★クローン病の人集まれ★Part73

1 ：病弱名無しさん：2008/10/15(水) 01:32:00 ID:OwFH4aHj0

「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。

〜クローン病とは〜
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。

前スレ
★クローン病の人集まれ★Part72
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1221102953/

2 ：病弱名無しさん：2008/10/15(水) 01:32:39 ID:OwFH4aHj0

Ｑ．クローン病ってどんな病気？
Ａ．炎症や潰瘍（粘膜が欠損すること）が主な症状で、
　　口腔にはじまり肛門にいたるまでの消化管のどの部位にも起こりえますが、
　　小腸の末端部が好発部位で、
　　非連続性の病変（病変と病変の間に正常部分が存在すること）が特徴です。

　　クローン病の症状は患者さんによって非常に多彩で、
　　侵された病変部位（小腸型、小腸・大腸型、大腸型）によっても異なります。
　　その中でも特徴的な症状は腹痛と下痢で、半数以上の患者さんでみられます。
　　さらに発熱、下血、腹部腫瘤、体重減少、全身倦怠感、貧血などの症状もしばしば現れます。
　　またクローン病は瘻孔、狭窄、膿瘍などの腸管の合併症や関節炎、虹彩炎、結節性紅斑、
　　肛門部病変などの腸管外の合併症も多く、これらの有無により様々な症状を呈します。

　　クローン病は、再燃・再発を繰り返し慢性の経過をとります。
　　完全な治癒は困難であり、症状が安定している時期（緩解）をいかに長く維持するかが重要となります。
　　長い経過の間で手術をしなければならない場合も多く、
　　手術率は発症後5年で33.3％、10年で70.8％と報告されています。
　　また、定期的に検査を受けることも必要となります。


Ｑ．なんでクローン病っていうの？
Ａ．1932年にニューヨークのマウントサイナイ病院の内科医クローン先生らによって
　　限局性回腸炎としてはじめて報告された病気です。
　　若年者に好発し、発症年齢は男性で20〜24歳、女性で15〜19歳が最も多くみられます。
　　男性と女性の比は、約2：1と男性に多くみられます。
　　わが国のクローン病の患者数の推移を医療受給者証交付件数でみると
　　近年では毎年1,500人前後の増加がみられ、
　　2002年度には22,010人の患者さんが登録されています。

3 ：病弱名無しさん：2008/10/15(水) 01:32:54 ID:OwFH4aHj0

Ｑ．エレンタールのおいしい飲み方を教えてください。
Ａ．アクエリアスで割るとか、そば汁に使うとか、いろんな研究が。

Ｑ．間接が痛いんですけど。
Ａ．最近の風邪は間接にも来るらしいですよ。

Ｑ．クソスレですか？
Ａ．せめて荒れずにのんびりマターリやっていきましょう＜＜鉄則＞＞

4 ：病弱名無しさん：2008/10/15(水) 01:33:37 ID:OwFH4aHj0

( ･ω･)＜過去ログ＆ニュース・新聞記事置き場 　by ポタコールＲ氏
　　　　　　　　　http://ime.nu/crohn-r.hp.infoseek.co.jp/

　　　　　　　　　過去ログが↑上記更新停止(らしい)の為
　　　　　　　　　Part46の＞＞7さんによって新たに作られた
　　　　　　　　　↓過去ログ↓です。
　　　　　　　　　http://ime.nu/y30.net/cd/

( ･ω･)＜関連サイト

　◆公的機関◆

厚生労働省
　http://ime.nu/www.nanbyou.or.jp/top.html
難病情報センター
　http://ime.nu/www.nanbyou.or.jp/top.html

◆医療費等助成＆障害年金◆
　
　難病医療費等助成制度について
　http://ime.nu/members.ld.infoseek.co.jp/ibdgroup/yakudatsu.htm

　例）東京都難病医療費等助成
　http://ime.nu/www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/shippei/iryohi/sippeisetumei/17.html

社会保険庁：障害年金
　http://ime.nu/www.sia.go.jp/seido/nenkin/shikumi/shikumi03.htm

障害年金について
　http://ime.nu/syougai-nenkin.or.jp/html/nenkin01s.html#sub2

5 ：病弱名無しさん：2008/10/15(水) 01:34:28 ID:OwFH4aHj0

◆その他◆

(´･ω･`) ＜エレンタールのフレーバー人気アンケート
http://ime.nu/hyahya.k1.xrea.com/vote/

★荒らし回避時BBS：クローン病の人集まれ★別館★
　http://ime.nu/jbbs.livedoor.jp/bbs/read.cgi/sports/31858/1175485255/
　一応荒れた時やサーバーが落ちて2chが使えない時
　OFF会の話などがありましたが、OFF板に持っていく前の擦り合わせ等
　使う事があれば適当に避難所としてお使いください。

Wiki
　http://ime.nu/ja.wikipedia.org/wiki/クローン病
IBDネットワーク
　http://ime.nu/www.asahi-net.or.jp/~KR6K-YSN/ibdconf/index.htm
CCJAPAN
　http://ime.nu/www.mikumosha.co.jp/ccjapan/ccjapan.html
クローンフロンティア
＜レミケ-ドについてや専門医インタビュー患者ページ等＞(田辺三菱製薬)
　http://ime.nu/www.remicare-cd.jp/
IBD情報(株式会社JIMRO)
　http://ime.nu/www.jimro.co.jp/IBD/index_ibd.htm
Yahoo! グループ : IBD同好会
　http://ime.nu/groups.yahoo.co.jp/group/ibd-doukoukai/
食品成分データベース
　http://ime.nu/fooddb.jp/
エームサービス
　http://ime.nu/www.aimservices.co.jp/
Dr.ミール
　http://ime.nu/www.rakuten.co.jp/dr-meal/index.html
炎症性腸疾患のレシピ
　http://ime.nu/homepage3.nifty.com/ibdcook/

6 ：病弱名無しさん：2008/10/15(水) 01:34:48 ID:OwFH4aHj0

◆ハローワークインターネットサービス◆
http://ime.nu/www.hellowork.go.jp/html/seikatsu_qa3.html
　
　Q51. 公的な職業訓練施設があると聞きましたが、どのような訓練内容があるのでしょうか。
　A.（独）雇用・能力開発機構及び都道府県では、公共職業能力開発施設として、
　職業能力開発大学校、職業能力開発短期大学校、職業能力開発校、
　職業能力開発促進センター及び障害者職業能力開発校を設置し、職業訓練を実施しています。

　この職業訓練については、失業者、在職者ともに受講が可能で、
　失業者の方は受講料が無料である他、要件を満たしていれば雇用保険から手当が支給されます。
　
　訓練内容は、電気設備科、ビル設備サービス科、住宅サービス科、自動車整備科など
　多岐にわたっていますが公的職業訓練に関する情報は公共職業安定所、
　都道府県または（独）雇用・能力開発機構（http://ime.nu/course.ehdo.go.jp/）で入手できます。
　また、受講手続等については、失業者の方は公共職業安定所（ハローワーク）に、
　在職者の方は（独）雇用・能力開発機構及び各都道府県の職業訓練校にお問い合わせください。

　小腸機能障害で以て日本政府並びに自治体から身体障害者の認定を受けているクローン病患者の内で、
　来年度卒業予定者、病人に優しい職場へ転職したいと希望する者、
　失業者でニートになりたくない人などへ。

　障害者のための就職情報サイト「ウェブ・サーナ」　企画：イフ総合研究所　運営：株式会社イフ
　http://ime.nu/www.web-sana.com/

7 ：病弱名無しさん：2008/10/15(水) 01:35:05 ID:OwFH4aHj0

クローン病や潰瘍性大腸炎用の食品を扱っている業者

楽チンライフ
http://ime.nu/www.rakuchinlife.jp/

まんぞく君
http://ime.nu/shop.aim-hsm.com/i-shop/top.pasp?to=tp

8 ：病弱名無しさん：2008/10/15(水) 01:35:57 ID:OwFH4aHj0

＜テンプレ終了＞

前スレがまだ残ってるからそちらが終ってからこのスレは使ってください。

前スレ
★クローン病の人集まれ★Part72
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1221102953/

9 ：病弱名無しさん：2008/10/15(水) 12:19:45 ID:lHvbpcIa0

若い君たちに知っておいて欲しい事がある。
それはネットの世界は日進月歩だって言うことなんだ。
だから正義を信じるのは危険なんだ。

例えば、ニコニコ動画ってあるよね？　このニコニコ動画、少し前まではアニメや音楽を
アップするのはイケナイ事だって信じられていたんだ。だから一部の正義に燃える人々は
「違法な作品がアップされているぞ」「サイト運営者に通報して削除させなければ」
と熱心だったんだよ。ここがＩＴ革命の恐ろしい所なんだ。彼らは正義を信じて通報してきた、
なのに今では正義どころか社会悪になってしまっている。

みんなで見れるように動画サイトにアップする人は善意で頑張っている。
動画サイトの運営者も活気があってうれしい。
お金がなくて見れない小中学生でも見れるようになった。
動画サイトには広告も張られるようになった。作品も多くの人の目に触れる事になった。
こうしてみんながハッピーになったと言うのに、それを妨害するんだよ？
ボクはどうして妨害するのか気になって聞いてみたんだ。
そしたら「制作者にお金が入らなくなる」と言っていたよ。
これが正義に燃えていた人たちの哀れな末路さ。すっかり金の亡者となっていたんだ。
君たちも正義を信じる時にはくれぐれも気をつけてくれたまえ。

10 ：病弱名無しさん：2008/10/15(水) 15:32:21 ID:Cy4ty3nl0

ゲッ十

11 ：病弱名無しさん：2008/10/15(水) 18:30:00 ID:NIhGJaFo0

手術で腸の長さが２．５ｍになってから、夜中寝てるときにうんこ（下痢）を漏らしてしまいます。。。
だいたい月１ぐらいの割合です・・。
腸が短くなったみなさんは、寝てるときに漏らしたりしませんか？
対応策はやっぱりオムツしかないのでしょうか。。
オムツ履きたくないなあ；；

12 ：病弱名無しさん：2008/10/15(水) 19:07:03 ID:+Ra1qLTv0

>>11
少量であれば、オムツ替えシートで対応かも？

13 ：病弱名無しさん：2008/10/15(水) 21:02:31 ID:OmTVr/Xz0

>>11
リハビリパンツ、尿漏れパッド、生理用品なども使えるよ
あと、手術直後は括約筋が弱ってたり、手術部が炎症起こしているので
便を漏らし易いけどそのうちコントロールできるようになるよ

14 ：病弱名無しさん：2008/10/15(水) 23:57:43 ID:tpWg7+8VO

下痢しまくりだから老後が心配な気もするが、老人になる前に確実に自殺してるから別にいいや。

15 ：病弱名無しさん：2008/10/16(木) 01:05:13 ID:roz2sNUJ0

前スレで、オセアニア在住の人がいらっしゃいましたが、日本で認可されていない薬は、
何という薬ですか？
差し支えなければ、教えていただけると嬉しいです。
やっぱり、効果がありますか？

16 ：病弱名無しさん：2008/10/16(木) 07:19:02 ID:wCe5PgJC0

来週、初バルーン。
一週間入院で処置は一度の予定だが、ググったら数回連続で
処置する病院の話が幾つもひっかかった。(週次で４回等)
医者はあと５ミリ広げたいと言ってるが一度の処置で
そんなに広げられるもの？
普通の総合病院の内科でクローン専門医ではないので緊急手術とか怖いです。
処置回数や一回に広げる幅について、どなたか体験談お願いします。

17 ：病弱名無しさん：2008/10/16(木) 09:22:57 ID:wHbPogG5O

バルーンはやめておけ
手術まで時間かせぎするだけのものです。

18 ：病弱名無しさん：2008/10/16(木) 10:09:04 ID:tsfpQppI0

いいんじゃないの？

時間稼ぎできるならそれでオッケイじゃん。

19 ：病弱名無しさん：2008/10/16(木) 11:01:43 ID:tsfpQppI0

その為にしてるんだろうし。

20 ：病弱名無しさん：2008/10/16(木) 11:39:40 ID:WzJTNBlf0

広げられるなら広げてもいいと思うよ。
狭窄が一部でなおかつ短いからできるんだよね。
どど〜んと長い狭窄だとバルーンできないんじゃね？
クローンの手術はどうしても何度もやることになるから
どんどん腸が短くなっちゃうので、１回の手術では出来る限り切除箇所を短くというのが
今のやり方らしい。
１メートルでも２メートルでも腸が残ってたほうがいいんだよね。

ところでストマの人で本物の肛門がいつか閉じちゃって
腸液がたまって緊急処置を受けた人っている？
自分はそれを２度ほど受けた。
大腸が腸液でパンパンになってて、破裂する直前だった・・・・

21 ：病弱名無しさん：2008/10/16(木) 11:43:39 ID:mW0P4ZEIO

小腸なくなると飯食べれないの？

22 ：病弱名無しさん：2008/10/16(木) 11:58:31 ID:1O7g346K0

>>21は前スレにもいた荒らしなので放置で。
内容はコピペ。

23 ：病弱名無しさん：2008/10/16(木) 14:16:21 ID:1ch65OTCO

悲しいことに…小麦アレルギーになっちゃった。
はぁー。食べ物減るなぁ。

24 ：病弱名無しさん：2008/10/16(木) 14:57:06 ID:Ab6vMw400

>>23
アレルギー症状抑える感じの漢方の先生探すといいよ
症状治まったら、少しづつ体ならしたらいけるよ

25 ：23：2008/10/16(木) 15:04:15 ID:1ch65OTCO

>>24さん

暖かいコメントありがとぅございます。少しずつ慣れるよう頑張ります！

26 ：病弱名無しさん：2008/10/16(木) 15:23:54 ID:NMKRYQbG0

>>20
小腸のほうでストマ出してるの？大腸の方からなのか？腸液が溜まってってことは肛門のほうにも
腸液が流れてるのか？
一時的にストマなら早く戻したほうがｲｲと思うけど。
イレかコロか、わからん

27 ：病弱名無しさん：2008/10/16(木) 19:18:01 ID:FNNuL3wtO

痔ろうに膿が溜まって痛いのですが、いい解決方ありますか？病院に行かないで自分で解決する方法ないのかなぁ

28 ：病弱名無しさん：2008/10/16(木) 19:22:53 ID:pHi0/SAE0

痔ろうスレみると自壊させた、とか良く見るが・・・
痛そうだし余計に膿みそう

29 ：病弱名無しさん：2008/10/16(木) 19:31:22 ID:iooxKfdG0

>>27
病院に行って膿出して貰うのが一番だよ
自壊するのを待つのはかなり辛い

30 ：病弱名無しさん：2008/10/16(木) 19:31:31 ID:qX1zOdTz0

昔の在宅IVHをしてる時は（注射器・針を貰っていた）、
針をチクチクさせて膿を出そうとした事はあったけど。

31 ：病弱名無しさん：2008/10/16(木) 19:44:23 ID:0yx5PeJ10

レミケード使ったことのある方、
レミケードを現在使っている方、
効き具合や、経過を教えてください。
おねがいします

32 ：病弱名無しさん：2008/10/16(木) 20:05:12 ID:dzToVNWn0

>>23
「セリアック病」に関して情報収集する事をすすめる。

33 ：病弱名無しさん：2008/10/16(木) 21:54:02 ID:PEr7dXB90

>>31
レミケ前　大腸型、大量の下血あり、狭窄あり、ヘモグロビン値7ぐらい
狭窄あるけどレミケやってみて効かなかったらストマと言うことで開始

レミケ後半年ぐらいまで
目に見えての下血がなくなるが、輸血をしてもヘモグロビン値が7〜10をいったりきたり
狭窄はあるけど悪化した感じは無し

レミケ半年過ぎ
ヘモグロビン値11ぐらいを維持、下血無し
こんな感じで今は体調良いですよ
いずれ効かなくなったらストマになると思いますが

34 ：病弱名無しさん：2008/10/16(木) 22:29:20 ID:HLWQPQyJO

>>33
レミケでヘモグロビン下がる人いるんだな。
俺は白血球と血小板が下がったけど。

35 ：病弱名無しさん：2008/10/16(木) 22:57:12 ID:PEr7dXB90

>>34
レミケ開始して、下血もとまったんだけど
どこかでまだ出血しているからヘモグロビン値が
安定しないんじゃないのかって事でした。
今は安定したのでそれも止まったみたいですね

36 ：病弱名無しさん：2008/10/16(木) 23:40:08 ID:jdI+mQdL0

鉄剤は飲んでないの？俺の場合はそれですぐ9→15になったよ

37 ：病弱名無しさん：2008/10/17(金) 05:22:06 ID:mBFgeyquO

最近、足がこむらがえりする事がちょくちょくあるんだけど、気になる。　

38 ：病弱名無しさん：2008/10/17(金) 06:17:37 ID:P5AJ6UlZO

クローンはいかに切除しないかだろ　バルーンが一番だろ
けど俺１ヶ月くらいしか保たなかったよ…けど狭くなったり少し広がったりって感じで自分で食事ｺﾝﾄﾛｰﾙしてればギリ過ごせる
来週胃カメラで見てどうなるか決まるんだけどね。また広げるようかな？一年ら保つらしいんだけどね

39 ：病弱名無しさん：2008/10/17(金) 08:14:49 ID:CCWJ4cQm0

>>34
レミケと併用しているアザニンが原因で
白血球数がはっきり下がった。

40 ：病弱名無しさん：2008/10/17(金) 09:53:27 ID:jfJCaxdT0

おれもイムラン飲んでる時、白血球さがったなぁ。
毎日飲んでる時、白血球が1800ぐらいになっていっとき中止。
で、再開は、3日飲んで1日お休みというパターンにしたけど
今度は、肝臓の値が上限値の5倍になって、
今は、2日飲んで1日休みというパターンになった。

41 ：病弱名無しさん：2008/10/17(金) 12:56:30 ID:lorv2wF/0

レミケードが利いてるっていう実感がないな
ストマしてるけど　下痢になったり　泥状になったり　いろいろ

42 ：病弱名無しさん：2008/10/17(金) 15:25:16 ID:p3jT0YkK0

>>41
レミケが効いてるときって、お腹が空いて何を食べてもおいしく感じたよ。あれ？病気治ったのと勘違い
するぐらい。それも長くは続かなかったけどさ。

43 ：病弱名無しさん：2008/10/17(金) 15:53:56 ID:zABcKPtz0

>>15

遅くなってごめんね。サロファルクです。
ttp://www.ajinomoto.co.jp/iyaku/release/080403.html

これ3gとイムラン100mgを飲んでいて、月曜日の内視鏡検査ではきれいだったから、
自分には効いているのかな。って思う。

44 ：病弱名無しさん：2008/10/17(金) 17:53:11 ID:KknIn64i0

>>29
> >>27
> 病院に行って膿出して貰うのが一番だよ
> 自壊するのを待つのはかなり辛い

病院で膿出すのって、痛いんでしょうか？

45 ：病弱名無しさん：2008/10/17(金) 18:54:08 ID:zVQh6Tqk0

怖がらせるわけではないが
俺の場合は滅茶苦茶痛かった
痛すぎて「いってええええええ！！」って叫びたかったのに
途中で声が止まるほど痛かった

でももしかしたら痛みを感じさせずに処置してくれるところもあるのかもしれない

46 ：病弱名無しさん：2008/10/17(金) 19:15:23 ID:2HFHQa8s0

>37
あ、それ俺もよくなりました
初めて入院したあと、3ヶ月くらい
あと、あしがムズムズしてたまらない・・・
じっとしてられなくなる
血行障害かな？

47 ：病弱名無しさん：2008/10/17(金) 19:17:53 ID:CiS5uJDMO

病歴18年の者です。
発病以来、特にここ数年疑問に思うことがあるので質問させてもらいたいのですが
スレ住人の方の中で湿疹(部分的にただれるもの･全身の発疹･或いは両方)に悩まされている方はおられますか？
かかりつけの医師の対応は特定疾患扱いでしょうか。
ちなみに自分は現在「自家感作性(?)湿疹」とかで(昨日初めて言われた、)ほぼ全身発疹に覆われています。

48 ：病弱名無しさん：2008/10/17(金) 19:58:18 ID:QOXr9crO0

>>44
麻酔が効いてるといいが、きいてなかったり中途半端だと
かぐのかどっこで小指を思い切りぶつけたのと同じくらいの痛さ。麻酔しないため、ガーゼつめるときもとんでもなくいたい
１個だろ、おれは２個あったからそれに比べりゃ半分の痛みさ

49 ：病弱名無しさん：2008/10/17(金) 19:58:52 ID:QOXr9crO0

レミケードしてて新たに痔ろうができた人っていますか？

50 ：病弱名無しさん：2008/10/17(金) 20:02:24 ID:HC7zK+gu0

>>46
それ多分、むずむず脚症候群だと思うよ
オレも貧血の時に良くなったけど鉄剤点滴したり輸血して
貧血が改善したらむずむず脚症候群も直ったよ

51 ：病弱名無しさん：2008/10/17(金) 20:57:34 ID:nMoOvAd80

>>49 レミケ打って痔ろう消えたけど、また同じ場所にはできたな〜

オナラすると痛みがするんだけど、これやばい？
後触ると濡れるだけど、パンツくさい＞＜

52 ：病弱名無しさん：2008/10/17(金) 21:38:32 ID:2HFHQa8s0

>>50
やっぱり、ムズムズなりました？
俺だけかとおもってた・・・

最近、やっと直ってきたぽい
食事食った後よくなるから
胃腸に血もっでかれてるのかな

53 ：病弱名無しさん：2008/10/17(金) 23:27:47 ID:QOXr9crO0

>>51 ８週ごとにうってないの？
俺も時々痔ろう再発したかと不安になるな

54 ：病弱名無しさん：2008/10/17(金) 23:27:50 ID:3zgJb1aj0

現在レミケード1回目で、投与後約10日経つんですが、
CRP8だったのが現在0.5で、副作用も今のところなく、
下痢もおさまり安定しています。

私にとってはレミケードすごく効いたということなんでしょうか。
みなさんは投与後どんな感じてでしたか??
劇的に効きすぎてうれしい反面、
連続投与しているうちに効かなくなるというのも聞いたことがあるのですが
レミケードが効いていてもやはりエレンタールを飲むなどして
セーブした食事の状態のほうが効き目は長持ちするもんなんでしょうか。
欧米ではレミケードで緩解している時は普通の食生活を送っているようなのですが。

何か注意点などあれば教えてください。

55 ：病弱名無しさん：2008/10/17(金) 23:47:37 ID:jv6+FLuj0

>>54
だいたいは1度目はそんなものだと思いますよ。
レミケは治す薬ではないので、食事療法はした方がいいとは思います。
ただ食事療法に関しては最近では医師でも色々な意見が多く為ってきてるので
結局自分で決めるだけです。
欧米では日本のように栄養剤は安くないんです。保険とかがないので。
日本のような環境であれば使いたいという人は医師も含めていますよ。
人数は分かりませんが。あくまで俺の知る範囲という事で。

それと前スレでも触れてる方がいらっしゃいましたが、欧米の人もなんでもかんでも
食事気にする事なく食べてるわけではないです。その辺りは日本と一緒ですよ。

レミケはおそらく初回はそれが普通で、その後薄れると思います。
これもやはり個人差なので絶対ではないですが。

56 ：病弱名無しさん：2008/10/18(土) 00:10:22 ID:vWQhyWiy0

みなさんは内服薬は何を処方されてます？
僕は小腸型なんですが、
ペンタサ12錠/日
ブスコパン屯用ぐらいです。

57 ：病弱名無しさん：2008/10/18(土) 00:25:41 ID:Pyhocb+kO

基本はペンタサ１日１２錠と痛い時に飲むロキソニンとエレンタール１日４袋鼻注で。
腹が張るときや不眠症になった時や貧血になった時とかにガスコンやハルシオンやフェロミア（だっけ？）処方してもらってるかな

58 ：病弱名無しさん：2008/10/18(土) 00:52:24 ID:vQJTAtEm0

みんな症状重いんだな
俺はペンタサ１日６錠とフェロミア１錠程度で今はいけてる
後エレンタール３袋、後はエンシュアも飲んでる

59 ：病弱名無しさん：2008/10/18(土) 01:38:40 ID:lcm/+9vo0

>>58
俺もペンタサ6とラックビー3/日だなぁ

60 ：病弱名無しさん：2008/10/18(土) 02:32:51 ID:VaUTki0B0

ペンタサ６はかなり軽い
６だとどれくらいの症状？
狭窄とかねーの

61 ：病弱名無しさん：2008/10/18(土) 03:38:15 ID:29jp3g8M0

>>59
ラックビー良いよね！

62 ：病弱名無しさん：2008/10/18(土) 04:41:47 ID:FckBLVdG0

クローン病でも飲める下痢止めの薬（一般市販薬）ってある？
しばらく病院に行かないんで薬局で買いたいんだけど…

63 ：病弱名無しさん：2008/10/18(土) 04:56:23 ID:lcm/+9vo0

>>60
59だけど狭窄はまだないよ
時間の問題な気もするけどねｗ

>>61
ごめん、あんまりラックビー効果あるのかわからねーや
下痢or柔便の二択だし……

64 ：病弱名無しさん：2008/10/18(土) 06:39:37 ID:XL7uUas90

>>62
無いんじゃね？

65 ：病弱名無しさん：2008/10/18(土) 06:44:52 ID:kZC//+o5O

俺が飲んでるのは、
ペンタサ6錠、ガスター2錠、ビオスリー3錠、アスパラK6錠、ザイロリック3錠、クリアナール3錠、フラべリック3錠です。1日分の量です。少し前まで、寝る前にセルシンも飲んでました。

66 ：病弱名無しさん：2008/10/18(土) 07:19:38 ID:fprRvJpB0

最近クローンと診断されました。
質問なんですが

診断されるまでほぼ毎日ポテトチップスたべたんですが
ぽてちはもう食べれないんでしょうか？
あとクローン病の人で普通に酒飲んでる方いるんでしょか？

67 ：病弱名無しさん：2008/10/18(土) 07:33:31 ID:Lqec4GyZ0

>>66
ポテチはノンフライのものを通販で買ったり
電子レンジで自作している人がいるよ
普通のは脂肪分とか刺激物が入ってるから食べない方がいいよ
クローンにはポテチよりお煎餅ですね

酒もかなり腸に負担をかけるから飲まない方がいいね

68 ：病弱名無しさん：2008/10/18(土) 08:19:38 ID:VPKMwdzQO

>>66　
かなりマイナス思考で悩んでた？あと、かなり体堅い方？　
まあ調子いい時はお寿司とか和食なら食べたりもできるよ。　
油と辛いのと炭酸と酒は腸が混乱するから気を付けて。

69 ：病弱名無しさん：2008/10/18(土) 09:15:48 ID:TwvGapE/0

イムラン飲んでると、鼻注して朝起きると、満腹感で吐き気がするんだよなぁ。
気分悪い。

70 ：病弱名無しさん：2008/10/18(土) 13:05:05 ID:lIBDRb7nO

>>66
こないだ 弟のポテチＷコンソメパンチをちょっとつまみ食いしたんだ
７年振りに食ったんだけどそれはもううまくてうまくて感動したわ
たま〜〜〜〜に少〜〜〜〜しつまむくらいならね

71 ：病弱名無しさん：2008/10/18(土) 13:09:20 ID:TwvGapE/0

アマゾンで売ってる、ポテトを電子レンジで作れる奴を買うと　ポテトチップ　
ぱりぱりして　意外といけるよ。

72 ：病弱名無しさん：2008/10/18(土) 14:19:12 ID:0vwHF9ek0

>>65
最初のペンタサ以外、聞いたこともない薬だ・・・
自分はペンタサとイムラン飲んでます

ところで質問なのですが、比較的軽症の皆さんは、どの程度の食事をしてますか？
自分は今まで、最初に指導を受けた栄養士から、
繊維をあまり食べないようにと指示されたのを守って、
普段の食事でもなるべく野菜などの繊維質を取らないようにしてきました
が、主治医から、現時点では狭窄がないので、食物繊維に関しては、
良く噛めば、それほど気にしないで食べても良いのでは、と言われました

クローンの本など見ると、繊維に関しては、やはりあまり食べないように書かれてますよね？
現時点では、あまり重症ではないので、特定の食べ物を食べると急に悪化するということはありません
だから、自分にとってのNG食というのが、どういうものなのか、よく分らなくて・・・
肉や脂肪を多く含む食品は、もちろん控えるつもりなのですが、
野菜や蒟蒻、キノコなどは、多少なら気にせず食べても問題ないんでしょうか
それとも、軽症の状態をキープするには、やはり極力抑えた方がいいのか・・・

73 ：病弱名無しさん：2008/10/18(土) 14:27:56 ID:+McGSSM/0

不溶性の長繊維ものは止めといたほうがいい。
緩解期に適した野菜果物って一応リストになってるから、
その中から1種類ずつ食べてみて、体の様子を見ながら取捨選択すればいい。
同じ素材でも切り方・調理方法で食えたり食えなかったりするから
自分の体で試すしかないね。
NG食は自分で食べてみないと判別できない。
人が食べられるから自分も、ってやってると痛い目にあうよ。

74 ：病弱名無しさん：2008/10/18(土) 14:37:58 ID:FckBLVdG0

>>71
商品名は何ていうの？
「じゃがいも」「ポテト」で検索しても出てこんのだが…

75 ：病弱名無しさん：2008/10/18(土) 14:41:18 ID:+McGSSM/0

電子レンジ
ポテトチップス
でググらんのか。

76 ：病弱名無しさん：2008/10/18(土) 14:44:41 ID:EYthBch30

>>72
コンニャクは普通の人でも腸閉塞の原因になるから止めといた方がいいよ

77 ：病弱名無しさん：2008/10/18(土) 14:46:14 ID:0vwHF9ek0

>>73
というか、現時点ではどれもOKっちゃOKなんですよね
普段の生活でも、下痢や腹痛なんかの症状もありません
食べて具合が悪くなるような食べ物がまったくないので、
逆にどの程度セーブしたらいいのか分らいんですよね

個人差があるというのを知っているだけに、
今の時点でどれも大丈夫だからといって、
気にせず食べていいものかどうかその辺が気になって・・・
主治医の先生からは、動物性のたんぱく質や、油脂分以外は、
あんまり神経質にならないでもいいよと言われたのですが
自分としては、酷くしたくないという気持ちが強くあります
なので、軽症をずっとキープしてる方は、どの程度繊維を食べてる物なのかなと思って

78 ：病弱名無しさん：2008/10/18(土) 14:56:19 ID:+McGSSM/0

狭窄も炎症も、両方とも大事無く、悪化する兆候も無いなら別にいいんじゃない？
繊維は短く切る、よく噛む、でね。
でも、今大丈夫でも自覚無いまま悪化してたとかよくあるから
定期的な診察・検査は欠かさないようにね。

「異常ないから病院行ってませんでした」ってのが、
食べる食べないより一番怖い。

79 ：病弱名無しさん：2008/10/18(土) 14:57:33 ID:0vwHF9ek0

書き込んで、よくよく考えたら、それも自分で探さないと意味ないですね
今までも、仕事の都合で1週間くらいは普通の食事を続けたりしたことはありましたが、
基本的にはクローン病に合った食事をしてました
長期的に普通の食べ物を食べていた訳ではないので、
やってみたら、体調に変化も出て来て、OKとNGがハッキリしてくるかもしれないですね
一生の問題ですから、じっくり試しながら探してみます

80 ：病弱名無しさん：2008/10/18(土) 14:59:37 ID:g05mZrAh0

薬は前スレでも書きましたが俺は
サラゾピリンかペンタサ、アドソルビン、タンナルビン、ロペミン、ビオスリー
ロキソニン、サイトテック、ガスコン
あとは眠剤含めて精神科系の薬を幾つか。ですね。

81 ：病弱名無しさん：2008/10/18(土) 14:59:39 ID:0vwHF9ek0

>>78
ありがとうございます
一応、定期的な血液検査と、
1年に1回の大腸検査はやってます
医者と相談しながら、じっくりやって行きます

82 ：病弱名無しさん：2008/10/18(土) 16:38:48 ID:SoBRVRQA0

講演会いってきた。いろいろと勉強になったけど
一番分かって良かったと思うことは、緩解期をかんかいきと読むと知ったところかな

83 ：病弱名無しさん：2008/10/18(土) 16:59:26 ID:aTHGNz0x0

爆笑問題がCMやってるハゲ治療薬のプロペシア飲みはじめたんだけど、
どなたか飲んでる人いませんか？

84 ：病弱名無しさん：2008/10/18(土) 17:28:23 ID:XX0OkXScO

>>82
今までなんて呼んでてんだw

85 ：病弱名無しさん：2008/10/18(土) 17:28:41 ID:OxXy3OEcO

難病が完治するように、なった病気っていままでで何ある？

86 ：病弱名無しさん：2008/10/18(土) 17:44:14 ID:PUlL6krKO

句読点の付ける場所が違うんじゃまいか？

87 ：病弱名無しさん：2008/10/18(土) 18:08:28 ID:dFAQMwRAO

>>85
難病かは知らないけど、結核とか昔は殆ど死ぬしかなかったんじゃない？

ただ、クローンが完治する病になる頃は、今現在このスレにいるような奴らだと手遅れになってると思って間違いないと思う。
再生医療はどこまで期待していいのだろう

88 ：病弱名無しさん：2008/10/18(土) 18:08:38 ID:SoBRVRQA0

>>84
ゆうかいきと思ってたｗこれでも漢検は準２級ですｗ
>>85
結核とか？よくわからないけど

89 ：病弱名無しさん：2008/10/18(土) 18:32:21 ID:jczBBP6i0

自分はペンタサ９錠、ミヤBM、ムコスタ錠かな。

ところで腸に酢やオクラがいいって聞いたのだけど
個人差あるところだが、どうだろう？

90 ：病弱名無しさん：2008/10/18(土) 19:11:31 ID:g94VB0zk0

>>84
だんかいき・・・・・。

91 ：病弱名無しさん：2008/10/18(土) 19:18:05 ID:VaUTki0B0

>>79
狭窄ないからか、塩辛やねぎ食ってもとくにもんだいないよ
油脂はほとんどとらないようにしている

92 ：病弱名無しさん：2008/10/18(土) 19:50:54 ID:z9akI9No0

ペンタサ6錠、エレン3袋の軽症だけど、
わかめ食ったら、痛くなった・・・
わかめはいかんね・・・

小腸末端の軽い狭窄だけなのに

93 ：病弱名無しさん：2008/10/18(土) 20:20:35 ID:aGRaUKne0

＞わかめはいかんね
大前提。
わかめ、のり、きのこ類、繊維がそのまま残った野菜類。
このあたりは狭窄持ちには、身近な爆弾ですｗ
ついでに、イカ、タコ、貝も・・・

94 ：病弱名無しさん：2008/10/18(土) 21:43:36 ID:XX0OkXScO

術後体調いいからって
調子にのっておにぎりに海苔巻いて食べてる

95 ：病弱名無しさん：2008/10/18(土) 21:46:53 ID:xcdBiVHX0

悪くなるまで食え。

普通に食事しても、ちゃんと厳しく制限しても　悪くなるスピードは一緒だった。
ちゃんとするのは　それから。

96 ：病弱名無しさん：2008/10/18(土) 22:03:38 ID:Jf+GXJnv0

狭窄持ちにとって爆弾というのは
それらを食べたら即じゃないにしろ詰まる原因となるってこと？

97 ：病弱名無しさん：2008/10/18(土) 22:44:58 ID:XX0OkXScO

>>95
>普通に食事しても、ちゃんと厳しく制限しても　悪くなるスピードは一緒だった。

本当にそんな感じだよね。
むしろ神経質になりすぎて厳しく制限してた方が進行が早かった気さえする。
今は狭窄もないしレミケで安定してるからエレン４Ｐしつつ
クローンのレシピ本で色々な料理試してる。

98 ：病弱名無しさん：2008/10/18(土) 23:34:49 ID:aGRaUKne0

>>>95
>普通に食事しても、ちゃんと厳しく制限しても　悪くなるスピードは一緒だった。
自分もまさに、そう感じたことがあるけど、今考えてみるとどこまで客観的か怪しいもんだと思う。
人間なんか自分の都合のいいように事実をねじ伏せて記憶したり理屈付けしたりするもんだからね。
今では、やっぱり日常の摂生が基本で大事だと思う。
若い頃はその摂生を頑張って行っても「結局、再発だ」という思いが強くて
摂生した生活をしなくて済むための理由というか正当化する理屈を考え出していただけだと判る。
>>95>>97や他人にこの意見を押し付けるつもりは毛頭ないけどね。

>>96
詰まる可能性が高いから口にするなって話。
「後悔先に立たず」ってね。

99 ：病弱名無しさん：2008/10/19(日) 02:52:44 ID:TNsyXNk90

俺、今日友達の誘いでマックいって
ポテトＬサイズとテリヤキ２個とチキンナゲット食べてしまった・・・

怖くなってステロイド２つ飲んだんだが(いつもは朝１粒服用)
大丈夫かな？！

100 ：病弱名無しさん：2008/10/19(日) 03:12:06 ID:W+2Y0Ug80

>>99
お前は年寄りかよ。たくさん飲めば効くもんじゃないし。
ステロイドを自己判断で増減させるのは感心できんな。

101 ：病弱名無しさん：2008/10/19(日) 03:35:16 ID:bMl2uDSj0

http://ime.nu/www.ifrec.osaka-u.ac.jp/jpn/research/2008/06/-nature-immunology.php
http://ime.nu/www.ifrec.osaka-u.ac.jp/jpn/research/2008/08/nature-takeda080829.php
http://ime.nu/www.ifrec.osaka-u.ac.jp/jpn/research/2008/10/2008-1001-nat-immunology.php
概出とは思うけど。
またその後今月になってからクローンに関して、もっと具体的な原因解明の発表をネイチャーにしている。

102 ：病弱名無しさん：2008/10/19(日) 03:40:18 ID:xqTh23ezO

ふと思ったんだけど、人工心臓があるんだから人工大腸も作れるんでは。
海水の淡水化技術などを応用してできないもんか。　

103 ：病弱名無しさん：2008/10/19(日) 05:11:41 ID:wmR7RGdS0

＞炎症反応のメカニズムを解明
＞http://ime.nu/www.ifrec.osaka-u.ac.jp/jpn/research/2008/10/2008-1001-nat-immunology.php
ストレスがひき起こす作用が細胞レベルで解明されてきたという事と
とにかくストレスが悪いというのは判ったけどそれ以上は、素人にはピンとこないな。
誰かこの記事を判りやすく説明ry

104 ：病弱名無しさん：2008/10/19(日) 07:35:20 ID:3wX4Y0Da0

>>99
ステロイドの量を変えるときは何週間もかけて
徐々にやらなきゃならないものなのに、、、

105 ：病弱名無しさん：2008/10/19(日) 08:06:31 ID:TSaj8lh40

>>102
残念ながら大腸や小腸と言うのはとても複雑な機関で
大腸は専門医などに言わせれば第2の心臓と言う人もいるほど。
そして実際の心臓より複雑なのと分かっていない機能もあるなどで
現段階では人工の物は不可能だというのを以前聞きました。
(見ました)

>>95,97
これに関しては人それぞれで必ず同じとは言えないですよ。
それと普通に食事と言うのがどの程度を指しているのか分からないですが
禁忌食は基本的に避けた方がいいです。
悪くなる事が分かっているものは止めた方がいい理由は
例えば狭窄、閉塞となってその部分をオペで除去してしまったら
その部分は戻らないからです。
これと同じで体力もです。身体は壊れたところを元に戻すのは中々難しく、
またクローンの場合長期間に渡って症状が潜伏することもあり、
それが10年とかになると体力は基本的に10年前より衰えています。
回復力も衰えていて回復するのに時間がかかったり、戻らなかったりと言うことがありますし、
さらに別の病気を併発することもありえますから。

正直年齢を重ねてからになると若い時と違ってかなり精神的にもきますよ。
社会的にも若い時に基礎をつんでないとその後経済的にも安定できませんが
年齢を重ねた後は後で、基礎があっても職を失うと年齢の壁等でこれまた大変です。
ストレスなどもあるので食事が全てでは当然ないですが、おきをつけください。
ただし、これは強制してるわけじゃなく、これらを理解した上で自分で決めるべきだと思ってます。

最近はレミケなどのおかげでこれらのことを知らなかったり、除外して考える医師もいますから。
長くなってすみません。

106 ：病弱名無しさん：2008/10/19(日) 09:17:27 ID:wmR7RGdS0

>>99
なんかほっとけよ
食べたい物を食べる自由
再発しても自業自得
そしていまにムーンフェイスＷＷＷ

107 ：病弱名無しさん：2008/10/19(日) 10:48:36 ID:F5m9cYGX0

在宅IVH・口からはエレンタール・ラコールで、食事はほぼ取らなかったけど
ほんと、悪くと言うか狭窄になるスピードは一番速かった。
1年持たないんだもん。

ある程度はお腹にやさしい食事を取った方がいいんじゃ無かろうかと
おもう。

108 ：病弱名無しさん：2008/10/19(日) 13:05:39 ID:jfIsQ7Md0

自家骨髄移植したらほぼ直るのに、そういうのが選択しにない俺らって悲惨だよな。
皮膚筋炎や強皮症だと臨床例があって完全かんかいになってるのにさ

109 ：病弱名無しさん：2008/10/19(日) 13:18:48 ID:eNAALPwXO

腸移植して何事もなく機能するのか素人ながら疑問に思います。
食事がただ通過してしまうようならしないほうがマシだろうし

110 ：病弱名無しさん：2008/10/19(日) 14:29:30 ID:T4L4WqXs0

>>109
それでもいいと思うけど。食べることがいかに大事かということを俺は主治医から教えられた。

111 ：病弱名無しさん：2008/10/19(日) 14:30:47 ID:mpZSiP/j0

>>109
素人考えながら言わせてもらえば、腸だけ縫い付けてるわけじゃなくて主要な血管も一緒に縫い合わせするんじゃないのかな

まぁ人間の体なんてまだまだわからないことだらけでしょ
わかってたらこの病気だってわかるはずなんだからさ

112 ：病弱名無しさん：2008/10/19(日) 14:35:42 ID:XZzpSg2rO

>>111
そういえばさー以前に、クローンじゃないけど、父親の小腸を半分ぐらい移植された子供いたよね？生まれつき腸が動かないとかいう病気で。
あの子って術後の経過はどうなったのか知ってる人いる？

113 ：病弱名無しさん：2008/10/19(日) 14:36:04 ID:mpZSiP/j0

>>108
まだ治験中なのと、自家骨髄っていっても拒否反応の心配がすくないからって
別のものが入るわけだから、簡単に言うと両方で破壊したりするんじゃなかったっけ？
昔読んだことだからまちがってたらすいません
まぁリスクが高いってことには変わりないかと・・・

114 ：病弱名無しさん：2008/10/19(日) 14:36:42 ID:XZzpSg2rO

↑
ごめん、アンカーは特に意味はない。

115 ：病弱名無しさん：2008/10/19(日) 14:38:16 ID:XZzpSg2rO

>>114は>>112のことね…
もう死ぬから安心して

116 ：病弱名無しさん：2008/10/19(日) 15:46:32 ID:tVIusiPz0

今年になってクローンになったんですが、退院後、お酒はやめたんですが、
タバコや食事（ピザや蕎麦等）は入院前と変わっていません。やはり食事制限
はした方がいいですよね。タバコはどうなんでしょう？先生には、できるなら
辞めた方が言われお酒は絶対駄目と言われました。
詳しい方、おいしいエレンの飲み方やタバコ、食事制限の方法等教えてください。
宜しくお願いします。

117 ：病弱名無しさん：2008/10/19(日) 16:07:25 ID:/d4yBVqf0

タバコは百害あって一利なし
吸ってていい訳ないじゃん


とヘビースモーカーの俺が言ってみる
値上げしたら辞めるよ＾＾

118 ：病弱名無しさん：2008/10/19(日) 16:51:50 ID:s4i0nqToO

タバコを吸わないオレからしてみたら
なんでわざわざ高い金を出して不健康になろうとするのか理解できない。

と、２年前までバリバリに吸ってたオレが言ってみる。

119 ：病弱名無しさん：2008/10/19(日) 17:25:04 ID:3wX4Y0Da0

タバコを吸っている人は肺ガンや喉頭ガンになっても保険は使わないで欲しい

120 ：病弱名無しさん：2008/10/19(日) 17:56:12 ID:oxgYyFg+0

うむ。全くだ。
と、禁煙5ヶ月目の俺が言ってみる（＾＾）v

121 ：病弱名無しさん：2008/10/19(日) 17:58:21 ID:E1t54cKtO

>>116

じょじょに減らしていこう！

122 ：病弱名無しさん：2008/10/19(日) 18:45:06 ID:tVIusiPz0

みなさん回答ありがとうございます。
やっぱりタバコは体に悪いので、減らして
いく方向にしようと思います。
一つ質問なんですが、ニコレットって
病院で、処方される物なのでしょうか？
処方されるのであれば、医師に相談して
みようと思うのですが...
どうなんでしょうか？

123 ：病弱名無しさん：2008/10/19(日) 19:16:46 ID:jfIsQ7Md0

>>112 そーたろうくんのことか？GVHDでしんだわ

>>113 大学病院では強皮症にやって十数例成功してるよ。

124 ：病弱名無しさん：2008/10/19(日) 19:22:30 ID:A5aIY0uLO

痔ろうが腫れて、膿が溜まって痛いのですが、よくきく軟膏教えて下さい。

125 ：病弱名無しさん：2008/10/19(日) 19:26:41 ID:Oo3JOWzc0

エレンタールをゼリーで摂ってる人っているのか？

126 ：病弱名無しさん：2008/10/19(日) 19:40:17 ID:uDPZZVYu0

>>125
ゼリーで食べてるよ！
味つけれて結構おいしい。
青りんごとパイナップルが個人的には好きかな。

127 ：病弱名無しさん：2008/10/19(日) 19:43:07 ID:Oo3JOWzc0

>>126
どうやって作るの？ググってるけどよくわからん。市販のゼリーミックスとか使うの?
エレンタールゼリー用の医薬品みたいなのがあるの？
飲むと大変だし下痢するから是非しりたいんだけども。お願いします

128 ：sage：2008/10/19(日) 19:44:47 ID:0eM+rBy30

>>124

良く効く軟膏は分からないが
自分も痔瘻で痛みがヒドいです。
夜もまともに眠れないので、痛み止め、睡眠薬を
処方してもらいました。
が、それでも痛みがあります。
こんな生活ではQOLが下がる一方だということで
来月手術をします。
仕事に穴をあけることになりますが、お尻にできた穴（痔瘻管）を
塞ぐことを優先することにしました。
痛いのはもう嫌です！
お互いよくなると良いですね。

129 ：病弱名無しさん：2008/10/19(日) 19:45:47 ID:jfIsQ7Md0

＞＞１２４　病院で切開してもらえ

>>127　医者に診察時にゼリーにするための寒天くれといったら、処方箋に書いてくれるので薬局でもらえる

130 ：病弱名無しさん：2008/10/19(日) 19:55:30 ID:pgGAa0Fd0

>>124
痛いほど膿が溜まってるのなら、もう手遅れだ。軟膏塗ったってどうにもならん。
素直に医者池。

131 ：病弱名無しさん：2008/10/19(日) 20:12:37 ID:54NRqmFb0

みんな痔ろうを手術せずに放置してるの？

たしか痔ろうって手術以外では完治しないんじゃなかったっけ？

132 ：病弱名無しさん：2008/10/19(日) 20:23:27 ID:pghawPdK0

>>124
プロクトセディル軟膏を毎晩２つ肛門に注入してるけど
下痢ひどいんで、夜中トイレに駆け込むと全部でちまう　(TωT)

>>128
シートンじゃなく？
ふーん。

133 ：病弱名無しさん：2008/10/19(日) 20:59:26 ID:aFjlb1o30

>>131
> みんな痔ろうを手術せずに放置してるの？
>
> たしか痔ろうって手術以外では完治しないんじゃなかったっけ？
>
>

肛門科に行ったけど、放置されています。
痔ろうって、手術しますよね。

134 ：病弱名無しさん：2008/10/19(日) 21:20:29 ID:uDPZZVYu0

>>127
エレン専用のゼリーミックスっていうフレーバーみたいのがあるよ。
だからそれをもらえば作れます。
あとは好みのフレーバーと一緒に混ぜて冷やして完成。

飲むのとはまた違った食感で腹もふくれるしいいよ。

135 ：病弱名無しさん：2008/10/19(日) 22:02:22 ID:i6Iooigr0

>>131
クローン病の場合は、手術しても再発しちゃうから
あんまり手術しないんじゃなかったっけ
自分は痔ろうじゃないけど、なんかの本で書いてあったよ
正直、痔ろうにだけはなりたくない・・・
あれって、下痢症じゃないならならないで済むかな？

136 ：病弱名無しさん：2008/10/19(日) 22:05:11 ID:jfIsQ7Md0

痔ろうは基本シートンで、ときどきレミケード維持投与でふさがったままの人がいる
ごくごくまれに根治の手術じゃなかったけ

137 ：病弱名無しさん：2008/10/19(日) 22:06:52 ID:i6Iooigr0

>>99
あとこれは不味いんじゃないの・・・？
万が一食べ過ぎちゃったら、むしろ3日くらいエレンタールのみで過ごす方がいいんじゃ・・・
自分の医者は、万が一我慢出来なくて食べちゃったら、
そうやって調整すればいいよって言ってくれてるけどな

138 ：病弱名無しさん：2008/10/19(日) 22:09:17 ID:JWTFHblTO

>>135
俺は下痢じゃないけどひどい痔ろうだよ。
むしろ軽く便秘なくらい。
俺の場合はなにくっても腹壊さないし下痢しないかわりに痔ろうがひどい。もちろん食事制限はしてるけど。
歩くのもきついくらいひどい痔ろうだよ。
もちろんシートンたくさん入ってるし何回も手術してるのによくならない。

139 ：病弱名無しさん：2008/10/19(日) 22:17:19 ID:f1a+SxZr0

下痢してないのに痔ろうってなるの？
原理的に考えて下痢しないとならない気がするんだけど

140 ：病弱名無しさん：2008/10/19(日) 22:18:11 ID:i6Iooigr0

>>138
それは大変だね・・・
自分は、クローンになってちょうど10年くらいなんだけど
痔ろうにはならずに済んでるんだよね
下痢こそしないけど、軟便タイプで排便の回数自体は多いかなあ
平均して、1日3回程度？
でも、肛門部分に潰瘍みたいのが出来てて
痛くはないんだけど、不快だよ
たまに小さいオペして取るけどね
いろんな症状があるよね、これも

141 ：病弱名無しさん：2008/10/19(日) 22:37:33 ID:E1t54cKtO

下痢しなくても、なったけど

142 ：病弱名無しさん：2008/10/19(日) 23:33:33 ID:XZzpSg2rO

痔瘻になるのは、基本的には大腸型の人が多いよね。

143 ：病弱名無しさん：2008/10/19(日) 23:48:58 ID:jfIsQ7Md0

１３８＝１４１？

144 ：病弱名無しさん：2008/10/19(日) 23:57:56 ID:Oo3JOWzc0

>>129
>>134
情報�dです。もうすぐ外来いくし頼んでみます

145 ：病弱名無しさん：2008/10/20(月) 00:30:53 ID:HRQ49yqh0

>>122
禁煙外来みたいな所を受診しないと処方してもらえないよ。
価格も市販薬と変わらないくらい高いから覚悟してね。

146 ：病弱名無しさん：2008/10/20(月) 00:46:11 ID:R5n7jnEPO

痔瘻で病院に行ったら
クローン病の疑いがあると言われました
クローン病の検査はうちではできないので
検査ができる病院を紹介しますが
どうしますか？と尋ねられたのですが
クローン病の検査と痔瘻の手術は
どちらを先にするべきでしょうか？

147 ：病弱名無しさん：2008/10/20(月) 01:40:02 ID:xHl2DTh50

クローンの検査しとけ
痔ろうなんて後回しで十分

148 ：病弱名無しさん：2008/10/20(月) 04:27:45 ID:SYGB9kvu0

痔瘻の場合はとりあえずクローンを疑うと思うよ
オレの場合痔瘻でクローン検査したときはなんともなくて
5年後に下血してクローンだと診断された

149 ：病弱名無しさん：2008/10/20(月) 11:18:00 ID:R3Zhi1wLO

便秘気味の小腸狭搾（手術済）で複雑痔瘻あったが、くり抜き手術し3年は再発してません。
痔瘻の膿を開放する処置は痛すぎて気を失うほどでした。病院は超近所だったが歩いて帰るのが辛かった。

150 ：病弱名無しさん：2008/10/20(月) 12:40:50 ID:c0SJnlDa0

滅多に下痢はしなかったのに２週間前からずっと（７度５分前後の熱で）下痢
下血はもう何年もだけど最近特にひどく・・・
それが2日前からろくに便が出なくなって食欲も消えた（熱は下がらず）
これってもしかして直腸ガン…？２８歳でもクローンならありえるし・・・

151 ：病弱名無しさん：2008/10/20(月) 12:45:21 ID:hYPo+crMO

一人で勝手に悶々となる前に病院行けよ。すぐわかるんだから。

152 ：病弱名無しさん：2008/10/20(月) 12:49:42 ID:/rgzmpzw0

ここはツンデレの多いインターネッツですね

153 ：病弱名無しさん：2008/10/20(月) 14:52:52 ID:CPnOetUNO

俺が手術して悶絶してるうちに新スレおめ
何回切っても痛いもんは痛いなぁ(ToT)

154 ：病弱名無しさん：2008/10/20(月) 16:10:53 ID:4qjNluur0

>>153
おつかれさま。
ずっと感じてる痛みじゃないのもありますしね。
オペの直後はどうしても痛いですね。
俺は1ヶ月以上経っても未だ痛いですし。
しかしなんだかどうもおかしな話で、未だ抜糸されず。
糸は放置しておけばそのうち傷口が塞がったらポロっと取れるからと言われたんですが
未だ残ってるんですよ。そこが痛くて。もう1つの傷口はバックリ開いてしまって
結局そのまま肉が盛り上がってくるのを待つ方法らしく
傷がガッチリ残ってしまいました。
まぁお互い頑張りましょう。。。

155 ：病弱名無しさん：2008/10/20(月) 16:44:50 ID:CPnOetUNO

>>154
おお、オペﾅｶｰﾏ。しかし１ヶ月たっても痛みが残るのはわかるが
抜糸しなくていいなんて初めて聞いたな。俺はホチキスだから糸より抜糸が痛そうでｶﾞｸﾌﾞﾙ
それに１ヶ月経ってもまだ肉が上がって来ないって遅いような…
まあ焦らずお互い頑張りましょう

156 ：病弱名無しさん：2008/10/20(月) 16:48:34 ID:ZkfsEd3M0

>>149
最近このスレでもシートンでなく根治手術を受けたって人多くいるね。
それで治ってしまえば元通りなんだもんなー
クローン痔ろうのプロが近くにいれば俺も受けたいわ

157 ：病弱名無しさん：2008/10/20(月) 17:57:16 ID:ZHHn3LdB0

>>83
たしか前スレかその前のスレで誰か飲んでる人いたよ
俺ものみたいところだが・・

158 ：病弱名無しさん：2008/10/20(月) 18:28:23 ID:mvXGoagW0

CRPってあんまりアテにならないよね。
わたしは2.5で狭窄によってイレウスになりました。
かと思ったら8.2で普通に食事している人もいるし・・・。

159 ：病弱名無しさん：2008/10/20(月) 18:36:21 ID:2Ev1Nxsw0

おれもバリューム通らない狭窄あるけど、CRPはマイナスだよ。

160 ：病弱名無しさん：2008/10/20(月) 18:50:58 ID:5+FhRvX00

>>158
一般の人は0.4か0.3以下だった記憶が……
2.5って異常数値だよ？ｗ

161 ：病弱名無しさん：2008/10/20(月) 19:07:33 ID:zbOwMBOH0

>>160
CRPは自分が行ってる病院は０．０６以下が正常値だよ
自分は、今が０．１とかだから、あとちょっとなんだが
それがなかなか下がらないんだよね・・・

162 ：病弱名無しさん：2008/10/20(月) 19:39:32 ID:mzhBzZTW0

大腸型で痔ろう根治手術した場合、再発しない人っているの？かなり少数派と思うんだが

163 ：病弱名無しさん：2008/10/20(月) 20:02:52 ID:5+FhRvX00

>>162
俺は手術してから2年くらい経つけど、今のところ大丈夫だなぁ
手術してからは基本的にウォシュレットのトイレしか利用してない
まぁそのうち再発するとは思ってるよ、いつも下痢or柔便だし

164 ：病弱名無しさん：2008/10/20(月) 20:48:19 ID:Sm4MZVE40

20年近くずーと下痢で、ウォシュレット嫌いだから、紙でフキフキだけど
いまだ痔瘻だけはないなぁ。
あとは大体経験したけど。

165 ：病弱名無しさん：2008/10/20(月) 21:14:41 ID:ZkfsEd3M0

>>162
いや、むしろ根治手術受けたけど再発したってカキコを見たことないかも

166 ：病弱名無しさん：2008/10/20(月) 21:17:17 ID:mzhBzZTW0

>>163 レミケード維持投与やってる？もしくはＣＲＰが限りなく低いとか

>>165 だよねー。なんでだろ

167 ：病弱名無しさん：2008/10/20(月) 21:19:39 ID:BVAmTWyyO

>>165
根治手術かわからないけど、過去レスで痔ろうの手術何回かやってる人見たけど。

168 ：病弱名無しさん：2008/10/20(月) 22:15:18 ID:R3Zhi1wLO

大学病院で痔を適当に処置されるのが嫌で、主治医に相談したら肛門科専門の病院を紹介してくれた。根治手術もしたが何より信頼感が強い。
総合病院の肛門科は怪しんでしまう。俺だけかな。

169 ：病弱名無しさん：2008/10/20(月) 22:47:01 ID:mzhBzZTW0

>>168 腸専門でやってる外科のドクターだったらまともな人だが、片手でやってる人に処置してもらうのなら肛門専門病院のほうがいいと思う

170 ：病弱名無しさん：2008/10/20(月) 23:05:31 ID:Sm4MZVE40

>>168
痔の手術は　個人病院が　最高だぞ。

殆どの大学病院は　痔とか馬鹿にしてヤリたからず、ほとんど個人の開業医が大学に
いって講義してる。
なので　、肛門科の先生は大学の科の中で唯一個人病院の方が、大学病院より凄いという事
を自負してる医者がほとんど。

171 ：病弱名無しさん：2008/10/20(月) 23:28:51 ID:4Y2R8ds/0

うちのかかってる総合病院でも痔の手術はやりたがらないね。ほとんどが専門の病院を紹介
するみたいだよ。

172 ：病弱名無しさん：2008/10/21(火) 02:42:27 ID:viJtElIo0

大学病院も総合病院の一つだと思うんだけど認識の違いか？

173 ：病弱名無しさん：2008/10/21(火) 02:50:16 ID:+UpooPu40

うちの病院も総合病院だけど狭窄形成術ができるドクターはうちにはいないから
もし希望があるなら外科はほかを紹介するって言ってきたよ。

174 ：病弱名無しさん：2008/10/21(火) 03:15:43 ID:k9Z4XB2/0

総合病院でも全部あるってわけじゃないしね
最近のニュースで、総合病院で産婦人科がないってあってたね

175 ：病弱名無しさん：2008/10/21(火) 03:41:35 ID:x4atzJxW0

>>174
産婦人科はいろいろ問題抱えてるからね……

176 ：病弱名無しさん：2008/10/21(火) 05:30:15 ID:kczAarOb0

田舎とかで産婆が復活したりしてｗ

177 ：病弱名無しさん：2008/10/21(火) 11:16:18 ID:7E6iczqpO

痔ろうでチャリ乗ったらケツ壊れた…orz

178 ：病弱名無しさん：2008/10/21(火) 11:33:31 ID:Jb/X4FYOO

>>177
つアロンアルファ

179 ：病弱名無しさん：2008/10/21(火) 12:05:41 ID:2AJ03+JqO

40歳無職職歴無しのクローン病のおれがきました。

↑なんだこいつ

180 ：病弱名無しさん：2008/10/21(火) 12:12:12 ID:zdhGoyKZ0

その方は　実況や他のスレでの　有名人です。
言葉使いが正しい方です。

181 ：病弱名無しさん：2008/10/21(火) 12:42:02 ID:cRRw5sOd0

>>178
バカヤロウｗｗｗ
ﾌｲﾀじゃねーか

182 ：病弱名無しさん：2008/10/21(火) 14:20:11 ID:O3ceSuyd0

>>181
つ[セメダイン]

183 ：病弱名無しさん：2008/10/21(火) 14:24:38 ID:AhkCdldpO

今日の病院の昼食にこんにゃくが出てきた。
それから鮭の付け合わせに茸がごろんと出てきた。
どうなってるんだ。
もちろんよけたけど。

184 ：病弱名無しさん：2008/10/21(火) 14:45:40 ID:05fMcvrBO

みたらし団子うめぇ

185 ：病弱名無しさん：2008/10/21(火) 15:45:13 ID:SYz8CN0kO

クローン食が出る病院の食事の写真貼ってほしいな。

186 ：病弱名無しさん：2008/10/21(火) 16:45:03 ID:zdhGoyKZ0

あー、お腹は痛くないのに、吐き気がして止まらん。
たぶんイムランで思うんだけど、2日飲んで1日休みに減らしたのに。
昨日はとうとう、　鼻注してる時　一回もどしてしまった。

去年までは家から10分の病院だったのですぐに行ってたけど
今片道JRで二時間弱だからなぁ。
すぐ病院にいけん。

イムラン飲んで調子悪い人おらん？

187 ：病弱名無しさん：2008/10/21(火) 18:25:54 ID:SYz8CN0kO

俺もレミケやった日は体がこわばったり吐き気がしたりするなぁ
イムランは使ったことないです

188 ：病弱名無しさん：2008/10/21(火) 19:17:35 ID:eq/Vv27V0

クロンが完治するかも！という画期的なニュースはこないか・・・。
将来治る見込みはあるのだろうか？

189 ：病弱名無しさん：2008/10/21(火) 19:27:07 ID:3JZVPCtfO

レミケしたら痔瘻の腫れ少しは和らぎますか？誰か教えて下さいm(_ _)m

190 ：病弱名無しさん：2008/10/21(火) 19:37:46 ID:05fMcvrBO

>>188

いつになるだろう まだまだだろう

191 ：病弱名無しさん：2008/10/21(火) 21:06:10 ID:s0Vt31bF0

主治医にイムランをすすめられたのですが、
飲んでいる方、どんな具合ですか？
効果、副作用など教えてください。

192 ：病弱名無しさん：2008/10/21(火) 21:31:00 ID:oaaf8RpC0

おれは、白血球が下がる・肝臓の値が上がる。
で、今は吐き気。

あと、一人だけ頭がつるつるになった人を見た。
辞めたらちゃんとフサフサになったけどね。
抗癌剤やってみたいに、全くつるつるだったから
ビックリした。

でも、ほとんど人は、飲んでも自覚症状無しだと
思います。

イムランで検索したら、いろいろ分りますよ。

193 ：病弱名無しさん：2008/10/21(火) 23:43:05 ID:w0JrjjEv0

俺が行ってる病院のクローン食に
トーストを頼んでも種が消化しないからと苺ジャムを出さないくせに
種の付いたままのトマトやミニトマトは平気で出しやがる。
食事相談に来た栄養士に思わず
「おまえらバカだろ？」
と言いそうになったよ。

194 ：病弱名無しさん：2008/10/22(水) 01:58:56 ID:l76mXam+0

俺の通ってる病院の栄養士は全く信用できない。
繊維物食えだの牛乳飲めだの無茶ばかり言う。
そんな栄養士を100パーセント信用してる俺の主治医。

195 ：病弱名無しさん：2008/10/22(水) 02:09:10 ID:Mk8VlnOL0

イムランやっぱり怖いねえ…。
飲むか悩むなあ…。

196 ：病弱名無しさん：2008/10/22(水) 02:46:43 ID:1Y754TFP0

AJM300まだ？
何でもいいから早く新薬出してくれー

197 ：病弱名無しさん：2008/10/22(水) 02:51:25 ID:D+G1ZEq80

俺は喉がやたらと渇いたりめまいやらフラつきがひどくて糖尿病も併発したかも知れない
エレンタールとか甘いし飲めなくなったら困るな

198 ：病弱名無しさん：2008/10/22(水) 06:30:51 ID:hZDeZWzY0

糖尿病も同時になってしまった人っているのかな？
もしなってしまえばかなりの食事制限になるとおもう・・・。

わたしもそれは恐れている１つであります。

199 ：病弱名無しさん：2008/10/22(水) 09:06:52 ID:GQnxGjA6O

すでに食事してない俺には関係なさそうだな
まぁ食わないから糖尿にならないと決まったもんでもなかろうが
エレンのフレーバーで糖尿になる事はないだろう

200 ：病弱名無しさん：2008/10/22(水) 09:40:58 ID:EDdOIAP80

トマトのたねぐらい・・・

潰瘍性で糖尿病になってる人がいたけど、その人はステロイドで
糖尿病の症状が出ていたから止めたら下がったとの事。
エレンタールぐらいで糖尿病にはなりませんよ。
ちょくちょく血液検査するでしょうし。

201 ：病弱名無しさん：2008/10/22(水) 09:54:31 ID:+YIW9/3F0

よく読めよ。
種がどうこうじゃなくて、判断基準が曖昧な栄養士・病院食がおかしいって話だろ。

202 ：病弱名無しさん：2008/10/22(水) 10:07:29 ID:rbzW3JjM0

>>200
説明が悪かったかな
苺ジャムは苺の種が入ってるからよくないと言って出さないのに、
トマトは種が入ったまま平気で出す。
って事だよ。

203 ：病弱名無しさん：2008/10/22(水) 10:07:38 ID:eL6mmubOO

オレは遺伝的に糖尿になる可能性大だけどさ…
正直、糖尿にもなったら「詰み」な気がしてならない…

204 ：病弱名無しさん：2008/10/22(水) 10:10:28 ID:EDdOIAP80

トマトの種溶けない？　いちごはゴマみたいで溶けなさそうだけど。

205 ：病弱名無しさん：2008/10/22(水) 10:19:27 ID:+YIW9/3F0

果肉のある野菜果物の種って、動物に食われて糞便と一緒にばら撒いてもらうもんじゃないんかね。
一々消化されてたら子孫残せないと思うけど。

206 ：病弱名無しさん：2008/10/22(水) 11:02:16 ID:GQnxGjA6O

ﾀﾞﾌﾞﾙﾊﾞﾙﾝてまだまだ普及してないよね
俺の一番近い所で福島大学かな
全国の大学病院で受けられるような時がくるだろうか？

207 ：病弱名無しさん：2008/10/22(水) 13:57:29 ID:itMfO/xlO

>>206
俺の家から歩いて3分ぐらいの所の小さい病院だけどダブルバルーン内視鏡やってるよ。ヒューミラの治験もやってるし。
新しく出来てまだ3年目ぐらいだからね。
俺のかかりつけの病院はもっと大きいんだけど、ダブルバルーンは入ってないよ。
導入するのにお金がかかるらしいから。

208 ：病弱名無しさん：2008/10/22(水) 14:03:10 ID:dZwcQuREO

やった！　
失業保険もらえるみたいだ！

209 ：病弱名無しさん：2008/10/22(水) 14:44:35 ID:rbzW3JjM0

>>203
俺の家系には糖尿いないけど
ストマにしてから喉が乾きやすくて
ついジュースとかポカリばっかり飲んでるから
かなり心配だわ

210 ：病弱名無しさん：2008/10/22(水) 15:15:21 ID:3Q6p6DgM0

>>203
糖尿でクローンな俺が来ましたよ
ま、節制に慣れればなんとかなってる

211 ：病弱名無しさん：2008/10/22(水) 15:51:50 ID:gfTMOm0t0

>>210 糖尿だとエレンのめなくないか？

212 ：病弱名無しさん：2008/10/22(水) 16:17:09 ID:EDdOIAP80

カロリーコントロールだから、ちゃんと2000キロとか
1800とかの制限だと、食事取るより楽そうだけど。

213 ：病弱名無しさん：2008/10/22(水) 17:04:51 ID:YjFlS8Oy0

自分もイムラン飲んでるけど、特別な副作用はないなあ
ただ、その代わりに効いてるのか効いてないのかがよくわからない
今カンカイだし、ペンタサも飲んでるし、出来るなら飲みたくないんだけど、
副作用がないんで医者は一応飲んでおけって感じなのかなあ・・・

214 ：病弱名無しさん：2008/10/22(水) 18:51:06 ID:gQGbzYbtO

>>208
おめでとう

215 ：病弱名無しさん：2008/10/22(水) 19:43:33 ID:Mk8VlnOL0

>>192
>>213
イムランの情報ありがとうございます。
ちょっと飲んでみようかなあ。

216 ：病弱名無しさん：2008/10/22(水) 19:55:39 ID:dIa7nQg/0

>>210
クロンだけでも制限あるのに、ほとんど何も口からは食べないってこと？

俺はクロンになってからあまりの制限で嫌になってるのだけど
甘いものはOKなのでまだそれが救いだけど・・・
それさえ制限されたら死ぬしかないと思ってる。

217 ：病弱名無しさん：2008/10/22(水) 21:25:57 ID:tl4h2NQQ0

>>216
そうなんだよ。
在宅鼻チューとか在宅キット色々あるだろ？
在宅安楽死キットとか海外通販で無いのかね？

在宅鼻チュー全身麻酔1時間、その後オートボトルチェンジでシアン化水素
1時間。お手軽に楽しめる感じで。ネイザーランドで作ってくれないかな？
価格はやや高めで20万程度でいかがだろうか？

218 ：病弱名無しさん：2008/10/22(水) 21:32:40 ID:cALDD5YO0

＞在宅安楽死キットとか海外通販で無いのかね？
たしかアムスが随分前から安楽死を合法化してる。
あそこに行けば安楽死できるし、そういうキットも売ってるかもね。
自分も痛みで苦しみながら死ぬ羽目になりそうになったときのために、
苦しまずに死ねる薬剤をそれまでに本気で手に入れて用意しておくつもり。
苦しみながら死ぬのだけは絶対に嫌だ。

219 ：病弱名無しさん：2008/10/22(水) 21:49:18 ID:x3JNwK6X0

あのですねー。
オランダは安楽死を合法にしてますけど、
あと寿命半年以内という条件がないと安楽死はできません。

なので、癌や難病で死が近づいてる。しかし、痛みが壮絶という
条件がないと安楽死はできません。
あと、医師二人以上の認定とかね。

220 ：病弱名無しさん：2008/10/22(水) 21:49:22 ID:gQGbzYbtO

もし自殺するなら覚せい剤やらシンナーやらやって頭がらりってわけわからんうちに死んじゃいたいな。
まあ自殺なんてする気ないけど。

221 ：病弱名無しさん：2008/10/22(水) 22:00:27 ID:BGNOSq9w0

>>210,216
糖尿はクローンが併発する病気の1つですしね。
俺もそうですが、あまり食べない人もそこそこいると思いますよ。(自らの節制含めて)
食べれば体調が更に悪くなるのが分かってるので
生活かかってると中々。
色々考えますから。あとは食べるのが怖い人もやっぱりいますしね。
もし前世や来世、地獄や天国なんて物があるとしたら
俺は前世は餓鬼だったのではないだろうか、そして現世はその罪を負ってるのか。
とか入院中それまでとは違って時間がぽっかり出来てしまったんで変な妄想してました(笑

222 ：病弱名無しさん：2008/10/22(水) 22:03:03 ID:x3JNwK6X0

>>221
糖尿はクローンが併発する病気の1つですしね

おいおい。初めてきいたぞ。そんなの。

223 ：病弱名無しさん：2008/10/22(水) 22:27:08 ID:onEC4SCO0

>>222
あれ、すみません間違って覚えてたかな。
エレンやラコールなどの栄養剤を常用してるとなりやすいと言われたのから
勝手に妄想してしまっていたのかも。
間違ってたらすみません。訂正しときます。

224 ：病弱名無しさん：2008/10/22(水) 22:29:37 ID:8g3kdqlbO

手術してから日毎に食う量が増えてる。
術前は食うと腸閉塞だったからやむなくエレン生活だったが今は食えるからつい食ってしまう。
術後も厳しく食事制限してるクローンのプロフェッショナルな人いますか？

225 ：病弱名無しさん：2008/10/22(水) 22:43:07 ID:1A2uFtFTO

医者からレミケードをすすめられたんですが、良い点、悪い点、それぞれ教えてください。

不安なのは、定期的投与が必要で止められなくなることと、それに伴う仕事への影響です。

226 ：病弱名無しさん：2008/10/22(水) 22:46:33 ID:onEC4SCO0

>>224
プロじゃないし、プロになんかなりたくないですが
術後も基本的にはあまり食べてないですよ。
入院中は体重が今までに経験した事の無い所まで落ちてしまったので
(普段の平均体重から13kgマイナス)
それを戻すのにクローン食がでてましたが、退院後は栄養剤中心で
あとはクローン食を1日1回作って食べる感じですね。
多分体重が完全に戻ったらこれも減ると思います。

227 ：病弱名無しさん：2008/10/22(水) 23:03:14 ID:dIa7nQg/0

みんな節制がんばってるのだなぁ。

最近6パック飲んでるのだけど
フレーバーを1パックにつき1つ使ってるわけで
1日かなりの量になる・・・これこそ糖尿病予備軍！？

228 ：病弱名無しさん：2008/10/23(木) 00:19:46 ID:PBNVnCJD0

ブラックジャックのライバルで安楽死のプロがいたのを思い出した。
名前は忘れたけど・・・

229 ：病弱名無しさん：2008/10/23(木) 00:28:52 ID:i30HVGl30

>>228
つドクター・キリコ

230 ：病弱名無しさん：2008/10/23(木) 00:53:11 ID:PBNVnCJD0

それｗ

231 ：病弱名無しさん：2008/10/23(木) 08:17:19 ID:C6jcoKa60

>>225
> 医者からレミケードをすすめられたんですが、良い点、悪い点、それぞれ教えてください。
>
> 不安なのは、定期的投与が必要で止められなくなることと、それに伴う仕事への影響です。
>

腸閉塞、痔ろうになった。
良い点無し

232 ：病弱名無しさん：2008/10/23(木) 08:39:51 ID:W00761xv0

おまいら、糖尿病が心配なら運動しろ、運動

233 ：病弱名無しさん：2008/10/23(木) 10:33:17 ID:fM1XWcsH0

日経新聞の夕刊に、抗TNFαって薬がよく効くって記事が出てたけど、使っている人いますか？

234 ：病弱名無しさん：2008/10/23(木) 10:35:51 ID:3sTlCIqB0

たくさんいます。

235 ：病弱名無しさん：2008/10/23(木) 10:41:49 ID:1IY/dd48O

短腸症候群も覚悟したオペだったけど、ギリで残って何とかクローン病食までいけそうなふんいき
よく頑張った！俺！誰も誉めてくれないけど自分で自分を誉めてやるわ
しかしオペは痛かったなぁ＼(ToT)／

236 ：病弱名無しさん：2008/10/23(木) 10:48:01 ID:cXmjy2yMO

>>233
それがリミケード

237 ：病弱名無しさん：2008/10/23(木) 11:55:49 ID:vym/TG8n0

>>235
お疲れさん。そしておめでとう！
今年は(ここで)オペの報告多いですねぇ。。。
俺もそうですが、まぁぼちぼち頑張りましょ。

>>232
できると良いんですがね(苦笑
今はできる範囲でウォーキング・と言うか散歩。
自転車運動・と言うかサイクリング…と言う感じですね。
腹筋とかもしたいんですがオペの傷があって中々。
他の人も栄養剤を飲んで節制してる人は運動が難しい人も多いんじゃないかな。
難しいとこですよねこればかりは。

238 ：病弱名無しさん：2008/10/23(木) 12:47:55 ID:1kBTdIa6O

イムラン飲んで子供つくれない言われたから
薬が強いから障害者が産まれてきちゃうのかと思ってたけど違くて精子が死んで子供ができないんだね

239 ：病弱名無しさん：2008/10/23(木) 13:01:01 ID:6P5lis8H0

>>238
イムランには動物実験で催奇形性が出てたんじゃなかったっけ

240 ：病弱名無しさん：2008/10/23(木) 13:08:52 ID:dWDgqfDk0

止めれば子供さんできますよ。

あー、今日は朝4時にもどしましたよ。
ゲーゲー吐いた。黒い下痢が出てるような気もするし。
イムランめー。

あした病院行こ。二時間かけて。

241 ：病弱名無しさん：2008/10/23(木) 16:25:12 ID:TI3Tarv8O

何か最近イムランで盛り上がってるね��使ったことないけど�ﾁ

242 ：病弱名無しさん：2008/10/23(木) 18:48:47 ID:1kBTdIa6O

焼き鳥塩は脂質少ないかね？

243 ：病弱名無しさん：2008/10/23(木) 19:29:01 ID:nUBkwJmT0

>>242
むしろ塩は脂の味を楽しむ物だろう
焼き鳥はレバーあたりにしておいたほうがいいんじゃないか？

244 ：病弱名無しさん：2008/10/23(木) 20:11:26 ID:1kBTdIa6O

カシラ、タンなら脂質少なそうじゃない？

245 ：病弱名無しさん：2008/10/23(木) 21:13:32 ID:B51RegVfO

うわー焼き鳥の話はやめてー！
まじで皮が食べたくなるー!
いったい何年食べてないんだか…
肉くいてー

246 ：病弱名無しさん：2008/10/23(木) 21:52:32 ID:JcMvBoWGO

>>245
鶏肉はいいだろ？

247 ：病弱名無しさん：2008/10/23(木) 22:08:57 ID:vg+A+z2r0

症状にもよるだろうけど、焼き鳥は食うぞ
課の飲み会じゃ、もっぱら焼き鳥屋にしてもらってるくらいだ

248 ：病弱名無しさん：2008/10/23(木) 22:10:29 ID:om4uQVut0

今年の夏は夏バテが酷かったから
豚肉食べたなぁ

249 ：病弱名無しさん：2008/10/23(木) 22:13:33 ID:oQK4cA1j0

>>246
脂はよくないですよ。
鶏で奨められているのはささみです。

250 ：病弱名無しさん：2008/10/23(木) 22:21:48 ID:yJwtFvHt0

べにしょうがフレーバー

251 ：病弱名無しさん：2008/10/23(木) 22:22:36 ID:OlvydCvX0

ささみちゃーん

252 ：病弱名無しさん：2008/10/23(木) 22:29:11 ID:i30HVGl30

>>249
おまえ少し神経質杉じゃないか？
気分転換にちょっと食べるくらいなら
精神衛生上は有効だと思うがな
もちろん自己責任でねｗ
あまり我慢しすぎてストレスで悪くならないよう祈るよ

253 ：病弱名無しさん：2008/10/23(木) 23:35:40 ID:sAdqrJ0WO

会社の同僚の、お土産で花畑牧場の生キャラメルを頂き一粒くらいならと思い食べた瞬間。
本能で吐き出しました。クローン病には耐えられない濃さだった。恐怖心で油とバターは受け付けなくなった。

254 ：病弱名無しさん：2008/10/23(木) 23:51:18 ID:JcMvBoWGO

>>253
つグリコヨーグルトキャラメル
これならいいよ

255 ：病弱名無しさん：2008/10/24(金) 00:18:17 ID:SngI+y+M0

>>252
気分転換にちょっと食べるなんてどこにも書いてないぞ
純粋に鶏肉の話として書いてるんだろ多分

256 ：病弱名無しさん：2008/10/24(金) 00:22:29 ID:OLW47sJ5O

>>253
病歴２年弱のオレは美味しくいただきました。

257 ：病弱名無しさん：2008/10/24(金) 00:50:55 ID:FLjTjQCw0

もともとお肉嫌いで脂っこいものも食べなかったから食事制限はそんなにつらいものではない
というかどうしてこの食生活でクローン病になったのかが最大のなぞ

258 ：病弱名無しさん：2008/10/24(金) 01:45:00 ID:xfxZgMfd0

>>249
胸肉もいける
もちろん脂身を取り除いてだけど

259 ：病弱名無しさん：2008/10/24(金) 05:57:18 ID:8lF4buZX0

クローン病の人間と健康な人間ってやっぱ
平均寿命違うのかな？　

あと年寄りのクローン患者
はこの板にいますか？

260 ：病弱名無しさん：2008/10/24(金) 09:41:20 ID:vKhzYXsF0

年寄りで2ch自体が少ないと思う

261 ：病弱名無しさん：2008/10/24(金) 10:07:52 ID:yzNXItZZ0

年寄りがいくつからを指すのかで違ってくるな

262 ：病弱名無しさん：2008/10/24(金) 11:17:33 ID:xfxZgMfd0

寿命は変わらないんじゃないの？
2〜3割のカロリー制限をするとほとんどの生物の寿命は延びるというし
むしろ長生きできたりして

263 ：病弱名無しさん：2008/10/24(金) 11:28:21 ID:mxwkyURe0

開腹してたりすると寿命は短くなりそうって思うけどな。しらんけども

264 ：病弱名無しさん：2008/10/24(金) 12:46:52 ID:gj45z/+JO

>>261
小学生の頃は６０歳の人はおじいちゃんだと思ってたけどこの年になると６０歳なんて全然若いと思うようになった。
バイト先には定年した人とかも一緒に重労働してるし打ち上げとかカラオケも普通に一緒いく。

265 ：病弱名無しさん：2008/10/24(金) 13:55:41 ID:LwPqxkzV0

60はさすがに老人だろｗ
一昔前なら年金生活の年齢じゃないか
40、50は老人とは思わないけどな

266 ：病弱名無しさん：2008/10/24(金) 16:15:31 ID:OLW47sJ5O

仙台に遊びに来たんだが牛タンを喰うかどうかでメチャクチャ迷うw
すげー美味そうだよ〜

267 ：病弱名無しさん：2008/10/24(金) 17:17:17 ID:xbV+5Sd90

>>266

タンうまいよねぇ。
特に芯タンは脂のノリが最高なので口の中でとろけますからダメですよ。
えぇ。

268 ：病弱名無しさん：2008/10/24(金) 17:22:42 ID:FLjTjQCw0

>>262 それ本で読んだけど、クローン病は自殺者おおそうだからそういうの考慮したら、普通の人より下がるんじゃないの？
発表のデータの取り方が、自殺者含んで出したのかどうかわからないところと数十年前クローン病の人がほとんどいなかった時代に普通の人と同じ寿命ですといわれても説得力がなあ

269 ：病弱名無しさん：2008/10/24(金) 17:30:05 ID:eJZTWgbw0

みんなはクローンでどんな仕事してますか？
自分はクローンだけど看護師です。
体力的にちょっときついです。

270 ：病弱名無しさん：2008/10/24(金) 17:45:59 ID:LfjK9ZhiO

看護師ですか。素晴らしいw

私なんかいい歳してとても人様に職業はこれですと胸をはって言える状況じゃないです…

271 ：病弱名無しさん：2008/10/24(金) 17:48:09 ID:oigWNvVOO

クローンは自殺者多いのか…

272 ：病弱名無しさん：2008/10/24(金) 17:52:53 ID:mFVsKW+kO

俺もクローンだけど病気を言い訳にして逃げてる奴はヘタレだな
食費はかからね〜入院してナースと仲良くなれる考え変えればいいこと思い付くぜ

273 ：病弱名無しさん：2008/10/24(金) 17:56:15 ID:9f9xcn+t0

俺も病気を盾に逃げまくりだぜ
自分の卑屈さに日々心が壊されてゆきます＾＾

274 ：病弱名無しさん：2008/10/24(金) 17:57:41 ID:knNP+03F0

消えたい時ってないですか？

275 ：病弱名無しさん：2008/10/24(金) 18:27:04 ID:kCL+QeW8O

もう一度母ちゃんの子に生まれたい。そして今度は健康でバリバリ働いて母ちゃんに楽をさせてやりたい。こんな息子でごめんな母ちゃん

276 ：病弱名無しさん：2008/10/24(金) 19:00:00 ID:QFbrPnqA0

　　　　　　　　　　　　　　　　＿∧＿∧＿∧＿∧＿∧＿∧＿∧＿∧＿
　　　　　ﾃﾞｹﾃﾞｹ　　　　　　|　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 　|
　　　　　　　　ﾄﾞｺﾄﾞｺ　　 ＜　　親孝行ﾏﾀﾞｰ　！？　　　　　　　　　　　＞
　　　☆　　　　　　ﾄﾞﾑﾄﾞﾑ　|＿　＿　 ＿　＿　＿　＿　＿　＿　＿　＿|
　　　　　　　 ☆　　　ﾀﾞﾀﾞﾀﾞﾀﾞ! ∨　 ∨　∨　∨　∨　∨　∨　∨　∨
　　ﾄﾞｼｬｰﾝ!　　ヽ　　　　　　　　　ｵﾗｵﾗｯ!!　　　 ♪
　　　　　　　　　＝≡＝　　　　　　　　　　☆
　　　　　　♪ 　　／　〃　J('ｰ`)し　 　　　　/　ｼｬﾝｼｬﾝ
　　　　♪　　　〆 　┌＼ ノ＼ノヽ.∈≡∋ゞ
　　　　　　　　　|| 　γ ⌒ヽヽコ ノ　　||
　　　　　　　　　||　ΣΣ 　.|:::|∪〓 　||　　　♪
　　　　　　　 .／|＼人 ＿.ノノ _||_.　／|＼
　　　　　　　　　ﾄﾞﾁﾄﾞﾁ!

277 ：病弱名無しさん：2008/10/24(金) 19:38:16 ID:LepuWZhF0

俺はプロボクサーです。
ただ、ボディを殴られるとすぐにダウンしてしまうｗ

弱点だ・・・

278 ：病弱名無しさん：2008/10/24(金) 20:01:58 ID:oigWNvVOO

フジテレビのすごいな

279 ：病弱名無しさん：2008/10/24(金) 20:51:30 ID:hIbZRQcL0

>>272
こういう風に周りから見られたり、言われたりするのが精神的にはかなり堪えますね。。。

せめて身内や身近な人くらいには理解してもらいたいものです。
同病者でも微妙な人いますしね。。。

280 ：病弱名無しさん：2008/10/24(金) 20:59:19 ID:gj45z/+JO

>>278
見てるよ。
こういう病気もあるんだね

281 ：病弱名無しさん：2008/10/24(金) 21:17:41 ID:2qu2kKVi0

完治してえ・・・・・・・・・

282 ：病弱名無しさん：2008/10/24(金) 21:35:01 ID:FLjTjQCw0

>>269 感染症とかこわくない？Ｂ型肝炎移ったらレミケードやれなくなるから、俺そうなったら寝たきりの俳人になるわ

283 ：病弱名無しさん：2008/10/24(金) 21:38:41 ID:4ro4VgD80

クローン＋精神病の人が多そう。
俺も眠剤なしじゃキツイ。酒も飲まないし飲みたいとも思わない。
手術歴は無いけど人工肛門でも明るく生きている人凄い。
痩せているのに食事が怖くて水ばかり飲んでいる。だから小便近い。
会社に病気は隠してあるし（まあ契約社員ですけど）
下痢じゃないから何とか誤魔化せている。

284 ：病弱名無しさん：2008/10/24(金) 21:59:31 ID:YP7rwc5Q0

俺、クローンとうつ病のコンボだよ

285 ：病弱名無しさん：2008/10/24(金) 22:12:42 ID:RI0y79dxO

昔は何をどんなに食っても腹の心配なんてしたことなかったのになぁ･･･
高3の頃から比べても体重20�`くらい落ちちゃったよ
でも俺は絶対完治を諦めず頑張る･･･と思う

286 ：病弱名無しさん：2008/10/24(金) 22:21:18 ID:YAw/4IPFO

>>282
C型肝炎だけどレミケードやったよ。

287 ：病弱名無しさん：2008/10/24(金) 22:26:08 ID:K89NBJ7U0

俺もですよ。
今は少しマシになったものの、睡眠障害はもう20年近くになるし
クローン以前からです。眠剤がないと眠れないのですが、キツイ物は吐くし、
ある程度効く物でも3時間くらいしか横になっては寝れないですね。
食事も基本は栄養剤ですよ。

288 ：病弱名無しさん：2008/10/24(金) 22:37:08 ID:FLjTjQCw0

>>282 くわしく
ウイルス量とかのデータもあったら教えてほしい。

289 ：病弱名無しさん：2008/10/25(土) 05:17:09 ID:5nn7vP6lO

>>284
おはよー俺。あとパニック障害も付いてるぞ

290 ：病弱名無しさん：2008/10/25(土) 06:41:44 ID:l9pYk+5v0

俺は屁をするのが怖い病だな・・・

291 ：病弱名無しさん：2008/10/25(土) 08:46:01 ID:h74B0YKWO

>>289
よう同志。ＰＤは本気で辛いよな…
クローンよりよっぽどキツい

292 ：病弱名無しさん：2008/10/25(土) 09:48:29 ID:CLcq7rhAO

在宅IVH、ストーマと来たら今度は血液のクレアチニンの値がたけえ〜よ。
透析一歩寸前かよ。
人工透析やるのはいやだぁ〜よ
誰か助けて(涙)

293 ：病弱名無しさん：2008/10/25(土) 10:35:08 ID:2JsmAEsb0

マジで？悲しいけど俺は助けてあげられないよ。
手術だけ（切除だけでストマ無し）でさえ安楽死考えちゃうのに・・・・・
俺だったら眠剤と硫化○素タイマー発生しか思いつかないから。
助けてあげたいけど俺じゃどうしようもない。
>>292 十分頑張ったじゃん、もうそろそろ頑張るの止めようよ。

294 ：病弱名無しさん：2008/10/25(土) 10:42:31 ID:WH4xHHfj0

でもなぁ。
そういう症状だからこそ、長生きしそう。。。。

295 ：病弱名無しさん：2008/10/25(土) 10:48:59 ID:eNa/o1L00

>>292
最後の行だけならいい台詞なのに、
コメ通して読むとただの自殺推奨にしか見えんけど、
俺読みが甘い？

296 ：病弱名無しさん：2008/10/25(土) 10:49:21 ID:eNa/o1L00

アンカーミス
>>293

297 ：病弱名無しさん：2008/10/25(土) 11:49:29 ID:CLcq7rhAO

俺に死ねと？ﾑｺﾞｲ。
透析を回避する術はないかなぁ。

298 ：病弱名無しさん：2008/10/25(土) 12:17:27 ID:eNa/o1L00

死ぬ必要なんてないってw
急性なのか慢性なのか分からんけど、その書き方だと慢性なんかな？

299 ：病弱名無しさん：2008/10/25(土) 12:39:14 ID:eLT9TKQSO

クローン病で四国88箇所回った強者発見www

300 ：病弱名無しさん：2008/10/25(土) 12:39:54 ID:WH4xHHfj0

おれと病院同じの人で週一で透析してる人がいるよ。
シャント？っていうのそれを　体に入れるため入院したとか
言ってたけど。

301 ：病弱名無しさん：2008/10/25(土) 12:40:39 ID:yH4bRBzfO

このスレ的には、ＬＧ21などのタフな乳酸菌は有効？

302 ：病弱名無しさん：2008/10/25(土) 12:44:59 ID:q4DYI1rc0

腸内細菌で何とかなるレベルの人はいないと思う。

303 ：病弱名無しさん：2008/10/25(土) 12:57:30 ID:yH4bRBzfO

もう10年以上前にクローンと診断されて、3年くらいは検査してたんだけど(毎回多数の潰瘍あり)、諸事情で超貧乏になり検査もできなかった。
でもＬＧ21だけは毎回コンビニで買って食べ続けた。
今年ようやく検査を受ける余裕ができて、久々にファイバーしたら異常なしと言われた。
便の潜血反応もなし。
不規則な生活で食事療法もせず、好きなプリンも食べたりしてきた。
もう開き直りだった。

こんな例もあったので、一応報告だけしておこうて思って…
もし不快にさせたら本当にすみません。
自分でも半信半疑で、今でも信じられないんだけどまた検査しなおす程の余裕もなくて…
来年も検査して異常なしだったらいいのだが。

304 ：病弱名無しさん：2008/10/25(土) 13:09:00 ID:UwRdeUUt0

低脂肪のプリンならほぼ毎日食べてるな。
あと、ヨーグルトも。
このスレ的にはNGなんだろうか。

305 ：病弱名無しさん：2008/10/25(土) 13:31:13 ID:q4DYI1rc0

今見たら、低脂肪のヨーグルトは摂取リスクはあんまり無いんだね。牛乳NGな人でなければ。
食べて体調悪化しない人なら、続けてみるのも悪くないのかな。

306 ：病弱名無しさん：2008/10/25(土) 13:37:11 ID:yH4bRBzfO

>>304さんもプリン好きですか！

わたしも昔からプリンが大好きなのですが、
いちばん最初にクローンと診断され、食事指導のプリントを貰った時
食べるなの項目の1番めにプリンって書いてあったのでたまげました。
でも我慢したら余計にストレス感じて、開き直って食べてました。

それから、>>303の書き込みで 毎回コンビニで…のところ、毎朝コンビニの間違いです。
携帯で変換ミスった、ｽﾏｿ。

307 ：病弱名無しさん：2008/10/25(土) 13:45:58 ID:UwRdeUUt0

＞306

とろ〜りとか、まった〜りとか、クリーミィとかが
頭についてるプリンじゃなくて、
普通のプリンで、脂質を見ると結構少ないのが
探すとあるんだよね。
そういうのを選んで食ってる。

308 ：病弱名無しさん：2008/10/25(土) 13:49:32 ID:VAA+6J/L0

>>253
病気とは関係なくまずかった

309 ：病弱名無しさん：2008/10/25(土) 13:49:57 ID:q4DYI1rc0

プリンはまぁ、生クリームとか使ってることが多いからね。
低脂肪乳と卵黄・砂糖だけで作ったプリンもあるみたいだし、そういうのなら大丈夫なんじゃない？
濃厚で美味いやつとか、プッチンプリンとかは止めといた方がいいと思うよw

310 ：病弱名無しさん：2008/10/25(土) 17:36:57 ID:HaXqNiuBO

ﾌﾟﾘﾝ食いたいなぁ
来年ヒュミラでるんでしょ？２週に一回の注射。情報ないかなぁ

311 ：病弱名無しさん：2008/10/25(土) 18:01:12 ID:ghaS68DO0

ヒューミラって２週に一回なんだ。
１か月に１回かと思ってた。
シムジアってのとヒューミラってのは別物なの？

312 ：病弱名無しさん：2008/10/25(土) 18:03:08 ID:WKzz9Tv10

イムラン男。
昨日病院に行ったら、たぶん嘔吐下痢症とのこと。
苦しいぜ。。。

しかし、、結構ドボドボ出血してるけど、ビオフェルミン飲むだけで
収まるのかね。

313 ：病弱名無しさん：2008/10/25(土) 18:30:14 ID:rrUpfte70

>>311
別物ですよ。

314 ：病弱名無しさん：2008/10/25(土) 19:23:23 ID:RfKZkPd50

>>312
医者とちゃんとコミュニケーション取った方が良いよ

315 ：病弱名無しさん：2008/10/25(土) 19:35:44 ID:COpxaw4z0

絶食3週間・・・に耐えれなくなり
今日おもいっきり食べてやった！

後悔はしていない。
ひさしぶりのご飯はうまくてご飯が進む進む。

あとは1時間くらいしてからイレウスにならないことを祈るのみ。

316 ：病弱名無しさん：2008/10/25(土) 19:53:02 ID:FbUqlBclO

激酸っぱいレモンのチューイングキャンディー、ほどよい刺激がたまらず一袋食べた。
やべぇよおい

317 ：病弱名無しさん：2008/10/25(土) 20:10:08 ID:c5xH/MdG0

俺も久しぶりの寿司だったからたくさん食いすぎた
胃が重いと感じるくらい
コレはフラグたった

318 ：病弱名無しさん：2008/10/25(土) 20:48:25 ID:HaXqNiuBO

CRP20いった
即入院

319 ：病弱名無しさん：2008/10/25(土) 21:37:55 ID:K9VnnwdZO

>>318

やっちまったな

320 ：病弱名無しさん：2008/10/25(土) 21:38:53 ID:/G0MCy4+0

風邪ひいたらそれくらいあがるけどな

321 ：病弱名無しさん：2008/10/25(土) 23:54:59 ID:4ESYTmVs0

俺の最高が１９．６でほんとに死にそうになったから、２０のつらさはよくわかる
即入院で絶食２０日間、痔ろう切開２回だった

322 ：病弱名無しさん：2008/10/25(土) 23:58:13 ID:OIo4g/IUO

直腸炎が痛いよー！
膿みたいな便が出るよー！orz
辛いよー！

323 ：病弱名無しさん：2008/10/26(日) 07:02:09 ID:gos3lYC80

今CM見てたら青汁が良さそうに感じたけど
毎日飲んでる人いないの？

絶食中で飲料ならありかと思っての青汁・・・どうだろう。

324 ：病弱名無しさん：2008/10/26(日) 07:53:43 ID:tdEvg+Wo0

絶食中でなに言ってんだか

325 ：病弱名無しさん：2008/10/26(日) 08:59:26 ID:TyErf9yXO

今ならｹﾞﾙﾏﾆｳﾑﾌﾞﾚｽﾚｯﾄ付いてくるからお徳だしな

326 ：病弱名無しさん：2008/10/26(日) 09:53:03 ID:Pg27wTVn0

どうだろうと思うなら自分の身体で存分に試してみろよ
結果が全てだから

327 ：病弱名無しさん：2008/10/26(日) 10:17:30 ID:iD0pYXwS0

青汁とかクロレラとかの宣伝では殆ど怪しいからね。
薬事法がらみで、効くとはかけず、効いたと他人に言わせる。
なので、ああいう商品の広告って、飲んだ人の体験談ばかりでしょ？
会社のスタンスとしては、おれらは知らないよ、ただ他人が効いてると
言ってるだけだからねとの事。

ちゃんと薬事法をクリアーさせようとしたら、相当の金・期間がかかるから。
そういう商品専門の編集プロダクションがあるぐらいで。

でも、全く効かないとは思いませんよ。
俺たちが効かない効かないと言ってるペンタサを10としたら、ああいう市販のものって
1・2と言う所じゃないでしょうかね。

328 ：病弱名無しさん：2008/10/26(日) 10:22:05 ID:4cjzpuF30

便中のペンタサ粕がどうしても寄生虫に見えてしまう。

329 ：病弱名無しさん：2008/10/26(日) 12:15:10 ID:xv2LkpKd0

小腸型のクローンです。
薬は
ペンタサ（12錠／日）
ラックビー（3g／日）
ベリチーム（1.5ｇ／日）
を飲んでいます。
下痢を少しでも改善する薬で、お勧めありませんか？
10年程、同じ薬なんで、変えてみたい気持ちがあります。

330 ：病弱名無しさん：2008/10/26(日) 12:31:17 ID:TwqTnyTH0

エルンタールのみにしたほうがいいCRPって目安としてはどのぐらいなのかな？

331 ：病弱名無しさん：2008/10/26(日) 12:31:41 ID:Pg27wTVn0

下痢ならロペミンとか
絶食じゃないなら水溶性食物繊維が入ってるバナナとかリンゴが
水分吸い取ってくれるから下痢にはきくと言われたことがあるな

332 ：病弱名無しさん：2008/10/26(日) 12:33:27 ID:1SMqIelG0

ラックビーを倍にしてみるのもいいと聞いた

333 ：病弱名無しさん：2008/10/26(日) 12:50:50 ID:XgJGKyKy0

ラックビーとか乳酸菌ぽいのって普通に便ゆるくならん？
昔健康で硬い便が出てたときから、そういうの飲むとべんがやらかくなった

334 ：病弱名無しさん：2008/10/26(日) 13:04:29 ID:TyErf9yXO

acerのASPIREone届いた。これで入院生活も少しは楽しくなるかな

335 ：病弱名無しさん：2008/10/26(日) 15:21:25 ID:mZaWih1z0

>>329
整腸剤なら他のタンニン酸アルブミンとかあるし、下痢を止めたいならロペミン、リン酸コデインとかも
ある。
>>333
俺も便はゆるくなるよ。

336 ：病弱名無しさん：2008/10/26(日) 16:21:31 ID:PM/uC9ck0

青汁をエレンと混ぜて毎日飲んでるよ、お子様でも飲めるとかいうヤツだと混ぜて飲んでもおいしい。
甘い抹茶風味のフレイバーって感じ。甘さが足りないと思ったらフレイバーをほんの少し入れて味を調節。
クローン病だとどうしても野菜不足になるから少しでも補えればいいかなって。

337 ：病弱名無しさん：2008/10/26(日) 19:47:12 ID:q/w53/tYO

カレー脂質多いからダメ言うけど市販のルー見ても20くらいなのよね
カレー食べたいな〜

338 ：病弱名無しさん：2008/10/26(日) 19:53:12 ID:1SMqIelG0

>>337
脂質もそうだが、香辛料の刺激もあるよ

楽チンライフのカレーうどんスープが割とオススメ
ご飯にかけるとカレー丼って感じで結構いける
マイルドカレーはちょい微妙だった

339 ：病弱名無しさん：2008/10/26(日) 20:56:36 ID:q/w53/tYO

俺ワサビは平気だけど唐辛子がダメなのよね

340 ：病弱名無しさん：2008/10/26(日) 21:22:21 ID:2Nj5bTlj0

バーモンドカレーの甘口なら香辛料ほとんど０だから大丈夫だよ

通常一個使うところを半分にして作ればおｋ。
変わりにソースやケチャップで味を調えて、片栗粉少々入れれば完成

341 ：病弱名無しさん：2008/10/26(日) 21:25:28 ID:T7G0X2hd0

ソースやケチャップがどうなのかって事ですね…香辛料入ってるわけですから。。。

342 ：病弱名無しさん：2008/10/26(日) 21:36:27 ID:en7SM50TO

>>339
わさびってＮＧ食ってほど制限するものじゃなくない？
まあ、人によるけど

343 ：病弱名無しさん：2008/10/26(日) 21:57:01 ID:qToIooad0

そもそも自分の身体で実験してみりゃいいだけのことだろ

344 ：病弱名無しさん：2008/10/26(日) 21:59:03 ID:XgJGKyKy0

俺の場合、チキンライス作って食ったら、腸はなんともなかったが胃が痛くなった。
カレー食べると胃が痛くなるから、クローンになる前からほとんど食べていない。

わさびはとくになんともない

345 ：病弱名無しさん：2008/10/26(日) 22:37:21 ID:4IOxP79N0

>>342
禁忌食でしょう。

346 ：病弱名無しさん：2008/10/26(日) 22:41:33 ID:+JmYHWW00

俺もわざびはOKなタイプ
みりんの入ったものは俺的にだめだな

347 ：病弱名無しさん：2008/10/26(日) 23:16:17 ID:2Nj5bTlj0

わさびはNG食じゃないぞ
俺もぜんぜんOKだし

348 ：病弱名無しさん：2008/10/26(日) 23:23:27 ID:4IOxP79N0

私の病院で貰った食品分類票には
山葵は出来るだけ避ける食品・注意する食品にありますよ。
とりあえず個人差の範囲でと言う事と、山葵は揮発性の〜と言う人もいますが
刺激物には違いないんじゃないかと思うけど。
少なくとも違うとは言い切れない食材ですね。
それにクロンの場合ってその時に症状が出るものだけがNGとは限らないしね…。
まぁこのへんが難しいところで

349 ：病弱名無しさん：2008/10/26(日) 23:33:17 ID:SoDhAu+W0

そんなに食うものじゃないからね。わさびとか辛子とか。
そりゃ、韓国料理の辛子が浮いたスープみたいな激辛はダメだろうけど。

350 ：病弱名無しさん：2008/10/27(月) 00:35:35 ID:WRPScTX40

ていうか山葵ってそんなに気にするほど摂取するか・・・？

351 ：病弱名無しさん：2008/10/27(月) 04:43:45 ID:kpAs0Dt60

さすがに食べ物の話が多いね。
青汁フレーバーとか言っているツワモノもいるしｗ

352 ：病弱名無しさん：2008/10/27(月) 04:59:35 ID:0pco3iAZ0

この病気になって明らかにおならが増えた・・
おならが大量にでるのはなぜ？

353 ：病弱名無しさん：2008/10/27(月) 06:02:11 ID:j8hTt6/60

>>352
食べ物が詰まりかけてるってことでは？
そうなると空気が逆流しますから。

俺は粉末カレーの元でエレンタールを作る。
カレーエレンなんともいえない味でうまいよ。

354 ：病弱名無しさん：2008/10/27(月) 06:03:57 ID:y4VUerYUO

おならだと思っても必ず汁が出る俺からしら羨ましい限りだな

355 ：病弱名無しさん：2008/10/27(月) 07:10:54 ID:fUpGtc/mO

ターメリックがクローンに効くって本当か？

356 ：病弱名無しさん：2008/10/27(月) 07:34:00 ID:dTtV5py30

５日前医者にステロイドやめてみましょうか。
といわれてステロイド飲まなくなって
５日経過・・・
未だムーンフェイス、、
１度ムーンフェイスになってしまうと
もう元に戻らないんでしょうか？

357 ：病弱名無しさん：2008/10/27(月) 08:43:56 ID:r9Q13k0X0

>356
5日でムーンフェイスがなくなるはずが無い
毎日見る顔だから実感無いかもしれないけど、止めて半年1年経つと自然に元に戻るよ

358 ：病弱名無しさん：2008/10/27(月) 10:06:04 ID:Y7oInOXL0

>>352
炎症があるから。
普通の人はガスをある程度吸収するのに対して
腸に炎症があってその機能が阻害され十分にその機能が果たせないから
結局ガスは外に出すしかなくなるんですよ。

359 ：病弱名無しさん：2008/10/27(月) 10:12:21 ID:ZRLgikQe0

>>352
そのおならが臭くなってきたら、要注意。

360 ：病弱名無しさん：2008/10/27(月) 10:59:46 ID:HCBL/C9+0

レミケードは狭窄があると効きにくのでしょうか？

361 ：病弱名無しさん：2008/10/27(月) 11:05:06 ID:Y7oInOXL0

>>360
効きにくいかってこと？
効果は狭窄のあるなしでは変わりませんが(効く人は効きます)
狭窄がある場合そこが閉塞してしまう場合があるので
避ける医師や患者はいます。
狭窄の程度が数ミリとかかなり狭くなってる場合など。
炎症は治る時に盛り上がって治ったり、周辺を巻き込んでひっつれる？と言うのかな
とにかく盛り上がるので狭窄していくんですが、レミケでも同じ事だからです。
急激に炎症を治すので盛り上がりも普段より大きいと言う人もいますし、
そんな事はないと言う人もいて、ちょっとその辺り真相は不明ですが。
多分個人差だとは思うんですけどね。

それと閉塞覚悟で入院してレミケをし、閉塞したらすぐオペ。
と言うのも聞いた事あります。

362 ：病弱名無しさん：2008/10/27(月) 11:28:46 ID:uBmJPdhCO

レミケードここで頻繁に聞くけど俺のとこやってる人少ないよ
看護婦も何人かしか見てないって
リスクの高いクスリだから使わないのか？

363 ：病弱名無しさん：2008/10/27(月) 11:51:45 ID:Y/BYTvGY0

>>362
高いからじゃない？
オレはレミケードでかなり良くなったよ
副作用も今のところ無い

364 ：病弱名無しさん：2008/10/27(月) 13:41:23 ID:VDyA65/0O

皆さんお仕事はされてますか？

365 ：病弱名無しさん：2008/10/27(月) 13:44:29 ID:F6XZiO6/O

レミケードはいつまで きくのだろう

366 ：病弱名無しさん：2008/10/27(月) 13:56:49 ID:fUpGtc/mO

>>362
君の病院が貧乏だからじゃね？

367 ：病弱名無しさん：2008/10/27(月) 14:45:48 ID:uBmJPdhCO

>>366おまえクローンじゃないだろ消えろ
特定疾患なのに保険適応外の治療なの？

368 ：病弱名無しさん：2008/10/27(月) 15:08:46 ID:5LQ8IjO10

ID:fUpGtc/mO







　

369 ：病弱名無しさん：2008/10/27(月) 15:13:06 ID:EadRCCt/0

これからミスドでバイト。ミスドでバイトしてる人いる？ドーナツはチョコやクリームや油を使う食べ物だから洗い物や掃除が多くてクローン病で再燃期のときには体力的にちょっとキツいと思う。

370 ：病弱名無しさん：2008/10/27(月) 15:38:33 ID:0up6Lmmu0

あー二年ぶりの大腸検査だ。やだやだ。
検査自体はそうでもないんけどニフレック飲むのが辛すぎる。
なんかコツない？前回は1リットルでギブアップしちまったよ。

371 ：病弱名無しさん：2008/10/27(月) 15:45:27 ID:W21d0KTj0

>>370

普段からエレンを一気飲みして
鍛えるんだ。
一気飲みしてもピーピーにならないなら。

エレン３００mlだったら、７〜８秒で飲んじゃう。

ただニフレックも一気飲みすると
身体が冷えて凄く寒くなる。

372 ：病弱名無しさん：2008/10/27(月) 15:46:27 ID:ldDDJKatO

>>370
俺は鼻注でいれてる。お勧めだよ
鼻注ができないなら冷やしてストローで飲むくらいかなぁ

373 ：病弱名無しさん：2008/10/27(月) 15:59:07 ID:Aw52Tmpw0

ニフレックは改良されてレモン味になったから前よりは飲みやすくなってるよ。

374 ：病弱名無しさん：2008/10/27(月) 16:14:26 ID:XIim6Z2q0

ニフレックってなんかビニールというかナイロンというか、変な味のあれか
大腸ファイバー前の２?は拷問だったわ

375 ：病弱名無しさん：2008/10/27(月) 16:15:08 ID:XIim6Z2q0

↑２�gね

376 ：病弱名無しさん：2008/10/27(月) 16:53:43 ID:wLNSo71n0

>>370
>>372さんも仰ってるように経口ならストローで飲むのが絶対に良いですよ。
普通の飲み物もストローで飲むとかなり飲む量が増えると思いますが
ニフレックも同じで口でそのまま飲むより全然楽だと思います。

377 ：病弱名無しさん：2008/10/27(月) 17:41:55 ID:MRjseuRb0

ニフレックの味は嫌いだが、ニフレックを飲んで便を出し切るのは好きだ。
お腹がスッキリするような気がするわ。

378 ：病弱名無しさん：2008/10/27(月) 17:55:01 ID:0up6Lmmu0

ストローか。thx

家にないので今から買ってくるよ（　･`ω･´）

379 ：病弱名無しさん：2008/10/27(月) 18:09:06 ID:YmQj42eh0

>>378
100円均一の折り曲げられるのがいいぜ(｀・ω・´)

380 ：病弱名無しさん：2008/10/27(月) 18:33:56 ID:6pE4plBC0

なるべく太めのストローがいいね

381 ：病弱名無しさん：2008/10/27(月) 19:26:29 ID:/IaF6HmB0

ニフレックにはストローか。

でもあの味はなんとかならないものなのか？

塩水のまずい味にしか思えない。
絶食後にいきなり2リットルは地獄以上のなにものでもない。

382 ：病弱名無しさん：2008/10/27(月) 19:34:17 ID:6CJLOkdD0

絶食後なら、下剤かけないで検査してくれない？
入院中で絶食なら、検査・手術でも下剤かけないよ。

383 ：病弱名無しさん：2008/10/27(月) 19:36:35 ID:qNoCtv0C0

ニフレックよりムーベンの方が不味いよ

384 ：病弱名無しさん：2008/10/27(月) 19:42:11 ID:z2BzzmoN0

下剤2リットル全部飲んだことないな
いつも1リットル飲んだあたりで便が透明になる

385 ：病弱名無しさん：2008/10/27(月) 20:24:18 ID:Qrl46AdeO

>>381
今はレモン水のような味だよ
昔の塩水のようなのに比べれば大分マシになったよね
昔はよくウボァァって吐いたもんよ

それよりも小腸造影で飲む機械的な味がする液体がモレはやだねぇ〜

386 ：病弱名無しさん：2008/10/27(月) 20:34:20 ID:QSdg5UcQ0

ニフレックは冷やすのが重要だ。
あれを常温で飲むのは地獄。
ムーベンよりはマシな味だが、どちらにせよ不味いことに変わりは無い。

ムーベンは糞マズいぞ。
俺は昔あれで吐いたことがある。

387 ：病弱名無しさん：2008/10/27(月) 20:48:38 ID:Z/UKJai/O

みんなレミやってからどのぐらいで効いてくる？

388 ：病弱名無しさん：2008/10/27(月) 21:30:05 ID:15IJpSkF0

食後に胃の過運動でめっちゃ痛くなるんすけど、
だれか同じ症状の人いる？
もちろん低脂質、低残渣のもの食べてね。

心配になって胃カメラ飲んだけど異常なしだったし、
医者も「なんでかなー？」って言ってた。

因みに小腸型、CRPは今のトコ2前後、回腸に狭窄アリです。

389 ：病弱名無しさん：2008/10/27(月) 21:30:20 ID:fUpGtc/mO

ニフレックが苦手ならマグコロールがある。
あの、すっぱさは異常

390 ：病弱名無しさん：2008/10/27(月) 21:52:59 ID:VXr7KXur0

>>387 打って１時間くらいから
入院して死にそうになってたときにはじめてやったら、次の日ＣＲＰがほぼ０になって急に体調がよくなった

391 ：病弱名無しさん：2008/10/27(月) 22:03:25 ID:M5sVBA9SO

>>388
それは狭搾が悪化してんじゃないのか？

392 ：病弱名無しさん：2008/10/27(月) 22:10:16 ID:D8ULHi/S0

回盲部切ってから下痢がひどいんだけど、漢方の『真武湯』飲んでる人いる？
ロペミンだけじゃ止まらねー(TωT)

393 ：388：2008/10/27(月) 22:27:12 ID:15IJpSkF0

>>391

マジすか。
でも痛むのは食後の胃の下で、
炎症がある小腸は痛まないんですよ。
痛みの種類も炎症の熱感系の痛みじゃなくて、
痙攣に近い痛みだし。ブスコパンで何とかなる程度のヤツです。

前述の通り、胃カメラ呑んで十二指腸まで見たんですけど、
そのときも全然異常なくて、自分でもモニター見てて、
「すごい綺麗」とかって思っちゃうぐらいだったんですよね。

腸の狭窄が悪化すると胃の過運動も引き起こしちゃうんですかね？
食べるのこえー。

長文＆乱文すんません。

394 ：病弱名無しさん：2008/10/27(月) 22:36:32 ID:Fwit7FAHO

>>393
それって狭搾すすむと、よく出る症状じゃない？よく聞く話しだと思う。
俺の場合もそう。俺だったら最近していないなら小腸造影する。

395 ：388：2008/10/27(月) 23:04:04 ID:15IJpSkF0

>>394

ああショック…

狭窄が元凶なんですね…
小腸造影、最後にしたのが半年前なんですよ。

今度主治医に相談して造影予約してきます。
アドバイスくださった方、ありがとうございます！

396 ：病弱名無しさん：2008/10/28(火) 10:05:43 ID:F9Q05kmoO

順調に来てて食事まで食えて退院後どうするって話まで出てたのに便に血が混じった。＼(ToT)／

397 ：病弱名無しさん：2008/10/28(火) 11:42:38 ID:Xo+lfzSt0

>>396
俺はそんな状態の時レミケやり始めて急激に回復したよ

398 ：病弱名無しさん：2008/10/28(火) 16:57:14 ID:Z3HhVN8k0

ニフレック・・・元々ﾚﾓﾝ嫌いなのにレモン味にしやがって・・・！！
苦いし臭いし最悪ゲロマズだよねー
ここのみんなもやっぱりニフレック嫌いなんだｗよかった。
担当医が吐きそうになってる私の飲んでたニフレックを２？の中から分けてあげたら
「意外と普通・・・？」とか言ってたからｗ医者が味覚がおかしかっただけかｗ

秋の時期はうまいもんがでてきてクローンには苦痛だよ、今さつまりこ食べてる。
結果に大きく出たらどうしようかorz
こないだおさつスナック食べたら案の定CRP少し上がったし、
いっそのことさつまいもアレルギーになりてぇええ

399 ：病弱名無しさん：2008/10/28(火) 17:33:08 ID:JJHJB1V50

狭窄で食物繊維を控えてます。
食物繊維のサプリメントは摂取してもいいのかな？

良いサプリがあったら、教えてください。
下痢がひどいので・・・・

400 ：病弱名無しさん：2008/10/28(火) 18:41:39 ID:30KEqpSN0

>>399
リンゴやバナナを食べると便は硬くなるけど
狭窄があると通過するとき痛くなるかもしれないから
医者に言って腸の動きを抑えるロペミン（だっけ？）とかの
下痢止めをもらうのが良いと思うよ
それでもダメならストマにしてコントロールするとか

401 ：病弱名無しさん：2008/10/28(火) 18:42:12 ID:F9Q05kmoO

>>397
確かに術後早めのレミケはいいらしい。退院後の予定が明後日になった。血が混じったのは一回だけたからこのまま治まってほしいな

402 ：病弱名無しさん：2008/10/28(火) 18:48:28 ID:GwMN2MHk0

都内で社保中以外でオススメの病院はないでしょうか？
正直どこに行っていいか分かりません
慶應がいいと聞いた事がありますが…どなたか行ってる人いますか？

403 ：病弱名無しさん：2008/10/28(火) 19:21:31 ID:r8OPuaJP0

シングルバルーンで狭窄って結構広げられるものですか？
今度小腸内視鏡やるのだけど、良くなるかどうかと思って。

狭窄は良くはならないのが嫌なところだね。
レミケで自然と広がればいいのに・・・。

狭窄ない正常な腸なら何cmくらいあるのだろう？
俺は今3mmとか言われてる

404 ：病弱名無しさん：2008/10/28(火) 20:59:22 ID:aM7+tTxS0

さっきたけしの本当は怖い家庭の医学で、
唇のホクロは腸のポリープのサインだと言ってたけど、
クローンの人もホクロある？

405 ：病弱名無しさん：2008/10/28(火) 21:07:39 ID:fob8LQdf0

かっぱえびせん食べたら腹いてぇ最低だ

406 ：病弱名無しさん：2008/10/28(火) 21:39:30 ID:pacyADo60

３歳からのかっぱえびせん（名前あってるかわからん）ってのがあるからそっち食べたら？
脂質かなり少ないし余分なものあまり入ってないからお勧めだよ

407 ：病弱名無しさん：2008/10/28(火) 21:56:19 ID:O+XMvpe80

>>404
唇にホクロあるよ。

青ノリみたいのが２つほど。

408 ：病弱名無しさん：2008/10/28(火) 22:18:54 ID:JJHJB1V50

>>403
> シングルバルーンで狭窄って結構広げられるものですか？
> 今度小腸内視鏡やるのだけど、良くなるかどうかと思って。
>
> 狭窄は良くはならないのが嫌なところだね。
> レミケで自然と広がればいいのに・・・。
>
> 狭窄ない正常な腸なら何cmくらいあるのだろう？
> 俺は今3mmとか言われてる

シングルで狭窄広げました。　
1.1cmぐらい広げたけど、あんまり良くなった感じはないです。

ちなみにレミケ後、狭窄がひどくなったり合併症がでたりして
生活が苦しくなりました。

409 ：病弱名無しさん：2008/10/28(火) 22:52:45 ID:CCIbS93O0

映画、エイリアンより

クローン生物

http://ime.nu/media1.muchosucko.com//asset/thumb/049/445/pugfugly.jpg

実際もこんななのかな

410 ：病弱名無しさん：2008/10/28(火) 22:55:49 ID:pacyADo60

>>409
グロ注意

411 ：病弱名無しさん：2008/10/28(火) 23:48:56 ID:ITv6eOPa0

クローンになって魚の美味さを改めてもう肉イラネーって思ってたけど。
からあげだけはは食いたいと思ってしまう。くいてぇー！

412 ：病弱名無しさん：2008/10/28(火) 23:56:33 ID:aM7+tTxS0

>>407
唇の縦皺にそって複数のホクロができるんだって。
その場合、ポリープが多発していることが多いらしい。

413 ：病弱名無しさん：2008/10/29(水) 01:08:08 ID:RSR7CvpB0

唇にほくろはないけど、ばち爪だよ。小さいころから、爪が丸っこいのが不思議で。
ほんみたらクローン病だとばち爪になると書いてあった

414 ：病弱名無しさん：2008/10/29(水) 03:28:05 ID:VOVWmphoO

ほくろじゃないけどしみみたいなのが最近出来た…

415 ：病弱名無しさん：2008/10/29(水) 03:48:42 ID:NfTahUrS0

それは自分もいっぱい出来た･･･

416 ：病弱名無しさん：2008/10/29(水) 10:35:05 ID:wBPyUCHF0

>>413
ばち爪って始めて聞いた。状態はわかったが。俺は深爪が治りにくい。

417 ：病弱名無しさん：2008/10/29(水) 12:12:31 ID:nqKfKuU70

＞小さいころから、爪が丸っこいのが不思議で。
俺も。昔はいい形をしているなんて言われて、
自分では自覚が無かったけど、何のことは無い、
病気の現れじゃん！　orz

418 ：病弱名無しさん：2008/10/29(水) 12:22:14 ID:wlKOscmZO

皆さんは彼氏彼女はいますか？
私の彼はクローン病で、入退院を繰り返しています。親にも将来が見えないという理由で、反対もされています。
彼と結婚すること、現実的にやはり難しいのでしょうか？
誰にも聞けなくて苦しいんです。すみませんが、よろしくお願いします

419 ：病弱名無しさん：2008/10/29(水) 12:45:52 ID:OEgWONUq0

難しいっていうか
親に反対されてる理由が、彼がクローン病という難病を抱えてるからなのか
入退院を繰り返していて安定した収入が見込めないからなのか
両方かもしれないけど
とにかく普通に考えると、あなたが一家の大黒柱にならないと
現実的に考えて安定した生活をおくるのは難しいかも。

彼が、入退院を繰り返していてもずっと雇ってくれる奇特な会社に勤めているのなら
その限りではないと思うけど。

彼の収入が安定していて、難病だからって理由だけで反対されてるなら
それは無視して、あなたの気持ち次第だと思いますよ。
彼の病状が悪化しても一緒にやっていける覚悟があるのかどうか、とかね。
クローン病でも結婚している人は普通に居ますし。

420 ：病弱名無しさん：2008/10/29(水) 12:57:46 ID:QhAhILbN0

そうなんだよなぁ。
どうやってるんだ！とおもうような人も結婚してるし。
おれがかかってる病院は30歳以上になると結婚してない人よりしてる人の方が
多いよ。

恋愛というのは、白黒で割り切れるものではないんでしょうね。

反対なかったの？みたいな事聞いた事あるけど、そりゃあったけど、子供じゃないんだから
いつまで親のいいなりになるんだよ・・的な事言って、さっさと結婚したみたい。

421 ：病弱名無しさん：2008/10/29(水) 12:58:36 ID:MyUtsT9n0

自分、相手、双方の両親、将来増える（かもしれない）家族。
「まとめて面倒みたるわー！」くらいに思えるか。
その覚悟を持った上で前向きに生きていけるかどうか。

相手の状況が悪化していくという前提で将来のことを考えて、
支えていけるというプランと、支えていきたいという強い願望があるかどうか。

両親の反対で弱気になるということは、この辺が甘いんじゃないでしょうか。
曖昧なまま押し切って結婚しても、曖昧なまま折れてあきらめても、どちらも不幸なことです。
自分の力、器量を客観的にとらえて結論を出してください。

422 ：病弱名無しさん：2008/10/29(水) 13:03:09 ID:tFdBvY2J0

>>418
クローン病でも結婚している人は大勢いますよ。
ただ経験上で言うと難しいのは確かです。
まず結婚されている方はだいたいが経済的にはある程度安定してる人。
安定と言っても勿論病気があるわけなので将来はわかりませんが
定職には(少なくとも結婚時)ついていて、彼女・彼氏も仕事を持っている人達が
多いように思います。

あまり418さんには多分良い話ではないと思いますが、
自分は正にその状況で最終的に別れました。
この病気では栄養療法があるのですが、それに使う栄養剤が体質的にあわないのもあり
体調が安定する事がなくずっと過ごしてきてました。
当然仕事も決まった物にはつけなかったのもあって(就職活動時にはねられる事が多かった)
知り合いからの誘いもあり仕事を自分たちで立ち上げたのですが
その会社自体は今もやっていますが、自分は体調の悪化から結局離れることになりました。
約10年。彼女には悪い事をしたと今も後悔してます。

あなたは彼女の立場ですが、その彼氏がどう思ってるかは分かりませんが
早めに結論を出した方があなたの為には良いと思います。
先ず、彼の入退院を繰り返す理由・原因はなんでしょうか？
簡単に言うと、好きな物を食べ、飲んで(酒や炭酸等)遊び歩いて悪化しては入院。
と言うのなら論外だと思います。極端な例ですけどね。

自分みたいに治療が上手く行かなくてなら言い辛いですが
それもこの先もそれは同じ事が続くだろうと言う事で厳しいかもしれません。
新しい薬も出てきてますから変わる事はありえますが。
彼氏の治療状況、生活状況がどうなのかが問題だと思います。
結婚は2人だけではできませんし、良くも悪くもお金が物をいいます。絶対に。

423 ：病弱名無しさん：2008/10/29(水) 13:07:17 ID:QhAhILbN0

そうなんだけど、結婚してる人がみんな覚悟をしてと言う感じかと
いうとそうでもないんだよねぇ。
健康な人と同じでなんとなくという感じで。

健康な人でも相手の親まで面倒見る覚悟なんてしてる人あんまりいないんじゃない？

ま、おれは、典型的モテない男で、病気の事を話す以前に異性から相手にされない、
選ばれない男だからその心配はしなくていいんだけど、やっぱ、家庭を持ってみたいですね。
自分の事を親以外好きになってくれる人がいないってなんかツラいですねぇ。。

424 ：病弱名無しさん：2008/10/29(水) 13:13:27 ID:MyUtsT9n0

だから、本当にやるかどうかじゃなくて、その程度の決断が心中で出来るかどうか。
いざそういう状況になったら、好むと好まざるとにかかわらず、動ける人が手を貸すわけでしょ。
既に一人抱えている状況で要介護者が発生したらどうすんだ、俺？ってことを
病気・障害抱えてたら、健康な人よりよっぽど考えると思うけど。

健康な人なんて、「健康な今」しか見てない人が多いの当たり前じゃないんか？

425 ：病弱名無しさん：2008/10/29(水) 13:18:53 ID:So1AMW0b0

>>423
だから結果として離婚件数が増えてるんじゃないの

親としては娘がリスクの高い人と結婚するのは心配するよな
結婚って本人同士の問題だから・・・とか言いつつも
実際はそれぞれの家族・親族も含めていろんな行事の参加とかあるだろうか
軽く考えて結婚して実際の現実とのギャップで・・・となるだろうしね

彼や彼の家族自分の家族といっぺんどうしたいのじっくり本音で話し合ってみることだよ
思ってることは言葉にして話し合わないと理解できないからね

426 ：病弱名無しさん：2008/10/29(水) 13:22:59 ID:5yvbM98nO

そういえばクロンの人が入院中、働かないで株で食っていってやるとか言って勉強してたなあ。
早まったこと考えてなきゃいいけどｗこのスレにも、株で真っ青になってる奴いるんじゃないか？

427 ：病弱名無しさん：2008/10/29(水) 13:25:45 ID:QhAhILbN0

ああ、なるほどね。当たり前だけどウチの家族と違うんだよな。

ウチは兄弟は俺以外は結婚してるんだけど、別に行事の参加というが
ないから、そういう家族のしがらみあんまりないんだよなぁ。
ねーちゃんの旦那とか、実家なんて4年近く来た事無いし、それでウチの親は
文句言ったりしないからそれが普通と思ったらいかんね。
つい最近も、親が癌で入院したけど、別に兄弟に言う事無いということで、退院するまで
言わなかったし。

他の家は、いろいろと難しい事があるんだろうな。

428 ：病弱名無しさん：2008/10/29(水) 15:09:05 ID:FtWfzFXu0

下痢便と一緒に泡みたいのが、たくさん出る時があります。
何かわかりますか？

429 ：病弱名無しさん：2008/10/29(水) 16:01:35 ID:POHSblpl0

>>428

屁

430 ：病弱名無しさん：2008/10/29(水) 17:11:35 ID:twjzg832O

てかペンタサは腸で溶けるようにでかくてくだいちゃダメなってるのに
狭窄してたら腸まで届かずに溶けちゃうけどいいのかね？普通に狭窄してても飲まされるげど…

431 ：病弱名無しさん：2008/10/29(水) 17:27:45 ID:RSR7CvpB0

>>426 空売りや先物の売りしたらいいけど、おそらく 株初心者はそんなことしないとおもう。株で召し食ってるけど、買って３分くらいで売っちゃうしそういうやりかたしてないと勝てない。心労も考えるとコンビにであるバイトしたほうがいいよ

ばち爪の人爪の下に甘皮ってできない？
爪を短く切ると甘皮も切ってしまいすげえ痛い

432 ：病弱名無しさん：2008/10/29(水) 21:04:22 ID:ys9s1SNU0

今まで数年間下痢は滅多にしなかったけどずっと毎日下痢続き
おまけに熱もずっと８度前後、風邪ではないみたいだし明らかに異常・・・
これって腸の手術するぐらいの炎症が起きてるってことかね？
手術は1度もした事ないから前兆がどんなパターンか知らない
もう嫌だ・・・

433 ：病弱名無しさん：2008/10/29(水) 21:08:55 ID:Qpxp4lZd0

仕事が忙しいと体調が悪くなるなぁ。
困った困った。さっさと帰って寝よう。

434 ：病弱名無しさん：2008/10/29(水) 21:35:11 ID:So1AMW0b0

>>432
心配なら病院行って血液検査してもらえ

435 ：病弱名無しさん：2008/10/29(水) 21:56:49 ID:4fAcaqkhO

ようやく下痢から復活してきた！
再燃したらみんなどうしてる？やっぱ絶食かな？

436 ：病弱名無しさん：2008/10/29(水) 21:59:14 ID:wHuFbjWgO

>>432
熱発、下痢とくりゃ悪化してるね
手術までは行かんと思うけど早いとこ病院行きなされ
あと常食はやめてね

437 ：病弱名無しさん：2008/10/29(水) 22:03:24 ID:wHuFbjWgO

>>426
ウワアアアンヽ(`Д´)ﾉ

438 ：病弱名無しさん：2008/10/29(水) 22:52:26 ID:bS3WuP4U0

下痢が何年も続いていたのに、最近、便秘になった。
あまり便秘が続くと苦しいので、4日に1度ぐらい下剤で出している。
今まで行けなかった映画や外出を楽しんでいるんだけど、
これって悪くなる前兆かな？

439 ：病弱名無しさん：2008/10/29(水) 22:55:03 ID:racmW7deO

>>426
個人じゃなく、会社が不景気に入ってます。

新卒採用を絞り、団塊世代の退職分の新卒補充も終わりつつあります。現在クローン学生の諸君は勉学に励むべし、福利厚生のしっかりした企業の門は狭くなってきてる。

440 ：病弱名無しさん：2008/10/29(水) 23:00:42 ID:z5kgDUWk0

軽いクローン病ってなんだよ
クローンじゃねぇんじゃないの？

どっちかっていうと神経が細かいだけって気がする、俺自身
っていうか自律神経失調か？
緊張と化すると内臓がおかしくなる

441 ：病弱名無しさん：2008/10/29(水) 23:27:56 ID:lRGoxN2j0

本屋に行くとうんこが漏れそうになるんですけどこれはクローン病ですか

442 ：病弱名無しさん：2008/10/30(木) 00:11:05 ID:Nq5B30ta0

>>440
過敏性腸炎じゃないの？

443 ：病弱名無しさん：2008/10/30(木) 00:16:52 ID:UjETACxz0

>>440
自分は軽いクローン病だよー
症状が10年以上ないから、自分でも不思議だと思う
強いて言うなら、便がちょっと緩めってくらいかなあ
一応、まだペンタサとエレン２ｐは処方されてる

ちなみに自分は発症時から軽かった
というか、軽い時期に見つかって、その後、
薬を飲んで、食事等をある程度コントロール出来たから、
軽いままで済んでるのかもしれないけどさ

444 ：病弱名無しさん：2008/10/30(木) 00:36:14 ID:lpLV+jX80

>>442
昔はそう思ってたよ、俺自身
あれって治療法とか薬あるの？
とりあえずずっとビオフェルミン飲んでたけど
っていうか、本格的に神経過敏だったと思う
手のひらとかいつも汗かきまくってるし、
緊張すると腋汗が文字通りたれてくるし
高校生ぐらいの思春期ってみんな損なもんだと思ってたけど

>>443
きっかけはなんだったんでしょうか・・・診断された
私はタール便が出て貧血で入院→軽いクローンって言われました
過去の症状は食後すぐの下痢とか、
食後2時間後くらいの嘔吐とかでした
嘔吐する1年位前は顔全体が赤くなってかゆくて
皮膚科行ったけどビタミンBとってくださいで終わった
今は顔の赤みはなくなったけど

445 ：病弱名無しさん：2008/10/30(木) 00:46:45 ID:nHaD8izFO

私も神経質というか緊張とかプレッシャーかかるとお腹にくるなぁ。
試験とかの前日は試験よりトイレが心配(笑)

446 ：病弱名無しさん：2008/10/30(木) 00:59:07 ID:UjETACxz0

>>444
職場の健康診断での検便検査で、血が混じってるって出たのが切っ掛けです
まだ若かったんで、この年で痔になっちゃったと心底落ち込んだのを覚えています
で、職場の指定病院で大腸検査したところ、大腸に潰瘍があると言われ、
さらに大きい病院で精密に検査したところ、クローン病って診断されました
クローン病に特徴的な縦走潰瘍？があったのが決定的みたいっす
あんまり酷くない時期に診断されたんで、
特定疾患の手帳貰っても、正直ピンとこなかったなあ・・・

447 ：病弱名無しさん：2008/10/30(木) 01:13:45 ID:AWLHLyrP0

今日レミケード打ってきて気づいたんですが
僕レミケード打ったら毎回勃起してしまうんですが
これも副作用の一つですか？
先生には恥ずかしくてきけないし。
困った・・・

448 ：病弱名無しさん：2008/10/30(木) 01:16:08 ID:Nq5B30ta0

>>444
クローン病＋過敏性腸症候群かもしれんね。
本来、過敏性腸症候群は、検査しても腸に異常が無い人に使うらしいけど。

Wikiソースで悪いが、過敏性腸症候群の項目に、

>最初は身体的理由（暴飲暴食など）が原因で下痢をしたものが、
>それにより人前で恥をかくという経験を幾度か重ねるうち、
>学習効果により人前で下痢をすること自体に恐怖心を持ってしまい、
>長時間トイレのない場所や人目に触れずにトイレに入れないような場所にゆくと
>不安障害の一種として下痢をするようになることもある。

とある。
>最初は身体的理由（暴飲暴食など）が原因で下痢をしたものが、
を
「クローン病で下痢したものが」に置き換えると、>>440や>>445の症状に当てはまる。
実際、私もそうだしね。
私の場合、医者と相談して、コンスタンって薬を処方してもらったよ。

449 ：病弱名無しさん：2008/10/30(木) 05:01:17 ID:uQySkDitO

あずましね

450 ：病弱名無しさん：2008/10/30(木) 06:07:45 ID:3ivCMSTwO

東市ね�ｲ

451 ：病弱名無しさん：2008/10/30(木) 09:06:51 ID:CbYsLgb0O

こってりラーメン食べたら一発でやられるかな？

452 ：病弱名無しさん：2008/10/30(木) 09:11:29 ID:cHz/l4gp0

勝手に食って勝手に逝けよw
そんなこと一々聞くなや

453 ：病弱名無しさん：2008/10/30(木) 10:03:41 ID:wyVGfOTIO

焼き肉バイキング行ってもいいかな？

454 ：病弱名無しさん：2008/10/30(木) 10:27:15 ID:uGcWPKsqO

症状が起こるかは人それぞれだからな…

455 ：病弱名無しさん：2008/10/30(木) 10:29:21 ID:mzcWz5sb0

症状が起こらないから大丈夫なわけではないのがクローン病。

456 ：病弱名無しさん：2008/10/30(木) 10:34:30 ID:cHz/l4gp0

触れてやるな。
釣りだ。

457 ：病弱名無しさん：2008/10/30(木) 12:05:32 ID:l7sSD1hqO

術後のレミケも効いてるし最近調子がいいからレアチーズケーキを食べてみた。
甘党だし昔から大好物だったから死ぬほど美味かったよ。20分くらいかけていただきました。

458 ：病弱名無しさん：2008/10/30(木) 12:14:12 ID:KvkwHSR/O

>>447
レミケード中はあまり動いてはいけない
↓
トイレ我慢する
↓
オシッコ我慢して勃起
って流れではなく？

459 ：病弱名無しさん：2008/10/30(木) 14:03:09 ID:CbYsLgb0O

野菜とか椎茸とかはガッツリ煮ても消化に悪いのかね？
柔らかくなって良さげだけども

460 ：病弱名無しさん：2008/10/30(木) 15:08:49 ID:wyVGfOTIO

キノコはやべーな。

461 ：病弱名無しさん：2008/10/30(木) 15:14:45 ID:mlDw7AW/0

炎症・狭窄があるんなら、不溶性食物繊維たっぷりな食材は止めとけ。
無いなら、繊維を短く切り、よく火を通し、量を自重して食べてみたら。
食事は自分で試してみるしかないべ。
ただ、俺ならきのこは止めとく。

462 ：病弱名無しさん：2008/10/30(木) 15:18:02 ID:iQ+mMH5Z0

>>434
>>436
血液検査しましたが担当医が内視鏡をやるという事になりました
薬で治せないかと聞いたらステロイドかペンタサ増やすぐらいしかないと…？
色々と試せる薬あると思うんだが…理解できない

463 ：病弱名無しさん：2008/10/30(木) 15:48:01 ID:b5n105tQ0

>>462
普通に内視鏡検査をやる流れだと思うけど
検査してから手術とかレミケとか考えるということではないの？

464 ：病弱名無しさん：2008/10/30(木) 15:56:25 ID:WuwXW/7N0

レミケは、使い始める前に結構詳しい説明を受けるはずだから、
「血液検査芳しくないねぇ、んじゃレミケうつか」なんて軽い流れでやってる病院はほとんど無いと思う。
とりあえず薬はそんなもんだろ。症状の改善なら、薬より絶食が一番効果あるし。
内視鏡なり造影なりしてから方針決定するのも極普通。
気持ちは分かるけど、そこまで悪化してから薬でほいほい治そうって時点でずれてる。

465 ：病弱名無しさん：2008/10/30(木) 15:58:49 ID:aHENFvun0

煮ても繊維が残るなら同じじゃないのか
特にきのこはだめだろ

466 ：病弱名無しさん：2008/10/30(木) 16:57:32 ID:E7w0k2eb0

>>462
もっと詳しく調べてみたいんじゃないの？
というか検査結果は悪かったのか？
まぁその薬以外でやる事って絶食で入院とかぐらいだろ
最悪手術して悪いところ切除するとか
そう言う意味でもどこの部分が悪いのか見るのは別に普通じゃないの
レミケードにしても全部に効くわけじゃないから
検査はいるもんだよ

467 ：病弱名無しさん：2008/10/30(木) 17:50:05 ID:CbYsLgb0O

ラーメンの麺はいまいち消化悪いらしいね
パスタも消化に悪いのかね？

468 ：病弱名無しさん：2008/10/30(木) 18:05:52 ID:iQ+mMH5Z0

462です
みなさん意見ありがとうございます　ｍ（_ _）ｍ

内視鏡は以前かなり痛みもあったのでなるべく避けたかったですが
レミケもそこまで処方が難しいとは知りませんでした
とりあえず検査までエレンのみで絶食してみます

469 ：病弱名無しさん：2008/10/30(木) 18:31:04 ID:/oKqJ7G90

俺毎日午後ぐらいから37度2分前後の体温になってるけど
これもクローン病の影響かな
エレンのみで生活しても下がらん

470 ：病弱名無しさん：2008/10/30(木) 19:03:00 ID:aHENFvun0

それって食事後？
そうなら消化最中に炎症病変を刺激して発熱とか？
俺は初入院前は毎日38度越えててたまらず病院行ったら39.8度まで上がってて即日入院の流れだったなぁ
そして採血でぶっ倒れましたとさ

471 ：病弱名無しさん：2008/10/30(木) 19:05:15 ID:aHENFvun0

あ、ゴメ
エレンのみと書いてあったかorz
とりあえず主治医に相談がいいかもね

472 ：病弱名無しさん：2008/10/30(木) 19:25:42 ID:KRcrzjSH0

>>446
俺もペンタサ6錠、エレン3本です
軽症の人はご飯どうしてます？

一応、ごはん、豆腐、ささみとかきっちり守ってたら
医者にもっといろいろ食べていいよっていわれた
それで栄養取れたら、エレン1本減らそうと

>>448
いや、そういうトラウマはなかったですよ
とにかく、神経すり減らして生きてた・・・
就職して、最初の会社辞めたときが一番ひどかった精神的に

34歳くらいから、なぜか、楽に生きられるようになってきた
でも、クローンって診断された・・・

473 ：病弱名無しさん：2008/10/30(木) 20:01:41 ID:X7GpZCRf0

>>464
うちの病院は珍しいのかも。
CRPが2を超えてきただけで簡単にレミケやってくれるよ。
もうすでに20回はやったなぁ。

474 ：病弱名無しさん：2008/10/30(木) 20:36:13 ID:c1QEZ2mqO

料理するとき油のかわりになに使ってる？

475 ：病弱名無しさん：2008/10/30(木) 20:38:40 ID:Aja+wrvM0

エレンタールの副作用　発熱が0.1〜5％未満
投与の中止または減量するか、低濃度または低速度の投与にするなど適切な処置を行うこと。

476 ：病弱名無しさん：2008/10/30(木) 20:42:37 ID:CbYsLgb0O

一番絞りだかの油は脂質が少ないだか何だかで良いらしいよ
あとは油使わないでいいフライパン使うとか
オーブン使ったり

477 ：病弱名無しさん：2008/10/30(木) 20:58:35 ID:XTjGp6YV0

じゃがりこ秘密で食べてたらｶｰﾁｬｿに怒られた。
くそう・・・俺の人生くらい好きにさせてくれー！

478 ：病弱名無しさん：2008/10/30(木) 21:02:07 ID:E7w0k2eb0

>>477
悪化したら迷惑被るのｶｰﾁｬｿだから
怒られて当然です

479 ：病弱名無しさん：2008/10/30(木) 21:02:39 ID:LDYIgcNH0

親が病気の事全く考えてくれないと文句を言う人もいるし
親が病気の事でいちいちうるさいという人もいるしで。

480 ：病弱名無しさん：2008/10/30(木) 21:04:25 ID:EPL7SyBl0

俺は引き出しの中に温存しておいた
でんろく豆を嫁に没収された

481 ：病弱名無しさん：2008/10/30(木) 21:20:29 ID:LDYIgcNH0

おれも　嫁とか言ってみたかったぜ。

かーちゃんゴメン。

482 ：病弱名無しさん：2008/10/30(木) 21:31:02 ID:3ivCMSTwO

じゃあ俺もｶｰﾁｬﾝゴメン

483 ：病弱名無しさん：2008/10/30(木) 22:06:32 ID:LDYIgcNH0

結婚もだけど、一回ぐらい女性と同棲みたいな事をしてみたかったなぁ。
親以外、だれも俺の事をいいと思ってくれないってなんか寂しいね。
40過ぎているからもう不可能に近いが。

484 ：病弱名無しさん：2008/10/30(木) 22:59:47 ID:bJKDyieH0

いっそブサイクに生まれれば良かった。未練を捨て切れない。

485 ：病弱名無しさん：2008/10/30(木) 23:27:05 ID:dHHT070E0

今日、腎臓科を受診してきた。そしたら、クレアチニンがまた少し上がっていたよ。
ストーマ、在宅IVHに急性腎不全の3連コンボきちまったぜ。俺をどこまで追い詰めりゃ気がすむんだ、クローンめ。
｡゜（ﾟ´Д｀ﾟ)゜｡ｳｧｧｧﾝ

486 ：病弱名無しさん：2008/10/30(木) 23:27:45 ID:wyVGfOTIO

>>484
君が捨てるべきなのは、未練じゃなくて度のズレまくった眼鏡じゃないかな

487 ：病弱名無しさん：2008/10/31(金) 00:46:41 ID:+d0zS8Gp0

レミケ歴３年になるけど、最近夜になると咳が出るようになったのを主治医に
相談したら、念のため胸部のＸ線写真をとりましょうといわれました。
レミケには副作用で結核になる可能性があるとのことのようでした。
結果は特に異常はなく風邪薬を貰って帰りました。
レミケの影響で結核になった人っていますか？

488 ：病弱名無しさん：2008/10/31(金) 01:07:50 ID:Hbxos2uo0

>>487
結核じゃないけど肺炎で入院したよ
しつこい風邪だなぁってほっといたらあっという間に
片方の肺の三分の一ぐらい白くなった

489 ：病弱名無しさん：2008/10/31(金) 02:16:34 ID:NivDlYeb0

三日ぐらい下血が止まりません。
病院で止血剤をうってもらってるけど効果なし。
ワインぐらいの色なので痔からの出血みたいです。
皆さんは下血した時どうしてる？

490 ：病弱名無しさん：2008/10/31(金) 03:54:02 ID:Lxjt1XOF0

>>487
私も、咳が出る。
ペンタサの副作用じゃないかなと言われた。
たまに、呼吸器系の副作用がでるらしい。
レミケード８回ぐらいやったけど、今回辞めました。
副作用が強くて駄目だ・・・。
後、１週間でレミケードの効果も切れます。
針治療してて、レミケードは逆効果だと聞いたので
今実行してる最中です。
今のところ、少し辛いが、段々収まってきたかなぁと感じてます。
クローン病は食べて治さないと根本的解決にはならないらしいですよ。
嘘みたいな話ですが、よく考えてみたら、風邪だって食べて治すんだから
当たり前なのかなぁと思う。

491 ：病弱名無しさん：2008/10/31(金) 04:34:18 ID:jFCvUxpgO

>>489
ワインには詳しくないが、痔で出血なら赤くてそう濃くない色の血が出るんじやね？
俺も痔たけど便の硬さに関係なく時々出血して貴重な血液がぁって思うよ

492 ：病弱名無しさん：2008/10/31(金) 09:54:45 ID:T3nmhup10

>>469
ああ、俺もそうだったよ
午後になると体が熱っぽくなる

493 ：病弱名無しさん：2008/10/31(金) 10:11:04 ID:T2rP6J1z0

>クローン病は食べて治さないと根本的解決にはならないらしいですよ

食べて治す。新治療法ｷﾀｺﾚΣ(ﾟДﾟ υ)

494 ：病弱名無しさん：2008/10/31(金) 10:19:57 ID:wucF/p4T0

＞＞４９０
それは自分も前から思っていて、レミケはたしかにいい薬だけど、免疫力が下がるのが厄介なんだよね。やはり口から食事
をとることは大事だし、それによって自然治癒力で傷を治していくのがいいと思うけど、なかなか難しいところ。
まあ来週初レミケだから吉とでるか凶とでるかわかるだろう。

495 ：病弱名無しさん：2008/10/31(金) 11:16:54 ID:JCxBAnfZ0

>>493
食べて治すというのは、極端だけど、ちょくちょくこのスレでも言う人いるけど、
全く絶食で過ごすより、それなりに食った方が、悪くなるスピードは遅かったよ。

496 ：病弱名無しさん：2008/10/31(金) 12:29:15 ID:T2rP6J1z0

>>495
少し食べたりとかはいいですけど、食べて治すのが根本的に解決するのはちょっと言いすぎじゃ
ないかと思った具合です。
食事の中のエレンタールの割合をある程度維持したほうが体調維持しやすいですし。

497 ：病弱名無しさん：2008/10/31(金) 13:12:05 ID:1CKi5BXG0

レミケ3回目で、かなり体の調子が良くなってきたのはいいんだけど、
ここ最近すさまじい固さの便が出てかなりきつい。
医者に相談したら、下痢よりは良いんじゃない？と軽くいわれたんだけど
ここ2・3日、便と一緒に血がかなり出る…。
鮮血だから、痔からなんだろうけど、私の場合肛門近くの直腸からよく出血してたので
そこからの血なのか判断しかねる。とにかく便にべったり血が付いているのを見ると不安になるよ。

レミケードで便秘になったって人いますか？とりあえすお尻にヘモレックス塗って
様子見た方が良いだろうか…。

498 ：病弱名無しさん：2008/10/31(金) 13:27:26 ID:jSqkPZ6U0

>>497
流動食の量を増やしたり
食物繊維や水分をとって便を柔らかくしてみては？

499 ：病弱名無しさん：2008/10/31(金) 13:33:09 ID:hTFpd+YbO

>>497
とりあえず水分の摂取量を増やす。
俺も最初の頃は焦った。

500 ：病弱名無しさん：2008/10/31(金) 13:52:44 ID:1CKi5BXG0

>>498 >>499
ありがとう！そうか、レミケって結構便秘になったりするんですね。
下痢が終わったと思ったらいきなり便秘で焦ってしまった。
ちょっと水飲んでイモ食ってくる！

501 ：病弱名無しさん：2008/10/31(金) 14:35:06 ID:Rk0NLIK+O

飴とガムを喰らってたら一気に２本虫歯になった　
毎日歯磨きしてるんだけど
ガムは、キシリトール入りが大丈夫なら虫歯も防げるんだろうけど

502 ：病弱名無しさん：2008/10/31(金) 14:44:33 ID:xBIQ14li0

スレチだけどキシリトールって犬には毒になるんだってね。
愛犬にキシリトール入りのお菓子とかを与えないようにｗ

(´･ω･`)＜ミニチュア・ブルテリア飼いたいな。

503 ：病弱名無しさん：2008/10/31(金) 15:15:45 ID:JCxBAnfZ0

キシリトール入りを一・二枚噛んだくらいで調子悪くなるん？
おれは歯磨き後はガム噛むようにしてるけど。

504 ：病弱名無しさん：2008/10/31(金) 15:46:57 ID:hY0WrwsiO

今まったく同じ状態です。
便秘になってしまって昨日三時間くらいトイレで気張ってしまって肛門が凄く痛い。
今日も便意はあるんだけどでない…。
あぁ…辛いよう…(;_;)

505 ：病弱名無しさん：2008/10/31(金) 17:06:52 ID:r6MR5/K40

レミケードして、便秘になったときエレンタールの無料を調節してふやしたら、やわらかくなったよ。
ご飯、うどんは便が硬くなるとか、いろいろ調べておいてちょっと硬くなってきたから、エレン少し増量、ちょっとやわらかくなってきたからエレン減量と細かく調節するとそのうち程よい硬さのが出せるようになる

506 ：病弱名無しさん：2008/10/31(金) 17:16:48 ID:jFCvUxpgO

うんこが硬いとか俺からしたら夢のような話だな

507 ：病弱名無しさん：2008/10/31(金) 17:20:39 ID:JCxBAnfZ0

幾らレミしても　大腸あんまり無いから　下痢だろうなぁ。

508 ：病弱名無しさん：2008/10/31(金) 17:53:26 ID:jAPuht190

>>507
大腸全摘してストマなおれでも、
レミケしてないのに、
たまにに硬めの便が出てストマが苦しいことがあるから
かなり収まるかもよ

509 ：病弱名無しさん：2008/10/31(金) 18:56:41 ID:T1EGQZwH0

変なこと聞きますが、下血っていうのはどういう状況なんですか？
自分も、たまに切れ痔が切れちゃって、排便の時、便と一緒に血が出るときがあります
便自体は、綺麗な黄色というか黄土色してるんですが・・・
こういう場合も、下血って言うんでしょうか

510 ：病弱名無しさん：2008/10/31(金) 19:13:36 ID:jFCvUxpgO

>>509
言いません

ああ、今月は入院してて携帯使いまくりだったからパケ代限度額まで使ったな。明日から自重しよう

511 ：病弱名無しさん：2008/10/31(金) 19:58:47 ID:aCk5RV9I0

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512 ：病弱名無しさん：2008/10/31(金) 20:04:45 ID:8kULQ3FZ0

君のハートにﾚﾎﾞﾘｭｰｼｮﾝ！
下血？まだ助かる！まだ助かる！ﾏﾀﾞｶﾞｽｶﾙ！

513 ：病弱名無しさん：2008/10/31(金) 21:43:06 ID:xBIQ14li0

>>511
だから？

514 ：病弱名無しさん：2008/10/31(金) 21:55:02 ID:leoTM15JO

ストレス 食事 ウィルス？ 何が原因なんだか さっぱり

515 ：病弱名無しさん：2008/10/31(金) 21:56:43 ID:to/IHVW50

>>511
以前、昆虫の個人輸入で稼いでいる人が書き込んでいたから、
そんな関連スレが出るんじゃないか？

>>513
>>502みたいな書き込みをしている、お前が言うな。
自分に甘く、人に厳しい奴だな。

516 ：病弱名無しさん：2008/10/31(金) 22:16:44 ID:7VLCgNaoO

形のうんちが出たことがない。それにしてもストレスって本当にくるね(>_<)風邪も余計にひきやすくなるしお腹も痛いしブルーだわ。

517 ：病弱名無しさん：2008/10/31(金) 22:34:35 ID:RHettlsc0

>>510
パケホとかダブル定額とかじゃないのか？俺は常にパケホ使ってる。

518 ：病弱名無しさん：2008/10/31(金) 22:53:36 ID:mKaPVRGw0

おれは携帯かけない・メールもあんまり来ないという事で、月1660円。
で、来月、携帯を買うので（本体の割引がないコース）、月900円ぐらいになる予定。

519 ：病弱名無しさん：2008/10/31(金) 23:14:54 ID:YxWynb0GO

>>515
そんなにムキになる事か？w

520 ：病弱名無しさん：2008/10/31(金) 23:41:55 ID:NE56Pq680

殺伐としてることが多いなこのスレｗ
カリカリすんなよ、ストレスは体に悪いぞ？

521 ：病弱名無しさん：2008/11/01(土) 00:08:33 ID:Ei5vVYqv0

よく、病室から携帯電話での書き込みを見るけど、
病院内の携帯電話って、メールでも使用禁止じゃないの？
俺の入院した病院では、入院時に渡された用紙に、携帯電話使用禁止の項目があったよ。
小心者の俺は、病室で携帯電話を弄る勇気は無かったな。

522 ：病弱名無しさん：2008/11/01(土) 00:15:06 ID:cixC2/GS0

>>521
うちは会話(通話)が禁止でメールは問題なし。
これは大部屋の規則で、個室はどちらも携帯使用自体がOKでしたよ。
俺は最初個室にいたのでここも見てたし書いてましたし。
大部屋に移ってからはちょっと回数は減ったけどそれでも見てました。

携帯に関しては病院によってかなり対応分かれてますよ。

523 ：病弱名無しさん：2008/11/01(土) 03:40:36 ID:QkxoS/H30

俺も入院先の病院が携帯okだったよ
ノートPC持ち込んでネットばかりやってた

524 ：病弱名無しさん：2008/11/01(土) 08:30:45 ID:daRufCdU0

そんなに病室からって多いか？
入院中ってのはよく見るが
病室からってのはあまり書いてないと思うが

525 ：病弱名無しさん：2008/11/01(土) 09:04:06 ID:Ei5vVYqv0

>522,523
そっか、通話以外ならOKの病院もあるんだね。
うちの病院も、ルールを緩和してくんないかな。
普段より、入院している時の方が、携帯電話を必要とするんだよなぁ。
それなのに携帯電話禁止は、不便でしょうがない。

>>524
確かに、入院中って書いているだけだけど、想像で分かるじゃん。
入院中に書き込み＝病院か、病室って。
病室からじゃなく、病院からの書き込みって書けばよかったかな？
それでも、「病院からってのはあまり書いてない」って、突っ込まれるか。

526 ：病弱名無しさん：2008/11/01(土) 09:13:02 ID:o+I0XJLDO

>>525
通話はマナーとして病室では使ってほしくないな。
年寄りに多いな、男も女も病室で平気で使う人は。
あと見舞い客とか。
ロビー(TVのある所)に行けば通話はできるし、今の病院は。

527 ：病弱名無しさん：2008/11/01(土) 09:25:24 ID:OhDUwFdY0

まあ、ルールはあるんだろうけど、通話は話声が聞こえるから病室を出て
となるんだろうけど、マナーモードでメールしてるぐらいだと、病室内禁止と
いう病院でも、そんなにやかましく言わないんじゃないの？
病院側を見て見ぬふりしてくれるというか。

528 ：病弱名無しさん：2008/11/01(土) 10:00:37 ID:3U+AgGJU0

携帯からの書き込みで、入院中って書いてたら、普通病院からだろうと思うわな。
うちの病院は、談話室でも携帯禁止の貼り紙があった。
医療器具に悪影響がある可能性があるとか書いてたが。
うちにも、病室で通話しているじい様はいた。
若い人は着信があったら、遠慮しがちに小声で病室を出て行くんだが、
じい様は平気で、しかも大声で通話する。
何なんだろうな。

529 ：病弱名無しさん：2008/11/01(土) 10:16:16 ID:4UTcDbFM0

病室での携帯電話使用で(通話)正にその高齢の男性と揉めたことがあります。
今回の入院での話ですが、病室での通話は禁止です。(大部屋)
なのに毎回毎回関係なく話すので2度ほど看護師に言って注意してもらったんですが
これが全く効果なしで、いい加減我慢の限界だったので
此処は通話禁止で周りに迷惑なので止めてもらいたいとお願いしたところ

必要なんだから仕方ないだろうといわゆる逆ギレ状態。
あまりに勝手なので、必要なら一階のロビーか休憩室の携帯個室に行きなさい
(携帯する専用の場所で立って入っているのやっとの狭いスペースです)
と言ったところ、ちょっと待っとけと電話先に伝えてこちらに向き直り

行きなさいってなんじゃ、目上のもんに対してなんちゅういいぐさじゃと顔真っ赤にして
今にも殴りかかりそうな勢いで更に、周りに迷惑って誰が迷惑しとるんじゃ？
誰もなんも言っとらんだろうが！と…想像以上の馬鹿さで呆れてしまったんですが
あまりのいいぐさに私もさすがに腹が立ち、声を荒げまして

俺が迷惑しとるから言ってるんだろうが、おまえは目上だと言うんなら
目下の者の見本になるべきだろ、堂々とルールを破って自分勝手に振舞って
周囲に迷惑かけてる馬鹿がどんな見本になるんだ？あ？

と、今まで大人しくしていたのに地を出してしまい、
その後その部屋での私を見る皆の目がかわってしまいました。
皆さんもおきをつけください。。。

530 ：病弱名無しさん：2008/11/01(土) 10:42:53 ID:IhE/9E+80

下痢がひどくて、タンニン酸アルブミンを処方され、木曜から飲んでますが
効果がありません。
1週間程、飲まないと効果ないんでしょうか？

531 ：病弱名無しさん：2008/11/01(土) 10:59:36 ID:J52xOgXHO

>>529
それはＧＪだろ

532 ：病弱名無しさん：2008/11/01(土) 11:14:09 ID:5PLdafGV0

俺が迷惑しとるから言ってるんだろうが、おまえは目上だと言うんなら
目下の者の見本になるべきだろ、堂々とルールを破って自分勝手に振舞って
周囲に迷惑かけてる馬鹿がどんな見本になるんだ？あ？

↑　おれは　ビビりだから、こういう相手をだめ出しするような台詞が吐けん。
やるな。おぬし。

533 ：病弱名無しさん：2008/11/01(土) 11:27:56 ID:UbA62u4LO

>>529
お前みたいな人間の方がはるかに迷惑でむかつくけどな。

534 ：病弱名無しさん：2008/11/01(土) 11:47:55 ID:4KIT6OPj0

>>530-531
>>529です。
全く>>531さんの仰る通りでその後しばらく反省してました。
結果それ以降電話はなくなったのでそれについては良かったかもしれませんが
例えばこれが大声をだしたり怒りをだしたのがある程度計算してたことなら
計算違いなどは別として良かったんですが、ある意味怒りにまかせてと言うところがあったので。

静かに怒気をこめる方法もありますし、相手を例え抑えるとしても
冷静に相手を落とす方法もありますから。
どんな人間でも目上の人であるのも事実だったので、もう少し考えなければいけませんでした。
抑え付けなくても解決を図れる方法も(先に試してみる)あったでしょうし
何にせよ怒りの感情に流されて声を荒げ、大声をだしておさえつけたのは
スマートではありませんでした。その後周囲の目が変わったので居心地もよくなかったですし。
だから皆さんもおきをつけくださいと思ったわけです。すみません。

535 ：病弱名無しさん：2008/11/01(土) 11:57:05 ID:4KIT6OPj0

連投すみません。>>534ですがレス番がずれてました。
>>531-533で、>>533さんの仰る通りですの間違えです。
>>531-532さんには気遣って頂いて少し気は楽になりました。
今も又反省していたもので。ありがとう。

>>530
タンニン酸アルブミンはタンナルビンのことでしょうか？
それなら個人差もありますが効き目が表れるのには若干時間がかかりますよ。
それと下痢の程度によってはあまり効いてる実感がないことも。
飲んでいるからこの程度になってるんだと言うこともあるので。
タンナルビンの他にはアドソルビンなどは処方されてないですか？
1週間だとまだもう少しかかるかもしれないので微妙ですが、
下痢が酷くて困るようなら主治医にそれらを相談したほうが良いと思います。
タンナルビンとアドソルビンで結構効いてくるかもしれませんし、
あまり常用はできませんが、下痢止めのロペミンも使われますよ。
ただ下痢の場合は体調が悪化してるんだろうと思うのでそちらのケアもしっかりと。

536 ：病弱名無しさん：2008/11/01(土) 12:33:04 ID:mjT/Nvlf0

>>533
なにその通報した人を叩くような言い分
お前みたいな人間の方がはるかに迷惑でむかつくけどな

537 ：病弱名無しさん：2008/11/01(土) 12:34:56 ID:xeswrJd4O

ストマにすればいいことある？痔瘻治るぐらい？

538 ：病弱名無しさん：2008/11/01(土) 12:43:11 ID:5PLdafGV0

痔瘻より、トイレの心配がめちゃ軽減されるというのが
大きいという人が多いんじゃないの？

下痢の恐怖で家から出る事が出来ない、乗り物に乗れないとかが
解消されたとかね。

539 ：病弱名無しさん：2008/11/01(土) 14:01:02 ID:FXJnx/AN0

>>536
どっちも迷惑するから
そう言う場合は両方とも窓から放り投げて
黄泉の国逝ってもらうのが一番いいんだよ

540 ：病弱名無しさん：2008/11/01(土) 14:34:20 ID:mGfLx9DW0

>>539
お前も行ったら

541 ：病弱名無しさん：2008/11/01(土) 16:12:15 ID:xUCCscMq0

レミケード切れるとお尻が痛くなるんだよなぁ〜。
お尻の痛みが辛い。
ソファーにドスンと座れないのが最悪です。
ドスンと座るとズキンと痛い。
下痢が続くと、お風呂ばかり入って身体を温めてしのいでます。
仕事あるときは相当辛くて泣きたいぐらいだけど、
同じ病気の人も頑張ってやってるんだろうなぁと思いながら私も頑張ってます。
手や足が無いと言う訳でもないので、お掃除のプロフェッショナルになろうと
頑張ってます。（笑）

542 ：病弱名無しさん：2008/11/01(土) 17:54:19 ID:lW6fCNxd0

クローンと診断され一年。

NG食に関しては抵抗無く受け容れましたが、
食べる量を抑えられない・・・、むしろストレスで増加傾向。
食べるのを辞めたいのに食べてしまう。

543 ：病弱名無しさん：2008/11/01(土) 18:10:38 ID:+7JgcO4DO

部屋で携帯かける親父よりイヤホンせずにテレビ見るじいさんのほうがはるかにむかつく。大部屋にひとりはかならずいる。それを見た若者が真似をしてイヤホンをしなくなる。こうやってモラルハザードは低下していくんだなぁと思いました。

544 ：病弱名無しさん：2008/11/01(土) 18:18:58 ID:psYTMD2WO

レミ切れたら痔瘻も悪化するよ
俺シートン三本だけど、ロキソニン飲まないと1日耐えれない。 最近レミ全然きかないし
座れず動けず眠れず

545 ：病弱名無しさん：2008/11/01(土) 18:21:47 ID:xUCCscMq0

>>542
ＮＧ食でも完全に食べて駄目と思わずに、少しだけ食べるぐらいなら
病気の悪化も遅れるよ。
大量に食べると病気の進行も凄いスピードで進む。
実際、クローンで１０年ぐらい経つけど、手術一回もしてないし・・・。
正直、現状少しばかり厳しいけれど、ストレスが少しでも減れば
この病気は少しばかりですけど、軽減するような気がする。
かといって、ストレスが全くないと病気が悪化するので、辛くてもお外に出て
お掃除ぐらいのアルバイトに行った方が良いかも知れない。
色々やってきたけれど、お掃除が向いてる、一人で黙々とやってればいいからさ。

家族がポテトチップスとか買ってきたら、１枚頂戴って言って１枚だけ食べてるよ。
３０分ぐらい経っても調子が悪くならないようならもう一枚貰ったりするけど。
そこで辞めるという自制心が無いと、駄目です。
新しい治療が確立されるまで、腸を出来るだけ長く使いましょう。
頑張れ！！

546 ：病弱名無しさん：2008/11/01(土) 18:35:52 ID:kEn/WWwk0

あ、そういえば今日は　俺が病気になって　25年目だ。

高校1年のこの日になった。
25年前の今ごろの時間、盲腸という事で手術して開腹して、違うで閉じて
親が説明受けて、泣きながら俺に、盲腸じゃないみたいで検査しないと
いけないと俺に説明してた日。

547 ：病弱名無しさん：2008/11/01(土) 18:51:48 ID:xUCCscMq0

>>546
うわ、ショック・・・。
ちゃんと検査してからお腹開けたいよね。

548 ：病弱名無しさん：2008/11/01(土) 19:10:10 ID:Mkc/OJJZ0

皆さん生きてて楽しいでつか？

549 ：病弱名無しさん：2008/11/01(土) 19:37:12 ID:lW6fCNxd0

>545
アドバイス有難う。つい満腹になるまで食べてしまう・・・。
私、どうにも自制心が足りないんです。
何か打ち込むものを見つけて気を紛らわしたいと思います。

550 ：病弱名無しさん：2008/11/01(土) 19:44:57 ID:kEn/WWwk0

>>547
他の方みたいに、下痢が続いて病院が転々で貰う薬は胃薬だけという
前を送っていたら、検査してからだったんでしょうけど、その前の日まで
はピンピン。痔瘻も無し。痛いのは盲腸の部分という事で、そういう流れに
なるのが普通じゃないかなぁ。　医者の方持つわけじゃないけど。

でも、一発でクローン病と分ったのはよかったのかな。

551 ：病弱名無しさん：2008/11/01(土) 20:02:09 ID:ZVGazGWY0

>>550
日にちは違うけど25年ってのは俺と同じだな
あの頃は治療法確立してなくてエレンタールなんてもちろんなくて
症状が軽くなると自分が難病だなんて思わずに普通に食事してたな
その後5回も手術する事になるなんて考えもしなかった
25年前にタイムスリップして俺にこれからの人生を教えてやりたいよ

552 ：病弱名無しさん：2008/11/01(土) 20:04:38 ID:kEn/WWwk0

>>551
エレンタールあったよ。その時。
まずはくりにミールのというの飲んで、それからエレンタールになった。
今見たいにフレーバーがない時代ですなぁ。

553 ：病弱名無しさん：2008/11/01(土) 20:27:22 ID:ltVT0vHQ0

あかん、下血が止まらん。
誰か、止め方教えてくれ...。

554 ：病弱名無しさん：2008/11/01(土) 20:59:03 ID:Bkg8AjVIO

>>553
救急車使っても怒らないから救急病院へ行け
まだ2日も病院休みだぞ。血がなくならないうちに行け

レミケードしたら滝のような下痢と肛門から（と思われる）の出血少しはおさまるかな
他人の事より自分の貧血を何とかしないと

555 ：病弱名無しさん：2008/11/01(土) 21:09:42 ID:DHvRbqn3O

俺はナメテ酒も飲んだし飯もそれほど気にしなかったら狭窄してオペしたよ
今きゅうぶが狭窄してバルーンした所だよ
あんま甘く見ると一撃食らうぜ

556 ：病弱名無しさん：2008/11/01(土) 21:14:29 ID:Ei5vVYqv0

ハムが食べたくなったら、「鳥はむ」がお勧め。
2ｃｈ発祥の料理らしいから、知っている人も多いかな？
着色料、保存料無しで、皮を取れば、脂肪分も少なくてすむ。
オーブンで 焼く方法のほうが、お湯で作るより失敗が少ないかもしれない。
お湯で作ったが、何度か失敗してパサパサになっちまった。
まあ、そのほうが体にはいいかもしれないが。
うまく作ることが出来たら、しっとりとハムのようになる。
「鳥はむ」で検索すると、色々情報が得られるよ。

鳥はむ「まとめサイト」
http://ime.nu/toriham.at.infoseek.co.jp/

557 ：病弱名無しさん：2008/11/01(土) 21:35:48 ID:4QGaXSzO0

ちょこっと酒飲んじゃった(・・。)ゞ ﾃﾍ
でも俺の場合少量の酒は寧ろ調子良くなるかも
一応ほとんど飲まないようにしてるけど

558 ：病弱名無しさん：2008/11/01(土) 21:35:56 ID:kEn/WWwk0

鳥はむ食ったなぁ。
また作るかな。

559 ：病弱名無しさん：2008/11/01(土) 21:43:30 ID:WDcnErP20

http://ime.nu/www.nicovideo.jp/watch/sm2865162

560 ：病弱名無しさん：2008/11/01(土) 21:45:20 ID:rl2wZ0Wu0

>>552
ｸﾘﾆﾐｰﾙ最高だよな。その後にﾊｰﾓﾆｯｸやｴﾝｼｭｱが出てきたんだよな。
ｸﾘﾆﾐｰﾙの前は、ﾍﾞｽﾋﾞｵﾝなんてのもあったけどね。

561 ：病弱名無しさん：2008/11/01(土) 22:09:00 ID:jPbR7baK0

これから蕎麦の季節なんだが、蕎麦はあまり良くないんだっけ？
大丈夫なら食べたいんだけどさ。

562 ：病弱名無しさん：2008/11/01(土) 22:38:08 ID:WRVGNOanO

そばはあまりよくないからうどん6：そば4でブレンドしてます。

563 ：病弱名無しさん：2008/11/01(土) 23:27:33 ID:TQqBHsfK0

18歳で発病して既に24年経つけど、もうエレンは飽きた
昔よりは多少味が変わってきたけど基本的にまずいな
エンシュアは体質的に直ぐ下痢するので駄目
6回切って大腸僅か、小腸70センチ
レミケやってるけど痛みは止まらない
尻がいてえので今日は寝るか

564 ：病弱名無しさん：2008/11/01(土) 23:30:32 ID:psYTMD2WO

腹がイテェ
エレンも出来ず

565 ：病弱名無しさん：2008/11/01(土) 23:50:57 ID:7goaBa560

救急一回いったが、当直の泌尿器のおっさんが出てきてさっぱりわからずだった

566 ：病弱名無しさん：2008/11/02(日) 01:01:03 ID:YSOEY7PpO

エレンまずいとかって話をよく聞くけど、みんな飲んでるの？
オレ半年ぐらい経口だったけど虫歯とかが出来そうだったので経腸に切り替えた。
経口の人たち、歯は無事？

567 ：病弱名無しさん：2008/11/02(日) 01:04:07 ID:hhx3Gqh5O

>>563
まだストーマじゃないならマシな方だな

568 ：病弱名無しさん：2008/11/02(日) 01:07:26 ID:nJ/FgQl20

>>566
経口は無理です。
何度もチャレンジしたけど、出来ないんだよね。
どうしても美食家だからｗ
お口に合わなくて・・・。鼻ゾンデです

569 ：病弱名無しさん：2008/11/02(日) 03:15:12 ID:IkFElyJN0

金曜にテレビで見たけど、看護婦が患者に針を刺してモノを入れちゃいけないらしい。
点滴を看護婦が行うことは、法律で禁止されてるらしい。
採決に関しては、体内から抜き取る行為だから問題ないらしい。
レミケードとか鉄剤とか、みんな看護婦にぶちこまれた経験あると思うけど、いけなかったんだな。
信じ難いけど、テレビで複数の医者が話してたから、ルールとしては本当なんだと思う。

570 ：病弱名無しさん：2008/11/02(日) 03:15:44 ID:ha/K/iSn0

変な話ですが
皆さん入院したときって
どこで抜いてます？
トイレしか無いのかな？

571 ：病弱名無しさん：2008/11/02(日) 03:47:00 ID:KxmTDabFO

今思ったんだが、ニフレックってビチューでやったらいかんの？
検討はずれな事いってたらスマン。

572 ：病弱名無しさん：2008/11/02(日) 03:56:49 ID:mUQkwp3m0

>>569
2002年の9月ぐらいに法律が変わって看護師も点滴して良いことになったそうだよ。
透析の穿刺も看護師が行って良いそうです。

573 ：病弱名無しさん：2008/11/02(日) 03:59:11 ID:mUQkwp3m0

法律じゃなかった。厚生労働省の通達だった。
http://ime.nu/www.igaku-shoin.co.jp/nwsppr/n2002dir/n2504dir/n2504_07.htm#00

574 ：病弱名無しさん：2008/11/02(日) 05:24:12 ID:ckS2UomEO

>>571
もう歳で自分じゃ飲めない爺さんがレビン入れられてニフレック流し込まれてた。鼻注得意ならやってもいいんじゃね

575 ：病弱名無しさん：2008/11/02(日) 07:34:06 ID:eXsecMM40

>>570
普通に夜ベッドでｗ

>>571
鼻チューでいけますよ。
エレンと違って高速で一気に流せるので楽チン。

576 ：病弱名無しさん：2008/11/02(日) 08:43:17 ID:pv6Kd3eL0

同室のおっさんが朝晩アミノレバン飲んでるんだが、食事の直前に運ばれてきて
メシ前に一気飲みしとる。アミノレバンて下痢しないのかな？

577 ：病弱名無しさん：2008/11/02(日) 09:30:37 ID:kpZNZP8M0

おれがかかってる病院は、血管の中に入れる注射や点滴は医者がする病院だったから
医者がなかなか見つからない時は、点滴が出来なかった。

看護婦さんに聞いたら、俺がすんでる市では、この病院と大学病院だけで、後は看護婦が
してるんだけどねぇ〜と　いってた。

578 ：病弱名無しさん：2008/11/02(日) 10:15:45 ID:02SitKCF0

採血でも股の付け根から採った採血は医師がやったよ。痛み止めとかは看護師さんがやるだろうしな。

579 ：病弱名無しさん：2008/11/02(日) 10:30:40 ID:fa8RsZAU0

動脈は医師じゃないと処置できないからね。

580 ：病弱名無しさん：2008/11/02(日) 10:30:48 ID:GSeaBFp/O

点滴とかは医師の指示のもととあるので看護師がやる

581 ：病弱名無しさん：2008/11/02(日) 11:57:13 ID:cEjqy4Q60

絶食めちゃくちゃ辛い・・・
ヤクルトとかジュースは普通に飲んでいいのかな？
はぁ・・みんなよくこんな辛いの我慢できるな
オレは１週間が限界な気がする・・・

582 ：病弱名無しさん：2008/11/02(日) 12:01:02 ID:IcSFYB3c0

>>581
ジュースはものによるのではないかと思います。
炭酸は絶対NGですし。
絶食はなぜ絶食なのでしょう？その状態にもよりますよ。
まずは医師や看護師に聞いて見てください。

583 ：病弱名無しさん：2008/11/02(日) 12:28:31 ID:Ihz/3uFy0

アメかガムくって耐えろ

584 ：病弱名無しさん：2008/11/02(日) 12:30:25 ID:mhIvBjbD0

鳥ハム今まさに作ってるところ。（冷ましてる最中）
何回も作ってるけどホントウマイ。
ゆで汁でお粥、これもまたｳﾏｰだからホント一石二鳥だよなー。

585 ：病弱名無しさん：2008/11/02(日) 12:48:23 ID:kpZNZP8M0

おれはゆで汁で野菜スープ作るのが好き。

586 ：病弱名無しさん：2008/11/02(日) 12:48:37 ID:Jt0vaeOOO

俺は絶食中飴やガムも禁止されたな。飲み物は水しかだめだった
ひどい人は飲み物も禁止されるだろ

587 ：病弱名無しさん：2008/11/02(日) 13:00:00 ID:2hnACPrC0

飲料水は元々クローンでもOKって言われてる物しか飲まないから俺は気にしないな
乳製品も何年も飲まないとまったく欲しがらなくなったな

588 ：病弱名無しさん：2008/11/02(日) 13:48:23 ID:PDq+JZjZ0

チャーハンうめぇ
マーブルコートのフライパンすげー便利

589 ：病弱名無しさん：2008/11/02(日) 13:55:18 ID:z+qpd4G40

>>588
オレ、昨日の冷や飯があったので、永谷園の五目チャーハンで食べた。
使用した油の量は小さじ1杯ぐらい。
マーブルコートってテフロン加工のことかな？それかマーブルチョコ？ｗ

590 ：病弱名無しさん：2008/11/02(日) 14:05:21 ID:hLjKsGT60

>>582
炭酸NGでもないよ
俺毎日５００ｍｌ〜１リットル飲んでるけど
別にまったく問題ない
その辺は個人差あるからな
紅茶・お茶も2〜3リットル毎日飲んでるけどまったく問題ない

591 ：病弱名無しさん：2008/11/02(日) 14:16:33 ID:5+gF8YcI0

>>590
クローンとは別にして、水分取りすぎじゃないの
ましてお茶や紅茶はカフェインが入ってるしさ
カフェインって、普通の人でも取りすぎはNGだろ

592 ：病弱名無しさん：2008/11/02(日) 14:22:37 ID:KbMtQet7O

>>590
飲み過ぎだろｗｗｗ
腹たぽたぽにならないか？

593 ：病弱名無しさん：2008/11/02(日) 14:24:35 ID:gsuqhWfN0

クローンには麦茶がいいよ
ノンカフェインだし利尿作用もあるし安いし

594 ：病弱名無しさん：2008/11/02(日) 14:26:48 ID:02SitKCF0

寒い時の暖かいお茶はｳﾏｲよなぁ〜とお茶どころの県の俺が言ってみる

595 ：病弱名無しさん：2008/11/02(日) 14:32:15 ID:5+gF8YcI0

自分はコーヒーはスタバのデカフェで
お茶類もカフェイン抜いたのにしてる
これはクローン関係なく、カフェイン取ると胃が痛くなるから
今は、ノンカフェインの飲み物も充実してて助かるね

596 ：病弱名無しさん：2008/11/02(日) 14:33:35 ID:kpZNZP8M0

おれは下痢だけを考えたら、コーヒーの方が下痢しない。
紅茶は飲んだらすぐトイレに直行。

597 ：病弱名無しさん：2008/11/02(日) 14:59:41 ID:02SitKCF0

♪たこ焼き、焼きとうもろこし、わらび餅♪の音楽が聞こえたのでたこ焼きを買ってみた。
いつも味の薄いものを食べてるので、時々食べるこうゆう物は濃くて旨いな。
いつも自分の家の前を通るんだよな、これが。
俺も紅茶は下痢になるな。コーヒーのほうがいいな。

598 ：病弱名無しさん：2008/11/02(日) 15:25:20 ID:53fGbxDlO

エレンタール4袋、エンシュア一本、クローン食2食をかれこれ一年。
体重がいっこうに増えません。
休日とか寝すぎて摂取カロリー減ると痩せるくらい。これはカンカイじゃないと思うクローン活動中とみてよろしいかな？
今は、腹痛と言うより食後膨満を感じるくらい便は普通便一回。
小腸60センチ切除、胃下垂です。　

599 ：病弱名無しさん：2008/11/02(日) 15:36:13 ID:PDq+JZjZ0

>>589
マーブルコートはテフロンよりいいぞ
かなりおすすめ
油無しでチャーハン作ってる

600 ：病弱名無しさん：2008/11/02(日) 15:38:25 ID:hLjKsGT60

>>591-592
IVHやって絶食中なのと
小腸から直にストマだから脱水になりやすいんだよね常に喉が渇く

コーヒーは一口でも口に入れると気分が悪くなるが
お茶・紅茶はどれだけ飲んでも普通に眠くなるし何ともないな
だから個人差なんだよ

601 ：病弱名無しさん：2008/11/02(日) 16:56:50 ID:02SitKCF0

>>600
家でIVHやってるのか？横から脱水防止の為に、もう1本点滴をやれ。

602 ：病弱名無しさん：2008/11/02(日) 17:12:55 ID:v5n+W6C4O

病院からタクシーの中で思わすわ吐いたよ。たまたま院外処方の薬をいれてあるビニール袋があったけど
吐き始めると狭窄もいよいよヤバイ次元に突入した証拠なんだよね
参ったヽ(´ヘ｀;)ノ

603 ：病弱名無しさん：2008/11/02(日) 17:41:25 ID:n9ceM4/R0

ID:02SitKCF0
アホか

604 ：病弱名無しさん：2008/11/02(日) 18:33:33 ID:ckS2UomEO

おまいらけっこう何か食ってるんだな。あまり無茶しないで腸を大事にしろよ。なくなってから後悔しても取り返しつかないからな

605 ：病弱名無しさん：2008/11/02(日) 18:56:34 ID:Sdq3xw+h0

なくなってからじゃ食えないからな

606 ：病弱名無しさん：2008/11/02(日) 18:58:55 ID:kpZNZP8M0

無くなっても食えるって。
栄養を吸収しないだけで。　だから食いながら在宅IVHしてる人と一緒。

607 ：病弱名無しさん：2008/11/02(日) 20:29:17 ID:v5n+W6C4O

>>603
なんか気に触ったのか(w
┐('〜`；)┌

608 ：病弱名無しさん：2008/11/02(日) 20:52:27 ID:ndBdDrsy0

細く長く生きる腸か太く短く生きる腸か

609 ：病弱名無しさん：2008/11/02(日) 21:32:58 ID:Ihz/3uFy0

下痢するとき決まって土曜か日曜で平日は下痢にならないんだけど、決まった曜日に下痢する人いませんか？

610 ：病弱名無しさん：2008/11/02(日) 21:58:13 ID:L3oyNb810

精神的なものか、休みの日の食ってる物のせいじゃね？

611 ：病弱名無しさん：2008/11/02(日) 22:42:46 ID:NV8+JZLx0

>>483
今の40代なんてまだ若いしあきらめる年齢じゃない
まだまだ可能性ありますよ

612 ：病弱名無しさん：2008/11/02(日) 22:53:12 ID:wiZtj8Db0

>>603
俺のこと呼んだのか？
何がアホか説明願いたい

613 ：563：2008/11/03(月) 01:12:37 ID:ElPhypQy0

>>567
そう思われるだろうな。
でも、俺の腸は何故か他のクローンの人より更に穴が開きやすいらしくて、
前回も術後にそれこそ死にかけた。ちゃんとくっつかないんだよ。
なので、今はストーマは勧めないと言われたよ。つまり、今は弄りたくないって言うんだ。
エレンだけでも穴開くときは開く。勿論、飯は食んがｗ

614 ：病弱名無しさん：2008/11/03(月) 02:36:34 ID:iJ6xVz8n0

やはり、うどんが消化しやすいみたいね。
安物の蕎麦ならうどんと大した差はないけどね。
野菜を入れるのが面倒だけど、かけうどんでも充分に満足。

615 ：病弱名無しさん：2008/11/03(月) 02:38:48 ID:NqTCRHcN0

24年か。凄いな……

616 ：病弱名無しさん。：2008/11/03(月) 04:06:41 ID:lpwKLX+5O

今、毎日の如く、ﾁｭｰﾌﾞを鼻から胃の真ん中まで入れるんだけど、そのﾁｭｰﾌﾞが鼻から入れるとき…どうしても、喉の粘液に"くっついて"喉の下まで降りないんだょぉ(困る)
で、鼻ﾁｭｰﾌﾞするのに、毎日悪戦苦闘何だょ…だれか、ｽﾑｰｽﾞに鼻ﾁｭｰﾌﾞがスーっと胃の下まで、喉の粘液などに、着かずに出来る方法があったら、教えて下さい。m(__)m

617 ：病弱名無しさん：2008/11/03(月) 07:14:35 ID:obRiQxnI0

>>616
俺のやり方だけど
ポカリやらを口に含みながらチュービングしてるよ。
そして入れると同時に少しずつポカリを飲みつつ下に落としていく。
そうすることによってむせることもないし、余裕で落とせると思う。

1度やってみてください。
お茶や水だとチューブの通りが喉に引っかかった感じがあるので
味がある飲み物のほうがおすすめです。

618 ：病弱名無しさん：2008/11/03(月) 07:16:18 ID:R2szqMzA0

税金の着服、不正流用、全てを難病研究のために使えって感じだ
オレたちがこんなにも苦しんでいる事を理解してねえのがムカツク

619 ：病弱名無しさん：2008/11/03(月) 07:57:21 ID:qSqt9gdL0

世界でどの程度クローン病についての研究って進められてんのかね
世界中のえらい博士さんたち頑張って原因究明してくださいよ

620 ：病弱名無しさん：2008/11/03(月) 08:15:58 ID:4do5D+Dc0

クローン病の、研究の優先順位は低いと思う。
優秀な人材は、癌なんかの研究してるんじゃないか？
ぶっちゃけ、禿げや水虫の研究のほうが盛んだと思う。

621 ：病弱名無しさん：2008/11/03(月) 08:26:53 ID:ZqU4cGVX0

>>606
へー腸って栄養を吸収しないだけ？でなくなっても一応食うには食えるんだ
ん？食ったもんどうやって出すんだ？ゲロみたいな形でそのままどっかの管かなんかから出すのかな

622 ：病弱名無しさん：2008/11/03(月) 09:18:26 ID:pmB0tHtq0

だんだん食事制限が緩くなってる根性なしのオレ

カレー絶対NG→バーモンドカレーならOK
ラーメン絶対NG→鶏がらOR魚介系スープならOK

先生にはおにぎりしか食べてないと言ってる

623 ：病弱名無しさん：2008/11/03(月) 09:36:42 ID:zjQPG3CG0

お前みたいな馬鹿には保険適用して欲しくないわ。

624 ：病弱名無しさん：2008/11/03(月) 09:43:59 ID:2x2TBXXR0

楽チンライフやまんぞく君のを食べればいいのに

625 ：病弱名無しさん：2008/11/03(月) 09:56:14 ID:zjQPG3CG0

そこじゃないだろw
食べたなら食べたで医師に報告しろよって話だ。
クローンに限らないけど、こういうの見ると、ほんと医者って報われねーなと思うわ。
体調管理がいい加減なくせに病院にやって来て、嘘ついて帰っていく患者とか
こんな奴に医療費使うってどうなんだよ？

626 ：病弱名無しさん：2008/11/03(月) 10:08:10 ID:QUyhwT1jO

>>616
チューブの先端にキシロカインゼリーを少しつければ痛みもやわらぐからいいと思う。
医者に言えば処方してくれるよ。

627 ：病弱名無しさん：2008/11/03(月) 10:18:39 ID:3JlHbgxX0

食うモノがない時はラーメン食うけどな。
麺だけ。スープとが具は取らないけど。

628 ：病弱名無しさん：2008/11/03(月) 11:46:52 ID:4P8nUYaA0

ていうか麺がダメなんじゃないの？かん水だかなんだかで

629 ：病弱名無しさん：2008/11/03(月) 12:16:28 ID:3BrspIKm0

>>619-620
ここ4〜5年クローン病で色々な発見があったり
新薬への話題が出ているのはスポンサーが胃腸の分野に本腰入れたからですよ。
なので優先順位が低いと言うことはないと思います。
確かに癌などのほうがポピュラーですが収益の関係から言うと微妙なのかもしれません。
クローン病や潰瘍性大腸炎の患者数が増加している為
海外の製薬会社がそこに資金を割り当て始めてるんです。
いつのどこの新聞だったかは忘れてしまったんですが、それらしき記事が2社ほどに書かれていました。

630 ：病弱名無しさん：2008/11/03(月) 12:16:54 ID:zjQPG3CG0

かん水のアルカリ成分のせいでお腹ゆるくなる人がいるから注意なんだと。
クローン云々じゃなくて、胃腸弱い人全般向けの注意食材ってことらしい。

631 ：病弱名無しさん：2008/11/03(月) 12:35:40 ID:3JlHbgxX0

難病というか特定疾患の中では　人数が多い病気だからね。
オーファンドラッグという事で　研究の補助もあるし。
もし、治る薬でも開発しようものならすごいもうかりですよ。

しかーし、特疾でも癌でも、将来薬を飲んだら治る病気になるとおもうか？というと
それは難しいわけで。。。

632 ：病弱名無しさん：2008/11/03(月) 13:33:50 ID:62po+9vi0

昨日まで下痢がひどかったのに今日は嘘みたいにぴたりと止まった
特に薬飲んだわけでもなく、これってイレウスフラグ？(((;ﾟДﾟ)))ｶﾞｸｶﾞｸﾌﾞﾙﾌﾞﾙ

633 ：病弱名無しさん：2008/11/03(月) 13:51:09 ID:8hGmdha4O

経済の面から考えたら、完治できる薬なんて売り出すわけがないと思う。連続で使わせてこそ収益もどんどん膨らむんだから。

634 ：病弱名無しさん：2008/11/03(月) 13:57:10 ID:qkPLnu+m0

クローン牛

http://ime.nu/g004.garon.jp/gdb/Gz/0R/aH/dE/CE/fK/5C/8A/iO/fy/UQ/yB1.jpg

食材には最適なんだが、人間のクローンは無理だろうな。

635 ：病弱名無しさん：2008/11/03(月) 14:03:06 ID:zjQPG3CG0

すげーうじだな。人間も死ぬとただの餌か。
一応グロだから弱い人は見ないほうがいいぞ。

636 ：病弱名無しさん：2008/11/03(月) 14:10:58 ID:+unNLVTP0

>>632
> 昨日まで下痢がひどかったのに今日は嘘みたいにぴたりと止まった
> 特に薬飲んだわけでもなく、これってイレウスフラグ？(((;ﾟДﾟ)))ｶﾞｸｶﾞｸﾌﾞﾙﾌﾞﾙ

小腸の狭窄をバルーン拡張してから、下痢が激しくなった感じだけど
バルーンやった皆さんはどうでしたか。

637 ：病弱名無しさん：2008/11/03(月) 14:39:48 ID:9K6gzTMV0

>>636
バルーン拡張ってそんな弊害があるの？
明日からやる予定なだけに(（((;ﾟДﾟ)))ｶﾞｸｶﾞｸﾌﾞﾙﾌﾞﾙ

でも狭窄は広がったなら体にとってはいいことですよね。
どれくらいの細さをどれくらいに広げたのですか？

638 ：病弱名無しさん：2008/11/03(月) 14:45:57 ID:5koKR4yI0

どんな病気でもそうだが
あるときから突然治るようになるってことはほとんどない
少しずつ医療が進歩して、数十年後にふと気づいたら
治るようになってる、って感じだろう

639 ：病弱名無しさん：2008/11/03(月) 14:57:31 ID:5tOAb2ZY0

だが残念ながらクローン病は治らない
この先永遠にな

640 ：病弱名無しさん：2008/11/03(月) 15:03:13 ID:3JlHbgxX0

まあそうなってほしいが、今だ何十年という歳月たってるけど
薬を飲んで治る病気って　ほとんど　開発されてないんだっけ？
風邪でさえよくわからんというか。
咳が出るとか喉が痛いとかは、風邪の「諸症状」で風邪自体はよくわからん
らしい。風邪自体が治る薬を開発できたらノーベル賞ものというけど。

ま、これはいつのまにか治ってるから、そんなにこまらないんだけどね。

641 ：病弱名無しさん：2008/11/03(月) 15:05:34 ID:LqddnuMiO

何度も手術や痛い目にあっても少しずつ食う量、種類が増えてエレンは減っていく。
実際これ普通だよな

642 ：病弱名無しさん：2008/11/03(月) 15:21:57 ID:8hGmdha4O

>>641
すげーわかる。周りもみんなそうだよ。

643 ：病弱名無しさん：2008/11/03(月) 15:38:01 ID:sTNiAEcvO

クローン病の初期症状ってどんなんですか？？

手術と言いますが、どんな手術するんですか？

644 ：病弱名無しさん：2008/11/03(月) 15:48:29 ID:3JlHbgxX0

細くなってる腸管を切除とかかんじじゃないん？
他の手術に比べて、特別難しいという事はないんじゃない。

複雑な痔瘻とかで手術する人は大変なのかな。

狭窄切除しかした事無いから分らん。

645 ：病弱名無しさん：2008/11/03(月) 16:03:18 ID:+unNLVTP0

>>637
> >>636
> バルーン拡張ってそんな弊害があるの？
> 明日からやる予定なだけに(（((;ﾟДﾟ)))ｶﾞｸｶﾞｸﾌﾞﾙﾌﾞﾙ
>
> でも狭窄は広がったなら体にとってはいいことですよね。
> どれくらいの細さをどれくらいに広げたのですか？

数ﾐﾘから1.1cmぐらいに広げました。
自分は入院してやりましたが、入院するんですか？

646 ：病弱名無しさん：2008/11/03(月) 16:51:52 ID:62po+9vi0

>>638
最近の研究結果だと60歳くらいから病気の進行が遅くなって症状が出にくくなるそうだから頑張ろう

647 ：病弱名無しさん：2008/11/03(月) 16:53:17 ID:9K6gzTMV0

>>645
1.1cmなら食べ物も通りますね。
でもまた食べてたら同じ場所が狭窄しないかドキドキしますね。
よくなってるはずなのに、実際は下痢ですか・・・。

入院でやります。
ニフレックが今から鬱・・・。

648 ：病弱名無しさん：2008/11/03(月) 17:22:19 ID:YQNr9OszO

もうすぐ入院２ヶ月だ。家に帰りたい(;_;)

649 ：病弱名無しさん：2008/11/03(月) 18:05:03 ID:JRTvd4xKO

煙草吸ってないのにクローンになった人いる？

650 ：病弱名無しさん：2008/11/03(月) 18:20:00 ID:bgX0V8Xi0

>649
吸ってないのになったよ。酒も殆ど飲まない。
ただ、ほぼ診断前のおよそ一年間は毎日コンビニ弁当だった。

651 ：病弱名無しさん：2008/11/03(月) 18:46:55 ID:CffK8doM0

おれは　16歳になったし、
小学校や中学で罹った人もそれなりにいるから
煙草が原因というわけでもないんじゃないかい。

652 ：病弱名無しさん：2008/11/03(月) 19:02:24 ID:gW7VzFZO0

女性の発病年齢のピークは十代後半だしな
ちなみに俺は15の夏。
下血から始まって痔だと思ったら下腹に激痛。
不安で受験勉強ほとんどできなかったな(´・ω・｀)

653 ：病弱名無しさん：2008/11/03(月) 19:09:06 ID:qSqt9gdL0

俺は大学3年くらいで発病したな
発病前まで超超不健康・不規則な生活してた
そんな生活習慣が原因だったのかなぁ・・・
まぁ今更言っても仕方ないんだけど

654 ：病弱名無しさん：2008/11/03(月) 19:16:11 ID:eEP6aQwMO

>>651
俺も１６歳に発病したよ
だけどタバコは中１から吸ってた。
発病してそっこうやめたけど…
中学の頃夜遊びがひどくて生活めちゃくちゃだったのが原因だと思ってる。
頭ではわかってなかったけど毎日の夜遊びとかで体が悲鳴あげてたんだなぁ…

655 ：病弱名無しさん：2008/11/03(月) 19:31:59 ID:2kJRv8aA0

>>646
６０歳まで待とうホトトギス・・・徳川家康かｗ

656 ：病弱名無しさん：2008/11/03(月) 19:49:42 ID:UeWYxB1J0

狭窄を拡張したあとってどれくらいから食事再開してますか？
次の日からいきなり食事出てきてびっくりしたのだけど・・・。
出血とかしたらしいので、いきなり食べてもいいのかと。
担当医はほとんどこないので聞くに聞けず。

60歳で進行遅くなり肉食べれたとしても嬉しくないね。
今の若いときに食べたい！

657 ：病弱名無しさん：2008/11/03(月) 20:00:23 ID:8+91rnNA0

おれも　確か　次の日から食ったような・・・。
エレンだったかな。

658 ：病弱名無しさん：2008/11/03(月) 21:29:42 ID:JRTvd4xKO

自分も不規則だったな 煙草も吸って 今は辞めた

659 ：病弱名無しさん：2008/11/03(月) 21:32:26 ID:Th4za4zY0

タバコ辞めてたら、辞めた効果が分かるほど良くなったりするの……？
喫煙者肩身狭いし、値上げしたら辞めようかとは考えてるのだが……

660 ：病弱名無しさん：2008/11/03(月) 21:34:46 ID:4do5D+Dc0

てか、世の中、規則正しい生活をしている人のほうが少ないだろ。
入院でもしてない限り。

661 ：病弱名無しさん：2008/11/03(月) 21:51:34 ID:iKl6+Gb80

まぁ若い時は誰でも不規則な生活の経験はしたことあるだろうけどな。
マックのハンバーガーを何個食おうが病気にならない奴はいるだろうしな。逆に食べなくても
病気になる奴もいるしな。
そりゃ不規則より規則的な毎日の食生活のほうが、わかってるんだけども・・・

662 ：病弱名無しさん：2008/11/03(月) 23:41:36 ID:5Lkm0kkl0

おとつい、昨日、今日と３日連続でポテチ食ったんだが
下痢にならないんだが
下痢にならなくても炎症起こしてる可能性ある？
(食後ペンタサ２錠服用、ステロイドなし)

663 ：病弱名無しさん：2008/11/04(火) 01:54:01 ID:bMbWHyNU0

>>662
蓄積ダメージになってる可能性もある
その日すぐ症状が出る人もいれば徐々に悪化する人もいるからな
何とも言えない

664 ：病弱名無しさん：2008/11/04(火) 05:07:04 ID:j5Sflna1O

肘、膝、手首、足首が全部両方とも痛むんだが、同じような経験あるヤツいる？
痛くてまともに動けない。
やっぱクローンの影響かね？

665 ：病弱名無しさん：2008/11/04(火) 06:26:55 ID:jQ31fgNP0

>>664 大腸型か？ひどくなると俺も痛くてたまらなくなる

666 ：病弱名無しさん：2008/11/04(火) 07:53:45 ID:FIcDYPn90

入院明けだし今日も会社休んじゃう
もう出世なんて無理だなｗ

667 ：病弱名無しさん：2008/11/04(火) 08:03:16 ID:SmUh1tbj0

>>633
お前よくその仕組み気付いたな
しかも医者も同じ考えだから完治は尚更無理だからね
企業も医者もオレらの命より金の方がはるかに大切

668 ：病弱名無しさん：2008/11/04(火) 08:19:13 ID:AXxUenjy0

おれもクロンになる前、一日一食はコンビニ弁当食ってた、
生活習慣もメチャクチャで体に良いこと何一つしてない、
そんな生活７，８年続けてたかな、そしたらある日突然
腸閉塞、即入院、重度の狭窄発見、絶食一ヶ月、手術、吻合部に膿瘍、
再手術ってなかんじで、三ヶ月病院で過ごした。

669 ：病弱名無しさん：2008/11/04(火) 09:36:02 ID:81iJiMwG0

>>656
> 狭窄を拡張したあとってどれくらいから食事再開してますか？
> 次の日からいきなり食事出てきてびっくりしたのだけど・・・。
> 出血とかしたらしいので、いきなり食べてもいいのかと。
> 担当医はほとんどこないので聞くに聞けず。
>

翌日、ｴﾚﾝ6ﾊﾟｯｸ
次の日、低残渣　3食　・・・お粥じゃなくて、硬い米飯で、食後におなかがゴロゴロ鳴ってました。
次の日、退院でした。

670 ：病弱名無しさん：2008/11/04(火) 11:28:50 ID:jQ31fgNP0

自分の体が自由にならないというのは、歯がゆいぜ
周りから見ると怠けてるんじゃないかと勘違いされるし。

入院明けに会社いくと治った？ときかれて、いちいちかんかいだとかどうとか説明するのがめんどくさいんだよな。
ぼちぼちっていうようにしてるけど。

671 ：病弱名無しさん：2008/11/04(火) 11:58:02 ID:j5Sflna1O

>>665

大腸型。今体調悪いからそのせいか。
はじめての経験だったもんで他の病気かもとか思った。

672 ：病弱名無しさん：2008/11/04(火) 12:25:31 ID:ZeWxvUczO

関節や手足の痛みはクローンの合併症の一つです。関節炎、結節性紅斑など。
私も夏から秋にかけて、歩けないほどひどくなりました。口内炎も口、のどに20箇所以上。下痢１日20回。
先月、レミケード治療を行って今は緩解状態になって、楽になりました。

673 ：病弱名無しさん：2008/11/04(火) 12:50:04 ID:sv9+zlQN0

酷いときには膝にみずたまったことあるぞ

674 ：病弱名無しさん：2008/11/04(火) 14:39:05 ID:tkxkr8Dj0

今さらだけど保存料とか増粘多糖類とかの
添加物はマジ腸に悪いよ　

675 ：病弱名無しさん：2008/11/04(火) 14:49:18 ID:j5Sflna1O

>>672
体調悪くて検査するためと、レミケード開始するために今入院してるんだが、レミケードはやっぱり効くんかね？
いろいろあってまだ開始してないが、早く始めたい。
>>673
オレも溜まった。右膝のあと左膝。もう水は抜いたがかなりの量に医者も驚いてた。

676 ：病弱名無しさん：2008/11/04(火) 15:09:08 ID:jQ31fgNP0

>>675 レミケードはよく効く。病気が治ったんじゃないかと錯覚するくらい

677 ：病弱名無しさん：2008/11/04(火) 16:31:55 ID:VxAdfzKZ0

そういや関節炎も合併症の一つだっけ

最近自転車こぐと右の足の付け根が痛い(´・ω・｀)

678 ：病弱名無しさん：2008/11/04(火) 17:33:32 ID:Hd1jdtIv0

>>676
もう２年レミケードやってるけど効いているのかさっぱりわからん
１〜２週間後になんとなく熱っぽいようなのぼせてるような感じになるが実際に熱が出る訳でもなく
下痢が多少収まるような気もするが、医者はそんな効果はないはずとか言うし

679 ：病弱名無しさん：2008/11/04(火) 17:55:25 ID:DFdJ5hFtO

さっきからガスが溜まって苦しい。出そうとしても出ないし、少し経ったら出るかなと思って寝てたら更に苦しくなった。
出そうと頑張ると頭痛がくる…
イレウスとも思ったけど吐き気は全くない。

680 ：病弱名無しさん：2008/11/04(火) 17:58:11 ID:mDTm77yZ0

レミケードは使い初めて１１ヶ月。
未だに効果が感じられる。
やめたら悪化すると思う。
効果が消える（効かなくばる）前に
次の新薬（新レミケと言うべき薬）が
認可されるのを待っている。
１年後か・・・２年以内には認可されるだろうとの事。
１００％、人から作ったヴァージョンらしいけど。

681 ：病弱名無しさん：2008/11/04(火) 17:59:12 ID:I/A/hoo6O

レミケード五回目ぐらいで全く効果なくなったよ。初めは２ヶ月ぐらい効いてたのにだんだん二週一週3日となり遂に効かなくなった。効果はだんだん薄くなるとは聞いていたがこんなに速くなくなるとは。はやくヒュミラでないかな。いつぐらいに出るか教えて

682 ：病弱名無しさん：2008/11/04(火) 18:15:36 ID:jIUUnuIq0

>>668
お前は俺か

683 ：病弱名無しさん：2008/11/04(火) 18:38:11 ID:loaRqc/b0

>>679
つガスコン　大建中湯
>>680
>>681
レミケードだと3時間ぐらいベッドに寝てないといけないけど、ヒュミラだと糖尿病のインシュリン注射みたいで
皮下にチュッとやって終わりだから、楽だよな〜。俺はやってないが、知ってる奴がやってるよ。
2週間に1回やるのかな、あれ？

684 ：病弱名無しさん：2008/11/04(火) 18:47:21 ID:9frgj50k0

通報ヨロ
http://ime.nu/page5.auctions.yahoo.co.jp/jp/auction/e82368340

ガイドラインに違反すると思われるオークション報告フォーム
http://ime.nu/auctions.yahoo.co.jp/html/check.html

685 ：病弱名無しさん：2008/11/04(火) 18:52:34 ID:sn3gbL+F0

クローン病で、統合失調症で、若ハゲで、不細工で
25歳で職歴がアルバイトしかない低学歴な俺は死んだほうがいいですよね？

686 ：病弱名無しさん：2008/11/04(火) 18:57:44 ID:jQ31fgNP0

シートンにしたらずっと排膿されてる状態になると書いてあるんですが、シートンして2〜3年たっても排膿や体液の排出が続くものなんでしょうか？

687 ：病弱名無しさん：2008/11/04(火) 19:29:10 ID:SmUh1tbj0

>>684
オレはその出品者じゃないがお前みたいに正義面してるバカが１番むかつく
不正の嵐の日本、腐っている政治家、たかがエレンで少し儲けて何が悪いんや
オレら悲惨なクローン仲間だぞ？仲間がエレン売るぐらいでいちいち晒すなボケ
そんな事する暇があるならこの腐った医療制度（医者）を何とかする努力しろや
一生完治できねえぞ

688 ：病弱名無しさん：2008/11/04(火) 19:44:41 ID:zIiOS/c10

薬局っていつも封あけるね。
確認のためだろうけど・・・。

689 ：病弱名無しさん：2008/11/04(火) 19:49:22 ID:dyQpvCkM0

>>687
いや普通に薬事法違反だから

690 ：病弱名無しさん：2008/11/04(火) 20:23:23 ID:Fo4SOjV+0

>>687
通報されて当然だと思うけどね(苦笑

政治家が腐ってるのも、不正の嵐なのもその通りだと思いますが
他がやってるから自分もやりますか？
それこそそういう嵐になる素でしょう。
それにクローン仲間だとなぜ分かるんですか。
そして万が一仲間なら注意してやるのも仲間でしょう。
オークションなんて公共の場でバレバレの違法行為をしてる方が危ないでしょ？
別にここの人間じゃなくても通報するでしょう。

それとも釣りですか？それなら他でやってくださいお願いします。

691 ：病弱名無しさん：2008/11/04(火) 20:30:57 ID:zIiOS/c10

で、誰か通報した？
俺はしないけど。

692 ：病弱名無しさん：2008/11/04(火) 20:54:35 ID:C7PLMF1v0

腐った医療制度・・って　こんないい国ないのおもうが。
問題は、それを維持できるかどうかが問題で。

今は金かかる奴もいるんだから、友達どおしでやり取りすればいいんだよ。
おれは在宅IVHしてる時、期限かきれるフルカリックとか譲り受けていた。
おれも、それで一週間とか二週間とか病院行く日を延ばせるわけで。

693 ：病弱名無しさん：2008/11/04(火) 20:55:05 ID:LdTE0/d10

>>690
評価の高いお客様からの申告状況　　合計 4件
・ その他、法律で販売が禁止されているもの　　4件

最低、4件は通報されてる。
ヤフーは、ちょっとぐらいの通報では削除しないけどな。
ヤフオクは、泥棒市と化してるから。

694 ：病弱名無しさん：2008/11/04(火) 21:02:11 ID:XKZXAqjbO

この病気の人でエレンタール買ってまでほしいって人いるの？病院行けばいやってほどもらえるのに。

695 ：病弱名無しさん：2008/11/04(火) 21:05:33 ID:dyQpvCkM0

>>693
さらにメーカーに直接通報してやった

>>694
筋肉馬鹿の人が欲しがるな
あとはエレンタールが処方対象じゃない病気の人とかな

696 ：病弱名無しさん：2008/11/04(火) 21:24:00 ID:FIcDYPn90

エレンタールの味にも飽きたなぁ
新しいフレーバー出して欲しい
焼肉味とか・・無いか

697 ：病弱名無しさん：2008/11/04(火) 21:58:14 ID:Bo3pkEbIO

味噌汁味、コーンポタージュ味、カップヌードル味、とか

698 ：病弱名無しさん：2008/11/04(火) 22:18:14 ID:LdTE0/d10

先月まで入院してたけど、ミルク味とレモンティー味が出たよ。
新製品だろうか？
この2種類だけ、袋の形が違っていたけど。

699 ：病弱名無しさん：2008/11/04(火) 22:19:53 ID:uW31p5jk0

>>698
エレンのフレーバーでか？初耳

700 ：病弱名無しさん：2008/11/04(火) 22:37:03 ID:FIcDYPn90

最近出たのではマンゴー味とかもあるな
だいたいはおいしく飲めるがミルク味とコーヒー味だけは好きになれなかった

701 ：病弱名無しさん：2008/11/04(火) 22:37:16 ID:vEdNNwED0

エレンタールを人に売るのは明らかに違法行為だが、使わないのに病院で貰って
結局捨てたりするのもモラル的、又は資源と税金の無駄という観点では同等か
それ以上の罪かもしれないと思うけどね。

702 ：病弱名無しさん：2008/11/04(火) 22:53:16 ID:8Ai7aGqy0

新フレーバーのヨーグルト、マンゴー、フレッシュトマト
のきなみ不味かったです

703 ：病弱名無しさん：2008/11/04(火) 23:16:22 ID:2nUKjEah0

新しいの出たんだ
言わないと出してくれないから気づかないんだよな

704 ：病弱名無しさん：2008/11/05(水) 00:29:44 ID:A9Q2PIZL0

この時期、どうも食いすぎちまうな。
食事制限してても食欲に打ち勝てない。

705 ：病弱名無しさん：2008/11/05(水) 00:50:23 ID:e2oKW+Lb0

>>687
エレン持ってるのがクローンだけだと思ってるのか？
横流しかも知れないし、ケアハウスなんかでも使われてること知らネエの?
医薬品扱いの物を誰でも売っていいと？
国民の納めてる税金から支払われてるってしってる？

別に正義感ぶるつもりもないし
近所の奴にちょこっと売ったくらいでガタガタ言うつもりもないが、
あんまり堂々とやられると
今後の俺達にしわ寄せが来ることくらい気付かないとな。

706 ：病弱名無しさん：2008/11/05(水) 07:43:42 ID:4yC1qbDY0

>>705
そのちょこっと売った奴を見逃して何をえらそうに

707 ：病弱名無しさん：2008/11/05(水) 10:01:21 ID:PFKxI03Z0

つーか、おおっぴらにネットでオークションにかけてるのが良くないでしょう。
薬事法違反の犯罪行為なんだから。

708 ：病弱名無しさん：2008/11/05(水) 10:09:30 ID:e2oKW+Lb0

>>706
あくまで例えだ
残念ながら売ってる奴を見たことはない
余ったからと他の患者にわけてあげてた奴は知ってるけどな。

709 ：病弱名無しさん：2008/11/05(水) 10:32:21 ID:sCF9LDS30

俺はクローン病になる前12年間ずっと健康的な食生活をしていた。
コンビニ弁当とか油物とか体に悪いものはほとんど親のフィルターがかかっていた。
しかし発病した。


親も潰瘍性大腸炎だからやはり遺伝か。

710 ：病弱名無しさん：2008/11/05(水) 10:37:01 ID:sCF9LDS30

>>685
俺も25歳でクローン病で強迫性障害で髪ふさふささらさらでイケメンだけど死にたくは無いな。
死ぬのって苦しいぞ

711 ：病弱名無しさん：2008/11/05(水) 10:42:00 ID:0gWVZVh40

他のスレで人気の、41歳無職職歴無しのクローン病の人もいるから。
（1歳歳を取ったらしい）　元気出せ。

実況スレでお話したが、もう、ダメだから、親が死ぬまでは楽しくすごす、
ありがたい事に兄弟がいないから、俺が死んでも悲しむ人はいないとの事。

まあ、この歳じゃ厳しいしね。

712 ：病弱名無しさん：2008/11/05(水) 10:46:02 ID:X6jFiJK40

>>685
クローンで精神疾患あるとどうなの？
片方病状を維持するだけでも大変だろうに

713 ：病弱名無しさん：2008/11/05(水) 11:01:23 ID:AEInEsJB0

>>712

俺、鬱持ちだけど
抗鬱剤の副作用で
形のある便が出るようになって、
便通もわりと規則正しくなった。

クローンは自律神経とも関係があるかもしれんね。

714 ：病弱名無しさん：2008/11/05(水) 13:15:22 ID:jpu/Bk2tO

胃腸管のはたらきには副交換神経が関係あるから気を強く持て！と主治医に毎回のように叱咤される。
あやしい東洋医学や、新興宗教に入ったり、なんだか還元水飲んだりして治ったと宣伝して歩いててる人たちは、気が楽になって交換神経が正常になったからかな。根拠はないが。

715 ：病弱名無しさん：2008/11/05(水) 13:41:18 ID:1iTn98Qx0

>>712
俺も精神科通ってますが落ち込みが酷い時とかはもうどうにもならないですね。
病状を維持するとかそんな風にはもう考えてもいないです。
現実的にはそういう行動はしてるんですが、薬を飲むとか運動をするとかですが、
意識がもう今の生活を保つのがギリという感じで。
ハッキリ言って将来どうだとか、病気をどうだとかもう考えるのもしんどいですから。
どうなの？とは何を具体的に聞きたかったのあ分かりませんが
しんどい、だるい、それだけですね。。。

716 ：病弱名無しさん：2008/11/05(水) 14:35:52 ID:ReVuROAe0

クローン病には、キチガイの人が多いんだね。
クローン病と、キチガイ、どちらを先に発病したの？
治療は、クローン病の担当と、キチガイ病院が相互に連絡をとって治療してるの？

717 ：病弱名無しさん：2008/11/05(水) 14:42:50 ID:1iTn98Qx0

>>716
釣りと荒らしは他の板でおやりください。

718 ：病弱名無しさん：2008/11/05(水) 14:49:59 ID:akWMB9kI0

うん、そうだね。プロテインだね。

719 ：病弱名無しさん：2008/11/05(水) 14:51:28 ID:wvjn3TjEO

>>716
バカ丸出しで煽ってるお前の方が幾分か本物の基地外臭がする。

720 ：病弱名無しさん：2008/11/05(水) 14:55:52 ID:DoFk6Vzj0

最近クローン病と診断されました。
質問ですが・・・。
クローン病でトクした事ってありますか？

721 ：病弱名無しさん：2008/11/05(水) 14:56:54 ID:akWMB9kI0

スルー力が足りないお前にもプロテインだね。
ここの住人は全般にスルー力が足りないと思うんだ。

722 ：病弱名無しさん：2008/11/05(水) 15:16:16 ID:Z9jlJxki0

>>720
今のところはないですね。
建前と言うか奇麗事で言えば病気の人の側の気持がわかるようになったとか
そういう経験ができたと言うのはありますが
それは病気でなければ又別のことを経験してたでしょうし
特別なことでもないと思いますし。
それに病気はやはり病気の人にしか分からない辛さや苦労がありますから
その病気によって違ってくるわけで、クローンより大変な病気は数え切れないくらいありますが
だからと言ってクローンが楽とも言えない。
また一般的に言ってですが、クローンより症状の軽い病気であっても
それにはそれなりの苦労や辛さがあるのでその人にとっては大変な事ですし。

言い訳がましいですが、得する事なんてありませんよ。人生はそんなもんです。

723 ：病弱名無しさん：2008/11/05(水) 15:19:41 ID:akWMB9kI0

全食エレンで食費がかからないぜ最高！って変人もいるにはいるけど
世間一般の視点では得してるかどうか微妙だわなw

724 ：病弱名無しさん：2008/11/05(水) 15:24:01 ID:auV2c4Yi0

基地外必死すぎてワラタｗ
精神科に通っているやつは基地外でいいよ。
乞食をホームレスとか、言葉を入れ替えても意味ないしな。
まあ普通、クローン発病後、悩んで基地外になったほうが多いんじゃないか。
基地外の素質を持った者が、クローン病になりやすいってことはないだろ。
ただ俺も、悩んでいると、
「そんなだから病気になる」
とか、何度も言われた事ある。
心が弱いことと、クローン病って結び付けられやすいよな。

725 ：病弱名無しさん：2008/11/05(水) 16:00:04 ID:KvSIDcWu0

頭がフラフラ、めまいがする感じになってる。微熱もないようだし、どうしたんだろう。

726 ：病弱名無しさん：2008/11/05(水) 16:05:26 ID:Z9jlJxki0

真面目なレスとして、精神科に通う人をキチガイとするのは偏見以外の何者でもないですよ。
精神科の扱う範囲は広く、また鬱症状だけでも軽い物から重い物まであり
軽い物も含めれば今の時代はかなりその患者数は増えてますから。
会社も対応におわれているところもあるくらいに。

それに健常者でもストレスでの胃痛や頭痛などで通ってる人もいますから。
これは心療内科の範囲だとか厳密に言えばありますが
垣根があってないようなところなのも現実なので。
言葉の入れ替えとかという問題ではないと個人的思いますが。
こういう事をそのままに流していくと(このスレとかでは別ですが)
偏見が広まる下地にはなってしまうかと。

自分の場合に限って言えば心が弱いのはあってますね。
反省しきりです。

727 ：病弱名無しさん：2008/11/05(水) 16:06:39 ID:Z9jlJxki0

>>725
鉄欠乏、貧血、もしくはその両方では？
ちゃんと病院で検査した方が良いですよ。
鉄欠乏と貧血は血液検査ですぐわかりますし、早めに対処した方が良いです。
あまりに値が低くなると視界が狭くなってきて最後星が飛んで倒れますよ。

728 ：病弱名無しさん：2008/11/05(水) 17:33:06 ID:WIu2sIcbO

クローン病で得なんて何もないよ
苦しい毎日を一生過ごすだけ。
運命なのかな

729 ：病弱名無しさん：2008/11/05(水) 18:09:36 ID:oJ1nAzah0

一部の積極的な奴は、看護婦さんと付きあったり結婚したりする人も
いるぐらいか。

730 ：病弱名無しさん：2008/11/05(水) 18:19:35 ID:4yC1qbDY0

骨折とかならありそうだが、
この病気ではキツイと思う

731 ：病弱名無しさん：2008/11/05(水) 18:20:14 ID:ssTBrUgM0

そもそも損とか得とか何言ったところで
クローン病が直るわけでもないからそんなこと言ってもまったく意味が無いんだよなこれが
苦しいと思って一生生き続ける人もいれば
そんなの気にしないと思って生き続ける人もいるし
本人の人生だから一々ここで報告しなくていいよ

732 ：病弱名無しさん：2008/11/05(水) 18:29:16 ID:ReVuROAe0

>>724
原因不明だと、心の問題にしてくる人いるから。
くよくよしてると治らない、とか言われたことある。
医者でさえ、心の問題にしてくる場合があるよ。
俺はクローン病と診断される前、医者から、下痢は過敏性腸症候群でストレスのせいと、
心療内科を勧められたことあった。
すぐにストレスと年のせいにする医者は、まず藪医者と思っているので、
病院を変えてクローン病と確定したけどね。

>>726
仮に、精神科に通う人全てをキチガイとするのは偏見であったとしても、
精神異常者を、キチガイと呼ぶこと自体は、何の問題もない思うが。
統合失調症や「意識がもう今の生活を保つのがギリ」の>>715とかは、キチガイでいいよ。

733 ：病弱名無しさん：2008/11/05(水) 18:33:24 ID:wvjn3TjEO

>>729
女だけは不自由せず看護婦さんとも色々あったけど

どう考えても損だ。

得だとかいうのはただの正当化だよな。
看護婦さんと話せるから、病人の気持ちがわかるようになるから、そんな理由でクローンなりたがる健常者はいるはずがない。

まあ>>731のが真理

734 ：病弱名無しさん：2008/11/05(水) 18:40:34 ID:uuh0jvyN0

>>731
>本人の人生だから一々ここで報告しなくていいよ

質問があったから答えてるだけだろ。
雑談が嫌なら、雑談禁止のスレ立てるか、読まなきゃいいのに・・・。

735 ：病弱名無しさん：2008/11/05(水) 19:16:21 ID:mrW4NzCi0

長文が多すぎる

736 ：病弱名無しさん：2008/11/05(水) 19:18:48 ID:e8TcKxM+0

>>732
俺も親戚のおばさんに会うたびに
「あんたのその性格変えんといかんわ」って言われる
クローン病のこと何も知らん人に言われたくないわな

737 ：病弱名無しさん：2008/11/05(水) 19:28:59 ID:Z9jlJxki0

>>732
統合失調症と精神異常者は必ずしもイコールではありませんよ。
あなたのは単なる無知からくる偏見です。
偏見だからどうしたと言われれば、悲しい話ですが偏見を持つ事が当たり前と開き直ってる人には
何を言っても通じませんのでどうしようもないですね。
ただそれこそをキチガイとする人もいると思いますよ。

それと>>715の意識が生活をのくだりは、意識が朦朧としてとかと言う意味ではないですよ。
日々の生活の中で生活をする事が精一杯で他のことに神経を回してる余裕はないと言う事です。
もっと端的に言えば、病気を抱えていようがいまいが生活するには金が必要なわけで
仕事しないと稼げません。ですが仕事すれば体調は悪化していきます。
身体を1に考えれば仕事はしない方がいいが、それでは生活が成り立たない。
そういう意味です。将来のこと、例えば1年後入院するかも、10年後死んでるかも。
なんて考えてる余裕がないんですよ。

738 ：病弱名無しさん：2008/11/05(水) 19:46:40 ID:D3VXAgZ90

>>736
俺の親戚のおばはんと全く一緒だｗ

>>737
世間では、統合失調症も精神異常者も、全員まとめて基地外って言うんだよｗ

739 ：病弱名無しさん：2008/11/05(水) 19:58:09 ID:soZMfnnj0

でも、その性格換えろ的な事って　出来れば換えたいよと
思う事多しだな。

740 ：病弱名無しさん：2008/11/05(水) 20:17:39 ID:Z9jlJxki0

クローン病患者なら少なからず偏見で悩んだりした事あるだろうに。
残念な話です。

741 ：病弱名無しさん：2008/11/05(水) 20:21:24 ID:5qJzhPLx0

>>738
世間ではそういう風に短絡的に考えるやつはバカとか痛いやつって言うんだよ


てかID:D3VXAgZ90とかID:ReVuROAe0は粘着してるいつもの荒らしだろ
釣り方をちょこちょこ変えては荒らそうと必死なんだよ
こういうバカは放置しないと。
餌貰ってモニタの向こうで大喜びしてるわけで

742 ：病弱名無しさん：2008/11/05(水) 20:23:52 ID:jbqihObcO

まずは君がry

743 ：病弱名無しさん：2008/11/05(水) 20:39:39 ID:5MZqM88A0

クローン羊

http://ime.nu/news23.jeez.jp/img/imgnews59632.jpg

744 ：病弱名無しさん：2008/11/05(水) 21:00:37 ID:J0BQp9ej0

幸福感って結局みんな一緒だと思うんだ。贅沢もずっとやってると
結局それが当たり前になって空気吸うのと同じになってしまう
また真っ暗闇だからこそ星の美しさが分かるってこともあるしね。

ということで、待て、而して希望せよ（　･`ω･´）

745 ：病弱名無しさん：2008/11/05(水) 21:11:57 ID:e8TcKxM+0

最近ではエレンたんが一番のご馳走になってるな

746 ：病弱名無しさん：2008/11/05(水) 21:54:15 ID:Tb7S8QVjO

クローンに限らず病気を発症すればその時点で社会的弱者となりいろんな面で不利になります。と、明日退院予定のクローン患者が言ってみる。

747 ：病弱名無しさん：2008/11/05(水) 21:56:17 ID:D3VXAgZ90

>>740
それは甘い考えだよ。
必ずしも、体の病気を持った人や身体障害者が、精神病患者や精神障害者の気持ちが分かるとは限らない。
むしろ、憎悪に近い感情すら持っている人がいる。
何故かは、うまく説明できんけどな。

>>741
いや、バカとか痛い奴とか言われても、気違いって言葉は、昔から、統合失調症、精神障害、アル中等々、
色々な相手にまとめて使われてきた言葉だからｗ

748 ：病弱名無しさん：2008/11/05(水) 22:02:51 ID:0kDlHEhj0

おれも病気にならなかったら、もうちょっと弱者に対していい感情もモテたと思う。

入院してこの人いい感じの人だなぁと思う人の方が少ない。自分が病気という事で
自分の身内や他人を罵倒したりして、で、それを病気だから仕方ないとか自分で
自分を許すというかさ。

こんな奴ばっか。で、自分もそう思われているんだろうけど。
まあ、おれは他人に罵倒とか文句を言ったりしないけど、甘いちゃんで
社会を知らないとか言われそうだし、その通りだしね。

749 ：病弱名無しさん：2008/11/05(水) 22:11:31 ID:Z9jlJxki0

>>747
同属嫌悪でしょう。
と言う事はあなたはクローン病患者にそれを抱いてると言う事ですか。
悲しい話です。

>>748
それは少し話が違ってきますね。
自分も病気を隠れ蓑にしたり病気である事を理由に好き放題してる人間には反吐がでますから。
そういう一部の人間のせいで他の人まで同じ目で見られますから。

750 ：病弱名無しさん：2008/11/05(水) 22:14:00 ID:Z9jlJxki0

>>746
明日退院ですか、おめでとう！
クローンに限らずどんな病気でも大変ですからね。
自分が出来る範囲でなんとかやっていくしかないですし。
最近自分も退院したんですよ。
また入院しないようにぼちぼちやっていきましょ。

751 ：クローン：2008/11/05(水) 22:17:53 ID:ag4qSDqM0

うつ病は誰にでも掛かる可能性がある病気です。
心の風邪です。
クローン病患者でも健常者でもうつ病はなりうるのですよ。
うつ病の原因も不明です。

752 ：病弱名無しさん：2008/11/05(水) 22:25:59 ID:Z9jlJxki0

前に通ってた病院にいた同病者は精神科にかかってる人は結構いました。
中々先を見通せないのと職場でのストレスに弱い人が多いのかもしれないですね。
病気である事に引け目を感じてしまいますし。
まぁ健常者には健常者の苦労がまたありますが。
昨日のガイアの夜明け(TV東京系の番組)はちょうどその鬱でした。
企業で自分のところの社員の鬱対策などでした。
以前もやってましたが鬱・統合失調症・躁鬱などは社会問題になってますね。
仕事がありすぎて為る人、なくてなる人。
世の中上手くいかないもんですね。

753 ：病弱名無しさん：2008/11/05(水) 22:35:02 ID:FxKadmZZ0

病気と食事
http://anchorage.2ch.net/test/read.cgi/utu/1222177792/l50

754 ：病弱名無しさん：2008/11/05(水) 22:42:33 ID:jpu/Bk2tO

人事課にいるが社内に心を病む方が多くて、会社の産業医を増やして対策しているよ。老若男女みんな悩んでるんだね。

755 ：病弱名無しさん：2008/11/05(水) 23:23:23 ID:Gzl9Q3oA0

馬鹿にする奴はころすぞおおおおおおおおおおおおおおおおおおおおおお
お前か？おまえかあああああああああああああああああああああああああああああああ
こらあああああああああああああああああああああああああああああああああああ

756 ：病弱名無しさん：2008/11/05(水) 23:30:55 ID:D3VXAgZ90

>>749
精神病患者や精神障害者の気持ちは理解できないけど、
クローン病患者に憎悪なんか抱いてない。
>>747の書き込みから、何でそうなるのかなぁ・・・・。

>>753
メンタルヘルス板を初めて見たが、無理だ、ついて行けないｗ
ざっとスレを見たら、年金に関するスレが多いな。
身体・健康板が1つに対して、メンタルヘルス板では9つも立ってる。
そういうところが、身体障害者から嫌われる原因の一つかも。

757 ：病弱名無しさん：2008/11/06(木) 00:49:56 ID:Qk15JKI40

クローン病が原因で団信を断られ、住宅ローンが組めねぇ〜
こんなところに病気が響いてくるとは・・・・・・

758 ：病弱名無しさん：2008/11/06(木) 01:02:04 ID:1WM7Owk+O

久しぶりに来たが相変わらずだな

同じ病気で苦しむ者同士で痴話喧嘩ばっかり

被害妄想の変な奴は居るし
自分より症状の軽い奴には憎しみを持つ

ただ情報を交換したり
相談等をしたい人は
いったいどこに行けばいいんだ？

759 ：病弱名無しさん：2008/11/06(木) 01:02:52 ID:4z6lb/rU0

今日は何かカオスだなｗ

760 ：病弱名無しさん：2008/11/06(木) 01:22:20 ID:hiffnuYaO

>>758
2chだからな…
本音も本心も飛び交うし、相談にまともに応える椰子も居る
嫌なら患者のホムペやブログに行って相談すれば良いだけのことさ

761 ：病弱名無しさん：2008/11/06(木) 01:56:10 ID:EYQp0fa40

>>758
＞ただ情報を交換したり
＞相談等をしたい人は
＞いったいどこに行けばいいんだ？
ネットでそもそもそいうことを野郎とする時点でアウトだな
ましてや２ちゃんだし
リアルな場所で相談しろよ本当に困ってるなら

762 ：病弱名無しさん：2008/11/06(木) 02:05:17 ID:1WM7Owk+O

>>760

それは解っちゃいるさ
久しぶりに
クローン病スレ見つけてしまって
好奇心と懐かしさで覗いたら
ついつい書き込んでしまった

不特定多数が集まって
手軽に書き込めてしまう
この場所。
逆に勿体ない気がするから。

皆が皆
病気と向き合える訳じゃ無いし
症状の重さも違う
仲良くやるのは
難しいとも思う

だがだからこそ
貴重でもあると思う

763 ：病弱名無しさん：2008/11/06(木) 02:08:54 ID:EYQp0fa40

>>762
で、結局お前は何がしたいわけだ

わけのわからない御託を並べて
愚痴ってるだけにしか見えないのだが・・・

764 ：病弱名無しさん：2008/11/06(木) 04:49:58 ID:bdHGB+360

>>762
それこそ単なる被害妄想でしょう。
情報が欲しかったり、相談があればそれをレスすれば
分かる事ならそれにまたレスつきますよ。

実際ここで相談してる人も結構いますし。
あとはそれを質問者側がどうとるかですが。

もともとこのスレには数年来粘着してる嵐がいます。
それがあの手、この手で嵐の種を撒いていきますから。
明らかに荒らすとレス削除されるので色々とレスの中にまぎらせてるんですよ。
だいたいが食事関係でNG食をやたら食べた関係や、キチガイなどでの誘い水です。
答えてる方もそれなりに分かってやってるわけですから。

嫌ならすっとばして自分の相談ごととか書けばいいだけですよ。

765 ：病弱名無しさん：2008/11/06(木) 06:14:01 ID:Qk15JKI40

>>764
被害妄想が一番強いのは、君じゃないのか？

766 ：病弱名無しさん：2008/11/06(木) 06:18:42 ID:UWvx0Z940

>>765
このスレに荒らしが粘着してるのは本当のことだわな。
過去大変な時期もあったしね。
嫌ならスルーすればいいだけです。

767 ：病弱名無しさん：2008/11/06(木) 09:18:43 ID:iSZhdgobO

2ちゃんでなに言ってんだか。　
2ちゃんは面白おかしく煽りあい、罵倒しあう場だろ？　
マナー守れない奴はくるなよ。。。

768 ：病弱名無しさん：2008/11/06(木) 09:21:36 ID:3zn8WBxCO

誰か足の裏（土踏まずの辺り）が痛くなる人いませんか？（自分は小腸型のクローンです）痛みをなくす、なにかいい方法を知っている方はよろしくお願いします。

769 ：病弱名無しさん：2008/11/06(木) 09:25:41 ID:EDgFiq31O

しかしクローンスレ深夜の書き込み多いなあ
不規則な生活をやめたら少しは病状もよくならんか

770 ：病弱名無しさん：2008/11/06(木) 09:37:04 ID:4z6lb/rU0

>>767
ここはvipじゃないんだよ
早く巣に帰りな。

足の裏が痛くなるのは無いなあ
クローンと関係はないと思うが
散歩とかしてみればよくならないか？

深夜に多いのはやはり痛みなどで眠れなくて、
不規則になりがちなんだろうな。
調子の悪い時は眠れる時に寝る生活して、
夜中に安心して眠れなかったのを思い出すね。

771 ：病弱名無しさん：2008/11/06(木) 10:46:29 ID:nevEAaI50

>>769
それはあんまり関係ないな
ストレスとか食べ物でのダメージの方が大きいからな
俺の場合不規則な生活してるがかえって病状安定してるからな
規則正しい生活しただけで良くなるならそもそも難病指定なんてうけないだろ

772 ：病弱名無しさん：2008/11/06(木) 11:07:23 ID:C/R2QbcA0

まずは食べてる人は食生活の改善で、規則正しい生活するのも大事だよ。夜更かしは身体によくない
のは確かだけどな。基本中の基本だと思うけど。

773 ：病弱名無しさん：2008/11/06(木) 11:34:17 ID:G5cbYxmQ0

まあ、それだけこのスレには無職人が多いという事だ。
仕事してないと、だらだら生活になって生活乱れるからね。

774 ：病弱名無しさん：2008/11/06(木) 11:48:08 ID:gJd86tK2O

夜中にウンコ行って寝付けずにネット覗くってパターンも結構あるんじゃ？俺そうだし。

775 ：病弱名無しさん：2008/11/06(木) 12:11:31 ID:G5cbYxmQ0

でも、そういう場合でも職持ちはねなきゃという気持ちが働いて
ベットに横になるんじゃ無かろうか・・。

776 ：病弱名無しさん：2008/11/06(木) 14:09:44 ID:rPH6pQ9rO

ネット諦めて夜に寝るぐらいなら仕事やめるお

777 ：病弱名無しさん：2008/11/06(木) 14:11:21 ID:C30Urf3U0

俺の場合悪化の原因の９５％くらいはストレスな気がする
もともとグジグジ悩むし人の顔色が気になるし失敗をいつまでも引きずるし・・・
病気関係なくこの性格を変えたいわ

778 ：病弱名無しさん：2008/11/06(木) 14:33:30 ID:PXo1H3Sv0

クローン病がストレス等が原因という事もよく聞くけど、それは絶対にない
30代、40代〜でもストレス抱えて辛い人も本当にいっぱいいる
なのに発症年齢が２０歳前後に多い事はおかしいだろ
オレの予想ではﾌｧｰｽﾄﾌｰﾄﾞ（特にマック）の油等が蓄積されておかしくなると思う
油じゃなくても何かの成分が原因になっている事は間違いないだろう

779 ：病弱名無しさん：2008/11/06(木) 14:41:15 ID:qrr8V2cz0

今日調子悪くて、学校休んだ。
まだエレン半分しか飲んでないわ。
ストレスなるべく避けたいのにDQNどもにいびられるし・・・私が何をしたって言うんだ。
挙句の果てに、体育の授業見学ばっかしてたら体育教師に目つけられるし。
私だって好きで休んでるわけじゃない。
元々足が遅かったし、学校入学当時はまだ入院のときに筋肉落ちてたから、体育授業は見学してた。
見学してたら「てめぇーら何見学してんだよ参加しろよっ」て罵倒されるし。
出たら出たで、「どんくせーんだよ邪魔だな！」どうすりゃいいんだ。
病気になる前から短気だったから、いちいち言葉にイライラする。
こないだの見学のときなんかは、体育教師（クローン病とは知らない）「何？あなたまた入院したりするの？」って言われた。
こっちは一生治らない病気なんだよ。って言ってやりたかったけどアホらしくなって止めた。
ババァのことでイライラすんのはこりごりだ。
今年の９月に退院してから走ったら心臓が痛むようになった。運動不足が祟ったみたい。
それで今の体育マラソンとかｗｗ殺す気ですか。そうですか。

780 ：病弱名無しさん：2008/11/06(木) 14:45:09 ID:L7LAME/T0

>>778
俺は多分ストレスだなぁ・・・
思い当たるのがある・・・

781 ：病弱名無しさん：2008/11/06(木) 15:07:47 ID:G5cbYxmQ0

おれも小学・中学校の体育はツラかったなぁ。
一人かけっことかだといいけど、チームプレイものは
おれがいると言う事でクラスマッチは絶対ビリなんだよなぁ。

リレーなんて俺の前まで一位でおれが全員抜かされてビリ。
で、教室に帰るとクラスの奴の糾弾会。お前のせいで・・・・。
子供だから仕方ないんだけど、体育やクラスマッチがある時は
数日前から苦しかったな。
それと、ウンコマンでも　あるしで。

いじめられはしなかったけど、嫌われましたわ。

782 ：病弱名無しさん：2008/11/06(木) 15:14:39 ID:zPg+0auM0

オレはアトピーのようなもんだと思ってるよ
構造的には消化器は外皮と見られるみたいだし
なので発症原因はたくさんあるんじゃないかと

783 ：病弱名無しさん：2008/11/06(木) 15:30:50 ID:C/R2QbcA0

>>778
20前後といえば、大学に進学しない限り、就職するんだぜ。ぬるい学校に今まで行っていて、卒業と
同時に社会の厳しさを味あうわけだよ。なかなかのストレスだよ。
マックの油がどこに蓄積されるのかい？
俺はストレス→マックばかり（違うものでも偏った食事)→ストレスなどの繰り返しで体調崩してる人が
多いんじゃないかと考えてるけど。

784 ：病弱名無しさん：2008/11/06(木) 15:54:33 ID:LUWk1sW60

>>779
今は世界のすべてのように感じるかもしれんが学校なんて
超狭い世界だ。世間のほんのごく一部。
社会に出たら走るのが遅くて不利になることはまずないから
てきとーにつきあっとけｗ

785 ：病弱名無しさん：2008/11/06(木) 16:03:50 ID:Byreuhps0

>>778
ストレスは原因と言うよりはきっかけ因子の1つだと思います。
悪化する要因なのは確かですし。

786 ：病弱名無しさん：2008/11/06(木) 16:25:38 ID:763xFErF0

最近ストレス溜まりすぎて欝になりそう
病症は悪化するし仕事嫌になったし家族は糞だし生きてて楽しくないわ

787 ：病弱名無しさん：2008/11/06(木) 16:58:17 ID:C30Urf3U0

いつも心配かけてばかり　いけない息子の僕でした
今ではできないことだけど 叱ってほしいよ もう一度

788 ：病弱名無しさん：2008/11/06(木) 17:37:56 ID:BSJ05ezh0

>>724
るっせぇ、ゴミは黙ってろ

789 ：病弱名無しさん：2008/11/06(木) 17:50:11 ID:BSJ05ezh0

荒らしってアルティメット学園乱っていうネトゲの廃人のあげはじゃねーの？

790 ：病弱名無しさん：2008/11/06(木) 18:40:42 ID:MK4Ml9x00

>>789
お前みたいな馬鹿がかまうからよってくるんだよ馬鹿
馬鹿はおとなしくROMってろ

791 ：病弱名無しさん：2008/11/06(木) 18:54:35 ID:SltniqlK0

イムランって効果ありますか？
来月から使うかもしれないといわれたので気になります。
すぐには効果ないらしいですが、実際使っている人どうですか？

ミレケードとの併用もOKだったりするのかな

792 ：病弱名無しさん：2008/11/06(木) 19:15:03 ID:RTdmZEvl0

>>778
私は30代でストレスが一番きつかった時期に発症しましたよ

793 ：病弱名無しさん：2008/11/06(木) 20:06:48 ID:WWzFJSrn0

あげ

794 ：病弱名無しさん：2008/11/06(木) 20:34:40 ID:Yzp6CyMy0

>>791
イムラン効果あると思うよ。
飲んで一年くらいになるけど、４ヶ月目くらいでCRPが５年ぶりに正常値になった。

795 ：病弱名無しさん：2008/11/06(木) 20:41:28 ID:mUIB8evP0

おれは今まで薬を飲んで無くて、4回手術をしたんだけど、
3回までは、術後1年ぐらいで元の狭窄状態に戻ってしまった。
4回目の手術をしてから、イムランを飲み出し、来年の2月で
1年になるんだけど、つい最近検査し、今の所、まだ狭窄を
してなかった。たまたまかもしれないけど、イムランが効いてるので
まだ狭窄してないとも言える。

796 ：病弱名無しさん：2008/11/06(木) 20:53:26 ID:SltniqlK0

>>794-795
それは心強い意見ですね。
イムランは1日何錠飲んでいますか？

あまり飲むと脱毛とかの症状が出るらしいのですが
ほとんど気にすることでもないですか？

797 ：病弱名無しさん：2008/11/06(木) 21:10:51 ID:mUIB8evP0

>>796
おれもそれが一番怖く、禿げるぐらいなら、狭窄の方がマシという気持ちですど、
今の所は薄くはなってないですね。元々薄いというか前から来てるM字ですけど。

イムラン飲み始めて1年ぐらいだけど、初めは毎日一錠で白血球が下がりすぎ
次は3日飲んで1日休みのローテーションでしたが、肝臓の値が5倍になる。
で、今は2日飲んで1日休みという飲み方になっていますが、今の所は変な値は
出てないようです。

798 ：病弱名無しさん：2008/11/06(木) 21:42:48 ID:wTSSj7gfO

俺は狭窄より禿げのほうがいいな。痛くないし手術もしなくていいから

799 ：病弱名無しさん：2008/11/06(木) 21:58:33 ID:hiffnuYaO

>>768
あ〜モレも足の裏がイタスな時があったよ
最初歩く度にチクチクすっからトゲがぶっささったかと思ってクサスな足裏を見たんだけど何も刺さってないんだよな
そらもう毎日クサスな足裏をチェックしたんだけど、結局いつの間にか治って原因がわかんなかったな

800 ：病弱名無しさん：2008/11/06(木) 22:59:27 ID:zp5nCQmWO

クローン７年目。どうしてもｴﾚﾝﾀｰﾙが飲めない。みんなちゃんと飲めてる？

801 ：病弱名無しさん：2008/11/06(木) 23:06:29 ID:mUIB8evP0

鼻注もダメなん？

でも、7年過ごしてきて、エレン飲まなくてもそれなりに生活できてるなら
そのままで行けば？

入退院繰り返してるというなら考えないと行けないでしょうけど。

802 ：病弱名無しさん：2008/11/06(木) 23:53:03 ID:4z6lb/rU0

>>778
簡単に絶対なんて言葉を使う物じゃない。
体質は人それぞれなんだから。
油などの蓄積ならもっと高年齢の方が発症する奴が多い事になる。

803 ：病弱名無しさん：2008/11/06(木) 23:55:21 ID:mA82sIP50

>>800
ポカリで作るとか、
うす〜く作るとか（５００ｃｃくらいの水で）、
冷蔵庫で冷やすとか、
どうですか？

私は、ぬるいと飲めませんが、
冷蔵庫で冷やすと、ぐいぐい飲めます。
つい早飲みして、ゲリることもありますが。

804 ：病弱名無しさん：2008/11/06(木) 23:57:30 ID:zp5nCQmWO

去年手術してそれまでは毎年入院してたの。でもやっぱり徐々に進行してるから、いま鼻ちゅ〜検討中。何も知らない人は飲めばいいじゃんて言うけど、どうしても無理なんよね。鼻ちゅ〜もつらそうだから憂鬱。
でも確実に悪くなってるのがわかる。

805 ：病弱名無しさん：2008/11/07(金) 00:01:23 ID:n1A+OJNKO

ｷﾝｷﾝに冷やしたりして飲んだこともありますが、そんな大量に飲めない(T_T)担当医に１日４袋にしたいって言われて絶対無理〜！
ポカリだと飲みやすいですか？明日やってみます☆ありがとう☆

806 ：病弱名無しさん：2008/11/07(金) 02:01:40 ID:sBsUDWlS0

>>805
自分もやった事はないけどカルピスとかは？
もし大丈夫ならエレンでもうまそうな気が・・・

807 ：病弱名無しさん：2008/11/07(金) 02:51:52 ID:JM5yCCuT0

>>778
マジレスすると、20代と30代を比べても意味がない
同じ20代で、ストレスの多い人と少ない人とを比べないと

808 ：病弱名無しさん：2008/11/07(金) 03:09:24 ID:W+5QMy6z0

1日2袋2回一気飲みしてる

809 ：病弱名無しさん：2008/11/07(金) 03:23:21 ID:T6Z9aURH0

>>802
>簡単に絶対なんて言葉を使う物じゃない。
同感。スペンサーの「初秋」にあった
「異常に自信がある人間は、真に愚かか怯えているのか…」と
いうような一説を思い出した。

>>805>>808
ゼリー（フレーバー）にしてみれば？

810 ：病弱名無しさん：2008/11/07(金) 07:21:39 ID:cPud8R1c0

エレンは4個まではうまい。
7個になると気持ち悪くなる。

811 ：病弱名無しさん：2008/11/07(金) 08:10:53 ID:eRUN7KbIO

足の裏だけど、土踏まずのとこのツボは小腸らしいのですが前回の入院時は右足が痛く、退院時にはなんともなくなってたもので。ちなみに、エレンとカルピスを混ぜるときは分量に気をつけないと凄く甘くなるので注意！

812 ：病弱名無しさん：2008/11/07(金) 10:24:18 ID:YNClmGn20

>>800
クローン暦7年もあるのに飲めないって言ってるのって珍しいな
普通嫌でもある程度慣れるんじゃないの
鼻柱だったのかもしれんが

>>810
わかるわかるｗ
７まではOKだけどそれ以上になると胸焼けやらゲップが・・・

813 ：病弱名無しさん：2008/11/07(金) 10:47:13 ID:sBsUDWlS0

炎症が強かったのでアザニンという免疫抑制剤を飲みはじめました
頭痛は無いのですが頭が半端なく気持ち悪いです・・・
自分みたいにアザニン服用して気持ち悪くなった人いますか？

814 ：病弱名無しさん：2008/11/07(金) 10:58:16 ID:hr3OCI23O

>>757
遅レスだが、
オレ団信通って3000万借りれたよ！

クローン歴10年ちょい、入院は短期を含めると年に一回はしてるかな。
以前は大腸の炎症と肛門周囲ノーヨーが酷かったけど、
今年はたまたま落ち着いてた。

医者にウソじゃない範囲で、有利な診断書を書いてもらったのと
一応、一部上場従業員5000人以上の会社で働いているのが良かったっぽい。

大変だと思うけど、イロイロ方法はあると思うからがんばれ！

815 ：病弱名無しさん：2008/11/07(金) 11:01:57 ID:a1hKWtZZ0

>>813
それイムランと同じ薬だから（メーカー違い）
副作用が出てるんじゃない？
吐き気・だるさとかね。
でも、慣れてくる人がおおいよ。
お医者さんに相談しましょ。

816 ：病弱名無しさん：2008/11/07(金) 11:24:53 ID:W/SW+0GeO

>>813
薬の飲み方を1日空けたりして調整するといいよ。

817 ：病弱名無しさん：2008/11/07(金) 12:55:49 ID:g/YPlPoy0

俺は小学6年のときに発覚したんですが珍しいケースなのかな？

818 ：病弱名無しさん：2008/11/07(金) 13:14:20 ID:6a3Apbxk0

ぜんぜん

819 ：病弱名無しさん：2008/11/07(金) 13:24:26 ID:GOKEIayc0

>>817
その辺りの年代で発症する人は多いと思うけど
その後、入院するような事態にならないと
ただの腹の超弱い人で処理されて来るから
発覚（確定）出来た人は少ないと思う。

820 ：病弱名無しさん：2008/11/07(金) 15:58:50 ID:LKXMM3Hr0

やはり　ゆとり世代が多いの？
俺も758のオサーンと同意見だな

821 ：病弱名無しさん：2008/11/07(金) 16:03:32 ID:sBsUDWlS0

>>815
>>816
ありがとうございます
まだ頭が少し変な感じですがもうしばらく続けてみます
初期の一時的なものだったらいいのですが・・・

822 ：病弱名無しさん：2008/11/07(金) 16:04:15 ID:q8ZQENBS0

>>791
イムラン、自分にはかなり効いてると思う。
効きはじめるのに数ヶ月かかったけど、おかげでステロイドもやめられたし。
最初の頃は脱毛もすごくて、肝臓の検査も引っかかってたけど今は目立った副作用もないし。
効くといいね。

823 ：病弱名無しさん：2008/11/07(金) 16:52:19 ID:Nl187TeJ0

経口でエレンタールを飲んでる人に質問なんですが、
どのくらい時間をかけて飲んでますか？
自分は２パックを600ｍｌで1時間くらいで飲んでるんですが、常に下痢です
飲むペース速いんですかね？

824 ：病弱名無しさん：2008/11/07(金) 17:04:28 ID:WWHbUc4cO

１Ｐあたり水２００mlで３０秒ぐらい。オレは遅く飲んでも、つーか飲まなくても下痢りんなので。

825 ：病弱名無しさん：2008/11/07(金) 17:25:11 ID:JQAyjn0P0

俺は1パックあたり水250mlを4，50分かけて味わって飲む
まぁ早く飲んでも同じだけど

826 ：病弱名無しさん：2008/11/07(金) 17:45:36 ID:HK5/zvWV0

自分は1P+水=300mlにして10分。
飲み出した頃は30分かけてたが、様子見ながら少しずつ縮めた。
2Pの人は1P毎に分けてる？まとめて同じ味？

827 ：病弱名無しさん：2008/11/07(金) 17:52:10 ID:XiI4Rfah0

おれは炎症だらけ狭窄だらけだったけど、手術する前は
エレン一気のみしても全く下痢しなかったけどなぁ。
手術してから、ぴーぴー。ツラいぜ。家出るのが。

828 ：病弱名無しさん：2008/11/07(金) 18:33:42 ID:TOno68XrO

みんな飲むスピード速いんだな。俺は1p300を3時間くらいかけて飲むな
まあゆっくり飲んでも下痢ピーなんだからもっと速く飲んでも同じなんだろうけど

829 ：病弱名無しさん：2008/11/07(金) 18:47:02 ID:5sItYtAQ0

俺300mlを一気飲みだから
長くて１０秒もかからない。
ゆっくり飲んでも早く飲んでも
便通の状態が変わらないから。

830 ：病弱名無しさん：2008/11/07(金) 19:45:43 ID:cRuGxbqw0

それほどおいしくもないエレンタールを時間をかけて飲むのは辛い
ぬるいお湯で一気に飲むよ

831 ：病弱名無しさん：2008/11/07(金) 20:23:33 ID:A0S9OylH0

1Pをだいたい30分くらいかけてかな。
休みの日はチビチビと1時間くらいかけて。

いつも冷たい水とカルピス+フレーバーでとても甘いけどうまいよ。
ジュース感覚だから年中続けていても飽きない。

832 ：病弱名無しさん：2008/11/07(金) 20:41:39 ID:P9/3cW7S0

おれは味は全然オッケイだけど、ちびちびが飲めないんだよなぁ。
ゴクゴク飲みたくなる。

833 ：病弱名無しさん：2008/11/07(金) 20:53:21 ID:4BSeZzONO

クローンにカルピスは大丈夫なのか？
なんとなく良くない気がするんだが。

834 ：病弱名無しさん：2008/11/07(金) 21:02:42 ID:JQAyjn0P0

俺は一度だけ焼酎をエレンタールで割って飲んだな
当然後悔した

835 ：病弱名無しさん：2008/11/07(金) 21:18:44 ID:A1llJmtt0

不味いものなら早く飲み終えたいよな
でも1パックで3時間じゃさすがに時間なくて数飲みづらいな
俺はエレンのスピードと下痢は関係ないが

836 ：病弱名無しさん：2008/11/07(金) 21:43:47 ID:WNxe8f7k0

ただエレンはゆっくり飲まないと腸に負担が掛かって無意味になってまう

837 ：病弱名無しさん：2008/11/07(金) 21:45:53 ID:6a3Apbxk0

そうそう栄養が身に付かないにょ

838 ：病弱名無しさん：2008/11/07(金) 21:49:28 ID:N64rp/1j0

>>814
レスサンクス。
俺より入院回数、多いのに団信通ったんだな。
オメ。
俺の勤めている会社は二部上場だから、その差が出たかｗ

839 ：病弱名無しさん：2008/11/07(金) 21:51:16 ID:5CPM2/8Z0

ラコールとかも試してみては？
脂肪分入ってるけど、エレンを無理やり早く飲むよりはいいんじゃない？

840 ：病弱名無しさん：2008/11/07(金) 22:09:04 ID:P9/3cW7S0

みんな、それだけ入院しても　いい会社で働いてるんだな。

841 ：病弱名無しさん：2008/11/07(金) 22:12:13 ID:jAorRUuY0

>>840
他人は他人、自分は自分。病状も仕事も個人差は大きいさ

842 ：病弱名無しさん：2008/11/07(金) 22:27:53 ID:P9/3cW7S0

でもさ、それだけ入院したらまともな仕事つけないんだよねぇ・・と
回りに言いふらしてる俺としたらね。

まあ、人前でいうことじゃないんだけど、悔しいというか自分が可愛いというかさ。

843 ：病弱名無しさん：2008/11/07(金) 22:30:50 ID:P9/3cW7S0

おれは福岡に住んでるけど、今日福岡ローカルのNHKで難病支援センターの
30分ドキュメンタリーがあって見てたら、クローンの人が出てきて、そこを利用して
仕事見つけていた。
そこの職員と一緒にハローワークに行くってツラいなぁ。

844 ：病弱名無しさん：2008/11/07(金) 22:35:22 ID:VjPIj9X10

ID:P9/3cW7S0
典型的なゆとりだな
まぁいいんじゃね辛い辛いと言い訳人生結構じゃないの
お前の人生だ好きにしろ
うっとうしいからもう消えてくれ

845 ：病弱名無しさん：2008/11/07(金) 22:39:13 ID:5CPM2/8Z0

>>843
オレは政府がもっと障碍者の就職のサポートをしてくれると
助かるなぁと思ってたから、理想的なところに見えるけど

846 ：病弱名無しさん：2008/11/07(金) 22:45:21 ID:P9/3cW7S0

障害者じゃなくて　難病者だね。難病もの相手だから。

まあ、ハローワーク側からは結構厳しい事を言われていたよ。

落ちる人の典型は、いきなり自分の病気を話しまくる人とか。
まずは自分が出来る事を話なさいとの事。

847 ：病弱名無しさん：2008/11/07(金) 22:49:43 ID:N64rp/1j0

>>840
俺の場合、入社後に、会社が二部上場、クローン発病したからねぇ。
運がよかった。
ただ入院のせいで、出世はあきらめてるよ。

>>845
障害者に対する支援より、障害者に認定されていない難病患者に対する支援のほうが足りない気がする。
難病に認定されているだけなら、障害者枠とか使えないわけだし。

848 ：病弱名無しさん：2008/11/07(金) 22:54:55 ID:mou1Px6+0

しかし、頑張りすぎる奴も困りもの
忙しい仕事中に、体調悪いのに無理して仕事続行して
結局は会社で救急車を呼ぶ事態になる
否応無く仕事を中断しなくてはいけなくなる、大迷惑



俺の事です、ｻｰｾﾝ

849 ：病弱名無しさん：2008/11/07(金) 23:03:45 ID:607nc2mA0

ハローﾜｰｸに行って相談すると今までの経緯を聞かれるから
結局病気の事を話す事にはなるんですけでね。
自分からベラベラ喋るのは確かによくないですね第三者的に見てて。
自分にその気が無くても、言い訳してるように見られるので。

でも病気の事を話す時は中々難しいのは確かで。
自ら喋れば上記のように言われますし、それに就職活動なりしてるときは
それなりに動ける時で元気じゃないと言われるけれども
これは自分の個人的な話ですが、そうやって動いてる時は自分のテンションをギリギリまであげて
ハイテンションにして動いてるので、健常者の人が元気に動いてるのとは違うんですよね。
そうやってテンション上げてないと倒れそうになるわけで。
反動で家に帰るとぐったりですしね。熱が上がるのもしょっちゅうですし。

かといってこういう事を此処以外で言っても、と言うかここで言っても批難されますが(苦笑
現実社会でこんな事言ってられませんしね。表現が難しいですよ。
先日もそれを感じたばかりです。1ヶ月で10社受けましたが全部最終で落とされてしまいました。
またしばらく体調の関係で動けないし今年は星周りの悪い事で。

850 ：病弱名無しさん：2008/11/07(金) 23:09:11 ID:A0S9OylH0

ゼリーミックスって熱湯で作らないとダメだけど
エレンのアミノ酸の成分が壊れるって本当？
でもぬるいまま作って冷やしたけど、そのままの状態で液体のままだった。
激マズだったよ・・・。
やはりある程度の熱さがないときちんとかたまらないね。

みんなはどうやって作ってますか？

851 ：病弱名無しさん：2008/11/07(金) 23:10:24 ID:P9/3cW7S0

ハローワークでは　病気の事をべらべら話してもいいんだけど、
テレビでは、就職先の面接で、自分の病気を分って貰おうと
病気の事を話す事をメインに考えてる人が多いと・・・。

自分が何が出来る、会社に貢献できるという自分のウリを伝える事が
弱いと。

852 ：病弱名無しさん：2008/11/07(金) 23:17:07 ID:607nc2mA0

>>850
ゼリーミックスは使ってないので分かりませんが、
例えばお茶ですがアミノ酸などは60度くらいで溶け出してきますが
沸騰したお湯で溶け出し味の成分になるので壊れる？とは思わないですが
参考にはならないかな。。。
以前ゼリーミックス使ってた人も普通に熱湯でやってたように思うんですが。

853 ：病弱名無しさん：2008/11/08(土) 00:36:05 ID:9goVN5nYO

>>850
気にしないで熱湯で作ってるよ。
エレンタールは少し冷めてから入れたほうがいいかもしれないが、その前に作ったゼリーの素が固まってこないかな？

854 ：病弱名無しさん：2008/11/08(土) 01:08:30 ID:MBwrOjryO

あ

855 ：病弱名無しさん。：2008/11/08(土) 01:10:20 ID:MBwrOjryO

鼻ﾁｭｰﾌﾞ出来ん…他に方法ないんかのぅ…

856 ：病弱名無しさん：2008/11/08(土) 04:23:02 ID:ndPv3JYsO

胃ろう作れ
俺もどうしても鼻注できなくて経口でやってる
鼻注で自己管理できてる人を尊敬する

857 ：病弱名無しさん：2008/11/08(土) 10:28:02 ID:Lj/1ZmOaO

病歴５０〜７０年ぐらいの方はいませんか？症状は和らぎましたか？

858 ：病弱名無しさん：2008/11/08(土) 11:44:01 ID:nEgaVOnt0

小児用のエレンタールＰでの話だが、

　(1) 本剤は用時、水又は微温湯に溶解して調製する。
　（70℃以上の湯では、成分の分解のおそれがある。）

http://ime.nu/www.ibdnavi.net/medicine/erenp_i_8.html#14

とある。
分解の恐れがある事がエレンタールのほうには書かれていないが、それでいいのか。

どうやら、アミノ酸のグルタミンやビタミンのビタミンＣが熱に弱いらしい。

859 ：病弱名無しさん：2008/11/08(土) 11:47:01 ID:O6bdSvg50

ハローワークの障害者窓口って手帳持ってる人のみ？

860 ：病弱名無しさん：2008/11/08(土) 12:17:02 ID:9goVN5nYO

難病相談支援センターへどうぞ！
就職の相談にのってくれると思う。就職できる保証はないけどさ

861 ：病弱名無しさん：2008/11/08(土) 12:20:17 ID:MMPCFRxs0

ハローワークの障害者採用といっても、障害者採用の求人が載ってる書類や
パソコンをみて、それでいいなと思うところを探す感じだから。
いちいち職員が親身になって探してくれるという感じではなかった。
一回しか言った事無いけど。

やはり、健常者と一緒で、それなりの歳行くと、経験が無いと難しいというか
出来ない。その代わり、それなりの歴がある人は、結構いいとこあるよ。

862 ：病弱名無しさん：2008/11/08(土) 13:59:29 ID:iJa203NvO

俺は､特例子会社がある大きい企業をネットなどで探して
ハロワ通さないで自分で連絡して面接して入社できたよ。
結構名の知れた企業の子会社だから給料もちゃんとしてるしボーナスもある。
会社としても障害者を求めてるから､トイレも自由に行けるし
入院しても肩身狭くならなくて済むのがいい。
特例子会社がある企業を探してみるべし。

863 ：病弱名無しさん：2008/11/08(土) 15:55:11 ID:gHXGUyBr0

>>850
俺は約60℃で作ってる。温度高すぎると壊れるビタミンもあるし低すぎると固まらない。
味の素に電話して聞いたら60℃くらいなら栄養が壊れたりしないらしい。

864 ：病弱名無しさん：2008/11/08(土) 19:48:35 ID:674HuGe/0

ささみ肉は大丈夫？だと思いますが玉ネギや普通の長ネギ、卵は食べても問題ないでしょうか？
もし問題なければ大好きな親子丼を毎日でもつくって食べます

865 ：病弱名無しさん：2008/11/08(土) 20:00:30 ID:YF2/UC4o0

>>859
YES

866 ：病弱名無しさん：2008/11/08(土) 20:07:24 ID:Lj/1ZmOaO

>>864
狭搾なしならけっこーいけるかと。長ネギは繊維が短くなるように切ってよく噛んでね。

867 ：病弱名無しさん：2008/11/08(土) 22:23:01 ID:Nb4BAVD9O

>>864
親子丼はよくつくって食べてます。

868 ：病弱名無しさん：2008/11/08(土) 23:18:26 ID:Itq4Hnsu0

成分栄養剤専用フレーバー ゼリーミックス
※従来品（青りんご味・コーヒー味）は廃止となりました。
包装：6g×14袋　1袋あたりのエネルギー：20.4kcal
作り方・使い方
1. ボウルに熱湯150mLを入れ、ゼリーミックス1袋（6g）を入れます。
2. 1分以上かきまぜてよく溶かしてから、成分栄養剤80gとともにお好みのフレーバー（ドリンクミックス）を加えて溶かします。
3. ゼリーカップ等に注いで固めます。冷蔵庫で冷やしていただきますと、一層服用しやすくなります。

869 ：病弱名無しさん：2008/11/09(日) 00:26:38 ID:kjVe8JimO

http://ime.nu/imepita.jp/20081109/012170


イオンでこんなポテチ見つけた。脂質も少ないし悪そうなもん入ってなくていい。
薄味だから、塩ふるぐらいがちょうどいいかも。

870 ：病弱名無しさん：2008/11/09(日) 00:27:16 ID:+TdMVlhYO

胃の辺りが食後何時間後とかに猛烈に痛くなる。
最近では腸が破裂するんじゃないかってレベルの痛みがきて動けなくなるし、
痛み止なしでは生活できない。
でもレミケ後一週間は痛まず、
胃カメラの結果も多少荒れてる程度って言われたんだけど、
何が原因かな？
色々検査したけど原因わかんないって言われて退院させられた。
レミケ後1日は胃がずっときゅうっと痛んで、
あれは急激に胃の潰瘍が治ってるのかなと思うんだけど。
医者に原因わかんないって投げ出されるのって辛いんだね。痛いよー

871 ：病弱名無しさん：2008/11/09(日) 00:28:52 ID:Yh5vKlKj0

ポテチは自分でレンジで作るのが一番いいんじゃね？

872 ：病弱名無しさん：2008/11/09(日) 01:06:18 ID:kjVe8JimO

>>871　
http://ime.nu/imepita.jp/20081109/038030　

まあでもこれなら大丈夫そう
しょうゆ煎餅を薄くしたのに少し似た味だけど。100円。

873 ：病弱名無しさん：2008/11/09(日) 03:42:13 ID:k2PUdEBf0

>>870
狭窄の症状の典型っぽいんだが・・・

874 ：病弱名無しさん：2008/11/09(日) 03:54:24 ID:i3vXGVUq0

>>870
俺は未だに極度の狭窄持ちなんだが
最初にクローンだと診断されたとき
自分では激しい胃痛だと思って病院に行ったんだが
胃カメラ検査しても胃は綺麗だと言われた。
>>873の言うように、胃カメラの結果的に有り得ない痛みなら
腸管の狭窄からの痛みだと思われる

875 ：病弱名無しさん：2008/11/09(日) 06:40:57 ID:7IdoP6/rO

缶コーヒー好きだけと刺激物だからよくないと自重してたけど
意外に脂質は少ないんだよね
一日ひと缶、ちびちび飲むくらいおkかな
他にエレンしか飲まないんだし、たった一つの楽しみなんだしいいよな

876 ：病弱名無しさん：2008/11/09(日) 08:01:36 ID:+N/waYVp0

>>870
閉塞だね。俺もその症状で入院・手術だった。
胃カメラして原因不明もいっしょ。
医者に精神科行けとも言われたし。

俺の場合座って、上半身を回すように動かすと、
ゴゴゴと音がして（通ったのかな？）痛みはひいた。

そういう症状出てて医者が原因不明とかいうなら、
クローンのことをわかってない医者なので
他の詳しい先生のところに行ったほうがいいと思う。

877 ：病弱名無しさん：2008/11/09(日) 08:26:07 ID:1E/zRSdK0

本当に痛いのに、「異常が無い」とか言われると頭くるな。
「異常が無い」じゃなくて、てめえが無能だから「異常を見つけられない」だろうが。
挙句の果て、精神的なものにされたらたまらない。
他の病院で、異常が発見できることもある。
実際、俺もそうだった。
医者をあまり信用せずに、多数の医者に掛かったほうがいい。

878 ：病弱名無しさん：2008/11/09(日) 08:43:52 ID:VwK2JuajO

>>870
ヤブじゃね？クローン相手に胃カメラで異常なしとか普通じゃねーよ

879 ：病弱名無しさん：2008/11/09(日) 09:34:08 ID:QhGxnan00

おれもお腹がイタイで病院行って、胃の透視だけして
胃は綺麗なものですよで終わったけどね。

今も、大腸小腸狭窄炎症だらけだけど、胃はいつも綺麗。

880 ：病弱名無しさん：2008/11/09(日) 09:49:01 ID:7TfBclIx0

>>879
＞今も、大腸小腸狭窄炎症だらけだけど、胃はいつも綺麗。

炎症だらけで、手術などしたことありますか？
自分も小腸1mくらい炎症に広範囲おかされていて
様子見段階で気になりました。

881 ：病弱名無しさん：2008/11/09(日) 09:52:32 ID:QhGxnan00

>>880
4回ほどしましたよ。

でも、炎症狭窄ありでも腸は腸で、あるに越した事はないでしょうから、
様子見できるならそれに越した事無いですよ。
おれはお腹の方にロウコウが出来て腸液ドボドボとかになったし
初手術は今から、20年前で、今みたいにひっぱりひっぱりで手術という
感じじゃなかったですからね。

で、すぐ悪くなるのは一緒だし。

882 ：病弱名無しさん：2008/11/09(日) 10:06:56 ID:o1YUsQl50

俺もかなり痛いのに異常が無いって言われたことあるけど
小腸造影とかの検査でも特に変化無かったし分からんでもない気はする
同じ検査数値でもある程度波があるというか難病だしある程度仕方ないのかなと考えてる
実際特別な処置もしてないのに数ヶ月経つと治まるし

883 ：病弱名無しさん：2008/11/09(日) 11:44:37 ID:0f1mJ68q0

クローンだと胃は大丈夫だけど、十二指腸は炎症起こしてるって人は多いね。
タケプロンなどの薬飲んでるって聞くしね。

884 ：病弱名無しさん：2008/11/09(日) 14:08:09 ID:0osszOtj0

>>881
やっぱり腸を切り取ると体力もガタ落ちですよね・・・。

わたしは狭窄もあり、レミケやってから
食べ物が通過する時ギュルギュルとすごい音が鳴るようになりました。
レミケのせいで狭窄がひどくなったと予想してるのですが。

狭窄って良くなることはないって聞きますし
手術するしか手がないのかと悩んでいます。

かと言って食べずにエレンタールだけでいくのも考えられない。

885 ：病弱名無しさん：2008/11/09(日) 14:32:18 ID:HYyb9N2y0

>>870 クローン病がひどかったときは、ものくったら胃の部分がすごく痛かったが、病院で胃カメラしてもなんともなかったりしたからなあ
もともと胃潰瘍もちなんでそのせいかもしれんが

886 ：病弱名無しさん：2008/11/09(日) 14:46:31 ID:LzJ9a0IM0

最近、食べ物が小腸のところを無理やり通っていってる感じがすごいある
ずっと下痢だったのにここ１年くらいどっちかといえば便秘気味
ＣＲＰはずっと3くらい
クローンになって７年ちょいだけどついに初手術が近づいてきたか…

887 ：病弱名無しさん：2008/11/09(日) 19:12:51 ID:il7eCwdb0

>>884
自分もレミケやって狭窄がひどくなり
バルーン拡張やりました。
でも食事は、怖くてエレン＋１食にしています。
レミケやる前は３食ＯＫだったのに・・・

888 ：病弱名無しさん：2008/11/09(日) 19:34:12 ID:mHidlHW40

先日まで入院しててＩＶＨを３ヶ月してたんですが、
レミケ後エレン６本＋１食がＯＫとなり、
ガムぐらいならいいかなと思って食べたら
ものすごく硬く感じて歯茎が痛くなり、噛む力が弱っているなぁって
感じました。といっても硬いものを食べられるわけじゃないので、
今後どうしようかなぁっておもいました。
皆さんはＩＶＨなど食べられないときは
噛む力を維持するためにどんなことをやってますか？
この病気になったら歯のことはあきらめるしかないんですかねぇ。

889 ：病弱名無しさん：2008/11/09(日) 21:48:39 ID:z7kz4QVk0

俺はスルメが好きでよく噛んでる
そのまま飲み込みたいのを我慢してカスを出してる

890 ：病弱名無しさん：2008/11/09(日) 22:23:22 ID:pkM0SBKL0

秋刀魚うまくて一尾まるまるくっちゃった・・・

891 ：病弱名無しさん：2008/11/09(日) 22:41:25 ID:RpNqyCI60

>>868
従来品のゼリーミックスの方がうまくゼリーになったし味も良かった。
それにゼリーミックスとフレーバー２つ入れずゼリーミックスだけで
できた。手間が増え、味が落ち、 ゼリーにならずシャーベットになり
改悪、味の素ファルマさん、元に戻して下さい！
>>872
写真見ると酸化防止剤の亜硝酸塩（亜硝酸ナトリウム）がりますね。これはアミン類と反応すると、
人体に有害なニトロソアミンを生じる。ニトロソアミンは発ガン性があるらしいです。
です。どうせ買うなら入ってないメーカーのを買った方がいいと思います。
技術力ない食品会社ほど安易に保存料、発色剤などを使う傾向にあるように思います。
>>883
昔タケプロン、今はガスターのゾロ。タケプロンって胃潰瘍でも最大8週間までの
使用らしくて長期に使用できないみたいです
>>889
ファミマの300円のソフトいか燻製をたまに食べます。いつも柔らかいもの
食べてるので。それに少々硬いものを食べるとストレス発散になるような気がします。
イライラを歯の力に逃がすというか、噛むので頭にもよいのかな？
でもイカは消化器での消化によくない（消化剤を内服しています）
クローンにもよくないと思っています。

892 ：病弱名無しさん：2008/11/09(日) 22:54:33 ID:7IdoP6/rO

貧血で目がまわる(@_@)小腸の下の方、大腸に近いほど鉄分吸収に必要なんだと聞いた気がする。上から150センチしかなくなった俺の腸じゃもうﾀﾞﾒﾎﾟ

893 ：病弱名無しさん：2008/11/09(日) 23:01:48 ID:bOQDdWNF0

レミケードをやって狭窄が酷くなるというのも本末転倒というか・・・。
炎症が早く治りすぎるから云々と言われてるが、そういう話を見ると
クローンの炎症といえども単に免疫系の異常反応とも言い切れず、
ある種の合目的性もあるのかなと思わせる。
・・・と素人が愚考してみた。

894 ：病弱名無しさん：2008/11/09(日) 23:15:06 ID:QQzdX+AT0

関西に住んでる方にお聞きしたいのですが、先月手術後の障害者手帳の
申請で4級に認定されました。そこで交通機関で割引があると聞きました。
特別割引用のスルッとKANSAIがあるらしいのですが、これは介助者が必要
だとか距離の制限があるとか聞いたのですが、実際にはどうなのでしょうか？
毎月必ず通うことになるので、少しでも安く付けばと思ったのですが、
さすがに1人で行けるので、このカード使ってる方いたら助言お願いします。

895 ：病弱名無しさん：2008/11/09(日) 23:41:22 ID:z7kz4QVk0

>>891
イカは消化よくないからひたすらかじって味が無くなったら出すんだよ
勢いでたまに飲み込んでしまうから今は自重してるけどな

896 ：病弱名無しさん：2008/11/10(月) 00:12:03 ID:+yWrxvl+0

>>894
単独の場合は片道101kmを超えないと適用されないし
そうでなければ介護者が必要ですよ。
スルッとKANSAIは券売機で買わずそのまま改札を通すというような説明があったので
人がいるところを通らないといけないのかもしれない。
どちらにしてもたまになら別ですが常用するのにごまかしは止めたほうがいいですよ。
(そういう質問ですよね？)

897 ：病弱名無しさん：2008/11/10(月) 00:33:21 ID:J+TfuT2N0

うわあああああ血便きたああああ('A`)
と思ったが、血の流れ方と量的に痔から垂れたっぽい

しかし、まだ血便出たことないからどんなのが危ないのか解らん('A`)

898 ：病弱名無しさん：2008/11/10(月) 00:38:55 ID:m+pFq2kt0

>>894
ちなみにバスは1人でも距離に関係なく半額

899 ：病弱名無しさん：2008/11/10(月) 00:40:41 ID:G6UeNzYT0

>>896
そうです。回答有り難うございます。片道101kmを超えて無いし
介護者もいないので無理なのですね。にしても介護者が必要の時は
どうやってチェックしてるのですかね。
バスだと単独でも半額みたいだけど、電車は縛りが大きいですね。

900 ：病弱名無しさん：2008/11/10(月) 00:56:40 ID:BT+uc3Uc0

>>892
輸血してもらうか、鉄剤の点滴をうってもらうといいよ

901 ：病弱名無しさん：2008/11/10(月) 02:06:04 ID:Z+MzCh0O0

>>892
貧血は酷くなると色々な意味で命に関わって危険なので
早めに>>900さんが言うようにフェジン(鉄剤)の点滴をしてもらって補給したほうがいいですよ。
最悪は輸血。
血液検査では鉄の値と、HGB(ヘモグロビン)の値を見てください。
HGBが10を切ると普通の人はふらついたり、立ったときに眩暈がしたりします。
良くも悪くも人間慣れがあるのでその状態でいると普通になってしまうんですが。。。
それでも5を切ったらかなりまずいですよ。(普通は入院です。)
まず体が激しく重く感じるようになりますし、少し歩いても息切れ状態です。
初めて5辺りになった場合だと歩くことができなかったりします。
慣れてもかなりしんどいです。4台になると視界が狭まりますし、集中してないと
気が遠くなるような感じになります。
それから急に頭が重くなって(後頭部)、横になるか蹲って休憩しないと動けなくなります。
最悪は星が飛んで気を失ったりしますから本当に危険です。

外でこうなると救急車呼ばれますし、急に倒れるのでそこに車がきたりしてたら
もう大変なことになります。

脅すわけじゃないですが早め早めに対処して鉄・HGBは保っておいた方がいいですよ。

902 ：病弱名無しさん：2008/11/10(月) 02:59:49 ID:GSqHPeBc0

高速道路は障害者は今は半額になってるけど、マニフェストで民主党は無料と公言してるし
（実際可能なのか知らんが）、自民党もここになって半額とか１０００円乗り放題とか
（色々制約はあるらしいが）言ってるが、もしそうなったら障害者にメリットなくなるな。
いっそ全面無料とかにしてくれればいいが・・・最近は障害者には冷たいからそんなことはないか。

903 ：病弱名無しさん：2008/11/10(月) 04:53:12 ID:kBpRKjNc0

>>890
大丈夫じゃね？

個人的には魚で調子を崩したことはないなぁ

904 ：病弱名無しさん：2008/11/10(月) 06:46:41 ID:jM9m/9xD0

>>902
民主は都市部は除くだぜ

905 ：病弱名無しさん：2008/11/10(月) 07:11:43 ID:sEvkEtJy0

>>902
障害者だからといって甘えすぎ。

906 ：病弱名無しさん：2008/11/10(月) 07:23:33 ID:JqCvRC8z0

潰瘍性大腸炎発症後→クローン病で２０年経過して
食事制限もなく、狭窄はあるけどバルーンやるほどじゃなく
スキンチップ程度のオレはまた楽だったんだなぁ

ペンタサとプレドニンは手放せないけどさ

907 ：病弱名無しさん：2008/11/10(月) 09:03:09 ID:B8dv6QC20

造影剤を飲んで明らかに一箇所狭くなっている所があったが
バルーンで大きくできないかな
数年以内に手術の可能性もあるらしい…U_U

908 ：病弱名無しさん：2008/11/10(月) 10:19:07 ID:oVeHdwug0

>>902
障害者に冷たいって・・・障害者は関係ないだろ。
あんたそりゃダメだよ。

おれも手帳があるけど、クローンで介護者が必要な人なんて
ほぼいないと思うから、友人等とどこかに行く時でも、障害者割引はつかわんよ。
友人も自分が半額になりたいとも思ってないだろうし。なるとも知らないだろうしね。
調子が悪くて病院行くにしてもね。

909 ：病弱名無しさん：2008/11/10(月) 10:39:59 ID:3i8SHCLS0

>>902の話は別として
障害者割引はそのサービスそのものをどうこうと言うだけではないと個人的には思うんですが。
介護者が必要なクローンの人は少ないとは思いますが、友人・知人・家族で
病気のことや障害のことを知っている人と移動しているときは
積極的にありがたく使わせてもらっています。

障害者割引にはそのサービスそのものの意味も勿論ありますが
その浮いた分で他の埋め合わせもできますし。
以前某党の国会議員がこういう話をしてました。
公的な見解ではないと思いますが、自分がよく言っていたボランティア団体でも
こういう話で積極的に使ってくださいと奨めてましたよ。
最終的には個人の判断になりますが。
障害者だからと我がままに振舞っている人は困ったもんですがそれとは違うと思いますし。
あくまで厚意なので当たり前ではなく感謝の気持をもつようにはして欲しいですけどね。

910 ：病弱名無しさん：2008/11/10(月) 10:42:29 ID:oVeHdwug0

>>909
JRの100キロ未満の時も？

911 ：病弱名無しさん：2008/11/10(月) 11:16:14 ID:SQWUv2W+0

>>910(ID変わってると思いますが909です)
個人的にJRでは障害者割引を使ったことは今までにはないです。
以前は彼女が介護者としていて鉄道での割引は使ってましたが
JRではなく私鉄でしたし、それ以外では殆ど単独ですから。
仕事で使う時は会社の人や仕事上の付き合いの人は居ますが
それも使いません。正直あまりよくは思われない人がいますので。
仕事上マイナスですから。

あくまで適用ルールを守ってなので、それ以外で誰かと共に使う場合は使うと思います。
単独では101km未満は適用除外ですよね？
その場合は当然使いません。ルールを外して(いわゆる違法だったりズルをする)のは
好みませんし、してはいけないですから。
そう言う事が多くなれば結局サービスもなくなるかもしれませんしね。
障害者の駐車についても不正利用してる族のせいで白い目で見られる事が増えましたし。

912 ：病弱名無しさん：2008/11/10(月) 11:29:45 ID:d99tlaF4O

鼻水みたいな粘液便がｽﾞﾙｽﾞﾙｽﾞﾙｽﾞﾙ止めどなく出るorz

913 ：病弱名無しさん：2008/11/10(月) 11:39:40 ID:PDHOtXbHO

>>908
馬鹿じゃないのか？全てが愚かすぎてどこから突っ込んだらいいのか…。
クローンよりもまず頭を診てもらった方がいい。

914 ：病弱名無しさん：2008/11/10(月) 11:43:32 ID:T95fkVs/0

>>913
ID:oVeHdwug0は自分のやってることが素晴らしいと思ってる
脳みそお花畑な奴だから何言っても無駄だ
ほっとけ

915 ：病弱名無しさん：2008/11/10(月) 11:44:35 ID:9mE/EcV30

>>912
下痢状態ということかな？
今まではそうじゃなくて急にということですか？
体調が悪くなってるようならすぐ病院に行った方がよいかと。

>>913
それぞれ人は考え方が違うのでそれはそれで良いかと。
そういう物言いは荒れるだけですし、荒らしに見られると913さんも損ですからやめましょう。

916 ：病弱名無しさん：2008/11/10(月) 11:45:57 ID:PDHOtXbHO

釣られたのかな…

917 ：病弱名無しさん：2008/11/10(月) 12:13:02 ID:d99tlaF4O

>>915
今までも日に5回前後あったんですけど、ここ数日10回以上出るようになってしまったんです。
直腸もひどく痛むし、こりゃ入院かなあ…。明日病院に行きます。

918 ：病弱名無しさん：2008/11/10(月) 16:31:47 ID:u21we2fR0

俺は常に10回以上下痢してるぜ！在宅IVHで救われてるからな。

919 ：病弱名無しさん：2008/11/10(月) 16:50:44 ID:b9TRKvyw0

>>917
915です。
今までそういう事がなかったんなら体調悪化してるんでしょうね…。
熱はないですか？炎症があると熱も上がってると思いますが。
私も>>918さんと同じく日に10回以上がずっと普通でした。
今はストマ状態なので回数的にはよく分かりませんが多分変わってないと思います。
ストマだと自分でどうこうできないので数えられませんが24時間動いてますし。

明日といわず痛みが酷いのならすぐにでも本当は行った方がいいですよ。
通ってるところが救急してないとしても連絡して聞いてみたり
連絡つかなければ系列の救急がないか探すか、救急病院に直接連絡して
通ってる病院と病状を話すして相談するとか。

920 ：病弱名無しさん：2008/11/10(月) 18:30:01 ID:7v6XaqY5O

ひきわり納豆が問題ないんならピーナッツはいけるよね。

921 ：病弱名無しさん：2008/11/10(月) 18:46:25 ID:H458o0js0

>>920
お前ならいける

922 ：病弱名無しさん：2008/11/10(月) 18:50:56 ID:UhqMXNMY0

>>920
お前なら逝ける

923 ：病弱名無しさん：2008/11/10(月) 20:46:25 ID:m7Oc/Jlk0

ttp://headlines.yahoo.co.jp/videonews/fnn/20081110/20081110-00000836-fnn-soci.html

人気夜行列車の指定券を大量に買い占め転売していた男逮捕　障害者用指定席も買い占め

こういうのって転売する方は違法なのだけど、買った方はどうなのかな？
買って乗る方は障害者かどうか一々チェックされる事無いだろうからモラルの問題
だけなのかな。

↑の方で話題にあった介護者が必要かどうかの問題も、おそらくカードを
通すだけなので介護者がいるかどうかはチェックされないと思うけど違反
であることには違いないね。(ブログでカードだと介護者チェックされないからウマーとか
かいてる奴見つけたよ)

924 ：病弱名無しさん：2008/11/10(月) 21:16:53 ID:mMoihnKV0

買って乗る方は障害者かどうか一々チェックされる事無いだろう・・・・

障害者手帳をとめられることあるぞ。
切符チェックがある列車だと。

925 ：病弱名無しさん：2008/11/10(月) 21:17:45 ID:mMoihnKV0

で、普通の自動改札でも、割引運賃の人は　つくライトの色が違うし。

926 ：病弱名無しさん：2008/11/10(月) 21:20:18 ID:m7Oc/Jlk0

求められたとしても障害者手帳を必ず持参しないといけないなんてのは
無いから、今は持ってませんで通るのじゃないかな。

927 ：病弱名無しさん：2008/11/10(月) 21:21:48 ID:p4H6MmnB0

ウォーキングだけが趣味だった無職な俺…
この前近所の同級生に会ってしまった
転勤して地元に帰ってきたばかりで今日は会社が休みだったらしい
年末に結婚式らしい

相手「働いてるの？」
俺「あばばばｈｆｊｋｈｆｊｋｄふぁ」

ぐったりした
チラ裏でごめん

928 ：病弱名無しさん：2008/11/10(月) 21:21:53 ID:m7Oc/Jlk0

>>925
それは初耳だ。一応チェック出来るんだね。

929 ：病弱名無しさん：2008/11/10(月) 21:25:21 ID:mMoihnKV0

>>926
一応、持ち歩かないと行けないという事になってるよというか、
障害者割引を使おうと思ってる時は、持ちあるかないかんよ。

映画とか見に行っても、手帳忘れたけど障害者とか通用しないからね。
内部障害だと見た目普通でしょうから。

930 ：病弱名無しさん：2008/11/10(月) 21:26:24 ID:iaZbzzKE0

>>928
お前知らなかったのかよ

931 ：病弱名無しさん：2008/11/10(月) 21:29:05 ID:mMoihnKV0

おれは福岡県人だけど、西鉄電車に乗る時、切符を買う時に
障害者割引のボタンを押すと、一時、自販機が使用停止になって
窓がカパッとあいて、職員が手帳を目視して、それから切符の発行と
なる。なので、手帳を持ってないと障害者割引は買えない。

932 ：病弱名無しさん：2008/11/10(月) 21:41:04 ID:m7Oc/Jlk0

>>930
スマンそういった割引使った事が無くてね。

>>931
買う時はそうだろうけど、>>894にあるような1000円なり1500円のカードを
使う場合に、買う時は手帳が必要になるけど使う時にも持参する必要が
あるのかな〜と思ったのですよ。

933 ：病弱名無しさん：2008/11/10(月) 21:54:34 ID:+EXxN+xZO

俺、手帳は常に持ち歩いてるよ。他の保険証とか免許証や特定疾患受給者証なども一緒に。

934 ：病弱名無しさん：2008/11/10(月) 21:56:16 ID:mMoihnKV0

おれは使う時しか持ち歩かないなぁ。
たまーに、忘れて、割引受けられない時あるけど。

保健証等は、病院行く時のみ。
落としたら面倒だからね。クレジットカード並に面倒。

935 ：病弱名無しさん：2008/11/10(月) 22:03:48 ID:VQ8gYRhQ0

障害者枠の公務員試験受けてみました。
試験勉強は半年間予備校に通って将来のために真剣に勉強したら
試験は簡単に思えました。
もうすぐ合格発表です、受かってるといいな。

936 ：病弱名無しさん：2008/11/10(月) 22:06:07 ID:mMoihnKV0

障害者枠って、一般より倍率高くなったりしたりしない？
一般知識＋面接というわけじゃないんかな・・・

病弱で公務員ならそれなりの人生送れるから受かったらいいですね。

937 ：病弱名無しさん：2008/11/10(月) 22:21:12 ID:VQ8gYRhQ0

いろいろ情報を集めてみましたが、採用人数が若干名の場合は数十倍になりますが、
採用人数が多い年になると３、４倍前後だった気がします。
今回落ちてもまた来年調子を崩さなかったら頑張ってみようと思います、勉強
はストレスがたまるので・・・

938 ：病弱名無しさん：2008/11/10(月) 22:28:16 ID:0rSinyF/0

>>927
よくあることです。きにするな。です。
仕事何してんの？って聞かれると言葉に詰まるのは一緒です。
これと決まった仕事じゃないし説明するのもなんだかね。
困ったもんです。

939 ：病弱名無しさん：2008/11/10(月) 23:48:55 ID:+EXxN+xZO

>>934
使うときだけ持っていくのが忘れやすいし、面倒だからね。クレカはイオンカード持ち歩いてるよ。

940 ：779：2008/11/11(火) 00:50:02 ID:j1hBuU4X0

>>817
私は小５の時に発覚したよ
熱が出て下がんなくて、母ちゃんがこれはおかしいって気づいて即入院、一カ月くらい検査の日々だったね。病名分かるまで。
>>781
あー・・・それが今現在進行形だから辛いわ。それが嫌で運動会とかは病気になってから出てないけど(当日になってﾄﾞﾀｷｬﾝする)練習の時とかは辛い。
まだｳﾝｺｳｰﾏﾝとかじゃないからいいけどこれからどうなるかわからないしorz
>>784
頑張ってイビられたDQNどもを見返してやろうと勉学に勤しんでるけど（できたら美大に入りたいな
病院の日とかの休みで授業に穴が出るのは辛い。もう少し後から発病したかった・・・。

三か月たぶん薬で止まってた生理が金曜あたりから来ててつらい、
いつもは、なっても幸い痛みも異変も感じないんだけど
今回は重い・・・下腹部がぎゅぅううと痛む。

将来のこと考えると不安でたまらない
兄貴は知的障害者だから頼りにはできないし、(^p^)あーうー　とまではいかないけど。
むしろお兄ちゃんのことよろしくね＾＾と母ちゃんに頼まれてるくらいだ。
女一人で兄貴を支えられるわけない。経済的にも肉体的にも、身長は兄貴182〜3cmまだ伸びてる。私157cmとかでなにかあっても助けられるかどうか・・・。
何より精神的に無理。兄貴がもしいなかったら、人生の伴侶でも見つけて専業主婦にでもなるけどコブ付きじゃ・・・
だからって放っておくわけにもいかないし良心が痛む。生きていく上での常識的なことがわかってない。（レンジで物を温めるだとか些細なこと。
親父は糞すぎて論外。早く死ねばいい。親父のせいで人生めちゃくちゃ。頼りにならない。
だいたい私の病気がどんなものかわかってる気配がない。とにかく早く死んでほしい介護までさせられたらたまったもんじゃない。

・・・・どうすればいいんだ助けて

941 ：病弱名無しさん：2008/11/11(火) 01:07:46 ID:WXKvkr0S0

>>940
俺の所に永久就職しろって（性的な意味で）

942 ：病弱名無しさん：2008/11/11(火) 01:31:34 ID:DkvxljHW0

>>941
>>940がリアルオークだったらどうする？

943 ：病弱名無しさん：2008/11/11(火) 01:39:26 ID:B/L7FsnZ0

クローン病同士で結婚するのって理想に思えるけど実際どうなのかね？
食事とかの面では気を使うこともないし、お互い同じ病気なら辛さも分かち合える

まぁ知り合い機会ねーんだけどさ

944 ：病弱名無しさん：2008/11/11(火) 02:26:07 ID:j1hBuU4X0

あ・・・今見てみたら読みにくいね；改行するべきだった；
>>940
イボ痔ですがかまいませんねッ！？
>>942
リアルオークとはなんですかいなｗｗ（いや本気で何？
>>943
自分以外のクローン患者に出会ったことがない。まだ小児科だから
辛さを分かち合えるのはいいよね。

自分を愛してくれるのなら
ブサイクでもデブでも他の病気の患者でもかまわないから一緒になりたいわ

945 ：病弱名無しさん：2008/11/11(火) 02:41:35 ID:B/L7FsnZ0

>>944
ちなみに美大って入るの激しく難しいよ、浪人当たり前だし
年齢知らないけどせめて高校1年頃から真面目にやらないと難しい
あと私立になると学費が高すぎて一般家庭じゃ行かせてくれないと思うｗ

946 ：病弱名無しさん：2008/11/11(火) 02:56:24 ID:YDhnG9ui0

かなり前の話に？なってしまうのだがインターネットをやっていたら
広島クリニック観音の「漢方薬」が潰瘍性大腸炎にものすごい効くという
話を偶然見つけました
この漢方、クローン病でも効いた人っていましたかね？
もし効くのであれば広島でもどこでも行きますが

947 ：病弱名無しさん：2008/11/11(火) 02:58:26 ID:Rq4YuTdX0

美大受験用の美術専門の予備校あるな
普通の勉強だけじゃないのが美大の難しいところだな

>>944
親父や家族が当てにならないなら親戚の相談できそうな人に相談するとか
あとは病院のソーシャル・ワーカーに相談するとか
その手の患者会に出てみるとか色々やってみることだな
２ちゃんで相談すると>>941-942みたいに茶化す奴もでるからな

948 ：病弱名無しさん：2008/11/11(火) 03:50:19 ID:r60dCcDx0

　　　／⌒⌒γ⌒　、
　　/　　　　　 γ 　　ヽ
　 l　　　　　　　γ　　　ヽ
　l　　 i"´ ￣｀＾´￣｀゛i　|
　|　　 |　　　　　　　　 |　|
　ヽ　 /　,へ　 　 ,へ　ヽ./
　　!､/　　 一　　　一　V
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　　ヽl　　　／( ､, )＼ 　）　 ／￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣　
　　　| 　　ヽ ヽ二フ ） /　＜　ほんまに本気やったら、素敵やん
　　　丶　 　　　　 　.ﾉ　　　 ＼＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿
　　　 |　＼ ヽ､＿,ノ
　 　.　|　 　　ｰ-ｲ

949 ：病弱名無しさん：2008/11/11(火) 07:06:05 ID:SSkzos790

どうでもいいかもだけど
このまえ入院したとき看護婦さんが
”クローン病の子ってイケメンばっかり”って
っていってたんだけど
実際クローン病患者はイケメン率高い？

950 ：病弱名無しさん：2008/11/11(火) 07:37:47 ID:VXZ30rs50

照れるジャマイカ

951 ：病弱名無しさん：2008/11/11(火) 08:07:04 ID:7fWDQpAcO

ミクシーのクロン患者の勘違い率は高いけど。

952 ：病弱名無しさん：2008/11/11(火) 08:14:59 ID:vUoWIeHZO

若い人が多いから、ちょっと髪型に気を使っているだけでも
イケメンに見えるんだろ。

病気ジジイ連中の中じゃ、３割り増しに見えるんだよ。
勘違いするなよ、肝患者が！

953 ：病弱名無しさん：2008/11/11(火) 09:37:36 ID:roUGoY0n0

看護婦が白衣着てると5割り増し美人に見えるのと一緒ですな。
外の私服の時あうとビックリする事がある。ギャップで。

で、これはネット友でそこまで付き合いはないんだけど、その人は看護婦なんだけど
今まで付きあった彼氏とは全員、白衣を着てエッチした経験有りとのこと。
男はしたがるんだよねぇ・・・と、本人は白衣は汚いのに・・と言ってましたは。

954 ：病弱名無しさん：2008/11/11(火) 09:40:09 ID:DUN01oZdO

看護学生と知り合いだけど、白衣でヤると
男はメチャクチャ張り切るって言ってた

955 ：病弱名無しさん：2008/11/11(火) 09:49:12 ID:roUGoY0n0

そうみたいですね。
その人がいうには、ストッキングを破る？と　ものすごく
男は燃えるらしい・・・。

956 ：病弱名無しさん：2008/11/11(火) 10:05:00 ID:XYwg4LB+0

昔看護婦と病院のベッドでやったこと有るわ
他の患者が全部退院してひとりだった
それが今の嫁さんだｗ

957 ：病弱名無しさん：2008/11/11(火) 10:58:08 ID:4OKeq0w8O

白衣も含めて、｢制服｣っていいよな。

ところでこの水素水のレビューマジ？
お前らの中の誰かだったら詳細よろ。水素とか爆発しそうで怖いわ。
ttp://review.rakuten.co.jp/rd/2_232027_10000002_0/

958 ：病弱名無しさん：2008/11/11(火) 12:25:31 ID:muHM0n7l0

俺クローンだけど喪男で孤男だよ

959 ：病弱名無しさん：2008/11/11(火) 12:52:05 ID:rXUoSLV3O

イケメン率高しと思いたいところだけど、
実際は高齢者の入院患者が多い中、クローン患者は若い人が多いからたぶんそれて良く見えるだけなんだろね…

960 ：病弱名無しさん：2008/11/11(火) 14:23:31 ID:vUoWIeHZO

どこの世界でも張り切って前に出てくる奴って、
自分の顔に自信がある奴が多いだろ？

行動力あって自信のあるイケメンがたまたま目立つってだけ！
あくまでどこの世界でも！

聞いてるこっちも恥ずかしいから「クローンはイケメンが多い」とか言うんじゃね〜ぞ

イケメンが病気になっただけで
イケメンだから病気になったわけじゃないんだからな！

961 ：病弱名無しさん：2008/11/11(火) 15:16:27 ID:APNQz3lX0

後、クローン患者は頭がいいとかたまに聞くけど、これも、

クローン病はユダヤ人に多い（これホント）
アメリカじゃ経済界、学問の世界で幅を利かせている頭の良いユダヤ人が多い

この二つからくる誤解だよねｗ

962 ：病弱名無しさん：2008/11/11(火) 17:51:30 ID:TvXPcwpj0

とブサメンが何か言っております。
こりゃ、釣られたなと・・・
顔には自信がないけど、やさしさには自信があるぜって関係ないわな（　＾▽＾）
もうじき、車検で金がぁぁぁぁ・・・

963 ：病弱名無しさん：2008/11/11(火) 18:14:10 ID:mXNTFnkB0

それだめだぁ。
それって優しさじゃなくて、気の弱さだもん。

おれもそれしか取り柄がない。
でも優しさとかをウリにする人って魅力的な取り柄が何もないんですよね。
と、結婚相談所での相手が見つからない人が必ず言う言葉だそうです。

964 ：病弱名無しさん：2008/11/11(火) 18:19:44 ID:TvXPcwpj0

>>963
(´；ω；`)ｳｯ…悲しいこと言わないで
楽しく生きたいですな、一度きりの人生だもの

965 ：病弱名無しさん：2008/11/11(火) 18:25:34 ID:iHWiSCae0

優しいって取り柄でも何でもないよな

966 ：病弱名無しさん：2008/11/11(火) 18:27:06 ID:mXNTFnkB0

そだねぇ。
体が悪いから、頭を使ったいい仕事でもしてれば魅力になるんですけどね。
学歴・仕事を聞かれるのが一番ツラいという情け無い人種ですからなぁ。

ほどほどの毎日を送れたらそれで大バンザイなんだけどね。。

967 ：病弱名無しさん：2008/11/11(火) 19:13:38 ID:3kYeRKri0

掲示板で人の気分を害するような暗いことばかり書き込んでる人間は、
全然「優しい」とは思えんが。

968 ：病弱名無しさん：2008/11/11(火) 19:38:26 ID:BuHAJ4yf0

気分を害するかどうかは人それぞれでしょ。
全ての人にそうなわけじゃないんだし。
少なくとも俺は害されてないし。病気のスレだから弱音吐くこともぐちることもある。
匿名だからこそ吐けることも多いわけだから。

969 ：病弱名無しさん：2008/11/11(火) 19:46:23 ID:kTeuOZsj0

皆さん聞いてください！私は生まれついての便臭持ちで
体臭がウンコのニオイなんです！SO！COOL！
数千年という人類の長い歴史の中で私ほど迫害を受けた人物など
いるでしょうか。あ…沢山いるっぽい！
で、でも聞いてください！私は自分が思っている以上に不幸なんです。

そんな私がこのスレに辿りつくことができたのは、神が唯一授けてくださった
幸という名の免罪符のおかげだと思うんです。
とうとう許される日が迫ってまいりました！さぁ皆さん私と情報を共有しましょう。
みなさんもクローン病で便臭に悩まされているんですよね？私と同じように？
だから私もクローン病なんですよね。やっと病名が判明しました！
教えてください！クローン病を治療するために使用されるお薬のお名前を！
どんな手術を受ければ完治するのでしょうか！

病名のある病気っていいですね！アンバサダー！今日からお世話になります！

970 ：病弱名無しさん：2008/11/11(火) 19:51:39 ID:JcAeKPgi0

>>969
お前、人間と思ってるけど、たぶんうんこじゃねーの？

971 ：病弱名無しさん：2008/11/11(火) 20:30:14 ID:Yu9qBTe00

クローン病患者は皆うっこ臭いと思われても困るのだが。。。

972 ：病弱名無しさん：2008/11/11(火) 20:31:36 ID:JfCWnN0+0

>>970
クソ吹いたw

973 ：病弱名無しさん：2008/11/11(火) 20:33:38 ID:kBmAHuexO

看護婦さん達には、別に死ぬわけでもないくせに、
クローン患者はワガママで面倒って評判ですよ。

orz

974 ：病弱名無しさん：2008/11/11(火) 21:11:35 ID:kTeuOZsj0

>>971
え！？どういうことですか？ホワイ？
クローン病患者はみんなウンコを頭からかぶったような体臭を放っているんじゃ
ないんですか？そうじゃなきゃおかしいでしょう！
クローン病は腸の調子が超悪いんでしょう！？
ぷーーーーっ！！腸の調子が超悪いってｗｗちょうのちょうしがちょうわるいってｗｗ

こほんっ、失礼、当方新参者ゆえ、少々てんぱっている候。
あなたはご自分がウンコっぽいニオイを放っているという現実を直視したほうがいい。
面と向かってだれもあなたに行ってはくれないでしょうが間違いない。
クローン病の症状として便臭は当然あるものでしょう。
そうでなければ私がこんなにも便臭を撒き散らしている説明ができない！
そうでしょう？

975 ：病弱名無しさん：2008/11/11(火) 21:29:16 ID:Yu9qBTe00

やはり荒らしだったか・・・

976 ：病弱名無しさん：2008/11/11(火) 21:29:29 ID:DkvxljHW0

>>974
あまりやるとアク禁になるぞ

977 ：病弱名無しさん：2008/11/11(火) 21:46:53 ID:W5Tt2/di0

>>973
我が侭な人が多いのは、糖尿病と透析の患者と聞くがな。

978 ：病弱名無しさん：2008/11/11(火) 21:57:35 ID:81Eqf6M1O

暇だしオンラインゲームでもまたはじめっかなぁ
モンハン誰かやってる椰子居る？

979 ：病弱名無しさん：2008/11/11(火) 22:11:59 ID:YDhnG9ui0

>>969
>>974
小学生の時ウンコ臭い奴がいたが胃が悪いらしく
どうやら吐く息がウンコ臭かったらしい
自分じゃ分かりづらいだろうから家族に見てもらえば？

980 ：病弱名無しさん：2008/11/11(火) 22:46:44 ID:xln45MYl0

次スレです

★クローン病の人集まれ★Part74
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1226410886/

>>973
自分のところの病院ではクローン患者は余程重症じゃない限り
なんでも自分でしてしまうと言われてました。
確かに私も自分でできることは殆ど自分でしてましたね。。。
それがわがままに入るのかもしれません。

981 ：病弱名無しさん：2008/11/12(水) 02:32:19 ID:txPGhY/FO

>>978
モンハンはやってないけど他のネトゲは結構やったことあるよ

982 ：病弱名無しさん：2008/11/12(水) 10:03:36 ID:a4VHsMpI0

>>978
もう飽きてやめた

983 ：病弱名無しさん：2008/11/12(水) 10:33:33 ID:ebwF0odo0

ああ、やだやだ。こうやって治療するのを諦めて
みんなでネトゲしようぜ的なノリが大嫌いだ。
治療する気がない奴らは出会い系サイトにでも入り浸ってろ。

984 ：病弱名無しさん：2008/11/12(水) 11:03:43 ID:OkZ5FAkG0

>>983
なんだぁ〜こいつ(# ﾟДﾟ) ﾑｯｶｰ

985 ：病弱名無しさん：2008/11/12(水) 11:10:15 ID:I/kxCw9B0

治るなら頑張って治療するよ？

986 ：病弱名無しさん：2008/11/12(水) 11:11:49 ID:4TQHJNsr0

ゲーム・漫画に興味があれば、入院中時間が潰れるんだろうけど
興味持てないなぁ。

入院中、若者がみんなDS持ってたので、DS買ってみたけど一週間で飽きた。
で、DSテレビを買ってワンセグテレビとして活躍中なので、テレビカードを買わない
でよくなった。

987 ：病弱名無しさん：2008/11/12(水) 11:20:02 ID:ebwF0odo0

>>984
なんでムカつくのかわからない。クローン病の話をするところで
ネトゲ仲間集めようとしてる低脳にムカつくのならわかるが。

>>985
治るなら？アホですか。つまり治る可能性が100%なら治療しますよってこと？
ふざけるのも大概にしろ。難病、奇病を患ったら医者頼みじゃ治療なんて
無理なことくらいお涙頂戴ものの闘病映画見なくてもわかるだろ。
患者一人一人がそれぞれ知識をつけ、学び、試行錯誤しなきゃ
なにも変わらない。だからこそこのスレがあるんだろ。
傷の舐めあいをしたいなら他所でやれ。マイナス思考がうつる。

988 ：病弱名無しさん：2008/11/12(水) 11:32:17 ID:I/kxCw9B0

>>987
原因すら特定できてない病気を、患者個人が知識付けただけでどうにかなるとでも？
現状治らない以上、クローンの場合はストレスや食事に気をつけるほうが大事だろ
ゲームの話だってストレス解消になるかもしれない。
それを全否定して治療治療と騒ぐおまえのほうがアホだと思うけど

989 ：病弱名無しさん：2008/11/12(水) 11:44:43 ID:ebwF0odo0

>>988
原因すら特定できていないから研究するんだろうが。
原因や治療法がわかってりゃ、わざわざ患者同士で話す必要があるか？
そんな暇があるならみんな医者と話すわボケ。

ストレスや食事に気をつけるほうが大事って、研究と対症療法を比較してる時点で
稚拙な脳みそだということが露呈してるんだけど、こんな脳みそじゃ
テレビゲームで余生を浪費するくらいしか考えが浮かばないのも当然か。
どうフォローしようがゲームの話はスレ違いだから間違ってるのはお前を筆頭にした
ゲームバカだぞ。さっさと荷物まとめてモンハンスレにでも移住しろ虫ケラが

990 ：病弱名無しさん：2008/11/12(水) 11:49:27 ID:4TQHJNsr0

おたくは結構クレバーそうだね。

体が悪くなかったらそれなりの仕事に就けたかもしれんなぁ。

991 ：病弱名無しさん：2008/11/12(水) 12:01:20 ID:txPGhY/FO

>>989
｢仕事･恋愛･生活｣等についてﾏﾀｰﾘお話しましょう｡

992 ：病弱名無しさん：2008/11/12(水) 14:07:13 ID:WTVAZ3KfO

鼻ちゅ〜してる人！
昼間はどのくらい食べてる？

993 ：病弱名無しさん：2008/11/12(水) 14:20:51 ID:4TQHJNsr0

鼻注4・5p

一食・　パンにノンオイルマヨネーズを塗って、ノンオイルシーチキンを載せた焼いたもの一枚。
二食・　素うどん・
三食・　ご飯・ささみを蒸し焼きにしたものをポン酢で。

三食食った時の場合。

こういう感じの事の繰り返し。でも、食えるだけ楽しみだし、飽きない。

二食の場合もあり。

994 ：病弱名無しさん：2008/11/12(水) 16:08:48 ID:FRoc2eg50

これからミスドでバイト。

995 ：病弱名無しさん：2008/11/12(水) 16:14:48 ID:EUoHT7iq0

毎日、マグロの寿司８カンとエレン４Ｐ。
月でいうと２４０カン＋ごくたまに、素うどん。
食えるだけ楽しみだし、飽きない。

996 ：病弱名無しさん：2008/11/12(水) 17:18:46 ID:WgLOKOxGO

さすがに飽きろよｗ

997 ：病弱名無しさん：2008/11/12(水) 17:24:21 ID:TyvaYy9d0

毎日豆腐食ってるが飽きないぜ？

998 ：病弱名無しさん：2008/11/12(水) 17:37:19 ID:zjVXuL8c0

ちゃんとご飯食べてる状態なら、いくらなんでももっといろいろ食えるでしょｗ

寿司とか蕎麦とか脂の少ない牛、豚肉とかパスタとか

999 ：病弱名無しさん：2008/11/12(水) 17:54:43 ID:uJhtbyL6O

釣りか？
いくらなんでも、牛・豚は食わないだろ？

1000 ：病弱名無しさん：2008/11/12(水) 18:13:19 ID:iOwOdaMG0

なんで１000があいてんだよ

1001 ：１００１：Over 1000 Thread

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