかと言う感じだね。
今は患者数の多い順に上から二つが対象になっているみたいだけど
患者数の根拠は予算の都合だけだから
患者数2万のクローンは次にカットされる対象になるな。
将来は打ち切りの対象と考えないとね。
それにしても難病全体の総予算が訳７００億円とは知らなかった。
地元が反対しているダム一つ止めてくれれば何とかなる額なんだな。

>>620
理解のある会社か、余程必要な人材でもない限り就職とその維持は困難だと思う。
何か役立つ資格でももっているの？
623 ：病弱名無しさん ：2006/10/17(火) 18:31:29 ID:wLifr4G9: >>621
世帯収入とか障害者手帳とかが関係あるんじゃないのかね～？
624 ：病弱名無しさん ：2006/10/17(火) 18:34:21 ID:WC2N2xyL: 本当は厚生省の予算そのものを増やさないといけないんだ。

それが何十年も霞ヶ関の役所間の都合で弄られていないから
ただでさえ老齢化で予算が増える一方の厚生省内の予算配分がきつくなる。
でもそういう抜本的改革は霞ヶ関に弱い自民政権のうちは無理だろう。
625 ：病弱名無しさん ：2006/10/17(火) 19:03:35 ID:NQpcynNJ: >>622
クローンは約2万人
潰瘍性の7万人？になるまでは相当時間がかかるだろうから、
そう簡単に打ち切られたりしないと思うけど
しかも、完治する治療法も見つかっていないんだし
626 ：病弱名無しさん ：2006/10/17(火) 19:09:36 ID:SUlqrOwE: >>625
今度の厚生省の動きは病気の事よりも予算が為のものだからね。
適当な理由をつけられて基準を2万人以上にされないという保証はどこにもないよ。
627 ：病弱名無しさん ：2006/10/17(火) 19:23:47 ID:NQpcynNJ: >>626
保証はないけど、多分そこまで厳しくならないと思うよ
厳しくなるとしても、特定疾患の基準が5万人？だから、
5万人を超えたら打ち切りとかもありえるかも知れないけど

今約2万人だから5万人までは、まだ時間がありそうだよな
628 ：病弱名無しさん ：2006/10/17(火) 19:30:55 ID:Ucq45Beb: クローン病の患者数に関しては、欧米でも一時期は最近の日本みたいに増え続けた後、横ばいになった。
また、日本は若年層の人口が減っていく。
そういうことを考えると当分、いや永遠に５万人までは行かない可能性があると思う。
629 ：病弱名無しさん ：2006/10/17(火) 19:39:44 ID:6XeFN2+y: 5万人なんて所詮厚生省が決めた基準に過ぎないんだろ。
予算の都合で簡単に変えられるよ。
これか若年層人口も減るんだし厳しくならないわけがないさ。
630 ：病弱名無しさん ：2006/10/17(火) 19:45:22 ID:46cG60Ng: 620です。栄養士と調理師の免許持ってるんですが、なかなか病気の事言うと採用してくれないんです。
631 ：病弱名無しさん ：2006/10/17(火) 19:52:48 ID:mlL62VnQ: なんて皮肉な資格なんだ。
632 ：病弱名無しさん ：2006/10/17(火) 19:57:01 ID:QHbIRryI: >630
自分自身を癒せですな・・・
633 ：病弱名無しさん ：2006/10/17(火) 20:07:05 ID:Ucq45Beb: http://ime.nu/www.asahi.com/life/update/1017/003.html

でもこういう記事を見ると、厚生労働省の方針はわりと理に適っていて、
それに反対する患者団体の人の主張はまるで重症の人までが医療費打ち切りに
なるかのような事実に反する極端な例を出してゴネているようなに印象にも俺には
見えてしまうが・・・。どうなんかな。
634 ：病弱名無しさん ：2006/10/17(火) 20:20:55 ID:5aIO6RkH: >>633
だね、まるで我侭な患者団体がごねている様な作りの記事になっている。
すべて厚生労働者の視点に立った記事ということか。
これも一種の世論操作ということかな。
635 ：病弱名無しさん ：2006/10/17(火) 20:27:34 ID:qHJGkRTy: ネット上でクローンで調理師という人がブログしてるから
きいてみれば？　その職種に就きたいなら。

病気がネックになるんだろうけど、体悪くても働いてる人がほとんどだから
ガンバレしか言いようがないよ。

いい歳して無職は情け無いし、そのことが病気を悪くする一番の原因になってしまう。
うじうじ考えて。
636 ：病弱名無しさん ：2006/10/17(火) 20:41:43 ID:fXliXYL8: >>629
そもそも、今回の削減検討対象にクローン病は入っていないみたいだし、当分の間は安心してていいんじゃない？
患者数の多い2つの病気が削減されれば、公費負担総額も大きく減ることになるだろうし
クローン病が削減対象になるのはまだ先の話って気がするな
637 ：病弱名無しさん ：2006/10/17(火) 20:48:17 ID:qHJGkRTy: 悪い方悪い方に考えてしまう人がおおいからなぁ。
で、そういう考えが好き！と言う人が。不安を煽っちゃう人というか。
3年前の軽症の導入の時も、めちゃくちゃな事いってる人いたし。

まあ、5万人というくくりで行けば、20年ぐらいは大丈夫なんじゃない？
638 ：病弱名無しさん ：2006/10/17(火) 20:49:04 ID:qHJGkRTy: それまでに経済的に自立しましょ。
639 ：病弱名無しさん ：2006/10/17(火) 21:10:50 ID:xk3VH7n/: 痔ろうのことなんですが、大腸型と小腸型どちらが
なりやすいのですか？それとも下痢が痔ろうの原因だから
関係ないのでしょうか？
自分は小腸型で今のとこ痔はありませんが、いつかなるのか
と思いまして・・
640 ：病弱名無しさん ：2006/10/17(火) 21:15:45 ID:qHJGkRTy: おれは小腸型だけど　痔瘻は無いよ
というか、手術をして下痢10回毎日というのを10年以上続けているけど
何年かに一回、うわー痔瘻かもという感じでプクと腫れて膿が出るロウコウ？
みたいのが出来るんだけど、膿が出てしまうと直ってしまう。

先のことはわからんけど、今のところは大丈夫だけどね。
変な心配するのもアレだし。
641 ：病弱名無しさん ：2006/10/17(火) 22:07:01 ID:kHsRErGe: >>639
痔ろうはなぜか大腸型に多いよ。
というか小腸型と大腸型は別の病気じゃないの？って感じがするくらい症状が違う。
そして下痢は痔ろうの原因とされてるけど俺はほとんど下痢はしてないのに痔ろう持ちだよ。
クローンの病変が肛門や直腸に来てると思いきや、病歴9年になるけど肛門や直腸に潰瘍や炎症の跡が全く無い。
病気になる前も痔の疾患はほとんど無い。（ごくたまに切れ痔になってたくらい）
なんで痔ろうになるか本当に分からない。
一つだけ確実に言えるのは病気になってから痔ろうになったということだけ。
642 ：病弱名無しさん ：2006/10/17(火) 22:20:37 ID:W1yMCUrp: 入院中に同じ病室だったクローンの中年の人達大変そうだったよ。
仕事休んで入院しているわけで、ある人はすでに手術歴5回とか言っていた。
会社あまり休んでいると机がなくなるってさ。

その人退院したけど調子悪そうで、でもしばらく再入院は出来ないし辛そうだった。
家族抱えている人たちは個人差あるけど、良くなるたぐいの病気ではないし。
再発→手術→仕事→再発繰り返して生き続けなければならないんだね。

結局若いうちは何とかなりそうだけど、年齢重ねるごとに辛くなる病気と痛感した。
中には調子がいいままの人もいるけど、俺もそうでありたいと思う今日この頃。
でもやはりジリ貧なんだろうね多分。
寿命を終えるまで何とか仕事しながら行きぬけられれば幸せかな。
643 ：病弱名無しさん ：2006/10/17(火) 22:27:35 ID:qHJGkRTy: そういう人って、在宅IVHしたがらない人がいるけどなんでかなぁと
おもうんだけどなぁ。

したからって順調にはいかないこともあるけど、中年（おれもそうだけど）で
休めないならしたら？ときいたら絶対したくないと拒否する人おおいんだけど。
なんでかな？
おれは入院期間へって食事も少なくてすんでいいことだと思うんだけど。

他でコントロールできればそれに越したこと無いけど。
644 ：病弱名無しさん ：2006/10/17(火) 23:37:54 ID:d48u6pEF: 兄貴がUCだから今のうちに二人の残ったﾍﾟﾝﾀｻをキープしとかないと。
645 ：病弱名無しさん ：2006/10/17(火) 23:42:56 ID:cqr262hx: >>643
人それぞれの考え方があるからね。
食事を負担に感じるか幸せに感じるか。
それと状態が悪くてＩＶＨしてても水も飲めない人もいるよ。
あれは大変と思う。
他にも腸以外にも肝臓や膵臓や腎臓などを悪くしてる人は
ＩＶＨしてて大丈夫なのかと思う。
高カロリー輸液って臓器に負担にならない？
646 ：病弱名無しさん ：2006/10/17(火) 23:46:15 ID:qHJGkRTy: 負担を調べながらするからね。
たまーに肝臓の値が高い時があるけど（そこまで気にすることはないみたいだけど）
速度を遅くするとかカロリーへラスとか。
647 ：病弱名無しさん ：2006/10/18(水) 02:43:02 ID:m3E/7yd2: いっそ食欲を捨てられたら、って思う
食べちゃいけないものが多すぎて食欲だけが取り残されてる
お粥やおじやにしても食べ過ぎてしまう
コンビニなんかに立ち寄るとヤバイ薬の中毒にかかった人のようにサンドイッチやパンやおにぎりコーナーに見入る俺。
食欲と理性に挟まれて家の柱に頭突きする日もある

一年経つのに収まる気配はない。
自分の食事は恋人が管理していてくれるけど、最近肌を重ねるときに乱暴にしてしまったり回数をおおくしてしまうことも多い
以前は寝ている時間も7時間くらいだったのに今では最低10時間は寝ている。休日は15時間とかもザラ。
そろそろ精神科にも行くべきなんだろうか…
648 ：病弱名無しさん ：2006/10/18(水) 04:39:40 ID:pWxOAxPc: よくビールは炭酸があるからダメだというが、酎ハイとかは大丈夫なのか？
649 ：病弱名無しさん ：2006/10/18(水) 07:04:08 ID:rEm69uya: 肌を重ねる・・ｷﾓｯ
650 ：病弱名無しさん ：2006/10/18(水) 07:38:22 ID:NtPAsG0C: >>647 変態
651 ：病弱名無しさん ：2006/10/18(水) 08:06:01 ID:4DlDyxJ5: IVHだって何回も刺してると入れたくても入らなくなってしまうよ。感染のﾘｽｸもあるし。ｴﾚﾝ経口でｶﾛﾘｰ摂れなければ、鼻ﾁｭｰするか胃に穴開けて胃から経腸栄養するかなるべく腸に負担をかけずに使ったほうがいいと思う。
652 ：病弱名無しさん ：2006/10/18(水) 10:24:34 ID:iTH1EmGM: 今日まで生きた
明日はわかんね
653 ：病弱名無しさん ：2006/10/18(水) 12:11:06 ID:XiZVTOm/: 大戸屋でも食えるものがほとんどない
654 ：病弱名無しさん ：2006/10/18(水) 12:16:50 ID:4DlDyxJ5: 大戸屋って何？メシ屋か？俺の地方にはないな？
655 ：病弱名無しさん ：2006/10/18(水) 12:25:21 ID:tS8/Hopt: 食欲おさえるの大変だけどさ、
何か熱中する趣味見つけるとそんなこと
考える暇がなくなる。
ギターとか水泳とかパソコンとか
株とか、、
一度やるとはまっちゃうので、食欲うんぬん
考えなくなったな。
昼に味噌汁一杯と夜にめんつゆと豆腐位は食うが
656 ：病弱名無しさん ：2006/10/18(水) 12:25:47 ID:rvCPA+cO: 資さんうどん。
657 ：病弱名無しさん ：2006/10/18(水) 12:26:48 ID:2D8+Vnoh: そう？オレ大戸屋はけっこう食えるな。
和食系の定食みたいのがいろいろあるとこだよ。
658 ：病弱名無しさん ：2006/10/18(水) 18:36:44 ID:o1KiWZCm: 「めしや」とか「夢庵」とかも食えそうなメニュー多そうだよな
659 ：病弱名無しさん ：2006/10/18(水) 19:54:05 ID:ux9oe3o3: 手作りいいよ。
電子レンジを調理器具としてうまく使うとけっこうお手軽にできる。
660 ：病弱名無しさん ：2006/10/18(水) 20:01:02 ID:oodDAm8Y: 食欲が強いって人は相当生活が安定してるんだろうな。
はっきり言って健康を維持しながら働くのはかなりきつい。
食事なんかどうでもいいんだが。
661 ：病弱名無しさん ：2006/10/18(水) 20:16:28 ID:pX9sUyXt: 働きたいって思える状態維持してる奴はまだ幸せだな・・・
俺なんか検査検査で鬱・・・ＰＣ開いたのも久しぶりで外ばっか眺めてるよ。
必死で面倒見てくれてる親に怒鳴り散らして馬鹿みたいだ・・・
来年は退院できるかな・・・固形物食いてぇ・・・
662 ：病弱名無しさん ：2006/10/18(水) 20:18:42 ID:2D8+Vnoh: >>661
親に当たっちまった経験はみんなあると思うが。素直に謝っとけ～
663 ：病弱名無しさん ：2006/10/18(水) 20:45:01 ID:rvCPA+cO: ホント、親だけは止めとけ。
自分より弱い人というか、申し訳ないと思っている人に文句を言っても後で
気分が悪いものだ。
自分より強いものに向かっていくことは止めはしないが。
664 ：病弱名無しさん ：2006/10/18(水) 22:24:06 ID:pWxOAxPc: お腹が痛い。また腸閉塞かな？どうしよう…
665 ：病弱名無しさん ：2006/10/18(水) 22:34:18 ID:cenVvjOb: 体重増やそうと努力して6キロ増やしたんだけど、
どうやっても顔がやつれたままで変わんないんだよね・・・
どうすりゃいいんだろ・・・
就職できねーーーーーー
666 ：病弱名無しさん ：2006/10/18(水) 22:45:01 ID:opBrbzFk: クローン食、NG食、エレン、何食べても微妙に腹の調子が悪いこの頃・・・
667 ：病弱名無しさん ：2006/10/19(木) 03:33:58 ID:wueAWrkS: テスト
668 ：病弱名無しさん ：2006/10/19(木) 12:02:40 ID:OJWLv/hY: 結婚するんだけど、ベットはツインのベットじゃなくて
セミダブルを二つ買うことになった。
結婚した時はひっつけて使うけど。

ウンコ漏らした時のこと考えて。
なさけね。
669 ：病弱名無しさん ：2006/10/19(木) 12:03:10 ID:N3H/ljq6: 夏じゃないけど日焼けでもして誤魔化せ
670 ：病弱名無しさん ：2006/10/19(木) 13:31:43 ID:sJjrS9cT: >>668
なせけなくない！！
どう考えてもいやだろ
となりでうんこ漏らされたりしたら・・・。

てかベットのマットとかうんこしみて何度も捨ててるんですが・・・orz
671 ：病弱名無しさん ：2006/10/19(木) 13:40:39 ID:OJWLv/hY: ベットとシーツの間に薄いマットみたいのひくから
それを捨てることはあります。うんこ染みたら・・・
672 ：病弱名無しさん ：2006/10/19(木) 14:04:44 ID:uxMyTVvz: 皆さん夜寝てるときやっぱり漏れますか？自分最近夜中寝てるときに漏れる感じがして、夜中慌ててトイレに行ってます…たまに漏れてますが
673 ：病弱名無しさん ：2006/10/19(木) 15:05:00 ID:t/yEsU8t: この4カ月で入院4回。今4回目の入院中。今回は好きなナースが担当になってくれた。それだけが救いかな。
674 ：病弱名無しさん ：2006/10/19(木) 15:14:40 ID:q83WR/WB: >>652
生きてますか？
675 ：病弱名無しさん ：2006/10/19(木) 16:00:35 ID:ZP92eEwR: >>668
結婚おめでとう(･∀･)ﾉ
676 ：病弱名無しさん ：2006/10/19(木) 18:02:49 ID:t/yEsU8t: IVHって入院と在宅じゃないとできないの？通院とかは無理なのかな？
677 ：病弱名無しさん ：2006/10/19(木) 18:32:07 ID:3UajcoTn: >>673
担当看護師は毎日代わるけど。うちの病院では。
678 ：病弱名無しさん ：2006/10/19(木) 18:42:59 ID:d59jGPQV: >>673
部屋担当と受け持ち担当勘違いしてないか。
うちは受け持ちの看護婦は退院してもずっと同じだ。
無論その人が辞めたり異動になった場合は変るけどね。
679 ：病弱名無しさん ：2006/10/19(木) 18:55:06 ID:3YRNwZ++: なになに、、、みんなうんこ漏らしてる人ばっかりなの？(汗)
680 ：病弱名無しさん ：2006/10/19(木) 19:06:08 ID:z9ajjGqG: オナラだと思いちょいと肛門を緩めてみる・・・・・・身が出る。

たまにあるなｗ
681 ：病弱名無しさん ：2006/10/19(木) 19:33:46 ID:EPtV4XDe: 痔ろうはあるけど幸い漏らすとか下の心配はないな
682 ：病弱名無しさん ：2006/10/19(木) 20:24:15 ID:OJWLv/hY: >>675
どうも。
ウンコ漏らすのもあるけど、IVHのポンプの音とかあるから
時間がたてば別々にねるようになるでしょうからその時のために
ベット二つということで・・・
683 ：病弱名無しさん ：2006/10/19(木) 20:41:44 ID:cQi/vvhG: >>677
ｵﾚﾓｵﾚﾓ
部屋ごとに担当が毎日変わるから、同じ看護師が来るのなんて３～４日に一度くらいだ。
受け持ち看護師なんて無いぞ。
>>674
とりあえず生きてた
684 ：病弱名無しさん ：2006/10/19(木) 20:50:34 ID:OJWLv/hY: 担当看護婦さんいますよ。おれがかかってる病院は。
なんか集に一二回ぐらい、どうですかぁ？とわざわざ調子を見に来るという感じですね。
あと、IVHとか鼻注とかしないといけなくなった時、担当看護婦さんが教えてくれました。
685 ：病弱名無しさん ：2006/10/19(木) 21:05:29 ID:t/yEsU8t: 小腸に狭窄持ちの人に聞きたいんだけど、狭窄があるとなかなか食事摂るのは難しいのかな？最近少し食べただけで腸閉塞になってしまう。
686 ：病弱名無しさん ：2006/10/19(木) 21:31:46 ID:Cf0OFchG: 回腸に３ヶ所狭窄がありますが何か聞きたいことあればどうぞ。
687 ：病弱名無しさん ：2006/10/19(木) 22:11:55 ID:j9dYOh1c: 俺もピンホール並みの狭窄が3箇所
食事はほとんどとってないよ、エレンタール5本とラコール2本
夜に味噌汁と豆腐
仕事してるから、腸閉塞にならないようかなり気をつけてる。
エレンタール流れるから手術するってわけにもいかないしね
688 ：病弱名無しさん ：2006/10/19(木) 22:54:42 ID:tyDTodnY: >>668
交尾の際、交尾に夢中になり過ぎて、肛門の筋肉が弛緩して、屁と一緒に糞を漏らさないように、気を付けてくれ。

>>672
長く鮮明な夢を見た場合、自律神経か交感神経か副交感神経のどちらかが機能しなくなるのか、詳細な事は分からんが、
とにかく肛門の筋肉が弛緩して、屁と一緒に少量の糞を漏らす事があるよ、俺は。
餓鬼の頃は、ペニスから白いのが出ていたのに、四十近くになって、アナルから茶色いのが出るとは、トホホ。
689 ：病弱名無しさん ：2006/10/19(木) 23:05:57 ID:A6MZlsQK: 俺はまだ１０代だからちんこからは白いのでアナルからは茶色いのがでるから大変だよ…｡まあ白い方は自分で出してるんだけどね｡
690 ：病弱名無しさん ：2006/10/20(金) 00:41:05 ID:uvydMji5: 何回やっても脂肪の点滴は血管が痛てぇ。
691 ：病弱名無しさん ：2006/10/20(金) 01:37:01 ID:axkmccht: まんこからは赤いの、アナルからは茶色いのがでる私はどおしたら・・・・
692 ：病弱名無しさん ：2006/10/20(金) 07:57:29 ID:EDGXFVpS: >>687
ラコールって脂質高くなかったか？
693 ：病弱名無しさん ：2006/10/20(金) 08:19:40 ID:HqPnckJO: やっぱり回腸に狭窄あっても、エレンタールが通るぐらいだと手術はしない方がいいのかな？
694 ：病弱名無しさん ：2006/10/20(金) 09:24:59 ID:W1mbr9XS: ﾗｺｰﾙって脂質２くらいじゃなかったけ?
695 ：病弱名無しさん ：2006/10/20(金) 09:29:53 ID:73DP1SAG: おれがかかってる病院はIVHしてたら、IVHの側注からいれてくれるんだけど、
専門病院に行った時は、イントラは手からなので血管が出ないおれは痛かった。

なんで、IVHから入れないんだろ。
在宅IVHとかでカテをズーと温存しないといけないからというなら何となくわかるけど
病院だけのIVHなら入れたって問題ないと思うけどねぇ。
696 ：病弱名無しさん ：2006/10/20(金) 10:29:28 ID:D0Z7zNVe: 脂肪の点滴やると2～3日で血管だめになる。
IVHは感染起こして４０度熱とゲロゲロで死んだ。
697 ：病弱名無しさん ：2006/10/20(金) 12:24:36 ID:IRtetBgm: 軽度のはずなのに重病人みたいな弱い自分を出してくるクロン患者っていないか？むかつく屁タレ野郎だ。
698 ：病弱名無しさん ：2006/10/20(金) 15:22:27 ID:hENbin1f: 軽度だってCRP上がって凄く痛くなるんだからしゃーないじゃん。
ほっといてくれよ。今入院中なんだ。
699 ：病弱名無しさん ：2006/10/20(金) 15:35:18 ID:povcgPVU ?PLT(22825): 俺も入院中。腹痛い・・・
700 ：病弱名無しさん ：2006/10/20(金) 15:46:06 ID:HqPnckJO: 24才で転職考え中。どの仕事でもしんどいのは分かってるけど、その中で体に負担のならない仕事ってないかな？事務したいけどパソコン使えないし。
701 ：病弱名無しさん ：2006/10/20(金) 15:53:50 ID:hENbin1f: パソコンなんて覚えようと思ったらすぐできるようになるよ。
学校行くのでもいいし自分で買うのでもいいし。
http://ime.nu/www.kiyoseen.jp/entrance/method.html
ここってテンプレに載ってたかな、勉強の支援してくれるところみたいだから
見てみたら。今外出中でそろそろ病院戻るからこれ以上詳しく書けないけど。
あ、携帯の人か。清瀬園って所を役所で調べてもらうとかしてみたら、じゃ。
702 ：病弱名無しさん ：2006/10/20(金) 16:06:38 ID:HqPnckJO: 700です。パソコン覚えて事務の仕事しても、もし入院したら即クビになりそう。事務ってだいたい1人で仕事するんですよね？
703 ：病弱名無しさん ：2006/10/20(金) 16:12:37 ID:T4bUgSRw: >>702
それは場所にもよるだろ・・・
事務って言っても仕事は色々ある専門事務だってあるんだし
仕事を本気でする気があるなら
PCができないならできるようにする。する事について足らない事があるなら
それを補うようにするのが社会人だよ。
704 ：病弱名無しさん ：2006/10/20(金) 16:28:44 ID:HqPnckJO: 専門事務ってどういう仕事なんですか？すみません、何も分からなくて。
705 ：病弱名無しさん ：2006/10/20(金) 16:48:39 ID:T4bUgSRw: >>704
例えば医療事務なんかは専門事務の1つだよね
後は例えば貿易関係で貿易事務なんかもあるし
経理だって一般ではなく、専門的に会計の事務もある
人事関係で社労士であったり労務であったり色々
事務で使うPCってのはだいたい基本はWordとExcelでしょ
ガイドブックとPC・ｿﾌﾄがあれば勉強はできるよ
706 ：病弱名無しさん ：2006/10/20(金) 17:09:40 ID:HqPnckJO: 医療事務でも個人病院とか小さい病院だったらやっぱり1人でするんですよね？
707 ：病弱名無しさん ：2006/10/20(金) 17:13:35 ID:T4bUgSRw: >>706
だからそんな事はその病院によるんだから分からないって
病院が全部同じ事してるわけじゃないんだから
708 ：病弱名無しさん ：2006/10/20(金) 20:04:17 ID:73DP1SAG: 正直言って、もう学校卒業して中途採用で医療事務でやっていこうというのは
難しいよ。そういう医療事務の学校行っても、おれ達が入院してるような総合病院
や大学病院等、ずーと働けるような病院求人は来ない。

女性でパート的な個人病院はあることもあるけど。
事務＝医療事務（何となく視覚が・・・と）と考える人多いからね。
709 ：病弱名無しさん ：2006/10/20(金) 20:40:11 ID:PBMt+t/w: 入院してなくて狭窄あるんだけどって書き込みたまに見る気がするけど
狭窄抱えてたら体ダルくない？
おれは狭窄というか潰瘍でき始めるとダルくて動けないほどになる。
で、我慢してると悪化して腸閉塞なった事数回。
いや～なダルさが出てくると自分でこれはダメだなってわかるんだけど
CRPに出ないから医者はなかなか入院させてくれなくて、
必死にうったえて医者を納得させるのに一苦労する。
狭窄あってもうまくコントロールして生活してる人いるのかな？
710 ：病弱名無しさん ：2006/10/20(金) 21:00:10 ID:73DP1SAG: なかなか、入院させなくてっていうけど、
入院させてくれない方がよくないか？すぐ入院させようとされるより。

狭窄あるけど、まあコントロールするしかないよ。自分なりに。
711 ：病弱名無しさん ：2006/10/20(金) 21:17:39 ID:C5gixOvc: 狭窄があるなら二度と再燃させない事が鉄則。
潰瘍が治まると、さらに狭くなるからな
しかしこれができないのがクローン病・・
712 ：病弱名無しさん ：2006/10/20(金) 21:29:44 ID:rBDBS34/: >>697
ヘタレ工作員乙
713 ：病弱名無しさん ：2006/10/20(金) 22:39:59 ID:R+QRDUkF: >>711
｡･ﾟ･(ﾉД`)･ﾟ･｡
714 ：病弱名無しさん ：2006/10/20(金) 23:35:53 ID:QPe2wixu: 事務もいいけど電話オペレーターなんかいいかも。
苦情係りとか、パソコンのサポセンとか、商品の受付けとか…。
パソコン分からなくても研修するみたいだし。
座って出来るし、何人かでやるから休んでも代わりがきくから
なんとかなりそうな気がするけど。
715 ：病弱名無しさん ：2006/10/20(金) 23:38:43 ID:6nNuIX2u: 出会い系サイトのサクラ良いよ。
自宅で出来るし何時でも良い。
716 ：病弱名無しさん ：2006/10/20(金) 23:42:47 ID:73DP1SAG: >>715
おれ、女だったらと・・・とそれ思ってた。

テレオペレーターとかあるのはしってるんだけど、それが一生できるというか歳を取っても
出来る仕事なのか・・・と考えてしまう人が多いんじゃないかな？
若いウチだけの仕事という気がするんだけどね。
717 ：病弱名無しさん ：2006/10/20(金) 23:47:50 ID:O5EZuLs2: >>716
出会い系のサクラは別に女じゃなくてもやってる人はいる
メールでどれだけ引っ掛けるか、引っ張れるかだけだから
1stメールは殆どがコピペだし、それにかからない人への続けるメールもコピペだから
かかって来た人へのメールはコピペしてる人もいれば
一人づつ対応してるのもいるけどね
効率と歩合を考えてやる事なので、男女関係ない。
男ならいわゆるネカマになると言う事です。

こんな物はバイトであって仕事ではないよ。
変なバイトで時間取られないようにしないと。しっかり働けるならの話だけど。
718 ：病弱名無しさん ：2006/10/20(金) 23:51:53 ID:73DP1SAG: >>717
どこでみつけるん？
やってみたい気が・・・。
719 ：病弱名無しさん ：2006/10/21(土) 00:19:23 ID:Auf7idMs: >>718
サクラのバイト募集なんて書いてないけどそこら中にある。
バイト募集でPC入力で初心者可で会社が有限会社なら多分そう。
720 ：病弱名無しさん ：2006/10/21(土) 00:23:32 ID:S0r+RTmc: >>718
あまりお勧めは出来ないな。イマイさんに個一時間問い詰められるぞｗ
721 ：病弱名無しさん ：2006/10/21(土) 00:55:42 ID:oRUi9gcx: 近くの小病院にすげーブサイクな医療事務員がいる。
顔にイボが無数にできてる。ニキビ跡もすごい。
目が細くて２０歳前後。肌はカサカサ。髪もボサボサ。
正直受付にあんなの置いたら患者来ねーだろと思ったｗ
722 ：病弱名無しさん ：2006/10/21(土) 00:59:11 ID:eKwjztQz: >>721
クローン病って病気にかかってるのにそういう風にしか見れないのはどうかと。
723 ：病弱名無しさん ：2006/10/21(土) 00:59:44 ID:oHcwtmCa: あだ名は松井か
724 ：病弱名無しさん ：2006/10/21(土) 07:51:30 ID:GJUJ3VyR: みなさんはどのような仕事されてるんですか？
725 ：病弱名無しさん ：2006/10/21(土) 08:22:11 ID:qw/pF3Bi: 仕事ができない
女ができない
お金がたまらない
幸せになれない
全部病気のせいだから可哀想な俺なんです。
守ってください。俺を幸せにしてください。

↑こういう奴に手をかざす気になれません。
頑張っている人にはエールを与えるが、どーせ俺なんか…ってうじうじくよくよ…そのわりにはオナニー三昧、性欲だけは人の何倍もあるｗ
人間関係にすぐつまづく。イヤだからすぐ会社辞める。
そんな奴は心が病人以下。
甘ったれるな！と言いたい。
このスレにそんな人はいないと思いますが。。。
726 ：病弱名無しさん ：2006/10/21(土) 08:36:03 ID:4tY4wmMO: その煽りは(ﾟ⊿ﾟ)ｲﾗﾈ
(* ^ーﾟ)ﾉﾊﾞｲﾊﾞｲ
727 ：病弱名無しさん ：2006/10/21(土) 10:10:23 ID:l149NsSR: まあ、すぐ死ぬ死ぬ言うヤツより、どんな汚いことしてでも生きるというヤツの方が
いいな。

おれの周りにもすぐ後ろ向きの事言って（いまはクローンも後10年したら特疾切られるとか
生き生きした顔して言ってる。）ウンザリさせるヤツがいるけど。そして若い奴・若い奴がなに
も運動をしない言って。仕事してないんだから自分がしろよと思うが。
ただ乗りするだけ。そいつは。
728 ：病弱名無しさん ：2006/10/21(土) 10:25:31 ID:oS9Ler5s: >727
愚痴るのは勝手だけどちょっと意味不明。

あと電話のオペレーターってストレス凄すぎるらしいぞ。
729 ：病弱名無しさん ：2006/10/21(土) 10:57:17 ID:5EkzoC5J: セックスって気持ちいいんですか？
730 ：病弱名無しさん ：2006/10/21(土) 11:45:57 ID:l149NsSR: 気持ちいいはオナニーの方がいいような気がする。

セックスは楽しいというか女性と一緒にいちゃいちゃできるのが
嬉しい。幸せを感じる
731 ：病弱名無しさん ：2006/10/21(土) 12:22:17 ID:yoV5PzXy: >>729
1日1200㌔㌍で生きてる俺には拷問です
732 ：病弱名無しさん ：2006/10/21(土) 12:42:43 ID:l149NsSR: >>731
おれは1500だよ。
733 ：病弱名無しさん ：2006/10/21(土) 12:50:29 ID:5hStCFhY: >>727
クロンの特疾切れるのは間違いないと思うがな。
734 ：病弱名無しさん ：2006/10/21(土) 13:35:06 ID:GJUJ3VyR: 働きながらエレンタールのみで生活してる人って、仕事中にエレンタール飲んでるの？それとも夜鼻から入れてるの？
735 ：病弱名無しさん ：2006/10/21(土) 13:38:38 ID:5jovJFZT: 来週から社保中央に入院なんだが、正直何もって行こう。
転院なんだが一時帰宅で今は家。
ネットやりたいんだがＷ－Ｚｅｒｏ３っていいかなぁ？
ちなみに長くなりそうです・・・
ピンホールいっぱいで手の施しようがなくなってサジなげられたＯｒｚ・・・
736 ：病弱名無しさん ：2006/10/21(土) 13:41:43 ID:5jovJFZT: 不安なんで連投すまん。
社保中の入院生活ってどんなかんじですか？
経験のあるかたいましたら教えてくださいませ。
タバコ吸えるかなぁ。
737 ：病弱名無しさん ：2006/10/21(土) 16:40:27 ID:4VLAJ7dt: >>736
ﾐｸｼに来い
社保ｺﾐﾕあるから
738 ：病弱名無しさん ：2006/10/21(土) 16:46:27 ID:BvSNTPaH: >>733
何必死になって工作してんの？
クローン病は今のところ削減対象じゃないし

潰瘍性は対象になってるみたいだけど
739 ：病弱名無しさん ：2006/10/21(土) 17:00:11 ID:5hStCFhY: 738
740 ：病弱名無しさん ：2006/10/21(土) 17:06:51 ID:5hStCFhY: >>738
工作って言われてもな…
でもいつか取り消されるのは覚悟しておくべきだろ。オレたちより重い病気を自費で治療してる人達もいるんだし。外じゃステ治療がメインだし、それを理由に削除の対象とされたら、何も言い返せないと思う。
重症の人は別に考えてね。
揚げ足を取れるところから、特定疾患は外されていくんだろうしな。
潰瘍性の方は、初めから特定疾患受けてる方が間違ってる奴いるだろ。
741 ：病弱名無しさん ：2006/10/21(土) 19:24:55 ID:GJUJ3VyR: 腸閉塞で小腸の狭窄部分を切っても、また腸閉塞再発しちゃうのかな？
742 ：病弱名無しさん ：2006/10/21(土) 19:35:48 ID:IOv2M5FZ: >>741
とりあえず、通過は大丈夫になる。
ただ次にクローンが再燃したら手術で縫い合わせた所が炎症しやすく再び狭窄になる。
743 ：病弱名無しさん ：2006/10/21(土) 19:58:44 ID:GJUJ3VyR: 再び狭窄になるのか…そしたらどんどん小腸が短くなっていくのかな。だから医者は若いうちから手術をしたがらないのか。
744 ：病弱名無しさん ：2006/10/21(土) 20:13:22 ID:GJUJ3VyR: もう1つ聞きたいんだけど、小腸の狭窄部分を切る場合は、手術後におしっこを出すための管を入れられるのかな？あの管やったことないからすごく不安。
745 ：病弱名無しさん ：2006/10/21(土) 20:21:31 ID:sKOXa1+j: 皆さん入院した時、いろんな修羅場に遭遇した事があると思いますが、ああいうのって
精神的にきついですよね。もう慣れたけど。
漏れが6回の入院で遭遇した修羅場
・同部屋の癲癇患者さんが漏れと談笑してる最中急に発作を起こし、白目剥いて泡吹いて倒れた。
ナースコール押したら看護婦と医師が笑いながらやって来て治療していたが、その最中に看護婦が
「白目剥いてるよ～キモイね」とか談笑してた。
・同部屋の胃潰瘍患者さんが、急に血を吐き個室へ運ばれて行き、その日の夜中に霊安室へ
行かれた。
・同部屋の爺さんが日に日にボケていき、最終的に自分のうんこを丸めて並べだした。
746 ：病弱名無しさん ：2006/10/21(土) 20:22:15 ID:l149NsSR: >>740
先の心配ばかりしても・・・。もう10年前にも君のような人いたよ。
もう不況で日本は戻らないとか何とか言って、10年後は「間違いなく」特疾は無くなるとか
言ってる人が。
747 ：病弱名無しさん ：2006/10/21(土) 20:23:57 ID:l149NsSR: >>744
手術してシッコの為にわざわざ動かなくていいから楽だよ。
一応エピとかいう背中から入れてる痛み止め（モルヒネとか入れる。）してる間は
しっこの昨日がうまくいかないから入れてるよ。約一週間ぐらい。

でも、手術した次の日とか動く人がいるからしっこ袋もってウロウロしましょ。
748 ：病弱名無しさん ：2006/10/21(土) 20:37:45 ID:yoV5PzXy: >>744
全身麻酔かけられてからだから痛くも恥ずかしくもない
749 ：病弱名無しさん ：2006/10/21(土) 20:40:42 ID:GJUJ3VyR: おしっこの管を抜く時とか痛いんですか。あと、手術後はやっぱり切った所はすごく痛いんでしょうか？初めての手術ですごく不安になってます。
750 ：病弱名無しさん ：2006/10/21(土) 20:45:52 ID:l149NsSR: おれの場合。

手術自体は全然記憶無い。全身麻酔だし。しかーし、全身麻酔かける前に
エピというか背骨に痛み止めのチューブ入れるよね。あれがズーンときて
一番嫌い。というかいつくるかわからないから恐い。

術後も動かなかったら痛くもなにも無かった。咳したり動いたりしたら痛いけど
一時的なことだし。

ちなみにおれは手術。次の日に病室戻る（その日までベットでジーとしてた）。
次の日から動いた。
いまは次の日から動く人もいるんじゃない？
手術は三回したけど。
751 ：病弱名無しさん ：2006/10/21(土) 20:46:39 ID:l149NsSR: しっこの管は、抜く時尿道をヌルーという気持ち悪い感じで。
痛くはなかった。
752 ：病弱名無しさん ：2006/10/21(土) 20:57:06 ID:SbmX3vqH: 尿管は抜く時は最初はモッキするほど気持ち良くて先にいくと痛い。入れる時の逆だな

手術後は痛いけど疲労感が凄くて次の日まで寝ちまったよ
753 ：病弱名無しさん ：2006/10/21(土) 21:06:43 ID:GJUJ3VyR: 管を抜く時は人それぞれで感じ方が違うのかな。痛かった方はどのくらい痛いのでしょうか？
754 ：病弱名無しさん ：2006/10/21(土) 21:29:36 ID:l149NsSR: 1.2秒で抜けるんだから、そんなに心配すること無いと思うけど。
抜くの。
755 ：病弱名無しさん ：2006/10/21(土) 21:46:35 ID:9SFm2itA: おしっこの管入れるのは、麻酔かけてる間に入れられるから、わからないですよ。抜く時期は人それぞれ違うのかな？自分の場合は手術した翌日歩かせる練習させられて、歩けることがわかるとすぐに抜かれました…あまり長い間入れておくと、感染症をおこしかねない為のようです
756 ：病弱名無しさん ：2006/10/21(土) 21:56:54 ID:C4IlFVZS: 抜く時に気持ちよすぎてイってしまった俺は負け組ですか・・・。
だって1ヶ月くらい入院していてオナニーしてなかったもんですからｗｗ
757 ：病弱名無しさん ：2006/10/21(土) 22:10:46 ID:qI3Fs5Q7: >>756
早漏だな
758 ：病弱名無しさん ：2006/10/21(土) 22:21:52 ID:SbmX3vqH: >>756
ちょー気持ち良いよなｗｗｗ
初めて逝った時くらい気持ち良い
だけど先っぽくるとちょーいてえ…
759 ：病弱名無しさん ：2006/10/21(土) 22:40:06 ID:3kY571g8: ここは変態さんのスレですか？
760 ：病弱名無しさん ：2006/10/21(土) 23:13:33 ID:wu1wmRTF: ロキソニンって頭痛にも効きます？
腹痛用にもらってるんだけど、頭いたいから効くのなら使ってみようかな、と。
761 ：病弱名無しさん ：2006/10/21(土) 23:18:26 ID:l149NsSR: シッコの管が入ってる時に夢精したら恥ずかしいよ・・・
ホント。
762 ：病弱名無しさん ：2006/10/21(土) 23:30:29 ID:Auf7idMs: >>756
おまえ、剃毛の時もイカなかったか？
763 ：病弱名無しさん ：2006/10/21(土) 23:52:36 ID:3Olpy6b9: 大人になってからチン管したこと無いから分からんが気持ち良いのか
中１の時した時は皮被ってたからめちゃくちゃ痛かった記憶がある
764 ：病弱名無しさん ：2006/10/21(土) 23:55:45 ID:Lt40/e2p: 　
765 ：病弱名無しさん ：2006/10/22(日) 00:10:55 ID:7G8vdnjb: ちんこの管抜くときぜーんぜん気持ちよくないじゃん｡
766 ：病弱名無しさん ：2006/10/22(日) 00:32:06 ID:B/S8XZXy: SEXとちんこの管抜くのどちらが気持ちいいですか？
767 ：病弱名無しさん ：2006/10/22(日) 00:41:14 ID:aseqGPMA: 734
仕事中にがぶがぶ飲んでるよ
障害者採用だからそこんところ配慮してくれる
735
詳細希望、俺もピンホール数カ所で、レミケード使えないらしいから
768 ：病弱名無しさん ：2006/10/22(日) 00:59:23 ID:8XbZ+N/E: >>767

>>735です。某病院で治療してたんだけど、腸閉塞の入退院繰り返してるうちに
どんどん狭窄箇所増えまくったｗ　んで・・・「うちの病院の外科でも出来ないこと無いけど
こんなの見たこと無い。他の病院でみてもらっては・・・」だって。
先生いわく、大腸とか膀胱に癒着してたら（不明らしいし特に症状は無いが・・・）
うちの外科ではきびちぃとおっしゃられてた。
769 ：病弱名無しさん ：2006/10/22(日) 01:34:43 ID:eReNFHrH: 「こんなの見たこと無い」とか「こんなの初めてです」ってよく言われるよな。
770 ：病弱名無しさん ：2006/10/22(日) 09:37:49 ID:q70Jmcr9: オレも言われたな。こんなのは初めてとか、見たことないとか。剃毛の時は数人来たり。確かに珍しいだろうな。ﾁﾝｺが2本あってｸﾛｰﾝなのは自分ぐらいだと思ってる。
771 ：病弱名無しさん ：2006/10/22(日) 11:52:24 ID:hkHDkB7C: 年下の好きな女の子の年収の半分すら無い男・・・
772 ：病弱名無しさん ：2006/10/22(日) 12:32:27 ID:MMVTUKv2: オレなんて慢性持続で発症して一年収入ないぜ？
貯金が半分になったよ。今年中には食べれるくらいよくなってほしい…
773 ：病弱名無しさん ：2006/10/22(日) 12:40:10 ID:7HahepBO: >>772
>慢性持続で発症

意味がわからん。
日本語で。
774 ：病弱名無しさん ：2006/10/22(日) 12:48:51 ID:MMVTUKv2: スマン。一年前発症して、それから慢性持続状態だ。
日本語練習してくるorz
775 ：病弱名無しさん ：2006/10/22(日) 16:31:13 ID:3sYhrvp/: >>774
×慢性持続状態
○慢性状態
776 ：病弱名無しさん ：2006/10/22(日) 18:00:53 ID:wLWPaMcm: 俺の時は腹腔鏡下の手術だったんだけど、次の日には
癒着防止の為に、シッコ管抜いて歩かされたよ。
毛はチンコの上側だけ剃られて、手術の傷口はホチキスの針み
たいなので止められてた。
シッコ管は手術中に入れられた模様。
777 ：病弱名無しさん ：2006/10/22(日) 20:17:04 ID:GUOatiki: >776
同じく
翌日には抜かれて、トイレは自力で行くように言われた
腹筋に力入れられないから、起きあがるのが一苦労だったよ
廊下のちょっとした凹凸(段差ですらない)を通るたびに痛みが走ったり

つか、手術当日の夜、癒着防止のために30分ごとに寝返りを打てと言われてたよ
ありゃ痛かった

毛は剃られなかったな
切開したところから5cm以上離れてるからか？
778 ：病弱名無しさん ：2006/10/22(日) 20:25:10 ID:wLWPaMcm: >>777
たぶん。
へその所切ったんだけど、ビキニライン気になる場合は
もっと下側切ってもいいよって言われた。
男ですが・・・
779 ：病弱名無しさん ：2006/10/22(日) 20:37:06 ID:hkHDkB7C: 一回目16歳、盲腸と言われ開いてみたらクローンとわかる。なにもせず閉じる。
23年前。　剃毛あり。ビンビンに。　22.3の看護婦さんという感じ。
2回目22歳　17年前。初クローンの手術　剃毛アリだけど、恥ずかしいでしょうから
自分でしなさいと言われる。
3回目23歳　16年前。剃毛あり。　で恥ずかしいでしょうからということでその時病棟で
一番歳の看護婦さんがしてくれた（でも40前）。ビンビン。　手術前は一番風呂で1人ずつ入る
という方式なので、その時思い出しながらオナニーする。
4回目34歳　5年前　剃毛無し。　

いまは剃毛しないんじゃない？
780 ：病弱名無しさん ：2006/10/22(日) 20:37:58 ID:9dtk6cqf: 腹腔鏡下？っておなかに穴開けて、そこからカメラとかメス入れてする手術だよね？
実際クローンで、その手術法って意味あるのかな。
781 ：病弱名無しさん ：2006/10/22(日) 20:46:28 ID:TCf2Dal7: ログ読んだ限りでは、尿の管の抜き差しはあまり痛くないって話だけど、本当？
痛がりだからどうも不安なんだけど

手術で腹切ったあとの痛みも気になる
暴れたりとか無いんだろうか？
782 ：病弱名無しさん ：2006/10/22(日) 21:13:50 ID:7G8vdnjb: 手術したあとってシッコは管からってわかるけどうんこはどうするの?
783 ：病弱名無しさん ：2006/10/22(日) 21:16:09 ID:hkHDkB7C: うんこは下剤書けるでしょうから、2.3日はでないんじゃない？
で、手術の次の日から動くことがおおいから、したくというか催して
きたら自分でトイレへ。
784 ：病弱名無しさん ：2006/10/22(日) 22:36:58 ID:KM/yBfFk: >>779
おいおっさん
長々と剃毛体験なんて語るなｗｗｗ
読みたくないが読んじまったOTL
785 ：病弱名無しさん ：2006/10/22(日) 22:38:02 ID:gZBB4PGR: >>780
今は腹腔鏡で腸を切り離して小さい切開でも腸を引き出せるようになった

>>781
チンコ管は入れるときが痛いが、普通は麻酔かけてから入れるので問題ない
抜く時は・・・・

術後はしばらく断続的に痛み止め入れるからひどく痛むことは無い

>>782
心配せんでもおむつ当てられる
数日は麻酔の影響で腸が全く機能しないので
緑色の水が出るはず
余裕があるならトイレ池
786 ：病弱名無しさん ：2006/10/22(日) 23:58:43 ID:ZyB9wq6H: 　
787 ：病弱名無しさん ：2006/10/23(月) 00:03:56 ID:C8ovo1WG: まるで馬鹿チョンにいる三流工作員の談話みたいだな（笑）（笑）
788 ：病弱名無しさん ：2006/10/23(月) 00:15:21 ID:NwZAmhcM: 同じ病気で俺らの病院のアイドルの看護婦と結婚した奴の家に遊びに行ってきた。
こいつは、病気に罹ってよかったと思え。

キレイなんだよなぁ。って、医者からも人気があった看護婦みたいだったけど。
羨ましすぎる。

まあ、コイツ自身も公務員だけどな。ﾁェ！
人工肛門持ちでそんな事してたなんて・・・。
789 ：病弱名無しさん ：2006/10/23(月) 00:38:27 ID:dhMVykSu: ﾁェとか言う人はじめて見た。
790 ：病弱名無しさん ：2006/10/23(月) 00:41:32 ID:aUzlRDXE: >>788
素直に喜んでやれよ、同病者なんだから。
791 ：病弱名無しさん ：2006/10/23(月) 00:57:33 ID:NwZAmhcM: まね・・・。

でも、公務員と聞いて素直になれないオレ
。一次で三年連続で落ちたオレ。

頑張った結果なんだからおれが
ひがんでも向こうはへとも思わないだけどね・・・
792 ：病弱名無しさん ：2006/10/23(月) 06:59:11 ID:dFS9Z/UG: 尿菅じゃないけど内視鏡を膀胱に入れたよ。少しだけちくっとしたけど余裕だった。大腸もこれくらい楽なら・・・
793 ：病弱名無しさん ：2006/10/23(月) 08:14:40 ID:buufs6no: 近畿でクローン専門の医師がいる病院を教えてもらえないでしょうか？
794 ：病弱名無しさん ：2006/10/23(月) 09:07:10 ID:ZhkSa/dv: 出勤時、家を出て少ししてＵターン…
お腹痛くて、仕事に行けやしないorz
795 ：病弱名無しさん ：2006/10/23(月) 09:24:06 ID:buufs6no: 転院する場合にはレントゲンとかは必要なんでしょうか？今通院してる医者からは紹介状に悪い部分を書いてるから、レントゲン持ってく必要ないって言われたんだけど。
796 ：病弱名無しさん ：2006/10/23(月) 10:54:24 ID:zyCt4WhB: >795

CTやレントゲンは要らないだろうけど
内視鏡の写真は必要だよ。
797 ：病弱名無しさん ：2006/10/23(月) 11:27:59 ID:MioyKgdH: 写真持ってっても、検査とかは最初から全部やり直しと思った方がいいよ。
798 ：病弱名無しさん ：2006/10/23(月) 11:31:18 ID:NwZAmhcM: 比較するからあった方がいいんじゃないの？
おれも持って行ったよ。で、レントゲンは預からせて頂きますと
なった。
799 ：病弱名無しさん ：2006/10/23(月) 12:09:24 ID:dFS9Z/UG: 三才にもなってオムツがとれないなんておかしいと親が子供虐待して殺したと。じゃあ俺は…
800 ：病弱名無しさん ：2006/10/23(月) 12:12:16 ID:buufs6no: 回腸に15センチの狭窄があって、医者からはエレンのみで生活しろと言われた。狭窄部分切ってほしいのに…他の病院行ってもいっしょかな？医者はまだ若いから切らない方がいいって言ってる。
801 ：病弱名無しさん ：2006/10/23(月) 13:02:52 ID:NwZAmhcM: 手術しても悪くなることが多いから、医者のいう事も正しいと思う。
でも、エレンだけの生活が人間としていいのか？と考える医者もいて
極力食べさせる方向に持って行こうという医者もいる。

まあ、いろいろお話ししなっせ医者と。
802 ：病弱名無しさん ：2006/10/23(月) 13:20:53 ID:zyCt4WhB: >800

セカンドオピニオンで意見を聞くとか。

おれの場合は医者がセカンドオピニオンの意見を
聞きたいからと他の病院を紹介してくれた。
803 ：病弱名無しさん ：2006/10/23(月) 13:33:08 ID:buufs6no: セカンドオピニオン検討してみます。狭窄持ちの方で、痛い時はエレンのみ、痛みがなくなったら軽めの食事と、うまくコントロールしてる方もいるのでしょうか？
804 ：病弱名無しさん ：2006/10/23(月) 13:41:09 ID:FSdZgK70: 食事制限つらすぎて過食嘔吐しまくり

どうしよう…………
再発するかも……
805 ：病弱名無しさん ：2006/10/23(月) 14:04:28 ID:mzVbaFkf: >>803
その前に今までの暖解期間はどのくらいなの？
もし1年足らずで入退院を繰り返してるなら、まず数年間もつくらいに体調を維持しないと食事をしたらもっとひどくなると思う。
食事をしてた結果が今の状態なんだから。
806 ：病弱名無しさん ：2006/10/23(月) 14:18:10 ID:buufs6no: CRPはここ2、3年上がってません。この7月から今まで4回腸閉塞とその疑いで入院しています。今4回目の入院中です。全て食べたら入院という形です。やっぱり長期絶食が1番なのでしょうか？
807 ：805：2006/10/23(月) 16:32:49 ID:mzVbaFkf: >>806
2、3年は特に調子を崩してなくて、今回の入院はおそらく狭窄が原因ということだね。
2、3年なら手術してもそれくらいもつ可能性はあるよね。（手術すると再燃しやすいらしいけど）
ただ、いつから炎症ができてたのかで違ってきて、もしずーっと炎症が続いてる状態だったら手術してもおそらく近いうちにまた狭くなるだろうね。
長期絶食しても治るわけじゃないけど、ひどくならないだろうから医者の言ってることは間違ってないと思う。
逆に一時的に調子が悪い時期があってそこで今回の狭窄ができたとしたら手術するのもありかな。
でも15センチの狭窄となるとその可能性はどうだろうなー。
808 ：病弱名無しさん ：2006/10/23(月) 16:56:27 ID:buufs6no: 狭窄ができはじめたのは、2年前ぐらいです。先生の言ってること間違ってることじゃないみたいですね。先生は長期絶食すれば食べれるようになると言ってくれてますが…手術しないと食事ができないんじゃないかと不安です。
809 ：病弱名無しさん ：2006/10/23(月) 17:05:12 ID:dhMVykSu: オペは出来るだけ避けたほうが良い。
オペしたら下痢が止まらなくなるかもよ。
下痢が止まらないと痔ろうになりやすいよ。
オペ後再燃すると前よりも酷い事になるかもよ。
漏れはその道を辿って来たよorz

体調悪くなる前に定期的に絶食してコントロールする方法もある。
例えば、普通の飯を３週間食ったら１週間だけ絶食するとか。
その期間は自分に合わせて、普通食１週間、絶食３週間とか調整すべし。
810 ：病弱名無しさん ：2006/10/23(月) 17:14:11 ID:buufs6no: やはり自分でコントロールするしかないのかな。最近は3日連続お粥とか湯豆腐、消化にいいもの食べても狭窄部分で詰まってしまいます。
811 ：病弱名無しさん ：2006/10/23(月) 17:55:10 ID:dhMVykSu: 先生の言う通りやってみれば良いじゃない。
長期間、例えば６ヶ月絶食して、それでもダメならオペを考えればいいじゃん。
812 ：病弱名無しさん ：2006/10/23(月) 18:43:22 ID:xeX9SG3F: 俺の経験から言うと、緩解時の狭窄はそのままで広がらないぞ。
炎症中の狭窄は炎症が治れば広がるけど。
813 ：病弱名無しさん ：2006/10/23(月) 19:02:46 ID:buufs6no: 狭窄部分は狭くなってる所はそのままで広くなってないです。液体ならスムーズに通ってるみたいです。
814 ：病弱名無しさん ：2006/10/23(月) 19:08:31 ID:M8bpsMt/: 欧米は薬物療法が主みたいだけど手術しばっかで腸はなくなったりしないの？
それぞれの国の体質によってクローンも旨くできてるのかね
815 ：病弱名無しさん ：2006/10/23(月) 19:25:20 ID:lawLOV+/: >>814
というか、薬物療法が主だと手術が多くなるとは？？
816 ：病弱名無しさん ：2006/10/23(月) 20:55:15 ID:Ve1nKFdK: １０代の時小腸切除（７０ｃｍ）をして６年が経ちました、
今のところ症状はＥＤ、ペンタサで落ち着いています。
みなさんで１０、２０年再手術再発していない方っていますか。
最近下血がありまして・・・
817 ：病弱名無しさん ：2006/10/23(月) 21:55:57 ID:5hACUOrY: 具合悪い。腹痛い。(´・ω・｀)
ブスコパン飲んだけど明日の朝まで我慢できるかな。脂汗出てきた
818 ：病弱名無しさん ：2006/10/23(月) 22:16:22 ID:fgQSn4JO: 最近食事制限を解除しました。独断でだけど。
でもそのおかげか食べれないストレスから解放されたからか
すこぶる調子がよくなった！
肉とか食べると下痢するのはあいかわらずだけど・・・。
それでも以前よりぜんぜんよくなったよー！！
819 ：病弱名無しさん ：2006/10/23(月) 22:20:35 ID:WJWRAWg0: >>818
90％以上の確率で今だけだと思うよ・・・
820 ：病弱名無しさん ：2006/10/23(月) 22:22:41 ID:MioyKgdH: >>818
今までどれぐらいの制限してたの？
821 ：病弱名無しさん ：2006/10/23(月) 22:51:03 ID:fgQSn4JO: >>819
やっぱり今だけかな・・・。
でも症状安定してる気がするのは気のせいなのだろうか（＾＾；

>>820
今までは朝抜き、昼おにぎり１つ、夜少々、夜間エレン3パックてな感じ。
それが今では、朝お菓子＋エレン1パック、昼おにぎり１つ、夜がかなり量多め（病院食の5倍くらいｗ）
822 ：病弱名無しさん ：2006/10/23(月) 23:00:57 ID:g65jXyOz: 今でもかなりの制限だね
823 ：病弱名無しさん ：2006/10/23(月) 23:01:43 ID:mzVbaFkf: >>821
>>今までは朝抜き、昼おにぎり１つ、夜少々、夜間エレン3パックてな感じ。
多分カロリー足りてなかったんじゃない？
だからいっぱい食べるようになって元気に感じるんだよ。
824 ：病弱名無しさん ：2006/10/23(月) 23:08:30 ID:WJWRAWg0: >>821
安定したように表面がなってるだけだと思うよ
勿論その精神的な面があるのは俺も否定しないけど
短い期間、単位で言うと、お腹が痛い時に何か食べると一時的に痛みが止まる事がある
でもその後当たり前だが、痛みが更に襲ってくる

緩解期にある程度入ると、名前の通り症状が治まってる
症状が軽い人もこれと同じだけど、これで普通の食事や無理をすると
ダメージが蓄積していく。

それで10代の人と80代の人が手術した場合
回復は当たり前のように10代の人の方がほとんどの場合において回復までの日数が短い

クローンの場合潰瘍が原因不明で出来ては薬などでそれを治すわけだけど
当然体力使ってるわけだし、健常者って言うのは眠ってる間に身体を休め
最低限の体力しか使わないようにしてるけど、クローンに限らず病気を持ってる人は
これの回復の為に健常者以上に体力を使って休まる暇はなく疲弊して行く
これがダメージの蓄積。結局少しづつ体力を削ってるから症状は同じでも
回復が遅くなっていき、ある時、ある程度を突破すると一気に表面にでて閉塞や栄養不足となる
目に見えて分かるのはクローンの場合鉄分欠乏。貧血。

個人差があるし、全てがそうだとは言わないけど
長い期間みつめてるとこれに合う人の方が多いと俺は思うよ。
体力がある間に抑えるようにした方が人生は開けると思う。
あくまで俺の感想だけどね。
825 ：病弱名無しさん ：2006/10/23(月) 23:16:57 ID:MioyKgdH: >>821
緩解に入ってるなら、その生活で問題なさそうだけどね。クロン食を食べてるなら。
ただ、同じ量を食うなら、夜よりも朝か昼の方が消化にいいらしいよ。
826 ：病弱名無しさん ：2006/10/23(月) 23:50:09 ID:lawLOV+/: >>824
そうとも言い切れないのでは。
そういうふうに病気が常にオンになっているという説もあるけど、
時期によってオンになったりオフになったりする説もあるんではないかと思う。たぶん。
827 ：病弱名無しさん ：2006/10/23(月) 23:57:51 ID:Za8NcugF: 　
828 ：病弱名無しさん ：2006/10/24(火) 00:34:04 ID:kx10US3t: こことか個人サイト、ブログを見てていつも驚くんだよね。
エレン1、2パックだけ飲んでるとか、意味あるのかな？？

うちの主治医、病院はエレンタールは1日4パック以上とらなきゃ意味ないって言ってて、
初めからそういう風に教えられてきたからあまりにも少ないエレンの量みるとびっくりしちゃう。

別にうちの病院の考え方が絶対だとは思ってないけど、
エレン5、6パック、それプラスでクローン食が一食とかって人が多いんだよね。

やっぱり病院、医師にによってエレンタールの使っていきかた、考え方って
ぜんぜん違ってくるのかな。

「クローン食」と定義されてるものの違いにもすごく驚くよ。
829 ：のんた ：2006/10/24(火) 01:13:56 ID:UQ9A5y4j: クローン病の彼女ほしいです　同じ悩みを持った方と出会いたいです
830 ：病弱名無しさん ：2006/10/24(火) 01:20:35 ID:NWkxOv4V: エレンは単なる栄養剤。薬じゃない。何パックとっても治る物じゃない。
1日4パック以上とっても普通に食ったら全く意味なし。
1パック、2パックでも食事が半分ならカンカイを続けられる可能性が高くなる。でも栄養不足になるかもね。
831 ：病弱名無しさん ：2006/10/24(火) 01:40:22 ID:vQcXO743: > やっぱり病院、医師にによってエレンタールの使っていきかた、考え方って
> ぜんぜん違ってくるのかな。

エレンタール自体あまり評価していない医者もいるらしい。
832 ：病弱名無しさん ：2006/10/24(火) 01:48:44 ID:TbRdiY9s: うちんとこの医者も4パック飲めって言うんだよな。
1日２食はうどんやお粥食うから太ってくるんで
今は２～３パックです。
833 ：病弱名無しさん ：2006/10/24(火) 07:19:14 ID:GEZ/Cysk: オレんとこはできるなら７パック飲んで食べるなって言ってる。
安定するまで待ってそれから一日一食から始めなさいって言われてるよ。
まあ、そんなに飲めないから鼻チューしてるけどね。
834 ：病弱名無しさん ：2006/10/24(火) 07:20:08 ID:yX2VL4mS: 昨日入院してきた人エアコンプレッサーみたいなイビキかいててﾃﾗﾜﾛｽ。自分は夜にイビキうるさいからって看護婦さんにいってベッドだけ個室に移ってたけど朝目が覚めたら戻ってきてた。昼間ならまぁｶﾞｰｶﾞｰしててもいいけど。
835 ：病弱名無しさん ：2006/10/24(火) 07:40:51 ID:wwnsGzy/: 医者はそろそろ落ち着いてきたからエレンなしでもいいと言ってるが
怖いから処方してもらって2パックは飲んでる。
調子崩した時のためにエレンは必要だな。
836 ：病弱名無しさん ：2006/10/24(火) 08:15:07 ID:j2K95mYV: 仕事中にエレンを飲むのってダメなのかな？今就職活動中で、面接の時に仕事中にエレン飲ませて下さいって言ったら不採用になるかな？今エレン6Pなんだけど鼻からやりたくないし…
837 ：病弱名無しさん ：2006/10/24(火) 09:31:39 ID:5SQ6VJIZ: >836
おいらは職場で飲んでるよ。
周りがコーヒーとか飲みながら仕事してるんで、それに紛れて。
エレンはボトルのやつにタオルまいて、ラベルは見えないようにしてるけど。
838 ：病弱名無しさん ：2006/10/24(火) 10:25:46 ID:mtTt0aD4: 俺も前から疑問に思ってたが、調子崩したらどうのこうのって何か間違ってない？
ちゃんと病院で教えないからなのか、それとも見て見ないふりをしているのか。
調子崩してしまったら手遅れなんだよ。
なのに調子崩したら絶食にするとかエレン増やすとか言ってたら狭窄作るの無視してるようなもんだ。

エレンが4パック以上だって言われてるのはクローン食じゃカロリー稼げないからだろう。
入院中じゃなければ意外と身体は動かすし、基礎代謝分だけのカロリーじゃもたない。
さらにクローンの場合栄養の吸収が悪かったり炎症の回復の分余計にカロリーは必要だと思う。
摂取カロリー低いのに他人と同じようにがんばってたら、精神的にも来そうだ。

ただ、俺もエレン5パック以上にするとなぜか急に便が軟らかくなるから飲めないし（鼻からやってもダメ）、2、3パックでダメな人もいると思う。
だからその分4パック以上できる人はそういう人よりラッキーだと思ってやった方がいいと思う。
839 ：病弱名無しさん ：2006/10/24(火) 10:42:43 ID:BBcp8V2W: ↑調子云々のところを結局何が言いたいのか分からない
840 ：病弱名無しさん ：2006/10/24(火) 11:10:05 ID:RkGEz4W+: >>829
患者会行け。一杯いる。
女の人の方がおおい。前向きな人が多いのかね。
病気持ちだからルックス的ダメということなく、普通の確率で美人の人もそれなりにいる。
たまーに患者同士で結婚してる。

ま、美人の人等は彼氏・結婚してる人も多いがな。

それか専門病院。待合室でいろいろ話したりするからな。
841 ：病弱名無しさん ：2006/10/24(火) 11:38:42 ID:wwnsGzy/: パンがなければエレンを飲めばいいじゃないまで読んだ
842 ：病弱名無しさん ：2006/10/24(火) 11:39:07 ID:RkGEz4W+: なに言ってんの？
843 ：病弱名無しさん ：2006/10/24(火) 11:43:43 ID:N3/5E8lf: 患者会行ってみたいけど、仙台の患者会はまともに機能していないようだ。
844 ：病弱名無しさん ：2006/10/24(火) 12:49:19 ID:csBUAzQw: 今日の夕方からやるTBSのニュースで
生まれてから14年間一度も食事したことがない
小腸が働かない病気の人をやるぞ。
ｸﾛﾝより大変そうだよな。
845 ：病弱名無しさん ：2006/10/24(火) 12:51:33 ID:j2K95mYV: 夕方何時から？
846 ：病弱名無しさん ：2006/10/24(火) 13:01:16 ID:RkGEz4W+: >>844
こういう人って、クローンより希少だからそれなりの保護はうけているのかな？
あまりに少なすぎると保険がないからね。病名が付かないと保険を受けられないとかあるけど。

大学の研究費とかそんなことでやってるのかな？
847 ：病弱名無しさん ：2006/10/24(火) 15:48:20 ID:csBUAzQw: >>845
17時からやるニュース「イブニング5」の特集だと思うから
正確な時間はわからんけど、見てればいつか始まるよ。
848 ：病弱名無しさん ：2006/10/24(火) 16:13:37 ID:GEZ/Cysk: TBS見れねー(ﾟДﾟ)
田舎…orz
849 ：病弱名無しさん ：2006/10/24(火) 16:21:23 ID:XPkriEi7: イブニング・ファイブ
「小腸が働かない難病　14年間食事をしたことがない少年～前編～」
http://ime.nu/www.tbs.co.jp/eve5/feature/
850 ：病弱名無しさん ：2006/10/24(火) 16:30:41 ID:YBZR9XxX: １７時は「水戸黄門」だ、だめだこりゃ。
851 ：病弱名無しさん ：2006/10/24(火) 16:32:06 ID:R6epNrUX: >>848
秋田？
852 ：病弱名無しさん ：2006/10/24(火) 17:51:31 ID:R6epNrUX: 見てたけど５時台には無かった
６時台のローカルの時にやったら俺も見れない
853 ：病弱名無しさん ：2006/10/24(火) 18:22:25 ID:GEZ/Cysk: >>851
秋田。入院中っすよ。
854 ：病弱名無しさん ：2006/10/24(火) 18:41:24 ID:R6epNrUX: やっぱり６時台のローカルの時間帯で見れなかった　orz
実況見てたが意外と「がんがれ」的なレスが多くて安心したよ
855 ：病弱名無しさん ：2006/10/24(火) 19:03:40 ID:csBUAzQw: 難病だけど公費対象にはなってないみたいだね。
すごい金かかってんだろうな。
手術してぶどう食べられるようになるといいな。
856 ：病弱名無しさん ：2006/10/24(火) 19:32:23 ID:j2K95mYV: 小腸狭窄部分を切除する事になりました。初めての手術なんで恐いです。眠ってるうちに終わるんだろうけど、手術後目が覚めたら痛いのかな？このまま腸が短くなっていったらどうなるんだろう…
857 ：病弱名無しさん ：2006/10/24(火) 20:04:03 ID:XPkriEi7: ローカルで見れなかった。orz
誰かうｐしてくれんかの…
858 ：病弱名無しさん ：2006/10/24(火) 20:08:53 ID:RkGEz4W+: 凄い金というよりか高額医療の枠内でやってるんでしょうな。
859 ：病弱名無しさん ：2006/10/24(火) 20:40:06 ID:RkGEz4W+: クローン以外でも交通事故で内蔵摘出して小腸機能障害で・・・という人とか
おおいだよなぁ。あと腸閉塞とかで。
860 ：病弱名無しさん ：2006/10/24(火) 21:42:31 ID:V1Nbqh6l: >>844
＞生まれてから14年間一度も食事したことがない
母乳さえも飲めなかったのか、この難病の少年は・・・。

ところで、
クローン病で結婚した方々に問いたい。
出産直後の奥さんの母乳を飲んだことがありますか？
もし飲んだ事がある人、体調良くなりましたか？
ほら、母乳って、単なる自然の栄養剤じゃ無くって、免疫能力を高める成分などの自然の薬効成分が入っているじゃ。
861 ：病弱名無しさん ：2006/10/24(火) 22:15:46 ID:RkGEz4W+: >>860
そんな事無い。
気持ち悪いぞ・・。
862 ：病弱名無しさん ：2006/10/24(火) 22:33:01 ID:BlhCNLSY: >>860
母乳がどうのって言うのはあくまで子供の時の話でしょ
あの話は確か、最初の初乳を飲む事で免疫がつくように発達するとか
そういう話だったと思うよ。

ちなみに母乳は俺らの舌にはまずく感じると思うよｗ
863 ：病弱名無しさん ：2006/10/24(火) 22:44:04 ID:85hPwTMr: 赤ちゃん用のミルクが糞まずかったからな
姪に作って口に入れる姉には感動した
864 ：病弱名無しさん ：2006/10/24(火) 23:57:12 ID:Bn9IfE58: 　
865 ：病弱名無しさん ：2006/10/24(火) 23:58:25 ID:NWkxOv4V: 粉ミルク飲んだ事が無い（いや覚えていないだけか）が飲んだ人曰くミルキーの味らしい。
ほら、ミルキーはママの味ーってCM有るでしょ。
でも免疫が付いたとしても、クロンの場合免疫高めたらアウトじゃないのか。
866 ：のんた ：2006/10/25(水) 00:06:26 ID:ylIoW8nu: クローン病の彼女募集してます
867 ：病弱名無しさん ：2006/10/25(水) 00:11:42 ID:hyn0PvyS: 俺、8月から今まで入退院繰り返して、今は自宅療養中。会社には具体的にいつ頃復帰できるとか言った方がいいかな？それとも、体調が戻るまで会社に連絡しない方がいいかな？もう1カ月会社に連絡してません。
868 ：病弱名無しさん ：2006/10/25(水) 00:18:05 ID:UWLYP5oh: >>860
母乳は出ませんが乳首は毎日吸ってます。
869 ：うじうじ ：2006/10/25(水) 01:06:25 ID:UcE8E3DU: 昨晩、エレンタールを貰いに病院行ってきた。
で、薬局が閉まる直前だったせいもあってか、
俺が薬を貰って薬局から出て、ダンボールに入ったエレンを車に積んでたら、
「まだやってますか?」って一般人に言われた。
箱を車に積んでたから、薬局の人と間違われたんだろうなあ。
こんなに大量の薬を貰わなきゃならない俺って悲しい・・
870 ：病弱名無しさん ：2006/10/25(水) 07:55:31 ID:DCKOAHjW: 実害ないんだから別にいいじゃんそんくらいｗ
ウチはすぐ近所だから届けてくれてるけど。
871 ：病弱名無しさん ：2006/10/25(水) 10:19:18 ID:c+CHefNf: 配達してくれるところ選んだなぁ。薬局。
車持ってないから。
872 ：病弱名無しさん ：2006/10/25(水) 10:24:23 ID:hyn0PvyS: 狭窄部分には内視鏡的拡張術（バルーン）が有効って聞いたんだけど、10センチ以上だと効果ないのかな？
873 ：病弱名無しさん ：2006/10/25(水) 10:38:09 ID:VlG7HEus: どうしよう
中華そば(油しいたけぎっとり)おにぎり2(辛子明太子)コアラのまーちお弁当1こたまごやき５こ筑前に
一気に食べた
死ぬかな？
874 ：病弱名無しさん ：2006/10/25(水) 10:44:58 ID:c+CHefNf: >>873
別に食ったからって死なないだろ。
それだけ食っても、調子が悪い時じゃなかったら別にどうもないだろ。
875 ：病弱名無しさん ：2006/10/25(水) 10:56:29 ID:sXINfLii: >>873
よくそんなに食べられたなｗうまかったか？
876 ：病弱名無しさん ：2006/10/25(水) 10:58:51 ID:VlG7HEus: 絶食明けでｶﾝｶｲしてまだ1週間……
うまかった………
でも食欲おさまらない…orz
いいやもうなんでもこい！！
877 ：病弱名無しさん ：2006/10/25(水) 11:00:39 ID:csRGK/jm: ビビリながら食う飯って旨さが半減するよな
食った後ﾀﾞｲｼﾞｮﾌﾞﾀﾞｲｼﾞｮﾌﾞって自分に言い聞かせてるし
878 ：病弱名無しさん ：2006/10/25(水) 11:10:15 ID:VlG7HEus: これなら絶食の方がましだーーーーーー
制限されながらまずいもんなら食わない方がよっぽど楽
接食障害悪化しまくりじゃねーかこのやろーーーーーー
自分が憎い…辛い…
一生食事制限する自信ないよ
879 ：病弱名無しさん ：2006/10/25(水) 11:55:03 ID:sXINfLii: >>878
病歴ってどれぐらい？
880 ：病弱名無しさん ：2006/10/25(水) 12:25:43 ID:YnFtrDQX: なんか最近飯とかどうでもよくなってきた｡飯食べるとうんこの量がふえるから痔ろうもちの俺にとってはきつい｡普段イスにもすわれないくらいなのに｡パチンコいくときも靴ぬいでイスの上で体操座りのケツあげたみたいな体制でやってる笑
881 ：病弱名無しさん ：2006/10/25(水) 13:37:07 ID:hyn0PvyS: 初めて小腸の手術を受けるんですが、毎日恐くてあまり寝れてません。どんな麻酔とか術後の痛さとか腸の手術を受けられた方の体験談とかお聞きしたいです。お願いします！
882 ：病弱名無しさん ：2006/10/25(水) 13:44:58 ID:VlG7HEus: >>889
4ヵ月です 40度以上の不明熱から始まって下痢腹痛
ファイバーでorz です
まだ初期なんで確定診断はまだですがクローンの治療を受けてます
最初誰もクローンと思わなくて3ヵ月半40度出し続けてしんどかった
けど絶食したら2日で36度になりました

まだ狭窄とかはないですが出血潰瘍はありおそらく大腸小腸型ということ
暴食したら死ねるかな
もう生きるの辛い生きる意味が見つからないよ
退院めどありません熱ないのに下痢とまったのに

愚痴りごめんね
883 ：病弱名無しさん ：2006/10/25(水) 14:05:49 ID:sXINfLii: >>881
術後の痛み以外は心配する必要なし。外科にかかると劇的に回復するから頑張れ。
>>882
Ｗバルンは受けた？
884 ：病弱名無しさん ：2006/10/25(水) 14:10:45 ID:sXINfLii: >>882
てか、病院であれだけのものを食べたのか！？
885 ：愚痴りでごめん ：2006/10/25(水) 14:17:22 ID:VlG7HEus: >>883
受けてないよてかそれがなにかすらわからない…
とりあえず今は食事制限でｶﾝｶｲ保てる状態みたい
あと小腸造影検査があって混んでてあくまで入院だって
ちょっとまぢむかつく！！しかも消化器科の医者のかお2回しか見てない
内科医が毎日来てなにきいても｢専門外なんでね～(＾ω＾)｣っていわれる
ふざけんなよう

>>884
そうだよーん売店とパン屋あるし
病院食も完食ｗ栄養剤がばがばいったとこで気分悪くなった
886 ：病弱名無しさん ：2006/10/25(水) 14:18:00 ID:hyn0PvyS: 術後の痛みってどれくらい痛いのでしょうか？あとやっぱり尿カテはされるんですよね？
887 ：病弱名無しさん ：2006/10/25(水) 14:30:11 ID:sXINfLii: >>885
Ｗバルンは小腸内視鏡だよ。大学病院とかじゃないとないとこがほとんどみたいけど。小腸造影で何かひっかかればやられると思う。
食事制限で保てるならそれが一番だろ。レシピ本とか見れば、いろんなメニューがある。緩解にさえ入れば、意外と飯には困らないぞ。
>>886
病院によるみたいだ。痛み止めを打ってくれるとことそうでないとこがある。痛み止めなしだとかなり痛いけど、せいぜい２、３日の辛抱だから。
尿カテは起きたら入ってます。
888 ：病弱名無しさん ：2006/10/25(水) 14:42:59 ID:hyn0PvyS: 尿カテはおしっこする時とか痛いですか？
889 ：病弱名無しさん ：2006/10/25(水) 14:46:11 ID:VlG7HEus: >>887
教えてくれてありがとう
初心者で… でも大腸ファイバーのとき途中でドクタ変わって激痛になって
小腸も30㌢だけ覗いたみたいです炎症あったみたい
もともと過食症だったんでより食事制限がこたえます…
これからどうやって生きていこう…
今までﾋｷニートだって(高校病気で中退)……
大学目指す…？フリーターとしてバイト…？
精神的に勉強はｷﾂｲのです泣いてしまう…
890 ：病弱名無しさん ：2006/10/25(水) 14:46:38 ID:sXINfLii: >>888
痛みはまったくなかったと思う。抜く時は気持ちいいという人までいる。
891 ：病弱名無しさん ：2006/10/25(水) 14:48:11 ID:X2wZcQP5: >>890
二度経験あるが、俺は痛かった。
892 ：病弱名無しさん ：2006/10/25(水) 14:55:57 ID:9KmYz7di: 何歳だか知らんが病歴４ヶ月か・・・・遠い昔の話のような気がする
まだ余裕で無茶ができる頃だなｗ
893 ：病弱名無しさん ：2006/10/25(水) 14:57:41 ID:hyn0PvyS: Wバルーンは小腸の狭窄とかを広げる治療法なんですか？何も知らなくてすみません。
894 ：病弱名無しさん ：2006/10/25(水) 15:00:57 ID:sXINfLii: >>889
Ｗバルンはたいていは強めの眠くなる薬みたいの打たれるから、大腸ファイバーより楽かと。オレは寝て終わった。
まあ先のことは後で考えりゃいいんじゃね。専門に通い始めたってよく聞くけど。
それより今は食制限だろ。ちゃんと入院中に完全に緩解に入ることを目標にするこったろ。半端なまま食うとまたぶり返すらしいし。
>>891
その辺りも個人差なのかな。違和感はあったが、痛みは感じなかったな。
895 ：病弱名無しさん ：2006/10/25(水) 15:01:48 ID:sXINfLii: >>893
そういう使い方もある。
896 ：病弱名無しさん ：2006/10/25(水) 15:11:36 ID:VlG7HEus: >>894
いろいろアドバイスありがとう！
大腸ファイバーでもかなり強い麻酔したらしい
ドクター、この人まだ起きてますけど！って看護婦の声が何回も聞こえたｗ
もがいて叫んだﾐﾝｻﾞｲもだくだく入れたんだけど
結局一緒に大腸全部見させてもらいました
食事ですよね…まず
ついタブーなもん食べて吐く癖が…抜けない…
吐けばいっかみたいな
こんなんじゃだめだ…病気受け入れられない…
病気前はいい大学とかにこだわって目指してただけに
果てしない絶望と挫折感と…
みんなもっと長い間苦しんできてるのに自分は情けない
897 ：病弱名無しさん ：2006/10/25(水) 15:18:29 ID:sXINfLii: >>896
麻酔に強い体質なのかな。あと、オレがされたミスで、点滴をロックされたまま麻酔を投与されたことがある。何の変化もないから変だと思い、こっちの指摘で医者が気付いた。
吐いてばっかいると、また違う病気になるからやめれ。何ならオレが旨い飯を作ってやる。女ならね。
クロンは最初はみんな怖いし絶望するんだよ。そのうち精神的にも慣れてくるから。
898 ：病弱名無しさん ：2006/10/25(水) 15:26:24 ID:QdBmpERl: クローン病に明るい肛門科が有る病院が、
新宿と千葉の佐倉にあると聞いたのですが
正確な病院名がわかりません

ご存知の方居たらお教え願えませんでしょうか？
899 ：病弱名無しさん ：2006/10/25(水) 15:36:54 ID:VlG7HEus: >>897
ありがとう！メスですよｗ
普通なら女子高生なはずｗ
体型やルックスはﾀﾞﾒﾀﾞﾒですが
何をどれくらい食べればいいかわからなくて…
お腹はいつもパンパン
絶食後は便秘で以前下剤乱用してたから耐性ついてて
やばいし
退院できないかも…親は食べろ食べろと勧めるし
院内散歩もしなくなってベッドに潜ってＭＤ聞いてにちゃんして泣いて
親は泊まり込んで24時間監視
もう疲れました
900 ：病弱名無しさん ：2006/10/25(水) 15:43:35 ID:J6xJeLoB: >>899
見つけた。
901 ：病弱名無しさん ：2006/10/25(水) 15:48:14 ID:sXINfLii: おお女の人だったかｗしかも若いな。腕によりをかけて料理しよう。オレも学生だがｗ
食事は「何を」かは本とかネットで調べればわかるはず。「どれぐらい」かは個人で違うから、自分で試していくしかないかな。
退院は長くなりがちな病気だけど、気楽にしてりゃすぐだよ。
子供に食わせたいのは親心かもしれんが、もっとこの病気をよく知ってもらえば、安易に食え食えとは言わなくなるだろ。
入院時ぐらいしばらくごろ寝しててもいいんじゃねｗ
902 ：病弱名無しさん ：2006/10/25(水) 15:57:59 ID:SpMkgUI+: >>899
この先そんな事続けてたらろくな事ないよ
吐く事を繰り返せば逆流性ともう1つ怖いのが摂食障害、過食症が危ない
満腹の状況ばかり作る事で更に加速する

下剤はこの病気には大敵。炎症を更に加速させる。
更に狭窄がある場合破裂の危険性まで高まる

まだ成長期の年頃なのは分かるけど
だからこそ体力がしっかりしてる今の内にしっかり緩解期にいれるべき
(どうしようもなく入らないなら別だけど)

それと親は食べろ食べろって言うのは病気の事を全く理解してないでしょ？
病院の主治医や栄養士、サポートしてくれる科の人、事務の人でもいいから相談して
しっかり説明してもらうようにする事だよ
未成年は親の保護下にいるからそこから抜け出すわけには行かない
なのでこの病気に限らないけど、病気の時は親もそれをしっかり理解しなければいけない
極端に言えばクローン病の子にご飯を何の考えもなく食べさせるのは虐待と同じ行為だよ

自暴自棄にならないように。あとここは雑談する場所じゃないから
ある程度の愚痴は問題ないけど限度は考えてね。
903 ：病弱名無しさん ：2006/10/25(水) 16:09:38 ID:VlG7HEus: >もう一つ怖いのが接食障害

前述の通りすでに…3年目ですいわば過食嘔吐に関しては…プロ？に近い…
クローン前は一日3回過食嘔吐してました…
そんな中クローンになってしまい、すごく困惑しています
なんか雑談愚痴りばっかりですみませんでした…
とりあえず退院までごろごろしときますｗ
904 ：病弱名無しさん ：2006/10/25(水) 16:12:57 ID:sXINfLii: >>902
別にいいだろｗ他にどこでクロンの雑談すりゃいいんだよｗ
905 ：病弱名無しさん ：2006/10/25(水) 16:14:15 ID:VlG7HEus: 付けたし！！
あのうちの主治医大量の下剤だすんですが……
やばいんですか？
でもウンコ出なくて……
906 ：病弱名無しさん ：2006/10/25(水) 16:15:15 ID:J6xJeLoB: SEX
907 ：病弱名無しさん ：2006/10/25(水) 16:16:01 ID:J6xJeLoB: SEX
908 ：病弱名無しさん ：2006/10/25(水) 16:16:34 ID:J6xJeLoB: マンコ
909 ：病弱名無しさん ：2006/10/25(水) 16:17:13 ID:J6xJeLoB: 雑魚は消えろ！！
910 ：病弱名無しさん ：2006/10/25(水) 16:17:49 ID:J6xJeLoB: チンチン
911 ：病弱名無しさん ：2006/10/25(水) 16:18:29 ID:J6xJeLoB: うんこからきますた
912 ：病弱名無しさん ：2006/10/25(水) 16:19:25 ID:J6xJeLoB: うんこからきますた
913 ：病弱名無しさん ：2006/10/25(水) 16:19:57 ID:J6xJeLoB: うんこからきますた
914 ：病弱名無しさん ：2006/10/25(水) 16:21:10 ID:J6xJeLoB: うんこからきますた
915 ：病弱名無しさん ：2006/10/25(水) 16:21:12 ID:sXINfLii: >>905
ちゃんと説明聞いてみれば？オレも造影でバリウム出てこない時、下剤飲まされたよ。
916 ：病弱名無しさん ：2006/10/25(水) 16:21:41 ID:J6xJeLoB: うんこからきますた
917 ：病弱名無しさん ：2006/10/25(水) 16:22:18 ID:J6xJeLoB: うんこからきますた
918 ：病弱名無しさん ：2006/10/25(水) 16:22:54 ID:SpMkgUI+: >>904
女になると甘くなるな・・・まぁ荒れなければいいんだけど
雑談が過ぎると荒れるのが過去の経験なんだよ。
基本的にチャットな雑談する場ではないから突っ込まれると返せないから。
919 ：病弱名無しさん ：2006/10/25(水) 16:22:56 ID:J6xJeLoB: うんこからきますた
920 ：病弱名無しさん ：2006/10/25(水) 16:23:47 ID:J6xJeLoB: 荒らすよ～
うんこからきますた
921 ：病弱名無しさん ：2006/10/25(水) 16:24:32 ID:J6xJeLoB: うんこからきますた
922 ：病弱名無しさん ：2006/10/25(水) 16:25:10 ID:J6xJeLoB: うんこからきますた
923 ：病弱名無しさん ：2006/10/25(水) 16:25:16 ID:sXINfLii: >>918
女と分かる前から親切にはしてるつもりだったんだが…
でもマジで荒れてるなｗすまなかった。
924 ：病弱名無しさん ：2006/10/25(水) 16:25:57 ID:J6xJeLoB: うんこからきますた
925 ：病弱名無しさん ：2006/10/25(水) 16:26:48 ID:J6xJeLoB: うんこからきますた
926 ：病弱名無しさん ：2006/10/25(水) 16:27:31 ID:J6xJeLoB: うんこからきますた
927 ：病弱名無しさん ：2006/10/25(水) 16:28:16 ID:J6xJeLoB: うんこからきますた
928 ：病弱名無しさん ：2006/10/25(水) 16:29:05 ID:J6xJeLoB: うんこからきますた
929 ：病弱名無しさん ：2006/10/25(水) 16:30:03 ID:J6xJeLoB: うんこからきますた
930 ：病弱名無しさん ：2006/10/25(水) 16:30:51 ID:J6xJeLoB: うんこからきますた
931 ：病弱名無しさん ：2006/10/25(水) 16:31:42 ID:J6xJeLoB: うんこからきますた
932 ：病弱名無しさん ：2006/10/25(水) 16:32:22 ID:J6xJeLoB: うんこからきますた
933 ：病弱名無しさん ：2006/10/25(水) 16:32:55 ID:J6xJeLoB: うんこからきますた
934 ：病弱名無しさん ：2006/10/25(水) 16:33:40 ID:J6xJeLoB: うんこからきますた
935 ：病弱名無しさん ：2006/10/25(水) 16:34:19 ID:J6xJeLoB: うんこからきますた
936 ：病弱名無しさん ：2006/10/25(水) 16:34:56 ID:J6xJeLoB: うんこからきますた
937 ：病弱名無しさん ：2006/10/25(水) 16:35:29 ID:J6xJeLoB: うんこからきますた
938 ：病弱名無しさん ：2006/10/25(水) 16:36:23 ID:J6xJeLoB: うんこからきますた
939 ：病弱名無しさん ：2006/10/25(水) 16:36:53 ID:J6xJeLoB: うんこからきますた
940 ：病弱名無しさん ：2006/10/25(水) 16:37:26 ID:J6xJeLoB: うんこからきますた
941 ：病弱名無しさん ：2006/10/25(水) 16:38:19 ID:J6xJeLoB: うんこからきますた
942 ：病弱名無しさん ：2006/10/25(水) 16:38:49 ID:J6xJeLoB: うんこからきますた
943 ：病弱名無しさん ：2006/10/25(水) 16:39:30 ID:J6xJeLoB: うんこからきますた
944 ：病弱名無しさん ：2006/10/25(水) 16:40:10 ID:J6xJeLoB: うんこからきますた
945 ：病弱名無しさん ：2006/10/25(水) 16:40:52 ID:J6xJeLoB: うんこからきますた
946 ：病弱名無しさん ：2006/10/25(水) 16:41:32 ID:J6xJeLoB: うんこからきますた
947 ：病弱名無しさん ：2006/10/25(水) 16:42:17 ID:J6xJeLoB: うんこからきますた
948 ：病弱名無しさん ：2006/10/25(水) 16:42:54 ID:J6xJeLoB: うんこからきますた
949 ：病弱名無しさん ：2006/10/25(水) 16:43:47 ID:J6xJeLoB: うんこからきますた
950 ：病弱名無しさん ：2006/10/25(水) 16:44:40 ID:J6xJeLoB: うんこからきますた
951 ：病弱名無しさん ：2006/10/25(水) 16:45:47 ID:J6xJeLoB: うんこからきますた
952 ：病弱名無しさん ：2006/10/25(水) 16:46:31 ID:sXINfLii: うんこからきますた
953 ：病弱名無しさん ：2006/10/25(水) 16:46:41 ID:J6xJeLoB: うんこからきますた
954 ：病弱名無しさん ：2006/10/25(水) 16:47:20 ID:J6xJeLoB: うんこからきますた
955 ：病弱名無しさん ：2006/10/25(水) 16:47:59 ID:J6xJeLoB: うんこからきますた
956 ：病弱名無しさん ：2006/10/25(水) 16:53:10 ID:J6xJeLoB: うんこからきますた
957 ：病弱名無しさん ：2006/10/25(水) 16:55:56 ID:SpMkgUI+: ★クローン病の人集まれ★Part46
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1161762483/

一応次スレですが
ここと同じIDがコピペ連投で荒らしてるので
どうしますかね
958 ：病弱名無しさん ：2006/10/25(水) 16:56:00 ID:J6xJeLoB: うんこからきますた
959 ：病弱名無しさん ：2006/10/25(水) 16:56:59 ID:J6xJeLoB: うんこからきますた
960 ：病弱名無しさん ：2006/10/25(水) 16:57:54 ID:J6xJeLoB: うんこからきますた
961 ：病弱名無しさん ：2006/10/25(水) 16:58:53 ID:J6xJeLoB: うんこからきますた
962 ：病弱名無しさん ：2006/10/25(水) 17:00:39 ID:J6xJeLoB: うんこからきますた
963 ：病弱名無しさん ：2006/10/25(水) 17:01:44 ID:J6xJeLoB: うんこからきますた
964 ：病弱名無しさん ：2006/10/25(水) 17:03:18 ID:J6xJeLoB: うんこからきますた
965 ：病弱名無しさん ：2006/10/25(水) 17:04:08 ID:J6xJeLoB: うんこからきますた
966 ：病弱名無しさん ：2006/10/25(水) 17:05:09 ID:J6xJeLoB: うんこからきますた
967 ：病弱名無しさん ：2006/10/25(水) 17:06:01 ID:J6xJeLoB: うんこからきますた
968 ：病弱名無しさん ：2006/10/25(水) 17:07:18 ID:J6xJeLoB: うんこからきますた
969 ：病弱名無しさん ：2006/10/25(水) 17:08:23 ID:J6xJeLoB: うんこからきますた
970 ：病弱名無しさん ：2006/10/25(水) 17:09:04 ID:CafZ4drv: 王宮前プレイ２

http://game10.2ch.net/test/read.cgi/ff/1154177010/
971 ：病弱名無しさん ：2006/10/25(水) 17:09:09 ID:J6xJeLoB: うんこからきますた
972 ：病弱名無しさん ：2006/10/25(水) 17:09:57 ID:J6xJeLoB: うんこからきますた
973 ：病弱名無しさん ：2006/10/25(水) 17:10:40 ID:J6xJeLoB: うんこからきますた
974 ：病弱名無しさん ：2006/10/25(水) 17:12:07 ID:J6xJeLoB: うんこからきますた
975 ：病弱名無しさん ：2006/10/25(水) 17:12:40 ID:J6xJeLoB: うんこからきますた
976 ：病弱名無しさん ：2006/10/25(水) 17:13:21 ID:J6xJeLoB: うんこからきますた
977 ：病弱名無しさん ：2006/10/25(水) 17:13:59 ID:J6xJeLoB: うんこからきますた
978 ：病弱名無しさん ：2006/10/25(水) 17:14:33 ID:J6xJeLoB: うんこからきますた
979 ：病弱名無しさん ：2006/10/25(水) 17:15:09 ID:J6xJeLoB: うんこからきますた
980 ：病弱名無しさん ：2006/10/25(水) 17:15:50 ID:J6xJeLoB: うんこからきますた
981 ：病弱名無しさん ：2006/10/25(水) 17:17:03 ID:J6xJeLoB: うんこからきますた
982 ：病弱名無しさん ：2006/10/25(水) 17:17:39 ID:J6xJeLoB: うんこからきますた
983 ：病弱名無しさん ：2006/10/25(水) 17:18:26 ID:J6xJeLoB: うんこからきますた
984 ：病弱名無しさん ：2006/10/25(水) 17:19:07 ID:J6xJeLoB: うんこからきますた
985 ：病弱名無しさん ：2006/10/25(水) 17:19:49 ID:J6xJeLoB: うんこからきますた
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987 ：病弱名無しさん ：2006/10/25(水) 17:21:55 ID:J6xJeLoB: うんこからきますた
988 ：病弱名無しさん ：2006/10/25(水) 17:23:10 ID:J6xJeLoB: うんこからきますた
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992 ：病弱名無しさん ：2006/10/25(水) 17:28:12 ID:J6xJeLoB: うんこからきますた
993 ：病弱名無しさん ：2006/10/25(水) 17:29:06 ID:J6xJeLoB: うんこからきますた
994 ：病弱名無しさん ：2006/10/25(水) 17:30:06 ID:J6xJeLoB: うんこからきますた
995 ：病弱名無しさん ：2006/10/25(水) 17:30:59 ID:J6xJeLoB: うんこからきますた
996 ：病弱名無しさん ：2006/10/25(水) 17:31:46 ID:J6xJeLoB: うんこからきますた
997 ：病弱名無しさん ：2006/10/25(水) 17:32:53 ID:J6xJeLoB: うんこからきますた
998 ：病弱名無しさん ：2006/10/25(水) 17:33:44 ID:J6xJeLoB: うんこからきますた
999 ：病弱名無しさん ：2006/10/25(水) 17:34:28 ID:J6xJeLoB: うんこからきますた
1000 ：病弱名無しさん ：2006/10/25(水) 17:34:30 ID:SpMkgUI+: 次スレ

★クローン病の人集まれ★Part46
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1161762483/
1001 ：１００１：Over 1000 Thread: このスレッドは１０００を超えました。
もう書けないので、新しいスレッドを立ててくださいです。。。

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