★クローン病の人集まれ★Part60

1 ：病弱名無しさん：2007/11/03(土) 00:36:29 ID:z67QFac20

スレ仕事・恋愛・生活等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。

〜クローン病とは〜
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。

前スレ
★クローン病の人集まれ★Part59
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1191847244/

2 ：病弱名無しさん：2007/11/03(土) 00:40:52 ID:z67QFac20

Ｑ．クローン病ってどんな病気？
Ａ．炎症や潰瘍（粘膜が欠損すること）が主な症状で、
　　口腔にはじまり肛門にいたるまでの消化管のどの部位にも起こりえますが、
　　小腸の末端部が好発部位で、
　　非連続性の病変（病変と病変の間に正常部分が存在すること）が特徴です。

　　クローン病の症状は患者さんによって非常に多彩で、
　　侵された病変部位（小腸型、小腸・大腸型、大腸型）によっても異なります。
　　その中でも特徴的な症状は腹痛と下痢で、半数以上の患者さんでみられます。
　　さらに発熱、下血、腹部腫瘤、体重減少、全身倦怠感、貧血などの症状もしばしば現れます。
　　またクローン病は瘻孔、狭窄、膿瘍などの腸管の合併症や関節炎、虹彩炎、結節性紅斑、
　　肛門部病変などの腸管外の合併症も多く、これらの有無により様々な症状を呈します。

　　クローン病は、再燃・再発を繰り返し慢性の経過をとります。
　　完全な治癒は困難であり、症状が安定している時期（緩解）をいかに長く維持するかが重要となります。
　　長い経過の間で手術をしなければならない場合も多く、
　　手術率は発症後5年で33.3％、10年で70.8％と報告されています。
　　また、定期的に検査を受けることも必要となります。


Ｑ．なんでクローン病っていうの？
Ａ．1932年にニューヨークのマウントサイナイ病院の内科医クローン先生らによって
　　限局性回腸炎としてはじめて報告された病気です。
　　若年者に好発し、発症年齢は男性で20〜24歳、女性で15〜19歳が最も多くみられます。
　　男性と女性の比は、約2：1と男性に多くみられます。
　　わが国のクローン病の患者数の推移を医療受給者証交付件数でみると
　　近年では毎年1,500人前後の増加がみられ、
　　2002年度には22,010人の患者さんが登録されています。

3 ：病弱名無しさん：2007/11/03(土) 00:41:45 ID:z67QFac20

Ｑ．エレンタールのおいしい飲み方を教えてください。
Ａ．アクエリアスで割るとか、そば汁に使うとか、いろんな研究が。

Ｑ．間接が痛いんですけど。
Ａ．最近の風邪は間接にも来るらしいですよ。

Ｑ．クソスレですか？
Ａ．せめて荒れずにのんびりマターリやっていきましょう＜＜鉄則＞＞

4 ：病弱名無しさん：2007/11/03(土) 00:41:57 ID:z67QFac20

■荒らし回避非難スレ
クローン患者の楽園ttp://nurse-ringo.com/ringobbs/test/read.cgi/nanbyou/1055581430/
↑移設工事中のよう。トップページは　http://ime.nu/www.ringo-medi.net/　になってます
■難病掲示板
難病・特定疾患＠りんごBBSttp://nurse-ringo.com/ringobbs/nanbyou/
↑移設工事中のよう。トップページは　http://ime.nu/www.ringo-medi.net/　になってます

過去ログ置き場 　　by ポタコールＲ氏
ttp://crohn-r.hp.infoseek.co.jp/
↑上記更新停止(らしい)の為
新たに公開してくれている人がいます(前スレ7さんです)

↓過去ログ↓
ttp://y30.net/cd/

【参考HP】
NPO Japan IBD
　ttp://www.japanibd.com/
IBDネットワーク
　ttp://www.asahi-net.or.jp/〜KR6K-YSN/ibdconf/index.htm
CCJAPAN
　ttp://www.mikumosha.co.jp/ccjapan.htm
クローン病★リング
　ttp://www.webring.ne.jp/cgi-bin/webring?ring=crohn;list
Yahoo! グループ : IBD同好会
　ttp://groups.yahoo.co.jp/group/ibd-doukoukai/
食品成分データベース
　ttp://food.tokyo.jst.go.jp/
エームサービス
　ttp://www.aimservices.co.jp/
Dr.ミール
　ttp://www.rakuten.co.jp/dr-meal/index.html

5 ：病弱名無しさん：2007/11/03(土) 00:43:39 ID:z67QFac20

ハローワークインターネットサービス
http://ime.nu/www.hellowork.go.jp/html/seikatsu_qa3.html
Q51. 公的な職業訓練施設があると聞きましたが、どのような訓練内容があるのでしょうか。
A.（独）雇用・能力開発機構及び都道府県では、公共職業能力開発施設として、職業能力開発大学校、
職業能力開発短期大学校、職業能力開発校、職業能力開発促進センター及び障害者職業能力開発校を
設置し、職業訓練を実施しています。
この職業訓練については、失業者、在職者ともに受講が可能で、失業者の方は受講料が無料である他、
要件を満たしていれば、雇用保険から手当が支給されます。
訓練内容は、電気設備科、ビル設備サービス科、住宅サービス科、自動車整備科など多岐にわたって
いますが、公的職業訓練に関する情報は公共職業安定所、都道府県または（独）雇用・能力開発機構
（http://ime.nu/course.ehdo.go.jp/index.htm）で入手できます。
また、受講手続等については、失業者の方は公共職業安定所（ハローワーク）に、在職者の方は（独）
雇用・能力開発機構及び各都道府県の職業訓練校にお問い合わせください。

小腸機能障害で以て日本政府並びに自治体から身体障害者の認定を受けているクローン病患者の内で、
来年度卒業予定者、病人に優しい職場へ転職したいと希望する者、失業者でニートになりたくない人
などへ。

障害者のための就職情報サイト「ウェブ・サーナ」　企画：イフ総合研究所　運営：株式会社イフ
http://ime.nu/www.web-sana.com/

6 ：病弱名無しさん：2007/11/03(土) 00:44:22 ID:z67QFac20

テンプレではありませんが、

クローン病の人集まれ★別館★
http://ime.nu/jbbs.livedoor.jp/bbs/read.cgi/sports/31858/1175485255/

テンプレにある外板は使えないようなので、以前荒れた時に作りました。
一応、荒れた時や、サーバーが落ちて2chが使えない時、
少し前にOFF会の話などがありましたが、OFF板に持っていく前の擦り合わせ等
使う事があれば、適当に避難所としてお使いください。

7 ：病弱名無しさん：2007/11/03(土) 01:38:59 ID:ZsBcn5880

( ･ω･)＜医療費等助成＆障害年金

■難病医療費等助成制度について
http://ime.nu/members.ld.infoseek.co.jp/ibdgroup/yakudatsu.htm

■例）東京都難病医療費等助成
http://ime.nu/www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/shippei/iryohi/sippeisetumei/17.html

■社会保険庁：障害年金
http://ime.nu/www.sia.go.jp/seido/nenkin/shikumi/shikumi03.htm

■障害年金について
http://ime.nu/syougai-nenkin.or.jp/html/nenkin01s.html#sub2

8 ：クローン完治か？：2007/11/03(土) 13:20:39 ID:3MI7tHOoO

はーい！クローン病です 五年前に小腸を５０センチ切りました。 退院しからの 通院や薬治療 鼻から チューブ一回もしてません
食生活も一切気を使わず 肉もバンバン食べてるよ。
不便な事は 便が1日５〜６回 水下痢 退院してから 毎日、物を食べると必ず 3分以内に もよおしてくる
痛みは一切なし 潜伏中なのか？このまま小康状態を保てるのか？

因みに去年規制去れるまで違法ドラッグは 飲んでました！きもちよくなる薬ね

他にも俺みたいに、ほったらかしにしてる人いますか？

9 ：病弱名無しさん：2007/11/03(土) 13:50:55 ID:3MI7tHOoO

クローン病って ほぼ完治しないと言われてるけど 原因不明でなる病気だから原因不明で治る可能性も ありそう。

因みに、私は三件目の病院で、やっとクローン病だと判明した！

一件目の病院は検査をするだけして 入院1ヶ月 病院にいるときから 悪魔のチクチクさすような痛みは 治らず、結局バッファリンの病院用の痛み止めでごまかされてました。
小康状態よ このまま！このまま！

10 ：病弱名無しさん：2007/11/03(土) 17:45:40 ID:OWv5iguS0

コーヒー味のフレバーを試してみたが激マズ

11 ：病弱名無しさん：2007/11/03(土) 19:48:16 ID:3MI7tHOoO

同じクローン病でも重い軽いが あるのだろうか？

12 ：病弱名無しさん：2007/11/03(土) 19:53:38 ID:TRomP2KT0

あるよ

13 ：病弱名無しさん：2007/11/03(土) 20:00:41 ID:vx8WCeFD0

万人で症状が等しい病気なんて今まで聞いた事無いよ

14 ：病弱名無しさん：2007/11/03(土) 20:22:41 ID:ch447pU0O

>>8
でも、気を付けたほうがいいよ？
知らないうちに腸全摘しなくてはならないほど
逝ってしまうこともありうるしね

15 ：病弱名無しさん：2007/11/03(土) 20:38:30 ID:asiu6BLm0

前スレがまだ終わってないので、前スレから使っておいてください

前スレ
★クローン病の人集まれ★Part59
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1191847244/

16 ：病弱名無しさん：2007/11/04(日) 04:22:02 ID:V9bst8TY0

クロンの人のブログ読んでたりすると、あんたもう入院したほうがいいだろ・・・と、思う時があるよ。
そんな状態でラーメンやらハンバーグやら食べちゃダメだよと思う。
俺より病歴長い人だからさ、分かってやってると思うから、何も言わないけど。
でも、それで悪くなって欲しくないって思うから、本当は注意してやりたいんだけどね。
いい人そうだし、悲しい思いして欲しくないから。一生ＩＶＨ生活になるのは、出来る限り避けて欲しい。
悪い事した訳じゃないのに、悲しんで泣いてる人とか見たくないね。
でも、分かって食べてるんならしょうがないかなとも思う。俺が口出しする事じゃないかなって。

17 ：病弱名無しさん：2007/11/04(日) 07:00:19 ID:xMbthvWv0

>>16
そうですねぇ。。。分かっててやってる場合はもう個人の人生観の問題ですしね…
気をつけてくださいくらいしかいえないですよね。。。

>>8
病歴が浅いからその程度なんだと思いますよ症状が。
特に小腸切除のオペをしているなら、小腸に病変が再発する可能性は大。
既に50cmも切っているのに、その食生活やライフスタイルは問題ですよ。
薬も飲んでないとか。
オペ後に調子がいいのは当たり前なんです。この病気はそれがﾃﾞﾌｫですから。
ですが、早ければ数年、長くなると10年とかのスパンで静かに進行していて、
ある時何かをキッカケに再発するんです。俺自身の経験や、周囲の同病者を見ても
だいたいがこれに当てはまります。
原因不明の病気は症状があるから病気として存在しますが、原因不明だから
治る事はないんですよ。原因不明なのに治ると言う定義がないからです。
今は治まっているとしか言えません。実際クローン病は再発するのが当たり前の病気ですから。

それを分かった上でそのスタイルで行き、人生を捨てるのならそれもまたあなたの人生ですが、
例えば10年後ですが、今より確実に体力は衰えています。
その時に症状悪化の状態を今と同じに考えてはいけません。
回復するのにもかなりの時間を要すし、症状もオペ時より確実に悪くなってるはずです。
また小腸を切る事になれば、短腸症といって、クローンが将来治ったとしても
物を食べる事が出来なくなりますよ。

あと違法ドラッグの話ですが、そういう事は公の場で言う事ではないです。

ネタ、釣りのような文章ですが、万が一を考えて書きました。お大事に。
くれぐれもお気をつけ下さいな。

18 ：病弱名無しさん：2007/11/04(日) 08:46:49 ID:0N4qUv1b0

>>11
発病して２０年以上経つが手術どころか入院すら経験なし。
10年目から徐々に病状が軽くなったという人もいる。
俺のことだが。

19 ：病弱名無しさん：2007/11/04(日) 09:27:01 ID:JYsYplDzO

俺はエレンを経口で摂取しているのだが
一気には飲めないから結構飲むまで時間が掛かる
それもわからない家族が早く飲め早く飲め煩いorz

毎日これを飲んでいる人のみにもなってほしいよ本当

20 ：病弱名無しさん：2007/11/04(日) 09:37:05 ID:Wn57mM7O0

ご飯無しで、IVH一生かエレン一生を選べと言われたら、IVH一生の方を選ぶけどなぁ。

IVHの方が楽。おれはね。

21 ：病弱名無しさん：2007/11/04(日) 09:37:14 ID:ikFazBG+O

>>19
家族にも一口飲ませてみたら？
その飲み辛さを解ってくれるんじゃない？

22 ：病弱名無しさん：2007/11/04(日) 09:40:55 ID:0SNb6U/30

>>18
その秘訣をどうか教えてほしい。どんな食生活してるのか興味ある。

23 ：病弱名無しさん：2007/11/04(日) 09:45:37 ID:Wn57mM7O0

>>18
まあ、うるさい人だと、コレから悪くなることがある！とか言う人もいるだろうけど
20年も悪くならずに過ごせたんだから、大バンザイですね。

もし、明日から調子が悪くなってもそんなに後悔もないだろうしね。

24 ：病弱名無しさん：2007/11/04(日) 10:18:13 ID:zppXHJNKO

俺は逆にまずいからエレンゆっくり飲めないな。
一〜二分くらいで飲む下痢はしないが、ただ三パックあたりから腹が張るな。
口直しに味噌汁とタバコ。

25 ：８だよ：2007/11/04(日) 10:26:13 ID:rlxyS3z1O

>>17 釣りでは、ないよ！ クローン病で、あっても それを あえて無視した生活のレポしてる だけじゃん！ 精神的要因も発病の 原因とされてる説もある のを 踏まえて あえて 病気であることを無視してんのょ！

別に真面目に療法してる人の事を、どうの こうの 言ってないだろ！ 病歴１４だよ！
合ドラの事を書いたのは 生活に制限してない事の 最大表現なんだよ！

26 ：病弱名無しさん：2007/11/04(日) 11:06:13 ID:/6QjKJ5W0

エレン不味いってって言う人は慣れてもまだそんなに不味いって感じるの？
昨日今日飲み始めたらまだしも慣れればそれほど感じなくならない？

27 ：病弱名無しさん：2007/11/04(日) 11:25:37 ID:rlxyS3z1O

クローン病の治療薬で赤いパッケージ ！エリミン みんな飲んでる？

28 ：病弱名無しさん：2007/11/04(日) 11:25:46 ID:FpRMTaSB0

不味いとは思わんけどさすがに素では飲めんね

29 ：病弱名無しさん：2007/11/04(日) 11:42:41 ID:0N4qUv1b0

>>22
食生活は最近はさすがに気をつけるようになったけど昔はいい加減だったよ。
肉とかも食べてたし。
体調が良くなった理由は正直分からんす。病気になるのも不条理なら
良くなるのも不条理って感じ。これから悪くなるのも覚悟してる。

30 ：病弱名無しさん：2007/11/04(日) 11:50:56 ID:Wn57mM7O0

>>29
じゃ、やっぱ、特定疾患は切れてるの？

31 ：病弱名無しさん：2007/11/04(日) 11:53:22 ID:rlxyS3z1O

>>29 まるっきり、俺も同じ！ アルコール飲んだら 吐きませんか？ 五回に三回の割りで 吐くように なった！

32 ：病弱名無しさん：2007/11/04(日) 11:57:58 ID:0N4qUv1b0

>>30
造影検査やったら潰瘍はあるので切れてないっす。
>>31
昔ワイン二杯飲んだら吐いた。
というかアルコール超苦手なもんで吐くまで飲めないっす。

33 ：病弱名無しさん：2007/11/04(日) 12:09:40 ID:rlxyS3z1O

クローン病患者で年金不払いで 障害年金貰ってないひといますか？

また、何の補助 控除 のない人っているのでしょうか？

34 ：病弱名無しさん：2007/11/04(日) 12:27:13 ID:rlxyS3z1O

>>32 あと、缶コーヒー飲んだらあと すぐ もよおしませんか？

35 ：病弱名無しさん：2007/11/04(日) 12:30:59 ID:XxmJsdWw0

抗鬱剤呑むようになってから便秘になってもうた
固形糞なんて何年ぶりだよ

36 ：病弱名無しさん：2007/11/04(日) 12:35:48 ID:rlxyS3z1O

>>35 鬱剤ってエリミン？ クローン治療で 貰ったの？

37 ：病弱名無しさん：2007/11/04(日) 12:45:21 ID:XxmJsdWw0

>>36
いやトレドミン。75mg/Day
ガチ鬱で精神科からの処方です。

38 ：病弱名無しさん：2007/11/04(日) 12:51:12 ID:rlxyS3z1O

>>37 クローン病で貰ってる薬の名前わかりませんか？

精神科では、クローン病の申告しましたか？

39 ：病弱名無しさん：2007/11/04(日) 13:02:49 ID:QcJ+fChk0

>>19
エレンは一気に飲むよりゆっくりの方がクローンにはいいですよ。
鼻注でも点滴状態でしょう。
慣れてくると大丈夫みたいですが、病院で言われませんでしたか？
ゆっくり飲むように。

>>25
何に噛み付いてるのか分かりませんが、病歴自体は結構あるんですね。
ただ一度オペしてるなら、そこから5年のようですが、書いた事は同じですよ。
オペする程一度は悪くなってるわけで、そこを切除したから治まったわけです。
潰瘍性大腸炎の人は最悪大腸をとれば症状が治まると言われますが、
それと同じです。それとあなたが療法をしてる人の事をどうこう言ってるなどは書いた覚えはありませんが。
ドラッグの事も同じです。
他の人でここで書いてる人もいますが、普通の食生活で長年持ってる人も確かにいますよ。
個人差があるのでそれを否定する材料もないですからね。ただ、そう言う人は少ない方だと思います。
社保ではないですが、クローンでは有名な方の医師なので、間違ってはないと思いますが
以前聞いた話です。10年とかのスパンでの話は。その医師の周りではかなり少数だと。
そしてその場合でもほぼ薬はちゃんと飲んでると。欧米では食事療法はないですが、
薬は飲んでいます。向こうは薬で抑えるタイプなので。
自分で分かっていて、自分の人生をそうやって作る事を否定した覚えもないですよ。
できるだけお気をつけ下さい。

>>32
クローンの人でアルコールが駄目な人、アレルギー反応ってでますか？
今はほとんど物も食べないので実感してないんですが、
クローンになってからアレルギー症状を感じる食物が多くなってたので、(個人的に)
アルコールももしかしたらと思ったのですが。

40 ：病弱名無しさん：2007/11/04(日) 13:07:48 ID:XxmJsdWw0

>>38
クローンは大学病院でエレン４P、ビオフェルミン、大建中湯
うつ病の事は言っています

精神科は別の病院でクローンの事も言ってますが
精神科の方は特定疾患ではなくて自立支援医療制度というものの適用で
１割負担です

抗鬱剤飲んでる状態で突然イレウスとかが来たら怖いですね
それを考えるとよけいに鬱が来るw

41 ：病弱名無しさん：2007/11/04(日) 13:55:50 ID:TqNCHVf/0

先週の診察で、最近お腹痛いっていったら大建中湯って漢方薬処方された
んだけど、飲んでる人いませんか？
メジャーな薬なんでしょうか？

42 ：病弱名無しさん：2007/11/04(日) 14:05:32 ID:QcJ+fChk0

>>41
>>40さんが書いてますよ。
俺も貰ってましたが、クローン病の薬では割とメジャーだと思います。
漢方ならまずこれ使われるんじゃないでしょうか。(違うかな？)

43 ：病弱名無しさん：2007/11/04(日) 14:37:53 ID:vnG7KnBZ0

エレンってそんなに不味いかな？自分は全然おｋです。
２つのペットボトル(500ml)に青りんごで作って一つは常に冷蔵庫にキープ。
一つの容器は身近に置いて気が向けば飲んで、温くなったら冷えたヤツと交換。
気が付けば日に３〜４パックは飲んでます。
喉が渇いている時なんて冷えたやつはスポーツドリンク感覚でゴクゴクいけるな。
( 'υ')＜ボルビックのペットボトルは飲み口が大きくて作りやすく飲みやすいです。

44 ：病弱名無しさん：2007/11/04(日) 15:01:31 ID:FpRMTaSB0

まぁ人によって何がおいしいとかは違うんだししょうがないと思うよ
フレーバーの好みだってみんな違うんだし

45 ：病弱名無しさん：2007/11/04(日) 15:27:39 ID:MiyZn0EjO

女の好みも人によって違うよ。俺は強い女が好き。みんなは？

46 ：病弱名無しさん：2007/11/04(日) 15:29:43 ID:rlxyS3z1O

現在、闘病中の方 高カロリー治療してて 体調は どんな？感じですか？ 皆さんのトイレの頻度どのくらい？ですか。

私は、大・下痢のみ1日５〜６回 食べ物・飲み物 のあとは 必ずです。 面倒くさくてたまりません。

47 ：病弱名無しさん：2007/11/04(日) 15:32:48 ID:rlxyS3z1O

現在、闘病中の方 高カロリー治療してて 体調は どんな？感じですか？ 皆さんのトイレの頻度どのくらい？ですか。

私は、大・下痢のみ1日５〜６回 食べ物・飲み物 のあとは 必ずです。 面倒くさくてたまりません。

48 ：病弱名無しさん：2007/11/04(日) 15:33:35 ID:NKEZm8hEO

3年ぶりに入院してる俺が通りますよっと

みんなエレン飲んでるだろうけど、ラコールとかもぅ存在を忘れられてるであろうエンシュアリキッドとか飲んでる人っていないかな？

退院のときラコールもらって帰ろうかなって思ってるんだけどどうなんだろ？

49 ：病弱名無しさん：2007/11/04(日) 15:33:39 ID:sYECu85o0

>>46
それは確実に症状が悪化していってるでしょう…

50 ：病弱名無しさん：2007/11/04(日) 15:35:44 ID:sYECu85o0

>>48
存在忘れられてないですよ。ここでも何度も話に出てきてますし。
実際俺はラコール経口と鼻注です。

51 ：病弱名無しさん：2007/11/04(日) 15:36:29 ID:rlxyS3z1O

現在、闘病中の方 高カロリー治療してて 体調は どんな？感じですか？ 皆さんのトイレの頻度どのくらい？ですか。

私は、大・下痢のみ1日５〜６回 食べ物・飲み物 のあとは 必ずです。 面倒くさくてたまりません。

52 ：病弱名無しさん：2007/11/04(日) 15:42:14 ID:OtQWp2ip0

ID:rlxyS3z1O

三連投とかこいつ荒らし？
言ってる事もめちゃくちゃだし

こないだ規制された粘着荒らしか？

53 ：病弱名無しさん：2007/11/04(日) 16:03:10 ID:rlxyS3z1O

>>52 鯖が おかしかったんだろ！ 言ってる事も おかしくねーだろ！
おまいが ガタガタ言うな

54 ：病弱名無しさん：2007/11/04(日) 16:13:36 ID:23GYYy/20

>>53
確かに鯖がさっき一瞬重くはなったが
3回送信したんだろ？
時間がそれなりに空いてる
それは押してるって事だ

鯖が重かったようで、すみませんって言うのが先だろ
それと52本人じゃねーから分からんけど
空気読めって事じゃないのか？

自分のカキコ見てみろよ
他のレスと明らかに違うから
浮いてるのわからんか？

別にそれはそれで俺は構わんが
ここはおまえだけのスレじゃないからよ
おまえの質問だけで埋めても仕方ないだろ
他の人もいるんだ
他の人の話にも絡むなり
その話が進むのを待ったりしろと
どのスレでも自己中に質問連投したり
愚痴を書き連ねたりすると嫌われるのは一緒だろ？

55 ：病弱名無しさん：2007/11/04(日) 16:15:43 ID:/eOFHqfD0

まぁまぁ、お前ら仲良くしてくださいよ。
同じカタワ者同士なんだから（ﾌﾟ

56 ：病弱名無しさん：2007/11/04(日) 16:22:47 ID:rlxyS3z1O

>>54 送信されなかったから 押すを 押したら 結果的に 三回 送信された だけだろ！ 何を 謝る必要がある？ 馬鹿か？ 質疑応答以外に なにすんだよ？ 精神科治療も必要なんじゃね？


>>55 カタワでは、ないぞ 内臓の一部がないぞー だぞ！
日本語勉強して 出直せ

57 ：病弱名無しさん：2007/11/04(日) 16:24:31 ID:e/rUqvDO0

ID:rlxyS3z1O←生暖かくスルーって事で
馬鹿を相手すると荒れるだけだ

58 ：病弱名無しさん：2007/11/04(日) 16:30:13 ID:rlxyS3z1O

>>57 おまいスレ主か？ 違えば、キチガイ 確定だぞ？ 何者？

59 ：病弱名無しさん：2007/11/04(日) 16:36:35 ID:z5sTjSdZ0

荒らしてたﾔｼ規制されてから荒し方変えたみたいだな
基地害にはさらに磨きがかかってるｗ

60 ：病弱名無しさん：2007/11/04(日) 16:47:53 ID:vnG7KnBZ0

>>48
参考までに。
成分栄養剤はラコール他、各メーカーから沢山の種類が出されていますが、
その中でもエレンタールが一番低残渣なのでクロンでは主流なようです。
そういった前提であえてラコールを使うのは多分エレンには含まれていない“脂質”を
含んでいるからじゃないかな？

61 ：病弱名無しさん：2007/11/04(日) 16:59:02 ID:rlxyS3z1O

>>59 何を言ってるかわからんが…？
クローンのスレあったから投稿しただけだが？
携帯からスレしてるから IPも時間たてば かわるぞ
ただ、俺は退院してから 同じ病気の人と話をしたこともないし 食事療養も してないし 病院にも 行ってないので 気になるは、 気になってたので 自分の 生活と 症状をレスしたのが そんなに 気に入らないのか？ 十人十色だから 書き方を指摘されても…

それに、ここ２チャンだろ…！

62 ：病弱名無しさん：2007/11/04(日) 17:01:26 ID:z/zCHPMg0

>>60
エレンとかエンテルードが合わないからという人もかな

63 ：病弱名無しさん：2007/11/04(日) 17:46:44 ID:bO6/KXw60

>>48
退院良かったね。自分はエンシュアH で自宅での内科治療をして、2缶/日で処方受けてるよ。
質問に対しては、ラコールでもエンシュアでも自分に合った栄養剤なら、それでの治療を望むことは悪くないと思うよ。
疑問があるなら主治医や栄養士へ相談してみたらどうだろう。

64 ：ななし：2007/11/04(日) 18:04:28 ID:Z4X5RFbf0

>>33
年金不払いで 障害年金貰ってないひといますか？
障害年金は、年金を支払っていても確実に貰えるものではないようです。
当時、絶食ブラザーズっていうクローンの歌手のドキュメンタリーを見て申請をしたのですが、
4級と診断され貰えていません。（2度の手術歴ありで狭窄のためＥＤのみの食事でした。）
実際、他の方はもらえているのでしょうか。

また、何の補助 控除 のない人っているのでしょうか？
認定から19年になりますが、当時は情報が不足していたので特定疾患の負担がある事すら知らず、自費で支払っていました。
特定疾患に認定されててﾗｯｷｰでした。

65 ：病弱名無しさん：2007/11/04(日) 18:18:11 ID:vnG7KnBZ0

>2度の手術歴ありで狭窄のためＥＤのみの食事でした。
それでも貰えないとは…
一応、不服申立（制度）があるようですけど、素人には難しく専門家に依頼して
書類を作成してもらうのがいいようです。
参考：
ttp://www.shougainenkin.com/#fu

66 ：病弱名無しさん：2007/11/04(日) 18:28:13 ID:vnG7KnBZ0

障害年金の一般状態区分表です。
(ア)無症状で社会生活かでき、制限を受けることなく、発病前と同等にふるまえるもの
(イ)軽度の症状があり、肉体労働は制限を受けるが、歩行、軽労働や座業はできるものたとえば、軽い家事や事務など
(ウ)歩行や身のまわりのことはできるが、時に少し介護が必要なこともあり、軽労働はできないが、日中の50%以上は起居しているもの
(エ)身のまわりのある程度のことはできるが、しばしば介助が必要で、日中の50%以上は就床しており、自力では屋外への外出がほぼ不可能となったもの
(オ)身のまわりのこともできず、常に介助を必要とし、終日就床を強いられ、活動の範囲がおおむねベッド周辺に限られるもの

１級は(オ)、２級は(エ)か(ウ)、３級は(ウ)か(イ)に当たる場合に可能性が生じます。

67 ：病弱名無しさん：2007/11/04(日) 18:29:34 ID:Wn57mM7O0

2回でもそれなりに腸が残っていたりしていたら貰えないことの方が多いと思うよ。
潰瘍性の人だと、大腸ゼンテキしたって年金おろか手帳すら貰えないだろうし。（ストマの人除く）
手術の回数じゃないと思う。

手帳と年金は違うんだけど、在宅IVHで小腸の残りがなく手帳一級もらったら
年金2級は貰えると思うよ。それ以外はけっこう微妙だと思う。
書き方次第とかいうのは、ここでは除きますね。

ちなみにおれは4回目の手術で手続きをして、手帳一発一級だったので
年金の方も手続きしたという感じ。

で、その絶食の人のドキュは7年前ぐらいの話だし、今は独り者の方は貰ってる。
結婚した片割れの方は知らんが。

年金不払いでもらおうはちょっとねぇ・・・。
それと当時は情報が不足って・・・個人病院にかかってたとか？
特定疾患のポスターとか病院でよく見たけど。

68 ：病弱名無しさん：2007/11/04(日) 19:15:24 ID:rlxyS3z1O

一度認定されたら、取り消しは ないのかなぁ？
今は、認定されて 医療費控除になってるようだが 病院に行ってないので、事実は不明。
再発して入院手術の時の事を考えたら心配になりました。

高額医療費も高いからね！

69 ：病弱名無しさん：2007/11/04(日) 19:20:25 ID:Wn57mM7O0

病院行ってないなら、切られても文句言えないですよ。
行政側は判断のしようがないですから。

もし、特疾の保険証がほしいなら、よくても定期的にかかってないとまずいですよ。

まえも同じようなこと言って行政に切れてた人がいたけど、このスレの住人からそれは違うんじゃないの？と　
言われてた人がいましたけど・・・。

70 ：病弱名無しさん：2007/11/04(日) 19:49:47 ID:rlxyS3z1O

>>69 気にさわったらごめんね。


常識で考えて、一度認定されたら、病院に行こうと行くまいと 関係ないのでは？ 認定はずされて、病気が治るわけないのだから。
完治する治療法がないから病院に行く必要もないと思うが、入院手術は、自分で出来ないから その時だけ って、言うのは都合がいいからダメって事？

71 ：病弱名無しさん：2007/11/04(日) 20:00:09 ID:FpRMTaSB0

そういう話が前スレであったのよ
地方によるだろうけどそいつは取り消しにされて怒ってた

72 ：病弱名無しさん：2007/11/04(日) 20:00:52 ID:XR1MJHZY0

>>70
クローン病のデータを研究機関に差し出すのと引き換えに
医療費補助を受けているのが建前なんだから
定期的な検診と最低年一回の検査は未来のクローン患者に対する義務だと考えなきゃ

73 ：病弱名無しさん：2007/11/04(日) 20:04:06 ID:9w0vwBAQ0

完治する治療法は無いけど、悪化を抑える治療法はあるんだから病院に行く必要は十分ある

そもそも特定疾患で医療費が補助されるのは、医者に診てもらう事により病気の治療の研究に
協力する代償って事になっているので、病院に行かない人に医療費の補助が出ないのは当然

74 ：病弱名無しさん：2007/11/04(日) 20:11:34 ID:vnG7KnBZ0

医療費助成は有効期間が決まっています。
期間が切れる前に必要な書類が送付されてくるので、
過去に送られてきた覚えがあれば（その際に手続を行っていなければ）
切れています。

75 ：病弱名無しさん：2007/11/04(日) 20:14:12 ID:DCpdfSJ50

>>72
「年一回の検査が義務」というのは、言い過ぎな気がするよ。その検査が何を指すかにも依るけれど
人によっては大腸内視鏡検査とかでクローンが悪化する可能性もあるだろうし。
それに藻前だって「義務」なんて強く考えてたら精神的に辛いこともあるかもしれんよ。

76 ：病弱名無しさん：2007/11/04(日) 20:35:13 ID:rlxyS3z1O

わかりました。そういえば県知事の判子が押してある緑色の保険証みたいなのに確か、期限がありました！認定されてるのだから、 申請し直せば良いだけですよね！

私から、情報を一つ！ うっかりミスで 警察にシートベルト義務違反で検挙された場合、内臓疾患でベルトは負担になると告知すれば 切符きられませんょ
勿論、証明書を見せろと 言われるが、特定疾患の受給証でおっけーです。
別にシートベルトをしないことを推奨している訳では有りません。あくまでも、凡ミスで 検問等で 捕まってしまった時の対策です。

77 ：病弱名無しさん：2007/11/04(日) 21:17:15 ID:etIVpliPO

シートベルトって、「ちょっとだしいいか」から始まるよな。　
運転うまくもないのに俺ってとんだバカ。できるだけちゃんとしてる。

78 ：病弱名無しさん：2007/11/04(日) 21:18:15 ID:SGs8qfU80

特定疾患のやつは毎年継続の手続きがあるけど、あれは継続という名目になってるが
実際にはその都度新規に申請してるのと同じ事をしているらしい。
よって、途中で切れてるからどうとか、あまり継続性については気にする必要は無いと思う。
認定基準は決まっているのだから、その時点でその基準に入っていれば通るはず。

79 ：病弱名無しさん：2007/11/04(日) 21:18:26 ID:Wn57mM7O0

シートベルトしてないとイヤだけどな。
あのピチって軽く締め付けられる感じが好き。

痩せだからこんな事言ってられるんだろうけど。
デブはキツいのかね。

80 ：病弱名無しさん：2007/11/04(日) 21:28:15 ID:12GgzJcc0

>>70
>>51の状態は既にクローン再発してますよ。
それと常識で考えてとありますが、常識で考えるなら通院して治療をするでしょう。
クローンの特疾は、その症状の度合いで補助の幅を決めているのもあるし、(昔と違って)
いわゆる緩解期の人に医療費の補助をする必要はないでしょう。
年金にしても、手帳にしても同じですよ。

それに緩解期じゃなくても、これは正に70さんに当てはまってると思いますが、
体調が悪化するのを放置してる人に税金を使って補助する意味はないでしょう？

>>75
検査で悪化するなどの場合は医師のその旨の診断書だったかな？
それと血液検査や、治療方(IVHしてるとか鼻注してるとか)などで
通ると思いますよ。実際そういう人いますし。

81 ：病弱名無しさん：2007/11/04(日) 21:41:17 ID:rlxyS3z1O

>>80 クローン患者ですか？ 何で、お宅に税金の無駄遣い呼ばわり されないといけないのか？

別に、病院で治療しても しなくても結果は同じ！ 結果ですょ！再発する時間は 違うとおもうが！ 結果は、再発したら その部位の摘出ですよ。

病院に通院して、治療に専念もよし！ 俺みたいに、治療も病院も 行かず再発したら 手術する！って考えでもいいのですょ。
お互いの立場でレスすれば良いのでは？

82 ：病弱名無しさん：2007/11/04(日) 21:45:30 ID:GkxugAbH0

いくら調子が良くても2ｹ月に1回は外来で診察すると俺は思うんだがね。俺は2週間に1回の外来で
薬だけと診察もありの日と交互に受診してる。薬いっぱいで1ｹ月分なんて持っていかれないから。

83 ：病弱名無しさん：2007/11/04(日) 21:52:39 ID:O6QOtt4N0

>>81
明日は月曜日です。
病院に定期的に診察する必要が無い軽快者の貴方には、
ここの常連と違って、仕事か学業があるでしょう。
だから、もう寝ましょう。

84 ：病弱名無しさん：2007/11/04(日) 21:55:26 ID:12GgzJcc0

>>81
クローン患者ですし、朝もレスしましたけどね。。。
結果的にはそう言ってるのと同じかな。＞税金の無駄遣い
そういう意味で使ったつもりはなかったですが、

結果は同じではありませんよ。
既に書きましたが、クローン病は原因不明ではありますが、
今はなるべく抑えていける方法があり、それが治療法です。
もちろん個人差があるので、それでかなり小康状態を保てる、緩解期になる人もいれば、
それでも悪化し、体調維持も難しい人もいます。俺はそのタイプですが。

ですが、治療をしないとそれは分かりません。
また、必ずオペをするわけでもありません。>>1にもありますが、
発症から5年でオペ率は33％、10年で70％です。
オペを経験してない10年以上の人もいるわけです。
実際俺は痔でのオペはしましたが、腸を切り取るオペはしてません。
今は主治医とそれらを話しを調度してますが。

何度も書きましたが、もちろんあなたは全てを理解して、自分の人生ですから、
そうやって俺からみるとですが、場当たり的に生きても問題はないと思います。
ですが、補助をする方はそれでは困ります。それは当然なのは分かりませんか？
あなたが例えば小腸全部摘出するような事になれば、完全に障害者です。
それも自業自得という事になります。今より悪くならないように対処する為の補助なんですよ。

あなたが治療しない事をどうこう言うつもりはないです。
ですが、それは常識だとか変わらないって言う意見は違うと言ってるのですよ。

85 ：病弱名無しさん：2007/11/04(日) 22:23:18 ID:rlxyS3z1O

>>84 了解

>>83 俺は、クローン病の 恩恵を受けてる立派な無職なので 寝る必要は ないのだよ！

86 ：病弱名無しさん：2007/11/04(日) 23:38:21 ID:TUhwXLzj0

>>46>>47　自分のトイレの回数はロペミンともう一つ粉薬飲んで
　　　　　５回ぐらいかな。下痢止め飲まないと１０回以上になる
　　　　　しんどいよ。
　　　　　

87 ：ななし：2007/11/04(日) 23:52:12 ID:Z4X5RFbf0

>>65さん
>>66さん
>>67さん
返信下さった方々、詳しい説明ありがとうございます。
64 です。
＞不服申立（制度）
大変そうなのでやりませんでした。今後もしないとおもいます。
年金はきちんとおさめてました。
元首相も学生時代収めてなかったくらいなのに谷間の受給者の方々は不憫でしかありませんね。

＞それと当時は情報が不足って・・・個人病院にかかってたとか？
認定された19年前は。赤本にも数行しか記載されていなく、ＰＣはＰＣ98が全盛期でした。
インターネットもなかったので、診断されるまで長く原因不明でした。
ドキュメントでは、クローン病の制度で障害年金が支給されるってのナレーションだったので、貧乏でお先真っ暗な私には、夢の様な話だったのです。
病状が悪くなった場合、等級があがると聞きましたが、貰わないで済むよう気を付けて生活しています。
ＥＤがもっと美味しければ良いのだけどね。
クリニミール、エンシュアリキッド、は美味しく飲めたけど体にはあわなかったようです；；
。
また何かの時はよろしくおねがいします。

88 ：病弱名無しさん：2007/11/05(月) 00:02:07 ID:JoP86Gzn0

みんなトイレ４，５回とか言ってるけど、腸が無事な人は寛解でその状態？

俺は一日一回、変なもの食ったら＋１，２回される程度なんだが…


あと、エレンで食費浮くから、金たまんだけどｗｗｗｗｗｗうめぇｗｗｗｗｗｗｗ
って感じてるの俺だけ？

89 ：病弱名無しさん：2007/11/05(月) 00:23:50 ID:6jyIpALf0

前スレ見て思ったが、障害年金は書類の書き方一つ間違えると同じ症状の人でも支給されないんだな。
>>66にある通り、どのくらいの仕事なら可能なのかが重要みたいだ。
診断書に、軽作業のみ可と書いてあるだけの人が過去スレにけっこういたけど、それなら(ウ)に
当てはまるから支給されたんだな。

90 ：病弱名無しさん：2007/11/05(月) 00:26:22 ID:HTWBtWPe0

>>89
あとは行政側の担当者ですね。
担当者が障害者側の人だと書類の書き方も含めて
親切に下りるように色々教えてくれたり、骨おってくれますし。

91 ：病弱名無しさん：2007/11/05(月) 00:39:52 ID:RflkeOki0

楽チンライフで一番好きなメニューを教えてくれないか？頼んでみようと思う。
ハンバーガー系とかカレー系とか色々あるけど、どれが一番好き？
体調の変化も合わせて教えて欲しい。下痢がひどくなったとか。

92 ：病弱名無しさん：2007/11/05(月) 00:52:47 ID:SjdklyxrO

>>91 常に楽チン生活者の私は、刺激物は特に カレーとか どうもないよ！

焼肉屋も特に何にも！ ラーメン 中華 何にも！
でも、ピザは やめた方が いいかも。一説によると ピザなどの欧米食べ物が 原因かも と言われてるからね！ 俺は、たまに食うけど 精神的にちょっと 引っ掛かるね！

93 ：病弱名無しさん：2007/11/05(月) 01:04:36 ID:HTWBtWPe0

>>92
楽チンライフの意味が違います。

94 ：病弱名無しさん：2007/11/05(月) 01:04:39 ID:RflkeOki0

いや、そういう事を聞いているのではないんだけど・・・

95 ：病弱名無しさん：2007/11/05(月) 01:04:50 ID:tJOzYHjP0

>>81
再発するまでの時間が短く、再発するたびにその部位の摘出をしてたらいずれ腸が短くなって
IVHのみで栄養摂取をしなければいけないはめになるかもしれない
長期的に見れば、ちゃんと通院して症状の悪化を抑えた方がよくないか？
食べ物が一切食べられなくなってもいいというのなら別だけどね

96 ：病弱名無しさん：2007/11/05(月) 01:11:45 ID:eFQTd90TO

この病気になって本当に人間関係が崩壊した
ここ２ヵ月くらい家族以外誰とも会ってないし、誰からも連絡がない
寂しくて気が狂いそうになり、なぜか急に家を飛び出て
マクド行ってビックマックセット(ポテチ付きね)３個買って、公園で人目も気にせず全部食べた。
俺が今生きてる理由っていうか存在価値ってゼロだと思う。

97 ：病弱名無しさん：2007/11/05(月) 01:13:06 ID:SjdklyxrO

そっか、意味が違ったの。好きなもの、全部食べてるから 特に と言われても…ごめんね！横から…

98 ：病弱名無しさん：2007/11/05(月) 01:15:30 ID:8U7xGt6i0

ID:rlxyS3z1O=ID:SjdklyxrOだろ

喰ったら即トイレ
下痢で日に５〜６回のトイレ
せっかく他の人が注意してくれてるのに
これがなんともないとか思ってるんだからどうしようもない
空気読む事もしないし

って事で、こいつは放置しとけ構うと荒るだけ


>>91
しゅうまいとポテトグラタンかな
高いから貧乏な俺にはちょっと辛い事もあるが

99 ：病弱名無しさん：2007/11/05(月) 01:16:00 ID:SjdklyxrO

>>91 いちいち、脅すなよ！ 食べ物が一切食えなくなって いいやつ なんて いるわけないだろ！
おまいは、好きなもの食べる勇気ないんだから黙っとけよ！

100 ：病弱名無しさん：2007/11/05(月) 01:21:22 ID:HTWBtWPe0

>>99
楽チンライフと言うクローンや潰瘍性の患者向けの低脂肪だったりの食事があるの。
>>91はその話をしてる。

それと好きな物を食べるのは勇気ではありません。
クローン病では確かに普通に生活してる人もいますが、
肉類や香辛料などは控えるのが常で、
これは医学的にもいわれている事。欧米ではそれを薬で抑えてます。

ここにはクローン病の初心者の方もいらっしゃいます、
あなたがどのようなライフスタイルでいるのもそれは構わないですが
それを他の患者と同じように考えての発言はできれば控えてもらいたい。
人間は楽な方を選びがちで、クローン患者にとって食生活はとても大変な事ですから。
あなたのライフスタイルが常と思われては間違った知識が拡がる第一歩になりかねないですよ。

101 ：病弱名無しさん：2007/11/05(月) 01:21:55 ID:HTWBtWPe0

連投すみません。

>>98
ごめん。

102 ：病弱名無しさん：2007/11/05(月) 01:29:17 ID:SjdklyxrO

>>91ではなくて >>95安価間違い！ クローンスレで本当の食生活書いて 何が悪い？ 反面教師めざしてます。 そういう、サンプルにも 興味あるだろ？

103 ：病弱名無しさん：2007/11/05(月) 01:31:43 ID:7Y6vjMSz0

>>99
>好きなもの食べる勇気
勢いなのか本気で言っているのか分からないけど、
あえて言わせてもらえば「食べたいものを食べない意思」
クロンで苦労している人にとっては、いわずものがなだけどね。

104 ：病弱名無しさん：2007/11/05(月) 01:38:36 ID:xZytC13xO

楽チンライフのメニューは、岡山の薬局で販売してるらしいね。
まあ遠すぎるから買うのは通販しかないけど。　
どれが人気だとか聞きながら買ってみたい気もする。岡山に親戚の家があるけど全然行ってないし。
行く事があれば寄ってみるんだけど、あと１年ぐらいは先になりそう。

105 ：病弱名無しさん：2007/11/05(月) 01:38:54 ID:t6GrXy6j0

>102
横レスで悪いが、俺も>100に賛成だ

> おまいは、好きなもの食べる勇気ないんだから黙っとけよ！

クロンでこれは勇気とはｲﾜﾈ無謀って言うんだよ
理由は他のﾔｼが書いてる

それと俺的にはおまえみたいなサンプルはｲﾗﾈ
既に再発してるのに駄々こねて
喰いたいように喰ってるﾔｼの事なんか
あっても意味ねーだろ

喰えなくなるってのが脅しとか馬鹿としか言いようがねーし
おまえ手術したんだろ？再発したらまた手術して腸取るんだろ？
なら先は一生喰えなくなるのが分かってるじゃねーか
小腸なくなったら物喰えないって事も知らないとかか？
クローンのくせにそこまで無知なのか？

106 ：病弱名無しさん：2007/11/05(月) 01:41:34 ID:SjdklyxrO

>>103 本気だよ！苦しい苦しい入院生活1ヶ月とその後での１年間のストマ生活で 人口肛門取れたら 病気の事は 考えず 好きなもん好きなだけ食べようと誓ったのさ！ 1日五回くそに行って 好きなもの食ってた 方が俺にはいいぜ

107 ：病弱名無しさん：2007/11/05(月) 01:44:16 ID:HTWBtWPe0

>>91　>>104
楽チンライフのはお好み焼きと焼きそばを食べた事が。
あまり食べる機会がなかったのでこの2つしか試した事ないです。
(食べられる時にはあまりこの会社の事をしらなかったので)

また食べる事が出来る日がきたら試してみたい物です。
そろそろクリスマスがあるので、クリスマスケーキがまた限定発売されるかもしれないですね。

108 ：病弱名無しさん：2007/11/05(月) 01:48:12 ID:7Y6vjMSz0

一応載せておくか

＞楽チン！ライフはクローン病・潰瘍性大腸炎の方に召し上がっていただける低脂肪、ヘルシーな冷凍食品です。
ttp://www.rakuchinlife.jp/syusyoku.html

109 ：病弱名無しさん：2007/11/05(月) 02:03:18 ID:SjdklyxrO

>>105 無知はおまいだろ 小腸 大腸 何メートルあんだよ！ 深く考えすぎなんだよ！たかが クローン病なんて！当時者が言ってるんだから いいんだょ。


くだらん傷のなめあいしとけよ！

ちなみに俺は 数々の恩恵からクローン病様々だぞ。逆に治ってもらったら困るぐらいだよ。

110 ：病弱名無しさん：2007/11/05(月) 02:09:39 ID:QhAEKqPW0

ID:SjdklyxrO

こいつに釣られすぎ

＞くだらん傷のなめあいしとけよ！

いつもの粘着荒らしの決まり文句じゃん
患者になりすましてPCからは規制かけられたから携帯から荒らしてるんだろ

いい加減スルーしる

111 ：病弱名無しさん：2007/11/05(月) 02:10:03 ID:7Y6vjMSz0

>>98
>ID:rlxyS3z1O=ID:SjdklyxrOだろ
>って事で、こいつは放置しとけ構うと荒るだけ

112 ：病弱名無しさん：2007/11/05(月) 02:19:47 ID:SjdklyxrO

まっ、荒らしでも何でも良いが 俺みたいな 患者も いるんだょ！

そんなに、偉いのかね 真面目に 治療する やつが？
ちなみに、退院するときに五年スパンで腸を切っていった時に 全摘と寿命が 同じくらいになるそうよ

113 ：病弱名無しさん：2007/11/05(月) 02:25:19 ID:msNlhzHc0

随分頭悪そうな文章書く奴だな。
おまえが単にウザがられてるだけだろ。

114 ：病弱名無しさん：2007/11/05(月) 02:33:13 ID:T3bQIU8mO

ろうあの人が書いているみたいな文章だね

115 ：病弱名無しさん：2007/11/05(月) 02:38:05 ID:SjdklyxrO

荒らしは スルーで！








だろ！(笑)

116 ：病弱名無しさん：2007/11/05(月) 02:43:01 ID:msNlhzHc0

そうだな。
馬鹿には何言っても無駄だし。

117 ：病弱名無しさん：2007/11/05(月) 02:43:26 ID:7Y6vjMSz0

「楽チン！ライフ」に話を戻すと
実際に食べた方たちの意見を是非聞きたい。

ttp://www.rakuchinlife.jp/cake.html
お菓子類に関しては脂質がクロンにとってはちょっと高い気が…
それと成分表に糖分量が含まれていないのも気になるな。

118 ：病弱名無しさん：2007/11/05(月) 03:11:43 ID:HTWBtWPe0

>>117
俺が食べた頃は体調にはこれといって変化はなかったけど
(いつも悪かったからどうなのか。。。)
味はそれなりと言った所でした。
あまり参考にならないで申し訳ない。

119 ：病弱名無しさん：2007/11/05(月) 05:31:41 ID:SjdklyxrO

参考にならないなら書かなきゃいいのに…(笑)

120 ：病弱名無しさん：2007/11/05(月) 06:33:16 ID:Sd4m+1V7O

豆腐プリンおいしいです！

121 ：病弱名無しさん：2007/11/05(月) 08:57:37 ID:7Y6vjMSz0

>>118 >>120
サンクスです。
味の良し悪しはともかく
日常的に食べるにはちょっと高いですね。
バーガー６５０円って…

122 ：病弱名無しさん：2007/11/05(月) 09:35:57 ID:1PTBxDMB0

>>121
三食セットの値段だよ、バーガーは
楽チンのは自分で作る手間を考えたらそれほど高くないと思うけどね
ただ冷凍食品だから自宅の冷凍庫の大きさを考えて注文しないと
届いてからあわてる羽目になるよｗ

123 ：病弱名無しさん：2007/11/05(月) 09:49:10 ID:zcq5iztHO

日に５、６回の下痢とか少な過ぎだろ。うらやましい…

124 ：病弱名無しさん：2007/11/05(月) 10:10:37 ID:8BvOmCah0

平均、朝２、夕３、夜間３で８回だな

125 ：病弱名無しさん：2007/11/05(月) 10:21:25 ID:ErHWRjjb0

らくちんにラーメンとかコロッケ以外にお好み焼きも載ってるけどお好み焼きもNGなのか
普通に食べてた…orz

126 ：病弱名無しさん：2007/11/05(月) 10:35:42 ID:1vvmTmlS0

>>125
たこ焼きも俺は食ってるけど、たこは食べてない。

127 ：病弱名無しさん：2007/11/05(月) 12:37:53 ID:BXF3+InL0

さて市に見舞金の申請行って来ます
金額は去年と同じ3万だろうけどもらえない所も結構有るみたいなんでありがく頂いてきます

128 ：病弱名無しさん：2007/11/05(月) 13:08:29 ID:IXhq6Y7dO

オレも楽ちんとまんぞく君食べてみたい。退院後頼む予定
>>91
どちらも2､3000円でおためしセット販売してるからそれを頼んでみたら？

129 ：病弱名無しさん：2007/11/05(月) 13:26:15 ID:q0WTVW+l0

>>127
今年から廃止になりましたので、何卒よろしくお願いします。

130 ：病弱名無しさん：2007/11/05(月) 13:31:52 ID:BXF3+InL0

>>129
ちなみにいくらからゼロになったんですか？
減額があればその変遷を教えていただけますか？


前スレに痛み止めの話はちょっとありましたけど
クローンで一般的に使われるのってどんなのがあるんですか？強度共に教えていただけると嬉しいです
自分ロキソニンしか知らないんで（ロキソニンはどうやら軽い薬みたいですが)

131 ：病弱名無しさん：2007/11/05(月) 14:02:16 ID:q0WTVW+l0

>>130
見舞金がもらえるなんて、うらやましく思い嘘をつきました。すいません。
まじめに痛み止めの話を、よくクローンで使われるものとしては
弱い順に、ブスコパン＜ロキソニン＜ボルタレン＜ソセゴン、ペンタジンて感じじゃないでしょうか？
それ以上強いものもありますけど。

132 ：病弱名無しさん：2007/11/05(月) 15:05:35 ID:BXF3+InL0

>>131
ありがとうございます
だいたいスレでチラっとは目にする名前ですね
まあ使わないに越したことはないんですけど、苦しくなって上の段階に行くにつれて症状もやばくなってきてるって事なんでしょうかね

133 ：病弱名無しさん：2007/11/05(月) 16:57:48 ID:7Y6vjMSz0

>>122
おっしゃる通りでした。
とりあえず>>128さんの話に出てきたおためしセットでも頼んでみます。

>>126
＞たこ焼き＝たこは食べてない。
そういうパターン多いですよね。
たこ・いか・貝・海草系は自分も避けてます。
(;´Д`)＜オニギリ＝海苔をはがしてからorz

134 ：91：2007/11/05(月) 17:55:51 ID:RflkeOki0

>>98
なるほど。ポテトグラタンはおいしそうだと思ってたけど、やっぱりおいしいのか。
確かにちょっと値段が高めだよな・・・でも考えてみる。ありがとう。
>>107
クリスマスケーキが限定発売される可能性もあるのか・・・
でも、家族の前では俺はご飯を食べない事にしてるからな。
食べてみたい気もするけど、一人で食べるのも寂しいからいいや。
>>128
お試しセットは買ってみるつもりだよ！ついでだし余分に買おうかなと思って・・・

135 ：病弱名無しさん：2007/11/05(月) 18:38:38 ID:IXhq6Y7dO

楽ちんとまんぞく君単価でみると200円くらいなんだが
数が多いから高く感じるんだよな

136 ：病弱名無しさん：2007/11/05(月) 19:25:42 ID:AvG/qe+l0

>>135
送料もかかるからね。
貧乏人にはボディブローのように

137 ：病弱名無しさん：2007/11/05(月) 20:10:33 ID:7rD9osBG0

レミケードってどのくらい継続して効いていてくれるんでしょうか?
先月にレミケード初めて今後は1月に一回打つ予定なんですが、
レミケードをはじめてかなり体調が良くなりました。
いろいろ調べてみると2ヶ月しか効かないとか、やっていくうちに効き目が弱くなるとか･･･
今のところ体調はいいんですが、私もやはり今後効かなくなって
再燃するときがくるんですかね･･･？

138 ：病弱名無しさん：2007/11/05(月) 20:31:17 ID:BXF3+InL0

楽チンとか満足君て買っただけで満足しちゃって1年以上たって丸ごと捨てた記憶があるな
買っても調子がいいときに食おうとか思ってるうちに

クローン食以外にも絶対食わないのに買って期限間近で親にあげたりとか

139 ：病弱名無しさん：2007/11/05(月) 21:52:48 ID:5M0n/zDy0

11月1日年賀状発売か。
嫌だな、もうそんな時期か。
俺は３０代後半のクローンなんだが、今だ独身。
みんな子供の写真や赤ちゃんの写真送ってくる。
もう年賀状なんてなくなってしまえ！書くの面倒クセー！

140 ：病弱名無しさん：2007/11/05(月) 21:58:37 ID:QgyO9Ksx0

同病の人から、結婚しましたと年賀状が来るのもキツいぜ。

141 ：病弱名無しさん：2007/11/05(月) 22:04:20 ID:JoP86Gzn0

>>137
俺も一回目は劇的に効いたけど、二回目は効いてるか全然わからん…

とりあえずイムランも併用してみては？

次の薬出るまで引き伸ばせるだけ、引き伸ばすしか…

142 ：病弱名無しさん：2007/11/05(月) 23:23:43 ID:7Y6vjMSz0

>>141
多分、今月中に初レミケです。
自分は狭窄有りなので、その「劇的に効いた」というのが
かえって怖いです。

>>137
レスじゃなくて、お聞きしたいのですが、
初回は何日間入院しましたか？
人（＆病院）によって３日〜１０日と様々なようですけど。

143 ：病弱名無しさん：2007/11/05(月) 23:46:27 ID:JoP86Gzn0

>>142
現在の狭窄が進む可能性もあるかもだけど…レミケは打つ価値はあるかと

新しい箇所が炎症→狭窄ってなるのを抑えうるし。

自分は入院中絶食＋ＣＶもあったからかもしれないが
打ったら異常に倦怠感が無くなった。体が軽い軽い
下痢？軟便？なにそれ？って感じだった

144 ：病弱名無しさん：2007/11/06(火) 00:07:03 ID:rIuZJ7M80

>>143
担当医からは「小さな狭窄なら翌日には閉じてしまう人もいますよ」と
聞いているので、期待はしています。
レミケ以前は絶食しながらプレドニンとペンタサで数ヶ月もかけて
直していた訳ですからこれはまさしく劇的と言っても過言ではありませんよね。

145 ：病弱名無しさん：2007/11/06(火) 00:08:15 ID:8to/b5Ua0

使用期限の切れたエレンタールって飲まない方がいいですかね？
家にあるエレンがほとんど切れかかってるんですが、捨てるのがもったいない･･･

146 ：病弱名無しさん：2007/11/06(火) 00:50:19 ID:IF1BgeyU0

そういや、今まで１ヶ月近く絶食して治してた奴を、点滴１回で回復出来るんだもんな。
発病して潰瘍のある状態で入院してきて、苦しんでる患者にはかなり便利な薬だな。
俺はもう使っても効果ないから、レミケは必要ないけど・・・
シムジアだったかな。今はそれに期待してる。
>>145
あんまり飲んでなかったの？俺は毎日鼻からたくさん入れるから、たくさんあっても残らないよ。
栄養分だし、土に埋めるとかなんか有効な使い道があるんじゃないのかな。
だいぶ前に、エレンジュースを肥料になると思って木に数日間やってたら、うじ虫がわいてたみたい。
母親がぷんぷん怒ってたよ。

147 ：病弱名無しさん：2007/11/06(火) 01:50:11 ID:WIEtJ8dlO

麦茶と低脂肪牛乳と砂糖を混ぜた偽物コーヒーをコンビニで発売して欲しいな。
おいしいから麦茶と低脂肪牛乳買ってきて、家で作って飲んでるけど、あったら便利。　
クロンでも、牛乳は少しなら体にいいだろうしさ。
500竓（←ミリリットルで変換したらヘンテコな字が出てきたから使ってみた）のボトルか、　
これから極寒の冬だし、BOSSみたいに熱い缶タイプでも欲しいところ。

148 ：病弱名無しさん：2007/11/06(火) 02:06:55 ID:rIuZJ7M80

メートル法（漢字）
竓 竰 竕 立 竍 竡 竏

149 ：病弱名無しさん：2007/11/06(火) 11:02:51 ID:+IYO89wRO

レミケは回数重ねると効かなくなるのはマウス抗体のせい？
人型レミケできれば効かなくなった人もまた使えるようになるんじゃないんですか？
>>146
レミケ何回くらいやりました？

150 ：病弱名無しさん：2007/11/06(火) 11:21:50 ID:Rv9h6NsxO

棒ラーメンｳﾏｰv(｀∀´v)

151 ：病弱名無しさん：2007/11/06(火) 15:07:58 ID:lzzHpKrSO

レミケード2ヶ月ごとにうってて、注射して1月目でCRPが0.5だったんだが、こんなもんなの？

注射して1週間後は、ほぼ0だったんだが。

152 ：病弱名無しさん：2007/11/06(火) 15:50:22 ID:IF1BgeyU0

>>149
７回ぐらいかな。
でも、３回ぐらいやってからは、だいぶ効果が弱くなってきてた感じがしてた。
１回目の効き目を100とすると、２回目以降は、

１＝100　２＝80　３＝50　４＝30　５＝20　６＝15　７＝12

こんな感じかな。もうわずかに変化があるようなないようなって感じ。
３回目ぐらいまでかな。いい薬だなって思ったのは。

153 ：病弱名無しさん：2007/11/06(火) 17:47:14 ID:f8uox6B9O

もう3日も便秘になってる。けっこう食べてるけど…何食べればいいのかな？

154 ：病弱名無しさん：2007/11/06(火) 17:50:51 ID:107mAYpr0

バナナは？

155 ：病弱名無しさん：2007/11/06(火) 18:03:33 ID:l4ZzhuJU0

もう２年検査していないんだが、大丈夫だろうか？
みんなはどのくらいの期間をあけて検査してる？

156 ：病弱名無しさん：2007/11/06(火) 18:10:06 ID:f8uox6B9O

バナナは2日前から食べてます。すっきりしたいよ。

157 ：病弱名無しさん：2007/11/06(火) 18:12:45 ID:107mAYpr0

>>156
そうか頑固だね
イレウスの兆候じゃない事を祈ってるよ

158 ：病弱名無しさん：2007/11/06(火) 18:31:10 ID:EvxYdnCC0

1、2年に一度

159 ：病弱名無しさん：2007/11/06(火) 21:04:47 ID:rIuZJ7M80

本日、外来で血液検査したところCRP=8でしたorz
今から痛み止め飲んで横になります。
ノ(へ(;´Д`)へ　ﾔﾚﾔﾚ

160 ：病弱名無しさん：2007/11/06(火) 22:01:21 ID:4KCgQ1Lw0

>>153
酷い便秘は薬を使わないと難しいよ。
病院で酸化マグネシウムをもらう、又はドラッグストアでミルマグを買う。効くのに数日掛るが。
もっと強い薬もいろいろあるが、刺激が強くて腹痛になったりする。

161 ：病弱名無しさん：2007/11/07(水) 02:25:54 ID:cfqCNwTm0

俺はやや下痢気味。
でもなんでか全部出切った感じがいまいちしないんだよな。
全部出しまくって、スッキリしたい。

162 ：病弱名無しさん：2007/11/07(水) 10:33:56 ID:e5j0kygl0

チンコが痛いよー。
抗生剤飲み続けたら、虚血性腸炎とかなるからもうヤメと言うことで昨日から飲まなくなった。

ボルタレンの方が強い痛み止めのようだけど、おれはロキソニンの方が効くなぁ。
ボルタレン飲んでもなかなか効かないし、4．5時間したらもう痛くなる。

163 ：病弱名無しさん：2007/11/07(水) 11:35:03 ID:VEI/1VUX0

>>162
なんでチンコが痛いの？膀胱ろうなのか？

164 ：病弱名無しさん：2007/11/07(水) 11:41:55 ID:e5j0kygl0

>>163
そうだす。

165 ：病弱名無しさん：2007/11/07(水) 11:49:17 ID:VEI/1VUX0

>>164
ロキソニンをよく飲んでるなら、胃薬も飲んでるか？飲まないと胃を荒らすから注意しろよ。
手術できるならやったほうがいいな。むずかしい手術でなければだけど・・・

166 ：病弱名無しさん：2007/11/07(水) 11:56:31 ID:e5j0kygl0

>>165
ガスターは寝る前のんどります。
手術は避けたいということで、今年中までイムランで膀胱ろうがふさがることを
祈ってる。おれと医者の希望。飲み始めて2ヶ月だった。

だめだったら年明け入院・手術覚悟でレミケード・ダメだったら手術となりまする。

ツンコから泡は出なくなったけど、膀胱炎はよくならんねぇ。シッコも色濃いし。

いま現在小腸1mなのにこれで手術となるとねぇ。

167 ：病弱名無しさん：2007/11/07(水) 11:59:36 ID:CrTC658R0

自分も膀胱ろうで排尿時の痛みが酷くて、
かれこれ１年以上、立って小便をした事がありません。
痛み止めはもうオピオイド系に頼りっぱなしです。
ちなみにロキソニンと併用してよく処方されるのは
ガスターD錠とムコスタ錠とか…

168 ：病弱名無しさん：2007/11/07(水) 12:01:26 ID:e5j0kygl0

排尿時は別に我慢できるんだけど、何もしていない時が痛いというか　気になるというか。
外回りしてて気が散ってるときはけっこう痛み忘れてるんだけど、家にじーとしてるときとか
痛いねぇ。気になって。

169 ：病弱名無しさん：2007/11/07(水) 12:12:32 ID:VEI/1VUX0

>>166
詳しくどうも。小腸短いと考えるよね。俺も短いけど。ガスター飲んでるならOK。俺は痛み止め
飲んでないけど、ガスター飲んでるからね。
>>167
膀胱ろうの人多いのね。クローンの合併症はやっかいですね。

170 ：病弱名無しさん：2007/11/07(水) 12:22:07 ID:CrTC658R0

膀胱ろうまで併発している人って、全体の何割ぐらいなのかな。
ここまでくると重症認定の人が多そう。

171 ：病弱名無しさん：2007/11/07(水) 12:23:52 ID:e5j0kygl0

おれは病歴24年目にして初膀胱ろうだねぇ。

こんな事になるとはねぇ。
痔瘻すらなった事無いのに。

172 ：病弱名無しさん：2007/11/07(水) 13:04:51 ID:CrTC658R0

>>171
以前に「年取るわけだ」と、言っていた人かな。
自分も暦22年で、ついにここまで来たかといった感じですよ。
参考までに、膀胱ろうの検査ってしました？
近々、膀胱造影＆カメラなので、久々に緊張してます。
最悪の場合は膀胱の摘出手術だと言われました。

173 ：病弱名無しさん：2007/11/07(水) 13:27:09 ID:1WSxyENq0

ロキソニンを継続して常用すると腸管に潰瘍を作る原因になるんじゃなかったか？
ここ数年、内科でロキソニンを処方されないし

174 ：病弱名無しさん：2007/11/07(水) 16:06:39 ID:YTirey0c0

このスレで整腸剤の話がでてこねえ…
自分はペンタサ、ラコール、整腸剤なんだけど
みんな整腸剤処方されてないの？
あとラコールは炎症を抑えることが分かってきたって言ってた
エレンが人気なのは>>60で分かったけどラコールいいよラコール

175 ：病弱名無しさん：2007/11/07(水) 16:24:48 ID:uVzN3soH0

ラックビー飲んでるよ
ペンタサ同様、効いてるのか実感はないけど

176 ：病弱名無しさん：2007/11/07(水) 17:35:36 ID:CrTC658R0

エレンタールと言えば、ボトルVer.なんてあるんだね。
先日、医者に進められたけど、２週間分でも凄い量（体積）になりそうなので辞退したけれど…
ttp://tnc.ajp.co.jp/new/ele.html

参考：経腸栄養剤の種類と特徴（下のほうです）
ttp://www.takano-hospital.jp/ibd-g/ibd-kusuri.htm

177 ：病弱名無しさん：2007/11/07(水) 18:32:47 ID:3dVhGemv0

ボトルでもらってるけど毎月ダンボール３箱分にもなる
ゴミが半端なく出るのが困り物。今度袋のやつに変えてもらおうかな


話は変わるけど「人は食べなくても生きられる」（山田鷹夫・著）っていう本を読んだんだけどなかなか興味深かったよ
海外のドキュメント番組でも見たことあるけど何も食べなかったり土だけ食べて生きてる人が現にいる
この著者自身、もう３年以上まともな食事をとってないけど元気だし疲れないって言ってる
ほとんど食べなくても大丈夫なら食べることで症状が悪化する俺たちにはまさにうってつけの情報
なかなか実践する勇気はわかないけど

178 ：病弱名無しさん：2007/11/07(水) 19:47:00 ID:yD0abWWpO

>>174
整腸剤なんて錠剤ならﾋﾞｵｽﾘｰとかで粉ならﾐﾔBM＋なにかとかだし
みんな処方されてるけど話題にすることでもないからじゃね？

179 ：病弱名無しさん：2007/11/07(水) 20:10:53 ID:CoH4hkJvO

魔がさして数年ぶりにうどんに七味入れた。
うまかったが翌日肛門が痛痒くなったよ。

180 ：病弱名無しさん：2007/11/07(水) 21:08:33 ID:AFTf++on0

>>176-177
俺は3ヶ月分まとめて処方なんで部屋の片隅にバベルの塔が出来てるｗ
シェイカーの臭いに悩まされないのと、水筒用意しなくても会社に持ってけるんでもう元には戻れない

181 ：病弱名無しさん：2007/11/07(水) 21:24:27 ID:XYSQ6CNj0

>>179
ワサビのほうが腸に行く前に分解されるからいいらしいよ
ウドンにあうかどうかはなんとも言い難いが

182 ：病弱名無しさん：2007/11/07(水) 21:29:48 ID:CrTC658R0

>>179
最近、ココで知った“まんぞく君 ”のチキンカレーや“楽チンライフ”のカレーうどんは是非一度試してみようとは思っている。
辛味成分は入っていないカレー風味ってやつなんだろけど…。（お子様カレーのイメージ？）
(´･ω･`)＜キムチやカレー、タバスコをかけたピザを最期に食べたのはいつの事だったか…

>>180
３ヶ月分なんか６畳一間の自分の部屋に置いたら…

183 ：病弱名無しさん：2007/11/07(水) 21:30:30 ID:L9BRCjD40

クローンの30代独身の俺です。
ネットでアダルト動画観てたら、親父が部屋に入ってきて
「お前インターネットでそんなもん、観てるのか！結婚もせずに」
と一言、言われました、ﾌﾟｷﾞｬｰ

184 ：病弱名無しさん：2007/11/07(水) 21:31:22 ID:itEE6bJrO

クロンには関係あるかないかわからんが
混合診療違憲の判決でたんだな。
画期的。

185 ：病弱名無しさん：2007/11/07(水) 23:38:14 ID:n/vd5Kdr0

>>183
まずは１人暮らしを

186 ：病弱名無しさん：2007/11/07(水) 23:46:34 ID:SyHRBzDaO

うわぁー腹痛ぇー。
明日病院行こ・・入院かな。右下腹部がシコりの様に固く盛り上がってるよ・・ﾊｧー。

187 ：病弱名無しさん：2007/11/07(水) 23:50:21 ID:EZ8GXPnO0

>>182
そうとう昔だが“まんぞく君 ”のカレー買って食べたがその時は相当物足りなかった。
その時から何年も経ってるので今はわからないけど

188 ：病弱名無しさん：2007/11/08(木) 00:00:26 ID:phk2QxSw0

>>187
そうだろうという予感はしています。
まんぞく感を求めないで、気分だけでも。という前提で試してみます。
この病気も長いので、ちょっとしたもので満足（納得？）出来るようになってきましたし。

189 ：病弱名無しさん：2007/11/08(木) 00:38:27 ID:tII4cXnNO

部屋を軽く整理してたら、昔保管してた薬ボックスが出てきた。　

ビオスリーとかペンタサとか入ってるけど、記憶にない薬まで入ってる…　

http://ime.nu/imepita.jp/20071108/020650

190 ：病弱名無しさん：2007/11/08(木) 01:46:12 ID:bBv+3UjrO

痔ろうが痛くて痛くてたまらないんだが何か痔ろうに効く漢方薬や健康食品とかってないものかね？

191 ：病弱名無しさん：2007/11/08(木) 01:47:19 ID:bBv+3UjrO

sage忘れてしまった…申し訳ない

192 ：病弱名無しさん：2007/11/08(木) 02:03:55 ID:Gom0zoZt0

膿が溜まってるんじゃないのかな。
切って出してもらうか、自然に膿が出れば、とりあえず痛みはなくなるかと。

それと、めんつゆにわさびはかなり合う。
俺は、刺身を食う時はしょう油じゃなくてめんつゆで食ってるんだけど、
わさびをちょっと入れると格段にうまくなる。
うどんは長い事食べてないから分からんけど、うどんでも合いそうな味だよ。

193 ：病弱名無しさん：2007/11/08(木) 02:05:29 ID:18rwB6tjO

病院で薬は出してもらいませんでしたか？

194 ：病弱名無しさん：2007/11/08(木) 02:06:37 ID:Gom0zoZt0

めんつゆで食うのはほとんどサーモンだけどね。
ご飯の上に、サーモンを３か４切れぐらい置いて、めんつゆとわさびを混ぜた奴をかけて、食べるんだ。
たまに食べる俺のお気に入りのメニュー。

195 ：病弱名無しさん：2007/11/08(木) 02:09:23 ID:Gom0zoZt0

>>193
痔の薬は何も出してもらってないよ。
最初の数週間は痛くてたまらなかったけど、膿が出てからは痛みは消えたよ。
で、医者に言ったら、さっそくドレーンの管を通された。
その後、激痛があったけど、ペンタサ注腸したら痛みは無くなったよ。
今もドレーンの管入ってるけど、まったく痛みは無いよ。膿は毎日出る。

196 ：病弱名無しさん：2007/11/08(木) 07:12:17 ID:XiucpDyS0

サーモンは良いね。年に一回ぐらいすし屋行くけど、脂肪酸のこともあってハマチとサーモンしか頼まないよ。

197 ：病弱名無しさん：2007/11/08(木) 08:46:48 ID:phk2QxSw0

すし屋では、いつも決まって「白身魚を適当に、わさび抜きで」と注文している。
まぁ懐に余裕がある時しか行けないけど。

198 ：病弱名無しさん：2007/11/08(木) 09:40:29 ID:mc20H6dA0

>>189
リザベンの下の薬は何かな？

199 ：病弱名無しさん：2007/11/08(木) 21:19:35 ID:a+IyQVEE0

おい、俺の朝のレスからずっとレスがないんだけど、どうかしたの？心配になった。

200 ：病弱名無しさん：2007/11/08(木) 21:30:48 ID:oPcTlHwV0

痔ろうが直腸まで伸びていて、開放切開術もシートン法もできず
膿が出っ放しなんだが、手術失敗だったのだろうか。
どこか良い外科医はいないかな？

201 ：病弱名無しさん：2007/11/08(木) 23:41:12 ID:KDXvkH+60

前に社保中の肛門科トップだった岩垂先生なんか有名だよ。
クローン痔ろうに詳しいし。
今は銀座かどこかで開業したんだっけなたしか？

202 ：病弱名無しさん：2007/11/09(金) 02:50:50 ID:Hm9U0Qwn0

人少ない・・・・
それより、ペンタサ注腸で、薬が横行結腸全域まで届くような手法を編み出して欲しい。
俺は、ペンタサ注腸の効果でか知らんけど、下行結腸以下は無傷。
上行結腸は切ってないし、横行結腸に、３センチぐらいの長さの狭窄があるんだ。
でも、ペンタサ注腸が届く範囲までは無傷なのは、薬の効果ではないのかと・・・
ペンタサ飲んでも、小腸で溶けまくってるみたいだからね。大腸型の俺には効果は薄い。
>>198
プレドニンさ。結構溜まってしまったよ。
入院中、まだ薬あるのに、薬局の人がどんどん俺のベッドに運んできてたような覚えがある。
捨てるのもなんだしとっておいたんだ。

203 ：病弱名無しさん：2007/11/09(金) 03:45:00 ID:NHhoJLd30

俺の友達が、クローン病に成った
で知り合いにも居たから話聞いてみたら
東洋医学(針とかお灸)が良いって聞いたんだけど、
どうなんですか？

204 ：病弱名無しさん：2007/11/09(金) 06:54:17 ID:0KBxpH4SO

やらないよりはいいかもな。　
それより、食事や生活に気を付けて、常に物事をいい方に考えて生きて行く方が大切。　
針などの治療はそれをやった上でやればいいね。
いくら東洋医学に頼ってみても、基本的な生活週間が悪いと、良くなりにくい。
俺の経験から、薬をたくさん飲むより、日々の生活に気を付けていた方が、よっぽど体調がいい。　
悪くなれば、強い薬に頼る事も必要になってくるけど。

205 ：病弱名無しさん：2007/11/09(金) 10:00:17 ID:jPpQ6c6Q0

>>202
それなら、ペンタサじゃなくてサラゾピリンのほうがいいと思う。

206 ：病弱名無しさん：2007/11/09(金) 11:15:15 ID:bAXw0bvc0

>>203
宗教によっては、直るのもあるみたいだよ

207 ：病弱名無しさん：2007/11/09(金) 11:18:55 ID:/wUJN9YrO

草加とかな。さすが犬作。でも勧誘してくんなうざいから。

208 ：病弱名無しさん：2007/11/09(金) 12:49:52 ID:202imYHE0

入院用にDSテレビ、ネットから予約したいけどなかなか出来ない。
ゲームしないのにDS持ってるから、テレビが見られるようになってやっと活用できる用になるDS。

209 ：病弱名無しさん：2007/11/09(金) 13:41:37 ID:ud+Ti8h/0

>>203
>>206は「治る」じゃなく、「直る」であることに注意。

210 ：病弱名無しさん：2007/11/09(金) 14:58:28 ID:6A4JB0xc0

人殺しや悪い政治家、そんなやつらが病気になって苦しめばいいんだ。
なんでわりぃことしてねぇ俺たちがこうなんなきゃいけねぇんだよ。
結婚なんてできねぇよな、理解なんてもんはそんな「気」がするだけでしょ？
プレドニンとエレンタールのおかげで生活できてるようなもんだもんな。
無慈悲だよ。俺も堕ちたもんだ。

211 ：病弱名無しさん：2007/11/09(金) 15:14:25 ID:H+3kHujw0

>>210　(　ﾟ∀ﾟ)o彡ﾟ ｲｲﾖｲｲﾖｰ

212 ：病弱名無しさん：2007/11/09(金) 15:50:40 ID:FCV2BNdB0

人間爆弾になって、そういうやつらを道連れにしてやりましょう

213 ：病弱名無しさん：2007/11/09(金) 15:53:24 ID:emw8gKoT0

去年、死ぬ程腹が痛くなって病院行ったらペンタジン（？）とかいう痛み止めの注射うたれた。
で、30秒ほどで痛みが完璧に消えた。
あんないい薬があるのならいつも使ってくれればいいのに、なんであまり使われないの？
プレミアム感だそうとしてるの？

214 ：病弱名無しさん：2007/11/09(金) 16:00:55 ID:eCjR4ltg0

>>208
そういえば病院に備え付けの有料のカード式テレビって
使用料金がもったいないから次に入院する時には、
ポータブル液晶テレビでも買って持っていこうかな。

ちなみにヤフオクではかなり安価で出品されてた。
ttp://list3.auctions.yahoo.co.jp/jp/23896-category-leaf.html?alocale=0jp&apg=1&s1=bids&o1=a&mode=2

215 ：病弱名無しさん：2007/11/09(金) 16:06:03 ID:202imYHE0

>>213
中毒になる人がいるから。

クローンじゃない人でも、あのスーとする感覚を味わいたくて病院巡りして
問題になってる。

216 ：病弱名無しさん：2007/11/09(金) 16:40:29 ID:eCjR4ltg0

>>213
十年ほど前だけど入院していた時に、普段はモルヒネを使いながら特に痛みの酷い時は
ソセゴン(ペンタジン)のアンプルを一度に２個(30mg)使っていたな。
自分は耐性が出来ているからいわゆる多幸感というのは殆ど感じなかったけど・・・

医者が「肝臓を患ったヤクザなんかが酒を飲んでは肝臓が痛むから打ってくれって、
よく救急で来るんですよ」と言ってましたw

217 ：病弱名無しさん：2007/11/09(金) 16:47:40 ID:VcxwpBLU0

腸穿孔したとき使ったな。でも打っても30分ぐらいしか効かなかった。穿孔痛い。

218 ：病弱名無しさん：2007/11/09(金) 16:58:34 ID:tT7Wj3TtO

話切ってごめん
痛み止めって皆何回分もらえる？
最大で十四回分しかもらえないからいつも足りなくなって辛いよ
色々理由があるんだろうけどもうちょっと欲しい

219 ：病弱名無しさん：2007/11/09(金) 17:07:39 ID:202imYHE0

ロキソニンだと　1日3回×1ヶ月とか50日とか貰うよ。

いちいち貰うのがめんどくさいので、なくなったら貰うという感じ。

220 ：病弱名無しさん：2007/11/09(金) 17:16:25 ID:eCjR4ltg0

>>218
２週間分ですよ。保険の関係じゃないかな。
それより「いつも足りなくなって」というのは処方の薬（種類＆量）で
痛みのコントロールがちゃんと出来ていないわけだから先生に相談して
みた方がいいですよ。

221 ：病弱名無しさん：2007/11/09(金) 18:32:22 ID:202imYHE0

膀胱ろう　で詮索してみたら結構いるね。

ブログで書いてる人がいたから読んでみると、やっぱ手術になる人が殆どだね。

で、みなさん膀胱鏡が死ぬほど痛いと・・・・　。やだなぁ。

222 ：病弱名無しさん：2007/11/09(金) 19:05:28 ID:eCjR4ltg0

>>221
来週、膀胱鏡です。寝た状態でやって欲しいorz
(;TДT) ＜死ぬほど痛いって…

223 ：病弱名無しさん：2007/11/09(金) 19:29:28 ID:NHhoJLd30

204さん返事がおくれましスレ有難う御座います
本人は、発病後前の職場を離れて又違う分野(自分の好きな事)
をしています、でも多少だけど文句言う人がいるみたいで…
やっぱり日本じゃ、病気にたいする意識が薄いんですかねぇ〜

224 ：病弱名無しさん：2007/11/09(金) 20:36:32 ID:KvlZIk090

膀胱鏡は硬性と軟性がある。
（硬性は痛いが軟性はそうでもない、らしい。）

私は硬性鏡やったことがあるけど
死ぬほど痛いとまでは思わなかったな。先生が上手かったのかも。
もう一度やりたいとは思わないけど。

検査器具を尿道に差し込まれたとき
思わず「なるほどこういう痛みかーっ！」って言ったのをよく覚えてる。

225 ：病弱名無しさん：2007/11/09(金) 20:38:34 ID:KvlZIk090

ちなみに私は手術せずに食事療法とレミケでふさがった。
（それほど大きな穴じゃなかったのかも）

226 ：病弱名無しさん：2007/11/09(金) 21:13:30 ID:Lq+qI/No0

>>222
検査する前に睡眠導入剤使うかどうか医者と話さないの？
使える検査は全て使ってもらったほうがいいよ
変なトラウマができて検査に躊躇するようになったほうが体には悪いから

227 ：病弱名無しさん：2007/11/09(金) 21:24:46 ID:202imYHE0

おれの膀胱ろうって、ずーと毎日泡が出るならあきらめが付くけど
一回出てそれから二・三回でる。で、一・二週間でなくて治ったか！と思ったら、またでる。
これも1日2日でてまた一二週間でない・・・の繰り返しなんだよなぁ。
最高2週間強出なかった事あるから、治ったか！とおもったら、また出ると。

まあ、泡が出ないだけで、膀胱炎の痛みはずっとあったんだけど。

今日また泡が出てがっかりと。しっこに行くのがビクビクモノなんだよねぇ。

丁度イムラン飲み始めて2ヶ月目。
一応、今年いっぱいでよくならなかったら、来年入院となるみたい。

228 ：病弱名無しさん：2007/11/09(金) 21:30:23 ID:eCjR4ltg0

>>225
膀胱ろうになって病院に行くのを躊躇している人が多いみたいですけど、
悪化すると最悪は膀胱の全摘なんて事になってしまいますから絶対に
早期治療に踏み切るべきですよね。
（自分ももしかしたら全摘だと言われてます）
>>226
膀胱鏡に関しては予約だけ取ってあって詳しい話は聞いてません。
この病院では胃カメラ・大腸ファイバー・小腸造影をしていますが
どれも睡眠導入剤を使って行ったので膀胱鏡ももしかしたらと期待は
しているんですが…

229 ：病弱名無しさん：2007/11/09(金) 21:43:49 ID:202imYHE0

膀胱ろうになったときは、速攻で病院行ったなぁ。
ビックリして。ツンコから泡がグジュグジュ行ってでるとか信じられん。

もう、病歴が長いのでお腹が痛い熱が出たぐらいじゃなかなか病院行かんが。

230 ：病弱名無しさん：2007/11/09(金) 22:09:51 ID:KvlZIk090

私もひじきと枝豆が出て来たよ。。。
食べ物が尿から出てくると妙に凹むんだよなぁ。

231 ：病弱名無しさん：2007/11/09(金) 22:22:25 ID:202imYHE0

おれは殆どエレンで、人が食ってるのを　ほんの少し貰うという感だからなぁ。

今の所は　濁ったシッコという感じ。たまに腸液そのものじゃなかろうかというのが
出るけど。

232 ：病弱名無しさん：2007/11/10(土) 00:42:20 ID:1y9KAysQ0

枝豆すげーーーーーーーーーーーーーーっ！
恐いね。

233 ：病弱名無しさん：2007/11/10(土) 03:58:12 ID:bCUD8DWz0

俺が膀胱婁になった時はゴマだったなｗ

234 ：病弱名無しさん：2007/11/10(土) 04:02:13 ID:1y9KAysQ0

ゴマーーーーーーーーァーーーーーーーーッ！！！！！！！！

俺は今んとこ大丈夫だけど、病歴８年だからね。
あと１０年もすれば俺もどうなってるか分からん。

235 ：病弱名無しさん：2007/11/10(土) 08:53:01 ID:O/cToq5q0

ごまはお腹のロウコウから出るな。

病歴20年超える友達、4，5人と話してるけど、膀胱ろうはおれが初めてだから
他の合併症と比べるとひくそうよ。なる事。

236 ：病弱名無しさん：2007/11/10(土) 11:39:10 ID:hNfOAxogO

こんなスレあったのか。
俺は最近腸老になったことがあるな
夏場は腹のガーゼが膿まみれで痒くて発狂ものだった。
工場だから頻繁にガーゼ変えられないのでな
病歴13年。開腹手術は三回、小腸穿孔、回腸多数狭窄で腸閉塞とあとこれは微妙だが虫垂炎。
ほんとにマイッタよクローンには

237 ：病弱名無しさん：2007/11/10(土) 14:52:52 ID:od6PxNi7O

痛み止めでﾓｰﾋﾞｯｸ10ﾐﾘか5ﾐﾘ処方されてる人いますか？
処方されてる方効いてますか？
あれって強い腹痛のときはやっぱ痛くなりますよね？

238 ：病弱名無しさん：2007/11/10(土) 15:26:28 ID:XRQMRh5K0

痔ろうで直腸までろう管が伸びてしまっている人。
どうしてますか。
下手に開放切開してしまうと便が垂れ流しになってしまうそうで。
手術では手をつけられずに放置されていますが、
膿は出続けるし、痛みがあるし、
ＱＯＬ低下しています。
どうしたら良いんでしょうか。
うまく行く方法はないですか。
またうめくいっている人はいますか。

239 ：病弱名無しさん：2007/11/10(土) 17:46:40 ID:D47g97o70

>>238
ストーマを作ること。これで解決。

240 ：病弱名無しさん：2007/11/10(土) 18:43:25 ID:5ZTskqs80

膀胱造影レポ。
尿道に管を入れて造影剤を注入するのは聞いていたけど、
腹に開いた皮膚ろう（計３箇所計）からも注射器で無理やり
造影剤を注入（腸まで逆流状態）…。
(;TДT) ＜正直、悶絶しました。

>>236
>腹のガーゼが膿まみれで痒く
経験者なので、よく分かりますがその状態で工場仕事なんて…
素直に関心します。

241 ：病弱名無しさん：2007/11/10(土) 20:27:42 ID:0OxSzdJFO

>>238
自分も同じ状態です｡
シートンをいれてレミケードをやり様子を見ていますが2年以上も同じ状態です｡
レミケードでよくなる人もいるみたいですが…

242 ：病弱名無しさん：2007/11/10(土) 20:32:44 ID:5J7CvzA4O

医者から痛み止め処方するなら斬るしかない言われた。。。
痔ろうの手術後出された痛み止めがロキソニンとかｏｒｚ

243 ：病弱名無しさん：2007/11/10(土) 20:50:57 ID:aGEM6NDoO

クローンって花粉症持ち多いのかな？

244 ：病弱名無しさん：2007/11/10(土) 20:58:53 ID:dJbOrs1M0

再燃すると不思議とアレルギー性鼻炎も落ち着くけどな
俺の場合

245 ：病弱名無しさん：2007/11/10(土) 21:08:06 ID:aGEM6NDoO

クローンって端的に言えばアレルギーの一つみたいなもんだから、気になりました。

246 ：病弱名無しさん：2007/11/10(土) 21:17:25 ID:u5ebnG92O

たぶんスレ違いだが、クローン病で腸内洗浄（肛門から液体を注入する）している人いる？
便秘が酷いのと、腸内環境を少しでもよくしたいと思って。
因みに病歴３年、酷い狭窄はない。

247 ：病弱名無しさん：2007/11/10(土) 21:19:53 ID:z2NagN8b0

俺も花粉症ですね。クローンより前の発症で、花粉症になった時は
花粉症？何それ？って言うのが周囲の状況でした。
今は当たり前のように言われるようになってますし、
かなりの人口がいると思うので、クローン病と共に抱えてる人が少なくないかなとは思いますね。
実際はわかりませんが。
でも周囲の知り合いはだいたいなってますねそういえば。。。

248 ：病弱名無しさん：2007/11/10(土) 21:25:38 ID:5ZTskqs80

>>246
腸内洗浄は大腸カメラの前処置に必ずやるので、
ここの住人は殆ど全員やっていると思う。

うー腹痛い…

249 ：病弱名無しさん：2007/11/10(土) 21:30:40 ID:hNfOAxogO

アレルギーなのか知らないが衣服で腕、スネが痒く赤くブツブツになるな。
だから半袖、トランクスで生活してるだが最近、寒いのでツライな。
風呂入るとこれがまた痒い。

250 ：病弱名無しさん：2007/11/10(土) 21:41:45 ID:5ZTskqs80

アレルギー＞プレドニンを飲んでいる人はココも必見

[プレドニン]飲んでいる人集まれ!16[ステロイド]
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1192374493/l50

251 ：病弱名無しさん：2007/11/10(土) 21:57:36 ID:FNsbg9O10

>>242
ウルセー(　ﾟДﾟ)ｳﾞｫｹ!!この痛み止めじゃ耐えられないんじゃ〜と心の中で言ってヤレ
ペンタジンかソセゴンぐらい処方してくれてもいいと思うんだがね〜痛みは辛いな〜

252 ：病弱名無しさん：2007/11/10(土) 23:15:25 ID:UE0i4xO/0

>>241 自分は、レミケ３回やったらふさがった。
痔ろうがないひとは、大腸に病変がないの？それとも下痢しないから痔ろうにならないのか？

253 ：病弱名無しさん：2007/11/11(日) 00:46:44 ID:/e1fp4Jq0

俺は半月ぐらいありえねーほど下痢が続くなと思ってたら、痔ろうになった。
膿が垂れ流しになる前日は、痛い痛いとつぶやいてたよ。
膿が出口を探して穴を掘ってたんだろうね。

254 ：病弱名無しさん：2007/11/11(日) 01:02:13 ID:EzniPXmr0

小腸、腸閉塞手術３回、痔ろう根治手術2回して病歴１７年だが痛み止めくれるの知らなかった。
いつものたうちまわって痛み我慢してた。あほだ

255 ：病弱名無しさん：2007/11/11(日) 03:23:21 ID:C1OjDSHYO

痛み止めって半分気持ちの問題もあるような気がするけどなー
けど飲んだら少し安心するよね

256 ：病弱名無しさん：2007/11/11(日) 05:13:22 ID:zAZQ+5iLO

>>254 ガチのアホや… 再発しね〜かな？入院して〜 1ヶ月の絶食 絶飲 生活懐かしい〜 飴玉のみの生活最高！ 超人になった気がするぜ！

257 ：病弱名無しさん：2007/11/11(日) 06:08:18 ID:lsbr0gsSO

入院は、思い出として見て、悪い印象があんまりないんだよな。数日の入院ならどうって事ない。
看護婦さんたちと仲良くなるのが楽しい。アニメの話に花を咲かせたりしたし。
マンガ貸してもらったりしたし、楽しかった記憶がたくさん印象に残ってる。
長期入院してる時は、早く退院したくて仕方ないんだけど。

258 ：病弱名無しさん：2007/11/11(日) 06:24:32 ID:zAZQ+5iLO

短期入院は、したことがない。1ヶ月入院を三回 入院はいいよね！EDが嫌なだけど… 何にもしなくて いーし 淫乱看護婦をおちょるのも 楽しい！動脈点滴さしっぱなで移動が不便だが…！ 俺は看護婦に入浴手伝って貰ってた！ちんこも洗ってくれたょ

259 ：病弱名無しさん：2007/11/11(日) 07:57:23 ID:mWJvIeY40

入院は疲れて神経磨り減ってぼろぼろになるので俺は駄目ですね。
プライベートで独りになれる場所がないのは(大部屋なので)
俺にはストレスが最大にかかる事で、一時的に治療で体力が回復した物の
そのストレス過多で更に体力落とす感じで。
数日ならまだなんとかなるんですが。気を失って今年は何度かしましたし。

260 ：病弱名無しさん：2007/11/11(日) 08:13:56 ID:I7yZTORiO

今4回目の腸閉塞で入院してるけどクローン病かもしれないと言われた。

2､3回目も疑われてたんだけど潰瘍も腫瘍もないし完璧に完治してて原因不明だった・・・。
直った後も人並みの食生活してて腹痛もなかったし便も毎日出てたしで全く大丈夫なんだけどある日突然激痛が走って(なぜかいつも深夜)腸閉塞になっちゃうんだよね
しかも採血されて炎症はそんな酷くないとか言って浣腸されて送り返される・・・それで腸閉塞にいつもなる。

入院中ずっとROMってこのスレみてたけどエレンタールだけの食事とか耐えられるか不安だよ・・・早くイレウス管も取ってもらいたい

261 ：病弱名無しさん：2007/11/11(日) 09:45:26 ID:n/j+To310

ヤリチン男だけど、今週の金曜日、またネット友と会う事になった。
今までもちょくちょくやってたんだけど、今度の女の子は看護婦なんだよね。

あったら、そのままラブホになる確率が高いと思うんだけど、今ロウコウにガーゼ当ててるんだよねぇ。
看護婦はだませないなぁ。

今まではお腹傷だらけでTシャツ脱げない的な事言って上は脱がなかったんだけど、看護婦にそれは通用
しないような。

ちゃんとした付き合いなら病気の事も話さないといけないだろうけど、名前も知らない人と会うのにねぇ。

変な事で悩んでしまう。一応チャットでは胃腸は弱い的な事言ってるけど。

262 ：病弱名無しさん：2007/11/11(日) 09:46:19 ID:2gpTxS0L0

お聞きしたいのですが、医療費助成の申請から通知が届くまでの期間、
院外薬局でエレンタールの代金を立て替えてもらっていたという方が
いたような気がしたのですが、詳しくご存知の方はいらっしゃいますか？
以前に認定を受けていたのですが、期限切れになり（間が開いたので）
新たに重度認定と合わせて申請している最中です（医者からは間違いなく
重度で通ると言われています）。
また現在は３割り負担で、エレンは金額がかさむので、貰っていません。

263 ：病弱名無しさん：2007/11/11(日) 09:46:23 ID:h7twcJMqO

イレウス管つらいよね。俺も何回かしたけど、何回しても慣れないよ。

264 ：病弱名無しさん：2007/11/11(日) 09:55:17 ID:I7yZTORiO

入れられるときはやっぱり吐いちゃうよ・・・＞イレウス管いま体内に230cm入ってる。
こんな深く入れたことは未だかつて無い・・・orz

265 ：病弱名無しさん：2007/11/11(日) 09:58:33 ID:EkMup0GY0

>>262

一度更新のタイミングがずれて３割でエレンを払った事があるけど
その時は立て替えじゃなくてあとから自治体（保健所？）の方で申請して
払い戻してもらったよ
つまり自分が立て替えたということ

もう５年以上前の話なんで細かい手順を忘れたけど

保健所か、かかりつけの病院に事情を話したら段取りを教えてくれると思う

266 ：病弱名無しさん：2007/11/11(日) 10:01:50 ID:2gpTxS0L0

>>265
即レス感謝です。
エレンって一月で３割負担だと幾ら位だったか覚えています？

267 ：病弱名無しさん：2007/11/11(日) 10:11:28 ID:EkMup0GY0

>>266
３万ちょっと払った記憶があるけど・・・
何ぶん今のご時世、５年もすりゃ十分一昔なんで、はっきり覚えてないっす

たまに保険の明細書みるとエレン代が１０万円近くいってるから
やっぱりそんなもんではないかと

ちなみに基本的に２８日分の処方です

268 ：病弱名無しさん：2007/11/11(日) 10:49:15 ID:zCEs0+OLO

>>260
俺はほぼまったく下痢したことがないがクローン病だ。
痔ろうはないが痔核はある。
腹痛はあるが狭窄によるイレウス系の痛みで炎症反応なし。
よくある炎症による腹痛→下痢ループという症状ない静かに悪化するタイプなんだろう。
手術後は半年下痢したけど

269 ：病弱名無しさん：2007/11/11(日) 10:49:56 ID:lP6mKP5Q0

>>262
エレンは薬価高いので、通知が来るまではラコールにしとくという手もある。

270 ：病弱名無しさん：2007/11/11(日) 11:18:51 ID:I7yZTORiO

>>268
そうか・・・
この6年間に4回いっつもこの冬場で発症する・・・
クローン病とは思いたくないがこればっかしは
おまけに今回は病院を2日ぐらいたらい回しにされたおかげで敗血症になっちゃってもしかしたら手術らしい

271 ：病弱名無しさん：2007/11/11(日) 12:29:57 ID:C1OjDSHYO

過去スレ読んでたら痔ろうにはもへじっていう漢方薬が効くって書いてあったけどどうなのかな？

272 ：病弱名無しさん：2007/11/11(日) 12:32:57 ID:/ZkvIkqf0

人によって味の好みは違うけど自分の好みも変わってくるな。

ああ〜、あり得ないと思ったさっぱり梅味が好物になり、あんなに
好きだったパイナップル味が今は見ると吐き気がするぐらい嫌いだ。

山盛りのパイナップルフレイバーどうしよう(´・ω・｀)

273 ：うんこたれぞう：2007/11/11(日) 12:37:18 ID:8F8oL3CpO

藻舞らオハヨウ
今日もうんこ垂れてるか？

274 ：病弱名無しさん：2007/11/11(日) 14:02:35 ID:2gpTxS0L0

>>262です。
>>267>>269参考になりました<(_"_)>
詳しく調べてみます。

275 ：病弱名無しさん：2007/11/11(日) 15:19:41 ID:9RwaH/VoO

明日から入院でレミケードを開始する予定になってたんだが…。
風邪をひいたらしく鼻水ずるずるとまんね。
やっぱり感染症あるとレミケードできないのかな？

276 ：病弱名無しさん：2007/11/11(日) 16:30:07 ID:7pBF6gVv0

>>275
外来でレミケやってるけど、医者からは「風邪ひいてたら中止」と言われてるよ
医者がどう判断するかは知らんけど、普通は中止するだろうね

277 ：病弱名無しさん：2007/11/11(日) 17:17:41 ID:gGSrt7OsO

じゃあインフルエンザでも中止になるのか？

278 ：276：2007/11/11(日) 17:47:17 ID:8jAaaVaP0

>>277
たぶんそうだろうね
幸いな事に、レミケ始めてからまだ風邪もインフルエンザも罹ってないので判らんが

279 ：病弱名無しさん：2007/11/11(日) 18:59:56 ID:EzniPXmr0

>>270
俺もこの時期に毎年調子悪くなって１１月か12月に検査してる
入院、手術もいつも冬だ
今の時期は気候的にも憂鬱だ

280 ：病弱名無しさん：2007/11/11(日) 20:16:30 ID:2gpTxS0L0

自分は逆で夏の入院（救急車）が圧倒的に多かったな、
汗をかく夏場はイレウスを起こすとすぐに脱水症状に繋がるし…
ただ、皮下脂肪の少ない自分にとっては、冬の寒さもかなり堪える。

281 ：病弱名無しさん：2007/11/11(日) 22:27:17 ID:frntLrrA0

俺は春頃が一番調子悪くなったときが多かったな〜。一番最初に入院したのも、5月のGWだし、
下血して救急車で運ばれて輸血したのも、5月だな。みんなそれぞれ苦手な季節の時期が
違うんだね。

282 ：病弱名無しさん：2007/11/12(月) 00:59:29 ID:bAj8y71e0

季節の変わり目は体調を崩しやすいという事で。

283 ：病弱名無しさん：2007/11/12(月) 01:14:21 ID:kq9+vipS0

>>260
４回目のイレウスってどういう事？
３回は手術して切除したのかい？４ヶ所目？
炎症はそんなに酷くないって、CRPの値かな。血液検査では、反応が出にくい人もいるらしい。
潰瘍などがなくても、腸閉塞になってる部分の細胞を調べたら分かると思う。
クロン細胞は特有の状態になってるらしいからな。

284 ：病弱名無しさん：2007/11/12(月) 01:55:53 ID:bAj8y71e0

>>283
>４回目のイレウスってどういう事？
>３回は手術して切除したのかい？４ヶ所目？
イレウスについて勘違いしていると思う。イレウスを起こしても必ず手術をするとは限らなくて、
イレウス管で腸の内容物を出しつつ（少しづつ圧力が下がる）、排便をしているうちに元に戻る。
但し、閉塞を起こした狭窄部分が残っているから飲食で負担がかかれば同じことが繰り返し起こる。
自分も長年の間に、完全イレウスで７回ほど救急車のお世話になり、絶食＆在宅IVHを経て、結局、
狭窄部分の切除をしてストーマに…
ttp://www.tmg.gr.jp/hokensinpou/0101-tyouheisoku.html

285 ：病弱名無しさん：2007/11/12(月) 10:40:30 ID:rKPZ4gydO

ちょうど小腸と大腸の境目でいっつも起きるんですよ・・・。
2年間落ち着いてたのに早朝までの夜更かしに不規則な食生活で一発ですね。
ここ一ヶ月間コンビニ弁当かピザorマックだったもんで・・・
自業自得ですね

286 ：病弱名無しさん：2007/11/12(月) 10:49:28 ID:s5bzJBCe0

小腸と大腸のつなぎ目が悪くなる人がほんと多いね。おれもそう。

まあ、そういう食事はダメなんだろうけど、そういう食事が食えるって言う事は
いい事ですよ。　食えるときに食っとけ。先はどうなるか分からんからね。

あー、チンコが痛い。
ほんと、腸の痛みの方がマシだなぁ。チンコが痛いなんて不安がつきまとう。

287 ：病弱名無しさん：2007/11/12(月) 11:17:33 ID:4JDPhMt60

今まで、クローンでさんざん痛い思いをしてたけど
腸閉塞の痛みが群を抜いて最強だったな。
しかも腸閉塞はソセゴンぐらいじゃ殆ど意味が無いし、
かといって麻薬系の痛み止めはあまり使えない…
狭窄が出来初めて、まだ腸閉塞を起こした事が無い人には
真剣に治療に取り組む事をお勧めするな。

288 ：病弱名無しさん：2007/11/12(月) 11:58:57 ID:2lswgDINO

入院してるんだが同じ病室の人にマルチ商法紹介された(´･ω･`)
フォーデイズの核酸っていう健康食品
清涼飲料水タイプでサンプルと資料を渡されて怪しいからぐぐったら
見事にネズミ講やらマルチ商法だとヒットしてしまった
どうすりゃいいかね？

289 ：病弱名無しさん：2007/11/12(月) 12:03:45 ID:2lswgDINO

ちなみにスレもあった
【被害者】ﾌｫｰﾃﾞｲｽﾞの核酸ﾄﾞﾘﾝｸ 3【続出】
http://food8.2ch.net/test/read.cgi/supplement/1155729003/

290 ：病弱名無しさん：2007/11/12(月) 12:10:44 ID:amVi6E3t0

>>288
断るだけでしょう。

291 ：病弱名無しさん：2007/11/12(月) 12:28:44 ID:4L5JFvgMO

俺なんか、隣が草加の奴で、勧誘をやんわりとかわしてたら、ある日５、６人の信者がそいつの見舞いと同時に勧誘に来たぞ。

292 ：病弱名無しさん：2007/11/12(月) 12:33:48 ID:VGoXnyde0

>>288
マルチ商法が次から次へと・・・

293 ：病弱名無しさん：2007/11/12(月) 13:35:13 ID:2lswgDINO

発熱で苦しいときにくるのは反則っすよ
婦長さんに相談してきました
次来たらきっぱり断りますスレ汚しごめんね
マジに初めてだったから
みなさんも気を付けてください
本当ごめんなさい

294 ：病弱名無しさん：2007/11/12(月) 13:42:58 ID:BmoPc/eK0

>>287
腸閉塞は確かに凄く痛かったけど、腸穿孔はそれを遥かに超える痛みだったよ

295 ：病弱名無しさん：2007/11/12(月) 15:01:18 ID:4L5JFvgMO

怖いな…

296 ：病弱名無しさん：2007/11/12(月) 15:49:23 ID:6wd+RQB60

まさかクローン病のスレがあるとは・・
しかも60板目・・・
なんか同じ病気と戦ってる人がこんなにもいると思うと
元気が湧いてきた・・・
と意気込んでみるニートの俺

297 ：病弱名無しさん：2007/11/12(月) 16:11:12 ID:4JDPhMt60

＞同じ病気と戦ってる人がこんなにもいると思うと元気が湧いてきた・・・
自分も１ヶ月程前にココを知って同じ思いをした。
ここ数年（病歴２３年）は投げやりな気持ちで、近所の病院で痛み止めを出してもらいながら
ずるずると過ごしてきたけどココを見てまた腰を据えて治療に取り組む気になった。
そして、実際に先々週から数年ぶりに大きな病院に短期入院して検査を一通り行った。
おそらく近々、再入院してレミケ治療を受ける事になると思う。

298 ：病弱名無しさん：2007/11/12(月) 18:58:51 ID:o1ogUtQNP

今日バリウム検査で大腸に狭窄が見つかって
クローン病の疑いあり、と言われ、ググッたところ、
薔薇色の食生活にめまいがしてきました。
再検査を大きな病院でするんですが、コーヒーは飲んじゃいけないですか？

299 ：病弱名無しさん：2007/11/12(月) 19:01:20 ID:4L5JFvgMO

コーヒーはすげー個人差がある気がする。

300 ：病弱名無しさん：2007/11/12(月) 19:26:04 ID:rKPZ4gydO

１日殆ど物を口にしないってのはかなりつらいだろうな精神的に
出来れば3食食べたいよ

301 ：病弱名無しさん：2007/11/12(月) 19:41:15 ID:FzqXf1Gb0

慣れたくないだろうけど慣れるよ
慣れの度合いは個人差があるけど

302 ：病弱名無しさん：2007/11/12(月) 20:04:57 ID:6wd+RQB60

こんな話は不謹慎かもしれませんが
慣れれば食費が浮きます。

それにクローン病患者は年々数が増えてきてるので、珍しくはないです。

303 ：病弱名無しさん：2007/11/12(月) 20:07:15 ID:rKPZ4gydO

エレンタールだけで栄養補えるの？

304 ：病弱名無しさん：2007/11/12(月) 20:16:34 ID:B+XC+gKX0

まかなえる
俺２年ほどエレンだけで生きてた

305 ：病弱名無しさん：2007/11/12(月) 20:17:30 ID:4L5JFvgMO

すげえな。

306 ：病弱名無しさん：2007/11/12(月) 20:36:24 ID:4wYCoT8kO

体調悪いときは食べるのが辛いからほんとに体調悪くなったら絶食はそうきつくないよね

307 ：病弱名無しさん：2007/11/12(月) 21:00:40 ID:B+XC+gKX0

>>305
でもたまたま行ったオフ会（もちクローンの）でビール飲まされて
不思議なことに平気だったんでそっから一気に不良患者へ
今は回盲部切除して一日10回程度の下痢Pな日々
痔瘻が痛いぜ

308 ：病弱名無しさん：2007/11/12(月) 21:05:45 ID:4L5JFvgMO

そこが穴だよね。俺もオペ直後とかはかなり自粛するけど、たまに酒飲んだり油っこいの食べても全然平気で、次第に頻度も量も増えていく…

309 ：病弱名無しさん：2007/11/12(月) 22:33:16 ID:ZbFdLVzm0

>>303-304
俺は既に今4年程です。。。
たまぁにおじやとかうどんたべたりしますけどね。

310 ：病弱名無しさん：2007/11/12(月) 23:12:46 ID:4JDPhMt60

オジヤが美味しくなってくる季節だな。
自分は卵と少量のミリンだけで作ります。

311 ：病弱名無しさん：2007/11/13(火) 00:07:13 ID:1EbFV0MI0

私も長くＥＤ鼻注で生き延びているのですが、たまに無性に食べたくなる時は、おにぎり握って口の中だけ味わってます。
噛むだけなのですが、美味しくて涙出そうになりますね。
夢の中でも律儀に食事は絶っているので、夢の中くらいは思う存分食べれればいいのにと思うのですがね。
発病する前の食べれてた頃が懐かしいです。

312 ：病弱名無しさん：2007/11/13(火) 00:20:21 ID:5ibbB31k0

“うーめん”て言うそうめんみたいなやつ油使わないで作ってて消化よくて胃腸に優しいらしい
冷たくしても温かくしてもいける。だから俺はよく食べてる。最近はたまにそれでラーメンや冷やし中華作ってる。
スープのラードとかには気をつけないとならんが

313 ：病弱名無しさん：2007/11/13(火) 00:26:20 ID:1Dakh/pu0

>>312
「そうめん」を温かくすると「うーめん」って言うんだ
モノは同じだよん

314 ：病弱名無しさん：2007/11/13(火) 00:35:05 ID:5ibbB31k0

>>313
いや違うんだ。胃腸の悪いそうめん好き親父の為に息子が油を使わないで作った
温麺というのがあるんだよ。（袋にかいてる）
普通のそうめんは作る時に油が入ってるけどそれには入ってないらしい

315 ：病弱名無しさん：2007/11/13(火) 00:39:12 ID:5ibbB31k0

↑白石うーめんというやつね

316 ：病弱名無しさん：2007/11/13(火) 00:49:33 ID:ISdMZwGgO

うーめんってうめーんだよなー

317 ：病弱名無しさん：2007/11/13(火) 00:50:46 ID:C07+Oucs0

最近ラコールにコーンフレーク入れて食べてる

318 ：病弱名無しさん：2007/11/13(火) 00:51:37 ID:6JG6Otie0

感動するようなしないような話だねｗ

319 ：病弱名無しさん：2007/11/13(火) 00:57:07 ID:/RvClVTs0

>>317
なるほど、どうです？
エレンじゃ不味いかな。

320 ：病弱名無しさん：2007/11/13(火) 00:57:09 ID:dxe6EUqX0

>>313
それはにゅうめんだな。

321 ：病弱名無しさん：2007/11/13(火) 01:06:15 ID:q9U7TEwLO

そうめん自体油使ってないんじゃまいか？

322 ：病弱名無しさん：2007/11/13(火) 01:11:34 ID:C07+Oucs0

>>319
流動食がきちんとした食事になった気分だよ
ラコール自体が甘いから普通の牛乳で作ったより甘くなってると思う
（ココアフレーバー等を入れたぐらいの甘さ）
たしか油は使わずにとうもろこしの粉を圧して焼いただけのはずだから
それほど負担にならないと思うんだよね

323 ：病弱名無しさん：2007/11/13(火) 01:17:05 ID:/RvClVTs0

>>322
(´ー`)ﾉ 了解です。
まずはコーンフレーク選びからしてみます。

>>321
使う場合と使わない場合があるみたいです。
ttp://ja.wikipedia.org/wiki/%E7%B4%A0%E9%BA%BA
それと油を使わない製法は特別に珍しい物ではないみたい。
ttp://www.citydo.com/soumen/men/men_a1.html

324 ：病弱名無しさん：2007/11/13(火) 01:35:22 ID:kh34+FzO0

コーンフレークかチョコフレークを、ちょっとだけど毎日食べ続けてたら、飽きた。
最近はまったく食べてないや。
今は、ご飯に低脂肪チーズを少しふりかけて、レンジで限界まで熱くして塩を多めにかけて食べてる。
味はうまくもまずくもない味なんだけど、あまり無い味だからか、食べてしまう。
>>284
腸閉塞になっても手術しない場合もある事は知ってるよ。
俺も閉塞状態になった時に、潰瘍を治してから、何度かバルーン拡張してたし。
それで１年ぐらい手術を先延ばしできた。

325 ：病弱名無しさん：2007/11/13(火) 01:40:50 ID:d6eqYGHd0

>>316
【審議凍結中】
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326 ：病弱名無しさん：2007/11/13(火) 04:04:58 ID:tq64xWoP0

初めてカキコします。
みなさんって背中痛いですか？
自分は座っても寝てても痛いんですけどみなさんも同じような感じなんですか？

327 ：病弱名無しさん：2007/11/13(火) 04:15:52 ID:7gzhIM300

>>326
体調悪いですか？
胃腸に炎症があって具合が悪いとなりますよ。
あと関節も痛くなったり。
俺は湿布をずっともらってます。

328 ：病弱名無しさん：2007/11/13(火) 04:32:40 ID:T6EcsLw6O

筋肉なんかの痛みじゃなくて、内臓が悪くて背中が痛くなったりするからね。　
腸の潰瘍が酷くなってるのかも。　
肺癌なんかでも背中が痛いらしい。

329 ：病弱名無しさん：2007/11/13(火) 05:54:41 ID:JuvvS3Ti0

>>311
俺も夢の中でしっかりクローン病してるｗ

330 ：病弱名無しさん：2007/11/13(火) 06:44:08 ID:4DpEWIQYO

俺はイレウス管と高圧酸素治療してる。あっという間に元通りだよ

331 ：病弱名無しさん：2007/11/13(火) 10:03:22 ID:Sy1pf1wW0

>>326
調子悪いと身体のふしぶしが痛くなってくる。一番くるのは、腰かな。内臓の裏側だから、よけいに
痛んだりするみたい。

332 ：病弱名無しさん：2007/11/13(火) 11:41:37 ID:lAn+ROal0

節々が痛いときはクローンの可能性はあるね
腰痛もクローンじゃよくあるそうだ

腰にお灸を１〜２週間続けるとしばらく楽になる
腸も血行が良くなるせいか、それとも気のせいか
クローン特有のずどーんとした重い腫れぼったさも
多少だけど軽減される気がする

333 ：病弱名無しさん：2007/11/13(火) 16:27:10 ID:/RvClVTs0

自分は腹痛や肛門部の痛みを和らげる為に今は麻薬を使っていますが、
諸事情で通院をしていなかった時は、痛みを少しでも抑えようと
苦肉の策で有効なツボを調べて指圧を実践したら一時的ではあるものの
はっきり効果がありました。
自宅で痛みを我慢していて成すすべが無いという方は試してみる価値は
あると思います。ツボの指圧って馬鹿に出来ないですよ。

334 ：288：2007/11/13(火) 17:32:44 ID:xOdkRi5IO

288だがあの後えらいめにあったよ
急性ストレス反応って診断された
詳細は生活版の入院の恐怖体験に書き込んでるから興味あるならみてくれ

335 ：326：2007/11/13(火) 18:10:19 ID:tq64xWoP0

体調は熱とか出たりでなかったりですね。
CRPが上がってるんですかね？来週診察日なので色々聞いてみたいと思います。

336 ：病弱名無しさん：2007/11/13(火) 19:38:43 ID:4Mxf0z8k0

この病気になって、初めてかっぱえびせん食った。
「１才からのかっぱえびせん」ノンフライ脂質０．０ｇ、うまかった。

337 ：病弱名無しさん：2007/11/13(火) 20:08:06 ID:6utLJEWY0

高校生の男なんだけど、この病気にかかってから、初めて人を好きになったよ。
告白したいなとは思うんだけど、彼女にこの病気を何て説明すれば良いか分からない。つーか、病気持ちの男と付き合うなんて、もしかしたら嫌かもしれない。
そう思うと、このままこの気持ちは胸にしまっておいた方が良い気もするし。
一体俺はどうすれば良いんだろう？スレ違いかもしれないけど、アドバイスしてほしい。

338 ：病弱名無しさん：2007/11/13(火) 20:27:56 ID:ISdMZwGgO

何もしなかったら絶対後悔する。それだけは言える。
経験上、病気を気にする女は意外と少ない。病気は「ちょっと腸が悪くって食制限あってさー」とかでオケ。

339 ：病弱名無しさん：2007/11/13(火) 20:30:06 ID:3nqq0UvjO

病気持ちの男と付き合うのが嫌な女って思ってるほど少ないと思うよ。病気の事を正直に言った方がいいよ。黙って付き合ったら余計に病気が悪化するからね。

340 ：病弱名無しさん：2007/11/13(火) 20:36:35 ID:lAn+ROal0

そうだね
病気持ちの男よりも
病気を気にしてうじうじしている男のほうが嫌がられるよ

341 ：病弱名無しさん：2007/11/13(火) 20:43:07 ID:uEED/X790

正直に言わないといわない日が来ると思うけど、いきなり言う必要もないと思う。
付き合う前から言う必要は無いと思うぞ。

おれは気弱男だけど、ストマ持ちでがんがんやってる人もいるからな。
引っかけてというので。

342 ：病弱名無しさん：2007/11/13(火) 20:43:20 ID:9+eogwX70

>>337
まずは行動しろ。素直に率直に自分の心のままを言え。
それを受けるかどうかはあっちの問題であって君が考えることじゃない。

とりあえず病気のことについて説明するかどうかはその後考えろ。
仮に説明した後でもその関係をどうするか決めるのもまた彼女の問題だ。
これも君がウダウダ考えてしも仕方がない。

343 ：病弱名無しさん：2007/11/13(火) 20:44:10 ID:5ibbB31k0

この病気は今のところ治療法不明の病気。いつ治るかわからない。
病気持ちだから告白できないと言ってると一生彼女できないかもしれないよ
いきなり結婚を申し込むわけではないので、病気のことを説明するのは
告白の時でなくてもいいんじゃないかな
うまくいってデートすることになれば食事制限の事は言わなきゃならんだろうけど

344 ：病弱名無しさん：2007/11/13(火) 20:49:30 ID:uEED/X790

食事制限があるにしても、食えるなら、彼女のデートの時は食っとけ。
軽めのモノでも。デート以外の時はセーブして。

高校生ならまだ病歴も浅いんだろうからそこそこ食えるんじゃないのか。

おれはいい歳だけど、入院してて、同病者で、結婚したり彼女がお見舞いに来てくれるのを
みると羨ましいなと思うよ。

345 ：病弱名無しさん：2007/11/13(火) 21:07:33 ID:3nqq0UvjO

俺は彼女に病気の事言ってるけど、デートの時はいつも回転寿司やうどん。彼女に申し訳ない…逆に肉を食べようとすると怒られる。

346 ：病弱名無しさん：2007/11/13(火) 21:14:27 ID:lAn+ROal0

病気を受け入れて、気まで使ってくれる恋人に出会えたら
それだけで当たりくじ引いたようなもんだよ

本当に大事にしてあげて欲しいね

347 ：病弱名無しさん：2007/11/13(火) 21:17:00 ID:GVUSM7Kb0

結婚を考えるようなトシでないんだから、まぁ、がんがれ。
そのトシから卑屈になることねーよ。

348 ：病弱名無しさん：2007/11/13(火) 21:25:49 ID:6utLJEWY0

>>338-347
皆、本当に色々アドバイスくれてありがとう。正直今、嬉しさで泣きそうだ。
だんだん勇気が湧いてきた。そうだよね、別に俺が気にする事じゃないんだよね！
二人っきりになれた時に、頑張って告白してみるよ。本当に、本当にありがとう！

最後に、ここにいる皆の病気が少しでも良くなりますように。

349 ：病弱名無しさん：2007/11/13(火) 21:33:44 ID:sFBCVLkJ0

最後の一行が余計だな

よくならない病気なのはみんな知ってんだよ・・・

350 ：病弱名無しさん：2007/11/13(火) 21:35:53 ID:3nqq0UvjO

まあまあ。

351 ：病弱名無しさん：2007/11/13(火) 21:53:36 ID:/RvClVTs0

病気の苦労を顔に出すのだけはなるべく止めたほうがいい。
相手も心配して、それが続くと誰だって気疲れしてしまうからね。
あとは必要に応じて（食事の席とか）サラッと説明すればいい。
付き合いが長くなれば自ずから理解してくれるはず。
大事なのは本人が必要以上に病気を気（苦）にしないって事だな。

352 ：病弱名無しさん：2007/11/13(火) 22:23:59 ID:mIfN7VGP0

>>337
他の人が言ってるのに賛成で、告白して付き合えるなら付き合った方がいい。

それに加えて言うと、病気が関係してくるのは
実際付き合って、結婚を考えるようになってからだ
それにクローン病と言っても個人差があり、337さんが普段から体調を気遣い
無理せず、(食事療法等ちゃんとして)軽症の部類、緩解期を維持できてたりしたら
クローン病でもあまり関係ない。

今、高校生だという事を忘れてはいけない。
今から337さんは卒業後どうするかは分からないが、社会人に向けて生きていき、
社会人になって生きていく。まだこれからだから、付き合う付き合わないの男女の関係の中で
病気はあまり関係ないぞ。

クローン病の恋愛で一番問題なのは結婚、これは経済的な事が出てくるから
病気を抱えて人生を過ごす上で、彼女もそういう彼氏を支えられるかなどを考えないといけないが
単に恋愛であればあまり考える必要性がないのと、重ねて言うけど、
337さんはまだ高校生。全く問題がない。

353 ：病弱名無しさん：2007/11/13(火) 22:26:55 ID:HqANsvoe0

>>337
いずれにせよ、巧く行って深い関係になったら、医師に“サラゾピリン”を処方してもらうようにしてもらいなさい。

理由は以下の通り。
ttp://www.asahi-net.or.jp/~kp4t-nkjm/SASP.5-ASA.htm
ttp://members.ld.infoseek.co.jp/ibdgroup/cd.html

サラゾスルファピリジン（製品名サラゾピリン）
副作用　精子減少


俺、中学生の頃に発病して中年になったものだが、
中高大学生の頃、ペンタサが存在しておらず、小腸型なのにサラゾピリンを処方され、一日6粒服用していた。
今思えば、高校生・大学生の時、生で出来たんだよな。もっと早く薬について詳細に知っていればな・・・。

なお、あくまでも自己責任です。

354 ：病弱名無しさん：2007/11/14(水) 01:46:27 ID:8Tfy68Qs0

やっぱり年を取るにつれて食事制限とか
きつくなってくるものなんですか?

355 ：病弱名無しさん：2007/11/14(水) 02:17:45 ID:vYeMpzEC0

それこそ過去ログを読むべし。
参考になるはず。
http://ime.nu/y30.net/cd/

356 ：病弱名無しさん：2007/11/14(水) 04:18:20 ID:hoQ1MrBx0

うう・・・もう25歳だ・・

357 ：病弱名無しさん：2007/11/14(水) 09:17:24 ID:jRwUQaA/0

>>356
俺なんてもう44歳だお

358 ：病弱名無しさん：2007/11/14(水) 09:32:20 ID:zF2xuVDOO

入院長いとか繰り返してばっかりだと精神的に追い詰められやすくならない？

359 ：病弱名無しさん：2007/11/14(水) 09:42:08 ID:WAI4g1ki0

クローンがどうのこうのというより無職というのが一番辛い。
社会に居場所がないから。
で、もう復帰不可能ときてるし。って、復帰もなにも、40まで働いた事無いおれが
復帰も何もね。

もう、完璧に社会から抹殺された。

360 ：病弱名無しさん：2007/11/14(水) 09:50:06 ID:ZJ5BtPTY0

44にもなって「だお」とか書いてる時点で終わってる

361 ：病弱名無しさん：2007/11/14(水) 09:51:23 ID:O3QfwF4U0

>>357
だお←大の男の大人が/
終わってる。

362 ：病弱名無しさん：2007/11/14(水) 09:53:44 ID:jRwUQaA/0

>>359
ということは学生のとき既にクローン病になってたということかな？俺は社会人になってからだった
からな。まぁ今は無職ということにはかわりはないけどな。

363 ：病弱名無しさん：2007/11/14(水) 09:55:02 ID:jRwUQaA/0

>>360
>>361
二人ともありがとうだお。

364 ：病弱名無しさん：2007/11/14(水) 09:58:21 ID:WAI4g1ki0

>>362
そうですね。100%病気に甘えた結果なので自業自得なんですけどね。
家庭を持ったり、ちゃんと仕事をしてる「年下」の同病者が眩しいですね。

もう、40で、職歴空白ですから。

親が死ぬまで遊んで暮らします。
その後の事は、もう選択肢は少ないですけどね。

365 ：病弱名無しさん：2007/11/14(水) 10:11:04 ID:jRwUQaA/0

>>364
まぁ周りを見ればこの年代になれば家庭を持ってる人が大半だろうからね。子供とかも早く結婚した
人だと成人した人も居たり、まぁ小学生や中学生の子供を持つ親になってる人が多いね。
仲良かった友達とかが結婚してしまうと、どうしてもその友達とは疎遠がちになってしまうな〜。
まぁ家庭優先になってしまうから仕方ないけど・・・
ちょっと話がずれちゃったかな。

366 ：病弱名無しさん：2007/11/14(水) 10:59:50 ID:zF2xuVDOO

病気に甘えて無職ってのは寛解してるのに仕事をしてない探さない人を指してるのかそこが知りたい

367 ：病弱名無しさん：2007/11/14(水) 11:32:38 ID:O3QfwF4U0

ストマに皮膚ろうを抱えて肉体労働をしている人の書き込みが最近あったけど、
働ける体で働かずに「俺は無職、もう駄目だ」系の書き込みをしている人は
うっとおしいから↓のスレ群へどうぞ。
http://life8.2ch.net/okiraku/

368 ：病弱名無しさん：2007/11/14(水) 12:01:59 ID:nf/F8YLU0

>>367
働ける身体なのかどうかわからないのに、相手の立場にたって物を考えるって出来ないものかね。

369 ：病弱名無しさん：2007/11/14(水) 12:09:53 ID:WAI4g1ki0

おれは、働ける体だと思いますよ。

力仕事以外は。でも、そんな仕事つけませんからね。能力のなさ。この20年の無職時代
資格もとらず、ぼーとしてたわけですから。

おれより体が悪くても働いてる人が殆どでしょ。障害年金貰えてもそれだけでは生活できませんから。

どうにかなるどうにかなると　自分から何もしなくて　結局は年を重ねてダメになったという感じです。
社会に受け入れて貰えなくなりました。

370 ：病弱名無しさん：2007/11/14(水) 12:10:31 ID:O3QfwF4U0

>>368
文句を書き込む前によく読めよ。
「働ける体で働かず」の前提だろ。
この短いセンテンスでどういう読み方をしたら見落とすのか(ry

371 ：病弱名無しさん：2007/11/14(水) 12:10:44 ID:Gqhj93Gg0

>>367
俺はまだ学生で就職してないがここはクローン病のスレであって働いてるか働いてないかは関係ないだろ
クローンの人が近況を報告したり情報交換したり悩みを相談したりするのに仕事は関係ないだろ
同じ病気でも症状は人それぞれなんだし働いてる人の話も働けなかった人の話も聞きたい人もいるんだよ

読むのが鬱陶しかったら自分が見なきゃいいだろ

372 ：病弱名無しさん：2007/11/14(水) 12:11:44 ID:O3QfwF4U0

>>369
だから言い訳がましいって。

373 ：病弱名無しさん：2007/11/14(水) 12:16:31 ID:WAI4g1ki0

皮膚ろう・今このスレで人気の膀胱ろう・在宅IVHとしてるけど
寝たきりになるわけでは無し。事務職なら出来ると思うけどな。

そんな仕事つけないからね。
いくら障害者手帳一級があっても。職歴空白20年はもうね。。。あきれられるだけです。
職安いったけど。
自分でもあきれるけど。

374 ：病弱名無しさん：2007/11/14(水) 12:19:35 ID:O3QfwF4U0

>>371
自立してから言えよ。親に食わせてもらって、
働いた事がないお気楽房やが分かったような事を言うなって。

375 ：病弱名無しさん：2007/11/14(水) 12:27:07 ID:l9WaIgUaO

大麻とエレンがあれば生きていけるだろ。

376 ：病弱名無しさん：2007/11/14(水) 12:29:41 ID:Gqhj93Gg0

>>374
学生でもないのにお前は昼間から何してんだよｗｗｗ

377 ：病弱名無しさん：2007/11/14(水) 12:37:24 ID:f91Nm3PDO

俺も19歳でフリーターだからちょっと真剣に悩んでる。
テキサスのジュニアカレッジに行きたいと思ってたけどこの病気とわかって病床の上で断念した。
退院したらどうしようかな・・・
親にも迷惑かけっぱなしで専門学校行きたいなんて言えないし
病院の先生が医療専門学校を教えてくれたんだけど俺一人でどうにかなるもんじゃないし

378 ：病弱名無しさん：2007/11/14(水) 12:41:53 ID:3SmtmG9s0

>>371の言っていることは一見すると正論に聞こえるけれど、そもそも
学生という身分で、仕事に対する意識が低いから働いてるか働いてないかを
簡単に棚上げして、関係ないと言い切れるんだよね。
ところが社会人にとっては、関係ないどころか病気と仕事は切り離せない。
実際に苦労して働いている人間から見れば、状況に甘えて
出来ることをせずに愚痴としか取れない書き込みは鼻に付くって話。

379 ：病弱名無しさん：2007/11/14(水) 12:55:57 ID:xsy8NDUl0

>>376
ｗｗｗ なんて使ってる時点でズレてる。

380 ：病弱名無しさん：2007/11/14(水) 13:01:42 ID:Gqhj93Gg0

>>379
からかっただけだろ
脳なしｗ

381 ：病弱名無しさん：2007/11/14(水) 13:04:23 ID:IA1MiZ8x0

でもウンコちびるのが怖くて
なかなか外で働けないって時期は俺もあったよ
手術の回数分のクビも経験したw

家で堂々と糞と仕事ができる
そんな技能を取得するのもありだと思うわ
長期入院となると致命的だがw

病歴１２年、３６歳のオッサンがこの病気に罹って悟った事

382 ：病弱名無しさん：2007/11/14(水) 13:06:12 ID:f91Nm3PDO

やっぱり就職しても再発しちゃったらクビなの？

383 ：病弱名無しさん：2007/11/14(水) 13:06:58 ID:jwF+uji/O

オレは今、公務員を目指して勉強してる。今はただのフリーターだけど。

384 ：病弱名無しさん：2007/11/14(水) 13:11:36 ID:IA1MiZ8x0

>>382
決してそんな事は無いはず
俺はたまたま会社に病気に対する理解が無かった
もしくは、俺の能力が無かっただけw

こればかりは病気持ち、健常者に限らず
縁の問題のような気がする

あんまりびびらず、かといって身体に無理をさせず
自信を持って社会に出て行けば良いと思うよ
そこから先のことは誰も保証できんけどさ

385 ：病弱名無しさん：2007/11/14(水) 13:22:32 ID:UbbrWY3Y0

>>380
ご大層な事を言いながら登場したのもつかの間、
はやくも地金が丸出しだな。厨房は退場しろ。

386 ：病弱名無しさん：2007/11/14(水) 14:42:20 ID:l9WaIgUaO

馬鹿かお前ら。９３をやったら全部解決する問題だろうが。

387 ：病弱名無しさん：2007/11/14(水) 14:56:15 ID:ypXptgKO0

>>382
あまりにも頻繁に入退院繰り返してるとﾔﾊﾞｲかもな。俺は1年間休職させてもらったが、復活できずに
退職しました。まぁ会社によるところが大きいと思う。

388 ：病弱名無しさん：2007/11/14(水) 15:31:07 ID:GDQzUeYgO

俺は嘱託で6時間働いてるけど、調子がいい時は8時間働いてる。最近は6時間しか働けない…

389 ：病弱名無しさん：2007/11/14(水) 15:37:48 ID:ypXptgKO0

>>388
どんな仕事やってんの？

390 ：病弱名無しさん：2007/11/14(水) 15:39:24 ID:Whez9t9v0 ?DIA(101229)

ぬぉおおお！！チンポ・・つか、尿道と膀胱がいってええええ！！
おしっこちょっと溜まっただけで膀胱がツーンて痛くなって、ぎゅるるる〜！て
膀胱から音がする。おしっこするときも尿道にツーンてくる痛み走って思わず
「うッ…うゥゥ…」て声が漏れちゃう！これが今人気の膀胱ロウなの？
おしっこから喰ったもんとか泡は出ないんだけど・・

391 ：病弱名無しさん：2007/11/14(水) 15:44:27 ID:rxA7qcHy0

>>390
＞喰ったもんとか泡は出ないんだけど・・
ほっておくと時間の問題。後悔先に立たず。
病院（泌尿器化）に行く事をすすめる。マジで。

392 ：病弱名無しさん：2007/11/14(水) 16:26:13 ID:Whez9t9v0 ?DIA(101229)

>>391
やっぱ時間の問題だったか…。うう・・初期状態でこんなに辛いなら、いざ穴開いたら
洒落にならん辛さだろうな。このスレにも結構いるみたいだけど、みんな頑張ってるね！
俺は挫折しそう。でも、助言通り、後悔先に立たずだから泌尿器科行くよ。
チンポにカメラ突っ込まれるんだよね・・あ〜辛いけど、短小だからまだいっか！
助言ありがとね！＞391

393 ：病弱名無しさん：2007/11/14(水) 16:50:42 ID:f91Nm3PDO

尿管だけで超激痛走るのにカメラなんてどうなっちゃうんだよ・・・

394 ：病弱名無しさん：2007/11/14(水) 17:04:40 ID:rxA7qcHy0

最近の書き込みを見ていると膀胱系の合併症が発症している人って
意外と多いみたいだね。
そうなったら早期治療の一言に尽きるんだけど怖くて中々ね。
そう言う自分も放置期間が長かった為に悪化して、来週から
尿道留置（尿道からカテーテルを入れておく）生活決定。
そして来月あたりには手術の予定orz

395 ：病弱名無しさん：2007/11/14(水) 17:40:05 ID:GDQzUeYgO

388です。栄養士の仕事してます。今は8時から14時まで働いてます。

396 ：病弱名無しさん：2007/11/14(水) 18:54:22 ID:Uunwe26N0

>>377 >>382　
次の条件なら、長期入院するなどの症状悪化しても解雇される事は無いし、疾病手当（/傷病手当/給付）が貰える。

通常の食事のみでは、仕事などの生活を営むのに必要な栄養が摂取出来無い。鼻注やIVHで栄養補給するしかない。
腸機能障害者認定を居住している地方自治体に申請して、四級以上の腸機能障害者として認定される事。
障害者採用枠がある企業を複数探して、応募して、面接。
日本以外に生産拠点やオフィスが複数在って世界企業化している会社、若しくは一般的な知名度が低いが世界でここの会社しか出来ない優れた技術を持っている所など、
その様な競争力のある企業で、企業の社会的責任云々で社会貢献に積極的な所に就職。
そういう所は、そう簡単に障害者を切り捨てないはず。
その前に、何よりも、例えば英語で仕事が出来るなどの技能を身につけるか、若しくは大卒以上の学歴や学位を手に入れて下さい。
で無ければ、そういう企業には就職出来ませんが。

難病だからこそ、人生設計はちゃんとしなければね。
「難病だからこそ、尚更、テキサスのジュニアカレッジに行かなければ行けないんだよ、そうでなきゃ就職出来ないんだよ！未来が開けないんだよ！」
と親に強く懇願しろ！親戚も巻き込め！

クローン病でも留学している人々がいるぞ。クローン病、潰瘍性大腸炎、留学とgoogleしてみて下さい。
例えば、
ttp://mimibukuro.org/wisper/studyabroad.htm
アメリカ留学でブデソナイド！
＞これはアメリカ留学中に保険適用で日本より進んだ緩解維持のための治療が可能であるという実体験記です。
＞クローン病の患者さんの中には、一般の人と同じような生活がしたい、もしくはできると信じている人がたくさんいると思います。そんな人たちの助けになれば幸いです。

但し、あくまでも自己責任でやってくれ。

397 ：病弱名無しさん：2007/11/14(水) 19:28:33 ID:WAI4g1ki0

時間の問題というより、まず免疫抑制剤を飲んでないのなら　それを出されますよ。
膀胱ろう。

おれは、すこしはマシになっているという感じ。泡が出て丁度2ヶ月。
膀胱が不潔になっているから膀胱炎？の痛みはある。
なのでちょくちょくロキソニンを飲んでいます。

泡だけで（しょっちゅうは出ない）食べもの系はまだ出ないよ。
このまま収まってくれたらいいんだけどね。

ダメだったら年明け入院・先ずはレミとなると思うけど。

398 ：病弱名無しさん：2007/11/14(水) 21:16:56 ID:jMuCxkBu0 ?DIA(101239)

>>397
まずは免疫抑制剤なんだ？…でも、すでにイムランを50mg/d、2月近く飲んでます。これ
は量としては少ないのかな？痛み止め、ロキソニンて膀胱ろうに効きますか？実は俺、モルヒネ散
を飲んでるんですけどイマイチ効いてない感じだよ。。>>397さんはちょっとづつマシに
なってるんですね。このまま治るといいですね。レミケード使ったこと無い、一回目
だったら劇的に良くなると思いますよ。俺はもう8回くらい使っててもう効かなくなっちゃったけど。
でも、一回目のレミケードはホント効くよ！期待していいと思う。

399 ：病弱名無しさん：2007/11/14(水) 21:41:51 ID:p7OMLRIE0

クローンのオレは今日も会社でミスり
怒られたぉ。安定剤飲んでるので頭の回転が鈍っているのだろう。毎日辛い。
会社の女の子と遊びにいきたいぉ。でも声かける勇気がない。
変な反応されるかもしれないので。だれでもいいからオレとデートしてよ！

400 ：病弱名無しさん：2007/11/14(水) 21:42:53 ID:4yQHlVOH0

>>392
睡眠導入剤使ってもらって寝てる間に検査するといいよ

401 ：病弱名無しさん：2007/11/14(水) 21:47:58 ID:jMuCxkBu0 ?DIA(101239)

>>400
おお！尿道カメラでも睡眠導入剤って使ってもらえるんですかね？先生に頼んでみよう
かな…。でも、俺、日常的に睡眠導入剤飲んでるから強力なヤツを直接静注してもらわないと
ス〜〜…って落ちないんですよ。果たして先生はそこまで（強力なヤツ）してくれる
だろうか・・。でも、頼んでみよう！！ありがとう！ちょっと希望が湧いてきたよ！！

402 ：病弱名無しさん：2007/11/14(水) 21:55:43 ID:22qh95CE0

貧困転落ネットカフェ難民からヤング・ホームレスへ職探し全敗
今日、日テレのNEWS ZEROでやるぞ。 (((( ；ﾟДﾟ)))ｶﾞｸｶﾞｸﾌﾞﾙﾌﾞﾙ

403 ：病弱名無しさん：2007/11/14(水) 22:00:26 ID:WAI4g1ki0

>>398
もう、免疫抑制剤飲んでるなら、入院手術になるのかな？

医者からはお腹のロウコウにはよく効くけど、膀胱ろうにはあんまり効かないんだよねぇ・・・と
言われました。

薬で治ってくれたらいいんですけどね。
ほんと膀胱ろうっていうか膀胱炎の痛みが辛いですねぇ。なんかあんまり痛み止め飲んだら
いけないと思って、少しぐらいがマンするんだけど。
おれはボルタレンよりロキソニンの方が効きますね。それ以上の痛み止めはまだ出して貰っていないけど。

でも、手術は仕方ないにしても、なんか膀胱鏡が怖いですねぇ。。。手術より。

404 ：病弱名無しさん：2007/11/14(水) 22:01:05 ID:WAI4g1ki0

>>403
レミケードが膀胱ろうにあんまり効かないと。

405 ：病弱名無しさん：2007/11/14(水) 22:09:15 ID:vlC5TUZI0

>医者からはお腹のロウコウにはよく効くけど、
>膀胱ろうにはあんまり効かないんだよねぇ・・・と 言われました。
俺も同じこといわれたな
かといって手術したとしても再発率が高いという。

406 ：病弱名無しさん：2007/11/14(水) 22:30:52 ID:rxA7qcHy0

同じく「ほとんど期待は出来ない」と医者に言われた。
そもそも抗TNFα抗体は腸管に作用するように作られた薬剤
だから、構造の違う膀胱に同じように効くわけはないけれど。

407 ：病弱名無しさん：2007/11/14(水) 23:02:05 ID:jMuCxkBu0 ?DIA(101239)

>>403
膀胱鏡・・考えただけで怖いよ〜。痛み止め、ボルタレンよりロキソニンのほうが効くんですね。
それ以上となると・・ペルタゾンとかになっちゃうのかなあ。
レミケード、膀胱ろうにはあんまり効かないんですね。浅学なうえ、適当なこと言ってしまって
すみませんでした。。手術しても再発率高いって、ホント厄介ですよね。辛い思いして
手術したのに、遅かれ早かれまた再発するのかと思うと泣きたくなるよ

408 ：病弱名無しさん：2007/11/14(水) 23:06:59 ID:WAI4g1ki0

>>407
医学的にはボルタレンの方が効くようですが、おれにはロキソニンの方が効くと言うだけです。

膀胱鏡怖いですね・・・　混合病棟で泌尿器科と一緒の病棟に入院してるときに、みんなすべての
膀胱鏡の検査経験者が、滅茶苦茶痛いといってましたから。。それがあたまから離れずという事で・・・

繰り返すんですかね・・・。恐ろしい。

409 ：病弱名無しさん：2007/11/14(水) 23:59:23 ID:hoQ1MrBx0

自宅でできるっつったら漫画家か小説家ぐらいか・・・
思えば売れない小説家は、40歳とかになって挫折したらどうするんだろうな。
漫画家は、漫画の道に挫折してもまだ道がありそうだけど。
俺もマジでそろそろ何とかしないとヤバイ気がするんだよな。
高校大学の頃は、公務員みたいなつまらん仕事やってたまるかと思ってたけど、
無職になっていざ就職となったら、公務員はいいよなあと思っている今日この頃・・・

410 ：病弱名無しさん：2007/11/15(木) 00:03:44 ID:oLvmEGgM0

おれがかかってる病院はクローンで公務員って多いんだけど
話聞くとイイネェ・・と思いますよ。

たぶん10人ぐらいしかいないとおもうけどそのうち4人が公務員。

411 ：病弱名無しさん：2007/11/15(木) 00:20:46 ID:KAgsr2p5O

病気持ちならともかく、健常者の公務員って、家畜の豚の人間版みたいなもんだろ。安定欲しさにつまらない仕事をして、かといってその仕事量は民間の１／３程度。でも給料はきっちりもらう。寝そべってエサだけはしっかり食べる豚とどう違う。

412 ：病弱名無しさん：2007/11/15(木) 00:39:33 ID:Qlldda0t0

このご時世、ネットを利用して在宅で稼いでいる人もいるだろうな。
自分がそうだけど。最も贅沢をする程の稼ぎはないけどね。

413 ：病弱名無しさん：2007/11/15(木) 00:40:44 ID:F1qXID620

>>411
どうでもいいが、
まず改行の仕方を覚えてから書き込めよ。

414 ：病弱名無しさん：2007/11/15(木) 00:47:45 ID:CPEO328P0

俺もそうですよ。デイトレとかと、PCを使っての仕事などを主に。
外にでて働けるほどの体調を手に入れる事ができないので。

正直先は不安ですよね。それに今だって生活はぎりぎりですし。
この先どうなるんだろうって言うストレスは年々増えてますよ。

415 ：病弱名無しさん：2007/11/15(木) 01:18:54 ID:ZvIr8vo20

同室の奴絶食だったのに病院の食堂に飯食いにいつも行ってる
この前下血してたよ　いい気味だ　俺の腸は短いっていつも
看護婦に自慢してる変な奴だったな　40歳近いのに

416 ：病弱名無しさん：2007/11/15(木) 02:00:36 ID:PVH/sUue0

3年前まで毎日15時間働いていた。
クローンの方はおさまっていたので「動けるうちにしっかり働いておこう」と調子に乗って
残業や休日出勤をしまくってた。
結局、過労で鬱になり現在俳人のようになってる…。
みんな気を付けてね。精神を病むとなかなか立ち直れないよ。

417 ：病弱名無しさん：2007/11/15(木) 02:20:27 ID:WVxay3eV0

>>416
414ですが、俺もそうでした。。。
俺は生活もあったし、経済的な安定をさせなければと
長期の入院が必要な物は避けて騙し騙しやってましたが
結局全てが駄目になりました。
かと言って、今振り返ってもどうすればよかったのか。。。
俺の悪い頭では答えがでません。

418 ：病弱名無しさん：2007/11/15(木) 03:38:25 ID:5412ziEq0

そんな人がデイトレとかって大丈夫？
俺なんか買い入れるだけで心臓バックンバックン
スウィングで持ち越そうものなら夜中のダウナスみて吐き気して喉カラカラ
暴落続くと眠剤のんでもでもなかなか寝付けない
ストレス溜りまくりでクローンに悪影響になりそうなんだが・・・
まあ俺の場合完全に向いてないからだけど（笑）

419 ：病弱名無しさん：2007/11/15(木) 03:47:18 ID:xewA4u/HO

>>411公務員も豚も必要、居なきゃ困るだろ。
ニート豚のお前は要らねー。
byクローンの知人がいる通りすがりの者。

420 ：病弱名無しさん：2007/11/15(木) 12:23:25 ID:7V/zjN/gO

知人がクローンかぁ、みんなは友達とかに言う派？
俺はずっと隠してる。
大学生なんだけど、みんなが学食で食う時に俺一人だけ弁当でちょい虚しい。

421 ：病弱名無しさん：2007/11/15(木) 12:34:28 ID:U2pGUSS60

隠す必要がないですし、正直病気である事を知ってもらっている方が楽です。
食事の事についてもそうですし、他の事でも何かあった時に
理由を理解はしてくれるので。納得してるかは分かりませんが。
当然それで離れていった知人・友人も数多くいましたが、それはもう仕方ない事ですし。
最終的には自分から連絡をほぼ全員絶ちましたが。

422 ：病弱名無しさん：2007/11/15(木) 12:38:32 ID:U2pGUSS60

連投ごめんなさい。途中送信してしまった。。。

>>418
414ですが、デイトレとかFXとか一応大丈夫ですね。
そんなに大きくははりませんし。
最近の凹みはやっていればちょっときつかったですね。
小口チマチマだったので傷口は浅いです。
(内容は割愛します。スレ違いで長くなると困りますし。
　アメリカの例のサブプライム以降先が見えるまでは様子見です。)

今は仕事を出来るだけ探していれてますが、
おかげでちょっとまた体調が。熱がひかなくて困ってます。。。

423 ：病弱名無しさん：2007/11/15(木) 12:41:07 ID:oLvmEGgM0

体が悪くて、友達関係が無くなるってなんだ？
別に他人が体が悪かろうが自分には関係ないような気がするけど。
よく分からんね。

424 ：病弱名無しさん：2007/11/15(木) 12:50:11 ID:U2pGUSS60

>>423
付き合いが悪くなる事、病気である事の偏見
浅く広く付き合ってる人間には色々いますから。

軽症だったり緩解期の人はあまり実感ないかもしれませんが、
体調が悪い自分が動ける日、時間を計算して過ごす日々の中で
余裕が無くなって行くんですよ。
限られた自由の時間をどこに当てはめるか。
だから疎遠になる人は多くなりますね。それでも付き合える友人は
メールであったり、電話であったり、時候の挨拶だけの人もいますが
遊びにいける訳ではないので、仲間内の話題疎くなってしまいますね。

425 ：病弱名無しさん：2007/11/15(木) 12:59:30 ID:oLvmEGgM0

若い人はそうなのかね・・・。

病気前と後の友達ってかわらんなぁ。

どこ行くのにも、栄養剤持ったか？点滴はしなくていいのか？みたいな事を友達から
言われるのはありがたい事なのかね。

家庭持ちで友達と実際会うのが減ることはあるけど、電話でどうだ？ってあるよ。
まあ、40前後だからね・・・。お互いからだが悪いところもあるし。

426 ：病弱名無しさん：2007/11/15(木) 13:49:08 ID:4e3QpylZO

若い奴全員がそうとは思わないが自分は結構上辺だけのつきあいばっかりだったよ。実際病気になったりしても殆ど見舞いに来てくれなかったし
まぁ退院して学校行ったときは白々しく大丈夫!?って寄ってきたけどな・・・まぁそんなもんだと思う
スクールカーストってのが実際存在したしな
本当に心の底から話せる親友なんて2､3人しかいないよ

リーマンで入院とかしたらかなりヤバそうだな・・・やめちゃうのが大半なんだろうな

427 ：病弱名無しさん：2007/11/15(木) 14:15:47 ID:19SgXM5S0

親友を“２〜３人”というような曖昧な数え方はしないけどね。
まぁ自分は。

428 ：病弱名無しさん：2007/11/15(木) 15:24:55 ID:n3Q5EU2F0

俺には友人はいるけど、親友なんていない。(´；ω；`)ｳｯ…誰か｡(つд・)ｴｰﾝ

429 ：病弱名無しさん：2007/11/15(木) 15:45:46 ID:oLvmEGgM0

コレばっかりは性格ですね。。。

入院するたびに友達増やしていく人もいるしねぇ。
看護婦さんと一緒に遊びに行くヤツとか。

おれはそういう事は出来ないが。

430 ：病弱名無しさん：2007/11/15(木) 16:39:45 ID:f392jBKbO

痔ろうになってしまったorz

431 ：病弱名無しさん：2007/11/15(木) 19:38:26 ID:5ZQU41UWO

手術して退院した後、学校行ったら死んだかと思ったよｗなんて言われるとマジ頭くるな…

冗談でもこれはキツかった

432 ：病弱名無しさん：2007/11/15(木) 19:56:17 ID:oLvmEGgM0

そんな事しょっちゅうっていうか、同窓会・久しぶり会う友達と会ったとき、
いつも、お前死んだんじゃないかと思った・・・・　って、ほんとよく言われるよ。

同窓会とか10年以上ぶりとかだからね。

気にしない気にしない。

433 ：病弱名無しさん：2007/11/15(木) 21:02:07 ID:q0IksfQ+O

サラゾピリン処方してもらってる人いる？　
俺大腸型だからペンタサよりいいのかな。　
副作用出た人いたらどんなもんか教えて！

434 ：病弱名無しさん：2007/11/15(木) 21:12:43 ID:OE52AOhq0

副作用・・・おしっこが黄色くなる

435 ：病弱名無しさん：2007/11/15(木) 21:49:28 ID:oLvmEGgM0

精子も黄色くなりますね・・・・

436 ：病弱名無しさん：2007/11/15(木) 21:49:30 ID:q0IksfQ+O

そんだけ？　
さっき診察で処方してもらったんだけどさ。　
普通は吐き気とか大丈夫なのかな。

437 ：病弱名無しさん：2007/11/15(木) 22:23:41 ID:0irhphHT0

>人いる？　
>教えて！
>そんだけ？
(´ー`)。oO（親の顔が見たいな)

438 ：病弱名無しさん：2007/11/15(木) 22:46:31 ID:+jiDK0HnO

俺は>>436の本人の顔が見たいな。お礼も言えない、
口の聞き方も知らない‥きっと一見してバカそうな
顔してるんだろうな

439 ：病弱名無しさん：2007/11/15(木) 23:11:37 ID:oqFzPoXA0

>>432
同窓会だと行方不明で連絡がつかない奴がいるからなぁ〜　高校の同級生は病気じゃなくて
事故って亡くなってしまったけど。

440 ：病弱名無しさん：2007/11/15(木) 23:44:40 ID:a9upQKf00

そんなに喘息って治りにくいんですか？

441 ：病弱名無しさん：2007/11/15(木) 23:59:59 ID:q0IksfQ+O

なんだよ…　
ひでーな。

442 ：病弱名無しさん：2007/11/16(金) 00:30:26 ID:H6L3t1JOO

>>441
なにがひどいんだ？言ってみなよ

443 ：病弱名無しさん：2007/11/16(金) 00:56:04 ID:onBE6g3oO

失礼な聞き方でもないような気がする　
それとまだ聞きたい事があったからさ　
まあ別にもういいさ

444 ：病弱名無しさん：2007/11/16(金) 01:47:25 ID:H6L3t1JOO

>>443
本気でそう思ってるの？じゃあ君にはなにも言うこと
はないわ。多分親からの教育がきちんとなされないで
、‥君、中学生か高校生でしょ？これから社会に出る
まで言葉遣い、礼儀は覚えておいたほうがいいよ。
別にもういいさ、ってここから出てくのは自由だけど
自分がから質問しておいて、それに答えてくれた人に
はお礼くらい言って出てってくださいね

445 ：病弱名無しさん：2007/11/16(金) 02:48:08 ID:hsTpighpO

まぁまぁまぁ、
このスレ質問するだけして、事後報告とか礼言わないで消える人がカナリいますからねぇ。
気を付けていきましょっ。

446 ：病弱名無しさん：2007/11/16(金) 04:29:51 ID:5IE2knIH0

>>433　>>437　>>443
クローン病でもサラゾピリン処方してもらってる人は多いですよ。
ペンタサが効かずサラゾの方が効くと言う人が結構いますから。
事実俺がそうです。
副作用は人によるのでなんとも。ただそんなにきつい物はないと思いますよ。

続けて聞きたい時にも、ありがとう、それからまだ聞きたい事があるんだけど
一言ありがとうを入れればスムーズにいくのですよ。
特にここは言葉だけの世界ですから。2chなんであまり俺は気にしませんが、
質問する側はそれなりに節度がないと嫌う人も多いです。
特に生活系や病気系の板は全般的には2chの中でもリアルに近いですから。
お気をつけください。

でもここは詳しい人もいますし、いいスレですよ。

>>434-435
分泌物は全部黄色くなりますね･･･
最初驚いたのは尿とかは聞いてたのでこんな感じかって納得してたんですが、
汗･･･汗が黄色かったのには驚きました。

>>425
40前後と言う事なので、俺よりは年上ですが俺も若くはないですよ。30代ですから。
これは付き合い方の問題、個人の問題だと思います。
人付き合いが上手い人とか、友達づきあいがいい人はあまりこうはならないかもしれません。
俺は自分でいうのもなんですが、顔は広かったです。それなりのお付き合いで。
でも深く誰かと付き合う事はあまりないですし、自分を曝け出す事がなく、
一定の所で立ち回る人間なので、向こうもそれ以上は踏み込ませないし、踏み込んでもこないんですよ。
その中でも親友と呼べる友人もいましたが･･･と言う事です。

447 ：病弱名無しさん：2007/11/16(金) 04:52:32 ID:kpw2CD9oO

>>444,445
質問してもスルーされるケースもあるよ

448 ：病弱名無しさん：2007/11/16(金) 11:42:56 ID:xtZg/QOu0

漢方の芍薬甘草湯を飲んでみた。甘くて飲みやすいな。足のふくらはぎがよくつったりするので・・・

449 ：病弱名無しさん：2007/11/16(金) 12:47:41 ID:pig4vqxcO

バナナうんちがしたい…

450 ：病弱名無しさん：2007/11/16(金) 13:00:58 ID:H6L3t1JOO

先日、膀胱ろうかも‥と、相談に乗っていただいたものです。
結局、いま入院、手術となりました。ついでに腸の狭窄が
3-4mm程度しかない場所が数ヶ所あり、そこも切ります。
相談に乗っていただいた方々、本当にありがとうございました。
今も調子が悪いので報告までですが。

451 ：病弱名無しさん：2007/11/16(金) 13:49:35 ID:mRvLAxdM0

>>450
最近、膀胱ろうの書き込みが多いから誰か分からないけど
元気になったら是非、事後報告をお願いします。
お大事に。

452 ：病弱名無しさん：2007/11/16(金) 14:04:45 ID:1zb71d6Y0

>>450
イムランもレミももうしたけど・・・と　言う人かな？

お大事にです。

453 ：病弱名無しさん：2007/11/16(金) 14:14:28 ID:mRvLAxdM0

まさか>>390の彼って事はないよね。日数的に見て…
膀胱ろうを抱えている人は多いみたいだけど膀胱の
手術までしたという話はあまり無いから落ち着いたら
術後の経過など知りたいな。

454 ：病弱名無しさん：2007/11/16(金) 14:16:34 ID:1zb71d6Y0

ブログで膀胱ろうの手術した人のは　よんだよ。2，3人引っかかる。
まあ、ココでも何回も出てくるけど膀胱鏡が・・・以下同文。

455 ：病弱名無しさん：2007/11/16(金) 16:30:16 ID:xAB3d0JkO

>>450
4mm程度で切っちゃうの？

456 ：病弱名無しさん：2007/11/16(金) 17:11:25 ID:onBE6g3oO

>>444
本当に失礼じゃないと思ってる。理由は、他のスレを含めて大多数の書き込みが敬語ではないし、
その事は２ちゃんねるの常識になっていると思うから。それと俺は学生じゃない。
キミは、質問する人だけ敬語であるべきなのか、全員がそうあるべきなのかどっちだと考えるんだ？
前者ならその理由を教えて欲しい。後者なら、他のスレを含めて大多数の書き込みについて、すべて失礼だと考えるのかどうか。
それと、答えてくれるたびにお礼を書き込む必要はないと思う。
ここは普段の人付き合いとは違うし、形式的な事にこだわらなくてもいいと思うから。
本当に感謝した時に、その気持ちを伝えたらいいと思う。
それにもし>>438の書き込みをしたのなら、よく言葉遣い云々の書き込みができるなと思う。
>>446　
なるほど。サラゾピリン処方されてる人多いのか。俺はペンタサしか処方されてなかった。参考になるよ。
あと、確かにその通りだな。スムーズにいかないのを実感してるよ。
もう誰も答えてくれないだろうなと思ってたから、丁寧に答えてくれてる人がいて驚いたよ。ありがとうな！

457 ：病弱名無しさん：2007/11/16(金) 18:36:35 ID:mRvLAxdM0

>>456
>本当に失礼じゃないと思ってる。理由は/…
理屈じゃないんだよね、要は“ココ”の住人があの質問者の書き込みを
どう思っているか。自分は快か不快で言えば不快に感じたし“ココ”
の多くの住人も多分不快に感じているんじゃないかと思うけどね。
それに自分にとって病気はシリアスな問題なんで、２ちゃん全体とこのスレを
同列には語れないね。

458 ：病弱名無しさん：2007/11/16(金) 18:47:14 ID:lka8HErX0

仲良くしろ〜俺は泣いちゃうぞ(つд⊂)ｴｰﾝ

459 ：病弱名無しさん：2007/11/16(金) 21:42:54 ID:U5Rp1KKr0

まあここで質問にレスしたからといって、表立って相手にお礼という見返りを要求するのも
ちょっとせこい気もするが。

460 ：病弱名無しさん：2007/11/16(金) 23:58:48 ID:onBE6g3oO

>>457　
質問を見た人の多くが不快に感じたのなら、理由によっては不適切だったかもしれないな。　
あと、俺も他のスレとは少し違った意識で書き込んでるけど、特に敬語を使ったりはしない。
このスレでも、敬語を使わないからといって不適切だとは思わないという事だよ。そういう意味では同じという事。
軽い気持ちで書く事はあるから、それがバカみたいで嫌だというのならば、改める用意はある。

461 ：病弱名無しさん：2007/11/17(土) 00:15:01 ID:CSag/j7q0

>>456
>>446だけど、456さんの言う事も分かるし間違ってるとも思わないけど、
>>457さんの言ってる事や、その前に言ってる失礼だって言う人たちも間違ってはないと思うんですよ。
これは基本的に受ける側の気持ちの問題なので、失礼か失礼ではないかと言うのは
それは価値観の違いで、それについて論じても相手を理解する上では良い事ですが、
その考えに賛同するかどうかは少し時間がいるでしょう。

そしてそれに関しては有る意味無意味ですよ。
問題や論点はそこではないです。要は456さんが質問したと言う事は
その質問の回答が欲しい、それが目的な訳です。
その目的が最大の目標なのですから、それにあったように
口調を変えて対応した方が良いです。
そうすれば荒れる事もないんですよ。質問の回答は得られない。
スレは荒れる。当然荒れるのはこれに反応する方がいるからでもありますが、
やはり原因である方を変えてもらった方が良いと言う事です。

昔の2chは慇懃無礼な物言いが当たり前で、質問する時は更にそれを増す傾向にありました。

おい、おまいら、○○分かんねーから俺様に1から教えろ

みたいな感じがありました。ですが、これはネタの部分もあって、今は特に質問スレでは好まれません。
それは2chが大きくなりすぎて、やっぱり一般の人が多く入ってきて、
その人達が多数になってしまったからだと個人的には思っています。
昔からの住人としては若干寂しい面もありますけどね(苦笑

前にも書きましたが、生活板や、ここ身体板はリアルの世界に近いですよ。
お礼を求めるのは確かにどうかとも思いますが、これは答えて当たり前と思ってる質問者に
釘をさす意味もあるのだと思います。

少しだけ全体の事を考えて頂ければと思います。長々と失礼。

462 ：病弱名無しさん：2007/11/17(土) 00:54:20 ID:fWwzB7IdO

これは荒らしだろ…

463 ：病弱名無しさん：2007/11/17(土) 01:27:00 ID:NecKOH1r0

>>461を最期まで読んだ人っている？

464 ：病弱名無しさん：2007/11/17(土) 01:38:31 ID:CSag/j7q0

荒らしって俺の事ですか･･･長文ですが、荒らすつもりはありません。
失礼しました。

465 ：病弱名無しさん：2007/11/17(土) 01:38:48 ID:BA1ieRag0

荒らしで無いならば、もう少し簡潔にまとめて書いてもらえないだろうか。
読む人の気持ちも考えて書いて欲しい。

466 ：病弱名無しさん：2007/11/17(土) 01:40:08 ID:sM8W/wzR0

>>461
正直、何を言いたいのかわかりにくい。
エディタ等で下書きし、推敲してから書き込む事をお勧めします。

467 ：病弱名無しさん：2007/11/17(土) 01:43:46 ID:8LZsWW+2O

安倍→公務員→礼儀

468 ：病弱名無しさん：2007/11/17(土) 01:43:50 ID:BA1ieRag0

うむ。
思った事をダーッと書いたんだったら、そこから取捨選択して文章を整理しないと。
そのまま書き込んじゃ何が言いたいのか分かりにくくなるよ。
まあ荒らしじゃないみたいだから、次から気をつけてくれればいいよ。

469 ：病弱名無しさん：2007/11/17(土) 01:50:39 ID:CSag/j7q0

一応>>456さんへのレスで、それ以外の人にはあまり関係してないと思うので、
長すぎてと言う人は申し訳ないですが、放置してください。
申し訳ない。

本を読む割に文章書くほうは苦手で、
纏めればもう少しは纏まると思いますが、
内容的にあまり変わらないと思いますので、ここで終わります。

470 ：病弱名無しさん：2007/11/17(土) 01:50:54 ID:NecKOH1r0

最近はクローンネタも一通り出きったのか
本筋からズレてもスレが結構付くね。
それにしてもPart60って凄いよ。

471 ：病弱名無しさん：2007/11/17(土) 03:09:58 ID:BA1ieRag0

寝れない(；_;)

472 ：病弱名無しさん：2007/11/17(土) 05:50:12 ID:IO76vQmC0

日付変更時間辺りから下痢が止まらなくて便座に座りながらこっくりこっくり…
時折、便意と尻穴の激痛で目が覚めてはまたこっくりこっくり…

あと2時間もすれば何も出なくなって体力切れで倒れるように眠れるかな
目の下のクマが消えなくなったよ

473 ：病弱名無しさん：2007/11/17(土) 09:43:51 ID:p40Aw/FL0

>>471
入院中か家かわからないが、眠剤を処方してもらってね。処方されていて寝れないようなら、薬を
かえてもらってみるといいかも。俺は眠剤ではないがｾﾙｼﾝ常用中。

474 ：病弱名無しさん：2007/11/17(土) 10:49:19 ID:tj8w21DPO

おいおい一ヶ月もイレウス管で頑張ったのに結局手術だと？
まだ二十歳いってないのに切ったらこのあと大変だと思うんだけど・・・

最後の手段にステロイドを使うとか言ってるけどこれでだめだったら手術なのか・・・orz

475 ：病弱名無しさん：2007/11/17(土) 11:00:27 ID:fWwzB7IdO

俺なんか医者のミスで再手術だぞ

476 ：病弱名無しさん：2007/11/17(土) 12:17:45 ID:3/+Ng5qm0

>>474
イレウス管が入れれない俺はヘタレだ。

477 ：病弱名無しさん：2007/11/17(土) 12:18:04 ID:tj8w21DPO

その場合入院費とかどうなるのかね

478 ：病弱名無しさん：2007/11/17(土) 12:57:05 ID:aFSUtyt30

>>474
一ヶ月もイレウス管入れてたの？！頑張ったね。。ステロイドでよくなるといいね。
やっぱ若いうちに腸切るのは避けたほうがいいだろうし。
参考に、というか俺の話なんだけど、高校の頃、機能的か絞扼性のイレウスに罹ったんだけど
イレウス管も入れないでIVHしながら、「高気圧酸素療法」て言ったかな？カプセルの中に
入ってカプセル内の高濃度の酸素を吸入してその中に毎日１時間入るっていう療法だったんだけど
これで治ったよ。でも高気圧酸素療法って一般的な治療法ではないのかな・・聞いたことないよね

479 ：病弱名無しさん：2007/11/17(土) 14:09:29 ID:bI1kWwk50

俺も一か月以上イレウスチューブ入れてたことあるけど
やっぱりその後手術したよ。
まあ30近かったからまだ良かったけどね。
ところで鼻の穴曲がってない？
俺は結構鼻の穴が広がって戻るのに時間かかったｗ

480 ：病弱名無しさん：2007/11/17(土) 14:51:09 ID:tj8w21DPO

>>478
イレウス管+高圧酸素治療したけど熱が上がるから
高圧酸素治療は中止になっちゃった。
で今回ばかりは腸の炎症起こしてるところがグチャグチャになっちゃってるみたいで元に戻っても本来の機能を取り戻すかわからないらしい
こんなに酷くなったのも最初に駆け寄った病院がいけなかった・・・3度にわたり追い返され結局入院ってことになったら丸一日待たせた挙げ句部屋がありませんのでほかの病院へ当たってくださいとかいわれて最終的に敗血症になって悪化した。
→んで19歳にして二カ所の手術の危機。
完治するならまだしも再発するからもう少し粘りたい

481 ：病弱名無しさん：2007/11/17(土) 15:42:51 ID:TSKkz8790

高気圧酸素療法っていうのは、病院の中でそういう治療をしてるのですか？
あんまり聞いたことないんだけど？

482 ：病弱名無しさん：2007/11/17(土) 15:56:23 ID:oSsMhHAUO

とうとう痔ろうかなぁ肛門が痛いズキズキする。
ケツ痛すぎて小便の最後の水切りができないため残尿感で尿漏れするし。
だいたいたいした物も食ってないのに何故に3〜4回も下痢するか。
エレンは便にならないはずだがなぁ
三食しっかり食ったらまだ下痢ヒドイのかな

483 ：病弱名無しさん：2007/11/17(土) 15:56:54 ID:tj8w21DPO

カプセルの中に入って気圧を上げて腸壁を強引に薄くする状態を1時間半続ける感じ。
気圧上げる時は耳痛いから必死に飴なめなきゃいけないし
じっとしなきゃいけないから退屈だよ。(笑)

484 ：病弱名無しさん：2007/11/17(土) 16:08:11 ID:fWwzB7IdO

>>482
一日３、４回の下痢ってうらやましいぐらい少ないんだが…
あんま参考にならないかもしれないけど、自分の場合はエレン飲むと絶対に下痢になる。たまに遊び歩いたりで飲まないでうどんとかばっか食べてると、ちょっと硬くなるよ。
エレンは健常者が飲んでも下痢するしなー。

485 ：482：2007/11/17(土) 16:44:23 ID:oSsMhHAUO

>>484
外科の話では数年飲み続けるとエレンでも吸収できて固形便が出る腸になるという。
しかし下痢出すとき肛門がピリピリと熱くなり痛むなんなんだポラギノールAがあるが痛くてとても注入できん風呂しかないな

486 ：病弱名無しさん：2007/11/17(土) 18:53:27 ID:Zpx1pVRRO

このスレpart100くらいまでには完治の薬でるだろうか…

487 ：481：2007/11/17(土) 19:07:38 ID:dCanU6Lt0

>>483
ﾚｽｱﾘｶﾞﾄ!(´▽｀)　そういう治療の仕方があるんだね〜　近くでやってるところあったら、一度体験して
みたいんだけど。一時何かのｽﾎﾟｰﾂ選手がやっていて、結果出たっていってたのとは違うのかな。

488 ：病弱名無しさん：2007/11/17(土) 19:23:24 ID:sM8W/wzR0

>>487
ベッカムカプセルとか言われてるやつかな

489 ：病弱名無しさん：2007/11/17(土) 19:42:57 ID:sdSyccrvO

もう無視しようかと思ったが、かなりオッパッピーな部分があるので少しだけ。>>461以外はスルーして欲しい。
>>461
この掲示板に書き込む人には、男・女・会社員・主婦・学生など、色んな人がいると思う。　
でも、それがここでは誰が誰だか分からない。初めてなのかそうでないのか、触れられなければ予想するのも難しい。
だから俺は、みんな同じでいいと思う。質問する人が質問に答える場合もあるだろうし、質問に答えていた人が質問する場合もあると思う。　
質問する時だけ態度を変えるというのは、餌をもらう時の猫のようで、俺はしたくない。
そういう行為は、相手を敬っているようには到底思えない。人間がやる場合は少しバカにしているようにも俺は感じる。
実生活で、初対面や年上であったり商売上関係する相手であれば、相手を敬う事が礼儀だと思うが、
誰がどんな人なのか一切分からないこの状況では、猫が餌を欲しいが為に行う行為と同じに思える。
まとめると、「何も分からないから、ここではみんな同じ」というのが俺の考え。　
だからといって、質問する時だけ敬語を使うという行為を批判する気は全くないし、また、常に相手を敬う人の姿勢は、すばらしいと思う。
　
それから、「>>544のような人にはどれだけ注意しても無駄だから、ああいう人を怒らせない事を優先しよう」と言う考え方なのか、
そうでないのかを確認させてもらえないだろうか？そしてそれが多数の意見であるのなら、場合によっては受け入れる余地はある。
最後になるけど、　＞基本的に受ける側の問題…　
これはどちらかというと逆だよ。間違い。受ける側の気持ちも大切だけどね。

490 ：病弱名無しさん：2007/11/17(土) 19:56:45 ID:CZOFfQy/0

>489
律儀な方ですね。そんな気にしなくて良いと思います。
ただ、
スレの主題と離れ気味な「私の意見」表明的な書き込み、
しかも長文は辞めといた方が。

491 ：病弱名無しさん：2007/11/17(土) 20:20:11 ID:aFSUtyt30

＞男・女・会社員・主婦・学生など、色んな人がいると思う。

知らない、初対面であろう人だからこそ丁寧なやりとりが必要なんじゃない？知らない人にいきなり
「なあなあこれ教えてくれよ」って感じじゃああまりいい気はしないでしょ。それに質問する時だけ態度
を変えるんじゃなく、質問する→答えを貰うまでが一連の流れとして繋がってるからね。人に
教えを乞うってのは少なくとも誰かを頼りにしてのことだから敬うとはちょっと違うし。
>>489は初対面や商売上関係するってだけで相手を敬えるの？敬えるの意味を取り違えてないか？

492 ：病弱名無しさん：2007/11/17(土) 20:37:39 ID:M1zD3VKT0

>>489を最期まで読んだ人っている？ (Part2)

493 ：病弱名無しさん：2007/11/17(土) 20:52:45 ID:VhCvzNl70

大切だけどね。　まで読んだ。

494 ：病弱名無しさん：2007/11/17(土) 21:04:13 ID:0EAynD5p0

>>489を最期まで読んだ人っている？ (Part3)

495 ：病弱名無しさん：2007/11/17(土) 21:19:50 ID:wF2Kt1ob0

携帯から見てるから【省】になってますがわざわざ開ける気もしません。

496 ：病弱名無しさん：2007/11/17(土) 21:29:22 ID:famZ+3Cq0

>>461>>489は客観的主張というより
自己満足的主張という感じ。

497 ：病弱名無しさん：2007/11/17(土) 21:34:25 ID:jEb0TUz30

>>484
マジで？
自分、600ml一気に飲んでも全然平気だ
今は緩解期で、便も1回だけだし
このまま治んないかなあ・・・

498 ：病弱名無しさん：2007/11/17(土) 21:37:33 ID:FCSv0ZYw0

>>497
もう、オマイハ治っている

499 ：病弱名無しさん：2007/11/17(土) 21:45:05 ID:jEb0TUz30

>>498
あ、緩解期って書いちゃったけど、治ってないや
ステロイドは飲んでんだよね・・・
早く薬と縁を切りたいなあ
このまま緩解にいかないかな
でも、ステロイド飲む前も、便は精々、3回程度だったので
現時点では、それほど重度じゃないのかもしれない

500 ：病弱名無しさん：2007/11/17(土) 22:03:37 ID:akCHIky70

もう無視しようかと思ったが、かなりオッパッピーな部分があるので少しだけ。>>461以外はスルーして欲しい。
>>461
この掲示板に書き込む人には、男・女・会社員・主婦・学生など、色んな人がいると思う。　
でも、それがここでは誰が誰だか分からない。初めてなのかそうでないのか、触れられなければ予想するのも難しい。
だから俺は、みんな同じでいいと思う。質問する人が質問に答える場合もあるだろうし、質問に答えていた人が質問する場合もあると思う。　
質問する時だけ態度を変えるというのは、餌をもらう時の猫のようで、俺はしたくない。
そういう行為は、相手を敬っているようには到底思えない。人間がやる場合は少しバカにしているようにも俺は感じる。
実生活で、初対面や年上であったり商売上関係する相手であれば、相手を敬う事が礼儀だと思うが、
誰がどんな人なのか一切分からないこの状況では、猫が餌を欲しいが為に行う行為と同じに思える。
まとめると、「何も分からないから、ここではみんな同じ」というのが俺の考え。　
だからといって、質問する時だけ敬語を使うという行為を批判する気は全くないし、また、常に相手を敬う人の姿勢は、すばらしいと思う。
　
それから、「>>544のような人にはどれだけ注意しても無駄だから、ああいう人を怒らせない事を優先しよう」と言う考え方なのか、
そうでないのかを確認させてもらえないだろうか？そしてそれが多数の意見であるのなら、場合によっては受け入れる余地はある。
最後になるけど、　＞基本的に受ける側の問題…　
これはどちらかというと逆だよ。間違い。受ける側の気持ちも大切だけどね。

501 ：病弱名無しさん：2007/11/17(土) 22:07:06 ID:oSsMhHAUO

クローン病て体質みたいもんだから一生治りません
例えば天然パーマが直毛にはならないとか
クローンになり15年ようやく分かった。

502 ：病弱名無しさん：2007/11/17(土) 22:48:30 ID:SHuI8GrS0

>>489
461ですが、長くなるとまた困りますので短くしてみます。
あなたの最終の目的が質問の回答ではなく、自己主張ならそれで構いません。
ですが、ここはそれを受け入れてないのは明白でしょう。
何度も言いますが、ここはリアルに近いです。色々な人がいて、質問の時だけ丁寧なのが変なら
毎回全部通して丁寧、もしくは少し砕けた口調までで止めれば良い話です。
489さんのはなれなれしいと言う事ですよ。

>>496
自己満足には違いないですよ。それは皆同じでしょう。(意味合いが違うのは理解してますが(苦笑

>>497
俺は1ヶ月鼻注でエレンを入れてたけど、極度の腹痛と下痢は止まらなかった。
CRPは1程下がった(当時7が6に)けど衰弱は激しくなりました。。。
それからはエンテとラコールです。

>>501
ヘアアイロンみたいに直毛する･･･髪いためるのが副作用か･･･

503 ：病弱名無しさん：2007/11/17(土) 22:56:50 ID:L6BIjaEh0

>>502
もう相手をするな
自分がﾊﾞｶだと言う事も分からないﾊﾞｶに何を言っても無駄

おまえが相手をすればするほど、構ってﾁｬﾝﾊﾞｶは調子にのる

504 ：病弱名無しさん：2007/11/17(土) 22:58:36 ID:Tm+9C1C60

お前ら、バカはスルーで

505 ：病弱名無しさん：2007/11/17(土) 23:15:51 ID:akCHIky70

そうだね。バカは「バカ理論」という特殊な理論で反論してくるから一般的な理論で
接しても無駄。無意味。時間の無駄。ほっときな

506 ：病弱名無しさん：2007/11/17(土) 23:18:31 ID:fWwzB7IdO

自演の荒らしにしか見えないんだが…

507 ：病弱名無しさん：2007/11/17(土) 23:21:12 ID:SHuI8GrS0

馬鹿とは思ってませんが･･･(もしかして俺の方かな･･･

>>505
きみは誰だ！！！

508 ：病弱名無しさん：2007/11/17(土) 23:22:16 ID:SHuI8GrS0

>>506
すみません。。。それだけは勘弁してください。。。
俺はずっとここの住人です(つд｀)
(避難所作ったりしました。。。＿|￣|○

509 ：病弱名無しさん：2007/11/17(土) 23:31:33 ID:akCHIky70

>>507
いやいや、ここで特定しなくてもわかるかな〜・・と思ったけど>507さんのこと
じゃないよ。勘違いさせちゃったならごめんね。
つか、君は誰だ！て言われても・・なんて答えればいいんだ（笑）

510 ：489：2007/11/18(日) 01:52:29 ID:Ed0jEsLZO

また長くなりそうなので、もう>>502を批判しないが、例えばバカだバカだと書き込む人が何人かいてるよな。
こういう人が、質問する時に丁寧に書き込んでいるかと思うと、俺は違和感を感じるんだよ。
「なんだその態度の変化は？急に丁寧になったな。都合良すぎないか？」と思ってしまう。
俺の感覚が変わってるのかもしれないな。多くの人が丁寧に質問されたいようなので、丁寧にしてもいい。

511 ：病弱名無しさん：2007/11/18(日) 02:22:22 ID:PiRrxc2a0

みなさんの中にダブルストーマの方っていますか？
現在、膀胱ろうで更に膀胱自体が萎縮してしまい通常の10分の1程の
大きさしかなくトイレが近いため泌尿器科の先生は将来の苦労を考えて、
全摘の方向で考えているようなのですがそうすると既にストーマなので、
ダブルストーマになってしまいます。
さすがに悩んでいます。

512 ：病弱名無しさん：2007/11/18(日) 02:36:14 ID:sq4C8Hpz0 ?DIA(101339)

相手をバカにする時、人に何か教えてほしい時、初対面の人の時、目上の人の時、
ある程度仲良くなった人とのやりとり、全てが同じ言葉遣いのはず無いだろ。
それに誰も丁寧に質問してほしいなんて言ってない。>>510のいう2ちゃんのルール
でいけばいいんじゃないの。だから>>510は、もし以降
ここでなにか聞きたいこととかあっても今までのスタンスでいけばいいさ。それで
会話がスムーズにいくかどうかは疑問だが。

俺はもう>>510には一切レスは付けません。あしからず。

513 ：病弱名無しさん：2007/11/18(日) 02:45:01 ID:ebslRbr60

>>511
もし両方ともストマになるんだったら、袋を一つにまとめられたらまだ楽なのにな。
人工肛門から出てきた便やガスが、人工的に作ったおしっこの出る穴に
入っていかないように出来れば、一つの袋で出来るような・・
そういう訳にもいかないのかな。俺ももしダブルになったら凹むよ・・・

514 ：病弱名無しさん：2007/11/18(日) 03:00:08 ID:PiRrxc2a0

>>513
袋を一つにというか腎臓から出ている尿管を腸に
繋げるケースはあるようなんですよ。
そうすると尿は腸を流れるわけですが尿の性質上、
腸に色々と問題が起こってくるようです。
クローン暦は二十年以上になりますがこんな状況
（膀胱まで）になるとは思ってもいませんでした。

515 ：病弱名無しさん：2007/11/18(日) 03:07:50 ID:Ed0jEsLZO

>>512
いつでも同じ言葉遣いでいいなんて誰もいってないだろ。なんでそんな分かりきった事を指摘するんだ。　
ちょっと質問に答えるぐらいで敬語だとか丁寧にとか嫌なんだよ。それぐらい普通でいいだろと思う。　
それに、丁寧に質問して欲しい人がいるんだろう。そういう人は「答えてやってる」という気持ちなんだと思う。
だからちょっとの事で、お礼がどうだとかいう話が出てくる。
多くの人が、丁寧にして欲しそうだと思ったから妥協しようと思ったのに、
丁寧にしてもいいと書き込むと、しなくていいと書き込まれるのは何なんだ。どうして欲しんだ。

516 ：病弱名無しさん：2007/11/18(日) 04:48:05 ID:fzmji61U0

>>515

> 多くの人が、丁寧にして欲しそうだと思ったから妥協しようと思ったのに、

てめーは何様だよ
それに頼んでねーよ
質問するなら謙虚にした方が教えてもらえる
他の奴はそう教えてくれてるんだろうが
嫌ならかってにしろ
そうやって叩かれるかスルーされるだけだ

> 丁寧にしてもいいと書き込むと、しなくていいと書き込まれるのは何なんだ。どうして欲しんだ。

空気嫁ねーなら、うだうだ言ってねーでID変えて全部丁寧語で書け嫌なら消えろ

517 ：病弱名無しさん：2007/11/18(日) 05:05:16 ID:Zz5KzES30

なんでレスするかな

518 ：病弱名無しさん：2007/11/18(日) 07:45:11 ID:nk41xOIBO

スレチです。スレチは荒らしと同義です。
荒らしにレスする者も荒らしです。

519 ：病弱名無しさん：2007/11/18(日) 09:07:31 ID:3Lh5s3Jb0

人工膀胱と人口肛門の人、以前、入院中にいたよ。

クローン病の人じゃなかったけど。

奥さんが働いておれはもう仕事してないって言ってた。
優秀な子供さんいたりと。

520 ：病弱名無しさん：2007/11/18(日) 10:38:40 ID:AZLWUPvzO

皆さん、最初はどんな症状だったんですか？
軽かった人も、食生活に気を付けて生活しても、重症になったりするのかな
まだ歴が数年と浅くて、症状も重くないから、
将来的にどの程度覚悟したらいいんだろうか…

521 ：病弱名無しさん：2007/11/18(日) 10:56:09 ID:gSj6RqUB0

>>520
個人差が激しいのでこれだけは中々予測しづらいですよ。
ただ気にしないで食べてなどをしてる人はやはり体調を崩してる人が多いです。

今現在が症状が軽いとか緩解期であるなら
そのまま食生活に気をつけてストレスもなるべくかけないようにと言う事くらいしか言えないです。
年齢とかが分かりませんが、出来るだけ職は安定させた方が良いですね。
特に若い時にしっかり抑えて将来を見据えた方が良いです。
仕事でのストレスは確かにありますが、先が見えないストレスもかなりきついですから。

仕事も無理が続くようなのは辛いですけどね。
最悪は働けなくてと言うのもあるし、ずっと緩解期の人もいるので
覚悟となると･･･最悪の方を想定してお金を貯めておいた方が良いですかね。

522 ：病弱名無しさん：2007/11/18(日) 11:13:15 ID:e5HCWCS+0

>>520
過去スレ読め。ここだ ttp://y30.net/cd/

523 ：病弱名無しさん：2007/11/18(日) 11:20:52 ID:AZLWUPvzO

>>521
レスありがとうございます
そりゃそうですよね、個人差ありますよね…
ここは結構、症状が重い方多いですよね
それほど不摂生してる様子もなさそうなのに、最初はどんな症状だったんだろうと思いまして
でも、自分の病状が同じ軌跡をたどるわけじゃなし、自分でコントロールするしかないっすよね
地道に気を付けて生活してきます…

524 ：病弱名無しさん：2007/11/18(日) 11:24:25 ID:3Lh5s3Jb0

まだ、学生さんなら病気以上に就職の事考えた方がいいよ。

何回も出てくるけど、履歴書の職歴の空白ほど怖いモノはない。
就職時に。

重症・調子悪くても働いてる人もたくさんいるけど、症状は軽い・緩解してるのに
無職と言う人も結構いるからね。

いい歳して社会に居場所がないと辛いというか追い詰められる。
精神的にね。

525 ：病弱名無しさん：2007/11/18(日) 11:30:36 ID:gSj6RqUB0

>>523
俺の最初の症状なら俺の時はクローン病を知らない医師も多かったので
分からないって言うのもあってかなり症状重かったです。
なんなのかが分からなかったので、薬も何ものまず、消化に良い物を選んでたとはいえ
食べるのも普通に食べて、仕事して勉強してだったので、
クローンが悪化する条件しか無かったって感じです。
下痢と腹痛と熱と状態で認定された時のCRPが20超えてました。

526 ：病弱名無しさん：2007/11/18(日) 11:31:26 ID:zCJwDx2iO

>>520
症状が軽くても何度も再燃を繰り返して病歴が長くなるとどうしても腸や肛門がボロボロななるんだ。
ボロボロ腸だから治りも悪くなり痛みも強くなる。
よくあるのが狭窄でこいつのおかげで飯は食えなくなるんで手術して癒着したりしてさらなる合併症状がより治りを悪くする。
まあ新車使い込んだらポンコツになるのと同じ。

527 ：病弱名無しさん：2007/11/18(日) 11:39:21 ID:AZLWUPvzO

>>524
サラリーマンの社会人です
発症したのは社会人なってからです
まあ、このご時世、いつまでいられるか、はたまたいつまで会社が存続するかですが、
それは誰しも同じ事ですしね
上手く付き合っていくしかないですねぇ…

528 ：病弱名無しさん：2007/11/18(日) 11:40:42 ID:sXigEd3o0

俺はCRP30超えてたぜ！とどうでもいい自慢してみる

確かこのスレには60近かった人もいたよね

529 ：病弱名無しさん：2007/11/18(日) 11:47:28 ID:Wnv9Mivz0

俺、クローンと診断された時、CRP58だった

530 ：病弱名無しさん：2007/11/18(日) 11:50:39 ID:AZLWUPvzO

>>526
なるほど。繰り返すと脆くなるわけか
今のところ、それほど症状が重くないんで、
この程度の再発だったらいいかと思っていましたが…
症状も累積されてくわけか
やっぱ再燃は防ぎたいですね
月に一週間くらい、エレンしか飲まない週を作ると、緩解期が長くなるっていうけど、やってる方いますかね？

531 ：病弱名無しさん：2007/11/18(日) 11:58:31 ID:AZLWUPvzO

>>525
昔は、大変だったですね
自分は２年前だったんで、発症してすぐに診断ついて、治療開始で二ヵ月で症状治まりました

532 ：病弱名無しさん：2007/11/18(日) 12:32:53 ID:9Rzj0w/lO

CRP60とかマジで…？その場合、どんな症状にﾅｯﾃﾀﾝﾀﾞ

533 ：病弱名無しさん：2007/11/18(日) 12:43:23 ID:UF1IlQzqO

一度どこかでＣＲＰ９０こえたってのを見たことがある

534 ：529：2007/11/18(日) 13:50:09 ID:Wnv9Mivz0

５８だったときは
１０分おきにのたうち回るような腹部激痛
食べたものは吐く
舌の舌苔は全て無くなり、あちこちにアフタ
大量下血
立ってるのもやっとの状態になって
ただの風邪じゃないと思い医者に行って即入院

諸検査でクローン診断、そくIVH
後で話しきいたらS状結腸あたりに
１０センチほどの孔が開いて、そこから造影剤が漏れている状態だった

結局その辺りは塞がっても狭窄が強く
数年後小腸に癒着してループ作っちゃってイレウス。切るハメに
さらに数年後、接合部あたりの癒着でまたイレウス。切るハメに

535 ：病弱名無しさん：2007/11/18(日) 14:11:14 ID:aBXiFCMK0

俺はCRPが最大８の状態で７ヶ所狭窄してた

536 ：病弱名無しさん：2007/11/18(日) 14:16:35 ID:zCJwDx2iO

まとめるとチリ（軽度）も積もれば（再燃、緩解）山（重症）となる。
ぴったりでしょWWW

537 ：病弱名無しさん：2007/11/18(日) 14:39:34 ID:n6l3Oz6S0

しかし、発症した頃は頻繁に悪化して入退院を繰り返していてもそのうち段々と再燃の間隔が
長くかつ程度が軽くなっていくという話はよくあったけどね。

538 ：ピーエヌツイン ◆rXpNDG7vbE ：2007/11/18(日) 15:11:53 ID:1E+kbc3l0

いい知らせが入りました。祭りのﾖｶｰﾝ
http://ime.nu/www.mt-pharma.co.jp/shared/show.php?url=../release/nr/2007/MTPC071113_rec.html

539 ：病弱名無しさん：2007/11/18(日) 16:05:32 ID:ebslRbr60

俺にはもうほとんど効かないからな・・・

540 ：病弱名無しさん：2007/11/18(日) 18:02:33 ID:EfCRXqqd0

>>521
病気の性質上、満足に働けないから、収入よりも資産運用で増やした方が良いんだが、
日本だと、ゼロ金利政策により、日本の金融機関に預けてもぜんぜん増えないんだよな。
利息が手数料で消えてしまう程、金利が世界で最も小さい。
日本よりも金利が桁違いの高い外国に口座持っている人は、羨ましいです。

最悪の場合、市民運動に熱心な司法書士か弁護士に頼んで、彼ら付き添いで役所に乗り込んで、生活保護を申請するしかないでしょう。
あと、障害者年金ですか。

541 ：病弱名無しさん：2007/11/18(日) 18:12:36 ID:vpu3IdMC0

デイトレードなんかどう？
目標は１日１万で。

542 ：病弱名無しさん：2007/11/18(日) 18:13:42 ID:FXlL81NM0

>>540
働けないほど酷いってどんくらいの数がいるんだろうな
働いてる人が大多数なんじゃないの？

543 ：病弱名無しさん：2007/11/18(日) 18:20:49 ID:Wnv9Mivz0

クローンの症状単体で見れば、少なくとも半数くらいは働けるんだろうけど
クローンによる精神的なプレッシャーのために就労する事に
二の足を踏んでいる人はかなり多いと思う。

特に学生時代とか、実社会に出る前の多感な時期に発病したりすると
健康体で社会に接した経験が皆無に等しかったりして
間接的に病気である事が重くのしかかってくる

544 ：病弱名無しさん：2007/11/18(日) 18:28:52 ID:vpu3IdMC0

＞特に学生時代とか、実社会に出る前の多感な時期に発病したりすると
それは一概に言えないよ。
自分は１７で発病したけどそれから１０年以上はバリバリ外で働いていた。
というのも若いからこそ体力・気力があったからで、今、考えると
むしろ歳を取ってから発病していたらドロップアウトしていたと思う。

545 ：病弱名無しさん：2007/11/18(日) 20:37:08 ID:wm3xOdQHO

若いうちの発症は症状としてはつらいと思うけど、学生なら仲間が沢山いるでしょ？
年とってくると友達ってのは減る一方だから、友達は大事にしなきゃいけないよ
俺は今日も一人で週末を過ごした。これで３ヵ月になる。
仕事もしてないからここ数ヵ月は医者と親くらいしか会話もしてない。
すごいストレスだよ。周りは結婚して毎週末賑やかに過ごしている。
楽しげな話だけは風の噂で聞くけどその恩恵を受けることはまったくない。
耐えられなくなって吉野家に言って牛丼大盛り食べたて、帰りにコンビニ行ってポテトチップ２袋買って、いま平らげた。
今日だけで脂質60gは摂取したと思う。もう自分をコントロールできないかも。
俺は周りに甘えられる人がいるならとことん甘えたらいいと思う。
気が狂う前に相談できる友達をなくしちゃダメだよ。

546 ：病弱名無しさん：2007/11/18(日) 20:50:59 ID:0r3efcKn0

いや気が狂いそうになったらもう友達じゃリカバーできない
行きつけの内科で精神科か心療内科を紹介してもらうなりした方が良い

エレン・ペンタサ・抗鬱剤・抗不安剤・睡眠導入剤

もうなんか、物思うブロイラー状態だよ俺・・・

547 ：病弱名無しさん：2007/11/18(日) 20:58:11 ID:9Rzj0w/lO

１、２ヵ月、誰とも話さなかったりザラにあるけど何とも思わんが。

548 ：病弱名無しさん：2007/11/18(日) 21:01:27 ID:YBPrUgnK0

俺も孤独にはなれちゃった。

でも、部屋で一人でいる分には良いけど街中で楽しそうな
カップルや親子連れを見るとやっぱり寂しくなる・・・
という段階も超えちゃった。

別にそういうの見てもなんとなく思わなくなってしまった。

もう人として終わってるな(´・ω・｀)

549 ：病弱名無しさん：2007/11/18(日) 21:05:22 ID:0r3efcKn0

最近ニュースで、どこそこのイルミネーション点灯とかいうの見て
そこにカップルとかが楽しそうに映ってたりすると
いつのまにこんなに自分はかけ離れちゃったのだろうかと思う

550 ：病弱名無しさん：2007/11/18(日) 21:14:45 ID:9Rzj0w/lO

>>545はそれぐらいでヤケ食いに走れるなら軽症なんだろうか…

551 ：病弱名無しさん：2007/11/18(日) 21:20:31 ID:n6l3Oz6S0

俺も>>545の前半を読んでこの人どんなに重症なのかと思ったら、吉野家に行って
牛丼大盛り食うって・・・。

552 ：病弱名無しさん：2007/11/18(日) 21:47:12 ID:0r3efcKn0

胃が痛いわけじゃないから
多少腸が痛いくらいじゃたらふく食ってしまう気持ちはわかる。

俺もイレウスで脱水おこして病院に運び込まれる２日前に
コンビニのミックスかつ弁当とフランクフルト食ってたもんw
今はもう、そんな怖い事出来ないけど

553 ：病弱名無しさん：2007/11/18(日) 21:49:39 ID:vpu3IdMC0

>>550-551
同感。辛い・寂しいで始まって、牛丼大盛りだってさ。
全くふざけてるよ。
あえて言わせてもらうが自己憐憫は一番嫌われるよ。
クロン患者にも健常者にも。
>>548
>もう人として終わってるな
同じく自己憐憫的発言も。

554 ：病弱名無しさん：2007/11/18(日) 21:54:59 ID:3Lh5s3Jb0

まあ、牛丼食えるなら　素晴らしい。

軽症に越した事無いし、他人の病状なんて分からんからね。
自分が一番かわいい。

555 ：病弱名無しさん：2007/11/18(日) 22:01:20 ID:DOWv2+M10

俺は吉野家で牛丼食べた記憶がないな。近くにすき屋だかってのが出来たけど、興味ないな。
うどんとかそばとかある定食屋が近くにあるとうれしいけど。ポテチもいつぐらいから食べなく
なったんだろう。煎餅食うほうが多いな。

556 ：病弱名無しさん：2007/11/18(日) 22:07:38 ID:3Lh5s3Jb0

20年前ぐらいは　普通に食ってたけどな。
食事制限なんて　いわれんかったから。
調子が悪くなったら　うどんみたいな　感じしか　説明受けなかったしね。

557 ：病弱名無しさん：2007/11/18(日) 22:27:31 ID:sXigEd3o0

まぁ重症者なら途中で牛丼食えなくなるだろうしね

病気の前後の周りの反応の話し蒸し返すけど
親しい友人以外の大抵の人も前とたいして変わらない反応だった？
俺は高１の夏ぐらいにお腹痛くなるようになって授業中にトイレ頻繁に行くってだけで友達はほとんど離れてったよ。
それまではわりかし普通のやつだったと思うけどね。
中学時代からの友達とか高校の親しいやつも学校の中ではあんまり喋って来なくなった。
高2ぐらいからさらに体調が悪くなってきて授業は出席扱いになる最小限しか出なくなったけど頻繁に出入りするのが鬱陶しいのか周りの反応がさらに冷たく。
虐めみたいなのは担任の先生が配慮してくれてあんまりなかったけどね。

進学校だからピリピリしてたとか高3の夏まで病名分かんなかったし周りの同情（？）を得られなかったのもあったかもね
分かった後も親しい人以外には言わんかったし

558 ：病弱名無しさん：2007/11/18(日) 22:52:54 ID:8VwxZOaN0

>>541
デイトレードで素人が1日1万も稼げるものなの？
元手いくらで？

559 ：病弱名無しさん：2007/11/18(日) 23:19:10 ID:vpu3IdMC0

>>558
スレ違いになるからURLだけど張っておく。後はご随意に。
◆デイトレード初心者向け講座
ttp://nettrade.jugem.jp/
◆デイトレード初心者入門
ttp://www.daytrade-school.com/

560 ：病弱名無しさん：2007/11/18(日) 23:23:02 ID:a35YiRdz0

>>558
デイトレで長期間安定的に稼げる人なんて滅多にいないと思うよ
03年〜ライブドアショックまでのバカ上げ相場なら簡単かもしれんが

561 ：病弱名無しさん：2007/11/18(日) 23:38:19 ID:YBPrUgnK0

>>553
君もちょっと余裕ないな(´・ω・｀)

余裕ないのも嫌われるぞ。クロン患者にも健常者にも。

take it easy!

562 ：病弱名無しさん：2007/11/18(日) 23:51:22 ID:rUVOFI/FO

俺はやけ食いに走りそうになったが、怖じ気付いてからあげクンで我慢したぞ。

563 ：病弱名無しさん：2007/11/18(日) 23:55:03 ID:9Rzj0w/lO

俺は病気になってから食べたＮＧ食はアイスとかお菓子かな。
うまい棒がうまいんだまた。チーズ味とかコンポタなんてほっぺが落ちるね。

564 ：病弱名無しさん：2007/11/19(月) 00:03:52 ID:+0rPEE+80

外食とか買い食いは衝動的に血迷った行動に走りやすいから、直ぐ食わずに
一旦家に持ち帰るようにすると、帰宅途中で我に返って大体間違いを防げる。
まあ食い物以外にもこの原理は応用できると思うが。

565 ：病弱名無しさん：2007/11/19(月) 08:14:02 ID:bKXNe1YK0

やけ食いとかはした事がないなぁ･･･
クローン発症前は暴飲暴食がたまにあったんだけど
食べても食べてもなぜか入る。大食いの人みたいに。
でも少しでもお腹が満腹で食べられなくなったりあの頃は変な感じでした。
発症してからそういう事はなく、しないから実際どうなのかが分からないですが。
自制してる感覚はないですが、生活がありますからね。動けなくなるとまずいから。

>>558
俺は月に5〜20程度で推移してます。
当然マイナスの月もありますが、とにかく低めに抑えて
欲張らずでやってます。
種は最初は100万で、なくなってもいいお金と言う形でやりました
今の額は秘密です。
ですが大きくははりませんよ。ハッキリいいますが、投資はギャンブルです。
なくなって良いお金じゃないなら絶対やるべきものではないです。
パチンコ、競馬、競輪、競艇、オートレース、なんら変わりません。

566 ：病弱名無しさん：2007/11/19(月) 12:06:50 ID:fl36bwmjO

院内にコンビニなんか作るなよY病院

567 ：病弱名無しさん：2007/11/19(月) 12:15:24 ID:vUkJXgvr0

>>565
種が100万で1日に1万稼ぐということは1％。
勝てる日はもちろんあるだろうけど、毎日1％の儲けを継続して出しつづけるのはかなり困難だろう

568 ：病弱名無しさん：2007/11/19(月) 12:36:54 ID:W+EqRMV/0

>>566
横浜？(*^ーﾟ)b ｸﾞｯｼﾞｮﾌﾞ!! じゃないか？

569 ：病弱名無しさん：2007/11/19(月) 12:49:38 ID:mZdYY4Xq0

>>567
1日1万も稼げてませんよ。
書いたとおり5〜20くらいなので。

570 ：病弱名無しさん：2007/11/19(月) 12:58:08 ID:WupGChP+0

俺の別れた彼女がクローン病
詳しくは知らんがみんなお大事にな

571 ：病弱名無しさん：2007/11/19(月) 14:24:33 ID:fG3UL4RA0

>>566
院内にマクドナルドのある病院も/

572 ：病弱名無しさん：2007/11/19(月) 14:38:13 ID:MyuIGBX60

>>571
ﾏｯｸじゃなくて、ﾓｽかﾌﾚｯｼｭﾈｽﾊﾞｰｶﾞｰあたりが院内にあるといいかも

573 ：病弱名無しさん：2007/11/19(月) 14:59:01 ID:D3vajnK20

そういえば新橋の某大学病院には蕎麦屋が入ってたな。

574 ：病弱名無しさん：2007/11/19(月) 15:07:49 ID:LY9SCC7d0

あー、シッコの出始めが腸液そののもっていう感じになってきたなぁ。
いっぱいシッコが出ても、終わりの方も濁ったままだし。

年末に入院手術って、イヤだったから、今年いっぱいイムランで様子みてみます・・・・
って言ったんだけど。まだ2ヶ月しかのんでいないから。

まだ、食べものが出てないのはいいけど。
たの膀胱ロウの人はどんなしっこがでてるん？

575 ：病弱名無しさん：2007/11/19(月) 16:06:55 ID:csSDltsWO

重傷の人はマック食ったら即イレウス発病しちゃうの？

576 ：病弱名無しさん：2007/11/19(月) 16:16:11 ID:UCCllgGq0

どこからが重傷と言われるのかは知らないけど
マック食って即下血する奴もいれば
１、２度の下痢で済むていどで短期的にはびくともしない奴もいる
ま、ボクシングみたいなもんだわな
何Rndまで立ってられるかみたいな
結局、負けるわけだがw

イレウス管を通さなきゃいけないかは
そいつの狭窄の状態にもよるとおも

若い頃は吐いてでもマックやケンタ食ってたけど
間違っても同じ事をするなと今は言いたい

577 ：病弱名無しさん：2007/11/19(月) 18:36:19 ID:E2+ATS7X0

>>574
その後レミケやる予定の人かな？年末年始の病院も人が少なくて過ごしやすいよ。自分は何回か
年末年始を病院で過ごしたし、ｸﾘｽﾏｽｵﾍﾟもやってるから。

578 ：病弱名無しさん：2007/11/19(月) 19:31:58 ID:u1JBzl4n0

>>577
おれも12月30日にドレナージ？っていうんだっけ？　お腹にたまった膿を出して貰う
手術の経験あるよ。
正月は静かだね。

大学病院入院だから、家から二時間近くかかるんだよね。
近くの病院ならすぐ入院するんだけど。

明日、DSテレビのが届くから、入院で役に立つかな。
来週大学病院に行くので、その時医者からした方がいいといわれたら入院するつもり。
一応腸の病気なのにツンコが痛いなんて、クローン病も困りましたねぇ。。

579 ：病弱名無しさん：2007/11/19(月) 20:10:40 ID:OtJ3eZj+O

ｲﾑﾗﾝ等の副作用で白血球が下がったまま上がらない
ｲﾑﾗﾝにﾌﾗｼﾞｰﾙ、ｶﾞｽﾀｰとやめてとうとう全ての薬が中止に
個室に移動され白血病患者のような扱い
近く大学病院が病床あけば転院確定
医者がいうには汎血球減少症という名前らしい
明日から輸血やら胸骨からの骨髄の血液検査がある
白血病とは違うらしいが今までスレでみたこともない状況なんか死をリアルに感じる…
オレ生きて来年迎えられるかな

580 ：病弱名無しさん：2007/11/19(月) 20:26:32 ID:5qvL1/odO

今ロキソニン飲んでるんだけど一緒に咳止め薬飲んじゃダメかな？なんかさっきから咳が止まらなくて。ペンタサも飲んでます。

581 ：病弱名無しさん：2007/11/19(月) 20:54:00 ID:/n0iFZC+0

病院での年明けは５〜６回あるけど、
正月はみんな御節っぽいメニューが出るんだよね
クロン患者には関係ないけどorz

>>580
大丈夫だと思うけど
咳止め薬にも色々あるからね。
素人意見で判断しないほうがいいかと

582 ：病弱名無しさん：2007/11/19(月) 21:11:59 ID:5qvL1/odO

581さん、レスありがとうございます。もう少し様子みてみます。

583 ：病弱名無しさん：2007/11/19(月) 22:29:14 ID:lYJYXv0o0

>>579
何て声掛けていいか分からないけど負けないで。
来年もその先もずっとみんな一緒に頑張ろうよ！

584 ：病弱名無しさん：2007/11/19(月) 22:30:29 ID:gNN/fm+B0

>571
病院の中にマックあったらくせーだろ。

585 ：病弱名無しさん：2007/11/20(火) 00:02:11 ID:zwz5PlPY0

院内にセブンイレブン欲しいな。もちろん24時間営業。入院しても深夜まで起きてる
俺にはオアシスになりそうだ。消灯になったらセブンで立ち読みして眠くなったら
ベッドに戻る。それに、院内に24時間明るい場所があるとなんか安心する。
いま俺が通ってる病院は小さいし品揃え悪いし最悪。
院内に24時間営業の売店ある病院てあるのかな？どこだかの病院はローソン入ってるらしいね。
24時間営業ではない思うけど。

586 ：病弱名無しさん：2007/11/20(火) 00:41:06 ID:cZSipQkt0

病院での２４時間営業の場所は喫煙所ぐらいだったなぁ。まだ有るかな？
眠れない患者のオアシスだったよ。

病院に入院してクローン病より苦しんでいる人がいっぱい居るのを知った。

あの時、喫煙所で話した中で何人が生きて居るんだろうって世界だった。

587 ：病弱名無しさん：2007/11/20(火) 01:19:00 ID:dprfB97rO

>>584
マックとかスタバがある病院あるよ

588 ：病弱名無しさん：2007/11/20(火) 01:40:07 ID:aNOPawtg0

俺の行く病院にはびっくりするぐらい小さな売店がある。
入ったら一歩も身動きできないぐらい小さい。
歩くスペースは一般家庭のトイレの広さぐらいかな。
まあ、歩いて１分の所にセブンイレブンがあるから問題ないけど。
病院の近所ってだいたいコンビニやらある場合が多いように思うけど、そうでもないのかな。

589 ：病弱名無しさん：2007/11/20(火) 01:55:34 ID:zwz5PlPY0 ?DIA(101364)

>>588
うちの病院は歩いて一分のところのコンビニが結構前に潰れた。そして最寄りになったのは
歩いて五分のセブンイレブン。でも、外のコンビニだとIVH止めてもらわなきゃ行けないよね。
それが不便かなぁ。一回、点滴棒お供にコンビニ行ったら「ギョッ！」て目で店員さんに見られたよ

590 ：病弱名無しさん：2007/11/20(火) 01:58:28 ID:dprfB97rO

>>588
なんか想像できたｗ
駅にたまにあるようなやつだなｗ

591 ：病弱名無しさん：2007/11/20(火) 02:40:30 ID:3V4OPL7U0

飲食関係は所詮クロン患者にとっては殆ど関係ないよね。
それより例えばネットに繋げる環境がもっと普及してくれる事を願う。
蛇足：アメリカの小児科病院にはマックあって当たり前らしい。

592 ：558：2007/11/20(火) 08:21:22 ID:tXHukKGi0

>>559>560>565
サンクスです。
小遣い増やすくらいでもできればと思ったけど、自分だと減らすのがオチだろうと思いますた。
地道に稼ぐほうが性に合ってるかも。
でも、働けなくなったときの事も考えて投資の勉強は始めてみようかな。

593 ：病弱名無しさん：2007/11/20(火) 09:28:20 ID:jUxoh9270

レミケードが使えるかの確認で19日にツベルクリンを打って
21日に結果を見せに行く予定だったんだけど色々あって診察が来週に変更。
でも、ツベルクリンって４８〜７２時間後に見るって書いてあったから
来週じゃ間に合わないだろうし、21日に見せにいったほうがいいのかな？

594 ：病弱名無しさん：2007/11/20(火) 09:46:08 ID:kLyINtUI0

>>591
あなたの為に必死で探しました。こんな病院ならいつでも自分のベッドが留守がちだけど。
このページの真ん中あたりのリラクゼーションルームってところ。
http://ime.nu/www.hospital.haibara.shizuoka.jp/news/news.htm#15
>>593
ツベルクリンの判定って当日にしなかったかな〜？思いちがいかな俺の。

595 ：病弱名無しさん：2007/11/20(火) 12:22:43 ID:GWY64VHr0

DSテレビ届いた。初ワンセグなんだけど結構写るね。
入院中つかえそう。
一応ワンセグが写る地域にある病院だし。

596 ：病弱名無しさん：2007/11/20(火) 13:02:44 ID:4LWrEktjO

ノートPC買って明日届くぜ。
てか今日開腹手術じゃ明日出来ないかもな

597 ：病弱名無しさん：2007/11/20(火) 13:30:39 ID:TyaEYwV0O

術後はしんどかったなー。あれがなければな…

598 ：病弱名無しさん：2007/11/20(火) 13:41:51 ID:4LWrEktjO

そんなしんどいの？
なんか不安になってきたぞ

599 ：病弱名無しさん：2007/11/20(火) 13:45:16 ID:rpP0ut+N0

>>598
あんまきにするな
しんどいっつっても
通常１週間もすれば抜糸だ

600 ：病弱名無しさん：2007/11/20(火) 14:06:45 ID:4LWrEktjO

もうだめだわ
つーか切った後の痛みが想像できん

601 ：病弱名無しさん：2007/11/20(火) 14:08:40 ID:M27zUVwK0

>>598
そら手術内容や全身の栄養状態その他もろもろによるわさ。

602 ：病弱名無しさん：2007/11/20(火) 15:19:28 ID:rpP0ut+N0

背中に入る麻酔が効く時と、効かない時じゃ
しんどさ違うしな

切った痛みは麻酔や痛み止めでラリっててよくわからんくなるから良いけど
翌日から歩かされるのが、かなり拷問だよな

つか、4LWrEktjOは
今頃ワープしてるんだろうか

603 ：病弱名無しさん：2007/11/20(火) 15:32:18 ID:4LWrEktjO

まだだよ。6時に手術
やっぱ流石に落ち着かないなぁ初手術だけあって

604 ：病弱名無しさん：2007/11/20(火) 15:41:39 ID:rpP0ut+N0

>>603

最初はみんな心配だわな
わかるよ

気楽にいってOK

クリスマス前には退院できてるよ

605 ：病弱名無しさん：2007/11/20(火) 15:47:39 ID:3crFvadH0

>>603
(,,ﾟДﾟ) ｶﾞﾝｶﾞﾚ!よ　俺なんて10回腹切ってんだから・・・で午後6時に手術って遅いね？明日の朝までが
短いから逆にいいかもしれんな

606 ：病弱名無しさん：2007/11/20(火) 17:28:19 ID:4LWrEktjO

刻一刻と迫っている・・・。
>>604-605
ありがとう。気軽に逝ってきます

607 ：病弱名無しさん：2007/11/20(火) 18:17:05 ID:dprfB97rO

>>606
今手術中か…
頑張ってね

608 ：病弱名無しさん：2007/11/20(火) 20:47:55 ID:++fGpr7o0

>>602
＞背中に入る麻酔が効く時と、効かない時じゃ
上手い下手もあって、体質に関係なく下手な医師だと
刺し処を外して、全く効かない場合があるらしいよ。
ちなみに「病院・医者」スレの現役の麻酔医も言っていた。
＞翌日から歩かされるのが/
これを頑張るか否かで回復の早さが全然違うらしいよね。
だから俺はいつも（２回経験）頑張ったな。

>>605
>10回腹切ってんだから・・・
冗談だよね？

609 ：605：2007/11/20(火) 21:47:52 ID:0HDVhmSk0

>>608
嘘じゃないですよ。過去にもこのｽﾚで言ったことあるけどね。まぁなんとか生きてます。

610 ：病弱名無しさん：2007/11/20(火) 23:36:13 ID:GWY64VHr0

おれは、一回盲腸。二回腸切除。三回膿ドレナージ。四回腸切除。五回腸切除。六回膿ドレナージ
手術室入って、麻酔科から麻酔かけられてメスで切られたのはこれだけだなぁ。

外来で、局所麻酔でメスで切られた事は　何回もあるけど。
もう、麻酔効かないから　叫びたいよ。ほんと。外来での処置は。

611 ：病弱名無しさん：2007/11/21(水) 01:20:16 ID:9hXzZKVW0

>>609-610
想像するに、それだけ繰り返していればある程度は慣れてしまって
他人が思う程には苦労は感じていないかもしれないけど…
だからこそというか麻酔（耐性？）が効かないというのは
それこそ他人には分からない苦労だな。

612 ：病弱名無しさん：2007/11/21(水) 02:17:32 ID:z3xPDJ3d0

いや、これは慣れないでしょ。何回やっても辛いものは辛い。痛いものは痛い。
そうとう辛い思いしてきたと思うよ。。
麻酔が耐性で効かないってあるのかな？同じ量では効かなくなってくるけど、モルヒネなんかは
天井効果ないはずだから単純に考えればモヒをバンバン打てば傷の痛みは取れる・・はず

613 ：病弱名無しさん：2007/11/21(水) 03:09:58 ID:/++L87JM0

>>612
＞モルヒネなんかは天井効果ないはず
塩モヒは随分使ったけど症状が一定していなかたからこれに
関して天井効果の有無は自覚出来なかったけど、モルヒネが
主成分の薬剤（デュロップパッチ・オプソ）は長期に渡って
使っていたら、耐性が出来たよ。
医者もこの矛盾に対してのハッキリとした答えは持っていなかった。

614 ：病弱名無しさん：2007/11/21(水) 03:13:07 ID:GzrXhiJF0

俺は２回手術やって、２回とも上行結腸切除。完全に上行結腸がなくなった。
でも２回やったら、手術に対する恐怖心はかなり少なくなったよ。
次もし開腹手術する事になっても、あんまり恐怖は感じないと思う。
手術した翌日に歩かされるのはかなり辛いよな。
縫合部が破けて、腹から内臓全部飛び出すんじゃないかと不安になる。
でも、がんばって３メートルぐらいは歩いたかな。
10回も手術したら、臓器が癒着でガチガチになってるんじゃないのかな・・・

615 ：病弱名無しさん：2007/11/21(水) 04:50:42 ID:/++L87JM0

回数を重ねると心構えが出来るし覚悟が違うからね。
でも初めての手術（大腸全摘）は不安で怖かったのを覚えているな。
特に全身麻酔も初めてだからそのまま意識が戻らなかったらとか
でも戻らなかったら自分でも分からないとか∞

616 ：593：2007/11/21(水) 07:51:01 ID:K0lB607b0

>>594
答えていただきありがとうございました。
昨日問い合わせたところ今日行くことになってました。

617 ：605：2007/11/21(水) 09:32:58 ID:DZwit39t0

>>610-616
みなさんﾚｽありがとう。>>612のﾚｽに泣いた ( ´Д⊂ヽｳｪｪｪﾝ
手術の慣れはないな。初めてのときの手術より術後までどんな感じで進むのかわかってるぐらいで、
何回やっても辛いですよ。麻酔の薬はﾓﾙﾋﾈじゃなかったな。麻酔の薬も進化してるみたいですから。

辛いのは痛みと高熱が出たことです。解熱剤が効いてるときはいいけど、効果なくなると40℃近く熱が
上昇その繰り返しが何日か続くとさすがに体力がしんどいです。
あと一番の問題はお腹の傷の治りが悪くなります。何回も開腹してますので。傷がなかなか治らずしばらく
の間は縫合部分が血の海でしたが・・・縫合不全にもなりやすいです。癒着でお腹がｶﾞﾁｶﾞﾁです。

経験からですが、手術は3回までに納めたほうがいいです。手術やらないで維持できるのが一番だと
思いますがそうばっかりも言ってられない場合もありますので・・・

長文になりましたが、みなさんもご自愛ください。

618 ：病弱名無しさん：2007/11/21(水) 12:02:38 ID:E3LRH/djO

再生医療でロウコウは治せないものか…

619 ：病弱名無しさん：2007/11/21(水) 13:54:20 ID:HIEx4Y8c0

再生医療で治せたとしても、クローンそのものをどうにかしない限りまた再発するんじゃないだろうか

620 ：病弱名無しさん：2007/11/21(水) 13:55:53 ID:AC7f8ERb0

ろうこうからドボドボ腸液がでて、皮膚がただれて痛いですねー。
　
膿が出るときと、腸液が出るときがあるんだけど、腸液の時は付け替えが
面倒でよる眠れん。すぐグジュグジュになるし。

ストマ高いし、ロウコウが複数あるからうまく穴に入らないし。

九州大学がロウコウを再生医療で治すって　去年の毎日新聞でのってたけど
どうなったのかな？　潰瘍性の人に治療を施していたけど。

621 ：病弱名無しさん：2007/11/21(水) 14:27:42 ID:E3LRH/djO

俺もロウコウがひどいから再生医療でなおしてもらいたい｡
所で再生医療ってどうやるのかな？
自分の細胞とって増殖させてクリーム状かなにかにしてロウコウに注入するのだろうか…

622 ：病弱名無しさん：2007/11/21(水) 14:30:06 ID:IBWupS8h0

>>620
食事はｴﾚﾝがﾒｲﾝだったっけ？あまりﾄﾞﾎﾞﾄﾞﾎﾞ出てひどいようなら、入院してIVH入れてもらい
腸を安静にするほうがいいと思います。腸管に食べ物通さないだけでだいぶ消化液の量が
違いますので。

623 ：579だが：2007/11/21(水) 15:03:59 ID:8zea7TKvO

未だ個室です
絶食になりIVH入れることに…つかいつやるのかわからん個室なってから点滴のみ
今の汎血球減少症が良くなったらおそらく手術することなりそう
レミケやるより大腸左側悪い部分切るほうがおそらく良いという主治医の判断でした
無菌状態に高い発熱使えるのは座薬だけ、他は全てダメ早くよくなってくれ
年越し確実になりそう
ちなみにレミケ次が３クール目の３回目回数だと９回目

624 ：病弱名無しさん：2007/11/21(水) 15:34:47 ID:TxDb6HKs0

>>618
今日の日経に京大が皮膚から万能細胞iPS細胞を作るのに成功したって記事出てたね。
数年以内に臨床までいけそうと言う感じらしいです。
京大の山中教授の研究チームらしく、20日の電子版セル(アメリカの科学誌)に載るらしいです。

これが上手くいけば移植の拒絶反応なくいけますね。
かなり進歩しそうですよ。
俺らには難しいかもしれませんが。。。

625 ：病弱名無しさん：2007/11/21(水) 15:56:52 ID:TxDb6HKs0

>>624のiPS細胞だけど、思い通りの臓器とか作れるらしいです。
と言う事は小腸・大腸も大丈夫って事ですね･･･
俺らには難しいとか書きましたが、もう出来るようになれば難しくないって事ですな。
これは凄い

626 ：病弱名無しさん：2007/11/21(水) 16:25:56 ID:HIEx4Y8c0

ttp://www.nikkei.co.jp/news/shakai/20071121AT2G2000920112007.html
ヒトの皮膚から万能細胞・京大など成功
ttp://osaka.yomiuri.co.jp/eco_news/20071121ke02.htm
ヒト皮膚から万能細胞…京大チーム

627 ：病弱名無しさん：2007/11/21(水) 16:28:29 ID:E8OIl/5f0

潰瘍性の方でも大腸取った人とか、クローンでも小腸がもうきつい人とか
そういう人には凄くうれしいのでは。

しかし･･･これは本当にこれらが成功したら
京大はもう･･･金の心配なくなるんじゃないか･･･教授もノーベル賞物ですね。

628 ：病弱名無しさん：2007/11/21(水) 16:42:46 ID:8Ky5lFiCO

現実的に考えてまだ遠い遠い先の話だな…いつもそうだ…

629 ：病弱名無しさん：2007/11/21(水) 17:25:40 ID:E3LRH/djO

これが実用的であれば今世紀５本の指に入るほどの発明になりそうだ…
期待！！！！

630 ：病弱名無しさん：2007/11/21(水) 17:44:49 ID:eNlv4hD10

>>628
そうだな。まぁ実用化される頃には俺はもうこの世にはいないだろうな。ﾚﾐｹｰﾄﾞですら保険適用の認可
おりるまで時間かかってるんだから。

631 ：病弱名無しさん：2007/11/21(水) 17:46:14 ID:E8OIl/5f0

でも数年以内に臨床までいけると言ってるので
この世にいない事はないと思うんですが。(寿命と言う意味なら)

632 ：病弱名無しさん：2007/11/21(水) 17:51:46 ID:ggF0S69q0

>>628
>まだ遠い遠い先の話だな…
たしかに。でも２０年以上前に発症した自分からみたら今のレミケだって
信じられないような進歩だよ。
なんせ点滴だけで数日後にロウコウが塞がるんだから。
この病気に関しては何度も期待を裏切られて今では何かを期待する気持ちは
無くなって、ただ現実を受け入れるという心境だけど、長生きしていれば
更なる発明があるかもよ。人生は長いからね。

633 ：病弱名無しさん：2007/11/21(水) 18:07:05 ID:8Ky5lFiCO

働かなくても生きていける薬が発明されれば悪化も防げるのになー。

634 ：病弱名無しさん：2007/11/21(水) 18:08:31 ID:RcwSj5oI0

そういえばレミケが効かなくなるっていうのは、何回くらい使ったら効かなくなるもんなの？
できれば使った回数とＣＲＰ教えてほしい。

自分は
５回目　ＣＲＰ０．０５

635 ：病弱名無しさん：2007/11/21(水) 18:40:15 ID:E8OIl/5f0

>>634
個人差かなりあるよ。2回目から効果がいまいちって言う人もいますし。

636 ：病弱名無しさん：2007/11/21(水) 18:45:41 ID:3Y67/CI7O

皮膚細胞から万能細胞を作る事ができたらしい。　
これからは、腸を切除する部分を決めたら、あらかじめその部分を作っておいて、　
切除した部分にはめ込むようになる。といいな。腸切除恐るるに足らず。
でも、何度かやってると癒着が問題か。

637 ：病弱名無しさん：2007/11/21(水) 18:54:09 ID:miwMzWtS0

>>634
ＣＲＰでの他人との比較はあまりあてにならないよ。
↓の診断的意義＆基準値の項で簡潔に説明されている。
http://ime.nu/ja.wikipedia.org/wiki/C反応�蛋白

638 ：病弱名無しさん：2007/11/21(水) 19:28:17 ID:ujH/sI1J0

>>612-613
モルヒネに関して前から疑問に思っていたのだけれど
戦争映画なんかでは負傷兵に痛みを取り除くのによく使われているよね？
実際に南北戦争の時代にはモルヒネを投与して患者を大人しくさせてから
脚の切断をしてたらしいけど、これは現在病院で処方されるものとどんな違いが？
例えば塩酸モルヒネを数十ミリ飲んだところで脚の切断なんて到底無理だし
腹痛すら強い場合は収まらない。携帯できるアンプルに収まる量なんかたかが
しれているから、量の問題だとは思えない。
スレの本題から外れるので申し訳ないが答えを知っていたら是非教えて頂きたい。

639 ：病弱名無しさん：2007/11/21(水) 19:36:53 ID:AC7f8ERb0

モルヒネは　手術の時のエピでしか経験がないからなぁ。
ペンタジンみたいにスーとする気持ちよさとかはないな。

ただ背中が冷たくなるだけ。医者はモヒっていうね。

640 ：病弱名無しさん：2007/11/21(水) 20:40:01 ID:jbSLWMIK0

モルヒネに関してはここが詳しくて分かりやすいね。
＞レペタン（＝ペンタジン）はモルヒネとちがって天井効果(cieling effect)があり、1mg筋注以上使っても効果が増えない。
＞同じ量ではモルヒネの25倍の強さがあり、作用持続が長い（6-9時間）。
＞ペンタジンは効果持続が短く、精神異常発現がモルヒネより多いのであまり良くない。
http://ime.nu/www.demizu-c.or.jp/Morphine.html

641 ：病弱名無しさん：2007/11/21(水) 23:14:29 ID:UODyDLMg0

ﾓﾙﾋﾈ今ｲﾁな俺はﾚﾍﾟﾀﾝ最高。ﾚﾍﾟﾀﾝなら、お腹が激痛でもその痛みは抑えられるぐらいだったよ。

642 ：病弱名無しさん：2007/11/21(水) 23:55:07 ID:UCirMMmZ0

京大の研究なんだけど
これ多分急速に臨床に入るようになると思う。
どうしてかというと、世界中の研究機関や製薬会社がこの研究に注目しているから。
そして何よりもこれが実用化されたら金になる。
金になる研究には莫大な投資が投入されるから実用化を競うようになる。
早ければ数年後には実用化がスタートするのじゃないかな。
まあここをログっている連中は恩恵を被れるようになると思う。

643 ：病弱名無しさん：2007/11/22(木) 00:13:56 ID:ywSV16ZlO

実用化されてもかなり悪化した人にしか関係ない話だろ。狭窄できる度に腸を全とっかえするわけにはいかないし。どの道、食制限と腹痛からは当分は逃げられないよ。

644 ：病弱名無しさん：2007/11/22(木) 00:18:05 ID:fx+11D7Y0

あんたには関係ないかも知れないが
かなり悪化した人だってロムってるんだよ。

645 ：病弱名無しさん：2007/11/22(木) 00:35:44 ID:RCJwr1Po0

>>642
数年後の実用化はちょっときつすぎるような。。。
これ詳細が分からないんですが、とりあえず4つの遺伝子を導入、培養して
iPS細胞を作ってますが、その1つがc-Mycと言う物で、
これには癌化のリスクがあります。(他の遺伝子も一部には癌化を促進させる遺伝子があります)

実際特定器官では癌化(マウス)してるようなので
安全性の面でまだハードルは高いようなんですよ。

それより･･･http://ime.nu/biotech.nikkeibp.co.jp/bionewsn/detail.jsp?newsid=SPC2007082048779

ここに書いてるようにこの教授、客員研究員と言う事でラボをアメリカで作って
そこで研究するみたいです。。。
以前国家的捏造だと韓国の捏造事件がありましたが、あれは論外ですが、
日本は国家的にこういう事の保護や研究促進をするつもりはないのだろうか・・・＿|￣|○
青色発光ダイオードの時も思いましたがどんどん頭脳が海外へ逃げていく。。。
資源もない東洋の小国なのにもっと人を大切にしてほしいものだ。。。

646 ：明日は我が身：2007/11/22(木) 00:36:08 ID:3DtbAyqp0

>>643は一生悪化しないとでも思ってるんだろ。
想像力が無いんだよ。浅はかな奴。

647 ：病弱名無しさん：2007/11/22(木) 01:06:46 ID:bibZeiAh0

>>645
>日本は国家的にこういう事の保護や研究促進をするつもりはないのだろうか・・・＿|￣|○

同感です。でも現実は大学の研究費は削減続きだそうです。
国立大学は特に小泉政権以後の流れで大幅に研究費が削減され、今や研究者の流出が止まらない状態とか。
今回は京大ですが、これでも京大と筑波大が国立では一番重要視されているのですよ。
それでもやはり医学系はラインから外されていて、研究者流出は変わらないみたいですが。
知り合いの工学系国立大教授は近々アメリカの大学へ移るそうです。
向こうは研究者をとても大事にしてくれるみたいで、日本とは大違いだそうです。
このままだと多分日本の大学は私立も含めて崩壊の一途だと思います。
人しか資源のない日本なのに何を考えているのか理解に苦しみます。

648 ：病弱名無しさん：2007/11/22(木) 01:41:41 ID:ywSV16ZlO

>>646
自分も医者も納得の重症なんだけどね。
浅はかって言うが、じゃあ考えてみろよ。これまでの制度改革とか財政状況から考えても、この医療法が確立したら、８割方クロンなんざ特疾としての金が出なくなるぞ。
悪化したら切ればいいっていっても、エレンなしだとあの腹痛が頻繁に来てすぐまたオペになりかねない。金も仕事も困るだろう。
否定するわけじゃなく、俺達みたいな繰り返す病気だとまた違うってだけだよ。
腸が残り数十ｾﾝﾁとかって人のためにも、早く実用化されるべきだとは思うよ。
矛盾したことを言ってるのは分かるが、米型になりつつある医療体制の中ではどっちがいいとも言い切れないと思う。

649 ：病弱名無しさん：2007/11/22(木) 01:46:28 ID:gzuFWpLl0

また長文好きの理屈っぽいのが出てきたよ
荒れる前に、>>648は以後スルーって事で

650 ：病弱名無しさん：2007/11/22(木) 02:30:53 ID:Z5dtsOln0

障害者として働いてる人がいたら教えて欲しいんだけど、
勤務先の人間には、障害者として働いてる事は分かるのかな？
特定の人にだけ分かるのならいいんだけど・・・

651 ：病弱名無しさん：2007/11/22(木) 08:04:10 ID:HDLf3HYN0

腸の移植は拒絶反応が激しいらしいから
ものすごく期待できる技術革新だよなぁ＞ｉＰＳ細胞
まずは腎臓、肝臓、すい臓、神経等の再生から実用されるんだろうけど
望んでいる人はたくさんいるからかなり早く実用化されるんじゃないかな

652 ：病弱名無しさん：2007/11/22(木) 08:39:20 ID:6I43AsL70

自分(>>511)は萎縮膀胱なんだけれど、萎縮した膀胱を大きくする為に小腸(回腸)を利用した、
回腸利用膀胱拡大術(*)というのがあるらしくて、これなんかもその技術が実用化すれば、
小腸を代用ぜずに、本来の状態に近い復元が出来るようになるのかもしれないな。

ついでなので、最近よく目にする膀胱ろうの人へ。
膀胱ろうを放っておくと萎縮膀胱になったりしますよ。ご注意。

(*)回腸利用膀胱拡大術（clam法）
ttp://www.fukui-med.ac.jp/home/ufh/03sinryou/01400/diagnosis/index03_02.html

653 ：病弱名無しさん：2007/11/22(木) 09:04:05 ID:6ynyte1YO

以前、入院手術自宅療養で約半年、会社休んだ。
現在は仕事仕事の毎日で今思うとあの頃が天国だった。
朝方うつらうつら寝呆けてたら寒いし今日休めば4連休と悪魔が囁き思わず会社さぼりました。
エレン飲んで下痢してから二度寝します。

654 ：病弱名無しさん：2007/11/22(木) 09:27:33 ID:6GHTKXBm0

>>652
なんか昨日医者から言われたなぁ。
膀胱がやわらかいうちはいいけど、炎症が続いて硬くなった場合いろいろ面倒だよみたいな事。

ここで、膀胱ろうの人で一番ヒドイ人がいるけど、話よんでたら入院しなくていいのかな？
人工膀胱とか　立ってシッコできない、麻薬系の痛み止め使ってるっていってたけど。

655 ：病弱名無しさん：2007/11/22(木) 09:57:25 ID:6I43AsL70

>>654
＞人工膀胱とか　立ってシッコできない、麻薬系の痛み止め…
それは多分、自分の書き込みです。
まずは来月に初めてのレミケを試してみる事になりました。
小腸に狭窄が複数あるのでイレウスを起こした場合の緊急手術を
視野に入れて行うとの事ですがもしかしたら膀胱の孔も塞がるかも
しれないとの事です（可能性としてはかなり低いそうですが）。
その後、落ち着いてから膀胱の（おそらく全摘）手術という事になりそうです。
ちなみに現在、痛み止めはモルヒネを日に60�rほど使っています。

656 ：病弱名無しさん：2007/11/22(木) 10:06:32 ID:6GHTKXBm0

>>655
おれも膀胱ろうで痛いなぁ・・・・とおもっているんだけど、お宅はたいへんだなぁ。

でも、お話し聞いてると即入院という感じがするけど。　
おれも大学病院に行ったとき、入院して検査してみましょうか・・みたいな事言われたけど
年末入院は嫌だなぁとおもって、今年中はイムランで様子みてみますと言ったんだよね。
来週大学病院行ったときにもう、入院しますと言おうかな。。　やっぱ　ツンコが痛いわ。

おれはロキソニン大体1日二錠ぐらいで収まっているけど。

657 ：病弱名無しさん：2007/11/22(木) 10:29:01 ID:6I43AsL70

>>656
＞年末入院は嫌だなぁとおもって
まだ膀胱造影をした事がないのなら入院を決める前に、まず外来で
造影だけでもして今の状態を確認してみるのも一つの手かもしれませんよ。
そうすれば、孔の大きさや膀胱が萎縮していないかなどが分かりますから。
それに膀胱造影はさほど時間がかからないし個人差はあるでしょうけど
痛みもさほど強くないですから。

658 ：病弱名無しさん：2007/11/22(木) 10:32:23 ID:6GHTKXBm0

>>657
そうですか。医者に聞いてみます。

やっぱ、お宅もオシッコの色は腸液そのもの？っという感じ？
もう透明なシッコは出てないですか？

659 ：病弱名無しさん：2007/11/22(木) 10:56:57 ID:6I43AsL70

>>658
＞オシッコの色…
日によって違いますよ。
濁った色で明らかに膿の混じっているときもあれば
透明に近い時もありますし。
それとご存知かもしれませんが水分は出来るだけ多く
とるのが膀胱の悪化を遅らせる一つの手だそうですよ。

660 ：病弱名無しさん：2007/11/22(木) 10:58:55 ID:6GHTKXBm0

>>659
そうですか。

お宅は大変そうだけど、お互いがんばりましょ。

661 ：病弱名無しさん：2007/11/22(木) 13:42:22 ID:HpWw4JvYO

参考になります、ありがとう。

662 ：病弱名無しさん：2007/11/22(木) 16:36:57 ID:EmcNXtWhO

麺の達人のＣＭがかなりムカつく
どうせ食べたことなんて無いさ。。。

663 ：病弱名無しさん：2007/11/22(木) 17:56:50 ID:0LO1C6t80

おしっこと腸液の色って区別つくものですか？
ﾏｯｸでまた12/14から「ﾒｶﾞたまご」と「ﾒｶﾞﾄﾏﾄ」を販売するみたいです。と誘惑してみる
でも、そんなの関係ね〜でも、そんなの関係ね〜♪

664 ：病弱名無しさん：2007/11/22(木) 18:18:48 ID:f5Ls67Qx0

多分過去スレで何度も言われてる事だろうけど
ギャル曽根の食いっぷり見てるだけで
イレウス起こしそうになる

665 ：病弱名無しさん：2007/11/22(木) 18:35:48 ID:6GHTKXBm0

>>663
つくというか、透明感のない黄土色のしっこ？がでますから。
特に最初の方のしっこは、ほんとに黄土色という感じです。

たぶん腸液と思いますよ。

666 ：病弱名無しさん：2007/11/22(木) 18:56:25 ID:PMxkjf9pO

胃ろうしている人いるかな？
今、絶飲食中でIVHしてたんだけど熱出たから抜いたんだよね。菌に感染してて。
それが２ヶ月前にもあったから、医者に勧められたんだけど。

667 ：病弱名無しさん：2007/11/22(木) 19:32:45 ID:Ruz8wcCo0

＞胃ろうしている人
意味不明

668 ：病弱名無しさん：2007/11/22(木) 20:59:57 ID:6GHTKXBm0

ペグとかいうのでしょ？

若い人はなかなかいないんじゃないのかな？
ペグするより鼻注させられる人がほどんどだろうし。

669 ：病弱名無しさん：2007/11/22(木) 21:14:14 ID:RqYyvXJrO

クローンの痔漏って、初期はどんな症状なんでしょうか？
便に真っ白い粘液と、肛門左側のお尻の奥の方に疼痛があって、心配に…
腫れや発熱はまったくないです
最近、大腸の内視鏡やって、その時は何も言われなかったんだけど、痔漏かなあ

670 ：病弱名無しさん：2007/11/22(木) 23:20:42 ID:Ruz8wcCo0

胃ろうカテーテルね。
話には聞いていたけど実際にしている人は初めてだな。
クロンだと症状の軽い重いに関わらず普通は胃ろうカテーテルを
選択する必要に迫られる事って無いものね。

671 ：病弱名無しさん：2007/11/22(木) 23:29:37 ID:6GHTKXBm0

クローンの競艇選手の人がしてたよ。ペグ。
クロ

672 ：病弱名無しさん：2007/11/23(金) 12:08:53 ID:Hmdg39Zl0

>>670
鼻ﾁｭｰをやるのが大変な人は、ペグの選択肢もあるけどね。セットしてエレンタールを時間で落とすのは
同じだね。ただ、永久ではないので何年間ごとにペグ交換するんじゃなかったかな？

673 ：病弱名無しさん：2007/11/23(金) 12:45:24 ID:w28PnvI70

>>671
永滝選手ね。ずっと調子が良くてエレンタールをやめる事になったとかどっかで見た気がする。
今はペグやってないかも。

674 ：病弱名無しさん：2007/11/23(金) 17:39:14 ID:uRZ01okj0

永滝選手は今年引退しましたね。

675 ：病弱名無しさん：2007/11/23(金) 19:50:09 ID:e1yX1ztlO

合併症で個室
苦しいいつなったらでれるねん
クローンの治療もできない状態
監視カメラがうざい

676 ：病弱名無しさん：2007/11/23(金) 20:58:01 ID:E9xqs1FeO

>>675
布団にもぐってヲナすればおｋ

夕方のニュースで小腸の健診でカプセル型の内視鏡カメラやってたけど
小腸像映よりも遥かに楽そうだし、検査能力も高いと思った
狭窄さえ無ければかなり有効な検査法じゃない？
クローンでこれやった人いない？

677 ：病弱名無しさん：2007/11/23(金) 21:08:09 ID:j5C5jbeN0

ああいう詳しい検査が必要なクローン病患者は狭窄持ちの人が多いからな、、

バルーン内視鏡の方がいいのかもね

678 ：病弱名無しさん：2007/11/23(金) 22:23:18 ID:vkHNPAHH0

小腸でカプセル詰まったら大変な事に
なるんでないかい。

679 ：病弱名無しさん：2007/11/23(金) 23:17:57 ID:bAh0Clxc0

病室に監視カメラ付いてるところあるの？
付いてる場合は事前に説明あるのかな？

680 ：病弱名無しさん：2007/11/23(金) 23:24:29 ID:xz5v9YNg0

皆さんにお尋ねしますが、冬場手のひら、甲、頭皮等が乾燥してガサガサなることって
ないですか。さらに俺の場合、指先（親指が多い）が切れてかなり痛みがあります。
病気の特性上脂肪分を摂取できないので、その結果だと思うのですが。
いかがですか？
もう一つ、医者が判断する脂肪乳液の処方の線引きってどうなってるんでしょうね。
ある程度食事していれば、回盲部の吸収性の問題はあるでしょうが、低残渣食でも
少しは脂肪分が含まれていますから、医者も処方はしないかもしれませんが、エレンのみで
完全絶食となると、脂肪分摂取は皆無に近いですからイントラを処方せざるを得ないと
思うんですが・・・。長文で稚拙な文面ですいません。

681 ：病弱名無しさん：2007/11/23(金) 23:39:40 ID:W7oUcESR0

おれがかかってる病院も集中治療室の個室？は　カメラがあったなぁ。

おれもほぼエレンタールでやってるけど、たまにラコールとか脂肪分があるのを
つかってるよん。

682 ：病弱名無しさん：2007/11/24(土) 00:09:16 ID:hYi3nXCq0

>>680
健康で脂肪を十分摂ってる人でもそういう症状の人はいるけどね。

683 ：病弱名無しさん：2007/11/24(土) 01:18:21 ID:C7bPDu6c0

>>680
皮膚が固くなってひび割れるような時はケラチナミンで緩和できるかも知れない。薬局にある。
自分も肌がカサカサになるのでスキンクリームや乳液で保湿するようにしてる。

684 ：病弱名無しさん：2007/11/24(土) 04:47:28 ID:nBPZ5uLbO

株やらの投資に失敗して損してる人が多いらしいな。もしいても、自殺とかやめてくれよ。
俺は宝くじしか買わんから関係ないけど。

685 ：病弱名無しさん：2007/11/24(土) 05:10:47 ID:2NZbIGwT0

>>680
>病気の特性上脂肪分を摂取できないので、その結果だと思うのですが。
その考えは恐らく間違いです。多少に関わらず影響はしているかも
しれませんが「乾燥肌」は、あなたの元からの体質ですね。
自分も若い頃に同じような症状で悩んで同じようにクロンの特性が原因だと
思っていましたが、歳をとるにつれて乾燥肌は段々直ってきましたよ。
しかしクロンの症状は逆に歳とともに悪化する一方で小腸も短くなってます。
クロンが原因であれば、この矛盾は起こりえませんから。
それに、よく考えて見て下さい。
あなたの言うとおりだとするとクロン患者はみんな乾燥肌という事になりませんか？

686 ：病弱名無しさん：2007/11/24(土) 06:51:16 ID:VtdmQeag0

>>685
クローンが直接の原因と言うのではなく、クローンで絶食、エレンタールにするから
と言う意味では？エレン、エンテではないラコールやエンシュアでは多分ならないです
(個人差があるので乾燥肌がどうこうではなくエレン等と比べてという意味で)

エレンやエンテだけの場合は病院で脂肪を点滴する事も珍しくないですしね。
それの影響と言う事でしょう。
実際俺もエンテのみの時は乾燥はきつくなりました。

>>684
こないだから急激に下がったからね。
アメリカのサブプライムの影響です。

687 ：病弱名無しさん：2007/11/24(土) 08:13:27 ID:2NZbIGwT0

>>686
成る程、そういう意味だったのですか。
ただ、やはり基本的には同じ答えですね。
>>682さんの書き込みもそれに対する部分的な答えになっていると…
>健康で脂肪を十分摂ってる人でもそういう症状の人はいるけどね。

688 ：病弱名無しさん：2007/11/24(土) 08:26:31 ID:N7CL+l3x0

>>687
どちらも合ってもなく、間違ってもなくと言う事ですよ。

エレンやエンテのみだと脂肪分が不足するのは確かで
乾燥肌の傾向はあるわけですが、それは個人差があり
本当に乾燥肌となるかどうかは別で、クローンでも症状に差があるでしょう？
それと同じだと言う事です。

689 ：病弱名無しさん：2007/11/24(土) 11:49:47 ID:P6jWVO8sO

675だがオナル元気すらないよ
しかも回復傾向にあったのに今日の緊急採血で結果下がってるとのこと
パルス療法することになり今点滴でやってます
まさか初プレドニンがこれとは…

690 ：病弱名無しさん：2007/11/24(土) 11:53:10 ID:VxEEn0Fs0

>>689
体が戦ってるんだよ。おなって消耗することもあるまい。

691 ：病弱名無しさん：2007/11/24(土) 12:14:32 ID:w9uVEcOH0

膀胱ろうになってるとき　オナヌ我慢した方がいいのかな？

我慢しようと思っても、してしまう。
汚れ尿とか泡とか出てるのに。

692 ：病弱名無しさん：2007/11/24(土) 12:41:28 ID:ZmYvSBKtO

帯状庖疹になり、入院になってしまった。顔にでてすごい痛い。風呂も入れないし。ツライ…みなさんは最高何日風呂入らなかったですか？

693 ：病弱名無しさん：2007/11/24(土) 12:46:46 ID:yB9Pt9XM0

絶食してIVHになると1月以上入浴は不可ってのも珍しくない

694 ：病弱名無しさん：2007/11/24(土) 12:51:50 ID:5aMeiFrJ0

オナヌ何日くらいしなかったことありますか？ 自分はせいぜい術後の 2週間が限度です。

695 ：病弱名無しさん：2007/11/24(土) 12:57:05 ID:w9uVEcOH0

おれは、最高二ヶ月半だなぁ。
もう20年前近くの話。その代わり毎日タオル持ってきてくれて
それでフキフキするけど。

でも、今はIVHが入ってるところにシート貼って風呂に入れるから
そんな事はないけど。
病院によってはIVHを持ったまま入るところもあるね。

696 ：病弱名無しさん：2007/11/24(土) 12:58:47 ID:hYi3nXCq0

>>689
監視カメラ付の個室に入れられてステロイドパルスって、一体どんな合併症？

697 ：病弱名無しさん：2007/11/24(土) 13:06:17 ID:2NZbIGwT0

>>688
ですね。
>>691
３ヶ月くらいかな。
プレドニンの使用量が多かった時に風邪をひいて肺炎になると大変だから
という理由で入浴が禁止でした。
但し、その間も体はほぼ毎日拭いていたので、それなりに清潔には保っていましたよ。
背中も看護婦さんに頼んで拭いて貰っていたし。
ちなみにスプレー式で洗浄剤？が泡になって出るやつを使ってました。

698 ：病弱名無しさん：2007/11/24(土) 13:16:52 ID:ZmYvSBKtO

692です。みなさんレスありがとうございます。毎日風呂入らないと嫌なタイプなんで、かなりキツイです。髪を洗えないのが一番キツイかも。

699 ：病弱名無しさん：2007/11/24(土) 13:29:44 ID:eGChJOPR0

>>695が>>694へのレスかと思ったｗ

>>694
俺も最高2週間ぐらいだよ
基本しないようにしてるけど我慢した方が体に悪いと思ってどうしてもしたいと思ったら我慢しないことにしてる
基本週3ぐらい

700 ：病弱名無しさん：2007/11/24(土) 13:36:33 ID:X/3hLyzqO

５６日分かな・・・
エレンタール６箱もだされたよ
車まではこぶのが大変だ(汗

701 ：689：2007/11/24(土) 13:42:52 ID:P6jWVO8sO

汎血球減少症です
前にも書いたけど薬の副作用で血液つくるのが抑制されてる状態らしいです
パルス療法でクローンも少しは良くなれば一石二鳥なんですけど…
ｵﾅはもう八月か九月あたりからした覚えない
する気も起きないよ

702 ：病弱名無しさん：2007/11/24(土) 13:44:41 ID:mGEm164f0

680です。
皆さん有難うございます。
主治医や皮膚科にまた相談してみます。

703 ：病弱名無しさん：2007/11/24(土) 15:57:28 ID:xsCavIn+O

タンナルビンて効かないなラックビーもペンタサもはたして効いてんのかね
栄養失調にならず生きてるからエレンは効いてんだろうな

704 ：病弱名無しさん：2007/11/24(土) 16:09:39 ID:2NZbIGwT0

>>703
ペンタサに限って言うと国内での臨床的な統計はまだ無かったはず。
臨床効果ほか↓
ペンタサ（5-ASA）の薬効と作用機序
ttp://www.asahi-net.or.jp/~kp4t-nkjm/SASP.5-ASA.htm

705 ：病弱名無しさん：2007/11/24(土) 18:38:00 ID:qIIs4UEIO

はやりの膀胱ろうって、女性もなるのかな？
カメラは男性と同じ物だろうか？
痛いのかな？
女性で膀胱ろうになった人いますか？

706 ：病弱名無しさん：2007/11/24(土) 19:37:38 ID:w9uVEcOH0

>>705
なるでしょうね。でも、痔瘻とかお腹に出るロウコウよりかは　確率低いと思いますよ。
ただ、膀胱ろうがこのスレで盛り上がってるだけで。
女の子だけの膣ロウもあるし。

ウチのかーちゃんが膀胱鏡をした事あるんだけど、女性は男性に比べ尿道が短いので
男に比べたら楽だそうです。
チカッっとしたぐらいと言ってた。

707 ：病弱名無しさん：2007/11/24(土) 19:47:03 ID:vQ4rZuOf0

糞をしても一人

708 ：病弱名無しさん：2007/11/24(土) 20:04:50 ID:GEw/NvZg0

放哉現る

709 ：病弱名無しさん：2007/11/24(土) 22:25:02 ID:q85Ddc9U0

レミケード経験者の方にお聞きしたいのですが、
レミケード＞腸閉塞＞緊急手術
というパターンになった方はいらっしゃいますか？
現在、小腸に複数の狭窄がある為にレミケを使った場合、
狭窄した部分が閉じる可能性が大きいので、緊急手術を
視野に入れて行うと言われたもので…。

710 ：病弱名無しさん：2007/11/24(土) 22:38:46 ID:w9uVEcOH0

おれも　聞いてみたいねぇ。それ。

一年前、レミケードは無理って言われたけど、こういうロウコウになって、
医者から手術覚悟でレミするからって言われたわ。

711 ：病弱名無しさん：2007/11/25(日) 00:46:41 ID:DIdqzBsf0

知り合いにこの病気の人がいるので覗きにきました。
昼食はおにぎりとおでんとか甘い香りのするゼリー食ってる。
明るい好青年て感じの奴だが、腹の中に穴が開く大変な病気だったんだな。

712 ：病弱名無しさん：2007/11/25(日) 00:49:29 ID:xUND4Cxe0

心にポッカリと穴が空く病気さ

713 ：病弱名無しさん：2007/11/25(日) 01:06:57 ID:P8kmJuqi0

今夜は詩人が多い

714 ：病弱名無しさん：2007/11/25(日) 01:19:22 ID:xaLfh0kt0

オレが手術で入院した病院の個室、監視カメラあったな。ナースからは何の説明
もなかったが、ナースステーションにオレの部屋が映っていたの（黄色のバックが映ってたので）
でそうだとわかった。でも最初からあれはカメラだと気づいていたので昼間から
ｵﾅﾆｨとかエロイまねはしないようにしていた。でも下着替えたり、自分で陰部を
タオルで拭いたりしているところも映っているのかと思うと嫌だった。
ナースステーションの前を通った時、監視カメラのモニタ観ているナースさんは
はいなかった。カルテ記入したりその他の仕事で忙しい。患者の部屋をじっと監視してるほど
暇じゃないと思った。

715 ：病弱名無しさん：2007/11/25(日) 14:49:46 ID:lhgIyPxt0

抗鬱剤が無くなったらまた下痢が酷くなってきた
ケツ痛ぇ・・・

716 ：病弱名無しさん：2007/11/25(日) 16:57:22 ID:jnGwmqEGO

抗鬱剤で下痢止まるの?
そうか…

717 ：病弱名無しさん：2007/11/26(月) 02:05:58 ID:IOT2B/AV0

気分的なものは、大腸にくるらしいからな。

718 ：病弱名無しさん：2007/11/26(月) 02:23:13 ID:UPu2mHvJ0

気分的なものといえば、みんなストレスに関してはどう思う？
俺の場合調子悪いときにストレス感じると腹がグギュルルル〜っていって
痛くなるんだよね。それも敏感に。「あ、（ストレスが）キツい・・グギュルルル〜」て感じ。
俺がストレスに弱いだけなのか、クローンとストレスは大きく密接な関係にあるのか？
まあ個人差があるだろうから一概には言えないんだろうけど。

719 ：病弱名無しさん：2007/11/26(月) 02:29:20 ID:G0ZUh6d1O

一度ストレスの影響の強さを思い知ったのが、DQN絡まれて、喧嘩になる直前。急に腹の中が硬直したみたいな感じで痛くなった。警察が来て事なきを得たけど、腹を殴られてたらと思うと何ともね。

720 ：病弱名無しさん：2007/11/26(月) 03:08:05 ID:UNhs8u5LO

痔にきく温泉とかってほんとよくなるのかな？
最近お風呂にダブいれてる

721 ：病弱名無しさん：2007/11/26(月) 03:09:08 ID:UNhs8u5LO

みすったｗ
ダブじゃなくてバブｗｗ
恥ずかしいｗｗ

722 ：病弱名無しさん：2007/11/26(月) 04:51:08 ID:AldV39/TO

あー…沖縄でよくマングースと決闘してる奴だな！

723 ：病弱名無しさん：2007/11/26(月) 05:15:12 ID:KPZJiGe40

>>709ですがいらっしゃらないようですね。
食事でイレウスになった事は何度も経験があるけれど
腸が自然？に塞がるというのはどんな感じなのか
考えると正直に言ってちょっと怖くなりますね。
入院は来月なので、レミケ＞腸閉塞＞緊急手術
と実際になったらレポでもします。

724 ：病弱名無しさん：2007/11/26(月) 07:23:55 ID:+tx/Bmiy0

>>718
ストレスで症状は悪化しますよ。仕事もそうだし恋愛もそうです。
今まで一番きつかったのは今もひっぱってるけど前の彼女と別れた時で
自分でどうする事もできないくらいでした。

>>722
そうそう、最近は動物愛護とやらで対決を見せるのは厳しいらしいよ
それからあいつは猛毒もってて噛まれたりした･･･

ってそれハブだろ！(-o*☆＼(＼)パチ

725 ：病弱名無しさん：2007/11/26(月) 08:22:56 ID:+tx/Bmiy0

http://ime.nu/www.yomiuri.co.jp/science/news/20071123i203.htm

例のiPS細胞の話、日本が国として再生医療の中心に据えてバックアップするらしいです。
しかし･･･研究施設を今からと言う感じで、京大の山中教授はアメリカにラボ作って
そっちでやるのは変わらないっぽいし残念だ。。。
アメリカも国としてバックアップするらしいし、再生医療の分野としてはかなり早く進歩するかもしれないですね。

日本で世界をリードする分野にしてほしいけど。

726 ：病弱名無しさん：2007/11/26(月) 08:32:15 ID:STYjLo3+O

>>724
(ﾟДﾟ)

727 ：病弱名無しさん：2007/11/26(月) 10:16:54 ID:SAftf4Sd0

去年発病してから冷え性になったのが地味にしんどい
手足がつめてぇ〜

728 ：病弱名無しさん：2007/11/26(月) 10:26:37 ID:8Ev38NJA0

>>718
俺も同じように腹鳴る
ストレスあると体調急に悪くなる。腹痛、下血、イレウスおこす
俺の場合も食事よりもストレスに敏感に反応する

729 ：病弱名無しさん：2007/11/26(月) 10:35:40 ID:STYjLo3+O

>>727
オレも冷え性に悩まされてるけど
病気と関係あるの？！

730 ：病弱名無しさん：2007/11/26(月) 11:10:04 ID:6EDOfC2b0

腹痛をストレスのバロメータとして見ている部分は自分もあるかな。
然した理由も無くキリキリと痛むと「ストレスが溜まってるな」みたいに。
多分、ストレスが直接に作用するのは免疫系なんだろうけど…
逆に、笑いで免疫細胞が短時間で増える事も科学的に立証されているしね。

731 ：ピーエヌツイン ◆rXpNDG7vbE ：2007/11/26(月) 11:10:57 ID:ZdpNBDAp0

orz

732 ：病弱名無しさん：2007/11/26(月) 13:41:25 ID:V92wBMbEO

今日顔にヘルペスできて、バルトレックス錠と痛み止めボルタレンだしてくれた。医者はペンタサなどと一緒に飲んでいいって言ったけど、5種類飲むことになる。こんなに飲んで腸刺激しないのかな？

733 ：病弱名無しさん：2007/11/26(月) 16:06:04 ID:jXdaoBs80

>>725
それがねえ、例の小泉改革の影響で国立大の予算の内の研究費はおろか
運営費までばっさり削られて、しかも霞ヶ関の役人の天下り連中の給料に化けているんだよね。
大学ではすでに教授会の力は無く、外部から委託された民間人と役人天下りの経営委員会に牛耳られている。
だから真面目に研究をしたくても制約が多すぎて山中先生のように海外に活路を求める以外にない。
聞くところによりと関西国立大では阪大と大阪外大を無理に統合させて教官460人が首を切られたとか。
とにかく日本は文系は勿論理系や工学系でもこの有様で優秀な人材はアメリカに流出しつづけているんだよね。
でもマスコミは報じないから一般国民はまるで知らないかもしれないけどさ。
このままだと日本は人材も金も技術もすべて無くなり空っぽにされるんだろうな。

734 ：病弱名無しさん：2007/11/26(月) 16:31:04 ID:WzquYNKP0

たいして気温が低くないのに身体が寒い熱もないのに頭痛が続く
身体のいろんなところに痛みが出てきた

735 ：病弱名無しさん：2007/11/26(月) 21:19:47 ID:0GnzsKxq0

>>734
身体がぞくぞくしたり、熱を測るとたいして熱があるわけじゃない。身体の関節痛とか出てきたら
要注意かな。無理をするなという身体からのｼｸﾞﾅﾙかも。

736 ：病弱名無しさん：2007/11/26(月) 22:49:09 ID:pO3I3Z7M0

今日大学病院にいったら、入院しましょ・・となった。

前回は年末年始は避けたいと医者に言ったけど、膀胱ろう痛いし、お腹のロウコウからも腸液がでてただれて痛いから
仕方ないかぁ。

とういうおれも膀胱鏡か・・・。

737 ：病弱名無しさん：2007/11/27(火) 00:07:46 ID:J/DSXFWRO

膀胱ってそんなに合併症出るものなのか？
おしっこは平気なんだが生死だすとちょっと痛くて不安なんだが………

738 ：病弱名無しさん：2007/11/27(火) 00:10:51 ID:QveyxO3r0

昨日、ストレスの話題をふったものです。
みなさん意見ありがとう。やっぱりストレスはクローンに敏感に影響しますよね。
>728さん、俺と同じタイプです。俺も食べ物よりもストレスのほうがクローンを
悪化させてるように感じる。というより、食べ物は蓄積されて悪くなっていく、に対して
ストレスはダイレクトに一発で悪化させる・・ていう感じなのかなぁ。
ストレスのバロメータとして見ているかたもいらっしゃるんですね。
笑いは免疫を高めるという話は俺も聞いたことあります。でもクローンにとって免疫を
高めるのはどうだろう？と思って、特に笑うことを求めるようなことはしてません。
ストレスって、判ってくれない人は「甘えるな」の一言で一笑に付されることも多いので
あまり人には・・主治医にも「今回の悪化の原因はストレスだと思うのですが」とか言ってません

739 ：病弱名無しさん：2007/11/27(火) 03:21:23 ID:J/DSXFWRO

オペが嫌だ…またあの地獄のような痛みを感じるのかorz

740 ：病弱名無しさん：2007/11/27(火) 04:11:59 ID:ossSDgWiO

術後１日は、ロキソニンだか睡眠薬だかを使って過ごせたらいいのにと思う。

741 ：病弱名無しさん：2007/11/27(火) 05:54:06 ID:EQmDTS1w0

>>738
医師には相談しても問題ないですよ
寧ろストレスが病気に関係ないとかその類の事を言う医師なら変えた方がいいです。
どんな病気でも過度のストレスは悪化させる一因で医師がそれを分かってないのはありえないですから。
クローンもそうですよ。

原因はストレスと言うのではなく、ストレスも原因になるんでしょうか？
みたいな感じで聞いていけば答えてくれると思います。
クローンで精神科に罹ってる人も少なくないですよ。俺もそうですが。
絶食して薬を飲んでいても悪化する。
うちの主治医もお手上げでした一時期。

742 ：727：2007/11/27(火) 06:38:56 ID:3Od0HYa80

>>729
関係あるのかどうかはわからないけど、発病前まではむしろ暑がりだったよ
胃腸が弱いってのも冷え性の原因らしいし、無関係って事もないのかも？
当時、どばっと出血したのが原因かもしれんけど

743 ：病弱名無しさん：2007/11/27(火) 10:31:27 ID:E1pXYFvA0

>>740
痛み止めは一日に何回か使わせてくれるでしょ。背中からのｴﾋﾟも入ってるし。あれ効かないときも
あるが。
>>741
内科医や外科医に相談して、精神科の医師に紹介状書いてもらうしかないだろうな
>>742
俺も冷え性です。冬場足先が異常に冷たくなるので、5本指ｿｯｸｽを履いております。だいぶ違うよ
お勧めします。

744 ：病弱名無しさん：2007/11/27(火) 10:58:52 ID:59SyPE+o0

痛みを我慢している人って結構多いですね。
日常生活における痛みの抑制に関しては
日本の医師は他の先進国と比べて意識が低いらしいけど
近年はモルヒネも正しい使い方をすれば安全との見方が
普及しつつあって、実際にここ数年は国内のモルヒネ消費量が
増え続けているみたいです。
保守的な医者は麻薬を使いたがらないけどQOLの向上には
痛みの抑制が不可欠なので、いつも我慢している人は
医者にハッキリと訴えて効く薬を処方して貰ったほうが…

745 ：病弱名無しさん：2007/11/27(火) 11:22:23 ID:2lZOaSLl0

>>744
麻酔の医師が少ないのも1つなのかと思います。
うちの病院も大腸ファイバーで眠ってしまうような麻酔は使わないので
凄く痛いです。。。

麻酔の専門家、麻酔を操れる人が日本には少ないと聞いてます(実際どうなのかは知りませんが)
ここでも人材がいないのかと以前思ったのを思い出しました。

746 ：病弱名無しさん：2007/11/27(火) 11:53:10 ID:5bPUfPbV0

近くにある大学病院で手術した人に聞いたんだけど、手術の次の日に歩かせるというのは
分かるんだけど、エピ・オシッコ管も次の日に抜くとの事。
エピまで抜くカネ・・・。

747 ：病弱名無しさん：2007/11/27(火) 12:20:36 ID:vev09jqq0

＞エピ・オシッコ管も次の日に抜くとの事。

それ辛いな
俺の通ってるところじゃ
ドレーン管、鼻管を抜いたあとだから３、４日あとだな
エピは効かないと判断されるとすぐ取られるらしいけど

おしっこ管なんて一番最期だった記憶がある

748 ：病弱名無しさん：2007/11/27(火) 12:27:54 ID:FEsunQFLO

手術の直後ってうんこはどうするの？

749 ：病弱名無しさん：2007/11/27(火) 12:31:14 ID:2lZOaSLl0

潰瘍性大腸炎の方ですけど、若槻千夏の引退するかもと言う報道が出てますね。
最近も体調崩してたらしいですが、やはりあの手のタレントは大変なんでしょうかね。。。

750 ：病弱名無しさん：2007/11/27(火) 12:32:07 ID:2mXjMJ3T0

まだ芸能活動してたんだね

751 ：病弱名無しさん：2007/11/27(火) 12:35:49 ID:L1s0Kxq1O

くそっ！総理も千夏もみんな脱落してくじゃんか！
俺達の病気はいつになったら治るんだよ
もう時間がないんだよ！

752 ：病弱名無しさん：2007/11/27(火) 12:40:46 ID:5bPUfPbV0

若槻は病気のせいでやめるわけじゃないみたいだよ。

753 ：病弱名無しさん：2007/11/27(火) 12:51:13 ID:2lZOaSLl0

>>750
結構テレビ出てますよ。

>>751-752
本当の所は分からないですが、病気で辞めるわけではなくて
タレントではなく何か創作活動・クリエイターとしての仕事をしたいようです。
でも病気がきっかけだったような気もしますよね。
安部さんも政治家としてはもう駄目でしょうけど脱落と言うわけではないですよ。
あの人は人生しっかり生きてますし。。。

754 ：病弱名無しさん：2007/11/27(火) 12:57:10 ID:5bPUfPbV0

安部ちゃんは子供さんもいないしなんかいろいろ大変だねぇ。
ああいう家柄の人は、子供さんも欲しかっただろうに。

755 ：病弱名無しさん：2007/11/27(火) 13:51:51 ID:dHrlmXoO0

ウィキのアナルセックスの項の一文

肛門は本来、排泄を行うためのものであり、必ずしも性交に適切であるわけではない。
そのため、異物の挿入によって裂傷や擦過傷とそれによる出血、痔裂、脱肛、
炎症性腸疾患までを引き起こすことがある。また、挿入側にも様々な性感染症
（A型肝炎を含む）、腸内の大腸菌等の細菌による尿道炎等の尿路感染症を
引き起こす恐れがある。

なんだこれは…。たまげたなあ

756 ：病弱名無しさん：2007/11/27(火) 14:05:42 ID:5bPUfPbV0

ノートパソコン持ってるから入院の時持って行きたいけど、無線カード持ってないから
ネットできない。

ウイルコムがレンタルしてるけど1ヶ月借りると一万以上して高いね。
もうすこし安いところがあればいいなぁ。

757 ：病弱名無しさん：2007/11/27(火) 16:22:25 ID:ROf3SVwp0

>>756
無線カードって無線LANのことか？
無線LANカードだったら持ってても病院が対応してなければ意味がないだろ。
対応してる病院がるのかどうか知らないが。

かといって携帯とつないでたら通話料がかかりすぎるし。
結局ウィルコムが一番お得なのかもしれない
野良APでも利用してこっそりやるんなら別だが。

758 ：病弱名無しさん：2007/11/27(火) 16:50:22 ID:vev09jqq0

病院に患者用のAPは欲しいよな
公立や大学病院じゃ、まず無理だろうな
やっぱ携帯にパケホーダイで我慢か

まあ一昔の状況を考えりゃ
ノートPCやワンセグチューナーもあるし
携帯ならネットに繋がるし
DSやらPSPやらもあるし
すでに至れり尽くせりだったりするんだが
人間の欲求は天井知らずだよなw

759 ：病弱名無しさん：2007/11/27(火) 17:01:16 ID:ROf3SVwp0

確かに20年以上前に入院した時に比べりゃ快適だな。
TVは待合室の見るしかなかったし、
ネットもなくてゲームもなかった。
電話は、待合室の公衆電話でほかの奴もいるから長電話なんて出来なかった。

入院費とか治療代だけはタダだったのが救いか。

760 ：病弱名無しさん：2007/11/27(火) 17:33:55 ID:XBvbKhyg0

>>756
ttp://emobile.jp/

761 ：病弱名無しさん：2007/11/27(火) 19:00:43 ID:nAQb1mXzO

この間の合併症でパルス療法受けたものです
回復傾向でだいぶよくなりました
ただクローンの治療がまだ始まらず下血と腹痛でつらいです
下血がこんなに続いたことなかったから
ペンタサは偉大なんだとしみじみ思いましたよ
あとオレもノートPC持ち込みしてますが短期ならネット我慢するほうがいいですよ
イーモバがエリア内なら考えてもいいと思いますが
それ以外ならボッタで遅すぎだからやめた方がいいです

762 ：病弱名無しさん：2007/11/27(火) 20:32:46 ID:5bPUfPbV0

入院が決まって待ちが二週間ぐらいみたいなんだけど、
ろうこうから腸液がドボドボ出て痛いから、夜鼻注するの止めたら
少しはマシになるかな。
お腹は痛くないからうどんぐらいですませて。
付け替え付け替えで夜寝られん。

763 ：病弱名無しさん：2007/11/27(火) 21:31:24 ID:GtDpP8eo0

>>723です。
ついに来週、慈恵会に入院して初レミケを行う事になったのだけれど
先生に「過去に○○さん程、狭窄が進んでいて、大きな皮膚瘻がいくつも
ある患者さんに使うのは初めてなので、どうなるか予測がつかないです」
と言われてしまいました…
それはそうと現在、クロン患者のＴ細胞の研究を行っているいるらしくて、
定期的な血液サンプルの提供を頼まれたので引き受けました。

764 ：病弱名無しさん：2007/11/28(水) 00:11:27 ID:TwBFEd0I0

この病気になって、最近ペンタサを1日９錠飲み始めたのですが、下痢の症状があらわれます。
確かに副作用に「下痢」という項目はありましたが、これでは薬を飲む意味がないような気もします。
好転反応のような、初めだけの現象なのか？それとも、これが普通なのでしょうか？
皆さんは、ペンタサの効果についてどう思われますか？

765 ：病弱名無しさん：2007/11/28(水) 00:17:50 ID:RXctAPnB0

>>741
そうですね。今度「ストレスも原因〜」という聞き方で話してみようと思います。助言ありがとう！
クローンで精神科にも通ってる人は多いみたい。いま通ってる病院は100人くらいクローンいる
らしいけど、かなりの人が精神科にも通ってるそうです。看護師から聞いたよ。
かく言う俺も昔通ってたんだけど、件の主治医の方針で、入院させられて精神系の薬をいきなり
全部（5種類くらい飲んでた）止められた・・ら、
薬止められて2〜3日後かな？病棟の廊下歩いてていきなりふらふら〜てなってそのまま気絶。
気がついたら個室でチンポコに管入れられた状態で目覚めました。2日くらい意識不明だったみたい。

話は全く変わるけど、今日病院に行ったらクローンの新しい薬の治験を募集してました。
なんでも新しいビタミンAを利用した薬で錠剤タイプで朝昼2回の服用。要入院（2週間）。
服用期間は8週間で中等以上の症状の方が適用だそうで。
帰ってきて色々検索してみたけどそういう薬の情報はまだ公にはなってないみたいだね。まあ
治験段階の薬のことだからそんなもんなのかな。

766 ：病弱名無しさん：2007/11/28(水) 00:18:14 ID:C3OW2snBO

自分は、ペンタサが効き始めた（気がした）のは、2ヵ月後だよ。
もう少し様子見てみても良いのでは？

767 ：病弱名無しさん：2007/11/28(水) 00:21:18 ID:1Hgjipyw0

ペンタサとエレンは飲むのをサボると効き目が判る

768 ：病弱名無しさん：2007/11/28(水) 01:11:44 ID:LLMUv4mM0

>>764
ペンタサで効かない人はサラゾピリン試すのも1つですよ。
この逆も然り。

>>767
ですね。俺はサラゾピリンですが、薬を貰いに行けなかった事があり
その時は余計に悪化させてました。。。

769 ：病弱名無しさん：2007/11/28(水) 01:17:40 ID:Hg8QRsSt0

http://ime.nu/www3.ocn.ne.jp/~utti/2004-10.html

770 ：病弱名無しさん：2007/11/28(水) 01:52:09 ID:OkExOiX/0

次に入院するときまでに、ワンセグとハイスピードの携帯を買わねば。
色んな人のブログを読み漁る。

771 ：病弱名無しさん：2007/11/28(水) 05:44:54 ID:jGHXIlr4O

近々入院するので携帯用にブックマークをしておこうと
初めて携帯で開いてみたけど、慣れないと読みにくいし
書きにくいしかなりキツイね。
(;´Α`){これで改行はちゃんと出来ているのだろうか

772 ：病弱名無しさん：2007/11/28(水) 05:50:13 ID:aA518Kf10

>771
きちんと改行出来てますよ

773 ：病弱名無しさん：2007/11/28(水) 10:31:49 ID:Ca2oT+NM0

もう15年ほど入院してないが
最近痔ろうと狭窄がひどくなってるようで調子が悪い。
もしものためにUSBワンセグチューナー購入した
入院せずに済めばそれに越したことはないんだが・・・

774 ：病弱名無しさん：2007/11/28(水) 10:56:34 ID:N/iGnTB/0

>>773
君は俺か！
お互い、ワンセグチューナーが活躍しなくて済むようにがんばろう

ってか、病室でちゃんと電波入るよね？？？
俺はそれが気がかり

775 ：病弱名無しさん：2007/11/28(水) 10:59:37 ID:leyqp4Xq0

おれはDSテレビ。

でも15年入院無しとは素晴らしいなぁ。

776 ：病弱名無しさん：2007/11/28(水) 12:11:34 ID:lm7relK00

俺はP903iTVです。これ受信感度最強だお

777 ：病弱名無しさん：2007/11/28(水) 12:21:51 ID:Qcv3SirmO

良くてイボ痔、最悪は痔ろうかと思ってたら肛門何たら炎になってた。
痛いズキズキするたまらんねぇよ

778 ：病弱名無しさん：2007/11/28(水) 12:48:25 ID:Qneg+SlR0

>>776
>最強だお
もしかして４０歳の独身男か
だお←馬鹿っぽいし板が違うっての

779 ：病弱名無しさん：2007/11/28(水) 14:29:46 ID:eGJjmoyj0

２ちゃんねるでそんなのいちいち過剰反応してたらきりないよ。

780 ：病弱名無しさん：2007/11/28(水) 15:30:19 ID:52wjx8F40

>>778
漏れだお

781 ：病弱名無しさん：2007/11/28(水) 15:42:02 ID:wi4HCKl0O

おっおっおっ(^ω^)

782 ：病弱名無しさん：2007/11/28(水) 16:16:37 ID:jGHXIlr4O

そういや40過ぎているくせに、○○だおとか書いて、みんなに叩かれたｵｯｻﾝがいたなw

783 ：病弱名無しさん：2007/11/28(水) 16:20:57 ID:5uZbNNQe0

>>780-781
程度の低い2ch信者の典型

784 ：病弱名無しさん：2007/11/28(水) 17:15:38 ID:CxFbJ72F0

毒男です、よろしく。(　￣ー￣)ｵﾏｴﾗﾓﾅｰ

785 ：病弱名無しさん：2007/11/28(水) 18:26:59 ID:wi4HCKl0O

知らんがな(´･ω･`)

786 ：病弱名無しさん：2007/11/28(水) 19:19:37 ID:lYcxZDjk0

俺は50だお

787 ：病弱名無しさん：2007/11/28(水) 19:38:33 ID:jGHXIlr4O

>>786 失せろ

788 ：病弱名無しさん：2007/11/28(水) 20:32:22 ID:wi4HCKl0O

あげるなお(´･ω･`)

789 ：病弱名無しさん：2007/11/28(水) 20:35:47 ID:TQESk7c/0

エレンタール食べながらアダルト動画観てシコシコするのが漏れ40歳の趣味だぉ
クロンも全く悪化せず毎日毎日楽しいだぉ　ﾆﾔﾆﾔ　　おっおっおマン（^ω^)
炎症性超疾患　ﾆﾔﾆﾔするだぉ

790 ：病弱名無しさん：2007/11/28(水) 20:41:34 ID:lYcxZDjk0

>>787
いやだお（^ω^)
お前は改行の確認でもしとけお

791 ：病弱名無しさん：2007/11/28(水) 20:42:20 ID:IwF5T10k0

↑なにこの男？最悪オエェ！

792 ：病弱名無しさん：2007/11/28(水) 20:52:29 ID:a8prHXQM0

YcxZDjk0とwi4HCKl0Oって同じ奴だな。
どっちにしろこういうアホは以後スルーでいこうぜ。

793 ：病弱名無しさん：2007/11/28(水) 21:03:17 ID:IRlmH6j40

>>780>>781>>785>>786>>788>>790
自演乙。

794 ：病弱名無しさん：2007/11/28(水) 21:32:31 ID:uRFZgQ/zO

お聞きしたいのですが、大阪もしくは京都にクローン病を診てくれるオススメの病院はありますか？？

795 ：病弱名無しさん：2007/11/28(水) 21:48:24 ID:90zg48Nv0

>>794
http://ime.nu/www.remicare-cd.jp/forpatient/search/index.html
↑で抗TNFα抗体療法を行っている主な医療機関を検索。
↓例）大阪市内
http://ime.nu/www.remicare-cd.jp/forpatient/search/list.php?area_id=61

796 ：病弱名無しさん：2007/11/28(水) 21:57:20 ID:wi4HCKl0O

自演じゃないお(゜∀゜)

797 ：病弱名無しさん：2007/11/28(水) 22:09:22 ID:ykYq/LMK0

>>796 wi4HCKl0O
この粘着も以後スルーに決まりだな。

798 ：病弱名無しさん：2007/11/28(水) 22:20:57 ID:uRFZgQ/zO

先ほどはさげ忘れてごめんなさい;

>>795
ありがとうございます!調べてみますw

799 ：病弱名無しさん：2007/11/28(水) 22:25:38 ID:Y+70ZtN90

>>796
自演じゃないのが、わからんのだお。哀しいかな。ｱｧ?( ´Д`)σ)Д`)ｧｩｧｩ

800 ：病弱名無しさん：2007/11/28(水) 22:40:05 ID:nQIpoUWb0

>>796>>799
自演だろうがどうでもいい。
お前らが荒らしているのは事実。
いつまでも下らん書き込みばかりしてんじゃねーよ。

801 ：病弱名無しさん：2007/11/28(水) 23:47:28 ID:Ca2oT+NM0

クローンについて書き込みするんなら語尾が何だろうとかまわんよ。
いちいち過剰に反応して自分ルールを押し付けるほうがうっとしい
ここはいろんな奴らが書き込むための掲示板なんだから
気に入らなきゃ自分で会員制のサイトでも作ってこもってろよ
>>798
今から病院探すってことは転院するの？
それとも引っ越しとか？
なんにしてもいい病院見つけて
いい先生に当たることを祈ってるよ。

802 ：病弱名無しさん：2007/11/29(木) 00:17:34 ID:hjtAj4DwO

「いい先生」の基準も人によって違うのかな。知識があるのは大前提として。同じ病院内でも、先生によって食制限の厳しさも違うし。

803 ：病弱名無しさん：2007/11/29(木) 00:27:46 ID:ebzMnHOF0

>>801
お前の高飛車な物言いもかなりうっとしい。

>いちいち過剰に反応して
お前もな
文句があるなら自分で会員制のサイトでも作ってこもってろよ

804 ：病弱名無しさん：2007/11/29(木) 00:34:59 ID:Y8z3Qd9/0

ここって、前から語尾とか無駄に叩く傾向にあるよな。
どうでもいいやんそんなことと思うけど。

805 ：病弱名無しさん：2007/11/29(木) 00:42:57 ID:rZLlK+J20

>>803
そう顔を真っ赤にせず冷静に読んで
自分の文章の矛盾に気付いたら？

806 ：病弱名無しさん：2007/11/29(木) 00:43:05 ID:xok1MbAz0

折角、落ち着いたと思ったら空気も読めないくせに>>801が
偉そうに講釈をたれて蒸し返すからまた始まっちゃったよ。

807 ：病弱名無しさん：2007/11/29(木) 00:45:04 ID:7VMVpi0c0

過剰に反応する奴がいるから荒れる。

808 ：病弱名無しさん：2007/11/29(木) 00:51:33 ID:VMAYcsOy0

>>806
同意。
それに>>805←は本人じゃないのか？
結局>>806も荒らしと五十歩百歩。

809 ：病弱名無しさん：2007/11/29(木) 05:24:45 ID:tKCE4/lMO

山崎邦正が腸に炎症起こして入院してるらしいね。　
でも、なんとなくクローンとは関係なさそうだ。　
ウイルスかなんかかな。

810 ：病弱名無しさん：2007/11/29(木) 12:28:07 ID:hjtAj4DwO

山崎じゃ嫌だな。クローンのイメージ問題になる。やっぱりジャニ系の人になってほしい。

811 ：病弱名無しさん：2007/11/29(木) 12:28:35 ID:DhA9nGmsO

山崎はただ寄生虫にやられたとかだろ。あの年で発症するのもかなり珍しいと思うが
かなり確率低いが俺みたいにメッケル形質かもしれんし

812 ：病弱名無しさん：2007/11/29(木) 12:41:41 ID:x+JxnsMa0

>>810
掘られた奴がなる病気とかイメージがつくし嫌杉

813 ：病弱名無しさん：2007/11/29(木) 12:53:39 ID:hjtAj4DwO

>>812
なるほど…じゃあ誰に発病してもらえばイメージアップに繋がるかな。

814 ：病弱名無しさん：2007/11/29(木) 13:20:02 ID:QyuvMECC0

やっぱ女だろうな。イメージ的には

815 ：病弱名無しさん：2007/11/29(木) 13:39:01 ID:bPQhznRz0

イメージが良くなるような芸能人でクローンを発症して
クローンになりましたと言うだろうか・・・

816 ：病弱名無しさん：2007/11/29(木) 13:41:30 ID:IYpiIfHW0

芸能生命にかかわるから　カミングアウトしないだろ　日本ではな。
すでにいるにはいるんだが・・・

817 ：病弱名無しさん：2007/11/29(木) 13:44:11 ID:hjtAj4DwO

江頭とかがなったら少し嫌だな。優香あたりはどう？

818 ：病弱名無しさん：2007/11/29(木) 13:44:26 ID:dyqMrYNO0

芸能人どうこうじゃなくて
どうも糞がついてまわる病気というのがスマートじゃなくて嫌なんだよね
ドラマとかでも下痢といったら
ちょっと吹き出す系の場面ばっかりだし

819 ：病弱名無しさん：2007/11/29(木) 13:46:25 ID:dyqMrYNO0

そういや江頭はTVの生放送で糞ちびって以来
生では出してくれないんだとか聞いたな
単なる噂かもしれんけど

820 ：病弱名無しさん：2007/11/29(木) 15:09:50 ID:Myy3mFak0

イメージというか　　病気を売りにするようなヤツにはなって欲しくないから
芸能人だろうがわざわざ公言することは無いとおもうね。

821 ：病弱名無しさん：2007/11/29(木) 17:04:43 ID:6POIKByo0

家の前の道路でおばちゃんが週に1回ぐらいたこ焼きを売りに車で通る。
たこ焼き8個入りで300円。おまけで小さい焼き芋をくれたりしてくれる。
たこ焼きを半分食べて、中身のたこは食べない。俺のせめてもの抵抗。
焼き芋も母親の元に。

822 ：病弱名無しさん：2007/11/29(木) 17:14:37 ID:NZ+UT/7A0

>>818
だよねぇ

漏らしそうになったときこれが吐血だったらまだかっこつくんだけどなぁって思うわ

823 ：病弱名無しさん：2007/11/29(木) 17:41:45 ID:lrilwQKh0

腸閉塞の前ぶれって何かありますか？
狭窄があるので心配なんです。
経験者かどなたか教えてください。
お願いします。

824 ：病弱名無しさん：2007/11/29(木) 17:52:40 ID:OBhF04DW0

>>823
かなり分かるかと。
腸の中の通りが悪くなると、通るときに激痛がしたりボコボコと音がなったりするから。
あと、食欲が無くなって苦しくなる。常にお腹が張ってる感じ。
初めてでも、感覚でなんとなく分かるんじゃないかな。
狭窄が進んで完全に腸閉塞になると、鼻から小腸あたりまで管を入れなきゃいけなくなるから、辛いよ。
検査してもう腸閉塞寸前だったら、早めに手術の決断をした方が結果的に楽かと。

825 ：病弱名無しさん：2007/11/29(木) 17:53:29 ID:3i+acnZd0

>>823
あくまでも目安だけど、軽い順に


・特にエレンを飲んだ後などにキュルキュル音が鳴る事が多くなった
・最近げっぷが多い
・便をした後、狭窄のあると思しき場所が何となく痛む
・こみ上げるような吐き気がある
・自覚できるほど明らかに腸に詰まった感覚が出てきた
・吐く。とにかく吐く。青緑色の腸液が出てもまだ吐く

イレウスでも腸管が腫れて細くなって詰まる場合は
IVHとかで治る事もあるけど
癒着したものだと多分、手術しないと治らないかも

826 ：病弱名無しさん：2007/11/29(木) 17:58:15 ID:mPqcAM1c0

>>823
つﾀﾞﾌﾞﾙﾊﾞﾙｰﾝ内視鏡を使っての拡張術

827 ：病弱名無しさん：2007/11/29(木) 18:22:21 ID:GPxO7p2eO

腸閉塞を何度も経験していると
事前に前触れで分かる様になるけれど
分かった時には大抵いつも遅くて、
『あっヤバい』と思ったら手遅れ…

828 ：病弱名無しさん：2007/11/29(木) 18:48:54 ID:3i+acnZd0

どうせ手術になるなら
絶不調のときに勢いで緊急オペになだれ込んだ方が
気分的に楽だったり

829 ：病弱名無しさん：2007/11/29(木) 18:56:31 ID:vR4JRBlr0

明日痔瘻の検査でMRI撮ってくる　ﾉｼ
いったいどんな風につながってるのかわかるんだろうなー

830 ：病弱名無しさん：2007/11/29(木) 19:53:23 ID:NnIsGYIa0

俺も最近食べ過ぎて夜に吐きそうになり目覚めた。
あまりの苦しさに鼻チューもやめたよ。
このまましてれば爆発しそうな勢いに感じたから。
それから2日間、軽食（ほんとうは絶食なのだろうけど）で済ませて
なんとかもってる。
今でも食べたら左横腹が少し痛む。
吐きそうにはなったが、吐いてないのだけどやはりこれもイレウスだよね？
なにぶん初めてのことなので、ビクビクしている。

エコーでも、もしイレウス状態なら簡単にわかるもの？
大腸内視鏡や小腸検査はきついので避けたい。

とも言ってられない状況なのだけど orz

831 ：病弱名無しさん：2007/11/29(木) 20:33:59 ID:QYrTGiQbO

>>830
腸がムクムク動いて腹鳴があるとやばい
狭窄より口側の腸が狭窄を何とかクリアしようと圧を上げてパンパンに拡張し一気に狭窄部を通過する
その時ジョロジョロと強力な腹鳴がする。
さらに拡張した腸は穿孔する可能性もある。
小腸造影をおすすめする。

832 ：病弱名無しさん：2007/11/29(木) 20:54:12 ID:3i+acnZd0

>>830
詰まると口からはゲロゲロのくせに
下からはなかなか出てくれないのも特徴

診察のの時に吐いたとか、吐きそうになったとか言えば
先生の目の色が変わるよ
ま、これは自分のかかってきた
二人の担当医に限った事かもしれないけど

833 ：病弱名無しさん：2007/11/29(木) 21:00:25 ID:NnIsGYIa0

>>830-831
急に腹が動き出してキュルキュルみたいな音は鳴ります。
でも口からはまだ1度も吐いてはいないです。
そんなに量食べてない（食欲がなくなった）ので、下からも出にくくなった感じ。

やはり狭窄がひどくなったのかな。急にくるんだね・・・。
CRPも2.4と今までに比べて一気にあがったので、食をおさえないと思ってた矢先の出来事。
食制限だけでは、いずれ腸閉塞なるかな？
次の外来までまだ半月以上ある。有休とれないし・・・。

834 ：病弱名無しさん：2007/11/29(木) 23:37:37 ID:W7T7gemH0

>>833
CRPが2.4なら、もしかしたら狭窄部分にまた炎症が起きてる可能性も。
そうなると、まあ、言うまでもないけどその炎症が治まると狭窄部分がまた狭くなる・・
次の外来まで保たせたい、少しでも長く、ってだけならばエレンタール中心で腸に負担・・と
いうか腸に詰まらないような栄養摂取をしたほうがいいと思います

835 ：病弱名無しさん：2007/11/29(木) 23:44:54 ID:UzVvb2XV0

京都の病院で三菱京都病院か京都桂病院へいっている方いますか？
どちらの病院が安心してみてもらえるか教えてくださいっ!!

836 ：病弱名無しさん：2007/11/30(金) 00:12:26 ID:/wRNugFP0

>>833
おなかを軽く叩いてみるとガスがたっまてるところで音が変わる。
その近くで詰まってる場合が多いよ。
また、上でも書かれてるけど、
便意がなくなって今まで下痢してたのがうそのように少なくなるのも特徴ですよ。
おしっこもあまり出なくなります。

俺も狭窄があって閉塞で手術も経験してるけど
ここ最近詰まり気味で同じような状態です。
できるだけ絶食して腸を休ませてあげないと
完全に詰まったら一気に悪くなるよ。

初めてならできるだけ早いとこ診てもらったほうがいいですよ。

837 ：病弱名無しさん：2007/11/30(金) 00:50:19 ID:bly4IGlrO

腹の調子が悪く下血があるからレミケの効力が切れてきたんだな
予想通り５０日くらい
また打たんといかんがこうしょっちゅうやってるとレミケなしで生きていけれるかが心配

838 ：病弱名無しさん：2007/11/30(金) 01:10:48 ID:CXALW3Qi0

ひどい狭窄で、口から接取するものをできるだけ控えたい人は、水分は肛門から摂取するのもありかと。
ペンタサ注腸してて気づいたけど、明らかに水分も吸収されてる。
ペンタサを下行結腸全域まで届かせる為に、寝る前に100CCの水で注腸するんだけど、
翌朝、調子がいい時は下痢しない。
100CC入れた直後の10分ぐらいは我慢するのが大変だけど。

839 ：病弱名無しさん：2007/11/30(金) 01:12:17 ID:CXALW3Qi0

朝じゃないな。トイレに行くのは晩だから、20時間近く経ってるけど。

840 ：病弱名無しさん：2007/11/30(金) 06:01:18 ID:AzmNIIty0

イレウス寸前、もしくはイレウスになってしまった場合
鼻チューする行為は自殺行為？
水分だから無事通っちゃうものでしょうか？
自重するために食事とエレン両方やめてるんだけど栄養が心配になってきた。
腹の違和感はおさまりつつあるよ。

841 ：病弱名無しさん：2007/11/30(金) 07:28:24 ID:qEPqqxz4O

>>840
そんなことしたら一発で吐く
というかイレウス寸前じゃあまりの激痛に耐えられないとおもうが

842 ：病弱名無しさん：2007/11/30(金) 09:32:24 ID:/wRNugFP0

>>840
寸前でも苦しいのに、なってしまったらとても入らないよ
飲んでもすぐ吐いて、また飲んですぐ吐いての繰り返しになって、
体力を消耗するだけで栄養にはならないよ。

閉塞になったら水分も通らないのが普通だし
病院では
「どうしてものどが渇いた場合だけ氷をゆっくり嘗めてください。」
って言われたよ。

違和感が収まりつつあるならもう一息我慢したほうがいいと思う。
そう簡単に栄養失調にはならないから。
詰まったらのたうちまわって眠れない日を送ることになるよ。

843 ：病弱名無しさん：2007/11/30(金) 09:44:03 ID:SzNL8inM0

>>840
落ち着きつつあるようで良かったけど
もし吐くようになったら絶対無理しないように！
水分とっても吐くから、すぐ脱水症状になるので危険だし
身体も重くて動かなくなる

社会人か学生さんか知らないけれど
先の事を考えず救急外来というオプションも考えつつ
病院に飛び込んだ方がいいよ

最悪、ポルターガイストの女の子みたいになっちゃうよ

844 ：病弱名無しさん：2007/11/30(金) 09:44:24 ID:kI0z38660

＞詰まったらのたうちまわって眠れない
２０代の頃は３日間粘ってから救急車を呼んだ事があるけど、
今は４０近くになって体力も落ちたし半日も耐える自信がないな。

そういえば当時は、イレウスに備えてジェル状の局所麻酔やカテーテルと
吸出し用のシリンジを自宅に常備してたっけ。

845 ：病弱名無しさん：2007/11/30(金) 09:57:20 ID:qEPqqxz4O

>>844
炎症の度合いにもよるからな。
10代だけど2日も持たないよ
1日半我慢したけどもう吐くもの無いのに吐こうとして腸が捻れちゃって切れる寸前だったもの
3日間も我慢したとは凄い

846 ：病弱名無しさん：2007/11/30(金) 10:18:52 ID:yAfcdARh0

俺は閉塞したら、お腹は痛くないんだけど、吐くﾀｲﾌﾟだな。何も口にいれなくても吐きつづける。
そのﾊﾟﾀｰﾝで手術って感じだな

847 ：病弱名無しさん：2007/11/30(金) 10:45:18 ID:/wRNugFP0

20代の最後に五日間我慢した。
初めてで閉塞だと知らなかったし、ちょどＧＷに突入して病院が休み。
おまけにかかりつけの病院まで60ｋｍもある。

結局ＧＷ明けてすぐ近所の、
最初にクローンを発見してくれた病院に嫁に乗せていってもらって見てもらった。
でもそこにはイレウスチューブがなくて
近くの医師会病院から借りてきて挿入してもらって、落ち着いてから転院したよ。

でも我慢しすぎたおかげで体力が落ちすぎてて、
体力が回復するまで一ヶ月間チューブ入れっぱなしだったよ。
鼻の穴が曲がってみんなに笑われたｗ
-教訓-
我慢しすぎると結局長く入院することになる。
無理しすぎるな。

848 ：病弱名無しさん：2007/11/30(金) 10:54:43 ID:pvOoAaFj0

あんさんより　10歳ぐらい年上だが、おれも　嫁とか　言ってみたかったねぇ。

イレウスチューブはキツいね。でも、入れて落ちついたら即退院でまた在宅IVHや
栄養剤で生活に戻るという感じだね。

もう、完璧にふさがれば手術に踏み切れるんだけど、ほんの少しは通るくらいはもとに
戻るのが、人間試されているようでヤダね。

849 ：病弱名無しさん：2007/11/30(金) 12:04:53 ID:wuckOBR80

どんどん出てくるな
イレウス不幸自慢w

クローンというのは食えない病気だなあ・・・

850 ：病弱名無しさん：2007/11/30(金) 12:24:03 ID:pvOoAaFj0

たまーに、狭窄が無いという人もいるね。
痔瘻と縦横潰瘍だっけ？　それだけという人。

851 ：病弱名無しさん：2007/11/30(金) 12:27:45 ID:85I7gamT0

手術するなら、ほとんどが腸閉塞か穿孔じゃないのかな

852 ：病弱名無しさん：2007/11/30(金) 12:49:01 ID:qEPqqxz4O

閉塞は我慢もクソもないと思うが
我慢しないで通院したときはかつて無いほど腫れ上がってというか破裂して滅茶苦茶になって敗血症になってたし
5日間も我慢したら死んじゃうよ
俺じゃ我慢以前にどんどん合併症が起きてくたばる

853 ：病弱名無しさん：2007/11/30(金) 12:50:48 ID:4iizTqlf0

ずっと貧血状態

854 ：８２３：2007/11/30(金) 12:54:27 ID:xOXzQE7r0

>>823です、多くの方レスありがとうございます。
腸が動く（？）時とかに「ああ動いている」と分かるようになってしまいました。
ゴロゴロとか音は聞こえないんですが、動いて物が通っている感じがします。
これも腸閉塞の前触れなのでしょうか？？

855 ：病弱名無しさん：2007/11/30(金) 13:09:38 ID:qEPqqxz4O

う〜ん。自分は日常的にいつもそんな感じだ。
手で触って異常に張ってたりしたり下腹で明らかに堅いところがあったりしたらやばいと思うんだけど
ひとまず先に病院でみてもらった方がいいような・・・
閉塞寸前になってからじゃ遅いからな

856 ：病弱名無しさん：2007/11/30(金) 15:18:48 ID:WMDG2IqlO

富士山で言えば９合目まで来てると思えばよろし。　

857 ：病弱名無しさん：2007/11/30(金) 15:28:55 ID:T3EWEK9M0

>>856
エベレストにするとまだ半分以下だから大丈夫だな（・∀・）b

と言うのは置いといて、閉塞っぽいと思ったらすぐ病院行った方が良いです。。。

>>853
俺もここ数年極度の貧血です。
先週の採血の結果で鉄分7、HGB5,8でした。
以前にもここで書いてたんですが、全く復調しませんわ。。。

858 ：病弱名無しさん：2007/11/30(金) 15:44:31 ID:lJySa6nbO

下宿して、マンションの水道水飲むようになったら、塩素消毒が強かったのか、慢性的に下痢になり検査したらクローンと診断されました。


田舎の実家に帰ると水が塩素臭くなく、下痢しなくなるんだけど、同じようなかたいませんか？

859 ：病弱名無しさん：2007/11/30(金) 16:55:45 ID:KHOv9ymU0

ヘモグロビン5.8ってフラフラじゃん（笑

860 ：病弱名無しさん：2007/11/30(金) 17:19:18 ID:+ckGxG+7O

>>858
塩素臭い水道水で毎日エレン飲んでるけど、どうせ毎日下痢だからよくわからん。

861 ：病弱名無しさん：2007/11/30(金) 17:28:11 ID:H6qmTUp70

>>857
なんとかならんの？そのHGBの値をよくするには？在宅IVHやるとかさぁ〜

862 ：病弱名無しさん：2007/11/30(金) 18:25:02 ID:kI0z38660

>>847
>20代の最後に五日間我慢した。
知らない人に誤解を与えないようにあえて指摘させてもらうが
これは誇張しているか本人がそう思っているだけです。
閉塞後に五日間も処置をせずに放置していたらはっきり言って死んでます。
運が良ければ昏睡状態でなんとか生きているかもしれません。

>>852
＞閉塞は我慢もクソもないと思うが
＞5日間も我慢したら死んじゃうよ
その通りですね。

863 ：病弱名無しさん：2007/11/30(金) 19:14:46 ID:a2GTOtX80

うん、マジで粘らない方が良いと思う
いろいろ起きて命取りになる

イレウスに関しては
意地でもヘタレを通せ

864 ：病弱名無しさん：2007/11/30(金) 19:26:51 ID:5p+MT2KSO

三日我慢したと書いた者です。
二日目で脱水症状が表れて三日目には体液のPHﾊﾞﾗﾝｽが
おかしくなったのが原因で全身がつって、手足に関しては、
完全に硬直して動かせない状態でしかも激痛でしたね。
ｲﾚｳｽを起すと腸はショックで機能を殆ど停止してしまうので、
最終的には生死に関わってきますね。

865 ：病弱名無しさん：2007/11/30(金) 20:09:59 ID:+ckGxG+7O

怖いな…今オペするかどうかで迷ってるよ。
前回腹が痛くて入院、内視鏡やったら一か所が数ミリまで狭窄してた。
でオペはせずに退院したんだが、今は一日２食程度食えてる。たまに軽い腹痛があるが…切った方がいいのだろうか…

866 ：病弱名無しさん：2007/11/30(金) 20:11:09 ID:xZyHKGi30

>>865 病歴何年くらいですか？

867 ：病弱名無しさん：2007/11/30(金) 20:14:54 ID:T3EWEK9M0

閉塞までは多分行ってないと言う事かなのかな。若しくは一時的か。
俺も一番酷かった時は閉塞のようになって、2日間脂汗だして転がってました。

クローンが悪化(と言うのかな)で腸が腫れて閉塞状態(のような)になるんですよね。
炎症が堅くなって閉塞するのではない人は、レミケで改善する人もいるようで。
(堅いの酷い人がレミケすると閉塞の可能性が高いです)

ですが、閉塞になってないとしても穴が開く可能性も高いですよね多分。

>>859　>>861
点滴には通ってるんですがIVHはしてないです。
鼻注で細々と生きてる感じで、5.8はまだ楽になった方で。。。
動けるし、頭がちゃんと働いて考える事が出来るので毎日感謝です。本当に。

868 ：病弱名無しさん：2007/11/30(金) 20:46:08 ID:bj7RRnVv0

>>867
（笑　なんて言っちゃってごめんね。ちょっと5.8っていう数値に思わず・・
一回、IVHでもして12とか平常値まで上げられないのかな？
通いの点滴と、IVHじゃあかなり違うと思うけど、、

869 ：病弱名無しさん：2007/11/30(金) 21:20:22 ID:MUy3UVE00

>>867
普通の人なら倒れてるんじゃないのか。HGB5.8なんて普通じゃないことは確か。
血液の病気とかが考えられるんじゃないのかな？病院へ通院して点滴やってるということだけど、
鉄剤（ﾌｪｼﾞﾝ）の点滴とかですか？昔ﾚｽしたことがあったと思うけど、他の病院にかかったりしても
良くならなかったでしたっけ？(　-人-).｡oO(・・・・・・)主治医は何て言ってんの？

870 ：病弱名無しさん：2007/11/30(金) 21:27:25 ID:odkjarx90

＞＞865
俺は腸閉塞のオペ３回、計８箇所（切除と拡張術）してるがオペはなるべくぎりぎりまでしない方がいいかも
俺もそうだが切っても同じところにまた狭窄ができやすいから。
繰り返さない人なら早くオペした方がいいかもしれんが

871 ：病弱名無しさん：2007/11/30(金) 21:28:27 ID:T3EWEK9M0

>>868-869
そう前にも書いたの俺です多分。
他の病気じゃなくクローンです。
主治医は俺が入院拒否してるんでお手上げ状態です(苦笑
皆さんもおきをつけくださいな。

872 ：病弱名無しさん：2007/11/30(金) 21:31:30 ID:f86L/PY00

お前ら大建中湯飲んでいますか？
漏れ大建中湯飲み出してから腸閉塞しなくなったよ。
なんだと！？うるさい死ね！！！
アヒャアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアア

873 ：病弱名無しさん：2007/11/30(金) 21:37:03 ID:a2GTOtX80

大建中湯って飲み続けるとだんだん
耐性がついちゃうというか、効きが悪くなるって
医者に聞いた事あるけど・・

874 ：病弱名無しさん：2007/11/30(金) 21:52:22 ID:+ckGxG+7O

>>866
クロン歴は７年ぐらいですかね。
>>870
そうなんですか…ありがとうございます。切ってまた狭窄してを繰り返すのが嫌ですよね…オペ一発で終了の病気なら切ってると思うんですが…

875 ：病弱名無しさん：2007/11/30(金) 22:10:57 ID:kI0z38660

根治治療にならない手術を
するのは最期の選択肢です。
これはもうクロンの鉄則です。

876 ：病弱名無しさん：2007/11/30(金) 22:39:51 ID:jQEuG3/+0

昨日もだぉ
今日もだぉ
明日もだぉ

毎日だぉだぉー

877 ：病弱名無しさん：2007/11/30(金) 23:04:46 ID:Dhrcdv6h0

レミケで狭窄した部分が閉じるところまでは
いかなくても更に狭くなって腹部の圧迫感が
酷くなったという方はここにいますか？

878 ：病弱名無しさん：2007/11/30(金) 23:19:41 ID:Ssb5FDDE0

膀胱ろうから萎縮膀胱に、
そしてついに尿道カテーテル生活
になってしまいましたorz

879 ：病弱名無しさん：2007/11/30(金) 23:26:17 ID:WVAWLDxJO

http://tmp6.2ch.net/test/read.cgi/tubo/1196003847/からきますた。

880 ：病弱名無しさん：2007/11/30(金) 23:39:22 ID:CXALW3Qi0

大建中湯飲み始めて５年ほど。
効果を実感できた事は１度も無い。
いい植物だか木のエキスが入ってるようだから飲んでるけど。

881 ：病弱名無しさん：2007/12/01(土) 00:06:18 ID:rdz+7Qd10

>>878
膀胱ろうの炎症が長引くとそうなる事分かるのに、なんでそこまで引っ張ったんだろ？

なったときにすぐ手術なりをすれば、また　すぐ悪くなるにしてもすぐにはそういう事にはならなかったと
思うんだけど。

と、膀胱ろうのおれだけど、人工膀胱にはなりませんよね？と　今の所確認を取ったけど。

882 ：病弱名無しさん：2007/12/01(土) 00:13:23 ID:yPJA+vSaO

副作用の無い薬は無いが普通は効果との兼ね合いで成り立っている。
ある薬が“効かない”のなら飲む意味が無いし飲まない方がいい。

883 ：病弱名無しさん：2007/12/01(土) 00:19:50 ID:yPJA+vSaO

膀胱ろうが長引けば萎縮膀胱になるという事を知っている人なんか滅多にいないと思う。
萎縮膀胱という言葉さえクロン患者ではたして何人が知っているか疑問。

884 ：病弱名無しさん：2007/12/01(土) 00:28:03 ID:6pUXfv6P0

>>881
言うは易し行なうは難し。
まぁ安全圏にいる人間は何とでも言えるわな。

885 ：病弱名無しさん：2007/12/01(土) 01:32:27 ID:UQalkxv00

>>881
＞なんでそこまで引っ張ったんだろ？
わざとらしいと言うか嫌らしいよ。俺自身も膀胱ろうなんで、
理屈と感情が一致しない事ぐらい容易に察しがつく。
気が付いたら想像していたより悪化していたなんてよくある話。

＞人工膀胱にはなりませんよね？
本当は自分が不安なんだろうね。

＞今の所確認を取ったけど。
今の所は大丈夫らしいけど、イマイチ安心出来ないから
自分より症状の重い>>878と比べて気休めにしているんだろ。

886 ：病弱名無しさん：2007/12/01(土) 01:42:23 ID:1k+tJGkbO

最近、お腹が圧迫される感じがあるんだけど
ヤバいですかね？

887 ：病弱名無しさん：2007/12/01(土) 02:13:34 ID:CJONS6QoO

それってもうダメでしょ

888 ：病弱名無しさん：2007/12/01(土) 06:01:50 ID:yPJA+vSaO

>>886
仮にクロンで通院していないのならそれ自体がヤバい。
通院しているのなら主治医に聞けば済む話。

889 ：病弱名無しさん：2007/12/01(土) 10:52:32 ID:FUb01/rN0

>>862
これを書いた本人だけど
勝手にうそつき呼ばわりしないでいただきたい。
5日間というのは誇張でもなければ
嘘でもない。

死にはしなかかったが、
体力が落ちすぎて手術もできなかったと書いてあるでしょう。
閉塞を知らなかったゆえに同じような目に合わないようにと
警告のつもりで体験談を書いたんであって、
自慢や、「我慢できるよ」と言うつもりで書いたわけではありません。

誤解を招いたとしたら申し訳ありません。
しかし、自分が知らないことは全部嘘や誇張だというのは如何なものかと思います。

890 ：881：2007/12/01(土) 11:16:50 ID:rdz+7Qd10

なんか、嫌み言ったみたいになってるけど、

おれが膀胱ろうになったとき（9月）、不潔になって炎症でやわらかい膀胱が硬くなって
いろいろ不都合が出るから、早めにねと　外科の呼吸器の先生から
言われたので、みなさんは内科の専門医に見て貰ってるから　そういう気配は
外科の先生より詳しそうなんだけど。

＞人工膀胱にはなりませんよね？
本当は自分が不安なんだろうね。

↑　当たり前じゃん。人工肛門よりツライよ。やっぱエッチの事を考えるよ。
お腹のろうこうからじゃばじゃばでても　見知らぬ人とエチできるが、勃起障害が出る可能性がある
とか言われたらツライじゃん。

ねっとのブログしか膀胱ろうの人の話はしらないけど、みなさん即、入院手術という感じになってるから
おれみたいに先ずはイムランでという人の方が少なそうだけどね。
今、入院待ちなんだけどね年末正月入院したくないとか言えなくなったよ。

繰り返し手術をした上での結果だと残念としか言えないけど・・・・。

891 ：病弱名無しさん：2007/12/01(土) 11:21:20 ID:rdz+7Qd10

878さんを　非難してるんじゃなくて　お医者さんがなぜそこまで引っ張ったんだろと
思っただけです。

892 ：病弱名無しさん：2007/12/01(土) 11:30:48 ID:ut56HRBT0

医療用医薬品の添付文書情報
ロキソニン錠／ロキソニン細粒

10. *クローン病の患者［病態を悪化させることがある。］

http://ime.nu/www.info.pmda.go.jp/go/pack/1149019C1025_2_01/

893 ：病弱名無しさん：2007/12/01(土) 11:36:12 ID:ut56HRBT0

医療用医薬品の添付文書情報
レミケード点滴静注用100
効能又は効果に関連する使用上の注意
＜クローン病＞
**栄養療法、他の薬物療法（5-アミノサリチル酸製剤等）等の適切な治療を行っても、疾患に起因する明らかな臨床症状が残る場合に本剤の投与を行うこと。
なお、緩解維持投与は漫然と行わず経過を観察しながら行うこと。また本剤を初回投与後、2週、6週と投与しても効果が認められない場合には、さらに継続投与を行っても効果がない可能性があり、他の治療法を考慮すること。
用法及び用量
＜クローン病＞
**通常、体重1kg当たり5mgを1回の投与量とし点滴静注する。初回投与後、2週、6週に投与し、以後8週間の間隔で投与を行うこと。
なお、本剤投与時には、1.2ミクロン以下のメンブランフィルターを用いたインラインフィルターを通して投与すること
http://ime.nu/www.info.pmda.go.jp/downfiles/ph/PDF/400315_2399402F1026_1_11.pdf
http://ime.nu/www.info.pmda.go.jp/go/pack/2399402F1026_1_11/

その他調べたい医療用医薬品はここへ。
http://ime.nu/www.info.pmda.go.jp/psearch/html/menu_tenpu_base.html

894 ：病弱名無しさん：2007/12/01(土) 11:37:18 ID:zkcrTm7Z0

>>890
軽症者が自分より重症の>>878に対して、
「なんでそこまで引っ張ったんだろ？○○れば、そういう事にはならなかったと思う」
だなんて言えば反感を買ってあたりまえ。
あんたが言っている事は「分別があれば>>878のように悪化しないはずで、
理解に苦しむ。自分は分別があるから人工膀胱はまのがれた。」と言っているのと
同じ。

895 ：病弱名無しさん：2007/12/01(土) 11:45:48 ID:rdz+7Qd10

自分は分別とかじゃなくて　お医者さまは即手術等をしなかったのかなと
思っただけです。あの、座ってオシッコが出来ないとか言ってた方じゃないのかな？
878さんには問題はありません。

ツライのは878さんですからね。
すみませんでした。

896 ：病弱名無しさん：2007/12/01(土) 12:14:11 ID:Rnr/9Pxj0

膀胱ろうは泌尿器科でしょ？

897 ：病弱名無しさん：2007/12/01(土) 12:25:01 ID:yPJA+vSaO

>>878
入院中なら手術の後なんかに尿道ｶﾃｰﾃﾙを入れた事が
あるけどｶﾃｰﾃﾙ生活って、退院後の自宅でって事？
一時的じゃなくて入れっぱなしにする人もいるんだな。

898 ：病弱名無しさん：2007/12/01(土) 12:38:52 ID:VhOFe+Oo0

>>896
そうですね。
実は消化器内科の先生にとって膀胱ろうは、
言ってみれば専門外なんだよね。
主治医がクロンの専門医でも泌尿器科の担当が…(略

899 ：病弱名無しさん：2007/12/01(土) 20:30:27 ID:Ol7KLRc10

イレウスとそっくりの症状がでて緊急で病院行ってきました。
いろいろと検査されて腸閉塞ということはなく、とりあえず帰宅。
エレンを経口でやるように言われたよ。
しかし、便がまったくでなくなり止まった。
小のほうも量が減り、とっても黄色い。
やはりこれ簡単な検査でわからなかっただけで閉塞してるのかな？
すぐに入院ができない状況（仕事休めないから）なだけに自宅療養しかないのだが・・・
どうしたものか。

今エレン飲み中。左横腹が痛みだした・・・。

900 ：病弱名無しさん：2007/12/01(土) 21:13:04 ID:TVRZlVTh0

もう食事制限なんて関係ねぇー！

901 ：病弱名無しさん：2007/12/01(土) 21:24:07 ID:yPJA+vSaO

だ・か・ら閉塞したらハッキリ分かるって。
それに『閉塞してるのかな？』なんて悠長な事を言ってられないっての。
散々ここで話に出ているのだから少しは学んだら？
それと腹痛の原因がイレイスならそれを見逃す医者なんかまずいない。

902 ：病弱名無しさん：2007/12/01(土) 22:02:41 ID:j3Ou13hp0

強度の狭窄と勘違いしてんじゃない

903 ：病弱名無しさん：2007/12/02(日) 02:04:26 ID:0v68Rjaq0

　がん遺伝子なしで万能細胞作製　京大チーム、応用に一歩
http://ime.nu/www.asahi.com/science/update/1130/OSK200711300290.html

＞体の細胞から万能細胞（ｉＰＳ細胞）をつくる際に使う「がん関連遺伝子」なしでも万能細胞をつくることに、
＞京都大・再生医科学研究所の山中伸弥教授らが成功した。
＞この万能細胞をもとに生まれたマウスを育ててもがんにならないことを確認。
＞同じ方法で人の万能細胞もつくったという。
＞同グループは先月、世界で初めての人のｉＰＳ細胞づくりを公表したばかりだが、
＞臨床応用に向け課題といわれた安全性の問題を一つ解消したことになる。
＞１日発行の米科学誌ネイチャー・バイオテクノロジー（電子版）に発表する。

この分だと実用化はかなり早くになるかもね。
みんな、なんとか頑張って生き抜いていこうぜ。
そうすれば失った腸を取り戻す事も出来るようになるぞ。

904 ：病弱名無しさん：2007/12/02(日) 02:20:25 ID:0v68Rjaq0

手術だけど、あまり無理に先延ばしはしない方が良いと思う。
知り合いで発症から３０年間手術をしないで頑張ってきた人がいたけど
結局手術をせざるを得ない状況になり、開腹したら腸の癒着が酷くて
小腸と大腸を大幅に切除することになってしまった。
これならばもっと前に酷い部分を切除して炎症の広がりを防いだ方がましだったとか。
結局生活に支障が出るような苦しみを続けてきても結果は同じ。
だったら狭窄の部分くらいは手術をして生活を改善させた方が良かった。
手術はやりすぎるのも駄目だけど、我慢しすぎてもよくないみたいだね。
苦しみに耐えすぎても返って悪化を助長させるだけの場合もある。
むしろ腕のいい外科医を探して最小限の切除をした方が良いのではと思うよ。
そう考えると主治医（炎症性腸疾患専門医）と外科医の連携が取れていないのは避けたいね。
連携が取れている病院を選ぶのがベストだね。

905 ：病弱名無しさん：2007/12/02(日) 04:34:24 ID:if+iV/vh0

>>899
バリウム飲んで小腸の状態を調べたり、腸を内視鏡で確認してから腸閉塞じゃないって言われたのかい？
それならたぶん、本当に原因は他にあるのかもしれないよ。医者が言ってる原因の通りかも。
ただ、それをしないで言われたのなら、腸閉塞じゃないと言った根拠はあまりあてにならないな。

仰向けに寝転がって、自分でお腹の色んなところを押さえてみるといいよ。
痛い箇所を何度も押さえてると、腸の形がなんとなく分かってくる。膨らんでたりしたら、なんとなく分かる。
俺は腸閉塞寸前の時、高度狭窄の場所のすぐ手前が、消化途中の物が溜まって凄く膨らんでるのが分かったんだ。
だから、そこを押さえて通過させてた。ギュルギュルという音と共に、膨らんでるのがなくなって楽になっていったよ。

906 ：病弱名無しさん：2007/12/02(日) 04:36:53 ID:if+iV/vh0

>>899
ちなみに俺は昔、縦走潰瘍があって細くなってるはずの部分が、手で確かめると物凄く太い感触がしてた時期があったんだ。
不思議だな不思議だなと思ってたんだけど、手術してくれた医者に確かめたら、
腸の周辺に筋肉が癒着してこびりついてたらしい。潰瘍が治るたびに、筋肉をくっつけてたんだろうね。
最後に、>>904の通り辛かったら、あんまり我慢しない方がいいよ。俺も我慢してしまうけどね。
とりあえず原因をはっきりさせないと。もし腸閉塞だったら大変だからね。
我慢して治るんならいいけど、分からないからね。危険な賭けになる。

907 ：病弱名無しさん：2007/12/02(日) 05:37:53 ID:OSyf+ZEPO

クロンの怖さを改めて知った…
下痢するだけならまだ可愛いのに…

908 ：病弱名無しさん：2007/12/02(日) 08:12:31 ID:b7UxFcMX0

>>904
>手術だけど、あまり無理に先延ばしはしない方が良いと思う。
専門家でもないのに素人が貧弱な経験や知識だけで、
知ったかぶって他人に手術を勧めるなんて、かなり傲慢と言うか・・・
無責任なカキ込みをするにも程がある。

自分のたった一人の知り合いの事象を一般論にして
しまえると本気で思っているようだけど、
勘違いも甚だしいし他人にとって迷惑この上ない。

909 ：病弱名無しさん：2007/12/02(日) 08:13:41 ID:GOBekZn0O

２年目で大腸手術決まりそう悪いところだけ切るらしいしいが
炎症がひどいんだろうな来年までずっと入院確定
不安だらけで欝だ

910 ：病弱名無しさん：2007/12/02(日) 08:46:00 ID:F2/do5tX0

>>909
昔みたいにどんどん切除することはないから
体を治して元気に過ごすためだと割り切って
気を楽に持って入院するといいよ。

不安かもしれないが、自分ではどうしようもないからね．
精神まで病まないことを祈る。

911 ：病弱名無しさん：2007/12/02(日) 08:57:43 ID:ePs2Pczn0

>>908
まーまー。最終的な判断をするのは患者だけど、専門的判断を
下すのは医者だから。
医者の判断に対してこういう例もあるから無理して手術を拒否
するのも良くないよ？ってことだろ。
別に迷惑でもないんでもないと思うよ。

912 ：病弱名無しさん：2007/12/02(日) 09:02:11 ID:tN26U1rN0

>>908
1つの事例なので問題ないと思いますが。
強制的、命令的に書かれてるようにも思いませんし、
手術について、こういう事もあったと言う事で
読んだ側は、こういう事もあるんだなと考える材料が増えたり
視野が広がったりしますし。

最終的には医師と自分が相談して決める事なのは
誰もが分かってると思いますよ。
また、そういう事があったと聞いたのですがどうなのかと
医師等に相談する材料にもなるじゃないですか。

913 ：病弱名無しさん：2007/12/02(日) 09:34:41 ID:s2S2lsVI0

病歴30年の人が初手術をした時も同じような事を言われてたなぁ。

栄養状態が悪いのが長すぎて、もうすこし早く手術しておけばと言われたと言ってた。
その人は手術しても人工透析をしてた。一時的にと思いたいけど。

914 ：病弱名無しさん：2007/12/02(日) 09:39:49 ID:2wj6Q0ZD0

>>905-906
検査というのは簡単なもので、レントゲン・簡単なCT・血液検査だけです。
CRP1,8、もしイレウスならみんなCRPはどれくらいまで上昇してる？

あお向けに寝て腹おさえても、まったくわからないのです。
もしかしたらみんなが言われてるような強度の狭窄がふさがってるような感じにしてるのかも。
狭窄あるって聞いたことないのだが、詳しい検査したのも3年前だしな・・・。

今朝、便でました！かなりかたい。
下痢剤を飲んで出してもかたかった。
ガスも少し出たので、腸閉塞というのは回避。
ただエレン飲みはじめると、左横腹周辺に痛みが出ます。。

915 ：病弱名無しさん：2007/12/02(日) 09:55:30 ID:NU4Nt/CK0

>>914
初めての手術をする前は調子のいいときで0.1〜0.4だった
でも手術を経験したら0.5〜1.6、7あたりをうろうろしてる

レントゲン撮らなくても
医者は大雑把になら聴診器でお腹の音聴いて狭窄の状態分かると思う

ちなみにあなたの場合、単なる宿便だったのかもしれない
もともと多少細くなってるところで、つっかえてたとか
あと、大腸とかでも四隅やS状とかは健康な人でも
引っかかりやすい

916 ：病弱名無しさん：2007/12/02(日) 10:02:28 ID:ZExG3uOYO

小腸なら切除が楽かもしらんが将来短くなりうることをふまえ医者には極力拡張術お願いしときましょう。

917 ：病弱名無しさん：2007/12/02(日) 10:40:12 ID:2wj6Q0ZD0

>>915
じゃあ、今のCRP1.8は結構高い数値となるのですね やはり。
それまで0.3〜0.8付近だったことから考えても。
このままなんともなければいいのですけど・・・。
一応、念のためエレンオンリーで生活しときます。

>>916
ダブルバルーンですね。
日帰りでもできるものでしょうか？
今まで栄養療法だけで、いけてたものでその他の治療方法詳しくありません。

918 ：病弱名無しさん：2007/12/02(日) 10:58:20 ID:ZExG3uOYO

>>917
いや違うメスを腸に横に入れ縦に広げて縫う手術で腸は切除しない
狭窄の形状などによりできないこともあるけど。

919 ：病弱名無しさん：2007/12/02(日) 11:03:04 ID:OSyf+ZEPO

あの手術はあんまりやらない方がいいって分かってきたんじゃないのか？最初にその手術方をやった人がそう言ってるって聞いたけど…

920 ：病弱名無しさん：2007/12/02(日) 12:55:44 ID:Sb3BI1JAO

拡張手術しても狭窄部分が従来の機能を取り戻すかわからないし
軽い炎症の人しかできないでしょう

921 ：病弱名無しさん：2007/12/02(日) 13:38:01 ID:HihSQGFf0

狭窄形成術だよ。

922 ：病弱名無しさん：2007/12/02(日) 13:55:14 ID:vpug8RJt0

術式のとしては知られているけれど実際にはほとんど実施はされていないでしょ。

腸や肛門などの患部を物理的に温存する術（理論）って色々あるらしいけど大抵が
機能面での回復は見込めないから悪い部分は切除というのがやはり普通でしょ。

923 ：病弱名無しさん：2007/12/02(日) 14:29:07 ID:vXvldfN30

>>918
狭窄してる部分が長いとできないけど、短い場合は出来るからな。どうしようもない部分は切除して
狭窄形成術で温存できる場合はするでしょう。知り合いは1回の手術で5箇所ぐらいやったって聞いたな。

924 ：病弱名無しさん：2007/12/02(日) 14:34:11 ID:oLGgBILq0

昨日うんこ漏らした（´；ω；`）
トイレに間に合わなかった・・・

925 ：病弱名無しさん：2007/12/02(日) 17:29:16 ID:eqkmFRwG0

>>924
だから？
チラシの裏にでも書いてろって感じだよ。

926 ：病弱名無しさん：2007/12/02(日) 17:31:42 ID:fugCwHbx0

>>925
お前のほうがいらね。

927 ：病弱名無しさん：2007/12/02(日) 17:39:51 ID:s2S2lsVI0

なんか、二三日前から　どうでもいい事に食ってかかる人がいますなぁ。

928 ：病弱名無しさん：2007/12/02(日) 17:42:13 ID:AQh8KKXO0

>>924
よくとは言いませんが、まぁあることです。。。
クローンで特に体調が悪いとどうしようもないですよ。
とりあえずいつもおむつパッド？を下着につけてます。
外出時とかはずせないですよ。。。(つд｀)

929 ：病弱名無しさん：2007/12/02(日) 18:28:18 ID:OSyf+ZEPO

いつ漏らしたっておかしくない。俺たちはいつだって戦時だし、どこへ行ったって戦地なんだ。

930 ：病弱名無しさん：2007/12/02(日) 18:36:47 ID:s2S2lsVI0

おれなんか　盆の満員（補助席まですべて埋まってる）の高速バスでもらしましたから。
もうね・・・

931 ：病弱名無しさん：2007/12/02(日) 20:04:46 ID:NU4Nt/CK0

家でちびって
独りでバケツにお湯を貯めてパンツを手洗いしてると
本当に情けなくなるよね

実家にいた頃は
かあちゃん、ごめん。ちびった・・・
とか言ったもんだw

932 ：病弱名無しさん：2007/12/02(日) 20:16:51 ID:FUPHTpt9O

チラ裏いい？

去年、クローン病だと発覚。体調もすごく悪くて入院3ｹ月を経験。それ以来、大好きだった酒と缶コーヒーもヤメ、食事にも凄い気を使ってきた。普段からエレンタールも飲んでた。

しかし、1ヶ月程前から白米食べても腹痛、発熱が起きるようになり‥

現在入院中(;´Д｀)
何だっていうんですか、もう‥

933 ：病弱名無しさん：2007/12/02(日) 20:46:11 ID:7k+nCzHw0

>>932
クローン病は個人差激しいですし、食事制限は最低限した方がいい事で
それだけでどうこうと言うものでもないですよ。
特に気をつけてはいたようですが、白米とか書いてる所を見ると
食事はしてたんですよね？
と言う事はその中にNG食があったのかもしれませんよ。

白米食べてもとありますが、俺みたいに米が駄目な人もいますよ。
あとストレスとかもありますしね。。。
俺は鼻注でほとんど食べませんがそれでも駄目ですし。
ま、なんとかやっていきましょう。

934 ：病弱名無しさん：2007/12/02(日) 20:58:03 ID:NU4Nt/CK0

>>932

以前、医者に
ぶっちゃけ何やっても悪くなるときは悪くなるよって言われた
まあ、NG食ばかり食べてりゃ
その分早く再燃するだろうけど

蒸留したお酒だったら腸に届く前にアルコールが分解されるから
OKとかいう話を聞いたけど、
裏を取るページが見当たらない・・・
これは話半分ってことで、知ってる人カモンw

>>933

自分も米よりパンの方が調子がいい
腹の張りが米の方が強い

935 ：病弱名無しさん：2007/12/02(日) 21:38:16 ID:PjexwQGg0

そうかな〜？俺は米がほとんどだけど。昔はパン食べてる人とかパン屋さんとかにクローン病の
人が多いって噂は聞いたことあるけどな〜　言ってること正反対だな　まぁこの病気では食べ物に
関して人それぞれだからな。でも、俺最近パン食べてないや

936 ：病弱名無しさん：2007/12/02(日) 21:44:01 ID:FUPHTpt9O

>>933
>>934

こんなチラ裏にレスありがと(´･ω･｀)

よくあるクローンの食品分類で安全な部類、比較的安全な〜、をメインに食べてた。NG食は本当に食べた記憶がないんだけどね‥。二人とも米で腹張るのは気の毒だわ。逆に自分はパンがダメ‥

937 ：病弱名無しさん：2007/12/02(日) 21:48:21 ID:NU4Nt/CK0

>>935
自分の場合、パンって言ってもバターロールやクロワッサンじゃなくて
フランスパンや食パンね

ま、同病者ならご理解して頂けるでしょうがw

938 ：病弱名無しさん：2007/12/02(日) 21:48:45 ID:gYty4MLN0

>>934
アルコールを分解するのは肝臓でアルコール分解酵素によってだから
それは与太話だと思うよ
蒸留酒も普通酒もエチルアルコールであることは変わらないしね

939 ：病弱名無しさん：2007/12/02(日) 23:17:01 ID:1GAZ9TjE0

>>935
自分も白米よりパンの方が相性いいみたい。外出先でコンビニで買うときは、
カステラのように高カロリーで脂肪分の少ないのを選んだりしてます。
逆にパン類でもマーガリンやショートニングを含むものは避けてる。

940 ：病弱名無しさん：2007/12/03(月) 00:00:02 ID:S2YAFMWF0

俺はベーグルをよく食べるな。油もバターやショートニングも使わないからヘルシー。
フランスパンも小麦粉・塩・水・イーストで作られてるから割と安心して食べてるよ。

941 ：病弱名無しさん：2007/12/03(月) 00:22:19 ID:OeF97tFwO

イースト菌がNGって話を医者から聞いたけど
パンを発酵させるのに酵母が必要で一般的なのがイースト
だから俺はイースト菌を使わずに天然酵母使用したパンを買ったり、
発酵工程の代わりに豆腐を砕いて混ぜると同じ効果が得られ、ふんわりと仕上がるって聞いて自作したりしてる
パン作りに詳しい人イースト菌を使わずに作る方法もっと詳しく教えて

942 ：病弱名無しさん：2007/12/03(月) 00:27:32 ID:S2YAFMWF0

イースト菌だめなのか・・俺の主治医や栄養士はそれは教えてくれなかったよ。
そうか、イースト菌だめかぁ。勉強になったよ。ありがと>>941

943 ：病弱名無しさん：2007/12/03(月) 00:41:50 ID:OeF97tFwO

>>942
個人差あるからクローンの人全てがイーストNGってワケじゃないよ
ただ一般的にNGな患者さんが多いって話
パンでも蒸しパンは酵母入ってないから安心だよ

944 ：病弱名無しさん：2007/12/03(月) 00:52:57 ID:NiUYd63O0

俺はパンのイーストは特に問題なさそうだが、腸にいいという評判がある
ビール酵母（エビオス）をのんでえらい目にあったことがある。
酵母関係は結構怖い。整腸剤もかえって腹が張るのが多い。

945 ：病弱名無しさん：2007/12/03(月) 01:04:39 ID:p2okkNhj0

最近なぜか食事した後の腹鳴がひどい　鳴るお腹の場所もほぼ同じ
仕事中になるから困ります・・・

946 ：病弱名無しさん：2007/12/03(月) 02:12:05 ID:5ng4AArO0

食事した後の腹鳴がひどい＞
しばらくエレンをメインにして様子を見てみたら？

947 ：病弱名無しさん：2007/12/03(月) 02:15:37 ID:7Spm3GpU0

食後、ぎゅるるるるーって感じで同じ場所で音が鳴るのは、狭窄が進行してる真っ最中かも。
空気の移動なら、色んな場所で鳴るだろうし。

948 ：病弱名無しさん：2007/12/03(月) 05:20:13 ID:a2UlxpvyO

>>945
食後の腹痛だと思って良く見たら“腹鳴”だった。
痛みを伴わないならさほど心配する事はないし。
また仮に狭窄が進行しているとしても
それを遅らせる効果的な方法もないし。

てか困っているのは音に対する周りの目か...

949 ：病弱名無しさん：2007/12/03(月) 06:14:35 ID:S61Q6TPJ0

急激な腹の張りからようやく解放された・・・。
しかし、尿の量が減った。ほとんど出なくなったのだがなんだこれ？
しかも色もすごい黄色い。

950 ：病弱名無しさん：2007/12/03(月) 07:27:47 ID:lgCrW+MZ0

＞急激な腹の張り〜尿の量が減った。
腹の張りの原因が狭窄部分の詰りならば、張っている間は
腸の機能（蠕動・消化・吸収）が低下していた筈なので
結果的に、軽い脱水状態になっていた可能性はあるよ

951 ：病弱名無しさん：2007/12/03(月) 09:06:08 ID:qj901PiGO

【万能細胞】京大･山中教授ｸﾞﾙｰﾌﾟ､早くも｢次のﾊｰﾄﾞﾙ｣越える!…"がん遺伝子"使わない方法で成功★2
http://news22.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1196511132/

952 ：病弱名無しさん：2007/12/03(月) 11:02:47 ID:ob8KQLkv0

ろうこうから　腸液がドボドボ出てただれて痛いよ。

他のろうこう持ちさんはどうやってんの？

ストマ付けようと思っても、ろうこうが3つあって、周りが手術痕ででこぼこなので
すぐ漏れてだめになるから、うまくいかないんだよね。

953 ：病弱名無しさん：2007/12/03(月) 12:18:29 ID:nZXNYqrz0

>>952
ペーストや皮膚保護シールを使って補正するべし。俺もろう孔が閉じなくて結局去年手術して
楽になった。何回もオペやってるので同じくお腹はボコボコの手術跡が残ってる。ろう孔が三つ
あるなら手術適用だと思うからよく考えてみたら。頻繁にガーゼ交換しないといけないから大変だよな。

954 ：病弱名無しさん：2007/12/03(月) 12:30:36 ID:ob8KQLkv0

>>953
そうですか。

夜鼻注は止めて昼間経口で飲むようにしてるけど、飲んだらすぐ出るようになったなぁ。
もう、圧かかかってるのか、ピューって　小便小僧みたいな感じで腸液が出ますわ。

ガーゼはもう諦めて、今は尿取りパットを当ててるけど　買えて何分もしないのにドローと
出るのは嫌ですね。

955 ：病弱名無しさん：2007/12/03(月) 12:38:36 ID:nZXNYqrz0

>>954
皮膚がただれて辛いのでゲンタシン軟膏みたいなものをろう孔の周りに塗っておいたほうがいいよ。
こまめにね。もう何か塗ってるかな？

956 ：病弱名無しさん：2007/12/03(月) 12:46:21 ID:ob8KQLkv0

>>955
初めは　アシドレス液という中和するのを塗っていたのですが、もう周りが真っ赤にただれているので
クロマイp軟膏を塗っています。ステロイド系だけど。
レミか手術するまででしょうから。使うのは。

ドボドボで出したのがここ二週間ぐらいからなので。
今、入院待ちなのですが早く入院したい。もう自分で付け替えするのがもう面倒で・・。夜中
何回起きればいいのか。

957 ：955：2007/12/03(月) 15:15:44 ID:bxBeVoNs0

>>956
リンデロン軟膏も使ってたときあるよ。これもステロイド入ってるけど。どれくらい待てば入院できる
んだっけ？状態悪いときにすぐに入院出来ないのはつらすぎるな。入院していて、何もしなくて
ほったらかしもイヤだけどね。

958 ：病弱名無しさん：2007/12/03(月) 19:57:47 ID:fwW9h18k0

やっぱり日本人は主食は米だろ。
社保の斉藤栄養士さんも薦めておられる。
俺もコンビニで買うのは大抵手巻きおにぎり。
梅、かつお、しゃけとか。
まちがっても、マヨネーズのおにぎりなんかは買わない。
コンビニの手巻きおにぎりがあるから外出時お腹すいても助かる。

959 ：病弱名無しさん：2007/12/03(月) 20:02:01 ID:jFyvvAfO0

>>958
と言っても米アレルギーと言うのもあるので
NGの場合は控えた方が良いですけどね。。。
日本人で米好きだったのでショックもありました。

960 ：病弱名無しさん：2007/12/03(月) 20:24:32 ID:72ZuivA10

>>950
確かに脱水状態になってたのかもしれないですね。
だけど、張ってる間もエレンは3パックかかさずやってました。
そして今も・・・。あとポカリなどできるだけ多く飲んでいます。
それなのに尿がそれに反比例してぜんぜんでない。

以前なら夜に鼻チューすれば朝方に大量にでたのに。

961 ：病弱名無しさん：2007/12/03(月) 22:09:58 ID:7LX29ff1O

便からそのままの形で出るものって自分にあわない物っていうことかな？
俺の場合は､のり､にんじん､玉ねぎ､葉っぱ系がそのまま出たりする

962 ：病弱名無しさん：2007/12/03(月) 22:21:54 ID:6Rwdkjk/0

>>961
ペンタサのマイクロカプセル？が出るよ
今よりも多めに噛むように心がけた方が良いかもね

963 ：病弱名無しさん：2007/12/03(月) 22:24:59 ID:YeKmgVlf0

新スレ立てる人へ
テンプレの中のＵＲＬはリンク切れ多数なので、
削除もしくは修正等をお願いします。

964 ：病弱名無しさん：2007/12/03(月) 22:53:23 ID:LEool90h0

>>962
ペンタサのマイクロカプセルって何ですか？
新しく出されたペンタサですか？

965 ：病弱名無しさん：2007/12/03(月) 23:07:01 ID:6Rwdkjk/0

>>964
ごめん、言い方が悪かったかも
マイクロカプセルっぽいものと言った方が良いのかな

ペンタサってよく見ると
錠剤の中にツブツブがまざってるでしょ
あれがカプセル状になってて
胃で薬が吸収されずに
ちょうど小腸〜大腸あたりで溶けて中の薬剤が出てくるって仕組み

と俺は聞いた
ガセだったらスマン・・・
でも実際、ペンタサのツブツブは便に混じって出てくる

966 ：病弱名無しさん：2007/12/04(火) 01:11:40 ID:yPo8uch50

>>960
もしかしたら腎臓が悪いのかもな。
腎臓は血液から不要物を取り除いて、それをおしっこにする仕事をしてるから。
何らかの原因で腎臓が弱ってる可能性もあるね。
障害を取り除けば、腎臓の機能は元に戻る事もあるらしいけど、
良くならなければ、最悪の場合は人工透析という事にもなる。腎移植とか。

967 ：病弱名無しさん：2007/12/04(火) 01:44:43 ID:5ZKDrWC20

人工透析はキツいな・・
つか、消化器系の病気なのに、泌尿器や精神科や循環器や、ステの副作用で皮膚科とか・・
なんなんだよこの病気！なんでもありだな

968 ：病弱名無しさん：2007/12/04(火) 04:36:12 ID:TO0bL5wWO

クローン病兼で人工透析してる人も、探せばいるだろうな…　
たぶん生きるので精一杯だ

969 ：病弱名無しさん：2007/12/04(火) 04:40:56 ID:eXrgDiePO

プレって今も昔と同じように使われているのかな？
この十年でクロン患者に使われる薬の種類って
新薬が出たりして随分と変わってきた感じがする
それこそ20年前ならｻﾗｿﾞﾋﾟﾘﾝとﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ位しか...

970 ：病弱名無しさん：2007/12/04(火) 08:51:21 ID:hOB6WqP/O

下痢悪化して一週間仕事休んで何とか調子が戻った明日から行こうとしたが、次は痔が悪化した
まともに社会生活ができんほんま情けなくなってきた

971 ：病弱名無しさん：2007/12/04(火) 10:01:49 ID:5z7wm0wBO

健常者「甘えてちゃダメだよ！誰にでも悩みはあるんだから！治すために努力するんだ！」

972 ：病弱名無しさん：2007/12/04(火) 11:21:44 ID:2xUx8pMyO

>>970
いまの俺の状態とまったく同じだ…

973 ：病弱名無しさん：2007/12/04(火) 11:53:32 ID:owCt+Fdf0

>>968
俺の通院してる病院で透析やってる人がいるって医師から聞いたことがある。
あと、免疫抑制剤のせいかわからないが、悪性腫瘍が出来てお亡くなりになってしまった人もいる。

974 ：病弱名無しさん：2007/12/04(火) 12:01:14 ID:WkuTeMKB0

( ･ω･)＜過去ログ＆ニュース・新聞記事置き場 　by ポタコールＲ氏
　　　　　　　　　http://ime.nu/crohn-r.hp.infoseek.co.jp/

　　　　　　　　　過去ログが↑上記更新停止(らしい)の為
　　　　　　　　　Part46の＞＞7さんによって新たに作られた
　　　　　　　　　↓過去ログ↓です。
　　　　　　　　　http://ime.nu/y30.net/cd/

( ･ω･)＜関連サイト

　◆公的機関◆

厚生労働省
　http://ime.nu/www.nanbyou.or.jp/top.html
難病情報センター
　http://ime.nu/www.nanbyou.or.jp/top.html

◆医療費等助成＆障害年金◆
　
　難病医療費等助成制度について
　http://ime.nu/members.ld.infoseek.co.jp/ibdgroup/yakudatsu.htm

　例）東京都難病医療費等助成
　http://ime.nu/www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/shippei/iryohi/sippeisetumei/17.html

社会保険庁：障害年金
　http://ime.nu/www.sia.go.jp/seido/nenkin/shikumi/shikumi03.htm

障害年金について
　http://ime.nu/syougai-nenkin.or.jp/html/nenkin01s.html#sub2

975 ：974：2007/12/04(火) 12:13:05 ID:WkuTeMKB0

974は誤爆しました。すみません。

次スレです
★クローン病の人集まれ★Part61
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1196736889/

テンプレでこのスレからクローン病の説明が変わりましたが
それは今回何もなかったようなのでそのまま行きました。
リンク切れ等の事が書かれていたので、調べて一応ない所、変更の所を修正してます。

新たに参考になりそうな所を追加しました。

最後に避難所を勝手に入れましたが、問題あれば検討してください。
すみません。

976 ：病弱名無しさん：2007/12/04(火) 12:15:18 ID:t3RBXFSA0

>>973
2万人以上いるんだから、それぐらいいるだろうねぇ。
他の病気に比べたら圧倒的に少ないんじゃない？

たぶんクローンの死亡原因の一位っって　自殺じゃないの？
それだけ病気で死ぬ人が少ないというのと、
日本の20代30代の男子の死亡原因と一緒。
一位は自殺じゃなくて事故だったかな？

まぁ、それだけこの病気で死ぬ人は少ないという事ですわ。
よっぽどインフルエンザや交通事故で死ぬ確率の方が圧倒的に高い。

977 ：病弱名無しさん：2007/12/04(火) 17:03:09 ID:eXrgDiePO

再燃を繰り返して、50才位になった時に、
いきなりその腫瘍が陽性(癌)になる事が
珍しくないと先生に聞いた事がある。
要するにクロンではなく癌で死ぬ事に‥