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★クローン病の人集まれ★Part50

1 :病弱名無しさん :2007/02/13(火) 19:11:00 ID:pN/OR2r5
スレ仕事・恋愛・生活等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします

〜クローン病とは〜
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。

前スレ
★クローン病の人集まれ★Part49
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1169025061/

2 :病弱名無しさん :2007/02/13(火) 19:11:20 ID:pN/OR2r5
Q.クローン病ってどんな病気?
A.腸に炎症などができて好きなものを食べられないという非常に困った病気
  腸がうまいことアレせずに下痢、腹痛などにたびたび襲われる
  なおクローン人間とはいっさい関係ありません が、クローンなんて単語使われるのは
  羊か人間かCDかそれぐらいなもんだ。

Q.なんでクローン病っていうの?
A.どこぞの国のクローンとかいううさんくさいおっさんが発見したかららしいです。

Q.エレンタールのおいしい飲み方を教えてください。
A.アクエリアスで割るとか、そば汁に使うとか、いろんな研究が。

Q.間接が痛いんですけど。
A.最近の風邪は間接にも来るらしいですよ。

Q.クソスレですか?
A.せめて荒れずにのんびりマターリやっていきましょう<<鉄則>>

3 :病弱名無しさん :2007/02/13(火) 19:11:33 ID:pN/OR2r5
■荒らし回避非難スレ
クローン患者の楽園ttp://nurse-ringo.com/ringobbs/test/read.cgi/nanbyou/1055581430/
↑移設工事中のよう。トップページは http://ime.nu/www.ringo-medi.net/ になってます
■難病掲示板
難病・特定疾患@りんごBBSttp://nurse-ringo.com/ringobbs/nanbyou/
↑移設工事中のよう。トップページは http://ime.nu/www.ringo-medi.net/ になってます

過去ログ置き場   by ポタコールR氏
ttp://crohn-r.hp.infoseek.co.jp/
↑上記更新停止(らしい)の為
新たに公開してくれている人がいます(前スレ7さんです)

↓過去ログ↓
ttp://y30.net/cd/

【参考HP】
NPO Japan IBD
 ttp://www.japanibd.com/
IBDネットワーク
 ttp://www.asahi-net.or.jp/〜KR6K-YSN/ibdconf/index.htm
CCJAPAN
 ttp://www.mikumosha.co.jp/ccjapan.htm
クローン病★リング
 ttp://www.webring.ne.jp/cgi-bin/webring?ring=crohn;list
Yahoo! グループ : IBD同好会
 ttp://groups.yahoo.co.jp/group/ibd-doukoukai/
食品成分データベース
 ttp://food.tokyo.jst.go.jp/
エームサービス
 ttp://www.aimservices.co.jp/
Dr.ミール
 ttp://www.rakuten.co.jp/dr-meal/index.html

4 :病弱名無しさん :2007/02/13(火) 19:11:52 ID:pN/OR2r5
ハローワークインターネットサービス
http://ime.nu/www.hellowork.go.jp/html/seikatsu_qa3.html
Q51. 公的な職業訓練施設があると聞きましたが、どのような訓練内容があるのでしょうか。
A.(独)雇用・能力開発機構及び都道府県では、公共職業能力開発施設として、職業能力開発大学校、
職業能力開発短期大学校、職業能力開発校、職業能力開発促進センター及び障害者職業能力開発校を
設置し、職業訓練を実施しています。
この職業訓練については、失業者、在職者ともに受講が可能で、失業者の方は受講料が無料である他、
要件を満たしていれば、雇用保険から手当が支給されます。
訓練内容は、電気設備科、ビル設備サービス科、住宅サービス科、自動車整備科など多岐にわたって
いますが、公的職業訓練に関する情報は公共職業安定所、都道府県または(独)雇用・能力開発機構
http://ime.nu/course.ehdo.go.jp/index.htm)で入手できます。
また、受講手続等については、失業者の方は公共職業安定所(ハローワーク)に、在職者の方は(独)
雇用・能力開発機構及び各都道府県の職業訓練校にお問い合わせください。

小腸機能障害で以て日本政府並びに自治体から身体障害者の認定を受けているクローン病患者の内で、
来年度卒業予定者、病人に優しい職場へ転職したいと希望する者、失業者でニートになりたくない人
などへ。

障害者のための就職情報サイト「ウェブ・サーナ」 企画:イフ総合研究所 運営:株式会社イフ
http://ime.nu/www.web-sana.com/

5 :病弱名無しさん :2007/02/13(火) 19:12:04 ID:pN/OR2r5
テンプレ終了

6 :病弱名無しさん :2007/02/13(火) 19:22:22 ID:ilbUZYl9
今日の晩飯は、ほうれんそうのソテーに、鶏の唐揚げでした。
明日また報告します。

7 :病弱名無しさん :2007/02/13(火) 19:46:43 ID:kawnUgRc
梅エレンゼリーにアクエリアスかけて食うとマジ(゚Д゚)ウマー

8 :病弱名無しさん :2007/02/13(火) 20:15:40 ID:c0y+CXCO
エレンだけじゃだるくて仕事どころじゃねーぞ。

9 :病弱名無しさん :2007/02/13(火) 20:43:55 ID:pltRqCRs
>>1
     ::|
     ::|    ____
     ::|.  ./|=|    ヽ.    ≡三< ̄ ̄ ̄>
     ::|. / |=|  o  |=ヽ     .≡ ̄>/
     ::|__〈 ___  ___l   ≡三/ /
     ::|、ヽ|.|┌--、ヽ|/,-┐|    ≡/  <___/|
     ::|.|''''|.\ヽ--イ.|ヽ-イ:|  ≡三|______/
     ::|.ヾ |.::. .. ̄ ̄| ̄ /
     ::|  ';:::::┌===┐./
     ::| _〉ヾ ヾ二ソ./       こ、これは乙じゃなくてアイスラッガーなんだから
     ::||ロ|ロ|  `---´:|____    変な勘違いしないでよね!
     ::|:|ロ|ロ|_____/ロ|ロ|ロ,|`ヽ
     ::| |ロ|旦旦旦旦旦/ロ/ロ|旦,ヽ
     ::|ロヽ 旦旦旦旦旦./ロ,/|::旦旦)
     ::|ヾ旦旦旦旦旦旦,,,/::::|、 旦旦|


10 :病弱名無しさん :2007/02/13(火) 20:46:47 ID:p4i/hB5n
発病して6年、来月のあたまにとうとう手術。
来るべきときがきた・・orz
回腸狭窄形成術を8箇所、腸石摘出術を9箇所、おまけに術中所見によっては回腸を60〜1メートルほど部分切除らしい。
俺も24時間IVHの仲間入りかあ。嫁にも逃げられるだろうな。
何のために生きてるのかわからなくなってきたよ・・・

11 :病弱名無しさん :2007/02/13(火) 20:57:08 ID:N4uBVFai
なんで? 初手術でしょ。
で、それぐらいの手術なら在宅IVHなんてならないよ。

よくあることですよ。後ろ向きすぎですよ。

12 :病弱名無しさん :2007/02/13(火) 20:58:59 ID:N4uBVFai
在宅IVHも人工肛門とかと同じ感じで、在宅IVHをすることで入院期間や入院回数が
激減することが多いから、マイナスに考えることも無いと思うよ。

イヤなもんでしょ。タダ単に腸を安静にするだけのために入院するなんて。


13 :病弱名無しさん :2007/02/13(火) 21:17:55 ID:yJFvxJKq
>>10
心配しすぎ。初手術ならわからんでもないけど気持ちは。上の人も言ってるけどそれでは在宅IVHには
ならないよ。

14 :病弱名無しさん :2007/02/13(火) 22:18:01 ID:a+N46BK5
>>10
術後はしっかり鼻チュウに取り組みましょう!
私も11月に初オペして初鼻チュウスタート
一日も欠かさずやってます
体重5kg増(170cm、54kgまで回復)
ただし栄養取りすぎで脂肪肝気味(笑)

15 :病弱名無しさん :2007/02/13(火) 22:19:51 ID:N4uBVFai
そんだけ、拡張術?というかそういうことが出来ることはいいことですよ。
普通は、無駄!といわれてちょん切られる人が多いでしょうから。

16 :病弱名無しさん :2007/02/13(火) 23:01:20 ID:XlipZqeU
今日は久々に下痢がスゲーぜ
夜勤なのにorz

17 :病弱名無しさん :2007/02/13(火) 23:46:32 ID:8AHRyap9
夜勤嫌だなあ

18 :病弱名無しさん :2007/02/13(火) 23:54:26 ID:WHJSxy2X
夜勤してる人って、体調は保たれてるの?

19 :病弱名無しさん :2007/02/13(火) 23:58:42 ID:t83v5Mg+
保たれてるのか保たれてないのかどっちだと思う?

20 :病弱名無しさん :2007/02/14(水) 00:12:02 ID:A+NkBCPF
クローン人間

21 :病弱名無しさん :2007/02/14(水) 01:47:34 ID:l8ljXs/k
大高酵素と桂枝加芍薬湯で完治した人いますか?
これから、酵素で断食して漢方薬で直そうと思ってます。

22 :病弱名無しさん :2007/02/14(水) 05:45:57 ID:EcpBjD+h
只今、夜勤中の漏れだが大高酵素漏れも飲んでるぞ!
何でも、通販でしか手に入らんやつが
いいらしい、今はドラストで買えるやつ飲んでます。エレンより超甘まずだよ!

23 :病弱名無しさん :2007/02/14(水) 07:26:12 ID:KNuV9wiX
ストマの方にお聞きします。肛門部のろう孔がひどくて困っているのですが、やはりストマにしたらすっきり治るのでしょうか?
また、治るとしたら何ヶ月くらいで治りましたか?
今は切開を繰り返しても、すぐ膿が溜まってしまい座ることにも難渋しています。膣ろうもできているような感じです。
シートンをしたことがありますが、あまりよくなりませんでした。

24 :病弱名無しさん :2007/02/14(水) 08:48:08 ID:EbuVLJad
創価うざいね…話によると、創価に入ればどんな病気も治るんだってさ。そいつに問い質したら、そいつはどんな難病の死に際の人間でも創価に入れば治るから、どんな状態でも勧誘するんだってさ。
相手の気持ちも考えろよ、と。もともと馬鹿な奴だけどな。
まじ人の足下みてくんのムカツクわ。お前らも宗教誘われたことあるだろ?

25 :病弱名無しさん :2007/02/14(水) 08:49:45 ID:nZ20Vk6O
>>1もつ

うんこビチビチやねん


26 :病弱名無しさん :2007/02/14(水) 09:09:21 ID:qsiJPQJA
>>23
ストマとすぐ考えるよりも、手術でろう孔を取り除いたらどうですか?腸も切除することになると思い
ますが。女性だと思いますのでストマの管理やメリット・デメリットを考慮して考えてからのほうが
いいと思います。腸ろうや膣ろうで複雑ろう孔になってるようなので、一度外科の先生に
相談することをお勧めします。

27 :病弱名無しさん :2007/02/14(水) 09:13:47 ID:RNBjNpf9
>>24
ちょっと違うけど
1週間ぐらい前にじいちゃんが足悪くして引きずってんだけどたまに行ってた喫茶店の店長に
1足1万の足がよくなる靴下買わされそうになった。
買わなかったけどそういう人の心に漬け込むやり方はホント最悪だわ

28 :病弱名無しさん :2007/02/14(水) 09:54:09 ID:KNuV9wiX
>>26
ありがとうございます。膿瘍の切開をしてもらっているのは肛門外科の先生で、ストマも考慮にいれてみたらどうかといわれたので、お聞きしてみました。
私の場合、肛門ちかくに>>26さんがおっしゃるように複雑にできているので、ろう孔を切除すると肛門機能もなくなるのだと思います。
ストマのデメリットも聞いていますので、ストマにしたあとのろう孔の治癒状況も気になりました。そのへんの事も医師に相談してみます。

29 :病弱名無しさん :2007/02/14(水) 09:54:56 ID:/+IJTrNW
>10
嫁が居ただけ羨ましいです><
俺は嫁の前に職探さねばな

30 :病弱名無しさん :2007/02/14(水) 10:49:34 ID:udMkMQAH
雨の日はなぜか調子が悪くなる。。。

31 :病弱名無しさん :2007/02/14(水) 10:53:49 ID:gVjMFLwf
クローン病の皆様、おはようございます。
今日の昼飯はチャーハンと餃子を食べに行こうと思います。

32 :病弱名無しさん :2007/02/14(水) 11:11:35 ID:cVSlKXry
自分も雨の日は体調悪い。
抵抗力が無いと雨の日って体調整わないらしいね。

33 :病弱名無しさん :2007/02/14(水) 12:00:11 ID:6k4/zNiB
>>31
おはようございます
炒飯も餃子も食べられないので
税金で無駄な検査と使わない薬でも貰ってきます

34 :病弱名無しさん :2007/02/14(水) 12:03:20 ID:sduPVylj
>>31
おはようございます
炒飯も餃子も食べられないので
見学だけでもさせてください

35 :病弱名無しさん :2007/02/14(水) 12:10:14 ID:BTkKsCXK
>>28女性の患者さんでシートン入れててストマにした人いるけど、やはり膿は出るみたいですよ。

36 :病弱名無しさん :2007/02/14(水) 12:25:30 ID:bq8coVBZ
レミケードも炎症に聞く反面、炎症がおさまったときの狭窄とかあると
いまいちやし。まだまだやなぁ

37 :26:2007/02/14(水) 12:27:02 ID:byMJYB3T
>>28
外科のほうにもかかられてるんですね。腹部外科の先生との相談ですかね〜 お腹を開いて
みないとわからないと言われるかも知れませんが・・・もし今の病院に不安がある場合はセカンドオピニオン
してもいいのかもです。ストマになりそうなのか?他の先生に意見を聞いてみるのもいいかと思います。
他の先生も同じ意見なら自分でも納得して手術に向かえるかと。ろう孔スッキリなくしたいですからね!
またその後教えて下さい。

38 :病弱名無しさん :2007/02/14(水) 13:33:02 ID:EbuVLJad
荒らしてる奴の口調が、創価の馬鹿とすげー似てるんだが。どっちも糞だからな。


39 :病弱名無しさん :2007/02/14(水) 13:33:53 ID:RqHND+eM
>>28
ろうこうならレミケードも試した?

セカンドオピニオンも聞きに行ったほうがいいと思います。

40 :病弱名無しさん :2007/02/14(水) 13:37:13 ID:RNBjNpf9
確か創価に入ったらゾンビになりかけてても直るんだよな

創価すげー

41 :病弱名無しさん :2007/02/14(水) 13:50:06 ID:EbuVLJad
創価に言わせれば、俺たちが治らないのは努力してないかららしいよ。絶食も努力にはならないみたいだ。さすが創価、医学も科学も超えてる。
これ言われた瞬間はキレそうになったがな。

42 :病弱名無しさん :2007/02/14(水) 14:13:48 ID:EPCTszhX
>>40
層化の話ずっとしてるやつも荒らしと一緒
こないだからずっとだ
話にのらないで放置で

43 :病弱名無しさん :2007/02/14(水) 14:17:37 ID:EbuVLJad
>>42
違うんだが。お前創価か?

44 :病弱名無しさん :2007/02/14(水) 14:19:48 ID:EPCTszhX
層化擁護みたいになった気がするが
俺は層化ではないので。むしろ嫌いなので。
層化の話がしたいなら層化板にいけばいい
そもそも荒れる素だからどこのスレでも層化の話は


45 :病弱名無しさん :2007/02/14(水) 14:20:23 ID:EPCTszhX
あぁ・・・遅かった。すまん。以降放置で。

46 :病弱名無しさん :2007/02/14(水) 14:36:32 ID:EbuVLJad
お前100パー創価じゃないか…話題終わらせようってのが見え見えだぞ。


47 :病弱名無しさん :2007/02/14(水) 14:37:26 ID:e4POpZkP
入院してると変な奴いるね。

以前入院してたとき、対面にいた奴が
「気が曲がってるから病気になる。私の(気の)先生のところに行けばすぐ治る」
って真顔で言ってた。

入院しているお前自身がインチキの証明になっていることにすら気付いてない。
救いようの無いアホって本当にいるんだな、と思いつつ、

「じゃ、すぐにここ退院してそちらに通えばじゃないですか?すぐ治るんでしょ?
いや、もちろん私は行きませんけどね」

と言ったら、それ以来、奴から話し掛けられる事は無かったな。
病気以前に頭治してもらえよ。

48 :病弱名無しさん :2007/02/14(水) 14:43:08 ID:EPCTszhX
>>47
病気とかで弱ってる人を勧誘するのはどこも一緒だからな・・・
そういうのもあって俺は入院できなくなったけど
あまり酷いと対処してくれる病院もあるけど
入院すると一時回復するものの、その後また調子崩す。。。

49 :病弱名無しさん :2007/02/14(水) 14:49:45 ID:EbuVLJad
>>47
俺もそういうのあった。いろんな宗教の奴に会ったなー。そういう奴って、どう考えたって入院して養生して医者のおかげで体調が回復したのに、「〜様のおかげ」とか言ってるんだよな。
>>48
一体何があった…?

50 :病弱名無しさん :2007/02/14(水) 14:54:13 ID:SGaRTw+I
草加ほんとウゼー。どっから嗅ぎ付けるんだか。
ナース不信になるよ。

51 :病弱名無しさん :2007/02/14(水) 14:54:43 ID:1qH8N8d7
昔入院してた時、病室の奥から「ウリャー、オリャー」とか声が聞こえたんだよね。
初めは祈祷師みたいのが来てお払いでもしてるのかと思っていたけど、実はただの痴呆症のおばあちゃんの叫びだった。

52 :病弱名無しさん :2007/02/14(水) 17:46:05 ID:IP5IhX+a
おれも入院中に勧誘されたけど、入院中の人から勧誘されてもねぇ。

信仰してて病気しないというならわかるけど、その人心臓病で入院してて病気が治るもないと思うけど。
そんな大変な病気に罹って全然宗教守ってくれて無いじゃんと言ったら、話しなくなったけど。

まあ、そういう人たちは、信仰してたからこれくらいの病状で収まっててるという逃げ道もあるから
何言っても無駄だけどね。

53 :病弱名無しさん :2007/02/14(水) 18:38:07 ID:EbuVLJad
嫌なのは、勧誘してくる奴等は「正義は自分側」って前提で話してくるから、議論にもならない。矛盾を突けば屁理屈を並べたり話さなくなったり。
ただ、それだけに中には100パーの善意で誘って来る人もいるから扱いに困るw断った後でも仲良くなる人もいるしな。
ただし創価のしつこさはガチ。

54 :病弱名無しさん :2007/02/14(水) 18:44:26 ID:EPCTszhX
やっと病院から帰ってきた
今日の血液検査も横ばいだ・・・悪くなってなかっただけ良しか。
なんかいい加減疲れたなぁクローン病である事に
今までは病気になった事は仕方ないと思ってきたが
疲れてしまった

鉄不足、酸素不足の倦怠感に腹痛に
せめて倦怠感だけでもとれてほしいもんなんだけど(;´Д`)

55 :病弱名無しさん :2007/02/14(水) 18:50:37 ID:RqHND+eM
クロンになるってことは神から見放されたということ。
なので宗教などに頼らず徹底的に科学と医学に頼りたい。
自分のクローンつくって腸を移植する。
しかしそのクローンもクロン病になるのか?


56 :病弱名無しさん :2007/02/14(水) 19:12:44 ID:7ISi7Kqd
今初めてエレンタール飲んだ。コーヒー味のフレーバー入れたんだが、二杯目で吐きそうになったよ。一杯ならいけるが、そんなに沢山は飲めないな……。
他にも味付けの為のフレーバーもらったんだが、何かおすすめの味ってある?
ちなみに今持ってるのはコーヒー、オレンジ、パイナップル、ヨーグルト、グレープフルーツ、青りんご。

57 :病弱名無しさん :2007/02/14(水) 19:19:55 ID:I6ZS3F/+
>>55
叶恭弘短編集 BLACK CITY  PROTO ONEの中にそういう話があったな
(病気治療のためにクローン人間造る話)
あれを読んだときはクローン人間イクナイと思ったが
今は自分のクローン造れるなら腸移植したいな
またクローン病になるかもしれんけどさ…

58 :病弱名無しさん :2007/02/14(水) 19:40:09 ID:QBJSr29s
層化ってなんだ?


59 :病弱名無しさん :2007/02/14(水) 19:41:13 ID:RNBjNpf9
知らない方がシヤワセ

60 :病弱名無しさん :2007/02/14(水) 19:49:58 ID:6k4/zNiB
>>56
個人的には梅
その中で飲みやすいのだと青リンゴ、ヨーグルトあたりじゃないかな?
後は溶かす水の量を増やしてみるとか

61 :病弱名無しさん :2007/02/14(水) 19:57:40 ID:EbuVLJad
>>56
アミノレバン用のフルーツとかいいよ。そっちだとパイナップルとかも味違うと思うし。

62 :病弱名無しさん :2007/02/14(水) 20:27:41 ID:KNuV9wiX
>>37さん
>>39さん
そうですね、他の先生の意見もきいた方が納得できますよね…。

私の肛門周囲のろう孔による膿瘍は、直腸が狭搾していて排便の度に、圧力がかかるからひどくなるといわれました。レミケードも何回かしましたが、効果はありませんでした。
膿瘍が腫れるたび切開して膿をだしてましたが、そろそろ痛みから解放されたくて、少しでも痛みがなくなるならストマにしたほうがいいのかな…と思っています。
ストマであることのデメリットももちろん認識した上でです。
納得いくようにしていきたいと思います。ありがとうございました。

63 :病弱名無しさん :2007/02/14(水) 20:57:06 ID:7ISi7Kqd
>>60
梅とかあるんだ?ちょっと聞いてみるよ。
看護師が溶かしたやつを持って来るから、水の量は変えられないかも…入院真っ最中だから、基本医者の言うこと聞かないといけないし。
>>61
よし、パイナップルだな。青りんご、ヨーグルトと一緒に明日試してみるよ。
出してる会社によって味が違うって事か…なるべくいろいろ試したいけど、病院にあんまり置いてない……orz

64 :病弱名無しさん :2007/02/14(水) 21:04:00 ID:EPCTszhX
>>63
それだったらその主治医に言うと良いよ
看護師も相談にはのってくれるよ
俺も青リンゴが一番ましと思ってる

65 :病弱名無しさん :2007/02/14(水) 21:26:44 ID:Tb3dVCTM
>63
エレン作ってくれるんだ、おれは入院中も自分で作ったけど。


66 :病弱名無しさん :2007/02/14(水) 21:28:25 ID:RNBjNpf9
最初は作ってくれたな

67 :病弱名無しさん :2007/02/14(水) 21:37:03 ID:UVni9yBG
>>63
ゼリーも試してみてもいいかもよ。量食べるのはキツイかも

68 :病弱名無しさん :2007/02/14(水) 21:37:26 ID:1FZOeXmy
>>63
仕上がり600mlぐらいのボトルかな?
エレン2袋にフレーバー2袋は濃いと思う。
オイラはエレン2袋にフレーバー1でいい感じ。

69 :病弱名無しさん :2007/02/14(水) 21:48:48 ID:vv8jtZBI
飲むな! 鼻チュウしろ!

70 :病弱名無しさん :2007/02/14(水) 21:52:31 ID:0HlPJpLf
>>62
オレはストマを造る前は、肛門周辺のロウコウがすごかったよ
主治医に手術でロウコウをどうにかしたいと言ったら、
ロウコウが複雑すぎて、手術した肛門の筋肉(?)が機能しなくなるから無理って言われた

で、結局は大腸の狭窄と癒着がひどくなり、その他もろもろの理由もあり
本気で命の危険すら出てきて、大きな手術をした
その時の俺の状態を主治医に言わせると

『病状が複雑で、ここ十年くらいの日本中のクロン患者を見渡しても、症例が見つからないから
 どう治療すれば良いか分からない』だったらしい

その手術で永久にストマになった訳だけど、今はホントに充実してるよ
仕事も趣味も好きな事やれてるし、肛門も痛くないし、トイレの心配が【ほぼ】要らないしね

オレはストマにしたおかげで、沢山の事が出来るようになった
当然、制限も沢山あるけど、【ただのクロン患者】だったときより【ストマ持ちクロン患者】に
なった今の方が自由が多い

ココのみんなに『ストマにしなよ』とは言わないけど
オレの場合はストマで良かったと思う

長文、個人的意見スマン

71 :病弱名無しさん :2007/02/14(水) 22:26:04 ID:IP5IhX+a
ストマは楽というのはわかるんだけど、
恋人・結婚は絶対したいのでそれがネックにならないかと。
性格的にね。

そりゃ、人工肛門があっても彼女見つけて結婚した人しってるけど
おれはヘタレだからそこまで根性ないから。
それがあることで、裸になることを避ける=彼女出来ないと なりそうで。

72 :病弱名無しさん :2007/02/14(水) 22:47:30 ID:vv8jtZBI
でもさ、つきあってるうちに(つきあうときに)病気の話はすると思うんだ
だから理解してくれると思う
案ずるより生むが安しっていうじゃん

73 :病弱名無しさん :2007/02/14(水) 22:56:40 ID:dnoub7aa
>裸になることを避ける=彼女出来ない

セックスしないと彼女も出来ないのかお前は。
心で結びあえよ心で。

74 :病弱名無しさん :2007/02/14(水) 23:11:22 ID:IP5IhX+a
そりゃそうだけど、いい歳になると、 いきなりセックスしてから
彼女になっていく方が多くない?
 
コンパとか飲み会(飲まないけど)とかに行って。


75 :病弱名無しさん :2007/02/14(水) 23:11:58 ID:ux9UKSaT
鼻柱はやむを得ずの手段だから経口ができるなら飲んだ方がいいかと
睡眠は普通にしたいし
これもQOLの一つかと

76 :病弱名無しさん :2007/02/14(水) 23:15:15 ID:ElNYgu6g
寝てから始まる付き合いの方が多い気もするw

薬局の在庫が捌けてやっと新フレーバーが来たけど
味の基本的な傾向が変わっちゃってるなあ。
まあ以前ほど甘ったるくなくて嫌いじゃないが。

77 :病弱名無しさん :2007/02/14(水) 23:23:54 ID:yR2emT+v
まさかみんなエレン水割り+フレーバー?スポドリ派は俺だけ?かなりましになるよ。あっまーいけど。

78 :病弱名無しさん :2007/02/14(水) 23:46:39 ID:s8WTNbDY
発病1年未満の患者ですが、
先日初めて下血しました。
調子悪いなぁと思ってたんですが、初めての経験だったので驚きと不安で一杯です…

仕事が忙しく来週水曜日まで医者にいけない状況です。


食事したらまずいと思い、昨日からエレンタールのみの生活に切り替えました。

皆さん下血の際に食事以外で気をつけていることってありますか?

79 :病弱名無しさん :2007/02/14(水) 23:49:01 ID:EPCTszhX
>>78
無理しない、ストレスかけない
社会人で仕事してりゃ無理だ

とりあえずクローンだと下血は珍しくないけど
早く病院行った方が良いよ
どういう下血か分からないんだし
気をつけるにもそれが分からなきゃどうしようもない

80 :病弱名無しさん :2007/02/15(木) 00:08:30 ID:upQGen+Z
下血して明日病院いきゃ大丈夫だろうと思ってたら
翌朝派手に出血して気を失いましたよ

81 :病弱名無しさん :2007/02/15(木) 00:12:03 ID:bMvsVWNB
ストマってパツンパツンのジーンズってはけるの?

82 :病弱名無しさん :2007/02/15(木) 01:25:39 ID:+OmKiGmE
ところで例の新薬ってどうなんだろう?

慶応あたりでは治験しているという話なんだけど。
詳しいことご存知の方、進展状況など情報よろしくです。

田舎の消化器では情報疎くて。(^^;

83 :病弱名無しさん :2007/02/15(木) 01:59:13 ID:8WQMWrV2
クローンのストマ・在宅IVH率ってどれ位ですか?


84 :病弱名無しさん :2007/02/15(木) 07:54:36 ID:a2Mczrh4
>>63です。今ヨーグルト飲んでみた。コーヒーと違って、混ぜても色変わらないから焦ったけど、飲むと結構(゚д゚)ウマーだった。やっぱり二杯目は吐きかけたが。コーヒーより飲みやすいな。
>>64
分かった。回診の時に言ってみる。具体的に、薄めるとどんな風に飲みやすい?
>>65
一応まだ俺工房だから、俺に任せると分量間違えると思われてるんだろう。ペンタサも最初は看護師が持って来てくれたし。楽で良いけど。
>>67
病院にあるかどうか分からないけど、ゼリーは是非とも試したいな。それも主治医に聞いてみよう。
>>68
仕上がり300mlのボトルに一袋入れて飲んでる。濃いかな?エレン自体を多くしたら、あの臭いにやられそうで怖いんだが。
>>69
鼻は怖くて出来ん…多少不味くても飲んだ方が楽じゃないか?

85 :病弱名無しさん :2007/02/15(木) 10:41:10 ID:vuAswcTu
飲んどる人のトイレの回数が知りたい。

86 :病弱名無しさん :2007/02/15(木) 11:25:34 ID:ZaTjZdh7
俺は飲んでるけど元々トイレが近い方だからなあ
今はエレン好きだから量増やしても平気だけど飲み始めの時は臭いより量飲むのがきつかったから125〜150に一袋入れてたなあ

チラ裏だが糞3回もらした夢見て夢の中でめっちゃ凹んでた


初歩的な質問だけど上記にあった下血ってなにが原因でなることが多いの?

87 :病弱名無しさん :2007/02/15(木) 11:32:23 ID:/GffszxO
>>86
俺もたまに見るぞ
その夢w

88 :病弱名無しさん :2007/02/15(木) 11:41:44 ID:hyxk3aCc
おれは病歴11年目に在宅IVHになったが、それは入院期間を減らす、入院を繰り返すのを
減らすという意味でやったわけで、栄養吸収が出来ないからと言う事が第一では無かった。

その11年目でも食事制限なんてしてなかったから、在宅IVHしててお腹痛くない場合は普通の食事
してたからねぇ・・・。調子が悪くなって絶食する。調子がよくなったら普通の食事というのを繰り返し。

もう10年以上前の話になるけど。
で、おれは小腸型だから下血・痔瘻なんて病歴20年越したが全くなし

おれはトイレにいきたくなってトイレを探してなかなか見つからないという夢をたまーに見るな。
イヤなものです・・・。


89 :病弱名無しさん :2007/02/15(木) 11:48:20 ID:FknhcxQD
>>86
下血は色々
真っ赤な鮮血の場合は痔の場合が多いけど
それだけでもない
出口近くの出血の場合そうなるし
その出血の原因は炎症・潰瘍が深くなってだ

俺は大腸型なんだけど(小腸にも炎症・潰瘍は一応ある)
クローン発症前に痔で一度オペしただけで
(オペって言っても外来でスパっと切って膿を出しただけ)
それ以後はやばい痔にはなった事ないんだよな
この先はどうなるかわからないけど

90 :病弱名無しさん :2007/02/15(木) 11:52:54 ID:lBnP+IVj
>>88
自分は小腸、大腸型だが下血はあるよ。もうとっくに大腸はないけど、小腸から出血で救急車で
運ばれたことある。俺の周りも何人か下血して緊急入院した奴は多い。下血か腸閉塞で入院てのが
ほとんどかも

91 :病弱名無しさん :2007/02/15(木) 12:00:46 ID:WjQXrGko
>>81
パツンパツンわろたw
イマドキそんなの履く人がいるのかどうかは別として
ウエストがキツイのはNGだと思う。

自分はウエストに少し余裕を持たせたジーンズに
裸サスペンダーしてますw。
これがなかなかアホ丸出しなカッコになるけど、
上にシャツ着ちゃえばわからないし。

もしストマを考えているなら、造設する位置は慎重に決めたほうがいい。
その後の生活をマジで左右される。

92 :病弱名無しさん :2007/02/15(木) 12:59:53 ID:upQGen+Z
エレン飲み始めた頃は味よりも下痢がキツかった

93 :病弱名無しさん :2007/02/15(木) 18:19:23 ID:oUptNQTy
>>84
600mlの例をだしたのに300mlのボトルでエレンを増やすのか?
大丈夫?頭?
エレンに対してのフレーバーを減らして作ってもらえよ。

94 :病弱名無しさん :2007/02/15(木) 19:16:00 ID:jB1RV/RF
>>84
(o>ロ<)o 鼻チュウだと夜の間に結構な量を入れれるから結果として楽なのだよー

95 :病弱名無しさん :2007/02/15(木) 19:38:56 ID:ZE9RA6uT
エレンのフレーバーの好みって人によって全然違うんだな
俺はさっぱり梅が一番苦手で、1杯飲むのも苦労したぐらいだ

96 :病弱名無しさん :2007/02/15(木) 20:44:24 ID:C5RQUIN9
>>91
スキニーの事言ってんじゃない?
パツンパツン流行だし。

ローライズならはけそうだね。

97 :病弱名無しさん :2007/02/15(木) 21:03:33 ID:bMvsVWNB
>>91ありがとうございます。 と言う事は女性の方は祭りとかで浴衣、着物は無理そうですね。ウエディングドレスなんかも着れないのかな。

98 :病弱名無しさん :2007/02/15(木) 21:09:42 ID:UbJnmeZ7
自分の場合下血はあまり気にしない。2、3日様子をみて再度下血
があったら病院へ行く感じです。

99 :病弱名無しさん :2007/02/15(木) 21:29:51 ID:0vcavMJ/
下血する時点でやばいのだが・・・

100 :病弱名無しさん :2007/02/15(木) 21:31:28 ID:hyxk3aCc
ちょくちょく出てる人はそれが普通になるみたいだからね。下血。
潰瘍性の人になると、出血は別に・・という感じみたいね。

101 :病弱名無しさん :2007/02/15(木) 22:15:40 ID:+uzF8UAF
常人ならパニック物だけどな。

102 :78:2007/02/15(木) 22:40:06 ID:1EaZ/fiy
レスありがとうございます。

>>79
無理しない、ストレス貯めないは無理ですね…
結局今日も3時間残業です。
でも仕事は好きなんですよねぇ・・・

とりあえず今度主治医に下血のことを伝えます。

103 :病弱名無しさん :2007/02/15(木) 22:58:08 ID:C3F8L3V4
最近は下血してもなんとも思わなくなったなあ。
あ〜またか・・・って感じで。
発症当時下血して大騒ぎしてたのが懐かしいよ。

104 :病弱名無しさん :2007/02/16(金) 00:11:20 ID:LI7W/VkF
おれは胃からだったけど、真っ黒い下痢がでて
あれーと思って病院行ったら、胃からの出血で、
また入院かぁ・・・と思ったらガスター貰って終わりだった。

105 :病弱名無しさん :2007/02/16(金) 01:39:10 ID:/CUQwTMX
上手くいけば副作用の無いステロイドの治験に参加できるかもしれない。
プラセボじゃありませんように…

106 :病弱名無しさん :2007/02/16(金) 05:13:59 ID:5jQLnju3
>>62遅レスでサーセン
自分も何年も育てたかなり重度の痔瘻だった。
瘻孔が14つも開いてて、それが奥深くで全て繋がってた。
しかも、かなりあちこちで絡み付いていた。括約筋にも。
それで、ゴルフボール大の馬鹿でかい膿瘍が2つと小さな膿瘍が数え切れない程あった。
クロンで有名な病院には見捨てられた。どうにもならないって。
でも、一回の手術でストマ無しで綺麗になった。
大腸も亜全摘だけど、未だストマ無し。
回腸と直腸切らなければ大腸無くてもストマせずに耐えられるよ。
リン酸コデインを一回2包飲みという荒業で便回数も安定。
こんな事書くと「業者乙」とか言われるんだろうけど、一応情報の一つとして書く。
痔瘻のオペは辻中病院でやった。
院長のオペが神。括約筋を温存してキレイに膿瘍だけ取り除いてくれた。
入院前にネット上から診察できるので、別にここで手術しなくても相談だけしてるといい。
辻中病院ttp://www.gpro.com/hospital/
と、マジレス。

107 :病弱名無しさん :2007/02/16(金) 05:45:49 ID:5jQLnju3
それと、元々社保中にいた人が院長やってるアルト新橋胃腸肛門クリニックは辻中病院の分院だよ。
こっちは日帰り手術専門。
辻中病院は無線LAN貸し出しサービスは取り合えず最高。クローンでの入院もできるぞ。

108 :病弱名無しさん :2007/02/16(金) 09:02:44 ID:cRjtkY1Q
下血が普通ってやつは狭窄に気をつけろ。
何が原因ってもちろん炎症を起こしていることが原因。

初心者はエレンタールをまず鼻管入れてやった方がいいと思う。
絶食明けにエレンタール飲みながらきちんとご飯を食えるのか疑問に思う。
根拠は分からんが摂取カロリー低いと調子を崩しやすい。

109 :病弱名無しさん :2007/02/16(金) 09:43:02 ID:jMC584Iu
>>108
摂取カロリーが低いって事はそれだけエネルギーがないって事
健常者でもご飯を食べてないと調子でないでしょ?
それと同じで、クローン病だけでもないけど、病気を持ってる人は
健常者以上にそれに身体が敏感なんだよ

病気の年数や、その症状の度合い、カロリーが低いのがどの程度か
他にも条件はあると思うけど、それら複合要因で個人差はあるけど
クローンが活動期の人は身体は24時間休まってない
治癒する為に、健常者ならエネルギーを蓄えるための睡眠時も体力を削ってる

その上、普通では食べてその為の体力を確保する所を俺らはそれが出来ない
だから正に身を削りながらその身を癒してる感じ
だからカロリーが低いとしんどくなるし、調子も崩すって事だと思うよ
若い時や、病歴が浅い時は実感する事が少ない。まだ体力があるから。
でも体力が尽きてからは凄く大変。

それと下血してる人は、鉄分とHGBに充分気をつける事
血が不足すると上記の事に拍車がかかるよ

110 :病弱名無しさん :2007/02/16(金) 14:41:23 ID:FgTFSN5E
生活が不規則なんで鼻注無理
っていうか、どうしても抵抗あるなぁ

111 :病弱名無しさん :2007/02/16(金) 14:57:45 ID:7qx2A/l7
>>110
(o>ロ<)o とにかく自宅滞在時間を8時間確保するんだ!

(o>ロ<)o それさえできれば鼻チュウできる

112 :病弱名無しさん :2007/02/16(金) 15:33:46 ID:LI7W/VkF
鼻注はエレンを作るのは面倒だけど、しだしたら 全然楽だよ。
ちょっとづつ定期的だから下痢も少なくなるし。

チューブの違和感もないよ。すぐなれた。

113 :病弱名無しさん :2007/02/16(金) 15:34:06 ID:hwSFC1YF
>>110
いいことを教えてあげよう。鼻注が無理ならペグという方法もあるぞ。胃に穴を開けてそれに接続して
エレンタールを落とせばOK。俺もそれにしとけば今頃はこんな限界の身体には・・・orz

114 :病弱名無しさん :2007/02/16(金) 17:11:12 ID:FgTFSN5E
普通に経口で飲んでるから、今のところはそれで十分かと…

115 :病弱名無しさん :2007/02/16(金) 18:29:14 ID:5jQLnju3
病状によっては経口を止めるように指示される事があるよ。
70ml/hでゆっくり落とさなけりゃいけない時期もあったな。
今では米を沢山食って便を固めるように指示が出てる。
経鼻なんて、どうって事ない。今では小腸透視ですらなんともない。要は慣れ。

116 :病弱名無しさん :2007/02/16(金) 19:17:43 ID:D/a1kqrn
>>115
20年やっても慣れません><;

117 :CD三ヶ月 :2007/02/16(金) 19:20:02 ID:6hvskAm5
3月にミクシのオフ会行く人っていますか?

118 :病弱名無しさん :2007/02/16(金) 20:01:24 ID:FwU6MhKp
>>115
ノドの反射って人それぞれだから、慣れだけの問題じゃないぞw
確かに、イレウスチューブ入れてもなんともないじいさんもいるけど、
ダメな人はほんとにダメ。

自分もビチュウが全然ダメで、方法が経鼻しかなかったら、
エレンできなくて、病状悪化させてたよ。。

昔は、ジャガイモの腐ったみたいな味で飲めるようなものじゃなかったけど、
今はだいぶ改良されて味もよくなってる。
エレンが経口できるおかげで社会復帰できたと思ってる。
そんな人、多いんじゃないかなぁ。

さぁ、鼻注派と経口派の戦いの火蓋が切って落とされた!
ファイトっ!
チーン。



まぁ、どっちも良いトコ、悪いトコあるよね。
-糸冬了-

119 :病弱名無しさん :2007/02/16(金) 20:31:04 ID:aXlkE77W
だからPEGにしたらいいのにって言ってるのに・・・ 鼻注が咽頭反射強くて出来ないって人には
うってつけなんだけどなぁ〜

120 :病弱名無しさん :2007/02/16(金) 20:55:49 ID:3X+ScEJd
エレンはフレーバー無しでも余裕で飲めるけど
いまカンカイ中だからエレンを作って飲むのがめんどい。


121 :病弱名無しさん :2007/02/16(金) 21:11:19 ID:h9P5kaxt
2カ月前に小腸狭窄部を切除して、今は腹痛も下痢もなく体調がいいんだけど、
体調よくてもエレンはやった方がいいのかな?今はエレンなしで3食しっかり
食べてるんだけど。

122 :病弱名無しさん :2007/02/16(金) 21:24:34 ID:8wWRcK5a
結局、何もかも人それぞれな病気

123 :病弱名無しさん :2007/02/16(金) 21:30:04 ID:HiJTG1wv
>>121
ドクターは何と言ってる?
その状態でも俺ならエレン4包はやる

124 :病弱名無しさん :2007/02/16(金) 21:35:38 ID:sVkjKgaL
>>122
真理。

125 :病弱名無しさん :2007/02/16(金) 21:39:57 ID:BJrxcNOD
前に医者からアルコール飲むなら、ビールより酎ハイにしろと言われたんだけど、酎ハイは大丈夫なのかな?

126 :病弱名無しさん :2007/02/16(金) 21:45:26 ID:dptVaFZk
>>125
大丈夫。

127 :病弱名無しさん :2007/02/16(金) 21:55:52 ID:5jQLnju3
いやいや俺も最初は経鼻きつかったけど、だんだん慣れてきた。
肛門も下痢続きでただれて死にそうだったけど、肛門がパワーアップして平気になったwww
喉も肛門も鍛えられるというわけだ。というか、経口って負担きつくね?浸透圧高いからゆっくり入れないと。
>>125酒は全部駄目。炭酸も駄目。でも今晩はキリンラガービール飲んだ。
週末はルービー解禁日。超緩解期限定で。CRPや便回数と相談して決めりゃいい。
週末以外はクラウスターラーとバクラーをキンキンに冷やして飲んでる。
便回数と相談してから。
なんにせよ、アルコールは炎症の元。
元々は有害な物だから解毒器官である肝臓を酷使するんだよ。
腸だって黙っちゃいないさ。
でもルービーうめぇ。プハァ!

128 :病弱名無しさん :2007/02/16(金) 21:59:35 ID:5jQLnju3
リアルなビール味フレーバーが出たら経口も考えるけどなwww
甘いフレーバーしかないのは酷い
つーか、エレンをチビチビやる時間なんてねぇな。

129 :病弱名無しさん :2007/02/16(金) 22:15:05 ID:pPA06lnS
ガリガリのヤツが職場にいる。
こいつ定期的に入院して迷惑だ。
障害者って事実を甘えに使うな。

130 :病弱名無しさん :2007/02/16(金) 22:27:01 ID:sVkjKgaL
「事実を甘えに使う」日本語おかしいよ。

131 :病弱名無しさん :2007/02/16(金) 22:38:03 ID:LI7W/VkF
まあ、許してやってくれや。
それで仕事が増えたりするんだろうけど。
申し訳ないな。

132 :病弱名無しさん :2007/02/16(金) 22:58:43 ID:YGH2LRng
>>129
その障害者のと゛んな言動を甘えと思うのですか?
定期的に入院する事?
その障害者がクローンなの?
それとも、あなたがクローンで、そのガリガリはクローン以外の障害者?

133 :病弱名無しさん :2007/02/16(金) 23:05:32 ID:L1FMjZVj
>>130-132

相手するなよ
こないだの荒らしでしょ

134 :病弱名無しさん :2007/02/16(金) 23:26:58 ID:6Umad963
エレンのフレーバーが切れた
最近、生でキメてるがゲロマズだよな?
今日リンゴジュースで割ってみたがエグすぎる
何かフレーバー代わりになるものないんだろうか…

135 :病弱名無しさん :2007/02/16(金) 23:31:03 ID:6s1u9I4y
素直にフレーバーもらってくるのが一番いいと思うんだが
フレーバー使わないなら定石どおりエレンを水じゃなくアクエリアスで溶いて飲んだらどうだろう

136 :病弱名無しさん :2007/02/16(金) 23:51:33 ID:xkOyebMU
梅最高!

137 :病弱名無しさん :2007/02/16(金) 23:52:14 ID:/CUQwTMX
フレーバーってタダだよね?素直に貰ってくればいいのに。
今日レミケード打った。良くなった気配がしない…合わなかったって事なのかな?orz

138 :病弱名無しさん :2007/02/17(土) 00:01:07 ID:lnF0bQ5M
そう焦るなよ。ゆっくりいこうぜ。

139 :病弱名無しさん :2007/02/17(土) 00:08:55 ID:8gE0ukbr
そこでヤクルト割ですよ。ちっちゃい奴。類似品でも可。
乳酸菌飲料感覚でウマー。

140 :病弱名無しさん :2007/02/17(土) 02:02:53 ID:wZ0BTaAN
>>82
まだ日本では慶応をはじめ数箇所で試みている程度らしいよ。
アメリカでは実用段階らしいが。

141 :病弱名無しさん :2007/02/17(土) 04:46:26 ID:UFeU7uYe
エレンの薬価はエレン1パックに対してフレーバー1パックとして決まってるんじゃなかったっけ?
俺はフレーバー半分で充分だから余ってるくらいだけど。

142 :病弱名無しさん :2007/02/17(土) 06:53:59 ID:QHQOUiPQ
>>141
そうなの?よく病院の薬剤師さんがおまけみたいに違う味をくれるからてっきりタダだと思ってた。
昨日レミケード打ったと書いた者ですが、レミケードの効果ってすぐに出てくるものなのでしょうか?
先輩方の経験談をお聞かせ願いたいです。

143 :病弱名無しさん :2007/02/17(土) 08:45:23 ID:xNRhN4Wa
レミケードまだ二回目(先週)したばかりだし、あまり当てにならないかもしれないけど一応経験談として

レミケードして最初は実感なし、大体2週目くらいで効いてる気がしてきた
4週目くらいは明らかに調子が良くなった
8週目になるころにだんだん調子が下降線かな?と思ったくらい
レミケードつかって6週目に大腸ファイバやったけど、潰瘍はかなり改善してたよ

144 :病弱名無しさん :2007/02/17(土) 09:07:28 ID:HkUan5AC
レミケの効果は個人差があるんだろうね
オレの場合は3日目からはもう調子良くなるし
ピークは1〜3週後くらいかなぁ

でも多用する内に効きが薄れるのも事実かなぁ

オレはレミケの回数は2ヶ月に一回だけど
最近では6週くらいしかもたん

今後は6週に一回うつかもって言われたよ
抗生剤とイムランも併用しながらね

145 :病弱名無しさん :2007/02/17(土) 12:53:10 ID:eY7Bet9x
>>144
レミケもう何回も打ってるのかなぁ?それで手術回避出来てればいいよな。もう連続投与って保険適用
になったのかな?レミケの薬価の金額が金額だけに国が渋ってるんだろうな〜。

146 :病弱名無しさん :2007/02/17(土) 12:54:31 ID:ShDGEu8W
レミケドの点滴って外来でできるの?
何時間くらいかかる?

147 :病弱名無しさん :2007/02/17(土) 13:53:52 ID:3iq1qvxC
ここ四日ずーっと下痢してるんだけどなんか対策ない?

148 :病弱名無しさん :2007/02/17(土) 14:21:10 ID:tJCP/I7V
おれなんて、18年前手術してから ずーと下痢だけど・・・
形があるのなんてもうしたこと無いよ・・・。

149 :143:2007/02/17(土) 14:40:51 ID:eWMOYBlY
>>146
一回目を入院中に、二回目を外来でしましたよ
一回目は3時間ちょっとだったかな?二回目はさらにゆっくり5時間
普通は2時間半くらいと聞きました

150 :病弱名無しさん :2007/02/17(土) 14:53:28 ID:84ROyV4H
俺レミケード打って一回目はまったく効果なしで二回目,三回目も効果はほとんどなかった用に感じた。けどなぜか四回目打ったらだいぶ調子がよくなってCRPも0,8まで下がったんだ。なんで四回目はきいたのに他のはきかなかったんだろう

151 :病弱名無しさん :2007/02/17(土) 14:57:53 ID:/NcDVrh4
>>150
つ血中濃度

152 :病弱名無しさん :2007/02/17(土) 16:32:18 ID:TQ9t2Rh3
この前荒らしてた奴、たぶん特定した。正直辛いわ。友達だったから

153 :病弱名無しさん :2007/02/17(土) 16:54:20 ID:3YSKrBBd
>>141-142
フレーバーは味の素がエレンタールを買ってくれる御礼(??)にただで配ってるそうな。
行き着けの薬局に聞いたらそういってたよ。だから、薬局に違う味を試してみたいとか賞味期限云々とかで
フレーバーだけくれっていったらくれると思う、俺はそうやってもらった。

>>142
主治医によると、クローンの合併症で皮膚に潰瘍ができる奴とかは、入院してレミやって、次の朝の回診で
効果がもう見られる場合もあるとか。
オレは大腸潰瘍、狭窄で、8週おきにやってるけど、絶食中は効きが早くて2日とかで、
効きのピークが1〜3週間後。7週超えるとやばくなるので、レミしてから4週までは茶碗1杯(それでも悪くなる)、
4〜8は絶食って決めてる。
今回は受験の都合で6週目でやってもらったので、効果の切れが感じられなかった。

>>146
レミのアナフィキなんとか(アレルギーのショックの奴)の回避用に抗アレルギー薬を30分
その後、レミを低速で5分通常で2時間だから、最低でも2時間35分かかる。
146はおそらく初めてだから、入院しないとしてくれないと思う。

154 :病弱名無しさん :2007/02/17(土) 17:21:38 ID:0mlfZVrl
>>142
私の場合投与した次の日くらいから調子イイ気がするよ!(気分的なせいかもしれないけど)
基本的にはエレンのみの食生活なんだけど、投与後しばらく(1〜2週間は)
害のなさそうなもの食べたりして気分転換してます。
現在レミケードを使い始めて5ヶ月ですが、まだ効果が薄れてきたなあとは感じません。




155 :144:2007/02/17(土) 18:15:15 ID:Bla07E1Z
>>145
連続投与は保険適用外だけど、『主治医が大学だし(?)、いくらでも方法はある』
的なことを言ってた

今はレミケとストマのおかげで、他人から見れば健常者と変わらない生活してるよ
実際は家でエレン飲んだりとか、ストマの管理とかで割と大変だけどさ・・・

156 :145:2007/02/17(土) 19:14:51 ID:1ou/dnsS
>>155
多分、緩解、再燃と書類上書いてその繰り返しで適用させてるんだと思う。俺のかかってる総合病院では
出来ないみたい。イムランは適用なってるけど、イムランが効いてるのかどうかの血中濃度の値って
調べたことある人いるのかな?
俺もストマだから管理の大変さはわかってる。まぁそれも自分の事とあたりまえになってくるね。

157 :病弱名無しさん :2007/02/17(土) 19:28:52 ID:QHQOUiPQ
レミケードについてレスしてくれた方々本当に有難う。参考になりました。
個人差があるんですね。もう暫らく様子を見てみます。本当に有難うございました!

158 :病弱名無しさん :2007/02/17(土) 22:12:53 ID:QL+aH7qN
>>155
主治医が大学生ってなんだww
ヤブ医者かお(^ω^;)

159 :病弱名無しさん :2007/02/17(土) 22:19:44 ID:R5b5DUYR
>>158

は、ないw

大学病院だからやり方は・・・

って事では?

160 :病弱名無しさん :2007/02/17(土) 22:29:33 ID:vIpjK63a
バイアグラがクローンに効くらしいが試した人いる?

161 :155:2007/02/17(土) 22:37:26 ID:VPcsPdyg
>>158
面倒くさいなぁ
『(ここは)大学(病院)だから、(連続投与のやり方は)いくらでも方法がある』
ってことだよ

まぁ、マジレスすまん

162 :病弱名無しさん :2007/02/17(土) 22:41:49 ID:iw9YHHGI
主治医が大学だし

日本語がおかしいwww

163 :病弱名無しさん :2007/02/17(土) 22:59:48 ID:zWCjCCdO
こうだよね

『主治医が大学だし(?)、いくらでも方法はある』 ⇒ 主治医が『大学だし(?)、いくらでも方法はある』

まぁ、余計なお世話だねw

164 :病弱名無しさん :2007/02/18(日) 00:08:23 ID:7DYYe81y
いちいち・・

165 :病弱名無しさん :2007/02/18(日) 01:37:16 ID:/9gVyWVK
レーズンのバターロール2個と満足君ラーメン食っちまったよorz来週受験なのに・・・・・・油3×2+5ぐらいかな
パンは一年と半年ぶりだ、めちゃくちゃウマー

166 :病弱名無しさん :2007/02/18(日) 11:55:06 ID:x+H+Rnr4
しかし花マルうどんまずいなこれはひでー

かけだしがやべー

クローンはうどんが命だからな。

香川県にかえるか

167 :病弱名無しさん :2007/02/18(日) 12:10:16 ID:DU30BA6a
ラコールうめぇww

168 :病弱名無しさん :2007/02/18(日) 12:13:39 ID:CdHbJJZg
はなまる不味いとかどんな高級な舌持ってるんだよw
クローンなんだからありがたく食えよ

169 :病弱名無しさん :2007/02/18(日) 12:24:12 ID:16hqYg6y
社保に行く人なら
新宿、麺通団がオススメ。
あと川崎の綾とかもうまい。

はなまるは…話にならんよ

170 :病弱名無しさん :2007/02/18(日) 12:43:19 ID:qcKLps58
>>166
普通にスーパーでうどんと汁買って自分で作ったほうが安上がりでウマイかもな。

171 :病弱名無しさん :2007/02/18(日) 13:30:28 ID:CdHbJJZg
>>169
ありがとん
無知なんでそんなに違うなら来週社保行くからついでに行ってみるよ

でも新宿にしかないのね
チェーン店では他にありますか?
そうめんでも良いんだけど

172 :病弱名無しさん :2007/02/18(日) 13:38:22 ID:/VZ9BPlS
まだ、クローンになる前に香川でうどん巡りしたけど美味かったな。
あと、加ト吉の冷凍讃岐は意外と侮れん。

173 :病弱名無しさん :2007/02/18(日) 13:56:14 ID:0Bgu5361
社保の名前を良く聞くけど、このスレには東京の人が多いみたいね。
当方、毎日うどんを食ってる香川在住の患者ですが、このスレに四国地方の方とかいますか?


174 :病弱名無しさん :2007/02/18(日) 14:55:40 ID:/9gVyWVK
オレは東海圏だけど、やっぱ東京のうどん・そばはいまいちだね。
地元でも東京が元のチェーンはおいしくないし。

175 :病弱名無しさん :2007/02/18(日) 15:18:37 ID:h16uOLUz
>>173
今は名無しで出てるのか知らんが、四国から名古屋の大学に行った四国くんてのが過去には
いたよ。俺は中部地方で静岡です。

176 :病弱名無しさん :2007/02/18(日) 18:27:32 ID:EQJTbeLq
>>173
俺は関西だよ
香川は本当にうどんが旨いよね
まだ食べられる時はたまに渡ってたよ

177 :病弱名無しさん :2007/02/18(日) 18:42:21 ID:GMKW3OHi
下血して入院しますた(´・ω・`)

178 :病弱名無しさん :2007/02/18(日) 18:46:40 ID:QsV33ai7
>>177
のんびりとまたーり入院生活にしてね

179 :病弱名無しさん :2007/02/18(日) 19:09:10 ID://1+oREO
東京メトロ高田馬場の改札そばにあるお茶漬け屋はおいしいね。
高いけど。

180 :病弱名無しさん :2007/02/18(日) 19:37:12 ID:nBeR+kqS
>>177
お大事に

181 :病弱名無しさん :2007/02/18(日) 20:09:22 ID:sYE/7Hou
在宅IVH・人工肛門モチのおれだけど、
今日の東京マラソン走ってきたぜ!

雨が降って寒い・・・。

182 :病弱名無しさん :2007/02/18(日) 20:16:42 ID:KlWl+5Kf
>>181
( ノ゚Д゚)ヨッ!お疲れちゃん。いつもどのくらい走ってるの?

183 :病弱名無しさん :2007/02/18(日) 20:22:12 ID:sYE/7Hou
毎日は5キロ前後だけど休みの時は10.20キロ走りますよ。

184 :病弱名無しさん :2007/02/18(日) 20:24:51 ID:GMKW3OHi
スゴス(´・ω・`)

185 :病弱名無しさん :2007/02/18(日) 20:25:23 ID:Di2G0/38
マラソンかぁ、すごいなぁ

オレはクロン発症前から【走る】=【罰ゲーム】としか思えんからなぁ

ともかく乙!!

186 :病弱名無しさん :2007/02/18(日) 21:29:41 ID:pizWJvXc
来月やっと病院行ける
半年間ペンタサもエレンも飲んでなかったし、食物も肉とか油っこいもの以外普通に食ってけど、たいして悪化した感じはしない
ここを見てると、この病気は結構個人差があるっなて思うね

187 :病弱名無しさん :2007/02/18(日) 23:01:32 ID:s/Z42M5l
昨日発熱してCRP2.0越えたと思ったら、今日は下痢ぴー
トホホ…

188 :病弱名無しさん :2007/02/18(日) 23:04:37 ID:j4QwHwiV
>>181
どのくらい走ったら10キロいくんです?
いつも3、40分は走ってるんだけどどれだけ走ってるのかは全く実感わかない…
こっちの走ってるスピードなんて分かんないだろうから
10キロ走ってるときは何分ぐらいで走れるか教えてもらえれば参考になるから教えて欲しいのですが
3キロぐらいは走ってるのかなぁって思ってるんですけどね

てか今TVで東京マラソンのことやってるわw

189 :病弱名無しさん :2007/02/18(日) 23:11:30 ID:sYE/7Hou
>>188
競技場を単純に何周ということや、地図を使って大体です。

今は、Nike+iPodnano のヤツはちゃんと距離が出るそうですよ。
ジョギング仲間が持ってるけど。

190 :病弱名無しさん :2007/02/18(日) 23:24:12 ID:j4QwHwiV
おお、なるほどthxです
iPodにそういう機能あるらしいですね

PSPではいろいろと無理があったので余裕できたら買ってみます

191 :病弱名無しさん :2007/02/18(日) 23:31:33 ID:Ga7O8WyL
伊集院の持ってるやつだね

192 :病弱名無しさん :2007/02/18(日) 23:34:54 ID:SvQ2yh09
個人差は感じますね
どれだけ節制しても狭窄が進んでしまうカキコを観ると
かける言葉もありません。



193 :病弱名無しさん :2007/02/18(日) 23:51:01 ID:874r+vPE
大阪のたこ焼きは最高だおwww

194 :病弱名無しさん :2007/02/19(月) 00:20:46 ID:qFRmhzfv
オレは自転車やってるよ。
一日おきに50km走る。そして折り返すときにエレンタールを飲む。
そうすればいつもは不味いエレンタールがおいしいよ。

ただ、まだシートン入れてるんだけどねwwww

195 :病弱名無しさん :2007/02/19(月) 00:38:18 ID:GLv0g3SR
>>188
モレは>>181じゃないけど、モレがジムでマシン使って走ってる時、時速10〜12キロでそこそこのペースだから30分なら5、6キロじゃないのかなぁ?
いつかアイアンレースに出たいんだが水泳だけは駄目だな…

196 :病弱名無しさん :2007/02/19(月) 00:52:07 ID:7ivpuzKp
モレwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwww

197 :病弱名無しさん :2007/02/19(月) 01:55:48 ID:MDxI0uFl
>>186
病歴によるよ
病歴浅かったり、若いとその症状の人は少なくない
そのツケが後に一気にくるのがクローン病
もちろん個人差は確かにあるけどね

>>194
俺も自転車乗って、身体を動かすようにしてた
体調が悪いからと動かないと胃腸にもよくないし
でも、絶対街中。。。コンビニの場所が最低限分かる所。
コンビニからコンビニへ、店から店へみたいな感じで
トイレがないと死んでしまうから・・・
今はこれも中々できる状況ではないけど。

198 :194:2007/02/19(月) 02:02:11 ID:qFRmhzfv
>>197
オレは逆にある程度調子悪くても、出掛けると大丈夫だな。とはいっても
帰ったらガス&水便で便器の掃除が大変なんだけどwwww

アレルギー系の疾患だからなるべく自然の中(峠とか)を走るようにしてるよ。倒れたら終わりだけどねww
というか、空気云々よりも、車が邪魔とかのストレスはいかんだろってのが主な理由かな。

199 :病弱名無しさん :2007/02/19(月) 02:09:59 ID:MDxI0uFl
>>198
今はある程度の域を越えてるからw
結構ぎりぎりまで俺も身体を動かすようにはしてたかな
じゃないと胃腸が本当に動かず腹痛が酷くて
トイレに行っても何もなく時間だけが過ぎる事が多かったし
本当は俺も自然のある所歩いたりしたいんだけどね
昔はよくしてたんだけどな・・・
好きな場所があってそこに行くと気持ちが落ち着くんだけど
年末と正月にそこで倒れたw

200 :病弱名無しさん :2007/02/19(月) 09:30:21 ID:mIShRFBC
200(´∀`)

201 :病弱名無しさん :2007/02/19(月) 10:42:07 ID:SEt2hVsg
今更だけど潰瘍性大腸炎とクローンて全然違う病気だよな
あっちはあっちで大変だろうけど
クローンは個人差が更に大きいが

久しぶりに地元の保健所の患者会行って改めて実感した今日のこの頃
俺1人オレンジジュースだけ・・・orz

202 :病弱名無しさん :2007/02/19(月) 12:42:29 ID:aCywsZYi
>201
おれは逆に似たようなもんだろう、と思ってんだけど。


203 :病弱名無しさん :2007/02/19(月) 12:55:58 ID:QDBJwZHJ
まあ、特疾の病気は大体個人差が激しいモノだよ。

なんとなく、潰瘍性の方が楽かな・・・と思うこともあるが、
当たり前だけど、ひどい人はひどい。
専門病院に行って悪い潰瘍性の人を見たが、ベットから全く動けず
月単位で寝たきりの人を見たりすると大変だなぁ・・・とおもうよ。

人数が多い分、緩解の人も多いだろうから軽いと思われることが
あるんだろけどねぇ。

204 :病弱名無しさん :2007/02/19(月) 12:58:35 ID:l/urQiUk
>>202エレンやらなくていいのはでかいぜ?
潰瘍は二人知り合いがいるがオレもクローンとは違う病気だと思う

205 :病弱名無しさん :2007/02/19(月) 13:04:05 ID:QDBJwZHJ
食事制限がそこまで厳しくないからね。
で、食事制限はしなくていいという医者も結構多いし。潰瘍性に対しては。

206 :病弱名無しさん :2007/02/19(月) 13:22:19 ID:a7O9R0Gg
>>202-201
全然違う・・・重い人もいるし、個人差もあるけど
とりあえず潰瘍性はあの薬の使用法である程度この先目途がついてるし
根本的な物ではないにしろ、成果は上がってるようだから
それに食事制限や、身体への負担、ストレス等の影響が
どうもクローンよりは出にくいように思う
潰瘍性の知り合いも10人以上いるしクローンの知り合いもいるけど
感覚的にはそんな感じ
まぁ全体の人数から言うと少ない例になるから実際どうかは分からないが。

ただ、どっちも大変な病気なのは確かだけどね。。。
あくまで両者って言う事ならの話で。。。仕事でもかなりハンデ背負ってる人もいるし。

207 :病弱名無しさん :2007/02/19(月) 14:44:38 ID:xYjiI0Wq
潰瘍性は難病でもなんでもありません。

208 :病弱名無しさん :2007/02/19(月) 15:28:37 ID:OFhcF4oB
大腸全摘すれば完治だからな〜クロンはそうはいかない。

209 :病弱名無しさん :2007/02/19(月) 15:42:13 ID:hDwLnQKq
下痢はせず、便秘気味です。酷くなるとイレウスになりまつ。
小腸型の人いますか?


210 :病弱名無しさん :2007/02/19(月) 16:13:07 ID:UotsUzYR
クローン病がひどくなって仕事辞め、無職になってはや2年
そろそろ貯金もなくなってきたし働きに出ないとだめなんだけど長時間勤務はちょっと心配だからパートで働きたい
いつでも便所に飛び込める仕事限定で

211 :病弱名無しさん :2007/02/19(月) 16:13:18 ID:+FWUYGQT
働かなきゃヤバいお・・・

212 :病弱名無しさん :2007/02/19(月) 16:16:47 ID:+FWUYGQT
慌ててて上げちゃった・・・。

213 :病弱名無しさん :2007/02/19(月) 16:34:14 ID:qFRmhzfv
辛さとか苦痛とかを抜いて考えると、クローンなんて絶食さえしてりゃぁ完全にとは言えないけど
割とコントロールしやすいから、努力家とか真面目な人にはクローンのがいいとおもうけどね。

214 :病弱名無しさん :2007/02/19(月) 18:17:52 ID:dN2bdgxp
辛さと苦痛を抜いて比較する事に意味があるのだろうか

215 :病弱名無しさん :2007/02/19(月) 18:19:39 ID:Rxqmsn4o
>>208
>大腸全摘すれば完治だからな〜クロンはそうはいかない。
例えそうはいかなくても、相手に対し全摘すれば、なんて考え方相当ヤバイでっせ。

216 :病弱名無しさん :2007/02/19(月) 18:41:39 ID:tq/DECGi
摘出したら負けかなと思ってる

217 :病弱名無しさん :2007/02/19(月) 19:42:56 ID:9BBAM4wH
勝ち負けってあるのか?

218 :病弱名無しさん :2007/02/19(月) 19:57:23 ID:f48QHA27
>>217
入院したら負け。

219 :病弱名無しさん :2007/02/19(月) 19:59:17 ID:qFRmhzfv
オレは手術・輸血・ポート作成したら負けかと思ってる。

220 :病弱名無しさん :2007/02/19(月) 20:46:05 ID:2Kp3W8Pa
クロン、診断受けた時点で負け。

221 :病弱名無しさん :2007/02/19(月) 20:58:43 ID:qCU/2PR7
気にしたら負けですよ

てか負けと思ったら負け

222 :病弱名無しさん :2007/02/19(月) 21:01:28 ID:/ZlCGLaS
>>220
俺の人生正にそれ。

223 :病弱名無しさん :2007/02/19(月) 21:19:32 ID:QDBJwZHJ
おれは、ちょっと複雑な気持ちなんだよなぁ。

民間の会社に就職が決まっていたけど、こういう病気だから公務員試験受けて
民間に引かれながらも、公務員になった。

就職初めて民間に行ったヤツとの給料との差が悔しかったんだけど、その会社6年後に
潰れてしまった。で、おれは助かったという事になるんだよなぁ。

有給消化に土日月と三連休とれたり民間だったら出来ないだろうから
ほんとありがたいんだけどね。


224 :病弱名無しさん :2007/02/19(月) 21:27:52 ID:2W1Q4TlR
仕事の量は1/3だしな。

225 :病弱名無しさん :2007/02/19(月) 21:59:44 ID:dN2bdgxp
公務員の話を聞くと、民間企業で仕事してるのがバカバカしく思えてくる

226 :病弱名無しさん :2007/02/19(月) 22:03:50 ID:QDBJwZHJ
今、社会選抜もあるからどう?
同病友達がそれで1人入って来たよ。

病気のことが気にあるなら、言わなくて試験受けても公務員だと
全然問題ないし・・・・

227 :病弱名無しさん :2007/02/19(月) 22:07:21 ID:OyamFMnK
自分も公務員として働いています。外見は健康な人と
変わらないのでほぼ毎日10時近くまで仕事です。
病気のことは上司に伝えていますが、周りの人も遅いので
手伝わなければなりません、ストレスで下血するし。。


228 :病弱名無しさん :2007/02/19(月) 22:19:09 ID:2/sQ/kVk
スレ違いを承知でお聞きするんですけど、身障枠で面接受けるとしても
何社か転職経験があり、転職理由が障害者手帳に記載されている疾病(クローン病による体調不備による長期入院等)で退職したと
しても他の前向きな理由を記載しなければいけないんでしょうか。
「以前は体調維持が困難でしたが現在は体調維持し、入院による長期離脱もなく仕事に従事することが出来ます」みたいなことを
説明することによって理解を得られる・・・そんなに甘くないですか。


229 :病弱名無しさん :2007/02/19(月) 22:23:14 ID:QDBJwZHJ
おれもよる遅くなることも多々あるよ。

でも、悪い時は窓口勤務にしてもらって、5時には帰られるようにして貰ったこともある。

その分調子がいい時は健康な人以上に働かないとね。デスクワークなんだから。

230 :病弱名無しさん :2007/02/19(月) 23:14:46 ID:hsevIEba
友達に何人か公務員がいて、それらは市役所なんだけど、課によっては忙しいとこと暇なとこあるみたいですね。12時近く働いてタダ残業だと言うし、まぁ隣の畑はよく見えるというやつですかね。

231 :病弱名無しさん :2007/02/19(月) 23:16:32 ID:QDBJwZHJ
税務署じゃなくて普通の役所でも、税務とかだと、2.3月は毎日帰る時間が12時という人は
多いと思いますよ。

232 :病弱名無しさん :2007/02/19(月) 23:20:15 ID:qCU/2PR7
公務員はマスコミ様のおかげで風当たり悪いからねぇ

公務員は楽してるみたいなイメージ強いだろうね

233 :病弱名無しさん :2007/02/19(月) 23:50:00 ID:K3X4iu1F
楽してる人はとことん楽してる
で、真面目な人がその分しわ寄せ食って大忙し、と

234 :病弱名無しさん :2007/02/20(火) 00:10:49 ID:IGdTKfNW
市役所行けばあんなに人数いらんだろうと思うわな。
クローンも特定疾患の公費対象から外される可能性がある。
そんなもん公務員の首切ったらいくらでも財源浮くだろ。
公務員は俺らの敵なんだよ。

235 :病弱名無しさん :2007/02/20(火) 00:27:59 ID:W8R7JbaU
>>234
俺は特定疾患の申し込みに行ったとき、係りの人はなるべく自己負担が小さくなるようにと、
いろいろ調べて親切にしてくれたよ。親子クローンだから制度がめんどくさいの。

一概に公務員を叩いてはいかんよ。

というか、何故公務員ばっかり叩かれるのかがわからない、普通の会社にだって割合は少ないだろうけど
無駄な人員はいるだろうし、そいつのせいで一般のサラリーマンにまわる給料が減ったり、その会社の
商品が高くなるのも事実。
↑は極論なんでね、俺はアンチだから公務員叩きの風潮をみていると便乗して叩く奴を叩きたくなるってだけ。
公務員叩いてる人はそれなりの意見をもって叩いてるんだろうけど、もしマスコミに踊らされているだけなら
考え直して欲しい。俺も将来公務員になる予定だからねwwww

236 :病弱名無しさん :2007/02/20(火) 00:40:05 ID:/FP/fguk
>>235
そんな事自体まず無いし、一般の企業の商品が高くなったら買わなければいいだけのこと
公務員の提供するサービスに応じて、支払う税金を加減できたらほとんど文句でないんじゃないの?

237 :病弱名無しさん :2007/02/20(火) 00:42:23 ID:92/n3MxS
>>228
他の前向きな理由っていっても何かあります?
私も障害者枠で入社したものですが、以前の勤務先の退職理由も全て申告しました。
障害者枠ですので、理解してもらえたと思います。
最初は、仕事量や内容など軽くしてくれていました。
2年、3年と勤める内に、仕事量や内容もアップしてもらえました。お給料も。
>>228さんのおっしゃる様に現在の体調が良好であり長期離脱する事はないと強調する事は大事と思います。

238 :病弱名無しさん :2007/02/20(火) 00:45:55 ID:irZHebpv
>>235
公務員の方が叩きやすいからだろうね
一般の会社叩こうにも何らかのマスコミとつながりのある企業ばっかだし
企業ごとに叩くよりも分かりやすい敵を作れるし
税金で給料貰ってるし

>>236
そもそも税金は給料まかなってるだけじゃないんじゃ…

239 :病弱名無しさん :2007/02/20(火) 01:02:24 ID:429vHSgP
ttp://mo2.dw.land.to/jump.html
公務員についてわかってない人がいるな
上のアドから 6仙水忍に学ぶ公務員制度 を読むべし


240 :病弱名無しさん :2007/02/20(火) 01:07:56 ID:Av717ETE
おれは公務員の悪口言えないな。三回受けて三回落ちましたから。
おれが文句言おうものなら落ちたひがみと思われるし。

家も非課税世帯で税金払ってなくて医療費無料なのにこんなオレが
国の文句を言おうものなら世の中から袋だたきだ。
日本人でよかったと思うよ。


241 :病弱名無しさん :2007/02/20(火) 02:16:41 ID:3PMNhJZ8
「文部科学省科学技術政策研究所の未来技術予測は、
2019年には患者の細胞から作製した臓器を移植できるようになるとみている」

らしいよ。小腸をほぼ取り出して、大腸も全適して一生IVHって宣告された人も
またご飯が食べられるようになるかもしれない。
でも、また炎症とか狭窄が出来るかもわからんけど。
新しく肛門を作っちまえば、人工肛門ともおさらばさ!夢一杯。
でも12年も先・・・俺の大腸も減ってる頃だ。でも懲役12年よりマシだろ?

そういやイカ墨パスタうまかった。脂質4.2グラムだったかな。

242 :病弱名無しさん :2007/02/20(火) 02:20:52 ID:W8R7JbaU
漏れはパスタは脂質すくなくても、悪くなるな。消化わるいんかね。

アメリカで今でも小腸移植はあるけど、成績が良くないから日本ではあまりしないって主治医が言ってたよ。

243 :病弱名無しさん :2007/02/20(火) 02:30:56 ID:3PMNhJZ8
他人の臓器だと、拒絶反応があるのが一番のネックだろたぶん。
これは拒絶反応がないらしいぜ。

ttp://www.business-i.jp/news/sou-page/news/200702190017a.nwc

俺がコピペした文章は一番下ね。まあじっくり読んでくれよ。

244 :病弱名無しさん :2007/02/20(火) 02:43:46 ID:3PMNhJZ8
何度もすまんけど、糖鎖栄養素を取って良くなった人いる?
俺はさっき知ってググってみたら、見つけた。
良さそうな事書いてあるんだけど、
クロレラとお茶で無理だった経験が俺にはあるからな。疑り深くなってる。

245 :病弱名無しさん :2007/02/20(火) 02:47:47 ID:W8R7JbaU
>>244
エレンタールに勝るモンはないよwwww

246 :病弱名無しさん :2007/02/20(火) 07:23:02 ID:8FZrfE50
>>244
玄米酵素がおすすめ

247 :病弱名無しさん :2007/02/20(火) 08:15:23 ID:m83oaREv
ここにいる人達って、クローンになる前はどんな食生活してた?
俺はほとんど肉ばっかりで野菜はちょっとしか食わなかったんだが、やっぱり皆そんな感じなの?

248 :病弱名無しさん :2007/02/20(火) 09:13:20 ID:nLy/XqrC
>>247
んなーこたーない。

249 :病弱名無しさん :2007/02/20(火) 09:22:52 ID:adKrE3gb
>>247
俺はオマイさんと同じ。肉も豚肉食べて、野菜はほとんど食べなかった。ポテチなどのお菓子を間食で
ぼりぼり、炭酸ジュースごくごく、カップラーメーン( ゚Д゚)ウマーな青春だった。肉だけでご飯1杯は食べてた
からなぁ。肉を全然食べてなくてクロンになったという人もいるみたいだけど。トンカツのキャベツとカレーの人参
ぐらいしか野菜は食ってなかったな。今は全然違うけど。

250 :病弱名無しさん :2007/02/20(火) 09:56:01 ID:irZHebpv
俺はやや野菜好きな方だったな…
肉よりも魚の方が好きだった覚えがある
カップラーメンとかは親がちゃんとご飯作ってくれてたからカップラーメンは週1,2ぐらいだったし
間食は今思い返すとちょい多かったかもしれないけどね
でも兄貴はすごい肉好きだったし(1時期俺の倍ぐらいの体重だったぐらい…)
その辺が関係してるとは俺は思えないんだけどね

俺の思い当たる原因としては牛乳のみまくってたからかな…
小学生のときは給食のとき200mlの瓶で3,4本は飲んでたし
中学生からストレスでトイレでにくくなったんだけどその時も学校で行きたくなったら嫌だから
下痢させるために飲みまくってた覚えがある
で、高校でクロン発覚した

251 :病弱名無しさん :2007/02/20(火) 10:07:20 ID:m83oaREv
>>248
そうか…じゃあ、割と食生活は関係無く、なる時はなる病気なのかな?
>>249
あれ?俺がもう一人…w
そんなお前にもう一つ聞きたいんだが、今の生活はどんなもん?揚げ物とかはどの程度食えてる?

252 :病弱名無しさん :2007/02/20(火) 10:13:38 ID:rzhmOisS
揚げ物なんか一生食えなくても良いから炊き立てのご飯が食いたい

253 :病弱名無しさん :2007/02/20(火) 10:14:23 ID:m83oaREv
連レススマソ

>>250
それで兄貴は発病してないなら、いよいよ食生活は関係無さそうだな。
確か今言われてるクローン病の原因って、遺伝子がどうのとか言ってなかったか?兄弟でなる奴とならない奴がいるなら、それも怪しいよな。それとも、個人の遺伝子に何らかの異常があるんだろうか。

254 :病弱名無しさん :2007/02/20(火) 10:23:50 ID:irZHebpv
>>253
うん、発病してないよ
俺がかかったとき親族はなりやすいって聞いて慌てて保険入ったけどとりあえず今は何ともなし
確かもう22,3才ぐらいだったし、とりあえずは安心だろうか

でもこのスレ見てると兄弟で発病してる人もいるからね
やっぱ遺伝子でなりやすくなってるってぐらいなんだろうか
子供もそうクローンになるわけでもないみたいだし

255 :249:2007/02/20(火) 10:55:26 ID:rWZHnVUG
>>251
IDがかわってしまったが。今は野菜の煮物や白身の魚中心の生活。人参、大根、キャベツ、白菜などが
多いです。肉を食べても鶏肉しか食べない。俺の発症は社会人になってからだな。俺の場合だけかも
しれないが、>>249で書いた偏食した食事と会社でのストレスが合わさって (((´・ω・`)カックン…て感じ。
揚げ物は食わないね〜。あとラーメンもいつ以来食ってないのか忘れたorz

256 :病弱名無しさん :2007/02/20(火) 11:16:44 ID:rzhmOisS
20代前半ならまだかなり危ないだろ
脅すわけじゃないが30までは特に用心じゃね

257 :病弱名無しさん :2007/02/20(火) 11:41:05 ID:S3RbnHlO
俺はたまに揚げ物も食うな。
さすがに鶏の唐揚げ二〜三個程度で止めてるけど。
緩解期で狭窄無ければ、食えなくてストレス溜まるよりはマシかなとも思う。

258 :病弱名無しさん :2007/02/20(火) 11:41:12 ID:vQhvbIha
あー
カレーと油物とラーメンととうもろこし食いてーなー


259 :病弱名無しさん :2007/02/20(火) 11:47:01 ID:Htp+nfpW
>>173俺は香川出身で愛知の大学に通ってるよー愛知は好きになれず、早く帰りたいです。うどん食いたいwしかし香川はいい病院ないからね…DQNがおおいし、悩んでます。

260 :病弱名無しさん :2007/02/20(火) 11:48:20 ID:irZHebpv
うっせー愛知馬鹿にすんなw
味噌にうどんつけて食ってろw

261 :病弱名無しさん :2007/02/20(火) 11:51:59 ID:PGaYfVPt
    ∧_∧!   / ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄
__( ;´Д`)__< 漏れたと思った…!
|  〃( う と   |  \_______
|\ ⌒⌒⌒⌒⌒⌒\
|  \           \
\  |⌒⌒⌒⌒⌒⌒|
  \ |______|

262 :病弱名無しさん :2007/02/20(火) 11:56:08 ID:m83oaREv
>>254
そうなのか…俺は兄弟いないから分からないけど、親は40過ぎても発病してないんだよな。って事は、発病した奴は、両親から受け継いだ遺伝子の組み合わせが悪かったって事になる訳で……orz
>>255
あ〜、やっぱりそんな感じになるか…いや、今俺は入院しててラコールだのエンシュアだの栄養剤しか飲んでないから、食えれば何でも良いんだけどね。牛肉食いてぇ('A`)
俺も、多分原因は偏食&バイトのストレスだよ。
揚げ物もラーメンも駄目か…俺の好物がことごとく制限されていく……。

263 :病弱名無しさん :2007/02/20(火) 12:26:18 ID:n31c9JB9
>>259
久々に四国くんキタ━━゚+.ヽ(≧▽≦)ノ.+゚━━ ッ ! ! !大学はどうよ?頭いいから医学部あたりに・・・

264 :病弱名無しさん :2007/02/20(火) 12:37:13 ID:E3tVuv8c
>>259 >>260
郷土愛豊かな二人ですな。
高松市に「六平」というみそ煮込みうどんが名物の店がある。
>>259 は知ってると思うが さぬきうどんに名古屋の味噌をつかったという
香川と愛知の融合。
俺は兵庫県在住だがこの前食べにいったよ。
うまかった。

265 :病弱名無しさん :2007/02/20(火) 12:54:28 ID:L6UsRqpz

クローンで一卵性双生児の人っているのかねぇ?


266 :病弱名無しさん :2007/02/20(火) 13:08:55 ID:o8f/BDnG
双子でもまったくの遺伝子で発病するのは40%で残りの60はかたわれがなってももう一人はならないと言うらしいから、遺伝子の関係が100%じゃない。言われているのは、菌の影響がひきがねで遺伝子に異常をと言う説もある。

267 :病弱名無しさん :2007/02/20(火) 13:32:51 ID:PGaYfVPt
>>265
いるよ、知ってる

268 :病弱名無しさん :2007/02/20(火) 17:17:04 ID:ykQWeZBy
貧血が進む前に下血止まったよ(・∀・)

269 :病弱名無しさん :2007/02/20(火) 20:12:24 ID:B3Az7mRD
クローン病キターby10ch

270 :病弱名無しさん :2007/02/20(火) 20:29:13 ID:429vHSgP
録画しておいた俺は勝ち組!

271 :病弱名無しさん :2007/02/20(火) 20:32:01 ID:irZHebpv
家庭の医学でいいのかな?

てか部屋に鍵なんかつけんなよ…

272 :病弱名無しさん :2007/02/20(火) 20:41:17 ID:o8f/BDnG
もう終わったの?今仕事から帰ったから見過ごした。

273 :病弱名無しさん :2007/02/20(火) 20:44:39 ID:JpcVSBgO
>>272
同じく見過ごしたぁ!
見過ごしたとなるとすげー見たい orz


274 :病弱名無しさん :2007/02/20(火) 21:22:06 ID:m83oaREv
再現VTRはあんまりリアルじゃなかったな。クローンの悲惨さを伝えるなら、食事はエレンタールにすべきだろうが……。

275 :病弱名無しさん :2007/02/20(火) 21:37:43 ID:/FP/fguk
あの番組でネタにされたってことは、やっぱり最後は死んだのかな?

276 :病弱名無しさん :2007/02/20(火) 22:35:26 ID:429vHSgP
あの番組にしては珍しくそんなに深刻に描かれていないな
クローンだから最後も当然死なないしな
↓番組でのクローン病を語ってるとこ

>クローン病で死亡するケースはまれですが、
>肉類を食べてはいけない等、厳しい食事制限をしなくてはなりません
>最悪の場合、口から一切食事が摂れなくなってしまう事もあるのです
>クローン病が発症するメカニズムは明らかではありませんが、
>本来、体を守るはずの免疫細胞が肉類などの油っこい食事を頻繁に摂る事がキッカケで暴走。
>消化器官を攻撃し潰瘍ができると考えられています。

メカニズムが明らかじゃないのに発症は油っこい食事がキッカケって言っちゃってるジャマイカ…

277 :病弱名無しさん :2007/02/20(火) 22:36:36 ID:Htp+nfpW
>>263お久しぶりです、元気にしてますよ〜お尻の次郎もよくなり快適ライフを送ってます。
しかし、大学の勉強が難しくてつらい日々ですた。近日四国に帰りますよ。
皆さんもクローンライフつらいですが、がんばってくださいノシ

278 :病弱名無しさん :2007/02/20(火) 22:40:03 ID:Av717ETE
お腹痛いから昼間病院でペンタジン筋注してもらったんだけど、
痛みは治まったけど(もう痛みは出始めてるけど)、気分が悪いのが
いまだ続く。ペンタジン打って貰うと気分が悪くなるんだよなぁ。
まだ、この注射になれてないと言うことだろうけど。

吐き気が・・・

279 :病弱名無しさん :2007/02/20(火) 22:52:45 ID:SUm/SXSt
あのテレビ見ると肉食べれなく下痢するだけって感じだな

280 :病弱名無しさん :2007/02/20(火) 22:58:17 ID:VW53nkHG
レミケードできたから昔よりは楽だよな

281 :病弱名無しさん :2007/02/20(火) 23:03:53 ID:SUm/SXSt
双子で40%で発病するなら自分のクローン人間作ったら40%で発病するんじゃないか?そう考えると遺伝子がもともとクローン病になりやすいように思えるな

282 :病弱名無しさん :2007/02/20(火) 23:13:03 ID:Av717ETE
確率になると 本人にしてみたら 0 Or 100 どっちかなんだよな。

50%クローンにかかったとか無いしね。

283 :病弱名無しさん :2007/02/20(火) 23:19:52 ID:h+4NERMj
まったくだ。どんなに確率が低かろうが、なっちゃったらそこまでだもんな。

284 :病弱名無しさん :2007/02/20(火) 23:30:13 ID:wNbZlleM
http://ime.nu/www.asahi.co.jp/hospital/shinsatsu/main.html
暴飲暴食で発症ですか、ヒドス

285 :病弱名無しさん :2007/02/20(火) 23:39:01 ID:irZHebpv
>>277
お大事に

てかどこに住んでるんだろ…
住んでてDQN多いなんて思ったことないから気になるわw

>>284
下痢の回数が増えるってレベルじゃねーぞw
てかあの下痢が軽いと思ったことはないわ…

286 :病弱名無しさん :2007/02/20(火) 23:42:49 ID:4+EtL5mo
>クローン病が発症するメカニズムは明らかではありませんが、本来体を守るはずの免疫細胞が、
>肉類などの脂っこい食事を頻繁にとることがきっかけで暴走。
>消化器官を攻撃し、潰瘍が出来ると考えられています。
>食事の欧米化が進むにつれ患者数も増加。

クローン食事説ですな

287 :病弱名無しさん :2007/02/20(火) 23:44:12 ID:PJ3rprXg
>>284
2週間という段階で病に気づくことなんて無理w
大体腸閉塞で入院した時も最初クローンって診断つかなかったし。
診断が降りたのはそれから何年先だったことか…

288 :病弱名無しさん :2007/02/21(水) 00:34:40 ID:TevKb38V
とりあえず、全員死ね

289 :病弱名無しさん :2007/02/21(水) 00:36:29 ID:8yZplSJ3
俺がクローン病に罹った頃はまだ食事との因果関係が分かってなくて消化のいいもの食えくらいのものだった
おかげでよく再発して何度も入院したよ
食事との因果関係が分かってきたのはここ5、6年のことじゃないの

290 :病弱名無しさん :2007/02/21(水) 00:36:39 ID:Emu/nj5D
市ねなんて言うなよ。。。。

291 :病弱名無しさん :2007/02/21(水) 00:47:36 ID:TevKb38V
いいや、お前たちはこの世に生まれてはいけない存在だったんだよ。
ほら、周りを見てみろ。
明らかにお前たちと違うだろ?
住むべき世界が違うから、地球の食い物があわないんだよ。
自分たちの惑星に帰れ

292 :病弱名無しさん :2007/02/21(水) 00:53:05 ID:53Ofm8D5
どの惑星に行けば?

293 :病弱名無しさん :2007/02/21(水) 00:58:59 ID:TevKb38V
冥王星にでもいけ

294 :病弱名無しさん :2007/02/21(水) 01:01:34 ID:dx19aOIe
>>276
発症のメカニズムが明らかになってないんだよ
免疫細胞が脂などをキッカケに暴走して潰瘍を作るのは分かってるんだよ
何ゆえ暴走するのか。根本が分かってない。
まぁ脂など、で、食べ物だけが全てでもないけどね
その番組見てないからどういう感じだったのかは分からないが

295 :病弱名無しさん :2007/02/21(水) 01:05:30 ID:TevKb38V
>>294
根本は住むべき世界が違うから

296 :病弱名無しさん :2007/02/21(水) 01:13:26 ID:dx19aOIe
ID:TevKb38V

以降放置で。

297 :病弱名無しさん :2007/02/21(水) 01:39:19 ID:TevKb38V
スルーできるほど利口なやつはおるまい

298 :病弱名無しさん :2007/02/21(水) 01:55:59 ID:acKJlms4
>>264
六平か〜。退院した翌日、我慢できず食べに行ったな〜。
硬めの味噌煮込みうどんにごはんを投入。
こんなことができるのもレミケードのおかげ・・・。
とにかくこの仮釈放を如何に持続せるかにかかっているが、どうなる事やら・・・。

299 :病弱名無しさん :2007/02/21(水) 08:10:17 ID:iHh+ndDs
俺がかんかいを維持できてるのは肉を食べてないせいか・・・

300 :病弱名無しさん :2007/02/21(水) 08:41:59 ID:c9LzCpj6
キチガイにえさをやらないでください。
えさをやるとスレに居ついてしまい
他の住人に迷惑を与えてしまいます。
えさをやるのは非常に無責任な行為です。


301 :病弱名無しさん :2007/02/21(水) 09:22:32 ID:ioT1Za2/
その番組では早期発見すればそんなに食事制限しないでいい病気らしいがみんな発病当初はなんでも食えたけど悪化して食えなくなるんじゃないのか?

302 :病弱名無しさん :2007/02/21(水) 10:31:08 ID:WIj0+G33
昨日の番組はクローンの認知には役立つんだろうが
誤った理解をされるような(((( ;゚Д゚)))ガクガクブルブル

俺も発見当初は比較的何でも食えたんだけど
狭窄がもはや米すら許してくれないorz

303 :病弱名無しさん :2007/02/21(水) 10:52:32 ID:xdSHylUs
マスゴミは
『クロン病患者は肉ばかり食ってたから自業自得』
『悪化したのも兆候を見過ごした自己責任』
難病指定からクロンを外すための口実作りに忙しいんですw

俺も最初はある程度食えた。今は米すら食えないんでエレンオンリー

304 :病弱名無しさん :2007/02/21(水) 12:09:18 ID:GmBhuSCe
家庭の医学、これ捏造とまでは言わないけど結局はそれと同じようなもんだろ。
間違った認識を広めただけで最低最悪。
抗議入れとくか。

305 :病弱名無しさん :2007/02/21(水) 12:52:56 ID:WIj0+G33
この番組滅多に見ないけど他の病気もこういういい加減な扱いされるんだと勉強になりましたw

306 :花岡純一 ◆yITSNv0Kls :2007/02/21(水) 12:55:47 ID:70PF4+Xy
>>305今頃?

307 :病弱名無しさん :2007/02/21(水) 12:58:45 ID:l5+x9CnP
狭窄術甘くみとったわこりゃ普通の術後と大差なし
回腸に水分のみの高度ありとスキップ様に計7ヶ所狭窄。
文字もまともにかけん。寝たいんだが歩いてとせかしにわくる
熱はでて痛い熱い寝る・・・

308 :病弱名無しさん :2007/02/21(水) 13:30:09 ID:11IPicqF
普通の一般人に”病気の原因”と”病状の悪化の原因”の違いを理解させるのは難しいだろう。
そこまで気にして暮らしてないよ。

未だ公務員が安月給と言ってるやつがいるな。
初任給こそ安いが昇給が良いからな。
公務員としては安月給と思わせておいた方が都合がいいんだろうな。

309 :病弱名無しさん :2007/02/21(水) 13:40:35 ID:11IPicqF
ところでこの前外来に行ったらレミケードのパンフレットをもらった。(痔ろうがあるから)
そのパンフレットにはいいことしか書いてなくてびっくりした。
一応副作用には感染症、過敏症、関節痛等は書いてあった。
しかし、長期使用で効果がなくなる、狭窄が進むということが全く書いてない。
あれじゃ何も知らない人は何の疑問もなくやるだろうな。
少なくともレミケードは上記のデメリットを理解してからやるべきだと思う。

310 :病弱名無しさん :2007/02/21(水) 14:00:47 ID:3yRuEvOs
おれ、バリューム通らない狭窄があるんだけど、今レミケードを考えて貰ってる最中。
もう、お腹がイタイでさぁ。10月頃から痛んで1日2錠ぐらい毎日ロキソニン飲んでるけど。
全然良くならん。12月からは在宅IVHしてるのに。

どうせ手術しないといけないならレミして閉塞してもいいからして貰いたい。
今は腸にものが詰まっていたいというのじゃなくて、腸が動くから痛いというレベルになってるから。
モノが食えないのはもう仕方ないが、水分も取れないのはキツいや。

311 :病弱名無しさん :2007/02/21(水) 15:34:21 ID:NVjG6O+f
>>310
手術で腸切除出来るなら、悪い部分をとれば楽になる。短腸の人ならスマン

312 :病弱名無しさん :2007/02/21(水) 15:42:16 ID:A5y4nqeK
同じ病室に基地外みたいなジジイがいる。早朝から寝るまでうるさくてしかたない。
こっちまでイライラしてくる。今回の入院は最悪だああああああ

313 :病弱名無しさん :2007/02/21(水) 15:48:38 ID:zcokMQq2
>>309
レミケってのは、
他に施し様がない人がやるものらしいですよ。
免疫力が落ちてすぎて、他のリスクが大きすぎるんだとさ。

314 :病弱名無しさん :2007/02/21(水) 15:50:00 ID:IQpfkjNN
その人もクローン?

たまにたいした食事制限でもないのにごねるやつとかいるよなぁ

315 :病弱名無しさん :2007/02/21(水) 17:32:54 ID:A5y4nqeK
俺に聞かれたのかな?
糖尿かなんからしいけど、医者や看護師の言う事きかないで
市役所の職員呼べとか言ってる。どうみてもボケてるな。
それなりの病室に入れたいらしいけどどこも満杯でここに置いてるらしい。あ〜鬱だ

316 :病弱名無しさん :2007/02/21(水) 18:29:33 ID:dPAjI0tB
>>313
    ,一-、
     / ̄ l |   / ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄
    ■■-っ < んなーこたーない
    ´∀`/    \__________
   __/|Y/\.
 Ё|__ | /  |
     | У..  |


317 :病弱名無しさん :2007/02/21(水) 18:37:26 ID:wQWoMDDx
タモさんスキ

318 :病弱名無しさん :2007/02/21(水) 19:41:08 ID:m3/g6JF7
>>315
入院中の人は何故か我ままなのが多いと言うか
やっぱり目にはつくね(数的には少ないかもしれないが)
俺も何度か衝突した事あるよ
かなり昔の話だけど。

319 :病弱名無しさん :2007/02/21(水) 20:20:54 ID:rof1Grsw
みんな趣味って何よ?

320 :病弱名無しさん :2007/02/21(水) 20:22:16 ID:x1M1tI1I
たしか主任ぐらいに部屋を変えてほしいと言えばすぐにやってくれるはずですよ。看護師のマニュアルで徹底されてるんじゃなかったっけ。僕も何回かかえて貰いましたよ。

321 :病弱名無しさん :2007/02/21(水) 20:25:23 ID:nv0mF6ow
>>319
読書・自転車・ウエイトトレ・風呂・食べることヽ(`Д´)ノ

322 :病弱名無しさん :2007/02/21(水) 20:42:50 ID:clgk0mqY
一つ趣味が減っちゃったな
食えないけど作る方を趣味にするか

323 :病弱名無しさん :2007/02/21(水) 20:46:42 ID:T8f9ZMW+
昔から料理と飲み道楽、食い道楽が趣味の1つだったのに
クローンになってから見事に潰されました
他にも映画や音楽、読書とあるにはあるけど
クローンになった時は気がぬけてしまった。。。
それでも吐く、味を見る。だけで続けたりはしてたけどね

324 :病弱名無しさん :2007/02/21(水) 21:01:04 ID:bdvn1vZm
趣味はみやこちゃんとヤルことです。

325 :病弱名無しさん :2007/02/21(水) 21:05:19 ID:dBGdPRBS
>>209

私は免疫抑制剤を飲んでいて調子はいいですが、
便秘がひどくて困っています。

下剤が処方されていますが、
何かいい手はないですかね?


326 :病弱名無しさん :2007/02/21(水) 21:06:15 ID:3yRuEvOs
趣味かぁ。
今はバイク(30過ぎて免許取った)・読書・街中うろうろすること(散歩というか)
音楽聴くことか。

327 :病弱名無しさん :2007/02/21(水) 21:07:24 ID:nv0mF6ow
>>325
水溶性の食物繊維をとるとか、、柑橘系(みかんとか)は便を柔らかくするって聞いたけどどうかなぁ。

328 :病弱名無しさん :2007/02/21(水) 21:11:23 ID:wvyelc4S
>>324
風俗が趣味のナカーマ発見!
食欲のベクトルが性欲のほうにプラスされますた。
食事の代わりにおにゃのコを食べry

329 :病弱名無しさん :2007/02/21(水) 21:13:48 ID:3yRuEvOs
おれの周りには食欲が制限されるから物欲とか言って
外車や高い高級車に乗ったり、女の子はエルメスのバックとか
持ってるいる人が多いなぁ。。。

330 :病弱名無しさん :2007/02/21(水) 21:27:02 ID:UipG+Yr/
それは当然!!

331 :病弱名無しさん :2007/02/21(水) 21:31:17 ID:Fr3nGkMS
>>307
何言ってるのかわからんが

332 :病弱名無しさん :2007/02/21(水) 21:33:26 ID:3yRuEvOs
おれはそれなりの所得はあると思うが、将来のことばかり考えてしまって
すぐ貯金・・となったちゃうなぁ。

こういうけちくさいところが女性に相手にされないところの一つだろうけど。
まあ、第一はブ男というのがデカいけど。

333 :病弱名無しさん :2007/02/21(水) 21:45:07 ID:pmiH6u4b
>>243
再生菌・・・

334 :病弱名無しさん :2007/02/21(水) 21:47:12 ID:A5y4nqeK
今テレビで大食い女が出てるな
1万5千キロカロリーだってさ
千キロカロリーとるのに必死な俺って…

335 :病弱名無しさん :2007/02/21(水) 21:48:06 ID:2/8R8FDG
体重の下降がひどいんですが趣味でトレーニングしている人います?
僕はクローン前から痩せているのが嫌でジム通いつつプロテイン飲んでたんですが、
体に悪いんですかねぇ?先生は前例が無いから分からないとしか言えないとのことなんですが?


336 :病弱名無しさん :2007/02/21(水) 22:14:28 ID:x1M1tI1I
>>335たしかCCFJの何号か忘れましたが、私とIBDにプロテイン飲んで、病院の屋上でけんすいしてたと書かれてたような。その患者は看護師をGETしたんじゃなかったかな??

337 :病弱名無しさん :2007/02/21(水) 22:20:28 ID:TevKb38V
医学は前例が全てだからな。

338 :病弱名無しさん :2007/02/21(水) 23:02:01 ID:3yRuEvOs
結構ベットの上で腹筋したり鉄アレイで運動する人見かけるよ。
やせていても筋肉質というかそういう体になりたいからねぇ・・・。

339 :病弱名無しさん :2007/02/21(水) 23:14:54 ID:IQpfkjNN
さっき1時間走ったら死にそう…

>>334
なにそのオリバ…
おにぎりに換算すると75個だよ

>>319
漫画がかなり好きだよ俺
どうせ1回しか読まないだろう漫画も買っちゃうからたぶん2000冊近くある

340 :病弱名無しさん :2007/02/21(水) 23:20:05 ID:xdSHylUs
プロテインって吸収悪くね?
吸収率のいいアミノ酸レベルまで分解されてるプロテインは高いし
エレンタール飲んだ方が安上がりで効果あるんじゃ

341 :病弱名無しさん :2007/02/21(水) 23:22:22 ID:0NaYyiSu
今検査入院中で、好きだった看護婦さんが、病棟は違うけど、顔出してくれたんです。付き合えたらなって思ってるんですが 。クローン患者と看護婦の恋愛についていろいろと聞きたいたいです。

342 :病弱名無しさん :2007/02/21(水) 23:25:18 ID:VAU3GAAg
>>341
漠然としすぎだろ・・・
看護婦って言ってる所を見ると341は男か
クローン病患者と看護婦って区切る意味もあまりないような気がするが。。。

343 :病弱名無しさん :2007/02/21(水) 23:31:36 ID:XAOP26++
>>320
キミは出ていく派か、俺は叩き出す派だ

344 :病弱名無しさん :2007/02/21(水) 23:33:04 ID:sxrEyKCg
>>341
いまだ病気を受け入れられてないみたいだね。
未来に地獄しか待っていない俺やお前のような人間には恋愛とか家族もったりする資格ないよ。

345 :病弱名無しさん :2007/02/21(水) 23:34:39 ID:0NaYyiSu
実際のところ、クローンとナースが結婚は聞いたことあるけど、そこにいたるまでの過程は興味あるな。みなさん何か知ってる?

346 :病弱名無しさん :2007/02/21(水) 23:35:26 ID:IQpfkjNN
家族もたないって親と絶縁でもしろって言うのかよ…
てかどうやって病気受け入れてないって読み取ったんだ

347 :病弱名無しさん :2007/02/21(水) 23:35:35 ID:VAU3GAAg
>>343
俺はどっちって拘りはないけど
前に揉めた時は相手が出て行ったな・・・
俺を突き飛ばしたから、まぁ仕方ないけど。。。


348 :病弱名無しさん :2007/02/21(水) 23:38:10 ID:XAOP26++
>>343
突き飛ばされたって! ((;゚Д゚)))ガクガクブルブル
ワイルドな入院生活ですな

349 :病弱名無しさん :2007/02/21(水) 23:39:24 ID:XAOP26++
アンカー間違えた・・・

                |    ||\
                |    ||☆\   
                      |    ||:*: :o|\
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  ||    ||  |\____((´・ω・`)) \__\.|:☆::.||
_||__||  | |\__ ̄ ̄ ̄ ̄\  \ :o. . ||
二0二二|| ̄\|∫\  ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄\.. \||
         \ヾ \             \  
           \  ||~~~~~~~~~~~~~~~||
鼻チュウするから、もう寝るぉ

350 :病弱名無しさん :2007/02/21(水) 23:43:50 ID:VAU3GAAg
>>349
それくらいのミス気にするなよw
なんか自己中我ままいっぱいの変なおっちゃんだったからなぁ


351 :病弱名無しさん :2007/02/21(水) 23:46:13 ID:0NaYyiSu
みなさんは、ナースに恋とか告白してみようとか、思ったことないんですか?ちなみに、私のまわりには2組いますよ。クローンは恋愛や結婚もできないんでしょうか。

352 :病弱名無しさん :2007/02/21(水) 23:53:42 ID:u2HBt3q4
クローンの映画見てみた。
なんか古臭い映画だな。
間違ってる所も多いし、てかなんで死ぬんだよwww
小百合タンはかわいかった。

353 :病弱名無しさん :2007/02/21(水) 23:59:17 ID:0NaYyiSu
クローン病の恋愛と結婚について語りたいです。

354 :病弱名無しさん :2007/02/21(水) 23:59:28 ID:3yRuEvOs
看護婦さんと付き合うって結構いるね。
患者側が積極的な感じだけどね。みんな。

おれは付き合うまではないが(そういうことはあればいいんだけどね。)
普通に外でお茶したりはあるよ。

こんどお茶でもしようとか、今は携帯があるからメールを教えて貰うとか。
で、それで看護婦さんの気持ちもわかるだろ。
嫌々そうだったら、諦めると。
意外とあっさり教えてくれる場合もあるみたいよ。

355 :病弱名無しさん :2007/02/22(木) 00:01:18 ID:VAU3GAAg
>>351
クローンでも結婚してる人も沢山いる
351が告白したいならすればいいだけの話でしょ。
俺はクローン以前から、幼少時から身体は弱かったから
通院ばっかりしてたと言うのもあるけど
なぜか看護師の知り合いが多いので
遊ぶ事は多々ある
別に珍しい事でもないよ。告白頑張りぃさぁ〜


356 :病弱名無しさん :2007/02/22(木) 00:02:31 ID:jK6fO1r3
>>353
あまり自己中になると嫌われるぞ

357 :病弱名無しさん :2007/02/22(木) 00:04:54 ID:hi2UKI/X
いるねぇ。
おれがかかっている病院にはいないが、おれが行ってる患者会には
看護婦さんと結婚してるという人がいた。
なんか、ウラヤマシイネェ・・・

20代のクローンの患者がおおいから、ちょうど看護婦さんも20代がおおいから
話があってうまくいくこともあるんじゃないかなぁ。

ま、行動あるのみですよ。

358 :病弱名無しさん :2007/02/22(木) 00:07:30 ID:NhvetdTn
問題はアドレスの聞方とデートの誘い方なんです。何かいい方法があれば、伝授してください。

359 :病弱名無しさん :2007/02/22(木) 00:12:37 ID:hi2UKI/X
ストレートにメル友なってよーじゃ いけんのか?
そんな気持ちになってるぐらいだから、入院中にたくさん話をしてるんじゃないの?
もし、あんまり話をしてないのに、教えてーは 厳しいだろうけどな。



360 :病弱名無しさん :2007/02/22(木) 00:20:20 ID:jK6fO1r3
>>358
>>359も書いてるけど状況も分からずじゃどうしようもないが。
それに既にそれは単なる恋愛相談だ・・・
話の流れで誘うのがいいと思うよ
映画なり、LIVEなり。共通の物を探る所からだろかね。


361 :病弱名無しさん :2007/02/22(木) 00:26:45 ID:NhvetdTn
今は病棟が変わってて、ほとんど会話はしてないです。でも自分が検査入院したとき、わざわざ病室まできてくれました。

362 :病弱名無しさん :2007/02/22(木) 00:30:22 ID:NhvetdTn
だから、退院のときに 想いを伝えようと思ってるんですが、直接言おうか手紙を渡すか迷ってます。

363 :病弱名無しさん :2007/02/22(木) 00:37:02 ID:hi2UKI/X
まあ、恋愛相談になってるけど、手紙とかじゃなく言葉で言った方がいいんじゃないのか?
部屋に来てくれてアリガト。よかったらこんどお茶でもしましょうよ。とかそんな感じで。


364 :病弱名無しさん :2007/02/22(木) 00:37:15 ID:HgYYIup5
自己中だから拒否されるに一票
もうほっとこ

365 :病弱名無しさん :2007/02/22(木) 00:43:47 ID:uQT/pnMf
なんか楽しそうだから漏れも看護師ねらってみようかなーー

366 :病弱名無しさん :2007/02/22(木) 00:45:18 ID:NhvetdTn
363さんありがとうございます。364は絶対童貞でズバリ彼女もいませんね。

367 :病弱名無しさん :2007/02/22(木) 00:53:12 ID:XftpkjGq
頭がフランス書院で眠れにゃい(´・ω・`)

368 :病弱名無しさん :2007/02/22(木) 00:53:56 ID:uQT/pnMf
>>335
オレは最近(といってももう4ヶ月ぐらいかな)はじめたよ。172cm43kgかつ食ったら不調だったんで、
絶食で、エレンタール一日に8個+毎週イントラやってたら半年で175cm63kgになってしまった。
知り合いにおなかの肉タプタプジじゃんっていわれたから、筋トレ始めて、最近はダイエットもしようと思って
エレンタールを5に減らして、自転車で一日平均500kcal消費して、プロテインも一日40gぐらい(分割して)飲んでる。
オレがプロテイン飲むのはエレンタールだと、たんぱく質あたりのカロリーが大きくてダイエットにならないからqで、
体重が少なくて困ってるならプロテイン飲むメリットは無いと思うよ。吸収おそいし。
一応クローンは、油だけでなくたんぱく質(特に動物性)が悪さをする可能性もあるそうだから、
エレンタール飲むのが一番かと、もし飲むならホエイとかじゃなくてソイ(植物性)がいいと思うよ。


369 :病弱名無しさん :2007/02/22(木) 01:14:24 ID:WrD2heTJ
クローン関係の本でエレンとエンシュアで筋トレしてるってボディビルダーがいた
プロテインよりしっかり筋肉つくって喜んでたけどな
なんの本だったかは忘れたけど

370 :病弱名無しさん :2007/02/22(木) 04:46:58 ID:FDrrAUoB
自殺したいっていう書き込みの辺りの過去レスに書いたが、俺は嫁がナースだぞ。
周りにも3組結婚したカップルがいる。
そういう話するけど、みんな共通してアプローチは退院後に外来とか入院中の友人の見舞いや患者会の集まりなんかで少しずつ仲良くなるってパターン。
入院中は告白しちゃ駄目。同僚や師長の目が気になるんだってさ。
退院して、外で会えば病院の中と全く違う対応だよ。
更に数人集まると師長の悪口大会とか始まるよw



371 :病弱名無しさん :2007/02/22(木) 08:18:47 ID:lVzBpHUY
俺はクロンになってあと3ヶ月で丸7年。大腸型。7年が過ぎて現在の経過。腹の手術1回、痔の手術4回。
1回の手術で上行結腸をすべて切除。アナルはシートンの入れなおし等で計4回。
現在、手術箇所に長さ3センチの高度狭窄有り。でも狭窄や潰瘍などの病変はそこだけ。
手術を考えた方がいいけど、緊急ではないのでしばらく様子見の状態。
アナルのシートンはずいぶんとよくなり、エキスもほぼ出ない。この状態になるまでに5年かかった。

372 :病弱名無しさん :2007/02/22(木) 08:21:41 ID:lVzBpHUY
俺は7年たった現在でも、何でも食べようと思えば1度ぐらいでは悪化しないし、
下痢もごくたまにしかしない。悪化の原因を作らないように、悪いものはできるだけ控えてるし。
だから悪化しないように、1日エレン5Pと食事は1食でがんばってる。
意外に悪化しないから、このままいけば、65歳まではなんとかこの状態でいけるかなと。
65歳を越えたら、チンポももうたたないだろうしセックスも出来ないだろうから、どうでもいいや。
それまでは大丈夫かなと、最近ちょっと楽観的になってきた。でも近々来る手術の日が怖い。
10年越えたら急に悪化するって聞いたことあるけど、この状態を保っていれば大丈夫だよね?

373 :病弱名無しさん :2007/02/22(木) 08:58:22 ID:XftpkjGq
そんなにあまくないよ(・∀・)

374 :病弱名無しさん :2007/02/22(木) 09:00:29 ID:IhnSWZbe
>>372
人それぞれじゃね〜の?いくらエレンばかりで栄養摂っていても悪くなる人はいるよ。過去レスで同じ
ようなことを言ってる人が居たな。食事制限だけでなく、その人の性格やら環境要因やら人それぞれ
だからね。だからと言ってエレンを摂らなくていいと言ってるわけじゃないよ。腸に負担をかけない食事は
いいと思う。

375 :病弱名無しさん :2007/02/22(木) 09:17:34 ID:qvaH3lYh
エレンばっかりで悪くなるやつは影で何か食ってます。

376 :病弱名無しさん :2007/02/22(木) 10:05:59 ID:NhvetdTn
俺も好きなナースいるんだよな。その子が新入で、俺が初めて担当する患者だったみたいで、もう5年間片思いだよ。フラレたら気まずくなると思うと、なかなか行動にでれません。

377 :病弱名無しさん :2007/02/22(木) 10:09:43 ID:NhvetdTn
アドレスもどうやって聞けばいいのか分かんないし、それにナースにも迷惑かけちゃうかもしれないし、ナースと付き合える方法教えて下さい。

378 :病弱名無しさん :2007/02/22(木) 10:12:28 ID:IhnSWZbe
┐(´∀`)┌ヤレヤレ 俺も病棟の新人ナースのメルアド全部getしたことがあったな〜。ただそれだけ。

379 :病弱名無しさん :2007/02/22(木) 10:19:42 ID:NhvetdTn
378さん メルアドのじょうずに聞く方法教えて下さい。

380 :病弱名無しさん :2007/02/22(木) 10:26:12 ID:mTh86QZo
>>375
わしもそうおもう

381 :病弱名無しさん :2007/02/22(木) 10:31:20 ID:agzUy0HC
>>370
ナースが嫁か・・・俺も今日からそれを生涯の目標に生きていきます

俺が童貞なのはクローンが原因じゃないのは分かってるんだがな
童貞って年とれば獲るほどますます負のスパイラルにハマっていきますね

382 :病弱名無しさん :2007/02/22(木) 11:21:52 ID:kmX37oi3
>>372知らねーよ

383 :病弱名無しさん :2007/02/22(木) 11:31:55 ID:xnaDSEc1
>>381
素人童貞ならまだしも、真性童貞で負のスパイラルに陥ってるなら
風俗で筆おろししてもらいなよ。
デリをラブホに呼べば、女の子以外とは誰にも会わなくて済むし、
不安だったら、バイアグラでも飲んでおけば、
緊張でおっきしないこともないだろうし。


384 :病弱名無しさん :2007/02/22(木) 11:51:30 ID:QQgftAN+
>>372
狭窄できてないならその調子でいけば大丈夫だと思う。
生活の環境が同じなのに急に調子を崩すような病気ではないし。
くれぐれも無理だけはしない方がいいと思う。

恋愛の話は何度も出てるが、クローン自体はそれに関して全く関係ない。
財力、性格、外見が最低限あればクローンで食事の制限があろうがなかろうが問題にならない。
しかし、クローンのせいで上記の要素がないと言うのであれば厳しい。
五体満足の人でもそれらがなくて苦労している人がいるんだからしょうがない。
ちなみに20代後半になると財力のウエイトがかなり高くなるので、それまで性格や外見でやってきた人は苦労する。

385 :病弱名無しさん :2007/02/22(木) 12:07:26 ID:QQgftAN+
>>379
378ではないが
もし君がその子にふさわしい人間ならば
「今度一緒に遊びに行こうよ」
って一言聞けばいいんだよ。

386 :病弱名無しさん :2007/02/22(木) 13:51:18 ID:r/VZNv/c
けっこうナースの方からお誘いあったりしないか?


387 :病弱名無しさん :2007/02/22(木) 14:16:53 ID:kmX37oi3
そうだね
俺は今のところ9人だね
好みじゃないんで断ったよ

388 :病弱名無しさん :2007/02/22(木) 15:12:54 ID:hi2UKI/X
>>384
さんは冷静だね。

ちなみに20代後半になると財力のウエイトがかなり高くなるので、それまで性格や外見でやってきた人は苦労する

って、健康な人もこれなんだよね。
今はなかなか結婚が出来ない人がおおいから、親が躍起になって相手を見つけようとするけど
やっぱ、息子の職業が医者・公務員・安定した民間企業等・女は若さ。を求められる。
いくら健康だろうが、低所得の人がこういう会合にいっても全く相手にされないとのこと。
合コンパーティでもそう。

だから、そういうものがないひとは、人間関係の情の部分で結婚するしかないね。
友達から結婚へという感じで。
そんなパーティとか行っても無駄らしい。

389 :病弱名無しさん :2007/02/22(木) 16:05:27 ID:WiHxCggR
ID:NhvetdTn

なにこの人・・・自演?それとも荒らし?



390 :病弱名無しさん :2007/02/22(木) 16:25:48 ID:wO2n85Uq
>>374
エレンが合わないのでエンテルードとラコール鼻注と経口で
ここ数年ほぼ絶食だけど悪化する事はあっても良くはなってない
それは俺ですw・・・。
クローンになって切実に実感したのはやっぱり金かな。
貧乏人の一人暮らしで病気背負うと大変だね。

>>386
看護師も出会いがないからなw
まだ元気だった頃は合コンのセッティングしたりしてたけど
とにかくあいつらは男女とも元気だ
まぁそうじゃないとあの職業はやってられないけどw
看護師は変わった奴も少なくないから気をつけないといけないのもあるけどな

って、これってもうスレ違いだな、やめとくか。

391 :病弱名無しさん :2007/02/22(木) 17:58:31 ID:Dgq51zLe
癖で、全然関係ないスレ開いちまって、そのままクロンについて普通に書き込んじまった。
訳わからんだろうなと思ったら、びっくりするぐらい無視された。良かった。

AM1008の朝の番組の全力投球で、今週は炎症性腸疾患の特集だよ。明日もある。
クロンについて特集もやってるよ。まあ、どんな病気でどんな症状かとかの話して終わりだけど。
前もテレビでやってたみたいだし、マスコミはちょっと注目してるのかな。
11:30頃から特集やるだろうから、聞ける人は聞いてみるといいよ。
>>375
なるほど。するどいな。

392 :病弱名無しさん :2007/02/22(木) 18:03:03 ID:nylrlBXs
でも影でなんか食ってないとしても証明の仕様がないよな

393 :病弱名無しさん :2007/02/22(木) 18:13:37 ID:qvaH3lYh
逆に考えるんだ。
エレンオンリーだといずれ手術することになると考えるんだ。

394 :病弱名無しさん :2007/02/22(木) 19:18:48 ID:8d82q30k
まあ普通に考えてエレンタールなんか本質的には体に良くはないと思うが、
メリットとデメリットの兼ね合いで考える必要があると思う。
絶対的にクローンに良いかどうかわからん。
昔、IBDの専門医が自信満々に言ってた事でも今にしてみれば間違ってることが多々あるよ、実際。

395 :病弱名無しさん :2007/02/22(木) 21:05:13 ID:qIeDDZFK
ナースから誘ってくるかぁ?
俺は1ヶ月しか入院経験ないけど、まったくなかったなぁ。
喋ることはたくさんあったんだが。
ただ魅力がないだけか、誘いにくい雰囲気がでてるのかもね・・・。

396 :病弱名無しさん :2007/02/22(木) 21:06:40 ID:Xi+tliZj
難病持ちに恋愛なんてする資格ねーって

397 :病弱名無しさん :2007/02/22(木) 21:13:34 ID:F0ebZ73f
メルアドいきなり聞くのは、相手もひくでしょ!些細な会話の繰り返ししかないんじゃない?こっちがこんな話もするんだと相手に植え付けてからが普通自然ですよね。僕の手は休みが不規則だから暇な時とか、ひきこもりなの?が手になってる。

398 :病弱名無しさん :2007/02/22(木) 21:17:47 ID:hi2UKI/X
その女の子が来そうな時にわざと携帯メールをしてるような振りをして、
携帯メールよくする?みたいな話を振って、じゃメル友になってよ?みたいな
感じでいいんじゃないかい?
それでイヤそうだったら、諦めると。



399 :病弱名無しさん :2007/02/22(木) 21:26:17 ID:hi2UKI/X
一応肝に銘じておかないといけないのは、看護婦さんはやさしさを提供するのが
仕事だから、そこんところをわかってないとね。
誰とでも、優しい。でも
病院の外に出たら、今どきのありがちの女でしょうから。

飲み屋に行って、ホステスが俺に優しい! おれに気がある!的な勘違いをしないようにしないとね。

でも、行動しないと先に進めないから。
ガンバルしかないねぇ。。。

400 :病弱名無しさん :2007/02/22(木) 21:40:29 ID:cLgU4h7q
オレはどんどん好き好きアピールして誘うけどね・・・
(セクハラと思われてるかもしれんが。。。)
入院退屈だし、看護師をからかい半分食事や合コンに誘ったりしてる。

多分、これはオッサンになったからだと思う。
20代前半の時は絶対に出来んかったよ。

401 :病弱名無しさん :2007/02/22(木) 21:41:26 ID:pJzvk7X7
ここはナース好きが多いインターネッツですね

402 :病弱名無しさん :2007/02/22(木) 22:07:18 ID:7lBn6JhB
でも、入院生活が長いとナース意外の女性と知り合う機会もないし・・・
軽症だったとしても、デートって必ず飯が絡むじゃんか
だから飲みかはおろか、デートもできないんだよね

403 :病弱名無しさん :2007/02/22(木) 22:16:59 ID:XyrufbNh
>>402
軽症で動けるなら自分から動けばいいだけ
ご飯が絡むのもやりようはあるわけで


とりあえずもうそろそろ恋愛相談とかのスレか板に行ってやって欲しいんだが

404 :病弱名無しさん :2007/02/22(木) 22:18:04 ID:uQT/pnMf
メルアド聞くいい方法考えたぉ^^

漏れ  「写メとってやんよ」(これで後からメールで送るからアド教えてっていえばwwww)
看護師「病院内では携帯電話の電源切ってねww」

漏れ  (´・ω・`)

405 :病弱名無しさん :2007/02/22(木) 22:24:48 ID:XyrufbNh
NHKのプロフェッショナルで専門看護師が出てる
凄いなこの人・・・

406 :病弱名無しさん :2007/02/22(木) 22:26:17 ID:l9o4J1Wo
(o>ロ<)o プライベート名刺つくって渡せばいいよ

407 :病弱名無しさん :2007/02/22(木) 22:51:02 ID:pkqFBva0
先日29になったオッサンだけどこの歳で看護師目指すのっておかしいですか?
男って全体の1〜2%くらいいるのかな
生涯やれる仕事だけど3年通うのはなあ・・・
定時制で働きながらだとだと4年かかるみたいだけど

近所に(言っちゃ悪いが)めちゃくちゃブサイクな人がやってるけど
やっぱ男の患者なら女性の方が当然良いよなあ

408 :病弱名無しさん :2007/02/22(木) 22:52:26 ID:uQT/pnMf
>看護師目指す
看護師を彼女にするのを・・・って意味かとおもた

409 :病弱名無しさん :2007/02/22(木) 22:54:21 ID:HB+Mv69B
>>408
オレもそう思ったよ
今までの流れで・・・

410 :病弱名無しさん :2007/02/22(木) 22:56:40 ID:XyrufbNh
>>407
おかしくはないと思うけど
俺の知り合いで30歳から目指して取った人いるよ
苦労してたけどね。
理学・作業療法師を27から目指して取った人もいたよ

411 :病弱名無しさん :2007/02/22(木) 22:57:14 ID:nylrlBXs
目指せナースマン

何にもしてやれんけど頑張れ

412 :病弱名無しさん :2007/02/22(木) 22:59:48 ID:OuzAxBJA
数日前にテレビでクローンが紹介されてたって ここで書いてあったけど
なんて番組でした?

413 :病弱名無しさん :2007/02/22(木) 23:00:59 ID:hi2UKI/X
おれの友人は30から臨床検査技師の学校に行った人がいるな。
で、一応34で就職(検査会社)にできてたよ。

大変だけど、人生にはりが出てきていいことじゃない?
なにも目標が無くて(オレのこと)ぼーと生きているより。

414 :病弱名無しさん :2007/02/22(木) 23:08:19 ID:gs50BPiv
>>413
お前にも目的はある。
生命は、死ぬために生きている。
そして、その目的を果たせない者などいない。
人生は、死ぬまでの暇潰しにすぎん。

415 :病弱名無しさん :2007/02/22(木) 23:09:04 ID:fLvThz/t
最近やっとまともな食事にありつけ元気が出てきた
だが半年の絶飲食とエレン半年生活、ほぼ会話のない毎日を送ってたら、声を出して笑えなくなってしまった
おかげで周りからはつまらん椰子と思われ仲間外れ
無理に笑おうとしたら顔が引きつってキモがられた
どうすれば笑えるんだろう…
吉本劇場でも行ってリハビリしるしかないかな?

416 :病弱名無しさん :2007/02/22(木) 23:11:54 ID:pkqFBva0
>>408-413
皆さんレスありがとう
色々検討しなくちゃならんこともあるのでまだ何とも言えないが

>>412
毎週火曜日のテレ朝8時のたけしの家庭の医学だったかな

417 :病弱名無しさん :2007/02/22(木) 23:13:36 ID:l9o4J1Wo
>>415
つ 綾小路キミマロ

418 :病弱名無しさん :2007/02/22(木) 23:14:10 ID:nylrlBXs
すごい中2病的なレスが…

419 :病弱名無しさん :2007/02/22(木) 23:16:40 ID:uQT/pnMf
>>415
ニュー速VIP行って、笑ったら死ぬ系スレをみるとか、イミフに行って笑ったら(ry系を見て練習かいな。
まぁ文章でニヤニヤするより、TVとか人間を見てゲラゲラしたほうが自然に笑えるだろうな。

とりあえず、あさっては12時から吉本新喜劇、22時からエンタの神様でおkだよ。

声に出してゲラゲラ笑うこと。

420 :病弱名無しさん :2007/02/22(木) 23:27:54 ID:gs50BPiv
腹減ったな
とんこつラーメンでも作るか

421 :病弱名無しさん :2007/02/22(木) 23:46:11 ID:OuzAxBJA
>>416
サンクス
ならば前に同番組でUCが紹介してあったので
IBDもマイナーといえど少しづつ社会的にクローズアップされてきたのかな。

422 :病弱名無しさん :2007/02/23(金) 00:33:07 ID:3eBC+Rew
みんな基礎代謝ってどんなもん??
オレは1800kcal摂取で体重維持だから、動く量を引くと1500kcalぐらいだと思うんだけど。
明らかに一般的な値よりも小さいんだけど、これって以前に長期入院で一日400kcalしか取らなかった
とかの影響かな??自分としては2000kcal以上あってほしいんだけど・・・・

423 :病弱名無しさん :2007/02/23(金) 04:55:43 ID:71Ed8f/v
>>407
私はクローンで看護師してたけど 忙しいしトイレもなかなかいけないから 辛いよ。
あまりお薦めはしないが50歳の男の人で資格とった人もいるから歳は関係ないと思う。

424 :病弱名無しさん :2007/02/23(金) 09:16:05 ID:2VzU1D01
基礎代謝は普通1500ki前後だろう。
特にクローンの場合はiを多めに摂った方がいいんだから、何をもって基礎代謝を多くしたいのか?

10年とまでは言わないがそれくらい入院なし、狭窄なしで体調を維持できると思ってるし実際経験もあるが、クローンで看護師をやるなんてのは夢物語にしか聞こえない。
夜勤がないところはいいと思う。

俺の友達の知り合いは女の子のクローンでプレドニン飲みながら勤務してた。
それで調子を崩せば入院。
でもそんなに長く入院できなくて1週間くらいで復帰。
またプレドニン。
そして入院。
その後なかなか声をかけづらくなったのか友達も連絡とらなくなってどうなったか分からない。
今はレミケードがあるからやりながらがんばってるのかも知れない。

425 :370:2007/02/23(金) 11:04:00 ID:NXEK8++R
献身的な性格じゃないとナースは勤まらないと思う。
もちろん、給料目当てで看護師してる娘も妻の友達にいたけど、すぐ辞めてる。
そんな娘は大体みんな3年以内に辞めてる。
色んな話を聞けば聞くほど偉いなぁと関心せざるを得ない。
ウンコかけられようが吐かれようが嫌な顔せずに優しい言葉をかけて介助するなんて偉いと思う。
もちろん、家でも凄く献身的。そもそも、クローンに詳しくてクローンの末路も知っていながらクローン持ちと結婚したなんて献身的過ぎだろう。
メアドくらいはみんな結構すぐに教えてくれるよ。嫁と付き合う前に、嫁以外とも何人かはメールしたり外であったりしたよ。
ストーカーチックなキモ男だったら無理だろうけどな。一時期そういうのが病棟で湧いて話題になってたな。


426 :病弱名無しさん :2007/02/23(金) 12:17:00 ID:Zx67J1xP
クローンの末路って  なによ?
一応、今年で病歴30年になるが・・・




427 :病弱名無しさん :2007/02/23(金) 12:34:11 ID:BDO3eCHy
>>426
経緯、現状等を詳しく知りたい。

428 :病弱名無しさん :2007/02/23(金) 12:35:05 ID:AMKPB+VJ
>>426
 ∧||∧
(  ⌒ ヽ
 ∪  ノ
  ∪∪

429 :病弱名無しさん :2007/02/23(金) 12:42:43 ID:Zx67J1xP
在宅IVHはしてる。
でも、それ以外は普通というか、それなりに生活は出来ているとおもう。

おれの周りの長い病歴の人は、時代的に、無駄にきられる手術をしてる人もいるけど
寝たきりとかそういう感じの人はおらん。
みんなとあんまり変わらんという気がするよ。

430 :病弱名無しさん :2007/02/23(金) 12:47:01 ID:NXEK8++R
トイレ汚しまくりーの
食事に気を使いーの
嫁ぎーの

何度も入院繰り返しーの
パンツ汚しーの
嫁ぎーの

でも、嫁さん文句言わないから献身的

マジレスすると、身近に直腸癌の人いたし痔瘻癌の人もいた。
残存腸が30cmっていう人もいたし、糖尿合併で亡くなった人もいた。
敗血症で無くなった人も。
自分は大丈夫だと思いたいが、そんな患者いっぱい知っているのに結婚して子供も生んでくれるなんて献身的じゃないと出来ない。
嫁さんには本当に感謝してる。
俺は反対だけど、何も知らない相手なら騙して結婚する事出来るかも知れない。
消化器科ナース相手じゃ無理。


431 :病弱名無しさん :2007/02/23(金) 12:47:56 ID:Zx67J1xP
ああ、でも、歳を取ったら症状は落ちつくというのは
あんまり関係ないような気がするよ。よく言われるけど。

症状は昔とあんまり変わらんね。
でも、めちゃくちゃ悪かったのに、急に元気になって今のところ10年近く入院しなくなったという、
障害者一級、元在宅IVHのひとはいる。

432 :病弱名無しさん :2007/02/23(金) 13:02:18 ID:s+FUnDZx
痔にも癌なんてあるんだ
痔ろう持ちだから大事にしないとなあ
障害者雇用って事務職多いけど長時間のデスクワークどうやって凌いでいるんだろ?

ささやかな夢見るためにグリーンジャンボでも買ってくるかな

433 :病弱名無しさん :2007/02/23(金) 13:10:26 ID:bW+q3/8h
>>431
病歴30年て言っても、60歳、70歳と言う事はないでしょ?
年取ったらクローンも落ち着くって言うのは
それくらいの年での話だよ
癌なんかでも高齢だと進行遅いでしょ?
それと同じで症状も緩やかになるって話で。

434 :病弱名無しさん :2007/02/23(金) 13:49:04 ID:NXEK8++R
直腸癌は直腸に縫合部があるとなりやすいみたいで、痔瘻癌も結構いるもたい。
他人事じゃないから怖い怖い。
でも癌と診断されたら住宅ローンが免除になるからいいかな。でも将来、孫の顔くらいは見たいな。

435 :病弱名無しさん :2007/02/23(金) 14:53:37 ID:3eBC+Rew
>>424
カロリーが多いと太ってしまうし、食べる量少なくするとカロリー以外の栄養分が不足するんです。

436 :病弱名無しさん :2007/02/23(金) 15:56:12 ID:RhHULTBC
小食のほうが体にいいんだが

437 :病弱名無しさん :2007/02/23(金) 16:49:43 ID:E+8ZEKwB
クローン患者の恋愛や出会いや結婚にいたるまでの経緯がしりたいです。あと、ナースとは恋愛、結婚ができるのか?など、とても興味があります。

438 :病弱名無しさん :2007/02/23(金) 17:01:14 ID:BDO3eCHy
恋愛とクローンはほぼ無関係に感じているが。
発病後も普通にいろんな女と付き合ったし同棲したりした。ナースとも付き合ったよ。フラれたことはないから、イコール病気が原因で逃げられたこともないってことだと思う。
ついでに言うと金も地位も関係ないと思うのだが。


439 :病弱名無しさん :2007/02/23(金) 17:33:46 ID:E+8ZEKwB
ありがとうございます。ナースとは、どのようないきさつで付き合えましたか?

440 :病弱名無しさん :2007/02/23(金) 17:48:03 ID:/iDhGkyx
スレ違いかも知れませんが、クローン病、及び消化器系の疾患に関する初心者でも入りやすい本ってありますか?

441 :病弱名無しさん :2007/02/23(金) 17:51:36 ID:NXEK8++R
>>439
俺は>>438じゃなくて>>430なんだけど(ID見ればわかるかw)退院後に病棟に顔出せばいいと思う。
自分は何度か病棟に顔出して仕事終わりに一緒に遊びに行ったりして親密になった。
>>370で書いたけど、チャンスは退院後。入院中に告白して何人が玉砕したか。
それと、周りの患者も面白がって茶々入れてくるし。
退院後にコッソリと機会を伺う。他のナースにも患者にも気付かれずに。
入院中の患者と付き合うの嫌だってみんな言ってた。同僚の目や師長の目が気になるから。
付き合ってから暫くして発表する事もあるけど、付き合い初めは公にしたくないんだよ。
別に何も悪い事してないけど、何となく後ろめたいからな。



442 :病弱名無しさん :2007/02/23(金) 19:02:57 ID:BDO3eCHy
>>439
恋愛は人それぞれだから、これっていう答えはないんだろうけど参考になるなら。
入院中にほとんど済ませたよ。
患者と看護婦っていっても、お互い好きになったらどんどん進むと思う。
でも>>441の言うことも最もだと思うよ。


443 :病弱名無しさん :2007/02/23(金) 19:24:52 ID:1RLOsnSs
私は医者と付き合ってます。私の主治医でした。
退院後、外来のついでに同室だった人のお見舞いに行って帰ろうとした時
先生がいたので「入院中はお世話になりました〜♪」ってしばらく話してたら
アドレス聞かれたので、その後メールやり取りしてるうちに外でも会うようになって
付き合い始めました♪ もう2年目です。
デートしてる時食事についてはうるさいけど、私のために言ってくれてることなので
ちゃんと言う事聞いてます。あっちは私に気を使わず好きなもん食べてますw
結婚までいければいいな〜。

444 :病弱名無しさん :2007/02/23(金) 19:59:41 ID:SNl9s/7p
ID:E+8ZEKwB

は、ずっとナースとの恋愛話をもってきてる粘着荒らし
最近相手にされなかった荒らしの新たな手法
恋愛になると食いつくのが多いので釣り餌としてナース・恋愛を持ち出してきました

445 :病弱名無しさん :2007/02/23(金) 20:15:13 ID:vZUCLvPK
>>440
病歴がどれくらいか、どの程度クローン病を知っているかなど
これらで読む本は変わってくるけど、初心者と言う事なので
全く知らない事を前提に

 やさしいクローン病の自己管理

クローン病がどういう物なのかと言う事を知るには良いかも

 実地医家のためのクローン病治療症例集

クローンは個人差が結構あるけど、症例を挙げてるので
これが全てじゃなく、こういう症例があるのか
と言うのを知るには良いかも
ただ、これを全部とは思わないで貰いたいけど

 潰瘍性大腸炎、クローン病に克つ!

高添さんの本で、これも体験談が数例のっていて
対処法などもあるので触りにはいいかも
ただ、高添さんなので・・・これもこれが全てとは思ってはいけないが
初心者が知る目的なら使えるかな

あとはレシピ本とかもあるけど
とりあえずクローンを知るならこういう感じのを
図書館とかで片っ端から読んだりしてたけどね俺は最初の頃。

446 :病弱名無しさん :2007/02/23(金) 20:18:26 ID:E+8ZEKwB
444は彼女 彼氏には興味ないのか?俺はこのスレを通して、一人でも幸せになってくれればと思うけどな。これを観て 勇気でるやつもいると思うけどな。

447 :病弱名無しさん :2007/02/23(金) 20:21:05 ID:joYqjyla
別に荒れてないじゃん。


448 :病弱名無しさん :2007/02/23(金) 20:24:15 ID:T+qJsF32
>>440クローン関係の本はどれも情報が古くて微妙だぞ?
出た時期もかなり前のが多いし
ぐぐってIBDのサイトにかいてるのを印刷したほうがいい
何冊か読んだがすでに自分で調べたことばっかりで参考にならなかったよ
どうしてもほしいならamazonとかで検索すればすぐにでるよ。

449 :病弱名無しさん :2007/02/23(金) 20:28:17 ID:4EBeeyNq
>>447
しつこいからうざいんじゃない?俺も避けてはいるし
恋愛の話になるとスレが伸びるのはいいんだが
そればっかりだからなw
ずっと粘着がいたのは事実だから過敏になってる人もいるのかもな


450 :病弱名無しさん :2007/02/23(金) 20:37:56 ID:vZUCLvPK
>>446は、ここ数日その話持ち込んでる人?
さすがに毎日だとそう思う人も出てくるかな?とは個人的には思うけど。
(駄目と言う意味じゃなく)
スレの流れとか脈絡なしに、話題変えると特にね。

それと、自分が好きなナースがいて告白できないからって相談に来たんだよね?
ある程度それにはレスが来てたはずだし、先ずは自分がそれを実行するなりしてみれば?
せっかく回答してくれたんだし(俺も書いたけどw)
>>446みたいに、他人の為に、みたいな事書くと、逆効果だと思うよ。

451 :病弱名無しさん :2007/02/23(金) 20:44:56 ID:dKUzOwb4
ところで社保中って整理統合の対象なの?
行革で。

452 :病弱名無しさん :2007/02/23(金) 20:52:18 ID:zbDrEqXq
>>440
これいいよ
『IBDチーム医療ハンドブック』 文光堂 高いけど・・・

453 :病弱名無しさん :2007/02/23(金) 20:52:59 ID:kpHviD5c
「聞かせてください」「教えてください」と唐突に言うばっかりで、
会話をうまくそっちの話題に誘導したり、相手から聞きたい話を引き出したりしないから
こんなに浮いてるんだろうな。
会話スキルが無いと、恋愛は厳しいぜ

454 :病弱名無しさん :2007/02/23(金) 21:14:28 ID:l1zBEvBb
不良患者にとって茄子彼女はツライ。
厳しく節制させられるのよね。

愛をとるか食欲をとるか…。

455 :病弱名無しさん :2007/02/23(金) 21:16:22 ID:vZUCLvPK
>>454
その前に自分の未来を取れとw


456 :病弱名無しさん :2007/02/23(金) 21:48:28 ID:Zx67J1xP
そか?

意外と彼女になったらそこまで言わないというか・・・。
そんなに病気のことを専門的に知ってる看護婦さんなん?

なんとなく食事制限させられるぐらいしか思ってないひとも
おおいよ。
それと、そういうことは本人次第なんだからなにも言わないと。
で、なにも言わないからと言って適当にやっていたら、相手からウンザリされて・・と。

一応付き合えば男と女の関係といいますか・・・ ←なんか言い方がエロですな。

457 :病弱名無しさん :2007/02/23(金) 21:49:59 ID:/iDhGkyx
>>445
>>448
>>452
みなさんありがとうございました。

458 :病弱名無しさん :2007/02/23(金) 21:53:26 ID:Zx67J1xP
>>457
あとね、病院でももらえる事があるけど、患者会とかに行くと、病気のことを結構書いてる
小冊子があるから、それタダで貰えるよ。

459 :病弱名無しさん :2007/02/23(金) 23:24:46 ID:3iyTmbNs
恋愛よりデリへルよ
現実は厳しいよポマイラ


460 :病弱名無しさん :2007/02/23(金) 23:42:32 ID:9ljWEPME
健常人がノーマルモードの人生ゲームを俺らはベリーハードモードだからな
難易度が高いのはしょうがない

461 :病弱名無しさん :2007/02/23(金) 23:50:22 ID:Xsz7Acfg
死ねば楽になるぞ。
さあ、出掛けよう。ロープを片手に、手頃な木を探す旅へ。

462 :病弱名無しさん :2007/02/24(土) 00:30:32 ID:5pGiPnT9
今日、レミケが効いててすごく調子が良かったから、
呑みに行ったよ

呑み屋のねえちゃんから
『すごくなれてますねぇ、もてるでしょ?』って言われた・・・

すまんが、クロン発症してから彼女がいたことないよ orz

463 :病弱名無しさん :2007/02/24(土) 00:44:41 ID:/202i8RV
最近健康板チェックするようになったんですが
クローン病のスレもあったんですね、知らなかったです。

弟がクローン病と診断されました。2年くらい前でしたでしょうか。
弟が難病にかかったと聞かされたときの衝撃はものすごかった。
しかし、本人の生活自体にはあまり影響はなかったようです。
学生生活も、就職したあとも。

母がいろいろ調べ、使う食材にも気を遣ったりしていました。
そして普段飲む水を沖縄の海洋深層水にしたんです。
飲み続けているうちに、なんと腸にあった炎症がだんだん小さくなっていったんです。
お医者さんもびっくり。今はもう見る影もないとか。
深層水なんて高いだけだと思ってましたけど、こんな効用もあったのですね…

薬は飲み続けていますので、まだ完治ではないのかもしれないですが
難病とカテゴライズされた病気でもちゃんと治るんですね。
うちの弟の症状が軽いだけなんでしょうか。

長々とチラ裏失礼しました。

464 :病弱名無しさん :2007/02/24(土) 00:54:58 ID:FvMOeSpJ
>>463
初心者が勘違いするような書き込みはやめてくれ
あと宣伝もな

465 :病弱名無しさん :2007/02/24(土) 00:59:48 ID:cuReNU0c
>>463
業者乙

466 :463:2007/02/24(土) 01:11:17 ID:/202i8RV
業者じゃないんだけどな…
(´・ω・`)

スレ汚し失礼しました。

467 :病弱名無しさん :2007/02/24(土) 01:14:44 ID:xMK7qdCn
>>463
クローンは深く静かに確実に進行する病
今は治ったかのように見えてもいつか必ず再燃する
再燃しないのならば、それは最初からクローンではなかったということだ
厳しいけどそれが現実
今後10年単位で見て見るがよろし

468 :463:2007/02/24(土) 01:50:44 ID:/202i8RV
>>467
そうだったんですね。わたしがまだまだ勉強不足でした。
今後どうなるかわかりませんが、今の緩解に感謝しつつ
再燃の際も悲観せず、いたわってやろうと思います。
ありがとうございました。

469 :病弱名無しさん :2007/02/24(土) 02:05:51 ID:FDg8Jm5o
クローン歴9年です。
去年の9月頃から強い腹痛が度々出るようになりました。
(今までは発熱や下痢はあってもお腹が痛いということは殆ど皆無)
病院で検査したところ、やはり狭窄が2箇所見つかりました。
やっぱり、10年近くになるとこうなっちゃうんですかね(@_@)
今までは狭窄とは無縁だったので悲しいです(;>_<;)
レミケードも2年くらいに(7〜8週間隔)になります。
やっぱり、そっちの影響もあるんでしょうか?
レミケードの効果はあるので、これから続けていったら
いいのか不安です。

470 :病弱名無しさん :2007/02/24(土) 07:46:16 ID:v+nnF2rn
>>463
偶然に弟さんがカンカイ期になる時に深層水を飲んでいただけと思うよ
ちゃんと利く薬なら研究されて保険が適用されるようになるから

まぁインチキ商法はそういう偶然に付けこんでくるから注意しようね

471 :病弱名無しさん :2007/02/24(土) 09:34:53 ID:G9tL3DBl
だから、死ぬのが一番の薬なんだよ。
頭悪いな

472 :病弱名無しさん :2007/02/24(土) 09:56:38 ID:G9tL3DBl
クローン族のみなさん
いつ絶滅するの?

473 :病弱名無しさん :2007/02/24(土) 10:04:56 ID:qU1CkaO4
>>435
エレンタールはやってないの?
それで最低限の栄養は摂れるはず。
もしかしてエレンタールで太ってしまうとか?
そう言えばそれで肝機能の値が高くなる人もいたね。

>>470が正解だと思う。
俺は水道水よりはましだと思ってミネラルウォーターでエレンタールやってるけど。

>>469
レミケードはやった人の話だけど効く人には信じられないくらい効くらしいからそれで無理をしてしまう。
それで気づいたら狭窄ってパターンじゃないかな。
やっぱり下痢や腹痛がないからって何でも食べたり無理をしたりはしない方がいいよ。

この病気狭窄さえなければ薬物療法なりなんなりで自由に生きれるのにね。

474 :病弱名無しさん :2007/02/24(土) 10:17:48 ID:5nvr1dPh
>>469
レミケスパイラルだなー (´;ω;`)ウッ…

475 :病弱名無しさん :2007/02/24(土) 10:22:32 ID:H41d+DSx
俺は幸いペンタサだけで緩解してるんで
ステロイドや免疫抑制剤さえも使うの怖いなと思う。
憎悪したら四の五の言ってられないんだろうけど
いつかその日が来るかと思うとな・・・

476 :病弱名無しさん :2007/02/24(土) 10:29:45 ID:s23ESUH6
狭窄があるからレミケ怖い
バルーン拡張ってどういう症状の人がやるの?

477 :病弱名無しさん :2007/02/24(土) 10:59:44 ID:cuReNU0c
>>476
俺が去年バルーンやったときは大腸の狭窄部3ミリで
モノ食べると激痛が来て、次の日寝込む状態のとき
狭窄あるんなら医師に言えばやってくれるんじゃないか

478 :病弱名無しさん :2007/02/24(土) 11:06:34 ID:suTqySdv
楽チンとまんぞく君だったら、余裕で楽チンの方がうまいよな?

479 :病弱名無しさん :2007/02/24(土) 11:21:50 ID:s23ESUH6
>>477
俺も狭窄部が激細でほとんど食えなくなってきてるからやりたいなと思ってたんで言ってみるわ
これって数ヶ月したらすぐ戻っちゃうの?
やることによる副作用ってあるの?

480 :病弱名無しさん :2007/02/24(土) 11:23:27 ID:XMN19Iyg
緩解中でも、実は腹痛などの自覚症状がまったくないくらいの炎症が起きてますよ。
だから知らないうちに狭窄が進んだり増えたりから怖い。


481 :病弱名無しさん :2007/02/24(土) 11:33:51 ID:v+nnF2rn
>>478
冷凍とレトルトの違いだからね
まんぞく君は保存も調理方法も手軽なのが強みじゃないかな

482 :病弱名無しさん :2007/02/24(土) 11:45:06 ID:kt7oBq8y
>>477
オレは狭窄部分が長すぎるから(多分15cm以上ある)バルーンできないって言われたよorz

483 :病弱名無しさん :2007/02/24(土) 12:29:53 ID:vhbPFs3K
安易にバルーンやると腸穿孔(腸に穴が開く)などのリスクあるからね〜慎重にな。

484 :病弱名無しさん :2007/02/24(土) 14:08:26 ID:cuReNU0c
>>479
俺の場合は副作用は特になかったな
医師に『場合によっては腸に穴が開いて手術になる』と脅されたが
月をまたいで3週間かけて3回バルーンやった(間隔を一週間あけないとダメみたい)
拡げた直後は2cm近くまで拡がったから効果はあったぞ
それでも一年ほどでまた狭窄しちまったがな

>>482
俺も大腸のほうはバルーンできたが小腸の狭窄は拡張できないって言われてるんだorz
2019年までイ`!

485 :病弱名無しさん :2007/02/24(土) 14:47:10 ID:cF1GlD8/
>>484
小腸の方は拡張ダメなんですかorz
2019年てなんですか?画期的な治療法や新薬でもできるんですか?

486 :病弱名無しさん :2007/02/24(土) 15:07:15 ID:cuReNU0c
>>485
俺は小腸に3ヶ所狭窄があるから拡張はムリって言われただけ
2019年に関してはこのスレの241 243あたりを見れ

487 :病弱名無しさん :2007/02/24(土) 15:18:38 ID:hY5SPqxt
それまでにはちゃんとした大人になっていないとな。

病気があることが今の現状を肯定することの人になったら、病気が治ることが
発見されることも恐い。病気があることが自分の存在理由という人。

おれがかかってる病院に40歳無職職歴無しという人がいるけど、もうそんな人は
病気が治ることが発見されることが恐いんじゃ無かろうか。

病気があってもちゃんとした社会人・結婚した人やまだ人生がコレからの若い人は
治る事が切実だろうけどね。




488 :病弱名無しさん :2007/02/24(土) 15:55:23 ID:kLusWVO5
みなさん、いろいろな痛み止めを使用してる人もいると思うのですが。自分の周りにはソセゴンというのを使用してる人が、何人かいます。あれはかなりヤバめですよね?

489 :病弱名無しさん :2007/02/24(土) 16:03:04 ID:kLusWVO5
あと、みなさんの病院ではソセゴンのような、強い痛み止めを処方できるのでしょうか?

490 :病弱名無しさん :2007/02/24(土) 16:59:17 ID:PJki3Jww
>>489
出来るよ。入院中ペンタジン錠もらって飲んでたから。主治医次第かな。

491 :病弱名無しさん :2007/02/24(土) 17:05:21 ID:xDTxud//
>>489
好きな看護婦サンに、
ソセゴンとおまいのメアドください!、
ってお願いするといいよ!


492 :病弱名無しさん :2007/02/24(土) 17:42:16 ID:G9tL3DBl
>>487
貴様ら性格の悪いクローン病がまともな大人になれるわけねーだろ。
人が飯食ってる時にわざわざ俺んとこまできて
「それ人間の食い物か?」とか
「健康な人間見てるとむかつく」とか
29才で小学生みたいなことほざいてる貴様らクローン病が
まともな大人になれる理由が見当たらねーんだよ。
貴様らなんざこの世に俺たち健常者を不愉快にするだけで不要な生き物なんだよ。
さっさと死ねや

493 :病弱名無しさん :2007/02/24(土) 18:02:13 ID:8hZfUADZ
誰のコト???????

494 :病弱名無しさん :2007/02/24(土) 18:07:15 ID:suTqySdv
>>492
マジレスすると、お前がそいつに嫌われてるだけだと思う。

495 :病弱名無しさん :2007/02/24(土) 18:09:50 ID:5nvr1dPh
>>492 ■⊂(゚∀゚) リタリン

496 :病弱名無しさん :2007/02/24(土) 18:13:03 ID:mF++Je3/
気のふれた人にはレスしないほうがいいよ
バスジャックでもされたらかなわん

497 :病弱名無しさん :2007/02/24(土) 18:31:05 ID:kLusWVO5
494さん おいらも同じ意見だす。

498 :病弱名無しさん :2007/02/24(土) 19:17:00 ID:8XqZjTIv
>>240

499 :病弱名無しさん :2007/02/24(土) 19:17:51 ID:8XqZjTIv
>>239

500 :病弱名無しさん :2007/02/24(土) 19:18:57 ID:G9tL3DBl
>>494
いいや、周りにもやってるし、みんなそいつのこと嫌ってるぞ。
いい加減自分たちを善人扱いすんのやめろや。

501 :病弱名無しさん :2007/02/24(土) 19:43:22 ID:8e4mWdV4






高卒初級公務員wwwwwwwww







 

502 :_:2007/02/24(土) 19:47:05 ID:BRe8FXoy
>G9tL3DBl
君はいくつ? 君も小学生みたいなこと言ってるけど。
そもそも、そういうふうに見下してる相手に面と向かって
文句の一つも言えないの?
その不要な生き物とやらよりも社会的地位が低いのかな。



503 :病弱名無しさん :2007/02/24(土) 20:13:01 ID:TVeXHAxZ
退院したばっかりなのに下痢止まらなくて腹イタイ(´・ω・`)
一晩寝たら収まってるかな(´・ω・`)(´・ω・`)(´・ω・`)

504 :病弱名無しさん :2007/02/24(土) 20:39:23 ID:yeubKwHd
何で人間ってストレス溜めたがるんだろうね…

505 :病弱名無しさん :2007/02/24(土) 20:48:49 ID:kLusWVO5
突然すみません。自分は学生なのですが、クローンの人はどのようなお仕事をしてますか?また、お勧めの職業はなんですか?

506 :病弱名無しさん :2007/02/24(土) 20:50:22 ID:8XqZjTIv
うんこ

507 :病弱名無しさん :2007/02/24(土) 21:09:41 ID:uWkJtX04
>>505さん、俺は某鉄道会社の運転士。今は体調不良の為、お休み中(´・ω・`)ショボーン…

508 :病弱名無しさん :2007/02/24(土) 21:11:50 ID:P+xMKcr5
              ,. ‐'' ̄ "' -、   ,. ‐'' ̄ "'' -、
             /        ヽ/          ヽ
                l          l             l
            l         l          l
         ,. ‐'' ̄ "'' 、    ,,. --‐┴─-- 、     / ̄ "'' -、
       /      ,.-‐''"´           \ _/        ヽ
      l       /                   ヽ          l
       l     /  ●                l          l
      ヽ    l       (_人__ノ         ● ヽ         /    仕事って言われても
       ,,>-‐|   ´´     |   /       , , ,. ‐'' ̄ "' -、/      うち ポン・デ・ライオンやし
      /    l        ヽ_/           /          ゙ヽ
     l     ` 、               l            l
      l       ,. ‐'' ̄ "' -、   ,. ‐'' ̄ "'' -、            l
       l,     /         ヽ /        ヽ,         /
       ヽ、,,  l            l          l,,,___,,,/
         "'''l            l             l
              ヽ          /ヽ        /
             ヽ,___,,,/  ヽ,,___,,,/
                   /     |
                /       |

509 :病弱名無しさん :2007/02/24(土) 21:47:00 ID:8XqZjTIv
なかつはらが来なければ良いけどな

510 :病弱名無しさん :2007/02/24(土) 22:42:32 ID:17rlE9lp
>505
まだ学生なら健常者以上に努力して、安定している
公務員とか大企業を目指したらいいと思うよ。
障害者枠とかもあるから、自分は学生時代に発病して
仕事の不安はあったけど、現在は月一の通院で
普通に仕事できているよ。

511 :病弱名無しさん :2007/02/24(土) 23:02:47 ID:k54/EQxl
バルーンはもともと、小腸向きではあるよ。大腸は弱いから。
でも結局程度問題なんだよね。狭窄が酷すぎたり、長すぎたりしたらダメ。
つーか、本当なら進みすぎる前に拡張すべきだと思うな。医者は何を考えてるんだろうか。
悪くなりすぎてからレミケードやなんやをやったって、狭窄なんかはどうにもならんよ。
入院して抗生物質とか絶食とかしても意味ないし。時間稼ぎにしかならん。

512 :病弱名無しさん :2007/02/24(土) 23:05:07 ID:k54/EQxl
ごめん、久々にここきたから、sage忘れたorz

513 :病弱名無しさん :2007/02/24(土) 23:07:51 ID:Bx0UzDdE
sageる必要ないわけだが

514 :病弱名無しさん :2007/02/24(土) 23:09:43 ID:8XqZjTIv
ウンコ

515 :病弱名無しさん :2007/02/24(土) 23:57:34 ID:cuReNU0c
初期の過去ログを読むとコテが結構いるんだが、どこいっちゃったんだろ

516 :508だけど久しぶりにきたAA厨だお :2007/02/25(日) 00:13:36 ID:SZRud7Tj
     | ̄ ̄ ̄|
     |(・∀・)|
     |___|  良スレハケーン!!
         |    __    __  イカクシャゲーキ
       | ̄ ̄ ̄| |__|_  |__|_
       |___| ( ・∀・)  ( ・∀・)   ┏━ ……………
     | ̄ 2ch保安庁 ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ノ
〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜

517 :病弱名無しさん :2007/02/25(日) 00:14:37 ID:zG0vVVbn
このスレの住人で来年F1観に行く奴いる?
なんか確実にシャトルバスでやっちまいそうなんだがorz

518 :病弱名無しさん :2007/02/25(日) 01:59:21 ID:2Z7t2hD3
富士交通機関悪くない?

519 :病弱名無しさん :2007/02/25(日) 03:21:55 ID:zG0vVVbn
>>517
自己レス。ごめん、もう今年の話だったわ。
>>518
悪い。
鈴鹿だったら頑張れば歩いていけるが。
駅・駐車場からシャトルバス移動。
渋滞がどういう風に発生するか分からんからなぁorz
絶対漏れるわ。

520 :病弱名無しさん :2007/02/25(日) 06:46:52 ID:t2i6nun7
俺は大腸のバルーン拡張を10回近くやったベテランだよ。
やる度に直径18ミリぐらいにまで回復するし、通過も良くなったんだけどね。
腸に穴が空くのは、無理して広げなければ危険度は少ないと思うな。
ただ、経験者からのアドバイスとしては、医師が「何度広げてもすぐにしぼむよ」
と言って、拡張したくなさそうな意志を伝えてきたら、辞めといたほうがいいかも。
それまではやってみたらいいと思う。医師の意向を無視すると、あんまりいい事ないよ。
俺は先生に無理言ってやり続けてもらって、怒っちゃったからね。
これから俺は転院という選択もあるし、いよいよとなったら転院するつもりだけど、
担当医の腕は間違いないからね。まだ転院する気はないけど。

521 :病弱名無しさん :2007/02/25(日) 08:13:16 ID:1h12oceM
下痢止めるにはどうしたらいい?
今日一日大事な用があるからなんとかしたい

522 :病弱名無しさん :2007/02/25(日) 08:19:40 ID:G+S9UbN6
>>521
なんともならない
無理に下痢止めとか使うと
体調、症状によっては腸閉塞や破裂おこすよ

523 :病弱名無しさん :2007/02/25(日) 08:21:23 ID:1h12oceM
(´・ω・`)ソッカー

524 :病弱名無しさん :2007/02/25(日) 08:24:43 ID:G+S9UbN6
>>523
尿漏れパッドみたいなのを下着につけて
マメにトイレ行くくらいかなぁ
その時間が取れるならだけど。


525 :病弱名無しさん :2007/02/25(日) 08:26:50 ID:2mwK8GK1
そういや退院してから一年半くらいはいつ漏らすか怖くて外出するのが嫌だったなあ。
ナプキン尻にはさんで替えのパンツ二枚とウエットティッシュはカバンに常備してたよ。

526 :病弱名無しさん :2007/02/25(日) 08:31:53 ID:G+S9UbN6
>>525
俺は今でも、と言うかこの先もそれは必需品・・・
除菌のウェットティッシュもだな。

527 :病弱名無しさん :2007/02/25(日) 09:03:55 ID:RqdwGX6H
食べなきゃ下痢しないよ。

528 :病弱名無しさん :2007/02/25(日) 09:37:56 ID:nNJDu7P2
>>521
ロペミンでも飲んでおけばOKじゃないかな。

529 :病弱名無しさん :2007/02/25(日) 10:10:03 ID:UmPRwSDy
寝グソしてしまいましたorz
下痢が布団までいっちまった・・・
俺の場合は意識さえあれば漏らす心配は絶対ないんだが

530 :病弱名無しさん :2007/02/25(日) 10:18:45 ID:DMSC3rLg
コロネルじゃダメ?
俺はこれさえ飲んでれば固まるけど

531 :病弱名無しさん :2007/02/25(日) 10:20:40 ID:1h12oceM
>>529
寝ぐそなんてにちじょうちゃはんじさ(`・ω・´)
薬局行って尿漏れパットかなんか買って行ってきますノシ

532 :病弱名無しさん :2007/02/25(日) 11:52:07 ID:6NcuhrT3
日常茶飯事と書くんだぞ。

533 :病弱名無しさん :2007/02/25(日) 12:05:15 ID:T8zyosM8
藻前、ここは 2ちゃんだぞ。

534 :病弱名無しさん :2007/02/25(日) 12:54:10 ID:4a00Vraf
クローンの彼ととうとう別れた

535 :病弱名無しさん :2007/02/25(日) 13:16:54 ID:2nWD1mnq
自分もクローン病で彼女と付き合っていますが
病気を理由に別れたんですか?

536 :病弱名無しさん :2007/02/25(日) 13:29:43 ID:zK7aSKtO
所詮そこまでの恋愛だったってことだろ。

537 :病弱名無しさん :2007/02/25(日) 15:03:52 ID:ZprtJdQN
肛門が痛い

538 :病弱名無しさん :2007/02/25(日) 15:26:38 ID:iSU4V5QM
今回の手術で178センチ57キロが、54キロへ・・・
Orz
エレン早く増やさないといかんのはわかっちゃいるが腹痛下痢が。マイッタ

539 :病弱名無しさん :2007/02/25(日) 16:09:23 ID:6NcuhrT3
クローン病は、性格の悪い貴様らに与えられた罰だ。

540 :病弱名無しさん :2007/02/25(日) 16:17:36 ID:ffIk9NnH
>>539
その罰を受けているクローン病のやつにいじめられている超ヘタレwww

541 :病弱名無しさん :2007/02/25(日) 16:48:47 ID:ZprtJdQN
肛門が痛い

542 :病弱名無しさん :2007/02/25(日) 17:30:05 ID:nS0RubW0
>>540雑魚が

543 :病弱名無しさん :2007/02/25(日) 17:40:53 ID:zK7aSKtO
アナル使いすぎなんだよなー俺たち…

544 :病弱名無しさん :2007/02/25(日) 18:57:59 ID:4a00Vraf
別れた理由は体力ないからセックスが月1だし、毎週具合悪くて出かけられないし、鬱っぽいし、じいちゃん並みに疲れるからね。結婚結婚うるさくて、結婚なんていってもかいごしてくれる人をキープしたいだけでしょ、ってのが理由ですが何か?

545 :病弱名無しさん :2007/02/25(日) 18:59:57 ID:4nqyi0Oa
何にもないのでさようなら
お幸せに

546 :病弱名無しさん :2007/02/25(日) 19:09:46 ID:6NcuhrT3
>>540-542
ほらな性格悪いだろ。
お前たちは健常者に恩を仇でしか返せない卑怯者だ。
さっさと死ね

547 :病弱名無しさん :2007/02/25(日) 19:25:53 ID:ffIk9NnH
>>546
おいヘタレ
死ねとか言ってるお前が一番性格が悪い
包茎野郎が何が健常者だよ笑わせるなwww

548 :病弱名無しさん :2007/02/25(日) 19:42:54 ID:cFgkoNE+
ID:4a00Vraf ID:6NcuhrT3

は、いつもの粘着荒らしだろ、放置で

>>547
構ってると同レベルの荒らしだぞ。

549 :病弱名無しさん :2007/02/25(日) 19:48:22 ID:ffIk9NnH
>>548
クローン病のやつは大人しいのが多すぎ。
こんな所でしか文句の言えない糞なヘタレは
ほっといてもどうせ現れるんだから
煽ってもっと不快な思いさせたるわwww


550 :病弱名無しさん :2007/02/25(日) 19:59:21 ID:cFgkoNE+
>>549
過去散々それで荒れて辟易してるんだよ
粘着荒らしはもう数年ずっと荒してる
だから放置なんだよ。これ以降は放置で。

できないなら ID:ffIk9NnH も放置で。

551 :病弱名無しさん :2007/02/25(日) 20:00:14 ID:pdST2Fbt
クローン病ですが、AV男優目指して上京します

552 :病弱名無しさん :2007/02/25(日) 20:04:32 ID:4nqyi0Oa
AVなりますも懐かしいなw

もう粘着も相手するやつもスルーしようよ
クローンとは違う病気なんだよ、あいつらは

553 :病弱名無しさん :2007/02/25(日) 20:34:41 ID:6NcuhrT3
>>549
がクローン病は大人しくないことを、証明してくれました。

554 :病弱名無しさん :2007/02/25(日) 20:40:54 ID:zK7aSKtO
>>539
やっぱり似てる…創価の奴に…言語能力が同等なのか…

555 :病弱名無しさん :2007/02/25(日) 20:59:03 ID:zK7aSKtO
ところでさ、今東北大病院で小腸移植やってるみたいだが、今回の患者は何の病気か知ってる人いる?

556 :病弱名無しさん :2007/02/25(日) 21:24:07 ID:fdb9PCR+
短腸でIVHが出来ない人なんじゃない?
小腸無くてもIVHできるならしないだろうし。

ロペミン死ぬほどのんだけど、そんな腸閉塞とかないけどな。
そういう人もいないとはおもわないけど、殆どが年寄りとかじゃない?
それも少ないと思うけど。

ま、このクスリ飲んだからといって、完璧に下痢が止まるわけでも無いが、
このクスリを飲んだから少しは安心という気持ちの問題で飲む感じ。

557 :病弱名無しさん :2007/02/25(日) 21:26:00 ID:fdb9PCR+
>>551
おれはAVレビューとか書いているけど、男優の一歩は汁男で。
それをやっていって周りからタチがいいとかをおぼえて貰うという感じにしていけばいい。
と、マジレスするけど。

558 :病弱名無しさん :2007/02/25(日) 23:11:43 ID:H/mxHN0j
クローン発症したころからだと思うんだけど、ちんこの周りが痒い…
これなんか関係ある?

559 :病弱名無しさん :2007/02/25(日) 23:48:12 ID:mRZiA+X+
毛ジラミ

560 :病弱名無しさん :2007/02/26(月) 00:42:38 ID:XhVg+jgo
まじ毛じらみ?

561 :病弱名無しさん :2007/02/26(月) 00:55:37 ID:pRagLbyY
>>558クローン病と関係ないかと…毛じらみorインキンタムシ…(゚д゚)長い間治らないなら、病院行った方がよろしいのでは?

562 :病弱名無しさん :2007/02/26(月) 01:17:20 ID:szZ3uuBY
>>558
脂質不足からくる乾燥の痒みorインキン毛ジラミ梅毒コンジローム淋病人生オワタ


563 :病弱名無しさん :2007/02/26(月) 02:27:59 ID:+4MnlAqk
>>558
死ねば楽になるぞ。

564 :病弱名無しさん :2007/02/26(月) 04:42:07 ID:Cb2P8GWo
俺は今日もクローン病と戦っている。
いい加減、勝つか負けるかケリをつけたい。

565 :病弱名無しさん :2007/02/26(月) 05:29:54 ID:XGY082Aj
【中韓】 「南京大虐殺で軍令に日本の違反して中国女性へ強姦を始めたのは韓国軍」〜中韓のけんかで中国が反撃★2[01/23]
http://news21.2ch.net/test/read.cgi/news4plus/1169750938/
【社会】 「どこまで私たちを苦しめたらいいの」 在日コリアン高齢者無年金訴訟棄却…生活保護だけでは苦しい★7
http://news22.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1172405991/
【日米】米シンクタンク所長が論文:「下院の従軍慰安婦決議案は愚か・傲慢な試み」 ★2 [02/24]
http://news21.2ch.net/test/read.cgi/news4plus/1172364483/
【日韓】沖縄人の起源は韓国移民によって建国されたという学説がネット上で話題★2 [02/24]
http://news21.2ch.net/test/read.cgi/news4plus/1172341423/
【日韓】「竹島の日」式典始まる 韓国の市民団体と日本人との間で揉み合いも[02/24]
http://news21.2ch.net/test/read.cgi/news4plus/1172292266/
【在日】「最高裁までいくつもり。死ぬまで命かけてやる」 在日高齢者無年金訴訟棄却 原告ら、控訴へ思い一つ★2[02/24]
http://news21.2ch.net/test/read.cgi/news4plus/1172333298/
【韓国】竹島問題で韓国側主張覆す古地図見つかる 米国人研究科が山梨中央新報に投稿★2 [02/22]
http://news21.2ch.net/test/read.cgi/news4plus/1172092571/
【韓国】 ‘人面獣心’わが子のように面倒を見てくれたお婆さん(76)を性暴行(高揚)[01/28]
http://news21.2ch.net/test/read.cgi/news4plus/1169988378/
【豪】オーストラリア、‘幼児運転’の現代車CMを放送禁止に[02/25]
http://news21.2ch.net/test/read.cgi/news4plus/1172370883/
【韓国】毎年2月22日は『児童性暴行追放の日』 記念行事が開かれて[02/22]
http://news21.2ch.net/test/read.cgi/news4plus/1172152728/
【日韓】28日に局長級会議…地方参政権や年金問題、公立学校への教員採用など在日韓国人への処遇改善などを協議[12/27]
http://news21.2ch.net/test/read.cgi/news4plus/1167227290/
【中国】中国外務省、日本が中国に遺棄した化学兵器の早期処理を希望[12/21]
http://news21.2ch.net/test/read.cgi/news4plus/1166727531/

566 :病弱名無しさん :2007/02/26(月) 13:03:17 ID:XhVg+jgo
>>558だけどみんなレスありがとうorz

567 :病弱名無しさん :2007/02/26(月) 13:18:58 ID:70MsukYR
>>564
勝たなくてもいいから負けないでね…J( 'ー`)し

568 :病弱名無しさん :2007/02/26(月) 14:50:51 ID:szZ3uuBY
今バイキングに来てる。鶏肉しか食べなかったけど、今トイレから書き込む結果となった。

569 :病弱名無しさん :2007/02/26(月) 15:17:01 ID:Gf0Q+fEh
あー入院退院だ・・・
当然のようにいつまで続くのか絶食だし

570 :病弱名無しさん :2007/02/26(月) 15:47:48 ID:RBiZolL1
まあさ、難病なんだよな。
筋ジストロフィとか筋無力症とかと同じ病気のレベルというわけだ・・・。

571 :病弱名無しさん :2007/02/26(月) 16:06:12 ID:NYhwaIMp
死にはしない
"養生"してりゃ精神的にも肉体的にも小康を保てる
五感も知能レベルにも影響一切無い

だが
根本治療がまだ出来ない
生活力を根こそぎ奪う
食欲を強引に抑制する事になるから人によっては危険なストレス
結局厄介なんだよなぁ

572 :病弱名無しさん :2007/02/26(月) 16:25:19 ID:XpyfKN1I
なんたがなぁ

573 :病弱名無しさん :2007/02/26(月) 16:40:08 ID:szZ3uuBY
>>570
それは言い過ぎじゃないのか?その病気の人から見たら、クローンなんて病気に入らないよ。
オレ達から見たら、潰瘍性が難病扱いされてるのが気に食わないのと一緒じゃね。

574 :病弱名無しさん :2007/02/26(月) 16:58:44 ID:RBiZolL1
そだな。オナニー自分で出来るだけで幸せだもんな。
潰瘍性の人って入院中でしかあったこと無いから、これも大変だなと
思ってるけどな。オレは。
元気な潰瘍性の人なんてあうこと無いから。

575 :病弱名無しさん :2007/02/26(月) 18:08:07 ID:Gf0Q+fEh
潰瘍正てオペしたら完治なんでしょ
クローンなんて何回もオペ繰り返すし、肛門痛いし、エレンはカンカイだろうが、つきものだしやっぱクローンつらいわ

576 :病弱名無しさん :2007/02/26(月) 18:54:05 ID:AoYX2Bjp
クローンつらいつらいって言ってる人多いね

筋ジスとかの神経系の病気と厚労省が指定してる「難病」つうだけで
同じように思うのはおこがましいでしょう。

クローンなんて世間一般の抱く難病のイメージとかけはなれてるし
特別な例だされたらひどい人もいるのも知ってるけど

職場にALS (神経系の難病)発症した人いるけど、じわじわ進行するらしくて、
朝おきたら「まだ今日はこれが出来てる」って、手足が動かせたりする事にほっとするらしい。
まだ若いし、進行したらどうなるかも熟知してるから、その恐怖感を思うと胸がつまる

自分も体調よくないのに私が残業してたら
「やっとくし、先あがってよ。経管栄養するんでしょ?」とか言ってくれる。

577 :病弱名無しさん :2007/02/26(月) 18:58:03 ID:BcUd8mr4
難病の定義

「(1)原因不明、治療方針未確定であり、かつ、後遺症を残す恐れが少なくない疾病、
(2)経過が慢性にわたり、単に経済的な問題のみならず介護等に著しく人手を要するために家族の負担が重く、
また精神的にも負担の大きい疾病」

つまりは程度の問題ではないんだよね。

578 :病弱名無しさん :2007/02/26(月) 20:12:58 ID:K9qjoVDO
まぁ早期発見すれば普通に仕事できる病気だからな。
病院行くの我慢して悪化したやつは自業自得って言われてもしかたないな。

579 :病弱名無しさん :2007/02/26(月) 20:14:11 ID:+4MnlAqk
チャーハンと餃子食ってきたよ。
好きな人いる?

580 :病弱名無しさん :2007/02/26(月) 20:25:38 ID:mT2TtV9j
>>579
炒飯も餃子も全く食えない物じゃないから、煽るつもりならちゃんと勉強したほうがいい

581 :病弱名無しさん :2007/02/26(月) 20:31:44 ID:iSw+ZJvQ
安倍首相もクローンなの?


582 :病弱名無しさん :2007/02/26(月) 20:39:53 ID:szZ3uuBY
煽ってる奴、絶対ピザだよな。しかも貧乏。毎回ろくなもん食ってないよな。

583 :病弱名無しさん :2007/02/26(月) 20:51:09 ID:+dPFSPwn
餃子も種類によってはいけるからねぇ

>>582
確かに食生活の偏りは気になるね
まぁ脂っこいやつ食って来たら書いてるだけかもしれないけど

584 :病弱名無しさん :2007/02/26(月) 21:20:42 ID:W9zYBF1s
お尻がイタイ・・・
血ぃ出たし・・・

585 :病弱名無しさん :2007/02/26(月) 21:32:36 ID:XpyfKN1I
俺も痛い。
出血で貧血になる

586 :病弱名無しさん :2007/02/26(月) 22:26:18 ID:6RYGMpt8
血はでてないけど、とにかく疲れる。

587 :病弱名無しさん :2007/02/26(月) 22:33:41 ID:NavVZsZP
>>581
安倍は潰瘍性の方だって言われてるけどな
本当かどうか分からないが

>>586
俺も・・・
今日の血液検査の結果HGBが4,3に戻ってた・・・
5を超える事がないここ最近_| ̄|○

588 :病弱名無しさん :2007/02/26(月) 22:34:48 ID:+dPFSPwn
潰瘍性は奥さんの方じゃないっけ

589 :病弱名無しさん :2007/02/26(月) 23:21:59 ID:RBiZolL1
あべちゃんは 体も悪いは、代々続いている家柄なんだろうけど
子供さんもいないわで いろいろ大変だね。

590 :病弱名無しさん :2007/02/27(火) 00:08:13 ID:RaOHXqJo
>心理的ストレスは腸を直撃する。もともと腸に弱みをかかえている安倍首相の腸は
>最近悪化する一方という。一説によると(週刊現代など)、安倍首相は紙オムツを常用
>せざるをえない状態(括約筋の機能低下で失禁のおさえがきかない状態)にまで追い
>こまれているらしい。
ttp://www.nikkeibp.co.jp/style/biz/feature/tachibana/media/070221_kenkou/

591 :病弱名無しさん :2007/02/27(火) 00:36:08 ID:AegFjbxd
立花隆が週間ヒュンダイのネタで病人を小馬鹿にするような人間だって事がよくわかった

592 :病弱名無しさん :2007/02/27(火) 00:41:09 ID:lcPwqAqk
>>590
これだけだとクローンか潰瘍性かちょっと分からないな(他の病気である事も考えられるし)
長時間診察室にみたいな事書いてるけど、これ点滴だったらかかるだろう時間だし。

>>591
なんでヒュンダイ?ゲンダイでいいじゃん・・・

593 :病弱名無しさん :2007/02/27(火) 00:49:05 ID:6OkYAU7c
潰瘍性って難病だったんだ…

ずっと難病じゃないと思ってた

594 :病弱名無しさん :2007/02/27(火) 01:09:33 ID:DwKucK7Q
>>590
この記事ってIBDの患者会で正式に抗議文送ったほうがいいんじゃない?

595 :病弱名無しさん :2007/02/27(火) 01:29:27 ID:VxTG1YZ7
病名がはっきりと書かれてるから間違いないんだろうな
間違ってたら抗議されるだろうし。

596 :病弱名無しさん :2007/02/27(火) 02:27:21 ID:lcPwqAqk
病名ちゃんと書かれてたな。しっかり読めてなかった。。。
潰瘍性なのか。安倍君は。

597 :病弱名無しさん :2007/02/27(火) 04:46:26 ID:gwh1v3oC
どうしても下痢したくない場合はリン酸コデイン散を一度に2包飲んでる。
大腸、回盲部、小腸120cm切除し、痔ろう根治術もしたが、外出時や映画はこれでやり過ごしてる。
かなり効くけど、場合によっては腸が動かなくて物凄く痛くなる事も。
かなりリスキー。

598 :病弱名無しさん :2007/02/27(火) 07:09:12 ID:iulmsuhj
俺は1日1回ウンコをブリッと出せば、あとは基本的に心配ない。
下痢もしてないからね。
上行結腸を全部取ったすぐは下痢続いてたけど、すぐに戻ったよ。
1日に7回も8回もウンコに急襲されてトイレに行かないと行けなくなると、
精神的にも参っちゃうだろうし、どこにも行きたくないよな・・・

599 :病弱名無しさん :2007/02/27(火) 08:56:52 ID:hVBT7LtX
>>598
自分は1日に10回以上は行ってるぞ。でもガンバルのであった。
>>597
リンコデは麻薬処方だからね〜。

600 :病弱名無しさん :2007/02/27(火) 10:20:42 ID:BCUjWWws
当たり前なんだろうけど体動かすとエレンも美味いね
特に絶食中だし

601 :病弱名無しさん :2007/02/27(火) 12:01:14 ID:bpF9m37o
さあランチにエレン!

602 :病弱名無しさん :2007/02/27(火) 12:21:48 ID:2t9QU+X0
エレンってファミレスのクズ肉料理よりよほど美味いんだがな。
自分に合った濃度と味を見つければ毎日グビグビ飲めるぞ。

603 :病弱名無しさん :2007/02/27(火) 13:59:33 ID:ESB5ZWPY
肛門痒い

604 :病弱名無しさん :2007/02/27(火) 14:29:52 ID:MJRDV35z
     ∧_∧
    ( ・∀・) 
    ⊂|、,  つ  きゅっ
     ((,  |
     | |  ノ
     (.(_)

605 :病弱名無しさん :2007/02/27(火) 16:19:49 ID:A62iPYyU
クローンの人で口内炎になる人いる?
腹の症状と同時に口内炎もひどくなること多いんだよな。
絶食中唯一の楽しみの飴とかも痛くて食べ難くなるし・・・
再燃っぽいかなあ?→食事の量減らす→ビタミン不足→再燃&口内炎
って可能性も否定できないけど。エレンタールってビタミンあるよね。

606 :病弱名無しさん :2007/02/27(火) 16:54:16 ID:EgrmHwPl
>>605
あるけど少なめなんじゃない?俺はエレンタール+サプリメント、エレンタールのみだと
おれも口内炎できやすくなったりするよ。

607 :病弱名無しさん :2007/02/27(火) 16:59:50 ID:dRyl2TB0
中耳炎ならおきやすくなったぞ

608 :病弱名無しさん :2007/02/27(火) 19:23:23 ID:51so5DTr
絶食中でも疲れたりすると口内炎はできる。
口内炎というか喉にアフタ性潰瘍が出る。
摂取カロリー少ないと身体も弱ってるから無理はしない方が吉。
簡単に言うと再燃してるのと同じだと思う。

609 :病弱名無しさん :2007/02/27(火) 21:19:19 ID:wu2It+32
>>606-608
レスthx
そうそう口内炎つうかアフタ。
腹まで痛くなったらいやだから絶食で様子見てみるか。

610 :病弱名無しさん :2007/02/27(火) 21:35:44 ID:Pj+aQAsn
おなかイタイイタイイタイイヽ(*`Д´)ノ

611 :病弱名無しさん :2007/02/27(火) 21:37:33 ID:ypYtA3l1
>>610
つ(´ー`)ノ⌒θこれでも飲んどけ ソセゴン

612 :病弱名無しさん :2007/02/27(火) 21:43:00 ID:Pj+aQAsn
>>611d
今気づいたけどこんな板あんのね  
入院生活
ttp://life8.2ch.net/inpatient/


613 :病弱名無しさん :2007/02/27(火) 21:44:37 ID:mckyQavV
>>609
CDは消化管全体にアフタができ得るから、口中も対象らしい。

614 :病弱名無しさん :2007/02/27(火) 22:02:37 ID:6Rnb4L80
エレンの一気飲みってだめ?

615 :病弱名無しさん :2007/02/27(火) 22:07:55 ID:sh6Wth+E
(o>ロ<)o ダメ!

616 :病弱名無しさん :2007/02/27(火) 22:12:25 ID:6OkYAU7c
俺は大体一気飲みだなぁ

たまに腹からぐりょりょろーって音するけど

617 :病弱名無しさん :2007/02/27(火) 22:50:44 ID:ESB5ZWPY
すぐつかれる

618 :病弱名無しさん :2007/02/27(火) 23:04:14 ID:pUwpZteR
一気飲みして 下痢しないでみになるなら
かまわんよ。

619 :病弱名無しさん :2007/02/27(火) 23:29:51 ID:QAnFUYzt
毎日7回くらいトイレに行くけど
凄く体がだるくなる
みなさんはどうですか。

620 :病弱名無しさん :2007/02/27(火) 23:37:13 ID:CP1RfvXw
トイレの回数は1日に10〜20の間
水分が出るから、水分補給はまめにね。

倦怠感は下痢が酷いと特に酷いよ。体力使うし。


621 :病弱名無しさん :2007/02/27(火) 23:48:22 ID:ESB5ZWPY
なんかしてる途中でウンコするとそれがそのままになっちゃったりすり

622 :病弱名無しさん :2007/02/27(火) 23:53:35 ID:Z7o2MvRX
>>619
>>620
脱水ですな
俺もよくなる


623 :病弱名無しさん :2007/02/28(水) 00:12:32 ID:qRH4po5b
私の場合エレン飲みだすと尿の回数が多くなる。
別に下痢はしないんだけど、飲みだすと多い
時は20分間隔で10回以上になるときも。

624 :病弱名無しさん :2007/02/28(水) 00:16:33 ID:VEau/sbn
固形物を少しでも食べておくと下痢しにくいような気がする。

美味しくなったとか聞いててもずっと鼻注やってたのですが
試しに経口でエレンタールを飲んだのですが
ヨーグルト味美味しいぞ。
でも、毎日はうんざりかもしれないけどなぁ・・・・


625 :病弱名無しさん :2007/02/28(水) 00:23:56 ID:c70xD5pA
石焼きビビンバ食ってきた。

626 :病弱名無しさん :2007/02/28(水) 00:27:35 ID:Ym7irtJR
べろべろばー      うほほほほ
    ぼよよよーん    ∩___∩
   ∩___∩      | ノ  ○─○ヽ_∩__∩ にひゃひゃひゃひゃひゃ
   | ノ      ヽ/⌒)  /  /3   3 |      ヽ
  /⌒) (゚)   (゚) | .|   |    ( _●_) |⌒。 ⌒。|
 / /   ( _●_)  ミ/∩―−、   |∪| /⌒(_●_)⌒ ミ
.(  ヽ  |∪|  / / (゚) 、_ `ヽ ヽノ |   |∪|  /
 \    ヽノ /   /  ( ●  (゚) |つ  ∩.  ヽノ∩
  /      /   | /(入__ノ   ミ   |ノ⌒  ⌒ヽ
 |       /    、 (_/    ノ  /  (。)(゚)|    
 |  /\ \    \___ ノ゙ ─ー|  (⌒_●⌒)ミ     
 | /    )  )    \       _彡、/ |U  UU_/    
 ∪    (  \     \     \   | |     ||
       \_) あびゃばばばだーん.  | |nn _nn||  ぐへへへへへへ
.                         \___)

627 :病弱名無しさん :2007/02/28(水) 03:13:13 ID:QUOhURTF
>>615
前から思ってたんだけど…かわいい☆

628 :病弱名無しさん :2007/02/28(水) 05:29:56 ID:Y7S7h/B7
おなかがくるちいよ・・・
痛みはないんだけど、詰まりかけだからね
奇跡が起きて、腸が広まりますように・・・

629 :病弱名無しさん :2007/02/28(水) 05:58:35 ID:SuNTBAut
今風邪気味なんだけど、カコナールとかの液体の風邪薬って飲まない方がいいのかな?

630 :病弱名無しさん :2007/02/28(水) 06:25:49 ID:PgebUOr5
>>628どっちみち近いうちにどうしようもなくなるさ。
早い内にバルーンか切除した方がいいよ。状態が悪くなってからの方が回復も遅いし。
いつも、切る前は鬱だけど、切った後はスッキリ。

>>629緩解期なら問題ないよ。胃が空の状態での服用は避けた方がいい。



631 :病弱名無しさん :2007/02/28(水) 06:31:04 ID:PgebUOr5
エレンタールの美味しい飲み方発見した。

1:まず、300mlで溶く。
2:コーヒーフレーバー1包入れる。
3:ブレンディのコーヒーポーションhttp://ime.nu/www.agf.co.jp/mt/2007/img/p323.html1つ入れる。
4:緩解期ならポーションを幾つか好みで入れる。自分は2つ入れた。
5:よくシェイクして氷をたっぷり入れた保冷容器(携帯マグ)に入れる。

これが美味い!後味の酸味は少し気になるが普通のフレーバーの甘ったるさに比べればグイグイいける。

みんなもオススメの飲み方あったら教えて!

632 :病弱名無しさん :2007/02/28(水) 07:48:42 ID:SuNTBAut
629です。630さんレスありがとうございます。風邪薬飲むと普段飲んでるペンタサ、ビオスリー、プロマックなどは飲まない方がいいのでしょうか?質問ばかりですみません。

633 :病弱名無しさん :2007/02/28(水) 07:53:14 ID:phiff5Xl
俺クローンじゃなくてUCだけど美味しい食べ方は100CCちょいの熱湯でゼリーミックス溶いてそしてエレンいれてさっぱり梅かヨーグルトのフレーバーいれてよくかきまぜて冷蔵庫でよく冷やす

634 :病弱名無しさん :2007/02/28(水) 08:32:54 ID:eKyZthUB
>>632
629じゃないけど
カコナールの液体は葛根湯なので空腹時でも問題ないよ。
錠剤のカコナールはイブプロフェン製剤なのでNG。
普段飲んでる薬はカコナールを飲んでても服用できる。

635 :病弱名無しさん :2007/02/28(水) 08:36:23 ID:eKyZthUB
629じゃない→×
630じゃない、に訂正スマソ

636 :病弱名無しさん :2007/02/28(水) 09:02:44 ID:SuNTBAut
632です。634さん、質問に答えていただきありがとうございました。

637 :病弱名無しさん :2007/02/28(水) 09:50:16 ID:R+pIwJjt
俺も口内炎頻繁にできるんだけどアフタじゃなくて水泡なんだよね。
これはクローンによるものではなくてペンタサの副作用なのかな?
口内炎にもいろいろあるみたいだがクローンが原因の口内炎は全てアフタなの?

638 :病弱名無しさん :2007/02/28(水) 10:06:50 ID:EnWfd0oq
口内炎って言っていいのかわからんが、暴飲暴食すると口ん中の皮が剥ける
きっと、腹ん中も同じようになってるんだろうな

639 :病弱名無しさん :2007/02/28(水) 10:14:16 ID:7He/M0Cd
>>631
どのフレーバーでもそうだけどエレン一袋にフレーバー1袋じゃ甘すぎるよ
甘すぎると逆に飲みづらくするだけだよ
ただでさえエレンだけでかなり甘いし
徐々に減らしていくと入れなくても何も感じなくなるかもよ(俺の場合だけど)


640 :病弱名無しさん :2007/02/28(水) 13:31:50 ID:c94jQLuy
573 名前:病弱名無しさん[sage] 投稿日:2007/02/26(月) 16:40:08 ID:szZ3uuBY
>>570
それは言い過ぎじゃないのか?その病気の人から見たら、クローンなんて病気に入らないよ。
オレ達から見たら、潰瘍性が難病扱いされてるのが気に食わないのと一緒じゃね。

575 名前:病弱名無しさん[sage] 投稿日:2007/02/26(月) 18:08:07 ID:Gf0Q+fEh
潰瘍正てオペしたら完治なんでしょ



会場はここですか?

641 :病弱名無しさん :2007/02/28(水) 14:05:44 ID:3XHtPFIr
>>627
よねー

これは俺も好き

642 :病弱名無しさん :2007/02/28(水) 16:07:35 ID:Ym7irtJR
サラゾピリンと一緒にルルA飲んでるけどヤバい?

643 :病弱名無しさん :2007/02/28(水) 17:00:18 ID:R2ea/cZE
夜の鼻チューが冷たい。
エレンをあっためるリフォートを買うか検討してる
ヤフオクにも出品されるけど、コメントみるとあんまり暖かくないような?
使ったことのあるひと、どうでした?

644 :病弱名無しさん :2007/02/28(水) 19:07:43 ID:4czMRxzu
>>643
ちょっと用途が違うけど、俺は点滴が冷たくて腕が痛くなったときは、
余ってるルートの部分を布団の中に入れるとか、懐炉に巻きつけておくとかしてたよ。

645 :病弱名無しさん :2007/02/28(水) 19:09:56 ID:RwAcfTjp
>>642
問題ないよ

646 :病弱名無しさん :2007/02/28(水) 19:12:30 ID:AleJHaR7
>>642
ヤバいヤバくない以前に、風邪をひいてる事のほうがヤバい
別にサラゾピリンと併用しても問題はおきないと思うけど、
仕事か何かでどうしても出かける必要があるとかじゃなければ、服用はお勧めしない
服用する場合もなるべく短期の使用にとどめるほうが良いとオモ
風邪薬に頼るより、栄養とって寝てたほうが結果的に早く治るよ

647 :病弱名無しさん :2007/02/28(水) 19:22:19 ID:Ym7irtJR
>>645
>>646
ありがとう


648 :病弱名無しさん :2007/02/28(水) 20:28:34 ID:G6+O2Py4
軽症でもエレンはずっと飲み続けなくてはいかんのか。
もうだめだ飽きた。

649 :病弱名無しさん :2007/02/28(水) 20:38:16 ID:xDTenhg0
俺はウイダーとカロリーメイトとマルチビタミンで生活してる
エレンだけはどうしても無理・・・

650 :病弱名無しさん :2007/02/28(水) 20:58:47 ID:BSnfnkql
さっき社保中の管理課っていうところから
同じ月に2回以上、鼻注用チューブ請求できないって電話があったよ。
次の診察までいまあるチューブ使えってか?



651 :病弱名無しさん :2007/02/28(水) 21:01:52 ID:hUT5DAzn
(o>ロ<)o みんな鼻チュウしようよー!

652 :病弱名無しさん :2007/02/28(水) 21:07:59 ID:c70xD5pA
ρ( ><)σみんなで集団自殺しようよ!

653 :病弱名無しさん :2007/02/28(水) 21:19:29 ID:hUT5DAzn
                |    ||\
                |    ||☆\   
                      |    ||:*: :o|\
 ̄|| ̄ ̄||              |    ||:::゚:::: |☆\
  ||    ||  ______|__  ||::☆: |:*:::o||
□||□  ||  |._. ._. ._. .(⌒─⌒)  \::::゚::|:::゚::::: || 
  ||    ||  |\____((´・ω・`)) \__\.|:☆::.||
_||__||  | |\__ ̄ ̄ ̄ ̄\  \ :o. . ||
二0二二|| ̄\|∫\  ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄\.. \||
         \ヾ \             \  
           \  ||~~~~~~~~~~~~~~~||
鼻チュウするから、もう寝るぉ


654 :病弱名無しさん :2007/02/28(水) 21:47:06 ID:c70xD5pA
>>653
荒らし乙

655 :病弱名無しさん :2007/02/28(水) 22:31:23 ID:U+smsaSV
今まで1日3包でやってきたんだけど体調悪化のためエレンだけにすることに。
エレンだけじゃ1日6包くらいは必要だよな・・・・
てことで鼻注歴3年の俺が今度病院行くときにフレーバー初注文してみようかと思うんだけど、
何味がおすすめ?
って人によって違うからなんとも言えないか・・・・
ヨーグルトが人気っぽいけど飲めないって人もいるし。
今のところオレンジをもらおうと思うんだけど。
3年前何の知識も無く挑戦したコーヒー味。あれは死ぬかと思った。
他の種類も挑戦したけどあの頃はまだまだ危機感無かったからな。

656 :病弱名無しさん :2007/02/28(水) 22:41:25 ID:UNQMLEJ0
>>654
意味分からん。

>>655
全部もらって試してみたら?
オレンジ、青リンゴ、ヨーグルト、グレープフルーツ、さっぱり梅、コーヒー
あと何だっけ?

657 :病弱名無しさん :2007/02/28(水) 22:50:19 ID:6srVoKGi
>>654
何で荒しやねん

658 :病弱名無しさん :2007/02/28(水) 22:50:36 ID:R+pIwJjt
ピーチだよ

659 :病弱名無しさん :2007/02/28(水) 23:07:15 ID:nBp+qRDd
>>654
おまえが言うな

嵐をかまっちまった。。スマソ吊ってくる

660 :病弱名無しさん :2007/02/28(水) 23:36:06 ID:7He/M0Cd
以前誰かが障害者自立支援法のおかげで就職し易くなったって言ってたけど実際に何か得になったの?
一割負担しか印象に無いんだが

661 :病弱名無しさん :2007/02/28(水) 23:52:18 ID:3P+QahqJ
結構、軽度の障害者は就職がしやすくなったらしい。
クローンで障害者で一級の人でも、他の障害の1級の人に比べたら悪いくらい軽いしね。

上でも書いてあるけど、筋ジスや筋無力症で1級の人と同じにするなというのじゃない。



662 :病弱名無しさん :2007/03/01(木) 00:15:25 ID:o+nTOwEU
オレは青りんごがお勧め、もう二年ぐらいエレンタールがメインだけど、全部青りんごだよ。
パイナップルもまぁいいけど、時間が経つと味が変わりやすいから持ち運びには向いてない。

663 :病弱名無しさん :2007/03/01(木) 05:21:45 ID:fRehxk1O
>>650
2つの病院に診察にかかれば問題なし。
ばれたら言われるけど、俺は2年ぐらい2つの病院でもらい続けて、
たっぷりストックをためたよ。

664 :病弱名無しさん :2007/03/01(木) 06:29:32 ID:mykVhGrl
鼻注はエレン、飲むのはエンシュアがベストだろ。
鼻注でほとんど取るべし。

665 :病弱名無しさん :2007/03/01(木) 06:34:36 ID:0+qpNqtd
鼻注だけは絶対やりたくねぇ…

666 :病弱名無しさん :2007/03/01(木) 07:07:30 ID:u+3uujFl
>>665
俺もずっとそう思ってたけどやってみると楽だった。


667 :病弱名無しさん :2007/03/01(木) 07:15:35 ID:SEJE6xso
機内への液体物持込規制
http://ime.nu/www.sankei.co.jp/kokusai/world/070226/wld070226004.htm

容器を液体が満たして無くても規制されるらしいのだが。
エレンは・・・。

668 :病弱名無しさん :2007/03/01(木) 07:41:22 ID:FQ2k7GLf
エレン飲んだらなんだか吐き気が…これは素直に吐いといた方がいい?
それとも吐き気止めを飲むべき?

669 :病弱名無しさん :2007/03/01(木) 08:09:59 ID:o+nTOwEU
>>668
高濃度のせいじゃね??オレなら水をコップいっぱい飲むけど、余計吐き気が助長されるかも。
↑をして、余計吐き気が強くなったらはくでおkだと思うよ。ただ、一度はくと癖になって何回もは来たくなると思う。

670 :病弱名無しさん :2007/03/01(木) 08:20:57 ID:pmbzp5mc
吐き気がするときは素直に吐いちまったほうがいいんじゃ
俺も最初はエレン飲んでよく吐いてたが今は普通に飲める

671 :病弱名無しさん :2007/03/01(木) 08:24:24 ID:FQ2k7GLf
>>669>>700さん
有難うございます。とりあえず水一杯飲んできます!

672 :病弱名無しさん :2007/03/01(木) 08:32:22 ID:bTT5Re6F
>>668
エレンタール飲むの初めて?
絶食明けに飲むとかなりきついよ。

673 :病弱名無しさん :2007/03/01(木) 08:36:50 ID:KlM+mCPP
>>662
フレーバーの味が新しくなってからは
青りんご以外は飲めなくなった
アミノレバン用のパイナップルやフルーツミックスを入れたり
カルピスで味付けしたりしてるよ

674 :病弱名無しさん :2007/03/01(木) 09:15:55 ID:KeD/0hJC
腸が短すぎて在宅IVHの人って栄養吸収できなくても食べるだけはできるのかな?

675 :病弱名無しさん :2007/03/01(木) 09:24:00 ID:eMSSFKSf
>>674
今は出来てるが、先のことはわからん。

676 :病弱名無しさん :2007/03/01(木) 10:49:17 ID:KeD/0hJC
できてるなら将来どんなに悪化してもとりあえず食欲は満たせそうだな

677 :病弱名無しさん :2007/03/01(木) 11:25:22 ID:j1dstHxs
>>676
小腸がなくなってしまった場合は俺にもわからんがな。食べても栄養になってないのはどう考えても
よくないよ。あと、長期で在宅IVHやってると他の臓器にも負担かかってくるしね。人工透析をやってる
人もいるのを医師から聞いたことがあるから。

678 :病弱名無しさん :2007/03/01(木) 13:11:26 ID:YBmqUS2d
おれは、在宅IVH13年ほどしてるけど、そんなに重篤なことになったことはないよ。
すこし肝臓の値が上がってるね。と言われるぐらい。

敗血症とかになってもカテとかすぐ抜けば熱もすぐ下がるしね。

679 :病弱名無しさん :2007/03/01(木) 13:19:08 ID:7bmXyAm0
>>649
カロリーメイトは脂質が多いから、止めた方がいいですよ。
カロリーメイトで2000kcalを取ろうと考えると
110gも脂質を取ってしまい、
一日の目標摂取量の3倍以上になってしまいます。

680 :649:2007/03/01(木) 14:08:53 ID:sdv/2X7y
>>679
ま、まじで!!!!
今まで素で気づかなかった・・・!

つか、よく今まで大丈夫だったな、俺・・・

681 :病弱名無しさん :2007/03/01(木) 14:27:30 ID:CA4QAqHd
>>680
今まで大丈夫だったのなら問題無いと思うけど。
この病気は個人差が大きいから。

ただし、本当に大丈夫だった場合だけどね。
ずっとカンカイ状態を保って医者にも薬貰いに行くだけで良いような生活してたならね。

682 :病弱名無しさん :2007/03/01(木) 14:33:19 ID:SZBZrPyr
>>680
ある意味すげえ。あれってマーガリンとかも入ってなかったかwww

683 :病弱名無しさん :2007/03/01(木) 14:51:55 ID:j2NYu+id
今まで鼻チューオンリーだったが、最近忙しくて12時間エレンに時間を割くことが出来なくなった。
それで、どうにか飲む事を始めたけどやっぱきつい。
>>631のコーヒー味の次に粉末レモンティーとポーションパックのアイスティーを入れたが不味かった。
コーヒーはフレーバーのおかげで何とかなったんだろうけど、レモンティーは失敗。
院外処方箋でどんなフレーバーでも欲しいだけもらえるのでエンテルード用のフレッシュレモンを次の外来時に貰おうと思う。
ラコールのレモンスカッシュは正直、香料が薄くてエレンタールに負けたのでエンテルード用なら大丈夫かな。
エレン用フレーバーは全て試したけど単体じゃキツイし飽きる。
ベストブレンドが出来たら、また報告する。

684 :病弱名無しさん :2007/03/01(木) 17:34:13 ID:mykVhGrl
想像だけど、小腸全部なくなっても食べる事はできそうな気がする。
医者は、小腸が全部なくなったら死ぬって言ってたけど、がんばって死なないとして。
胃の出口から直接ストマに繋げば問題ないような。
胃もあるなら使った方がいいんだから、きっと食べれるはずだよ。

685 :病弱名無しさん :2007/03/01(木) 17:40:21 ID:VSWAmVv7
待て、栄養は何処で吸収するんだ?

686 :病弱名無しさん :2007/03/01(木) 18:07:14 ID:jy+UCNH9
うん、食べることはできるね
食べることは

687 :病弱名無しさん :2007/03/01(木) 18:50:00 ID:TMFrQpIo
>>685
点滴で、血管からだろうね。

688 :病弱名無しさん :2007/03/01(木) 18:56:06 ID:oco6NhKG
何か鼻チュウ派って思ってたより少なそう
クローン歴15年、回盲部切除をきっかけに経口派から鼻チュウ派になりました
80%か少なくても70%は鼻チュウしてるイメージあったんだけどそうでもないみたいなんだー
まー、人それぞれ生活パターンに合わせてだね (*゚∀゚)アヒャ☆

689 :病弱名無しさん :2007/03/01(木) 19:16:38 ID:SZBZrPyr
点滴のみでも、小腸なくなったら死ぬはず。絶食でIVHしてても、軽い便みたいの出るしな。とりあえず、死ぬ。だから短腸症候群で死ぬ奴がいる。そこはガチ。


690 :病弱名無しさん :2007/03/01(木) 19:25:06 ID:8gpftCih
>>684
>がんばって死なないとして
がんばれば生きれるのか?( ^▽^)

691 :病弱名無しさん :2007/03/01(木) 20:32:15 ID:gnx89A7D
>>688
自分は経口派だけど、仕事の環境などによって飲める人と
 飲める時間がない人がいるんじゃないかな。
 自分の場合、朝起きて犬の散歩しながら1本あける。会社に行って(職種は事務職)
 午前中に1本、午後に2本づつ机において飲んでます。
 (幸い会社にミネラルウォーターがたくさんあるので水には困りません(*^-^*) )
 帰宅して2本がいつもの習慣。
 食事も3食(普通の人の半分以下だけど)食べて、いまのところ順調です。
 ちなみにフレーバーはヨーグルト、これ以外は飲めません。あとストローで飲むと
 私の場合結構ぐいぐい飲めます。
 

692 :病弱名無しさん :2007/03/01(木) 20:39:32 ID:6VDFROeI
>>691
飲むな飲むなww

693 :病弱名無しさん :2007/03/01(木) 20:47:22 ID:YBmqUS2d
あ、おれね。小腸1mも無いし、狭窄だらけだから、小腸全部取ってくれと
言ったら、取ってしまったら胃とかにいくから一緒みたいな事を言われたよ。
死ぬことは無い。

おれは在宅IVH全然負担じゃないから。そういうこといったんだけど。

694 :病弱名無しさん :2007/03/01(木) 21:14:49 ID:vsEWZl7e
お腹すいたなぁ。
いろんなもの食いたいなぁ。
漏れ、小さいころから親が躾に厳しくて、健康な物しか食わせなかった。
だから、ファーストフードでさえも、食べたことないものいっぱいあるよ。
普通の人が食べたことある物も食べたことがない。
しかも15歳でクローンになったから、食べたことない物がこの世に溢れている。

みんなは精神的に強いのかな?あんま愚痴言わないよね。前向きっていうか・・・。
俺は料理番組とかどっちの料理ショーとか見るだけでストレス溜まってくるんだが・・・。

695 :病弱名無しさん :2007/03/01(木) 21:23:18 ID:YBmqUS2d
おれは16だなぁ。

で、料理番組はよくみるよ。たのしい。あんまり料理番組みてもくいてーとは
おもわないなぁ。入院中なんて料理番組はほとんど見るという感じ。

料理番組と料理本(レシピ本じゃなくて作家が書いた料理・食事エッセイか)が
すきだな。

たまに、はぁ・・・と思う時もあるが・・。

696 :病弱名無しさん :2007/03/01(木) 21:28:44 ID:vsEWZl7e
料理番組はまだいいほうですよね^^NHKとかだと。
でもバラエティ番組とか見ると泣きたくなる。

今テレビでやってる食わず嫌い王が、死ぬほど嫌いです。
俺は食べたくても食べれないのにいい年こいた大人が好き嫌いだぁ?あ?って感じw
すいません、捻くれてますね・・・。

697 :病弱名無しさん :2007/03/01(木) 21:34:56 ID:YBmqUS2d
へぇ。ひとそれぞれですね。
おれはどっち?は結構好きだったけど。半分旅行番組ぽくて。

おれが一番好きなのは、ケンタロウ・グッチ・あと、高山なおみ等のクウネル系というか・・・

嫌いなのが、NHKの今日の料理の後藤アナウンサーが出てるの。
こやつのだじゃれが腹が立つ。


698 :病弱名無しさん :2007/03/01(木) 22:04:24 ID:sTkVzHNU
食わず嫌いとか大食いとか料理番組とかテレビにはなんとも思わないけど
日常でガキとかが食べ物粗末にしてるとかは気分悪いけど

699 :病弱名無しさん :2007/03/01(木) 22:21:06 ID:2RyHcZCU
>>691
だね

俺はギャル曽根が好きだ!

700 :病弱名無しさん :2007/03/01(木) 22:24:51 ID:jy+UCNH9
大食いはあんなに食ったら死ぬなーぐらいにしか思ってないな俺は

701 :病弱名無しさん :2007/03/01(木) 22:40:11 ID:6JHV8PR6
6ch見ろ

702 :病弱名無しさん :2007/03/01(木) 22:40:21 ID:gnx89A7D
>>699
ギャル曽根ちゃん実際あったことあるけど、あんなに食べるのに
私より背が低かった( ;∀;)

703 :病弱名無しさん :2007/03/01(木) 22:51:59 ID:sTkVzHNU
エレンのみで鼻柱の人って昼間とかどうしてるの?
夜中に全部取っちゃって日中腹減らないの?
俺は経口だから毎日4〜6パック持って歩くの重たいけど(薬用の水も持つし)
代わりに1パック濃度140で溶かしてるが

704 :病弱名無しさん :2007/03/01(木) 22:53:19 ID:NdqyNWhm
食べたいっていう人は
まったく禁食を食わないの?

705 :病弱名無しさん :2007/03/01(木) 23:17:38 ID:YKQxe7Lg
>>703
鼻中のみの人は昼とらないかな、俺の知り合いも俺も。
ただ俺の場合は元々1日1〜2食が多かったし
絶食もお腹がへると言う意味ではあまり苦はなかったかな
食道楽、飲み道楽だったから、何か特定の物を食べたいって欲求はそれなりにあるけど。

706 :病弱名無しさん :2007/03/01(木) 23:40:39 ID:ilmOAixh
夜間鼻注だと夕方になるとお腹減ってくるね、
空腹でイライラしてくるよ。

>>694
愚痴を言わないというか既に諦めてるし、
肉などが食べたければベジタリアン用の食事や、
大豆ミートなどの肉もどきを食べてみたり
自分の食べれるもので美味しいものを探しています。

悲観するだけでなく
できるだけ今の状況をポジティブに考えるという
心がけが必要ではないかと思います。


707 :病弱名無しさん :2007/03/02(金) 00:07:27 ID:j2NYu+id
つーか、諦めと慣れと麻痺だな。
オペ直前だけへこむ。
最近子供の世話とかが忙しくて鼻チューマジ無理。
あんな臭不味いもん飲むのは地獄。
今日は、100mlで溶いた溶液に100%グレープジュースやら入れて飲んだ。結構ウマー。
フレーバー、香りだけで甘味は要らないんだけどなぁ。食品香料とかって個人で買えないし。


708 :病弱名無しさん :2007/03/02(金) 00:15:26 ID:EOjyaXAr
>>690
俺もそう思ったwwwwww
俺も事故で絶望的な瀕死の状態になってもがんばって死なないとして
死ぬ事はないなw

709 :病弱名無しさん :2007/03/02(金) 00:28:50 ID:97So9O3a
>>706
質問なんですが、大豆ミートってクローンでも食っていいんですか?
食物繊維が多いとか聞いたんですが・・・。

710 :病弱名無しさん :2007/03/02(金) 00:44:25 ID:/kf/IJUN
頑張ったら生きれるとしても

>俺も事故で絶望的な瀕死の状態になっても

この状況になった時点で俺の場合は心折れて昇天してる
かなり自信がある!w

711 :病弱名無しさん :2007/03/02(金) 00:51:33 ID:7rI3AAo7
やけにテンション高いね君達。プレドニンかい?

712 :病弱名無しさん :2007/03/02(金) 01:03:41 ID:/kf/IJUN
>>711
俺は人生捨てて自棄で開き直ってるだけw

713 :病弱名無しさん :2007/03/02(金) 01:18:16 ID:LvXSRdJ+
>>709
食物繊維と繊維質混同してないか?

714 :病弱名無しさん :2007/03/02(金) 01:40:56 ID:ieOG/qX2
クローンとヨーネ病は関係あるの?
ヨーネ菌に汚染された牛乳が原因かもしれないらしいけど。

715 :病弱名無しさん :2007/03/02(金) 07:13:09 ID:tt1o+H3Q
目下研究中らしいが。


716 :病弱名無しさん :2007/03/02(金) 08:06:03 ID:qzk9qZss
>>709
人それぞれ、狭窄の具合にもよるだろうけど、
私は大豆ミートよりも
ゴウボウや白菜のほうがヤバイ。

717 :病弱名無しさん :2007/03/02(金) 08:26:49 ID:36uTituU
>>694

> 漏れ、小さいころから親が躾に厳しくて、健康な物しか食わせなかった。

結構いるよそういう人。野菜中心の生活だった人とか。
でも人からみたら不健康な食事だったり、中国産の野菜だったりで
本人の勘違いが多いよ。

718 :病弱名無しさん :2007/03/02(金) 09:06:35 ID:xMxR9Vi2
食事の制限はがんばるものじゃないよ。
食事の制限をしなければ”生活”できないからするだけ。
まぁここにいる人は若い人が多いからしょうがないと思うけど、会社に所属して稼いで生活していくことは食事の制限なんかどうでもよくなるくらい大変。
朝からこんな書き込みをしてる人間が言うのは説得力ないな。
おまいら土日休みの仕事に就くんだぞ。

719 :病弱名無しさん :2007/03/02(金) 09:09:56 ID:xMxR9Vi2
>>709
食物繊維が多くても砕けていれば大丈夫。
というか大豆ミート?は大豆から造られてるだろうから軟らかいし大丈夫。
ただ、大豆は脂質が思ったより多いから注意。

720 :病弱名無しさん :2007/03/02(金) 09:50:10 ID:0KifJtg8
俺の主治医が言ってたんだけど、レミケードって定期的に射たないと効果薄くなるらしいね。

721 :病弱名無しさん :2007/03/02(金) 10:00:51 ID:p9pHYLXC
定期的にうっても効果薄くなるらしいけどね

722 :病弱名無しさん :2007/03/02(金) 10:38:46 ID:NZHWxdkf
>>721
マウスキメラだから抗体できて効かなくなるんだっけ。

いま、HIMURA(100%人型)の治験やってるね。
早く普通に使えるようになって欲しいよ。


723 :病弱名無しさん :2007/03/02(金) 11:53:41 ID:N8BhBY9o
狭窄型も助けてください

724 :病弱名無しさん :2007/03/02(金) 12:25:51 ID:yoHCr485
親が、自然食とかそういう商売をしてる人がいるんだけど、子供がこういう病気に罹ってることは
絶対言われないとのこと。

なんか、腰が痛くなってきました。腸やぶけたかねぇ・・・。
もう、三ヶ月前から痛い痛い、ロキソニン1日三回とか書いてきたけど、もうようならん。
年末、入院してくる。IVH入れるところ無いから股からいれるのか・・・と言ったんだけど、
どうにか鎖骨のくぼみからいれて貰って入院はま逃れたんだけど。

725 :病弱名無しさん :2007/03/02(金) 12:29:09 ID:0KifJtg8
>>721
運悪く自分の体にレミケードに対する抗体が出来た場合はそうなるらしいね。でも不定期で射つよりは定期的に射った方がその確率が減るんだってさ。
>>722
マジで?それが認可されればこの病気を克服出来るだろうか……。

726 :722:2007/03/02(金) 14:37:35 ID:NZHWxdkf
>>725
HIMURAの治験やってるのはマジ。
それと未確認だけどCIMZIAの治験もやってるとか始まるとか。

ただこれらはレミケードに比べたら効きがマイルドだから1〜2週間ごとに
注射しないといけないらしい。


727 :病弱名無しさん :2007/03/02(金) 14:40:53 ID:qDz7QxHp
狭窄持ちの俺には関係ない話だ。

728 :病弱名無しさん :2007/03/02(金) 14:53:16 ID:GmIxz/ac
>>724
手術後に腸の吻合部が離れてしまったことがあったが、耐えることの出来ない痛さだったよ。病院の
ベッドでのた打ち回ったことがあった。麻酔科医が来て強い痛み止めをして頭モウロウとして尻の穴から
ドレンを入れられた。よって、3日後くらいの日曜日に緊急手術を受けた。
長くなってしまったが、あまり無理すんな。

729 :病弱名無しさん :2007/03/02(金) 14:53:45 ID:/Mj+joAf
生姜焼き定食食ってきた。

730 :病弱名無しさん :2007/03/02(金) 15:43:01 ID:9AI3Ox0R
>>724
安心しろ腸が破けたら意識が吹っ飛ぶほどの激痛だから。

731 :病弱名無しさん :2007/03/02(金) 15:58:34 ID:yoHCr485
破れたというか、穴が空いてそれが腸外に出て膿がたまって、それで歩くことが困難になったこと
はあるんですよね。その時のことはおぼえているので。
たぶんそういう場合は皮膚の外に出て腸ロウとかいうのになるひとが多いんだろうけど
おれは外に出なくて体の中にたまっていって。
むかしは入院して大晦日にドレインを入れる手術をしたけど。

なんか、そのときの症状に似てるような。在宅IVHしてるから病院に行くのもね・・・
まずはすることは一緒だろうから。

732 :病弱名無しさん :2007/03/02(金) 17:07:54 ID:8uQwRrpl
春って体調崩れやすい季節かな?

733 :病弱名無しさん :2007/03/02(金) 18:03:55 ID:Dohb/bdt
みなさんフレーバーの賞味期限って気にしますか?
期限前の物でどの位なら使用しますか
いまここに去年の11月までの物があるのですが
大丈夫ですかねぇ

734 :病弱名無しさん :2007/03/02(金) 19:57:11 ID:0KifJtg8
>>726
効果が薄まる事は無いけど、頻繁に通院しなければいけない訳か…なかなか完璧な薬って出来ないんだね。
>>731
俺と全く同じ状態になってたんだ…俺も足の付け根に膿が溜って、入院前は足引きずって歩いてたよ。

735 :病弱名無しさん :2007/03/02(金) 20:08:22 ID:qzk9qZss
>>733
薬局に1年前のコーヒーフレーバー貰った
一部ガチガチに固まってたよ
もちろん棄てた

736 :病弱名無しさん :2007/03/02(金) 20:09:59 ID:Xq69djd7
その薬局ひどいなw

737 :病弱名無しさん :2007/03/02(金) 20:15:53 ID:2VBBRDPP
鼻注用のチューブってほんとは
使い捨てなんでしょ?
でも保険では数本しかもらえない。

将来裁判になったりして・・・

738 :病弱名無しさん :2007/03/02(金) 20:17:01 ID:LvXSRdJ+
オレが利用してるところは、賞味期限が短いもんだから置いておいてもしかたがないっていうんで
かなり余分にくれる

慣れてくるとコーヒーが一番いいかも…甘くない分
逆にオレンジはいつまでたっても慣れないなぁ

739 :病弱名無しさん :2007/03/02(金) 20:41:39 ID:xMxR9Vi2
>>737
なんか以前からあいまいになってるんだが、鼻くだは使い捨てタイプとそうじゃないのがある。
俺は使い捨てのタイプしか実際に入れたことがないが、そうじゃないのはそれに比べて立派な造りになってる。
俺がいつも使ってるやつにはしっかり再使用禁止って書いてある。
その保険では数本しかもらえないってのは初めて聞いたから知らないが、再使用禁止のタイプを月に数本しかもらえないなんてことはおかしすぎるのではないか?

>>733
たかだかフレーバーごときにお腹の調子が悪くなるリスクを取らなくてもいいと思う。

740 :病弱名無しさん :2007/03/02(金) 21:06:14 ID:yoHCr485
使い捨て用のチューブでも、結構持たない?

おれは業者から3日交換と言われたけど、勿体ないから自分で一週間交換してた。
それでオレの負担が増えたり減ったりするわけではないんだけど。

別に1ヶ月交換でもかまわんけど。そんなに汚れるものでもないし。

741 :病弱名無しさん :2007/03/02(金) 21:27:09 ID:XbWUfOdZ
みなさん風邪ひいた時は、市販の薬とか飲んでるんですか?

742 :病弱名無しさん :2007/03/02(金) 21:39:06 ID:LfPieaum
>>741
UCスレでも訊いてるヤシいたな
どうしてもというときは飲む=自己責任
だがなるべく病院でもらうようにしてる

743 :病弱名無しさん :2007/03/02(金) 22:00:41 ID:IGYwFvRq
フレーバーは必要ないと言っても付いてくるね。

744 :病弱名無しさん :2007/03/02(金) 22:51:47 ID:/Mj+joAf
お前らにコーラフレーバー作ってやるよ

745 :病弱名無しさん :2007/03/02(金) 23:03:31 ID:zqtcuQEJ
期待してます

746 :病弱名無しさん :2007/03/02(金) 23:26:17 ID:6TBfHWBO
そもそものエレンがうまくなればいいのに・・・
ぜってーもっとマトモな味にできるって!
今はアクエリで2倍に希釈して飲んでるからもう下痢しまくりw

747 :病弱名無しさん :2007/03/02(金) 23:48:52 ID:bK8yFjxK
エレン出た頃はもっと悲惨だったらしいから有り難いと思わないと
そらおいしくなってくれれば嬉しいけど

748 :病弱名無しさん :2007/03/02(金) 23:49:10 ID:qt38XNlK
鼻注やるようになってから喉の風邪になりやすくなったぞ

749 :病弱名無しさん :2007/03/03(土) 00:05:25 ID:hYkwjP12
賞味期限2005年6月のアセロラフレーバーまだ残ってて普通に飲んでますが。

750 :病弱名無しさん :2007/03/03(土) 00:48:27 ID:mt0G4XW0
>>747
昔と違ってフレーバー次第で市販のマズイ飲み物レベルまで行ってるな
この味で栄養がジュース並ならリピーターはまずいないだろうがなw

751 :病弱名無しさん :2007/03/03(土) 00:51:59 ID:ePchE6Ln
黒烏龍茶ってどうなのかな?
脂肪の吸収を抑えるって宣伝してるけど、リパーゼを阻害するんなら
腸には逆効果な気もするけど、脂肪を摂取しちゃいけない身としては
メリットもあるような気もする・・・

誰か飲んでる人いたら感想キボン

752 :病弱名無しさん :2007/03/03(土) 01:27:07 ID:Tdrv+Vk+
こんやもウイスキー飲んでる。緩解期に適量ならいいって話だが…飲み過ぎだ…

753 :病弱名無しさん :2007/03/03(土) 07:37:48 ID:nPUvCCxj
他の味はまあこれで飲む人もいるんだろうと思うけど
コーヒーフレーバーだけはガチで不味くてNGだった。
今はヨーグルトとパイナポー混合。

754 :病弱名無しさん :2007/03/03(土) 09:09:33 ID:PH0JwKp3
エレンを経口で飲めない人って結構いるんだね
オレは、病気発症当時はビチューしてたけど、嫌で嫌で仕方なかった

で、ここ2〜3年くらいで直接飲むようになったよ
常時3本、体調悪いときは5本

ただ、5本飲むには、朝起きて一本、職場で午前中・午後に各一本、家に帰って一本、フロ上がりに一本
ってなるから相当ツライよ
フレーバーはヨーグルトとグレープフルーツを使ってる

なんか、最新版のエレン&フレバーは不味くないと思う
上で誰かが書いてたけど、美味しくないジュースのレベルには達してると思ってる

755 :病弱名無しさん :2007/03/03(土) 09:12:47 ID:3ByBYLjS
>>749
いいなぁ。
アセロラフレーバー復活してくれんかなぁ。

756 :病弱名無しさん :2007/03/03(土) 09:19:53 ID:EYSt4Y85
そんなにアセロラと梅で味が違うもんかな。

757 :病弱名無しさん :2007/03/03(土) 09:36:43 ID:nPUvCCxj
俺なんかもう半端な外食するくらいならエレンの方が美味く感じる。
隣のデスクで悪臭させてプリオンバーガー食ってる奴がいても哀れとしか思えないw

758 :病弱名無しさん :2007/03/03(土) 10:08:01 ID:TRlwiQpC
エレン(慣れたから)フレーバーなしでも結構美味いんだけどさあ
先日やけに臭くて後味が悪いのがあったな
でもあれが飲み始めた頃の感覚に近い気もしたんだがエレンが悪くなってたのかな
コーヒー味は色がグロテスクな気がするw


今まで1度も鼻柱したことないのに鼻柱やってる人と同じ点数取られてたんだけど返金てしてもらえるかね?

759 :病弱名無しさん :2007/03/03(土) 12:16:17 ID:Y/1r87x9
さて、今日はデリ呼んでアナル舐めてもらうかね。

760 :病弱名無しさん :2007/03/03(土) 12:37:37 ID:L79HfgFE
宇多田ヒカル離婚したかぁ・・・


761 :病弱名無しさん :2007/03/03(土) 13:12:39 ID:OK5sKbda
コーヒーフレーバーはそのまんまだとコーヒーガムに嫌な酸味が加わった様な味で飲めない。
個人的にコーラフレーバーとレモンフレーバーとピーチフレーバーとグレープフレーバーが欲しい。


762 :病弱名無しさん :2007/03/03(土) 16:44:18 ID:OgTDLM+9
コーラが( ゚д゚)ホスィ…

763 :病弱名無しさん :2007/03/03(土) 16:47:12 ID:nPUvCCxj
コーラ味の飴みたいなのだったら飲むにはちょっとな。
フルーツ牛乳みたいなのがいいよ。

764 :病弱名無しさん :2007/03/03(土) 17:08:15 ID:+8cLmZcr
駄菓子屋で売ってるジュースの元を入れればいいんじゃね?

765 :病弱名無しさん :2007/03/03(土) 17:16:35 ID:jteYqEEp
コカコーラに頼んでみ?

766 :病弱名無しさん :2007/03/03(土) 17:48:06 ID:OK5sKbda
>>763
フルーツオレみたいのだったら作った事ある。
エレンタールP用のフルーツミックスフレーバーと低脂肪乳で。
結果は、ゲロマズ。フルーツミックスフレーバーだけの方がまだマシ。
>>764
駄菓子のコーラ粉末は駄目だろ、どう考えたって。エレンのフレーバーは甘味少な目香料多目じゃないと。
>>765
コカコーラが何の利益も無しに作ってくれるとは常識的に考えにくい。

767 :病弱名無しさん :2007/03/03(土) 17:54:59 ID:Tdrv+Vk+
みんな、病気になってから人生観って変わった?
オレはさ、一度しかない人生なんだから、病気だとしてもやりたいことはやりたいって思うんだよ。
でもさー、それを逆に考えれば、一度しかない人生なのに、何で食いたい物も食えず、社会からはじき出されるのに怯えなきゃならないんだ。とも思う。結局は生活のいろいろな場面で制限つくわけだしな。
ふだんは大して気にしてないが、たまに考え込んじまう。
もっと大変な人達がいるってのもよくわかってるんだが。

768 :病弱名無しさん :2007/03/03(土) 17:55:19 ID:jteYqEEp
>>766
金銭的な利益は確かに直接的にはないが、世界のコーラがこういったもんに貢献することで
世評や支持率が更に高まるのは間違いない。
それを武器に交渉するのだ。

769 :病弱名無しさん :2007/03/03(土) 17:59:55 ID:OK5sKbda
>>768
そういった支持等の利益も含めて無いと言う事。
たかだかエレンのフレーバー一種類作っても、何の評価にもならんだろ。
だったらレミケ作った人とか味の素の方が先にもっと感謝されるべき。
つーか、可能性感じるか?無理に決まってるだろ。

770 :病弱名無しさん :2007/03/03(土) 18:02:16 ID:jteYqEEp
諦めてるならごちゃごちゃ文句言うな

771 :病弱名無しさん :2007/03/03(土) 18:46:34 ID:MPIIEtKU
子供の妄想レベルの話だな

772 :病弱名無しさん :2007/03/03(土) 18:48:08 ID:O8f5Hu77
夢が無いなあ
そのくらい語らせてやれよw

773 :病弱名無しさん :2007/03/03(土) 18:52:32 ID:Ihzzc+I4
よし語れ! ↓

774 :病弱名無しさん :2007/03/03(土) 18:55:12 ID:jteYqEEp
お前ら、現実を見れば確かに不可能だけど、それでいいのか?
このまま泣き寝入りか?
お前らの人生、ここで愚痴るだけでいいのか?

775 :病弱名無しさん :2007/03/03(土) 20:24:43 ID:L79HfgFE
おれは、希望する仕事に就けた。結婚・子供も持てた。
障害年金も貰ってるからそれがお小遣い。給料は全部家の事に回せる。
月7万ぐらい使えるんだよ。それがいいことか。

悪いことはご飯食えないことかなぁ。あと、入院か。
どこ行くのも点滴持って行ったりすることかなぁ。

おれがダメになっても、奥さんが働いてるから、おれがハウスハズバンドになる
というのも憧れてるダメ夫。
こんな病気に罹ってるのに、趣味が炊事・洗濯・掃除という家のことをするのが好きなんだよな。
ご飯食えないのに、家族の食事・弁当を作るのはオレの役目。あと、買い物も。
奥さんから喜ばれてると思うが。



776 :病弱名無しさん :2007/03/03(土) 20:44:37 ID:+8cLmZcr
楽チンのミートソース甘っ!
小学校の給食を思い出したよ

777 :病弱名無しさん :2007/03/03(土) 20:50:07 ID:CBlNWBjF
オレも就きたかった仕事してるよ
給料は決して高くないけど、オレも年金貰ってるから
同年代の奴らよりずっと収入はいいと思う。

飯ほとんど食わないからエンゲル係数一桁台だしね

高校のとき諦めた、趣味も一年半前から再開した
後は奥さんと子供が欲しい

ウチの兄貴、結婚してるけど子供いないし、多分もうできないから
親にも孫の顔を見せてやりたいしなぁ

778 :病弱名無しさん :2007/03/03(土) 21:08:18 ID:mt0G4XW0
>>767
クロンになって人生観が変わらない人はいないんじゃないか
変わってないという人がいたら、病気についてわかっていないだけ
クロン発病前と発病後でこんなに自分の体が変わるわけだし
自分を通してしか世界を見れないのが人間なんだから
人生観なんて変わって当然

俺は発病前は、済んだことをあーだこーだ考える性格だった
今は結果が悪くても、クロンだからこんなもんだろで済ませてる
いい意味でも悪い意味でもテキトーになった
例え失敗したとしても都合の良い言い訳を手に入れてるわけだし
どうせクローン病だからいろいろ挑戦しようぜw

779 :病弱名無しさん :2007/03/03(土) 22:09:01 ID:0DhyUSPQ
今日も一日腹が痛かったです。
このところずっと腹が痛いですヽ(´ー`)ノ

780 :病弱名無しさん :2007/03/03(土) 22:22:43 ID:kgmPa64r
>>767
そんな事は考えてもどうしようもない事
哲学者でなんらかの体系をまとめるとか
新たな発想をと言うのなら別だろうけど。

クローンだから食事制限がある、もしくは食べられない

人生は自分の力ではどうしようもない事は多々あるし
また、クローンでない人には別の制約や制限がある
社会から弾き出されるかに怯えているのはクローンだけでもなく
また、病気だけでもないし。

1日を笑えて過ごせればよかったと思う程度で
俺は個人的には幸せを感じてるよ。
笑えて過ごせる日がほとんどないけどなw

781 :病弱名無しさん :2007/03/03(土) 22:29:02 ID:06p00l1h
ほとんどの難病は死ぬからな。
他の難病に比べたらクローンなんて難病でもなんでもない。
お前ら死なないんだろ?どこが難病なんだよ。笑わせんなよw
クローン程度で不幸の主人公演じてる奴見ると笑える。
死にもしないくせにうだうだ言ってんじゃねーよ。
クローンが特定疾患なんて他の難病患者に失礼なだけ。

782 :病弱名無しさん :2007/03/03(土) 22:40:13 ID:7ZIQrIle
>>732
遅レスだけど、春は季節の中で一番ダメだな俺は。気温の変化も激しいから身体がついていかなくて。
大体春頃から調子崩して入院てパターンが多かったよ。冬がいいかな。

783 :病弱名無しさん :2007/03/03(土) 22:52:02 ID:ArNSYBdl
ちょい亀だけどコーラ味のフレーバーってそもそも炭酸付けれないんだから只の甘いエレンだよね

>>781
別に不幸自慢したつもりはないけど
〜だからあの人は不幸ってのは的外れだよ

健康な人でも不幸な人間はいるしその逆もある
てか難病は不幸って言ったら頑張ってる人に失礼だよ

784 :病弱名無しさん :2007/03/03(土) 22:56:23 ID:Tdrv+Vk+
まあクローンで死ぬ奴は少数ながらいるけどな。

785 :病弱名無しさん :2007/03/03(土) 23:00:05 ID:+8cLmZcr
>>783-784
いつものヤツなんだからレスしないでスルーしとけ

786 :病弱名無しさん :2007/03/03(土) 23:00:25 ID:8y57kzQX
フレーバーにコーヒー味、飲んでる人多いみたいだけど
普通コーヒーはカフェンイン多量に含んでるから大丈夫なのか
病院の薬剤師に相談したらコーヒーはやめた方がいいと言ってた。
薬剤師も味の素に確認したらしい。まあ、個人差もあるから本人が
大丈夫なら問題ないと思うけど。

787 :病弱名無しさん :2007/03/03(土) 23:02:06 ID:L79HfgFE
そういう死亡をいいだすと、クローンで死ぬより交通事故の方が死亡率が高いとか、なるしねぇ・・。
若くても風邪をこじらして死んだりする方が高かろうし。

病院に貼ってある特定疾患の病名が乗ってる一覧表をみると、この中ではマシな病気かな
とは思うけどね。

788 :病弱名無しさん :2007/03/03(土) 23:12:18 ID:ikoDJJf2
        *'``・* 。
        |     `*。
       ,。∩      *    もうどうにでもな〜れw
      + (´・ω・`) *。+゚
      `*。 ヽ、  つ *゚*
       `・+。*・' ゚⊃ +゚
       ☆   ∪~ 。*゚
        `・+。*・ ゚



まあ健康な体は羨ましいが、自分はクローンでなんて不幸なんだみたいな自分に同情してるやつは嫌いだね。

789 :病弱名無しさん :2007/03/03(土) 23:13:03 ID:KGUZ+NgL
>>787
粘着してる荒らしにレスしたら余計荒れるだけだよ
内容的にも。

それより、宇多田の離婚意外に早かったね。
今日病院で知ったw

790 :病弱名無しさん :2007/03/03(土) 23:16:26 ID:ArNSYBdl
ごめ、下げてるから別のやつかと思った

>>789
今そのレスで知った俺ガイル

791 :病弱名無しさん :2007/03/03(土) 23:35:52 ID:hhJgfgWp
お尋ねします。
障害年金を受給されてる方いらっしゃると思いますが
厚生あるいは国民の何級認定されてますか。よろしければ年間
の支給額などもお聞きしたいのですが。

あと関節炎の合併症で膝軟骨が磨耗している症状がある方、もしくは
骨粗鬆症の方おられましたら「いるよ」って返事だけでもいいので
質問ばかりで申し訳ありませんがご返事お願いします。


792 :病弱名無しさん :2007/03/03(土) 23:43:22 ID:L79HfgFE
厚生の人は所得に応じてだからよくわからんが。おれの女同病人は月13万ちかく貰ってるらしいけど
働きだしてからの発症だったみたいだから。

http://ime.nu/ja.wikipedia.org/wiki/障害年金
ウィキだけどこれにそこそこ詳しく書いてるからよんだらですよ。

793 :病弱名無しさん :2007/03/03(土) 23:48:10 ID:8y57kzQX
障害者同士の結婚って多いよね。


794 :病弱名無しさん :2007/03/03(土) 23:51:58 ID:+bwdl7R1
>>791
確かここには1級の人も2級の人もいたね
障害基礎年金を受給できるのは最低2級から、障害厚生年金は3級から

障害基礎年金は
1級が、792100円×1.25(子供がいる場合加算される)
2級が、792100円(子供がいる場合加算される)

子供の加算額は(子供と言うのはその年の3月31日現在18歳未満の場合と
                          20歳未満の障害1〜2級者)
第1子と第2子が、それぞれに227900円
第3子以降が、それぞれに75900円

障害厚生年金は
1級が、報酬比例の年金額×1.25+227900円(配偶者の加給年金額)
2級が、報酬比例の年金額+227900円(配偶者の加給年金額)
3級が、報酬比例の年金額で、最低保障額が594200円

報酬比例の年金額の計算は平成15年3月までと、4月以降では
法律改正に伴って、その式が違うので、それでだす。
詳細は社会保険庁のサイトにのってるはず。

俺の弟は20歳未満発症の障害基礎年金受給者で(クローンの小腸)
2級を受給してるよ

795 :794:2007/03/03(土) 23:54:39 ID:+bwdl7R1
書き忘れがあった

>>794のは年単位で貰う金額ね(障害基礎年金2級なら792100円)
これを2ヶ月ごとに分割で支給される

796 :病弱名無しさん :2007/03/04(日) 00:00:05 ID:lE/rcOXh
頭悪い俺は文字見てるだけでクラクラしてきた・・・

797 :病弱名無しさん :2007/03/04(日) 00:00:30 ID:WFJ+ldfl
年金1級っている?

なんか一級とか筋ジスとかさぁああいう寝たきりの人じゃないとダメという気がするけど。
事実1級に申請したけど蹴られ続けるというクローンの人がいるけど。

手帳の1級はそこそこいると思うけど。

798 :病弱名無しさん :2007/03/04(日) 00:02:14 ID:WFJ+ldfl
障害者は健常者より結婚率がたかいからねぇ・・・・

そういうことを寝たきりの障害者には言えんけど、
クローンとかだと、そこまで障害になるとは思わんけどね。結婚は。

799 :病弱名無しさん :2007/03/04(日) 00:07:46 ID:eg+Xbb13
>>797
前にこのスレでもいたし、俺の知り合いにもいる
小腸の機能障害かな。等級の条件的に言うと

胸腹部臓器機能に著しい障害があって、その障害や介護を常に持つ人
みたいな感じ。


800 :病弱名無しさん :2007/03/04(日) 01:20:05 ID:OsjGfG2h
オレ、年金2ヶ月に一回16万5千円貰ってるよ
けど普通に働いてるよ

過去スレでも書いた事あるけど、年金の申請をしたときは
文字通り『死にそうな状態』だった。そして申請が通った

でも、大きな手術して運よく回復して、最初の一年目は年金貰いながらバイトしてた。
で、翌年にちゃんと再就職したから年金打ち切られることを覚悟してたら
ちょうど再申請の時期に10日間だけ入院した。

多分そのおかげで2年目の今も年金貰ってる。今年の7月の再申請はさすがに無理だろうなと思ってる

801 :病弱名無しさん :2007/03/04(日) 01:52:36 ID:bXAalqyb
給料+年金の上限って決まってんの?
あと就職して給料額によっては年金打ち止め?

802 :病弱名無しさん :2007/03/04(日) 02:03:06 ID:wGd7EDmG
>>800
それ、後から金返せって来るから使わないように。

803 :病弱名無しさん :2007/03/04(日) 02:06:10 ID:EVXl7m6h
>>801
20歳未満発症の障害年金受給者は所得制限がある

20歳以降に発症してからの障害年金受給者は所得制限はない


804 :病弱名無しさん :2007/03/04(日) 02:41:06 ID:OsjGfG2h
>>802
マジで?使ってるから無いよ・゚・(ノД`)・゚・

805 :病弱名無しさん :2007/03/04(日) 02:45:27 ID:v+kgE6jj
後から文句言って無理やり取り立てるほどの圧力はないと思うから大丈夫な気がする
畳まで持ってかれるとかはたぶんないでしょw

ほんとに返さないといけないなら
数年後には返さなきゃいけないとかはあるかもしれないけどね

806 :病弱名無しさん :2007/03/04(日) 02:47:41 ID:OsjGfG2h
>>805
う〜ん、不安になってきたよ

もし返せって言われたら、分割で返さないと金ないなぁ

807 :病弱名無しさん :2007/03/04(日) 03:07:18 ID:EVXl7m6h
>>806
大丈夫だと思うよ
過払い分は返還しろってのは実際あるけど
806は認定自体通っての事だから
社保庁もそれは言わないと思われる

ほっとけばいいよ

808 :病弱名無しさん :2007/03/04(日) 08:12:10 ID:izd5zIQO
>>807
ありがとう 少し安心したよ

809 :病弱名無しさん :2007/03/04(日) 10:08:15 ID:37bQqYsa
20以降発症なら所得制限無いのか
まあまだ幸い4級程度だけど

810 :病弱名無しさん :2007/03/04(日) 10:23:23 ID:7oGVceKl
>>809
今のところはね。
所得制限を20歳以降発症でかける理由がないからな。
年金はかけてる物への対価で保険だから。
20歳未満はかけてないのに貰うと言う事で制限があるんだよ。

まぁ、法律は変わるのでこの先は分からないけど。
なんせ年金法は(厚生・国民問わず)毎年変わり、
継ぎ接ぎだらけだからね・・・覚えるのも一苦労さ。

811 :病弱名無しさん :2007/03/04(日) 11:47:04 ID:WFJ+ldfl
返せなんて言われないよ。
ちゃんと再認定して貰っているわけだから。。
堂々と使って可ですよ。自分がちゃんと年金払った上での
障害年金なんだから。

次の認定時はどうなるかわからないけどね。

812 :病弱名無しさん :2007/03/04(日) 12:10:09 ID:WFJ+ldfl
でも、意外と継続できるんじゃないかなぁ・・・
年金。

生活保護と一緒で、入るというか貰えるのは難しいが
出る(貰えなくなる)のも難しいからw

813 :病弱名無しさん :2007/03/04(日) 13:22:43 ID:ysAT+knU
そんな俺は3年に一回、医師の診断書を提出している。年金の現況届を。次回は平成21年に診断書
提出です。主治医がかわったからなぁ〜。大丈夫かな?ちと不安である。

814 :病弱名無しさん :2007/03/04(日) 13:30:01 ID:/skPdvNp
クローン患者は海外で生きていけまつか?
ちなみに中国でつ
飯が油

815 :病弱名無しさん :2007/03/04(日) 13:30:54 ID:WFJ+ldfl
おれも今度の審査の時、主治医が変わってるだろうから。ちょっと心配だなぁ。
今の先生も簡単にしか書いてくれないんだけど、外来の時、どう書く?とおれと
話ながら書いてくれる。

だぶん現状状況というか働けるか?みたいな項目があるんだけど、そこをどう書くか?が
問題のような気がする。
おれは、軽作業のみ可と いつも書いて貰ってるけど。

816 :病弱名無しさん :2007/03/04(日) 13:32:14 ID:/skPdvNp
飯が油っこそうでやられそうなんだが…(つД`)


817 :病弱名無しさん :2007/03/04(日) 13:32:53 ID:WFJ+ldfl
>>814
中国はお粥がたくさんあるというか、街中でもいつでも食えるからねぇ。

中国だって、クローンの患者さんそれなりにいるだろうから。
大きな病院だとみてくれるんじゃないかなぁ。

保険関係が問題のような気がするけど。

818 :病弱名無しさん :2007/03/04(日) 14:15:46 ID:lE/rcOXh
>>814
やっぱアメリカが一番いいよ
金はかかるが・・・

819 :病弱名無しさん :2007/03/04(日) 14:16:41 ID:4MySCU9L
中国では薬食同源って言葉があるくらいだから胃腸に優しい飯もあるでしょ

820 :病弱名無しさん :2007/03/04(日) 14:25:49 ID:9nObe2In
マジレス中国の飯はヤバすぎると聞いたが。野菜とか、日本じゃとっくに使用禁止の肥料をバンバン使いまくってて、中国の富裕層は絶対食わないらしい。日本人は気にせず食ってるけど。
そして、中国では奇形児が生まれる確率が、他国とは比較にならないぐらい高い。


821 :病弱名無しさん :2007/03/04(日) 14:32:17 ID:v+kgE6jj
俺もやばいって聞いたね

工場の近くにそれはそれは綺麗な虹色の川があってその近くに畑があるとか聞いたことあるしw
中国産の野菜も止めた方がいいって聞くしねぇ

822 :病弱名無しさん :2007/03/04(日) 14:47:08 ID:Hi7MZ6bN
夢を語れと言っておきながら、結局言わせないんだな。
やっぱ貴様ら性格悪いだろ。

823 :病弱名無しさん :2007/03/04(日) 14:49:16 ID:9nObe2In
日本に降る酸性雨は、ほとんど中国から来てるってゆーしな。


824 :病弱名無しさん :2007/03/04(日) 14:49:38 ID:Hi7MZ6bN
食いたい物もろくすっぽ食わずに我慢してんだから、そりゃ性格もすさんでくるわな。
お前ら死んでくれ。

825 :病弱名無しさん :2007/03/04(日) 14:58:59 ID:4MySCU9L
>>824
いやいやクローンでもないのにこのスレに粘着できる貴方ほどではないですよ。
天気もいいことだし街出て美味い物でも食ってくれば?穏やかな気持ちになるよ。

826 :病弱名無しさん :2007/03/04(日) 15:05:20 ID:I/DxnAQJ
>>825
相手すんなって。余計レスのびるから。

827 :病弱名無しさん :2007/03/04(日) 15:11:16 ID:HunCcDQi
>>825みたいに煽りに釣られるヤツ、未だにいるんだよなァ。

828 :病弱名無しさん :2007/03/04(日) 15:15:36 ID:Hi7MZ6bN
>>825
俺を粘着させてるのは、貴様らクローンだということを忘れるな

829 :病弱名無しさん :2007/03/04(日) 16:14:21 ID:ZQXqkF8Q
>>818
アメリカで日本人は何を食えばいいんだ?
そりゃ米とか日本食もあるだろうけど

830 :病弱名無しさん :2007/03/04(日) 16:42:08 ID:lE/rcOXh
>>829
じゃなくてアメリカはクローン先進国だから専用食が多いってこと
普通のアメリカ人と同じもの食ってたら腸穿孔して即死

831 :病弱名無しさん :2007/03/04(日) 16:45:23 ID:tL807Jy7
シナで生活?東ア板の住人の俺は金を貰っても

        ┌┐
       んvヘゝ
       i   i      
       ノ (;゚Д゚)   ありえ茄子
      / (ノ   |)      
      |     !       
        ゙:、..,_,.ノ
        U U

832 :病弱名無しさん :2007/03/04(日) 17:07:20 ID:j6BsiiL5
>>829
アメリカのクローン患者は好きな物食ってるらしいぞ。医者も大して制限らしい制限をしないとか。アメリカや世界では症状の進行を薬で抑える治療が主流らしい。
栄養療法してるのは世界中で日本くらいな物なんだってよ。俺の主治医が言ってた。

833 :病弱名無しさん :2007/03/04(日) 17:12:02 ID:sekQCShs
突然すみません。今 就職で悩んでるんですが、クローンの人達はどのような職業でどんなお仕事をしてるんでしょうか?教えてください。

834 :病弱名無しさん :2007/03/04(日) 17:44:30 ID:9nObe2In
エレンに保険が利くのも日本だけらしいね。向こうの人はステ使いまくりらしいね。個人的には日本人でヨカタ…

835 :病弱名無しさん :2007/03/04(日) 18:01:47 ID:v+kgE6jj
>>832
ステロイド漬けでいいならやればいいけどね

俺はステロイド漬けよりは食事制限のほうがいいな

836 :病弱名無しさん :2007/03/04(日) 18:26:08 ID:Yc8LMkhD
>>833
俺、デイサービスの介護職員
給料安いぜw

837 :病弱名無しさん :2007/03/04(日) 19:07:54 ID:sekQCShs
836さんそれは、市の職員とか公務員ですか?

838 :病弱名無しさん :2007/03/04(日) 19:55:48 ID:Yc8LMkhD
>>837
(o>ロ<)o まさか! 時給制非常勤職員ですよーw

839 :病弱名無しさん :2007/03/04(日) 20:30:16 ID:vjg4RpaI
アメリカにクローンの知り合いがいるが
日本の食事制限できる環境が羨ましいって言ってたよ
(あくまでその知り合いの話なので、全体がどうとか言う話ではなく)

まぁ、お金持ってる裕福な人は別として
低所得者には食事制限云々より栄養剤に保険が聞いて安く
って言うのが助かるのかもしれないが。とも他の人は言ってたけど。
アメリカの状況が俺には分からないので、実際はどうか知らないが。

840 :病弱名無しさん :2007/03/04(日) 20:40:55 ID:WFJ+ldfl
ヨーロッパの人はパスタみたいだけどね。
日本で言うところのうどん・お粥という感じかね。

ノン油のパスタも結構あるし。



841 :病弱名無しさん :2007/03/04(日) 20:59:55 ID:tP5AYvbQ
>>833
オレは設計会社だよ
と言っても、オレが設計する事はなく、
上司の指示でCAD使って図面書いたり、専用のソフトで資料作ったり、あとはワード・エクセル作業だよ

完全週休二日だけど、残業は普通に月30〜45時間くらいかな


余談だけど、障害者手帳を貰ってから初めての年末調整があったんだけど、
保険に入ってないのに4万返ってきたよ

やっぱ障害者だから税金が安いのだろうか?他の同僚は数千円〜2万くらいだったのに

842 :病弱名無しさん :2007/03/04(日) 22:16:58 ID:E2tl/Ho6
お前ら中国・アメリカ・ヨーロッパにまで知り合いがいるのかww
このスレの住人はグローバルだねえ。

843 :病弱名無しさん :2007/03/04(日) 22:47:10 ID:WFJ+ldfl
知り合いはいないけど、国別の治療の仕方というか違いがよく病気関係の文章に載ってるじゃん。



844 :病弱名無しさん :2007/03/04(日) 22:56:44 ID:UHEyFLHf
日本は島国だからなのか、日本人ってあまり海外へ行かないでしょ?
ツアー・パックなんかで短期間の旅行はしても。
でも地続きで国境を接してる国々、ヨーロッパなんかはそういう所が多いけど
(EUと言う概念もあり、国々の行き来がしやすい、同じ感じでも東南アジアは
  難しい事もあるようだ)
海外の人って他国へ結構出て行くのだよな

なので、数人知り合いがいると、今はネットもあるから
そこから知り合いが増えていく。

845 :病弱名無しさん :2007/03/04(日) 23:08:57 ID:1VJWHAwS
なんか最近、知り合いの女性がいつもおなかの調子悪いみたいだ
日に何度も腹痛を訴えるし、トイレにも頻繁に行ってるみたい

本人は『おなかが弱いのよ〜』って言ってるけどかなり心配だ

容姿もすごく可愛くて、面白くて、面倒見のよい、ヒトとして大好きな女性だから
クロン等の腸の疾患でなく
本当におなかが弱いだけであって欲しいなぁ


ちなみにオレは病気持ちとは言ってるけど具体的にクロンだとは伝えてない

846 :病弱名無しさん :2007/03/04(日) 23:32:45 ID:bXAalqyb
本当に彼女の事を思ってるのなら、おまえが診てもらうように
勧めるべきだろう。もしクローンであっても初期なら早めに
対処できるだろうに。希望だけではだめ。

847 :病弱名無しさん :2007/03/05(月) 00:10:37 ID:wwk67VrW
775さんと777さんはどのようなお仕事に就けたのですか?

848 :791:2007/03/05(月) 00:32:23 ID:HcOzT7XV
>>792 >>794 >>800
ご親切にありがとうございます。
遅レスですいません 実は障害厚生年金3級受給してもらってます。
年間最低限度額の594,200円もらってます。

欲張りと言われれば何も言い返す言葉がないのですが
2級だと基礎年金分も受給できると4大新聞の医療に関する記事で見まして
そうしようとすると 診断書の主治医の見解で軽作業は可というのを
1ランクは下げてもらわないと通りそうにないのに
最近体調の悪化はないので(在宅IVH歴2年ですが)
2級は望めそうにないなと だいぶ前に手帳1級なら厚生2級通るという
レスがあったような気がするんですが、手帳1級取れれば、年金も2級
取得も可能かもと思ったしだいです。
脈絡のない分の上長文ですいません。

849 :病弱名無しさん :2007/03/05(月) 00:39:41 ID:ug9feE2B
>>848
殺す

850 :病弱名無しさん :2007/03/05(月) 01:03:06 ID:UhmHfRqy
>>846
うん、そうだよね
今日(てか昨日)会ったときも調子悪そうで、
顔色も悪かった いつもの笑顔に陰りがあったよ

だから、『つらいなら早めに病院行ったがいいですよ〜』って言ったら
『う〜ん、そうやねぇ』と言ってたけど・・・

週に3〜4回は会うから、様子見てまた診てもらうように言ってみるよ

851 :病弱名無しさん :2007/03/05(月) 01:27:12 ID:xoL73rMc
そういや昨日で病歴11年目突入だった。すっかり忘れてた。
5年もすれば良い薬出てくるよ、なんて当時の医者が言ってたなぁ。

10年経ったなぁ…

852 :病弱名無しさん :2007/03/05(月) 01:29:09 ID:gUUOdTQ2
おれは、手帳1級・年金2級(国民)で、
その仕事が出来るかどうか?みたいな欄は、軽作業のみ可。←かいてあるの一字一句はこれだけ。
で、2級貰ってるよ。

在宅IVHしてても、小腸の残り具合、点滴のカロリーで1級じゃなくて3級の場合が
あるからね。そこのところもあるかな。

853 :病弱名無しさん :2007/03/05(月) 01:31:28 ID:gUUOdTQ2
>>851
おれは病歴ことしで24年ですよ。

で、その台詞を何回も言われて、まぁ、難しいんじゃないですか?と言ったら
お前はそんな気持ちだからいけん!と言われましたけどね。

おれの方が正しかったんだけどね。
ま、弱い人を見て正しいことを言いたかったんでしょう・・・

854 :病弱名無しさん :2007/03/05(月) 02:55:54 ID:BUxCKMV2
このスレの住人って何人くらいいるんだろう?
やっぱり中には自分の病気のことを医者からしか聞かない人もいるんだろうか?

855 :病弱名無しさん :2007/03/05(月) 09:08:54 ID:eL+mjYaC
医者からなんてほとんど何も聞いてないな。

856 :病弱名無しさん :2007/03/05(月) 09:34:16 ID:M+onYTyK
>>853
諦めたらそこで試合終了ですよって言いたかったんじゃないかな

>>854
ROM合わせたら2万×日本の2ch人口よりやや多いぐらいじゃないかな
クローンになって2ch見る人もいるだろうしクローンのこと調べてたら2chに来ることもあるだろうし
このスレを知らない人とか見たくない人もいるだろうけど

あとこういうスレ見る理由は普通情報交換が目的だろうから医者からしか聞かないやつなんて皆無だと思うよ

857 :病弱名無しさん :2007/03/05(月) 10:14:24 ID:jRXiG8QT
2ちゃん見てる人なんてそんなにいないから・・・。

少なくとも調子がいい時なんて数年間はこのスレを見ないだろう。

858 :病弱名無しさん :2007/03/05(月) 11:07:44 ID:lmRKahk8
確かMixiで500人前後だった希ガス。あそこは登録制だからROM含めれば2chじゃ倍ぐらい?

859 :病弱名無しさん :2007/03/05(月) 11:32:53 ID:gUUOdTQ2
ミキシは登録してないひと結構いるね。おれもそうだけど。
病気関係・障害者関係は入ってないな。見るだけ。

友達関係に見られるのが何となくイヤという人もいるんじゃ無かろうか。

おれは2ちゃんで知らない人から入会させて貰ったクチだから友達はおらんけど。

860 :病弱名無しさん :2007/03/05(月) 12:18:58 ID:VuPXVg2J
先ほど急に具合悪くなりました。

急にお腹が張って気持ち悪くなる、体が熱くなる→激腹痛&下痢
→下痢が収まると体が冷えて寒い、顔色悪くなる

クローンになってからたまにこんな感じになるのですが
皆さんもこういうことありますか?
また対処方法などありましたらお聞かせください。
よろしくお願いします。

861 :病弱名無しさん :2007/03/05(月) 13:26:05 ID:jAhAJHfO
腹が痛いってのは基本的にかなり悪いと思っていい。
とりあえず病院行け。

862 :病弱名無しさん :2007/03/05(月) 13:35:56 ID:EatSooZc
>容姿もすごく可愛くて、面白くて、面倒見のよい、ヒトとして大好きな女性だから

俺に紹介してくれないか?

863 :病弱名無しさん :2007/03/05(月) 14:18:09 ID:foME1Rw0
あはあはあはあはあはあはあはあはん

大塚あい

864 :病弱名無しさん :2007/03/05(月) 15:11:37 ID:ug9feE2B
とりあえず、絶滅しとけ

865 :病弱名無しさん :2007/03/05(月) 15:40:15 ID:foME1Rw0
オゼックス

866 :病弱名無しさん :2007/03/05(月) 16:42:36 ID:SCopyrA4
エレンタール増やして経口食減らすため、今経口でエレン挑戦中。
フレーバーはオレンジ味
やっぱり・・・不味いな。
味と色ついても所詮エレンタールだもんな・・・
なんかもうにんじんジュースに見えてきた。
慣れれるのかなあこんなんで・・・
やっぱり鼻ちゅーのが楽だな。

867 :病弱名無しさん :2007/03/05(月) 17:10:32 ID:jAhAJHfO
フレーバーはいろんなの試して自分に合った味を見つけると飲めるようになる。
1パックに1本と書いてあるが、俺はそれじゃ甘過ぎるから半分にしてるし。
違う味をブレンドしてもいいかもな。

868 :病弱名無しさん :2007/03/05(月) 17:17:42 ID:c8zoUTBN
>>860
身体が熱くなるのは、熱が上がってる間
身体が冷えて寒くなるのは、熱が上がりきったって事
どっちにしても腹痛もあるし、炎症から熱が出てるって事

病院へ行くか、温かくして寝る事。だが、単に腹痛と熱ならいいが
閉塞とかしてきてるなら病院に行くのが一番だし、行かないと最悪命に関わる。
病院に行っとくのがいいかな。間違いがない。

869 :病弱名無しさん :2007/03/05(月) 18:40:24 ID:2IZxBSww
>>868
いまいち信用できないんだけど、ソースは自分?

870 :病弱名無しさん :2007/03/05(月) 19:14:59 ID:2zSBB6cl
>>868
>身体が熱くなるのは、熱が上がってる間
>身体が冷えて寒くなるのは、熱が上がりきったって事

?????????????

871 :860:2007/03/05(月) 19:15:13 ID:3zoIS9bq
みなさんありがとうございます。
明日病院へいってきます

872 :病弱名無しさん :2007/03/05(月) 20:03:10 ID:oh4yiNPD
>>869-870
信用できない?
そう言われれば、返す言葉がこれといってないが・・・
ソースって言ってもな・・・風邪とかの熱の場合はこれの反対に感じるしね
確かにそう言われると経験でしかないな
うちは弟も同じ症状なので
で、これの時はほぼ確実に、狭窄してたりかなり腹痛が激しい。
要はクローンの体調がかなり悪化してる。

俺が経験した中で一番酷かったのは
薬も含めて、水を飲んでもお腹が膨らみ苦しく、
トイレでも詰ってる状態でガスがでるのが精一杯
小の方はでるけど、何かに邪魔されてるような感じで(管を途中で締め付けられてるような)
体勢によって感覚が変わったりする。

>>860の症状はそれと全く同じだったので
多分そうじゃないかと思ったんだけど。
ちなみに、俺の場合の一番酷い時のは3日間何もできず蹲っていた。。。

873 :病弱名無しさん :2007/03/05(月) 22:09:12 ID:koJiACJt
>>871
自分の経験では、右下腹 (回盲部付近) が時々キューンって痛んだり、残渣が腸管の
狭い所を通過する感じがするのは狭窄ができたためだった。
それとは別に、ある日突然、腹が張って腹痛が連続的に発生して、いつもと違う反応を
示した。念のため風呂入って身綺麗にして、通院したら腸閉塞と診断され入院となったよ。
もし、いつもと違うと感じたら注意することを勧めるよ。

874 :病弱名無しさん :2007/03/05(月) 22:23:24 ID:2zSBB6cl
>>873
すいません、普通どういう検査で腸閉塞と診断するんですか。

875 :病弱名無しさん :2007/03/05(月) 22:30:50 ID:X7rnIKsH
>>862
スマンが無理だ!!

876 :病弱名無しさん :2007/03/05(月) 22:33:43 ID:eL+mjYaC
>>875
じゃあ俺に紹介してくれ。

877 :病弱名無しさん :2007/03/05(月) 22:40:14 ID:7mwY/9kK
>>874
CTやレントゲン。

閉塞で一番怖いのは破けてしまう事だけど
破けてしまうと腹がガチガチに固まるので
医師や看護師(その系統に属すなり、属していたりする)なら
見て、触ればすぐ分かるはず。

そうでなければ上記の検査をしながら様子を見るかな


878 :病弱名無しさん :2007/03/05(月) 23:28:29 ID:2IZxBSww
>>868
オレの場合は、上がってるとき寒くて、下がってるとき熱い。

879 :病弱名無しさん :2007/03/06(火) 00:02:47 ID:j+LbqUGL
>>877、俺は腸閉塞になった時、深夜の救急外来で、ちょうど閉塞が盲腸の近くだったのだが、レントゲンと触診されて、虫垂炎かもって診断された…いくら胸部専門の外科医でも、それはないだろ(怒)という目にあったぞ

880 :病弱名無しさん :2007/03/06(火) 00:33:11 ID:Af4P6sUQ
>>878
普通はそうだよね。

881 :病弱名無しさん :2007/03/06(火) 00:35:23 ID:4vI6C1aS
>>878
>>880
わかった。俺の家系がちょっと変わってるんだな。
すまない。

882 :病弱名無しさん :2007/03/06(火) 03:28:32 ID:PkfRxMJJ
オレは体温と熱っぽさや寒気の感じ方は原因やその時々で違うな
必ず体温計で確認するようにしてる

883 :病弱名無しさん :2007/03/06(火) 05:04:38 ID:GwS+DuDZ
今日就職試験ってだけで眠れない
こんなに神経細いからクローンになるのか
今回は落ちても大丈夫と頭では思ってるのにな

884 :病弱名無しさん :2007/03/06(火) 14:16:43 ID:BatSAIti
生     き     ろ     ヽ(´ー`)ノ

885 :病弱名無しさん :2007/03/06(火) 15:15:51 ID:c2QoQoiF
クローン悪化→勉強がんばる→頭良くなる→めちゃ可愛い子と結婚→高望みし始める→目標に向けさらに頑張る→会社を設立→クローン悪化→勉強頑張る
の悪循環から抜け出したい…

886 :病弱名無しさん :2007/03/06(火) 15:48:26 ID:ab5Rhxr2
バイアグラはガンにもクローンにも効くらしいぞ

887 :病弱名無しさん :2007/03/06(火) 15:53:37 ID:IR0armV3
勉強頑張る→クローン悪化→休学→春から復学、勉強頑張る→クローン悪化→休学

3度目の春…心が先に折れそうだ
せめてまっとうな食事が出来ればな。心の方まで栄養失調だ

888 :病弱名無しさん :2007/03/06(火) 16:14:13 ID:dzsUfYRD
おれも学生期間合計したら10ヶ月弱入院したけど休学まではならなかったなぁ。

病院から学校いかしてくれんの?
試験とか病院から受けにいったが。 入院中っていっても腸休める絶食だけから
暇だから学校に行ったりしたけど。

889 :病弱名無しさん :2007/03/06(火) 16:47:52 ID:dzsUfYRD
でも、偉いな。
学校には行ったが。頑張ってないもんな。
三流大学の二部出だからな。

病気に罹ったから勉強頑張っていいとこ就職してるとかいう人を
みると頭が下がる。
元々がバカだからなぁ。健康で肉体労働しなくちゃいけない人種なのになぁ。オレ。

890 :病弱名無しさん :2007/03/06(火) 17:13:25 ID:onDn6ZN/
オレは中3でクローンになって、将来のために、県立の遊べる高校に行くのを止めて
私立の進学校に行ったなぁ。今思えばそうしたおかげで出席が足りなくても留年しないですんでるのかも。
>>887
確かにそれはある。オレも勉強がんばって学年100位→10位にしたのにその直後から5ヶ月入院とかだから
でも、調子いいときは、入院しながらでも学校行ってたよ。毎朝母親が病院まで迎えに来て学校まで送ってくれた。

そんな感じでいろいろな人のおかげで無事に過ごせた高校生活です。
あとは明後日の発表を待つのみです。
クローンの為に浪人はできないので、ランク落としたからこれで落ちたらかなりへこみますね。

891 :病弱名無しさん :2007/03/06(火) 17:47:52 ID:poJGrt5B
痛みにのたうちまわってる時はさすがに行けないけど、自分も病院から学校行ったな。
首に点滴入ってる時は教室でマフラーしてた…懐かしいよ。

892 :病弱名無しさん :2007/03/06(火) 18:36:41 ID:zy3u8Id9
私は中1で発病して、高校は大学入試の負担を減らそうと私立の附属に入った。
毎年出席日数足りないけど、先生方のご慈悲で上げてもらってる。
公立ならとっくに退学だね、とか言って親と笑ってるよ。

893 :病弱名無しさん :2007/03/06(火) 19:08:05 ID:V8O/IBkQ
>>885
気になったんだけど会社設立して何の勉強してるの?

>>890
俺は県立だけど遊べなかったよ…
ところで進学校=県立だった俺の地域は田舎なんだろうか

894 :病弱名無しさん :2007/03/06(火) 21:15:08 ID:otIQBizI
金属アレルギーもあったので、銀歯を取り替えたらクローンの方も急激に良くなったよ。
気のせい?

895 :病弱名無しさん :2007/03/06(火) 21:41:23 ID:Y16GJscJ
俺も高校は
単位足りてないのに、上げさせてもらってた。
担任とか他の教師も頭上がらんよ。
評判悪い教師だけど俺はいい人にたくさん会えたかも

896 :病弱名無しさん :2007/03/06(火) 21:47:20 ID:V8O/IBkQ
留年されても困るから大体の学校は留年させないっぽいけどね

俺の学校にもろ不登校で2年から全く来なくなったやついたけど
評定の成績分布見たら卒業してるっぽかったし
正直なんだかなぁって思った

ちなみに県立だよ

897 :病弱名無しさん :2007/03/06(火) 22:03:38 ID:DhSLijFM
もしかして美智子さまもお仲間なのかなぁ

898 :病弱名無しさん :2007/03/06(火) 22:09:24 ID:F4OqblF+
>>893
ウチの市も進学校=公立(の数校)だよ

で、私立は滑り止めってのが一般的。
まぁ田舎だよ

899 :病弱名無しさん :2007/03/06(火) 22:27:17 ID:DMM+U4ki
うちは進学校=私学だなあ。
公立でも進学校たくさんあるけど大学の進学実績では私学が上だ。
ちなみに都会。

900 :病弱名無しさん :2007/03/06(火) 22:35:30 ID:Af4P6sUQ
いつからこのスレは母校自慢になったんだ

=======終了========

901 :病弱名無しさん :2007/03/06(火) 22:36:34 ID:DMM+U4ki
=======再開========

902 :病弱名無しさん :2007/03/06(火) 22:46:25 ID:kfEj9cGj
>>897
鼻血って症状が違うのかなぁなんて考えたりもしたけど
私も同じなのかなと一瞬思った。
だとしてもしなくても、
この病気って極端に精神に負担を負うと
なることもあるんじゃ…と思う。
私もウツの後に発症したし…。

903 :病弱名無しさん :2007/03/06(火) 23:03:49 ID:hEqFzcnl
>>894
可能性大あり。
俺はコンタクトやめただけで良くなった。
治ったって訳じゃないけど。

904 :病弱名無しさん :2007/03/07(水) 00:05:30 ID:XcUefi8Q
私立なのに留年した俺って…orz

905 :病弱名無しさん :2007/03/07(水) 00:19:50 ID:39i1choK
留年してもいってるのはエライよ。
おれは学年をまたがけた入院だったから入院は真逃れたけど
もし留年とかしてたら高校だったら止めてただろうなぁ。


906 :病弱名無しさん :2007/03/07(水) 07:30:46 ID:gFdVq7qd
話ぶったぎってごめん。
社保の傍にある薬局で、エレン無料で配送してくれる薬局を教えて下さい。
前に無料でやってくれる所があるとスレで見かけた気がするので…宜しくお願いします。

907 :病弱名無しさん :2007/03/07(水) 10:09:09 ID:NUp+dqPO
ひろ薬局

908 :病弱名無しさん :2007/03/07(水) 10:58:52 ID:R63VaOts
家の近所で保険調剤薬局探した方が早いと思うぞ。
近所なら無料で配達してくれる場合も多いから。

909 :病弱名無しさん :2007/03/07(水) 11:18:37 ID:EVIQ8qQK
近所でなくても、送料自己負担なしでやってくれるとこある

910 :病弱名無しさん :2007/03/07(水) 11:59:27 ID:4QD1McYu
健康食品系の詐欺とかに引っ掛かった人いる?

911 :病弱名無しさん :2007/03/07(水) 13:25:00 ID:RlhqDHnL
健康食品なんてみんな詐欺だろ。

912 :病弱名無しさん :2007/03/07(水) 13:34:09 ID:R63VaOts
そういやmixiのコミュでその手の宣伝してたバカがいたな。
僕はすっかり治りました的なことを書き込んでたんだが
緩解時に元気なのは当たり前じゃんw
病識の無い人はコロッと騙されて
自分が詐欺に引っ掛かってるのも気付かずに宣伝するから怖い。

913 :病弱名無しさん :2007/03/07(水) 14:13:08 ID:r9geNXyo
ちらし広告でクロレラ買ったよ。
便が緑色になってやめた。

914 :病弱名無しさん :2007/03/07(水) 17:41:36 ID:gFdVq7qd
薬局についてアドバイス下さった皆さんありがとうございました。
次の診察までにどうしようか決めます。

915 :病弱名無しさん :2007/03/07(水) 17:45:44 ID:V6WLfGBG
初めてレミケードするお( ^ω^)
ちょっと怖いお( ;^ω^)

916 :病弱名無しさん :2007/03/07(水) 19:06:45 ID:R63VaOts
そういやステロイドとかレミケが効かない人にサリドマイドの治験やってたよな。
誰か経験者居ます?

917 :病弱名無しさん :2007/03/07(水) 19:08:41 ID:z6uJpqJt
薬局は家の近所に限る。

918 :病弱名無しさん :2007/03/07(水) 19:36:52 ID:oj++LUcm
>>915
俺の場合、生理食塩水に混ぜて点滴したよ。しかしあれ、あんな小さな瓶(一本約100r)一本で約3万円って……orz

919 :病弱名無しさん :2007/03/07(水) 19:48:04 ID:NUp+dqPO
肛門が痛い

920 :病弱名無しさん :2007/03/07(水) 20:19:25 ID:V6WLfGBG
>>918
そんなに高いのに副作用出たらどうしよう(((( ;゚Д゚)))ガクガクブルブル

921 :病弱名無しさん :2007/03/07(水) 20:27:56 ID:DAhKkW8p
>>918
生理食塩水に混ぜるって普通でしょ。まさか、原液で投薬はしないよな。

1本3万って3割負担でしょ、特定疾患受けてる人なら、3本使用しても1万はいかないでしょ。

922 :病弱名無しさん :2007/03/07(水) 20:48:16 ID:8mOcfbjo
退院したばっかなのに、餃子食べたら、すぐ下血だぜ!
また入院か?いしゃ、茄子に合わせる顔ないぜ!


923 :病弱名無しさん :2007/03/07(水) 20:54:41 ID:IRu1s6nu
>>922
またまたー、お気に茄子に会う口実のくせに〜♪

924 :病弱名無しさん :2007/03/07(水) 22:11:22 ID:RlhqDHnL
レミケードは一本6万に引き上げるらしいぞ。
利用者が少なくて、利益にならんらしい。

925 :病弱名無しさん :2007/03/07(水) 22:15:18 ID:RlhqDHnL
腹が立つから、病院に火炎瓶でも投げてくるか

926 :病弱名無しさん :2007/03/07(水) 22:15:41 ID:4l6grqmb
効果が確実に出て、継続使用しても薄まらず、ずっと先まで使えるのならそりゃもう喜んで使うのにな

927 :病弱名無しさん :2007/03/07(水) 22:20:33 ID:RlhqDHnL
>>926
そんな万能になったら、一本15万とか言い出しそうだぞ。
俺はそんなもん死んでも使わないからな。

928 :病弱名無しさん :2007/03/07(水) 22:31:10 ID:4QD1McYu
特疾なら定額とは違うのかレミケは?狭窄持ちだからわかんね。


929 :病弱名無しさん :2007/03/07(水) 22:40:21 ID:DAhKkW8p
クローン病で特定疾患受給してない人って何か事情があるの?

930 :病弱名無しさん :2007/03/07(水) 23:14:52 ID:39i1choK
病気が受け入れられないとか、なんとなくそういう援助がヤダという人もいるね。

あと、保険が恵まれていて高額医療じゃなくて、例えば月6000円以上は戻ってくるとか
そういう保険組合の人はしてない人もいる。

931 :病弱名無しさん :2007/03/07(水) 23:29:18 ID:OHpdpX0V
特定疾患受けてないと、エレン代だけでも相当な金額にならないか?

932 :病弱名無しさん :2007/03/07(水) 23:33:36 ID:39i1choK
そういう高額医療の戻りだけでいいやという人も 少数にはいる。

で、おれも病気になってから5年ほどしてなかったけど、
調子がよかったらエレンとか貰うことがなかったからそこまで気にしてなかった。
病気になった時は二三ヶ月入院したけど、それから年に二・三回ぐらいしか病院
行かなかったから、てつづきはしなかった。別に病気が受け入れられないとか
じゃなく、何となくね。

でも、繰り返すようになって手続きしたけどね。

933 :病弱名無しさん :2007/03/07(水) 23:47:38 ID:R63VaOts
俺は病院行ったら即入院させられて
診断確定したらナースが特定疾患の用紙持ってきたなあ。

その時のナースが可愛かったのを思い出したらチンコ勃った(*´Д`*)

934 :病弱名無しさん :2007/03/07(水) 23:54:17 ID:39i1choK
今はそうなんだろうなぁ。

おれがなったのはもう20年以上前だからな。
まだクローンの特疾が1000人未満じゃなかったんじゃ無かろうか。

935 :病弱名無しさん :2007/03/08(木) 00:01:17 ID:jrNXJerc
>>918 特定疾患の手続きしてればレミケ一本いくらとかじゃなく、月にいくらとかじゃないか?俺は働いてて、月の医療費は定額4750円だぞ?

936 :病弱名無しさん :2007/03/08(木) 00:12:08 ID:eupA8kA9
20年でここまで増えたのか…
やっぱ何だかんだ言って食い物だよな原因。

937 :病弱名無しさん :2007/03/08(木) 00:19:42 ID:5a2h8NIo
>>936 食い物…アメリカ産BSE感染牛肉?俺はそんな気がする…(´・ω・`)

938 :病弱名無しさん :2007/03/08(木) 00:24:03 ID:ZIaNTRCd
昔は特定疾患ってだけで医療費無料だったのになぁ。
これからどうなるんだろう。また負担増の時がくるのかなぁ。

939 :病弱名無しさん :2007/03/08(木) 00:50:50 ID:eupA8kA9
負担増はあるだろうな絶対。取り消しにならなきゃいいか…


940 :病弱名無しさん :2007/03/08(木) 01:15:29 ID:qFeH5MnQ
あまりの寒さで通院すっぽかしてしまった
ここ二日寒すぎ冬に逆戻りしやがって
by東北

941 :病弱名無しさん :2007/03/08(木) 01:29:37 ID:C3mrgaJb
特定疾患から外されたらもうエレンさえ飲めないなあ…。

942 :病弱名無しさん :2007/03/08(木) 01:43:12 ID:nqbi3wYr
最初にエレン処方された時は確か2〜3週間分の薬代が36000円だったな
薬局のおばちゃんに「高いけど大丈夫?」って聞かれたよw

943 :病弱名無しさん :2007/03/08(木) 01:48:44 ID:ZIaNTRCd
今エレン1本(300g)、いくらするんだっけ?

944 :病弱名無しさん :2007/03/08(木) 02:19:06 ID:fHjks/Ae
>>933
それだけでティンコロ勃つのウラヤマシス。

945 :病弱名無しさん :2007/03/08(木) 02:27:38 ID:TmI3HZ+G
この病気に仲のいい友達が二人かかったんですが…。二人もかかる確率って確率的に多いですか?

場違いレスすいません。

946 :病弱名無しさん :2007/03/08(木) 03:01:44 ID:fRxkWlDm
クローンにかかる確率を1/10000として、あなたに100人友達がいるとします。
すると、その100人のうち2人がクローンになる確率は
(1/10^4)^2×(9999/10^4)^98×(100C2)=4.90172E-05
なので、0.005%ですね。あなたがクローンになる確率の半分ぐらいです。


947 :病弱名無しさん :2007/03/08(木) 03:22:32 ID:ERcJ43fC
>>946
日本国内のクローン患者っておそらく今は25000人以上じゃないか?
2004年で23000人超えて、年1500人の加算ってなってるから。
それだと1/10000って事はないような。
大雑把に言って、1/5000くらいじゃないか?

948 :病弱名無しさん :2007/03/08(木) 03:30:17 ID:fRxkWlDm
>>947
修正しました。
(2/10^4)^2*(9998/10^4)^98*100*99/2=0.000194157
で、0.02%です。>>946さんがクローンになる確率と一緒ですね。
3人以上の場合も確率に含めるべきですが、1/5000が充分小さいので無視しました。
クローンになる確率が1/5000としたほうがよっぽど大きい誤差になるので。

949 :病弱名無しさん :2007/03/08(木) 05:45:24 ID:MmhEWHVG
ローソンで、クローンでも食えそうなお菓子が並んでたよ。1袋150円だったかな。
団子とか饅頭とかそんなんが5種類ぐらい並んでたよ。
「甘味織部庵」って袋に書いてある。
甘ったるいよ。でも腸には優しいだろうから1度買ってみてよ。

950 :病弱名無しさん :2007/03/08(木) 06:39:15 ID:ZIaNTRCd
>>949
>クローンでも食えそうなお菓子

どういう根拠でいってるの?あなたが食べて平気でも、他の人には無理ってことがある。
食べ物を紹介するのはいいけど、クローンは食に関しては個人差もあるし、狭窄もちなら
なおさら慎重になってしまう・・・。クローン歴が浅い人は平気と聞いただけで飛びつくこと
もある(昔自分がそうだった、今は原料表示などは絶対確認してるけど)


951 :病弱名無しさん :2007/03/08(木) 07:09:14 ID:r0htMvGW
>>950
>>949は釣りだろ
あと次スレよろ

952 :病弱名無しさん :2007/03/08(木) 07:38:57 ID:T35P3vnY
すみません。千葉県でクローンの痔瘻の治療にいい肛門科を教えて下さい。

953 :病弱名無しさん :2007/03/08(木) 11:33:21 ID:eupA8kA9
>>949
思ってた。一口大福とかいける。
>>950
お前が馬鹿なだけだよ。原料見るなんて当たり前だし、その理屈なら、クローンのレシピ本もダメって話だろう。

954 :病弱名無しさん :2007/03/08(木) 12:00:27 ID:8OTtP+cM
菓子パン食いてーな
コンビニだとカステラくらいかねえ

955 :病弱名無しさん :2007/03/08(木) 12:26:28 ID:+tQ48aOb
クローンのレシピ本を
見たら失心する奴いるんじゃないか?
ここで言うほど本の中では厳しくない

956 :病弱名無しさん :2007/03/08(木) 12:32:55 ID:PBiVAPzy
和菓子が一番いいでしょう。
カステラやパンは体にいいわけじゃない。

957 :病弱名無しさん :2007/03/08(木) 12:38:00 ID:PBiVAPzy
>>922
退院してすぐ餃子食べた!?ここのスレの人は、病気になったという自覚が無いような気がする。
食べ物も体に悪い方ばかり食べる。

よく勉強して、何を食べればいいのか考えたほうがいい。
自分はおかゆで我慢したおかげで今はなんでも食べられる。

最初に我慢すれば、後で我慢しなくて済む。

958 :病弱名無しさん :2007/03/08(木) 12:41:36 ID:t15Uz8FR
>>957
消えな

959 :病弱名無しさん :2007/03/08(木) 12:54:39 ID:I/WwGRk5
コンビニ和菓子は油・ショートニング使ってコスト下げてるからNG
カステラも同じだけど、量的にはまだましかと
ふくさやとか文明堂のカステラなら油使ってないからいいじゃね?


960 :病弱名無しさん :2007/03/08(木) 13:27:02 ID:8OTtP+cM
>>959
やっぱそうかね
和菓子にしてもコンビニやスーパーじゃなくて必ず和菓子屋の食ってる

月曜から水曜まで派遣で行ったところで弁当が出たんだが1人何も食わないで持って帰ってきたよ
せっかく全部アツアツで出たのに食わないでいるとその場にい辛いorz
月曜:カツ丼
火曜:たけのこ弁当
水曜:焼肉弁当

961 :病弱名無しさん :2007/03/08(木) 13:32:42 ID:+Uiknh1R
>>955
持ってる。が、失心するようなもんじゃないよ
確かに品目は多い。多いんだ。

だが材料が結構限定されてる。現代食に慣れすぎて肉の味を子供の頃から楽しんできた奴には精進料理さ。
確かに風味や趣向はすごく良く考えて工夫しているのは間違いないとは思う
でも、やっぱり足りないんだ。
ニンテンドーDSとそのパチモンのモノクロ液晶ゲーくらいに違うんだもん

962 :病弱名無しさん :2007/03/08(木) 13:35:29 ID:+Uiknh1R
後さ…

自宅で準備すりゃ作れるけど
外で食べれるもんじゃないし
急ぎの時に作る余裕も無い。作り置き冷凍できるものならいいのかもしれないけど。

一度手に入れた物を失うと、その喪失感は大きいとか誰かが言ってたような気がするけど正にそんな感じ

963 :病弱名無しさん :2007/03/08(木) 13:42:42 ID:RBchFaRs
退院してしばらく調子よくてためしに食べてみたら下血なら分からんでもないが
退院してすぐ食ってたらどう聞いても自業自得

964 :病弱名無しさん :2007/03/08(木) 14:24:07 ID:ysmBJYaW
>>961
厳しい絶食の後だとものすごいご馳走に思えるよ。
それに何も食べられない人と比べたら、贅沢だよ。
俺たちはニンテンドーDSには戻れないんだから。

965 :病弱名無しさん :2007/03/08(木) 14:45:40 ID:S+0HlbEM
昔ながらの和食を食ってりゃいいだけなんだがなあ。
子供の頃からプリオンバーガー食ってたDQN家庭の子には辛いだろうけど。

966 :病弱名無しさん :2007/03/08(木) 15:06:12 ID:Bt1dASWL
プリオンバーガーって…アホか

967 :病弱名無しさん :2007/03/08(木) 15:11:09 ID:+Uiknh1R
クローン発症するまではオカズは人並み、米・パン2.5倍の食生活で肉と野菜が半々だった
本格的に運動始めたのが小3、高校の頃は陸上部の投擲やってた
沢山食って沢山消費して図体もでかくなって結構筋肉ついて、そんなエネルギー馬鹿食いな身体だった

ろくに趣味も無かったし女もどうでもよかった。
ただ、身体動かして頭使ってその分腹一杯食べれれば嫌なことがあっても幸せだった
食欲を根幹とした俺の人生オワタ

968 :病弱名無しさん :2007/03/08(木) 15:45:23 ID:qFeH5MnQ
病院行ってきた(´・ω・`)
まさか通院一日ずれるだけで五時間も待たされるとは…
で、みなさんに聞きたいのだが医者にレミケードを薦められたのだが、まだプレも使ったことがないのね。
CRP2半ばから後半、白血球も9000前後と劇的に悪いわけでも良いわけでもないのだが
レミケードまだ使わないほうがいいよな?

医者が言うには最近プレ使って副作用で悩むより、
一気にレミケ使って日常生活の向上Qなんとかを上げるほうがいいという考えがあると言われたんだよ
実際に社保や秋田市のクローン専門医が試してると聞いたのさ。
ただIBD治療指針に載るにはもう少しかかるとか言われたんだけど
オレ的にはいきなり現在の最終手段を使って抗体ができて効き目が薄くなったり
その後悪くなったらどうすんの?って考えてしまって使うのが怖いんだよ
まだ発病して一年弱だしプレはもちろんIVH、手術もしたことないし。
実際一気にレミケ使った人いるかな?

969 :病弱名無しさん :2007/03/08(木) 16:25:15 ID:ZIaNTRCd
>>953
コンビニの大福なんか食べる能天気なおじさん


970 :病弱名無しさん :2007/03/08(木) 16:25:29 ID:yYLrwp6V
学生のうちに発症するとしんどいだろうなぁ
自分は30過ぎてからなんで、あんまり生活環境変わらなかったけど
食生活はかなりクオリティが落ちたけどね

971 :病弱名無しさん :2007/03/08(木) 16:28:50 ID:4gw2KAlc
>>968
クローンの治療で選ぶなら、当然プレよりレミケだろと思う。緩解を維持する為に使っていいんだよ。
効果を持続させるために免疫抑制剤(イムラン、ロイケリンなど)と併用するのが今の主流のやり方だわな。
最後の手段は手術なんだよ

972 :病弱名無しさん :2007/03/08(木) 16:52:43 ID:fRxkWlDm
受験に落ちて、おにぎりせんべいを1袋食ってしまったorz
一年もエレンタール6パックをがんばってきたのに・・・・

973 :病弱名無しさん :2007/03/08(木) 17:05:10 ID:eupA8kA9
>>969
おじさんじゃねーよ。病歴数か月でも食っていいもの悪いものぐらいある程度はわかるんだよ?自分の無知を棚に上げるなカス。

974 :病弱名無しさん :2007/03/08(木) 17:06:39 ID:ZCuYLKfb
おにぎりせんべいなら、例えるならまだクラスター爆弾3発程度だろう。
一袋は痛いけど、なんとかなる。

975 :病弱名無しさん :2007/03/08(木) 17:12:46 ID:ZIaNTRCd
もうわかったよ、おじいちゃん

976 :病弱名無しさん :2007/03/08(木) 17:19:53 ID:y4PROTRO
>>968

最後の手段ってほどの効果ではないと思うが。

もちろん今までの薬に比べたら
効き目はあるけど。

むしろ悪化しすぎて手遅れになるほうが怖いんじゃないか。

977 :病弱名無しさん :2007/03/08(木) 19:04:47 ID:xoHFBqjL
おにぎりせんべいを初めて知ってググってしまった
プレってプレドニンのことなのかな

978 :病弱名無しさん :2007/03/08(木) 19:31:51 ID:Oube6ps6
CRP2なんて普通じゃない。
できれば血沈の値が欲しかった。

さくっと絶食して治してその後長期に渡って調子よく暮らせばいいと思うが。
IVHをしたこと無いってのはどういうこと?
初回入院時にきちんと炎症を治さないで退院したとか?
きちんと治さないと狭窄できるよ。
俺自身が実体験をもって証明済み(涙)

979 :病弱名無しさん :2007/03/08(木) 20:02:16 ID:Bt1dASWL
オレもIVHやったことないし、炎症収まる前に退院したよ
っていうか、入院期間1ヶ月とか越えると社会復帰難しくならないか?
学生ならなんとかなるのかもしれないけど

980 :病弱名無しさん :2007/03/08(木) 20:34:12 ID:H+7b7Lnd
九州大学医学部受かったよ。
でも、去年から入院中。看護婦たちからオメデト攻撃。
先生に相談して、かかりつけ病院九大医学部に転院する予定。よろちく。

981 :病弱名無しさん :2007/03/08(木) 20:37:26 ID:S+0HlbEM
通常の点滴はしてもIVHまではしなかった人もいるでしょ。
つか俺もそうだが。

982 :病弱名無しさん :2007/03/08(木) 21:04:12 ID:AU8wmNhs
IVH無しって事は絶食しなかったの?エレンとかは飲めたのかな。

983 :病弱名無しさん :2007/03/08(木) 21:17:51 ID:SAIZ+MWm
>>980
おめでとう!
研究方面に進んで是非良い薬を開発してくれ!


984 :病弱名無しさん :2007/03/08(木) 21:19:42 ID:SfWlc9G2
長期の入院ならIVHはやるな。末梢の点滴からだけじゃ1日のカロリー補えないからね〜体重減るいっぽう
だから。1ヶ月入院越えそうならIVHは入れるだろうね。

985 :病弱名無しさん :2007/03/08(木) 21:22:21 ID:ysmBJYaW
病歴25年、入院回数15回くらいしてるけど
IVHは2回しかしたことない。
それもオペの時だけ。
普段の入院は絶食+エレンか、エレン+末梢点滴+昼食のみって感じ。

986 :病弱名無しさん :2007/03/08(木) 21:41:18 ID:pz4kIlso
>>950
おまえ馬鹿だろ

987 :病弱名無しさん :2007/03/08(木) 22:35:47 ID:HBBCy7Ki
誰か次スレキボンヌ

988 :病弱名無しさん :2007/03/08(木) 22:39:46 ID:fHjks/Ae
>>953
>>973
先に馬鹿って言ったお前が悪い!!カコワルイw
フルチンで三回まわってワンした後、土下座してカーチャンに謝れ!!



さー、ストレス溜まりまくりのクロンスレらしくなってまいりましたッ。

ファイトッ!!

チーン!!



一度煽ってみたかったんだよね〜。
あー楽しいっっ!

989 :病弱名無しさん :2007/03/08(木) 22:56:54 ID:S+0HlbEM
不毛だからそんくらいにしとけw

990 :病弱名無しさん :2007/03/08(木) 22:57:25 ID:eupA8kA9
>>988
脳に狭窄でもできたか?

991 :病弱名無しさん :2007/03/08(木) 23:02:11 ID:RBchFaRs
楽しくなさそうだよ
てか見ててもストレス溜まんないのは俺だけか

とりあえず次ぎスレやってみるよ

992 :病弱名無しさん :2007/03/08(木) 23:03:35 ID:Ktka05aH
阪大医学部より偏差値が高いと言われている九州大医学部合格おめでとう。
この病気と闘いながら医者を目指すのは並大抵のことではないと思うが
強い意志と根性で何とか一人前の医師になってくれ。
出来ればIBD専門医として。

993 :病弱名無しさん :2007/03/08(木) 23:04:33 ID:RBchFaRs
立てた
★クローン病の人集まれ★Part51
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1173362610/

994 :病弱名無しさん :2007/03/08(木) 23:11:48 ID:fHjks/Ae
>>990
おっさん、お前モナーw

正直釣れるとは思わなかったっ。
こりゃ楽しいね。


995 :病弱名無しさん :2007/03/08(木) 23:30:14 ID:eupA8kA9
俺も釣りとは思わなかった。やるなお前。

996 :968:2007/03/08(木) 23:36:14 ID:qFeH5MnQ
みなさんありがとうございます
血沈?手元に採血の結果があるけど…
とりあえず一番新しい採血で異常あるのは
WBC98.9H
MCH28.3L
PLT52.9H
CRP2.90
の4項目です。ほかは正常値
IVHしなかったのは全大腸型で鼻チューエレンでの栄養療法だったからで
IVHするほどひどくなかったのが要因です。体重も徐々に増えたのもある
プレ使わなかったのは医者も運よく専門医だったのですぐ対応してくれたのもあるかも
手術が最終手段っていうのは確かにwと思いました。切ったら戻りませんもんね

997 :病弱名無しさん :2007/03/08(木) 23:49:23 ID:fHjks/Ae
>>995
よしっ!
次スレからはお互い仲良くしよーゼ!

998 :病弱名無しさん :2007/03/09(金) 00:18:57 ID:JWTzdEPH
へっ、ったく仕方ねーなー…1000はお前に譲るぜ?

999 :病弱名無しさん :2007/03/09(金) 00:35:35 ID:1tzEVuVo
数年後治る薬でないかな。
できれば飲み薬みたいので。
出ろ!

1000 :病弱名無しさん :2007/03/09(金) 00:36:23 ID:SyePIGhx
第一志望落ちた\(^o^)/

1001 :1001:Over 1000 Thread
このスレッドは1000を超えました。
もう書けないので、新しいスレッドを立ててくださいです。。。

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