★クローン病の人集まれ★Part75

1 ：病弱名無しさん：2008/12/09(火) 01:04:13 ID:IyfUv2lh0

「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。

〜クローン病とは〜
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。

前スレ
★クローン病の人集まれ★Part74
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1226410886/

2 ：病弱名無しさん：2008/12/09(火) 01:04:53 ID:IyfUv2lh0

Ｑ．クローン病ってどんな病気？
Ａ．炎症や潰瘍（粘膜が欠損すること）が主な症状で、
　　口腔にはじまり肛門にいたるまでの消化管のどの部位にも起こりえますが、
　　小腸の末端部が好発部位で、
　　非連続性の病変（病変と病変の間に正常部分が存在すること）が特徴です。

　　クローン病の症状は患者さんによって非常に多彩で、
　　侵された病変部位（小腸型、小腸・大腸型、大腸型）によっても異なります。
　　その中でも特徴的な症状は腹痛と下痢で、半数以上の患者さんでみられます。
　　さらに発熱、下血、腹部腫瘤、体重減少、全身倦怠感、貧血などの症状もしばしば現れます。
　　またクローン病は瘻孔、狭窄、膿瘍などの腸管の合併症や関節炎、虹彩炎、結節性紅斑、
　　肛門部病変などの腸管外の合併症も多く、これらの有無により様々な症状を呈します。

　　クローン病は、再燃・再発を繰り返し慢性の経過をとります。
　　完全な治癒は困難であり、症状が安定している時期（緩解）をいかに長く維持するかが重要となります。
　　長い経過の間で手術をしなければならない場合も多く、
　　手術率は発症後5年で33.3％、10年で70.8％と報告されています。
　　また、定期的に検査を受けることも必要となります。


Ｑ．なんでクローン病っていうの？
Ａ．1932年にニューヨークのマウントサイナイ病院の内科医クローン先生らによって
　　限局性回腸炎としてはじめて報告された病気です。
　　若年者に好発し、発症年齢は男性で20〜24歳、女性で15〜19歳が最も多くみられます。
　　男性と女性の比は、約2：1と男性に多くみられます。
　　わが国のクローン病の患者数の推移を医療受給者証交付件数でみると
　　近年では毎年1,500人前後の増加がみられ、
　　2002年度には22,010人の患者さんが登録されています。

3 ：病弱名無しさん：2008/12/09(火) 01:05:44 ID:IyfUv2lh0

Ｑ．エレンタールのおいしい飲み方を教えてください。
Ａ．アクエリアスで割るとか、そば汁に使うとか、いろんな研究が。

Ｑ．間接が痛いんですけど。
Ａ．最近の風邪は間接にも来るらしいですよ。

Ｑ．クソスレですか？
Ａ．せめて荒れずにのんびりマターリやっていきましょう＜＜鉄則＞＞

4 ：病弱名無しさん：2008/12/09(火) 01:06:00 ID:IyfUv2lh0

( ･ω･)＜過去ログ＆ニュース・新聞記事置き場 　by ポタコールＲ氏
　　　　　　　　　http://ime.nu/crohn-r.hp.infoseek.co.jp/

　　　　　　　　　過去ログが↑上記更新停止(らしい)の為
　　　　　　　　　Part46の＞＞7さんによって新たに作られた
　　　　　　　　　↓過去ログ↓です。
　　　　　　　　　http://ime.nu/y30.net/cd/

( ･ω･)＜関連サイト

　◆公的機関◆

厚生労働省
　http://ime.nu/www.nanbyou.or.jp/top.html
難病情報センター
　http://ime.nu/www.nanbyou.or.jp/top.html

◆医療費等助成＆障害年金◆
　
　難病医療費等助成制度について
　http://ime.nu/members.ld.infoseek.co.jp/ibdgroup/yakudatsu.htm

　例）東京都難病医療費等助成
　http://ime.nu/www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/shippei/iryohi/sippeisetumei/17.html

社会保険庁：障害年金
　http://ime.nu/www.sia.go.jp/seido/nenkin/shikumi/shikumi03.htm

障害年金について
　http://ime.nu/syougai-nenkin.or.jp/html/nenkin01s.html#sub2

5 ：病弱名無しさん：2008/12/09(火) 01:06:17 ID:IyfUv2lh0

◆その他◆

(´･ω･`) ＜エレンタールのフレーバー人気アンケート
http://ime.nu/hyahya.k1.xrea.com/vote/

★荒らし回避時BBS：クローン病の人集まれ★別館★
　http://ime.nu/jbbs.livedoor.jp/bbs/read.cgi/sports/31858/1175485255/
　一応荒れた時やサーバーが落ちて2chが使えない時
　OFF会の話などがありましたが、OFF板に持っていく前の擦り合わせ等
　使う事があれば適当に避難所としてお使いください。

Wiki
　http://ime.nu/ja.wikipedia.org/wiki/クローン病
IBDネットワーク
　http://ime.nu/www.asahi-net.or.jp/~KR6K-YSN/ibdconf/index.htm
CCJAPAN
　http://ime.nu/www.mikumosha.co.jp/ccjapan/ccjapan.html
クローンフロンティア
＜レミケ-ドについてや専門医インタビュー患者ページ等＞(田辺三菱製薬)
　http://ime.nu/www.remicare-cd.jp/
IBD情報(株式会社JIMRO)
　http://ime.nu/www.jimro.co.jp/IBD/index_ibd.htm
Yahoo! グループ : IBD同好会
　http://ime.nu/groups.yahoo.co.jp/group/ibd-doukoukai/
食品成分データベース
　http://ime.nu/fooddb.jp/
エームサービス
　http://ime.nu/www.aimservices.co.jp/
Dr.ミール
　http://ime.nu/www.rakuten.co.jp/dr-meal/index.html
炎症性腸疾患のレシピ
　http://ime.nu/homepage3.nifty.com/ibdcook/

6 ：病弱名無しさん：2008/12/09(火) 01:06:38 ID:IyfUv2lh0

◆ハローワークインターネットサービス◆
http://ime.nu/www.hellowork.go.jp/html/seikatsu_qa3.html
　
　Q51. 公的な職業訓練施設があると聞きましたが、どのような訓練内容があるのでしょうか。
　A.（独）雇用・能力開発機構及び都道府県では、公共職業能力開発施設として、
　職業能力開発大学校、職業能力開発短期大学校、職業能力開発校、
　職業能力開発促進センター及び障害者職業能力開発校を設置し、職業訓練を実施しています。

　この職業訓練については、失業者、在職者ともに受講が可能で、
　失業者の方は受講料が無料である他、要件を満たしていれば雇用保険から手当が支給されます。
　
　訓練内容は、電気設備科、ビル設備サービス科、住宅サービス科、自動車整備科など
　多岐にわたっていますが公的職業訓練に関する情報は公共職業安定所、
　都道府県または（独）雇用・能力開発機構（http://ime.nu/course.ehdo.go.jp/）で入手できます。
　また、受講手続等については、失業者の方は公共職業安定所（ハローワーク）に、
　在職者の方は（独）雇用・能力開発機構及び各都道府県の職業訓練校にお問い合わせください。

　小腸機能障害で以て日本政府並びに自治体から身体障害者の認定を受けているクローン病患者の内で、
　来年度卒業予定者、病人に優しい職場へ転職したいと希望する者、
　失業者でニートになりたくない人などへ。

　障害者のための就職情報サイト「ウェブ・サーナ」　企画：イフ総合研究所　運営：株式会社イフ
　http://ime.nu/www.web-sana.com/

7 ：病弱名無しさん：2008/12/09(火) 01:08:13 ID:IyfUv2lh0

クローン病や潰瘍性大腸炎用の食品を扱っている業者

楽チンライフ
http://ime.nu/www.rakuchinlife.jp/

まんぞく君
http://ime.nu/shop.aim-hsm.com/i-shop/top.pasp?to=tp

8 ：病弱名無しさん：2008/12/09(火) 01:08:38 ID:IyfUv2lh0

＜テンプレ終了＞

9 ：病弱名無しさん：2008/12/09(火) 05:17:56 ID:o4elq4qA0

「炎症性腸疾患の仕組み解明　北大、根本的治療の可能性
http://ime.nu/sankei.jp.msn.com/culture/academic/080512/acd0805122025014-n1.htm
北海道大遺伝子病制御研究所の西村孝司教授（５４）らの研究チームは１２日、
厚生労働省が難病指定する炎症性腸疾患を引き起こす原因が、
体内にあるリンパ球の一種「ＣＤ８Ｔ細胞」の異常増殖により
生み出される物質だとマウス実験で突き止め、疾患発生の仕組みも解明したと発表した。

10 ：病弱名無しさん：2008/12/09(火) 05:28:28 ID:o4elq4qA0

潰瘍性大腸炎の完治療法
「健全フローラ注腸療法」
http://ime.nu/ibdhotnews.exblog.jp/5100104

11 ：病弱名無しさん：2008/12/09(火) 06:01:38 ID:GwGgVfRz0

毎日エレンタール6Pやってるのだけど
糖尿病とか大丈夫かな？

エレン1Pに対してフレーバー1本使い切ってるので
とっても甘いものを6本も・・・。
最近のどの渇きが出てきたのでちょっと心配。

これくらいの摂取量なら問題ないのかな・・・。

12 ：病弱名無しさん：2008/12/09(火) 06:09:48 ID:XtRPrbM30

フレーバー人気投票は全く動いてないなorz
http://ime.nu/hyahya.k1.xrea.com/vote/
まぁ無料鯖だからいいけどさ

13 ：病弱名無しさん：2008/12/09(火) 11:24:01 ID:mJM0R6O50

998 名前：病弱名無しさん[sage] 投稿日：2008/12/09(火) 03:27:39 ID:IyfUv2lh0
>>997
相手しない。どうせいつものやつでしょ。










　

14 ：病弱名無しさん：2008/12/09(火) 12:40:25 ID:OOqCzp3g0

あああ
下痢のしすぎてで肛門がただれまくって罅割れていたい
らめええええぴりぴりするうううう

15 ：病弱名無しさん：2008/12/09(火) 12:51:13 ID:Yig1D7W+O

ポラギノールとか塗ると多少はマシになるよおおおおおおお！

16 ：病弱名無しさん：2008/12/09(火) 13:13:36 ID:wWs8sqynO

塗っても塗っても下痢しちゃうから意味ねえええええ

17 ：病弱名無しさん：2008/12/09(火) 13:23:29 ID:Yig1D7W+O

オレも下痢しまくった時に痛かったけどおおおおおお
その度に塗るようにしてたよおおおお
一日何回ぐらい下痢してるんだあああああ？

18 ：病弱名無しさん：2008/12/09(火) 13:41:32 ID:GKzTluyx0

おれは全く固まりがない水のような下痢なんだけど
朝1，2回トイレに行ったら、トイレには行かない。

大腸検査の時ののんだ時のような下痢なのに。
なんでかな？そこそこ大腸はあるからか。小腸はないけど。

19 ：病弱名無しさん：2008/12/09(火) 15:53:52 ID:wiwJFEJbO

クローン病のドキュメンタリーって絶食ブラザーズしか見たことない。

20 ：病弱名無しさん：2008/12/09(火) 17:27:31 ID:GKzTluyx0

慶応の学生さんが出て、みんなと食事に行った時に
自分は制限して食ってるみたいなシーンがあった
ニュース番組の10分間ドキュメントをみたな。

新聞はちょくちょくある。
読売新聞では　1週間ぐらいだったと思うけど　連続特集をした
事もあった。

21 ：病弱名無しさん：2008/12/09(火) 17:50:48 ID:jby5ZFRt0

>>14 サニーナどう？

22 ：病弱名無しさん：2008/12/09(火) 17:57:14 ID:cu8WD/Yy0

死なない、汚い、普通に社会生活送っている人も多い等、
ドキュメンタリーには不向き。

23 ：病弱名無しさん：2008/12/09(火) 18:03:53 ID:8VpBa3L+0

下痢・うんこ関係は、どんなに深刻に作っても滑稽感はぬぐえないんだよなぁ。

24 ：病弱名無しさん：2008/12/09(火) 19:17:42 ID:AbedOoC00

>>1もつ！　俺の小腸はあと何年もつやら・・・　残り1.7m('A`)

25 ：病弱名無しさん：2008/12/09(火) 20:06:07 ID:9HK62pZv0

あれ、テンプレートにドクターＴのブログは入れなかったのか。

26 ：病弱名無しさん：2008/12/09(火) 20:30:54 ID:963IOIEG0

すれたて乙
ばち爪で、爪の下に甘皮のようなものができてて、それをきると膿んだりとても痛かったりして、爪をあんまり短くできないんだよ。
レジやってて、客につり銭渡すとき爪がのびてるとよくないし。なんかいい方法ないか？

27 ：病弱名無しさん：2008/12/09(火) 20:51:26 ID:VPjzGZY6O

>>25
タイガー

28 ：病弱名無しさん：2008/12/09(火) 20:55:31 ID:SRvfejRX0

>>14
オロナイン軟膏をトイレの度に塗っておくといいですよ。
メンソレータムでもいいですがあれはスっとする成分があるんでそれがキツイかも。
他の方が仰ってるサニーナも(軟膏成分があれはないですが)
油分である程度水分を弾いてくれるので少しは楽になると思いますが。

29 ：病弱名無しさん：2008/12/09(火) 22:24:58 ID:1v0RuMWD0

今日ＣＲＰ０だった

30 ：病弱名無しさん：2008/12/09(火) 22:28:30 ID:ZWHk2Hgo0

おめ

31 ：病弱名無しさん：2008/12/09(火) 23:37:54 ID:mJM0R6O50

998 名前：病弱名無しさん[sage] 投稿日：2008/12/09(火) 03:27:39 ID:IyfUv2lh0
>>997
相手しない。どうせいつものやつでしょ。










　

32 ：病弱名無しさん：2008/12/10(水) 00:21:04 ID:Y+M/Kqfw0

>>31
お前の無意味な改行もかなりウゼーけど
自覚はねーんだろーな。

33 ：病弱名無しさん：2008/12/10(水) 00:32:22 ID:bizcwRcC0

>>32
相手しない。どうせいつものやつでしょ。

34 ：病弱名無しさん：2008/12/10(水) 00:57:28 ID:GuPO0vmt0

16日から３日間入院してダブルバルーンするんですよ〜
初めてなんで、ちょっと怖い…
小腸が狭窄いっぱいなんで、改善してくれるだろうか。。。
経験者いますか？

35 ：病弱名無しさん：2008/12/10(水) 01:28:23 ID:LAlrBj4n0

>>29
羨ましい・・・おめでとう。
俺もやっと今年オペしてストマ状態ですが
CRPだけは発症してから初の2,いくつになりました。
お互いこのままよくなると良いですね。

>>34
バルーンで狭窄を広げるのは割りとやってる方いらっしゃいますが
これも個人差大きいようで、すぐ戻る人もいますね。
すぐに戻る人は稀だとは思いますが、それでも長期間はもたないんじゃないかな。
あまり根拠はないですが。

36 ：病弱名無しさん：2008/12/10(水) 07:03:32 ID:4vq46x6aO

>>34
経験者じゃないけど、眠らせてやってくれるみたいだから。拡張できるといいな。

37 ：病弱名無しさん：2008/12/10(水) 07:32:47 ID:BuIgQOWu0

俺は経験者だけど、すぐ戻る人多いよ
何度も繰り返して堅くなってると
少し伸ばしてもゴムと同じで、元に戻ろうとする力の方が強いんだよね。
無理に広げようとすれば結構鈍痛が来るし
ヘタすれば破れ兼ねないし。

まあ戻らない人もいるからダメとは言わないけど
所詮一時凌ぎくらいのつもりで、
過度な期待はしないほうがいいよ。

患部をかなり刺激するしストレスかける事になるから
やったあともしばらく休めてあげた方が持ちはいいみたい。

38 ：病弱名無しさん：2008/12/10(水) 11:57:28 ID:Ft2aemGR0

絶食ばかりで食わない生活が当然になったらまんぞく君とか楽チンライフの金額すら妙に高く感じ始めた
異常なのかな俺

39 ：病弱名無しさん：2008/12/10(水) 11:58:28 ID:Ft2aemGR0

別に金がないわけじゃないんだがなあ

40 ：病弱名無しさん：2008/12/10(水) 12:08:40 ID:YND6dhcY0

まんぞく君や楽チンライフは、自炊から比べりゃ随分割高だから、
異常でも何でもない。

41 ：病弱名無しさん：2008/12/10(水) 12:36:13 ID:OPXOe3a90

そりゃ自炊には人件費が入ってないからね
クローン病食の条件の厳しさを分かっていれば
まんぞく君や楽チンライフの値段は相応だと思うけど

42 ：病弱名無しさん：2008/12/10(水) 13:10:58 ID:FBZdWev70

まんぞく君や楽チンライフの食材を元に昼食の弁当を作る身から
存在のありがたさを実感している。
高いとは思わん。相応じゃん。

43 ：病弱名無しさん：2008/12/10(水) 14:08:30 ID:yRxEiZwg0

お金持ちだなぁ。
自分で作ったら、半分の値段ですむのに。
楽チンの餃子なんて、セレブ食じゃん。
ラーメンは安いと思うわ。
自分で作れるもんじゃないし。

44 ：病弱名無しさん：2008/12/10(水) 14:20:52 ID:pfVBMxig0

まあ、手間をかけるならお金を払った方がマシという人も
おおいからね。経済的に余裕がある人は。

健康な友達なんか、コンビニでよく買物をするけど勿体ないなぁ
スーパーで買えばいいのにと思うけど、レジ並んだりわざわざスーパーで
行ったりするぐらいなら、定価でコンビニで買った方が楽との事。

45 ：病弱名無しさん：2008/12/10(水) 14:31:35 ID:YND6dhcY0

食費に関する感覚より、医療費に関する感覚のほうがおかしくなってきたな。
先日、別の病気で病院に行ったら、あまりに医療費と薬代が高くてビックリした。

46 ：病弱名無しさん：2008/12/10(水) 16:27:45 ID:eqL7dlvW0

治療費と薬代で、18000円ぐらいって高い方ですか？
そのうち薬代が、16000円弱って高すぎるような気もするんだけどなぁ。

47 ：病弱名無しさん：2008/12/10(水) 16:32:56 ID:I5Gp90Xg0

>>46
＞治療費と薬代で、18000円ぐらいって高い方ですか？
何の治療に？

＞そのうち薬代が、16000円弱って高すぎるような気もするんだけどなぁ。
だから何の？

48 ：病弱名無しさん：2008/12/10(水) 17:11:04 ID:5Eo4sNCiO

今日社保中にロン毛の汚いキモオタが居たがおまえらか？

49 ：病弱名無しさん：2008/12/10(水) 17:13:08 ID:MvNeOpUNO

>>47
ハゲとインポの治療です。できればクローンの特定疾患の中で補償してほしかったのですが…
ハゲだと女を抱きにくいけど、いざ抱いてもインポだから何もできずという悪循環で…

50 ：病弱名無しさん：2008/12/10(水) 18:08:32 ID:MKRywk760

エレン飲むための水代も馬鹿にならんなぁ

51 ：病弱名無しさん：2008/12/10(水) 18:31:40 ID:cgwY3ie00

ボーナス出た。
地味に貯金。車も持ってない。

52 ：病弱名無しさん：2008/12/10(水) 19:07:23 ID:/zRU3Jl70

経験者だが禿の治療代は上限がないからな・・・
以前アデランスに軽く100万以上お布施しちまったよ

53 ：病弱名無しさん：2008/12/10(水) 19:18:32 ID:cgwY3ie00

ハゲ関係は、保険きかないし。

で、生活消費センターの苦情の上位なんんだけどマスコミにCM打ちまくってるから
叩けず。
リーブ21なんて、写真では全然髪の毛生えてないのに、三・四年で600万近く
とられて裁判になってたよ。

カツラにするにしてハゲは広がるわけで、作っても一・二年しか持たないし
そのたびに100万単位。

54 ：病弱名無しさん：2008/12/10(水) 19:27:09 ID:4vq46x6aO

>>49
ハゲは男性ホルモンがビンビンなので絶倫なのです。

55 ：病弱名無しさん：2008/12/10(水) 19:31:37 ID:/zRU3Jl70

プロピアは倒産したけど
むしろ発毛商売のリーブこそなくなれだが

56 ：病弱名無しさん：2008/12/10(水) 21:27:43 ID:icE5GDFnO

やっと退院見込みがたったけど点滴棒ってレンタル出来ないのかよ。
物干しに吊すなり工夫してくれってひどくね？
みんなはどうしてる？買った？

57 ：病弱名無しさん：2008/12/10(水) 21:32:08 ID:cgwY3ie00

S字フックというんだっけ？100円ショップで売ってる奴。
それに点滴をぶら下げて家ではしてた。

点滴すたんどは家では不便だよ。　広いフローリングの家というなら
いいだろうけど。

家の出っ張りにひょいと引っかけてた。

58 ：病弱名無しさん：2008/12/10(水) 21:44:56 ID:Lm3ITn6x0

IBDの会報みると働いてる人が６０〜７０％くらなんだよねえ。あれって学生や主婦は除いて計算してるの？

59 ：病弱名無しさん：2008/12/10(水) 22:22:09 ID:kKQw4QBl0

そんなん会報出してるところに聞けよｗ
でもこのスレの働いてる働いていないの割合はそんくらいのような気がする

60 ：病弱名無しさん：2008/12/10(水) 23:49:16 ID:bizcwRcC0

998 名前：病弱名無しさん[sage] 投稿日：2008/12/09(火) 03:27:39 ID:IyfUv2lh0
>>997
相手しない。どうせいつものやつでしょ。








　

61 ：病弱名無しさん：2008/12/11(木) 00:23:41 ID:dbaBkAXD0

60~70%は、よく考えたらコンビニの店員も含んでの数字っぽいから、普通に正社員に限るとずっと低くなりそうだわ

62 ：病弱名無しさん：2008/12/11(木) 00:52:28 ID:37xDyr8i0

>>49
特定疾患になんの関係も無いのに補償出来るわけないだろ。

まあ昔はなんでもただだったんだけどなｗ

63 ：病弱名無しさん：2008/12/11(木) 05:27:38 ID:I0MVKrBxO

下血と腸の痛みが、１時ぐらいから、ずっとある。
この調子じゃ、朝一で病院に行くことになるな。

64 ：病弱名無しさん：2008/12/11(木) 07:34:49 ID:ff0995NyO

>>56
これからしばらく在宅で点滴するなら、ポンプをレンタルしたほうが便利だよ。

65 ：病弱名無しさん：2008/12/11(木) 08:44:23 ID:BapLIiW60

>>64
ポンプをレンタルしたところで
結局点滴台はいるぞ
それか携帯用の入れ物か
無料で貸してくれるボロいのじゃない方のな

66 ：病弱名無しさん：2008/12/11(木) 09:00:59 ID:ff0995NyO

>>65
点滴用スタンドも業者から貸してもらうことができます。買ってもいいですが、値段が高いかな。

67 ：病弱名無しさん：2008/12/11(木) 09:23:32 ID:8eEGNKVs0

>>66
婦長さんに相談したら、病院出入りの業者から購入できました。1万円でした。

68 ：病弱名無しさん：2008/12/11(木) 10:05:09 ID:broRDa6j0

点滴棒つかってるんだ。いい家すんでるなぁ。
出っ張り・畳部屋が多くて、家では使いにくかったよ。

69 ：病弱名無しさん：2008/12/11(木) 14:20:37 ID:DYqQvZZMO

点滴つけぱなしで退院とかあるんですか？？

ちなみに入院2週たち…今日初IVHいれられました。
IVH入れるとやっぱり入院長くなるってことかなぁ…。

70 ：病弱名無しさん：2008/12/11(木) 15:00:18 ID:4F438cim0

>>68
そもそもフローリングの家がいい家なのか？
畳の部屋でも別に点滴スタンド動かせるし
段差があれば持ち上げて移動させればいいだけじゃないの
あと点滴スタンドが嫌なら点滴が入って携帯できるバックみたいなのは5千円ぐらいだし
そっち買って使うという方法もあるからな

>>69
在宅IVH用のカテーテルかポートにしないと
在宅IVHは出来ないけどね
そのかわり自分できちんと管理しないと感染するよ

71 ：病弱名無しさん：2008/12/11(木) 17:19:36 ID:a7+Lwi3d0

レミケードして失敗したなぁって方います？
自分は小腸に狭窄が３箇所(わかっているだけで)
あるんですが、プレドニンをやめたいのと
レミケード体験談でやってよかったみたいなひとが
多かったので、レミケードに挑戦したんですが、どうも狭窄が
ひどくなっているみたいで、治療前に食べられたものも食べれず、
腸閉塞になりかける回数も増えています。
自分の場合は失敗だったかなぁと思っているんですが･･･
同じような思いの方いますか？

72 ：病弱名無しさん：2008/12/11(木) 18:27:34 ID:6H5091lk0

>>71
('A`)ﾉ
何がいいのかまったくわからない・・・

73 ：病弱名無しさん：2008/12/11(木) 18:40:32 ID:6vPlUOcO0

>>71
狭窄が進むのは身体的によくないですし困るんですが
レミケードで狭窄が進むのはある意味その治療が有効に機能したと言うような事なんですよね。。。
レミケードで炎症部分が急激に治癒して引き攣れて盛り上がるので
狭窄してるところは更に狭くなってしまうと言うような感じで。
他のところはどう？狭窄以外の身体的なことはよくなってるんじゃないでしょうかね。
レミケードは狭窄がある人には使えないといわれるのはこれのせいなんですが。
医師や患者の方針ではあえてそれでもレミケをして狭窄が酷くなったり閉塞したら
その部分を切除して寛解期にいれると言うのもあるようですよ。
狭窄部分はクローンが進行していると単なる狭窄に加えて腸が腫れてる為に更に狭くなってることがあるので
レミケードをした場合その腫れは治まるので狭窄が前と同じかましになるような感じになることもあって
それに賭けたり。そういうのを聞いたことありますが。

74 ：病弱名無しさん：2008/12/11(木) 20:18:27 ID:y+Yxk5Id0

苺大福15個食べてしまった・・・。
1500円ｗ

腹痛キター！

レミケと狭窄具合は微妙ですよね。
どちらをとるか。

そんなわたしもレミケのせいで狭窄進んだ気がする。
食べたあとに音が鳴るようになったので。
体はすごい楽になっただけに・・・

75 ：病弱名無しさん：2008/12/11(木) 21:03:10 ID:J0fzBlbfO

オムツ装着！(｀ω´♯)
ドンとこい、粘液便(・ω・;)

76 ：病弱名無しさん：2008/12/11(木) 21:35:32 ID:suzZ88eaO

初めて寝ぐそした時は凄いショックうけたけど
次の日親が大人用オムツを買って来た時はマジで死にたくなったね。

77 ：病弱名無しさん：2008/12/11(木) 21:44:51 ID:zL3Rg9JWO

腹痛って種類あるよね？
捻れるような痛み
刺すような痛み
お腹張って痛苦しい痛み狭窄を通過するようなこすれる痛み

最近刺すような痛みが続くけどロウコウ出来るのかな？CRPはこんな痛くても0,97。

78 ：病弱名無しさん：2008/12/11(木) 21:59:44 ID:Px40ktop0

>>74
イチゴは種が危ないですよ

79 ：病弱名無しさん：2008/12/11(木) 22:28:28 ID:CpNK/56H0

>>71
自分もレミケやって失敗した。

狭窄が酷くなり腸閉塞で数回の入院。
バルーン拡張やって、少し良くなったけど・・・。
食事が怖くて、あまり食べれなくなった。エレンばっか飲んでます。
レミケと関係あるか分からないけど、痔ろうにもなった。

まったく良いこと無しでした。

80 ：病弱名無しさん：2008/12/11(木) 22:46:34 ID:s1JzZ9FZ0

炭水化物ばっか食うようになってる。
お茶漬けウマー！

81 ：病弱名無しさん：2008/12/12(金) 02:43:32 ID:g4FIGn3L0

http://ime.nu/doctor.ndtv.com/news/detailnews.asp?id=3486
ちょっと前の記事だけど、興味深い記事だな。
貧血気味だから鉄分多く摂ってたのに…。

82 ：病弱名無しさん：2008/12/12(金) 04:41:37 ID:Pq/BhtP+O

あと数時間したら病院行って
インフルエンザの予報接種予定。

さっき熱はかったら6度8分だったけど
寝る前は連日の疲れから8度3分出してたんだよね。
腹痛はなし。痔ろうの調子イマイチ。

インフル接種やれんのかな…。

83 ：病弱名無しさん：2008/12/12(金) 07:23:42 ID:NTxSOL9E0

>>81
被験者の食生活やサプリメント等の摂取に関して何にも触れてないけど、
その辺の条件は同じにしてやった検証なん？
これだけだと（ ´_ゝ`）ﾌｰﾝ で終わってしまうけど・・・
「0.1mg/l増えるごとに」ってのも、始点が書いてないし。
日本の飲料水の鉄含有量基準は0.3mg/l以下なわけだし、気にしてたら水全く飲めないよ。
詳しい発表記事が別にあるなら教えてください。

84 ：病弱名無しさん：2008/12/12(金) 10:56:03 ID:bAtgqJQPO

>>74
１５個なんて健康な体でも喰えんわw

いちごの種とか胡麻とかってさ、あんなちっちゃいのにそんなに体に悪いのか？
って思ったときない？緩解してるならこの程度大丈夫じゃないか
って思っちゃうんだけど甘いかな？

85 ：病弱名無しさん：2008/12/12(金) 11:16:25 ID:8GiuC5rH0

>>78
15個喰ってるのに種の心配かｗ

86 ：病弱名無しさん：2008/12/12(金) 11:46:44 ID:0Lhav0jx0

大福とか団子の餅は平気なんだが、お雑煮や焼いたりするとどうも体に合わないのはなぜだろう
その時の体調の問題かな

87 ：病弱名無しさん：2008/12/12(金) 12:33:45 ID:kdPmj9bl0

>>85
15個分の種は馬鹿にならない凶器

88 ：病弱名無しさん：2008/12/12(金) 14:58:04 ID:gBT9aJZJ0

一昨日名大病院で人生初の手術受けました
8時間越えのかなり大変な手術だったけど
とりあえず無事終わったようで良かった。

膀胱ロウの穴埋め切り離し、大腸狭窄削除縫合、
小腸狭窄削除（一時的にストマ）数ヶ月から半年後には
再縫合してくれるらしい。

まだ7,8本管があって無茶苦茶動き辛いけど
歩かないと治りが遅いとの事で
ネットの部屋まで出張してきました。

エレンタールでいいから早く飲みたーい！

89 ：病弱名無しさん：2008/12/12(金) 15:32:34 ID:voF8u9X70

ダブルバルーンやってもらいたいな。俺札幌だけど札幌でやってるとこないみたいだし
札幌、仙台とかじゃやってないのかな

90 ：病弱名無しさん：2008/12/12(金) 15:44:03 ID:HgJz3deu0

風邪引きやすいオレは鳥インフルが流行ったら
最も早く死ぬんだろうな・・・
タミフルも今のうち処方してもらうか

91 ：病弱名無しさん：2008/12/12(金) 15:51:19 ID:cLvTNSRJ0

死なせん。しなせん。
ああいうので死ぬ人ほとんど年寄り。

92 ：病弱名無しさん：2008/12/12(金) 16:00:22 ID:wax99P8z0

>>88
お疲れ様。管は動きづらいし痛いね。
除々に抜けていくからなんとか頑張りましょう。
とりあえず無事終わってなによりです。
俺もオペ直後はなんだかんだと理由を作って動くようにしてました。
部屋にトイレがあるのに部屋の外のトイレまで歩いたり
離床が遅れると回復もその倍かかったりしますしね。

93 ：病弱名無しさん：2008/12/12(金) 16:09:33 ID:Z8rcVhRvO

>>89
自分、札幌の小さな個人病院だけど、ダブルバルーンやってるみたいだよ。
大きな病院なら普通にやってるはず。
探してみれば？

94 ：病弱名無しさん：2008/12/12(金) 16:21:57 ID:voF8u9X70

>>93
ｔｈｋ！うちの病院は前聞いたときやってなかったけどネット今はみたらやってるみたいだ
今度先生にきいてみる

95 ：病弱名無しさん：2008/12/12(金) 16:23:14 ID:voF8u9X70

×　ネット今はみたらやってるみたいだ
○　今ネットみたらやってるみたいだ　

96 ：病弱名無しさん：2008/12/12(金) 16:58:13 ID:ObIcNtaPO

シートン入れたんだけど下半身麻酔でやったせいか
頭の回転がかなり鈍くなってる
めまいとかもきついし尻より背中の方が痛いやorz

97 ：病弱名無しさん：2008/12/12(金) 18:05:11 ID:RIOuSl8X0

名大の何処にネットやれるところがあるんだ？

98 ：病弱名無しさん：2008/12/12(金) 21:13:46 ID:HFNPqR3HO

医者にﾀｲﾑｽｹｼﾞｭｰﾙ表わたされた。
何時にどのくらいの痛みか(1〜10)それがどのくらいつづくか…。
って…みんなこんなことやってる？
因みに皆さんはいつ一番痛いですか？
私は朝のおきて薬のむ水と夜中が神なんですが。

99 ：病弱名無しさん：2008/12/12(金) 21:19:45 ID:2k4/kIsW0

同じ痛みでも昼間の痛みは我慢できるな
夜中は急激に来ることが多いし暗いから気持ちまで暗くなって余計痛みが増すような気がしなくもない
昼間でも夜でも家族や知り合いに必ず隠れて我慢してるから心細さみたいもんは同じだが

100 ：病弱名無しさん：2008/12/12(金) 21:26:57 ID:ZgUnA9aA0

>>98
水よりぬるま湯オススメ

101 ：病弱名無しさん：2008/12/12(金) 22:00:41 ID:yNXDoJ40O

大体平均的に痛いな。夕方位からお腹張ってきて夜パンパン。寝て起きると腫れは引くけどその繰り返し。エレンタール飲んだり何か食べるとまた別の痛みが。この先の不安や精神的にもまいる。

102 ：病弱名無しさん：2008/12/12(金) 22:03:59 ID:KVi2wk470

>>98
入院中はしてましたよ。
痛みの頻度、時間、トイレの回数、体温チェック(4時間おき)
ストマケアの時間、デジカメによる患部の撮影(1日2回)、
薬を飲んだ時間、痛み止めを入れた時間(最初は点滴でオペ後4日目から投薬)
点滴始めと終わりの時間。点滴自体のチェック。
これで全部かな。

103 ：病弱名無しさん：2008/12/12(金) 23:33:30 ID:o89e36jrO

>>88
乙。初手術でいきなり大がかりだねｗチューブ８本とは。
それだけオペしたなら、これからの生活は以前に比べてグッと良くなるだろうね。
おつかれだった。

104 ：病弱名無しさん：2008/12/12(金) 23:33:36 ID:OByIxUnA0

名大の2階に、情報広場みたいなところがあってそこで係りのおばちゃんに言うとネットができるよ。
外来採血するところの上あたりだったかと

>>88 執刀医Ｎ山先生か？

105 ：病弱名無しさん：2008/12/12(金) 23:49:08 ID:LOeT1BN10

昨日の当直はイレウスの痛みで、立ってるだけでしんどかった…
気力で朝までなんとか乗り越えたよ。

仕事中に体調がかなりやばくなるとほんとにつらいね。

明日と明後日乗り越えたら、Ｗバルーンの入院予定だから、
なんとかうまくいってほしい。。

106 ：病弱名無しさん：2008/12/13(土) 01:39:40 ID:I33iZd5GO

天皇陛下クローン病

107 ：病弱名無しさん：2008/12/13(土) 01:55:39 ID:Isff2CRD0

>>98
痛みの１０段階評価は、多くの病院がカルテに記入する箇所を授けている
もちろん痛みを客観的に測定するのは不可能だし、それが目的ではなく、
ある期間の中で、本人の感じ方の度合いや移行を記録するのが目的だけど。

俺にとっての１０はイレウスで３日３晩のた打ち回った挙句に脱水症状で
両手足の先が攣って激痛に耐え切れなくなって悶える事すら出来なくなった時だな。

108 ：病弱名無しさん：2008/12/13(土) 07:44:23 ID:yemFLag0O

なんか調子が悪くなると腰が痛くなるきがする…
30分に1回はポキポキとヒネって鳴らさないとしんどい
鳴らすのも悪いんだけどなー

109 ：病弱名無しさん：2008/12/13(土) 10:56:44 ID:adbaL5xS0

本一冊書き上げた。
体が悪いライターはツラいよ。締め切りは今日が殆どだし。

みんな体が悪いんだから本・雑誌読んでくれ。。。仕事が無くなる。

110 ：病弱名無しさん：2008/12/13(土) 17:11:07 ID:30B5AO1fO

>>109
何を書いてるのか晒してくれれば読んでみるよ

111 ：病弱名無しさん：2008/12/13(土) 18:13:12 ID:nN8Hnrnc0

昨日から腸閉塞で、おなかが痛い。
少し、良くなってきたが、痛みを抑える何かないですか？

112 ：病弱名無しさん：2008/12/13(土) 19:12:22 ID:+3IlMVfo0

最近腸閉塞なる奴多いな。
俺も先週やばかった。

113 ：病弱名無しさん：2008/12/13(土) 20:01:29 ID:9MlYztckO

寒さで腸鈍るのかな。

フリース裏地の付いたズボン買った。腹巻きも完備。オッサン化…(^_^;)

114 ：病弱名無しさん：2008/12/13(土) 20:20:01 ID:pidonAovO

>>111
つ痛み止め ロキソニン

115 ：病弱名無しさん：2008/12/13(土) 21:02:13 ID:5kPug4mH0

自分はロキソニンは胃を荒らすからといってカロナールしかくれないぞ。

116 ：病弱名無しさん：2008/12/13(土) 21:43:35 ID:93v8yRpCO

>>111
病院行かなくてもおさまるの？？？

117 ：病弱名無しさん：2008/12/13(土) 22:02:58 ID:IXm5Uehu0

>>115
ロキソニンは胃薬も一緒に処方されることが多くなった

118 ：病弱名無しさん：2008/12/13(土) 22:36:25 ID:V+r2m6uoO

ペインスコアか、懐かしいな。
俺も発症したてのころは書かされた。
痛みの度合いを客観的に見れるとか、
痛みの時間と食事の関係とか、
いろいろと分析できるらしいな。

119 ：病弱名無しさん：2008/12/13(土) 23:55:04 ID:mhF4vJvH0

昨日からの腹痛で、さっき時間外で病院行ってきた。
点滴一本とソセゴン打ってもらって、だいぶ回復したわ。
明日の当直、体持つかな。。。

120 ：病弱名無しさん：2008/12/14(日) 01:04:17 ID:GeDlLsko0

>>119 体壊さんようにな。俺も無理して働いてたら、すごく悪くなって仕方なしに入院したら普通に首になったから、無理しないようにすることにしたわ。

話し変わるけど、年金毎月払わされてて、クローン患者は支給開始前に死んでるように思うんだが

121 ：病弱名無しさん：2008/12/14(日) 09:55:59 ID:tIfR9lBG0

俺も狭窄持ちで手術、入退院くりかえしてるのでその内首になって年金も払えなくなりそう
いまもイレウス起しかかっててし腹が凄い音でゴロゴロなってるし腹が痛い
今日の休みのうちに何とか落ち着いてくれるといいんだが・・
俺の主治医は狭窄に有効な痛み止め無いと言って痛み止め処方してくれんし

122 ：病弱名無しさん：2008/12/14(日) 11:03:09 ID:vgIGaIwj0

支給前に死んでしまうのは家庭持ちだとそういう事言いたくないだろうけど
いい歳して独り者はそれにすこしは憧れるけど、病歴30年以上・60歳越えた
人を結構見ると、この病気で死ぬ事はなかなか難しいよ。

交通事故死とかの方が確率高そう。

123 ：病弱名無しさん：2008/12/14(日) 11:06:16 ID:2J0rCW7gO

>>121
痛み止めは色々あるんだけどな。ロキソニン、ボルタレン、ペンタジンなど。

124 ：病弱名無しさん：2008/12/14(日) 11:20:35 ID:vgIGaIwj0

胃薬のみながらロキソニン1日三錠とかのんでる人たくさんいると
思うけどなぁ。痛み止めをあんまり出してくれない売ってくれない病院は
こまる。

病院変わったんだけど、新しい病院は、痛み止めの注射でも種類変えたら
6時間たってなくても打てるから言ってくださいと言われるので嬉しい。

125 ：病弱名無しさん：2008/12/14(日) 11:40:04 ID:XXiFiL+H0

>>121,124
狭窄に有効な痛み止めはないも半分あってるような気はしますが
痛み止めという効果を考えればロキソでもある程度聞いてるんですけどね。
その腹痛の時々の強さによりますし。
多分狭窄の痛みを抑えこむようなことをいみしてるんだと思うけど。
胃薬とセットでロキソを飲んでる人は結構いるんですが
反面それをよく思わない医師がいるのも事実でこればかりは自分で決めるしかない気が。
正直ロキソを長年常薬にしてると悪化したんじゃないかとは個人的に感じてます。
でも痛み止め飲んでなかったら普段の生活できなかった(仕事が)から仕方ないと
自分は思ってるけど。

126 ：病弱名無しさん：2008/12/14(日) 11:42:27 ID:ar3RJabs0

痛み止め薬や内視鏡の時の睡眠剤とか
やれば患者が楽になるのに医者が管理が面倒臭くてやってないって病院が多いよね
病院変えると気づくんだけどひとつの病院にいるとそれが常識だと思っちゃう

おれは脂肪の点滴を普通の点滴でやられていつも詰まって痛かったんだけど
別の病院で脂肪の点滴は詰まり安いからIVHでないとやらないって聞いたときは
前の病院の医者を殴りたくなった

127 ：病弱名無しさん：2008/12/14(日) 11:51:24 ID:XXiFiL+H0

>>126
薬にしろ、治療方針にしろ、厳格に決まってるものばかりじゃなく
医師や病院の裁量に任せるところは多々あるので
そこのところは仕方ないかと。脂肪の点滴に関しても俺の知る限り
する・しないのタイプの病院・医師がいるからそれは仕方ないかと。

病院に限らずユーザーがもっと賢くならないとだめって事ですかね。
痛み止めも>>125に書いたように悪化させる要因があるし、内視鏡、大腸ファイバーの睡眠剤も
患者の反応見れないから医師的困ることもある(らしいです)ので
患者の痛みと、万が一の場合のリスク(腸壁等を傷つける)を天秤にかけてしないのを選ぶとか。

128 ：病弱名無しさん：2008/12/14(日) 12:05:09 ID:vgIGaIwj0

おれの前の病院はIVHのルートにイントラファットいれてくれていたけど
新しい病院は腕からで痛い思いするんだけど、血管が出ないということで
新しい病院でもIVHのルートから入れて貰った。

129 ：病弱名無しさん：2008/12/14(日) 12:10:46 ID:DDsVbVWOO

>>119
ソセゴンは中毒性が高いよね、少し具合悪くなると使いたくなる。
入院中、10分おきに看護婦さん呼んでソセゴン頼んでた人もいた。
麻薬をやめれない人の気持ちが分かりました。

130 ：病弱名無しさん：2008/12/14(日) 12:19:35 ID:2J0rCW7gO

>>128
イントラは濃いから痛いんだよね。
IVHから入れるのはいいが、終わったあとIVH詰まらないように生食でフラッシュしてもらってね。
当たり前かな。
俺がペンタジンて書いたのは、ロキソニンだと胃薬必要たけど、ペンタジンはいらない。消化器管にはやさしいのだよ。
欠点は中毒になりやすいこと。

131 ：病弱名無しさん：2008/12/14(日) 12:43:46 ID:vgIGaIwj0

IVHからイントラ入れてもフラッシュみたいなことせんよ。
それでも入院中はもつよ。

132 ：病弱名無しさん：2008/12/14(日) 12:49:21 ID:SSTkgUi30

ソセゴンやペンタジンは中毒性高いし
金庫で厳重に保管されてる薬だからな
そんなの簡単に処方するのは基本的に良くないんだけどな
最終的には中毒患者増えてリタリンみたいな結果になるだけなのに
ロキソニンやボルタレンの痛み止めは胃以外にも腎臓・肝臓に負担掛けるから
あんまり飲み過ぎてもよくないけどね
結局元の痛みの原因をなんとかしない限りは其の場凌ぎだからな

>>131
IVHでイントラやるとき俺も別にフラッシュみたいなことはしないな

133 ：病弱名無しさん：2008/12/14(日) 15:50:24 ID:2J0rCW7gO

>>132
ペンタジンを数回使ったぐらいじゃ中毒にはならないけどな。
IVH入れてるということは高カロリー点滴してるということと考えてあの輸液はベトベトしてるよ。
イントラも濃いからIVHもたせたいなら、生食でフラッシュしたほうがいいよ。自分はポートだけどフラッシュしてる。

134 ：病弱名無しさん：2008/12/14(日) 16:05:36 ID:lM+K52s+0

あー、平日は仕事だけど、休日なのにやることねー。
もうすぐクリスマスか。
独身、彼女いないオレはクルシミマスよ(>_<)

135 ：病弱名無しさん：2008/12/14(日) 16:05:45 ID:E9n8FWKJ0

>>133
＞ペンタジンを数回使ったぐらいじゃ中毒にはならないけどな。
俺も穿孔したときにそりゃもう大量に打ったけど別に中毒にはならなかった
ただ、意志が弱かったり、あの気持ちよさが・・・なんて人は
数回使っただけでもなるときはなる
医者で自分で打って首になった人とかいるぐらい強烈なことは確かだから
使わない方がいいけどね

＞IVHもたせたいなら
フラッシュなんて一回もやったことないけど普通に5年以上もってるけどね
気にしすぎだろ

136 ：病弱名無しさん：2008/12/14(日) 16:14:24 ID:XXiFiL+H0

>>133
確かに自分もオペ直後は数日定期的に入れてたと思います。
まぁでもリスクは負いますよね多分に。。。バランスがというところなのかな。

137 ：病弱名無しさん：2008/12/14(日) 16:42:49 ID:tIfR9lBG0

>>123ー125
ロキソニン初めて聞きました。次ぎ行った時主治医に相談してみます。
教えてくれてありがとう！

138 ：病弱名無しさん：2008/12/14(日) 17:12:35 ID:uFPe187l0

イントラのレスが出ているけれどみんな！どうしてる
テルモとかの輸液ポンプつかって点滴してるひといる？？
チューブセットの説明書には、脂肪乳剤はフィルターが詰まる
可能性がある、と明記しているだけ、はっきり詰まると書いていないから、
やってみる価値はあるのかな。
先にどなたか使ってみたこと有る方いますか？

ちなみに、僕は最近イントラを在宅使用して、みごと詰まらせました。
フラッシュはしっかりしましょうね。

139 ：病弱名無しさん：2008/12/14(日) 17:15:39 ID:vgIGaIwj0

おれは在宅IVHしてるときはカテでしてたからなぁ。
デブ計画でイントラ500（今200しかないみたいね）を毎日打ってたが。

140 ：病弱名無しさん：2008/12/14(日) 17:34:48 ID:vc8BELgjO

ソセゴンの中毒なんて高が知れてる。つーか気持ちよくなるために使用するのと、中毒で使用するのは意味が違う。
痛い時に使わない痛み止めに何の意味があるんだよ。
それよりも、中毒になるリスクうんぬんでオペ後に使ってもらえない方が辛い。

141 ：病弱名無しさん：2008/12/14(日) 17:36:14 ID:2J0rCW7gO

>>138
カフィティポンプのチューブセットに延長チューブつけて、その側管からイントラ入れるから、フィルターを通さない。
よって通さないので詰まらないよ。

142 ：病弱名無しさん：2008/12/14(日) 17:40:07 ID:E9n8FWKJ0

>>138
フィルタ噛ませたら詰まるよ
そもそもフィルタ超えたあとにつなげるから関係ないし

>>140
オペ後はもっと強烈なの使うだろ

143 ：病弱名無しさん：2008/12/14(日) 17:44:49 ID:HSGQodkQ0

屁が異常に臭い

144 ：病弱名無しさん：2008/12/14(日) 17:48:27 ID:vc8BELgjO

>>142
痛み止めはエピ以外一切なしで地獄をみたんだよ。

145 ：病弱名無しさん：2008/12/14(日) 18:37:16 ID:oqQJvHNJ0

IVH話はチンプンカンプンでどっかの外国語を見てるようだ

146 ：病弱名無しさん：2008/12/14(日) 19:19:40 ID:00iewsByO

皆さんはどんな仕事をしてますか？また会社に病気の事は話してますか？

147 ：病弱名無しさん：2008/12/14(日) 19:34:13 ID:SqosCrAO0

某製造業の工場の技術総合職で会社にも話してる
でももうじき首切られそう・・

148 ：病弱名無しさん：2008/12/14(日) 21:24:54 ID:37VehGcNO

私は恥ずかしながら無職です

149 ：病弱名無しさん：2008/12/14(日) 21:48:55 ID:DDsVbVWOO

食品メーカーで人事です。来年の今頃どうなってるか分かりません。
業界は大乱世です。

150 ：病弱名無しさん：2008/12/14(日) 22:31:15 ID:6BvNl+H50

設計してます。話してはあるが、悪くなったらクビだと思う・・・
肉体的にはきつくはないが、精神的にキツイです。。

151 ：病弱名無しさん：2008/12/14(日) 23:07:20 ID:vyCmC+1MO

SEしてます。
景気悪化で仕事が減り、社員の半分以上が出張か転勤になりました。
もうすぐ自分の番かもgkbr

152 ：病弱名無しさん：2008/12/14(日) 23:19:20 ID:/uRq8Oof0

おれは　普通のサラリーマン。事務経理。

給料はよくないが、20回以上入院しても未だ働けるいい会社。俺にはね。

153 ：病弱名無しさん：2008/12/14(日) 23:26:42 ID:6vOaWEyaO

ここ体調悪いの多いな　
衝撃だ

154 ：病弱名無しさん：2008/12/14(日) 23:38:55 ID:pvL7x/es0

緩解状態ならスレ見る事もないしな

155 ：病弱名無しさん：2008/12/15(月) 00:40:46 ID:Q5xTsGKhO

久しぶりに休日の街に出掛けた
みんなお洒落に着飾って、当たり前のように幸せなカップルや、家族つれだったよ
俺はクローン以外にも病気あって電車に乗る事さえ大変な決意がいるんだ
そんな俺だよ、みんなみたいに幸せなカップルみたいに過ごせるわけない
年は同じくらいなのに、まったく別の世界さ
何かもう疲れたよ
この差とか悔しさはこのあと、よりいっそう広がるばかりだよね。
結局、誰とも話さず終始無言のまま一日を終えたよ。外出したのに
もう本当に嫌になった
このスレに女の人がいたら真剣に、友達からでいいから付き合ってほしい。
寂しいよ。恋出来なくても、楽しく笑いながら買い物とか一緒にしたい
もうだめ。誰か助けて頭がおかしくなりそう。

156 ：病弱名無しさん：2008/12/15(月) 00:45:03 ID:Q5xTsGKhO

この苦しみから逃れる方法が一つだけあるんだ

157 ：病弱名無しさん：2008/12/15(月) 01:07:31 ID:9DYRc98i0

ストマやIVHにしてQOL上げてみたら?
障碍者手帳ももらえるし

158 ：病弱名無しさん：2008/12/15(月) 01:12:07 ID:QTeKkAAl0

女に限定してる時点で何考えてるんだって感じだが。
それ一つで他の書いてることの真実味が今ひとつ。

159 ：病弱名無しさん：2008/12/15(月) 01:14:09 ID:D/KrG65MP

異性じゃなくてもいいじゃん
遊びに行く知り合いはいないのかい？

160 ：病弱名無しさん：2008/12/15(月) 01:22:49 ID:1mdkZWNL0

俺は同じクローン病の知り合いと一緒に遊んだりする時間が増えたなぁ
飯も気にする必要ないし、トイレも気兼ねなく行けるしね
普段だと躊躇する旅行も、その知り合いとなら行くようになった

161 ：病弱名無しさん：2008/12/15(月) 01:25:58 ID:rPAONcW7O

いいね〜俺もクローンの友達ほしいよ。

162 ：病弱名無しさん：2008/12/15(月) 01:43:04 ID:ijiMxHTI0

>>161
あたしじゃだめですか（ｷｬｯ

163 ：病弱名無しさん：2008/12/15(月) 01:51:11 ID:QTeKkAAl0

　　　　　　ヽ(・ω・`)ノ　←>>161
　　　　　　　 （　　）
　　　　　／￣￣《￣￣＼　あれ？今なにか声が・・・
　　　　　|　・　Ｕ　　　　　|
　　　　　| |ι　　　　 　　|つ
　　　　　Ｕ｜｜￣￣｜｜
　　　 ＼○〜〜∠　　￣
　　　　　／　　　　　　←>>162

164 ：病弱名無しさん：2008/12/15(月) 03:10:16 ID:VUoRGor8O

>>162　
男が女の真似してみたって感じがモロに出てるなｗ

165 ：病弱名無しさん：2008/12/15(月) 04:38:40 ID:8AAxrs/XO

>>158
彼女ほしいんでしょ？
俺もほしい(´Д`；)

166 ：病弱名無しさん：2008/12/15(月) 07:16:15 ID:GV59ObkNO

あ

167 ：病弱名無しさん：2008/12/15(月) 07:24:50 ID:GV59ObkNO

146に返事をくれた方々、有難うございました。私は半年ぶりに漸く仕事が決まったのですが、配送の仕事で体力的にきつく、この先どうなるか分かりません。これからの参考にと思い質問させて頂きました。有難うございました。

168 ：病弱名無しさん：2008/12/15(月) 08:11:46 ID:XPVs9ixE0

私は、クローン病になって以来、今までの友達付き合いがなりました。
だから、一日だれとも話す事もなく終わる日が、あります。
今は、純粋に友達がほしいです。

169 ：病弱名無しさん：2008/12/15(月) 08:35:48 ID:QPxkQrH5O

ようやく今日年金の支給日だ。
ありがたいことです。
これで何とか年の瀬を迎えられそうです。
まず、退院しないといけないんだけど・・・

170 ：病弱名無しさん：2008/12/15(月) 10:09:17 ID:Ahqlml9x0

>>168
おれらがいるじゃないか
遠慮せずに何でもはなそうぜ。

クレカの番号とか貯金の残金とかさ。
家を教えてくれりゃあパンフレットもった友達つれて遊びに行くぜ。

171 ：病弱名無しさん：2008/12/15(月) 10:12:08 ID:NrMUDBFd0

結構このスレ女の人いるでしょ？
書き方が女っぽく書いてないだけで。

ああ、障害年金の日だね。
でも、家は貧乏で、親が俺の障害年金アテにしてるから
自分の事には使えんなぁ。
パチンコ中毒の親を持つ子供は情け無い。
70過ぎて全く貯金無し。国民年金もまともにかけてないから
二人合わしても10万逝かんから、子が親を見るのは常識と言う事で。

このスレで唖然とさせた、学校行きたいと言ったら、俺は中学までしか出てないぞ！
の親を持つ俺。

172 ：病弱名無しさん：2008/12/15(月) 10:17:16 ID:QPxkQrH5O

>>171
自分だけで独り暮らしとかしないの？

173 ：病弱名無しさん：2008/12/15(月) 10:20:37 ID:Qz6RyyWcO

みんなは発病してから何年で手術した？

174 ：病弱名無しさん：2008/12/15(月) 10:24:34 ID:NrMUDBFd0

>>172
親＋俺の年金でやっと生活できるわけで。
一人でもかけるとどうなる事が。
明日、父がまた癌の疑いでPETを受ける事になったけど
どうなる事か・・・。今年の6月に手術したばっかりなのに。

夏の入院も、入院費＋お返しは俺の障害年金で支払。
入院中のお見舞いは、父が全部取りでパチ。

で、親族にはおれの病気で金が無くなったと言いふらし・・・
医療費全くかからないのに。

親のグチを書き込ませて貰いました。

175 ：病弱名無しさん：2008/12/15(月) 11:04:22 ID:kPzR6JRR0

クローンの人と知り合いになるきっかけが欲しいな
オフとかないかな

176 ：病弱名無しさん：2008/12/15(月) 11:07:32 ID:swzmOOKgO

>>155
＞俺はクローン以外にも病気あって電車に乗る事さえ大変な決意がいるんだ

パニ障かなんかか？

177 ：病弱名無しさん：2008/12/15(月) 11:17:33 ID:NrMUDBFd0

おれは過敏性腸症候群だっけ？それの毛があるから、電車に乗ると思ったら下痢するから
絶対トイレに行きたくなくても駅のトイレにかがまないと気持ちが収まらないなぁ。

高速道路とかだと、すこし渋滞気味になったぐらいですぐギュルギュル言い始めるので
怖い。

178 ：病弱名無しさん：2008/12/15(月) 11:20:55 ID:D/KrG65MP

>>175
面倒でもよければmixiのコミュ
社保中のコミュに入ってるけど、オフやってるし待合室で話とかしてるっぽいよ
俺は病院の情報知りたかっただけなので、オフとかに参加したことないけど

179 ：病弱名無しさん：2008/12/15(月) 11:34:33 ID:Ahqlml9x0

>>178
招待してやれば？

180 ：病弱名無しさん：2008/12/15(月) 11:38:11 ID:kPzR6JRR0

>>178
ありがとうございます
社保のコミュなんてあるんだ
社保何年も行ってるけど知らなかった
mixiは以前3日坊主どころか1日しか持たなかった・・・
個人的には掲示板の方が気楽でいいんだけど

181 ：病弱名無しさん：2008/12/15(月) 11:44:02 ID:XPVs9ixE0

オフ会をやるなら、私も参加したいな。
クローン病のことをネットとか病院から貰ったパンフレットを読んでも、よく分からないんですよ。
クローン病って診断されて、２ヶ月ぐらいなので、クローン病って診断されて、数年〜数十年間の方の話を聞くのは、かなり身になるし、話をする機会が、ほしいなぁ。

182 ：病弱名無しさん：2008/12/15(月) 11:47:46 ID:D/KrG65MP

別に社保中のコミュじゃなくてもオフはやってると思うけどな

俺が入ってる社保中のコミュ「戦え！！社保中☆(IBD)」
もう一つクローン病系のコミュで「クローン病不良患者」ってのにも入ってる
こっちでもオフはやってるっぽいけどな

俺も情報欲しくて入っただけで、書き込みなんてしてないよ

183 ：病弱名無しさん：2008/12/15(月) 11:51:16 ID:NrMUDBFd0

近くに病気の会があれば　同じ病気の人とたくさん会えますよ。

184 ：病弱名無しさん：2008/12/15(月) 12:28:57 ID:bEin7G/r0

あー腹いてぇ
でも病院行ったら入院って言われそうだから行かなかった
どうせ狭窄進んでて手術も近いんだろうから
家にいられるだけいてネットしてよ
腹膜炎とかならないうちには行かないとだけど

185 ：病弱名無しさん：2008/12/15(月) 12:33:03 ID:QPxkQrH5O

>>184
早く病院へ行けよ！
月曜で病院やってるんだから。
ネットしてる場合じゃないぞ。

186 ：病弱名無しさん：2008/12/15(月) 12:39:48 ID:/N2syDrS0

ただ今、初めての完全絶食中。
肉、魚、野菜を食べないのは、まあ辛抱できるが、
米やうどん等の炭水化物を食べないのは辛いもんだなぁ・・・・。

187 ：病弱名無しさん：2008/12/15(月) 12:39:59 ID:bEin7G/r0

いやもう何度も狭窄＆手術やってるからわかるよ
今小腸造影やってもたぶん深刻な狭窄は見つからないレベル
ひきつれが強くなり始めてそれで痛みが出てる感じ
あと半年は持つだろ。夜だけだったエレン昼もやって腸静めてみるよ

188 ：病弱名無しさん：2008/12/15(月) 12:47:46 ID:QPxkQrH5O

勝手な自己診断は危険です。
入院するしないはともかく病院に行って診察してもらいましょう。
辛いときは我慢せず痛み止めを使ってもらいましょう。

189 ：病弱名無しさん：2008/12/15(月) 14:59:44 ID:jYvIf6C+0

明日からＷバルーン目的で入院します。
ここ最近ろくに食べれてないから、もうフラフラや…
体重も普段50�sあったのが、もう45�sしかない
結局手術になるんやろなぁ。

190 ：病弱名無しさん：2008/12/15(月) 15:55:45 ID:vB91+dnh0

>>138です
遅レスすまそ。
レスした後、予備に持っていたカフティ用チュウブで試したら
オモイッキリ詰まりました、やはりチュウブの脇から繋ぐしか
ないみたいですね。
まー3時間ほど身動きできないけれど、体の安静にはいいのかな。
あしからず。

191 ：病弱名無しさん：2008/12/15(月) 16:23:14 ID:9Ad8majs0

>>190
＞まー3時間ほど身動きできないけれど
え？
いったいどういう状況でIVHやってるのか気になるな
俺はイントラ入れてるときも普通に身動きとれるけど

192 ：病弱名無しさん：2008/12/15(月) 19:44:11 ID:3o2N+Qnn0

障害者年金もらってる人いるけど、クローンで生活保護のひとはいないの？

193 ：病弱名無しさん：2008/12/15(月) 19:48:22 ID:bEin7G/r0

生活保護の人はここ見れないんじゃない？
もらう前からパソコンとか持ってればそのまま使用認められるんだっけ？

194 ：病弱名無しさん：2008/12/15(月) 19:55:21 ID:Dh86o0Va0

生活保護でもPC持ってる人はいる
ニコニコでそんな人が動画うｐしてた

195 ：病弱名無しさん：2008/12/15(月) 19:57:50 ID:3o2N+Qnn0

69 名無しさん＠お金いっぱい。 2008/12/02(火) 11:41:04 ID:E6Ee+Z0+0
板橋の辺りは治安最悪だよな。
特に大谷口とか大山とかあの辺り

80 cis ◆YLErRQrAOE New! 2008/12/02(火) 11:42:37 ID:N46bOfrI0
>>69
なんで俺の地元の住所ピンポイントで知ってんだよ！！！

つーか、スーパーでレジやるより生活保護申請のほうが儲かる
とかそんな話しばっかりだった。

俺もとんでもねえところで育ったもんだ・・・。

27 cis ◆YLErRQrAOE New! 2008/12/02(火) 11:35:56 ID:N46bOfrI0
俺の地元は生活保護受けてる比率１位だった。
生活保護受けて毎日パチンコ屋並んでパチンコしてる人ばっかり
なのでパチンコ屋が駅周辺に１４軒も栄えてた。

投資一般の株板相場師列伝によるとこんな風なんだが、クローンＩＶＨで働けない状態で生活保護もらえないのはおかしいだろ

196 ：病弱名無しさん：2008/12/15(月) 20:08:58 ID:attZqeT30

クローンIVHで働けないとならないのが難しいところだなぁ。
入院が激減して、特疾の切り替えの時の書類も「外来のみ」になっちゃう人
が多そうよ。

197 ：病弱名無しさん：2008/12/15(月) 20:56:23 ID:7xblnKT+0

>>193
生活保護では禁止されてる所有物が一応あって
資産になるようなものは許されていないんです。
例えば何かというと、車やバイク、それから宝石など。
当然土地や家も基本的には禁止ですが、役所が認めた場合には
車や家は許可される場合があります。
その環境や障害によって車がないと困る場合。
家の場合はよくあるのは家が持ち家の場合の方が計算してみて
実際家賃を出す場合より安いと認められる場合などです。

ちなみに話に上がってるPCに関してはあまりうるさく言われることはほぼないと思います。
今やPCはテレビや電話と同じく生活に入り込んでる物ですし、
特に中古になればその資産価値はほとんどありませんから。
生活保護をクローン病でもらっている人もいますよ。
ただ殆どそれらを公表することはありません。やはり後ろめたいんですよ。
例えちゃんとした理由があろうと、自分が働けないことなどに罪悪感を持ってる人が多いんだと思います。
ちなみに貰ってるいる人、自分の知り合いです。

198 ：病弱名無しさん：2008/12/15(月) 21:02:18 ID:swzmOOKgO

シングルマザーを食いまくって、見返りに生活保護を認めてる知人がいますが。ていうか多いと思うよ。

199 ：病弱名無しさん：2008/12/15(月) 21:11:32 ID:7IkCSKZR0

>>195
おおcis氏懐かしいなｗ
彼は最初こそヘボ相場師だったけど、いまや資産６０億くらいになったらしいな

200 ：病弱名無しさん：2008/12/15(月) 21:22:24 ID:attZqeT30

働けるんだけど、働ける職種に就けない。つける能力・技術がない、
という人も多かろうし。

201 ：病弱名無しさん：2008/12/15(月) 21:57:47 ID:3o2N+Qnn0

>>199 しっさん金曜２億６０００万負けてたよ
　　　　今日ー４１００万

というかクローン病スレでかぶする人がいたとは・・・

202 ：病弱名無しさん：2008/12/15(月) 22:31:16 ID:BH09hd1k0

狭窄がひどくなってきたのだけど
来週レミケが控えてる・・・。

これは死亡フラグか？

203 ：病弱名無しさん：2008/12/16(火) 03:41:12 ID:AnfTYo9k0

痔ろうの手術って膿がたまってても
手術できますか？

204 ：病弱名無しさん：2008/12/16(火) 07:47:33 ID:N7QV0fjy0

>>203
私、痔瘻の手術をやりましたよ。
10月の終わりに、手術をやったんですけど、座ってる時など、今だに痛いでよ。
私の場合は、手術のあとに、傷口が広く浅いって言われたので、今だに痛いのかもしれません。

205 ：病弱名無しさん：2008/12/16(火) 10:37:06 ID:EX/vfZb+0

体中の関節が痛いぞ・・・特に骨も触ると痛いんだが何だこれは・・・
骨盤まわりの骨も触ると痛い・・・
これはカルシウム不足による骨粗しょう症のはじまりかもしれない
昔は牛乳飲みまくってたから問題なかったが
みんな「カルシウム」ってどうやって取ってるんだ？

206 ：病弱名無しさん：2008/12/16(火) 10:50:14 ID:qTGylZNh0

>>202
あれ？俺がいる。２４日のイブは午後まるまるレミケで潰れるわ。
帰り道はイルミネーションやカプールだらけだろうな。

・・・そんな事より狭窄が進むのが怖いんだよね俺も。

207 ：病弱名無しさん：2008/12/16(火) 10:53:23 ID:HIm1NYPMO

社保多いのかな？慶應行ってる人いる？

208 ：病弱名無しさん：2008/12/16(火) 11:30:36 ID:mgWS6Ds3P

>>207
東京近辺の患者が集まる病院。とまで言われてるんだ
多いに決まってる

209 ：病弱名無しさん：2008/12/16(火) 11:34:02 ID:kFCVJN8a0

>>3
>Ｑ．間接が痛いんですけど。
>Ａ．最近の風邪は間接にも来るらしいですよ。

何でテンプレに、こんなゴミみたいな一文があるの？

210 ：病弱名無しさん：2008/12/16(火) 11:58:57 ID:BxyfZbNM0

>>205
ちりめんじゃこ
ヨーグルト

211 ：病弱名無しさん：2008/12/16(火) 12:23:53 ID:XSkeBbCd0

>>201
株、デイトレやってる人は多いんじゃない？
働きたくても正社員として働くのは厳しいから、投資で稼ごうとする人は逆に多そう。

212 ：病弱名無しさん：2008/12/16(火) 13:15:39 ID:jY3Fdmb20

事務職ならいい仕事すると思うんだけどなぁ。
給料安くても働けてるだけで文句も言わないのに。
どっこも雇ってくれん。地元有名バカ高→Fラン夜間だと
力仕事しろと言う事か・・。

213 ：病弱名無しさん：2008/12/16(火) 13:37:24 ID:NAwJaxLCO

>>212
それは健常者の話。クロンが力仕事でいつまでも食っていけるわけないだろ。

214 ：病弱名無しさん：2008/12/16(火) 13:40:34 ID:jY3Fdmb20

バカは雇ってくれん。

トラック運ちゃんとか結構いるよ。
仕事をえらんどられんという人もおおいし。

グダグダ理由つけて無職のおれは情け無いで。
バイクの免許あるからメール便とかしてみようかな・・。
て、級にきた不況でメール便の仕事もあるのかな。

215 ：病弱名無しさん：2008/12/16(火) 14:40:56 ID:N7QV0fjy0

私は、トイレの回数が多いので、もしもの事を考えて、オムツを着用して外出してるのですが、それって、はずかしい恥ずかしいことですかね？

216 ：病弱名無しさん：2008/12/16(火) 14:48:41 ID:jY3Fdmb20

おれはバイクの免許・高速バス・一次落ちだが、公務員試験・　全部
オムツつけていったぞ。

脱がなきゃ分らんから、交通事故に注意すればよろしい。

217 ：病弱名無しさん：2008/12/16(火) 14:55:53 ID:L6DXFBuu0

>>191
190だがまたまた遅レスすまん。
イントラしている時はIVHダイレクトの自然滴下となる為
横になってるっしょ。
>>191様
いい方法があるなら、伝授くだされ。。。
遅レス過ぎるからもういないかな〜。

218 ：病弱名無しさん：2008/12/16(火) 15:09:23 ID:KcYeJdXI0

>>215
量が多くないならパッドあてても良いし
オムツでなくリハビリパンツならそんなに目立たないよ
生活や働くのに支障が出るほど多いなら
ストマにした方がQOLは上がるみたいだよ

219 ：病弱名無しさん：2008/12/16(火) 15:28:43 ID:N7QV0fjy0

>>218
量よりトイレに行く回数が多いんです。
直腸に挟窄があるので、担当医の先生には、回数が多いのは、しょうがないって言われたんですよね。
19日に、電車に乗って病院に行かなくてはならないので、かなり心配なんですよね。
クローン病って診断された時に、生活に支障がある場合は、ストマにする可能性があるって言わてるんですよね。
ストマの方に質問なんですが、ストマにしてから便意みたいなのってあるんですか？

220 ：病弱名無しさん：2008/12/16(火) 15:59:31 ID:aGclQ+f4O

俺は尿取りパットしてるよ
漏らしても最小限に抑えれるし。食事も1日一食だから便回数も抑えれるし

221 ：病弱名無しさん：2008/12/16(火) 16:11:45 ID:N7QV0fjy0

やっぱり食事をー食とかにして、工レン夕一ルを多く飲んだ方が良いのかな？
今、食事をニ食と工レン夕ールを3本なんですけど、これってどうなんでしょう。
みなさんは、どうしてるんですか？

222 ：病弱名無しさん：2008/12/16(火) 16:17:23 ID:Lb9hOnAiO

すんません、障がい者手帳について質問があります。
４級の認定事項で、６ヵ月の鼻注ってのがありますよね。
で、その間の体重減少率orアルブミン濃度が関係してきますよね。

確か、体重減少率が10％以上だったと思うんですけど、これってどういう意味なんですか？
鼻注を行わないで、日常の食事のみだと
体重が正常時の10％減になりますよ

ってことですか？

狭窄で絶食状態が続いて、その間体重が10％以上落ちたって場合じゃダメなんですかね？

223 ：病弱名無しさん：2008/12/16(火) 17:06:45 ID:qTGylZNh0

・下痢がひどそうな日は尿取りパッド（普通おむつカバーの中に使うような
ケツからチソコまでぐるっとカバーするような）
・今日は軽そうだと思ったらナプキンタイプの尿取りパッド
（下痢しなくても肛門がもうあれだからパンツ汚さずに済む）
・寝るときは板一枚タイプの紙おむつ
もうこれが常識で恥ずかしいとも思わなくなったなぁ
どれもずれないようにパンツはボクサータイプのぴたっとしたやつしか穿かなくなったし
風とおしのいいトランクスはタンスに眠ったままだ

224 ：病弱名無しさん：2008/12/16(火) 17:30:57 ID:2VfOZ/ZHO

おむつはこの寒い時期いいけど、夏だと蒸れないかい？

225 ：病弱名無しさん：2008/12/16(火) 17:32:49 ID:kFCVJN8a0

蒸れし、何か臭くなる・・・・・

226 ：病弱名無しさん：2008/12/16(火) 17:47:11 ID:pGtJcbVHO

貯金が無くなり、どんな仕事でもしなければと思い、いろいろな職に応募し、荷運びの仕事をしましたが、病状が悪化し、一週間でクビになりました。　　　　皆さんもこんな経験ありますか？

227 ：病弱名無しさん：2008/12/16(火) 17:52:49 ID:QXI4Nn4j0

クローン病に限ったことじゃないのかもしれないけど
なんか物凄く怒りっぽいね・・・
やっぱり心身ともに余裕がなくなるからかな

228 ：病弱名無しさん：2008/12/16(火) 17:52:58 ID:PmJ0UAyl0

そうならないように俺はアドバルーン監視員してる

229 ：病弱名無しさん：2008/12/16(火) 17:56:43 ID:NAwJaxLCO

>>227
オレもだ…こないだ道路で、おじさんに文句をつけてるトラック運ちゃんにとてつもない怒りを感じて後ろから跳び蹴りをしてしまった…いつもキレてから激しく反省するんだがな

230 ：病弱名無しさん：2008/12/16(火) 18:22:07 ID:96aRx23c0

怒るなら、強い奴にたいして怒らないと。
ぼこぼこにされても　後味はわるくなかろ。

弱い立場の人に怒鳴りつけたりしたらダメよ。

231 ：病弱名無しさん：2008/12/16(火) 19:32:51 ID:mbom5/o/0

>>219
便意はありますよ。(お尻の方のね。ストマはないです。)
大腸の細胞壁とかなので回数は減ります。それと調子が悪くなると血が混ざることもあります。
ストマは個人的にだけど正直大変です。お金もかかるし。(装具代)
貧乏人はそれに四苦八苦ですよ。通常のストレスに加えて金銭のストレスまでと言う感じで。

232 ：病弱名無しさん：2008/12/16(火) 19:34:17 ID:mbom5/o/0

>>221
それは人それぞれなので自分の体調と相談して決めることでは。

233 ：病弱名無しさん：2008/12/16(火) 20:08:02 ID:ZbLovXbd0

というかこの病気レミケしてて血液検査で、ＣＲＰ０．１未満でも健常人と比べて、疲れやすかったり関節痛かったり、感染症にかかりやすかったりぜんぜん健康じゃないよね。周りから見ると健康らしく、病気治ってよかったねといわれるんだが。

234 ：病弱名無しさん：2008/12/16(火) 20:11:36 ID:mbom5/o/0

>>233
健常者ではなくクローン病患者ですからね(苦笑
クローンに限らず病気や怪我がある場合身体はそこに力を使うので
他の部分はその分手が回らないわけですし。

235 ：病弱名無しさん：2008/12/16(火) 20:13:38 ID:mbom5/o/0

途中で送信してしまった。。。
>>234続きです。
そんなわけで仕方ないかな。体力もガッツリ落ちてしまったし。
宝くじでも当たれば少しはストレス減らして休んでいられるかな・・・。

236 ：病弱名無しさん：2008/12/16(火) 20:22:40 ID:ZpNFuauHO

ストマって金かかるんだ…
ってきり鼻チューのカテみたいに特定疾患でどうにかなると思ってた…
「最終手段でストマがあるさ」って軽々しく言うのやめよ

237 ：病弱名無しさん：2008/12/16(火) 20:25:27 ID:96aRx23c0

最終手段でストマなら障害者手帳貰えての補助があるけど
月1万以上手出ししてる人がおおいんじゃない？ストマ

238 ：病弱名無しさん：2008/12/16(火) 20:30:20 ID:kLazzcKEQ

いきなり腸閉塞で切られて、そこで初めてクローンって分かって、
今で４日の新参者です。いろいろ教えてもらえますか？

1、いきなり腸閉塞で切除って、やっぱり重症な部類になるの？
一応CRPが今1.85なんだけど…。

2、今の病院(地方都市の中核)はクローンの人が３人しかいない
らしく、ちょっと経験値として不安なんだけど、遠くてもそれなりの
経験値のある大学病院とかを紹介してもらった方がいいかな？

3、正直、将来のこととか考えると不安だらけで、夜もあんまり
寝れてないんだよw
どういう風にしてみんなはこの不安に勝ってるの？

239 ：病弱名無しさん：2008/12/16(火) 20:40:13 ID:mgWS6Ds3P

>>238
1、腸閉塞起こしてからクローンって分かる人は結構多い
2、クローンに関する知識はNETでも拾えるし、よっぽど検討外れなこと言う先生じゃなきゃ大丈夫じゃね？とは思う
　ただ不安なら他所行くしかないよね
3、前向きにｲｷﾛ、悩んでも考えても良くならないしなぁ

240 ：病弱名無しさん：2008/12/16(火) 20:53:02 ID:mbom5/o/0

>>236-237
障害者手帳の福祉枠で8600円くらいだったかな。
補助がでますが、最低限いる袋と
それを装着する(身体に貼り付ける)板で既に足でてますしね。
その他のパウダー・イーキンシールとか(共に患部を保護するもの)諸々必要で。
それくらいは出てますね。金銭的なものストマ自体のストレス結構大変です。
ならないにこしたことないかと。

241 ：病弱名無しさん：2008/12/16(火) 20:53:58 ID:2VfOZ/ZHO

>>236
補助が出ても足りないよ。装具も値段高いしね。
イレだと1日おきぐらいに交換しないといけないから手間がかかるよ。

242 ：病弱名無しさん：2008/12/16(火) 20:58:07 ID:mbom5/o/0

>>238
オペお疲れさま。
1、>>239さんも言ってるけど珍しくはないけど、重傷です。

2、今の病院をメインに他の病院の意見も聞いてみるといいです。
　　セカンドオピニオンですね。

3、きっと誰もがそうだと思います。特に最初は何も分からないので余計に。
　　とりあえず症状を知れば知るほど大変なのも分かっていくので一時期それで落ち込むかも。
　　ただし結局何をいってもその状態でやっていくしかないので
　　アドバイスとしては、クローン病にかかってる人は世界で○百万人いるし、
　　日本でも今おそらく3万弱かもっといるかもしれない。(2万2000人くらいまではデータでてたかな)
　　その人たちも皆同じ悩みもちながら、多くの人は働いてもいると思うし、
　　結婚して子供持ってる人も沢山いる。とにかく今の状況を落ち着かせて寛解期にいれて
　　病気を含めて続けられる仕事をもつことが一番じゃないかと。

243 ：病弱名無しさん：2008/12/16(火) 21:02:56 ID:96aRx23c0

結婚して稼ぎのいい奥さんなら、男がハウスハズバンドしてる人も
いるからね。

結婚するには、定職に就いてないといけないから、病気の事以上に
仕事の事を考えた方がいいよ。
重症だけど仕事してる人も多い。
軽症だけどいい加減に過ごししてしまっていい歳して無職という事もよくあり得るからね。

244 ：病弱名無しさん：2008/12/16(火) 21:14:28 ID:uPDP5MTy0

病院の待合室で風邪もらったみたい。体がダルい。

おまいらマスクしていけよ(´・ω・｀)

245 ：病弱名無しさん：2008/12/16(火) 21:16:57 ID:mSAeXJAO0

ストマだけど自分は一円もお金かかってませんよ。
自己負担あっても後で全額戻ってくるし。

246 ：病弱名無しさん：2008/12/16(火) 21:25:00 ID:mbom5/o/0

>>244
今の状況で風邪やインフルエンザなんて貰ったら大変なのでマスクを付けて外出。
マスク常備です。それより大丈夫？
無理しないで病院もう1度いって診てもらったほうがいいんじゃないか。

>>245
kwsk。
何かの制度ですか？

247 ：病弱名無しさん：2008/12/16(火) 21:44:44 ID:ZbLovXbd0

3、正直、将来のこととか考えると不安だらけで、夜もあんまり
寝れてないんだよw
どういう風にしてみんなはこの不安に勝ってるの？

俺も最初の２週間は寝るときに泣けて寝れない事がよくあった。ゆっくりでいいから病気について理解していこうぜ

248 ：病弱名無しさん：2008/12/16(火) 22:05:50 ID:eW6snHNn0

>>247
何かに打ち込む
哲学・文学・映画・ペット（生き物）・・・・何でも好きなものに。
ついでに言うと健康な人でも不安の無い人間なんてまずいないからね。
今の時代の日本で、もしいたら白痴が気違いだよ。

249 ：病弱名無しさん：2008/12/16(火) 22:24:02 ID:0A53w8nk0

俺も日常不安感じまくりだけど夜になるといつの間にか眠ってる

250 ：238：2008/12/16(火) 23:24:50 ID:kLazzcKEQ

サンキュー。みんな優しいんだな。

ネットで調べれば調べるほど、ここの過去スレ見れば見るほど、
ほとんどプラスな情報がなくて「人生終わったなw」って自暴自棄に
なりかけてたよ。

そうだよな。なっちまったのはもうしょうがないし、どうせ生きるなら
後より前見て、できるだけ人並みな生活送れるように頑張った方が
いいよな。

でも、旅行好きで意外と美食家だから、美味いものがもう食えなく
なって、旅行にも行けなくなるのは死ぬほど辛いよ。
けど、それが結婚や仕事という人並みな人生を送るために必要な
ことだろうし、腐らずに頑張ってくよ。

ただ、重症らしいから、数年でストマとかになったら、そこまで
強くないから腐っちゃうやろうが…w

何か文章変でスマンw
けど、ほんとありがとうな。また分からんこと聞いたり、荒らし認定されん
程度に愚痴ちゃうかもしんないけど、その時はよろしくお願いします。

251 ：病弱名無しさん：2008/12/16(火) 23:29:12 ID:mSAeXJAO0

>>246
ウチの市だけなのかな。
申請用紙に書いて領収書を提出すれば戻り分が振り込まれます。

252 ：病弱名無しさん：2008/12/16(火) 23:37:17 ID:pnSV8rS6O

>>250
オペしたなら今は健常者と対して腸は変わらないから普通の食生活してもいいじゃん、って俺の主治医なら言うよ。

だいたい世の中のことは、時間が解決してくれます。互いに頑張ろう。

253 ：05001017092948_mg：2008/12/16(火) 23:50:27 ID:b1cY5/UuO

もうなんかこの病気なってから疲れやすくなったのか精神的にまいってしまって専門学校サボりまくってる

美味いもんも食えなくて一生治らんしどうせ生きててもツマらんのなら氏んだほうがマシだわ

死ぬ勇気があれば氏んでしまいたい

254 ：病弱名無しさん：2008/12/17(水) 00:01:34 ID:ugb+cF6CO

だよね、
食って人生の楽しみのかなりを占めてるのに
それが、楽しくないっていうか、
自分を苦しめてるものかと思うと、
ほんとやってけないよ


今は手術して３年経ってて、
まだレミケードとかして
炎症とか下痢とか抑えてるけど、
またいつかあの苦しい絶食の
入院生活をする日が来るのかと思うと、
すぐ泣けるよ。
毎日がすごく楽しいのに、
ふと考えてしまうよ、
今の生活はいつまで続くんだろって

255 ：病弱名無しさん：2008/12/17(水) 00:12:42 ID:EuEkvzsr0

ネガティブからは何も生まれない。
限られた物で楽しむ方法を考える方が建設的だと思うが。
この頃比較的安全な食材で自作レシピでの料理をするのがたまらなく楽しい。

256 ：病弱名無しさん：2008/12/17(水) 00:18:21 ID:/QuKTNqA0

自分はどんどん悪くなると理解してるのに、親が頭がおかしくなっておれの場合は特別でよくなる、治るといって現実を受け止めなくて、困ってんだけど、こういう場合どうしたらいいんだろうな。あんまり言っても逆効果ぽいし

257 ：病弱名無しさん：2008/12/17(水) 00:23:04 ID:V0F7TQeg0

>>253
今、学生ならたくさん勉強して公務員になっておくといいよ

258 ：病弱名無しさん：2008/12/17(水) 00:26:57 ID:mFehdBlmO

>>256
親が変な宗教に走らないように気をつける。

259 ：病弱名無しさん：2008/12/17(水) 01:44:24 ID:YC8JpXak0

>>251
そりゃ自治体で違うから
君の住んでる自治体は金あるんだろ
無い地域はどんどんその手の支援が削られていく

260 ：病弱名無しさん：2008/12/17(水) 07:35:49 ID:RqvMTDhq0

レミケのせいで絶食慣れできない患者が増えた

261 ：病弱名無しさん：2008/12/17(水) 08:38:30 ID:BxuF8C6Y0

栄養療法を否定して、いきなりレミケードで、
炎症を抑え込む治療をとっている病院もあるからな。
そういう病院の中には、自由に食事OKと指導しているとこあるから
絶食や食事制限をしたことのない人もいるよね。

262 ：病弱名無しさん：2008/12/17(水) 08:48:02 ID:i0CRtjXdO

>>260
わたしだ

263 ：病弱名無しさん：2008/12/17(水) 09:00:33 ID:P+rAyZWm0

>>261
別にそれで最後までいけるなら良いとは思うが
現実的に打ち続けると効果なくなってくる可能性もあるからね

264 ：病弱名無しさん：2008/12/17(水) 09:15:19 ID:nslURZ6mO

レミケ金看板にしてIBD外来開く病院も増えてるな。
だが手術のことまで考えるとめったなところには…。

265 ：病弱名無しさん：2008/12/17(水) 09:23:49 ID:hSod/oaGO

医者としては、レミケの連続投与のたくさんのデータが欲しいからな。

266 ：病弱名無しさん：2008/12/17(水) 10:33:22 ID:Gcq/pEP50

ウチのかかってる病院は30回以上レミしてるねーちゃんがいるよ。
元気がよい。

267 ：病弱名無しさん：2008/12/17(水) 10:39:21 ID:i0CRtjXdO

わたしは月一でレミケードしてるから相当だ…
３週間目になるときれたようにすぐ具合が悪くなる

依存しまくり
もはやヤク中

268 ：病弱名無しさん：2008/12/17(水) 10:58:36 ID:hC+XAfdx0

>>264
にわか専門医が手に負えなくなると社保中や横浜送り込むからな。
自分トコの外科で対応できないような病院がIBD外来やるなっつの。

269 ：病弱名無しさん：2008/12/17(水) 10:59:35 ID:Gcq/pEP50

おれは調子がよい（但し腸管の中に白い潰瘍たくさんあり）で、レミしてるから
全然変わらん。調子は。

270 ：病弱名無しさん：2008/12/17(水) 11:53:42 ID:BxuF8C6Y0

関西で、薬物療法に積極的なのは、北野病院になるのかな。
ここの伊藤先生は、クローン病の講演会にも顔を出すね。
消化器外科もあるようだから、手術も自分のところでするだろう。
ただ、北野病院は、金持ちの為の病院だからなぁ。
入院時、一般室が開いていないことが多く、高額な個室に入れられるとも聞く。
北野病院で診て貰っている人、ここにいないかな？
内科的治療、外科的治療、入院の現状を知りたいんだけど。

271 ：病弱名無しさん：2008/12/17(水) 12:32:37 ID:oqM0bUqVO

病院の糞な対応に腹が立つ。
でも、入院中病棟の看護師さんにはよくしてもらったから文句いえないし。

やっぱ田舎の大病院はだめだな

272 ：病弱名無しさん：2008/12/17(水) 15:54:45 ID:l0C+vqvV0

関西では兵庫医科大・北野・大阪市大付属くらい？

273 ：病弱名無しさん：2008/12/17(水) 16:03:49 ID:hSod/oaGO

>>271
俺は今入院中で看護師さんには良くしてもらってるよ。

274 ：病弱名無しさん：2008/12/17(水) 16:45:28 ID:2l5CJuvs0

基本的に、看護婦さんって優しい方が多いですよね。
板橋中央総合病院に入院してた頃の医者は、内視鏡検査・胃カメラは下手で、ゲーゲー吐きながら、検査を受けた覚えがあります。
そのかわり看護婦さん達に、めちゃくちゃ良くしてもらいました。

275 ：病弱名無しさん：2008/12/17(水) 18:00:50 ID:Gm5njjsf0

そりゃ　仕事だもん。病気で弱ってる患者に優しさを提供する仕事。
でも、それを病院の外でも期待しちゃダメよ。
病院外では街中にいる普通の女子と一緒なんだから。

276 ：病弱名無しさん：2008/12/17(水) 18:06:56 ID:Gm5njjsf0

おれの友達の看護婦は離婚したんだけど、
旦那方の実家の年寄りの介護を　看護婦と言う事で　任されるようになって
で、そこそこしてるのに、それ以上を求められて、それでウンザリして、自分の
旦那も看護婦なんだから〜ということで全然味方になってくれなくて
ウンザリして別れた人がいる。

277 ：病弱名無しさん：2008/12/17(水) 18:14:29 ID:p4pcmYLK0

>>272
何が？

278 ：病弱名無しさん：2008/12/17(水) 18:34:59 ID:BxuF8C6Y0

>>272
内科治療の講演会で、よく見る面子だね。
外科治療は、労災の先生が多い。

>>274
身内に看護師いるせいか、そんな幻想を持ったこと無いわ。
他の人も言ってるけど、それが仕事だからなぁ。
特別に優しくも無い、普通の人間だと思う。

279 ：病弱名無しさん：2008/12/17(水) 18:43:24 ID:Gm5njjsf0

おれらも「タダ」で仕事をしろと言われたら
腹が立つのと一緒ですな。

280 ：病弱名無しさん：2008/12/17(水) 18:58:20 ID:T+1rWxxW0

看護師っておかしな人が多いと思うけどなぁ。
まともな看護師を見たことがない。

281 ：病弱名無しさん：2008/12/17(水) 19:05:57 ID:mFehdBlmO

まあ２ｃｈやってる奴の方がクズだとは思うけどね。

282 ：病弱名無しさん：2008/12/17(水) 19:16:12 ID:ueZKSkov0

2ch「やってる」ってなんだよ
つーかまだそんな偏見持ってる奴いたんだな
真か偽かを見極められれば
これほど情報が集まっていて役に立つところは2chの他に無いぞ

283 ：病弱名無しさん：2008/12/17(水) 19:34:42 ID:/QuKTNqA0

>>267 ４週間ごとにうって、治療費は特定疾患の限度額まで払うだけでいいの？

ttp://www.ccfj.jp/pdf/ibdnews34.pdf
ここみるとレミケードしてると１０年で９割くらいの人が手術しなくていいとかいてある

284 ：病弱名無しさん：2008/12/17(水) 20:10:21 ID:p4pcmYLK0

>>282
ID:mFehdBlmO
は自分がクズだと言いたいだけなんだから
相手しちゃだめだろ

285 ：病弱名無しさん：2008/12/17(水) 20:17:53 ID:bhwiO8Hb0

カロリー半分、カップヌードルライト発売へ　日清食品
http://ime.nu/www.asahi.com/business/update/1217/TKY200812170343.html

これなら食べられるの？食べていいの？どう思う？ BY ラーメン仮面

286 ：病弱名無しさん：2008/12/17(水) 20:25:25 ID:EuEkvzsr0

>>285
カロリーが半分になるからと言って、脂質が半分になる訳でも無し・・・と思う。
普通のって脂質が20近くなかったか？
仮にそれが1/3になってても危険食に見えるなー。

287 ：病弱名無しさん：2008/12/17(水) 20:43:11 ID:LlKo2Rgb0

>>285
止めたほうがいいです(笑

>>278,280
看護師の友達や知り合いが割りと多いんですが
確かに変わった子は多いですよね。それと仕事柄変わってくる面でもあるんだと思うけど
命に関することや、汚物に関することへの抵抗や感覚はやっぱりちょっと違うね。
それと創傷関係とか。上手く表現できませんが。
あとパワフルな子、人が多いかな。見た目大人しくても。
知ってる範囲では違う意味で変なのは医師の方に多いですけどね(笑

288 ：病弱名無しさん：2008/12/17(水) 21:04:01 ID:bNabPOYz0

それなりに経済力もあるから　早く結婚した方がいいと思うけどなぁ。
いい歳になると　男はカスばかりになるから（自分も含む）。
男はいい人は早く売れるから。
幾らいい人と行っても自分の年収の半分すらない男とは結婚したく無かろう。

経済力がある女子て　20代は　結婚しないといいたがる人が多い。看護婦。

289 ：病弱名無しさん：2008/12/17(水) 21:44:46 ID:LMT3/a7I0

以前カップ型の素麺が売っていてあれは美味しかったお

290 ：病弱名無しさん：2008/12/17(水) 22:19:24 ID:+PYjTsiA0

楽チンのクリスマスケーキを今年初めて予約注文したんだが、食べたことのある方
普通のケーキと比べてどうですか？
あと、食べて調子悪くなった人っています？

291 ：病弱名無しさん：2008/12/17(水) 22:31:40 ID:FQ/kg5W+0

わ、やべ
S状結腸辺りがつまってきた。
一度切った部位だから今後が心配。

292 ：病弱名無しさん：2008/12/17(水) 22:35:57 ID:veIkQo6N0

2ヶ月入院してずっとベットでゲームの毎日だったから
退院した日に30分ぐらい買い物に行っただけで次の日足が筋肉痛ｗ

293 ：病弱名無しさん：2008/12/17(水) 22:46:48 ID:EuEkvzsr0

入院しててもIVH入ったくらいから外出はしてたかな。
週２回くらいならOK出してもらえたし、何より洗濯をしなきゃならんｗ

294 ：病弱名無しさん：2008/12/18(木) 01:58:00 ID:dlxpJ1t70

やべー夜中なのに詰まった？？？
無理言ってオペ延期したばっかなのに
数分おきに痛みがくる
吐く前に寝逃げするわ
起きたら治ってますように

295 ：病弱名無しさん：2008/12/18(木) 07:46:10 ID:Zb+ISK7l0

腕が痛くて物が取れない・・・パソコンのﾏｳｽすら動かすのも辛い・・・
でも足が1番痛い・・・股関節が最悪でひざ関節も痛い・・・
歩くのが死闘・・・何なんだこれ？「全身」の関節炎が起きた模様・・・
体中が痛いなんて初めてだ・・・

296 ：病弱名無しさん：2008/12/18(木) 07:52:17 ID:kuRSJhtC0

でも2chできるくらいならまだまだ大丈夫

297 ：病弱名無しさん：2008/12/18(木) 07:54:39 ID:zF7RyKkwO

>>295
大腿骨壊死ってあるから気をつけれ。

298 ：病弱名無しさん：2008/12/18(木) 08:15:19 ID:uV+2iir80

>>295
インフルエンザか何かじゃないの？
クローンの症状に関節痛があるけど一気に全身にくるかな？

よ〜分からんけど。

299 ：病弱名無しさん：2008/12/18(木) 10:08:33 ID:NL6vQuNp0

>>295
自分も一時期関節痛に苦しみました（半年ほど）
左右対称で炎症が出て最後は関節中に水がたまって一歩も歩けず入院・・・
無理して痛い関節使うと悪化しますのでご注意を

300 ：病弱名無しさん：2008/12/18(木) 11:01:43 ID:hsNKEqLdO

クローンで間接に来るのはよく聞くけど、それって何で？

301 ：88：2008/12/18(木) 11:34:10 ID:fLYzk2rh0

88
名大での手術報告をした88です。

専用ブラウザじゃないから全て拾えてないかもしれないけど。皆さんレスありがとう。
更に、ミクメッセからサプライズ激励くれた方ありがとう（良くぞ探し当ててくれました＾＾

>>92
�d。お陰様で今日で管が2本まで減りました、
ただ、開腹したへそ横からの下腹に膿が溜まってしまい、
昨日まで一部の口が開いてただけだったけど、治癒を早めるため
同じく今日留め金を全て外して現在下腹の傷口全開ですorz
でも、これ以外は予想以上に開腹してるらしいので頑張ります。

>>103
�d。そうであって欲しい！

>>104
そう、執刀医はN山先生でした。
とても頼りになる先生ですね。

>>97
104さんが書いてくれたけど、2階のナディックっていう
一般公開の医療系資料室みたいな部屋があって、そこに
今のところ4台置いてあるよ。

名目上、病気や治療に関するネット検索用なので、
メールなど私用などでの利用は不可とのこと・・・

302 ：病弱名無しさん：2008/12/18(木) 11:45:43 ID:UhdxWAx9O

予想以上に開腹って嬉しくないなｗ
何はともあれ、開腹おめ

303 ：病弱名無しさん：2008/12/18(木) 11:51:48 ID:AAvZXAq10

開腹ワロタｗ
とりあえずお大事にー

304 ：病弱名無しさん：2008/12/18(木) 12:40:13 ID:zF7RyKkwO

こっちの回復だろ。

305 ：病弱名無しさん：2008/12/18(木) 13:03:22 ID:ir6szjx10

>>301

術後、歩かされるけど
もうネットの出来るところまで
歩けるんだ
回復早そうだね
乙

306 ：病弱名無しさん：2008/12/18(木) 14:56:38 ID:pXiv4iMG0

身障４級についてなんですが、

小腸クローン、狭窄・潰瘍あり。現在オペ歴なし。
血液データALB3.1　昨日よりエレン鼻注開始。
これで半年鼻注すれば申請できますか？
皆さんは、通りましたか？やっぱりなかなか認可されないんですかね…

307 ：病弱名無しさん：2008/12/18(木) 15:47:06 ID:lIBuAE460

＞やっぱりなかなか認可されないんですかね…
これはそれぞれの自治体で基準があるのと
あと先生の書き方だから何とも言えないな

俺が4級もらったときは小腸切ってたし
鼻注は切る前からやってたからすぐ出たよ

308 ：病弱名無しさん：2008/12/18(木) 15:47:46 ID:1WqiO7Ej0

お前ら乳酸菌もしっかりとれよ
症状が少し落ち着いたらヌカ漬けでつけた漬物食べてみれ
更に落ち着いたらヨーグルト毎日食え
重症なお前らが心配だ

309 ：病弱名無しさん：2008/12/18(木) 16:16:59 ID:8nFG0Nwe0

>>301 つくし文庫というところにいくと本や漫画が借りれるので、暇だったら出かけてくといいよ。

310 ：病弱名無しさん：2008/12/18(木) 16:20:19 ID:l7Hs1IdY0

メンドクセ。
ビオフェルミンもらって飲んだらいいだけ。

311 ：病弱名無しさん：2008/12/18(木) 16:20:34 ID:Zb+ISK7l0

>>299
結局痛い時はどうすればいい？
整形外科行くべき？

312 ：病弱名無しさん：2008/12/18(木) 16:21:08 ID:vwGjf4z4O

熱風邪引いてしまったみたいorz
背中が常にゾクゾク、体中の間接は痛い、頭がぼーっとする
市販の薬は腸に優しくないと聞いたことがあるから飲まないが
生姜汁とかも良くなさそうだし、温かい恰好で安静にする他無いのかね
師走で仕事が忙しい時なのに、体調管理失敗したなぁ('A`)＠会社の休憩室

313 ：病弱名無しさん：2008/12/18(木) 16:53:19 ID:02th1G+a0

>>306
先生に誤魔化して書いてもらわない限り、
コネでもないとまだ無理だね。

その程度ならいくらでもいるから
クローンは障害者だらけになってしまうからね。
北海道の不正が有ってから、
審査がかなり厳しくなってるとも言われてるからねえ。

とりあえず主治医に相談すべきだと思うが？
てか、4級だけじゃあ有料道路半額くらいしかないよ。

314 ：病弱名無しさん：2008/12/18(木) 16:56:52 ID:/j0RgI9Z0

>>313
たしかに。
障害者年金の申請したほうがメリット高いんじゃないかな。たぶん通る思う

315 ：病弱名無しさん：2008/12/18(木) 17:01:11 ID:zF7RyKkwO

>>314
無理。
それだとクローン患者ほとんど年金もらえちゃうから。

316 ：病弱名無しさん：2008/12/18(木) 17:03:45 ID:lIBuAE460

>>315
それがだな
実際以上に酷い状態で書いてもらえば通るんだよ

やってる奴いると思うよ

317 ：病弱名無しさん：2008/12/18(木) 17:03:53 ID:OBL4t3he0

よく、医者の書き方次第といかいう人いるけど、
実際より悪くというか大げさに書いてくれる医者とかいるの？

物理的条件というか　腸の長さ・血液検査の値を嘘を書いてくれる医者は
なかなかいないと思うけどなぁ。
医者のコメント欄では、すこしは大げさに書いてくれる医者もいないとは
限らんけど。

おれは、自分が条件に当てはまると分ってから書いて貰ったから、貰える貰えない
の不安は無かった。　
で、自分が思っていた級より上の級が来た時は驚いたが。

318 ：病弱名無しさん：2008/12/18(木) 17:06:11 ID:OBL4t3he0

殆どが　大学病院・総合病院の大きな病院だから
なかなかリスキーな事はしたがらん気がするが。
教授先生とかでしょ。印鑑上は。

個人病院とかは何となく分るがというか、おれの仲のよかった友達が
開業したから、いつかお世話になる日がと思う事はないが・・。

319 ：病弱名無しさん：2008/12/18(木) 17:17:33 ID:lIBuAE460

>>317-318
手帳の方は書ける医者が決まってるけど
年金の方はどの医者でもいいからな

そりゃ悪用してる人はどんな病気の人でもいるだろ
たまに捕まってるじゃないの

320 ：病弱名無しさん：2008/12/18(木) 17:20:55 ID:OBL4t3he0

そうだろうけど、そういう医者見つけるのもねぇ・・・大変。

指定医が書かないといけないけど、大体、自分の主治医が書いて
指定医のハンコを押すという病院が多いんじゃ無かろうか。

321 ：病弱名無しさん：2008/12/18(木) 17:25:30 ID:lIBuAE460

>>320
だから年金の方の話してるんだけど
年金の場合指定医とか関係ないから

322 ：病弱名無しさん：2008/12/18(木) 17:38:00 ID:DPziV6ru0

>>308
漬物もヨーグルトも良くない人がいるから安易に良いとは進められない。
特にヨーグルトは体調崩すと言う人は珍しくないから。

323 ：病弱名無しさん：2008/12/18(木) 17:44:18 ID:DPziV6ru0

>>316
それならその前に障害者手帳とるでしょうね。。。

>>313
それ前にも同じこと書いてましたが、他の方も書いてるように
その自治体によって基準に幅があるので無理とはいいきれませんよ。
現に知り合いと自分含めてとってますし、北海道のは生活保護です。
全体的な通達はきてるとは聞いてませんが、厳しくなってるのは昨今の影響もあって生活保護です。
一応それら手続きの相談などでボランティアですがやってるので書いてることは今の事情です。
障害者のことに関しては一時期無断駐車の件で目が向いた時に
少しピリピリはしてましたけどね。まぁ、4級の手帳貰うことには証明書代わりになることくらいで
あまり補助に関してはないのは確かですが。

324 ：病弱名無しさん：2008/12/18(木) 17:49:00 ID:DPziV6ru0

>>317
大学病院や総合病院でもその先生次第かな。
不正な値を出すことは普通はないけど、コメント欄が大きいです。
その関連の作業に携わってる人は理解してるので検査結果が全てではなく
提出する検査結果より実態は生活するのに困難を要すなど、他にも色々書き方があるので。
あくまである程度実態に沿っての話ですけど。

>>321
年金の方が全国的に概ね厳しいですよ。
障害者手帳と違って検査結果を結構重視するので。
とれないことはないですけど。

325 ：病弱名無しさん：2008/12/18(木) 17:54:52 ID:1WqiO7Ej0

>>328
確かにそう。炎症がひどい時は俺も漬物もヨーグルトも食べられなかった。
症状が落ち着いてからの話だ。まずは自分に合う乳酸菌製剤をみつける事が大事だ思う。

326 ：病弱名無しさん：2008/12/18(木) 17:59:00 ID:1WqiO7Ej0

失礼アンカーミス
>>322

327 ：病弱名無しさん：2008/12/18(木) 18:11:48 ID:OBL4t3he0

おれは　来年の10月　年金の審査だなぁ。
この不況下どうなることやら。

今まで気心の知れた先生（20年近く見てもらった。）から大学病院の教授先生に
変わったから書類はどの感じで書いてくれるか。

働けるか？欄に　いつも　「軽作業のみ可」　としか書いてなかったけど
こんどの大学病院でも同じ事書いてくれるかな・・・少し心配だし、
そのコメントで審査が通るか。

ミクシーの年金コミュとかでも手帳1級でも年金の審査落ちた・かかってる大学病院でも
年金切られたという人をたまに見ると不安だ。

328 ：病弱名無しさん：2008/12/18(木) 18:13:04 ID:l7Hs1IdY0

北海道で問題になったのは、生活保護だったか？
身体障害者手帳の不正取得、身障害者医療費と年金の不正受給だったような・・・。
そりゃ中には、それを理由で生活保護を申請した人もいるかもしれんが。
俺は、同じ医者に診断書書いてもらって、身体障害者手帳は駄目だったが、年金は受給出来たな。
まぁ地域によって変わるだろうから、出してみなきゃわからんわな。

329 ：病弱名無しさん：2008/12/18(木) 18:16:38 ID:OBL4t3he0

北海道は　手帳の方でしたね？
確か　耳の障害の不正でしたよ。　

330 ：病弱名無しさん：2008/12/18(木) 18:29:35 ID:DPziV6ru0

>>328
障害者のやつで言うと北海道での一番最近のやつは多分聴覚障害の不正だったと思います。
耳鼻咽喉科の医師による不正で500〜600人といわれてるやつですが
あれに関してはニュースにはなってたけど通達どうこうは聞いてないですね。
生活保護に関する障害者加算の問題とかが大きくてそちらが厳しくなってます。
全国的に不正がでてますから。介護タクシーとかで約2億の詐欺とか、飛行機代の450万くらいだったか。
とりあえず障害者年金も同じですが、実際にお金を給付するものに関しては
かなりピリピリしてます。不正がでると正規の人に悪影響がでるので本当にやめてほしいですよ。

331 ：病弱名無しさん：2008/12/18(木) 21:55:56 ID:REy0GA7u0

低脂肪のヨーグルトだと全然問題ないだろ。

332 ：病弱名無しさん：2008/12/18(木) 22:08:56 ID:oLhrXl6UO

>>331
俺は納豆菌支持派です。主治医は乳酸菌なんか辞めとけと、日本人にケフィアなんか論外と言ってます。
別に納豆菌や乳酸菌で劇的に回復しないし、どうでもいいが。俺は納豆を食べると快便傾向あり。

333 ：病弱名無しさん：2008/12/18(木) 22:14:57 ID:eTqoYFkE0

おれは低脂肪のヨーグルト下痢するなぁ。あと量は少ないのにヤクルトも。
納豆は食わんが、漬け物系を食うと当たり前なんだけど便の調子がよい。
病院でクローン食を食ったけど、よく刻まれた野菜が出てきた。

334 ：病弱名無しさん：2008/12/18(木) 22:15:35 ID:7IJWFyJA0

障害手帳、年金、仕事
いつもいつも同じ話 ﾙｰﾌﾟﾙｰﾌﾟ

335 ：病弱名無しさん：2008/12/18(木) 22:20:42 ID:eTqoYFkE0

あと　食事。
で、それ以外なにをご希望なんだ？

336 ：病弱名無しさん：2008/12/18(木) 22:32:06 ID:DPziV6ru0

納豆は狭窄あると怖いです(苦笑

337 ：病弱名無しさん：2008/12/19(金) 00:13:20 ID:pKb0TPCi0

外国のものは食べなくていいんだ！

338 ：病弱名無しさん：2008/12/19(金) 01:31:17 ID:kVO6AAPh0

>>330
まず最初に生活保護と間違ったことを謝ってから書くべきじゃないか？
通達どうのこうのよりも、本人達が自主的に返還したからだよ。
ttp://i.asahi.com/news/TKY200803160169.html
ttp://www.hokkaido-np.co.jp/cont/choukakusyougai-gisou/32372.html
>不正がでると正規の人に悪影響がでるので本当にやめてほしいですよ。
それならまず本来の基準より軽い症状で取得してる
君や友人が返還すべきではないのかね？

339 ：病弱名無しさん：2008/12/19(金) 02:55:02 ID:/R6K97hn0

>>338
先ず>>306と>>313のやりとりと、その話があり、それらへのレスとして>>323以下はあります。
それが前提で>>323の事なら間違ってないですよ。その意図で書いてますし。
北海道のことで問題の話がまわってきてピリピリしたのは生活保護の話ですと書いてると思いますが。
もし違う印象を与えたのなら謝りますが、その意図では書いてませんよ。

それと本来の基準より軽いとありますが、既にこれも書いてますが
小腸機能障害により貰っています、そしてその基準はある一定の基準内で幅があり
それは各自治体等で違うと書いたと思います。
私や私が携わった人たちは何も不正などはしてませんよ。
それをもって年金を下ろしたりしてるわけでもありませんし。
ここで以前小腸機能障害は小腸を切除してなくてはいけないと言う意見がありましたが
それをもって言ってるならそれは違います。
クローン病などによって小腸が栄養吸収を阻害されることも含まれています。
それがうちの自治体では鼻注を常時している事やポンプを使用していること、
本人の様子を担当者が見ること、医師の診断があることなど総合して認知してるわけです。
これで伝わるといいですが。

340 ：病弱名無しさん：2008/12/19(金) 03:27:46 ID:yysNH3DaO

うちもそうだよ。小腸機能障害でそんな説明を受けた。
今は先週手術してストマにしたからそれでも貰えるはずだわ。
まぁもう持ってるからこんかいは申請しないけど。

術跡が痛くて寝れないよ(´Ａ｀)

341 ：病弱名無しさん：2008/12/19(金) 03:44:34 ID:/R6K97hn0

>>340
先週ですかお疲れさまです。
私も今年初のオペでした。お互いこれで良くなることを願って頑張りましょう。
術後は暫く痛みは残りますよね。。。歩いてますか？頑張って。

342 ：病弱名無しさん：2008/12/19(金) 05:46:39 ID:DoVtUJQU0

>>339
　>>323
　>現に知り合いと自分含めてとってますし、北海道のは生活保護です。
　>全体的な通達はきてるとは聞いてませんが、厳しくなってるのは昨今の影響もあって生活保護です。

>>313を受けての書き込みなら、誤解を生む文章だな。
特に、「北海道のは生活保護です。」あたりが・・・・。
底辺商業高校卒、国語の成績が2だった俺なら、こう書く。

現に知り合いと自分を含め、>>306さんとほぼ同じ条件で、障害者認定を受けている人がいます。
北海道の件を受け、「障害者の認定を厳しくせよ」との通達があるとは聞いていません。
不正の発覚は、障害者の認定よりも、生活保護の支給に影響を与えました。
昨今、相次ぐ不正の発覚の影響もあって、今までより生活保護に関する審査が厳しくなりました。

343 ：病弱名無しさん：2008/12/19(金) 05:50:59 ID:DoVtUJQU0

>>340
俺は腹が痛くて寝れんかったわ。
でも、これから仕事行かねば・・・。
悪化の予感。
(ﾟ∀ﾟ)ｱﾋｬﾋｬﾋｬﾋｬ

344 ：病弱名無しさん：2008/12/19(金) 05:54:54 ID:DoVtUJQU0

>>342
>北海道の件を受け、「障害者の認定を厳しくせよ」との通達があるとは聞いていません。

訂正
北海道の件を受け、「障害者の認定を厳しくせよ」との通達があったとは聞いていません。

(ﾟ∠ﾟ) ﾆﾎﾝｺﾞﾑｽﾞｶｽｨﾈｰ

345 ：病弱名無しさん：2008/12/19(金) 06:22:27 ID:/R6K97hn0

>>342,343
あぁ…確かにそうですね。誤解するかもしれない。
私は国社物が得意だったんですが国語は殆ど読み取りと漢字で成績あげてたようなもので。
小論文とかが苦手でした。未だに文章書くのがダメですね。すみません。
それと私もこのあと昼前くらいから仕事です。お互い頑張りましょう。
でも腹痛、無理しないように。(と言っても無理しないで終われないんですよね。。。('A`)
まだオペしたばかりなのに、私も悪化してるようです。

>>338
342さんのレスを見ると確かに文章表現が通じづらいものでした。
私の意図するところは違うところにありました。分かりづらい表現ですみませんでした。

346 ：病弱名無しさん：2008/12/19(金) 06:30:55 ID:DBvWYgOhO

野菜は食わないほうがいいのかな

347 ：病弱名無しさん：2008/12/19(金) 06:37:31 ID:rphqUnQpO

>>346
生はよくないかな。
湯通ししてある物。
あと繊維が強い物だと狭窄してる人には刺激になる。

348 ：病弱名無しさん：2008/12/19(金) 08:32:39 ID:EAxITUs60

ここ数日会社から休んでろって言われて自宅待機してるんだけど
このまま解雇なんて言われないだろうな・・

349 ：病弱名無しさん：2008/12/19(金) 09:07:36 ID:HX/KntJVO

こりゃやべぇ糞詰まりだ。

350 ：病弱名無しさん：2008/12/19(金) 09:22:21 ID:1J1pLqG60

俺は逆。だだ漏れで肛門が限界だ。久しぶりに昨日からロペミン飲んでるが止まらん('A`)

351 ：病弱名無しさん：2008/12/19(金) 09:59:58 ID:rphqUnQpO

>>350
つMSコンチン

352 ：病弱名無しさん：2008/12/19(金) 10:57:28 ID:wn2ESbjP0

>>346
クローン有名病院のクローン食は、野菜が多かったよ。
狭窄ありの人には　刻み野菜。

353 ：88, 301：2008/12/19(金) 11:00:11 ID:QvsAvfVP0

>>302
体にメス入れるのは避けられるものであれば
避けるに越したことは無いから、なるべく
食事制限とかで行けるよう頑張ってね。

自分の場合は、難病指定の更新切らして
病院通えない時期が数年あったり、なかなか
信頼置ける医者に巡り会わなかったりして
素人判断での甘い食事制限などで随分悪化
させてたから、ここまで来ると手術して貰える事が
嬉しくして、それ以前に全面的に任せられる
医者に巡り会えたのが最も嬉しい事なんだけどね。

>>303
「開腹」って変？＾＾；

>>305
術後は余程の事が無い限り容赦なく
歩け、歩け、だね。
10日に手術したんだけど、昨日からエレン4包に増えて
今日、昼からかな？食事が始まります。
回復は予想以上に順調だそうです。

>>309
�d。そうそう、つくし文庫って言うんだっけ、
その内行こうと思ってるけど確か11時半までだったかな、
なかなか行けず、、ネットそろそろ切り上げて
今から行ってみようかな。

354 ：病弱名無しさん：2008/12/19(金) 11:22:09 ID:3wZvDxm70

>>350
ロペミンは潰瘍性大腸炎の患者は大腸に重大な副作用の危険が
あるから服用してはいけないんだけどクローンでも「０」とはいえないから
危ないよ。オレも副作用を知って怖くてやめた。

355 ：病弱名無しさん：2008/12/19(金) 11:28:27 ID:wn2ESbjP0

ロペミンのみまくったけどなぁ。
1日二錠までだっけ？ほんとは
でも6時間おきに　10年以上のんだ。
狭窄持ちでも。

で、経口から鼻注に変えたら　下痢は下痢だけどトイレに連発する下痢は
無くなったのでのまなくなったけど。

356 ：病弱名無しさん：2008/12/19(金) 11:59:02 ID:rphqUnQpO

>>355
ロペミンは結構常用してる人はいるね。
下痢がひどいと仕事に支障をきたすって人もいるから。

357 ：病弱名無しさん：2008/12/19(金) 12:11:59 ID:f7L0VubrO

ウチの主治医は下痢止め痛み止め一切出してくれない。

358 ：病弱名無しさん：2008/12/19(金) 12:13:21 ID:t+kwvRRX0

>>353 レミケードしてる？

359 ：病弱名無しさん：2008/12/19(金) 12:45:21 ID:VduvT1PS0

下痢する→ただれる→治る
で肛門周りがボッコボコになってきたぞ・・・
痔ろうじゃないみたいだがキモチワル('A`)

360 ：病弱名無しさん：2008/12/19(金) 12:45:45 ID:EAxITUs60

腹が痛くて眩暈もして何もする気にならない

361 ：病弱名無しさん：2008/12/19(金) 12:51:43 ID:t+kwvRRX0

ひざが痛くて引きこもり

362 ：病弱名無しさん：2008/12/19(金) 14:38:46 ID:rphqUnQpO

>>357
下痢止めや痛み止めを使ってうまく体調コントロールしながら、この病気とうまく付き合っていくのが大事なんですよと主治医に言ったれ。

363 ：病弱名無しさん：2008/12/19(金) 16:08:54 ID:1J1pLqG60

>>359-360
俺がいっぱいいるな

364 ：病弱名無しさん：2008/12/19(金) 16:55:40 ID:LO06XyVZO

職業訓練校落ちちゃったー　
やっぱ平日病院。ってのが痛かったかなー

365 ：病弱名無しさん：2008/12/19(金) 17:12:53 ID:iZQF8MFk0

今日、外来で病院に行ってきたんだけど、血液検査で、CRP値が、7.1って出たんですけど、これって異常な数値ですよね？
担当医が言うには、痔の手術をしてるから、そっちの傷の方が、数値が出てるって言うんですけど、異常に高かすぎるように思うんですけど。
腹痛や体調が悪いって事はないんですけど、お腹を押すと少し痛いんですけど、こういう時の対処法みたいなのってあるんですか？

366 ：病弱名無しさん：2008/12/19(金) 19:11:11 ID:/R6K97hn0

>>365
CRPだけじゃ全ては判断できないですしね。。。
7,1という数値は異常なのは異常ですよ。普通は0とか0,01、0,05くらい？かな。
病院によって(検査機関かな。)正常値の値が若干違うので。ただ7,1は高い。
でもCRPはクローンのお腹の炎症だけであがるものではないので
医師と相談するしか。

367 ：病弱名無しさん：2008/12/19(金) 19:30:49 ID:t+kwvRRX0

自分は痔ろうの切開手術２こした状態でＣＲＰ２．５だったから７，１は痔の手術してても高すぎじゃないか？

368 ：病弱名無しさん：2008/12/19(金) 19:47:35 ID:1k5nzKk2O

俺は痔瘻の手術したときは下がったけど、最近腹痛なしで尻の痛みでCRP17いったぜ。入院だと言われたが仕事忙しくて無理だといった。俺の原因は下痢で尻が荒れるから絶食して落ち着かせてるよ。いずれ再手術するけどね

369 ：病弱名無しさん：2008/12/19(金) 20:13:33 ID:xt11/3fJO

今年の冬は体調崩される方が多いみたいですね。
そう言う私も今年中に大腸摘出手術、小腸と直腸が残ります。もっと大事にすればよかったよ…

370 ：病弱名無しさん：2008/12/19(金) 21:11:03 ID:pKb0TPCi0

とにかく食うな
とくにカタカナ食は絶対食うな

371 ：病弱名無しさん：2008/12/19(金) 21:50:18 ID:8MG68b990

エレンタールだけの生活をしても悪くなっていたかもしれないし、
もし食い過ぎて腸を切ったと思ってるなら、食える時に食ったと思っとけば。
その分美味しい思いをして、若い人なら、青春？を制限しなくてよかったでいいじゃん。

腸がないならないでそれなりの生活ができるよ。
それに順応していくしね。

372 ：病弱名無しさん：2008/12/19(金) 22:47:44 ID:/+26w2Po0

クローン病が良くなる食事って何かある？

373 ：病弱名無しさん：2008/12/19(金) 22:52:51 ID:TfXGMm4K0

基本は食べないのが一番の治療とか

374 ：病弱名無しさん：2008/12/19(金) 22:54:11 ID:nJNIKZck0

>>372
悪くなる食事と同じで個人差でしょうね。
そうじゃなくて全体的な話でだろうが、と言うことなら絶食。。。かな。

375 ：病弱名無しさん：2008/12/19(金) 23:19:31 ID:EAxITUs60

明日地球が滅ぶことになったら
間違いなく死ぬほど食うだろうな

376 ：病弱名無しさん：2008/12/19(金) 23:24:46 ID:LO06XyVZO

>>375　
で、イレウスでのたうち回りながら崩壊の時を迎えるかww

377 ：病弱名無しさん：2008/12/20(土) 00:32:39 ID:7YzeUtjKO

食べないのがやっぱりお腹一番ラクですよね。周りには理解出来ないらしく、何かしら食え食え攻撃（涙）

378 ：病弱名無しさん：2008/12/20(土) 00:50:47 ID:6sxD3E310

クローン病って基地外なのは本当らしいね。

379 ：病弱名無しさん：2008/12/20(土) 01:18:22 ID:VTw4SQnB0

ですよねぇ

380 ：病弱名無しさん：2008/12/20(土) 02:26:46 ID:J3r6RYhl0

>>377
まあ社会に接してれば誰で通る道だ
時間かかるけど回りが認知してくれて
理解してくれるようになるまで我慢できればしめたもんだよ。
俺も最初は大変だったけど今は楽だよ。

381 ：病弱名無しさん：2008/12/20(土) 03:04:34 ID:YWokxPB4O

失恋したっぽくて
味噌カツとチョコとポテチ
をやけ食いした





はらいてえ

382 ：病弱名無しさん：2008/12/20(土) 07:16:29 ID:mr8W9/320

>>377
前も書いたけど
休憩の時間に『食べてごめんね〜』とこれ見よがしに言われるからよけい腹立つ

謝るなら食うな、黙って食え！

383 ：病弱名無しさん：2008/12/20(土) 07:17:32 ID:8wmH/tr/0

やっぱり、CRPが7.1って数値は高かすぎますよね。
私も痔瘻の手術だけが原因だと思わないので、少し食事を抜いていこう思います。
結局、昨日の夜に軽い腹痛がありました。

384 ：病弱名無しさん：2008/12/20(土) 07:22:38 ID:i5lZspPrO

>>371
腸がないならそれなりの生活が出来るってことは一生IVHになっちゃうぞ。
俺がそうだが、長期でやってると他の臓器にも負担かかるらしく、慢性腎不全になった。

385 ：病弱名無しさん：2008/12/20(土) 07:25:45 ID:7YzeUtjKO

>>382
わかるわかる！むこうは気遣ってるつもりなんだろうけど、ほっといてほしい(笑)

386 ：382：2008/12/20(土) 07:28:22 ID:mr8W9/320

>>385
でしょー、ほっといてほしいんだよん
食わなくても生きていけるし

387 ：病弱名無しさん：2008/12/20(土) 08:13:03 ID:9INOfQRh0

俺も未だに身内から「ちゃんと食わないからいつまでたってもよくならない」って言われてる
いい加減この病気について学んで欲しいわ

388 ：病弱名無しさん：2008/12/20(土) 09:18:05 ID:7YzeUtjKO

身内はキツイよね。うちのおかんも、最近痩せて来たんじゃないの？ちゃんと食べなさいって…(笑)なかなか理解しずらい面も多いみたい。

389 ：病弱名無しさん：2008/12/20(土) 09:20:00 ID:lVQgGPmJ0

ttp://dl.illusion.jp/question/blog_question.php?question=2&mode=1&find=%91%97%81%40%90M

390 ：病弱名無しさん：2008/12/20(土) 09:57:19 ID:tEWPfDXr0

>>384
おれは14年してる事になるが、IVHの方が楽だなぁ。
入院期間も激減するしで。働く事ができる。
エレンタールの時は下痢ばっかりでウンザリした。ドンドンやせていくし。

今はスポーツジムまで行ってるは。で、これで障害者1級の重度障害者
なんだよなぁ。なんか、イメージ的にはベットの上で寝たきりとかイメージする
けどね。1級だと。

391 ：病弱名無しさん：2008/12/20(土) 10:05:40 ID:8qIjzEiQ0

>>390
物はまったく食わないの？
便とかでないの？

392 ：病弱名無しさん：2008/12/20(土) 10:16:18 ID:tEWPfDXr0

>>391
軽くは食いますよ。　自分で絶食できますしね。悪くなった時。

水みたいなぴーぴーです。でも　そんなにいかないですよ。
もし、全く食べないにしても腸液とか出るわけですから、全く便が出ないと言う事は
無いと思いますよ。

今の所の不都合は、入れるところが段々無くなって　おまたの付け根からIVHを
することになるだろうなぁと言う事です。

393 ：病弱名無しさん：2008/12/20(土) 11:07:02 ID:H3Mv/fFg0

>>390
クローン病で障害1級ですか、どのような状態だったのですか？
自分も手帳もっていますが、3級ですよ！
初回の申請のときは1級で申請になったのですが、3級でした、
自分の症状としては、IVH（非ポート）、エレンタール、脂肪乳剤、
IVIの入れ替え経験なし、約2年間入りっぱなし、（異常）、もちろん
小腸の切除あり。
現在障害厚生年金3級受給中。
再申請で1級になるのでしょうか？

394 ：病弱名無しさん：2008/12/20(土) 11:21:49 ID:tEWPfDXr0

>>393
えーと、残存小腸1m・点滴でとるカロリー1日1500カロリーで
書きました。希望の級は？みたいな項目は何も書かず提出。
私も3級で来ると思ったら、1級でした。

カテで在宅IVH・PNツイン三号・フリカリック三号とか一番カロリーが高い輸液
＋イントラファット毎日（コレ書いたらこの住人分るね。）で夜だけ点滴。
1級きました。

前の方で話題になった、大げさに書いたわけではなく、事実を簡単に書いて貰っただけです。

395 ：病弱名無しさん：2008/12/20(土) 11:26:56 ID:tEWPfDXr0

で、2回目の再審査の時、再審査必要無し　みたいな項目に○して貰ったので
もう再審査無しです。　物理的に小腸は1mだからね・・・・
というのは前の病院の話で、病院変わったら、残存小腸1，5ぐらいあるよと言われた。

でも、再審査無しだから、たぶんこのまま1級のままじゃないでしょうか。

おたくは、初めは1級だったのに2回目の審査で三級になったの？

396 ：病弱名無しさん：2008/12/20(土) 11:32:03 ID:i5lZspPrO

>>390
クローンでの入院は減るが他の病気を併発する恐れはあると思う。
それだけ長期間IVHやっていて臓器関係は大丈夫かい？
イントラも定期的に入れたほうがいいかね？

397 ：病弱名無しさん：2008/12/20(土) 11:35:51 ID:tEWPfDXr0

>>396
今の所は大丈夫だよ。手術の時、胆石とったぐらい。
で、血液検査の値で肝臓の値が高い時はイントラを辞めたり点滴遅くしたりで。

で、普通はイントラ毎日打つ事無いんだけど、173�p・45�sとか　あまりにもの
体重なので、太るために打ってます。

でも、カテを感染して抜いたりした時は、調子が悪くなるまでIVHしません。

398 ：病弱名無しさん：2008/12/20(土) 11:53:11 ID:C9P2/sJV0

>>357
「今を取るか、未来を取るか」だね。

399 ：病弱名無しさん：2008/12/20(土) 11:55:35 ID:8wmH/tr/0

絶食しようと思ったら、つい食べてしまいます。
自分の意志の弱さに腹が立ちます。
みなさんは、自宅で絶食してる時は、どうしてますか？
出来れば、年未年始は家で過ごしたいんですよね。
退院して1ヶ月で、この状熊じゃ、自己管理が出来てないみたいですね。

400 ：病弱名無しさん：2008/12/20(土) 11:55:51 ID:C9P2/sJV0

>>357
ってかそーゆー医者にかかりたい俺

401 ：病弱名無しさん：2008/12/20(土) 11:59:28 ID:REhUpNvAO

>>399
たぶん家にいたら食べちゃう人の方が遙かに多いよ。このスレではやたら批判的な人がいたりするけど。
ぶっちゃけ、調子いい時にも食うなっていう方が無理だろ。
まあ食べてると悪化していくのは間違いないんだけどねｗ

402 ：病弱名無しさん：2008/12/20(土) 12:00:55 ID:tEWPfDXr0

それどうなのかなぁ。

おれと同じ病院にかかってる人で　エレンだけを15年以上続けている人がいるけど
どんどん調子が悪くなってる。医者からは微量成分があるから少しは食いなさないと
言われてるけど。頑なに拒否。

で、ホントに食わないの？と　聞いたらエレン以外で口にしたのは、薬ののむ時の水のみ。
お茶・飴すら殆どじゃなく、全く口にしてない。

ちょっと神経症的な感じの人だけど。逆の意味で凄い。
入院重なった事あるけど、食事とらないのに3回10分以上歯磨きするし・・・。

403 ：病弱名無しさん：2008/12/20(土) 12:03:19 ID:C8wyb04MP

調子いい時ならともかく、調子悪いのに絶食出来ないのは意思が弱すぎだろｗ
そういう人はタバコとかも辞めれない予感

404 ：病弱名無しさん：2008/12/20(土) 12:13:58 ID:rJSyzkwV0

エレンを鼻チューじゃなく、飲んでいるんだったら、
歯は磨きまくったほうがいいだろ。
あの容器に残るエレンのネトツキは、どう考えても歯に悪そうだ。

405 ：病弱名無しさん：2008/12/20(土) 12:17:20 ID:ImxP0Q4V0

インド人にクローン人間はいないのだろうか？
昔から疑問だ
いたとしたら何食ってるんだ？

406 ：病弱名無しさん：2008/12/20(土) 12:19:32 ID:REhUpNvAO

>>405
マジで、インド人はカレーしか食わないと授業で習った。クロンになったら詰みだな…ｗ

407 ：病弱名無しさん：2008/12/20(土) 12:43:28 ID:dvbQDpJU0

調子悪くても食いたいと思えること自体が凄いな
痛い時のあの悶絶を打つ苦しみが頭によぎるとか思い出したりしないのかな
それ思うととても怖くて何も食えん

408 ：病名名無しさん：2008/12/20(土) 12:50:25 ID:i3aJUqc+0

食いたいと思えるときは調子がええとき、
まあ死ぬ病気ちゃうし、禁煙している奴がイライラしているのと同じ
クローン病の奴はいつもイライラしているのでうっとおしい
食欲が強すぎるので自殺なんか考えたこともない。

409 ：病弱名無しさん：2008/12/20(土) 12:52:53 ID:i5lZspPrO

>>397
大丈夫ならいいね。8年ぐらいIVH続けてやってるんだけど、腎臓にきちゃったから。
間違ってたらごめんだけど、大腸の方は大丈夫の方じゃなかったかな？

410 ：病弱名無しさん：2008/12/20(土) 13:48:29 ID:tEWPfDXr0

ああそうかな。
小腸と大腸の付け根から、上に上がっていく大腸が無いぐらいみたい。

411 ：病弱名無しさん：2008/12/20(土) 14:09:28 ID:LN6h3Ed30

イントラファットだったかなぁ？この前すっげー久しぶりに脂肪の注射したら気持ち悪くなった
以前はイントラリピッド平気で入れてたんだけどなあ
イントラといっても色々あって体に合わないのもあるのかな
まあイントラリピッド入れてたのももう10年くらい前だし体質変わったか

気持ち悪いといえば来週レミケだ。俺必ず吐き気出るんだよな・・・鬱だ

412 ：病弱名無しさん：2008/12/20(土) 15:09:49 ID:g81rbwxVO

友達が笑わせるんだよー　
笑うとウンコもらすwww

413 ：病弱名無しさん：2008/12/20(土) 15:36:50 ID:j+245tEQO

>>405
それを言うなら韓国人も
キムチないと死んじゃうんでそ？

414 ：病弱名無しさん：2008/12/20(土) 15:57:46 ID:ImxP0Q4V0

俺思うけど、
香辛料、即、腸にダメージとは
一概に言えない気がするんだわ。
ダイケンチュウトウとか
あれ、かなりスパイシーで辛いじゃん

415 ：病弱名無しさん：2008/12/20(土) 16:14:50 ID:8wmH/tr/0

>>414
確かに、舌の上で、ピリピリする感じがしますよね。
昨日、大建中湯を、お湯で溶かして飲むと良いと言われたのですが、あまり味わって飲みた＜ないので、いつも通り、そのまま飲んでます。
腸の吸収が、よくなるみたいですよ。

416 ：病弱名無しさん：2008/12/20(土) 17:13:51 ID:8wmH/tr/0

久しぶりに大泣きしてしまいました。
今だに、この病気を受けきれてない自分と将来の不安とか家族に迷惑を掛けてる事とか考えたら、大泣きしてしまいました。
精神的におかしくなってる自分を見ると、さらにつらくもなるし、泣きたくもなります。
このままじゃ、鬱になっていきそうで怖いです。

417 ：病弱名無しさん：2008/12/20(土) 17:25:23 ID:CBB2nNbu0

>>416
情緒不安定に為ってるんじゃないかな。
一度精神科を受診してみては？クローン病の人で受診してる人結構いますよ。

418 ：病弱名無しさん：2008/12/20(土) 17:37:20 ID:C9P2/sJV0

>>416
腸の病気は栄養吸収不良の為に脳ミソにマンベンなく？栄養が行かなくて
余計にイライラしたりもするよね？

419 ：病弱名無しさん：2008/12/20(土) 17:56:07 ID:rJSyzkwV0

脳みその栄養ってブドウ糖だけじゃないの？
角砂糖ボリボリ食ってりゃいいじゃん。
最近そんな人を、どっかで見たよ。

420 ：病弱名無しさん：2008/12/20(土) 18:56:00 ID:sPAF0ySQO

大建中湯は医者に言えばだしてもらえますか？

421 ：病弱名無しさん：2008/12/20(土) 19:05:28 ID:ah7lhtVy0

大抵はくれるんじゃね
漢方自体を否定してあげない人もいるらしいけど

422 ：病弱名無しさん：2008/12/20(土) 20:24:20 ID:5N148ck40

IVHやってる人で微量元素のセレン入れてる人いる？
俺の場合セレンが異常に足りなくなってて入れてるよ
セレン欠乏になると心筋にくるからな
流石に死ぬ

423 ：病弱名無しさん：2008/12/20(土) 21:27:46 ID:PsNaKv7E0

>>422
自分は入れてないなぁ〜　微量元素としてエレメンミック注を入れています。
通常の血液検査でセレン不足ってわかりましたっけ？

424 ：病弱名無しさん：2008/12/20(土) 22:07:39 ID:NGhEVDxU0

みなさん病院って定期的に通ってます？
どれくらい間隔なんですかね？

425 ：病弱名無しさん：2008/12/20(土) 22:11:40 ID:b3Wofpj40

コーヒーは飲んでも大丈夫なんだっけ？
あまり良くないと言われた事があるから控えてます。
コーヒー飲むと尿が近くなるし腎臓にも多少は害があるのかな。

426 ：病弱名無しさん：2008/12/20(土) 22:22:28 ID:Z15MB+jx0

コーヒーと言うかカフェインが余り良くないんじゃなかったかな
紅茶とかも入ってるけどなぁ

427 ：病弱名無しさん：2008/12/20(土) 22:25:02 ID:NGhEVDxU0

お茶がんがん飲んでるんですけど
やばいかなお茶屋の息子としては飲まないわけにはいかない
趣味だし

428 ：病弱名無しさん：2008/12/20(土) 23:25:28 ID:aJ3Vbg0VO

お茶と紅茶にもコーヒー並のカフェインが入ってるんだけど、
コーヒーと比べて比較的飲んでオッケーと言われる理由は
お茶にはテアニン(？)が含まれており、
こいつがカフェインの吸収を抑制してくれるとのこと。

一番安全なのはほうじ茶らしいです。

429 ：病弱名無しさん：2008/12/21(日) 00:05:19 ID:RkzoGCLi0

>>423
いいや別注
俺の場合たまたま入院中にセレン不足の疑いがあったから
調べてもらって、そしたら恐ろしく少ない状態だった
それ以降セレンをIVHに入れてる

430 ：病弱名無しさん：2008/12/21(日) 09:38:58 ID:gw0A2MdR0

>>428
へー
そうだったのか
紅茶は飲めるのはありがたいね

431 ：病弱名無しさん：2008/12/21(日) 09:56:05 ID:uKY54NlxO

ご、ごめん≫428の書き方悪かったかも。

コーヒーに比べたら大丈夫ってだけで
どのみちカフェインは摂取しちゃうことになるし、
個人差とかその日の体調とかにも左右されるから、
紅茶飲む時は自分体とよく相談してみてください。

432 ：病弱名無しさん：2008/12/21(日) 11:58:24 ID:uvNOVt2e0

>>429
食事は摂ってないの？
主治医に言ってその血液検査出来るならやってみるね。

433 ：病弱名無しさん：2008/12/21(日) 15:21:46 ID:GdCfvuL40

食いたいもの食えないのに、飲み物まで制限するの嫌じゃね？
まぁコーヒーとアルコールは摂ってないけど

434 ：病弱名無しさん：2008/12/21(日) 15:25:57 ID:NI7wIniv0

>>432
食事は摂ってない
だからまぁセレン不足になるんだけどね

435 ：病弱名無しさん：2008/12/21(日) 15:46:35 ID:fiHa1vEE0

カフェインは、すきっ腹のときに摂取すると特に胃を刺激するので、摂るとしたら食後にしておいた方がいいね。

436 ：病弱名無しさん：2008/12/21(日) 15:53:28 ID:UCBXL8pI0

う”〜腹が張る。俺は臨月の妊婦かってくらい下腹パンパン
でも腸閉塞みたいな痛みとかはないんだよなぁ
トイレでねばって出そうとすると肛門に圧力かかってヒーって言いそうだし
困った(´・ω・｀)

437 ：病弱名無しさん：2008/12/21(日) 16:00:28 ID:ypmYZU6gO

>>436
たぶんそれは、腹が張ってるんだと思う。

438 ：病弱名無しさん：2008/12/21(日) 16:28:06 ID:jyJ+PiOR0

俺もこの前ものすごい腹が張ったな
10秒くらい続く長い屁が連発し変な臭いのするげっぷが止まらなくなった
別に変なもん食ったわけでもないんだけど

439 ：病弱名無しさん：2008/12/21(日) 16:38:37 ID:kOF33mkt0

>>436
たったり座ったりしてると肛門に圧力かかるから
横になってお腹をのの字にマッサージしたり
ゆっくり横転するといいよ

440 ：病弱名無しさん：2008/12/21(日) 16:50:40 ID:H7qOWf6v0

おれは奥さんと付きあってから結婚して今まで、まだ　一回も奥さんの前で
おならした事無いぞ。　偉い！

男友達とか普通にしてる人は信じられん。
というか、ウンコ・おならが異常に気になるというか恥ずかしがる性格だから
こんな病気になったか？

441 ：病弱名無しさん：2008/12/21(日) 17:06:54 ID:Ds+mscbS0

そんな気をつかう生活なんてヤダ

442 ：病弱名無しさん：2008/12/21(日) 17:08:43 ID:MpTJSC4F0

いや、俺も人前で屁はこかんよ。
もっとも、屁をこいたら、うんこが出るからだけどな。

443 ：病弱名無しさん：2008/12/21(日) 17:10:46 ID:3td1+4dF0

横レスですが、気を使う使わないとかの問題じゃなくて俺も自分がそれをするのは嫌だな。
自分の中では人の前でおならするとか礼儀がないと思ってますから。
例えそれが家族でも。親しき仲にも礼儀ありと自分では思ってる。
俺の場合は嫁さんではなく同棲時の話だけど。でも親子兄弟の間でも俺はしたことないですね。

444 ：病弱名無しさん：2008/12/21(日) 17:13:41 ID:3td1+4dF0

途中で送信してしまった。。。
>>443に追加で、でもされても気にしないけど。

445 ：病弱名無しさん：2008/12/21(日) 17:13:45 ID:H7qOWf6v0

で、俺だけではなく、奥さんもおれの前ではした事無いよ。

人前でおならしないとか、裸族・下着姿でウロウロしないとか
だらしない事はしないようにしてるが。

446 ：病弱名無しさん：2008/12/21(日) 17:23:15 ID:ig7f1ko2O

ガス貯めてどうするの？場所わきまえてしてるとは思うけど。
真面目なヤツほど病状は進むって言う統計でてるのに。嫁、両親の前でしないんだ。
情けない

447 ：病弱名無しさん：2008/12/21(日) 17:25:30 ID:3td1+4dF0

>>446
情けないと言われる意味が分からないかな。
するところは当然トイレですね。

448 ：病弱名無しさん：2008/12/21(日) 17:28:22 ID:H7qOWf6v0

>>446
男とおもって聞くけど、彼女・奥さんが君の前でおならしてもかまわない人？

449 ：病弱名無しさん：2008/12/21(日) 17:53:29 ID:sMDj1JGc0

彼女奥さんならまだしも親兄弟の前でもしないって凄いな
俺には人の家みたくて居心地が悪く感じる・・・

450 ：病弱名無しさん：2008/12/21(日) 18:02:36 ID:oPKDdkweP

人前では音を出さないようにする、これが俺ルール
タバコ吸ってたときは屁したいときにタバコ吸ってた

451 ：病弱名無しさん：2008/12/21(日) 18:19:02 ID:ig7f1ko2O

単純にすればいいじゃん。

452 ：病弱名無しさん：2008/12/21(日) 18:19:54 ID:3td1+4dF0

>>449
価値観の問題だから人それぞれで良いんじゃないかな。
あくまで俺の話だし。

453 ：病弱名無しさん：2008/12/21(日) 18:27:23 ID:UQtrGkFv0

俺の嫁さんも人前ではしないな。
何処でしてるのか聞いたことあるが、トイレでしてると言ってたな。
何度か油断して俺の前ででちゃったことあるけど、
毎回顔赤くしてゴメンって言うな。気にしてないのにｗ
もう20年なんだから遠慮しなくていいのにな。

俺は平気でしてたけど、ストマになって出来なくなった。
俺が腹がはった時は風呂の中で仰向けに沈んで、
肛門が上に出るように突き出すと自然と出るという技を生み出してたよｗ

454 ：病弱名無しさん：2008/12/21(日) 18:29:17 ID:jyJ+PiOR0

俺はトイレ以外で屁をこげるのは腹の調子のいい証拠
だからこげるときは気持ちよくこぎまくってる
特に風呂に入っている時は気持ちいいな。実が出たら悲惨だが

455 ：病弱名無しさん：2008/12/21(日) 18:53:18 ID:02FWJy/X0

うんこするときに屁が一緒に出て音が鳴りまくるのが嫌だ。
おかげでトイレが困る・・・。
腸が悪いからにおいもとても臭いし・・・。

456 ：病弱名無しさん：2008/12/21(日) 19:02:42 ID:UCBXL8pI0

確かにくさすぎる
屁単独で出るなんて事めったにないんだが
布団の中でプスッっとしただけで首元からすげー臭いが襲ってくる

457 ：病弱名無しさん：2008/12/21(日) 19:49:23 ID:ZmeOKyKLO

俺は逆にびっくりするほど臭くないんだけど…
無臭とまではいかないけど臭くない
そのかわり１日に５０回くらいは屁がでる

458 ：病弱名無しさん：2008/12/21(日) 20:02:14 ID:LTLw5dKS0

屁をしたら家の犬が遠くにいくので臭いのはまちがいない

459 ：病弱名無しさん：2008/12/21(日) 20:11:12 ID:Y/Dl3ii5O

寝る前に布団の中で屁出まくるから臭くて寝れない
そのうち部屋中が臭いよ。

460 ：病弱名無しさん：2008/12/21(日) 20:43:24 ID:02FWJy/X0

>>459
どんだけ〜！！

461 ：病弱名無しさん：2008/12/21(日) 21:33:46 ID:ypmYZU6gO

屁が臭い奴は口臭もきついから気をつけろよ。

と適当なことを言ってみる。

462 ：病弱名無しさん：2008/12/21(日) 21:56:39 ID:CtbSlUKGO

オナラが出たよ。ブリッと出たよ。
オマケも出てきた。あぁ…鬱だ…(T_T)

463 ：病弱名無しさん：2008/12/21(日) 22:27:02 ID:Ilar4/bk0

レミケすごいな！次郎が直ってきた。
2年間も鎮座してたのに！

これで安心してケツ毛が剃れるｗ

464 ：病弱名無しさん：2008/12/22(月) 00:22:51 ID:kd51JOp+0

>>6
どうしてそういう書き込みするんだよ
クローン病の人は差別されたいのか？

465 ：病弱名無しさん：2008/12/22(月) 09:50:04 ID:ua1n2YCP0

おなら！！
おいは、といれ以外では、したことないな。
安易にしたら、うんちが出て悲惨な思いしたよ、
それからは、？？と思ったら即トイレ、ずぼ〜ん脱いで、
パ〜ンツ脱いで、トイレ座って準備OK、
やっぱり、ブ〜〜ッツ、びちゅ、て感じ、
外出中だとけっこう焦るね、さすがにトイレ探しは達人レベル
オフィスビルのトイレだろうが平気で入る勇気がもてた。

466 ：病弱名無しさん：2008/12/22(月) 10:47:45 ID:dw95iYGv0

平気で放屁しようが愛される人は愛されるのです

467 ：353：2008/12/22(月) 10:51:35 ID:dI3Padfo0

>>358
レミケードは今まで経験無いんだけど、
退院後になるのかな？予防的に使っていくらしいです。

468 ：病弱名無しさん：2008/12/22(月) 11:00:56 ID:Seyc5q480

>>467
多分、入院中に投与されるでしょう。

469 ：病弱名無しさん：2008/12/22(月) 11:48:32 ID:LywYItHyO

>>464
何に反応してるんだ？まあ差別されるかは別にしても、区別はされるよな。
職場に例えるなら、バリバリ残業しまくりの健常者と、バリバリ入院しまくりのクロン野郎を同じに扱えという方が無理があるｗ

あ、個人差を忘れちゃいけないね。

470 ：病弱名無しさん：2008/12/22(月) 11:55:36 ID:m2lQcGx30

>>6は別に気にするほどのことはないだろ
ハロワのただの紹介だろ

471 ：病弱名無しさん：2008/12/22(月) 13:19:38 ID:34DmRRbf0

楽チンのクリスマスケーキ、うめー

472 ：病弱名無しさん：2008/12/22(月) 13:25:51 ID:ei5X1i420

旨いのか〆（。。）ﾒﾓﾒﾓ

って食べるの早くないですか？(笑

473 ：病弱名無しさん：2008/12/22(月) 15:05:19 ID:P4YmZZ2jO

>>472
多分>>471はモテモテで数日前から日替わり家でパーティーなんだろうな

474 ：病弱名無しさん：2008/12/22(月) 15:28:12 ID:LywYItHyO

クリスマスまであと３６７日か…

475 ：病弱名無しさん：2008/12/22(月) 16:03:30 ID:myXvC0o1Q

エレンタールの飲み方はどうされてます？

クローン歴3週間の人間で、今入院してて、エレンタールを経口で
取ろうとしてるんですけど、あまりのまずさで処方されてる量を
全く飲めませんw

こうしたら飲みやすいって方法はありませんか？

476 ：病弱名無しさん：2008/12/22(月) 16:18:35 ID:LFVEmFxM0

>>474
クリスマスは25日ですょ

477 ：病弱名無しさん：2008/12/22(月) 16:19:22 ID:LywYItHyO

オレは算数もできなかったのか…

478 ：病弱名無しさん：2008/12/22(月) 16:23:49 ID:IDOpIq/M0

>>475
フレーバー入れてる？パインとか青リンゴとか色々あるよ
エレン専用じゃなくてもアミノレバンのフレーバーとかでもいける
食養科とか薬剤師に相談してみたら？

あと一気に飲むと下痢する人がほとんどだから
ストロー使ってチビチビ飲んだほうがいい

479 ：病弱名無しさん：2008/12/22(月) 17:43:36 ID:Zapj3iYQ0

あったかいより冷やしたほうが飲みやすいよ

480 ：病弱名無しさん：2008/12/22(月) 18:32:41 ID:wjs8kOmP0

>>478
479さんの方法以外ならゼリーにするか鼻注ですね。

481 ：病弱名無しさん：2008/12/22(月) 18:46:13 ID:myXvC0o1Q

>>478、479
フレーバーを使って、冷やして飲んでます。
けど、どのフレーバーもエレンタールの味が消えなくて…w
医者は「100％ジュースとかなら、使ってもいいよ」って
言ってくれてるんですが、どういう調合したらエレンタール臭が
消えるか分からないし…。

やっぱり鼻注しかないのかなぁw

482 ：病弱名無しさん：2008/12/22(月) 18:50:35 ID:dqrdcnHr0

>>475
これでも美味くなったんだけどなｗ
昔はジャガイモが腐ったような臭いだった

そのうちニフレックでさえ抵抗なく飲めるようになるさ、オイラのように

483 ：病弱名無しさん：2008/12/22(月) 18:57:51 ID:Mno7esfH0

寒くなってくると空腹が激しくなるよな。
男らしくまぐろ丼でも食うか。

484 ：病弱名無しさん：2008/12/22(月) 19:55:34 ID:HFOfIF8K0

>>475
どんなに不味くてもいずれ嫌でも慣れるよ
初めからフレーバーなしはキツイだろうけど数年すればなしでも飲めると思う

485 ：病弱名無しさん：2008/12/22(月) 20:09:38 ID:9JlJ2LiY0

エレンを早く慣らす方法。

水分を摂らず、死の一歩手前まで、喉が渇いた状態にする。
サウナなどに入るのが、手っ取り早い。
その状態だと、エレンでも結構うまく感じる。
するとどうだろう。
次からエレンを飲むとき、以前よりずっと飲み易くなっているではないか！
試して味噌。

486 ：病弱名無しさん：2008/12/22(月) 20:15:29 ID:HFOfIF8K0

絶食で腹が減ってる時のエレンもかなーり美味いからな

487 ：病弱名無しさん：2008/12/22(月) 20:38:51 ID:g6uFGwl50

俺もエレンタールは最初まずくて、飲んだら水道で口ゆすいだり、アメをなめたりして独特のにおいをごまかしていたが、1年したら普通に飲めるようになったわ。ただフレーバーがグレープフルーツじゃないとまずくてのめん

488 ：病弱名無しさん：2008/12/22(月) 20:41:13 ID:PTWVn8ysO

鼻チューにしな
美味しく飲める方法無し。人に依るけど

489 ：病弱名無しさん：2008/12/22(月) 20:59:55 ID:11Y1avSp0

レミケード二回目した。

お腹が痛い、調子が悪いという理由でしてるわけじゃないので
効いたという感じがしないのが、なんか残念。
する前した後変わらん。

490 ：病弱名無しさん：2008/12/22(月) 21:24:47 ID:dGm/ODaf0

>>489
俺なんてレミケードすると決まって調子崩す・・・。
それまで下痢じゃなかったのに、してから下痢が頻発。

491 ：病弱名無しさん：2008/12/22(月) 21:26:47 ID:LdiED1W30

フレーバー入れたらエレンめちゃうまいじゃん
どの味でも不味いと思ったことないわ

492 ：病弱名無しさん：2008/12/22(月) 22:00:11 ID:mAfaY9Ip0

>>481
流動食には他にラコールとかエンシュアリキッドとかあるから
医者に相談してみては？
ラコールは脂肪が少し入ってるけど飲み易いよ
エンシュアは脂肪がさらに入っててほとんどデザート

493 ：病弱名無しさん：2008/12/22(月) 22:07:21 ID:3T8+ioHr0

ちょっと熱めの方がおいしい
あまり熱すぎても成分が壊れちゃうから水で調整しないといけないけど
朝お湯を沸かして保温性のある水筒に入れておけば、水で調節しながら熱いエレンがいつでも飲める

494 ：病弱名無しさん：2008/12/22(月) 22:51:00 ID:wkLeIhgV0

エレンは熱めに同意
でもあまり熱いとペットボトルが変形するから注意

>>482
ニフレックは慣れないな
無理に飲もうとすると吐きそうになる

495 ：病弱名無しさん：2008/12/22(月) 23:03:05 ID:cSpGtAUXO

オレは今は鼻注してるけどフレーバーだったらヨーグルトか梅が好き。
梅味とかエレンの味かなり消えると思うんだけどな。
慣れただけかな

496 ：病弱名無しさん：2008/12/22(月) 23:16:24 ID:eEQvFomr0

鼻注でフレーバーって意味なくね？
実際作るときとチューブを鼻から抜くときしか匂わんし。

あとゲップしたときか。

497 ：病弱名無しさん：2008/12/22(月) 23:39:52 ID:IJ+y9Y2G0

うちの夫は夏にクローン病と診断されました。
１０年前から体調（小腸）が変だったのですが
病名を知った途端やせ細り、急激に体調が悪くなりました。
精神的なショックから病状って悪化するんですか？
ちなみにＩＢＤ指数１ですが、１でもこんなに悪いのでしょうか？

498 ：病弱名無しさん：2008/12/22(月) 23:56:56 ID:plUer5UI0

>>497
します。過敏性大腸炎や神経性胃炎のように
胃腸はストレスの影響を受けて反応するのが早い部位ですから。
早いか遅い、影響の大小はあれどストレスはほとんどの病気に影響しますし悪化させますよ。
(過度のですけど)

IBD指数というのはIBDスコアのことかな？
だとすると、あれは0〜1はCRPが正常範囲で
腹痛、発熱、貧血がないこと(ろうこうもだったかな)だったと思うので
それに当てはまればそうなりますね。
ストレスからくる体重減少は健常者でもなると思いますよ。
とりあえず自分の病状の把握が先決かと。

499 ：病弱名無しさん：2008/12/23(火) 00:51:15 ID:O3T5DfH00

あ〜、父ちゃん　癌が再発した。
情け無いけど、40台無職。　もう、苦しい。
親の心配より、親が死んだ後の自分の事を考えてしまう。なんて親不孝なんだ。

500 ：病弱名無しさん：2008/12/23(火) 00:59:34 ID:+tEzB0FW0

人間なんてそんなもんさ

501 ：病弱名無しさん：2008/12/23(火) 02:08:02 ID:qgS12LO+O

相談なんですが…
半年前から胃痛が酷く、食べると嘔吐してしまうので体重がかなり減りました。
胃カメラ飲んでも異常なしという事で機能性胃腸障害と言われていました。
先週腸炎をおこし大腸カメラした所、大腸の入り口に大腸炎が見つかりました。生体検査の結果は、潰瘍はあるが難治性の物ではないとの事でした。
検査の前後からまた食べると嘔吐する様になり、まともに食事をとっていなかったので、入院して小腸検査もした方がいいと社保病院を紹介されました。
紹介された先生の名前の横に（クローン）と書いてあったのですが、これはクローン病の可能性があるのでしょうか？

502 ：病弱名無しさん：2008/12/23(火) 02:50:22 ID:4RobFd2l0

>>501
クローン病の可能性は誰にでもあるし、関東？
社保中央のことならそこはIBD(クローン病・潰瘍性大腸炎)では有名な病院で
胃腸関係にも強かったはず。
系列やその関係であればそこを紹介されてもおかしくないし、
クローン病の専門でも別に普通に他の胃腸の病気も診る。
書かれてることだけではクローンかどうかは俺らには判断できないよ。
もしかしたらそれを疑われて紹介されたのかもしれないし。

万が一の話だが、それを疑われて紹介されたこと、
それ自体は喜ぶべきことだよ(病気になってよかったねってことではなく)
この病気は発見されることが遅いことが多く、重症化してから発見されることも少なくないから。
早ければ早いほど回復もし、社会復帰もできるし後々の後遺症や再発にも好影響。
胃痛や嘔吐の症状はあれど潰瘍は少ないように文章からは感じれるから
もしそうであればクローンとしては初期に発覚ということになると思うよ。
どっちにしても検査しないと分からないことで、胃腸関係でクローンを疑って検査することは
他の病気でも大切なことだから、幸運だったと思う。あとはしっかり検査して
それまではゆっくり身体を休めておくれ。お大事に。

503 ：病弱名無しさん：2008/12/23(火) 03:18:27 ID:CftgbMWI0

はじめての書きこみなので失敗したらすみません。

5年くらい続く下痢が気になって病院で検査を受けていたのですが、大腸ファイバーなどの検査では異常が見つからず、先日カプセル内視鏡で小腸の検査。
結果、小腸内に数ヵ所異常が認められ、クローン病の疑いが濃いと言われました。
しかしカプセルが小腸と大腸の境目くらいの位置で引っ掛かってしまい、確定診断とカプセル回収のために検査入院します。
これまで下痢の原因がわかっていなかったのも気持ち悪かったので、はっきりさせたい気持ちではあるのですが……。
診断がクローン病だったとしても、みなさんと比べれば状態はかなり軽いので、それほどショックを受けているわけではないと自分では思っているのですが、なぜかこの時間まで起きていますw

うーん……。
とりあえず寝ますわ。
何を言いたいのかわからんですね。すみません。

504 ：病弱名無しさん：2008/12/23(火) 07:52:49 ID:1FVGMIwo0

>>503
まとめるとクローン病かもしれないが、だとしてもかなりみなさんより軽いですってことか。

505 ：病弱名無しさん：2008/12/23(火) 07:57:59 ID:q1/e+qzG0

今日の毎日に載ってるね
ヌルイ記事だけど
偏見を招かない程度にはなってるかな

506 ：病弱名無しさん：2008/12/23(火) 08:35:42 ID:p6JUvG6pO

1月から白血球除去できるみたいだね
クロンの大腸型だけらしいけど

507 ：病弱名無しさん：2008/12/23(火) 10:40:30 ID:+tEzB0FW0

>>503
まあなんだ、とりあえずガンガレ
また話したいことが出来たら書き込みな

508 ：病弱名無しさん：2008/12/23(火) 12:12:15 ID:kGaSjocd0

>>506 それレミケードあったらいまいち意味なくね。機械で血液循環させて肝炎とか移ったらいやだし

509 ：病弱名無しさん：2008/12/23(火) 12:39:34 ID:VhGNgbbU0

503です。
書いてくれた人、ありがとうございます。
自覚症状は毎日の下痢、あと3年ほど前に痔ろうになって手術したくらい。
そのころから会社の健康診断でCRPは+になってたんですけどそれほど大きな数値ではなかったようです。
ずっと首を捻りながらも普通の生活をしてきたので、今は自分の病気そのものよりも家族が心配というか、子供もいるし新築予定だし、将来不安が先にたってる状態です。

明日入院して検査です。
妻も一緒に食事の指導を受けるように、と病院に呼ばれているのでもうほとんど決まっているような気がしますが……。

またここに来たら相手してやってください。

510 ：病弱名無しさん：2008/12/23(火) 12:41:23 ID:+GTg3Fd00

>498　ありがとうございます。早く病気を受け入れて立ち直ってほしいです。
ちなみにＣＲＰは1〜3で腹痛も時々あります。
先月から整骨院で『脳・脊髄神経機能調整』を受けているのですが
施術後２週間くらいは体調が良くなるようです。
そういった東洋医学（？）的なことを試している方はいらっしゃいますか？

511 ：病弱名無しさん：2008/12/23(火) 12:42:41 ID:4DOW6F1j0

小腸内視鏡受けたことある人いるチューブのやつ
国内に数本しかないらしいんだけど
ほんと？

512 ：病弱名無しさん：2008/12/23(火) 12:48:04 ID:p6JUvG6pO

>>508
レミケ使えない人が「もしかしたら効くかも」と言うくらいの物だからな
ってか何故肝炎が移るのか解らん

513 ：病弱名無しさん：2008/12/23(火) 13:04:06 ID:qgS12LO+O

>>502
有難うございます！
関東で社保中央です。
そうですね、ここみてる限り私の症状は軽いですし、皆さんが言ってる下痢もないんす。
ただＣＲＰが４．２とちょっと高めだったので心配で…
でも502さんのお陰で安心しました！
明日受診してきます！

514 ：病弱名無しさん：2008/12/23(火) 13:11:16 ID:jiAWIAkS0

中野の講演会かなんかでクローンのとんでも偏見基地外理論述べた人は元気かな
その抗議でも来たのかな

515 ：病弱名無しさん：2008/12/23(火) 13:57:13 ID:vwqAM7uKO

いたなそんな糞ババア。奥谷禮子の次の次ぐらいにむかつくな

516 ：病弱名無しさん：2008/12/23(火) 15:17:21 ID:kGaSjocd0

>>512 血液透析で肝炎うつった人がわりと多いから、白血球除去もおなじように機械で血液循環させる仕組みでしょ。

517 ：病弱名無しさん：2008/12/23(火) 15:53:57 ID:RR5NNWrRO

僕もこの前、腸閉塞、せんこうとか何とかで、のたうち回り救急車に乗りいきなり手術されクローンと診断されましたけど過去にも現在も下痢はしたことがないんですが。
食事二回、エレンタールを4本飲んでます、朝、昼、夕×2。
一切下痢しません逆に怖い。
誤診を期待してます。

518 ：病弱名無しさん：2008/12/23(火) 17:27:13 ID:6EGmDqwlO

>>496
亀だけど>>495は経口の時はそのフレーバー使ってたって意味です。
鼻注してる今はフレーバー使ってないです。

言葉足らずですいません

519 ：病弱名無しさん：2008/12/23(火) 18:07:05 ID:7YaXrtYP0

小腸クローンなら下痢はしないよ

520 ：病弱名無しさん：2008/12/23(火) 18:42:18 ID:31D3wK7c0

小腸クローンだけどゲリクソンですよ

521 ：病弱名無しさん：2008/12/23(火) 19:40:18 ID:DPAs/IGQ0

>>475
ゼリーうまいよ

522 ：病弱名無しさん：2008/12/23(火) 19:54:56 ID:dRbkRbef0

>>517
びびらせるわけじゃないけど、穿孔を起こすタイプの人は突然また穿孔を起こす場合が
あって、手遅れになると危ないので一応油断はしないほうがいいと思いますよ。

523 ：病弱名無しさん：2008/12/23(火) 20:19:16 ID:4N3CXX41O

私小腸型だけど下痢。形のうんち出たことないよ。

524 ：病弱名無しさん：2008/12/23(火) 20:25:25 ID:RR5NNWrRO

>>522
マジすか、かなりあせります。
あの痛みはもう耐えられない。
あれ腸に狭窄や潰瘍があるから、なるんじゃないのか。

525 ：病弱名無しさん：2008/12/23(火) 22:42:27 ID:0Al4vTbM0

穿孔を起こして手術になるくらいなのですから、潰瘍や狭窄もかなり酷いのではないでしょうか
残念ながら、そういう状態では流石に誤診の可能性は少ないでしょう

526 ：病弱名無しさん：2008/12/24(水) 01:17:16 ID:f7t9xkpL0

食べ物は脂質が全てというわけではないんだな
アメやキャラメル、脂質が０ｇでも調子悪くなりやがる

527 ：病弱名無しさん：2008/12/24(水) 01:50:18 ID:q20dnYdr0

小腸型のクローンですが、最近体重減少と強い腹痛が起こります。
もともと狭窄がいくつかあるんですけど、
最近新しい潰瘍ができてしまって、
これのせいでこの間のダブルバルーンが
途中までしかできず拡張できませんでした。
かなり長い潰瘍だったので、内服と食事療法だけで治るかなぁ？
発症して10年、オペは未です。エレンはまったく飲めなくてここまで来ました。
いまのとこイレウスの症状はないけど、そのうちオペになるんかなぁ

528 ：病弱名無しさん：2008/12/24(水) 07:12:45 ID:cRr9z52mO

皆さんは障害者手帳の認定はうけてますか？
そんなに症状の重く無い人でもうけられますか？
ちなみに特定疾患の認定はうけています。
良ければいろいろと教えて頂けると有難いです。

529 ：病弱名無しさん：2008/12/24(水) 07:48:43 ID:3HxptVdYO

≫528

認定基準は自治体によってまちまちだよ。

因みに自分の所は結構寛大だったらしく、鼻注6ヶ月で2種4級通りました。

実際殆ど食事とってないしね。

530 ：病弱名無しさん：2008/12/24(水) 08:20:16 ID:7gl4doGR0

　∩　.∩
　.い_cノ　　／￣＞Ｏ
.c/･ ･っ　(ニニﾆ)..△△
.（"●" )　.(･ω･`)[ｴﾚﾝ]　メリークリスマス！　
Ｏ┳Ｏﾉ)=[￣てﾉ￣￣]　　　　　　
◎┻し◎　◎――◎=3

531 ：病弱名無しさん：2008/12/24(水) 08:50:32 ID:2mOGGF/NO

『東京都福祉保健局　保健政策部』の詳しい場所を知ってる方は、いませんか？

532 ：病弱名無しさん：2008/12/24(水) 09:45:35 ID:iD6zpaUMO

？直接の用はないだろう。殴り込みにでも行くの？

533 ：病弱名無しさん：2008/12/24(水) 09:52:47 ID:T+oAFQhH0

>>531
グーグルマップにコピペしたら東京都庁と出たけど
建物の何階かって事？

534 ：病弱名無しさん：2008/12/24(水) 10:10:04 ID:FJYj/8VK0

>>528
おれなんか、1級だよ。
でも、症状は重くないというか、ココのみなさんみたいに、お腹が痛いとか下痢が酷くて
とか痔瘻とかは無い。食事も軽く食ってるしね。（医者からはもっと魚等を食えと言われる。）
でも、物理的に腸があんまり無い＋以前在宅IVHしてた。
で、病院変わったら在宅IVHする必要ない、鼻注でいいよ。で今に至る。
もう、再審査も無しだから1級のまんま。

535 ：病弱名無しさん：2008/12/24(水) 10:20:05 ID:2mOGGF/NO

>>533
ありがとうございます。
東京都庁にあるんですね。
何階は、行けば分かると思うので、大丈夫だと思います。
なんか内視鏡検査の結果とかを持って行かないといけないらしいんです。

536 ：病弱名無しさん：2008/12/24(水) 10:34:10 ID:IaLZBys10

>>528
症状重くないんなら
働くこと考えろよ
無理をしろとは言わないが、
最後の手段に取っておかないと、
自分がダメになるぞ

537 ：病弱名無しさん：2008/12/24(水) 11:09:12 ID:Lrp3xTwq0

エレンタールの話題が出ていたので、、
今入院中で今まで試せなかったフレーバーを存分に試してます。

今までは「グレープフルーツをメインに、飽きたら青りんご」を飲んでました。

今回の試飲でのベスト３
◎コーヒー　･･･ココアやチョコレート風味も感じられるコーヒー牛乳テイスト
◎ヨーグルト･･･さらさらの飲むヨーグルト風。後味すっきり。
◎マンゴー　･･･酸味の無いフルーツ系では癖が少なく最も飲みやすい

そこそこ良かった
○さっぱり梅味･･･さっぱりした酸味でなかなか飲みやすい

いまいち
△フルーツトマト･･･あっさり薄めで甘めのさらさらトマトジュース風。若干癖がある。
△オレンジ　　　･･･程よい酸味のあるみかんジュース味。悪くないけど続けて飲もうとは思わない。
△パイナップル　･･･酸味が少なく、甘ったるい。

苦手
×紅茶　･･･これは1年ほど前に試して二度と飲めないと思ったもので、
　　　　　　正確な名前と味は思い出せない。

「ヨーグルト＋マンゴー（１：１）」で割ったのも試したけど、
　癖が更に薄まって飲みやすかったです。

日常生活に戻ると食事の味付けも濃くなって若干味わいも変わってくるだろうけど、
僕は基本的に苦も無く飲める方なのでその点助かってます。
特に苦手と感じてる方は、次々色々なフレーバーが出てくるのでその辺
チェックしながら色々試してみましょう。

538 ：病弱名無しさん：2008/12/24(水) 11:22:27 ID:C2Zqu8X/O

>>537
オレと好みが似てる。
コーヒー味は食わず嫌いで敬遠してたけど試してみようかな。

てか、このスレってＵＣスレに比べてよく伸びるよね。
患者数はあっちのが多いのに。

539 ：病弱名無しさん：2008/12/24(水) 11:56:25 ID:O7KgVSt6O

症状重いほうが仲間や情報を求めたがるんじゃないかな。
潰瘍性なんて軽い人は普段病気忘れてる人が多そう。
クリスマスだねー。
鶏食べたいなあ。

540 ：病弱名無しさん：2008/12/24(水) 11:57:13 ID:+2Ahs/agO

マジレスで、UCは2chをチェックしてまで情報を拾おうとする程に重症な奴は滅多にいないということじゃないか。

541 ：病弱名無しさん：2008/12/24(水) 13:11:46 ID:FJYj/8VK0

潰瘍性は初期発症方だっけ？　初めガーと悪くなるけど、それが過ぎると
落ちつくと言う人も結構いるからね。

前も話したけど、どっちも大変だけど、入院中の重症例を見ると、潰瘍性の方が
寝たきり感が凄い。ベットから動かないもん。たぶん貧血がヒドイんだろうけど。
クローンは若い人が多いからか、悪いなりにもウロウロしてる人が多い気がする。

542 ：病弱名無しさん：2008/12/24(水) 15:25:18 ID:I+7zYKCfQ

確かに潰瘍性大腸炎の方が、重症の人が少ないからってのはあるかもね。
重症の人以外は、きつい食事制限もなくそれなりの生活ができるみたいだし。
俺も、どうせなるならクローンよりあっちの方がいいって思うし…w
(もちろん、重症例は勘弁やけど)

543 ：病弱名無しさん：2008/12/24(水) 16:03:56 ID:cRr9z52mO

528に返事をくれた方々、重なご意見、有難うございました。

544 ：病弱名無しさん：2008/12/24(水) 16:23:53 ID:HYi2tZ+d0

（前レスにもあったけど）ヘソ横にシコリがあるんだけど
そこは昔から脈を打ってて動脈瘤かな？と不安になってる。
クローンって動脈も関係あるのか？ただのガスかンコかだったら良いが。

545 ：病弱名無しさん：2008/12/24(水) 18:56:26 ID:MfYllijm0

居間からお兄ちゃんの前にでケーキの話しちゃだめだよって声が


…ご飯食べたらすぐに部屋に引き篭もるかな

546 ：病弱名無しさん：2008/12/24(水) 19:16:11 ID:LtfHt9uS0

>>545
切ないな・・・
分かるんだけど・・・なぁ

547 ：病弱名無しさん：2008/12/24(水) 19:52:07 ID:hHbBUMb70

食いたいならダメなん？

おれのかかってる病院の医者だと腹一杯毎日食うわけじゃなし、この時期に
食べれるなら食べていいよと言うけどな。お腹が痛くなく調子がいいなら。。

クローンの特疾研究班の教授だから怪しい医者ではないと思うけど。

548 ：病弱名無しさん：2008/12/24(水) 19:59:03 ID:5fF1y9Ey0

>>547
食事に関しては医師でも色々です。
禁忌食含めて体調も個人差があるのでなんとも。
ただ、医師がよく言うのはいわゆる無茶食い、暴飲暴食を毎日するわけじゃないんだから
たまには好きなものをと言う甘い、患者からすると誘惑ですね。

自分を律することが出来る人は良いけれど、ここから崩れる人も少なくないですし。
食事は本能だからね…アル中の人に酒1杯くらならと似た感じだと個人的には思ってるかな。
アル中の場合はそれが病気で1杯でも飲むと戻るのでそこは違いますが。

549 ：病弱名無しさん：2008/12/24(水) 20:01:00 ID:KEkd8EMV0

今日はクリスマスイブ・・
彼女なんてものには無縁なボクはいつもは食べられないローストチキンを寂しく自宅で頂きました
久しぶりの肉はとっても美味しかったです・・

550 ：病弱名無しさん：2008/12/24(水) 20:11:06 ID:hO8lB5gl0

>>547 それは症状かるいんかな。乳製品が自分にとって一番悪いらしく、食べたら即下痢になる。
牛豚以外は食べても特になんともないのになあ。

551 ：病弱名無しさん：2008/12/24(水) 20:37:36 ID:7gl4doGR0

今日もエレンで１日過ごした。日中経口で３パックいってこれから微衷の準備。
カーチャンと二言三言喋っただけの、いつもと変わらないそんなクリスマスイブでした。
家族でケーキ囲んでた子供の頃に戻りたい。

552 ：病弱名無しさん：2008/12/24(水) 20:42:44 ID:88m0VMme0

そういや俺もクローンになってからの
恋愛はやっぱりクローンが関係してるんだよな。
恋愛において食事というのがいかに
重要なファクターかを思い知って
もう諦めたw

553 ：552：2008/12/24(水) 20:44:08 ID:88m0VMme0

あ、クローンが原因で恋愛がうまくいかなかった
ってことね

554 ：病弱名無しさん：2008/12/24(水) 21:52:13 ID:RCtZ6/md0

わかる
ちょっと食ったらすぐトイレ直行だもん

555 ：病弱名無しさん：2008/12/24(水) 22:17:04 ID:7mC81yHd0

でも、結婚してる同病人は、他の難病に比べたら結構いるから
結婚したい人は頑張るしかないぞよ。

556 ：病弱名無しさん：2008/12/24(水) 22:29:01 ID:5fF1y9Ey0

俺も結婚の手前までは行きました。
恋愛だけを考えるとハンデはあるもののできると思います。
問題は結婚であり、やはり仕事…ですね。。。悲しいかな。
経済力がないのは裸で戦場に立ってるようなもの…ですか。

557 ：病弱名無しさん：2008/12/24(水) 22:40:00 ID:7mC81yHd0

軽症だけど定職に就いてない人より、重症だけど正社員ですからな。
結婚してる人を見ると。

って、健康な人でも、30も過ぎると、どういう仕事に就いてるか？というのが
問題になるからね。今は女性も仕事してるからね。

でも、できる事なら、弱者というか病弱の人はパートナーがいた方がいいというのは
当たり前だけどね。

558 ：病弱名無しさん：2008/12/24(水) 22:42:09 ID:KEkd8EMV0

俺はクローン病でそれと別にもう一つ難病抱えてるんだが
そんな病気のことほんとに理解した上で本気でつきあってくれる(可愛い)子と出会いたいですわ
ほんまに・・

559 ：病弱名無しさん：2008/12/24(水) 22:42:41 ID:88m0VMme0

食事が出来ないとなると、
関係を深める機会は少なくなるし、
職が安定しないから
経済力も無い。
特に３０を越えるとね。
どうしても健常者との稼ぎに差が出てくる。
それが厳しい。

560 ：病弱名無しさん：2008/12/24(水) 22:45:27 ID:7mC81yHd0

まぁ、理解は無理なんじゃ無かろうか。
自分の都合のいいように理解して貰いたいわけで。
厳しい事言われると、ブーブー言っちゃうから。

結婚してる人みると、やっぱ、勢いみたいですよ。
クローンでも。

561 ：病弱名無しさん：2008/12/24(水) 23:02:56 ID:3jJfa36T0

>>549
胸焼けとかになったら、水をがぶ飲みした後に
はき出してくださいな。胃酸が薄まって吐きやすくなります。
寝たままで吐いたら大変だから。

562 ：病弱名無しさん：2008/12/25(木) 00:43:36 ID:dHiBlJdZ0

>>561 胃薬のめばいいんじゃないの
「１５歳クローン発症８０歳まで生きてしぬ」のと、「５０歳まで健康、５１歳で脳卒中で死去」だったら後者のほうがいいわ

563 ：病弱名無しさん：2008/12/25(木) 02:03:33 ID:1noTh9ovO

間違いない
健康なうちにコロッと逝きたい。
今はシートンがかなり痛くて動けない。三本入ってるけど、みんなは痛みないの？

564 ：病弱名無しさん：2008/12/25(木) 09:19:41 ID:k2sLFC650

俺もクローンだけど、食ったら吐くから食事に関しては、
もう駄目だと思うけど食ってしまう俺が情けない...
親に言っても病気だから仕方がないって...
若いころから苦労した方が、将来強くなれるって
弱い俺に言われても涙が出てくるだけだよ;

565 ：病弱名無しさん：2008/12/25(木) 09:34:00 ID:k2sLFC650

連投ごめん
仕事の面接の時、クローンの事は言わない方がいいですよね。
愚痴るんだけど一ヶ月に一回病院に行ったら絶対なんかの病気
じゃないのかと仕事の人に怪しまれると思いますか？
それが、一番怖いんだけど...

566 ：病弱名無しさん：2008/12/25(木) 09:43:15 ID:dHiBlJdZ0

>>565 言わないほうがいいよ。でも職場で毎日エレンのんでたら怪しいよな

567 ：病弱名無しさん：2008/12/25(木) 09:47:32 ID:k2sLFC650

>>566
ですよね...言ったら絶対採用してくれないよね。
この病気も試練なのかな．．．
精神的に弱い俺にこの試練は重すぎますよ．．．

568 ：病弱名無しさん：2008/12/25(木) 09:49:21 ID:WcgBEIGP0

>>565
その話はこのスレでも、俺の知っているリアルでの話しでも賛否両論です。
でもこれはリアルでの話しですが、隠して入った人は結局後に言うことになってる人が多いです。
隠してると業種にもよりますけどストレスは大きいですし、
物は食べられないのに無理したりとかで、隠していてもそういうので悪化してばれたり、
解雇されてる人も何人も知ってます。
話しして採用されるところを探すか、あえて自分から言うことも無いので
面接時とかに聞かれないことを願ってそういうところをさがすか。
個人的には隠してというのは止めたほうがいいとは思いますけどね。
どうしても負担大きいですし。ただ仕事がみつからないと困るのも事実ですが。
本人次第かと(周辺環境含めて)

569 ：病弱名無しさん：2008/12/25(木) 09:51:03 ID:z7uvY/T+0

伝えた方がいいけどその義務はない、ってとこじゃね。
ただ、軽い病気ならともかく、クローン患者で予め状況を会社に伝えないってのは
無責任と言うか身勝手と取られるかもよ。
どうせすぐ周知の事実になるだろうし。
病気のこと周りに知らせず（知られず）に、体調管理も問題ないっていう勤め人って
どのくらいいるんだろうね。どんな仕事してるかも興味あるな。

570 ：病弱名無しさん：2008/12/25(木) 10:16:28 ID:k2sLFC650

レスありがとうございます。
バイトですが仕事していた時、飲み屋で、自分酒飲んだら熱が出るんですよって
ごまかしてきたけど、バイトだったからかな〜

571 ：病弱名無しさん：2008/12/25(木) 10:24:03 ID:zoLUjxpK0

バイトぐらいなら言わない人が多いだろうね。

仕事関係は相手を見るというか、公務員とかだと、わざわざいわない人が多いんじゃない？
もしばれても首になる事は無いだろうし。まずははいることと。大きな会社系は。

小さな1人でも抜けたらアウト的な会社は、入院即首みたいな会社はマズいか。
まあ、会社に入る事を考えた方がいいかもね。

病気関係の事を色々してた時、相手に、病気の事を理解して貰おうという気持ちで
一生懸命話し込んでしまい、向こうから引かれると言う事もありがちで。
健康な人と一緒で、まず、会社に入れば何ができると言う事を話し込むのが先で
病気の事はそれからですわ。

572 ：病弱名無しさん：2008/12/25(木) 10:51:14 ID:k2sLFC650

バイトで、クローンが発覚して一ヶ月入院した事を胃に炎症があるんだと
バイトの上司に必死に隠してきたのを思い出して涙が出てきた；

573 ：病弱名無しさん：2008/12/25(木) 11:24:16 ID:k2sLFC650

紅茶飲むだけで、吐くってどんな体やねん!!
もう本当に勘弁してくれ...
助けてくれよ...本当に

574 ：病弱名無しさん：2008/12/25(木) 11:32:25 ID:UUoCBXzPO

>>573
今どんな状態なの？病歴は？
オレは調子悪い時でも紅茶飲んで程度で吐くのはなかった。まあ正真正銘ヤバい時は何も飲み食いしたくなくなるけど。

575 ：病弱名無しさん：2008/12/25(木) 11:39:07 ID:lTGBrvWT0

入院して絶食するレベルなんじゃないのかい。
少なくとも現状の通院生活に破綻きたしてるわな。
慰めや同情の言葉いくら貰っても回復するわけじゃなし、
すぐにでも病院行ってきなよ。
絶食して多少回復すれば、気持ちも変わってくるし。

576 ：病弱名無しさん：2008/12/25(木) 11:49:09 ID:k2sLFC650

レスありがとう。
病院は2週間前に行って血液検査で、CRPも0.7で問題なし
医者に吐き気が酷いって言ったら腸が詰まってるんだろうねって言われ
今の所、クローンは悪い方に進行していないよと言われた。
だけど吐き気止めのプリペランの薬をあの医者忘れやがって
今に至ります。
嘔吐の事は医者に何回言ってもクローンとは、あんまり関係ないと言われますが、
クローンと嘔吐はあんまり関係なんですかね？どうなんでしょう。

577 ：病弱名無しさん：2008/12/25(木) 11:55:58 ID:k2sLFC650

>>574
病歴は、今年の5月にクローンになりました。
状態は、吐き気以外問題なし便も下血なし下痢なし普通便です。

578 ：病弱名無しさん：2008/12/25(木) 12:04:34 ID:lTGBrvWT0

狭窄がひどい人は、食べたものが下に流れていかないことで嘔吐しやすかったりするけど、
そうでないなら心因性の嘔吐かもね。
ただ、「クローンである」っていう今の状況がストレスのベースになってる可能性が高いっぽいし（就職とか食事とか含めて）
関係ないとも言い切れないと思うよ。
原因が取り除けないから詮無しって感じかね。

診断受けて半年じゃ、まだ受け入れられない気持ちの方が大きいんだろうね。
その辺は時間かかっても自分で何とかするしかないから
何ともアドバイスの仕様がないけど。

579 ：病弱名無しさん：2008/12/25(木) 12:07:36 ID:UUoCBXzPO

>>576
オレはオペ前の狭搾ひどかった頃はよく吐いてたよ。
でもそれは、吐き癖がついてたのと、休みが取れない関係で、ひたすら無理してたから精神からきてたのもデカかったと思う。

でも腸の詰まりからの問題で吐く場合もあるだろうし、クローンが関係ないとは言えなくないか。

その医者大丈夫？

580 ：病弱名無しさん：2008/12/25(木) 12:10:38 ID:UUoCBXzPO

あ、あと個人的な感想だけど、狭搾の問題ならば、吐き気より先に腹痛がくるよたぶん。ガスがたまったり。

581 ：病弱名無しさん：2008/12/25(木) 12:29:32 ID:k2sLFC650

>>578
当たり前の事なんですが、仕事しろとか、あまり病気の事を友人に言えない
自分がクローン病の事を受け入れないのが、祟って吐き気が酷いのかもしれません。
食事は普通食からエレンに変えます。

>>579
担当医の事ですが、結構忘れっぽいなと思う時があります。

582 ：病弱名無しさん：2008/12/25(木) 12:33:19 ID:zoLUjxpK0

クローン食美味しいけどなぁ。病院で食ってるの。

家で食うのも、ご飯＋ささみの蒸し焼きをポン酢で食うの繰り返しだけど
飽きない。
バナナは飽きた。

583 ：病弱名無しさん：2008/12/25(木) 12:36:15 ID:k2sLFC650

>>582
入院している時、毎食エレンからご飯、ささみ、にんじんのきざみが、
出た時は、おいしくて感動した。

584 ：病弱名無しさん：2008/12/25(木) 12:45:25 ID:UUoCBXzPO

絶食明けってやはり食い物すげーうまく感じるんだが、魚を液状にした流動食だけは食えなかった。

585 ：病弱名無しさん：2008/12/25(木) 12:46:37 ID:lTGBrvWT0

一時家族の飯も一緒に作ってたんで、結構レパートリー増えたんだけど
家族の方からギブ言われたw
脂肪調節食ってのは、健康な人からしたら味気ないんだろうね。ダイエット食みたいな感じで。
で、自分の飯だけ作ればいいとなると、簡単に出来て旨いと思うものばっかになる。
そんなもんやねw

586 ：病弱名無しさん：2008/12/25(木) 12:56:58 ID:zoLUjxpK0

ご飯　＋　ささみ蒸し焼き
パンにノンオイルマヨを塗ってノンオイルシーチキンを載せて焼く　＋　コンソメで作った野菜スープ
月見うどん

の繰り返しだけど、食えるだけで嬉しいので待ち遠しい。
これだと自分で作れるから家族に迷惑をかけないし。
で、家族が食ってるなかで自分が食えそうなのをつまみ食いするぐらいだね。

まあ、健康な人も嫌な事ばかりで楽しみなんてメシ食うぐらいしかないんだから
俺のせいで制限されるのはもうしわけない。好きなだけ好きなもん食ってくれ。

587 ：病弱名無しさん：2008/12/25(木) 13:41:31 ID:k2sLFC650

入院している時、あまりにも肉類から離れていた為、
食事制限のない患者のから揚げが臭くて気分が悪くなったのは、
いい思い出．．．

588 ：病弱名無しさん：2008/12/25(木) 14:05:41 ID:jfkCUms00

俺の入院時はクローン食でも鳥のささ身はほとんど毎日出てたな

589 ：病弱名無しさん：2008/12/25(木) 14:07:45 ID:a3zCs2eY0

クローンになったから余計にだと思うが
病院の飯が不味いとか人に向かって平気で言う奴が信じられん

590 ：病弱名無しさん：2008/12/25(木) 14:56:57 ID:34J0vvrY0

田舎だからかも知れんがクローン食なんて無かったよ。
膵臓食しかだせないって言われた。

591 ：病弱名無しさん：2008/12/25(木) 15:21:20 ID:zoLUjxpK0

おれも前の病院の時はすい臓食だった。

野菜とかトマトジュースがよくついてた。

592 ：病弱名無しさん：2008/12/25(木) 15:30:15 ID:bY3OA9dP0

クローン食なんてものは自分が入院した病院にはないな〜。
なので、脂肪コントロール食が出てた。

593 ：病弱名無しさん：2008/12/25(木) 15:56:42 ID:uf8c/htUO

今日朝から小腸検査したら、クローンて診断されました！
明日から当分の間は入院だそうですorz
今までずっと原因不明の胃痛に悩まされていて、まさか小腸や大腸に問題があるとは思わなかったです。
原因がやっと解って嬉しいけど、これから一生付き合っていくのは辛いですね…
成人式でれるのかなぁ…

594 ：病弱名無しさん：2008/12/25(木) 16:03:50 ID:G5jFs8lY0

同時に病気自体が原因不明で根治不可って事も分かったことになるからな
最初に医者から病気のことを告げられたときはかなりショックだった

成人式は約半月後だから、入院してIVH入れて絶食することになるのであれば
残念ながら出席は難しいかもね

595 ：病弱名無しさん：2008/12/25(木) 16:06:56 ID:a3zCs2eY0

激痛で運ばれて緊急に手術するとかじゃなければ成人式くらいは出れるでしょ
一生付き合っていくものだけど深く考えて落ち込まないように

596 ：病弱名無しさん：2008/12/25(木) 16:12:45 ID:zoLUjxpK0

今痛くて動けないというなら、ダメかもしれんが、
成人式とか行かしてくれるんじゃないん？

ヘパロックしてあめ玉でも舐めてれば、1日ぐらいどうにでもなるし。

597 ：病弱名無しさん：2008/12/25(木) 16:26:06 ID:z1mGgajx0

脂肪の少ないダイエット食みたいなもんでも食えるだけ幸せというもの。
慣れると案外、美味しく感じるし。
戦前に田舎に住んでた農民なんかはもっと貧しい食生活だったらしいよ。

598 ：病弱名無しさん：2008/12/25(木) 16:31:26 ID:k2sLFC650

>>593
俺がクローンと診断された時、泣いたな〜
何回も担当医に胃炎じゃないのって何回も言ったけ

599 ：病弱名無しさん：2008/12/25(木) 16:57:56 ID:a3zCs2eY0

クローンて診断されてもその後身を持って色々体験するまでクローン？？？なんだそりゃ？だったけど自分は
自分の若い主治医は自分がクローンを見つけたんですよって回診の際に上司の内科部長に何度も言ってたｗｗｗ

600 ：病弱名無しさん：2008/12/25(木) 17:04:21 ID:BmvHzN3G0

高校生だったので、病気のことより、学校休める！ラッキーぐらいしか思わんかったね。
病院に行った午前中だけでその後は痛まなかったし。

601 ：病弱名無しさん：2008/12/25(木) 17:05:13 ID:uf8c/htUO

>>594-596
担当医は「成人式には出られる様にするから、頑張ろうね！」って言ってくれました。
でも凄く痩せてしまったので、皆に会いたくないな…っていうのがあるんです。
あと振り袖は、重いし凄く締めつけられるのでやっぱり心配です。

>>598
自分も泣いちゃいました！

602 ：病弱名無しさん：2008/12/25(木) 17:23:04 ID:jfkCUms00

俺は逆に納得したな
長いこと原因不明の下痢に悩まされ続けてて夜もまともに寝られてなかったから
治療方針が見つかってすっきりした
就寝中に下痢便漏らさないようになると思えば食事制限も辛いけどなんとか耐えられる

603 ：病弱名無しさん：2008/12/25(木) 17:35:08 ID:dfEgnMk8O

今隣の病室の患者が亡くなった。壁越しだったからいやでも状況が聞こえてくる。家族泣いてるよ。他人ごとでもつらい。談話室逃げます。

604 ：病弱名無しさん：2008/12/25(木) 17:58:14 ID:bY3OA9dP0

>>603
入院してると結構あるよ。入院して仲良くなった人が具合悪くて亡くなってくのはショックだけど。
お通夜とかも出たことあるし。

605 ：病弱名無しさん：2008/12/25(木) 18:51:11 ID:pSNvx4K4O

俺は医者にクローン病て言われたときは
「難病？！うはww俺すげーwww」
てリアルに思った。

606 ：病弱名無しさん：2008/12/25(木) 19:26:37 ID:IhR//mCb0

遅いけど

>>562
胃液がたまりにたまってる状態だから、「それ以上でないようにする」より、
「排出する」ほうが手っ取り早い。
もちろんその後は胃薬ごっくん。


時期ってことで、家族のチキンをスプーン一杯分くらいちぎって、皮のけて食った。
感動するほどうまいってもんでもないな……もう感覚が麻痺してるのかな。

607 ：病弱名無しさん：2008/12/25(木) 19:45:11 ID:sQ3XNrsxO

私はクローンと診断された時、中２だったけど難病で不治の病という言葉がすっごく重く感じて一か月くらいは夜な夜な誰にも聞こえないように泣いてたな〜
若い人にはキツイよ

608 ：病弱名無しさん：2008/12/25(木) 19:53:23 ID:L8/RmvGM0

やっぱり好きなもの食べられないってのはきついね
もう慣れたけどな・・・

609 ：病弱名無しさん：2008/12/25(木) 20:19:24 ID:TF9FcNtM0

長文すみません。
503でクローン病かどうか検査入院すると書いた者です。
結果は「95％くらい」の疑診とのこと。
カプセル内視鏡は知らないうちに排出されていたので、予定されていた小腸内視鏡を中止、胃カメラで12指腸と造影検査で小腸を検査。
数ヵ所の病変部が確認されたようです。

明日、妻と一緒に栄養指導を受けて一度退院予定。
エレンタールと何か飲み薬が出るようです。
ネットでクローン病について色々（ここも含めて）見てみると必ず出てくるエレンタール……。
自分も飲むことになるのか。

確定診断は来年に持ち越しですが、「クローンだと思っておくように」と言われました。

あ、このスレで小腸だと下痢になるとかならないとか話があったのを思い出して、医者先生にきいてみたところ、
「水分を吸収するのは大腸だというイメージがあるが、実際は9割方小腸で吸収しているので、小腸に問題があると下痢になる」と教えてもらいました。

はあ。

610 ：病弱名無しさん：2008/12/25(木) 21:07:23 ID:G7Wr7U6Q0

おれは小腸1m　大腸は大体あるが、固まりのない下痢だよ。

611 ：病弱名無しさん：2008/12/25(木) 21:42:58 ID:W1SLpOfs0

クローン病とは違うんだけど、腸にバイ菌が入って
小腸を55センチ切り取った現役力士がいるんだけど体重は100キロ以上あるんだよね。
小腸を55センチも切り取っても100キロ以上の体重を維持できないことはないんだね！

612 ：病弱名無しさん：2008/12/25(木) 21:51:20 ID:G7Wr7U6Q0

55�p切除なら　たいしたことないんじゃない？
クローンの人でも、それだけの切除だと　そんなに変わらんと思うよ。体重は。

613 ：病弱名無しさん：2008/12/25(木) 22:08:41 ID:IhR//mCb0

>>609
胃や膵臓、小腸などから消化液（胃液その他もろもろ）が10リットル出てくる。
そのうち9リットルは再び小腸に吸収されて、循環する。
残りの1リットルのうちのほとんどを大腸が吸収して、それでも吸収しきれなかった
水分が便として排出される。
だったかな？

614 ：病弱名無しさん：2008/12/25(木) 22:32:47 ID:DMN44qQR0

http://ime.nu/portal.nifty.com/koneta05/12/21/01/

これ作ってみた。
ムネ肉の臭みとパサパサ感が消えて本当に( ﾟДﾟ)ｳﾏｰだった。

615 ：病弱名無しさん：2008/12/25(木) 22:52:19 ID:5e4BNqIz0

俺も吐き気あったよ。
クローンって診断される前だったから、
うつ病とかのせいかと思ってたよ。

食事してから3〜4時間後に吐いちゃう。下痢はない。
奥の方から噴出してるような感じだったから苦しかったよ、吐くの。
痛みはなかったからイレウスじゃなかったと思うけど・・・。

ちなみに、その症状が出てから３年後ぐらいに
やっと小腸型のクローンって診断された。

俺の夕食は、ご飯だけ炊いて、ささみか胸肉をラップでチンして、
あとは木綿豆腐に醤油かけて。
ささみと胸肉は塩をふりかけて。
これがなかなか飽きない。

616 ：病弱名無しさん：2008/12/25(木) 23:09:30 ID:IhR//mCb0

大根と絹ごし豆腐で湯豆腐でおｋ。
ポン酢か味噌かはお好きにどうぞ。
一応、水溶性の食物繊維は、推奨されてるからね。
絹ごしの方が脂質少ないし。消化もいいじゃろ。
あとはお粥と玄米茶。

豆腐は足が速いと言うし、冬だけどその点は気をつけて。（これは味噌汁限定の話かな？）

617 ：病弱名無しさん：2008/12/26(金) 00:25:49 ID:pUEWQFoj0

612＞そうなんだね。そういえば腸の長さって
テニスコート１つ分あるって言うしね。

618 ：病弱名無しさん：2008/12/26(金) 01:20:09 ID:bx4f0KKY0

>>616
脂質は絹ごしの方が多いはずだけど？

619 ：病弱名無しさん：2008/12/26(金) 01:32:35 ID:vT61cOsJ0

脂質が全部ダメってわけでもないだろう
それだと魚も食えなくなるし

620 ：病弱名無しさん：2008/12/26(金) 01:48:01 ID:gLuQPlcI0

>>618
ほい
絹ごし
http://ime.nu/fooddb.jp/details/details.pl?ITEM_NO=4_04033_5
木綿
http://ime.nu/fooddb.jp/details/details.pl?ITEM_NO=4_04032_5
あれだけ水分量が違えばね……
まぁ多いっていっても、大差ないけど。
300gまるまる食べたとしても、9gと12.6g。

どっちにしろ脂質の必要摂取量なんて軽くオーバーするんで、
体調と相談して食べればいい話。体調悪くなくて、肌がかさかさに
なってたりすると、とる量を少し意識して増やすくらいかな。

621 ：病弱名無しさん：2008/12/26(金) 02:22:13 ID:rHI7z6EiQ

主治医に
「脂質は1日30g以下にしてくれたらいいよ。少なけりゃいい
ってもんじゃないし。」
って言われてるんだけど、実際どうなの？
このスレだと、脂質＝0gがデフォって感じなんだけど…。

622 ：病弱名無しさん：2008/12/26(金) 02:26:12 ID:zosjfx6v0

脂質0がデフォってことはないかと。
ある程度は必要な栄養ですし。

623 ：病弱名無しさん：2008/12/26(金) 07:06:01 ID:O93WDoT90

脂質＝0gはそうとうきびしい

624 ：病弱名無しさん：2008/12/26(金) 08:36:38 ID:EQon98LP0

この病気になって、脂質を気にするようになりましたよ。
コンビニに行って、お菓子の誘惑に誘われたときは、裏の表示の部分を見るようにしてます。
私が食べたいのに限って、脂質が高かっりします。
でも、何で脂質が30g以下なんですかね？

625 ：病弱名無しさん：2008/12/26(金) 09:14:50 ID:NhBbBRTV0

再燃率と摂取栄養素の統計上、現状その辺が妥当である的な結論だったと思う。

626 ：病弱名無しさん：2008/12/26(金) 11:08:14 ID:jOzo+nxY0

>>601
結論から書くと、腸内炎症具合によりますが、今から落ち着いて（入院して）
しっかり治すのであれば、まず成人式には間に合うので大丈夫です。
着物は着てしまえば、元が肥満でもない限りまず体系の変化は解りません。
何か言われても「ちょっと痩せたかも〜？あはは〜」で受け流せば良いだけです。

式に「出る」となると、拘束時間・運動量あたりを体調・体力と吟味する必要があります。
その後に友達と食事会なり飲み会なりあるなら、正直そっちが最大の問題でしょう。
クローン病は基本的に酒やその辺の適当な外食は天敵です。（外食は基本脂肪分が鬼ｗ）

自分の例ですが、小腸＋大腸型で腹痛が一日中ちょこちょこある状態でしたが
色内掛け（頭も身体も重いｗ）で3時間ちょい過ごすことは問題ありませんでした。
その後は洋服で和食でしたが、結局トータルの拘束時間12時間を乗り切って帰宅できたので
やり方次第で成人式＋αいけると思います。　問題は「＋α」があるか否か、どうやり過ごすか。

627 ：病弱名無しさん：2008/12/26(金) 11:09:57 ID:rDf4Yjwk0

クリスマス〜年明けは鬱な時期だなぁ。ｼﾆﾃ('A`)

628 ：病弱名無しさん：2008/12/26(金) 11:55:22 ID:gyC3Ysts0

病院食の話題が出てたので、、

今入院中だけど、この病院は「IBD患者用の低残渣食」って
特別の食事があるのでそれ食べてます。
全体的にお世辞にも美味いとは言えないけど不味くは無く、
毎食食べられる幸せを感じてますよ、それに、
退院後何をどのように食べていけばいいかの勉強にもなります。

基本的に毎食500〜600kcalで、牛や豚肉を抜いた消化のいいものを
柔らかく煮炊きしたものが中心。足りないカロリー分はエレンタールや
エンシュアなど症状に応じてって感じだろうか？

僕の場合は、エレン1日4包必飲で、IBD用の食事を補助的にとって下さい
とのこと。今全て食べてしまってるのでカロリー過多だけど、でも、
食事開始以来、入院後11kg減った体重が下げ止まってるだけで一向に増えて来ないorz

先生は、「そのうち上がってくると思う」って言ってくれてるけど
今回の手術で小腸が半分ぐらいになったらしいから、
栄養を取り込みにくくなってるとかあるのかも、、、あー太りたい。

629 ：病弱名無しさん：2008/12/26(金) 12:07:44 ID:Pq4bPsWL0

最近、タバコを吸うせいか...気持ちが悪いな
禁煙を考えよ

630 ：病弱名無しさん：2008/12/26(金) 12:12:23 ID:bkBICd4a0

>>628
俺ここ10年くらい45kgだわ…

631 ：628：2008/12/26(金) 12:20:48 ID:gyC3Ysts0

>>630
僕は、入院時は身長185cmで体重66kg
これでももう少し太りたいと思ってたけど、
現在入院1ヵ月、食事が始まって1週間経過したけど
55kgから全く変動なしですorz

因みに、クローン歴10年です

632 ：病弱名無しさん：2008/12/26(金) 12:23:53 ID:dD1llduN0

レミケやってる人は禁煙したほうがいいよ。マジで。
理由は主治医にでも聞いて。
俺はレミケを始めるにあたって、先生から肺の機能低下と
レミケの副作用の関連を聞いて、キッパリ煙草はやめた。

633 ：病弱名無しさん：2008/12/26(金) 12:25:11 ID:lZPkOkpx0

おれは　在宅IVHをしても　46�s。

で、病院変えて鼻注をしだしたら、半年で10�s太った。
夜5パック。
IVHの時も夜だけ1500キロカロリーしてたのに。

634 ：病弱名無しさん：2008/12/26(金) 12:53:55 ID:1pSv61x70

夜中に鼻注する人はレンタルポンプが目覚まし時計になるよね。

たまに夜中にチューブが絡まってエラー音で起きるけど。
入院中は同じ部屋の人に迷惑かけたなぁ…。

635 ：病弱名無しさん：2008/12/26(金) 12:56:24 ID:rDf4Yjwk0

>>628
毎食500〜600kcalも摂れればエレンいらなくね？

636 ：病弱名無しさん：2008/12/26(金) 12:58:30 ID:KwqSeFZr0

外回りとか営業とかやってる人は鼻柱やってる人多いのかな
内勤なら経口でもいいけどスーツで6パック分とか持ち歩くと合わせたバックにまったく入らないな
ただでさえペンタサや大建中湯用の水もあるのに

637 ：病弱名無しさん：2008/12/26(金) 13:02:36 ID:lZPkOkpx0

おれはのんですぐ下痢しなかったら幾らでも飲むんだけどな。

以前の病院では、経口でダメで即IVHになったんだけど
病院変えて鼻注してみたら下痢は下痢なんだけどしてる間は
トイレに行かなくて少しは身になるという事で鼻注しだした。

経口で太るなら幾らでもしたいし、昼間お腹がすいた時
飲みたいんだけどなぁ。ちびちびでも下痢しちゃう。

638 ：病弱名無しさん：2008/12/26(金) 13:07:29 ID:Ncd3E/WeO

>>632
ｋｗｓｋ
煙草やめるとゴハンが増えちゃうお

639 ：病弱名無しさん：2008/12/26(金) 13:15:27 ID:Uq8VkodE0

俺はレミケやってないけど腸に悪そうだから煙草はやめたな
でも時々無性に吸いたくなる

640 ：病弱名無しさん：2008/12/26(金) 13:39:46 ID:dD1llduN0

>>638
レミケはあまりにも強力で、体の免疫機能が相当低くなるから
例えば１番怖いのは感染症。これになると死ぬ可能性もあるし
他には肺炎なんかも併発するとかなりヤバイ。
よって、肺機能を著しく低下させる煙草はNGということになる。
気になるなら主治医に聞いたほうがいい。

641 ：病弱名無しさん：2008/12/26(金) 14:01:50 ID:lZPkOkpx0

そうだろうけど、若者はそこまで怖がる必要はないんじゃない？
リュウマチで高齢の人が使ってるならそういう心配もしないといけないでしょうけど。

まあ、今はなにかと厳しいから煙草は辞められるなら辞めた方がいいけどね。

642 ：病弱名無しさん：2008/12/26(金) 14:46:35 ID:Pq4bPsWL0

>>640
それ聞いて、タバコ止めようと思ったわ
レミケって免疫力低下すんのか．．．
担当医はそんな事言ってくれなかったよ
しかも酒は駄目だけどタバコは程ほどにねって
担当医に言われたからそこまで、気にしてなかったよ。

643 ：病弱名無しさん：2008/12/26(金) 15:01:09 ID:9B+n5W9uO

下痢する、しないと体重ってやっぱり関係あるのかな
発病9年で腹痛は毎日ヤバいけどほとんど下痢しなくて体重は普通
食べ過ぎれば普通に太るしむしろ痩せにくい
そのせいか全く病気に見られないし、女だから多少は痩せたい…

644 ：病弱名無しさん：2008/12/26(金) 15:08:48 ID:2nwECLHgO

>>642
逆じゃね？
煙草は辞めて、酒はほどほど。

645 ：病弱名無しさん：2008/12/26(金) 15:36:53 ID:Ncd3E/WeO

煙草は吸った方がいいものだと思ってた参考になったよ。

646 ：病弱名無しさん：2008/12/26(金) 16:07:12 ID:kDzDKJUS0

正直、タバコ吸う人って（自他の）体に害与えながら税金も人より余分に払うという
ド変態としか思えんなw
ようやるわw

647 ：病弱名無しさん：2008/12/26(金) 16:13:10 ID:dD1llduN0

レミケの免疫機能は一番怖いところだよ。
だからわざわざ入院して血圧や体温の変化を
チェックしながら投与するんだもん。

648 ：病弱名無しさん：2008/12/26(金) 17:03:52 ID:8eY/wr060

タバコ禁止って聞いてたんですけど

649 ：病弱名無しさん：2008/12/26(金) 17:04:31 ID:PGFT9pJ10

<来年の目標>
・メタボ肉でもいいから70�`になること（170cm）

650 ：病弱名無しさん：2008/12/26(金) 17:14:14 ID:Vp5tCEvu0

ガリガリでアバラ見えているのに、腹は出てるって、一番格好悪いぞ。

651 ：病弱名無しさん：2008/12/26(金) 17:20:30 ID:kgM0JzmG0

俺、その一番格好悪い体型だわw

652 ：病弱名無しさん：2008/12/26(金) 17:27:20 ID:Uq8VkodE0

俺も入院時は腹筋とかしてたけど退院するとしなくなって
ほとんど体も動かさないからだらしない腹になったわｗ
身長180で体重62くらい一時より大分太った

653 ：病弱名無しさん：2008/12/26(金) 19:00:43 ID:Z4eJuN8h0

>>628 名大の「IBD患者用の低残渣食」はわりとうまかったが、今かかってるところの病院のクローン食はやけに脂っこくておいしくない

654 ：病弱名無しさん：2008/12/26(金) 19:21:08 ID:Ncd3E/WeO

はぁあぁ〜タバコとコーヒーが丸々ＯＫなら食制限も大したことないのになぁ。

655 ：病弱名無しさん：2008/12/26(金) 20:02:43 ID:i1ErF8aM0

>>647
入院しながらってどんだけ〜！

こっちは日帰りで余裕でやってます。

656 ：病弱名無しさん：2008/12/26(金) 20:08:51 ID:WLu+6HFr0

俺がかかってる病院も日帰り。
入院するにしても1回目のみ。

657 ：病弱名無しさん：2008/12/26(金) 20:33:37 ID:2f7EEpZiO

昔このスレにヘロインだけはやるの怖いなーっていってた薬物詳しいやついたよね？
睡眠薬以外で合ドラでクローンに影響少なそうなオススメ教えて。
一番いいのは草なんだろうけど違法だしなぁ…。
スパイスゴールドあたり試してみようかな

658 ：病弱名無しさん：2008/12/26(金) 21:04:09 ID:gLuQPlcI0

代替コーヒー注文してみた
さてさて……

659 ：病弱名無しさん：2008/12/26(金) 21:37:58 ID:Ncd3E/WeO

合ドラ体壊すみたいよ腎臓とか可哀想みたいよ。組み合わせでいろいろあるんじゃね
市販ならブ○○とかで飛べるみたいけどすぐに臓器壊して死ぬみたいよ。

人生全て捨ててヘ○インやったら是非レポ書いてね。

詳しい人じゃないけどね。

660 ：病弱名無しさん：2008/12/26(金) 21:39:50 ID:Uq8VkodE0

爪もみがクローン病にもいいと知りやり始めてから約1ヶ月
最近なんとなく調子よくなってる気がする
ほんとにこんなんが効果あんのかな

661 ：病弱名無しさん：2008/12/26(金) 22:05:40 ID:gLuQPlcI0

気休め以上の効果はあるでしょう。
やって不具合あるならともかく、問題ないならやったほうがいいかと。

662 ：病弱名無しさん：2008/12/26(金) 22:59:45 ID:MWVsVO8zO

クスリに溺れるような軟弱者はこのスレに来るなよ。

663 ：病弱名無しさん：2008/12/26(金) 23:46:42 ID:vT61cOsJ0

>>660
プラセボ

664 ：病弱名無しさん：2008/12/27(土) 08:25:51 ID:2llaV0yKQ

まぁ、プラセボでも、効果があるならいいんじゃない？

で、爪もみってどうするの？

665 ：病弱名無しさん：2008/12/27(土) 09:33:18 ID:lCSptP04O

お腹手術して２日目なんだけどずっと体温が３７〜３９℃と上がったり下がったり…
これは腹膜炎とかの合併症？それとも手術すれば当たり前の事なのかな？

666 ：病弱名無しさん：2008/12/27(土) 09:46:24 ID:7duIKUJj0

>>665
当たり前
２日目なら痛みもまだまだキツイだろうけど
５日もすれば熱も下がるしかなり楽になるからがんばれ

今年は病院の休みが長くて嫌だな。
まあ、今悪くなったら困るって思うから普段より摂生したりするけど。

667 ：病弱名無しさん：2008/12/27(土) 09:59:27 ID:lCSptP04O

》６６６
ありがとう、かなり気が楽になったよ。
５日なんてあっという間だよね。頑張るぞ！

668 ：病弱名無しさん：2008/12/27(土) 10:25:43 ID:SH7CCUQa0

>>667
初めての手術か？そうなら、回復早いから(,,ﾟДﾟ) ｶﾞﾝｶﾞﾚ!　何回も手術したりして回数重ねたりすると
回復も遅くなってきたりする。

669 ：病弱名無しさん：2008/12/27(土) 10:36:07 ID:pXxq4T+f0

おれは何回手術しても元気。次の日から歩けで、そんなに痛くないし、
ベットに寝てると腰が痛くなるので　ゆっくり歩いてた。
で、病院が変わったら、次の日からもう水分取っていいよと言われたので
売店までジュース会に行ったが。40過ぎてるけど。
狭窄・膀胱ろう・お腹のロウコウの手術。

670 ：病弱名無しさん：2008/12/27(土) 10:52:11 ID:kKu9mfLqO

入院中皆さん何してました？
お腹はそんなに痛くなく割と元気なので、凄く暇です。

それと、そんなに痛くないのにCRPが高いのは普通なんですかね？

671 ：病弱名無しさん：2008/12/27(土) 10:54:52 ID:pXxq4T+f0

おれは本が好きなので、読書。1日1．5冊ペースで読む。

他の人を見てると、テレビとかノートパソコン持ってきてネット、またはDVD見てる。
音楽とかそんなかんじかね。

672 ：病弱名無しさん：2008/12/27(土) 10:56:44 ID:MAeAeZQq0

CRPは炎症発生より少し遅れて上がってくる。
だから回復始まってから悪い時の数値が現れるのかもね。
白血球数の方がダイレクトにリンクしてることが多いから、そっちも確認してみたら。

673 ：病弱名無しさん：2008/12/27(土) 10:58:36 ID:/WThL7/eO

入院中は痛み止めうってもらえたけど…
退院してから痛くなったらみなさんなんか頓服とかいただいてますか？

674 ：病弱名無しさん：2008/12/27(土) 11:35:33 ID:kKu9mfLqO

>>671
読書良いですね！売店に面白そうな本探してきます。
テレビは美味そうな食べ物いっぱい映るので辛いですorz
ネットしたいな〜。

>>672
遅れてでるんですね！
昨日CRPが10.2って言われてビックリしました！白血球きいてみます。

675 ：病弱名無しさん：2008/12/27(土) 11:36:27 ID:SH7CCUQa0

>>673
>>123

676 ：病弱名無しさん：2008/12/27(土) 11:38:43 ID:xe8Ua4MK0

>>670
読書と携帯ゲーム
RPGクリアしたりしてたな。ひとつ数十時間かかるから…。
積ん読を消化したり。

>>673
以前もらったロキソニンとかはストックしてるなー。
使わないけど。

677 ：病弱名無しさん：2008/12/27(土) 11:40:46 ID:354bgvpz0

>>670
ＴＶは疲れるからラジオを聞いてたよ
ラジオなら消灯後に聞いてても他の人に迷惑かからないし

678 ：病弱名無しさん：2008/12/27(土) 11:56:59 ID:t03p4Gw10

痛み止めは言えば普通くれるでしょ
クローンは日常生活で痛みの波が大きい病気なんだし

679 ：病弱名無しさん：2008/12/27(土) 12:19:12 ID:WSpPj0twO

今月クローンと診断されました。
良くなってももうラーメン二郎行けないのかなあ（つД｀）

680 ：病弱名無しさん：2008/12/27(土) 13:11:39 ID:xe8Ua4MK0

行ってたのか……
健常者にとっても、体に悪いだろ、あれ…。

681 ：病弱名無しさん：2008/12/27(土) 13:26:12 ID:xrYufN5n0

ラーメンの他にもおいしい物はいっぱいあるさ

682 ：病弱名無しさん：2008/12/27(土) 13:28:03 ID:w+3UuQHBO

二郎…なんて不吉な名前だい

683 ：病弱名無しさん：2008/12/27(土) 13:31:52 ID:Mdrqke+p0

>>670
歩かないと回復遅くなるので点滴棒を頼りに院内をグルグルまわって
疲れたら椅子に座って資格の参考書読んでました。
あとは俺も音楽聴きながら本読む、ネットでの新聞チェック、メールチェック。
と言う感じでしたよ。

>>674
俺は穿孔と腹膜炎、狭窄で入院、オペをしたんだけど
その時のCRPは術後で40前後ありまして、痛みももちろんありました。
ただ、痛みがある程度引いても20前後うろうろしてたので
他の方も仰ってますが、痛みを伴う炎症のみではないので
下がる傾向にあるなら大丈夫だと思いますよ。

>>673
痛み止めは基本的に継続して貰って、自分なりに調整しつつ飲んでますよ。
ロキソニンですけど。

684 ：病弱名無しさん：2008/12/27(土) 13:40:27 ID:ffkg7rBZ0

俺なんか入院時の方が充実した日々を過ごしてるような気がするｗ
退院するとあー仕事ダﾘｨで、休みでもダラダラだし

685 ：病弱名無しさん：2008/12/27(土) 13:51:03 ID:JPfiD1Ag0

>>684

わかるw
入院した方が規則正しく
充実した毎日が送れるよね

686 ：病弱名無しさん：2008/12/27(土) 13:51:47 ID:t03p4Gw10

ラーメンか・・・・
今食ったら確実に胃液しか出なくなるまで吐いて悶絶・・・・あれは恐怖だな

687 ：病弱名無しさん：2008/12/27(土) 14:12:39 ID:JPfiD1Ag0

いや、腸の緑色の液体を吐くまでは
まだまだ行ける！

688 ：病弱名無しさん：2008/12/27(土) 14:50:04 ID:xe8Ua4MK0

CRPか…手術直前でも18くらいまでだな。
まぁこの数値自体個人差大きいから、「このくらいのCRPなら大丈夫ｗ」とか
言われたら洒落にならんこともあるけど。

ハーブコーヒーが届いた。
原材料：大麦エキス、麦芽エキス、チコリー根エキス、
ライ麦エキス、小麦エキス、イチジクエキス
あとはスキムミルクと砂糖たたき込んで飲んでるが、
大丈夫だよな？うめぇ…。
まぁこんなもの飲む暇あるならエレンタール飲めって感じですがw

689 ：病弱名無しさん：2008/12/27(土) 17:08:09 ID:SH7CCUQa0

楽ﾁﾝお試しｾｯﾄｷﾀ━━（ﾟ∀ﾟ）━━ﾖ　年末はこれを少しずつ食べて過ごすかな。

690 ：病弱名無しさん：2008/12/27(土) 19:34:35 ID:kWz2MzS1O

ただいま入院中
IVH入れて水、お茶、ポカリのみオッケーと主治医に言われたけど本日分の予定の点滴終わってお腹空き過ぎてヤバイからクリームシチューとおしるこ缶を買って来て飲んでしまった
明日は検査出来ないし痛くなってもツライのは自分だから仕方ないわ
どうせ入院中だしモノは試しだ

691 ：病弱名無しさん：2008/12/27(土) 19:47:43 ID:354bgvpz0

>>690
IVHやっててお腹がすくって事はカロリーが足りてないんじゃない？
俺が入院中にやってた時は水分も欲しくならないくらい快適だったよ
口が渇くからうがいはしたけど

692 ：病弱名無しさん：2008/12/27(土) 20:00:30 ID:OshA3Gp80

>>687
胃液の次は緑色が出てくるの？

693 ：病弱名無しさん：2008/12/27(土) 20:05:03 ID:l32nquYM0

エレンタールを飲んだ後の口の中の臭いがヤバい
独特の臭いとフレーバーの後味、レミケード＋医務欄やってるんで常時マスクしてるので
さらに匂いが気になる。歯磨きしたりガムかめばいいんだろうけどね・・

694 ：病弱名無しさん：2008/12/27(土) 20:14:10 ID:xe8Ua4MK0

まぁ歯磨き粉は無理でも、歯ブラシ持ち歩いて
お手洗いで磨く…くらいはできるんじゃない？
ちょっとは効果あってほしいな

695 ：病弱名無しさん：2008/12/27(土) 20:34:57 ID:OshA3Gp80

1日7パックも飲むと我ながら臭い
絶えず飲んでる感じだから誤魔化すのが大変というか

696 ：病弱名無しさん：2008/12/27(土) 20:48:27 ID:JPfiD1Ag0

>>692

緑のゲロを吐いたら、まぁイレウスでオペでしょうね
食ったものがうんこに変わる前の色が緑色

697 ：病弱名無しさん：2008/12/27(土) 20:50:48 ID:55VjMA130

緑というか黄緑というか、初めて見るとかなりビビる色だね。
胆液まで逆流してる状況だから、行けるというか逝ける。

698 ：病弱名無しさん：2008/12/27(土) 21:15:36 ID:PKpF20GH0

緑色の下血がでたら、宇宙人かな？

699 ：病弱名無しさん：2008/12/27(土) 21:27:52 ID:cOXrXiRq0

宇宙人は七色のウンコｗをすると思う。

700 ：病弱名無しさん：2008/12/27(土) 21:51:11 ID:kKu9mfLqO

>>683
動いた方がいいんですか？自分ベットでずっと寝てました、明日から院内散歩します！
手術したらCRP40も出るんですね、ビックリです！
自分は狭窄が何ヶ所かあるぐらいです。

701 ：病弱名無しさん：2008/12/27(土) 22:42:13 ID:xe8Ua4MK0

>>700
動いた方が、術後の腸閉塞防げるからね…
なったら終わり（ちょっと誇張）だから。
予防策としてできることはやらされるよ。
まぁ術後すぐは、硬膜外麻酔も入ってるだろうし。がんがれ。

702 ：病弱名無しさん：2008/12/27(土) 22:50:54 ID:kWz2MzS1O

>>691そうだよ〜明日から高カロリーのモノにチェンジみたい
シチュー缶とおしるこ缶のおかげで今のところは酷い腹鳴はないです

が、お腹が空いて眠れない・・・

703 ：病弱名無しさん：2008/12/27(土) 23:17:40 ID:sKR9VQb10

>>701
癒着じゃね？

704 ：病弱名無しさん：2008/12/27(土) 23:19:07 ID:ffkg7rBZ0

手術の話怖いなぁ　自分まだ未経験なもんで
悪くしないようにたまに食いすぎちゃったりするの我慢しないとなぁ

705 ：病弱名無しさん：2008/12/27(土) 23:25:21 ID:xe8Ua4MK0

>>703
もちろん癒着もそうですよ。
でも、「開腹して、何もせずにそのまま閉じた」だけでも
腸捻転含めていろいろ起きることもあるのです。
ただの癒着なんて、炎症・潰瘍もってりゃある程度は仕方ない。（ひどい言い方だ）

706 ：病弱名無しさん：2008/12/27(土) 23:26:22 ID:2c7tQzJ30

おれもレミ＋イムランしてるけど、マスクとかそういう事はしてないなぁ。
普通とかわらん。家から帰ったらうがいするだけ。

イムラン毎日飲んでる時は白血球が2000以下になってイムラン減らされたりしてるが。

707 ：病弱名無しさん：2008/12/28(日) 02:43:01 ID:ATPC4b6n0

>>705
間違ったくせにひどい言い訳
意地張らなくてもいいのにｗ

708 ：病弱名無しさん：2008/12/28(日) 07:55:27 ID:aHENx9zi0

>>703
腸閉塞も癒着もどっちもだろ

>>704
一度切ったが最後、吻合部に再発繰り返して何度も手術することになる
摂生して切らなくていいようにコントロールしてください

709 ：病弱名無しさん：2008/12/28(日) 09:03:07 ID:6yVfimAJQ

>>708
吻合部に再発しやすいのは事実だけど、別に100％確実にできる
わけやないし、そこまで不安を煽るのはどうかと思うよ。
人によったら、切っちゃった方がいい場合もあるし。

まぁ、俺も手術はあんましおすすめしないけどね。

710 ：病弱名無しさん：2008/12/28(日) 09:14:46 ID:sUHh3iHqO

昨日テレビで「牛タンは吸収早いし低カロリー」みたいな事いってたんだけど、調子良いときは食べていいのかな？

711 ：病弱名無しさん：2008/12/28(日) 10:57:57 ID:Ni0IzR+v0

>>707
まぁ疑うなら、お医者さんに聞いておいで。
開腹手術の経験があるなら、事前説明されてるはずだけど。

712 ：病弱名無しさん：2008/12/28(日) 10:59:27 ID:aHENx9zi0

>>709
じゃあ好きなもん好きなだけ食ってろ

713 ：病弱名無しさん：2008/12/28(日) 11:13:10 ID:Ni0IzR+v0

>>712
そういや、そういう患者もいるっていってたなぁ…
以前、看護師さん向けのストマ実例書立ち読みしたが、
「若者、男性、クローン病、治療の協力得られず」ってかかれた
事例がすごかった……おなかの前面に、７〜８個くらい瘻孔が
開かれてて、出てくるもので当然肌もずたずた……。
何をやったらあそこまでなるんだろうか……。
医学書のえぐい写真なんてなれてたつもりだが、久々に鳥肌たったよ。

でも普通（たまに羽目外す位も含めて）、どうやってもここまでならないよ。

714 ：病弱名無しさん：2008/12/28(日) 11:25:05 ID:ATPC4b6n0

>>711
それなら最初に癒着も書いときゃいいじゃんｗ

715 ：病弱名無しさん：2008/12/28(日) 11:44:32 ID:Ni0IzR+v0

>>714
ごめんごめん。
だって、癒着だけだと「こりゃやべぇ、もっぺん開腹手術ね！」って
最悪のパターンにならないからね…。
術後何がやばいって、腸管が動かない、ねじれてるなどで
緊急開腹手術になるパターンが一番やばいわけで。
とにかく術後動いて、腸管を動かしてやらなきゃ！って先生に言われたよ。

トラブルで2連続で開腹手術した後は、三日ほど身動きしなかったけど。
さすがに先生も何も言わなかったなーｗ
体力ゼロって感じだったｗ

716 ：病弱名無しさん：2008/12/28(日) 11:46:33 ID:yBg7Bdkr0

おれも病気になって15年ほど、全く制限しなかったが（医者からも言われず）
ちょくちょく入院するだけで、大腸と小腸のつなぎ目の狭窄だけだったなぁ。
医者から、絶食したんだから退院したら美味しいもの喰わないとねとか
術後の食事でカレーと喰った。
狭窄だけで、ロウコウとか痔瘻とかここでよく聞く症状にはならなかった。

専門にしてる病院に変えて制限して、エレン5pとかイムランとかのむようになって、膀胱ろう
お腹に出るロウコウとかなった。　フーム。

717 ：病弱名無しさん：2008/12/28(日) 12:06:04 ID:Ir1gmrBi0

ロウコウとＩＶＨってよく出てくるけどよく分からない
ロウコウも腹とかに穴空けるんじゃないの？

718 ：病弱名無しさん：2008/12/28(日) 12:18:43 ID:Ni0IzR+v0

>>717
痔孔は、いわばトンネル。
腸管からおしりにトンネルが開通したら、痔瘻。
腸管から膀胱にトンネルが開通したら、膀胱瘻。
ほかにも、子宮に対してや、腸管同士でもトンネル開通はある。
そして腸管から、腹壁を貫通しておなかの表面にトンネル開通もある。
このトンネル、全部瘻孔ですよ。

腸管にひどい炎症が起きると、その部位が接してる場所にまで
炎症が浸潤して癒着、組織がもろくなる。そして穴が開いてトンネル開通。

そうしえば腹の中の大血管に瘻孔がひらくってのは聞いたことないな。
一発で死ねそうだが。

IVHは要は点滴だよ。栄養分がかなり濃いから、普通に手の細い血管から
入れたら血管そのものがダメージを食う。肥料やりすぎると植物も腐るでしょ？
（ひどいたとえｗ）
だから太い血管に入れるんだけど、それが鎖骨の奥あたりに入れるんだ。
栄養摂取で、腸管というバッファを経由しないから栄養そのものが体の
バランスに直結して危ない。だからちょっとずつしか入れられない。
だからIVHは常時刺しっぱなしで、ちょっとずつ落とすんだ。

719 ：病弱名無しさん：2008/12/28(日) 12:34:40 ID:Ni0IzR+v0

長文、連続レス失礼。しばらく消えてますね。
ｻｯ

720 ：病弱名無しさん：2008/12/28(日) 12:46:43 ID:Ir1gmrBi0

>>718
説明ありがとうございます

721 ：病弱名無しさん：2008/12/28(日) 12:57:28 ID:C8BqsZsF0

このスレクローン病のプロ患者多いな

722 ：病弱名無しさん：2008/12/28(日) 13:02:29 ID:yBg7Bdkr0

2ちゃんは以外と30代40代の人が多いから、
20前後で罹った人が殆どだろうから、病歴10年以上ですな。

723 ：病弱名無しさん：2008/12/28(日) 13:20:33 ID:6yVfimAJQ

ベテランなだけの偽プロ患者もいるけどなw

724 ：病弱名無しさん：2008/12/28(日) 13:32:57 ID:gmwZFhIB0

俺がIVH入れる時、医者が喉の上から入れるとか言い出して少々不安だったな
実際喉の上を散々いじくり回してぼそぼそと「入らない・・・」とか言ってるのには腹立たしいものを感じたな
結局腕の力こぶ辺りから入れたよｗ

725 ：病弱名無しさん：2008/12/28(日) 13:44:20 ID:ATPC4b6n0

>>719
消えなくてもいいよ
熱い奴だなと感心したｗ

瘻孔は大きく分けると外瘻と内瘻に別れるんだったかな。
腹やなんかの外側に出てる物と
表面に出ず内蔵内で貫通する物だったかな。

そこから細かく別れるんだったと思うが、
俺は痔瘻だけだった。
それもストマにしてなくなった。

726 ：病弱名無しさん：2008/12/28(日) 14:19:33 ID:69R1k8r+O

IVHって初回より２回目になると難しくなるんだね
今回２回目だけど主治医がギブで麻酔科の先生にやってもらったよ
麻酔が全然利かなくて息出来なかったし、まったく入らないからグイグイとやられて物凄く痛かったよ…はぁ…

727 ：病弱名無しさん：2008/12/28(日) 14:43:41 ID:PghFiweoO

まだ新薬開発中かな。

728 ：病弱名無しさん：2008/12/28(日) 16:06:06 ID:yBg7Bdkr0

たぶん50回はIVH入れる処置はしてると思うから
まだまだいけるぞ。
で、その一回で何回もあの針みたいの刺してるだろうし。

無くても股がある。

729 ：病弱名無しさん：2008/12/28(日) 16:35:37 ID:S1cizMkH0

>>724
医学生向けの教科書みるとわかるけど、IVHはいくつか
ルート選択できるんです。イラスト描いてるのでわかると思います。
立ち読みしてみてください。
鎖骨中央直下からいくのが普通かな？でも首の方からの手法もあります。
力こぶのある上腕の内側を触ってみるとわかりますが、こころくに筋肉ついてません。
その分、血管や神経にアクセスしやすいので、このルートも有りです。
ほかの注射でもそうですが、技量以外の理由で入れにくいこともありますから。
勘弁してあげてください。（ただし痛みや苦しさなど何かあったら躊躇なく言うこと！）

>>725
いや、ちょっと暇だっただけなんでｗ

みなさんそうだと思うんですが、理解・納得できない治療はいやだと思うんです。
自分も治療を受けるとなって、納得できるよう先生を問い詰めたり、自分で
調べたりはしてるんで、そういう方面で手伝えればとは思ってます。
というわけでｻｯ

730 ：病弱名無しさん：2008/12/28(日) 16:40:07 ID:jWbbLoJk0

>>728
鼠径部は(´･д･`) ﾔﾀﾞ

731 ：病弱名無しさん：2008/12/28(日) 18:10:41 ID:yXUtZH6pO

この時期は、大きいスーパーに行くと試食が充実してて困るな　
ウインナーやピザや鶏肉やハムの試食がたくさん並んでてすごいおいしそうだ
食べたけど(−＿−メ)

732 ：病弱名無しさん：2008/12/28(日) 18:20:53 ID:xnUmwmklO

試食をちょっと食べるぐらいはいいんじゃね？むしろ試食品つまんだぐらいで悪化するなら入院レベル

733 ：病弱名無しさん：2008/12/28(日) 18:33:54 ID:JANMmdQjO

LCAPはホントに１月から使えるの？昨日レミやったが効果０
つらい

734 ：病弱名無しさん：2008/12/28(日) 18:47:15 ID:C8BqsZsF0

正月シーズンといえば酒
病気になる前はこの時期毎日日本酒１升くらい飲んでたけど殆ど飲めなくなるのが辛い・・

735 ：病弱名無しさん：2008/12/28(日) 19:36:28 ID:1ZxxUt1CO

>>733
レミは数回やると効いてくるよ。

736 ：病弱名無しさん：2008/12/28(日) 20:23:14 ID:JANMmdQjO

数回やるから効かないの

737 ：病弱名無しさん：2008/12/28(日) 20:26:42 ID:1ZxxUt1CO

>>736
数回やったの？

738 ：病弱名無しさん：2008/12/28(日) 21:40:55 ID:pmdMR5DDO

手術４日目になるんだけど、水便が出過ぎて寝られない…
大腸取って水分が吸収されないから、尿→少ない 水便→大量すぎてオムツ履いてもすぐ駄目 なんだが、どうすればいいんだよ…

739 ：病弱名無しさん：2008/12/28(日) 21:52:30 ID:JdZ3C3ik0

>>738
人工肛門にしてもらったほうが良いと思うんだけど

740 ：病弱名無しさん：2008/12/28(日) 21:57:46 ID:pmdMR5DDO

そう思うんだけど主治医がそれを反対してくるんだ。

741 ：病弱名無しさん：2008/12/28(日) 22:16:30 ID:S1cizMkH0

>>738
腸管を切除したんだと思うんだけど、いまは腸管が過敏になってるから。
眠らないと俺みたいに、術後すぐの再手術でストマってことになりかねないんで、
出来ればきつめの睡眠薬頼んでみて。便はあきらめて、とにかく寝て。
直腸あたりは残ってるのかな？UCの人の手術法にもあるとおり、一応
大腸はちょこっと残ってたら、うまくいけばなんとか日常生活に復帰できるだけの
回復もあり得るんで。ストマになるより、そうできるなら出来た方がいい。
どうにもならなければ、ストマになるよ。
UCの人のように、小腸をいじくってポーチを作って吸収率を上げるってのも
クローンだと無理だから……切って貼ってするとそれだけ穴が開く確率増える。
再手術になるにしろ、体力が必要だから、術後すぐは避けたいはず。
今は出来るだけ我慢してみて。栄養は点滴と思うから、眠ること・休むことを
第一にしてみて。そのためなら睡眠薬でも何でも頼んでみて。

がんばって……！

742 ：病弱名無しさん：2008/12/28(日) 22:25:36 ID:pmdMR5DDO

ありがとう。
６人部屋だけど、声殺して泣いてた。聞こえてたかもしれないけど。
わかった、じゃあ今日はトイレ気にせず寝てみようかな。
漏らしたりしたって仕方ないんだし。

743 ：病弱名無しさん：2008/12/28(日) 22:35:22 ID:u3pPw0930

手術直後はちょっと切除しただけでも便でまくる。
小腸はこの先大腸があるものと思い込んで食べ物送り出したらいきなり出口（肛門）。
俺は手術後２日目〜７日目あたりまで一日３０回はトイレしたな。
キズがうずいて踏ん張るのもしんどい。
半年たてば落ち着くだろ。必ず慣れてくる。
俺も今じゃ５〜６回だし。

744 ：病弱名無しさん：2008/12/28(日) 22:43:43 ID:C8BqsZsF0

ほんまこのスレには頼りになるお方多いで

745 ：病弱名無しさん：2008/12/28(日) 22:47:57 ID:S1cizMkH0

>>742
とりあえず明日以降、おむつをサイズ違いで2重にするなり
試せるようならやってみて。俺の時はそんなことする余裕もなかったから。
あとひとつ、口から固形物入れてないうえに大腸で長時間
糞便がとどまってるわけでもないから、普通の人が便だと思えるような
臭いはないよ。その点は安心してていいと思う。
確率は低いらしいけど、縫合箇所に穴が開いたりしたら、いやでもわかる
症状だから迷わずナースコールね。俺の場合は尿道（いやマジで）が
裂ける！って感覚だった。関連痛っていって、別の場所の痛みのように
感じることもあるから気をつけて。痛みの大きさで判断して。

数年前の自分をみるようで泣けてくる……

746 ：病弱名無しさん：2008/12/29(月) 00:00:12 ID:JVP0yR+q0

肛門と玉の間くらいに穴が開いてて、
屁するとそこから抜けるんだけど
これって、外瘻？

747 ：はじめて２ちゃんに書きます：2008/12/29(月) 00:34:33 ID:tfxte9Ns0

わたしの主人が13でわずらい、いまは、36歳で元気です。ストーマつけてます。
最初は自殺したかったらしいですが、いまは、元気に普通の暮らしをしています。
大学も卒業し(アイビーリーグ）、今は建築家です。かわいいハーフの子どももいます。
夫はアメリカ人。わたしというかわいい日本人の妻もいます(笑）。
地獄を潜り抜け、精神的につよい主人を誇りに思っています。

748 ：はじめて２ちゃんに書きます：2008/12/29(月) 00:39:03 ID:tfxte9Ns0

書き忘れました。たしか主人がストーマをつけたのは19のときで、
22でイタリアに留学したときは、女性ものの生理用のナプキンをつけていたそうですが
今は、なにもつけていません。何でだろう？漏れなくなったのかな？漏れが少なくなったのかな？
旅行中で漏れが心配だったのかな？
くだらないこと書いてすみません。日本で温泉にもバンバン入ってます。
こんな行動的な人もいるということで。最初はおつらいでしょうが…。

749 ：病弱名無しさん：2008/12/29(月) 00:52:24 ID:lnJrJc6AO

ウザすぎワラタｗｗｗ

750 ：病弱名無しさん：2008/12/29(月) 00:58:26 ID:eSgxK6Oz0

こういうわけわからんコテのバカがたまに降臨するから２ちゃんはおもろいｗ

751 ：病弱名無しさん：2008/12/29(月) 02:28:21 ID:LTVh15T00

>>748
詳しい事は知りませんが、昔より装具が進歩して漏れにくくなってるんじゃないですか。
元気に普通の暮らしてるということで何よりですが、レミケードやヒューミラ等を
打ってるんですか？

752 ：病弱名無しさん：2008/12/29(月) 08:10:17 ID:NxdssUdd0

ヤベ、朝っぱらから腹かかえてワロタ
ネタでも天然でも面白すぎ

753 ：はじめて２ちゃんに書きます：2008/12/29(月) 08:12:35 ID:tfxte9Ns0

なんにも打ってないです。漏れは、かつて肛門のあったあたりからリクイッドが出るらしいです。
そんなにわたしバカですか？
絶望の淵に横たわってらっしゃる方がいるから、励ましのつもりで明るいメッセージをお送りしたつもりだったんですが。
いまは、本当に普通に暮らしてます。
わたしは、クローン病について勉強しようとおもってググってて２ちゃんに紛れ込んだんですが、聞きしに劣らず、2ちゃんには意地悪な方がおおいですね。

、２ちゃんには

754 ：病弱名無しさん：2008/12/29(月) 08:47:17 ID:5V38KgYOO

>>742
手術したあとは個室じゃないのか？
4日目だから、大部屋に移ったばかりとか。

755 ：病弱名無しさん：2008/12/29(月) 10:20:25 ID:0WQlxuJ90

>>753
ネタじゃなければ気にすんな。
> わたしというかわいい日本人の妻もいます(笑）。
ここに反応したんじゃないかなｗ
アメリカンジョークがわからなかったと言うことで。
ここにはいたずらに書き込んでる「荒し」や、
相手してもらいたい「かまってちゃん」もいるから
スルーしてればいいよ。

もしわかるなら、外国でのクローンの現状も教えてくれないかな。

756 ：病弱名無しさん：2008/12/29(月) 10:34:34 ID:H5PNhiaJ0

>>753
ここには他人を叩いたり煽ったりする嵐も紛れ込んでるので
そういうのは気にしないことです。
ここだけではなく２ちゃんねるがそういう場所です。
本来馴れ合いは好まれませんから。(２ちゃんねるのガイドラインにあります)

それと本来コテハンは叩いてはいけないのですが(一部の板以外)
現実はそれとは逆にコテハン(名前、あなたの場合はじめての〜です)は叩かれます。
名無しにすることをお勧めします。

それと身体、病気関係は例えそれがお嫁さんや旦那さんという立場でも
本人がその病気を持ってる人でなければ中々心情は理解できませんので
例えば治療法や食事についての情報などの交換、知識を得る場として利用されるのは
そういう方でもどんどんしてくださった方がクローン病の人間からみても
正確な情報を健常者の人に知ってもらう(病気の人の心情も含めて)のはとても有意義なのですが
逆に上記したような立場の人であれその病気ではないひとが
安易にその心情に触れるコメントを書かれると反発にあうのはよくあることです。
これはネット上だけではありません。例えばボランティアでそういう場に行ってもいえることです。
悪気があって仰ってるのではないのは分かるのですが、簡単にはいそうですかとは行かないことが多いですよ。

>>747-748は単なる惚気にも見ようによっては見えますから。
あなたが荒しではないのなら、コテハンはずして上記した辺りをできれば気にしながら
最初はしばらく読むだけ(ROM)をしてスレの雰囲気を知ってから参加されたほうがよいのでは。
これはこのスレだけじゃないです。ネット上の全ての掲示板にいえます。
そのスレにはそのスレの(板には板の)独自のルール(暗黙のルール)や空気がありますから。

757 ：病弱名無しさん：2008/12/29(月) 10:43:42 ID:xqvEwhP40

「自分（あるいは知人）が乗り越えられたから、あなたも乗り越えられるよ」なんてのは
今悩んでいる人にとって一番ウザイ台詞かもね。
むしろ悩んでいた時期がある人なら、こんな事軽々しく言えないんじゃないかい。
根拠なく能天気なこと言われると、やっぱり他人には分からないよね、って気分にさせられる。

758 ：病弱名無しさん：2008/12/29(月) 10:44:03 ID:4SM2cJA10

ウチの奥さんも　昔は可愛いと思ったが、
今は俺の食べ残しをちょこちょこ喰うからか、ブーになってきてる。
走れ。

で、手術6回くらいしたけど、個室にはいる事なんて無かったよ。

759 ：病弱名無しさん：2008/12/29(月) 10:58:23 ID:H5PNhiaJ0

>>753
書き忘れていたのですが、その旦那さんはここには参加されませんか？
>>755さんも仰ってますが、海外のクローン事情など教えていただけたりすると
かなりこちらにとっては有益なんですが。
もちろんこちらで分かることなら質問してくださって、どんどん参加してもらうとうれしいですし。
あなたも旦那さんと一緒にの方がその気持ちが分かるかも。

760 ：病弱名無しさん：2008/12/29(月) 10:59:22 ID:4SM2cJA10

前オーストラリアの人がいたな。

761 ：病弱名無しさん：2008/12/29(月) 11:00:29 ID:H5PNhiaJ0

>>754
術後の対応は病院によって結構違って
だいたい知る範囲では、術後数日は個室、ナースステーション前の特別室(一応大部屋タイプ)
普通に大部屋(患者が希望した部屋のこと。個室を希望していれば(有料で)そこへ)
の感じで、その手術の内容とかでも変わってます。

762 ：病弱名無しさん：2008/12/29(月) 11:17:15 ID:tfxte9Ns0

よくわかんないけど、ＨＮ無しでいきます。
こちらでは、時々、ストーマつけてる人のＣＭが流れてます。
若い、きれいな、はつらつとした感じの女のひとが主人公です。
時々、ふっと、ストーマに手を当てています。
こちらこそ、知りたいんですが、ネットで調べてて糸こんにゃくとストーマの相性があんまりよくないということを知ったんですが、本当ですか？
こっちの医者にきいても「？」って顔されるだけなんで…。

763 ：病弱名無しさん：2008/12/29(月) 11:52:02 ID:tfxte9Ns0

書き忘れましたが、日本ですと、クローン病でストーマつけているというと、日本では、障害者手帳がもらえるんでしょうか？
アメリカは、医療費がバカ高く、入院でもしようものなら、簡単に、一週間ぐらいで、数十万円ぐらいかかってしますので、
老後は日本のほうがいいのかなあと考えています。手帳がもらえると、飛行機代なんかも、半額で、妻なんかは付き添いということで、同じく料金が半額なったりしますよね。
なんいか持病があると、ソーシャル　デモクラティックな日本のほうがいいとおもいます。
こっちは、医療費が高いので、みんな、「プリベンション」のほうに向かっているとおもいます。
主人は、毎日ジムで筋トレしたり、ランニングマシーンのうえで走ってます。
主人は、日本語の読み書きができないので、ここには参加するのは難しいかもしれません。

764 ：病弱名無しさん：2008/12/29(月) 11:55:31 ID:0WQlxuJ90

俺はストマだけどあまり糸コンニャクを気にしたことはないな。

日本では消化に悪い物は基本食べないように指導されるから、
クローンにとっては禁忌扱いされることはあるかも。
あと、消化しにくいから狭窄があると詰まる恐れがあるね。

ストマのCMって日本ではないから見てみたいね。
それだけ一般に知られてるし理解があると言うことなのかな。

765 ：病弱名無しさん：2008/12/29(月) 12:29:05 ID:4SM2cJA10

外国の事情を聞くと　日本でよかったと思うなぁ。。。

766 ：病弱名無しさん：2008/12/29(月) 12:39:44 ID:6eJ6rDLQ0

自分は肛門の近くの大腸型ですが、
ペンタサの腸注が凄い効き目ありました
イムランを2年以上飲んでても、グズグズしてたのが、腸注して2ヶ月で凄い楽になった
今は排便も1日に1回で、出血もない良い状態です
医者には、自分から腸注してみたいって自己申告して処方してもらったけど
なんで最初から処方してくれなかったんだろう・・・？
ペンタサ腸注は、クローンにはあまり効果はないものなのですかね？
あと、ペンタサ腸注を長期間続けてる方、いらっしゃいますか？
その場合って、効果は段々落ちちゃうのかな？

767 ：病弱名無しさん：2008/12/29(月) 12:51:58 ID:FYEYmzrmO

昨夜に寝られないってカキコしたものです。
ここの助言で昨夜はなんとか眠れました。
今は、昨日よりは水便を漏らさなくなってきて（１日でこんなに違うとは…）ベッドに寝ながら携帯から失礼しています。
カテーテルも一本ぬけました＾＾
とりあえず順調です。みんなありがとうね…

768 ：病弱名無しさん：2008/12/29(月) 13:46:35 ID:nxFEQkWEO

>>746
あたしも腟の横からガス漏れる。
そこは普段腫れてて、ガス出るのと一緒に穴があいて、膿みたいのが出る感じ。
前もなったんだけどその時は婦人科の病気と診断されて、
危うく不要な手術されるとこだった。
けど消化器の担当医がストップかけて入院絶食したら治ったよ。

769 ：病弱名無しさん：2008/12/29(月) 13:48:08 ID:ua8TZ6rP0

>>762
おぉ……日本のテレビじゃ、ストマなんてみたことない。
糸こんにゃくはNGって扱い。一応消化されにくいって認識だし。
まぁ糸コンニャクだって、がっつり噛みまくったら問題ないだろうけどね。
極端な狭窄さえなければ。（詰まったらやばいんで、そういう意味でも
推奨・非推奨・NGなどの違いがあります。あと発酵するかどうかとか。）

>>763
障害者手帳はもらえるけど、その等級と補助は自治体と程度によります。
自分は小腸ストマだけなんだけど、装具の補助が月7000円分くらい
現物給付であるくらいかな。更に人工膀胱なんかがあったりすると、
等級があがるみたいです。
医療費関係は、障害者手帳とは別にクローン病が国の「特定疾患」という
指定を受けているので、（収入により額は違いますが）自己負担金は
かなり安くすみます。月額の上限が決まってるんです。

>>766
メインはやっぱりUCのための治療って扱いじゃないかな？
まだ一般に使われ初めて間もない治療法ですし。

>>767
がんがれ。超がんがれ。＞＜

770 ：病弱名無しさん：2008/12/29(月) 15:02:48 ID:tYXJFvBn0

>>763
その旦那さんに763さんが通訳として出てきてくれればと思いますが。
あくまでできればですが。
他の方も仰ってますが、日本では特定疾患制度と障害者手帳の制度で
一部の負担金はあります。ただ国際結婚での場合の、他の国籍の方の事とかは
ちょっと自分には分かりませんが。もし日本にいらっしゃるならそこらへんはしっかり調べた方がいいかと。
海外と日本ではクローンへの対処法は全く違うので環境もがらっと変わります。
その辺りもケアされないとストレスは結構響きますからね。

こんにゃくは聞いたことないですが、もしかし詰まるからとかいう意味ですか？
アレルギー関係での話しは考えにくいですが。(あくまでストマに関してのことで)

771 ：病弱名無しさん：2008/12/29(月) 15:04:25 ID:tYXJFvBn0

>>767
術後は1日1日きっと快方に向かいますから頑張れ。
本当に1週間くらいは辛いですし、大変ですが、傷口もえ？って思うほど
1日で変わるので、その調子ならきっとよくなりますよ。
本当に頑張って、もう少しだ。

772 ：病弱名無しさん：2008/12/29(月) 15:13:53 ID:JrcoxM+T0

>>762
コンニャクは溶けると接着剤のようになって
普通の人でも食べ過ぎると腸閉塞になるらしいので
クローンの人は絶対止めておいた方が良いですよ
私は最初の栄養指導でキノコとコンニャクは
絶対に食べるなと言われました

773 ：病弱名無しさん：2008/12/29(月) 15:53:35 ID:QZZn0CR50

正月に１回だけ酒飲み、夏に１回だけコーラ飲むのが自分ルール。

774 ：病弱名無しさん：2008/12/29(月) 18:08:37 ID:KK7/h+8c0

小腸のバルーン拡張した事がある人に質問なんですが、
何mmぐらいに広げましたか？
自分は１１ｍｍにひろげました。

775 ：病弱名無しさん：2008/12/29(月) 18:26:44 ID:utHH/aOA0

酒は怖くて飲めないぜ．．．
タバコも止めた．．．肉が食いたい．．．うどんは飽きた

776 ：病弱名無しさん：2008/12/29(月) 18:34:55 ID:RV6eGC6a0

ささみとかむね肉は　飽きないぜ。
いつ食っても美味い。

777 ：病弱名無しさん：2008/12/29(月) 18:39:02 ID:u/G6aIYD0

うどんは不思議と飽きないけどなぁ・・・・。
1日1食しか食べてないが、毎日うどんだ。
最初は工夫して色々作ってたが、面倒くさくなって、最近はほとんど、うどんだな。
家の冷凍庫は、俺の冷凍うどんに占領されている状態だわ。

778 ：病弱名無しさん：2008/12/29(月) 19:13:44 ID:ua8TZ6rP0

うどんの国の人なのに、もう1玉も食べられなくなった。
釜飯なんかは1人前ちゃんと食べられるのに…。

冷凍してたアジの開きが切れた……また買ってこなきゃ……。

779 ：病弱名無しさん：2008/12/29(月) 19:14:27 ID:34jLvB3XO

食べ方によるよね
私は焼きうどんとか鍋焼きうどんが好きで結構食べる
素うどんは飽きた
ササミも焼いて焼き肉のタレで味付けたり茹でて温野菜と和えて食べたり食べ方を変えれば毎食でもイケる
あれもダメこれもダメじゃなくて食べたいモノは三口までとか自分の中で決めて生活すりゃストレスなんて感じないよ
痛くなったら自分のせいなんだしね

780 ：病弱名無しさん：2008/12/29(月) 19:15:22 ID:5V38KgYOO

うどんは１週間に1回ぐらいでいいな。

781 ：病弱名無しさん：2008/12/29(月) 19:19:11 ID:+7kQ0cFB0

酒ってまずいんだ

かなり飲んできちゃったよ
ビールさえ避ければいいんだと思ってた

782 ：病弱名無しさん：2008/12/29(月) 19:28:45 ID:6eJ6rDLQ0

>>769
そうなんですね・・・
自分はひょっとしたらUCとCDと両方かもって言われてて、
肛門付近の炎症にはかなり有効だったのかもしれない

783 ：病弱名無しさん：2008/12/29(月) 19:35:59 ID:/wh85XNi0

ささみの蒸し煮　をポン酢でオッケイ。
これとご飯あれば毎日でも飽きない。後はなくてもいいな。

784 ：病弱名無しさん：2008/12/29(月) 20:09:47 ID:UF7TDwDv0

俺は最近は回転寿司がマイトレンド
といっても安いの２、３皿くらいしか食わないかなり迷惑な客だが

785 ：病弱名無しさん：2008/12/29(月) 20:17:15 ID:bElU7v0F0

>>784
回転率早くて逆に喜ばれるかも(笑

786 ：病弱名無しさん：2008/12/29(月) 20:28:56 ID:o1/MqzYMO

俺は愛知だから味噌煮込みうどんばっかり食べてるよ。ささみはポン酢に大根おろしで食べてる。美味い

787 ：病弱名無しさん：2008/12/29(月) 20:36:37 ID:NFHDSV6cO

そういや愛地球博はうざかった　

788 ：病弱名無しさん：2008/12/29(月) 20:43:19 ID:BuvWynwB0

オレは昼は回転寿司→蕎麦→うどん→大戸屋→コンビニのサンドイッチ
のローテーション。
夜は居酒屋が多いな。酒はほとんど飲まないけど

789 ：病弱名無しさん：2008/12/29(月) 21:03:10 ID:u/G6aIYD0

近所の回転寿司屋は、平日なら、うどんが105円だから安く付いていいわ。
立ち食いうどんよりも安く済む。

790 ：病弱名無しさん：2008/12/29(月) 21:16:09 ID:tfxte9Ns0

日本の保険の情報ありがとうございます！
やっぱ、老後は日本ですね。いまから漢字の勉強をさせて日本人になるための
試験に合格させるよう勉強させます。
うわー、ここ見てるとおなかにやさしい日本食のお勉強になっていいですね。
おなかにやさしそうな、わたしのささみレシピも紹介。
メキシカン料理でつかう、あの、ぺらぺらの(ぱりぱりのじゃない）生地を2枚用意。
その2枚の間に、あらかじめ軽く焼いたささみ(蒸し焼きもＯＫ）とアボガドをのっけて、塩、胡椒、
お好みでとろけるタイプのチーズものっけて、軽くオリーブオイルをぬったフライパンの上で焼く。あれ、チーズはＯＫですよね？
（わたしＢ型で結構おおざっぱ。）
1０〜１５分ぐらいで簡単にできちゃうし、いつものささみ料理に飽きてきたらお勧めです。
お好みでサルサもつけてどうそ。

791 ：病弱名無しさん：2008/12/29(月) 21:21:48 ID:p53MqGeK0

オイルって・・・

792 ：病弱名無しさん：2008/12/29(月) 21:26:07 ID:BuvWynwB0

オリーブオイルとかしそ油は少量ならOKだよ

793 ：病弱名無しさん：2008/12/29(月) 21:29:05 ID:bElU7v0F0

>>790
タコスの生地のことかな？トルティーヤと言うのですが
あれはオリーブオイルが結構入ってますよ。
それとチーズもカッテージは基本的に大丈夫とは言われてますが
チーズは注意食材の一つです。
そしてサルサというのはサルサソースですよね？
あれはタバスコが市販品は入ってるので自分で作って除くことと
サルサソースの風味の一つピーマンも微妙な位置の食材です。
個人差の範囲なので自分が最終的にどうするかではありますが。

794 ：病弱名無しさん：2008/12/29(月) 21:48:43 ID:wgfHHveH0

医者からエレンやめて
普通の食事に戻しましょうって言われてるんだけど、
大丈夫なのかな・・・

795 ：病弱名無しさん：2008/12/29(月) 21:56:54 ID:btGNaZXi0

>>790
日本は難病指定を受けているので薬（流動食も含む）が無料なので
流動食（エレンやラコールなど）で必要な栄養をとって
（調子いいなら）普通の食事を気分転換に取るって事もできるから楽ですよ

>>794
心配なら　エレン＞ラコールとかエンシュアリキッド＞おかゆ＞普通食
って段階踏んでみたら？

796 ：病弱名無しさん：2008/12/29(月) 22:02:54 ID:wgfHHveH0

>>795
退院直後からもう、
普通の食事+エレンタールだったので・・・
それで、エレンだけをやめましょうと

あ、さすがに退院直後は普通の食事といっても
うどん、ご飯、鳥ささみ、豆腐ってメニューでした

797 ：病弱名無しさん：2008/12/29(月) 22:29:33 ID:ua8TZ6rP0

元々、30グラム未満なら云々言われますし。
料理で30グラム使うって、結構大変ですよ。
うどんや豆腐でも、数グラム単位で油含んでるしね。
チーズも、バターほど脂質多くはない。使わないけど。
脂質の少ないタイプのチーズもある。


>>794
まぁ刺激物（唐辛子とか胡椒とかマスタードとか）は意識して
控えるようにした方が無難とは思います。
でも大丈夫なようでしたら、いい食生活を送ってください。
エレンなど、ある程度のストックは置いておいた方がいいかと。

798 ：病弱名無しさん：2008/12/29(月) 22:49:41 ID:wgfHHveH0

>>797
さすがに、カレーと揚げ物は控えてます・・・
もともと、それほど食欲があるほうじゃないので、
まあ、これでも十分満足してます
ご飯+ささみ+豆腐でも、満足しちゃってます
エレンはちょっとはストックあるので
調子悪い時はそれですごせばいいのかな

にしてもエレン飲まないって、かなり不安

799 ：病弱名無しさん：2008/12/29(月) 23:06:06 ID:fftr4ddMO

ちーかまと塩煎餅食えれば何でもいいや。

800 ：病弱名無しさん：2008/12/29(月) 23:42:50 ID:QZZn0CR50

ブルーベリーガムだけが真の友達。

801 ：病弱名無しさん：2008/12/29(月) 23:53:35 ID:oV0fEYu90

餅は消化に良くないんだっけ？
正月しか食べないけど

802 ：病弱名無しさん：2008/12/30(火) 00:08:10 ID:MvCH7BEv0

水に浸して、蒸かして、つぶして、こねて、叩いて作る餅が、
消化が悪いとは思えんけどなぁ・・・・。

803 ：病弱名無しさん：2008/12/30(火) 00:10:09 ID:AuRQ4w1HO

餅は消火不良よりも喉に詰まらせる方がよっぽど確率高いやろ。

804 ：病弱名無しさん：2008/12/30(火) 00:11:44 ID:BuoSA1pg0

800＞おれもガムはブルーベリーガムだね。仲間だ。

805 ：病弱名無しさん：2008/12/30(火) 00:15:43 ID:RwGeNPWb0

忘年会めんどくせぇ〜
出てくる食べ物ごとに一人一人「これ大丈夫？」って聞いてくる。
大丈夫なもの勝手に食べるからほっといてくれってかんじ。
結果ウーロン茶３杯、湯豆腐２切れ食べて
みんなと同じ会費払わされる。
そんなに心配してくれるんなら会費安くしてくれればいいのに。
参加しないなら「あいつ付き合い悪い。」って言われるし。
今年に限ってはあきらめたけどこれが続くようなら
付き合い悪いって思われてもいいから参加するのやめようかなぁ。

806 ：↑：2008/12/30(火) 00:32:46 ID:rl9fY2h9O

性格悪すぎ

807 ：病弱名無しさん：2008/12/30(火) 00:32:54 ID:/p+RMh3jO

そういう考え方はどうかなと
聞いてくれるのは気遣いだし、会費を払うのは社会人としての常識じゃない？
それに、別にクローン病じゃなくたって、女の人で小食でお酒飲まない人は割高だよ

808 ：病弱名無しさん：2008/12/30(火) 00:37:22 ID:Mkr7hjCv0

>>805 おれも誘われるけど、正直めんどくさいしいきたくない。ただ気を使ってもらってるし、行かないと悪いからいってるだけ。
損して得とれにちかい。



ガムで植物油脂、ゼラチンはいってないのなんかないか？
スーパーで時々見ても体に悪そうなものがいっぱい入ってるからかわずじまいになる。

809 ：病弱名無しさん：2008/12/30(火) 00:53:59 ID:RQbnX5lwO

>>805
気持ちわかるよ。

810 ：病弱名無しさん：2008/12/30(火) 01:13:36 ID:fjFDhT1S0

>>808
植物油脂とゼラチンなら、10円ガムとか入ってなかったとおもう。
ガムベースとか軟化剤とか入ってるけど、これは仕方ないかと。


冬はホットカルピスがいい感じ。

811 ：病弱名無しさん：2008/12/30(火) 01:50:00 ID:r03+sA350

餅は逆に消化に良いかもしれんね。
甘いの苦手な人はガムよりイカのスルメ噛むのがお勧め。

812 ：病弱名無しさん：2008/12/30(火) 01:59:36 ID:kqdulBsb0

スルメは飲み込むとガスが発生しやすいから
味わうだけで飲み込まない方がいいよ。

813 ：病弱名無しさん：2008/12/30(火) 08:14:51 ID:MvCH7BEv0

そういや、俺の転勤の送別会が、焼肉食べ放題の店だったよ。

814 ：病弱名無しさん：2008/12/30(火) 08:15:47 ID:nk0MUSdo0

>>812
ガス以前にスルメはもっと問題だろう

815 ：病弱名無しさん：2008/12/30(火) 08:19:23 ID:Z0kdW22o0

http://ime.nu/www.youtube.com/watch?v=3OVUSCQwCX8

http://ime.nu/www.youtube.com/watch?v=3Jog_ZqBweI&feature=PlayList&p=61EF6D20B4A41B0D&index=0&playnext=1

日本でも人気ありますが、
クローン病と10代のときから闘っている美しくかっこいい歌姫、
シェリル　クロウです。彼女は数年前に乳がんも患いましたよね。
二本目の最初にちょこっとでてくる白髪のおじいさんは作曲家です。
このシェリルはエレガントで、歌声も力強い。
彼女のお気に入りの食べものは、ＪＥＬＬＯというジャンクフードです。
以前テレビで紹介してました。自分でつくるゼラチン製のゼリーです。
ゼリーもＯＫなのかな？

816 ：病弱名無しさん：2008/12/30(火) 08:40:25 ID:kJAhzOEj0

>>805
オイラもよくわかる。
気を遣ってくれてるのはわかる、けどいちいち確認されるとうざい。
ほっといてくれるのがいちばん助かる。

817 ：病弱名無しさん：2008/12/30(火) 08:50:35 ID:AuRQ4w1HO

シェリルクロウてクローンだったんか。

818 ：病弱名無しさん：2008/12/30(火) 09:05:44 ID:Z0kdW22o0

うん。

819 ：病弱名無しさん：2008/12/30(火) 09:35:10 ID:Z0kdW22o0

カレーや揚げ物ＮＧなんですか？
カレーもから揚げもうちののお気に入りで、
から揚げなんか週に5回ぐらい食べてますよ。
お弁当も含めて…。彼が避けてるのは、繊維の多いものぐらいです。
とうもろこしとか。
アメリカの医者って日本のお医者さんよりきっと大雑把。
彼は、日本食にしてヘルシーだから体調いいし、医者知らずとか言ってるぐらいです…。
和食で避けてたのは、糸こんにゃくぐらい。
日本のお医者さんの言うこときいてたら、
アメリカの料理なんて全部ＮＧな気がしてきました。
かれは、一番体重が落ちてたとき、体重をふやすために、お医者さん公認で、
ビッグマックを毎日食べ続けてた時期がありますが。
バンのセサミを取りのぞくのを前提に…。

820 ：病弱名無しさん：2008/12/30(火) 09:42:36 ID:RllaT8Y/0

大腸型の患者なら、永久ストマにしたら「治ったか？」と思うくらい劇的に改善することが多いね。

821 ：病弱名無しさん：2008/12/30(火) 09:43:51 ID:kJAhzOEj0

NGです
もっと言えば食べ物自体がNGです
食べれば食べるほど悪くなります


釣りなんだろうがｗ

822 ：病弱名無しさん：2008/12/30(火) 09:52:44 ID:qBWgQGrV0

クローン病の食事の事を書いてる本を見ると
餅はいい食物ということに書いてるぞ。
うどんとかお粥よりね。←これは　飲み込んで
噛まない事があるから。

アミラーゼどうのこうので分解されやすいみたい。

823 ：病弱名無しさん：2008/12/30(火) 10:02:06 ID:eLDp7AMO0

>>819
日本では一日の脂肪摂取量30ｇ以下というのが一般的ですね
ビッグマック一個分で30.4ｇらしいのでそれで終わり
あと、ビッグマックの上にかかってるゴマも消化に悪いのでNGです

まぁ、日本では流動食が薬と扱われて無料ですから
多くの患者がそれでカロリーを摂る事が出来るのというのが大きいと思います

>>822
お餅はβデンプンになってるから消化にいいと聞いたことあるよ

824 ：病弱名無しさん：2008/12/30(火) 10:02:48 ID:fjFDhT1S0

激辛カレーでもスパイシーチキンでも、
それでやっていけてるならいいんじゃない？
やっていけてないんなら、再考すべきだが。

825 ：病弱名無しさん：2008/12/30(火) 10:39:01 ID:Z0kdW22o0

なるほどなるほど。うちのは大腸型で、永久ストマです。
わるいとこ取り除いてそれで、「治ったか」とおもってるタイプだとおもいます。
あと、バンのセサミとは、ゴマのことです。
釣りじゃないですよね。失礼ですね。
釣りだったら、こんなにまじめに頻繁にトピに参加してないです。
やってけてるんで、食生活このまま突っ走ります。

826 ：病弱名無しさん：2008/12/30(火) 10:40:47 ID:RllaT8Y/0

煽りに一々反応しないのも2chにおける大人のマナーね。一応w

827 ：病弱名無しさん：2008/12/30(火) 10:50:51 ID:qBWgQGrV0

大腸型なら、食事制限をしなくてよろし　という病院も多いから
調子がいいならそれでいいんじゃなかろうか。

で、ホントに10年単位で入院しない人もいるし。

828 ：病弱名無しさん：2008/12/30(火) 11:19:15 ID:kJAhzOEj0

まぁ、あれだ、食いもんの話は最終的には自己責任な

深く静かに確実に進行していくのがこの病気だし

829 ：病弱名無しさん：2008/12/30(火) 11:39:37 ID:6Mz0heso0

クローン病自体が腹黒くて性格悪いよなｗ

830 ：病弱名無しさん：2008/12/30(火) 11:39:44 ID:AuRQ4w1HO

そもそもアメリカ産のクローンと日本産のクローンて微妙に違う気がするからなんとも言えないよねぇ。

831 ：病弱名無しさん：2008/12/30(火) 11:47:53 ID:dfwV/2a30

>>829
オレは鉄剤飲んでるから、
うんこが黒いyo！

832 ：病弱名無しさん：2008/12/30(火) 11:52:12 ID:qBWgQGrV0

まあ、遺伝の関係だと、日本人はほぼ考えなくてよろしいだけでも
結婚してる人は安心するんじゃ無かろうか。

833 ：病弱名無しさん：2008/12/30(火) 11:54:20 ID:MvCH7BEv0

>>825
このスレは、「比較的自由に食べている」ことを書くと、
荒らし扱いや、釣り扱いする人が出てくるのが伝統なんだよ。

834 ：病弱名無しさん：2008/12/30(火) 12:35:02 ID:1ib+tEG20

寿司食ってくる

835 ：病弱名無しさん：2008/12/30(火) 13:08:09 ID:oTqsC54t0

ここ数年は餅とお粥が合わなくなってきた
安心なのは愛しのソウメンさんとウドンさんだけだ
10年ぶりに蕎麦食いたいなあ

836 ：病弱名無しさん：2008/12/30(火) 13:19:11 ID:fjFDhT1S0

釣りでも何でもいいよ。
日本におけるクローン病の治療方針は、パンフレットか、
ググったらすぐわかるから。
同時に、この治療方針はアメリカなんかじゃ制度以前に
生活スタイルや感情的に受け入れられない。
最後に泣きをみないようにがんばって。どっちがよかったか
なんて、所詮結果論だから。

837 ：病弱名無しさん：2008/12/30(火) 13:55:54 ID:MvCH7BEv0

ソーメンと言えば、最近お気に入りだった、カップに入った即席ソーメンを見ないな。
確かフタに、「カビに見えるのはデンプンです」みたいなことを書いてたやつなんだが。
麺がなかなか美味で、愛用の品だったんだけどなぁ・・・。
最近、何処にも売ってない。

838 ：病弱名無しさん：2008/12/30(火) 14:13:02 ID:XGs3DrBV0

>>824-825
問題なのはクローン病は例えばNG食を食べてもすぐにや
数日後に症状が出るばかりとは言えないということです。
発症時もそうだったと思いますが、なんらかのダメージが蓄積されていて
その間は検査をしてもその症状が分かりづらく、ある時何かをきっかけに一気にくる
と言うのがよくあってその期間が10年、それ以上と言うのがよく聞かれる事で、
海外のクローン病治療は基本的に薬物で叩くのが(栄養剤は高価と言うこともあり)主流ですから
それに最近は日本でもレミケードが出てきたおかげでそれを主張する医師もいますね。

どうするかは患者次第ですが、から揚げや、いわゆる一般的な日本で言うカレーは
かなり論外ですけどね・・・。あとは小腸型や大腸型でもやっぱり違うので
本当に自分がどうかを自分で判断するしかないのがこの病気の難しいところだと思います。

839 ：病弱名無しさん：2008/12/30(火) 14:17:06 ID:XGs3DrBV0

>>835
食べたいものまで一緒ですｗ

840 ：病弱名無しさん：2008/12/30(火) 14:20:09 ID:qBWgQGrV0

制限食なら、人工透析してる人よりマシだ。
上には上がいるから。

透析＞＞＞＞＞クローン＞＞＞＞＞＞＞＞＞＞＞＞＞＞＞＞＞＞糖尿

という感じか？厳しいのは。
まあ、透析と糖尿は、重度になれば死が近くなるが、
クローンの場合は、面倒だが在宅IVHになって栄養がついて元気になるが。

841 ：病弱名無しさん：2008/12/30(火) 14:42:57 ID:UO3KTxlX0

>>840
透析患者は水分制限やカリウム制限あるけど案外自由に食事できるんだぜ？
食事制限が酷いのは透析前の保存期。
透析に入るといろいろ自由に食事できて良かったって言う人が多いよ。

842 ：病弱名無しさん：2008/12/30(火) 14:51:43 ID:r+A4zkhI0

入院すると自分より重症な人に会うのが辛い
他人事ではないからな

843 ：病弱名無しさん：2008/12/30(火) 16:21:34 ID:kZM5Ghw+0

在宅IVHやってると栄養はついて元気にはなったが、俺みたいに慢性腎不全になるやつもいるんだぜ。
クローンで透析導入してる人もいるからな。
まぁ、(,,ﾟДﾟ) ｶﾞﾝｶﾞﾚ!ﾔ

844 ：佐竹：2008/12/30(火) 16:27:35 ID:ifx6vTodO

癌が発覚した人はまだ無事なの？

845 ：病弱名無しさん：2008/12/30(火) 16:54:54 ID:qBWgQGrV0

いたねぇ。
前立腺癌だっけ？

846 ：病弱名無しさん：2008/12/30(火) 17:15:15 ID:WSAa10Hw0

ロングパスだが
シェリル苦労もクローン人間だったとは、
なんとなくCDを聴いてみたくなった。

847 ：病弱名無しさん：2008/12/30(火) 18:21:14 ID:rqlmktj+O

クローン病の人はきにしすぎな人が多いのかな

848 ：病弱名無しさん：2008/12/30(火) 18:29:36 ID:rqlmktj+O

ＮＧ食を食って腹痛くなってくれたら もう食わないのに

849 ：病弱名無しさん：2008/12/30(火) 19:25:21 ID:fjFDhT1S0

まぁ今は透析っていっても、基本腹膜でたまに体外でリセットって感じかと。
かつてほどきつくはないかな。

まぁ……正直なところ、アメリカなんかの治療方針も
ちょっとうらやましいかなと思ったりもしてるけどｗ
国内は制限強すぎ。サリドマイド使わせてくれ……。


食欲ないときは、冷やしたエレンタールだなぁ……
冬だけど。
どうしてもカロリーとっとかなきゃって時は餅を砂糖醤油で食べる。

850 ：病弱名無しさん：2008/12/30(火) 19:35:47 ID:ecF8sQANO

いつ死ぬのか分からない人生、気にし過ぎて好きなモノ食わないまま死んでいくなんて嫌だから「適度に」を心掛けてフライドチキンとか鶏皮とか食ってる

好物の刺身(ブリ、カツオ、甘海老)なんかはほぼ毎日食ってるし

こればかりは個人差があるからね〜

851 ：病弱名無しさん：2008/12/30(火) 19:42:31 ID:nk0MUSdo0

>>850
まっ、いいんじゃね

852 ：病弱名無しさん：2008/12/30(火) 19:59:41 ID:AuRQ4w1HO

長生きだけが人生じゃないからねぇ。

853 ：病弱名無しさん：2008/12/30(火) 20:19:24 ID:MvCH7BEv0

まっ、何でも程々やね。
食事に余りにも神経質で、厳密にする人は、心の病に罹る人が多いらしいし。
体調を気にする余り、心を病んでしまってはねぇ・・・・・・。

854 ：病弱名無しさん：2008/12/30(火) 20:28:49 ID:kJAhzOEj0

人生は深さです。
だらだらと長く生きても、浅くしか生きてこなかったら 無意味ですよ

855 ：病弱名無しさん：2008/12/30(火) 20:31:45 ID:pJI78F310

アメリカではマクドナルドのハンバーガーも大事な栄養源だと
医者は肯定するって話をどっかで聞いた覚えがあるが本当だったのか

856 ：病弱名無しさん：2008/12/30(火) 20:39:34 ID:AuRQ4w1HO

そりゃ飢饉に苦しむ人達からしてみれば貴重な栄養源でしょうよ。

857 ：病弱名無しさん：2008/12/30(火) 20:49:20 ID:OKSmvGej0

貧乏人ほど、ファーストフード食うからね。
安いから。

858 ：病弱名無しさん：2008/12/30(火) 20:57:30 ID:OEwMHD9oO

明日はすき焼き

859 ：病弱名無しさん：2008/12/30(火) 21:00:02 ID:D/2qAuTP0

蕎麦NGっていう人は、実際に蕎麦食べたらひどい目にあったんですか？
それとも病院か何かでNGって言われたから食べてないだけですか？

脂質も低いし大好物だから毎日のように食べてるんだけど・・・

860 ：病弱名無しさん：2008/12/30(火) 21:07:25 ID:fjFDhT1S0

蕎麦は消化されにくい（GI値が低い）ってのもあるかと。
パスタと同じで。

明日はハマチの刺身でも食べようかな……蕎麦もうどんも食べる気しない。
というか蕎麦屋さんが存在しないし、袋麺ってのもねぇ。うどん屋もいっぱいだろうし。

861 ：病弱名無しさん：2008/12/30(火) 21:08:11 ID:OKSmvGej0

そばは食物繊維・消化があんまりよくないと言う事で
病気になった時貰う事が多いクローンの事が書いてる小冊子や、病気の事が書いてある本を
よんだら、食べない方がいい食事のカテゴリーに入れられてる事が多いですね。

おれもそば食ったと言って悪くなる事はないが、たまーにしか食わんよ。

862 ：病弱名無しさん：2008/12/30(火) 21:09:28 ID:OKSmvGej0

欧米の人の　基本は　パスタらしいが。

863 ：病弱名無しさん：2008/12/30(火) 21:11:34 ID:fjFDhT1S0

胃腸のできが違うからねぇ……
あっちの人並みにラードやバター食いまくったらどうなるかｗ

864 ：病弱名無しさん：2008/12/30(火) 21:13:03 ID:OKSmvGej0

おれはオイルやバターというか脂肪を使わないパスタを
たまに作るよ。

トマト缶買ってきてソース作る。

865 ：病弱名無しさん：2008/12/30(火) 21:15:08 ID:OL05/O7j0

海外の人の特に欧米人(そこで昔から住んでいる人)とは食事は比べても意味がないかと。
どういう物を食べてるのかとかの興味はあるけど。
例えば韓国の人なんかはにんにく、唐辛子で育ってるから慣れてるけど
あの量を普通の日本人が食べてると胃腸にやっぱり炎症などが起きる可能性が高いといわれているし
(何かの新聞の文化欄にでてた)
欧米人とは体質も異なるので、だから薬なんかでも日本ではそのまま使わずということもあるし。
蕎麦に関してはクローンになってから湿疹とか反応するようになったかな。。。

866 ：859：2008/12/30(火) 21:15:39 ID:D/2qAuTP0

そうだったのかー　ありがと。
うどん食べてるってカキコ多いのに蕎麦がほとんどないから不思議に思ってたよ。
パスタがダメっていうのも初耳。けっこう外食でもパスタ食べてるし。

867 ：病弱名無しさん：2008/12/30(火) 21:16:07 ID:AuRQ4w1HO

東京にきて半年たつんだけど、うまいうどん屋がわからなくてこまっとるよ。
どなたか浅草橋、錦糸町方面でうまいうどん屋ご存知の方いませんかね。
蕎麦は怖いのでもっぱら家で食べてます。

868 ：病弱名無しさん：2008/12/30(火) 21:22:31 ID:fjFDhT1S0

>>865
誰もがアレルギー検査受けてる訳じゃありませんし。
ごく弱いアレルギーでも、増悪因子にはなるかもしれません。
実際に数値として知るために、アレルギー検査受けてみてもいいかもしれません。

>>866
胃腸のできは個人差大きいから。
俺は自分で柔らかめに作っても、ちょっと胃にくるかな…。
あと基本的にオリーブオイルや香辛料結構使う料理だから、
外食ならなおさら適度に加減したほうがいいかな？

869 ：病弱名無しさん：2008/12/30(火) 21:33:33 ID:OKSmvGej0

おれは　もう　小腸があんまり無いから
一応5g以内になるようにしてる。

870 ：病弱名無しさん：2008/12/30(火) 21:40:37 ID:OL05/O7j0

>>868
もうかなり昔からの花粉症で、かなり重度なので(一年中何かに反応してます…)
アレルギー検査もその関係でしてるんですが
何故か蕎麦には反応しないようなんですよ。

でもクローンになってからは軽く湿疹がでたりするので、避けるようになってました。
蕎麦好きでそれまでは本当によく蕎麦を食べてたんですが…(苦笑
明日は久しぶりに食べますが(年越しで)それ以外では本当に食べなくなりましたな。
>>838さんが言ってるようにクローンはすぐにこなくて潜伏してるから怖いです。
今はほとんど絶食で、胃腸を動かすのにうどんを食べてる感じですね。

871 ：病弱名無しさん：2008/12/30(火) 21:41:03 ID:8dnWi3gWO

ていうか30グラムは大杉じゃね？
緩解の今でもそんなに食わないわ。

872 ：病弱名無しさん：2008/12/30(火) 22:03:00 ID:wStxLFDmO

>>871
自分入院中の食事は20g以内で出てたな。

873 ：病弱名無しさん：2008/12/30(火) 22:07:41 ID:Z0kdW22o0

そうそう、アメリカではハンバーガーは、お袋の味。
で、わたしが妊娠中、体重の具絵が悪いときも、医者から薦められ、
娘の体重の増えが悪いときも医者からおすすめ料理リストにしっかりハンバーガー載ってるし。

上で、今日はスキヤキの方いらっしゃいましたけど、
糸こんにゃくはよくかんでくださいね。

錦糸町方面ではないですが、私がよく大学時代に通ったおうどんやさんは
池尻大橋というか三宿というかあのへんの深夜も営業してるおうどんやさんです。
わたしも関西のほうで、おつゆがおそばみたいに黒くなっててうどんが黒くなってるのゆるせないんです。
名前忘れちゃったけど、有名なので、しらべたり、近所の人に聞くと、すぐ分かると思います。
学生時代、関西出身の友人とも、うどんはここよねとよく通いました。

そのおうどんやさんはさぬき風で上品な味付けです。

874 ：病弱名無しさん：2008/12/30(火) 22:22:23 ID:Utt96yOeO

ん〜ゲップがやたら出るんだけど何かね？

875 ：病弱名無しさん：2008/12/30(火) 22:29:15 ID:OEwMHD9oO

すき焼き食べるけど流石に消化悪いのは食べないよ

876 ：病弱名無しさん：2008/12/30(火) 22:38:42 ID:T9EApNvJ0

この人すごいよ。リヤカーを引いて５大陸を単独踏破しようと２７歳だ。
http://ime.nu/www.asahi.com/kansai/kouiki/OSK200811070015.html
ブログもある。
http://ime.nu/alkinist.blog111.fc2.com/
２０１２年春ごろ、リヤドに到着予定だって。
クローンの俺にはとても真似できないけど。

無事を祈ろう！

877 ：859：2008/12/30(火) 22:40:10 ID:D/2qAuTP0

>>875
肉類なら自分はしゃぶしゃぶをよく食べるよ。
豚肉、牛肉の脂の少ないトコ選んでね。
湯にとおす時に脂も落とせるし、栄養士さんにも勧められた。

878 ：病弱名無しさん：2008/12/30(火) 23:10:03 ID:fjFDhT1S0

豚肉……
脂肪の量としては、ヒレやモモ、肩などから特に赤い部分を
多少なら問題ないはずなんだけど、豚アミラーゼに対する
アレルギーがどうこう言う話があったなあぁ…
ただの豚アレルギー検査ではだめなのかねぇ……
不安だけあおられて、検査はうちじゃ出来ないって言われても……。

879 ：病弱名無しさん：2008/12/30(火) 23:19:44 ID:8dnWi3gWO

神経質になりすぎて、多少食べても平気な物も食べないとか、何か損した気分になるね。

880 ：病弱名無しさん：2008/12/30(火) 23:48:39 ID:rqlmktj+O

神経質すぎる

881 ：病弱名無しさん：2008/12/31(水) 01:57:57 ID:BxJ7EFwrO

本当は入院レベルに体調悪いのに、諸事情で何とかシャバで耐え忍んでる人いる？
辛いよ何も食べなくてもお腹痛いよ助けて。
何とか乗り越えられる方法があったら教えて下さい。

882 ：病弱名無しさん：2008/12/31(水) 02:05:03 ID:FIyRZev+0

>>881
今年の夏までそうでした。
5年以上そんな感じでしたが、結局倒れました。
乗り越える方法はないと思います。既に症状として現れていて
それへの対処をしてないということなので悪化していくだけで。

諸事情、自分の場合は生活があって入院すれば生活できなかったからですが
遅かれ早かれそうなるとは分かってはいたものの、結局仕事もなくなったという感じです。
できるだけ早く対処したほうがいいですよ。本当に。。。

883 ：病弱名無しさん：2008/12/31(水) 02:14:58 ID:fdhdW9eGO

ふと思ったんだけどアメリカのクローン患者の入院中の食事ってどんなのなんだろう？
向こうにもクローン食があるのだろうか

884 ：病弱名無しさん：2008/12/31(水) 08:30:00 ID:kaXFTHLTO

前のほうでアメリカではトウモロコシがダメとか書いてあるけどエンシュアってトウモロコシから出来てんじゃん
粒飲まなきゃいいんだろ

885 ：病弱名無しさん：2008/12/31(水) 08:45:16 ID:plqXufVi0

トウモロコシは食物繊維がきついからかな？

886 ：病弱名無しさん：2008/12/31(水) 09:27:48 ID:7mAgg+ntO

家に帰りたい…
病院で年越しなんて嫌だ

887 ：病弱名無しさん：2008/12/31(水) 09:46:28 ID:EDsbu6cSO

>>886
外泊できる身体ならばOK

888 ：病弱名無しさん：2008/12/31(水) 10:03:22 ID:8LY+5OLH0

そうです。ナッツやコーンは繊維が多いから食べるなといわれますね。
アウシュヴィッツの少年のようにやせ細っていたときの入院は
さすがに流動食と点滴だったらしいんですが、
そのゲキ痩せした退院後、はじめて食べたのはビックマック(ゴマを取って）。
その後も体重ふやすためマック通い。
肉をさけろとお医者さんから言われたことはないですね。
繊維質の多すぎる食材をを避けろとの指示だけです。
でも、肉食人種のアメリカ人と平均的な日本人とでは
お肉を消化のするときの酵素の出方がちがうらしいですね。
逆に、日本人はお米の消化のスピードが肉食人種よりずっとすぐれてるらいしですね。
アメリカ人の友人(健康な人）でもお米食べるとおなかがもたれてくるとか言うので。
だからいまでも、主人は、偏食の子どもみたいに繊維は避けてお肉ばっかり。
パスタもがんがん食べてますよ。うどんの感覚なんでしょうか？
缶詰のチキンヌードルスープ（コンソメスープにチキンとパスタが入ってる）は
こちらでは、日本のお粥のような扱いで、病院でもよく出されるようです。
日本のお医者さんは細かいですね。大雑把なわたしは気が狂うとおもいます。

889 ：病弱名無しさん：2008/12/31(水) 10:31:41 ID:7mAgg+ntO

>>887
外出は大丈夫だが、外泊はダメって言われたorz

890 ：病弱名無しさん：2008/12/31(水) 10:36:48 ID:NgdRX4qn0

アメリカは入院という事自体がすくなかろうしね。
手術して1日2日後帰るとかそんな人おおいし。
入院する時、保険入ってるか？と聞かれたりめんどくさそう。

ま、こんな状態でも、自分が望んで入るわけではない、国民皆保険制度なんて
共産主義！と言って嫌悪感を示すのは　あっぱれとは思うが。

891 ：病弱名無しさん：2008/12/31(水) 10:50:47 ID:eqZK0u/50

アメリカは保険のレベルで診てもらえる病院が限られるからね。
クローンで有名だからこの病院行こうとか無理。

892 ：病弱名無しさん：2008/12/31(水) 10:52:42 ID:XW889H6WO

人間は草食動物です

893 ：病弱名無しさん：2008/12/31(水) 10:55:21 ID:t9BwVPSoO

僕は雑食です。

894 ：病弱名無しさん：2008/12/31(水) 10:56:44 ID:NgdRX4qn0

北欧の福祉が充実してるといわれる国もかかりつけ医師制度で
自分が行きたい病院にいけない等等あるからね。

負担が無いと、みんなちょっとの事で病院かかってしまうから
ある程度の負担は仕方ないとは思うけどね・・。

895 ：病弱名無しさん：2008/12/31(水) 11:08:05 ID:dhy6twzOO

いい加減小町の方でやってくんないかな？
その方がどっちにとっても利益になると思うんだけどなー。

896 ：病弱名無しさん：2008/12/31(水) 11:26:40 ID:haM4xuoF0

>>888
もう飽きた

897 ：病弱名無しさん：2008/12/31(水) 11:30:05 ID:cufTYggr0

症状によるとは思うけど、
軽症の人ならある程度は何食べても平気じゃない？
自分、そんなに食べ物の種類は意識したことないなあ・・・
カレーもサーロインのステーキもケーキもたまには食べてる
むしろ、食事の回数と、一回の食事量の方を気にしてるというか、制限してる
食事は1日1回か2回で、量は普通の人の６割程度に抑えるとか
あと、ちょっと続けて食べ過ぎたなって時は、
1週間くらいエレンのみで胃腸休めるとかの調整はするかなあ

898 ：病弱名無しさん：2008/12/31(水) 11:31:29 ID:QVPImBmd0

蕎麦ってどちらかと言えば控えた方がいいって言われるけど
それ聞いて以来怖くて１度も食わなくなって早１０年
蕎麦に限らずだが数年前までなら体調次第で結構食えたのに自ら遠ざけてしまった・・・

899 ：病弱名無しさん：2008/12/31(水) 11:41:39 ID:haM4xuoF0

俺は最初暴飲暴食とは当たり前だけどしないで、
>>897みたいに自分なりに調整しながらやってきてて
それでいけてると思ってたが結局ダメ。
去年だが11年目にしてパンク。もう食べてないな。
正直またあの閉塞の痛みがくるかと思ったら食欲もうせたままだし。

900 ：病弱名無しさん：2008/12/31(水) 11:45:20 ID:NgdRX4qn0

食えるなら、食えるに越した事無い。そのままで頑張れ。
みんながみんな絶食することないし、食べられる事を非難したり
ひがんだりするのは最低だからな。

901 ：病弱名無しさん：2008/12/31(水) 11:46:58 ID:yvaonDdL0

食物アレルギーが無ければ何を食べても平気だよ　
駄目な物は自分で判断しｒ

902 ：病弱名無しさん：2008/12/31(水) 11:55:22 ID:haM4xuoF0

クローン病じたいが食物アレルギーのようなものだけどなｗ

903 ：病弱名無しさん：2008/12/31(水) 11:57:05 ID:BshR7G4uQ

このスレで、>>899みたいな人がよくいるけど(急に狭窄＆腸閉塞やろうこうになってっていう人)、そこまで気付かないもんなの？

そこまで炎症がひどかったり、炎症を繰り返してたら、血液検査とかで気付きそうな気がするんだけど…。


かく言う俺も、エレンを3Pだけで、節制はしつつ比較的自由に食事してるから、そういうカキコを見るとガクブルなんですよw
幸い、2週に1回の血液検査じゃ、正常値だけど。

904 ：病弱名無しさん：2008/12/31(水) 11:57:58 ID:OifhxfIS0

障害手帳持ちのクローンがやってきました。

おれは、小腸に狭窄が3箇所あるんだが、有る程度の
食事はとっている、IVHからの栄養も十分に取れているんだけど
個人的に食事が一切出来なくなるのは辛い。
狭窄が進まないように十分注意して食事してるかな。

先日、入院したとき偶然にクローンの人と鉢合わせ、6年ほどまえに
会ったな、その方も障害手帳を持っているが、俺より級が軽い、なぜ、
明らかに俺より重症なんだが・・・診断書を書いた先生も同じ
申請じ俺より程度がかるかった事もなさそうなのに、
自治体の違いでこんなに差がつくのかな？
、なぜ、なぜ、

905 ：病弱名無しさん：2008/12/31(水) 12:03:14 ID:eqZK0u/50

>>897
自分も概ねそんな感じかな。病歴１４年目。
診察日の夕食は必ず好きな物（ステーキ、ラーメン、ジャンクフードetc)食べてる。
んで一週間後にもう一回、合計月に２回。
そうしてからのほうが圧倒的に体調がいい。
おかげで食に対するストレスはだいぶ減ったよ。

906 ：病弱名無しさん：2008/12/31(水) 12:04:10 ID:haM4xuoF0

>>903
俺の時はまずCRPにはあまりぶれがなかった。
常に3〜4だったし、それで腹痛はなかったし。
腹痛も倒れる数ヶ月前とかからは確かにいつもと何か違うかな〜
程度はあったけど、今までずっとそれできてたわけだからな。
食事の制限はその辺りではしてたけど、絶食にちかい形で
でもそんなに深刻だとは思わなかったし、仕事もあったから
いつも通りにしてたわけだよ。
そしたらもうある時、強烈に痛いし脂汗かくしだめだぁ〜ってなって救急車呼んで運ばれた。

ちなみに脅すわけじゃないが、俺が入った時に既に入院してた同病の人も同じで
その人は血液検査での反応なかったらしいよ。
まぁもう運なのかもしれんなｗ

907 ：病弱名無しさん：2008/12/31(水) 12:16:30 ID:cufTYggr0

>>905
生活パターンが似てるｗ
自分も診察行った次の日は、職場の同僚とこってり系の外食ランチを食べ、
1週間後は友人と、普段は行かないこってり系の店で夜に飲んだり食べたりする
ここは1週間開けないと、なんとなく怖くて、連続でやる勇気はない
その生活パターンで10年以上になるから、周囲が『次の解禁日いつだ？』って聞いてくれるｗ
あとはまあ、様子見て適当にって感じかな
あんまり良くないものは、少量だけって感じで
NG食については、ちょっとでも食べられると、結構満足できるようになった
これが止まらなくて、バクバク食べちゃうと危ないだろうけど

908 ：病弱名無しさん：2008/12/31(水) 12:18:32 ID:eqZK0u/50

>>904さんはちなみに何級なんですか？

909 ：病弱名無しさん：2008/12/31(水) 12:27:02 ID:RVdE1six0

>>908
３級です！

910 ：病弱名無しさん：2008/12/31(水) 12:36:07 ID:cufTYggr0

>>906
つーか、CRP３〜４て凄くね？
自分、10年前に発症したときでさえ、１．３２だったよ
今は高くても０．０３とかかな
３以上あるなら、そもそもカンカイしてるわけじゃないってことだよね？

911 ：病弱名無しさん：2008/12/31(水) 12:49:48 ID:3m+GNGJF0

CRP値が常に3〜4なのに、それでいけてると思ってた、
という感覚が理解できんな。

912 ：病弱名無しさん：2008/12/31(水) 13:15:27 ID:EDsbu6cSO

>>889
食事が出てるなら、朝食食べて消灯時間まで外出するぐらいかな。
少し気分転換出来たほうがいいよ。

913 ：病弱名無しさん：2008/12/31(水) 13:17:44 ID:NgdRX4qn0

おれは残存小腸1m・家でとる点滴のカロリー1500キロで
一級できたよ。

で、寝たきりとかそういう事はなく、スポーツジムに行ったり
バイクに乗ったりしてる。

ただ物理的な条件がそれだったと言う事。1級だからみんな悪いと言う事は
ないよ。
おれは、在宅IVHの時より、エレンや食事でのコントロールしてた時の方が
調子は悪かったし、入退院は繰り返してた。で、今でも軽くは食べるしね。

で、病院変わったら、小腸は1mではなく、1，5はあったみたい。
そして今は在宅IVHもしてないし。
でも再審査無しなので　1級のまんま。

914 ：病弱名無しさん：2008/12/31(水) 13:19:18 ID:NgdRX4qn0

おれと一緒の病院にかかってる女の子も1級で、在宅IVHをしてるが
海外旅行にちょくちょく行ってる。その子は。
で、アジア・インド系の国に行ってるのが恐ろしいが・・・。

915 ：病弱名無しさん：2008/12/31(水) 13:27:57 ID:kaXFTHLTO

あのさ、CRPの正常値って0.45？だっけ？
6あったのに医者からは思ったほど高くないよって言われたんだがｗあれ？ｗ

916 ：病弱名無しさん：2008/12/31(水) 13:40:22 ID:7mAgg+ntO

>>912
まだ禁食中です。
主治医にも気分転換になるからって言われました！
でも時間は２〜３時間との事でした…

917 ：病弱名無しさん：2008/12/31(水) 13:41:12 ID:cufTYggr0

>>915
文字通り、思ったほど高くなかったんじゃないの？
病気によっては10以上になっちゃう場合もあるらしいし
見た目の症状よりは低いなっていうことなんじゃ

918 ：病弱名無しさん：2008/12/31(水) 13:41:58 ID:NgdRX4qn0

おれもCRPは　あんまりきにせんよ。

数値より、実際の痛みで判断されるし
おれもしてる。

919 ：病弱名無しさん：2008/12/31(水) 13:43:13 ID:cufTYggr0

>>915
一応、自分の病院ではCRPは0.06以下が基準値となってたよ

920 ：病弱名無しさん：2008/12/31(水) 13:47:21 ID:cufTYggr0

>>918
自分はまったくの無症状だから、血液検査はそれなりに気にしてる
症状として、痛みも下痢もないから、血液検査が良いと、良い状態なんだろうなって安心できる
血液検査を問題なく済ますために、普段の生活も心がけるようになってるしさ

921 ：病弱名無しさん：2008/12/31(水) 13:54:03 ID:EDsbu6cSO

>>916
まだエレンタールとかは飲んでなくてIVHで点滴やってるのかわからないけど、俺なら本屋さんへ行くかな。
家に帰るには時間が短いからね。

922 ：病弱名無しさん：2008/12/31(水) 14:19:14 ID:plqXufVi0

>>903
下り坂を転げ始めたら、止まらないんだよね……
わかりやすい症状が出る人とでないひと、CRPが顕著に
あがる人とあがらない人など…いろいろいる。
俺は病歴10年目に1年間絶不調なときがあって、その最後に
一気に大腸全摘になったよ。ふふふ…。

>>889
夜間に症状が出てくることがよくあるからね。
痛みなんかも、その頃に増強されやすい。

923 ：病弱名無しさん：2008/12/31(水) 14:28:09 ID:Lvh3P2ly0

食事に気をつけててもストレスでも悪化するからな。
なかなか仕事が見つからなくてストレスと不安でまた悪化してきた。
こうなってくるとまたしばらくは仕事も出来なくなる。

924 ：病弱名無しさん：2008/12/31(水) 14:34:23 ID:XW889H6WO

CRPなんて最近５以下になったことないよ。腹痛 下痢なし

925 ：病弱名無しさん：2008/12/31(水) 14:35:27 ID:NgdRX4qn0

ああ、病気や食事のストレスより、いい歳しての無職のストレスの
方がキツいし、調子が悪くなる。
だって、一日中無職の事を考えてるんだもん。

926 ：病弱名無しさん：2008/12/31(水) 15:05:00 ID:+PE2iBFx0

小腸クローン入院絶食４日目。
CRP0.6まで下がってきたし腹痛もまったくなし。
後は狭窄をどうするかだけど、
オペするか…
自分は一度もオペしていませんが
オペを繰り返している人って、どういう経過たどっていますか？

927 ：病弱名無しさん：2008/12/31(水) 15:09:52 ID:++IES0iUO

クローン病で腹水をおこした人いますか？

928 ：病弱名無しさん：2008/12/31(水) 17:02:26 ID:wEX6yV1w0

>>926
腸閉塞で入院したんですか？

929 ：病弱名無しさん：2008/12/31(水) 17:20:36 ID:MnZf79+u0

>>913
自宅点滴でもジムに通って運動したり出来るんですか？

930 ：病弱名無しさん：2008/12/31(水) 17:24:00 ID:8AWyGBjK0

>>929
おれは夜だけIVHだったけど、24時間の人でも止めたりしてできるんじゃないの？
その間栄養が入っていかない事になるけど、あめ玉でも舐めてたら低血糖とかに
ならないよ。

931 ：病弱名無しさん：2008/12/31(水) 17:26:49 ID:wagfvZmu0

>>928
926です。
そうなんです。
でも今は腸閉塞はほぼ改善しています。
あとは小腸に活動性の縦走潰瘍があるんですよ。

932 ：病弱名無しさん：2008/12/31(水) 17:28:51 ID:plqXufVi0

昔は、風呂など一時的に止めるたびにヘパロックかけるって
話を聞いてたけど、今は生理食塩水で数時間持たせるように
なったんだっけ？
在宅ならポート埋めてるだろうし、楽にはなってるんだろうね。

カロリー全部IVHのひともいるし、IVHメインである程度経口って
人もいる。

IVHにしても、ストマがとれる訳じゃないから個人的には
選択肢に出てこないな……両方はいやだ。鬱だ。

933 ：病弱名無しさん：2008/12/31(水) 17:30:23 ID:plqXufVi0

いつもなら、韃靼蕎麦だかなんだかいう白いやつ売ってるのに、
今日は普通の蕎麦の袋麺ばっかりだった……。

934 ：病弱名無しさん：2008/12/31(水) 18:32:06 ID:FTxZjivV0

今夜も鼻注しながら紅白見るか
で明日は昼間に経口で３パックのおせちエレン

みなさんよいお年を〜(^0^/~~~~

935 ：病弱名無しさん：2008/12/31(水) 18:36:05 ID:XY/eMLOC0

大晦日だから、国民年金の未納分払ってきた。
4年前ぐらいのだから利子もついて6ヶ月分・82620円。
確定申告の時、控除になるから。

手帳1級だから、国民年金免除されているけど
払えるウチは払っとこうと。
障害年金から国民年金を払うってなんか変だけど。

今からますます国は厳しくなってくるだろうから
障害年金がいつ切られてもおかしくないからなぁ。

936 ：病弱名無しさん：2008/12/31(水) 18:39:27 ID:nAnpL/S10

俺を含めクローンのみんなが
よいお年を過ごせますように〜
(^０^)ゝ

937 ：病弱名無しさん：2008/12/31(水) 18:43:39 ID:0bvVWt2B0

俺もCRPが毎月徐々に上がっていくんだけど、
これ入院へのカウントダウンなのかね。
腹痛、下痢無し、次郎あり。
こんな俺だけど、どうよ。

938 ：病弱名無しさん：2008/12/31(水) 18:48:40 ID:plqXufVi0

>>937
痔瘻が残ってるってことは、腸管の炎症も
残ってるってことだから。
症状がなくてもその存在は指標になるかと。
痔瘻って、治癒するのに長い緩解期が
必要だからなぁ……しんどかったわ。


明日用の甘酒か酒粕買ってくるの忘れた…もういいや。

939 ：病弱名無しさん：2008/12/31(水) 19:28:08 ID:VhAw5bqT0

最近、肉食いすぎてお腹の調子が、そこまで悪くないんだが、
吐き気止めと胃薬飲んでるからかな〜

940 ：病弱名無しさん：2008/12/31(水) 19:30:11 ID:00C3KB550

>>935
免除されてるなら自分で貯金したほうがいい。
障害年金と国民年金同時受給出来ないから、俺なら払わない。
実際、免除されてるのに払ってる人は少ないんじゃないかと予想するけど。

941 ：病弱名無しさん：2008/12/31(水) 19:49:46 ID:13n3gZTl0

>>940
それはおもうけど、ずーと障害年金が貰えればいいけど。
切られたりした時を考えるとね。
クローンは結構障害年金切られてる人いるんだよなぁ。

まぁ、毎月1万ちょっと貯金してもたかがしれてるしね。
少しは、年金払っていますよというポーズも見せたりしたら
印象はよくならないかとね。

気弱だから、病気だから長生きしないからとか　どうせ破綻するんだからとか
考えて払わないという選択ができない。払わないといけないものを払わないと
不安になって。

手帳や障害年金貰っている人でも、会社勤めしてる人は年金払っている人が殆どだろうし。
引き落としだからね。

942 ：病弱名無しさん：2008/12/31(水) 19:52:42 ID:13n3gZTl0

クローンの場合は、手帳1級の人や年金を貰っている人でも、
結構働いてる人が多いからね。

943 ：病弱名無しさん：2008/12/31(水) 20:42:06 ID:ee9nd2HrO

鼻ちゅーのカテって最長でどれだけ入れたまんまにできるんだろう…
抜き入れがメンドイから入れっぱにして会社に行こうかと思ったんだけどさ
入院中もなんやかんやで毎日抜き入れしてたからワカンね

944 ：病弱名無しさん：2008/12/31(水) 21:01:17 ID:q1DjC7xJ0

>>943
いれたままで？

周りの目が気になるよ・・・。

945 ：病弱名無しさん：2008/12/31(水) 21:06:54 ID:13n3gZTl0

絶食ブラーザーだっけ？あの人達は、テレビにでたりしてる時は
つけたまんまだった。
まあ、テレビ用かもしれんが。

あの人達がドキュメンタリーによく出てたのもう10年間だからな。年取るぜ。

946 ：病弱名無しさん：2008/12/31(水) 21:13:16 ID:sJBZ0HtSO

皆は何歳？仕事はなにしてる？クローン歴何年？手術何回？教えて

947 ：病弱名無しさん：2008/12/31(水) 21:24:20 ID:Y6ptKfLg0

CCJAPANのことがテレビに出たとき、Mさんは鼻にチューブを入れたまま
車を運転していたような気がする。あれもテレビ用の演出かな。

948 ：病弱名無しさん：2008/12/31(水) 21:29:47 ID:plqXufVi0

そこまで周りの目を気にしなくなるのもどうかと思うけどな

949 ：病弱名無しさん：2008/12/31(水) 21:55:42 ID:CDKx8ucy0

>>946
まずは君から

950 ：病弱名無しさん：2008/12/31(水) 22:05:01 ID:1f8vv0Dg0

鼻ちゅーのカテいれたままでもマスクすれば目立たなくない？
私はそれで犬の散歩行ってる。

951 ：病弱名無しさん：2008/12/31(水) 22:39:35 ID:opCamRDT0

しなくていい時間があるなら、速攻で抜きたいけどなぁ。あのカテ。

952 ：病弱名無しさん：2008/12/31(水) 22:53:13 ID:cb0Djq6S0

>>911
実際10年以上いけてたわけだろ。

953 ：病弱名無しさん：2008/12/31(水) 23:00:26 ID:cb0Djq6S0

うわ…リロってなかった。ごめん。遅レスすぎた。

954 ：病弱名無しさん：2008/12/31(水) 23:19:16 ID:F6mNapEM0

蕎麦食いながらカキコ
明日下痢しないといいけど

955 ：病弱名無しさん：2008/12/31(水) 23:21:04 ID:kaXFTHLTO

あ〜ん(泣)毎年大晦日に食べる海老天蕎麦が今年は食べられない…絶食辛いぜ
茶碗蒸し、刺身、鮭の吸い物、煮しめ、ブリの照り焼き、そして年越し蕎麦
食べたいよー

956 ：病弱名無しさん：2008/12/31(水) 23:28:00 ID:opCamRDT0

エビ天そば・煮染め　以外も　食えないの？

残存小腸1mちょっと・元在宅IVHの俺も　それぐらいなら食えるが。
自分で勝手に言ってるわけでなく、医者公認で。
病院のクローン食だと、茶碗蒸し・魚関係はよく出るよ。

957 ：病弱名無しさん：2008/12/31(水) 23:30:01 ID:3m+GNGJF0

>>952
>>899の人が、CRP値、常に3〜4の状態なのに、>>897みたいな食生活を送っていい
と思ってたのは、理解できないってこったよ。
そりゃ腸閉塞も起きるだろ。
むしろ、11年間よく持ったもんだ。
>>897で「軽症の人ならある程度は何食べても平気じゃない？」と書いてあるのに、
CRP値が常に3〜4の状態で、ある程度何でも食べて、駄目だった例を持ち出されてもな。


さぁ、年越し蕎麦じゃなく、年越しうどんでも食うか。

958 ： 【ぴょん吉】 【280円】 ：2009/01/01(木) 00:04:27 ID:EDsbu6cSO

株価が騰がりますように。

959 ： 【大吉】 【656円】 ：2009/01/01(木) 00:16:27 ID:GKNLnWUf0

あけましておめでとうございます。

>>957
>>897みたいって言ったのは調整してるってところ。
さすがにステーキだカレーは食ってないわ…。ややこしかったなすまん。
まぁクローン食を中心にしてて、CRPは数値が高いからといって体調悪化してるとは限らないからな。
他の要因でもあがるし。主治医がそう判断してたしな。
寛解には入ってなかったな、ゆっくり入院とかできなかったしな。
去年オペしたときも2週間で退院したし。

960 ： 【吉】 【1949円】 ：2009/01/01(木) 00:21:35 ID:YphWGOtb0

今年も鼻注ガンガるぜ( ﾟ∀ﾟ)o彡ﾟおっぱい！おっぱい！

961 ：病弱名無しさん：2009/01/01(木) 00:23:13 ID:vUhYDs350

もちならクローンでも食えるから(・∀・)イイね。

962 ： 【大吉】 【1611円】 ：2009/01/01(木) 00:23:42 ID:3ZTVHJTm0

仕事で怒られませんように。
ストレスで体調悪化しませんように。
入院しませんように。

963 ：病弱名無しさん：2009/01/01(木) 00:24:17 ID:rqqqqQXj0

あんまり食べ過ぎると胃がもたれるけどなｗ

964 ： 【大凶】 【1745円】 ：2009/01/01(木) 00:27:30 ID:oOUnEl/5O

あけおめ

食い過ぎたわ

965 ： 【吉】 【1165円】 株価【70】 ：2009/01/01(木) 00:30:43 ID:1ruV9wdQ0

皆様あけましておめでとうございます。
今年もCDTVみながら鼻注しながらご挨拶に参りました。
自分は新年早々疲れてますが今年こそ良き年になりますように。
俺も、皆も。幸あれと。

966 ：病弱名無しさん：2009/01/01(木) 00:38:28 ID:1ruV9wdQ0

★クローン病の人集まれ★Part76
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1230737689/

次スレとりあえずたてときました。ここ使ってから移動してくださいな。

967 ： 【大吉】 【180円】 ：2009/01/01(木) 01:38:30 ID:oOUnEl/5O

>>966乙
>>964
なんか縁起悪いな

968 ：病弱名無しさん：2009/01/01(木) 01:42:58 ID:T+b2NgXV0

この病気になってちょうど1年たったよ
あっという間だな・・去年は病院から帰ってきて正月過ごしてまた病院へ・・
つい最近だと思ったのに
今年は地元で仕事が見つかりますように

969 ：病弱名無しさん：2009/01/01(木) 02:14:43 ID:+jlZUSPH0

障害年金切られた人いるの？

970 ： 【だん吉】 【1027円】 株価【70】 ：2009/01/01(木) 02:58:05 ID:RUqGpCnQ0

　　　　　　　○
　／⌒＼ （＿_）
　＼●／（＿＿）／⌒＼
　　　∩ （・∀・ ）＼●／　　あけおめ　ことよろ
　　　Y ￣　||ｙ|| ￣`''φ
　　　 Lノ　/ニ||　!　ソ >
　　　　乂/ﾉ ﾊ ヽー´
　　　　`ー-、＿_|

971 ：病弱名無しさん：2009/01/01(木) 05:51:20 ID:oVm0ETgc0

　　　　..◇・。..☆*。
　　　゜゜・*:..。.。★◎＠　○☆。..:*・゜
　゜゜・*:..。.。◇＠☆*・゜★。。.:*・☆*・。..:*・゜
。..:○★◎☆。∂∇。★◎*・゜゜。◎★
　　　◎☆◇☆。*・.。..☆◎。.:☆◇*.....。
　　゜゜・*:..。.*・☆◎。＿＿☆◎*・。..:*・゜ ゜　　　
　　　　　　　　＼　　　　　 　／　　　　　　　
　　　　　　 　　　＼　　 　／
　　　　　.　∧＿∧＼ ／　　　
　　　　　　（　・∀・）..∞　　　　 あけまして　おめでとうございます
　　　　　　/ つ つ△ 　 　　　　　　ことしもよろしく　おねがいいたします　　　　　
　　　　〜(　　 ノ
　　　　 　　しし' 　　　　　　　　　　　　　　　　　

972 ：病弱名無しさん：2009/01/01(木) 08:38:13 ID:UdC6/v5I0

あけおめことよろ
今年も病人を頑張ろう

973 ：病弱名無しさん：2009/01/01(木) 09:20:17 ID:wUorkgsnO

あけおめー
にゅうめんにササミとカマボコ、ナルト、人参、玉葱をトッピングして食べたいよー
入院絶食ばんざーいorz

974 ： 【大吉】 【931円】 ：2009/01/01(木) 09:28:07 ID:V74MwPSvO

五日にもう病院だわ。
好調だけど気を引き締めていかねば。

975 ：病弱名無しさん：2009/01/01(木) 10:36:06 ID:vT6uJP3Z0

年金切られる人もいるよ。

働いてる人なら仕方ないですむけど、無職人で
その金を当てにしてる人なら再審査時はビクビクしてるじゃ
なかろうか。

976 ：病弱名無しさん：2009/01/01(木) 10:47:27 ID:o9Q9MRqHO

>>975
切られる人は身体の状態が回復したか？医者の診断書の書き方か？
身体の状態が以前と変わらないのであれば、患者側から文句が出て再申請するのでは？

977 ：病弱名無しさん：2009/01/01(木) 11:04:15 ID:vT6uJP3Z0

前回審査時より落ちつく、調子がイイと言う事は　よくある事だから。
良くなったり悪くなったりの繰り返しで。

そこで、医者が、どう書くか？じゃない。馬鹿正直に書く医者もいるし。
調子がいいのに、悪く書いてくれる医者もいるのかな。

で、障害年金は再審査してもほぼ100%落ちる。向こうにも言い分があるわけで。
ミクシの障害年金コミュで切られた人の発言聞いてると1人も再審査で通った人いない
みたい。おれが読んだのは心臓関係だったけど。

国の状態が悪くなるから、厳しくなると考えた方がよかろう。

978 ：病弱名無しさん：2009/01/01(木) 11:20:32 ID:CURATFYQO

あけおめ！

979 ：病弱名無しさん：2009/01/01(木) 11:43:07 ID:kR+r2/S0O

今年は入院 手術しませんように

980 ： 【ぴょん吉】 【1954円】 株価【70】 ：2009/01/01(木) 11:43:21 ID:fcHtBvWI0

障害年金ってみんな何級で貰ってるんですか？
３級と２級だと２倍以上違いますよね。

981 ：病弱名無しさん：2009/01/01(木) 11:47:21 ID:vT6uJP3Z0

倍も違わんよ。
検索しましょう。

サラリーマン時代に罹った人は、厚生年金の障害年金を貰ってる人は
給料に応じてだから、それなりに貰える人もいるかもしらんけど、若者が
罹る病気だから、そんなに高給取りで障害年金貰っている人はいまい。

おれの回りでは、障害年金を貰っている人でもみんな働いてるから、
障害年金は完全な遊ぶための金という人がおおい。

食うもん制限されるんだから、物欲で解消しないとということで　ブランド品を買ったり
何百万もする車に乗ってる人が多い。

982 ： 【吉】 【49円】 株価【70】 ：2009/01/01(木) 12:10:26 ID:fcHtBvWI0

いやだ２級の人は厚生年金の他に基礎年金も貰えるから、合計すると３級の人の２倍以上に
なるんだよ。

983 ：病弱名無しさん：2009/01/01(木) 12:20:37 ID:vT6uJP3Z0

そんなにいくかね？

おれの同じ病院の女子で、21歳で発症して運良くOLしてた子がいて
（俺だったら絶対その年齢だったら無年金障害者になってた。）
今は40近いけど、9万強という感じだよ。2級で。

984 ：病弱名無しさん：2009/01/01(木) 12:35:45 ID:05MlNTDB0

あけおめ

クローズがバレないで就職できますように

985 ：病弱名無しさん：2009/01/01(木) 12:43:45 ID:7wZrV8LBO

もう３年くらい何の検査もしてくれない医者はダメかな
２ヶ月ごとに問診３分で終わり。もしかして自ら検査を要望するもんなんすか
同病院で手術は過去３回、小腸のみトータル60センチ切除と形成箇所多数なんですがね。

986 ：病弱名無しさん：2009/01/01(木) 12:51:25 ID:VIez6TXZ0

>>985
別に、体調に問題が無ければ検査する必要は無いんじゃないですか？
それとも、この病気は、頻繁に検査した方が、いいんですか？

987 ：病弱名無しさん：2009/01/01(木) 13:07:33 ID:Q79f3LoZ0

造影とかほとんどなしでやってきて、いきなり狭窄連発で
酷いことになった経験から言うと……
定期的にやった方がいいよ。
血液検査はだいたいそのときのことしかわからないけど、
造影なんかはこれまでの蓄積がわかるから。
最低年一回、こっちから頼み込んだ方がいい。
ただ、造影は変なモノを腸に流し込むんで、しばらく
調子が悪くなるかもしれないから、エレンオンリーで
がんばって。

あんまり切りまくってると、増悪因子になることを気にして
医師も消極的になるかもですが。

988 ：病弱名無しさん：2009/01/01(木) 13:13:07 ID:2L9HvFWFO

9万強ならちょうど2倍だな。そんなもらえんのか。
3級と2級の違いって何なんだ？

989 ：病弱名無しさん：2009/01/01(木) 13:19:14 ID:vT6uJP3Z0

3級は、病気になった時厚生年金をかけていた人だから。

未成年で発症や、国民年金加入時に罹った人は、国民の2級からしかない。

990 ：病弱名無しさん：2009/01/01(木) 13:23:13 ID:7wZrV8LBO

>>986-987
患者側から頼みこむのもあれですが、次回採血をお願いします。
どうも頑固な主治医なんで。

991 ：病弱名無しさん：2009/01/01(木) 13:27:03 ID:vT6uJP3Z0

ま、障害年金は　ココをみれば簡単に書いてあるから。

保険庁
ttp://www.sia.go.jp/seido/nenkin/shikumi/shikumi03.htm

992 ：病弱名無しさん：2009/01/01(木) 13:44:24 ID:Q79f3LoZ0

4級国民年金なんで全然もらえねー。
親も、俺の年金は郵便局なんかのも含めてがっつりかけてるみたいだ。
うーむ…。

映画でも見てくるかな……

993 ：病弱名無しさん：2009/01/01(木) 14:02:12 ID:vT6uJP3Z0

いい親だな。

家は貧乏で親は俺の障害年金アテにしてるぜ。

994 ：病弱名無しさん：2009/01/01(木) 14:39:14 ID:T+b2NgXV0

原因不明とか言われてるけど、ストレスが一番だと思う
高校３年間、勉強と人間関係で悩んで毎日死にものぐるいで学校に行ってたな
そこがいけなかったな
発症が思い当たる出来事（腹の激痛）から診断まで２年くらい、知らないで食べ放題だったから
よく死ななかったと思う

995 ：病弱名無しさん：2009/01/01(木) 14:46:52 ID:/Jdo6qZH0

原因ときっかけは違うけどね。
ストレスが原因なら世の中の人間ほとんどクローンに。。。

996 ：病弱名無しさん：2009/01/01(木) 14:47:42 ID:/Jdo6qZH0

次スレは>>966

997 ：病弱名無しさん：2009/01/01(木) 14:50:53 ID:Q79f3LoZ0

DNA中に因子を抱えていても、発動条件がそろわないと
発動しない。
逆に、因子を持ってる奴にとっての発動条件を達成しても、
因子がなければ発動しない。

998 ：病弱名無しさん：2009/01/01(木) 15:02:35 ID:B2X05LwP0

>>993
パチ厨で病気ﾓﾁの親を持つ人かな？過去ﾚｽに出てた？間違ってったらｽﾏﾝ。
障害年金は自分の持つ口座に振り込まれてないのか。
少しは自分が使えるお金はあればいいが、全部だとしたらきついな。

999 ：病弱名無しさん：2009/01/01(木) 15:08:20 ID:vT6uJP3Z0

ははは。そうだす。
自分の口座に振り込まれますが、家に金がないので・・。

6月に肺ガンの手術して一応取れたと思ってホッとしてたのですが、
腸に癌が飛んでて、7日から、抗癌剤の為、1週間弱入院するそうです。

1000 ：病弱名無しさん：2009/01/01(木) 15:09:03 ID:vT6uJP3Z0

このスレ、終わりました。

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