★クローン病の人集まれ★Part58

1 ：病弱名無しさん：2007/09/13(木) 20:41:34 ID:BO86xjwo0

スレ仕事・恋愛・生活等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。

〜クローン病とは〜
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。

前スレ
★クローン病の人集まれ★Part57
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1187732327/

2 ：病弱名無しさん：2007/09/13(木) 20:43:02 ID:BO86xjwo0

Ｑ．クローン病ってどんな病気？
Ａ．腸に炎症などができて好きなものを食べられないという非常に困った病気。
　　腸がうまいことアレせずに下痢、腹痛などにたびたび襲われる。
　　なおクローン人間とはいっさい関係ありません が、クローンなんて単語使われるのは
　　羊か人間かＣＤかそれぐらいなもんだ。

Ｑ．なんでクローン病っていうの？
Ａ．どこぞの国のクローンとかいううさんくさいおっさんが発見したかららしいです。

Ｑ．エレンタールのおいしい飲み方を教えてください。
Ａ．アクエリアスで割るとか、そば汁に使うとか、いろんな研究が。

Ｑ．間接が痛いんですけど。
Ａ．最近の風邪は間接にも来るらしいですよ。

Ｑ．クソスレですか？
Ａ．せめて荒れずにのんびりマターリやっていきましょう＜＜鉄則＞＞

3 ：病弱名無しさん：2007/09/13(木) 20:43:41 ID:BO86xjwo0

■荒らし回避非難スレ
クローン患者の楽園ttp://nurse-ringo.com/ringobbs/test/read.cgi/nanbyou/1055581430/
↑移設工事中のよう。トップページは　http://ime.nu/www.ringo-medi.net/　になってます
■難病掲示板
難病・特定疾患＠りんごBBSttp://nurse-ringo.com/ringobbs/nanbyou/
↑移設工事中のよう。トップページは　http://ime.nu/www.ringo-medi.net/　になってます

過去ログ置き場 　　by ポタコールＲ氏
ttp://crohn-r.hp.infoseek.co.jp/
↑上記更新停止(らしい)の為
新たに公開してくれている人がいます(前スレ7さんです)

↓過去ログ↓
ttp://y30.net/cd/

【参考HP】
NPO Japan IBD
　ttp://www.japanibd.com/
IBDネットワーク
　ttp://www.asahi-net.or.jp/〜KR6K-YSN/ibdconf/index.htm
CCJAPAN
　ttp://www.mikumosha.co.jp/ccjapan.htm
クローン病★リング
　ttp://www.webring.ne.jp/cgi-bin/webring?ring=crohn;list
Yahoo! グループ : IBD同好会
　ttp://groups.yahoo.co.jp/group/ibd-doukoukai/
食品成分データベース
　ttp://food.tokyo.jst.go.jp/
エームサービス
　ttp://www.aimservices.co.jp/
Dr.ミール
　ttp://www.rakuten.co.jp/dr-meal/index.html

4 ：病弱名無しさん：2007/09/13(木) 20:46:22 ID:vcipw0cA0

ハローワークインターネットサービス
http://ime.nu/www.hellowork.go.jp/html/seikatsu_qa3.html
Q51. 公的な職業訓練施設があると聞きましたが、どのような訓練内容があるのでしょうか。
A.（独）雇用・能力開発機構及び都道府県では、公共職業能力開発施設として、職業能力開発大学校、
職業能力開発短期大学校、職業能力開発校、職業能力開発促進センター及び障害者職業能力開発校を
設置し、職業訓練を実施しています。
この職業訓練については、失業者、在職者ともに受講が可能で、失業者の方は受講料が無料である他、
要件を満たしていれば、雇用保険から手当が支給されます。
訓練内容は、電気設備科、ビル設備サービス科、住宅サービス科、自動車整備科など多岐にわたって
いますが、公的職業訓練に関する情報は公共職業安定所、都道府県または（独）雇用・能力開発機構
（http://ime.nu/course.ehdo.go.jp/index.htm）で入手できます。
また、受講手続等については、失業者の方は公共職業安定所（ハローワーク）に、在職者の方は（独）
雇用・能力開発機構及び各都道府県の職業訓練校にお問い合わせください。

小腸機能障害で以て日本政府並びに自治体から身体障害者の認定を受けているクローン病患者の内で、
来年度卒業予定者、病人に優しい職場へ転職したいと希望する者、失業者でニートになりたくない人
などへ。

障害者のための就職情報サイト「ウェブ・サーナ」　企画：イフ総合研究所　運営：株式会社イフ
http://ime.nu/www.web-sana.com/

5 ：病弱名無しさん：2007/09/13(木) 20:48:01 ID:vcipw0cA0

テンプレではありませんが、

クローン病の人集まれ★別館★
http://ime.nu/jbbs.livedoor.jp/bbs/read.cgi/sports/31858/1175485255/

テンプレにある外板は使えないようなので、以前荒れた時に作りました。
一応、荒れた時や、サーバーが落ちて2chが使えない時、
少し前にOFF会の話などがありましたが、OFF板に持っていく前の擦り合わせ等
使う事があれば、適当に避難所としてお使いください。

6 ：病弱名無しさん：2007/09/13(木) 21:01:59 ID:lYq9NpOA0

前スレ>>950＝ここの>>1
新聞に具体的に病歴の部分がどう記載されていたのか、書いてくれなきゃ信じようが無いよ。
論破だとか反論だの吼える割には、あんたもそれ程の事書いてないし証明してないよ・・・。

7 ：病弱名無しさん：2007/09/13(木) 21:06:58 ID:ungmQ+000

>>1おつ

8 ：病弱名無しさん：2007/09/13(木) 21:11:13 ID:ejeGh4aF0

かゆと点滴でしのぐ日々＝安倍首相、自分が弱かった
ttp://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20070912-00000199-jij-pol
内閣改造後も絶えない閣僚の辞任や「政治とカネ」の問題で求心力を
失っていたとはいえ、安倍晋三首相は10日午後の所信表明演説で続投へ
の決意を訴えたばかりだった。だが、実際は同日夕の自民党役員会後、
首相は麻生太郎幹事長に辞意を伝えていた。政権運営の閉塞（へいそく）感からか、最近は体調も優れず、おかゆと点滴でしのぐ日々だった。健康面の不安が重責に耐える「気力」をなえさせたのか。多くを語らぬまま、首相は表舞台から去ろうとしている。
　「自分が弱かったから、こんなことになったんでしょうか」。
退陣表明前日の11日午後、首相官邸執務室。内閣改造前まで幹事長として
政権を支えた中川秀直氏に対し、首相は政権運営が手詰まりに陥ったことを
認め、自らを責めた。　

安倍政権について不満ある人は多いと思うが、かゆと点滴で首相の仕事って。
俺も前の会社では正社員でこんな感じで仕事してた。結局その会社やめて手術を
して今は派遣会社社員、手取り月給１８万、ボーナスなし。
今も時折思う、前の会社で、プレドニン飲んでかゆ食べながら仕事がんばってきたのに
結局幸せにはなれなかったなと、思うと涙が出てくる。俺はクロンのこと前の会社では隠していた。
だから体が辛くても無理してでも頑張るしかなかった。
安倍首相の涙もわかるよ、この人なりに頑張ったと思う。

9 ：病弱名無しさん：2007/09/13(木) 21:22:08 ID:vcipw0cA0

>>8
まぁまず基本的に普段健康な人には理解され辛いのと、
個人的にはそうも思う反面、政治家・首相となると国家、日本国1億3千万の命がのっかているので
それを考えると、失敗もあったんだろうなぁとは思います。

ですが、なぜか(と言うかマスメディアは政治家応援する局・人すくないので当たり前ですが)
報道しませんが、色々通した法案で功績は結構大きいんですけどね。
特に日本が毅然とした態度を隣国に見せるというような法案が。
(荒れるといけないので、ここで抑えます。)

あとは官邸でもかなり裏では攻防があったんだろうなぁとは思います。
マスメディアの報道をそのままは当然とれませんよ。
あとは今日のテレビでタレント・作家かな。の女性が言ってましたが、
体調悪くて、点滴しながら仕事なんて私でもやってるよ。との発言がありましたが、
こういう感覚なのだと思います。普通の人は。
普段健康な人と、持病でずっと病気を抱えてる人とは無理がきくきかないで違いますしね。

個人的にはお疲れさまというかんじですね。

10 ：病弱名無しさん：2007/09/13(木) 21:30:51 ID:x0SlVKJoO

安倍さんもクローンだったら隠すことないんじゃないの？
アメリカでは大統領を全うした人もいるし。
まあ、病気に対する理解に乏しい日本ではムリかw

11 ：病弱名無しさん：2007/09/13(木) 21:47:30 ID:0khluHjB0

ムリだね
俺なんて上司と顔合わせるたびに
『大丈夫か？』と訊かれる
最初は心配してくれてるのかなと思ってたけど、どうやらリストラ候補に上がっているようだ
これじゃどんなに調子が悪くても休めねーYO
ここ２週間で２キロ減って、ヘロヘロなんだが･･･

毎日３食、好きな物を好きなだけ食べてるヤツラにごちゃごちゃ言われると腹立つ
てめーら、下剤飲みながらカロリーメイトだけで３日ほど過ごしてから言いやがれｗ

12 ：病弱名無しさん：2007/09/13(木) 21:55:24 ID:oFi/oGTa0

安倍さんの話は頼むからそろそろやめようよ・・・

13 ：病弱名無しさん：2007/09/13(木) 22:00:51 ID:vcipw0cA0

>>11
俺は今日1つの仕事で切られました。
収入がまぁまぁだったので少し辛いですわ。とりあえず夏場すぎで良かった。
夏真っ盛りだと電気代払えないとかになってたら大変だったので。

サラリーマンじゃないから11さんとは比べ物にはならないですが、
こういうのはやっぱりきついですよね。。。

14 ：病弱名無しさん：2007/09/13(木) 22:11:17 ID:WmTSL3CS0

>>11
そんな人員削減候補になってしまうのは、あなた自身、障害者雇用枠で採用されておらず、通常採用なのですか。
あなた自身、小腸機能障害で以て身体障害者の認定を受けていないのですか。

15 ：病弱名無しさん：2007/09/13(木) 22:12:16 ID:PTMzwPLB0

>>12
もうくどいな。俺には関係ねぇからな　さて明日は何をするかだな。

16 ：病弱名無しさん：2007/09/13(木) 22:44:48 ID:0khluHjB0

>>13
哀しいけど、そういうの現実なんだよね･･･

>>14
通常採用で障害者認定は受けてない
ただし面接のときクローン病のことは伝えた
その上での採用だ

17 ：病弱名無しさん：2007/09/13(木) 22:54:41 ID:WmTSL3CS0

就労の皆さん、御愁傷様です。

私は一サラリーマンです。
小腸機能障害で以て身体障害者四級の認定を受け、障害者雇用枠で某大企業に採用されました。
大企業の社会的責任云々のスローガンの下で某大企業に障害者雇用枠で採用されたので、業績悪化による人員削減の対象にはなりません。
が、しかし、一度、障害者雇用枠で採用されたが為に出生コースから外れています。
つまり、障害者だから、難病患者だからを理由に、重大な仕事を任せることが無い窓際社員です。
それは、それで、生き甲斐を見出せず、非常にストレスが溜まります。
同じ大学院を卒業した仲間は次々と社会の第一線で活躍しているのに、自分は・・・、比較すると凄く虚しいです。
転職しようにも、健常者さえ難しいのに、難病の身ではかなり難しいし、もう抜け出せない。
最初から難病・障害を伏せて入社すべきだったと思うことがあります。
現状から抜け出したい一心で、高額当選の宝くじをよく買っていますが、全く当たりません。
どうも鬱病になったらしく、今日、病欠してしまいました。

この病気に罹ったら、如何なる生まれ育ちであっても、如何なる境遇であっても、如何なる人生であっても、
日々苦行です、「何の為に生まれ？何の為に生きているのか？」を頻繁に自問自答せずにはいられない程に。
いつかは、お遍路をしたいです、おむつ穿いて。

18 ：病弱名無しさん：2007/09/13(木) 23:11:45 ID:Ntuk3REV0

>>17
17さんがそうなだけじゃないですかね。
正直底辺(経済的に)にいる俺より余裕あるので、俺なら趣味とかに生きます。
仕事だけが生きがいでもないですし。
クローンになって確かに色々奪われて、物理的に夢を幾つも奪われましたが、
もう仕方ないと思ってます。綺麗事とかではなく、クローンだからとは思ってないです。
それはきっかけであって結局どこかで選択を間違ってきたのだろうと。
それは健常者でもある事ですよ。

少なくともリストラ対象じゃないなら、違う楽しみを何か探してくださいよ。

19 ：病弱名無しさん：2007/09/13(木) 23:12:39 ID:TJ29c4nqO

>>17
まあ、無い物ねだりは人間しちゃうからな
障害者枠ででもそれなりの企業で働けてるなら俺は君が羨ましいな

でもまだ諦めちゃいないぜ。
君は、まずは鬱を治してからだな
無理しないで気を抜けば？

20 ：病弱名無しさん：2007/09/13(木) 23:44:14 ID:YyyGQrtK0

>>17
お遍路はやめとけ。結構アレな事情持ちが多いから。

と、四国民が言ってみるｗ

21 ：病弱名無しさん：2007/09/14(金) 00:03:01 ID:78kEcIiC0

これ見てる奴で
弁護士目指してるのが
いたな。
このすれの人間は重症おおいが
軽い人は普通に大企業の役員でもいるだろうな

クローンの医者も3人知ってる。

22 ：病弱名無しさん：2007/09/14(金) 00:08:12 ID:+q/zTlZI0

>>17
例えクロン隠してバリバリ仕事やって出世したとしても
それなりのストレス抱える訳で、何れにせよ悪くなりそうだけどな

一度はお遍路行ってみたいとも思うが、日数分のエレン持ち歩くのは辛い
車で回れりゃいいけど、それじゃタダの旅行だわな

23 ：病弱名無しさん：2007/09/14(金) 00:09:27 ID:TGeETQM10

>>20
なんだよ、あれってｗ
気になるじゃんか。

24 ：病弱名無しさん：2007/09/14(金) 00:12:04 ID:zDav15pkO

健常者共へ。
クローンなめんなよ！日頃の努力と忍耐はてめーらの比じゃねーんだよ！てめーら３８℃ぐらいの発熱で休んでんじゃねーよ！

25 ：病弱名無しさん：2007/09/14(金) 00:16:11 ID:LoP6TIOz0

>>17
ちょっと贅沢な悩みではあると思うけど・・・
（本人辛いのは分かるけどね）
大企業で生活の保障みたいなものは得たわけじゃないか？？
（経済的に苦しんで生活不安がある人もいると思うよ）
今やってる仕事の中でベストを尽くすとか、仕事以外に遣り甲斐を見つけるとか？

26 ：病弱名無しさん：2007/09/14(金) 01:00:06 ID:QdIpX6YD0

>>23
人生であったり、家庭であったりですかね。
失踪してる人がいたりもしますし。

27 ：病弱名無しさん：2007/09/14(金) 03:00:09 ID:83M2Vghb0

>>17
> 最初から難病・障害を伏せて入社すべきだったと思うことがあります。

難病・障害を伏せていた場合、そもそも入社できたかどうかわからないだろう。難病の身で転職が難しいことが
わかるのなら、入社だって同様だとわからないか？

入社できただけ幸運と思おう。

> 現状から抜け出したい一心で、高額当選の宝くじをよく買っていますが、全く当たりません。

1等2億円のジャンボ宝くじの場合、1等が当たる確率は1000万分の1。つまり1000万回買ったら1回当たるかどうか。
毎年10枚買っても100万年買いつづければ1回当たるかどうかという程度。
ついでに言うと宝くじの当選金額の還元率は4割程度。こんなもので大当たりを期待する事がそもそもの間違い。

難病の身で見事に転職を成功させる確率の方がずっと高いのは間違い無しだ。

28 ：病弱名無しさん：2007/09/14(金) 08:15:40 ID:GCcEA9bh0

仕事のやりがいはないし出世の見込みはない。でも生活の安定はある。
健常者でもこういう生き方を望む人はいっぱいると思うよ。

生活は安定してるんだから家庭を持てるし、趣味に打ち込める金も
あるし、有給とって長期の旅行できるし、良いことずくめじゃないか(ﾟ∀ﾟ)

ワーキングプア確定の俺はちょーうらやましいぞ。

29 ：病弱名無しさん：2007/09/14(金) 09:47:34 ID:kMezrshN0

おれは公務員だけど、やりがいなんて全然無いけどな。出世もしようとか
思わないし、係長試験とかも逃げ回ってる。
でも、盆休みの休暇の消化を今ごろ取って朝っぱらから
ネットが出来るなんておれとしたら幸せだけどね。

昔から夢とか希望とかそういうのが無かったからな。
親が保証も何もない肉体労働だったので、サラリーマンに憧れただけ。
中学の時将来の夢はとの作文に公務員か銀行員と書いて
先生からもうちょっと他は無いかといわれた。
でも、夢が叶ったことになるけどね。

30 ：病弱名無しさん：2007/09/14(金) 10:29:03 ID:vJ3BiinD0

　　　　　　　　高卒初級公務員ｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗ












掃除夫以下ｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗ




　

31 ：病弱名無しさん：2007/09/14(金) 12:52:00 ID:Tl3tEJ3MO

>>29
そういう日々の暮らしの中で幸せを見つけられる人のほうが幸せになれるのかも

俺は病気のおかげで夢が途絶えそうです…

32 ：病弱名無しさん：2007/09/14(金) 15:58:31 ID:/SucqMJh0

＼＼　　 一　　万　　年　　と　　二　　千　　年　　前　　か　　ら　　愛　　し　　て　　る 　　 ／／
　 ＼＼ 　 　八　千　年　過　ぎ　た　頃　か　ら　も　っ　と　恋　し　く　な　っ　た 　　 　／／
　　　＼＼　　　　　　　一　億　と　二　千　年　後　も　愛　し　て　る　　　　　　 　　 　 ／／
　　　　 ＼＼君 を 知 っ た そ の 日 か ら 僕 の 地 獄 に 音 楽 は 絶 え な い／／
　　　　　　 _　_∩. 　　　 _　_∩. 　　　 _　_∩. 　　　 _　_∩. 　　　 _　_∩. 　　　 _　_∩.
　　　　　(　ﾟ∀ﾟ)彡　　(　ﾟ∀ﾟ)彡　　(　ﾟ∀ﾟ)彡　　(　ﾟ∀ﾟ)彡　　(　ﾟ∀ﾟ)彡　　(　ﾟ∀ﾟ)彡
　　　　　(　 ⊂彡. 　　(　 ⊂彡. 　　(　 ⊂彡. 　　(　 ⊂彡. 　　(　 ⊂彡. 　　(　 ⊂彡
　　　 _　_∩. 　　　 _　_∩. 　　　 _　_∩. 　　　 _　_∩. 　　　 _　_∩. 　　　 _　_∩. 　　　 _　_∩.
　　(　ﾟ∀ﾟ)彡　　(　ﾟ∀ﾟ)彡　　(　ﾟ∀ﾟ)彡　　(　ﾟ∀ﾟ)彡　　(　ﾟ∀ﾟ)彡　　(　ﾟ∀ﾟ)彡　　(　ﾟ∀ﾟ)彡
　　(　 ⊂彡. 　　(　 ⊂彡. 　　(　 ⊂彡. 　　(　 ⊂彡. 　　(　 ⊂彡. 　　(　 ⊂彡. 　　(　 ⊂彡.
　 　|　　　|　 　 　|　　　|　 　 　|　　　|　 　 　|　　　|　 　　|　　　|　 　 　|　　　|　 　 　|　　　|
　 　し ⌒Ｊ.　　 　し ⌒Ｊ.　　 　し ⌒Ｊ.　　 　し ⌒Ｊ.　　　し ⌒Ｊ.　　 　し ⌒Ｊ.　　 　し ⌒Ｊ

33 ：病弱名無しさん：2007/09/14(金) 16:00:48 ID:/SucqMJh0

キングカズのガイドライン第5節
http://ex20.2ch.net/test/read.cgi/gline/1177359218/

GTO・AT・NAのガイドライン 5
http://ex20.2ch.net/test/read.cgi/gline/1170079042/

34 ：病弱名無しさん：2007/09/14(金) 17:53:01 ID:64XFpZ4CO

フルーツトマト飲んだ
飲みやすいのに後味悪いね温くなるとしねるw
これも好み次第か

35 ：病弱名無しさん：2007/09/14(金) 20:05:20 ID:TGeETQM10

なんか異様に甘い薄めのトマトジュースって感じ。

36 ：病弱名無しさん：2007/09/14(金) 20:23:21 ID:pUHST8fv0

正直どれ飲んでも、ただただ甘いだけだ

37 ：病弱名無しさん：2007/09/14(金) 21:36:32 ID:zDav15pkO

友人にエレン飲ませたらガチで吐かれた。

38 ：病弱名無しさん：2007/09/14(金) 21:54:33 ID:+KDD+rC60

>>37
無茶しｙ（ｒｙ

39 ：病弱名無しさん：2007/09/14(金) 23:55:18 ID:LXanR15C0

>>29
お前の人生終わってるな

40 ：病弱名無しさん：2007/09/14(金) 23:55:59 ID:mjMBbe0n0

>>34
俺は今日ｾﾞﾘｰにして食べてみたんだが、ｳｰﾝ何とも言えない感じでしたな〜。
ﾊﾟｲﾝとｵﾚﾝｼﾞとｸﾞﾚｰﾌﾟﾌﾙｰﾂのﾛｰﾃｰｼｮﾝの中には入りそうにないかなぁ。

41 ：病弱名無しさん：2007/09/15(土) 00:06:18 ID:3w2VJacj0

・・・・・・トマトのゼリーってどうよｗ

42 ：病弱名無しさん：2007/09/15(土) 01:46:05 ID:fRy1SVX/0

トマトって時点で失敗だよ。
エレンの味をおいしくするには、大量の添加物を入れるしかない。

43 ：病弱名無しさん：2007/09/15(土) 11:26:06 ID:Wd8xdWpY0

新スレになったらカキコが激減したな

44 ：病弱名無しさん：2007/09/15(土) 12:03:46 ID:kgoew6f1O

暇があれば氷をボリボリ食べる癖があるんですが、やめた方がいいですよね…

45 ：病弱名無しさん：2007/09/15(土) 12:27:57 ID:2wUMgDovO

ボリボリ食べるのはやめた方がいいな。　



















ガリガリ食べなさい。

46 ：病弱名無しさん：2007/09/15(土) 13:00:12 ID:Ir643tNY0

歯がいくから、やめときなさい。

47 ：病弱名無しさん：2007/09/15(土) 14:04:36 ID:dooqMLcn0

お腹が冷えるよ〜

48 ：病弱名無しさん：2007/09/15(土) 14:33:20 ID:mV++AxHMO

Ｂ級グルメ板見てると腹減ってくるなｗじゃあ見るなとか言わないでね。

49 ：病弱名無しさん：2007/09/15(土) 14:43:34 ID:Lw5wbek70

エレンのスレ立てて参加すればいいじゃない

50 ：病弱名無しさん：2007/09/15(土) 14:50:11 ID:8JNgkYSk0

>心臓と小腸の提供意思も示していたが、心臓は医学的理由で断念され、
>小腸は該当者がいなかった。

小腸は残念だった。CD患者で小腸や大腸の移植待ってる人っているのかな？

【社会】６０例目の脳死移植実施
http://news22.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1189830425/

51 ：病弱名無しさん：2007/09/15(土) 15:29:42 ID:z0Dursvb0

小腸は免疫反応が激しいし、小腸が無くったって死ぬことはないから。
IVHしないといけないけど。

腎不全の人が年齢のこととか手術がいやとかで、移植手術をしない人もいる
というのと一緒じゃない。
ありがたいことに透析も外国と違って援助があるからね。

52 ：病弱名無しさん：2007/09/15(土) 15:37:52 ID:brUO2Weu0

そうかぁ免疫か。自分の主治医（外科）は以前 「腸切除を繰り返して短腸症候群が
起こると免疫力が低下して感染症のリスクが高まる」と言っていた。それまで
小腸ってただのパイプ（失礼！）と思ってたけど、重要な役目を担ってるのだね。

53 ：病弱名無しさん：2007/09/15(土) 15:52:30 ID:z0Dursvb0

京都大学が何回か小腸移植ってしたけど、殆ど？5歳以前とか幼児で
小腸が悪くて危ないじゃなくて、栄養補給のためのIVHに肝臓が耐えられず、口からの栄養で
やらないとという感じだったけど。
で、予後はよくなかったよ。

大人の小腸移植って一回ぐらいしか聞いたこと無いけどどうなんだろうね。

54 ：病弱名無しさん：2007/09/15(土) 16:21:23 ID:TUcHS9xL0

そういえば小腸の移植のニュースはあまり聞かないね
臓器移植カードにも小腸の欄はあるのになぁ
（もちろんオレは小腸だけは×にしてるけどね）

55 ：病弱名無しさん：2007/09/15(土) 17:01:13 ID:6fwdyP4I0

>>44
鉄欠乏性貧血の症状じゃね?

56 ：病弱名無しさん：2007/09/15(土) 17:48:59 ID:Ir643tNY0

>>52
皮膚が外のバリアとすると、腸管は内のバリアだから。
どちらも外界と接してる。
まぁ肺もそうだが、所詮気体と粉塵しか接触しないし。

正直移植技術の進歩って、免疫を（とりあえず）駆使できる
技術レベルより上のそれが必要だから、当面は望み薄かな・・・。
待ち遠しいんだけどね。症状を完全に抑える見込みが
たったとしても、それまでに切除してちゃどうにもならんし。

57 ：病弱名無しさん：2007/09/15(土) 19:07:04 ID:RPLB2HGd0

>>52
腎臓などの臓器にも負担がかかってくるしな。あと俺の場合だがｶﾘｳﾑ不足になってしまう。下痢と
一緒に流れ出てしまうんだな。常にﾐﾈﾗﾙ不足であります。身体がだるくなりやすい。そんな
おれは短腸症候群なわけだ。本人が言ってるから間違いない。

58 ：病弱名無しさん：2007/09/15(土) 20:15:21 ID:Ir643tNY0

家でヨーグルト作ってる人います？
まぁビオフェルミンでも処方してもらえばいいんだろうけど、腸内細菌が
気になるんで食べたいけど・・・思ったより脂質入ってますよね。
スキムミルクを足すことで脂質の少ないヨーグルトが出来るようですが、
やってる方・・・いませんかね？
まぁ世間じゃダイエット用扱いですが、これ。

59 ：病弱名無しさん：2007/09/15(土) 20:39:23 ID:AEvy/ciU0

今日、晩御飯、松茸ごはん食べたぉ。家族がスーパーでカナダ産のマツタケ買ってきた。
おかわりしてしまった。週末だし、仕事で疲れてるしから、ウマウマだったぉ。
でもその後エレンのゼリー２Ｐもちゃんと食べたぉ。

60 ：病弱名無しさん：2007/09/16(日) 00:00:55 ID:v/5Xb+8SO

クローンで入院して、そこで痛み止めと睡眠薬の気持ち良さ覚えて、退院後にエスカレート。

61 ：病弱名無しさん：2007/09/16(日) 00:16:50 ID:GP6PF3lJ0

ペンタジン中毒だな

62 ：病弱名無しさん：2007/09/16(日) 04:01:23 ID:dvvHZhna0

そういや俺は、何ていう薬かは分からんけど、大腸の内視鏡検査する直前にする注射が好き。
打ったら約５秒後に、頭が軽くなってくるというか、眠たくなるというか、微妙な気持ちいい感覚になる。
内視鏡の痛みはどんだけ抑えられてるのか分からんけど、気持ちいいからやってもらってた。
何もなくても打ってもらいたいんだけどなあ。思い出したら余計やりたくなる。

63 ：病弱名無しさん：2007/09/16(日) 08:17:18 ID:wUo3fN/K0

今度大学病院で大腸内視鏡受けるんだが
手術後の内視鏡って痛いんでしょうか？
癒着してるだろうからとても怖いです

64 ：病弱名無しさん：2007/09/16(日) 08:49:29 ID:ut3cIZrB0

>>63
大学病院なら睡眠誘導剤を使って寝てる間に終わるんじゃない？
時々使わない馬鹿医者がいるから事前に確認しといたほうがいいけどね

65 ：病弱名無しさん：2007/09/16(日) 11:08:45 ID:xSxrNLOh0

我慢しろよ

66 ：病弱名無しさん：2007/09/16(日) 13:03:46 ID:npjEeUrZ0

最近たまってるから　駄目

67 ：病弱名無しさん：2007/09/16(日) 16:44:46 ID:uohvMYlE0

まぁ安定剤使わずにやったほうが安全っちゃぁ安全なんだけどな。
患者側としては、たまったもんじゃないよなｗ

68 ：病弱名無しさん：2007/09/16(日) 16:47:22 ID:BAv1BxF60

ｾﾃﾞｰｼｮﾝしてくださいと言えばいいよ。楽に検査やりたいからな。

69 ：病弱名無しさん：2007/09/16(日) 16:54:36 ID:uohvMYlE0

そんな専門用語言われてもorz

70 ：病弱名無しさん：2007/09/16(日) 16:57:54 ID:JhyaWec4O

寝てるときに握りっぺとかやっちゃうお茶目な医者とかいんのかなぁ？

71 ：病弱名無しさん：2007/09/16(日) 18:01:06 ID:v/5Xb+8SO

基本だろ。

72 ：病弱名無しさん：2007/09/16(日) 21:31:27 ID:GP6PF3lJ0

>>64
俺の経験では、大学病院とかの方が睡眠誘導剤とかを使わないと思う。
個人病院のほうが使ってくれる。

73 ：病弱名無しさん：2007/09/16(日) 21:44:03 ID:IWC0D5aq0

俺は市民病院通ってるけど使わいね
症状が軽いせいもあると思うけど

ところで>>10ってクローンの大統領がいたってことなのかな？

74 ：病弱名無しさん：2007/09/16(日) 21:48:10 ID:W7d5aiEx0

>>73
ｱﾒﾘｶのｱｲｾﾞﾝﾊﾜｰを知らないのかね？

75 ：病弱名無しさん：2007/09/16(日) 21:48:26 ID:v/5Xb+8SO

ルーズヴェルトって人だっけ？クローン大統領がいたのはとりあえず本当。

76 ：病弱名無しさん：2007/09/16(日) 21:54:28 ID:IWC0D5aq0

あーそういば聞いたことあるようなないような…
調べてみたら向こうの国だとやっぱり結構いるみたいだね

77 ：病弱名無しさん：2007/09/16(日) 22:02:12 ID:Dwpf9YQs0

うちは専門病院だけど毎回つかうよ。
一応「内視鏡指導施設」です。

78 ：病弱名無しさん：2007/09/16(日) 22:34:08 ID:4esGP4cb0

潰瘍性と併せて200万人以上ですからねぇ。アメリカは。

79 ：病弱名無しさん：2007/09/17(月) 03:38:38 ID:lcyJBf0k0

いよいよ水曜日に、チンコの奥に入ってる管を抜く。
地獄の２ヶ月だった。
ちょっとしか歩けない、うんこもきばれない、おしっこの後は激痛・・・
水曜の昼でそれが開放されると思うとうれしい。

80 ：病弱名無しさん：2007/09/17(月) 09:37:11 ID:dxGaDQAt0

>>79
2ｹ月間尿管を入れてたわけじゃないよな〜？最近手術したのかい？

81 ：病弱名無しさん：2007/09/17(月) 11:13:03 ID:QRegdnYkO

二度目の手術の予定入ってるけどしんどいなー。術後に痛み止め絶対打ってくれないからなorz

82 ：病弱名無しさん：2007/09/17(月) 12:02:14 ID:bdl/JhyO0

>>75
アイゼンハワーだよ。
アメリカでは大統領がクローンだとなって、炎症性腸疾患の研究が進んだとも言えるね。
日本では安倍さんが潰瘍性大腸炎だったけど、
公表しなかった（日本の政治では病気は命取り）せいで注目は浴びなかったな。
例えばレーガン大統領がアルツハイマーになり、そのせいで研究の進度が加速されているらしいけど
日本ではそういう方向へ行きそうも無いのがなんとも・・・・

83 ：病弱名無しさん：2007/09/17(月) 13:47:11 ID:MxNNfJAt0

>>81
背中に管入ってるからあれでだいぶ痛みが違うんじゃないの？

84 ：病弱名無しさん：2007/09/17(月) 15:09:21 ID:QRegdnYkO

>>83
自分には全く効き目は感じられなかった…
というより、自分の場合、脇腹は確かに感覚なくなってるんだけど、切った場所は思いっきり痛かった…

85 ：病弱名無しさん：2007/09/17(月) 17:43:30 ID:jhb0E5300

それはエピの位置が悪かったんじゃあるまいか。若しくは薬が入ってなかったか。
いまだ痛み止めは使わないほうが良いと思ってる医師がいるからねぇ。
痛み止め使ってくれないなんて今じゃ有り得ない。
もちろん必要以上に使う事はないけど。

86 ：病弱名無しさん：2007/09/17(月) 17:57:13 ID:QRegdnYkO

エピがズレてたのかな…じゃああの時の我慢は何だったんだｗくやしいのう…
てか二度目が控えてるから医者に言っておかなきゃな

87 ：病弱名無しさん：2007/09/17(月) 18:06:55 ID:WOYPKJKc0

と、言いますか、それでもエピが効いてたんじゃないの？
一応は。

痛みは人それぞれ感じ方が違うしね。
痛みに強い人弱いひとがいるから。

88 ：病弱名無しさん：2007/09/17(月) 21:23:49 ID:DPt3boqxO

新フレーバーのトマト、
トマトの色で赤じゃなくて着色料なのね…。
だったら無理して赤くしなくていいよ…と言いたい。
少しでも添加物減らしてくれ。

89 ：病弱名無しさん：2007/09/17(月) 21:37:39 ID:C5QIBD4x0

おいしいと思った？

90 ：病弱名無しさん：2007/09/17(月) 21:59:17 ID:DPt3boqxO

既存のに少し飽きてたから飲める。
トマトジュースも以前からきらいじゃなかったし。
まずい/おいしいの2択だけなら、おいしい…かな。
微妙ではあるが…。

91 ：病弱名無しさん：2007/09/18(火) 01:42:45 ID:3e6Wzia80

>>80
２ヶ月前に手術したよ。今入ってる奴は尿管とは違うけど。
で、その手術は２回目の上行結腸の手術だったんだけど、その時に、
１回目の手術の後にできた癒着を医者がはがしてたらしいんだ。
そしたら、上行結腸付近で癒着していた尿の通り道の管がやぶけてたんだ。

手術の数日後に、腸液を出す管から尿が出てて、こりゃいかんて事で、
チンポコから麻酔なしで管を入れられて、上行結腸のすぐそばに５センチぐらいの管を入れられたんだ。
それから激痛の日々さ。一応元気になって退院したんだけど、
ちょっと長めに歩いたりすると、血尿が出るんだ。真っ赤なの。
話では、管はすい臓まで入ってるらしくて、歩いたりすると、すい臓などが傷ついて出血してるらしい。
まあそれもあと一日の我慢さ。繰り返し手術してる人は経験してるんじゃないのかな・・・

92 ：病弱名無しさん：2007/09/18(火) 15:48:47 ID:BWyYz1z90

>>58
トップバリューに無脂肪ヨーグルトがあるよ。
無脂肪牛乳で作ると、殆どが液体になる。

93 ：病弱名無しさん：2007/09/18(火) 22:40:46 ID:JDzRbtMP0

>>91
その管をまた、取り出すとき痛そうだな〜。俺は何回か手術してるが尿管が破けたりしたことは
なかったよ。痛かったのは、くっつけた腸管どうしがお腹の中で離れてしまったときかな。お尻から
太いﾄﾞﾚﾝ入れられるわで大変だった。個室のﾍﾞｯﾄの上でのた打ち回って、3日後の日曜日に
緊急手術だった。

94 ：病弱名無しさん：2007/09/18(火) 23:44:44 ID:XfAvkgox0

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95 ：病弱名無しさん：2007/09/19(水) 01:16:02 ID:MB3n6lu30

ttp://www.aflac-ikiru.com/?banner_id=102
アフラックのHPなんだが、猿渡瞳さんのメッセージが少し支えになった。
スレチでごめんなさい。

96 ：病弱名無しさん：2007/09/19(水) 01:53:49 ID:KNEnv6CY0

なんか今日はやけにレスが少ないな・・・
>>93
それは物凄く痛そうだな。
俺のは、かなり痛かったけど、まだギリギリ耐えられる痛さだったよ。
そんな大変な事になってるのに３日も放置プレイなんてひどいなあ。
まあ俺の病院も、土日祝が絡むと、結構やばくても対応はそれ以降って事があったし、
どこもそんなもんなのかな・・・

97 ：病弱名無しさん：2007/09/19(水) 02:04:31 ID:nw4HdKfu0

>>95
ｽﾚチは構わないんだが、そのURLを開くと、
軽度の大腸癌になったぐらいで、安倍の潰瘍性大腸炎を
気合で治せと豪語し、腸については任せて下さいが口癖の
"鶏肥瞬詫聾"という老芸人の厚かましい顔と文章
を強制的に見せつけられてお腹が痛くなるんだ(´・ω・｀)けど
猿渡瞳さんのメッセージの直ﾘﾝとか貼って欲しかったなぁ

98 ：病弱名無しさん：2007/09/19(水) 04:32:24 ID:bNmZDr6J0

>>97
鳥越は軽度のがんじゃないよ。
当初はステージ2の直腸がんだったが、
結局、肺に転移しているのが見つかってステージ4の悪性がんに変わった。
ステージ4というと5年後の生存率は25％。
4段階のステージの中で一番上のがんだ。
肺以外への転移が今後も見つかる可能性が高い。
手術入院のドキュメンタリー番組をやっていたよ。

安倍については、安倍自身も大腸の病気を患っているという噂を
耳にしていた事もあり、色々調べていたらしい。

安倍退陣後に俺が見た番組では、同じ大腸の病人としての同情があるのか、
あまり強い事は言ってなかった様に思う。

99 ：病弱名無しさん：2007/09/19(水) 06:42:09 ID:06pBLD1CO

鳥やんは肛門が人工的な奴って事なのかな？

100 ：病弱名無しさん：2007/09/19(水) 07:47:28 ID:nw4HdKfu0

>>98-99
おはよう。鶏超は人工肛門になっていないよ。直腸からかなり離れていたから・・・。
あと、ステージ４になったというのは医学的根拠のないとり鶏肥の独善的解釈。
2005年10月にステージ２で確定。（その時点は両肺は両性の小さなポリープ）
で2006年１２月あたりに右肺がガン化の疑い、で、2007年1月で転移確定。
医学的には、ステージ２患者の肺へ遠隔転移。
>>98の言ってる生存率15パーセントとかの例は、鶏越が2005年10月直腸癌手術時点で
同時に肺がんを認めた場合にはステージ４と呼ばれるものを鶏越ドキュメントの
ミスリードを鵜呑みにしたため。だからまだまだ鶏越は元気だし抗がん療法も
ステージ２の人間がやるやり方のままだよ。>>95の生きる.comでも少し触れているよ

101 ：病弱名無しさん：2007/09/19(水) 08:13:33 ID:AVGdsKPB0

まぁとりあえず俺は転移がんよりはクローンの方がいいや。

辛いことも多いけどとりあえず年単位の死の恐怖をしないで
済むのはありがたい。

102 ：病弱名無しさん：2007/09/19(水) 08:33:39 ID:w+07r4VK0

まぁ、鳥越にしても他の人や同病者でもそうだけど、
自分の病気の方が辛くても頑張ってるのに等の言い回しは好きではないね。
不快に感じる。
特にテレビとかで出張ってる人間が言うのはどうにも。
何もしらない他の専門家がさもこれも専門家的に言うのは不快なだけじゃなく、
害でもあるけど。

103 ：病弱名無しさん：2007/09/19(水) 09:04:47 ID:AVGdsKPB0

本当に辛い病気については俺は不快にならないな。

一度糖尿病の食事制限と比べればどうのこうの言われた時は
キレそうになったけど(ﾟ∀ﾟ)

104 ：病弱名無しさん：2007/09/19(水) 09:21:53 ID:KQ8x0CzR0

まあねぇ。ベットの上で寝たきりとか外出するのにも車椅子とか
は大変そうだけどね。

よく言われるけど、特定疾患の病気の中では、クローンと潰瘍性はマシ
の方だと思うよ。

おれも、障害者手帳の手続きしたら1級なんだけど、ちょっとこれぐらいで貰って
いいのか・・と思った。
何となく、繰り返しのなるけどベットの上の寝たきりで介助者がいるとかそんな人
というイメージがしてたからね。もう上がない級だし。
ただ小腸短くて家でもIVHだけど、外出等、食事以外は制限される事って無いからね。

105 ：病弱名無しさん：2007/09/19(水) 09:33:37 ID:S2NPZOhr0

>>103
どっちが厳しいの？

106 ：病弱名無しさん：2007/09/19(水) 09:44:47 ID:5yyU1Zjl0

やり方次第だけど・・・クロの方が全然厳しいと思うよ。
（糖尿なら腎臓病の食事制限の方が厳しいと思う）
自分の感覚だと
腎臓>>クローン>>>>>>>糖尿　くらいかな？

107 ：病弱名無しさん：2007/09/19(水) 09:46:03 ID:KQ8x0CzR0

糖尿病はちゃんと食事制限したら普通の生活をおくれるからね。。
病気と言うよりそういう体質という感じだから。

子供の糖尿病とかはかわいそう（遺伝）だけど。

でもね、こう言うのは、俺らがクローン病にかかってるから、糖尿の食事制限は楽と言えるわけで
やっぱ、健康な人がいきなり食事制限をしないといけないとなったら辛いと思うよ。

108 ：病弱名無しさん：2007/09/19(水) 10:01:52 ID:J6+NxnNaO

腎臓の食制限ってそんなにキツいの？

109 ：病弱名無しさん：2007/09/19(水) 10:03:40 ID:KQ8x0CzR0

水分量までめちゃくちゃ制限されるからね。
それも食べものに含まれる水分量まで。

人工透析辛そう。

110 ：病弱名無しさん：2007/09/19(水) 10:10:06 ID:pwEm/9ig0

>>100
遠隔転移があった時点でStage IV確定じゃない？

111 ：病弱名無しさん：2007/09/19(水) 10:25:50 ID:DnOHlRjg0

2型糖尿病なら食事制限で良くなるが、1型糖尿病では先天的なものだから、食事制限だけでは
無理だな。

112 ：病弱名無しさん：2007/09/19(水) 10:31:31 ID:nw4HdKfu0

>>110
ステージ１とか４とかのスケールは医療の現場で患者に対して「発見時の進行度」を表す
便宜的な偏差値みたいなもの。癌のステージングはあくまでもで、見つかった時点での
予後を予測するために行うモノだから、経過中にステージが変わる様な表現はしちゃだめ
なんよ。今の鳥越の独善的主張は、高三の4月の模試で偏差値５０で判定された奴が
２浪して勉強したら偏差値７０になったとして、大学卒業した頃のガールフレンドに
ボクは実は高３のときから偏差値７０だったんだよね、だから●×大には現役でも
入れるよっていってるのと同じ。
2005年10月にステージ2として治療開始しいているので、そこからの５年生存確率８割は、
今後も肝臓転移があろうが、あらたに肺に悪性ポリープが出現しようが同じ。2010年
9月までは、生きてるよ。木更津キャツアイの主人公と同じ。死んだ、死んだと言って
続編では生きてるようにハラハラさせるのが鳥やんのねらいでは。

113 ：病弱名無しさん：2007/09/19(水) 11:51:55 ID:qmF1/c8N0

クローンの女性彼女にしたいです

114 ：病弱名無しさん：2007/09/19(水) 12:29:47 ID:+5EiVxhY0

神戸に「まんぞく君」を扱っている店舗があったんで試しにチキンカレーと
ラーメンを２つづつ買って帰りました。
以前は東京の本社？でしかも通販しか駄目だったと思うけど
よく遊びに行く神戸の三宮にあるので嬉しいね。

115 ：病弱名無しさん：2007/09/19(水) 13:28:55 ID:06pBLD1CO

透析の人は、クロンより食事制限大変だよなあ。　
なんだかんだ言ってもクロンだけなら、水とお茶だけは飲み放題だもんな。これだけはうれしい。
俺は昼間の空腹は、家だとエンシュア飲むけど、外出中は水とガムアメ系で満たすよ。　
夜中にエレンしてるから、夕方になると腹減るんだよね。晩はちょっとご飯も食べる。

116 ：病弱名無しさん：2007/09/19(水) 13:57:07 ID:z6Txtk71O

ﾐｸｼに透析とクローンどっちも患ってる人いたよ

117 ：病弱名無しさん：2007/09/19(水) 14:15:33 ID:Tu7LneJPO

自分は大腸型で、緩解四年目に突入したんですが、久しぶりに内視鏡をやることになりました。

調子良い時に、ついでに小腸造影もやっとこうという事になったんですが、小腸は一回しかやった事なくて記憶にないんですが、相当キツイんでしょうか？

118 ：病弱名無しさん：2007/09/19(水) 14:36:06 ID:c/Gi4zNB0

癒着で腎臓やばかったおいら。
何とか取らずにすんだけど。取ってももう一個有るから大丈夫とは言われてたが。

119 ：病弱名無しさん：2007/09/19(水) 16:11:15 ID:bNmZDr6J0

>>100 >>112
>ステージ４になったというのは医学的根拠のないとり鶏肥の独善的解釈

いや、鳥越の主治医がはっきりそう家族に説明してたけど。
3日前にやってたドキュンタリー番組の中でもね。
肺への転移が認められたわけだから大腸がんとしては「ステージ4」になりますと。

発症当初は転移が確認されなかった（できなかった）からステージ2と診断されたわけで、
当時は小さすぎて見つけられなかっただけで、実際にはその頃には転移してたわけ。
だからステージが途中で変わったわけじゃなく、初めから「ステージ4」っだったの。
遠隔転移があればがんはステージ4です。

がんのステージ（病期）
がんが大腸壁のどこまで浸潤しているか（深達度）、リンパ節転移がどこまで及んでいるか（リンパ節転移程度）、
リンパ節以外の臓器への転移の有無などによって、4つの病期（ステージ）に分けられています。

発見時から、明らかに転移が見られてもう手が付けられない状態のがんとは比べ物にならないが、
そもそも肺への転移がんなんだから>>97で書いてる軽症のがんじゃないだろ。

鳥越嫌いなのは分かるけど、安倍憎しで安倍の潰瘍性大腸炎をたいした事ないって言ってたヤツと同じじゃ？
まぁ、俺もこの人あまり好きじゃなかったけどさ。

120 ：病弱名無しさん：2007/09/19(水) 17:15:34 ID:1N/J+Tj00

>>119
ねえ〜鳥越の主治医って何先生？知りたいな。腸の専門家かどうかすごく興味あるし・・・

121 ：病弱名無しさん：2007/09/19(水) 17:44:59 ID:dPGsdENV0

そういえば、ZARDの人が亡くなったとき医者が「遠隔転移している場合は基本的にステージ4」と
言ってた。

122 ：病弱名無しさん：2007/09/19(水) 17:51:18 ID:bNmZDr6J0

>>120
病院は確か都立駒込だった。
名前は知らないけど比較的若めの先生だったなぁ。

123 ：病弱名無しさん：2007/09/19(水) 17:54:17 ID:1N/J+Tj00

>>122
え〜。だって鳥越って虎の門で３回とも手術してるし・・・変だなぁ

124 ：病弱名無しさん：2007/09/19(水) 18:03:57 ID:bNmZDr6J0

>>123
ごめん、間違えた「虎ノ門」だ・・・。

あと今回は肺の手術だから、担当したのは消化器専門じゃなく呼吸器外科の様です。

125 ：病弱名無しさん：2007/09/19(水) 18:13:40 ID:1N/J+Tj00

>>124
だよね。俺、ビデオ撮りしてなかったからさぁ。ただ実は見たんだ。全部。
９月１７日放送。起床したらやっててw
でテレビでしゃべってたのは河野部長先生で、呼吸器外科として
主治医氏は文先生ってベットに貼ったあったんだ。だけど、鳥越の
消化器の方の先生（本当の主治医ね）は２−３年前の放送のときと
違ってまったく出ていなかった。
で、河野部長先生がコメントしたのは、転移、転移の連発で、
どこでもステージのついて言ってなかったから、便所でも行って
見落としたのかなぁと思って。
あくまで、気持ちの悪いナレターだけが「ステージが２でなく
４であったのであるって」怪しく囁いていたのしか覚えてないんだ。
本物の主治医って今回全く出てなかったような・・・。
とにかく、面倒かけて２回もﾚｽさせて、ごめん。ありがとう。

126 ：病弱名無しさん：2007/09/19(水) 18:16:50 ID:J6+NxnNaO

透析やってるとそんなにキツいのか…一体どんなの食べてるんだろう。

127 ：病弱名無しさん：2007/09/19(水) 18:34:19 ID:bNmZDr6J0

>>125
嫌な感じだなぁ・・・。
書き込み方で分かったけど。

俺は録画してたから、今わざわざ見直しちゃったじゃねーか。
大腸がんの4期（ステージ4）って説明してんじゃん。
家族「4ですか・・？4って聞くとガーンって感じなんですが・・・」
医師「まぁ4以上ってのはないですからね・・・。」

腹腔鏡で執刀してたのが主治医かもね。
消化器科の先生は今回関係ないから出てこないよね。

まぁどのみちもういいっすわｗ

128 ：病弱名無しさん：2007/09/19(水) 18:53:11 ID:nw4HdKfu0

>>127
レスありがとう。

＞鳥越嫌いなのは分かるけど、安倍憎しで安倍の潰瘍性大腸炎をたいした
＞事ないって言ってたヤツと同じじゃ？ まぁ、俺もこの人あまり好きじゃなかったけどさ。

そうかもしれないね。ズバリ、こちらの内心が隠していても滲みでているんだと思う。
だから指摘スゴク正しいと思う。恥ずかしいです。同じレベルになってる。いや、もっと酷い人間
でしょう。あと、レス、特に、二つ目については、気を遣いながら書いてくれてた感じがする事、
お世辞じゃなくて助かる。もういちど、ありがとう。

ただ、ステージIIとかステージIVとかの話しに興味があるのは、
鳥越さんへの好き嫌いじゃなくて純粋に知りたい部分もかなりあるんだ。
とにかく書けないけど、言えないけど、申し訳ないです。たくさんご迷惑かけました。

129 ：病弱名無しさん：2007/09/19(水) 19:09:38 ID:FtYiFwjQ0

いい加減、貴方と私のスレ違い

130 ：病弱名無しさん：2007/09/19(水) 19:39:45 ID:L2pGSDwPO

そもそも猿渡さんとクローンスレの関連をだれかﾖﾛ
鳥越以上にわからんぞ
あ、スレチって断ってやがれる
でてこいよｗ

131 ：病弱名無しさん：2007/09/19(水) 20:35:16 ID:nohT79M+0

食事制限でけんか　糖尿病の夫絞殺の女逮捕

大阪府警摂津署は１６日、夫を絞殺したとして、殺人の疑いで、
大阪府摂津市鳥飼下、無職、谷口キヨ子容疑者（６１）を逮捕した。

　調べでは、キヨ子容疑者は１５日午後、自宅１階の居間で、夫の勉さん（６５）に
睡眠薬を飲ませ、首をタオルで後ろから絞めて殺害した疑い。

　勉さんは２年ほど前から糖尿病と脳梗塞（こうそく）を患っていたという。
キヨ子容疑者は「食事制限があるのに、ほかのものを食べさせろと
文句を言われたり、殴られたりして、けんかが絶えなかった」と供述しているという。

(2007/09/16 09:20)
http://ime.nu/www.sankei.co.jp/shakai/jiken/070916/jkn070916001.htm

こんな歳でなに食いたいんだか

132 ：病弱名無しさん：2007/09/19(水) 20:41:37 ID:ayoWHjZp0

>>126
うちの祖父は透析して病院に入ったままだ
薄味の食事ばっかりだったな
基本的には糖尿病患者の食事って感じだったけど、
生野菜とか果物はNGで、これらにふくまれる水分とカリウムが駄目らしい
カリウムとリンの摂取がまずいらしいよ。(量による)

俺は自分の病気と他人の病気比べてどうこう言うのは好きじゃないって書いたけど、
大変な人がいっぱいいるのは分かってる。と言うかクローンはまだましだって事は
ボロボロになった今でもそう思います。

食事制限だけで言うと、透析の人はかなり大変だと思うよ。
俺はほぼ絶食だから今はほとんど何も考えてないけど、
食べてた頃は自炊でカロリーやNG食等気をつけてたけど、あそこまで計算できるか分からない。

133 ：病弱名無しさん：2007/09/19(水) 20:43:26 ID:ayoWHjZp0

>>131
歳取ると食べるしか楽しみがなくなるんですよ。
殆どの人がそう言ってる。

134 ：病弱名無しさん：2007/09/19(水) 20:45:15 ID:KQ8x0CzR0

あと、入院してるときは食事しか楽しみがないと言う人もいますな。

まあ、これがまずいと言って残す人も多いけど。

135 ：病弱名無しさん：2007/09/19(水) 20:47:25 ID:q/yPxffX0

みぞおちが痛い。
脇腹あたり。
クローンと関係あるのかな
というか、ここにはなんという臓器があるのだろう？
ただのすとれすであってほしい

136 ：病弱名無しさん：2007/09/19(水) 20:55:58 ID:S3jlUV4v0

入院して以来茄子が美味しく食べれるようになった

137 ：病弱名無しさん：2007/09/19(水) 20:57:12 ID:J6+NxnNaO

>>133-134
俺達涙目ｗｗｗ

138 ：病弱名無しさん：2007/09/19(水) 21:05:21 ID:ayoWHjZp0

>>137
まぁ、確かにそうだよなぁ(苦笑
昔、ラコールを飲まされた胃腸の詳細忘れたけどオペした人で
40代の男性だったが、こんな糞不味いもん飲めるか！
人の食い物じゃねーだろが！
って物凄い勢いで看護婦に怒鳴っててさすがにちょっとムカっとしましたよ。

139 ：病弱名無しさん：2007/09/19(水) 21:13:11 ID:+LsmTiiU0

食える物が少なくなるほど
食える物に対して執着が激しくなってる俺がいる。

140 ：病弱名無しさん：2007/09/19(水) 21:14:01 ID:IPH681ou0

在宅IVHやってるのに、食事してｴﾚﾝもｾﾞﾘｰにして食ってたら、体重が増えてきやがったぜ〜(|| ﾟДﾟ)ｶﾞｰﾝ!!

141 ：病弱名無しさん：2007/09/19(水) 21:39:54 ID:5yyU1Zjl0

食事は結構ありますよね・・・
入院中、向かいの70位のジジイは「病院食なんか不味くて食えない」
「あんなもん食うなら死んだ方がましだ！」と禁止なのに病室で
弁当を食べてましたよ。（家族に持ってこさせて）

絶食3ヶ月の私は昼の時間は部屋にいれなくて屋外やロビーに出て
時間を潰してました。　人生って不公平ですなぁ。

142 ：病弱名無しさん：2007/09/19(水) 21:52:32 ID:l8HxGiFn0

>>135
盲腸炎でしょ、それ

143 ：病弱名無しさん：2007/09/19(水) 21:56:36 ID:JX5JCkIG0

え？盲腸炎なの？

いやまさか、そんなはずは

盲腸は激痛なんでしょ？
そんなに激しく痛いわけではないんですよ

144 ：病弱名無しさん：2007/09/19(水) 22:40:25 ID:FKQraFEM0

バリバリバリューにヘアサロンAshの代表(グループの代表かな)が出てましたが、
奥さんクローン病らしいです。
素晴らしい旦那さんだ。俺は男だけどなんでこうなれなったんだろうなぁ。。。

145 ：病弱名無しさん：2007/09/19(水) 22:59:56 ID:KfSI93Nt0

年収どのくらいある？
２００万しかない・・・
親死んだら終わりかな

146 ：病弱名無しさん：2007/09/19(水) 23:00:01 ID:jLzVyJ+A0

病院食ってまずいかな？
俺は結構好きだけど。

147 ：病弱名無しさん：2007/09/19(水) 23:11:34 ID:/dz4z/wQO

小腸造影は鼻から管入れて小腸まで飲み込んでいくのが辛い。
鼻の粘膜が痛かった。
体を左右裏表になってレントゲン撮るから一時間掛りました。
大腸カメラの方が痛いけど時間が短いからマシかな？

148 ：病弱名無しさん：2007/09/19(水) 23:15:29 ID:+LsmTiiU0

>>143
盲腸も最初からそんなに痛い訳じゃない
ほっとくと痛くなるんだよ

149 ：病弱名無しさん：2007/09/19(水) 23:47:36 ID:q/yPxffX0

小腸造影って鼻から管入れるっけ？
バリウム飲んで撮影するだけじゃなかった？

今度俺やるんだけど、、、、。

150 ：病弱名無しさん：2007/09/19(水) 23:49:29 ID:lZElIupB0

>>145
３０代で年収１５０万の俺だが普通にやっていけてるｗ

151 ：病弱名無しさん：2007/09/19(水) 23:49:29 ID:q/yPxffX0

>>148
ちょっと病院行ってきますわ
近日中に

152 ：病弱名無しさん：2007/09/20(木) 00:00:06 ID:A/dxjTet0

みぞおちは盲腸じゃないでしょ

153 ：病弱名無しさん：2007/09/20(木) 00:02:49 ID:AyySIe5G0

尿道の奥にあった管を取ったよ。処置室で悶絶だった。
帰りはコンビニでトイレ借りて行ってたら、真っ赤なのがでて凹んだ。
痛かったから、かなり出血したんだろうなあ・・・トイレ行く時はまだ痛い。
でも、管がなくなった分、体が軽くなったような。
>>143
みぞおちが痛いのなら、大腸じゃないだろうな。
俺はみぞおちが痛い時は、いつも胃が荒れてる。わき腹が痛かったときは、俺は胆石になってた。
胆のうの痛みを10年ぐらいほっといたから、気づいたら石がゴロゴロ。で、胆のうはもう手術で取ったよ。参考までに。

154 ：病弱名無しさん：2007/09/20(木) 00:15:15 ID:sVfDvLkJ0

みぞおちには神経集中してるから考えられなくも無いよ。
盲腸の初期の頃は痛むというし。

155 ：病弱名無しさん：2007/09/20(木) 00:16:44 ID:kQjSHktF0

まあ、何にしろ一度見てもらうのが一番だ。

156 ：病弱名無しさん：2007/09/20(木) 00:17:58 ID:VCyRsOZL0

>>145
去年の年収２万５千円の３４歳だけど普通にニートやってるｗ

157 ：病弱名無しさん：2007/09/20(木) 00:20:38 ID:D8SuayLkO

同部屋に入院してた透析患者が隠れて部屋でUFO食ってたなあ
匂いでもろばれだったがｗ

158 ：病弱名無しさん：2007/09/20(木) 00:38:50 ID:jDpThTit0

うん、みぞおち痛いから一度診てもらうわ。

しかし、吐き気がしたときに飲む漢方薬や
坑うつ剤を飲むと一時的に痛みが
和らぐという、俺の体はいったいどういう造りなんだろう
セルベックス（胃薬）飲んでも痛みが少し収まる
全てプラセボかな　
トホホ

159 ：病弱名無しさん：2007/09/20(木) 08:20:14 ID:p+HMYU0zO

恋人作ろうと思って先の事考えると、クローンの事を打ち明けたり、外食に気を使われたりすんのが億劫だと感じる。
そう考えると一人のが楽だな。

160 ：病弱名無しさん：2007/09/20(木) 08:59:04 ID:m46JBRvwO

これから初手術なんだが…

俺に力をくれ(´･ω･｀)

161 ：病弱名無しさん：2007/09/20(木) 09:09:06 ID:kQjSHktF0

気楽に行こうぜ
目が覚めた時には終わってるから
がんばる必要はないよ

162 ：病弱名無しさん：2007/09/20(木) 09:12:14 ID:fvFci3DC0

27歳、年収1000万弱、そこそこの出版社。健康だったら最高、勝ち組と思うが
この体でやっていけるのだろうか。

職場に行くのは昼過ぎ。帰るのは0時過ぎ。
時間にルーズだから休みを取って病院に行くこと無いけど。

163 ：病弱名無しさん：2007/09/20(木) 09:13:56 ID:ws5O051v0

その程度でなぜ勝ち組なんだか・・・

164 ：病弱名無しさん：2007/09/20(木) 09:17:18 ID:fvFci3DC0

ああ、そうなんですかぁ。おれにしては十分かなとおもっているので。
（貧乏人の子供なので。）
サラリーマンだとそこそこかなとおもったんですが。

出版社って、本が売れない癖にそこそこ高給なんですよね。
いつまで続くかわかりませんけど。

165 ：病弱名無しさん：2007/09/20(木) 09:44:36 ID:HlUHYvSd0

そんだけ日本は貧しくなったのさ('A`)

166 ：病弱名無しさん：2007/09/20(木) 10:15:52 ID:zJnozlaU0

>>160
手術はおわったかな
よくがんばった

167 ：病弱名無しさん：2007/09/20(木) 10:29:10 ID:EIdY4/G2O

まだ終わらんだろ。　
まあ9:30から始まったとみて、終わるのは13:00。　
今は無の状態だろ。時間をワープしてる途中。

168 ：病弱名無しさん：2007/09/20(木) 10:40:47 ID:pXjRzML90

>>149
小腸造影にはバリウムを飲んで、数十分毎に腹部のレントゲンを撮る方法と
鼻から管を十二指腸まで入れて、小腸全体にバリウムを行き渡らせてから
台の上で何度も姿勢を変えながらレントゲンを撮る方法の2種類がある

詳しく調べられるのは当然後者だけど、後者の方がずっと辛い検査。

169 ：病弱名無しさん：2007/09/20(木) 11:34:20 ID:2lPY8WSO0

みちる

170 ：病弱名無しさん：2007/09/20(木) 11:40:42 ID:/yc1ZRGV0

>>168
俺はその後者の検査して途中で検査中止になった男だお(´･ω･`)ｼｮﾎﾞｰﾝ

171 ：病弱名無しさん：2007/09/20(木) 12:08:39 ID:FvYDUmcWO

鼻からの小腸造影２回やったけどどっちも楽だった。医者の腕ってやっぱ重要だよね。下手な医者に当たった時の大腸カメラは正に地獄だったな。

172 ：病弱名無しさん：2007/09/20(木) 14:30:28 ID:Z1DhxL+60

きのう小腸造影やったけど、少しつらかった
バリウム飲んで、体勢を変えながらバリウムを流していった。
撮る時に機械にお腹を押されるんだけど、すごく痛いときがあって涙目
時間も1時間くらいかかった

173 ：病弱名無しさん：2007/09/20(木) 16:05:01 ID:pcSCTQeT0

>>168
前者は腸追跡という。

174 ：病弱名無しさん：2007/09/20(木) 18:24:44 ID:TSwIW6qw0

小腸透視の鼻チューブ、喉の不快感が全く受け付けない・・・
胃が横になってる形（胃アトニー？）なのであなたのは管が十二指腸まで入りにくいと
何度も管を上下されて喉元が気持ち悪くなる。
1時間ぐらいほどやるが上手く入らず
他の医師のアドバイスで
針金みたいなガイドワイヤーを中に入れて、やっと十二指腸まで入った。

バリウムを入れる際にも冷たいのが喉を通過する感触がエヅキを誘発・・・
エヅクと入れた液が逆流して液注入口からぴゅーと出るのが数回。

最後、空気を入れて膨らませる時に腸を膨らませるはずが何故か胃が膨らむ
これも胃アトニーのせい（？）

小腸透視こんなにつらいのかと後悔。。。
終了時放心状態ですた

175 ：病弱名無しさん：2007/09/20(木) 19:24:07 ID:5Cx4M3v0O

俺も管が小腸まで入らず、胃カメラ併用した。
鼻、口のダブルでセルシンも効かない。
苦しさのあまり鼻水、涙、嘔吐物、よだれまみれ。

176 ：病弱名無しさん：2007/09/20(木) 19:26:25 ID:w/Y8Lbcr0

小腸造影、つらい方だったらどうしよう、、、

今さら検査嫌ですとはいえない
バリウム飲むだけだったらいいなあ
しかし、医者も患者にどういう検査か言わなくてもいいものなのか、、。

177 ：病弱名無しさん：2007/09/20(木) 19:28:29 ID:w/Y8Lbcr0

そんなにつらいのか？
クローンの腹痛で泣いたことはないが
くろーんより検査の方がつらいんじゃないか、、。

178 ：病弱名無しさん：2007/09/20(木) 19:45:38 ID:pXjRzML90

胃カメラ、大腸カメラ、注腸造影、小腸造影と色々やったことあるけど、小腸造影が一番辛かった
検査というより拷問って印象

179 ：病弱名無しさん：2007/09/20(木) 20:24:58 ID:LWm2ffTFO

俺も小腸鼻チューと、胃カメラ併用でしたけど、あれはただの拷問だよ。息をどこでしたらいいか分からんし。

180 ：病弱名無しさん：2007/09/20(木) 21:22:02 ID:MIV1LLy60

>162
稼げるときに稼いで貯めとこう。

181 ：病弱名無しさん：2007/09/20(木) 21:58:59 ID:OBv4G8XV0

今日大腸の内視鏡やってきたんだけど下血が止まらない…
組織採取したから血が出てるのかと思ったけど、
ここまで止まらないのは初めてだ

…仕事休めないから病院行けないんで明日電話だけでもしてみるか

182 ：病弱名無しさん：2007/09/20(木) 22:07:42 ID:w/Y8Lbcr0

小腸造影そんなに辛いのか
確か、検査の日は来週の金曜あたりだったっけな。
ああいやだ。やる前から拷問だなんて、神様はあんまりだ。
でもここで聞いてよかった。いきなり拷問されるよりは、
心の準備ってもんが出来る。
学生時代、試験が終わったら、すぐ解答速報見て、答え合わせしたクチだからな。
センター試験も一日目が終わって答えあわせした。

みんなありがとう。やっぱ死刑なら目隠しない方がいいね。

183 ：病弱名無しさん：2007/09/20(木) 22:08:52 ID:qJ2+2cNzO

今日病院でクローン病と診断されました。
過敏腸だと思っていたので少なからずショック。
まだ症状が軽い状態のようです。
スレの皆さんこれからよろしくお願いします。

184 ：病弱名無しさん：2007/09/20(木) 22:49:09 ID:lemyJ+MwO

>>183
よろしくね。
今まで頑張ってくれた腸をいたわってあげてね。

オレが小腸造影やった時は全然辛くなかったよ。
大腸カメラも平気だったし。
やっぱ医者の腕次第なのかな？

185 ：病弱名無しさん：2007/09/20(木) 23:03:17 ID:QmAeMDyW0

>>182
個人的にですが、麻酔なしの大腸ファイバーは地獄でした。
発症当時にやったのですが、今までの人生で辛い事ベスト5に入ってます(苦笑

炎症が酷かったからだと思いますが、痛いし、苦しいし、脂汗タラタラで
その前の下剤で体力消耗も激しく、それまで半年間クローンと分からず
CRPも20越えてたので、途中気を失いそうなほど頭の血管きれそうでした。

それに比べたら小腸は余裕でした。>>168の後者の方ですが。
ただ、硬い金属の上で体勢を支持され、入っていかないと体をゆすられたり
右向いて〜〜はい！左むいて！とかにあわせてやって、ガンガン腰とかうったので
腰骨の辺りが青あざになってました。。。

186 ：病弱名無しさん：2007/09/20(木) 23:13:04 ID:48ftRBaz0

鼻から管突っ込むんだよね？
俺も大腸だけどそっちのほうが恐怖心感じるわ
最初の大腸ファイバーは地獄だったけど2回目からは辛くなかったね
最初は腹裂けるんじゃないかと思ったｗ

まーでもケツの穴にぶっといもん入れられる方が考えてみたら嫌かｗ
もうちょい細くならないもんか

187 ：病弱名無しさん：2007/09/20(木) 23:20:48 ID:QmAeMDyW0

>>186
鼻注もやってるんですが、鼻に管入れるのは全々くるしくないんですよね。
花粉症持ちで、鼻うがいとかもしてるから慣れてるからだと思いますが。「

188 ：病弱名無しさん：2007/09/21(金) 00:39:49 ID:RLkNnzEt0

今日、スーパーでカップラーメンのコーナーをぶらぶら歩いてたんだけど、
やっぱり食べられる物はほとんどないね。うどんもなんでか脂質が多すぎるよ。
で、こんなのを見つけたので、買おうかなと思ったんだけど高かったんでやめた。
代わりに激写しておいたよ。脂質もかなり少ないし、刺激になるものもあんまりなさそうだった。
まんぞく君よりは安いかも。


http://ime.nu/imepita.jp/20070921/019560

189 ：病弱名無しさん：2007/09/21(金) 00:44:38 ID:Ai8i4q0S0

家族が夕飯で食った餃子の残り、クチャクチャ味わってから捨ててきた。
噛んだだけで全部捨てたのにニンニクくせー。

190 ：病弱名無しさん：2007/09/21(金) 00:54:06 ID:RLkNnzEt0

前の流れを見ずにとりあえず書き込んだら、流れと全然違ってたな。

>>189
俺もやるぜ。それ。油物は、味わいたいけど食べれないもんな。
ゴミは、ゴミ袋に入れてゴミの日に自分で出すんだけど、
そういう事やったのが入ってる時は重たくなる。ちょっと恥ずかしい。

191 ：病弱名無しさん：2007/09/21(金) 07:23:56 ID:JMJ4BbW2O

>>189-190
その手があったか！

192 ：病弱名無しさん：2007/09/21(金) 08:09:24 ID:L6HOEIwO0

>>189−>>190
今まで誰にも話したことないけど
実は俺もやってる。
今まで、食べたいものが我慢できてるのは
それのおかげ。色々試したことあるよ。
飲み込まなくても、結構満足できるよな。
1ヶ月に一回くらい、
マクドナルドのハンバーガーや
カルビーポテトチプス、ステーキやハンバーグなど
それっらの味はもう食わなくても味わってる。
マトリックス１である仲間がキアヌリーブスらを裏切る前に
レストランでエージェントスミスと食事しながら

「この食事も全て偽物なんだよな。俺は実際は何も食ってなくて、脳に美味しいって信号
送ってるだけなんだよな」
って言うんだが、俺は毎回そのせりふを思い出す。
飲み込まないから、栄養にもならんし実際何も食ってない。ただハンバーガーの美味しさ
が少し味わえるだけ。
でも幸せだったり、。

193 ：病弱名無しさん：2007/09/21(金) 09:10:31 ID:0whvs8sb0

くちゃくちゃ噛んで捨てたって油物だからよくないだろ。
それなら、思いきって食べたほうが精神的衛生上よくないか。

194 ：病弱名無しさん：2007/09/21(金) 10:32:42 ID:/9juALg10

これ食べたら腹が痛くなるかも
と、思うと飲み込めない。

狭窄持ちのおれには詰まる恐怖に比べれば
吐き出すくらいなんてことはない

195 ：病弱名無しさん：2007/09/21(金) 11:48:30 ID:4R7vPpyg0

>>192
まあでも味を感じると言う事は、その食べ物が多少なりとも口の中で吸収されて
味を感じる細胞まで届いているとは思うけどね。

196 ：病弱名無しさん：2007/09/21(金) 12:31:14 ID:7gMN4Jm2O

小腸造影の話が出てるみたいだけど、鼻から管突っ込むｿﾞﾝﾃﾞは辛いよね。
鼻注やってたけど、あれは俺も駄目だわ。
やる人の腕にもよるらしいけど、俺は担当医に経口ﾊﾞﾘｳﾑでやらせてとたのみこんだよ。
ﾊﾞﾘｳﾑ流れるのに時間かかるけど、そんなに嫌なら止めましょうとなったよか

197 ：病弱名無しさん：2007/09/21(金) 12:31:52 ID:8hGB+R8a0

>>192
現実と全く区別が出来ないのなら仮想現実でも問題なしだな

胡蝶の夢を思い出した

198 ：病弱名無しさん：2007/09/21(金) 12:36:49 ID:DVpeYJo30

マクドナルドのハンバーガーや
カルビーポテトチプス、ステーキやハンバーグの食事は、クローンの発症原因の一つ。
これを食べていると治るものも治らない。

栄養士さんに相談して食事改善しないと、治りません。

199 ：病弱名無しさん：2007/09/21(金) 12:50:19 ID:IpHMG0IIO

>>198
釣りか馬鹿かどっちかにして。

200 ：病弱名無しさん：2007/09/21(金) 13:19:58 ID:mEzfvpqYO

予想外に結構やってる人いるんだなあ。飲み込まないの。　
女は暴露しないだろうけど、女でもやってるの絶対いると思う。
クローンになるまでは考えられない行為だったけど、クローンになっていつの間にかやるようになってた。　
やってる人はたぶん同じ感じのような気がする。
俺も誰にも話した事ないけど。なんか嫌だよな。暴露するの。

201 ：病弱名無しさん：2007/09/21(金) 13:20:44 ID:O+OLzKYeO

飲み込まないで満足出来るなんてすごいなぁ。
自分は、飯を食う時は散々噛んだあと
飲み込んでから初めて食った気になるよ。

202 ：病弱名無しさん：2007/09/21(金) 13:43:45 ID:jajGljEq0

もっと高度なテクニックでは噛んで飲んで更に吐くというのもあるぞ。

203 ：病弱名無しさん：2007/09/21(金) 13:57:41 ID:mEzfvpqYO

>>201
味を感じたいんだよ。多少は体に入れることになるんだろうけど、まあかなり少ないだろうし。
満足まではできないよ。　
>>202　
それは辛そうだからやった事ないな。
バスで酔って吐いた時はしんどかったし、吐くのはしんどい気がする。　
吐こうと思って吐けるもんなの？喉の奥に手を入れたりするのは嫌だな…

204 ：病弱名無しさん：2007/09/21(金) 14:27:00 ID:swzQ8ifK0

>>193
食べるのとは全く違うと思いますよ。
脂にしても全部はいる事はないですし。

205 ：病弱名無しさん：2007/09/21(金) 14:29:39 ID:swzQ8ifK0

>>202
前にもここで書きましたが俺はやってましたよ。
ただこれする時は気をつけないと駄目ですけどね。
あまりやると、過食症とか口が荒れるし、歯磨きとかうがいをしっかりしないと
胃液があがってきてますからね。

>>201
例えばですが、肉を噛んで、飲み込まず捨てて、
禁忌食ではない物を飲み込むなどの方法もありますよ。

206 ：病弱名無しさん：2007/09/21(金) 14:38:05 ID:Npq8vND60

小腸造影のチューブとマーゲンチューブ、どっちが入れるの辛いんだろうか？

207 ：病弱名無しさん：2007/09/21(金) 14:41:27 ID:swzQ8ifK0

>>206
小腸造影の方は確か5mmだったかな。マーゲンは2mmなので、
大きさだけでいうと小腸造影ですね。
鼻から入れるのが苦手とか敏感な人はこれの通りだと多分思います。
(よく聞きますし)
個人的には慣れてるのでどちらも変わらずたいした苦労はないですが。

208 ：病弱名無しさん：2007/09/21(金) 14:53:52 ID:7+hIy5vG0

小腸ゾンデ、なかなか十二指腸に入らず、鼻からチューブ出し入れして痛い思いして
結局入らず、中止になって口からバリュームのんでお尻から空気いれて、撮影になった。
痛かった30分ぐらいはなんだったんだ。

209 ：病弱名無しさん：2007/09/21(金) 14:55:11 ID:Npq8vND60

>>207
情報ありがと
今度初手術なので、小腸造影より太かったらどうしようかと思ってた

210 ：病弱名無しさん：2007/09/21(金) 15:29:09 ID:O0ldalYuO

今日初めて鼻注でエレン入れてもらった
通る時も、入れてる間も辛い…
早く経口で飲めるようになりたいな

211 ：病弱名無しさん：2007/09/21(金) 15:52:58 ID:mEzfvpqYO

鼻注しないつもりなら、エレンだけじゃなくてエンシュアも併用した方が楽だぞ。　
毎日５ｐも飲んでられないからな。俺はほぼ鼻注だけど。
話では、ラコールには炎症を抑える交換のある油が入ってるらしい。魚の油かな。　
微々たるもんだから変わらんかもしれんけど、年単位で続けてると違うのかも分からん。

212 ：病弱名無しさん：2007/09/21(金) 16:13:10 ID:/jVs8BPsO

今日新しい受給者証届いたんだけど、自己負担額とか何も書かれてない。これって医療費いくらなのかな？

213 ：病弱名無しさん：2007/09/21(金) 16:23:28 ID:r7IsUCkp0

>>212
0円じゃね〜の。受給者証の色は？

214 ：病弱名無しさん：2007/09/21(金) 17:32:01 ID:MiCyOH+X0

黄土色交じりのどす黒

215 ：病弱名無しさん：2007/09/21(金) 17:46:14 ID:/jVs8BPsO

受給者証の色は黄色です。

216 ：病弱名無しさん：2007/09/21(金) 18:22:30 ID:d4kmr3ys0

俺、ゴールド

217 ：213：2007/09/21(金) 18:23:41 ID:r7IsUCkp0

>>215
俺は去年0円だったんだけど、色はピンク色です。10月からのもピンク色だよ。

218 ：病弱名無しさん：2007/09/21(金) 18:29:57 ID:/jVs8BPsO

今年までのは水色で自己負担額がありました。色分けの意味は何か意味あるのかな？

219 ：病弱名無しさん：2007/09/21(金) 19:23:09 ID:zccj7DJ80

噛んで吐き出すやり方ってあぶないんじゃなかったっけ？
たしかアメリカで医師でクローン病の二人が実験して、結局手術になったって
記事を読んだよーな・・・もう5,6年前だけど

220 ：病弱名無しさん：2007/09/21(金) 19:25:52 ID:7+hIy5vG0

胃液で歯が溶けるからやめた方がいいよ。

拒食症だっけ？食って吐く病気の人歯がない人がいるからね。
溶けて。

221 ：病弱名無しさん：2007/09/21(金) 19:34:10 ID:vpakvIjl0

>>220
なんかご主人が建築業で、奥さんがブティックとか経営してて
月10万ぐらい食費を奥さんだけが使ってて、インスタントラーメン
５食を詰め込んで、胃にあるうちに吐いて、またなんか食って
吐いてつうニュース特集１−２回みたことあるよ。
で、写した口元の前の一部が書けたり、ないように見えた。確か。

222 ：病弱名無しさん：2007/09/21(金) 19:49:37 ID:Ai8i4q0S0

基本的に飲み込まないよ。

223 ：205：2007/09/21(金) 19:51:55 ID:dqw+m+Zw0

>>219-220
吐く方は人にオススメできる方法ではないですよ。
拒食症にもなるのかな？
危ないのは過食症の方だと聞いてましたが。
過食症の人は食べては吐くで、その行為にアディクトしてしまって
その行為に嵌ってしまうので。
あとは書かれてるように胃液が戻るので胃から口までの食道、口を荒しますし
歯がとけるのは分かりませんが、悪くなるのは確かです。
なのでしたあとはしっかり歯磨きや消毒等しないと。虫歯にはなりますしね。
俺もあてはまってますから。

あとは逆流性食道炎とかですね。本来はない行為なので胃の上部の弁が壊れたり
緩くなると昔聞いた事もあります(本当かどうかはしりませんが。)
俺がしてた頃は仕事とかの付き合いなどで、やってたんですが、
結構体力も使いますし慣れないとかなり苦しいです。ですが、慣れたら慣れたで、
上記の事があるので、しないに越した事ないですよ。

224 ：病弱名無しさん：2007/09/21(金) 20:02:04 ID:SZAOqci1O

吐くってゲボ吐くっていみの吐くなの？
口で味だけ味わって飲み込まずに口の中の物を吐くって意味かと思った

225 ：219：2007/09/21(金) 20:20:08 ID:zccj7DJ80

>>224
俺が言ってるのはそっちのほうだよ。
けっこう有名な話みたいだけど

226 ：病弱名無しさん：2007/09/21(金) 20:25:28 ID:hTiLccu60

NHK教育を見ろ

227 ：病弱名無しさん：2007/09/21(金) 20:43:15 ID:vXNwW9Ui0

>>226
きょうの健康Q＆Aのことか？
月曜日から見ているが、クローン病のことはあまり語られて無かったよ

228 ：病弱名無しさん：2007/09/21(金) 20:44:00 ID:QpovIbII0

>>200
女だけどやってます。
家族の前だけしかできないけど。
普通の人から見たら汚いよねー。

229 ：病弱名無しさん：2007/09/21(金) 20:45:09 ID:hTiLccu60

>>227
今日はクローンのこと語ったぞ、少しだけど・・・

230 ：日比教授：2007/09/21(金) 20:49:21 ID:uFY8DA4k0

Q「20歳の甥がクローン病です。食事制限は一生続くのでしょうか？」
A「厳しい栄養療法をやっていると思いますが、欧米では薬物療法が一般的です。副作用をみて、それほど食事制限せずにすむでしょう
」

231 ：病弱名無しさん：2007/09/21(金) 20:59:10 ID:Ai8i4q0S0

アナウンサーの知り合いが食事療法でカンカイ状態を保っています。
こういう人も居るので、皆さんも参考にしてみて下さい。だて

232 ：病弱名無しさん：2007/09/21(金) 21:15:00 ID:kxYtUbmu0

同じジムでクローンの人がいるけど
ビルダーの食事制限がクロの食事制限並だから全然苦じゃないって。。。
まぁ、軽症なんだろうけどね・・・

233 ：205：2007/09/21(金) 21:16:12 ID:dqw+m+Zw0

>>224
今の流れの話では両方出てますよ。
俺の方は一度飲み込んで吐く方の話です。

234 ：病弱名無しさん：2007/09/21(金) 21:20:42 ID:vXNwW9Ui0

吐いてまで食事せんでも・・・・・・・・
怖いぐらいの食への執念だな
俺はたまに醤油を舐める程度で満足するが

235 ：病弱名無しさん：2007/09/21(金) 22:06:03 ID:tRCkfHEZ0

基本的に飲みこむ前に
口から出せば問題ないとおもうよ。
少量の脂肪を取ることになる心配もあるが、
それは、口から出すタイミングで調節するんだ。
例えば、全く脂肪を取りたくない時は、口に含んで少し噛んですぐ捨てる。
それじゃ、味わえないと思うかもしれんが、やってみればわかる。味わえないと
思ったらやらないだけ。ただ、脂肪を摂取しないように徹底すればするほど、味わえないことになる。
いつまでも噛んでるとやっぱ知らないうちに少しは摂取しちゃうよね。

しかし>>198の「栄養士さんに相談して食事改善しないと、治りません。」
ってなんだったんだろう。俺はマクドナルドのハンバーガーや
カルビーポテトチプスは食べてないぞ

236 ：病弱名無しさん：2007/09/21(金) 22:32:14 ID:vKhpyY2P0

食事云々は置いといて治るとか言ってる時点でどうかと

237 ：病弱名無しさん：2007/09/21(金) 22:39:57 ID:UJ/KbgPM0

219の話は口でかんで飲み込む前に出しても結局手術になったていう話だったと思うから、
あんまやらない方がいいと思う。

238 ：病弱名無しさん：2007/09/21(金) 22:42:23 ID:i4Wr35rg0

どのみち手術になるなら、自分がうまいと思ったの食ったほうがよくね？

239 ：病弱名無しさん：2007/09/21(金) 23:26:03 ID:Ul/M3sx90

一度口にした食べ物を吐き出すなんて
オレにはできねー。吐いた食べ物見ると罪悪感やまともに
食べられなかった不満感でイライラしてストレスが募りそう。
ｷﾓー

240 ：病弱名無しさん：2007/09/21(金) 23:32:05 ID:dqw+m+Zw0

>>239
そう言う人はしなければいいだけですよ。
ストレスはよくないですからね。

241 ：病弱名無しさん：2007/09/22(土) 01:12:50 ID:s4XyiBr10

食べて吐くって、餓鬼にでも憑かれているんじゃね？

242 ：病弱名無しさん：2007/09/22(土) 01:31:59 ID:Mb/JzjtFO

外食でラーメンとかその場で吐きながら食う根性は見習いたい。

243 ：病弱名無しさん：2007/09/22(土) 03:06:56 ID:Ummc3sa40

>>228
家族の前で出来るのかよ。すげーな・・。普通は誰にも見られたくないと思うけど・・・
>>242
それは根性というよりただの無神経な恥知らずだろ。
俺はそんな奴がもしいても、その行為を見習いたくないな。まず誰もいないだろうけど。

244 ：病弱名無しさん：2007/09/22(土) 07:35:44 ID:SSVDsCjq0

休日ダァー！！！
今日の朝は、スキムミルクで作ったフレンチトーストと、バナナ一本。
みんなどんな朝ごはんくってるの？

245 ：病弱名無しさん：2007/09/22(土) 07:57:27 ID:1vLRyCMt0

朝からエレンタール飲みましたが。

246 ：病弱名無しさん：2007/09/22(土) 08:41:53 ID:vYuKfgEIO

米のみ。
味噌汁作るの失敗したんだ┐(´ー｀)┌

247 ：病弱名無しさん：2007/09/22(土) 09:12:29 ID:CJZ0NZx90

子供の残り物。

248 ：病弱名無しさん：2007/09/22(土) 11:12:26 ID:PrRs/FyP0

ペヤング

249 ：病弱名無しさん：2007/09/22(土) 11:56:11 ID:cGURdiSu0

>>248
入院中に同室の人がペヤング食ってて部屋中にペヤングの匂いが充満してたことあったな。

250 ：病弱名無しさん：2007/09/22(土) 12:07:50 ID:nop58T0K0

みんな手術するって言うけど
実際、発症10年で手術する率どれくらいなの？
ある病院のクローンの説明見たら
10年以内に手術したことがある人間が
５０％と書いてある。
そんなに少ないのか？
なんかこのスレ見てると、90パーセントは
手術してる印象を受ける。
発症して10年間手術受けてない人っているの？

251 ：病弱名無しさん：2007/09/22(土) 12:11:21 ID:ZGhdhxzQ0

軽症の人は板に張り付いてないで、遊びに行くでしょ。

252 ：病弱名無しさん：2007/09/22(土) 12:17:14 ID:CJZ0NZx90

おれ、手術（1年後）手術（10年後）手術（6年強後）手術←まだしてないけどそうなりそう。

でも、最初・2回目の手術は今の考え方ならほんとに無駄な手術だったけどねぇ。

253 ：病弱名無しさん：2007/09/22(土) 13:24:13 ID:ie/hBJZM0

>>250
このスレに限らず2chは一つの方向にスレが定まると
そっちに向けて一気にフレイミングしていくからあんまり
印象は当てにしない方がいいよ。

254 ：病弱名無しさん：2007/09/22(土) 13:40:35 ID:RwmdIIXPO

秋だというのにさっきから蚊に刺されまくりや、イライラしてたら下痢した。
そもそも今年は暑すぎなんだよ

255 ：病弱名無しさん：2007/09/22(土) 13:41:36 ID:7pKyjJQWO

自分は手術して22年間手術なしです

256 ：病弱名無しさん：2007/09/22(土) 14:23:29 ID:aTaaYpG3O

ハンナングループ浅田会長の逮捕に北朝鮮･旧朝銀信用組合と関係の深い杞●岳史！！

杞●岳史は家やマンションビルの中の様子を建物の外から盗撮しています！！
建物の中の様子を外から盗撮するプライバシー丸裸のとんでもない盗撮機械を自宅に所持！！

名前は杞● 岳史(キヤマ タケシ)ユ タケシ

経歴は北朝鮮とつながりの深い旧朝銀信用組合と関わりが深く旧朝銀信用組合の青年会に所属。

東大阪市柏●東１０の９から転居後の自宅に所持！！

※杞●岳史の自宅からすごいものがでてきます！！
家やビル、建物の中の様子を外から盗撮するプライバシー丸裸の盗撮機械は杞●岳史の自宅にあります！！

あと一歩で杞●岳史逮捕なのでみんなで公安に連絡しましょう！！
公安の強制捜査で必ずマスコミ関係者様･関係者様･２ちゃんねら〜の皆様の御期待にそえます！
※法務省 公安調査庁 ０３３５９２５７１１ 東京都千代田区霞が関１丁目１の１
※近畿公安調査室局(代) ０６６９４３７７７１ 大阪市中央区谷町２丁目１の１７

週刊新潮
０３３２６６５３１１
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ＳＰＡ！ ０３５４０３８８７５
女性自身 編集部０３５３９５８２４０

257 ：病弱名無しさん：2007/09/22(土) 15:03:52 ID:TmnimQ/N0

名前のとこ黒丸になってるが
振り仮名でキヤマって書いてるから
意味ないやん
公安に連絡する人は恐らくいないだろうな
無差別に貼りまくっても意味ないでー

258 ：病弱名無しさん：2007/09/22(土) 15:33:05 ID:AQJxni2H0

スレ見てたら、異常にケンタが食いたくなった。

259 ：病弱名無しさん：2007/09/22(土) 16:10:02 ID:1LJGXbE80

丸二週間下痢です。
「おなかが痛い」スレでクローン病では？
と言われたのでここへ来てみました。
連休で改めて医者に行っていないのでまだ何とも言えませんけど。

元々過敏性腸炎持ちで緩い腹具合だったのですが
二週間前から急に激しい水様になりました。
始まった日がわかるほど急だったのですが
クローン病ってのはそんなに急にわかりやすく発症するもんなんですか？

260 ：病弱名無しさん：2007/09/22(土) 16:50:55 ID:OjQYMcbzO

>>259
俺は急に熱が出だした
とりあえず病院で血液検査じゃね？

口内炎は？体重減少は？発熱は？スキンタグは？

クロンなら、色々と手続きもあるので早め早めの診察を

261 ：病弱名無しさん：2007/09/22(土) 17:34:14 ID:RwmdIIXPO

俺は、下痢なしだが腹痛、貧血の症状でした。
医者に肛門見せてと言われ>>260の言うスキンタグありクローン病かなぁと。
大腸カメラ、注腸検査しましょうと言われたが異常なし。
いつしか自然に腹痛貧血もなくなった。
しかし突然クローンが襲い掛かってきたいきなり穿孔です。
腹膜炎になり手術、開腹で小腸クローン確定。
その後、狭窄に悩まされ腸閉塞のリピートでやむなく手術。
もはやエレンがメイン食です。病歴は13年です。

262 ：病弱名無しさん：2007/09/22(土) 18:00:13 ID:PrRs/FyP0

>>261
いきなり穿孔って想像つかんな〜
2回目の手術って病歴何年目ですか？

263 ：病弱名無しさん：2007/09/22(土) 18:33:01 ID:di8h3VjuO

いきなりすいません。
ｸﾛｰﾝ病って遺伝するんですか??

264 ：261：2007/09/22(土) 18:33:23 ID:RwmdIIXPO

>>262
初回はあのクローン疑い検査から5年後に虫垂炎、多分クローンが要因かと思ってる
11年後、小腸穿孔そのさい軽〜中度8ヶ所の狭窄は放置。
12年後、高度狭窄に順調に発展しイレウス
今思えば、初回検査で小腸検査しておくべきだった。ちなみに大腸正常、痔ろうなし内痔各はあるよ。

265 ：病弱名無しさん：2007/09/22(土) 18:41:07 ID:yZpZta860

>>264
レミケードは？

266 ：病弱名無しさん：2007/09/22(土) 18:55:44 ID:RwmdIIXPO

>>264
レミケイドね、狭窄があったんでダメみたいだったわ

267 ：病弱名無しさん：2007/09/22(土) 19:25:28 ID:TVsXPVwW0

>>263
わかりません。（医師・研究者でも同じ回答ではないかと・・・）
まぁ、9割以上心配は無いんじゃないですか？？

268 ：262：2007/09/22(土) 19:32:18 ID:PrRs/FyP0

んじゃ初症状から10年以上なんもなかったんだ、すごいね

みんなにちょいと質問なんだけど、過去スレに障害年金もらってる人はいっぱい
いたけど、逆に申請したけど却下された人っています？

269 ：病弱名無しさん：2007/09/22(土) 20:06:06 ID:di8h3VjuO

267ｻﾝ。
ありがとうございました。

270 ：病弱名無しさん：2007/09/22(土) 20:58:38 ID:1LJGXbE80

>>260
熱もなく他に体の不具合は何も無いです。

ただ酷い下痢に悩まされています。
強いて言えば
物を食べると下痢が酷くなるので
必然的にウイダーインとかを食べるようになったせいで
体重が少々落ちていますが
体力的に大幅にダウンしてる感はありません。
ただ下痢のせいでお尻が痛いのと
精神的に辛くなってきています。

271 ：病弱名無しさん：2007/09/22(土) 20:59:48 ID:LAyLb5X4O

見舞い金の申請時期いつだっけ？
各市でちがう？

272 ：病弱名無しさん：2007/09/22(土) 23:41:22 ID:LKDwb0Ww0

>>270
それだけでは、まだなんともいえないね。
潰瘍性大腸炎のほうかもしれないし。

水分摂取は忘れないように。
温めで、あと塩分少し入れたほうが吸収されやすかったとおもう。
要は、スポーツドリンク（冷えてない奴）。
それをチビチビと飲みましょう。

273 ：病弱名無しさん：2007/09/23(日) 03:21:34 ID:w/CELlwY0

朝はエレンが腸で吸収されてる途中だから、お腹いっぱい。何も食べないな。
カルピスかお茶はコップ一杯毎朝飲んでる。
基本は、晩にちょっと食べるだけ。今日はご飯と刺身だったよ。刺身は多めに食べた。
上行結腸が全部ないから、もうこれ以上手術しないように節制してるよ。

274 ：病弱名無しさん：2007/09/23(日) 09:08:45 ID:2wIG14B/0

休日だからフルーツトマトを試してみようと作ってみた！
トマトは元から嫌いだったのだけど、まず匂いでやられた。
おもいっきりトマト臭ただよい気分が悪く・・・飲んだ直後に吐いた。
こんなもの商品化するなよと。まぁ、嫌いっていうのが大きいけど。

>>273
カルピス好きで毎日飲んでいるならエレンをカルピスと水を半々くらいで作ってみるのを薦める。
もちろんフレーバーは入れてね。
ヨーグルトとオレンジがいいかな。かなりジュース感覚で飲めてうまい！

275 ：病弱名無しさん：2007/09/23(日) 12:44:42 ID:4UBgXg4zO

噛んで飲み込まずに吐き出すの話だがオレも二年前に読んだことがある
ただあれは試した食物がステーキだったはず
やるならクローンでも食べれるものでやるほうがさらに安全だと思うよ
でもそれじゃ満足できないからダメなのでやっちゃうんだろうけど…

276 ：病弱名無しさん：2007/09/23(日) 13:04:12 ID:7YN0SB7IO

風邪ひいた...
鼻水がネチャリヌチャリと止まらない
市販の風邪薬って使えるかな？

277 ：病弱名無しさん：2007/09/23(日) 13:15:19 ID:sYMcpe7C0

>>276
市販の風薬の中にはクローン病患者には刺激物になるのがあるから
主治医にきいて処方してもらうのがいいよ
オレは以前風邪を引いたときは漢方薬を出してもらった

278 ：病弱名無しさん：2007/09/23(日) 13:46:45 ID:5Sa52xL/0

ステーキは肉汁があるから
肉の塊を飲み込まなくても
肉汁を飲んでかなりの脂肪になるんじゃないのかな

279 ：病弱名無しさん：2007/09/23(日) 13:57:40 ID:pCU2Y+wL0

お腹にやさしいとかいわれるような風邪薬のんでも
聞かないから、普通に市販ののんでるけどね。
医者もそれでいいという感じだし。

280 ：病弱名無しさん：2007/09/23(日) 14:26:48 ID:/pAEcyg+0

>>275
飲み込まないのの方は、風味の強い物、
唐揚げとかでやって、その後NGじゃない野菜とかを食べて飲み込むと、
若干誤魔化せますよ。

281 ：病弱名無しさん：2007/09/23(日) 14:37:06 ID:pCU2Y+wL0

噛んでも噛んでも、残るモノって無いかね。
昆布とか噛んでいてもすぐ溶けちゃうんだよねぇ。

犬がカミカミする犬の骨みたいな感じなヤツ。

282 ：病弱名無しさん：2007/09/23(日) 15:10:25 ID:Dv5yUThm0

>>281
おつまみのイカ

283 ：病弱名無しさん：2007/09/23(日) 15:12:03 ID:pCU2Y+wL0

>>282
そういうのもすぐ溶けちゃうじゃん。
もうゲル状になったイカをペッするのもね。

284 ：病弱名無しさん：2007/09/23(日) 15:37:06 ID:DmpZ87Xh0

ガムベースそのものとか・・・。

285 ：病弱名無しさん：2007/09/23(日) 17:56:12 ID:VmMkSQ/f0

>>276
風邪薬はあくまでつらい症状を抑えるだけだから、別に飲まなくても大丈夫。

比較的安全だと思われるのは、ひきはじめなら、葛根湯。

総合感冒剤には複数の薬剤が配合されていて、
特に解熱鎮痛作用を期待して配合されている薬剤には胃腸の負担になるものが多い。
だから、症状が鼻水だけなら、鼻水を抑える抗ヒスタミン剤だけが入った鼻炎用が安全かも。

まあ、一時的に飲むもんだから、Dr.によってはそこまで気にしない人が多いみたいだけどね。

286 ：病弱名無しさん：2007/09/23(日) 18:44:48 ID:7YN0SB7IO

みんなありがとう。明後日に月1の診察日があるから
それまで耐えてみる。もう...鼻のかみすぎでヤバいことになってきた

287 ：病弱名無しさん：2007/09/23(日) 19:20:28 ID:DmpZ87Xh0

バナナでも食べて、風呂でがっつり湯船につかって汗をかきまくってから
睡眠薬でも使って無理やり早寝したら良いと思う・・・。駄目？

288 ：病弱名無しさん：2007/09/23(日) 21:54:05 ID:byZE+zZt0

質問いいかな
ここにいる人で仕事してる人はどんな仕事してる？
勤務時間とかも出来れば教えて欲しいです。

289 ：病弱名無しさん：2007/09/23(日) 22:26:48 ID:v0M9/T4d0

ラコールのみの絶食をしても調子が悪くなることってありますかね？？
今は、たまに食事をするんですが、ラコールのせいで腹痛がするのか、
食事のせいで腹痛がするのか、よく分かりません･･･
やはり、絶食なら、エレンタールの方がいいですかね？

290 ：病弱名無しさん：2007/09/23(日) 22:35:44 ID:DmpZ87Xh0

エレンだけでも、悪化するときはするよ・・・。
たとえIVHしてても、徹夜ばっかりしてたりしたら、多分腸のほうも悪化すると思う。
とりあえず、自分なりの指標を作ることからはじめたほうが良いよ。
エレンも試して、ラコールだけの時と、エレンだけの時とで比べて・・・。
もちろん同じ程度に緩解してる時でなきゃ比較は出来ないけど。
それから、食事量や、その内容を確かめていくべきだと思う。

291 ：病弱名無しさん：2007/09/23(日) 22:36:49 ID:v8NrLHbL0

>>289
エレンが合うならエレンの方がいいです。
俺はほぼラコールですが。
ラコールのみで体調悪化があるかないかと言われればあります。
クローンは飲食物だけではないですから。ストレスとか他の要因も大きいですから。
あと、食事とラコールなら普通は食事の方が影響大きいと思いますが、
俺はエレンが身体に合わないのですが、289さんがラコールでそれだとすれば、
悪くはなりますね。

エレンが駄目ならエンテルードとよく似た栄養剤
ラコールはエンシュアとかの系列ですね。幾つかあるので、試してみるのもいいと思います。
今は栄養剤も色々種類があるみたいですが。

292 ：病弱名無しさん：2007/09/23(日) 22:57:35 ID:UzWoO8LA0

>>288
先月まで勤めていた会社です。

男　２８歳
経理事務

勤務時間　９〜１７時　残業無し　
手取り１２万円　茄子１０万

293 ：病弱名無しさん：2007/09/23(日) 23:09:08 ID:J4seZxm40

男　25歳
専門職（事務寄り）

勤務時間9-17:30　残業無し
手取り33万　ボーナス年間170万前後

ストレス過多

294 ：病弱名無しさん：2007/09/23(日) 23:09:17 ID:8r1EMEEd0

>>288
30歳　男
公務員
９〜１８時　基本的には定時で帰れる
手取り２２万円くらい

295 ：病弱名無しさん：2007/09/23(日) 23:19:41 ID:w+NJ4+mH0

女２６歳　事務　１３時〜１７時　派遣　時給１０００円　週休２日
時間も短く、体の負担にならないのでちょうど良いです。

296 ：病弱名無しさん：2007/09/23(日) 23:37:49 ID:CgpNpu++0

>>263

>いきなりすいません。
>ｸﾛｰﾝ病って遺伝するんですか??

うちの主治医は遺伝せんと言ってたが・・・。

297 ：病弱名無しさん：2007/09/23(日) 23:41:18 ID:DmpZ87Xh0

遺伝的に劣勢だと決まったわけじゃないはずだが・・・
だいたい、遺伝子をもってたって、発病すると決まったわけじゃないし。

298 ：病弱名無しさん：2007/09/23(日) 23:41:24 ID:ryTnT2Rz0

男30代、自営、手取り色々です。

>>263　>>296
体質的な物は似ると言いますけどね。
遺伝とはどこまで何によって言うんだろうか。。。
発病するか否かは別として、因子として病気はほとんどが遺伝という話も聞いた事が。
突発てきなのは別として、感染症とか。

299 ：病弱名無しさん：2007/09/23(日) 23:42:16 ID:RmMwacgC0

遺伝するっていうか普通の人がなるより確立が増える程度じゃなかったっけ（2,3倍とか聞いたけど）？

300 ：病弱名無しさん：2007/09/23(日) 23:48:58 ID:CgpNpu++0

うちの先生は遺伝については否定していたが、
後天的な遺伝子異常の可能性は言っていた。

病名が確定したあと、親にも聞いてみたが、腸が弱かった親戚はいないらしいし。
親子二代でクローンなんて人いるのかなぁ。
遺伝しないとしたら、確率的にはそういるもんではないはずだが。

301 ：病弱名無しさん：2007/09/23(日) 23:53:27 ID:VklsiKZ70

うちの家系では父方にリュウマチがあるな。
思いつくとしたらそれだけ。
どちらも自己免疫疾患だが。
あと知り合いのクローンの患者で膠原病にもかかり死んだ人がいる。
こちらも自己免疫疾患か。

302 ：病弱名無しさん：2007/09/23(日) 23:54:36 ID:RmMwacgC0

親子は知らないけど兄弟でクローンだって前このスレで誰かがいってたような気がする
俺は兄貴はクローンじゃないけど

303 ：病弱名無しさん：2007/09/24(月) 00:01:26 ID:0tuB3fvO0

>>300
親子、従兄弟、兄弟姉妹
全部いますよ。

304 ：病弱名無しさん：2007/09/24(月) 00:02:10 ID:0tuB3fvO0

>>302
俺がその内の一人です。。。

305 ：病弱名無しさん：2007/09/24(月) 00:03:54 ID:SnSq5WDd0

少なくとも身内にクローンの人がいれば、自分もクローンかもって疑うから
クローン病の診断がつく可能性が高くなるかもね。

俺の場合、長年ひどい下痢だったのに、ずっとストレスからくる過敏性腸症候群だと病名とも
いえないこと言われてた。
結局、外から分かるほどの状態になるまで気付かれないものなんですよね、日本の場合。
海外の発症率は日本よりかなり高いそうだけど、医者の見る目が違うだけだろうなぁ。

306 ：病弱名無しさん：2007/09/24(月) 00:06:17 ID:SnSq5WDd0

>>303
>>304

遺伝するのか。
305の発言取り消し。すまん。

娘がいるが、大丈夫か今から心配せないかんのか・・・

307 ：病弱名無しさん：2007/09/24(月) 00:12:17 ID:0tuB3fvO0

>>306
遺伝なのかとかは分からないですけどね。
体質的にそのような感じです。
弟は俺がそうだったので、俺と違って早期発見だったんですが、
俺と同じくエレンがだめで、兄弟揃って体調はあまりよくないです。
困った兄弟です。。。

308 ：病弱名無しさん：2007/09/24(月) 00:27:53 ID:8X6wmLaLO

兄弟でなるのは小さい頃からの食い物が似てるからって何度も出てるじゃないか。遺伝は関係あるけど関係ないようなレベルだって話だろ。じゃないと近年急増の説明つかない。

309 ：病弱名無しさん：2007/09/24(月) 00:34:17 ID:0tuB3fvO0

>>308
では親子と、隔世はどうでしょうか？
遺伝かどうかは俺には分からないんですが、育った環境が同じとか似てるからって言うのは分かります。
ただ、食事が似てるからだけとは思わないですが。
俺と弟は歳も離れていて、育った環境も違うんですよ。
あと、どちらも和食の家でFF等ジャンクフードが嫌いで好んで食べる事も無かったんですよね。
なのでお互い主治医が最初驚くというか悩んでました。

前に色々調べてみたんですが、結局よく分からないですよね？
遺伝の話って。。。

310 ：病弱名無しさん：2007/09/24(月) 00:42:41 ID:WpbXGPSY0

弟と身長同じぐらいだけど、俺がクローンになってから体重で12〜13キロぐらい差が出た。

311 ：病弱名無しさん：2007/09/24(月) 00:53:04 ID:h9cZKeWW0

302だけど兄貴はジャンクフード好きで中学のときとかはおやつ＋３食食って夜食にカップラーメンとかだった気がする
とりあえず俺よりはひどい食生活で肉ばっか食って野菜嫌いだったのは確か
体重は関係ないかもしれんけど兄貴はかなり太ってたし

俺かなり牛乳好きだったからそれかなと思ってるけど
１日１パックぐらいは飲んでたような
便の出が悪いときは出るように無茶飲みしてたし

312 ：病弱名無しさん：2007/09/24(月) 01:05:00 ID:5raE11Ru0

親子、兄弟でクローンてのは知ってるが遺伝は証明できんだろうな。
知ってる限りでは割合が少なすぎる。
だが、いざ、自分の子供となると心配してしまうんだな。
子供がお腹の調子が悪いと気になるし、
もしクローンだったら自分のせいだよなと思ってしまう。
もちろん自分のクローンを親のせいだと思ったことは無いのにだ。
親心って奴かな。

313 ：病弱名無しさん：2007/09/24(月) 01:09:39 ID:0tuB3fvO0

>>312
良い親ですな｡･ﾟ･(ﾉД`)･ﾟ･｡
俺も親のせいとは思ったことないですし、言った事もないのですが、
母親は悪いと思ってるみたいで。困ったものです。
逆に父親は全く理解なく病気のせいにしてとかすぐ言ってましたが。
同じ親でこうも違うのかと思ったのを覚えてます。

よき親のままでいてあげてね。

314 ：病弱名無しさん：2007/09/24(月) 01:50:53 ID:/dAPb0fKO

俺も兄弟でクローンだ…orz

315 ：病弱名無しさん：2007/09/24(月) 01:52:39 ID:nfnpioUY0

俺の親は、自分の非は一切ないと言ってるけどな。
発病した頃に、医者とか親戚に電話しまくって、
子供が暴飲暴食してたから発病したって、言いまわってた。
その前からの価値観の押し付けとかある種の暴力の事には一切触れずに。
俺は幼少からのストレスが蓄積して、思春期の頃にストレスが暴飲暴食という形で表に出たんだと思う。
半分は責任を感じてもらいたい。

316 ：病弱名無しさん：2007/09/24(月) 01:53:44 ID:qt5KOYMJ0

オレは遺伝より生活習慣だと思うな
マーガリンなどをよく食べてたとか
あと、親の喫煙ってのも怪しいと思ってる

317 ：病弱名無しさん：2007/09/24(月) 08:07:23 ID:1KOpVYFhO

俺は三食、油コテコテのカップメンはかかさなかった。

318 ：288：2007/09/24(月) 08:29:13 ID:X8OkD3gU0

>292>293>294>295
事務関係が多いみたいですね。時間も正社員は
フルタイムじゃないといけないでしょうし･･･。
時間に融通のきく派遣というのが一番いいかもしれないです。
教えていただき、ありがとうございました。

319 ：病弱名無しさん：2007/09/24(月) 08:59:19 ID:udGQjRsS0

俺は暴飲暴食なんて一切してないんだけどなぁ・・・・・・・
むしろ小食すぎるぐらいだったんだが。
だからクローンの原因が、暴飲暴食や、生活習慣だとか言われるとイラッと来る。

320 ：病弱名無しさん：2007/09/24(月) 09:02:39 ID:se1RMAeh0

アメリカのＩＢＤ系患者団体であるＣＣＦＡが最近出したコメントによ
りますと、アメリカでは、親のどちらかが潰瘍性大腸炎かクローン病の
患者である場合、その子供もどちらかの病気を発症する確率は９％で、
両親とも患者である場合、その子供もどちらかの病気を発症する確率は
３６％としています。これは、アメリカではです。

ところが、日本においては、幸運なことと言いますか、患者の子供が同
じく発症する確率は１％以下と現在されているようです。ほとんど遺伝
していないそうです。『ＣＣＪＡＰＡＮ』の２８号の１５ページにはっ
きりと「遺伝しません」と書かれています。日本においては潰瘍性大腸
炎もクローン病も遺伝病には分類されていないようです。

例えば、白人のクローン病患者の方の発症に深く関わっているとされる
ＮＯＤ２（ＣＡＲＤ１５）という遺伝子の変異は日本人・韓国人・中国
人などの東アジア人にはほとんど見られなかったということが明らかに
なったりしているようですから、欧米と東アジアでは炎症性腸疾患の遺
伝に関する事情が違ってくるようです。

321 ：病弱名無しさん：2007/09/24(月) 10:21:18 ID:/V1S3LN10

俺は牛乳のみまくってたのが
悪かった気がする
肉もたくさん食ってたし
スナック菓子も好きだった

322 ：病弱名無しさん：2007/09/24(月) 10:25:13 ID:AdIK/V9ZO

クローン病だからという訳ではないが税理士の登録するつもり

323 ：病弱名無しさん：2007/09/24(月) 11:47:02 ID:6JYC3MTO0

おっ、試験受かったの？
オメ

324 ：病弱名無しさん：2007/09/24(月) 13:00:04 ID:paS93DCrO

>>315
俺とちょっと似た親かも、クローンってわかった後にそうゆうこと言われるの辛いよな。

325 ：病弱名無しさん：2007/09/24(月) 14:44:04 ID:1KOpVYFhO

発症前は178の67キロもあったのに
絶食や手術、ハードな工場勤務3交替で52キロまで落ちた。かなり見た目がやばい。
最近62まで復活しかし猛暑で59。
普通こんな体重変動するのかな。？

326 ：病弱名無しさん：2007/09/24(月) 15:48:21 ID:MOkmDUGk0

高校のとき発病　中高と柔道部　180の86キロだった
食い物のストレス？だの下痢で51キロまでおちたよ　
今年みたいな猛暑だと冬と夏で6〜7キロ変わることもざら
51キロのとき入院したんだけど腹の皮がやばかった…
貴乃花親方？みたいになった

327 ：病弱名無しさん：2007/09/24(月) 16:25:27 ID:NuhvMEdl0

>>321
たしかマーガリンが悪いと聞いていたけど。
マーガリンよく給食にでてたし家でもトーストに使っていた。
それにパンにもショートニングとして同じようなのが使われている。
小学校から中学にかけて牛乳も一日１リットル飲んでいたな。

328 ：病弱名無しさん：2007/09/24(月) 16:32:13 ID:2iXxTBrg0

安倍首相、午後５時から慶応病院内で記者会見！

自身の健康問題と辞任との関係も説明。
潰瘍性大腸炎だということを告白するのかどうか注目。

329 ：病弱名無しさん：2007/09/24(月) 16:33:52 ID:vuFRFLdz0

どっちでもいいだろ。どうせ確定してるし、日比とかいう医者が嘘っぱち言いまくり
なのもわかってるし。

330 ：病弱名無しさん：2007/09/24(月) 17:56:50 ID:qt5KOYMJ0

しかしここまでひた隠すほど潰瘍性大腸炎って恥ずかしい病気なのかねぇ
ちゃんと潰瘍性大腸炎が悪化したと発表して
世間に潰瘍性大腸炎の現状を知ってもらったほうが
潰瘍性大腸炎やクローン病に対する偏見がなくなっていいんだがね

今のままだと、「潰瘍性大腸炎？あ〜安倍がかかってた機能性腸炎ね、
あれって昔の慢性胃炎なんだろ？」
ってなっちゃうんだよな

331 ：病弱名無しさん：2007/09/24(月) 18:01:14 ID:3GTxwgKc0

>>330
政治家を続ける上で困るからですよ。
恥ずかしいとかそういうレベルの話ではないです。
ただ、こうなってしまった今はどうかと疑問もありますが、
難病を抱えてると言うのは政治家にとっては結構爆弾なんですよ。
生き馬の目を抜く世界、一寸先は闇の世界ですから。
引退と言う話も出てましたが、続けるみたいですね。
ただ、次の選挙はどうするのかなとは思いますが。

332 ：病弱名無しさん：2007/09/24(月) 18:11:34 ID:duQo3tQk0

>>330
しかし、いみじくも「ＵＣは薬でコントロールできる、もはや難病でない」等と
豪語（？）している日比教授が主治医でこんな状況になるとは、なんとも皮肉。

333 ：病弱名無しさん：2007/09/24(月) 18:12:59 ID:exEx/1nRO

安部って潰瘍性大腸炎が悪化したからやめたの？
おれ現代の記事が原因だと思ってた。

334 ：病弱名無しさん：2007/09/24(月) 18:57:31 ID:vuFRFLdz0

>>332
薬物や除去療法でもどうにもならず、ステロイドに頼ることになって、
そのうえ離脱も出来ずに精神まで蝕まれるまで苦しみぬいた挙句に
全摘した重症例についてはどう思ってるんだろうね。
下手すりゃ癌化して死ねるし。
おれはCDであってUCではないが、代わりに殴り倒したい気分だよ。
奴の無責任発言みてると。

335 ：病弱名無しさん：2007/09/24(月) 19:09:18 ID:h9cZKeWW0

そういえば>>320の確立の違いはステロイドが関係あるんだろうか

336 ：病弱名無しさん：2007/09/24(月) 19:17:23 ID:c3j9rRdR0

安倍ちゃん、引退した後の橋本元首相みたいになってたな。

337 ：病弱名無しさん：2007/09/24(月) 21:10:06 ID:rc3hkFK00

>>334
バカ？
UCなんて全摘したら治るだろ。
癌化したらしたでUC自体は治るんだから。
日比教授の言ってることは正しい。

338 ：病弱名無しさん：2007/09/24(月) 21:46:26 ID:vuFRFLdz0

>>337
ちょっとはレスをたどろうな。
それとも煽り専門か？だったら帰っていいよ。

339 ：病弱名無しさん：2007/09/24(月) 22:08:39 ID:MhFGA04z0

ヤバめな物は少ーしだけ食べて｢食べた｣という情報を脳に送る

340 ：病弱名無しさん：2007/09/24(月) 22:11:54 ID:udGQjRsS0

口寂しくなったら、「男梅キャンディー」が超お勧め

341 ：病弱名無しさん：2007/09/24(月) 22:15:30 ID:23esDYkX0

発症から10年以内で手術した人の割合は
何パーセントなんだろう？

342 ：病弱名無しさん：2007/09/24(月) 22:17:10 ID:3GTxwgKc0

口寂しくなったら禁煙パイポで中身を捨ててカラにして加えておく

343 ：病弱名無しさん：2007/09/24(月) 22:35:30 ID:se1RMAeh0

おれは病気になって6年後に初手術。
しかし、病気になってから手術まで全く食事制限なんてしていない。
（医者からも言われない。）
20年以上前の話。

ちゃんとそれなりの食事の仕方を教えて貰っていたら、今の現状は無かったかもしれないが、
前のレスにあったけど、食えるときに食ったという感じもして、別に30歳ぐらいまでは病気になった
のでこんなに辛い制限してたとか、何だったんだおれの20代は・・・という思いはない。

344 ：病弱名無しさん：2007/09/24(月) 22:44:06 ID:vuFRFLdz0

>>341
だいたい10年で70%程度。
http://ime.nu/www.nanbyou.or.jp/sikkan/023_i.htm
とか、いろんなサイトで公開されてる。細かい内容はわからんが。
まぁ10年手術無しで持てば上等ってところじゃないかな。

問題なのは手術経験率じゃなくて、失った腸管の長さというか、
残った機能というか・・・そっちだと思うけどね。
一回の手術でどかんと失う経験をしたんで、つくづくそう思う。

>>343
昔はそんなものだったろうね。近年ならともかく・・・。
一つの疾患でも、たいていの医師がそれを認知するまでどれだけ
かかるやら。最近だと、脳脊髄液減少症なんかがそんな扱いかな。

まぁ、「太く短く生きるんだ！」と、わざと食事制限とかせずに薬物
投与でがんばる患者もいるらしいが。うちの病院にいたらしい。
現状は知らない。そういうのも手かなとは思うね。
でも今はいろんな薬が治験にかかってるし、もう少しだけ我慢すれば
と思うことにしてる。

345 ：病弱名無しさん：2007/09/24(月) 23:08:17 ID:23esDYkX0

>>343
食事制限なしでよく6年もったなあ。
焼肉やカレーや美味しいものたくさん食ったんだろうなあ。
まあ俺は、はるか昔クローンになったから20代というか
10代を返せって感じだがな。
あの頃は難病だろうがどうでもよかったな。
別になんともショック受けなかったな。
学校でいじめられてて、毎日が地獄だったから、
病院生活の方が学校より100倍楽しかったな。
10年なんてすぐ経つな

346 ：病弱名無しさん：2007/09/24(月) 23:19:53 ID:se1RMAeh0

食ったし、明日からいっとき食えなくなると　おもって手術の前の日に食いまくったな。
で、夕方下剤かけられるんだけどね。
そんな事が出来る、食えるのに手術をして、術後はご想像通り普通食。
カレーも出て食った気がするね。

今だったら、栄養士に栄養指導受けてそれなりの事をするんだろうけどね。
言われたことはちゃんとするけど、自分からはなにも調べないという、受け身の性格なもので。

いくら病歴20年越えてる人でも、自分で調べてちゃんとしてる人もいるでしょうからね。

347 ：病弱名無しさん：2007/09/24(月) 23:24:53 ID:bNT3uwV0O

発病２年目で先週の木曜に初手術した俺涙目

よく６年ももったなぁ…

348 ：病弱名無しさん：2007/09/24(月) 23:28:39 ID:udGQjRsS0

10年で6回入院、手術暦無し
このまま行きたいものだなぁ・・・・・

349 ：病弱名無しさん：2007/09/24(月) 23:33:58 ID:KKtwhA2W0

19年で入院回数は何回だかわからないくらい、手術歴10回以上〜あ〜あ
やってられるか〜 ヽ(`Д´)ﾉﾊﾞｰﾔ　良く生きてると今は思ってるよ。

350 ：病弱名無しさん：2007/09/24(月) 23:38:00 ID:se1RMAeh0

おれは3．40回弱は入院してるなぁ。
でも、ちゃんと入院してたのは最初の10回だけであとはIVH入れるだけの入院という感じ。
たまには外来でIVHいれて入院しないときもあるけど。
あとは、腸を休めるのは家でしなさいという感じ。

351 ：病弱名無しさん：2007/09/25(火) 00:26:12 ID:ddzRZZ9IO

もうさ 腹の傷見るとホント憂鬱
そんな椰子いっぱいいるだろ？

チューブ管入ってたとこなんか何この第２、第３のおへそ？って思うし
痩せてるのに傷のせいで脂肪が押されて腹が出てメタボのように見えるし
傷は見事なまでにクキーリだし
ちゃんと後のこと考えて縫ってくれよorz

352 ：病弱名無しさん：2007/09/25(火) 01:35:23 ID:rj8EyQRF0

傷口は毎回切るところがほぼ同じだからそれほど変化しないが、ドレーンを入れた痕が手術をするたびに3,4個ずつ増えていく

353 ：病弱名無しさん：2007/09/25(火) 03:14:56 ID:vv4ifm9l0

一緒だ。小さな傷がポツポツと増えていくね。
何年かしたのは目立たなくなってきてるけど。

それと、コーンスープ味の飴玉が出ればいいなとふと思った。

354 ：病弱名無しさん：2007/09/25(火) 09:12:56 ID:1VpwXeWo0

味噌汁系も欲しいな。お吸い物でもいいけど。

355 ：病弱名無しさん：2007/09/25(火) 09:53:07 ID:cBOxdUPiO

皆さんに質問なんですけど私は病歴４年目で食事制限はないんですがここ最近一日中たんが出るんです。特に何か食べた後(乳製品とかが多い)にかならずたんが出るんです
薬の副作用かな?と思い医者に聞いてみたんだが副作用ではないって言われました。
誰か同じ症状の人いますか?

356 ：病弱名無しさん：2007/09/25(火) 10:20:11 ID:0pTPQGGYO

何で食事制限ないの？
大腸型とか、軽傷とか？

357 ：病弱名無しさん：2007/09/25(火) 10:30:13 ID:cBOxdUPiO

クローン病と診断されたんですが比較的軽い方だって言われて最初のほうで今のところ食事制限はとくにしなくてもいいと言われました最近病院を変えて今飲み薬三種類なんだが主治医にこの薬だけでやっていけるなんて珍しいねって言われました。

358 ：病弱名無しさん：2007/09/25(火) 11:01:28 ID:1VpwXeWo0

その3種類って、何飲んでるの？

今のうちから食事制限ある程度はじめたほうが良いよ。まぁ日頃から変なものは食べない
生活習慣だったりするのかもしれんが。

359 ：病弱名無しさん：2007/09/25(火) 11:20:44 ID:OaAfUba3O

>>355
乳製品？カルピス飲んだあととかタンみたいのでるけどああいうのとは違って普通のタンなの？

360 ：病弱名無しさん：2007/09/25(火) 11:35:01 ID:cBOxdUPiO

薬はﾍﾟﾝﾀｻとﾋﾞｵﾌｪﾙﾐﾝと腹痛時にのむﾌﾞｽｺﾊﾟﾝです
乳製品がとくになんだけど何食べても出るんです

361 ：病弱名無しさん：2007/09/25(火) 11:46:07 ID:zhIZukvB0

>>322
自分も10月に税理士登録する。クローンにかかって10年目。
試験は5年間かけて合格した。お互いがんばれたらいいな

362 ：病弱名無しさん：2007/09/25(火) 12:08:58 ID:QbjJNogY0

>>360
絶対ってわけじゃないし、個人差もあるからしつこくは言わないけど、
食事制限はした方がいいですよ。普段の食生活がどういう感じか分からないけど、
書かれてる感じだと、食事制限なしだからそれに関して確めるとかもしてなさそうですが、
自分がどういう食事取ったとか、熱とか下痢・腹痛・便の感じとか、
そういうのを記録して禁忌食調べたりしてますか？

ペンタサが効いてるなら小腸型なのかな？
食事制限以前にこれはした方がいいですよ。
その上で、食事制限をした方が個人的にはいいと思います。
発症から4年ならまだ初期段階だし、それに早期発見等で症状が進んでないなら、
あまり実感はできないと思いますが、ここでも何回か書いてるんですが、
クローンは10年とかのスパンでみると、食事制限なしとか、気にせず食べてる人は、
ある日突然それが再発したり、悪化したりしてる事が多いです。

年齢が幾つか分かりませんが、10年とか後だと、今より確実に体力も落ちてますし、
それで悪化すると、回復にも時間がかかり、生活や人生が狂う原因です。
ストレスとかでも当然悪化しますし。できるだけ無理はしないで、きをつけてね。

363 ：病弱名無しさん：2007/09/25(火) 12:18:47 ID:OX8d7wsP0

病室でこんなもん食うくらいなら死んだ方がマシだとか聞くけど
「なら死ねば」ってカワイイ看護婦さんの代わりに言ってもいいですか？

364 ：病弱名無しさん：2007/09/25(火) 12:24:02 ID:MaG2UUMwO

今、診察待ってる。診察終わったらレミケするから、帰れるのは夕方ぐらいになるな。
さっき60歳ぐらいのおばさんが隣に座って、物凄く臭くて衝撃だったよ。　
逃げようかと思ったけど、あからさまに立ち上がるのも失礼かなと思って我慢してたら　
どっか行ってくれた。助かったよ。

365 ：病弱名無しさん：2007/09/25(火) 12:32:35 ID:4l99ibHc0

>>355
普通は痰が出るのは呼吸器系の問題では？　咽とか肺とか。

366 ：病弱名無しさん：2007/09/25(火) 12:36:17 ID:CKYGcEgL0

食事制限なしの人が多くなったな！！

367 ：病弱名無しさん：2007/09/25(火) 12:40:42 ID:QbjJNogY0

俺は食事制限なしは羨ましいやら怖いやらが本音ですね（苦笑

368 ：病弱名無しさん：2007/09/25(火) 12:48:20 ID:1usr0mVJ0

死にたい死にたい、いう患者に、　「あんた病院来たら治されるというか、死ねないんだから
死にたいなら病院来たらダメ。それも　救急車でわざわざ来たのに　」

て、うるさいから言ったらそれから一言も口聞かなくなった。
おれも大人げなかったかね。

369 ：病弱名無しさん：2007/09/25(火) 12:51:41 ID:1VpwXeWo0

>>368
おまえは間違ってない。
俺なら我慢して我慢して我慢して、ぶちきれたところで
「死にたいなら勝手に死ね」
と一言だな。それでもうるさいようなら、おすすめの
自殺方法を教えるかもしれんｗ他人に出来るだけ迷惑の
かからないやつ。

370 ：病弱名無しさん：2007/09/25(火) 13:32:37 ID:0ambCHSo0

自分入院したとき隣のベッドの太ったおばさんが
食事に文句行ってたけど
自分が食事なしって聞いたら文句言わなくなった

今世話になってる病院は、消化器科の患者は
歩けるなら食堂に行って食べるシステム

371 ：病弱名無しさん：2007/09/25(火) 15:50:04 ID:0pTPQGGYO

レミケードしたら痔瘻がふさがった。が外科の診察で、穴は、ふさがってるけどろうこうは、細くなってもなくならへん、と言われた

痔瘻ふさがった人は、その後同じところがわるくなったりするの？

372 ：病弱名無しさん：2007/09/25(火) 17:23:06 ID:MaG2UUMwO

うぉぉ…　
今、大腸肛門科の点滴する部屋にいるんだけど、ここは医者と看護婦らの事務所の隣にあるんだよ。　
ずっと看護婦の会話が丸聞こえ。で、看護婦がモロに患者の愚痴こぼしててショックだったよ。　
せめて聞こえないように、俺のいる部屋のドア閉めとけよ…　

http://ime.nu/imepita.jp/20070925/616230

373 ：病弱名無しさん：2007/09/25(火) 17:31:21 ID:/GrLrBfM0

>>372
今日は何の治療やってるの？綺麗な感じの病院ですな〜ｳﾗﾔﾏｼｽ

374 ：病弱名無しさん：2007/09/25(火) 17:37:31 ID:1VpwXeWo0

>>371
そう。だからクローンの痔ろうは特に厳しい。
難治なうえに再発しやすいから。

手術でろう孔を削り取った後にレミケードで塞いだら、
ちょっとはマシな結果にならないかなと愚考。

>>372
きみに何かあったときにすぐに駆けつけられるように
気を配ってくれてるんだよきっと・・・

375 ：病弱名無しさん：2007/09/25(火) 17:41:35 ID:cBOxdUPiO

>>362そうですね。それは怖いんで気を付けたいと思います。食生活も今から改善しなきゃ！

>>365呼吸器系か…もしかしたら合併症とか?

376 ：病弱名無しさん：2007/09/25(火) 17:51:10 ID:MaG2UUMwO

>>373
レミケードやってたよ。
病院は立て替えてまだ数年だから綺麗だよ。でも、俺が入院病棟とかを診断するに、　
欠陥がけっこうある気がする。建てたのは、積水とかの大手企業ではないはずだよ。
>>374
それはあるかも。レミケする時間とか体調とか詳細にチェックされたし、心配して何度も見にきてくれた。

377 ：病弱名無しさん：2007/09/25(火) 17:57:55 ID:1VpwXeWo0

>>376
レミケードかよ！
だったら扉なんざ開けっ放しだよ、おれのところも。
ナースステーションのすぐ隣の回復室があいてたら
そこでやる。
もちろん手元にはブザーもあるし、遠隔モニターも
されてるよ。

まぁ乙。ネズミさんと仲良くな。
俺はネズミさんとは相性悪いらしくて難しいところだ。はっは。

378 ：病弱名無しさん：2007/09/25(火) 23:17:01 ID:7pwarWnn0

気まずい沈黙が続いた…

379 ：病弱名無しさん：2007/09/25(火) 23:39:55 ID:f5pglyx90

>>372
看護師の愚痴聞くと凹むよな。下痢してベッド汚した時に「あ〜あやってられない」と
言われたことある。
俺もわざとやったわけじゃないし本当に申し訳ないと思ってるんだが
本音を聞かされると凹む。

380 ：病弱名無しさん：2007/09/25(火) 23:58:09 ID:Rxypx4G/O

おれの最初の主治医との初対面が小腸造影だったんだけど、
検査着に着替えてたら給料に文句言ってるのが聞こえてきたぞ。
彼が転院するまでは診察が嫌だったなあ。

381 ：病弱名無しさん：2007/09/25(火) 23:58:43 ID:8Hd/XYP60

そりゃ酷いな。
まあ性格悪い看護士って普通にいるからねぇ。

382 ：病弱名無しさん：2007/09/26(水) 00:28:45 ID:C0fBtQTe0

>>377
俺も手元にはナースコールのボタンあったよ。
でも遠隔モニターまでは設置されてなかったなあ。
直接見たほうが早いと判断してるのかもしれん。
誰かが、心不全になりかけたみたいな事書いてたから、ちょっとびびってたんだけど、
特に何事もなく終わったよ。もう合計で７回ぐらいはやってる。
１回目の効き方は凄まじかったけど、６回目とかになると、かなり効き目がないのが分かるね。
ネズミは俺ももうだめだ。人の奴が有効なら、とりあえずそれに期待するしかない。

383 ：病弱名無しさん：2007/09/26(水) 00:32:54 ID:C0fBtQTe0

>>379
それは酷いな・・・新人ならまだしも、ベテランなら完全にプロ失格だな。
俺のおじいが死ぬ前に、癌かなんかで入院してたときも、
歳で肛門が緩くて漏らしまくってたら、かなり嫌味を言われたらしい。
俺が見舞いに行ったら、泣きながらそれを言われたよ。悲しいって。
俺もそれ聞いて悔しかった。

384 ：病弱名無しさん：2007/09/26(水) 01:14:14 ID:E9i/36j10

いくつか病院見たけど一日2交代制のところの看護士は荒れてるな
やっぱ体力的に無理だろあの激務を12時間交代なんて

385 ：病弱名無しさん：2007/09/26(水) 03:15:34 ID:Cd/Oiv9F0

前入院していたとき、よく看護婦のグチ聞かされたなぁ。
「金本さん聞いてよ。○○号室の爺、ボケてて何度も同じ事効くのよ。
ウザイわぁ。空気注射してやろうかしら。」
とかいう話を処置室とかで聞かされた。自分がどんなこと言われてるのか
気になってお腹が痛くなった。

386 ：病弱名無しさん：2007/09/26(水) 06:02:34 ID:hsaJwGtN0

>>371
ふさがるってのはどういうことか解らないけど、シートンは入ってないの??
シートンが入っていても、入っていなくても、俺の場合は、睡眠不足とか体にストレスかけたりすると悪化する。
医者によると、ケツの肉ごと切り取るしかないってさ。因みにオレは、２週間まえに、ケツを切って来たよ。

387 ：病弱名無しさん：2007/09/26(水) 06:25:36 ID:LC2SatlK0

>>382
そのちょっと心臓やばくなった俺が通りますよっと。
まぁあの時は、レミケードとただの点滴パックのみで投与してたからな。
次回に早期排泄型のステロイド点滴も併用すると屁でもなかった。
そんなこんなで聞きたいのだが・・・

レミケードを使ってる人たち、実際投与時や試用期間中、ステロイドや
免疫抑制剤を併用してる？やってるなら、そのブツと程度を教えて欲しい。

388 ：病弱名無しさん：2007/09/26(水) 06:42:09 ID:LC2SatlK0

>>386
ろう孔は、壁の厚いストローみたいなもの。炎症がおさまってろう孔自体が
縮小閉鎖しても、強固に変質してる壁そのものは、まずなくならない。
だから簡単に再発する。
だから、痔ろうなんかの手術は、まずケツの肉ごと、そのストローの分厚い
壁そのものを削り取る。正常な肉をむき出し血まみれ（言いすぎ？）の
状態にする。そうすると肉同士がくっついて、本当の意味で閉鎖してくれる
から。シートンもそのときに入れておく。膿がたまると周辺の組織を変質
させて壁を作ってしまうから、そうならないように膿が出来たとたん排出
してくれる環境を整える。
でもクローンで下痢が頻発したりしてると、容易にろう孔に入り込んで
膿の元になったり、腸の炎症が飛び火して膿の発生を助長したりして
用意に再発、つまり難治性となってる。
（それとは別に、筋肉ごと削り取ってるから、術後は便を我慢することが
難しくなる・・・俺もそれで一度入院中に・・・orz）

でもレミケードの場合、効いてる時は、そのろう孔の壁そのものすらも
縮小、うまくいけば完全に消失する。肉を削ったりしなくてもね。まぁ
でもそこまでうまくいくのは一部で、たいていはレミケードが切れると
次第にろう孔そのものも再発したりして落胆するものだけど。効く事は
わかってるから、本当に完全ヒト型の例のブツが待たれてる。レミケほど
免疫のことを考えなくていいから、効果持続が期待できるから。

と一般人が適当に無責任なことを言ってみる。

389 ：病弱名無しさん：2007/09/26(水) 09:22:26 ID:XnJKY2+n0

エレンタールのフレーバーが15種類くらいに増えた夢を見た。
いくつか地域限定・ご当地フレーバーがあったみたいだ。

390 ：病弱名無しさん：2007/09/26(水) 10:41:39 ID:R43mKfZ2O

ご当地フレーバーってどんなだｗ
ずんだ味とかゴーヤ味とかがあったりするのだろうか

391 ：病弱名無しさん：2007/09/26(水) 10:44:38 ID:SPZYQ0Mu0

みそ煮込み味のｴﾚﾝなんて飲みたかね〜よ

392 ：病弱名無しさん：2007/09/26(水) 11:39:26 ID:R3k++8Jl0

>>370
今は食堂で食べるところもあるのか
それはそれでコミュニケーションもなくなって味気ない気もするような・・・
別に同部屋の人が何食ってたってあからさまに迷惑掛ける奴じゃなければ何も思わないけどなあ
気を使ってるのか単に片づけ配膳等がしやすいだけからか知らんが

393 ：病弱名無しさん：2007/09/26(水) 11:43:33 ID:vz6QKPcn0

食堂って言っても、病棟の待合室っていうかそういう感じのところで
お部屋の人が集まって食べるとかじゃないの。おれがかかってる病院も
病棟によってはそういう感じ。産科とか。

おれも周りが食おうがどうしようがなにも思わないね。
親はいつも昼頃くることが多いんだけど、いつもおれの目の前で昼ご飯の弁当を食べる。

免疫抑制剤のんでるけど、効いてるか効いてないか全然わからんね。
イムランじゃなくてアザニンっていうののんでるんだけど、1・2ヶ月で効いて貰わないと
入院手術なんだよねぇ・・・。まあ、無理だとは思うけど・・・。ロウコウふさがるの。

394 ：病弱名無しさん：2007/09/26(水) 12:10:12 ID:gZKQD2jv0

>>387
一般的にはイムランを使ってる人が多いんじゃないか。錠剤なので50mg単位なので、細かく
薬の量を調整したい場合はロイケリン散を使ったりもします。

395 ：病弱名無しさん：2007/09/26(水) 12:16:03 ID:vz6QKPcn0

おれがかかってる病院、イムラン無くてアザニンだけみたいで。

ネットでイムランで検索すると、ステロイド耐性の人しか保険きかない。
それもイムランだけでアザニンでは保険はききませんって書いてるけど
関係ないのかね。

396 ：病弱名無しさん：2007/09/26(水) 12:16:58 ID:q1rrEpmB0

>>393
ttp://www.interq.or.jp/ox/dwm/se/se39/se3999005.html
アザニンはイムランと同じ物らしい

ttp://www.jimro.co.jp/cybozu/db.exe?page=DBRecord&did=87&qid=all&vid=139&rid=79&Head=75&hid=275&sid=&rev=1&ssid=1-935-16228-g200
によると免疫抑制剤が効力を発揮するのは3,4ヶ月だそうです

397 ：病弱名無しさん：2007/09/26(水) 13:09:26 ID:4A7JL5k7O

>>391
将来的にエレンが薬らしさを感じさせないくらいになってくれればいけそうじゃね？

今は変な甘味があるし想像できないけどｗ

「一袋溶かすだけでキャベツ○個分の食物繊維がとれて味も変わりません」
っていう商品あったよね
あれくらいお手軽になってくれないかな、エレンも　

398 ：病弱名無しさん：2007/09/26(水) 13:32:13 ID:oIUVFfBw0

レミケで悩むものだが、免疫抑制剤の情報サンクス。
やっぱ外科系の病院にかかったのが、この点では悪い目にでてるかな。
免疫抑制剤はほとんど使わない方針らしいし。そんなこといわれてもねぇ・・・。
合併症だろうがなんだろうが、対処さえ出来るなら、切ってしまうよりはずっと良い。
一生のみ続けなけりゃいけないとか先生は言うけど、切るよりマシ。
と、一発で大腸ほぼ全部なくして小腸ストマになった身からすると、思うわけですよ。
もっと前から積極的に薬剤での治療ができていればと。まぁ後出しじゃんけんだから
なんとでもいえるんだけどねｗ

免疫系の細胞の増殖を抑えるから、総数が減るのは自然減を待つしかなくて
それだけ期間がかかるってことかな？

399 ：病弱名無しさん：2007/09/26(水) 14:27:42 ID:SoJPcxftO

>>386
自分は、肛門周囲のうようなって病院いったらクローンで入院。レミケしたら切開したところがふさがった。だからシートンしてない

400 ：病弱名無しさん：2007/09/26(水) 14:31:02 ID:SoJPcxftO

386の尻の肉切ったというのは、切開法のこと？

401 ：病弱名無しさん ：2007/09/26(水) 17:19:59 ID:2pXufjjG0

先週からイムラン50ｍｇを服用しています。
あまりにも頭痛とムカつきがあってしんどいので、明日、仕方なく外来で再度診てもらおうと思うのですが、
こんなにしんどいものなのですかね？ビックリです。

402 ：病弱名無しさん：2007/09/26(水) 18:07:07 ID:uEjt400E0

レミケードするなら同時進行でイムランをやるのがこれからの世の常。
再発なしで余生をすごせる可能性がかなり高いと言ってた。

403 ：病弱名無しさん：2007/09/26(水) 18:28:06 ID:oIUVFfBw0

>>402
うちの病院（外科系）じゃ、そんな話はほとんど初耳みたいな
反応されて困ったよ。
「次のレミケード投与までに調べておくよ」と言われた。
当初から、わざわざ抗体を作らせているような、アレルギーを
起こす素地をこちらから作っているような気分だったよorz

次でだめなら、とりあえず別の病院の内科系に話だけでも
聞きに行く予定。話聞くだけなら、病院登録してなくても、そうは
お金取られないだろうし・・・。

404 ：病弱名無しさん：2007/09/26(水) 18:31:36 ID:cBFnrr63O

レミケは、まだまだ俺達はリアルモルモットみたいな感じだから。

405 ：病弱名無しさん：2007/09/26(水) 18:37:40 ID:QDytDaEj0

杏林製薬、日清キョーリンを吸収
製薬中堅の杏林製薬は、日清製粉グループと共同で経営していた日清キョーリン製薬を吸収合併する。合併時期は来年10月になる見通し。日清製粉グループは一部を残し事実上、医薬事業から撤退することになる。

　日清キョーリン製薬の株主構成は杏林製薬が50％、日清製粉グループ本社が10％、日清ファルマが40％。難病治療薬など医療用医薬品の製造・販売を手がけており、2006年度の売上高は約130億円だった。
http://ime.nu/www.nikkei.co.jp/news/main/20070926AT2D2600D26092007.html

406 ：病弱名無しさん：2007/09/26(水) 18:37:44 ID:ZLcNEAyd0

130分　待ち時間記録更新カキコ

407 ：病弱名無しさん：2007/09/26(水) 18:39:41 ID:z9Hb2udC0

２時間はデフォだな。

408 ：病弱名無しさん：2007/09/26(水) 18:47:01 ID:oIUVFfBw0

病院行くときは、小説くらいは持ち歩くのがデフォ。
受給者証やらなんやらもいるしね。

あ、今日更新きた。

409 ：病弱名無しさん：2007/09/26(水) 18:49:46 ID:oQDUkGl/O

久しぶりにｶｷｺ
難しい会話の途中すまん、
わし身障者3級になってしまったんですが、身障者手当て貰えるんでしたっけ？誰か、詳しい住人居ませんか？
前レスにあったら、すまん。

410 ：病弱名無しさん：2007/09/26(水) 18:55:48 ID:C3wKklzj0

重度心身障害者の受給者証がｺﾈ━━━━━━(ﾟДﾟ)━━━━━━ !!よ
ｸﾛｰﾝの受給者証はきたけど。新しい保険証も。

411 ：病弱名無しさん：2007/09/26(水) 19:08:16 ID:ykHtuhqA0

>>402 レミケ使うときにイムランつかってないけど、使うと抗体できにくんだろうなあ

412 ：病弱名無しさん：2007/09/26(水) 19:11:31 ID:oIUVFfBw0

>>409
自治体によるとおもうけど。うちにあるのも県からのやつだし。

>>410
障害者の奴は、自分の場合は5月になってる。なったときに手続きだから。
いつまでのになってるか確認してみて。

413 ：病弱名無しさん：2007/09/26(水) 19:30:16 ID:fZRYiBBH0

>>409
障害年金のこと？

414 ：病弱名無しさん：2007/09/26(水) 19:43:08 ID:0nPUTBOW0

イムラン服用中の方に質問
イムラン服用中に風邪引いたらすぐ病院に行ったほうが良い？
服用中だと症状酷くなるのかな？ちょい不安です

415 ：病弱名無しさん：2007/09/26(水) 19:51:31 ID:QDytDaEj0

http://ime.nu/www.mainichi-msn.co.jp/keizai/kigyou/news/20070927k0000m020053000c.html
中堅医薬のキョーリンは２６日、傘下の杏林製薬（東京）が日清製粉グループ本社との合弁会社「日清キョーリン製薬」（同）を
０８年１０月に吸収合併すると発表した。合弁事業を解消する日清製粉は創薬事業から撤退する。

　日清キョーリン製薬は消化器分野の創薬メーカーとして９６年に設立され、０７年３月期の業績は売上高１３０億円、
経常利益は１３億円。潰瘍（かいよう）性大腸炎など難病治療薬に強みを持つが、高騰する研究開発費の負担が重くなり、
今後も単独で生き残るのは困難と判断した。日清製粉グループは傘下の日清フェルマについても、医薬事業から
健康食品事業に軸足を移す方針だ。

416 ：病弱名無しさん：2007/09/26(水) 20:31:50 ID:kuLG7ZHm0

病院は予約制だから検査がなければそんなに待たない
前の先生は検査オタクだったけど今度の先生何もしない
エレンタールもなくなった

417 ：410：2007/09/26(水) 20:39:10 ID:Nis5goMP0

>>412
有効期限は今月末の9/30までです。

418 ：病弱名無しさん：2007/09/26(水) 21:21:17 ID:C5ukqfic0

ＴＢＳで

419 ：病弱名無しさん：2007/09/26(水) 21:25:36 ID:oIUVFfBw0

>>417
うちは市役所に直接行って手渡しで交付だったよ。
なんか通知着てるのに忘れちゃったりしてない？

420 ：病弱名無しさん：2007/09/26(水) 21:27:38 ID:bMjQR9Av0

>418
今見てますよ。

421 ：病弱名無しさん：2007/09/26(水) 21:33:44 ID:RDoewL3U0

ダブルバルーン内視鏡ってすごいな
クローン病でも使えるのかな？

422 ：病弱名無しさん：2007/09/26(水) 21:34:26 ID:C5ukqfic0

水道のホースとコンドームて・・・
でもこの先生すげーな。この山本先生に見てもらってる人いるんだろうか？

423 ：病弱名無しさん：2007/09/26(水) 21:35:15 ID:oIUVFfBw0

うちテレビないんで、あとで誰か概要を・・・

424 ：病弱名無しさん：2007/09/26(水) 21:35:23 ID:C5ukqfic0

>>421
最初にクローンの病変も紹介されてたよ

425 ：病弱名無しさん：2007/09/26(水) 21:46:07 ID:bMjQR9Av0

シェーバーブレードをくれ

426 ：病弱名無しさん：2007/09/26(水) 22:18:11 ID:hsaJwGtN0

>>414
ロイケリン使ってるけど、リアルにヤバイ。39度とか行く。1週間ぐらい治るのにかかるとか普通。
同時にクローンの調子も悪くなって、大学とか出席できなくて単位落としまくって、かなり凹む。

ロイケリンのせいって断言は出来ないけど、風邪はちゃんと予防しないと　まじで困る。

今ちょうど１年ぐらい使ってるけど、３回風邪っぽいの引いて、どの時もこんな感じだった。

427 ：病弱名無しさん：2007/09/26(水) 22:28:36 ID:oIUVFfBw0

>>426
手洗いうがいは欠かしてない？どのくらい対策してて、そこまで
いくものなの？

428 ：病弱名無しさん：2007/09/26(水) 22:34:00 ID:Le2zOObu0

>>426
リアルって言葉久しぶりに聞いたぜ
文章に若さがにじみ出てるな

429 ：病弱名無しさん：2007/09/26(水) 23:16:45 ID:NJ29TBSC0

>>419
役場に電話して聞いてみるよ。今まではいつも郵送で送られてきたんだけど。

430 ：病弱名無しさん：2007/09/26(水) 23:31:06 ID:3j2zeyPz0

そういえば今年はまだ受給者証送ってきてないな
何で送れてるんだろ

431 ：病弱名無しさん：2007/09/26(水) 23:33:17 ID:VKFkRfQs0

なんでだと思う？

432 ：病弱名無しさん：2007/09/26(水) 23:43:32 ID:bN4QeU/R0

なんで○添はバルーンにあんなに否定的なんだろう
まあ理由は下手すると腸が破れるしそれほど効果はないってことらしいが

障害者手帳もらっても使うことってないね
携帯が基本料金半額だったけど誰でも半額で意味なくなったし併用させてくれよ・・・

433 ：病弱名無しさん：2007/09/27(木) 00:09:15 ID:MNB0CmsI0

>>432
交通機関が安くなるらしいが。

434 ：426：2007/09/27(木) 00:30:17 ID:bdGabZJ50

>>427
手洗いうがいぐらいはしてるけど、対策は殆どしてない。

症状も「流行の風邪とは少し違うね」って言われて、咳・鼻水などの症状がないから、
もしかしたら風邪じゃないかもしれないけど、ロイケリン飲み始めてから高熱がたまに出るようになったから。

435 ：病弱名無しさん：2007/09/27(木) 02:52:45 ID:Kjn6pFyQ0

ふと思ったけど、俺たちは大腸と小腸の状態を現状維持するために、
他のたくさんの臓器に負担をかけてるね。
内科的治療、外科的治療ともに。

436 ：病弱名無しさん：2007/09/27(木) 03:30:08 ID:jten1ZGAO

タバコ吸う人っている？俺はクローン暦７年だが今だに吸ってるんですわ

437 ：病弱名無しさん：2007/09/27(木) 06:26:21 ID:dXPfAOHaO

カンカイを保ちにくいんじゃない？　
タバコやめるのは難しいらしいね。
俺ももしオナニーやめろと言われたら辛い。数少ない楽しみだし。

438 ：病弱名無しさん：2007/09/27(木) 06:42:03 ID:MsaT3HM20

>>424
小腸造影よりも痛そうだったな
病変がひどかったら使えないだろうな

439 ：病弱名無しさん：2007/09/27(木) 07:26:59 ID:9XTguhp20

>>432
ETCは、ありがたく利用させてもらってる。
フェリーは、車だと全く安くならなかったので残念だった。

>>434
ちょっとややこしいね。手洗いうがいはともかく、常時マスクってのも
よくあるみたいだけど、他人様からしたら変な印象もたれるだろうな。

440 ：病弱名無しさん：2007/09/27(木) 08:32:16 ID:8etA8nZJ0

おれの先生も外科の先生で（それも呼吸器専門）、もうよくわからんから、専門病院に行ってくれ
ということになって、専門病院の先生からイムランを1・2ヶ月飲めという指示の手紙を受けたんだけど
今までにイムランを使ったことがないと言うことで、その専門病院に電話してその先生に直接
指示を受けてた。　外科の先生だと使うこと無いのかね。もう50歳の医者だけど。

あー、膀胱痛て。

441 ：病弱名無しさん：2007/09/27(木) 09:13:56 ID:sV9jfuj50

>>440
そういう医者にかかってる間は悪くなるばかりだよ
あとになって医者が悪かったとか言っても通じないし
結局はその医者を選んだあなたの自己責任ってことになるから
せめて内科（胃腸科消化器科）の医者を主治医に探したほうがいいよ

442 ：病弱名無しさん：2007/09/27(木) 09:24:38 ID:I2iSDOfc0

イムラン一ヵ月目は吐き気がつらくて、食事もあんまりとらなかった。
今は特に何とも無し。

443 ：病弱名無しさん：2007/09/27(木) 09:25:54 ID:8etA8nZJ0

まあ、そうだねぇ。

おれがかかってる病院は、基本的に薬を使って落ちつかせるという感じではなくて、
すぐ、そこまで酷くなくてもIVH絶食で腸を休める（在宅をすすめる）という感じでやっていく病院だったので
今まではこれでよかったんですけどね。その代わり、すぐ　食うな！と　なるけど。

その代わりIVH入れるのだけはうまいけど。

今年度一杯でやめるので（24年外科でみて貰う）次は内科にかかるでしょうねぇ。

444 ：病弱名無しさん：2007/09/27(木) 09:56:05 ID:KSadEX5I0

レミケオンリーとレミケ＋イムランで調査した資料とかどっかないかな？

白血球の数が、３５００くらいだからイムラン使えないくさいんだが。

445 ：病弱名無しさん：2007/09/27(木) 09:59:59 ID:FQkCd/ls0

俺も外科で診てもらってる。在宅IVHの管理とかあるからね。ポート入れてるから何かあったときに
内科では対処できないと言われた。俺みたいな重症な患者診たくないのが本音だろうがね。

446 ：病弱名無しさん：2007/09/27(木) 10:32:45 ID:NE2lpGyB0

>>438
麻酔を使うから苦痛は小腸造影より少ないらしい

447 ：病弱名無しさん：2007/09/27(木) 12:54:20 ID:wZitWuus0

やっぱり病院で色々変わるんですねぇ
俺は精神科と消化器内科と外科に渡ってて
主には消化器内科だけど、3人とも結構連携してくれてる。
弟の病院も弟が在宅IVHだが外科・内科共に主治医が診てて、
そういう意味では恵まれてるのかな。
体調は全くよくないけど。。。とりあえず何を言っても倦怠感が辛いね。

448 ：病弱名無しさん：2007/09/27(木) 16:20:49 ID:kE0uEWVL0

受給者証来ないって昨日書いたら
今日キタ━━゜+.ヽ(≧▽≦)ノ.+゜━━ !!!!
役所の人ここ見てんのか

449 ：病弱名無しさん：2007/09/27(木) 16:42:24 ID:OfBZzPC30

受給者証ｷﾀ━━━━━━(ﾟ∀ﾟ)━━━━━━━!!!!!
収入微減で自己負担額増ってorz

450 ：病弱名無しさん：2007/09/27(木) 18:41:12 ID:9XTguhp20

>>444
ふと思ったが、イムラン使えないほど白血球が少なかったら、
そもそも危惧するほど抗体作られないんじゃ・・・だからイムラン
そのものがいらなかったり・・・・・・しないよなｗ
素人の戯言でしたｗ

>>440
どこをどうやったら、呼吸器科にかかり続けることになるのか不思議。
思いつくのは、免疫抑制剤から肺炎などで・・・くらい。でも外科は・・・？

新薬治験の情報出てこないかな・・・はぁ。
海外から個人輸入で・・・とかいう話、ないものかな。

451 ：病弱名無しさん：2007/09/27(木) 18:51:45 ID:8etA8nZJ0

>>450
元々は、消化器科外科の先生がみてたんだけど、たぶん自分の患者が多すぎてその先生に回されたと
いう感じ。

で、外来はその先生だけど、手術するときは元々の消化器科の先生がする。
まあ、知識は少ないね。ただIVHを入れるのはうまい。

内科の先生ならいろいろ薬を使ってという感じだろうけど、痛いとなったらIVHで絶食。
またはエレンでという単純な治療だったな。それで今まではよかったんだけどね。

で、ロウコウ関係が出てきて専門病院へという感じ。

452 ：病弱名無しさん：2007/09/27(木) 19:29:59 ID:9XTguhp20

>>451
なるほど、さすがに長年通院してると、主治医（？）の切り替えはありますよね。
自分もまだ10年程度ですが、3回くらいあったかな？

外科系のうちも、やばくなったら入院絶食抗生物質・・・落ち着いたらエレンと
お粥食を徐々にだして退院でしたよ。ペンタサの増量すら記憶にありません。
ある時期入退院を繰り返して、どうにもならない状態になってからようやく
レミケードやステロイド。当然狭窄だらけでろくに効く訳も無く、そのまま
盛大に手術、イレまでいきましたよ。洒落ならん。今はイレにすら孔が開いて・・・orz
炎症が起こった時点で負け戦確定、ダメージは累積して狭窄・閉塞・穿孔他。
炎症を発生させないことが本当に必要な治療なのに・・・。
ま、外科系だから仕方ないっていえば仕方ないんだけどね。考えようとしなかった
こっちも悪い。もう遅いけど。
（別に薬物治療を盲信してるわけじゃないけどね・・・）

みなさんは、きちんとした治療を受けられることを願います。

453 ：病弱名無しさん：2007/09/27(木) 19:35:40 ID:YG5zXtUl0

>>432

使いこなす自信が無いから

454 ：病弱名無しさん：2007/09/27(木) 19:40:30 ID:m8RbNFwb0

免疫抑制剤使ってる人って多いんだねー　こんな増えたの最近だよね。
副作用も一部で言われているほど大きなモノはないらしいし、俺も使いたい
んだが○添さんは否定的なんだな〜これが

455 ：病弱名無しさん：2007/09/27(木) 19:57:15 ID:8etA8nZJ0

1人だけ、潰瘍性のひとだったけど、あたまがつるつるになった人がいたので（薄くなるんじゃない
つるつるになった）こわかったんだけど、今の所問題なし。

その人も免疫抑制剤やめたらもとの髪に戻ったけどね。

456 ：病弱名無しさん：2007/09/27(木) 20:01:51 ID:9XTguhp20

十分に効果があって、たとえクローン食でもずっと食べていけるのなら、
禿になってもかまわないな・・・。
ま、前提条件が満たされることは無いだろうけど。期待はしたくなる。

457 ：病弱名無しさん：2007/09/27(木) 21:22:37 ID:ojXpLQ8oO

ろくに食えない上に禿るのは嫌か？

458 ：病弱名無しさん：2007/09/27(木) 21:33:30 ID:f4ZxGjda0

俺はクローンよりハゲで悩んでる
さすがに２１からくるとめっちゃ凹むわ
クローン歴とハゲ歴同じ８年だし･･･orz
禿げたら坊主とかって意見は実際はげた経験がない奴言う台詞だと改めて実感・・・

459 ：病弱名無しさん：2007/09/27(木) 21:38:07 ID:8etA8nZJ0

あたまの形がいい人はいいんだけどねぇ。はげで坊主。

おれはあたまデカで、M時なんだよねぇ。
辛い。クローンより。まだ女性に対して色気があるからねぇ。

460 ：病弱名無しさん：2007/09/27(木) 22:20:22 ID:TbTqE/TP0

>>458
おれもれも。むしろそれで何年間も常に憂鬱だったのがクローンに悪かったんだと思う。

461 ：病弱名無しさん：2007/09/27(木) 23:03:44 ID:6bfvv67f0

禿げ　めっけ

462 ：病弱名無しさん：2007/09/27(木) 23:03:46 ID:K54dX+zX0

ハゲならカツラとか植毛とかあるじゃん。いくらでも挽回できるよ。
俺の悩みは女の子とエッチしたいんだけど、普通に恋愛するのは諦めたから
風俗でいちゃいちゃしたい。
クローンで風俗行ってる人いる？色白でガリガリな奴って客にいますか？
あと急にお腹痛くなったらどうしたら良いですか？

463 ：病弱名無しさん：2007/09/27(木) 23:44:19 ID:1NGFNmKh0

>>462
ピンク板で聞けよｗｗ

464 ：病弱名無しさん：2007/09/28(金) 00:08:28 ID:fFkL436uO

クローンの人結構いるんだなｗ
まだ二年ぐらいだけどｗ
ハゲるって薬かなんかで？

465 ：病弱名無しさん：2007/09/28(金) 00:25:16 ID:vKElQIXQ0

>>464
免疫抑制剤ですよ。

466 ：病弱名無しさん：2007/09/28(金) 01:34:06 ID:niOPJBgwO

今までクローンなって初ﾚﾐｹしたときの一ヵ月半しか緩解したことないけど
本当に自分はクローンなのか不安なってきた
最近ちんこに小さな潰瘍が何個かできたんだがこれってベーチェットじゃね？
だれかできた人いる？ちなみに先っぽだけなんだけど

467 ：病弱名無しさん：2007/09/28(金) 01:50:42 ID:W90x2fjs0

ttp://www.nanbyou.or.jp/sikkan/108_i.htm

エ　外陰部潰瘍
有痛性の境界鮮明なアフタ性潰瘍で、男性では陰嚢、女性では大小陰唇に好発する。

潰瘍のできる場所が微妙に違うようだが。
心配なら医者に相談してみるのがいいよ

468 ：病弱名無しさん：2007/09/28(金) 02:38:24 ID:VUjHZtaF0

ベーチェットは、クロンの全身ヴァージョン？大変そうだ。
>>462
俺は行ってるよ。お腹の傷なんか何にも言われないよ。
それより、セックスが下手なのが恥ずかしい。AVみたいにうまく突けない。
急にお腹痛くなったら、言ってトイレに行くしかないだろうな。我慢できなければ。
どうせその場限りなんだし、恥ずかしかったっていいだろ。60分だから俺はトイレは問題ないな。

469 ：病弱名無しさん：2007/09/28(金) 02:38:45 ID:fFkL436uO

>>465
免疫抑制剤ですか。ありです。

自分はレミケードばかりだから心配だなぁ…

470 ：病弱名無しさん：2007/09/28(金) 06:51:00 ID:Wh1Ry/gl0

>>466
ベーチェット病を疑う前に、みておいてくれ。
http://ime.nu/checkup.gooside.com/pict.htm
↑グロと言えるかもだから、注意して。
各種性病における陰茎の病変ね。
コンジロームとかヘルペスの可能性は無いかい？

>>469
レミケードだけで済んでるなら、あまり心配する必要ないと思う。
TNFαだけを阻害するから。でも免疫抑制剤は景気良くいろいろ
阻害しちゃうからね。

471 ：病弱名無しさん：2007/09/28(金) 06:57:08 ID:Wh1Ry/gl0

画像は他のサイトにもあるから、心配ならパラパラ見ておくことをすすめる。
進行したコンジローマとかは、かなりきついものがあるけどね。
難病を疑うのはその後だよ。

472 ：病弱名無しさん：2007/09/28(金) 07:28:39 ID:Wh1Ry/gl0

とりあえず初トマトの感想。
においが酷いｗまぁ味は飲めるって程度だね。積極的に使いたいフレーバーじゃないけど。
とりあえずパイナップルと青りんごのローテーションでいくわ。

473 ：病弱名無しさん：2007/09/28(金) 07:34:05 ID:ryt/KzvCO

ゲロマズのコーヒー味ってまだあるのかな　
俺は基本は鼻注だけど、飲めるのは青リンゴかパインだけ。

474 ：病弱名無しさん：2007/09/28(金) 07:52:10 ID:kl5nYYWN0

>>462
急にお腹痛くなったら
その旨伝えて横になっとけばいいんじゃないか？
トイレに行きたくなったらいけばいい。
何も不安になることはないぞ。
要はお互いに嫌なことをしなければ何も問題ない。
だから相手が嫌がれば、その時点でどうすればいいか
考えればいい。最終的には、まだ終了してなくても、止めて
帰るという選択しかないね。

475 ：病弱名無しさん：2007/09/28(金) 08:09:40 ID:Wh1Ry/gl0

昨晩、「今日は22時に寝るぞ！」と、少しだけあったハルシオンを飲んだが全く寝られず。
更にリスミーを飲んで2〜30分でようやく眠りにつけた。
ハルシオンってあんなもんか。40分くらい横になり続けたが、眠気のかけらも出なかったぞ。
でも先生は、出せる一番きつい奴だよっていってたしな・・・。相性とかあるのかな。

476 ：病弱名無しさん：2007/09/28(金) 09:16:10 ID:Hnzf3x0W0

>>475
アモバン、レンドルミンなどまだまだいっぱいあるぞ

477 ：病弱名無しさん：2007/09/28(金) 10:09:00 ID:AEVt2dAmO

アモバンって処方されたとき「多少苦みがあります」って言われたけど、
ハンパなく苦くて時間と共に苦み増して気持ち悪くなって眠気なんて完全に吹き飛んだよｗ
まぁ個人差あるだろうから自分が特別なんだろうけどｗ

478 ：病弱名無しさん：2007/09/28(金) 11:35:26 ID:Wh1Ry/gl0

うぅ・・・低血糖なのか力がはいらん。
いまエレン飲んだが、もうしばらく我慢か。

479 ：病弱名無しさん：2007/09/28(金) 11:46:52 ID:niOPJBgwO

ベーチェット疑ったものですが、どうやら単純ヘルペスらしいです
主治医に相談しました
>>467,470
ありがとうございました

480 ：病弱名無しさん：2007/09/28(金) 12:44:56 ID:yd7ttEMn0

フレーバーで迷ってるなら意外となしもいいかもしれんよ
あんまり先入観持たないでどうせ同じ不味いなら同じだろって思えば飲めるんじゃね
慣れれば何も感じないしフレーバーいれる手間も省けるし

481 ：病弱名無しさん：2007/09/28(金) 13:51:28 ID:Wh1Ry/gl0

1パックだけ作るときは、無しにしてるよ。
フレーバー半分とか入れると面倒だし、一本まるまる入れたら甘すぎてのめたもんじゃないし。

482 ：病弱名無しさん：2007/09/28(金) 14:06:19 ID:Wh1Ry/gl0

ヨーロッパではパン屋にクローン病患者が多いっていうか、イーストの抗体が出来てる
事例が多くておすすめできないみたいな話がありますが、アレルギー検査で米や小麦、
イーストなどを調べて見られた方いますか？
なんかこんなのもあるようですが
http://ime.nu/www.quintessence-online.com/shopping/igg96.html
高いってorz
意外なところにアレルギー的機序で憎悪してそうで不安だなとか思いまして。

483 ：みちる：2007/09/28(金) 14:11:01 ID:xIYtWPEf0

トマト美味しかったわ。

484 ：病弱名無しさん：2007/09/28(金) 15:45:39 ID:lubeV0rM0

>>483
( ﾟДﾟ)ﾏｽﾞｰ　なので、このままﾊﾟｲﾝとｵﾚﾝｼﾞとｸﾞﾚｰﾌﾟﾌﾙｰﾂのﾛｰﾃｲｼｮﾝには入らなかった。
きっと評判悪くしばらくすると、消えゆく運命だろうと予想する。
抹茶ﾌﾚｰﾊﾞｰなんてものがほしいけど、俺は。

485 ：病弱名無しさん：2007/09/28(金) 15:52:12 ID:YUwvkF2S0

クローンになってから保険入ったいます？
三井生命のやつしかないのかな？

486 ：病弱名無しさん：2007/09/28(金) 16:03:59 ID:mPCGuFBGO

抹茶はあったよ。評判悪くって消えてしまったけど。アミノレバン用でまだあった気がするから頼めばもらえるかと。

487 ：病弱名無しさん：2007/09/28(金) 17:01:37 ID:ndIThDuxO

受給者証が今日初めて来ました
期限が明日までと書いてあるんですが
喧嘩を売られてるんでしょうか？

488 ：病弱名無しさん：2007/09/28(金) 17:19:09 ID:lubeV0rM0

>>486
抹茶ってあったんだ。昔のﾌﾚｰﾊﾞｰで使ってなかったやつって忘れちまうんだな、ｱﾘｶﾞﾄ。

489 ：病弱名無しさん：2007/09/28(金) 17:22:13 ID:AQ5+tbUh0

>>478
飴なめたりするといいけど、本当に低血糖？
同じ感じのダルさに貧血とかがあるよ。
俺も最初そうだと思ってたけど、実はHGB、鉄が減ってきてて
強烈に悪化する前だったからきをつけて。
血液検査でHGBとか鉄みてる？

>>485
IBD共済がありますよ。それとコープだったかな？あれもそうじゃないかな。

490 ：病弱名無しさん：2007/09/28(金) 17:34:15 ID:Wh1Ry/gl0

>>489
運動しない・できないんでヘモグロビン等が低かったりはするけどね。
症状が出るほど貧血といえるほどじゃないよ。
まぁ飴玉でもいいし果物などで果糖をとるのもいいけど、おれらは
まずとるならエレンでしょう。
前日まで摂取カロリー故意に500kcal以下くらいにおさえてたんで、
今日飲み始めると、「もっと飲め」という感じで低血糖な感覚が途中で
あった。水分そのものもおさえてたからな・・・。イレに出てくる便の量が
普段と比べて格段に少ない。

とはいえ、数字覚えるほどしっかりはみてないんで、次病院行ったときに
時系列の数値のリスト、プリントアウトしてもらうよ。

491 ：病弱名無しさん：2007/09/28(金) 18:52:22 ID:lubeV0rM0

過去ﾚｽで痰が出てしかたない人がいたと思うけど、俺は咳きが出てのどが苦しくて吐き気が
するときがあるよ。ﾚﾐｹも過去にはやったことあるが、今は使ってないし、免疫抑制剤も飲んでいない
んだけど・・・。熱はないし。耳鼻科でもかかって喉でも診てもらわないといけないかな。

492 ：病弱名無しさん：2007/09/28(金) 19:05:14 ID:YUwvkF2S0

>>489
レスありがとう！はじめて知りました。早速調べてみます

493 ：病弱名無しさん：2007/09/28(金) 22:23:56 ID:ECQRFT95O

緩解期限定かも知んないけど
夜、鼻チューしてから筋トレするとめっちゃ筋肉つくよ！
俺は43キロからエレンで
60キロまで増やして筋トレするようにした。
したらモテるようになった。（マジ）
まぁ男からだけど(笑)

494 ：病弱名無しさん：2007/09/28(金) 22:30:55 ID:WBGuscEu0

羨ましいのか羨ましくないのか…

495 ：病弱名無しさん：2007/09/28(金) 23:05:28 ID:Il7tJMen0

人に嫌われるよりはいいんじゃない

496 ：病弱名無しさん：2007/09/29(土) 00:49:15 ID:uTqILDpr0

エレンで43キロから60キロってすごくない？
まあ、身長にもよるけど。
何センチですか？
鼻柱じゃないと体重ふえないかなあ？
俺経口で４ｐ飲んでんだけど体重増えないよ
本とは５ｐでも６ｐでもいくらでも飲みたいんだが
経口だと、下痢があって６ｐ以上は無理なんだよな
毎日５ｐ飲むのも無理。
４ｐと５ｐの交互くらいが限界。

497 ：病弱名無しさん：2007/09/29(土) 00:57:46 ID:fb83QvUs0

お前ら>>487を放置してやるなよｗ

498 ：病弱名無しさん：2007/09/29(土) 01:04:23 ID:wFZHspNJ0

>>493
雑誌の最後のページに載ってる広告みたいな話だな

499 ：病弱名無しさん：2007/09/29(土) 01:23:34 ID:oXHreDNm0

エレンはちゃんとやってると太りますよ。
体調が良い時の話ですけどね。

飲んで下痢が酷い人は、一気飲みとか
早い時間に飲んでるのでは？
それだと下痢の傾向は強いです。飲むなら時間をかけてゆっくりです。
もしくはゼリー状にするという方法も。
鼻注がいいのは、ゆっくり、一定の間隔で落とされるので、
吸収に負担がかからないんですよ。

それといくらやっても体質に合わないとどうしようもないです。
俺がそうなんですが、エレンは鼻注でも下痢と腹痛が酷すぎて、
それでも我慢してると2週間くらいでなんとか歩けるくらいにはなったのですが、
(体重はその時点で5kg落ちました)
それから1週間後にお粥を食べることになりまして、食べたら腹痛と下痢が以前に戻ってしまい、
お粥を食べるのをやめても戻りませんでした。

結局エレンは辞めましたが、体質に合わない人は余計に体力落としますし、
体調も崩れるので、その辺は加減した方がいいですよ。

500 ：病弱名無しさん：2007/09/29(土) 03:25:32 ID:3JuF3cyo0

上行結腸一箇所が悪くなっただけで、腸全体の働きが悪くなってる感じだよな。
で、潰瘍が治ると共に腸全体も本来の働きに戻るって感じがする。

501 ：病弱名無しさん：2007/09/29(土) 07:27:02 ID:9OblxtgcO

ﾚﾐｹｰﾄﾞやってる人はちゃんとエレンタールも飲んでるの？

502 ：病弱名無しさん：2007/09/29(土) 08:40:39 ID:2cbAsvVhO

>>501
自分はレミケードやってるけど、エレンタールはおろか、ﾍﾟﾝﾀｻとか普通の薬さえ飲んでないですね。

暴飲暴食してますが、今のところ無事ですｗ

503 ：病弱名無しさん：2007/09/29(土) 08:48:14 ID:N7CgL8IZ0

>>502
一番危ないパターンですよ･･･。
お気をつけあれ。

504 ：病弱名無しさん：2007/09/29(土) 08:52:41 ID:MB9blEm50

>>502
それだけバリバリ効いてるってことか。
まぁ効果期間後半くらいはエレンに徐々にデモ切り替えていきなよｗ

>>487
>>487自身が年を勘違いしてるか、それともすぐにでも事務所に
殴りこむ必要があるかの2択だし・・・。

とりあえず昨日なんかぶちきれて、わかめうどん（ネギ抜き）食った。
本当にわかめって禁忌なのか？線維豊富とはいえ柔らかいし、
噛み潰しやすいし・・・。

505 ：病弱名無しさん：2007/09/29(土) 09:07:05 ID:9OblxtgcO

>>502
免疫抑制剤も飲んでないんですか？

506 ：病弱名無しさん：2007/09/29(土) 09:14:33 ID:8Moc2uv4O

>>493
俺は筋トレしてもガリガリだからブルースリーみたいになっちゃったよ(´･ω･｀)
太りたい。

507 ：病弱名無しさん：2007/09/29(土) 09:34:02 ID:SaBDkb2o0

俺は狭窄持ちだけど、わかめは普通に食べてるよ。

508 ：病弱名無しさん：2007/09/29(土) 10:21:11 ID:R8SX4h9k0

>>504
わかめもねぎも食ってる俺は重症患者です。自業自得です。俺を笑ってくれ｡゜（ﾟ´Д｀ﾟ)゜｡ｳｧｧｧﾝ

509 ：病弱名無しさん：2007/09/29(土) 10:33:17 ID:u+cZF9x20

受給証コネーと思ったら出したの今月の半ばだったから来るのは来月の終わりか１１月の頭か

絶食の時はエレン１日６〜７パック飲むようにしたら体重が戻るようになった
某有名医が言ってたけど調子が悪いといくらエレンたくさん飲んでも全部下痢で出ちゃうらしいね

510 ：病弱名無しさん：2007/09/29(土) 10:51:08 ID:5h4c2l0JO

もうすぐﾄﾏﾄﾌﾚｰﾊﾞｰが配達されてくるよ（・∀・）

511 ：病弱名無しさん：2007/09/29(土) 11:43:41 ID:2cbAsvVhO

免疫抑制剤も飲んでないですねー。
やっぱずっとエレンタールだけだとヤバいんですかね。出来ればそれだけでやって行きたいと思ってたんですが…
無理なんすかね…

512 ：病弱名無しさん：2007/09/29(土) 11:49:14 ID:bh402RZZ0

もう１週間喉腫れてて飲み込みするの辛いんだよ…
クローン疑ってるんだけど
喉に潰瘍できたことのある人いる？

513 ：病弱名無しさん：2007/09/29(土) 11:50:52 ID:xQ7F2cOC0

できたけど喉だけ？
下痢がひどかったりはしてない？

514 ：病弱名無しさん：2007/09/29(土) 12:16:36 ID:M3JK1j8c0

>>509
申請するの遅すぎだね。俺は6月には出していたからな〜。10月は外来行かないのかな？3割負担で
診療代や薬代払わないといけないね。あとで受給者証が着て手続きすれば戻ってくるけど、
めんどくさいな。

515 ：病弱名無しさん：2007/09/29(土) 12:16:59 ID:bh402RZZ0

下痢は普通にあるけど酷くは無いです・・・
変な咳がでて喉が扁桃腺も腫れてる
咽喉科のほうかな？

516 ：病弱名無しさん：2007/09/29(土) 12:56:45 ID:Rk76wJTL0

>>501
レミケードしてもエレンタール６包/日じゃないと日常生活できない。

517 ：病弱名無しさん：2007/09/29(土) 13:53:15 ID:MB9blEm50

>>515
下痢と喉の腫れだけでクローンを疑っても仕方ないよ。
消化管全てが対象とはいえ、実際は胃から下、時に
口腔内にアフタ様の潰瘍が出来るくらいだから。
喉の腫れは、普通に咽喉科の領分だと思う。もし実際に
クローン病の患者でも、消化器系の主治医には何も
出来ないと思うよ。
クローンを疑うのなら、それなりの経過があるのかも
しれないけど、結局カメラや造影の検査を行わない限り
診断できないから、不安になり過ぎないように。

518 ：病弱名無しさん：2007/09/29(土) 14:01:25 ID:bh402RZZ0

来週咽喉科の方を受診してみます。
消化器官だからクローン関連かなとも思ったんだけど。
ありがとうございました。

519 ：病弱名無しさん：2007/09/29(土) 14:25:31 ID:srHFI0hJ0

>>511
エレンタールも飲んでないのでは？

520 ：病弱名無しさん：2007/09/29(土) 14:48:40 ID:S4CttwB4O

エレンのおつまみ何がいいですか？
せんべいはやばいでしょうか

521 ：病弱名無しさん：2007/09/29(土) 14:55:23 ID:MB9blEm50

煎餅は固いからなぁ。まぁドロドロになるだろうけど。
下手して唐辛子入りとかに手を出さなきゃ、まぁいいんじゃね。
それより小さいオニギリでも作っておいたら良いと思うけど。塩と、寿司用の海苔使って。

522 ：病弱名無しさん：2007/09/29(土) 15:40:10 ID:SmpGDhqy0

>>514
１０月は行かなくて住むように薬エレン貰っておいたよ
バカ高い成分栄養剤貰わないで血液検査もしないでぺンタサと漢方(大建中湯)だけだと３割負担いくらなんだろ？診察もなしで薬の処方だけだと

523 ：病弱名無しさん：2007/09/29(土) 17:37:59 ID:+pb0dtCqO

都合が付かずに病院行けず、八月頭に受診(血液検査)して
前回そうだったので二週間くらいで結果上がって申請できるだろうと思ってたら病院からは『月末来い』とのこと
結局出せたのは九月頭だが今日『鑑別できてないので不承認』と通知が来た。
再検査しろってことか？また余計な金かかるんかよ…つーか検査なんか病院任せなのに何で向こうの不手際で金払わされにゃならんの。診断書も昔は無料だったのに3150円払わされるし。

524 ：病弱名無しさん：2007/09/29(土) 17:54:06 ID:ufSS1Ji10

あのちょっと聞きたいんだけど
今日バリウム飲んだんだけど、最期の方で炭酸も飲む？
バリウムを小腸から押し出すためにのむらしい。
俺は飲んだんだが、炭酸ってクローンにはあんまよくないじゃん？
まあ検査だからしょうがないけど、それが原因で調子悪くなったりしたことあるひといる？
俺は昨日まで下痢なかったのに検査終わってから下痢
まあ、すぐ治るかも知らんけど

525 ：病弱名無しさん：2007/09/29(土) 17:54:48 ID:MB9blEm50

>>523
そこはごねて、病院側に負担させるべきだなぁ。
期間は、２週間でも一月でも同じだよ。書くのが面倒だから後回しにされるだけ。

526 ：病弱名無しさん：2007/09/29(土) 17:56:26 ID:ppN+rhft0

>>523
遅い時は医師に催促したほうがいいよ。診断書も昔は無料ってどんな病院なのか知りたいわ。
診断書料の金額の差はあるけど、無料だなんて聞いたことない。

527 ：病弱名無しさん：2007/09/29(土) 17:59:09 ID:TkriIJS30

>>524
それが原因かどうかと言うか、検査で体調崩す人はいますよ。
ある意味仕方ないですけど。
バリウムを飲んでの方法で検査した事ないんで炭酸とかは分かりませんが

528 ：病弱名無しさん：2007/09/29(土) 18:04:18 ID:ufSS1Ji10

>>527
ああ、やっぱりそういうことなんだ
そういえば昔の主治医がバリウムの検査は体に負担がかかる。
それに比べエコーは手軽に出来るところがよいって言ってたの思い出した

529 ：病弱名無しさん：2007/09/29(土) 18:09:22 ID:TkriIJS30

>>528
エコーは機械あてるだけですからね。ジェル塗って。
大腸ファイバーとかは下剤のみますし、体力もかなり消耗します。
それに麻酔も身体にはかなり負担かかりますから、どうしても体調悪化してる人間にはきついんですよ。

530 ：病弱名無しさん：2007/09/29(土) 18:17:43 ID:+pb0dtCqO

>>525-526
うむ
病院行けなかったのはこっちの手落ちだからそう強く出られないが、『月額いくら』ということと特定疾患の有効期限がある点とか考えると、まずそんなことはないだろうとは思うが“月またぎ”させて細かく金を取りたいのか？とか勘繰りたくなる。
まあ自分の負担額なんか病院にしてみりゃミクロなもんだろうけど。
今思い出したが、地元の総合病院から今のかかりつけ医院に紹介されてからしばらくの間受療機関に指定する手続きの遅れか何かで、何回か馬鹿高い診療代取られてたな。

531 ：病弱名無しさん：2007/09/29(土) 18:18:26 ID:cyWjPXei0

>>526
523ではないけど俺のとこ無料です。札幌だけど

532 ：病弱名無しさん：2007/09/29(土) 18:27:21 ID:+pb0dtCqO

失敬
sage忘れ&回答忘れました。
>>531さんの病院はまだ無料だからいいけど、自分のとこは途中から課金するようになった。
明らかに月額限度額を超えてたので保健所に問い合わせたところ、診断書で金を取るか取らないかは各医院の判断次第で、診療費免除の対象外なんだってさ。
今は無料のひともある日いきなり三千とか五千円とか取られるかも知れないから気を付けようｗ

533 ：病弱名無しさん：2007/09/29(土) 18:29:02 ID:SaBDkb2o0

俺の所も昔は有料だったけど
いつからか無料ですよ
＠福岡

534 ：病弱名無しさん：2007/09/29(土) 18:39:42 ID:+pb0dtCqO

無料化のパターンもあるのか…
うらやましい。
言い忘れましたがうちは島根です。

535 ：病弱名無しさん：2007/09/29(土) 18:39:58 ID:TkriIJS30

>>532
病院も経営苦しいですからね。

536 ：病弱名無しさん：2007/09/29(土) 18:41:00 ID:ppN+rhft0

>>526ですが、そんなに診断書無料の病院てあるんですか？知らなかったですよ。
びっくりしました。

537 ：病弱名無しさん：2007/09/29(土) 18:50:10 ID:UrQCZAdr0

エレンのフレーバーだけ欲しい…

538 ：病弱名無しさん：2007/09/29(土) 18:55:51 ID:+pb0dtCqO

セコ〜い話だけど
かかりつけになる前に診断書課金のところかどうか確認できりゃいいのになｗ
病院でHP立ち上げてるところはその辺明記してるんだろうか？見たことないが。
俺ら生涯通院の常連なんだし、絶対年一回は提出せにゃならんのだから、長い目で見れば節約出来るポイントは多いに越したことはないと思うよ。

539 ：病弱名無しさん：2007/09/29(土) 18:58:09 ID:UrQCZAdr0

そうめんと、豆腐だけがとーもだちさ♪
（卵も可）

540 ：病弱名無しさん：2007/09/29(土) 18:59:46 ID:wFZHspNJ0

自分が通ってる病院では各科に診断書の代金の一覧表が張ってあるよ

541 ：病弱名無しさん：2007/09/29(土) 19:03:25 ID:jncXxXKl0

診断書と言うか個人調査表ですよね？

542 ：病弱名無しさん：2007/09/29(土) 19:04:06 ID:TkriIJS30

>>538
俺は最初に聞きましたよ。
診断書は無料じゃなくても病院で額が全く違いますから。
俺は普段は大学の付属病院に行ってますが、診断書の時はそこより安い所を
セカンドオピニオンで使います。

543 ：病弱名無しさん：2007/09/29(土) 19:15:38 ID:+pb0dtCqO

>>541
そう、個人調査表
俺らの場合は必然的にそうなるが…診断書とフォームが違うと料金も変わるのかな？多分同じじゃないかな。
>>542
そういう使い分けが可能とは知らなんだ…
裏技？ｗ
けど考えてみれば、受療機関は複数指定可能なんだから、選択肢(クローン診てもらえる)の多い土地なら断然賢い受診方法だな。

544 ：病弱名無しさん：2007/09/29(土) 19:30:34 ID:HjQ0AnaS0

福岡で無料なん？

病院によって違うのかね。
おれは病歴24年だけどずーと2000円取られてるけどね。
まあ、これぐらいは払いますけどね。

545 ：病弱名無しさん：2007/09/29(土) 19:33:46 ID:MB9blEm50

>>524
仕方ない。
発泡剤で無理やり膨らませないと、狭窄が起こってるかどうかの
判断が難しいんだから。（開腹したらわかるけどねｗ）
ダメージ？そりゃありますよorz

・・・と、エコーで腸の狭窄検査なんて受けたこともなければ
出来るかどうかも知らない俺が言ってみる。

うむ。わかめうどん作って食った。うまかった。
え、わかめ？出てきたダシを味わいましたよ、えぇ、えぇ。

546 ：病弱名無しさん：2007/09/29(土) 19:38:10 ID:MB9blEm50

年一回の個人調査票、うち5000円くらい取られる・・・
まぁ年一回だからいいけどね。2000円とか、無料とか、マジかよorz

547 ：病弱名無しさん：2007/09/29(土) 20:07:01 ID:aywKIpay0

診断書が無料ってよく有名人が怪我した時とかマスコミに見せる一枚の紙に
病名と治療期間が書いてあるだけの簡単な奴だけじゃないの？
うちの病院はそれはタダだけど書式の決まってる特定疾患の診断書や生命保険の診断書は
診断書の種類により税別で3000円だの5000円だの取るよ。
だってあれ結構手間掛かるよ。それをタダで書いてくれるなんてすごい良心的。

548 ：病弱名無しさん：2007/09/29(土) 20:10:55 ID:GjW99yRM0

堺市の病院に通ってるが、無料だったよ

549 ：病弱名無しさん：2007/09/29(土) 20:12:54 ID:+pb0dtCqO

初診料は病床数で決まるらしいが
診断書は病院の自由な匙加減ぽいなー
判読不能の悪筆で(多分)プリントアウトされたデータから写すだけで数千円って。
なんだかなー

550 ：病弱名無しさん：2007/09/29(土) 20:19:08 ID:cyWjPXei0

>>547
さすがに生命保険の診断書はまだ無料のとこは無かったなぁ
特定疾患の診断書は前行ってた病院でも無料だったとこあったけど

551 ：病弱名無しさん：2007/09/29(土) 20:40:00 ID:fzKc6QLI0

最近屁もウンコも臭いがきつくなってきた
体調崩しかかってるかもしれないなあ
嫌だけどしばらくエレンのみにしてみるかorz

552 ：病弱名無しさん：2007/09/29(土) 20:47:46 ID:MB9blEm50

>>551
とりあえずヤクルトとかヨーグルトとか少しどうよ。

と、久しぶりに食ったら、イレから出てきた便がマジで
ヨーグルトのにおいそのままでびっくりした俺が言う。

553 ：病弱名無しさん：2007/09/29(土) 21:32:49 ID:7+e7L65p0

よく痔ろうが悪化したとか書き込みあるけど、根治手術せずに放置してるってこと？

554 ：病弱名無しさん：2007/09/29(土) 21:43:23 ID:wFZHspNJ0

クローンの痔ろうは普通の痔ろうと違って根治が難しいんだよ

555 ：病弱名無しさん：2007/09/29(土) 21:50:53 ID:7+e7L65p0

それは根治手術をしたけれど根治しなかったってことですか？

556 ：病弱名無しさん：2007/09/29(土) 21:54:37 ID:HjQ0AnaS0

ロウコウから出てくる、腸液というか下痢の元は　エレンの匂い。

557 ：病弱名無しさん：2007/09/29(土) 22:21:15 ID:rD1nEw/H0

ttp://chbox.jp/shop/images/01_design_f.gif

558 ：病弱名無しさん：2007/09/29(土) 22:33:54 ID:MB9blEm50

>>555
もちろん。
一般の手術で根治できるなら、わざわざ難治性だとは言われないよ。
別ルートが作られるパターンもあるしね。

559 ：病弱名無しさん：2007/09/29(土) 23:12:33 ID:aywKIpay0

クローンの痔ろうは根治術してもすぐ再発するからあまりやらないよ。
根治術は相当辛いからね。
シートン入れて膿が貯まらないようにする程度が良いとされる。

560 ：病弱名無しさん：2007/09/29(土) 23:52:22 ID:/YfR3B7M0

みなさん、薬はどう保存してますか。
いまはプラのケースに入れてるんですが
薬の量が多くて入りきらないので、無くなったら
補充する感じですが、できたら一つに
まとめたいです。すると工具箱ぐらいの
入れ物になりますよね。みなさんの薬箱は
どんな感じですか。

561 ：病弱名無しさん：2007/09/30(日) 00:03:43 ID:6KW6HJDl0

>547
俺が行った病院は全部、あの手の書式自由の診断書でも2100円してたよorz
受給者証申請用のなんて6,300円だ
医療保険用はいくらだったかな？3150円とかそれくらいしてたような

無料だなんていいなぁ

562 ：病弱名無しさん：2007/09/30(日) 00:39:12 ID:flwxpiR8O

>>487だが

>>504
そうだよな
年は間違えてないから
文句言ってもいいよな？

今年の6月の頭に申請出して
やっと届いたと思ったら
19年の9月30日迄
って書いてあったんだ

おかしいよな？

563 ：病弱名無しさん：2007/09/30(日) 01:39:30 ID:bv4Ci3G60

6月に初めて申請したと言うことならおかしくない。
今年の分の受給者証を申請したことになるから。
次年度分（10月以降）の継続分の審査は通常7月半ば以降になる。

継続用の書類が出される時点でまだ確定してなかったたため
継続用の書類我来てないんじゃないかと思う
保健所に確認して継続用の書類を提出することになるんじゃないかな。

その代わり自治体によっては認定された月を遡って適用されるところもあるから
その場合、9月に支払った分で限度額を超えてるのは返ってくる
自治体によって違うのでこれも確認してください。

継続審査の分を6月に出した言うのならゴルァァァ！！！ヽ（`Д´）ノ してもいいと思う。

564 ：病弱名無しさん：2007/09/30(日) 03:02:48 ID:L8tAxfLl0

今までいろんな先生に診断書を書いてもらったが、字のうまい医者って見たことないな
偶然か？

565 ：病弱名無しさん：2007/09/30(日) 03:07:49 ID:2LQRRItS0

>>560
俺もペンタサとか注腸用のペンタサとか溜まってきたから、
保存用の少し大きめのプラスチックケースと、
使う用の小さめのプラスチックケースに分けて使ってるよ。
漢方薬は、14袋入りのエレンの箱を使って置いてる。
俺はとりあえずこれで不自由はしてないよ。
>>564
字がうまい下手よりも、殴り書きされてる。早く書いてしまいたかった意思が感じ取れるよ。

566 ：病弱名無しさん：2007/09/30(日) 07:25:45 ID:VWKyu7Rd0

誰か、3割負担で病院行くって言ってたけど、確かペンタサは結構高いよ。

567 ：病弱名無しさん：2007/09/30(日) 07:45:40 ID:jr0/Z2cpO

俺は毎年、支払いは受給者証が届くの待ってもらったり、とりあえず更新前と同じ料金を払ったりしてるよ。
今回は、俺は月の上限が上がるから、待ってもらうつもり。　
後で払い過ぎの分を申請する手間が省けるし。

568 ：病弱名無しさん：2007/09/30(日) 08:20:52 ID:9MOPOwVL0

月の通院の上限が5750円になってしまった・・高い

569 ：病弱名無しさん：2007/09/30(日) 10:02:14 ID:3t0UW/Ky0

>>568
稼ぎがいいんだから仕方ないな

570 ：病弱名無しさん：2007/09/30(日) 10:05:05 ID:iCOZyRK30

都道府県によって微妙に違うみたいだな
俺は5770円

571 ：病弱名無しさん：2007/09/30(日) 10:40:55 ID:32ZL20Do0

社保の特定疾患の更新用の6300円高すぎだろなんとかしてくれよ

家業がここ数年赤字続きなのにたまたまド田舎の土地を高速作るんで売ったら一気に支払いが上限いっぱいの1万いくらになっちまったorz

572 ：病弱名無しさん：2007/09/30(日) 11:08:23 ID:DMVib1F80

でも月20万くらい稼ぐだけで、所得税年税額が140000円以上になるよね。
ほとんどの人が1万いくらの上限いっぱい払ってるんじゃない？

573 ：病弱名無しさん：2007/09/30(日) 11:24:59 ID:1XSEOuNy0

あ、今気づいたけど受給者証来なかった。
まあ次回診察が１０月半ばだからそれまでには来るだろう

ところでスレ違いなんだけど富士のＦ1観戦は悲惨らしいね
バスに乗るまで何時間も待って、乗っても渋滞でまったく進まない
考えただけでトイレ行きたくなるわ(((( ；ﾟДﾟ)))ｶﾞｸｶﾞｸﾌﾞﾙﾌﾞﾙ

574 ：病弱名無しさん：2007/09/30(日) 11:29:40 ID:xvbIy07i0

>>571
大地主なら今年はしょうがないな。社保も赤字だから我慢してください

575 ：病弱名無しさん：2007/09/30(日) 11:30:35 ID:XCksC7l60

>>572
上限マックスだけどよほどの事がないと月額マックスには届かない。
ただ、薬代や入院の時は助かってるけどね。

576 ：病弱名無しさん：2007/09/30(日) 11:32:02 ID:bVL411vQ0

>>557
おいしいもの食べられない人間は・・・

577 ：病弱名無しさん：2007/09/30(日) 11:50:25 ID:DMVib1F80

>>575
エレンを鼻チュ−でやると、思いっきり上限ですわ
なんたら指導料取られて

578 ：病弱名無しさん：2007/09/30(日) 11:52:45 ID:32ZL20Do0

>>571
以前は多少持ってたみたいだけど親の代で今回の分で全部売ってなくなっちゃったから自分の代まで持ちませんでしたｗ

社保って赤字なのか
ってかどこも病院経営はやっぱ大変なのかな

579 ：病弱名無しさん：2007/09/30(日) 11:57:56 ID:oNjphuoXO

オレんとこ鼻チューなら上限こえる
チューブが保険適応外だし一本1650円
おまけにポンプなんてもんは存在せず手動で落とす
もちろん夜中止まりますよ
速攻経口に切り替えたけどね
やっぱり田舎はダメだ

580 ：病弱名無しさん：2007/09/30(日) 11:58:15 ID:32ZL20Do0

社保以外は行ったことないから知らないけど
去年ようやく辞めたけど鼻柱したこともない奴から馬鹿高い指導量獲るなよ

581 ：病弱名無しさん：2007/09/30(日) 12:01:12 ID:YitQbw4u0

＞自分は大腸型で、緩解四年目に突入したんですが、久しぶりに内視鏡をやることになりました。
↑これ書いた方に教えていただきたいんですが・・・

わたしも大腸型で、先週、内視鏡やってもらいました。いつもなんか液晶モニターのみながら
分割写真（スナップショット）みたいの撮ってるみたいだけど、今回はそのスナップショットが
少なくて、４枚ぐらいだったんだけど（いつもは２０枚以上は行くと思います。）、「う〜む。
CRPもあれだし、カンカイに入ってますね。」と内視鏡医師がコメント。主治医から正式に
話があるって言ってたけど、わたしとしては、４枚の写真が気になるんですが、>>117さんは
緩解四年目でも、スナップショットって結構撮影枚数は多いですか？

582 ：病弱名無しさん：2007/09/30(日) 12:11:31 ID:8a8yxIKo0

>>573
今回の富士に限らず、帰省ラッシュとかでの渋滞なんかの
ニュースでも、同じような印象を持つよ。

583 ：病弱名無しさん：2007/09/30(日) 12:19:47 ID:DMVib1F80

>>579
マジ！？
住んでる地域によって保険適用外なんてあるの？
ちなみに俺はひと月にチューブ4本、パック10袋もらってる

584 ：病弱名無しさん：2007/09/30(日) 12:59:13 ID:86lw+UsI0

今度オフ会しませんか？

585 ：病弱名無しさん：2007/09/30(日) 14:47:20 ID:yQ0pCZ0dO

>>562
一言で言えば『お役所仕事』
多分初めての受給者証発行ってことで、保健所の制度的に当該年度のものからしか発行できない…とか言い訳があるんだろうが。
初発行にかかる手間が三ヶ月として、手元に来たのが九月
実際使う機会はそれほどないってことはすぐに分かる。よほど重度の患者で頻繁に通院する必要がある人ならまた状況は変わるが、発行が微妙なタイミングならたった一本電話して
『発効はいつからがいいか』
と訊けばいいだけなのに、機械的に処理するだけで済ませてる
そりゃ一言文句言った方がいい。

586 ：病弱名無しさん：2007/09/30(日) 17:09:34 ID:t5y8NTs6O

タイガー先生が社保中からいなくなってからだいぶ経ったね。

著書ではゾヘ先生を師匠呼ばわりしてたけど、２人の治療方針は違った。（仲はよかったのだろうか？）

私は社保中で両方の先生に診てもらったけど、
ゾヘ先生は体調の辛いときにガスターもイムランもプレドニンも出してくれなかった。
ある時から主治医がタイガー先生に変わってから治療方針が180°変わって体調が安定するようになった。
イムランで安定した後、またゾヘ先生に変えられたが、特に薬はかえられなかった。
仕事の都合上、今はゾヘ先生に紹介してもらった土曜日も診てくれるクリニックに通っている。

タイガー先生のブログ読んでると町田まで通ってみてもいいかなとも思っている。

587 ：病弱名無しさん：2007/09/30(日) 17:20:05 ID:KT+HMXUr0

社保中人口多すぎｗ

588 ：病弱名無しさん：2007/09/30(日) 18:12:07 ID:xvbIy07i0

>>587
東のｸﾛｰﾝのメッカだからな〜

589 ：病弱名無しさん：2007/09/30(日) 18:35:15 ID:atBxrLY20

明日病院
早めに行って切り替えしなきゃ

590 ：病弱名無しさん：2007/09/30(日) 18:46:48 ID:acTtwUth0

俺慶應なんだが、、
医者の間では評判悪いよね

なんでか

591 ：病弱名無しさん：2007/09/30(日) 18:49:56 ID:7CNcCns30

鼻チューの人多いな。俺はやめてゼリーのみにしたけど

592 ：病弱名無しさん：2007/09/30(日) 18:55:26 ID:5aXcO54X0

>>590
日比さんがいるからかも(苦笑

593 ：病弱名無しさん：2007/09/30(日) 18:58:20 ID:nT3H5v880

西のクローンのメッカの兵庫医科大も対抗しようぜ。

594 ：病弱名無しさん：2007/09/30(日) 18:58:28 ID:0xPAmKjU0

>>586
そういえば、かなり前にＴ添氏は講演で、「頭のいい医者ほど免疫抑制剤を使いたがるんですよ」
などと皮肉っぽく言ってたな。

595 ：病弱名無しさん：2007/09/30(日) 19:06:46 ID:QUcwbhDNO

皆は、一日何袋飲んでる？
ちなみに、自分は六袋

596 ：病弱名無しさん：2007/09/30(日) 19:08:56 ID:8Y3Jb8NY0

愛知住んでるんだけどメッカ的なところはあるんだろうか？
地元の病院行ってるけど

597 ：病弱名無しさん：2007/09/30(日) 19:20:50 ID:atBxrLY20

ちょっと前にスターバックスができた病院に行ってる＠関西

598 ：病弱名無しさん：2007/09/30(日) 19:22:35 ID:atBxrLY20

ちゃうドトールだ
素で間違えた

599 ：病弱名無しさん：2007/09/30(日) 19:26:23 ID:DMVib1F80

Ｔ添氏は免疫抑制剤にかなり否定的だよな〜情報古すぎんだよな

600 ：病弱名無しさん：2007/09/30(日) 19:32:08 ID:LGYpjcomP

ちょいと質問
クローンでも潜血便検査で異常なしってあり得ますか？

601 ：病弱名無しさん：2007/09/30(日) 19:32:12 ID:KT+HMXUr0

もちろん免疫抑制剤だって、使わずにカンカイできるならそれでいいんだけどな。
QOLなんかとの兼ね合いで、そういう選択肢もあるんだという脳みそが無い医者には
見て欲しくない。

え、今の担当医？かなり硬いほうだと思うよ、脳みそorz

602 ：病弱名無しさん：2007/09/30(日) 19:41:02 ID:KT+HMXUr0

>>600
検便なんてしたことないよ。検査は普通触診や血液検査くらいで、たまに
カメラや造影、CTを行うくらいじゃね？
ちょっとした炎症程度なら、出血なんてみられないじゃろ。縦走潰瘍まで
いったら出血しまくりだろうが。でもCDの場合、炎症はUCよりずっと深層
まで起こりうるんで、かなり厳しい症状なのに血便は見られないっていう
パターンも考えうると思う。
というか、クローンでいちいち血便調べる意味が・・・ないような・・・？
どうせ炎症起きたら腹痛や下痢、血液検査なんかで炎症の進行度を
把握して絶食させたりするだけだし。UCみたいに発癌がどうこういう
話はまずないし。

603 ：病弱名無しさん：2007/09/30(日) 19:48:22 ID:LGYpjcomP

>>602
そうですか潜血便はあまり関係なさそうですね・・・・
今までIBSスレにいたんですが
もしかしたら再来週あたりからこのスレの住人になるかもしれません・・・・ｏｒｚ

604 ：病弱名無しさん：2007/09/30(日) 20:09:06 ID:QUcwbhDNO

>>595です
さっきは、いきなりタメ口調ですみませんでした。
少し質問です。
皆さんは、成分栄養剤に容れるフレーバーは、
何を使っていますか？
私は、オレンジフレーバーを使っているのですが、
その外にこれが飲みやすいと言うものがあれば教えて頂きたいのです。。。

605 ：病弱名無しさん：2007/09/30(日) 20:22:51 ID:nq8bq4ub0

エレンタール用だと
青リンゴ、パイナップル、オレンジ、コーヒー、ヨーグルト、さっぱり梅、グレープフルーツ、フルーツトマト
どれがいいかは個人の好みによって違うから自分で飲んでみていけると思ったやつを使えばいい

606 ：病弱名無しさん：2007/09/30(日) 20:30:55 ID:7CNcCns30

俺は4ｐです。飲むのはチャレンジしたけどダメだったのでゼリーにしてます。
個人的にはパイン、グレープフルーツ、オレンジがおいしい

607 ：病弱名無しさん：2007/09/30(日) 20:35:12 ID:KT+HMXUr0

>>603
そうですか・・・
IBSで済んでいれば、言い方は悪いけど、手術等を経験せずには
済みますが、CDやUCだと確定すれば治療法も変わって、うまく
いけば下痢そのものも抑えることも出来るかもしれません。
なんにせよ、節制するに越したことは無いので、頑張ってください。
消化のいいものを食べて、刺激物は避けて・・・（これはIBSでも
同じかな？）、あとリラックス。

>>604
レスつかなかったのは偶然だとおもうよ。今日は回転速いし。
俺は４〜６パック。フレーバーは青りんごとパイナップルだけ。
フルーツトマトは今日試して、ゴミ箱行き。開発者出て来いと。


眠剤、みなさんどうしてます？メラトニンのサプリでも飲んでみたいと
思ったけど、なんか自己免疫疾患は注意！みたいに書かれてるし。

608 ：病弱名無しさん：2007/09/30(日) 20:42:14 ID:acTtwUth0

それじゃあ、社保ってレミケードとかない選択肢なの？

609 ：病弱名無しさん：2007/09/30(日) 20:52:01 ID:7CNcCns30

>>607
知らなかった！今はアモバンってやつ。これの前にマイスリーのんでたら時々ラリってた
ので変えた。

610 ：病弱名無しさん：2007/09/30(日) 20:55:02 ID:QUcwbhDNO

ありがとうございます

>>605
やはり、好みに成ってしまいますか(汗
>>606
ゼリーは味が、青りんごとコーヒーの他に何か増えたのですか？

611 ：病弱名無しさん：2007/09/30(日) 20:57:58 ID:QUcwbhDNO

>>607
質問に答えて頂きありがとうございます

フルーツトマトは確かに不味かったですね(苦笑

612 ：病弱名無しさん：2007/09/30(日) 21:03:51 ID:p+U8ygx60

>>604
私はアミノレバン用のフレーバーをもらってます。
（フルーツミックス、アップル、パイナップル）
少々甘めですが飲みやすいですよ。

613 ：病弱名無しさん：2007/09/30(日) 21:11:27 ID:86lw+UsI0

俺はフレーバー買う金すらないorz

614 ：病弱名無しさん：2007/09/30(日) 21:12:16 ID:KT+HMXUr0

フレーバーは無料ですよ・・・

615 ：病弱名無しさん：2007/09/30(日) 21:13:27 ID:86lw+UsI0

>>613
間違えた。エレンに入れる奴ね。
俺はあんまいれないかな

616 ：病弱名無しさん：2007/09/30(日) 21:13:40 ID:7CNcCns30

>>610
たしかヨーグルト、パイン、梅、グレープフルーツ、オレンジが増えましたよ

617 ：病弱名無しさん：2007/09/30(日) 21:14:01 ID:S9kZV9vO0

>>596
名古屋大学病院でしょうよ。あそこの先生のﾀﾞﾌﾞﾙﾊﾞﾙｰﾝの講演を聞いたことがあるからだけど。

618 ：病弱名無しさん：2007/09/30(日) 21:44:28 ID:0xPAmKjU0

>>601
まあ新しい技術は批判にさらされやすいのは世の常。
今のウィンドウズVistaみたいなもんか。

619 ：病弱名無しさん：2007/09/30(日) 22:33:16 ID:XiSDhS6mO

２ヶ月に一回のペースでケツからバリウム入れて写真取ってるのって俺だけ？

620 ：病弱名無しさん：2007/09/30(日) 22:39:27 ID:2j6HhN+k0

たぶんね
そこまでする必要性もないしね

621 ：病弱名無しさん：2007/09/30(日) 22:40:41 ID:0/65AlCA0

普段は血液検査くらいで、入院してる時にしか検査しないなぁ。
上から下までなんて、もう3年も検査してないわ。

622 ：病弱名無しさん：2007/09/30(日) 23:40:40 ID:86lw+UsI0

潰瘍があるかって検査しないと分からんよね
とりあえず腹痛とか日常生活とか考えて
大丈夫そうなら血液検査だけってこと？

623 ：病弱名無しさん：2007/10/01(月) 00:03:32 ID:aLVA+8EZ0

俺の場合は2〜3ヶ月に一回通院の際に採血で年一回内視鏡検査
発病から3年目でCRPは0.2〜0.6くらいです

624 ：病弱名無しさん：2007/10/01(月) 00:05:28 ID:Jx73+fu10

つかフルーツトマトってやっぱりダメなんだｗ
薬局でお試しに一包貰おうかと思ったが止めるわ

625 ：病弱名無しさん：2007/10/01(月) 00:28:30 ID:tWvpRNrS0

>>624
そんな消極的でどうする！


おれはあの臭いが洒落ならん('A`)ｳﾎﾞｧ

626 ：病弱名無しさん：2007/10/01(月) 00:53:11 ID:YHMhr+2P0

IBSの住人には結構ＵＣ　ＣＤ　いると　思うぞ　ｗ

627 ：病弱名無しさん：2007/10/01(月) 03:41:45 ID:Rqncs3+y0

クロンは、平均して一人当たり３年で総入院期間が１ヶ月ぐらいか。
俺は毎年約１ヶ月入院してるけど。
俺の計算では、36ヶ月のうち１ヶ月入院だから、クロン患者Ａが入院してる確率は36分の１。
クロン患者を25000人として、25000÷36＝694

今、日本全国で入院しているクロン患者は、約694人。俺の推理では。

628 ：病弱名無しさん：2007/10/01(月) 07:23:11 ID:a72t1x6vO

社保中の内科でＩＢＤ診る医師は
ゾヘ、ヨシムラ、サコー（以前話題になっていた若い女性）でオケ？
ゾヘとヨシムラは仲良さそう。
「ヨシムラ先生は一生懸命勉強している」と誉めていたから。
問題はタイガー先生の下についていたサコーさん。
いまも社保中にいるようだけど…。

629 ：病弱名無しさん：2007/10/01(月) 07:40:09 ID:VshqBIHM0

実名だして・・・

これから病院と警察、２ちゃんねる運営板に通報します。

630 ：病弱名無しさん：2007/10/01(月) 08:52:12 ID:Jx73+fu10

カリスマＫは過信しない方がいいと思われ
人のいい先生ではあるんだけどね

631 ：病弱名無しさん：2007/10/01(月) 09:03:22 ID:xKO1so8M0

横浜の市大ｾﾝﾀｰ病院は大きくてｽｺﾞｲの〜

632 ：病弱名無しさん：2007/10/01(月) 10:03:36 ID:D+bjfir4O

あげて申し訳ないんだけど
>>523の書き込みした者です。
ちょっと訊きたいんだが、この板の住人さんで病歴十数年になるのに、いきなり特定疾患受給(更新時)を不承認にされた人いますか？
土曜に不承認の通知受けたんで、今保健所に問い合わせたら、個人調査票の
『虚血性大腸炎その他の確認ができない』
という項目に○がされていたので…という返答
「検査が足りない」とかそういう理由ではなく、向こうとしてはまっとうな判断で免除不要と判断したらしい。
最近そういう形で不承認にされる患者が多いって保健所の話だったが…

どういうこと？訳判らん

633 ：病弱名無しさん：2007/10/01(月) 10:05:04 ID:8G/bFB+b0

ああ、膀胱にロウコウができて、膀胱炎になっていてよー。

ロキソニンもあんまり効かんからボルタレンを飲んでるのに痛いなぁ。
医者が言うにはボルタレン3錠は、ロキソニン9錠飲んでるのと一緒だよ。っていい顔しないんだけど。
なんかクローンでお腹がイタイと言ってた時の方がマシだなぁ。
24時間痛いというか気持ち悪いのってイライラしてたまらん。

免疫抑制剤飲んだら、膀胱ロウがふさがることが「ある」と言って飲み始めたけど
無駄なのか・・・。
手術イヤだなぁ。今でさえ小腸1m弱しかないのに。

634 ：病弱名無しさん：2007/10/01(月) 10:06:23 ID:8G/bFB+b0

>>632
で、調子はどうなん？　悪いの？いいの？

635 ：病弱名無しさん：2007/10/01(月) 10:12:46 ID:jbCfry9Q0

>>632
診断書書いた医者はなんていってるの？

636 ：病弱名無しさん：2007/10/01(月) 10:13:46 ID:D+bjfir4O

>>634
どうも
今は良好…なのかな？腹痛&下痢は慢性で、年に二〜三回は下血があるけど。
病歴は正確に言うと十七年になります。
通院は
一〜二ヶ月に一回。エレンはもらってないが、自主的に食事を概ね一日一食にしてるので。

637 ：病弱名無しさん：2007/10/01(月) 10:17:16 ID:D+bjfir4O

>>635
ども。
今まさに返答待ちの最中ｗ
保健所の文面には「受療機関にも通知済み」とあったんだが、先に保健所に問い合わせ→病院に電話してみると
「今から保健所に確認しますので」
だと。何がなにやら。

638 ：病弱名無しさん：2007/10/01(月) 10:19:42 ID:8G/bFB+b0

>>636
入院も年単位でしてないのかな？
で、エレンも飲んでないとなると、今は継続してくれないのかな・・・・。

639 ：病弱名無しさん：2007/10/01(月) 10:31:24 ID:D+bjfir4O

>>638
確かに軽症ではあるし、エレンも飲んでないが、それはここ五年くらい(最後に入院して以来)のことなので。
主観的な感想だが、保健所の話振りだと、「重度でない者は切り捨てる方針」みたいなニュアンスが感じられた。
にも関わらず症状が悪化→入院という事態になれば、また改めて申請してもらうことになると。
無駄手間というか、ある意味「いざという時」が他の病気に比べて頻繁だからこそこういう制度があるはずなのに えらく理不尽な気がするんだが…

640 ：病弱名無しさん：2007/10/01(月) 10:39:25 ID:8G/bFB+b0

>>639
そうですねぇ。
全く切られるじゃなくて、なんか病気の証明書？みたいのが貰えるんだっけ？
で、悪くなったら手続きと。

まあ、そういう風にならないで今のままの調子が続けばいいですね・・・。
特疾が無くてもエレン・入院に縁がない生活するのが一番ですから。

あ・・・ツンコが痛いよー。

641 ：病弱名無しさん：2007/10/01(月) 10:45:49 ID:D+bjfir4O

>>640
その
病気の証明書？みたいな話は聞いたことない…
保健所の説明にもなかった。完全に打ち切り的な内容だったが。

642 ：病弱名無しさん：2007/10/01(月) 10:50:45 ID:8G/bFB+b0

>>641
たしか貰えるはずですよ。病気の証明証？っていうのも変な言い方だけど。
検索したら出てくるんじゃないかな？

みたこと無いからよくわからないけど、悪くなったときも申請時みたいに書類提出して
みたいな事が少しは緩和されるのかね。

643 ：病弱名無しさん：2007/10/01(月) 11:13:25 ID:iSTc/pdh0

ttp://www.nanbyou.or.jp/what/nan_kenkyu_45.htm#02
にある軽快者の事かな？＞証明書

3. 軽快者
特定疾患医療受給者証の有効期間は１年間（10月１日〜翌年9月30日）であり、有効期間終了時には、更新申請の手続きが必要です。
更新申請の審査において、次のような場合には「軽快者（対象24疾患）」となり、医療受給者証に替わって「登録者証」が交付され、公費
負担医療の対象外となります。しかし、病状が悪化した場合には、医師が悪化を確認した日に遡って対象となります。

644 ：病弱名無しさん：2007/10/01(月) 12:38:15 ID:D+bjfir4O

>>643
わざわざありがとう
m(_ _)m
たった今病院から返答が来た。
「保健所と検討します」だとｗ
先に保健所に訊いた時は不承認決定と回答されたのに。
場合によっては検査やり直し→再申請という形も有り得るが…みたいな。
結局やっぱり不承認決定と回答されそうな気がするが、それまではまた病院からの連絡待ち。
それで駄目なら「軽快者認定」について問い合わせしてみますわ。
なんだかなー

645 ：病弱名無しさん：2007/10/01(月) 13:27:40 ID:uqvtJkUR0

去年は軽めに書いてあった（ちょっとおちついてた）ので心配したがもらえた
ことしは重め（むらのあるときの一番重いとき）に書いてあった
先生変わったばかりでいきなりだったんだよなー

646 ：病弱名無しさん：2007/10/01(月) 13:44:14 ID:S6q02cj4O

>>636
エレンなし、日に一食だとやせませんか？

647 ：病弱名無しさん：2007/10/01(月) 16:04:06 ID:wQbLlXMwO

質問なんですが
病院によって免疫抑制剤が使える使えないとかあるんですかね？

648 ：病弱名無しさん：2007/10/01(月) 16:36:41 ID:B093JVK70

一日一食とはいえ病院行くのもサボってエレンも飲んでないとなると
軽快者とされても文句は言えないだろうなぁ。

649 ：病弱名無しさん：2007/10/01(月) 16:42:32 ID:j17BlVS00

humiraは、第２，３相というのはかいてあったけど、cimziaは、知見の何番目かというのはどっかかいてないの？

650 ：病弱名無しさん：2007/10/01(月) 17:15:29 ID:Tes+Lx3IO

レミケ中につき、退屈だ。

免疫抑制剤に対するスタンスは、医師によってばらばら。
外科系は特に否定的かも？うちがそう。
とりあえず明日以降、内科系に話ききにいきます。
レミケの効果期間をのばさんと話にならん。
三回目で10日程度しかもたん。5mg/kgで、投与時にソルコーテフ100m。
期間のびるなら使いたいな。ろくにのびないなら、もちろんいらないけど。

651 ：病弱名無しさん：2007/10/01(月) 17:40:02 ID:zUtg1izR0

>>633
そこまで痛み止め飲んでるなら、ﾍﾟﾝﾀｼﾞﾝ錠かｿｾｺﾞﾝ錠に薬変更してもらったほうがいいよ。
薬も強いし、胃などの消化器官も荒らさないし、医師と相談して下さい。

652 ：病弱名無しさん：2007/10/01(月) 17:49:32 ID:zUtg1izR0

>>649
フェイズ3

653 ：病弱名無しさん：2007/10/01(月) 18:13:37 ID:VnjzRzWrO

まさか一食で1500〜2000カロリーくらいとってるんじゃないか

654 ：病弱名無しさん：2007/10/01(月) 18:18:44 ID:D+bjfir4O

>>646
痩せますね。しかし一人暮らしもしばらくしていて、結構そういう食生活に慣れてしまったので、ある程度(発病して体重落ちてから)安定してしまったというか。
適正体重に7〜8�s足らないくらいの所で行ったり来たり。
>>648
サボってると受け取られても仕方ないんだけどｗ
急に軽快者といわれてもまごつきますね。「認定証」については病院からも保健所からも一言もないし。
こっちから聞かなければほったらかしなのかなと。

655 ：病弱名無しさん：2007/10/01(月) 18:22:19 ID:VucLUCFV0

ここ半年体調悪くて5キロ痩せました。
もともと痩せていたので、5キロは大きいです。
頑張ってエレンタールを飲みまくってるんですが、一向に増えません････
何かいい方法ないですかね･･･?

656 ：病弱名無しさん：2007/10/01(月) 18:25:25 ID:M1yzYR8+0

cimziaって初耳です。humiraと比べてどっちが期待値高いんですか？

657 ：病弱名無しさん：2007/10/01(月) 18:26:21 ID:S6/Gvu3Y0

マヨネーズは太る

658 ：病弱名無しさん：2007/10/01(月) 18:26:57 ID:D+bjfir4O

>>655
自分も退院直後
エレンと通常食混合で体重が戻らなくて、「太れない」と相談したら

「エレンだけなら増える」

と言われたが。
ひょっとして騙されたかｗ
結局それ以来体重はほとんど増えてません。

659 ：病弱名無しさん：2007/10/01(月) 18:53:10 ID:gMM0BON50

>>655
>>658
エレンでも身体に合わず、下痢が酷ければ吸収できないわけですから
幾ら飲んでも体重は増えませんよ。
クローンはそもそも胃腸等に炎症ができ、またそれが重なったり多くできる病気ですが、
そのせいで普通に栄養分を吸収できないわけです。
それはエレンでも一緒です。ただ、エレンなどは食品に比べれば、
身体への負担も少なく、吸収しやすいようになっているので、使われるわけですが
それでも体調が悪ければ中々そうはならないって事です。

体調はどうですか？

660 ：病弱名無しさん：2007/10/01(月) 19:08:42 ID:YDvDgCHM0

>>659
> エレンなどは食品に比べれば、身体への負担も少なく

下痢しやすいので、それはどうですかね。
人によっては普通の食べ物の方が体調をキープできるでしょ。

661 ：病弱名無しさん：2007/10/01(月) 19:32:00 ID:P3VIq8P90

再燃はしやすいだろ。下痢でも炎症で下痢になるのと、浸透圧がどうのこうので下痢になるのじゃ
違うんじゃないの？

662 ：病弱名無しさん：2007/10/01(月) 19:36:42 ID:gMM0BON50

>>660
健常者がエレンを飲んだ場合、軟便(水溶性)にはなりますが
食品を取るより負担は少ないんですが、
身体に合わないと負担にはなりますよ。それが幾ら飲んでもと書いた所です。
基本的には負担が少なく、総合的に栄養を吸収できる栄養剤。
それがエレンタールだと言う事です。
他のエンテルードや、エンシュアリキッド、ラコールなどもそうです。
形態としてはエレンが一番最終段階に近かったのかな。

俺も身体には合わないので、エレンはNGで今はラコールです。
普通の食べ物が禁忌食を除いて、暴飲暴食しないと言うならその通りだと思いますよ。
ただ体調との相談ですけどね。。。食べ物だけじゃないですからクローン悪化の原因は。
その時は食べ物も抑えたほうがいいと思います。個人的には。

663 ：病弱名無しさん：2007/10/01(月) 19:39:02 ID:8G/bFB+b0

経口では下痢で全く飲めないんだけど、鼻注にしたら少しずつ体重ふえてる。
エレンで。

664 ：病弱名無しさん：2007/10/01(月) 22:06:14 ID:6KqbZFb4O

成分栄養剤を飲んで摂取する人は、
濃度を薄くしたり、摂取する速度をゆるくすると、
腸も吸収し易くなるとか聴いた事があります

自分は、エレンを一日６袋(１袋300mlに溶かして)
飲んでます

665 ：病弱名無しさん：2007/10/01(月) 22:17:03 ID:A3w4dikj0

去年から低収入のオレは、この１０月から通院１１２０円、入院２２５０円です。
もっとオレが稼いで自己負担額増えてもいいんだが。
低収入、持病餅の男に職場の女性は振り向いてくれません(;´Д｀)３０代後半の独身です。

666 ：病弱名無しさん：2007/10/01(月) 22:34:06 ID:RbuT1m9t0

俺は下痢してもゼリーで食べてるけど。腸内の清浄化ということで腸内の毒素を出してくれて
いると信じて食べてる。

667 ：病弱名無しさん：2007/10/01(月) 22:40:29 ID:+owZsSYb0

>>664
あと、当たり前だけど少し温めたほうが吸収はいい。
コップでがぶ飲みだと、どうしても下痢する。飲むなら面倒だけどちょっとずつね。

>>654
まぁ一日一食エレンなしでもいいけど、下血云々があるんだから、障害は進行
してるよ。うまいこと認定されたら、一度造影なりなんなりの検査はうけましょう。
いつの間にか酷いところまで進行してるってのもよくある話で。

>>666
ヒトそれぞれジンクスみたいなのはあるよね。
でもなぜかあのゼリーは食べれない。味と臭いと食感が微妙なんだよね。

668 ：病弱名無しさん：2007/10/02(火) 00:20:07 ID:suWkwSra0

一日一食エレンなしの人は何で栄養取ってんの？今はいろいろあるんだろうけど

669 ：病弱名無しさん：2007/10/02(火) 00:46:20 ID:llchleD/0

今日は豚汁と鶏のレバー刺と鶏皮の酢の物でしたよ。
豚汁のもやしとゴボウとエノキ取るのめんどくさかったけどうまかった。

670 ：病弱名無しさん：2007/10/02(火) 00:48:20 ID:AlXgZePL0

一食でも1000kcal位とってれば十分だろ。
体が節約モードに入って基礎代謝減ればもっと少なくても大丈夫。

671 ：病弱名無しさん：2007/10/02(火) 02:42:07 ID:FCwa9tNO0

クマムシになりたい。
なんとなく。

672 ：病弱名無しさん：2007/10/02(火) 02:57:53 ID:NosCUxwY0

今日は冷蔵庫にあった揚げせんべい食っちまった。10枚ぐらいだけど。
梅の味がして美味かったよ。

673 ：病弱名無しさん：2007/10/02(火) 06:12:19 ID:YWS8SI6m0

私の彼氏クローンだよｗ
なんか結構食べてるけど・・・ｗ

674 ：病弱名無しさん：2007/10/02(火) 06:45:29 ID:HK+qAyDj0

草生やすのもいいが
10年単位で考えないといけない病気だから将来どうなっても知らんぞ
って朝から釣られてんな俺

675 ：病弱名無しさん：2007/10/02(火) 07:22:21 ID:yTs3jIJa0

小麦値上げでラーメンも値上げされても全然困らねー＼(^o^)／

>>673
１０年後は地獄だ

676 ：病弱名無しさん：2007/10/02(火) 07:24:11 ID:x/vDYlsjO

>>585
ありがとうですよ
文句言った
謝ってくれたが
また申請出せとの事
めんどくせー

でも受給者証無いと薬代が馬鹿にならないし
我慢する

677 ：病弱名無しさん：2007/10/02(火) 08:58:43 ID:xtLy5nAh0

うどんの値上がりは困るな・・・
香川だが、うどん屋のメニューの値段、どれくらい変わるのやら。
滅多に行かないから、行くときは高級店にいくことにしてるから・・・。

678 ：病弱名無しさん：2007/10/02(火) 10:05:16 ID:BDyEJCHOO

>>676
「また申請」ってのは書式一式また揃え直して提出しろって事かしらん？
だとしたらまさにお役所仕事だな。内容は全く変わりないだろうに。
収入が激増したとか結婚離婚しましたとか考えてるのか…
申請の手間は煩雑にしたり軽快者扱いは増やす癖に対応に柔軟さがない。ほんと硬直しとるよな

679 ：病弱名無しさん：2007/10/02(火) 10:33:04 ID:llchleD/0

>>676
　>謝ってくれたが
　>また申請出せとの事
これがくせ者だよな
「とりあえず謝っとくけど決定は覆りません。」
ってことだろ。
自分たちの非を認めても、手続きはこちらでしますなんて事は絶対しないからな。
お役所はもう少し申請する人のこととか考えられるようになって欲しい。

680 ：病弱名無しさん：2007/10/02(火) 10:40:08 ID:a8glONrB0

ペンタジンて飲み薬でもあるのか
だいぶ前に点滴でしかやったことがないんで
ロキソニンしか飲んだことないけどこれってクローン患者がよく処方される薬の中だと何番目くらいの強さなんだろ

681 ：病弱名無しさん：2007/10/02(火) 10:53:53 ID:DHD0ozp00

一人分の仕事を、二人かかって、半人前に仕上げるのがお役所

682 ：病弱名無しさん：2007/10/02(火) 11:13:45 ID:HYKjntGk0

クマムシになりたいのって
なんとなく分かる
いや、素敵な飼い主の犬になりたい
もちろん犬小屋じゃなく家の中で飼われる

683 ：病弱名無しさん：2007/10/02(火) 12:43:38 ID:xtLy5nAh0

とりあえず冷凍睡眠はしたいな・・・治療法が確立したら起こしてくれと。

684 ：病弱名無しさん：2007/10/02(火) 14:37:51 ID:jPpRH/gOO

ミヤネ屋見てるか？

685 ：病弱名無しさん：2007/10/02(火) 15:04:14 ID:XLd+dMHY0

>>680
飲み薬あるよ。だから、ロキソニンやボルタレンをわりと量飲んでいるならば、変えてもらったほうが
いいよ。何番目の強さとかはわからないが、お腹痛いで最初処方されるのってブスコパンぐらいじゃ
ないかな。強いのって言うとモルヒネ系だけど、ほとんどクローンでは使ってくれないだろうな

686 ：病弱名無しさん：2007/10/02(火) 15:09:10 ID:DUoEfcE+O

クロンが一度は思うこと

・体さえよければ俺だって…
・結婚できないのは病気のせいだ！
・発病したのって親のせいもあるかも…

687 ：病弱名無しさん：2007/10/02(火) 15:29:57 ID:B086XhVi0

結婚できないと、親は思ったことないぞ。
結婚してる人たくさんいるし、親子の遺伝は関係ないしで。

おれの運が悪かったぐらいしか思ってないけど。

体がわるくなかったら大食い選手権に出れたんじゃないかとは
思ったことあるけど・・・。　

688 ：病弱名無しさん：2007/10/02(火) 16:00:51 ID:ntM4ynLhO

>>686
全部思ったことある｡
特に俺は兄弟でなってるから悪いことだとわかってても親のせいにしてしまう…

689 ：病弱名無しさん：2007/10/02(火) 16:06:34 ID:Diyv8l3y0

>>686
一番上の身体さえよければは、思いますね。
今でも思ってる事がいっぱいあります。
でも下2つはないですよ。

690 ：病弱名無しさん：2007/10/02(火) 16:16:30 ID:DUoEfcE+O

・勃起力が低下したのはクロンのせいか？
・風邪等で休んでいる人を見て「それぐらいで休むなボケ！」
・ダイエットの話をしている女を見て「食わなきゃいいだけだろ」

691 ：病弱名無しさん：2007/10/02(火) 16:51:36 ID:KfaZO6mu0

>>690
1番上と下は思いますね(笑
2番は思わないです。自分も辛い事をしってますからね。

それと1番上は体調が悪い人だとその通りだと思います。
とことん落ちると当然とことん落ちますし。。。

692 ：病弱名無しさん：2007/10/02(火) 18:21:41 ID:Fo73XPnM0

友人がクローンで人生全般に対して自暴自棄になってる。
思いつめてうつ病っぽくなってる感もある。
今年大学４年生なんだが、就職もあきらめている様子。
俺は自分が病気でないから本人の苦しさがわからないし、
「どうせ病気だから」と言われると、どう接してやったら良いのかがわからん。
だから人によるとは思うが、
「せめてこれは何もわからない奴に言われたくない言葉」とかあったら教えて欲しい。
ここにいる人達も大変なのはわかっているが、
時間のある人、今体調がマシな人、何か良いアドバイスがあれば教えてください。

693 ：病弱名無しさん：2007/10/02(火) 18:34:20 ID:1yhh8YWEO

病気になったから、優しくなれる

694 ：病弱名無しさん：2007/10/02(火) 18:35:30 ID:xtLy5nAh0

メラトニン、ぱらぱら調べたら、外国で一部でCDの治療にも〜とかいうのもあるみたいね。
自動翻訳通しただけだからよくわからんが。まぁ眠剤としても効く効かないあるし、効くなら
不眠による悪化は避けられるかもとは思った。かいてる理屈は、なんか抗酸化作用が
どうとか・・・みたいだけど。そんなのしらね。

以前油の話出てたときに、シソオイルは加熱したらやばいという話があったが、じゃあ
マヨネーズ作るときには良いんじゃないかなと昨日ふと思った。結構作るの簡単だし。

695 ：病弱名無しさん：2007/10/02(火) 18:42:57 ID:nU49DNsK0

>>693
そうでありたい、心がけるだけでもしたいと思うこの頃。

696 ：病弱名無しさん：2007/10/02(火) 18:50:19 ID:xtLy5nAh0

>>692
昔の俺だな。あの時先生は、「とにかく就職してみろ」と言っていたが、
諦めきっていた俺は聞く耳持たなかった。１００％就職できる立場
だったのにな。社会生活ってのは飲み会だなんだと強制的に参加
させられたりするとしか思ってなかった。今でもその認識はあんまり
かわらんが、拒否もできるし、（冷たい目で見られても）仕事さえ
こなせれば生きていけるとは思えるようになった。もう遅いけど。

何を言っても今は無駄とは思うが、とにかく就職して、あと5年は
耐えて欲しいな。今、治験が進行中の薬がなかなか有望そうだし。
切ってしまえば二度と生えてこないから、その薬が出てくるまでは
節制して、腸を比較的まともな状態で維持して欲しい。ストレスが
たまるなら、一人カラオケもいいし、夜は睡眠薬に頼ってもいい。
他人に迷惑をかけようが自分を大事にして、とにかく5年、耐えて欲しい。
でも就職はしとけよ。今やっとかないと後で大変だから。根治は
出来なくても対処できるだけの満足な薬が出来さえすれば勝ち。
それまでは会社に迷惑をかけてでもしがみつけ。恩返しはそれから
でもいい。
（つまり根治ははるか先のことだし、すでに切除してしまってるなら
移植や再生医療などもそのまたずっと先。でもこれは黙っておこうね）

といったことをうまく伝えて欲しいなｗ

697 ：病弱名無しさん：2007/10/02(火) 18:53:05 ID:2qpfEqBZ0

>>692
その友人の病歴がどれくらいかにもよるだろうけど
クローンと言われてまだ日が浅いのなら、病気の事を受け入れられないだろうけど
時が経てば制限があるなりに自分に出来る事を模索していくだろうと思う。
案外このスレも見てたりするかもしれない。

言われたくない言葉というか、
俺だったら今までと同じように接して欲しいかな。
病気である自分が許せない心境にあるだろうから、
なおさら他人には普通に接してもらって、
病気の自分を普通に受け入れてくれる場所が欲しいかな？
ま、食事に誘う場合は彼が食べれるものを出してる店にするくらいの気遣いは欲しいけど。
結局、病気にかかってるのはその友人本人だからね。

言いたい事が半分も言えてなくてごめん。
これって以外とデリケートで難しい問題だったりするかもと考える俺も
はや病気になって１２年・・

698 ：病弱名無しさん：2007/10/02(火) 18:54:32 ID:2qpfEqBZ0

>>692
言い忘れた
あんた、凄くいい奴だね

699 ：病弱名無しさん：2007/10/02(火) 18:56:52 ID:1yhh8YWEO

ヒューミラ早くでねえかな。

医学部いるだけ、俺は恵まれてるのかな？卒業しても、バイトしかできんけど

700 ：病弱名無しさん：2007/10/02(火) 19:08:43 ID:xtLy5nAh0

>>699
それ出るまで後数年だろう。卒業して、薬出るのをまって、
それから医師として頑張り始めても全然OKと思うよ。
それまではバイトで我慢。
とりあえず柔軟な脳みそを持った医師になってくださいな・・・。

701 ：病弱名無しさん：2007/10/02(火) 19:12:01 ID:xtLy5nAh0

もっとも、ヒューミラなどの新薬が本当に使い物になったらの話だけどな。
とりあえず期待できるブツだとは認識してるが。

702 ：病弱名無しさん：2007/10/02(火) 19:14:57 ID:u+XJZFdV0

>>699
治験中だな俺はシムジアに期待

703 ：病弱名無しさん：2007/10/02(火) 19:18:01 ID:lKUDFWbT0

いずれにせよ原因が不明な以上、どんな新薬も対処療法にしかならない。
根治への道ははるか彼方

704 ：病弱名無しさん：2007/10/02(火) 19:33:53 ID:AxqtaexF0

>>703
対処療法が凄く効いて副作用が少なければそれで良いとも思いますよ。
理由は分からないけど、よく効いてる薬とかも他の病気ではあるでしょう。
そんな中で原因も分かればいいですけどね。。。

>>699
医師免許を持っていれば食べるのに困る事はまずないでしょう。
恵まれてると思いますよ。

705 ：病弱名無しさん：2007/10/02(火) 19:39:08 ID:ohFixZoH0

大学1年生になったけど誰にも病気って言ってない俺がいる
飯時つらいから交友関係難しいなぁって思ったけど3つぐらいある食堂全部にうどんがあってよかったｗ
調子いいときは油ものじゃないものは食べれるしうどん好きって思われてるぐらいと思うけど
時間ないんで朝のエレンが一気飲みに近いのが辛い…
特急じゃないとトイレついてないし

他の人ってエレン飲むときは何分ぐらいかけて飲みます？
量は500mlに2袋溶かして600mlぐらいです

706 ：病弱名無しさん：2007/10/02(火) 19:48:15 ID:B086XhVi0

友達関係で言ってマズい事あるのかな？

就職系は言わないっという人はわかるけど。
職場の友達とかね。

707 ：病弱名無しさん：2007/10/02(火) 19:50:20 ID:dpNdE9JnO

>>>695
「病気になったから、優しくなれる」
って
「せめてこれは何もわからない奴に言われたくない言葉」
じゃないのか？
>>693が>>692のどの部分に返答してるのか分からん

708 ：病弱名無しさん：2007/10/02(火) 19:51:31 ID:DHD0ozp00

>>705
エレンは一気飲み、一分以内には飲み干す
時間かけて飲むなんて無理

>>706
友達に話したら、食事に誘われなくなったよ

709 ：病弱名無しさん：2007/10/02(火) 20:05:25 ID:xtLy5nAh0

>>708
一切誘ってこないヒトと、食べれそうなのをたまに誘ってくれるヒトに
分かれるよな。

710 ：病弱名無しさん：2007/10/02(火) 20:15:58 ID:4PwOjoiD0

エレンは一気飲みすると下痢するぞｗ

最近腹が張って屁が多くなったんでエレン3パックとバナナとヨーグルトのみ
なんか絶食慣れするとこれでも腹一杯だな

711 ：病弱名無しさん：2007/10/02(火) 20:23:11 ID:felBy7PG0

シムジアってなに？初耳

712 ：病弱名無しさん：2007/10/02(火) 20:28:48 ID:Lcq0ayitO

エレンって
易吸収性経腸的高ｶﾛﾘｰな為、食事が１日１食でも１日の必要なｶﾛﾘｰを摂る事が可能であって
脂肪分が少ないためﾀﾞｲｴｯﾄ効果、
高蛋白質であり易吸収性のアミノ酸なので筋肉増強効果、
即効性の抗欝作用、精力増加効果、内蔵機能促進効果、ｽﾄﾚｽ軽減　等がある

副作用として
下痢、腹部膨満感、吐き気、嘔吐、腹痛、発熱
ごく稀にダンピング症候群様の低血糖というのを起こす場合がある
と昔調べた記憶があります

713 ：病弱名無しさん：2007/10/02(火) 20:37:25 ID:HYKjntGk0

あの質問したいんですが、
私はクロン歴10年くらいで、治療は食事制限とエレンのみでずっとやってきました。
薬はなし（ペンタサもなし）だったんだけど、小腸に数か所潰瘍が見つかって
医師とこれからどうしようかと話してて、
とりあえずペンタサ飲むことになったんです。
で、潰瘍がよくならなかったら、ステロイドとかレミケードとかするっていう話なんだけど
発症してから薬物療法とかしたことなくても
いきなりレミケードとかするもんなんですか？
特に今は腹痛もないけど、今はお粥とエレンのみ。2ヶ月くらい絶食に近いかな

714 ：病弱名無しさん：2007/10/02(火) 20:39:35 ID:nSr5j7iv0

する
初発者でもする時代

715 ：病弱名無しさん：2007/10/02(火) 20:42:55 ID:AlXgZePL0

いや、低脂肪でも高カロリーなんだからダイエット効果なんてないってば。
まだ牛乳のほうがカロリー少ないからダイエットには良いぞ。

716 ：病弱名無しさん：2007/10/02(火) 20:47:42 ID:Lcq0ayitO

>>711
罹病期間に関わらず、中等度から重度のクローン病においても緩解と効果が維持される
ドイツの大学教授が見つけた治療薬らしいですよ

717 ：病弱名無しさん：2007/10/02(火) 20:48:53 ID:AxqtaexF0

>>713
>>714さんと被りますがしますよ。
クローン病はご存知の通り今の所一生つきあって行く病気なので、
体調は崩さないに越した事なく、また早めの対処が当然いいからです。
年齢を重ねれば体力の回復には本当に時間がかかりますし、
身体への負担もそれだけ増えていきますから。
腹痛がある状態になればそれなりに悪化してますからね。

718 ：病弱名無しさん：2007/10/02(火) 20:55:48 ID:Lcq0ayitO

>>713
レミケードって今はステロイドより
使われてるんじゃないでしょうか？

>>715
確かに無いですね(笑

719 ：病弱名無しさん：2007/10/02(火) 21:07:03 ID:felBy7PG0

>>716
ありがとです！
まだ治験中なんですよね？それも数年かかるんかな〜

720 ：病弱名無しさん：2007/10/02(火) 21:08:40 ID:HYKjntGk0

回答ありがとうです
レミケードってそんなにつかうんですね

721 ：病弱名無しさん：2007/10/02(火) 21:15:04 ID:slkKN7Vg0

俺たちの人生はヒューミラの出来いかんによる
ヒューミラがこけたら俺たちも実質終わりだろう

722 ：病弱名無しさん：2007/10/02(火) 21:22:42 ID:Lcq0ayitO

>>719
完成しても日本で使えるようになる迄
時間が掛りますからね〜

723 ：病弱名無しさん：2007/10/02(火) 21:31:08 ID:k0yapadh0

>>721
なんだかペンタサの時にもそんな事をおっしゃってた人が(苦笑

724 ：病弱名無しさん：2007/10/02(火) 21:33:41 ID:DlbtQeEF0

根治なんて贅沢いわないから副作用少なくて
飲んでさえいれば症状が治まる薬がほしい。

725 ：病弱名無しさん：2007/10/02(火) 21:42:18 ID:DUoEfcE+O

>>724
十分贅沢なんじゃ…

726 ：病弱名無しさん：2007/10/02(火) 21:54:31 ID:0ALqbUnZO

風邪ひいた。仕事休めないし、市販の風邪薬や栄養ドリンクは飲んじゃダメかな？

727 ：病弱名無しさん：2007/10/02(火) 21:57:22 ID:pUoxtRTf0

クローン病の友人にそこまで考えてあげるなんて…
僕もそんな友人が欲しいものだ。

その人の体調がどうだかよくわからないけど、俺は障害者手帳GETして大手企業の障害者採用枠GET
体調はレミケードやって安定してる。

ようは考えようじゃないかな

俺なんて既卒で採用されたから。

728 ：病弱名無しさん：2007/10/02(火) 22:23:04 ID:GhWEvOd50

エレンとか食事制限してもペンタサとか薬の飲まない人っているんだね
なんでなのか分からない

729 ：病弱名無しさん：2007/10/02(火) 22:30:12 ID:X9lhW9T10

今更なんだがこのスレのIDは0かO固定なのか？

730 ：病弱名無しさん：2007/10/02(火) 22:34:21 ID:AKleY9mI0

>>728
たとえペンタサでも薬だからね。俺は飲んでるけど量はたくさん飲んでいないよ。以前にも
似たような人が居たと思ったけど、頭痛がひどいんだ。ペンタサ飲まなくてカンカイ維持できれば
いいんだけど。

731 ：病弱名無しさん：2007/10/02(火) 22:39:53 ID:5X/nmeNi0

>>729
PCと携帯

732 ：病弱名無しさん：2007/10/02(火) 22:46:03 ID:nQzA6g9Q0

ペンタサでも、プレドニンほどではないにしても長く飲んでると副作用が出たりする。
悪心とか肝機能障害とか。
あと、ペンタサで髪の毛が抜けるという人もいたような。

733 ：病弱名無しさん：2007/10/02(火) 22:59:06 ID:8WZalml30

レミケードって入院しないとやってくれない?
うちの主治医はやるなら2週間入院と言ってきます。
仕事の関係もあって、2週間も休めないよ･･

734 ：病弱名無しさん：2007/10/02(火) 23:14:59 ID:AKleY9mI0

>>733
投与するの初めてだと入院でやると思うけど。あとは外来の時でも出来るけどね。まぁ主治医次第
だね。

735 ：692：2007/10/02(火) 23:44:52 ID:Fo73XPnM0

692です。みなさん親切に本当ありがとうございます。

友人は発病してから４年は経ってるようで、
元々神経質という性格的な気質もあり、人生に失望という感じで…。（本人が言っていた）
俺としては友人が話を聞いて欲しいだけなのか、何か具体的な救いを求めているのかがわからなかったんで
あぁいう記述になってしまった。わかり辛かったら申し訳ない。

病気の苦しさ、病気が与える人生単位での影響力は、本人じゃないから実感はできないが
友人が少しでも居心地の良い場所を見つけられると良い感じみたいだな。

あと手帳のことは考えたみたいだが、
手帳を貰えるほど症状が悪くはないようで、
これはこれで実際辛いのに困った感が漂っていた時があったよ。
ＨＰとか見たが色々基準が厳格なんだな。
みんな日常生活支障出てて、実際苦しいのに。

今回実際に戦ってる人たちから話を聞けてほんと良かった。
しんどい中、俺のお願いを聞いてくれて本当にありがとう。

736 ：病弱名無しさん：2007/10/02(火) 23:53:22 ID:HYKjntGk0

>>735
友達思いだなあ


レミケードって
初めての場合入院するの？
そんなこと医師は全く言ってなかったのに。
まあ、使うのは未だ先だから言わなかったのか・・・

レミケの副作用とかあった人いますか？
よろしかったら、どういう感じなのか教えていただきたいです

737 ：病弱名無しさん：2007/10/03(水) 00:02:51 ID:UJgYCuVD0

レミケード依存症になる
調子悪くなったらまたレミケード打ってもらえばいいか的な考えで好きなもの食っちゃう

738 ：病弱名無しさん：2007/10/03(水) 00:05:53 ID:nqmJqWP20

不可逆的な副作用ってないの？
肝臓って一度悪くなると元通りにはならんよね
それみたいなのはレミケの副作用ではないのかな

739 ：病弱名無しさん：2007/10/03(水) 00:11:37 ID:apenaRgU0

新しい薬だから、長期間使用した場合にどんな副作用が出るのか不明なのが恐いといえば恐い

740 ：病弱名無しさん：2007/10/03(水) 00:17:04 ID:ptoVIrp+O

俺クローンだけど調子よくなったり調子悪くなったりの繰り返し
いっその事生活保護申請しょうかなあ〜

741 ：病弱名無しさん：2007/10/03(水) 00:23:08 ID:nqmJqWP20

>>739
長期間使ったときに副作用があるかは分からないんですね
短期間なら安全なんですか？

742 ：病弱名無しさん：2007/10/03(水) 00:33:51 ID:4kVGH9gW0

プレドニンだけ飲むって良くないですか？
以前は胃薬と整腸剤が処方されていたんですが、
今回はなかった。
プレドニンだけで飲むと胃が荒れるということを聞いたのですが、大丈夫ですかね？

743 ：病弱名無しさん：2007/10/03(水) 00:37:41 ID:apenaRgU0

>>741
ttp://www.remicare-cd.jp/tnf/whats/tnf01.html

744 ：病弱名無しさん：2007/10/03(水) 00:50:56 ID:nqmJqWP20

>>743
thankyou very much
ありがとうです

745 ：病弱名無しさん：2007/10/03(水) 01:08:04 ID:wNzGY9Xn0

>>742
数十ミリグラムとかは別として、少ない量ならば別に問題ないと思う。
空腹時ではなく食後に飲む事必要はあるらしい。といっても絶食中なら無理だが。

746 ：病弱名無しさん：2007/10/03(水) 01:14:22 ID:gjQRXBnO0

>>728
薬は飲まずにすむならそれに越したことはない。
常用してる人とそうでない人では、自ずと効果が違ってくるからね。
薬は本来悪い時に飲んで治療するための物で
食事制限やエレンは良好な状態を維持するための物で治療薬ではない。
また薬には少なからず副作用がついて回ることになる。
俺のように体質的にあわず、
ペンタサにアレルギー反応が出るため飲めない人もいる。
薬が万能というわけではないよ。
食事制限や栄養剤だけで緩解期を持続できるならぞの方がいいと思うよ。

747 ：病弱名無しさん：2007/10/03(水) 01:53:02 ID:Eqh45nIP0

早朝に彼氏がクローンって書いたものですがー
仕事も少し肉体労働系してます・・・
これもやっぱりダメですか？

748 ：病弱名無しさん：2007/10/03(水) 01:55:33 ID:wNzGY9Xn0

昔は緩解状態が続いていれば徐々に薬や栄養剤を減らしていくのが普通で、
また医者も患者もそれを目指していたけど、最近は常時治療を続けて行くのが
主流みたいですね。とにかく強く炎症を抑え続けるべしという方針らしい。

749 ：病弱名無しさん：2007/10/03(水) 02:34:34 ID:QfHWAT91O

あ

750 ：病弱名無しさん：2007/10/03(水) 02:36:36 ID:QfHWAT91O

今まさにレミケード投与のため入院してます。

これ投与すると熱出て体がダルくなるんだけど、他にもこういう人いますかね？

751 ：病弱名無しさん：2007/10/03(水) 05:31:01 ID:rGHYoB/j0

俺は頭痛になる。
あと、レミケ点滴中はよく金縛りみたいに手足が動かなくなる。
ただの金縛りなのか薬の副作用なのか・・・

752 ：病弱名無しさん：2007/10/03(水) 06:54:04 ID:yqr72hFP0

>>738
肝臓が不可逆的に損傷をこうむるってのは、なかなかないよ。
レミケードで肝臓の数値が変化したりもするけど、じきに治るし、
そうでなくても治し方もある。
（異物が入ってきたから解毒しようとしてると思えばよし）
肝硬変をイメージしてるんだろうけど、あれは極端な話だから。

>>742
とりあえず胃薬はもらっておいたほうがいい。

>>747
それでやっていけてるなら、それでいい。症状が悪化したら
駄目になるだろうけど。

>>750-751
ちゃんと先生に言ってるかい？
肘から先の小指側が痺れるくらいなら良いけど、そうじゃないなら
ちゃんと対処してもらわんといかんから。

753 ：病弱名無しさん：2007/10/03(水) 06:54:48 ID:b6XOq70B0

ペンタサって効いてるのか効いてないのかわかんないような薬だけど
数日飲むのサボると高確率で下痢するんだよなあ

754 ：病弱名無しさん：2007/10/03(水) 08:16:11 ID:dV9SpSVeO

>>747
私だけかも知れませんが、疲れとかストレスに影響を受けて
悪くなることが多いです
そんなこと言っていたら仕事なんて出来ないですけどね(焦

755 ：病弱名無しさん：2007/10/03(水) 09:25:18 ID:jgt9X0Pi0

>>753
それは薬が効いてるってことですね

756 ：病弱名無しさん：2007/10/03(水) 09:48:06 ID:QfHWAT91O

>>751
金縛り…とまではいかないけど、オレも手足痺れたり関節痛くなったりする。

>>752
先生には言ってある。
副作用には個人差があるみたい。
オレの場合は１日、２日で治るからいいんだけど、なんかもっとひどい人いるのかなぁ？と思って…

757 ：病弱名無しさん：2007/10/03(水) 10:00:45 ID:aY3KY3V70

クローンにかかってる人だって、力仕事してる人がいっぱいいるからね。

デスクワークじゃないとできないとか、自分の頭のことを考えず結局は高齢ニートに
なって、DQN会社すら雇ってくれなくなるという人が多い中、力仕事してちゃんと社会人
してる彼氏は立派。

758 ：病弱名無しさん：2007/10/03(水) 10:03:05 ID:tj+onUzm0

>>747
仕事はどんな仕事でも自分の体調次第。
肉体労働は確かに肉体的にきついけど、
緩解なら出来るだろうし、体調が悪くなく、自分が出来るならそれでいいと思う。
仕事に関しては肉体だから頭脳だからの問題じゃなくて、
自分がどうなのかです。クローンでも筋肉ムキムキで、
肉体労働してる人もいますし。
ただ、無理はできないです。無理すると悪化の原因だとは思います。

>>754
疲れ・ストレスで悪化するのは754さんだけじゃないですよ多分。
クローンには大敵だと思います。

759 ：病弱名無しさん：2007/10/03(水) 11:39:26 ID:Kxu7dT7b0

最近ビオフェルミンＶＣを飲みだした。
いままでガスが溜まって腹が張っていたけど少しましになった

760 ：病弱名無しさん：2007/10/03(水) 11:47:02 ID:tj+onUzm0

>>759
クローンで緩解期に入ってない人はガスで苦しんでる人が
自覚してる人、してない人含めて結構いるように思えますが、
ガスオールや、ガスコンを1度は試してみるのが良い様に思います。
ガスって馬鹿にできず、これで悪化してる事もあるようですし。
効く人は本当に楽になりますよ。

761 ：病弱名無しさん：2007/10/03(水) 12:16:16 ID:3ZYYw6y70

>>760
大建中湯もいいよ

762 ：病弱名無しさん：2007/10/03(水) 12:25:15 ID:tj+onUzm0

>>761
あ、漢方ですね。それも結構効くと聞いてます。忘れてました。
今度からはそれを入れておきます。

763 ：病弱名無しさん：2007/10/03(水) 13:00:32 ID:COehpmBe0

よく悪化の原因は食事の不摂生とかストレスとか体力消耗（仕事上）
とか聴きますが、俺の場合食事の不摂生で体重減少→悪化という図式が
成り立つね。他のストレスや体力消耗は殆ど関係ないように思う。

764 ：病弱名無しさん：2007/10/03(水) 14:29:08 ID:dV9SpSVeO

>>758
754です
自分だけでなかったんですね
なんか安心しました

765 ：病弱名無しさん：2007/10/03(水) 18:09:08 ID:9JQtU3LZ0

レミケードで体がかゆくなってきた。。
ところどころに赤い発疹が…

病院いったほうがいいかなぁ

766 ：病弱名無しさん：2007/10/03(水) 19:07:38 ID:8KpN/dH3O

ここの住人さんで皮膚関係の症状が出てる人いますか？
自分は発病してから、掌と足に(病院曰く)汗疱が出来て、スベスベ肌になるのは入院中にステロイド錠剤を服用している時のみ…という状態。
完治はしないだろうと諦めてますが、困るのは病院によってクローンと関係ありだったりなしだったり対応が違うという点。
極端な話 (地元を離れていた間)数年を置いてですが、同じ総合病院の皮膚科でも担当が変われば意見が変わる。
患者としたら誰を信じればいいのやらと。

767 ：病弱名無しさん：2007/10/03(水) 19:18:08 ID:F/KvM1dZ0

>>766
自分の場合、ステロイド服用中は何ともないが、ステロイドを止めると肌が荒れたりフケ症になったりする
クローンとの関係というか、ステロイド中毒になってるんだと思う

768 ：病弱名無しさん：2007/10/03(水) 19:27:16 ID:rGHYoB/j0

>>752
ずっと金縛りと思って言わなかったけど、毎回動かなくなるから看護婦に言ったよ。
担当医がいない時間だったから、また看護婦さんが伝えといてくれるみたいだったよ。

769 ：病弱名無しさん：2007/10/03(水) 19:36:46 ID:1sHG/+tM0

>>766
俺もこの病気になってステロイド服用するようになって
小さい水ぶくれが出来て痒い。
アトピーの方も服用前よりひどくなった。
入院時など服用量を増やすと収まるんだけどね。

今はレミケとイムランで症状おさまってるので、逆に
ステロイド切ってしまった方が良くなるような気がする。
当分はリバウンドで辛いかもしれんけど。

770 ：病弱名無しさん：2007/10/03(水) 19:46:31 ID:0GqNb+t/O

>>766
両手カンポウもちだがちょっと強めの塗り薬でよくなったよ
オレはマイザー軟膏てのですぐよくなった

771 ：病弱名無しさん：2007/10/03(水) 19:58:30 ID:yqr72hFP0

>>766
えーと、以前CDかUCのスレでちらっと出てた奴かな。
ビオチン欠乏による掌蹠膿疱症ってやつ。俺もなってる。今はマシだが。

>>767
それは気にしすぎでしょう。CDの標準的な生活をしてたら、脂質他が
全然足りないから・・・。そりゃ肌も荒れる。

>>768
まぁ投与時はモニターもつけてるんだろうし、大騒ぎにならないって
ことは心電図等には異常は見られなかったということかな？
異物を入れてるんだから、もちっと慎重になるべきだよ。下手したら死ねるよ。

772 ：病弱名無しさん：2007/10/03(水) 20:02:15 ID:Atv1uBot0

皮膚関係(荒れ等)と、寝てると脚がムズムズというか、うずうずする症状は
クローンと関係あるのかどうかが、医師によって結構判断別れますよね。
はっきりした物がないらしいですが。
ただ、症状が出てるのは確かなのだからあまりに否定する医師はどうなのだろうと思ってしまいますが。

773 ：病弱名無しさん：2007/10/03(水) 20:08:45 ID:wNzGY9Xn0

>>767
それはステロイドの典型的な離脱症状で、一過性のものと思うけど。
俺もプレドを離脱したときなった。

774 ：病弱名無しさん：2007/10/03(水) 20:10:27 ID:yqr72hFP0

肌荒れともかく、後者はいわゆる自律神経失調症とかいう扱いになるので、CDなんて
ストレス味わってる状態でならないといえる訳がないが・・・その診断を下さずとにかく
「様子を見ましょう」で済ます医師もいるし、診断を下しても治療法っていえば対処療法
や精神面での薬剤くらいしかないわけで・・・逆に何でもかんでも自律神経失調症と
診断する医師もいたり・・・ｗ

775 ：病弱名無しさん：2007/10/03(水) 20:31:58 ID:97r0CqVB0

頭ハゲた＼(^o^)／

776 ：病弱名無しさん：2007/10/03(水) 20:32:22 ID:rGHYoB/j0

>>771
いや、モニターも何も付けてないよ。毎回枕元にナースコールのボタンがあるだけ。
レミケ前は、いつも血液検査と体内の酸素濃度を測ってからやってるけど。
レミケ前にステロイドの点滴をして、副作用を抑えるようにはしてるらしいけど、
２歩ぐらい間違えたらマジでポックリいくかもな・・・
レミケ投与後に死んだ人がいるのかは分からんけど、恐いな。

777 ：病弱名無しさん：2007/10/03(水) 21:08:03 ID:yqr72hFP0

>>776
なんとまぁ・・・ステロイドで、急激なアレルギー反応を抑えているとはいえ、
モニターは必須じゃないのかよ・・・正直、その病院どうよと・・・
ステロイド等を扱いなれてるからか、過信が見られるっぽいな。
そんなんだったら、投与中は眠っちゃ駄目よ。もしものときは自分で
滴下を止めてナースコール押せるように。いつでも。


なんか冗談にならん気がする・・・orz
一度、ステロイド無しだったとはいえ、ショック起こしかけて軽く心不全
やった身だから、余計に怖いよ。気をつけてー。

778 ：病弱名無しさん：2007/10/03(水) 21:54:50 ID:+bfNMaUCO

レミケやって、モニターつけてたのなんて初回だけたったんだが。
後は、モニターもナースコールもない。
ついでに投与前にステロイド点滴なんてしたこともないんだけど。

779 ：病弱名無しさん：2007/10/03(水) 21:58:03 ID:EexuwRxy0

俺も最初の頃はレミケやるときモニターつけたけど、あとはなかったな。途中から医師が学習したのか
レミケ投与前にステロイドの注射と抗ヒスタミン剤の注射をするようになったけど。

780 ：病弱名無しさん：2007/10/03(水) 21:58:14 ID:yZ668ZOX0

ナースコールが無いのは問題な気が。。。

781 ：病弱名無しさん：2007/10/03(水) 21:59:00 ID:0GqNb+t/O

熱8.8でた＼(^O^)／
もう限界
入院→カメラ→転院決定
今年はもう家に帰れないな

782 ：病弱名無しさん：2007/10/03(水) 22:01:45 ID:8IPEULvJ0

>>778
俺も最初だけだったな。今では何もない
ポンプすら使わないぞ。そのうち死ぬのか？ｗ

>>781
病院の正月は静かでいいぞ。
昼間は残ってる患者の所へ見舞いがきてうるさいが

783 ：病弱名無しさん：2007/10/03(水) 22:01:50 ID:EexuwRxy0

>>781
あと約3ｹ月ぐらいあるから、遅くても年末には帰れるんじゃない。希望持ちなよ。過去に半年以上
入院してた俺が言えることではないがorz

784 ：病弱名無しさん：2007/10/03(水) 22:02:52 ID:yZ668ZOX0

俺もこの1週間8度から下がらないですね熱。
今年も体調が悪いで終りそうですよ。
>>781さんは入院してるようですし、しっかりよくしてくださいよ〜

785 ：７６６ですが：2007/10/03(水) 22:07:17 ID:8KpN/dH3O

やっぱり皮膚関係でも悩んでる人が多いんですねー
>>767さんの言われてるステロイド中毒というのはかなり長期化するものですかね？
最近また汗疱がひどくなって、掌や指の側面がカサブタだらけになったので、皮膚化に行ったところ「汗疱というより炎症化している」とのことでデルモベート＋サリチル酸ワセリン軟膏を処方されましたが…正直改善されてないｗ
>>771さんの掌蹠膿疱という病名だけは、その皮膚科で聞いたんですが、ビオチン欠乏に関しては聞いたことがありません。
>>772さんの言うむずむず･肌荒れは確かにあります。特に脚･背中がひどく、多分ダニなどへのアレルギーに過敏になっているのか、いつの間にやら小さい傷が増えている。
>>770さんの「マイザー軟膏」は市販の薬でしょうか？名前だけは聞いたことがあるんですが…

結局どの病院でも「明確に判断できない」のは仕方ないんですが、以前某病院で「クローンという事にした方が良ければそうしときますよ」と発言されたのはカチンと来ましたね。

786 ：781：2007/10/03(水) 22:08:27 ID:0GqNb+t/O

まだ入院はしてないっす
冬丸々入院経験済みです
主治医に次悪化したら転院と言われました

787 ：病弱名無しさん：2007/10/03(水) 22:11:30 ID:EexuwRxy0

>>786
転院先で手術ってことじゃなくてか？今の病院じゃ無理ってこと？

788 ：病弱名無しさん：2007/10/03(水) 22:28:26 ID:0GqNb+t/O

>>785
アトピー持ちの方だと思うのですがｶﾝﾎﾟｳはアトピーの派生みたいな病気なので
皮膚科でちゃんと診てもらえばよくなるはずです
マイザー軟膏は５段階で分けられる薬で４段回目の種類です（処方のみ）
もし改善しないなら使ってる薬が弱いかヤブ医者のどっちかだと思いますよ

>>787
いえす
ただの市立病院だしレミケは使えるが免疫抑制剤は使えない
これ以上の良い治療は無理だから大学病院か専門医がいる総合病院紹介するらしい

789 ：病弱名無しさん：2007/10/03(水) 23:23:09 ID:8KpN/dH3O

>>788
デルモベートは一番強いステロイド系の軟膏じゃありませんでしたっけか。
先日処方されたのはワセリンとの混合だったので弱かったのか…
正直ステロイド系軟膏は効果が実感できないですね。
あくまで「汗疱」と診断されると、掌の硬化や乾燥の緩和が第一ということで尿素系軟膏を出されることもありますが。
ほんとは何が効くのやら…

790 ：病弱名無しさん：2007/10/03(水) 23:25:15 ID:yqr72hFP0

>>785
とりあえず、アレルゲンを減らすことからはじめたらどうかな。
布団は干して、更に掃除機かけて・・・とか。掃除機かけるほうが大事っぽい。
空気清浄機とまではいわんが。（買って使ってるけど微妙なところｗ）

>>782
ポンプすら・・・というか、ポンプ使うの普通なの？使ったことねぇ。

>>778
免疫抑制剤を別で使い続けたりしません？
レミケ、現状でどれくらいもちます？

791 ：病弱名無しさん：2007/10/03(水) 23:30:33 ID:T1YeRdvs0

国内初のカプセル内視鏡が保険適用へ
http://ime.nu/journal.mycom.co.jp/news/2007/10/03/030/index.html
狭窄があればできないが、クロンは軽い炎症なんかは日常茶飯事のレベルで
発生するので、定期的に小腸の中を観察したいものだな。

792 ：病弱名無しさん：2007/10/03(水) 23:42:57 ID:H22ETOyL0

>>791
問題は、まだ画質が悪いのと(これはそのうち解決されるでしょうけど)
数十時間にもわたる動画をいったいだれがチェックするんだ?ということらしいです。
大きな病院ではまず無理でしょうね。

793 ：病弱名無しさん：2007/10/03(水) 23:46:46 ID:OTMnHLhm0

掌蹠膿疱症は確か女優の奈美悦子がＴＶで盛んに闘病を話していたような。
ビオチンの不足が関連しているらしい。治ったみたいだぞ。
「掌蹠膿疱」のキーワードでgoogleで画像検索してみるとたくさん
病変部の写真が出てくるから、自分のと比べてみろよ。

794 ：病弱名無しさん：2007/10/04(木) 01:02:18 ID:K8al6Cn3O

プレドニンってめちゃめちゃ肌荒れる。顔も丸くなるし…

とゆうことで今は二ヶ月に一回ぐらいレミケ投与してカンカイ保ってるクローン病患者です。

…てかこういうスレがあってちょっと感動した。

これからものぞかせてもらうんでよろしく！

795 ：病弱名無しさん：2007/10/04(木) 01:13:07 ID:3htlv0CTO

年越しを病院で過ごした事はないな。夏から秋にかけて毎年入院してるけど。　
無職で暇に慣れてるせいか、入院中も暇と感じる事ないな。　
個室を賃貸契約して住めたらいいかなとも思ったりしたよ。

796 ：病弱名無しさん：2007/10/04(木) 04:09:40 ID:3htlv0CTO

ずっと寝ながら携帯いじくりまわしてるんだけど、眠れない。　
ふとお腹を押さえたら下降結腸になんでか痛みがあったから、多めにペンタサ注腸しといた。　
下降結腸の痛みは検査しても異常がないから、過敏性大腸炎のような症状だろうって話。　
ペンタサは効果ないかもしれんけど、一応。
100cc近くの水をナル〜アから入れたから、すぐに小便が出てくるかも。　
寝不足なのになんで寝れないんだろ。人間は古来は夜行性だったのかな…

797 ：病弱名無しさん：2007/10/04(木) 04:13:04 ID:4D130y9o0

つ　「睡眠導入剤」

おれ？虫に刺されて痒くて起きたよ・・・

798 ：778：2007/10/04(木) 06:08:06 ID:u/lxwJZ5O

>>790
イムランの内服は続けてるよ。
レミケの効果の持続は最近では8週は持たないな。
4週くらいかも？

799 ： ７６６：2007/10/04(木) 08:57:50 ID:M6R6AMl3O

>>790
布団は念入りに…でもないかｗ
しかし殺ダニ効果ありという布団乾燥機かけた後に更に掃除機。で手入れしてます。
梅雨時と夏場は空気清浄器の露取り機能で室内乾燥。でも完璧じゃないですね。
>>793
奈美さんの掌蹠〜についての話は聞いたことありますが、彼女の場合かなり症状が激甚で日常生活すら困難なレベルだったと記憶してます。
症状軽微な場合は汗疱と変わらない症状なんですかね？

800 ：病弱名無しさん：2007/10/04(木) 09:53:51 ID:/iQkL4RvO

特定疾患の受給者証ってくるの郵便だよな？

801 ：病弱名無しさん：2007/10/04(木) 10:00:57 ID:jFQ530500

>>800
もちのロンで

802 ：病弱名無しさん：2007/10/04(木) 10:30:41 ID:TxYihef50

保険証より微妙に大きくて同じケースに入らないのはなんとかしてほしいヽ(`Д´)ノ

803 ：病弱名無しさん：2007/10/04(木) 11:47:20 ID:GJzfdvZF0

ねーカードサイズで充分だと思うんだが・・・サイフの札入れに半分に折って入れてます

804 ：病弱名無しさん：2007/10/04(木) 11:47:59 ID:Ayjsc4t60

>>798
イムランつかってるからですね。アレルギー抑制をイムランだけに
頼るのは不安が残りますが・・・滴下をかなり遅くしてたりするのかな。
投与時のそれが一番急激に来るんで・・・。
イムランつかっても４ｗですか・・・まだ免疫抑制剤無しですが、
1回目も2回目も１ｗ程度しか持たず、この先どうするよと悩み中です。
効果期間がどういった推移をしたのか、お暇があれば、参考に
したいので教えてください。

>>799
免疫異常なうえに栄養不足でバリア能が減退・・・自分もですが、苦労しますねorz
冬場は尋常性乾癬（？）と指先のひび割れで・・・。

>>802
受給者証の内側に、身障者証、保険証（国保）、診察カードを
入れてるのだが・・・もしや受給者証そのものが、地域によって
大きさばらばらとか？うちの県は文庫サイズです。

805 ：病弱名無しさん：2007/10/04(木) 11:53:29 ID:5qSHsvYp0

受給者証って更新したら最初の診察で見せれば後はいらなくね？
俺は持ち歩いたことなんてないわ

ところでレミケってどんなふうに効いてるって感じるんだ？
始めてから1年たったけどどこがどう具体的に（・∀・）ｲｲ!!ってわかんね
もしかして俺ってプラセボじゃないかって思うくらい
まあここ1年手術してないからそれが効いてるって事なのかと考えてみるか

806 ：病弱名無しさん：2007/10/04(木) 11:59:26 ID:Ayjsc4t60

>>805
自分はろう孔持ちなんで、効果ははっきりわかりますよ。
本当に閉じる上に、ろう孔の厚い壁すらほとんど消えます。
ただ、予防的に８ｗ間隔で使い続ける状態になると、効果を
実感するのは難しいんじゃないかな。

807 ：病弱名無しさん：2007/10/04(木) 12:09:37 ID:dYxzojBkO

レミケやったあとって風邪引きやすくて困る

風邪治すために抗生物質を貰ったりするのだが
抗生物質を飲むと下痢がひどくなる。。。

クロンの方は安定するから有り難いんですけどね

808 ：病弱名無しさん：2007/10/04(木) 12:20:40 ID:u1daJi030

>>805
俺は受給者証は一応鞄に入れてある。
障害者手帳と、血液型の証明カードと、受給者証。
一応自分の病気の証明って事で。
普段は使う事はないけどね。
倒れて運ばれた時に使ったけど。
あと電車内で揉めた時に過去に1度だけ使った事があう(苦笑

809 ：病弱名無しさん：2007/10/04(木) 12:22:05 ID:TxYihef50

>>804
大阪某市は変なサイズなんだよ(ρ_;)
仕方ないからB6サイズのクリアファイルに入れてる

810 ：病弱名無しさん：2007/10/04(木) 12:24:03 ID:WhirR58+0

>>807
そういう時はビオフェルミンRを出してもらうといいですよ。普通のビオフェルミンではだめです。

811 ：病弱名無しさん：2007/10/04(木) 13:02:34 ID:dYxzojBkO

>>810
ビオフェルミンＲですか、ありがとうございます！

812 ：病弱名無しさん：2007/10/04(木) 15:36:34 ID:36wJ3pXy0

布団に掃除機かけるってあるけど、
布団に普通にかけるの？
なんか、汚くて（掃除機の方がね）ていこうあるんだけど。
だって、トイレとか掃除機かけて、
同じ部分が布団に当たるじゃん

813 ：病弱名無しさん：2007/10/04(木) 15:41:55 ID:Ayjsc4t60

>>812
ヘッドだけ売ってるよ。ホームセンターに。
部屋しか掃除機かけないんで目を瞑ってるけど。

814 ：病弱名無しさん：2007/10/04(木) 15:59:37 ID:YCjLE1ZYO

8月に申請して今日受給者証来た色が白からピンクになってた.なんでだろう？

815 ：病弱名無しさん：2007/10/04(木) 16:01:16 ID:36wJ3pXy0

>>813
ああなるほど。
でも布団に掃除機かける人に聞きたいんだけど、ヘッド変えてるの？

816 ：病弱名無しさん：2007/10/04(木) 16:36:13 ID:d66bGDPH0

>>815
だからホームセンター等に行けば
http://ime.nu/www.kokubo.co.jp/products/interior/dani.htm
こういうのを売っておってのぅ

817 ：778：2007/10/04(木) 16:38:51 ID:u/lxwJZ5O

>>804
レミケはかなり時間をかけて落としてるよ。
前回は4時間だったけど、その前は5時間かけてた。
効果は徐々に短くなってきた感じ。
でも前回から顕著に効果が落ちた気がする。
ちなみに去年11月上旬から大体8週おきに打ってる。

冬場の手指のひび割れは、尿素系クリームよりヘパリン擬似物質配合のクリームが俺には合う感じ。
わりとサラッとしてて良い感じだからｵﾇﾇﾒ。

818 ：病弱名無しさん：2007/10/04(木) 16:39:58 ID:McO3CVCX0

>>814
俺のところではピンクは自己負担なしです。負担額が書いてないようなら、負担なしだと思います。
受給者証よく見て下さいね。

819 ：病弱名無しさん：2007/10/04(木) 17:11:09 ID:YCjLE1ZYO

818〉見てみたら自己負担無しになってた.それはいいのだけれど、レミケしたからなのかな？

820 ：病弱名無しさん：2007/10/04(木) 18:25:22 ID:M6R6AMl3O

全く同感
うちの辺は保険証と縦の長さは同じなのに、横幅が数mmでかいってイヤミなサイズ。
考えてみりゃ保険証とか受給者証はなぜダウンサイジングせんのだろう…

821 ：病弱名無しさん：2007/10/04(木) 18:26:44 ID:Ayjsc4t60

>>817
ども。
1年で随分効果減退するものなのですね・・・まぁ所詮次までの
つなぎでしかない代物ではありますが。

個人的には、クリームを塗ると余計に痒くなる上に、なぜか
掌蹠膿疱症まで現れるようで、今では尿素系化粧水と、痒み
そのものには普通のムヒのような痒み止めで対処してますね。

>>819
昨年の収入周りが原因じゃないでしょうか？

822 ：病弱名無しさん：2007/10/04(木) 18:53:32 ID:McO3CVCX0

>>817
ヒルドイドソフト使ってますね？クリームは。
>>819
上のレスの人プラス医師の臨床調査個人票の書き方でもかわってきますからね。

823 ：778：2007/10/04(木) 19:14:01 ID:u/lxwJZ5O

>>822
んにゃ
市販のを使ってます

824 ：病弱名無しさん：2007/10/04(木) 19:16:55 ID:aVMRu8kP0

>>816
なるほど
そういう意味だったのか
ありがとさんです

久しぶりにほいじゃけんのうって聞いた

825 ：病弱名無しさん：2007/10/04(木) 20:55:39 ID:f2+84iePO

俺の受給者証、黄色だけど、自己負担ゼロになってる。

826 ：病弱名無しさん：2007/10/04(木) 21:32:06 ID:FlS6fkc70

レミケードで効果なくなった人ってどうするんでしょうか？
絶食エレンタール生活？

レミケードはじめたばかりだから1年で効きが悪くなるなんて聞いたらガクブル

827 ：病弱名無しさん：2007/10/04(木) 21:53:35 ID:Q/Y5hO3W0

自己負担０の人って去年働いてないってことですか？

828 ：病弱名無しさん：2007/10/04(木) 23:15:59 ID:LOBGWylm0

>>827
本人の所得じゃない場合もあるよ。あくまで生計中心者の所得税額だから。

829 ：病弱名無しさん：2007/10/04(木) 23:36:32 ID:CSkCMuMX0

レミケードやりたい、ろう孔持ちです。
医者にやりたいと言っても副作用のことを心配されて、ペンタサとロイケリンの服用を続け
ろう孔部分はガーゼを貼って耐えながら仕事をしています。
医者変えてレミケードやった方が良いかな？

830 ：病弱名無しさん：2007/10/04(木) 23:55:27 ID:cjdYLRBt0

軽快者と特定疾患登録者証について

特定疾患治療研究事業対象４５疾患のうち、下記の１９疾患において、更新時に、
１年以上「�@疾患特異的治療等がない。�A認定基準を満たさず、著しい制限を
受けることなく日常生活が可能である。�B治療を要する臓器合併症等がない。」の
３項目すべてを満たす方は「軽快者」となり、「特定疾患受給者証」の発行はせず、
「特定疾患登録者証」を発行します。この「特定疾患登録者証」では
公費補助を受けることはできませんが、症状が悪化した場合、概ね１ヶ月以内に
申請いただき、審査後認定されれば、その悪化を医師が確認した日までさかのぼって
「特定疾患医療受給者証」が発行されます。また、登録者証に有効期間はありません。
（再度、受給者証を受けるまで有効です。）


１年間治療なしだと軽快者になるのか、知らんかった。

831 ：病弱名無しさん：2007/10/04(木) 23:55:49 ID:Ayjsc4t60

副作用は人それぞれ、やってみんとわからんよ。
とはいえ、予防策もあるし。危険性の高い副作用はまず避けれる。
レミケで死亡なんて話も聞いたことないし。

832 ：829：2007/10/05(金) 00:38:09 ID:bKikkIl50

あれ？たしかレミケでの死亡例もごく少数であるがあったはず。
敗血症？とか何例か記述があったと記憶しているが・・・・

833 ：病弱名無しさん：2007/10/05(金) 00:51:11 ID:YVOJbBCFO

てか俺、レミケで死んだけど何か？

834 ：829：2007/10/05(金) 01:09:02 ID:bKikkIl50

>>833
　　天国の暮らしはどうよ？( ﾟДﾟ)y─┛~~

835 ：病弱名無しさん：2007/10/05(金) 01:17:53 ID:A33LIWaN0

免疫力が落ちる事による感染症が恐いんだな＞レミケード

といっても、免疫力が落ちるのはイムランやプレドニンでも同じだが

836 ：病弱名無しさん：2007/10/05(金) 07:58:17 ID:ueOgu/L+0

まあ自己免疫疾患の治療だから
免疫を抑制する事になるのは理解してないとな

837 ：病弱名無しさん：2007/10/05(金) 08:16:04 ID:HzyZRKdR0

レミケードじゃ免疫力は落ちないわけだが

838 ：病弱名無しさん：2007/10/05(金) 08:17:46 ID:ewvb5ZiN0

人生には、上り坂もあれば
下り坂もある。
あともう一つ、「まさか」という坂もあるんだってよ。
俺もレミケードやってみたいなあ

839 ：病弱名無しさん：2007/10/05(金) 08:23:23 ID:jSGI3P9o0

>>838
小泉純一郎乙ｗ

840 ：病弱名無しさん：2007/10/05(金) 08:26:45 ID:ewvb5ZiN0

>>839
ありがとう、
抵抗勢力（TNF-α）には屈しない

841 ：病弱名無しさん：2007/10/05(金) 08:55:44 ID:jSGI3P9o0

>>840
上手いな

ﾊﾟｯ　　　ﾊﾟｯ　　　ﾊﾟｯ　　　　ﾊﾟｯ　　　ﾊﾟｯ　　　　ﾊﾟｯ
　[10点]　 [10点]　 [10点]　 　[10点]　　　[10点]　 [10点]
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842 ：病弱名無しさん：2007/10/05(金) 09:17:56 ID:hBMgJcXs0

いまパラパラと見てきたが、やっぱりレミケードで敗血症はないよ。
レミケードと平行して免疫抑制剤を使っていて、その効果で細菌感染→敗血症はあるけど。
レミケードの場合は、危惧されるのはかつて感染した結核の再発くらい。これも結核予防薬で
ある程度防げるし、今時なかなか死亡するまでは行かない。
悪性リンパ腫の件も、レミケード単体の話ではないし。
あとはアナフィラキシーショック（アレルギー�T型）だね。これも投与時の一番きつい反応には
日頃の免疫抑制剤や、抜けるのが早いタイプのステロイド、抗ヒスタミン剤なんかで対処する。
その後の比較的緩やかな反応は、シカトするか、その都度対処療法するか、免疫抑制剤を
服用するか。
レミケードの場合、免疫を落とすといっても、TNF-αそのものを狙い撃ちなんで、免疫関係
全般を阻害するイムランなんかとは全く違うよ。

でも、免疫抑制剤を併用しなきゃ、効果を長持ちさせられないっていうか、させられるわけないよorz
１ｗで効果が切れるなんて、やってられない！

843 ：病弱名無しさん：2007/10/05(金) 09:47:00 ID:7qOzM6TbO

6割くらいの人しか効かないから、一週間でこうかが弱くなるというのは、元元効きにくい体質なのでは？

効果が弱くなるとどんなふうになるの？

844 ：病弱名無しさん：2007/10/05(金) 09:50:59 ID:XL8i3buz0

レミケードは副作用として強力な骨髄抑制が働くよ。白血球の減少や血小板の減少です。自分もレミケード
やったことあるけど、確かに数値が下がってしまった。血小板が自分の普通の数値のときより半分ぐらい
になったことを覚えています。同じ病院でもレミケードをやった人がいて他の人は血小板が普段のときの
十分の一になってしまって、3回投与できなくて中止になってしまったようです。
薬なので慎重にこしたことありませんので、これからやる人も注意してやって下さい。

845 ：病弱名無しさん：2007/10/05(金) 10:16:56 ID:hBMgJcXs0

>>843
ろう孔持ちだから、だんだんその孔が復活する。

>>844
白血球はともかく、血小板の数値は当てにならないよ。
何もなくても一桁下がったりするし。検査そのものがそういう
不確かな要因をはらんでるそうだ。標準救急医学か何かで
読んだことがある。俺もなんでもないときに一桁下がった。
（本当に血小板がやばいところまで下がると、血小板減少性
紫斑病がでてきてわかるし）
翌週の再検査で回復したよ、俺は。
どっちかていうと、肝臓の数値が一時的に上がりやすいかな＞レミケ

846 ：病弱名無しさん：2007/10/05(金) 11:39:25 ID:H5RqwsUn0

自己負担ゼロの人がたくさんいるんで驚いた。
ご両親が年金暮らしの方なんですか？
できれば詳細を教えて下さい。

847 ：病弱名無しさん：2007/10/05(金) 12:05:04 ID:B5w7J7pg0

>>846
母親が年金暮らしをしています。5年前に父親は他界しました。

848 ：病弱名無しさん：2007/10/05(金) 13:28:29 ID:pcz3nWWV0

>>845
１Ｗできれるとは、レミケ何回目投与？それは、ろうこうがきちんとふさがってないと思う。

849 ：病弱名無しさん：2007/10/05(金) 15:00:03 ID:JFUitbNp0

レミケ効果２年以上持続してるよ

850 ：病弱名無しさん：2007/10/05(金) 15:27:19 ID:TAtHFhru0

>白血球はともかく、血小板の数値は当てにならないよ。

当てにならないってどんな血液検査ですか。普段血液検査時系列で見ても多少の上下はあるが極端な
変化はありません。レミケードを投与して血小板が通常の場合の半分や極端にさがった場合は
レミケードの薬としての影響ですよ。

851 ：病弱名無しさん：2007/10/05(金) 20:45:12 ID:hTjZ8IyP0

>>848
まだ3回目。その通り、「そろそろ完全に消えそう」ってところで
切れちゃう。

>>850
いや冗談じゃなくて、血小板はそういうのがあるそうだよ。
実際になんにもなくても。そういう検査法だそうだ。
もしくは俺の記憶違い。でもこんな特徴的なことを間違って覚えるとは思えん。
俺もなんもなしで一桁下がってあわてたが、先生は落ち着いたものだったな。

852 ：病弱名無しさん：2007/10/05(金) 22:16:39 ID:HTGFONz70

明日から入院することになりました！
入院は8年ぶりなので感覚を忘れてしまい、
なにか「これだけは持ってけ」ってなものがあったら教えてください。

853 ：病弱名無しさん：2007/10/05(金) 22:21:11 ID:MwtifduU0

携帯の充電器
ノートパソコン
絶対よくなるっていう強い気持ち

854 ：病弱名無しさん：2007/10/05(金) 22:34:19 ID:soCWsMYc0

>>852
任天堂DSLite
デジカメ（看護師さんとの2ｼｮｯﾄ写真記念日用）
耳掻き　爪きり　歯ブラシ　歯磨き粉　耳栓　ｉｐｏｄ or walkman

855 ：病弱名無しさん：2007/10/05(金) 22:40:19 ID:hTjZ8IyP0

積ん読になってる本
PSP、空の軌跡FC、SC、英雄伝説３〜５、イヤホン
髭剃り
下着とタオルは多めに

856 ：病弱名無しさん：2007/10/05(金) 22:41:53 ID:FAxVsPc50

隠しロペミン

857 ：病弱名無しさん：2007/10/05(金) 22:43:09 ID:0Fdj0qNc0

まくら

858 ：病弱名無しさん：2007/10/05(金) 22:49:51 ID:ueOgu/L+0

PHS回線
イーモバは禁止されたorz

859 ：病弱名無しさん：2007/10/05(金) 23:50:50 ID:GElgf9iV0

オナホール　

860 ：病弱名無しさん：2007/10/06(土) 00:05:58 ID:xbn/Xkz8O

久しぶりにスーパーぶらついてたら、こんなん見つけた。　　
離乳食の終わった頃から食べれるぐらい安全なんだから、まあ大丈夫だろ。　
どっちも100円ちょいで安かったよ。　

http://ime.nu/imepita.jp/20071006/000300

861 ：病弱名無しさん：2007/10/06(土) 00:40:35 ID:5Va5LIRi0

添加物多そうだけどどうよ？

862 ：病弱名無しさん：2007/10/06(土) 00:54:49 ID:xbn/Xkz8O

抵抗力の弱い１歳のボウヤが食べても平気なように作られてるんだぜ！大丈夫さ。　
クローブってのが何なのかわからんけど、まあ入ってる量は一番少ないみたいだし大丈夫だろ。　
コショウ入ってるけど、そこまで細かいことは気にしないよ。

http://ime.nu/imepita.jp/20071006/030000　

携帯からだと見にくいかもな。

863 ：病弱名無しさん：2007/10/06(土) 01:10:45 ID:9XAMe/qrO

味はどーだた？

864 ：病弱名無しさん：2007/10/06(土) 01:36:13 ID:PDSENpVX0

あ

865 ：病弱名無しさん：2007/10/06(土) 01:43:28 ID:PDSENpVX0

>>863
いや、まだ食べてないよ。明日かあさって食べるつもり。
１歳用だけあって、一人前の量は50グラムと物凄い少ないよ。
２人前をご飯で食べてみるよ。
発病してからほとんど食べなくなったから、これぐらいでちょうどいいかも。
薄味だろうから、ソースは少し入れるよ。

866 ：病弱名無しさん：2007/10/06(土) 02:39:01 ID:XnYHPdfmO

まんぞく君のカレーとと同じような味しそうだね

867 ：病弱名無しさん：2007/10/06(土) 07:35:14 ID:vJNasspnO

脂質はどーよ？
意外とそういうのって脂質が多いじゃない

868 ：病弱名無しさん：2007/10/06(土) 10:18:45 ID:o8cjuWv/O

乳製品と脂質はガクブル。

869 ：病弱名無しさん：2007/10/06(土) 10:22:30 ID:N0L6aM8B0

俺は乳脂肪大丈夫でソフトクリームも平気
むしろ酸化した油の方が怖いな
家でなたね油で揚げた天麩羅は全然大丈夫だが
外で食うと一発で下血

870 ：病弱名無しさん：2007/10/06(土) 10:53:36 ID:Fd0an2zr0

　友達にレミケードしてもダメだったらどうしようって言ったら
「それでもダメなら、夏が去る前の夜空に希望を描いてみるとか。」
って言われた。一見冷たいようだが、ものすごくあったかい言葉だよなーと思った。
ちょっと感動した

871 ：病弱名無しさん：2007/10/06(土) 11:18:52 ID:wcGGMCXe0

最近カレーヌードルにはまってます。

872 ：病弱名無しさん：2007/10/06(土) 12:06:56 ID:vl4bf9Wc0

>>870
もう夏はとっくに終わってるのにか？そんな言葉で感動できるあなたがうらやましい。
レミケードだけでダメならイムランなどの免疫抑制剤と併用して下さい

873 ：病弱名無しさん：2007/10/06(土) 12:28:39 ID:K8wJADxkO

ちび太のおでん、豆腐とタマゴで黒色便下血。

874 ：病弱名無しさん：2007/10/06(土) 12:34:28 ID:D8uuz0t40

おれも綺麗な言葉には感動できないたちだなぁ。福田恆存が好きなもので。
外見は関係ない。心が美しければ。　学歴なんて関係ない・・・とかさ。

おれは、手術覚悟でレミするよん。2ヶ月は免疫抑制剤は飲んでくれと言われてる。
でも、膀胱の方は治らないねぇ・・・。　結局膀胱が不潔になっているわけだから膀胱炎で
一日中痛いは不愉快だはで。ほんと・・・

医者から、狭窄でレミ使えないんだけど、これ以上腸が短くさせるわけにはいかないと言うことで。
たぶん効かなくて手術になると思うけど。医者もロウコウには効くが膀胱ロウにはほとんど効かんと
言ってたから。
ロウコウ・膀胱ロウで。

875 ：病弱名無しさん：2007/10/06(土) 13:03:04 ID:I5usB0RV0

ドラマ的な心地よい言葉に真実性はまずないからな。
なんか自分にだめな所あっても、だめでいいんだよ、むしろだめであることが素晴らしい。
とか言われてなんとなく安心できるから、いい言葉だと思っちゃう人多いけど。

876 ：病弱名無しさん：2007/10/06(土) 13:08:47 ID:D8uuz0t40

そういう言葉って自分を甘やかしてくれる言葉なんだよねぇ。
で、それを真に受けると後で痛い目に遭うのも自分という。

言ってる人はいい気分だし自分には害はないしで。

877 ：病弱名無しさん：2007/10/06(土) 13:11:15 ID:3+oM7ct00

お前らダウナー過ぎｗ
まあ俺もその場限りの慰めはほしくないがな

878 ：病弱名無しさん：2007/10/06(土) 14:13:56 ID:fwa86pgi0

「学歴なんて関係ない」
って汚い言葉なのかな、それともきれいな言葉なのかな？

879 ：病弱名無しさん：2007/10/06(土) 14:38:53 ID:tlU+xlDIO

>>872->>876
確かに「夏の夜空に希望を描く」で感動するのは俺くらいかもなー(笑)
ただけっこう今重大な判断の時でさ。詳しくは医者に聞いてないんだがレミケって高いんでしょ？
特定疾患申請しないから、数十万から百万くらいいるんじゃないかと思ってさ。
まあそうなれば仕方ないから払うしかないが

880 ：病弱名無しさん：2007/10/06(土) 14:51:30 ID:ihw9sV3k0

>>879
申請すればいいだけでは。

881 ：病弱名無しさん：2007/10/06(土) 14:59:02 ID:w4twP3Js0

元気付けられる言葉に感動する。
↓
そういう言葉を聞くと逆に鬱陶しくなる。
↓
耳に入っても素通りし、意識に入らなくなる。　←今ココ

882 ：病弱名無しさん：2007/10/06(土) 15:10:29 ID:A4KKCKo/0

>>880
今までクローンになってから10年以上申請しなかったし
まあ、もういいかなと思ってる。
10年間金を払い続けたことで、常に切羽詰って節制とかして来れたし
レミケで大金を払うことで、絶対潰瘍治してやるって闘争心が湧くんだよ
まあ、ブランド品でも高いから大事にしようとか思うじゃん

883 ：病弱名無しさん：2007/10/06(土) 15:14:17 ID:sMjIrE4J0

エレンとかペンタサ貰えないんじゃないの？

884 ：病弱名無しさん：2007/10/06(土) 15:17:41 ID:ihw9sV3k0

>>882
少し前にも同じような事かいてたのがいたな

どんだけ金持ちかしらんけど
馬鹿にしか見えないけどな
治らないし、高いから大事にしようとも別にないし
高くても安くても大事なら大事にするわな
それにレミケ打てんの？

885 ：病弱名無しさん：2007/10/06(土) 15:21:49 ID:Lo+xbRcO0

>>882
あのさぁお前が特定疾患の申請をしないって奇特な主義を持つのは勝手だけど
それならここで愚痴るなよ、うっとおしぃ

886 ：病弱名無しさん：2007/10/06(土) 15:33:37 ID:lcvIlokw0

同じ人でしょう。

>>882
どれだけ金持ちなのかはしらないけど、申請しておきなさいな。
あと2・3歩くらいで、一番やばいところまで落ちると思うから、そうなると入院・手術代が、
いままでどころじゃすまなくなるよ。切除、IVH、移植、免疫抑制剤、期待の新薬etc、
オンパレードでくるよ。
君一人が申請しないだけじゃ、体勢は変わらない。自己満足も結構だけど、そうやって
自分の体と生活を苦しめて楽しい訳ないよね。


そういう俺は3回目のレミケードが五日で切れた。レミケ単体、5mg/kgじゃ無理っつーとろーがorz
でももう一つ登録してる病院は総合病院だから、予約ないといけないっていうか何日先に予約
出来るのかすらわからん・・・。

887 ：病弱名無しさん：2007/10/06(土) 15:36:08 ID:VJmp1aUb0

>>883
別に特定疾患の申請なんかしなくたって医者が薬の処方箋さえ書いてくれりゃ買えるよ
俺も最初の半年くらいは3割負担で金払ってたし

888 ：病弱名無しさん：2007/10/06(土) 15:39:08 ID:A4KKCKo/0

>>883
エレンペンタサは貰ってるよ
レミケを今やるか考え中。
>>884>>885
人それぞれ考え方があるからな。俺は884、885を否定しないし
君らも俺を否定するのは間違いだと思うけどな。
俺は別に愚痴ってもないが？ま、いいや。気に障ったんならごめん。

明らかに空気読めてないのは俺のほうだわな。
でも、このスレで初めて叩かれたよ。
俺だって喧嘩したいわけじゃねのに。
もう逝きます。

889 ：病弱名無しさん：2007/10/06(土) 15:44:47 ID:A4KKCKo/0

>>886
８８６さん、こないだも俺に申請勧めてくれた人だよね？
ホントに有難う。ちょっとレミケやるかもしれないことになって
誤算が、、、、。今まではエレンだけですんでたんだけど。
金もばか高くなりそう、、。
でも、ちょっと場違いなんで（空気読めてない）この話題は
しないようにします。ごめんなさい

890 ：病弱名無しさん：2007/10/06(土) 15:58:27 ID:gFOdC3UN0

みんなもしっかり稼がないとね！

891 ：病弱名無しさん：2007/10/06(土) 16:01:53 ID:vJNasspnO

クロンでもペンタサとか成分栄養剤飲んでない人いるの？
飲んでない人ってどんな治療してるんだろう

892 ：病弱名無しさん：2007/10/06(土) 16:20:31 ID:lcvIlokw0

>>889
たぶんそう。

レミケ含めて、期待の新薬も相当な値段になるはずだから・・・
レミケも、いまだと33万円だったかな。次の奴はもっとかかるでしょう。
1回で済むならいいけど、定期的に使うことになるんで、いくらお金に
余裕があっても厳しくなってくるよ。
今は「変な金持ち」みたいに思われて一部嫌われてるような対応も
されるけど、同じ病気で苦しみぬいてる相手に、本当にただ悪い感情
だけを持つ人は（たぶん）いないよ。

俺らは働けなくなってからと、老後のこともあるしね・・・。
完全に解明されて治療がなされるまであと30年はかかる。
移植・再生医療なんてそのまたもっと先。その時まで、出来るだけ
まともな体でいることが第一だから。もちろん第二は、第一の前提の
上での出来るだけ良いQOLを得ること。そのときが来て、その医療を
受けられて、その後今までの分を取り戻す勢いで楽しく過ごすだけの
お金なんかは、置いておかなきゃいけないよ。
たとえ人並みに働けなくても、やり方次第じゃPC一つでネットや社会に
貢献も出来る。作品を作ったり、人助けをしたり。
社会から恵んでもらう分（特定疾患負担他）へのお返しには足りない
だろうけど、出来る範囲で何かをやればいいと思う。（社会に余裕が
なくなったら、おれらは切り捨てられるけどねorz）

手遅れになる前に申請してね。
（自暴自棄になってないことを願う）

以上、長文失礼。

893 ：病弱名無しさん：2007/10/06(土) 16:29:17 ID:xMd1x8500

このスレを見ている人はこんなスレも見ています。(ver 0.20)

【4686】ジャストシステム Part41　＼(*^。^*)／ [市況1]

売買高が小さくて、値動きがわりと荒いジャストシステム、素人が買うなよ。

>>892　３回目ですぐにきれるというのは、体にレミケに対する抗体ができたんではないから免疫抑制剤飲んでも、レミケ自体は長続きしないよ。
がんばりや。

894 ：病弱名無しさん：2007/10/06(土) 16:48:02 ID:lcvIlokw0

>>893
ぐふっ・・・
というか、抗体は出来て当たり前、問題はその量だと思っているのだが。
（免疫抑制剤は、その増産を抑える。あとはレミケと相殺して抗体の数を
減らした上での、次のレミケード投与に期待・・・という理屈だと思ってる）
内科系に話聞きにいきたいが、地方の地方なんで選択肢が・・・3連休だし。
効いてる間はバッチリ！なんだけどな・・・。
とにかく節制して水分そのものも出来るだけ減らす生活を続けるか、
上記のように出来るならするか、免疫抑制剤か、白血球除去（あまり
意味ないみたいねｗ）か、入院完全絶食か・・・というところかな。
クローンでイレなんで、ストマ作り直し（ついでにろう孔の手術）は出来れば
避けたいところ。やってしまった後の投薬治療のほうが、投薬量そのものは
減らせて、その分のリスクは減らせれるとは思うけど。経鼻胃管は嫌だorz

895 ：病弱名無しさん：2007/10/06(土) 18:32:31 ID:Elc+W1XOO

マックシェイクって飲んでもOK？

896 ：病弱名無しさん：2007/10/06(土) 18:48:18 ID:3+oM7ct00

牛乳ダメな人はまずいんでないかい？
それに超甘くて冷たいから下痢しやすいし

897 ：病弱名無しさん：2007/10/06(土) 18:52:38 ID:bCmbMxS00

>>895
下手するとバニラマックシェイクを口から飲んで数十分後に
ケツの穴からチョコレートマックシェイクを出すことになるぞ。

898 ：病弱名無しさん：2007/10/06(土) 18:56:11 ID:sxzGgteV0

ツタヤでレンタル借りたら、マックのコーヒー特別ご招待券なるものを4枚もくれやがった〜
マックは何年も行ってないのに〜　orz チラ裏スマン

899 ：病弱名無しさん：2007/10/06(土) 19:07:47 ID:bCmbMxS00

>>898
マックのコーヒーは恐らくコストは１杯１０円もかかって無いと思うぞ。
４０円程度で釣られるな。

900 ：病弱名無しさん：2007/10/06(土) 19:26:36 ID:o8cjuWv/O

抹茶蒸しパンウマー(・д・ )

901 ：病弱名無しさん：2007/10/06(土) 21:01:39 ID:K8wJADxkO

UCスレ見たらCDからUCになったて話が。
うらやましいよねぇ
大腸型のやつは可能性あるってこった小腸型の俺にはありえん

902 ：病弱名無しさん：2007/10/06(土) 21:14:08 ID:lcvIlokw0

もとが誤診だったってだけの話では・・・

今は大腸型ってのはなくて、小腸大腸型だったっけ？おれがそうだが。

903 ：病弱名無しさん：2007/10/06(土) 22:22:20 ID:SkATntzR0

>>901
かわいそうな奴だねえ。
そうやって皮肉言って不幸の主人公気取ってろボケ。

904 ：病弱名無しさん：2007/10/06(土) 22:59:40 ID:tAUQfBGJ0

>>903
お前の方がかわいそうに思える嫌味君

905 ：病弱名無しさん：2007/10/06(土) 23:26:50 ID:N/upGjt60

いやいや、階段から落ちて足捻挫して額を3針縫って
貧乏独り暮らしでクローン病の俺の方がかわいそうだろ

906 ：病弱名無しさん：2007/10/06(土) 23:29:31 ID:oXexnpjH0

中卒で派遣のおれがこの場合優勝だろ。

907 ：病弱名無しさん：2007/10/07(日) 00:01:42 ID:uPSGnYRcO

この病気で命落とす事ってあるのですか？

908 ：病弱名無しさん：2007/10/07(日) 00:04:34 ID:CxR6Ktd/0

>>907
無いとはいえないですね。

909 ：病弱名無しさん：2007/10/07(日) 00:12:18 ID:h33prC+P0

>>907
俺の知合いは去年クローン病で亡くなった。
有名人では映画「ポルターガイスト」のヘザー・オルークが12歳の若さで急逝。

910 ：病弱名無しさん：2007/10/07(日) 00:15:13 ID:SIKRMwqK0

中卒・無職・童貞の俺に勝てる奴いねーよ。

911 ：病弱名無しさん：2007/10/07(日) 00:18:55 ID:lUlIBMet0

間接的にはあっても直接的な死因はほとんどないんじゃないっけ？

912 ：病弱名無しさん：2007/10/07(日) 00:31:43 ID:CxR6Ktd/0

>>911
確かに判断は難しいかもしれないですが、
例えばクローンの炎症が酷く腸閉塞で亡くなった場合、
腸閉塞ですけど、クローンじゃないかと個人的には思いますが。

913 ：病弱名無しさん：2007/10/07(日) 00:51:40 ID:QE2viCYf0

癌化のリスクも若干上がるらしいけど
普通の人と比べて有意な差はないそうだし
あまり気にしなくてもいいんじゃないかなあ
腸閉塞にしても救急たらい回し以外は死ぬって事は少ないと思うよ

914 ：病弱名無しさん：2007/10/07(日) 03:27:30 ID:r/Ui+YMN0

腸閉塞はともかく、腸穿孔で腹膜炎を起こした場合はすぐに処置しないと危険

915 ：病弱名無しさん：2007/10/07(日) 04:19:01 ID:rsU8IT5q0

好きな人には見向きもされず、何とも思っていない人達からはよく告白されて、
性欲に負けてその人達とHしてしまうぼきゅが一番可哀想じゃない？

916 ：病弱名無しさん：2007/10/07(日) 04:28:24 ID:YIDGk0Lg0

俺の兄は、10年ほど前に近所の総合病院でＵＣとの診断を受けた。
で、10年ほど普通に暮らしてた。
先月、過労などでお腹を壊して、俺がかかってる病院の大腸肛門科の医者に詳しく診てもらった。
結果、ＵＣの病状とは似ているが、感染症だろうと。
しばらく薬を服用して療養して回復した。今、また普通に生活している・・・
>>915
セックスできるなら何でもいいと思う俺は正常だけど、社会では変態扱い。
それは幸せ者というのだよ。

917 ：病弱名無しさん：2007/10/07(日) 07:06:55 ID:M13PaAf7O

『ぶりぶりっぶちゅっぱぁ‥ばりばりうﾞぅーっ』　


と、昨晩もいつものように爽快に下痢野郎をケツから垂れ流していたら、　
隣の家の窓が、「バチーンッ！」と新幹線も唖然の速度で爆音とともに閉まったよ。
ふとトイレの窓を見たら、少し開いてた。誰だよ！少し開けやがったのは！　
今日からは控えめにするよ。それと、もう永久に隣のおばさんと顔を会わすつもりはない。

918 ：病弱名無しさん：2007/10/07(日) 07:28:25 ID:QE2viCYf0

毎日痔瘻をナースに消毒されてた俺に比べれば

いや俺はむしろ嬉しかったか・・・

919 ：817：2007/10/07(日) 07:58:52 ID:M13PaAf7O

Ｍの男なら、それを羞恥プレイとして楽しめそう。でも俺のはダメだ。　

まさか俺のような経験をした人が、誰もいないとは言わせないよ（`･ｃ･´）

920 ：病弱名無しさん：2007/10/07(日) 07:59:43 ID:M13PaAf7O

917だった…

921 ：病弱名無しさん：2007/10/07(日) 08:21:46 ID:OkOt62mf0

>>907
ｵﾏｲはUCｽﾚでも同じこと書いてるやろ？

922 ：病弱名無しさん：2007/10/07(日) 08:33:01 ID:j9Qr0qRc0

まあ、普通に生活してたらクローンで死ぬより、交通事故とかで死ぬ確率の方が高いわけだから
そんな事で心配しなさんな。
なにもできなくなりまっせ。

923 ：病弱名無しさん：2007/10/07(日) 08:56:32 ID:QE2viCYf0

メタボデヴが高血圧や糖尿で早死にする方が確率高いよなｗ

924 ：病弱名無しさん：2007/10/07(日) 09:37:11 ID:wLbG3omM0

｢国民健康保険医療費のお知らせ」が届いた
平均、一月に通院に6千円、薬局に17万円ぐらいかかってたよ
高すぎだろ
特定疾患の制度が無かったら、首吊ってたわ

925 ：病弱名無しさん：2007/10/07(日) 09:45:20 ID:zmgVWeXg0

あのさ、潰瘍があるときってジョギングとかしたらいけないですか？
医者に聞けよって感じなんだけど、次の病院の診察が1月後で。
待ち時間の少ないかかりつけのクリニックを探さなければ。

926 ：病弱名無しさん：2007/10/07(日) 09:54:07 ID:0ZYkjMEf0

まずは柔軟体操と基本トレーニングとウォーキングで様子をみれば？
これだって、本気でやればジョギング並みに体使うよ。

927 ：病弱名無しさん：2007/10/07(日) 09:58:21 ID:0n/jPA1+0

>>926
最近体力が落ちてきて。
以前は体力維持のために走ってたんだけど
最近体調悪くて走れなくなって、そろそろ再開したいなあと思ってたんですよ
ウォーキングは3日前くらいからやってるんだけど体力つけるには物足りなくてさ

928 ：病弱名無しさん：2007/10/07(日) 10:14:59 ID:m8iPJBOt0

お尻の状態が悪くないのならサイクリングがお勧め。
ジョギングよりはるかに体に優しいよ。

929 ：病弱名無しさん：2007/10/07(日) 11:08:13 ID:0ZYkjMEf0

お腹の状態が問題ないなら、水泳を強く勧めたい。
ウォーキングも、競歩的に本気でやったら、無茶苦茶こたえるよ。変な力が入るし。
サイクリングも良いけど、やれる場所が限られてるからね。郊外や田舎に住んでるなら大丈夫だけど。

まぁ柔軟体操一つとっても、本気でやるとマジでこたえる。ラジオ体操でもそうだけどね。

930 ：病弱名無しさん：2007/10/07(日) 11:18:58 ID:m8iPJBOt0

いや、自転車は場所を選ばないのが強みだよ。
それ自体が移動手段だから。実際都内で自転車
通勤が最近流行ってるしね。

自転車の弱みは天候。

931 ：病弱名無しさん：2007/10/07(日) 11:25:34 ID:tf1sQjXrO

一月に2つの病院にかかって両方の病院で、特定疾患医療給付事業受給者表の限度額越えた場合は、両方とも限度額払って、後から返還請求だすんですか？

932 ：病弱名無しさん：2007/10/07(日) 11:52:40 ID:oIvOmIVV0

潰瘍がある時はってクローンなら程度の差はあれ1年中あってもあるんじゃないかと思ってしまうんだが
あってあたりまえだから重症じゃなければジョギングくらい・・・

933 ：病弱名無しさん：2007/10/07(日) 12:07:50 ID:0ZYkjMEf0

>>930
あ、通勤・通学にというのではなくて、それとは別個に、サイクリングで
体力をつけようと思うと、場所が限られてくると言いたかった。
クロスバイク買って一時期走ってたけど、歩道は段差、車道は車、
当然交差点等でかなり不便な思いをしました。雨や夜は尚更です。
通勤・通学とは別の用法ですね、これは。

934 ：病弱名無しさん：2007/10/07(日) 12:55:25 ID:x93ass9g0

>>924
たくさんエレンタールもらっていますね？自分は在宅IVHで24時間だけど、一月にそれでも10万以下
ですから。

935 ：病弱名無しさん：2007/10/07(日) 13:31:54 ID:hpC5G/oFO

>>931
受給者証の内部に書いてない？
１つの医療機関ごとに『月額自己負担限度額』を限度とします…とあるよ。
したがって、返還請求は出来ないのでは？

936 ：917：2007/10/07(日) 15:56:16 ID:M13PaAf7O

俺は華麗にスルーされてる…℃ｃ=＿ノ乙（､ﾝ､）

937 ：病弱名無しさん：2007/10/07(日) 16:26:18 ID:eiAzT07mO

昨日の血液検査でＣＲＰが0.2だた。
礼美家を投与してから１ヵ月ぐらい立つけど
効果が結構長持ちしてて嬉しいな。。。ww

938 ：病弱名無しさん：2007/10/07(日) 16:45:15 ID:x93ass9g0

>>937
俺もそんな時代がありました。病気が治ったと錯覚するくらいに・・・

939 ：病弱名無しさん：2007/10/07(日) 17:01:04 ID:ZkKVk4IE0

まぁどれだけ調子よくても、無理しない事、調子にのって食べない(食べ過ぎ)無い事ですね。。。
クローンは人を騙すのが上手いですから。。。

940 ：病弱名無しさん：2007/10/07(日) 17:41:59 ID:/2hCEkA80

>>937
こんちくしょー！

ちなみに、薬は何を併用してます？やっぱイムラン使ってます？

941 ：病弱名無しさん：2007/10/07(日) 19:17:02 ID:lr9vDpwV0

小腸全摘のネパール少女　助けを求め来日、東北大で治療
http://ime.nu/sankei.jp.msn.com/life/trend/071007/trd0710071854008-n1.htm

942 ：病弱名無しさん：2007/10/07(日) 19:26:40 ID:0n/jPA1+0

潰瘍あっても医者って運動とか仕事のこととか何も言わないのかな。
食事のことすら何も言われんかった。（新しい病院での初診での話し）
何も言われんって事は少しくらい運動してもいいってことか。
安静にしとけっていうんだったら運動もジョギングもしないんだけどな
でも引っ越す前の病院じゃあ、食事のこととか言われたが、なんも言われないのは
ちょっと不信感持ってしまうよ先生に

943 ：病弱名無しさん：2007/10/07(日) 19:50:29 ID:j9Qr0qRc0

調子がイイなら、いいんじゃない？

わるくなればやめればいいわけだし。そういうするしないでストレスを感じるのはばからしいよ。

おれは在宅IVHをしてるとき（カテで）スポーツジムにいって、エアロビしまくったがそれで体調が
悪くなると言うことはなかったよ。

944 ：病弱名無しさん：2007/10/07(日) 19:52:23 ID:1MvjNpR40

>>942
前の病院で十分説明受けてると思われてるんだろう。

945 ：病弱名無しさん：2007/10/07(日) 20:12:48 ID:0n/jPA1+0

>>943
結構ハードですね
>>944
それがいやなんですよ
ちゃんと説明してほしい。
まあ、次の診察で色々聞きますが

946 ：病弱名無しさん：2007/10/07(日) 20:22:35 ID:j9Qr0qRc0

おれは食事の説明すら受けてないけど、病院も食事の事ぐらいしか説明しないんじゃないの？

後のことは君の体調次第でという感じじゃないのかな？

947 ：病弱名無しさん：2007/10/07(日) 20:30:58 ID:FfopqnH70

まぁ病歴長い人は医者より患者のほうが病気に関しては詳しくなっちゃうからな。

948 ：病弱名無しさん：2007/10/07(日) 21:07:09 ID:QJTZ+trn0

食事の詳細は栄養士と相談してくださいで逃げる

949 ：病弱名無しさん：2007/10/07(日) 21:12:09 ID:1MvjNpR40

>>943
IVHでエアロビは、さすがにきつくなかった？
感染症とか・・・。汗と運動で、なんか起こる可能性高そう。気をつけて。

>>945
気持ちはわかる。もう10年くらい同じところ通院してるけど、昔聞いたこと
なんてとっくに忘れてるよ。説明する側が変わるだけでも、言うことや
言い方もかなりかわってくるしね。

IBDは日頃は生活習慣病みたいに、生活習慣で対処するしかない
病気だから、結局本人次第ってのもあるけどねー。

950 ：病弱名無しさん：2007/10/07(日) 21:52:42 ID:wXIxcoG90

同じ病院内で主治医と相性が悪くて主治医を変えてもらったなんて人いるのかな〜？
ほんとに具合が悪くなったときにどんな対応してくれるかで医師の良し悪しがわかるだろうから。
そうなると転院してる人のほうが多いのだろうか？

951 ：病弱名無しさん：2007/10/07(日) 21:54:46 ID:SIKRMwqK0

>>945
医者は忙しいから患者から質問しないと何も言わないよ。
君は医者に期待しすぎ。

952 ：病弱名無しさん：2007/10/07(日) 22:07:23 ID:j9Qr0qRc0

おれは　気弱だから　医者にはなんも言えんが
喧嘩して主治医替えて貰った人おれがかかってる病院にいる。
看護婦さんにもよく口げんかしてる。

そのにーちゃん、研修医に土下座させてたからな。注射が入らんで。

953 ：病弱名無しさん：2007/10/07(日) 22:09:23 ID:SIKRMwqK0

その患者間違いなくブラックリスト載ってるだろ。
うちの病院ではカルテにドクロマークのシール貼ってるよ。

954 ：病弱名無しさん：2007/10/07(日) 22:27:08 ID:ZkKVk4IE0

>>952
医者や看護師には別にケンカ売らないでもいいですが、
疑問に思う事や、点適等の確認はした方がいいですよ。

俺の血管は細い上に逃げるらしく、針が入れづらいので、
研修医が間違う事は多々ありまして、重大なミスでもないですし、
向こうがすみませんと何度も謝りながらするのでそれに関してはいいですよ。文句はいいませんが、
点滴に使う薬剤のアンプル数間違いなどには結構言います。

それと過去に主治医が体調を崩してしまったらしく、
その後輩の人に診てもらったのですが、これが物凄い横柄な人で、
これには黙っていられず、(医者の言う事聞いとけみたいな態度だったので)

それならあなたが生活費一切、この先の俺の人生面倒見てくれるのですか？
から始まって、散々叱り飛ばした事があります。その時は院長まで出てきて平謝りでした。
(ちょっと言い過ぎたかなとは思いましたが。その医師の面子もあっただろうし)

ですが、言う事は言わないと自分の身体の事なので、失敗すると取り返しつかないですよ。

955 ：病弱名無しさん：2007/10/08(月) 01:34:34 ID:FAv9SGbM0

俺の主治医は若い女医で内視鏡もやたら時間かかったりして
ぶっちゃけ頼りないんだが、頑張ってIBDの勉強してて
自分でエレンタール飲んだりもしてるｗ
だからよっぽどのことがない限りは怒ったりはしないなあ

956 ：病弱名無しさん：2007/10/08(月) 02:15:09 ID:/TBPh7p9O

>>941
なんか読んでて涙でてきた…
新聞に入ってる料理のチラシを見るのが楽しみって…絶食中の俺と同じだ…
両親も凄い一生懸命で…
俺も全然金ないけど少し募金してあげようと思う

957 ：病弱名無しさん：2007/10/08(月) 03:38:22 ID:EQ8alhw10

さっきまで中学時代の友人と会ってた。
食事はファミレスでって事になったけど、リゾットでオジヤみたいな奴だけ頼んだよ。
「そんなんで足りるん？」って聞かれて戸惑っちまったよ。
ずっと調子はいいんだけど、悪化しないようにエレンばっかでがんばってたから、
ちょっと食べただけでお腹一杯になった。体調は変化なし。１回ぐらいじゃね。
>>956
いい心がけだな。
俺も、この人が本当に困って八方塞なら、募金してもいい。
でも募金するなら、俺はもっとちゃんと確認が出来てからだな。

958 ：病弱名無しさん：2007/10/08(月) 05:59:18 ID:8QZ/91p70

>>956
君はまだピュアなんだねぇ。
汚れきった俺は、「世界が不公平なのは当たり前。いちいち日本に来るな」
としか思えん。くればどうにかなるなんて、甘えすぎ。
どうせこのまま日本に居座り続けるんじゃねーか。

でも若い女の子だからな・・・ちょっと揺らぐ。

959 ：病弱名無しさん：2007/10/08(月) 06:13:30 ID:AQdpFLt7O

スポーツの話題がでてたけど、
昔社保中でタイガー先生は「スイミング」、
今のクリニックの先生は「まず歩いて下さい」って言ってる。


話変わるが
三雲社から難病文庫は
まだ創刊されないんですか？

960 ：病弱名無しさん：2007/10/08(月) 06:37:21 ID:plPdAaZpO

三雲ちゃんの掲示板で聞いた方がいいだろ明らかに

961 ：病弱名無しさん：2007/10/08(月) 08:26:13 ID:8QZ/91p70

うぅ・・・水泳も温泉も好きだったのに・・・イレになってから、一切いけなくなったorz
みなさんも気をつけて。盛大に切除してしまうほど悪化させないでね。

962 ：病弱名無しさん：2007/10/08(月) 09:10:59 ID:CSHkRqQ90

水泳ってスポーツクラブの会員なんかにならないとダメなのかなあ？

963 ：病弱名無しさん：2007/10/08(月) 09:40:54 ID:XNeA53ub0

近くに公営プールとかは無いのかね

964 ：病弱名無しさん：2007/10/08(月) 09:45:32 ID:XBmJtz900

正直言ってワタシもそのことを考えてストマをためらってる。
まだ20歳だし。でも、痔瘻は痛いし。
ストマつけてる女とエッチしてくれるのかな。
って別ｽﾚで書いたら釣りだったみたい(#+_+)

ｸﾛｰﾝでストマな女性はセクロス対策どうされてます？
ｽﾄﾏを強く勧められてて・・・悩んでます。

965 ：937：2007/10/08(月) 09:55:33 ID:EkEAstCPO

遅レスすみませぬ

>>938
気を緩めないで頑張ります
完治ってのは無いですからね。。。

>>940
ペンタサを飲んでいますよ
半年前、礼美家をはじめるとともに
２錠から４錠に変わりました

966 ：病弱名無しさん：2007/10/08(月) 09:59:46 ID:FAv9SGbM0

>>964

ストマか〜
ハードル高いけど、本当に好きなら関係ないでしょ
いい人に巡り合えるといいね

967 ：病弱名無しさん：2007/10/08(月) 10:17:42 ID:0lxgUO2M0

>>964
その前にカレシを捕まえたのか？　クローンやストマを理解してくれる人なら言うまでもないと思う。

ところで、最近北海道ツーリングに行ってきたのが、高速道路の男子トイレ内の洋式トイレと一緒に
オストメイト向けの便器が設置されていたよ。 いわゆる身障者向けの別室ではなく、普通の洋式トイレで、
ボックス内に便器が2つあるためかスペースも広く取ってあるし、通常の洋式も温水洗浄つきで、
すばらしいトイレだった。

某道の駅で1億円かけてピアノつきトイレとか自慢してる所もあるけど「なんだかなぁ」という気がするよ。

968 ：病弱名無しさん：2007/10/08(月) 10:22:49 ID:siF8aN/g0

カンガルーポンプのバッグのコネクタが変わって
チューブとの連結がが外れなくなってペンチで外したよorz

969 ：病弱名無しさん：2007/10/08(月) 10:57:59 ID:CSHkRqQ90

>>963
区営プールは夏だけなんですよ
近くにコナミスポーツクラブならある

ていうか俺、身長低いから、裸足で歩くの恥ずかしいんだよなー
いつもはかかとが高めの靴を履いてるからいいんだが、プールだと
裸足だからなあ。居酒屋とかで靴を脱ぐとことかマジ行きたくない
まあ、しかし居酒屋行くのも年に数回だが。

970 ：病弱名無しさん：2007/10/08(月) 12:04:01 ID:jB/a3ErS0

>>965
ぬ・・・ペンタサだけで、レミケ一月持つんですか・・・
やはり体質の差ですかね。これはどうしようもないorz

>>964
正直、クローンで、痔ろう対策に一時的にストマにする・・・というのは
おすすめできないというか、医師としてもやってはいけない選択でしょう。
クローン病ではない人ですか？
一度ストマにすると、根治とはいわないまでも、相当な治療薬が
出てこないと、元に戻すことは無理と思ってください。
たとえ縫合痕とはいえ、腸管に傷を残す行為は、クローンではかなりの
リスクを背負うことになりますよ。悪化したときは、その箇所が真っ先に
炎症・潰瘍を起こして縫合不全を起こす可能性が高くなります。
クローンでないのなら、そこまで気にしなくても良いとは思いますが。

971 ：病弱名無しさん：2007/10/08(月) 12:08:43 ID:GEG38sVBO

明日大腸ファイバーなのに、生理きた…
タンポン入れときゃ平気かな?

972 ：病弱名無しさん：2007/10/08(月) 12:45:16 ID:1DyVHmhl0

私は以前そのままやった

973 ：病弱名無しさん：2007/10/08(月) 12:48:46 ID:GEG38sVBO

血漏れなかった?
やっぱり先生に一言言っといた方がいいんだろうか

974 ：病弱名無しさん：2007/10/08(月) 12:49:56 ID:GGQKKxUh0

最近やっとエレンの飲み方のコツ覚えた(´・ω・｀)
これだけで一気にQOL上昇だわ。今まではエレン飲むのが負担で
体調良くても一日中自分がクローン患者であることを意識してた
からな。

975 ：病弱名無しさん：2007/10/08(月) 12:55:48 ID:1DyVHmhl0

>>973
血は漏れたと思う

病院や医師によっても違うかもしれないので
看護師さんに聞くのがいいと思います

976 ：病弱名無しさん：2007/10/08(月) 13:00:38 ID:FAv9SGbM0

>>974
俺は味の調整を覚えたら美味しく飲めるようになった
ヨーグルトとパインを俺ブレンドして飲んでる(´∇`)ｳﾏｰ

977 ：病弱名無しさん：2007/10/08(月) 15:02:43 ID:xHTVd6un0

>>967
いいですねえ北海道ツーリング。
バイクですか？それとも自転車？

978 ：病弱名無しさん：2007/10/08(月) 16:21:27 ID:D07N55GjO

この病気はホントストレスが大敵、あたしにとっては食事より一番の敵だわ。
義実家に同居して3日目。
これまで1日トイレ2回をキープしてきてたのに、一気に6回になり、まだ更新しそうだ…。

だから嫌だとダンナに言ったのに…。
休み開けたら新幹線乗って前の病院いけば治るよと義家族。
地獄の門に飛び込んでしまった。

979 ：病弱名無しさん：2007/10/08(月) 16:33:43 ID:jB/a3ErS0

>>978
いくら相手が自分の妻でも、なかなか病気は理解してくれないねぇ。
主張するときはキッパリとやらなきゃね。それでもわかってくれないなら
それまでの人でしょ。がんばってー。

980 ：病弱名無しさん：2007/10/08(月) 18:37:13 ID:CJeH5ojNO

エレンみんな工夫して飲んでるんだな
4、5パックまではなんとか飲めるが6パックはきつい。
多分危険だが脂質補給にと缶のカロリーメイト1本だけ飲んでる。

981 ：病弱名無しさん：2007/10/08(月) 19:11:01 ID:jB/a3ErS0

昔、釣り大会で参加賞的にカロリーメイト（ジュース）をもらって飲んで、
本当にゲロった俺が来ましたよ。あれは口に入れるものじゃない。
牛乳プリンでもゲロったな。どうでもいいチラシの裏だがｗ

というか、素直にエンシュアとかもらったほうが良くない？

脂質ゼロの苺ヨーグルトがうまい。

982 ：病弱名無しさん：2007/10/08(月) 19:40:09 ID:8e5qWoLSO

風邪が10日も治らない。
しかし、逆に考えると10日も風邪が治らないくらい免疫力が落ちてるってことは、
腹にとっては良いことなんだろうな？

983 ：病弱名無しさん：2007/10/08(月) 20:39:05 ID:76DQoha60

エレンタールってそんなに不味いかな？
俺は１日に３パック程飲むけど苦にならないよ
フレーバーも必要ないし

984 ：病弱名無しさん：2007/10/08(月) 20:48:41 ID:EkEAstCPO

>>983
フレーバー無しｍｊｓｋ！？

985 ：病弱名無しさん：2007/10/08(月) 20:52:44 ID:EkEAstCPO

連書き込すみませぬ

>>970
血液検査は健康でしたが、痔ろうが。。。(汗

986 ：病弱名無しさん：2007/10/08(月) 21:20:10 ID:76DQoha60

>>984
エレンタール不味い人？
それって旧タイプのエレンじゃないの？今は味改良版があるよ
それと水で溶かすと不味いからお湯で溶かしてみたらどうかな

987 ：病弱名無しさん：2007/10/08(月) 21:23:34 ID:jB/a3ErS0

まぁエレンは慣れの問題だよね。味については。
体が受け付けないってのとはまた別の話。
プレーンの味は、昔のタイプのほうが良かった気もするな。あと冷やしたら随分味変わったり。（でも飲むのは少しずつね）

>>985
・・・？レミケが一月くらい効果維持してるけど、痔ろうが復活してきたの？
ろう孔が復活してきたら、それが「レミケが切れた」というとおもうんだが。

988 ：病弱名無しさん：2007/10/08(月) 21:24:28 ID:tHW66hwe0

>>977
高速道路ってあるから
バイクじゃない？
俺、ＣＢスーパーフォア買ったけど
一度もツーリングしないで売っちまったな

989 ：病弱名無しさん：2007/10/08(月) 22:07:26 ID:p7Nwy2rI0

ヤフーパーソナル（有料、月1980円）に写真なしで夕方登録した。それで
文面から判断して良さげな女の子にメールした。一応自己紹介でクローン病とは
書かずに慢性の消化器病で月１通院していますと書いた。その子の趣味の一つに外食と
書いてあった。はたして返信あるかな？門前払いかな？まだメールは来てない(　ﾟДﾟ)
メールも来ないとちょっとショックだな。

990 ：病弱名無しさん：2007/10/08(月) 22:09:37 ID:tHW66hwe0

>>989
頑張れ
健闘を祈ってるぞ

991 ：病弱名無しさん：2007/10/08(月) 22:42:56 ID:hypGiAme0

★クローン病の人集まれ★Part59
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1191847244/

次スレです

992 ：病弱名無しさん：2007/10/08(月) 23:31:00 ID:+3xV/yoP0

>>991
スレ建て乙
>>989
病気持ちのことなんか書かなくてもいいと思うけどなぁ

993 ：病弱名無しさん：2007/10/08(月) 23:32:50 ID:Y77NYw+V0

悪いが、そりゃ絶望的だろ・・・

994 ：病弱名無しさん：2007/10/08(月) 23:40:47 ID:WiDMeUbK0

>>992
俺は書くな多分。いざ会うようになってから病気ﾓﾁですって言って別れるのは辛いからの〜。

995 ：病弱名無しさん：2007/10/09(火) 00:05:37 ID:gP3j61yyO

マジで応援してます！うまくいくと良いですね。
俺も同じ立場だったらプロフに病気の事書くと思う。
病名は伏せるかもしれんけど、胃腸が弱くて食事制限してるって感じに

またレポしてくださいね

996 ：病弱名無しさん：2007/10/09(火) 00:13:02 ID:KiVz8Fc80

キッカケを減らす事は書かなくてもいいと思いますが。
そういう事を書いてると、気にしてない人でも気にしますよね。
特に何かやばい？とかって。
嘘かく必要はないですが、わざわざそれを書く必要もないかと。
会ってから考えればいいわけで。

病気の事で後で振られるならって言うマイナス思考は、
あまりよくないですよ。そうなったらそうなったまでじゃないですか。
傷つく事を避けて人とは付き合えないと思うのですが。

997 ：病弱名無しさん：2007/10/09(火) 00:18:21 ID:O7uOS8R30

>>994
捕らぬ狸の皮算用のような気がする

998 ：病弱名無しさん：2007/10/09(火) 00:29:54 ID:vkQsc6dZ0

>>989
がんばれ！レポ待ってます

999 ：病弱名無しさん：2007/10/09(火) 00:53:24 ID:Gqhyfhdb0

999

1000 ：病弱名無しさん：2007/10/09(火) 00:55:42 ID:Gqhyfhdb0

ｺﾀﾂﾃﾞ
　　　　　 　 ∧∧　　＜1000ゲト〜〜〜〜〜
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　　　 　／￣￣旦／ヽ;;;⌒｀)　　　
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