★クローン病の人集まれ★Part70

1 ：病弱名無しさん：2008/07/19(土) 13:11:34 ID:4dSwNVoK0

「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。

〜クローン病とは〜
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。

前スレ
★クローン病の人集まれ★Part69
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1213362765/

2 ：病弱名無しさん：2008/07/19(土) 13:12:46 ID:4dSwNVoK0

Ｑ．クローン病ってどんな病気？
Ａ．炎症や潰瘍（粘膜が欠損すること）が主な症状で、
　　口腔にはじまり肛門にいたるまでの消化管のどの部位にも起こりえますが、
　　小腸の末端部が好発部位で、
　　非連続性の病変（病変と病変の間に正常部分が存在すること）が特徴です。

　　クローン病の症状は患者さんによって非常に多彩で、
　　侵された病変部位（小腸型、小腸・大腸型、大腸型）によっても異なります。
　　その中でも特徴的な症状は腹痛と下痢で、半数以上の患者さんでみられます。
　　さらに発熱、下血、腹部腫瘤、体重減少、全身倦怠感、貧血などの症状もしばしば現れます。
　　またクローン病は瘻孔、狭窄、膿瘍などの腸管の合併症や関節炎、虹彩炎、結節性紅斑、
　　肛門部病変などの腸管外の合併症も多く、これらの有無により様々な症状を呈します。

　　クローン病は、再燃・再発を繰り返し慢性の経過をとります。
　　完全な治癒は困難であり、症状が安定している時期（緩解）をいかに長く維持するかが重要となります。
　　長い経過の間で手術をしなければならない場合も多く、
　　手術率は発症後5年で33.3％、10年で70.8％と報告されています。
　　また、定期的に検査を受けることも必要となります。


Ｑ．なんでクローン病っていうの？
Ａ．1932年にニューヨークのマウントサイナイ病院の内科医クローン先生らによって
　　限局性回腸炎としてはじめて報告された病気です。
　　若年者に好発し、発症年齢は男性で20〜24歳、女性で15〜19歳が最も多くみられます。
　　男性と女性の比は、約2：1と男性に多くみられます。
　　わが国のクローン病の患者数の推移を医療受給者証交付件数でみると
　　近年では毎年1,500人前後の増加がみられ、
　　2002年度には22,010人の患者さんが登録されています。

3 ：病弱名無しさん：2008/07/19(土) 13:13:02 ID:4dSwNVoK0

Ｑ．エレンタールのおいしい飲み方を教えてください。
Ａ．アクエリアスで割るとか、そば汁に使うとか、いろんな研究が。

Ｑ．間接が痛いんですけど。
Ａ．最近の風邪は間接にも来るらしいですよ。

Ｑ．クソスレですか？
Ａ．せめて荒れずにのんびりマターリやっていきましょう＜＜鉄則＞＞

4 ：病弱名無しさん：2008/07/19(土) 13:13:14 ID:4dSwNVoK0

( ･ω･)＜過去ログ＆ニュース・新聞記事置き場 　by ポタコールＲ氏
　　　　　　　　　http://ime.nu/crohn-r.hp.infoseek.co.jp/

　　　　　　　　　過去ログが↑上記更新停止(らしい)の為
　　　　　　　　　Part46の＞＞7さんによって新たに作られた
　　　　　　　　　↓過去ログ↓です。
　　　　　　　　　http://ime.nu/y30.net/cd/

( ･ω･)＜関連サイト

　◆公的機関◆

厚生労働省
　http://ime.nu/www.nanbyou.or.jp/top.html
難病情報センター
　http://ime.nu/www.nanbyou.or.jp/top.html

◆医療費等助成＆障害年金◆
　
　難病医療費等助成制度について
　http://ime.nu/members.ld.infoseek.co.jp/ibdgroup/yakudatsu.htm

　例）東京都難病医療費等助成
　http://ime.nu/www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/shippei/iryohi/sippeisetumei/17.html

社会保険庁：障害年金
　http://ime.nu/www.sia.go.jp/seido/nenkin/shikumi/shikumi03.htm

障害年金について
　http://ime.nu/syougai-nenkin.or.jp/html/nenkin01s.html#sub2

5 ：病弱名無しさん：2008/07/19(土) 13:13:28 ID:4dSwNVoK0

◆その他◆

(´･ω･`) ＜エレンタールのフレーバー人気アンケート
http://ime.nu/hyahya.k1.xrea.com/vote/

Wiki
　http://ime.nu/ja.wikipedia.org/wiki/クローン病
IBDネットワーク
　http://ime.nu/www.asahi-net.or.jp/~KR6K-YSN/ibdconf/index.htm
CCJAPAN
　http://ime.nu/www.mikumosha.co.jp/ccjapan/ccjapan.html
クローンフロンティア
＜レミケ-ドについてや専門医インタビュー患者ページ等＞(田辺三菱製薬)
　http://ime.nu/www.remicare-cd.jp/
IBD情報(株式会社JIMRO)
　http://ime.nu/www.jimro.co.jp/IBD/index_ibd.htm
Yahoo! グループ : IBD同好会
　http://ime.nu/groups.yahoo.co.jp/group/ibd-doukoukai/
食品成分データベース
　http://ime.nu/fooddb.jp/
エームサービス
　http://ime.nu/www.aimservices.co.jp/
Dr.ミール
　http://ime.nu/www.rakuten.co.jp/dr-meal/index.html
炎症性腸疾患のレシピ
　http://ime.nu/homepage3.nifty.com/ibdcook/

6 ：病弱名無しさん：2008/07/19(土) 13:13:48 ID:4dSwNVoK0

◆ハローワークインターネットサービス◆
http://ime.nu/www.hellowork.go.jp/html/seikatsu_qa3.html
　
　Q51. 公的な職業訓練施設があると聞きましたが、どのような訓練内容があるのでしょうか。
　A.（独）雇用・能力開発機構及び都道府県では、公共職業能力開発施設として、
　職業能力開発大学校、職業能力開発短期大学校、職業能力開発校、
　職業能力開発促進センター及び障害者職業能力開発校を設置し、職業訓練を実施しています。

　この職業訓練については、失業者、在職者ともに受講が可能で、
　失業者の方は受講料が無料である他、要件を満たしていれば雇用保険から手当が支給されます。
　
　訓練内容は、電気設備科、ビル設備サービス科、住宅サービス科、自動車整備科など
　多岐にわたっていますが公的職業訓練に関する情報は公共職業安定所、
　都道府県または（独）雇用・能力開発機構（http://ime.nu/course.ehdo.go.jp/）で入手できます。
　また、受講手続等については、失業者の方は公共職業安定所（ハローワーク）に、
　在職者の方は（独）雇用・能力開発機構及び各都道府県の職業訓練校にお問い合わせください。

　小腸機能障害で以て日本政府並びに自治体から身体障害者の認定を受けているクローン病患者の内で、
　来年度卒業予定者、病人に優しい職場へ転職したいと希望する者、
　失業者でニートになりたくない人などへ。

　障害者のための就職情報サイト「ウェブ・サーナ」　企画：イフ総合研究所　運営：株式会社イフ
　http://ime.nu/www.web-sana.com/

★荒らし回避時BBS
クローン病の人集まれ★別館★
　http://ime.nu/jbbs.livedoor.jp/bbs/read.cgi/sports/31858/1175485255/
　一応荒れた時やサーバーが落ちて2chが使えない時
　OFF会の話などがありましたが、OFF板に持っていく前の擦り合わせ等
　使う事があれば適当に避難所としてお使いください。

＜テンプレ終了＞

7 ：病弱名無しさん：2008/07/19(土) 13:14:00 ID:2cikRVC4O

２GET あほか！わし くだらん

8 ：病弱名無しさん：2008/07/19(土) 13:16:15 ID:FTJBDOkQ0

>>1乙です！

家族がカレーを食ってるぜ・・・
なんていい匂い

9 ：病弱名無しさん：2008/07/19(土) 16:59:12 ID:WAjinQ9kO

>>991　
まあ元が動植物という事で

10 ：病弱名無しさん：2008/07/19(土) 17:20:14 ID:n9hlT7UlO

通称あのねの活動を報告するスレッド　２
http://tmp7.2ch.net/test/read.cgi/tubo/1216307359/39

11 ：病弱名無しさん：2008/07/20(日) 00:42:45 ID:13Ox30XFO

お腹をつまむと軽くヤバいので一月前からウォーキング＆筋トレを始めた。
運動前にエレン1P→一時間ウォーキングゥ→筋トレ→エレン1P
って感じなんだけど、運動前62�sだった体重が運動後には62.2�sに増えている。
不思議っ！

12 ：病弱名無しさん：2008/07/20(日) 02:44:45 ID:whlXN1Wd0

クロンと判明する前は大食いキャラだったから
それを知る人達との飲みのときには、
なんで食べない？なぜ酒も飲まない？と
質問攻めにあうので病気のことを話さないとならない、、、。

最近はそれも面倒なので、時間制の店じゃない限り
一通りの食べ物にみんなが箸をつけただろう時間ぐらいに
遅れて参加するようにしている。
この方がみんなにも気を使わせないし
自分もわずらわしくないんだよね。

13 ：病弱名無しさん：2008/07/20(日) 03:33:33 ID:GDR6OaYpO

エレン飲んでたら治療済みの歯のつめものとれた
(´･ω･`)

14 ：病弱名無しさん：2008/07/20(日) 03:37:34 ID:wXeJPURfO

1乙です。

今の時間目が覚めちゃったorz
>>12ｻﾝ､私も元々かなり食べるほうで最初の頃はそのせいでこの病気になったのかと…
去年12月発症ですが友人達にはもう打ち明けてます。
打ち明けた方がストレスないのでは？

前ｽﾚでCRP下がったとか言う方…
私の場合発症してから今までCRP1以上になったことがないです…風邪引いても。
これでも下血がひどくHbが5､1まで下がり今年入退院3回繰り返してます。
CRP稀に上がらない人という場合もありますよ。
本当に稀ですが…。

15 ：病弱名無しさん：2008/07/20(日) 03:58:33 ID:v11b3fkU0

以前、人に病気のことを知られ、嫌な目に遭ってから、、なるべく話さなくなったなぁ。
食事も病気のことを言わずに断ってる。
お陰で段々誘ってくれなくなって、寂しい事に・・・・。

>CRP稀に上がらない人という場合もありますよ。

私の場合、上がりにくい体質かも。
血液検査を受けても、炎症反応も無く正常ですよ、とか言われるのに、
実際、内視鏡検査を受けると、炎症や潰瘍が酷く入院ってことが数度あった。
調子が悪いことを訴えても、医者に首を捻られるから苛々するんだよね。
かと言って、何度も、内視鏡は嫌だし。

16 ：病弱名無しさん：2008/07/20(日) 04:18:50 ID:hc/fh1Ip0

お前ら分かってるよな？
俺達はクローン病になった。野球で言えば、４回表に相手に満塁ホームランを打たれたようなものだ。
痛恨の失点だ。

だが、これで試合は終わりじゃない。まだまだ逆転だってある。終わっていないんだ。
しかし、ここでもし諦めたら、試合はそこで負けが確定する。
お前らにはまだまだ試合は続くんだぜ！

俺の試合は終わったよ。

17 ：病弱名無しさん：2008/07/20(日) 05:45:41 ID:+a0Kj0jd0

そういうな。あと1年か2年の間にはアダリムマブも出てくるはずだし、
生きてる限り可能性は残る。腸管の移植は成績悪すぎて今はまだ
選択肢として考えることは出来ないが、10年たてば話もかわって
来るかもしれぬ。科学技術系のニュースを漁っていると、いろいろ
話は出てきてるんだぜ？
とにかくその時が来るまで、堪え忍んで生きてくれ。
まともな薬が出来たとき、腸管の復活が出来たとき、同じ地方の
同病の連中なんかで集まって、泣きながら好きなもの食おうぜ。
周りの目なんざ知ったことか。

18 ：14：2008/07/20(日) 05:55:13 ID:wXeJPURfO

>>15ｻﾝ
やっぱり同じ人いるんですね。私も首をよくかしげられます。
こっちだってかしげたいよ！って思ってしまう。

負けたとか思わないし思いたくない。
ただの試練だ。乗り越えられないんだろって神様にﾊﾞｶにされて与えられた試練。
だから跳ね返してみせる。もっとつらい病気だってあるんですから。

この病気打ち明けて友達が遠ざかっていくならそれまでその程度の人だったんだなって私は思います。
人の病気､本当にめんどくさい病気かもしれないけど本当の友達だったら受けとめてくれるはず。
なんてガキに言われたって説得力ないですよね(笑)

19 ：病弱名無しさん：2008/07/20(日) 06:17:29 ID:v11b3fkU0

>>18
差別や偏見のある病気じゃないから、打ち明けただけで、友達が遠ざかるってことは無いよ。
食事に誘われることは、ほんと少なくなるけど。

ただ以前、知人にクローン病のことを話したら、ある宗教に勧誘されるようになった。
病気が治った人の体験談を書いた会報を持ってきて、
「毎日、西に向いて唱えたら治る」
とか言い出して。
挙句の果て、勝手に人のポストに、その宗教の新聞まで入れてくるようになった。
それから色々あり、嫌がらせ受けたりして、ほんと嫌な目に・・・・。
それ以来トラウマになって、人にはなるべく病気のことは話さないようになったんだよね。

20 ：病弱名無しさん：2008/07/20(日) 06:33:44 ID:+a0Kj0jd0

病室で、同室の人にそんな感じのことやられたよ。
自然食品関係だけどさ。あーいう人って、人当たりがやたら良いから・・・。
まぁそれ以降、入院時にも同室の人とは可能な限り距離をとるようになったかな。

21 ：18：2008/07/20(日) 07:54:02 ID:wXeJPURfO

そうなんですか…それはちょっと…って感じになりますよね。
他人には軽く言うのはよくないってことですかね。

ちなみに来月からレミケードやる事になったんですが…
最初から外来でやるみたいなんですが…外来でやるのは大丈夫なのかちょっと心配です。
初めて使うお薬ですし…。

22 ：病弱名無しさん：2008/07/20(日) 08:21:06 ID:+a0Kj0jd0

俺の時は最初は一泊で、その後は外来だったかな。
そう心配する必要ないよ。
（投与中問題ない人の方が圧倒的に多いから）モニターも無いかも
しれないけど、一度でも異常があればその後はモニターしてくれる
はずだし、ステロイド併用したりして緩和してくれるでしょう。
コールボタンはそばに置いておこうね。何か違和感あったら、すぐに
遠慮せず呼ぶように。俺は（珍しく）心臓にちょっと来たけど、勝手に
点滴止めてから連打したｗ
慣れるまでの数回は、寝ないでいたほうが安心かな？
そうでなくても、決まりで時間をかけてゆっくり落とすことになってるし。
だから半日仕事なんだけどね。外来っていっても。

とりあえず「ネズミさんよろしくお願いします」とかお祈りしておこうか？

23 ：病弱名無しさん：2008/07/20(日) 09:06:11 ID:Cwk62ArCO

朝飯からエレン飽きたもううんざり。
>>17
早くまともな物食いたいないつの日か一緒にカレーヌードルでも食おうか。

24 ：病弱名無しさん：2008/07/20(日) 09:36:10 ID:8c8+zXIXO

オレもエレンは飽きたなあ。飲めないわけじゃあないが…例え自分の好きな物でも毎日食ってたら飽きるよなああ
米は飽きなかったけどなあああああああ
意外と米って消化悪いよなあああ

25 ：病弱名無しさん：2008/07/20(日) 09:53:15 ID:+a0Kj0jd0

「みんなで人間になるんだよ！」というソゴルキョウの叫びを思い出した・・・

まぁエレンは既に食事っつーか作業になってるな。

>>23
おうよ。スレ住人集めて、持ち寄ったいろんな食べ物を食べ合おうぜ。
食ったは良いが味覚が変わっててションボリってなりそうでアレだが。

>>24
消化という点では、やっぱり一度粉にしてるうどんや素麺の方が
良さそうだな。まぁ何を食べるにしてもしっかり噛まないと意味ないが。

26 ：病弱名無しさん：2008/07/20(日) 12:48:38 ID:f7ZqWDpt0

ｸﾛｰﾝ病かもしれないって言われました。
一生お付き合いしていかないといけないって言われました。
なんかもうすげぇ泣きそう
ってかさっきまで泣いてたんだけどね

27 ：病弱名無しさん：2008/07/20(日) 12:53:05 ID:qi6TfQKH0

泣くのはまだまだ早いですよ
俺はクローン病？？？なんだそれ？？羊？？ﾎﾟｶｰﾝ？？だったし
もう実感わいてるのか
どんな病気か知らんのになぜかうちの親はショック受けてたような

28 ：病弱名無しさん：2008/07/20(日) 13:18:00 ID:f7ZqWDpt0

カレーが食えないって言われたんだ。おれ毎日カレーでもいいほど
カレーすきなんだ。でももう食えないって、まだ15だぜ？きつ過ぎるよ

せめてもうちょっとだけ親の手作りカレーくいたかったなー
将来友人と飲みにいったりするのちょっとした夢だったんだけどなー
なんで俺なんだよ・・・・はぁ
もう不安でしょうがないぜ

29 ：病弱名無しさん：2008/07/20(日) 13:48:35 ID:Fe2cwL7p0

俺も宣告された時、悲しかった・・・

はじめは、なにその聞いたことのない病気って思ったけど、
宣告の後の説明で、不治の病ですって言われて
ドクターの前でしばらく泣いちゃった・・・

しかも、なんでこんなことになったんですか？原因は？
って聞いたらまだわかってないっていわれて・・・

その後のIVH入れるときも大腸ファイバーの時も泣いてました
30過ぎのおっさんが・・・

看護士さんが状況知ってるのか
来るたびに優しい言葉かけてくれたけど

30 ：病弱名無しさん：2008/07/20(日) 13:48:39 ID:ulBMu9KG0

人間あきらめが肝心です
たかだかカレーごときで残りの人生捨てたいなら
どうぞ存分に食べて自分の内蔵ダメージ与えてその後存分に苦しんでください

31 ：病弱名無しさん：2008/07/20(日) 14:07:39 ID:Fe2cwL7p0

ウガンダさんみたいな最後を・・・
病気は違うけど

32 ：病弱名無しさん：2008/07/20(日) 14:15:05 ID:68cgIHE00

俺は長い間病名も分からず一人で下痢に悩んでたから
クローン病の診断を受けたときは「ちゃんとした病気なんだ」とホッとしたなぁ
治療費や薬代、自治体からのお見舞金とか補助も受けれるようになったし

手術後一時期、一日10回だった下痢が20回に増えたときは死ぬと思ったけど

33 ：病弱名無しさん：2008/07/20(日) 15:35:53 ID:J1dmJ08JO

複雑ジロウでシートンやっても炎症がおさまらないんだが複雑だとロウコウ全部見つけるのはむずかしいんですか？

34 ：病弱名無しさん：2008/07/20(日) 15:46:30 ID:obK0wxPl0

でかい本屋さんで、医学書を斜め読みしてみると面白いかも。
ストマ作るときに立ち読みしてみたが、「これ無理だろｗ」という手法で噴いた。

アリの巣をすべて把握するのは難しかろう。セメント流し込んでから
土を全部撤去ってのはダメだし。

35 ：病弱名無しさん：2008/07/20(日) 16:07:52 ID:TyP0Bw9p0

私は16歳の無垢のころ、大学病院で大腸ファイバー検査のとき
医者、看護婦、研修医、医学生、看護学生の大勢に囲まれて
尻出して検査されて死にたくなるほど恥ずかしかったよ。

36 ：病弱名無しさん：2008/07/20(日) 16:13:41 ID:Fe2cwL7p0

ブラックリストってほんとやるの？
いかにも本田毅が活躍しそうなギターなんだけど

17字出る予定だったけど、そろそろ出発する
祭りでバスが送れそうだから

37 ：病弱名無しさん：2008/07/20(日) 16:14:13 ID:Fe2cwL7p0

誤爆スイマセン・・・

38 ：病弱名無しさん：2008/07/20(日) 16:14:15 ID:EdhVgn2p0

>>34
まさに蟻の巣と同じで
塞いでも他のところに穴を掘る

一度ストマにでもして休めるとだいぶ違うみたいだけど。

39 ：病弱名無しさん：2008/07/20(日) 16:17:24 ID:zwnQH9Lx0

↑　なあ「これ無理だろｗ」とあるがｗってどういう意味なんだ…？
よく２ちゃんねるでみんなそれを付けて書き込むけど…
２ちゃんねる初心者だからバカな質問スマン

40 ：病弱名無しさん：2008/07/20(日) 16:37:16 ID:lzdPHgNnO

>>33
まったく同じ状態です

41 ：病弱名無しさん：2008/07/20(日) 16:46:14 ID:J1dmJ08JO

同じ状態の人がいるんですね。シートンしててもまた膿たまるし腫れてパンパンになったあとシートンの管から破裂するかのごとく膿がでる状態です。

42 ：病弱名無しさん：2008/07/20(日) 16:51:36 ID:LEJcE++f0

>>28
調子よくなったら、試してみてね
>>5
で販売されてるDr.ミールのチキンカレー
ttp://www.rakuten.co.jp/dr-meal/766923/394336/439770/394345/#327429

43 ：病弱名無しさん：2008/07/20(日) 16:51:38 ID:0WffoARO0

>>39
（笑

44 ：病弱名無しさん：2008/07/20(日) 17:18:48 ID:BcNS/R2t0

>>28

安心レシピでいただきます!―潰瘍性大腸炎・クローン病の人のためのおいしいレシピ
斎藤恵子　著

という本のなかに「和風カレーライス」ってのがある。クローン病でも食べられるレシピで
味も普通のカレーとほとんど変わらない。
>>42みたいなのもあるし調子いい時に試してみてくれ。

ttp://imepita.jp/20080720/620620

45 ：病弱名無しさん：2008/07/20(日) 17:27:30 ID:EdhVgn2p0

ストレス溜めないのも治療だから、
どうしても我慢できないときは少し食って見てもイイと俺個人は思ってるよ。
自分の身体だからまねしろとは言わないが、
食って下痢したり、腹が痛くならないなら少しくらい味わってみるのも一考だよ。
ただ調子に乗って食べ過ぎると、
どんな食べ物だろうと安全ではないから、
注意してね。

46 ：sage：2008/07/20(日) 17:37:22 ID:z1BMwvL+O

>>39
釣りじゃないと信じてﾏｼﾞﾚｽすると
>>43の言う通り（笑）の略ですよ
『ｗａｒａｉ』の頭文字の『ｗ』な
勝手に補足してごめ。

47 ：病弱名無しさん：2008/07/20(日) 17:39:16 ID:z1BMwvL+O

sage間違いごめん

48 ：病弱名無しさん：2008/07/20(日) 18:36:50 ID:fZDVgsJj0

>>45
自分も同じ考えだなぁ
イタリア人とかは普通に食うとかどっかで書いてあったわｗ
まぁそこは自分次第だから何とも言えないから、自分で決めることだね

49 ：病弱名無しさん：2008/07/20(日) 19:41:49 ID:sgg4fjcQ0

悪い時は駄目だけど、特定疾患研究班の先生の講演を今まで3回ほどきいたけど（みんな違う先生）
調子がまーまーいいなら、たまには食いたいモノ食いなさいと3人とも言ってたよ。

絶対食べたらいけないとは誰も言って無かったけど。

50 ：病弱名無しさん：2008/07/20(日) 19:49:38 ID:fMPzXb330

かなり気が楽になりました。
退院して調子よくなったらいろいろ試してみます！
アドバイスくれた方ありがとうございました

留年しないといいなぁ・・・私立だからな・・・

51 ：病弱名無しさん：2008/07/20(日) 19:58:27 ID:qi6TfQKH0

慣れていけば嫌でもある程度コントロールできるようになるよ

52 ：病弱名無しさん：2008/07/20(日) 20:03:52 ID:obK0wxPl0

とはいえ、ダメージは蓄積されていき・・・10年目を迎える頃に
突然手術するところまで進行ってパターンも結構ある。

と、一応言っておかなきゃいかんことは言っておく。

まぁ単発の下痢や腹痛じゃ、そう簡単にダメージにはつながらないけどね。
調子崩したときの復調の仕方を自分なりに確立してからだね。

53 ：病弱名無しさん：2008/07/20(日) 20:09:10 ID:M61m3SV/0

暑いなぁ、オレの住んでるところは今日の最高気温が35.2°だった。
ここのスレの方、今日１日クーラーの効いた部屋でネットしてるのかな？
エレンタール今のところ、２パックをゼリー（青リンゴ）にして
食べてる。２パック（６００Ｋａｌ）はあまり意味がないとかってＱ＆Ａ
でみたことあるけど、ダメなのかな？エンシュアなら１日５本くらい余裕で
飲めそうだけど油のとりすぎになるので、クローンでは意味がないんだろうな。
だからエンシュアは飲んでないけど。

54 ：病弱名無しさん：2008/07/20(日) 20:27:01 ID:TYpscWdbO

ヨエコ廃業か。。。

55 ：病弱名無しさん：2008/07/20(日) 20:31:01 ID:+U+NNp0M0

うちは、熱帯〜亜熱帯地域や砂漠出身の同居人が極度に寒がりなので、
家の中は夏冬関係なく１年を通して常に２８度ぐらいあるｗ

56 ：病弱名無しさん：2008/07/20(日) 20:58:44 ID:J1dmJ08JO

レミケなら複雑ジロウなおりますか？

57 ：病弱名無しさん：2008/07/20(日) 21:51:55 ID:Yu0LLY7Q0

エアコンが無くて窓が西日向きなので　めちゃ　暑い。

58 ：病弱名無しさん：2008/07/20(日) 22:04:58 ID:1H8H/Mg70

４３、４６、
教えて頂きありがとうございます　ｍ（_ _）ｍ
waraiの先頭文字の省略だったのか…
謎が解けました　

59 ：病弱名無しさん：2008/07/20(日) 22:06:55 ID:obK0wxPl0

>>56
少しはマシになると期待は出来るが・・・正直、シートン
やり直してもらった方がいいんじゃないのかな？
膿がたまると、それだけで炎症を引き起こすから・・・シートンで膿を常に
排出する状態にしてたまらないようにし、レミケードで穴を（多少なりとも）
ふさぎ炎症もある程度抑え、その上でお腹の調子を整えて排便の圧力で
便が穴に入り込んだりするのを抑える。出口はきちんと用意して、入り口と
トンネルを塞ぎつつ流入物を少なくする。
出口がきちんとしてないのに穴を塞ごうとしても、中の膿が邪魔をして
なかなか良い結果が得られない気がする。さらに流れ込んでくるし。

お腹の調子が良くなったら、便を固める（排便回数を減らす）目的のための
固形物摂取も考えた方が良いかもです。何食べても下痢ピーの状態だと
あんまり意味ないけど。

60 ：病弱名無しさん：2008/07/20(日) 22:07:06 ID:EdhVgn2p0

>>52
それは確かだな。
ちょっと痛くなるくらいだからって食べ続けてると･･･
なんにしてもまずは自分の体調を把握して
ある程度コントロールできるようになることが先決だな。
>>55
蛇と蠍あたりかな。
いいなあ。
俺も爬虫類とかタランチュラ飼いたいが嫁が大の苦手だから無理だな。
それにしても暑い、エアコンが欲しい。

61 ：病弱名無しさん：2008/07/20(日) 22:08:05 ID:lzdPHgNnO

>>56
俺は治らなかったです。
ただ少しはよくなる。けどレミケ切れるとまたひどくなっての繰り返しで二ヶ月毎にレミケしています。
もう本当に痔ろうに対して疲れた。三年以上お尻が痛くなかった日は１日もない…
レミケきいてる時期でもイスに座れないくらいだし最近はレミケも利きが悪くなってきたし本気で人口肛門を考えています。
だけどまだ１０代だし人口肛門は本気でイヤだって気持ちも強いです…。手術も怖いし…。

62 ：病弱名無しさん：2008/07/20(日) 22:13:06 ID:Cwk62ArCO

調子がよい時も常に軽微な炎症はあるから、やはり普通食は炎症を悪化させるでしょう。
知らず知らずに狭窄が進みやはり手術となりますよ。

63 ：病弱名無しさん：2008/07/20(日) 22:18:49 ID:obK0wxPl0

病院をかえてみて、シートン法やりなおしてもらうって手は
なかなかとれないかなぁ・・・外からみえないものをどうこう
するから、医師の腕が問われると思う。

64 ：病弱名無しさん：2008/07/20(日) 22:37:32 ID:f/N7M1R8O

シートンてずっとやるの？やはり最後は手術やらないといけなくなっちゃうものなのですか？

65 ：病弱名無しさん：2008/07/20(日) 22:49:28 ID:obK0wxPl0

膿が排出されきって、膿ではない薄い体液がちょびっとつくくらいに
乾いてくると、管は除けますよ。そうすると穴も自然と塞がります。
膿が減ってくると、痛みもまず感じなくなります。管があっても。

まぁ手術は・・・多くの人は10年目をめどに一回目を経験するパターンが
多いのですが、それより早いこともあれば後のこともある。病気が治るか
症状をがっつり押さえ込む薬が出ない限り、いつかは手術するのでしょうが
個人差が大きいので何とも言えません。

66 ：病弱名無しさん：2008/07/20(日) 23:21:24 ID:J1dmJ08JO

みんな教えてくれてありがとう。レミケは継続投与でも複雑ジロウには効かなさそうですね。シートン増やすのがいいのかもしれませんね。

67 ：病弱名無しさん：2008/07/20(日) 23:35:10 ID:T3seReUU0

>>66 最初病院入院したとき、複雑痔ろうで左と右やられてて、人口肛門になるかもしれんといわれてたが、レミケやったら全部ふさがった。２ヶ月ごとに維持投与してて特に問題ないから、試してみる価値はあると思う。
１個痔ろうがふさがるのが７０％で、全部ふさがるのが４０％とデータが出てた気がする（うるおぼえ）
あと膿がたまってたら、レミケやっても効果がないらしく、切開して膿を出すのがつらかった。入院して２週間ぐらい死ぬぐらい痛かった

68 ：病弱名無しさん：2008/07/21(月) 00:59:43 ID:lr0ePMtSO

痔ろうの手術の後の傷口にガーゼつめられる痛みはまじで神

69 ：病弱名無しさん：2008/07/21(月) 01:12:12 ID:6eqnSBS80

それを外すのがまた･･･
トイレ行って汚れたのでぶら下がってるのを抜こうたしたが、
痛くて抜けなかった。
先生がちょうど回って来てて抜かれたんだが、
そりゃあもうね。

70 ：病弱名無しさん：2008/07/21(月) 08:32:32 ID:QbdC0a/JO

俺はレミケをやるたびに次郎がよくなり八週間がたった頃には元にもどり(以下繰り返し)

71 ：病弱名無しさん：2008/07/21(月) 09:39:33 ID:krlJ+qOMO

>>70
そうそうw
痔瘻が悪化したときにレミケ打たなきゃってカレンダー代わりになるんだよな。

72 ：病弱名無しさん：2008/07/21(月) 11:00:00 ID:OCRSeIQYO

レミケやると人混みに行ったらいけないと本に書いてあったと思うんですけど人混みダメならキスやエッチはかなり危険ってこですか？

73 ：病弱名無しさん：2008/07/21(月) 11:40:03 ID:yNtIsSEj0

みんなは痔ろうの根治手術は受けないの？
過去スレに結構受けてた人いたと思うんだけど。
再発してないって人もいっぱいいたし。

74 ：病弱名無しさん：2008/07/21(月) 12:12:06 ID:tgXpM2mr0

根治とかシートンとか自分が具体的にどういった手術したかよく分からない
１０年前にクローン発覚数ヶ月前に肛門専門病院で手術したんだが
覚えてるのは痔ろうが３本あるって言われたことだけで
幸い再発してないから根治ってことなのかな

75 ：病弱名無しさん：2008/07/21(月) 13:14:13 ID:kymf0vYB0

>>68-69
読んだだけでお尻ﾑｽﾞﾑｽﾞしちゃった (((( ；゜Д゜)))

76 ：病弱名無しさん：2008/07/21(月) 15:45:06 ID:6ZdbGrqR0

痔瘻の根治手術っていうと
http://ime.nu/homepage2.nifty.com/yamasaki-clinic/Proct.No2.htm
要は「トンネルを壁ごと削り取る」わけですな。普通の痔瘻なら
それだけでも事足りる場合でも、CDの場合は炎症そのものが
腸管全体（肛門周囲も含めて）で起こってしまってるから治癒が
なかなか・・・というのと、CDの場合そのルートは削って塞いでも、
また開通したり（傷口は傷口ですから）、他のルートが開通したり
してたような・・・。
だからCDの痔瘻は難治性ってよく言われてる。一般の手術で
同じ結果が得られるなら、こうは言われないよね。

77 ：病弱名無しさん：2008/07/21(月) 17:35:25 ID:Iiii7ST80

>>60
アフリカのニシキヘビ
イスラエルのサソリ（石垣島産のサソリもいます）
ジャワ島の猿
後は南米辺りのタランチュラですｗ
一日中世話してますｗ
年内に香港へタランチュラの買い付けに行く予定です。

78 ：病弱名無しさん：2008/07/21(月) 18:55:04 ID:5NuAAgrwO

そんなに飼ってたらお小遣いが足らんチュラ。

79 ：病弱名無しさん：2008/07/21(月) 20:09:16 ID:koq6RvzeO

>>77
自宅警備員ですか？
在宅で仕事やってるのかな？

80 ：病弱名無しさん：2008/07/21(月) 20:09:53 ID:5NuAAgrwO

さーそりはどうかねー。

81 ：77：2008/07/21(月) 20:59:23 ID:Iiii7ST80

＞在宅で仕事やってるのかな？
おかげさまでサソリの自家繁殖させた固体や海外から生体を
輸入して販売（転売？）して生計を立てています。
仕事という気持ちはあまり無く、好きなことをして、
経済的にはなんとか生活ができればいいかなという感じです。
難点は最大でも二泊三日ぐらいしか留守に出来ないという事です。
そのうちに（現在では全て輸入禁止になった翼手目（コウモリ目）の
自家繁殖でもしようかと持っています。

82 ：病弱名無しさん：2008/07/21(月) 22:34:20 ID:V47fYJNY0

納税証明書持ってこいか・・・。

30過ぎ職歴無しで、でたらめ履歴書書いてもバレると言う事か。
せっかく働けると思ったけど、明日からぶっちぎる。

83 ：病弱名無しさん：2008/07/21(月) 22:45:36 ID:koq6RvzeO

>>81
好きなことで生計たててやっていけるのは、羨ましいです。自分の場合は、在宅IVH常時やってますので、一泊二日ぐらいが限界ですかね。

84 ：病弱名無しさん：2008/07/21(月) 22:48:25 ID:V47fYJNY0

車とか持ってるならハイカリックとか詰め込んで旅行いけないかい？
栄養剤何パックも持ち歩くよりは楽だとおもうよ。
旅行の時だけ夜だけ点滴とかしてね。

おれはなにも持ってないから、カバンの中に入れて泊まりがけの外出してた。

85 ：病弱名無しさん：2008/07/21(月) 23:06:26 ID:nUQdtH990

エスペランサのフルート奏者の人、ブログ見たら結構なんでも食ってるみたいだな。
プレとイムランで治療続けてたと思うんだけど、レミケも始めたのかな？
でもいい旦那さんで幸せそうだよな。

86 ：病弱名無しさん：2008/07/21(月) 23:40:29 ID:KDv0FscTO

ヤバい、高校時代の同窓会飲み会で、生中6杯のんでしまった。明日が怖い…下血しませんように。

87 ：病弱名無しさん：2008/07/22(火) 01:20:13 ID:/eHRmxQ40

5杯だったら大丈夫だったんだけどね…。

88 ：病弱名無しさん：2008/07/22(火) 03:33:30 ID:DeczZyPIO

>>28　
俺はこれをちょいちょい利用してるよ。
　
http://ime.nu/imepita.jp/20080722/103530/6140　

脂質もほとんどないし、１歳から食べても大丈夫なシロモン。　
近所の薬局やらスーパーで探したらあるかも。価格は100円前後。　
俺は近所のキリン堂っていう薬局で105円で買ったよ。

89 ：病弱名無しさん：2008/07/22(火) 04:50:59 ID:DeczZyPIO

コピペ間違えてた。　
消せるかも知らんけど、消さないでくれよ。

90 ：病弱名無しさん：2008/07/22(火) 06:09:38 ID:EbY2SDTp0

昔「星の王子様」を食べてみて、その後子供向けカレーを食べるのは止めたｗ
（もちろん今では普通のカレーも）

91 ：病弱名無しさん：2008/07/22(火) 07:47:56 ID:i3AW0I4K0

カレー禁止は基本だろ。
俺も数年前から一口もカレー食ってない。

92 ：病弱名無しさん：2008/07/22(火) 08:01:55 ID:e7aUVKqn0

インド人のクローン病患者は、どうしてんのさ？

93 ：病弱名無しさん：2008/07/22(火) 08:28:53 ID:w1Wohl0U0

>>92
唐辛子と調理のときの油をなくせば
他のスパイスはクローンにもいいんじゃないかな？
美味しんぼによるとスパイスのほとんどは漢方薬らしいし

日本人は「まんぞく君」や「楽チン！ライフ」のカレーで

94 ：病弱名無しさん：2008/07/22(火) 08:30:13 ID:TmuPzsqo0

ターメリックとコリアンダーくらいなら、結構いけますよ。
辛みはないけどカレー風味はちゃんと付くし。
味はウスターソースとケチャップでおｋ。

95 ：病弱名無しさん：2008/07/22(火) 09:23:11 ID:DeczZyPIO

http://ime.nu/imepita.jp/20080722/333190

消えてる(;_;)

96 ：病弱名無しさん：2008/07/22(火) 09:44:36 ID:NDZ25cUu0

カレーか、
市販のルーは脂肪分が多いからダメみたいだが、
カレー味を楽しみたいってのなら方法はありそうかな
エレンタールフレーバーカレー味とかな！


それはそうと入院中でマーヒーだ

97 ：病弱名無しさん：2008/07/22(火) 09:51:21 ID:TmuPzsqo0

>>96
積ん読、積みゲー、積みプラとかを消化しましょう。

カレーは脂質もそうだけど、辛み成分が死ねる。

98 ：病弱名無しさん：2008/07/22(火) 10:15:25 ID:Ky1dYv8XO

クローンって病気を知り食制限に入るまで、カレー食いまくってた事を思い出すと恐ろしいなー。
カレーとマックとラーメンと牛丼で生活してたからな。

99 ：病弱名無しさん：2008/07/22(火) 11:01:51 ID:B5HDrPj/0

若いうちはそれでも問題なんですけどね・・・。出来損ないのカラダのために。。

100 ：病弱名無しさん：2008/07/22(火) 11:09:09 ID:B5HDrPj/0

問題ないんですけどね・・・。

101 ：病弱名無しさん：2008/07/22(火) 11:20:30 ID:e7aUVKqn0

子供の頃、食べるという行為が嫌いで、カプセルや錠剤だけで生きて行ければいいと思っていたわ。
だから食べないことについては、全く辛いとも思わないが、不味いエレンを飲むのは苦痛。
2〜3粒飲んだだけで、一日の栄養が摂れる錠剤を開発してくんないかな。

102 ：病弱名無しさん：2008/07/22(火) 11:38:02 ID:w1Wohl0U0

>>101
鼻チューにしたら？
飲むスピードを調節できるから経口よりいいらしいし

103 ：病弱名無しさん：2008/07/22(火) 12:37:04 ID:TmuPzsqo0

>>101
栄養が濃すぎても摂取できないよ。消化吸収されないから。
エレンを無茶苦茶濃くつくってみ。下痢するよ。つづけると再燃必至。

104 ：病弱名無しさん：2008/07/22(火) 13:42:38 ID:OFHGA4g70

空腹感云々は問題でなくて
舌が味覚を求めるんですな。
結構大きな欲求として。
「味」ってのは人にとって重要な要素なんだなあと
しみじみ思う今日この頃。

105 ：病弱名無しさん：2008/07/22(火) 14:51:51 ID:8DVUmlXaO

うんこもらした

106 ：病弱名無しさん：2008/07/22(火) 17:39:02 ID:Bcn9Syte0

昔から胃潰瘍（クローンではない）があってカレーたべると胃がむかむかするから、クローンになる以前からほとんど食べなかったんだけど、普通のクローン病患者はカレー食べて、胃がむかむかしないもんなの？

107 ：病弱名無しさん：2008/07/22(火) 18:43:47 ID:e7aUVKqn0

>>102
軽く鼻をかんでも鼻血が出る体質なんだよ。
大丈夫かしらん？
>>103
カプセルや錠剤で栄養を摂るのは夢かぁ・・・・・。
>>104
自分は、そういう欲求が薄いのが不幸中の幸いだったわ。
高校時代、保健室の先生が、味覚障害の本を貸してくれたぐらい食への欲求が少なかったから。
ただ、たまに塩辛いものが欲しくなる。

108 ：病弱名無しさん：2008/07/22(火) 19:52:42 ID:TmuPzsqo0

>>106
カレーっつってもいろいろあるから・・・。激辛だったりしなかった？

>>107
同時に水分をかなり大量に取るなら、錠剤などでもどうにかいけそうだけどね。

109 ：sage：2008/07/22(火) 22:02:08 ID:ecFqXkdyO

>>22ｻﾝ

ﾚｽありがとうございます。
とりあえず何かあったら連打wしときます！！

なぜネズミさん？？

110 ：病弱名無しさん：2008/07/22(火) 22:54:35 ID:TmuPzsqo0

それは簡単。ネズミさん（ラットか？）のタンパク質も含んでるから。
異物なんで、アレルギー起こしかねない。アレルギーも程度に
よりけりなんだけど、酷かったら放置できない症状も出てくる。
でも対処は出来るよ。心配しすぎないで。これで死んだって話も
聞いたことないしね。（特殊な事例は除く）
もうちょっとで、次のバージョンの薬も出てくるはずなんだけど・・・
もうしばらくはネズミさんの厄介になることになるはず。

111 ：病弱名無しさん：2008/07/22(火) 23:03:17 ID:KzWbs0zD0

エレンの甘さなんとかしてくれ
女子供じゃないんだから
エレンは結構好きで飲むのはまったくシンドクないが夏はやけに甘く感じる
あんだけ甘いとフレーバーなしの意味がないような

112 ：病弱名無しさん：2008/07/22(火) 23:05:56 ID:jJ8bYtu00

エレンタールのゼリーのもともらってきた。
普通に飲むのと比べて、寒天ゼリーだと下痢しやすくなりそうだけどどうですか？

113 ：病弱名無しさん：2008/07/23(水) 00:03:48 ID:rjDX9uhZO

過去レスで尿酸値が高いとレスした者ですが、
どうも足がむくんでいるようです。
木曜日外来なので、主治医に診てもらいに行ってきます。
足だけが、常に疲れてるようにだるいんだよね〜
参りましたorz

114 ：病弱名無しさん：2008/07/23(水) 00:09:19 ID:PgPdK+5HO

体調良くない人は、しっかり歩いたらいいよ。　
俺は飛田でどの子と遊ぼうか迷ってると、散々歩き回る。　
いっぱい歩くと内臓も活性化されて身体にいい。俺もそれを体感してる。　
俺みたいに歩きながら楽しめたら一番いいね。　

115 ：病弱名無しさん：2008/07/23(水) 00:34:55 ID:NHcIVbVc0

>>113
それ痛風に成りかけてんじゃ無いの?
早めに治療がグ〜

116 ：病弱名無しさん：2008/07/23(水) 07:40:54 ID:Q0/74tds0

おれも歩くの趣味。街中とかどこいくにしてもまず歩く。
まあ、車とかを持ってないからなんだけど。

117 ：病弱名無しさん：2008/07/23(水) 07:55:10 ID:OBZKpGShO

自転車が欲しいなぁ
最近ガソリンがヤバいことになってるし

118 ：病弱名無しさん：2008/07/23(水) 07:57:01 ID:rVaWiTNe0

クローン病で通風？

クローン病＝食事制限が必要
通風＝美味いものの食い過ぎで罹る病気

って、イメージがあるから、クローン病で通風に罹るのが不思議に感じる。

119 ：病弱名無しさん：2008/07/23(水) 08:38:01 ID:eZXPIBMVO

痔ろうがひどすぎて歩くのさえ困難
走ることなんてしたらケツ壊れそう

120 ：病弱名無しさん：2008/07/23(水) 08:41:14 ID:fACIU+Cd0

>>111
女子どもでもツライです。

121 ：病弱名無しさん：2008/07/23(水) 09:07:50 ID:Dz5HN6Nl0

面倒なんでwikipedia
http://ime.nu/ja.wikipedia.org/wiki/痛風
>>砂糖の多いドリンクを週に5〜6杯飲む場合やフルーツジュースの摂取が
>>痛風のリスクを増大させる[3]。
>>そのほか、精神的ストレスや水分摂取の不足は発症の引きがねとなる。
>>特に水分摂取の不足に関しては、日常的に意識して水分を多めに取り、
>>血中尿酸濃度を（排尿によって体外に出す事で）低く保つことが勧められている。
それなりに理由はありそう。
でも、
>>関節に激烈な痛みがおこり、発熱を伴う。体温の低い部位ほど尿酸が析出し
>>易いため、痛風発作は足趾（母趾）に好発する。最初に痛む部位は大抵、
>>足の親指の第二関節である。病状が進むと足関節、膝関節まで進行する。
>>発作を繰り返すたびに症状は増悪する。発作の痛みは骨折の痛み以上と
>>いわれ非常に苦痛を伴う。
骨折したことないから何とも言えないけど、これ笑ってられない痛みじゃないの？
普通の関節痛とか、マッサージでどうにかなる範囲を超えてる。

122 ：病弱名無しさん：2008/07/23(水) 10:11:49 ID:++VeJGgG0

特定疾患の診断書（臨床調査個人票）
去年まで5000円ぐらい払ってたのに
都が負担してくれるらしく今年は無料だった
浮いたお金で映画でも見に行こうかな

123 ：病弱名無しさん：2008/07/23(水) 11:36:50 ID:iMTTdu1x0

>>122
いいなぁ　オレはしっかり5000円取られた

そして今日初めてエレンゼリー食べたが
マズイ、というか　変わらんな　水で溶くのと


なんか混ぜて作った方がいいのかな

124 ：病弱名無しさん：2008/07/23(水) 11:42:58 ID:1NXU1Vz+0

金取るのかよ！
特定疾患の臨床調査個人票で今まで一円も取られたことないぞ

125 ：病弱名無しさん：2008/07/23(水) 11:45:38 ID:8MBF8APH0

>>118
食べ物が良すぎてと言うか確かに飽食の時代の病気とは言われてますが
クローン病の場合は食事と言う飽食ではなく
エレンやエンシュア、ラコールじゃないでしょうかね。
あくまで俺の想像ですけど、エレンやエンシュア、ラコール等の栄養剤は
栄養剤と言うだけあって栄養豊富ですし。
例えば寛解期の人が計算せずに食事がわりに飲んでたら
結構なものだと思いますよ。

126 ：病弱名無しさん：2008/07/23(水) 12:52:01 ID:ugEvtA2u0

痛風って透析までいきますか？

127 ：病弱名無しさん：2008/07/23(水) 13:18:59 ID:OBZKpGShO

よくさ、水分不足に気を付けろ、って言うけどエレン飲んでるだけじゃ
水分足りないのかな？一日7P飲んでるんだけどさ。

128 ：病弱名無しさん：2008/07/23(水) 13:50:30 ID:aRmpc1lOO

更新の回数が増えたのは診断書や検査で儲けることが目的だったんだな。

129 ：病弱名無しさん：2008/07/23(水) 13:56:00 ID:Q0/74tds0

回数って1年に1回じゃないの？昔から。

130 ：病弱名無しさん：2008/07/23(水) 14:06:59 ID:KSUbRuReO

>>118
>>125
在宅で高カロリー点滴やってるし、少しは食事もとっています。
腎臓にも負担はかかってるんだと思います。

131 ：病弱名無しさん：2008/07/23(水) 14:11:13 ID:Q0/74tds0

おれはデブ計画で、高カロリー輸液3号・イントラファット500を毎日打ってたけど、
肝臓に負担が少しかかってると言われた事はあるけど、痛風・腎臓関係はなかったよ。
11・2年ぐらい在宅してた。

132 ：病弱名無しさん：2008/07/23(水) 14:48:12 ID:PgPdK+5HO

>>116　
頑張ってるな。　
夏は暑すぎるからぶっ倒れないようにな。　

133 ：病弱名無しさん：2008/07/23(水) 15:34:52 ID:zLANrfE80

>>122
それって東京都在住なら負担してくれるってこと？
なにか手続きが必要なの？

134 ：病弱名無しさん：2008/07/23(水) 15:35:11 ID:aRmpc1lOO

昔は更新は２年に１回だよ。

135 ：病弱名無しさん：2008/07/23(水) 16:38:55 ID:Q0/74tds0

おれは九州だけど、20年前から毎年だったよ。

136 ：病弱名無しさん：2008/07/23(水) 18:48:07 ID:LWnVvmkS0

今日レミケードやってきた。
長い５時間でした

137 ：病弱名無しさん：2008/07/23(水) 18:57:03 ID:Dz5HN6Nl0

>>116
散歩は好きだが、虫が大嫌いなので冬以外無理。
そして寒いの大嫌いだから冬も無理＞＜
冬でも寒すぎない日に着込んで近場をぷらぷらするなー。

>>136
「えー3時間かければ十分でしょーもう少し早く落としてよー」
とか言ってみればどうでしょうか。俺は諦めて寝ることにしてますがｗ
3時間以上かけて落とすとかいう決まりがあるみたいだが、実際
やってもらうとやっぱ5時間くらいかかります・・・なぜだ！

138 ：病弱名無しさん：2008/07/23(水) 19:02:49 ID:Dz5HN6Nl0

通り道に繁盛してるっぽい魚料理屋があったので、入って
お手頃な刺身定食食ってみた。ちなみに鯛。
うーん。俺の舌が安っぽいのか、やっぱ火が通ってるほうが
いいや。クローン病にとってもそうだろうが。
というか生野菜ドレッシング和えやオレンジが刺身定食に
ついてるのはどうなんだろうか・・・。もちろんスルーしたが。

139 ：病弱名無しさん：2008/07/23(水) 19:52:01 ID:b1LOQfzi0

そもそも臨床調査個人票なんて基本的に診断書ではないから
お金取らないのがまともな病院
金取ってるところはボッタクリの経営方針
今年も更新書類書いてもらったけど一円も取られなかったぞ

140 ：病弱名無しさん：2008/07/23(水) 20:09:39 ID:71eM0tNp0

重症認定用と２通で６５００円だった（・ω・´；）

141 ：病弱名無しさん：2008/07/23(水) 20:19:58 ID:wcXRQ3Ea0

俺も３千円くらい取られたな。

142 ：病弱名無しさん：2008/07/23(水) 20:54:03 ID:Vxi1jywJ0

レミケって一時間半で終わってるよ。

143 ：病弱名無しさん：2008/07/23(水) 21:26:13 ID:KSUbRuReO

>>139
圧倒的にお金を徴収してる病院の方が多いでしょう。

144 ：病弱名無しさん：2008/07/23(水) 22:06:59 ID:wcXRQ3Ea0

ぶっちゃけ、FF13がマルチになってほとんど興味が無くなってしまったのは事実。
真性のGK戦士である俺にとっては、PS3に出るFF13が好きなのであって、
360にマルチされるような忠誠心の無いソフトに用は無い。

スクエニも馬鹿な選択したもんだよ。
俺らみたいな忠誠心ある誇り高いGK戦士を敵に回して勝てると思ってるのかね。

145 ：病弱名無しさん：2008/07/23(水) 22:08:27 ID:++VeJGgG0

>>133
特別な手続きはしてないよ
臨床調査個人票もらいに行ったけど代金請求されないから
いいのですか？と聞いたら都が負担するからいいといわれた
、、、よく考えたら去年も無料だったかも？

146 ：病弱名無しさん：2008/07/23(水) 22:11:43 ID:bdoCsrK00

狡い病院多いね

147 ：病弱名無しさん：2008/07/23(水) 22:22:51 ID:/DYQn3d+0

＞＞114
とびたか。昔よく行ったな、

148 ：病弱名無しさん：2008/07/23(水) 22:23:57 ID:Dz5HN6Nl0

どこが負担してるのかにもよるでしょう。
病院として無料でするわけないし。どこかに金銭負担が発生してるはずですよ。

149 ：病弱名無しさん：2008/07/24(木) 01:22:47 ID:ezlVwRDd0

いやー揺れた揺れた。八戸市民だけど鼻注してたから動くまでに
時間がかかってしまった。エレンがこぼれてなかったのが救いだわ。

ほかの東北民の皆様は大丈夫ですか？

150 ：病弱名無しさん：2008/07/24(木) 03:34:10 ID:ZhAyn6KtO

今日あたりウシ野郎の日だかなんだで、鰻がたくさん売ってたね。　
閉店間際の半額の鰻のマキズシ買おうとしたら、半額でも高かったからやめた。　
脂質も５グラム弱とかで、入ってる鰻もチビットなのに、高すぎる。　

151 ：病弱名無しさん：2008/07/24(木) 07:51:57 ID:P8magO4U0

蒲焼きのタレくらいは買っても良いかもね。
あとはまぁ・・・胸肉ローストしてほぐして丼にしたり。

152 ：病弱名無しさん：2008/07/24(木) 08:30:41 ID:5h4IipXlO

どこのコンビニ行っても鰻が売ってて誘惑に負けそう、高くて買えないけどさ

まえ、テレビで北斗ってひとが豆腐と海苔とタレで蒲焼き擬き作ってたなぁ。
海苔省いて作ってみようかな

153 ：病弱名無しさん：2008/07/24(木) 09:09:30 ID:ica2KuBN0

毎年、受給票のためにつらい内視鏡を受けてる訳だが
何故か終わったあと調子が悪くなるんだが、検査と関係が
あるんだろうか？
内視鏡で腸をこれでもかって位いじられるもんだから、
それがよくないような気がするような・・・
みんなはそんなことない？

154 ：病弱名無しさん：2008/07/24(木) 09:23:35 ID:P8magO4U0

ないことはないだろうね。エア注入して無理にふくらませたり、
管で圧迫させたりしてるし。
でもまぁ一過性のものにすべく節制して早く調子を戻すように
すればいいと思う。検査は必要だし。実際に中を見る事ほど
病状を理解するのに適したものはないから。

造影でバリウム飲むのも、後がきつい・・・。
仕方ないんだけどね。

海苔って禁忌？味付け海苔は唐辛子とか平気で入ってるから
スルーするけど、板海苔を使って御握りとかは普通にする・・・。

155 ：病弱名無しさん：2008/07/24(木) 09:43:48 ID:FSid/Jr6O

>>154
海苔は狭窄がなければ大丈夫なんじゃない？

156 ：病弱名無しさん：2008/07/24(木) 09:53:08 ID:U795GPeYO

>>153
検査後は悪化する人多いよね。
俺は何年も内視鏡はやってないなぁ。
血液検査ぐらいかな。

157 ：病弱名無しさん：2008/07/24(木) 09:53:30 ID:vyo5JwKjO

もうすぐ大腸検査だから昨日の夜いやでいやで夢の中でうなされて寝れなかったよ…

158 ：病弱名無しさん：2008/07/24(木) 10:12:14 ID:aX2Jgg3v0

今日内視鏡検査の俺がきましたよ
下剤が不味い・・・

159 ：病弱名無しさん：2008/07/24(木) 13:03:39 ID:vklmZ1ip0

あら？
うちの病院の栄養士はウナギOKっていってるから普通に食ってるんだが・・・
他のみんなもNGなの？

160 ：病弱名無しさん：2008/07/24(木) 13:15:01 ID:P8magO4U0

えーと、うなぎは・・・
成分表
http://ime.nu/cgi.members.interq.or.jp/sapphire/satoshi/cgi-bin/nutrition/database.cgi?sline=1003&print=1&keys1=10070&tid=list1
脂肪酸
http://ime.nu/cgi.members.interq.or.jp/sapphire/satoshi/cgi-bin/nutrition/database.cgi?sline=1003&print=1&keys1=10070&tid=list3
脂質が結構きついかな。重量当たり1/5が脂肪。
脂肪酸は、まぁまぁ良いと思う。総量に気をつければ良いんじゃないかな。

ちなみに、あなごは・・・
http://ime.nu/cgi.members.interq.or.jp/sapphire/satoshi/cgi-bin/nutrition/database.cgi?sline=948&print=1&keys1=10016&tid=list1
http://ime.nu/cgi.members.interq.or.jp/sapphire/satoshi/cgi-bin/nutrition/database.cgi?sline=948&print=1&keys1=10016&tid=list3
ウナギよりはヘルシーかな。

まぁどちらも、ササミとか胸肉ほどヘルシーってわけじゃないから、食べ過ぎには気をつけて。

161 ：病弱名無しさん：2008/07/24(木) 13:36:42 ID:Ss/RE+X2O

更新は５年くらい前から毎年になって検査を毎年することになったからこのスレでもかなり話題になってたぞ。

162 ：病弱名無しさん：2008/07/24(木) 14:26:09 ID:fD8rcyu30

今日更新済ませてきたよ。
次は上限が上がって5500円になる模様。
嫁の稼ぎが増えたせいらしい。
実感無いんだけど･･･

俺は検査後調子が悪くなるから断ってきたけど
問題なく更新できていたけどな。

163 ：病弱名無しさん：2008/07/24(木) 14:27:59 ID:S3+UcBUI0

おれも嫁とか言ってみたかった・・・
40過ぎて期待が無いが。

164 ：病弱名無しさん：2008/07/24(木) 14:33:22 ID:1f8vwNuJ0

検査しなくても更新手続きできたんだけど、これって少数派なの？

165 ：病弱名無しさん：2008/07/24(木) 14:41:05 ID:P8magO4U0

クローンで、治療うけてても更新してもらえなかったって事例は知らないな。

166 ：病弱名無しさん：2008/07/24(木) 15:04:38 ID:S3+UcBUI0

手術経験がなんかいもあるから検査なしでも更新は出来てるよ。

167 ：病弱名無しさん：2008/07/24(木) 15:16:46 ID:Paz8uJff0

>>164
去年、診察行かない、検査しないでいたら
更新できなかったと怒ってる人いなかった？

168 ：病弱名無しさん：2008/07/24(木) 16:07:17 ID:P8magO4U0

医療費に気を使って、故意に更新しないって人は昔いた気がするけど・・・

169 ：病弱名無しさん：2008/07/24(木) 16:12:22 ID:ikM+yZjj0

>>164
俺も更新のために検査なんて一回もしたことないぞ
定期的にやってることと言えば血液検査だけ

170 ：病弱名無しさん：2008/07/24(木) 16:22:58 ID:tMiCJYkX0

なんだかんだ言って、検査すると１万はかかるからな。
自己負担分が多い人にとっては、それだけでもけっこうな出費。

171 ：病弱名無しさん：2008/07/24(木) 16:44:40 ID:vklmZ1ip0

おれも検査はもう8年してない。
毎月の血液検査のみ。
でも更新できてるよ

172 ：病弱名無しさん：2008/07/24(木) 16:55:47 ID:S3+UcBUI0

去年更新出来なくて切れていた人は、よく聞けば病院かからず検査・薬も飲まずの人で
自業自得というか最後は叩かれていた。このスレの住人に。

173 ：病弱名無しさん：2008/07/24(木) 17:04:39 ID:E2MHfw6C0

>>171
その程度の症状で更新するメリットは何？？
（血液検査なら2000〜3000でしょ？）

174 ：病弱名無しさん：2008/07/24(木) 17:25:29 ID:vklmZ1ip0

>>173
エレンで鼻ちゅーしてるから、指導料の名目で上限枠いっぱい掛かるのよ

175 ：病弱名無しさん：2008/07/24(木) 17:41:12 ID:Ss/RE+X2O

検査なしで更新できるやつは少数だろ。愛知で毎月１回２０人くらい医師が集まって審査するからその審査を通るために検査を絶対しないとダメなんだ。

176 ：病弱名無しさん：2008/07/24(木) 17:56:42 ID:ikM+yZjj0

そんなこと言われても
実際更新のために検査なんてしてないしね

177 ：病弱名無しさん：2008/07/24(木) 18:13:32 ID:wHd6Nw5CO

そもそも、治らない前提の病気なんだから検査も何もないと思うんだが。
もし検査受けて異常なかったら、その先の治療費は自腹にでもなるのかよ。

178 ：病弱名無しさん：2008/07/24(木) 18:19:00 ID:Ss/RE+X2O

軽快者にされるよ。

179 ：病弱名無しさん：2008/07/24(木) 18:21:25 ID:U795GPeYO

>>175
まあ、主治医次第ってのもあるけど、各個人の病状も関係してるんじゃないかな。同じ病院に通院してる人でもやる人とやらない人がいるからね。
同じ主治医なんだけどね。

180 ：病弱名無しさん：2008/07/24(木) 18:25:45 ID:P8magO4U0

まぁクローンでエレンとペンタサのんでりゃ、軽快者にはならんさ。

181 ：病弱名無しさん：2008/07/24(木) 18:30:26 ID:Ss/RE+X2O

前に主治医が検査なしでだしたら県の人間が来て検査するように言われたからできないって言うんだよ。

182 ：病弱名無しさん：2008/07/24(木) 18:31:41 ID:ikM+yZjj0

>>181
それ単に君の住んでる県の基準の問題だろ
他の地域も一緒にしないでくれ

183 ：病弱名無しさん：2008/07/24(木) 18:50:04 ID:P8magO4U0

治る可能性のある疾患なら、検査すべきと思うけど・・・
今のところ治る見込みゼロじゃねーか。軽快ってなんだ。

184 ：病弱名無しさん：2008/07/24(木) 19:21:50 ID:wHd6Nw5CO

軽快者として認定されると、医療費とかに関わってくるのか？県によっていろいろあるんだな。
要は極力医療費を出したくないってことなんだろうが…

軽快者と不良患者は紙一重な気がする。

185 ：病弱名無しさん：2008/07/24(木) 19:26:01 ID:Ss/RE+X2O

他の県は軽快者ないの？他の県がうらやましいな。

186 ：病弱名無しさん：2008/07/24(木) 19:57:05 ID:T8CrNrIb0

軽快者って要は症状軽いから
今は普通に3割負担ですよって状態として認定されるってことだろ
軽快者でも一応更新しておかないと病状悪化したときに公費負担切替えの対応がどうのこうのって事だろ

まぁ俺は重症だから関係ないけどね

187 ：病弱名無しさん：2008/07/24(木) 19:57:30 ID:VioYkhNF0

入院前、ほとんど下痢なかったのに
退院したらげりしまくりなんで、
エレンタールにイージーファイバー入れて飲もうと思うんだけど
効果はどうですか？経験者のかたいたら・・・

ちなみに、手術無し、IVH絶食のみで、
現在はお昼がエレン2本のみです

188 ：病弱名無しさん：2008/07/24(木) 20:02:15 ID:yYfrQm+9O

俺は大腸カメラ肛門痛くて検査できん。
採血も血管薄いから困難を極める。
胃カメラ、小腸透視すると嘔吐反応強すぎで、マウスピース吐き捨て管に噛み付いて無理。

189 ：病弱名無しさん：2008/07/24(木) 20:02:38 ID:wHd6Nw5CO

>>186
それって潰瘍性の方の制度じゃないのか？ちょっと前、軽症の人たちが切り捨てられたやつ。クローンでもやられるのか…

190 ：病弱名無しさん：2008/07/24(木) 20:11:47 ID:P8magO4U0

>>188
眠らせてもらいなよ＞大腸カメラ
俺が言ってる病院、上も下も眠らせてからやってくれるよ。

191 ：病弱名無しさん：2008/07/24(木) 20:14:59 ID:w0dbHRLs0

>>181-186
の方含めて、特定疾患の更新等の話をされてる方へのレスですが、
特定疾患と言う制度は国の制度で各自治体の独自制度ではないです。
なので軽快者も一部自治体だけのと言うわけではなく特定疾患に関わる人全て同じです。
その基準になれば軽快者になります。
難病・特定疾患と言っても色々な病気がありますし、
クローン病や潰瘍性大腸炎のI.B.D.に関しては寛解期があるのでそういうのは典型だと思います。

なので更新時期の検査は基本的に必須になってるはずです。
ただこれも障害年金や生活保護と同じで、それは国の制度ですがその細かい事務等は
各地方自治体などがやりますし、その為にその判定に関わる部分は
担当者や主治医とかでやっぱり変わってくるんです。

都道府県単位で厳しい所もありますし(検査必須を守る)
主治医などの判断に委ねられてる所もあります。
俺の地域も医師で結構変わってます。ちゃんと検査する医師もいれば
患者の体調にあわせてしない医師もいますし、そのバラバラさでも許されています。
(更新が通ってるという意味で)

軽快者と言うのがでてきたのは他の方が仰ってるように最近の医療関係の法改正での話です。
理由はその改正の根拠は全てこれですが、お金です。
取れる所から取ろうと言う事です。検査が義務付けられて厳しくなったのもこれです。

192 ：病弱名無しさん：2008/07/24(木) 20:50:17 ID:B0ERyTwB0

>>175 名古屋市だけど、検査なしだったぞ

エレンタールを職場で飲むとき周りの人に対してフレーバーのにおいとか迷惑にならないもんなんだろうか？となりでコンビに弁当食べてるやつに、甘たるいにおいを毎日かがしてるとおもうとなんか悪い気がしてきた

193 ：病弱名無しさん：2008/07/24(木) 21:33:52 ID:UeEn0y5gO

彼氏がクローン病で、いつも会社の付き合いでビールとか飲んでくるのですが、アルコールは絶対ダメなんですよね？飲んでる方いますか？

194 ：病弱名無しさん：2008/07/24(木) 22:13:47 ID:T8CrNrIb0

>>193
基本的にダメだけど
この病気のやっかいなのは良い食べ物でも悪い食べ物でも個人差があるからね
絶対ダメとは言えないのよこれが
今は良くても後からのダメージ考えれば良くない物は無理に飲み食いしない方がいいけどね

195 ：病弱名無しさん：2008/07/24(木) 22:18:57 ID:phGOHAgA0

>>193
好きに飲ましておいて、悪化するようなら別れるといいよ。
クローン病ってだけで先行き不安なのに、飲みすぎで悪化するような人は、
先に見込みは無いからね。

196 ：病弱名無しさん：2008/07/24(木) 22:28:24 ID:jXIovNEJ0

市区町村で手当て出ると思うけど月三千て少ない？

197 ：病弱名無しさん：2008/07/24(木) 22:37:59 ID:tMiCJYkX0

もらえるだけ有り難いと思ってる。

198 ：病弱名無しさん：2008/07/24(木) 22:39:24 ID:w0dbHRLs0

>>196
その質問は釣りにしか見えない。

ここではそういう内容の物です。

199 ：病弱名無しさん：2008/07/24(木) 23:05:56 ID:vklmZ1ip0

>>196
東京はもっと高いらしい。
月1万5千円くらいだったかな、たしか。

200 ：病弱名無しさん：2008/07/25(金) 00:41:31 ID:keWtqDl50

>>199
市区町村単位だから
東京でも色々

201 ：病弱名無しさん：2008/07/25(金) 01:33:23 ID:Lr+L8nutO

俺痔ろうひどいんだけど、今までうんこがさきっぽ硬くてさきっぽ出すのにかなり苦労してて、さきっぽ出し切ったら次下痢がどばーってでてきてたのね。ちなみにうんこは２日に一回。
そんでさきっぽ出すの大変だから全部下痢でいいのにって少し思ってたんだ。
けど今日全部硬いうんこが出たんだ!
今まで下痢だからうんこした後すげーケツ痛かったし膿たくさんでたけど全部硬いうんこの場合膿あんまでないしあんまり痛くない!!!
まじすげー!!!びっくりした!!!!

202 ：病弱名無しさん：2008/07/25(金) 05:17:08 ID:TDkSbPH3O

・・・。

夏だね。　
暑い時にはカキ氷。暑い時には豚キムチ。　
どちらも厳しい。
さて、クローン病なら、暑い時には何をしたらいいんだろ？　
後世に残る名言を教えてくれよ。　

203 ：病弱名無しさん：2008/07/25(金) 07:34:14 ID:4hTwAVbk0

>>201
下痢の場合、瘻管に平気で入って来やがるから、かなり痛いし
悪化の原因にもなる。だからある程度固形にもっていかないと
行けないと思うんだが・・・
個人的な経験則だが、便は一日2回くらいがちょうど良い。
でないと思っても、便所で小説でも読みながらぼけーっとしてると
出てくるもんだ。便秘のように便が硬くなってると、腸管は便を
排出しようとして水分を便に与えて下痢状態になる。だから
最初はカチカチのがでて、すぐに下痢状態のが出てくると解釈してる。
下痢状態のを出すくらいなら、直腸当たりまで便が来たと同時に
のんびりゆったり出す方が身体に良いと思うんだ。

医者の話など聞いてない、ただの個人的解釈だけどなー。
それなりに話は通ってると思うんだ。ダメかな？

204 ：病弱名無しさん：2008/07/25(金) 08:55:43 ID:KPOKeTTPO

クローン病で痔瘻が大変ひどいかたおられますか？二次口が複数の方いてれば教えて下さい

205 ：病弱名無しさん：2008/07/25(金) 12:30:13 ID:H/fS/29UO

ジロウまじでひどくて手術してもはれてるぞ。

206 ：病弱名無しさん：2008/07/25(金) 12:40:23 ID:nciGBlUM0

今日病院行ったら、大分管が狭くなってるらしくて次回の検査で悪いようなら入院だって…
入退院ばっか繰り返して、人間らしい生活できない

もちろん無職…恥かしくて友人関係も今はない…

207 ：病弱名無しさん：2008/07/25(金) 12:48:05 ID:+djR6DJn0

おれもいい歳して無職で恥ずかしいけど、友達はいるよ。
そんなところで見栄を張る事はあるまい。友達なんだし。
パートナーも無し・友達も無しならつらいとおもうよ。
話す相手がいないとね。

そういうのがいらないという人いるから、そういう人なら
かまわないと思うけど。

208 ：病弱名無しさん：2008/07/25(金) 12:50:09 ID:+djR6DJn0

まぁ、普通の友達なら、結婚どうする？とか彼女がどうとか、仕事関係の話を
おれの前ではしにくそうにしてるところが、向こうにも気を遣わせて申し訳ないな。
と思う事はあるけどね。

209 ：病弱名無しさん：2008/07/25(金) 14:04:34 ID:lA+Nly+70

>>206

俺も無職で、ひきこもりだった経験があって
今では人間関係は一切なし。
しかも今ではうつ病も患ってる。

だけど、俺はこれだけは誰にも負けないという
そういうもの持っていて、
それが俺を生かしてくれている。

でもまあつらいよな、
周りがみんな働きはじめて、
それなりに昇給して家庭を持ちはじめ・・・、
そんななかで取り残される辛さは分かる。

210 ：病弱名無しさん：2008/07/25(金) 14:42:21 ID:dgbbex2H0

今は自称うつ病ってのが流行だな。
医学的な厳密な意味を知らない奴が好んで使う病名の代表格だね。
過去にも自称「根暗」が流行ったしなんかあれと似てるな。

211 ：病弱名無しさん：2008/07/25(金) 14:50:07 ID:+djR6DJn0

それありますねぇ。
例えば、親が亡くなって辛くて悲しいというような当たり前の感情まで
鬱ということで病院に行ってしまうと。

外国では、鬱と診断されると悲しいというか辛い事なんだけど
日本人は、几帳面・まじめ・優しいとかという事に烙印を押されたみたいで
ホッとする人がおおいといいいますね。。。。

212 ：病弱名無しさん：2008/07/25(金) 15:45:18 ID:dgbbex2H0

元気の精神科医のはなしだけど本物のうつ病患者が自ら治療を求めて
医者にくることはまったにないし。自殺する気力すらなくなるのがつ病なんだよ
こんなとこで嬉々として「自分はうつ病です」なんてちゃんちゃらおかしよ。
自己憐憫に浸っているのか他人の同情が欲しいのかしらないが
＞今ではうつ病も患ってる
こんなのちょっと頭の回る人間には通用しないよ。
そんな偽りの態度を続けているから友達の一人もいねーんだよ。
------
>過去にも自称「根暗」が流行ったし
ζ( ﾟзﾟ)〜戸川順とかおもいだした

213 ：病弱名無しさん：2008/07/25(金) 16:00:31 ID:/71Gtdbo0

>>210
未だに日本は鬱病等に対して偏見を持った人がいるんだね
なんか肺炎ギリギリにならないと風邪じゃねぇよって
言ってる戦前の人みたい
クローン病の説明した時、何度説明しても
下痢なんて正露丸飲んどきゃ直るの一点張りの人思い出したよ

214 ：病弱名無しさん：2008/07/25(金) 16:00:37 ID:cul6o50tO

193です。レス下さった方々ありがとうございます。昨日も彼は酔っぱらっていました。彼が言うには酒のんでも下痢にならないから大丈夫と。でもこの病気は数年後に悪化する事が多いんですよね？

215 ：病弱名無しさん：2008/07/25(金) 16:08:46 ID:iqtxGU+y0

>>214
今は良くても後からということもあるし全く大丈夫な可能性もある
ただ下痢にならないから大丈夫ってのも無いな
彼の情報がそれしかないと何とも言えないけどね
自覚症状無くても病状は悪化してる場合もあるからね
最後にしんどい目に遭うのは本人だし自己責任だしいいんじゃないの

216 ：病弱名無しさん：2008/07/25(金) 16:13:46 ID:+djR6DJn0

悪化しない人もいるけど、悪化する人の方が確率的に多いという事です。

ちゃんと仕事してカレを支える彼女もいる事だし、うまく行けばいいですね・・・。

217 ：病弱名無しさん：2008/07/25(金) 16:44:44 ID:YaOlVJSp0

>自殺する気力すらなくなるのがつ病なんだよ

2chとは言えよくこんなデタラメぬかせるな

218 ：病弱名無しさん：2008/07/25(金) 16:48:30 ID:cul6o50tO

214です。レスありがとうございます。彼は病歴13年で1年半前に狭窄腸閉塞を起こし、狭窄部分を手術で取り除きました。去年まで食事制限厳しくしていたのですが、今年になって暴飲暴食気味になってしまいました。

219 ：病弱名無しさん：2008/07/25(金) 16:57:52 ID:iqtxGU+y0

>>218
手術してるならその結合部がまた悪化する確率は高いよ
一度手術すると5年以内に再手術する確率も高いというデータを昔みた記憶がある
ただ彼が病歴13年ならそんなことは知ってる上でやってると思うから
なんか精神的につらいことでもあったんじゃないの
食事制限頑張ったのに結局手術する羽目になって相当ショックだったとか

220 ：病弱名無しさん：2008/07/25(金) 16:58:22 ID:Fp1v65ArO

>>217
医者に聞いてみろ知ったか坊や

221 ：病弱名無しさん：2008/07/25(金) 17:01:15 ID:Fp1v65ArO

>>213
話をスリ替えるなよ無知厨

222 ：病弱名無しさん：2008/07/25(金) 17:05:52 ID:+djR6DJn0

>>220
うつ病で自殺してるとマスコミ・医療界はほとんど言って、
ねっとで検索しても、その言い分が殆どだけど、これは嘘を言っているという
ことなのか？　なにかの陰謀なのか？

223 ：病弱名無しさん：2008/07/25(金) 17:07:06 ID:lA+Nly+70

お、何か釣れたな

まあ、せいぜいがんばって働いてくれ。
お前らの税金、頼りにしてるぜ。

そろそろ晩飯だし
マック行ってくるわ。

んじゃな。
後は好きにかまってくれw

224 ：病弱名無しさん：2008/07/25(金) 18:25:30 ID:MeX/3KD10

初めまして
痔ろう手術から７年、クローン病と診断されて満３年
酷い狭窄がいくつかありますが下血は無く、今までなんとか腸の切除手術無しで来てる者です

先輩方にお聞きしたいのですが
ここのところ、もう３ヶ月くらいずっとペースト状〜水状態の下痢が続いてまして
医者に何か処方して貰おうと思ってるのですが
酷い狭窄がある場合でもロペミン等の薬を処方してもらって良いものでしょうか？

担当医は、狭窄があるからか下痢止めの薬を出すことに少し反対みたいで
今まで下痢に関する薬は処方してもらってないのですが
夏になった今、仕事で汗を流して、下痢でも水分が出て行く状態で
下痢を止めないと脱水等で体調的にもマズそう（今も腕から肩にかけて寒気というか脱力感がある）なので
次の診察の時に相談して、とりあえず何か処方してもらおうと思っています。

一応、担当医は出すなら漢方薬のものを、という感じみたいなのですが
まずはそれで様子を見るべきでしょうか。

225 ：病弱名無しさん：2008/07/25(金) 18:41:44 ID:KPOKeTTPO

痔瘻から7年って痔瘻は完治しましたか？また痔瘻の手術にあたりクローン病の治療は何かしましたか？すみませんが教えて下さいm(_ _)

226 ：病弱名無しさん：2008/07/25(金) 18:55:29 ID:MeX/3KD10

>>225
痔ろうの方は開放手術で、今は完治しています。
当時はクローン病の事も知らなくて
体調のほうも特に自覚できる症状が無かった上
そのとき手術してくれた医者からも何も言われなかったので
７年前の時点ではクローン病に関しては特に何もしていません。

227 ：病弱名無しさん：2008/07/25(金) 19:04:21 ID:YaOlVJSp0

>>220
よしでは聞いてみよう。ちょうど精神科医が書いた本が手元にあるのでな。

「うつ病は世界の公衆衛生上の最大の問題と言われるようになりました。
実際のところ、うつ病はあまりにありふれた病気なので、精神疾患の中
ではいわば風邪のようなものと考えられることもあるくらいです。しかし、うつ
病と風邪とではひとつ決定的な違いがあります。それは風邪で死ぬことはまず
ありませんが、うつ病はあなたを殺すかもしれない、ということです。うつ病に
よる自殺は最近、驚くべき勢いで増えています。」(David D. Burns著Feeling
Good: The New Mood Therapyより)

228 ：病弱名無しさん：2008/07/25(金) 19:09:06 ID:ekSRM0R00

>>227
内容の真偽ともかく煽り口調だし元の人は釣り宣言してるしなので
放置しといてください。
相手するから荒れるし、相手も調子のるわけですから。

ID:lA+Nly+70
ID:Fp1v65ArO

NG放置推奨です。

229 ：病弱名無しさん：2008/07/25(金) 19:29:16 ID:dgbbex2H0

David D. Burns＝こんな奴の本なんかから引用して鼻高々って
お前もめでたいな

230 ：病弱名無しさん：2008/07/25(金) 19:37:57 ID:YaOlVJSp0

>>229
では、うつ病になったら自殺する気力もなくなって自殺の
リスクが減るという説を支持してる精神科医を紹介してくれ。

231 ：病弱名無しさん：2008/07/25(金) 19:59:15 ID:KPOKeTTPO

痔瘻完治してて良かったやないですか！僕は完治しないかもしれません。諦めませんがなかなか辛いです。痔瘻に集中してクローンを甘くみてました

232 ：病弱名無しさん：2008/07/25(金) 20:08:12 ID:QfyjytIs0

だから自殺するぼどの人は本物の鬱だけど
自分で「鬱〜」って言ってるヤツはなんちゃってなんでしょ。
世の中なんでもかんでも鬱鬱って言いすぎなんだよ。
身体の病気と違って精神の方は自己申告だからなんかｱﾔｼｲんだよな。

233 ：病弱名無しさん：2008/07/25(金) 20:14:06 ID:YaOlVJSp0

>>232
でも現実に自殺者年に三万人出してるしな。
秋田県の自殺予防なんかほとんどうつ病対策と言っても過言でないくらいだよ。
政府が出した自殺予防対策もうつ病への取り組むが大きな柱になってる。

格差が広がったとは言えこれだけ豊かな国で自殺者三万人も出してるという
ことはむしろ逆に今まで言わなすぎだと俺は思うけどね。

234 ：病弱名無しさん：2008/07/25(金) 20:16:58 ID:Fp1v65ArO

つーかこんなところに『自分はうつ病です』なんて書いてる奴って目障りなんだよ。
だから？って感じ。だろ？
ちなみに俺は躁病だけど。なんてねw

235 ：病弱名無しさん：2008/07/25(金) 20:18:57 ID:ekSRM0R00

別に鬱でも違ってもいいですよ。
クローン病で鬱の人がいるのは間違ってないですから。
ここでその真偽をどうこう言っても何も意味はありません。
証明のしようがありませんから。
嘘だといわれたらそれについてはほっておけばいいだけですよ。
自分が嘘なのか本当なのか分かってるわけですからそれだけでいいんですよ。

ただ本当に鬱の人はちゃんと病院かかってますか？
かかってくださいね。大変ですから。
クローン病もありますしみなさんもなるべく悪い所をなくすなり落ち着かせる方法へ。


今年も暑いですな。北海道とかでも札幌なんかは30度でてますね。
他の地域も多分今までより暑いと思うんですが
この暑さは身体に厳しい。。。エアコンも思うように付けられないですし。
何か生活費稼ぐ方法を考えないと。

236 ：病弱名無しさん：2008/07/25(金) 20:45:10 ID:H/fS/29UO

オレももうすぐジロウ７年になるぞ。シートン３本入ってるがどんどん悪くなってるぞ。

237 ：病弱名無しさん：2008/07/25(金) 21:07:58 ID:KPOKeTTPO

シートンはずっととれないのですかね？

238 ：病弱名無しさん：2008/07/25(金) 22:12:56 ID:eWfufFMvO

次郎じゃねーけど下痢しまくり拭きまくりで痛いぜ。
つーかこの時期ってトイレ暑くって嫌だな。汗かいちまうよ。

239 ：病弱名無しさん：2008/07/26(土) 00:28:37 ID:trD+RJrl0

鬱って波があって、普通の時は本当に普通だぞ。2chだってできる。
この時に自分から医者にかかれたら良い方。
鬱入ったときはもうズブズブで大変。医者にかかる気力もなくなる。

240 ：病弱名無しさん：2008/07/26(土) 00:38:47 ID:SrgYOKrxO

>>238
便所に小型の扇風機付けると若干違うぞ!!

241 ：病弱名無しさん：2008/07/26(土) 06:00:03 ID:wtnDduaf0

トイレに扇風機か。。置きたいけどな。
20分とか座って、トイレから出てきたら涼しく感じるな。

242 ：病弱名無しさん：2008/07/26(土) 10:09:05 ID:9uY193pPO

>>241
便秘ですか？
トイレはジャーで3分とかからんな。大でもこぼすだけだからなぁ。

243 ：病弱名無しさん：2008/07/26(土) 10:12:16 ID:T3CtiYqxO

シートンは一生とれないんだ。とりたかったらレミケの継続投与するしかないんだ。

244 ：病弱名無しさん：2008/07/26(土) 10:23:16 ID:wYBDByiLO

やっぱりシートンとれないのは一緒ですね(T_T)僕これからレミケの予定ですがつかわれた事ありますか？

245 ：病弱名無しさん：2008/07/26(土) 10:36:42 ID:OwjeV7Av0

エイズだと思ってたら
クローン病と宣告されて安心したよ

246 ：病弱名無しさん：2008/07/26(土) 11:08:16 ID:rvy2cz7y0

大の大人が夜中にウンコ付いたパンツ洗うのって虚しいな
屁くらいでちょびっと一緒に出やがってもっと締りがよくなれや
ただでさえ朝早いからもっと寝たいのに洗ってる時に萎えて目が冴えちまう

247 ：病弱名無しさん：2008/07/26(土) 11:29:54 ID:6KMkiVi3O

やばい、大量に下血した。
入院したいけど働かないと生活できない…
どうしろって言うんだ

248 ：病弱名無しさん：2008/07/26(土) 11:50:03 ID:onaQYV8T0

でたらめ書いても、まともな会社なら　転職したって前の会社に前職確認とかするのね。。。

249 ：病弱名無しさん：2008/07/26(土) 11:54:18 ID:DQoQwgb0O

>>245
クローン病で安心て…

250 ：病弱名無しさん：2008/07/26(土) 12:02:07 ID:onaQYV8T0

エイズよりマシだろー。とマジレスしてみる。

Hが出来ないなんてツライゾ。（ちゃんと避妊すれば出来るんでしょうけど。）

251 ：名無しなのに合格：2008/07/26(土) 12:09:40 ID:AG988WTN0

クローン病とアトピーを患っている方でレミケード試した人いますか。
できれば効果の程もお願いします。

252 ：病弱名無しさん：2008/07/26(土) 12:15:03 ID:onaQYV8T0

前もいましたな。

アト・クローンの人がいて、
痔瘻によくきいてるみたいだけど、アトピーの方は見た目上はかわらんよ。

253 ：病弱名無しさん：2008/07/26(土) 12:23:12 ID:Mqr+0sBL0

タイ旅行に行ったことのある人っています？
暑いのは（正確には汗をかくのは）短腸の自分にとって
脱水の危険があるんですけど、タイの週末の市場にってみたいんですよね。

254 ：病弱名無しさん：2008/07/26(土) 13:02:14 ID:8HLT3zQF0

>>253
水分とミネラルをきちんと取っていれば問題ないはずだけど、
あっちはその水そのものがやばいんでマジ気をつけて。
水にはしっかりお金をかけましょうね。

255 ：病弱名無しさん：2008/07/26(土) 13:17:12 ID:kAq5QDBq0

海外は生水や水道水を飲んじゃ絶対にダメ。
現地で気軽に買えるところならいいけど、買えないところでは
ミネラルウォーター持参で。

256 ：病弱名無しさん：2008/07/26(土) 13:33:23 ID:9ojIiwoJ0

>>251
一時的に体調が良くなった気がします。

クローンに関しては、おなかの痛みがある時に、
治療に入ってから収まるのが早かった様な。

アトピーに関しては、
相変わらず間接などが赤くなって痒かったりしますが。

それも3年前の話　今は病院のベッドの上です。
個人差があるようですが、
アトピｰはあんまり変わらなかったなぁ

257 ：病弱名無しさん：2008/07/26(土) 13:34:56 ID:ziLI/+jkO

マンゴー味不味い

258 ：病弱名無しさん：2008/07/26(土) 13:50:31 ID:T3CtiYqxO

レミケは使ったことないな。継続投与でジロウが二度と再発しないのか実際試して教えてくれ。

259 ：病弱名無しさん：2008/07/26(土) 13:57:14 ID:rvy2cz7y0

昨日診察行ったんだがエレン頼むの忘れたorz
先月は在庫があったから断ったんだが
お盆前に診察無しで薬処方だけしてもらいに行くか

260 ：病弱名無しさん：2008/07/26(土) 14:19:46 ID:8HLT3zQF0

>>257
一袋試しに使っただけで残り全部ゴミ箱に入れました。
あれは無理。

261 ：病弱名無しさん：2008/07/26(土) 14:55:15 ID:kJKUsdyeO

あの…過敏性腸症候群でもサラゾピリンを処方されることはありうるケースなんですか？
今までずっと過敏性腸症候群だと思って治療してきたのですが、先日腸カメラにて小腸のただれを見つけられ、サラゾピリン500を1日3錠処方されました

262 ：病弱名無しさん：2008/07/26(土) 14:58:45 ID:J73a2vTg0

>>247
ストマにする
IVHにする
病院のソーシャルワーカーに相談する
生活保護をうける
創価や共産党に頼る

263 ：病弱名無しさん：2008/07/26(土) 15:11:21 ID:ojJhHR4d0

創価と共産党って、どっちがマシなんだろうな。

264 ：病弱名無しさん：2008/07/26(土) 15:30:22 ID:JECH3/wA0

生活関係で言うと共産の方がまだましかな。
創価は宗教だからとにかく会館での○○の講演とか○○の座談会とか
誘われるのが鬱陶しいししつこい。
特に病気だと財務(寄付)が足りないだ、信心が足りないと言い出すし。
選挙時は友達とかにもお願いしてや、○○のボランティアとかとかくうるさいし。
選挙時にうるさいのは共産もだけどボランティアの強制とかはあまりないかな。
ただ当日でも友達顔して誘いに来るし(創価も同じ)
赤旗新聞とってくれというし(創価は聖教新聞)面倒なのは変わらないけど。

ただ2つ比べると創価の方がしつこいし断ると後が酷い。と個人的感想。
自分の所はお互いの活動が活発なんで特にかもしれないけど。

265 ：病弱名無しさん：2008/07/26(土) 16:13:35 ID:HwrZDziy0

創価は過激派集団らしいからなぁ
目を付けられたら人生終わりだろ

266 ：病弱名無しさん：2008/07/26(土) 17:11:30 ID:ojJhHR4d0

俺は、友達、親戚が少ないから、創価も共産党も選挙の時困るな。
近所の人を誘う勇気もない。
どっちかを頼らなければならないようになったら、野垂れ死ぬよ。

俺の通っている病院は、共産党系の病院らしいんだけど、他の病院に比べて、
医者や看護士が、優しい気がする。
しかし以前、入院した時、大企業に勤める知り合いから、
「共産党系の病院だからお見舞いに行けない」
と、断りを入れられたことあった。
病院と、その人の会社が近くで、出入りしている所を、会社の人に見られたら困るそうだ。
今でも、そんなことあるんだな。

267 ：病弱名無しさん：2008/07/26(土) 19:13:30 ID:miuBn1Az0

患者までそんな風にみられるのか。
家の共産党系の病院は救急病院だからまずはそこにいかされる事が多い。

おれが18歳で受験の時、共産党系の看護学校がちかくにあって、その学校に行ったら
その病院で働く場合はいいけど、他の日本医師会系とかたの病院で働くとき落とされるよと
言ってた。そんなモンなのね。

268 ：病弱名無しさん：2008/07/26(土) 19:17:19 ID:miuBn1Az0

まあ、日本共産党支持者です。と言ったら、普通の民間企業は取らないだろうしね。
就職の時。民間の場合別にそれが差別というわけではないし。

のたれ死ぬというのは迷惑かけるんだよなぁ。アパートの大家が歳を取った独り者
年寄りに家を貸してくれないというのはわかる気がする。
おれも親高齢で1人モンなんだけど、猫の事が心配。1人になったら飼えないよ。
でも、2匹いるんだよなぁ。まだあと10年以上生きるだろうし。

269 ：病弱名無しさん：2008/07/26(土) 19:25:55 ID:EK3Erkl80

なんで聖教・赤旗スレになってんだよ
キモイからクローンの話にもどしてくれ

270 ：病弱名無しさん：2008/07/26(土) 19:41:04 ID:+fdmQH570

>>269
批判話で怖いから気をつけろって事で布教してるわけじゃないよ。
クローンで働けなくなった時どうするかから出てきた話だし。
実際本気で働けなくなって生活できなくなってくるとこの話は出てくるよ必ず。
(このスレでというのではなく、実際の話で。)

話題が嫌なら自分で話題提供したり変えたりしないと、煽るような口調は逆効果さ。

>>268
俺も猫とハムスターと飼ってたけど両方共亡くなったので
それを機に以降飼わない事にした。
猫はもう飼えないのが分かってたしそれでも何かあった時の事を考えて
ペットホテル、動物病院で何かの時の対応お願いしたり協力は得てたけど、
とにかくお金が必要だったし。ハムスターも同じく。
暑さに弱いから24時間エアコン低めでかけないといけなかったし。
電気代あがって今年もそうだったと考えると恐ろしいよ。
しかもその時もかなりギリギリで生活してたけど今は更に下だし。

それにしても暑いよね。なんとか扇風機関係でごまかしごまかしやってるけど
暑い寒いだけで体調崩すしもうめちゃくちゃだわ。

271 ：253：2008/07/26(土) 19:48:04 ID:Mqr+0sBL0

>>254-255
封のしてあるミネラルウォーター（＆エレン）以外は、
口にするつもりは無いですよ。
引きこもりがちの自分の最近のストレス発散法として
アジア旅行にハマリ気味です。
これで、現地の安い雑貨なんかをオクで売って旅費にでもなれば最高なんですけどね。

272 ：病弱名無しさん：2008/07/26(土) 20:09:03 ID:miuBn1Az0

>>270
家のペットもさ、俺・親はもう買えないというのわかってたけど
バカ兄弟が、避妊もせずに猫かって、5匹も子供産んで押しつけられてで。

ほんと、馬鹿な兄弟をもつと回りは苦労しますわ。
今は、おれの障害年金をパチンコのためせびりに来ますが・・・。

273 ：病弱名無しさん：2008/07/27(日) 01:28:28 ID:S6pxHlvpO

エレンのおいしい飲み方を教えてください。
フレーバーを使わない方法が良いのですが。

274 ：病弱名無しさん：2008/07/27(日) 02:00:20 ID:nqQqIIsy0

冷やして飲む。ただしチビリチビリね。

275 ：病弱名無しさん：2008/07/27(日) 02:10:35 ID:Z67Gt6JvO

>>271
海外は水でも偽物があるから気をつけてね。
露天で買った水が中身そのへんの水道水ってこともあるらしいから。
水といえどもできるだけ信頼のおける所で買った方が良い。

276 ：病弱名無しさん：2008/07/27(日) 02:14:04 ID:QxDed4n6O

>>247　
俺も。久々にさっき下血。　
かき氷食いすぎたんじゃない？俺はそれしか考えられん。　
軽く意識がぶっ飛びそうで気持ちいい。　　
とりあえずペンタサを上と下の口から飲んで、鼻注して寝る。　
夕方からなんかクラクラするなとは思ってたけど、お腹が痛くならないでいきなり来たからビックリ。

277 ：病弱名無しさん：2008/07/27(日) 03:17:53 ID:ZXaiQHD00

>>242
俺は便秘なのかな。
下痢気味ではあるんだけど、いまいちスッキリした感覚が得られなくて、なんとなく座ってるんだ。

278 ：病弱名無しさん：2008/07/27(日) 04:23:56 ID:Ey4GReaI0

先日家族でアジの開きを食べたのよ
そしたら翌日俺以外全員お腹下して下痢（ちなみに俺は小腸型のせいかめった下痢はしない）
クローン病患者には食中毒に強いとかそんな話は無いよね？いったいなんだったんだろうか？

279 ：病弱名無しさん：2008/07/27(日) 06:27:43 ID:QxDed4n6O

27時間テレビ見ながら一晩中トイレと往復。　
もう全部出し切ってガリガリになったよ・・・

http://ime.nu/imepita.jp/20080727/229860　

どんな体格かみんなも暴露頼む。

280 ：病弱名無しさん：2008/07/27(日) 06:48:12 ID:OUVzcscm0

身長185センチ以上！
体重うっすら脂肪を残し115キロ！

281 ：病弱名無しさん：2008/07/27(日) 07:06:44 ID:QxDed4n6O

写真頼む！

282 ：病弱名無しさん：2008/07/27(日) 09:32:57 ID:CrKquapx0

昨日彼女の家族をいっしょに
花火大会行った。
で、ビール・焼酎たくさん飲んだ。
今朝ちょっとダルいけどウンコも
無事出たし狭窄はすすんでなさそう。


婿入りしたいんだけどクローンのこと
一切言ってない。。。。。
理解してくれるかな。。。

283 ：病弱名無しさん：2008/07/27(日) 09:36:44 ID:HYR4t2OM0

いい思いしたんだからそれはそれですよ。
今日からちょっと用心して食事をすればいいわけで。

婿入りみたいだけど、別にいわなくてもいいんじゃない？
奧さんの親と同居というならいつかばれるかもしれないけど
ばれたらばれたでその時になったとか嘘の付き方はいっぱいあるし。

おれは就職と一緒でわざわざ相手の家族にいう事も無いと思うけどね。
自分が悪くなった時、相手の家族に助けて貰おうというなら話は別かも
しれないけど。

284 ：病弱名無しさん：2008/07/27(日) 09:56:54 ID:7yWFE/sdO

>>279
163cmで60kgです。
メタボ気味です。
これで、在宅IVH24時間やっています。

285 ：病弱名無しさん：2008/07/27(日) 09:59:58 ID:TGH2N+4KO

>>280

286 ：病弱名無しさん：2008/07/27(日) 10:00:04 ID:TGH2N+4KO

>>280
　　　 /'‐- ､＼:::::::::::::::｀´::::::::::::｀|ﾐﾍ
　 ,へ' :::､=‐ ﾐ､.＼::::::::::::::::::,... -､:＼ｌ
../r.V .:::::ゝ､○}ヾ}:::::::/''''´＿_--ヽ::ﾘ
｜ｌﾉ '''""".::￣::　）:::i'’´く○　＞:::::i 　　　
／...::::::::::::::::::. ,. ､{::::ﾉ::::::: ｀￣ :::::::::|´i
:::::::::::::::::::::::::::.ゝr' ヾ__):::::　　ﾞﾞ'' 、::| ）}
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; ,,,,:::::::::::::::　'''''''ヾ;;::::　　::::::::::::::::::::::ﾉ
;;;,,''';;;;;;;;,,,::::::::::::::::::｀::::.. .:::::::::::::::::::ノ

287 ：病弱名無しさん：2008/07/27(日) 10:17:39 ID:y7zc/dr50

＞163cmで60kg
生理的にNG
こういう奴と大部屋で一緒になると
イビキとかうるせーんだよな

288 ：病弱名無しさん：2008/07/27(日) 10:39:19 ID:7yWFE/sdO

>>287
俺は、イビキかかないのよ。
身長と体重だけで、イビキかくと思ってるアホですか？

289 ：病弱名無しさん：2008/07/27(日) 10:53:21 ID:KMNe0NRsO

>>280
そんなに体重あるとか羨ましいんだけど
俺は184cmで62kg
大腸型なのに体重が落ちる一方だ

290 ：病弱名無しさん：2008/07/27(日) 11:43:47 ID:i2xExPQu0

大腸型の人ってやっぱ小腸造影ってやらないの？
俺は小腸型だからもう6〜7年くらいやってないんだが
象徴造営も更新の際もだいたい3年に１度やればＯＫになってるけど

291 ：病弱名無しさん：2008/07/27(日) 13:34:19 ID:QxDed4n6O

起きたらまた下血orz=33
喉がやたら渇くし、頭痛も。どうなってんだ。

>>284　
いやまあ身長からしたら、総合的に見れば理想的な体重ぐらいだよ。　
普通より気持ち肉付きのいい人の方が、一番長生きするらしい。

292 ：病弱名無しさん：2008/07/27(日) 14:14:29 ID:y7zc/dr50

>>288
チビデブがなんか言ってるな
>普通より気持ち肉付きのいい人の方が、一番長生きするらしい。
嘘八百

293 ：病弱名無しさん：2008/07/27(日) 14:18:57 ID:i/yDbc/D0

>>292
いやそれは本当。ニュース探してごらん。

294 ：病弱名無しさん：2008/07/27(日) 14:21:52 ID:E+oW/uvq0

D:y7zc/dr50
君は根本的に人として何か大事な物を欠損してるようだ
非常に可哀想な子だね

295 ：病弱名無しさん：2008/07/27(日) 14:34:48 ID:hftK6lfK0

アホ相手にしても無駄だよ。

296 ：病弱名無しさん：2008/07/27(日) 14:37:36 ID:RZvpMo980

このスレには数年来粘着している荒らしがいて
あの手この手で荒らそうとします。
釣りだと言ってみたり、今の話題のように不快な言葉でけしかけたりと色々です。

これらの相手をすると荒れるのは明らかなので放置して置いてください。
それから自作自演でけしかける側、それを受ける側を演じて荒らす事もありますので、
単発IDでの受け答えや2つ程度のIDでのやりとりなど気をつけてください。

荒れるのが分かってる物へのレスは荒らしではなくても同じ事になりますので
お気をつけ下さい。

そういうのは省いて、NGにするなりして穏やかにスレにそった話題で話しは続けましょうよ。

297 ：296：2008/07/27(日) 14:39:11 ID:RZvpMo980

ちなみに私へのレスも不用です。
これも話を続ければ荒れるだけですから。
これで終ります。

298 ：病弱名無しさん：2008/07/27(日) 14:53:33 ID:QxDed4n6O

>>292　
調べてみたらいいよ

299 ：病弱名無しさん：2008/07/27(日) 14:54:49 ID:i/yDbc/D0

今までガリガリ君のお世話になることが多かったが、ここのところの
新種はたいがいアウトなのが増えてきてｸﾞﾝﾆｮﾘ。

300 ：病弱名無しさん：2008/07/27(日) 15:04:57 ID:/xDXOvJt0

ガリガリ君、結構梨は好き。
少し味が濃いのが難点だけど。

301 ：病弱名無しさん：2008/07/27(日) 15:44:52 ID:iO3RTVXh0

この病気にも夏休みが関係してるのか

302 ：病弱名無しさん：2008/07/27(日) 16:34:31 ID:oJWCXeNw0

この病気の原因、
塩素や重金属や亜硝酸態窒素は関係していませんか?

303 ：病弱名無しさん：2008/07/27(日) 16:41:40 ID:oJWCXeNw0

スーパーの無料、純水汲んで、水飲み健康法
やってみる価値あると思います。

304 ：病弱名無しさん：2008/07/27(日) 17:29:58 ID:t5HS2Fz30

>>28
最初はみんな落胆するけど、まだ終わった訳じゃないよ。
調子がいいときならズルしたって多少なら大丈夫だし・・・自己責任になるけど＾＾；
>>35
つい先月男の先生(若い)にイボ痔のケツ見られて死にたくなったorz

そんなゆとりの女10代です☆
レミケードってやったことないけど気になる・・・どんななの？
プレドニンとペンタサでやってるからよくわからん；

305 ：病弱名無しさん：2008/07/27(日) 17:41:01 ID:0OCu6UQI0

>>304
夢の薬にはほど遠いんで、使わないで済むに超した話はないですよ。
プレドニンの代わりになるなら試す価値もあるでしょうが・・・
そもそも方向性が違う薬なので比較も難しい。

306 ：病弱名無しさん：2008/07/27(日) 17:58:44 ID:t5HS2Fz30

>>305
新しい治療法っつうんでどんな治療なのかもわからずに興味を示してたんですが・・・そうなんですか；
今入院しててプレドニン結構な量で飲んでるので早く量を落としたいんですよねー。
恐れていた白内障とも宣告されちゃったし・・・。

有名な大学病院に入院してるんですけど、小児科だからなのか
自分以外のクローン患者に出会ったことがないのが寂しいなぁ；

307 ：病弱名無しさん：2008/07/27(日) 18:11:58 ID:aQgNpOxj0

俺の主治医はプレドニン使うくらいならレミケやったほうがいいっていってプレドニンよりレミケを使うよ。

308 ：病弱名無しさん：2008/07/27(日) 18:12:52 ID:Fp9kyjgc0

おれももう1年遅く病気にかかりたかったよ。
入院したら小児科だもん。

で、大学病院に入院してる子って
ほぼ重症というか助からない感じの子供が多かったからなぁ。

309 ：病弱名無しさん：2008/07/27(日) 18:21:18 ID:aQgNpOxj0

まじかよ・・・。
俺となりのベッドにいた人が死んだとかそういうの耐えられないんだけど・・・。
ましてや子供なんて・・・・

310 ：病弱名無しさん：2008/07/27(日) 18:53:21 ID:Fp9kyjgc0

大学病院の小児科は、病状が厳しい人が多いと思うよ。
親御さんと病院に住んでるという感じの子供もいるし。

死ぬ時は個室にかわるから、大部屋で無くなる事はないよ。

311 ：病弱名無しさん：2008/07/27(日) 21:09:43 ID:pRattx9b0

ブレドニンはステだから、使い続けてると体ボロボロになるからな。
俺なら先生に頼んででもレミケに変えてもらう。

312 ：病弱名無しさん：2008/07/27(日) 21:55:58 ID:mJoqhdF50

カプセル内視鏡　2008年7月25日 読売新聞
http://ime.nu/www.yomiuri.co.jp/iryou/medi/saisin/20080725-OYT8T00562.htm
>>まれに、カプセルが出てこないことがある。特に、クローン病の確定診断を
受けた患者や、腸が狭くなっている可能性を指摘された人には使えない。
下剤を使っても２週間以上出てこないと、内視鏡や手術で取り出す。
患者が手術を嫌がり、取り出すのに３年以上かかった例が米国であったが、
カプセルは壊れていなかったという。

313 ：ＣＤ：2008/07/27(日) 22:14:12 ID:JFM0mWHd0

特定疾患でいう軽快者は感化を維持しているとちょっと違います。
経腸栄養やレミケードで寛解している人はそれが無くなれば悪化してしまいますから
軽快者には該当しません。
軽快者は病変が無くても寛解状態を維持できる人たちです。

314 ：病弱名無しさん：2008/07/27(日) 22:15:49 ID:c3s/xGN70

死ぬ時は個室に移されて亡くなった時は近くの大部屋とかの患者がなるべく気付かないうちに処理しちゃうね

>>312
3年も手術しないで入ってたってことは苦しかったり日常に影響なかったってことなのかな
それならずっと引っ掛かった狭窄部分が永遠に見れて良いんじゃね、とちょっと不謹慎なこと思ってしまった

315 ：病弱名無しさん：2008/07/28(月) 07:55:25 ID:SM6XK6zd0

>>284
チビデブというか奇形だろ。オェッ

316 ：病弱名無しさん：2008/07/28(月) 12:33:09 ID:Bnnn8STM0

引っ張りすぎﾜﾛﾀｗｗ

317 ：病弱名無しさん：2008/07/28(月) 12:43:22 ID:lfeVQmP8O

>>315-316
二人ともいいＩＤでワロタｗｗｗ

318 ：病弱名無しさん：2008/07/28(月) 14:24:33 ID:SM6XK6zd0

チビデブに汗と体臭が加われば無敵だな
まさかメガネで禿げじゃないよな？ｗｗｗｗｗｗｗ

319 ：病弱名無しさん：2008/07/28(月) 15:14:50 ID:gvDXxs3P0

肛門が限界です:(；ﾞﾟ'ωﾟ'）:

320 ：病弱名無しさん：2008/07/28(月) 15:15:09 ID:RhAlbxIs0

>>318
おい、オマエ暑いからアイス買ってこいや！

321 ：病弱名無しさん：2008/07/28(月) 17:32:31 ID:MW6UNNuF0

先週末、大腸内視鏡検査やってからどうも調子が悪い。
費用は1,120円で済んだが。

322 ：病弱名無しさん：2008/07/28(月) 19:22:27 ID:mW6SjRWk0

最近、粉のエレンタールの匂いが
いい匂いって感じるようになってきたんだけど
あの、香ばしい匂い

323 ：病弱名無しさん：2008/07/28(月) 20:28:31 ID:pinEURZq0

>>322
俺の鼻には、ポテチコンソメ味の臭いに感じられるんだ・・・
もう10何年嗅いでないけど。

>>321
2〜3日、薄めたポカリだけで様子見たりしたらどうでしょう？
条件を変えないと違う結果は出てこないんで。

324 ：病弱名無しさん：2008/07/28(月) 22:46:11 ID:XFnOS76L0

アイスはまだかよ。
>>318が買ってくるのかと思って待ってるんだが。
ガリガリ君でいいぞ。

325 ：病弱名無しさん：2008/07/28(月) 23:51:50 ID:BtRkvNjQO

切開しても膿がすごい。シートンって痛い？

326 ：病弱名無しさん：2008/07/29(火) 03:48:51 ID:IwbhvTKe0

下半身の麻酔をしてシートン通すからね。
手術自体はまあ耐えれるよ。小腸造影の方が嫌。
手術翌日ぐらいから俺の場合は異常に痛んだけど、ペンタサの注腸をしたら劇的に痛みが取れた。
俺はやってて本当に良かったと思うよ。

327 ：病弱名無しさん：2008/07/29(火) 08:37:23 ID:iQvv86ex0

特定疾患の申請きたけど今年は生計中心者の所得証明が必須なんだよね。
それで落とされたりするんだろうか。
だとしたらそれは私にシネと言う事かも。
在宅ＩＶＨ４年だけど、ＩＶＨって特定疾患なしだとめちゃ高いんでしょう？
みなさんどうしてますか？

328 ：病弱名無しさん：2008/07/29(火) 08:43:01 ID:DDTxo1gt0

IVHしてるんでしょ？そういう心配する事無いんじゃない？
サキの事、先の事心配しすぎのような気がするよ。
家が金持ちならそれに越した事無い気がするよ。

IVHの点滴は思っているより安いよ。エレン1p800円弱だっけ？ぐらいだけけど
高カロリー輸液1pは1000円台で2000円までいかなかったはず。
だから、1日何パックもエレン使うよりかわ安いはず。

で、もし、特定疾患が廃止されたとしても、一応3割負担だし、それが高くなれば
高額医療の戻りがあるしで。

在宅IVHしてたら、残存小腸の残りは関係なく（ほんとは関係するんだけど）
障害者手帳1級の手帳がもらえない？

329 ：病弱名無しさん：2008/07/29(火) 08:49:32 ID:DDTxo1gt0

もし、月10万かかるとしても、3割で3万というところでしょ。
食事を食わないわけだから食事台が浮くのをそれにあてる
ということが出来るわけで。

特疾がない病気で月何万も払ってる人って腐るほどいると思いますよ。
（ちなみに家の父は、月2万前後をもう何年も払ってる。）
あんまり死ぬ死ぬいうのってよくないですね。

330 ：病弱名無しさん：2008/07/29(火) 08:51:36 ID:iQvv86ex0

すぐにお返事もらえて安心しました。どうもありがとう。
在宅ＩＶＨで人工肛門なので２級はもらえるらしいです。
今は十年前にもらった４級のままなんですが
（外科系の先生に診察を受けて証明書書いてもらうのがめんどうなために・・・）
そんな事面倒がらずにきちんと級をあげておくのがいいことなんですね。
すぐに後ろ向きな考え方をしちゃうのですがとても勇気付けられました！　
すごくよくわかりました、本当にどうもありがとうございました！！

331 ：病弱名無しさん：2008/07/29(火) 08:56:49 ID:DDTxo1gt0

たぶん1級行くんじゃないなぁ。
合わせ技使わなくても。
で、してるならあれだけど、無年金障害者とかじゃないのなら
一応障害者年金の申請もしましょ。
たぶん1．2級なら貰える事が多いんじゃないかな。

332 ：病弱名無しさん：2008/07/29(火) 08:56:54 ID:iQvv86ex0

ごめんなさい、よくない言葉を使ってしまって。
ＩＶＨが切れたとたんすぐに脱水が始まり、全身がつり始めるので
正直に怖くなってしまったんです。
おっしゃるとおり私たちは恵まれた立場にいたのでしたよね。
視野がすごく狭くなっていたみたいです、
思い出させてくださって本当にありがとうございます。

333 ：病弱名無しさん：2008/07/29(火) 09:12:13 ID:DDTxo1gt0

謝る事はないですよ。
こういう病気に罹ると落ち込んだりする事はよくある事です。
ただ今は前向き期間なだけで死にたい病にかかる事はよくあります。

まあ、みんな大変でしょうが、出来る限りは長生きしましょ。

334 ：病弱名無しさん：2008/07/29(火) 10:28:50 ID:bXGRz8EP0

>>332
障害年金の申請は俺もしてみたほうがいいと思うよ。
今の状況なら4級は通ると思う

335 ：病弱名無しさん：2008/07/29(火) 11:10:22 ID:OXSdXZs70

障害年金に4級はありません。
国民年金で1か2級、厚生年金で3級です。

336 ：病弱名無しさん：2008/07/29(火) 11:31:01 ID:GqIxTWAf0

そもそも障害年金と障害者手帳の等級をごっちゃにしてるだろ
内蔵機能生涯で手帳の方は2級がない1，3，4級

337 ：病弱名無しさん：2008/07/29(火) 11:41:06 ID:t/OpUSBp0

来月は待ちに待った４の倍数月だね。
早くこないかなｗ

338 ：病弱名無しさん：2008/07/29(火) 12:04:28 ID:HWTF4a/n0

>>323
ありがとう。病院の購買で買った経口補給水とか
刺激の少ないものから口にしてみてます。

339 ：病弱名無しさん：2008/07/29(火) 12:29:21 ID:KxmBc2zi0

>>332
重症認定の受給者証は持ってないのかい？短腸症候群なら貰えるけど。

340 ：病弱名無しさん：2008/07/29(火) 12:34:50 ID:qoQvPDr80

・・・食事がほとんどのどを通らない・・・
エレンタールの量増やすか。

341 ：病弱名無しさん：2008/07/29(火) 13:22:31 ID:iQvv86ex0

>>339
大きな手術は７回以上しましたし、入院歴は最長で１年８ヶ月、
数ヶ月単位なら覚えていられないほどになりますが
重症認定ってもらったことはないです。
主治医から言われた事はないですね。
短腸ではないと思います。
大腸は３分の２くらい切除しましたが小腸はずいぶん残っているし
切除方向より、使わないで済むようつなげ変えたりする手術を数回受けていますから。
子供を産んだせいもあるので、重症認定が、かんがえられないのかもしれませんね。

342 ：病弱名無しさん：2008/07/29(火) 13:39:17 ID:JtdrB/ib0

サッポロ一番の塩ラーメンうめぇ
麺はまんぞく君だけど

343 ：病弱名無しさん：2008/07/29(火) 14:33:53 ID:bXGRz8EP0

>>342
ナイスアイデアだ

344 ：病弱名無しさん：2008/07/29(火) 16:22:31 ID:qoQvPDr80

>>342
麺は、健康フーズ 中華ラーメンのを使ってたな。
まぁスープも自分でやるけどさ。

でも近場で売ってた店が潰れちゃって・・・うっ・・・

345 ：病弱名無しさん：2008/07/29(火) 17:32:56 ID:heh6r2b+0

歩くと痔ろうの部分が反対側のおしりとこすれて痛いんだけど、やっぱり痔ろうがあると長く歩くのはむつかしいもんなの？

346 ：病弱名無しさん：2008/07/29(火) 20:09:40 ID:TJqZ+rj3O

>>345
仲間だ

347 ：病弱名無しさん：2008/07/29(火) 22:52:51 ID:IwbhvTKe0

数日前から直腸のあたりが少し痛むから、もうストマが近づいてるのかなと不安で一杯だったんだけど、
今日内視鏡検査して一安心したよ。
直腸のあたりにいくつかアフタがあるけど、それ以外はキレイだって。
俺も画面見たけどキレイでホッとしたよ。痛むからもっと潰瘍とかあるのかと思いきや。

で、一応医者に聞いてみたけど、直腸で腸閉塞したりして手術になっても、
基本的にはストマにしないで大丈夫らしいな。切除して繋げれるらしい。
痔ろうの悪化なんかで肛門狭窄が進んで手術となると、ストマになるみたいだけど、
直腸は肛門に近くなければ大丈夫だって。
下痢が多すぎたりすると、もうストマのほうがいいのかも分からんけど、やはり抵抗が。

348 ：病弱名無しさん：2008/07/29(火) 23:12:24 ID:4cbttjaZ0

ストマってやっぱ大腸型だったり痔ろうがひどい場合に設置されるの？
小腸型でもストマの人とかいるの？

349 ：病弱名無しさん：2008/07/30(水) 00:10:23 ID:OWLCwInK0

>>341
生計中心者の所得証明は数年前から必須になってるはずですよ。
障害年金は、ストマで4級でも発症時に厚生年金加入ならもらえる可能性があるので、
面倒くさがらず申請しないともったいないですよ。
金額は決して多いとは言えませんが、
自由になる金が増えれば余裕も出来るので、
心にも余裕が持てると思いますよ。
ストマの手入れ、夏は汗で面板が溶けてくるんで面倒ですね。
私の場合大腸全摘のため、脱水を起こしやすく、
常に水分補給が欠かせません。
>>347
痔瘻の痛みやお腹の痛み苦しみ、
下痢の心配から解放されて気が楽になるとともに体重5キロふえた。
でも、常にお腹にストマ袋が下がってるのはやっぱり悲しいよ。
どうしようもない場合以外お奨めは出来ないね。

350 ：病弱名無しさん：2008/07/30(水) 00:36:29 ID:SjynVgqGO

http://tmp7.2ch.net/test/read.cgi/tubo/1216307359/179

351 ：病弱名無しさん：2008/07/30(水) 08:04:13 ID:0n8+BP5C0

>>349
前回までは所得税が○○円以上は不要、と明記されていましたので
出さずに済んでいました。
正直に言いますと各申請のためにあっちにこっちに動き回らなければいけないことが辛いのです。
点滴を背負って、２時間かけて病院に行って
人工肛門のほうの障害申請は内科医ではなく外科系の先生にお願いしなければならないし、
しかもそこが恐ろしく人気のある外来なので朝行っても夕方まで待たねばならないうえに
５年前以前のデータはすべて外部の倉庫に保管されているそうです。
内科はまだ良いのですが、そっちのほうで嫌気が差してしまいます。
再検査を受ける必要も出てくるかもしれませんね。
なにせ病歴が長いので最初の受診が２０数年前、別の病院なのです。
初診時の記録を持っていかねばならない障害者年金のややこしさはそこにもあります。
子供のためにやれと言われれば出来ますが、自分のためにこれらを自分で全部やり切れる自信がありません。
私は食べませんが家族に食事を作っているし、老いた母の面倒も見
主人の家の手伝いもしています。
それらの時間を縫い、体調を気遣って行動する事は本当に難しいです。
ちょっと愚痴りました。
結局甘え何ですよね。
もっと前向きになるよう頑張ります。

352 ：病弱名無しさん：2008/07/30(水) 08:14:08 ID:wKEGIY9N0

えーと、ですね。20年前以上前のかかってた病院とか
たぶんカルテはないから（あっても無いというと思う。事務方は）
かかっていたという証明書（ペラ一枚）を自分で書くだけだから
簡単ですよ。
医者が書かなくてはいけない障害者年金の書類も、簡単な書類なんですよ。
一枚の裏表を書くだけで、簡単に書くから医者自体は5分で終るという感じ。
あと、自分で今までの病気人生を書く書類（コレも一枚）がありますが、これは
自分で一生懸命泣きの文章を書けばよろしい。

障害者年金の書類より特定疾患の書類の方が面倒という感じですよ。

子供さんがいるなら、生活に張り・責任もあるでしょうから頑張ってください。
孤独はやっぱりキツいし、寂しいし、生き甲斐ややりがいを失うと思うから。

353 ：病弱名無しさん：2008/07/30(水) 08:22:50 ID:fykpWUhO0

まぁ一回の申請で20〜50万円の補助を受けるわけだから
オレは大腸カメラ一回で20〜50万円の稼ぎをしているんだ
とか思うと気が楽になるよ

354 ：病弱名無しさん：2008/07/30(水) 09:30:53 ID:0n8+BP5C0

>>352
ありがとうございます。
少し気持ちが楽になりました。
ぐたぐた言ってないで行動するのが肝心ですね。
夏は動く事が厳しいので、秋になったら行動してみようと思います。

355 ：病弱名無しさん：2008/07/30(水) 11:16:32 ID:OWLCwInK0

>>354
自分に似てるなと思いましたｗ
同じく初診は20年以上前で地元の個人病院。
確認に言った所カルテが残ってなくて事務の方が先生に確認されましたが、
当時のことを覚えてはいるが、正確な日付がわから無い、
証拠となる物がないのでどう書くべきか悩まれましたね。
5年ほど前に点滴受けたときの物は残っていたのですが。
ただ、現在かかってる大学病院に、
地元の病院時代からの記録が残っていたため
それを元に書いていただけるようになりました。

俺の場合ストマだけなんで、厚生年金にかかってる時期をはずれると、
障害年金もらえないので必死ですｗ

356 ：病弱名無しさん：2008/07/30(水) 11:32:08 ID:wplITN070

４級でも市町村で受給できるとこと　出来ないとかがあるのかな？
自分のところは３級までは厚生でも受給できるが・・・
いまいち３級と４級の区別がよくわからん
一般的にはストマは４級だとよく聞くんだがどうなんんだい？

357 ：病弱名無しさん：2008/07/30(水) 11:42:49 ID:wKEGIY9N0

手帳の場合は、簡単にいうと、4級だと　永久人工肛門。
3級は在宅IVH・残存小腸1．5〜75�p
1級は在宅IVH・残存75�p未満

だけど、曖昧な部分があるからね。
おれは残存小腸1m強あるけど、申請したら1級だった。

小腸機能障害で検索すればよくわかる。

358 ：病弱名無しさん：2008/07/30(水) 11:54:07 ID:lNZYZEWi0

>>352
特定疾患の書類も面倒だが、障害年金の申請も面倒だと思うけどな、俺は。
クローン病と認定された日からじゃなくて、その症状があった日からの事を細かく書き出ししなければならない。

359 ：病弱名無しさん：2008/07/30(水) 11:57:49 ID:wKEGIY9N0

>>358
20前後の微妙な日の認定なら面倒なのかな？

おれは16歳でかかったけど、その時のカルテはないので
〜病院に16歳（日付）にかかりました。で、20年以上前なので
カルテがありません。と書いただけでなった日付は確定されたよ。

しかし、もしおれが21とかでなっていたら、絶対無年金障害者に
なっていたと思うから、それはそれでよかったかなと思う。

360 ：病弱名無しさん：2008/07/30(水) 12:21:40 ID:TZXldbEF0

IVHやってて手帳の1級もらってれば重症確定で所得調査とかそんなもん無しだろ

361 ：病弱名無しさん：2008/07/30(水) 12:26:12 ID:wKEGIY9N0

おれもしてないねぇ。

手帳のコピーとここ1年の病状を自分で書けば
所得の書類は無し。

362 ：病弱名無しさん：2008/07/30(水) 13:43:19 ID:CIAyOb7K0

実駆使見てたんだけど、
胃が痛いのもクローン小腸型のせいなのか。

俺も胃が夜中とかハゲしくいたくて病院行ったら、
クローンっていわれた口なので。

小腸がおかしいと胃が痛くなるとか。

363 ：病弱名無しさん：2008/07/30(水) 14:21:07 ID:yawEY7KH0

胃が痛いと自分で思っていても、実は胃じゃなかったなんてよくあること。
「胃の辺り」が痛いだけで胃痛と思い込んでいて
診断までに半年かかった私が通りますよ。

患者の「胃が痛い」を真に受ける医師にあたるとヤバイです。マジで。

364 ：病弱名無しさん：2008/07/30(水) 14:27:50 ID:BTDTcksw0

はっはっは。
大腸ほぼ全摘、直腸と小腸を吻合させたあと、そこが破綻したんだが、
その時の痛み方は
　　　「尿道が痛い＞＜」
でしたよ。いやマジで。冗談にならん痛みだった。

365 ：病弱名無しさん：2008/07/30(水) 15:07:01 ID:gXJxajum0

クローンと関係ないが、昔、手首が痛くて医者に行ったら、異常無しといわれた。
納得いかなくて他の医者に行ったら、肘の斜骨神経の脱臼から来る痛み、
と診断され、手術して完治したな。

医者によってレベルが全然違うから、藪医者はサッサと見限ったほうがいいぞ。

366 ：病弱名無しさん：2008/07/30(水) 15:16:15 ID:CIAyOb7K0

そういや、1ヶ月入院したのに、
ペンタサしか処方されてないんだけど、
どういうことなのかな・・・。

病状が軽いってことでいいんだよね。
主治医さん・・・。

>>363
やっぱり胃痛→クローンでしたか・・・。

367 ：病弱名無しさん：2008/07/30(水) 15:19:28 ID:TZXldbEF0

というか胃にも病変は出るけどね

368 ：病弱名無しさん：2008/07/30(水) 16:31:55 ID:56ayzgJd0

ですな。

鳩尾の辺りの異様な苦痛が、大腸と上部消化管両方の異常だったりしたし。
最近はそうでもないけど、かかって2〜3年の頃は口内炎もひどかった。

369 ：病弱名無しさん：2008/07/30(水) 18:17:38 ID:v8RhATCf0

俺も胃痛だと思ったからだったなぁ
実際にはクローンによる腸閉塞一歩手前だったんだけどｗ
そのときに即入院で造影やらカメラやらやったけど
胃カメラ飲んだときは、全く異常がなく綺麗って言われたな

370 ：病弱名無しさん：2008/07/30(水) 19:48:58 ID:BiSvNuw10

俺も昔から胃痛→何度か診療所で薬もらってるだけ→そのうち下血
→貧血ひどくなる→外来いったら即入院

ただの胃潰瘍だと思ってたのに・・・

371 ：病弱名無しさん：2008/07/30(水) 20:00:38 ID:A06Kxdjc0

まぁただの胃痛の方がずっと頻度高いし、いちいち血液検査やら
やってられないわな。

372 ：病弱名無しさん：2008/07/30(水) 20:51:51 ID:qRO57pAr0

毎日エレンのみで7〜8パックも飲んでると我ながら息が臭いなｗ
フレーバーなしだから臭いのそのままなのかな

373 ：病弱名無しさん：2008/07/30(水) 21:01:09 ID:4yh3WgBR0

>>372

キシリトールのガムとか噛んだら？

374 ：病弱名無しさん：2008/07/30(水) 21:04:06 ID:gXJxajum0

>>372
フレーバーなしって・・・・
何かの罰ゲーム？

375 ：病弱名無しさん：2008/07/30(水) 21:12:45 ID:qRO57pAr0

>>373
ガムとか噛む時もあるんだけど
8パックもあるから1日中少しずつ絶えず飲んでるって感じだからいつ噛めばいいんだよ
って迷う時があるんだが皆さんはどーしてますか？

>>374
いや別に×ゲームじゃないよｗ
意外にフレーバーなしの方が飲みやすいって人もそれなりにいるんだよ
フレーバー入れると逆に甘すぎてとかで（ただでさえエレンてめちゃ甘いし）

376 ：病弱名無しさん：2008/07/30(水) 21:40:33 ID:S1t6h21y0

クローンで胃潰瘍の人を俺のまわりではほとんど聞いたことがないな。
十二指腸潰瘍の人はいっぱいいるけど・・・

377 ：病弱名無しさん：2008/07/30(水) 21:56:44 ID:A06Kxdjc0

フレーバーは薄めに使うと、甘さはあんまり感じなくて
エレン独特の臭い消しに使える。

でもまぁ口臭は歯磨きなどで対処するしかないんじゃね？

378 ：病弱名無しさん：2008/07/30(水) 23:02:54 ID:ObYklE150

胆石が出来て二年が経った。胆石はクローン病の合併症の一つだそうだ。
ここ最近、腹の右側の、みぞおち近くが、再び頻繁に痛むようになった。胆石が詰まったのだろうか。
だとしたら、速効で胆石を取り除くオペかよ。
真夏の入院とオペ、肉体的に精神的にも凄く苦痛です。

379 ：病弱名無しさん：2008/07/30(水) 23:33:12 ID:mEpmldWL0

>>376 ＰＰＩのんで十二指腸潰瘍は治まってるがレミケードやってもよくならないから、普通の十二指腸潰瘍ぽい
小腸は病変がない

380 ：病弱名無しさん：2008/07/31(木) 03:24:31 ID:w3LOM7aT0

非常食にこういうのいいな。
これで賞味期限が長ければいいんだけど、１年ぐらいしか持たない。
こういうので５年ぐらい持つのないかな？

http://ime.nu/imepita.jp/20080731/022950

http://ime.nu/imepita.jp/20080731/023390

381 ：病弱名無しさん：2008/07/31(木) 07:45:01 ID:xdYJmG4TO

５年持たせたい理由は何かしら

382 ：病弱名無しさん：2008/07/31(木) 09:08:53 ID:mSz3ekvh0

>>380
・・・・・・アップル味とかマスカット味とかで、180kcalか160kcalのが
あったはずだが・・・ビタミンなんざエレンに十分入ってるし。

383 ：病弱名無しさん：2008/07/31(木) 09:46:09 ID:etj2w2c00

>>382
エネルギーバージョンあったよね。味はマスカット味しかなかったような？だいぶ昔に買ったことあるよ。
エレンでゼリー作ればいいやと思って買わなくなったけど・・・

384 ：病弱名無しさん：2008/07/31(木) 09:49:56 ID:mawj6y9I0

age

385 ：病弱名無しさん：2008/07/31(木) 10:23:31 ID:TkXsN9li0

ζ( ﾟзﾟ)〜最近見ないけど「カロリーメイト」の飲むタイプが好きだったな。

386 ：病弱名無しさん：2008/07/31(木) 10:39:38 ID:ECDUmrjm0

あれ、激マズじゃん・・・
豆乳っぽくてダメ

387 ：病弱名無しさん：2008/07/31(木) 10:53:37 ID:TkXsN9li0

ζ( ﾟзﾟ)〜じゃあエレンと比べたら？

冷えたカロリーメイトが美味いんだよな。
温くても美味いけど。

388 ：病弱名無しさん：2008/07/31(木) 12:37:28 ID:JsdHJcYh0

てかラコールとかエレンが俺らの主食であり非常食じゃんｗ
ブラジルのジョセリーノとかいう予言者がいうには今年の９月１３日にくそでかい地震が来るとからしいからまあ来ないだろうけど一応非常食備えておく。
美容院の店員がいってたけどその日会社員とか結構な人が有給とってるらしいｗｗｗ
ただ地震がきたときに一番心配なのはトイレかなー。俺痔ろうひどいしウォシュレットないとトイレいけないよー

389 ：病弱名無しさん：2008/07/31(木) 12:58:52 ID:gmCnHHu20

食パンにリケンのノンオイルマヨネーズを塗って、ノンオイルシーチキンを
載せてトースターに入れて焼いて食ったら美味い。

390 ：病弱名無しさん：2008/07/31(木) 15:36:51 ID:mSz3ekvh0

>>385
飲んで本当に吐いた数少ない食品だ。
あとは牛乳プリンかな？

391 ：病弱名無しさん：2008/07/31(木) 16:04:25 ID:SMOQfO6v0

>>387
昔試供品もらって飲んだことあったけど
ラコールの味に似てたような記憶が

392 ：病弱名無しさん：2008/07/31(木) 17:17:36 ID:jA95AvPr0

腹いてえ

393 ：病弱名無しさん：2008/07/31(木) 19:38:15 ID:kr6y7X6h0

>>ノンオイルマヨネーズと食パンが食べられるならいろいろなレシピが考えられますね。
ノンオイルシーチキンはもちろん
鶏肉（皮をとってレンジでチンして細かく裂いてノンオイルマヨネーズとあえる）
ゆで卵をノンオイルマヨネーズであえてもいいし、
魚肉ソーセージでも出来るし、はんぺんでも大丈夫だと思います。
物足りない場合は、スーパーの香辛料売り場でビン入りの刻み乾燥パセリなどのハーブを購入して
少量ぱらぱらふりかけると、味と風味がまったく変わりますよ。
お食事できるなら、大切に楽しく召し上がってくださいね。

394 ：病弱名無しさん：2008/07/31(木) 20:39:08 ID:aiLtFlkrO

何故だ、この病気になって初めて野菜が無性に食べたくなった。
というより毎食食べてる、もう野菜だけにしようかと考えるくらいにさ
さすがに腸閉塞なしでも食物繊維食べ過ぎは危険かな？

あぁ、ニンジンの野菜スティック食べたい…

395 ：病弱名無しさん：2008/07/31(木) 20:42:01 ID:mSz3ekvh0

理研のノンオイルマヨネーズはカラシ入ってたよな。
だから使わないようにしてるが。

396 ：病弱名無しさん：2008/07/31(木) 22:18:03 ID:53ZKvEfi0

クリニミールはhotでもうまいぞ。暑いこの時期は無理だが

397 ：病弱名無しさん：2008/07/31(木) 22:24:01 ID:kr6y7X6h0

この時期おいしいと感じるのはめんつゆを冷水で６倍か７倍くらいに割って飲む事・・・
常に塩分足りないので。

398 ：病弱名無しさん：2008/07/31(木) 22:38:26 ID:gmCnHHu20

クリニミールまだあるんだ。
この病気になった25年前に初めて出された栄養剤だった。

399 ：病弱名無しさん：2008/08/01(金) 00:05:07 ID:LiyjM8Vw0

ノンオイルマヨツナパン食いたくなってきた。
でも食パンって結構脂質あるんだよな。

400 ：病弱名無しさん：2008/08/01(金) 00:06:56 ID:571bgQsG0

フランスパンにしとけば

401 ：病弱名無しさん：2008/08/01(金) 01:05:35 ID:97gdnJCZ0

丸大魚肉ソーセージって香辛料が入ってるな。食べたら舌にピリっと刺激がきた。
何でもかんでも香辛料やら入れるなよ！何で入れるのか意味わからんし。
香辛料が文字どうり致命傷になる人間だっているっていうのに。
ただでさえ食べられる食品が少ないっていうのにまったく・・・

402 ：病弱名無しさん：2008/08/01(金) 01:35:58 ID:8rK7/lsU0

>>398
同志よ俺も23年前にクリニミールから始まった
お互い長く生きてて何よりだな

403 ：病弱名無しさん：2008/08/01(金) 03:36:26 ID:bvb0EQWB0

>>401
臭みを取るのと食欲をそそるためだろ

404 ：380：2008/08/01(金) 06:55:23 ID:8bxcldjE0

>>381
非常用として備蓄箱作って、そこに入れておきたいんだ。
１年に１回買い換えるのもめんどくさいしもったいないなと。
>>382
そんなのあるんだ。探してみるよ。
80キロカロリーはちょっと少ないな。

405 ：病弱名無しさん：2008/08/01(金) 08:25:12 ID:9RPkrOyk0

>>394
野菜が無性に食いたい気持ちはわかる。
自分は閉塞あるから控え目にしているが、本当はサラダバーとか行きたい。

でも一番食いたいものはホルモン焼きだなぁ。
危険すぎるが

406 ：病弱名無しさん：2008/08/01(金) 09:25:10 ID:lt0sWYrYO

肉とか別に食えなくていいから、せめてベジタリアンとして生きていければいいのにな。

407 ：病弱名無しさん：2008/08/01(金) 09:29:57 ID:ktBkM8At0

長いこと肉を食べないでいたせいか、最近肉の匂いを嗅ぐと臭く感じる。
マクドナルドのハンバーガーなんか強烈で、吐き気がする。

408 ：病弱名無しさん：2008/08/01(金) 10:48:37 ID:+daGFud80

先日、痛風気味ってカキコした者です。あれから、何度か血液検査したら、尿酸値が11.8ぐらいに
なっておりました。主治医の先生が他の先生にいろいろと聞いてくれたみたいですが、クローンで痛風に
なる人はほとんどいないそうです。血液検査するたびに上がってるみたいなので、薬を処方してもらいました。
ここで痛風の方が居たかと思いますが、飲み薬は効いてますか？薬はザイロリックです。
よかったら、レス下さい。お願いします。

409 ：病弱名無しさん：2008/08/01(金) 11:06:00 ID:QAHLccVz0

アボカド大好きなんだけど、めちゃくちゃ脂肪が多いんだよなぁ。

410 ：病弱名無しさん：2008/08/01(金) 12:56:05 ID:s6b7od430

狭窄ない人は、野菜食べてもそんなに問題ないんじゃない？アボガドはさすがにいかんが

411 ：病弱名無しさん：2008/08/01(金) 13:11:43 ID:SoKSWcPy0

人それぞれだし
狭窄ないからオッケーなんてこともない
今は良くてもじわじわダメージが蓄積してあーあなんて結果になる可能性もあるからな
まぁ自己責任だな

412 ：病弱名無しさん：2008/08/01(金) 13:15:27 ID:FnTyFC1o0

久しぶりに炭酸のもうとしたけど、ちび缶の半分でもういっぱいいっぱいだった。

413 ：病弱名無しさん：2008/08/01(金) 13:28:18 ID:QAHLccVz0

食いたいけど全部はくえないから、妻が残り食ってくれる。

生ゴミが減るのは、結婚してよかった事けど、奧さんがブーになるのが
怖い。

414 ：病弱名無しさん：2008/08/01(金) 15:00:45 ID:nfiD7lc00

臨床調査個人票もらうのにお金いるってログあったから、お金いるようになったのかなぁって思ってたら
今年も料金とられなかったよ
場所によって違うのかな

>>407
空腹すぎると、バターとかお肉の匂いで吐き気するね
ほどよくお腹すいてると、食欲刺激されるのか、お腹うごいて痛くなったりすることもあるなぁ

415 ：病弱名無しさん：2008/08/01(金) 15:07:02 ID:s6b7od430

>>411 おれも病院で野菜は特に問題ないといわれたんだが、食事療法か化学療法かどっち主体の治療法かで大きく変わってくると思う

416 ：病弱名無しさん：2008/08/01(金) 15:58:35 ID:wlHl6pQf0

来週シートンする事になりました。
初めてなんですが、痔ろうに通すゴムの太さってどれくらいなんでしょう？
ろう管の太さによるんでしょうか？
太いゴム通すなら物凄い痛いんじゃないかと。
シートン経験者の方教えて下さい。

手術怖いです。

417 ：病弱名無しさん：2008/08/01(金) 17:49:49 ID:S9X5p4qx0

>>414
何度も病院とかによって違うと言われてるはずだけど。

418 ：病弱名無しさん：2008/08/01(金) 18:50:42 ID:zg9RfBMWO

>>416
シートンはストローくらいの太さかな。
俺は手術の説明適当にきいててシートン入ることしらなくて手術終わってうんこしてケツふくまでシートンあることきづかなかったｗ
意外と大丈夫だと思う。
まあシートンは俺３年くらいささってるしそこまで気にすることじゃないよ。
ただケツだすの恥ずかしくてエッチが…(笑)

419 ：病弱名無しさん：2008/08/01(金) 18:52:05 ID:CtEdJ2bw0

退院後、食事制限+エレンタールで暮らしてるんだけど、
足がムズムズしてたまらないんだけど・・・
夜だけじゃなくて、昼間も。
何かの栄養が足り無いと思うんだけど

ちょっとググッたらドーパミンと鉄分って書いてあったけど
なんだかわからない

同じような人いますか？
ムズムズして昼間仕事しててもじっと座ってるのがつらい

420 ：病弱名無しさん：2008/08/01(金) 19:02:08 ID:4yx2HwyI0

>>419
レストレスレッグズ症候群だね。
うちの母ちゃん透析してるから前はよくなったらしい。
医者に言って貧血改善の治療したら楽になったって言ってたよ。
医者に相談してみれば？

421 ：病弱名無しさん：2008/08/01(金) 19:31:51 ID:CtEdJ2bw0

>>420
そうです、ググッたらその病名が出てきました。
でも、入院してから出始めたんだよな・・・。
なんでだろ。

その時は貧血がひどくて輸血もされたから
やっぱり貧血のせいかな・・・。

でも、俺の主治医はアレだからな・・・。
ちょっと、それはわかりませんねで済まされそう。

422 ：病弱名無しさん：2008/08/01(金) 20:35:10 ID:8rK7/lsU0

>>418
そんなこと言ったらストマの俺はエッチ出来ないぞｗ
やるとき揺れるから固定しないといけないし、
何より便が見えるから隠さないと自分が萎える

423 ：病弱名無しさん：2008/08/01(金) 20:54:54 ID:2bdVKE6q0

>>423
Ｈはもう、したいとも思わないです。
男の子も大変だと思うけれど
女の子は小腸や大腸と同じように、体調の不調時にはティツ内部まで腫れてるんですよ。
ろうこうあるとなおさら。
そういう時はただもう耐えるだけでちっとも楽しくないです。
それでも若いうちは「愛」で受け入れたけど
今はそんな真似は出来ません。

424 ：病弱名無しさん：2008/08/01(金) 20:56:41 ID:2bdVKE6q0

自分にレスしてしまいました、ごめんなさい〜

425 ：病弱名無しさん：2008/08/01(金) 21:03:54 ID:0waL/5fe0

>>423
・・・・・・なるほど・・・内部の組織って、ティツも腸管もあんまり
かわらんものな。大腸菌なんかもあっさり移住しちゃって
男性側が後で大変なことになるとかいう話も聞くし。
男なんて楽なもんだなぁ・・・
ご自愛ください。

426 ：病弱名無しさん：2008/08/01(金) 21:31:24 ID:iiSVmBNA0

>>423
もうほんとに禿同
私も膣ろうあるから下痢がひどい時なんかはHどころか座ってても痛いよ。
体調不良時のHなんぞ拷問だ。
そのせいでセックスレス。旦那ｽﾏｿ。

427 ：病弱名無しさん：2008/08/01(金) 21:39:59 ID:yD5V15xL0

みなさん便の調子はどうですか？
私は半分ぐらい軟便が出ます。

428 ：病弱名無しさん：2008/08/01(金) 21:48:05 ID:iiSVmBNA0

>>418
ストロー！？
それって太くないですか？
まさかマックのストロー程のストローじゃあないとは思いますが・・。
418さんのように楽に終える事ができますように。

429 ：病弱名無しさん：2008/08/01(金) 21:49:31 ID:aHCpeTab0

おれはほぼビシャビシャの下痢ですよ。
固まりはほぼ無いです。

でも、大腸はあるため、トイレの回数は1，2回。
痔瘻も無し。

430 ：病弱名無しさん：2008/08/01(金) 22:11:07 ID:0waL/5fe0

>>428
まぁ最初は痛いのを覚悟してください。
なにせ穴開けて管入れっぱなしにするんで。
でも炎症が治まってきたり、慣れてくれば痛みも十分薄れてきて、
じきに痛みは全然感じないけど管があるから「鬱陶しい」という
感覚しかなくなりますよ。

431 ：病弱名無しさん：2008/08/02(土) 00:00:19 ID:uRlMsmP30

http://ime.nu/www.jstage.jst.go.jp/article/nisshoshi/105/5/105_643/_article/-char/ja
緩解導入療法をインフリキシマブで施行した症例，上記�@〜�Bの維持療法無効例や副作用を有する症例が良い適応であるが，食事制限がないこと，効果が劇的であることなどにより社会的適応症例も含めて投与症例数が増えている．

東北大学の人が書いてるからまともな論文だと思うんだけど、レミケードって食事制限ないのが一般的なのか？

432 ：病弱名無しさん：2008/08/02(土) 00:03:02 ID:tDy80t8e0

>>428
ジュース飲むぐらいのストローでは。マックのストローってあなたも太いの好きなのね、ウフッ。

433 ：病弱名無しさん：2008/08/02(土) 00:19:59 ID:v7qc8bAI0

>>431
制限無しとか、自由摂食とか書いてるけど、患者は
自由意思で制限かけるでしょ。普通。
一般人の食事は想定しない方が良いと思う。

434 ：病弱名無しさん：2008/08/02(土) 00:23:43 ID:GYz2jgYR0

クローン患者に食事制限無しと言っても
怖くてやっぱり自分なりに制限してしまうよ

435 ：病弱名無しさん：2008/08/02(土) 00:46:24 ID:tuzix25l0

>>431
そもそもレミケードがどの症状にも効く万能薬でもないからな
半永久的にレミケード打ち続けてどうなるかも未知数
バラ色ではないな

436 ：病弱名無しさん：2008/08/02(土) 01:17:07 ID:amQnZ0xf0

食事制限から解放されないのがクローン病の特徴だから
レミでも無理だろ。完治しないのだから。
健康人と同じように、あるいはそれ以上に暴飲暴食すれば
悪くなるのは時間の問題。健康人の食事のちょっと下ぐらいのレベルが
悪くならない限界と思う（個人差大）
日本人の食生活は世界トップレベルなので文句を言ってたらそのうち
何もかも食べられなくなるかもな、食料自給率40％の国だし穀物価格も
上昇してるしな。

437 ：病弱名無しさん：2008/08/02(土) 01:49:26 ID:UmkuKOKN0

クローン病で結婚してる人に聞きたいんだけど、
自分が食べられない時は、相手は一人で食べてるの？

438 ：病弱名無しさん：2008/08/02(土) 03:09:57 ID:IhYbI/eC0

>>437
そりゃあ食べないと死んじゃうから食べるに当たり前でしょ。
子供がいれば子供と食べるだろうし・・・。

439 ：病弱名無しさん：2008/08/02(土) 03:52:14 ID:bpBfa2JX0

>>431
今はレミケードの登場で欧米型の食事制限をあまりしない
このような治療法を使う医師がいるのは確かです。
431のようなレポートは以前もここで引用されていたと思いますが、
この手のレポートにはレミケードが複数回重ねて使用すると
効果が薄れたりする症例が何故かあまり書かれていません。

それと食事療法をしてる人と比較して差が無かったなどと書かれている事も多いのですが、
レミケードが出てきてからまだ大した期間は経っていません。
クローンの臨床が開始されたのが2002年くらいで、
またその効能が認可されたのに限って言えば去年末です。(11月)

臨床時には社○中の医師がよく勧めていたのを覚えています。

440 ：病弱名無しさん：2008/08/02(土) 03:52:38 ID:bpBfa2JX0

食事制限は確かにこれといった根拠は示されていなかったものの
食事をする事で体調不良になるのはほぼクローン病の人では明らかでした。
ただ制限をしていても10年など長い期間で静かに進行し、ある時急に症状が悪化などがあり、
それらが懐疑的な意見へ繋がっていたようです。
実際個人差が激しく、禁忌食も人それぞれですし、症状も基本的にはバラバラです。
ただ10年を超える人になると1度や2度のオペを経験している方が多いです。

レミケードに関してはあくまで抑制する薬で治す薬ではありません。
ただ抑制される人は劇的に(特に初回)よくなります。
なのでQOL向上の為食事をとなるのですが、これは個人的感想ですが
レミケードをされている方でこの処置をされている方は再発への期間が短いように感じます。

食事制限をしている人も制限をしていても再発する人はします。
絶食をしていても私のように体調不良の人はいますし、この場合何が問題かと言うと
炎症が出来ては治るを繰り返す事によって狭窄や閉塞になったり、その事で極度の貧血や、
他臓器への悪影響、痔の悪化などで身体が壊れていく事です。

レミケードで再発を繰り返して抑制すると言うのならこの点は変わらないかもしれませんが
レミケ-ドの場合期間が短いです。
症例の数に貢献するのも自分で食事制限するのも結局自分次第だと思います。
ただ、今のこのレミケードの流れに何も考えずにのるのは少し危険な気が個人的にはしてます。
このレミケードも狭窄が酷くなれば使えなかったり(閉塞したらオペと言うなら別)
複数回使用すると効果が薄れる人がいるわけなのでそう言う事をしっかり踏まえて
自分の治療を選んで貰いたいと思います。一度身体を壊すともう中々戻れないです。
生活も人生も立て直すのは大変ですから。

長文すみません。

441 ：病弱名無しさん：2008/08/02(土) 08:17:26 ID:v7qc8bAI0

まぁ確かに・・・
>>ただ制限をしていても10年など長い期間で静かに進行し、ある時急に症状が悪化などがあり、
これは釈然としないよな。俺、一気に大腸のほとんどの領域で飛び飛びに狭窄
しまくったから、全摘になったよ・・・。それまでどうにかコントロール出来てた
つもりだったのに。（出来てなかったってことだよな・・・はぁ）
なんか、「まさに時限爆弾・・・！！」と言いたくなるわ。年月を経てのエラー蓄積による
癌化じゃあるまいし・・・。どういう理屈よ？

レミケード、「全く効かない」という人はいるのかな？
個人的には、短期間ではそこそこ効くので、次のアダリムマブとかには期待してるんだけど。

442 ：病弱名無しさん：2008/08/02(土) 10:30:44 ID:UcONTqfp0

レミケードを使いながら、次に出てくるヒューミラなどの新しい薬の流れに乗らないと取り残されてしまうよ。
レミケードを使いながらでも全然食べることが出来なかった人が少しでも食べることが出来るようになった
のなら、とてもうれしいことだけど。
今では腸管切除後の手術後にもレミケードを使ってやって病状を安定させる方向で動いてるな。
副作用が強く出て使えない人もいるのはわかってる。

443 ：病弱名無しさん：2008/08/02(土) 10:45:37 ID:yi88ib2A0

>>440
そういう主張をするなら客観的なソースを出さないと。

444 ：病弱名無しさん：2008/08/02(土) 11:49:10 ID:gThic1NN0

>>442
＞レミケードを使いながら、次に出てくるヒューミラなどの新しい薬の流れに乗らないと取り残されてしまうよ。
なんか怪しげな通販とか宗教の勧誘みたいな文句だな
逆も言えるんだよなレミードやり過ぎて体に違う作用が働いて今後の新薬が効きにくくなるリスクもあるからね
最終判断は本人の自己責任

＞レミケードを使いながらでも全然食べることが出来なかった人が少しでも食べることが出来るようになったのなら、とてもうれしいことだけど。
これも好い事かどうかは分からんな
何にも食べられないならスパッと諦めて食欲を気にしなくて良いんだろうけど
下手にちょっとでも食べられるようになると、人間の欲というモノは際限ないから
必ずもっと食べたいという欲と理性の葛藤が始まる
で、結局食べ過ぎてしまうという事になる可能性もあるからな

何でもかんでも良い面だけを強調する勧誘文句は良くないよ

445 ：病弱名無しさん：2008/08/02(土) 12:22:09 ID:dVbWetyr0

全く食わない人もいるんだなぁ。

おれがかかってる大学病院では、どんなに悪くても退院前は夜一食だけ
までは持って行ってる。
おれは、昼・夜2回出して貰える。障害者1級だけど。
クローン食・5分を。

446 ：病弱名無しさん：2008/08/02(土) 12:44:08 ID:om1ti/t2O

それは病院と葬儀屋が癒着してるとしか思えん。

447 ：病弱名無しさん：2008/08/02(土) 12:49:06 ID:ExM7121l0

たぶんクローン・潰瘍性を日本で一番人数的にみてる病院と思うけど。

おれ病歴20年超えるけど、いまだ、死んだ奴はしらんよ。
話では聞くけど。

448 ：病弱名無しさん：2008/08/02(土) 12:51:31 ID:ExM7121l0

腸が無くなったって、在宅IVHになるだけで、それで死ぬ事はマレだからね。
腸がない分管理しやすいんじゃないかい？

449 ：病弱名無しさん：2008/08/02(土) 13:00:47 ID:v7qc8bAI0

>>448
感染症のリスクが洒落ならん。
鬱陶しさもストマ以上だし。
IVHになってもストマは除けられないんじゃ？

450 ：病弱名無しさん：2008/08/02(土) 13:05:59 ID:ExM7121l0

感染症というか敗血症があるけど、あれって死ぬ人殆ど高齢なんだよね。
大体の人はポートなりカテ抜いたら下がるし。
若い人は絶対無いとは言わんけどね。

おれはIVHの方が楽と思うんだけどなぁ。
点滴パックつなげるだけじゃん？　
エレンタール作るの面倒ないし、終ったら終ったで洗ったりがないよ。
点滴になるとほぼ使い捨てでいくからね。

451 ：病弱名無しさん：2008/08/02(土) 14:30:47 ID:FDEvAm8f0

江戸川区在住で、重症認定、障害者等級が３級で尚且つ障害年金をもらっているという方っていますか？
実は引越し（最寄の駅は新小岩）を考えているのですが２３区の中で江戸川区が一番福祉関係に力を
いれているという話を聞いているのですが駅の周辺は葛飾区になってしまうので、無理して江戸川区に
こだわるか、いっそ葛飾区に引っ越すか悩んでいます。
たとえば江戸川区だとストーマの無料券の枠が大きいとか、障害者に対する支援金が二月置きにでるとか・・・
実際のところ他の区なんんかはどうなんでしょうか？

452 ：病弱名無しさん：2008/08/02(土) 15:22:04 ID:QTTx9I8q0

糖尿病専門の内分泌医師に聞いたのですが 発症原因の２割くらい不明とのことです。
家族性、オーバーカロリー、などの原因は無いのに なぜ、インスリンが出なく
なるのか？ 　　　もしかして、食べ物や飲料水・調理水などの水道水も
悪さしていると思いませんか? 　　　特に水に含まれる亜硝酸態窒素・重金属・
アルミも毒性あります。　アトピー・パーキンソン・アルツハイマー・潰瘍性大腸炎・
精神疾患・アレルギー・リウマチなど 原因不明の病気の一原因です。
多くの人はなんとも無いが 一部過敏症の方に発症してしまうから病気となる
と思いませんか？
だとしたら、毎日飲食していますから、いつまでも症状良くならないです。
対策はスーパー店頭にある逆浸透膜浄水システムの自動販売機
でサービスされている無料純水を毎日飲む・調理に使う・アトピーはお風呂に
ペットボトル沈め温めて頭から洗い流す、安くて試してみる価値ありませんか?
水・重金属・アルミ・病気でググルとかなり学術文献なども出ますよ。

453 ：病弱名無しさん：2008/08/02(土) 15:29:39 ID:mL33WF/t0

>>443
レミケードの方も客観的なソースなんて殆どないですよ。
短期間に出た物しかないですから。
もちろん国としては長い間かけて認可するような事はやってられないので
これに対してどうこう言うつもりはないですが、レミケードで食事制限なしの主張も
食事制限してその後の主張も言ってる事は変わらないって事です。
実際レミケードをして、食べて、再発したからまたしました。って言うレポートを書いてるわけですから。

長期間のレポートを研究して出してる研究者っているのかどうか。。。
単にレミケードと言う新薬が出ました、これが効果的でクローン病をかなり抑制する為に
これからの日本での治療も･･･と言うのを単純に鵜呑みするのはどうかと言う話です。
極端に言うと以前ここで引用されていたレポートの先は製薬会社でした。
症例を集めてるだけではないだろうかと言う疑問も浮かぶと言う事です。
あとは自己責任ですから比べて自分で決めれば良いと思うんですが、何も知識を入れてない人に
医師側がこれらのレポートだけで勧めては実施してるのはどうなのかと思ってる次第です。
うちの病院でも1人いるんですよ、説明なくいきなりレミケードに行く医師が。
さすがにこれはどうかと言う事です。

454 ：病弱名無しさん：2008/08/02(土) 15:36:07 ID:p4psYMWK0

痔瘻で膿みがたまり、痛みがひどいです。
一昨日まで排膿の管入れ手術で入院していました。
レミケは副作用が出るので使えません。
で、医者には「ストマも考えよう」と言われました…
なんかいい方法はないのでしょうか？
病院変えるかな。

455 ：病弱名無しさん：2008/08/02(土) 15:59:56 ID:v7qc8bAI0

というか、まだ出てきてそう日がたってないのに、長期のレポートなんてありえないんじゃね？

>>454
ストマは確かにイヤだろうが、痛みのひどさを思えば・・・という感想の人も多いよ。
でなきゃ病院側も薦めたりしない。あくまで一時的なもの。
レミケの副作用はどんなのがでます？一時的なものならたいがい薬で抑えられるよ。

アダリムマブ（ヒューミラ）まだー（AA略

456 ：病弱名無しさん：2008/08/02(土) 17:53:23 ID:kdGHeRmh0

>>455

レミケの副作用は、激しい悪寒とその後の高熱です。
医者曰く「ショック症状」とのことです。
個人的にストマは最終手段と考えています。
なので、他県の病院ですがセカンドオピニオンを検討中です。
悪あがきなのかもしれないし、他の病院の診断でもストマを
勧められるかもしれませんが、できることはしておきたい！
というのが現状ですね。
ヒューミラが早く使えればと切に願います。
あー、月曜から仕事だけど行けるのか？自分…

457 ：病弱名無しさん：2008/08/02(土) 18:00:43 ID:u0MrG6nmO

>>456
俺もその症状でたことあるけど普通にレミケ使ってるよ。
まあ今まで何回も使ってて一回くらいしかでたことないけど…

458 ：病弱名無しさん：2008/08/02(土) 19:04:16 ID:KdMBMa5iO

>>456
レミケを投与する前に、ステロイド剤や抗ヒスタミン剤を投与したかい？
それでも、そういう症状が出たなら使えないが。

459 ：病弱名無しさん：2008/08/02(土) 19:16:23 ID:j5IK+NAF0

オイラは肝炎キャリアなんでレミケードできねーよ　(TωT)

460 ：病弱名無しさん：2008/08/02(土) 19:58:39 ID:yqLy2+1Z0

>>459
私もです。
劇症肝炎の恐れがあるから、レミケ投与出来ないようです。
ステロイド投与も控えています。

461 ：病弱名無しさん：2008/08/02(土) 19:59:00 ID:yngvoZwD0

>>447
私のその病院です。
そのメインの先生が国立国際医療○ンターにいた頃から知ってます。
（当時は国立病院医療○ンターでした）
亡くなった方、存じてますよ。
ただ、受診している人数に比較するとものすごく少ないと思いますよ。
あの１か所だけで千単位の患者がきているらしいですね。
実際いいと思います。
ＨＰＮのテープやガーゼ、消毒薬や麺棒など各種すべての医療用品にお金がかからないのは
珍しいのではないですか？
厚生省の研究機関として認められているからなんですかね？

462 ：病弱名無しさん：2008/08/02(土) 19:59:07 ID:ABNX2+Sb0

>>456
悪寒はともかく、その後の高熱・・・となると、投与時にステロイド
入れたりするだけじゃ対処出来ないかな・・・？
俺は投与時に心不全ちょっとやったけど、その後は投与前に
ステロイド入れることで大丈夫になったよ。

>>459
TNF-α以外の方向からも研究はなされてますよ！
とにかく時間を稼ぎましょう。

463 ：病弱名無しさん：2008/08/02(土) 20:49:15 ID:yqLy2+1Z0

肝炎キャリアでも、有効な治療法が見つかればいいですね。
私の場合は手遅れですが・・・・。
長期入退院の繰り返しのため、仕事がきつくなってきたので、
「多少の危険は承知で、レミケード等の治療を行って下さい」
と医者に言ったら、
「命に係わるようなことは出来ない」
と断られました。
とうとう仕事を辞める羽目になっちゃいましたし、この先どうしてよいのやら。
職を失うのも、命に係わることなんですけどね・・・・・。

464 ：病弱名無しさん：2008/08/02(土) 21:01:10 ID:78IGJy+i0

来週からの夏休みでレミケード導入することになりました。
CRPが1.0付近をうろうろしてるので、やはり導入したほうがいいと勧められて

発症は今年３月で、今はペンタサとエレン飲みながらやりくりしてます。
はてさて副作用が出るかどうか・・・

465 ：病弱名無しさん：2008/08/02(土) 21:21:47 ID:+HH586hy0

CRP１前後でレミケとは
ずいぶん気前のいい医者だな・・・。

俺も１前後をふらふらしてるけど
レミケのレの字も出ない。

秋頃から仕事が忙しくなりそうだから
やらせてくれるか相談してみようかな。

466 ：病弱名無しさん：2008/08/02(土) 21:29:31 ID:ABNX2+Sb0

早めから使って抑え込み続けるって手法なのでしょう。
炎症さえ起こさなければ、狭窄も起きないし。
あと2年くらいレミケで抑えられれば、次の薬も出てくるでしょうし。

467 ：病弱名無しさん：2008/08/02(土) 21:47:53 ID:wV4CWqK10

>>458

レミケを投与する前の事前投与は行いました。
ステロイド剤か抗ヒスタミン剤かは忘れましたが。
以前「ショック症状」が出て、再度レミケをチャレンジする際に
事前投与を行い、ある種、万全を期す形で行ったのですが
ダメでした…
痔瘻に効くとのことでのレミケでしたが
ダメでした…
クロンの痔瘻は、普通の痔瘻のような手術は無理なのか！？
と、叫びたいです。
また、今通っている病院は大学の付属病院なのですが肛門科は無いです。
外科のドクターに痔瘻の手術をしてもらったのですが
肛門の専門医ではないので技術的、経験的にどうなの？と疑問です。
クロンの痔瘻だから難しいと言われればそれまでですが
肛門で名高いクリニックでみてもらおうかとも検討中ですね。
餅は餅屋とも言いますし、肛門は肛門科という感じかと。
この状況では仕事どころじゃない！
でも、収入無ければ生きられん！
>>463さんの気持ちも痛いほど痛感中です。

468 ：病弱名無しさん：2008/08/02(土) 21:49:14 ID:6p7prK+G0

>>465
CRP1でやってもらえないとは・・・
俺なんて0.3でもやってもらえるよ。

安定させるために打つという感じなのでね。

469 ：病弱名無しさん：2008/08/02(土) 21:49:25 ID:+HH586hy0

俺、軽い狭窄があるから
避けてるのかな？

今度、医者行ったら
マジで相談してみよ。

470 ：病弱名無しさん：2008/08/02(土) 21:53:05 ID:ABNX2+Sb0

>>467
正直、
>>肛門で名高いクリニックでみてもらおうかとも検討中ですね。
そうすべきと思う。出来れば肛門科と胃腸科が一緒になってるところ。
IBDを自院でよくみてるでしょうしね。（肛門科だけなら分野外になるし）
肛門疾患からIBDってのがよくあるパターンだし。
内視鏡検査に力を入れてるところなら、なおベターかと。

471 ：病弱名無しさん：2008/08/02(土) 22:11:29 ID:wV4CWqK10

>>470

ありがとうございます。
黙っていてもしょうがないので
とりあえず、あがいてみます。

472 ：病弱名無しさん：2008/08/02(土) 22:27:44 ID:KdMBMa5iO

>>467
副作用を抑える為の薬の事前投与してもダメだったんですね。痔ろうの手術においては
自分のかかってる病院でも肛門の手術となると肛門科専門の病院を紹介するようです。

473 ：病弱名無しさん：2008/08/02(土) 22:42:20 ID:u0MrG6nmO

ＣＲＰってほんと個人差激しいからね。
知り合いは0.3で凄い体調悪い人もいれば俺は常に３くらい。
レミケうったあとの一番良いときで１くらいかな。

どこの部位が悪いかで炎症の上がり方が違うのかなぁって思ってる。
なんとなくだけど痔がひどい人や大腸型のほうがCRPが高い気がする。

474 ：病弱名無しさん：2008/08/02(土) 22:46:04 ID:+HH586hy0

痔とか喉の痛みとかは
結構CRP稼げるんだよな。

475 ：病弱名無しさん：2008/08/02(土) 22:55:53 ID:ABNX2+Sb0

なんかイヤな表現だなｗ

476 ：病弱名無しさん：2008/08/02(土) 23:43:46 ID:QTTx9I8q0

水道水が全ての癌を増やしたのかも知れませんね。水道管にアスベストが使われていて、水道水には大量の
アスベストが混入していることを知らない人が多いみたいです。ＷＨＯは人体には問題は無いとの見解です
が、もし問題ありだとなると全ての水道管を即時取り替えなければならず、政府の財政が破綻してしまうか
ら「問題無し」としているような気がします。

477 ：病弱名無しさん：2008/08/02(土) 23:44:38 ID:y1YUQQMR0

潰瘍性大腸炎のスレよりこっちの方が潤ってるな
クローンの方が症状が深刻だからな

478 ：病弱名無しさん：2008/08/02(土) 23:54:21 ID:ABNX2+Sb0

あっちは癌化があるんでなんともいえないけどね。

479 ：病弱名無しさん：2008/08/03(日) 07:24:08 ID:qL3n+5py0

>>460 >>462 >>463
ありがとー
お互い生きて生きて生き抜きましょう　( ﾟ∀ﾟ)o彡

480 ：病弱名無しさん：2008/08/03(日) 07:25:14 ID:qL3n+5py0

連投すまぬ　↑は>>459でした

481 ：病弱名無しさん：2008/08/03(日) 08:19:33 ID:uUYPOZon0

>>478
クローンも痔瘻歴が長い人は癌化あるよ
ご注意ください

482 ：病弱名無しさん：2008/08/03(日) 09:45:10 ID:dS+/P8ba0

>>478
全摘すれば癌化はないよ。知り合いはピンピンしてる。好きな物も食べ放題です。

483 ：病弱名無しさん：2008/08/03(日) 09:49:25 ID:R3dISOnd0

クローンも癌化するよ
最近、それが問題になってきてる。
大腸癌、痔瘻癌。

484 ：病弱名無しさん：2008/08/03(日) 09:51:45 ID:3yBygkPl0

煙草吸って肺癌になるよりも凄ーく低い確率だから
クローンじゃなくても癌になってたという事もあり得るしね。

485 ：病弱名無しさん：2008/08/03(日) 10:15:13 ID:thWk2i7H0

５〜６月貧血・狭窄で絶不調だったので
８月１週間だけ入院の手続きをした。
が、７月のレミケード＆バルーン後体調回復。
でも、久々に入院生活で規則正しい生活してこよっかな。

486 ：病弱名無しさん：2008/08/03(日) 12:46:55 ID:Ftd2HePl0

コンソメキューブを砕いてさらさらの粉にして指につけてなめるとおいしい。
植物性油脂が多少あるから、軽症の人に限るけどね。
ゆでジャガイモにかけるとか、ゆで鳥にぱらっとかけてもいいね。
懐かしいコンソメポテチ味になるよ。

487 ：病弱名無しさん：2008/08/03(日) 12:50:05 ID:+jg5pOt60

>>482
それは究極の選択なので、それを言うのはどうかなと思って。

>>481>>483
まぁた、頭の痛い話ですね・・・痔瘻癌・・・？
直腸癌みたいに問答無用でストマですかね。

488 ：病弱名無しさん：2008/08/03(日) 12:50:47 ID:SNtlI1aN0

ポテトチップなら、アマゾンで売ってる電子レンジで作る
奴で作ったら、ぱりぱりしておいしいよ。

489 ：病弱名無しさん：2008/08/03(日) 13:07:23 ID:i7yZ2aiA0

304ですが、金曜日に内視鏡の検査をしましたよ。6月にもやったんですけど、炎症が酷くて全部見れなかったので。
でも、今回も全部見れなかったみたいです。ちょっと悔しい。前回よりも炎症が治まってるみたいで経過は順調らしく、うまくいけば今月の26日くらいに退院できそうです。
内視鏡の検査苦手なんですよねー検査前のニフレックが辛くて＾＾；自分の嫌いな匂いとあの苦さが；コップ一杯分残しちゃいました。
それに、今回は3回目なんですけど、最初にやった時は検査後物凄く調子悪くなっちゃって人生で初めて下痢便漏らしちゃったのがトラウマになってて・・・。
ま、クローンでウンコ漏らすのなんかにショック受けててもしかたないんですが(笑
痔ろうの疑いがあるらしいんですけど、痔ろうって痛いんですか？自覚症状がないんで主治医は痔ろうじゃなそうとかって言ってるんですが。

>>307 >>311
そうですか主治医に今度相談してみようかな。毛深くなるのもムーンフェイスも、もう嫌だし・・・。
>>308
周り癌患者だらけでなんだか自分が申し訳なくなってくるよ＾＾＾
>>309
同い年の男の子が死んじゃったなぁ。
もう4年前の話になるけど、移植かなんかの手術かなんかで脳に菌がまわっちゃったみたいで、
初めて会ったときは普通に話してたのに、それから２、３日も会わないうちに手術したら痴呆になっちゃってて、
目の前で話をしてるのに「○○君(別の子の名前)遊ぼう」とか私に言ってきたりして悲しかったな。私が退院してから二ヵ月後くらいに様子見にいったら死んじゃった後で。
>>310
有名な大学病院だけあって遠くから来る人多いから親と同伴の子も多いよ。
実際心細いだろうしね。

いっぱい同じ病気の人がいるこの板は知らない情報とかがつかめて便利だなぁ・・・。

490 ：病弱名無しさん：2008/08/03(日) 13:09:22 ID:xMks3w6h0

>>473
入院前　ＣＲＰ７，５
絶食後　　　　２．５
レミケしたあと　０．０２

レミケししても、切れ痔とかあると０．４くらいになる

491 ：病弱名無しさん：2008/08/03(日) 13:26:14 ID:+jg5pOt60

まぁニフレックはきついけど、バリウムに比べれば・・・

下着汚したら、すぐにお湯で洗い流して洗濯機でまわすなぁ。
まぁもうストマだから心配いらないんだけどね。はぁ・・・。

炎症で酷いことになった腸管は、ちょっとやそっとじゃ元には戻らないよ。
だから「一時的にストマにしようか」とか言われるわけで。狭窄から閉塞、
緊急手術になるよりはずっとマシだけど、釈然としない・・・。

492 ：病弱名無しさん：2008/08/03(日) 15:50:32 ID:Ftd2HePl0

>>489
死んじゃった男の子の話、読むだけで辛かったです。
病院って社会に属しているはずなのに、そこに入っちゃうと非日常の連続なんですよね。
病院はいっていろんな現実を見てきましたが、
最近は辛い現実より「すごい人」によく感動するようになって来ました。
癌なのにものすごく明るくて前向きな人とか見ると。
精神的に強い人って言うのかな、淡々と実人生を着実に歩んでる人というのか、
そういう人を見てると勇気をもらえます。
クローン病でうじうじしたりしちゃいけないな、って思います。

493 ：病弱名無しさん：2008/08/03(日) 18:07:43 ID:tuF+lu1l0

まぁぶっちゃけうじうじ悩んだり自暴自棄になっても
良くなるどころかむしろ悪くなって自分の体に全て跳ね返ってくるだけだからね
良いこと一つもない

494 ：病弱名無しさん：2008/08/03(日) 18:54:43 ID:5nL44JjjO

暑いより何だかジメジメして耐えられない。
エアコンばっかりつけるのは身体に悪いのはわかってるんだけどさ。
みんなこの夏はどう過ごしてますか？

495 ：病弱名無しさん：2008/08/03(日) 19:06:21 ID:0uKxjyNY0

エアコンが無い。扇風機だけだとつらいなぁ。
で、シャワーもないから。いちいち風呂わかすのも金かかるし。

貧乏はヤダねぇ。

496 ：病弱名無しさん：2008/08/03(日) 19:18:30 ID:R1vFbPDU0

俺はお腹すいたら、塩舐めてる
結構、解消される

497 ：病弱名無しさん：2008/08/03(日) 19:24:06 ID:LbgrQoJV0

長期絶食あけに、まず出てきた重湯と小皿に盛られた塩。
その重湯に一つまみほど塩をふって・・・
美味かったな。

498 ：病弱名無しさん：2008/08/03(日) 22:31:37 ID:9fLtyjKe0

>>495
俺はアイスノンで冷やしたタオルを首に巻いてる

タオルを二本用意するのがキモね。
一本はアイスノンに巻いておくとローテーションで何時もひんやり(ﾟ∀ﾟ)

499 ：病弱名無しさん：2008/08/03(日) 23:22:12 ID:+jg5pOt60

>>497
なんて良心的な病院だ・・・！
うちは塩なんて付いてきませんでしたよ＞＜

>>494
家で一人で気兼ねないなら、濡れタオルで身体を拭いて
上は裸のままでいるのが楽かな。扇風機あてたら最高。

500 ：病弱名無しさん：2008/08/03(日) 23:22:42 ID:q9CZt+TA0

夏 夏 ナツ ナツ ココ 夏　愛 愛 アイ アイ　愛ランド(*^_^*)
ふたり夢をかなえてる♪♪♪(^.^)

この歌を聴きながら今エレンタールのゼリー青リンゴを食べています(*^_^*)

あーあ、この歌が流行した年に戻りたい・・・

501 ：病弱名無しさん：2008/08/03(日) 23:24:46 ID:zzx7foor0

何歳？

502 ：病弱名無しさん：2008/08/03(日) 23:35:36 ID:q9CZt+TA0

３９歳、シングルです(>_<)

503 ：494：2008/08/03(日) 23:51:20 ID:RMDovSik0

みなさんレスありがとう。
いろいろ工夫したりして、夏を過ごされてるようですね。自分も少しでもECOしながら過ごしたいです。
最近小さい水筒みたいな物を買ってお茶入れたりして持ち歩いてます。（脱水症状を防ぐため）
まだまだ、これから暑さが厳しいので体調管理には気をつけましょうね、みなさんも。

504 ：病弱名無しさん：2008/08/03(日) 23:54:15 ID:ijjCvFyq0

なぜ25歳の俺がその歌を歌えるのぜ？

ところで、今はまだ御粥、豆腐程度なら普通に食べられる状態なんだけど
自主的に週1で絶食日を作ってる
でもなんかその絶食が逆に下痢を引き起こす要員になってる気がする
中途半端な絶食はやめておいたほうがいいって事なのかなぁ

505 ：病弱名無しさん：2008/08/04(月) 01:17:16 ID:NhsbgwWy0

ストレスも病状悪化の原因になるし
絶食の日にいったい何をしてるかにもよるんじゃないの
飲み物飲みすぎてるとか
まぁ自分の体の事は自分で原因を見つけるしかないな
個人差あるからね

506 ：病弱名無しさん：2008/08/04(月) 01:19:55 ID:6yHtg3HQO

明日大腸カメラです。
緊張して寝れない…
痔ろうがひどいから大腸カメラ本当に嫌いなんだ…
あと大腸の２つの曲がり角がやばい

507 ：病弱名無しさん：2008/08/04(月) 03:05:18 ID:txx6kqfO0

２つの曲がり角ねｗ
解る。自分はもう大腸無いけど

508 ：病弱名無しさん：2008/08/04(月) 07:25:04 ID:pKcTzgNk0

私は一つ目の曲がり角が・・

509 ：病弱名無しさん：2008/08/04(月) 07:37:34 ID:U0oqbFoeO

バルーン内視鏡って痛いですか？
来週やるのでガクブルです

510 ：病弱名無しさん：2008/08/04(月) 07:57:07 ID:T1Nw1cvo0

ストーマの周囲の皮膚の下に超堅いこぶこぶができてしまいました。
しかもこれがいたい〜
２４時間水溶便のため凸面パウチを数年間使ってるから圧迫しすぎたんですかね。
あるいはそのあたりに狭搾が出来ちゃったのかも。
そろそろストーマ作り変えてもらわないといけないみたいです。
ストーマこれまで４回作り変えました。
全麻のほうが楽だからおなか開くのは別に苦痛じゃないんですが
コトが決まるまでが長いからややだるいです。
あさって病院なのでちょっとは動くかな。

511 ：病弱名無しさん：2008/08/04(月) 08:36:46 ID:REIUAcIs0

個人差云々書く奴多いな。
いちいち指摘する奴が多いからあえて書いてる奴もいるんだろうけど、
しつこいから、次からはテンプレに追加しとくべきだな。
「個人差の激しい病気だ」って。
個人差の激しい病気なんてよくあるんだし。
何度も何度も書かなくても分かるって。もう少し考えろよお前ら。

512 ：病弱名無しさん：2008/08/04(月) 09:29:12 ID:j6yqqpxS0

なんか偉そうな人が出てきたな

513 ：病弱名無しさん：2008/08/04(月) 09:41:37 ID:p5bsmZGL0

この病気ストレス溜まるからな。

もちろん個人差はあるだろうけどｗ

514 ：病弱名無しさん：2008/08/04(月) 09:47:04 ID:T1Nw1cvo0

クローン歴１０年２０年以上のベテランばっかり集っているわけではないので
お互い寛容に行きましょうよ。
ここを見て、同じように禁食頑張ってる人がいるんだ、とか
みんないろいろあるけど誠実に生きてる人たちを見て勇気付けられたりする人もいるし、
小さな言葉が誰かの心を支えたりしてる可能性だってあります。
マターリ行きましょうってことですし。


・・・あなたなんだかいらいらしてますね、調子よくないのですか？

515 ：病弱名無しさん：2008/08/04(月) 10:05:20 ID:y7J+3kRP0

まあ、個人差って、特定疾患の病気は個人差だらけだから。

クローンなんて、まだ症状がある程度固定されていてマシな方。

516 ：病弱名無しさん：2008/08/04(月) 10:18:15 ID:1HF23R+5O

ほんとマーシーな方だよなあ。

517 ：病弱名無しさん：2008/08/04(月) 10:52:02 ID:X4cn2AL+O

ミニにタコですよ

518 ：病弱名無しさん：2008/08/04(月) 11:01:45 ID:D83NHgo30

自分の体験や経験書くときに個人差があるって書いとかないと
やたら噛みついてくる奴がいるからだろ。

食事してるなんて書いた日にゃあ非難の嵐だし、
不良患者のレッテル貼られること間違いなしだしなｗ

519 ：病弱名無しさん：2008/08/04(月) 12:26:15 ID:/wVKYlEJ0

まぁ、マターリ行こうぜ！暑いからアイスでも食ってさぁ〜
お腹冷やすからよくないか。

520 ：病弱名無しさん：2008/08/04(月) 12:29:20 ID:3DXq6f/CO

入院たり〜
腹かなり痛いし
痔瘻も痛いし

521 ：病弱名無しさん：2008/08/04(月) 13:14:19 ID:REIUAcIs0

>>518
これから、そんな指摘する奴は哀れんでやったらいい。
個人の体験書いてるのに、みんな一緒なわけない。人それぞれなのは当たり前。
個人差があるという事が、当然の事であるという認識すらないような奴。

522 ：病弱名無しさん：2008/08/04(月) 13:20:34 ID:6aSZTztM0

４年契約の生協の学生共済にはいってて、留年したから契約切れそうなんだけど、クローン病でももう一回保険に入れてくれるんでしょうか？

523 ：病弱名無しさん：2008/08/04(月) 13:57:53 ID:7iJbULuU0

>>521
何で喧嘩腰なんだよお前は
一々目くじら立ててるのお前だけだから
え、何？短気なのも個人差ですかｗ

524 ：病弱名無しさん：2008/08/04(月) 15:05:14 ID:D83NHgo30

>>522
クローンってわかると無理かも知れないな
生協は関わったこと無いからな

まあ、個人差があるかもなｗ

525 ：病弱名無しさん：2008/08/04(月) 15:44:13 ID:P/iBZ1Be0

>>522
ここで聞くより生協に電話して聞いた方が確実だと思うよ

526 ：病弱名無しさん：2008/08/04(月) 15:48:38 ID:Nqk9s+hy0

調子が悪くなってきた。
また大腸カメラだな。

やめておいた方がいい食材

肉
清涼飲料水
スナック菓子
洋食

みんなも体にはきをつけようね。

527 ：病弱名無しさん：2008/08/04(月) 16:21:36 ID:JvUHd2Qa0

大腸カメラは医者の上手い下手が見事なまでに表れるから
上手いところでやった方がいい。
基本的に、こなす量が判断基準になる。
最低でも年間３００件以上こなしてる病院でやった方がいい。

俺は、今まで４つの病院で大腸検査したことあるけど
そのうち２つがド下手で、結腸辺りを通過するときに地獄を見た。
空気パコパコ入れてマジ痛い。
今は上手い病院見つけたから、それ以降痛い思いは味わってない。

それでもニフレックは糞不味いけどな。（ところによってはムーベンもあるか）

528 ：病弱名無しさん：2008/08/04(月) 16:27:55 ID:JFqyPr9M0

清涼飲料水以外は怖いから元々食べないな

529 ：病弱名無しさん：2008/08/04(月) 17:02:42 ID:JqZxWt7x0

ニフレックは、指定された時間より早めに飲んでいるな。
以前、時間通りに飲んでたら、病院に行く時間になっても便意が治まらず、
検査時間に遅れたことがあったから。
しかし不味いよぁ・・・・。

530 ：病弱名無しさん：2008/08/04(月) 17:06:36 ID:6yHtg3HQO

今大腸カメラ終わりました。
自分はニフレックは鼻注で飲んでいますよ。

531 ：病弱名無しさん：2008/08/04(月) 17:08:12 ID:y7J+3kRP0

おれは小腸型というか何時も悪いのは小腸大腸のつなぎ目だけだから、
検査するにしても下剤飲まない。

お尻からカメラの時も、前の日にエレンを何パックか一気のみして
わざと下痢させてそれでおしまい。

532 ：病弱名無しさん：2008/08/04(月) 17:39:36 ID:REIUAcIs0

>>524
反論できなくなって必死ｗ

533 ：病弱名無しさん：2008/08/04(月) 18:07:38 ID:ICsY/dIr0

>>531
小腸と大腸のつなぎ目の部分が最初に悪くなる人が多いね、この病気。何年もそこの部分だけ悪いなら
うまくいってるね。大概そこから小腸や大腸の部分がとびとびで悪化してく人が多い。

534 ：病弱名無しさん：2008/08/04(月) 18:43:42 ID:Nqk9s+hy0

>>527
どうもありがとう。
一番最初にやったとき、超痛かったから下手だったのかも・・。

三年前別の病院でやったとき、あまり痛くなかった。



エレンタール

入院中便の状態が良くなっていて、エレンを開始したらその直後から下痢になった。
最初に薄めないでやったのが原因だと思うけど、エレンタールは合わない人には下剤みたいになっちゃうんじゃないだろうか。

自分はクリミニールが合う。

535 ：病弱名無しさん：2008/08/04(月) 18:55:58 ID:j6yqqpxS0

炎症が強くて、どうやっても痛くて大変て時はあるから。
全部が全部医者の腕次第ってわけでもないけどね。

536 ：病弱名無しさん：2008/08/04(月) 19:19:54 ID:nDmqpXre0

>>535
いろいろ個人差があるよね。

537 ：病弱名無しさん：2008/08/04(月) 19:25:07 ID:y7J+3kRP0

>>533
、ココだけですねー。病歴は20年これて、
初めの14、5年は、なにも制限してませんが。

538 ：病弱名無しさん：2008/08/04(月) 20:32:04 ID:uWzcVcnB0

>>533
そうなんだ
俺も10年そうだがやっぱ回腸から悪くなる人が多いんだ
俺もほとんど食えんが幸いここだけだ

539 ：病弱名無しさん：2008/08/04(月) 20:42:56 ID:DdZFqgNC0

かなり古い本ではクローン病のことを限局性回腸炎と書かれてたりしてた。
あと余談だが「クローン氏病」もあった。

540 ：病弱名無しさん：2008/08/04(月) 20:52:48 ID:JqZxWt7x0

しかし、病名に報告者や発見者の名前をつける感性ってのは、どうなんだろう。
「田中病」「鈴木病」とか言ってるようなもんだろ。
同姓だったら嫌だけどな。

541 ：病弱名無しさん：2008/08/04(月) 20:55:51 ID:y7J+3kRP0

日本にも川崎病があるじゃないかぁ。

おれが救急外来に行った時、赤ちゃんが川崎病と言われて
おかーさんが涙をぽろぽろ流しながら、家族に電話していたのを
聞いた時居たたまれなくなった。

542 ：病弱名無しさん：2008/08/04(月) 20:59:39 ID:j6yqqpxS0

橋本病とかもあるよ。
まぁ下の名前でないだけ良いと思いましょうよ。

543 ：病弱名無しさん：2008/08/04(月) 21:01:42 ID:uWzcVcnB0

川崎病は地名からだと思ってた・・・・

544 ：病弱名無しさん：2008/08/04(月) 21:37:59 ID:HKN813gK0

避妊法を「荻野式」と名付けたことによって全国の荻野君がどれだけ迷惑しているか。
「シキ」というあだ名で仲間から呼ばれている男子中高生はたいてい荻野君。
ちなみに、「ム」と呼ばれているのはたいてい近藤君。

545 ：病弱名無しさん：2008/08/04(月) 21:42:36 ID:1HF23R+5O

発見したのがインキン氏とかタンポン氏とかじゃなくて良かったじゃないか。

546 ：病弱名無しさん：2008/08/04(月) 21:44:59 ID:iZhUVoSI0

何だその名付けられたら即死しそうな名前

547 ：病弱名無しさん：2008/08/04(月) 21:51:19 ID:Nqk9s+hy0

>>537
私も15年は何も食事制限してませんでした。
途中で栄養士さんの指導があって良かったです。

普段から体に良くない食事をしていたのを初めて知りました。

548 ：病弱名無しさん：2008/08/04(月) 21:52:07 ID:HKN813gK0

やはり、クローン病にかかってしまったCrohnさんっているのだろうか・・・

549 ：病弱名無しさん：2008/08/04(月) 22:11:56 ID:DdZFqgNC0

>>545
中田氏もまずいかな

550 ：病弱名無しさん：2008/08/04(月) 22:39:03 ID:8eK052aL0

>>544
荻野式は避妊法ではなく
不妊等で辛い思いをしていたお嫁さんたちを助けようと
できたものですよ。
世間が勝手に荻野先生の想いを無視して使って
避妊法にしているだけ。

551 ：病弱名無しさん：2008/08/05(火) 00:58:45 ID:ZrdCbQQB0

久しぶりに激しいスポーツやったら肛門様が痛くなった
レミケードでやって４年位安泰だったのに・・・
激痛ってわけじゃないが、この酷暑の中パンツがびしょびしょに
なるくらいまでやったのがまずかったのだろうか

552 ：病弱名無しさん：2008/08/05(火) 01:08:58 ID:tXdWyxVq0

控えおろう！

553 ：病弱名無しさん：2008/08/05(火) 06:36:24 ID:DP06Tp1C0

まあこれでも見て笑って免疫力つけてくれ。

「人の怒らせ方講座」
　ttp://jp.youtube.com/watch?v=XsxrByBcbeM&feature=related

人を怒らせる方法がいろいろ紹介されてるけど、笑って少しでも健康に。

554 ：病弱名無しさん：2008/08/05(火) 09:26:27 ID:nwKgt1Ht0

ここのところ、狭搾部分が常に痛いです。
ときどき熱が出るし。
うえ〜ん

555 ：病弱名無しさん：2008/08/05(火) 11:54:37 ID:Zha6HJMm0

>>551
真夏の昼間のスポーツはやめたほうがいいでしょ。暑すぎる。
>>554
医者行ってるの？
肉とか変なもの食べているとか？

ヨーグルト食べられるなら食べてみて。

あと、近くの神社に行って、祈ってきましょう。
2礼2拍手一礼をすることで、神様に願いが伝わる。

556 ：病弱名無しさん：2008/08/05(火) 13:56:33 ID:RFaBgqv40

>>555
>あと、近くの神社に行って、祈ってきましょう。
>2礼2拍手一礼をすることで、神様に願いが伝わる。

あと住所もちゃんと言ったほうがいいらしいぞ。
もちろん心の中で伝えるってことだけど

557 ：病弱名無しさん：2008/08/05(火) 13:58:06 ID:WAMSJntu0

無脂肪ヨーグルト（イチゴ）がなかなかいい。
でも連日食べると吐き気がしてくるのはなぜだろうか・・・。

558 ：病弱名無しさん：2008/08/05(火) 16:09:37 ID:UCU//md9O

オレは無脂肪とか関係なしに乳製品はダメだわ。

559 ：病弱名無しさん：2008/08/05(火) 16:16:55 ID:xlHJ6CCl0

たぶん少しの乳製品は大丈夫だけど
スレとか本でなるべく控えた方が良いとか見ると自然に足が遠のいていつの間にか食べなくなったな

560 ：病弱名無しさん：2008/08/05(火) 16:27:48 ID:GOiec5yu0

担当医も、牛乳は控えたほうが良いと言っていたが、
入院している時、毎朝、朝食に牛乳が出てきた。
伊達に、
「風邪以外は、あの病院には行かないほうがいい」
と、評判をとっていないと感心した。

561 ：病弱名無しさん：2008/08/05(火) 17:28:55 ID:ENS+LkLO0

あーきたきた
狭窄部が重ダルくて微妙に痛い
夏場はちょっと疲れることすると直ぐコレだからイヤになるねぇ

562 ：病弱名無しさん：2008/08/05(火) 17:29:00 ID:tbJOrnUM0

>>560
牛乳イヤな人は、ヨーグルトやヤクルトなどに変更してくれる俺がかかってる病院は。

563 ：病弱名無しさん：2008/08/05(火) 17:34:01 ID:NsY3n+IP0

今から　ヤフチャで今日知り合った人と　あってくる。
頑張ってくる。下痢しないようにロペミン飲んだ。
エレンの公衆を消すため歯磨き頑張った。
行ってくる。

564 ：病弱名無しさん：2008/08/05(火) 18:18:35 ID:y4HhNVmU0

頑張れ若人よー

565 ：病弱名無しさん：2008/08/05(火) 19:40:07 ID:/3h3KTOL0

クローンになって
食い物買うときに裏の成分表の
脂質の部分を必ず確認するようになった・・・

みんな、何gまではオッケーにしてる？
意外にパスタソースが低くて驚いた

566 ：病弱名無しさん：2008/08/05(火) 19:53:37 ID:x8RYDVLV0

油ってさ、魚で取る場合でも同じように制限するもん？
魚の油は抗炎症作用があるとか言われてるけど、
消化する時はやっぱし肉と同じように腸の負担になんだろか。

567 ：病弱名無しさん：2008/08/05(火) 19:56:18 ID:vG0OiBkdO

>>565
物によるけど３くらいが限界かなぁ。
それより上のものは買っても半分とかしか食べないとかしてる。
俺は下痢ないし脂質とっても体調悪くなったことないけど脂質は１日２０〜２５くらいを目安に飯食ってるよ。
俺は脂質以外にも豚肉、牛肉、マーガリン、唐辛子やわさびなど辛いやつは絶対食べないようにしてる。

568 ：病弱名無しさん：2008/08/05(火) 20:05:05 ID:7fkfMs5R0

普段食事３食だけど、最近体調悪いしエレンにも慣れようと思って医者にお願いしたら
思ってたより沢山処方された…
それでさっきエレン（梅）飲んだらすぐ下痢＆嘔吐した。ゆっくり飲んでたのになぁ…
絶対続かない、どうすりゃいいんだ。エレン残り沢山あるよ…

569 ：病弱名無しさん：2008/08/05(火) 20:12:34 ID:P8K67vTr0

>>568 初心者は濃度薄めで。エレン以外にご飯かおかゆ食べると下痢しにくくなる。というか、症状かるいな
梅フレーバーはたぶんまずい方

570 ：病弱名無しさん：2008/08/05(火) 20:14:50 ID:T0CgE02L0

とりあえずいろんなフレーバーを試すことをおすすめする。
あと最初の頃はならすために通常より２倍に薄めて飲むんだぞ。

571 ：568：2008/08/05(火) 20:29:14 ID:7fkfMs5R0

>>569 >>570ありがとうございます。
普段から水下痢〜軟便なんだけど、「下痢をしにくい」っていうのは形のある便が出るってこと？

572 ：病弱名無しさん：2008/08/05(火) 20:32:14 ID:y4HhNVmU0

>>566
質もそうだけど、やっぱ良いものでも量取りすぎるとやばいんじゃない？
脂質は脂質だし。

>>568
1パック500〜600ccになるくらいまで薄めて、ちびちび飲んでみて。
一日1パックで良いから。身体に合うようなら、じきに慣れてもっと飲めるようになるよ。
とはいえ、基本はちびちび飲むだから。標準の濃さでも。

573 ：病弱名無しさん：2008/08/05(火) 20:34:57 ID:y4HhNVmU0

>>571
3食（比較的？）普通に食べてて
>>水下痢〜軟便
これなら、あんまり良い状態じゃないですね。
腸管切除もしてないなら、本当に良い状態なら少しお粥食べるくらいで、
一日5パック飲んでも固形の便（ただし量は少ない）がでますよ。
大腸のがんばり次第ですが。

574 ：病弱名無しさん：2008/08/05(火) 20:38:48 ID:UCU//md9O

固形の便なんて都市伝説。だと思う。

575 ：568、571：2008/08/05(火) 20:43:48 ID:7fkfMs5R0

>>572 >>573ありがとうございます。
発病４年目だけど、まだ切除したことないです。
毎日お粥にした方がいいですね…
エレンも薄めて飲んでみてがんばります。

576 ：病弱名無しさん：2008/08/05(火) 20:46:24 ID:GOiec5yu0

>>562
別に牛乳が嫌な訳じゃなく、飲むなと言っといて毎日出すなと言いたい訳で・・・・・。

577 ：病弱名無しさん：2008/08/05(火) 20:54:38 ID:Zha6HJMm0

>>565
それ自分もやってる。
自分は、脂質よりたんぱく質が多い食品を選ぶ。
>>568
最近の人はクリミニールもらわないの？エレンて、健康な人が飲んでも下痢すると思うけど。

578 ：病弱名無しさん：2008/08/05(火) 21:03:54 ID:y4HhNVmU0

>>577
乳製品ダメな人も多いから。CDは。
基本はエレンってことになってるみたいよ。
健康な人でも飲み方次第でしょう。どうやっても下痢するってのはまずいないよ。

>>576
そして半端にぬるいのが出てくるわけですね？ｗ

579 ：568、571：2008/08/05(火) 21:04:39 ID:7fkfMs5R0

>>577
今までにエレン・ラコール・エンシュアを試してみて、一番マシなのがエレンなんだ。
ラコールとエンシュアは、私にはビニール製の人形の匂いの味で。（例え方が…）
クリミニールはどうなんだろう。でもラコールとかと同じ味がしそうで手が出せない…

580 ：病弱名無しさん：2008/08/05(火) 21:09:52 ID:/3h3KTOL0

エレンタールの粉の状態の匂いが香ばしくていいにほい・・・
におうのがクセになった・・・

581 ：病弱名無しさん：2008/08/05(火) 21:56:55 ID:lXQorueT0

精子の臭いだね

582 ：病弱名無しさん：2008/08/05(火) 21:57:47 ID:tXdWyxVq0

↑
なんともうらやましいやつだ。あやかりたい。

583 ：病弱名無しさん：2008/08/05(火) 22:00:53 ID:GOiec5yu0

>>582
変態だな、お前。

584 ：病弱名無しさん：2008/08/05(火) 22:04:16 ID:tXdWyxVq0

あれっ、580のことを指したつもりだったんだが。
おい581、変なこと書くなよ（怒）

585 ：病弱名無しさん：2008/08/05(火) 22:10:43 ID:69WLiYGL0

>>584
まぁ性癖は個人差ってことにしといてやるよｗ

586 ：病弱名無しさん：2008/08/05(火) 22:29:38 ID:ENS+LkLO0

ﾜﾛﾀw

587 ：病弱名無しさん：2008/08/05(火) 22:58:16 ID:v0ljwBpm0

下痢が心配って人もいるだろうけど
エレン苦手な人は濃くして水の量減らした方が飲むのイヤにならないかもよ
さすがに1パックで600とか見るだけで嫌になりそうだし
1日3パック以上飲まないと意味がないと言われてるし
濃くても薄くても最後は慣れだし、だったら少ない方がと・・・
考え方の問題だけど、俺は最初から１５０くらいでやってた

588 ：病弱名無しさん：2008/08/05(火) 22:59:51 ID:5GYtfZbw0

>>532
えーっと
何に反論すればいいの？

589 ：病弱名無しさん：2008/08/05(火) 23:26:34 ID:y4HhNVmU0

>>587
身体に合わないのに3パック飲んでも仕方ない。
徐々にならしていかないと。
あと、だてに本品の注意書きで「薄めからはじめれ」と書いてるわけじゃないよ。
と、同じ理屈で濃くして酷いことになった俺が言っとく。
いやぁお腹と痔瘻に効いた効いた・・・悪い意味で。

590 ：これが斜めに見えたら完治：2008/08/05(火) 23:43:05 ID:kPP/i2vP0

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591 ：病弱名無しさん：2008/08/05(火) 23:55:03 ID:3mSPQETW0

しかし、自家骨髄移植したら７〜８割くらいなおるのに、それの研究してる人はいないのかよ！！

592 ：病弱名無しさん：2008/08/06(水) 06:43:42 ID:Iy/5w5Hs0

googleのストリートビューってので、東京の社保中見てみたけど、
思ってたよりきれいな建物だね。
あれなら入院しても快適そうだ。
正面のどすこい君薬局は変な名前だ。

593 ：病弱名無しさん：2008/08/06(水) 09:15:33 ID:jFy3y+WJ0

>>591
その行為自体が死ぬ危険性結構あるからね。
それを「治療法です」とは言いづらかろう。
というか、CDは「死ぬほどじゃない病気」としか思われてないと思うよ。
だから・・・ね。

594 ：病弱名無しさん：2008/08/06(水) 12:03:43 ID:Sdl9eCko0

googleのストリートビュー＞
今日、初めて開いて見たけどこの新機能は凄いね。

595 ：病弱名無しさん：2008/08/06(水) 15:48:58 ID:oxVjyBLt0

腹が痛い。痛いのが当たり前の俺でも昨日今日の痛みはすごい。あーいてぇ＿|￣|(Ｏ.;)

596 ：病弱名無しさん：2008/08/06(水) 16:05:07 ID:odBZ1rtC0

これから入院してきます。飲んだものも吐いちゃうしかなり狭窄進んでる感覚が
あるから、もしかしたら手術かもしれない。初診から一年、比較的しっかりと
食事制限してたのにショックがでかい・・・。

初手術なので不安もかなり大きいです。経験者の皆さんのアドバイスとかもらえたら嬉しいです。
docomoなので入院したらレスできないのですがよろしくお願いします。

597 ：病弱名無しさん：2008/08/06(水) 16:32:39 ID:xKHIZiZj0

>>596

最初は不安だよな、わかるわ。
大丈夫。麻酔であっという間に飛んじゃうから、
次に目を開けた時には手術が終わってる。

術後のリハビリで翌日から歩かされると思うけど、
そこだけ根性入れてがんばれ。

通常、１週間で抜糸して、
そこから遅くても２週間あれば退院できると思う。

598 ：病弱名無しさん：2008/08/06(水) 16:52:38 ID:oxVjyBLt0

>>596
初手術なら腸もいっぱい残るだろうから退院したら病気を忘れるくらい快調に飲み食いできるかもな
でも調子に乗ってると再燃、再燃の繰り返しになるから気をつけろ

あー腹いてぇ

599 ：病弱名無しさん：2008/08/06(水) 17:09:15 ID:EvgZPvl30

携帯だからじゃなくてDocomoだから？
よくわかんないけど、
制限してても悪くなるときゃなるよ。
そこをどう乗り切るかにかかってくるわけだけど、
一年くらいじゃ難しいでしょうね。
常に食事制限してストレスがたまりすぎたのかも知れないし。

ただ吐いてるから即手術ということはなくて、
チューブ入れて回復すればまた様子見になる事もある。
医者に納得いくまで話しをしてもらってください。

600 ：病弱名無しさん：2008/08/06(水) 17:13:06 ID:zKim5tqk0

>>596
麻酔から目が覚めたとき、訳のわからんことを口走らないように気をつけろ。
俺の場合、朦朧とした意識のなか
「看護婦さんの腕を触りた〜い」
と言いながら、看護士さんの腕を撫でようと、手を伸ばしたのを周りから止められた。
後で看護士さんから、
「麻酔が覚めたときのこと、覚えています？」
と聞かれて、赤っ恥をかいた。

601 ：病弱名無しさん：2008/08/06(水) 17:24:58 ID:u/3QtjFA0

>>599
確か今はDocomoドメインは2chの書き込み規制されてたはず
スレ開いたりレス読んだりは出来るけど
解除されるまでDocomoの携帯からは書き込み不可な状態
たぶんその事だとおも

602 ：病弱名無しさん：2008/08/06(水) 17:41:25 ID:UOhfg2Kn0

ホットケーキ食べたら下痢になった。
パンはだめみたい。
牛乳の方が原因かもしれないが。

603 ：病弱名無しさん：2008/08/06(水) 17:59:18 ID:hbU2y0qs0

おれは4回手術して、4回目は別の専門病院で手術したけど全く
痛くなかったなぁ。

まず、麻酔の硬膜外麻酔が、打たれた時、足先までズーンと走る電気みたいな
のが痛くて怖くて、あれがツラいと言ったら、考慮しますといわれて、麻酔時は
ほんとにちくちくと背中にうたれただけで麻酔はいつのまにかかけられていた。

で、術後は、前の病院は痛いと言っても6時間あけないと痛み止めは打てないと
言われていたけど、この病院だと、痛み止めの種類かえたら打てますから、ゆって
くださいという事で、痛み止めは打ってくれるみたいだった。
実際はエピが効いて、痛み止めを打って貰う事はなかった。

で、何時もの狭窄だったけど、専門病院はきった腸の長さがほんのちょっとで
前の病院とは全然違った。前の病院は、トレイの上に腸ががっぽりのってるという
感じだったって親が言ってた。

604 ：病弱名無しさん：2008/08/06(水) 18:53:37 ID:Q5V/zkwv0

もしかしてH医大？

605 ：病弱名無しさん：2008/08/06(水) 19:03:03 ID:hbU2y0qs0

うんや、F大学。

606 ：病弱名無しさん：2008/08/06(水) 19:57:42 ID:t83x/Ldp0

>>605 九州？

607 ：病弱名無しさん：2008/08/06(水) 20:55:08 ID:lZW/ITkV0

明日入院決まりました。
狭窄痛かったので助かってます。
しばらく内科で検査の日々のあと大腸肛門科に行く予定。
ここ５〜６年合併症の手術ばかりしてきたので
本病の手術は久しぶり〜
ストーマ再造設手術するみたい。
これでストーマ手術５回目。
今度はどっちにつくんだろ？
下過ぎたり上過ぎたりするのはいやなので
いい感じに作って欲しい。
ついでにおなかの脂肪もとってほしい。
（毎回とってくれるらしい・・・・脂肪があると縫い目がつかないらしいから）
入院できると思ったら急に気持ちが楽になったです。
家族には申し訳ないけれど、冷房設備の中で生活してきます。うれし〜
病院は社○中です。

608 ：病弱名無しさん：2008/08/06(水) 21:17:41 ID:2KDOCrOA0

今朝、腹が痛くて我慢できなくて救急車呼びました。
てっきり、クローンが悪化したかと思って手術覚悟したが、
診断結果は、尿管結石。全然関係ないのかと思いきや
帰宅してネットで調べたら、合併症の一つなんですね。

609 ：病弱名無しさん：2008/08/06(水) 22:01:48 ID:LVy53LtZ0

>>596
手術やその後の痛みは、どうにかなると思いますよ。
個人的には、術前の胃カテーテル挿入、術後抜いてもらうまでが地獄でした。
あとは、硬膜外麻酔も背中にやってくれると思いますけど、術後何日も吐き気とか
感じるようなら素直に言って抜いてもらってください。たまにそういう症状がでます。

>>602
一部、脱脂粉乳等牛乳関係一切入ってないホットケーキミックスも
売ってますよ。それに卵一つと水、それに少しバニラエッセンス
入れて食べてました。

>>607
今はストマ作るときには皮下脂肪は極力温存しておくんだと思ってましたが。
デコボコになって後が大変とか。
自分も6月頃に一度再造設しましたが、前回のストマ部分の皮膚組織が
再生してくれないうえに一度閉じかけてたのがぱっくりと＞＜
ほとんど閉じてたところで湿潤療法やってたけど全然よくならずにパッドに逆戻り。

>>608
クローン病そこのけな痛みだそうですね・・・ご愁傷様です。
もう大丈夫ですか？

610 ：病弱名無しさん：2008/08/06(水) 22:11:22 ID:uQGqY3Hq0

>>609
術前の胃カテーテルって鼻から入ってる太い管のこと？俺もあれは辛いので早く抜いてほしいと言ったら
術後すぐに抜いてくれた。入れるときは全身麻酔効いてからだからよくわからないけど・・・

611 ：病弱名無しさん：2008/08/06(水) 22:20:53 ID:LVy53LtZ0

>>610
そうそう。
ちゃんと胃に入ってるか確認のために、出来るだけ麻酔前に
入れる物なんだけど、あんまり辛いようだと病院側も拷問したい
わけじゃないんで麻酔後入れてくれる。でも頑張ってみた。
起きた瞬間に先生がいるわけじゃないんで、来てくれるまで我慢。
あと胃液がガボガボ吸い出されてる状態なら抜いてくれない。
後で吐いたりして大変なことになるから。胃が落ち着くとOK。

吸引器が弱いのか、看護婦さんが下手なのかしらんが、つばと
痰が全然吸い出されなくてかなり苦痛。自分で吸引したくても
触らせてくれないし。自分で横向いて吐いた方が早い。
吸引は歯科衛生士さん呼んできてくれ・・・と毎度思う。

612 ：病弱名無しさん：2008/08/06(水) 23:35:24 ID:EvgZPvl30

>>601
Docomoは規制食らってるのか。ありが�d
>>600
俺も朝飲んだクスリのあとのことは、まったく覚えてなかった。
家族が来たことも術場に入ったことも、術後に家族と説明聞いたこともまったくね。
いつも持ち歩いてるデジカメに、
家族の写真と自分を撮ってもらった写真があった。
日付が手術当日の手術室に入る直前で、誰が使ったのか家族に聞いたら、
自分で取ってたそうだ。自分の写真も子供に撮らせていたらしい。
最後のつもりだったのかなｗ

613 ：病弱名無しさん：2008/08/07(木) 03:28:19 ID:pZj8Fr7W0

>>608
>尿管結石
これも痛いよね。
自分は痛み始めて、これ以上は我慢出来ないと判断するまでに丸１日ぐらいだったな。
で、我慢出来ない状態なんで必然的に救急車を呼ぶという展開だった。
ちなみにイレウスの場合で限界は平均すると３日かな・・・ここ何年も無いけど。

614 ：病弱名無しさん：2008/08/07(木) 11:04:30 ID:nYnWlXJ90

我慢せずに早めに受診してくれとは言われるけど、
まだいけるんじゃないだろうかと思ってしまう。
誰もが経験することだよねきっと。

615 ：病弱名無しさん：2008/08/07(木) 11:38:05 ID:+AxbGMHt0

自分もそう。大丈夫だと思ったけどやっぱり医者行かないとだめみたい。
夜寝る前3時間以内に食事を何度もしたせいで再発したようです。

規則正しい生活ってとても大事なんだと思った。

616 ：病弱名無しさん：2008/08/07(木) 15:17:14 ID:mqO4pz6D0

最初は「気のせい気のせい」
進行して「まだ大丈夫」
さらに進行して「うーん、行こうかな、でもなぁ（ｒｙ」
とことん進行して「・・・・・・病院いく気力もない」

617 ：病弱名無しさん：2008/08/07(木) 17:44:19 ID:W6jmqAs60

で最後にイレウスで救急車でホスピタル・イン

618 ：病弱名無しさん：2008/08/07(木) 19:53:26 ID:kZuLEDba0

ペンタサ減らすって言われたけど、
良くなったのかな

619 ：病弱名無しさん：2008/08/07(木) 23:44:31 ID:fEBWpRSlO

>>618
肝臓とかの数値の問題だと思う。オレも一回４錠から調整して３錠になった。

620 ：病弱名無しさん：2008/08/08(金) 08:45:33 ID:gYcvju+a0

最近よく朝起きると胃の調子が悪いのを感じる
で、朝食を取ると、食後すぐに吐き気がする
実際吐くことはほぼ無いけど、気持ち悪いのがきつい…orz

ペンタサの副作用なのかな…？
NETでペンタサ調べると副作用に吐き気ってあるんだよね
ペンタサ飲まないとしょうがないし…
吐き気を上手く回避する方法とか無いですかね？

621 ：病弱名無しさん：2008/08/08(金) 09:56:10 ID:o03PBCFT0

>>620
サラゾピリンもらえば？自分はサラゾピリンが合うよ。

622 ：病弱名無しさん：2008/08/08(金) 10:26:42 ID:ZmBel9zr0

とりあえずマッサージでもしてみるとどうかな？
背中とか足とか・・・。

623 ：病弱名無しさん：2008/08/08(金) 11:31:13 ID:gXgBm4Fb0

>>621
薬変えてみるのもいいですね
いまいちペンタサの効果が実感出来てないので良い機会かも
今度病院行ったときに相談してみます

>>622
マッサージで効果あるんですか…？

624 ：病弱名無しさん：2008/08/08(金) 11:50:28 ID:yBnHuCIF0

飲まないという選択もありますが・・・

625 ：病弱名無しさん：2008/08/08(金) 12:38:57 ID:ZmBel9zr0

>>623
効果あるときもあるよ。
器具があったり、やってくれる人がいると「無料」で試せるから、「とりあえず」ってことで。

626 ：病弱名無しさん：2008/08/08(金) 12:51:08 ID:p1EhkIUq0

>>623
100円ショップとかの足つぼ押しグッズなんてのもいいよ。暇な時間なときにでもやれば、足が冷える人
とかには効果あるよ。

627 ：病弱名無しさん：2008/08/08(金) 19:23:58 ID:OhurC0yJ0

高木美保、年齢のわりには美人だが、こうやってるみと、ただのオバちゃんだな。

628 ：病弱名無しさん：2008/08/08(金) 19:25:23 ID:OhurC0yJ0

誤爆　orz

629 ：病弱名無しさん：2008/08/08(金) 21:03:33 ID:kmx+ouUFO

俺も今日からクローン病の仲間入りさ、よろしくな。
スレ発見して読んだ俺オワッタ

630 ：病弱名無しさん：2008/08/08(金) 21:39:09 ID:H2SUNndK0

>>629
ラマダン生活も悪い事ばかりじゃないぜ

631 ：病弱名無しさん：2008/08/08(金) 22:08:14 ID:zyTzzCif0

>>629
まだまだ。
始まったばかりじゃないか。



本当に終わったと思えるのはこれからだぜ(￣ー￣)ﾆﾔﾘ

632 ：病弱名無しさん：2008/08/08(金) 22:12:32 ID:Q2CERTXrO

>>629
終わっただって？
クローンは終わりがないから辛いんだぜｗ

633 ：病弱名無しさん：2008/08/08(金) 22:25:44 ID:j35CFjJ30

>>629
人様に迷惑掛けないように黄泉国に逝けよ
人間散り際も重要だぜ

634 ：病弱名無しさん：2008/08/08(金) 22:37:30 ID:o03PBCFT0

>>629
この病気は前向きでいないと病気が悪くなるよ。
良くなれば、普通の生活もできる。

635 ：病弱名無しさん：2008/08/08(金) 23:02:43 ID:aBeRMoaM0

>>629
IDの如く、陽気にUFOでも踊っておけ

636 ：病弱名無しさん：2008/08/08(金) 23:47:23 ID:nHu2OpGi0

>>629
病気になって分かることもあるさ

637 ：病弱名無しさん：2008/08/09(土) 01:35:04 ID:opFHs6q5O

エレーン（笑）
レミーケ（笑）
思い切って絶食（笑）
クロンらしさを演出（笑）
そんなクロンの普段の食生活（笑）

638 ：病弱名無しさん：2008/08/09(土) 10:11:21 ID:dYm1eYZm0

>>629
名前知っただけでまだ何も体験してないくせにｗｗｗ

639 ：病弱名無しさん：2008/08/09(土) 11:28:18 ID:h6yq4cwmO

ペンタサの副作用ってどの程度のものなんだろう？

640 ：病弱名無しさん：2008/08/09(土) 11:57:42 ID:+g9P9F6fO

629だけどまさかここまでレスがつくとはびっくり
クローン病て最初、羊か牛かなんて思ったが全然違うのにびっくりさ

641 ：病弱名無しさん：2008/08/09(土) 12:55:18 ID:kjzbp5eq0

ペンタサの副作用は俺も気になるな。
毎食後４錠をずっと続けてたら腎臓病になるとかあるのかね？

642 ：病弱名無しさん：2008/08/09(土) 12:58:06 ID:q8OKL15V0

>>641
そんなもんがあったら、3錠でも危険すぎるだろう。

ただでさえ、ペンタサはほとんど吸収されずにその効果は
腸管内壁においてのみ発揮されるってのに。
身体の中から効いてくれるなら、もっと効果あるっしょ。

643 ：病弱名無しさん：2008/08/09(土) 13:48:44 ID:ppal2vxX0

おれはイムランを飲んでるんだけど、白血球がさがってて
2000弱しか値がない。

なので、3日飲んで1日お休みという飲み方。

644 ：病弱名無しさん：2008/08/09(土) 13:51:29 ID:q8OKL15V0

図書館の新刊のところにCD、UC向けの食事の本があったからペラペラ読んでみた。
コンビニおにぎりで下痢するのは、冷蔵されてるからデンプンがβ化しちゃって
消化が難しくなるからって書いてた。温めたらα化されて消化できるんだそうだ。
工場生産だから使ってる油のせいだとしか思ってなかったわ。
たまにはこういうのも読むもんだねぇ。

レシピに鮭を使うのが出てるのはいいんだが、鮭って一口に言っても脂質の量が
種類によって雲泥の差なんだが。そういうところまで書いてくれたら良いのにな。

645 ：病弱名無しさん：2008/08/09(土) 14:22:33 ID:QeUAashJ0

>>640
私も最初は遺伝子的な病気かと思ったよｗ

489だけど、医者にレミケードのこと相談したら、次また調子が悪くなったときの選択肢として残しておこうといわれた。
プレドニンの量も減ってきたし、順調だから今、レミケードしなくてもということらしい。ちょっと残念。

今日やっと外出じゃなくて外泊の許可が下りた＼(＾o＾)／
やっぱり家が一番だなぁ・・・・。

646 ：病弱名無しさん：2008/08/09(土) 14:22:46 ID:m7f5jUXU0

コンビニの飯って油結構入ってると聞いたことがある

647 ：病弱名無しさん：2008/08/09(土) 14:59:23 ID:/PHbAWDP0

コンビニ弁当の御飯を水に入れると油が浮く
なんて話を聞いたことがある
そもそもコンビニ弁当マズイから食べないけど…

648 ：病弱名無しさん：2008/08/09(土) 15:28:06 ID:lt4Hq7JvO

普段油をほとんど取らない俺らにはコンビニのオニギリの油っぽさがわかるだろう
俺は油できもちわるくて最後までたべれなかったよ

649 ：病弱名無しさん：2008/08/09(土) 15:41:46 ID:u+w6AFEJ0

たまに奮発して寿司や刺身でも食おうとしても、醤油に油が浮かぶと
ちょっとゲンナリするわｗ
無かん水、ノンフライの乾麺でラーメンもどきを作るときも、油落としても
２〜３滴までだなぁ。
本当はそこまで制限強めなくてもいいはずなんだけどさ。
豆腐とか卵とかうどん（麺）なんかでも、数g単位で入ってるし。

650 ：病弱名無しさん：2008/08/09(土) 15:45:22 ID:/yFLxxRy0

コンビニおにぎりは添加物が多く、健康な人でも添加物を多く採れば病気になる。

>>649
魚の油は良質な油だから大丈夫じゃない？
肉の油は、体には悪いので食べない方がいい。

651 ：病弱名無しさん：2008/08/09(土) 16:13:30 ID:kjzbp5eq0

俺ならプレドニン使い続けるくらいならレミケ使ってくれって言うな。

652 ：病弱名無しさん：2008/08/09(土) 16:17:02 ID:qchFjhR6O

停電なげーよ

653 ：病弱名無しさん：2008/08/09(土) 16:20:30 ID:u+w6AFEJ0

>>650
どんな油にしろ、消化が難しいのは変わらないし、消化されきらない油は
健常者でも腸管への刺激が強い。別に牛肉食べたりはしないけど、
肉だから・魚だからという考えはしないかな。
極端に言えば、脂ののったサンマより、淡泊なササミの方がマシじゃね？って感じ。
普段は鶏の胸肉・ササミ、鮭なら紅鮭、とちくるったら豚のヒレ肉（少し）かな。

>>651
プレドニンも減らせてる（進行中）ってことだし、理想はどちらも使わないことだし、
今はこのまま減量するのがいいんじゃないかな。
自然にプレドニン切れないようになったらレミケ移行してでも無理に切るでしょう。

654 ：病弱名無しさん：2008/08/09(土) 16:20:35 ID:4J3EbQvY0

いや、刺身もコ
見栄えよく照りを出すために
油をぬってあるのもある。

コンビニの白飯にいたっては
米を炊く段階でサラダオイルかなんかを
少し混ぜてんじゃなかったっけ

655 ：病弱名無しさん：2008/08/09(土) 16:23:12 ID:4J3EbQvY0

>>650
魚の油に含まれるDHAは、
それを微量摂取する分には
抗炎症作用の役割をするらしい。

サプリメントのDHAで同じように
抗炎症作用があるかは知らん。

656 ：病弱名無しさん：2008/08/09(土) 16:36:28 ID:xSbd9XOm0

レミケ治療に入る前の説明で昔聞いたんだけど、
レミケって結構高額（１回分で30万とかだったと思う、ちとうろおぼえ）らしく
国内認可後も「できれば使うな」的な空気がエライヒトから流れてきてたらしい。
欧米に比べて使用率が低いのも
医療費を抑えたい面々の意思も働いているようで
なんだかなぁ、と思った。

私自身にはレミケの効果がなかったんで、早々に中止になったけど
副作用以外にも、そういう上からの通達系の経緯もあるらしいんで
他の手段があるうちはレミケ使わない、って医師はまだ多いのかもね。

657 ：病弱名無しさん：2008/08/09(土) 16:44:26 ID:u+w6AFEJ0

まぁレミケは本当に高価だからねぇ・・・仕方ないわな。
ようやく緩解維持にも使えるようになったけど、8wにつき1回としても
一ヶ月で15万円ほどかかってるからな。これだけで。

658 ：病弱名無しさん：2008/08/09(土) 16:51:15 ID:ppal2vxX0

日本人でよかったよ・・・。

アメリカ人とかだと、民間の保険に入っていても
続けてとか使えまい・・。レミケ。

659 ：病弱名無しさん：2008/08/09(土) 17:12:47 ID:PAlhZNxZ0

アメリカは（高いから）栄養療法はやらないで薬物療法ってよく聞くけど
実際どんな薬使ってとか、薬物療法だけでどの程度の割合手術するとかあんまり伝わってこないね

660 ：病弱名無しさん：2008/08/09(土) 17:25:22 ID:eZ/h2CXaO

小腸の狭搾部分を手術し取り除きました。術後、医師には、潰瘍や炎症も見当たらない特に食事制限は必要ないと言われました。

その病院のデータでは、同病で手術した患者の50％は5年以内に再手術してるとの事。

食べれる時に食べるべき？それとも体調良くても鼻注主体の栄養療法？

医師に聞いても、国として勉強中で正直分からないとの返事です。

術前の様な拘束プレイの食生活を続けるものなの？それとも放置？

661 ：病弱名無しさん：2008/08/09(土) 17:27:26 ID:ppal2vxX0

国民の三分の一が四分の一はお金が無くて保険に入ってない
国だからなぁ。
アメリカでこんな病気になったら、ステロイド飲むぐらいしか
出来ないんじゃ無かろうか。貧乏人は。

国民皆保険制度を共産主義と結びつけるという国民性は
よくわからん。ヒラリー駄目だったし。

662 ：病弱名無しさん：2008/08/09(土) 17:33:54 ID:ppal2vxX0

>>660
暴飲暴食せず、体に負担が少ない食事を取った方がいいかもね。
持病持ちにはかわりないんだから。

おれ、病歴長くて、鼻注・在宅IVH・食事制限全く無し期間と
経験したけど、制限したから病状が安定したか？と考えると
はてななんだよな。

狭窄があるから仕方なく栄養剤・IVHというのはわかるんだけど、
制限をしたから、悪くなるのに時間がかかったとはいえん。

後がないという事で、食事制限・IVH・栄養剤といろいろしたけど
した方が、狭窄になるのは一番早かった。

663 ：病弱名無しさん：2008/08/09(土) 17:53:03 ID:c7pqnW0O0

自分場合、悪化する一番の原因は疲労かなぁ。
食事で体調が変化する実感はあまり無いけど、
ハードな仕事をしたら効果がてきめんに現れる。

664 ：病弱名無しさん：2008/08/09(土) 17:57:51 ID:rNZqg2os0

>>644
ああ
俺もコンビにのおにぎりで下痢するよ・・・
海苔のせいかとおもってたよ

665 ：病弱名無しさん：2008/08/09(土) 18:01:40 ID:u+w6AFEJ0

>>660
クローン病だということを忘れずに、加減しながら食べれば良いんじゃないかな？
タバスコとかこってりラーメンとか、ふざけたことしなければ・・・。
加減してても、工夫次第で結構いろいろ食べれますよ。自炊前提ですが。
縫合箇所が再燃しちゃうことが多いんで、気をつけて。

666 ：病弱名無しさん：2008/08/09(土) 18:02:08 ID:QeUAashJ0

>>656 >>657
そんな高いの！？
・・・ｶｰﾁｬﾝにも金で負担掛けられないし、プレドニンでいいや・・・。

クローンになって三年？四年くらいになるけど手術する日がくるのかなぁやっぱ。
せめて30代くらいまで腸を守りきれればいいんだけど・・・＾＾；

667 ：病弱名無しさん：2008/08/09(土) 18:10:03 ID:u+w6AFEJ0

>>666
特定疾患だから、負担額は毎月上限が決まってますよ。
通院治療ならいくら、入院ならいくらまでと。
エレンタール飲んでるなら、そんな上限軽く超えてるはずなんで・・・。
（6p*4wでだいたい8万円だったかな？）

668 ：病弱名無しさん：2008/08/09(土) 18:23:02 ID:QeUAashJ0

>>667
負担額・・・。6p*4wで8万円・・・。
うーん・・・ガキにはよーわかりません(汗
「w」って量かなんかの単位ですか？すいませんアホなもんで・・・。

もうちょい大人になってから発病してくれれば良かったのになと思う今日この頃。

669 ：病弱名無しさん：2008/08/09(土) 18:27:10 ID:u+w6AFEJ0

>>668
あぁぁぁ
不親切でごめん。6パック×4週（28日、28d、だいたい一月分）ってことです。
こういうとき、後ろに来るのは日数や期間な場合が普通ですね。

670 ：病弱名無しさん：2008/08/09(土) 18:28:20 ID:BT46rlon0

>>666
特定疾患の上限が例えば6000円ならば
30万円のレミケ使ってもひと月6000円ですむよ。
他の治療うけてとっくに上限にいってたら0円だし。
レミケで受けた補助は緩解期を維持して
労働して国家に還すくらいの気持ちで

671 ：病弱名無しさん：2008/08/09(土) 18:48:26 ID:eZ/h2CXaO

660です。

入院中に同病の10年、20年選手の先輩達と同室でしたが、退院間近になると珈琲や牛乳を飲んでて驚きました…

どんなにエレンタールで食事制限してても裏切られて、食べれる時は食べることにしてると言ってました。

不安だったので書き込んでみました。

672 ：病弱名無しさん：2008/08/09(土) 18:56:44 ID:PAlhZNxZ0

食べれる時に食べておくってのはそれなりにクローン期間が長い人は言うことあるね
俺も時々そう思うけどね

673 ：病弱名無しさん：2008/08/09(土) 19:01:27 ID:u+w6AFEJ0

とはいえ、そう思っていても抑えてしまうのが悲しい。
もう身に染みついてるね、この食生活・・・。
外食なんて、うどん、寿司、刺身、釜飯・・・くらいかな？
単品で選んでいける食堂で食べれると楽なんだろうけど、まだいったことない。

674 ：病弱名無しさん：2008/08/09(土) 19:05:48 ID:/TQnr25C0

食事を我慢しても少ししか変わらないなら、と思うか
食事を我慢して少しでも入院を伸ばしたい、と思うか

食事の楽しみ、病の進行度、天秤にかけてどちらに重きをおくか
価値観の違いなんじゃないかね

675 ：病弱名無しさん：2008/08/09(土) 19:21:39 ID:QeUAashJ0

>>669
いえいえ、あやまらなくても(汗
weekですね！親切にありがとうございます＞＜
というかエレンタール高いですね・・・知らなかった＾＾；
自分は一日２パック飲んでるから、

14p*4w・・・？け・・・計算間違ってる；？

>>670
なんだかとっても便利ですね。国が援助してくれるという点では特定疾患でよかったのかも・・・なんてｗ
まだ労働できる年じゃないので、いずれ就職してお国に返すとしますかｗ

レミケードは主治医と話し合って決めることにします。
昔、色々薬の副作用でショックを受けたことがあるのでｗアザニンで髪が抜けたりとか。

しばらくはプレドニン＆ペンタサ達とお友達だな。

676 ：病弱名無しさん：2008/08/09(土) 21:45:45 ID:/yFLxxRy0

>>671
退院間近でコーヒー飲むのは、クローンには何が良くて何が悪いのか理解していないせいだと思う。
だから入院しちゃう。

自分は栄養士さんの指導があったから良かったけど、自分の場合も栄養士さんのご好意でやってもらった。治療の一貫じゃなかったんだよね。

677 ：病弱名無しさん：2008/08/09(土) 21:59:10 ID:2DPg0Wa50

>>671
そのへん、確かに何が真理なのか病歴が長くなるほどますます分からなくなる。
俺も昔は>>676のように思っていたが・・・。

678 ：病弱名無しさん：2008/08/09(土) 22:05:56 ID:4J3EbQvY0

俺はコーヒーがんがん飲んでるな。
しかも、ミルク入り。
たいした変化は無いけど、
少しずつ狭窄とかダメージが溜まってくるんだろうな・・・。
NG食を食ってすぐ反応が出るやつが羨ましい。

679 ：病弱名無しさん：2008/08/09(土) 22:09:49 ID:u+w6AFEJ0

イレになってから、身体の反応がわからなくなって困ってる。
どうすりゃいいんだ全く・・・。

680 ：病弱名無しさん：2008/08/09(土) 22:39:25 ID:oZ4PpN3T0

コーヒー飲む人多いね。
おれはあんまり好きじゃないから飲まないけど、飲んだからって
下痢するわけじゃないし、お腹も痛くならない。

負担が少ないとい紅茶飲んだらゲリピーだなぁ。
得にドトールの紅茶が駄目。

681 ：病弱名無しさん：2008/08/09(土) 23:09:01 ID:L5Vm2Muk0

>>671
まぁ長いこと病気と付き合っていても何がいいのかわからなくなるよ。エレンタールでしっかり食事制限して
いても悪くなったときはあったし、ある程度食事を食べても悪くならないときもあるしでさ。
珈琲や牛乳は飲まないけど、食べておけるときは食べる派かな？今の俺は。

682 ：病弱名無しさん：2008/08/09(土) 23:37:28 ID:KtOPHsaH0

炭酸飲料って、フリフリして炭酸抜いたら大丈夫だよな、、、？
激安の、ドブ水から作ってそうな中国産のメロンソーダ買っちまって、
そのままは飲めないなと思って、とりあえず炭酸抜いてみた。
ちょびっと飲んだらメロンジュースの味がしたよ。
とりあえず明日まで置いとくけど。
あまりに安いと、買わないと損した気になって買ってしまう俺ちっせー。

683 ：病弱名無しさん：2008/08/10(日) 00:26:35 ID:f/svoIS30

安物のフルーツジュースよりおいしいんじゃないのかな？

684 ：病弱名無しさん：2008/08/10(日) 00:37:01 ID:+FmkDmtA0

>>682
中国産の時点で問題外だろ？

2ちゃんやってて中国産の怖さ分かってないって頭悪いのか？

685 ：病弱名無しさん：2008/08/10(日) 01:14:39 ID:kM1g3sF/O

中国産の本当に怖いとこは、子供に影響が出かねないってとこだよな。
毒餃子みたいな即効性とは違うからわからないしな…

686 ：病弱名無しさん：2008/08/10(日) 08:30:32 ID:f/svoIS30

なんだろ・・・
エレン飲むとなぜかエンシュアみたいな口当たりなんだ。
フレーバーは青リンゴなのに。

687 ：病弱名無しさん：2008/08/10(日) 08:45:35 ID:o1swX8MK0

正直エンシュア飲んでみたいけど、
医者でその名前すらでてこない。

688 ：病弱名無しさん：2008/08/10(日) 08:58:27 ID:f8wIYbk80

>>684
２ちゃんも結構メディアに流されてるからな。
少し前まで、ファミレスは中国産がほとんどだったらしいし、
それをみんな食べててどうもない。
地方ではある程度有名な日本のスーパーというハードルを越えてた物を買ってるし、
ほぼ問題はないのかなと思って。中国国内であったらただでもいらんけど。

689 ：病弱名無しさん：2008/08/10(日) 09:18:15 ID:IL05UiRX0

>>687
試し飲みならカロリーメイトの飲むやつで。
エンシュアの雰囲気はあんな感じ。
というかコーヒー味だとほぼ同じ。

エレンとはまったく別物なんで、
治療や緩解維持のために処方されることはないと思うけど
頼めば出してくれる医者もいると思うよ。

690 ：病弱名無しさん：2008/08/10(日) 10:11:37 ID:t1xeTFF40

はじめまして、よかったら相談に乗ってください。
私は今高３で、今年の４月のはじめに腸閉塞になり、大腸を５分の４とる手術をしました。
そのあと約１ヶ月後に縫合した部分がどうなっているのかを見るために大腸内視鏡をしました。
Ｓ状結腸を通る時はすごく痛くて「痛い！」と叫んでしまいました。それ以外はくすぐったいような、
気持ち悪い感覚でした。
�@今度は１０月にやる予定なのですが、早めにやりたいということで８月の終わりにやります。
早いですかね？
�Aあと、大腸が１５センチほどしか残っていないので、そんなに痛みは感じませんよね？
ちなみに手術をしてから頻便になって、毎日８〜１０回トイレに行きます。でも腹痛は全くありません。
これって潰瘍が無くなりつつあるからですかね？
�BＳ状結腸を通りすぎれば痛みはなくなりますかね？

３つの質問にお答え願います。

691 ：病弱名無しさん：2008/08/10(日) 10:12:34 ID:gY+n+QzF0

age

692 ：病弱名無しさん：2008/08/10(日) 10:35:52 ID:1bx91I3l0

>>687
医者に頼んだら出してくれるはず。
この病院では扱ってないとか、
お金が必要だとか言うようなら病院変えたほうがいい。
たぶん大丈夫だとは思うが。
>>690
１.早いかどうかは医者の必要という判断なのでなんとも言えない。
　 医者と納得出来るまで説明してもらったほうがいい。
検査による悪影響も少なからずあるからね
２.大腸の残量と痛みは関係ない。
　 また、大腸が短くなれば滞留時間が短くなるのでトイレの回数は増えてもおかしくはない。
潰瘍が無くなりつつあるから痛みが無いのでは無く、
　 悪い部分を手術で取ったのだから当然痛みはなくなると、考えた方がよいのではないか。
３.これは検査についてかな？
　だとしたらYESかな。手術でつないだ部分がまだ痛いのかも知れない。
　ただし、つないだ部分に再発しやすいのでまた細くなってて痛い可能性もある
こんな所ですか。
もっと詳しい人補足ヨロ
　

693 ：病弱名無しさん：2008/08/10(日) 10:36:14 ID:C2ie44I20

>>686
味覚障害の前兆じゃないのか？この病気ではあることだけど。
>>687
エンシュア飲むならラコールを自分から主治医に言って処方してもらうといいよ。試しに飲んでみたいとね。

694 ：病弱名無しさん：2008/08/10(日) 11:47:39 ID:o1swX8MK0

>>690
痛かったら眠らせてもらいな。
俺は検査の時痛くてベッド壊してしまってから、
ずっと眠らせてもらっているよ。

695 ：病弱名無しさん：2008/08/10(日) 12:04:31 ID:VZ3MFFat0

>>690
1.MRIやレントゲンで異常が見られなきゃ10月でもいいんじゃないかな
　検査は緩解期なら一年に一回ぐらいでもよくなりますよ

2.手術直後は接合部が腫れてトイレの回数は増える人が多いようです
　しばらくたっても数が減らずあまりにも多くて生活に支障が出るようでしたら
　人工肛門にしてQOLをあげるという方法もあります。
　また、大腸の潰瘍の場合痛みがほとんどないのに
　ある日突然大出血をすることがあるので気をつけてね

3.大腸カメラが苦痛の場合は睡眠誘導剤を使ってもらうと
　寝てる間に検査が終わるので痛みはなくなりますよ

696 ：病弱名無しさん：2008/08/10(日) 12:34:33 ID:o95tUZUt0

みんな一度、食事に関する本を読んだほうがいいよ。
体に悪い食材があふれている。
食べてしばらく大丈夫ならいいってもんじゃない。

>>678
コーヒー飲んでいるだけで入院する人がいる。胃が荒れるので、飲み過ぎると
入院するほど胃が悪くなる。またコーヒーは必ず食後に飲むもの。
どの食品も一つの食品を多く採らない方がいいよ。自分はココアなら飲む。

697 ：病弱名無しさん：2008/08/10(日) 13:09:20 ID:EyZL0soO0

ココアうまいけど脂肪が多いじゃん。

698 ：病弱名無しさん：2008/08/10(日) 13:09:49 ID:SuL9zsJc0

この病気になった人が食事に関する情報を集めてないとでも思ってるのか？
そんなこと解ってる人が大半だろう
いいってもんじゃない、とか言うのなら
そもそも食事をして腸を働かせること自体がこの病にとっては良い事じゃないんだぞ？

699 ：病弱名無しさん：2008/08/10(日) 14:10:06 ID:FbUJqgUp0

調べれば調べるほど食っていい物が減る罠

700 ：病弱名無しさん：2008/08/10(日) 14:22:28 ID:EyZL0soO0

食品成分表　ぱらぱら　みるの楽しい。

701 ：病弱名無しさん：2008/08/10(日) 15:10:09 ID:1bx91I3l0

>>696
おまえは一生エレンでも飲んでりゃいいじゃん
よくなってもずっと飲んでろよ、食品は身体に悪いからな。

702 ：病弱名無しさん：2008/08/10(日) 15:36:03 ID:o1swX8MK0

>>696
ココアがだめじゃん

703 ：病弱名無しさん：2008/08/10(日) 15:42:11 ID:EyZL0soO0

おれもその流れおもった。
コーヒー駄目と言って、ココア飲むとか。コーヒーの方がマシでしょ。

ま、コーヒーいつ飲む問題はおおかた同意。
食事しながらコーヒー飲むアメリカ人がいかにイギリス人等から
バカにされているかというのは伊丹の本とかでよく読んだ。
食後に飲むもの。

704 ：病弱名無しさん：2008/08/10(日) 15:45:51 ID:QtshYIYH0

コーヒーはちょっと飲むだけで吐き気催すが
お茶や紅茶は何リットル飲もうが全く問題ないな
炭酸飲料もほぼ毎日飲んでるが特に何ともないな

自分の体で何がダメなのか実験してみないと何とも言えないだろ

705 ：病弱名無しさん：2008/08/10(日) 17:24:26 ID:Il2+cP840

飲み物は一番無難な麦茶飲んでるな
コーヒーやココアを飲みたくなったら
ラコールにコーヒー味やココア味のフレーバー入れて飲んでる

706 ：病弱名無しさん：2008/08/10(日) 17:27:05 ID:kK7+ffHT0

>>696
そんなもん病気になり立てじゃなければ知ってるだろ
あとはどうするかはそれぞれの考え
それぞれ分かってるから一々コーヒーくらいで過剰に反応もしない

707 ：病弱名無しさん：2008/08/10(日) 18:31:21 ID:40Odnw8T0

俺も紅茶、ココア、炭酸平気だけどコーヒーダメだ。胃が荒れる。
あとうどんは平気だけど蕎麦がダメって人多いけど、俺は両方平気だな。

>>704の言うようにNG食になってるから食べないではなくて、自分で試してみないとダメだね。

708 ：病弱名無しさん：2008/08/10(日) 19:29:58 ID:mQnL1jg+0

皆さんエレンタールのフレーバーは、どのように手に入れていますか？

709 ：病弱名無しさん：2008/08/10(日) 19:50:01 ID:nWZNypA60

うどん上げ。

710 ：病弱名無しさん：2008/08/10(日) 20:45:18 ID:XU2/m/An0

>>708
そりゃ薬局じゃないの。

711 ：病弱名無しさん：2008/08/10(日) 21:06:09 ID:mQnL1jg+0

薬局って町の薬局？たとえばイレブンとかせがみ薬局とかでもらえるのですか？

712 ：病弱名無しさん：2008/08/10(日) 21:24:59 ID:VZ3MFFat0

>>708
エレンを処方してもらう薬局で
エレンをもらう時、何々のフレーバーももらえますか
って言ってもらえばいいんじゃないの？

713 ：６９０：2008/08/10(日) 21:25:22 ID:t1xeTFF40

>>692 >>695
レスありがとうございます。

>>692
３.これは検査についてかな？
　だとしたらYESかな。手術でつないだ部分がまだ痛いのかも知れない。
　ただし、つないだ部分に再発しやすいのでまた細くなってて痛い可能性もある
→つないだ部分までしか内視鏡で見ていません。腹痛が全くないので、つないである部分も
　潰瘍や狭窄があるとは考えられませんよね？ちなみにＳ状結腸は残ってます。
あと普通内視鏡をする時はＳ状結腸を通りすぎる時が一番痛いですよね？

>>695
また、大腸の潰瘍の場合痛みがほとんどないのに
　ある日突然大出血をすることがあるので気をつけてね
→これは手術して、悪いところを取り除いたのに、出血するということですか？
また、この前内視鏡でみたところ、レミケードを使ったおかげか、潰瘍は少なくなっていました。
でもまだ縦走潰瘍とかあるみたいです。この場合も大出血するのですか？


あと�B番の意味は、「内視鏡を使ってみるときに、Ｓ状結腸を通り過ぎる時は一番痛いですよね？」
という質問内容です。分かりにくい説明ですいません；；

714 ：病弱名無しさん：2008/08/10(日) 21:59:26 ID:o95tUZUt0

>>698

人間の自然治癒力は凄い。腸を働かせたほうが自分はいいと思う。
病気になって最初は入院したが、その後15年は入院してない。
漢方が良かったんだと思う。

入院しているとき、せんべい食べてたが、米は力が出るので良かったみたい。
腸も鍛えることが出来た。

715 ：病弱名無しさん：2008/08/10(日) 22:02:25 ID:o95tUZUt0

>>705
麦茶いいね。緑茶もいい。清涼飲料水は飲まず、水2リットルを持ち歩いている。
ココアを飲むのは2ヶ月に一回ぐらい。たまにしか飲まない。

716 ：病弱名無しさん：2008/08/10(日) 22:55:03 ID:f/svoIS30

>>713
手術内容が似てる（大腸亜全摘）から体験談ね。
術後1wほどの間、頻便（20回/dくらい）で寝ることも出来ずにグズグズに
なりつつも過ごしてたけど、腹痛なんかは全然なかった。
でもいきなり縫合が破綻した。小腸と大腸との間に穴が開いた。激痛。
翌日再手術でストマ。当時はレミケ無し、エレン、ペンタサくらい。
直前までにプレドニンをゼロに。
何が言いたいかというと・・・「いきなり来る」というのはありますよと。
貴方はレミケ使ってるみたいなんで、穴は開きづらいはずだけど、
それでももしもの事はあり得ますよ。
先生も、どんなことに対しても決して「断言」はしてないと思いますが、どうです？

717 ：６９０：2008/08/10(日) 23:20:40 ID:t1xeTFF40

あと今高３で、中２の冬と高２の冬に痔ろうで切開しました。そのあとは膿がたくさん出て、
たまに腫れたりはしましたが、無事でした。
痔ろうで膿が溜まって切開するのは冬が多いのでしょうか？それとも季節関係ないのでしょうか？
知っている人いたら教えてください。

718 ：６９０：2008/08/10(日) 23:34:25 ID:t1xeTFF40

>>716
小腸と大腸の間に穴が開いたというのは、手術の縫合部分ですか？
手術して４か月くらい経ちます。

719 ：ひろ：2008/08/10(日) 23:35:51 ID:IxMbom5aO

ＣＲＰ３．７５
口内の歯茎じゃなく、唇のつけねがいたい。
今まで、小腸大腸が悪かったのですが、ナゼカ今は、胃が痛い。連休だし、どうしよう。
不安。

720 ：病弱名無しさん：2008/08/10(日) 23:43:49 ID:f/svoIS30

>>717
季節によって定期的に再燃する人はいるよ。
俺は季節の変わり目がやばい。
まぁこれは健常者にも言えることだよね。季節の変わり目に風邪を引くとか。

>>718
もちろん、そこ。
4ヶ月もたったら一息つけるだろうが、やばくなるときはそこから来ると思って。

>>719
口内炎じゃないの？

721 ：６９０：2008/08/10(日) 23:49:08 ID:t1xeTFF40

>>720さん

あと今高３で、中２の冬と高２の冬に痔ろうで切開しました。そのあとは膿がたくさん出て、
たまに腫れたりはしましたが、無事でした。
痔ろうで膿が溜まって切開するのは冬が多いのでしょうか？それとも季節関係ないのでしょうか？
知っている人いたら教えてください。

722 ：病弱名無しさん：2008/08/10(日) 23:58:46 ID:f/svoIS30

>>721
いつ悪化するのかと言われると、人それぞれとしか言いようがないです。
でも実際に手術する時というのは、だいたい皆ある期間に限られてきますよね。
長期の休みの時、その職業が忙しくないときなど。
その時まではなんとか頑張って耐えて、手術の時を待つというのが普通だと思いますよ。
CDの痔瘻は再発が多いのが特徴でもあるので、気長にどうぞ。
あと、痔瘻が悪化してるときは腸管にも炎症があると思ってください。
具体的に場所が特定されなくても、起こっています。逆に腸管の炎症が
引き金になって痔瘻が再発というのもあります。だからCDの痔瘻は厄介なんです。

723 ：病弱名無しさん：2008/08/11(月) 01:50:50 ID:nYfWPWsr0

>>722
末期がん患者は、数年以内に死んじゃう人が多いのかな？

724 ：病弱名無しさん：2008/08/11(月) 08:51:02 ID:JE8uXsf30

末期癌レベルになると何年持たないよ。
あと何日とかそういう事を言われる事も多いですよ。

725 ：病弱名無しさん：2008/08/11(月) 09:16:41 ID:uy+WhhDy0

なぜ末期癌の話が出てきたのかわからない・・・誤爆？

癌細胞は常に身体のどこかには生まれてる。でも免疫機構で基本的に
すぐさま破壊されて問題にはならない。
でも（たとえば）0.1％の癌細胞は運良く生き残るとする。これが増殖して
1個増える（いま2個）。これも免疫が働いてぶち壊すけど、同じく0.1％の
確率で生き残る。以下省略。
0.1%×0.1%×......という極めて小さい可能性で生き残り続け増殖できた
癌細胞が驚異になる。
たかが数個が倍々ゲームをやっても、その都度そのほとんどが破壊されて
しまうから問題にはならない。でも1億個の癌細胞の塊が（非常に運悪く）
出来ちゃったとして、この1億個が倍々ゲーム始めたらものすごい速度で
増えることになる。免疫も追いつかない。
末期癌はこの状態。普通、こうなるとどんどん増えて転移やらも併せて
身体の中が酷いことになる。もうお手上げ。
末期癌というと、「余命三ヶ月」とか「もってあと半年の命」とか言われる印象だね。

726 ：６９０：2008/08/11(月) 09:34:53 ID:idXDRkZ10

>>720
痔ろうがひどくなってきているというより、ポコポコした小さな塊が出来ていて、
それがブヨブヨしてたので「あ、膿たまってきてるかな」と思って外科いったら、つぶされました。
そのあと、膿が結構出て、小さなポツポツとなって残っています。大丈夫かな？

727 ：病弱名無しさん：2008/08/11(月) 10:21:22 ID:6Jj+Ap590

寝ても寝ても疲れが取れないなぁって思ってたら風邪引いた
風邪ひいたら、お腹急に調子悪くなってトイレ通い

トイレこもって腹痛い時が一番虚しいな

728 ：病弱名無しさん：2008/08/11(月) 10:27:11 ID:lNsdLHP30

名医が言っていたが、クローンは癌化はしない。

癌になるなら腸の状態が悪いか、心配しすぎか、食事が悪いかのどれかでしょう。

729 ：病弱名無しさん：2008/08/11(月) 10:30:32 ID:lNsdLHP30

>>727
普段ビタミンＣ採れない？
採れれば風邪引く可能性は低くなる。

730 ：病弱名無しさん：2008/08/11(月) 10:35:01 ID:JE8uXsf30

>>728
いま、癌化する人たまーーーーーーにいるよ。
でも、少ない確率だから、そんな事心配しだしたら
確率の高い、交通事故死のしんぱいもしなくちゃいけなくなる。

731 ：病弱名無しさん：2008/08/11(月) 10:42:17 ID:6Jj+Ap590

>>728
腸の状態が悪いって潰瘍じゃない状態なのかねぇ
癌になるのリスクは誰しも一緒でクローンの人も同じリスクってことなのかなぁ？
それとも癌にならないってこと？

>>729
タブレットの奴はあるけど…それ飲むかなぁ

トイレいったら紙がなくて絶望した

732 ：病弱名無しさん：2008/08/11(月) 10:52:43 ID:lNsdLHP30

>>730
自分は心配しないけど、気をつけようとは思う。
交通事故死も、今年5000人切るらしい。事故死の確率も低くなってる。
>>731
癌リスクは人それぞれだと思います。一日何個か癌細胞が発生すると言われてますが、それを消滅させるような食生活、精神を持っていれば大丈夫だと思います。
すぐ怒ったり、批判したりする人も癌リスクが高くなります。
穏やかでいることが一番ですね。

733 ：病弱名無しさん：2008/08/11(月) 11:16:26 ID:qLwqys0e0

>>731
パンツで拭けばおｋ

734 ：病弱名無しさん：2008/08/11(月) 11:16:33 ID:OsFvzGYz0

すみません教えてください。
恐らくクローン病か大腸に何らかの異常があると思うのですが、
クローン病の発見方法は大腸内視鏡による検査でしか発見できないのでしょうか？

735 ：病弱名無しさん：2008/08/11(月) 11:19:43 ID:qLwqys0e0

>>734
潰瘍性大腸炎かもしれないからケツから入れるだろう

736 ：病弱名無しさん：2008/08/11(月) 12:33:25 ID:idXDRkZ10

痔ろうがひどくなってきているというより、ポコポコした小さな塊が出来ていて、
それがブヨブヨしてたので「あ、膿たまってきてるかな」と思って外科いったら、つぶされました。
そのあと、膿が結構出て、小さなポツポツとなって残っています。大丈夫かな？

どなたか教えてください……orz

737 ：病弱名無しさん：2008/08/11(月) 13:19:20 ID:JE8uXsf30

10月から、NHKも障害者割引はじめます。

家族全員が非課税世帯＋障害者手帳　で全額免除

世帯主が重度障害者で　半額

ですと。

738 ：病弱名無しさん：2008/08/11(月) 14:16:50 ID:v8QILgj10

>>734
大腸に疾患または病変があることは確定なの？

739 ：病弱名無しさん：2008/08/11(月) 14:43:12 ID:n94LpYHy0

>>736
シートンはしてないのかな？
膿がたまるようならシートンをしたほうがいいよ。

740 ：病弱名無しさん：2008/08/11(月) 15:05:55 ID:vtxEI1CJ0

エンシュアリキッドやラコールの話題少ないけど
この二つで栄養補給してる人って案外少ないのかな

漏れは退院1ヶ月なんで1日ラコール6パック生活なんだけれども

741 ：病弱名無しさん：2008/08/11(月) 15:12:25 ID:uy+WhhDy0

>>740
エレンが基本ですね。
CDでは牛乳がNGだったり極力脂質を制限したいというのもありますが、
なによりエレンは「成分栄養剤」ですから。消化しなくても良い分、
お腹にも優しい。エンシュアやラコールは半消化態の栄養剤ですね。
とはいえエレンがどうしてもダメな人もいますから、そう言う方には
ラコールなどでも良いでしょう。普通食よりははるかにマシかと。
（さすがにエンシュア6缶/dは脂質がやばい・・・）
基本エレンで、エンシュアやラコールを補助的に飲む人もいるかと。
自分も当初はそうしてましたが、明らかにエンシュアで下痢をするのが
わかったので以後エレンオンリーになりました。

742 ：病弱名無しさん：2008/08/11(月) 15:33:43 ID:OsFvzGYz0

>>738
確定とまでは言えませんが、
２年くらい前からお腹はよく壊します。恐らくそれが原因で出来た
痔ろうを去年の年末に手術しました。

手術前日に大腸検査もする予定だったのですが、下剤による軟便続きで
お尻が痛くて、とてもカメラを入れることは無理だったので、
直前で中止にしてもらいました。

退院後しばらくは調子も良かったのですが、最近またよくお腹を壊すので
やはり何か異常があるのでは無いかと心配になってきました…。

なので血液検査やX線？のような間接的に体内を診る検査での発見を希望しています。

743 ：病弱名無しさん：2008/08/11(月) 16:08:01 ID:uy+WhhDy0

>>742
胃カメラも大腸カメラも、あまり痛いようなら眠らせて（厳密には違うけど）
やる方法もあるし、それをデフォにしてるところもあるよ。
「痛いので勘弁してください」じゃなくて、「痛いので眠らせてからやって
ください」って言えばやってくれるとおもうよ。
バリウム飲んで追跡造影かけて腸管の狭窄を間接的に見ることは出来るし、
血液検査で（他に所見ないのに）CRP上がってたりすると疑わしくなってくるけど、
確定診断には今でもカメラによる直接診断が必要だったと思う。
カメラ所見でCDに特徴的な「縦走潰瘍」や「敷石状病変（だっけ？）」が
見られてはじめて確定します。（腸壁がところどころ膨らんでたり、血が出てる
亀裂（のようなもの）が見えたりします。たいてい素人でも判別できますよ）
滅多にやらされる検査じゃないんで、一度は受けてみてください。

744 ：病弱名無しさん：2008/08/11(月) 16:19:42 ID:+5KN6A9iO

ぶった切って申し訳ない

関西の方で
インドの糸使ってシートンみたいな術式で
痔瘻治療している病院が在るって聞いたんだが知っている人いるかな

確か「西なんとか先生」とかって言う先生がされている治療らしいのだが…


申し訳ない。情報求む。

745 ：736：2008/08/11(月) 16:28:39 ID:idXDRkZ10

>>739
してません。膿が出ている＝穴がふさがっていないということなので、
シートンは全く考えていないそうです。というか話題にすら出てきたことありません。

746 ：病弱名無しさん：2008/08/11(月) 16:58:40 ID:LaMkjsvN0

>>745
痔ろうは手術しないと治らんよ？
膿出すだけじゃ一時しのぎなだけ
普通に手術するか、シートンで入院なし手術の二択でしょ

747 ：病弱名無しさん：2008/08/11(月) 16:58:44 ID:n94LpYHy0

>>745
膿が出ている＝穴がふさがっていないってことだからシートンをするんじゃないの？
俺も最初そんな状態だったけどどうにも痛くて我慢できなくて、医者にどうしたらいいですか？ってきいたらエレンタール飲めば治るっていわれて速効病院変えたよ。

そしたらかなりひどい状態だっていわれて即入院＆手術でした。
７３６さんの主治医はクローンに対して経験豊富な医者ですか？
あまり知らない医者に当たるとほんと僕みたいにとんでもないこという医者もいますから・・・。

748 ：病弱名無しさん：2008/08/11(月) 17:14:03 ID:uy+WhhDy0

シートンの管は、皮膚の穴を塞がないようにして膿を垂れ流しにするためのものだから。
ついでに膿も流体だから管を伝って出てきてくれるし。
ちゃんと出てきてる状態みたいだから、無理にシートン入れなくてもいいという判断かもね。
それよりも問題なのは、膿がたまってる場所をちゃんと把握出来てるかだと思う・・・。
以前シートン入れたときもしこりを自覚するけど放置されて、しばらく後再手術になった。

まぁいろんな医者がいるというのは同意・・・＞＜

749 ：病弱名無しさん：2008/08/11(月) 17:14:11 ID:LaMkjsvN0

痔ろうの原因は肛門付近にある小さな窪みがあり、下痢などでその窪みに黴菌が入り化膿する病気
化膿を繰り返し細いトンネル状の道が出来ていき、そこに膿が溜まる。
膿が溜まると圧迫された時（座った時、歩いた時など）痛みが発生する。
膿が溜まると決壊し膿が出る、又は医者で膿を出して貰えば一時的に楽になる。
ただトンネルがある以上、膿が溜まり続けるので手術によりトンネルを摘出しない限り完治はしない。
普通に手術をすると入院+自宅療養で1月程度仕事とか出来ない。
シートン法なら完治まで時間が掛かるけど、仕事を長期で休んだりする心配は無い。

こんな感じだよね？
俺は手術したら肛門の形が変わって、便が真っ直ぐ下に落ちなくなったｗ
膿溜まって痛いような状況のは手術しかないんじゃない？
痛くない程度なら放置でも大丈夫だけど
ウォシュレットマンセー

750 ：病弱名無しさん：2008/08/11(月) 17:23:58 ID:uy+WhhDy0

>>749
その手術でトンネル削るってのが、いわゆる根治手術だけど、CDの場合は
それをやっても再発する可能性が大きいのでたちが悪い。
削った後は所詮傷跡だから他と組織が違う。腸をつないだところもそうだけど、
こういうところで再発しやすい。再開通しやすい。
だからトンネル削らずにシートンだけ入れるってのもあった気がする。
とにかく出口だけきっちり用意してやって、膿をたまらなくしてやる。トンネルの
出口はこれでいいけど問題は入り口。こっちはまずCDを緩解まで持って行って、
便の勢いを下げたりして、トンネルに入り込んでくるのを減らす必要がある。
CDを緩解までもっていって、しかもそれを維持してトンネルが自然に縮小
してくるのを待つのは時間がかかるから、シートンは気長な治療になる。
複雑痔瘻なんて、どうせ全部削れないしね。

自分はこういう認識。

751 ：病弱名無しさん：2008/08/11(月) 18:28:47 ID:Bju3s/KlO

この度結婚で遠距離していた彼女の所で住みます。現在の特疾受給者証は、違う県に引っ越す場合、変更手続きはどっちの保健所にいけばいいですか？また新しい受給者証はすぐもらえますか？

752 ：736：2008/08/11(月) 18:52:24 ID:idXDRkZ10

みなさんレスありがとうございます。
副院長もやっていらっしゃる先生がいるので、今度聞いてみます。
しかし膿が出ている＝穴がふさがっていないってことだからシートンをするんじゃないの？
っていうのはちょっと違う気が・・・・・・。
穴がふさがっていないってことで、膿がたくさん出ているからシートンはしなくてもいいんじゃないんですか？

753 ：病弱名無しさん：2008/08/11(月) 19:17:45 ID:LaMkjsvN0

>>752
副院長だからクローンのこと分かってるとは限らないし…
近所にクローンか痔で有名な病院無いの？
関東だと横浜に痔で有名なとこと、新宿にクローンで有名な病院あったりするよ

754 ：病弱名無しさん：2008/08/11(月) 19:46:24 ID:JE8uXsf30

>>751
両方の保健所に聞けばすぐわかりますよ。
電話で確認したらいいですよ。

755 ：病弱名無しさん：2008/08/11(月) 21:30:36 ID:kF+TyFwQ0

>>751
おめでとう
末永くお幸せにな
無理せず長く緩解を維持できるようにするんだよ

756 ：病弱名無しさん：2008/08/12(火) 00:15:04 ID:iMHhaEDd0

>>737
これって衛星放送の契約も含まれるのかな〜？地上波だけかな？

757 ：病弱名無しさん：2008/08/12(火) 02:16:30 ID:f4do3PIs0

>>743

自分は下痢、腹痛、口内アフタ、再発する痔、脂質で下すなど
症状的には思いっきりクローンで、大腸カメラも小腸造影もやりましたが、
腸壁に縦走潰瘍など特徴的な病変が見られず確定されないまま
ペンタサ、大建中湯、整腸剤などを処方されて数ヶ月。
食事をすると微妙に体調悪くなったりするので、
食事は軽めに一日１回でラコールorエンシュアで補ってます。
確定されていないので、医療費はすべて自費です。

過去10年間に3度もクローン病を疑われていて、
自分でも間違いなくそうだろうと思っており、
違ってたら嬉しいなんて思うこともなく、
金のためにもとっとと確定してくれと。

やはり、縦走潰瘍などの病変をカメラで確認出来ないと
確定の道は厳しいのでしょうか。

758 ：病弱名無しさん：2008/08/12(火) 05:52:02 ID:4dOmXt4+0

>>757
そだねぇ。小腸の病変は（ほとんどカメラ届かないから）発見が難しいんだけど、
造影できれいに狭窄が映ってたりしたらいけそうに思うけど。
その辺りの話をされないってことは、狭窄も無いんでしょう。
あとは例のカプセル型内視鏡。あれが一部で使われ始めてたと思うんで、
やってる病院に行って見てもらうとどうかな？
もともと、症状だけから言えば潰瘍性大腸炎や過敏性腸炎などとの
鑑別が難しい。だから特徴的なカメラ所見が欲しいんだけど・・・。
当面は、クローン病向きの食事で体調を落ち着けてみましょう。知り合いに
クローン病患者が居たりしたら、病院でエレンタール余分にもらってもらって
ゴニョゴニョ（本当はダメ！）とかいう手もないでもないけど、時間稼ぎにしか
なりませんね。
http://ime.nu/journal.mycom.co.jp/news/2007/10/03/030/index.html
昨年の段階で全国で40カ所の施設で受けられる上に、保険適用だそうです。
今の先生に、「やっぱり直接中が見たいんです。だから・・・」とか切り出して
やってる病院を紹介してもらいましょう。
今の病院で大腸カメラだけでも受け直しても良いし（ちゃんと眠らせて
もらいましょう）。
先生に、「とにかく中が見たい、埒があかない」とプッシュしてみましょう。

759 ：病弱名無しさん：2008/08/12(火) 05:59:34 ID:fIHWn5uLO

>>757
小腸病変をしっかり確認したいなら、ダブルバルーン内視鏡をしてみてください。
かかってる病院で出来ないなら、他の病院を紹介してもらうといいよ。

760 ：病弱名無しさん：2008/08/12(火) 06:16:42 ID:hQCGBwu80

そういえばダブルバルーン内視鏡もあったんですねぇ・・・
全く頭のに中にありませんでした＞＜

761 ：病弱名無しさん：2008/08/12(火) 07:28:20 ID:TzQxke7MO

>>596です。皆さん、色々なアドバイスありがとうございます！
docomoの規制も解けて病院のベッドからも書き込めるようになりました。

手術はまだしておらず、検査の段階です。小腸造影の管を入れてるんですが、
腸のなかでなかなか進んでいかず残留物が取れないため、造影検査ができないみたいです。
で、手術の可能性はあまり高くないみたいで、医者はIVHを・・・と考えているみたいです。
IVHについては基礎的な事しか知らないため経験者の皆さんに聞きたいのですが、
IVHと言うのは常に装着しているものなのでしょうか？それとも、鼻注のように一日何時間、と決めて行うものなのでしょうか？
もし、常に装着しているものなら立ち仕事等に影響はあるのでしょうか？

よろしくお願いします。

762 ：病弱名無しさん：2008/08/12(火) 07:31:26 ID:DIYA1KN00

>>757
医者変えて確定してもらったら？

763 ：病弱名無しさん：2008/08/12(火) 07:36:50 ID:hQCGBwu80

>>761
基本的に、常につないで、常に点滴落としてます。
止めてしまうと血流が管に入り込んだりして凝固してしまって、IVH入れ直しという
羽目になりかねないので。
ただ風呂等の時は一時的に外せます。事前の処置としてヘパロック（血液凝固阻止）
すると思いますが、これが結構気持ち悪いですｗ　アルコールを無理矢理注入
されてる感じがしますし、あんまり使うと肝臓にダメージも行きますね。
時折、ヘパロックではなく生理食塩水を同様に使うという話も聞きますが、自分は
体験したこと無いです。

仕事と言うことは在宅IVHで様子見ということでしょうか？これはやったことないので
他の方お願いします。

764 ：病弱名無しさん：2008/08/12(火) 08:11:03 ID:rsYjSMER0

>>761
在宅IVHの場合ポートにするのかブロビアックカテーテルでいくのかによっても違うだろうし
病院の点滴台からの落差を使った自然点滴と違ってポンプで強制的に一定の速度で落とす
その機械も色々あるのと思うし、それによって使い方とか違うし
携帯して外に出るときのやり方とか違うから何とも言えないな
まぁとりあえずソーシャル・ワーカーなり先生なり納得いくまで説明をよく聞くことだな
あとIVH入れるのは局部麻酔で胸のところに斬り込み入れて鎖骨の下の静脈に入れるから
施術の後は1週間ぐらい痛いよ

>>763
数時間以内に繋ぎ直すぐらいなら生理食塩水は使うよ
まぁ生食の方が負担すくないしね
そうそう30分ぐらいならロックなしでも血液凝固しないよ

765 ：病弱名無しさん：2008/08/12(火) 08:18:45 ID:hQCGBwu80

>>764
なるほど。30分なら放置OK、数時間なら生食でOKと。
入院中は30分風呂はいるだけで毎回ヘパロックしてたなぁ・・・。
感謝！

766 ：病弱名無しさん：2008/08/12(火) 08:30:53 ID:XTFOoO/00

在宅IVHをしてるわけじゃないのにポートしてる人がいて、退院中はなにもしてない
と言ってるから、その間に固まったりしないの？と　言ったらそれは無いと言ってたよ。
おれはカテでしてたから毎日しなくてもヘパリンロックしなくちゃいけんかったけど
ポートは別にしない期間が続いてもかまわないと言ってるのを聞いて意外と
便利か？とおもったけど。

767 ：757：2008/08/12(火) 12:07:40 ID:f4do3PIs0

やはりカメラで所見が確認されないとダメなんですね
ありがとうございます。

今は腹痛などに加えて、食ってないのに常に胃がもたれたような
気持ち悪さがあり、先に胃カメラやるか？という話になってます。
ですが、胃カメラやっても確定には結びつかないんですよね。


>>758
狭窄自体はないようですが、去年盲腸を取らずに散らした影響か
脇腹の裏の背中が局所的に痛く、そこは癒着してるだろうと言われました。
食事についてはかなりストイックに頑張っていますが、
エンシュアでも腹がゴロゴロするようになり、次の手はエレンタールなのかと。
ですが、ペンタサを飲むようになって下痢の回数自体が減ったので
医者的にはこのままでいいだろうといった雰囲気です。


>>759
今行っている病院は、新大久保のこのスレで有名な病院なのです。
次に行った時に軽く聞いてみようと思います。


>>762
重症者を数多くみているせいか、まだ軽いと足踏みされてるのでしょうかね。

768 ：病弱名無しさん：2008/08/12(火) 12:52:34 ID:hQCGBwu80

癒着が想定されてるなら、確定診断に向けてもっと積極的に
動いても良いと思うけどなぁ・・・そのお医者さん。
エレンは十分な数を飲もうとするとお金が凄いことになりますよ。
早いうちに診断してもらって、特定疾患の補助をもらった方が・・・。

769 ：病弱名無しさん：2008/08/12(火) 16:46:22 ID:hbjahcI70

>>757
でも１０年も前からクローン病が疑われていて未だに病変が無いとなると、
クローン病じゃないような気も・・・。
それと、エンシュアやエレンタールは普通の食い物よりも下痢しやすいですよ。浸透圧が
高いので。

770 ：病弱名無しさん：2008/08/12(火) 16:53:15 ID:ul/DJw8V0

10年前からクローンだと思ってるのに診断されない
疑問に思うのが何で病院変えないんだ？
いくら有名な病院とはいえ治療方針や診断に本当に疑問があるなら変えてみろよ病院を

771 ：病弱名無しさん：2008/08/12(火) 18:28:01 ID:TzQxke7MO

>>763-766
アドバイスありがとうございます。医者としっかり話して決断しようと思います。
皆さんIVHって鎖骨からされてるみたいですけど、自分は腕からカテを挿入するタイプのをやるみたいです。
こっちのタイプ知ってる人いますか？

772 ：病弱名無しさん：2008/08/12(火) 21:20:05 ID:fIHWn5uLO

>>771
鎖骨下に入りにくかったら腕にやるんじゃないのかな？
少し上のレスにあるけど、入院してやるポートではないIVHの場合は短時間でも点滴をはずす場合は、ヘパリン又は生理食塩水でロックして下さい。
凝固しやすいので。
ポートの場合は、血液の逆流がないので、そのまま針を抜いても血液は固まらないですが自分は念のためにロックはしています。
参考になれば。

773 ：病弱名無しさん：2008/08/12(火) 22:53:23 ID:IyvPp+Py0

質問なんですが、クローン病の診断には一般的に大腸と小腸両方診るのが基本んでしょうか？
大腸は比較的大きな病院でなくても診る事が出来ると思うのですが、小腸の場合
病院によっては出来ないことがあるので、その場合他の病院に行って診て貰うのでしょうか？
自分の場合、大腸クローンと診断されているのですが、実際小腸は診てはいません。
先生いわく大腸の病変や体の症状から小腸は大丈夫とのことで、心配なら他の病院で
診て貰っても構わないと言われました。（結構、冷たい感じで言われてしまいました）
みなさんだったらどのようにしますか？

774 ：病弱名無しさん：2008/08/12(火) 23:00:22 ID:UMFA2oPn0

カメラ関係は大きな病院というのもあるでしょうけど、
バリュームでの小腸検査は普通に出来そうですけどね。

775 ：病弱名無しさん：2008/08/13(水) 08:06:38 ID:bao44wow0

>>773
俺の場合は両方見たよ。

776 ：病弱名無しさん：2008/08/13(水) 08:19:12 ID:q7LDS0D50

>>773
最初だけ小腸と大腸の両方見て大腸だけだったから
それ以後は大腸カメラだけの検査で特定疾患の申請をしてるよ
小腸の検査はバリウム飲んで何分かおきにレントゲン取る奴だったかな

777 ：病弱名無しさん：2008/08/13(水) 09:39:59 ID:lRNguHKIO

>>773
特別な事情が無いのであれば専門医の診察を受診した方が良いでしょう

冷たい態度=医師が治療する自信が無い

とも取れますし
納得できる検査結果を求めるべきでしょう

778 ：病弱名無しさん：2008/08/13(水) 10:00:56 ID:C3AySZ3T0

>>773
クローン知ってるなら
大腸検査と身体の症状だけで小腸は大丈夫なんて言わないと思うんだが。
まだ軽くて症状が出てないだけなんてこと、はいくらでもあるわけだし。
冷たい感じってのは主観が入ってるからなんとも言えないけど、
俺は、医者ってのはそんなモンだと思うことにしてるよ。

779 ：病弱名無しさん：2008/08/13(水) 11:52:14 ID:mIzULvNk0

医者行くなら、消化器内科がいいね。
内科の医者だとクローン病をあまり知らないんだよね。
自分の場合、出しちゃいけない薬も出されてた。

780 ：病弱名無しさん：2008/08/13(水) 14:47:01 ID:NVx343LP0

質問、最近大腸亜摘出手術をしてＳ状結腸と小腸の回腸がつながってる状態で
レミケードを点滴し始めました。こういう状態の方は、食事はどんな感じですか？
日々の生活で注意していることはありますか？教えてください。
私は、まだ入院中でクローン食とエレンタール４Ｐです。

781 ：病弱名無しさん：2008/08/13(水) 15:10:35 ID:j9D+RjPrO

規制解除か

782 ：病弱名無しさん：2008/08/13(水) 16:26:22 ID:XsbQ2I3S0

>>780
大腸型で5年前に大腸亜摘出手術。ほぼ同じ状態だと思う。
QOLはかなり上がった。
思ったより下痢は少い。調子良ければ2-3回/日ぐらい
食事は、脂質抑えて1-2回/日

手術後は血便も痛みもないのだが、
最近の検査でつなぎ目に病変(ロウコウ&癒着)があることが分かったorz

入院してきます．．．

783 ：病弱名無しさん：2008/08/13(水) 17:03:37 ID:ddCfZVeT0

液体のエレンタールとエレンタールのゼリーはどっちが下痢になりにくいんでしょうか？

784 ：病弱名無しさん：2008/08/13(水) 17:55:25 ID:YI7dF7j+0

>>782
おおおおおお・・・大腸ほとんど無しで2〜3回なら十分じゃないですか。
自分は術後すぐの頻回の下痢でアウトになりましたがorz
当初は小腸と大腸繋いでたんだよね。でも20回/日とか、生活できん。
トイレ回数、どういう推移をたどったかおおまかに希望。
いまイレだが、これに直腸つけたって生活できる感じしないですよ。

>>783
個人的には、エレン＋粥が最強。ゼリーはおいしくないんで論外。

785 ：病弱名無しさん：2008/08/13(水) 18:55:47 ID:rcR9Q/ZnO

今サラゾピリンと言う薬を飲んでるんだけど飲んでから尿が黄色くなるんだけど大丈夫なのかな？

786 ：病弱名無しさん：2008/08/13(水) 19:03:24 ID:+lFfa/I8O

>>783
エレンタールゼリー。
フレーバーを一本入れると甘ったるくなりすぎるので、自分の好みの味になるくらいに調整するといいでしょう。

787 ：病弱名無しさん：2008/08/13(水) 20:25:14 ID:NPX6KvrZ0

>>785
それはそういう薬ですよ。

788 ：病弱名無しさん：2008/08/13(水) 20:28:39 ID:7gEGl0Sw0

精子にも色つくぞ。

789 ：病弱名無しさん：2008/08/13(水) 20:38:40 ID:BE7bULPjO

特定疾患の申請初めてしてきたんですけど、過去に手術で小腸も30センチほど取ってるんですが、申請が受理されないなんて事ありますか？
現在はかなり調子もよく、その採血の結果とかを提出してるんで心配です。

790 ：病弱名無しさん：2008/08/13(水) 20:44:41 ID:rcR9Q/ZnO

安心しました。オナニーしたら精子は何色になるんですか？やっぱり黄色くなるのですか？

791 ：病弱名無しさん：2008/08/13(水) 20:46:52 ID:vB5Ak1Gd0

>>789
それだと身体障害者の４級も申請して通りそうだな

792 ：病弱名無しさん：2008/08/13(水) 21:43:45 ID:wKGRKAnT0

小腸切除してて特定疾患落ちるとかありえないから大丈夫。

793 ：病弱名無しさん：2008/08/13(水) 21:48:10 ID:7gEGl0Sw0

30�pぐらいだとあんまり関係ないけど、
ちゃんと病院かかって、ペンタサぐらい飲んでたら落ちる事無いですよ。

病院行かない・薬飲まない・栄養剤飲まないとかだと、自業自得になるけど。

794 ：病弱名無しさん：2008/08/13(水) 21:54:37 ID:NPX6KvrZ0

>>789
軽快者基準
治療の結果、次のすべてを１年以上満たした者
（1）　特異的治療が必要ない
（2）　臨床所見が認定基準を満たさず、著しい制限を受けることなく就労等を含む日常生活を営むことが可能
（3）　治療を要する臓器合併症等がない

ということなんで、過去の手術歴は直接関係ないですね。

795 ：病弱名無しさん：2008/08/13(水) 22:19:57 ID:KdDEMxbj0

新フレーバーのマンゴーはどうなんだ？？

796 ：病弱名無しさん：2008/08/13(水) 22:28:49 ID:j9D+RjPrO

こんな味も出てたんだな　
お弁当にピッタリ　

http://ime.nu/imepita.jp/20080813/807200

797 ：病弱名無しさん：2008/08/13(水) 22:37:53 ID:lTZFunyQ0

>>796
そのシリーズは防腐剤かなり入ってるんじゃなかったっけ？
ぜんぜんカビないとか聞いた覚えあるけど

798 ：病弱名無しさん：2008/08/13(水) 23:02:43 ID:BE7bULPjO

>>789です。
やっぱり連絡くるまで、わからない感じですね。
現在は軽快者とみなされるかもしれません。
手術から一年経ってるし。

799 ：病弱名無しさん：2008/08/13(水) 23:17:47 ID:YI7dF7j+0

防腐剤どころか、油もマーガリン含めて入ってたと思うが。

800 ：病弱名無しさん：2008/08/13(水) 23:21:47 ID:XxnaIQmp0

>>798
定期的に病院行ってないの？
薬、エレン飲んでないの？
そうだったら軽快者になるかも。

801 ：病弱名無しさん：2008/08/13(水) 23:30:53 ID:j9D+RjPrO

>>797　
マジ？晩飯に食ったんだけど。
>>799
この味は一個あたりの脂質は1.2グラムだから大丈夫。

802 ：病弱名無しさん：2008/08/13(水) 23:39:12 ID:FJO4TEwsO

>>801
ぜんぜん大丈夫じゃないだろｗ脂質が低けりゃいいってもんじゃないぞ。唐辛子だって脂質は低いぞ。
食ってすぐ悪くなるもんじゃないだろうけど、マーガリンは避けた方がいいｗ

803 ：病弱名無しさん：2008/08/13(水) 23:48:20 ID:YI7dF7j+0

トランス型脂肪酸の話を信じ切ってるわけじゃないが、だからといって
冒険する気もしないなぁ・・・。マーガリンは個人的には禁忌。
体内で変換されるっつったって、CDの場合問題なのは腸管での
振る舞いだし。

ホームベーカリー使えば、小麦粉、塩、砂糖、水、イーストだけで
十分食パンっぽくなるし、それでサンドイッチよく作るよ。
イーストは白神こだまとか、有機天然酵母とか使う。
といいつつ、今「とりはむ」仕込んできた。

804 ：病弱名無しさん：2008/08/14(木) 00:07:15 ID:t8QXNPOvO

>>800
エレンは飲んでないけど、ペンタサは1日に12錠飲んでることになってます。
でも調子いいのも、あと何年もつかわからないから、受理されないと不安ですorz

805 ：病弱名無しさん：2008/08/14(木) 00:08:10 ID:6zeImHsW0

ペンタサ1錠でも飲んでたら確実に認定されるわけだが

806 ：病弱名無しさん：2008/08/14(木) 00:09:08 ID:Dvm/pMAs0

>>796
このようなパンには防腐剤入ってますね。健康な人でも食べないほうがいいぐらい。
パン屋のパンならすぐかびるので防腐剤入ってない。この方が安心。

807 ：病弱名無しさん：2008/08/14(木) 00:16:34 ID:t8QXNPOvO

>>805
それだったら安心なんだけど・・・。
まっあと1、2ヶ月にはわかるので待ちます。

808 ：病弱名無しさん：2008/08/14(木) 00:24:14 ID:8ILa/Bgi0

軽症だからって治療と生活上の加減をするのを忘れるなよー
それで悪化してひーひー言っても怒るぞ！
と、僻んでみる。

809 ：教えてください：2008/08/14(木) 00:35:53 ID:2KZRFpsaO

すげー初歩的な質問なんですがクローン病って難病ですけど死に繋がる病気なんですか?!気を悪くされた方すいません。

810 ：病弱名無しさん：2008/08/14(木) 00:35:54 ID:7nmpvw8fO

マーガリンは脂質が悪いと思ってたけど、もしかして違うの？

811 ：病弱名無しさん：2008/08/14(木) 00:46:52 ID:PR9tJciL0

>>809
油断するとイレウスとか腹膜炎とか下血などで死ぬよ

812 ：病弱名無しさん：2008/08/14(木) 00:53:52 ID:1XydlCJn0

自殺者が多い、という意味で死に繋がることのある病気

813 ：病弱名無しさん：2008/08/14(木) 01:01:26 ID:g911FWFH0

>>812
初耳なんだけど…
うーん、まぁ治らない病気だから正直嫌にはなるけどなぁ…

814 ：病弱名無しさん：2008/08/14(木) 01:46:46 ID:udWmqgvP0

アナル触った指を舐めちゃった

815 ：病弱名無しさん：2008/08/14(木) 02:18:17 ID:kA2JHhml0

>>797 >>806
おい、防腐剤を怖がっているようじゃ、エレンタール何か飲めないぞ！（笑）

実は、栄養豊富なエレンタールにカビや細菌が増殖しないように、防腐剤としてソルビン酸カリウムとプロピレングリコールが添加されているのだが。
エレンタールの箱に入っている説明書に、添加物としてソルビン酸カリウムとプロピレングリコールを含有すると明記されている。
これら二つの化学物質は、食品中にいる細菌の増殖を抑制し、変質、腐敗を防ぐ食品添加物の一種である保存料なのだ。
言い換えれば、お前らが忌み嫌う防腐剤。
無論、エレンタールの組成として長年摂取しても健康被害を起こさない量しか混入していないはずだから、大丈夫なはず。

そうは言っても、君たちは、防腐剤が入っている食品をよく食べていた人の死体は腐らないとか色々都市伝説を堅く信じているようだから、
今からエレンタールは怖くて飲めないだろう（笑）
エレンタール以外にも、医薬品にも防腐剤を混入したものがすくないから、病院にも行けないだろう（笑）

それから、よく話題になるトランス型脂肪酸、エレンタールの成分にダイズ油があり、トランス型脂肪酸が全く含有していないダイズ油がどうかは、不明。
たとえ含有したとしても、極微量で、エレンタール経由で長年摂取しても大丈夫だろう。

816 ：病弱名無しさん：2008/08/14(木) 02:23:05 ID:g911FWFH0

>>815
はいはい、そうでつねー

817 ：病弱名無しさん：2008/08/14(木) 05:53:19 ID:JkQ7iiHBO

入院中なんだけど・・・
ウンコ漏らしたorz
ウンコっつても水だから被害はそんなにないんだけど病衣にうっすらとシミがor2

ショックすぎる・・・こんなこと初めてだ

818 ：病弱名無しさん：2008/08/14(木) 08:20:28 ID:z7cQpDnq0

>>815
先生ー
エレンタール、夏場の一晩であっさり腐りますぜｗ

819 ：病弱名無しさん：2008/08/14(木) 08:50:09 ID:VCa/mJuP0

>>809
平均寿命はそれほど変わらないんじゃなかったけな。

若い頃から食事に気をつけるようになるのでかえって良いという
医者もいたｗ

820 ：病弱名無しさん：2008/08/14(木) 09:09:30 ID:0mJLB5zC0

世の中の20、30代の死亡原因の一位は自殺だからな。

おれもこの病気は長生きするなぁとおもうよ。
悪くなっても、在宅IVHとかになって、栄養が管理されて病院もちょくちょく行くと。
健康は人よりましとおもうよ。

独身で友達、身よりもなく半病人で長生きするっていうのがいい事かは
わからないけどね。

いま、遺品整理屋が見た！って　いう孤独死関係の本を読むと、孤独死が
いかに迷惑をかけて悲惨かというのが読むとよくわかる・・・。

821 ：病弱名無しさん：2008/08/14(木) 10:43:49 ID:nMC2WLdqO

>>796
そのタマゴタイプを食べたりしてるよ。低コレステロールで脂質は低いな。
家の近くにその会社の工場がある。

822 ：病弱名無しさん：2008/08/14(木) 10:43:54 ID:iMdAQRNF0

絶食してるっと言うとやっぱり調子が悪いって思われるのかな
クローンで絶食って日常茶飯事なのに
腹の調子が悪い＝体調が悪いって思われちゃうのかな
絶食もいろんな理由でするんだけどなあ

823 ：病弱名無しさん：2008/08/14(木) 11:33:54 ID:0mJLB5zC0

調子がいいのに絶食してるん？

824 ：病弱名無しさん：2008/08/14(木) 11:44:03 ID:iMdAQRNF0

ちょっと言葉が足らなかったようでスマン
腹が痛い時絶食するのは誰だって当たり前だろうけど
腹が張ってる時や、違和感とか、よく分からないんで様子を見る、下痢がずっと続いてるとか
外出先では食べるものがないからするってこともよくあるけど

825 ：病弱名無しさん：2008/08/14(木) 11:50:30 ID:mtVw8SNRO

まあ健常者から見たら、食事をしないで生きてるオレ達が健康に思えるわけないかもしれん。
どっちかっつーとマックとか焼き肉とか食ってケロっとしてる健常者の方がバケモノに見えて仕方ないが。

826 ：病弱名無しさん：2008/08/14(木) 12:53:43 ID:JkQ7iiHBO

これからアナル再開発されて来ます

827 ：病弱名無しさん：2008/08/14(木) 12:59:11 ID:z7cQpDnq0

>>826
術後肛門につっこまれてるガーゼを自分で引き抜くのが辛くて辛くて。
いや他人に引き抜かれるのもイヤだけどさ！

828 ：病弱名無しさん：2008/08/14(木) 14:05:32 ID:1N52rsEy0

>>791
ということは60cm切った場合いけそうですか？

829 ：病弱名無しさん：2008/08/14(木) 14:11:17 ID:0mJLB5zC0

>>828
腸の長さは関係ないよ。4級は。
手術経験なしでも　いける場合があるし。

メートル単位できっても、駄目な場合があるし。

830 ：病弱名無しさん：2008/08/14(木) 14:34:15 ID:Dvm/pMAs0

>>825
マックなどの体に悪い食品は、食べたあとに、不調やポリープなどを引き起こす。
問題が後から来るだけだよ。

831 ：病弱名無しさん：2008/08/14(木) 14:41:40 ID:Dvm/pMAs0

>>815
そういう意味じゃないんです。
防腐剤を入っていない食品を選ぶほうがいいということ。

缶詰めのみかん食べるより、そのままのみかんを食べるほうがいいということ。
食品の害をよく知るため、もっと調べたほうがいいよ。

正しい理解をするほど、病状は安定します。

832 ：病弱名無しさん：2008/08/14(木) 14:53:49 ID:FvdBWs6QO

>>831
え？そうなの？
缶詰めのみかんはほぼ表面の皮ないけどそのままのみかんは表面に皮あるから消化に悪いし狭窄ある人つまらないかな？

833 ：病弱名無しさん：2008/08/14(木) 15:04:00 ID:z7cQpDnq0

>>832
まぁ缶詰は防腐剤考えなくて良さそうに思える（濃密な糖分そのものが防腐剤）けど、
缶内面の皮膜がどうこうとか、特にみかんは薄皮を溶かすのに酸を使って処理
してたと思うし、言おうと思えばいくらでもネタは出てきそうね。どれについても。

ま、自分で納得できる範囲で気をつけて生活すればいいんじゃね？
常にアンテナ立てておくことを忘れずにさ。

834 ：病弱名無しさん：2008/08/14(木) 15:09:29 ID:tTbwnlj6O

サラゾピリンを飲んでる間にオナニーすると精子は何色になるんですか？

835 ：病弱名無しさん：2008/08/14(木) 15:19:51 ID:/hljgwGk0

http://ime.nu/xtp0001.s3.x-beat.com/cgi-bin/up/source/Sonata_25450.jpg

836 ：病弱名無しさん：2008/08/14(木) 15:43:19 ID:/LPdntsM0

勤めてた会社が経営不振で辞めたんだけど
再就職する際にクローン病のことを素直に申告するかどうか悩むんだけど…
みんなどうしてるの？

前の会社に勤務してるときにクローン病って発覚したので、その後の入院とかも会社は良くしてくれたんだけど
さすがに素直に病気のこと言うと再就職しにくいんじゃないかと不安で…
一般的に知られて無い病気だし…

837 ：病弱名無しさん：2008/08/14(木) 16:08:08 ID:0mJLB5zC0

まず入る事を考えた方がいいんじゃないのかな？
それで首になったらそれはそれで。
なにか特別な資格や戦力があれば、病気持ちでも可かもしらないけど
殆どの人はそんなものないだろうし。

病気を入ったからと言って理解してくれた、または病気に適した所に配置してくれる
とは限らないし言わないで入って、ばれたら即首ということもないかもしれないし。

まあ、入ってすぐ調子を崩すはバツが悪いから体調に厳しく気をつけた方がいいね。

838 ：病弱名無しさん：2008/08/14(木) 16:21:35 ID:7nmpvw8fO

お寺さんが来てて、その後今まで料亭に行ってきた。
みんな親戚とか集まったら食べに行ってる？
俺は親戚の幼児と少しでも一緒にいたいから、食べにも行ってる。　
子供のはしゃぐ声を聞いてると癒される。元気になるような。

839 ：病弱名無しさん：2008/08/14(木) 16:30:38 ID:JkQ7iiHBO

>>838
お盆だからか病棟にもちっちゃい子がお見舞いによく来てる。
小さい子供を病院につれてきていいものか、っていう疑問は置いといてやっぱり子供は可愛いね。
鼻のチューブを見てみんながビックリした表情になるのもウケるw

840 ：病弱名無しさん：2008/08/14(木) 16:31:15 ID:tTbwnlj6O

サラゾピリン飲んでる人でオナニーしてる人いますか？精子の色が変わっても害はないですか？

841 ：病弱名無しさん：2008/08/14(木) 16:33:13 ID:Zq+pAgYe0

>>838
目の前で誰が何食べようが全く気にならないから
行けと言われたら行くけど
めんどくさいときは行かないな

842 ：病弱名無しさん：2008/08/14(木) 16:44:33 ID:/LPdntsM0

>>837
そうだね、あんまり考えずにとりあえず働いてみて
駄目になったときに考えればいいかな

843 ：病弱名無しさん：2008/08/14(木) 17:22:19 ID:GjbAfFhR0

この病気って、年食ってきたら割と症状が落ち着いてくるものなの？

844 ：病弱名無しさん：2008/08/14(木) 17:50:54 ID:L/1Xfd/n0

加齢だけで症状は改善せんでしょ
病歴長いと苦痛に対する耐性は増すけど。

ただ、若い頃はストレスに感じていたことが、齢を重ねるとなんとも思わなくなるとか
食事の方向性が意識しないうちに健康的なものになってくとか
その辺が原因で悪化しにくくなる、ってのはありうるかもしれんね。

845 ：病弱名無しさん：2008/08/14(木) 17:58:15 ID:z7cQpDnq0

>>843
経験を積むことでコントロールはしやすくなるだろうけど、
ダメージの蓄積もあるわけだから・・・

846 ：病弱名無しさん：2008/08/14(木) 18:17:56 ID:mtVw8SNRO

いや、クローン病自体は歳取ると症状が少しずつ良くなっていくのはよくある事のはずだよ。アレルギー疾患とか免疫疾患に近いから。医者に聞けばすぐ分かるはず。
ただそれまでに腸がどれぐらい残ってるかとか、そこは問題かもしれんけど。

847 ：病弱名無しさん：2008/08/14(木) 18:34:42 ID:D7fckZMo0

>>846みたいな事は
俺も医者から言われたな。
だから今、節制して出来るだけ腸を温存してくれ
と言われた。

848 ：病弱名無しさん：2008/08/14(木) 19:55:32 ID:z7cQpDnq0

>>846
いやぁその話は聞くけど、免疫落ちるのってかなり高年齢になってからじゃ？
と思ってね。

849 ：病弱名無しさん：2008/08/14(木) 20:12:07 ID:JkQ7iiHBO

腹？鏡ってやったことある人いる？
今度それで手術受けるかもしれないんだけど詳しくわからないんだ。
5年ぐらい前にたしか医療ミスがあったっぽいんだけど。
ちなみに腹？鏡の二文字目は→『月空』こんな漢字。読めませんorz

850 ：病弱名無しさん：2008/08/14(木) 20:37:38 ID:/hljgwGk0

>>849
腹腔鏡?

851 ：病弱名無しさん：2008/08/14(木) 20:38:34 ID:QpPyhQTE0

腹腔鏡は「ふくくうきょう」と読む
「ふくこうきょう」とも言う（医者も読み方まちまち）

（医者の）修行が必要な手術だね
傷跡小さくていいらしいけど・・・

852 ：病弱名無しさん：2008/08/14(木) 20:39:17 ID:z7cQpDnq0

>>849
腹腔鏡ね。「くう」だよ。腹腔はお腹の中の空間のこと。
胃や小腸大腸、肝臓、膵臓なんかが収まってるところ。
横隔膜より下で、股関節より上だと思って。
普段は内臓と腹壁（腹筋なんかだね）がほとんど密着して余計な空間は
ほとんどないんだけど、そこにガスを流し込んでお腹を膨らませてやると
空間が出来て、手の代わりをする小さな器具が動き回れるようになる。
小さな穴を腹壁に開けて、そこから小さな器具を差し込むだけで済むから
術後の負担がかなり軽い。小さなカメラも差し込んで、それで見ながら
処置するんだけど、所詮小さなカメラなんで複雑な処置は難しくて、
今でも難しい手術はお腹を大きく開いてやるのが普通ですね。
比較的簡単な手術なのか、病院側に腕と自信があるのか、それとも
ただのチャレンジャーなのかは知りませんが。

853 ：病弱名無しさん：2008/08/14(木) 20:49:44 ID:I8lnl3flO

痔瘻になったらしきりにストマを勧められる。
何？ストマ以外に治療の方法無いわけ？
ストマ以外にももっと策を考えてくれよ、医者！

854 ：病弱名無しさん：2008/08/14(木) 20:59:20 ID:z7cQpDnq0

最近、CDで大腸亜全摘な人多い気がする・・・そのままイレとか・・・
いや俺もそうなんだが、なんか病院でも最近ストマにする事例が
多いような話をしてたな。
そりゃ治療成績はよくなるかもしれんがさぁ。
なんか釈然としないわ。

855 ：病弱名無しさん：2008/08/14(木) 21:04:53 ID:JkQ7iiHBO

>>850-852
腹控鏡ですか。ありがとうございます。
手術は回腸の狭窄を取りのぞくものなんですけど、病変が一ヶ所で小さいのと
今、別の病院から腹控鏡の腕の立つ医者が来ている
と言うことで薦められました。
まだ正式な決定じゃないし、外科の医師とも直接話してないのでしっかりと話を聞いて決めたいと思います。

856 ：病弱名無しさん：2008/08/14(木) 21:15:49 ID:z7cQpDnq0

>>855
今時は、胃全摘でも腹腔鏡でやることもあるし・・・。
腹腔鏡での処置が難しい（癒着等、実際に目で見なきゃわからないことはある）場合は
あちらも死人を出したいわけでも再手術で治療成績落としたいわけでもないので
開腹手術に切り替える事もあるという話は出ると思います。
うまくいけば負担も少なく回復も早い手技なので、しっかり話を聞いてみてください。
頑張って！

857 ：病弱名無しさん：2008/08/14(木) 21:20:55 ID:NKYaPCPJ0

肺癌でも腹腔鏡で肺の房とるからなl。

858 ：病弱名無しさん：2008/08/14(木) 22:40:46 ID:cphgw5Mu0

誰か　サラゾピリンで精子（ry　　答えてやれよ。

859 ：病弱名無しさん：2008/08/15(金) 01:06:21 ID:NiCboYOc0

金曜朝から名古屋行く。名古屋で一泊して、東京に行く。
東京で一泊して、帰宅は日曜かな。ついにエンシュアの備蓄を放出する時が来た。
腸は順調なんだけど、胃が痛いのが気になるんだよなあ・・・
大腸型なのに、もう大腸型ではなくなってしまったということか。

860 ：病弱名無しさん：2008/08/15(金) 01:33:35 ID:qO4TkQqY0

結構強硬日程だね。俺はおにゃのこから南国旅行の誘いがあったが体力的に泣く泣くあきらめたよ。

861 ：病弱名無しさん：2008/08/15(金) 06:36:10 ID:4R2HiasHO

>>859
帰省ですか？
それとも遊びに行くの？

862 ：病弱名無しさん：2008/08/15(金) 08:36:59 ID:ePGH4Z2o0

外見が一応健全者に見えるから、一番困るよね
病気言っちゃったら、偏見とかで見られたりそれで関係が違う方向にいったり
考えすぎると、それがストレスになって病気にはよくないんだろうけど考えてしまうなぁ

悪化すれば入院、それの繰り返ししてるからまともな友人いないけどそれはそれで寂しいもんがある

863 ：病弱名無しさん：2008/08/15(金) 09:36:30 ID:Oe+3qwjlO

気持ちはわからなくないがそんなこといったら外見が変わってしまう病気の人に怒られるぞ。
ハンセン病やらは別の島に隔離されたりされたみたいだからな。
この病気が外見も変わっていく病気だったらそれこそ地獄だよ
外見が変わらないだけ幸せだと思わなくちゃ。

864 ：病弱名無しさん：2008/08/15(金) 10:19:04 ID:eneyt+6f0

・・・繰り返ししてるからまともな友人いないけど・・・・・

って、入院と友達は関係ないんじゃないの？
おれも全部の入院合計すると40回ほどしてるけど、だからと言って
友達は変わらんぞ。小学〜高校までの友達は変わらずにいる。
向こうは結婚とかしてるから昔みたいには会えないけどね。
おれが病気だからといって向こうに負担かけるような事はしないからなぁ。

見た目で一発でわかる病気は大変だと思うぞよ。
エレファントマンみたいな、レックリングハウゼン病なんて辛すぎる。
アトピーで皮膚が黒ずんでる人とか見ると、辛いだろうなぁと思うし。

865 ：病弱名無しさん：2008/08/15(金) 10:23:49 ID:eneyt+6f0

その友達が減った言うのは、向こうはそれなりの仕事や家庭を持って
自分との違いが情け無くて恥ずかしくなって会うのが辛くなって
会わなくしていってからという理由で？

866 ：病弱名無しさん：2008/08/15(金) 10:42:01 ID:+1o2PYSb0

大腸の５分の４を取る手術をして４か月がたちます。
今のところ、腹痛もないです。下痢はあります。
これは潰瘍が良くなってきていると考えてもいいのでしょうか？
手術をして１ヶ月後に内視鏡でみてみたら、潰瘍が減ってきているとのことでした。
でもまだあるみたい……。でも痛みがないってことは良くなってきているってことですよね？
心配なのでどなたかレスください。

867 ：病弱名無しさん：2008/08/15(金) 11:25:19 ID:rr7nQXcRO

>>860　　
グアムとかサイパンあたりなら俺も諦めるわ。女にもよるけど。　
沖縄ぐらいなら行けそう。　
>>861　
今日は結婚した姉の家に行くんだ。甥と姪にも会いに。　
エンシュア20本がとにかく重たい・・・
土日は、靖国神社にお参りに行こうと思って。あと渋谷の忠犬ハチ公をずっと前から写真に撮りたくて。

868 ：病弱名無しさん：2008/08/15(金) 11:30:02 ID:b2LB6mQF0

>>865
誰に言ってるの？

869 ：病弱名無しさん：2008/08/15(金) 11:44:07 ID:eneyt+6f0

上の方に。

このスレにそういう事言う人よくいるから。　昔の友達とかに会うのが恥ずかしいとか
情け無いとか言う人たまにいない？　病気があるからというより仕事をしてないからと
言う人の方が多いかもしれないけど。

あと、病気という事を一発逆転して見返してやろうとして、司法試験受け続けたけど
駄目だったという人もいたな・・・。

おれも冴えない人生送っていると思うけど、あんまりそういう事思わないんだよな。
俺以外みんな結婚してる人と遊ぶという時（奧さんも一緒）は、逆に向こうにきをつか
わせてるなと　思う事もあるし・・・

870 ：病弱名無しさん：2008/08/15(金) 12:16:34 ID:4R2HiasHO

>>867
姉ちゃんの所に行くのか。俺は妹が結婚して甥や姪もいるけど、自分の方から出向いて行ったことはないなぁ〜
向こうが来るときはあるけど。
エンシュア20本はきついなぁ。
気をつけて行ってらっしゃいな(^o^)／~~

871 ：病弱名無しさん：2008/08/15(金) 12:29:16 ID:eneyt+6f0

おれも東京行ってみたい。まだ行った事無い。
飛行機も乗った事無い・・・。

872 ：病弱名無しさん：2008/08/15(金) 12:31:56 ID:hGO80gFm0

あんな金属の塊が飛ぶだなんて、都市伝説ですよ

873 ：病弱名無しさん：2008/08/15(金) 13:46:53 ID:+xGT5Vny0

スレチで悪いが、
ほんと飛行機が飛ぶ原理って
完全に解明されてないんだってな。
とりあえず、それなりに安全に飛べてるから
まあいいや、ってなってるらしい

874 ：病弱名無しさん：2008/08/15(金) 14:50:40 ID:sg8syR9A0

１０月３日にレミケードの予定なんだけど、特定疾患の受給者証が届くのが１０月初旬って書いてあんだよね
１０月３日までに間に合わないときって、１回自費で払って払い戻ししてもらう形になるんですか？

875 ：病弱名無しさん：2008/08/15(金) 16:21:50 ID:GJdkj9x7O

保健所に電話で相談すべし。お電話お待ちしてます。

876 ：病弱名無しさん：2008/08/15(金) 18:45:01 ID:Pv+24UK60

クレジットカードが使える病院なら、クレジットで払って後で戻ってくるなら
ポイントが稼げて嬉しい・・・。

877 ：病弱名無しさん：2008/08/15(金) 18:56:09 ID:Pv+24UK60

保健所より病院でしょ。
病院によって違うから。
おれがかかってる病院は、クローン病にとわかると、特定疾患の保険証が
くるまで、入院費は取られないよ。入院中に保険証がこないと退院時も払わなくて
退院する。後で保険証がきてから精算するという感じ。

こんな病院もありますから。

878 ：病弱名無しさん：2008/08/15(金) 19:01:53 ID:1d4sgieI0

特定疾患の申請したら、
認定されないで戻ってきちゃったんですけど・・・

所見が無くて福所見が3ヶ月継続してないとか、
内科治療が無くて栄養療法だけとかが
認定されなかった理由らしいけど

ペンタサ飲んでるから内科治療してると思うんだけど・・・
医者はペンタサ飲んでるって個人調査票に書いてくれなかったし

薬代が月2万くらいになるから、
認定して欲しいんですけど・・・
悪くなった時のために、軽快者でもいいから
認定してもらいたい

でも、ペンタサ減らすかもって言われてるから
ものすごい軽いクローンなのかな・・・
入院も1ヶ月だったし

879 ：病弱名無しさん：2008/08/15(金) 19:05:15 ID:ROD5fiMb0

ネタ乙

880 ：病弱名無しさん：2008/08/15(金) 19:06:40 ID:Pv+24UK60

>>878
まずは　医者に文句を言いましょう。

おれも変わった病院で初の申請だったので、いろいろ書き落としや間違って書いてる
所があったので書き直ししてもらいましたよ。

881 ：病弱名無しさん：2008/08/15(金) 19:07:29 ID:GhJEckro0

特定疾患ってクローン病なら無条件で発行してくれるものなんですか？

クローン病で大久保の社保中に1年以上通院してるけど
大腸に病変があるけど、血液検査ではCRP低い、普段から下痢柔便でごくたまに下血
痔ろうで手術1回、普段は食事気をつけてる程度で結構普通に食べてます

症状が軽いせいか先生からも特定疾患のこと言われたことないんだけど…
ペンタサ高いし貰えるなら特定疾患欲しいんですが…

882 ：病弱名無しさん：2008/08/15(金) 19:10:27 ID:Pv+24UK60

>>881
病気になった時に説明される事が多いと思うけど。
もし他の病院からそこに変わったのなら、前の病院で説明受けてるだろうから
とかそういう感じで説明してないかもしれんね。

それがなかったら、自分から書いてと言いましょう。
絶対特疾が貰えるとは限らないけど、クローンだと貰える可能性の方が高いと
思いますよ。

883 ：病弱名無しさん：2008/08/15(金) 19:15:35 ID:GhJEckro0

>>882
別のとこで内視鏡やって、そこが病院じゃなくてクリニックだったので
社保中を紹介されて通い始めました、そのせいなのかな…
今度行くときに言ってみます、どうもです

884 ：病弱名無しさん：2008/08/15(金) 19:16:12 ID:hGO80gFm0

なんかネタくさいなぁ・・・

885 ：病弱名無しさん：2008/08/15(金) 19:20:48 ID:Pv+24UK60

おれも　普通の入院設備がある病院から
総合病院にかわりましたけど、初めの病院では
特定疾患という制度があるとか説明は無かったですよ。

で、その総合病院でも内科→外科に変わったんだけど
外科の時にその制度の説明があった。
20年以上前の話。

886 ：病弱名無しさん：2008/08/15(金) 19:31:43 ID:1d4sgieI0

>879
>>884
ネタじゃないって

>>880
そうします
書き直してもらいます
なんか、その先生はクローン初めてっぽい感じだし
今見たら、ペンタサ飲んでるのに5-ASA製剤飲んでないことになってるし
だから、エレンタールだけかと思われたのかと

そもそも、本当にクローンなのかな・・・
違うなら違うで、また気が楽になるけど・・・

内臓の不調は大学生くらいあったんだけど。
昼飯後すぐの下痢とか、空腹時の胃痛？とか。
社会人になってからは、飯食って2時間後くらいの嘔吐とかが結構あった。
黒い粘血便は今回が初めて
ただ、入院してカメラでみたら、出血箇所が特定できなかった
貧血でヘロヘロでヘモグロビンが7くらいだったから輸血した

887 ：病弱名無しさん：2008/08/15(金) 19:38:02 ID:1d4sgieI0

あ、あとガリガリ体型です
173/53です
クローンの人には良くある体型らしいですね
クローンじゃなくても小腸に障害あるのかなぁ痩せすぎは

888 ：病弱名無しさん：2008/08/15(金) 19:39:30 ID:hGO80gFm0

>>886
とりあえず先生か病院そのものを変えることをおすすめする。
こっちは身体、人生がかかってるんだから妥協しちゃだめよ。

889 ：病弱名無しさん：2008/08/15(金) 20:00:45 ID:1d4sgieI0

>>888
先生変えてってのは、角がたつから無理かな・・・
病院変えたいけど、紹介状とか書いてもらわないと
結局、たいした病院に入れなさそう
小腸のダブルバルーンやりたいとか言えば
紹介状書いてくれそうだけど
小腸型らしいので・・・

それにしてもみんなどうやって言い出すんだろ
病院変えるとき

890 ：病弱名無しさん：2008/08/15(金) 20:05:05 ID:AAVZxq4w0

>>889

おまえなー角がたつとかそんなのいってる場合じゃねーだろ。
下手な医者にあたると取り返しつかないぜ。
薬代も2万？かかってるんだろ？

医者にクローンに詳しい医者紹介してもらえ。

891 ：病弱名無しさん：2008/08/15(金) 20:07:22 ID:AAVZxq4w0

ちなみに俺は一ヶ月入院で小腸60cm切ったから･･･
無知な医者曰く、
「ちょっと余分に切ったから」

892 ：病弱名無しさん：2008/08/15(金) 20:27:56 ID:hGO80gFm0

>>889
気持ちは分かるよ。俺もそういうの超苦手。
いま、何科の先生にかかってるの？
胃腸科などCDをよくみる科の先生なら、初めての患者ってのはありえないし。
（なりたてほやほやの先生なら先輩医師について指導受けてるはず）
専門外の先生についていても、先生は余計に苦労するし、こっちも治療に
良いはずないし。
専門の先生だけど先輩医師からの指導がろくにないとかの酷い病院なら
話にならないので逃げましょう。

>>891
うわぁ・・・張り倒したくなるな。何年も前ならともかく、今時は切るのも
ぎりぎりで済ます傾向のはずなのに。

893 ：病弱名無しさん：2008/08/15(金) 20:45:04 ID:B9EUYl4t0

ペンタサのんでるのに書類に書いてくれなくて特定疾患に認定されない、ペンタサが
5-ASAと分かっていない又は調べようともしないって、こりゃ酷すぎる。
俺なら医者のところに行って怒ると思うｗ

894 ：病弱名無しさん：2008/08/15(金) 20:58:19 ID:csNHVqFB0

普通に、病院変わったほうがいいな。

895 ：病弱名無しさん：2008/08/15(金) 21:29:39 ID:1d4sgieI0

>>890
はぁ・・・
今の主治医に紹介してくれって言うの？
みんな、どうやって病院変えてるの？
病院かえるからもう来ませんっていうの？

>>892
内科だとおもうけど・・・
消化器内科じゃなかったと思います

>>893-894
ひどいですかね・・・
やっぱり変わった方がいいのでしょうか

896 ：病弱名無しさん：2008/08/15(金) 21:39:04 ID:AAVZxq4w0

>>895
そこまで人まかせなら、そのままでいけ

897 ：病弱名無しさん：2008/08/15(金) 21:40:05 ID:xf8EwGZMO

>>895

病院かわるなんて勢いだよ
躊躇してストレスかかえてるよか
新しい病院探した方が良いよ

結局紹介状の内容も自分が経験した病気の経緯だし
何年も前のレントゲンなんて興味示さないよ
医師が知りたいのはあくまでも現状だから

親身になってくれる先生にであえるように影ながら応援してるよ

898 ：病弱名無しさん：2008/08/15(金) 21:45:46 ID:GhJEckro0

適当に嘘つけば・・・？
担当医変えるなら通院の曜日変えれば大抵おｋでしょ？
それなら仕事or学校の都合でこの曜日は来れない。とか
病院変える場合も仕事の転勤で…あの病院が近いから紹介状よろしく！みたいな

899 ：病弱名無しさん：2008/08/15(金) 21:49:11 ID:4R2HiasHO

>>895
つセカンドオピニオン。
クローンを専門に診てる先生に診てもらいたいので紹介状書いてもらうとか。
それをイヤがる医者なら病院変えたほうがいいかも。専門医だろうと、なかろうと自分が納得した治療ならいいけどな。

900 ：病弱名無しさん：2008/08/15(金) 22:00:17 ID:1d4sgieI0

>>896
今は症状軽いので、そうします

>>897
ありがと・・・
まだ、症状が軽いのでひどくなったら
本気で病院変えようかと思います
今の病院、汚いし・・・

>>898
そういう手がありますか
家の近くにしたいとかいうのもありかもしれませんね

>>899
それって、失礼にあたらないんでしょうか
って、たぶん、先生も自信ないと思ってるから
喜んで送り出してくれるかも

901 ：病弱名無しさん：2008/08/15(金) 22:10:31 ID:Pv+24UK60

おれは　逆に専門の病院に行ったらいいんじゃない？的な事を
言われたぞ。

専門じゃない医者がみてるなら、病院変わりたいと言ったら逆に嬉しいんじゃないかなぁ。
面倒な病気だろうから。

902 ：病弱名無しさん：2008/08/15(金) 22:18:08 ID:ErGEb0LU0

でもでも だって…ばかりだな
危機感がないっていうか、グダグダいい訳ばかり。

903 ：病弱名無しさん：2008/08/15(金) 22:20:29 ID:Y4KgdcIxO

自分で不満書いといてスレ総員でアドバイスしたら
『でも・・でも・・・』
なんなの？

904 ：病弱名無しさん：2008/08/15(金) 22:27:40 ID:1d4sgieI0

すいません・・・
もう、レスしません

905 ：病弱名無しさん：2008/08/15(金) 22:30:47 ID:F4DY/OLE0

コレは酷い

906 ：病弱名無しさん：2008/08/15(金) 22:35:13 ID:hGO80gFm0

>>901
そりゃ医者だって専門外の治療任されても困る罠。
救急にターミナルケア求めてこられたら救急医他が泣くぞｗ

>>904
いま県外の病院に行ってるが、特定疾患は4つまで病院指定できるから、
「もう少し近場の病院も登録したいんで・・・もしもの時近い方がいいし」
ってことで近場も登録したよ。
まぁそこは総合病院で馬鹿馬鹿しいほど待ち時間長いとかいろいろあって
登録だけして放置してるが。
自分の身体のことだってわかってる？悪くなるときは一気に悪くなるし、
一発目で大腸全摘なんてこともあるんだよ？冗談じゃなくて。
そりゃ専門医でなくても勉強を重ねてきっちり治療できる医師もいるだろうが、
話を聞く限り真逆で普通の内科医なのに、専門外の治療を君が要求してる
ような状況だよ。
そんな誰のためにもならない状況は打開すべきだろう。

907 ：病弱名無しさん：2008/08/15(金) 22:38:35 ID:/7bDux5w0

まぁ、クローン病確定されていて、きちんと検査受けていれば
特定疾患はたいてい承認されるから
医者かえるなり自分で動いて何とかするしかないね

薬代だけでウン十万円は補助されるのに
何もしないってのは考えられない

908 ：病弱名無しさん：2008/08/15(金) 22:40:54 ID:AAVZxq4w0

でもでも

909 ：病弱名無しさん：2008/08/15(金) 22:47:37 ID:csNHVqFB0

>>902,903
そう責めてやるな、そういう性格なんでしょ。
そういう性格だからこそ、不安や不満があっても先生に言い出せないわけだし。
気楽に行こうよ。
実際、なかなか言い出しにくいしね。

>>904
レスしないなんて言わずに、書き込んだら？
今までついた、いくつかのレスを参考に、自分の体にとっていいと思う方法を取ればいいよ。
貴方の場合、担当医が専門じゃないっぽいから、
「専門医に見てもらいたい」
と言っても、先生はそう気にしないと思うよ。
「クローン病の権威」と言われる先生に、
「病院を代わりたいんです」
とは、なかなか言えないけどね。

910 ：病弱名無しさん：2008/08/15(金) 23:05:06 ID:4R2HiasHO

>>900
セカンドオピニオンとか他の医者へ紹介状書いてもらうことは失礼じゃないよ。なかなか言えないみたいな感じだけど、逆にそれがストレスになって跳ね返ってくるから悩みすぎないように。
医者でも色々いるからね。患者との相性が大事かな。

911 ：病弱名無しさん：2008/08/15(金) 23:20:30 ID:y39/ImLm0

ID:1d4sgieI0
君はいったい何がしたいんだ？

自分の体の事なんだから世間体だの何だの気にしてるようじゃ
所詮その程度の事だって事だよ

912 ：病弱名無しさん：2008/08/16(土) 01:09:56 ID:MumWEGPFO

連休なのにどこにも出掛けてないよ
というかここ半年近く親と医者以外誰とも喋ってない
しだいに呂律が回らなくなってきたし
このまま生きてても良いこと何もないしもう氏にたい

913 ：病弱名無しさん：2008/08/16(土) 01:15:35 ID:4h1hY+qp0

俺は個人病院で見つかって、
専門の治療を受けた方がいいからと
大学病院の紹介状書いてくれたけどな。

ご丁寧に専門の先生に電話して予約まで入れてくれた。
おかげでスムーズに代われたけし、
点滴とかはその病院が近いから世話になってるな。

914 ：病弱名無しさん：2008/08/16(土) 01:18:19 ID:FWteeb900

落ち着け
どんだけ辛いのかはわからんが死んだら本当に良いこと無いぞ

915 ：病弱名無しさん：2008/08/16(土) 01:55:57 ID:MumWEGPFO

長生きしたって生き地獄だよ
彼女や友達がいる人には絶対分からないよこの孤独さ、悔しさ…
女の子と水族館行くのが夢だったなあ
じゃあねみんな

916 ：病弱名無しさん：2008/08/16(土) 02:01:37 ID:MumWEGPFO

氏なないよ
ただ寝るだけ
おやすみ

917 ：病弱名無しさん：2008/08/16(土) 02:19:44 ID:Ls4yra08O

友達になってあげたい。
どこ住み？

918 ：病弱名無しさん：2008/08/16(土) 06:33:20 ID:rLbh0khX0

死にたい死にたいいってるやつほど長生きするだよな。
本当に死にたいやつは2chなんかに書き込まず
孤独に死んでいく。

919 ：病弱名無しさん：2008/08/16(土) 06:53:52 ID:MFz59+OHO

>>596なんだけど、
6日に入院して今日までずっと検査。で、来週も検査して手術は再来週らしい。
手術までってこんなに長いんだね・・・。

920 ：病弱名無しさん：2008/08/16(土) 07:14:12 ID:CpYUNTOF0

>>919
クローンはＩVHにして胃腸を休めてから手術にすることが多いから
手術前の方が時間がかかるね
オレが手術した時も一ヵ月半ぐらいIVHしてからだったかな
手術後は異常がなければ内視鏡を使った手術なら一週間、
開腹なら二週間ぐらいで退院できたよ

921 ：病弱名無しさん：2008/08/16(土) 08:05:17 ID:U/QjkD4u0

盆だからみんな実家行ったり、友達と旅行行ったり
家には一人
まぁ、いつものことだけど朝から暇だな
エレン飲んで寝るだけの生活

自殺とかはしないけど、消え入りたいっていう気持ちは自分もあるな・・・

922 ：病弱名無しさん：2008/08/16(土) 08:24:27 ID:YaSE5khv0

>>920を勝手に補足。
IVHにして栄養状態を改善し、さらに栄養たっぷり蓄積してやってからの方が
治りも早いし苦痛も少ないしね。
手術前まで病状が進行すると、いくら口に入れてもろくに吸収してくれないから
栄養状態が悪い。

923 ：病弱名無しさん：2008/08/16(土) 08:29:30 ID:HtE5Jo/N0

自殺・孤独死関係の本よめよ。
残されたものが精神的負担だけですめばいいが（コレも苦しいが）
殆どが経済的負担をしいるんだぜ。
こんな、夏に孤独死でもしたら、1日2日で死臭・ウジ・ゴキがわいて
消化器官から腐るからガスで体・顔がパンパンになって、親は抱きついて悲しみたいが
近くに寄れないという、状態とかさ。

まずは、雨宮果凛・自殺のコストを嫁。　お金が司法解剖に幾らかかってとか
死ぬ気が失せる事が載ってるから。

ま、友達・親すらいないと辛いな。
孤独は生きる希望をなくす。

924 ：病弱名無しさん：2008/08/16(土) 08:41:16 ID:MFz59+OHO

>>920>>922
なるほど。
オレの場合はイレウスの部位が中々特定できなくて時間がかかったみたいです。
最初は小腸造影で回腸の部分に病変が見つかったんですけど、大腸内視鏡で実際に見てみたら違っていた。
で、もう一度小腸造影で部位の特定をして、やっと手術のメドが立った感じです。
IVHはままだやってないです。手術は腹控鏡でやるみたいですね。

925 ：病弱名無しさん：2008/08/16(土) 09:02:59 ID:rLbh0khX0

俺も手術するまで半月あったけど、暇だったなー。
PCくらいもってけばよかった。

926 ：病弱名無しさん：2008/08/16(土) 09:11:49 ID:8rSIuBET0

化学物質・重金属による過敏症で、発症したのではありませんか？
経路は、空気・飲料水・食品です。
シックハウス（ホルムアルデヒドなど）・農薬（有機リンなど）・
シロアリ駆除・近所や学校で殺虫剤散布・
水道水の塩素・重金属・環境ホルモンなど。
食品添加物や農薬・硝酸態窒素など。
学校や施設での殺虫剤散布など知らないところで実施されています。

人によって感じ方・発症が違いますよ。
ご存知だと思います、敏感な方にいろいろな病気の症状が出るのです。
人体は不思議なもので人により違いが出ることが
原因不明の病気が表れる大きな要素と思います。

原因はあるはずです。
危害を知り、忌避することにより改善するかもしれません。
健康になれることお祈りいたします。

927 ：病弱名無しさん：2008/08/16(土) 09:18:57 ID:YaSE5khv0

あーはいはい。サプリ飲めば治るって言いたいんでしょー
わかったから帰ってくださいー

928 ：病弱名無しさん：2008/08/16(土) 09:46:24 ID:WY/AsH2R0

今日はライブ行ってくるわ
一人で

929 ：病弱名無しさん：2008/08/16(土) 09:49:39 ID:HtE5Jo/N0

おれなんか、1人で海に泳ぎに行ったぞ。
ライブ1人なんて当たり前だす。

930 ：病弱名無しさん：2008/08/16(土) 10:46:03 ID:o9gJGCVsO

>>929
俺も一人でカラオケ行ったりするよ。

931 ：病弱名無しさん：2008/08/16(土) 10:56:56 ID:HtE5Jo/N0

1人カラオケは出来ないなぁ。
カラオケ自体行かないしね。

オリンピックにも高校野球にも興味なしでテレビも見ないだと
駄目だなぁ。

932 ：病弱名無しさん：2008/08/16(土) 11:55:37 ID:7R5LQ0nK0

ライブやカラオケは一人は普通だけど
海は無理だなっていうか海自体人に誘われないとまず行かないし
クローンで貧弱なのに毛深い体は見せられんなｗ

933 ：病弱名無しさん：2008/08/16(土) 12:17:32 ID:KZWb5OoO0

１人で海水浴っていうとカミュの『異邦人』を思い出したけど、西洋人なんかには
ごく普通なんかもしれん。日本人はべたべた群れるのを好むからな。

934 ：病弱名無しさん：2008/08/16(土) 14:25:26 ID:o/v51f2g0

へぇ、1人で海ってそんなに変かな。　時間を気にせず辞める事もできるし。
173�p　50�s　ガリ・Tシャツ着て　チラチラビキニおばちゃん見て。
でイムラン飲んでるからか、変な水ぶくれとかが出来た。クラゲはまだいなかったのに。

カラオケとか、1人できてやな奴とか、被害妄想なおれは出来ないなぁ。
儲けも少ないだろうしと思うし・・。

935 ：病弱名無しさん：2008/08/16(土) 14:31:17 ID:YaSE5khv0

一人カラオケは、平日昼間とかのすいてる時間帯に行けば
店にとっても迷惑にはならん。

936 ：病弱名無しさん：2008/08/16(土) 14:34:51 ID:aposjK7l0

子供の時に散々海で遊びまくったし
今は行く気すら起きないな
昔に比べて太陽光線が強烈で死ぬな

一人で何かしようが大勢でしようがそりゃ個人の自由だし
どうでもいいし、そもそも他人の事なんか一々気にしないだろ

個人的には生活は一人の方が非常に楽でいいな
ストレスも一切無いから体調もすこぶるいい

937 ：867：2008/08/16(土) 20:25:39 ID:k244eLefO

スレ違いだけど、東京歩いた。渋谷とか新宿とか派手すぎて怖いよ。　
今ハチ公前にいて、ついさっき目の前のスクランブル交差点撮った。
黒人のごつい人がそこら中で、何をするでもなく立ってるんだけど、何をしてるんだ…　

http://ime.nu/imepita.jp/20080816/726940

938 ：病弱名無しさん：2008/08/16(土) 23:23:14 ID:avs84a7e0

ペンタサ飲んでても、血混じりの便が出てくると嫌なもんだな。
食事を節制しないとまずいかねぇ。

939 ：病弱名無しさん：2008/08/17(日) 01:09:37 ID:OT0+8IPTO

イタリア8日間行ってきた。向こうはトイレが有料だし、あんまないし、壊れたのか便座ないトイレ多かったりで大変だったが、なんとかなったｗ

940 ：病弱名無しさん：2008/08/17(日) 06:37:41 ID:/KYrU+CHO

>>939
旅行いいですね〜
ところで在宅でIVHしてる人が高カロリーの輸液バッグをたくさん持っては、海外旅行は行けないですかね？
飛行機の中も液体の持ち込み制限も厳しいみたいだし。
海外へは行ったことがないので、行ってみたいんですが？

941 ：病弱名無しさん：2008/08/17(日) 08:21:29 ID:hjvjjVgJ0

>>940
詳しい事は聞かなかったけど、在宅IVHしながらヨーロッパへ新婚旅行にいった人が
いたよ。患者会に。
あと、大学職員で、学会のためにちょくちょく外国にIVHしながら行ってた人のHPも見た事ある。
その人のHPには、飛行機に持ち込みとか外国語の診断書とかの事を書いてた。

で、おれもしてるわけだが、国内旅行は普通にしてる。車持ってないから、夜だけの為に
輸液を持って行く。重たいけど、日に日に軽くなりますから。

942 ：病弱名無しさん：2008/08/17(日) 10:32:48 ID:/KYrU+CHO

>>941
レスサンクス(^-^)
在宅IVHをしながらでも海外に行ってる方がいるんですね。
そのHPはググればわかるのかな？調べてみます。
自分は常時IVHやってるので、たくさん輸液をもっていかないといけませんが。希望がもてました。
ありがとう(__)

943 ：病弱名無しさん：2008/08/17(日) 10:49:14 ID:hjvjjVgJ0

食事がとれないという事で長距離の国際線でご飯を食べないという
事をすると、　胃に覚醒剤を隠してるじゃないか？とかそういう勘違い
をされる事がある。

944 ：病弱名無しさん：2008/08/17(日) 12:29:59 ID:/KYrU+CHO

>>943
少しは食事摂れるから大丈夫ですよ。
まあ、トイレが近くなりますが。

945 ：病弱名無しさん：2008/08/17(日) 12:56:37 ID:k6J7T+BVO

飛行機に乗る前に覚醒剤を使っちゃうとか、肛門に入れておくとかすればいいんじゃないか。下痢のために詰め直すのは辛いかもしれないけど。

946 ：病弱名無しさん：2008/08/17(日) 12:59:03 ID:WANqeqsd0

お前は何を言っているんだ

947 ：病弱名無しさん：2008/08/17(日) 13:07:36 ID:r5rz6XBcO

豆腐で腸閉塞に三回かかり狭窄の酷いとこは髪くらいでした。
それ以来半年、飯食えないんでオペに踏み切りました。
今は食いまくってます。白米、うどん、魚くらいですがとても幸せです。
食えずにIVH、エレンのみの皆さんもオペしたらどうかな。

948 ：病弱名無しさん：2008/08/17(日) 13:31:33 ID:G47kAs+o0

小腸がもうない

949 ：病弱名無しさん：2008/08/17(日) 13:42:16 ID:VNSkpALR0

海外旅行は行きたいけど、機内食も含めて食事は観光の大きな要素の
ひとつですよね。(特に、家族や友達と行った場合）
同行者に気をつかわせることなく、自分はほとんど普通食をとらないというのが、
できそうでなかなか難しいんですよね。
今回の寿命を終えて、もし次に生まれ変わることがあったら、クローン病とは縁のない
健康体として生きることができるかなあ・・・（他の栄誉は何も望まないから）

950 ：病弱名無しさん：2008/08/17(日) 14:01:06 ID:YL2ykgjo0

話の流れ無視で申し訳ないですが
ラーメンがダメな理由は脂っこいのはもちろんですが
かん水がダメなんですよね
それでかん水は炭酸カリウムなども使用されることが多いみたいですが
炭酸ナトリウムが使用されてます
それでパンとかに使用されるベーキングパウダーは炭酸水素ナトリウムで
これに熱を加えると二酸化炭素を出してパンを膨らませますが
炭酸水素ナトリウムに熱を加えると二酸化炭素と水と炭酸ナトリウムになります
二酸化炭素と水は気体になって残りませんが炭酸ナトリウムは残りますよね
ということはラーメンがダメなら
パンなどのベーキングパウダーを使った食べ物もダメなんじゃないかと思うのですが
どうなんですかね

分かりにくい文章ですいません

951 ：病弱名無しさん：2008/08/17(日) 14:40:53 ID:NoVWmEqj0

かんすいがダメってのは昔から言われてるけど、
何でダメなのかはっきり答えてくれる人がいないんだ。
食品に添加されている程度の量ではpH異常も起きないようだし。

誰か教えてください。

952 ：病弱名無しさん：2008/08/17(日) 15:00:26 ID:m8ALhvvlO

小麦粉アレルギーになってしまいました…食物減った(´･ω･`)

953 ：病弱名無しさん：2008/08/17(日) 15:24:20 ID:StDywofy0

>>938
何食べてる？血出るのはクローンの状態が良くないのでしょう。
>>949
来世ではクローンではないと思う。
でも病気しない人はいないと思うから、何かの病気にはなるかも。

954 ：病弱名無しさん：2008/08/17(日) 15:34:31 ID:7D3tbo/e0

食パン食べてる人って、何を付けたりして食べてる？
バター、マーガリンなどは…だし、ジャムもどうかなぁ？と思うし。
腸に優しくて良い組み合わせあったら教えて欲しい

955 ：病弱名無しさん：2008/08/17(日) 15:42:12 ID:nGFeFKFb0

普通にジャム付けて食ってる

956 ：病弱名無しさん：2008/08/17(日) 16:00:06 ID:rVQWQ5UzO

俺もジャム。
楽チンライフで頼んだコロッケや鳥のササミのせたりしてサンドイッチもよくやるよ。

957 ：病弱名無しさん：2008/08/17(日) 16:06:01 ID:csibzHH30

俺もりんごジャム一本槍

958 ：病弱名無しさん：2008/08/17(日) 16:07:22 ID:StDywofy0

>>954
マーガリンは体に悪いのでダメ。バター少しなら大丈夫じゃない？
>>956
パン、コロッケ、ささみ、どれもクローンに悪いと思うけど大丈夫？

959 ：病弱名無しさん：2008/08/17(日) 16:41:35 ID:k6J7T+BVO

>>952
まじかよ…
うどんとかも食えないのか？

960 ：病弱名無しさん：2008/08/17(日) 16:54:40 ID:Bc29rvej0

俺、楽チンライフのパン、コロッケだったら
全然平気だよ。
ってか、あそこにシュウマイ、かなり美味い。

961 ：病弱名無しさん：2008/08/17(日) 17:12:26 ID:StDywofy0

>>960
シュウマイですか。体に悪い食品を食べ続けていると、それは再発に繋がるので、もう少し魚食べたほうがいいと思いますよ。

962 ：病弱名無しさん：2008/08/17(日) 17:27:45 ID:7D3tbo/e0

答えてくれた方ｻﾝｸｽ
食パンとイチゴジャム買ってきて美味しく食べました

楽チンライフって初めて知ったけどクローンとかターゲットの食品扱ってるんだね
これは良い！

963 ：病弱名無しさん：2008/08/17(日) 17:28:23 ID:rVQWQ5UzO

>>961
もしかして楽チンライフやまんぞく君の存在知らない？

964 ：病弱名無しさん：2008/08/17(日) 17:34:36 ID:7D3tbo/e0

>>963
俺は初めて知ったけど、これ良すぎるね
レンジでチンだから男の一人暮らしなので助かるし、いろいろ食べれそう
こういうのは医者から勧めて欲しいね

965 ：病弱名無しさん：2008/08/17(日) 17:37:03 ID:Bc29rvej0

>>962

アジフライやミンチカツも結構いける。
カレーも味は頼りないけれど、まんぞく君のと比べれば雲泥の差。
照り焼きバーガーはノンオイルのマヨネーズをたっぷり付けて、
OKなら練りからしをちょこっとパンに塗って食べると、涙出る。

966 ：病弱名無しさん：2008/08/17(日) 17:43:21 ID:rVQWQ5UzO

>>964
俺の病院は栄養指導の時に栄養士が教えてくれたよ
楽チンライフの餃子は本当にうまい

967 ：病弱名無しさん：2008/08/17(日) 17:45:54 ID:7D3tbo/e0

>>965
まんぞく君はメニューもちょっと少ないね
楽チンライフのほうがメニューも多いし、いろいろ食べてみたいかも

>>966
いいなぁー、パンフレットとか貰っていろいろ話は聞いたけど
どの食品が良い悪いとかNETで拾えるような話だけだったよ

968 ：病弱名無しさん：2008/08/17(日) 18:57:30 ID:StDywofy0

>>963
知らなかった。あなたのライフが楽チンなのかと思ったよ。
いいものができたね〜。

969 ：病弱名無しさん：2008/08/17(日) 19:28:48 ID:8FBUf5i1O

ご飯と水を鍋で煮て、ダシと醤油と塩を入れて更に煮て、最後に卵を落として出来上がり。これが手軽で最強。

970 ：病弱名無しさん：2008/08/17(日) 19:38:12 ID:bbD9ErwkO

ｸﾛｰﾝﾃﾗﾜﾛｽｗ
こいつら一生、ろくに食べられんなｗ
ｻﾞﾏｱｗﾜﾛｽｗ

971 ：病弱名無しさん：2008/08/17(日) 19:39:58 ID:ow6+l5Ae0

日々さん。こんばんは。

972 ：病弱名無しさん：2008/08/17(日) 20:16:36 ID:Nq7PgFzJ0

元から食べる事に執着ないから食えないのは別に構わないが
仕事選びにやや難アリなのが困りものだな
死活問題だ

973 ：病弱名無しさん：2008/08/17(日) 21:24:14 ID:1SorKR460

>>950
かん水の落とし穴は、それらの物質を「1種類以上含む」と定義されてることです。

>>954
イチゴジャムでおｋ。添加物なんてペクチンくらいだし。
ジャムは基本的に砂糖漬けなんで、余り気にしなくて良いかと。
マーマレードは避け気味かな？

>>962
食パンを定期的に食べるようになったら、ホームベーカリー買うと良い。
乳製品も油も入れなくても、焼きたてのうまさは凄いよ。
ジャムをつけても良いし、トーストしてケチャップ＋レタス＋とりはむでも良い。

974 ：病弱名無しさん：2008/08/17(日) 21:31:58 ID:StDywofy0

ホームベーカリーって、君達天才じゃないのか。
私も焼きたてのパン食べてみたいな。

975 ：病弱名無しさん：2008/08/17(日) 21:39:45 ID:1SorKR460

焼きたて以外は、やっぱり市販品との落差が感じられるけどね・・・
牛乳と油の力は偉大ですよ。
まぁパンは冷凍できるんで、なにかと便利。

酵母によっては、焼き中の臭いがものすごいけどなｗ
白神こだまなんて、アルコール臭（？）が凄くてむせる。換気扇必須。でも便利。

976 ：病弱名無しさん：2008/08/17(日) 21:42:09 ID:bU3ar4Px0

>>962
イチゴジャムは種が入ってるから
人によってはNGかもしれないので注意が必要ですよ
オレはリンゴや桃のジャムを選んでます

977 ：病弱名無しさん：2008/08/17(日) 22:27:44 ID:vGFehKmT0

食パン、何もつけないで食べてるよ
パン本来の味がおいしいと感じられるから

朝は何もつけないトーストとエレンゼリー

978 ：病弱名無しさん：2008/08/17(日) 22:27:44 ID:nGFeFKFb0

ホームベーカリーの弱点は半年程度で面倒になって使わなくなる事だ

979 ：病弱名無しさん：2008/08/17(日) 22:40:35 ID:UH87Nesi0

食パンて割と脂肪が多かったりイーストが入ってたりで食ってないんだが、クローン病でも食べていいの？

980 ：病弱名無しさん：2008/08/17(日) 22:45:25 ID:GgplZDCz0

おれは、無脂肪マヨネーズ塗ってノンオイルシーチキンを載せてトースターで
焼いて食べる。一日一回。

981 ：病弱名無しさん：2008/08/17(日) 22:49:06 ID:1SorKR460

>>979
病院食じゃ、ジャムサンド出てきたけど・・・食パンは
ペラッペラのだったよｗ　圧縮したら直径5mmくらいに
なるんじゃないかって感じのｗ

982 ：950：2008/08/17(日) 22:55:21 ID:S849bvkU0

確かに、病院食の食パンはサンドイッチようのパンくらいの厚さでした。

>>973
答えていただきありがとうございます。
炭酸ナトリウム以外にいろいろ入れられても
表記上はかん水っていうことになるから
誤魔化されるということですね。

983 ：病弱名無しさん：2008/08/17(日) 22:58:18 ID:StDywofy0

>>979
クローンでも回復すれば、パンぐらい食べられるようになる。

でも元々、パンは体にいいってわけじゃないから、食べないでいた方がいい場合もある。
みんなパンが好きそうだけど、やはり食べ物が原因でクローンになった気はする。

昔の人は、芋ばかり食べてたがクローンになる人は少なかった。
洋食が増えてから激増しているからね。

984 ：病弱名無しさん：2008/08/17(日) 23:24:44 ID:S849bvkU0

同じような食事をしていてもクローン病になる人とならない人がいるから
食べ物だけが原因だとは思えません。
それに昔だとクローン病になってもクローン病だと診断されないケースが多そう。

985 ：病弱名無しさん：2008/08/17(日) 23:32:34 ID:1SorKR460

昔クローン病になったとしても、弱者として淘汰されるだけでしょう・・・

986 ：病弱名無しさん：2008/08/17(日) 23:51:30 ID:nGFeFKFb0

芋ばかり食ってたって、いったいどれだけ昔の話なんだよ

987 ：病弱名無しさん：2008/08/17(日) 23:53:12 ID:StDywofy0

食べ物だけが原因とは思わないけど、自分の場合は、原因の一つだったと思う。
食事が多様化して、体に悪い食品が多くなった。
だから栄養士の指導通りお米と、魚を食べるようにしてる。

988 ：病弱名無しさん：2008/08/18(月) 01:28:29 ID:jQwkekBi0

俺は栄養士に刺身食べていいですよって言われて
楽しく食べたら2時間で激しい腹痛に見舞われて
それ以来栄養士をあまり信じられないｗ
まぁ何事も自己責任だね

989 ：病弱名無しさん：2008/08/18(月) 01:46:30 ID:FRqVy5AIO

人それぞれだよね

990 ：病弱名無しさん：2008/08/18(月) 01:48:26 ID:FRqVy5AIO

あ、ジャムは免疫に良いっていうのテレビで見たことあるよ。
信じる信じないは人それぞれだけどね。

991 ：病弱名無しさん：2008/08/18(月) 02:44:00 ID:+0Qnt1M80

肺が痛い痛いと思ってたら、帯状疱疹だった。鏡見て分かった。
昔かかった事あるような気がするんだけどな。
やっぱり免疫力が低下してるのかな。

992 ：病弱名無しさん：2008/08/18(月) 03:01:35 ID:XEbClNdw0

>>991
血液検査したほうがいいよ
単純性疱疹なら何度も再発する
帯状疱疹とよく誤診される病気

993 ：病弱名無しさん：2008/08/18(月) 05:41:18 ID:Us9zrNcTO

パンはフランスパンにカッテージチーズをつけて食べてた。調子良い時は。

994 ：病弱名無しさん：2008/08/18(月) 07:15:11 ID:2RFJW7NY0

フランスパン焼いてアンコつけてみ。
うまいよ。

995 ：病弱名無しさん：2008/08/18(月) 08:50:37 ID:3H7OdUO+O

人それぞれだけどね

996 ：病弱名無しさん：2008/08/18(月) 09:34:21 ID:cxDPsi/c0

大腸の５分の４を取る手術をして４か月がたちます。
今のところ、腹痛もないです。下痢はあります。
これは潰瘍が良くなってきていると考えてもいいのでしょうか？
手術をして１ヶ月後に内視鏡でみてみたら、潰瘍が減ってきているとのことでした。
でもまだあるみたい……。でも痛みがないってことは良くなってきているってことですよね？
心配なのでどなたかレスください。

997 ：病弱名無しさん：2008/08/18(月) 09:51:01 ID:FsbIXSVsO

>>997
ﾃﾗﾜﾛｽｗ
すぐ再発するぞｗｗもっと苦しめやｺﾞﾐ素人ｗ
ﾃﾗﾜﾛｽｗﾜﾛｽｗｗ

998 ：病弱名無しさん：2008/08/18(月) 10:05:12 ID:HJi649hcO

夏厨乙！

999 ：病弱名無しさん：2008/08/18(月) 10:10:56 ID:FsbIXSVsO

ﾜﾛｽｗ
まだまだこれからｗｗｗ
ﾃﾗﾜﾛｽｗ

1000 ：病弱名無しさん：2008/08/18(月) 10:19:49 ID:2RFJW7NY0

1000だったら小腸あげる

1001 ：１００１：Over 1000 Thread

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