★クローン病の人集まれ★Part67

1 ：病弱名無しさん：2008/04/17(木) 12:49:18 ID:lP6ZbBuy0

「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。

〜クローン病とは〜
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。

前スレ
★クローン病の人集まれ★Part66
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1206149179/

2 ：病弱名無しさん：2008/04/17(木) 12:50:24 ID:lP6ZbBuy0

Ｑ．クローン病ってどんな病気？
Ａ．炎症や潰瘍（粘膜が欠損すること）が主な症状で、
　　口腔にはじまり肛門にいたるまでの消化管のどの部位にも起こりえますが、
　　小腸の末端部が好発部位で、
　　非連続性の病変（病変と病変の間に正常部分が存在すること）が特徴です。

　　クローン病の症状は患者さんによって非常に多彩で、
　　侵された病変部位（小腸型、小腸・大腸型、大腸型）によっても異なります。
　　その中でも特徴的な症状は腹痛と下痢で、半数以上の患者さんでみられます。
　　さらに発熱、下血、腹部腫瘤、体重減少、全身倦怠感、貧血などの症状もしばしば現れます。
　　またクローン病は瘻孔、狭窄、膿瘍などの腸管の合併症や関節炎、虹彩炎、結節性紅斑、
　　肛門部病変などの腸管外の合併症も多く、これらの有無により様々な症状を呈します。

　　クローン病は、再燃・再発を繰り返し慢性の経過をとります。
　　完全な治癒は困難であり、症状が安定している時期（緩解）をいかに長く維持するかが重要となります。
　　長い経過の間で手術をしなければならない場合も多く、
　　手術率は発症後5年で33.3％、10年で70.8％と報告されています。
　　また、定期的に検査を受けることも必要となります。


Ｑ．なんでクローン病っていうの？
Ａ．1932年にニューヨークのマウントサイナイ病院の内科医クローン先生らによって
　　限局性回腸炎としてはじめて報告された病気です。
　　若年者に好発し、発症年齢は男性で20〜24歳、女性で15〜19歳が最も多くみられます。
　　男性と女性の比は、約2：1と男性に多くみられます。
　　わが国のクローン病の患者数の推移を医療受給者証交付件数でみると
　　近年では毎年1,500人前後の増加がみられ、
　　2002年度には22,010人の患者さんが登録されています。

3 ：病弱名無しさん：2008/04/17(木) 12:50:34 ID:lP6ZbBuy0

Ｑ．エレンタールのおいしい飲み方を教えてください。
Ａ．アクエリアスで割るとか、そば汁に使うとか、いろんな研究が。

Ｑ．間接が痛いんですけど。
Ａ．最近の風邪は間接にも来るらしいですよ。

Ｑ．クソスレですか？
Ａ．せめて荒れずにのんびりマターリやっていきましょう＜＜鉄則＞＞

4 ：病弱名無しさん：2008/04/17(木) 12:50:51 ID:lP6ZbBuy0

( ･ω･)＜過去ログ＆ニュース・新聞記事置き場 　by ポタコールＲ氏
　　　　　　　　　http://ime.nu/crohn-r.hp.infoseek.co.jp/

　　　　　　　　　過去ログが↑上記更新停止(らしい)の為
　　　　　　　　　Part46の＞＞7さんによって新たに作られた
　　　　　　　　　↓過去ログ↓です。
　　　　　　　　　http://ime.nu/y30.net/cd/

( ･ω･)＜関連サイト

　◆公的機関◆

厚生労働省
　http://ime.nu/www.nanbyou.or.jp/top.html
難病情報センター
　http://ime.nu/www.nanbyou.or.jp/top.html

◆医療費等助成＆障害年金◆
　
　難病医療費等助成制度について
　http://ime.nu/members.ld.infoseek.co.jp/ibdgroup/yakudatsu.htm

　例）東京都難病医療費等助成
　http://ime.nu/www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/shippei/iryohi/sippeisetumei/17.html

社会保険庁：障害年金
　http://ime.nu/www.sia.go.jp/seido/nenkin/shikumi/shikumi03.htm

障害年金について
　http://ime.nu/syougai-nenkin.or.jp/html/nenkin01s.html#sub2

5 ：病弱名無しさん：2008/04/17(木) 12:51:47 ID:lP6ZbBuy0

◆その他◆

(´･ω･`) ＜エレンタールのフレーバー人気アンケート
http://ime.nu/hyahya.k1.xrea.com/vote/

Wiki
　http://ime.nu/ja.wikipedia.org/wiki/クローン病
IBDネットワーク
　http://ime.nu/www.asahi-net.or.jp/~KR6K-YSN/ibdconf/index.htm
CCJAPAN
　http://ime.nu/www.mikumosha.co.jp/ccjapan/ccjapan.html
クローンフロンティア
＜レミケ-ドについてや専門医インタビュー患者ページ等＞(田辺三菱製薬)
　http://ime.nu/www.remicare-cd.jp/
IBD情報(株式会社JIMRO)
　http://ime.nu/www.jimro.co.jp/IBD/index_ibd.htm
Yahoo! グループ : IBD同好会
　http://ime.nu/groups.yahoo.co.jp/group/ibd-doukoukai/
食品成分データベース
　http://ime.nu/fooddb.jp/
エームサービス
　http://ime.nu/www.aimservices.co.jp/
Dr.ミール
　http://ime.nu/www.rakuten.co.jp/dr-meal/index.html
炎症性腸疾患のレシピ
　http://ime.nu/homepage3.nifty.com/ibdcook/

6 ：病弱名無しさん：2008/04/17(木) 12:52:15 ID:lP6ZbBuy0

◆ハローワークインターネットサービス◆
http://ime.nu/www.hellowork.go.jp/html/seikatsu_qa3.html
　
　Q51. 公的な職業訓練施設があると聞きましたが、どのような訓練内容があるのでしょうか。
　A.（独）雇用・能力開発機構及び都道府県では、公共職業能力開発施設として、
　職業能力開発大学校、職業能力開発短期大学校、職業能力開発校、
　職業能力開発促進センター及び障害者職業能力開発校を設置し、職業訓練を実施しています。

　この職業訓練については、失業者、在職者ともに受講が可能で、
　失業者の方は受講料が無料である他、要件を満たしていれば雇用保険から手当が支給されます。
　
　訓練内容は、電気設備科、ビル設備サービス科、住宅サービス科、自動車整備科など
　多岐にわたっていますが公的職業訓練に関する情報は公共職業安定所、
　都道府県または（独）雇用・能力開発機構（http://ime.nu/course.ehdo.go.jp/）で入手できます。
　また、受講手続等については、失業者の方は公共職業安定所（ハローワーク）に、
　在職者の方は（独）雇用・能力開発機構及び各都道府県の職業訓練校にお問い合わせください。

　小腸機能障害で以て日本政府並びに自治体から身体障害者の認定を受けているクローン病患者の内で、
　来年度卒業予定者、病人に優しい職場へ転職したいと希望する者、
　失業者でニートになりたくない人などへ。

　障害者のための就職情報サイト「ウェブ・サーナ」　企画：イフ総合研究所　運営：株式会社イフ
　http://ime.nu/www.web-sana.com/

★荒らし回避時BBS
クローン病の人集まれ★別館★
　http://ime.nu/jbbs.livedoor.jp/bbs/read.cgi/sports/31858/1175485255/
　一応荒れた時やサーバーが落ちて2chが使えない時
　OFF会の話などがありましたが、OFF板に持っていく前の擦り合わせ等
　使う事があれば適当に避難所としてお使いください。

＜テンプレ終了＞

7 ：病弱名無しさん：2008/04/17(木) 12:53:19 ID:YiUSTJLiO

＼／＼／＼／＼／＼／＼／＼／＼／＼／＼／＼／＼／＼／＼／＼／＼／＼／＼／


　　　(`･ω･´)ここから超濃厚なクローンスレになります！ご期待下さい！


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8 ：病弱名無しさん：2008/04/17(木) 12:54:39 ID:XEjSJfao0

>>1
乙です

次ｽﾚ立てずに埋められてたね

9 ：病弱名無しさん：2008/04/17(木) 13:10:48 ID:gZLRYiq4O

クローンで便秘の方いますか？
最近便秘でお腹がはって困っています
便通の人でこうしたらいいよっていうのがあれば教えてください

10 ：病弱名無しさん：2008/04/17(木) 13:51:24 ID:Y2Fu725b0

>>1乙
前スレおめでたく終わったなｗ

>>9
ビチビチなのでわかりません
医者から下剤出してもらえばよくね？

11 ：病弱名無しさん：2008/04/17(木) 14:11:06 ID:buw0sW5v0

>>1乙！
この板は即dat落ちしたりしないのかな？

とりあえずage

12 ：病弱名無しさん：2008/04/17(木) 14:37:51 ID:33LASc/T0

早ッw
つい最近、新スレで、フレーバー人気アンケートを作ったと思ったら…
>>1乙

13 ：病弱名無しさん：2008/04/17(木) 16:05:57 ID:ah5QcpPrO

フレーバー？
ヨーグルトが１番かな。
>>1乙です

14 ：名無し募集中。。。：2008/04/17(木) 18:55:42 ID:pRfzo65pO

>>1乙
便秘とかある意味うらやましいｗ
フレーバーのヨーグルト酸っぱくない？俺は断然コーヒー味が好き

15 ：病弱名無しさん：2008/04/17(木) 19:04:58 ID:ah5QcpPrO

んー便秘な
確かにある意味、うらやましい加茂。
ユルユルで寝ながら何度、漏らした(ry
目覚めた時の絶望感w。

ｳｿｺだか超駅だかorz

16 ：病弱名無しさん：2008/04/17(木) 20:04:07 ID:bKun8FZq0

俺もクローン病なのに便が硬い。
毎食後、酸化マグネシウム飲んでる。
下痢なんて滅多にしない。
でもクローン病。

自分でもワケが分からん。

17 ：病弱名無しさん：2008/04/17(木) 20:34:14 ID:yWG8gFXb0

初期の頃は俺も便秘気味だったなぁ。

腹が痛くてトイレに行くんだけど便が少量しか出ずに
腹の痛みが治まらない。下痢の腹痛とは違うんだよな。
腹の中に便が残ってる感じ。

あの頃は本当辛かった。

18 ：病弱名無しさん：2008/04/17(木) 21:03:09 ID:QhhjBxuuO

>>9
便秘?
↓便意を感じたらためしてみて
１、便座に座りケツの力を完全に抜く(最後までキープ)
２、姿勢を正して息苦しくなるくらいゆっくり息を吐いていく
３、息を吐き切って苦しいけどリラックスキープ
４、腸がひくひくっとなってヌルリと便が出る

絶対にいきまないこと。

19 ：病弱名無しさん：2008/04/17(木) 22:04:06 ID:NrQ1jnTf0

レミケードの製造法についてはこの文章の中に複数の方法が開示されてるぞ。

【発明の名称】 ヒト腫瘍壊死因子に特異的なモノクローナルなキメラ抗体
http://ime.nu/www.j-tokkyo.com/2007/C07K/JP2007-254477.shtml

20 ：病弱名無しさん：2008/04/17(木) 23:26:06 ID:asffJkYi0

>>19さん、
＞【発明の名称】 ヒト腫瘍壊死因子に特異的なモノクローナルなキメラ抗体
情報提供、ありがとうございます。
昨晩、私も知りたいと書き込んだ者です。

21 ：病弱名無しさん：2008/04/17(木) 23:43:39 ID:R7nWcQOx0

草はみさんのところで、アルコール飲んだときに腹が痛くなる話が出てたんだけど、普通のクローン患者がアルコール飲んで腹が痛いというのは、アルコールで胃が荒れる胃潰瘍みたいな痛み？それとも、腸の炎症がひどくなってきたときの痛み？
俺の場合、胃潰瘍の痛みはきりきりする痛みで、腸の調子が悪いときは鈍痛が腹に来て、酒飲んだときは胃潰瘍ぽいいたみなんだよなあ

22 ：病弱名無しさん：2008/04/17(木) 23:45:21 ID:D1AVDA650

クローンなのに便秘の方もいらっしゃるんですね。

クローンの疑いで検査を続けるも疑いのまま
診断がつかず定期通院中。
日によるが5〜6回下したりってのが全然治らず
食べ物によって便に脂が浮いている。
疑いのまま経過観察って人もいるんですかね。

23 ：病弱名無しさん：2008/04/17(木) 23:49:24 ID:8ewXuuCiO

疑いをかけられてからどんな検査した？
生検は？

24 ：Fish for Psychopaths：2008/04/17(木) 23:50:44 ID:asffJkYi0

私は、痔瘻の病歴があるせいで糞色の粘液（糞汁？）で下着が小さい染み状やスポット状に汚すことが多く、便を漏らしやすいのでロペミンが手放させないですね。
旅行先によっては介護用の尿漏れパットを装着します。通常のおむつだと動きづらい。
せっかく障害者割引で交通費が安く済んでも、お腹が張って便意を感じると、やっぱ尿漏れパットを超えて漏らすリスクがあるんで、
遠くのトイレ到達まで糞汁をガスと一緒にちょぴちょぴ出して張りを解消するなど、苦行じみたものがあるんで旅行を十分楽しめないですわ。
温泉で便意を催すのはつらい。
旅行にエレンタール持っていて経鼻するのは凄く面倒で、普段日頃のエレンタール漬けの反動で、旅行中ぐらいまっ良いか！という感じて、
食事をしちゃっています。但し、旅行後を考慮して脂肪などの忌避食品の過剰摂取は控えていますが。
現地の名産食べない旅行って、意義を疑ってしまいます。
旅行先の名産に馬刺しがあるなら、もちろん食べますし、fish for lobsters が有名な所なら、新鮮な lobster を堪能と。

25 ：病弱名無しさん：2008/04/17(木) 23:52:02 ID:D1AVDA650

>>23
大腸内視鏡、小腸造影をやった。
どっちもかなり元気な時期にやったせいか、結果シロ。
そんな間に痔が進行中。

26 ：Fish for Psychopaths：2008/04/17(木) 23:56:46 ID:asffJkYi0

>>24追記

そうそう、コテハンを名乗ることにしました。
こないだ勇気を奮って、癇癪が酷すぎる同病の男性に苦言を呈したですよ。
その男性は、神経質、自己中心的、御都合主義、些細な事でも癇癪をよく起こし、それがねちねちと続き、
自分の母親などの家族に対しては、例えば「何でこんな農薬や合成物だらげのものを買ってくるんだ！普通の店に市販されているのは買ってはいけない！
いいからあそこの高い波動を持った自然食品じゃなきゃ駄目なの！何も分かっていないバカ！だから俺がクローン病になちゃんだよ！バカ！バカ！」云々と
頻繁にヒステリーを起こすなど、DVが絶えず、身の回りに人間に対しても同様の事をしでかし、周りからいつかはやりかねない困った人扱い、
しかも“人の本性が出やすい匿名のネット”でも同じく酷い癇癪起こし、荒れるんですよ。
そんないつかはやりかねない程に癇癪が酷い男に対して、「化学合成された成分栄養剤やIVHの高カロリー輸液にどっぷりと依存しているくせに、
化学合成が関与した他の食品に対して何を今更ヒステリックになるんだ。しかもカルトに走るとは。滑稽である」云々と苦言を呈してやりました。
案の定酷い癇癪を起こして噛み付いてきましたね。それは、過去の障害者年金受給者に対する税金泥棒と暴言に匹敵する、凄まじい障害者差別発言が。
かえって尋常ならぬ様が益々浮き彫りにされました。
難病だからこそ母子密着し易く過保護になり易いそうですね。
そんで、「過保護→自己中心的→自分の思い通りにならないと癇癪を起こす→他人への暴言等の暴力常習→ネットでも荒れる」と。
こんな風にプロファイリングが行われているのでしょうか？

27 ：病弱名無しさん：2008/04/17(木) 23:57:18 ID:33LASc/T0

>>19
三行目で理解するのを諦めたｗ

⊂（#・д・） 　も〜　素人には無理！
　/　　　ﾉ∪
　し―-J　|l| |
　　 　 　 　 人ﾍﾟｼｯ!!
　　　　　　　＿＿
　　　　　　　＼　 ＼

28 ：病弱名無しさん：2008/04/18(金) 00:22:17 ID:H9q4MhVH0

>>22
脂肪便があるのなら「セリアック病」の可能性もあるぞ。
もしその病気なら、食材から「グルテン」を除外すればかなり良くなるかも。

29 ：病弱名無しさん：2008/04/18(金) 00:33:58 ID:By33pbu80

>>26
どうでもいい話を延々と書くと真性の基地外にしか見えない。
もっとも基地外に間違いないと思うが。
お前が女に好かれない理由がよく分かる駄文だな。

荒らすことしか出来ないなら他へ逝け。
まだ荒らすなら首吊って死ね。

30 ：病弱名無しさん：2008/04/18(金) 00:35:17 ID:H9q4MhVH0

>>21
漏れはアルコール飲料を飲んでも腹痛は来ないな。
翌日に頭痛がするけど。

31 ：病弱名無しさん：2008/04/18(金) 00:40:17 ID:By33pbu80

Fish for Psychopaths
↑この基地外がここで暴れる理由なんだが、やり甲斐のない仕事や
彼女のいないストレスをここで発散してんだよな。

あんな基地外文しか書けなきゃ、そりゃ彼女も出来ないだろ。
クローンだから出来ない訳じゃねえってバカは気が付かないのかね。

32 ：病弱名無しさん：2008/04/18(金) 00:48:01 ID:IgBd1ft70

>>31
わざわざ煽らないで下さい
煽るなら嵐と同じですから

33 ：病弱名無しさん：2008/04/18(金) 00:50:21 ID:PA5lhC3gO

>>31
彼がちょっとおかしいのは、書き込みを読んでいるみんなが分かっている事
ほっとけばいいんだよ。
これ以上は同罪になるよ

34 ：病弱名無しさん：2008/04/18(金) 00:54:32 ID:w5pwzfJ00

ID:asffJkYi0
ID:By33pbu80
どんぐりの背比べに見えるけどね

35 ：病弱名無しさん：2008/04/18(金) 00:57:02 ID:By33pbu80

>>32-33
奴は、ここに数年前から粘着している基地外荒らしだからね。
いくらスルーしても、手を変え品を変えして今日まで来し、
税金云々の話も自作自演だろう。

今までの経過から、スルーすると自分の主張が住民に受け入れられたと
勘違いするんだよな。
だから、無意味な独り言や、相手のいやがるアドバイスが無駄だと
理解させてやる必要があると思うんだ。

36 ：病弱名無しさん：2008/04/18(金) 00:58:07 ID:By33pbu80

>>34
また先日のバカか？引っ込んでろ。

37 ：病弱名無しさん：2008/04/18(金) 01:01:50 ID:ohLFcxXH0

>>35
それをして過去荒れに荒れてAA荒らしなどに発展し
削除人や規制スレで訴えてなんとか一度沈静化したんですよ。

テンプレにある避難所はその時に作られた物です
その前に同じく同じ流れになった時に立てられた避難所が閉鎖されたので
それの後をうけて。

テンプレにもあるように荒らしだと思うなら徹底放置で。
そうでないと削除依頼時にあなたも嵐として削除、もしくは規制の流れになりますよ。
前回の酷すぎる嵐の時はおそらく規制が入ったんだと思います。

38 ：病弱名無しさん：2008/04/18(金) 01:07:12 ID:By33pbu80

>>37
脅しは荒らしだけにしてくれ。
そうしたいならすればいい。
お前にはお前の意見がある様に、俺には俺の意見がある。
基本として、基地外以外に指図はしないが、俺も他人の指図は受けない。

39 ：病弱名無しさん：2008/04/18(金) 01:10:13 ID:ohLFcxXH0

>>38
脅してるんじゃなくて過去の事実です。
それと個人的な意見ではなく嵐の放置はテンプレにあるようにここのルールですし
２ちゃんねるでも嵐は徹底放置で削除依頼や、
規制相談等のスレでの報告や(依頼ではなくあくまで報告や相談)相談となってますから。

指図と言われればそうですが、個人的な意見等の物ではないですよ。

40 ：病弱名無しさん：2008/04/18(金) 01:24:52 ID:BXJgwepZO

さて…クローンで困ってる次の人ドーゾ

41 ：病弱名無しさん：2008/04/18(金) 02:19:46 ID:Ip3oauOKO

たまに便秘で困ってるって奴いるが、羨ましい反面、自分が一日ぐらい便が出ないだけで怖い。詰まったか？って。
とか思ってたら、本当にミリミリ狭搾になってたよ。
やっぱ腹が張ったりしてきた時にはもう遅いんだな。マジで再生医療に期待するしかないのか…

42 ：病弱名無しさん：2008/04/18(金) 06:36:12 ID:KwScJd9E0

俺も２日に１回くらいしかうんこ出ないよ

43 ：病弱名無しさん：2008/04/18(金) 10:32:25 ID:VruBkSNxO

自分は日々下痢三昧。

固い便なんて何年も出てない。


お陰様で痔瘻主だ｡

44 ：病弱名無しさん：2008/04/18(金) 10:42:01 ID:A6PU69YH0

おれは手術して、約20年弱水のような下痢が平均5〜8回ぐらいなんだけど、
いまだ痔瘻無しなんだよねぇ。

小腸型だからかね。

45 ：病弱名無しさん：2008/04/18(金) 11:07:06 ID:55xCXWfn0

おれは一日朝一回だな

46 ：病弱名無しさん：2008/04/18(金) 11:55:23 ID:BXJgwepZO

俺は不定期。朝か夜一回。
ただし、我慢が利かない…

47 ：病弱名無しさん：2008/04/18(金) 12:48:02 ID:z/nWTQQIO

この４月から新社会人になったんですけど、入社一週間で入院することになってしまって、カミングアウトするか悩んでます。
発病したのは１１月で、入社前の健康診断が終わってからでした。
今は研修期間で部署配属は５月にされます。
診断書には腹腔内膿瘍とだけ書いてもらいました。
会社にクローン病だと言うべきでしょうか？
また、言うべきならいつ言えばいいでしょうか？

48 ：病弱名無しさん：2008/04/18(金) 13:16:04 ID:A6PU69YH0

>>47
診断書にそう書いて貰っているなら、それで通していればいいんじゃない？
で、体を用心して、そこそこみんなと打ち明けたり、仕事も覚えてから、カミングアウトしたいなら
するでいいと　おれは思うけど。

そんな他の病気名で診断書かいてくれるならそれで通すというのもありとおもうけど。

まあ、またすぐ再入院とかなったらその時にいわないといけないとなるかもしれないけど。

49 ：病弱名無しさん：2008/04/18(金) 14:20:50 ID:By33pbu80

>>47
成りゆきに任せるって感じでいいと思う。
診断書は、総務が管理するんじゃないかい？
直接の上司が診断書をまじまじと見る機会はないかも。

何も余計なことを言わずとも、通り過ぎると思うよ。
万一、突っ込まれたら話すって感じでもいいんじゃね？

医者もせっかく気を使って書いた訳だしな。
クローンと言ったら、会社側がネットで検索するかも。
難病だと思われるとキツイな。

50 ：病弱名無しさん：2008/04/18(金) 15:58:34 ID:r8a4ObJp0

>>44
俺がいる

51 ：病弱名無しさん：2008/04/18(金) 17:00:02 ID:z/nWTQQIO

>>48、49
ありがとうございます。
今回は黙っておいて、問い詰められるか仕事を覚えて人間関係ができてから言うことにします。
ありがとうございました。

52 ：病弱名無しさん：2008/04/18(金) 17:27:12 ID:uZ74+or2O

あ

53 ：病弱名無しさん：2008/04/18(金) 17:28:33 ID:uZ74+or2O

>51
入社したてなら、まだ試用期間だろ？
少なくてもｶﾐﾝｸﾞｱｳﾄは試用期間が終わってからにしておけ

54 ：病弱名無しさん：2008/04/18(金) 20:15:13 ID:A82daVxR0

>>22
俺がいる
この前やっと医者が特定疾患の申請書類もってくれば出すよって言ってくれた
下血してはじめて救急車乗った・・・

即入院、輸血手前だったらしい

55 ：病弱名無しさん：2008/04/18(金) 22:16:32 ID:OCr59rMNO

輸血で聞きたいんだけど輸血時書類にサインしたんだけど
あれに半年後血液検査しろみたいなこと書かれてたけどしたほうがいいの？

56 ：病弱名無しさん：2008/04/18(金) 22:36:46 ID:F/nrkLST0

クローン歴１０年くらいです。
小腸が狭窄だらけですがオペ歴はなし。
薬も何も飲んでないし、食事も普通に食べてます。
たまに腹痛・嘔吐があるくらいでまったく普通の生活できてます。

僕みたいにエレンも飲まずなんとかなってる人います？

57 ：病弱名無しさん：2008/04/18(金) 22:37:45 ID:NLc/8e7w0

俺は輸血何回もやってるから、HCV抗体陽性だろうな〜。

58 ：病弱名無しさん：2008/04/18(金) 22:38:52 ID:jqHlwYsD0

>>56
ペンタサくらい飲んだ方がいいだろ、常識的に考えて。

59 ：病弱名無しさん：2008/04/18(金) 23:06:58 ID:kpjw8p5b0

そういえば社保中の患者ってどうなった？
あそこはどうせどっかが引き受けるだろうけど患者はどうなるんだろ。
俺の通ってる横浜の病院にも流入組が何人かいるみたいなんだよねえ。

60 ：病弱名無しさん：2008/04/18(金) 23:12:50 ID:BXJgwepZO

>>56ﾅｶｰﾏ…でも無いか。
俺も真面目に薬飲んで無い…。ｴﾚﾝなんて半年以上は見てもないが…
結構、平気だよね
(*´･ω･)(･ω･｀*)ﾈｰ

久しぶりに飲むかw

61 ：病弱名無しさん：2008/04/18(金) 23:49:21 ID:GkE9ihQJO

>>59
kwsk

62 ：Fish for Psychopaths：2008/04/18(金) 23:51:49 ID:sXzqGIXN0

金曜日になる直前に、17日木曜日が終わる直前に、psychopath 用の fish hock (>>26)を仕掛けておいた。
ターゲットが、>>24と>>26の文章のみならず、Fish for Psychopaths にも込められた真意を見抜き、黙殺出来る程の高い知性の持ち主だったら、
という一抹の不安があったが、
早速、18日金曜日になって一時間も経た無い内に食いつき、一度では無く幾度も食いつき、忠告した人々に対して自己中心的な内容の発言するなど、
正にプロファイリング（>>26）に基づく予想通りの結果になった。

これから公私共々忙しくなるので、しばらくは当スレを留守にしますが、
今回の fish hock に何度も食いついた―これにさえも食いつくだろう―人物は、今後何かの切っ掛けで誰かに異論か反論のレスをされると
直ぐ火病を起こして、再びスレは荒れるだろうし、新たな犠牲者が出るのは、間違いない。

難病クローン病だからこそ、例えば、鬱病、神経症、人格障害など、人格や精神に障害をきたす方々が発生し易く、一定の割合で存在し、
その中で人格障害などが原因で癇癪を起こし易い人によって当スレが荒れるのは、このクローン病スレの宿命だろうか・・・。

では、皆さん、よい週末を！

63 ：病弱名無しさん：2008/04/18(金) 23:59:54 ID:kpjw8p5b0

>>61
いや、社保中から回されてきた患者さんがいたみたいだから病院は
無くならないにしても他の病院へ患者紹介して振り分けてんのかなあ、って。

64 ：病弱名無しさん：2008/04/19(土) 00:00:04 ID:BXJgwepZO

ペンタサとｴﾚﾝタール

65 ：病弱名無しさん：2008/04/19(土) 00:26:03 ID:YVJsyt9M0

>>62
基地外で精神異常のお前すらいなければこのスレは安泰だ。
これ以上、暴れるなら自分で隔離スレ作れ。
そうしたらそっちで思いっきり叩いてやるよ。
お前が彼女出来ないのは、その基地外そのものの性格だと悟れ。
ま、悟れるならこうも荒らしていないか。

お前があげている事例は、全部お前に当てはまることだしな。合掌。

66 ：病弱名無しさん：2008/04/19(土) 00:42:19 ID:/ziYZO9K0

>>59
社保に平日行けなくなっちゃったから、横浜の病院勧められたが、病院の周辺にエレン宅配してくれる薬局あるか心配だ…

ひろ薬局が良かったのに…

67 ：病弱名無しさん：2008/04/19(土) 00:49:31 ID:ULiI3IwwO

病院の近所じゃなくて自宅の近所の薬局に出せばいいじゃないか。

68 ：病弱名無しさん：2008/04/19(土) 00:52:51 ID:C6MR73Yd0

東京の方が色々便利そうだけど車持たない（もつ必要が無い）人もいるから大変そうだ。
田舎だと薬局にもでっかい駐車場があるから自分の車に積んで家に帰るよ。

69 ：病弱名無しさん：2008/04/19(土) 01:02:04 ID:TD2P6n3j0

>>59
あそこはどうせどっかが引き受けるだろうけど患者はどうなるんだろ…

↑オレ今社保中に通ってるけど、どういう意味だ？潰れるという事か？

70 ：病弱名無しさん：2008/04/19(土) 01:07:46 ID:5Dv3w4gZ0

>>65
いい加減ほっとけよ
あんたの書き込みも十分不快だよ

71 ：病弱名無しさん：2008/04/19(土) 01:20:27 ID:uVXAHPtW0

>>69
こういう事らしい。当面は存続なのかな？
でもお上のやることだからねえ…。病院は残っても中身はどうなる事やら。

421 名前： 卵の名無しさん 投稿日： 2008/04/11(金) 04:21:07 ID:olP5yvTS0
公的病院：社保・厚年病院、当面すべて存続…与党政策会議

　自民、公明両党は２日、与党社会保障政策会議を開き、すべての社会保険病院（５３カ所）
と厚生年金病院（１０カ所）を独立行政法人年金・健康保険福祉施設整理機構（ＲＦＯ）
にいったん譲渡して存続させ、公的な病院として地域に根付くことが可能な売却先を探す方針
で合意した。
　今年１０月、社会保険庁の医療保険部門が非公務員組織として分離されることが決まっており、
このままでは国による病院運営は不可能となる。どの病院も存続を求める地域の声は強いものの、
適当な売却先を見つけるのが困難なため、とりあえず病院の所有者をＲＦＯに移し、当座をしのい
だ格好だ。政府・与党は今後の売却方法について、黒字と赤字の病院を組み合わせ、グループご
とに譲渡することなどを検討している。【吉田啓志】

毎日新聞　2008年4月2日　17時48分

72 ：病弱名無しさん：2008/04/19(土) 01:31:00 ID:de2P+KAVO

「クローン病って、こんなもんただの好き嫌い病ってゆうやないか。」と、ある警察官が言いました。クローン病について調べた、とも言いました。この警察官に復讐できないかな？

73 ：病弱名無しさん：2008/04/19(土) 01:42:46 ID:YVJsyt9M0

>>70
あたり前だ。基地外をのさばらせてたまるかって。
今度来たら、やつ自身に隔離スレ作らせる。
そっちでやってやる。

74 ：病弱名無しさん：2008/04/19(土) 02:09:05 ID:0+kojd2o0

>>73
>>37,39

75 ：病弱名無しさん：2008/04/19(土) 02:20:28 ID:YVJsyt9M0

お前もうるせーな。
あの気狂いがID変更してんのか？

76 ：病弱名無しさん：2008/04/19(土) 02:23:29 ID:0+kojd2o0

>>62=ID:YVJsyt9M0

同一じゃなくてもこのスレ的にどちらも荒らし
自作自演の荒らしと見て以降NGで
報告時は纏めてお願いします

77 ：病弱名無しさん：2008/04/19(土) 02:25:47 ID:YVJsyt9M0

>>62=ID:0+kojd2o0
とんだ猿芝居だな。

78 ：病弱名無しさん：2008/04/19(土) 02:29:33 ID:YVJsyt9M0

>>62=>>70=>>74=>>76
62以外の3つは文体同じ。
よく荒らしが句読点やマルを省いて成りすます時にこの様な手を使う。
先日のレスもそうだろうな。

気狂いの目的は、IDを変更して、このスレに混乱をもたらす事。

79 ：病弱名無しさん：2008/04/19(土) 02:35:10 ID:YVJsyt9M0

またも気狂いの自作自演がバレたところで、通常の進行に復帰。
次の相談ヨロ

80 ：病弱名無しさん：2008/04/19(土) 02:46:55 ID:0+kojd2o0

NGと一時ながら悪いけど
74と76はID見ても分かるように同じ、そしてこのレスを同じ人間です。

気狂いって単語を好んで使ってるから
それで前スレ遡ってみたけど
この人例の悲観的なレスはするなで延々と叩いてた人だ。

それと東洋医学で完治するって人に対抗してこちらも延々とやりあったり
会社でクローンと告白するかしないかでするって言う人、して働いてる人に対して
働いてる人は身障者枠の奴とか決めつけたり
こちらも延々と罵声浴びせたりしてたわ。

必ず出てくるのが気狂いと言うあまり使われない単語でこれが特徴のよう。

前スレ62、63この辺りかな
これより以前はみかけないが以降はよく出てきてる
だいたいこの口調で罵声、罵倒してるようだ

>>62=ID:YVJsyt9M0
なのか、この2人が居座ってるのかって感じ

NGと言っといてなんだがこの報告レスだけしとくわ。

81 ：病弱名無しさん：2008/04/19(土) 02:52:21 ID:YVJsyt9M0

>>80
はいはい、妄想乙。
全部あんたの事だろ？
まったく俺の発言でもない事まで書いてある。
あんたね。自分で荒らしておいてよく言えるよな。
本物の池沼は違うわ。

82 ：病弱名無しさん：2008/04/19(土) 03:22:44 ID:fzYQKKMgO

さぁさぁ、大丈夫だよ。
クローン病の相談も雑談も｢キチン｣と受け付けてますよ。
以下、次のお悩みどうぞ。

83 ：病弱名無しさん：2008/04/19(土) 03:32:30 ID:T0O4CvFh0

>>28
初めてその病名を聞いたんでググってみた。
過去にアレルギー検査を受けた時、小麦やグルテンは言われたことなかったが
うどんやパスタ食って悪くなったらその可能性も否めないので気をつけてみます。


>>54
どのぐらいの期間診断付かず疑いのままでした？

84 ：病弱名無しさん：2008/04/19(土) 07:19:42 ID:5Dv3w4gZ0

またか
この粘着が湧くと必ず荒れるから早期に気づいて“徹底スルー”しかないね。
このスレが早いのはが寄生しているというのもあるな。

85 ：病弱名無しさん：2008/04/19(土) 07:39:20 ID:MueQKkuNO

このスレで、チャネラーがいかにも好む言葉(池沼ほか)を使うのはこいつだけだからすぐに分かる。
例のコテハンに必死で絡んでいたみたいだけど似たもの同士の近親憎悪なんだろーな

86 ：病弱名無しさん：2008/04/19(土) 08:22:13 ID:QTruXizA0

>>72
あなたは小学生に「特殊相対理論は間違ってる！」と云われて
真に受けますか？
それと同じことです。警察官だからある程度の分別や知性がある
と考えるからムカツクのです。
人間アホなこと云うのもその人の勝手です。あなたの責任では
ないのでほっときましょう。

87 ：病弱名無しさん：2008/04/19(土) 11:53:28 ID:4wBAyLoH0

>>72
復讐よりむしろ笑ってやろうぜｗ
恥かかせたいならどうぞご自由に

88 ：病弱名無しさん：2008/04/19(土) 11:59:52 ID:YVJsyt9M0

>>84-85
いい加減ID変えてバカ晒すな。
スルーしかないと言いながら、わざとらしいレスしているバカも珍しい。

89 ：病弱名無しさん：2008/04/19(土) 12:34:20 ID:B9RkaE3E0

　病院にお薬相談室見たいのがあって、そこで、院外薬局の中で配達してくれるところと
いうを教えてくれる。

病院が変わって、その病院は院外処方じゃないんだけど、先生にたのんで院外にして貰ってる。

90 ：病弱名無しさん：2008/04/19(土) 13:39:49 ID:+TTiKzHW0

>>89
俺も普段行って薬貰う個人医院で院外にして貰ってますよ。
基本院内処方の所なんですがエンテとかあるので、
配達してくれてずっとお世話になってる薬局にしてもらってます。

91 ：病弱名無しさん：2008/04/19(土) 14:13:19 ID:un+em1P6O

いいなぁ〜
俺は点滴の箱を車に詰め込んで、家まで運んでるだけど。院外で宅配してもらうと、箱の大きさに関わらず一箱300円取られるぜ
ちなみに地方です。

92 ：病弱名無しさん：2008/04/19(土) 14:20:15 ID:B9RkaE3E0

って、いうか車持ってないから配達して貰っているわけで。
面倒だよ。持ってきてくれる時は誰か家にいないといけないし。

今結構無料で配達してくれるところあるよ。
おれがして貰ってる院外は全国規模？の薬局みたい。

エレンタールは薬局が持ってきてくれるけど、点滴の場合は、直接点滴の業者が持ってきてくれてた。

93 ：病弱名無しさん：2008/04/19(土) 16:15:59 ID:un+em1P6O

無料で配達してくれるのはいいと思うな。
病院前の玄関は雨降ってるときは混雑しちゃって、なかなか車停めれないし。
点滴の箱4箱で大変です。点滴ないと生きていけないから仕方ないんだけどね

94 ：病弱名無しさん：2008/04/19(土) 17:34:02 ID:fzYQKKMgO

点滴の箱は大変そうだな…乙。
所で、点滴の人って、毎回自分で注すのですか？
それとも、透析の人のような…
俺は、ﾄﾞｸﾀが言うには鼻の奥が狭いらしく、鼻チューも苦手orz。菅通すのも、キツイ。毎回、鼻血と涙まみれに(ry

95 ：病弱名無しさん：2008/04/19(土) 17:35:50 ID:KHDJE7wM0

俺のとこも5〜6箱無料で運んでくれる
無料で東京から北関東まで次の日の午前中には必ず運んでくれるってよっぽどクローン患者っておいしいのかな

96 ：病弱名無しさん：2008/04/19(土) 20:53:16 ID:EjOINFNXO

オレんとこも地方だけど配達は無料だな
転院したけどFAX流せば届けてくれるし
エレン三箱ずつとか分けて配達もしてくれる
午後から通院で処方箋が間に合わなくても後日取りに来てくれるし
その辺は恵まれてる

97 ：ケツの穴見てみ：2008/04/19(土) 22:35:48 ID:h2CkUFhO0

障害認定してもらった同僚が障害枠で転職しおった。
しんどがって仕事にならんかったからよかった。

98 ：病弱名無しさん：2008/04/20(日) 01:35:56 ID:NWMohXma0

>>56
クローン歴20年。
エレン歴３回。ペンタサは10年程服用。
が、数年前に骨と内蔵に腫瘍(片方は境界悪性)が
出来て以来止めた。
クローンでは死なんが、ガンでは死ぬと思ったから。
起きてから寝るまで腹痛はあるし、たまに
吐き気もあるが、健常者に混じって働いてる。
正直しんどいが、今は薬飲むのも怖い。

99 ：病弱名無しさん：2008/04/20(日) 04:07:36 ID:/CtyCU1H0

>>56
>>98
ﾍﾟﾝﾀｻ等は飲まないにしてもエレンだけはとっておいた方がいいんじゃないか？
炎症を抑えるし栄養剤としても優れているし、薬としての副作用は何も無い？と思うし
デメリットは何も無いんじゃないか…？よく知らないが…

100 ：病弱名無しさん：2008/04/20(日) 04:59:59 ID:K8kPKaGm0

56です。
体調は波がありますね。
疲れとストレスがたまってくると一気に調子悪くなります。
たまに病院行って自己調節でペンタサ飲んでます。

最近マンション買ったんですが、
クローンを申告したら銀行の審査が通りませんでした。
仕方ないので妻名義で借りましたけど…

101 ：病弱名無しさん：2008/04/20(日) 11:16:52 ID:2XsEhJ9VO

下痢より普通の固い便のほうが量少なく見えるかな？
今まで１日一回だけしか下痢しなかったけどすごい量でててレミケやったら固い便になってすこししかでなくなったから腹にたまってそうで不安

102 ：病弱名無しさん：2008/04/20(日) 12:44:04 ID:J8QE4gEg0

ペンタサやエレンに発癌性なんて聞いたことないんだが
単に体質の問題じゃなくて本当に発癌性でもあるのか？

103 ：病弱名無しさん：2008/04/20(日) 13:11:30 ID:4YmrDhQUO

>>102
イムランと勘違いしてんじゃないかね？

104 ：病弱名無しさん：2008/04/20(日) 17:16:05 ID:YujusE210

副作用ってレベルじゃなくて体質でしょ

105 ：病弱名無しさん：2008/04/20(日) 18:25:01 ID:Gv3wbVy20

何でもかんでもクローンとの関係を結びつけたらいかんわな。

ま、基本的に体が弱いというのはあるかもしれんが。

106 ：病弱名無しさん：2008/04/20(日) 19:24:54 ID:H6xIlfeqO

痛風、ヘルニア、脱臼癖もってるんですけどペンタサのせいなんですか？

107 ：病弱名無しさん：2008/04/20(日) 19:34:19 ID:Gv3wbVy20

今、イムラン飲んでるんだけどたまに脱毛が書いてあるの読むと怖い。
ただでさえ前からきてるのに。

108 ：病弱名無しさん：2008/04/20(日) 21:54:22 ID:YujusE210

まあそういう俺もハゲ始めた時期とペンタサ飲み始めた時期がまったく同じだから心の片隅でペンタサのせいにしてるｗ
もう9年も前の話だがｗ

109 ：病弱名無しさん：2008/04/20(日) 21:58:53 ID:Gv3wbVy20

おれも病気のせいにしたい！けど、禿げはハゲだからなぁ。
ただでさえ、栄養不足なので　髪に栄養が・・・とか思うのに。

しかし、いい歳クローンでも髪ふっさふさの方が多いからな。
悔しい。

110 ：病弱名無しさん：2008/04/20(日) 22:33:04 ID:YujusE210

髭と体毛は濃いんだけどなあ
それくらい平等にしてくれよ・・・orz
親は65過ぎてもフサフサなのに肝心なことは遺伝してくれない

111 ：病弱名無しさん：2008/04/20(日) 22:37:47 ID:Z2C7/YGb0

>>110
母方の爺ちゃんは？何か隔世遺伝とかするみたいな話あるけど。

112 ：病弱名無しさん：2008/04/20(日) 22:48:43 ID:/CtyCU1H0

手術の時に全身麻酔をやると思うが、とてつもなく怖い
人口呼吸で息をしないし、ﾁ○ｺに管を入れるし（必要あるのか？）他にも麻酔に
よって腸は悪化したりしないだろうか、とか色々と不安がよぎる
かといって全身麻酔なしで手術は無理だしな…

113 ：病弱名無しさん：2008/04/20(日) 23:10:23 ID:3TnDIRMgO

>>112ガンガレ！

114 ：病弱名無しさん：2008/04/20(日) 23:46:29 ID:aiO/DEFOO

>>112
全麻で腸が悪化とか聞いた事ないから安心しろ。いざ全身麻酔かけられたら、恐怖なんて感じる間もなく手術終わってるから。あの時間が飛ぶ感覚は悪くないぜ。
怖いのは術後の方のしんどさだ…俺ももうすぐ二回目のオペだ。

115 ：病弱名無しさん：2008/04/20(日) 23:58:53 ID:L4t60uPPO

全身麻酔は不思議だよな　
術後麻酔が覚めても、これから手術するんだと思ってた。

116 ：病弱名無しさん：2008/04/21(月) 00:21:01 ID:PbXiOaqSO

術後の痛みがね。キツいよ

117 ：病弱名無しさん：2008/04/21(月) 00:21:33 ID:FpVouauW0

>>112
エピを挿入する時に、下手なやつがやると骨を傷つける。
麻酔科の連中によく言っておいた方がいい。
その他の心配はないよ。

118 ：病弱名無しさん：2008/04/21(月) 00:26:59 ID:Jr8NvvyHO

エピなんて全く効いてる気がしないぐらい痛かったな。ズレてたんだろうなー

119 ：病弱名無しさん：2008/04/21(月) 00:43:45 ID:Aytfj0gdO

年末172の40�`しかなかった体重が54�`まで増えた
でも体力が戻らない…

120 ：病弱名無しさん：2008/04/21(月) 02:38:45 ID:b087Bgqy0

ある時、血圧の上が４０で下は測定不能。
原因はわからず、夜中だが個室に移され
高圧剤や熱さまし、輸血とあらゆる対症療法を（点滴だらけ）・・・
翌朝目が覚めると遠方にいるはずの両親が目の前に
この時は死ぬのかと思ったね。

121 ：病弱名無しさん：2008/04/21(月) 02:52:20 ID:pkqNBCtiO

>>120
お帰り。それは、怖い)ﾟ0ﾟ(ﾋｨｨ

122 ：病弱名無しさん：2008/04/21(月) 02:52:29 ID:eCvM1YE60

現在25歳。私立底辺大卒。無職。
就職しようとは思ってるんだけど、手術が近いんじゃないかと思って躊躇してしまう。。
横行結腸に軽度の狭窄あり。腹部に頻繁に張った感じあり。

このまま無職でいるのも気が引けるけど、就職するのもかなり恐い。
どうすりゃいい？
とりあえず、速聴のＣＤ聴いたり右脳活性のトレーニングやって、
就職しても無事に勤めれるようにはしようとがんばってるんだけど・・・
>>120
命の危険があると判断されたんだろうな。。。すげー体験だな。

123 ：病弱名無しさん：2008/04/21(月) 06:04:47 ID:xcOeG3x20

一生働かず生きていけるなら
無理して働く必要はないだろうけど、
それが難しいなら働いた方が良いよ。

124 ：病弱名無しさん：2008/04/21(月) 06:49:36 ID:Yfc1Cj9WO

半年前から処方された薬が大量に余ってきたんだけど、誰か欲しい人いる？
捨てるのはもったいないし、イムラン、ペンタサが半年分くらいあります。希望者が多い場合は個数を均等割りにします。
EDは自分で使うので、ないですが…
もちろんタダです。話を聞いてみたい人はメールしてください。

125 ：病弱名無しさん：2008/04/21(月) 08:23:49 ID:nTvp4+B00

>>124
話はいいから捕まったときの感想は書いてくれよ

126 ：病弱名無しさん：2008/04/21(月) 08:29:06 ID:ar8NcA8E0

>>112
そんなことより術後の痛みを紛らわす方法でも考えた方が

127 ：病弱名無しさん：2008/04/21(月) 09:03:08 ID:nTvp4+B00

むしろ全身麻酔で意識なくしてくれたほうがいいと思う。

128 ：病弱名無しさん：2008/04/21(月) 09:39:23 ID:IJp1swniO

>>122
とりあえずバイトしたらいいんじゃないか？
入院する時だけバイト辞めればいいんだから。
別に入院しなかったら、そのまま続ければ良いわけだし…

129 ：病弱名無しさん：2008/04/21(月) 09:44:57 ID:JW7thKI00

【横浜】全身麻酔中に酸素を送り込む麻酔器の管外れ、４０代女性が重体
http://mamono.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1208732321/l50

1 名前： ◆Saa7eu.... ＠砂嵐φ ★ [sage] 投稿日： 2008/04/21(月) 07:58:41 ID:???0
神奈川県立がんセンター（横浜市旭区）は２０日、乳がんの手術を受けた横浜市内の４０歳代の
女性患者が全身麻酔中に、酸素を送り込むための麻酔器の管が外れて低酸素状態となり、
意識不明の重体になる医療事故があったと発表した。

同センターは事故調査委員会を設置し原因を調べる。

記者会見した大崎逸朗所長によると、１６日午前８時５５分、男性麻酔医（３８）が女性患者に
全身麻酔を行い、手術室を離れた後、午前９時１５分に手術が始まったが、看護師が約１６分後に
モニターの異常に気付き、麻酔器本体から差し込み式の管が外れていたことがわかったという。

大崎所長は「管が外れていたのに気付くのが遅れ、モニターで異常をチェックできなかった。患者と
家族におわびする」と謝罪した。麻酔医が手術室を離れた点については、「問題はないと思う」とした。

ソース： http://ime.nu/www.yomiuri.co.jp/national/news/20080420-OYT1T00650.htm

130 ：病弱名無しさん：2008/04/21(月) 13:12:43 ID:FpVouauW0

>>122
軽度な狭窄なら入院はまだ先じゃないか？
俺、狭窄もち（数ミリの開き）で15年くらいもっているが。

悪いものを食わず、ちゃんと気を付けていれば、傷みもあまり感じず、
結構長持ちするぞ。
はった感じと言うと、結構悪いもの食ってね？

131 ：病弱名無しさん：2008/04/21(月) 13:40:42 ID:Jr8NvvyHO

>>130
１５年か…凄いな。俺はもうオペしてしまおうと思ってる。詰まるの考えると旅行とかを思い切り楽しめなくて…

132 ：病弱名無しさん：2008/04/21(月) 14:06:10 ID:FpVouauW0

>>131
基本、エレンだから詰まらないのかも知れん。
あとは、たまに、うどんとかね。
さすがに、肉とは、危なくて食えないよ。

オペで切らないのは、再発することと、見えない部分にも潜伏的潰瘍が
あるからだそうだ。
俺は一生IVHは避けたかったので結果的に同意したよ。

133 ：病弱名無しさん：2008/04/21(月) 14:48:15 ID:4WS0HG160

>>122
大卒で25才なら公務員目指すのがいいんじゃない？
あとどうせ勉強するなら簿記とかエクセルなんかの方が役立つかも

134 ：病弱名無しさん：2008/04/21(月) 15:37:27 ID:sIhQUvKX0

豆乳の脂肪はそんなに気にしなくていいんだっけ？
意外と脂肪分多いじゃん？

135 ：病弱名無しさん：2008/04/21(月) 15:59:10 ID:OH9bXY9PO

クローンで痔瘻の手術した方いますか？

自分、おしりに膿がたまり切開したんですが、今度CT検査になりました。

かなりめまいです。

136 ：病弱名無しさん：2008/04/21(月) 16:07:24 ID:EYhStXFi0

　 _ 　∩
(　ﾟ∀ﾟ)彡　シートン！シートン！
　⊂彡

137 ：病弱名無しさん：2008/04/21(月) 16:43:06 ID:hMTLOiu8O

医療券あっても診察および薬代ってかかるの？？
今日１１５００円請求されて涙目

138 ：病弱名無しさん：2008/04/21(月) 16:46:53 ID:K6rMagKF0

>>137
高所得者の月末マックスの額だな。
とりあえず外来じゃ月にそれ以上取られないよ。

139 ：病弱名無しさん：2008/04/21(月) 16:51:01 ID:sIhQUvKX0

なんか検査したかな？それとも院外処方の病院じゃないのかな。

まあ、それだけ所得がある、または親が金持ちなら　言うこと無いじゃん。

140 ：病弱名無しさん：2008/04/21(月) 18:35:20 ID:IJp1swniO

>>135
俺はしたよ。
３年位前かな。
シートンじゃなく、根治術っていうのかな？をした。１日４〜７回、緩い便してるけど今のところ再発してない。
携帯からスマソ

141 ：病弱名無しさん：2008/04/21(月) 19:09:57 ID:6RrTfsOd0

>>137
自分も、まだ学生で親の扶養に入ってるので、そのくらい取られてます
エレンタールが高いんですよね・・・
薬だけだと、たぶんそれほどかからない気がします

142 ：病弱名無しさん：2008/04/21(月) 19:19:05 ID:nTvp4+B00

院外にしたらエレンタールなんて無料だろう

てか薬なんて院外にしてもらえ

143 ：病弱名無しさん：2008/04/21(月) 19:40:50 ID:4WS0HG160

>>137
薬代は基本無料だよ
ちゃんと院外処方で薬局に医療券提出した？
もしそれでも請求されたとしたら薬局のミスの可能性が高いから
一度話した方がいいよ

144 ：病弱名無しさん：2008/04/21(月) 20:46:03 ID:6RrTfsOd0

え、そうなんですか・・・？
毎月１万以上払ってるんですけど
内科と整形外科に通ってます
エレンタールが高いのかと思ってたんですが、違うのかなあ？
明日病院なんで、親と確認してきます

145 ：病弱名無しさん：2008/04/21(月) 20:59:53 ID:HUOpmxHB0

明細見れば分かると思うけど11500円上限いっぱいに払ってるならそれはエレンとか薬代じゃないでしょ
鼻柱してる人は余分に金かかってたりするし
俺は鼻柱もしてないのになぜか一時期上限いっぱいい取られてたけど今は3000円くらい（診察と採血だけまったく同じことしかしてない）

クローン以外の内科と整形外科は当然別会計だし

146 ：病弱名無しさん：2008/04/21(月) 22:10:09 ID:PH7Ik4fW0

>>140

お医者さんと手術等、先を見越した話をしたんですが
シートンという方法の手術はしないみたいです。
「CTの結果次第では手術かな？」
とは言われましたが…

仕事あるのに入院か…
困ったな…

147 ：病弱名無しさん：2008/04/21(月) 23:18:31 ID:pkqNBCtiO

>>146
まぁ皆そうだよ。

大人しく、入院して体を治しましょう。

頑張って＼（・o・）／

148 ：病弱名無しさん：2008/04/22(火) 00:25:54 ID:+b0OAShw0

>>146
半年前シートンした俺が通りますよっと。
肛門病変は悪化するとほんと辛いから出来るうちにした方がいいと思う。
つってもシートン以外の方法やった事がないから助言とかできない。すまん。

術野は狭いから根性があれば数日で立ち直れるさ。頑張れ。

149 ：病弱名無しさん：2008/04/22(火) 00:41:46 ID:Wd6ancMT0

エレンタールを処方されると、鼻ちゅー云々関係なく○○指導料(正式名忘れた)
病院から取られるんだよ。これが結構高額。
だからエレン無料でも診察料でMAXいっちゃうんだよね

150 ：病弱名無しさん：2008/04/22(火) 00:59:43 ID:VDUiFDI60

>>149
いやいや、それボッタられてね？
レミケぶち込んだ日じゃないとＭＡＸ行かんよ

この前は診察で１０００円くらいだったぞ？
血液検査しても３０００円くらい

151 ：122：2008/04/22(火) 02:11:32 ID:CC99LKqp0

おお・・・みんな答えてくれてうれしい。。。
>>128
そういや正社員しか考えてなかったな・・
バイトは微妙だけど、契約社員ぐらいからならできるかも。。
>>130
悪いもの少しは食べるけど、ほとんど食べないよ。
ほとんどご飯とふりかけとか。エレンタールは毎日欠かさずやってるし。
医者は、まだまだ大丈夫だと言ってくれるんだけど、なんか張った感じが不安で・・・
次の手術までとりあえず契約社員で続けて、それから就職を探そうかという方向性で検討してみる。
>>133
公務員は一番理想なんだけど、倍率高そうで俺には無理っぽい・・・・


とりあえず正社員はまだちょっと置いといて、違った方向で検討してみる。みんなありがと。

152 ：病弱名無しさん：2008/04/22(火) 10:26:25 ID:WV6xPqUt0

>>149
社保も2年前まで意味不明な指導料25000点必ず取ってたなあ
一律千円の時はまったく気にならなかったんだけどね
今は鼻チューしてる人だけ取ってるみたい
俺したことないのにおかげで上限いっぱい必ず取られてた
会計に文句言ったら主治医に聞けで、○添に文句言ったらうまく交わされちまったｗ

153 ：病弱名無しさん：2008/04/22(火) 12:15:50 ID:z+Gs+T/r0

>>149
栄養管理指導料じゃなかったか？間違ってるやもしれん

154 ：病弱名無しさん：2008/04/22(火) 21:49:27 ID:lDL+q3WOO

腹痛キター！！

155 ：病弱名無しさん：2008/04/22(火) 21:50:10 ID:pk4UHZbn0

うどん食えるのはいいけど、麺の太さとかでバリエーション変えないと飽きてくるよな。

156 ：病弱名無しさん：2008/04/22(火) 21:52:03 ID:NwUe9lxiO

エレンぬこに匂いかがせたら逃げた(´･ω･`)

157 ：病弱名無しさん：2008/04/22(火) 22:14:43 ID:Y7k76ONcO

>>156
(´Д｀;)
俺も逃げたいが…

158 ：病弱名無しさん：2008/04/22(火) 22:43:12 ID:Wd6ancMT0

うどん、そば交互に食べればいいじゃない

159 ：病弱名無しさん：2008/04/22(火) 22:45:42 ID:Wm8HShhSO

http://ime.nu/imepita.jp/20080422/814180
これをご飯にかけるとうまい。脂質は５グラムだけど、これだけだったらいいでしょ。
刺激物は入ってなさそう。
>>156　
俺は痔ろうの膿がベットリ付いたガーゼを、猫に嗅がせた事ある。　
物凄い鼻を近づけてクンクンしてたから、好きなにおいなのかなと思って、
もう一回近づけようとしたら、険しい顔して全力で逃げていったよ。
あの表情が忘れられない。そんなに臭いかな…

160 ：病弱名無しさん：2008/04/22(火) 22:48:03 ID:aYibhZ0z0

こんにゃくで出来てるラーメンとか冷やし中華ってあるけど
脂肪が少なくても、こんにゃくって　だめなんだっけ？

161 ：病弱名無しさん：2008/04/22(火) 23:08:44 ID:opLhwoeH0

こんにゃくはやばいでしょ

162 ：病弱名無しさん：2008/04/22(火) 23:48:02 ID:Wd6ancMT0

新宿で安くておいしい蕎麦屋さん知っている人いたらおしえてください

163 ：病弱名無しさん：2008/04/23(水) 00:26:08 ID:YFs4Ni96O

>>158
そばはたしかカンスイ入ってるからやめたほうがいいんでない？

164 ：病弱名無しさん：2008/04/23(水) 01:19:31 ID:JESXZ63x0

>>163
そのソバはもちろん中華ソバの事だよね？

165 ：病弱名無しさん：2008/04/23(水) 01:35:45 ID:WPHlwmk0O

Д´)っ蕎麦

166 ：病弱名無しさん：2008/04/23(水) 01:36:51 ID:4P8PLrD40

>>164
カンスイがあるのは中華そばだよー

167 ：病弱名無しさん：2008/04/23(水) 01:37:50 ID:uq1r2zo20

>>165
日本蕎麦？
和蕎麦にはカンスイなんて入ってないよ

168 ：病弱名無しさん：2008/04/23(水) 01:38:30 ID:4P8PLrD40

>>160
こんにゃくは消化が悪いから控えた方がいいかな。
多分その商品もこんにゃくと味付けは別になってるから
少しもったいないけど調味料だけ頂戴して細いうどんとかでやるといいよｂ

169 ：病弱名無しさん：2008/04/23(水) 01:41:14 ID:WPHlwmk0O

>>167
165だが、蕎麦は消化に負担が係るので止めた方が良いと聞いたんだが…

170 ：病弱名無しさん：2008/04/23(水) 01:45:57 ID:uq1r2zo20

>>169
なんか話が変わってない？
カンスイ入ってるかどうかでしょ？和蕎麦にはカンスイなんか入ってないよ。
確かにクローンに蕎麦はよくないどっちかというと禁忌食なのは間違ってないけど。

171 ：病弱名無しさん：2008/04/23(水) 01:46:35 ID:4P8PLrD40

>>169
蕎麦はうどんに比べて繊維が多いんだよ。
おなかの調子があまり良くないは出来れば避けたいね。

172 ：病弱名無しさん：2008/04/23(水) 01:50:04 ID:+Ilmd5Qa0

>>152
○添に何か文句を言っても無駄
何言っても、煙にまくプロだよ

173 ：病弱名無しさん：2008/04/23(水) 02:33:06 ID:rxM8c2Nx0

クローン病に認定されてしまった方にお伺いしたいのですが、
一番最初の体の異変はどのようなものでしたか？

174 ：病弱名無しさん：2008/04/23(水) 02:53:59 ID:SpfqDntH0

>>173
肉体的な最初の変化は、俺の場合、胆のうの辺りが猛烈に痛んだな。
猛烈に痛んだり治ったりを数年繰り返して、高校３年の夏のある日、
いきなり、今までに体験した事の無い水のような下痢が出た。
そこから、食欲減退、発熱、腹痛・・・で、おかしいなっていう感じ。
水のような下痢になる日の前日は、餃子の王将で餃子を食べた事を覚えてる。
あれ以来、王将には一度も行ってないな。
友人には誰にも言ってないけど、なんとなくどこか悪い事は勘づかれてる。

175 ：病弱名無しさん：2008/04/23(水) 02:54:37 ID:WPHlwmk0O

>>170、169だ。
ｽﾏｿ。勘違いしてまつた。
>>173 初期の頃？シツコイ腹痛…近所の開業医ん所行くも、診断つかず｢仕事のｽﾄﾚｽでしょう。休んでﾕｸｰﾘしてみて｣と言われて、素直にﾕｸｰﾘしてみた。コレを2〜3年繰り返す。

176 ：病弱名無しさん：2008/04/23(水) 03:25:04 ID:IGE/cQOiO

>>173
小6の時に給食のトマトスープ飲んで、その時はなんでもなかったんだけどその夜その味を思い出して嘔吐
その3日後くらいから激しい腹痛と下痢が続くようになった。
近くの病院で診てもらっても「ストレス性」と言われて下痢止めだされるばかり

その小6の時期は中学受験も控えていて塾内で軽いいじめがあったりと
確かにストレスのせいかもということでとりあえず受験終わるまで我慢しようということになる

志望校受かって受験終わったにも関わらず何故か下痢と腹痛が止まらなく
色んな医院にかかったがどこでも同じような下痢止めが出される。
一応それで下痢は止まったのでそれを飲み続けていたが
中2の夏に血便が出てさすがにこれはおかしいといい内視鏡検査を受けて晴れてクローン病と診断

177 ：>>173：2008/04/23(水) 04:06:54 ID:rxM8c2Nx0

>>174 さん
胆嚢の辺の痛みって、まずその位置を知らないので調べるのに時間かかりました。すみません。みぞおちの隣くらいに位置する臓器ですね。
餃子の具でいけなかったのは油分？


>>175
似てますね…
自分も職が安定…

178 ：173：2008/04/23(水) 04:41:24 ID:rxM8c2Nx0

>>176
潰瘍性大腸炎とかではなかったの？

179 ：病弱名無しさん：2008/04/23(水) 10:24:36 ID:lmZctzqE0

蕎麦がよくないなんて初めて聞いたよ。
病院でも普通にクローン食ででてきたし。

今も週に2回は食べてるな。
単純にみんなは蕎麦よりうどんのほうが好きなの？

180 ：病弱名無しさん：2008/04/23(水) 11:00:28 ID:4j95cOdi0

蕎麦は俺がクロンになった10年前には既に言われてたし有名だよ
絶対ＮＧってわけじゃないけど
調子次第で食っても良いんだろうけど長いこと食ってないから今更食えないなあ
毎回うどんかそうめん、稀にパスタじゃ飽きるし

181 ：病弱名無しさん：2008/04/23(水) 11:05:18 ID:njtLtVDf0

>>179
蕎麦は微妙なところにありますから。
挽ぐるみの蕎麦は食物繊維が多いから避けた方がよかったり
蕎麦の種類にもよりますし、それで医師も良くない、良いと意見が分かれてたりします。
本なんかでも食べない方が良い所に書かれてるのと、書かれてないのとありますよ。

182 ：病弱名無しさん：2008/04/23(水) 11:58:10 ID:329KbhxS0

体によいといわれるモノを腹一杯食うより、体によくないモノを控え目に食う方が
負担は少ないだろうから、軽く食えば。

どういう食事がいいという小冊子（病院で貰えることが多い）にそばは控えた方がいいとはあるね。
うどんも、噛まずに食うことが多いから、よく噛むようにと書かれてあることが多いけど。

183 ：病弱名無しさん：2008/04/23(水) 11:58:45 ID:WQ6kR/hA0

蕎麦は病院では出なかったなぁ〜かけうどんが多かったよ。食べて悪いかどうかわからん物は
避けておいたほうがいいんじゃね？

184 ：病弱名無しさん：2008/04/23(水) 12:14:12 ID:v6JwlQuT0

ということマクドナルドのポテトのLを頼むところをMでがまんするか・・・

185 ：179：2008/04/23(水) 12:47:08 ID:lmZctzqE0

蕎麦があまり良くないとは知らなかった・・・

今までお昼はそば、うどん、回転寿司のローテーションだったんだけど、
これからはかなり意識してしまいそうだ。

186 ：病弱名無しさん：2008/04/23(水) 12:53:16 ID:RMkJMxym0

蕎麦殻が消化悪いからな
でも蕎麦殻の入ってない蕎麦ならOKだとおもう。
あと蕎麦ってアレルゲンだったりするじゃない？
食べない方が無難っちゃ無難

187 ：病弱名無しさん：2008/04/23(水) 13:00:24 ID:IpD+pLRJ0

蕎麦は繊維がね。

188 ：病弱名無しさん：2008/04/23(水) 14:52:44 ID:m7M44tf40

>>179
>病院でも普通にクローン食ででてきたし。

マジっすか？どこの病院でしょうか？
そば粉はすごい繊維質きついので、便秘の人にはいいのですが、
ゆるい人はさらにゆるくなるので、さけてきました。
もう10年以上そば食べてないですね。

年越しもうどん。信州に行ったときも食べなかったです。

189 ：病弱名無しさん：2008/04/23(水) 14:57:53 ID:Pi4VxIH4O

三級の障害者手帳を持っているのですが飛行機(中国行き)の運賃って値引きされますよ？

190 ：病弱名無しさん：2008/04/23(水) 16:24:18 ID:LmXIKAU70

>>189
http://ime.nu/ja.wikipedia.org/wiki/航空会社の�覧

191 ：病弱名無しさん：2008/04/23(水) 16:31:38 ID:bY0eZOXV0

下痢3日目…あぅ〜ん

192 ：病弱名無しさん：2008/04/23(水) 17:29:29 ID:WPHlwmk0O

>>191 お疲れさま。

193 ：病弱名無しさん：2008/04/23(水) 17:36:47 ID:dZwzQZxg0

下痢･･･17年目？･･･もう忘れました。。。

194 ：病弱名無しさん：2008/04/23(水) 17:58:54 ID:329KbhxS0

もう、手術してからは　ズーと下痢で形のある便は出なくなったから
下痢の回数で調子を見るなぁ。

下痢が5回前後なら絶好調となるが。

195 ：病弱名無しさん：2008/04/23(水) 18:38:53 ID:YFs4Ni96O

俺もう十日くらいまともにうんちでないんだけどｗ

196 ：病弱名無しさん：2008/04/23(水) 20:53:53 ID:+Ilmd5Qa0

「それでも僕はやってない」という映画を見たが
「あなた痴漢ですね」と言われた次点でオレらは前科持ち決定となってしまう事知ってるか？
いくら否定しても（第三者の証人がいないと）金を払わない限りずっと拘留されて結局
有罪になってしまうという事、恐ろしいというかマジ腹立つね…

ただそんな事より我々クローン病の人たちは痴漢に限らずもし捕まった場合は薬はどうすればいいのだ？
家族に医者の所へ行って薬を貰ってくるのか？ペンタサ注腸は留置所で皆に見られながらやるのか？
それにもし牢獄の中で調子悪くなったらどうする？医者（専門医）に来てもらう事など無理だろ？
難病患者が逮捕された場合、いったいどうなるんだ…？

197 ：病弱名無しさん：2008/04/23(水) 20:58:22 ID:Qs0pAwtt0

>>196
医療刑務所もあるし、容疑者・取り調べ段階ではちゃんと病院にもいけます。

198 ：病弱名無しさん：2008/04/23(水) 21:15:01 ID:329KbhxS0

でも、刑務所の医者って週一に適当にみるだけだからねぇ。

あの山本譲司とかいう元国会議員が書いた、獄中記を読んで病弱は入院したら
大変なことになるとおもった。

199 ：病弱名無しさん：2008/04/23(水) 21:21:20 ID:WPHlwmk0O

しかし…投獄はともかくとしてだ。今後、老人となった折り、在宅で弁当を配達されるようになると…
老人ホームやらディケアに通うような時、施設は気を配ってくれるだろうか？
クロン病で、そんな年齢の人はまだいないでしょ？

200 ：病弱名無しさん：2008/04/23(水) 21:27:37 ID:Qs0pAwtt0

>>199

201 ：病弱名無しさん：2008/04/23(水) 21:29:35 ID:Qs0pAwtt0

ごめん、書く前に投稿してしまいました。。。

>>199
施設としてあればそれなりの対応はしてくれるとは思いますが、
余裕が無い所、理解されない所はあるでしょうね。
高齢な時の話とは少し違いますが、震災などで避難した時など
そこでの生活ではやはり色々ありますよ。

202 ：病弱名無しさん：2008/04/23(水) 21:33:35 ID:329KbhxS0

おれがあったクローンで一番年配は60歳ぐらいの人いたなぁ。
50代はちょこちょこみる。

潰瘍性は80前という人もみたが。

今は結構年配の人もいるよ。おれもいい年だし。。

203 ：病弱名無しさん：2008/04/23(水) 22:47:23 ID:pOCtNtDI0

3の倍数の日に下痢になります。

204 ：病弱名無しさん：2008/04/23(水) 22:49:30 ID:NWcp43BYO

俺が初めてクローンで入院した時隣に60代後半もしくは70代のおじいちゃんがいたけど、1週間ぐらい絶食してたな。
で、医者から潰瘍性の疑い有りって診断受けたと。そんな歳から発症するとどんな気持ちなんだろう

205 ：病弱名無しさん：2008/04/23(水) 23:05:22 ID:KXgu7EiH0

そして5の倍数の日に腹痛になります。

206 ： ◆Dp5Dw5KmuU ：2008/04/23(水) 23:50:52 ID:34PmHigh0

知り合いの医者が、レミケードがクローンに保険適用されたのはクソみたいな政治圧力が原因であって、使うのをやめたらすぐ悪化しちゃうからサラゾと比べたとき別に素晴らしい薬でもないって言ってたんだけどどうよ？

207 ：病弱名無しさん：2008/04/23(水) 23:55:57 ID:s7gnzqEb0

使うのをやめたらすぐに悪化するのはサラゾピリンだろうがペンタサだろうが一緒だろ。
むしろ一発打った後の持続度はレミケが一番長いんだが。

208 ：病弱名無しさん：2008/04/24(木) 00:02:53 ID:eII3r0OD0

レミケードしたら下半身もげんきになったお。
入院中は寝たきりだったのに。

209 ：病弱名無しさん：2008/04/24(木) 00:03:07 ID:R0neKWsv0

>>207
使うのをやめたら悪化するのは一緒だから
比べて特別素晴らしいわけじゃないと言ってるんだと思いますが。。。

レミケ打った後の効いてる期間も個人差かなりあるので
どうなのかも分かりませんし。(最短1wで再発と言うのを聞きました。知り合いですが。)
ただサラゾピリンやペンタサは飲んで直ぐどうこうと言う薬ではないので
そこは比べ様な気はしますが。

210 ：病弱名無しさん：2008/04/24(木) 01:22:39 ID:mH6S2vKG0

１、２、ブリブリ、４、痛ててて、ブリブリ、７、８、ブリブリ、痛ててて。
１１、ブリブリ、ブリブリ、１４、痛てててブリブリ、１６、１７、ブリブリ、１９、痛ててて。
ブリブリ、２２、ブリブリ、ブリブリ、痛ててて、２６、ブリブリ、２８、２９、痛てててブリブリコンチクショ。
ブリブリ、ブリブリ、ブリブリ、ブリブリ、痛てててブリブリ、ブリブリ、ブリブリ、ブリブリ、ブリブリ、痛てーおー。

211 ：病弱名無しさん：2008/04/24(木) 04:16:34 ID:trbnz7dOO

しかしまぁ何とも、厄介な病気を抱えたもんだ…
今さら(´･ω･｀)ｼｮﾎﾞｰﾝ
してても仕方無いし…
気付けば9年か。長距離のトラック乗りながら、入院手術を繰り返し…。
クローン抱えて、長距離走ってきたけど無理だな。
食事が…身体が…orz
忌ま忌ましい病気だな。
さて、どうすっかなぁ

212 ：病弱名無しさん：2008/04/24(木) 05:39:55 ID:AQM+sZF80

>>221
長距離でクローンきついなぁ。
途中で腹痛くなったりしたらどーしてたんだ？

213 ：病弱名無しさん：2008/04/24(木) 06:40:42 ID:eqVowoAiO

>>221　
まさか漏らした事とか、、、ないよなあ？

214 ：病弱名無しさん：2008/04/24(木) 08:51:35 ID:MaTB4S4JO

>>211
短距離でよろし。
市内とか

215 ：病弱名無しさん：2008/04/24(木) 10:40:11 ID:i+Tjp9Mi0

10年ぐらい前、貧乏モノのテレビでクローン夫婦の特集があったなぁ。

ヤンキー風のニーちゃんが公園のイスに座ってエレン飲んでる姿に泣いた。

216 ：病弱名無しさん：2008/04/24(木) 10:46:02 ID:9VsiMXoe0

腹はもちろんだが運転手じゃ職業病でケツがシンドそうだな
痔ろうの方はダイジョブか？

217 ：病弱名無しさん：2008/04/24(木) 11:23:52 ID:trbnz7dOO

>>212>>213
ﾚｽども211っす。食事制限なんか無視して、いや…守れる訳も無いし、守る気も(ry。故に狭い道に、無理矢理止めてコンビニに駆け込んだりしてました。
漏らしたのは二回ほどあります（ToT）。
>>214市内回り？それが嫌だから、長距離走ってたのよ。
ぁ〜走りたいなぁ。

218 ：病弱名無しさん：2008/04/25(金) 00:42:55 ID:OYGR6VDEO

屁をしようと思ったら、実が出てきた。
マジで凹んだ。24なにの・・・

219 ：病弱名無しさん：2008/04/25(金) 02:15:40 ID:0Hp6Xix0O

なぁに、それ(ry

よくある事だw
気にするな。

220 ：病弱名無しさん：2008/04/25(金) 06:41:54 ID:MnijqsZVO

もしクローン病が特定疾患から外されたら大変なことになるなと、
後期高齢者医療制度云々のニュースを見てふと思った。　

221 ：病弱名無しさん：2008/04/25(金) 07:03:57 ID:qS30NhSx0

はずされたら、エレンタール減らして、レミケードなくして
ペンタサのみでいかなきゃ・・・

222 ：病弱名無しさん：2008/04/25(金) 09:13:53 ID:brzyEZtJ0

ｸﾛｰﾝ人がどんどん増えて世間一般に知れるぐらいに一般病気となれば
特定疾患から外されても政府が動き出して研究部門つくってくれるだろう
だからｵﾚはこのままｸﾛｰﾝ人がどんどん増えてほしいと思っている
悪いが1000万人ぐらいになってほしい

223 ：病弱名無しさん：2008/04/25(金) 10:49:30 ID:yfVOq5sh0

>>222
政府が？そんなのは作りませんよ。作るのは民間です。
そして民間は既に胃腸部門への投資をもうここ数年〜5年くらいやってると思います。
エボラ出血熱のような即命が絶たれるような病気だと別ですが、
クローンは即どうこうと言う事はないですし。

224 ：病弱名無しさん：2008/04/25(金) 12:10:13 ID:5R57uHkxO

>>222
釣りか？今の俺達の体を維持するのに一人あたりいくら金かかってると思ってんだ。
特疾切られたら薬ができる前に腸がなくなるっつーのｗ

225 ：病弱名無しさん：2008/04/25(金) 12:14:02 ID:OJftFQf5O

はぁ…痔瘻になってもうた…外科から消火器の診察待ち。

泣きたいけど患者が多いし現実泣いても何も変わらないし｡

狭窄酷くなければレミケ使えるから痔瘻の治療にも何とかって外科で言われたけど、そうなの？


レミケはやった事ないからやってる人か痔瘻良くなった人居たら教えて下さいm(__)m

226 ：病弱名無しさん：2008/04/25(金) 12:51:08 ID:WfICGtpyO

オレは狭窄ないが痔瘻もちだからレミケード投与中だよ

先生いわく良くなって来てる…だと
自分じゃ見れないが

227 ：病弱名無しさん：2008/04/25(金) 12:59:12 ID:MsNLVgOGO

>>226
つ鏡

228 ：病弱名無しさん：2008/04/25(金) 13:24:50 ID:3RFW8pxT0

痔瘻・お腹のロウコウには　めちゃ聞くみたいだけどね。レミ。

229 ：病弱名無しさん：2008/04/25(金) 13:33:33 ID:nZakDHXL0

>>222
対処療法もいいんだが、悪い食べ物（害のある）を生産している業者にも
問題があると思うんだよな。
その辺の規制を強化してもらいたいもんだ。
で、なきゃ欧米の様に、腸の悪い人が増えるばかりだよ。

230 ：病弱名無しさん：2008/04/25(金) 13:34:32 ID:OJftFQf5O

そうなんだ。
これから内視鏡の予約。
狭窄あっても使えたら最高なんだけどな。
一度狭窄ロウコウで大腸切ってるからさ。
ああ怖いよ〜<+))><<

231 ：病弱名無しさん：2008/04/25(金) 14:07:29 ID:lH4qO0a/0

>>230
今は狭窄あってもレミケード使うよ
効くか効かないか悪化するかは個人次第だけど

オレは狭窄あったけど使って何となく効いているかなって感じです

232 ：病弱名無しさん：2008/04/25(金) 14:10:20 ID:nZakDHXL0

>>231
数ミリ単位の狭窄で？

233 ：病弱名無しさん：2008/04/25(金) 15:43:41 ID:a5KwGin00

>>162
富士そば美味しいよ

234 ：病弱名無しさん：2008/04/25(金) 16:18:26 ID:lH4qO0a/0

>>232
内視鏡カメラが通らないくらいでした
悪化したらストマも覚悟ということで

235 ：病弱名無しさん：2008/04/25(金) 16:56:53 ID:nZakDHXL0

>>234
じゃあ、それはラッキーな方かも知れない。
俺、レミケは使えないと言われたクチだから。

236 ：病弱名無しさん：2008/04/25(金) 18:38:55 ID:zbQvoV+pO

今日外来で市販の風邪薬は別に飲んでいいって言われたんだけど、みなさんは飲んでますか？

237 ：病弱名無しさん：2008/04/25(金) 18:51:01 ID:3RFW8pxT0

飲んでるよ。

お腹に負担が少ないといわれる葛根湯だらだら飲むより、風邪薬飲む方が早い。

238 ：病弱名無しさん：2008/04/25(金) 19:12:14 ID:OJftFQf5O

230です。
エレンとペンタサを三年ぶりに処方され帰宅しました。
主治医も検査結果次第ではレミケ使えないと言ってました。
余程の癒着狭窄以外なら使えると｡
でもファイバー6月にならないと予約取れなかったから、その間に痔瘻悪化しないか超心配です。
膿も切開してから止まらないし｡
色々コメント有り難うございます。

239 ：病弱名無しさん：2008/04/25(金) 19:42:10 ID:ioASnCwYO

下血が止まらない〜orz

240 ：病弱名無しさん：2008/04/25(金) 20:13:11 ID:odBehZ6A0

>>239
病院いけ

241 ：病弱名無しさん：2008/04/25(金) 20:16:22 ID:hPQ8dcnS0

>>238
今のうちに根治手術したほうがいいんじゃないかい？
俺も5年前に受けたよ。クローン痔ろうのベテランに頼まないとダメだけどね。

242 ：病弱名無しさん：2008/04/25(金) 20:17:25 ID:hPQ8dcnS0

新宿なら「かのや」がうどんも蕎麦も安くてうまい

243 ：病弱名無しさん：2008/04/25(金) 20:27:47 ID:OJftFQf5O

>>241
自分もそれ思ったんで一様言ってました。
腹痛とか発熱とかないから急を要する事もないから大丈夫と｡
何か1ヶ月以上もあくから不安ですよね正直。

244 ：病弱名無しさん：2008/04/25(金) 21:55:04 ID:gQKQ65Rq0

葛根湯とかＰＬは風邪の初期じゃないときかないから結局近所の町医者行ってる
総合風邪薬じゃ鼻とかくしゃみとか自分のよく出る症状にピンポイントで効かないし

245 ：病弱名無しさん：2008/04/25(金) 22:24:44 ID:3WGQJl8fO

クローン病疑い診断の者です。
生検→クローンではない。
内視鏡→縦走り潰瘍とびとび→クローン
その後2ヶ月後縦走り潰瘍が横走り潰瘍になってた。
その他ベーチェットなども調べましたが違いました。
生検でクローンと診断されないと申請書かけないといわれました。
薬はペンタサ,プレ,エレン…今入院中なのですが低残査食です。

対応はクローンなのに…申請書だせないのがなんだか悔しい…。
ちなみに大腸のみ病変あり。あと口内炎。

愚痴らせてもらいました。すいません。

246 ：病弱名無しさん：2008/04/25(金) 23:41:52 ID:MnijqsZVO

見つけるの早いな。　
俺は発病して２年ぐらいしてから、このスレあるの知った。

247 ：病弱名無しさん：2008/04/26(土) 00:37:57 ID:Iz32nSqe0

教養の生物の先生に聞いてみた

自分「TNFαの抗体ってどうやって作るんですか？」
センセ「ポリクローナル抗体だと〜（よく覚えてない）。モノクローナル抗体だと、そのTNFα抗体を造る１個のＢ細胞をガン細胞と融合させて、それを培養して増やしてからマウスの腹に注射してやるんです」
　　　「そうするとマウスの腹の中で癌化したＢ細胞がどんどん増えながら抗体を作って腹水で腹がパンパンになりますから、その腹水を採ってきて抗体を精製するというやり方が主流ですね」
自分「…そのマウスは？」
センセ「当然死にます」

え〜

248 ：病弱名無しさん：2008/04/26(土) 01:05:40 ID:mZmHtwq80

>>241
自分も痔ろう手術をやってるけど痔ろうというのは完治するものなのか…？
どこの病院の誰が信用できますか？
完治するなら自分も今すぐやりたい

249 ：病弱名無しさん：2008/04/26(土) 01:10:16 ID:jUS5R7cHO

>>248 俺は>241では無いが、次郎完治しますた。

恥ずかしいやら手術怖いやらで、二年程ほったらかしてましたが…。

250 ：病弱名無しさん：2008/04/26(土) 03:47:39 ID:uDov8eX8O

くそ・・・
確実に腸になんか詰まった。久々の腹痛と吐き気だ。
こんなとき皆は無理矢理吐く？

251 ：病弱名無しさん：2008/04/26(土) 07:41:07 ID:EmS6s3Jb0

>>250
吐けないなら無理して吐く事はないけど
吐けそうなら吐いた方が良い

万が一、腸管が破れる可能性がある

252 ：sage：2008/04/26(土) 07:46:00 ID:s1olapR7O

>>250
大丈夫？
な訳ないよな。
吐けるなら出した方がいいと俺も思う。
何か消化悪い食事したのか？

253 ：病弱名無しさん：2008/04/26(土) 12:12:47 ID:webjlETR0

俺はクローン発覚数ヶ月前に多摩肛門病院で手術したなあ
専門病院だからか上映会みたいのやってたけどアップにするとグロだなｗ
男女年齢問わず色んな患者がいて面白かったけど
お尻は10年経っても元気

254 ：病弱名無しさん：2008/04/26(土) 12:36:41 ID:uDov8eX8O

>>251-252
ありがとう。吐きたかったから無理矢理指突っ込んだんだけど吐けませんでした。
で、ずっと耐えてたらやっと楽になってさっきウンコが出た。まだ詰まってはなかったみたいだ。

最近調子いいから一日一食は摂ってる。昨日はご飯と味噌汁(豆腐)とポトフを食べました。
じゃがいもとか人参とか玉葱入ってたんだけど圧力鍋で煮込んでたから安心してた。
やっぱ狭窄持ちはもう少し控えたほうがいいかな？

255 ：病弱名無しさん：2008/04/26(土) 12:52:37 ID:bBuSYgsN0

>>254
糞が出たって事は
とりあえずまだ通ってるってことだから、
緊急事態は避けられたようだね。

狭窄持ちはそんなもんだよね

大建中湯とかもらってる？

以前、手術した外科の方で
詰まりそうになったら飲めって言われて
そうしてる。

飲み続けると効果がだんだん薄れていくなんて話しも聞くけど

256 ：病弱名無しさん：2008/04/26(土) 12:56:26 ID:0a0a+w5sO

>>248
俺も手術して３年経つけど、再発してないねぇ。
俺は横浜の南部病院の外科で手術した。
横浜近辺ならやっぱり松島病院がいいんじゃないかな？
あそこは経験豊富だから…ちなみにうちの会社で痔になった人間はほとんど松島だそうだ…

257 ：病弱名無しさん：2008/04/26(土) 13:22:07 ID:s1olapR7O

>>254
良かった(*^^*)
出ましたか｡ホッとしたよ。
自分も六年前にそんな感じで不安な時あったからさ。
今は大腸切ったからそんなでもないけど。

食事も同じ様な感じだよ。
夜だけエレンにしてる。

258 ：病弱名無しさん：2008/04/26(土) 21:40:04 ID:YeNVH0TtO

このスレっていつ頃にはじまったんですか？

259 ：病弱名無しさん：2008/04/26(土) 21:42:30 ID:QmAtwIYd0

>>258
2001年5月末日です。

260 ：病弱名無しさん：2008/04/26(土) 22:33:17 ID:uDov8eX8O

初めてクローンスレ立てた人はまだいるのかな？
今25ぐらいだよね

261 ：病弱名無しさん：2008/04/26(土) 22:40:58 ID:io6qm6Mp0

>>248
痔ろうは根治手術を受ければ完治するよ。
ただクローン痔ろうのスペシャリストでないとダメ！
東京なら元社会保険中央病院の岩垂先生が銀座で開業してるからソコがいいと思う。
あとは上にも書いてあったけど横浜の松島病院。

262 ：病弱名無しさん：2008/04/26(土) 23:19:46 ID:0ypg7WNeO

そんなに医者の間でも腕の差があるのか？大きめの大学病院で、内科か外科かどちらででもIBD専門医がいればいいってもんでもないのかな。

263 ：病弱名無しさん：2008/04/27(日) 00:03:18 ID:YvmmJ0m+O

クローンでの痔ろうを根治したあとの傷口とかどんなものですか？だいぶ深くまで肉を削りますか？
それと入院期間はどのくらいでしたか？

264 ：病弱名無しさん：2008/04/27(日) 00:07:38 ID:Xg9tmBoZ0

>>262
オペなら人によって差は出るものかと。
IBDの専門医でも薬出すだけとか経過を見てるだけならあまり差はないけど、
オペになれば上手い人と下手な人の差は絶対ありますよ。

265 ：病弱名無しさん：2008/04/27(日) 03:38:25 ID:NLecL0P80

>>263
病変部分がどの程度かによるんじゃないか？

266 ：病弱名無しさん：2008/04/27(日) 05:55:42 ID:PRnp0glF0

>>256
>>261
情報ありがとうございます
とりあえず行ってみます
完治という事はトンネルと出口をふさぐ手術？をすると思うけど
自分の場合は内痔核（直腸側）も酷いから手術は無理とかにならなければいいけど…

267 ：病弱名無しさん：2008/04/27(日) 07:05:07 ID:BFqmXo0MO

もう残り３ミリとかになったら手術してしまいたい。　
でも医者は、どうにもならなくなった時まで耐えて欲しそうな感じ。　
数ミリなら、詰まるまで待って手術する必要もないと思うんだけど。
何年か前、上行結腸が高度狭窄になってて詰まりそうになってたから、　
手術して欲しいって言って入院してたのに、一ヶ月ぐらい放置されたままだった。　
で、それから手術の意志確認されてから手術の予約した。

みんなもこういう感じかい？

268 ：病弱名無しさん：2008/04/27(日) 08:06:29 ID:Hg7liaDd0

さっきディスカバリーチャンネルを見てたらクローンの
新しい治療法を紹介してたよ。
虫卵療法と言って寄生虫の卵を飲むんだって。
現代人は衛生的になりすぎて寄生虫にさらされなくな
ったからクローン病が増えてたんだという仮説に基づく
治療法らしい。

269 ：病弱名無しさん：2008/04/27(日) 08:19:13 ID:ENNgY/S3O

>>267
今は内科的治療でいくのが基本みたいだからね。
バルーンとかで拡張してみるとか？相談してみるのもいいんじゃないかね。
穿孔のリスクはあるが。
自分自身が納得いかないのなら、他の病院にかかって意見を聞いてみるとか。

270 ：病弱名無しさん：2008/04/27(日) 10:03:28 ID:/TaaoGbUO

>>267
俺と似てる状況だ。
他のセカンド外科に言ったらどうにもならなくなったらもう遅いんだよ
手術しようで終わり

271 ：病弱名無しさん：2008/04/27(日) 12:20:58 ID:dJKiDiGw0

フレーバーは、やはり青りんごが一番人気だね
http://ime.nu/hyahya.k1.xrea.com/vote/
(´･ω･`) キウイ味なんか欲しいな

272 ：病弱名無しさん：2008/04/27(日) 13:00:53 ID:fes8Oq8zO

青りんごがたしかに飲みやすいけど回転寿司で流れてた青りんごゼリー食べたらエレンタールの味に思えてあまりたべれなかったよ…

273 ：病弱名無しさん：2008/04/27(日) 14:53:58 ID:zKHDxWemO

入院の時は朝食に必ず青リンゴ味でゼリーを出してもらってる。
ゼリーだとコーヒー味もかなりいけるよ。

274 ：病弱名無しさん：2008/04/27(日) 15:21:15 ID:ENNgY/S3O

>>273
自分で作ってるんじゃなくて、ゼリーで出てくるのか？
いい病院だな

275 ：病弱名無しさん：2008/04/27(日) 15:38:13 ID:+n0fl97r0

>>267
切っても治らないから、切りたく無いんだよ。
切ってばかりいると、どんどん腸が短くなるぞ。
俺も数ミリ狭窄だけど、そのままだよ。
以前もオペしているしね。

276 ：275：2008/04/27(日) 15:44:54 ID:+n0fl97r0

>>267
ちなみに狭窄だが、炎症が納まると、腫れが引いて
本当に若干であるが、開きが広がる事がある。
数ミリ狭窄だとバルーンも出来ないから、そのままなんだが、
オペは最後の手段と思った方がいいよ。
切るのは何時でも出来るけど、腸の長さは伸ばせないしな。

277 ：病弱名無しさん：2008/04/27(日) 16:44:09 ID:AmlB+iTP0

汚い話をしてすみません。
便をしてお尻を拭いても、数分後には便がほんの少し出てきてるようで、お尻を拭くと便が付きます。
これを何回か繰り返すのですが、これが痔ろうの症状の一つですか？

278 ：病弱名無しさん：2008/04/27(日) 18:43:41 ID:5H9ByNUEO

ω･｀)っ 膿

279 ：病弱名無しさん：2008/04/27(日) 19:08:05 ID:BNs6+3E7O

このスレ７年も続いてるんですか。

280 ：病弱名無しさん：2008/04/27(日) 19:23:19 ID:BNs6+3E7O

>>277

肛門括約筋が活躍してないんだよ。

281 ：病弱名無しさん：2008/04/27(日) 21:04:46 ID:fes8Oq8zO

水に浮くうんこと沈むうんこってどう違うの？
最近水に浮くうんこがでる

282 ：病弱名無しさん：2008/04/27(日) 21:10:10 ID:t1Y2V0ni0

水に浮くほど腸の状態が良いって聞いた事がある。
俺は浮くうんこなんて滅多に出ん。

283 ：病弱名無しさん：2008/04/27(日) 22:38:19 ID:X/oF7+ar0

>>279
そのうち患者数が減って過疎ることを願う

284 ：病弱名無しさん：2008/04/28(月) 00:00:48 ID:9LOaeyuw0

＊日本の食品に含まれる総脂肪酸中のトランス型脂肪酸の平均割合
マーガリン　　　１３．５％
バター　　　　　　４．１％
チーズ　　　　　　５．７％
牛乳　　　　　　　４．５％
食パン　　　　　　９．３％
ドーナツ　　　　　０．８〜２３．９％
フライドポテト　　０．８〜１９．５％
レトルトカレー　　６．２％
牛肉バラ　　　　　４．９％
牛肉ヒレ　　　　　２．７％
　（日本食品油脂検査協会調べ）

クーロン病は腸管壁の細胞が壊れており、大きな分子、つま り体にとっては異物であるものが腸の壁の中に入ってきて、
そこで 防御反応というか炎症反応が起き、腸壁に傷（潰瘍）ができてくる 事が原因の一つになっていると言われています。
多くの医者がクー ロン病は原因不明だと言いますが、原因の一つとしてトランス型脂 肪酸が怪しいと考えている方も少なくありません。

285 ：病弱名無しさん：2008/04/28(月) 00:07:25 ID:4MfGhVJaO

>>281
それは密度の差じゃないかな？
我慢してギチギチな固いやつは沈むし、即出しのウニョっとしたのは浮くんだろうな
最もゲーリーな漏れは煙幕なんだが…

286 ：病弱名無しさん：2008/04/28(月) 00:33:53 ID:XzJrJ1GZ0

よく痔ろうが悪化したという書き込みをみるんだけど、
その人達は手術をせず放置というか様子見状態ってことなの？

287 ：病弱名無しさん：2008/04/28(月) 04:13:50 ID:Rmsz5TpaO

俺はもう５年ぐらい放置したまま。シートンの管は刺さってる。　
悪化する時は膿が増えるけど、新たに膿の通路ができるわけじゃないから、ほぼ変化なし。
ずっと嫌だったけど、最近はクローンの痔ろうの場合はこれが一番無難だなと思い始めてる。
５年間、全く膿が出なかった日はないけどね。調子がいい時でも、ほんのちょびっと出てる。

288 ：病弱名無しさん：2008/04/28(月) 08:30:21 ID:uqXhItPQ0

>>285
>煙幕
ｗ

289 ：病弱名無しさん：2008/04/28(月) 09:54:41 ID:gX+6LiDC0

>>256
おっと、俺も3年前に松島病院で手術したクチ

今のところ再発も無し

クローンだと一番腕のいい院長が担当になるし

ネックは、評判良すぎてえらい混んでいる事ぐらいかｗ

290 ：病弱名無しさん：2008/04/28(月) 10:29:06 ID:S8r3nC04O

もうすぐ26才なのに今だにフルタイム働いたのは1年くらいしかない。今は嘱託で6時間が限界。疲れが溜まるとすぐ下血。体弱いのはツラいよ…今年11月に婿養子に行きます。ストレス溜まらないといいな…

291 ：病弱名無しさん：2008/04/28(月) 10:41:16 ID:IYj8/wAUO

オペ待ちの狭搾持ちなんだが今朝、何年ぶりかという一般人同様の形ある便が出た。
パンピーって毎日こんなに気持ちいい事してんの？ふざけんなよ！奴らから税金もっと取るとかしてバランスとれよ！

292 ：病弱名無しさん：2008/04/28(月) 11:58:55 ID:XHQrwg280

2月20日に4回目の狭窄切除の手術をしたんだけど、まだ2ヶ月ちょっとしかたってないのに
もう、詰まってる感覚が出てる。朝起きたらエレンでお腹が張って痛いって・・・

なんかヤバい。専門病院に変わったから片道2時間かかるからすぐ病院に行くというわけにはいかんし。

今までの三回の手術では悪くなるにしても1．2年はかかったのに。

イムラン飲んでもきかんのか。

293 ：病弱名無しさん：2008/04/28(月) 12:04:09 ID:1UPILQNw0

癒着してるんじゃない？

294 ：病弱名無しさん：2008/04/28(月) 12:29:36 ID:XHQrwg280

おれもそれ思ってる。
なーんか、お腹に張り付いてる感覚があるんだよねぇ。想像だけど。

295 ：病弱名無しさん：2008/04/28(月) 12:47:11 ID:f7dfRmkwO

>>290
婿養子はよく考え直した方がよいぞ。
よく相手方と話して別の方法をとるんだ。
相手に愛があれば別れるという最悪の結末もないはずだろうし
俺も婿入りしてストレスで悪化して手術繰り返しあげく離婚したから。
ほんと一生の事だしよく考えてくれ

296 ：病弱名無しさん：2008/04/28(月) 16:08:18 ID:S8r3nC04O

290です。295さんレスありがとうございます。やっぱりもう1回話し合いたいと思います。貴重なご意見ありがとうございました。

297 ：病弱名無しさん：2008/04/28(月) 20:48:45 ID:P6zSzgUy0

ここ5日くらいの不摂生のツケガ今日回ってきたお＞＜
昨日まではなんともなく、もう治ったんじゃね！？て思ったけどやっぱ俺はクロンって実感しますた。
病気なってから10年くらい経つけど定期的にありえもしない期待にふける俺orz

298 ：病弱名無しさん：2008/04/28(月) 21:13:07 ID:euMa/GY/0

折角の連休だし
この休みで自分にとってのNG食を絞り込もう

299 ：病弱名無しさん：2008/04/28(月) 21:17:44 ID:cbWDYSgO0

俺は痔でもないのにチャリンコ乗ると出血するぜ
震動が良くないのか直腸付近に痔があるのか

300 ：病弱名無しさん：2008/04/28(月) 22:23:50 ID:YFDxi39U0

>>284
しかし、経験的にはバターよかマーガリンの方がなんぼかマシな件

301 ：病弱名無しさん：2008/04/28(月) 22:47:42 ID:OEHsIxTt0

>>284
食パンにも結構入ってるのか・・・
知らなかった

302 ：病弱名無しさん：2008/04/29(火) 00:28:19 ID:xURBu4Dg0

>>284
ドイツではトランス脂肪酸含有のマーガリン、ショートニングの使用は禁止されていますね。
クローン病発生の時期と場所がマーガリンの販売時期と場所が一致しているとのことです。
日本でも禁止されるといいんですがね。
マーガリンを常温でおいておいても腐らないのは細菌すら食べないほど危険なもの
ということです。

303 ：病弱名無しさん：2008/04/29(火) 00:55:19 ID:squT3jZI0

>>284
栄養士にもらったパンフには食パンはOKて書いてるけど
これみてちょっと不安になった。毎朝食ってるし。

エレンを最近飲み始めたんだけど、飲んだ後に腹にガスがたまる感じがする・・・
気のせいかな？
あと、腸の中でガスが動くとき、感覚でここら辺が狭窄だなってわかるよね

304 ：267：2008/04/29(火) 02:47:49 ID:vjZcBOCW0

>>269>>270
やっぱセカンドオピニオンかな。
ただ、それをすると今の担当医との関係がちょっと微妙になる気がする。
手術の事と、入院中の深夜の医師が新人っぽい事以外は特に問題ないんだ。

俺のデータを他の病院に送るように切り出すことがとても出来そうに無い・・・
>>275
医者も俺の事を考えてくれてるのは分かるんだけどね。
ただ、前はそれで粘ってたら、結果的に通過障害みたいになって、鼻から腸まで管を入れて耐えたんだ。
で、俺が医師に頼むから手術してくれって半泣きで訴えたらやる事になった。
狭窄が酷いと苦しいから、道端で突然食べた物が逆流してきて・・・とか考えてしまう。

305 ：病弱名無しさん：2008/04/29(火) 03:09:40 ID:u7x6AJBn0

セカンドオピニオンを受けて不機嫌になる医者なんて今時居ないはず

306 ：病弱名無しさん：2008/04/29(火) 07:18:06 ID:DsIpz+v30

マーガリンが原因かもしれないのか…
そういえば小学校の給食でマーガリンがよく出て丸食いしてた
自分はその後小5で発祥した

307 ：病弱名無しさん：2008/04/29(火) 07:44:08 ID:djlisa9O0

セカンドオピニオン＞
慈恵だけど主治医自身から外科的な見解は社保などでも診断してもらっては、と勧められた。
優秀な医者はなんというか自分の限界を心得ているし、患者にとって一番良い事は
何かという事を考えて、その結果セカンドオピニオンを勧めるというのは理に適っているよね。

308 ：病弱名無しさん：2008/04/29(火) 09:45:22 ID:/RtiL3u3O

祝日だっつーのに朝から吐きまくり…orz

309 ：病弱名無しさん：2008/04/29(火) 11:36:34 ID:l00BSnuy0

クロンの相方にお前にこの痛みや苦しみはわからんだろ　ヴォケといわれますたorz
理解しているつもりなんだが…

310 ：病弱名無しさん：2008/04/29(火) 12:05:14 ID:a8YBXj0f0

>>309
どういう状況で言われたのか分からないし、
心を許してるから余計にそういう事を言ったんだろうと言うのは前提で書きますが、
病人の辛さは本人以外に理解はできませんよ。
クローン病の俺にも他の人の病気の気持ちは分かりません。
理解しようとするのと頭でだけでも分かってくれてるのが嬉しいし助かるんであって。

クローン病の人の辛さがクローン病じゃない私に分かるわけないだろ！
その辛さを取り除いてあげたい、
どうしたらあなたの辛さを少しでも和らげる事ができるのか、
一生懸命考えてもあなたと変わってあげる事ができない私の辛さが分かるの！

と、泣いてた知り合いの彼女を思い出しましたよ。
同病者としてはいくらどんな状況でも>>309の1行目みたいな事は言ってはいけないよね。
結局自分をおとしてるだけですし。
多分本人行き詰まってるんでしょ。あまり気にしない事ですよ。

311 ：病弱名無しさん：2008/04/29(火) 13:31:57 ID:ba7V9Cv+0

>>310
ありがとう，そうですよね病気の辛さは本人以外に理解はできませんよね。
ただまったく無関心でなく自分も真剣に考えているってのを伝えたかったんですが。
今，症状が辛くて死にたいそうです。もともとメンタル的に弱く自殺願望ありの子なので…

なんとか彼女の辛さをほんとに少しでも取り除けるならって思ってるんですが…
そんなこんなで別れ話ばっかですよ。普段は笑顔を絶やさないいい子なんですが

312 ：病弱名無しさん：2008/04/29(火) 15:28:43 ID:F/dnelRU0

やっぱり一駅でも離れていると会うのにしんどさを感じるから「渋谷駅限定」で
近くに住んでいるｸﾛｰﾝ病の人（男女は問わないが年齢は35ぐらいまでの人）いますか？
オレよく代々木公園とかに行くんだけどあそこで６〜７人で遊んでいる
グループ見るとｸﾛｰﾝ人だけでああいう風に集まれたらなとよく思う
同じ病気の人となら渋谷で遊ぶにも（エレン持っていったり等、嫌な思いしないし）
病気の事とか話せるし…色々とメリットはあると思う
もしマジで会える人いるなら待ち合わせ時間、場所指定するから
誰かオレと同じ思いの奴いたら書き込み頼む

313 ：病弱名無しさん：2008/04/29(火) 15:46:26 ID:wOUlRq/7O

>>312
宮城県でよければ。

314 ：病弱名無しさん：2008/04/29(火) 16:35:58 ID:2O9XQNv4O

同じ病院に通院しているクローン患者で全員集合してみたいのはあるな。　
たぶん10人ぐらいはいる。　

そういや、俺が通院してる病院が立て替えられる前の、ボロの時に入院してた時、　
男も女もトイレの入り口にドアがなかった。個室のドアはあったけど。　
で、俺が小便しようとトイレに入ったんだけど、その前に少女が女子トイレに入っていくのが見えた。　
で、俺が小便して出てきたら、女子トイレからウンコの香りがしてきて衝撃だったのを覚えてる。
急に思い出した。

315 ：病弱名無しさん：2008/04/29(火) 17:18:20 ID:nqOz2iwNO

ノロウィルスになって1週間がたとうとしてるんだけど、下痢で食欲が全然ない。クローン再燃したんだろうか…素直に病院行くべきか…

316 ：病弱名無しさん：2008/04/29(火) 18:08:30 ID:Gxf/iQqCO

クローンでノロウイルスとかやばそう…

317 ：病弱名無しさん：2008/04/29(火) 18:13:02 ID:rvn0DDVP0

>>315
＞素直に病院行くべきか…

これ悩む事じゃないでしょう。
すぐ病院に行くべきです。

318 ：病弱名無しさん：2008/04/29(火) 18:39:45 ID:Y2hRYb7W0

>>312
まったく近くないけど代々木公園みたいな気持ちのよい野外で集まるなら行くよ

さつまいもをスティックにしたお菓子見かけたんだけど脂質が0.4だか0.6くらいだったから買おうと思ったんだけど
食物繊維が4.4だか4.8くらいだっけど皆さん食物繊維って気にしてますか？

それとキュウリって皮が良くないんですか？

319 ：病弱名無しさん：2008/04/29(火) 19:06:25 ID:88edX1oE0

>>312
35才くらいまでって何だよ。
変なところで年齢差別すんなよな。

320 ：病弱名無しさん：2008/04/29(火) 19:53:14 ID:QLWTGhKNO

>>312
青森県でよければ。

321 ：病弱名無しさん：2008/04/29(火) 20:23:50 ID:Gxf/iQqCO

愛知県でよければ。

322 ：病弱名無しさん：2008/04/29(火) 20:24:52 ID:F/dnelRU0

>>318
ありがとうございます
人数が集まった際には是非来て下さい
あと渋谷だと色々と周りに「何だろうあのグループ」
みたいな感じで見られる場所（本当に行きにくい場所も）幾つもあるから
35歳までと書いたけどよく考えてみたら代々木公園以外の所は
別に行く必要ありませんね、代々木公園で楽しめる遊びもいっぱいあるし
年配の方も遠くの方も是非、歓迎しますので書き込みお願いします

323 ：病弱名無しさん：2008/04/29(火) 20:27:06 ID:BBhdpoGCO

食物繊維はかんかい期ならあまり気にしないなぁ
竹の子や椎茸は食べないけどさつまいもを少量ならいいんじゃない？
きゅうりは皮と種があまり良くないみたい

324 ：病弱名無しさん：2008/04/29(火) 20:34:07 ID:BBhdpoGCO

俺も参加したいけど、見るからに病人顔だからオフとか無理

325 ：病弱名無しさん：2008/04/29(火) 20:55:32 ID:wOUlRq/7O

場所を少し変えて、宮城にしないか？その方が人も集まると思うんだが…

326 ：病弱名無しさん：2008/04/29(火) 21:15:15 ID:88edX1oE0

場所は幹事が決めることかも知れんけど、
新宿や池袋でお茶はだめなの？

327 ：病弱名無しさん：2008/04/29(火) 21:26:31 ID:djlisa9O0

>場所を少し変えて、宮城にしないか？
ネタ？

328 ：病弱名無しさん：2008/04/29(火) 21:31:20 ID:nvDS0iP90

>>327
皇居のことじゃね？




まさかトーホグのようなド田舎のことじゃ（ｒｙ

329 ：病弱名無しさん：2008/04/29(火) 21:51:05 ID:rkAlIcFe0

福岡県北九州市八幡東区もいいよ。

330 ：病弱名無しさん：2008/04/29(火) 22:48:17 ID:b2jrtMvbO

埼玉だから近いから行きたいな

331 ：病弱名無しさん：2008/04/29(火) 22:57:02 ID:visVZKSlO

中間をとって、静岡県静岡市あたりがいいな

332 ：病弱名無しさん：2008/04/29(火) 23:02:16 ID:u7x6AJBn0

あーケンタッキーくいてぇ
車で店の前を通りすぎたのに
なんて暴力的な臭いなんだ

333 ：病弱名無しさん：2008/04/29(火) 23:11:24 ID:Y2hRYb7W0

>>323
キュウリはやっぱりそうですか
何かを大量に食べるほどの勇気もありませんしｗ少量なら良さそうですね
イモ食べ過ぎるとオナラが出るって言うけどオナラだけなら気持ちいいから大歓迎なんだがな

334 ：病弱名無しさん：2008/04/30(水) 00:20:55 ID:TR1BtdMj0

>>332
食いたいんだろ、ほれ。
ttp://allabout.co.jp/1/208327/1/product/208327.htm

335 ：病弱名無しさん：2008/04/30(水) 00:49:12 ID:SGmMW54N0

>>334
しばらく全くわからなかったけど
もしかしてケンタッキーと洗濯機をかけてみたつもりだったのだろうか？
すげー解りづらい

336 ：病弱名無しさん：2008/04/30(水) 01:08:53 ID:oqtChMYk0

>>334
デーブ・スペクター？ｗ

337 ：病弱名無しさん：2008/04/30(水) 01:17:46 ID:mYhqE1pxO

コーヒーフレーバーはあまり評判が良くない？ので
敬遠していたんだけど試しに飲んだら意外と美味しいね
(´Д`)＜色はヤダナw

338 ：病弱名無しさん：2008/04/30(水) 01:42:54 ID:TB4BIsah0

>>336
それ洗濯機やろ！って突っ込んでやれよw

339 ：病弱名無しさん：2008/04/30(水) 01:47:50 ID:tePqc4OHO

洗濯機は消化に悪いから狭搾ある奴は気をつけろよ。

340 ：病弱名無しさん：2008/04/30(水) 06:12:24 ID:PvUzR5oiO

消化いいだろ。　
最近は全自動だから、ボタン１つ押せばいい。
えーっと確かスリータッチじゃなくてツータッチじゃなくて…

とにかくボタン１つ押せばいいんだ。

341 ：病弱名無しさん：2008/04/30(水) 06:37:42 ID:oqtChMYk0

デーブ・スペクターその２

342 ：病弱名無しさん：2008/04/30(水) 08:48:52 ID:jkl4yfP/0

>312
道頓堀ならいくよ
みんなでハメ外してうまいもん食いまくりツアーなんてどう？

343 ：病弱名無しさん：2008/04/30(水) 09:36:14 ID:oqtChMYk0

＞ハメ外して・・・食いまくり
お気楽な軽症者なのは分かるが
もう一度よく考えてみな

344 ：病弱名無しさん：2008/04/30(水) 09:41:45 ID:TR1BtdMj0

>>336
ふふふ、俺様の姿を拝ませてやろう
ttp://dir.livedoor.com/img/talent/2000006444.jpg

345 ：病弱名無しさん：2008/04/30(水) 10:38:24 ID:kGSpgw+q0

>>342
楽しそう！！！

346 ：病弱名無しさん：2008/04/30(水) 10:42:39 ID:jkl4yfP/0

>343
俺も軽症ではないよ＾＾；
赤信号みんなでｒｙの原理だよ

347 ：病弱名無しさん：2008/04/30(水) 10:46:54 ID:zXA5ljZ90

>>312
東京近郊なら行くよ

>>328
皇居って・・・

低脳すぎｗおもしろくねーし

348 ：病弱名無しさん：2008/04/30(水) 11:45:46 ID:LsojVM8p0

よし、みんなでマクドナルドで食いまくろうぜ

349 ：病弱名無しさん：2008/04/30(水) 12:21:14 ID:PvUzR5oiO

紳助の寿司屋とかなら面白そうだぞ。腸にも比較的優しいだろうし。　
紳助いたら写真撮ってもらおう。　

そりゃそうと、今、診察待ちで暇だ。予約なしだから受付けで、予約して来いハゲみたいな事言われるし。　
で、ふらっとコンビニ行ってこんなん買ってみた。予想してた味そのまんまって感じ。　
少し驚きとか意外性が欲しかったな。　

http://ime.nu/imepita.jp/20080430/440550

350 ：病弱名無しさん：2008/04/30(水) 12:30:48 ID:u8m89yw00

だから間をとって静岡だっつ〜の　東京は(´･д･`) ﾔﾀﾞ

351 ：病弱名無しさん：2008/04/30(水) 12:56:29 ID:E7zVwqb60

大阪で食い倒れオフでもしよか？ｗ

352 ：病弱名無しさん：2008/04/30(水) 12:58:53 ID:PvUzR5oiO

食い倒れ人形置いてる店潰れるもんな。　
そういやあの店も和食あるとかテレビでやってた。　

353 ：病弱名無しさん：2008/04/30(水) 13:05:38 ID:oIuHCId90

>351
いくいく〜☆
クロンで人見知りだけどよろしくＷ

354 ：病弱名無しさん：2008/04/30(水) 13:49:27 ID:KaLeQ75yO

暑くなってきたら、身体がだりぃ〜
体力ないからだと思うが、みんなはこの季節は得意なのかい？
一番入院回数が多いのが、5月頃だな。

355 ：病弱名無しさん：2008/04/30(水) 14:47:39 ID:PvUzR5oiO

へっへ…
診察までありえねーぐらい待ったぜ　

http://ime.nu/imepita.jp/20080430/531270　

でも検査結果が良かったから助かった。　

356 ：病弱名無しさん：2008/04/30(水) 15:27:37 ID:gWoPc8bS0

>>355
白血球、赤血球、血小板の値はないのか？

357 ：病弱名無しさん：2008/04/30(水) 15:29:51 ID:utDRqcqs0

>>355
いいな、俺この前の検査で鉄16だった。貧血でフラフラだぜ。

358 ：病弱名無しさん：2008/04/30(水) 15:50:40 ID:eLYNGHMp0

>>355
鉄が115とかCRPが0,05以下とか羨ましいですわ。
俺の直近のその2つは10と12,05、花粉症もあったのでCRPは更にプラスされた感がありますが、
かなり体調悪くて、355見てちょっと柄にもなく凹んでしまった(苦笑

359 ：病弱名無しさん：2008/04/30(水) 16:14:12 ID:dGGcDb820

しかし総コレステロールが低いな。
クローンはそういう人が多いらしいけど

360 ：病弱名無しさん：2008/04/30(水) 16:50:53 ID:Pv3IVJQS0

mixiのｸﾛﾝコミュでマロンとかいう詐欺師が怪しげな講演会の宣伝してるｗ
http://ime.nu/mixi.jp/view_event.pl?id=30429087&comment_count=3&comm_id=58393

つかこいつ医者でもねえのにカウンセリング40分6000円って何様よ？

361 ：病弱名無しさん：2008/04/30(水) 17:41:27 ID:PvUzR5oiO

診察終わって、携帯ショップと古本屋とスーパー行って帰ってきた。調子悪くないしこんなん買ってみた。
http://ime.nu/imepita.jp/20080430/629980
たまにはね。
>>356　
あるよ。→http://ime.nu/imepita.jp/20080430/629980　
ちなみに>>355のＯＫってのは医者が書いてくれたんだ。問題ないねって。横行結腸に狭窄はあるんだけど。　
>>357　
16って…ヤバイな。意識なくなるような気がする。　
>>358　
いや、俺もこんなにCRPが少ないとは思わなかったよ。　
でもたまにお腹チクチク痛いから、炎症は少しあるような気がする。
>>359　
脂肪分はかなり控えてるからね。　
ハイチュウとかキャラメルで採る油がほとんどかも。

362 ：病弱名無しさん：2008/04/30(水) 17:43:25 ID:PvUzR5oiO

間違えた。買ったのはこれ。　
http://ime.nu/imepita.jp/20080430/630210　
梅は着色料を使ってないのを探すの大変だったよ。

363 ：病弱名無しさん：2008/04/30(水) 18:33:10 ID:UkJsgYjiO

一昨日買って今日まで賞味期限だからみんなにあげるよ
http://ime.nu/imepita.jp/20080428/672460

364 ：病弱名無しさん：2008/04/30(水) 18:44:29 ID:0uq4itXa0

えりちゃん☆

365 ：病弱名無しさん：2008/04/30(水) 19:01:28 ID:KaLeQ75yO

>>361
うpしてくれてありがと。見事なまでに無問題ですな

366 ：病弱名無しさん：2008/04/30(水) 20:32:15 ID:jOEkoaOk0

レミケードサイコー

367 ：病弱名無しさん：2008/04/30(水) 22:07:10 ID:FjennKQCO

赤福うますぎ

368 ：病弱名無しさん：2008/04/30(水) 23:22:23 ID:tePqc4OHO

>>360の書き込みの後に、不自然な書き込みが増えたような気がするのは考えすぎだろうか…
実際怪しすぎるだろ

369 ：病弱名無しさん：2008/04/30(水) 23:36:15 ID:1OJOI04k0

普通に考えたらカウンセリングも診療行為だよな
医師法違反じゃね？

370 ：病弱名無しさん：2008/04/30(水) 23:40:25 ID:1OJOI04k0

あ、こりゃダメだ
完全に霊感商法だわｗ

http://ime.nu/706nanbyo.com/sem2008-5.html

371 ：病弱名無しさん：2008/04/30(水) 23:55:49 ID:Yjeg+g5e0

>370

人の弱みに付け込んで金をむしりとる商売ですな。
まさに唾棄すべき存在　

372 ：病弱名無しさん：2008/05/01(木) 02:01:43 ID:VTFhO6In0

　Ψ　今日の食事をうｐするスレ　Ψ　２膳目
　http://life9.2ch.net/test/read.cgi/inpatient/1207562074/

　このスレいい。入院してる理由が気になる。

373 ：病弱名無しさん：2008/05/01(木) 02:28:47 ID:Ts/Qbb320

>>371
宇宙てｗ
完全にキチガイカルトじゃん
コミュで誰も突っ込んでないのかよ

374 ：病弱名無しさん：2008/05/01(木) 10:32:24 ID:gZ9UW3Pq0

今から、Yahoo!チャットで知り合った女性と初めて会うよ。

お腹を整えて、ロペミン飲んで、朝はご飯と大根おろしのみ。
ゲリしないように。なんかドキドキして怖いぜ。

ちゃんと昨日一回抜いたし。

375 ：病弱名無しさん：2008/05/01(木) 10:43:37 ID:zwoJJdzOO

ブスか性格的に最悪な女か売春婦だろ。　
まあ100回ぐらいバットで殴られたような容姿だな。

376 ：病弱名無しさん：2008/05/01(木) 12:23:48 ID:JbCflDbu0

昨日、行けるかな−と思ってざるそば食ったら夜になって下痢
発病前の一昨年まではそば屋に通いまくってたのに…くやしいわぁ

377 ：病弱名無しさん：2008/05/01(木) 14:04:20 ID:nsKQ3g5y0

おれ蕎麦はなんともないな　週３は蕎麦食ってる。

378 ：病弱名無しさん：2008/05/01(木) 15:28:57 ID:sxKuPZqL0

今日昼は冷やしうどんと寿司食べた。

379 ：病弱名無しさん：2008/05/01(木) 15:36:13 ID:XxTAyDXbO

オレも医者からうどんより蕎麦にしろと言われてる
大腸型とか狭窄ない人は野菜、海藻、きのこをメインに食えと言われたよ
実際２年くらい入退院繰り返してたが今年はまだ入院なし
レミケも免疫抑制剤も使ってない…
というかその２年間で八回射って効き目はほぼないし
免疫抑制剤で副作用おきて死にかけて使えなくなった

380 ：病弱名無しさん：2008/05/01(木) 20:55:44 ID:cUuv8u8T0

>>375
悪口の天才だなｗｗｗ

381 ：病弱名無しさん：2008/05/01(木) 21:55:57 ID:uo7eAM8D0

>>375 が無知で偏見に凝り固まっているのは一目瞭然だけど
幼稚すぎて、呆れて笑った
ここまで馬鹿だと治療に必要な生活も間々ならないかもねｗ

382 ：病弱名無しさん：2008/05/01(木) 22:42:13 ID:Ts/Qbb320

ブスは三日で慣れる
いやマジで

383 ：病弱名無しさん：2008/05/01(木) 23:11:09 ID:7KtT3ae10

みんな>>370に載ってた
http://ime.nu/blog.livedoor.jp/toyoigaku/archives/51883192.html
に５月3日行こーぜ。

384 ：病弱名無しさん：2008/05/02(金) 00:09:21 ID:3LX627Av0

>>374
結果、報告してね。
よかったら、俺もやってみようかな（*^_^*）

385 ：病弱名無しさん：2008/05/02(金) 00:12:25 ID:zdL63Nyn0

>>383
宣伝乙
なんで詐欺師の話聞く為にわざわざ金払って行くんだよｗ

386 ：病弱名無しさん：2008/05/02(金) 00:14:12 ID:uSFAPSkI0

>>384
だめでした・・・というか　普通にお茶飲んでお別れしました。
まあ、話は普通にしたんですけどね。

今さっき、チャットで太れ！モテないぞーといわれました。
ﾄﾎﾎ。

387 ：病弱名無しさん：2008/05/02(金) 00:18:31 ID:ZtMpOyEq0

>>383
殴り込みに行って吊るし上げでもするのか？

388 ：病弱名無しさん：2008/05/02(金) 00:31:45 ID:3Jk2/PnGO

はるばる京都まで観光に来て今京都駅前のホテルにいるよ
明日帰るけど昼間オフあったらみんなに会いたいな
ひとり旅で寂しかったしみんなと友達になりたい

389 ：病弱名無しさん：2008/05/02(金) 00:41:16 ID:zdL63Nyn0

大阪市内まで出てきたら茶くらい驕ってやるぞｗ

390 ：病弱名無しさん：2008/05/02(金) 00:57:01 ID:3Jk2/PnGO

大阪は遠いっすｗ
クローンのせいかすごく疲れたのでもう寝ます
おやすみなさい〜

391 ：病弱名無しさん：2008/05/02(金) 01:28:43 ID:WrEk4DuA0

>>385
詐欺師だとしたら難病で藁にも縋りたいという気持ちに
付け込むというのが最悪だよね。
実は本人も大真面目だったりしｗ

392 ：病弱名無しさん：2008/05/02(金) 02:27:16 ID:zdL63Nyn0

いや、コミュに投稿されている文章はかなり巧妙だった
サクラと思われる連中も代金振込みましたとか援護射撃してる

393 ：病弱名無しさん：2008/05/02(金) 02:32:57 ID:XydkjcAs0

>>386
乙です
発病してやっぱりガリガリになっちゃたんだけど、ホント会う人会う人「太ったほうがいいよ」、「ちゃんと食べてる？」
とか言われまくるし、最初ころはそのたびいちいちイラッときてたなぁ。

394 ：病弱名無しさん：2008/05/02(金) 02:49:23 ID:nPU9Hdy10

>>393
なんか相手を納得させるというか黙らせるような、
それでいてトゲの無い返しを考えといたほうがいいよ。

「太ったほうがいいよ」
「×××××××××××××××××」
「それじゃあしょうがないな」

みたいな感じに持っていっていけたら理想。

395 ：病弱名無しさん：2008/05/02(金) 03:10:54 ID:WrEk4DuA0

そして答えるの早すぎで声が大きすぎになりｒｙｗ

396 ：病弱名無しさん：2008/05/02(金) 05:40:34 ID:708gRXU90

みんな〜食事療法やってる〜おれはやってない。エレンタールのんでる〜直腸付近に狭窄があって痔ろうを併発。人工肛門にしたらなぜか太ってきた。今はメタボを気にしてる日々。

397 ：病弱名無しさん：2008/05/02(金) 06:47:15 ID:yuXIb7RXO

↑朝っぱらからどんなレスを期待しているのか知らないが
いかにも頭のるそうなのが登場

398 ：病弱名無しさん：2008/05/02(金) 07:40:28 ID:NjoncykC0

>>396
お前、頭のるそうだぞ！

399 ：病弱名無しさん：2008/05/02(金) 09:39:14 ID:fx/BQoWG0

>>396 食事制限なんかするかよ

400 ：病弱名無しさん：2008/05/02(金) 10:30:58 ID:fx/BQoWG0

400

401 ：病弱名無しさん：2008/05/02(金) 11:59:38 ID:zdL63Nyn0

俺も緩解状態になってからメタボ気味orz
エレンが全部吸収されてカロリーになってるんだろうな
でも1日3パック900kcal摂ってたらうっかり御飯も大盛りに出来ない(;´Д`)

402 ：病弱名無しさん：2008/05/02(金) 12:08:29 ID:/bVgVg9c0

俺も緩解に加えて抗鬱剤の副作用で
でっぷりメタボ・・・
とてもじゃないがクローン患者には見えない

403 ：病弱名無しさん：2008/05/02(金) 12:21:12 ID:j43ghDSE0

再燃してくれたら痩せるのにね残念

404 ：病弱名無しさん：2008/05/02(金) 12:27:41 ID:uSFAPSkI0

173　46キロだからなぁ。

そのくせ、頭・顔デカだから見られたもんじゃない。

そりゃ　女逃げるわ。

405 ：病弱名無しさん：2008/05/02(金) 12:31:43 ID:Suuw53Fb0

>>386
またデートに誘えよ。ちょっとは前進を信じて。

406 ：病弱名無しさん：2008/05/02(金) 12:48:09 ID:ltc+HsBa0

>>404

宇宙人さんでいらっしゃいますか？
あのグレイとかなんとかいう

407 ：病弱名無しさん：2008/05/02(金) 13:25:39 ID:1xYC9V7FO

抗鬱剤自体に太る副作用があるのか？その薬の副作用で腹が減って、その結果太るってわけではないの？
ステ系の薬なら飲むだけで太りそうだが…

408 ：病弱名無しさん：2008/05/02(金) 13:41:01 ID:b5SrS8amO

今下痢で下血して仕事休んでるんだけど、何で俺だけこんな弱いんだろうと思う。平均年に1か月くらい休んでる。みなさんはここまで休まないですよね？

409 ：病弱名無しさん：2008/05/02(金) 14:35:40 ID:XYGWYmMG0

>>408
すでに今年三回入院したよ

410 ：病弱名無しさん：2008/05/02(金) 16:00:41 ID:vkeBzeOPO

オレは今年一回入院

411 ：病弱名無しさん：2008/05/02(金) 16:13:44 ID:OXpQ+MX50

漏れはここ9年間入院していない。
一時期は1年に1回入院していたのになぁ。
歳とったから落ち着いてきたのかな？

412 ：病弱名無しさん：2008/05/02(金) 16:37:14 ID:b5SrS8amO

408です。レス下さった方々ありがとうございます。体調不良で仕事休むって会社に電話する時いつも優鬱になってしまう…休んでる間何言われてるのかな。

413 ：病弱名無しさん：2008/05/02(金) 17:47:47 ID:Suuw53Fb0

>>408
それ、禁止物を食わない状態で？

414 ：病弱名無しさん：2008/05/02(金) 17:54:29 ID:RB7952HR0

クローンで働いてる人って入院以外で年間どの程度休んだりするの？
まだ勤めたことないから知らないんだけど健康な人でも一般的に年間どのくらい休むのかな
休める会社じゃないから休まないとか会社とか個人によっても違うだろうけど

415 ：病弱名無しさん：2008/05/02(金) 18:48:54 ID:uSFAPSkI0

それって会社によって違うから、働いてみてから分ることなんだよねぇ。

ネット情報では一回入院で首になったという人も聞くけど、おれがかかってる病院では入院期間合計
2年以上という人もいるけど、首にならず一つの会社で働いてる人もいる。

ほんと入ってみないと分らないことが多いよね。

公務員は民間よりかは厳しくはないとはいわれるけど。

416 ：病弱名無しさん：2008/05/02(金) 19:57:54 ID:OXpQ+MX50

組合がしっかりしてれば大丈夫

417 ：病弱名無しさん：2008/05/02(金) 20:23:58 ID:uSFAPSkI0

それと、本人の心の強さみたいのも必要かもね。

まあ、休んでばっかりとかそんな事いわれることもあるだろうけど、
会社からなにもいわれないのに、自分から周りのプレッシャーにまけて
やめてしまうということをしない事かな。

結構、自分から辞めたという人いるからね。

418 ：NOTキチガイ：2008/05/02(金) 22:59:08 ID:Ov3qPQHh0

ストマしている人はその事を知らない人とセックスってやりずらく無い？
オレはストマじゃあないけど、なる可能性は高い
それにこういう病気だと自由にやれないし
リアルドール（ダッチワイフ）はクローン人にとって大切な存在だよな？
ﾋﾞﾆｰﾙ製の1万以下は本当にカスだし本物に近い物は100万近くする
有名なオリエント工業は局部に塩ビ使ってる？らしいから止めた方がいいらしい
誰かいい物持っていたら購入できる店と商品名詳しく教えてくれ

419 ：病弱名無しさん：2008/05/02(金) 23:03:55 ID:kLFcDoCj0

>>418
クローンだから病気だから関係のない猥談だからPINK板が適当だと思いますよ。

420 ：病弱名無しさん：2008/05/02(金) 23:08:11 ID:zdL63Nyn0

ストマの人の事は判らんけど
痔瘻持ちの俺はアヌス責めが好きな女と付き合いたくはないな

421 ：病弱名無しさん：2008/05/02(金) 23:11:34 ID:uSFAPSkI0

どうなのかなぁ？

まえ、女同病者の人と話していたんだけど、その人の部屋に　クローンで人工肛門の人が
三人いて、みんな彼氏がいるんだよねぇ。　というのを聞いて、まんざら世の中捨てたもんじゃないなぁ
と思った。

422 ：病弱名無しさん：2008/05/02(金) 23:31:45 ID:zdL63Nyn0

そりゃ女はそこそこかわいけりゃモテるでしょ
男は治らない病気の人＝結婚の対象から外れるってのがある
セフレとかライトな関係はまた別だけど
学生さんとか病気になる前から付き合ってる場合はなんとかなるけどね

423 ：病弱名無しさん：2008/05/02(金) 23:48:23 ID:uSFAPSkI0

意外と男で病気持ちでも　結婚してる人いるよね・・。
仕事してたらどうにかなる率も高そうだけど。

424 ：病弱名無しさん：2008/05/03(土) 00:04:53 ID:rDt2rfS80

何を言っても男は仕事、お金が全てです。
結婚とか人生の事に関しては。
身体が悪くどうする事もできなければそれらは後回しだし諦める事が多いです。
自分の身体が本当に情けない。。。

425 ：病弱名無しさん：2008/05/03(土) 00:55:32 ID:KJhT6+XiO

まだ宣告されて日が浅く、手術や入院経験がありません。

ここのみなさんの手術に直結してない入院とは、
どんなときに、また、入院時はどのようなことをしてるのでしょうか。

自分は個人病院で、入院施設のないとこにみてもらってるので
調子悪くなった時はどうしたらいいのか時々考えます…。

426 ：病弱名無しさん：2008/05/03(土) 01:38:06 ID:sqgESJQt0

ここの人は考え方が若いな。恋愛経験とか少ないのか？
本気で愛し合う恋愛でもしたら、考え方変わるぞ。

それと、頭っから上手くいかねえ。と思っていると本当に上手くいかなくなる。
あまり身構え過ぎると、人間がぎこちなくなるしな。
普通に接して、中身見てもらう様にしたらどうだい？

427 ：病弱名無しさん：2008/05/03(土) 01:56:21 ID:Yrt6WG7T0

>>425
大学病院や総合病院などをオペや入院時の病院にして、
普段の診察や薬を貰う病院を個人医院等にしては？
俺は基本的にそうしてますよ。
オペのない入院は基本的に寛解期に入れる為の物ですね。
昔はステロイドなどを使ってたので入院して様子をみながるするのがデフォだったんです。
今はレミケなど(これも基本的には最初は入院必要だと思いますが)を使い、
栄養療法をしながら･･･かな？
最近のはあまり詳しくないんですが。エレンなどの栄養療法を感覚を掴んでもらうためや、
医師が患者の体調を知るのに入院を昔はしてたかな。(発症時など)

>>426
中身が基本なのは確かですが、将来を見据えると経済的な物はやはり無視できない。
となる事がありますよ。これは俺の体験談ですが。(それが全てではありませんが。)

428 ：病弱名無しさん：2008/05/03(土) 02:11:26 ID:w2R1CyyvO

お腹空いたから焼きそば買ったら、ムチャ油っこかった…
スーパー玉出。　
体調悪くしたくないから明日コンビニに捨てる。おとなしくエレン鼻注します。

429 ：病弱名無しさん：2008/05/03(土) 02:17:12 ID:TUvNHUzB0

>>418
東京名器の方が安くて断然良いぞ。

430 ：428：2008/05/03(土) 02:37:18 ID:w2R1CyyvO

ちなみにこれが焼きそば。　
味はまあ普通だしもったいないからちょっとだけ食べといた。　


http://ime.nu/imepita.jp/20080503/076430

431 ：425：2008/05/03(土) 02:46:34 ID:KJhT6+XiO

>>427
入院のご説明ありがとうございます。

やはり万が一の時のために、近隣の大きな病院にも診てもらったほうがいいですよね。
参考になりました。
ありがとうございました。

432 ：病弱名無しさん：2008/05/03(土) 04:36:12 ID:ZaLo1WkXO

あのねの活動を報告するスレッド
http://tmp7.2ch.net/test/read.cgi/tubo/1204027804/385

433 ：病弱名無しさん：2008/05/03(土) 04:59:11 ID:7xaYcTG70

>>430
クローン患者なら玉出の焼きそばなんか食うな
二重の意味でヤバいだろｗ

434 ：NOTキチガイ：2008/05/03(土) 06:19:28 ID:tZEZI8Jo0

>>429
6〜8万のﾀﾞｯﾁって実際、質感はどうなの？
ダッチとしてはあまりにも安いから何かしらの欠点があるような気が…
くみこも買えない事は無いけどこれ買うならもう少し出して本格もの買うな
これが手に入ったらもう何も言う事はねえんだけどな
http://ime.nu/vision.ameba.jp/watch.do?movie=608938

435 ：病弱名無しさん：2008/05/03(土) 09:08:49 ID:k+B/S9uZ0

別にストマでも風俗行けばイイじゃん？

おれ結構風俗ネタ本読んでるけど、ストマで行く人多いみたいだし、
受け付けてくれるかどうか分らなかったら電話で確認したら教えてくれるよ。
（ほぼ断られることはない。）
それもイヤだったら、障害者歓迎の風俗もあるし。（ネットで調べてね）

ホント異性関係は分らないんだよねぇ。
おれの看護婦の友達が今好きになっている人がいるんだけど、
その男はバツ三・で三人目の奥さんのに妊娠中離婚・一回刑務所に入ったことあり
という人が好きになって、周りが大丈夫かぁ・・・と　思っているんだけど。

意外と病気なんてどうでもないと思っている人も多いことは確かだろうね。

436 ：病弱名無しさん：2008/05/03(土) 09:43:11 ID:chvgcHFa0

腸閉塞で１ヶ月入院しました。ご飯が食べられなくなって、なのに吐いちゃって……。
これはヤバイかもと思って、注腸をやったら案の定狭窄が酷くなってました。
大腸を１５センチほど残してあとは全部取りました。切り取った腸の写真を見せてもらったら、
本当に細くなっていました。悲しいです。まだ１７歳なのに……orz

437 ：病弱名無しさん：2008/05/03(土) 09:59:08 ID:wnZp9mNh0

>>435
男もいろいろ。女もいろいろ。

恋愛はビール売るのとは違うからな。一人だけ見つければ
いいわけで。

438 ：病弱名無しさん：2008/05/03(土) 09:59:46 ID:o5sPeEZvO

どうしてそこまで放置したの?

439 ：病弱名無しさん：2008/05/03(土) 10:26:56 ID:r7Zzl9D7O

昨日通院帰りに街へ出たら幸せそうなカップルだらけで居心地悪かった
みんなお洒落で手つないでニコニコ話してて、色白でガリで服もダサくて覇気のない俺を
すれ違う人がみんな見て笑ってる気がした
一度でいいから女の子とデートしてみたい。まぁ体力ないから３時間でもいいから
女クローン患者はいいよな。女なんてセックスちらつかせば男に困ることはないだろ？ガリでも変じゃないし色白め流行ってるし
気を悪くしないでね。俺友達も彼女もいなくてもう思考回路が破綻してるから

440 ：病弱名無しさん：2008/05/03(土) 11:12:16 ID:Ib93TvLs0

病気でもしっかり稼いでくれればＯＫ！！

441 ：病弱名無しさん：2008/05/03(土) 12:23:53 ID:7xaYcTG70

結局そこなんだよな
年収書いたカード首から下げて歩くわけにもいかんしｗ

442 ：病弱名無しさん：2008/05/03(土) 12:24:19 ID:yGy4HTho0

はげどう！

443 ：病弱名無しさん：2008/05/03(土) 12:24:59 ID:s8Crx72d0

dudvmicvf@yahoo.co.jpへイタメして！

444 ：病弱名無しさん：2008/05/03(土) 12:31:24 ID:k9FFSKSa0

>>439
被害妄想が激しいな。精神科とかかかってるか？色白でガリはこの病気では多いだろうが、
服がダサイって、今は何がいいのかさっぱりわからない俺だが、自分が選んだ服だから別に
いいんじゃね？迷惑かけてるわけじゃないし。覇気のないは俺も、そんな感じだな。

445 ：病弱名無しさん：2008/05/03(土) 12:34:11 ID:AuTWYgbb0

>>428
なんでコンビニに捨てるんだ。
自分ちで処理しろよ。

446 ：病弱名無しさん：2008/05/03(土) 12:57:40 ID:o57zVj270

>>439
>>444も言ってるように別に他人に迷惑かけてないんだからいいんじゃね？
漏れも最近は他人がどう思おうがどうでもいいっていう気持ちになったよ。
近頃は平気でちんこ出して外歩けるよ。

447 ：病弱名無しさん：2008/05/03(土) 13:03:10 ID:H6RPnsol0

妻がクローン病なのですが、ペンタとエレンとステロイド、
そして市販の漢方薬ヨクイニン飲んでます。
みなさんは、ヨクイニン飲んでますか？
本人は膿が出る効果があるっていうのですが・・・。
みなさんの意見お聞かせ下さい。

448 ：病弱名無しさん：2008/05/03(土) 13:19:24 ID:GGyIefLCO

それはシリアスな問題だから（言葉は悪いけど）こんな場所で
出てくる素人意見を参考にせずに、医者に聞くべきだと思う。

449 ：病弱名無しさん：2008/05/03(土) 13:30:27 ID:eVnBkBny0

>>446
>近頃は平気でちんこ出して外歩けるよ。
ジョークのつもりか本気か知らないが
いかにも頭が悪そう。

450 ：病弱名無しさん：2008/05/03(土) 15:15:14 ID:sqgESJQt0

>>444
俺もそう思う。
あと、やたらと金の話になるんだが、俺収入低いんだがちゃんと相手はいる。
病気だから、金が少ないから、そこに理由を求めて恋愛できなくなる方が
むしろヤバイ気がする。
病気もしんどいと、気が滅入ると思うが、リセットボタンを押す必要があると思う。

>>421
ストマの女性で彼がいるのは、性格もいいんだと思う。
病気で性格悪いと見るところないけど、人間がちゃんとしていると関れる。

451 ：病弱名無しさん：2008/05/03(土) 15:25:37 ID:iMvsiwXi0

>>450
年代にもよるんですよ多分。自分だけじゃなく相手の。特に女性側の。

450さんの言うように確かに恋愛に関しては病気や貧乏なのは
ハンデではあるものの、結構できると思いますよ。
特に若い時、10代、20代は勢いもありますし。
それを過ぎて恋愛ではなくて結婚や実生活に焦点が移ってきた時が問題で、
この流れは健常者の人でも同じですね。
ただそこでクローンが追加されるので体調の良し悪しと、
体質がかなり大きな問題になってくると言う感じでしょうか。

俺も病気の状態が悪すぎるので今は無理ですが、
それなりの体調である程度働けていた時は遊ぶ事はしてましたし、
皆も恋愛をためらう事はないと個人的には思いますね。問題は将来ですね。。。

452 ：病弱名無しさん：2008/05/03(土) 15:48:07 ID:o5sPeEZvO

みなさんはちゃんと働けてますか？僕は体調不良で2週間休んでます。

453 ：病弱名無しさん：2008/05/03(土) 16:06:33 ID:w2R1CyyvO

>>433　
普段はジュースとかふりかけとかしか買わないんだけど、たまには食べても大丈夫かなと思って。
よく見たら原材料の書き方もいい加減で、恐いな。
（アミノ酸等）←これをいい事に、変なもん入れてるような気がしてきた。
>>445　
いや、ＧＷでゴミの回収が来週の木曜までないんだ。　
早く自分の手元から完全に切り離して忘れたくて…

454 ：病弱名無しさん：2008/05/03(土) 16:36:00 ID:96zn+mjP0

>>453
俺の住んでる地区だと、月曜日プラスチックの日、火曜日が燃えるゴミの日、水曜日がペットボトル、びん、
アルミ缶の資源ゴミの日と燃えないゴミの1週間交替で、金曜日が燃えるゴミの日です。来週月曜日が
回収に来ないのでプラが溜まりそうです。家の向かいの前がゴミ置き場になってるので、ルール守らない奴とか
いると注意したことあります。これでストレス感じてるなと俺はわかっているんだけどな。
別におれは>>445ではない。祝日でも回収きてくれないと不便だよな。

455 ：病弱名無しさん：2008/05/03(土) 17:43:26 ID:r7Zzl9D7O

俺だって完全に人生投げやりになってる訳じゃないよ。
例えばコンビニ行って話題のお菓子とかアイスクリームとかカップラーメン買ったりする。
それをほんの少しだけ味わって、残りは二度と食わないように流しに捨てる。
ささやかな抵抗だけどこれで世間や２ちゃんの話題とかに乗り遅れないようにしてるよ。
でも時々すべてがアホらしくなる。特に幸せそうなカップルや夫婦や友達同士を見ると何やっても自分と世間の距離は加速度的に広がる一方で虚しくなる。
ネットがなかったらこんな思いしなくて済んだかもね

456 ：病弱名無しさん：2008/05/03(土) 18:38:47 ID:7xaYcTG70

いや一人で部屋の隅で膝を抱えてるAAみたくなって自殺するより
今の方がマシだと思うぞ
俺も諦めているわけじゃない

457 ：病弱名無しさん：2008/05/03(土) 19:30:41 ID:wnZp9mNh0

>>455
ゲシュタルトの祈り
http://ime.nu/www.ieji.org/archive/das-gestalt.html

俺はなかなか良い言葉だと思うんだけどね

458 ：NOTキチガイ：2008/05/03(土) 19:50:35 ID:tZEZI8Jo0

お前ら…ダッチは興味ねえのか？
てっきり持ってる奴そこそこ出てくると思ってたんだが…
たしかに誰かに見られたら死ぬまで恥ずい思いをするという危険があるし
保管場所とか手入れ？とか面倒くさそうだしな
でもダッチ購入する時は障害者割引されるのがほとんどだし
（ﾀﾞｯﾁは年をとらないから）死ぬまで利用できたら充分に元はとれるだろう

459 ：病弱名無しさん：2008/05/03(土) 20:04:42 ID:7xaYcTG70

オナホでおｋ

460 ：病弱名無しさん：2008/05/03(土) 20:08:52 ID:fLln4Tn40

>>455
その食べ物とかは、自分が食べたくて買った物じゃなくて、世間や話題に乗り遅れないように買った物なのか？
自分が食べたくて買った物じゃないとしたら、おかしいと思うが。コレは、俺の勘違いかね？

461 ：病弱名無しさん：2008/05/03(土) 20:16:22 ID:u8DfiCCN0

>>455
具を捨ててるとはまさか思わないけど、食べ残しはちゃんとゴミでだしてくださいね。

462 ：病弱名無しさん：2008/05/03(土) 20:35:14 ID:sqgESJQt0

>>特に幸せそうなカップルや夫婦や友達同士を見ると何やっても自分と世間の距離は加速度的に広がる一方で虚しくなる。
普通にアッタクしたらいいと思うが。

463 ：病弱名無しさん：2008/05/03(土) 20:39:54 ID:3mTb86890

あったくしょうがないな！

464 ：病弱名無しさん：2008/05/03(土) 22:04:20 ID:jtCCbbef0

食いたいものを買うだけ買って家族に食べてもらう
もはや買っただけで満足の今日この頃

465 ：病弱名無しさん：2008/05/03(土) 22:23:17 ID:NJhABEHM0

>>464

それなんとなくわかるわ
最近は例えばピザ屋の広告にのってるピザの写真見ただけで
味を思い出して、ピザを食べた気になれる
そんな境地に達してる

466 ：病弱名無しさん：2008/05/03(土) 22:39:26 ID:yGy4HTho0

ピザくらいだったら普通に食べてるな

467 ：病弱名無しさん：2008/05/04(日) 00:22:50 ID:hI77J++a0

レミケードやってから普通になんでも食べれる２ヶ月に一度で快調

468 ：病弱名無しさん：2008/05/04(日) 00:48:59 ID:ceCY1Kf/0

エレン飲んでる人、どうやって飲んでる？
フレーバーやらゼリーやらいろいろ試したけどいまいちで、
そのまま溶かしたのを人肌よりちょっと熱めくらいまで冷まして一気に鼻つまんで流し込んで鼻つまんだまま、
ブルーベリーのガム噛んで後味消して飲んでるｗ

469 ：病弱名無しさん：2008/05/04(日) 00:55:32 ID:+Dsk8ZXPO

鼻から管入れれるなら、鼻から通して猛スピードでエレン通す。　

俺は毎晩寝ながら鼻注だからやった事ないけど。

470 ：病弱名無しさん：2008/05/04(日) 01:04:36 ID:JZyjb/cRO

俺>>455だけど言いたい事言ってみんなに聞いてもらったら少し気持ち落ち着いたよ、ありがとう。

>>468
エレンタールは熱めのお湯に溶かすと匂いやクセが減って飲みやすいと思う
フレーバーが合わないなら、インスタントコーヒーで溶かしたり、はちみつを入れてみるのもいいかも

471 ：病弱名無しさん：2008/05/04(日) 02:20:54 ID:5LypJRa7O

熱いお湯でエレンタールとかすのあまりよくないよ。熱さで栄養とんじゃう。
あとインスタントコーヒーでとかすのもよくないんじゃないかな？

472 ：病弱名無しさん：2008/05/04(日) 03:54:56 ID:1BfFCNwC0

レミケードで、緩解期になってる。だれかレミケードで副作用が出た人います？
エレンタールは、フレーバーで飲むしかないね。３００ｍｌなら、我慢できるでしょ。

473 ：病弱名無しさん：2008/05/04(日) 05:35:05 ID:9P2cNS5s0

>インスタントコーヒーで溶かしたり
クローン患者にコーヒーを勧める件について。

474 ：病弱名無しさん：2008/05/04(日) 05:57:16 ID:I7+a91xL0

>>467
普通食続けてたらおそらくクローン悪化で最悪動けないとかになりますよ。

これ見てそうなんだと思うクローン病をあまり知らない人や、
初心者の方の為に年の為書いときます。

475 ：病弱名無しさん：2008/05/04(日) 06:30:27 ID:9P2cNS5s0

>>467 は現在、有頂天のようだが・・・
ある時、取り返しの付かない状態になって初めて
自分の愚かさに気づくんだろうな。
目に見えるなｗｗｗ

476 ：病弱名無しさん：2008/05/04(日) 06:42:29 ID:oQaf5scCO

クローンを患った時点で症状の如何に関わらず食事の制限は必須なんだけどね。
誰かさんのように、自分は大丈夫だというなんの根拠も無い浅はかな考えで/
【後悔先に立たず】w

477 ：病弱名無しさん：2008/05/04(日) 07:51:39 ID:LZYmzz9Y0

クローン患者って鍛えて練習すれば
ボクシングとか余裕じゃない？
食事制限とか摂取カロリーの管理なんて慣れたもんだし

478 ：病弱名無しさん：2008/05/04(日) 08:42:44 ID:MkEoKlWZ0

>>477
体重管理以外がボロボロじゃん

479 ：病弱名無しさん：2008/05/04(日) 08:50:15 ID:LZYmzz9Y0

あ、そうか
うんこちびって試合放棄とかありそうだな

480 ：病弱名無しさん：2008/05/04(日) 08:54:15 ID:9P2cNS5s0

↑馬鹿の見本。

481 ：病弱名無しさん：2008/05/04(日) 09:38:08 ID:basHTpfW0

>>467 私と一緒です

482 ：病弱名無しさん：2008/05/04(日) 09:38:48 ID:BzObtP/+0

>>477
オレもそう思った事あるが腸（下腹部）を殴られたら
やばいと思ってやらなかった
下腹部は腹筋で守られていないし鍛えようがないからなあ

483 ：病弱名無しさん：2008/05/04(日) 10:27:43 ID:HHWJJvXm0

激しい運動しての絶食だからなあ
あっちは食べられるけど食べないだから若干意味が異なるしなあ

仕事しながらの絶食も大変ではあるけど

484 ：病弱名無しさん：2008/05/04(日) 10:34:15 ID:yxB0fQJZ0

やっぱ肉食と草食の差はでかいぞ
俺は結構人並み以上に筋トレしてるはずだけどそこらへんのぐーたら肉食に筋力的に負けてる
エレンじゃ限界がある・・・

485 ：病弱名無しさん：2008/05/04(日) 10:40:45 ID:jiAMPD9L0

鳥のささみを食べれば、少しは違うんじゃない？

486 ：病弱名無しさん：2008/05/04(日) 10:49:23 ID:4MHMvcEL0

オリンピック選手みたいだなぁ。　肉はささみだけって。

487 ：病弱名無しさん：2008/05/04(日) 11:19:34 ID:yxB0fQJZ0

ささみでも悪化するからだめかなやっぱorz
動物系は受け付けないみたい

488 ：病弱名無しさん：2008/05/04(日) 12:04:00 ID:F1yj9Z7k0

>>487
今月のＣＣＪＡＰＡＮの特集で大豆のソーセージ・ハムが載ってたけど
ああいうのなら大丈夫じゃないの？

489 ：病弱名無しさん：2008/05/04(日) 12:25:02 ID:1PoJP5+V0

ピザもモッツァレラチーズと野菜だけとかにしとけば
1/8カットのそのまた半分くらいは大丈夫だった
怖いから半年に一回くらいしか食わないけど

490 ：病弱名無しさん：2008/05/04(日) 12:48:57 ID:yxB0fQJZ0

>488
ほうほうそうゆうのもあるのか〜
植物系は大丈夫だからいろいろ試してみるね

491 ：病弱名無しさん：2008/05/04(日) 12:50:56 ID:BHXA0mOmO

エレン、フレーバーで飲んでる人結構いると思うんだけど歯は大丈夫？
最近前歯がキシキシして痛いんだよね。熱いものとか冷たいもの食べると染みるし。
なんか対策したりしてる？

492 ：病弱名無しさん：2008/05/04(日) 12:56:00 ID:/NPkIPBVO

>>491
エレン飲んだり、ゼリーで食べたあとは、うがいをしてるよ。

493 ：病弱名無しさん：2008/05/04(日) 14:04:55 ID:LZYmzz9Y0

飲んだ後、キシリトールのガム噛んでる。

494 ：病弱名無しさん：2008/05/04(日) 15:06:46 ID:GdBx7Hsf0

たぶんやったことなくNGにしてる人多いと思うんだけど、
鼻チューのほうが比べ物にならないくらい楽だと思うぞ

495 ：病弱名無しさん：2008/05/04(日) 15:40:10 ID:BzObtP/+0

>>484
>>485
社保にクローン病ながらボディービルダーの人の貼り紙があった
どういう食事してるんだろうな？

496 ：病弱名無しさん：2008/05/04(日) 15:49:10 ID:OzbYkbZP0

クローンの力士いたよね？

497 ：病弱名無しさん：2008/05/04(日) 15:59:23 ID:k4mSOYSE0

>>495
エレンが体質にあわない人でなければ
寛解期の人でエレンで筋肉つきますよ。

498 ：病弱名無しさん：2008/05/04(日) 16:30:58 ID:t3JTl5700

1日7杯飲んでるし面倒だからしてないや

499 ：病弱名無しさん：2008/05/04(日) 16:41:06 ID:fQtZEBCv0

>>490
参考にどぞ。
ttp://www.san-iku.co.jp/

500 ：病弱名無しさん：2008/05/04(日) 16:53:46 ID:t3JTl5700

鼻チューは1度試したけど
いかにも自分が病人て感じで見た目からして俺はダメだな
飯がダメでも睡眠くらい普通にさせてと
フレーバーなしエレン好きの俺には縁がないわ

501 ：病弱名無しさん：2008/05/04(日) 16:58:08 ID:1PoJP5+V0

つか冷やしたエレンｳﾏｰ
夏はサーモボトルに入れて持ち歩いてるよヽ(´π`)ノ

502 ：病弱名無しさん：2008/05/04(日) 17:45:12 ID:MyPMb8bQ0

俺も鼻チューはダメなタイプ。咽頭反射強くて無理。そんな俺は病歴20年。今ではすっかり
在宅IVHのお世話になってます。

503 ：病弱名無しさん：2008/05/04(日) 18:32:38 ID:4MHMvcEL0

在宅IVH楽だとおもうけどねぇ。絶対ヤダとか言う人いるけど。
鼻注より楽だと思うし、入院期間が激減するから、働けるしさ。
だらだら腸を休めるために入院よりいいと思うんだけどな。

エレンだけでコントロールできるならそれに越したことはないともうけど。

504 ：病弱名無しさん：2008/05/04(日) 19:32:08 ID:fvItxFgX0

最近、彼女欲しいなー的な話が続いたので一言。

あるパソコン関係の掲示板管理人なんだが、自分のサイトで彼女募集して、
やって来た人が今の嫁さん。
やけに簡単な流れだけど、出来る時はそんなもんだよ。

彼女欲しい人は、ミクシィで募集かけるとか、ブログで募集かけるとか、
何らかのアクションしてみ。
指をくわえているだけでは詰まらんからなー。

>>491
フレーバー砂糖が入り過ぎ。
俺は、フレーバーの量を減らして入れているよ。慣れないと味が変に感じるかも
知れないが、慣れればむしろスッキリ感じる。
エレン飲む様になってから虫歯の進行も早くなったからな。

本来、600ならフレーバー2本だと思うが、俺は1本半にしている。
特にパインとかは甘いから、丁度良くなる。

505 ：病弱名無しさん：2008/05/04(日) 19:56:00 ID:QO0KmzvF0

>>493
キシリトールって大丈夫なの？たしか下痢の作用があったと思うんだけど。

506 ：病弱名無しさん：2008/05/04(日) 20:16:46 ID:4MHMvcEL0

たくさん食えば緩くなることがあるだから、一枚噛んだところで影響はないと思いますよ。

507 ：病弱名無しさん：2008/05/04(日) 21:08:03 ID:1PoJP5+V0

つーかフルーツ牛乳味のフレーバーはないのか
冬用にコーンポタージュ味も激しく希望する

508 ：病弱名無しさん：2008/05/04(日) 21:48:56 ID:kW7uZ5nnO

自分はアオリンゴが飲みやすいな

509 ：病弱名無しさん：2008/05/04(日) 21:56:07 ID:lK9U+Dza0

なんかエレン生活してると爪とか髪の毛とか伸びる速度異常じゃない？
せっかく美容院とか行っても2週間でボサボサになるんだけど、エロいってことかな？

510 ：病弱名無しさん：2008/05/04(日) 22:15:15 ID:XwjM2hjQ0

>>434
ごめん、ダッチとか人形買ったこと無いんだ。貧乏なんで。
5000円あれば足りるオナホで十分です。
あと俺、二次オタなんです。

スレの皆様ごめんなさい。

511 ：病弱名無しさん：2008/05/04(日) 22:54:42 ID:Rd7V2QyC0

最近、医者にクローン病の疑いが有るといわれた者ですが、皆さんは
どのような症状からクローン病と認定されたのですか？
自分は3回、原因不明の腸閉塞で入院したのですが、
先月、この可能性があると言われまして…

512 ：病弱名無しさん：2008/05/04(日) 23:07:14 ID:/NPkIPBVO

>>511
小腸又は大腸の内視鏡で細胞検査してもらって確定診断だったね。

513 ：病弱名無しさん：2008/05/04(日) 23:12:55 ID:t3JTl5700

1度ならともかく3回も原因不明だと危ないかもね
クローンの専門病院行って検査すればたぶん分かるよ
3度もじゃ不安だろうから気が向いたら行ってみるといいかも

514 ：病弱名無しさん：2008/05/04(日) 23:16:03 ID:BzObtP/+0

>>511
痔ろうになってから内視鏡やってクローン確定

515 ：病弱名無しさん：2008/05/04(日) 23:19:18 ID:1BfFCNwC0

レミケードはTNF-α抗体を抑制する。それによって、炎症を抑える。
おかげで、痛みがなくなってエレンタールなしで食事が食べられるようになりました。
今は何でも食べてますが、脂肪は基本的に避けたほうがいいんでしょうね。

516 ：病弱名無しさん：2008/05/04(日) 23:19:33 ID:+Dsk8ZXPO

http://ime.nu/imepita.jp/20080504/837690　
半額だから買ってみた　

http://ime.nu/imepita.jp/20080504/837290

今日の晩飯。

517 ：病弱名無しさん：2008/05/04(日) 23:22:29 ID:MkEoKlWZ0

>>516
そういうのはブログにでもかいとけよ

518 ：病弱名無しさん：2008/05/04(日) 23:32:31 ID:+Dsk8ZXPO

>>517　
すまん　
暇だったもんで…

519 ：病弱名無しさん：2008/05/04(日) 23:36:39 ID:Rd7V2QyC0

511です。
大腸ファイバーや胃カメラでの検査は行なったのですが、
両方とも異常無しの結果でした。
医者から、小腸まで調べたほうがいいと言われたのですが、
正直、怖いです。

520 ：病弱名無しさん：2008/05/04(日) 23:37:24 ID:8VkA/faZ0

>>518
かしわ餅だけが晩御飯？
栄養が偏ると思う。それならエレンの方がはるかにイイと思う。

521 ：病弱名無しさん：2008/05/04(日) 23:44:07 ID:IqJi6PzOO

>>516ｰ518
たまにはマターリしてていいじゃん。
誹謗・中傷よりね

522 ：病弱名無しさん：2008/05/04(日) 23:45:27 ID:2iggDaqR0

>>519
それなら小腸まで調べた方がいいです。
そのまま放置して更に悪化、閉塞となるほうが余ほど怖いと思いますよ。
しかもそうなったら辛いし、痛いし、しんどいし良い事は何もありませんから。

523 ：病弱名無しさん：2008/05/04(日) 23:52:11 ID:+Dsk8ZXPO

>>520　
これとあと小さなパンだよ。　
エレンは毎日採ってるから、ささやかな楽しみとして食べてるんだ。　
食べ物は、身体に負担にならないものかどうかしか考えてないから、栄養は偏ってるかも。

524 ：病弱名無しさん：2008/05/04(日) 23:54:35 ID:ukZqlBMg0

>>504
そういうのってブサイクしか来ないんじゃないの？
かわいい子はネットじゃなく、ちゃんと外で彼氏出来るだろうし。

525 ：病弱名無しさん：2008/05/05(月) 00:00:14 ID:fvItxFgX0

>>524
写真は見たが普通で良かったけど。

526 ：病弱名無しさん：2008/05/05(月) 00:31:36 ID:Yur6t6ZK0

>>522
気に懸けてくれてありがとうです。
でも、急な入院とかで家族や職場などに迷惑かけてしまって、
ましてクローン病とか言われたんじゃ、この先結構しんどいですね。

527 ：病弱名無しさん：2008/05/05(月) 01:08:41 ID:9uqlk0EB0

>>526
悪気ないのは分かるがクローンだとか言われた人のスレですぜここは。

528 ：病弱名無しさん：2008/05/05(月) 01:40:18 ID:ZDWp2Dcw0

>>526
急な入院とかで家族や職場などに迷惑かけてしまうことを気にするなら
なおさら早めに検査をしたほうがいいと思うよ。
ちなみに今食事制限とかしてるの？

529 ：病弱名無しさん：2008/05/05(月) 02:56:18 ID:l/BHT7W50

食事制限はきついな　お粥に低残差食ばっかりだし飽きるよな。
それから、エレンタール。まあ熱がある時や、腹痛で困ってる時はしゃーないか。

530 ：病弱名無しさん：2008/05/05(月) 03:13:26 ID:vOLsffki0

入院した時絶食状態で点滴2週間だったからな〜
点滴抜けてからもエレン6パックだけで
重湯を飲めたのが16日目くらい
もう一回あれをやるくらいならNG食を食わないのくらいなんてことはない

531 ：病弱名無しさん：2008/05/05(月) 03:57:40 ID:F/X83H4Z0

お菓子のようにサクサクいけて、栄養満点で刺激のほとんど無いおいしい食べ物。
ラコール程度の刺激で。おにぎりのように持ち運べれば最高。

開発して欲しいな。

532 ：病弱名無しさん：2008/05/05(月) 06:58:03 ID:uIdgeO1H0

焼き肉食いすぎた！

533 ：病弱名無しさん：2008/05/05(月) 08:45:37 ID:BVJJA84q0

しかし快腸

534 ：病弱名無しさん：2008/05/05(月) 09:35:25 ID:gRKTIj430

フィレステーキは食べても大丈夫ってよく書いてあるが、もう肉の味を認識する神経細胞なんて一個も残ってないのか、喰っても全然美味しくないぞ
ぶっちゃけ気色が悪いだけだった
あぁ、高かったのに…

535 ：病弱名無しさん：2008/05/05(月) 10:13:14 ID:M+y7Lbve0

>>531
前に同じようなことを思って主治医に相談したんだ。
「スティックのカロリーメイトみたいに携帯できて、
飲み物じゃない栄養剤って無いんですか？」ってね。
そしたら、薬事法の関係でそう言う物は治療薬の認定が降りないから
現行では無理だそうだ。
たしか、栄養剤は瓶か粉、または真空パックされてる液体状の物とか何とか。
詳しい人補足よろ。

536 ：病弱名無しさん：2008/05/05(月) 10:38:59 ID:+baBestJ0

もち・・・

537 ：病弱名無しさん：2008/05/05(月) 11:03:05 ID:cs8rzNFf0

>>534
フィレステーキはたまに食べるけど美味しい。
ただ、明らかに脂ギトギトなのを一口だけもらったりすると脂くさくて既に食えない体になってる。

538 ：病弱名無しさん：2008/05/05(月) 11:04:31 ID:Js/xNeU50

フィレステーキはいつ食ってもうまいな〜
給料日には必ず食ってる。
あとしゃぶしゃぶは脂を落とすからいいらしいので、よく食べ放題に行くよ。
一人前しか食わんけどｗ

539 ：病弱名無しさん：2008/05/05(月) 11:31:15 ID:lTsBbkFo0

肉は(ﾟ�听)ｲﾗﾈ
おいしい新鮮な) ´ー｀)お魚喰え

540 ：病弱名無しさん：2008/05/05(月) 11:43:37 ID:6t0fXvjh0

10年食ってないから肉の味なんて忘れたが

541 ：病弱名無しさん：2008/05/05(月) 11:48:11 ID:b72mOkaL0

魚肉と鶏肉以外の肉は人間の食うもんじゃねぇ

542 ：病弱名無しさん：2008/05/05(月) 13:33:44 ID:vOLsffki0

成分無調整牛乳でさえ口の中が脂でネトネトして気持ち悪い(;´Д`)
鶏肉も同じでブロイラーの皮なんてこっちから願い下げだ

高血圧で減塩食に慣れた友達がソース付けたらたこ焼きが食えないとか言ってたが
まさか自分も同じ境遇になるとはorz

543 ：病弱名無しさん：2008/05/05(月) 13:52:27 ID:xqWbPM9y0

ウチはとーちゃんが人工透析してるんだよね。
それを知ってるから、よっぽどクローンの食事制限の方がマシ。

クローンより厳しいからねぇ。食事制限。

544 ：病弱名無しさん：2008/05/05(月) 14:05:10 ID:WZeLP3jeO

透析だと水分制限とかも入ってくるのか？病院にコマメに通うのも大変そうだしな。

545 ：病弱名無しさん：2008/05/05(月) 14:38:15 ID:QBh6UPYN0

焼肉食いてえ…吉野家の牛丼でもいい…カレーもいい…
チーズバーガー食いてえポテトと一緒に…チャーシューメンも…
たこやきマヨネーズたっぷりと付けて…ピザも1枚全部食いてえ…

…こんな旨い物を一生食えねえだと？
クローン病め、ふざけやがって！！！！！！！！！！！！！！！！！

546 ：病弱名無しさん：2008/05/05(月) 14:55:06 ID:7MR7Dmc1O

俺もカツ丼食いてーよこんちくしょう。
でも食い物はまだ我慢できるんだけど、痩せ細ってくのがすごく苦痛。これからの時期薄着になるのから特に辛い
本当にエレンだけでも太れるんでしょうか？エレンと適度な筋トレで体系キープされてる人いますか？

547 ：病弱名無しさん：2008/05/05(月) 15:11:57 ID:FAdgCm6cO

一日中、ゴロゴロしてエレン6〜8パック飲んでたら二ヶ月で10キロ太れました。けどまだ細いがこれ以上は無理かな
また減ってきたけどね

548 ：病弱名無しさん：2008/05/05(月) 15:21:27 ID:vOLsffki0

緩解期に入ると太らないようにするのが大変だよ
調子が良くなるからついご飯を大盛りにしてしまう(;´Д`)

549 ：病弱名無しさん：2008/05/05(月) 15:41:11 ID:4bRptPBc0

情けない人大杉

550 ：病弱名無しさん：2008/05/05(月) 16:03:46 ID:6Vbg3tVhO

俺大腸型だからか、ほとんど痩せない。　

551 ：病弱名無しさん：2008/05/05(月) 17:21:50 ID:NZ8WT4mB0

こどもの日だからポッポコーンのバター醤油味を食ったうますぎる・・・
もぐもぐして捨てるんだけど結構食った気分になったよ
超ＮＧでどうしても食いたいって物はもぐもぐがいいよ

552 ：病弱名無しさん：2008/05/05(月) 18:01:34 ID:F/X83H4Z0

>>535
そうなのか・・・残念だな。
>>551
俺はいつの間にかティッシュ噛む癖がついた。
ほとんど何にも食べないから、口が勝手に何かを噛みたがってるんだ。
今もティッシュ噛んでる。ティッシュ噛みながら、たまに悲しい気持ちになるけど。

553 ：病弱名無しさん：2008/05/05(月) 18:09:55 ID:dKJXvIpnO

>>552
少しは何か食べたほうが、いいんじゃないの？
腸が萎縮しないかね？

554 ：病弱名無しさん：2008/05/05(月) 18:22:23 ID:JRfX1jFW0

>>543
ウチも父ちゃんが人工透析してるけど、食事制限はクローンのほうがきついと思うぜ。
水分制限はきつそうだけど、透析患者は基本何食べてもいいからなぁ。
栄養摂らないと血圧が下がって酷いらしい。
まぁ、トータルで見たら人工透析患者さんのほうが辛そうだけど。
スレ違いスマンコ。

555 ：病弱名無しさん：2008/05/05(月) 18:41:29 ID:F/X83H4Z0

>>553
まあちょいちょいは食べてるけど、ほとんど食べてないからね。
一日に茶碗一杯のご飯と漬物とかふりかけとか。

俺はいつの間にかティッシュ噛むのが癖になってたから、同じような人結構いるのかと思ってた。

556 ：病弱名無しさん：2008/05/05(月) 18:50:59 ID:i5xtf+N3O

>>555
オレ、黒飴なめてる

557 ：病弱名無しさん：2008/05/05(月) 18:51:43 ID:RrGGqd8+O

ティッシュ噛むって…

口が寂しいなら
あめちゃんとかガムは？

558 ：病弱名無しさん：2008/05/05(月) 19:04:38 ID:dKJXvIpnO

>>555
少しでも食べれてるなら、いいね。
ティッシュ噛むのは、良くないけどさ

559 ：病弱名無しさん：2008/05/05(月) 20:55:50 ID:05uNGCIx0

ゆうメイト働いてる人誰かいませんか？

560 ：病弱名無しさん：2008/05/05(月) 21:19:28 ID:cGZEl4aX0

ティッシュ噛む＞
人間では初耳だけど
うちのペットはよくやる

561 ：病弱名無しさん：2008/05/05(月) 23:49:13 ID:kwcTyBhd0

先月手術をしまして、小腸２ｍ、大腸５０ｃｍになってしまいました。
現在、一日に行くトイレの回数は２０回前後で、かなりまいっています。

同じぐらいの腸の長さのかた、一日に行くトイレの回数はどのくらいでしょうか？
先生は「そのうち５〜７回に落ち着く」と言っていましたが・・。

562 ：病弱名無しさん：2008/05/05(月) 23:59:26 ID:wANnbxRT0

>>561
同じような状況で手術後しばらくは20回以上いってたけど、今は５回くらいかな。
腸が慣れてくると思うよ。

563 ：病弱名無しさん：2008/05/06(火) 00:54:58 ID:wL86cL/o0

>>562
慣れれば５回ぐらいに落ち着くんですね。
ありがとうございます。
しばらく辛抱します。

564 ：:：2008/05/06(火) 01:29:50 ID:43iCB06UO

おまえら結婚してるか?

565 ：病弱名無しさん：2008/05/06(火) 01:35:41 ID:Tek4rSFwO

上行結腸は全くないけど、それ以外はあるなら、残存大腸は何センチぐらい？

566 ：病弱名無しさん：2008/05/06(火) 01:42:08 ID:Z/vG9zr7O

もう諦めたよorz

567 ：病弱名無しさん：2008/05/06(火) 02:39:48 ID:0+QdJx2G0

>>564
お前それを聞いてどうするんだ？

568 ：病弱名無しさん：2008/05/06(火) 03:53:34 ID:KWqMALdl0

結婚なんて楽しいのは最初だけ。
あとは子供がいるから仕方なく結婚生活を続けるようなもの。
子供などに迷惑がかからなければ離婚したいと思ってる人が多いんだね。
付き合って冷めたら別れるのが理想。

569 ：病弱名無しさん：2008/05/06(火) 04:01:19 ID:1g79j1Er0

腸の切断手術は経験がないけど、横行結腸と下行結腸の間に人工肛門を増設。
コーヒーの飲みすぎで下痢になる時は大変だけど、下痢で便所に駆け込むようなことは、なくなった。

570 ：病弱名無しさん：2008/05/06(火) 07:24:50 ID:0MgycMHxO

>>560
山羊？w

571 ：病弱名無しさん：2008/05/06(火) 07:51:55 ID:yj4IbdHuO

>>569
腸を切除しないで、なぜ
人工肛門にしたの？

572 ：病弱名無しさん：2008/05/06(火) 09:40:51 ID:sI7LO5KM0

>>568
離婚したいと思ってる人が多いなんて誰が言ったの?
俺は子供もいるが楽しいし幸せだよ。
こいつらのためにがんばらなきゃと思えるしね。

おまえが結婚してるんなら、離婚した方がいいよ。
子供も嫁さんも迷惑どころかありがたいって思ってくれるよ。
結婚してないんなら結婚して子供が出来てから言ってくれ。
そうしないと負け惜しみにしか聞こえないよ。
>>571
俺もそう思った。普通は悪いところを切除するのが先だと思うが。
もしかしたら、痔瘻か直腸が悪くて、
休ませるために一時ストマにしてるって事かな？
それなら聞いたことあるけど。

573 ：病弱名無しさん：2008/05/06(火) 10:35:41 ID:ylDZH8OE0

昔は全然結婚する気なんてなかったけど、
最近(30歳過ぎて)したくなってきた。

誰か優しい女性、結婚して下さい。
まったりゆったり暮らしていけると思う。
東京在住・定職ありです。

574 ：病弱名無しさん：2008/05/06(火) 10:42:47 ID:/wR0SrpwO

>>571
腸を休めるためにすることもあるんだよ
食べてもストマ以降の病変腸は絶食状態を維持できる。

575 ：病弱名無しさん：2008/05/06(火) 11:13:37 ID:onEK5I/0O

俺も小腸型で肛門病変無しだがストマの話が出てる。断りますが。今の調子だと、逆にQOLが今より下がってしまう。

576 ：病弱名無しさん：2008/05/06(火) 11:15:25 ID:GGyr+Aqo0

おれも、若い時は結婚なんか「しない」←ここポイント。って彼女もいないのに強がって
言ってたけど、30過ぎたらさ、周りがバタバタ、同病の友達もバタバタ結婚していって、
おまえら！結婚しないって言ってた癖に！と突っ込むとにやにやするだけで何も言わずで。
まあ、先のことは　わからないって事です。

おれは30過ぎてやっと彼女が出来たという感じだから、これを出来れば結婚に持って行きたいね。
やっぱ、一人は寂しいし、現実的なことを言えば、親がいなくなった時に、病院の保証人とか緊急入院とか
の時に持ってきて貰う人がいないとかあるし。
って、俺ばっかりメリットみたいに言うけど、こう言うのはお互い様で向こうも調子が悪い時等はおれが助けて
上げる事が出来るわけで。

577 ：病弱名無しさん：2008/05/06(火) 11:28:18 ID:IvEXwcbc0

>>575
手術して腸が短くなったわけでもないのに、ストマの話しが出てるのか？内科医が言うのかな？

578 ：561：2008/05/06(火) 11:31:24 ID:bWXwP51h0

>>571
俺の場合、大腸を休ませるために一時的に設置していました。

去年の夏：大腸の状態があまりにも悪かったため、すぐに手術はせずに
　　　　　　　回盲部から小腸へ４０ｃｍほど上流に人工肛門を設置して様子見。

今年の春：人工肛門閉鎖＆横行結腸切除＆回盲部およびそこから小腸上流へ
　　　　　　　ある程度切除。

579 ：病弱名無しさん：2008/05/06(火) 12:41:20 ID:0+QdJx2G0

>>572
基本、同意だな。離婚云々のその人は釣りかも知れん。

さて、俺も結婚しているが、とても上手くいっている。
体調が体調だけに収入は少ないが、まず問題なくやっているよ。
収入減少前は・・・

・沢山旅行に行く
・沢山服を買う
・多趣味でまんべんなく投資する
・こまめに散髪する
・欲しいものは躊躇せず必ず買う

と、やりたい事をやっていたが、縮小すれば結構なんとかなる。
やっていけねー！とか言っている人も結構無駄な出費しているもんだぞ。
そうそう・・・
過去に凄い美人とも知り合ったけど、性格が悪くて、病気が悪化しそうだった。
やはり性格は大事だね。一緒にいて和めるのが最高だと思うよ。

俺の知っている奴で、胸が大きい女が好きなのがいて、ずっとそこばかり言っている。
そいつはいまだに独身だよ。
人間やっていて、もっと大事な事があるんじゃねえか？と思うんだがな。

580 ：病弱名無しさん：2008/05/06(火) 12:50:53 ID:kNwVqGDX0

性格は顔に出るよ
一見美人でも性格が悪いのはよく見ると顔が歪んでる

581 ：病弱名無しさん：2008/05/06(火) 12:52:27 ID:GGyr+Aqo0

>>579
でも、性格がよくて結婚したと言っちゃダメよ。
嘘でも綺麗だからとか好みのタイプとかだったからと言わないとね。

性格がよくて・・・・というのが正しい答え方なんだろうけど、女の人からしてみたら
綺麗どうのこうの・・・と言われた方が嬉しいらしい。

外見はブスだけど性格がいいから・・・みたいな言い方は最低だすあ。

582 ：病弱名無しさん：2008/05/06(火) 13:02:33 ID:0+QdJx2G0

>>581
ちなみに俺んとこのは、性格は良く、見た目は普通。
（化粧をすると綺麗だが、自然体が好きで、あまり化粧はしない。）
ちなみに、相手に変なことは言った事はないぞ。

583 ：病弱名無しさん：2008/05/06(火) 13:03:43 ID:GGyr+Aqo0

>>582
それはそれは。よろしいですな。

女心は難しいです。

584 ：病弱名無しさん：2008/05/06(火) 13:49:40 ID:lKiSqVpNO

今24です。去年発病して当時付き合ってた彼女とはなんだかめんどくさくなって無理矢理別れました。
無事就職も決まって、やっと自分の趣味に沢山のお金を使えるぜ！誰かを養っていくなんてまっぴらだぜ！
なんて思ってるオレも数年したら結婚したくなるんですかね？

あと、話が変わるんだけど今エレン飲むだけで腹痛がするんだけど、
これって炎症のせいですか？

585 ：病弱名無しさん：2008/05/06(火) 13:53:14 ID:lKiSqVpNO

てゆーか痛い場所がおへその上あたりなんだけど、これって胃のあたりですよね

586 ：病弱名無しさん：2008/05/06(火) 13:56:36 ID:pf5zHADk0

>>570
猿ですｗ

587 ：病弱名無しさん：2008/05/06(火) 16:13:07 ID:xRMARKz+O

しばらくROMってたけど一言だけ言わせてほしい
結婚したら？とか、結婚してから言え、とか軽がるしく言って欲しくない
親が資産家だったり発病前の彼女と結婚したり軽症者だったりの人の意見は特異でしかないよ
毎日クローンに苦しみ自分一人が生きてくだけで精一杯な人からしたら、ただの自慢にしか聞こえないから

588 ：病弱名無しさん：2008/05/06(火) 16:37:50 ID:GGyr+Aqo0

結婚してる人が軽度で金持ちということは無いと思いますよ。

年齢的に10代に罹って20・30代に結婚という人が多いだろうから、
軽症とは言えない人の方が多いともいますよ。

おれが知ってる人限定にいえば、在宅IVHしてる人一人・後は人工肛門の人四人という
感じだけど。結婚してる人。みんな障害者手帳持ちですよね？

おれはそのどちらも当てはまらんけど、結婚できないねぇ。。。

589 ：病弱名無しさん：2008/05/06(火) 16:38:59 ID:GGyr+Aqo0

それと、経済的な事だけをいえば、一人で生活するより二人で生活する方が楽ですからね。
相手にしてみても。

590 ：病弱名無しさん：2008/05/06(火) 16:58:52 ID:uHzRJQdp0

>>587
ｗｗｗ

591 ：病弱名無しさん：2008/05/06(火) 17:04:07 ID:6t2SbHqD0

　 　 　　　＿＿＿_
　 　　　／　　 　 　＼
　　　／　 _ノ 　ヽ､_　 ＼
　 ／ 　oﾟ⌒　　　⌒ﾟo　 ＼ 　明日から、また身を削りながらの
　 |　　　　 （__人__）　　　　| 　株取引の
　 ＼　　 　 ｀ ⌒´ 　 　 ／ 　仕事が始まるお…

592 ：病弱名無しさん：2008/05/06(火) 17:07:35 ID:uHzRJQdp0

ｗｗｗ

593 ：病弱名無しさん：2008/05/06(火) 17:10:02 ID:GGyr+Aqo0

株してる人いますね。
入院中もそれだけで生活してる人いた。

一生懸命日経新聞読んでいた。

594 ：病弱名無しさん：2008/05/06(火) 17:17:15 ID:0+QdJx2G0

>>584
そう、気は変わると思う。
俺も、一時期趣味に没頭して、値段の高い楽器とか沢山買ったよ。
だからってどうよ？って話になって趣味より家庭だろ？って気持ちになった。
まあ、一度の人生だから、趣味に没頭している時期があってもいいと思うぜ。
時期が来たら気が変わるよ。

>>587
俺は、暴言を吐いていないが、軽症でもなきゃ、親が資産家でもないよ。
病気が悪化した事で、今まで何度か転職もしたしイバラの道だった。
それを何とか乗り切ったのは自分自身だけどな。
俺が言いたい事としては、クローンだから無理みたいに諦めている人間に
おい、がんばれよ！と言いたい気持ちはある。

>>573
専用ブラウザじゃないと、メアドがある事が分からないと思う。
あと、もうちょいアピールポイント書いてもいいんじゃね？
俺ネットで知り合った人とも、過去に会ったけど、身長・職業・大雑把な住んでる場所、
それと関心ある事や、趣味、自分の性格とかも書いていた。
意外と何度も出会いはあったよ。

595 ：病弱名無しさん：2008/05/06(火) 17:23:28 ID:6t2SbHqD0

>>593
日経新聞なんて昔は全く興味はなかったんだけどね〜。今では・・・

596 ：病弱名無しさん：2008/05/06(火) 17:41:42 ID:kNwVqGDX0

つーか日経新聞ｗ
書き飛ばしのガセ記事だらけじゃんｗｗｗ

597 ：病弱名無しさん：2008/05/06(火) 17:44:40 ID:lKiSqVpNO

>>594
差し支えなければ職業遍歴を教えてほしいです

598 ：病弱名無しさん：2008/05/06(火) 17:44:42 ID:Tek4rSFwO

>>572　
結婚してまだ５年以内だろ？それならまだ大丈夫な場合も多いよ。　
１０年を越えてくると、なんでもないような小さなスレ違いが積み重なっていて、
いつの間にか、取り返しのつかない修復困難な問題になってるんだ。

「亭主元気で留守がいい」　

一緒にはいたくないが、金は欲しいっていう女性の気持ちの象徴的な言葉。

599 ：病弱名無しさん：2008/05/06(火) 17:56:55 ID:sCD1WlUp0

>>594
＞それを何とか乗り切ったのは自分自身だけどな。

これは体調がどん底から↑になれた人は言えますが
上がらない人には分かりませんし、また無理です。
物理的に倒れたり入院状態が続いてる人はそこにいるのが精一杯ですから。
>>587さんがそこにいれば先を見る余裕はないと思われます。
>>587さんも逆に同病者でも結婚してもいるし、働いてる人も多くいますから
そういう意見が言える可能性がある事と絶望的にならないでとも思います。

俺自身一時期は彼女とも結婚してと思ってましたし、その為に働いてとやってましたが、
結局身体がもたず今です。(どちらも諦めました)
だから両方の感覚がなんとなく分かります。ですが物理的に無理な人もいるし、
これだけはクローン病と言う同病者の中でも体質だったりで差があるので何とも言えないですよ。

600 ：病弱名無しさん：2008/05/06(火) 18:02:28 ID:GGyr+Aqo0

その人工肛門4人のウチの一人は、アルバイトで結婚したんだよな。
で、今も主夫っていうの？やってる。子どもの面倒・家事をしながら
保険・年金・を払わなくていい額までのアルバイト(100マンちょっとだっけ？）
をしてる。。
奥さんは薬剤師してるけど。

夢の三号被保険者だよ。男の。おれも憧れるぜ。

まあ、こんなのマレのマレだろうから参考にはならんだろうけど。
どうやって、相手の親御さんに説明したのか気になるが。

601 ：病弱名無しさん：2008/05/06(火) 18:02:52 ID:0MgycMHxO

結婚ネタはもういい
専用スレでやってくれ

602 ：病弱名無しさん：2008/05/06(火) 18:09:20 ID:UyGeUL+DO

てすト

603 ：病弱名無しさん：2008/05/06(火) 18:19:42 ID:0+QdJx2G0

>>599
>>これは体調がどん底から↑になれた人は言えますが
て言うか、年中体調悪い人ってモロ違反ばっかしていないか？
某所に不良患者の集まりみたいのあるじゃん？
別に不良でもいいんだが、入院繰返すのは、リスク自分持ちだからなあ。
潰瘍性大腸炎の人でもそうなんだが、添加物ビシバシのお菓子をバンバン食って、
調子悪いでーす！みたいな人もいるけど、どうよ？って思うよ。
ちゃんと真面目にやっていても、発病以来まったくダメなのかね？

>>597
どの程度細かく言えばいいかな？

604 ：病弱名無しさん：2008/05/06(火) 18:23:07 ID:sCD1WlUp0

>>603
＞年中体調悪い人ってモロ違反ばっかしていないか？

してません。。。少なくとも俺は。。。
ほぼ絶食ですし特に結婚しようと思ってた時にはそんな事しませんよ。

605 ：病弱名無しさん：2008/05/06(火) 19:37:22 ID:oQ0K9/Ha0

話の途中で申し訳ないんですが、
普段、エレン2パックと、普通の食事をすると、普通の便が出ます
で、食べ過ぎた時等、体の為にとおもって、
数日エレンタールのみで過ごすと、下痢状の便になります
これって、エレンタールが身体に合わないのかな？
エレンタールのみで過ごすのはやめた方がいいのか・・・

606 ：病弱名無しさん：2008/05/06(火) 19:41:08 ID:GGyr+Aqo0

健康な人でも、エレンのんだらゲリする人っているからね。

その人の考え方だろうけど、おれも鼻注でエレンしても水みたいな、シャーというげりだけど
ゲリ回数がそんなに負担じゃなかったらエレンを使うよ。

607 ：病弱名無しさん：2008/05/06(火) 19:53:37 ID:oQ0K9/Ha0

>>606
下痢というか、軟便といった感じで、回数そのものは１，２回程度で
それほど負担というわけではないんですけど・・・
なんていうか、エレンタールだけ飲んでる時の方が、お腹がシクシク痛いんですよね
普段の生活してる時は、腹痛はほとんど無いので、
逆に負担になってるのかなと思ってしまって

ただ、良く考えたら、毎度エレンタールを、一気飲みしてるかもしれません
ゆっくり飲むように指導されたのを忘れてました
今度、ゆっくり飲むようにして試して見ます・・・

608 ：病弱名無しさん：2008/05/06(火) 21:34:56 ID:1g79j1Er0

エレンタールで、症状が良くならない人はレミケード治療を、おすすめします。
TNF-α抗体が、体に害を及ぼすのです。本当は、外敵に対して必要な免疫システム
なのですが、この免疫システムをあえてキャンセルするのです。そうすることで炎症を抑えるのです。
ただ免疫システムをキャンセルするのですからインフルエンザとかウィルスには、気を配る必要があります。

609 ：病弱名無しさん：2008/05/06(火) 21:41:46 ID:Il3IBSJ90

てか、レミケードしてもきいてねー

610 ：病弱名無しさん：2008/05/06(火) 22:00:42 ID:1g79j1Er0

>>609
きかねーはずねーべ　効かないのならよっぽど免疫力が強いんじゃない？

611 ：病弱名無しさん：2008/05/06(火) 22:13:56 ID:sCdhuPU50

レミケは回数重ねるとどんどん効かなくなりますよ。
今のレミケはそういう薬ですから。
レミケは寛解期に入れるための物ですがそれをすれば健常者になれるわけじゃないので、
その後のクローン病に関しての対応は同じです。
昔はステロイド使ったりしてた所ですよ。
それと狭窄がある場合は避ける傾向にもあります。
ただ最近は使う方向の医師もいるようです。

612 ：病弱名無しさん：2008/05/06(火) 22:23:10 ID:Il3IBSJ90

>>610
えっ？レミケードが全員に効くと思ってる？
効かない人も結構いるんだよ。

613 ：病弱名無しさん：2008/05/06(火) 22:34:57 ID:89X2Nw0G0

狭窄にも使えるレミケなんとかしてくれよ

614 ：551：2008/05/06(火) 22:45:12 ID:SWNcArhR0

ポップコーンうまかったから調子にのってポテチやカールをもぐもぐしてたら
だんだんと口の中が荒れはじめて血っぽい味がしたから唾はいたら血が結構混ざってた。。。
クローン病は口から肛門までっていうけどこうゆうこと？

615 ：病弱名無しさん：2008/05/06(火) 23:11:07 ID:ng9LnJbr0

血は出ないけどポテチ5枚くらい食うと口の中が腫れる
とりあえず食うの止めてみれば？

616 ：病弱名無しさん：2008/05/07(水) 00:24:20 ID:2YooEDtZO

>>614
すごい…そこまで敏感な人は初めてきいた…。
口の中に油物いれて潰瘍のできるさまを観察したら原因解明に近づくかな？

617 ：病弱名無しさん：2008/05/07(水) 00:30:37 ID:uS7iuruM0

>>603
どんな系統の職業に就いていて、そこで苦労した
事とか教えてもらえますか？
今後の参考にしたいです。

618 ：病弱名無しさん：2008/05/07(水) 00:32:51 ID:DFvC4dFb0

>>598
残念ながら結婚して18年になる。
結婚する前より今の方が、嫁さんのこと好きだぜｗ

619 ：病弱名無しさん：2008/05/07(水) 00:52:53 ID:d6QbZW9H0

>>614
どのくらい食べたら　そうなるの？　聞いたことないなその症状は・・。
口の中が荒れるのか・・。一応口から肛門まで潰瘍ができるって話はしってるが、
もともと口の中に潰瘍があったとしか考えられないし、そうでなければ体質に油が合わない
ということじゃないの？

620 ：病弱名無しさん：2008/05/07(水) 01:06:22 ID:iu3eAfHN0

つーかNG食を食って不良患者とか居直ってる奴は全部自費で払えよ
自分の病気に対する禁忌も守れない奴は公費使うなボケ
DQNは安楽死させた方が社会の為だぜまったく

621 ：病弱名無しさん：2008/05/07(水) 01:08:02 ID:xeq6Ns0e0

620 名前：病弱名無しさん[sage] 投稿日：2008/05/07(水) 01:06:22 ID:iu3eAfHN0
つーかNG食を食って不良患者とか居直ってる奴は全部自費で払えよ
自分の病気に対する禁忌も守れない奴は公費使うなボケ
DQNは安楽死させた方が社会の為だぜまったく




こういう匿名でしか威勢よく発言できない雑魚は消えればいいのに・・・・

622 ：病弱名無しさん：2008/05/07(水) 01:18:03 ID:d6QbZW9H0

医者は嫌がるよな不良患者。
優生患者ならやっぱ自腹切れっていうよな・・・。ちゃんと摂生してる人から見れば。

623 ：病弱名無しさん：2008/05/07(水) 01:42:07 ID:cNgJGp3LO

>>618　
そうか。まあ嫁さんがどう思ってるかは分からんけど。　
嫁さんは子供がいるから耐えてるのかも分からんし。

夫婦でいて楽しく会話ができるならすごい。

624 ：病弱名無しさん：2008/05/07(水) 01:54:57 ID:iu3eAfHN0

>>621
匿名でしか噛み付けないオマエモナーｗ

アンカーの付け方くらい覚えろ

625 ：病弱名無しさん：2008/05/07(水) 03:35:38 ID:7cXTGelK0

>>614-615
の現象ですが、クローンでそうなのかアレルギーでそうなのか
またクローン病の症状(？)でアレルギーが敏感になってるのか？とか以前思った事があります。
(自分は614さんでも615さんでもありません。)

俺は胡瓜やメロンなどが体質的にNGでした(クローン病発症前から)
メロンは少量でもNGだったので昔から完全に避けてたんですが、
胡瓜は好みの食材でもあり、少量なら大丈夫だったのもあって、
サラダに少し加わったりする分には気にしてなかったんですが、
クローン発症以後はこれどんどん増してきました。NG食も確実に増えてましたね。

口中が腫れたり、荒れたり(いわゆる口内炎)だけではなく、
食道が腫れて息苦しくなる事もしばしばありました。
当時は食べた物をノートにつけてどれが駄目なのかとか量的な物とか
考えてやってましたが、結局全てを避ける傾向にありました。
潰瘍や口内炎などは数時間〜でなりますよ。
今はほぼ絶食なのでかなり体調を崩した時とかにこの現象はありますが、
食べないのでどうなるかは不明です。

NG食を食べてる人は確実に身を削ってるのだと自覚はした方がいいです。
今の市販のお菓子なんて･･･。と個人的には思いますね。
動けなくなるほど体調を崩し、それを繰り返すと正直未来ないですよ。

626 ：病弱名無しさん：2008/05/07(水) 08:36:47 ID:8+EgO1cd0

>>620
賛成！

627 ：病弱名無しさん：2008/05/07(水) 08:49:45 ID:nxlSFgLxO

>>621
気に触ったらしい
どうらや図星かw

628 ：病弱名無しさん：2008/05/07(水) 09:21:15 ID:l5JBtw6y0

朝早くからＩＤ変えてまでお疲れさん

629 ：病弱名無しさん：2008/05/07(水) 10:41:09 ID:cABHRAOv0

↑妄想乙

630 ：病弱名無しさん：2008/05/07(水) 11:18:47 ID:G/XB9SZMO

ヘルス行ってくるけど誰か一緒に行く？
奢ったげるよ

631 ：病弱名無しさん：2008/05/07(水) 11:33:08 ID:iu3eAfHN0

単発は自演とか頭悪過ぎ

632 ：病弱名無しさん：2008/05/07(水) 11:54:36 ID:nxlSFgLxO

確かに。実際に馬鹿なんだろうな
それにNG食を食べるのは本人の勝手だが
それで悪くなって人様の税金で治療するなって感じ

633 ：病弱名無しさん：2008/05/07(水) 12:05:15 ID:UOfUPqc4O

マジメな患者だって莫大な税金（エレン・IVH等）使ってるだろ

NG食喰いまくって手術・治療に金かかろうが節制してようが傍から見たら税金使いまくってるのは同じだよ

634 ：病弱名無しさん：2008/05/07(水) 12:15:15 ID:syM7iAxn0

>>633
真面目に治療してる人が補助があるなら受けるのは何の問題もないでしょう。

傍から見たら同じなのと、実際どうなのかは別問題ですよ。
と言うか全く違う話、次元の違う問題です。

実際生活保護を受けてる世帯は医療費も税金(行政)から出てますが、
医師や病院の言う事をきかず悪化したりする者が、
それを繰り返すと保護費が打ち切られる事もあります。
特定疾患ではおそらくこのような話はあまりききませんが、話は同じですよ。
NG食を食べて太く短く行こうと思うのは全てを理解した上で大人が判断したなら
それはその人の生き方ですから誰も何も言えませんが、そこに税金等が入れば
その人1人の問題ではなくなってしまいますからね。。。気持ちは分かるんですが。

635 ：病弱名無しさん：2008/05/07(水) 12:29:02 ID:Qmo2dqlE0

>>633
その通りだとは思うが

エレン処方されておきながらNG食って調子悪くするヤツはガチで悪だろ

636 ：病弱名無しさん：2008/05/07(水) 12:31:39 ID:UOfUPqc4O

>>634
いや俺は単純に投入されてる税金の額の話してるだけなんだが

637 ：病弱名無しさん：2008/05/07(水) 12:37:22 ID:Vw6Wqnuo0

じゃあ君がパーキンソン病にかかっても
全部自費で治療すればいいと思うよｗ

638 ：病弱名無しさん：2008/05/07(水) 12:40:09 ID:r3vT2X4h0

俺は普通に食ってるけど、
まじめにしたいなら全部エレンタールでいけよ。

俺は無理だけどな。

639 ：病弱名無しさん：2008/05/07(水) 12:40:25 ID:E7VPDLpa0

税金の話なんてどうでもいいっつーの
どれだけ金を使ったところで治るわけでもなし

640 ：病弱名無しさん：2008/05/07(水) 12:41:00 ID:syM7iAxn0

>>636
税金の金額だけの話とは分かりませんでしたすみません。
税金額だけの話ならクローン病は基本的にですが、
今のところ食事療法が日本では症状を抑える方向にあります。
NG食を食べる事を続けたり気にせず健常者と同じ事をしていると悪化する人が多いんじゃないでしょうか？
その場合入院、オペと余計に使う事になると思いますが。

個人差が激しい病気なので必ずなるとは言えませんが、
少なくとも医師の言う事を聞いてなったならどうしようもないですが、それを無視してる場合は
やはり問題あると思うんですが。クローン病患者に対してのイメージも悪いですよ。。。

641 ：病弱名無しさん：2008/05/07(水) 12:47:46 ID:Vw6Wqnuo0

話が見えてないバカに何言ったって無駄だよ

642 ：病弱名無しさん：2008/05/07(水) 13:49:51 ID:Jb3S7+G+O

金の話するなら真面目にやってる奴の方が遙かに税金かかってるだろ。エレンってバカ高いんだぞ。
軽症とか不良の中には病院すら行ってない奴もいるんだぞ。
やっちゃいけないのは、医者に言いにくいからって、余ったエレンの量を嘘ついたりして、トイレに流したりする事。まさに金を流してるのと同じ。

643 ：病弱名無しさん：2008/05/07(水) 13:53:01 ID:lXKhCHXV0

クローン患者がどれだけ税金をつかったところで
１年間のパンダレンタル料にすらとうていおいつかねーよ

644 ：病弱名無しさん：2008/05/07(水) 14:01:15 ID:XD6LFXzx0

入院中の話だが、違反食を隠れて食っている患者がいて、検査データがおかしい訳さ。
医者が、何か食べていますか？と聞くんだが、いいえ、出された食事以外食べてません！
と言うんだよな。その人いい大人だよ。

真面目に治療でも、不良患者でも、税金を使っている事は確かだが、
無意味なやつは、やはりNGだと思うぞ。

645 ：病弱名無しさん：2008/05/07(水) 14:04:29 ID:XD6LFXzx0

>>643
スレチだが、あれはいらねえ投資だ。
総理から言い出したと勘違いしている人もいるが、動物園側から最初に
要望を言ったらしい。動物園もパンダに頼る時代でもないと思うが。

646 ：病弱名無しさん：2008/05/07(水) 14:19:13 ID:cABHRAOv0

>>643
　　　　　　　　　　　　　　_　　　　　　　　　　 _
　　<｀ヽ　　<ヽ<ヽ　　　　　>｀ ､　　　　　　　　ヽ｀ｰ-､
,､___/　ﾚ'｀,　｀" ｀　　_　　 / /_ 　 ､"､ 　　　 ,．‐｀-‐'´
ヽ- ,┌‐'ﾆ-‐'_"｀,　 ヽ_ﾆ=,　,‐､ ヽ 丶｀､　　 }　｝
　 / /　"~'_,"´~　　　　　/ /　 }　} _.,」　.｝.　ﾉ　{ -='"ﾆ､ヽ
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　 ,､_ -'　'‐'ヽ｀ﾆ .ヽ、　　 ゝ｀,　,､ _____ .,､　　 　 /　,'"´~｀ヽ ヽ
　 ｀ｰﾌ /'"~´ 「',- ､_' 　　 / /　 ｀ｰ, , -‐'" 　 　 '−'　　 _ノ .ノ
　　 / /　　　.i　i　　　　　{　{　,　　"　　　　　 　　　　 .'´.-'"
　. / /　　_ =-'　L_　 　　i　ﾚ'/　,､　　　　　　 　 　 　 i.,...i
　｀´　　 { (ﾆ;　,へ｀ゝ　　i　 /　 ',｀､_____. ,､　　　.　 　 ,-‐､
　　　　　｀ー‐'"　 ｀´ 　　ヽ_',　　｀ー---‐"　 　.　 　 ｀ｰ"

647 ：病弱名無しさん：2008/05/07(水) 14:21:47 ID:cABHRAOv0

>>633
>傍から見たら
馬鹿すぎｗｗｗｗｗ
こいつは事実よりどう見えるかが重要なんだな

648 ：病弱名無しさん：2008/05/07(水) 14:24:23 ID:cABHRAOv0

>>638
>まじめにしたいなら全部エレンタールでいけよ。
こいつも救いようがない馬鹿だな

649 ：病弱名無しさん：2008/05/07(水) 14:31:20 ID:nxlSFgLxO

>>648
同意するけど馬鹿というか幼な過ぎて否定する気にもならなかった
大方、摂生出来ないアホが気に障る書き込みに(ry

650 ：病弱名無しさん：2008/05/07(水) 14:52:28 ID:9bnmU2dS0

大建中湯使っている人いる？
なんか漢方って信用できねえな

651 ：病弱名無しさん：2008/05/07(水) 15:07:14 ID:ua7x9o9R0

>>603
不良患者の集まる某所は最低だよな

652 ：病弱名無しさん：2008/05/07(水) 15:08:23 ID:ua7x9o9R0

>>620
同感

653 ：病弱名無しさん：2008/05/07(水) 15:09:12 ID:yH+oxAJh0

>>651
某所ってどこ？ミク？

654 ：病弱名無しさん：2008/05/07(水) 18:21:26 ID:206qFS/T0

mixiの不良患者コミュのことだと思うよ。
あそこオモロイｗ
みんなもネチネチ人の批判してないで、あのコミュのみんなのようにポジティブに
行きましょう。

655 ：病弱名無しさん：2008/05/07(水) 18:24:50 ID:I8nZ+kjA0

煙草と一緒でさ、コストコストというなら、長生きするのが一番コストがかるんだよね。
肺ガンで早く死んで、年金も貰わず死ぬのが一番安上がり。
まあ、クローンの場合は小腸無くなったって死んだりはしないけど。
エレン6・7pとるよりハイカロリー輸液の方が安かったんじゃなかったな。

おれは煙草吸わないんだけど、一部の嫌煙の人みてたらウンザリしちゃうからさ。
まあ、クローンでもほどほどでいいんじゃなかろうかね・・・。

656 ：病弱名無しさん：2008/05/07(水) 19:50:19 ID:2RVF9wKV0

>>655
その考え、健康で働いて社会に還元するって考えが抜けてると思うんだけど

657 ：病弱名無しさん：2008/05/07(水) 19:52:45 ID:XD6LFXzx0

>>617
>どんな系統の職業に就いていて、そこで苦労した事とか教えてもらえますか？
職種：
グラフィックデザイン

苦労した事：
・栄養障害から体力の低下があり、仕事のスピードが落ちた点
・仕事中に頻繁にトイレに行き、突っ込みを入れられた点
・何度か入院を繰返し、立場上悪くなった点
・エレンタールの使用により、通勤で汗をかき過ぎる点
・再発をしない様に、ストレスを溜めない努力した点
・その他、パワーハラスメントを受けた点

これらを克服するには、人一倍仕事をしてようやく普通にしか見られない訳だけど、
マイナス点を相殺する努力はしたよ。
より、自分のやりたい仕事をする為に、同じ業界内で4〜5回くらい転職した。
良い待遇を受けていた時より、明らかに減収なんだけど、まずまずは納得している。
もちろん、そのままじゃ詰まらないから、進展を目指しているけど。

658 ：病弱名無しさん：2008/05/07(水) 19:57:41 ID:Vw6Wqnuo0

>>654
お前はアホか
ポジティブに公費を無駄遣いするキチガイとじゃれ合ってろ

659 ：病弱名無しさん：2008/05/07(水) 21:00:41 ID:ByAWKGcj0

>>654
基地外

660 ：病弱名無しさん：2008/05/07(水) 21:38:06 ID:Qmo2dqlE0

【食事話OK】クローン病スレ【不良患者歓迎】
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1210163418/l50

分派スレを立てました。テンプレ無断借用はお詫びします。
お互いすみ分けして冷却期間置いた方が良いようなので。

661 ：病弱名無しさん：2008/05/07(水) 21:46:09 ID:I8nZ+kjA0

そんな事わざわざしなくても・・・

662 ：病弱名無しさん：2008/05/07(水) 21:59:07 ID:UhJKJpTDO

そこまでしなくてもな〜
食べ物話NGじゃないでしょココ？
神経質すぎるよ！

663 ：病弱名無しさん：2008/05/07(水) 22:16:57 ID:XD6LFXzx0

不良患者コミュは、立てているやつは冗談のつもりかどうか知らないが、
トピの挨拶文を見ても、何度も再燃しそうなのばかりじゃない。
虚勢をはってデカイ事言って、困った時には医者に泣きつく。
虚勢をはる事がカッコいい事でもねえんだけどな。

664 ：病弱名無しさん：2008/05/07(水) 22:25:53 ID:o8wLZmGK0

本当、他人事にねちねち粘着してくるような神経してるからクローンなったんじゃね？

665 ：病弱名無しさん：2008/05/07(水) 22:30:16 ID:XD6LFXzx0

まあ、自己管理も出来ず、再燃を繰返して日記にボヤキを書いているのは幼稚だと思うわ。
そのボヤキの原因は自分自身の選択から来る事だしな。誰のせいでもねえ。

666 ：病弱名無しさん：2008/05/07(水) 22:36:43 ID:Vw6Wqnuo0

つーかレミケ打ったから今のうちに食うとかもう冗談じゃねえよ
薬価幾らか知ってて言ってるんだろうな？

バカが浪費すると他の特定疾患患者まで迷惑するんだよ。
安倍政権下でUCとパーキンソン病が特疾外されそうになったのに
懲りずにそんな事やってたら特定疾患の制度そのものが無くなりかねない。

667 ：病弱名無しさん：2008/05/07(水) 22:39:49 ID:E7VPDLpa0

他人の飯の内容にまで
よくもまぁ神経質になれるもんだ

668 ：病弱名無しさん：2008/05/07(水) 22:43:16 ID:Vw6Wqnuo0

じゃあお前は今年の更新分から申請するな
そういう事だ

669 ：病弱名無しさん：2008/05/07(水) 22:49:01 ID:XD6LFXzx0

他人の飯と言うより、患者全体の問題でもあるんだがな。
それを個人の事だと思い込んでるのもどうかと思う。

知っての通り、難病手当ても昔に比べれば随分と減額になった。
多くの人間が、自己管理をして無駄を無くせば、財政の浪費にならない。
これらの概念が一切なく個人の事だと思うのは大人かな？

670 ：病弱名無しさん：2008/05/07(水) 22:50:20 ID:UOfUPqc4O

キチガイか

671 ：病弱名無しさん：2008/05/07(水) 22:54:41 ID:XD6LFXzx0

>>670
自己紹介？

672 ：病弱名無しさん：2008/05/07(水) 22:55:42 ID:55RPWfgl0

本日の懺悔

673 ：病弱名無しさん：2008/05/07(水) 23:02:27 ID:E7VPDLpa0

まるで自分を見本にしろとでもいいたそうだな
同じ病気であっても病状はそれぞれだし精神的なものもある
NG食を食って多少病状が悪化しても、それでストレスを解消出来るのであれば
それはそれで患者のQOLに繋がってくるかもしれない
本人や医者がコントロールしていくべきものであって、他人がどういう言うもんじゃない
税金がどうのこうのってのはただの妄想だろ

674 ：病弱名無しさん：2008/05/07(水) 23:05:27 ID:Vw6Wqnuo0

キチガイか

675 ：病弱名無しさん：2008/05/07(水) 23:11:24 ID:UOfUPqc4O

まったくもって>>673の言う通り。

ちなみにエレンは一袋548円。医療費圧迫して製薬会社と医者儲けさせてるのはエレン信者の方じゃないかね。

676 ：病弱名無しさん：2008/05/07(水) 23:13:02 ID:XD6LFXzx0

多々虚勢をはるが、医者にどうされました？と聞かれた時に正直に言えないのは、
自分に疾しいところがあるからだろう。
自分が正論を言っていると言うのであれば、医者にも堂々と言えば良いのではないかな？

以前、お年寄りは医療費が無料であったが暇つぶしに、何件も回る人がいて、
一部有料になった経緯がある。
不良年寄りが、真面目な年寄りの足を引張ったに他成らない。
個別に不良年寄りだけが、罰を食らえばいいんだが、全体で制度が変わった。

上記の事例がいい例なんだが、自分の行動と他人は関係ないと思い込んでる奴がいるんだよね。
ところが、見事に連動している訳さ。
財政難だから、難病手当ても減額な訳だが、新しい人は貰うなとは思わない。
しかし、それぞれ注意して無駄が無い様にするのは基本だと思うが。

677 ：病弱名無しさん：2008/05/07(水) 23:18:36 ID:Pxi8ikt10

まぁ、俺は好きな物食べるなとは言わないけど、薬やエレンがあまっているなら、まだ家にあるので
今日はいりませんと言えばいいんじゃないかな？

678 ：病弱名無しさん：2008/05/07(水) 23:18:51 ID:Vw6Wqnuo0

じゃあ>>675は一切薬も飲まずエレンも飲んでないんだろうな？
全然ロジックを成してないんだがお前もキチガイか？

食って多少下血したけどまた調子が戻る程度ならいいやとか考えてるんだろうが
クローンの潰瘍は悪化こそすれ元には戻らないんだよ
いずれ狭窄が進んで手術したらその費用だって公費負担だぞ
それでもまだキチガイじみた持論で悪食を押し通すのかよ
20年緩解してた人が21年目に入院するような病気なんだから
目先だけ見て迷惑かけまくってんじゃねえよバカが

679 ：病弱名無しさん：2008/05/07(水) 23:19:05 ID:d6QbZW9H0

>>673
その通りだと思う。問題にすべきは、QOLをいかに維持するのか。
それが問われているんだとおもいます。

680 ：病弱名無しさん：2008/05/07(水) 23:27:28 ID:F18Il8dK0

>>673
多少であればその通りだと思います。

税金の話は少し行き過ぎてますね。。。白か黒かだけではないので。
ただ繰り返し同じ事をして体調を崩してる人は考えた方がいいです。特に若い人。
今の回復力と年齢的な物からくる回復力の遅さ、遅れは一定年齢以上で確実にきます。
特に繰り返し悪化、回復をしてる人は完全に回復は絶対してないはずです。

エレンをしないからどうこうと言うのは言い過ぎだと思いますが
栄養療法、食事療法はやはりある程度ちゃんとやった方が良いと思いますよ。
めちゃくちゃやってて何事も無い人を俺の周辺ではしりません。
だいたい5〜10年です。一応参考にでもなれば。
そして5〜10年後の再発や体調悪化の著しさは今とは全く違います。
5〜10年年齢を重ねてその間身体を削った意味は重い物がありますから。

QOLの向上は大切です。それは目先の事だけじゃなくlife。将来も含まれてるので
気をつけてください。俺は食事の面ではむちゃはなるべく避けてきましたが、
生活の上では仕事など気をつける事ができなく、さらに精神的な弱さ小ささからボロボロになりました。
気をつけてもらいたいと思のは本音です。参考になれば。
説教臭くてすみません。

681 ：病弱名無しさん：2008/05/07(水) 23:32:05 ID:F18Il8dK0

キチガイとかアホとか言うのはやめませんか。。。

>>675
>>636もそうですが、話が極端です。
エレンだけじゃなくエンテ、ラコール、エンシュア他
栄養剤は幾つかありますが、既に書かれてますが食事療法は日本では一定の効果は出てます。
また海外でも保険が日本のように効くのなら使いたいと言う医師と患者を数名ですが知ってます。
(世界からみて個人的な話ですが。。。)

これによって儲けさせてるのかどうかは別としてそういう話や問題ではなく、
患者にとってどうかですから。効果が無い物や副作用を隠してと言うなら別ですが。

682 ：病弱名無しさん：2008/05/07(水) 23:32:49 ID:XD6LFXzx0

結局、やりたい様にやってるって言う奴はNG食を平気で食う訳だけど、
何度も入院を繰返すんだよ。
そいつらの言い分として、これは自分の問題で他人と関係無いと言いたいだろうが、
>>676の事からも他人に関係はあるぞ。

あと良識の問題だよな。親兄弟に心配かけてもテメーだけの問題とか言ってるのもどうだよ。
会社の上司、先輩だって、真面目にやっていると思っているからな。
俺の勝手と虚勢をはるのもいいが、この手の事は小学校の道徳の時間に習う事だぜ。

まあ、そう言う奴もいつか親にでもなれば気が付く事があると思うが、
いい年齢なら遅過ぎる気がする。

683 ：病弱名無しさん：2008/05/07(水) 23:35:16 ID:UOfUPqc4O

>>678
エレンは一切飲んでないよ。
病気の経過や管理など俺の主治医の考える事であってオマエさんがたの主張など
押しつけられても迷惑なだけだって言ってるんですよ。

それともなにか？俺の主治医に文句でもあるわけ？

684 ：病弱名無しさん：2008/05/07(水) 23:37:56 ID:I8nZ+kjA0

大腸型の人は　エレン飲んでない人結構いるからね。
食事制限もそんなにしなくてオケ（暴飲暴食していいというわけじゃない。）と
いう医者も多いよ。小腸の人はなかなか厳しいけど・・。

685 ：病弱名無しさん：2008/05/07(水) 23:40:22 ID:Qmo2dqlE0

【食事話OK】クローン病スレ【不良患者歓迎】
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1210163418/l50

食事摂れる方はこっちでﾏﾀｰﾘやりましょうよ。

686 ：病弱名無しさん：2008/05/07(水) 23:40:29 ID:Vw6Wqnuo0

というか、悔し紛れにエレンの薬価なんか出してきて何を言っているのかとｗ

自分のやってる事が
饅頭食うの止められなくて足の指が壊死する糖尿病患者と同じだってのに
気が付いてない時点でもう頭悪いとしか言えんな

687 ：病弱名無しさん：2008/05/07(水) 23:42:19 ID:d6QbZW9H0

自分のQOLを維持するために、誰かに迷惑かけたり、何かを犠牲にするというようなことは、
認められない。という風に聞こえるのですが・・・。

688 ：病弱名無しさん：2008/05/07(水) 23:42:44 ID:Vw6Wqnuo0

で、薬飲んでなくても病院には通ってるだろ
この先クローンで病院に一切通わないんでもない限り
お前だって保険制度の世話になってるんだよ
ついでにゆとり脳の治療でもやったらどうなんだｗ

689 ：病弱名無しさん：2008/05/07(水) 23:43:02 ID:I8nZ+kjA0

まあさ、食える時に食っとくという考え方もあるわけでね。

悪くなりゃ食えなくなるし、自分で一生懸命制限してると思っても悪くなる一方で
ダメになっていくひともいるわけで。

そんな他人の食事に、イライラすること無いですよ。

690 ：病弱名無しさん：2008/05/07(水) 23:47:00 ID:UOfUPqc4O

>>688
その話と食事になんの関係があるの？
ちゃんと主治医と栄養士の指導に従ってるんですが。

691 ：病弱名無しさん：2008/05/07(水) 23:49:46 ID:WE5SKkAo0

>>683
それなら>>633以下のように絡む必要はないんじゃないでしょうか？
エレンを飲んでないから不良患者だとは誰も言ってないと思いますよ。
多分勘違いされてるのでは。

食事療法をせずNG食を食べる事を重ね
健常者と同じ生活をしてる場合などを言ってるんだと思います。
浮いて、沈んでそれが小さい幅であってもこれを繰り返すのは
健常者とは違いますから。(クローン病の症状が)

692 ：病弱名無しさん：2008/05/07(水) 23:56:07 ID:Vw6Wqnuo0

>>690
別にちゃんと自分でコントロール出来てたり
きつく制限しなくて大丈夫ならそれはそれでいいんだよ
だが好き放題やって入院繰り返してたら
公費云々の前にQOLもクソもねえだろ？
自分が食えてるからって他人も同じだと思うな

693 ：病弱名無しさん：2008/05/07(水) 23:58:54 ID:DFvC4dFb0

>>678
おまえみたいに、いちいち突っかかるような書き方する奴がいるから、
荒れるんじゃないのか？
キチガイとかバカとか子供っぽい物言いをして煽るのは、
見ててイライラするよ。
一応公の場所でいろんな人が見てることを意識して書いた方がいいよ。

好きに食べて悪化してを繰り返すのは愚の骨頂と言わざるをえないが、
緩解期にちょっとハメ外すのがそんなにいけないことかね?
「なにやってんだよ、バカだなｗ」くらいで
笑って注意してあげる程度じゃだめなのかい。

食べることよりもストレスの方が、
遙かに影響する俺のようなタイプの人間もいるって事も忘れないで欲しいな。

694 ：病弱名無しさん：2008/05/08(木) 00:03:06 ID:fEINm/lx0

不良コミュは、最近クローンになったばかりの人には良くない。
ある程度、自分が何か分っているんなら少しの違反もいいかも知れないが、
先にいる人間の書込みを丸飲みにしてたら再燃するぞ。

自分だけで馬鹿やる分には、馬鹿はひとりだが、コミュを立てる程でもないだろう。
それとこれからの新人さんを巻き込むのは反対だな。

695 ：病弱名無しさん：2008/05/08(木) 00:03:25 ID:WE5SKkAo0

>>692
まぁ･･･落ち着いて


両方共少し落ち着きましょう。
俺も以前にここで働けない状況を話した時に散々叩かれました。
なぜ叩かれたのかと言えば自分の状況を全て伝えきれなかったからです。
そしてレスをしてくる方は俺個人の話ではなく全体の話としてレスしてくる人もいます。

今の話で言えば例えば税金の話は入退院を繰り返し、
NG食をそれでもやめないで次々食べ続けるような人たちの話だと思います。

ですが、>>683さんは683さん自身、個人の話をしてます。
ややこしくなってるのは>>633では全体の話をしてるのでそこから続いてレスをしていれば、
全体の話となってるはずなんですが、>>683では個人の話になってます。

この辺りは区別しないと話は食い違ったままで議論どころか話にもならないですから。
それとNG食を食べてる人は、申し訳ないですが個人的感想で言うと、
まず荒らしてる人がいます。単発でたまにその手の書き込みをしてる人がいると思います。

それとそれにあわせてなのかNG食を食べるのが俺大丈夫みたいなレスがあります。
荒らしではない人です。ただこの場合本人が今の話のように全て分かった上でなら良いのですが、
先々悪くなる可能性が高い事を知らない人がたまにいます。
実際は過去それを指摘したら驚いてた人もいたのを覚えてる人もいると思います。

ここは初心者の人も年配の人も長年わずらってる人も多くの人がいるので、
分かってない人がもしいたら。。。という事で注意してる人は書いてるのだと思います。
俺もその一人です。

696 ：病弱名無しさん：2008/05/08(木) 00:04:00 ID:hDDiwVQC0

>>693個人の事情はわかったが
それで他のバカ連中を正当化出来るのか？
君自身が何も問題無いなら食ってりゃいい

697 ：病弱名無しさん：2008/05/08(木) 00:06:27 ID:2jdjjqO50

>>693
＞食べることよりもストレスの方が、
＞遙かに影響する俺のようなタイプの人間もいるって事も忘れないで欲しいな。

これは凄く分かります。そして中々理解されないですよね。。。
俺の場合は食べるのも同じくらい影響するのでどちらも行く所なかったですが。
ストレスの影響の大きさを家族や彼女でも中々理解できなかったようで
説明するのに昔苦労したのをおもいだしました。。。

698 ：病弱名無しさん：2008/05/08(木) 00:11:38 ID:Fs5G7myn0

>>696
なんで　あんたはそんな食ってかかるような書き方のするの？
あんた一人でこのスレの雰囲気を悪くしてるよ？

699 ：病弱名無しさん：2008/05/08(木) 00:14:06 ID:fEINm/lx0

ちなみに下記の不良コミュの意見はクローン初心者は真似しないように。
この様にわざと得意がって書くやつがいるので、一定の害がある。
↓

居酒屋で酒を飲みまくり
タバコ吸いまくり
揚げ物食べまくりを３軒
朝帰り寝てませんごめんなさい

700 ：病弱名無しさん：2008/05/08(木) 00:17:57 ID:hDDiwVQC0

>>698
空気が良かろうが悪かろうが事の本質には関係ない
というか挑発しないとなあなあで終わってmixiのコミュと同じになるからな
まあ気分を害した人には謝るよ

おやすみﾉｼ

701 ：病弱名無しさん：2008/05/08(木) 00:45:58 ID:Vn5jV3YRO

お前らまとめて精神科で治療してもらうといいよ　

702 ：病弱名無しさん：2008/05/08(木) 02:16:27 ID:OIgou0AiO

いや〜！今日は三食マックで済ませちゃったよ♪エレンは〜…捨てちゃおっと！はあ〜ちんぽちんぽ！

703 ：病弱名無しさん：2008/05/08(木) 02:21:04 ID:7snSGKe50

やれ打つな

単発が手を擦る

足を擦る

704 ：病弱名無しさん：2008/05/08(木) 06:41:18 ID:Mls0bczr0

NG食を食べてる奴って屁理屈で自己を正当化している浅はかな人間が多いよな

705 ：病弱名無しさん：2008/05/08(木) 07:40:20 ID:DInsaaJHO

くだらない場所だな

同じ仲間がいがみ合う

飯を食える奴にたいして食えない方が仕掛け
食えない奴らは食える方に気分を害される

全体を見たら同じクローン患者なのに

どっちも個人的なだけだろ
糞胸糞悪い
お互い見えない所で色々苦労してんだろ

706 ：病弱名無しさん：2008/05/08(木) 08:06:24 ID:7j1JVsmn0

>>705
お前、神経質だな。
2chだぜ？
聞き流す力身につけようぜ。

707 ：病弱名無しさん：2008/05/08(木) 08:18:49 ID:tXUZfDLY0

http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1210163418/23-24

ここを潰すような行為やめようや

708 ：病弱名無しさん：2008/05/08(木) 08:27:58 ID:8qrijxsP0

>>694　同感ですな！

709 ：病弱名無しさん：2008/05/08(木) 09:15:10 ID://i3YWzgO

マックを食べて？も吐き出せば害はないとか
ペンタサを粉末にして飲めば速効性の痛み止めになるとか
肉が悪いのは繊維質が含まれているからで脂肪は無害とか
呆れるぐらいアホな奴が多いのも事実

710 ：そのくだらない場所に毎日くるお前ｗｗ：2008/05/08(木) 11:01:02 ID:Kd9FC8yC0

705 名前：病弱名無しさん[] 投稿日：2008/05/08(木) 07:40:20 ID:DInsaaJHO
くだらない場所だな

同じ仲間がいがみ合う

飯を食える奴にたいして食えない方が仕掛け
食えない奴らは食える方に気分を害される

全体を見たら同じクローン患者なのに

どっちも個人的なだけだろ
糞胸糞悪い
お互い見えない所で色々苦労してんだろ

711 ：病弱名無しさん：2008/05/08(木) 11:52:34 ID:urxTET5n0

コピペする奴って何がしたいの？
自分の意見いえないくらい池沼なの？

712 ：病弱名無しさん：2008/05/08(木) 12:11:16 ID:7Yl+8RY+0

ID:XD6LFXzx0さんへ

焼き肉屋でビール飲みながら食事について語りませんか？

713 ：病弱名無しさん：2008/05/08(木) 12:31:38 ID:S7IrVwt00

みんな知ってるか？
エイズっていうのは人口を減らすために「つくられた」ものだという事を！
もしクローン病も何者かが作り出した菌のような物が原因だとしたら
そいつをまず気が済むまで殴る、蹴るだろ
そして男だったら玉潰してﾁﾝｺを切り落とすだろ
手足の爪を全部はがして全身を刺しまくる
歯も全部金槌で砕きまくる
あと目玉も刺してくり抜くな
最後はもちろんさらし首
まあ2008年の今はもう生きてはいないだろうが
今もし生きていたらオレはマジでやるぜ

714 ：病弱名無しさん：2008/05/08(木) 15:20:00 ID:I0MLkGD60

>>713
気持ちは分からないでもないが、
クローン病の菌を作るメリットがないだろう。
まあ、他の研究をしていて偶然出来た物が漏れたなんて事なら
可能性はあるかも知れないな。
でも、それなら治療薬も作りやすいだろうしな…

715 ：病弱名無しさん：2008/05/08(木) 15:28:48 ID:Mls0bczr0

>>713
うすばか汗かきすぎ

716 ：病弱名無しさん：2008/05/08(木) 16:54:50 ID:hxDJrDrH0

荒れるような事言うのやめようよ。。。
食事の話だってここは別にNGじゃないっしょ
単に無茶苦茶してるならやめようってだけで。
同じクローンを患ってるもんなんだし余計なストレス貯めるのはやめようよ！

でも俺なんて今日の暑さだけでクローン悪化だけどな＿|￣|...................●

717 ：病弱名無しさん：2008/05/08(木) 17:50:33 ID:LuD5xpGx0

この時期は体調管理難しいね。体が暑さに慣れて
ないからついつい水分をとりすぎてしまう。

718 ：病弱名無しさん：2008/05/08(木) 18:56:44 ID:ODk0mufcO

俺が通ってる病院、予約しても大体一時間後くらいに呼ばれる…
おせぇよー

719 ：病弱名無しさん：2008/05/08(木) 19:04:16 ID:3mg/fhMg0

>>718
大学病院とか総合病院だとそれが普通かも。
うちもそうだ。

720 ：病弱名無しさん：2008/05/08(木) 19:09:16 ID:dTe5g9fOO

>>718
そのぐらい待たされるよ。自分は外科にかかってるから内科よりは待ち時間少ないかな

721 ：病弱名無しさん：2008/05/08(木) 19:09:46 ID:ODk0mufcO

>>719
やはりどこもそんな感じですよね。
大人しく待ってます。

722 ：病弱名無しさん：2008/05/08(木) 19:12:25 ID:Mls0bczr0

むしろ予約して一時間後なんて早いよ
名の通った大学じゃまず…

723 ：病弱名無しさん：2008/05/08(木) 19:26:51 ID:Q+DlFNOv0

問題にすべきは、QOLをいかに維持するのか。
それが問われているんだとおもいます。

724 ：病弱名無しさん：2008/05/08(木) 19:54:35 ID:7j1JVsmn0

俺の行ってる病院は長くて15分。
朝一番予約だと1分。
到着で一階でカードを通して、2階に行くので席に座っている暇がない。

725 ：病弱名無しさん：2008/05/08(木) 20:17:56 ID:fEINm/lx0

>>708
同感ありがとう。

726 ：病弱名無しさん：2008/05/08(木) 20:54:30 ID:b2PkdN0eO

>>721
本を読む時間と割り切ってしまえばがんばれる。
予約なんてその日に来てね、くらいの感覚っぽい

727 ：病弱名無しさん：2008/05/08(木) 21:37:34 ID:fEINm/lx0

>>718
昔、そうだったが、今はきっちりしている。
ただ、逆に遅刻も出来ないけどな。

728 ：病弱名無しさん：2008/05/08(木) 21:51:26 ID:Qi1oihyA0

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　　　 .'､　｀�Zｴlｱ　　　 .ﾉ　 ﾐ　 |　肩作ってたのに・・・
　　　　 .＼ ｀ｰ'´　｀　／　　 ｼﾘﾉ　久保田め・・・
　　　　　　.ヽ＿＿／　　　　 人
　　　　　　　　|ー―――''"´　/＼
　　　　　　　　|　　　　 ２２ .／

729 ：病弱名無しさん：2008/05/08(木) 21:54:27 ID:Qi1oihyA0

>>723
おれの真似するんじゃねーよ

730 ：病弱名無しさん：2008/05/08(木) 22:06:11 ID:fEINm/lx0

次スレを立てる時は、クローン初心者は不良コミュを見習わない様に！
と言う一文があってもいいと思う。
実際ゼミなんて分野には当てはまらない。
投稿を見ても、これだけ違反してるぜ！って虚勢はっている書込みだけなんで、
治療には役立たない。

病気が再燃すれば、虚勢もはいっていられず、真面目患者に戻る訳で、
所詮、不良と真面目を行ったり来たりするだけだからな。
欲求の三大原則、食欲を満たしても、年中入退院していたら、性欲も満たされないだろう。
QOLの実現の様に見えるが、実際は実現出来ていない。むしろ退路を辿る。
繰返し入院すれば、会社側も見切りをつける。

731 ：病弱名無しさん：2008/05/08(木) 22:09:36 ID:Qi1oihyA0

>>730性欲がQOLと何の関係があるんだ？

732 ：病弱名無しさん：2008/05/08(木) 22:11:29 ID:woiZtkpk0

もうその手の話はいいよ。
蒸し返す必要もないじゃん・・・

733 ：病弱名無しさん：2008/05/08(木) 22:12:33 ID:woiZtkpk0

荒らしが手法変えて荒らしてるようにしか見えなくなってきた
あの粘着この話題以外で考えたらいないし

734 ：病弱名無しさん：2008/05/08(木) 22:15:27 ID:fEINm/lx0

>>723
そう、如何に緩解期を維持をするか。
虚勢をはり、やりたい様にやっていますよ！なんてのは自爆そのもの。
無茶な違反は、緩解期を短くしてしまう。

QOLとは、食事の事だけでは無いんだね。
人生そのもののクオリティー維持でもあるんだね。

735 ：病弱名無しさん：2008/05/08(木) 22:18:07 ID:Fs5G7myn0

おれは25年間同じ病院にかかっていたんだけど（つい最近大学病院に変わった。）
もう、いつも一番最後という感じで、病院行くの4時とか4時半という感じだから、そんなに
まつっていうことはないなぁ。

で、大学病院は、時間は決まって無く午前11時までに行かなくてはいけないから面倒。
で、病院まで二時間弱罹るし。

736 ：病弱名無しさん：2008/05/08(木) 22:20:57 ID:AGAdc/Z20

俺は薬とかは個人医院で点滴とか検査時が大学病院(予約制)ですが、
大学病院は血液検査を事前にしてその結果見てからと言うのもあるからですが
数時間待ちが普通ですね。。。その間点滴してますが。
もうかなり諦めてます(苦笑

737 ：病弱名無しさん：2008/05/08(木) 22:24:58 ID:Qi1oihyA0

外食はどうなの？QOLを維持しながらできる？とくに居酒屋に誘われたりしたら・・・。

738 ：病弱名無しさん：2008/05/08(木) 22:27:47 ID:AGAdc/Z20

>>737
居酒屋なら禁忌食さけていけるのでは。
冷奴など豆腐とか、ホッケなどの焼き魚とか。
仕事してる頃はそういうので濁してましたよ。あとはお茶で。
それも全部食べるわけじゃなくつつく程度でしたが。

739 ：病弱名無しさん：2008/05/08(木) 22:40:08 ID:fEINm/lx0

>>737
食える方のスレに行けよ。
わざとスレを上げて何やってんだ。

740 ：病弱名無しさん：2008/05/08(木) 22:48:51 ID:AGAdc/Z20

>>739
別に移動する必要ないでしょう。そもそもスレ分けるのおかしいわけで。

それにここは絶食してる人だけのスレじゃないですよ？
禁忌食をさけて食事をするのも食事療法なわけで、
昨日とか話が荒れてたのは禁忌食も平気で食べてそれを自慢してるような話に関してでしょう。
スレ分けた人も739さんも勘違いされてるのでは？

741 ：病弱名無しさん：2008/05/08(木) 22:57:43 ID:JN6oHjrB0

ID:fEINm/lx0





　

742 ：病弱名無しさん：2008/05/08(木) 23:02:50 ID:fEINm/lx0

>>740
わざわざ別スレが出来たんだから有効に使えばいいんじゃね。
別に勘違いはしていない。

743 ：病弱名無しさん：2008/05/08(木) 23:06:07 ID:b2PkdN0eO

>>741がいま良いヒントくれた。よーく意味を考えてみないか？

744 ：病弱名無しさん：2008/05/08(木) 23:08:14 ID:fEINm/lx0

ま、その前におまえが考えた方がいいだろう。
話はそれからだ。

745 ：病弱名無しさん：2008/05/08(木) 23:08:33 ID:AGAdc/Z20

>>742
既に文句も入ってますし重複スレを作る事自体が問題です。

重複の話を別としてもこのスレが絶食の人だけのスレ、
食事の話は一切NGと言う事はないでしょう。そんなルールはどこにもありませんよ。
特に>>737さんのような疑問や悩みはクローン病抱えて仕事してる人には普通にある話です。
このスレでも以前から何度も皆が話してる内容ですよ。
どこにも問題はないでしょう。

746 ：病弱名無しさん：2008/05/08(木) 23:11:04 ID:fEINm/lx0

>>728　>>729 　>>731　>>745
どこが問題ないやら。

747 ：病弱名無しさん：2008/05/08(木) 23:14:54 ID:fEINm/lx0

>>745
残念ながら別スレは消せないよ。
あれだけレスが付けば、普通に運用されていると削除人も判断する。

748 ：病弱名無しさん：2008/05/08(木) 23:16:47 ID:Mls0bczr0

＞昨日とか話が荒れてたのは禁忌食も平気で食べてそれを自慢してるような話に関してでしょう。
確かにそういう馬鹿が多いな。
中には「自分は勇気があるから禁忌食を気にしない」とうそぶいてた
超度級の低脳もいたっけｗ

749 ：病弱名無しさん：2008/05/08(木) 23:18:38 ID:AGAdc/Z20

>>746
なるほど。ID見て無かったです失礼しました。
>>737の話題に関しては問題ないのでと訂正しときます。


ID:Qi1oihyA0

この人は重複スレの方では普通にレスしてますね。
ここを荒らして使えなくするつもりなら問題ですね。気づかず申し訳ない。

重複スレを立ててここを使えなくしようとしてるのですかね。

750 ：病弱名無しさん：2008/05/08(木) 23:20:16 ID:AGAdc/Z20

>>747
それは無いですよ。以前同じようなのがあったじゃないですか。
削除人がどう判断するかは別として、単にレスが重なってるからというだけでは判断しないので。
以前は500すぎてたんじゃなかったかな。

751 ：病弱名無しさん：2008/05/08(木) 23:26:26 ID:fEINm/lx0

>>749-750
荒らしを誘導したくなきゃ下げられないのか？
ID:Qi1oihyA0は、別スレでもスレチ発言をしている。
わざとやっているんだろう。

38 ：病弱名無しさん：2008/05/08(木) 22:03:06 ID:Qi1oihyA0
おれは別に宗教入ってないけど、みんなは宗教にすがる気はないの？
創価学会とかキリスト教とか・・・。それでも医学を信じる？

>>748
不良厨コミュでの発言は、他の患者コミュでは荒らし行為と同じだよ。
ここでは名無しだから、その手の発言があとをたたない。
別だと、便利な事も先々あると思うよ。

752 ：病弱名無しさん：2008/05/08(木) 23:27:31 ID:JN6oHjrB0

　

753 ：病弱名無しさん：2008/05/08(木) 23:35:42 ID:AGAdc/Z20

>>751
sageのチェック外れてたようです(専ブラ)それだけです。
重複スレは賛成できませんよ俺は。
理由が理由ですし、そのままいけばこちらは食事の話一切NGとかになりかねませんし。
クローン病の人でもあまりいないでしょう。俺はそうですが。

754 ：病弱名無しさん：2008/05/08(木) 23:47:06 ID:fEINm/lx0

>>753
何でそんなに必死か知らんけど、消されても俺がまた立てる訳じゃない。
成りゆきを見守るが、俺は別スレがあってもいいと思う。
つーか、一生不良だけでやって行ける訳じゃないから、不良も行ったり来たり
するだろうけどな。
QOLをどちらが上手く実現していくか、比較検討する上では、面白いかもな。

755 ：病弱名無しさん：2008/05/08(木) 23:55:35 ID:wh0UZwn/O

しかしあの荒ら氏の存在がある限りは…。明らかに同調して食事組叩いてる人もいたし。
スルーすればいいとは言うけど画面に出ちゃってるもん簡単にはいかないよ。
ああまで悪し様に罵られると不信とショックでこっち来たくないって人もいるでしょう。

756 ：病弱名無しさん：2008/05/09(金) 00:06:32 ID:7JmCJbZV0

>>754
重複スレをたてて板を荒らす結果になっていて、
それを同じクローン病患者がやってるように思われてるのをいいとは思えないだけですよ。

757 ：病弱名無しさん：2008/05/09(金) 00:18:00 ID:nxcSpOwe0

>QOLを上手く実現
こんな日本語ないような気が…

>>754はどうして食べ物の話に異常に反応するんだ？

758 ：病弱名無しさん：2008/05/09(金) 00:27:45 ID:cQ2CZsOd0

QOL=食べたいものを食う
だと思い込んでる必死なのも痛いだろ。

QOLの話になると、食うって事しか言わないのがいるけど、
識者が言う「QOL」はもっと広い意味なんだが。
緩解期を長く継続して、仕事や人生をエンジョイする事な訳であって
必ずしも「食欲」だけの事じゃないさ。
長い期間、緩解期を保つには、何が必要か考えれば分かると思うんだが。

759 ：病弱名無しさん：2008/05/09(金) 00:36:53 ID:iqliAC5tO

結局そういう論調に行き着くわけか…。
ホント、偏狭なスレに成り下がったもんだな。

君らが食事摂ってる患者をどういう目で見ているかもよくわかったよ。

760 ：病弱名無しさん：2008/05/09(金) 00:45:40 ID:7JmCJbZV0

>>759
どういう論調？

＞君らが食事摂ってる患者をどういう目で見ているかもよくわかったよ。

こんな話はしてないですが。

761 ：病弱名無しさん：2008/05/09(金) 00:54:10 ID:WVEP8i6t0

>>759
何を結論付けてるのか知らんが意味不明だぞ

勝手に決め付けて何がしたいんだ？

762 ：病弱名無しさん：2008/05/09(金) 00:59:52 ID:l3wqMlsX0

どうやらこのスレを意味の無いスレにして過疎らそうとしてるのがいるな
重複立てたのも粘着してるいつもの荒らしじゃないのか
AA荒らしも罵倒レスで落とすのもできなかったから今度こういう感じとか

763 ：病弱名無しさん：2008/05/09(金) 08:20:42 ID:OXgyzrqr0

おまえら仲良くしろよあげ

764 ：病弱名無しさん：2008/05/09(金) 08:32:18 ID:6XgQxwMA0

おまえらなめてんの？クローン人間に潰瘍人間の連中ってなんで自己厨の塊なんだ？

幾つスレ重複させるつもりだ？荒らしの団体かおまえらは

765 ：病弱名無しさん：2008/05/09(金) 08:50:33 ID:SRxqPVZG0

おまえらの「ら」には俺も入ってるのか？

766 ：病弱名無しさん：2008/05/09(金) 08:56:04 ID:ZGKeLrZfO

私の友達にこの病気を持ってる子が居るんだけど、常に青白くて顔色悪いし細いしなんか今にも倒れそうな感じするんだけど
あからさまに骨と皮！！
って感じでもない。
その子は飲み物しか飲めないらしいんだけど、死ぬんじゃないかってほどガリガリじゃないのは何故なんだろう。
栄養剤とか点滴とかで補えるものなのかな？

767 ：病弱名無しさん：2008/05/09(金) 09:22:11 ID:Mb7jWSXN0

エレン（栄養剤）で栄養を摂取してるんだろ

768 ：病弱名無しさん：2008/05/09(金) 09:40:13 ID:vkTjbP9T0

おれは障害者手帳一級を頂いてるんだけど、全く食えないという感じじゃないんだけどな。
入院してても、退院間近に夜だけとか運がよければ昼・夜二回の食事が出ることがある。
で、小腸全摘の人もいたけど、その人も全く食えないという感じじゃなかったけどなぁ。
クローンで障害者手帳一級って　小腸短くて在宅IVHをしてるという人だから、また
違うのかな。ただ在宅IVHをしてるというだけで元気な人が多い。このスレでも在宅IVHの
方が楽といったり働けるからいいという人も多いよね。

手帳には当てはまらないんだけど、・狭窄炎症が小腸大腸全体的になって食えないという
感じなんだろうか？在宅IVHするまでもないけど、エレンとかで栄養を取ってるけどあんまり身に
ならなくてキツいという人の方が大変なのかな。

769 ：病弱名無しさん：2008/05/09(金) 11:12:03 ID:xW3ZBX4r0

今月は
肉中心に食べてるが
悪化しない＾＾

もうすぐ昼休み
何食うかな

770 ：病弱名無しさん：2008/05/09(金) 11:19:05 ID:vkTjbP9T0

専門病院でクローン食というメニューがあるんだけど、
結構肉もでるね。それも二つから選べるというとこが
クローンが多い病院のメリットかね。

他の総合病院ぐらいだと、クローン食とか無いし、
ましては毎日二つから選べるとか嬉しいというか、
クローンより味気ない腎臓透析の人の食事でも
だしてくれるだけでありがたいと思いそう。

771 ：病弱名無しさん：2008/05/09(金) 11:43:23 ID:1xh0XV1W0

嵐というわけでは無いと思うが、
少しでも食べてると言うと過敏に反応する奴がいるのは確かだな。
みんなが拒絶してるわけではないんだがな。

もう少しお互いを認め合うことも必要だと思う。
「絶対食べるな、栄養療法を守れない奴は不良患者。」
こんな極端な意見はあまり支持されてるワケじゃないと思う。

初心者のために誤解を与えないためと言う意見もわかるんだが、
どうしても我慢できない人のために、
「こんな物をこんな風にして食べてますよ。」
的なアドバイスも必要だと思うんだよ。
何事も程度って物があるからそれを守りつつ、治療していく事を勧めるべきじゃないかと思う。
神経質になりすぎたり、我慢しすぎてストレスで体調悪くすれば
それこそなんのための栄養療法かと言うことになりかねない。

もう少しお互いの意見を理解して、うまく融合して欲しいと思う。
追い出そうとする奴の言う事聞くのもしゃくだしな。

772 ：病弱名無しさん：2008/05/09(金) 12:07:26 ID:JzRGLrOV0

荒らしを誘導したくなきゃ下げられないのか？





　

　

773 ：病弱名無しさん：2008/05/09(金) 12:47:36 ID:cQ2CZsOd0

>>771
本気でそう思うなら、そう言う反応じゃなくてもいいんじゃね？

>絶対食べるな、
俺がみた限りだが、絶対に食うなと言ったやついたか？
俺には、いない様に思うが。

>栄養療法を守れない奴は不良患者。
不良は自他共に認める不良な訳で、それを不良と呼ぶのは問題ないだろう。
禁止食をわざと食って、緩解期を意図的に短くしているのは、無駄だと思う。
雇用している会社も迷惑なことだよ。
自分の事だけって言う考えじゃなくて、もっと周囲の事も考えた方がいいとは思う。

774 ：病弱名無しさん：2008/05/09(金) 12:52:44 ID:YSOEY3Hl0

サンデーとマガジンの医者漫画で両方とも小腸の事やってたね。
小腸をのばす手術は刺激を与えるからクローンにはまだ無理かな。

775 ：病弱名無しさん：2008/05/09(金) 13:15:37 ID:w+xoh5Rz0

オリジンの牛カルビ丼めっちゃ美味かった！
４９０円なら安い。

776 ：病弱名無しさん：2008/05/09(金) 13:18:54 ID:yI7Py669O

来週、小腸ゾンデの検査が決まった。あれ嫌いなんだよな…鼻中やってるけど、それとは違う苦しみがある。

777 ：病弱名無しさん：2008/05/09(金) 13:30:34 ID:aTE3B0qG0

我慢するだけの治療の時代は、もう終わりました。抗TNFα抗体製剤のような有用な治療薬の登場で、適切な治療を外来で定期的に受けることで、健常な人たちと同様な生活をおくり、好きな食べ物を食べることができるようになっています。

私たち医師やスタッフは、分かりやすい説明を心がけるほか、分かりやすいテキストを作成するなどの努力をしております。そこで、患者さんにもご自分の病気を含め、いろいろなことを勉強していただければと思います。

自分自身のことを、そして病気のことをしっかりと知りながら、病気とうまくつき合っていく方法を、私たちと一緒に考えて、一人で悩まず一緒にがんばりましょう。

778 ：病弱名無しさん：2008/05/09(金) 13:37:06 ID:aTE3B0qG0

また、QOLを考えるうえで大事なことに毎日の食事があります。
当センターで治療されている患者さんには自由に食事を摂っていただいています。
クローン病の治療で強い食事制限をしているのは、日本だけです。
日本には治療として栄養療法があるため、食事の代わりに栄養剤を摂るような治療をする場合があります。
当センターの基本的な治療方針は、薬物療法により積極的に炎症を抑制することですので、腹痛や下痢が多い場合に脂肪や水分を制限する以外に食事制限は行いません。
積極的に炎症を治療することで、狭窄や瘻孔の合併症亢進を抑制しています。

779 ：病弱名無しさん：2008/05/09(金) 13:42:13 ID:Gc/8uf5aO

あのねの活動を報告するスレッド
http://tmp7.2ch.net/test/read.cgi/tubo/1204027804/434

780 ：病弱名無しさん：2008/05/09(金) 14:00:35 ID:mr6rM96b0

今週の日刊スポーツで医療の欄でカプセル型の小腸カメラの話しやってるね
15000も画像取るのに全部は完全に取れないのか

781 ：病弱名無しさん：2008/05/09(金) 14:08:23 ID:vkTjbP9T0

入院中にそのカプセルの小腸検査してる人がいたよ。
クローンの人じゃないけど。
そのカプセルの映像を受信する器具をベルトのようにつけてた。

なんか、お尻からカプセル出たら記念に取っとくと言ってた。

782 ：病弱名無しさん：2008/05/09(金) 14:14:37 ID:mr6rM96b0

ベルトに器具つけてカプセル入れながらでも仕事とかやっても良いんだね
狭窄さえなければ・・・・2センチくらいらしいけどオレ通らないかなあ
でも試してみたいんだよね

783 ：病弱名無しさん：2008/05/09(金) 15:35:22 ID:2+A20olq0

>>782
試して狭窄部分で詰まったら(((( ;ﾟдﾟ)))ｱﾜﾜﾜﾜ

784 ：病弱名無しさん：2008/05/09(金) 16:47:35 ID:/icrPxbQO

今日から一食だけ食事の許可がおりた。


さばやあじの缶詰あるじゃん？あれって骨ごと食べたらまずいのかな？


かなり柔らかい気はするんだけど。

785 ：病弱名無しさん：2008/05/09(金) 17:48:01 ID:1xh0XV1W0

缶詰は確かに柔らかいけど、味付けは以外と濃いからねえ。

最初は消化がよくて刺激の少ない物からはじめるといいんじゃないか?
うどんとかおかゆとか、
物足りないなら、おじやとか雑炊ってのもいいかもしれない。
肉なら鶏肉、特にササミがベストらしいよ。

とにかくよく噛んで少しでも負担を抑えることをお奨めするよ。

786 ：病弱名無しさん：2008/05/09(金) 17:53:45 ID:Eso1Fe0L0

>>784
骨は柔らかくても消化悪いんじゃないか？
あえて食べる必要はないと思うが

787 ：病弱名無しさん：2008/05/09(金) 18:37:16 ID:1oNsPFtX0

今日オレはポテチ１袋とﾁｮｺﾚｰﾄｹｰｷ食ったぜ
狭窄でも何でもかかってこいや！！！
今のオレがそう簡単に倒せると思ったら大間違いだ
クローン菌よ　かかってこいや！！！！！！

788 ：病弱名無しさん：2008/05/09(金) 18:52:46 ID:/icrPxbQO

回答有難うございます。
鯵は骨取ると身がなくなるから食べてしまいました。

お粥も五分粥にしてゆっくり食べました。


今はエレン冷ましてます。ボトルタイプは楽ですね。

明日から会社復帰だから緊張してます。

789 ：病弱名無しさん：2008/05/09(金) 20:05:14 ID:YSOEY3Hl0

>>785
そういえば今まで骨入りの缶詰は食べてなかったけど
カルシウムは酸に弱いから以外と下手なタンパク質よりは
消化はいいんじゃないかな？

まぁ新しい食べ物をとるときの基本はちょっとずつ食べて
異常が出たらすぐ中止、
一週間続けて大丈夫なら以後の食事に加えるの作戦で。

790 ：病弱名無しさん：2008/05/09(金) 20:15:39 ID:vkTjbP9T0

缶詰関係は、ノンオイルシーチキンぐらいしか食わないなぁ。
シーチキン美味しいからいいんだけど。

791 ：病弱名無しさん：2008/05/09(金) 20:31:21 ID:/icrPxbQO

798さん
今は腹痛や下痢などはないです。
手軽に食べれそうだなと思ったもんで買って食べてみました。
大腸にしか潰瘍がないから消化はしっかり出来るとは思います。


少しずつ食べて大丈夫？な食品探して試してみます。

792 ：病弱名無しさん：2008/05/09(金) 20:55:18 ID:cQ2CZsOd0

>>777-778
一見まともに見るが対処療法でしかないのが分かるな。
抜本的な解決とは違うと思う。
薬で抑制して云々って考えは、従来からあった訳で、別に新しい概念でもない。

トランス脂肪酸の入った食品を避けるとか、商品購入時にパッケージの裏を
見る習慣をつけるとか、対処療法ではなく、予防的概念の方が大きいと思うんだがな。
対処療法だと、なってからどうする。ってなだけで、ならない為には一体何が必要なのか、
そこを考えないと、エンドレスループになる。

このドクターも、どうしようもない場合は切除を考えている様だけど、
それなら、どこの病院でも同じ概念だよ。
言っている事は極めて普通の事なんだが、新しく見える様な書き方をしてるんだよな。

793 ：792：2008/05/09(金) 21:03:16 ID:cQ2CZsOd0

予防学／予防医学
これをメインに導入しちゃうと、病院や製薬会社が儲からなくなる。
だから対処療法しか言わないのだろうが、悪くなったら薬でなんとかなる。
とばかり思っていたら、腸がどんどん短くなっちまう。

794 ：病弱名無しさん：2008/05/09(金) 21:06:53 ID:WL52YNXD0

>>792
しばらくこの手の話スルーしないか？

795 ：病弱名無しさん：2008/05/09(金) 22:27:34 ID:ezPcahUZ0

>>778 俺は好きなもん食べたいから、レミケやってる

796 ：病弱名無しさん：2008/05/09(金) 22:37:08 ID:/5Fh3uXa0

レミケード２ヶ月に一度でマジ調子エエで！
やらないのは医者の勉強不足かめんどいから！
レミケの取り扱いはめんどくさい
しかも高価なんで失敗できないしクロンは死ぬ病気ちゃうし
やめとこかーという感じやで

797 ：病弱名無しさん：2008/05/10(土) 00:22:24 ID:gprIYFSO0

2ちゃんの看護婦さんスレを読んでいたら、俺がかかってる病院の看護婦さんと
思われる人の陰口がガンガン書かれてるんだよなぁ。
よくありがちな尻軽女とか医者と浮気とかさ。

ホントかどうか分らんが、名前隠してあるけどたぶん俺が知ってる人と思う。
なんかねぇ・・。

798 ：病弱名無しさん：2008/05/10(土) 00:30:53 ID:7sSZzx63O

尻軽女は貴重だよ

799 ：病弱名無しさん：2008/05/10(土) 00:31:22 ID:gprIYFSO0

綺麗な人なんだけどなぁ。
一回俺の担当看護婦さんだった。

800 ：病弱名無しさん：2008/05/10(土) 00:46:08 ID:60i2eYXe0

>>797
多分、私怨だろ？
その看護婦さんに告白して振られたとか、そんな事なんじゃね？

801 ：病弱名無しさん：2008/05/10(土) 00:58:55 ID:k/Irffpb0

エレンは冷やすと飲みやすくなることに今頃気づいた。
ゼリーにすれば美味くていくらでもいけるけど、さすがに毎回作るのは面倒だわ・・・

802 ：病弱名無しさん：2008/05/10(土) 01:18:41 ID:60i2eYXe0

>>801
これからの季節、生温いと気持ち悪から冷やすに限るね。
冷える事で、甘味も控え目に感じる様になる。

803 ：病弱名無しさん：2008/05/10(土) 01:53:06 ID:itaS9F5h0

深夜のカップラーメンうまい
やっぱカレー味だね

804 ：病弱名無しさん：2008/05/10(土) 03:10:00 ID:Gw8vaTOh0

http://ime.nu/imepita.jp/20080510/052320

エレンタールの空箱が溜まってきた・・・燃やすしかないか。

805 ：病弱名無しさん：2008/05/10(土) 05:03:29 ID:7sSZzx63O

>>803　
本当は食う度胸ないくせに

806 ：病弱名無しさん：2008/05/10(土) 05:31:56 ID:SwJufBxy0

>>805
相手するなよ
今の流れだと絡むのは嵐の自演に見える
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1208404158/769,772,775,787,795

807 ：病弱名無しさん：2008/05/10(土) 06:17:52 ID:smVxZwKrO

>>804
普通に燃えるゴミの日に出せばいいんじゃない？

808 ：病弱名無しさん：2008/05/10(土) 07:43:27 ID:YvKFQTwc0

我慢するだけの治療の時代は、もう終わりました。抗TNFα抗体製剤のような有用な治療薬の登場で、適切な治療を外来で定期的に受けることで、健常な人たちと同様な生活をおくり、好きな食べ物を食べることができるようになっています。

私たち医師やスタッフは、分かりやすい説明を心がけるほか、分かりやすいテキストを作成するなどの努力をしております。そこで、患者さんにもご自分の病気を含め、いろいろなことを勉強していただければと思います。

自分自身のことを、そして病気のことをしっかりと知りながら、病気とうまくつき合っていく方法を、私たちと一緒に考えて、一人で悩まず一緒にがんばりましょう。

また、QOLを考えるうえで大事なことに毎日の食事があります。
当センターで治療されている患者さんには自由に食事を摂っていただいています。
クローン病の治療で強い食事制限をしているのは、日本だけです。
日本には治療として栄養療法があるため、食事の代わりに栄養剤を摂るような治療をする場合があります。
当センターの基本的な治療方針は、薬物療法により積極的に炎症を抑制することですので、腹痛や下痢が多い場合に脂肪や水分を制限する以外に食事制限は行いません。
積極的に炎症を治療することで、狭窄や瘻孔の合併症亢進を抑制しています。

809 ：病弱名無しさん：2008/05/10(土) 07:44:06 ID:YvKFQTwc0

ttp://www.remicare-cd.jp/forpatient/interview/h_ito.html

810 ：病弱名無しさん：2008/05/10(土) 08:17:43 ID:5UV5DvvIO

ろうこうっていきなり自覚症状出るもんなんでしょうか？　
自覚症状はどんな感じなのか経験ある方に聞きたいのですが…

811 ：病弱名無しさん：2008/05/10(土) 08:22:08 ID:gprIYFSO0

お腹の表にでるロウコウなら、痛いよ。痔瘻と一緒だよ。

膿が体の中にたまって、痛くて熱が出て、その部分がプクーと腫れて、病院に行ったらメスで切開されて
少しは楽になると。で、もし痛みが止まったとしても、そこから腸液等がドボドボ
でるようになることが多いよ。

812 ：病弱名無しさん：2008/05/10(土) 08:25:29 ID:5UV5DvvIO

そこまで酷くなる前に自覚症状は無いんですか？
何となくお腹の中からジンジン痛むとか…

813 ：病弱名無しさん：2008/05/10(土) 08:42:26 ID:gprIYFSO0

あるよ。　熱が続く・お腹の痛みだね。
まあ、みんながみんななるわけじゃないし、ロウコウになる痛みじゃなくて
普通にお腹が痛んでそうなってるという人の方がおおいし。

814 ：病弱名無しさん：2008/05/10(土) 08:44:00 ID:gprIYFSO0

でも、お腹のロウコウは　、今はレミケードがめちゃ効くから（塞がる）
昔に比べたら、断然の違いと思いますよ。

815 ：病弱名無しさん：2008/05/10(土) 08:46:14 ID:QbA3MFMp0

今日の北海道新聞朝刊の記事

炎症性腸疾患の仕組み解明　北大グループ　
マウスで実験　治療薬開発へ（05/10 06:57）
http://ime.nu/www.hokkaido-np.co.jp/news/environment/91804.html

　＜一部抜粋＞
西村教授と、共同研究した同大医学部大学院の但馬正樹さん（２７）は
「実験では、抗体を使うことで、大腸炎がかなり改善できることが分かった。
人への応用に向けての研究もすでに始めており、炎症性腸疾患の根本的な
治療薬として期待できる」と話している。

少し光が見えてきたかな？皆、治療薬が出来るまでがんばろう

816 ：病弱名無しさん：2008/05/10(土) 09:31:47 ID:5UV5DvvIO

説明ありがとうございます(^^)

レミケやったばかりだし、ジンジン痛むから尿結石だなこりゃ…泌尿器科行ってきますorz

817 ：病弱名無しさん：2008/05/10(土) 09:54:08 ID:J7i+asoO0

>>815
これはかなり朗報！北大かやったなって感じだ
数年後には薬できてるかな

818 ：病弱名無しさん：2008/05/10(土) 09:55:53 ID:Ny7isaw40

>>815
北大か今までの阪大とか順天堂大とか東と西でって感じだったが、北の雄ついに登場か。
薬まで一気に頑張ってほしいもんだな。

819 ：病弱名無しさん：2008/05/10(土) 10:07:55 ID:QaVUfGKB0

>>815
おー、早く治療薬が出来るといいな。
俺は一ヶ月ほど前に永久ストマにしたけど、
これ以上切りたくないし、
今後の患者のためにも早く開発して実用化してもらいたいもんだ。

820 ：病弱名無しさん：2008/05/10(土) 10:12:30 ID:fVm8FkgxO

>>815
クローン病と潰瘍性大腸炎の原因が解明されたってこと？
根治が可能ってこと？
それならかなり期待！！！！！

821 ：病弱名無しさん：2008/05/10(土) 10:15:11 ID:BSM1ynqG0

ここの住人は重症が多いのか？

822 ：病弱名無しさん：2008/05/10(土) 10:17:45 ID:FdCy/AKo0

>>820
いや、記事に書いてる事だけをみれば根本原因は分かってないような感じ。
でも炎症自体ができる仕組みが分かってそれを抑える事もマウスではできたらしい。

炎症が出来る方法が1つとは限らないから1つの有効手段と言うのが今のとこじゃないかな。
でもかなり期待できそう。レミケみたいに効かなくなったりしなければいいけど。

823 ：病弱名無しさん：2008/05/10(土) 10:44:19 ID:kFz8Dw9l0

しかし炎症の発生をマウス段階とはいえ抑えられてるのは有望だよな
今完治しても俺の人生既に終ってるがこれからの人達にはいい知らせだ

824 ：病弱名無しさん：2008/05/10(土) 11:01:13 ID:gprIYFSO0

でも、前も炎症押さえるとかなんかなかった？

確か毎日新聞の一面にデカデカ出てた記憶が・・・。

825 ：病弱名無しさん：2008/05/10(土) 11:06:58 ID:8mgYAy7c0

>>815
>>817
>>818
>>819
>>820


↑
なんなのこういうやつらって・・・
まだ治ろうとしてるのか？？？
早く不知の病って事実、というか運命か、受け入れろよ・・・

826 ：病弱名無しさん：2008/05/10(土) 11:10:35 ID:f9MsTLTi0

http://ime.nu/www.hokkaido-np.co.jp/news/environment/91804.html

これ根治どころかこれまでの対処療法となんら変わりないな。
このレベルのニュースだったら俺が病気になった32年前から幾度となく繰り返されてきた。

無意味な期待を患者に抱かせる記事はいい加減控えて欲しいものだ。

827 ：病弱名無しさん：2008/05/10(土) 11:23:19 ID:WKTc38edO

＃こぉーらぁぁぁあああ！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！

828 ：病弱名無しさん：2008/05/10(土) 11:33:38 ID:588IzvEL0

>>826
レミケが出来た時もこういう感じの記事だった
32年前とはさすがに違うと思うが

829 ：病弱名無しさん：2008/05/10(土) 11:50:12 ID:CJ1277GG0

特に今までの記事と代わり映えもなく何も感じないんだが
俺ネガティブかな

830 ：病弱名無しさん：2008/05/10(土) 11:53:41 ID:I+mBQ9QC0

クローン病は現代医学で治療可能ですか。
メアリー･デービス著「原因不明の病気の謎を解く」を是非お読み下さい。インターネットでのみ購入可能です。
各種の難病から奇跡的に（本当は誰にでも出来る）回復した人々の体験記が沢山収録されています。
自分の命の問題です。手間暇いとわずに調べ、最善の道を歩んで下さい。
みなさまのご回復をお祈りしております。

831 ：病弱名無しさん：2008/05/10(土) 11:57:23 ID:hAZgc1PF0

ＣＤ８Ｔ細胞が異常増殖することが原因とされているからこのＣＤ８Ｔ細胞の異常増殖を治す事ができれば完治。それまでは症状を抑える薬が創られる。ただその薬を服用することで症状がでなくなり偽完治や軽くなる可能性が考えられるな

832 ：病弱名無しさん：2008/05/10(土) 11:57:58 ID:bJ/G1V4m0

完治しても俺の履歴書の職歴までは埋まらんのよ・・

833 ：病弱名無しさん：2008/05/10(土) 11:59:51 ID:BSM1ynqG0

ＣＤ８Ｔ細胞の異常増殖を治す事はできない
薬で抑えることはできる

834 ：病弱名無しさん：2008/05/10(土) 12:03:25 ID:hAZgc1PF0

>833
なら今までより効く薬ができるだけだな

835 ：病弱名無しさん：2008/05/10(土) 12:05:52 ID:hAZgc1PF0

あともうひとつ！慢性パウチ炎が説明できないぞ

836 ：病弱名無しさん：2008/05/10(土) 12:57:00 ID:CcBE+fn60

春休みずっと引きこもってたら10キロ近く太ってた。。。
ダイエットしようにも痩せにくい体質でなかなか痩せれない；；
決められた量のエレンを減らしてでも痩せるべき？

837 ：病弱名無しさん：2008/05/10(土) 12:57:52 ID:fVm8FkgxO

>>825
ならお前完治の薬がもしでたとしてもその薬使うなよ！！

838 ：病弱名無しさん：2008/05/10(土) 13:07:54 ID:KijS27Qm0

いちいちムキになるなよ。
ほっときゃいいだろｗ

839 ：病弱名無しさん：2008/05/10(土) 13:26:25 ID:fVm8FkgxO

ごめん

840 ：病弱名無しさん：2008/05/10(土) 13:37:54 ID:smVxZwKrO

あまり過度な期待は持たないほうがいいな。レミケだって出る前は夢の薬みたいに言われたもんだ。
病歴20年選手より

841 ：病弱名無しさん：2008/05/10(土) 14:16:39 ID:60i2eYXe0

>>804
資源ゴミの日に出すべし。資源は再利用して無駄なくやって欲しい。

>>810
他の人が答えている以外では、吐き気や胸の傷みなんかもある。

>>811
経験者？あれはキツイな。本当にキツかったよ。

>>他
俺は、狭窄持ちでレミケを一度もやってない。どうせなら狭窄があっても
使える薬を開発して欲しいもんだ。

842 ：病弱名無しさん：2008/05/10(土) 15:05:23 ID:Qk4XopHW0

狭窄でレミケしてないのは俺も。
いよいよになったらレミケしてオペ･･･かな･･･

843 ：病弱名無しさん：2008/05/10(土) 15:33:53 ID:8vfgS9Ht0

>>815
食べ物はｸﾛﾝと関係あるの？

844 ：病弱名無しさん：2008/05/10(土) 16:29:36 ID:asWMhje40

クローンもそうだが強迫性障害のげいいんと治療方法も早く見つけてほしい。

845 ：病弱名無しさん：2008/05/10(土) 17:40:05 ID:IZTFYnGF0

>>815
東京に住んでいますがその治験は受けられますか？
少しでも状態が良くなるならやってみたい

846 ：病弱名無しさん：2008/05/10(土) 18:34:52 ID:fVm8FkgxO

多分治験なんて数年先の話だよ

847 ：病弱名無しさん：2008/05/10(土) 18:48:46 ID:QaVUfGKB0

>>845
治験はよくなるとは限らないよ
体質や条件によっては悪くなることもある。
博打みたいなもんだから。
最近はあまり悪くなることはないみたいだけど、
少しでも悪くなるのは困ると言うのならやめておいた方がいい。

848 ：815：2008/05/10(土) 19:58:58 ID:QbA3MFMp0

>>843、845

自分も今日、新聞で記事を読んだだけ。
質問に答えられなくてごめん。

849 ：病弱名無しさん：2008/05/10(土) 22:31:07 ID:smVxZwKrO

4月から主治医がかわって、さっぱりした若い先生になった。まだ本性はわからないけど。

850 ：病弱名無しさん：2008/05/10(土) 23:37:51 ID:nAybz6kW0

>>822
主治医の先生によると「ＴＮＦやインターロイキンを弄った先に完治がある」なんて思ってる医者は少数派だそうだ。

なので、とてもよくきく消炎鎮痛剤wとして期待

851 ：病弱名無しさん：2008/05/10(土) 23:46:35 ID:+Bie1+ZL0

>>849
前は「こってり」した医師だったのか？

852 ：病弱名無しさん：2008/05/11(日) 00:13:20 ID:1BureuHt0

潰瘍を完全に消し去る薬が開発されても、潰瘍や炎症を引き起こす食べ物を
食い続ければ、何度でも再燃するよ。

853 ：852：2008/05/11(日) 00:16:56 ID:1BureuHt0

レミケの効果が一時的って言うより、効果を一時的なものにしてるのは本人なんだよな。
よっしゃー！食えるぞ！と思いこんで、禁止食を食えば、そりゃ誰でも再燃するわな。

概念を変えなきゃ無限ループするわ。

854 ：病弱名無しさん：2008/05/11(日) 09:30:57 ID:XTI9nQFPO

狭窄を拡張して維持する方法に力を入れて欲しい。　
ステントの問題点を改良してくれ。　

関西国際空港を作る時の不可能と思われた問題だって克服できたんだ。
それに比べりゃ屁でもない。

855 ：病弱名無しさん：2008/05/11(日) 09:51:41 ID:uDu7qPrq0

比べたら4:6でクローンの方が大変そうです。

856 ：病弱名無しさん：2008/05/11(日) 09:56:21 ID:IFNFx9+L0

>>805
おまえカップラーメンも食えないの？ｗ
生きてて楽しい？ｗ

857 ：病弱名無しさん：2008/05/11(日) 09:58:18 ID:XkV40lAh0

生きてて爆笑だけど

858 ：病弱名無しさん：2008/05/11(日) 10:25:03 ID:z4L1a9Hv0

>>857
ｗ

859 ：病弱名無しさん：2008/05/11(日) 10:51:42 ID:yNmXAuAi0

生きてる事が爆笑状態ですよ俺なんて。。。

860 ：病弱名無しさん：2008/05/11(日) 10:58:16 ID:Gqmx3iKd0

30後半・無職職歴無しの自業自得で、人生終った俺だが、
健康だった父が肺ガンと診断された。

恐ろしい。親はいつか死ぬんだからそれまでにどうにかしなくては
いけないと言うことは分ったつもりだけど。

せっぱ詰まっても体が動かん。甘えというのは重々分っているけど。

861 ：病弱名無しさん：2008/05/11(日) 11:05:36 ID:UUFFwtEH0

我慢するだけの治療の時代は、もう終わりました。抗TNFα抗体製剤のような有用な治療薬の登場で、適切な治療を外来で定期的に受けることで、健常な人たちと同様な生活をおくり、好きな食べ物を食べることができるようになっています。

私たち医師やスタッフは、分かりやすい説明を心がけるほか、分かりやすいテキストを作成するなどの努力をしております。そこで、患者さんにもご自分の病気を含め、いろいろなことを勉強していただければと思います。

自分自身のことを、そして病気のことをしっかりと知りながら、病気とうまくつき合っていく方法を、私たちと一緒に考えて、一人で悩まず一緒にがんばりましょう。

また、QOLを考えるうえで大事なことに毎日の食事があります。
当センターで治療されている患者さんには自由に食事を摂っていただいています。
クローン病の治療で強い食事制限をしているのは、日本だけです。
日本には治療として栄養療法があるため、食事の代わりに栄養剤を摂るような治療をする場合があります。
当センターの基本的な治療方針は、薬物療法により積極的に炎症を抑制することですので、腹痛や下痢が多い場合に脂肪や水分を制限する以外に食事制限は行いません。
積極的に炎症を治療することで、狭窄や瘻孔の合併症亢進を抑制しています。

862 ：病弱名無しさん：2008/05/11(日) 11:10:05 ID:yNmXAuAi0

>>860
今は自分の事もだけど親父さんの事が重大なのでは･･･。
肺は苦しいらしいよ。
知り合いのおふくろさんがそうだったけどやっぱり呼吸にくるから辛いらしい。
何か出来る事があるならそれを一生懸命やるとか。
いつも30後半で駄目で愚痴ってる人でしょ？寛解期じゃないの？
無職職歴なしでも資格とるなり、目先のバイトなり職探しもできるはずだが。

863 ：病弱名無しさん：2008/05/11(日) 11:47:41 ID:yGtlX0Ya0

一生痛みや手術がなければ強い食事制限だろうがなんだろうが構わんのだが・・・

864 ：病弱名無しさん：2008/05/11(日) 12:24:19 ID:1BureuHt0

>>860
大変だな。
再発を繰返して、働く暇なかったとかそんな感じか？

865 ：病弱名無しさん：2008/05/11(日) 12:27:13 ID:UUFFwtEH0

我慢するだけの治療の時代は、もう終わりました。抗TNFα抗体製剤のような有用な治療薬の登場で、適切な治療を外来で定期的に受けることで、健常な人たちと同様な生活をおくり、好きな食べ物を食べることができるようになっています。

私たち医師やスタッフは、分かりやすい説明を心がけるほか、分かりやすいテキストを作成するなどの努力をしております。そこで、患者さんにもご自分の病気を含め、いろいろなことを勉強していただければと思います。

自分自身のことを、そして病気のことをしっかりと知りながら、病気とうまくつき合っていく方法を、私たちと一緒に考えて、一人で悩まず一緒にがんばりましょう。

また、QOLを考えるうえで大事なことに毎日の食事があります。
当センターで治療されている患者さんには自由に食事を摂っていただいています。
クローン病の治療で強い食事制限をしているのは、日本だけです。
日本には治療として栄養療法があるため、食事の代わりに栄養剤を摂るような治療をする場合があります。
当センターの基本的な治療方針は、薬物療法により積極的に炎症を抑制することですので、腹痛や下痢が多い場合に脂肪や水分を制限する以外に食事制限は行いません。
積極的に炎症を治療することで、狭窄や瘻孔の合併症亢進を抑制しています。
ttp://www.remicare-cd.jp/forpatient/interview/h_ito.html

食事については書いてあるのは引用してるところくらいじゃね？

866 ：病弱名無しさん：2008/05/11(日) 12:48:04 ID:+zI+RXSI0

ID:UUFFwtEH0
嵐か？

867 ：病弱名無しさん：2008/05/11(日) 13:27:26 ID:61UvD2O20

>>863
同意
倦怠感もなくなれば本当にいう事ないよね。
でも多分そうなったら食べたいと思うような気もするけど。

>>866
重複スレの方も荒らしてるからNG推奨。

868 ：病弱名無しさん：2008/05/11(日) 15:21:52 ID:UUFFwtEH0

>>866
嵐？

869 ：病弱名無しさん：2008/05/11(日) 16:51:06 ID:TZEhZYKNO

>>863
全く同意だ。クローンになりたてで全然病気に対する知識がないころ
一生食事ができないものと思っていたけど、この痛みと体調不良がなくなるならそれでもいいと考えてた。

870 ：病弱名無しさん：2008/05/11(日) 17:01:27 ID:61UvD2O20

体調悪化すると仕事できないもんな･･･仕事できないと収入もないし当然遊びもできない。
何より生活ができなくてどうしようもなくなる。
俺も体調悪化、オペ、入院、1年仕事できなくなって本当に死ぬ所だった。
あの時助けてくれたのは彼女と友達だがこの二人がいなかったら俺も自殺してたかもしれない。
少なくともホームレスだし。特定疾患もうけられないだろうな。

今でも食べたい気持もあるけどな。
絶食してるわけじゃないからクローンとしての食事はするものの、
なんて言うかFFとか肉とか特別何かを食べたいとかより
食べられない制限がある事にストレスと言う感じかな。
好きに食べたいと思った時にそれを食べたい。
今もできないわけじゃないがすればその後痛みの増大、倦怠感の増大、
最悪動けなくなって生活できなくなる恐怖。
頭の中こんな事グルグルだ。

871 ：病弱名無しさん：2008/05/11(日) 17:09:15 ID:NQN0TWMMO

禁食中はチョコ舐めて耐えてた(;_;)

872 ：病弱名無しさん：2008/05/11(日) 17:13:47 ID:kACR21KkO

あのさ、入院、手術費って、特定疾患の受給証に書いてある以外かからないんだっけ?

いま、通院\9000、入院\18000て書いてあるけど。

873 ：病弱名無しさん：2008/05/11(日) 17:13:50 ID:TZEhZYKNO

>>871
チョコ食べて平気なの？

874 ：病弱名無しさん：2008/05/11(日) 17:14:03 ID:HEadb5uE0

>>871
禁食中にNG食であるチョコを舐めるとは、チャレンジャーだな

875 ：病弱名無しさん：2008/05/11(日) 17:19:23 ID:Fm3hQs+A0

>>871
皆も書いてるけどチョコは刺激物、クロンの一般的NG食だぞ大丈夫だったのかい？ｗ

>>872
クロンの場合は基本かからないはずだが。

876 ：病弱名無しさん：2008/05/11(日) 17:35:14 ID:pppd8JQq0

>>871
禁食って絶食？
チョコより飴がいいよ

877 ：病弱名無しさん：2008/05/11(日) 18:13:32 ID:HEadb5uE0

>>872
食費とか部屋代の差額はかかったような気がした

878 ：病弱名無しさん：2008/05/11(日) 18:23:32 ID:pppd8JQq0

俺も入院時は確かそれ以上払った覚えないな。
収入でも違うんだっけ？でも18000円って書いてるなら872は多分その額なんじゃないのかな？

879 ：病弱名無しさん：2008/05/11(日) 18:31:01 ID:H3VGNb6q0

>>872
オムツとかリハビリパンツは病院によっては別途でかかるかも
手術後、寝ていて漏らすと面倒だからリハビリパンツを利用してた
まぁ一着200円ぐらいだったけど、安心して寝れたから安かったね

880 ：病弱名無しさん：2008/05/11(日) 18:42:28 ID:UgfO93Ji0

今日もギョウザの王将に行って
焼き飯と天津飯、食べてしまった。
さすがに前にホイコーロ定食食べたって人がいたけど、
オレには怖い。すぐにペンタサ８錠を飲んだ。まあ大丈夫だろｗ
好きなもの食べてストレス発散できる健常者がうらやましいが
この病気になった以上、そんなこと言っても暖簾に腕押しだなって
ことぐらい分かってるよ。

881 ：病弱名無しさん：2008/05/11(日) 18:48:20 ID:UUFFwtEH0

食うことでストレス発散できる

882 ：病弱名無しさん：2008/05/11(日) 18:58:55 ID:pppd8JQq0

>>879
そういうのは個人負担じゃない？と言うか病院からでるの？
俺は自分でドラッグストアで買ってたけど・・・

883 ：病弱名無しさん：2008/05/11(日) 19:03:59 ID:H3VGNb6q0

>>882
自分で買うと汚れた時処理が面倒くさいんで病院のを使ってたよ
200円というのは廃棄処分代も含まれてた値段だし
それにオムツやリハビリパンツって買うとでかいから
ベッド周りが狭かったんでその方が色々便利だった

884 ：病弱名無しさん：2008/05/11(日) 19:12:20 ID:UUFFwtEH0

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885 ：病弱名無しさん：2008/05/11(日) 19:15:38 ID:tFqDS/7u0

クローン病を発症したばかりの人や、病歴の浅い人は
>>880-881のようなレスは真に受けないで下さいね。

これはクローン病や自分の体質、体調を把握し理解してる人が自分の責任においてする事です。

それからこういうクローン病患者のNG食を食べたとか言うレスを繰り返し、
クローン病のスレを荒らしてる粘着荒らしがいるのでそれかもしれません。
どちらにしても無視しておいてください。

クローン病は体調がよく見えても静かに病状が悪化してる事が多く
NG食を気にせず食べたり、暴飲暴食をしてると長期間経た後にいきなり再発する事が多々あります。
その期間は10年以上の人もいます。もちろんストレスなども関係してると思いますが、
負担をかけてるのは同じだと思われます。そしてそれは個人差があるので症状が出ない事も当然あります。
ですが体調悪化、寛解を繰り返していると回復する体力はなくなっていきます。
10年経てば年齢による衰えもあります。最悪閉塞で手術と言う人も今まで沢山います。

また海外では食事をしながら薬で抑える方法が主流です。
その理由の一つにはエレンタールやエンシュアリキッドのような栄養剤は高価な物で、
日本のように保険が効かない、補助が無い所では続けるのは現実的ではないのが理由の1つです。
しかし日本でも海外のような方針の病院もあります。それを批難するつもりはありません。
ttp://www.remicare-cd.jp/forpatient/interview/h_ito.html
ここ何回か貼られてるようですが、こういう病院は他にもあります。
主治医と話し、自分が納得いく治療をしてください。どちらも嘘ではありません。
体調が一定期間後に悪化する事も食事制限をしていてもなる人はなります。
それは先にもかいたストレスなども影響するからです。これらの他にもクローン病の関しての病状、
治療法はありますので、ちゃんと自分で勉強して自分で選んでください。
何もまだ知らない段階で安易にとびつくと将来台無しになりかねません。
実際重症化し仕事ができず生活できない人もいます。

お気をつけ下さい。そしてこの私のレスにはレス等は要りません。荒れる素になりますから。
>>880-881(ID:UUFFwtEH0は他スレでも食事で煽ってばかりですNG推奨)
と共に流してください。長文失礼しました。

886 ：病弱名無しさん：2008/05/11(日) 19:20:24 ID:UUFFwtEH0

>>885
多少話がわかる奴だ

887 ：病弱名無しさん：2008/05/11(日) 21:24:10 ID:trEyODaJO

調子が悪くなるとロウコウからうんこがでる。痛い…

888 ：Fish for Psychopaths：2008/05/11(日) 22:48:18 ID:qOPBllwF0

おっ、久しぶりに戻ってきてみたら、何とスレが分裂しているわ！　「食事療法原理主義」VS「食事療法世俗主義」という内戦が勃発！

食事療法世俗主義者達がたびたびコピーペーストしている「ttp://www.remicare-cd.jp/forpatient/interview/h_ito.html」と同じように、
俺の今現在の主治医とその医療グループも従来の食事療法原理主義に異議を唱えており、
狭窄切除手術後、エレンタールを中心とした厳しい食事制限した場合と、エレンタールを飲まずに自由に食事をさせた場合、
それぞれの狭窄再発率を調べている。
数年前にその医師達に狭窄切除手術を受けた直後に、俺に先述の食事に関する実験に参加して欲しいと頼まれたが、断った。
自分は、その医師達による狭窄切除手術を受ける前に、クローン病と診断されて二十数年間食事療法を続けていたので、
実験に参加してクジ引きでエレンタールに無縁で自由に食事しても良い療養生活に選ばれたら、二・三年後に狭窄が再発するかもしれない恐怖があったからだ。
尤も、俺のように幾らエレンタールにどっぷりと依存しても、結局、悪化して、手術した例がある。悪化した原因で思いつくのは、ストレスだろうね。
その例の追跡調査の今の所の中間結果として再発率には大差が無いそうだと、今の主治医が断言している。

新薬登場、日本だけの食事療法が明るみになるなど、治療方針を巡って、「食事療法原理主義」VS「食事療法世俗主義」という内戦が長引きそうだな。
長期的には、新薬のお陰で食事療法世俗主義者達が多数派になって、食事療法原理主義者達は数を増す食事療法世俗主義者達から
『じじい！いつまで俺たちに古くさい療養ライフスタイルを押しつけるんだよ！うぜ〜！』云々と罵られ、肩身が狭くなるのは目に見えている。
食事療法原理主義者達のおじさん達は、発病した当時、適切な治療が受けられず、色々食っている同病の新参者に対して税金泥棒と噛み付きたくなる程に
社会的健康保険料や税金の支払いさえ重荷になる程の社会的弱者に陥っているのだ。食事療法世俗主義の若者よ、それを理解して欲しい。
お互いに理解し合って欲しい。

以上、私の書き込みが、あまりにも馬鹿げたこの内戦に終止符を打ってくれれば良いのだが・・・。

889 ：病弱名無しさん：2008/05/11(日) 23:14:36 ID:YjRXbkYdO

母の日だったな。
なにひとつ親孝行できなくてゴメンなｶｰﾁｬﾝ…

890 ：病弱名無しさん：2008/05/11(日) 23:44:11 ID:pppd8JQq0

>>883
そういう病院もあるんだね。
うちは多分なかったと思うけど廃棄までしてくれるのは独り暮らしには嬉しいな。

>>885
了解、乙

>>889
今年は妹と外食の金出そうかと思ったんだけど、やっぱり俺がすると気にするという事で止めた。
定番のカーネーションと母親の好きな料理を取り寄せて贈ったよ。
でもケチな話だけど貧乏人には厳しいイベントだ。
1年かけて少しづつ貯めたりしてるけどいつまでできるかな。。。

891 ：病弱名無しさん：2008/05/11(日) 23:55:03 ID:1BureuHt0

ID:UUFFwtEH0 = ID:qOPBllwF0

892 ：病弱名無しさん：2008/05/11(日) 23:58:22 ID:FrQmGW+50

そりゃ医療も進歩すれば治療法も変わるわな。
発病１０年戦士たちは苦労したと思うよ。
これから発病する人は食事療法なんかできないだろ。特に若い人は。

893 ：病弱名無しさん：2008/05/12(月) 00:51:20 ID:ZVdiBne50

風俗行くと再燃する。。。

894 ：病弱名無しさん：2008/05/12(月) 01:09:14 ID:3lYg9k6kO

http://ime.nu/imepita.jp/20080512/039460
就活中でお金がないがせめてものお礼にご飯を作った。
もちろんオレは食べてない

895 ：病弱名無しさん：2008/05/12(月) 01:27:52 ID:XLZvgMcm0

少し飲みすぎた
から揚げおいしかったよ

896 ：病弱名無しさん：2008/05/12(月) 02:50:28 ID:LuTpLZ4j0

焼き肉食べるならハラミがいいよ

897 ：病弱名無しさん：2008/05/12(月) 05:27:45 ID:4k3jAzWr0

レバ刺し大好き
ごま油最高！

898 ：病弱名無しさん：2008/05/12(月) 08:15:23 ID:PXGWpahB0

芋はサツマイモが駄目と聞いたんですけど、
マクドナルドのポテトはジャガイモでしょうか？

899 ：病弱名無しさん：2008/05/12(月) 08:26:00 ID:iZ/JRqOCO

マクドナルドのポテトはがじゃいもだよ。食べれないけど。
普通にがじゃいも買ってきて、薄く切って焼いて塩かけたりするのが一番かと。
マクドナルドで食べられるのは、ホットケーキみたいなのがあったような。　
随分行ってないから忘れたけど。

900 ：病弱名無しさん：2008/05/12(月) 08:32:14 ID:N5OsUxB40

>>894
盛り付けキレイだね
おいしそう

901 ：病弱名無しさん：2008/05/12(月) 09:46:38 ID:Y5FkD1FmO

腸が残り少ないと、完治薬とか意味ないからな。悔しいだろ。俺もリーチかかってるけどさ…

902 ：病弱名無しさん：2008/05/12(月) 09:59:22 ID:iZ/JRqOCO

いやいや、再生医療で腸もかなり復元できるかもよ。　
自分の大腸を豚の腹の中で作ったりできるかも分からんらしい。

903 ：病弱名無しさん：2008/05/12(月) 10:21:24 ID:gNw2F63r0

ttp://www.jojoen.co.jp/

904 ：病弱名無しさん：2008/05/12(月) 10:27:11 ID:gNw2F63r0

ttp://www.jojoen.co.jp/html/lunch/menu.pdf

905 ：病弱名無しさん：2008/05/12(月) 10:46:31 ID:HdvI9TIN0

↑ジョジョエンなんて貼ってんじゃね〜よ、ｸｽﾞが

906 ：病弱名無しさん：2008/05/12(月) 11:12:30 ID:v3qoFWeu0

>>905
○○食べたとか連投してるのは荒らしだから
それにレスするのは荒らしのｼﾞｴﾝ、荒らしと同類となるのでスルーで

907 ：病弱名無しさん：2008/05/12(月) 12:12:29 ID:65mxDEMw0

俺のお昼

http://ime.nu/imepita.jp/20080512/436970

908 ：病弱名無しさん：2008/05/12(月) 12:21:13 ID:u3VDw+u40

>>907
ロウ細工の食べ物乙　どこのディスプレイ用？

909 ：病弱名無しさん：2008/05/12(月) 12:29:53 ID:hFa4LqEe0

お前ら、潰瘍ｽﾚ見て来いよ。
嵐が来てもぜいいん華麗にﾇﾙｰしてるよ。
こっちもそうしようぜ。

910 ：病弱名無しさん：2008/05/12(月) 12:33:26 ID://vFBhYu0

肉類よりマーガリンが危険って本当？

911 ：病弱名無しさん：2008/05/12(月) 12:35:01 ID:hFa4LqEe0

ｊｋ

912 ：病弱名無しさん：2008/05/12(月) 12:36:36 ID:N5OsUxB40

>>907
かわゆい

913 ：病弱名無しさん：2008/05/12(月) 13:26:28 ID:iSOcmtNiO

此処には食いたくても食えない重症の人もいるんだぞ。そりゃ誰だって焼肉食いたいよ。でも食えないだよ食いたくても。この苦しみが分かるか？不良患者の諸君。

914 ：病弱名無しさん：2008/05/12(月) 13:45:18 ID:7Jcw3s3bO

１ヶ月で入院生活に逆戻り＼(ToT)／

915 ：病弱名無しさん：2008/05/12(月) 14:33:13 ID://vFBhYu0

>>914
俺も入院中です。
どんどん入院しましょう。

916 ：病弱名無しさん：2008/05/12(月) 15:25:21 ID:DjMKJnCVO

今日からクローン病患者です。よろしくお願いします

917 ：病弱名無しさん：2008/05/12(月) 15:27:45 ID:QZuxfKre0

>>910
よりって事はないですよ。どちらも基本的にクローン病には危険です。

>>913
俺も食べられないですが食べられる人(当然クローン食として)もいますし、
>>885に書かれてるように全て分かった上で自分で決断してるならそれもいいとおもいます。
不良患者だと言うのは荒らしがレッテル貼ってるのと同じですしやめませんか。
荒らしは放置しとけばいいですし。

>>914-915
どんどん入院するのはやめましょう(苦笑
無理しないようにして身体気を付けくださいよ。悪化すると厄介ですよね本当に。
このモヤモヤする感覚と腹痛、頭痛が無かった日々がもう思い出せない･･･なぁ。

918 ：病弱名無しさん：2008/05/12(月) 18:57:45 ID:6TrlT6zQ0

「ＣＤ８Ｔ細胞」と呼ばれる特定のリンパ球が異常増殖し
炎症を引き起こす「インターロイキン１７」という物質を生み出すことを
突き止めた。
さらに、腸内で炎症が起きると、これとは別の「インターロイキン６」が
大量に発生。この「インターロイキン６」の働きを抑える物質（抗体）を
マウスに投与すると、炎症の元となるＣＤ８Ｔ細胞の異常増殖を抑制できる
ことも確認した。

↑　この事は国内はともかく海外にも情報伝わってるんだろうな？
　　国内だけじゃあ儲からなくなるから阻止する医療関係者が現れるかもしれないし
　　全世界に伝わなければ数年以内に完治なんてできないぞ

919 ：病弱名無しさん：2008/05/12(月) 19:47:21 ID:cj+aTlDOO

健康人の生活とは、いつか死ななければならない、という認識からの逃避に他ならない。

カフカ


なぜか心に残ってる言葉です。

920 ：病弱名無しさん：2008/05/12(月) 20:26:08 ID:Vlm1qPQh0

炎症性腸疾患の仕組み解明　北大、根本的治療の可能性
http://ime.nu/www.chunichi.co.jp/s/article/2008051290200312.html
北海道大遺伝子病制御研究所の西村孝司教授（５４）らの研究チームは１２日、
厚生労働省が難病指定する炎症性腸疾患を引き起こす原因が、
体内にあるリンパ球の一種「ＣＤ８Ｔ細胞」の異常増殖により
生み出される物質だとマウス実験で突き止め、疾患発生の仕組みも解明したと発表した。

　同疾患はクローン病や潰瘍性大腸炎などに代表され、患者は全国に約１０万人いるとされるが、
これまで原因は解明されていなかった。研究グループは「根本的な治療薬の開発に
つながることが期待できる」としている。

　発表によると、ＣＤ８Ｔ細胞はもともと体内にあるが、大腸内で何らかの理由で異常増殖すると
「インターロイキン１７」という物質を生み出し、この物質が炎症を引き起こすことが分かった。

　腸などの消化管で生み出されている「インターロイキン６」はＣＤ８Ｔ細胞増殖を手伝う物質だが、
この物質に対する抗体をマウスに投与することにより、ＣＤ８Ｔ細胞の異常増殖が抑えられ、
マウスの大腸内の炎症がほぼ無くなったことも確認されたという。

921 ：病弱名無しさん：2008/05/12(月) 22:06:34 ID:EMDiCN3N0

大腸型で大腸・直腸・肛門を全部取ってストマにした俺にとっては
肛門まで再現できる方法を見つけてもらわないと元には戻れないんだよな。

だが、今苦しんでる患者や、これから発症する患者のためになるならば、
何とか治療法が確立されて、
「なってもそう悲観することはない」
そういえる日が来て欲しい。

決してきれい事ではなく、自分の子供が下痢をしたり、
お腹が痛いというたびに、
「遺伝してるんじゃないか」
と心配してしまう自分がいるから。

同じような思いをする人がいなくなることを心から望んでる。

922 ：病弱名無しさん：2008/05/12(月) 22:44:28 ID:evzj2Gfh0

牛角でいいから食いたい
腹痛い（泣）

923 ：病弱名無しさん：2008/05/12(月) 22:48:47 ID:SZgZZfsZ0

質問ですが、4月より慶応病院に通いだしたのですが、
今までは、エレンタールを郵送で送ってもらっていました（送料無料）
慶応病院の近くの薬局にも、送料無料で郵送していただけるところはありますでしょうか？
教えていただけたら幸いです。
よろしくお願いします。

924 ：病弱名無しさん：2008/05/12(月) 22:54:12 ID:CYxH5Lg30

>>923
慶応病院で処方箋もらって近所の薬局で配達してもらうのは駄目なんですか？

925 ：病弱名無しさん：2008/05/12(月) 23:09:57 ID:Slh64v5G0

>>923
慶応病院は行ったことないけど
たいていの薬局は送料無料で配達してくれるよ

あと慶応病院が遠いのなら近くの病院でも診てもらって
2病院体制にしとくといざという時安心ですよ

926 ：病弱名無しさん：2008/05/12(月) 23:45:46 ID:N87XUAWA0

慶応病院の地下の売店から宅急便で送ってた。（有料

> たいていの薬局は送料無料で配達してくれるよ
そうなのか・・・今度聞いてみるわ。

927 ：病弱名無しさん：2008/05/12(月) 23:52:58 ID:Vlm1qPQh0

http://mamono.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1210596555/
【医療】クローン病や潰瘍性大腸炎・・・難病指定の炎症性腸疾患 根本的治療の可能性
1 ：出世ウホφ ★：2008/05/12(月) 21:49:15 ID:???0
北海道大遺伝子病制御研究所の西村孝司教授らの研究チームは１２日、厚生労働省が
難病指定する炎症性腸疾患を引き起こす原因が、体内にあるリンパ球の一種
「ＣＤ８Ｔ細胞」の異常増殖により生み出される物質だとマウス実験で突き止め、
疾患発生の仕組みも解明したと発表した。同疾患はクローン病や潰瘍性大腸炎などに
代表され、患者は全国に約１０万人いるとされるが、原因は解明されていなかった。

発表によると、ＣＤ８Ｔ細胞はもともと体内にあるが、大腸内で何らかの理由で
異常増殖すると「インターロイキン１７」という物質を生み出し、この物質が炎症を
引き起こすことが分かった。西村教授は「犯人と仕組みが初めて分かった。
根本的な治療につながる発見だ」と話している。詳しい研究成果は
米ロックフェラー大の医学雑誌５月号に掲載される。

産経新聞
http://ime.nu/sankei.jp.msn.com/culture/academic/080512/acd0805122025014-n1.htm

928 ：病弱名無しさん：2008/05/13(火) 00:01:39 ID:FhyA195I0

なんで炎症が治まんないか分かったら大発見だわ

929 ：病弱名無しさん：2008/05/13(火) 00:04:41 ID:iZ/JRqOCO

エレン４箱詰め合わせの段ボール箱を薬局でもらって車に詰め込んでたら、　
知らない人から薬局の人間と間違えられて話しかけられた＼(~o~)／　

930 ：病弱名無しさん：2008/05/13(火) 00:09:57 ID:W1mboM6uO

俺の体内でＣＤ８Ｔ細胞が異常増殖してた時に、その細胞をピンポイントで破壊してたら、　
クローン病にはかからなかったかもしれないのか…　
ヨーグルトとかで防げるんかな。

931 ：病弱名無しさん：2008/05/13(火) 00:14:22 ID:FXcYBghS0

何故、肉を食べると、悪化すると、いわれてるのですか？

932 ：病弱名無しさん：2008/05/13(火) 00:25:30 ID:gx4XWn/l0

>>927
希望のあるニュースだが、これが20数年前ならな、、と思もた。
もう家族は老人の親一人。仕事も、恋も、夢も、何もかも失ったしな。
早く完治するようになるといいな。

933 ：病弱名無しさん：2008/05/13(火) 00:33:58 ID:K2B4OCatO

クローン治ったらみんなで焼き肉オフしよう！！！！
好きなだけ食いまくってやる！！！！

934 ：病弱名無しさん：2008/05/13(火) 01:06:43 ID:Iom/gEEU0

>>918
マジレスするとインターロイキン6の発見者は阪大の岸本先生
インターロイキン6関連は阪大で食い散らかされていると思っていたが
でも阪大チームでインターロイキン6をターゲットとした新薬で画期的なニュース聞かないし（クローン病ではね）
正直、ビミョーなニュースではあると思う。

935 ：病弱名無しさん：2008/05/13(火) 01:11:09 ID:xG/CeBct0

うちの弟もクローンなんでホント良かった。
すぐにどうこうは出来ないかもしれないけど、希望があるだけでこんなにも嬉しいとは

936 ：病弱名無しさん：2008/05/13(火) 01:26:49 ID:F5b0QhRxO

本当に完治薬が作れるなら、おおまかでもいつ頃かになるかを知りたい。オペとかストマを考えてる人にしたら、タイミングが非常に難しい。

937 ：病弱名無しさん：2008/05/13(火) 03:43:24 ID:w14JHgjC0

ネズミでの実験ではすでに炎症を抑えることが可能になってて、
人への応用にも研究をすでに始めてくれてるらしいな。
人への応用ってやっぱり難しいもんなのかな？
レミケードの時は、ネズミで効果が確認できてから、どれぐらいたって一般の患者が使えるようになったんだろ。
何にしても、もし根治治療かそれに近い新薬を開発してくれたら、
この研究チームにより一層の活躍と感謝の意味を込めて匿名の手紙を書きたい。

938 ：病弱名無しさん：2008/05/13(火) 05:04:59 ID:x5E3lHY4O

短腸症候群の人いますか？

不安なのでどのような経緯でなられたかを知りたいです

939 ：病弱名無しさん：2008/05/13(火) 05:08:37 ID:x5E3lHY4O

俺慶應だけど

新宿区のケアマーク百人町薬局に処方箋ファックスして送料無料で送ってもらってる

いきなりファックスはあれだから電話で問い合わせてね

電話番号はググレ

940 ：病弱名無しさん：2008/05/13(火) 07:24:55 ID:h97XdfLd0

>>934
大坂大學と中外製薬が共同で「ヒト化抗体ヒトＩＬ−６抗体「アクテムラ（Ｒ）」はとっくに出来ていますよ。
キャッスルマン病には一昨年から関節リウマチ、多関節に活動性を有する若年性特発性関節炎、全身性多発性関節炎には今年の4月16日に保険適用が認められました。
クローン病や乾癬は治験中とか、効果でてるそうですよ。
私はベーチェット病なんだけど、レミケードにしてもアクテムラにしても何でベーチェット病より先にきまるんだよとひがんでいます。
ベーチェット病はこれらを必要とする患者数が極端に少ないから、製薬会社にとっては熱の入らない病気なんでしょうが

941 ：病弱名無しさん：2008/05/13(火) 07:34:03 ID:i7JQOEykO

>>938
単刀直入に言うと、手術によってたくさんの腸管切除をしたから。
自分は手術回数が多いから

942 ：病弱名無しさん：2008/05/13(火) 09:21:04 ID:XJEhhJTs0

>>938
おれも手術回数が4回で、そのうち3回はもう1・20年前だからがっぽり取られるという
術方だったかだよ。

悪いことばかりではなく、在宅IVHとなるけど、その代わり入院回数・入院期間は激減した。
食事も全くとれないわけでもないしね。小腸1m弱だけど。

943 ：病弱名無しさん：2008/05/13(火) 10:17:47 ID:IAPNDxiNO

とりあえず最低五年は今の状態でいないとな
完治という可能性がでてきたおかげでいい目標ができた

944 ：病弱名無しさん：2008/05/13(火) 10:18:04 ID:x5E3lHY4O

やはり短腸症候群の方は昔に手術したかたが多いんでしょうね？
自分はここ5年位に二回狭窄形成術だったんでちと安心

短腸症候群の方すげーしんどそうなんで

945 ：病弱名無しさん：2008/05/13(火) 10:36:33 ID:Zc2UifND0

>>943
食事制限頑張ろうな！！

946 ：病弱名無しさん：2008/05/13(火) 10:42:25 ID:/hNvStJM0

短腸症候群の人は大変みたいですよ。
知り合いがそうですが、大腸が割と残ってるのでちょっとした食事と(クローン食です。)
IVH、今はTPNって言うんですかね。それと鼻中してます。
ビタミン類が欠乏する事多々あると言ってました。(鼻中とかさぼると)

947 ：病弱名無しさん：2008/05/13(火) 10:54:00 ID:i7JQOEykO

俺は短腸症候群だが、鼻チューはやってないね。
欠乏しやすいものは、微量元素。セレン、クロム、カリウムなどが多い。

948 ：病弱名無しさん：2008/05/13(火) 11:06:56 ID:XJEhhJTs0

おれは　そこまで微量元素がダメというのはないなぁ。
輸液にエレメンミックを入れるだけで今の所は大丈夫。

以前、入院中に医者がエレメンミック入れるのを忘れて、亜鉛不足で
脇・シモの柔らかい部分がグジュグジュになって困った。
あと、口の端っこが切れたりして。

で、その時の医者は、脇を見て水虫の薬をだされてぬりぬりしてたんだけど
大先生がおれの症状見て、こりゃ　亜鉛不足と　言って　亜鉛入れたらすぐ治った。

医者の差ですね。。

949 ：病弱名無しさん：2008/05/13(火) 11:34:33 ID:HacHrWBO0

クロン

950 ：病弱名無しさん：2008/05/13(火) 11:35:13 ID:HacHrWBO0

クロン

951 ：病弱名無しさん：2008/05/13(火) 11:35:49 ID:HacHrWBO0

クロン

952 ：病弱名無しさん：2008/05/13(火) 11:36:31 ID:HacHrWBO0

クロン

953 ：病弱名無しさん：2008/05/13(火) 11:37:09 ID:HacHrWBO0

クロン

954 ：病弱名無しさん：2008/05/13(火) 11:46:54 ID:HacHrWBO0

クロン

955 ：病弱名無しさん：2008/05/13(火) 11:47:30 ID:HacHrWBO0

クロン

956 ：病弱名無しさん：2008/05/13(火) 11:48:07 ID:HacHrWBO0

クロン

957 ：病弱名無しさん：2008/05/13(火) 11:48:46 ID:HacHrWBO0

クロン

958 ：病弱名無しさん：2008/05/13(火) 11:49:35 ID:HacHrWBO0

クロン

959 ：病弱名無しさん：2008/05/13(火) 11:53:21 ID:HacHrWBO0

クロン

960 ：病弱名無しさん：2008/05/13(火) 11:54:03 ID:HacHrWBO0

クロン

961 ：病弱名無しさん：2008/05/13(火) 11:54:52 ID:HacHrWBO0

クロン

962 ：病弱名無しさん：2008/05/13(火) 11:55:39 ID:HacHrWBO0

クロン

963 ：病弱名無しさん：2008/05/13(火) 11:56:21 ID:HacHrWBO0

クロン

964 ：病弱名無しさん：2008/05/13(火) 11:57:35 ID:z/ipmbUG0

今時手入力で荒らしってのも珍しいな
それも平日の昼間に
自宅警備お疲れ様です

965 ：病弱名無しさん：2008/05/13(火) 12:09:55 ID:HacHrWBO0

クロン

966 ：病弱名無しさん：2008/05/13(火) 12:10:43 ID:HacHrWBO0

クロン

967 ：病弱名無しさん：2008/05/13(火) 12:11:24 ID:HacHrWBO0

クロン

968 ：病弱名無しさん：2008/05/13(火) 12:12:04 ID:HacHrWBO0

クロン

969 ：病弱名無しさん：2008/05/13(火) 12:12:42 ID:HacHrWBO0

クロン

970 ：947：2008/05/13(火) 12:24:35 ID:6gRzpqmc0

>>948
自分は脱水気味なので、摂取しても出ていくほうが多くて不足気味ですね。ビタミン、エレメンミックは毎日
点滴には入れてるんですけどね。普通の高カロリー点滴とは別で側管からソルデム500ml入れても
います。

971 ：病弱名無しさん：2008/05/13(火) 12:29:37 ID:HacHrWBO0

クロン

972 ：病弱名無しさん：2008/05/13(火) 12:30:12 ID:HacHrWBO0

クロン

973 ：病弱名無しさん：2008/05/13(火) 12:30:59 ID:HacHrWBO0

クロン

974 ：病弱名無しさん：2008/05/13(火) 12:31:36 ID:HacHrWBO0

クロン

975 ：病弱名無しさん：2008/05/13(火) 12:32:14 ID:HacHrWBO0

クロン

976 ：病弱名無しさん：2008/05/13(火) 12:42:09 ID:HacHrWBO0

クロン

977 ：病弱名無しさん：2008/05/13(火) 12:42:51 ID:HacHrWBO0

クロン

978 ：病弱名無しさん：2008/05/13(火) 12:57:49 ID:nRBx5Qln0

今日のお昼

http://ime.nu/imepita.jp/20080513/465240

979 ：病弱名無しさん：2008/05/13(火) 13:09:37 ID:fwo3Mp6F0

★クローン病の人集まれ★Part68
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1210649753/

次スレです。荒らしがいてますがNG、スルーで。

980 ：病弱名無しさん：2008/05/13(火) 13:45:05 ID:vHhCCYRT0

重複だ

981 ：病弱名無しさん：2008/05/13(火) 13:46:49 ID:vHhCCYRT0

★クローン病の人集まれ★Part68
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1210650542/l50#tag6

荒らしいないよ

982 ：病弱名無しさん：2008/05/13(火) 13:58:22 ID:Ip2AVpJG0

あらら。>>981重複しちゃったんですね。
>>979の俺が立てた方が一応早いんですがどうしましょう。

983 ：病弱名無しさん：2008/05/13(火) 14:22:00 ID:vHhCCYRT0

>>982
そうみたいだね。
どうせ後から立てたスレにも荒らしにくると思うから先に立てたスレを使いますか。

984 ：病弱名無しさん：2008/05/13(火) 14:23:35 ID:vHhCCYRT0

★クローン病の人集まれ★Part68
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1210649753/

こっちが次スレです。

985 ：病弱名無しさん：2008/05/13(火) 14:57:37 ID:ffUbFK6C0

先に出来た方使って後のは削除が基本だしね。

と言う梅

986 ：病弱名無しさん：2008/05/13(火) 19:58:26 ID:K2B4OCatO

お尻がいたい…助けて…しにたい…

987 ：病弱名無しさん：2008/05/13(火) 21:12:49 ID:i7JQOEykO

>>986
つボルタレン座薬

988 ：病弱名無しさん：2008/05/13(火) 21:31:46 ID:HzMASTX50

>>940
その薬の治験を数年前に受けた記憶が
正直その薬もイマイチなんだよな

989 ：病弱名無しさん：2008/05/13(火) 21:42:32 ID:Sd3moXQA0

治験もうやってたんですね

990 ：病弱名無しさん：2008/05/13(火) 21:52:26 ID:HzMASTX50

>>989
中外製薬だったからたぶんその薬だと思うけどたしか9年前に受けたぞ
もうというか相当前だな

991 ：病弱名無しさん：2008/05/13(火) 21:56:04 ID:Sd3moXQA0

9年前は前すぎるような・・・阪大の発見論文ってそんな前でしたっけ？
なんだか時間の感覚が狂ってるのだろうか。。。

992 ：病弱名無しさん：2008/05/13(火) 21:58:21 ID:HzMASTX50

>>991
IL6のどうのこうのという説明を受けた記憶と治験やってた会社が中外製薬だったから
たぶんその薬だとおもうけどね

993 ：病弱名無しさん：2008/05/13(火) 22:03:46 ID:Sd3moXQA0

そうですか。時間の感覚やっぱり狂ってるなぁ。。。9年か。

とりあえず次スレはこれですね。
★クローン病の人集まれ★Part68
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1210649753/

994 ：病弱名無しさん：2008/05/13(火) 22:05:05 ID:HzMASTX50

>>993
ごめん
俺の方が間違ってた7年前だ
まぁただどっちにしろだいぶ前だな

995 ：病弱名無しさん：2008/05/13(火) 22:08:54 ID:Sd3moXQA0

>>994
そうですね。それでも結構前だ。
7年前、2001年。あぁでもそれくらいだったかもしれないですね。
話聞いたのは遠い昔ですか。変に感傷的になってきました(苦笑

996 ：病弱名無しさん：2008/05/13(火) 22:10:00 ID:F5b0QhRxO

梅

997 ：病弱名無しさん：2008/05/13(火) 22:23:41 ID:7RJYlDkC0

>>994
かつて活発だったＩＢＤの某巨大メーリングリストの終末期の頃にそんな情報があったような。
Time has gone.....

998 ：病弱名無しさん：2008/05/13(火) 22:44:55 ID:DVF0fl8n0

>>997
なんだか悲しい結びですね。

次スレでは明るくいきましょう。

999 ：病弱名無しさん：2008/05/13(火) 22:46:15 ID:DVF0fl8n0

どっこい埋めますか

1000 ：病弱名無しさん：2008/05/13(火) 22:46:22 ID:DVF0fl8n0

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次スレ

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