★クローン病の人集まれ★Part72

1 ：病弱名無しさん：2008/09/11(木) 12:15:53 ID:VEEiZfSF0

「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。

〜クローン病とは〜
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。

前スレ
★クローン病の人集まれ★Part71
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1219059986/

2 ：病弱名無しさん：2008/09/11(木) 12:17:02 ID:VEEiZfSF0

Ｑ．クローン病ってどんな病気？
Ａ．炎症や潰瘍（粘膜が欠損すること）が主な症状で、
　　口腔にはじまり肛門にいたるまでの消化管のどの部位にも起こりえますが、
　　小腸の末端部が好発部位で、
　　非連続性の病変（病変と病変の間に正常部分が存在すること）が特徴です。

　　クローン病の症状は患者さんによって非常に多彩で、
　　侵された病変部位（小腸型、小腸・大腸型、大腸型）によっても異なります。
　　その中でも特徴的な症状は腹痛と下痢で、半数以上の患者さんでみられます。
　　さらに発熱、下血、腹部腫瘤、体重減少、全身倦怠感、貧血などの症状もしばしば現れます。
　　またクローン病は瘻孔、狭窄、膿瘍などの腸管の合併症や関節炎、虹彩炎、結節性紅斑、
　　肛門部病変などの腸管外の合併症も多く、これらの有無により様々な症状を呈します。

　　クローン病は、再燃・再発を繰り返し慢性の経過をとります。
　　完全な治癒は困難であり、症状が安定している時期（緩解）をいかに長く維持するかが重要となります。
　　長い経過の間で手術をしなければならない場合も多く、
　　手術率は発症後5年で33.3％、10年で70.8％と報告されています。
　　また、定期的に検査を受けることも必要となります。


Ｑ．なんでクローン病っていうの？
Ａ．1932年にニューヨークのマウントサイナイ病院の内科医クローン先生らによって
　　限局性回腸炎としてはじめて報告された病気です。
　　若年者に好発し、発症年齢は男性で20〜24歳、女性で15〜19歳が最も多くみられます。
　　男性と女性の比は、約2：1と男性に多くみられます。
　　わが国のクローン病の患者数の推移を医療受給者証交付件数でみると
　　近年では毎年1,500人前後の増加がみられ、
　　2002年度には22,010人の患者さんが登録されています。

3 ：病弱名無しさん：2008/09/11(木) 12:18:18 ID:VEEiZfSF0

Ｑ．エレンタールのおいしい飲み方を教えてください。
Ａ．アクエリアスで割るとか、そば汁に使うとか、いろんな研究が。

Ｑ．間接が痛いんですけど。
Ａ．最近の風邪は間接にも来るらしいですよ。

Ｑ．クソスレですか？
Ａ．せめて荒れずにのんびりマターリやっていきましょう＜＜鉄則＞＞

4 ：病弱名無しさん：2008/09/11(木) 12:19:25 ID:VEEiZfSF0

( ･ω･)＜過去ログ＆ニュース・新聞記事置き場 　by ポタコールＲ氏
　　　　　　　　　http://ime.nu/crohn-r.hp.infoseek.co.jp/

　　　　　　　　　過去ログが↑上記更新停止(らしい)の為
　　　　　　　　　Part46の＞＞7さんによって新たに作られた
　　　　　　　　　↓過去ログ↓です。
　　　　　　　　　http://ime.nu/y30.net/cd/

( ･ω･)＜関連サイト

　◆公的機関◆

厚生労働省
　http://ime.nu/www.nanbyou.or.jp/top.html
難病情報センター
　http://ime.nu/www.nanbyou.or.jp/top.html

◆医療費等助成＆障害年金◆
　
　難病医療費等助成制度について
　http://ime.nu/members.ld.infoseek.co.jp/ibdgroup/yakudatsu.htm

　例）東京都難病医療費等助成
　http://ime.nu/www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/shippei/iryohi/sippeisetumei/17.html

社会保険庁：障害年金
　http://ime.nu/www.sia.go.jp/seido/nenkin/shikumi/shikumi03.htm

障害年金について
　http://ime.nu/syougai-nenkin.or.jp/html/nenkin01s.html#sub2

5 ：病弱名無しさん：2008/09/11(木) 12:20:19 ID:VEEiZfSF0

◆その他◆

(´･ω･`) ＜エレンタールのフレーバー人気アンケート
http://ime.nu/hyahya.k1.xrea.com/vote/

Wiki
　http://ime.nu/ja.wikipedia.org/wiki/クローン病
IBDネットワーク
　http://ime.nu/www.asahi-net.or.jp/~KR6K-YSN/ibdconf/index.htm
CCJAPAN
　http://ime.nu/www.mikumosha.co.jp/ccjapan/ccjapan.html
クローンフロンティア
＜レミケ-ドについてや専門医インタビュー患者ページ等＞(田辺三菱製薬)
　http://ime.nu/www.remicare-cd.jp/
IBD情報(株式会社JIMRO)
　http://ime.nu/www.jimro.co.jp/IBD/index_ibd.htm
Yahoo! グループ : IBD同好会
　http://ime.nu/groups.yahoo.co.jp/group/ibd-doukoukai/
食品成分データベース
　http://ime.nu/fooddb.jp/
エームサービス
　http://ime.nu/www.aimservices.co.jp/
Dr.ミール
　http://ime.nu/www.rakuten.co.jp/dr-meal/index.html
炎症性腸疾患のレシピ
　http://ime.nu/homepage3.nifty.com/ibdcook/

6 ：病弱名無しさん：2008/09/11(木) 12:21:15 ID:VEEiZfSF0

◆ハローワークインターネットサービス◆
http://ime.nu/www.hellowork.go.jp/html/seikatsu_qa3.html
　
　Q51. 公的な職業訓練施設があると聞きましたが、どのような訓練内容があるのでしょうか。
　A.（独）雇用・能力開発機構及び都道府県では、公共職業能力開発施設として、
　職業能力開発大学校、職業能力開発短期大学校、職業能力開発校、
　職業能力開発促進センター及び障害者職業能力開発校を設置し、職業訓練を実施しています。

　この職業訓練については、失業者、在職者ともに受講が可能で、
　失業者の方は受講料が無料である他、要件を満たしていれば雇用保険から手当が支給されます。
　
　訓練内容は、電気設備科、ビル設備サービス科、住宅サービス科、自動車整備科など
　多岐にわたっていますが公的職業訓練に関する情報は公共職業安定所、
　都道府県または（独）雇用・能力開発機構（http://ime.nu/course.ehdo.go.jp/）で入手できます。
　また、受講手続等については、失業者の方は公共職業安定所（ハローワーク）に、
　在職者の方は（独）雇用・能力開発機構及び各都道府県の職業訓練校にお問い合わせください。

　小腸機能障害で以て日本政府並びに自治体から身体障害者の認定を受けているクローン病患者の内で、
　来年度卒業予定者、病人に優しい職場へ転職したいと希望する者、
　失業者でニートになりたくない人などへ。

　障害者のための就職情報サイト「ウェブ・サーナ」　企画：イフ総合研究所　運営：株式会社イフ
　http://ime.nu/www.web-sana.com/

★荒らし回避時BBS
クローン病の人集まれ★別館★
　http://ime.nu/jbbs.livedoor.jp/bbs/read.cgi/sports/31858/1175485255/
　一応荒れた時やサーバーが落ちて2chが使えない時
　OFF会の話などがありましたが、OFF板に持っていく前の擦り合わせ等
　使う事があれば適当に避難所としてお使いください。

7 ：病弱名無しさん：2008/09/11(木) 12:26:31 ID:VEEiZfSF0

クローン病や潰瘍性大腸炎用の食品を扱っている業者

楽チンライフ
http://ime.nu/www.rakuchinlife.jp/

まんぞく君
http://ime.nu/shop.aim-hsm.com/i-shop/top.pasp?to=tp

8 ：病弱名無しさん：2008/09/11(木) 13:06:47 ID:xWvhya8Z0

ＣＴの時に静脈に入れる薬って体中が熱くなって、何度やってもなれないね。

9 ：病弱名無しさん：2008/09/11(木) 13:09:24 ID:x4cfOmLqO

>>1
乙

10 ：病弱名無しさん：2008/09/11(木) 13:22:03 ID:p6jzBuw70

１ちょつ！
あと前スレ>>999の人ありがとう参考にします

11 ：病弱名無しさん：2008/09/11(木) 13:40:27 ID:IlGiIuen0

1乙

今日は腹の調子が悪いぜ！
トイレ行って来る・・・orz

12 ：病弱名無しさん：2008/09/11(木) 14:35:33 ID:rmCk8LPgO

相談なんだが…
病気の事を知っているボンの知人が、焼き肉とマクドナルドだけで一年間過ごしたら500万円くれるとか言ってんだが…
やる価値はあるのだろうか…
というかぶっ殺していいすか

13 ：病弱名無しさん：2008/09/11(木) 15:01:38 ID:IlGiIuen0

>>12
難病と知っててそんなこと言うような知り合いとは縁が無くなってもいいと思う

14 ：病弱名無しさん：2008/09/11(木) 15:15:35 ID:aC/bp6IWO

>>8
造影剤入れてのCTは滅多にやらないからなぁ？

15 ：病弱名無しさん：2008/09/11(木) 15:17:22 ID:7jL95mso0

1乙

>>12
自分の命が500万と交換できるかだと思う

16 ：病弱名無しさん：2008/09/11(木) 15:31:15 ID:x4cfOmLqO

>>12
エレンありならいけんじゃね？
焼き肉は野菜ばっか食えばいいしマックも紅茶やちっちゃいパンみたいな物だけ。

17 ：病弱名無しさん：2008/09/11(木) 16:05:22 ID:rmCk8LPgO

>>16
いや…マジでやるつもりはないし、奴もこっちが本気でやるとは思ってないだろう…
だが>>13の言うように、こっちが難病だと知りながら馬鹿にしてくるそいつにムカついててね…
昔から人を見下す粗探しばっかりしてるような不細工ナル野郎なんだが。

18 ：病弱名無しさん：2008/09/11(木) 16:19:36 ID:X6IOXiJ60

>>17
そんなヤツ無視だ。反応しちゃダメ。
きっと一食抜かれるだけでブーブー言うんだよ。

19 ：病弱名無しさん：2008/09/11(木) 17:37:43 ID:H1Iv0LtsO

くだらねー相手にすんなよ！

20 ：病弱名無しさん：2008/09/11(木) 19:15:08 ID:5DciU5e7O

みんなクローンになってから 何年？

21 ：病弱名無しさん：2008/09/11(木) 19:17:53 ID:Y5QRdkwC0

11月1日で25年。

22 ：病弱名無しさん：2008/09/11(木) 19:43:53 ID:RgJJfLSu0

「うんこを漏らした」と君が言ったから 十一月一日はクローン記念日

23 ：病弱名無しさん：2008/09/11(木) 19:44:57 ID:FeLy19XH0

便の回数は1日1回か2回、CRPの値は０．１
なのに、肛門の潰瘍（というか切れ痔？）が完治しないよ
排便のたびに疼痛があって不愉快
なんとか治したいんだけど、なんか良い方法ないかなあ
これさえ治せば、ほとんど意識しないで暮らせるんだけど

24 ：病弱名無しさん：2008/09/11(木) 19:56:12 ID:5DciU5e7O

最近クローン病になりました。特に注意が必要なことを教えてください。

25 ：病弱名無しさん：2008/09/11(木) 19:58:18 ID:Y5QRdkwC0

今　日テレ見ろ。
ヒルシュスプリング症類縁疾　だぞ。

腸の病気だぞよ。　今まで生きて食ったのは　キャラメルのみ。

26 ：病弱名無しさん：2008/09/11(木) 20:55:44 ID:7jL95mso0

カプセル型内視鏡の発売が許可されたって。
これでちょっとは検査が楽になるかなぁ・・・。

27 ：病弱名無しさん：2008/09/11(木) 21:27:52 ID:xoTioPqm0

手術の為に転院した病院は大腸ファイバーで痛み緩和の為の措置は何も無しだった
うちはやってないんですって言っていたから、どんなに腸がズタボロでもそのままやるんだろう
痛みでロクに検査出来ないと思うんだがな
俺の時も途中できりあげたし

28 ：病弱名無しさん：2008/09/11(木) 21:41:16 ID:aC/bp6IWO

>>27
医者次第じゃないのかな？痛み止め少しは使って検査受けたいからね、患者側は。

29 ：病弱名無しさん：2008/09/11(木) 21:46:42 ID:gn+Zl+Wr0

>>27
睡眠誘導剤を使えば無痛で終わる検査なのに
それをやらないのはただの医者の手抜きだと思うけどなぁ
オレなら切れるか病院をかえる

30 ：病弱名無しさん：2008/09/11(木) 21:50:43 ID:xoTioPqm0

>>28
「痛み止めはやらないんですか？」って聞いたら
「うちではやっていないんです」って言ったからな
腸の動きを止める注射のみだった
クローンで名が知れた外科医が居るから転院してきたんだがな

31 ：病弱名無しさん：2008/09/11(木) 22:07:36 ID:xHoG1Owz0

痛み止めとか睡眠導入剤をつかわない病院って
多いんじゃないかな。
間違って内視鏡が
腸管を傷つけたり穴をあけたりすることのないように。

俺の言ってる病院はそう。
ちょっとでも痛かったら痛いって言ってねって言われるだけ。

眠ってたりしたら、痛みに反応できないからね。

32 ：病弱名無しさん：2008/09/11(木) 22:10:39 ID:IlGiIuen0

>>30
大久保の社保中に通ってるけど、あそこのY村先生も同じだなぁ
しかも下手だから死ぬほど辛い……orz

33 ：病弱名無しさん：2008/09/11(木) 22:16:06 ID:xoTioPqm0

>>29
看護士の仕事減らす為じゃないかと感じる
使うと終わった直後は患者に気を使わないといけないし
ヘタしたら車椅子付きで看護士呼ばないといけない

使わないから終わった後すぐ放置で、尻はべたべただが拭く物なにも無しで着替えてさっさと出て行って感じだったし
看護士呼び止めて拭く物なんか欲しいって言ったら忙しいのにウゼーみたいな顔されたしな

病棟でも全員じゃ無いが、なんか効率重視みたいな感じの雰囲気が感じられた
点滴のストッパーぶち切ったのを見て唖然としたし
患者は多いがボロい大病院で構造改革やってなくて赤字出してるから看護士減らしてるとかかもな

34 ：病弱名無しさん：2008/09/11(木) 22:17:14 ID:yH76EXga0

>>31
医者の言い分はごもっともだが内視鏡でぐりぐりやられたら普通に痛いよね

35 ：病弱名無しさん：2008/09/11(木) 22:52:47 ID:vVRv0Htu0

>>26
カプセル型内視鏡検査、糞高かったような・・・

36 ：病弱名無しさん：2008/09/11(木) 23:09:59 ID:IlGiIuen0

>>34
いや、内視鏡はテクの差が出るよ
東大赤門前の内視鏡専門のとこでやったら、それ一筋の先生なんだけど凄い上手かった
ぜんぜん辛くないから、のんびりカメラの映像眺めてた

下手な先生は基本的に空気入れすぎ

37 ：病弱名無しさん：2008/09/11(木) 23:13:33 ID:N4gTuP+40

東京に住民票があって、住民票うつさずに他府県の大学に下宿して通ってると、特定疾患の更新のときに他府県の病院の診断書を東京の保健所に持ってく形になるんだけどこれでもいいの？

38 ：病弱名無しさん：2008/09/12(金) 00:06:01 ID:aC/bp6IWO

>>33
なんか雰囲気悪い病院だね。
検査室に行くときは自分で歩いて行くけど、帰りは車椅子で助手さんが迎えに来てくれるよ。

39 ：病弱名無しさん：2008/09/12(金) 08:09:17 ID:uf6e82E+0

>>37
東京じゃないけど俺もそう。
今までそれに関して何も言われた事ないよ

40 ：病弱名無しさん：2008/09/12(金) 08:21:32 ID:QuaM/Eoa0

チンコの横にできものができて痛てえ（;´Д⊂）
太ももの付け根のちょうど血酸素測るときに動脈刺されるようなやわらかい場所
ニキビのでっかいのみたいだから潰れたら治るかな
性病の可能性だけは絶対にないから心配ないけど(｀･ω･´)
クロンと関係ないけど診てもらってる先生に相談するほどデカくならないといいな

新スレおめ！

41 ：病弱名無しさん：2008/09/12(金) 08:28:36 ID:d65ShukeO

>>38
うちも。検査室への往復は車椅子でしてくれる。睡眠導入剤は使ってくれなかったけど
腕がいいのかほとんど痛くなかったし。


レミケ初回投与してから、体の節々が軽い筋肉痛みたいになってるんだけど、これってアレルギー反応の一種かな？

42 ：病弱名無しさん：2008/09/12(金) 10:00:47 ID:zQlJsFPP0

だめだ、気持ちが悪くて吐き気がする。短腸だとお腹が痛くなるより前に、気持ち悪くなってもどすほうが
先の気がするが、どうだろうか？しばらく絶食かな、こりゃorz

43 ：病弱名無しさん：2008/09/12(金) 10:06:17 ID:QwKLF2yF0

>>31
睡眠薬飲んで内視鏡とか怖すぎる。
痛みに反応出来ないって事は腸にダメージ与えそう。
うちはいつも腸の動き止める薬だけだった。

44 ：病弱名無しさん：2008/09/12(金) 10:55:00 ID:NLyl9/MsO

YABEEEEEE！
血便来たっぽいかもしれん
次の便をみて完璧血便だったら医者行ってくま

45 ：病弱名無しさん：2008/09/12(金) 11:26:28 ID:qOzpWuOP0

自分が行ってる大学病院は
大腸検査、別に麻酔とか使わないけど、まったくの無痛だけどなあ
いつも担当の同じ先生がやってくれるけど、腕が良いのかな
大学病院だから多少ギャラリーがいることもあるけどね
むしろ、検査前の下剤の方が数倍辛いよ

46 ：病弱名無しさん：2008/09/12(金) 11:43:29 ID:Z+2su6RzO

大腸ファイバーやるときに、オピスタンとセルシンを静注してもらえ。

47 ：病弱名無しさん：2008/09/12(金) 14:34:09 ID:m6hpWikE0

レミケードしたら便が硬くなって、肛門狭窄気味で出しにくいんだけどこういう時どうしたらいいんだ？
とりあえず、えれんたーるを寒天ゼリーにしてみる

48 ：病弱名無しさん：2008/09/12(金) 15:40:19 ID:w8M24psA0

実年齢よりずっと若く見られる、これだめ人間の
典型らしいです。

あーやばいやばい。

49 ：病弱名無しさん：2008/09/12(金) 16:10:41 ID:M4LCxnWD0

>実年齢よりずっと若く見られる、これだめ人間の
>典型らしいです。
なぜ？自分は４０だがせいぜい３０過ぎぐらいにいみられない。
容子は並みの上だと自負している。
若いころはホンダのスクーター「Dio」の発売当時に一番最初の
CMにせりふ付で出演もした。
(´･ω･`)真冬に半そでで一日中ロケして（ハル向けのCMなんで）ギャラは８８８８円だったなｗ

50 ：病弱名無しさん：2008/09/12(金) 16:22:51 ID:xU3bEsk2O

>>48
ノシ
かなり若く見られる。人から若く見られるのは、中３ぐらいから始まったなあ。そしてそれはクローン発症と同時期だ。
つまり、自分がダメ人間だとしたら、全部クローンのせいって事でいいよね？
そうだよなー全部病気のせいだよ
はあ〜ちんぽちんぽ
今はヒモで生活してますが何か

51 ：病弱名無しさん：2008/09/12(金) 17:13:16 ID:WP5Gl4lnO

君たち仕事なにしてるの

52 ：病弱名無しさん：2008/09/12(金) 17:38:04 ID:MOb1MTgn0

デイトレーダーまがいな事

53 ：病弱名無しさん：2008/09/12(金) 18:12:48 ID:obTMRCEX0

>>47

つフィストファック

54 ：病弱名無しさん：2008/09/12(金) 18:18:43 ID:pG0Dyq0D0

>>47
酸化マグネシウムで便が柔らかくなる。効きはじめるのに１〜２日かかるが、これが定番。
市販薬ならミルマグ。

55 ：病弱名無しさん：2008/09/12(金) 18:21:28 ID:RzSwp8Ot0

>>32
ここ5年くらいやってないから忘れたけど、社保って睡眠導入剤使ってなかったっけ？
何も痛み無くて寝てる内に終わった記憶があるけど・・・
エレン経口派だから小腸造影は泣くほどシンドイけど

56 ：病弱名無しさん：2008/09/12(金) 18:24:37 ID:gmBTxTBQ0

下痢目的に、経口栄養剤を一気のみ。

57 ：病弱名無しさん：2008/09/12(金) 18:54:56 ID:WbdvL76S0

鈍レスだが、カプセル内視鏡は
イレウスの恐れがあると使えないんだっけか。

58 ：病弱名無しさん：2008/09/12(金) 19:08:14 ID:WGYgf4G40

>>48
イギリスでは10才若く見られようと必死みたいだぞｗ
http://ime.nu/edwina.cocolog-nifty.com/edwina/2008/06/post_fa60.html

59 ：病弱名無しさん：2008/09/12(金) 19:55:08 ID:zJoc9rMh0

>>55
32だけど使ってないね、腸の動き止める点滴だけ
先生による気もするけど

60 ：病弱名無しさん：2008/09/12(金) 20:37:52 ID:RzSwp8Ot0

俺は高校のときから老けて見られたんだがようやく年齢に近づいて来たような
クラスで必ず一人はいるような老け顔タイプ
俺よりも更に上がいたから2番目だった・・・

61 ：病弱名無しさん：2008/09/12(金) 22:48:11 ID:BD//xQpbO

>>12

同じ事言ってやれｗ
その２種じゃ普通の胃腸の奴でも
ひょっとしてクローンになるかもしれんしｗ

まぁ見舞位行ってやれよｗｗ

62 ：病弱名無しさん：2008/09/13(土) 00:14:36 ID:Ls2BpEUg0

>>57
詰まる可能性があるから無理だな

63 ：病弱名無しさん：2008/09/13(土) 11:33:49 ID:riuUkayrO

カプセル内視鏡では治療できないから、ダブルバルーン内視鏡のほうがいいな。みんなのかかりつけ病院は入ってるんだろ？

64 ：病弱名無しさん：2008/09/13(土) 14:56:24 ID:FCxu7mtE0

若く見られたいが髪が薄くなってきた・・・
プロペシアのんでみたいがのんでる人いる？

65 ：病弱名無しさん：2008/09/13(土) 15:01:29 ID:LzPDIJLZO

入院決定

やったぜ＼(~o~)／

66 ：病弱名無しさん：2008/09/13(土) 17:24:38 ID:uVDbj17ZO

入院中

67 ：病弱名無しさん：2008/09/13(土) 18:19:30 ID:Kk+tjCq+0

Now newing...

68 ：病弱名無しさん：2008/09/13(土) 21:25:24 ID:uVDbj17ZO

早くクローンが治る薬が開発されないかな

69 ：病弱名無しさん：2008/09/13(土) 21:35:56 ID:nPfl9Hk50

いきなり薬で治るようになるかな？
人体構造改造(遺伝子レベル的な意味も含めて)な方面になるんじゃないか

70 ：病弱名無しさん：2008/09/13(土) 21:39:04 ID:Kk+tjCq+0

改造人間でもなんでもいいから
不安の無い生活に戻りたい

71 ：病弱名無しさん：2008/09/13(土) 22:18:42 ID:u3FcqM9VO

最近、社会保険に通い始めてクローンとの事

薬も飲みだしたけど改善無し
漢方薬のみ
今後もこの病院でいいか心配です

72 ：病弱名無しさん：2008/09/14(日) 00:06:28 ID:cejZsHXaO

ふと思ったんだがサナダ虫飼えば多少は消化のお手伝いしてくれるのかしらん？

73 ：病弱名無しさん：2008/09/14(日) 00:35:38 ID:V55sNctGO

オレは最低でも一日あたり１時間以上は便器に座ってると思う。必要とはいえ、まさに時間の無駄だな…ケツが無事ならば気持ちいい時間でもあるけど。

74 ：病弱名無しさん：2008/09/14(日) 01:33:29 ID:u7Cztjxi0

>>64
そのプロペシアって何ですか？

75 ：病弱名無しさん：2008/09/14(日) 08:06:39 ID:JntWGHZ70

>>64
かなり進行してるから迷ってる暇はないんだが俺もずっと迷ってる・・・
保険効かないけど月1万程度ならやれるんだけど
AGAが認知されて以前みたく個人輸入しなくてすむようになったしね

>>71
最近通い始めたばっかならもう少し待とうぜ
飲み薬だけ劇的に改善したら苦労しないし
そもそも対症療法なんだからそんな薬ないでしょ

76 ：病弱名無しさん：2008/09/14(日) 08:47:39 ID:c4m8EuFAO

>>75
つロゲイン又は坊主。
さらに厳しい場合は、スキンヘッド。

77 ：病弱名無しさん：2008/09/14(日) 09:25:29 ID:Wxqi5joM0

おれの高校の時の同級生が、開業して、まだまだだから、友達が
プロペシアもらってるけど、無いところにははえないから、まだはえてるウチに
行かないとね。抜けないようになるというか。

あと、前からくるハゲ、M時からくるハゲは厳しいらしい。
これはロゲインと一緒か。　頭のてっぺんからのハゲはまーまー効くらしいが。

78 ：病弱名無しさん：2008/09/14(日) 09:34:02 ID:pFL1EG7A0

>>69
最新の研究は遺伝子レベルの見地で原因を調べているらしいよ。
これはクローンに限った事じゃないけどね。
でも実は、胃潰瘍の原因がピロリ菌だったようにクローンも遺伝子は
無関係で何らかの腸内細菌の有無が原因だったりしてｗ

79 ：病弱名無しさん：2008/09/14(日) 09:49:04 ID:cejZsHXaO

>>64
ハゲ板のがテラ詳しいからそっちみれ
部分やタイプによってチョイスが変わるんだぜ

俺も飲んでた口だが抜け毛は減るよ
ただ高いから他のにした

>>67
前立腺肥大に使う薬
抜け毛に効果あることがわかったんだぜ
抜け毛量が生える量に比べて多いからハゲるのを逆手にとって抜ける量を抑えれば増えるていう理論だったような希ガス

ただどれも人によっては副作用あるみたいだから毛資は事故責任でね

80 ：病弱名無しさん：2008/09/14(日) 10:02:25 ID:V55sNctGO

オリンピックの時、中居君のハゲっぷりを見たか？びっくりしたと同時に怖くなったね。
中居くんには金も人脈も情報もあるだろうし、ジャニー社長だって黙ってはいないだろう。
それでもあそこまで…俺達パンピーはどうしろっていうんだい

81 ：病弱名無しさん：2008/09/14(日) 10:10:11 ID:Wxqi5joM0

頭の形がいい人は　ぼうず。コレ以外はない。
髪の毛で隠そうとおもったら不自然な髪型になるからね。

おれはイムラン飲んでるから怖い。少数だけど脱毛する人がいるんだよなぁ。
イムラン。

82 ：病弱名無しさん：2008/09/14(日) 10:18:13 ID:w4ubJJxrO

ガジャイモと小麦粉とパン粉と卵とあられでガジャイモコロッケ作ると旨い事に気付いた。　
挑戦者は写メうｐ頼む。

83 ：病弱名無しさん：2008/09/14(日) 13:24:18 ID:OXUVBZ53O

クロンをネットで調べるとかならず社保中がかなり出て来るんだけど、良い？

84 ：64：2008/09/14(日) 14:16:54 ID:YZloCGnb0

>>74　のむ育毛剤です

>>75
クローンの薬飲んでるし他の薬のんで、のみ合わせとか大丈夫かな？てのもあるんですよね・・

>>79
ハゲ板見てみます。もっと安いも薬探して見ます

レス、アドバイスくれた皆さんありがとうございます

85 ：病弱名無しさん：2008/09/14(日) 14:59:01 ID:TxxtnyXxO

この病気、緊張というか些細な事で糞したくなるのは治りませんか？
何かと生活に支障があるんで困ってます。

86 ：病弱名無しさん：2008/09/14(日) 15:12:22 ID:M24gjN9G0

みんな困ってるんじゃない?

87 ：病弱名無しさん：2008/09/14(日) 15:19:53 ID:Isj3xkFf0

食えないのは、長年の鍛錬で克服できるが
さすがにゲリラ糞だけはどうにもね

88 ：病弱名無しさん：2008/09/14(日) 15:24:34 ID:auDCDMMc0

盆の高速バスの中で　ぶちまけた俺だ。
今のその時の事をちょくちょく想い出し、死にたい。

89 ：85：2008/09/14(日) 15:38:26 ID:TxxtnyXxO

皆さんレスどーも。
やっぱそうですよね。何かピタッと便意を一時的に消滅させれたらよいんですか。
しかし今緊張から解放されたガス数回で無事乗り切りました。
このスレはありがたい。

90 ：病弱名無しさん：2008/09/14(日) 16:21:15 ID:c4m8EuFAO

>>89
つストッパorロペミン。
ロペミン常用してる人はいくらでもいます。

91 ：病弱名無しさん：2008/09/14(日) 17:04:14 ID:SWfT+7i9O

オムライス

92 ：病弱名無しさん：2008/09/14(日) 17:26:54 ID:SWfT+7i9O

くいたい

93 ：病弱名無しさん：2008/09/14(日) 17:40:53 ID:YpxWzAr90

KFC行きたい…
数日前にKFCのレシビ移動うんぬんのニュース記事見たら食いたくなった…

94 ：病弱名無しさん：2008/09/14(日) 17:53:34 ID:/h2E/EoP0

大腸カメラバルーンで狭窄部分を
広げてもらったら、大腸に穴が
あいた。死ぬほど痛かったが
緊急手術で狭窄部分ごと切って
もらった。
今のところ狭窄のないクローン患者に。

95 ：病弱名無しさん：2008/09/14(日) 18:17:17 ID:D1AEAP44O

>>91
オムライスなら自分で工夫して作れば食えるんじゃね？

96 ：病弱名無しさん：2008/09/14(日) 18:28:11 ID:E/cenwTB0

>>85
>>90が書いてるロペミン常用者の一人です。(周りにも結構います。)
今はストマつけてるからコントロールするのに使ってるけど、
ストマつけてない時も使ってました。量は今のほうが多いけどね。
効く効かないと副作用は個人差あるから身体と相談しながらって事で。

と言う事でちょうど1週間前になりますが退院してきました。
約2ヶ月ぶりのこのスレ(つд｀)
またよろしくお願いします。

97 ：病弱名無しさん：2008/09/14(日) 18:38:03 ID:OXUVBZ53O

肛門周囲膿瘍からの痔ろうで痛みが酷くもらう痛み止めは？
自分はロキソニンなんだけど、効かねー

98 ：病弱名無しさん：2008/09/14(日) 18:43:43 ID:pFL1EG7A0

このスレは去年の年末に知ったんだけどPart72って、今更だけど凄いね。
病歴２３年の俺だけど、色々と参考になるよ。

99 ：病弱名無しさん：2008/09/14(日) 19:02:52 ID:kzY5Fohy0

クローンは（嫌でも）慣れたがハゲは踏ん切りつかないから今でも慣れない
共に10年なんだけど

100 ：病弱名無しさん：2008/09/14(日) 19:03:50 ID:rB9YXFjp0

ロイケリン散を飲み始めたら無茶苦茶具合が悪い…
なんか飲んで3日目辺りから常時胃炎のような胃もたれが続くわ
お陰で何も食べる気が起きなくて、食べずに寝てばかりだから下痢はしないが明らかに体力削れてる。

最初は飲み始めに合わせて嫁が胃腸炎やってたから伝染ったかなーとか思ってたけど
あまりに辛くて薬を中止して3日で復調→その後飲みなおし始めたら3日目で再発

101 ：病弱名無しさん：2008/09/14(日) 19:06:20 ID:znC/srji0

嫁とか言ってみたい・・・

健康な友達がプロペシア飲んでるけど
肝臓の値が上がるんだよねぇ・・と言ってる。

102 ：病弱名無しさん：2008/09/14(日) 19:16:22 ID:YpxWzAr90

>>99
少し薄くなってきたから一気に坊主にした
もともと短髪だったけどね

103 ：病弱名無しさん：2008/09/14(日) 19:33:17 ID:y41YAu8tO

週刊文春に、米国牛問題関連でクローン病とヨーネ病について書かれてて。上司のオッサンが張り切ってコピーして周りに配ってる、色々な人に病気のことについて聞かれ迷惑。親切すぎる。

104 ：85：2008/09/14(日) 19:49:43 ID:TxxtnyXxO

拘束される環境。
例えば渋滞、最近では免許更新の受講や長い会議、床屋。
うぅおぅ考えただけで腸がゴロゴロ鳴ってあせりで心臓がﾊﾞｸﾊﾞｸしそうだ
こういうのにロペミン効くの？
次の外来で話してみよう。

105 ：病弱名無しさん：2008/09/14(日) 19:52:28 ID:N3z1/ZdU0

>>96
退院オメデトウ(＾▽＾)ｺﾞｻﾞｲﾏｰｽ
まだまだ暑さがしんどいから気をつけようね。無理はしないように。あとは脱水注意してください。|Д´)ﾉ 》 ｼﾞｬ､ﾏﾀ

106 ：病弱名無しさん：2008/09/14(日) 20:14:59 ID:E/cenwTB0

>>104
効く人は効きます。
ただ個人差があると言うのは先に書いた通りで、効果が表れる時間も個人差ありです。
ロペミンの仕様書？の説明によると飲んでから4時間〜6時間の間に効果が表れはじめ
最大11時間ほど効くと言う事でこれが基本らしいよ。

でも俺は飲んで20分くらいで感覚的に止まってる感じがしてるし、
効果の持続時間は11時間もなく、6〜7時間と言う感じ。
飲む量にもよるし結局自分で試すしかないと思うよ。

>>105
ありがとう（・∀・）
脱水本当にきついですね。。。頑張りますわ。

107 ：病弱名無しさん：2008/09/14(日) 20:25:49 ID:B2XyGRXQ0

おれは気持ちで下痢するから、そういう退出が出来ない環境に行かないと
いけない時は下痢というかトイレを出入りしてなくてもロペミン飲む。

調子がイイのに、ロペミン飲んでない！と　おもったら、もう精神で
下痢するので。

ま、過敏性腸炎だっけ？　あれと一緒。

108 ：病弱名無しさん：2008/09/14(日) 21:13:36 ID:cejZsHXaO

あまりにガスが溜まって腹が貼るからストローで常に逃がそうとしたんだ

肛門圧で抜けちまうんだorz

109 ：病弱名無しさん：2008/09/14(日) 21:43:14 ID:A5tLtVMQ0

ストロー入れてるの・・？

110 ：病弱名無しさん：2008/09/14(日) 22:03:53 ID:qkHrg/zqO

医者に進められて先日はじめてレミケードやった。
下痢はまったくないし、腹痛もなく全く発病前の状態に戻った気分で色々なものが食べたくなって困る。
我慢してるけど…。この効果はいつまで続くのか気になる。
レミケードでなんかひどいめにあった方とかいます？快腸が逆に怖い…

111 ：病弱名無しさん：2008/09/15(月) 00:03:22 ID:E/cenwTB0

>>108
ガスコンとかガスを分解する薬飲んだ方がいいと思うよ。

>>110
それくらい慎重な方がいいです。
レミケは最初は本当によく効くので錯覚してしまうけど回数重ねると効き目が薄れる人がいる。
あくまで個人差があってそうじゃない人もいるって前提で書くけど
食事制限をレミケでクローンを抑えてしないって医師もいるけどあまり鵜呑みにしない方がいいと思う。
この効果が薄れる副作用があるから。
それに医師によっては別の薬を併用して飲ませる場合があるけど
その薬も自分で調べてどういう薬なのか把握して置いた方がいいと思う。

食事制限に関しては賛否両論あるけど基本的には俺はして置いた方がいいと思うのと
レミケは決して完治させる薬じゃなくて炎症を抑える薬で効きが薄い人や
回数重ねて効かない人もいる事を考えながら身体と相談と言う事で。
次世代レミケ。ヒュ-ミラだったかな。人型のやつですがこれに個人的には期待してます。

112 ：病弱名無しさん：2008/09/15(月) 00:42:42 ID:Tw79lYMRO

>>83
俺も社保に通院してるが検査の腕はあるみたい
だかドクターは良いか不安はある
慶応に変えるか悩んでいます

113 ：病弱名無しさん：2008/09/15(月) 08:30:15 ID:ARdKJUwAO

>>111
日本語が不自由な方ですか？

114 ：病弱名無しさん：2008/09/15(月) 09:01:56 ID:ejretLsA0

さっき下血しました。明日しか病院やっていないので絶食で我慢だ。

115 ：病弱名無しさん：2008/09/15(月) 09:53:06 ID:UdAUnd2U0

これからたこ焼き屋のバイトの面接に行ってくる。バイトは病気のことは言っていないけれども5ヶ所連続不採用。
今度は採用してもらえるかな…

116 ：病弱名無しさん：2008/09/15(月) 09:59:20 ID:6uuh9v+M0

>>113
113がそう思うならそうなんじゃないかな。

>>114
酷いようなら救急に行った方がいいよ。

>>115
たこ焼き屋ってずっとたちっぱなし？
結構この病気持ってる人には辛そうだけど大丈夫か？
頑張ってな〜

117 ：病弱名無しさん：2008/09/15(月) 10:18:03 ID:F0tX0mWk0

まぁ大丈夫だろうと思ってフルタイムの立ちっぱなしの
バイト始めたら４日間で再発しました。

118 ：病弱名無しさん：2008/09/15(月) 10:18:07 ID:b8otsbDPO

>>115
自分が失敗して焼いたたこ焼きをつまみ食いすんなよ(^-^)。
採用されるといいな。

119 ：病弱名無しさん：2008/09/15(月) 10:38:53 ID:NgSNXjGr0

やるとしたらどんなバイトがいいんだろうな

120 ：病弱名無しさん：2008/09/15(月) 11:05:14 ID:0h6GRTOC0

>>83
関東のクローンでは一番有名？な病院。と聞いて通ってる
普通の病院とは比べ物にならない位、クローンの患者数を診てる先生達という意味での安心感はある

>>112
先生どなたかな？
俺も有名かつ評判も良い、Ｔ添先生に診て貰いたいとか思ったりする
Ｙ村先生に診てもらってるんだけど、落ち着きが無くて嫌なんだよなぁ……

121 ：病弱名無しさん：2008/09/15(月) 11:42:11 ID:hhTpxy2XO

>>112

社保から慶応に変えようと思った経緯は？

122 ：病弱名無しさん：2008/09/15(月) 12:17:07 ID:/kWxIsL4O

クローンでストマーになる？

123 ：病弱名無しさん：2008/09/15(月) 12:44:31 ID:vSnxHmbm0

さっきたこ焼き屋のバイトの面接に行ってきた。
自分が希望していた時間帯は人が足りているということで、そのたこ焼き屋が同じスーパー内でやっている同系列のドーナツ屋を紹介してくれたので、そのドーナツ屋の面接も受けてきた。
そのドーナツ屋は自分の希望の時間帯も募集しているんだけど、女性ばかりだから男性のおれは採用してもらえるか微妙だ…

応援メッセージくれた人、ありがとう！

124 ：病弱名無しさん：2008/09/15(月) 13:19:25 ID:0h6GRTOC0

>>119
個人的にはウォシュレットのあるところがいいなｗ
ファミレスならほぼ設置してあるから、ファミレスとかどうよ？
コンビニもウォシュレット設置してあるとこもあるね
コンビニは深夜じゃなきゃ2人組みでやること多いから気軽にトイレにも行けるかな

>>122
絶対じゃないけど、なる可能性はあるよ

125 ：病弱名無しさん：2008/09/15(月) 14:35:11 ID:k3BA+yPSO

比較的新しい店はウォシュレット設置率たかいよね。
あとパチ屋はほぼ設置してある。
けど俺的にはトイレの問題よりも楽なバイトのほうがいいかな。
重労働だと自然と体調も悪化するし。
レンタルビデオ、ゲーセン、ピザ宅配、カラオケあたり楽かもね。

126 ：病弱名無しさん：2008/09/15(月) 14:40:59 ID:xBK1STy80

病院代えると新たに検査とか面倒だから結局代えてないな
不満を言ったらキリがないし医者代えてもクローンが良くなると思ってないし
月1で雑談しに行ってるようなもんだな
それなりの設備や名声があるとこなら変わらないんじゃないかと思ってる

127 ：病弱名無しさん：2008/09/15(月) 14:43:38 ID:1hUf0fmc0

>>122
先週退院してきて久しぶりに戻ってきた者ですが
ただいま正にストマと格闘中です(笑

>>123
ドーナツ屋の方がよさそうだな。
>>124と同じくウォシュレットがあってトイレには自由に行ける所じゃないと
クローン病の人には辛いんじゃないかな。特に活動期の人はそうじゃないと厳しい。

128 ：病弱名無しさん：2008/09/15(月) 14:50:29 ID:1hUf0fmc0

>>126
クローン病は医師によって結構変わると思うけど。
特にここ数年はその傾向が強くなってる気がする。

それと病院変える場合はセカンドオピニオンとかでまず他の病院の様子を見て
それで自分に合った所があれば、今通ってる病院から転院すればいい。
その際は通ってる病院での検査結果等はそのまま使えるはず。
俺はそうやって転院したし。

昔は他の病院と言うと医師が良い顔せず、検査等の結果やカルテは渡さないとか
そういう事が普通でしたが今は逆で、そんな事を言ってたら問題になったりもするので
転院するなら主治医にその旨伝えて手続きすればいいだけかと。

129 ：病弱名無しさん：2008/09/15(月) 15:01:22 ID:0881ZLWGO

基本、検査や手術が得意な病院がよいでしょうね。
こればかりは人任せだからね
投薬、治療方針は自分で提案し医者とよく話し合って決めるからな。
病歴の長い人は100％医者任せにはしないよね。

130 ：病弱名無しさん：2008/09/15(月) 15:10:37 ID:/Evt0kAG0

>>125
レンタルビデオはバイトしたことあるが、楽ではないぞ。新入荷の登録や会員証の登録などいろいろと
面倒な仕事がたくさんあるし、あとは立ち仕事だしな、ほとんど。

131 ：病弱名無しさん：2008/09/15(月) 15:42:29 ID:EZu1xEI/0

病院は専門医が遠い場合は
近くの病院にも話して主治医になってもらっておくと
風邪等の他の病気や突然の下血の時に助かるよ

132 ：病弱名無しさん：2008/09/15(月) 16:24:37 ID:/kWxIsL4O

どのくらい酷いとストマなる？

133 ：病弱名無しさん：2008/09/15(月) 17:07:53 ID:k3BA+yPSO

自分が限界感じたらストマになります

134 ：病弱名無しさん：2008/09/15(月) 17:10:21 ID:Tw79lYMRO

>>120
>>121

担当医が余り話を聞こうとしない、検査結果をじっくり見ないイメージを受けてしまった
同じ病院でもいいから他のドクターに話や検査結果をじっくり検証して貰いたい
121さん希望の先生はキャリアは凄い方だと思うよ

病院を変えると
また検査しないといけないと思うと腰が引けるよなぁ

135 ：病弱名無しさん：2008/09/15(月) 17:10:41 ID:1hUf0fmc0

>>132
寛解期でなる事はまずないだろうけど、活動期なら酷いとか軽いとか重いとかは関係ない。
その症状によってまちまちだから。医師の方針や患者本人のライフスタイルとか
病気だけが全てじゃない事もあるし。

136 ：病弱名無しさん：2008/09/15(月) 17:12:52 ID:1hUf0fmc0

>>134
携帯だからレス読んでないのかな？同じ事書くけどごめん。

病院変わっても、元の病院から検査結果持っていける場合が多いから
必ずしも再度同じ検査するわけでもないけど。

137 ：病弱名無しさん：2008/09/15(月) 17:30:58 ID:0h6GRTOC0

>>134
主治医だれなの？
同じ社保中行く身としては気になるんだが…

来月あたりに再就職して、その期に主治医変えようかと思ってるんだけど
病院変えずに通院の曜日変えて主治医変える場合って、検査無しでokなのかな？
再就職していきなり検査で会社休む訳にもいかない…

138 ：病弱名無しさん：2008/09/15(月) 18:40:16 ID:xBK1STy80

>>128
そうかー、俺社保だけど
10年くらい自分の症状とか伝えてそれに対して薬とかもらうだけだから（クローンで）名が通ってるところなら変わらないかなあと
（狭窄あるし）劇的な治療法があるわけじゃないし、あとは自分の体のコントロールや忍耐とかの勝負かなと思ってるｗ

139 ：病弱名無しさん：2008/09/15(月) 19:00:38 ID:AQ6UnndEO

すいません、皆さんに質問なのですがやはり就職の際は自分がクローン病であることを伝えるべきでしょうか？

140 ：病弱名無しさん：2008/09/15(月) 19:04:17 ID:z8dGx/Nb0

がんなど難病の治療も医学の進歩でさまざまな治療法が
開発されています。

民間保険がカバーする治療も増えています。

まずは情報収集が必要ですね。

高度先進医療
http://ime.nu/kodoi.tudura.com/

141 ：病弱名無しさん：2008/09/15(月) 19:18:22 ID:235E3g7U0

>>139
その質問に答えないから過去ログ全部読んで自分できめな。

142 ：病弱名無しさん：2008/09/15(月) 19:26:24 ID:AQ6UnndEO

〉〉１４１
わかりました、ありがとうございます。

143 ：病弱名無しさん：2008/09/15(月) 19:59:28 ID:/kWxIsL4O

みんなの働いている所おしえてくれ 頼む

144 ：病弱名無しさん：2008/09/15(月) 20:03:58 ID:NgSNXjGr0

自宅

145 ：病弱名無しさん：2008/09/15(月) 20:22:14 ID:U45EC5NU0

隠して入社しても保険が、特定疾患の特別なやつになってるから、すぐにばれるんじゃないかと思うんだけど、過去すれに入社してから保険でばれた話が載ってないよね？なんでだろ

146 ：病弱名無しさん：2008/09/15(月) 20:28:03 ID:+FvHeJIg0

入ってと言うか受けてみないと分らないからね。その会社がどうかって。

正直に言ったからと言って、絶対落とされるとは限らないし、
言って入社したからと言って、病気の事を考慮した職場に回されるとも
限らないし。

言わなくて入ってバレたからと言って即首というのも分らないし、
ばれたとしても　そんなに問題にならなかったと言う人もいるし。

ほんと正しい答えはないから、自分で考えて行動するのみです・・・

147 ：病弱名無しさん：2008/09/15(月) 20:31:48 ID:b8otsbDPO

T添の講演聞いたことあるけど、遺伝子レベルの話しばかりでさっぱりわからなかったよ。
診察はわかりやすく説明してくれるのか？
レミケードの治療には積極的なのか？
最後はやっぱり主治医と患者の相性かなとも思うけどね。

148 ：病弱名無しさん：2008/09/15(月) 20:43:30 ID:hhTpxy2XO

>>132

ストマ？なるなる。痔瘻になって痛みが引かなきゃ速攻ストマすすめられんよ。

レミケが効けば別だがな。

149 ：病弱名無しさん：2008/09/15(月) 20:45:18 ID:+FvHeJIg0

おれは小腸型で、痔瘻は無し・大腸はほぼあるから、
ストマ等の話は出た事無いなぁ。　病歴20年超したが。

鼻注・在宅IVH等は経験済み。

150 ：病弱名無しさん：2008/09/15(月) 20:48:04 ID:ubOejfbWO

オレはジロウで一年から一年半くらいで毎回手術してますがまだストマではないですね。

151 ：病弱名無しさん：2008/09/15(月) 20:50:16 ID:ubOejfbWO

レミケやってる状態でスカトロ食糞AV男優になるのは危険ですか？

152 ：病弱名無しさん：2008/09/15(月) 20:56:59 ID:/kWxIsL4O

ストマって痔瘻からなるのか？

153 ：病弱名無しさん：2008/09/15(月) 20:59:13 ID:/kWxIsL4O

痔瘻治せば避けられるの？

154 ：病弱名無しさん：2008/09/15(月) 21:14:50 ID:iBi5Dt3i0

ストマになってもさらに病状が悪化したらどうなるの？
最後は死ぬの？

155 ：病弱名無しさん：2008/09/15(月) 21:16:16 ID:hhTpxy2XO

>>150

どんな手術？
自分なんて、ストマ勧められてる。なんとか逃げ切りたい。

156 ：病弱名無しさん：2008/09/15(月) 21:20:43 ID:+FvHeJIg0

>>154
癌化して、それが悪化とかしないとなかなか死にませんねぇ。
大腸型の人だと、ストマ・大腸全摘してら調子が良くなった人もいるし。
小腸の方に病状が今の所病状は行ってないとの事。

157 ：病弱名無しさん：2008/09/15(月) 21:38:55 ID:2Zjvw7vKO

>>151
レミケしてるなら平気じゃね？

158 ：病弱名無しさん：2008/09/15(月) 21:41:17 ID:iBi5Dt3i0

>>156
癌化する場合もあるんですね。
若い人が多い病気だから癌化したら転移したりしてすぐ死んじゃいそう。
怖くなってきた・・。

159 ：病弱名無しさん：2008/09/15(月) 21:45:14 ID:/kWxIsL4O

一年に一回はカメラやれば大丈夫でしょ

160 ：病弱名無しさん：2008/09/15(月) 21:46:23 ID:4+kFxRfP0

慶応は免疫療法で、エレンタールは出さず、食事制限もなしという話を
ひとから聞いたことがある。

161 ：病弱名無しさん：2008/09/15(月) 22:04:22 ID:+FvHeJIg0

>>158
癌化する事もあるけど、結構マレだからそれに対して
ビクビクする事はないと思いますよ。
クローンで死ぬより、他の事で死ぬ確率の方が高いものも
たくさんあるでしょうし・・・。

162 ：病弱名無しさん：2008/09/15(月) 22:05:39 ID:hhTpxy2XO

なんで、リューマチにはヒューミラ使えてクロンにはダメなのやよ？

163 ：病弱名無しさん：2008/09/15(月) 22:11:12 ID:CJx5BNb60

>>152-153
だから>>135
それと>>159は、若い場合、例えば20代30代で万が一癌化していて
検査等してなく(クローンの薬だけ貰ってるような状態)
大腸ファイバー1年に1回のみと言うなら、
それで大丈夫だろうと言うのはちょっと無理があると思う。
20代、30代だと進行が早いから。

>>162
レミケもそうだけどリューマチの薬として登場するからリューマチが先なんですよいつも。
リュウマチが一通り終るとリューマチの薬はクローンにも効果がある事が多いから
次はクローンにとなる。ヒュ-ミラはリュウマチの方で臨床してるの？
とりあえず今はクローンでも期待の薬ですよね。

164 ：病弱名無しさん：2008/09/15(月) 22:11:32 ID:CUx6gZc00

おれが、病名さっぱりわからずひどい痔ろうになって入院したとき、尿道のほうまで痔ろうが進んでたら即すとまといわれた、レミケしたらふさがったからすとませんかったけど
大腸型だと昔から関節がクソ痛くなる

165 ：病弱名無しさん：2008/09/15(月) 22:12:56 ID:CJx5BNb60

>>160
潰瘍性の方じゃなくて？
今はレミケ使って食事療法しない方針の医師もいるから
珍しくはないと思うけど、慶応はそれではなかったように記憶してたんだけどな。
俺の記憶違いかな。

166 ：病弱名無しさん：2008/09/15(月) 22:20:30 ID:hhTpxy2XO

レミケにアレルギー反応でるから、痔瘻、ロウコウ系はどうしようもない…
いまは痔瘻の痛みでヘロヘロ。やっぱストマか…

167 ：病弱名無しさん：2008/09/15(月) 22:23:57 ID:2tu9WU6B0

痔ろうが痛い、または悪化したという書き込みをよく見るんだけど、
その人達は手術をぜずに放置してる状態なんですか？

168 ：病弱名無しさん：2008/09/15(月) 22:28:09 ID:CJx5BNb60

>>166
ストマにするのが特別な理由なく、単に嫌だからというだけの事で
医師にも勧められてて、身体もヘロヘロで辛いならストマにした方がいいよ。
永久にするわけじゃないんだし。

俺は生活上の事情で入院が難しかったんでギリギリまでひっぱってたけど(痔ろうではないけど)
結局病気をごまかす事はできないし、その間病気は進行し悪化するわけだから
しんどさが増すだけで良い事何もないぞ。
正直どうしようもなくなってからストマにすると結局ストマの期間が長くなるだけ。
ストマの定着にも時間かかるし、オペ後の回復も遅くなるし。

169 ：病弱名無しさん：2008/09/15(月) 22:59:46 ID:2Zjvw7vKO

>>168
オレんとこの医者は、クローンの場合はストマしたら一生っていうのが基本だって言ってた。

170 ：病弱名無しさん：2008/09/15(月) 23:00:23 ID:ubOejfbWO

>>155
シートン法でシートンたくさん入れられてるよ。オレは痛くて毎日痛み止め飲んでるが他の人は痛くないらしいからシートン法やったら状況報告よろしく。　

>>157
レミケやってても平気ならオレみたいに職歴なし３０代ニートでも仕事ありそうだな。

171 ：病弱名無しさん：2008/09/15(月) 23:23:55 ID:gdOHJQqL0

>>150
オレはサブロウです

172 ：病弱名無しさん：2008/09/16(火) 00:28:32 ID:ZcVICfI0O

>>139　
俺は面接などで伝えるべきだと思う。そうじゃないと入ったあとに苦労するからね。　
仕事をする上では特に問題ないことと、体調管理は気を付けることと、　
仕事への熱意も同時に伝えれば、いつまでも採用されないということもないような気がする。　
あまり高望みしなければ。　
俺も就職活動中。都市部のハローワークなら色々無料でできて就職活動やりやすいよ。

173 ：病弱名無しさん：2008/09/16(火) 00:37:31 ID:OXjjDuzgO

ただいま入院中。
さっきまでナースセンターで看護婦と人生相談してきた。
病気の話ってそうそうできないから癒された…

174 ：病弱名無しさん：2008/09/16(火) 00:48:01 ID:ZsIRBnQRO

看護婦さんって俺みたいなゴミの話もいやな顔一つしないで聞いてくれるから本当に優しくていやされるよね。
俺はＡＶ見るときも看護婦さん物は避けてるよ。
看護婦さんのイメージ崩れるし俺にとって看護婦さんってお母さんみたいな感覚だから不思議と恋愛感情一切わかない

175 ：病弱名無しさん：2008/09/16(火) 00:56:14 ID:KdBgO2vP0

これ言うと身も蓋も無いですが看護師はそれが仕事だからね･･･
。職場離れればまぁ普通の子です。
俺が通院してる所は最近看護師の質が落ちてて本当に困ると言うか怖かった。
入院中もハラハラしっぱなしでやっと退院してそう言う意味ではホッとしてるところ。

>>173さん入院頑張れ。

176 ：病弱名無しさん：2008/09/16(火) 01:42:35 ID:iNCcxxzV0

入院中に喫煙所に何時も看護婦さんがいて愚痴聞かされてた
まぁ大変な仕事だよね……

177 ：病弱名無しさん：2008/09/16(火) 04:19:27 ID:KA6TOHht0

クローン病になったばかりの素人なんですが
よくこの板で”ストマ”ってゆう言葉が
でてきますが
ストマって何ですか？

178 ：病弱名無しさん：2008/09/16(火) 05:02:58 ID:T2aqCZ3o0

>>177
一つ聞きたいのだが
google先生に聞けば速攻で分かる答えを
わざわざここで聞くのだね？

179 ：病弱名無しさん：2008/09/16(火) 07:15:43 ID:0Lat8OEL0

釣りかも知れんが、聞く前にまず調べる癖を付けないと2ちゃんでは叩かれるよ。
携帯ならまだしもPCなんだから簡単だろ。
文句だけ言うのも何だから今回だけ答えとく。

正確にはストーマ（stoma）な。
人工肛門および人工膀胱のことで、ストマにしてる人のことをオストメイトという。
種類としては大きく分けて、コロ、イレ、ウロ、に別れる。
・コロストミーは一般的には腹部の左側に作られ、軟便または有形便が排泄される。
・イレオストミーは一般的には腹部の右側に作られ、多くは水様便が排泄される。
・尿を排泄するために作られたストーマをウロストミーという。

簡単に言えば、
小腸を取った場合コロストーマ、
大腸を取った場合イレストーマになる。
一般的にはストマと言うけど、普通の人には人工肛門と言わないとわからない場合も多い。

180 ：病弱名無しさん：2008/09/16(火) 07:20:51 ID:+ZJoR0kA0

>>179
おまえ優しいな

181 ：病弱名無しさん：2008/09/16(火) 08:10:19 ID:+btY0SQuO

今日のプロフェッショナルに出る医師は大腸内視鏡の技術がすごいらいしよ

182 ：病弱名無しさん：2008/09/16(火) 09:41:53 ID:N9YYBBJp0

大腸に穿孔（横行結腸あたり）が起こったため緊急手術でストマになってしまったけど、
永久ストマではなくまだ下行結腸以降は残っているのだけど、
調子悪いと、便が通らないのに便（粘液）？みたいのが結構出てしまう。
寸断された腸でもロペミンみたいな薬を飲めば効果はありますか？

183 ：病弱名無しさん：2008/09/16(火) 09:49:09 ID:MtKxq+tl0

新陳代謝があるわけだし、それだけ残ってれば出ても仕方ないでしょ。
下痢止めなんか飲まないで、出てくるものは素直に出した方が体にはいいと思う。

184 ：病弱名無しさん：2008/09/16(火) 09:50:43 ID:CT6muUxx0

>>181
大腸ガンを切らずに内視鏡で治すみたいだね。
なんかたまにテレビとかで特集されるような名医って、
どこか神々しい感じがする。

185 ：182：2008/09/16(火) 09:57:01 ID:N9YYBBJp0

便をコントロールできれば別に悩まないんだけど
水溶便になってくると、垂れ流し状態になるのが困る。

186 ：病弱名無しさん：2008/09/16(火) 10:14:07 ID:MtKxq+tl0

括約筋が生きてるんならまだ何とかなるかもしれんけど、便失禁は正直処置無しだよ。
以前、婁孔治療でドレーンを1ヶ月以上入れっぱなしにしてた時に、括約筋が死んで便失禁になったけど、
紙おむつ当てておくことしか出来なかった。

ロペミンで質問なんだけど、
>腸管のオピオイド受容体を介して腸運動の抑制,水分の腸管吸収促進による止潟作用.中枢への移行は極めて少ない.
これは成分がダイレクトに接触した腸管にのみ作用するってこと？
それとも作用自体は腸管全域に及ぶ？

187 ：病弱名無しさん：2008/09/16(火) 11:25:06 ID:AihjGm0SO

>>183
下痢止め使わないでいれるならその方がいいと思う。仕事関係でなかなかトイレが使えない人もいるけどね。

188 ：病弱名無しさん：2008/09/16(火) 11:25:41 ID:XZZQBUK70

お久しぶりです。
自治医科大生です。

がんばってますよー。大変だけど。

189 ：病弱名無しさん：2008/09/16(火) 12:23:04 ID:QcCpqsPN0

>>188
元祖ダブルバルーン開発の大学の学生がｷﾀ―――――ヽ（´ー`）ノ―――――!!!
山本先生は元気か？

190 ：病弱名無しさん：2008/09/16(火) 14:21:33 ID:4ucdQHSF0

>>182
182さんのその症状もストマの経緯も全く同じでちょっと驚きました(笑
粘液結構でますよね？俺の場合は漏れる感じが強くて
横になってると気づかないうちに･･･と言う事が多々あって困ってます。

ロペミンは多分効果ないですよ。俺は粘液の方には全く効いてないですね。
ストマで大腸を休めてると言っても内壁とか古くなった物とかあるので
出るのはおかしい事ではないです。
それと他の人も仰ってますが無理に止めるのはやめた方がいいですよ。

ただ俺と同じように漏れるとかだとやっぱり悩む･･･よなぁ。。。

191 ：病弱名無しさん：2008/09/16(火) 15:28:26 ID:OXjjDuzgO

えっ？
ドレン入れて括約筋いかれることってあんのかい？
社保中で痔瘻手術してー！

192 ：病弱名無しさん：2008/09/16(火) 16:21:46 ID:S0NGrG3CO

ドーはドレーンのドー
レーはレミケのレー
ミーはみんなで血便だ

193 ：病弱名無しさん：2008/09/16(火) 16:33:38 ID:+btY0SQuO

前々スレぐらいでクローンなりたてでカレーだったかを食べられないって嘆いてた人がいたと思ったんだけど
こんなものを作ってみた。
http://ime.nu/imepita.jp/20080916/592880
ＩＢＤのレシピ本に載ってるメニューなんだけど、ルゥをほとんど使わずにめんつゆで味付けしてるから
腸への負担も少なく、しかも結構美味しい。
今回は皮むきカボチャと茄子を入れてみた。
緩解中の人は充分美味しくいただけると思います。

194 ：病弱名無しさん：2008/09/16(火) 16:53:51 ID:fKBY2WHZ0

>>193
これ、自分もつくったけど普通のカレーとあんまり変わんないよね。
オレは鶏肉のささみ入れてた。

前スレで筋トレしてるって方、スレ見てたら聞きたいことがあるんですけど
メニューってどんな感じで決めてます？自分も最近筋トレ始めたので参考にしたいです。
今は石井直方さんのスロトレを実践してます。

あと、ホエイプロテインの効果はどうですか？

195 ：病弱名無しさん：2008/09/16(火) 17:29:16 ID:3MUtvYZ/0

>>188 俺も医学部いってんだけど、レミケしてると肝炎ワクチンで抗体がつかないみたいで将来精神科くらいしかできなさそう。
研修とかどうする？

196 ：病弱名無しさん：2008/09/16(火) 17:45:01 ID:4LYc+dHZO

>>193

おいしいそう 作るの簡単？

197 ：病弱名無しさん：2008/09/16(火) 17:47:47 ID:XZZQBUK70

>>195
僕は放射線科か麻酔科のどっちかになろうと思っています。
他の科より、継続的に患者を持たなくていいのではと思っているので。
麻酔科だと、手術の間の管理が多いと思うので、外来で患者さんをもたないと
いけないとかで入院すると迷惑をかけてしまうという事が少ないような・・・
それとアルバイト先も多いからアルバイト医者として生きて行くにはいいかと。
医者になったから入院から逃れられるとは限らないので。

でも、自治なので9年間ちゃんとお医者さんがいないところ等々で働く事が出来るのか？
と心配があります。貧乏で学費無料の学校のここだからいけたわけでちゃんと恩返し
はしたいしし、ないといけないので。

198 ：病弱名無しさん：2008/09/16(火) 18:53:39 ID:+btY0SQuO

>>196
普通のカレーを作るのと大して変わらないよ。
冷凍保存もできるから便利だよ。

199 ：病弱名無しさん：2008/09/16(火) 19:09:15 ID:0HKXArlHO

カレーはスパイスがだめなんかな？
ハヤシライス食おうぜ

200 ：病弱名無しさん：2008/09/16(火) 19:23:50 ID:A/IJN9Pl0

カレーが食いたくなってオリジン弁当に行ったら、カレーの販売終わってたｗ
小ライスと肉じゃがの芋だけ選んで買ってきた…

201 ：病弱名無しさん：2008/09/16(火) 19:25:06 ID:4LYc+dHZO

>>198

そうなんだ ハヤシライスもつくれるんだ

202 ：病弱名無しさん：2008/09/16(火) 20:44:07 ID:9j4afWTa0

>>193
ぜひ食べたい！
そのレシピ本の詳細を教えてください

203 ：病弱名無しさん：2008/09/16(火) 20:56:28 ID:BB+L/oh3O

開腹手術しました。できるだけキレイにしたいです傷跡に何か塗りました？医師は市販のアロエでも塗ればと言ってます。
病院では特にケアしないそうです。オススメありますか？

204 ：195：2008/09/16(火) 21:06:09 ID:ciweA1Zb0

>>197　ｔｈｘ

自治なので9年間ちゃんとお医者さんがいないところ等々で働く事が出来るのか？
ぼくは、卒後働かなくても学費の返還要求されないんだけど、正直これはきついよね。かわいそす

205 ：病弱名無しさん：2008/09/16(火) 21:42:55 ID:AihjGm0SO

>>203
手術痕が気になるようでしたら、形成外科で一度相談されてみては。
自分は10回以上手術してるので、亀の甲羅状態ですが。

206 ：病弱名無しさん：2008/09/16(火) 22:12:48 ID:76/EEwzm0

俺クローンなりたてで、まだ症状も軽く、医者に３食普通に食べていいって言われてるんだけど
やっぱりエレンタールを１日１食くらい取り入れたほうが緩解の期間は長くなるのかな

207 ：病弱名無しさん：2008/09/16(火) 22:33:59 ID:A/IJN9Pl0

>>206
とりあえず食事を気をつけるとこから始めたほうがいいぞ
ちょっとずつ慣らしていかないと、しんどいだろ

208 ：病弱名無しさん：2008/09/16(火) 22:41:03 ID:hw5Lkk7u0

私もクローンなりたててまだ半年くらいだけど、一日1200カロリーはエレンで取ってる。
レミケはじめていまんとこ下痢もないけど、いきなり再燃されると怖いので。

この病気って、定期的にレミケやって食事気をつけていても
やっぱり年齢とともに進行していくものなのかな？

209 ：病弱名無しさん：2008/09/16(火) 22:51:21 ID:4LYc+dHZO

年齢とともに収まるんじゃない

210 ：病弱名無しさん：2008/09/16(火) 22:58:44 ID:+btY0SQuO

>>202
クローン病　斎藤恵子
でググれば出てくると思う。
安心レシピでいただきます！-潰瘍性大腸炎・クローン病の人のためのおいしいレシピ125
っていう本。最近新しいレシピ本が出たみたいだけどね

211 ：病弱名無しさん：2008/09/16(火) 23:06:36 ID:76/EEwzm0

>>207
一応栄養指導も受けて、１週間ほど３食食べているんだけど
あれはダメこれもダメだと食事に気を使いすぎて大変だからと、おそらく軽めの制限しか受けてないんだよね
とてもありがたいんだけど反面少し不安だ
チラ裏になってすまないｓ

212 ：病弱名無しさん：2008/09/16(火) 23:30:57 ID:0Lat8OEL0

>>180
まあなｗ

213 ：病弱名無しさん：2008/09/17(水) 00:26:02 ID:34znZua20

>>212
でも間違ってるよw

>小腸を取った場合コロストーマ、
>大腸を取った場合イレストーマになる。

これ逆

214 ：病弱名無しさん：2008/09/17(水) 00:56:18 ID:ptS7ceQX0

一見親切に教えてるように見せかけて
肝心の説明文を”わざと”逆に書くとは・・・
やるなｗ
ID:0Lat8OEL0

215 ：病弱名無しさん：2008/09/17(水) 01:14:32 ID:rZ9nG0mJ0

と言うか長い目で見ると親切と言うより逆に厳しいお人ｗ

216 ：病弱名無しさん：2008/09/17(水) 01:22:37 ID:CjAciB3U0

>>213
あれ、そうだったかスマン。
>>214
わざとじゃねえよｗ

今調べてたら新肛門再建術ってのがあるんだな。
肛門本当に再建できるんだろうか。

217 ：病弱名無しさん：2008/09/17(水) 01:23:51 ID:ISV/fiqF0

ヒュ-ミラの治験は最近終わってるって聞いたが
俺はレミケはまだそんなにやってないから当分関係ないと良いんだが

導入３セットから２ヶ月単位でしないとそれ以上間が空くと、再導入から始めないとレミケへの抗体が出来やすくなるとも言ってた
前いた病院は開きまくりでも再導入しないでやってたが
半年間隔で再導入無しとちゃんと２ヶ月間隔でも２ヶ月の方が出来にくいもんなのかな？

218 ：病弱名無しさん：2008/09/17(水) 02:14:07 ID:rZ9nG0mJ0

>>217
ごめん。酔ってる？
なんとなくは分かるんだが文章の意味がいまいちよく分からない。

219 ：病弱名無しさん：2008/09/17(水) 04:35:27 ID:gU5974fsO

非常に分かりにくい文章になっておるな　

220 ：病弱名無しさん：2008/09/17(水) 06:48:50 ID:pfVoqeMd0

クローンって年齢とともにおさまるんだ。
なんかちょっと安心した。

221 ：病弱名無しさん：2008/09/17(水) 08:48:41 ID:KM265oDTO

歳を経ることで良くなるというよりか、食生活が健全になってくるからじゃね？

222 ：病弱名無しさん：2008/09/17(水) 09:04:25 ID:RCmn9Tps0

おりゃ、病歴は20年以上たったけど、若い時とそんなにかわらんよ。
20年過ぎてから、ロウコウとか膀胱ろうとか面倒な事なったし。

昼は、ソーメン　夜は　ご飯＋ささみ蒸し焼き　エレン鼻注5p　という感じ。

223 ：病弱名無しさん：2008/09/17(水) 09:17:41 ID:CjAciB3U0

おさまりはせんよ。
癌と同じで新陳代謝が減るぶん進行が遅くなるだけ。
悪くなると直りが悪くなるのも同じ。

>>221が言うことは正しいと思う。
若いときのようにに肉や油物を食べたいと思わなくなったし、
魚の煮付けや、野菜類、漬け物のような和食が旨くてﾀﾏﾗﾝ

224 ：病弱名無しさん：2008/09/17(水) 10:15:08 ID:rZ9nG0mJ0

>>208-209,220-223
>>223さんが言うように進行が遅くなってくるだけですが
基本的には治まってる感じがあるのはするらしいよ。

ただ実感するのは結構年がいってからで、クローン病では60歳くらいになると
病状も落ち着いてくるから。と言うのは昔から言われてます。
多分話題に出てる食生活も多分に関係はしてると思います。
年齢を重ねると脂っこい物よりあっさりした物、和食を求めたりと日本人はしますから
クローン病には良い傾向なので。

年齢を重ねて治まってくるというのは20代〜40代ではそんなに感じないそうです。
40代入ったあたりからちょっと変わってくるのは変わってくるらしいですが。
俺自身の話ではなく、今まで知り合った人たちから聞いた話です(そういう年齢の)

225 ：病弱名無しさん：2008/09/17(水) 10:56:57 ID:l7aiBJP+0

なるほど…病気との付き合い方が上手くなっていくという感じもあるのかな。
もともと肉や油っぽいものがすごく好きというわけではないんだけど、
食べれないとなると、グルメ番組とか見てるとやっぱりちょっと寂しくなるんだよね。
美味しく食べれるクローン食を研究して上手く付き合っていく方法を考えんといけんね。

226 ：病弱名無しさん：2008/09/17(水) 11:11:48 ID:PUSUoQ4SO

クローンで入院しないのって無理？ 家で絶食できないの？

227 ：病弱名無しさん：2008/09/17(水) 11:26:04 ID:KM265oDTO

クロンなのにプロテイン飲んでよいものか？オレの体は無性にたんぱく質を欲している。

228 ：病弱名無しさん：2008/09/17(水) 11:29:25 ID:AohudsGm0

オレの体は無性にたんぱく質を射出している。

229 ：病弱名無しさん：2008/09/17(水) 11:34:35 ID:rZ9nG0mJ0

>>226
ほぼ無理だと思うよ。
まず中々分からない病気だから発症時に既に悪化してるケース。
これはほぼ最初に寛解期に入れる為と、その後の食生活や
例えば食事制限する場合の栄養剤の補給方法(鼻中等も含めて)などの説明、
必要な検査を幾つかする為などで入院する事が多いはず。

幸いにもかなり初期段階で判明してあまり進行もしてないし、
症状も軽いケース。
これは通院で検査等もするし食事制限等についても外来での説明などになると思いますが、
残念ながらこういう人は俺の周囲での話だけど、実感が湧き辛いのが原因なのか、
病気の自覚なくて無理したり食事を気にせず好きな物食べたり、
薬関係もあまりキッチリしてなかったり色々ありますがその後悪化してる人が結構います。
悪化すると当然入院の可能性が高いです。

クローン病発症してから10年前後でなんらかのオペをしてる人が現段階では
数字はちょっと忘れましたが結構多かったと思います。
更に10年以上になるとその数は増えてるね。
オペではなくともこの段階では入院はかなりの人がしてるはずですよ。

家で絶食は問題なくできますが、それに加えて栄養剤での栄養の補給や
社会生活をしていれば多かれ少なかれストレスはかかるもので、
どんな病気もストレスは悪化の原因の1つですが、クローンも漏れる事なく
過敏に反応する。これは個人差があるのでその症状は様々だけど、
俺の場合はストレスでの悪化が酷い。

結局口から栄養を補給できない、しないでちゃんとした栄養補給を維持するのは
中々難しいもので、まめに血液検査とかして自分の身体の状態を把握しながら
主治医とか栄養士などと話をして管理していくしかないかな。
これは入院するしない関係なくこの病気の人には当たり前にしてた方がいいものだけど。
絶食の有無も別で。

230 ：病弱名無しさん：2008/09/17(水) 12:16:01 ID:MVxEDvsH0

>>147
遺伝子レベル話ばっかだったんですね
T添が今回の講演は最新の研究、治療らしくて社保の患者にしか告知しないからって言って薦めてたんで
（普通に告知すると社保以外の他の患者ばっかりなるらしくて）

と思ったら13日（土）の講演じゃなかったのかな

231 ：病弱名無しさん：2008/09/17(水) 12:19:01 ID:MVxEDvsH0

>>210
ググったけど新しいレシピ本て出たんですか？
さすがに前からだいぶ月日が経ってるから多少内容はダブってても出して欲しいんだよね

232 ：病弱名無しさん：2008/09/17(水) 12:21:00 ID:l2Z1EvuwO

>>226
絶食だけなら在宅IVHをすればOKです。
病状悪ければ入院です。

233 ：病弱名無しさん：2008/09/17(水) 12:31:20 ID:PUSUoQ4SO

入院のほうがストレスたまるきがするよ

234 ：病弱名無しさん：2008/09/17(水) 12:50:47 ID:RCmn9Tps0

在宅IVHしてたら、入院する率は低くなるぞ。
でも、それなりの状態、またはそれなりの理由がないと（もう仕事休めない）
させてくれないと思うけど。
おれはIVHしてる時は、入院するにしても金曜入院月曜退院という感じで
月単位・週単位の入院はしなくなったよ。

235 ：病弱名無しさん：2008/09/17(水) 14:56:18 ID:rZ9nG0mJ0

>>233
それは人によりますよ。俺も入院の方がストレス溜まる方だけど、
個室使う人と大部屋の人ではまた違うし、
大部屋でも人がいてみんなと話せたりするから楽しいと言う人もいる。

俺は大部屋はやっぱり周囲の気配と面会者と患者との大声での雑談が
うるさくて、鬱陶しくて苛々しっぱなしだったし、トイレは共同だから
汚く使う人がいて毎回俺がトイレ掃除してる状態だったし
夜は夜でいびきの大合唱で全く眠れずで本当にストレスかかりっぱなしだったけど
(その上看護師は仕事が雑で自分でやった方がマシな事が多かったです。。。)

個室はそれに比べるとトイレも自分だけだし、うるさい隣人とかもいないので
いくらかはマシですが、それでも24時間いつでも誰かは入ってくるわけで
その気配だけでもうヘトヘトでした。
ちなみに大部屋で入院の方がご飯も上げ膳据え膳で楽だしいいわぁ〜
と言う人は今回の大部屋の人にもいましたし、知り合いの同病者にもいますよ。

236 ：病弱名無しさん：2008/09/17(水) 17:14:31 ID:FEe+yGZ3O

手術で消化器外科の四人部屋だったが自分以外は全員75才以上でした。
術後、苦しいのに劣悪な環境で超イライラしました。老人ホームでした。外科手術するときは個室がオススメ。
消化器内科の病室は、クローン病患者は出来る限り同室になるよう婦長さんが配慮してくれて同年代が多くて気が楽だった。

237 ：病弱名無しさん：2008/09/17(水) 17:15:41 ID:RCmn9Tps0

しかしなぁ。。。おれがかかってる病院、いちばん安い個室が
12500円だからなぁ。

238 ：病弱名無しさん：2008/09/17(水) 17:24:15 ID:3MsshBzp0

俺も入院した4人部屋が自分以外老人で嫌な思いしたなぁ……
個室が一番なんだろうけど保険5000円/日しか出ないからなぁ

239 ：病弱名無しさん：2008/09/17(水) 17:53:25 ID:l2Z1EvuwO

>>237
その部屋、風呂もついてるんじゃないの？

240 ：病弱名無しさん：2008/09/17(水) 17:58:10 ID:PUSUoQ4SO

クローンになって１０年以上で手術してない人っている？

241 ：病弱名無しさん：2008/09/17(水) 18:14:30 ID:3MsshBzp0

個室の値段って地方とかだと安いのかね？
社保中は一番安い個室でも15750円だなぁ……

242 ：病弱名無しさん：2008/09/17(水) 19:27:33 ID:4jhDR9UY0

俺２０でなってちょうど丸々１０年経ったなあ
食事のQOLは０に近いがが痔ろう以外は手術はやらないですんでる
俺はベットなくて何日か小児科いたけど
呆けてるとか寝たきりとかよっぽど陰気じゃなければ年寄りでも良いけど
本人に問題あるやつに限って奥さんとか逆に家族がいい人がだったりしてそれでバランス取れてるのかな

243 ：病弱名無しさん：2008/09/17(水) 20:26:24 ID:N2Jmna2W0

>>239 田舎だと風呂つき個室６０００円で
3大としだと10500円だったから、田舎のほうがずっと安いよ

>>242 レミケードしてますか？

244 ：病弱名無しさん：2008/09/17(水) 20:33:36 ID:3MsshBzp0

>>243
やっすいなぁ
その値段なら絶対個室にするよ……

245 ：病弱名無しさん：2008/09/17(水) 20:35:00 ID:e0Wjl4o90

6000円でも　1ヶ月入院したら　18万だよ。

おりゃ　無理だぁ・・。

246 ：病弱名無しさん：2008/09/17(水) 20:43:26 ID:8mLvuegh0

>240
大腸型だけど、診断確定してから19年
まだクローンでの手術はない
盲腸で手術したくらい

247 ：病弱名無しさん：2008/09/17(水) 20:51:08 ID:YWHgoP0q0

>>245
保険入ってないの？
普通保険で一日5000円は出るだろ
特定疾患持ってれば入院中お金逆に増えるぞ？

248 ：病弱名無しさん：2008/09/17(水) 21:03:45 ID:74fabMWv0

>>237
うちとほぼ同じだ。。。12600円。

>>239
237ではないけどトイレがついてる個室というだけで
風呂は共同です。

>>240
俺は12年でオペでした。

249 ：病弱名無しさん：2008/09/17(水) 21:14:23 ID:e0Wjl4o90

>>247
民間の保険には入っておりません・・・

250 ：病弱名無しさん：2008/09/17(水) 21:21:13 ID:YWHgoP0q0

>>249
入る気あるなら保険入ったら？
審査で引っ掛かって、大腸や小腸での入院等の金は数年降りない。っていう制限付くと思うけど
数年後からは普通にお金下りるようになると思うけど

251 ：病弱名無しさん：2008/09/17(水) 21:22:59 ID:1pa37hhlO

>>250
お前は発病前に保険に入ってたんじゃないか？

252 ：病弱名無しさん：2008/09/17(水) 21:23:44 ID:e0Wjl4o90

まあ、障害者手帳1級の手帳があったりしたりするから
無理でしょう・・。

253 ：病弱名無しさん：2008/09/17(水) 21:25:32 ID:e0Wjl4o90

で、たまーに、民間保険の書類みたりするけど、今、クローン病・潰瘍性大腸炎に
罹ってる人は入れませんと　はっきり明記してる保険があるね。

なんでこの病気だけ明記されるのかな・・。って　こっそり組がおおいんかね？

254 ：病弱名無しさん：2008/09/17(水) 21:32:07 ID:YWHgoP0q0

>>251
もちろん発病前から保険入ってたけど
発病後に保険のプラン変更で、数年大腸関連で金下りない。っていう制限付きで通ったんだが。
プラン変更と新規じゃそこまで違うのかね…？
親と20年以上付き合いのある保険のおばちゃんがいろいろプラン練ってくれたんでお任せ状態でやった。
てっきり同じ条件でいけるのかと思ってた、すまん。

255 ：病弱名無しさん：2008/09/17(水) 21:36:03 ID:v5iInG0l0

知らずに民間保険を契約し、その後体調不良で病院へ。
責任開始2日前にクローン病確定したんだけど・・
やっぱり、将来入院したときに引っかかりますかね。
解約したほうが良いのかな？

256 ：病弱名無しさん：2008/09/17(水) 21:36:53 ID:e0Wjl4o90

公務員の友人は、職場に来る保険の勧誘の人に、ちゃんとクローン病ですよ
と言って　保険会社の人がちゃんと病院にチェックしにいってそれでちゃんと
入ってる人がいるから　よくわからん・・。　いろいろ抜け道があるんかね・・。

257 ：病弱名無しさん：2008/09/17(水) 21:42:07 ID:e0Wjl4o90

>>255
親が　癌にかかって　保険の申請書類をみたんだけど、この病気でいつ初診しましたか？
という項目があるよ。それで引っかかるかもね。

で、面倒だけど、病院かわって、そこから嘘で調子が悪いんですけど・・・でまた検査を
してそこでまたクローンを確定して貰ったら、その病院のかかった日（保険の開始日以降）
になるんじゃないかなぁ
もし特疾の手続きしてたりしたら、その日で確定でダメかもしれないけど。

あくまで素人考えね。そんなことしてもちゃんと分るようになってるかもしれん。

それと、もし　ダメでも、　その日まで払った保険料は戻ってくるはず。

258 ：２５５：2008/09/17(水) 22:17:17 ID:v5iInG0l0

>>257
レスありがとうございます。
差額ベッド代が出る保険だったので喜んで入ったのに残念。
だけど、ケガで入院するかも知れないししばらく加入してみます。

259 ：病弱名無しさん：2008/09/17(水) 23:10:54 ID:4jhDR9UY0

特定疾患持ってれば上限が決まってるんだし収入が多いやつでも数万でも済むんじゃないの？
部屋なくて個室とかの差額ベット代は希望してないなら本来払わなくて良いんだし

260 ：病弱名無しさん：2008/09/17(水) 23:32:44 ID:l2Z1EvuwO

>>259
個室希望してもなかなか空いてないことが多いです。

261 ：病弱名無しさん：2008/09/17(水) 23:58:06 ID:9xyVcxzU0

>>259 ４人部屋でも１日２６２５円差額ベッド代取られるからみんな困ってるんだろ

262 ：病弱名無しさん：2008/09/18(木) 00:01:11 ID:uMSiGrxKO

俺の病院は、4人部屋、2人部屋は無料、個室は3000円だよ。
みんな困ってる、なんて決め付けないでくれよ。

263 ：病弱名無しさん：2008/09/18(木) 00:35:17 ID:C8qWQH/g0

保険は知り合いがいれば誤魔化してくれる場合もあるよ。
健康って事にしといて5年くらい使わずにバレなければ
虚偽契約が免除になるような話を聞いたことがある。
その代わりバレたら取り消しになるし金も返ってこないらしい。
どこから漏れるかわからないので、
他言もしない方がいいという話だったよ。

264 ：病弱名無しさん：2008/09/18(木) 00:44:43 ID:R7SCbSS/0

狂牛肉と毒米でもう外食は不可能だな
エレンで生きていける俺等は案外勝ち組かもわからんねw

265 ：病弱名無しさん：2008/09/18(木) 06:08:31 ID:07oexa/LO

すごい あなたを目指すよ

266 ：病弱名無しさん：2008/09/18(木) 06:44:09 ID:hUZfvsX+0

狂牛病はともかく汚染米については行政も実のところ怪しいな･･･。

エレンや栄養剤で生きては行けるもののそれも補助があるからで
汚染米に関しては食品の根底を揺るがしかねない。
食品偽装と言いこういう事が続いて経済も悪化、政府がアップアップになれば
予算縮小なりカットの方向にいくのは当然で、特定疾患の予算が増えたとは言え
それらは新規難病指定の為の物で、今までの物に分配されるのは
されたとしても小額。指定を外していく可能性も出てくる。
相変わらず潰瘍性、クローンはその候補のようなので勝ち組みといえるかどうか。。。

267 ：病弱名無しさん：2008/09/18(木) 09:10:39 ID:iMsk9AVQ0

魚鱗せんという病気、かわいそすぎる・・・。

268 ：病弱名無しさん：2008/09/18(木) 09:17:56 ID:BRDgOfAh0

腹が痛いので病院に行って点滴を受けたが、ただのポタコールＲだった。
点滴後、看護師が
「痛み、治まりましたか？」
と聞いてきたので、
「治まるわけ無いでしょ」
と怒ってしまったよ。
あ〜、腹いてぇ・・・・・・・。

269 ：病弱名無しさん：2008/09/18(木) 10:53:44 ID:7KsgBs5F0

>>268
点滴の中に痛み止めの薬入ってたんじゃないの？

270 ：病弱名無しさん：2008/09/18(木) 11:18:45 ID:wM06V2BB0

お腹痛いなぁって少しだけぼやいたら、世の中には死ぬ病気の人もいるのよ！って怒られた

う〜ん、お腹痛いくらいも言ったらダメってずっと黙ってればいいのか

271 ：病弱名無しさん：2008/09/18(木) 11:39:48 ID:LUqrLVnH0

いるよねそういう人。でも結局自分には関係のないことだし
そういうこと言う人に限って健康だったりする

272 ：病弱名無しさん：2008/09/18(木) 11:41:27 ID:BRDgOfAh0

>>269
以前も痛みがある時、点滴を打ってもらったんだが、しばらくして医者が、
「痛み治まりましたか？」
と聞いたので、
「全く」
と答えたら、
「じゃあ、痛み止め入れますね」
と、やっと痛み止めを入れた。
その時、痛み止めも入れずに、人を試すようなことするな！と思ったから、
今回は看護師に確認したけど、やっぱり「ただのポタコールＲ」だったよ。
プラシーボ効果でも狙ってるのかしらんが、気分が悪い。

273 ：病弱名無しさん：2008/09/18(木) 12:11:00 ID:07oexa/LO

たまにＮＧ食ちゃう人いる？

274 ：病弱名無しさん：2008/09/18(木) 12:19:43 ID:+ahESFLxO

>>270
風邪引いたくらいで大騒ぎするやつにかぎってそういうこというよな
こっちは常に風邪ひいたよりもきついくらいの体調なのに。
ちなみにまわりからあんま病気のこと理解されてないみたいで大学生なのにバイトしてない俺のことをみんなニート呼ばわりする。
本音は凄いバイトしたい。けど学校いくのが精一杯。
まあ病気を言い訳にするのもなんかやだし笑って受け流してるけど内心結構傷ついてる。

275 ：病弱名無しさん：2008/09/18(木) 12:48:07 ID:LLWyBKva0

>>270
前に同じ事を俺も言われた事があって、その時に俺は
死ぬ病気があるからといって俺の痛さは軽くも重くもならない。
病気にはそれぞれの苦しみがあるし本人にしか分からない物があるだろ。
あなたは元気なんだから俺の辛さは分からないでしょ。
そんな人にとやかく言われるいわれもない。

と屁理屈こねてくどくど言ってやったら翌々日に部屋変わっていった(苦笑
(入院時の話)

276 ：病弱名無しさん：2008/09/18(木) 13:11:49 ID:Fh/ca5dx0

退院して１週間たったけどまた下血するようになった・・・。
再入院はもうイヤ

277 ：病弱名無しさん：2008/09/18(木) 14:08:52 ID:7mr8//1X0

>>276
俺も今さっき半年ぶりにトイレが真っ赤に染まったぜ！

神様！神様！

278 ：病弱名無しさん：2008/09/18(木) 14:59:10 ID:iMsk9AVQ0

おれは　小腸型で痔瘻もなしなので　鮮血関係は一回もないなぁ。

ドスグロ血は何年かにいっぺんぐらいあるけど。胃からの出血かね。
ガスター飲めば治る。

279 ：病弱名無しさん：2008/09/18(木) 15:36:57 ID:2BLbFl880

>>235
それは神経質すぎるってだけなんじゃ・・・
病院だし、誰かの気配があるのは当たり前じゃないか

280 ：病弱名無しさん：2008/09/18(木) 15:46:02 ID:LLWyBKva0

>>279
当たり前とか是非の話をしてるんじゃないから。。。
それから最初に書いてるとおり人にもよるんで。
良い悪い、仕方ないどうしようもないと言う話じゃなくて
あくまでそれで個人的に疲れたと言う話だよ。

281 ：病弱名無しさん：2008/09/18(木) 16:03:28 ID:+ahESFLxO

俺はいびきがある所以外は大部屋で不満はないかな。
むしろ一人部屋のほうがやだなぁ。
幽霊でそうで怖い(笑)
俺の通う病院は大部屋ならなるべくクローン病の人で固めてくれるからその点楽。鼻注でエレンやっても何もふしんに思われないし。
けど一般の人で話しをきくかぎりすごい金持ちの人やどっかでっかい会社の社長さんとかでも平気で大部屋にくるからやっぱり金があるから一人部屋を選ぶってわけでもないんだなぁって思った。

282 ：病弱名無しさん：2008/09/18(木) 16:28:30 ID:BRDgOfAh0

俺もイビキは嫌だな。
少しぐらいならいいが、とんでもない爆音のイビキをかく人がいたな。
その人より早く眠りにつこうとするんだが、そんな人ほど寝つきがよくて、
誰よりも早く眠りに入るんだよ。

283 ：病弱名無しさん：2008/09/18(木) 17:28:14 ID:c0EwD/vS0

ココには一度でクローン病の診断がおりた人が多いのですか？

近所の内科での検査では異常なしだった私の症状。
最初はタール便と2週間くらいお腹が痛くて、
鼻が詰まって、便臭して体重減。何を食べても腹が痛い、下痢。
夜中の激腹痛。それから
腸内ガスの移動経路がおかしいというか、・・シみる。

284 ：病弱名無しさん：2008/09/18(木) 17:56:46 ID:7lviTPo80

>>282
まるっきり同じ体験したわｗ
イビキのうるせー上に早寝+寝付きの良いじいさまがいて
病院内の売店で耳栓買って耐えてた
後は消灯時間になってもイヤホンしないでＴＶ見てるおっさんもうざかった

昼間とかはカーテンで仕切っちゃえば大部屋でも気にならないけど夜だよね…

285 ：病弱名無しさん：2008/09/18(木) 18:06:42 ID:2a7wgmnV0

>>283
日本語でおk

286 ：病弱名無しさん：2008/09/18(木) 18:44:33 ID:a3LaBol70

みなさん、クローン病って診断されたきっかけって何ですか？

自分はタール状の便が半年ぐらい出てたのですが、
消化器へ行ったきっかけが緊急手術が必要なぐらいの痔で、
便通はどうですかと聞かれたとき、痔だから怖くて出せません、と
いったものですから、じゃあクローンはないね、と言われました。

ただ、タール便の他にも胃腸の痛みや大幅な体重減があり、
食べ物によっては胃腸の激痛をおこすため、現在は自主的に
食事制限を行っています。（肉・油もの・刺激物を食べない）
それでも、胃腸の痛みが多少あり、下痢もおさまりません。
微熱も１ヶ月以上下がらないのですが、これらを説明した上で、
再度検査を受けてみる方がいいでしょうか？
ちなみに、痔の手術の際、胃カメラを飲んだのですが、潰瘍が
すこしあったぐらいで気にするな、といわれました…。

287 ：病弱名無しさん：2008/09/18(木) 18:45:20 ID:ZUjbUIlT0

幸いにも俺は初回検診でクローンだと診断してもらったな
人によっては何件も病院を回ってやっとクローンだと解った、とかあるみたいだからねぇ

イビキ五月蝿い人って睡眠状態が良くない事が多いみたいだから
幾ら寝ても睡眠不足気味で、普通の人より眠気が早く来たりするんじゃないかな

288 ：病弱名無しさん：2008/09/18(木) 18:47:02 ID:2BLbFl880

男の人は、イビキって問題があるのか
自分は女性だったから、大部屋も当然女しかいないから、
そんな凄いイビキの人はいなかったからなあ・・・
内科に入院した時は、やはり年配の人が多かったけど、
若くて長期入院ってことで、物凄い同情というか優しくしてもらったし、
いろんな話を一杯聞けて、結構良い思い出だったりもする
まあ、まだ1回しか入院してないから、
ビギナーズラック？的なものだったのかもしれないけど

289 ：病弱名無しさん：2008/09/18(木) 18:51:34 ID:diCc5Xwx0

>>286
検査した方がいいんじゃない
というか「痔だから怖くて出せません＞クローンじゃない」
って診断を下して大腸カメラもやらない医者ってのは信用できないなぁ

290 ：病弱名無しさん：2008/09/18(木) 19:07:23 ID:8pZycfAq0

>>286
内視鏡検査もやらずにクローンって診断される訳がない
不安ならまずは内視鏡検査しなさい

291 ：病弱名無しさん：2008/09/18(木) 19:09:09 ID:UyShcdcY0

>>282,284
多分いびきが爆音の人程寝つきは良いんじゃないかな･･･。
俺の時もそうだった。大部屋で前と隣がとにかく爆音で
60、70代の人だったけどテレビはつけっぱなしで寝るし(音はイヤホンですが。)
トイレには頻繁に行くし(これは仕方がない。)しかしドアをガンガン閉めるからこれも爆音。

その2人の凄いのがトイレに行って帰ってから3分後には爆音を立てている事。
睡眠障害がある俺はそれは羨ましかった。
でも初めてそれら爆音を体験した翌朝･･･その2人は看護師に揃って
いやぁ〜昨日は寝られなかったよやっぱり枕替わると･･･

とほざいてるのを聞いて正直点滴棒で殴ってやろうかと思ってしまった･･･

292 ：病弱名無しさん：2008/09/18(木) 19:13:18 ID:a3LaBol70

286です。

入院中に胃カメラ・CT・レントゲン・血液検査は受けたのですが、
結局、胃に潰瘍がいくつかあったぐらいだったそうです。
自分は内視鏡なり腸内検査を希望したのですが断られました。
まぁ、痔だったしってのはあるのですが、完治しつつある今も
断られました。

新聞で読んだのですが、検査をしたら、重篤な病気じゃなく
過敏性腸炎だったというケースが大半で、病院はこれを嫌うため
検査を行わないことが多いそうです。（過敏性腸炎も大変なのに）

今は胃腸の調子を整えるため９種類薬を飲んでますが効いてません。
クローン病に詳しい病院が少し遠いところにあるので、痔が完治し次第、
転院を考えています。

皆さん、闘病中にもかかわらず、温かいレスありがとうございました。

293 ：病弱名無しさん：2008/09/18(木) 19:13:28 ID:UyShcdcY0

>>283
とりあえず落ちついて。文章が過去と現在混ざってるような気がする。
俺はクロ-ン認定されるまで半年かかりました。
ただその前からずっと下痢、腹痛はあってその度に病院行っては
風邪だとかそういう感じの軽い診断で問題視されてなく、徐々に症状が悪化していき、
なんだかおかしいから検査しようと言う事でそこから半年。

クローン病は判断の難しい病気なので認定までに時間のかかる人は結構いますよ。
運良く軽い症状でみつかる人も最近はクローン病が知られてきたので増えてはいますが。

294 ：病弱名無しさん：2008/09/18(木) 19:24:29 ID:LiyKBa330

病歴４年、緩回期のはずなんですが、
昨日大量下血、今日もまだ少し下血してます、
病院早めに行った方がいいんですかね？

295 ：病弱名無しさん：2008/09/18(木) 19:26:08 ID:2BLbFl880

>>292
そりゃさっさと別な病院で再度検査した方がいいよ
この手の疾患で、直接腸の検査しないで判断するって、あまり聞かないですよ
見てもらって、なんでもなければそれはそれで良いわけだし

自分は、クローンでも下痢とか腹痛とかはほとんど表面に出なかった
というか、そっちの症状が出る前に、合併症で膝と腰に関節炎が出た
整形外科に通っても全然治らなくて、そのうち、結節性紅斑が脛に出来て、
関節が熱もってしまって、歩くのさえ四苦八苦って有様になってしまった
で、大学病院行ったら、こりゃ内臓から来てる症状だろうということで、
即日入院して精密検査して、入院して3日くらいでクローンって診断貰ったかなあ
早く診断がついて安心できるといいですね
あと、クローン患者って、別に胃は悪くない人が多いんじゃないの？
自分、大腸型だけど、胃は綺麗な状態だったって言われたけど・・・
胃とクローンはあんまり関係ないんじゃないかなあ

296 ：病弱名無しさん：2008/09/18(木) 19:36:44 ID:lOJ3VYnrO

現在入院中なんだけど、私の経緯はこんな感じ

今年の１月から原因不明の熱と腹痛で月一位で５月まで町医者に通院(CRP4位)

６月の強烈な腹痛が来た時、大きめの病院行ってレントゲンとってラックビーで様子見。
数日後にまた強烈な腹痛でCT。腸がペタッとして水がたまってるっぽい?
ので下剤してすぐ大腸内視鏡>>異常なし、原因不明>>大学病院に紹介状書いてもらう
翌日、大学病院で問診触診血液検査レントゲン。小腸炎症専門医の診察予約(１ヶ月先までいっぱい)
仕方ないから腹痛に耐えながら前屈みで仕事

１ヶ月後の７月末にやっと診察
「クローンの疑いあるね。じゃ８月中旬から検査入院ね」
入院中、小腸造影で狭窄発見。ダブルバルーンで縦走潰瘍や瘢痕や狭窄+大腸に炎症確認>>小腸大腸型クローン確定(８月末)

で来週に開腹手術です。

297 ：病弱名無しさん：2008/09/18(木) 19:41:27 ID:diCc5Xwx0

>>294
大量下血した時点で緩解期じゃないんだから
すぐ行った方がいいよ
早めなら止血剤の点滴で収まる事もあるし

専門病院が遠いならそこの他に
近くの入院できるぐらいの病院も主治医にして
下血したらすぐ診察してもらえるように話つけておくといいですよ

298 ：病弱名無しさん：2008/09/18(木) 19:48:43 ID:AZEUL8bo0

空腹時とか夜中に胃が痛いのは
十二指腸や小腸が悪いって場合もあるみたいですよ

胃が痛いと思ってたのが実はその下の痛みだったってこと

俺がそう・・・
夜中の胃痛て胃のせいだと思ってたら小腸末端のクローンだった・・・

299 ：病弱名無しさん：2008/09/18(木) 19:53:16 ID:BRDgOfAh0

俺の場合は、

１　外出先で猛烈な下痢に襲われ、帰りの電車のホームで気を失い倒れ、総合病院に担ぎ込まれる。
　　内視鏡などの検査をするも異常なし。悪いものでも食べたのだろうと、数日後に退院。

２　数ヵ月後、下痢が続くので診療所で診察するも、異常無しで下痢止めをもらうにとどまる。

３　さらに数ヵ月後、下痢が酷くなり出血が始まったので、別の病院で内視鏡などの検査でクローン確定。


ちなみに２の段階で、俺の身に危険を感じた母親が、俺を保険に入れたので入院すると保険金が下りて助かってる。

300 ：病弱名無しさん：2008/09/18(木) 19:56:47 ID:a3LaBol70

286=292です

結節性紅斑って聞き慣れないですが、
最近、ぶつけた記憶がないのに脛にあざがたくさん出来てます。
これ、ヤバイっすか？（苦笑

ちなみに胃が悪いのは、多分コーヒーの飲みすぎです。
入院前にある検定試験があって、その勉強の為にコーヒーを
大量に飲んでいたので…。今は胃痛が起きるので飲めませんが…。

入院中から胃腸の痛みはずっと訴えていたのですが、
全スルーだったのがつらかったです。ラックビーもダメでしたし、
心療内科に通っているという事実がマイナス要因だったのかな、と
思います。（強迫性障害持ちです）

来週、もう一度検査を交渉してみてみます。
医療保険の関係で今の病院に通院しないと診断書がもらえないので…。
保険があってよかった、と思います。
痔のはたぶん次回の診察で完治という感じになりそうなので。

私も空腹時に痛いです。あー、胃痛ねって言われますけど、
小腸末端の可能性もあるとは…。

最後に、296さん。無事に手術が終わることをお祈りしています。

301 ：病弱名無しさん：2008/09/18(木) 19:57:12 ID:BXoEPEn80

>>286
俺は、ひどい腹痛・下痢で内科受診した。
注腸して「何も問題ないから、過敏性大腸炎だろう。精神科へ行け」と言われ、
３年ほど心療内科へ通った。心療内科では面談するだけだから、ちっとも良くならなかった。

そうこうする内、肛門周囲膿瘍になってしまい肛門科を受診・手術。
肛門科の医者がこれまでの経過を聞いて、「クローン病かも」と社保中を紹介された。
で、１ヶ月の検査入院を経て、めでたくクローン確定。

心療内科の３年が一番つらかった。
医者は過敏性大腸炎だと信じてるから「心の問題なので、ストレスをなくせ」とか、
自己暗示の方法とか…。薬は精神安定剤だったし。

クローン確定してからは、サラゾピリンとかペンタサとかで、だいぶ楽に生活できるようになった。

「良い医者に出会えるかどうかが重要だ」と思います。
クローンかどうかの診断ができる医者に診てもらえないと、俺みたいにつらい事になるかも。

302 ：病弱名無しさん：2008/09/18(木) 20:05:15 ID:2BLbFl880

>>300
自分も、何処にもぶつけてないのに脛に真っ赤な痣が出来始めました
最初は2センチ程度のサイズだったのが、
あれよあれよという間に10センチくらいの大きさになりました
右足に2つ、左足に１つ出来ました
自分の場合は、赤い痣がプクっと膨れ上がって
かなり熱を持った状態で、歩くたびに痣もジンジン痛かったです

ただ、結節性紅斑や関節痛の合併症の場合は、
酷くなったら出来るという物でも無いらしいです
自分は、クローンの症状自体は結構軽いけど、合併症が酷く出るタイプだったみたいです

303 ：病弱名無しさん：2008/09/18(木) 20:11:58 ID:LiyKBa330

>>297
ありがとうございます、明日仕事抜けて病院行きます。
大量といっても合計２００ｃｃぐらいだと思う、検索かけたら
ひどいとその数倍になるらしいですね。

304 ：病弱名無しさん：2008/09/18(木) 20:18:26 ID:a3LaBol70

286（以下略）です
心療内科って、薬はくれるけど結局「気合で治せ」ってところが
ありますよね。自分もそうです。
強迫性障害持ちですが、「気にするな、ガマンしろ」でしたし。

先日実家へ帰ったとき、体重が20kgぐらい落ちたものだから
（元は60kg強あったので）あれ食え、これ食えといろいろ食べさせられ
ひどい下痢と胃腸の痛みで一睡できず救急外来へ行ったのですが、
特に処置もなく、薬だけもらって帰ったことがあります。
看護婦さんが、本当にこのまま帰ってもらっていいんですか、って
心配するぐらいだったのですが…。（苦笑）
先生の当たり外れってありますよね。

痣は熱もないし歩いても痛くはないです。多分痩せすぎで無意識のうちに
出来ちゃっているだけなのかもしれません。
って素人判断も怖いですが…。
皆さん、症状がバラバラですね、だから自分も不安です。
早く白黒つけたいです。

305 ：病弱名無しさん：2008/09/18(木) 20:24:44 ID:b75vmB/eO

僕は食後決まって数時間は腹痛に襲われる時期が一年間程ありました。
下痢は一切ありませんので胃かなと悩みつついつしか自然に治った。
その後8年程やや腹痛はあったが下痢は一切なしで普通に生活してたが、ある日、突然の激しい腹痛で何と身動きがとれず救急車で病院へ緊急手術でした。
小腸穿孔でした。
その際、開腹ついでにクローン病診断確定。
次は腸閉塞で手術、さらに腸がボロボロになって腹の中に膿がたまりまたもや腹膜炎手術。
何故か今でも下痢一切なしです。

306 ：病弱名無しさん：2008/09/18(木) 20:26:22 ID:KwfwqTXr0

おれは前の日までピンピン。
朝起きたら、お腹痛ー　で病院。
盲腸といわれて、手術。で、盲腸じゃなくて
そのまま閉じる。で、一発でクローンと分る。

307 ：病弱名無しさん：2008/09/18(木) 20:29:38 ID:BXoEPEn80

>>304
クローンじゃなくて、もっと簡単な病気（治療法のあるヤツ）であることを祈っています。

308 ：病弱名無しさん：2008/09/18(木) 20:39:35 ID:a3LaBol70

286（略）です
下痢がないパターンもあるんですね…。
そんな大変なことになっているのに。
盲腸だと思ったらクローンだなんて、みんなビックリですよね…。

自分もできれば治療法のある病気であってほしいと思います。
語弊のある言い方になるかもしれませんが、次ここに来るのは
クローンではありませんでした、というご報告でありたいと思います。

皆さんの病状が少しでも軽くなりますように…。

309 ：病弱名無しさん：2008/09/18(木) 20:40:56 ID:LUqrLVnH0

やっぱクローン病って診断されるまで結構かかったりするんだな
俺は病院いってわりとすぐ診断されたけど検査検査で大変だったな

310 ：病弱名無しさん：2008/09/18(木) 20:42:38 ID:BXoEPEn80

>>305
下痢がないのは、うらやましい〜。

下痢ると、外出大変だし、尻は痛くなるし…。
人間やめたくなります(T_T)

311 ：病弱名無しさん：2008/09/18(木) 21:07:42 ID:KwfwqTXr0

手術してから、全く固まりがない下痢を約20年近くつづいてるんだけど
なぜか、今だ痔瘻はないんだよな。

クローンの症状での痔瘻はなくても、それだけ下痢したら
下痢での痔瘻になりそうだけど。

312 ：病弱名無しさん：2008/09/18(木) 21:36:21 ID:nKlJss+40

便をするときは必ずウォシュレット付きのトイレでするようにしてる
痔ろうで手術して3年位経つけど、まだ痔ろうは出来てないと思う

痔ろう怖いです…orz

313 ：病弱名無しさん：2008/09/18(木) 21:40:57 ID:LUqrLVnH0

長時間オナニーすると下腹に負担がかかって悪化するかな？

314 ：病弱名無しさん：2008/09/18(木) 21:47:17 ID:DJLtMNTy0

ラコールのフレーバーにココアあるが
なんちゃってココアと思ったら、成分見たら本当のココアが入ってるみたいだった
クローン患者でも大丈夫なんかな？

315 ：病弱名無しさん：2008/09/18(木) 22:16:47 ID:AZEUL8bo0

俺がクローンになったのは
汚染米のせいかよ

316 ：病弱名無しさん：2008/09/18(木) 22:29:54 ID:eLoZxSPZ0

ラコールってココアじゃなくてコーヒーじゃない？
エレンタールのフレーバーのコーヒーも普通にコーヒー入ってなかったっけ？

317 ：病弱名無しさん：2008/09/18(木) 22:34:39 ID:2BLbFl880

自分が通ってる病院って、エレンタール以外の処方が無いんですけど
その場合も医者に頼めばラコールって注文できるんでしょうか
エレンタールが基本的に主流だと思うんだけど
エレンが一番効果があるの・・・？

318 ：病弱名無しさん：2008/09/18(木) 22:38:34 ID:9WOJtqEY0

>>317
処方は言えばしてくれるはずですよ。
ただエレンとラコールは基本的に種類と言うか物が違います。
ラコールやエンシュアリキッドは脂質も高いしエレンやエンテルードと比べれば
消化を要する物なので。

クローンで栄養剤となると基本はエレンタール、エンテルードとなると思いますよ。
今は色々な栄養剤が出てるので構造が同じようなのが他にもあるかもしれませんが。

319 ：病弱名無しさん：2008/09/18(木) 22:41:31 ID:2BLbFl880

>>318
なるほど・・・
じゃあ、緩解に入った後なら、少しは大丈夫そうかな
ラコールだけじゃなくてもいいんですけど、
エレンタールだけって状態がキツイっていうか・・・
たまに他のも飲めたら非常にありがたいなあと思って
ちょっと先生に相談してみます

320 ：病弱名無しさん：2008/09/18(木) 22:45:41 ID:SzQFH50a0

ラコールはラコール自体の味にミルク、コーヒー、バナナと三種類あって
フレーバーはココア、コーヒー、レモンスカッシュ、グレープフルーツと四種類あるよ

321 ：病弱名無しさん：2008/09/18(木) 22:56:16 ID:2BLbFl880

美味しいって評判ですよねえ
自分はエレンタールも比較的飲める人間なんだけど、
１日3本毎日は飽きてきました・・・
しかも、エレンのフレーバーは、好みがハッキリしちゃって、
ほとんど同じフレーバーしか使わないですし
種類はあっても、実際使うのは2種類程度かな
せめてそのうち1本だけでも違うのにして欲しいって、頼んでみます

そういや、エレンフレーバー、新しく出たマンゴー味とやらを飲んでみましたが、
甘すぎて一口が限界だったなあ
あんなに甘くする必要性が何処にあるのだろう
本当に試飲して作ってるのかと疑いたくなりました・・・

322 ：病弱名無しさん：2008/09/18(木) 23:07:18 ID:eLoZxSPZ0

そういえばラコールにもあとから入れるフレーバーがあったんだった。
申し訳ない。
試しにフレーバー使ったときに甘すぎていらないって思って
それ以降使ったことが無かったから存在を忘れてた。
ラコールはエレンタールに比べたら全然おいしいと思うけど
毎日飲んでたらやっぱり嫌になってくるね。

323 ：病弱名無しさん：2008/09/18(木) 23:17:46 ID:isgHx8EY0

>>322 らコールは一時期飲んでたけど、あまったるいしエンシュアと同じような感じだよ。
エレンとどっこいどっこいの味、おいしくはない

324 ：病弱名無しさん：2008/09/18(木) 23:21:12 ID:BXoEPEn80

>>321
> そういや、エレンフレーバー、新しく出たマンゴー味とやらを飲んでみましたが、
> 甘すぎて一口が限界だったなあ

俺もマンゴー飲んでみましたが、「甘い」と言うよりも「うすい」という感じ。
もっとも、エレン１袋＋水５００ｃｃなので、「うすい」のかも。

俺は「フルーツトマト味」が大好き。

325 ：病弱名無しさん：2008/09/18(木) 23:28:35 ID:eqqgmJrp0

自分はヨーグルトが好き。
クローン初心者でエレン3ヶ月目くらいだけど、最初飲めなくて大変だったのに
今ではおいしいと思うようになってきた。
一食は食事にしていいよと言われてるんだけど、めんどくせーからエレンでいいやみたいな。

こないだマンゴー味頼んでみたけど、薬剤師さんにそんなフレーバーはないって言われた…。
地方だからかなー。

326 ：病弱名無しさん：2008/09/18(木) 23:41:14 ID:BXoEPEn80

>>325
俺も地方だ。マンゴー入ったのは、ついこの間。

327 ：322：2008/09/18(木) 23:52:08 ID:eLoZxSPZ0

>>323
おいしいと書いたのは間違ってた。
個人的にエレンタールよりはラコールの方がましだと思うだけでおいしくはない。

328 ：病弱名無しさん：2008/09/19(金) 00:14:35 ID:4+ug94hpO

ううう モレ東海地方なんだけど多分汚染米にあたってるわ…(´Д`；)

329 ：病弱名無しさん：2008/09/19(金) 00:15:20 ID:bGWmk8Or0

エレンにエレン用のフレーバーはもう何年も使ってないな
アミノレバン用フレーバーしか使ってねぇ
その間エレン用の種類増えたみたいだが、良い評価があんまり聞こえてこないし

330 ：病弱名無しさん：2008/09/19(金) 02:13:47 ID:uM7Jjj7b0

さっぱり梅味最高

331 ：病弱名無しさん：2008/09/19(金) 06:51:22 ID:nNhKS2/sO

>>330
ね。
さっぱり梅味とヨーグルト味でローテーションしてる。
次点で青りんごとグレープフルーツかな

332 ：病弱名無しさん：2008/09/19(金) 09:53:32 ID:S2AjmESF0

　　　　zzzZZZZ
　＜⌒／丶-､＿＿
／＜_/＿＿＿＿／

333 ：病弱名無しさん：2008/09/19(金) 10:30:55 ID:nHdWy+P10

　　　　　　　　　　 ﾊ_ﾊ　　　　　　　
　　　　　　　　　('(ﾟ∀ﾟ∩　なおるよ！
　　　　　　　　　　ヽ　　〈　 ずっと寝てれば治るよ！　　　　
　　　　　　　　　　　ヽヽ_)　

　　　　　　　　　　　　　　　　 , ─ヽ
＿＿＿＿＿＿＿＿　　　　/,/＼ヾ＼ 　　／￣￣￣￣￣￣￣￣￣
|＿＿|＿＿|＿＿|＿　　 __（（´∀｀＼　）＜　という夢だったとさ
|＿|＿＿|＿＿|＿＿　／ノへゝ/''' 　)ヽ　　＼＿＿＿＿＿＿＿＿＿
||＿＿|　　　　　　　 | | ＼´-｀）　/　丿/
|＿|＿|　从.从从　　| ＼__￣￣⊂|丿/
|＿＿|| 从人人从.　|　/＼＿＿/::::::|||
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────────(~〜ヽ::::::::::::|／　
　　　　

334 ：病弱名無しさん：2008/09/19(金) 11:17:26 ID:Wq8KmpNYO

１０年後ぐらいには 治るようになるさ

335 ：病弱名無しさん：2008/09/19(金) 11:22:40 ID:3VxMFoSL0

そうだといいなぁ…。治ったら、一番最初に「本物のカレー」を食うぞ！

336 ：病弱名無しさん：2008/09/19(金) 11:25:55 ID:AWP+CgorO

馬鹿野郎！焼き肉のバイキングに決まってんだろ！カレーもあるんだぜ！？

337 ：病弱名無しさん：2008/09/19(金) 11:35:36 ID:3VxMFoSL0

馬肉、鹿肉より牛肉、豚肉が好き。
だから、せめて「牛豚野郎！」と言ってくれ。

でも、実際は鳥肉、魚肉しか食えんから、
「鳥魚野郎！」でも可。

338 ：病弱名無しさん：2008/09/19(金) 13:01:34 ID:S2AjmESF0

フレーバー人気投票
http://ime.nu/hyahya.k1.xrea.com/vote/

339 ：病弱名無しさん：2008/09/19(金) 13:10:26 ID:P8HoTs7l0

どうせなら投票になしも入れてほしい
初めから入れない、もしくは途中から使わなくなった人もいるだろうし

340 ：病弱名無しさん：2008/09/19(金) 13:30:17 ID:2TbaT9mG0

マンゴー最悪だった。吐くかとｵﾓﾀ

341 ：病弱名無しさん：2008/09/19(金) 13:55:09 ID:Q9+/2qAj0

青りんご味は飲みやすい。
いつも梅味と青りんご味を半々で貰ってるんだけど今度から全部青りんごにしてもらおうかな。

342 ：病弱名無しさん：2008/09/19(金) 13:55:37 ID:S2AjmESF0

>>339
「(´・ω・`) 無し」を追加完了
http://ime.nu/hyahya.k1.xrea.com/vote/

343 ：病弱名無しさん：2008/09/19(金) 14:54:31 ID:Vi4RBrmP0

>>342
乙ですよ　つ旦~

344 ：病弱名無しさん：2008/09/19(金) 16:33:59 ID:WG+wV5Vz0

膀胱ろうなったら血尿とかでますかね

345 ：病弱名無しさん：2008/09/19(金) 16:39:18 ID:fSa3uQT50

見た目には見えなかったけど、血液検査の結果では
血液の反応出てたよ。

去年の今ごろ膀胱ろうになったよ。

おれの手順。頻尿とかの違和感。ツンコを手でぎゅーと押さえたくなるような
違和感。
である日、オシッコに泡が混じる。
で、それから腸液が混じる。
で、ごまとかのモノが混じる。
で、ずーと　膀胱炎で痛む。

という感じ。
茶色いシッコというか腸液・便が出たら落ち込むぜ。

346 ：病弱名無しさん：2008/09/19(金) 16:48:48 ID:WG+wV5Vz0

>>345
ｋｗｓｋどうもありがとう。
実際なったら股間に管とかいれるかんじすか？

347 ：病弱名無しさん：2008/09/19(金) 17:03:40 ID:fSa3uQT50

>>346
おれは入れなかった。

でも、同じ膀胱ろうで入院してきた人は　家でも管入れてシッコが入る
パックを足に巻き付けて生活してる人がおったよ。

348 ：病弱名無しさん：2008/09/19(金) 18:28:54 ID:nALEhAu4O

俺は手術で癒着をはがそうとした時に、尿道のどこかに穴空いたらしい。　
縫合したらしいけど、検査で漏れてる事が発覚して尿道に管ぶち込まれた。
管入ったまま退院して２ヶ月過ごした時は毎日痛かった。　

349 ：病弱名無しさん：2008/09/19(金) 20:19:59 ID:Wq8KmpNYO

クローンでも体力仕事大丈夫かなぁ

350 ：病弱名無しさん：2008/09/19(金) 20:28:28 ID:5UMqwwHn0

そりゃ、体力を使わない仕事の方がいいんだろうけど
生活するためには、そんな事いっとられんと言う人もいるだろうし。

トラック運ちゃんとか、建築関係の人は会った。
あと外来で作業服着てくる人も結構いるし。

351 ：病弱名無しさん：2008/09/19(金) 20:31:16 ID:EWU4K4i/0

入院してるとき、透析患者でがてんけいのの人もいたりしたから、病状しだいじゃない？
ただしりが痛かったりすると力はいらん

352 ：病弱名無しさん：2008/09/19(金) 20:34:34 ID:5UMqwwHn0

あと、路線バスの運ちゃんもあったなぁ。
何回か、ガソリンスタンド前にバス止めて、トイレ借りた事があると言ってた。

353 ：病弱名無しさん：2008/09/19(金) 21:10:21 ID:UtmqFNin0

最近ずっと下痢するので病院行って血液検査とかしてみた
前の病院ではIBSって言われてたがそこの医者にはクローン病の可能性高いって言われたよ
確かなことは25日の大腸検査で分かるかな・・

354 ：病弱名無しさん：2008/09/19(金) 21:10:39 ID:0nprv1MN0

今年はクローン病歴10周年だ
最初に入院して以来、入院なし、手術も当然なし、
下痢も痔も無し
発症時の潰瘍後が大腸終わりの部分と直腸にあって、
そこが１．５センチ程度に狭くなってしまってるので、たまに便秘はする

ペンタサと2袋のエレンタール、あとは多少の食事制限で過ごしてる
カレーや焼肉も、たまになら気にせず食べても良いと言われてる
健康のためにも、基本的には和食で過ごすようにしてる
怖いから、大腸検査は毎年行うようにしてる
自分でもかなり運が良いなと思ってる
これからもこの調子で行きたいっす

355 ：病弱名無しさん：2008/09/19(金) 21:22:58 ID:Wq8KmpNYO

>>354

凄い！ 頑張って！

356 ：病弱名無しさん：2008/09/19(金) 21:59:27 ID:X5qLT60iO

スゴいなー、羨ましい…

自分は痔瘻になり、更にストマを勧められてんよ。

で、ストマ以外の治療法を求め社保中でセカンドオピニオンを受けにゆくよ。

ケツが痛いと本当に人間やめたくなるしよ。

357 ：病弱名無しさん：2008/09/19(金) 22:07:54 ID:hdKIvTPn0

>>356
ストマにしたほうがQOL上がらない？

358 ：病弱名無しさん：2008/09/19(金) 22:08:40 ID:Q9+/2qAj0

体力使う仕事をしてもそれをストレスだと感じなければ意外と大丈夫。
それが苦痛だったりストレスを感じたりするとあっという間に体調を崩すよ。

359 ：病弱名無しさん：2008/09/19(金) 22:09:26 ID:0nprv1MN0

>>355
ありがとうございます
でも、食事制限や薬でコントロール出来てるってのは、
自分が凄いというより、自分は単純に運が良かったんだなって思います
症状によっては、自分の努力だけじゃどうにもならない場合もあるでしょうし・・・
そのことには、心底ありがたいなと思う
今後も、なるべく良い調子が続くよう、頑張るよ

360 ：病弱名無しさん：2008/09/19(金) 23:19:15 ID:TP2LACoJ0

>>356
こないだからストマが嫌だと言ってた人かな？>>155とか。
ストマ勧められてるなら結構状態は悪いみたいだけど
基本的に今のままでは悪化はしても良くはならないんじゃないの？
良くなるならもっと早くにそうなってると思うし。

人間やめたくなるくらい辛いし痛いしの期間が長く続くより
一時的にストマにしてすっきり治した方が俺も良いと思うけど。
俺は痔ろうではないけど今一時的にストマにしてて大腸型だったから体調的にはかなり楽。
ストマのケアでヘトヘトではあるけど区切りがつけば元に戻せるからと自分にはっぱかけて
なんとかやってる状態なんだけど、長い人生でずっと痛い、苦しいままで
先が見えないのはかなりクローン病に悪いと思うよ。ストレス大でしょう。

361 ：病弱名無しさん：2008/09/19(金) 23:49:50 ID:0LwKpGsh0

この病気にストレスって大敵だよなー。
土日はすごく調子がいいのに、仕事が始まると途端に下痢。
体は正直だよｗｗ

362 ：病弱名無しさん：2008/09/20(土) 01:18:42 ID:sYzd8MZQO

会社から渡される医療費月額を見ると保険組合が肩代わりしてるように見えるんだけど、国でわないのかしら？
医療費節約しましょうって毎月来ると、エレンやらレミケやらやってるモレはすごく肩身が狭いんだが(・ω・`)

363 ：病弱名無しさん：2008/09/20(土) 01:30:06 ID:sYzd8MZQO

フレーバーの話題ついでに
モレは今日もらい行く
サッパリマンゴーが受け良いみたいだねｗ

ここずっとコーヒーフレーバーしかなかったんでリアルジュースを調合してみたんだ
オレンジ、りんご、ブドウ100％でいってみたんだが、オレンジしか合わない
他のもの試した人いる？

364 ：病弱名無しさん：2008/09/20(土) 01:32:27 ID:T20xKGD5O

>>360

ストマにすれば、今の痛みから解放されるかもしれない。
が、精神面でのQOLが向上するとは思えない、自分ね。あと、一時ストマと言われたけど戻す確率は低いと言われたのも踏み切れない要因の１つ。
でも、社保中での診断が最後。ここでの診断でもストマなら、受け入れようと思ってる。
もしストマになっても前向きに頑張ろうと思う。
忠告ありがとね。

365 ：病弱名無しさん：2008/09/20(土) 01:41:54 ID:l6wTIAz10

>>362
多分362さんの会社の健康保険は政府管掌の保険じゃなくて
健康保険組合じゃないかな。
会社が組合作って運営してる物で国からのお金も入ってるけど運営はその団体がしてる物。
今こうした健康保険組合はすごい大変だから。
先月西濃運輸の健康保険組合がこの先続けていくのは無理って事で潰れました。
政府管掌の健康保険へ移動ということで。
これは後期高齢者医療制度とかの関連で全国の健康保険組合の8割以上が
これ以上は駄目かもしれない、続ける意味はないと考えてるようです。
組合を維持するのに多分362さんの所も大変なんだと思うよ。

366 ：病弱名無しさん：2008/09/20(土) 01:46:44 ID:l6wTIAz10

>>364
ストマで戻す確率が低いの理由にもよると思うけど、
その病院で駄目なら他の病院に行けば良いとは思うけど。
医師の方針が色々とあって、クローンや潰瘍性、IBDの人がストマにした場合、
体調がまた崩れる事を恐れて医師の中には戻さないように言う人がいるから。
精神面の事を言えば確かにストレスは大きいよ。
実際俺は結構疲れてたり･･･(苦笑

でも強制的に大腸を使わないのでそこは悪くはならないから。
薬と同じで良い悪い両面あると言う感じだろうか。
最も俺の場合は強制的に付けられたので考える事がなかったんだけど。
(緊急オペで目覚めたら付いてました。。。)
俺みたいに悪化して強制的に付けられると回復も遅くなるよ。
とりあえず社保の診断がどうなるかだよね。頑張れ。

367 ：病弱名無しさん：2008/09/20(土) 03:15:31 ID:aIlyl03Q0

俺は一時的にストーマにしたけど快適すぎてそのままにしてある。
医者から「もうそろそろつなぎ直す？」って訊かれたけど「このままで良い」って言ったら
医者も「私もその方がいいと思う」と言ってた。
最初は精神的に落ち込んだけど、肛門周辺の痛さと痒さが全く無いっていうのは本当に
うれしい。

368 ：病弱名無しさん：2008/09/20(土) 07:42:53 ID:SQlSmBPPO

痔瘻なんだけど全く痛くない

369 ：病弱名無しさん：2008/09/20(土) 09:34:08 ID:uivaEHKP0

>>367
禿同！
俺も一時的ストーマのまま、もう５年が過ぎました。

でも、一時的ストーマって身体障害者認定の対象外ということで、
装具代が自費でけっこうな出費だ…。

370 ：病弱名無しさん：2008/09/20(土) 09:59:46 ID:st8A8fdk0

君が福岡近郊なら、2割引ぐらいしてくれるお店紹介してあげるんだが。
殆ど定価売りだから、2割でも大きいでしょ。ずーと続くものだから。

371 ：病弱名無しさん：2008/09/20(土) 10:03:47 ID:szKYumeAO

俺は永久ストマだが、一時的にストマにしてる人はどれくらいで戻す予定なの？戻すなら早めの方がいいと思うよ。
期間は半年ぐらいが限度じゃないの？
ストマ以降の腸管を休める意味はわかるが、戻したときに、何年も使っていない腸管の機能は戻るのかい？

372 ：病弱名無しさん：2008/09/20(土) 10:15:48 ID:oWS1LnIN0

>>370
それは福岡近郊しかない店何ですか？全国チェーンとかならなぁ〜

373 ：病弱名無しさん：2008/09/20(土) 10:32:14 ID:uivaEHKP0

>>370
う〜ん、残念。ちょっと遠いです。
そこの店は、通販とかしてないのでしょうか？
ネット販売すれば、全国から注文来そうですけど。

374 ：病弱名無しさん：2008/09/20(土) 10:38:15 ID:l6wTIAz10

>>371
俺は早く戻そうと思って奮闘中。
予定では数ヶ月だったんだけど今の状況だともう少しかかりそうで。
もう少し大腸の状態がよくなってくれるといいんだが、これは日にち薬だし。
狭窄の所をもうオペしてしまおうかとも考え中。
もう少し検査しないとよくは分からないんだけどね。

375 ：病弱名無しさん：2008/09/20(土) 10:50:38 ID:uivaEHKP0

>>371
長年使っていなかった腸の機能が、元に戻るのかどうかは知りませんけど、
クローン根治療法が見つからない限りは、ストマを元に戻すことはないと考えています。
今戻しても、QOLが低くなるだけでしょうし。

376 ：病弱名無しさん：2008/09/20(土) 11:33:47 ID:uQe7lgswO

直腸周囲膿瘍でシートンやらずに切開とレミケだけで炎症完全におさまってる人いますか？今はシートンしてレミケしてるんですが炎症ではれてた所がカチカチに固まってます。

377 ：371：2008/09/20(土) 12:37:24 ID:tGJF5AUt0

>>374
知り合いは緊急オペでストマになって、3ヶ月後ぐらいに元に戻したんだけど、1年後ぐらいにストマを落とした
部分が狭窄でしこりみたいになり、手術って感じだった。
あと、体質が関係あるのかもしれないが、ストマの落とした皮膚の穴が塞がりにくくなる場合もあるからね。
>>375
クローンの根治療法が出るまでストマでいるってことですか？それはもう一時的ストマじゃないんじゃないかなぁ？
対症療法の薬は出てくるけど。
障害認定受けて、ストマ補助をもらったほうがいいと思う。

378 ：病弱名無しさん：2008/09/20(土) 14:16:37 ID:uivaEHKP0

>>377
「障害認定の対象となるストマについては、排尿・排便のための機能をもち、永久的に造設されるものに限る。」
ということだったので、「永久的」ではなく「一時的」だから障害認定対象外かと思っていました。
ググッてみたら、身体障害者認定が受けられる場合もあるみたいですね…。
担当医が「身体障害者認定の指定医」みたいなので、今度聞いてみます。

379 ：病弱名無しさん：2008/09/20(土) 14:26:32 ID:nreg2AgzO

俺の昨日の晩飯。ミートスパはちょっと残したのを今日食べる。
http://ime.nu/imepita.jp/20080919/679720　
俺はこんなのを１日２食と残りを鼻注。　
みんなもこんな感じ？俺は親に食事作ってもらうのが嫌だから自分で作ったり。

380 ：病弱名無しさん：2008/09/20(土) 14:33:16 ID:st8A8fdk0

おれも脂肪取らないとなぁ。

面倒だから、エレンだけで極力脂肪を取らないようにしてるけど
医者の方から、たまには脂肪も取れといわれる。

381 ：病弱名無しさん：2008/09/20(土) 14:38:02 ID:ujTpzJRD0

豆腐と卵でいいんじゃね。
そのままでも食えるし調理も楽。

382 ：病弱名無しさん：2008/09/20(土) 14:41:01 ID:st8A8fdk0

おれは　そうめん→素うどん→そうめん・・・の　繰り返しだからな。

気が向いたら野菜ジュース。毎日エレンは5pぐらい。

383 ：病弱名無しさん：2008/09/20(土) 14:54:21 ID:ujiA0IKV0

一時ストマでも補助を受けられる可能性はあるよ。
確か主治医の書き方次第だったと思うけど、
HPで詳しく書いてた人いるから探してみるといいよ。
俺は永久だけど、補助もらっても全額ではないから、
仕事してないと結構な負担になるね。
これが全額負担なら俺には無理だな。

ストマの管理はもちろん、
周辺部のかぶれや体質によっては身体がかゆくなったりする。
そこら辺のケアは対辺だけど、
痛みや苦しみから解放されたのはおおきいね。
何かアルバイトでもしようという気になったよ。

>>370
それって九大の近くかな？

384 ：病弱名無しさん：2008/09/20(土) 14:54:27 ID:ujTpzJRD0

食事で取るのが嫌なら定期的に点滴してもらえばいいでしょ。
脂質の制限って慣れるまで意外と面倒だしね。
自分で料理しない人だとほぼ不可能だし。

385 ：病弱名無しさん：2008/09/20(土) 16:06:31 ID:FoLpRwLK0

>>376 炎症が治まるというより、穴そのものがふさがって元に戻る

386 ：病弱名無しさん：2008/09/20(土) 16:34:35 ID:JmA7TDZlO

コンビニのおにぎりきも数十万個分ぐらいは汚染米が入ってたのか。オレは計１万個は食ってるぞ。

387 ：病弱名無しさん：2008/09/20(土) 16:58:01 ID:jHhLAHr+O

エレンタールを1000以上飲むようになってから朝立ちが治まらないのは私だけでしょうか？

388 ：病弱名無しさん：2008/09/20(土) 18:06:04 ID:Sye5Rm09O

朝立ちってねてる時にしょんべんが漏れないようにちんこ立たせるんだよ。
だから朝しょんべんしたら朝立ち治るでしょ？
だから水分沢山とればして当たり前だと思う。

389 ：病弱名無しさん：2008/09/20(土) 18:18:00 ID:StXzwWIL0

北京オリンピック時に政治活動しようとして拘留されたアメリカ人が
クローン病で困った

http://ime.nu/japan.cnet.com/interview/story/0,2000055954,20379702-4,00.htm

390 ：病弱名無しさん：2008/09/20(土) 19:15:21 ID:StXzwWIL0

イムランかなぁ。肝臓の値が上がってる。
ASTが151　ALTが156
、
なんかこの頃、満腹感が常日頃あって、吐き気がする。
食事は軽ーく取るだけ。
で、夜鼻注して　朝起きると気分が悪いんだよなぁ。満腹感で吐き気がするというか。

2週間前から、2日飲んで1日休むに減らした。

391 ：病弱名無しさん：2008/09/20(土) 19:44:21 ID:1EFHxK1GO

>>379
夜中に鼻注でエレン4pしてるせいでお腹が減らないから
朝はご飯を軽く茶碗に一杯orフランスパン一切れ。
昼にうどんorそうめんを食べて、夜は魚料理とかお刺身、鶏のささ身で過ごしてます。

因みに今は術後一ヵ月。

392 ：病弱名無しさん：2008/09/20(土) 22:35:23 ID:nreg2AgzO

>>391　
俺も鼻注４ｐやってるよ。　
俺は朝はそれで何も食べないで、ちょっと何か飲むぐらいかな。
食事制限がきつい分、食事内容に違いが少なそうだね。　
俺もうどんとか魚はちょくちょく。

393 ：362：2008/09/20(土) 22:35:34 ID:sYzd8MZQO

>>365
レスthxです
うんたら健保組合て保険証に書いてありました

ググったらよその組合で難病の場合公費負担とか書いてあるけどこの公費ってのは国と地方自治体が負担て意味なのかな
西濃のニュースはチラッと見たけどまさか自分のとこも危ういのかしら(´Д`；)
肩身が狭いわぁ

394 ：病弱名無しさん：2008/09/20(土) 23:15:47 ID:ICdfJq/D0

特定疾患認定が保留とか言われた
病状は変わってないんだが何か制度変わった?

UCとパーキンソン病については少し前に話題になったが
クローン病もなんかあった?

395 ：病弱名無しさん：2008/09/20(土) 23:28:13 ID:BHcsRKOm0

>>394
ちゃんと定期的に診療に行って、検査も受けた？
ちゃんとやってて保留ならおそらく診断書のミスだろうから
早いうちに医者に文句言った方がいい

396 ：病弱名無しさん：2008/09/21(日) 01:01:58 ID:kqaXmR8V0

>>393
後期高齢者、介護保険の負担割合とかの問題で
全国の健康保険組合の8割以上(前の内容と被るけど)が悲鳴をあげていて
残り2割も楽ではないのでおそらく393さんの所もでしょう。
それと難病による公費負担は各地方自治体等でも違うのでなんとも。
特定疾患に関しては国だしね。

肩身狭く感じる必要はないと思うよ。仕方がない事だし。
それでストレス感じてもどうしようもないから。
特定疾患とかの制度で助かってるから感謝はしてるけど。
それで引け目とか感じてたら身体にも悪いよ。。。本当にやっかいな病気だねぇ。。。

397 ：病弱名無しさん：2008/09/21(日) 01:20:48 ID:Ck944lBJ0

>>395
診察と血液検査は定期的にやってるが
内視鏡受けなきゃダメってことかね
前回受けたのは5年くらい前かな

398 ：病弱名無しさん：2008/09/21(日) 01:22:10 ID:+TwQDCna0

>>397
それだけ聞くと随分元気そうだなｗ

399 ：病弱名無しさん：2008/09/21(日) 01:30:59 ID:4rJIjuAg0

>>397
前も何年の検査なしでいたら申請が通らなかった人がいたから
5年間なしなら保留になるかもね
基本は年一回は検査してそれを元に診断書書いて更新だから

400 ：病弱名無しさん：2008/09/21(日) 01:42:26 ID:R6DMU4EL0

狭窄あるから下手に内視鏡しない方がいいって聞いたんだけど
今のままいくと俺も>>397みたいになりそうな気がするぞ・・・

401 ：病弱名無しさん：2008/09/21(日) 08:56:57 ID:eTa1puqkO

オレも今回の申請は内視鏡無しでいったからちょっと不安・・・。
ただ今月からレミケ始めたから保留されるとちょっとつらいな〜

402 ：病弱名無しさん：2008/09/21(日) 09:55:25 ID:4MNvvX3U0

前いたねぇ。。
特疾が通らなくて、切れてた人がいたけど、
よくよく話を聞いていたら、病院行かない・薬飲まない・検査しないという人で
最後は叩かれていたけど。

403 ：病弱名無しさん：2008/09/21(日) 11:47:17 ID:j/EIP5iv0

俺も血液検査と診察は毎月やってるが、内視鏡は８年やってない。
それでも申請通ったよ。
たぶん診断書の書き方の問題じゃない？

404 ：病弱名無しさん：2008/09/21(日) 11:57:59 ID:4rJIjuAg0

最近、障碍者年金の不正受給とか
エレンの横流しとかする人が出てきたから
審査が厳しくなってきてるのかもね

405 ：病弱名無しさん：2008/09/21(日) 12:08:34 ID:4MNvvX3U0

備考欄みたいな所に、今後継続的な治療が必要と　書いてあった。

しかし、今年から病院が変わって、いつもは主治医が手書きだったけど
今度の病院は専門病院で、病院に特疾の書類のフォーマットがあるみたいで
それに機械的にプリントアウトするだけだから、主治医の書き方というか情の部分が
無いんだよなぁ・・・。それがちょっと心配。

406 ：病弱名無しさん：2008/09/21(日) 12:17:41 ID:OAMpVI/90

でももうみんなは受給者証は来たんだろ？まだ来てない人っているの？
10月から新しい受給者証だよな。

407 ：病弱名無しさん：2008/09/21(日) 12:20:56 ID:4MNvvX3U0

ウチの自治体は、届くのは　29日30日と　いつもぎりぎり。

408 ：病弱名無しさん：2008/09/21(日) 13:32:47 ID:OAMpVI/90

>>407
自分のところは最初の頃ギリギリで来てたけど、今年は8月初旬ぐらいに届いたよ。
まぁ6月の始めに申請出してるんだけど。

409 ：病弱名無しさん：2008/09/21(日) 13:55:17 ID:fxll6UfTO

>>385
穴がふさがるのはわかるんですが切開の前は膿たまっててはれあがってると思うですがそのはれあがってる部分が切開とレミケしたら元の柔らかい肉にもどるのかと思ったらカチカチになってしまったんです。

410 ：病弱名無しさん：2008/09/21(日) 14:01:24 ID:nK1jYoMa0

先週届いた
自己負担限度額がだいぶ減ったけど、行く回数少ないから払う金額は最終的には大して変わらないかな

411 ：病弱名無しさん：2008/09/21(日) 14:15:10 ID:fxll6UfTO

特定疾患の更新だが県の特定疾患を管理審査してるところに電話すると更新目的の検査なんてするようには言ってないと言うぞ。検査は担当医の判断にまかせてると言うぞ。

412 ：病弱名無しさん：2008/09/21(日) 15:29:13 ID:OBy2oodJO

痔瘻 レミケードで治った人いる？

413 ：病弱名無しさん：2008/09/21(日) 18:15:10 ID:6UCqAlcSO

調子こいて何十年かぶりにコーヒー飲んだら吐きそう。ココアもそう。
でもコーヒーとココアって成分違うよね？何がダメなんだろう。同じ症状なんだよね。
どちらも刺激物ってことかな？

414 ：病弱名無しさん：2008/09/21(日) 18:36:14 ID:u7fTBcGSO

どっちも色が黒いだろうが。

415 ：病弱名無しさん：2008/09/21(日) 18:41:38 ID:mzrXD+xE0

>>413
カフェイン？

416 ：病弱名無しさん：2008/09/21(日) 18:44:00 ID:6UCqAlcSO

>>415
カフェインかぁ。ココアにも入ってるんだ。
あーまだ気持ち悪いよ…
ずっとクローンの調子は何年もよかったのに。

417 ：病弱名無しさん：2008/09/21(日) 21:39:27 ID:kqaXmR8V0

>>416
お大事に。
俺もコーヒー、ココアを飲むと一気に来るね。

418 ：病弱名無しさん：2008/09/21(日) 21:58:06 ID:JpUrU3Q+0

今年から主たる生計者が自分になったので負担額が9千いくらかから
1150円になった。なんか嬉しい。

419 ：病弱名無しさん：2008/09/21(日) 23:06:36 ID:Zm77l7wP0

>>409 創傷が治るときは、そんなかんじだよ。膿がたまってたり、痛みがあったら問題だけど

420 ：病弱名無しさん：2008/09/21(日) 23:59:33 ID:aHjKYacv0

>>409
「傷跡ではなく貼れてた部分がしこりのようになる事があるのか」
と言う質問なら、答えはYes。
２.3回くらいなら問題ないけど、
何度も腫れて治って繰り返すとしこりのようになることはあるよ。
実際俺もかなり堅いしこりのようになってたから。

421 ：病弱名無しさん：2008/09/22(月) 00:58:14 ID:M80vokzJO

痔瘻はマジで痛いっす…眠れねっす…痛み止めも効かねっす…このままじゃ、夜が明けるっす！助けてくれっす…

422 ：病弱名無しさん：2008/09/22(月) 01:10:41 ID:yV5I+g210

>>421
座薬のインダシンとかボルタレンとかもらってないのか？
あれなら眠れるくらいには効くぞ。

423 ：病弱名無しさん：2008/09/22(月) 11:18:18 ID:uAb4tfzH0

http://ime.nu/www.asahi.com/national/update/0922/SEB200809220002.html
県警によると、薫容疑者は１８日午後、公園内の障害者用トイレの中で
弘輝君の首を絞めて殺害し、遺体をトイレ外に遺棄した、との逮捕容疑。
「自分の病気で将来を悲観し、子どもを殺して自分も死のうと衝動的に
首を絞めた」と供述しているという。

ストマ？

424 ：病弱名無しさん：2008/09/22(月) 11:32:12 ID:3VAKG/qSO

>>423
なんで？

425 ：病弱名無しさん：2008/09/22(月) 11:32:17 ID:4rCJt8VL0

その記事のどこをどう読んだらその結論に至るのか。

426 ：病弱名無しさん：2008/09/22(月) 11:59:40 ID:uAb4tfzH0

障害者用トイレとあるので。

427 ：病弱名無しさん：2008/09/22(月) 12:06:37 ID:4rCJt8VL0

http://headline.2ch.net/test/read.cgi/bbynews/1222051792/

2chからでも他の記事探せるし、情報一つで判断するのはどうなんだ。
視野狭すぎるんじゃないかい。

428 ：病弱名無しさん：2008/09/22(月) 12:14:21 ID:uAb4tfzH0

すまん。
>>423を貼った時点では病気について書いてるのがそれしかなかったので。
最新の記事読んだら、手足に力が入らない病気とあったから、ストマは関係なさそうだ。
スルーしてくれ。

429 ：病弱名無しさん：2008/09/22(月) 12:16:35 ID:4rCJt8VL0

どんまい。
俺も少し言い過ぎた。すまん。

430 ：病弱名無しさん：2008/09/22(月) 12:59:14 ID:3n/aOM8XO

手足に力が入らないって何だ？筋ジスみたいのか？

431 ：病弱名無しさん：2008/09/22(月) 22:55:54 ID:sjGpM4Ua0

自分の病気で将来を悲観し、子どもを殺して自分も死のうと衝動的に
首を絞めた..
お前だけ勝手に死ねよ。子供ｶﾜｲｿｽ。
将来悲観しても自分の子供に手をかけるなんて考えられんわ。

432 ：病弱名無しさん：2008/09/22(月) 23:02:02 ID:vS7scZf90

障害を持つ子供を殺したりしたら、近所から温情みたいな署名が
集まって、刑が軽くなったりする。

で、俺たちは殺されても仕方ないのか？　ちゃんと普通の一緒の殺人罪で
やれと　抗議したのが、過激な障害者団体、青い芝の会だっけ

433 ：病弱名無しさん：2008/09/23(火) 01:12:12 ID:TUbST0PQ0

鼻中のポンプが壊れたんだけど、どこに言いに行けばいいの？
メーカー？　病院？　直してもらうの自腹？
どなたか教えてください

434 ：病弱名無しさん：2008/09/23(火) 02:43:03 ID:LPGRIAyb0

>>432
まあ確かにそう取れるわな。
障害者は迷惑かけてんだから大目に見てやれと。
しかしその論理だと
子供もや介護老人も同じように迷惑かけてることになる。
実際介護に疲れて殺したら減刑の嘆願署名が結構集まるもんな。
弱者に優しい世界を作ろうといいながら
本音はやっぱり厄介者なんだよな。

435 ：病弱名無しさん：2008/09/23(火) 06:08:54 ID:wZIHw7isO

>>433
ポンプを借りた業者の担当に連絡するか、ポンプにシールで貼ってあるメーカーに連絡。
故障で動かなくなったことないのでわからないが、大体は無料じゃないかね？

436 ：病弱名無しさん：2008/09/23(火) 06:45:07 ID:y+jgKAiKO

生源を飲み続けて完治した人いるので飲んでみることをお勧めします。
値段は高いですが。

437 ：病弱名無しさん：2008/09/23(火) 06:45:45 ID:WzGuvG17O

>>433
レンタルしてたポンプが壊れたことあったけど無料でしたよ。
自費購入の人は有料かもね。

ちなみに連絡したのはレンタル契約してる営業所

438 ：病弱名無しさん：2008/09/23(火) 07:29:41 ID:Tj7BpllM0

>>436
そりゃ凄い。是非しかるべき学会で発表すべきだね
国内レベルなんてもんじゃない、世界レベルの新発見だ。



まあなんだ、寝言は寝てから言え

439 ：病弱名無しさん：2008/09/23(火) 08:27:20 ID:jUXQsyRE0

ポンプ借りた時に、業者から説明書のパンフレット貰って
なにかあった時の電話番号が載ってましたよ。
24時間いつでもどうぞというの。

440 ：病弱名無しさん：2008/09/23(火) 11:41:18 ID:IqHZq1nNO

オレのポンプはシールで緊急連絡先が書いてある。24時間繋がるみたい。

みんな、特定疾患の受給証北？かなり余裕を持って提出したのにまだ来ない・・・＠青森

441 ：病弱名無しさん：2008/09/23(火) 11:48:30 ID:jUXQsyRE0

福岡は昨日来ました。出したのは　7月中旬。

442 ：病弱名無しさん：2008/09/23(火) 11:55:19 ID:OF6DAeZd0

俺もまだ来てない
出したのが8月の頭とかなり遅かったからな・・・
来月の2日に診察だけど間に合わない予感
失敗した

443 ：病弱名無しさん：2008/09/23(火) 11:58:28 ID:jUXQsyRE0

そういう時は電話で9月最終週ぐらいに外来入れて、10月は行かなくていいように
しないとね・・・。

444 ：病弱名無しさん：2008/09/23(火) 11:58:50 ID:dX9+Dl5i0

特定疾患はじめてしんせいしたけど、保留にされた
しかも、保険組合が政府から金もらいたいのか
特定疾患申請しないんですか？ってプレッシャーかけてきた

445 ：病弱名無しさん：2008/09/23(火) 12:05:31 ID:jfaOs+oG0

>>440
青森…
弟だな！！

446 ：病弱名無しさん：2008/09/23(火) 12:12:50 ID:Z2WVyXJyO

>>433
俺はいつも病院通して修理してもらってるよ
壊れたら病院にきけばどうしたらいいかアドバイスくれると思う。
あと修理は無料でした。

447 ：病弱名無しさん：2008/09/23(火) 12:22:45 ID:/n0+nBjJ0

クローンの特定疾患の申請、更新で保留とか却下って正直ネタや都市伝説だと思ってるんだが・・・

448 ：病弱名無しさん：2008/09/23(火) 12:30:53 ID:rb+nJP3T0

>>447
　　　　　　　　　 　 　 ,　-‐;ｚ..__　　　　　＿丿
　　　　　　　 ／￣ﾞヽ′　ﾆ‐- 、＼　　＼　　　ところがどっこい
　　　　　　　Ｚ´// ,ﾍ.∧ ヽ　＼ヽ　ゝ　　 ヽ　　　‥‥‥‥
　　　　　　　/, / ,ﾘ 　 vﾍ ｌヽ＼ヽヽ.|　 　 ノ　　ネタや都市伝説じゃありません
　　　　　　　/ｲﾙ_-､ij~　 ﾊにヽ,,＼`|　＜　　　　　　‥‥‥‥！
.　　　　　　　 N⌒ヽヽ　/／￣ﾘ:| l l |　　 ｀)
　 　 　 　 　 　 ﾄ､_e.〉u ' ｅ_ ノﾉ |.l l |　 ∠.　　　現実です
　　　　　　　 　 |､＜ ､ ij　_,¨､イ||ト､| 　 　 ヽ　　　　　　‥‥‥！
.　　　　 　 　 　 |ドｴｴエ「-┴''´|.|L八　　　ﾉ -､　　　これが現実‥！
　　　 　 　 　 　 l.ﾋ_ー-r-ー'スｿ | l トゝ､.__　　 | ,. - ､
　　　　_,,.　-‐ ''"ﾄヽｴｴｴエ!ゝ'´.ｲ i l;;;;:::::::::::`::ｰ/
　　　ﾊ:::::::::::::::::::::| l＼ｰ一_v~'´ j　,1;;;;;;:::::::::::::::::::
.　　/:::;l::::::::::::::::::::;W1;;;下、　／lﾙ' !;;;;;;;;;::::::::::::::::
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449 ：病弱名無しさん：2008/09/23(火) 12:31:44 ID:Tj7BpllM0

自宅警備員状態の俺が無収入で申請しても通るというのに…
まあ状態が悪くて基本的に立って歩くのも一時間かそこらしか出来ない身体なんだが

450 ：病弱名無しさん：2008/09/23(火) 12:33:59 ID:2Fl8MjnB0

収入関係ないだろ

451 ：病弱名無しさん：2008/09/23(火) 12:35:06 ID:QG244agRO

>>449
腹が痛みまくるとか？貧血でふらつくとか？
何にしても養生してくれ。

452 ：病弱名無しさん：2008/09/23(火) 12:48:41 ID:yn3OjGY+0

>>433
他の方と同じく俺も業者に直接連絡して直してもらってます。
料金は無料。形態はレンタルで病院が業者と契約していて、
その業者から俺が借りる形で、一応病院も真中に挟んでるので
何あったときは医師やソーシャルワーカーに相談となってるけど
修理とかは直接業者に言ってます。
24時間対応の受け付けがあって電話番号も渡されてるので。

1年に1回点検のためとバージョンアップなどで交換もしてます。
こんな感じかなうちは。

453 ：病弱名無しさん：2008/09/23(火) 12:56:36 ID:jUXQsyRE0

おれはデスクワークなら働けると思うけどなぁ。
頭がアホ。ブラス、病気に甘えてだらだらしてたら
あーた、30代無職職歴無しになりました。

人生終わった。。

454 ：病弱名無しさん：2008/09/23(火) 13:19:38 ID:phqL5AXwO

仕事してる人は病気のこと隠してる？

455 ：病弱名無しさん：2008/09/23(火) 13:22:35 ID:4QH4UAk/0

青森にもクローン患者がいるんだな！
ま、考えてみれば日本全国にいるか…

456 ：病弱名無しさん：2008/09/23(火) 13:25:23 ID:yn3OjGY+0

してない。寧ろ病気である事は積極的に伝えてあるかな。
どんな病気かなのかと状態は知っていてもらわないと何かあった時に困るから。

457 ：病弱名無しさん：2008/09/23(火) 13:41:08 ID:jUXQsyRE0

3万人弱いますからねぇ。。。

難病の中では　ありふれた病気でしょう。
何十人とか何百人単位の病気もありますし。

458 ：病弱名無しさん：2008/09/23(火) 13:49:31 ID:IqHZq1nNO

>>445
お、お兄ちゃん？！

>>455
オレの地元には外来でレミケしてくれる病院がないよorz
そういう意味では都会が羨ましい。

459 ：病弱名無しさん：2008/09/23(火) 14:02:30 ID:phqL5AXwO

レミケードで痔瘻治った人いる？

460 ：病弱名無しさん：2008/09/23(火) 14:06:48 ID:rb+nJP3T0

>>454
一年に一度は入院しているから、話さなくてもばれた。
そろそろ、クビになる日も近いと思う。

461 ：病弱名無しさん：2008/09/23(火) 14:07:31 ID:jfaOs+oG0

>>458
オレの弟は次にレミケ使うかもって言ってた。

オレは東京に住んでて、離れてるからこのスレ見て参考にしてるよ。

462 ：病弱名無しさん：2008/09/23(火) 14:09:18 ID:wZIHw7isO

青森かあ〜。
行ってみたいなぁ。
ベタだけど、リンゴ大好きなんで。
うなぎパイと美味しいお茶で待ってるよ。

463 ：病弱名無しさん：2008/09/23(火) 14:18:10 ID:yn3OjGY+0

>>461
兄弟でクローン？うちと同じですな。
兄弟でクローンは珍しいと言われ続けてきたけど初めてだ同じ環境の人にあったのは。

464 ：病弱名無しさん：2008/09/23(火) 14:19:21 ID:+zYSTIw+0

関係ないが、青森出身の女の子をデートに誘ったら見事に断られた。
凹む。チクショウ…。

465 ：病弱名無しさん：2008/09/23(火) 14:41:54 ID:jfaOs+oG0

>>463
オレは普通なんだ…

なんかごめん

466 ：病弱名無しさん：2008/09/23(火) 14:54:41 ID:rb+nJP3T0

我が家は、母親が潰瘍性大腸炎で、俺がクローン。
因果関係はあるのかな？

467 ：病弱名無しさん：2008/09/23(火) 15:28:51 ID:6HsjsSPW0

盲腸の所（切ってとっくに盲腸は無いけど）また狭くなった
ってか塞がったっぽい。ぐ〜〜っと押されては（腸が物を下げようと動く感じｲﾃﾃﾃ）
ふっと楽になる繰り返し。もう何回もバルーンで広げてるから硬くなってて
医者も次はバルーンじゃだめかもなって言われてから２年
なんとかもたせてきたけどどうやら今度はダメっぽい
まだ熱がそんなじゃないから今晩一晩我慢して明日病院かな
今年３回目だし状況によっちゃ１年の３/４くらい病院で過ごしそうだな
あーｲﾃﾃﾃﾃ

468 ：病弱名無しさん：2008/09/23(火) 16:00:36 ID:yn3OjGY+0

>>465
ごめん。俺が勘違いしたみたいで(笑
やっぱり中々いないか。

>>466
お母さんも大変だな。うちは兄弟でだけど、体質はやっぱり似てるんだと思うけど。

>>467
我慢してないで病院行った方がいいと思うが。
通院してる所は救急対応してないの？一般の救急はしてないけど
通院してる人にはしてる所とかもあるけど。

俺はずっと騙し騙し、我慢してたけど閉塞、腹膜炎で死にかけて救急車で運ばれてしまった。
閉塞、腹膜炎とかは命に関わるから早めに行った方がいいよ。
特に明日いくつもりでいるなら今行った方がいいと思うが。

469 ：病弱名無しさん：2008/09/23(火) 16:42:50 ID:IqHZq1nNO

>>462
りんごが食べたいなら青森市とか日本海側に行ってください。
ただ、日本語が通じない場合があります。
>>465
弟さんは、津軽住みですか？南部ですか？

470 ：病弱名無しさん：2008/09/23(火) 17:32:15 ID:jfaOs+oG0

>>469
津軽ですよ。

自分も4年前までいました。
確かに日本語通じないかもw

471 ：病弱名無しさん：2008/09/23(火) 19:14:09 ID:IqHZq1nNO

>>470
そっか。オレ南部住みだから病院は別ですね。

正直津軽弁は同じ県民でも分からないことありますよw

472 ：病弱名無しさん：2008/09/23(火) 20:27:17 ID:kZl4RUrc0

HTLV-1陽性でクローン病の人っていますか？

473 ：病弱名無しさん：2008/09/23(火) 20:55:10 ID:CyS3SMZ80

初レミケから数日
何の実感も無いなと思ってたけど、そういえば腹痛が無いな…

474 ：病弱名無しさん：2008/09/23(火) 21:57:25 ID:CjiBGJs30

>このスレを見ている人はこんなスレも見ています。(ver 0.20)
女性が多いのか？このスレ

475 ：病弱名無しさん：2008/09/23(火) 22:28:01 ID:X/67gerv0

既女ですﾉｼ

476 ：病弱名無しさん：2008/09/24(水) 00:18:06 ID:h8KN4ooJO

腹痛 下痢 ヤバい

477 ：病弱名無しさん：2008/09/24(水) 00:25:29 ID:VLTjhN/40

>>476
病院行ってください。

478 ：病弱名無しさん：2008/09/24(水) 00:27:55 ID:anAuBbe+0

遺伝はないっていうのはあまり納得できないよな…
自分は従兄弟が同じような症状発症して、結局同じ病気だったよ

要因の一つに遺伝子あるんじゃないかな
まぁこんなこというと、全病気そういうのあるんだろうけどさ

479 ：病弱名無しさん：2008/09/24(水) 01:20:42 ID:6iKsFzXn0

ばあさんがリウマチで親父も腹がすぐ痛くなる。ホルモン食べると下痢してる。

480 ：病弱名無しさん：2008/09/24(水) 07:36:21 ID:JcsntoiR0

うちの場合は母がお腹を下しやすい人だったけど、クローン認定受けるまでもなかった
後は父方の親戚の年寄りに腹下し易い人がいたとかいないとか。もしかしたら複数の要素がいるのかもね
兄弟では自分だけ腹を下しやすくて牛乳も13歳くらいからアウト。
焼肉とかの翌日は盛大に下痢
下腹部右側が痛んで、数回は「虫垂炎か？」と病院に行ったけど「ただの腹痛です」と言われて終了。

20歳くらいの時の↑でもやっぱり「ただの腹痛ですよ」とか言われたけれど
半年後に他所で内視鏡検査やって「ここ酷い潰瘍の後があるよ。自然治癒しかけてるけど起き上がれないくらい痛いことなかった？」と…
その病院でクローン確定、以後お世話になってる

481 ：病弱名無しさん：2008/09/24(水) 10:53:19 ID:sxrrJ4NYO

質問いいですか？

患者は静岡県東部に住んでいます。
親戚がクローン病の疑いがあるということなのですが、近郊の病院にいってもあまり検査がうまく無い様で再検査ばかりみたいです。

そこで専門医でググり慶應義塾大学病院の医院長？のインタビューが出てました。
そういう専門医はどうか？と話した所、あさって行ってくるみたいです。

ここの病院は良いですか？
他に静岡県東部近郊に良い専門医がいるところはありますか？

よろしくお願いします

482 ：病弱名無しさん：2008/09/24(水) 11:09:07 ID:W9U42mM30

入院するほど重症になったら認定はさっさと下りるだろうけど腹痛程度だと様子見になるのかも知れないな。

483 ：病弱名無しさん：2008/09/24(水) 11:17:26 ID:JcsntoiR0

内視鏡ぶち込まないとはっきりしない
嫌がったり痛がって患部まで届かずに撮影出来ないとどんな名医でも意味が無い

484 ：病弱名無しさん：2008/09/24(水) 11:25:12 ID:HOCga5XPO

>>481
順天堂大学付属静岡病院あたりがいいと思うけど。
後は、地域の保健所とかで聞けば教えてくれるよ。
東部のCD患者会もあるし。

485 ：431：2008/09/24(水) 12:16:48 ID:1VMNcJOZ0

ありがとうございます。
>>482-483
１年くらい前に、我慢できない痛みになったそうで、その時三島の社会保険病院に行った所、
即入院になりました。
その時は、過敏性腸炎？という診断だった様です。
その後、ほかの評判の良い病院に行って内視鏡で検査した所、クローン病が疑われるという事で
紹介状を書いてもらったのですが、それがまた社会保険病院でした。
2-3回検査をしてもらいましたが、「まだ見たいところがある」という事でラチがあかないから・・
という話を聞いて、>>431の様な状況になりました。
そして、その社会保険病院の先生が研修医らしく、ものすごく痛いらしいのです。
あと、検査は入院して５日間検査しました。

>>484
ありがとうございます。
伝えてみます。

486 ：病弱名無しさん：2008/09/24(水) 12:18:26 ID:+aKpWpBi0

日曜日に退院してきました。
おなか切ったのは７回目、ストマ作ったのも５回目です。
そろそろストマ作る場所がなくなってきた感じです。
今回はストマおなかのやや下のほうに作ることになって
水様便がやけに重たいっス。
前々回の手術のストマを閉じたあとの深いシワで使えるパウチも難しく
１４年のストマ生活にして初めてツーピースになりました。
・・・・どうもツーピースは水様便の量と圧力に弱い気がするんだけど・・・
なんかいいパウチ知りませんかね？

あ、それと前から思ってたんだけど、ストマの人ならわかるネタですが、
薬ってある程度は溶けても、そのまま出てきたりしませんか？
こんなにほぼ出てきて効いているんだろうかといつも思います。

487 ：病弱名無しさん：2008/09/24(水) 13:00:35 ID:EsXip8fh0

重症例のトップクラスだね。
自分も膀胱とのダブルストーマになりそうな気配だけど・・・

ペンタサはストーマや皮膚ロウから顆粒状のが出てくるよ。

488 ：病弱名無しさん：2008/09/24(水) 13:24:59 ID:+aKpWpBi0

重症なんですかねぇ、
２４時間ヒックマンで高カロリー輸液入れて人工肛門ですけど
普通に家事もパート仕事もやってますよ。
病歴３０年近くになるけど１７年前に子供も生んだし。
こんな事やってきたからこんなになったのかもしれないけど
けっこうきちんと生きてます。
最近の重荷は親の介護・・・・・これが結構重いっス(´∀｀

ダブルストーマ、避けられるといいですね。
私はもう２５年位前に直腸膀胱ろうのバイパス手術をしてその後膀胱は
変形したままですけどちゃんと動いてくれてます。
体のなかは小腸が２メートルほどになり、
そこいらじゅう癒着だらけでしっちゃかめっちゃかになり、
使っていない大腸はすでに大腸でありながら収縮し大腸とは別物に変化してしまったけど
こうなっても人間なかなか普通に頑張れるものみたいです。

489 ：病弱名無しさん：2008/09/24(水) 13:35:08 ID:++so0LK20

>>486-487
クローン暦もそこそこでクローンの症状も重症の方ですが
ストマは俺も今回が初めてで(少し前になりますが付けました)
ペンタサは確かにそのままで出てきますな。

俺はツーピース以外は今回初めてなので使った事ないですが
直接肌につけるタイプの方が水溶便の圧力に弱いですか？
感覚的には肌につける方が弱いのかと思ってました。
確かにツーピースは下手すると外れるので強くはないかな。
それに袋の中に接続部が弱いのが紛れ込んでる事が某メーカーではあったりと。
(このメーカーしか使った事ないんですが(苦笑））

ストマ生活14年は長いですね。俺はまだ始まったばかりで四苦八苦で。。。
これを抱えながら介護とかは尊敬物ですね。お世辞でもなんでもなく本音で。
俺は自分の事でまだ精一杯で。一人暮らしですが、洗濯などもひーひー言いながらやってます(笑

皆さんと共にいつかよくなると良いですな。
再生医療がかなり現実的に使えるようになってきているので、期待しているのですが。
腸も再生するんですかね。そうなるとクローンや潰瘍性にも更なる光がと思ってるのですが。

490 ：病弱名無しさん：2008/09/24(水) 13:48:47 ID:jStsNH2oO

女って強いな…
それとも母が強いのかな…

491 ：病弱名無しさん：2008/09/24(水) 14:59:07 ID:+aKpWpBi0

>>489
ツーピースの便の漏れ方は、面版が肌からはがれて出てくるもので
袋が外れたわけではないんですよ。
ただ、便がどの程度入ると面版が外れるのかと言う、接着強度の問題のような気がします。
私のこれまで使ったものとの比較しか出来ませんけれど。
ツーピースのほうがお値段が高くつくのでなるべく長く装着していたいのですが
勝手にはがれてなおかつそれが睡眠中だったりするので、
退院以来２時間おきに起きてトイレに捨てに行っています。
次回の装具購入時はワンランク丈夫なフランジにして袋のサイズも大きくしてやろうか、
などと考えています。

ところでみなさんは下痢止めといったものをお使いになっていますか？
主治医は下痢止めをなぜか出さない人なのです。
下痢しすぎて電解質不足になり、全身がつって死にそうになったこともありますが
それでも出さない・・・・なぜかしら？

492 ：病弱名無しさん：2008/09/24(水) 16:07:34 ID:fGXrnPAB0

>>491
下痢止めですけど、以前は出してもらっていたのですが、
あまり効かないのと「全部出しちゃったほうが、その後は楽になる」
という経験則から、私は下痢止めをもらうのはやめました。

私もひどい下痢で、全身つったことがあります(-_-;)。
体を動かすたびに、力を入れた部分がつって、動けなくなりました。
それを医者に相談したら、ソリタという電解質補給のための薬を出して
もらえるようになりました。それ以来、つらなくなりました。

493 ：病弱名無しさん：2008/09/24(水) 18:03:00 ID:++so0LK20

>>491
俺はコロプラストの物でツーピースしか使った事はないのですが
俺が使ってる物は面板は3〜4日の物でそれくらいは確かにもちます。
ですがそれ以上は使う勇気はないです。。。既に袋を外して見ると
内側の肌にくっつく一番強度(粘着の)が強い所がはがれてきているから
多分普通に歩いていてもそれ以上だといつ外れてもおかしくないような感じで。
イーキンシールとかバリケアパウダー使ってなるべく保護してるけど難しいです。

袋は今は一番小さいやつを使ってるんですが俺の場合も夜中にも何度も捨てには行きますよ。
これをさけるとなると、ドレーンをつけるタイプにするくらいしか思いつかないです。。。
今使ってる一番小さい袋(お風呂タイプなどをのぞいて)は250mlでパンパンです。
だいたい200くらいで捨てるようにしてます。
面板の補強で外周部分はテープでさらに貼り付けたりもしてます。
多分普段から立って色々動いてると重力で引っ張られる分もかなりキツイ気がするので
袋の上部も止めたりとぺたぺた貼りつけてますが、肌が弱いのでずっと貼る事は難しいんですが
できる時はそうやって補強してます。

下痢止めはロペミン使ってますよ。水溶便なのにもらえないのは便コントロールする上では
ちょっと問題じゃないですか？なぜださないのか分からないですが。
ストマを付けてない場合なら分かりますけど。
他の病院で貰うとかした方が良いような気がしますが。

494 ：病弱名無しさん：2008/09/24(水) 22:56:41 ID:+MALV4zw0

俺の住んでる都道府県のＩＢＤ会で来月ボーリング大会がある。
このスレの住人の方でＩＢＤ関係の会に入ってて行事とかに参加している
方いるのかな？
俺はたまに行事に行ったりしてる。ＩＢＤ関係の方に会ったりしたときは２ちゃんスレ
の住人ってことは内緒だけどねｗ

495 ：病弱名無しさん：2008/09/24(水) 23:27:37 ID:QtOP+jiT0

黒糖って、さとうきびからできてるからやっぱり食物繊維多いのかな？

496 ：病弱名無しさん：2008/09/24(水) 23:52:40 ID:84jts8tj0

普段はワンピースしか使ってなかったので、内視鏡検査のためにツーピースを
装着して下剤を２L飲んだらいきなり全壊で漏れた。
来年のことも考えるとなんとかしなきゃいかんけど・・・どうしたもんか
イーキンたっぷり使ってでガードするしかないかな。
ストマ暦１年なんで。みなさんはどこのメーカー使ってるのかよければ教えてください。
感想もお願いします。ちなみに私は普段はコンバテックのワンピースものを使ってます。

497 ：病弱名無しさん：2008/09/25(木) 00:02:55 ID:oJaK0UQJO

>>494
俺は患者会の名ばかり役員。

498 ：病弱名無しさん：2008/09/25(木) 01:05:35 ID:DodA7X5x0

>>491
同じメーカーならワンピースもツーピースも同じ面板使ってると思うんだが。
メーカーかシリーズ変えたのかな。
同じメーカーでも面板の薬剤が違う奴あるから確認してみると良いんじゃないかな。
俺も1週間くらい持ってくれれば助かるのにといつも思うよ。
それか補助金増やして欲しいわ。
>>496
俺はホリスターのツーピースだが漏れたってのは接合面が外れたって事かな？
2リットルの下剤飲んだら流石にちょこちょこ捨てに行かないと
ワンピースでも入りきらないと思うけど？
慣れないんで閉め方が緩かったのかも知れませんね。

499 ：病弱名無しさん：2008/09/25(木) 06:45:53 ID:PFL9cJNa0

おっと、うんこの話はそこまでだぜ

500 ：病弱名無しさん：2008/09/25(木) 09:53:24 ID:U0QHVdgu0

代わりに今流行のうんこの旋律でも聞くか

501 ：病弱名無しさん：2008/09/25(木) 11:00:00 ID:eEyU8vSPO

うんこの話なしにこの病気は語れないのが辛い…

502 ：病弱名無しさん：2008/09/25(木) 11:21:00 ID:2XWnm8d50

ゲリラ糞さえなければ
とりあえず表向きの体裁は保っていけるんだがな

503 ：病弱名無しさん：2008/09/25(木) 12:18:38 ID:jgwl7BcP0

屁だと思ったら下痢だった
その確率90%

504 ：病弱名無しさん：2008/09/25(木) 12:36:26 ID:b+JXTG+M0

>>503.下着汚さないように生理用ナプキン使用すれば？

505 ：病弱名無しさん：2008/09/25(木) 13:51:27 ID:KNO/QtzjO

薬局でどんな顔して買えばいいんだ・・・　

506 ：病弱名無しさん：2008/09/25(木) 14:04:01 ID:c+SZigbrO

そんなときのインターネッツじゃね？

507 ：病弱名無しさん：2008/09/25(木) 15:00:05 ID:dz4JnLZk0

患者会行ってみたいんだけど近場でないんだよなあ
以前mixiで30人くらい集まったって聞いたが

508 ：病弱名無しさん：2008/09/25(木) 15:58:26 ID:HYn1zZbrO

mixiはやってるけど、健常者になりすましてるなぁ。

509 ：病弱名無しさん：2008/09/25(木) 17:33:47 ID:Cj98tw2gO

mixiでクロンを自慢気にプロフに書いてる奴は見ていて痛い。

510 ：病弱名無しさん：2008/09/25(木) 18:07:56 ID:dC+DVrFq0

幼稚な意見で悪いが、歯の噛み合わせをなおしたら良くなるかもしれんぞ。
下あごの位置がナイスな場所でガッチリと収まるようにしてもらうのが肝心だ。

511 ：病弱名無しさん：2008/09/25(木) 18:10:22 ID:/6OPAdTT0

俺、歯並びと歯の噛みあわせが昔から凄くよくて、
検診のときいつも褒められる。

512 ：病弱名無しさん：2008/09/25(木) 22:54:15 ID:S2zy+nom0

>>510
俺も歯並びは近所の歯科医が綺麗なモデルとして写真とらせてくれと言われてた。
半年に1回虫歯などの検査にも言ってたし歯は丈夫だったのが自慢だったが
クローンになって虫歯だらけ、ボロボロになりました。

513 ：病弱名無しさん：2008/09/25(木) 22:58:54 ID:PPGgzgfH0

>>492
あー、つるのって電解質不足なのか・・・
変な部分がつって(脇の下とか)息もきついぐらいになることがよくある
運動不足だと思ってたけどそういう要因もあるんだね
今度医者に聞いてみるかな

514 ：病弱名無しさん：2008/09/25(木) 23:21:30 ID:uycTuqfq0

自分は入院前に手足が激しく筋肉痛になって歩けないまでになったんだけど、
消化器の先生には熱のせいで筋肉が痛んでるんじゃないかと言われて、
整形外科の先生には電解質の異常なんじゃないかと言われ、
血液検査したら電解質の値に異常なしだった。
謎のまま炎症値が下がるとともにおさまったんだけどなんだったんだろう。

電解質の話題とあんまり関係なくてゴメン。

515 ：病弱名無しさん：2008/09/26(金) 00:00:55 ID:S2zy+nom0

>>514
炎症があるからでは。
なぜと言われると詳しくは話せない(分からない)けど
経験上はそうです。

516 ：病弱名無しさん：2008/09/26(金) 02:53:34 ID:X/ULTLauO

エンシュア飲んだら、歯茎にベタッとエンシュアが残りまくってるね
鏡で見てびっくりした　
すぐ歯磨きせんとやばいね

517 ：病弱名無しさん：2008/09/26(金) 03:33:08 ID:OnBed1120

今日、レミケード５回目でうったんだけど
今まで一度も副作用なしだったんですが

レミケード、開始１５分で吐き気、動悸、めまい、脈拍加速、寒気
気分がわるくなって
看護師さんナースコールでよんで
体温はかったら
３６、７°→３６、２°
で脈拍もかなりあがってたみたいで
結局、中断させられました。

こうゆうことになることって稀なんでしょうか？

518 ：病弱名無しさん：2008/09/26(金) 13:47:08 ID:Vt05a91iO

納豆食いたい 食える？

519 ：病弱名無しさん：2008/09/26(金) 13:56:46 ID:l7eNz2hAO

ひきわり納豆が良いらしいよ

520 ：病弱名無しさん：2008/09/26(金) 13:58:05 ID:zneMYLJXO

それなりの狭搾あるなら、ひきわりでもキツい。少なくとも自分は確実に吐く羽目になっていた。

521 ：病弱名無しさん：2008/09/26(金) 14:15:28 ID:Vt05a91iO

ひきわりでもダメなのか…

522 ：病弱名無しさん：2008/09/26(金) 14:27:13 ID:vUHi9lAyO

オレは一月前に手術して狭窄部を取ったのでひきわりだったら食べれてる

523 ：病弱名無しさん：2008/09/26(金) 15:14:15 ID:XoK2OEQR0

http://mamono.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1222408308/ (TωT)

524 ：病弱名無しさん：2008/09/26(金) 15:25:59 ID:k/CNKiLoO

>>523
どーもすいませんでした。漏れてしまいました。

525 ：病弱名無しさん：2008/09/26(金) 15:40:01 ID:XoK2OEQR0

>>524
キニスンナ
俺も今朝、親父がガンガッてて風呂場でやった　(TωT)

526 ：病弱名無しさん：2008/09/26(金) 16:39:25 ID:uRZclwsnO

術後に再発したくないから、腸内細菌を納豆菌で支配しようと週三くらいで食べてる。
乳酸菌より効果があると個人的には信じたい。神様仏様納豆様。


>>517
よく病院で見かけます。それくらいだったら続行することが多い。あとは医師の判断。

527 ：病弱名無しさん：2008/09/26(金) 18:17:19 ID:PVunc3Po0

>>517
軽度の副作用じゃないかね、漏れはよく発熱や吐き気するけれども
我慢してる

528 ：病弱名無しさん：2008/09/26(金) 18:53:25 ID:PdifiZiq0

>>517
オレも前にあったなぁ。
緩解導入の２回目（トータル５回目）で、動悸息切れ、吐き気ってな感じで。
でも速度をゆっくりにしてもらったら落ち着いたので、単に速度が速すぎた
かもしれんけど。
ただ、その時に左腕に挿してそんなふうになったので、それ以来必ず右腕で
やるようにしている。

529 ：病弱名無しさん：2008/09/26(金) 20:47:31 ID:uHXFQE+l0

>>515 炎症がひどいときは足がつることが多かったが、レミケードして調子よくなったらつりにくくなった。腸から体液ともに電解質がもれてたんだと思う

十二指腸のクローンの人っていますか？

530 ：病弱名無しさん：2008/09/26(金) 21:26:32 ID:eb2IQDoTO

エレン6袋のみからエレン4袋、おにぎり3個、うどん、ライス一杯にしたら痩せた。
どうやらエレンしか吸収できない腸になったようです。

531 ：病弱名無しさん：2008/09/26(金) 21:56:36 ID:dA8RFr+L0

一年ぶりくらいにこのスレに来ました。

以前、ここに理学療法士になるために学校に通ってる20代後半くらいの人が
いたと思うけど、まだいるのかな？

オレも、来年の春から作業療法士になるために学校に通うようになった。

病気持ちの身体で学校に行くのに不安もあるんだけど、どんな感じなのかな？

532 ：病弱名無しさん：2008/09/26(金) 22:03:57 ID:AV174Q2y0

20台前半で同じような道を歩もうとしてたけど

症状が軽かったのと安定状態が長く続いてたからいけると思って入学
初夏に体調悪化して毎日下痢で部屋のトイレから出られず
出席日数が足りず、欠席1日毎にレポート提出の加算が雪ダルマ式に増えていって
夏休み前の試験も受けられず(出席日数)
留年希望を伝えた上で後期も在籍していたのだけれど、学校からの連絡は後期の授業料振込み後から一切無くて
春先にいい加減に連絡が来ないからしてみたら「留年も無理。悪いけど自主退学で…」と。



健康維持管理には特に気をつけたほうがいいよ

533 ：病弱名無しさん：2008/09/26(金) 22:27:16 ID:jnNnXbpE0

次郎の初期症状ってどないですか？

534 ：病弱名無しさん：2008/09/26(金) 22:37:44 ID:dA8RFr+L0

>>532
なるほど、健康管理は重要だろうね。

今は定期的なレミケのおかげで比較的体調は良いんだ。
もう4年くらいは大きく体調を崩してない。

あと、ストマだから基本的にトイレの心配はあまりない。

会社員を3年くらい続けてれるから、どうにか卒業出来ればと思ってるよ。

535 ：病弱名無しさん：2008/09/27(土) 16:05:05 ID:8wC9JvDJ0

痔ろうが怖すぎる
肛門を切開とかこわすぎる

536 ：病弱名無しさん：2008/09/27(土) 16:15:51 ID:fsJguKiu0

>>533しりがはれてくる

>>535
切開した傷口にガーゼ突っ込むのがこの世のものとは思えない痛さだ

537 ：病弱名無しさん：2008/09/27(土) 20:20:31 ID:dcOYPOEw0

レミケができるならクローンなんて楽勝じゃん

538 ：病弱名無しさん：2008/09/27(土) 21:36:02 ID:QBJcDtSKO

>>537
て自分も思う時期がありました。

539 ：病弱名無しさん：2008/09/28(日) 00:58:23 ID:RYZvlamW0

ゲリラ便マジ自重・・・ orz

540 ：病弱名無しさん：2008/09/28(日) 02:44:35 ID:jqd53HaB0

痔ろうの根治または安静の為にストマにした方はどれ位おられますか？
出来ましたら、その過程やストマを元に戻した後の痔ろうの状態などを
教えて下さいませんでしょうか？

レミケで腸の方は潰瘍など良くなったのですが痔ろうは効果がなくてどうしようか悩んでます。
お願いします。

541 ：病弱名無しさん：2008/09/28(日) 04:05:35 ID:01cOkCJs0

ピザうめぇ
ピザクラストにケチャップ塗ってバジリコとクレイジーソルトを軽く振っただけだけど
今度はナスを載せてやってみよう

ちなみにこれ
ttp://www.snowbrand.co.jp/products/other/08/index.html

542 ：病弱名無しさん：2008/09/28(日) 04:44:29 ID:JHVS5tnA0

俺はマルゲリータ一切れくらいだったら食えるからもっぱらそれだな
もちろん残りは友達が食い散らかすわけだがorz

543 ：病弱名無しさん：2008/09/28(日) 09:06:12 ID:Ecrso6/Y0

次郎のみでストマにしたわけではないけれど、ストマつけたら次郎が大人しくなり
やがて消えた事は事実。
しかし、この間の手術の理由はストマ周囲に次郎が出来た事も理由の一つでした。
諸君、ストマをつけたから次郎と別れられると思ってはいけません。
ストマだって消化管、肛門です。
次郎君はやってくる事もあります、率としては低いだろうけどね。
大腸はあまりにも長く（１４年）放置していたため縮んでいまや使い物にはならんので
ナチュラルなお尻はもう帰りませんです。

544 ：病弱名無しさん：2008/09/28(日) 09:48:13 ID:Q0h1VmQi0

>>543
ストマ周囲に痔ろう？ろう孔みたいなもんですか？俺はストマ何回か作りなおしてるんだけど、その穴
が塞がらなくなりろう孔として残ってしまったりした。残った大腸も長い間使ってないと、萎縮してガチガチに
固くなって使いものにならなくなるみたいですね。

545 ：病弱名無しさん：2008/09/28(日) 12:08:51 ID:wYuZVxrj0

冷麺食べたことある人います？今日スーパーに行ったら無性に食べたくなった。

546 ：病弱名無しさん：2008/09/28(日) 12:10:34 ID:Rxt8tnDeO

我慢するとストレスたまる

547 ：病弱名無しさん：2008/09/28(日) 12:15:32 ID:KOU2g44VO

>>545
冷麺って食べていいのかマジ不明だ。詰まったら死ねるとは思うが…成分的に平気なのかな

548 ：病弱名無しさん：2008/09/28(日) 12:22:56 ID:1rwGsujX0

冷麺・冷やし中華と一口に言っても中の具材も色々だし一概には言えないんじゃなかろうか。
タレも醤油ダレと胡麻ダレでは違うだろうし。
麺はだいたい同じだろうけど。

549 ：病弱名無しさん：2008/09/28(日) 12:29:36 ID:RYZvlamW0

冷麺の麺はかん水は使われて無いのかなぁ

550 ：病弱名無しさん：2008/09/28(日) 12:32:49 ID:7O2wTYly0

>>545
一回食べてやめたらどう？
自分は麺は食べないようにしてる。
ご飯の方が美味しいと感じる。



ところでステロイドって副作用あります？

551 ：病弱名無しさん：2008/09/28(日) 12:44:51 ID:1rwGsujX0

副作用でる薬の筆頭。一口にステロイドといっても段階もあるけど。

552 ：病弱名無しさん：2008/09/28(日) 12:45:17 ID:1rwGsujX0

少し停止。
結構キツイ副作用の出る薬の典型。

553 ：病弱名無しさん：2008/09/28(日) 17:14:00 ID:b8/e1ULd0

クローン病で病院行くときは
「特定疾患医療受給者証」だけで大丈夫ですか？
言い換えれば普段病院に持っていくときに使
各種保険者証（社保・国保）は不要ですか？

554 ：病弱名無しさん：2008/09/28(日) 17:28:57 ID:KOU2g44VO

必要だお(´・ω・｀)

555 ：病弱名無しさん：2008/09/28(日) 17:46:12 ID:JHVS5tnA0

まあ健康保険の被保険者でないと特定疾患は受給できないんだが
保険証の有効期限も確認しないといけないから
通常は両方提示を求められる。

つか常識で推測できると思うんだがなぜこれを疑問に思うのか理解できない・・

556 ：553：2008/09/28(日) 18:17:44 ID:b8/e1ULd0

ありがとう

557 ：病弱名無しさん：2008/09/28(日) 19:55:46 ID:7O2wTYly0

>>551>>552
副作用出るのかぁ〜。どうもありがとう。

558 ：病弱名無しさん：2008/09/28(日) 20:11:56 ID:Gng9hXEI0

今まで間違いなく効いた！と思った薬はイムランです。

559 ：病弱名無しさん：2008/09/28(日) 21:03:10 ID:6MQHh8kW0

エレンタールを飲んで、軟便にならないで済む方法ってないのかな・・・
エレンタールは、腸にとっては良いのかも知れないけど、軟便で切れ痔が痛い
普通の食事をすると、便が固くなって尻は痛くないんだが
腸のためには飲んだ方が良いとも思うんだが、便が柔らかくなりすぎて痛いんだよね
何か良い方法ないかなあ

560 ：病弱名無しさん：2008/09/28(日) 21:18:23 ID:7O2wTYly0

>>559
エレンタールは自分も合わないから使わない。
普通の食事ができるなら、食事をしていたほうがいいと思う。
人間の自然治癒力は凄いものがある。

自分は13年普通に食べてた。
ただし健康的な食事のみ。
肉や好きなものも食べれたけど、他に病気になりたくないからね。
魚、野菜中心なら大丈夫でしょう。

561 ：病弱名無しさん：2008/09/28(日) 21:22:36 ID:JHVS5tnA0

緩解中は食事摂った方がいい
俺は一日でエレン3Pと野菜中心の普通食を二回摂ってるけど
うんにょはほどほどの固さだ

562 ：病弱名無しさん：2008/09/28(日) 21:28:37 ID:7O2wTYly0

そういえば、昔漢方もらってた。粉の漢方で灰色っぽい色だった。

それを飲んで完璧に治った。あの漢方は何だったんだろう？
医者はかなりの名医だった。

563 ：559：2008/09/28(日) 21:34:55 ID:6MQHh8kW0

今、エレンを１日３パック、食事が一回です
排便回数は、１日２、３回程度で、我慢できない便意とかじゃないんですけど、
でも排便のたびに切れるみたいで、痛いんですよね・・・
エレンを今の半分程度に減らすと、結構調子は良いんです
でも、医者からはまだエレン３パック飲む様にって言われてるんですよね
エレン飲んで、便が硬ければ一番良いんでしょうけど
エレン飲んだ後の便を固くする方法は、無いのかなあ

564 ：病弱名無しさん：2008/09/28(日) 22:13:49 ID:w8N/H9lEO

エレンといっしょにリンゴとかバナナでも食ってみれば？
便が固まるのを助けるらしいよ

565 ：病弱名無しさん：2008/09/28(日) 22:17:12 ID:pFkrMp+O0

来週から2年ぶりくらいに就職するんだけど、すげー不安・・・
この職種はどこも残業多いし、かといって他にスキルはないし、また体調悪くなって
しまったらと思うと怖ぇぇ〜。

566 ：病弱名無しさん：2008/09/28(日) 22:25:27 ID:sScmEIEG0

ID:7O2wTYly0

粘着が荒らしが荒らし方かえたのか。

567 ：病弱名無しさん：2008/09/28(日) 22:30:04 ID:sScmEIEG0

>>563
切れ痔なら乾かすか拭くなどの後にオロナインかメンソレータム塗っとくといいよ。
油分が水気を弾くのと、それ自体に傷を治す効果もあるから結構いい。
寛解期ならエレンとIBD食の割合で食事をもう少し増やしてもいいと思うけど
それと1度にどっかり食べるより7〜8分で3回食べる方が良いよ。
調子悪くなったらエレン増やして、食事の回数じゃなくて量を減らす。
こうやって自分の身体にあわせて調節して。
エレンは基本的に便は柔らかくなるから。それは仕方がない。
もしそれでもなんとかというなら鼻注すると飲むよりはマシだと思うけど。

568 ：病弱名無しさん：2008/09/28(日) 22:30:40 ID:PSRttdyaO

便を固める。
単純に考えると長時間、腸に便を待機させれば水分吸収するはず。
早起きして排便はせず昼まで寝ることだな。

569 ：病弱名無しさん：2008/09/28(日) 22:46:38 ID:7O2wTYly0

>>566
俺は荒らしではないが、荒らしていると感じるなら全員荒らしになってしまう。
2ちゃんは恐ろしい世界。

>>565
不安になれば、その不安が悪いことを引き寄せる。
だったら、良い事を考えていたほうがいい。

2ちゃんは引退します。
みなさんが健康になりますように。

570 ：病弱名無しさん：2008/09/28(日) 23:19:54 ID:OoBELHSb0

クローン病が完治したとか治るとか
普通に食事した方がいいと断定したりすれば荒らし扱いされても仕方ない罠。

>>563-564,567-568
薬の名前忘れたんだけど、便を固める薬があるから医師に相談してみるのは？
固めると言ってもかちかちにするわけじゃないけど、薬が水分を吸収して
軟便にしたりする物。3〜4種類あって2種類併用したりするの。
ストーマの人は便をコントロールするのに使ってる人いるんじゃない？

571 ：病弱名無しさん：2008/09/28(日) 23:22:27 ID:jqd53HaB0

>>543
痔ろうが消える期待と反面、ストマ周囲の痔ろうや大腸の機能の問題が有るんですね。
参考になりました、体験談ありがとうございました。

572 ：病弱名無しさん：2008/09/29(月) 09:34:10 ID:7stgls+D0

>>569
>>570も書いてるが
> ところでステロイドって副作用あります？
> エレンタールは自分も合わないから使わない。
こんな事を書いておきながら

> それを飲んで完璧に治った。あの漢方は何だったんだろう？
なんて書いてるから荒しと言われてることに気付かないと。

573 ：病弱名無しさん：2008/09/29(月) 13:43:20 ID:rjDFynDK0

今目の前にチョコレートがある・・・。とても食べたい・・・。

574 ：病弱名無しさん：2008/09/29(月) 14:17:47 ID:8bmT+f9OO

強くなりたくば喰らえッ！
朝も昼も夜もなく喰らえッ
喰らって喰らって喰らいつくせいッッ！

575 ：病弱名無しさん：2008/09/29(月) 18:00:11 ID:rjDFynDK0

裕次郎乙

576 ：病弱名無しさん：2008/09/29(月) 19:55:02 ID:yzFeR7QPO

今ペンタサとイムランを服用して２ヶ月に１回レミケやってる男なんですが、子供作るときに不都合なことありますか？

577 ：病弱名無しさん：2008/09/29(月) 20:32:23 ID:2YrBYikY0

裕次郎って石原裕次郎かと思ったが、
ハンマ裕次郎か。
そういえばいってたな。
確か、強くなりたくば喰らえッ！
って、女じゃなかったか？
俺も目の前にいれば食らいたいんだが
あいにくのところ目の前にはいないし
今後現われる予定もないな
へ

578 ：病弱名無しさん：2008/09/29(月) 21:03:09 ID:XgX3qn1h0

彼女とか恋人とかって都市伝説だろ？

579 ：病弱名無しさん：2008/09/29(月) 21:14:33 ID:8bmT+f9OO

患者会に行けば彼女ができる…そう思ってた時期が俺にもありました。

580 ：病弱名無しさん：2008/09/29(月) 21:34:07 ID:2YrBYikY0

今年のクリスマスも寒いのか。。。
冬はいろんな意味で寒いから一番いやな季節だ。
おなかも痛くなるし。

581 ：病弱名無しさん：2008/09/30(火) 01:49:37 ID:OXjw6qlLO

腹巻きはしたほうがいい

582 ：病弱名無しさん：2008/09/30(火) 05:58:15 ID:DBR3s97B0

完治したっていう人たまにいるけど、ageたりしてわざとらしい人多いね

583 ：病弱名無しさん：2008/09/30(火) 06:14:44 ID:oOEOOgD70

>>582
見てる人はおそらくだいたい分かってるし、既に終ってる荒れる素になる話を蒸し返さなくてもいい。
荒らしの仲間と思われるのがおちだよ。

584 ：病弱名無しさん：2008/09/30(火) 08:34:25 ID:mVCm+Tg/0

部外者（UC患者）で申し訳ありませんが、お教えください。

腸以外の手術をすることになりました。
術前一週間はペンタサの服用を禁止、と言われました。（血液凝固阻害かな？）

二年近くも潰瘍が消えることなく存在し続けてるにも関わらず、
下血が止まってるのはペンタサのおかげだと思ってますので
一週間も飲まないなんて恐ろしいです。

＝つづく＝

585 ：584：2008/09/30(火) 08:35:58 ID:mVCm+Tg/0

こちらでは手術されてる方も多いようなので、お聞きしたいのです。

術前のペンタサは禁止と言われましたでしょうか？

ペンタサ飲ませて欲しいと強く主張するつもりですが、飲んでいた例があれば
強固に主張できると思い、お尋ねしたしだいです。

経験やアドバイス、なにとぞよろしくお願いします。

586 ：病弱名無しさん：2008/09/30(火) 08:52:53 ID:4wWnnGiJ0

>>585
●型大阪人さん？

サラゾじゃなくペンタサ飲んでる人が緊急オペすればその状態になるかと思いますが。
俺はサラゾピリン服用者なので状況的にどうかは分からないけど、
少なくともクローン病で予定オペではなく緊急オペしてる人は結構いるはずなので
その状況の人はいるのはいると思いますよ。

ただ予定オペで避けるべき物なら避けるのではないだろうか。
オペでのリスクの方が1週間とめたUCの状態でのリスクより高いのでは？
あまり参考にならないで申し訳ない。

587 ：病弱名無しさん：2008/09/30(火) 10:58:21 ID:2QFS9kKPO

>>584>>585さん
私は手術前日の昼まで飲んでましたよ。
流石に夜は下剤と絶食だったので、飲んでいませんが…
とりあえず、医師に理由を聞くのが無難じゃないですか？

588 ：病弱名無しさん：2008/09/30(火) 12:49:09 ID:mVCm+Tg/0

>>586
うひゃぁー、同定されるのってかなり恥ずかしいです。。。
レスありがとうございます。
あんな下血は二度とゴメンだと思っていましたので
なんとかして今の状態を維持したい気持ちでいっぱいでした。
しかしリスクとの天秤では・・・ですね。

>>587
レスありがとうございます。
オペする医者はペンタサ（というか薬剤）に関しては頼りない感じですが、
よく相談してみます。

UCスレでスルーされて焦ってましたが、こちらでレスいただき
うれしくてありがたかったです。

589 ：病弱名無しさん：2008/09/30(火) 13:30:38 ID:ltRFTN/gO

>>588
頑張ってね

さて、遂に特定疾患の受給証が来なかったんだが・・・。
ずいぶん余裕を持って提出したんだけど、検査無しで行ったのが原因かな？
念のためあと２、３日待ってみます。

590 ：病弱名無しさん：2008/09/30(火) 14:52:30 ID:2gBggvYO0

看護婦さんとケコンしたクローン患者を二人しってます。
女子は意外にケコンしてる人多いですが
男子は厳しいのでしょうか？
そういえばクローン同士でケコンした人もいましたよ。

知る限りのクローン患者たちはケコンしても９割がた親と同居か近所に住んでます。
なんでもいいけど、親はいつまでも元気でいてくれるわけじゃないから
そこんとこ考えてね、とか思ってしまうけど・・・

591 ：病弱名無しさん：2008/09/30(火) 15:00:36 ID:3tEIUQwp0

そかなぁ。おれの30代クローン友は　俺以外みんな結婚してるけど
みんな夫婦で暮らしてるよ。

殆ど長男長女だけど、健康な人も含めて、そういう事を若い人は嫌がるというのを
親は分かってるから、親と一緒に住んでる人はおらんよ。

親の気持ちとして、結婚してくれてありがとう、なので嫁の好きなようにさせるという感じ。

592 ：病弱名無しさん：2008/09/30(火) 15:22:47 ID:kYNLSNsG0

よく家族にクローンがいるので自分もクローンになる遺伝子があるとか
見かけるけど、細胞レベルの話じゃなくて
生活習慣が遺伝しただけだろ
家族でよく摂ってる食べ物、調味料など大胆に変更してみ
それでもだいぶ症状は治まったよ

593 ：病弱名無しさん：2008/09/30(火) 15:37:57 ID:kosZn7Py0

ラックビーNの味にも慣れてきた今日この頃

594 ：病弱名無しさん：2008/09/30(火) 17:13:11 ID:2QFS9kKPO

>>593
ノーマルのラックビーとラックビーＮと味違うかなぁ？
粒の大きさを変えただけじゃないの？

595 ：病弱名無しさん：2008/09/30(火) 17:44:16 ID:HP2BIrM10

ロペミンの粉の味に慣れてき･･･苦いよ！慣れないよ！！！！！！

まぁ飲んでるけどね(´・ω・`)

596 ：病弱名無しさん：2008/09/30(火) 17:44:28 ID:E26XLaZxO

３食食っていいって言われてあんまりエレン飲んでなかったのに
炎症値上がってんじゃんって渋い顔されてもな（笑）
まぁ何となく分かってたけどね

597 ：病弱名無しさん：2008/09/30(火) 17:47:36 ID:MZlMkJ190

まぁなんだ
自分を大切にするんだ

598 ：病弱名無しさん：2008/09/30(火) 18:48:03 ID:kosZn7Py0

>>594
口に水を溜めてから流し込んでいるから、
顆粒の大きさが変わって溶けやすくなり味が分かるようになったのかもしれない

599 ：病弱名無しさん：2008/09/30(火) 19:19:36 ID:S/ozp2lV0

エレンタールを飲みながら食事ってマズイかなぁ。味的には不味いだろうけどｗ

600 ：病弱名無しさん：2008/09/30(火) 20:04:09 ID:p8hFvZcY0

ベーグルとかなら悪くないけど、
白飯やおかずと一緒に飲む気にはなれんなw
まぁ、消化中の食べ物と一緒に胃に滞留するくらいだろうし、問題無いんじゃない。

601 ：病弱名無しさん：2008/09/30(火) 20:19:33 ID:6uwMMqbX0

エレンタールのんだあと味噌汁すすれば、その後ご飯食べてもそれほど気にならないよ。
フレーバーに人口甘味料が入っていて、便がゆるくなる元だしあまったるいしできればなくしてほしいんだけどなあ

602 ：病弱名無しさん：2008/09/30(火) 20:35:28 ID:ZFZWGYQ+0

受給者証来ないなぁ。もうすぐ通院なのに…。

603 ：病弱名無しさん：2008/09/30(火) 21:14:29 ID:6JsoeU3C0

最近頭が薄くなったなぁと思ったら、今受けてるレミケ治療の副作用で多くの人に脱毛の症状が現れるって書いてあった。
この場合、治療を終了したら回復するらしい。
年齢的に薄くなったのかレミケのせいかは分からんが後者であることを祈る・・・

604 ：病弱名無しさん：2008/09/30(火) 21:24:02 ID:SahS0KCL0

>>602
俺は昨日きたな（江戸川区）
相変わらず縦のサイズが微妙に長かった。
○障と合わせて欲しい。

605 ：病弱名無しさん：2008/10/01(水) 00:30:51 ID:l4BhZMe7O

俺も受給者証まだ来ないけど毎年だから気にしない　　　
毎年〆切過ぎて出してるから仕方ないし

606 ：病弱名無しさん：2008/10/01(水) 00:38:05 ID:di2sQSDu0

受給者証がまだ俺の所もこない。

だから担当に電話しておまえいつになったらくるんだよ
毎年毎年いい加減にしろ。こっちは金の無いんだから困るんだよ。
あなたが出してくれるのか？ん？あんまり怠けた事してたら怒鳴り込むぞこら。
今度の通院日○日までにこなかったからおまえが金だせよ。
そっちにまわすからな、分かったかボケが。

って心の中でつぶやいてみた(´・ω・`) おせぇなぁ。

607 ：病弱名無しさん：2008/10/01(水) 01:07:41 ID:y3jLvp9J0

受給者証くるまでお金払うの待ってくれないの？

608 ：病弱名無しさん：2008/10/01(水) 01:39:38 ID:iR3oLZxc0

今日はユニクロ行ってヒートテックインナーしこたま買い込んできたぜ。

コレがないと職場に行くまでがきつい。

609 ：病弱名無しさん：2008/10/01(水) 01:59:36 ID:di2sQSDu0

>>607
うちの病院は駄目みたい。

610 ：病弱名無しさん：2008/10/01(水) 08:45:49 ID:pxITEsVM0

>>607
俺のところも馬太目 ぽ..._〆(ﾟ▽ﾟ*)　受給者証がきてから返還手続きをしないといけないので
めんどくさい。
オマイラ、書類提出遅いんじゃないか？俺なんて6月に出して8月には来てたぞ

611 ：病弱名無しさん：2008/10/01(水) 09:42:07 ID:224xJwol0

クレジットカードが使える病院だったら、クレジットで払って
バックされたら、ポイントが貰えて嬉しい・・・。

612 ：病弱名無しさん：2008/10/01(水) 11:04:54 ID:qeBoLDtf0

まぁ、最近は治療費払わないで逃げちゃう患者とかいたり
財政難で病院が潰れる時代だから病院にあまり迷惑かけてもね、、、
できるだけ締め切りまでに出して受給証を早くもらえるようにした方がいいよ
レミケを実費とかになると後で返還されるとしてもすごい金額になるだろうし

613 ：病弱名無しさん：2008/10/01(水) 13:06:46 ID:SjeLjnv6O

お役所仕事は遅いから受給者票申請を早くすべきだったな
早く出さない怠け者が損をする
担当者に言っても、うちはもうとっくに回しましたよで終わりじゃね？
これに限らずお国関係の免除関係はやれ書類書けだの不備があるだのややこしいよな

614 ：病弱名無しさん：2008/10/01(水) 13:44:33 ID:2THVGxf70

受給者証って手続きに2ヶ月は掛かるな

615 ：病弱名無しさん：2008/10/01(水) 13:54:08 ID:1RP33lQg0

>>606だけど行政・国が融通利かなくて、
対応も遅いのは嫌と言う程経験してるし承知してる。
だから俺のところの受け付け開始8月から申請を提出したのは2日なんだぜ(笑

まぁお金はなんとかなるけど毎年毎年本当にもう。。。って思ってさ。

616 ：病弱名無しさん：2008/10/01(水) 14:28:34 ID:LwXDtg/XO

役所は、その日のうちに出来る仕事を、数人がかりで、しかも極限までゆっくりやるんだよ。ゆっくりやらないと次の日が暇になったりするからな。
あんな書類、民間ならどんなに遅くても一週間だっつーの

617 ：病弱名無しさん：2008/10/01(水) 14:46:15 ID:jgK86OdU0

なので、体が悪い人＋頭がよい人は　公務員になれ。
入院中、クローン公務員の人と話をすると羨ましい。。。

618 ：病弱名無しさん：2008/10/01(水) 15:04:06 ID:L/89Qscm0

すでにクローンで重症だと
公務員は試験、面接後に健康診断あるけどそこで落とされるんじゃないのか…？

619 ：病弱名無しさん：2008/10/01(水) 16:51:31 ID:DN155vhV0

どうかね・・・。
知ってるクローン公務員の人は、民間で働いていたけど
不規則でキツいという理由で、公務員に転身した。
その人は、重症認定の保険証を持ってた。

まあ、20年以上も生きていたら、馬鹿正直に言ったら、ちゃんと
世の中はみてくれるみたいな事は思わないだろうから、
まずは入る事を優先じゃない？　
このスレでも、公務員でばれたからと言って、即首なんて
ないからねみたいな事が話題になるからね。

まずは入ってみないと分からん。なので入る事を優先させるべきじゃなかろうか。

620 ：病弱名無しさん：2008/10/01(水) 20:20:02 ID:jX5yC+0N0

>>17
「整形でもしろよ不細工ナル野郎」って言ってやればOK

621 ：病弱名無しさん：2008/10/01(水) 20:33:11 ID:MhB05rBc0

わろた
遅レスにも程があるw

622 ：病弱名無しさん：2008/10/01(水) 20:56:02 ID:LdQCEjXf0

内定式に行ってきたよ。

623 ：病弱名無しさん：2008/10/01(水) 21:03:48 ID:P009l4ry0

いやはや、最近行ったことのあった某個室ビデオ店、今朝放火で大惨事とは・・・。
病気もいやだが、最近特にぶっそうな世の中ですな。合掌

624 ：病弱名無しさん：2008/10/01(水) 21:44:49 ID:Wy8JATn2O

>>623
大阪人乙。

625 ：病弱名無しさん：2008/10/01(水) 22:21:14 ID:+Ezz56Fc0

今日さ、会社の先輩から
『○○君ほど前向きな人を見たことない』って言われたんだよ

ホントに前向きなら、おそらくクロンになんかなってないだろうにさ･･･

改めて、弱みを隠して自分を偽って外ヅラよく生きてるんだなって思ったよ

626 ：病弱名無しさん：2008/10/01(水) 22:26:00 ID:gjqTMUYJ0

レミケが８週間スパンになって５回くらいになるけど
未だに毎回、入院投与なんですよね。
同じような人っています？
長期入院と長期絶食を何度も経験しているんで、
８週おきの一泊入院なんて大したことではないけれど・・・
ちなみに、病歴２３年で「膀胱ろう＆モルヒネ」と、
言えば分かる人には分かると思いますけど

627 ：病弱名無しさん：2008/10/01(水) 22:26:11 ID:hbJ238gOO

火事はほんと怖いね。
俺は鼻注してるから夜ねてる時火事や大地震がおきてもとっさに体が動かないから死ぬ気がする
なくなった人の御冥福をお祈りします。

628 ：病弱名無しさん：2008/10/01(水) 22:54:04 ID:20sBNFV4O

貧血の時に、よく鉄剤注射の薬の名前が分かる人…おせーて？

昨日から、考えてて、どーしても思い出せなくて…気持ち悪いのレス････

629 ：病弱名無しさん：2008/10/01(水) 23:12:27 ID:MOuudI540

>628
フェジン？

630 ：病弱名無しさん：2008/10/01(水) 23:52:21 ID:Wy8JATn2O

>>626
膀胱ろうの人が何人かこのスレにいたよね。
手術して良くなった人もいたような気がする。

631 ：病弱名無しさん：2008/10/02(木) 01:15:31 ID:yBHV/OEMO

>>615
８月！？
それは一言言った方が良い希ガス
何で他県より遅いのか、期限切れになっちまってほんと困るんだけどって
確か俺んとこ６月だか７月に来たよーな
>>626
俺は毎回外来で受けて日帰りだよ

632 ：病弱名無しさん：2008/10/02(木) 01:29:58 ID:azdOPhxJO

お腹はどこを押さえても痛くないのに、背中の上行結腸の辺りが少し痛む。
こういう事もあるんだな。

633 ：病弱名無しさん：2008/10/02(木) 01:32:41 ID:KwdfB3zb0

>>626
入院なんてしないな
副作用が酷いから入院させられる人はいたけど

634 ：病弱名無しさん：2008/10/02(木) 01:54:02 ID:7l/55Kv60

>>619
その人障害者枠で入ったんじゃないの？

てか重症認定されるほどのクローンが
仕事でバレないはずはないぞ。

635 ：病弱名無しさん：2008/10/02(木) 02:01:10 ID:/0xQQmim0

>>632
腎臓の病気や胆石とかでもそこ痛むよ

636 ：病弱名無しさん：2008/10/02(木) 08:12:56 ID:NllDdZtRO

>>626
オレも入院です。うちの病院は外来では面倒をみきれないらしく
しょうがないから一泊入院して打ってます。

バイタルとかを３０分毎に計るのが外来では忙しくて無理らしい。

637 ：病弱名無しさん：2008/10/02(木) 10:09:39 ID:WRGtnL+t0

>>634
一般だと思うよ。重症認定は持ってたけど障害者手帳までは無かったと思う。
その人　三○物産みたいな30歳越えると1000万給料越えるようなエリートサラリーマン
だったから、頭が違う＋職歴　がモノをいったんじゃなかろうか。

おれも12月頃レミする予定だけど、一回入院して腸の状態をファイバーで見てから
レミすると言われた。
早くしてほしいんだけど、イムラン飲んで肝臓の値が悪すぎて今様子見中。

638 ：病弱名無しさん：2008/10/02(木) 12:19:57 ID:iC00r2Dh0

>>636 たぶん投与中にきちんとバイタルしらべるところだと手間がかかりすぎて入院になってそうじゃないところだと、外来でもできる
というか普通は外来のほうが多いんじゃないの？

639 ：病弱名無しさん：2008/10/02(木) 19:47:57 ID:azdOPhxJO

CCジャパン読んでて、タミバロテンて薬が開発中らしく、わりと期待できる感じだよ。
クローン病の治験が早く進むといいのに。
>>635　
腎臓だったら最悪だ。血液とか検査してもらうよ。

640 ：病弱名無しさん：2008/10/02(木) 19:49:07 ID:A664ehGd0

クローンって認定されて治療したら、
頭痛がなくなった
よかった・・・

関係してるのかなぁ

641 ：病弱名無しさん：2008/10/02(木) 20:36:35 ID:tJh+sXiH0

栄養状態がよくなかったんじゃないの？

642 ：病弱名無しさん：2008/10/02(木) 22:51:08 ID:yBHV/OEMO

>>640
発熱もしくは貧血によるもんじゃまいか？

643 ：病弱名無しさん：2008/10/02(木) 22:59:33 ID:wcxqUqVU0

三井生命の生命保険の情報はありませんか

644 ：病弱名無しさん：2008/10/02(木) 23:05:04 ID:fbCsc/550

受給者証きたー＼(^o^)／＠横浜

645 ：病弱名無しさん：2008/10/02(木) 23:05:21 ID:6tmcCIVk0

なんの情報が知りたいんだよｗ

646 ：病弱名無しさん：2008/10/02(木) 23:08:45 ID:eYy4JZPV0

>>643
三井生命では各種生命保険を扱っています。
取り扱い商品はこのようになっておるようだ
http://ime.nu/www.mitsui-seimei.co.jp/products/

どう？中々良い情報でしょ。(´・ω・`)。

647 ：病弱名無しさん：2008/10/02(木) 23:15:45 ID:A8UvnGa+O

>>629さん

お答えありがとう。感謝(＾ー＾)

648 ：病弱名無しさん：2008/10/02(木) 23:16:42 ID:wcxqUqVU0

>>645
入院後どの程度期間があれば入れるのか

クローンの入院でも保険は降りますか

649 ：病弱名無しさん：2008/10/02(木) 23:22:28 ID:lJCR72TCO

初めまして。
自分の彼女がｸﾛｰﾝ病です。
彼女と知り合って、この病気を知りました。
知らない事が多すぎるので、色々と勉強を始めました。
このｽﾚにお世話になる事があると思うので、その時は色々教えて下さい。
皆さんも治療頑張って下さい。
チラ裏すいません。

650 ：病弱名無しさん：2008/10/03(金) 01:24:16 ID:OJhbJprBO

>>649
本人は気を使ってあまりいわないかもだけどトイレや食事に凄い敏感だから大事にしてあげてね。
どこか遊びにいく時もトイレにすぐいける場所を選ぶとか食事をする時はできるだけ和食を選んであげましょう。

結構気をつかわせるのがいやで無理なことも無理っていわない場合とかある（俺の場所）からあまり無理はさせないでね。

651 ：病弱名無しさん：2008/10/03(金) 01:25:15 ID:OJhbJprBO

俺の場所→俺の場合

652 ：病弱名無しさん：2008/10/03(金) 02:00:45 ID:clJwtzMO0

痔ろうって左右、数か所にできることってあるんでしょうか？

653 ：病弱名無しさん：2008/10/03(金) 02:17:20 ID:QhxO0YHy0

>>648
そんなもん契約次第だからここで聞いても仕方ないだろ。
HPか証書で自分の契約プランの確認しなっせ。
>>649
ウンコ漏らすようなこともあるけど
驚かないでやってくれ。
我慢してるけど結構痛みこらえてることも多いから
気付いたときはわかってやってくれな。

654 ：病弱名無しさん：2008/10/03(金) 02:20:14 ID:OJhbJprBO

>>652
あるよ。
俺がその状態。

655 ：病弱名無しさん：2008/10/03(金) 04:17:54 ID:deLeGUzw0

>>652
余裕で何個も出来るもんだぞ

656 ：病弱名無しさん：2008/10/03(金) 04:53:30 ID:clJwtzMO0

>>654
>>655

やっぱできるんですか
怖っ・・・
僕まだ１か所にしかできてないんですが
>>654さんも最初は１か所にしかできてなくて
だんだん増えてったんですか？
それとも最初から数か所にできたんですか？

657 ：病弱名無しさん：2008/10/03(金) 09:47:46 ID:TQuLdxJf0

>>648
いまは、入る時の書類の既往病の欄とかに、クローン病・解消性大腸炎にかかった人
は入れませんと　わざわざ書いてる会社もあるから。どうだろうね。
何年入院してないとか関係ないような気がするけど。

658 ：病弱名無しさん：2008/10/03(金) 10:12:41 ID:LvQT6glYO

)))

659 ：病弱名無しさん：2008/10/03(金) 11:11:01 ID:FCDC4ujM0

別の保険会社の傷病保険の話だけど、
加入前2年間入院してない（通院はしている）状況で、
・クローン及びそれに起因すると見られる病気は対象外。
・保険料通常よりちょい上乗せ。
こんな感じだった。会社の金で入る保険だったからそれでもokってことになったけど、
個人の金だったら多分入ってない。そんなレベル。
会社で何人もまとめて入る時だったから、保険会社が多少歩み寄った可能性もあるし
あんまり多くは期待しない方がいいと思う。

660 ：病弱名無しさん：2008/10/03(金) 13:26:03 ID:NgMcHgML0

>>656
1個ずつ出来ていくもんだよ
下痢してる限りどんどん増える可能性がある

俺と知り合いは、膿が溜まって破裂した時には、他に2つか3つ痔ろうがあった

661 ：病弱名無しさん：2008/10/03(金) 15:16:27 ID:20e6xTxpO

食事内容より、過食になると脳が混乱し免疫異常が起こるという結果があるらしい

662 ：病弱名無しさん：2008/10/03(金) 19:53:21 ID:4zq20JPC0

>>641-642
すっきり頭痛がでなくなったんで、うれしいです
栄養状態は確かに悪かったかも、小腸型だから
発熱もあるのかな・・・
体温は計ってなかったから・・・

663 ：病弱名無しさん：2008/10/03(金) 21:16:50 ID:4IbghaAk0

初レミケでCRPが2〜4あたりだったのが0.07まで下がった
すごいなぁ

664 ：病弱名無しさん：2008/10/03(金) 21:43:42 ID:HvUhRL4a0

あまりにも受給者証が来ないから役所にTELした。
担当者「提出した時期に関わらず、皆さんに一斉に郵送してるんですよ。そのうち着きますよ。」
あまりのアホさに何も言えなかったさ…。

665 ：病弱名無しさん：2008/10/03(金) 22:02:41 ID:6mivryKK0

受給者証じゃないけど、ねんきん特別便がぜんぜん来ないから
先月末に電話したら9月発送の中にあるので、もうしばらくお待ち下さい。って言われた

まぁ今でもまだ届かないんだけどね

666 ：病弱名無しさん：2008/10/03(金) 22:28:37 ID:QrcaKZ/S0

>>643
自己レスです　長文スマソ
平成19年2月より、NPO法人日本炎症性腸疾患協会（以下：CCFJ）と連携し代表的な炎症性腸疾患（IBD）
である潰瘍性大腸炎とクローン病のお客さまに対して、一般の疾患と同様に契約引受の判断ができるように、
生命保険契約の引受基準の一部見直しを行いました。
これまでは、リスク算定が困難であることから厚生労働省指定の難病（特定疾患）は、
原則、引受対象とはしておりませんでしたが、CCFJより両疾患に関する諸データを提供いただき、
死亡率や入院率、生活状況等を幅広く検証した結果、一般の疾患と同等に取扱うことにしたものです。
取扱いを開始以後、1年以上が経過しましたが、平成20年3月末時点で668件がご契約に至っています。

生命保険会社の社会的責任として、より多くの方々に生命保険にご加入いただけるよう、
生命保険契約の引受における医学的な側面も含む全般的な査定技術の向上を図り、
公平な観点から引受対象をより広げていくよう引続き積極的に取組んでいきます。

三井生命ホームページより

最近、10年ぶりくらいに入院して、そのとき発見したのですが
入れる保険がないと思っていたので、６６８件の誰かいないかと思ったしだいです。

667 ：病弱名無しさん：2008/10/03(金) 22:33:22 ID:QrcaKZ/S0

>>646
>>653
>>659

ありがとうございます
電話して、資料を取り寄せます。

668 ：病弱名無しさん：2008/10/03(金) 22:51:20 ID:xwVGx1O70

>>660 複雑痔ろうだとろう管が入り組んでて、１つとか２つとかそういう範疇を超えてくるよな
入院したら、ひどくて人工肛門とか最初言われたときは正直欝になった

669 ：病弱名無しさん：2008/10/03(金) 23:19:19 ID:clJwtzMO0

>>668

アリの巣みたいな感じ？

670 ：病弱名無しさん：2008/10/03(金) 23:26:47 ID:N92UtWXJO

>>663
6週間位は快腸と思うからあまり食べ過ぎないでね

671 ：病弱名無しさん：2008/10/04(土) 00:21:45 ID:Fc0xSYih0

>>666
良い情報をありがとう。
多分最初に666みたいに書いてればもっと違ったレスがついたと思うよ。
>>648とかみたいな漠然としすぎた質問って言うのは
どのスレでも嫌われるから。

そうか三井生命ではクローンも一般の疾患と同等にするのか。
最近の生保関連でIBDの人が入ったて言う話はこの辺りから広がりがあるのかもしれないね。
他の保険会社も同じようにしてるのかもしれない。

672 ：病弱名無しさん：2008/10/04(土) 12:31:37 ID:yLqcBhS30

でも、クローンは他の一般の疾患に比べたら入院は桁外れに
多くなると思うけどなぁ。
クローン病での入院除くなら、うまい商売だなとは思うけど。
この病気の余病以外で疾患の人ってあんまりみないから。

673 ：病弱名無しさん：2008/10/04(土) 18:17:54 ID:WPHloamO0

すでに青戸の慈恵なんて、土曜日の消火器内科の外来で観るのは
「クローン」＆「潰瘍性大腸炎」のふたつだけ。
その日に待合室にいるとどうしても他の待ち患者に気いって自意識が・・・

674 ：病弱名無しさん：2008/10/05(日) 16:59:58 ID:X72PR1Sk0

>>670
6週間後は？？？

レミケしててもやっぱり再燃する？

675 ：病弱名無しさん：2008/10/05(日) 19:01:51 ID:TGFsDS/+0

>>674 たしかレミケを何度もやってると、４０日くらいでなんか切れてきたなーと思うから　再燃とはまた違う。

大根おろしが時々辛いのあるんだけど、腸によくないの？

676 ：病弱名無しさん：2008/10/05(日) 19:07:44 ID:+6kpvvTb0

大根の表面の毛穴がまっすぐしっぽまで下に伸びていたら
甘い大根。

巻き込むように、曲がっていたら辛い大根。

677 ：病弱名無しさん：2008/10/05(日) 19:08:19 ID:cr6x2yBs0

大根煮たりしないと繊維多そうなイメージがある
詳しくは知らないけどね

678 ：病弱名無しさん：2008/10/05(日) 19:23:37 ID:QKAa5Osm0

大根おろしにすればいんでねの？
アミラーゼが消化を助けてくれるよ。

679 ：病弱名無しさん：2008/10/05(日) 19:32:01 ID:+6kpvvTb0

お腹は全然痛くないけど、レミケードするんだよなぁ。
そのきいた！という感覚はないだろうな。
今でも食えと言えば、なんでも食えるし。

680 ：病弱名無しさん：2008/10/05(日) 20:50:51 ID:HMVOHs4aO

久々にブチ切れた
親ってのはなんで食わせたがるんだろうなあ。
食わなきゃ良くならないとか思い込んでるし。

681 ：病弱名無しさん：2008/10/05(日) 20:58:14 ID:K8JTrEEjO

>>680
病気のことあんまり知らない人は食わないとよくならないっていうよね。
よく食えないものだけよけたりしてると好き嫌いするなって怒られるよ。

682 ：病弱名無しさん：2008/10/05(日) 20:59:42 ID:fz5GqfBt0

>>680
病気のことをしっかり理解してないだけだろ
うちの親はクローン関係の本とか買い漁って読んでる
おかげで完全クローン患者用の食事しか出してこない
たまには危険な物だって食べたくなるんだけどな……

683 ：病弱名無しさん：2008/10/05(日) 21:13:24 ID:1dyGoD4E0

>>680
俺の親父と一緒でﾜﾛﾀｗ
母親は理解してくれてるんだけどな

684 ：病弱名無しさん：2008/10/05(日) 21:16:23 ID:HUOWllYU0

>>674
レミケを過信しない方がいいですよ。
レミケは治す薬じゃなく、あくまで一時的な物程度。
個人差あるし確かによく効いてて症状が出ない人もいるけど
クローン病であることには変わらないですから。
レミケは寛解期に入れるのには良い薬ですが、副作用も最近結構言われだしてるし、
1回目より2回目、2回目より3回目と効果が薄れる人もいる。
魔法の薬ではなく、あくまで炎症をおさえてその間に身体を休め、
体調を戻す為のものです。
気をつけてくださいな。

685 ：病弱名無しさん：2008/10/05(日) 21:46:07 ID:BCHIRnSKO

ＮＧ食でも下痢 腹痛しなければ 大丈夫かな？

686 ：病弱名無しさん：2008/10/05(日) 22:04:40 ID:HUOWllYU0

>>685
結果どうなっていくのかは個人差もあるし別問題として
クローン病において下痢しないし腹痛ないからNG食でも大丈夫と言う考えはほぼ間違いです。
すぐに症状がでるだけの病気ではないから。

687 ：病弱名無しさん：2008/10/06(月) 02:30:44 ID:Uk+R8ylO0

エレンタールを中心にして食事は補助的ぐらいにしておけば少々ＮＧ食を食べても持ちこたえるようと思う
食事の量を増やすとどうしても下痢したりトイレの回数が増える

688 ：670：2008/10/06(月) 02:55:22 ID:0wBoFyrgO

>>674
効果期間は8週間らしいけど、675のカキコのようにその辺りから調子が落ちるんだよなぁ

689 ：病弱名無しさん：2008/10/06(月) 03:42:49 ID:JW5q+s+l0

>>680
ああ、分かる。うちの出す親も量多いなぁ

「エレンタール飲んでるからそんなに食べなくていいんだよ」
ってもう100回近く言ったな。

690 ：病弱名無しさん：2008/10/06(月) 03:50:57 ID:37LhHQZR0

血糖値みたいに簡単にCRP計測が出来れば
NG食の見極めも簡単なんだろうな

691 ：病弱名無しさん：2008/10/06(月) 04:21:41 ID:kdlfEptp0

>>690
それはどうかと。。。CRPはクローンの炎症にのみ反応するわけではないから。

692 ：はじめまして：2008/10/06(月) 04:42:09 ID:0+yzL7+gO

俺も４年前からレミケしてるけど、この前打って４週しかたってないのに下血（CRP正常、ﾍﾓｸﾞﾛちょい下げ、痛みナシ）で、現在入院中！やっぱ内視鏡で見てみないと病気進んでるかわからないよ。

693 ：病弱名無しさん：2008/10/06(月) 07:51:45 ID:aoQEq/Gi0

クローン病は『食えば食うほど悪くなる病気』
そして『深く静かに、確実に進行する病気』なのだ

694 ：病弱名無しさん：2008/10/06(月) 08:17:40 ID:0Fs1cWsu0

親にメシ作ってもらう生活辞めたらいいじゃん。
親に変わってもらうより自分が変われよ。

695 ：病弱名無しさん：2008/10/06(月) 09:09:13 ID:JYDGAttGO

質問です…初めてなもので、小腸のカメラってドコから入れるんですか？下剤いっぱい飲むんですよね…やっぱ痛いんですよね？
こわいよう…

696 ：病弱名無しさん：2008/10/06(月) 09:20:06 ID:AgOOPOjK0

小腸末端くらいまでならケツからに決まってる。
自分は大腸と小腸の繋ぎ目に患部があったけど、徐々に小腸側に移動して今じゃカメラの届かない領域だそうで撮影出来なかった

下剤はマズい
下すときは普段の下痢と似たようなもの。まあ少しはマシに思えるけど空腹で泣ける
カメラは一時痛いこともあるけど、総じて言えば痛いより苦しい。

697 ：病弱名無しさん：2008/10/06(月) 12:01:09 ID:khrTnFmTO

内視鏡やだよな…
ニフレック飲んで吐いて、造影剤をいれられて吐いて。
まぁ検査なんて総じて辛いものだよね。しょうがない。

698 ：病弱名無しさん：2008/10/06(月) 12:30:06 ID:A39RjgZa0

小腸造影と勘違いしてるんじゃない？
それなら下剤なんて飲まないけどな。

699 ：病弱名無しさん：2008/10/06(月) 13:04:17 ID:TPgCYXZ30

風邪ひいてしまった…
鼻は出るし、喉は痛いし、頭ぽわぽわする

風邪薬飲むか迷う

700 ：病弱名無しさん：2008/10/06(月) 13:10:53 ID:khrTnFmTO

内視鏡やられつつケツから造影剤入れられて込み上げてきて吐いたよ。鼻に管いれる小腸造影はやったことない。

701 ：病弱名無しさん：2008/10/06(月) 13:21:05 ID:0xx1maAv0

>>700
なんで大腸内視鏡やって、さらに大腸に造影剤入れるの？意味わからないんだけど？

702 ：病弱名無しさん：2008/10/06(月) 13:26:19 ID:khrTnFmTO

さぁ？おれもよくわからん。ていうかやったのは小腸だけどな。
ていうか大腸って造影すんの？大腸なら奥まで見えそうなもんだが

703 ：病弱名無しさん：2008/10/06(月) 13:31:11 ID:0xx1maAv0

大腸は内視鏡で目視
大腸内視鏡の時に、大腸の一番奥から小腸を少し見る

小腸は鼻からチューブを十二指腸の奥まで突っ込んで造影剤ぶちこむ

普通はこうだろ？

704 ：病弱名無しさん：2008/10/06(月) 13:37:26 ID:0xx1maAv0

ちなみに大腸内視鏡と小腸造影って同じ日に普通やらないと思う
穴から造影剤入れても小腸の様子は分からない、体の作り的に考えて
ID:khrTnFmTOの言ってることはまったく俺には理解できない

705 ：病弱名無しさん：2008/10/06(月) 13:40:02 ID:TPgCYXZ30

>>701
色素液と勘違いしてるんじゃないかな？
>>703
自分小腸まで内視鏡はいらないで、ぐりぐりされてきつかったわ・・・

みんな、風邪薬って普通に飲んじゃう？

706 ：病弱名無しさん：2008/10/06(月) 14:24:02 ID:Lo/UAv3I0

>>701
オレ、狭窄が酷くて大腸内視鏡がそれ以上進めなくなったから
そっから先は造影剤入れて見る検査に変えられたよ

707 ：病弱名無しさん：2008/10/06(月) 15:24:44 ID:khrTnFmTO

俺がやったのはバルーン内視鏡で小腸。そのときなんか液体ぶち込まれて、写真？撮ったのかな…。そしたらなんか込み上げてきて盛大に吐いたよ。そうか色素液か。
俺自身あんまり把握してないことをべらべら喋って混乱させてすまない。

708 ：病弱名無しさん：2008/10/06(月) 18:47:42 ID:Lo/UAv3I0

>>705
市販の風邪薬の中には
クローン病には刺激物になる物も入ってるという事で
風邪のときは病院で漢方薬を貰ってます

主治医が遠い人は風邪や突然の下血等のときの為に
近くにもう一つかかりつけの病院を作っとくと便利ですよ

709 ：病弱名無しさん：2008/10/06(月) 19:47:12 ID:XXEi17uF0

大腸内視鏡と大腸造影を
一緒にしてる人がいない？

内視鏡はカメラをシリアナから入れるだけ
造影はチューブをシリアナから入れて造影剤を入れて、
台の上をコロコロころがされてX線当ててみる

ついでに小腸造影ってのもある
これは鼻の穴からチューブ入れて造影剤を入れる

710 ：病弱名無しさん：2008/10/06(月) 19:54:18 ID:rRAuszliO

ちなみにシリアナに手首まで入れたらアナルフィスト　

711 ：長文失礼。：2008/10/06(月) 20:23:02 ID:0+yzL7+gO

たぶん、今言ってる造影は小腸造影だと思うよ。俺こないだやったけど、小腸鏡でいけるとこまでいって（ダブルバルーンのオーバーチューブが入らない為）、そこからガストロフィンていう液体で造影しました。

712 ：病弱名無しさん：2008/10/06(月) 20:50:33 ID:KARtUd8XO

生涯5度目の手術決定。
生きて帰れたらまたこのスレに顔出すわﾉｼ
麻酔かかってそのまま目が醒めなければそれもまたヨシとしよう

713 ：病弱名無しさん：2008/10/06(月) 20:54:22 ID:MU7MtlRQO

>>712
気の毒だが九割以上で助かると思う。

714 ：病弱名無しさん：2008/10/06(月) 21:17:36 ID:1U1xU4jJ0

死ねないんだよなぁ。　ほんと。おれは手術は7回かなぁ。
腸切除4回・ドレナージ2回・この病気が分る時（盲腸と言われて）1回と
いう感じ。

715 ：病弱名無しさん：2008/10/06(月) 22:05:55 ID:REY67+E70

＞麻酔かかってそのまま目が醒めなければ
これって手術の全身麻酔の前に絶対考えるよね。
意識が無いまま死ぬなら苦痛は無いとか
自分が死ぬのをしらなければ・・・とか
つまるところ死を存在論的な問題として捉えて、
考える方向に向かってしまうけど

716 ：病弱名無しさん：2008/10/06(月) 22:14:08 ID:EbJLI/sNO

ダブルバルーン内視鏡は、上からも下からもやるんだぜ。
小腸がちゃんと残ってる人はお尻からだけじゃ、小腸上部の確認はきついんじゃないかな。

717 ：病弱名無しさん：2008/10/06(月) 22:40:29 ID:22wX+Ymy0

今更ながらにこのスレに気が付いた
前の会社の蓄銭と雇用保険で1年半ニートしてたら、次回の負担が￥０になってて吹いた

これからどうしよう・・・

718 ：病弱名無しさん：2008/10/07(火) 00:31:20 ID:ssD78Jts0

注目！

大阪大学のチームがクローン病の原因遺伝子を発見。
クローン病の炎症は、この遺伝子の非活性が原因だった。
10月6日付けネイチャー誌で発表。

詳しくは日本経済新聞を見てね。

719 ：病弱名無しさん：2008/10/07(火) 01:36:28 ID:0URkfS3MO

誰かもしよかったら手術の後の腹の傷を見せてくれないかな？
自分はまだ手術してないけどいつかは手術になるんだろうから腹の傷がどんな感じか知っておきたい
もし不快に思ったらスルーしてください

720 ：病弱名無しさん：2008/10/07(火) 01:49:10 ID:v5q3p4pf0

楽しみはその時まで取っとけ

721 ：病弱名無しさん：2008/10/07(火) 03:25:05 ID:w9I1YJ5r0

俺、膿が出まくってケロイド状の傷なんだけど、普通は綺麗な傷なのかな？

722 ：病弱名無しさん：2008/10/07(火) 04:26:01 ID:eq+J4d9r0

>>718
クローン病、遺伝子でぐぐれば分かるけど腐るほど見つかってるんだけど…
だから何としか思えない
研究者としてじゃなくてなら喜べるんだろうけど、患者には何もおりてこない

10年後には薬もできてるよ！って言われてもうはや１０数年です

723 ：病弱名無しさん：2008/10/07(火) 04:28:52 ID:eq+J4d9r0

研究者としてなら喜べる---訂正

724 ：病弱名無しさん：2008/10/07(火) 07:00:25 ID:0URYAdAJO

上の方で内視鏡の話題で揉めてたんで俺の考察を一つ

大腸カメラ回盲部までぶち込んで、入り口狭いからそっから上は造影剤で小腸を映した
じゃないか？

725 ：病弱名無しさん：2008/10/07(火) 08:52:14 ID:CkcF2Zc+0

>>719
まだ手術する予定が入ってるわけじゃないんだし、見なくてもいいんｼﾞｬﾏｲｶ。
俺は手術10回以上やってるし、ストーマ付きだし、ｵﾏｲさんに見れないと思うぞ。
在宅IVHの点滴は以前うpしてやったことあったよ。側管からの補液もね。

726 ：病弱名無しさん：2008/10/07(火) 09:39:16 ID:CuS40mad0

おれがかかってる大学病院にもう一年以上入院してる若者がいるが。
そういうのってアリなんだなぁ。
色々医者の考えがあるんだろうけど、在宅IVH等で退院する事はできんのかな。
寝たきりじゃなくて病院内うろうろしてる。

なんか　三ヶ月入院したら退院しないと逝けないとか前の病院はあったけど。

727 ：病弱名無しさん：2008/10/07(火) 10:44:59 ID:WrlDzIY50

>>726

クローンで１年以上？
IVHもあんまり長期間やり続けると
尿道結石が出来るリスクがあるとか
きいた事あるけど。
大丈夫なのか？そのひと。

728 ：病弱名無しさん：2008/10/07(火) 10:50:40 ID:CuS40mad0

うろうろして元気に見えるんだけど。
その人いつも入院してる。
で、いつも半年以上というかんじ。
寝たきりなら分るんだけど、うろうろして売店行ったり
。

大学病院って　他の病院より入院期間が短いから
良心的な病院なのかなぁと思ったりして。

729 ：病弱名無しさん：2008/10/07(火) 11:12:19 ID:+imTi75k0

>>728
半年も1年も入院してたら院内をうろつくのは運動の為なのかもしれない。
クローンとかで胃腸などのオペした場合直後から離床して歩いてくださいと言われるように
寝たままだと胃腸が動かないから身体によくないので。

歩いてるから元気とは必ずしも言えないよ。
俺もオペ直後からそうだったけどそうやって見られるのが辛かったし。

元気なのではなくて、痛みとかで鬱入るからなるべく景色変えたり
歩く事で神経をちらしたりして、テンションをあげてそこに気分を乗せてる。
その人もそうなのかもしれないし。
クロンだけじゃなく他の病気もあるかもしれないし。

730 ：病弱名無しさん：2008/10/07(火) 12:02:39 ID:L2mi/U6BO

>>719
開腹なら帝王切開みたいなもんだよ。一回二回、切ったくらい対したことない。
女性でもパンツの中に隠れる傷跡だから気にならないかな俺は。

あまり気にするもんじゃない。それより入院回数や長期入院の方がストレス。

731 ：病弱名無しさん：2008/10/07(火) 12:25:14 ID:ik5Ib+cKO

俺は2年半入院していたことあるけど。連続で。
土、日は外泊とかしていたよ。
まあ、その期間に何回かオペしたってこともある。
今だと病院も厳しいから無理だな。

732 ：病弱名無しさん：2008/10/07(火) 12:27:09 ID:ETfVHDlv0

一見、何ともなく元気そうに見えるからたちが悪い

733 ：病弱名無しさん：2008/10/07(火) 12:53:49 ID:0URYAdAJO

>>728
俺のとこの大学病院は他の病院より長いよ
検査１つやるにしても週１のカンファで確認とってからみたいなんでダラダラと長く腹が立つ
あとCD患者は少ないみたくて色々データ取りたいみたいだ
学生に質問攻めだし、教授は偉そうだし、トイレ狭いし環境は良くないね

734 ：病弱名無しさん：2008/10/07(火) 14:54:26 ID:pk/IQsn1O

入院中 じいさんばかり

735 ：病弱名無しさん：2008/10/07(火) 16:40:21 ID:Kdr5cMgqO

俺きゅうぶて所が狭窄してるんだけどここはふくくうきょう手術だっけ？あれはできないのかね？
手術になるとあともやっかいらしいからなるべくバルーンでやりたいらしいんだけどすぐ狭窄しちゃうのよね…

736 ：病弱名無しさん：2008/10/07(火) 20:38:34 ID:s9A2aG/B0

2年入院とかすごいな。
俺なんて1ヶ月入院しただけでもうイヤになっちゃって退院させてくれって医者に懇願する。

737 ：病弱名無しさん：2008/10/07(火) 22:57:17 ID:GS+WfhKa0

おりゃ　回数だけは　40回ほど入院してるけど、
期間の最高は3ヶ月だなぁ。

738 ：病弱名無しさん：2008/10/07(火) 23:05:59 ID:nFWNJDpl0

40回ってすげーなｗ

739 ：病弱名無しさん：2008/10/08(水) 08:46:10 ID:NSwyfVC/0

>>736
2年て書いたの自分だけど、時期や期間があってはっきり記憶にないけど、その入院期間中に
国勢調査が来ると、自宅ではなくて、病院の住所を書かなければいけなくなりますよ。
自分はギリギリセーフだったけど。
そんなに長く入院してると、もう病院に住んでるのと変わらないんだけどね。

740 ：病弱名無しさん：2008/10/08(水) 09:25:01 ID:veDtB3Y4O

窓側のおっさんがカーテン引きっぱなしで廊下側の俺は暗くて困る
窓のブラインドも閉めて下だけちょっと開けてるから自分だけは明るくて外見えていいだろうが
まあ、どう見てもヅラなんで人目を避けたいんだろうな

741 ：病弱名無しさん：2008/10/08(水) 11:31:44 ID:qBMHJs/S0

おれも、病院変わる前は、昼間はカーテンの開いておくように病院だったので
変わった病院でも、暗かろうとおもって、いつもカーテンを開いているんだけど
しめられたりするのはなんかねぇ・・・・。

742 ：病弱名無しさん：2008/10/08(水) 11:58:55 ID:HeYPIBSH0

ただでさえ病院という狭い空間に閉じ込められてるのに自ら閉じこもってどうするのかと

743 ：病弱名無しさん：2008/10/08(水) 12:18:57 ID:CW1SkjjV0

すみません。自ら閉じこもってます。
ですが当然窓側ではなく、出入り口側で影響するのは自分のみです。
周囲に目があるのがどうしてもストレスなのでカーテンはずっと締め切ってましたね。
窓側だと部屋への日光の影響があるので入院してから部屋を変えてもらいました。
緊急だったので事前にお願いできなかったので。
予定入院とかだったら事前にトイレ近く(大部屋でもトイレ付いてる病院ですが、
騒音などになるので)窓とは逆側出入り口横。とお願いしてます。

プライバシーが全くなく一人になれない環境はどうしても駄目なんですよ。
困ったもんだとは思ってるんですが。

744 ：病弱名無しさん：2008/10/08(水) 12:51:51 ID:ETsoBN+HO

俺もよくカーテンしめてエロ本読むんだけど隣の奴が上から覗くんだよなぁ
見たいなら見してって言えよな

745 ：病弱名無しさん：2008/10/08(水) 13:02:41 ID:EM4RR2TtO

刑務所に入るよりは入院の方が健全だと自分自身で叱咤激励してます。

何回も退院して職場に戻ると周りの、罪人を見るかのような視線が冷たい。申し訳ありません。

746 ：病弱名無しさん：2008/10/08(水) 14:01:39 ID:lhSxhIPvO

まあ刑務所に入ってる奴らも、難病持ちよりマシだと思ってたりしてねｗ
就業するにも、体にガタがきた人間よりも前科者の方がまだ需要と使い道がありそうだｗ前科は隠し通せるような気もするが、うちらはそうないかないｗ
１年ぐらい懲役行ってクロンが治るならやる奴もいるんじゃねｗ

747 ：病弱名無しさん：2008/10/08(水) 14:03:11 ID:HeYPIBSH0

>>745
うん
それでもう仕事６回辞めました
いや、辞めざるを得なかったと言うべきか・・・

748 ：病弱名無しさん：2008/10/08(水) 14:17:26 ID:9VR/DTxZO

ｴﾚﾝってプロテイン代わりになる…？

749 ：病弱名無しさん：2008/10/08(水) 15:22:42 ID:Ik8TAQYtO

昨日ついに社保中で受診してきた♪
地元の病院ではクロンの複雑痔瘻で人工肛門を勧められていたが、社保では人工肛門じゃなくても治療できると言われた。
やはり社保は専門家だ。

750 ：病弱名無しさん：2008/10/08(水) 15:55:20 ID:jefQel150

ヌカヨロじゃなきゃいいけどな。
複雑婁孔の治療なんて、結局ストマになるまでの時間が早いか遅いかだけだったなんてこともある。
クローン自体が治せない限り、対処療法の域を出んからね。

でもまぁ、望んでた話が聞けたんならよかったな。

751 ：病弱名無しさん：2008/10/08(水) 16:06:18 ID:z9q26tHE0

>>748
なるはず。アミノ酸の量とかプロテインの比じゃないと聞いたことがある。
医薬部外品とは違うのだよ、医薬部外品とは。

話は変わるが今日は内視鏡検査だった。前より回復しててちょっと嬉しかった。

752 ：病弱名無しさん：2008/10/08(水) 16:27:25 ID:NSwyfVC/0

>>750
内科的治療と外科的治療の見極めが大事だね。無理に手術しなければいけないとこを引っ張ってもダメ
だろうし、ﾊﾞｯｻﾊﾞｯｻ切除するのも腸が短くなっちまうし。

753 ：病弱名無しさん：2008/10/08(水) 17:58:28 ID:ZcJHF9NB0

あっぶねー
狭窄にまた物が詰まってた
色んな方向に寝転んで痛みが走る部分を押してたら
グゥゥッって空気が移動するような音がして痛みがなくなったから通ったみたいだが。
久しぶりにバナナなんか食ってみたのが悪かったかｗ
炎症起こしてるだろうから暫く絶食だなぁ

754 ：病弱名無しさん：2008/10/08(水) 18:06:42 ID:PnOMVRTf0

綱渡り状態ｗ
急性イレウスの未経験者だったら「色んな方向に寝転んで…」という
対処の仕方とその理由を知らないだろうからアウト（＝救急車）だったね。
まさに「あっぶねー」だなｗ

755 ：病弱名無しさん：2008/10/08(水) 18:08:29 ID:s7G6/ONk0

それもう放っといたらいかんだろ。
そこまで細くなってたら、絶食したから改善するとか無いから。

756 ：病弱名無しさん：2008/10/08(水) 18:14:02 ID:x2FY3Xm70

おれもそのくらいの狭窄は手術して二年でなるから
そのたんびなんかの処置はないよ。
。
バリュームが通らない狭窄になって、10年で手術。
それは狭窄ではなく、膀胱ロウ・皮膚ロウで手術。

そんな感じでも調子がいい時は、それなりに食えるんだよなぁ。

757 ：病弱名無しさん：2008/10/08(水) 19:17:32 ID:Fluz/BEW0

入院中の話題は入院生活板のほうがいいよ
仲間も多いし

758 ：病弱名無しさん：2008/10/08(水) 19:41:30 ID:hGlJtHFC0

>>749
社保中だけど、シートン法で治すつもりなのかもね。
いっとくけどあれやると半年は普通に座れないからな。
それからウンコするたびに洗える環境も必要だかんね。
でも治るならそれでもいいじゃないか。
問題は一度は治ってもまた再燃するって言うことさ。
ちなみに自分は社保中に最高１年８ヶ月はいってた。
でもこの１０年くらいは長い人でも半年くらいしかいられないみたいだ。
保険点数の問題なんだろうな。

759 ：病弱名無しさん：2008/10/08(水) 19:44:34 ID:ua8cskUl0

病院の大部屋でエロ本とか読んだら、
よけいガマンできなくなるだろ

760 ：病弱名無しさん：2008/10/08(水) 19:46:56 ID:nuYXElZ/O

俺の屁が阿修羅の如く臭い　

761 ：病弱名無しさん：2008/10/08(水) 19:52:03 ID:Vvu70UJH0

入院中は知り合いが持ってきてくれたエロ本持って
障害者用？（車椅子用）の個室トイレに入ってオナってたｗ

762 ：病弱名無しさん：2008/10/08(水) 19:53:36 ID:tLMtuU4Z0

>>759
入浴のたびに抜いてますが何か？

763 ：病弱名無しさん：2008/10/08(水) 20:38:08 ID:/wO10dmn0

>>753 >>754
一月前に初急性イレウス経験者だが、寝転んで〜の対処法がわからんです。
今、狭窄部が痛んで触ると固く膨らんでるので明日病院に行く予定だった。
もしやこれは何か詰まってる痛みなんだろうか。
大腸に直径5mmの狭窄持ち。

764 ：病弱名無しさん：2008/10/08(水) 20:42:11 ID:DzgCQzCAO

大部屋でも夜中カーテンしめて普通にオナニーしてたよ

765 ：病弱名無しさん：2008/10/08(水) 20:46:19 ID:NSwyfVC/0

>>763
もう、しこりになってるだろ？時間の問題ｼﾞｬﾏｲｶ

766 ：病弱名無しさん：2008/10/08(水) 21:15:33 ID:J7I9CQU20

狭窄の手術ですっぽり狭窄部分を切るんじゃなくて、狭窄部分に切れ込みを入れて、横に広げるかたちの手術の話が出てたけど実際にやった人いませんか？

767 ：病弱名無しさん：2008/10/08(水) 21:38:49 ID:G6qcq3WZO

>>766
その手術やりました。
狭窄整形術ですね、切り捨てるよりはよいんじゃないか。
ただ形状によってできない事もあるみたく切除とその手術の併用でした。
ただ切除のほうが通りはよいような気がします。

768 ：病弱名無しさん：2008/10/09(木) 00:21:14 ID:XneaReo70

５月に発病して最近退院した者です。
話ぶった切って申し訳ないけど、マンゴーって食べてもOK？
もしくはジュース。マンゴー好きなもので。。

769 ：病弱名無しさん：2008/10/09(木) 01:28:54 ID:ecR5H2sg0

レミケやりはじめてから妙に食欲が出てきた
食べ過ぎないように気をつけないと

770 ：病弱名無しさん：2008/10/09(木) 02:01:30 ID:Op/Uz/ym0

>>763
言葉で説明するのは難しいけど…
イレウスを起こすとまず腸がショックで蠕動運動を止めてしまうから
「色んな方向に寝転んで痛みが走る部分を押してたら」の“押してたら”というのは
言わば手動で蠕動運動の変わりに内容物を下方向に押し出すという事だけど、
一歩間違えば腸管の破裂なんて事もありうるからお勧めは出来ない。
“色んな方向に寝転んで”というのは、やはり蠕動運動の変わりに
重力を利用しているわけだよね。
自分はチューブと注射器とキシロカインゼリー(表面麻酔薬)の３点セットを自宅に
置いてあって、イレウスになった時は十二指腸まで管を自分で飲み込んで、溜まった
腸液を注射器で吸い出しては捨てるという行為を繰り返していた。

771 ：病弱名無しさん：2008/10/09(木) 02:18:39 ID:Fsv9iuLNO

>>768
マンゴーは知らないけどマンゴージュースなら俺は飲んでるよ。

772 ：病弱名無しさん：2008/10/09(木) 02:28:49 ID:Cz7GgVrGO

http://ime.nu/imepita.jp/20081009/086090　

ローソンに売ってたけど、これなかなかいいよ。
ショコラは、しっとりしてて脂質たっぷりかと思いきや、ほぼ０。　
チーズの方はかなり癖のある味。これ一袋で脂質約５グラム。おいしくはなかった。

773 ：病弱名無しさん：2008/10/09(木) 03:00:41 ID:1LJu9naO0

完治薬まだ？
このままじゃ自殺するしかねえかも・・・

774 ：病弱名無しさん：2008/10/09(木) 03:58:48 ID:t6f4/G9K0

>>770
凄いなぁ。あんた何者だよ？

775 ：病弱名無しさん：2008/10/09(木) 06:12:11 ID:t4FpYkJ10

完治の「か」の字も聞いたことないな。
緩解の「か」で我慢しとけ。

776 ：病弱名無しさん：2008/10/09(木) 07:54:21 ID:jYnYq2KCO

>>772
美味しくはないのかw

777 ：病弱名無しさん：2008/10/09(木) 12:23:42 ID:hrCvasJQ0

>>774
人間ポンプだろ！

778 ：770：2008/10/09(木) 14:11:24 ID:Op/Uz/ym0

チューブと注射器とキシロカインゼリーは主治医が院内で力があって、
理解力を持ち合わせた患者主体の考え方をしてくれる先生なら処方してもらえる。
実際、この吸出しは救急車で運ばれたりすると医者もする処置の一つで結構、有効だし。

779 ：病弱名無しさん：2008/10/09(木) 14:20:13 ID:zEkgzVGEO

昨日テレビでやってたスーパードクター凄かったね。

780 ：768：2008/10/09(木) 15:54:00 ID:XneaReo70

>>771
そっかぁ、飲んでみよ。ありがとう。

>>772
ショコラもまずかった？

781 ：病弱名無しさん：2008/10/09(木) 17:39:58 ID:yLSDJqGIO

話には聞いてたが大学病院てオペのすぐ後から大部屋なのな
おまけに付き添い必要なしというか邪魔だからくるなって
今までの病院はオペのあと１週間くらい個室（タダ）入れられたし
付き添いはむしろ必須だったからﾏﾏﾝがいてくれたのに(._.)

782 ：病弱名無しさん：2008/10/09(木) 17:53:17 ID:1kzvnWT5O

>>781

783 ：病弱名無しさん：2008/10/09(木) 17:59:26 ID:1kzvnWT5O

>>781
間違って押してもうた。
オペ後の個室は俺んとこは有料だけどな。
無料なんてとこあるんだ。で、ﾏﾏﾝてあなたは何歳ですか？

784 ：病弱名無しさん：2008/10/09(木) 18:03:08 ID:X7CfgJ2w0

普通個室は有料だろ

785 ：病弱名無しさん：2008/10/09(木) 18:05:12 ID:asj9qYUF0

病院の個室とか受給者証あれば余裕なんじゃないの？

786 ：病弱名無しさん：2008/10/09(木) 18:12:09 ID:t4FpYkJ10

差額ベッド代は保険対象外だろ

787 ：病弱名無しさん：2008/10/09(木) 18:20:43 ID:RDEZudkj0

部屋が足りないからと個室に回された事ならある
向こうの都合なので無料との事だった
テレビも冷蔵庫もただで快適だったなー

788 ：病弱名無しさん：2008/10/09(木) 18:29:43 ID:f7ZxMH9x0

>>770
すごい…
詳しい説明有難う。初心者が迂濶に手を出すと怪我しそうだが、
緊急時の参考にさせて貰います。

789 ：病弱名無しさん：2008/10/09(木) 18:35:45 ID:igEQRFyw0

>>770

あんた、クローンのプロだね。

790 ：病弱名無しさん：2008/10/09(木) 20:01:28 ID:LUiaYhnS0

手術後の個室で有料なんて初めて聞いた。
二回手術したけど個室数日いたけど無料だったし。

791 ：病弱名無しさん：2008/10/09(木) 20:20:22 ID:QDUZv3kj0

シャホ中は観察室に入ります・・・・が
そこも年中いっぱいなので、６人部屋に戻されるひともいっぱいいます。
クローンの手術より、大腸がんとかの手術のほうがやっぱ大変なので
そっちが優遇されてます・・・・
あとやっぱ３回セットの潰瘍性大腸炎も優遇組みかもね。
クローンはなるべく切り取る箇所少なくするからなぁ。
ちなみに痔の人たちは大腸肛門科の病棟に入院さえ出来ず、各階の空きベッドに入ります〜
それでも男性は半年待ちとかだって。
あの病院は痔では超メジャーだから。

792 ：病弱名無しさん：2008/10/09(木) 20:28:58 ID:87f/shkd0

清涼飲料水に値上げの波？　サントリー、１０円アップ検討
http://ime.nu/headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20081008-00000016-fsi-ind
値上げに踏み切れば、現在、自動販売機で１２０円で販売されている
缶飲料が１３０円に、１５０円のペットボトル飲料が１６０円になる見通し。

清涼飲料水は飲まないけど、お茶とかよく買ったりするから
クローンのオレにも痛い話だ。

793 ：病弱名無しさん：2008/10/09(木) 21:26:57 ID:fNvCDL2fO

ここって重症例の人が多いの？
入院何十回とか信じられん…

794 ：病弱名無しさん：2008/10/09(木) 21:28:10 ID:aPEBHirg0

今日大腸検査を行ったらクローン病の可能性が極めて高いと言われた
2週間から1ヶ月くらい入院するのを薦められた
どうしよう・・　　職場にもちゃんと伝えないといけないよな・・
はぁ・・

795 ：病弱名無しさん：2008/10/09(木) 21:40:46 ID:jYnYq2KCO

>>781
手術の次の日に「歩けるよね？」って笑顔で大部屋まで歩いて戻されたよ。

術後ってむしろ付き添い、ってか見舞い邪魔じゃない？

796 ：病弱名無しさん：2008/10/09(木) 21:47:37 ID:igEQRFyw0

術後の翌々日くらいに
造影行かされる時が辛いな。
俺の通ってる病院、病室とレントゲン室との距離が遠いんだよな。

797 ：病弱名無しさん：2008/10/09(木) 21:56:43 ID:2qjzSIgG0

>>793
症状が軽ければ書くことないからねぇ

798 ：病弱名無しさん：2008/10/09(木) 22:19:36 ID:/CmmpsUr0

病院によって違うからねぇ。

手術4回目は、専門にしてる大学病院に入院したんだけど
歩くのは次の日でもと前の病院でも言われてたけど、
次の日から水分も取っていいといわれたのは少しビックりした。

799 ：770：2008/10/09(木) 22:36:16 ID:Op/Uz/ym0

ホリスターの「ぴたりドレイン肌」とかいうにをつかっているんですが
ちょっと横から滲んできたので取り替えようと思ったら在庫が“０”
明日の朝市でホリスターに電話しますけど届くのは来週の火曜日か・・・
とても今の状態で５日もすごせないので
最短で、手にいれる方法を知りませんか？

800 ：病弱名無しさん：2008/10/09(木) 23:40:13 ID:LUiaYhnS0

>>799
手術した病院で理由を言ってもらってくるか、直接パウチ注文してる所で買ってくるくらい？
ストマスレでも聞いてみた方がいいと思う。
自分のパウチの在庫くらい把握しておこうぜ。

801 ：病弱名無しさん：2008/10/10(金) 00:13:02 ID:e3pNPNg4O

>>799
かかりつけの病院にいけば、サンプルが何種類かあると思うので聞いてみたほうがいい。
入院中に看護師長と仲良くしとけ。

802 ：病弱名無しさん：2008/10/10(金) 00:15:50 ID:wsYvRgdXO

血の混じった便が出た。
退院してわずか一ヶ月でもう再燃とは・・・。
エレンのみで様子見てればおさまりますよね。クローンなりたてで不安。

803 ：病弱名無しさん：2008/10/10(金) 00:49:40 ID:X6/LjoQl0

>>802
すぐ病院に行って止血剤の点滴をうってもらうといいよ

804 ：病弱名無しさん：2008/10/10(金) 01:21:51 ID:wpDriPhG0

>>800-801
>手術した病院で理由を言ってもらってくるか
>かかりつけの病院にいけば、サンプルが何種類かあると思うので聞いてみたほうがいい。
その方法で、やってみます。朝市に主治医連絡して、ストーマの専門医（確かそういう若い女性がいたような気が）に頼んでみます
それが駄目港区田町のホリスターにバイク便を手配して取りにいってもらいます。

>自分のパウチの在庫くらい把握しておこうぜ。
全く仰るとおり。年に１〜２度勘違いでこういうことがあるんですよね。
みなさん「あっ！無い」と思ったこと無いです？他にも頼もうと思っていたら祭日がからんでいたとか・・・

805 ：病弱名無しさん：2008/10/10(金) 01:40:10 ID:ZEAOvEvO0

>>781
俺は福大筑紫病院だが
前は術後1日ICUだったけど今は大部屋に返されるようになってるね。
ただ他の大部屋と違って
緊急設備の整ったナースセンターの前の部屋だった。
ICUはかなり危険な状態の人だけみたいだな。

806 ：病弱名無しさん：2008/10/10(金) 01:47:25 ID:RUv/TMqJ0

都会の病院は付き添いなしなのかなぁ？
俺が通ってる糞田舎の県立病院は手術する人は付き添い必須だった。
プロ付き添い人の婆を雇ってるじいさんもいたなぁ。
で、いつも喧嘩してるの。
昭和の老人病院でよく見た風景を21世紀になってもしてる病院。

807 ：病弱名無しさん：2008/10/10(金) 02:53:21 ID:XhYRM6xt0

>>793
自分はもうすぐ丸2年で比較的軽い方だけど
楽ちんの肉まんをレンジ用蒸し器で解凍して食ったらｳﾒｪ
ぐらいしか書くことないな

808 ：病弱名無しさん：2008/10/10(金) 06:41:01 ID:RUmVpTgqO

>>807の20年後に(-人-)

809 ：病弱名無しさん：2008/10/10(金) 09:05:55 ID:/JodV28XO

やはり、社保中はクロンの肛門病変には定評があるんでしょうか？
今度、痔瘻で手術をするんですが…

810 ：病弱名無しさん：2008/10/10(金) 10:16:16 ID:5oJLFfTU0

>>804
いつもギリギリで注文するからそういう事になるんだよ。
俺は残り4〜5袋くらいになったら注文してる。
余裕を見て注文しなよ。

811 ：病弱名無しさん：2008/10/10(金) 11:18:08 ID:n1FN7O/q0

>>805
そこ、一回外来で受けただけで学生に質問攻めされてその病院いくのやめたわ

812 ：病弱名無しさん：2008/10/10(金) 11:21:13 ID:cd+pP8hJ0

おれも同じだけど、まだそういう経験はないなぁ。
入院中学生が来てたけど、おれの相手はしてくれんかった。

大学病院は教育機関でもあるんだから、学生さんの相手したくないなら
辞めた方がいいね。

813 ：病弱名無しさん：2008/10/10(金) 11:22:08 ID:n1FN7O/q0

>>808
何をいってるのかしらんが…これのことだろ？
エレンだけ飲んでるとホント固形物食べれなくなると思うよ
ttp://www.rakuchinlife.jp/shohin/ss1007.html

814 ：病弱名無しさん：2008/10/10(金) 11:38:54 ID:cd+pP8hJ0

それよく言う人がいるけど、おれはエレンは食いながらしたから関係ないけど
在宅IVHは年単位でしましたが、何年絶食でも急に食事出されたら腹一杯
食えるけどなぁ。流動食からだとかだともどかしい。

食えないというのが無い。
入院中食事を出された人が、食うのが怖いとか言って食べない人がいるとか
信じららんなぁ。出してくれるならなんでも食いますという感じ。

815 ：病弱名無しさん：2008/10/10(金) 11:51:33 ID:WuB4Hhcu0

>>814
身体的なことと、精神的なことと2つの原因があって
イレウスとかで急性で死ぬかと思うくらいの痛みを経験すると
食べて良いと言われても抵抗が出るのは普通に考えてもなんとなく推測できるしょ？

それと長く食べてないと身体がそれに慣れる(そういう作り)になるので
814さん自身も書いてるように流動食とかからになる。
それはいきなり普通の食物だと身体に負担がかかるから。理由は上記した物です。
これは健常者でも同じで風邪や断食ダイエットなどの断食をした後は
消化の良い物から徐徐に為らして行くのが基本。

精神的な物は結構くるよ。なんとなく食欲がないというところから
勘弁してくれ･･･っていうところまで。実際戻す人もいるし。

816 ：病弱名無しさん：2008/10/10(金) 12:08:25 ID:cd+pP8hJ0

普通は流動からだろうけど、それだと下痢が酷くなるから三分から出して貰うなぁ。
食事を出してくれる時は。

817 ：病弱名無しさん：2008/10/10(金) 15:57:02 ID:dCZCVFtD0

>>809
ウン、クローンの専門医と大腸肛門の専門医がいるから非常にそっち系は強い。
ジロウだけの手術で、クローン症状が落ち着いてるなら手術の実時間は１０分くらい。
１週間で退院。

818 ：病弱名無しさん：2008/10/10(金) 16:55:36 ID:/JodV28XO

>>817
なんか安心しました。
自分は県外からの入院なので、2週間かかると言われました。
まず、頑張ってきます。

819 ：病弱名無しさん：2008/10/10(金) 17:37:12 ID:jJFJpZOaO

クローンからの合併症は治療費負担してくれるの？

820 ：病弱名無しさん：2008/10/10(金) 18:39:32 ID:afpro57o0

>>818
おれも３，４年くらい前、あそこで痔ろう手術受けたよ。
シートンでなくなぜか根治手術だったけど。
その日は８人くらいが手術を受けたんだけど、一人１０分程度で次から次へと
あっという間に終わってしまった。
下手な医者だと３０分とか掛かるみたいだからかなりのベテランさんだよ、あそこの医者は。

821 ：病弱名無しさん：2008/10/10(金) 19:59:52 ID:NYRB7iRL0

>>819
大丈夫だよ
レミケやって免疫力弱くなって
肺炎こじらせて入院したけど入院費も薬代も特定疾患の負担分で済んだよ

822 ：病弱名無しさん：2008/10/10(金) 20:52:33 ID:dCZCVFtD0

>>818
県外って、どこのシャホ中の話？
新大久保のシャホ中の話をしてるんだけど・・・・

823 ：病弱名無しさん：2008/10/10(金) 21:55:41 ID:jJFJpZOaO

>>821

痔瘻とかの手術とかも負担はしてくれるの？

824 ：病弱名無しさん：2008/10/10(金) 21:59:45 ID:b+TnYRx40

コーヒーフレーバーの不味さは異常

825 ：病弱名無しさん：2008/10/10(金) 22:36:10 ID:CxbKVNHX0

>>823
してくれまする。

826 ：病弱名無しさん：2008/10/10(金) 22:39:38 ID:fnnNQFlZ0

先月、難病医療費助成の手続きしたのに、X線造影検査報告書のコピーとか内視鏡画像
がないとか医者の記入もれがあるとかで書類帰ってきた。せっかく申請したのに
また待つようなのか。胃も痛いし、下痢は続くし、食事制限するようだし、医者いいがげん
にしろ

827 ：病弱名無しさん：2008/10/10(金) 22:59:32 ID:/JodV28XO

>>822
もちろん大久保の社保中ですよ。
自分は都民じゃないので通院は厳しいので2週間入院するんです。

828 ：病弱名無しさん：2008/10/10(金) 23:30:58 ID:zxSVR0nN0

>>824
アレは泥水だｗｗ

829 ：病弱名無しさん：2008/10/11(土) 00:22:39 ID:me3ctO4G0

>>824

自分はコーヒー味はスタメンなんだけどなぁ。
ゼリーにしないとすぐ下痢するから重宝しとるよ。

830 ：病弱名無しさん：2008/10/11(土) 00:30:44 ID:hs4hAqRf0

内視鏡しなくて特定疾患の更新できない人がいたけど、県によって基準がまちまちなんですか？

831 ：病弱名無しさん：2008/10/11(土) 00:49:14 ID:6Wr/SRJF0

コーヒーフレーバーは飲みづらいからそれ以外のフレーバーにしてくれと頼んだら、ＡＬＬコーヒーフレーバーだった事があった
あれは流石にひいた

832 ：病弱名無しさん：2008/10/11(土) 01:23:00 ID:tQxslqpl0

クローン発覚から今日で22年目だ。
誕生日じゃないけど、発病記念日だ。
とはいえ、既に42歳、オサーンだけど。
かなりきついな、この歳になると。20代の頃は病気に負けないつもりでがんばってたけど、計6回の手術で
力尽きた、。特に6回目で大腸は半分、小腸は1ｍ程度、トイレが脳裏から離れない。
当時は20年もすれば完治病になる、と、ある医者が言ってたが、その読みは外れた。
そいつは現在幸せに暮らしている。おいらははどん底だが・・・みんな幸せかい？

833 ：病弱名無しさん：2008/10/11(土) 04:08:27 ID:St6Z3HR80

皆、大変だね〜
私もレミケード８回ぐらい打ったんだけど段々利いてる期間が短くなりすぎて
今度思い切って辞めようかと思ってる。
そしたら、医者が自殺する気か！と言われてしまって
しかも、病院の方針に従えないなら出てけ！と言われてしまった。

834 ：病弱名無しさん：2008/10/11(土) 04:32:05 ID:vVrtCa5k0

>>833
なんて病院だ･･･そんな病院はこっちから変えてやった方がいいのでは。

835 ：病弱名無しさん：2008/10/11(土) 09:28:17 ID:En/IhGtxO

>>832
大先輩(ﾟ∀ﾟ)ｷﾀｺﾚ
まだ、大腸なし、小腸70cm未満の俺にくらべればましですぜ。
在宅IVH及びストーマの管理はやれているが、年寄りになってからが不安だな。まあ、なるようになれだ。

836 ：病弱名無しさん：2008/10/11(土) 09:35:22 ID:MHkZmet/0

おれも日にちはしっかり覚えてるなぁ。　11月1日。今年で25年。

小腸は1mぐらいになったけど、元気は元気だなぁ。スポーツジムに行ったりしてる。
おれは歩くのが好きだから（ただ車を持ってない）今だ健康な人とはあんまり変わらんね。

ま、昨日だっけ？書いたけど、入院自体は40回ほどした。
幸せと聞かれれば、幸せかなぁ。幸せと実感する事はないけど、逆に不幸で最低と
いう事もない。まあ　それなりに生活できてるからね。
明石家さんまじゃないけど、生きてるだけでまるもうけ　というんかね。

837 ：病弱名無しさん：2008/10/11(土) 09:49:21 ID:P5VkdZX3O

>>836
４０回の人はキミだったのかｗまさか、自分とタメ歳の人がそんなにたくさん入院してるなんて…病歴は何年になるの？
自分は入院数回、開腹オペ２回だけど、それでも学校生活を振り回されて、まだ学生やってるよ。

838 ：病弱名無しさん：2008/10/11(土) 09:51:06 ID:P5VkdZX3O

>>836
あ、ごめん間違えた、25歳じゃなくて、病歴が25年だったんだね、すまん

839 ：病弱名無しさん：2008/10/11(土) 09:54:51 ID:MHkZmet/0

学校はもう20年ぐらい前の話になるけど病院から行きましたよ。
今思えば懐かしいです・・・。

今は健康な人でも結構年取って学校いくひとも多いから頑張ってくださいよ。
（おれの友達は臨床検査技師の学校に30過ぎてから行った）
学歴・資格が就職の武器になればいいですね。

840 ：病弱名無しさん：2008/10/11(土) 09:56:47 ID:KYBTHRy+O

>>835
食事はできるの？

841 ：病弱名無しさん：2008/10/11(土) 10:19:19 ID:En/IhGtxO

>>840
食事はできますよ。
ただ、栄養としてほとんど吸収されないだけ。
だけど、食事が食べれるという満足感は得られる。
一生このままエレンオンリーで行くか、短くなっても手術して少しでも食べれるようになるかの、選択だね

842 ：病弱名無しさん：2008/10/11(土) 10:24:32 ID:rUBwWqxeO

43歳で最近発病したばかりの私は運がいいのかなあ？

843 ：病弱名無しさん：2008/10/11(土) 10:32:37 ID:MHkZmet/0

おれも1mになったけど、前の総合病院時は、次の手術になったら
食事は諦めてくれといわれた。

で、後がないという事で専門の大学病院に入院手術になったけど、食事は昼と夕の
二回食事が出て、退院してもそーめんとかうどんとかしかくってなかったけど
ちゃんとそれなりに食いなさいと言われてる。

残存小腸1mだけど。

あんまり知識がない病院はすぐ絶食という事が多いですね。

844 ：病弱名無しさん：2008/10/11(土) 10:53:40 ID:vfRTfy3v0

>>832
日付は俺も覚えてます。2月の11日だったかな。
病歴は15年です。確かに完治すると昔の医師はよく言ってましたね(苦笑

クローンになって夢も諦めたし、独りで生きていく事を決めたし、
途中は色々とあって落ち込んだ事は数え切れないけど
今幸せかと言われれば生きてるし、1つだけ支えもあるのでまだ幸せなのかも。
あくまで自分の感覚と言うか感じ方ですけどね。
貧乏のどん底で生活するのも最近の値上げなんかでかなり辛いし
定時の仕事もなくなってしまい、なんとか生活を繋いでる状態だけど
こうなったからこそ、こういう風に思うようになったのかもしれませんが。

学生時代を懐かしく思うのは俺も同じですが
これってやっぱり･･･年取ったなぁ(笑

845 ：病弱名無しさん：2008/10/11(土) 11:13:55 ID:gqss63Kf0

>>833
自分も外来で医者にかかったとき、入院しないと治療なんてしないって突っぱねられて
何も処方されずにその病院とは縁をきったことがあります

病院も医者も色々居るし自分のあった医者を探すのもいいと思いますよ
医者、病院とはきれても病気とは長く付き合わないといけないですからね

846 ：病弱名無しさん：2008/10/11(土) 12:35:13 ID:NnotIuDI0

１６で発病してもうじき３０周年〜！！
最初からタカゾ○先生だったので（先生当時はシャホ中じゃなかったんだよ）
手術を８回もしているわりにはまだ小腸は２メートル半もある！！
残った数十センチの大腸は全然使ってないから萎縮しちゃっったけどね。
在宅ＩＶＨでストマだけど、幸せだよ〜
家族はみんな健康だし、人間関係も良好だし。
食事取れなくたって私の場合はそう不幸ってわけでもないしね。
病気になったおかげでいろんな人と知り合いになれたし、
いろんなことを教わったよ。
病気があるからこそ今の自分があるんだろうなと思ってます。
病気じゃなかったら、自分を好きになれなかったかもしれない。
なにせ若い頃は人の気持ちなんか考えた事もなかったし。
病気は確かに辛いけどさ、神様が病気をくれたおかげで私は成長できたなぁ。

847 ：病弱名無しさん：2008/10/11(土) 12:50:17 ID:vfRTfy3v0

>>846
ただ846さんみたいに自分を好きにはなれないですが
クローンになったから分かった事って言うのは確かにありますね。
俺の場合も多くの事を学んできたと思います。
ならないと分からない事も沢山ありますしね。

848 ：病弱名無しさん：2008/10/11(土) 12:50:39 ID:MHkZmet/0

おれはあんまり病気があって＋になった的な事は考えないなぁ。
病気があろうが健康だろうが、当たり前だけど立派な人は立派でダメな人はダメだから。
苦労は買ってでもしろみたいな考えはないな。苦労なんてしないに越した事はないという
考え。

そして病人だから弱者な気持ちがわかるだろ的な事を言われるのはやですねぇ。

849 ：病弱名無しさん：2008/10/11(土) 12:53:00 ID:MHkZmet/0

だけど、病気になったからマイナス思考ばかりという事もないよ。

自分の待遇・境遇にあわして生活をして行くだけという感じ。
その中に楽しみや苦しみがあるというだけで。

健康な人もいろいろ大変な世の中ですからね。

850 ：病弱名無しさん：2008/10/11(土) 12:59:27 ID:3MrnAU0tO

22歳で大腸カメラやってクローンと診断ついたんだけど、思いおこせば15歳のある時から毎日下痢だなーと気付いて、22歳まで毎日下痢だったんだか、この場合どっちが発症なの？
やっぱり医師の診断ついた22歳？？

851 ：病弱名無しさん：2008/10/11(土) 13:02:11 ID:MHkZmet/0

22歳じゃないですかね。
おれも子供時から下痢でちょくちょく病院に行ってましたから。

22歳ですかぁ。　ちゃんと年金の手続きしてる？

852 ：病弱名無しさん：2008/10/11(土) 13:13:15 ID:vfRTfy3v0

弱者の気持がわかるだろうと言うのを
他人から言われるのは･･･確かに嫌だ(笑

本当のところと言うか、別の見方で話をすれば
病気は単なるきっかけで、なってなければ何か別のきっかけで
今とは違う事を考え何かを得ているかもしれない。
なので病気だからって事はないですよ。確かに。
でも今実際にクローンになってそういう風に生きてきたので

ここが本音です↓
そう思いたいじゃない(笑

>>850
俺も22歳だと思います。俺も発症・認定前から下痢体質で
食品へのアレルギーのような症状はありましたし、
クローンの人は結構そういう人多いように思います。

853 ：病弱名無しさん：2008/10/11(土) 14:43:57 ID:l2O9t/Ii0

質問です。
名古屋で頼りになりそうなお薦めの病院（医師）、
ご存知でしたら教えてください。
ある程度クローンに理解のある医師に当たれば、
それほど多くは望まないので、
できれば、名古屋北部でいい病院があれば。

因みに、最近まで国立病院（名古屋医療センター）通ってたんだけど、
全く頼りにならない先生だったんで通院止めて、他の通院先を探してます。

（キャリアは約10年）

854 ：病弱名無しさん：2008/10/11(土) 15:43:18 ID:KYBTHRy+O

小腸大腸なくなったら食事はできなくなるの？

855 ：病弱名無しさん：2008/10/11(土) 16:09:57 ID:QZ5ywa8B0

>>853
tp://crohn.fujita-hu.ac.jp/pro.html
この中の病院なら、理解はあると思います（推測）

あとは、先生との相性でしょうね

856 ：病弱名無しさん：2008/10/11(土) 16:37:15 ID:vfRTfy3v0

>>854
小腸がなくなると食事はちょっと無理かな。
大腸は障害はあるものの食事はできると思いますよ。

857 ：病弱名無しさん：2008/10/11(土) 17:51:31 ID:xoF5AtEZ0

受給者票まだ来なくて病院行ったんだが13万請求されたよ。（レミケうったから）
補助無かったらとっくに死んでるな。

ちなみにそんなに金は無いと言ったら取り合えず一部だけ払ってくれればいいと言われたので
予定の自己負担分だけ払ってきたから結局いつもと同じ。

858 ：病弱名無しさん：2008/10/11(土) 18:09:46 ID:AYDgPK5X0

たばこってやっぱり良くないですよね？再燃のきっかけにもなるのかなぁ・・・
最近、再就職してひたすらPCで仕事してるんだけど、環境が悪くて、煙草の煙で数メートル先は
見えないんじゃないかってくらいひどい。まあ、健康なひとでも体壊しそうですｗ
やっと再就職できたし、仕事、人間関係もよいのでやめたくないなぁ。。

859 ：病弱名無しさん：2008/10/11(土) 18:51:18 ID:St6Z3HR80

>>855

藤田の高○先生とは相性が凄い悪かった。
その先生にメチャクチャ言われたんだよなぁ。
研究者は色々とデータを取りたいから病院の方針に
従わせるんだけど、患者としては治りたい一心で
他の治療してみたいですとお願いしたんだけど結局
病院は良い病院なので医者を代えて貰う事にしました。

860 ：病弱名無しさん：2008/10/11(土) 19:18:45 ID:En/IhGtxO

>>853
名古屋大学付属病院。
ダブルバルーン内視鏡の導入も早かった。

861 ：病弱名無しさん：2008/10/11(土) 19:34:20 ID:l2O9t/Ii0

>>855
>>860
ありがとうございました！
是非参考にさせて頂きます。

862 ：病弱名無しさん：2008/10/11(土) 21:41:52 ID:iogJ1dAf0

>>858
それでクローンが悪化した場合、裁判やれば勝てそうだね

863 ：病弱名無しさん：2008/10/11(土) 23:46:24 ID:O4JaVLo+0

レミケを使い出したのと同時に煙草は止めた。
元来、ニコチンやタールが唾液に混じって腸まで到達すると
よくないのは分かっていたけど、レミケで免疫が低下しているところに
喫煙での肺機能の低下が・・・
面倒だから詳しくは書かないけど、刺激程度なら無視できたけど
免疫低下と感染等が重なると生き死にの問題になるからね。

864 ：病弱名無しさん：2008/10/12(日) 00:23:49 ID:8lRNC0PE0

>>853 おれ名大病院通院してて割とよかったよ。ただ外来はすごく忙しい

865 ：病弱名無しさん：2008/10/12(日) 08:22:38 ID:QRUmAcpi0

俺この前クローン病診断されたばっかの者だけど
5年くらい前に痔ろうになる前くらいからずっと下痢だったから
あの頃から症状でてたのかなぁ
もっと早く精密検査しとけばよかった

866 ：病弱名無しさん：2008/10/12(日) 08:46:33 ID:q+4uTPECO

下痢はなかったけど痔瘻便秘気味だった

867 ：病弱名無しさん：2008/10/12(日) 09:32:02 ID:nl2SJvC+O

>>851
ありがとう。現在は27歳なんで…！
ということはクローン歴5年と言うことかぁ。

868 ：病弱名無しさん：2008/10/12(日) 09:48:15 ID:a2qvlAIq0

>>866
痔ろうの手術した時にわからなかったの？

869 ：病弱名無しさん：2008/10/12(日) 10:46:07 ID:0Yrk0ntwO

やっぱり皆診断で確定する以前に何らかの兆候ってあるんだね。
オレも診断の２、３年前から下痢と痔に悩まされてたわ。
痔なんて一時期しゃがめないほど酷かったからなぁ。あの時点で病院行けばまた何か変わってたのだろうか

870 ：病弱名無しさん：2008/10/12(日) 11:05:35 ID:8bCpVxopO

主治医が言ってたんだけどクローンはＯ型患者が多いって本当かな？
確かに私もＯ型知り合ったクローンの人も4人中3人Ｏ型だけど…
こんなとこで聞くのはあれなんですが…。

871 ：病弱名無しさん：2008/10/12(日) 11:17:48 ID:080S31Q0O

最近イライラが募りタバコを再開して発散しようとしたが、とても吸えそうにないので愚痴を聞いてくれ

俺は30過ぎてるんだけど、独身で彼女もいないんだ
節介焼き？(おそらく面白半分)がコンパを開いてやれと女子社員に頼みこんだんだけど、嫌そうな顔と一生懸命断りの言葉を探っていたのが頭から離れん
さらに目が懇願しててキモイと言う陰口
なんなんだ一体…
俺が頼んだわけでもないのに
無神経で腹が立ちまくる
だから彼女を半年以内に作って見返してやることに決めた

あと最近入ってきた若造達が口の聞き方を知らなくてストレスが溜まりまくるな

こんなとこでしか言えない自分がミジメだ…orz

872 ：病弱名無しさん：2008/10/12(日) 11:21:58 ID:2uGwDl+G0

そんなケツの穴小さいこと考えてるからストレス溜まるんだろ。

873 ：病弱名無しさん：2008/10/12(日) 11:23:57 ID:aYIrLmot0

>>870
自分はB型です

874 ：病弱名無しさん：2008/10/12(日) 11:26:09 ID:/AcHh1CD0

>>870
それは○○水を飲んだらクローン病が完治した
というのと同じ類の情報だと思うよ

875 ：病弱名無しさん：2008/10/12(日) 11:31:51 ID:aVUTgyhc0

>>871
うん、分かる。いるよね、そういうお節介野郎。
俺も独身だけど、先輩が「こいつまだ彼女いないから紹介してやってよー」とか言う。
うるせー、俺は一人が好きなんだ。邪魔すんなボケ。

876 ：病弱名無しさん：2008/10/12(日) 11:36:02 ID:e/m6F/me0

>>872
逆だろ．ストレスで肛門狭窄がひどくなったんだ．

877 ：病弱名無しさん：2008/10/12(日) 11:41:32 ID:e/m6F/me0

>>865
自分も一年間下痢が続いたので大学病院に行ったけど「消化器アレルギー内科」に誘導されたり
身に覚えがないのにエイズ検査されたり．検査入院も一度してるけど「慢性疲労症候群の疑い」とか
「ベーチェット病かも」とかドンだけヤブ医者なんだ糞が．結局、調子が悪くなってから診断が付くまで
三年以上かかったよ．

大学病院なら、学生に教えるくらい病気に詳しいはずなんだけどね．病気の数も半端ないからいちいち
判別できないって事かね．いずれにせよ「プロと呼ぶにふさわしい」医者は全体の一パーセントもいないという
事を良く知らされたよ．

878 ：病弱名無しさん：2008/10/12(日) 11:51:10 ID:2uGwDl+G0

>>876
全然おもろないぞ。

「見返してやる」とか「若造」とかって思考が、顔や態度に表れてるんじゃないの？
周りの人が病気のこと知ってるのかどうかは分からんけど、
病気以外のところで壊れてどうすんだよ。
愚痴って一時的に楽になるのもいいけど、
鷹揚に構えるなり、マジ切れして自分の意見をアピールするなりすればいいじゃん。

879 ：病弱名無しさん：2008/10/12(日) 11:53:01 ID:Ne5D853b0

自分も症状から考えて、放置とヤブ医者診断と、おかしいと思いながらそれを信じてしまったので
7年くらいはありますね。
精神的な事だけを考えると、わからない知らないもありかもと思うところもあるけど・・・

880 ：病弱名無しさん：2008/10/12(日) 12:27:03 ID:ZaSPx07h0

おれは　病気になってからは　一人はヤバい。どんなことがあっても
結婚というか、パートナーは見つけようと思って。30も後半になって
やっと結婚できたけど、一人で生きていく事に決めたという人多いんだなぁ。

881 ：病弱名無しさん：2008/10/12(日) 12:40:46 ID:pHMV8t9p0

>>875
本当に一人が好きな奴ならこんな所に書き込んで仲間捜したりしないけどなｗ

882 ：病弱名無しさん：2008/10/12(日) 12:42:31 ID:eEJoO1nG0

会社が存続出来るかどうか分からなくなってきた・・・
３０後半では、次見つかりそうもない・・・
狭窄も悪化してきて、いいことないや

883 ：病弱名無しさん：2008/10/12(日) 12:44:36 ID:6XmAPJL60

俺も一人で生きていくと決めた奴の一人だなぁ

884 ：病弱名無しさん：2008/10/12(日) 12:49:23 ID:AkgxgUbx0

結婚しても、家族と一緒に食事出来ない。
いつ体調壊して、入院するか分からない。
休みすぎで、会社をクビになり、家族を養えなくなるかも分からない。
こんな状況で、結婚する気にならんわ。

885 ：病弱名無しさん：2008/10/12(日) 12:55:19 ID:ZaSPx07h0

男で情け無いといわれるかもしれんが、それがあるから結婚を考えたよ。
今は女の人も働いてるから助けて貰えるかも・・というのもあるし。
食事は、お互いの話の時間という感じで、向こうが食事を食ってる時
に、今日をあった事を話したりというかんじ。食えない時はね。

886 ：病弱名無しさん：2008/10/12(日) 13:09:43 ID:nGY8fnvEO

レミケードを先週から投与はじめました。

私の場合、投与後微熱が平熱になり、関節炎、結節性紅斑が2〜3日で症状が治まりました。
今で投与後、約1週間になるんですが、腹痛と下痢、血便の症状は残ったままです。

関節炎等はなくなったんですが、血便が収まらないので、これつて効いている方なんでしょうか？

レミケードを使用されている皆さんの経過を教えて下さい。

887 ：病弱名無しさん：2008/10/12(日) 13:51:50 ID:Z6vgoQ1A0

来月手術決まったので
数年ぶりに焼肉屋行ってくるぜ

888 ：病弱名無しさん：2008/10/12(日) 14:31:55 ID:UGSKNqhx0

30だけどバイトでがんばってますよ
色々と諦めたんで問題ありません

889 ：病弱名無しさん：2008/10/12(日) 15:14:58 ID:/viVwLbR0

女子も結婚をあきらめてしまった子いっぱい知ってる。
女子の場合はろうこうがネックなんだよ、あれがあるために
男と仲良くなる事ができない・・・・恥ずかしいんだろうね。
別に尻にほかの穴あったって全然かまわない男けっこういるんだけどな。
結婚はしてもしなくてもいいが、一人ぼっちはいかんと思う。
悪くなったとき駆けつけてくれる友達や家族、もちろん女友達もいたほうがいい。
体調が悪くなったのにだれもいないから、
心細くてさびしくて、救急車で来て主治医の顔を見たとたん、
ほっとして泣き崩れた男を知ってるぞ。
その姿を見て医者は心を打たれ、あらためてＱＯＬの大事さを考えたんだそうだ。

890 ：病弱名無しさん：2008/10/12(日) 15:23:53 ID:ZaSPx07h0

・

891 ：病弱名無しさん：2008/10/12(日) 16:05:00 ID:vKjbDoMcO

同病の知人（女性）で主治医と結婚し、大腸全適しても子育て頑張ってる人もいるよ。

入院中、隣のベットだった同病患者は退院前日に看護婦さんからラブレター貰ってたし。

世の中、何があるか分からん。

892 ：病弱名無しさん：2008/10/12(日) 16:07:27 ID:uXCXm+qI0

>>889
体調が悪くなってもその時誰もかけつける人はなく、救急車で運ばれた。
のは正に数ヶ月前の俺です(苦笑
イレウスで救急車呼んで、運ばれて緊急オペでした。
医師を見て泣き崩れたと言うのはなかったですが、正直疲れたのはありました。
一応オペには親族などの付き添いと承諾がないとできないとの事で
脂汗流しながら親の連絡先を伝え来てもらいました。

オペ中に承諾を取ると言う感じだったみたいですが、
天涯孤独の人はどうするんでしょうな。。。オペ後に考えてたんですが。

893 ：病弱名無しさん：2008/10/12(日) 16:09:13 ID:uXCXm+qI0

>>891
看護婦さんからメアドや連絡先のメモを今回俺も貰ったんですが、
正直自分の情けない姿を見られすぎてそんな風には俺は見れなかったです。。。
連投すみません。

894 ：病弱名無しさん：2008/10/12(日) 16:19:22 ID:NF1noGDBO

レミケってガンリスクあるの？

895 ：病弱名無しさん：2008/10/12(日) 17:06:00 ID:qunFurrjO

もともとは生物兵器に使われてたくらいだからなー多少のリスクは仕方ない。

896 ：病弱名無しさん：2008/10/12(日) 17:26:56 ID:uZHhkUNyO

>>780　
ショコラはおいしかったよ　
またたぶん買うかと

897 ：病弱名無しさん：2008/10/12(日) 17:50:58 ID:NF1noGDBO

>>895　
うち癌の家系だからやめとくか……　
ありがちょん

898 ：病弱名無しさん：2008/10/12(日) 18:36:53 ID:qunFurrjO

>>897
思いっきり嘘ですごめんなさい。

899 ：病弱名無しさん：2008/10/12(日) 18:48:28 ID:hOP/x6ck0

ちょっと質問です。痔ろうの治療法で、クシャラスートラ（インド発祥の治療法で、薬品のしみた特殊な糸を痔ろうの穴にとおして、糸の持つ殺菌作用効果、血行促進効果で悪くなった皮膚を溶かし自然治癒力で穴をふさぎ完治する。）を経験された方意見聞かせてください。

900 ：病弱名無しさん：2008/10/12(日) 19:53:02 ID:NF1noGDBO

>>898　
嘘なのか！？　
医者から発癌リスクを否定できない。言われて怖くなったんだよ　

>>899　
めちゃめちゃ痛そうだなw

901 ：病弱名無しさん：2008/10/12(日) 20:44:40 ID:Q0mo0utz0

レミケはどう考えてもやったほうがお得だろう

902 ：病弱名無しさん：2008/10/12(日) 21:14:27 ID:2r1gh0xu0

発癌リスクってもさ

今から将来まで社会的に半死、症状によっちゃ完全死亡の人生と
早けりゃ50代くらいで癌→生きるか死ぬかは運任せ(初期発見か末期か)
それだけの差にしか感じられん
レミケでばんばん癌が出るなら30代でも40代でもｻｸｻｸ報告が上がるだろうが、そこまでの話は聞いたことない

事故のリスクがあるから車通勤は怖い…
だから毎日徒歩2時間かけて通勤します。　　というくらいに馬鹿な話に見える

903 ：病弱名無しさん：2008/10/12(日) 22:19:45 ID:cN8HrJsP0

生体吸収性ステントを大腸の狭窄などでも使えるように開発してくれたらなあ。
まだ当分は無理っぽいけど。
>>899
クローン病患者にそれを勧める医者はほとんどいないからね。再発の関係で。
もし聞きたいなら、痔ろうのスレで聞いたほうが返事が返ってきやすいかと。

904 ：病弱名無しさん：2008/10/12(日) 22:30:41 ID:l07Sw4ES0

昔、なんかの本だか何かで読んだけど、
貧しい国の少女が、自分の家族の生活のために売春してんだよ。

んで、外国の記者（?）が『エイズは怖くないの？』って聞いたら
その少女は
『エイズになっても何年かは生きられるけど、ご飯を食べれないと
すぐに死んじゃうから』って言ってた。

レミケ使ってガンのリスクが高くなっても、今比較的に元気で楽しく過ごせるなら
そっちがいいとオレは思ってる。

レミケを始め、ストマにしてから、今まで出来なかった事がたくさん出来るようになった。
健常者はこれよりもずっとたくさんの事が出来て、もっともっと楽しいだろうなとか
考えるとツライけど、無いものねだりはしたくないしね。

だから、今の身体の制限いっぱいまで人生を楽しみたいと思ってるよ。

905 ：病弱名無しさん：2008/10/12(日) 22:34:28 ID:YbDz1mwq0

ストマでトイレの心配をしなくなったら、　ご飯を制限以外
なにか　マズい事あります？

906 ：病弱名無しさん：2008/10/12(日) 23:07:48 ID:UcoAM2NJ0

昨日、地下鉄上社駅のプラットホームのベンチに座って
コンビニのおにぎりを食べていたのは、クローンのオレでした、
今のところ、元気なものです、感謝！

907 ：病弱名無しさん：2008/10/12(日) 23:50:04 ID:hWATU5x80

>>905
俺はストマになって精神的にキツイです。
まず袋が外れたらどうしようって言う思いが常にあるし、
映画館や美術館、博物館ｅｔｃ
所構わず活動中のストマ抱えては入れないです。
仕事中でも人とあってるとやっぱり落ち着かないですし。
自分のは一時的なストマなので早くはずしたいと言う感じですね。

908 ：病弱名無しさん：2008/10/13(月) 00:08:07 ID:atS0U8bl0

レミケードって抗TNFα抗体だよな？
TNFαの働き考えたら確かに発癌の危険性が高まるってのは有り得る話だけど
正直癌抑制機構が一つ機能しなくなったぐらいではそんなにリスク高くならないと思うんだが
むしろタバコとか発癌性、刺激性物質を取る方が癌になるリスク高いと思うよ

909 ：病弱名無しさん：2008/10/13(月) 02:13:12 ID:vM88u3BD0

ところで、入院が長期になるこの病気なんだけど、
入院中はみんな何かやっている？
まえに入院した時に、隣のベッドの男性患者（クローンね）さん。
国家資格の受験勉強してたみたいだよ。
たしか退院後に司法書士試験を受けて合格して
今はどこかの事務所で働いているらしい。
考えてみれば闘病中はやることないし、
長い目で見てそういうのもありなのかなと。
年取ってから、手に職が無いと惨めみたいだしね。
親だっていつまでも健在とは限らないわけだし、
何か、特に肉体ではなく頭を使う資格の一つ位取っておくべきなのかと。
年取れば取るほど肉体的に辛くなるし、
働くとしたら知的労働くらいしかないだろうしね。

910 ：病弱名無しさん：2008/10/13(月) 04:46:05 ID:t592YpGI0

耳栓して、普段は読まないような文学（ニーチェやドストエフスキー等）と
軽い現代小説を交互に、ひたすら読書。

911 ：病弱名無しさん：2008/10/13(月) 06:07:12 ID:Qr+fTbvcO

ほんでも癌はいややな。　

912 ：病弱名無しさん：2008/10/13(月) 06:21:05 ID:ig32LCLD0

>>911

誰だって嫌だよ。なったらなったで仕方ない。
早ければ治る。前向きに考えるしかないよね。

913 ：病弱名無しさん：2008/10/13(月) 07:25:35 ID:JLT3gcmRO

いつも内視鏡やるんだから大丈夫 早期発見

914 ：病弱名無しさん：2008/10/13(月) 07:55:09 ID:/89/8B4d0

いつもしてるの？
たいへんですな・・・・。

915 ：病弱名無しさん：2008/10/13(月) 11:35:48 ID:kUmMJTbs0

レミケもイムランも免疫抑制剤だから、悪性腫瘍の発現はまれにあると思うよ。直接ではないが、
亡くなった人の話しも聞いてるし。脳に出来てな。だから、レミケやイムラン使ってる人は念のために
1年に1回ぐらいはCTなり検査しておけよ。
消化器じゃめったに脳のCTなんぞは撮らないからな。

916 ：病弱名無しさん：2008/10/13(月) 11:51:07 ID:VTnnatx50

入院経験が豊富な人は良くわかるだろうけど、６人部屋のうち２人か３人は癌の世の中だよ。
クローン関係でなくたって癌になる場合は少なくないんじゃね？
今回手術で大腸肛門科に入院したときは６人部屋のうち４人まで癌だったぜ。

917 ：病弱名無しさん：2008/10/13(月) 11:59:29 ID:/bQVltkz0

周りの人がとか一般的にとかで人が癌になる話と
レミケでなるかな？って話は別問題ですよ。

1つの薬でそのリスクが高まるか高まらないか。高まるなら避けたいのは人間の心理ですし。
ただミドリ十字などの事はあれど、レミケにそのような話があるとしたら
認可はされてないだろうし、されても副作用などで注意事項として上がってくるのでは。
日本ではまだ去年末に正式に認定されたばかり(クローンでは)だから
実際のところ癌に関わらずこの先どうなのかは分からない薬だとは思うが。

918 ：病弱名無しさん：2008/10/13(月) 12:10:48 ID:Qr+fTbvcO

>>917　
でしょ？　
だから使いたくないんだよ。　
自分的には使わなくても良いレベルの生活がおくれてると思うし。　
クローン＋癌なんてなったら悲しくなるよ。　

数的には数十万分の一らしいけどね。

919 ：病弱名無しさん：2008/10/13(月) 12:11:44 ID:U8eNG+T/0

>>917
レミケードは、海外ではこれまでに多くの人に投与されていると思いますが…。
「この先どうなのかは分からない薬」ということはないのでは？

920 ：病弱名無しさん：2008/10/13(月) 12:22:44 ID:/bQVltkz0

>>918-919
書いてなかったのですが、俺は欧米と日本では薬の大雑把なところは共通してるとしても
細かいところは違うと思ってるもので。
日本でも関節リウマチの方から来てるのでそれなりの実績はあるものの
使っていくうちに効き目が薄れたりと言う事は当初あまりいわれてませんでしたから
(実際は報告されていたのかはちょっと当時の事はわかりませんが。海外でも日本でも)
ま、あくまで個人的見解です。専門家ではないので。
1患者としてこういう風に思ってると言う事で。
万が一癌とか発現してそれがレミケからと言われるとしても結構先の話だとは思うので、
今から言っても仕方ないとも思ってますしね('A`)

更に個人的な話をすると、俺は狭窄があるので今のところレミケをするを控えてますが
なかったらしたいとは思ってるんですよ。

921 ：病弱名無しさん：2008/10/13(月) 13:28:06 ID:iCXJdzrt0

スーパーに買い物に行くのに車にはねられるから外出はよそう
とかそういうレベルの問題じゃないの？

レミケやった利点のほうが発ガンリスクを上回るだろ

922 ：病弱名無しさん：2008/10/13(月) 13:34:20 ID:NfzV90hS0

なんかデジャブと思ったらw
>>921
>>902

923 ：病弱名無しさん：2008/10/13(月) 14:57:37 ID:f2Al3oHb0

レミケを使わないで、炎症をそのままの方が、癌リスク高いし・・・。

924 ：病弱名無しさん：2008/10/13(月) 17:12:20 ID:IbREh1oYO

小腸型でcrP正常、腹痛下痢などなしですが狭窄がいつのまにか腸閉塞になります。
主治医も困ってますどのように治療すればよいのかな？

925 ：病弱名無しさん：2008/10/13(月) 17:29:17 ID:ldbc7QvfO

>>924
定期的に内視鏡をやってもらい、バルーン拡張してもらう。

926 ：病弱名無しさん：2008/10/13(月) 18:10:06 ID:Jw9sti4sO

>>924
オレも先月の初オペに至るまでの経緯が似たような感じだった。
本当に小さな変化でも見逃さないようにしなきゃダメだね

927 ：病弱名無しさん：2008/10/13(月) 18:39:28 ID:ZUeSUINs0

薬って何かしらの副作用あるからねぇ
どっか抑えれば、別のとこに作用が違う形になって出てくるとか…
>>916
入院すると、老人ばっかで早く退院したくなるｗ
癌とか人のことまで詮索しないな

928 ：病弱名無しさん：2008/10/13(月) 19:09:19 ID:p1+m8OcQ0

わかーい、医者がくすりを反対から読んだらりすく　。
どんな薬も悪い面があるんだよねぇ。。。と　言ってた。

929 ：病弱名無しさん：2008/10/13(月) 20:30:01 ID:vM88u3BD0

>>910
やっぱ、そんなものですよね。
でも先のことを考えると、司法書士になった人みたいに頑張らないといけないのかなあとつくづく考えてしまう。
このままだと未来が恐ろしくくらいもの。
公務員だとか、家業を継いでいるからとかだったらいいんだけどね。

930 ：病弱名無しさん：2008/10/13(月) 20:44:25 ID:p1+m8OcQ0

家業だけど、土方仕事だもんなぁ。ウチ。
だめだぁ。

931 ：病弱名無しさん：2008/10/13(月) 23:45:29 ID:pyAubifL0

みんなの処方されてる薬話し合わないかい？
もう何年も同じだからもっといい薬があるなら変えたい
ちなみにミヤBMとビオチンとペンタサとフラジール（たまに）です

932 ：病弱名無しさん：2008/10/13(月) 23:45:40 ID:+vudSrJP0

入院期間中の資格の勉強は社労士の勉強してたかな。
この資格を取りたいと思ってもう何年にもなるけどテスト自体が中々受けられないから難しい。
社労士のテストはなんであんなに時間が長いんだろう。。。

933 ：病弱名無しさん：2008/10/13(月) 23:49:17 ID:+vudSrJP0

>>931
サラゾピリンかペンタサ、アドソルビン、タンナルビン、ロペミン、ビオスリー
ロキソニン、サイトテック、ガスコン
あとは眠剤含めて精神科系の薬を幾つか。ですね。

934 ：病弱名無しさん：2008/10/14(火) 00:02:41 ID:1H69uUvS0

>>920
欧米人とアジア人との間で薬の効き方に違いがあるというのは
薬物を代謝する酵素活性が違ったり、標的分子が変異を起こしていたりと
遺伝子レベルで実証されてます
また、成分が同じでも、作っている会社、工場等の差により
小さい副作用などに違いが出てくる場合があります
加えてレミケードのような抗体製剤はロット間の違いも出て来るので
海外で実績あるよ！ってだけでそれを日本人にあてはめるってのは少し乱暴かなと
薬剤師としては考える次第でございます

癌は因果関係の証明が難しいので、将来的にも明らかになるかどうか・・・

935 ：病弱名無しさん：2008/10/14(火) 00:09:31 ID:nN0RwZ5r0

>>930
肉体労働は、クローン病患者には特にきついみたいですね。
私の知り合いが飲食業で働いていたけど、体調が悪くなりやめて入院しました。
見てて命をすり減らしている様で痛々しかった。
>>932
社労士はかなりハイレベルだけど、簡単な資格を幾つもとっても無意味みたいですよ。
だから、難しくても社労士受験がんばって下さい。
知り合いの又知り合いが社労士取ったのですが、合格のこつはあるみたいですね。
とにかく、闇雲に力任せにが一番効率悪いそうです。
合格レベルの答案作成をゴールに、逆算して計画的にやるしかないですよ。
その知り合いは、うまく勉強すれば1年でも合格可能だと言っていました。

936 ：病弱名無しさん：2008/10/14(火) 00:39:49 ID:xX+gzlSg0

そういや数年前、手術の１週間後ぐらいでドレーンを抜く日が近くなってきた頃、
暇だから病院近くのスーパーで生活用品の買い物して帰って来たら、ドレーンがなかった事があったな。
焦ったなあとふと思い出した。

937 ：病弱名無しさん：2008/10/14(火) 00:40:33 ID:ggzuOBYD0

>>935
社労士ですが、勉強の方はなんとか。
元々法律関係は好きだったのと必要だったのもあって
労働基準法、年金・健保関連は基礎知識もあったもので。
ただ勉強よりもテスト自体が問題で。午前と午後に分かれてるんですが
その時間の長さと何より体調が悪いので当日行けない事があったりで。
行く途中に倒れてと言うのも過去に有りまして。
テスト以前の問題ですね･･･。

938 ：病弱名無しさん：2008/10/14(火) 00:41:53 ID:s9GFIYDa0

昆虫の輸入やブリーディングで生計を立てているけど、
これから寒くなると仕入れも送り出しも難しくなるんだよね。
１１月から２月くらいまでは、種類によっては完全に輸送できなくなるから
いまのうちに冬の生活費を蓄えておかないと・・・
なんか専業農家みたいｗ

939 ：病弱名無しさん：2008/10/14(火) 00:49:36 ID:f7bwNQq3O

クローンでももうすぐ白血球除去が保険適用になりそうだってね。
狭窄持ち、未婚女性だから、レミケも免疫抑制剤も使えなくて、
ステロイドと手術拒否の自分としては嬉しい限り。

940 ：病弱名無しさん：2008/10/14(火) 01:10:09 ID:GMXXZGKs0

>>905
>ご飯を制限　？
意味がよくわからないけど
悪い部分を取ってストマにしたら食事制限も減るよ。
俺の場合は食事に制限すらなくなったよ。
心配だから自分で用心はしてるけど半年で10�`太ったよ。
拙いことは激しい運動がやりにくいことと
外れたり漏れたりする心配があるから
寝るときに下敷きにしないようにするとかだね。

>>907の気持ちはわからないでもないが、
常にトイレの心配して
長時間の移動や散歩すら気をつけ無ければいけなかったころに比べれば
はるかに快適だよ。痔瘻も治って痛みも無くなったしね。
いつかは戻れる気持ちがあるから
受け入れることが出来てないだけのように思えるよ。

941 ：病弱名無しさん：2008/10/14(火) 01:16:34 ID:p0s8adsf0

>>935
飲食業は辛いと思うわ・・・
体調悪い時に、油ものとか、強いにおいのもの匂ってると自分はきついな

942 ：病弱名無しさん：2008/10/14(火) 01:20:48 ID:02Y+1sgr0

>>940
俺もストーマにしたら食事制限がゆるくなったし、10年以上再燃してない。
最初は精神的にキツかったけど今はQOLがあがって良かったと思ってる。
まぁ、ストーマにしないに越したことはないんだけどね。

943 ：病弱名無しさん：2008/10/14(火) 01:33:28 ID:ggzuOBYD0

>>940
常にトイレの心配をしてるのは俺の場合、
ストマにしても何も変わってないのであまり変化はないですね。
痔ろうもなかったのでその変化もないですし。
ストマをする前と後では精神的なキツさは俺の場合明らかに後なので
今ははやく取る事を第一にやってる感じですね。
ストマにして大腸は休めているのでこれで炎症が治まればと思ってるんですが。
その面くらいですかねストマにしてのプラス面は。

元々神経が細いと言うのがあって特にこの手の周囲の人への影響がでる物は
ストレスが大なんですよ。ストマはかなりその面があるのでと言う事です。
ストマにしてちょっと色々仕事関係であったのも影響してるんですけどね。
ここでストマにした人の話を聞いてると本当に人とは複雑で色々とあるなと思います。
人生色々ですね。

944 ：病弱名無しさん：2008/10/14(火) 02:14:24 ID:GMXXZGKs0

>>943
冷たい書き方してしまってすいませんでした。
ストマは確かに意識してしまうし
一度問題が起こるとずっと気になるのも確かだしね。
俺の場合は永久だから開き直るしかなかったけど
逆にそれがよかったのかも知れないね。

クローンの人は神経の細やかな人が多いから
そこの改善も治療には必要なのかも知れないと思うね。
将来に対する不安とか精神的な部分への
ストレス改善のためのアプローチがあれば
もう少し幸せに生きていける人も多いでしょうし
悪化する人も少しは減りそうに思える。

945 ：病弱名無しさん：2008/10/14(火) 05:23:08 ID:nN0RwZ5r0

>>937
試験が一発勝負なのは辛いところですね。
でも、この手の試験で一日がかりは致し方ないのかなあ。
もっとハイレベルな試験だと、３日がかりなどというのもありますよ。
私もある試験を受けるためにオムツをして受けた記憶があります。
又、同じように試験を途中で断念した記憶もね。
結局、いっときの事とはいえ、その時はかなり無理をしないと資格を勝ち取るのは難しいみたいです。
でも、だからこそ、価値もあるし、役にたつのだと考えるしかないですね。
難病患者は、生きていること自体が無理みたいなものなのですから・・・（苦笑）
やるしかないのですね。
お互いに頑張りましょう！

946 ：病弱名無しさん：2008/10/14(火) 07:00:46 ID:wI2LmXTqO

食事制限してるのって 日本だけなんだよね

947 ：病弱名無しさん：2008/10/14(火) 07:57:15 ID:rBLapIAM0

>>946
それは栄養剤が日本みたいに保険適用とかで安くならないから。
治療法の面での不採用ではなく、金銭面での不採用。

948 ：病弱名無しさん：2008/10/14(火) 08:06:27 ID:GVbyJ2sb0

あと彼らは快楽主義者だから
断食なんて　ア　ン　ビ　リ　ー　バ　ブ　ル　！

949 ：病弱名無しさん：2008/10/14(火) 09:31:30 ID:lUdtvBS70

そんなことないんじゃない。他の国でも
宗教上の理由で食わないとか、日本人にはあんまり考えられないんじゃない？

そりゃ、仕事は選べる事が出来る人はいいけど、生きるためにクローンに相応しく無い
仕事してる人もたくさんいるしね。力仕事してたりコックさんでクローンの人とか
ブログしてるし。

一番悪いのは、これは出来ないあれは出来ないとケチ付けて、結局何もしなくて
年齢的に社会から受け入れて貰えなくなる人じゃないかなぁ。

人工肛門付けてても、女の子を引っかけてエッチしまくる？人もいるから
性格がものをいうかもね。

950 ：病弱名無しさん：2008/10/14(火) 10:43:43 ID:nN0RwZ5r0

>>949
仕事なんだけど、若いうちは、やはりある程度は選んだほうが、長い目でみたら良い選択だと思うけどな。

若い時期は何とか無理ができる場合もあるだろうけど、年を重ねると無理も利かなくなる。
そうなったときに、例えば家族を抱えていて、新たな職種に仕事を変えるのはきついと思うけどな。
やはり若い時から何事も計画的にやっていかないと、あとで破たんするから。

勿論、今の日本社会の仕組みの中では無理をしないと生きられない難病患者ではあるんだけど、
それだからこそ、尚更、より効率的で計画的なやり方をしていかないと、後で物凄く苦しくなるよ。

951 ：病弱名無しさん：2008/10/14(火) 10:57:51 ID:lUdtvBS70

そりゃ　選べる事が出来る人は選びますよー。
学歴・資格が就職の時の戦力になるひとで、そういう事ができる人はそうしてるだろうし。

例えば、能力がないのに、事務職にこだわって結局どこも就職できず、
で、30・40代無職職歴無しになるのが一番怖いわけで。
そうなると力仕事すら雇ってくれなくなるから。

若いウチにがんばれる人は頑張りましょうですね。
そりゃ調子が悪い人もたくさんいると思うけど、30・40になって振り替えてみたら
若い時の方が今よりよっぽど調子がよかったという人が殆どでしょうから。

952 ：病弱名無しさん：2008/10/14(火) 11:49:58 ID:iO3saOu00

>>946
自分は海外だが、今のところ食事制限はほとんどなし。
油モノや刺激ブツは控えろ。アルコールはホドホドに。ってくらいかな。

>>948
快楽というか、楽観的だな。
苦しいこと、辛いこと、痛いこととかの我慢しない。

これがいいのかは、20年後の自分のからだが教えてくれるだろう。

953 ：病弱名無しさん：2008/10/14(火) 12:01:31 ID:lUdtvBS70

>>952
保険ってどうなってるの？　外国だと。

954 ：病弱名無しさん：2008/10/14(火) 12:11:11 ID:iO3saOu00

>>953
自分の住んでいる国だけど、
公立の病院だったら、入院も検査も全部タダ。
専門医に会う時はお金払うけど、後で半分くらいは保険で戻ってくる。
薬は、保険適用ですごく安くなるのもあるし、ならないのもある。

実は昨日、胃と大腸の内視鏡してきたんだが、
最初から最後までグーグー寝てて、目が覚めたらサンドイッチとコーヒーが用意してあった。
公立病院だったので、タダだった。

955 ：病弱名無しさん：2008/10/14(火) 12:14:07 ID:iO3saOu00

↑ 国民保険に入っていれは、公立の病院はタダ。ってことです。

956 ：病弱名無しさん：2008/10/14(火) 12:14:37 ID:lUdtvBS70

>>954
へぇ、結構いいですね。
北欧というかヨーロッパ方面？

957 ：病弱名無しさん：2008/10/14(火) 12:20:35 ID:iO3saOu00

>>いや、オセアニア。

958 ：病弱名無しさん：2008/10/14(火) 12:23:43 ID:lUdtvBS70

そうですかぁ。

病気持ちだと、海外にいくにしても保険事情を調べないと
いけないですねぇ。

959 ：病弱名無しさん：2008/10/14(火) 12:33:19 ID:iO3saOu00

>>958
海外在住の病気持ちだと、日本帰国するとき妙に緊張するんだよね。
日本でまだ認可されいない薬飲んでるし、再燃したらどこに行くんだよ。とか。

まぁ、おたがいに頑張ろうね。

960 ：病弱名無しさん：2008/10/14(火) 13:11:25 ID:wI2LmXTqO

コックさんでクローンの人のブログみたいな

961 ：病弱名無しさん：2008/10/14(火) 14:43:25 ID:CyrIbnxv0

>>945
そうですね。1日がかりなのは仕方ないとは思うのですが。
オムツをしては俺もしましたよ。
トイレの関係があるので障害者と言う事で特別室で受けるんです。
(他の妊娠されてる方や同じく障害を持った人がいます)
席もトイレに行く時迷惑をなるべくかけないようにドア横にしてもらって。

ただそれらは良いんですが、問題はやっぱり時間で
その長時間一定の状態で座っていられないんですよね。
今回オペしてからある程度体力も戻ってきたのでなんとかなるかもと思ってるのですが
テストはほぼ1年後で一番問題の貧血があまり改善してないので
どうなるか。と言う感じです。とりあえず申し込みだけ又して、できるだけやるしかないんですけどね。
お互い頑張りましょう。

962 ：病弱名無しさん：2008/10/14(火) 19:10:16 ID:2S04q3sd0

中華料理の店で働いてた事あるけど料理中に２度吐いてクビになりましたｗ
飲食店はだめかもわからんね

963 ：病弱名無しさん：2008/10/14(火) 19:43:41 ID:Haq2WTNk0

明日から入院です
したらな！ﾉｼ

964 ：病弱名無しさん：2008/10/14(火) 20:37:03 ID:wI2LmXTqO

漢方薬使ってきいた人いる？

965 ：病弱名無しさん：2008/10/14(火) 20:56:51 ID:DL9zS+H90

漢方の次は宗教

ばっちゃが言ってた

966 ：病弱名無しさん：2008/10/14(火) 20:59:44 ID:bnVyuiK50

>>963
なにもってくの？

967 ：病弱名無しさん：2008/10/14(火) 21:01:03 ID:s9GFIYDa0

＞漢方薬使ってきいた人いる？
何に？

968 ：病弱名無しさん：2008/10/14(火) 21:17:01 ID:F/lmYeEyO

>>962
偶然だね。オレも中華料理店で料理にゲロ混ぜてたのがバレてクビｗお互いがんばろー

969 ：病弱名無しさん：2008/10/14(火) 21:42:45 ID:RhAExW4kO

俺いまラーメン屋をひらこうとしてるんだけど……………　

970 ：病弱名無しさん：2008/10/14(火) 21:55:13 ID:Haq2WTNk0

>>966
PSPとかDSとか本とか

971 ：病弱名無しさん：2008/10/14(火) 22:11:09 ID:2S04q3sd0

>>969
がんばれ！マジがんばれ！
焼肉店とかラーメン店を避けて近くにすらよらない（匂いでもうダメ）俺から見たら茨の道にしか見えんが超がんばれ！

972 ：病弱名無しさん：2008/10/14(火) 22:26:50 ID:7MfaD1j60

クローンに優しいラーメン屋ないかなぁ。

973 ：病弱名無しさん：2008/10/14(火) 22:39:33 ID:GVbyJ2sb0

宗家一条流がんこラーメン

974 ：病弱名無しさん：2008/10/14(火) 23:11:14 ID:ukvoMfbj0

>>972
幸楽苑あたりが比較的マシなんじゃないかな？
油は減らしてもらえばいいし

975 ：病弱名無しさん：2008/10/14(火) 23:20:13 ID:lHQTibcyO

飲食店で働いたことあるが、貴方のこと「オバケが働いてる」ってお客さんが言ってるよってバイト仲間に休憩室で教えて貰いました。

体重激減、下血のため貧血で超体調不良だったが、やせ我慢してバイトしてたが営業終了後に動けなくなり救急車で運ばれ入院しました。

事務仕事は体が楽だが、お客さんの顔見れないし社会貢献してる気がしない。また飲食関係に携わりたいなとリクナビnext。

グチでした。

976 ：病弱名無しさん：2008/10/15(水) 01:05:10 ID:wJIr8Ep6O

病気用の食事を出す店があれば、案外当たるかもなぁ。
クローン食
糖尿食
腎臓食
高血圧食
痛風食

977 ：病弱名無しさん：2008/10/15(水) 01:12:42 ID:ZEve9Q+p0

しかし、健常者に出す料理よりも
何か起こるリスクが遥かに高いのが問題だな
しかも命に関わることに繋がりやすい

病気の身としてはそういう店が出来れば嬉しいが
現実問題として相当難しいよな

978 ：病弱名無しさん：2008/10/15(水) 01:30:57 ID:OwFH4aHj0

ホテルとかでそういうサービスをしてるところがあるけど
正直採算とるのが大変です。

979 ：病弱名無しさん：2008/10/15(水) 01:36:14 ID:OwFH4aHj0

★クローン病の人集まれ★Part73
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1224001920/

次スレ

980 ：病弱名無しさん：2008/10/15(水) 01:50:13 ID:bodlyZuG0

>>968
それを笑って言える神経を疑うよ
ネタだとしても最低だな
同じクローンだと思われたくないわ

981 ：病弱名無しさん：2008/10/15(水) 04:39:11 ID:yB5kORQz0

>>977
徹底的に情報開示してたら問題ないかと。
たとえばクローン病の食事レシピとかあるけど、あれを食べても悪化しないと
保障してるわけではないし、保障する必要もないだろうし。
あくまでクローン病の人が食べても身体に負担が少ないという食事。
まんぞく君とかもね。
一般用の食事も提供すれば、健康な人と病人がレストランで一緒に食事できるし、
工夫次第ではどうなるか分からんよ。

982 ：病弱名無しさん：2008/10/15(水) 12:08:50 ID:lHvbpcIa0

若い君たちに知っておいて欲しい事がある。
それはネットの世界は日進月歩だって言うことなんだ。
だから正義を信じるのは危険なんだ。

例えば、ニコニコ動画ってあるよね？　このニコニコ動画、少し前まではアニメや音楽を
アップするのはイケナイ事だって信じられていたんだ。だから一部の正義に燃える人々は
「違法な作品がアップされているぞ」「サイト運営者に通報して削除させなければ」
と熱心だったんだよ。ここがＩＴ革命の恐ろしい所なんだ。彼らは正義を信じて通報してきた、
なのに今では正義どころか社会悪になってしまっている。

みんなで見れるように動画サイトにアップする人は善意で頑張っている。
動画サイトの運営者も活気があってうれしい。
お金がなくて見れない小中学生でも見れるようになった。
動画サイトには広告も張られるようになった。作品も多くの人の目に触れる事になった。
こうしてみんながハッピーになったと言うのに、それを妨害するんだよ？
ボクはどうして妨害するのか気になって聞いてみたんだ。
そしたら「制作者にお金が入らなくなる」と言っていたよ。
これが正義に燃えていた人たちの哀れな末路さ。すっかり金の亡者となっていたんだ。
君たちも正義を信じる時にはくれぐれも気をつけてくれたまえ。

983 ：病弱名無しさん：2008/10/15(水) 14:37:52 ID:pc22vHRH0

この病気だと色々な食についての悩みはたくさんあるよな〜。

984 ：病弱名無しさん：2008/10/15(水) 16:06:28 ID:ZuYHxzi2O

バイト先に中途半端にクローンの知識を持ってるおばさんがいてうざい。
高エネルギーのものさえ食べてればいいと思ってやがる。
「今日の定食、うどんだから大丈夫でしょ！？」って
上にカレー乗ってるから食えねーんだよ！！
それ以外ではいい人なんだけどなぁ

985 ：病弱名無しさん：2008/10/15(水) 17:22:28 ID:THb8z0weO

欧米では日本みたいな食事制限はしてないって言うけど､予後には差は無いのかなあ？
予後が変わらないんなら食事制限する意味ないと思うんだが。

986 ：病弱名無しさん：2008/10/15(水) 17:26:12 ID:MLnxFHN20

>>985
食事制限をしない代わりに薬で抑える。
欧米ではレミケやステロイド等を使ってるので単純に比較はできないですよ。

987 ：病弱名無しさん：2008/10/15(水) 17:55:24 ID:P4f6N4qHO

食事制限しても悪化する人はいる

988 ：病弱名無しさん：2008/10/15(水) 18:48:51 ID:i+nNQlfN0

国それぞれ、人それぞれ。ってことかな。

989 ：病弱名無しさん：2008/10/15(水) 19:02:30 ID:i+hb6bCW0

>>985
欧米でもクローン向きの食事療法の本は出てるし（というか日本よりも多い）、
ネットの掲示板でも食い物の話は多いんで、向こうの人も食事に気をつけてない
わけはないと思うけどね。エレンタールみたいな極端な療法（？）はやってないにしても。

990 ：病弱名無しさん：2008/10/15(水) 19:44:18 ID:ImZEuowk0

あいかわらずネガってるスレだな

991 ：病弱名無しさん：2008/10/15(水) 20:25:59 ID:eZDNm2nD0

子供にカテ抜かれた・・・。

992 ：病弱名無しさん：2008/10/15(水) 21:00:30 ID:nv1aSWQ3O

>>991
どうすんの、それ？
病院で差し替えか?

993 ：病弱名無しさん：2008/10/15(水) 21:40:33 ID:eZDNm2nD0

お腹が痛くなるまで、IVHはお休み予定。俺の中では。

994 ：病弱名無しさん：2008/10/15(水) 22:00:33 ID:pc22vHRH0

>>991
ポートにすれば？
抜かれても自分で差し替えすればいいから。

995 ：病弱名無しさん：2008/10/15(水) 22:18:25 ID:ic+nesue0

ポートはしないんだよなぁ。おれがかかってる病院。
一回はしてみたいけど。

996 ：病弱名無しさん：2008/10/15(水) 22:31:19 ID:qXTx2QLp0

★クローン病の人集まれ★Part73
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1224001920/

次スレです。

>>991
俺はお腹に刺さってたカテを看護師がひっかけて抜いてしまって
医師がフォローに来て必死に入れてました。
夜中だったので当然と言う感じでインターン(大学病院だったので)
下手だから痛い痛い。。。

997 ：481：2008/10/15(水) 22:32:23 ID:YU+Vq9Cs0

スレ終わる前にご報告を。。。

結局、色々電話して慶應義塾大学病院へ行ってきたそうです。
４回検査があるそうで、３回目をこの前やってきた様です。
以前こちらで撮った画像に比べて、かなり改善してるという事で、クローンでは無さそうです。
（特に治療していないのに回復しているから、多分大丈夫だろうという事です）
どうもありがとうございました。

998 ：病弱名無しさん：2008/10/15(水) 22:55:00 ID:OmTVr/Xz0

>>997
おめでとう
早く好くなると良いですね

999 ：病弱名無しさん：2008/10/16(木) 00:43:39 ID:fXNl66+cO

1000ゲッツ

1000 ：病弱名無しさん：2008/10/16(木) 00:44:06 ID:pHi0/SAE0

埋めておきましょう
ぺたぺた

1001 ：１００１：Over 1000 Thread

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