★クローン病の人集まれ★Part62

1 ：病弱名無しさん：2008/01/06(日) 14:50:06 ID:GYAwwIBJ0

スレ仕事・恋愛・生活等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。

〜クローン病とは〜
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。

前スレ
★クローン病の人集まれ★Part61
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1196736889/

2 ：病弱名無しさん：2008/01/06(日) 14:50:48 ID:GYAwwIBJ0

Ｑ．クローン病ってどんな病気？
Ａ．炎症や潰瘍（粘膜が欠損すること）が主な症状で、
　　口腔にはじまり肛門にいたるまでの消化管のどの部位にも起こりえますが、
　　小腸の末端部が好発部位で、
　　非連続性の病変（病変と病変の間に正常部分が存在すること）が特徴です。

　　クローン病の症状は患者さんによって非常に多彩で、
　　侵された病変部位（小腸型、小腸・大腸型、大腸型）によっても異なります。
　　その中でも特徴的な症状は腹痛と下痢で、半数以上の患者さんでみられます。
　　さらに発熱、下血、腹部腫瘤、体重減少、全身倦怠感、貧血などの症状もしばしば現れます。
　　またクローン病は瘻孔、狭窄、膿瘍などの腸管の合併症や関節炎、虹彩炎、結節性紅斑、
　　肛門部病変などの腸管外の合併症も多く、これらの有無により様々な症状を呈します。

　　クローン病は、再燃・再発を繰り返し慢性の経過をとります。
　　完全な治癒は困難であり、症状が安定している時期（緩解）をいかに長く維持するかが重要となります。
　　長い経過の間で手術をしなければならない場合も多く、
　　手術率は発症後5年で33.3％、10年で70.8％と報告されています。
　　また、定期的に検査を受けることも必要となります。


Ｑ．なんでクローン病っていうの？
Ａ．1932年にニューヨークのマウントサイナイ病院の内科医クローン先生らによって
　　限局性回腸炎としてはじめて報告された病気です。
　　若年者に好発し、発症年齢は男性で20〜24歳、女性で15〜19歳が最も多くみられます。
　　男性と女性の比は、約2：1と男性に多くみられます。
　　わが国のクローン病の患者数の推移を医療受給者証交付件数でみると
　　近年では毎年1,500人前後の増加がみられ、
　　2002年度には22,010人の患者さんが登録されています。

3 ：病弱名無しさん：2008/01/06(日) 14:51:48 ID:GYAwwIBJ0

Ｑ．エレンタールのおいしい飲み方を教えてください。
Ａ．アクエリアスで割るとか、そば汁に使うとか、いろんな研究が。

Ｑ．間接が痛いんですけど。
Ａ．最近の風邪は間接にも来るらしいですよ。

Ｑ．クソスレですか？
Ａ．せめて荒れずにのんびりマターリやっていきましょう＜＜鉄則＞＞

4 ：病弱名無しさん：2008/01/06(日) 14:53:23 ID:GYAwwIBJ0

( ･ω･)＜過去ログ＆ニュース・新聞記事置き場 　by ポタコールＲ氏
　　　　　　　　　http://ime.nu/crohn-r.hp.infoseek.co.jp/

　　　　　　　　　過去ログが↑上記更新停止(らしい)の為
　　　　　　　　　Part46の＞＞7さんによって新たに作られた
　　　　　　　　　↓過去ログ↓です。
　　　　　　　　　http://ime.nu/y30.net/cd/

( ･ω･)＜関連サイト

　◆公的機関◆

厚生労働省
　http://ime.nu/www.nanbyou.or.jp/top.html
難病情報センター
　http://ime.nu/www.nanbyou.or.jp/top.html

◆医療費等助成＆障害年金◆
　
　難病医療費等助成制度について
　http://ime.nu/members.ld.infoseek.co.jp/ibdgroup/yakudatsu.htm

　例）東京都難病医療費等助成
　http://ime.nu/www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/shippei/iryohi/sippeisetumei/17.html

社会保険庁：障害年金
　http://ime.nu/www.sia.go.jp/seido/nenkin/shikumi/shikumi03.htm

障害年金について
　http://ime.nu/syougai-nenkin.or.jp/html/nenkin01s.html#sub2

5 ：病弱名無しさん：2008/01/06(日) 14:53:54 ID:GYAwwIBJ0

◆その他◆
Wiki
　http://ime.nu/ja.wikipedia.org/wiki/クローン病
IBDネットワーク
　http://ime.nu/www.asahi-net.or.jp/~KR6K-YSN/ibdconf/index.htm
CCJAPAN
　http://ime.nu/www.mikumosha.co.jp/ccjapan/ccjapan.html
クローンフロンティア
＜レミケ-ドについてや専門医インタビュー患者ページ等＞(田辺三菱製薬)
　http://ime.nu/www.remicare-cd.jp/
IBD情報(株式会社JIMRO)
　http://ime.nu/www.jimro.co.jp/IBD/index_ibd.htm
Yahoo! グループ : IBD同好会
　http://ime.nu/groups.yahoo.co.jp/group/ibd-doukoukai/
食品成分データベース
　http://ime.nu/fooddb.jp/
エームサービス
　http://ime.nu/www.aimservices.co.jp/
Dr.ミール
　http://ime.nu/www.rakuten.co.jp/dr-meal/index.html
炎症性腸疾患のレシピ
　http://ime.nu/homepage3.nifty.com/ibdcook/

6 ：病弱名無しさん：2008/01/06(日) 14:55:18 ID:GYAwwIBJ0

◆ハローワークインターネットサービス◆

http://ime.nu/www.hellowork.go.jp/html/seikatsu_qa3.html
　
　Q51. 公的な職業訓練施設があると聞きましたが、どのような訓練内容があるのでしょうか。
　A.（独）雇用・能力開発機構及び都道府県では、公共職業能力開発施設として、
　職業能力開発大学校、職業能力開発短期大学校、職業能力開発校、
　職業能力開発促進センター及び障害者職業能力開発校を設置し、職業訓練を実施しています。

　この職業訓練については、失業者、在職者ともに受講が可能で、
　失業者の方は受講料が無料である他、要件を満たしていれば雇用保険から手当が支給されます。
　
　訓練内容は、電気設備科、ビル設備サービス科、住宅サービス科、自動車整備科など
　多岐にわたっていますが公的職業訓練に関する情報は公共職業安定所、
　都道府県または（独）雇用・能力開発機構（http://ime.nu/course.ehdo.go.jp/）で入手できます。

　また、受講手続等については、失業者の方は公共職業安定所（ハローワーク）に、
　在職者の方は（独）雇用・能力開発機構及び各都道府県の職業訓練校にお問い合わせください。

　小腸機能障害で以て日本政府並びに自治体から身体障害者の認定を受けているクローン病患者の内で、
　来年度卒業予定者、病人に優しい職場へ転職したいと希望する者、
　失業者でニートになりたくない人などへ。

　障害者のための就職情報サイト「ウェブ・サーナ」　企画：イフ総合研究所　運営：株式会社イフ
　http://ime.nu/www.web-sana.com/

★荒らし回避時BBS
クローン病の人集まれ★別館★
　http://ime.nu/jbbs.livedoor.jp/bbs/read.cgi/sports/31858/1175485255/
　一応荒れた時やサーバーが落ちて2chが使えない時
　OFF会の話などがありましたが、OFF板に持っていく前の擦り合わせ等
　使う事があれば適当に避難所としてお使いください。

7 ：病弱名無しさん：2008/01/06(日) 14:59:25 ID:GYAwwIBJ0

＼／＼／＼／＼／＼／＼／＼／＼／＼／＼／＼／＼／＼／＼／＼／＼／＼／＼／


　　　(`･ω･´)　ここからは超濃厚なクローンスレになります！ご期待下さい！


／＼／＼／＼／＼／＼／＼／＼／＼／＼／＼／＼／＼／＼／＼／＼／＼／＼／＼

8 ：病弱名無しさん：2008/01/06(日) 16:05:36 ID:qcAoc0Vf0

うぜうぜー言う前に、大人ならあぼーんしてスルーできないのかね？
どうせあんたら
リアルじゃ面と向かって文句も言えないような
弱虫さんで、こういう匿名掲示板でネット弁慶やってるんだろ？
想像したら笑えるわ（笑

9 ：病弱名無しさん：2008/01/06(日) 16:09:10 ID:txidUUaG0

初めてエレンタール・ボトル（使い捨タイプ）を処方して貰ったよ。
配達（明後日着）で頼んだからまだ使った事は無いけど作るのは楽そうだね。
http://ime.nu/tnc.ajp.co.jp/new/ele.html

10 ：病弱名無しさん：2008/01/06(日) 16:11:35 ID:0riztWYi0

>8
お前がスルー出来ないガキだろｗｗｗｗ

11 ：病弱名無しさん：2008/01/06(日) 16:17:30 ID:hSUAjhEC0

　||￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣||
　|| ○荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
　|| ○重複スレには誘導リンクを貼って放置。ウザイと思ったらそのまま放置。
　|| ○放置された荒らしは煽りや自作自演であなたのレスを誘います。
　||　　ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。
　|| ○反撃は荒らしの滋養にして栄養であり最も喜ぶことです。荒らしにエサを
　||　　与えないで下さい。 　　　　　　　　　　　　　　　　 Λ_Λ
　|| ○枯死するまで孤独に暴れさせておいて　　 ＼　(ﾟーﾟ*)　ｷﾎﾝ。
　||　　ゴミが溜まったら削除が一番です。　　　　　 　⊂⊂ |
　||＿＿＿ ∧ ∧＿＿∧ ∧＿＿　∧ ∧＿　　　　　 |￣￣￣￣|
　　　　　　(　 ∧ ∧__ (　　 ∧ ∧__(　　 ∧ ∧　　　　￣￣￣
　　　　〜（＿(　　∧ ∧＿ (　 ∧ ∧＿ (　　∧ ∧ 　は〜い、先生。
　　　　　　〜（＿(　 　,,)〜（＿(　 　,,)〜（＿(　 　,,)
　　　　　　　　〜（＿__ﾉ　　〜（＿__ﾉ 　　〜（＿__ﾉ

12 ：病弱名無しさん：2008/01/06(日) 16:24:20 ID:qcAoc0Vf0

>>10
俺がどこをスルーできていないのかな？
それに俺はスルーしようとは思ってないし。あんたらに向けて言った
言葉なんですけどね

13 ：病弱名無しさん：2008/01/06(日) 16:28:11 ID:Ygiesqt70

エレンタール・ボトルはゴミが嵩みそう。
今は２P作れる専用の容器を使い回しているけど
ボトルだと自分は４P／日だから一週間で２８本か…

14 ：病弱名無しさん：2008/01/06(日) 16:42:08 ID:qcAoc0Vf0

こいつ ID:0riztWYi0顔真っ赤（笑
なにか言い返して来いよ。知能指数低そうだから無理か。
いいよ、もうあんた。面白くないから消えな

15 ：病弱名無しさん：2008/01/06(日) 16:43:26 ID:K5TRA+bJO

人に食事誘われたんだが…ウナギはNG食？魚だからおｋ？

16 ：病弱名無しさん：2008/01/06(日) 16:49:49 ID:eof1pL420

ウナギは・・・油多くね？(ﾟ∀ﾟ)

17 ：病弱名無しさん：2008/01/06(日) 16:50:13 ID:Rd0prECr0

微妙、でも脂っこいのは確かだよね。
骨も多いし。。。

18 ：病弱名無しさん：2008/01/06(日) 16:52:56 ID:06ccfKbG0

>>13
ボトルが出る前は専用シェイカー使ってたけど、アレ洗っても匂いが染み付いて落ちなくならね？
俺はそれが嫌でボトルタイプが出たと聞いてすぐに切り替えたよ

空容器は分別してペットボトルとして捨てるだけなんで気にならんが未開封のエレンのガサのが気になるかな
部屋の片隅にバベルの塔が出来てるｗ

>>15
俺が貰ったクローンの小冊子には「魚は基本的に何でもOK、但し鰻などの極端に脂の多いものは除く」
って書いてあったな、、、俺は食っちゃうけど
体調と相談して自己責任でどうぞ

19 ：病弱名無しさん：2008/01/06(日) 16:53:54 ID:C469aIx20

>荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
>放置された荒らしは煽りや自作自演であなたのレスを誘います。
>枯死するまで孤独に暴れさせておいてゴミが溜まったら削除が一番です。　
一行一行が正に確信を突いてるなｗ

20 ：病弱名無しさん：2008/01/06(日) 16:55:26 ID:qcAoc0Vf0

うなぎは炭火で焼くと多少は油が落ちるので、できれば炭火のほうが
いいと思うよ。あと、いまちょっと調べてみたけど
＞肉、うなぎは、腸が萎縮する原因になるので避けてください。
て記述があった。だからいずれにせよ、避けれるなら避けたほうがいいと思うよ

21 ：病弱名無しさん：2008/01/06(日) 17:01:12 ID:4r9o/ien0

>>18
>アレ洗っても匂いが染み付いて落ちなくならね？
そうなんだよね。
自分は２本用意して、毎回飲み終わるたびに、お湯（ここが重要）に
半日ぐらいつけて置くようにしている。
そうやって使い回せば、綺麗なまま保てるけど、
水だとどうしても落ちないみたい。
　(;´Д`)＜スポンジも奥まで届かないし・・・

22 ：病弱名無しさん：2008/01/06(日) 17:05:10 ID:06ccfKbG0

>>21
やったやった
熱湯につけて放置とかよくしてたよ
スポンジはコップ洗う用の柄の付いた奴を買ってくるといいよ

23 ：病弱名無しさん：2008/01/06(日) 17:11:03 ID:K5TRA+bJO

調べてくれた人ありがと！
肉≒ウナギかぁ…参ったな…

24 ：病弱名無しさん：2008/01/06(日) 17:18:38 ID:lGqgR76E0

>>21
つミルトン

25 ：病弱名無しさん：2008/01/06(日) 17:51:25 ID:9D2mx10E0

ここの皆さんは、NG食は食べたらすぐに影響出るの？
自分は、激辛カレーだろうが、ちげ鍋だろうが、その時は別に問題ない
ただ、肉食や刺激物を食べた時は、そのあと1日くらいエレンのみで過ごすようにはしてるけど

26 ：病弱名無しさん：2008/01/06(日) 17:57:19 ID:8Fvy+0Bf0

>>1
乙です

>>25
それは体調とその食材等によりますよ。
例えばそこに出てる激辛カレーですが、中に入ってる唐辛子
それは傷口に塩をなすりつけるような物で炎症がある人、それが酷い人は
おそらくすぐ痛みが走ってくると思います。

あとクローンの症状が悪化してる人、活動期の人の場合は
食べた物がすぐに出るとかではなく食べる事によって胃腸の働きがでますので
それによって今まで食べた物等が出る事になると思います。

緩解期の人、最近だとレミケやった人がよく言ってる事がありますが、
レミケやれば何食べても大丈夫。みたいな怖い事を言ってる人がいます。
これは緩解期でもそうですが、その時に症状がでないだけで
静かに体調は悪化の方向に向いてると思われます。
クローンは長い期間(個人差あり)潜伏していて何かの拍子に一気に症状が出る事が少なくないからです。

長いスパンで見ると悪化してる人が多分多いと思いますよ。(気にせず食べてる人)
気をつけてくださいな。

27 ：病弱名無しさん：2008/01/06(日) 18:02:41 ID:Im7XsLkz0

みなさんは月にどれくらい薬代かかっていますか？
エレンタール・ボトルにしようと思っているんですが、
これ以上お金がかかるのは無理そうなので・・・。
軽快者の人はいくらくらいかかっているのでしょうか？

28 ：病弱名無しさん：2008/01/06(日) 18:30:03 ID:9D2mx10E0

>>26
何食べても大丈夫とは、まったく思ってないんだけどね
食べた後、エレンタールでリセットすれば、
それほど気にしなくても大丈夫なんじゃないかなと思ったり・・・

その人の体調によるとは思うんだけど、
職場の飲み会には出ないって人も居るけど
病気のために人付き合いが制限されるってのも、
なんかもったいないような気もするんですよね
時々は思う存分好きな物食べて、その後で帳尻あわせるみたいにしてます

29 ：病弱名無しさん：2008/01/06(日) 18:31:31 ID:z9Wjhp8a0

ん・・・クローンでの薬だいはほぼゼロだけど。。。特定で。
診察代で平均すると５千くらいかな、月一で採血はしてるし。

他の病気もあるのでそっちも平均５千くらい。

俺の住んでいる市は合併に合わせて見舞金制をきった。
年間で３万、結構ありがたかったんだけどなぁ・・・
これが、弱者切り捨てなのかと実感したよ。。。

30 ：病弱名無しさん：2008/01/06(日) 18:44:44 ID:hRZJUDr/O

>>21-22
オレは前から持ってたプロテイン用の容器を使ってる。
500mlしか入んないからいちいち作り直すのメンドイけど
口が広いから洗いやすいよ。

31 ：病弱名無しさん：2008/01/06(日) 18:49:30 ID:100mKbtE0

>食べた後、エレンタールでリセット。
(´ー`)。oO（じゃあ俺は入院してリニューアルでもするかｗ）

32 ：病弱名無しさん：2008/01/06(日) 19:04:05 ID:HgjOT65d0

>>27
え、特定疾患の認定受けてると薬代の自己負担って0円でないの？
ちなみに処方されている栄養剤はラコールです。もちろん無料。

33 ：病弱名無しさん：2008/01/06(日) 19:13:03 ID:pdcVGdrG0

>>32
公費補助を受ける場合の自己負担額は、居住地の自治体や、個々人の収入状況に依存する
んじゃないかな。毎年、特定疾患を申請する際、所得税額の証明書を添付しない？

自分は働いてるし、自己負担額としては最高になってて、入院で12000円/月、外来で6000円/月
がおよその上限になってる。もちろんクローン以外の医療費はこの枠組みとは別。

34 ：病弱名無しさん：2008/01/06(日) 19:18:52 ID:v0w+6NlQ0

花粉症で今までジルテックのんでてたんですが、花粉症の人は薬、なにもらってますか？

35 ：病弱名無しさん：2008/01/06(日) 19:28:58 ID:100mKbtE0

>>34
フルチカゾン(商品名 フルタイド)
フルタイドには、
エアゾル式(スプレー式)のフルタイドエアー、
ドライパウダー式のフルタイドディスカスがある。
-------
ちなみに
ジルテックは抗ヒスタミン剤
フルタイドは吸入ステロイド剤

36 ：病弱名無しさん：2008/01/06(日) 19:30:05 ID:Im7XsLkz0

すいません。聞き方が悪かったです。
自分は今、申請中で自己負担になってます。
そこでもし、軽快者として認定されたら、
お金がすごいかかるのでどうしようかなと思ってます。
そこで軽快者の人はいくらくらい薬代かかっているのかな
と思って書き込みしました。

37 ：病弱名無しさん：2008/01/06(日) 19:36:14 ID:G6Tu8qXr0

>>28
28さんの人生なのでそれについては理解してやってるなら俺も良いと思います。
ただリセットすればOKと言うのは違うと思います。
確実に負担がかかっていて、よく言われるのはマイナスの物をプラスマイナス0にするには
普段の3倍努力と時間がかかると言われます。
これは病気だけじゃなくて色々な事で。

これはクローンのそれにも俺は当てはまると思っていて
本当にできるだけ気をつけてください。クローンの同病者が悪化していくのは
正直あまり見たくない。。。個人的な話ですが。
俺は弟も同病で弟だけに体質も似ていてエレンがあわなかったり
ストレスに弱かったりと色々あって落ち込む事もあります。
皆にはなるべく元気な状態を維持してもらいたい。

NG食は食べる時にもできるだけ避けた方が良いですよ。
お節介ですみません。

38 ：病弱名無しさん：2008/01/06(日) 19:39:13 ID:G6Tu8qXr0

>>36
クローン病で軽快者というのは緩解期で薬等ほぼない人だったと思いますよ。
エレンなどの栄養剤がいる場合、薬を必要とする場合で
クローン病の人は軽快者にはおそらくですがならないと思います。

ただ、ここで少し前にいらっしゃったんですが、
申請したのに認めて貰えなかったと言う人がいました。
これは多分医師の書類の書き方が間違ってたか
その類だと思うんです。そういう人は違う病院に行くか(セカンドオピニオンでもOKです)
保険所の人や民生委員に相談して何度でも申請した方が良いです。
一度駄目だからずっと駄目と言う事は決してないので。

39 ：病弱名無しさん：2008/01/06(日) 19:40:15 ID:HgjOT65d0

>>36
クローン病と認定されたなら軽快者という枠組みは無くて
全て収入によって自己負担額が変わると思うよ
たぶん薬代は無料だと思うんだけど、、
申請中の医療費も後で帰ってくるはずです

あと、エレンタール作るのが面倒でラコール（少し脂肪が入ってる）でも大丈夫な人は
ラコールにしてもらうと便利で良いですよ
カレーのレトルトみたいなのにすでに水溶液になってるものが200ｍｌ入ってて
成人なら一回に2〜4袋
コップに出して飲んでも良いし、袋にストロー突っ込んで飲んでも良いです。
味の種類がミルク味、コーヒー味、バナナ味と3種あって
フレーバーもココア、コーヒー、レモンスカッシュ、グレープフルーツと4種あります。

40 ：病弱名無しさん：2008/01/06(日) 20:52:31 ID:9D2mx10E0

>>37
お気遣いありがとうございます。
以前、クローン病の緩解維持と食事についての、医師の見解を読んだ事がありまして
それによれば、一定期間、エレンタールのみで栄養を取る期間を設けると、
クローンに適した食事を常に続けている人よりも、
緩解維持期間が長く保てる傾向にある、との見解が述べられてました。

このやり方は、自分には性格的に合うなと思い、実践してる次第です
どうしても仕事上の付き合いもありますし、延々と努力するってのが出来ない性分でして
大体、4週〜3週間に対して、1週間エレンタールのみの週を作ってますかね
その他、食べ過ぎたら、次の2日程度エレンタールのみにしたり
今のところ、調子はいいようですので、続けてみようと思います

41 ：病弱名無しさん：2008/01/06(日) 20:52:33 ID:/GshIsGz0

>>34
クラリチンとかアレロックとかかな。アレロックは眠気が強くてダメだったが俺は。
今は飲んでないよ、春先も。マスクは必需品です。

42 ：病弱名無しさん：2008/01/06(日) 21:12:43 ID:z9Wjhp8a0

>>36
じゃぁ、簡単だ。
認定が下りたらゼロ円。
そうでない時は今のお前が払ってる額だ。

43 ：病弱名無しさん：2008/01/06(日) 21:24:29 ID:En4O3CLO0

>>33
自己負担が最高で入院で12000円、外来で6000円？
じゃ俺の、入院18700円 外来9350円は超最高ってことかな。

44 ：病弱名無しさん：2008/01/06(日) 21:27:48 ID:Im7XsLkz0

>>38 >>39

いろいろありがとうございます。

去年12月に手術して、これからどうしたらいいか悩んでたところです。
主治医もこのクローン病に対してあまり知らなく、特定疾患の書類の
提出もかなり遅れてしまいました。

今、病院をクローンに詳しい所に転院しようかと考えてます。
やっぱり先生が詳しくないときついですし・・・。
手術して、治療食でみかんでてきて知らずに食べたら、
後で何で皮残さなかった？って言われるし・・・。頼りなさそうです・・・。
今のインターネットでクローンの人と知り合えるのは心強いです。

45 ：病弱名無しさん：2008/01/06(日) 22:26:01 ID:qcAoc0Vf0

>>44
うん、もうわかってるようだけど、病院は変えたほうがいいしIBDの会でも名の通ってる
先生の居るところに行ったほういいよ。障害者手帳、年金申請するにも、書類に
書かれた医師の名がかなり重要だからね。

46 ：病弱名無しさん：2008/01/06(日) 22:32:40 ID:H4dinS5c0

>>43
上限額は自治体によると思う。でも、藻前の所は高いんだね。

47 ：病弱名無しさん：2008/01/06(日) 22:34:52 ID:Ts1PsBGx0

うたた寝してたらうっかり寝グソしてしまった。40過ぎての寝グソは辛いものがある。
このスレには40台の患者はいるかな？

48 ：病弱名無しさん：2008/01/06(日) 23:52:33 ID:DANA/24n0

>>47
50台もいるがな　( ﾟДﾟ)ﾈﾑﾋｰ　 (つ∀-)ｵﾔｽﾐｰ

49 ：病弱名無しさん：2008/01/07(月) 01:37:02 ID:6J4RKnRw0

ヽ(;ﾟДﾟ)ノマジかよ

50 ：病弱名無しさん：2008/01/07(月) 01:38:17 ID:FlUdzLNh0

自己負担限度額
階層区分 対象者別の一部自己負担の月額限度額
A 生計中心者の市町村民税が非課税の場合
入院0円 外来等0円　 0円
B 生計中心者の前年の所得税が非課税の場合 　　　　　　　　　
入院4,500円　 外来等2,250円
C 生計中心者の前年の所得税課税年額が10,000円以下の場合 　
入院6,900円　 外来等3,450円
D 生計中心者の前年の所得税課税年額が10,001円以上30,000円以下の場合
入院8,500円 外来等4,250円
E 生計中心者の前年の所得税課税年額が30,001円以上80,000円以下の場合
入院11,000円 外来等5,500円
F 生計中心者の前年の所得税課税年額が80,001円以上140,000円以下の場合
入院18,700円 外来等9,350円
G 生計中心者の前年の所得税課税年額が140,001円以上の場合
入院23,100円 外来等11,550円
対象患者が、生計中心者であるときは、上記により算出した額の１/２に該当する額をもって自己負担限度額とする。
※１医療機関につき生じる自己負担限度額です。
※訪問看護、院外処方による調剤薬局での薬剤費については一部負担は生じません。
その他
各都道府県では、それぞれの実状に応じて医療費等の公費負担を行っています。
詳細は、最寄りの保健所にお問い合わせください。
詳しくはhttp://ime.nu/www.nanbyou.or.jp/what/nan_kenkyu_45.htm

51 ：病弱名無しさん：2008/01/07(月) 05:03:22 ID:UWiSstrlO

ΩÅΩ;

52 ：病弱名無しさん：2008/01/07(月) 09:03:53 ID:lePPO66gO

体がだるいぜ…俺にとっては食生活以上に寝不足とストレスで一気にクロン悪化するんだが

53 ：病弱名無しさん：2008/01/07(月) 09:27:21 ID:Pw+W8tzj0

当たり前だけど５０代のクローンているんだな
６０代もいるんだろうけど病院では潰瘍性大腸炎の人もいるから区別付かない
年配の人と話したことないし

54 ：病弱名無しさん：2008/01/07(月) 09:28:57 ID:H5I9JUwrO

正月の食い過ぎのせいで少し腹が張ってるわ。
ちょっと前に話題になってたけどイレウスはオレもやりたくないし、しばらくエレンオンリー
で行きます

55 ：病弱名無しさん：2008/01/07(月) 10:04:39 ID:H5I9JUwrO

オレが入院してた時隣のベッドの見た目60〜70代のおじいさんが潰瘍性大腸炎
の疑いアリって診断されてた。稀だとは思うけど高齢での発病もあるんだね

56 ：病弱名無しさん：2008/01/07(月) 10:11:50 ID:m94bOnUz0

>>55
俺も入院中見たよ。高齢の車イス乗ってるおばぁちゃんだったけど。高齢だと大腸全摘みたいな
手術はやりたくないからなぁ

57 ：病弱名無しさん：2008/01/07(月) 13:39:42 ID:De9xQjZI0

２０代でストーマより高齢になってストーマのほうが断然良いけど・・・

58 ：病弱名無しさん：2008/01/07(月) 15:51:10 ID:bY22GnJ80

>>53　>>55-56
友人だった子の母親が潰瘍性発症で(57歳でした)
俺と同じだと思った友人がどうしようとTELしてきたのが2年前でした。
あと知り合いのクローン同病者は53歳の人がいます。

表に出さないだけなのは分かるんですが
それでも妙に皆落ち着いてて凄いな…と言う感想を持ったのを覚えてます。

59 ：病弱名無しさん：2008/01/07(月) 19:22:02 ID:De9xQjZI0

>>58
UC&CD・・・（まぁ、アレルギー全般だけど）歳をとると症状は軽くなる。
70代でUCで入院は相当なレアケースじゃないかな？？

60 ：病弱名無しさん：2008/01/07(月) 20:30:40 ID:M3zk4Sl10

歳をとると軽くなると言うが、たとえば薬剤の副作用は蓄積される気がするよ。

自分は先日、ステロイド白内障という診断を受けた。確かにプレドニゾロンを 5mg/日位の
分量でかなり長く (5年以上) に渡ってうけてきたので、やむないとは思う。

幸い日常生活に支障はない。ただ、夜間の運転で対向車のライトがとても眩しくて困る。
まぁ歳をとると誰でもなるかもしれないけど、正直、怖いと思うよ。現状維持が大事だよ。

61 ：病弱名無しさん：2008/01/07(月) 20:41:41 ID:0oQoxm0pO

前スレ終わりにも居たが正月食い過ぎでイレウスなりそうなの多そうだな
俺もその１人で土曜の夜から今日の朝までもがき苦しんだ
朝ボフボフおならが出たときどんだけ嬉しかったことか
今まだ潜伏中だから気をつけんとなぁ

62 ：病弱名無しさん：2008/01/07(月) 20:58:04 ID:oWjT4rhH0

>>59
稀だとは思いますが、発症したのならなんとなく納得も。
確かにアレルギー自体、潰瘍性もクローンも高齢になってくると治まってくるのは確かなようですが
ずっとこの病気だった人と(対処してきた人)
それが分からず発症した人とは多分違うと思うので。

でも稀ですよね多分。50代は結構きくんですが。

63 ：病弱名無しさん：2008/01/07(月) 21:30:27 ID:2WQtsGIJ0

たしかアイゼンハワー大統領は60代でクローン発病したんじゃなかったっけ？

64 ：病弱名無しさん：2008/01/07(月) 22:25:21 ID:oZksCCGT0

ミキプルーンでクローンが治ったと聞いたけど
本当かな

65 ：病弱名無しさん：2008/01/07(月) 22:30:59 ID:FlUdzLNh0

>>64
うそ

66 ：病弱名無しさん：2008/01/07(月) 22:31:45 ID:Ho3eF2Au0

>>64
つ、つ、釣られないぞｱﾜﾜ ヽ(´Д｀;≡;´Д｀)丿 ｱﾜﾜ

67 ：病弱名無しさん：2008/01/08(火) 00:13:22 ID:FRin+q7g0

ていうかミキプルーンって、マルチ商法、ネズミ講じゃん。
人生２０数年生きてきたけど、どこのスーパーでもデパートでも
ミキプルーンなんて見たことない。
ミキプルーンを知らない人は世の中におそらくあまりいないと思う。
あれだけテレビCMやってるから知名度は抜群。しかし、それを見た者はほとんどいない。
それもそのはず。ネズミ講だから紹介でしか買えない。市場には流通してない。

ネズミ講自体は犯罪ではない。しかし、まともなメーカーなら普通に市場に出回らせる。
ネズミ講で口コミだけで広めたりはしない。

ミキでクローンが治ったって人の親役（ネズミ講の）に話を聞いてみた。
とんでもないインチキ野郎だった。そいつはクローンがどういう病気かも知らないで
平然と難病が治ったと口にしてやがった。実際はカンカイしてるだけだった。
ミキを食べて数日下痢をするのは、今までの乱れた食生活で蓄積された毒が体外に出てるんだとさ。
あの、私、10年以上マックとか焼肉とか悪いもの食ってないんすけど、、。

詐欺師を見破るのって簡単だな。わざと嘘ついて相手の出方をみりゃいいんだ

68 ：病弱名無しさん：2008/01/08(火) 00:25:04 ID:wFPcjjZb0

肝炎患者一律救済か・・・
うらやましいな。
本人たちの責任じゃないことはわかってるんだが、
支持率下がってるときに、ごねたら金もらえるのか。
納得いかんものがある。

こんな事考えるようじゃだめだって事は、わかってるんだがな。
俺らのことも救ってくれよ福田さん。

69 ：病弱名無しさん：2008/01/08(火) 01:00:30 ID:RwcDSHG80

薬害は理解できるが、先天性の患者も救済の要求だしたね。。。
まぁ、当然の結果だな。

70 ：病弱名無しさん：2008/01/08(火) 01:07:13 ID:q7wP30Rd0

しかし昭和４０年代に特定疾患の制度が出来たのでも、元々は
スモン薬害の患者に治療費を支給するように決まったことが
きっかけだったようです。
あの頃は公害病やら薬害やらのニュースが物凄く注目されてた
時代だったと思うので、国としても世論を無視できまかったんでしょうね。

71 ：病弱名無しさん：2008/01/08(火) 01:14:45 ID:cRdNzK4E0

て言うか、国の難病対策予算（研究費も含む！）が年間約７００億円だからなあ。
これからますます色んな難病が増えてくると言うのに・・・
もっと難病に限らず医療に金を使うようにしないとこの国駄目なんじゃないの。
医師の数もＯＥＣＤ加盟国中最下位を争っているそうだし。

そうそう、横浜市立市民病院の福島先生辞められたんだね。
去年社会保険中央綜合病院の岩垂先生も病院を辞めて痔の治療専門クリニック作られたし
ややこしい手術を手がけられる先生が減るのが不安。

72 ：病弱名無しさん：2008/01/08(火) 01:18:29 ID:cRdNzK4E0

>>67
＞詐欺師を見破るのって簡単だな。わざと嘘ついて相手の出方をみりゃいいんだ

なかなかに活目に値する意見ですね。
我々みたいな難病患者はこの手の詐欺的商法に気をつけないとね。

73 ：病弱名無しさん：2008/01/08(火) 01:30:20 ID:wFPcjjZb0

>>67
> 今までの乱れた食生活で蓄積された毒が体外に出てる
これは健康にいいといわれる、ほとんどの物で使われる常套句だな。
クローンの体力じゃ蓄積された毒がで出きらないうちに、悪化して続けられなくなる。

74 ：病弱名無しさん：2008/01/08(火) 01:38:42 ID:q7wP30Rd0

デトックス（解毒）、サプリ等で最近流行の言葉ですね。

75 ：病弱名無しさん：2008/01/08(火) 02:27:17 ID:KxWBBZDC0

狭窄は軽いのしかないはずなんだけど、お腹が張ってるような気がする・・・
夏に検査して軽い凶作があるの分かって、もう手術したくないから摂生して、
腹痛もほぼなしで今まで来たのに。
お正月いつもよりは少しだけ豪華な食事食べたけど、お腹を押さえても痛みはないし。
腸の動きが鈍くなってるのかな。まさか狭窄ではあるまい。そんなはずはない。
うん。そんなはずない。

76 ：病弱名無しさん：2008/01/08(火) 06:17:36 ID:fNwk1sCiO

俺も親戚のおばさんがミキプルーンの会員で入学祝いとかもミキプルーンくれるような人なんだけど病気になったのもミキプルーンを食べないからだとかいいだして本当にうざい｡
向こうも本気で信じ込んでて親切のつもりでいってくるから更にたちが悪い｡
プルーンは下痢しやすいしまずいし食べたくない｡

77 ：病弱名無しさん：2008/01/08(火) 06:24:45 ID:EwcZ4yiCO

肺癌患者の妻の看病日記読んでたら息苦しくなってきた。　
今、生きてる事に幸せを感じるよ。
クロンだけど、まだまだ生きれるであろう事が嬉しい。

78 ：病弱名無しさん：2008/01/08(火) 10:53:49 ID:OemjvnK00

>>68
?
クローンは十分に救済されてない？
これ以上、何を望むのさ

79 ：病弱名無しさん：2008/01/08(火) 11:00:58 ID:o7kx76kU0

まあ治療も対処療法しかないしな
まあ個人的には問題は雇用の時くらいかな

80 ：病弱名無しさん：2008/01/08(火) 11:04:01 ID:plrKpJ9yO

俺が言い寄られたマルチはニューウェ○ズかな。どんな病気でも治るって。
あとはド定番だが草加とかの宗教

81 ：病弱名無しさん：2008/01/08(火) 12:24:52 ID:C/gT+fvL0

>>71
2008年度予算案のなかで、特定疾患治療研究事業は約36億円増の282億円です。

杉田でいいじゃん

82 ：病弱名無しさん：2008/01/08(火) 14:02:29 ID:RwcDSHG80

>>77
大抵の奴はそんな事も考えずに健康に過ごしているわけだが・・・

クロンで俺は十分に不幸だと思うね。
年末年始、同級とあって痛感したよ。

83 ：病弱名無しさん：2008/01/08(火) 15:25:59 ID:OemjvnK00

>>82
それは考え方しだいだろ
>>77のように自分の環境をありがたいと思えるか
文句を言って一生を終えるか

自分も、四肢に不自由が生じたり、今すぐに命に係わるってわけじゃないし
十分ありがたいと思って暮らしてるよ
病気になったおかげで、家族友人会社と、周囲の人間のありがたさが本当に身に染みたしね

84 ：病弱名無しさん：2008/01/08(火) 16:42:42 ID:EwcZ4yiCO

>>82　
俺もちょい前までその考え方だったんだけどな。　
ただ、地球の60億人の中で考えると、俺はかなり上位に食い込んでるんじゃないのかなと。　
江戸時代の農民になるか、今の俺になるかを比べても、今を選ぶ気がする。
夫が肺癌で45歳で死んだみたいなんだけど、幼い子供がいる中で悔しくてたまらなかっただろうなと思った。
なんで俺がこんなサイト見たかっていうと、俺の親父がね…まあ親父はもう65歳だけど。

85 ：病弱名無しさん：2008/01/08(火) 17:15:41 ID:PyauxS6w0

知人からある本を借りた、
「薬を使わず爪もみ等で副交感神経を刺激して免疫力を上げて
病気を直す」って内容なんだけど、効くのか、これ？

ページの合間に監修者がコラムを寄稿してるんだけど、
ドーピング疑惑に晒されてる選手の鼻毛が黒いから
この疑惑は「クロ」だって言い切ってるぜ…
…何処がとは言わないけど大丈夫か、この人？

86 ：病弱名無しさん：2008/01/08(火) 18:14:08 ID:HqPbJG3d0

とりあえずクローン患者は免疫力を上げちゃいかんだろ(ﾟ∀ﾟ)ｱﾋｬ

87 ：病弱名無しさん：2008/01/08(火) 18:30:23 ID:FRin+q7g0

今までの人生は不幸の連続だったが、
しかし人生は本当は楽しいものなんだよな。
たしかに俺はモノが満足に食えないが、
他に些細な楽しみなんかいくらでもあるはずなんだよな
例えば、今の俺に彼女ができたら俺は最高に幸せを感じるだろう
だが、すでに彼女がいる男にしたら取るに足らない幸せかもしれない
ひとつ確実なのは、今後の俺の人生がSHITだってことじゃないことさ

88 ：病弱名無しさん：2008/01/08(火) 22:04:46 ID:EWaK1uHU0

頻繁に、手の指がつるんだがミネラルのバランスや栄養状態が悪いからかな？
小腸が1メートルも無いし（大腸は全摘）で残った部分も狭窄をしていたりで
栄養の摂取に問題があって一頃は毎週一回、鉄分の静脈注射をしていたぐらい・・・
身に覚えのある人いますか？

先生に「戦後の頃は食べ物も不足していて妊婦さんなんかは鉄の注射をしていた
けれど、今は鉄分が不足するって事はまずないんですけどね」と言われました。

89 ：病弱名無しさん：2008/01/08(火) 23:21:33 ID:FGzVdZRXO

彼女が出来んのはほんとつらいよなぁ
なあ俺たち彼女できないまま人生を終えるのかなぁ？

90 ：病弱名無しさん：2008/01/08(火) 23:32:13 ID:I50j/PeE0

ここ見てる人の中には彼氏ができなくて困ってる女性もいるよね
つまり・・・

91 ：病弱名無しさん：2008/01/08(火) 23:36:32 ID:FGzVdZRXO

>>90
あなたもその一人ですか？
でも俺面食いなんだよね

92 ：病弱名無しさん：2008/01/08(火) 23:48:56 ID:uX/v7i5i0

>>88
俺もあなたより腸の状態は悪いよ。大腸はないし、小腸70cmぐらいで24時間在宅IVHだから。
電解質のバランスが崩れやすいから。脱水症状ににも。栄養の点滴とは別にもう1本横から500ccぐらいの
点滴を補液しています。足がよくつります。過去レスでも言いましたが、漢方薬の芍薬甘草湯が自分には
効いています。参考にしてみてください。

93 ：病弱名無しさん：2008/01/08(火) 23:51:04 ID:I50j/PeE0

いや男だけどそんな人もいるだろうと思って
同じ病気持ってるとある意味色々とわかりあえていいんじゃないかね

94 ：病弱名無しさん：2008/01/09(水) 00:11:00 ID:7mXURteqO

屁が止まらんwww


>>85
ちょっと前までよく書店で見かけた[潰瘍性大腸炎が治った]みたいな本があったけど
それにも爪もみの話があった。身体には結構いいらしいね。

95 ：病弱名無しさん：2008/01/09(水) 00:11:19 ID:uf99KCFB0

>>92
＞漢方薬の芍薬甘草湯
即レス感謝です。ちょっと調べてみます。
------
脱水症状といえば、一度、完全イレウスで三日我慢してたら突然、
両手両足の指が全部つってしまって、のたうち廻った事がありました。
病院に運ばれて、電解質の点滴を腕と脚とダブルで繋いで貰って収まりましたが
脱水症状が原因の“つり”で何時間も身動きが出来なくなるなんて知りませんでした。

96 ：病弱名無しさん：2008/01/09(水) 01:09:50 ID:AnTAYA5/0

んで、詰まって苦しがってる奴はどうなったんだ?

97 ：病弱名無しさん：2008/01/09(水) 01:40:56 ID:9Dg7Vr63O

大学生が洞窟で行方不明なったじゃん？暗闇で怖いだろうな

98 ：病弱名無しさん：2008/01/09(水) 09:42:08 ID:+nm2Q6Ez0

そういや先週クローンになり立てで次回の診察まで我慢できないとか言ってた人いたね
紹介状もらってどっか別の病院いけたのかな

99 ：クローン名無しさん：2008/01/09(水) 12:13:21 ID:1Py9EH+I0

「酷い狭窄」（あき具合数ミリ）や「ゆちゃく」が手術をしないで治った方いますか？
良い薬や治療法を御存知の方いましたら教えて下さい。

100 ：病弱名無しさん：2008/01/09(水) 12:25:13 ID:IPk9JPVAO

>>89
俺女子大生の彼女いるよ

101 ：病弱名無しさん：2008/01/09(水) 15:29:45 ID:BVsmt0E1O

僕は狭窄あったけど、知らん間に治ってたカメラ通らなかったのに。ちょっとびっくりでした

102 ：病弱名無しさん：2008/01/09(水) 16:51:50 ID:9Dg7Vr63O

俺もｶﾒﾗ入れたらﾐﾘの狭窄で、医者からｵﾍﾟしないなら絶食しかない言われたけど、ｵﾍﾟしないで退院して今は一日二食たべれてるんだよなー。
入院前は痛くて何も食えなかったけどさ。手術しなくて正解だったかはまだ確信持てない。

103 ：病弱名無しさん：2008/01/09(水) 17:00:37 ID:Ec24+H890

>>101
その狭窄はおそらく炎症等による腫れからくる狭窄だったように思います。
炎症が重なる事によって肉が盛り上がり狭窄になる場合の物は
治ると言う事は物理的に難しいので。
ただ腫れ方にもよりますが、腫れて狭窄になる場合もそれで狭窄、閉塞になると言う事は
元々もかなり狭くなってると思われるのでやはり無理は禁物だと思いますよ。
お気をつけ下さい。

104 ：ピーエヌツイン ◆RyMbD/7JxM ：2008/01/09(水) 17:49:49 ID:Hr/e3UTp0

>炎症が重なる事によって肉が盛り上がり狭窄になる場合の物は
治ると言う事は物理的に難しいので

このことを瘢痕性（はんこんせい）狭窄と言うんだよ。
ﾊﾞﾙｰﾝ入れても拡張するのはむずかしいかな。

105 ：病弱名無しさん：2008/01/09(水) 19:34:03 ID:1Py9EH+I0

>>101
具体的にどの程度の狭窄でしょうか？

>>103
狭窄があるにも関わらず一時期食べていたら狭窄の手前の腸が
ふくらんだ状態になってた。
結局、食べ物が通らないもんだから、ろうこうも出来たしね。

106 ：105：2008/01/09(水) 19:36:18 ID:1Py9EH+I0

間違えた>>103に対するレスじゃなくて>>102ね。

107 ：病弱名無しさん：2008/01/09(水) 19:47:50 ID:j7MXJxBR0

彼女がいないのは今だけ。
いや、もちろん彼女いない暦＝年齢だが
いつかできる自信がある
なぜなら、、　　特に理由はない。

108 ：病弱名無しさん：2008/01/09(水) 21:42:06 ID:5EKqUBfu0

みなさんは辛いときどのようにストレス
を解消しています？

私は食べることでしか発散できないのに
クローン病と診断されました。
エレンタールまずいです。
エンシュア、ラコールまずいです。
辛いことが多すぎて、食べないとやってられません。

109 ：病弱名無しさん：2008/01/09(水) 21:58:18 ID:pzsd4oCw0

>>108
嫌なことは忘れるようにしてる。好きなことなら何でもいいんだけど、たとえばバイクツーリング、
読書、散歩、E-mailを書く、プログラミング、勉強とかもありかと。

110 ：病弱名無しさん：2008/01/09(水) 22:00:43 ID:P4K0qDAY0

オレさ、去年だけで3人と付き合って3人と別れたよ。
自分で言うと信じてもらえないかもしれないけど、みんな普通にカワイイ娘だった。

今27歳なんだけど、彼女が出来たのって去年が初めてだったんだよ。

それまでは片思い専門だったんだけどさ、メチャクチャ好きなコに
1年半で3回告白して3回振られた。そのコがオレの住む県から就職と同時にいなくなった。
その後からなんか少し女運が良くなった気がする。

ただ、17歳でクロン発症して26歳まで女性と付き合った事なかったせいか、どう彼女と接すれば良いのか分からんで
一年間で3回も破局を迎えてしまった･ﾟ･(ﾉД`)･ﾟ･

でもまた最近イイ感じのコがいるんだよ。　年末年始とカウントダウンと初詣に行った。
もしそのコと付き合える事になったら、今度こそ長く付き合いたいよ

長文・駄文・チラ裏スマン

111 ：病弱名無しさん：2008/01/09(水) 22:02:40 ID:pzsd4oCw0

>>108
連書きスマソ。藻前はクローン氏病を受け入れてないんじゃないかな？
いつか治療方法が見つかることを信じて、クローン氏病と共に生きてくような気持ちを持つことが
必要ではないかと思う。人生の目標を持ったり、共に生きる人を見つけることが大事ではないかと思う。

112 ：99：2008/01/09(水) 22:16:45 ID:1Py9EH+I0

「酷い狭窄」（あき具合数ミリ）や「ゆちゃく」が手術をしないで治った方いますか？
良い薬や治療法を御存知の方いましたら教えて下さい。

↑結局のところ0人ってこと？

113 ：病弱名無しさん：2008/01/09(水) 22:30:07 ID:7dtBlm3F0

それしか発散方法がなくて食べないとやってなられないなら食べればいいでしょ
誰も君にエレンとか強制しないからまあ頑張ってください
俺はトラウマとかでとても真似できないけど

114 ：病弱名無しさん：2008/01/09(水) 22:30:55 ID:7dtBlm3F0

>>113
>>108ね

115 ：病弱名無しさん：2008/01/09(水) 23:54:15 ID:VW0GsZW5O

絶食は3日目が一番つらいよね。
今日は食物を求めて、冷蔵庫（空っぽ）を開けたり閉めたり、
塩やめんつゆを舐めてみたり、
大変だったよ。
明日は終電まで残業して、食欲を忘れることにするよ。

116 ：病弱名無しさん：2008/01/10(木) 00:31:09 ID:H0UHon/U0

フレーバーって

コーヒー
グレープフルーツ
オレンジ
ヨーグルト
うめ
パイナップル
青りんご

味くらいですか？
場所によって変わるのでしょうか？

117 ：病弱名無しさん：2008/01/10(木) 00:55:25 ID:z0vx1hah0

>>115
三日目・・・わからんなぁ。。。
先が見えずに、２か月、３か月の方がよっぽど辛いけど。。。

変な話、一週間程度の絶食で良くなるなら苦にはならんよ。

118 ：病弱名無しさん：2008/01/10(木) 01:44:34 ID:p6K246AA0

もう3年程ほぼ絶食ですし食道楽飲み道楽でしたが
あまり考える事もないですかね…
ほぼなのでたまにうどんとかおじやあたりはありますが。
既に物事諦めてるので何か感覚がなくなった感じですね。。。
カレーの匂いを嗅ぐとあぁ…って思う事はありますが。香辛料の匂いは俺にはキツイみたいです。

119 ：病弱名無しさん：2008/01/10(木) 02:37:59 ID:OZw+jsXc0

水と安全と自由。

これを当たり前のように思って生きてる俺らの先祖は、
当たり前にする為に、たくさん犠牲になってるんだよな。
すごく贅沢なんだろうけど、なかなか日々感謝できないよなあ・・・
どうしても不満ばかりが出てしまう弱い人間です。

120 ：病弱名無しさん：2008/01/10(木) 09:19:35 ID:IH6apqWg0

おっとっとウメェ

121 ：病弱名無しさん：2008/01/10(木) 09:47:46 ID:mibo06tQO

初手術まで一週間ないのにまだ外科の先生と接触なし
主治医からはこう切ると説明受けたが最終的には外科判断らしい
昨日聞いたら先生も決まってないどう切るかも決まってないのが現状らしい
ずいぶんのんびりしてるがこんなもん？逆にすごい不安なんだが…

122 ：病弱名無しさん：2008/01/10(木) 10:04:18 ID:H0UHon/U0

私は外科の先生とは手術の前の日に始めて会い、
親といっしょにどう切るか説明してもらい
「中がどうなってるか切ってみないとわからない」
といわれましたよ。

123 ：病弱名無しさん：2008/01/10(木) 10:25:44 ID:gouTZBK8O

絶食か〜クローン発覚前に入院で6ヶ月したな〜、
結局OP

124 ：病弱名無しさん：2008/01/10(木) 12:12:58 ID:WPQm+RnK0

>>121
俺は主治医が外科医だから、いつでもOK

125 ：病弱名無しさん：2008/01/10(木) 13:52:22 ID:CL3E1Rqu0

１０８です。

>>109
好きなことしているはずなのに虚しくなるんです。
「オレ何してるんだろ・・・」って。
好きなことしてるはずなんですけど、満たされないんです。

>>111
根拠も無い希望は持てません。将来って何年、何十年
も待てません。昨日から外泊し、明日バルーン内視鏡検査のため
病院へ戻ります。ＣＲＰの値が０．２だったのに、ヘモグロビンが
８前後のため入院となりました。炎症を抑えるためにガマンしてたのに
入院なんて辛いです。もう食事療法をするヤル気がでないです。

>>118
諦めて生きるですか。そんなのできません。
私の場合、諦める前に自暴自棄になりそうです。

126 ：病弱名無しさん：2008/01/10(木) 14:00:03 ID:CL3E1Rqu0

１０８です。

>>113
今までエレンタールは飲んでいましたが、入院となり
嫌になりました。
ＣＲＰは低いのですが、出血して入院なんて。
痛みもありません。ただ、貧血のためだるいです。
結局入院となるなら我慢する値打ちが無いように思えて
しかたないのです。

127 ：ピーエヌツイン ◆RyMbD/7JxM ：2008/01/10(木) 14:16:44 ID:Xz9JQA/I0

>>108
だいぶ精神的にも参ってるようなので、一度精神科を受診したらどうでしょう？この病気になってる人は
割と精神科で薬を処方されてる方も多いですよ。
話しを聞いてもらうだけでも、少しは気持ちが楽になるかもしれません。

128 ：病弱名無しさん：2008/01/10(木) 15:24:42 ID:9BwLvn5iO

何でみんな大麻を選択しないの。

129 ：病弱名無しさん：2008/01/10(木) 16:05:11 ID:MhfMW/NB0

>>108
俺も病気と向き合うのに数年掛かったからなぁ

病気が分かってから

・婚約解消
・仕事はエリートコースから外れる

もう10年前だけど、今は結婚して子供もいて
転職もうまくいって結構幸せだったりする


月末から5年ぶりに入院だけど．．．

130 ：病弱名無しさん：2008/01/10(木) 17:06:45 ID:CL3E1Rqu0

１０８です。

>>127
現在23歳です。17歳で発病したので病歴6年です。
現在大学4回生ですが、卒業、就職とも未定であり、
現在は入院中です。

>>129
もう病歴6年です。学習力のない自分自身に嫌気がさします。
何度入院してきたことか。今も入院中で、もう嫌です。
こんな私に精神科の医師が何かアドバイスできますか。
切れて暴れてしまう自信があるので、今まで精神科に
お世話になったことはありません。

131 ：病弱名無しさん：2008/01/10(木) 17:08:14 ID:CL3E1Rqu0

↑訂正

現在23歳です。17歳で発病したので病歴6年です。
現在大学4回生ですが、卒業、就職とも未定であり、
現在は入院中です。
こんな私に精神科の医師が何かアドバイスできますか。
切れて暴れてしまう自信があるので、今まで精神科に
お世話になったことはありません。

>>129
もう病歴6年です。学習力のない自分自身に嫌気がさします。
何度入院してきたことか。今も入院中で、もう嫌です。

132 ：病弱名無しさん：2008/01/10(木) 17:13:29 ID:raEbkgMa0

切れて暴れる自身があるからこそ
精神科にかかった方が良いよ

このスレでもたまに目にするけど
精神科の薬でお腹の調子が安定する事もあるっぽいし

133 ：病弱名無しさん：2008/01/10(木) 17:28:07 ID:CL3E1Rqu0

>>132

お腹の調子は悪くないのです。痛くありません。
しかしながら出血しています。
ただ今のライフサイクルに嫌気がさしているだけです。
ストレスがたまるというよりは、満たされない・・・ただそれだけです。
息抜きの仕方が下手なので、みなさんの意見を聞いてました。
ありがとうございました。

134 ：病弱名無しさん：2008/01/10(木) 17:32:47 ID:jraqFhwGO

>>133

大丈夫
大好きだぞ

135 ：病弱名無しさん：2008/01/10(木) 17:48:40 ID:569U0/gB0

>>133
精神科受診した方がいいですよ。
俺は少し前に書きましたがほぼ3年程の絶食です。
ですが体調は全体的にはマイナスでしょうか。
少し持ち直したり、また悪くなったりしながらと言う感じです。
精神科にもお世話になってます。
できるだけ薬には頼らないようにはしてますが
かかってなかった頃よりは若干ましですよ。

CRP0.2でHGBが8とか俺からすれば羨ましい限りです。
おれは病歴10年以上(大雑把です)ですがその間に緩解期に入った事はなく
CRPの平均は4〜5です。現在のHGBは4〜5、鉄分も6〜7です。
HGBは最低3まで行った事があります。
こうなる前にまずは精神科受診して様子を見た方がいいですよ。
この病気はストレスが凄く関係します。幾ら節制してもそれで悪くなる事もあります。
あなたは精神的にもかなり参ってるようですし明日にでも行った方が良いと思います。

136 ：病弱名無しさん：2008/01/10(木) 18:16:52 ID:raEbkgMa0

カウンセリングが受けられる病院もいいかもね

137 ：病弱名無しさん：2008/01/10(木) 18:59:14 ID:Y9jFy1MJ0

こないだ病院いったら、CRP0.06だったよ
でもまだ緩解じゃないけどね
緩解期って、皆は薬とかは全然飲んでないの？

138 ：病弱名無しさん：2008/01/10(木) 19:04:43 ID:cOrJvH7s0

個人の判断だろ。
正確には指針があるからそれに照らし合わせてじゃね？？

俺は免疫抑制剤で症状が納まっているから今は”緩解”だと
考えている。
CRPは正常値でも〜0.30とかじゃなかったか？？
数値と症状はパラレルだとは思うけど・・・

139 ：病弱名無しさん：2008/01/10(木) 19:16:10 ID:FpwLd1Io0

CRPで言われる性常値は結構バラバラで
0.01〜0.8mg/dlくらいまであります。(俺が今まで見た限りです)

これは腸炎症だけの話ではないので色々あるんだとは思うんですが。
今から20年くらい前…かな。とにかく昔は結構低かったと思うんですが
最近は範囲が広がったように個人的には思います。

140 ：病弱名無しさん：2008/01/10(木) 19:28:49 ID:Y9jFy1MJ0

下半身の関節に炎症が起きたり、結節性紅斑って、良く出るものなんですか？
自分は、大腸型クローンなんですけど、
元々、それほど腸内の炎症は酷くないのだが、関節炎や紅斑が簡単に出る
誰でもそうなのか、自分が出来やすい体質なのか・・・

141 ：病弱名無しさん：2008/01/10(木) 20:38:05 ID:7WbBN4Nb0

免疫抑制剤ってそんなに効くんですか？？？
レミケード的なものですか？

142 ：病弱名無しさん：2008/01/10(木) 20:52:02 ID:vvHUlvSX0

それまで毎年入院してたんだけどイムラン飲むようになってから入院してない
ということはそれなりに効果があるんではなかろうか

143 ：病弱名無しさん：2008/01/10(木) 20:56:29 ID:mibo06tQO

外科の先生とやっと会えたが大腸切ったら一時的に人工肛門なるかもしれんとのこと
つかカメラ余裕で通るのになんで手術するんだ？炎症ひどくて手術適応なった人いる？
ちなみに自分は全大腸型で下降結腸は全滅
あとはとびとびの小腸のつなぎ目の大腸側が少しひどいくらい
予定手術はS状結腸からばっさり切って小腸に繋げるらしい
炎症すべてなくするみたい
個人的にはいつも左側が痛くなるから下降結腸のみ切りたいんだが
医者と意見が全然あわないorz
できるだけ残した方がいいのか医者のとおりばっさり切ったらいいのか
誰かアドバイスください

144 ：病弱名無しさん：2008/01/10(木) 21:04:45 ID:KHkgjEB+0

>>143
医師はなぜバッサリ行こうとしてるんですか？
先ずその理由を考えるのと、あとは143さんの意向ですね…。

バッサリ全部切ってしまって更に投薬と食事のコントロールで
緩解期に一気に持っていこうと言う感じでしょうか？
とにかく納得できないのであれば手術は断った方がいいですよ。
しっかりした理由説明等を求めるのが先かと。

145 ：病弱名無しさん：2008/01/10(木) 21:24:03 ID:mibo06tQO

>>144
主治医はクローンの専門医でそれなりに有名な先生なんですが
これからのことを考えると切ってしまったほうがいいらしいです
絶対の自信があるらしく何人も診てるし前にも同じような人がいて
残した人は悪化したがばっさり切った人はそれから悪くなってないとか…
自分的には初めてだし
これから先ほかにも病変がでない保障がないのもあるし
だからなるべく残せるなら残したいのが理由です

146 ：病弱名無しさん：2008/01/10(木) 21:49:57 ID:1sFiGjlE0

>>110
>>オレさ、去年だけで3人と付き合って3人と別れたよ

なるほど。
そういうこともあるもんかねえ

147 ：病弱名無しさん：2008/01/10(木) 21:58:20 ID:IcbCK+kP0

>145
レミケードは治療の選択にないの？

148 ：病弱名無しさん：2008/01/10(木) 21:58:57 ID:KHkgjEB+0

>>145
どこの医師かは知りませんが絶対なんて事はないですよ。
上の方でも書いてますが炎症の腫れによる狭窄でなく、
肉が現実に盛り上がってしまって狭窄になってる場合は狭窄が進む事はあっても、
治る事はちょっと難しいと思います。
だからと言う事も入ってるんだと思いますが、医師で絶対と言う人を個人的には信用してませんが。

バッサリ切ってもその後きちんと節制等してないとおそらくクローンは再発し
活動期に入ると思います。それまでにはそれなりの時間がかかるとは思いますが。
その医師の言う悪化してないという期間が果たしてその患者の人たちはどうなんでしょうね？

あとはあなたのライフスタイル等にもよると思いますよ。
炎症が残ってると言う事は狭窄部分を除いてもクローン病は活動期のままだと思います。
それで今後の生活ができるのか。投薬等で緩解期に入れられるのか。
またその期間をあなた自身が維持できるのか。

これは自律できるかと言う事も入ってます。
残したい気持ちが強いならもう一度医師と相談してみてはと思いますが。

149 ：病弱名無しさん：2008/01/10(木) 22:01:47 ID:12Id3+dF0

>>145
俺なら他の医者にも相談してみるな
手術繰り返して小腸ほとんどなくなったけど残せるものなら残したかったしね
どんなに有名な先生か知らないけど、他に行くのに嫌な顔したりしたらなおさら医者変えたくなる
具合悪くて他行ってみる余裕もないとなればまた話も違ってくるだろうけど
最低限今の医者と納得いくまで話してみるべき
俺の言うことを聞け的医者なら他へ移るね

150 ：病弱名無しさん：2008/01/10(木) 22:13:41 ID:mibo06tQO

みなさんありがとう(ﾉд<｡)
主治医とは納得するまで話すつもりです
レミケは合計八回やって九回目は途中に血液の合併症がでて中止になりました
主治医から最終的には外科の判断と聞いたのに本当納得いきません
今の主治医は二人目で前の医者がひどすぎて転院してきたんですよw
ここがダメなら県外しかなくなってしまう田舎です…

151 ：病弱名無しさん：2008/01/10(木) 22:17:30 ID:KHkgjEB+0

>>150
レミケ8回もやってたんですか？
それで緩解期に入らなかった？

152 ：病弱名無しさん：2008/01/10(木) 22:17:50 ID:JmFn9DSs0

>>145
他の医師にかかってセカンドオピニオンして意見聞いてみたら、いかがかな？同じ意見かも
しれないし、違った考えかも知れないけど。
まぁ、最終的には患者自身がどうしてもらいたかなんだけど。

153 ：病弱名無しさん：2008/01/10(木) 22:33:11 ID:WLWWp2e+0

>>150
人権問題とかあるから無理にオペを勧めてこないと思いますがどうでしょう。
出来るだけ残したいなら、強く希望した方がいいですよ。

154 ：153：2008/01/10(木) 22:35:39 ID:WLWWp2e+0

>>150
ちなみに私は、オペ希望でしたが、医師の判断によりオペ中止です。
確かに腸は残りましたが、エレンタールのみです。

155 ：病弱名無しさん：2008/01/10(木) 22:47:31 ID:cOrJvH7s0

俺は今の医者でも良いような・・・
ド田舎ゆうけど、レミとかも積極的にやってるみたいだしな。。。
経過も良く分かっていると思うから。

まぁ、本人のなっとくだと思うので穏便にセカンド・オピニオンしてみたら。

156 ：病弱名無しさん：2008/01/10(木) 22:50:11 ID:mibo06tQO

レミケは最初のワンクールだけだった
すさまじく効いてみごと２ヵ月後には効果きれて悪化
２クール目はあまり効果なしorz
その後前から評判のよかった今の病院へ
もっと早く来ていれば手術はなかったかも…

157 ：病弱名無しさん：2008/01/11(金) 02:20:40 ID:HSXgY8oa0

俺はレミケしてる途中にたまに腕が動かなくなるって言ったら、中止になった。
うつらうつらと眠りかけていたから、金縛りかも分からないんだけど。

158 ：病弱名無しさん：2008/01/11(金) 09:09:49 ID:q08bOmazO

昨日の156です
手術は延期になりました
もう一度バリウムで大腸みて残すか決めるそうです
つかいきなり外科と接触したら人工肛門になりますってそんなん聞いてないし
手術する直前に言うなよ…
こうなったら主治医と外科お互い納得するまで話してやる

159 ：病弱名無しさん：2008/01/11(金) 10:08:37 ID:bf6navJ80

>>158
がんばれよ。
俺もほとんど同じ状況。
経口小腸で横行と下降がほぼ全部、吻合部が一部極端に細い状況。
イルリゴを近いうちにやって、伸縮性があるかどうかを確認のうえ、
どう治療するか、手術も含めて判断の予定。

160 ：病弱名無しさん：2008/01/11(金) 11:00:27 ID:N/6DT54nO

>>158
マジかよ…直前に人工肛門だなんて言われてもな…マジがんがれ

161 ：病弱名無しさん：2008/01/11(金) 17:11:52 ID:q08bOmazO

なんか精神的に疲れた…
もう退院して家に帰りたいよ

162 ：病弱名無しさん：2008/01/11(金) 20:21:03 ID:DaUIrHbj0

安倍さんて潰瘍性大腸炎なの？

163 ：病弱名無しさん：2008/01/11(金) 20:32:50 ID:UcTcFbZ00

>>158 病歴何年ですか？

>>162 新聞に載ってたな。

164 ：病弱名無しさん：2008/01/11(金) 20:35:08 ID:n8I8X4050

普通にマクドナルドとか食べてるやついる？
最近食欲を止められなくて、めちゃくちゃ食べてる。
下痢にはなるけど、回数は1日１〜２回なのでまたついつい食べてしまうというループ。

165 ：病弱名無しさん：2008/01/11(金) 20:47:10 ID:q08bOmazO

主治医と話しました
やっぱり一般の病院ではまだ手術適応ではないといわれました
あと精神的にまいっていたのもあったし
納得いかなかったので手術も中止にしてもらいました
今はIVHで血液結果もいいし食事とエレンで様子見で月末には一時退院することにしました（予定）
主治医には炎症あるかぎりまた悪くなるよと言われましたが
今は自宅に帰りたい気持ちが強いし希望が通ってよかった
ただ次入院なったら手術する方向でいきます
今回はいろいろありすぎて疲れた( oдo)

166 ：病弱名無しさん：2008/01/11(金) 21:05:12 ID:DaUIrHbj0

>>164
ここ14年普通に食べてる。
異常は半年に一度ダブルバルーン内視鏡で見る限りはない。CRP0.0とか0.1。

167 ：病弱名無しさん：2008/01/11(金) 21:18:17 ID:opeaJp380

>>164
以前はジャンクやスナックにカップラーメンとか
しょっちゅう食ってた。
だけど元々あったロウコウが悪化して、３年ちょっとで手術した。

でもCRPはその頃より、節制してる今の方が高いw

168 ：病弱名無しさん：2008/01/11(金) 21:27:56 ID:scmOIW600

ハンバーガーは10年前の20の時に食って以来だな
でもホットケーキなら5年前に食ったな
メガマックとか新商品食って見たかったな

169 ：病弱名無しさん：2008/01/11(金) 21:45:30 ID:bltiaNc90

ホットケーキなら家で作ってよく食べてる
バターちょっとしか使わなければ悪くなさそうだから

170 ：病弱名無しさん：2008/01/11(金) 22:19:45 ID:xnAqNUK80

モスの海老カツバーガーのマスタード抜きは時々食ってる。
俺は肉と魚は全くだめだが、これは特に問題ない。

171 ：病弱名無しさん：2008/01/11(金) 22:28:57 ID:8O4UQqdj0

私は怖くて食えないへたれです。
あー・・ラーメン食って、牛丼食って、マックフライドポテト食って、
チョコレート食って、アイス食いたい。

ところで大阪に住んでいる人いましたら、
どこかいいクローン得意な病院ないですか？

特定疾患の証明書もなかなかこないし・・・
軽快者だったら泣けてくる。

172 ：病弱名無しさん：2008/01/11(金) 22:38:53 ID:T4Zx80ZH0

>>171
クローンに軽快者認定は無いと思うよ
医者にクローンと診断されたら特定疾患の認定はされるはずです

証明書がとどけば申請日からの医療費は後で返還されるけど
あまりにも遅い場合は役所に聞いたほうがいいかもね
自分の場合、最初は1ヶ月ほどかかったかな

あと自治体によっては難病見舞金というのを給付してくれるところもあるので
そのあたりも調べたほうが良いよ
うちは月1万円ほど支給されます

173 ：病弱名無しさん：2008/01/11(金) 22:52:18 ID:bltiaNc90

月1万円もくれるなんてエエネ

174 ：病弱名無しさん：2008/01/11(金) 23:26:46 ID:U65OleCe0

ウチんとこは1万5000円ですわ

175 ：病弱名無しさん：2008/01/11(金) 23:30:03 ID:8O4UQqdj0

今、調べてるけど・・・ない・・かも・・

176 ：病弱名無しさん：2008/01/11(金) 23:43:10 ID:6Exo40M+0

流れを読まずに

昨日ラナケールという薬を点滴してもらった。
その値段にぶったまげたぜ

177 ：病弱名無しさん：2008/01/11(金) 23:51:46 ID:8O4UQqdj0

だめだ・・・見舞金はない・・・。
寝よう・・・

大阪府か近畿の方、いい病院情報待ってます。

178 ：病弱名無しさん：2008/01/11(金) 23:54:31 ID:T4Zx80ZH0

>>177
あるとしたら府じゃなくて市とか町だよ＞見舞金

179 ：病弱名無しさん：2008/01/12(土) 00:24:44 ID:pKygRjr10

見舞金のあるところに引っ越したいわ。

180 ：病弱名無しさん：2008/01/12(土) 00:30:33 ID:bpikkQRU0

>>171
>ラーメン食って
ぐでんぐでんによく煮れば消化がしやすくなるよ。
狭窄の開きが数ミリの俺でも食べられた。
ぶっちゃけ、市販のうどんや、そばよりも、ラーメンは細い。

181 ：病弱名無しさん：2008/01/12(土) 00:32:15 ID:ttbgzxvc0

岐阜も見舞金ない…
年間12万もらえるなら普通にしてるだけで儲かるじゃねぇか

182 ：病弱名無しさん：2008/01/12(土) 00:35:09 ID:/bERr4nV0

>>177
近畿でいいのなら兵庫医大がクローン病では有名ですよ。
それと大阪市な月ではなく年ですが、難病見舞金1万円があったと思います。
9月に申請12月に貰うだったような。
国保や健保などに入ってる人が対象だったとは思いますが。
大阪府下は同じような難病見舞金が市で額は違いますがあったと思います。
全市にあるかは不明ですが。

183 ：病弱名無しさん：2008/01/12(土) 00:40:51 ID:KBEE9iO/0

ラーメンは成分が問題あるんだよ

184 ：病弱名無しさん：2008/01/12(土) 00:46:56 ID:ttbgzxvc0

そういやエレンタールよりラコールの方がいいらしいよ

185 ：病弱名無しさん：2008/01/12(土) 01:27:32 ID:7n9QdHkO0

>>177
奈良県なら土庫病院がいいよ。
Ｙ先生に診てもらってる。
>>184
ラコールだけだと脂肪の取りすぎになるような気がするから、エレンをメインにラコールも飲みたいな。
エレンとラコールを混ぜて夜中に鼻注できればいいんだけど、混ぜていいもんなのか・・・

186 ：病弱名無しさん：2008/01/12(土) 05:44:39 ID:ttbgzxvc0

>>185
ラコールは日中飲んでエレンは鼻注ってのが一番良いのかな？
でもCCJAPANにはラコールは有効って書いてあったからなぁ

187 ：病弱名無しさん：2008/01/12(土) 08:48:04 ID:gR+voCOn0

入院してエレンやるときは日中にやらせるんでしょ
夜間の鼻柱って昼間できない人がやるためであってホントはよくないって聞いたけど

188 ：病弱名無しさん：2008/01/12(土) 09:27:04 ID:v8RkvSZ80

見舞金が出るという自治体の人はどこか教えて欲しい
船橋市が手厚いんだっけ？

189 ：病弱名無しさん：2008/01/12(土) 09:43:25 ID:WHq7gNeCO

クローンの疑いがあって地元の総合病院に行くか有名大学病院に行くか悩んでいた者です。
結局地元の病院で来週大腸検査なんですが五日前から下痢がピタリと止まりました。
食事も普通に出来るようになりました。もしかしてクローンの可能性ないのでしょうか？
もしくはクローンでもこのように何事もなく過ごせる時期があったりするものですか？
すいません、検査すればわからことなんですが気になってしまって。体重は減少したままです。

190 ：病弱名無しさん：2008/01/12(土) 09:49:39 ID:ITzglcKJ0

>>189
クローンは個人差が大きいからねぇ。

俺はときたまくる強烈な腹痛の時以外はいたって普通に過ごしてる。

191 ：病弱名無しさん：2008/01/12(土) 09:49:56 ID:Lcf4WWze0

あるよ

192 ：病弱名無しさん：2008/01/12(土) 09:52:25 ID:iGRHXLai0

調子の波があるからね
摂生してても悪いときは悪いし良いときは良い

193 ：病弱名無しさん：2008/01/12(土) 09:52:42 ID:7RhtDRSB0

クローンでも寛解状態（かんかい）にうつれば安定してくるよ。ただ経験的に時間がかかるし、
色んな治療の結果として寛解になることが多いと思う。
いずれにせよ診断を受けることが先だと思うので、あまり無茶は避けた方がいいと思う。

194 ：病弱名無しさん：2008/01/12(土) 10:06:39 ID:WHq7gNeCO

189です。
みなさんありがとうございます。ほんとにみんな親切ですね。
やはり良い時期もあったりするものなんですね。
私の場合は一ヶ月間下痢が一日20回程度続き、身体的にも精神的にも参っていた矢先に体重減少でクローンの疑いをかけられたんです。
ここ数日は嘘のように治り仕事も出来るようになりました。
ただやはり検査は必要ですね。初の大腸検査、怖くて正直キャンセルしてしまいたいです。でも現実を見なくてはいけませんね。

195 ：病弱名無しさん：2008/01/12(土) 10:20:21 ID:SG47jCGl0

>>194
大腸検査は睡眠導入剤を使えば寝てる間に終わるので苦痛は無いです。
ただ、睡眠導入剤を使うときは心電図をとって監視する必要があるので
病院によっては面倒くさがって睡眠導入剤を使わないところがあるから
事前に確認したほうがいいよ

196 ：病弱名無しさん：2008/01/12(土) 10:34:47 ID:B1M34yrkO

>>187
よくわかんないけど、只でさえ腸に負担かけてるし、寝てるときくらいは休ませないと
って思ってしまう>深夜の鼻注

>>195
個人的な意見だけど大腸内視鏡は思ったより辛くなかったよ。

197 ：病弱名無しさん：2008/01/12(土) 11:18:09 ID:uM8bO59A0

うちは見舞金は出るけど月3000円

198 ：病弱名無しさん：2008/01/12(土) 11:40:04 ID:/X/4QpkIO

だせえｗ俺は5000円もらってるぜｗｗｗ

199 ：病弱名無しさん：2008/01/12(土) 12:03:40 ID:iz/hkjY50

見舞金はたしか東京ならどの区でも、ほぼ一律で月15500円じゃなかったかな？

200 ：病弱名無しさん：2008/01/12(土) 12:15:32 ID:rz8AV9sH0

>>195
大腸検査の薬使っても滅多に心電図はとりませんけどね。ダブルバルーンやるときですら心電図
なんてとらないんじゃないかな？

201 ：病弱名無しさん：2008/01/12(土) 12:18:37 ID:gR+voCOn0

俺は23区じゃなくて市だから6万

202 ：病弱名無しさん：2008/01/12(土) 12:39:03 ID:SS3S+TJl0

>>197
俺もそのくらいだ。
見舞金から治療費を引けばほぼゼロだな。
んで具合が悪くなって病院に行く頻度が高くなるとマイナス。

良く出来てる(´・ω・｀)

203 ：病弱名無しさん：2008/01/12(土) 13:37:40 ID:SG47jCGl0

>>200
睡眠誘導剤を使うのに心電図をとらないのはいざという時やばいよ
あと、時々この話題をすると
痛み止めと睡眠誘導剤を間違えている人いるけど、それじゃないよね
睡眠誘導剤を使うと検査中は一切意識が無くなるよ

204 ：病弱名無しさん：2008/01/12(土) 14:36:27 ID:zaAuBYIp0

>>203
睡眠導入剤って薬の名前教えて。

205 ：病弱名無しさん：2008/01/12(土) 14:59:54 ID:yfXh5/lqO

オレ使ってる眠剤はアモバン

206 ：病弱名無しさん：2008/01/12(土) 16:47:35 ID:FMoIV0H40

>>202
医療費の上限って月額だから、何度行ってもかかる費用は変わらなくない？

207 ：病弱名無しさん：2008/01/12(土) 16:49:45 ID:FMoIV0H40

>>200
自分が行ってる所は、軽い痛み止めを入れる場合でも
心電図とりながらやりますよ
指先に洗濯ばさみ見たいのくっつけて

208 ：病弱名無しさん：2008/01/12(土) 16:57:47 ID:zaAuBYIp0

>>207
あれは酸素の量じゃなかったか？90以上ありゃOKみたいなやつ

209 ：病弱名無しさん：2008/01/12(土) 17:00:39 ID:FMoIV0H40

>>208
酸素なんだ
どうりでなんで指なんだろうと思ってたが
ピッコピッコ音がしてるから、指で脈でも測ってるのかと思ってた

210 ：病弱名無しさん：2008/01/12(土) 19:01:55 ID:bpikkQRU0

指につける心電図もあるよ
麻酔で脈拍が落ちて来ることがあるからね

211 ：病弱名無しさん：2008/01/12(土) 19:38:48 ID:wLUTYgWh0

サチュレーション
動脈血酸素飽和度
洗濯ばさみのやつ？

212 ：病弱名無しさん：2008/01/12(土) 19:44:23 ID:bpikkQRU0

選択ばさみのは、検査の時じゃなくて病室でやったよ。
大腸ファイバーの時は、指に巻き付けたね。

213 ：病弱名無しさん：2008/01/12(土) 19:45:35 ID:v8RkvSZ80

見舞金もらってる人はそこがどこなのかを言っちゃいけない決まりでもあるの？

214 ：病弱名無しさん：2008/01/12(土) 19:56:54 ID:vfHcUQ4B0

無いと思うよ。居住地が特定されることの必要性を感じないのではないかな？

215 ：病弱名無しさん：2008/01/12(土) 20:00:39 ID:pKygRjr10

大腸検査といっても内視鏡なら眠っててもいいだろうが、
イルリゴだと、バリウムと空気の移動と角度の問題があるから
眠ってると困るんじゃね？>>213
>>213
調べれば一覧があるから隠す意味は無いと思うよ。

216 ：病弱名無しさん：2008/01/12(土) 20:08:50 ID:bpikkQRU0

見舞金って名称は初めて聞いた。
俺んとこは難病手当てだったと思う。

先日から見舞金の話題出てるが、見舞金って名称の方が多いの？

217 ：病弱名無しさん：2008/01/12(土) 20:33:51 ID:7ccbeodx0

うちの市は特定疾患患者見舞金という名称。
人工肛門・膀胱受術者等見舞金というのもあるらしい。

人口肛門になったらダブルで貰えるんだろうか？ｗ

218 ：病弱名無しさん：2008/01/12(土) 20:37:05 ID:DLBXoz1r0

難病手当て、難病見舞金、障害者見舞金、障害者手当て

名称はまぁ色々ありますよ。
あとどこの市とか書かないのは特定されたくないからです。
多分俺の周囲で関係してる人がいると思うので。

219 ：病弱名無しさん：2008/01/12(土) 20:49:36 ID:bpikkQRU0

どこの市か書いただけでバレる人も凄いなw

220 ：病弱名無しさん：2008/01/12(土) 21:06:52 ID:DLBXoz1r0

>>219
市まで行くと結構細分化されるからね。
それに加えてレス内容が加わると傾向が出てくるでしょう。
ID変わったりしててもなんとなくあるじゃないですか。

クローン病の事で一般的な事だけ書いてる分には分からないと思いますが、
まぁ色々ありますから。

221 ：病弱名無しさん：2008/01/12(土) 21:16:32 ID:KvUb9/RF0

患者だけじゃなく医師も見てるだろうしね
自分がよくても同じ地域に住んでる人のこと思うと書けないわな

222 ：206：2008/01/12(土) 21:17:44 ID:FMoIV0H40

再度質問なんだが、医療費の限度って月額だよね？
何度行っても、月に掛かる料金って、決まってるんだよね？
今まで月に2回以上行ったことないから、分からないんだが
来月は3回くらい行く予定なんだけど・・・

223 ：病弱名無しさん：2008/01/12(土) 21:32:27 ID:mBcOtMqZ0

>>222
>>50を見ろ

224 ：病弱名無しさん：2008/01/12(土) 21:39:09 ID:FMoIV0H40

>>223
ごめん
これは知ってるからこその質問だ
2回通院した場合、そのつど限度額までの治療費を払う必要ある？

225 ：病弱名無しさん：2008/01/12(土) 21:41:31 ID:jQGilbze0

総量（合計料）

226 ：病弱名無しさん：2008/01/12(土) 21:42:45 ID:mBcOtMqZ0

>>224
月額の合計額

227 ：病弱名無しさん：2008/01/12(土) 21:45:51 ID:FMoIV0H40

>>225
>>226
ありがとう
じゃ、何回通っても同じ金額でいいんだよね
上で、悪くなると見舞金より料金がマイナスになるってコメントがあったから
あれっと思って

228 ：病弱名無しさん：2008/01/12(土) 21:50:22 ID:iLN65DYg0

そういや去年は見舞金が云々って話聞かされたが今年は無かったな
俺の住んでるところは廃止になったんだろう
元々、受け取ってなかったからどうでもいいけどさ

229 ：病弱名無しさん：2008/01/12(土) 21:55:15 ID:e7Yqlirr0

サソリ・タランチュラファン＆飼いたい人集合７ [

230 ：病弱名無しさん：2008/01/12(土) 22:08:08 ID:InD+WhXS0

見舞金なんてあるのか！

…探してみたけど神奈川県は無いのか…はぁ

231 ：病弱名無しさん：2008/01/12(土) 22:57:46 ID:mBcOtMqZ0

>>230
ないほうが多いんじゃね？俺のところも当然ないよ、20年前から。

232 ：病弱名無しさん：2008/01/12(土) 23:42:47 ID:mn6Pjx8O0

>>227
多分そのコメント書いた人は収入が多くて限度額が高いんだろうよ

233 ：病弱名無しさん：2008/01/12(土) 23:55:55 ID:e5iYhUjv0

>>230
県単位ではなくて市区町村単位かと思います。

自分のとこも合併を機に廃止されました。
弱者・難病患者は声を上げる事も出来ませんでしたよ。。。

234 ：病弱名無しさん：2008/01/13(日) 00:01:19 ID:4oTTcGS10

賛同も中々得辛いですしね。。。
普通の人は当然そのようなお金はないわけで、しかも税金ですから
何を贅沢言ってるんだという人もいますし。

少し前に話題になった生活保護の話もそうで。
今回は選挙があるので話を引っ込めましたが多分今年選挙が終れば
またすぐ出てくるかと。特定疾患からUCとCDを外すのもまた復活するんじゃないでしょうか。

生活保護の特集番組があった時にも生活がギリギリで
友人・知人はもちろん親戚の葬儀等にもいけないお金を出せないからと訴える人がいたんですが
生活保護もらっといて何いってんの？みたいな意見も多かったですし。
難しいですよね。。。本当に皆さんギリギリなんですが。。。

235 ：病弱名無しさん：2008/01/13(日) 00:20:10 ID:QzUl0PSu0

生活保護に関しては一部で不正に受給してる在日や
それに付随するヤクザ共のせいもあるな
やつらのせいで、貰うべき人の所へ保護費が行かない現実がある

236 ：病弱名無しさん：2008/01/13(日) 00:22:38 ID:7Cwxclwb0

自分も生活保護の特番見たけど
保護受けてる世帯が広めのマンションに住んでて、子供用ＰＣまで持っててフイタｗ


特疾外されたら…
レミケは連打できないし、
エレンだけでも１Ｐ５００円以上したはずだから
だいたい１日１５００〜３０００円くらいか…

でも絶食前提でよく考えたら、一般的な食費と変わらんｗ

237 ：病弱名無しさん：2008/01/13(日) 00:25:14 ID:or+xL+jV0

>>234
クローンを外す話は出た事はない。
ＵＣとパーキンソン病はあったけど。

しかし、政権交代なんかあるのかどうかは疑問だが、
難病対策では自民党と民主党では政策の違いはあるんかな？

238 ：病弱名無しさん：2008/01/13(日) 00:35:03 ID:JwnwooZM0

とりあえず障害者自立支援法なんて作った自民党には一生投票しないつもりだけど

239 ：病弱名無しさん：2008/01/13(日) 00:36:31 ID:4oTTcGS10

>>237
CDは入ってませんでしたね。。。勘違いです。
まぁ政権交代は今のままでは難しいでしょう。
民主は中身がバラバラですし。
それに自民には公明がいますからまずここが離れれば分かりませんが。

それに民主が掲げてる政策が本当に現実になるのかは正直疑問ですしね。
僕らは財政の細かい所まで試算したりはできませんし、実際どうなのかは分かりませんが
あれらを全てできるとして本当に財政が回るのかが。
自民公明は全く信用してませんができるとしたら今の政権はどうなんだろうって話ですし。
それに小沢氏が言う外交や特にISAFに関しては右往左往もあり
言ってる事もなんだか理解できませんし。今のままの民主党では無理だろうと思うのですが。

240 ：病弱名無しさん：2008/01/13(日) 00:50:15 ID:J5G3nAQP0

福祉や医療関係に一番力を入れてるのが、
よりによって公明と共産。
間違っても入れたくない政党なところが痛い。

241 ：病弱名無しさん：2008/01/13(日) 01:01:15 ID:FhjW/ACb0

ν速＋にこんな記事があった。クローンか診断がつかない人で下痢で悩んでる人は該当しないだろうか？
ちなみに、自分は入院中にアスパルテームという人工甘味料の缶飲料 (紅茶系) を飲むと下りやすい
ことを経験した。

【研究】ガムの噛みすぎにご用心？重度の下痢で体重が激減。
http://mamono.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1200152952/

242 ：病弱名無しさん：2008/01/13(日) 01:15:35 ID:4oTTcGS10

>>241
キシリトールとアスパルテームは注意書きにも下痢の事は確か書いてたかな？
これも個人差あるらしいですが、緩くなる人は結構いるらしいですね。
一応食べ過ぎるとと言うことみたいですが。

243 ：病弱名無しさん：2008/01/13(日) 01:26:48 ID:qqf9DWim0

彼がクローン病になってもう６年くらいたちます。
彼と知り合ったのは３年前なので一番彼がつらかった時期を私は
見ないで過ごしてきました。
彼が何度か下痢や風邪になった時また再発したらどうしようと
悩む事が多いです。彼の前では明るく振舞いますが、
私で大丈夫なのだろうかと思うことがあります。
このスレを拝見して自分が１番辛い訳じゃ無いと思い知らされました。
私は彼の側にいてあげる事しか出来ないけど、クローン病の特効薬が
早く開発される事を祈ってます。
長々と失礼致しました！これから再々覗かせていただきます＾＾

244 ：病弱名無しさん：2008/01/13(日) 03:01:51 ID:RHC69JNVO

>>243
罠には引っかからないぞ(´Д｀;)ｳｽﾞｳｽﾞ

245 ：病弱名無しさん：2008/01/13(日) 05:41:11 ID:RN5wpFJk0

どうしてもラーメン食べたくなったらどうする？
俺は山岡家の「醤油ラーメン、油多め」が食べたい
でもずっと下痢だから我慢。。。できねぇえええ

みんなどうやって我慢する？

246 ：病弱名無しさん：2008/01/13(日) 07:54:38 ID:Y7GGKwnR0

>>245
とりあえず食べてからすぐ下痢で出すｗ

247 ：病弱名無しさん：2008/01/13(日) 07:59:38 ID:ulYDSllkO

ラーメンを食べた後をリアルに考えるよ。　
腸が悪くなって、腸閉塞への階段をまっすぐ登って手術。やがて24時間在宅IVHへ。
それを考えたら食べる気なくなる。少しでもいい状態を保とうってなる。　
あと、お腹を強めに押さえて痛みを実感するとか。　
今の俺の場合、炎症や潰瘍の痛みか、指で強く押さえて圧迫された痛みか微妙だけど。

248 ：病弱名無しさん：2008/01/13(日) 08:01:18 ID:WGmZ65TC0

食って閉塞とか熱出るとか大変なことにならなそうだったら食っちゃうけどね
下痢だけで済むんだったら儲けもんだ

249 ：病弱名無しさん：2008/01/13(日) 09:58:05 ID:sqweppHb0

数日我慢すればそのうち興味も薄れるし
どうせ食えないもしくは食わない方が自分のためって言い聞かせてる

250 ：病弱名無しさん：2008/01/13(日) 10:08:41 ID:Iyyl5HpN0

>>238
自民のすべてが好きじゃないが、基本は自民を支持してる。
民主は、在日参政権のことばかり言って来た。
また、在日に年金の支給のことも言っている。
小沢の夢は、在日参政権の確保と日韓のトンネルだそうだ。

在日のことばっかの政党が、難病のことは考えないよ。
在日に年金が支払われたら、ますます難病や身障者のことが切られるぞ。
なぜなら在日は年金払っていないから。
これを国民の税金で賄うつもりだ。

251 ：病弱名無しさん：2008/01/13(日) 10:16:39 ID:Iyyl5HpN0

>>245
我慢しないで食べる。
ただし具は一切入れていないもの。
食べる時は、とにかく良く噛んで、出来るだけ細かくしてやる。

一日きちんとエレタールをやった上で食べるのなら、
俺の場合、あまり影響はなかったよ。

自信がなかったらインスタントのやつを半分に分けて食べる。
量が少ないと、負担が少ないので、食べ易い。
で、油っこいつゆは全部飲まずに少しだけにしておけばいいと思うよ。

252 ：病弱名無しさん：2008/01/13(日) 10:21:02 ID:F21l3vhpO

就職した

253 ：病弱名無しさん：2008/01/13(日) 10:23:27 ID:drHdt9YG0

試験前の腹痛治るかも　岐阜大研究室が仕組み解明
http://ime.nu/www.chunichi.co.jp/s/article/2008011390025510.html
オレはクロン確定診断の前、過敏性腸症候群って医者から
言われてブルガリアヨーグルト500ｃｃを毎日食べた。
いまヨーグルトはオレにはアウト、乳製品だから、下痢する。

254 ：病弱名無しさん：2008/01/13(日) 10:48:03 ID:douDldSR0

みなさんは、胃薬は飲んでますか？私はガスター10mmgを飲んでいます。

255 ：病弱名無しさん：2008/01/13(日) 11:42:00 ID:w5ZGKXib0

>>245
とりあえず我慢するだけだったかな。
今はもうそんな事もなくなりましたが、まだ匂いを嗅いだりすると
頭がラーメンとかカレーで埋まる事があった時は
ずっと考えないようにと思いながら我慢してました。

腹痛や貧血の倦怠感、辛さを嫌って言うほど味わって
絶食の期間を重ねてきて今はもう我慢と言うか当たり前になってしまって。
こういうのに比べれば何があっても少々の事なら飲み込める、我慢できるようになってしまいました。

256 ：病弱名無しさん：2008/01/13(日) 11:58:53 ID:3cgYyWC20

>>254
自分もガスター20mg

257 ：病弱名無しさん：2008/01/13(日) 12:03:19 ID:gDSJxEdWO

昨日の晩飯はカレーを食べたよ。例のレシピ本にあっためんつゆカレー。
結構美味しかったし今んとこ体調も良好。
緩解期の方はおためしあれ

258 ：病弱名無しさん：2008/01/13(日) 12:07:06 ID:ylO4oKzo0

楽チンで買ったカレーの素結構イイよ

259 ：病弱名無しさん：2008/01/13(日) 12:27:57 ID:j7aXBR0BO

胃薬飲んでる人って胃が痛いから飲むの？
楽チンのラーメンがうまいね。作る時ちょっと臭いけど

260 ：病弱名無しさん：2008/01/13(日) 13:06:51 ID:2B1jEKd90

>>259
胃薬はペンタサが腸まで届くように処方されている

261 ：病弱名無しさん：2008/01/13(日) 13:14:17 ID:WTly0lqP0

>>259
胃薬の処方の目的は一人一人相違があることを念頭に置いて、
たとえばステロイド剤を飲む人は副作用として胃潰瘍があるので、あらかじめ胃薬で
胃酸の分泌を押さえて胃の粘膜を守ることをするよ。

262 ：病弱名無しさん：2008/01/13(日) 13:16:36 ID:w5ZGKXib0

ロキソニンを常用してるのでマーズレン飲んでます。

263 ：病弱名無しさん：2008/01/13(日) 16:57:05 ID:cCLviRJy0

>>254 タケプロンのんでる。昔から胃潰瘍があった。
レミケードうってきたら早速風邪引いたんだが、風になるとマクロファージがＴＮＦαだすからレミケードの効果が減弱するのかな？

264 ：病弱名無しさん：2008/01/13(日) 16:58:19 ID:6I6dXVPq0

>>243
彼氏が大便を漏らしても、見捨てないで下さい。

クローン病患者の結婚への障害で最も高いのが、意外にこれなんだろうね。

265 ：病弱名無しさん：2008/01/13(日) 17:46:13 ID:D6HFONIa0

クローンで献血ってやって良いのでしょうか？
行きたいけど、その場で断られたら落ち込みそうで怖くて

266 ：254：2008/01/13(日) 18:13:23 ID:j/qSd6bS0

>>256
( ﾟ∀ﾟ)人(ﾟ∀ﾟ )ﾅｶﾏｰ!
>>259
胃が痛むわけではないけど、飲んでるよ。以前はセルベックスだったけど、まぁ調子いいから飲んでるって
感じです俺は。
>>262
名前だけは聞いたことがるな
>>263
タケプロンは結構強いから朝1錠だけ飲んでる知り合いがいるな。

267 ：病弱名無しさん：2008/01/13(日) 18:20:06 ID:6I6dXVPq0

>>265
クローン病の悪化によるオペの経験があるなら、献血は止めた方が良い。

オペ前に「オペで使用される医薬品や医療器具による未知のウイルスやプリオンなどの生物感染のリスクを承知の上でオペを受けます」云々の
誓約書を書かせられたら、尚更。
医薬品や医療器具の中には、ワクチンで代表をされる様に、生物を原材料とするものがあるからね。
レミケードもそうだな。

http://ime.nu/www.mhlw.go.jp/houdou/2007/09/h0905-1.html
http://ime.nu/www.mhlw.go.jp/houdou/2007/11/h1109-3.html

クローン病の治療に、生物を原材料とする医薬品や医療機器を使用されたなら、
使用当時において未知であったウイルスやプリオンなどの生物感染のリスクを考慮して、
献血は止めて下さい。

268 ：病弱名無しさん：2008/01/13(日) 18:22:24 ID:D6HFONIa0

>267
そうですか・・・残念ですが諦めます。
ご丁寧に有難うございますm(_ _)m

269 ：病弱名無しさん：2008/01/13(日) 18:36:37 ID:6I6dXVPq0

>>268
今から三十数年前、俺の親父が、治療目的の輸血が原因で、C型肝炎ウイルスに感染し、肝炎を発症し、
今現在も肝臓ガンへの悪化へのリスクから病院へ通っている。
当時の医療技術では献血でC型肝炎ウイルス感染チェック出来ず、C型肝炎ウイルスに感染した血液が輸血に使われてしまった。

今現在、HIVやC型肝炎ウイルスや、未知の病原性の感染リスクを避ける為に予防注射では注射器は使い捨てが常識になっているが、
俺ら三十代後半以上の世代は、子供の頃、予防注射、使い捨てでは無く、当時の医学知識として、単に消毒して使い回されていたので、
いずれ近未来には社会的大問題になるだろう。
その時の政府は、財政赤字が酷いから、賠償金も支払えないだろう。
今、薬害肝炎への賠償でかなりもめたのは、それを見据えての事。

270 ：病弱名無しさん：2008/01/13(日) 19:51:36 ID:GtSms8MV0

>>265
オペ云々もそうですが、
薬を常用してる人は断られますよ。

271 ：病弱名無しさん：2008/01/13(日) 19:59:13 ID:7bNunzHl0

官報に載りたい
ペンタサじゃなく漢方を飲みたい

金融庁のホームページに名前（番号）が載りたい、来年は必ず。

272 ：病弱名無しさん：2008/01/13(日) 23:40:47 ID:mBHvdADIO

クローンだけじゃなく腰へルニアと首のヘルニアも抱えてる
そのすべてが再燃期
もうだめ誰か助けて…
俺みたいに不幸な人他にいる？

273 ：病弱名無しさん：2008/01/13(日) 23:54:56 ID:LLMyFHXo0

いるよ
ハイ論破

274 ：病弱名無しさん：2008/01/14(月) 00:04:21 ID:+Nj4ttNj0

骨髄ドナーにもなれないの？

275 ：病弱名無しさん：2008/01/14(月) 00:18:48 ID:dDYz+57Y0

>>264
お前、女と付き合ったこと無いだろｗ

276 ：病弱名無しさん：2008/01/14(月) 00:40:14 ID:Rphvp4WW0

>>274
だいたいクローン自体が骨髄移植で治るかもと言われてるくらいで、
ドナー適合者からは最も対極の側かと。

277 ：病弱名無しさん：2008/01/14(月) 01:09:22 ID:aAD8gAkeO

ドナーいせいちゅうねん？

278 ：病弱名無しさん：2008/01/14(月) 01:27:28 ID:R/FOCYAQ0

>>277
審議の結果

　　　　 ○ﾐ､
　　＿|￣|○　　ｶﾞﾝｶﾞﾝ
　　　　　ノwヾ｡
　　　　 ﾟ　　　☆
↑こうやって反省する刑となりました
頭をぶつける回数は30回です。

279 ：病弱名無しさん：2008/01/14(月) 03:54:18 ID:DCANXfC2O

>>252　
ぬけがけは許さんぞっ！

280 ：245：2008/01/14(月) 06:09:48 ID:d4EKiqcO0

>>246
すぐ下痢で出るのかｗ
羨ましい。。。

>>251
エレンタールを徹底してやれば負担は軽そうだもんなぁ
量を少なくして食べた方がよさげだね

>>255
俺はまだオペとかしたことないからまだそんなに辛いのはわかってないけど
まぁ発症した時の一ヶ月くらいの絶食は嫌だったけどねぇ…。
それを考えれば確かに我慢できるかもしれない


レミケやってる人に聞いたんだけどレミケやればなんでも食べれるって本当？
レミケやる前日には「明日は復活祭だ！！」って言ってラーメンとか焼き肉とかバクバク食ってるらしいんだけど
なんでも食べれるならやってみたい。。。

あと胸がもの凄く痛いんだけどなんでだろ
主治医には腹膜炎ではないと言われたんだけど同じように胸痛い人いる？

281 ：病弱名無しさん：2008/01/14(月) 07:26:18 ID:p4JP2gIs0

>>280
胸が痛いのはきっと恋の病です・・・。

282 ：病弱名無しさん：2008/01/14(月) 08:49:36 ID:NoaAyivZ0

>レミケやる前日には「明日は復活祭だ！！」って言ってラーメンとか焼き肉とかバクバク食ってるらしいんだけど
馬鹿馬鹿しくて(ry

283 ：病弱名無しさん：2008/01/14(月) 09:49:38 ID:cF/kXERU0

クローンて原因不明な病気持ってる時点で献血はできないもんだと思ってたができるのか？
健康じゃないから責任もてないんでしようと思わないが

284 ：病弱名無しさん：2008/01/14(月) 10:17:38 ID:xqKLIoiu0

>あと胸がもの凄く痛いんだけどなんでだろ
>主治医には腹膜炎ではないと言われたんだけど同じように胸痛い人いる？

俺も胸が痛かった。
最初、何故胸が痛いか理解出来なかったが、しばらくしたら答え出たよ。
お腹に「ろうこう」が出来た。
IVHを行い、しばらくすると、胸の傷みも消えた。

285 ：病弱名無しさん：2008/01/14(月) 10:21:11 ID:souF2WLd0

>>280
あくまで俺の場合だけど。レミケやる前には食べなかったが、レミケを3回目投与して調子よくなるとお腹が空いた。
軽くご飯おかわりなんかして、食事がおいしく食べれるようになった。しかし、食べれるという幸せはそう長くは
続かなかった。3ヶ月過ぎるくらいから、また食欲がなくなり食べれなくなってしまった。薬の効果が切れてくると
最後にはレミケを投与する以前の状態より悪化してしまった。後に手術になったいうお決まりコースでありました。

286 ：284：2008/01/14(月) 10:27:16 ID:xqKLIoiu0

>>280
何故「ろうこう」にも関わらず、胸が痛いのかと言うと、
引きつれとかも起きて、必ずしも患部が痛いとは限らないらしい。
とにかく、あなたの腸に癒着が出来ていて、しかも「ろうこう」の兆しが
ある訳だから要注意だと思う。

287 ：病弱名無しさん：2008/01/14(月) 10:48:35 ID:xogB4qLs0

>>280
>>255です。ここ数年ほぼ絶食なのでそれが当たり前になってるんですよ。
それからレミケですが、そういう勘違いをする人がいるので
ここでもそうならないようにと思ってたんですが、
レミケすると食べられるって言うのは間違いですよ。

食べる事が出来るか否かと言われれば出来るではありますが、
クローン病でも緩解期になれば食べてる人もいます。と言うかクローン食で
栄養剤と併用しながらとかしながらやってるわけですが、レミケをやってもこれと同じです。
レミケは魔法の薬ではありません。確かに今までレミケがなかった頃からすれば
かなり良い薬で緩解期に入れるには良いのですが、治るわけではないですから。

クローン病は基本的に緩解期と活動期を繰り返しながら年月を重ねる病気です。
レミケもこれから外れる特効薬ではないです。
証拠にレミケして食べてまたぶり返してと言う話もよく聞きます。
クローン病はなるべく緩解期を維持し、長く生活を壊さないようにやっていくのが今はベストなんです。
それをレミケを使ってこのサイクルを短くすればそれだけ身体にも負担がかかってると言う事で
結局クローンの症状としては悪化していく一方です。

炎症を重ねれば狭窄は進み最悪閉塞でオペと言う事になり。
それが小腸であれば短腸症になる可能性も高くなるわけです。
こうなったら今のところは一生食事はできません。

個人差が当然あるので必ずと言うわけではないですが、長いスパンでみれば
やはり食事にきをつけてないとある時急に悪化したりと言う事は少なくないです。
できるだけ気をつけてください。

288 ：病弱名無しさん：2008/01/14(月) 10:58:40 ID:aAD8gAkeO

そうなのか…じゃあドナーいせえちゅうねん

289 ：285：2008/01/14(月) 11:19:22 ID:souF2WLd0

>>287
まぁ、間違ってないだろうけど、この病気は若い人が多いから、現実としてなかなか食事の節制はむずかしい
と思う。
>それが小腸であれば短腸症になる可能性も高くなるわけです。
こうなったら今のところは一生食事はできません

これは、間違いです。私自身短腸症候群ではありますが、食事を摂っています。
食事を摂取しても栄養として身にならないだけです。

290 ：病弱名無しさん：2008/01/14(月) 11:33:06 ID:cF/kXERU0

全適して人工の大腸と小腸を作れば良いんだな

291 ：病弱名無しさん：2008/01/14(月) 12:49:54 ID:HqR/bpsI0

>>290
これに直腸まで人工で作れれば、
人工肛門まで全部完成するな。

292 ：病弱名無しさん：2008/01/14(月) 13:09:16 ID:wfecMsvD0

＞証拠にレミケして食べてまたぶり返してと言う話もよく聞きます。


典型的レトリックｗ
能のない学者が論文の頭に「近年わが国では〜〜が増えてきているが、」っていうのと同じレベルｗ

293 ：病弱名無しさん：2008/01/14(月) 13:23:07 ID:xogB4qLs0

>>289
短腸症候群だと食べられる、食べられないの現象だけで言うと不適切だったかもしれませんが
食べない方がいいですよ。
それだけ負担を強いるので医師もあまり勧めてなかったと思うんですが。
ストレスとかの関係で若干とかいうのは聞いた事ありますが違いますか？

>>292
証拠と言うのは間違いですね。すみません。
レミケも緩解期にいれるのには有効な薬ですが
クローン病を治す薬ではなくレミケをしても再燃はするからと言う事を言いたかったんです。

294 ：病弱名無しさん：2008/01/14(月) 14:11:31 ID:nNCULPzZ0

抗体製剤もこれからいくつか新薬が出てくるから。エンブレルのように毎日自己注で
安全性の高いものがでてくればいいが。

295 ：病弱名無しさん：2008/01/14(月) 14:54:59 ID:Rphvp4WW0

>>293
あなたの説明を読んでいると、まるでレミケードがペンタサ並みの効果しかないような
印象すら受ける。

296 ：病弱名無しさん：2008/01/14(月) 15:18:57 ID:xogB4qLs0

>>295
それはまずいですね…ごめん。

297 ：病弱名無しさん：2008/01/14(月) 15:49:39 ID:A7NDdGvd0

>>293
食べないほうがいいとは主治医から言われていません。ストレスの関係で少し食べればいいとも
言われたことはないです。エレンも少しですが食べてますよ。食べれる身体の状態なら食べるだろうし、
体調悪ければ食事は自発的に控えますしね。短腸の人とは知り合いがいませんので、どんな食生活
してるのかは興味あります

298 ：病弱名無しさん：2008/01/14(月) 16:13:13 ID:VViJalQI0

情緒不安定なんだろうか
とりあえずID:xogB4qLs0はNGIDに登録しとこう

299 ：病弱名無しさん：2008/01/14(月) 16:18:05 ID:zVuTDwsp0

>>298
指摘されてる細かい所は違うけど
大まかな事は間違った事言ってないぞ

レミしたら治ったように感じるが間違いだって事だろ？
短腸症も昔は食べられないってのが通ってたしなぁ
レミしても自己管理はちゃんとしろってこっちゃ
それにレミも回数重ねると効かなくなるしなぁ…

300 ：病弱名無しさん：2008/01/14(月) 16:21:46 ID:0aunJTis0

レミケードはこの病気に疲れた人が数ヶ月の夢を見る薬ってことですね

301 ：病弱名無しさん：2008/01/14(月) 16:22:57 ID:Onj9UCmd0

別に食べられなくてもいいやと思うようになった
中途半端に食べてた頃よりはるかに楽だね

302 ：病弱名無しさん：2008/01/14(月) 16:45:15 ID:xogB4qLs0

>>298
すみません。情緒不安定なのは確かです。
ちょっと色々ありまして。。。今までの人生で最大のストレス受けてしまいました。
ちょっと薬飲みます。すみません。

303 ：病弱名無しさん：2008/01/14(月) 20:21:19 ID:loMFbFHo0

30代で非正社員っていますか？
自分はそうなのですが、かなり焦ってます
病気の方は年とともに安定してきたと思います

304 ：病弱名無しさん：2008/01/14(月) 20:34:09 ID:KO1guFPY0

40代で無職でつ。焦ってるか？あきらめてます。後は野となれ山となれ
ｸﾛｰﾝ最後の戦いでつよ

305 ：病弱名無しさん：2008/01/14(月) 20:38:15 ID:xqKLIoiu0

>>303
それを聞く理由も書いた方がいいんじゃね？

306 ：病弱名無しさん：2008/01/14(月) 20:47:45 ID:EDTfRxmd0

ドラえもん〜エンゼルにおまかせ（10分ちょっと）
http://ime.nu/www.youtube.com/watch?v=GhmTlwJ9wBo
原作の１０何巻か、にもある話しですが、
病魔におかされている人に見てほしいビデオです。
一見いつものマンネリパターンで始まりますが、、、

307 ：病弱名無しさん：2008/01/14(月) 20:50:44 ID:HlJAxdoS0

非正社員だから焦ってるって書いてあるよ
同類探して傷舐め合いたいんだろ
このスレ自体がそういう主旨で成り立ってるからまぁいいじゃん

ちなみに俺は無職です、もう投げやりな人生歩んでます
こんな糞な状態でもなんとか生きていけるもんなんだな

308 ：病弱名無しさん：2008/01/14(月) 21:13:54 ID:xqKLIoiu0

>>303
働けてるだけマシではないですか？
何故なら、酷い人なんて、働けていないもの。

ちなみに俺は自営業だよ。
病気になったことで、リーマンに限界を感じた。
色々な仕事スタイルがあると思って、自営業を選んだよ。

通院、トイレ、体調が悪い等、会社員だとやりづらい部分があったが、
そのストレスから解放された時は、良かったと思った。

309 ：病弱名無しさん：2008/01/14(月) 21:21:14 ID:aAD8gAkeO

クロンで８９３は無謀かな？

310 ：病弱名無しさん：2008/01/14(月) 21:47:35 ID:QwWrhvUD0

>>303
「非正社員」ってのは派遣社員ってことか？
何を期待してるのか分からんが、正社員だからいいとは限らないと思う。
自分の経験では正社員は仕事を選べないことが多いよ。いっぽう派遣社員は
仕事も時間も自由度が高いんじゃないかな。

311 ：病弱名無しさん：2008/01/14(月) 22:20:09 ID:T9TwR9c60

２８４さん。

「ろうこう」が出来た時の症状って胸痛だけだったんですか？
血液検査とかも「異常なし」だったの？

312 ：病弱名無しさん：2008/01/14(月) 22:20:11 ID:Chvv/IQz0

>>303
私は、40歳で契約社員です。
クローン病だから、
正社員と同等に、週に五日、朝満員電車に乗って午前九時頃までに出社して、八時間以上も働いたり、国内外の出張が出来ないので、
就業時間の自由度が高い契約社員として雇われています。
労働時間が短いので正社員に対する公平の観点から総収入が少ないのは当然として、契約社員だから典型的なノンキャリアだから、年下の上司の顔色をうかがったり、
何だかんだ仕事のやり甲斐が無いです。
焦るなど不安に陥るのは、私も同じです。

>>310
非正社員には、会社などの事業主と直で労働条件などの雇用条件を結んで働く契約社員、嘱託、パート、はてはバイト（フリーター）がありますが。
派遣社員とは、派遣業者が臨時で人が欲しい事業主に条件に合致する人を派遣するものです。

313 ：303：2008/01/14(月) 22:31:11 ID:loMFbFHo0

理由は、いつでも切られる状態にあるからです。
収入も社員の2分の１。

今は派遣社員。
安定して働きたいため正社員を希望してるのですが、書類選考すら通らない状態。
就職してらっしゃる方は（新卒以外）履歴書や面接の対応をどのようにしてるんでしょうか？

314 ：病弱名無しさん：2008/01/14(月) 22:33:56 ID:BhuEYbPS0

クロンの俺にも
お嫁さんがほしい！妻が欲しい！あー。
ない物ねだりなのか？頼む。

315 ：303：2008/01/14(月) 22:35:38 ID:loMFbFHo0

>312
不安ですよね。また、年齢的にも苦しいし実感してます。
今の会社は、派遣、パート、契約社員、正社員が混在してます。
契約社員の方は数年すると正社員になれるみたいです。
収入も派遣、パートよりは良いです。
労働の質や量自体は変わりません。

316 ：病弱名無しさん：2008/01/14(月) 22:53:28 ID:xqKLIoiu0

>>311
血液検査はしていない（厳密に言うと出来なかった）。
猛烈な傷みから通院も出来なくなった。
たぶん、血液検査したら炎症反応は出ていたと思う。

レミケ使って食事がしたいようだけど、ろうこうの可能性を検査した方が
間違いなくいいと思う。
何故、胸が痛いのか医者もピンと来ない人がいるから、よく説明した方がいい。

317 ：病弱名無しさん：2008/01/14(月) 23:00:23 ID:xqKLIoiu0

>>314
ダメ元でアタックするべし

>>313
自営だとボーナスと退職金もない。

>就職してらっしゃる方は（新卒以外）履歴書や面接の対応をどのようにしてるんでしょうか？
何回か転職しましたが、クローンのことは絶対に言わなかった。
言ったら不採用だもの。

318 ：病弱名無しさん：2008/01/14(月) 23:01:04 ID:BhuEYbPS0

High Noon 真昼の決闘 　　　　　　　　　

Do not forsake me O my darlin'
On this our wedding day.
Do not forsake me O my darlin'
Wait, wait along.
The noonday train will bring Frank Miller.
If I'm a man I must be brave
And I must face that deadly killer
Or lie a coward, a craven coward,
Or lie a coward in my grave.

O to be torn 'twixt love and duty!
S'posin' I lose my fair-haired beauty!
Look at that big hand move along
Nearin' high noon.

He made a vow while in State's Prison,
Vow'd it would be my life or his and
I'm not afraid of death, but O,
What will I do if you leave me?

Do not forsake me O my darlin'
You made that promise when we wed.
Do not forsake me O my darlin'
Although you're grievin', I can't be leavin'
Until I shoot Frank Miller dead.

Wait along, wait along
Wait along
Wait along

319 ：病弱名無しさん：2008/01/14(月) 23:03:08 ID:BhuEYbPS0

邦訳

離れないで　愛しい人よ
ふたりの結婚のこの日に
どうか　あきらめず
待っていておくれ
どんな運命が待っていようと
今は　心を奮い立たせて
俺を憎む男と向かい合う
さもなくば　俺は卑怯者
墓に眠るまで　臆病者だ
愛と仕事のはざまで　お前を思い
決闘の時を待つ　正午は近い
やつは言った　生死を分ける決闘だと
死は恐れない　お前が離れるのが怖い
どうか忘れないで
妻になると約束した日を
離れないでおくれ
つらくても　見捨てないで
今こそ　そばにいてほしい
どうか　待っていて
待っていておくれ

320 ：病弱名無しさん：2008/01/14(月) 23:03:48 ID:Chvv/IQz0

>>315
>>303
>病気の方は年とともに安定してきたと思います
腸機能障害として障害者の申請する程、酷くは無い、と言うことですか。

将来、ストレスで病気が再び悪化した時、障害者認定の申請した方が良いです。
余裕のある企業に障害者枠(　>>6参照　)で採用してもらえば、契約社員であっても、そう簡単に解雇されないはずですが。
ただし、相変わらず、収入は少ないし、やりがいも無いけど、解雇の不安だけは消えるはずです。

321 ：病弱名無しさん：2008/01/14(月) 23:08:13 ID:HqR/bpsI0

>>303
病気に関しては、俺は30代が一番安定してた。
40過ぎて体力が落ちてくると、
今まで平気だった事がつらくなり、
ストレスも多くなった。
結果病状も悪化して、家族に苦労かけてる。

322 ：病弱名無しさん：2008/01/14(月) 23:24:25 ID:QMkvYMeR0

>>313
病状が安定してるなら、書く必要はないと思うよ

323 ：病弱名無しさん：2008/01/15(火) 03:07:52 ID:LrCTOETZ0

>>318-319
独りよがりのアホがうぜーよ
チラシの裏にでも書いてろ

324 ：病弱名無しさん：2008/01/15(火) 03:09:25 ID:e2xNIeYN0

これから物凄い少子化で労働者が不足するからね。
正社員として採用されやすくなるような気がする。
前に俺がバイトで行ってたスーパーも、新卒しか採用してなかったのに、
従業員不足で中途採用始めたし。
関西の某中規模スーパーだけど、こんな企業が増えてくるだろうな。

325 ：病弱名無しさん：2008/01/15(火) 05:05:17 ID:kSE0tqDdO

何かが起こる予感

326 ：病弱名無しさん：2008/01/15(火) 10:28:14 ID:JnZvyGUh0

313じゃないけど病状は安定してるけどほぼ絶食状態の場合はさすがに隠すのは無理だよな
完全に絶食さえすればほとんど痛みもないしそれで数年ずっと同じだし
正直に言っても取ってくれるとこ探すか

327 ：病弱名無しさん：2008/01/15(火) 10:42:24 ID:aQmfJEIK0

>>326
そのほうが気が楽だね。落ちて当たり前と思ってとってくれたらラッキーぐらいの心のもちようで
いいんじゃない。俺は隠すのは無理状態だけど・・・

328 ：病弱名無しさん：2008/01/15(火) 13:24:17 ID:+esrqu09O

今日の採血では肝臓の値が高いと言われた
何の値かは忘れちゃったけど一般人→40に対しオレ→70らしい
似たような人いる？

329 ：病弱名無しさん：2008/01/15(火) 14:27:17 ID:qO4IdXmM0

>>328
GOTの値のことか？

330 ：病弱名無しさん：2008/01/15(火) 14:29:14 ID:bhjMyj9O0

>>328
自分も今日、通院日だった
肝臓ってことは、GOTって奴じゃない？
いつもは正常なのに、今回だけ高かったの？

ないとは思うけど、前日、深酒したとかの心当たりは・・・？
自分、昔、深酒の次の日に血液検査したら、滅茶苦茶な値になってた
温厚な主治医に『前日に深酔いは止めてくださいね』って注意された

331 ：病弱名無しさん：2008/01/15(火) 15:26:27 ID:+esrqu09O

>>329-330
多分それだ。今回だけじゃなく毎回なんだよね。
深酒などもちろんしてない。B型肝炎とかその辺の心配はないから取りあえず大丈夫
とは言われたよ。んで今日から食事量を減らします。
エレン6P＋クローン食一食
↓
エレン4P＋クローン食一食

ま、エレン減らしただけなんだけどねw

332 ：病弱名無しさん：2008/01/15(火) 15:36:59 ID:3RaWx6nW0

エレンで脂肪肝になって、肝酵素全般、とくにコリンエステラーゼがとびぬけてた俺が通りますよっと。
エコーやったら「にいちゃん腎臓と肝臓の色がいっしょになっちょる。脂肪肝やな。」っていわれました。

エレンへらしてランニングするようになってから数値は減りました。
今でも朝と夜に駅までの往復3キロ合計6キロ走ってます。

333 ：病弱名無しさん：2008/01/15(火) 15:44:40 ID:bhjMyj9O0

>>332
エレンって脂肪肝になるの？
そんな説明は受けてないよー・・・

334 ：病弱名無しさん：2008/01/15(火) 16:14:09 ID:dpnvh6YH0

なるよ

335 ：病弱名無しさん：2008/01/15(火) 16:15:23 ID:vWVaZf500

>>328　>>331
γ-GPTの方はどうですか？
肝臓がいかれた場合はGOTとGTPが同じように上がると思います。
GOTだけの上昇だと肝臓ではない他の部位も疑う事に。

薬を常用してるので肝臓の数値は上がる事もありますし
ガスターとかH2ブロッカーの入ってる薬は肝臓の数値を上げる事もあるかと。

336 ：病弱名無しさん：2008/01/15(火) 16:25:37 ID:+esrqu09O

名称は忘れてしまったんですけど、2つの数値を見てのことだったので多分
それだと思います。次回まで様子を見てまたそれから対応するとのことでした。

337 ：病弱名無しさん：2008/01/15(火) 16:58:43 ID:zRlXdgk20

>>336
血液検査して結果聞いたときに、紙でプリントしてもらおうぜ！これからは。俺は医師に言わなくても
紙で血液検査結果だからともらいますよ
http://ime.nu/imepita.jp/20080115/609940　こんな風にな

338 ：病弱名無しさん：2008/01/15(火) 18:25:17 ID:R+c7Bwsp0

>>337
CRPは低いけど、けっこう異常値が多いね。病歴の長さを感じさせる。

339 ：病弱名無しさん：2008/01/15(火) 18:48:27 ID:jrLe1aD10

>>337
γ-GTPとALPが若干高いですね
胆管が細くなってたりですか？
HGBが15もあって羨ましい限りです。鉄は検査項目にはいれてないんですか？

340 ：病弱名無しさん：2008/01/15(火) 18:59:30 ID:bhjMyj9O0

自分は時々、赤血球沈降速度とAMYって値が悪くなる
赤血球沈降速度は規定値の7,8倍位に
AMYも高めになるけど
同じような人いるかな？

341 ：病弱名無しさん：2008/01/15(火) 20:30:47 ID:uGhWgje70

>>338
鋭いね！血液も老化してくるかも、病歴20年
>>339
在宅IVHで血液が濃くなってるみたい。鉄はたまに測るけど、大丈夫みたい

342 ：病弱名無しさん：2008/01/15(火) 23:02:14 ID:LrCTOETZ0

>>340
赤沈を参考にしている病院って今はあまり無いんだが・・・

343 ：病弱名無しさん：2008/01/15(火) 23:05:13 ID:ZYqc/bLV0

そういや社保も1年くらい前から毎回血液検査の結果をプリントしてくれるようになったなあ
気になる点があれば口頭で言ってくるからまったく見てないけど

344 ：病弱名無しさん：2008/01/15(火) 23:39:39 ID:e2xNIeYN0

緊←これは何？
何か緊急に対応しなきゃいけないとかじゃないの？

345 ：病弱名無しさん：2008/01/15(火) 23:43:36 ID:jIkvYjB50

>>332
エレンで脂肪肝って一体どれくらい飲んでたの？
8Pとか？

346 ：病弱名無しさん：2008/01/15(火) 23:44:00 ID:3RaWx6nW0

採取当日に結果を出してもらいたいときにつくマーク。

347 ：病弱名無しさん：2008/01/15(火) 23:58:50 ID:wKasBAxx0

エレン（ブドウ糖過剰）＋必須脂肪酸不足が脂肪肝の原因だと思う。説明はめんどいからググッてね。

348 ：病弱名無しさん：2008/01/16(水) 01:45:27 ID:jko1a/qy0

>>346
�d

349 ：病弱名無しさん：2008/01/16(水) 10:44:09 ID:4pjX+z020

>>346
>>347
アンカー付けろよ

350 ：病弱名無しさん：2008/01/16(水) 11:14:21 ID:GSJmmxkx0

>>332
>>346
エレン何Pで脂肪肝になったか答えろ！
答えられないなら、脈略もなくいきなり書込むな阿呆！

俺は8Pを何年もやって問題がなかった。

351 ：病弱名無しさん：2008/01/16(水) 11:17:24 ID:GSJmmxkx0

>>348
多分だが、ID:3RaWx6nW0は、頭がおかしいんだろ？
いきなり脂肪肝の話を脈略もなくしだしたしな。

352 ：病弱名無しさん：2008/01/16(水) 11:26:36 ID:SyddgnmH0

お前も落ち着けよ。
いきなり命令や頭おかしい発言は、
自分がはずかしいぞ。

353 ：病弱名無しさん：2008/01/16(水) 11:28:08 ID:fZmu3AR2O

昨日肝臓云々について質問した者だけど
今日の朝久々に体重量ったら激太りしてた(((゜д゜;)))

発病時55�`
↓
緩解初期62�`
↓
現在68�`

因みに身長は176。これはヤバいね。運動した方がいいのかな〜
でも時間ないんだよな〜

354 ：病弱名無しさん：2008/01/16(水) 11:38:04 ID:lv+ZKaCv0

>>353
運動はできるならした方が良いみたいだけど
176cmで68kgならベスト体重じゃね？

355 ：病弱名無しさん：2008/01/16(水) 11:42:39 ID:OoKLkEGVO

クローン病になりうどん、おかゆ、ごはんのローテです。
こればっかりだと痩せていきますか？一応マルチミネラルを飲んでるんですが…
おかずはふりかけだとか岩のりです。

356 ：病弱名無しさん：2008/01/16(水) 12:00:05 ID:HsDPwYy+0

>>355
エレン飲めば？

357 ：病弱名無しさん：2008/01/16(水) 12:03:07 ID:2/R/FWaa0

うどん、おかゆ、ごはんが毎日必ずちゃんと食えるなら痩せないよ
＋栄養剤４Ｐ以上やれば

358 ：病弱名無しさん：2008/01/16(水) 12:03:41 ID:Um77xGau0

岩のりは消化わるくないの？

359 ：病弱名無しさん：2008/01/16(水) 12:13:04 ID:RxDxeTC+0

雑魚ばっかだなこのスレ
派遣社員がどうとかバカじゃねぇの？
クローン病の人間の集まりじゃなくて、就職がうまくいかなかった連中の集まりだなここ。


自分は派遣社員、とかのうのうとほざいてアホか。

360 ：病弱名無しさん：2008/01/16(水) 12:16:06 ID:tRdOY2gT0

↑と糞ニートが文句いってます(・∀・)ﾆﾔﾆﾔ

361 ：病弱名無しさん：2008/01/16(水) 12:59:53 ID:4pjX+z020

>>360
サクッと流せよガキ

362 ：病弱名無しさん：2008/01/16(水) 13:16:55 ID:+J7aziLz0

おまいらどうせみんなウンコたれぞうのくせに…

363 ：355：2008/01/16(水) 13:23:15 ID:OoKLkEGVO

エレンはまだもらってないもので…みなさんやはり体重おちていますか？エレンのんだら維持できるのでしょうか？

岩海苔はたまにのご褒美です。だから今のところ大丈夫そうです。

364 ：病弱名無しさん：2008/01/16(水) 13:25:38 ID:GSJmmxkx0

>>352
この流れは、頭おかしく見えるぞ。

332 ：病弱名無しさん：2008/01/15(火) 15:36:59 ID:3RaWx6nW0
エレンで脂肪肝になって、肝酵素全般、とくにコリンエステラーゼがとびぬけてた俺が通りますよっと。
エコーやったら「にいちゃん腎臓と肝臓の色がいっしょになっちょる。脂肪肝やな。」っていわれました。

エレンへらしてランニングするようになってから数値は減りました。
今でも朝と夜に駅までの往復3キロ合計6キロ走ってます。

346 ：病弱名無しさん：2008/01/15(火) 23:44:00 ID:3RaWx6nW0
採取当日に結果を出してもらいたいときにつくマーク。

365 ：病弱名無しさん：2008/01/16(水) 13:32:09 ID:ILxbX0Pk0

>>363
俺はエレン3Pと食事だけど、ちょっと食べ過ぎるとすぐ太るね。
エレン減らしたり食事減らしたりとコントロールしてる。

>>364
いきなり頭おかしいは俺も言いすぎだと思うぞ。

とりあえずレスを待ったら？

366 ：病弱名無しさん：2008/01/16(水) 13:39:16 ID:GSJmmxkx0

>>365
いいや言い過ぎじゃないよ。
人の質問をスルーしておいて下記のことを書いている。
普通、自分もクローン病なら、親切になれるもんだがな。

346 ：病弱名無しさん：2008/01/15(火) 23:44:00 ID:3RaWx6nW0
採取当日に結果を出してもらいたいときにつくマーク。

367 ：病弱名無しさん：2008/01/16(水) 13:43:47 ID:GSJmmxkx0

>>363
20キロくらい痩せたけど、エレン飲んで安定してきたよ。
処方するかどうかは、医師の考えだろうけど、飲んでみてもいいかも。
ただ、まずい！と思う人もいるみたいね。

368 ：病弱名無しさん：2008/01/16(水) 13:47:42 ID:EYiBsyQy0

ID:GSJmmxkx0

↑
自分の質問がスルーされて逆切れてｗｗｗｗ
くやしいのうくやしいのうｗｗｗｗ
しかも「普通、自分もクローン病なら、親切になれる」
新種のマイルールまで登場ｗｗｗ

369 ：病弱名無しさん：2008/01/16(水) 13:57:11 ID:PHOEnZiQ0

お　ま　い　も　ま　わ　り　に　う　ん　こ　た　れ　て　ん　じ　ゃ　ね　ぇ　よ

370 ：病弱名無しさん：2008/01/16(水) 14:07:06 ID:C8N2zVFh0

>>368
こいつのお気に入りの台詞「くやしいのうｗｗｗｗ」
お前もつまらん男だな。

371 ：病弱名無しさん：2008/01/16(水) 14:16:16 ID:F1ihuhWA0

>>370
放置しとけばいいよそういうのは。荒れるだけだから相手しないで。
荒らしがアク禁くらって平和だったんだしまた荒れる事する事もないでしょう。

>>366
366もそう思うならその人はスルーすればいいじゃん。
エレンで脂肪肝になったのがおかしいと思うなら自分はこうだけどなってないなぁ
くらいを書いておけば他の人にも伝わると思うよ。

エレンと食事併用とかエレンが自分の身体にあわせてカロリーとってると
脂肪肝になる人はいるよ。エレンだけじゃなくラコールとかでも。
これもエレンとかラコールだけのせいじゃなくて薬とかクロン症状の悪化とかもあるみたいですよ。

372 ：病弱名無しさん：2008/01/16(水) 14:18:24 ID:tECUJAEu0

>>368
どうでもいいけど嫌味な野郎だね。
それで満足なわけ？楽しいの？
お前さぁ病気で性格も悪いんじゃ話にならんわ。

373 ：病弱名無しさん：2008/01/16(水) 14:39:16 ID:fZmu3AR2O

>>354
これぐらいがベストなんかな？学生時代は運動部所属でこんなに体重増えたことないから
太り過ぎかと心配してしまう

>>365
エレン3Pで１日何食食べてます？

374 ：病弱名無しさん：2008/01/16(水) 14:51:55 ID:F1ihuhWA0

>>373
確かにクローンになって悪化してから運動ができなくて
年齢もあって身体がなまってますよね…
元気になったらまた身体動かしたいとなんかずっと思ってます。
体重は悪化してるのもあって変動激しいです。
急に太ってきたり、ぐっと痩せたり。

375 ：病弱名無しさん：2008/01/16(水) 14:53:22 ID:PutOA+dRO

大腸内視鏡の睡眠誘導剤って鎮静剤の点滴のことですか？
検査前なので病院に確認したら鎮静剤の点滴でだいたいの人は寝てしまうから辛さはないですよって
言われたので‥。

376 ：病弱名無しさん：2008/01/16(水) 15:08:30 ID:ILxbX0Pk0

>>373
BMI値だと標準ど真ん中だね。
http://ime.nu/www.ahv.pref.aichi.jp/taikei/chap1_nn.html

>エレン3Pで１日何食食べてます？

三食ｗ
でもそれぞれ量は減らしてる。減らさない時はエレン抜くとか。

377 ：病弱名無しさん：2008/01/16(水) 16:34:51 ID:XmEm6k42O

>>375
オレは先生の
じゃあ入れますねぇ
って台詞あたりでもう半分以上眠りに入ってた…
目が醒めたらすっかり終わってたし全然違う場所で寝てた

378 ：病弱名無しさん：2008/01/16(水) 17:07:10 ID:PutOA+dRO

>>377
内視鏡検査って全然辛くないんですね！？
すごく覚悟してましたが少し気楽な気持ちで行って大丈夫そうですね。
人によって個人差あるって聞きましたが平気かな。

379 ：病弱名無しさん：2008/01/16(水) 17:21:44 ID:DZQrww9Y0

>>378
希望的観測に縋る心理構造が丸見えな書き込みだな

380 ：病弱名無しさん：2008/01/16(水) 18:31:45 ID:4fTGTPOdO

大腸ｶﾒﾗぐらいだと鎮痛とか導眠とか何もやってくれないとこが大半じゃないか？特に大学病院。
俺は下手な奴に当たって地獄だった。

381 ：病弱名無しさん：2008/01/16(水) 18:49:20 ID:iUSVfQnJ0

>>380
>何もやってくれないとこが大半じゃないか？特に大学病院。
根拠は？ただの思いつきだろ。
俺は個人病院で導眠をしているところは知らないが
大学病院では二箇所経験したけどね。
普通に考えて設備の整っている大学病院のほうが(ry

382 ：病弱名無しさん：2008/01/16(水) 19:02:27 ID:FIKTS/Mq0

エレンは４Pがデフォ

383 ：病弱名無しさん：2008/01/16(水) 19:02:37 ID:aZpdUlWS0

小腸造影に比べたら大腸カメラなんて屁でもないよ

384 ：病弱名無しさん：2008/01/16(水) 19:15:11 ID:co44e1sY0

個人的には小腸造営より大腸ファイバーの方が辛いかな。
うちは大学病院だけど導眠はないから意識がある
炎症も酷いしそこをこじ開けられるから痛いのが極まってた。
クローン発症時に初めてした大腸ファイバーは今現在でも
今まで味わった身体的な痛みの中では2番目くらいかな。
(しかし話が飛びますが女性が出産で味わう痛みは更に凄いんだと思うと本当に頭があがらないですな。。。)

385 ：病弱名無しさん：2008/01/16(水) 19:18:40 ID:GSJmmxkx0

>>378
どこまでカメラを入れるかでツラさが違う。
とことん奥まで入れられたら、誰でもキツイぞ。

386 ：病弱名無しさん：2008/01/16(水) 19:19:06 ID:OnKthuLQ0

>>383
だからそれって個人の感覚の問題なわけよ
例えば大腸に潰瘍がびっしりある患者は逆の意見かもしれないだろーが
知ったか野郎が一般論のごとく言い切ってんじゃねーよ

387 ：病弱名無しさん：2008/01/16(水) 19:22:20 ID:aZpdUlWS0

>>386
文章の最初に俺はが抜けてたっていうことですね

388 ：病弱名無しさん：2008/01/16(水) 19:22:57 ID:4fTGTPOdO

オペ後に比べたら大抵の痛みは糞みたいなもんだよ

389 ：病弱名無しさん：2008/01/16(水) 19:28:59 ID:co44e1sY0

>>388
大腸か小腸切除の？やっぱりこういうのは個人差大きいですね。
俺は大腸切除のオペでもファイバーの方がきつかったです。
小腸切除はしてないから分からないですが。やっぱり部位違うし痛みも変わるんだろうか。
でもクローンになってから痛みとかには本当に鈍感になったように思います。

390 ：病弱名無しさん：2008/01/16(水) 19:32:15 ID:FIKTS/Mq0

>>389
そうそう、痛み慣れしちゃうよねー

391 ：病弱名無しさん：2008/01/16(水) 19:51:32 ID:co44e1sY0

>>390
本当に。少し悲しいですな。

392 ：病弱名無しさん：2008/01/16(水) 20:09:43 ID:OnKthuLQ0

オペは大腸全摘と小腸切除＆ストマ増設と二回経験したけど
俺は完全イレウスのほうがキツかったな。
結局、オペ後と違ってイレウスは強い痛み止めを使えないから・・・

393 ：病弱名無しさん：2008/01/16(水) 20:11:54 ID:KNyAUiM00

静脈麻酔って全身麻酔と理解していいかな？
今度小腸内視鏡することになった。
意識なくなるから痛みは皆無だろうけど、終わってから
穴明きパンツとか勝手に私服にはきかえられるの！？
意識ないだけに、何やられてるかわからないだけにこわい。

394 ：病弱名無しさん：2008/01/16(水) 20:24:01 ID:K+zpp2c00

>>393
あんまり眠くならねーよ

395 ：病弱名無しさん：2008/01/16(水) 20:26:14 ID:GSJmmxkx0

俺は麻酔しててもカメラは痛かった。
麻酔で寝ているんだが、激痛で目が覚めた。
だから終始意識無しって訳じゃなかった。

396 ：病弱名無しさん：2008/01/16(水) 21:30:30 ID:fZmu3AR2O

>>376
マジだw
BMI値21.95。かなり理想的な数字だ。
3食ってのはクローン食ですよね？

内視鏡、当たり前だけど医者の腕にもよるよね。一番最初にやったときは消化器部長さんだったから
大腸も小腸も全然痛くなかったけど二回目に小腸造影やったときは苦しくてゲーゲー吐いた

397 ：病弱名無しさん：2008/01/16(水) 21:38:21 ID:HM4PQbUZO

今日本当ならオペで大腸七割切る予定だったが中止
直前に人工肛門なると説明されショック
主治医に問いただしたらまだまだオレの大腸もつことが判明した
転院して３ヵ月弱入院してるけどいろいろありすぎた
急性ストレス障害なるし薬の副作用で合併症なるし←これが一番やばかったらしい
主治医は切りたがるしハゲてきたし突然言い渡されるから打たれ弱くなったよ
さすがに精神的に疲れたから月末退院させてもらうことにした
ここの病院落ち着かない病棟も整形が多すぎて占領されてきてるし
チラ裏すまん

398 ：病弱名無しさん：2008/01/16(水) 21:41:45 ID:hUOw5xA+0

オレの通ってる病院は大腸カメラも胃カメラも
眠剤使って完全に意識無くしてやったよ
大腸型なので胃カメラはそれからやってないけど
今は鼻からのになったみたい

患者に苦痛を与えて検査にしり込みさせるより
苦痛をなくす努力して無理なく定期的に検査する病院が
いい病院だと思うからずっと通ってる
後は下剤が飲みやすくなればなぁ

399 ：病弱名無しさん：2008/01/16(水) 21:49:00 ID:fZmu3AR2O

てか、初めて大腸カメラやるって人はクローン確定してない？
確定してたらだいたい検査は一通りやるよね

400 ：病弱名無しさん：2008/01/16(水) 22:08:59 ID:SyddgnmH0

>>398
そういう病院いいな。
私の場合、内視鏡カメラ初めてやって、
あまりの痛さに握っていたベットの鉄パイプ壊してしまい、
それからは麻酔で眠らされました。

いつかはいい状態続いていても小腸造型検査や内視鏡カメラしなければならないから、
極力痛くないようにしてほしいな。(眠らせれるなら眠らせてほしい)

401 ：病弱名無しさん：2008/01/16(水) 22:15:39 ID:tcKVgF380

>>399
間をあけて、悪くなってないか確認するために、検査するんじゃないの。

402 ：病弱名無しさん：2008/01/16(水) 22:19:37 ID:zEDKtIKt0

>>397
クローン病だからってわけではないですが、円形脱毛症にもなったし
ストレス障害、鬱、極度の貧血、意識失って入院
色々俺もありましたよ。今もまだそうですがぼちぼちいきましょう。
今更どうあがいてももうどうにもならいですしね。
今は友人との電話これだけが俺の支えです。

403 ：病弱名無しさん：2008/01/16(水) 22:22:28 ID:zEDKtIKt0

>>400
連投で申し訳ないけど(レス読んでなかった)
俺と同じ人がいてちょっと苦笑い。

俺もあまりに痛くて検査着の胸元破いてベッドのパイプの所をはずしてしまいました。。。
凄い力だねぇと呆れられてしまいましたよ(苦笑

404 ：病弱名無しさん：2008/01/16(水) 23:32:52 ID:EYiBsyQy0

　　　　ID:GSJmmxkx0







ｗｗｗｗｗｗｗｗｗ

405 ：病弱名無しさん：2008/01/17(木) 00:58:50 ID:99CludvH0

ID:EYiBsyQy0にエサを 与えないで下さい。

・ID:EYiBsyQy0は放置が一番キライ。ID:EYiBsyQy0は常に誰かの反応を待っています。
・放置されたID:EYiBsyQy0は煽りや自作自演であなたのレスを誘います。
・反撃はID:EYiBsyQy0の滋養にして栄養であり最も喜ぶことです。　
・ID:EYiBsyQy0が枯死するまで孤独に暴れさせておいてゴミが溜まったら削除が一番です。

406 ：病弱名無しさん：2008/01/17(木) 01:10:40 ID:D11DhjHgO

お尻にウンコをブチ撒けて ティシュを片手に公衆便所
母さんちょっとコレ舐めて タラちゃんこの味どうかしら
時にはしくじるときもある ちょっぴりユルイときもある
だけど ウ〜ウ〜 だけど
明るい私は 明るい私は クロンさん

407 ：病弱名無しさん：2008/01/17(木) 01:19:00 ID:6jm6c6Pb0

>>406
マヂでつまらない。

408 ：病弱名無しさん：2008/01/17(木) 06:57:11 ID:NEcg3zz/O

健康だった学生時代を思い出すと切なくなる。　

409 ：病弱名無しさん：2008/01/17(木) 09:07:37 ID:teeDs5ro0

350 名前：病弱名無しさん[] 投稿日：2008/01/16(水) 11:14:21 ID:GSJmmxkx0
>>332
>>346
エレン何Pで脂肪肝になったか答えろ！
答えられないなら、脈略もなくいきなり書込むな阿呆！

俺は8Pを何年もやって問題がなかった。



　

410 ：病弱名無しさん：2008/01/17(木) 09:19:57 ID:/VXxiOAd0

10年も経つと健康だった時期がどんな感覚だったかあんまり思い出せない

411 ：病弱名無しさん：2008/01/17(木) 09:40:24 ID:CFE9BAYL0

>>410
遠い昔の話で忘れてしまうよな。

412 ：病弱名無しさん：2008/01/17(木) 14:02:17 ID:xOrVSapv0

>>410
確かに…ただ好きなスポーツしてた事と
好きな人と一緒にいてた事が残ってるくらいかな
彼女とはクローンになってからも一緒だったから健康な時だけとはいえないけど。
なんだか昔の事というかもうクローンの生活におわれて
普通じゃないって感覚に追い立てられるのを正常に保つと言うか
周りに合わせて普通に過ごすようにする感覚が全てになってて
自分が健康な時はどうやって周囲の人と関わりをもっていたのかを忘れてしまってて
たまに戸惑ってしまう。

413 ：病弱名無しさん：2008/01/17(木) 16:42:03 ID:rJUfXHTp0

ちょっとお聞きしたいのですが、
食品成分のことで、
魚の可食量100gで廃棄率30%。
可食量というのは常用重量当たりとかいてあります。
この場合、可食量100gというのは、
魚のすべてで100gなのでしょうか？
それとも食べれる部分のみで100gなのでしょうか？

414 ：病弱名無しさん：2008/01/17(木) 18:18:10 ID:QcWAwycE0

>>412
昔の彼女のことなど、忘れてしまえって今でもその彼女と付き合ってるのかな？そうならスマン
ところで、頭がぐるぐるまわるような状態の時って、何科にかかればいいのかな？めまいなら
耳鼻咽喉科だけど、脳外科ですかね？

415 ：病弱名無しさん：2008/01/17(木) 18:24:33 ID:msQdEWeEO

カプセル内視鏡ってどうなんでしょう？

416 ：病弱名無しさん：2008/01/17(木) 18:24:42 ID:qB2WnTmr0

>>414
神経科かもしれない
平衡神経科とかいうのもあるとか？
総合診療か主治医に聞いた方がいいかも

417 ：病弱名無しさん：2008/01/17(木) 18:36:56 ID:QcWAwycE0

>>416
主治医に聞いたら脳外って言われたんだけど、わからない場合は総合診療科で聞いてみるしか
ないかな。レスサンクス。何かわからないと、たらいまわしにされそうだけど・・・

418 ：病弱名無しさん：2008/01/17(木) 18:57:11 ID:OowpOQnB0

>>415
カプセル内視鏡なんて
狭窄のある俺にとってはただの恐怖
詰まったらしゃれにならねえ

419 ：病弱名無しさん：2008/01/17(木) 19:11:15 ID:Yx3IdNvV0

>>414
既に別れてます。忘れる事は良い思い出だったので多分ないですが、
まぁそれはそれでいいです。
416さんも言ってますが神経内科とか俺は罹ってる精神科でまず相談してました。
貧血からくるのもあるのでクローンの方の主治医とも話してましたが。
結局自分の場合は貧血だろうって事で今収まってます。

>>415
狭窄があるかもしれないクローン病にはあまり使われないんじゃないかな。

420 ：病弱名無しさん：2008/01/17(木) 20:32:09 ID:nvNGrb7y0

やべぇｗｗｗｗｗｗｗｗ強烈な腹痛と共に黒いのと赤いウンコでたｗｗｗｗｗｗ



俺終了のお知らせですか、これ

421 ：病弱名無しさん：2008/01/17(木) 20:33:57 ID:OxolBbS3O

こええｗ
何かやばいの食ったりしてたの？

422 ：病弱名無しさん：2008/01/17(木) 20:45:48 ID:PFoOuvlJO

思い当たるのは徹夜、あと昨日欲望に負けてカツドック食った…

いつもなら一回のカツドックくらい余裕のはずなんだが…

423 ：病弱名無しさん：2008/01/17(木) 20:56:16 ID:k6fzDi3i0

>>422
いつも大丈夫だから今回も大丈夫とは限らないし
そんな事はありえないですよ。
クローン病はある時急に来る事が少なくないので。
赤いのは血？血だとすると赤いのは腸なり肛門なりが切れて
その時の出血か近い時間での出血だろうけど黒いのも血だとすると
深い所で出血してるとかあるしちゃんと病院に行った方がいいですよ。

424 ：病弱名無しさん：2008/01/17(木) 21:25:30 ID:Z/d+y92M0

先月のクリスマスに女の子とデートしたのに
今じゃ、連絡も取ってない
今度予定あいてる？ってきいたら
いま、忙しいから予定あかないって言われた
あまりしつこくしないほうがいいんだろうか？

425 ：病弱名無しさん：2008/01/17(木) 21:31:18 ID:Z/d+y92M0

れんとうすまソ
昼ごはんを一緒に食べたときに、俺は先月調子悪かったから
ほとんど手をつけず残した。彼女は、すごいおいしいと言って
残らず完食してた。俺は「ちょっと今おなか壊しててさ」っていったんだけど
嫌われたかも。食べ物を残すことをこだわる人いるからなあ。
もっと説明すればよかったなあ

426 ：病弱名無しさん：2008/01/17(木) 21:39:26 ID:OxolBbS3O

>>422
俺の場合は徹夜して寝不足やると一気に体にくるぜ。

427 ：病弱名無しさん：2008/01/17(木) 22:09:50 ID:+tiCWP190

>424
あまりしつこくしない方がいいと思う、
しつこくせず余裕をもっていれば自然と上手くいくよ！

428 ：病弱名無しさん：2008/01/17(木) 22:12:17 ID:fnYc/Po/0

普段は問題ない程度のダメージでも蓄積しちゃうんだろうな

429 ：病弱名無しさん：2008/01/17(木) 22:23:47 ID:+wq/zT+T0

今日外来へ行って（自分は院内薬局）でエレンのゼリーミックスもらってくるのを忘れた。
フレーバーはもらったんだけど。へたこいた。

430 ：病弱名無しさん：2008/01/17(木) 22:59:05 ID:yXeVAMaAO

俺の主治医はエレンタール鼻注でやらないとほとんど意味がないって鼻注やらされてるんだけど飲むのは意味ないって本当かな？

431 ：病弱名無しさん：2008/01/17(木) 23:03:21 ID:zznferh0O

意味がないことはないよ
それだったら経口なんて方法ないはずだと思う

432 ：病弱名無しさん：2008/01/17(木) 23:09:16 ID:0o8xageR0

うちの主治医は逆に鼻注のことは一切触れたことないな

ゼリーやムースは熱心に薦めてくれたけどｗ

433 ：病弱名無しさん：2008/01/17(木) 23:10:35 ID:1F1meXNg0

>>424
しつこくするのは良くないけど連絡取らないと

434 ：病弱名無しさん：2008/01/17(木) 23:28:26 ID:aQgmeskQ0

>>430
本当に意味がないって言ってました？本当にそれをズバリいってたのなら
多分鼻注をさせるための方便だと思います。
経口より鼻注の方がいいのは確かなので。でも>>432さんのゼリーとかも結構いけるんですけどね。
鼻注はやっぱり抵抗の大きい人が結構いますから。
俺は元々鼻に管を入れるのに抵抗がなかったのでもう慣れてしまってますが
慣れてもやっぱり備品の管理は面倒なのもありますから。。。
消毒とか正直体調が良い人ならそうでもないのかもしれないですが
体調悪くて動くのも辛い時とかはかなり。どうしても経口になったりしますし。
ただ自分の場合はエレンではなくエンテとラコールですが。

435 ：病弱名無しさん：2008/01/18(金) 00:03:26 ID:dR2dX7Sy0

意味がないってエレンて粉末だし元々経口用じゃないの？
苦手な人や経口だと下痢する人がいるから鼻柱にするだけで

436 ：病弱名無しさん：2008/01/18(金) 02:03:09 ID:rAYMCapt0

350 名前：病弱名無しさん[] 投稿日：2008/01/16(水) 11:14:21 ID:GSJmmxkx0
>>332
>>346
エレン何Pで脂肪肝になったか答えろ！
答えられないなら、脈略もなくいきなり書込むな阿呆！

俺は8Pを何年もやって問題がなかった。


　

437 ：病弱名無しさん：2008/01/18(金) 02:35:19 ID:RTa8DBqA0

>>430
エレン５Ｐ飲むのを毎日続けるのは、なかなか続かないって事じゃないかな。
鼻注の方が続けやすいとは思う。
俺も鼻注しない日は、年に数回しかないし。

438 ：病弱名無しさん：2008/01/18(金) 12:43:10 ID:WxTentmHO

↑だから人それぞれな訳よ。
飲む方が楽という人間がいる可能性すら頭に浮かばないの?
視野の狭いやつだね。
お前はどうか知らないが俺は飲むほうが楽だし実際飲んでる。

439 ：病弱名無しさん：2008/01/18(金) 13:01:55 ID:B6h8IGSb0

俺もエレン結構好きだから経口だけど実際は割合はどのくらいかね

以前から疑問に思ってたんだけど
働いてる人で一切食事なしの鼻柱の人って昼間腹減らないの？
昼間取らなくても良いように夜間に全部取っちゃうのか経口と併用してるのかな

440 ：病弱名無しさん：2008/01/18(金) 13:33:11 ID:tKeR0/U70

>>437
医者が言ってるのは、ゆっくり胃や腸に落とした方が効果があるって言う意味。
でも経口からちゃんといけるなら、経口でもいいと思う。

>>439
夜間に8Pで2400取ればいいって考えでしょ？

441 ：病弱名無しさん：2008/01/18(金) 13:37:16 ID:tKeR0/U70

>>438
医者でも飲む方を勧める人もいるな。
ゾンデか経口かは、医者の考え方次第と言う気がする。
ちなみに俺も飲む方が楽。

442 ：病弱名無しさん：2008/01/18(金) 14:28:43 ID:/1VQUnhw0

たくさんの量のエレンを摂取するなら鼻チューだろうな。中にはエレンがうまいと思う人もいるみたい
ですな。いくら摂取しても身にならなければ、意味なくなっちゃうけどね。

443 ：病弱名無しさん：2008/01/18(金) 16:08:47 ID:RTa8DBqA0

>>438
人それぞれなのは分かってるさ。絶対に続けられないとは思わないし、そんな事は言ってないだろ。
俺は鼻注の方が続けやすいと思ってるし、俺の知り合いも数人クロンいるけど、鼻注で続けてる人しかいないし。
それに俺は、担当医に鼻注を強く勧められた。たぶん俺の担当医は、鼻注の方が続けやすいと思ってると思う。
そんな医者が他にいても不思議じゃないだろ？>>430の主治医がどう思ってるかを俺は想像したのさ。
実際に鼻注の方が続けやすいか経口の方が続けやすいかは関係ないんだよ。批判するならもう少し考えてくれ・・・
俺は間違えていたみたいだがね。

444 ：病弱名無しさん：2008/01/18(金) 16:14:56 ID:rgURTvPMO

俺の医者も鼻注すすめてたなぁ、ゆっくりいれたほうが下痢しにくいのと腸に負担がかからないとかで…

まあ人それぞれだよな

445 ：病弱名無しさん：2008/01/18(金) 16:15:04 ID:B6h8IGSb0

>>440
それは分かるんだけど全部夜間で昼間は腹減ったり、しんどくないのかなと
それと2400取ると朝起きた時どーなってるのかなあと(お腹いっぱいとか？胸焼けしたりとか？）
経口なら腹減ればいつでも飲めるし

446 ：病弱名無しさん：2008/01/18(金) 16:23:25 ID:XZ+a7pWD0

鼻注でも
早く落とせば
おんなじだ…

俺110ml/h

447 ：病弱名無しさん：2008/01/18(金) 16:42:44 ID:4kWs9pnW0

ユニバースフーズのノンフライのポテトチップスって知ってる？
激烈ウマーだからみんなも食べてみて！

448 ：病弱名無しさん：2008/01/18(金) 17:18:08 ID:iSbGdpNAO

>>445　
夕方になると腹減ってくるよ。　
起きた時は満腹感がある…

449 ：病弱名無しさん：2008/01/18(金) 17:49:10 ID:gNf5L5ybO

どこで売ってるの？おっとっともノンフライだぜ

450 ：病弱名無しさん：2008/01/18(金) 18:38:00 ID:qNnjci3vO

寒い日はやっぱ鍋だなぁ

451 ：病弱名無しさん：2008/01/18(金) 18:39:46 ID:rgURTvPMO

>>449
ノンフライなら食っても大丈夫かなぁ、なんか怖くてスナック系には手を出せないんだが…

452 ：病弱名無しさん：2008/01/18(金) 18:57:19 ID:IYgvDW6h0

エレンで腹を下したことが無い
まあ、最近は普通の食べ物でも腹を下したことはないけどさ
エレンって、ゼリー化しちゃうと量が物凄く少なくなるから、摂取が楽だよね
自分はゼリー派だよ
ムースは、一回試して、箱ごと捨てた

453 ：病弱名無しさん：2008/01/18(金) 18:58:50 ID:gNf5L5ybO

>>451
勧めるわけではないけど、頻度と量を自制できるならたまにはいいんじゃないか？
この理屈だと食えない物はなくなるんだけどなｗ牛肉には手を出したことないけど…

454 ：病弱名無しさん：2008/01/18(金) 19:21:07 ID:qNnjci3vO

俺も揚げ物と肉には怖くて手を出せない｡
外出先でクッキーやチョコが出されたら少し食べるくらい

455 ：病弱名無しさん：2008/01/18(金) 19:25:10 ID:WxTentmHO

揚げ物とクッキーって同じぐらい悪そう。

456 ：病弱名無しさん：2008/01/18(金) 19:31:05 ID:qNnjci3vO

え…まじで？

457 ：病弱名無しさん：2008/01/18(金) 19:31:44 ID:EWA9CbiY0

実際のところはわからんだろう

とりあえず仕事先とかでコーヒー出されると困る

458 ：病弱名無しさん：2008/01/18(金) 19:38:26 ID:gNf5L5ybO

俺はクッキーは、少し食べたぐらいだと体に変化はないな。たまにステラおばさんのクッキーのバラ売り食べる。でも積もり積もって悪くなるんだろうなｗ
コーヒーは秒殺で下痢ｗ

459 ：病弱名無しさん：2008/01/18(金) 19:55:35 ID:B6h8IGSb0

調子悪くても飲み物なら怖さはないかな

460 ：病弱名無しさん：2008/01/18(金) 19:59:36 ID:WxTentmHO

話の腰を折って悪いがレミケをした後に
全身に筋肉痛に似た痛みが出たという人はいる？
自分は三回目をしたばかりなんだけど、
その数日前から原因不明の痛みが…
もしかしたら特有の副作用なのかと思って。

461 ：病弱名無しさん：2008/01/18(金) 20:08:16 ID:jsOO1g9+0

>>460 おれはない。

462 ：病弱名無しさん：2008/01/18(金) 20:11:41 ID:tKeR0/U70

以前から文章が変なのがいるな。
クロン → クローン
鼻注 → 鼻腔

じゃないのか？

463 ：病弱名無しさん：2008/01/18(金) 20:13:32 ID:Mhb3ecXh0

今日で41になったよ。オサーンだわ。
君らは若いのか？

もう２０数年経つね、発病してから。腸はもう１，２ｍぐらいかな、何度も切ったからね。
愛が全てなんて言ったアイツは一緒になろうと言いながら、ずっと前に去っていったな。
残ったのはエレンだけか。

仕事は他の身体障害もあって差別受け始めてここ５年ぐらいドンドン給料減らしてくる。
あれほどがんがったのにね。

担当医は出世して相手にしてくれなくなった。次に来たのは俺より５つも若いヤツだが
無礼千万。こんなの紹介するなんてひでえな。

今日はたらふく食うよ。もう死んでも良いのよ。さっきおでん食った。久しぶりで涙出たよ、。
コーヒーはこれからたっぷり飲むよ。

レミケードはある程度効くけど、老化が早くなるので気をつけな。それ感じるし。

何かいい死に方ってないかな、もう痛いのは十分我慢したんだし、。

464 ：病弱名無しさん：2008/01/18(金) 20:22:42 ID:tKeR0/U70

>>463
俺も20年病気やってる。
若いつもりだが、一般ではそうは言わないだろうな。
ミクシィなんかでも40とかいるね。

おお！いたのかと思った。

465 ：病弱名無しさん：2008/01/18(金) 20:28:07 ID:qNnjci3vO

俺クローン歴３年の１８だ…
俺が生まれる前からこの病気と戦っていたなんて信じられない…

466 ：病弱名無しさん：2008/01/18(金) 20:32:27 ID:lGO7ZE/Y0

>>462
ここは2chですし、クローン病をクロンと言うのはこれといって珍しくもないかと。
それと鼻注は鼻腔じゃなく経腸栄養法で経鼻チューブを使う場合をさして
この経鼻チューブの鼻チューが鼻注

だと思いますよ。

467 ：病弱名無しさん：2008/01/18(金) 20:44:27 ID:tKeR0/U70

>>466
どうでもいいんだが、ミクシィでもクロンと言うのがいますよ。
一度クセになると、どこでも言うのかも。
ID変わっても文体で人が分ってしまう。

鼻からのやつは、鼻腔ゾンデと言うのが正式名称です。

468 ：病弱名無しさん：2008/01/18(金) 20:46:44 ID:tKeR0/U70

>>465
お互いに病気とは長い付き合いになるね。

469 ：病弱名無しさん：2008/01/18(金) 20:52:15 ID:lGO7ZE/Y0

>>467
癖になるというか…使われてると言う話なら別にmixiだけでなく
ブログとかでも鼻注、クロンは使ってる人が結構いますよ。
ただ2chだからいわゆる2ch語とかもあるような場所なので別に変ではないのではと言う事です。
鼻注にしてもそうですよ。鼻腔ゾンデとはあまり言わないと言う話です。

470 ：病弱名無しさん：2008/01/18(金) 20:55:51 ID:lGO7ZE/Y0

>>465
日本でクローンの診断基準を出たのが1975年だから
結構長いですよ…1940年代、もっと前にもいたと言う話もありますし。

しかし病歴考えると年齢を実感しますな…＿|￣|○

471 ：病弱名無しさん：2008/01/18(金) 20:59:03 ID:tKeR0/U70

>ブログとかでも鼻注、クロンは使ってる人が結構いますよ。
それは見たことなかったなー。

ちなみに「鼻腔ゾンデ」は医師や看護士さんに説明するなら
こっちが分りやすいって話です。

472 ：425：2008/01/18(金) 20:59:12 ID:GZIHrmlw0

>>427
ありがとう！！
>>しつこくせず余裕をもっていれば自然と上手くいくよ！

>>433
メールしても返事が2日くらい後で、あんまり俺とメールしたくなさそうな感じがして
、ちょっとメール控えてるんだよね。来月に飲みに行こうって誘ったから
来月に入ったらまた連絡するつもり。
本当は2日おきくらいに連絡取りたいんだけど。
もし（夢のような話だけど）また彼女と来月会えたら、自分があまり食べられないことを
言おうと思う。
先月のクリスマスに遠出したことが信じられない。
もしまた会えたらそれも夢のようだ。
>>しつこくするのは良くないけど連絡取らないと

473 ：病弱名無しさん：2008/01/18(金) 21:03:49 ID:7BHdofhp0

>>471
その場合看護師の方がいいよねw

474 ：病弱名無しさん：2008/01/18(金) 21:10:12 ID:RqVdSBVQ0

鼻注は経鼻注入の略と思っていたが

475 ：病弱名無しさん：2008/01/18(金) 21:31:45 ID:64mtCubL0

http://ime.nu/www.google.com/search?hl=ja&q=%E9%BC%BB%E6%B3%A8%E3%80%80%E3%82%AF%E3%83%AD%E3%83%BC%E3%83%B3&lr=

前々から思ってたんだがクローンでブログやってる人多いよね。

このスレも伸びてるしクローンにかかるといろいろ語りたくなる
ことが多いのか？ｗ

476 ：病弱名無しさん：2008/01/18(金) 22:14:16 ID:2XAs0fm10

>>472
会う目的のメールじゃなくて普段何気ない事もメールできる様に
なると誘いやすいくなるよね。好きな子だとそううまくいかないか・・

とにかくがんばってね！

477 ：病弱名無しさん：2008/01/18(金) 22:23:24 ID:qNnjci3vO

俺んとこの看護婦さん鼻注(びちゅう)っていってた…

478 ：病弱名無しさん：2008/01/18(金) 23:01:10 ID:lGO7ZE/Y0

>>477
うちの主治医も鼻注って言ってますよ。
チューブって言う人もいますしこっちの方は普通に使われてるのではないかな。

479 ：病弱名無しさん：2008/01/19(土) 00:02:15 ID:tKeR0/U70

普通とは言い過ぎ。

480 ：病弱名無しさん：2008/01/19(土) 00:14:04 ID:mmMKWou90

今問題になってるC型肝炎の原因「フィブリノゲン」が納入された医療機関の一覧に
自分がかかってる病院がみごと記載されてて、そこで手術もしてるからすごく心配。
普段、血液検査してるから大丈夫だと思うけどウイルスが潜んでるだけだったらどうしよう。

481 ：病弱名無しさん：2008/01/19(土) 00:21:56 ID:kL3bjZWW0

366 名前：病弱名無しさん[sage] 投稿日：2008/01/16(水) 13:39:16 ID:GSJmmxkx0
>>365
いいや言い過ぎじゃないよ。
人の質問をスルーしておいて下記のことを書いている。
普通、自分もクローン病なら、親切になれるもんだがな。







雑魚丸出しｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗ

482 ：病弱名無しさん：2008/01/19(土) 00:23:50 ID:eYq5NCYy0

>479
細かい人だな２ちゃんで既出をｶﾞｲｼｭﾂって書いてたら訂正したりする人？
正確な言葉使わないといけん場でもないのに空気悪くなるで

483 ：病弱名無しさん：2008/01/19(土) 00:33:19 ID:3i3GQbac0

いちいちそれを言ってるのも空気悪いわ。

484 ：病弱名無しさん：2008/01/19(土) 00:38:32 ID:eYq5NCYy0

>483
文体似てるなw

485 ：病弱名無しさん：2008/01/19(土) 00:44:12 ID:3i3GQbac0

面白いバカがいるな。

486 ：病弱名無しさん：2008/01/19(土) 00:44:29 ID:eYq5NCYy0

自己紹介乙

487 ：病弱名無しさん：2008/01/19(土) 01:08:10 ID:3i3GQbac0

基地外乙

488 ：病弱名無しさん：2008/01/19(土) 01:15:43 ID:gIaUsjbC0

>>487
>>483で自分でも言ってるように既に空気悪くなってるじゃん
それ指摘されただけでしょ？ID:tKeR0/U70=ID:3i3GQbac0なの？
違うならかばう必要もないんじゃん
しかもバカがいるとか余計空気悪くしてるし483で注意してる意味ないじゃん

489 ：病弱名無しさん：2008/01/19(土) 01:34:14 ID:3i3GQbac0

ID:kL3bjZWW0 = ID:eYq5NCYy0
いつもの基地外がウザイだけよ。

490 ：病弱名無しさん：2008/01/19(土) 01:35:57 ID:/x8fCizZ0

>>463
>何かいい死に方ってないかな、もう痛いのは十分我慢したんだし、。

どうせ、残り少ない人生、大麻が合法化されている国、例えば、オランダ、スイスに行って、
ヒッピー暮らししたら、どうですかね？
つまり、大麻が合法化されている欧州の国へ行って、大麻吸って、気持ち良く、凍死するのです。

俺も、あんたと同じ四十代、病気と闘って三十年程だよ。
残りの人生、どう幕を下ろすかを考えている。
無論、他人に迷惑を掛けずにね。

491 ：病弱名無しさん：2008/01/19(土) 01:41:17 ID:Rpf33sY9O

てか、今時「大麻は犯罪だからやるな！」とか言ってる馬鹿もうざいよな。大麻否定派は比較的にＩＱ低いらしいが。
なぜ酒と煙草は合法なのかとか何も考えたことないんだろうな。

492 ：病弱名無しさん：2008/01/19(土) 01:48:21 ID:/x8fCizZ0

断っておくが、全ての人に対して大麻を合法化すべきでは無い。
カナダかどっかの国で末期ガンや末期のAIDSなどの末期の患者だけに大麻を合法化している様に、
俺らの様な、四十過ぎで、難病や障害で人生終わった人間だけに限定してくれ。
そうじゃない人間に対しては禁止すべきだ、特に可能性のある若い健常者達は。

493 ：病弱名無しさん：2008/01/19(土) 01:57:24 ID:gIaUsjbC0

>>489
言ってる事めちゃくちゃだな結局自分も同類になって本末転倒じゃん

>>490
他人に迷惑かけず死ぬなんてできる？
できないと思うんだけどな
行方不明になれば家族はみつかるまでずっと心配しっぱなしで
俺もポックリ死ぬならそれがいいんだが

494 ：病弱名無しさん：2008/01/19(土) 02:09:33 ID:/x8fCizZ0

>>493
俺は四十代なので、親はかなりの高齢だよ。
クローン病で肉体がボロボロになった俺には、老親の介護が無理だ。
数年後、親の介護に疲れて、発狂して、親を殺すよりは、親より先に死んだ方が良いと思っているよ。
まさに「健全な肉体に健全な精神が宿る」と言う格言の逆を体現化しつつある。

495 ：病弱名無しさん：2008/01/19(土) 02:31:08 ID:3i3GQbac0

>>493
煩い黙れ、滅茶苦茶な馬鹿に言われる筋合いはない

496 ：病弱名無しさん：2008/01/19(土) 04:54:48 ID:YznTEo7Z0

死にたい人は死んではいけないよ。理由はないけど。
未だに自殺や殺人がダメであるという、納得できる理由を聞いたことがない。
やむを得ない場合以外にも、状況によってはどちらも許されるというのが日本人の常識的な考え方だし。
「自殺はいけない事だが、その理由が見当たらない」これしかない。
スレ違いすまんね。突き詰めていくとこういう結論になる人もいるんだって事が言いたかった。

497 ：病弱名無しさん：2008/01/19(土) 06:48:49 ID:QU2CYMKmO

なんか荒れてるな。
大麻がどうとか死がどうとか…
こんなところで論じてどうするのって感じ(℃_゜)ｿｯｽｶ
また夜にでも来るか(w

498 ：病弱名無しさん：2008/01/19(土) 08:57:00 ID:ePMGlACzO

さあ今日も元気にウンコたれるぞー！
ウンコは健康のバロメータ。一日4〜5回なら絶好調、形があればナイスデイｗ

499 ：伴和也 ◆ohtUDsMddE ：2008/01/19(土) 10:37:37 ID:CcD6AMVz0

>>498
は？

500 ：伴和也 ◆ohtUDsMddE ：2008/01/19(土) 10:38:13 ID:CcD6AMVz0

500げとした俺は神

501 ：病弱名無しさん：2008/01/19(土) 13:20:12 ID:N6gns7L20

うんこの話が出たんで、お聞きしたい
自分は、排便の回数は基本的に朝食後1回なんですが、
クローン病食を食べてると、便が基本的に軟便です
で、普通食を食べてると、硬い便が出る
かといって、普通食ばかり食べるのも怖いですし・・・
クローン病食で、便を固形にするいい方法はないですかね

502 ：病弱名無しさん：2008/01/19(土) 13:25:47 ID:H0ffoMtx0

食物繊維でしょうね・・・

普通食を食べて硬い便が出るくらいの体調なら普通食でよいのでは？？
普通食で下痢したり、腹痛を催すならおススメはしなですけどね。。。

503 ：病弱名無しさん：2008/01/19(土) 13:38:31 ID:N6gns7L20

>>502
食物繊維は、クローン病食でも結構取ってます
リンゴとかバナナとか煮大根・人参、芋等でです
普通食のときは、それに白米・肉・パン等が付くって感じです
普通食を連続して食べると、クローンが再発しそうな気もして、ちょっと怖くて
かといって、軟便ばっかり出すのも怖いし
軟便のときって、排便時ちょっと出血するんです
硬い便のときは、しないんですけど・・・

504 ：病弱名無しさん：2008/01/19(土) 14:04:55 ID:k7f/d0a90

>>503
クローン病食とはどんなメニューですか？

505 ：病弱名無しさん：2008/01/19(土) 14:11:42 ID:N6gns7L20

>>504
病院で指導受けた食事では
カロリーは一食400kcal、
七分粥と、白身魚・ささ身・卵・良く煮た野菜や芋・
食べてもいいフルーツ等をバランス良くって感じですかね
これを1日２食で、あとはエレンタールを2P〜3P程度です

506 ：病弱名無しさん：2008/01/19(土) 14:24:32 ID:k7f/d0a90

お粥よりは普通の白米のほうが消化が良いという話もありますね。
クローン病に詳しい栄養士の人も言っていましたが。

507 ：病弱名無しさん：2008/01/19(土) 17:05:04 ID:sRRjPd2x0

お粥は軟らかいのでしっかり噛まないで飲み込むことが多くなり、その結果かえって消化が悪くなる場合が
あるって話なら聞いたことがある

508 ：病弱名無しさん：2008/01/19(土) 20:13:12 ID:UrOSStpFO

今日、家族が食べてたメンチカツを一口もらった。
美味しかった。油断してるともう一口、もう一口っと
食べてしまいそうだった。

509 ：病弱名無しさん：2008/01/19(土) 21:20:51 ID:K1HeEWH80

ひさしぶりにマクドナルド行って来た。
たまごダブルマックとマックフライポテト（L)
チキンマックナゲット＋ジンジャーエール（L)
食った。
マックチキンなくなっていたんだな・・・。
食いたかったのに・・・。

腹が痛くなりませんように・・・・・



ところでアイスクリームって食べれます？
食べたいけど、腹こわしそうで・・・。

510 ：病弱名無しさん：2008/01/19(土) 21:26:59 ID:HJZMCW5oO

ここには遺伝した人いないかな？
10年くらい前から親がクローンで最近オレの調子が悪くなり検査したら確定だと

511 ：病弱名無しさん：2008/01/19(土) 21:40:32 ID:K1HeEWH80

遺伝説はひくいんじゃなかったっけ？
家族が同じ物食べてるからなりやすいとか言ってたような。

512 ：病弱名無しさん：2008/01/19(土) 22:03:07 ID:HJZMCW5oO

なるほどね ありがとうございます
でも俺かれこれ12.3年は親とは離れて住んでんだけど…

513 ：病弱名無しさん：2008/01/19(土) 22:06:37 ID:K1HeEWH80

じゃー自力でなったんじゃね？
遺伝って自分で思ってるだけでしょ？

514 ：病弱名無しさん：2008/01/19(土) 22:21:56 ID:N6gns7L20

>>507
白米だと、カロリー取りすぎてしまうかなと思って
お粥だと、少しのお米でも膨れるから
どっちがいいのかなあ・・・

>>510
遺伝っていうか、なりやすい体質って言うのはあるんじゃないかな？
なりやすい体質な上に、食べてるものが似てるから発症しやすいみたいな

515 ：病弱名無しさん：2008/01/19(土) 23:05:49 ID:QU2CYMKmO

色々な面でお粥の方がいいと思う。
ちなみに今まで、沢山の病院に入院してきたけど白米を出された事なんか一度もないよ。
理屈抜きで、この事実が物語っていると思う。

516 ：病弱名無しさん：2008/01/20(日) 00:17:25 ID:SJxsZzCo0

なんで我慢出来ないヤツばっかりなのか

>>509
ラクトアイスなら食えない事も無いんじゃないか？

517 ：病弱名無しさん：2008/01/20(日) 00:36:33 ID:C4gE4U4CO

マックのポテトって身近に売ってる物の中で一番トランス脂肪が多いって前に誰か書いてた気がする｡
そういえば草はみさんのブログだっけな…｡どっかでどうしてもアイスを食べたくなった時は｡みたいな記事があったような…｡
無脂肪牛乳に砂糖とバニラエッセンスを少し垂らして飲むみたいなこと書いてあったよ｡
昔やったけどそれなりにおいしかった

518 ：病弱名無しさん：2008/01/20(日) 00:50:01 ID:DZroZY3D0

ラコールでアイスクリーム作れないかな、、、
井村屋のアズキバーから小豆の皮がなくなれば最強なのにな

519 ：病弱名無しさん：2008/01/20(日) 01:21:19 ID:ZHJ3vwyR0

フライドチキンとかポテトって
この病気の人は一番食べてはいけないものじゃん、
クロン発祥の地、米国からやってきたジャンクフードの代表。
悪い油使ってるから、炎症の度合いも激しさを増す悪寒((((;゜Д゜)))
２回切腹したオレにはとても���

520 ：病弱名無しさん：2008/01/20(日) 01:36:25 ID:A+YMOjiRO

>>519
携帯からだと可笑しなことになってんだけど
なにこれ？

521 ：病弱名無しさん：2008/01/20(日) 05:04:19 ID:5YOk8HWFO

無職生活もうすぐ丸３年。ついに一昨日駅前のハロワ行ってきた。　
事務職が良かったんだけど、資格がなくてしかも男は無理みたいだな。　
相談しやすそうだったから登録してみる事にしたよ。
無職の人は、相談するだけしてみたらいいと思うぞ。
とりあえず病気は伏せる事にした。

http://ime.nu/imepita.jp/20080120/178940

522 ：病弱名無しさん：2008/01/20(日) 07:07:28 ID:paBc9LztO

就職活動したいけど、やっぱり手帳が交付されてからのほうがいいですか？
小腸大腸型で鼻注1500で申請して結果待ちなんですけど。

523 ：病弱名無しさん：2008/01/20(日) 07:14:54 ID:tH7kiHAx0

枠でするつもりなら当然結果待ちだろうよ

524 ：病弱名無しさん：2008/01/20(日) 07:28:08 ID:paBc9LztO

ですよね。ありがとうございます。
申請通らなかったらどうしようかなって不安になります。

525 ：病弱名無しさん：2008/01/20(日) 10:58:11 ID:YLUSnDql0

手帳持ってるって言うと法定雇用率があるから自動的にそっちにされちゃうの？
いくつか見たけど条件が明らかにめっちゃ悪くなるんだけど・・・
手術もしてないしただ飯が食えないだけで休んだりはしないんだけど・・・

526 ：病弱名無しさん：2008/01/20(日) 13:41:21 ID:tmwUK6bE0

>>525
働かしてくれることがあるだけ、ありがたいと思わないと。贅沢は言ってられない

527 ：病弱名無しさん：2008/01/20(日) 14:45:23 ID:Vh1EfLqE0

>>525
>いくつか見たけど条件が明らかにめっちゃ悪くなるんだけど・・・

どの様に条件が悪いの？

528 ：病弱名無しさん：2008/01/20(日) 15:21:09 ID:acl6zHR+0

>>516
症状によるけど、ごくたまになら、ご褒美ってことで自分に許してる
じゃなきゃ、この病気と一生付き合ってられないよ

>>525
普通枠で申し込むことは、可能だと思うよ
ただ、病気をオープンすると、難しいとは思うけど

529 ：病弱名無しさん：2008/01/20(日) 15:30:04 ID:ID+SN5/60

親戚に二人UCがいる。
やっぱり遺伝じゃん。
って思ったら、子供産めないよー。

530 ：病弱名無しさん：2008/01/20(日) 15:45:14 ID:acl6zHR+0

>>529
UC患者が親戚にいない伴侶を見つけたら？
簡単に遺伝って言うけど、発症するにはお互いの遺伝子の組み合わせも大事
かたっぽだけの因子では、表面化されないことも多いらしいではないか
あとは、発症させないための食生活を、親が心がけてやればいいのでは

531 ：病弱名無しさん：2008/01/20(日) 16:29:17 ID:I9/5VH/s0

前ユウチューブでマックのフライドポテトが１ヶ月経っても腐らなかったの見たな

アイスはガリガり君をたまに食ってる

532 ：病弱名無しさん：2008/01/20(日) 16:49:05 ID:I9/5VH/s0

>>524
俺は鼻注1200、手術３回。ここ見て４級申請しようかと思って今の主治医に相談したが体重が標準以上にあるから
ダメじゃないかと言われ申請しなかった。
だが会社には病気の事言ってないから具合悪くてもなかなか休めない。
いろいろ受けたが言うと合格できなかった

533 ：病弱名無しさん：2008/01/20(日) 17:25:57 ID:bAe5AFH40

鼻ﾁｭｰがｲﾔな人はﾎﾟｰﾄ入れて在宅IVHがいいぞ。楽だしな。

534 ：病弱名無しさん：2008/01/20(日) 17:30:21 ID:paBc9LztO

手術なし 鼻注1500 168cm 52kgで申請してみましたよ。
東北の田舎で財政難だし厳しいかも。

535 ：病弱名無しさん：2008/01/20(日) 17:41:31 ID:JgEOdW1jO

話の腰を折って大変申し訳ないんだけどエレンタールとるときにゼリーミックス使ってる人いる？？
あれってどうなの？

536 ：病弱名無しさん：2008/01/20(日) 17:54:04 ID:Vh1EfLqE0

>>534
先生が書類書いてくれただけマシだね。
中には手術しないと書かない医者もいるぞ。

537 ：病弱名無しさん：2008/01/20(日) 17:59:13 ID:acl6zHR+0

>>535
自分はゼリー利用者だよ
ゼリーだと、容量が少なくて済むので、いっぱい飲むのが辛い人には良いかも
歯ざわりがゴムみたいで嫌って意見を以前みたが
自分はそれほど気にはならないかな・・・
たまにゼライスで作ったりもしてる

538 ：病弱名無しさん：2008/01/20(日) 18:06:00 ID:JgEOdW1jO

>>537
味のほうはどうっすか？

539 ：病弱名無しさん：2008/01/20(日) 18:08:18 ID:acl6zHR+0

>>538
基本的には味は無味無臭なので、変わらないと思いますが、
濃度が濃いので、濃い味にはなります
嫌なら、水分を増やせばいいとは思いますが

540 ：病弱名無しさん：2008/01/20(日) 18:14:26 ID:paBc9LztO

ですよね。4級で申請できるかソーシャルワーカーにきいたらできるって言われたんで頼んでみました。難しいとは言われたけど。
でも手帳で人生決まってくるかも。

541 ：病弱名無しさん：2008/01/20(日) 18:31:12 ID:Xm+r5nK30

ゼライスｋｗｓｋ

542 ：病弱名無しさん：2008/01/20(日) 18:33:15 ID:JgEOdW1jO

>>539
無味無臭??フレーバー入れたほうがいいってこと？

カルピスでもぶっこんでみるかなぁ

543 ：病弱名無しさん：2008/01/20(日) 18:35:55 ID:acl6zHR+0

>>542
ゼリーミックスは固めるだけなので、フレーバーは入れたほうがいいと思います
味の無いエレンタールでも飲めるんなら、別だろうとは思いますが

544 ：病弱名無しさん：2008/01/20(日) 18:37:58 ID:bAe5AFH40

俺は300ccでｾﾞﾘｰを作ってるからｾﾞﾘｰﾐｯｸｽを2本入れて、好きなﾌﾚｰﾊﾞｰを1本の3分の2ぐらい入れて
食べてますよ。150ccで作ると濃いので俺には。

545 ：病弱名無しさん：2008/01/20(日) 18:40:10 ID:EoCYgVmz0

犬以下だなｗ

546 ：病弱名無しさん：2008/01/20(日) 18:42:54 ID:JgEOdW1jO

>>543 >>544
参考になりました

エレンタール300CCに対してゼリーミックス２本の割合でおけ？

やっぱ青りんご ヨーグルト さっぱり梅が無難だろなぁ、明日病院だから貰ったこよっと

547 ：病弱名無しさん：2008/01/20(日) 18:46:38 ID:acl6zHR+0

>>546
ゼリーミックスの説明書には、
エレンタール1袋に対して、水分150ml、ゼリーミックス1袋
です

なので、レシピ通りに作ると液体で摂取するよりは、濃度がかなり濃くなりますよ

548 ：病弱名無しさん：2008/01/20(日) 18:47:41 ID:ID+SN5/60

>>529
そうなんだけどね。
私自身が食生活が変だった覚えはないんだよね。
発症前は軽くﾏｸﾛﾋﾞとかやってたくらいなのに。
それと健康男は病弱女と結婚するだろうか？
夫がクローンってよく聞くけど、妻がクローンてあんまり聞かない。
男女比率は2対1なのに。


ゼリーミックス私も試してみよっかな。
6年くらい前にゼリー試したときは、
ものすごく身体に悪そうな味のゼリーがどんぶり一杯出来て哀しくなった。
でもそれから度々エレンタールの味自体がマシになってきてるからいけるかも。

549 ：病弱名無しさん：2008/01/20(日) 20:25:19 ID:vEv5cFTZ0

4級はカロリーをエレンで一日600(？)カロリー以上とってれば貰えるはずです。

550 ：病弱名無しさん：2008/01/20(日) 20:30:31 ID:4D+GzLUiO

↑そんな事はありません。
真に受けないように。

551 ：病弱名無しさん：2008/01/20(日) 20:59:51 ID:JgEOdW1jO

エレンフレーバーのベスト３はなんだろうか…
俺の中ではやっぱ青りんごとヨーグルト…あと……さっばり梅かな

552 ：病弱名無しさん：2008/01/20(日) 21:25:21 ID:i8BUHiNR0

人間食べなきゃ生きていけません。
食べること、それは3大欲求の１つでもあり我々はその１つを失った。
普通に食べる。
それさえできないってかなり辛いよね。

慣れたとはいえ、周りが普通に食べてるのに俺らが食べるとすぐ下痢。
同じ人間なのにおかしいよね。
しかも悪い部分もわかっているのに治らないって・・・。

553 ：病弱名無しさん：2008/01/20(日) 21:38:08 ID:/OHon8RY0

>>548
クローンの人のブログでは既婚の女の人のもよくあると思うけど。

554 ：病弱名無しさん：2008/01/20(日) 22:05:35 ID:UYRwYKLr0

>>552
残念ながら悪い部分わかってても治せない病気なんていくらでもありますから
どうして悪くなるのかがわからないと

555 ：病弱名無しさん：2008/01/20(日) 22:55:44 ID:MLj3GyH70

ここで基本的な質問だが
人間の3大欲求って
なに？
食欲と睡眠欲と性欲かな。
性欲は入ると思うが、もうひとつがわからん
やっぱ睡眠欲なんだろうか

556 ：病弱名無しさん：2008/01/20(日) 23:24:43 ID:1T67WUMA0

>>555
つﾋﾝﾄ　衣食住

557 ：病弱名無しさん：2008/01/21(月) 00:44:42 ID:JUpYwBWMO

>>555
1.性欲
2.性欲
3.性欲

558 ：病弱名無しさん：2008/01/21(月) 00:52:51 ID:cncb/wLi0

>>556
それは欲求じゃない

559 ：病弱名無しさん：2008/01/21(月) 00:54:13 ID:3EkFyjny0

三大欲求は幾つか説があるのかな？
食欲と睡眠欲はだいたい言われるけどもう1つは性欲と排泄欲とを聞いた事がありますが。

個人的に言えばもう阻害されまくりですね…
クローン病になって食欲はもう食べられない事に慣れてしまってますし
睡眠欲も睡眠障害でもうどれくらい熟睡してないかな。
性欲もあまりないし。排泄欲だとするとこの病気は正にそれなのでこれだけが…

でもよく考えるとクローン病になるまえから睡眠障害をもってたし
食欲も実は料理や美味しい物を食べたい欲はあったけど
お腹が空いた何か食べたいみたいなのはなかったなぁと。
性欲も昔から薄かったし。クローンになってからそれぞれ強まってしまったけど。
俺ってなんなんだろう…

560 ：病弱名無しさん：2008/01/21(月) 01:02:34 ID:tCKyqUW20

バカばっかだなこのスレ
派遣社員がどうとか無職がどうとかなさけねぇことばっかりほざいて、あげくのはてに

「俺ってなんなんだろう…」


生きてる価値ねえ

561 ：病弱名無しさん：2008/01/21(月) 01:15:05 ID:QrnmXcCcO

「私は何か」
この問いに答えられる人間が人類史上にいまだかつて存在したのだろうか。


俺以外で。

562 ：病弱名無しさん：2008/01/21(月) 03:26:42 ID:L79DMg2l0

漏れが人工肛門になって障害者になったと知った総務の奴らは、
揉み手しながらやって来て手帳のコピー持っていったなぁ。
やっぱり障害者になると企業側はいろいろ嬉しいんだろうね。

563 ：病弱名無しさん：2008/01/21(月) 03:31:38 ID:MJhYIvRl0

>>561
私とは意識だ。肉体は意識の所有物だ。

インドではこういう考え方らしいし、俺もそのような気はしてる。
意識が何なのかはまだ分からん。哲学は面白いな。
宗教は神や霊を信じる事だけど、哲学はそういった分からない事を解き明かす事を目指してる。
クロンになって、色々あって某哲学者にはまってしまった・・・

564 ：病弱名無しさん：2008/01/21(月) 12:07:41 ID:TO7dX3QO0

>>563
我々は搾取されていると？

565 ：病弱名無しさん：2008/01/21(月) 12:35:37 ID:JUpYwBWMO

最近冷え症になってきた気がする。手先足先がすごい冷たい。
机に座って勉強してるからツラいわ。
これってクローンに関係アリかな？

566 ：病弱名無しさん：2008/01/21(月) 13:45:28 ID:SumD9K1CO

>>565
冬ってそんなもんだよ。
痔主なら座りっぱ・立ちっぱはあんまりよくないです。

567 ：病弱名無しさん：2008/01/21(月) 13:51:22 ID:b9Q9DoFNO

出血とか栄養きちんと取れないとかで貧血にもなり安いし冷え症も普通の人よりはなりやすいだろうね
そんな俺もクローンになる前は冷え症じゃなかったけどクローンになってから冷え症です

568 ：病弱名無しさん：2008/01/21(月) 14:07:05 ID:g5HTOcOy0

>>562
まだ勤めてないから知らないんだけど具体的に会社はなにを得するの？
法定雇用率を達成しないとペナルティ受けるくらいしか知らないんで(達成してないところが多いらしいが)
それ以降で会社で自分に何か不利益なことって何かあった？

569 ：病弱名無しさん：2008/01/21(月) 14:47:53 ID:c+T/btlC0

>>568
障害者がいることで利益を得る(優良企業と認められるためのものとか、そんなのに使われると思う)

少し前だけど、いきなり腹痛でトイレ行ったら下血、トイレでてもすぐもどるような感じでもどってトイレで下血
立とうとしたらぶっ倒れて、しかも吐いてピクピクになってしまった
あの時ほど携帯のありがたみを感じたことはなかったな

あーあ、無職って暇だな('A`)

570 ：病弱名無しさん：2008/01/21(月) 19:45:04 ID:K1I9HcFY0

>>568
>>562さんが勤めていた企業が、どういった種類のものかはわからないんで
何ともいえないんですが
一般企業が障害者を雇用することで、特別に利益を得るって事は無いと思います
障害者を雇うことで、税制上優遇されたり助成金が出たりはしますが、
結局は企業が雇用の大部分を支払うわけですからね
障害者の雇用は、国が決めてるからやってるってのが、企業の本音でしょう

中小企業なんかで、物凄く資金繰りが厳しくて、助成金が欲しかったとか
そういう理由でも無いと、揉み手してまで歓迎するっていうのは考えにくい・・・

571 ：病弱名無しさん：2008/01/21(月) 20:00:13 ID:3OuqcmuF0

障害者雇用促進法は常時３００人以下の企業では、
報奨金も罰則金も適用はないので、
３００人超の大きな企業位しか障害者雇用達成率には
興味を持たないんじゃないでしょうか。

572 ：病弱名無しさん：2008/01/21(月) 22:32:47 ID:51XCtEk10

司法書士になりたい今日このごろ

573 ：病弱名無しさん：2008/01/22(火) 01:43:53 ID:LzUnknuZ0

好きな職に就けばいいじゃない

574 ：病弱名無しさん：2008/01/22(火) 05:11:33 ID:pBKhkJk70

「病気にならない生き方」っていう本を読んだけど、そこにＣＤを発病する仮説が書いてあったよ。

腸には柔毛と呼ばれる突起があり、免疫細胞はそこから出てくる。
ストレスや偏食などで生活習慣が乱れ、腸内細菌のバランスが崩れると、
通常ならば善玉菌が処理するはずの腸内の有害な物質を、処理しきれなくなる。
その有害な物質により柔毛が破壊されるのではないか。
（柔毛あたりにある免疫細胞も影響を受けると言いたいのでは・・・）

この仮説だと、なぜ大腸型や小腸型などがあるのか疑問が残るな。
近所のローソンでザッと流し読みして、覚えてる内容をまとめてみただけだから、
間違えてる部分もあるかもわからんけど、だいたいこんな事が書かれていたような気がする。
ほんの一部分にしか書かれてなかったけどね。
ただ、結構引き込まれて読んでしまった。どこまで本当かは分からんけど、結構引き込まれた。

575 ：病弱名無しさん：2008/01/22(火) 07:28:44 ID:/QulRiTlO

>>574
でも所詮仮説だよな
そんなんならその悪玉菌を
定期的に排除すりゃいいし
なにより症状って消化器官全部に炎症起こるんだべ

576 ：病弱名無しさん：2008/01/22(火) 12:02:29 ID:hB7CQtQJO

胃腸風邪にかかった…か、風邪でクローン症状が再燃したか…
頭痛い、鼻水黄色、のど真っ赤、熱38〜37いったりきたり、胃が痛い、そしてお腹こわして水状。

来週1年ぶりの大腸カメラなのに…
この風邪ひくまで調子良かったから、少しはましになった大腸みれるか期待してたのに…。
きっとだめだな。

577 ：病弱名無しさん：2008/01/22(火) 12:09:36 ID:nmHziAyuO

>>576
同じ状態…
テスト前なのに学校やすんでる…

578 ：576：2008/01/22(火) 12:14:52 ID:hB7CQtQJO

>>577
お互い辛いね…。
風邪の諸症状が出てきて、まず胃が痛くなった。
そして最後お腹まで症状がきたって感じ。
577が無事テスト受けれますように。

579 ：病弱名無しさん：2008/01/22(火) 12:16:42 ID:9eyS8cJx0

↑インフルエンザじゃないのか？それで腹にきてるんだよ　もうじき高熱になってくぞ
今流行中だからな

580 ：576：2008/01/22(火) 12:31:41 ID:hB7CQtQJO

>>579
だよね、それも疑ったのだけど、違ったんだ。
Bはお腹に来るというから、風邪のひきはじめに8度7分でた翌日病院行って検査したんだけどね。
そこからスルスル下がって今は6度台なのに諸症状がすごい。
なんだかやっかいな風邪だよ…

581 ：病弱名無しさん：2008/01/22(火) 12:48:58 ID:93V28xHz0

2chする余裕あるなら大丈夫だよ

582 ：576：2008/01/22(火) 13:19:44 ID:hB7CQtQJO

>>581
確かにw
早くよくなるといいなあ。

583 ：病弱名無しさん：2008/01/22(火) 13:41:33 ID:z8taoNIFO

>>574
つまり生活習慣病ってことでおk？

584 ：病弱名無しさん：2008/01/22(火) 13:54:04 ID:K0E+i7j90

>>574
発病する事とその病気の症状とはまた別の話だしね

585 ：病弱名無しさん：2008/01/22(火) 14:29:35 ID:SZyA30JaO

俺は今まさに試験期間中。で熱出してエレンも飲めない状態。睡眠不足だな。試験だけは受けてるが…
人間て摂取カロリーゼロで何日動けるの？

586 ：病弱名無しさん：2008/01/22(火) 14:35:46 ID:IlJu2ADk0

>>585
水だけで３ヶ月ぐらいすごしたことあるな
エレンなし
20キロぐらい落ちて日常生活ずっとだるくて体中がきしんでた…まさに骨と皮

たまに味噌汁の澄まし汁とか、豆腐などは食べてたかな

587 ：病弱名無しさん：2008/01/22(火) 14:46:23 ID:jknURckh0

>>585
チョコレート1枚で1週間。

588 ：病弱名無しさん：2008/01/22(火) 14:56:11 ID:IlJu2ADk0

>>587
はじめのころチョコ食ったらすぐ下してたな
今はそういうことあんまないが、一ヶ月絶食後にチョコ食ったら吐き気+腹痛+下しだったな

589 ：病弱名無しさん：2008/01/22(火) 15:09:05 ID:gNaTfQ5e0

>>579
インフルエンザじゃなくて、ウイルス性の胃腸炎ってのも流行っているみたいですよ
自分もそれにかかって、先週の金曜日、生まれて初めて蛍光黄緑のゲロを吐きました
友人夫婦の赤ちゃんが保育園から貰ってきたらしく、
その赤ちゃんと一緒に遊んでいた自分と、赤ちゃんの両親が感染し、
3日遅れた昨日、自分の同居人もかかりました
恐ろしい感染率でした・・・
自分は嘔吐だけでしたが、同居人は下痢もしてるらしく、悶えています

590 ：病弱名無しさん：2008/01/22(火) 15:20:17 ID:gNaTfQ5e0

>>586
連投すいません
極端に栄養を制限すると、脳が萎縮してしまいますよ

591 ：病弱名無しさん：2008/01/22(火) 15:38:54 ID:yfXzukDuO

数日前に仕事中の突然の嘔吐＆下痢。
今は落ちついてるんだけど、ガスが非常に臭いorz

嘔吐＆下痢の時に腸がひきつって痙攣したようになったんだけど、経験者いる？

592 ：病弱名無しさん：2008/01/22(火) 16:02:35 ID:K0E+i7j90

>>591
嘔吐や下痢が酷いとなりますよ。つったみたいにもなりますね。
俺はその時は少しそのままの態勢か横になれたらなって
その状態がすぎるのを待ってます。これがいいのかどうかは分かりませんが
もういつもの事なので特別気にかけることもなくなってしまいました。。。
主治医に相談した方がいいですよ。もし何かあったら困りますし。

593 ：病弱名無しさん：2008/01/22(火) 16:24:36 ID:yfXzukDuO

>>592
丁寧なレスありがとうございます。
早速、次回の診察で話してみます。

594 ：病弱名無しさん：2008/01/22(火) 18:26:38 ID:L4d+GfGm0

>>586
たまに断食療法で難病が治った人がいるけど、それで体調の変化はなんかありましたか？

595 ：病弱名無しさん：2008/01/22(火) 18:32:06 ID:DzJBapcK0

水だけでって言っても点滴ありじゃないの？

596 ：病弱名無しさん：2008/01/22(火) 18:52:37 ID:TGxv6izn0

つか拒食症だろ。絶対健康に良くないぞ。

597 ：病弱名無しさん：2008/01/22(火) 18:57:30 ID:0A35h1vt0

風邪などで体調悪化したときに下痢で脱水症状のときは、病院に行って点滴してもらうのが
一番です。出来ないときは少しずつでいいので口から水分補給してください。

598 ：病弱名無しさん：2008/01/22(火) 19:41:15 ID:dHzV2ANy0

腸を休めたらいいとよく聞くけど、
飴食べたら腸は活動しちゃうよね？
こういう場合も休めてることにはならないのだろうか。
また、お茶などを飲んだ場合でも動くと思うし、これも休めてることにはならない？

固形を食べたらダメってことなら絶食でも効果あるだろうな。

599 ：病弱名無しさん：2008/01/22(火) 20:10:06 ID:Rl4cV0OvO

質問です。
この前知人に『ラクトフェリン』ていう健康食品みたいのをすすめられたんだけど、試された人とか、詳しい人っています？
よろしくお願いします。

600 ：病弱名無しさん：2008/01/22(火) 20:11:26 ID:DzJBapcK0

よく知らないけど人に健康食品を勧められたら止めておいたほうがいいよ

601 ：病弱名無しさん：2008/01/22(火) 20:40:28 ID:93V28xHz0

ttp://www.probiohealth.co.jp/moniter.php

これモニターになろうと思うけど、
なにか気をつけることあります？

602 ：病弱名無しさん：2008/01/22(火) 20:40:29 ID:Rl4cV0OvO

どうもありがとうございます。
やっぱり医者から出される薬飲んで特効薬が出来るまで辛抱してるのが一番ですかね？
ちなみに僕は大腸型で病歴２年、再燃２回。
プレドニン・イムラン・ペンタサ・レミケードの３本柱でしのいでますが、プレドニンとイムランは、徐々に減らしていくそうです。あ〜肉汁たっぷりの肉食べたい！

603 ：病弱名無しさん：2008/01/22(火) 21:46:29 ID:IlJu2ADk0

>>590
脳萎縮してしまってるかもしれませんね…
若いころ意地はってそういことしてしまいました
萎縮してしまうとどんな症状でたりするんですかね？

>>594
今は結構平気にもの食べたりできるようになりましたよ
痛みに慣れてしまったとか食べたら下すものとかわかって
覚悟を決めて食べたり、避けたりできるようになったっていうのもあると思いますよ


>>595
病院拒絶してたので点滴すらありませんでした

>>596
拒食症っていわれればその通りだと思いますよ(笑
食べ物見るのも嫌でしたから

604 ：病弱名無しさん：2008/01/22(火) 22:23:36 ID:X8JbAiM30

俺はクローン病と診断されてから10年以上たつが
その間、薬は飲んでない。ペンタサを飲むこともあるが、継続的には飲んでいない。
イムランやプレドニン等は一回も飲んだことがない。
最近思うのだが、俺はクローン病なんじゃなくて、別の病気なんじゃないのか？
未だ、医学的に認知されていない新しい病気なんじゃないのか。
ただし、クローン病に非常に症状等が似ているため、クローン病と同列に扱われているだけなのではないのか。
もしそうだとするならば、クローン病と範疇を異にする必要があるのではないだろうか。
仮にまったく別の治療法が適するのならば、クローン病とは明確に区別しなければならないと思う。

605 ：病弱名無しさん：2008/01/22(火) 23:54:41 ID:fS8VEBiR0

10年以上も薬飲んでないならさすがに違うんじゃないの
急性の腸炎かなんかだっただけで

まあどっちしろ何もなかったんだし喜ばしいことじゃないか

606 ：病弱名無しさん：2008/01/22(火) 23:54:47 ID:iJYug9ls0

書き込みは一人３行以内、って紳士協定作らない？

607 ：病弱名無しさん：2008/01/22(火) 23:59:10 ID:oO5BWQ6gO

クローン病で背中に痛みが出る人いますか？

608 ：病弱名無しさん：2008/01/23(水) 00:19:16 ID:RCLPlXdO0

去年の夏に入院してた時にそういう症状が出たな＞背中
背中を下にして眠れないくらい痛かった
プレドニン投与で症状改善

609 ：病弱名無しさん：2008/01/23(水) 00:32:03 ID:J21SFjTy0

日本はアメリカの一部なんだよ！

610 ：病弱名無しさん：2008/01/23(水) 03:22:56 ID:dEhuDtkwO

>>604
要するに軽症ってことですか？
クローン病や潰瘍性大腸炎は個人差が大きいからもしかしたら似た別の病気をまとめてクローン病などとよんでいるかもしれないっていう仮説もたしかあったよね｡

611 ：病弱名無しさん：2008/01/23(水) 04:05:24 ID:lBqx6dcV0

>>606
こ
と
わ
る
っ

612 ：病弱名無しさん：2008/01/23(水) 11:39:29 ID:wkH9FFgh0

>>604
俺も10年以上胃薬と整腸剤くらいしか飲まなかった。
CRPが上がったり、痛みがあるときは安静にして過ごしてた。
それでも、久々にイルリゴをしてみると、
狭窄が激しく瘻孔も起きており場合によっては、
ストマにしなければいけないことになってる。
まあ、痔瘻は悪かったけどな。

今まで良かったからって、安心するなって事だな。

613 ：病弱名無しさん：2008/01/23(水) 13:30:06 ID:2D+CRklJ0

障害者手帳が使えるのは自動車登録税だけかと思ってたら自動車保険でも使えるのね
4級でもできるのかな
１０％割引になるけど代わりに別の部分が高くなって結果的には同じなのかな

614 ：病弱名無しさん：2008/01/23(水) 14:36:35 ID:JUhRuujR0

>>613
どこの自動車保険会社ですか？それ？

615 ：病弱名無しさん：2008/01/23(水) 16:38:55 ID:UzreNAvH0

てか、自動車に乗れる余裕があるのに手帳かい？
税金の無駄だな。

616 ：病弱名無しさん：2008/01/23(水) 18:39:39 ID:oGTfMTmhO

ほぼ毎日快便、時々軽い腹痛、膨満感がある痔ろうはなし
でも一時期、穿孔（死にかけた）、狭窄、閉塞はありましたやはりクローンなんです。狭窄は今もあるな

617 ：病弱名無しさん：2008/01/23(水) 19:21:40 ID:AhM8DwoK0

オレは小腸切除の手術２回受けたので
今症状なくてもペンタサ１２錠を飲むのは最低限してる。
保険みたいなもん。
仕事のストレスでお餅とかアイスとか食べて体重６９キロ。


エレンタール最近サボりすぎ、今年になってまだ飲んでない。
今日ゼリーにして食べるよ。
でも本当は慰めてくれる恋人がほしい。
恋人に諌められたら無茶食いもしないと思う。

618 ：病弱名無しさん：2008/01/23(水) 19:48:07 ID:TETaDV400

>>606
ディスプレイの解像度が高いPCを書いたまえ。

>>615
あなたが生涯引き籠もっている大都会のスラムと違って、マイカーが無いと生活出来ない地域があるのです。

619 ：病弱名無しさん：2008/01/23(水) 19:52:46 ID:UzreNAvH0

>>618
永遠のニート君死ね。

甘ったれるな。

620 ：病弱名無しさん：2008/01/23(水) 19:55:06 ID:UzreNAvH0

>>618
本当に調子が悪ければ車も運転出来ない。

一生独身のリストラオヤジが生意気を言うな！

621 ：病弱名無しさん：2008/01/23(水) 20:01:00 ID:d6zSlAcc0

>>UzreNAvH0
身体に麻痺があるような人でも車の運転出来るっての
調子の善し悪しと障害者手帳の有無も関係無いし
少しは頭使ってレスしろよ

622 ：病弱名無しさん：2008/01/23(水) 20:03:39 ID:c4rcVNij0

仲良くいこうぜ　(=´ω｀)人（゜ω゜=）

623 ：病弱名無しさん：2008/01/23(水) 20:21:49 ID:UzreNAvH0

>>621
テメーが頭使えクズ！
よくレスをみろよこの低能！

本当に調子悪かったら運転も出来ないだろボケ！

世の中には調子悪くて仕事や運転どころじゃない人もいるんだぞ。
甘えるな！

624 ：病弱名無しさん：2008/01/23(水) 20:22:57 ID:UzreNAvH0

>>621
そー言うことだから可愛い彼女も出来ないんだよ。
かっこ悪い！

625 ：病弱名無しさん：2008/01/23(水) 20:25:33 ID:UzreNAvH0

>>621
クローンのスレで他の事例を引き合いに出すなゲリ野郎！

626 ：病弱名無しさん：2008/01/23(水) 20:34:19 ID:c4rcVNij0

なっ、仲良くいこうぜ　(TωT)

627 ：病弱名無しさん：2008/01/23(水) 20:40:22 ID:lsgU87/a0

エレンタールのコーヒー味がうまくてたまらない

1日10杯までいけた。
あきらかに飲みすぎだけどな。

628 ：病弱名無しさん：2008/01/23(水) 20:56:31 ID:xPP6utGy0

>>626
いつもの粘着してる人だろうから気にしないで放置しとけばいいですよ。

>>627
量どれくらいでしょう？カロリーで言ったら許容範囲とかではないですか？
体調がいいならそれで運動とかすると良いんですが。


今日の血液検査は年始来最低でした。。。
色々あったのとこの急に寒くなった気温のせいかな
皆さんも寒いので気をつけてくださいな。

そして花粉が飛んでいる＿|￣|○

629 ：病弱名無しさん：2008/01/23(水) 21:00:30 ID:09jRMthA0

エレン10パックで3000kcalだな

630 ：病弱名無しさん：2008/01/23(水) 21:24:20 ID:UzreNAvH0

>>628
死ね。余計なことを言うな池沼。

631 ：病弱名無しさん：2008/01/23(水) 21:27:11 ID:bUl06Wr70

>>628
CRPでも高かったのかな？HGBが一桁の人元気にしてるかな？　外出るときはマスクは必需品です。

632 ：病弱名無しさん：2008/01/23(水) 21:34:11 ID:lsgU87/a0

HGB8ですが問題ありますか？
CRPは<0.2ってなってます。

後、エレンタールは3000kcalで食事で1500kcalくらいいってます。
一ヶ月前に手術して退院してから8kg位増えた。
入院する前に一ヶ月で10kg以上やせたけど。

633 ：病弱名無しさん：2008/01/23(水) 21:37:49 ID:m5nzvcre0

ちょっと聞きたいことがあります。
いつも自分で抑えられずついつい食べ過ぎてしまいます。
腹が満腹になるまで食べないと気がすまないという、この病気ではありえない状態。
あんまり調子もよくないのに・・・はい、自業自得です。
そこで

エレンを飲んでから食事→食事の量が減らせられる
この方法だと普通に腹満タンより、エレンのぶんマシかと思うのですがどうでしょう。
どちらにせよ、満腹まで食うことじたいいけないことですが。

ちなみにNG食ではなくクローン食です。

634 ：病弱名無しさん：2008/01/23(水) 21:44:48 ID:bUl06Wr70

>>632
HGBが低いですね。普通は12〜15の間ぐらいじゃないでしょうか？CRPは大丈夫でしょう。
一日でエレンタールと食事合わせて4,500kcalはいくらなんでも取りすぎでしょう。
ガテン系の仕事でもしてるのですか？体力仕事じゃなければ2,000kcalぐらいがいいでしょう。

635 ：病弱名無しさん：2008/01/23(水) 21:55:04 ID:lsgU87/a0

たしかに食べ過ぎだと思います。
医者に行ったらしばかれるかもしれないレベルだと思います。
手術前は少食だったのに。（1日うどん一杯とか続いた。）

ところで少し聞きたいのですが、かき（海）とか乳製品とか
どうしてますか？
本によって正反対のことがあって困ってます。

636 ：病弱名無しさん：2008/01/23(水) 21:56:08 ID:BSaWJyhv0

>>603
低栄養から起る脳萎縮は、栄養状態が良くなれば改善されるようですよ
今は普通の栄養状態であれば、良くなってるんじゃないですか？
以前、拒食症について特集してたテレビで、低栄養からの脳萎縮をやってましたが
MRIで撮った脳の写真が、スカスカしてました
どういう症状が出るのかまではちょっと覚えていません

637 ：病弱名無しさん：2008/01/23(水) 22:13:48 ID:6XYn97+lO

>>635
牡蠣が駄目っていう主張もあるんですね。オレは貝類で唯一牡蠣は食べてます。
かきがNGなのはどんな理由からなんですか？

乳製品はヨーグルト以外はあまり摂らず。料理に使うときは無脂肪牛乳とか
カッテージチーズとか使ってます。

638 ：病弱名無しさん：2008/01/23(水) 22:17:34 ID:BSaWJyhv0

>>635
牡蠣は、自分が受けた栄養指導ではOKって言われました
あまり好きではないんで、食べないですが
乳製品は、結構好きなので、低脂肪・無脂肪のものを選んで取ってます
量はそれほど取らないですけど
無脂肪牛乳だったら、一日100mlくらいかな
朝仕事行く前に飲んで栄養取るのにちょうどいいです
ご自分の体調しだいじゃないでしょうか

639 ：病弱名無しさん：2008/01/23(水) 22:20:27 ID:TETaDV400

>>637
生で食べるとあたり易いからじゃないのか？

http://ime.nu/ja.wikipedia.org/wiki/牡蠣
>カキの喫食と食中毒
>古来より喫食されているカキであるが、一方で「あたる」食品（食材）としても知られている。
>このことは、非加熱状態で貝の身をまるごと喫食する機会が多いこととも関係が深い。

無論、個人差はあるよ。

640 ：病弱名無しさん：2008/01/23(水) 22:22:59 ID:xPP6utGy0

>>631
HGB一桁は多分俺の事かな、それが今日悪くて4,2でした。
ちょっと前は5台までいったので一安心だったんですが。
調子よくなって少し調子にのってしまいました(苦笑

>>632
>>634さんも言ってますがHGBが基準の半分くらいですね。
これ以上落ちると個人差もありますが明らかに倦怠感が出てくると思うので
気をつけてくださいね普段歩いてる所でも歩けなくなったりしますから
道が歪んだり視野がなくなったりっていうのがあるので。
カロリー高いですね。糖尿とかもあるし抑えた方がよいかも。
主治医がしばく事はないと思うので相談した方がいいですよ(笑
乳製品は個人差が大きい食品なので試してみた結果どうかとしか言えない気がします。
俺はNGです。喉がつまるような感覚、腹痛、狭窄が進んだ感じがでます。

641 ：病弱名無しさん：2008/01/23(水) 22:43:29 ID:lsgU87/a0

本には、
かきは例外的に消化がよいといわれていますが、
調査結果では他の貝類とほとんど変わらない結果（悪い）がでています。
魚類の刺身などの生食は避けてください。

なにーー刺身だめだったかー。
かつおのたたきとかまぐろの赤身とか体にいいと思って食べてたのに・・・。


後、牛乳は原則的にはクローン病に適しません。
特に乳糖不耐症のある人はしようできません。
低脂肪牛乳・スキムミルク・ヨーグルトも適しません。

・・・・ヨーグルトいいと思って食ってるよ・・・・

642 ：病弱名無しさん：2008/01/23(水) 22:47:13 ID:BSaWJyhv0

>>641
適さない人もいるってことでしょう？
自分、ヨーグルトもミルクも何年も飲んでるけど、問題ないよ
もちろん低脂肪無脂肪だけど
刺身もたまに食べてる
これも問題はないな

個人差があるんだから、食べ物で合う合わないってのは、自分で見つける必要があるんじゃないのかな
本に書いてある通りにはいかないよ

643 ：病弱名無しさん：2008/01/23(水) 22:48:49 ID:lsgU87/a0

>>640

そうなんですよ。
血糖値が手術前と比べて爆発的に増えました。
まーエレンタールも1日10個分ももらえないんで、
余った分を使い切ったら終わりです。

644 ：病弱名無しさん：2008/01/23(水) 22:49:32 ID:7eF8nNsH0

食べ物は人それぞれだからなんとも、自分は刺身は問題ないけど、乳製品がだめだ。
抗生剤でもニューキノロン系はそんなに腹が痛くならないけど、セフェム系は、すぐ下痢する。

645 ：病弱名無しさん：2008/01/23(水) 22:52:24 ID:lsgU87/a0

>>642
そうなんですよ。
だから今、エリミネーションダイエット？ってやつ試しているんです。
でもどんな症状でたら駄目なものかがわからなくて・・・。
何かどれ食べてもびみょーに違和感があって・・・。
下痢とか腹が痛くなったらわかるんですが・・。
後、腹のグルグル音はなってます。←これがきになる。

646 ：病弱名無しさん：2008/01/23(水) 22:53:24 ID:F3alAY4y0

>>633
俺はエレン、ゼリーにして食ってから食事してるよ。
ゼリー食っただけで結構腹膨れるから食事の量は減らせると思う

647 ：病弱名無しさん：2008/01/23(水) 22:55:50 ID:B/8CjsMP0

>>605、610、612
俺は、クローン病と医者に言われてから10年以上
薬を飲んでないんだよ。
よくありそうなのは、クローンが発症して
入院してカンカイ期に入ってから薬をやめたとかいう人。
しかし、俺の場合はクローンと確定したときは特に調子も悪くなく入院もしなかったし
薬も飲み始めなかった。ただ食事制限しろといわれたから食事制限が始まった。そのときから今まで
10年たつが薬は飲んでない。
時々悪くなったときだけ、ペンタサを少し飲むくらい
ただ、その悪くなるってのが、クローンじゃなくて他の病気の症状なんじゃないかと思えてならない。
症状は確かにクローンとそっくりなんだ。脂肪を取るとおなかが痛くなる。

648 ：病弱名無しさん：2008/01/23(水) 22:56:06 ID:lsgU87/a0

手術したところが頼りない病院でして
医者も栄養士も本見ながら食べ物のことを話すようなところでして・・・。

転院することにしたんですが・・・そこがそこが診察まで一ヶ月待ちでして、
医者や栄養士にも聞けず・・・。

649 ：病弱名無しさん：2008/01/23(水) 22:56:14 ID:BSaWJyhv0

>>645
緩解期で何日か食べ続けて違和感があるなら、避けた方が無難な気がしますけど・・・
自分は、自分には大丈夫って思える食べ物は、何日食べ続けても違和感は出ないですよ

650 ：病弱名無しさん：2008/01/23(水) 22:57:43 ID:BSaWJyhv0

>>648
っていうか、今は緩解してるんですよね？
病気が表面化してる時期なら、もちろん刺激なりそうなものは片っ端からさけた方が良いですよ

651 ：病弱名無しさん：2008/01/23(水) 23:01:29 ID:lsgU87/a0

>>647
そんな早くクローン発見されてうらやましいです。
自分なんか7年くらいまえから、クローンの症状バッチリでてたのに（クローンを知ってから）
医者からは神経的な物といわれ、胃カメラだけ何回もされて、
腸に穴があいて、ボロボロになってからやっと気づいてくれた。
腸はいきなり60cm切るし・・・これくらい切るのかな？

652 ：病弱名無しさん：2008/01/23(水) 23:06:31 ID:lsgU87/a0

>>650
IOIBDで血色素10g/dl以下ってのが8だからこれはだめだけど、
後はOKだからたぶん緩解期だと思う。

653 ：病弱名無しさん：2008/01/24(木) 02:13:02 ID:+1lOFTUq0

クローン病に抜群に効く薬草はどこかにないもんか・・・
中国の山奥に住む仙人に聞いたら、秘薬を混ぜ合わせて特効薬を作ってくれそうな気もするんだけど。

654 ：病弱名無しさん：2008/01/24(木) 02:19:10 ID:dNgbvaZQ0

>>653
恐ろしくて手がだせません(笑

655 ：病弱名無しさん：2008/01/24(木) 02:33:11 ID:KbNml+Im0

>>653
その辺の怪しい漢方薬屋に行けば似たような物出してくれるんじゃないかな？
効かないだろうけど

656 ：病弱名無しさん：2008/01/24(木) 04:52:32 ID:winkllFpO

大健中湯と小健中湯を、もう５年以上朝昼晩と飲んできたけど全く効果が感じられない。　
飲み続け過ぎるのも逆効果らしいから、最近は一日一回だけにしてる。

657 ：病弱名無しさん：2008/01/24(木) 04:58:48 ID:5RPmElo/O

内視鏡の担当医にはクローン病の心配は無いと言われたけど、主治医にはクローン病の疑いがあると言われました、、これってよくある事ですかねぇ？
そして今は主治医に従いペンタサと整腸剤を毎食後飲んでるんですが、薬飲み始めてから胸が痒くなって…、そうゆう方っていますか？

658 ：病弱名無しさん：2008/01/24(木) 11:55:48 ID:SQrARNei0

>>656
過去ﾚｽでも言ったが芍薬甘草湯をお試しあれ！

659 ：病弱名無しさん：2008/01/24(木) 15:12:23 ID:2/srLqURO

朝から腹がギュルギュルいうとです。誘惑に負けてカントリーマァム食べちゃったからかな？
一個だけにしたのに

660 ：病弱名無しさん：2008/01/24(木) 20:16:02 ID:KbNml+Im0

チップスメーカーでポテトチップス作ったら結構うまかった
油一切使わないから安心

661 ：病弱名無しさん：2008/01/24(木) 21:03:02 ID:UBONG9VZ0

女の子とデートしたいよ、
食べられませんけど(>_<)

662 ：病弱名無しさん：2008/01/24(木) 21:15:36 ID:72xY/69A0

>>661
ミクシィにいるクローンの女の子はダメなのか？

663 ：病弱名無しさん：2008/01/24(木) 21:21:17 ID:UBONG9VZ0

>>661
ミクシでも何でもいいよ、やさしくするよ！
でもミクシの招待メールがないので
ログインできません(>_<)

664 ：病弱名無しさん：2008/01/24(木) 21:34:29 ID:72xY/69A0

>>663
俺、招待するよ。と言いたいけどメアド公開はまずいだろうから
諦めておく。

クローンのコミュに女の子一杯参加してるけど、
俺は、彼女いるので誘えなく残念だった。

665 ：病弱名無しさん：2008/01/24(木) 21:39:49 ID:CjWT9AiB0

>>664
>>663じゃないが、そんなに一杯女の子いるのか？ところでクローンのコミュって盛り上がってるの？

666 ：病弱名無しさん：2008/01/24(木) 21:44:54 ID:72xY/69A0

>>665
俺の主観では、楽しい会話っていうより、質問が多い。
でもフリーどうしならくっついても可だろ？
と思う。

一般の人に病気のこと理解してもらえない。
とか思うなら、同じ病気の方が気が楽かもしれんな。

667 ：病弱名無しさん：2008/01/24(木) 22:32:36 ID:Hzen6mm60

mixiのクローン病不良患者のコミュおもろいね。
みんな無茶しまくりｗ

668 ：病弱名無しさん：2008/01/24(木) 22:34:07 ID:BC7pIEVe0

>>661
諦めて、ソープランドにしなさい。

今時の健康で普通の日本人女性は、『優れた遺伝子を残したい』という本能だけでは無く、
『親が提供してくれる今の生活水準を落としたくない』の願望もかなり強いから、
俺達クローン病という難病持ちなんか相手にしてくれないよ。
難病だから、遺伝子が優れたとは言えないだろう。難病だから、満足に働けず、収入少ないだろう。
君が好きになった女の子の父親に渡り合えるほどの体力と生活力があるか？

669 ：難病でクルクルパ〜：2008/01/24(木) 22:41:30 ID:BC7pIEVe0

>>668の参考資料

セックスボランティア
http://ime.nu/ja.wikipedia.org/wiki/セックスボランティア

セックスボランティア（せっくす・ぼらんてぃあ）とは身体または知的障害を持っていることが原因で
セックス（性行為）の機会を得ることが極端に少ないか、セックスあるいは自慰行為を行うこと自体が困難な人々に対し、
その介助（介護）を行う事、または人。

オランダでは制度化され、市が助成金を設けている。日本では一部の風俗店が『障害者専門』をうたっているが実態は不明瞭である。
日本では風土的に障害者の性欲求を話題にするのはタブーだった（“障害者は純粋無垢な存在で性の事など考えない”とされて来た）が、
2004年に河合香織著のノンフィクション『セックスボランティア』が出版され話題を呼んだ。

関連書籍

* 「セックスボランティア (文庫)」2004年 河合香織 新潮文庫　ISBN 4101297517　ISBN 978-4101297514
* 「私は障害者向けのデリヘル嬢 」2005年 大森みゆき ブックマン社　ISBN 4893086219　ISBN 978-4893086211

*****************************************************************
大麻の部分的合法化といい、セックスボランティアといい、オランダは良いね〜、俺ら、クローン病が原因で障害者になった者にとって。

670 ：病弱名無しさん：2008/01/24(木) 22:46:59 ID:NmZ8CaawO

>>668
一概にそうとも言えないよ？
あたしはあなたのいう健康で普通の日本人女性だけど好きな人はクロンだ。
はじめは知らなかったけど、クロンって知ってから一度だって面倒なんて思ったことないし、
今ももっと知りたいと思うし一生支えてあげられたら、なんて思う。
叶うことのない儚い思いだけど。だから卑屈にならなくていいと思う。
あなたはクロンだろうがなかろうが、十分素敵だと思うよ。

671 ：病弱名無しさん：2008/01/24(木) 22:52:37 ID:fVC8tu2E0

>>666
サンクス。なかなか病気を知らない人にクローンて言ってもまだ認知度は低いだろうから。
知り合うきっかけでは同病の人のほうが話しやすかな〜。

672 ：病弱名無しさん：2008/01/24(木) 22:55:03 ID:oLMa5TN40

>>670
それは嬉しい事なんだけど
現実的に結婚を考えて子供を考えた場合は
そうは思えない人が少なくないのも事実だよ

特にクローンの症状が悪くて仕事が安定しない人は
病気云々ではなく普通に結婚難しいでしょ？
女性は年齢を気にするのもあるし実際リアルにそれらを考えたり直面すると
女性だけじゃない病気を持ってる男性の方も色々と考えるよ

マイナスな事だけを並べてしかもそれが絶対とは当然言わないけど
こういうのは実は結構ある。経験もしたし、また同じ経験をしてる人も知ってる。
もちろん結婚して子供もいる同病者もいるよ。だから人にもよるのは当然なんだけど
症状がわりと安定してるかな。そういう人は。

673 ：難病でクルクルパ〜：2008/01/24(木) 23:14:56 ID:BC7pIEVe0

>>670
現代日本において、貴女の様な女性が多数派だったら、少子化による人口減なんか大きな社会問題にならなかったはずです。

恋愛結婚なんか遠い国の話の如くお見合い結婚が当然だった昔は、
難病などで生活能力が無くっても、はてはオタクという対人コミュニケーション能力の欠陥があっても、
親戚や隣近所の人々の圧力で無理矢理結婚させられる事で人口を増やしてきました。

現在は全く違うよな。
恋愛結婚という条件闘争になっており、生活能力が無いとか、対人コミュニケーション能力が無い人何か、そんな競争では敗者だよ。
条件にマッチする人が見つかるまで三十歳過ぎてもパラサイドシングルしている女なんか、珍しくないだろう。

十代でクローン病に発病し、学校卒業後、四級の障害者認定を受け、障害者枠で某大手企業に採用されました。
そこで、相性が一致して、楽しく過ごせる女性を見つけました。当然、恋愛感情が芽生え、女友達とは意識出来ず、思わず告白しました。
『冗談でしょう！私、将来、苦労したく無いの〜！』、・・・。
私は悟った、彼女にとって、障害者の私は、恋愛感情を抱く様な存在では無く、
『可哀想な障害者に楽しい一時を与えるためにボランティアしている自分は良い人』と確認出来る存在だったと。

乱文乱筆、すいません。

674 ：病弱名無しさん：2008/01/24(木) 23:17:33 ID:falVdAnrO

俺はクロン♂だが、数人の女から結婚してくれと言われたぞ。
逆に「苦労するのが目に見えてるから結婚はありえない」と言われたこともある。
そのうちいい出会いがあると思ってるよ。

675 ：病弱名無しさん：2008/01/24(木) 23:18:32 ID:3RQFob8H0

しかし女性の人でもマゾ的な気質というか、潜在意識的に苦しい状況を好むような人もいるというから、
表面的な損得勘定以外の要素もありうるかも。

676 ：病弱名無しさん：2008/01/24(木) 23:19:43 ID:cjKWEHZaO

>>672
そういう女が少なくないだけだろ
病気でもいいと言ってくれる人も居るんだ
現に結婚考えてる彼女が俺にも居るしな
現実見てるのか何か知らないが
何事もそうだが、自分で線を引いて諦めた時点で終了しちまうぞ

677 ：病弱名無しさん：2008/01/24(木) 23:22:14 ID:72xY/69A0

中にはネガティブな印象を自分の中に構築してる様なのもいるけど、
物事は明るく考えなきゃな。

自分で既製概念なんて作ったら、その枠を絶対に越えられないぞ。
要は越えようと思うことが大事。

678 ：病弱名無しさん：2008/01/24(木) 23:25:10 ID:h/tWosX30

なげぇよ

あと、働けるくらいなら端から見てそこまで可愛そうに思われる病状でもないだろう
あくまで端から見てだが

そして被害妄想強すぎワロタ

679 ：病弱名無しさん：2008/01/24(木) 23:31:37 ID:oLMa5TN40

>>676-677
そうですよ672が絶対ではないです
ただ楽観的にそれを言うと言われた方はこう思ってる人もいるって事です
ここではなく現実社会の話です。
俺個人的な話ならもう結婚するつもりはないですよ。

ですがそれを他人に押し付けてるわけじゃないです。
そういう人もいるというだけです。

他人が見ればネガティブなのかもしれないですが
自分の体調や症状と自分の生活を考えればそれが現実で
枠がどうこうでそれを越える事だけが道ではないんじゃないかな。

ネガティブな書き込みではあるので敬遠されると思いますが
明るく前を持つことだけじゃなくて足元も見て頑張ってと言う事です。

680 ：病弱名無しさん：2008/01/24(木) 23:32:19 ID:fVC8tu2E0

>>677
あきらめたら、終わりってことだよな。ちゃんと仕事していても彼女いない奴いるし、プーだって彼女いる
奴がいるからな。人それぞれだな。

681 ：難病でクルクルパ〜：2008/01/24(木) 23:33:06 ID:BC7pIEVe0

>>673の追記

結局、今の職場に沢山いる、大卒以上の高学歴で良家のお嬢さんとは、結婚出来ないんだよな。
大学の同窓会で再会する女性達も同じ様なタイプだし。

俺自身が、クローン病であっても、中卒などの低学歴のDQNだったら、出来ちゃった結婚していただろう。
無論、相手の女も、低学歴のDQN。

682 ：病弱名無しさん：2008/01/24(木) 23:35:13 ID:g9j1nTNN0

結婚なんていいから普通にデートしたい

683 ：病弱名無しさん：2008/01/24(木) 23:43:07 ID:72xY/69A0

実に簡単なことで、病気だからと言う理由で付合いたく無い。
と言うやつとは関わらなきゃいい。
中身が良ければ、そんなの関係ない！ってやつもいるぞ。

フラれることがあったとして、それが病気のせいだと思うと暗くなるから、
気にしないのが一番。

>>683
どんどん女性にアッタクしてくれ。

684 ：病弱名無しさん：2008/01/24(木) 23:45:47 ID:Kfs+QlaX0

今の会社の待遇はとてもいいんですが、転職しようかどうか迷ってます。

685 ：病弱名無しさん：2008/01/24(木) 23:52:00 ID:72xY/69A0

>>684
後で後悔するかも知れないので、転職してみたら。

686 ：難病でクルクルパ〜：2008/01/24(木) 23:55:38 ID:BC7pIEVe0

>>684
例えば、通院の為の半休、勤務時間、はてはストマ用のトイレがあるなど、病気に配慮してくれて待遇は良いけど、収入が少な過ぎて、転職したい！という事ですか？
だとしたら、凄く悩むね〜。

687 ：病弱名無しさん：2008/01/25(金) 00:06:27 ID:mMNBfWou0

>>679
自分も前の彼女と結婚話が上手く進まず別れた経緯がありますし
確かにもう結婚するつもりはないので(経済的にも無理ですし)
気持ちは分かるんですが少し弱ってますか？
前に進むだけが人生ではないので止まってる事もありますが
またそのうち前に進む事にもなりますよ

最後の1行はちょっと胸に刺さりました
結婚しようと思ってた時は体調とか病気とかよりもそれに気力つぎ込んでたので
足元見れず結局全て上手くいかず失敗しましたから
お互い身体には気をつけてなんとかやっていきましょう

>>684
それはなぜ？やりたい仕事ではないからとかですか？

688 ：684：2008/01/25(金) 00:12:04 ID:ZsGV8gHAO

>>685>>686
病気の理解があって体調等をかなり気遣ってくれて、サラリーマン平均くらいの収入はあるんですけど、
もっと上を目指したいというか、別の会社で働きたいんです。
ただ他の会社は今みたく気遣ってくれないだろうなと思うと、
踏ん切りがつかないところです…。

689 ：684：2008/01/25(金) 00:13:59 ID:ZsGV8gHAO

>>687
まさにそんな感じです。
連投スマソ。

690 ：病弱名無しさん：2008/01/25(金) 00:16:59 ID:Y4/BzO8X0

>>689
なるほど
難しい所ですねぇ…病気が悪化したりとかなければいいですけどね
詳細よく分からないしアドバイスとかできませんが
少しじっくり考えた方がいいですよね
冒険だとは思いますし

691 ：684：2008/01/25(金) 00:22:45 ID:ZsGV8gHAO

>>690
ですよねぇ。じっくり考えてみたいと思います。

チラ裏スマソ。

692 ：病弱名無しさん：2008/01/25(金) 00:43:18 ID:q67NahNE0

>>681 ：難病でクルクルパ〜：
名大院、九大院、東北大院、どこの旧帝院でてんのか知らんけど
偏差値が自慢したいのかな？？
いまどき旧帝って言ってる時点で偏差値低いじゃん。院なんてそれこそ東大院でさえ
誰でも入れる。理系なのなら理系らしく、実力で勝負したら？大学名ちらつかせないでさ。

693 ：病弱名無しさん：2008/01/25(金) 00:46:14 ID:q67NahNE0

弁護士になるのも簡単だっていってるけど
それは自分が旧帝院卒だから自信があるのかな。
勉強してみたらわかるぜ

694 ：病弱名無しさん：2008/01/25(金) 01:04:20 ID:Nrq5hpMR0

体調いい時と悪い時の精神的なテンションの落差が激しくて
最近物事が決められない。
今まで体調がいい時に決めてしまったちょっと無謀なことが
悪化したときに途轍もなく負担になる。
そして更に悪化。結果腸にに穴があきました。

695 ：病弱名無しさん：2008/01/25(金) 01:09:11 ID:wEikjsoR0

>>694
>結果腸にに穴があきました。
お腹の中に腸液がでちゃったりするの？

696 ：病弱名無しさん：2008/01/25(金) 03:22:32 ID:ZsdZ/RRF0

激痛だろうな

697 ：病弱名無しさん：2008/01/25(金) 04:46:54 ID:kRKbu8hqO

俺も腸破れてから開腹、それで診断やっとついたっけな〜 約20年前の話でした。 あまりにも痛すぎてもがき苦しんで暴れるから無理やり押さえつけられてブスコパン筋注3連発打たれたの覚えてるわ！
その注射3連発でも痛みが収まらんかったから、最後はモルヒネ打たれた思うわもうあんな痛みは二度と味わいたくないな。

698 ：病弱名無しさん：2008/01/25(金) 06:13:20 ID:hdQ4zdsKO

ケフィア飲んでる。

699 ：病弱名無しさん：2008/01/25(金) 08:47:07 ID:5vcUZ2OjO

いいえ､ｹﾌｨｱです

700 ：病弱名無しさん：2008/01/25(金) 10:43:00 ID:HYYKv5tp0

そうです。ケフィアです。

701 ：病弱名無しさん：2008/01/25(金) 12:22:36 ID:HSgYdzBFO

腸が破れる時ってさ、何か前兆あるの？普段から痛かったけど食ってたら破裂したって感じなの？

702 ：病弱名無しさん：2008/01/25(金) 12:27:15 ID:nL2jN0ZM0

こうもんがいたい(;.;)

703 ：病弱名無しさん：2008/01/25(金) 13:38:36 ID:ClJm6jEHO

ペンタサ注腸　

ほっとくと狭窄が進んで大変な事になるぞ

704 ：病弱名無しさん：2008/01/25(金) 14:28:33 ID:AzzGOA+Z0

>>701
俺の知人は急にだったみたい。元々腸管が細くなってたのは知ってたみたいだけど、腸に穴が開いて
腹膜炎になり、夜間に救急車で運ばれて緊急手術だったみたい。食事はエレンを中心にしてたみたいだけど
恐いな。

705 ：病弱名無しさん：2008/01/25(金) 17:20:18 ID:HSgYdzBFO

俺たちの場合、救急車乗った時に病院のたらい回しとかされたら死ぬな

706 ：病弱名無しさん：2008/01/25(金) 17:21:59 ID:y3WUBrlX0

>>704
そういう時、通ってる病院が遠いとどうなるんだろうな。
俺は車で2時間の病院に通ってるから、急に倒れた時の事を考えると怖い
近くの病院で対処されるのか、もしくは2時間かけて通院してる病院へと搬送されるのか…

今度、主治医に聞いてみよう

707 ：病弱名無しさん：2008/01/25(金) 17:40:42 ID:e7qIG7ap0

>>705
通院してる病院がある人は、言えばそこに運ばれるよ

708 ：病弱名無しさん：2008/01/25(金) 17:50:16 ID:wEikjsoR0

>>701
普通、狭窄が強い場合、ろうこうが出来て、お腹から腸液がでる。
腸に穴があく以前に、腹に穴があくんだけどな。

709 ：病弱名無しさん：2008/01/25(金) 20:12:07 ID:T9rnWmjG0

>>705
死ぬほど辛いかもしれないけど
死にはしないだろう

710 ：病弱名無しさん：2008/01/25(金) 20:28:16 ID:RWFWZa0P0

質問があります
5年ほど前に発症して、以来緩解期を保っていました
最近、発症時と同じ合併症の様な症状で、腰と関節が炎症しているような痛みがあります
が、腸が痛いとか、下痢をしているとかといった、内臓の方の症状はまったくありません

普段はデスクワークなのですが、3日ほど前に資料を探すために、
会社の資料室で梯子を上ったり下りたりしたので、そのせいかとも思うのですが・・・

内臓の症状が出始める前に、下肢に合併症が出るということは普通にあることなんでしょうか？

711 ：病弱名無しさん：2008/01/25(金) 21:28:15 ID:GeaM1zzT0

>>709
閉塞などではありえますよ。

>>710
内臓の症状がというか既に内部では出ていて
表に出てないと言うのもありますが。
クローン病になる場合でまだ分かって無い時に腰痛を持ってる人
痔を持ってる人は結構います。
そして最初は整形外科とかに行くのですがレントゲンをとっても悪いところもなく
腹筋と背筋のバランスが悪いからとかと言うような診断が下りたり。

クローン病がまだ医師の間でも知らない人がいた頃はこういう事が多々ありました。
なので710さんの症状もありえると思います。
クローン病なのですし検査した方がよいのでは？

712 ：病弱名無しさん：2008/01/25(金) 21:49:12 ID:RWFWZa0P0

>>711
病院の予約が2ヵ月後なんですよね
その前に行ったほうがいいのか、ちょっと悩んでいたのです
膝の関節痛が、なんとなくクローン発症の時と似ていたので・・・
もうちょっと様子を見て、治らないようでしたら、予約前に診察に行ってみます

自分は、下痢や痔などの表に出る症状が無く、膝の腰の関節炎に悩まされました
特に膝は、随分整形外科に通いました
そのうち脛に赤痣がいくつも出来て、最後にお腹を下したので分かったんですけど
関節炎として症状が出やすいタイプなのかもしれません
レスありがとうございました

713 ：病弱名無しさん：2008/01/25(金) 22:04:38 ID:Nrq5hpMR0

>>701
694です。
狭窄がひどいのは分かってて物が通るたびに痛みがあったり
高熱が度々出たりしてた。
食事は冬で寒くてエレンタールをサボリ気味で適当に食べてました。
ある日(なぜか)ストレッチし腹圧がかかったら狭窄のある辺りに
いつもと違う鈍い痛みが走りました。

714 ：病弱名無しさん：2008/01/26(土) 00:06:40 ID:E3kyooiw0

月1回の通院だから2時間半かけて電車で社保に行ってるけど
地元の近くの総合病院てクローン診断前に散々当たったって言われたり
深夜とか耳鼻科の先生しかいなかったりとかだしな・・・

715 ：病弱名無しさん：2008/01/26(土) 01:08:53 ID:5jL2IgqK0

症状が落ち着いていたり、軽症なら遠くの病院にいくけど・・・
自分は狭窄で担ぎこまれる事もあるから車で３０分の病院で妥協してる。

首都圏の人間が本当に羨ましい。。。

716 ：病弱名無しさん：2008/01/26(土) 02:15:52 ID:L85QZLnjO

腸破れるとか恐怖だなぁ…、クローン一年生の俺涙目。

717 ：病弱名無しさん：2008/01/26(土) 02:30:54 ID:/DU9I9f70

晩に、スーパーで非常用に食べれるものはないかと探してたけど、意外とないね。
ウィダインゼリーぐらいしか見つからなかった。
でも、あれも種類によってはエリスリトールとかいうの入ってるから、気をつけないといかんね。
賞味期限も１年ぐらいしかもたんし。
素直にエレンとかエンシュアなんかを２週間分ぐらい保管しといた方がいいか。

理想としては、自家用ヘリを庭に持っておいて、大地震でダメになったら
貴重品をヘリに詰め込んで無傷の都市に逃げるのが一番安全なんだけど。
で、とりあえず安全を確保してから被災地へたくさんの生活必需品をヘリで運ぶ。

718 ：病弱名無しさん：2008/01/26(土) 03:03:33 ID:/RazOnU10

最後の一行が偽善チックで素敵ですっ(^^

719 ：病弱名無しさん：2008/01/26(土) 04:30:37 ID:QDN3+FFeO

http://ime.nu/imepita.jp/20080126/158750　


これ体に良さそうだから買ってみた。体調に変化なし。
飲まないよりは良かったような気は少しする…

720 ：病弱名無しさん：2008/01/26(土) 09:15:36 ID:Dt2URKBi0

>>717
自分はコンビニだと、ウィダーインゼリー、カステラ、冷や奴が食えるかな。
エンシュアは保管に気をつけないと持ちが悪くなるよ。特に夏場だと凝固物が沈殿して、
のど越しにヌルッとした異物感がある。なので冷蔵庫にいれよう。

721 ：病弱名無しさん：2008/01/26(土) 10:00:50 ID:HTh6N2Do0

>>717
ウィダインゼリーが食べれるのならラコール処方してもらえば？

722 ：病弱名無しさん：2008/01/26(土) 10:37:37 ID:tQ43N7y+0

質問ですが、現在レミケードを2カ月おきに打っています。
今転職活動をしていて、現職場は不定休なので平日にレミケードを打っています。
恐らく転職先は土日休みなのですが、土日でもレミケードやってくれる都内の病院ってあるのでしょうか？
それと、転職先にクローンの事は黙っておくつもりなんですが
（エレンタールは職場でも飲むつもりなのですが、食事アレルギーがあると言って回避するつもりです。）
健康診断書を提出する際にばれるものなんですかね？
経験がおありの方いらっしゃいましたらご教授ください。

723 ：病弱名無しさん：2008/01/26(土) 10:46:20 ID:8Pr0wubB0

>>722
あなたが軽症かどうかによるだろうな？俺は隠しきれない重症だから、病気は公開するしかないけど。
現実は転職厳しくなるのはわかってるけどさ。

724 ：病弱名無しさん：2008/01/26(土) 11:12:17 ID:Drr2B1ax0

>>722
＞土日でもレミケードやってくれる都内の病院
葛飾の青戸にある慈恵会の付属病院
http://ime.nu/www.jikei.ac.jp/hospital/aoto/index.html
ここの土曜の外来はIBD専門で・・・

725 ：病弱名無しさん：2008/01/26(土) 11:12:39 ID:Pge6DJgo0

>>722
仕事内容にもよりますがクローンを抱えてそれを隠して仕事をするのは結構無理があります。
転職と言う事ですから今までそうだったのかもしれませんが
新しい職場等のストレスなども加味するとあまり良い方法ではないと思います。
特に緩解期に入ってると言うならまだ分かりますがレミしてると言う事はそうではないんでしょう。
今のレミは回数重ねると効果も短くなってきますし
転職、新しい職場等のストレスとあいまって辛くなることがありますよ。

それと健康診断の時にその医師がどの程度突っ込むかでも変わりますが
持病等を聞かれたりすれば嘘の申告ですから後々揉める原因
もしくは解雇の理由にされる事もありえますよ。

726 ：病弱名無しさん：2008/01/26(土) 11:59:46 ID:QwBwnAz30

>>722
俺もクローンだと言わないべきだと思う。
逆の立場で考えたらそうだよね？
難病ですけどいいですか？と言われていいよ！なんてとこは一社もない。

転職してストレスが増すとは限らない。
良い職場なら、ストレスは軽減されるよ。

俺の行ってる病院は、土曜診療があるよ。
土曜診療のある病院って結構多いと思うぞ。

あと、診断書を提出する必要があるの？
病気がばれたとしても、その時に必要な人間になっていればいいと思う。

727 ：病弱名無しさん：2008/01/26(土) 12:06:09 ID:sZHaKJsM0

>>725
どのみち症状が悪くなったら勤めてられないんだから
解雇されるても同じようなものじゃない？
だったら、隠して就職するのも一つの手段
正直に言うっていう精神は立派だけど、
今の日本じゃそのやり方じゃ最初の一歩を踏み出すチャンスすら手に入れにくい
たまたま運がよく理解のある会社に勤めることも中にはあるだろうけど、
運に任せるより自分で努力した方が結果は出やすいよ

後は会社に迷惑掛けないように必死で頑張って、
会社にとっての自分の有用性を高めた方が、よっぽど建設的だと思います
もたもたしてたら、取り返しが付かなくなっちゃうよ
で、いざって時のために、つぶしの利く資格を取っておけばいいんじゃないかな

728 ：病弱名無しさん：2008/01/26(土) 12:19:45 ID:QwBwnAz30

正直に言って入れてくれるとこは、人が来ない会社。
それこそストレスがたまる。

729 ：病弱名無しさん：2008/01/26(土) 12:20:27 ID:xAaqjjg4O

腸切ってたり鼻注やってたら障害者手帳もらって就職したほうがいいんじゃない？

730 ：病弱名無しさん：2008/01/26(土) 12:22:16 ID:Pge6DJgo0

>>726-727
725で言うストレスというのは書いたその通りのもので
新しい職場、新しい仕事、新しい人づきあいと言うものです。
これがないと言うのはほとんどないですよ。
そのストレスがプラスになるかマイナスになるかは別としてですが。

それと症状が悪くなって解雇にならず
なるとしてもなるべく長く勤められるようにと言う意味で書いたんです。
正直に言う事が立派だからと言うような意味で言ってるんじゃないですよ。
転職で失敗してる人は数多くいます。健常者でもストレスは大きいです。
それが張り合いとなって気力が充実するかどうかですが。

あくまで本人の意思次第なのでどうとは言えませんが
個人的には勧められないというか提案です。
実際同病者でそれで失敗してる人は何人も見てるので。
病気の為職を辞しましたが続くと次にも影響が出てきますから。。。
俺は自営業で失敗した口ですけどね。。。

731 ：病弱名無しさん：2008/01/26(土) 12:28:08 ID:QwBwnAz30

>>730
俺は職場がかわって成功したクチ。
将来が見えている職場よりも、自分で開拓する方がお勧めってやつです。
職場かわってから結婚もしたし、かなり劇的に良い方へ行った。

732 ：病弱名無しさん：2008/01/26(土) 12:52:23 ID:g82segGj0

質問なんですけど
みんなって小腸に潰瘍ありますか？
カンカイキに入るっていうけど
俺は今症状は落ち着いてるのだけど
潰瘍はまだある。この潰瘍って一生治らないんですかね
それともカンカイキになったら潰瘍が無くなって
また活動期にはいったら潰瘍ができてという風に
潰瘍ができたり治ったりを繰り返すのですか？

733 ：病弱名無しさん：2008/01/26(土) 12:54:55 ID:sZHaKJsM0

転職が上手く良くかどうか、それは、人それぞれでしょう
上手くいく人もいれば、ダメだった人もいるでしょう
でもそれって、病気の有無はあまり関係のない話ですよ
病気なんかなくたって、転職で失敗してる人は世間に一杯います
>>730
なので、自分は病気の有無をそれほど深刻に考える必要はないと自分は思ってます
やれる人はやれる、やれない人はやれない
それだけのことなんじゃないかなあと

自分も隠しての就職です
だからこそ、絶対に病状を悪くするわけにはいかないので
その辺は厳しく自分に接することが出来て、病気にとっても良かったと思う

734 ：病弱名無しさん：2008/01/26(土) 13:12:06 ID:Pge6DJgo0

>>733
病気の有無の話じゃなく職場の理解を得るか隠すかの話ですよ。
>>731さんもそうですがこれはクローンの症状と体調にもよるので
あくまで個人的意見です。
転職されると言う方はレミをやりながらと言う話なので
現在はクローンは活動期なんだと思うんですよ。

だから余計にそう書いたと言う話です。
733自身も仰ってるように病状を悪くするわけにはいかない。
これも1つのストレスです。これで悪くなる人もいたりしますから。
世の中ストレスが無い事はありえないのでそれがどう影響するかですが
思いつめると良くない方にでたりしますから。

職の事と言うよりは長い人生の中で自分の病気がどうかと言う意味で
書いたわけです。病気を隠して入るか伝えて入るかそれは病状と本人次第ですが
最近はここでは隠すと言う意見が多くなったのかな。
少し前は伝えて入ったほうが良いと言う意見が多かったように思いますが。
時代も社会も流れるので一定と言う事はないですが何より身体を大事に考えて
と言いたかったんです。

735 ：病弱名無しさん：2008/01/26(土) 13:19:34 ID:Drr2B1ax0

>>731
論点が違うよ

736 ：病弱名無しさん：2008/01/26(土) 13:29:39 ID:sZHaKJsM0

>>734
逆に質問なんですけど、最初に理解を得ることがそれほど必要ですか・・・？
会社は利益を出すための手段として従業員を雇うわけですし、
従業員のために会社があるわけじゃないんです
働く前に認めてもらう努力をするより、働いていく中で認めてもらう努力をしたほうが、
はるかに有効な気がします
ダメだったら、また次に行けばいいじゃないですか
ダメじゃない場合も多々あると思いますよ

もちろん、一番は最初に理解した上で、就職できればそれがベストですよ
通院のことや、病状が急変することもありますから
ただ、それは、今の日本じゃ実際的じゃない
履歴書に書いた時点で一発アウトと分かっているのに、それを何度もやってたら
それこそ働く前に気力が萎えてしまうことのほうが、怖いことの気がします

自分の身体はもちろん大事ですけど、大事にしすぎたら何も出来ないですよ
でも、さっきも書きましたけど、それはクローン病だけの話じゃないと思うべきです
健康体の人だって、鬱やら何やらにかかっても、、皆必死で働いてますよ
それと同じでは無いですか？
クローンは確かに厄介な病気ではありますが、あまり大事に考えすぎるのもどうかと思ってます

737 ：病弱名無しさん：2008/01/26(土) 13:33:56 ID:QwBwnAz30

>>375
煩いバカ

738 ：病弱名無しさん：2008/01/26(土) 13:39:47 ID:QwBwnAz30

>>736
俺の考えに近いね。
彼は、今の職場に不満があるから転職したいのだと思う。
無理にその職場にいたらストレスになる。
自分の可能性を含めて転職するべきだと思う。

739 ：病弱名無しさん：2008/01/26(土) 13:41:51 ID:EoLeKQgNO

>>732
クローンは慢性的っていうくらいだから、
一度できた潰瘍は治らないんじゃないのかな

740 ：病弱名無しさん：2008/01/26(土) 13:43:43 ID:g82segGj0

潰瘍があっても症状が収まってる、症状があまり出ないってことも
あるのか‥

741 ：病弱名無しさん：2008/01/26(土) 13:47:40 ID:QwBwnAz30

>>732
潰瘍は消えない。
活動してる潰瘍と、活動してない潰瘍がある。

742 ：病弱名無しさん：2008/01/26(土) 13:57:36 ID:HAINaHRPO

潰瘍拳１０倍だーっっ！！

743 ：病弱名無しさん：2008/01/26(土) 14:22:38 ID:g82segGj0

潰瘍は消えないのか‥
胃潰瘍は消えるのに腸の潰瘍はなぜ消えないのだろう

744 ：病弱名無しさん：2008/01/26(土) 14:26:33 ID:EoLeKQgNO

嵐が過ぎたな

745 ：病弱名無しさん：2008/01/26(土) 14:39:18 ID:Pge6DJgo0

>>736
何回も言いますが個人の病状と体調とつきあわして考える事です。
それとクローン病を伝えて就職する事は難しい事は確かですが
現実ではないと言うのも言い過ぎです。
実際そうやって働いてる人は公務員だけではなく
中小か大企業と言うところまでいらっしゃいますから。
勘違いされても困りますがクローンだけが特別とは思ってませんし言ってもいませんよ。
多分論点と視点がお互いずれています。
それと俺の意見は俺の意見。あなたの意見はあなたの意見、
細かい所で間違いや現実的でなかったりはあっても総体的にどちらも俺は否定はしてませんよ。
どちらかが正しいわけでもないでしょう。実際両方での実行者はそれぞれにいるんですし。
あとは相談してた本人がどうするかです。
長い人生ですから自分の身体を中心に気をつけて頑張ってくれればと思います。

746 ：病弱名無しさん：2008/01/26(土) 14:40:14 ID:Pge6DJgo0

>>744
あらら…失敗。これで終るので勘弁してくだせぇ

747 ：病弱名無しさん：2008/01/26(土) 14:44:32 ID:1nezozQY0

拒絶反応なしの腎移植成功、提供者の骨髄を注入…米チーム
http://ime.nu/headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20080125-00000032-yom-sci

腸の移植でも使えるかな？

748 ：病弱名無しさん：2008/01/26(土) 14:46:13 ID:rMz08kPE0

お酒飲めるんですか？

749 ：病弱名無しさん：2008/01/26(土) 14:51:42 ID:rMz08kPE0

大変な病気なんだな

750 ：病弱名無しさん：2008/01/26(土) 14:57:33 ID:CvkHwHo80

>>748
飲める。ﾀﾊﾞｺは絶対馬太目 ぽ..._〆(ﾟ▽ﾟ*)

751 ：病弱名無しさん：2008/01/26(土) 15:11:30 ID:rMz08kPE0

>>750
クローン病なんですか？
仕事はしてますか？
どういう所が痛いんですか？

752 ：病弱名無しさん：2008/01/26(土) 15:13:07 ID:rMz08kPE0

>>751
あ　いいやがんばって下さいとしか言えない
僕の病気より大変なんだ

753 ：病弱名無しさん：2008/01/26(土) 15:43:21 ID:HqKvoKTX0

発病してから2年目でレミケード使用を視野にいれた検査が始まっちゃったんですが、
レミケードって費用どのくらいかかるのでしょうか？

サイトによってかなり幅があって、よくわからないです。
次回病院に行く時は直接聞いて見ますが・・。

754 ：病弱名無しさん：2008/01/26(土) 15:47:54 ID:CvkHwHo80

>>753
あなたの実際の支払い額ってことですか？ﾚﾐｹｰﾄﾞやれば自分のｸﾛｰﾝでの特定疾患の負担額ﾏｯｸｽ
いくので、それ以上は支払いはないですよ。

755 ：病弱名無しさん：2008/01/26(土) 15:54:38 ID:y75bopb20

クローン病の人はお酒も実は飲めない。飲むとしてもごく少量。
アルコールは悪さするよ。
潰瘍があれば、血液中のアルコールにより血管のもろい
部分が破裂して下血起こす。怖いのな。

これ豆知識な。

756 ：病弱名無しさん：2008/01/26(土) 15:59:29 ID:HqKvoKTX0

>>754
あ、今は特定疾患の給付対象になるのですか。
1年半前くらいにここ見た時は対象外だったような気がしたので・・・。
気のせいだったらごめんなさい。回答ありがとうございました。

757 ：病弱名無しさん：2008/01/26(土) 16:01:28 ID:k9HGUobQ0

酒はだめでしょ。
正月に少しだけ飲んだが。

758 ：病弱名無しさん：2008/01/26(土) 16:07:29 ID:CvkHwHo80

>>756
後、ﾚﾐｹｰﾄﾞの定期的連続投与も保険適用になりましたので、補足です。

759 ：病弱名無しさん：2008/01/26(土) 16:08:14 ID:Pge6DJgo0

お酒は飲んでる人もいるようですけどやっぱり良くはないですよ…
炎症がって言うのもありますが薬とかとの兼ね合いもあるのかな？
肝臓とかの数値があがって
とにかく大変です。

760 ：病弱名無しさん：2008/01/26(土) 16:17:51 ID:QwBwnAz30

>>722
考えたらレミケできるって事は、狭窄は酷くないんだな。
俺、狭窄酷くてレミケ不可になっちまった。

761 ：病弱名無しさん：2008/01/26(土) 16:26:09 ID:Pge6DJgo0

>>760
俺も

762 ：病弱名無しさん：2008/01/26(土) 16:39:41 ID:rMz08kPE0

お酒駄目　タバコ駄目　他に駄目な物　行動とかありますか？
スキューバーダイビングとかスキーとか

763 ：病弱名無しさん：2008/01/26(土) 16:58:21 ID:HAINaHRPO

下痢に伴う教室内脱糞。無理な我慢は禁物…

764 ：病弱名無しさん：2008/01/26(土) 17:09:47 ID:AZTeLKhA0

>>762
攻撃的な人の側にいることはダメ。

765 ：病弱名無しさん：2008/01/26(土) 17:21:10 ID:rMz08kPE0

>>764
攻撃的？血圧が上がって内部出血するのかな？
それとも単純に体が弱いから暴力振るう人の事かな

>>763
教室で脱糞？ウンコ漏らすって事ですか？

僕もウンコよく漏らす

766 ：病弱名無しさん：2008/01/26(土) 17:31:30 ID:rMz08kPE0

クローン病にはブレドニンって言う薬が
効果的って聞いたことあるけど　聞きまひがいかな

767 ：病弱名無しさん：2008/01/26(土) 18:20:40 ID:5ScwqZ090

就職に関してクローン病を隠すべきだとの論調が目立ちますが、
十代などの心身の成長期に発病した人と、心身の成長期が終わった後に発病した人とは、分けて考えた方が良いです。
十代などの心身の成長期に発病した人は、障害者として認定してもらった上で障害者枠で採用してもらう事をお勧め致します。

心身の成長期にクローン病を発病すると、緩解期であっても健常者並みに週五日・一日八時間以上の労働に耐えられる程の基礎体力が全く身に付きません。
このクローン病のせいでニートなどの社会不適応に陥り易いのは、成人後の発病よりも、子供の頃に発病した人の方が多いようです。
子供の頃に発病した人は、腕に筋肉無しでがガリガリにやせ細って、集中力が無くって、睡魔に襲われ易いなど、
たとえ緩解期であっても健常者並みの基礎体力自体が無いし、体力に裏付けされる根性などの精神力も弱い。
クローン病を隠して就職しようにも、見た目が病人の上に、闘病生活のせいで休学などで経歴が健常者に遅れているのが履歴書で判明するとか、
結局、断られるでしょう。
隠したまま就職出来ても、朝具合が悪い、トイレの回数が多いとかで、遅刻が多く、病欠が多く、昼食後居眠りが多い、夜の残業ぼうっとしているなど、
その様な健常者とは異質な勤務態度では露見してしまい、試用期間終了直後解雇されるでしょう。
だから、障害者として認定してもらった上で、どこか余裕のある企業に障害者枠で採用してもらう事をお勧め致します。
障害者枠で採用してもらえれば、病気による遅刻や病欠で勤務時間がかなり少なくっても、周りから非難される事はありません。
病気に配慮して、勤務条件が柔軟になります。
ただ、その代償として、ノンキャリアの契約社員扱いされ、収入は少なく、経済力が無いからオタク的な生き方しかありませんが、
一生ニートとして生きるよりはマシです。

成人後に発病した人は、既に基礎体力があるから、病気を隠して就職や転職しても、何とかやっていけるのはないでしょうか。

どう生きるかのを決断するのは、各自の自己責任ですが。

768 ：eio：2008/01/26(土) 18:26:55 ID:c5J8gMFV0

漢方も病院もだめなら、

龍気養生堂　にいけばいいじゃない？

769 ：病弱名無しさん：2008/01/26(土) 18:28:03 ID:rrG3fcpTO

>昼食後居眠りが多い

ちょっと聞きたいんだけど、これはクローンの症状と関係あるの？
ただ体力がないからって意味？

770 ：病弱名無しさん：2008/01/26(土) 18:36:26 ID:5ScwqZ090

>>769
成長期にクローン病を発病した結果、虚弱体質になって、それに伴う低血圧と、
これまたクローン病による貧血による相乗効果。

十分睡眠時間とっているつもりなんだが、
昼食後、腸などの消化器官に体の血液が集中しているような感覚で、
頭に血液が消え去った失神みたいな酷い睡魔が襲ってくるんだよ。

771 ：病弱名無しさん：2008/01/26(土) 18:38:23 ID:AZTeLKhA0

>>765
攻撃的な人ってのはストレスになる人って事です。
きつい性格の人からとことん逃げるようにしたら
病状が落ち着きました。
今は優しく明るい人々に囲まれています。

772 ：病弱名無しさん：2008/01/26(土) 18:40:28 ID:Pge6DJgo0

>>770
根拠があるようなないような…

確かに若い時に発症してると童顔だとかは言われてますが
成人してからの発症というか認定でも実はその前に症状が出てたと言う人もいますし
そういう人はその成長期と言う事になるのかな…
でも睡眠障害で寝れない人も結構いますが。昼過ぎのはちょっと分からないな。

773 ：病弱名無しさん：2008/01/26(土) 18:43:40 ID:5ScwqZ090

>>770の追記
昼食と言っても、うどん、蕎麦、パン、カロリーメイトなどの市販の栄養剤ぐらいだよ。

昼食としてエレンタール飲んでいたけど、面倒だから、止めました。
エレンタールは、朝の経口と、夜の経鼻（鼻中）だけ。
エレンタールを経口でやる時、水とフレーバーだけでは不味くって飲めないので、
少量の沸騰直後のお湯で溶かし、かき回し、ジュースを多く追加している。
沸騰直後のお湯で溶かしているから、ある種の栄養成分が熱変性しているかもしれないな。

774 ：病弱名無しさん：2008/01/26(土) 18:53:15 ID:w4yoUB9a0

>>766
免疫を抑えたり炎症を抑えて緩解導入させるのに使われるだけで
別に治るわけじゃない
プレドニン自体はいろんな病気で広く使われるステロイド系の薬

775 ：病弱名無しさん：2008/01/26(土) 18:53:23 ID:QwBwnAz30

>>767
あんたも暗いな。
こんなところでやってないで彼女くらい作れよ。

>十代などの心身の成長期に発病した人は、障害者として認定してもらった上で障害者枠で採用してもらう事をお勧め致します。
認定されなきゃ仕方ないだろ？
あのな。
クローンで女にフラれるのは、難病だからじゃない。
暗い発想ばっかりだったり、何かにつけ身障者に逃げるその姿勢が
女からみてカッコ悪いからだ。

ちったー考えろよ。

776 ：病弱名無しさん：2008/01/26(土) 18:53:57 ID:rrG3fcpTO

>>770
�d。
そういう方もいるんだね

777 ：病弱名無しさん：2008/01/26(土) 19:00:42 ID:QwBwnAz30

つかケースによる事を断定されてもな。

778 ：病弱名無しさん：2008/01/26(土) 19:02:56 ID:Pge6DJgo0

>>775
まぁ落ち着いて…彼女がどうこうは関係ないし。

779 ：病弱名無しさん：2008/01/26(土) 19:16:17 ID:QwBwnAz30

暗い方ばかりを想定するやつってゲンナリする。
そうやつには彼女もいねーだろ？

悪い方、悪い方と考えると、本当にそうなる。
しかし、良い方、良い方へと考えると良い方へ向う。

780 ：病弱名無しさん：2008/01/26(土) 19:22:16 ID:Pge6DJgo0

>>779
笑う門には福来る、ですね(笑
俺も賛成ですが

でもそれも人それぞれと言うか根拠ないですし
決め付けはよくないですよ。暗い人が好きな人もいるでしょう。60億も人いますし。
そういう叩きや煽りしても荒れるだけですから。

781 ：病弱名無しさん：2008/01/26(土) 19:24:22 ID:kHPkyb2X0

おいおい、今日もまた超ネガな長文の書き込みかよ・・・。

782 ：病弱名無しさん：2008/01/26(土) 19:35:10 ID:QwBwnAz30

>暗い人が好きな人もいるでしょう。
そうか？聞かないな。
医者も言ってたよ。クローンは暗いのが多いって。
少数イコール全員と思われてもな。

>そういう叩きや煽りしても荒れるだけですから。
煽りじゃなくて意見。

783 ：病弱名無しさん：2008/01/26(土) 19:39:22 ID:RTuMrRoX0

>>782
空気読め

784 ：病弱名無しさん：2008/01/26(土) 19:40:02 ID:QwBwnAz30

>>783
死ね

785 ：病弱名無しさん：2008/01/26(土) 19:41:14 ID:k9HGUobQ0

クローンはまあ恋人候補としては確実にマイナス要素だろ。
それは認めなきゃならんよ。
それを補うプラスがあるかって話だよ。

786 ：病弱名無しさん：2008/01/26(土) 19:44:41 ID:QwBwnAz30

よく振られたとか、失恋したとか、病気のせいにしたがる奴がいる。
実際には病気が原因じゃねえんだよ。

聞いてるとゲンナリする暗い話が女性からみてストレスなんだ。
性格変えろ。

それと十分に働けるのに障害者をアピる奴とかな。
そんなの女性からみて魅力に思えると思ってるのか？
社会ってとこで空気よめ。

787 ：病弱名無しさん：2008/01/26(土) 19:45:46 ID:Pge6DJgo0

>>784
煽りじゃなくて意見でもいいですが
元々の話じゃないところで個人攻撃すれば荒れるだけでしょ？
まぁ落ち着いて。

暗いの性質にもよりますがマイナス思考の人を好きになる人はいたりするんですよ
物好きと言われたりしますけどね
俺の知り合いがそうなんで困ったもんで(笑

クローン病の人は暗いのが多いとその医師が言ってるなら
ここにそういう人がいてもおかしくないじゃないですか。
明るくしないと行けない事もないでしょうし。
人は色々いますから、嫌ならスルーと言う事で。

でもクローンでも明るい人結構いるんですけどね…

788 ：病弱名無しさん：2008/01/26(土) 19:54:01 ID:QwBwnAz30

あんたもスルーすれば。
その暗いのが言ってるのが一般論って訳じゃない。
だから意見を言っている。

>明るくしないと行けない事もないでしょうし。
しなくても良いが、泣き言を言わなきゃいんじゃね？
多くの場合同じ話がループしてる。

789 ：病弱名無しさん：2008/01/26(土) 20:11:54 ID:Pge6DJgo0

>>788
ここでそれを書いてはいけないと言う事はないでしょう。
だから嫌ならスルーと言う事になってるんですし。

同じ病気で集まったんですし攻撃する事もないのでは。
確かにマイナスの書き込みがあれば板の空気が落ち込みぎみにはなりますが
それで荒れても仕方ないでしょう。他の話題だすなりして変える試みをしてみては？
人は強い時だけではないですよ。
明るい人も悲しみを背負って弱る時もあるでしょう。
同病者なら分かると思いますが精神的に不安定な時期もありますから。
傷をなめあう事はないですが吐く所がここでもいいじゃないですか。

790 ：病弱名無しさん：2008/01/26(土) 20:18:08 ID:QwBwnAz30

>だから嫌ならスルーと言う事になってるんですし。
あんたもスルーしたら？

ま、おとな気ないよな。
なんでも病気のせいにしてちゃ進歩がない。

791 ：病弱名無しさん：2008/01/26(土) 20:21:09 ID:QwBwnAz30

よく振られたとか、失恋したとか、病気のせいにしたがる奴がいる。
実際には病気が原因じゃねえんだよ。
あなたの性格に問題がある。

聞いてるとゲンナリする暗い話が女性からみてストレスなんだ。
性格変えろ。

それと十分に働けるのに障害者をアピる奴とかな。
そんなの女性からみて魅力に思えると思ってるのか？
社会ってとこで空気よめ。

電車で通勤出来たり、会社に勤めたり出来ているだけでも幸せじゃないか？
酷い人なんて立っているだけでも辛く、通勤なんて無理だぜ。

792 ：病弱名無しさん：2008/01/26(土) 21:11:19 ID:AZTeLKhA0

私は病気を言い訳に好きな事たっぷりやってるよ。
無理して頑張ったりしなくていい免罪符をもらった気がするけど。
まあ調子がいいからそう考えられるんだけどね。

793 ：病弱名無しさん：2008/01/26(土) 21:20:30 ID:k9HGUobQ0

>>791
同じことを何度も何度もしつこいよ。

794 ：病弱名無しさん：2008/01/26(土) 21:27:45 ID:QwBwnAz30

>>793
死ねよカス

795 ：病弱名無しさん：2008/01/26(土) 21:28:31 ID:QwBwnAz30

>>794
男のクセして何の成果も出せないでやってるだろボケ

796 ：病弱名無しさん：2008/01/26(土) 21:29:03 ID:QwBwnAz30

>>793の間違い。
男のクセして何の成果も出せないでやってるだろボケ

797 ：病弱名無しさん：2008/01/26(土) 21:31:22 ID:QwBwnAz30

>だから嫌ならスルーと言う事になってるんですし。
自分がスルーしろアホ。
この調子じゃ彼女もいないだろ？（笑）

798 ：病弱名無しさん：2008/01/26(土) 21:36:24 ID:HAINaHRPO

スルーメイカって食べちゃだめだっけ？

799 ：病弱名無しさん：2008/01/26(土) 21:49:35 ID:Pge6DJgo0

>>798
それはどうとればよいでしょう(笑
スルメはあまりよくないのかな。スルメイカはどうだったかな消化悪いんですかねあれは。

800 ：病弱名無しさん：2008/01/26(土) 21:53:56 ID:QwBwnAz30

>>799
ここでそれを書いてはいけないと言う事はないでしょう。
だから嫌ならスルーと言う事になってるんですし。

801 ：病弱名無しさん：2008/01/26(土) 22:15:51 ID:JzyP9aef0

┐(´∀｀)┌ﾔﾚﾔﾚ　ﾎﾞｹとか死ねは言いすぎ。病気ｽﾚだから、暗い話しが多いのも仕方のないことだしな。
ｸﾛｰﾝの患者って暗い奴もいるが、神経質な奴が多くないかな？

802 ：病弱名無しさん：2008/01/26(土) 22:18:41 ID:QwBwnAz30

>>801
そのくらい言わないと分らんだろう。

803 ：病弱名無しさん：2008/01/26(土) 22:24:29 ID:Pge6DJgo0

>>801
相手してしまったけど
どうやらいつもの人っぽいしスルーしときましょう
荒れてもなんですし。
にして今日は寒いからお腹にちょっとひびきますね。

804 ：病弱名無しさん：2008/01/26(土) 22:34:26 ID:QwBwnAz30

>>803
死ねよ社会の不適合者

805 ：767だよ：2008/01/26(土) 22:49:29 ID:5ScwqZ090

>>789
仰る通りです。
心に秘めている弱音を、ここの様な便所の落書きに書き込むのは、ストレス解消に良いんだよね。
それはカウンセリング並の効果があると思うね。別の表現で述べれば、書き込むことで癒される。

しかし、そういう事が全く理解出来ず、執拗に噛み付く餓鬼が、頻繁に出現するようになって、困るね。
貴方は、うっかり相手にしてしまい、執拗に噛み付かれて、凄く大変でしたね。御苦労様。
今後、噛み付かれない為に、以下紹介する「○×な人には気をつけましょう」の教えに従った方が良いですよ。


頭のおかしな人には気をつけましょう
http://www.2ch.net/before.html

利用者が増えるに従って、頭のおかしな人もそれなりに出没するようになって来ています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こる可能性があるので、注意しましょう。

頭のおかしな人の判定基準

・「みんなの意見」「他の人もそう思ってる」など、自分の意見なのに他人もそう思ってると力説する人
　他人が自分とは違うという事実が受け入れられない人です。自分の意見が通らないとコピペや荒らしなど
　無茶をし始めるので見かけたら放置してください。

・根拠もなく、他人を卑下したり、差別したりする人、自分で自分を褒める人
　他人を卑下することで自分を慰めようとする人です。実生活で他人に褒めてもらう機会がないが
　プライドだけは高いとか、匿名の掲示板しか話し相手のいない人です。可哀想なので放置してください。

・自分の感情だけ書く人
「〜〜がムカツク」とか自分の感情を掲示板に書くことに意味があると思っている人です。
何がどのようにムカツクのか論理的に書いてあれば、他人が読んでも意味のある文章になりますが、
そういった論理的思考の出来ない人です。もうちょっと賢くなるまでは放置してあげてください。

806 ：病弱名無しさん：2008/01/26(土) 22:56:11 ID:Pge6DJgo0

>>805
あなたもわざわざ煽るような事しないで荒れたら吐く場所もなくなるでしょう。
辛い事書いたり暗くなる事も理解してますが
最低限他の人もいる事と、何よりｽﾚが荒れないようにはしましょう。

807 ：病弱名無しさん：2008/01/26(土) 23:14:24 ID:MiaJnaXF0

昔からスルースルーと何度もいいつつ一度も実現しないねキミｗｗ

808 ：病弱名無しさん：2008/01/26(土) 23:17:49 ID:QwBwnAz30

>>805
>心に秘めている弱音を、ここの様な便所の落書きに書き込むのは、ストレス解消に良いんだよね。
それはカウンセリング並の効果があると思うね。別の表現で述べれば、書き込むことで癒される。

あなたも弱い人間だね。
何故、あなたが会社で這い上がれないのか？　何故、あなたが女にモテないのか？
一度でいいから考えた事あるかね？
名無しで好き勝手書く事が癒しになるってのは最低だな。
あなたの下につく後輩は大変だ。
キモイ自己満足オナニー野郎だもんな。

809 ：病弱名無しさん：2008/01/26(土) 23:21:19 ID:QwBwnAz30

>>805
それと、これからの若者に「暗い」意見を言って満足か？
暗いのは、あんただけにしておけ。

あんたの意見には「将来」がない。
あんたの人生感から来ているのだろうが暗いな。

810 ：病弱名無しさん：2008/01/26(土) 23:27:35 ID:QwBwnAz30

>>805
>しかし、そういう事が全く理解出来ず、執拗に噛み付く餓鬼が、頻繁に出現するようになって、困るね。

あんたみたいな暗いカスが頻繁に涌いて困る。
お前クローンになる前から暗いだろ？
いやだねー真っ暗な阿呆は。

811 ：病弱名無しさん：2008/01/26(土) 23:31:31 ID:sZHaKJsM0

このスレ、あまり実りのある会話が無いのでめったに来ないのですが、最後に
正直な感想を言っちゃうと、甘いなあって思うことが多いです
自分にもだし、世の中に対しても、甘い対応を欲しがってる印象
そういう態度で世間と接すると、イラっとされることもありますよ

812 ：病弱名無しさん：2008/01/26(土) 23:36:45 ID:QwBwnAz30

傷のなめあいよりも、完全な自立って方が、長い目で見て為になる。
と私は思っている。

813 ：病弱名無しさん：2008/01/26(土) 23:37:45 ID:NOkPEeYF0

世間に出た事ない奴にかぎって世間は甘くないと言うのはあるな
会社にとって必要な人間になれば解雇されないとかの方が余程甘いがな
自分にどれほどの能力があるのかしらんが会社なんてもんは人が一人いなくなろうと回るもの
特殊技能や専門職なら別だけどな

814 ：病弱名無しさん：2008/01/26(土) 23:40:39 ID:NOkPEeYF0

>>812
おまえも極論とかバカ持論ばっかりだな
人間になにを期待してるんだか
傷のなめあいしても何にもならないのは同意だが人間なんてもんはもろく弱いもんなんだよ
いつも明るいなんてのは見た目だけ弱い時もあれば泣いてる時もあるもんだ
２ちゃんだからこそ気にせず書いてるんだろうリアルでそれなら痛いがな

815 ：病弱名無しさん：2008/01/26(土) 23:40:59 ID:QwBwnAz30

クローンの再燃も医者との約束を守らなかったりする場合が多いからで、
自業自得な部分もある。
食べてはいけないものをバシバシ食べたりと。
それで障害者づらするのは間違い。ましてや手帳を欲しがるなボケ。

すべては自分が引き起こしたことだと理解し、自分が受け入れる必要がある。

816 ：病弱名無しさん：2008/01/26(土) 23:42:19 ID:QwBwnAz30

>>814
お前のバカ持論がそれか？カス

817 ：病弱名無しさん：2008/01/26(土) 23:44:13 ID:QwBwnAz30

>>814
それに極論じゃない。社会の常識だと知れ。
自分が悪いのに人のせいにするなクズ！
社会でうまくいかないのが全部病気のせいだと思うのか？

818 ：病弱名無しさん：2008/01/26(土) 23:46:53 ID:Pge6DJgo0

>>813-814
単に荒らしたいか弱音を吐くのと同じようにここで毒を吐いてるだけでしょうから相手しないで。
反応がある事が楽しいんでしょうし。荒れるだけです。

819 ：病弱名無しさん：2008/01/26(土) 23:47:35 ID:Pge6DJgo0

http://ime.nu/jbbs.livedoor.jp/bbs/read.cgi/sports/31858/1175485255/

一応避難所置いときます。

820 ：病弱名無しさん：2008/01/26(土) 23:47:49 ID:QwBwnAz30

くだらねー暗い話ばっかりと、社会や他人に甘えることばかり。
そう言うことだから彼女もできねーんだよ。

病気じゃなくて、てめーの考え方が阿呆過ぎだと悟れ。

821 ：病弱名無しさん：2008/01/26(土) 23:48:38 ID:QwBwnAz30

>>818
荒らしたいんじゃないくて、悟れと言ってるんだボケ！

822 ：病弱名無しさん：2008/01/26(土) 23:50:19 ID:riML6ShZ0

ID:QwBwnAz30

必死でしょこいつ
同属嫌悪って言うらしいですわｗ

823 ：病弱名無しさん：2008/01/26(土) 23:51:23 ID:QwBwnAz30

>>818
おい気狂い。
では聞くが社会で成功してる人は、どんな考え方してると思う。
皆、甘えていないし、明るい考えをもっている。
その常識を知れよ。

これは、病気とか病気じゃないとか、関係ない。
考え方の問題だ阿呆。

824 ：病弱名無しさん：2008/01/26(土) 23:51:36 ID:MiaJnaXF0

相手にしないで、てｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗ


さくら通信とかgooとかmixiいけよ・・・
2ちゃんで何しようとしてんだこいつｗｗｗｗｗ
自分の意見と違う書き込みはすべて荒らし認定ｗｗｗｗｗ

社会でてどうやってやっていくつもりなんだろ

825 ：病弱名無しさん：2008/01/26(土) 23:52:05 ID:QwBwnAz30

>>822
死んでおけ。

826 ：病弱名無しさん：2008/01/26(土) 23:54:10 ID:Pge6DJgo0

>>824
馬鹿とか死ねは荒れる素だし荒らしてるでしょ現に。
俺と反対意見の人は上を見れば分かりますが他にもいますよ。
普通に話してれば意見が違う事でどうのなんて事は言いませんよ(苦笑
それに社会に出ずに生きていける程裕福ではないですから。。。

827 ：病弱名無しさん：2008/01/26(土) 23:57:47 ID:QwBwnAz30

>>826
傷のなめあいに賛成なんだろタコ。
それじゃ前進がないんだよ。

>普通に話してれば意見が違う事でどうのなんて事は言いませんよ(苦笑
いやしつこい絡みがあったな。

828 ：病弱名無しさん：2008/01/26(土) 23:58:04 ID:v85rdwN30

今日はスレ伸びたねー　

829 ：病弱名無しさん：2008/01/26(土) 23:59:13 ID:QwBwnAz30

もう一度言う。

くだらねー暗い話ばっかりと、社会や他人に甘えることばかり。
そう言うことだから彼女もできねーんだよ。

病気じゃなくて、てめーの考え方が阿呆過ぎだと悟れ。

830 ：病弱名無しさん：2008/01/27(日) 00:01:31 ID:E6ukgD8T0

>>828
週末なんですけどね(苦笑
更に冷えてきましたね時間的に
明日も病院なのに素直に朝まですぎそうになさそうだ

831 ：病弱名無しさん：2008/01/27(日) 00:02:21 ID:GSh2UQpC0

自分が好き勝手やって再燃して、都合が悪くなったら手帳下さい。って
まるで子供じゃないか？

自分がやってることとか自覚あるのか？

彼氏、彼女が欲しければ、一人前の大人の考え方をしろ。
話はそれからだ。

832 ：病弱名無しさん：2008/01/27(日) 00:04:47 ID:GSh2UQpC0

D:m3xZPJH.0
死ね

833 ：病弱名無しさん：2008/01/27(日) 00:04:54 ID:E6FVcRJB0

このスレも今日は冷えてるね〜（笑

834 ：病弱名無しさん：2008/01/27(日) 00:05:58 ID:NF6HXdHm0

>831
この話の流れの中で彼女欲しいとかいってねーよ
おまえが勝手にわめいてるだけだろ
偉そうに言ってるおまえは週末土曜の夕方からここに必死に張り付いてなにやってんの？

あぁ、あれか俺は平日が休みだ
彼女は平日が休みだ

とか今度は言い出すのかｗ

835 ：病弱名無しさん：2008/01/27(日) 00:08:21 ID:GSh2UQpC0

>>834
バカかお前。

836 ：病弱名無しさん：2008/01/27(日) 00:08:41 ID:ZDdvMuiS0

ID:QwBwnAz30=ID:GSh2UQpC0

こいつは意見が対立してるとかじゃなくていつもの粘着荒らしだろ
発言みてもクローン病じゃないだろこいつ

おまえらもいい加減スルーしろよ
それこそ週末になると荒れてんぞ

837 ：病弱名無しさん：2008/01/27(日) 00:14:33 ID:GSh2UQpC0

好き勝手やって再燃。
税金の無駄だ。
クローン患者全体が迷惑する。

838 ：病弱名無しさん：2008/01/27(日) 00:18:55 ID:GSh2UQpC0

好き勝手やって再燃するバカの為に税金が無駄に使われている。
この手のバカは子供と同じで大人の考えが無い。

全体に迷惑がかかることだと、何故理解出来ないか。

839 ：病弱名無しさん：2008/01/27(日) 00:44:29 ID:G0zx+DPyO

どう見てもあなたが今一番迷惑なんですけど…

840 ：病弱名無しさん：2008/01/27(日) 00:49:56 ID:GSh2UQpC0

黙れ税金泥棒

841 ：病弱名無しさん：2008/01/27(日) 00:55:58 ID:N9VIMFef0

ID:QwBwnAz30=ID:GSh2UQpC0
オレはこの人の言ってることに
言い方きついところもあるけど同感するな。
オレは彼女いないけど、もし彼女の前で
自分がクロンで暗い話ばかりしてたら女の子は逃げていくと思う。
男だったら辛い部分を隠してでも「お前をいざという時はオレが守ってやる！」
というところをみさないととな。

842 ：病弱名無しさん：2008/01/27(日) 01:09:17 ID:gJvGbf+S0

別に鬱なレス叩く必要はないし普通にレスしてる人に死ねとか言う必要はない
バカじゃなけりゃそういうのは荒れる原因なのは分かるんだから
結局いつもの荒らしが手法かえてあらしてるだけ

843 ：病弱名無しさん：2008/01/27(日) 01:16:21 ID:E6FVcRJB0

　　∧_∧
⊂（#・д・） 　も〜　ｵﾏｲﾗいい加減にしろ！
　/　　　ﾉ∪
　し―-J　|l| |
　　 　 　 　 人ﾍﾟｼｯ!!
　　　　　　　＿＿
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844 ：病弱名無しさん：2008/01/27(日) 01:39:01 ID:RPXVFMda0

オレがこの病気になったくらいから
「なんか、臭いよ」
「お前、屁ふった？」
とか言われるようになって、最初は冗談かと思ってたけど
本当だったらしく、だんだん友達減った。
今でも学校では、席の周りの人たちからは「臭いよ」っと言われるが
自分ではわからない。
この病気が原因なのでしょうか？
けっこう真剣に悩んでます。
皆さんにこんな経験ありますか？
もし、よかったら対策方法なども教えてください。

あと、爪もみ治るんならやってみようかな
http://ime.nu/www.umi-kaze.com/naiyou/seikatu_sido/tume_momi.htm

845 ：病弱名無しさん：2008/01/27(日) 02:49:48 ID:jUXcPcKSO

>>844
痔ろうとかあって膿出てると少し臭いかも
それか自分では気づいてないだけでワキガとか？

846 ：病弱名無しさん：2008/01/27(日) 02:55:41 ID:nM35czUY0

>>840
税金からもらえるだけ貰ってやんよ

847 ：717：2008/01/27(日) 05:18:58 ID:qkeBkurG0

今日は久しぶりにかなりレス多かったんだな・・・

>>720
エンシュア、それは気持ち悪いな。
地震で缶が押し潰されたりしないように、頑丈なところに閉まっておきたいんだけど、
そうなるとそれでも我慢するしかないか・・・
>>721
ラコールは前に処方してもらった事あるけど、味が微妙なんだよな。
エンシュアのバニラかストロベリーなら続けられるんだけど。

848 ：病弱名無しさん：2008/01/27(日) 08:23:40 ID:8wFrS4Dm0

　　∧_∧
⊂（#・д・） 　も〜　障害年金の認可がいつになったらおりるんだ！
　/　　　ﾉ∪
　し―-J　|l| |
　　 　 　 　 人ﾍﾟｼｯ!!
　　　　　　　＿＿
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849 ：病弱名無しさん：2008/01/27(日) 08:55:17 ID:5axRgGnc0

却下します

850 ：病弱名無しさん：2008/01/27(日) 09:19:14 ID:1wvwKhQsO

許可は却下するのに、スレはageるのかw

851 ：病弱名無しさん：2008/01/27(日) 09:30:41 ID:MLnvoo++0

刑務所のドキュメンタリーを観ていて思ったんだが
ストマだと実刑をくらった場合、警察病院？
すくなくとも一般の監房は無いよね。

>>848
申告して３ヶ月たった？

852 ：病弱名無しさん：2008/01/27(日) 09:33:37 ID:F/8iXlAA0

このスレ的に今の状態は再燃って所か

853 ：病弱名無しさん：2008/01/27(日) 09:50:04 ID:GSh2UQpC0

>>842
>ID:Pge6DJgo0
お前がバカだ。
上記のIDのバカがウザレスを繰返している。
だから言ってるんだ阿呆。

自分の意見を押し付けるべく誘導までしてやがる。
結局、暗い意見が好きなだけの阿呆だ。

854 ：病弱名無しさん：2008/01/27(日) 09:52:26 ID:4mm7uTjF0

またこいつか・・・

855 ：病弱名無しさん：2008/01/27(日) 09:53:22 ID:GSh2UQpC0

>>846
税金泥棒は死んでくれ。
国民が納めた税金を故意に無駄に使うのは、全国民の敵だ。

856 ：病弱名無しさん：2008/01/27(日) 09:54:12 ID:GSh2UQpC0

>>854
沈静化したかったら余計なこと言うな。
税金泥棒。

857 ：病弱名無しさん：2008/01/27(日) 09:56:06 ID:4A0puhNA0

障害年金って3ヶ月もかかるのか？！
そもそも貰えるのかいな

858 ：病弱名無しさん：2008/01/27(日) 09:59:57 ID:GSh2UQpC0

>>848
俺も却下だな。
AA練習してる暇があるんなら、一生懸命働こうな。

859 ：病弱名無しさん：2008/01/27(日) 10:01:48 ID:Oyx6fccc0

ID:QwBwnAz30=ID:GSh2UQpC0

自ら沈静化したかったらとか嵐宣言してるし
連投感覚とかやり方が前に粘着してアク禁くらったやつに似てる
同一かは分からないが嵐なのは確定なんだから
スルーしとけ

860 ：病弱名無しさん：2008/01/27(日) 10:04:12 ID:GSh2UQpC0

>>859
正論を言うと荒らしかよ池沼。
税金の無駄使いは、誰でも許しがたいことだ。
クローン全体の足を引張ってる。
あんたの認識がその程度でしかない証拠だよヘタレ君。

861 ：病弱名無しさん：2008/01/27(日) 10:07:40 ID:UcIfCOKg0

>>857
実際貰えるまでにはかかるかもしれない
役所の対応とかによるんじゃないか？

>>859
ログ残ってるし
これだけやれば報告できるな
規制とかの報告は書式統一とか
アドレスだしたりしないと駄目だから
誰かやってくれると嬉しい

一応幾つかまとめてるから今日明日とかで溜まれば
更に数まとまりそうだけど

862 ：病弱名無しさん：2008/01/27(日) 10:08:34 ID:UcIfCOKg0

書き忘れた>>861のような事だからさ

ID:QwBwnAz30=ID:GSh2UQpC0

これは完全放置しといて

863 ：病弱名無しさん：2008/01/27(日) 10:12:42 ID:GSh2UQpC0

>>862
荒らしはお前だ池沼。
自分の気に入った意見だけを認める子供だよ。
もうちょっと大人になれ。

税金の無駄使いをしても反省もないのか？
本当のクズだな。一生懸命働けよ。

864 ：病弱名無しさん：2008/01/27(日) 10:15:19 ID:GSh2UQpC0

暗い意見に対極する意見があるのは当然だ。
それに何でもかんでも、税金に甘える姿勢に対して、反対意見があるのは当然。
正論が正論として認められない方がおかしい。

一部のバカはここで自慰をしたいだけでは？

865 ：病弱名無しさん：2008/01/27(日) 10:22:18 ID:GSh2UQpC0

今、障害者なんかも手当てが削られる傾向にある。
難病も、以前に比べれば、随分と減額になった。
財政が苦しいのも確かにあるが、患者の無駄もあるんだよな。

例えば、通勤電車に乗って会社に行き、十分に働けるのに手帳もらったり。
病人全体の足を引張っている。
泣き言もたまにはいいが、基本的に自立をめざせよ。

対極する意見を荒らしとするとこが、心の小ささを示している。

866 ：病弱名無しさん：2008/01/27(日) 11:01:26 ID:A5eMyVtU0

　 ／￣￣＼
　／　　 _ノ　　＼
　|　　　（ ●）（●） 　少しは黙ってろよ！age厨
.　|　　　　 （__人__）＿＿＿_
　 |　　　　　｀ ⌒／ ─'　'ー＼
.　 |　　 　 　　／（ ○） 　（○）＼
.　 ヽ　　 　 ／　　⌒（n_人__）⌒ ＼ 　>> ID:GSh2UQpC0
　　 ヽ　　　|、　　　　（　　ヨ　　　　|
　　　/　　 　`ー─−　　厂　　　／
　　　|　　 ､ ＿ 　　__,,／　　　　 ＼

867 ：病弱名無しさん：2008/01/27(日) 11:05:33 ID:MLnvoo++0

　　∧_∧
⊂（#・д・） 　も〜　ｵﾏｲﾗいい加減にしろ！
　/　　　ﾉ∪
　し―-J　|l| |
　　 　 　 　 人ﾍﾟｼｯ!!
　　　　　　　＿＿
　　　　　　　＼　 ＼

868 ：865：2008/01/27(日) 11:44:38 ID:GSh2UQpC0

子供（精神的な子供）には分らないかもしれないが、
その内、難病の助成もなくなっちまうぞ。

エレンタールサボってるとか言うやついるだろ。
飲まないのなら病院から貰うな。
医者に飲んで無いと正直に言えよ。

税金の無駄だ。

869 ：病弱名無しさん：2008/01/27(日) 12:07:44 ID:qirK12ZP0

>>867
規制の話でてから口調も内容も必死に変えてるけど
中身変わってないのは明らかだから釣られないで放置で
レスするのも荒らしと同じだからさ
少し前にいた連投荒らしいたじゃん？あれの時と同じだよ
いつもどおりクローン病の話続けてればいいよ
ここでしづらくなったら避難所行きゃいいよ

870 ：病弱名無しさん：2008/01/27(日) 12:15:14 ID:GSh2UQpC0

>>869
よう税金泥棒。
自分の趣旨にあわない話は荒らしか？
幼稚だな。

まともな人間には、ちゃんと話すが、お前の様な池沼にはこれで十分。

871 ：病弱名無しさん：2008/01/27(日) 12:34:38 ID:GSh2UQpC0

>>869
ID:qirK12ZP0
この気狂いが、以前の荒らしをこじつけようとしてる事から、
本当は、こいつが荒らしてたんだと思う。
疾しいことでもなきゃ過剰反応はしないだろうよ。

872 ：病弱名無しさん：2008/01/27(日) 14:16:28 ID:SwY3cVSfO

おいおい…社保中大丈夫か？

873 ：病弱名無しさん：2008/01/27(日) 14:20:19 ID:0/PRT6uF0

>>851
>ストマだと実刑をくらった場合、警察病院？
>すくなくとも一般の監房は無いよね。
そういやどうなのかね。俺もちょっと興味あるな。
言っておくが俺は犯罪者ではありませんよw

>>871
ほっとこうぜ。余裕がない奴を相手にしても・・・

874 ：病弱名無しさん：2008/01/27(日) 14:46:47 ID:4A0puhNA0

>>872
君はテレビに影響されすぎだ

875 ：病弱名無しさん：2008/01/27(日) 15:15:02 ID:hEUWvZUA0

>>872>>874
何かあったん？(´・ω・｀)

876 ：病弱名無しさん：2008/01/27(日) 15:16:10 ID:SwY3cVSfO

>>874
スマン。社保中じゃないんで実態知らんのよｗ
ぶっちゃけ他人事だからどうでもいいんだけどみんな大丈夫なの？

877 ：病弱名無しさん：2008/01/27(日) 15:16:44 ID:qirK12ZP0

>>872
社保中何かあった？

878 ：病弱名無しさん：2008/01/27(日) 15:23:24 ID:G0zx+DPyO

社保丁の不祥事うんぬんで社保病院解体

879 ：病弱名無しさん：2008/01/27(日) 15:28:39 ID:nc9cJxT00

>>878
あらら…まじか、中身だけだろうか

880 ：病弱名無しさん：2008/01/27(日) 15:40:40 ID:soNhWKof0

>>878
社保は病院も解体ですか。。。
厚生年金会館とかも潰れていってあの状況じゃ仕方ないとはいえ勿体無い事だ。
病院は全国的に解体していくんでしょうかね。
もしそうなら地方は更に追い詰められるような感じですが。。。

881 ：病弱名無しさん：2008/01/27(日) 16:05:13 ID:l1FY0PLV0

うちらの地方の社会保険病院もダメだな。市内にある結構大きな病院はそれぞれ移転して新築したりしてる
のに、社会保険病院は移転候補地あったんだが、その話し自体もなくなってしまったみたいだ。
社会保険庁自体が病院のことまで手はまわらないんだろう現状は。

882 ：病弱名無しさん：2008/01/27(日) 16:15:24 ID:soNhWKof0

厚生年金会館は仕方ないとしても
病院とかこそ福祉関係でもっと役立てて欲しい物なのに。
実際はどうなっていくんですかね。医師は問題ないと思うんですが
青森みたいに中央に集めるみたいになると地方はキツイですよね。。。

883 ：病弱名無しさん：2008/01/27(日) 16:16:11 ID:Ts1QxqL2O

クローン病診断に関して、誤診って結構ありますか？
縦走り型の潰瘍と膝の関節炎でクローンと診断を受けました
もともと、便は柔らかく（でも下痢をしたことは、人生で５回程度です）、
腸が弱いタイプではあると思います

発症してしばらくはクローンに適した食事を続けていましたが、
最近はOKな食材を見つけるためにも、色々食べてます
牛肉を２週間食べ続けても、揚げ物を食べ続けても
別に腹痛もないですし、体調にはまったく変化はありません（胃もたれくらいです）
最近、ただの腸炎だったんじゃないかなと思ってるんですが、そういうことは多いのでしょうか？

884 ：病弱名無しさん：2008/01/27(日) 16:26:57 ID:soNhWKof0

>>883
クローンだと言う診断を下すのは結構難しいのはあります。
ですが腸炎との誤診と言うとちょっとないような気はします。
(個人的感想で絶対ではないですし、誤診があるかないかも分かりませんが。)

ただし、883さんが仰ってる食べる物に関しては
クローン病の場合軽症の人、発症したばかり(早期発見の人)の人ではよくある事です。
その為俺は大丈夫なんだと思う人がいて、暴飲暴食等で体調悪化
最悪オペと言う人がいますよ。
クローン病は長期間静かに症状がでずらい状態潜伏のしてる感じで
ある時何かをきっかけに一気に症状が表にでて体調崩します。
その期間が10年とか言うのも珍しくないですよ。特に元から軟便だと言う人は
その違いが分かり辛いですから気をつけた方がいいと思いますし、
診断は間違ってないとは思います。誤診を疑うならセカンドオピニオンとかどうですか？

885 ：病弱名無しさん：2008/01/27(日) 16:28:45 ID:jUXcPcKSO

>>883
そういうこともある｡
心配ならクローンで有名な医者にもう一度みてもらうといいよ｡
だけど症状からみてもモロクローン病だしただ緩解してるだけに見えるけど…｡
それにクローン病は個人差激しいからあまり腹が痛くならない人もいれば下痢しない人もいる｡
俺は痔ろうがひどいかわりに腹と下痢はほとんど無事｡

886 ：病弱名無しさん：2008/01/27(日) 16:37:30 ID:Ts1QxqL2O

レスありがとうございます
発症した時、クローンに特徴な体重減少も痔もなかったし、なんか納得出来なかったんですよね
時間が出来たときにでも、専門医にかかってみます

887 ：病弱名無しさん：2008/01/27(日) 16:57:20 ID:GSh2UQpC0

>>883
>>886
難しい判断はいらない。
どの様に検査したかで決まる。
例えば、ファイバーで組織を採取してクローンと言われたなら、
確実にクローンである。

しかし、町医者とかで、感覚でクローンと断定されたのなら、
誤診の可能性もあるな。

心配なら、組織を採取してもらったら？

888 ：病弱名無しさん：2008/01/27(日) 16:58:05 ID:GSh2UQpC0

>>873
そうだね。
気狂い荒らしは相手にしない事にしておく。

889 ：887：2008/01/27(日) 17:02:54 ID:GSh2UQpC0

887で言うファイバーとは、大腸ファイバーのこと。
内視鏡を使って、腸から組織採取を行う。
この検査でクローンと断定されたら間違いないよ。

890 ：病弱名無しさん：2008/01/27(日) 17:08:54 ID:soNhWKof0

>>886
体重減少も早期発見の人はあっても少なかったりですよ。
昔はクローン病の診断を付けられる医師が少なかったのと
クローン病自体があまり知られていなかったので
症状が結構進んでから判明と言う事が多くて
結果腹痛、下痢等で体重がと言う事だったんですが
今はかなり早い段階で判明する事も多々ありますから
体重減少があまりなかったりもします。

うちは弟もそうなんですが俺がクローン病だった為に
初期症状で疑いをもって検査してもらい発覚
こういう仮定だったのでかなり早期で体重減少もありませんでした。
とりあえず納得できない時は精神衛生上もよくないですしセカンドオピニオンで
他の病院、医師に診てもらうといいと思いますよ。

891 ：病弱名無しさん：2008/01/27(日) 17:14:16 ID:Ts1QxqL2O

>>887
大学病院だったんで、内視鏡と生検は経た上での診断でした
やっぱり、軽度のクローンかな
内視鏡検査では、大腸の最後付近？に、
１センチ程度の縦走り潰瘍と軽い炎症がありました
その他、狭窄や痔等はなしです
別にもともと肉や脂質が好きなわけではないので、そっちは良いのですが
野菜の制限がキツイですかね

にしても、就職時に保険屋のおばちゃんの口車にのって、入院保険入っててよかった…
発症した後だと、入院保険とか入れないよね？
クローン認定されると、入れる保険とかでの不利益が多いから、
もし違ったらって思ったんですけど

892 ：病弱名無しさん：2008/01/27(日) 17:14:27 ID:7XkPmIHB0

組織診で非乾酪性肉芽腫ってのがあればクローン確定
ってか組織診しなくとも、カメラ入れてぱっと見で縦走潰瘍あればクローン確定
縦走潰瘍はクローン病以外の病気、ましてや単なる急性の腸炎などではできない。

潰瘍性大腸炎と診断されてた人間が将来縦走潰瘍が発現または発見されれば潰瘍性からクローンに診断が変更される。
それくらい特異的な潰瘍。
>>883は誤診じゃない。
クローンになっても症状は発病時だけで、その後の余生で一切再発しない(ずっと緩解状態)人はいる。

893 ：病弱名無しさん：2008/01/27(日) 17:20:56 ID:soNhWKof0

>>891
今は保険も一定条件満たせば入れるのがあったりしますよ。
色々な所の共済とかもありますし。
あくまでクローンと言う意味での保険の話ですが。

まぁ食べ物には気をつけた方がいいですよ。
あと体質とかもあると思いますが気温の急激な変化とかも。

894 ：病弱名無しさん：2008/01/27(日) 17:24:50 ID:Ts1QxqL2O

>>892
非乾〜ってのは、生検に出しても確認は出来なかったと言われ、たような記憶があります
縦走り潰瘍というのが、それほど特徴的なものとは知りませんでした
発症して数年、まったく症状がなくて、もしやと思ったのですが、
まさか主治医には聞けなくて
最近も一応内視鏡検査をしましたが、潰瘍も炎症もなかったです
でも、無理は禁物ですね

895 ：病弱名無しさん：2008/01/27(日) 17:39:26 ID:Ts1QxqL2O

>>893
クローンと言う意味での保険と言うのは、他の病気や怪我じゃ保障されないってことですか？
それに、リスクが高い分、掛け金なんかもやっぱり高そうですね…
今の入院保険が年令制限付きで、終生じゃないんですよね
終生だとちょっと高かったんで、けちってしまって
まあ、制限って言っても80歳なんですけど
でも、保険会社だって、必ずしも絶対安泰な訳じゃないし
万が一潰れても、新たに入り直したりってのが難しいですよね、やっぱり

896 ：病弱名無しさん：2008/01/27(日) 17:43:57 ID:soNhWKof0

>>895
いやクローンが関係する保険と言う意味。
例えば極端に言えば損保とかは関係ないでしょ？
病気関係でもクローンに関してどうこうと言う特別扱いだったかな…
俺は保険関係詳しくないので詳細分からないですが
保険会社によって扱いを別にしたりもあるって事です。
だから他の病気や怪我なら入れたり。
IBD共済っていうのもありますよ。確かに安くはないですが。

897 ：病弱名無しさん：2008/01/27(日) 17:44:25 ID:hEUWvZUA0

>>895
ほい
つhttp://ime.nu/www.mitsui-seimei.co.jp/ibd/img/ibd.pdf

とりあえず相談してみれば？

898 ：病弱名無しさん：2008/01/27(日) 17:51:54 ID:9luAhSWH0

>>894
発病6年で
非乾酪性肉芽腫は今まで一度も確認出来てないけど
去年手術になったよ。
発病当時は本当に軽症で
継続する軟便とダルさと軽い腹痛だけだった。
回盲部に潰瘍があった程度で
生検に出して「クローン病の可能性が極めて高いが断定はできない」
っていう診断だった。

899 ：病弱名無しさん：2008/01/27(日) 17:54:44 ID:Ts1QxqL2O

>>896-897
ありがとうございます
発症した当時は軽度だったこともあり、ちょっと不便だなくらいで、
それほど深刻には考えなかったんですよね
が、数年の月日が流れ、色々と節目を迎え、
保険等見なおしていたら、結構制約受けるんだなと思ってしまって
症状が出てない分、他の人が軽くOKな物が、自分がダメなことが中々納得出来なくて…
でも言ってもしょうがないですね
自分にOKな物を探してみます

900 ：病弱名無しさん：2008/01/27(日) 17:57:58 ID:2SkR2r/I0

俺の一日

10：25　起床
10：30　パソコン立ち上げ
11：00　グーグルアドセンスネタ作成
13：00　エロゲ開始
18：20　遅めの朝食
19：00　フロ
20：45　2ちゃん
26：00　就寝

901 ：病弱名無しさん：2008/01/27(日) 18:10:52 ID:4A0puhNA0

>>900
なぜ今２ちゃんにいるんだい？

902 ：病弱名無しさん：2008/01/27(日) 18:19:47 ID:Ts1QxqL2O

>>898
参考までに、何の手術をなさったんですか？

自分は、発症して今年の４月で丸５年になります
クローンの症状でよくだるいって言いますけど、だるさや倦怠感ってのもないんです
寝起きも良いですし
職場一元気だったので、病気を報告したら、すごく驚かれました

発症したのが４月で、それまで年末年始・年度末の追い上げ、歓送迎会と、飲み会続きでした
プラス仕事量も多く残業続きでしたし
だから、酒のせいだったかなぁとも思ったりもしたんですけど…

903 ：病弱名無しさん：2008/01/27(日) 18:29:23 ID:UL42eeQn0

>>900
俺の場合は起床が18時で就寝が8時なんだけど
その違いを覗けば、まんま俺の生活パターンだw
というわけで、お前らおはようございます

904 ：病弱名無しさん：2008/01/27(日) 18:32:54 ID:2SkR2r/I0

>>901
すまん、日曜だけちょっと違うんだ
仮面ライダー視るから

905 ：病弱名無しさん：2008/01/27(日) 19:45:05 ID:N9VIMFef0

>>900
グーグルアドセンスが飯の種か？
がんばってるな。

906 ：病弱名無しさん：2008/01/27(日) 19:47:41 ID:N9VIMFef0

社保解体という事実よりも
主治医がそれに伴って異動したら
困るな、患者としては。

907 ：病弱名無しさん：2008/01/27(日) 20:14:55 ID:zyLk0JRT0

クローン病になってエレンタールとペンタサを飲み始めて、５年すね毛、胸毛
が生えてきました。副作用ってことはないでしょうか。現在２８歳です。

908 ：病弱名無しさん：2008/01/27(日) 21:18:21 ID:JXRQfQ+xO

胸毛が増えだすのって二十代中頃じゃね？
オレもそうだったし

909 ：病弱名無しさん：2008/01/27(日) 22:01:15 ID:GSh2UQpC0

>>907
サラゾピリンには、毛深くなる要素がある。
でも、ペンタサは大丈夫じゃね。
詳細な副作用データを入手したけど、毛深くなるってのは無かった。

エレンで多量の水分をとると発汗もよくなる。
ま、何もしない人よりかは毛ののびも良いかもな。
高カロリーってのもあると思うけど。

910 ：病弱名無しさん：2008/01/27(日) 22:05:17 ID:rNxA2Wa10

>>900
朝起きるの遅いなぁ〜。朝食って夕飯じゃんそれ。俺は7:00ぐらいに起きて、寝るのは24:30ぐらいだな。
年取ると早起きでな〜（　＾▽＾）

911 ：病弱名無しさん：2008/01/27(日) 22:45:06 ID:IubtBdBr0

学生なんで23:30ぐらいに寝て7:30ぐらいに起きる
にもかかわらず土日は10時間近く寝てしまう…

912 ：病弱名無しさん：2008/01/27(日) 23:16:26 ID:zIu5435j0

学生の頃１４時間くらい寝たこともある。
寒くて布団の中が心地いいからな。
起きたらもう夜の６時とか。

913 ：病弱名無しさん：2008/01/27(日) 23:35:38 ID:sQJB0qiv0

ゼリーでエレンタールとってるんだが毎日作るのが面倒なので3、4日分まとめて作って
小分けにして冷蔵庫に入れてるんだが、これ栄養素が豊富だしあまり作り置きしたらダメかな？

914 ：病弱名無しさん：2008/01/27(日) 23:41:44 ID:GSh2UQpC0

遮光すれば12時間持つと言う話だよ。
冷蔵庫の中は遮光してあるが、12時間以上経っているな。

915 ：病弱名無しさん：2008/01/27(日) 23:42:48 ID:b5UnjEk/0

栄養素が多くて雑菌がわきやすいから、普通のエレンが確か１２時間以上だっけ
？置いたらいけない、て聞いた気がする

916 ：病弱名無しさん：2008/01/27(日) 23:47:59 ID:/SQ0/Es/0

８９２の
クローンになっても症状は発病時だけで、その後の余生で一切再発しない(ずっと緩解状態)人はいる。

これそうなの？詳しく聞きたい。

917 ：病弱名無しさん：2008/01/27(日) 23:49:58 ID:TBySFMO10

>>915
栄養の塊で凄いですもんね
飲んだ後すぐ歯を磨かないと凄い事に…
熱がでたりで倒れた時はもう最悪で虫歯が大変。。。

918 ：病弱名無しさん：2008/01/28(月) 00:00:19 ID:ebtlnr2t0

甘くない味付けのエレンタールってないのかなあ・・・
甘いものが苦手だから苦痛で苦痛で
医者に行ったら鼻注進められたけど
あれは嫌じゃ

919 ：病弱名無しさん：2008/01/28(月) 00:02:21 ID:7VnsJwBC0

>>916
俺今そんな感じだよ
一応、ペンタサとたまにエレンタールは飲んでるけど
それほどの食事制限して無いけど、１０年以上緩解

920 ：病弱名無しさん：2008/01/28(月) 00:03:29 ID:74IdhTa00

>>914-915
レスありがとう！１２時間ですか。。。
疲れて帰ってきた時とか面倒だけど毎日作るようにします

921 ：病弱名無しさん：2008/01/28(月) 00:08:35 ID:LgkA14He0

この辺りに書いてあるぉ
http://ime.nu/www.ibdnavi.net/medicine/eren_i_8.html
調製後12時間以内に使用すること

http://ime.nu/www.ibdnavi.net/medicine/demo.html

922 ：病弱名無しさん：2008/01/28(月) 00:10:09 ID:21tF8sBf0

>>902
大腸の狭窄がひどく穴が開き内科的に限界だったので手術しました。
元々食べることでストレスを発散をしてました。
最初は軽症だったので
少しの腹痛なら1，2食抜いてエレンタール飲むようにしてれば
すぐに回復するような状態がでした。それが4年位。
その頃は誤診じゃないかと思っていました。
クローン病なんて言わずに、
ただちょっと腸が弱いぐらいに言ってくれればいいのにって思ってました。
ある時期強いストレスがかかり
ストレス発散で結構脂っこいものを食べ、一気に悪化し
気が付いたら回復不能な狭窄が出来ていました。
1年位はそのまま様子を見てたのですが、その後限界が来て手術に至りました。
皆さんがおっしゃるように
専門医のセカンドオピニオンを受けるのが良いのでは？
いずれにしろ職場一元気ってのは本当に羨ましい限りです。

923 ：913：2008/01/28(月) 00:15:29 ID:74IdhTa00

>>921レスありがとう！よく読んどきます＾＾

924 ：病弱名無しさん：2008/01/28(月) 03:48:24 ID:O/9hNYNK0

まずは狭窄くり抜き術をあみ出してもらわんと。
昔はポリープも開腹手術で切除してたらしいけど、今は内視鏡で切除できる。
それぐらい狭窄も出来るようになればなあ・・・

925 ：病弱名無しさん：2008/01/28(月) 15:41:12 ID:La3DK+Ko0

狭窄が通るようになるのは確かに夢ですね…これができるなら
多分体調はもっと上がるのにといつも思います
今日も寒いなぁ

926 ：病弱名無しさん：2008/01/28(月) 17:05:15 ID:FieJIVtZO

今日卒論を提出して
4月から社会人だ！

去年の卒論の時期にクローン病診断されて
留年、内定取り消しされたの思い出して泣きそうだ。

927 ：病弱名無しさん：2008/01/28(月) 18:48:48 ID:eCzrTyrz0

絶食してるが下痢と粘血便が治らない…腹がずっとギュルギュル言ってる…

次の検診待たずに病院行くべきかなぁ、、、
でも病院行っても良くなる訳でもないしなぁ

928 ：病弱名無しさん：2008/01/28(月) 19:48:42 ID:LH/Dvytf0

>>927
出血が続いてるなら行った方がいいんじゃね？

929 ：病弱名無しさん：2008/01/28(月) 20:21:12 ID:FwBr8GHD0

免疫抑制剤　ステロイドしたら潰瘍なくなることもある？

930 ：病弱名無しさん：2008/01/28(月) 20:25:56 ID:ebtlnr2t0

>>929

931 ：病弱名無しさん：2008/01/28(月) 20:32:28 ID:OfNnBlFh0

>>929
完全にはなくならない
瘢痕化する

932 ：930：2008/01/28(月) 20:37:24 ID:ebtlnr2t0

スイマセン。本文書き込む前に送ってしまった
>>892
縦走り潰瘍は、クローンだけの特徴では無く、
潰瘍性大腸炎や虚血性大腸炎でも見られる症状ですよ
が、潰瘍性大腸炎とクローンとの縦走り潰瘍では、周辺の病変症状がかなり違うらしく
それぞれが特徴的な症状であれば、比較的容易に判断が付くものらしい
潰瘍性大腸炎からクローンに診断が変わったというのは、
途中からその周辺部位がクローンに特徴的なものに変わってきたってことなのでは？

>>929
潰瘍の出来方や出来てた量にもよるとは思いますが
自分は縦走り潰瘍のみが一本あって、その周辺には病変部位はなく、
あと口内炎みたいなアフタ用病変がいくつかと、多少爛れてた程度の症状でした
ステロイド投薬後にそれらは綺麗に消えましたよ
狭窄とかも出来てないと言われてました

933 ：病弱名無しさん：2008/01/28(月) 20:46:56 ID:FwBr8GHD0

>>932
そうなんですか
じゃあ俺も今ペンタサだけなんだけど
潰瘍がなくなりそうもないから
なんか他の薬をするか医者と相談しようかな

934 ：病弱名無しさん：2008/01/28(月) 20:55:07 ID:ebtlnr2t0

>>933
ステロイド処方されて無いんなら、必要ない程度の潰瘍なのでは？
自分は、関節等の合併症があったから否応なく処方されたけど、
必要ないなら無理に飲むこともないと思いますよ

935 ：病弱名無しさん：2008/01/28(月) 21:19:42 ID:TruHsAfb0

ステロイドはじめることになりそうなのだが
飲んでる人に聞きたい。
飲んでいるとこんな副作用があったとかあります？

936 ：病弱名無しさん：2008/01/28(月) 21:25:49 ID:74IdhTa00

>>935
俺は顔がまん丸になった（ムーンフェイス）

937 ：病弱名無しさん：2008/01/28(月) 21:36:38 ID:0xP/D/bL0

>>935
ステロイドは副作用の多い薬ですよ。
処方される薬品名で検索してみると多分よく分かるかと。

938 ：病弱名無しさん：2008/01/28(月) 22:06:34 ID:orlomzOY0

>>935
俺は座薬で使ったことがある。
顔がベタベタしてくる。

ペンタサに精子殺しの成分があるから子供が欲しかったら、
ステロイドを使うと言われたが、ちょっとなーと思っている。

サラゾは精子殺しで知っていたが、ペンタも精子殺しか？
薬剤部からのデータだと、そんなこと書いてなかった。

939 ：病弱名無しさん：2008/01/28(月) 22:12:52 ID:FwBr8GHD0

>>934
医者からはペンタサだけでいいっていわれてるんだけど
今のままの食事制限に耐えられなくて。
潰瘍ができる前はエレンタール5本に食事一日1回は取れてたから。
潰瘍がなかったから腹痛もなかった。
今では一日おにぎり一口くらいしか食べられない。
潰瘍を治して前の食事水準に戻したい。

940 ：病弱名無しさん：2008/01/28(月) 22:19:11 ID:0xP/D/bL0

>>939
その1回の食事はもちろんクローン病としての食事ですよね？
禁忌を除いて、脂肪とか抑えての。

ステロイドは副作用もきついから使わないですむなら使わない方がいい薬です。
ペンタサが効かない場合はサラゾピリンにかえてみては？
サラゾピリンの後にペンタサができたんですがこれに移行した患者の中には
ペンタサが効かずサラゾピリンに戻る人もいました
俺もその内の1人ですが。
ペンタサの方が効く人もいます。両方試した方がいいですよ。

941 ：病弱名無しさん：2008/01/28(月) 22:44:02 ID:3bL10fsr0

4月から県外異動の関係で埼玉県に引っ越すことになってるんですが、特定疾
患新規申請する場合の診断書作成のために、大腸カメラなどの検査を受けたほ
うがいいと思われますか？緩解期が1年半程度続いているので、最近検査受け
ていなくて・・・。できればご意見お聞かせください。

942 ：病弱名無しさん：2008/01/28(月) 22:51:15 ID:orlomzOY0

>>941
中には検査しないと診断書かかない医師もいるけど、
検査しなくても書いてくれるなら、そのままでもいいんじゃない？

943 ：病弱名無しさん：2008/01/28(月) 22:57:13 ID:0xP/D/bL0

>>941
1年半の間してないならこの機会にしておいた方がいい気も。
胃カメラを健康な時にも飲んで検査しておいた方がいいと言われるように
大腸ファイバーもしておいた方がいいとは思います。
特にクローン病の場合は体調崩すとか腹痛が酷いとかがなくても
内部で症状が出てる場合もありますし検査しておけばどういう状況か分かるわけですから。
と俺は思いますが。

944 ：病弱名無しさん：2008/01/28(月) 22:57:37 ID:0xP/D/bL0

>>942
あぁ。。。すみません書いてる間に被ってしまいました。。。

945 ：病弱名無しさん：2008/01/28(月) 23:10:23 ID:orlomzOY0

ちなみに俺・・・検査すると猛烈な激痛から、しばらく調子が悪い。
ですんで、どうしてもって時以外は検査しない方で頼んでます。

何故、調子が悪くなるかと言うと、ファイバーが腸壁にバシバシぶつかりながら、
進んでいくからんで、炎症が起きるんだと思う。
しかも患部がめちゃくちゃ奥の方だしorz

946 ：病弱名無しさん：2008/01/28(月) 23:16:26 ID:MJ+sIUKP0

>>945
それ俺もです。。。
腸壁にぶつかるからかは俺は分からないんですが
下剤とか検査自体でしばらく体調悪くなりますね。。。
でも内部どうなってるのかも気になるので結局してる感じです。

947 ：病弱名無しさん：2008/01/28(月) 23:19:38 ID:95r1Z+CM0

大腸ファイバーは5年くらいやった記憶がないなあ
小腸造影を重視してる先生だし

948 ：病弱名無しさん：2008/01/28(月) 23:19:53 ID:LH/Dvytf0

ステロイドは副作用は多いけど、短期で使うなら気にするほどのもんでもないよ

949 ：病弱名無しさん：2008/01/28(月) 23:23:38 ID:3bL10fsr0

>>941 −945
ありがとうございました。私も945さんみたいに検査後調子が悪くなった経験
があるんで、検査はちょっと・・・。と思っているので、あんまりしたくない
のが本音です。でも申請認められないのが一番痛いので主治医とも相談してみ
ます。

950 ：病弱名無しさん：2008/01/29(火) 00:26:33 ID:0Dt2W9Ek0

>>932の「縦走り潰瘍」につっこむべきか…

951 ：病弱名無しさん：2008/01/29(火) 00:31:00 ID:4xNkdNO00

縦走潰瘍をそうとも言うのかと思ってたんですが
主治医がそう言ってるとかでは？

952 ：病弱名無しさん：2008/01/29(火) 00:45:33 ID:RQa0L8SV0

漢字変換ができなかっただけなような。

953 ：病弱名無しさん：2008/01/29(火) 01:38:32 ID:dEf/2gDY0

最近パイナップルの甘ったるさがキツくなってきた

954 ：病弱名無しさん：2008/01/29(火) 01:54:21 ID:err+LE/I0

十三潰瘍。
宝塚線、京都線へはお乗換えです。

955 ：病弱名無しさん：2008/01/29(火) 02:07:29 ID:1qpO4hEM0

フレーバーの量減らせや。
そうしたら良くなるわ。

956 ：病弱名無しさん：2008/01/29(火) 02:17:32 ID:l74wV1GQ0

>>941
かつて実家から一年だけ他県に住んでたときは
保健所から転居先の病院に連絡してもらい
そのまま特に新規申請しなくても受給票が使えるようにしてくれましたよ。
住民票も移すなら無理だと思いますが。。。
一度保健所に問い合わせてみては？

957 ：病弱名無しさん：2008/01/29(火) 02:42:30 ID:vE+63s420

この腹部ボウマン感は何なんだろ？
腹痛は、たまに少しちくちく痛む程度で、ほとんど痛くない。
半年前の内視鏡検査では大腸に軽い狭窄があるとの事。
なんか通りが悪いような気がするんだよな。
通過障害でないとすればなんだろう？

958 ：病弱名無しさん：2008/01/29(火) 02:54:37 ID:BfvGQjVT0

クローンって移るって聞いたけど、
実際はどうなの？
ウイルスなどの接も歩けど。

959 ：病弱名無しさん：2008/01/29(火) 03:27:28 ID:UKg9zb5K0

>>957
その狭窄でつまってるのでは。

>>958
原因不明の病気ですがさすがにそれはないかと。
ウイルスでうつるなら家族全員なってしまうのではないかと。

960 ：病弱名無しさん：2008/01/29(火) 06:42:04 ID:to4UuU62O

飛沫感染？
ありえない…

961 ：病弱名無しさん：2008/01/29(火) 06:44:54 ID:oJhwBedY0

というかどこで聞いたんだ？ｗ

962 ：病弱名無しさん：2008/01/29(火) 07:06:00 ID:c7i0Ok6XO

薬の影響か眠れん…

963 ：病弱名無しさん：2008/01/29(火) 09:33:25 ID:I/cNfPsC0

>>962
ステロイドでも飲んでるのか？無理すんなよ、眠剤もらってください。

964 ：病弱名無しさん：2008/01/29(火) 12:12:42 ID:qX+KBx2B0

基本レミケを受ける人は免疫抑制剤も併用してると思うんだが、
最近のアメリカではレミケと免疫抑制剤は併用しないのが主流になってるらしい。

てことは併用するのは時代遅れの治療法になるのだろうか。
誰かレミケだけで治療してる奴がいたら教えてくれ。

965 ：病弱名無しさん：2008/01/29(火) 12:31:48 ID:/5a8j3OV0

>>964
レミケはしないけど、免疫抑制剤だけ飲んでるって人はいるけどね。

966 ：病弱名無しさん：2008/01/29(火) 12:40:04 ID:JJxluS9mO

俺は免疫制御剤は飲んでないけど２ヶ月毎にレミケやってるよ

967 ：病弱名無しさん：2008/01/29(火) 15:27:54 ID:uzNloxBG0

自分の通ってる大学病院だと、レミケだけの人のほうが多いと思う。

968 ：病弱名無しさん：2008/01/29(火) 15:41:41 ID:HQBljNtxO

レミケは、調子良い奴でもとりあえずやっとくもんなの？狭窄人間だからわからん。

969 ：:：2008/01/29(火) 16:08:16 ID:IqvX8Ob6O

風邪ひいた。ユンケルとかって飲んでも平気か?

970 ：病弱名無しさん：2008/01/29(火) 17:20:38 ID:XayADefGO

質問なんだけど、エレンの新しくなったフレーバーでもオレンジ味って入れると色変わるの？
新しい青りんごやパイナップルが入れても色変わらないから、今飲んでるオレンジが古い方のフレーバーなのかなと。

971 ：病弱名無しさん：2008/01/29(火) 17:32:20 ID:lxUu+TQa0

>>970
パイナップルだと色が少し変化するぐらいだけど、オレンジだと濃く変わるよ。ゼリーにして
食べてるんだけどさぁ〜。

972 ：病弱名無しさん：2008/01/29(火) 17:45:30 ID:1qpO4hEM0

あとコーヒー味も顕著に変わるな。

>>968
極初期に発見されたやつなら、やらんでもいいでしょう。
なんせ自覚症状一切なしのやつもいるもんな。

973 ：電車の運ちゃん：2008/01/29(火) 18:21:39 ID:dBL87JHhO

>>964
俺も966同様レミケのみで、免疫抑制剤使用してない。
携帯から失礼。

974 ：病弱名無しさん：2008/01/29(火) 18:42:13 ID:Wv13xs0z0

★クローン病の人集まれ★Part63
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1201599470/

次ぎすれです

975 ：病弱名無しさん：2008/01/29(火) 18:44:33 ID:ajUVVwjs0

レミケって、そもそも穴が空いちゃった人用の薬なんじゃないの？
そういう認識でいたけど

穴が空いたり、腸を切除したりって言う人は、
食事制限が出来なくてそうなっちゃったの人が多いのか
それとも、もはや不可抗力でそうなっちゃうものなの？

今それほど重症じゃないんで、できればこのままでこの病気と付き合って行きたいんだけど・・・
食事は、それなりに気をつけてはいる
狭窄ないんで、繊維は気にしなくて良いって言われてるから、野菜は食べちゃってるけど

976 ：970：2008/01/29(火) 18:56:54 ID:XayADefGO

>>971、>>972
サンクス。
にしてもオレンジあまりおいしくないよね…

977 ：病弱名無しさん：2008/01/29(火) 18:57:31 ID:to4UuU62O

自分は一月のついこないだ確定診断で今レミケードだよ
腸の自覚症状あんま無いが先生いわく肛門部病変があるからだと…

978 ：病弱名無しさん：2008/01/29(火) 19:05:07 ID:1qpO4hEM0

>>976
なんか合成っぽい味がする。

979 ：病弱名無しさん：2008/01/29(火) 19:16:13 ID:lxUu+TQa0

>>976
人それぞれの好みじゃないかな。俺は好きなほうだけど。青りんごは最初の頃はよかったけど、なぜだか
途中から合わなくなってしまった。食べるりんごは大好きなんだけどね(^o^)

980 ：病弱名無しさん：2008/01/29(火) 19:36:16 ID:1qpO4hEM0

先日、フレーバーが甘過ぎると言う話が出ていたが、
500の水に対して、フレーバー1本半にして試したら結構いけた。
まだ、甘い気がするから、もうちょい減らしてもいいかも。

砂糖が入り過ぎているから、確かに虫歯になり易そうだ。

981 ：病弱名無しさん：2008/01/29(火) 20:21:46 ID:uWhPPL5G0

俺も前は1本半にしてたけど棒状のだと調整が難しいんだよな
最近は寒くなってきたせいか開けにくくなったし明けやすくして欲しいよ

982 ：病弱名無しさん：2008/01/29(火) 21:48:06 ID:V38qwv820

熱が３８度越えるようになった('A`)　今年最初の入院確実だな
あと２日がんばれば月またがないからちょっと得するんだか無理っぽいなぁ

983 ：病弱名無しさん：2008/01/29(火) 21:51:32 ID:Wv13xs0z0

>>982
気持ちは分かるけどあまり無理しないようにね…
俺も今日は熱出てて今7度から8度と言う感じです。
雨ふってるんですが膝と腰も痛いしちょっと今日はきついですわ。
お互い気をつけましょう。

984 ：病弱名無しさん：2008/01/29(火) 22:36:50 ID:HQBljNtxO

俺もここ最近、熱が出たり引っ込んだり。ただ腹痛があんまりないんだよな。風邪か？とも思った

985 ：957：2008/01/30(水) 00:15:49 ID:Bf24SomD0

>>959
通過障害だと怖いなと思って・・・
31日の午前に診察受ける予定だから、先生に言うつもり。

986 ：病弱名無しさん：2008/01/30(水) 01:56:21 ID:+e+U5oITO

ラコールってどこに工場あるのかな？エレンタールは確か川崎だったよね。

987 ：病弱名無しさん：2008/01/30(水) 03:17:04 ID:Ni0HV7xtO

なんだこの腹部不快感…四六時中の腹の鳴りよう…

これが狭窄ってやつですか？！？！！

988 ：病弱名無しさん：2008/01/30(水) 05:44:48 ID:x4Kbmv+cO

狭窄進行中かもな。　
空気の移動と鳴り方が違うから、詳しい医者が聞けば分かるはず。

989 ：病弱名無しさん：2008/01/30(水) 10:42:01 ID:X2bmi2p70

イムラン飲んでる人に聞きたいんだけど、何mg飲んでますか？
自分は今週から飲み始めたんですが、50mgです。

990 ：病弱名無しさん：2008/01/30(水) 11:58:30 ID:ZToP3MNj0

>>989
1錠です。同じです

991 ：病弱名無しさん：2008/01/30(水) 13:52:51 ID:n6JYPAvH0

>>987
俺も、グーとか、ゴロゴロとか、言ってたが、
腸の癒着ばっちりだったぜ（勿論狭窄もあるが）。

腸同志を空気が移動してるって感じ。

992 ：病弱名無しさん：2008/01/30(水) 14:39:29 ID:hS7wQQOz0

アリナミンとかの栄養ドリンクってクローン病にとってどうなの？
結構しんどいときに飲むんだけど。だめだったらやめないと

993 ：病弱名無しさん：2008/01/30(水) 15:42:26 ID:CYICXiJcO

狭窄になると自覚症状はどんな感じなの？？

なったときって変化に気付くもん？

994 ：病弱名無しさん：2008/01/30(水) 15:54:13 ID:A9HFL+N80

>>965
>>966
>>967
>>973
�d。
転院先の医師がレミケ使うなら免疫抑制剤飲めの一点張りで聞く耳持たず、
余り薬を増やしたくない患者としてはそれでいいのか？と疑問に思ってたんで聞いてみた。
参考になったよ。

>>992
個人的には飲まないほうがいいと思う。
何故なら栄養ドリンクにはアルコールを含むものが多いから。
内服薬との飲み合わせでも良くない可能性もある。
どうしても必要なら医師や薬剤師に相談して身体に合った物を飲むといいと思う。

長文スマソ

995 ：病弱名無しさん：2008/01/30(水) 18:54:18 ID:C4XtEig50

>>994
レミケードと免疫抑制剤のアザチオプリンや６−メルカプトプリンの両方を使用していた
クローン病患者が「肝脾Ｔ細胞リンパ腫」という世界でも１５０例しかないまれな
死亡率の高い白血球の癌を発症した例がいきなり６例（５例死亡）も報告されたため、
２剤の併用は安全なのか危険なのかをもう一度見直そうという専門家の動きが
世界的にある。

日本の厚生労働省もこの件に関して医療従事者向けに注意を喚起している。
詳しくは「肝脾Ｔ細胞リンパ腫　infliximab」でぐぐってくれ。

996 ：病弱名無しさん：2008/01/30(水) 19:39:54 ID:Q4ExcSPk0

>>993
激痛

997 ：病弱名無しさん：2008/01/30(水) 20:01:03 ID:ujNfPA1h0

>>933
激痛
わかんないわけがない

998 ：病弱名無しさん：2008/01/30(水) 20:10:28 ID:D+m4Hk2n0

激痛が伴うほどの狭窄って、もう手術一歩手前じゃん

狭窄があるとその部分の腹の音が違う
ただのぎゅるぎゅるじゃなくて
くぅぅぅとか、ぐぅぅぅとか
ちょっと聞くからに不健康な音が鳴る

999 ：病弱名無しさん：2008/01/30(水) 20:14:00 ID:/ICXKigZ0

>>995
(((( ；ﾟДﾟ)))ｶﾞｸｶﾞｸﾌﾞﾙﾌﾞﾙ

悪性腫瘍への影響は聞いていたがこれは知らなかった。
次の外来時に担当医と話し合ってみるよ、thx。

1000 ：病弱名無しさん：2008/01/30(水) 20:16:57 ID:u/fqH52TO

1000なら俺以外の全員完治

1001 ：１００１：Over 1000 Thread

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