★クローン病の人集まれ★Part78

1 ：病弱名無しさん：2009/02/11(水) 12:11:38 ID:Qzhjnrd90

「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。

〜クローン病とは〜
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。

前スレ
★クローン病の人集まれ★Part77
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1232584479/

2 ：病弱名無しさん：2009/02/11(水) 12:12:04 ID:Qzhjnrd90

Ｑ．クローン病ってどんな病気？
Ａ．炎症や潰瘍（粘膜が欠損すること）が主な症状で、
　　口腔にはじまり肛門にいたるまでの消化管のどの部位にも起こりえますが、
　　小腸の末端部が好発部位で、
　　非連続性の病変（病変と病変の間に正常部分が存在すること）が特徴です。

　　クローン病の症状は患者さんによって非常に多彩で、
　　侵された病変部位（小腸型、小腸・大腸型、大腸型）によっても異なります。
　　その中でも特徴的な症状は腹痛と下痢で、半数以上の患者さんでみられます。
　　さらに発熱、下血、腹部腫瘤、体重減少、全身倦怠感、貧血などの症状もしばしば現れます。
　　またクローン病は瘻孔、狭窄、膿瘍などの腸管の合併症や関節炎、虹彩炎、結節性紅斑、
　　肛門部病変などの腸管外の合併症も多く、これらの有無により様々な症状を呈します。

　　クローン病は、再燃・再発を繰り返し慢性の経過をとります。
　　完全な治癒は困難であり、症状が安定している時期（緩解）をいかに長く維持するかが重要となります。
　　長い経過の間で手術をしなければならない場合も多く、
　　手術率は発症後5年で33.3％、10年で70.8％と報告されています。
　　また、定期的に検査を受けることも必要となります。


Ｑ．なんでクローン病っていうの？
Ａ．1932年にニューヨークのマウントサイナイ病院の内科医クローン先生らによって
　　限局性回腸炎としてはじめて報告された病気です。
　　若年者に好発し、発症年齢は男性で20〜24歳、女性で15〜19歳が最も多くみられます。
　　男性と女性の比は、約2：1と男性に多くみられます。
　　わが国のクローン病の患者数の推移を医療受給者証交付件数でみると
　　近年では毎年1,500人前後の増加がみられ、
　　2002年度には22,010人の患者さんが登録されています。

3 ：病弱名無しさん：2009/02/11(水) 12:12:29 ID:Qzhjnrd90

Ｑ．エレンタールのおいしい飲み方を教えてください。
Ａ．アクエリアスで割るとか、そば汁に使うとか、いろんな研究が。

Ｑ．間接が痛いんですけど。
Ａ．最近の風邪は間接にも来るらしいですよ。

Ｑ．クソスレですか？
Ａ．せめて荒れずにのんびりマターリやっていきましょう＜＜鉄則＞＞

4 ：病弱名無しさん：2009/02/11(水) 12:12:43 ID:Qzhjnrd90

( ･ω･)＜過去ログ＆ニュース・新聞記事置き場 　by ポタコールＲ氏
　　　　　　　　　http://ime.nu/crohn-r.hp.infoseek.co.jp/

　　　　　　　　　過去ログが↑上記更新停止(らしい)の為
　　　　　　　　　Part46の＞＞7さんによって新たに作られた
　　　　　　　　　↓過去ログ↓です。
　　　　　　　　　http://ime.nu/y30.net/cd/

( ･ω･)＜関連サイト

　◆公的機関◆

厚生労働省
　http://ime.nu/www.nanbyou.or.jp/top.html
難病情報センター
　http://ime.nu/www.nanbyou.or.jp/top.html

◆医療費等助成＆障害年金◆
　
　難病医療費等助成制度について
　http://ime.nu/members.ld.infoseek.co.jp/ibdgroup/yakudatsu.htm

　例）東京都難病医療費等助成
　http://ime.nu/www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/shippei/iryohi/sippeisetumei/17.html

社会保険庁：障害年金
　http://ime.nu/www.sia.go.jp/seido/nenkin/shikumi/shikumi03.htm

障害年金について
　http://ime.nu/syougai-nenkin.or.jp/html/nenkin01s.html#sub2

5 ：病弱名無しさん：2009/02/11(水) 12:13:05 ID:Qzhjnrd90

◆その他◆

(´･ω･`) ＜エレンタールのフレーバー人気アンケート
http://ime.nu/hyahya.k1.xrea.com/vote/

★荒らし回避時BBS：クローン病の人集まれ★別館★
　http://ime.nu/jbbs.livedoor.jp/bbs/read.cgi/sports/31858/1175485255/
　一応荒れた時やサーバーが落ちて2chが使えない時
　OFF会の話などがありましたが、OFF板に持っていく前の擦り合わせ等
　使う事があれば適当に避難所としてお使いください。

Wiki
　http://ime.nu/ja.wikipedia.org/wiki/クローン病
IBDネットワーク
　http://ime.nu/www.asahi-net.or.jp/~KR6K-YSN/ibdconf/index.htm
CCJAPAN
　http://ime.nu/www.mikumosha.co.jp/ccjapan/ccjapan.html
クローンフロンティア
＜レミケ-ドについてや専門医インタビュー患者ページ等＞(田辺三菱製薬)
　http://ime.nu/www.remicare-cd.jp/
IBD情報(株式会社JIMRO)
　http://ime.nu/www.jimro.co.jp/IBD/index_ibd.htm
Yahoo! グループ : IBD同好会
　http://ime.nu/groups.yahoo.co.jp/group/ibd-doukoukai/
食品成分データベース
　http://ime.nu/fooddb.jp/
エームサービス
　http://ime.nu/www.aimservices.co.jp/
Dr.ミール
　http://ime.nu/www.rakuten.co.jp/dr-meal/index.html
炎症性腸疾患のレシピ
　http://ime.nu/homepage3.nifty.com/ibdcook/

6 ：病弱名無しさん：2009/02/11(水) 12:13:23 ID:Qzhjnrd90

◆ハローワークインターネットサービス◆
http://ime.nu/www.hellowork.go.jp/html/seikatsu_qa3.html
　
　Q51. 公的な職業訓練施設があると聞きましたが、どのような訓練内容があるのでしょうか。
　A.（独）雇用・能力開発機構及び都道府県では、公共職業能力開発施設として、
　職業能力開発大学校、職業能力開発短期大学校、職業能力開発校、
　職業能力開発促進センター及び障害者職業能力開発校を設置し、職業訓練を実施しています。

　この職業訓練については、失業者、在職者ともに受講が可能で、
　失業者の方は受講料が無料である他、要件を満たしていれば雇用保険から手当が支給されます。
　
　訓練内容は、電気設備科、ビル設備サービス科、住宅サービス科、自動車整備科など
　多岐にわたっていますが公的職業訓練に関する情報は公共職業安定所、
　都道府県または（独）雇用・能力開発機構（http://ime.nu/course.ehdo.go.jp/）で入手できます。
　また、受講手続等については、失業者の方は公共職業安定所（ハローワーク）に、
　在職者の方は（独）雇用・能力開発機構及び各都道府県の職業訓練校にお問い合わせください。

　小腸機能障害で以て日本政府並びに自治体から身体障害者の認定を受けているクローン病患者の内で、
　来年度卒業予定者、病人に優しい職場へ転職したいと希望する者、
　失業者でニートになりたくない人などへ。

　障害者のための就職情報サイト「ウェブ・サーナ」　企画：イフ総合研究所　運営：株式会社イフ
　http://ime.nu/www.web-sana.com/

7 ：病弱名無しさん：2009/02/11(水) 12:15:15 ID:Qzhjnrd90

クローン病や潰瘍性大腸炎用の食品を扱っている業者

楽チンライフ
http://ime.nu/www.rakuchinlife.jp/

まんぞく君
http://ime.nu/shop.aim-hsm.com/i-shop/top.pasp?to=tp



(´･ω･`) ＜エレンタールのフレーバー人気アンケート
http://ime.nu/hyahya.k1.xrea.com/vote/

せっかく作ってくれているので、リンクサイトにもあるけど
良ければ投票を

＜テンプレ終了＞

8 ：病弱名無しさん：2009/02/11(水) 16:00:12 ID:rOpnLtD70

9 ：病弱名無しさん：2009/02/11(水) 16:02:19 ID:9+EqBHKL0

mixiネタはmixiでやれ

10 ：病弱名無しさん：2009/02/11(水) 16:42:08 ID:tglTguRoO

毎回同じスレ立てて満足かい？
暇人だなW

11 ：病弱名無しさん：2009/02/11(水) 17:48:52 ID:rOpnLtD70

12 ：病弱名無しさん：2009/02/11(水) 17:58:31 ID:bJRKKH9eO

下痢が止まらない
肛門も限界だ
絶食してるのに

13 ：病弱名無しさん：2009/02/11(水) 18:47:30 ID:isyzTbYh0

ドンマイ

14 ：病弱名無しさん：2009/02/11(水) 19:34:35 ID:uehZu+v80

「炎症性腸疾患の仕組み解明　北大、根本的治療の可能性

http://ime.nu/sankei.jp.msn.com/culture/academic/080512/acd0805122025014-n1.htm

北海道大遺伝子病制御研究所の西村孝司教授（５４）らの研究チームは１２日、
厚生労働省が難病指定する炎症性腸疾患を引き起こす原因が、
体内にあるリンパ球の一種「ＣＤ８Ｔ細胞」の異常増殖により
生み出される物質だとマウス実験で突き止め、疾患発生の仕組みも解明したと発表した。




潰瘍性大腸炎の完治療法
「健全フローラ注腸療法」

http://ime.nu/ibdhotnews.exblog.jp/5100104



炎症性腸疾患を対象としたvedolizumab（MLN0002）の臨床第3相試験の開始について

http://ime.nu/www.takeda.co.jp/press/article_31877.html

15 ：病弱名無しさん：2009/02/11(水) 19:46:30 ID:tglTguRoO

絶食したって炎症治まらなきゃ下痢は止まらないよ

16 ：病弱名無しさん：2009/02/11(水) 21:26:59 ID:U6O6zoenO

>>12
つロペミン

17 ：病弱名無しさん：2009/02/11(水) 21:58:20 ID:pR76rtt+O

http://ime.nu/imepita.jp/20090211/788980

最近これ炭酸抜いて飲んでる。おいしい。

18 ：病弱名無しさん：2009/02/11(水) 21:58:46 ID:qFKldHBI0

ちょうどさっきロペミンを個人輸入の通販頼んだとこだｗ
処方されてないんだけど、前にクローンな知り合いに貰って飲んだら効いたので買ってみた

19 ：病弱名無しさん：2009/02/11(水) 22:57:28 ID:jxdxJvc20

貰えんの？

家が近くならいくらでもあげるんだけどなぁ。

20 ：病弱名無しさん：2009/02/12(木) 00:36:12 ID:bKCRtH4r0

大腸型で時々関節が痛くなるんだけど、家でじっとしてると痛くなくなる。
クローン病の関節痛って、ほかの人も動かないでいると痛みがなくなるものなの？それとも何にもしてなくても常時いたい？

21 ：病弱名無しさん：2009/02/12(木) 06:08:26 ID:GbaITXOzO

>>18医者に言えばいいだろわざわざ金かけて薬飲むなよW

22 ：病弱名無しさん：2009/02/12(木) 07:33:07 ID:r2NYJ8jM0

治療のための絶食をして３ヶ月。
ＣＲＰも下がりレミケード治療も開始したため、食事を再開。
最初は気をつけて消化にいい物をちょっとずつ食べていたが、
徐々に量が増えつつある。
ダイエットに成功した人のリバウンドがこんな感じなのかな。
絶食明けのひとでこういう思いをした人いませんか？

23 ：病弱名無しさん：2009/02/12(木) 08:29:27 ID:fV19QOfJ0

なんでロペミンみたいな保険適用の一般的な薬を輸入するのか理解できないんだが

24 ：病弱名無しさん：2009/02/12(木) 10:15:41 ID:IzNXp+xY0

このスレ読んでいたら、痛み止めのロキソニンを出してくれないとか
下痢どめのロペミンを出してくれないとかいう人たまにいるからね。

25 ：病弱名無しさん：2009/02/12(木) 10:44:26 ID:adUw4tQqQ

絶対出さない医者っているのかなぁ。まぁ、その薬を置いてないなら
わからんけど、ロキソニンやロペミンって一般的な薬だと思うけど。
俺の主治医は、意外とサクッと出してくれるから苦労しなかったよ。

ところで、レミケード打ってて食事してて、腹痛＆下痢になる回数が
増えてきたってことは、レミケードが効かなくなってることなの？
で、レミケードが効かなくなるってことは、他の抗TNFｰα製剤(ヒュミラ)とかも
効かないってこと？
それとも、レミケード効かなくなっても、ヒュミラとか他のやつは
効く可能性はあるの？

26 ：病弱名無しさん：2009/02/12(木) 11:02:25 ID:j04g61DB0

>>25
俺はもう出してもらえないなぁ〜。それは腎臓の機能が悪くなったから。(ロキソニンで悪くなったわけじゃない）
他が悪くなければロキソニンは出してくれるんじゃないかな？

27 ：病弱名無しさん：2009/02/12(木) 11:05:39 ID:IzNXp+xY0

おれはロペミン普通に飲んでたけど、　それを他の病院に
かかってる同病人に　お話したら、なに？腸の動き止めてるの？
と　怪訝な顔をされたことがある。
出さないに越したこと無いんだろうけど、（ロキソニンも潰瘍性の疾患には
ダメよとだいたいかいてありますしね。）　まあ、そんな事いっとられんから
だす医者が殆どでしょうけど、厳格に出さない医者もいるんでしょうな。

28 ：病弱名無しさん：2009/02/12(木) 11:44:27 ID:4C6XVu2VO

俺もレミ全然効かなくなったよ
ヒュミラ効くのかな？そしていつ出るの？

29 ：病弱名無しさん：2009/02/12(木) 11:58:08 ID:M5H9ug/L0

軽症の俺には桂枝加芍薬湯が効いたよw　

30 ：病弱名無しさん：2009/02/12(木) 12:07:25 ID:GbaITXOzO

てかロペミン飲まなきゃ下痢止まらないようじゃ入院したほうがいいな
無理して止めても狭窄するだけだぞ

31 ：病弱名無しさん：2009/02/12(木) 12:18:38 ID:IzNXp+xY0

そんな事したら、一年中入院だよー。
手術してから、ほんと一回も固まりの便は出たこと無いぞ。
もう20年ぐらいなるが。

32 ：病弱名無しさん：2009/02/12(木) 12:34:39 ID:3l0H0BVVO

今、入院中なのですが、絶食＋ＩＶＨをやってるんですが、水みたいな便が出てきてるんですが、これって普通のことなんですか？

33 ：病弱名無しさん：2009/02/12(木) 12:41:01 ID:IzNXp+xY0

おれはドローンとした便？が出てたよ。毎日。
食事とらなくても腸液が出るからね。

34 ：病弱名無しさん：2009/02/12(木) 13:12:05 ID:BJq62tS/0

腸だって皮膚と一緒ってことでしょ

35 ：病弱名無しさん：2009/02/12(木) 13:24:44 ID:3l0H0BVVO

>>33
腸液っていうのが、どういうものなのかわからないんですが、腸液ってどんな色をしてるんですか？

36 ：病弱名無しさん：2009/02/12(木) 13:31:23 ID:j04g61DB0

>>35
色は知らんが、胃液や腸液合わせれば1日に2ﾘｯﾄﾙ以上出るそうだよ

37 ：病弱名無しさん：2009/02/12(木) 13:56:28 ID:/PbAsaCd0

>>35
出てくる頃にはうんこ色

38 ：病弱名無しさん：2009/02/12(木) 14:06:47 ID:wUKJbz3JO

便秘１週間目
そろそろやばい…

39 ：病弱名無しさん：2009/02/12(木) 15:42:47 ID:TyxpKbDbO

クシャミしたらケツからピュッ！！って出てくるんだが………　

どうすりゃいいんだ。。。

40 ：病弱名無しさん：2009/02/12(木) 15:51:11 ID:/PbAsaCd0

尿取りパット（パッド？）

41 ：病弱名無しさん：2009/02/12(木) 16:56:34 ID:XYluX8mT0

>>39
ハクション大魔王に解決を命令する

42 ：病弱名無しさん：2009/02/12(木) 17:18:20 ID:BJq62tS/0

車運転してたら急に便意がきて死にそうになったわ・・・
コンビニさん　ありがとう・・・

43 ：病弱名無しさん：2009/02/12(木) 18:28:25 ID:LrHkJfuHO

全然威張れることじゃないんだが、エレン飲むの止めたら下痢の心配がなくなった。いや、下痢には変わりないんだけど、時期の予想がつくんだよな。

44 ：病弱名無しさん：2009/02/12(木) 18:42:29 ID:XEXzFHiA0

腹減った

45 ：病弱名無しさん：2009/02/12(木) 19:27:04 ID:F0njI8RS0

俺の腹から破滅の足音が聞こえる orz

46 ：病弱名無しさん：2009/02/12(木) 19:30:54 ID:B5kURnW/0

みんな大丈夫か？最近調子悪い人が多いのかなぁ？

47 ：病弱名無しさん：2009/02/12(木) 20:07:28 ID:+zwSemm00

丸10年踏ん張ったが最近手術宣告された
よく目安で10年とか言われるけどピッタリか
まあ1年のうち8〜9割くらい絶食してるし仕方ないか
7〜8年位前の状態には戻れるかな

48 ：病弱名無しさん：2009/02/12(木) 20:20:38 ID:bCRSBXLuO

人口肛門にしてもセクロスってできるの？
無知でスマソ。
もし将来なったらとか考えてたらさ絶望するわ
ってか、すでに痔とか下痢とかで
見せられたもんじゃないんだけどねｗ



まだ処女だけど

49 ：病弱名無しさん：2009/02/12(木) 20:39:32 ID:7mzoxrk80

アナルセックスは無理かもなー

50 ：病弱名無しさん：2009/02/12(木) 21:17:44 ID:BJq62tS/0

>>48
相手による
袋つけて生活するわけだからな

51 ：病弱名無しさん：2009/02/12(木) 21:26:23 ID:QAUSO6PU0

先日初めてイレウスに近い状態になり吐き気があったので吐いたら
治りました。その後エレンタールのみにし最近食事を始めましたが
おかゆ　　○
しろ飯　　○
せんべい　○
豆腐　　　○
ばなな　　△（お腹が痛い時と大丈夫な時が）
白菜　　　×（２時間後腹痛が・・）
今度小腸造影検査をしますが、このような状態だと
すぐ手術ですが、それともバルーン拡張できますか？
狭窄の経験がないのでよろしくお願いします。

52 ：病弱名無しさん：2009/02/12(木) 21:36:43 ID:aK2QacIRO

私も聞きたい！

今度初手術するんだけど、
お腹に傷がある女って、やっぱ萎えるのかな？
妊娠４ヶ月位に間違えられるほど、お腹出てるよりはマシかな？

これから傷が増えていくと思うと鬱だ…。

53 ：病弱名無しさん：2009/02/12(木) 21:55:50 ID:IUlkuLrP0

傷のことは男女問わず相手によりけりじゃないかな。
似たような経験があるなら「頑張ったねぇ」って思えるけど、
手術の経験が無い人からすれば相手の理解力如何に左右されると思う。

というか傷を見せてひかれるようならその程度の付き合いだったってコトじゃないかな。
そういう自分も傷は極力見せたくないけど。

54 ：病弱名無しさん：2009/02/12(木) 22:00:14 ID:t2dgqKtKO

俺の腹の傷なんてある意味ｸﾞﾛだからなあ〜
腹にﾒｽ入れたの10回ぐらいだから、オペしたことのない人は見れないだろうな

55 ：病弱名無しさん：2009/02/12(木) 22:04:11 ID:IzNXp+xY0

まぁ、俺たちが病気持ちでお腹傷だらけだから、あんまり気にならないが、
女性とムニュムニュの関係になったとき、そちらさんは帝王切開の後が
あったりする。

でも、健康で、自分がサラのお腹ならいやだったりするのかな。

おれは　手術自体は6回ほどしたが、自分自身はそんなに気にならない
お腹の傷は。

56 ：病弱名無しさん：2009/02/12(木) 22:11:16 ID:ReAifnhzO

>>51
小腸狭窄の場合、閉塞しても吐いたら楽になることが多いみたいだね。
自分も同じだが、4ミリ狭窄で、野菜果物は痛むけど、
ご飯やうどんは平気。
主治医は、流動食が通るうちは手術はしない方針で、
バルーン拡張含め、3年未手術。

おそらく>>51さんも、ご飯が通るうちは手術はしないんじゃないだろうか？

57 ：病弱名無しさん：2009/02/12(木) 22:11:23 ID:nWHMKZvB0

俺は傷はなんとも思わんけど。
しかし、刺青とかへそにピアスしてる人なんかはちょっとな。

58 ：病弱名無しさん：2009/02/12(木) 22:20:32 ID:aK2QacIRO

>>53
そうですよねぇ。
あーこれからは気軽に裸になれないのかぁ。
あっビキニも着れない…。

>>54
10回て凄いですね。
クローン歴長いんですか？

>>55
開腹の傷と帝王切開の傷はあんまり変わらないですか？

>>57
私ヘソピ開けてます…。

59 ：病弱名無しさん：2009/02/12(木) 22:21:35 ID:QAUSO6PU0

＞５６
返信ありがとうございます。
一回小腸切除手術をしているので手術は避けたいです、
担当医にバルーン拡張をお願いしてみます。
バルーン拡張で広がった時は食事とかできるようになりましたか？

60 ：病弱名無しさん：2009/02/12(木) 22:32:57 ID:t2dgqKtKO

>>58
病歴は21年です。

61 ：病弱名無しさん：2009/02/12(木) 22:39:37 ID:XYluX8mT0

葛城ミサトは傷跡があるから余計に萌え〜
http://ime.nu/www.nervarchives.com/images/icon.200x150.scar.jpg

Anastaciaはクローン病の手術痕を隠すことなく堂々ヘソ出し萌え〜
http://ime.nu/www.thumbbandits.com/images/Oakley/anastacia/anastacia_scar.jpg

62 ：病弱名無しさん：2009/02/12(木) 23:56:15 ID:jDCDC2ZB0

薬無しだとウンチの回数15回ぐらい
リン酸コデイン3回+ロペミン飲んで5,6回位
イリボー錠飲んで、一日一回位になる事を
願っていたが、変わらなかった。
イリボーききますか？
俺は効かないんだけど。
新薬だと効いて、期待してたんだけどな。
リン酸コデインも聞いてる感じしないけど
いちょう飲んでるけど。
やっぱり下痢止めはロペミン最強？

63 ：病弱名無しさん：2009/02/13(金) 00:25:21 ID:qTE12jPM0

遠出したりするときはロペミン大目に飲む、これ最強
あまり飲みすぎると腸閉塞を起こす可能性がある諸刃の剣

64 ：病弱名無しさん：2009/02/13(金) 01:37:25 ID:+XEFdGHG0

痔瘻の手術以後、小便が我慢できなくなった気がする。
尿量が特に多いわけでもないのにトイレまで我慢出来ず、漏らしそうに
なったこと数回。以前はそんなことはなかったんだが。
肛門括約筋近辺にメスを入れたことが少なからず影響しているのかな？
似たような経験した人いますか？

65 ：病弱名無しさん：2009/02/13(金) 01:46:25 ID:qTE12jPM0

手術からどの程度経ったの？
それによる

66 ：病弱名無しさん：2009/02/13(金) 01:51:31 ID:6UVOpiCk0

>>64
肛門括約筋は排尿にかかわってなかったと思うんだけど。尿道括約筋とかそこらへんの筋肉が関係してくる。
機能性尿失禁や切迫性尿失禁など色々あるから、気になるんだったら泌尿器科いくのがいいよ

67 ：病弱名無しさん：2009/02/13(金) 04:50:40 ID:3Xka424RO

>>32です。
今、排泄したら真っ黒な水状便が、出たんだけど、大丈夫かな？
真っ黒な便って、血とかが出てると、黒い便が出てくる聞いた事があるんだけど…下血とか一切無いんですけど…なんか怖い。

68 ：病弱名無しさん：2009/02/13(金) 06:04:26 ID:B9900NHN0

>>67
入院中なら医者か看護婦に聞け

69 ：病弱名無しさん：2009/02/13(金) 09:23:50 ID:RvYVxAJY0

>>67
すぐに流さないでしばらく眺めてると血が混じってるかわかるよ
便＞血＞水の順で重いから血がまじってると中程に血の層ができる

70 ：病弱名無しさん：2009/02/13(金) 10:26:16 ID:36RbVs3W0

鉄剤飲んでるんだろ・・・
入院してるなら看護師呼んできけばいいだろ

71 ：病弱名無しさん：2009/02/13(金) 10:28:09 ID:P1GaOgEzO

>>64自分は屁が我慢出来なくなった
体育の授業中倒立前転した時にブッと出た時は一瞬固まってしまった
すんげー臭いし我慢するとヤバイくらい腹が鳴るしどうしたらいいものか

72 ：病弱名無しさん：2009/02/13(金) 11:01:09 ID:l+q0ilFt0

>>71
ガスコンとかお腹のガスを減らす薬を処方してもらって様子見れば？

73 ：病弱名無しさん：2009/02/13(金) 11:47:20 ID:p1AifL290

ドラクエ�\発売延期かよ
せっかく来月中旬以降からの入院手術の丁度いい暇つぶしになるとおもったのに・・・
携帯ゲームを家や電車等でやりたくないから最適なタイミングだったのになあ

74 ：病弱名無しさん：2009/02/13(金) 12:07:34 ID:3Xka424RO

なんか濃い緑色に変わったんだけど…何これ？
これといって、便意がないから、垂れ流し状態なんだけど…。

75 ：病弱名無しさん：2009/02/13(金) 12:20:36 ID:qTE12jPM0

看護婦に聞けと

76 ：病弱名無しさん：2009/02/13(金) 12:25:46 ID:yjJb1nsXO

ちゃんと他人のレス読んでる？
入院中なら担当医か看護士に聞いた方が良いよ。

77 ：病弱名無しさん：2009/02/13(金) 12:38:10 ID:JXc165N50

緑色は胆汁の色
茶色になる暇も無いくらい下ってる

78 ：病弱名無しさん：2009/02/13(金) 14:05:17 ID:k/yy26Y80

>>74
絶食、絶飲とかしてますか？
その場合お腹の中に何もなくなるとそういう便がでますよ。
黒いのも緑色のもその状態で出ます。
ただ黒い場合はご自分でも仰ってるように出血が固まってという可能性もありますが。
多分細胞とかお腹の中のゴミや、分泌液の色なんじゃないかと。
とりあえず病院で聞くのが一番ですよ。
ちなみに上記のことは自分は医師と看護師には一応聞きました。
結果は上記した予想と同じ答えでした。

ただそれが74さんにあてはまるかは別なのでちゃんと確かめてください。

79 ：病弱名無しさん：2009/02/13(金) 16:41:20 ID:3Xka424RO

午後の検温の時に、看護婦さんに、言ったところ、看護婦さんが、担当の先生に聞いてみてくれるみたいです。

80 ：病弱名無しさん：2009/02/13(金) 16:50:15 ID:v7lgKxue0

｜ω・)　排泄物見せないと何もわからんと思うけどな、上のレスと同じで予想で終わる　乙

81 ：病弱名無しさん：2009/02/13(金) 16:53:13 ID:AYpIFcHhO

腸管から穿孔して尿路か膀胱につながったぽくて腎盂炎の症状がでてしまっているんですが、手術しかないですかね？

82 ：病弱名無しさん：2009/02/13(金) 17:05:04 ID:II7Y+rGYO

昨日手術して今日の11時には内科に移動てひどくね
入院の常連でも腹切って次の日の朝から動けっていじめだろW

83 ：病弱名無しさん：2009/02/13(金) 17:17:17 ID:PiJNwFZQO

>>82
次の朝なら普通だろ

84 ：病弱名無しさん：2009/02/13(金) 17:20:22 ID:PiJNwFZQO

>>79
自分で主治医に聞けばいいじゃん？
1日に1回ぐらい顔だすだろ？

85 ：病弱名無しさん：2009/02/13(金) 17:20:54 ID:rN9qnpvT0

手術したところが開くくらい動いたバカが居たな
0か100しか無いのかと言いたかった

86 ：病弱名無しさん：2009/02/13(金) 17:33:26 ID:v7lgKxue0

>>82
車椅子とか看護師がついてきてくれね？
別に普通だと思うがね

87 ：病弱名無しさん：2009/02/13(金) 17:46:59 ID:ffr0xphk0

>>82
内科でも付け替えしてくれるでしょ？

>>81
おれは　イムラン飲んで様子見したよ。
腎盂炎は、仕方ないね。
点滴で治るよ。

88 ：病弱名無しさん：2009/02/13(金) 18:14:36 ID:/jq7Bhnn0

>>82
術後一定期間は外科病棟で見てもらいたいよね、
ただ、次の日から動けってのは普通の事だと思うよ。

89 ：病弱名無しさん：2009/02/13(金) 18:27:09 ID:RvYVxAJY0

俺は手術して抜糸までの１週間くらい外科だったな
別に病棟移動とか部屋移動なかったから来る先生が変わっただけだったけど
内科に移ってしばらくして外科の先生が「どうだ？」って顔見せてくれたときは
なんとなくまだ心配してくれてるんだなって思って嬉しくなった
術後、それ起きろそれ歩けとせかされてた時は大嫌いだったけどねｗ

90 ：病弱名無しさん：2009/02/13(金) 18:49:18 ID:ILJ79iMl0

俺は外来が外科だから何も問題ないぜ。内科とか消化器科は外来が外科より混んでるからなぁ〜
あれ見ると、外科でよかったとつくづく思う。俺のかかりつけの病院の場合だけど・・・

91 ：病弱名無しさん：2009/02/13(金) 18:54:35 ID:5PfqpoeE0

社保に入院してる、したことがある人に聞きたいんだけどあそこって病棟でワンセグって見れますか？
ちなみに大部屋って通話さえしなければネットとかはOKなんですか？

92 ：病弱名無しさん：2009/02/13(金) 19:06:54 ID:AYpIFcHhO

>>87
お答えありがとうございます。
実際イムランで穴は閉じたんでしょうか？
点滴は外来でも可能でしょうか？
質問ばかりですいません

93 ：病弱名無しさん：2009/02/13(金) 19:16:35 ID:ffr0xphk0

>>92
結局は狭窄で手術をしたのですが、開いてみたら、膀胱と腸の癒着は
剥がれていたそうです。なので膀胱の方はなにも扱わずです。

膀胱ろうになると、無菌状態の膀胱が不潔になるわけだから腎盂炎に
なりやすいのですが、腎盂炎になってしまったら入院しないといけないと思います。
熱が40度越えると思いますから。
でも、点滴をすれば1日2日ぐらいで下がるので長く入院することはないと思います。
外来でもしてくれるのかな。普通の抗生剤だと思いますが。。。

94 ：病弱名無しさん：2009/02/13(金) 20:51:15 ID:uITAC9W30

>>82
厳密には術後13時間で管6本？だったかな付けて
F6からF1まで点滴棒にしがみつきながらですが動きましたよ。
病棟は外科のままでしたが、部屋はF6からF3に移動でした。
オペは緊急の腹膜炎、穿孔です。

今の医療では多分普通のことじゃないかな。

95 ：病弱名無しさん：2009/02/13(金) 20:56:44 ID:ffr0xphk0

前の病院の時は、手術前日に入院。術後1週間ぐらいでオシッコ・汚い血関係の管が
抜かった次の日退院だったので一週間で退院。

こんどの患者が多い病院だと、術後1ヶ月おった。
エレンとか食事とか家でも出来るんだけどなぁ・・・

96 ：病弱名無しさん：2009/02/13(金) 21:56:28 ID:xjNPkokW0

>>91
ネットって携帯？それともPC？
携帯でテレビも見てたしネットもメールも飛ばしてたから、
問題ないんじゃないかなぁ。
通話はデイルームですればいいし。

パソコンは持ち込み自体はOKだけどネットにつなげるかどうかはわかんないや。

97 ：病弱名無しさん：2009/02/13(金) 22:23:49 ID:hzlCzKtR0

歯の手入れどうしてる？
あんまし使わないんじゃ、とか考えたせいか、あんまり磨かなくなって
虫歯だらけ。
でも痛みないから歯医者いってない。
別に歯抜けでもいいや、て投げやりな気持ち。

98 ：病弱名無しさん：2009/02/13(金) 22:31:48 ID:ffr0xphk0

それだめだよ。

ご飯を食べないと言うか歯を使わないと言うことは
唾液で歯が洗われないということだから、ご飯食って歯を磨かないより
絶食で歯を磨かない方が不潔だよ。っというか虫歯になりやすいよ。

99 ：病弱名無しさん：2009/02/13(金) 22:38:06 ID:JXc165N50

虫歯は歯痛だけだけじゃなく
いろんな病気の原因になることもあるので治した方がいいぞ

100 ：病弱名無しさん：2009/02/13(金) 22:48:16 ID:6UVOpiCk0

心内膜炎になるぞ

101 ：病弱名無しさん：2009/02/13(金) 23:02:36 ID:evtZI0Vu0

>>97
早く歯医者行った方がいいですよ。
自分はずっと歯は大切にしてたんですが、病状悪化で生活するのが精一杯で
歯を磨くこととか細かいことが難しくなってボロボロに。
栄養剤を飲んでると凄いことになるのですぐ歯を磨いて綺麗にしてたのに
上の前歯4本のうち両サイドが欠損(折れて更に穴があきました)
右下奥歯1本欠損、他は殆どが虫歯で上前歯の残りも真ん中から虫食い状態で
物も食べられない状態に。(ほぼ絶食ですが胃腸動かすのにうどんなどは食べるので)

今は入院してオペをしてなんとか動くのは動けるようになったので
歯医者に通ってなんとか前歯1本復活です。
本当に後悔しますから行った方がいいです。どうでなくても満足に食事できないのに
歯が悪いと味覚も狂いますよ。

102 ：病弱名無しさん：2009/02/13(金) 23:26:30 ID:rN9qnpvT0

虫歯菌が顎の骨まで到達したらえらいことになるな
治療した方が良い

103 ：病弱名無しさん：2009/02/13(金) 23:30:07 ID:PiJNwFZQO

もう、俺はダメだよ
歯根膜炎になってるから、ｵﾜﾀﾖ

104 ：病弱名無しさん：2009/02/14(土) 03:04:49 ID:T+AXBvPL0

最近は手術の次の日から歩くんだねぇ。
俺が手術した16年前は手術の2日後に歩いてたら医者が止めに来たなぁ。
大部屋に移れたのも10日後だったし。

105 ：病弱名無しさん：2009/02/14(土) 04:28:37 ID:sVW3398zO

>>91
現在、社保中に入院してるけど、隣の人が、PCでネットをやってるみたい。
たぶん、PCでネットをやる場合は、許可が必要になると思う。
ワンセグは、普通に見れるよ。

106 ：病弱名無しさん：2009/02/14(土) 07:50:04 ID:+45IFM+CO

社保中含めて、全国の社会保険病院て大丈夫なの？4月以降もやるのかな？

107 ：病弱名無しさん：2009/02/14(土) 09:33:33 ID:CZpcIIgc0

ホントは来て欲しいのに、友達に、持病だから、こなくていいよ。いつものことだからと
　言って入院したけど ほんとに誰も見舞いに来てくれなかった。

結構ツラいね。

なので、入院前にだれも言わないようにした。
で、入院中に電話がかかって、今どこ？と　聞かれたとき、入院してるんだよねぇ・・と
いいたいところだけど、言っても、ふーん。でおしまい。
入院中も電話かからないことが多いもん。

わーん。

108 ：病弱名無しさん：2009/02/14(土) 10:53:54 ID:YLjn1OM+0

なんで暇だから遊びに来てよ。って言えないんだよツンデレめｗ

109 ：病弱名無しさん：2009/02/14(土) 11:09:00 ID:Y79+2h7SO

お見舞い嬉しいけど、退院した時お返ししなきゃいけないのが面倒臭い。
快気祝いだっけ？

110 ：病弱名無しさん：2009/02/14(土) 11:09:18 ID:T+AXBvPL0

>>107
暇でボーッっとしてたら看護師が話しかけてこない？
で、愚痴聞かされたりするの…。めちゃめちゃ迷惑だったなぁ。

111 ：病弱名無しさん：2009/02/14(土) 11:13:47 ID:jXh5CLEz0

暇なときはイベントの多い救急の待合室に行ってぼーっと見てた

112 ：病弱名無しさん：2009/02/14(土) 11:31:58 ID:+45IFM+CO

>>109
俺らに快気祝いなんてないんだぜ！

113 ：病弱名無しさん：2009/02/14(土) 11:39:39 ID:Y79+2h7SO

>>112
じゃあ御見舞御礼か快気内祝い？

皆はしてないのかな？

114 ：病弱名無しさん：2009/02/14(土) 11:41:11 ID:ErXLVRiIO

下腹がだめだ
大腸か小腸か
熱下がらないし

115 ：病弱名無しさん：2009/02/14(土) 11:41:54 ID:mXwIIwVi0

寛解祝い

116 ：病弱名無しさん：2009/02/14(土) 12:25:25 ID:+45IFM+CO

>>113
親戚とか来て、お見舞い金くれると後が面倒だな。
知り合いは病気のこと知ってるし、同病患者もわかってるから何も持ってこないよ。

117 ：病弱名無しさん：2009/02/14(土) 13:00:23 ID:Y79+2h7SO

>>116
うん、面倒臭い！
自分はクローン発覚して入院した時、親に「貰ったもの関係なく、来てくれた人皆にお返ししなさい。」って言われた。

古本もってきてくれた友達いたんだけど、それにもお返ししなきゃいけないのかと思うとなんかイラっとしたｗ
自分ケチだなぁ。

118 ：病弱名無しさん：2009/02/14(土) 13:19:40 ID:F6Bvy7Cz0

>>114
タクシー呼んで病院逝け

119 ：病弱名無しさん：2009/02/14(土) 13:42:11 ID:tLJOdQ1t0

>>96-105
ありがとうございます
それじゃ来月の入院にそなえてワンセグが見れる携帯に機種変更してきます
電波が不安だったので
入院て10年前の記憶しかないんだけどテレビカードって今もどこの病院でもあるのかな

まあネットは携帯でやります
先月ノートが壊れてデスクトップに買い換えたばっかりなんで・・・
このノートいつでも入院に対応できるように買ったのに上手くいかないもんだなあ

120 ：病弱名無しさん：2009/02/14(土) 13:48:03 ID:YLjn1OM+0

お見舞いにお返しとかあったのか……
見舞金貰ってるなら分かるけど……

最近じゃ入院してもクローン仲間の友人しか来ないし、その友人の入院時に見舞いに行くだけだな
入院したらお互い暇なの分かってるし

121 ：病弱名無しさん：2009/02/14(土) 14:57:08 ID:YGUnaVnXO

狭窄が進むせいで一週間くらいの点滴で痛みを引かせてるんだけど、また食べ出すとお腹が痛くなる…こういう状態ってやっぱり狭窄広げる手術するべき？狭窄の範囲が広くて拡張はできないんだよ。。

122 ：病弱名無しさん：2009/02/14(土) 15:14:12 ID:F6Bvy7Cz0

>>121
狭窄があるのに食ってるってすげーな

あぁ〜わけわからんが足がむくむ。なんだこれ？
階段登ると膝の関節が痛いし、一週間くらい前に血液検査して異常なかったのに
なんでこんなんなったんだろ？膝から下が重く感じるくらい異常な状態だわ(´・ω・｀)

123 ：病弱名無しさん：2009/02/14(土) 15:27:52 ID:w4yWyBzX0

結婚して３年になるけど
もう疲れた・・・

やはりｸﾛｰﾝ病の辛さは健康な人には
分かってもらえないな。。。

結婚してから病気が悪化したわ

124 ：病弱名無しさん：2009/02/14(土) 15:40:17 ID:vw6y10gx0

何が辛いって、食えない辛さをわかってもらえないこと
で、たまに食うと「体に悪いんだから食うな」と言われる
だったら一度食事制限やってみろと言いたいけど言えない

125 ：病弱名無しさん：2009/02/14(土) 15:57:50 ID:rroMw01l0

今日は暖かすぎて、頭がﾎﾞｰｯとする。風邪ひいたみたいな感じで身体がだるいなぁ。
4月下旬並みの暖かさで、25℃の夏日越えたって、異常だわな。

126 ：病弱名無しさん：2009/02/14(土) 16:09:00 ID:YLjn1OM+0

窓開けててても26℃だった
暖かいを通り越して暑かった

127 ：病弱名無しさん：2009/02/14(土) 16:20:42 ID:ErXLVRiIO

クローンの結婚は辛いね。俺は二年ぐらいだけどなかなか上手く一緒に生活できないよ。今は別居中。
離婚はしたくないが、嫁が可哀想だよ。病人じゃあ幸せにできないのか？

128 ：病弱名無しさん：2009/02/14(土) 16:25:31 ID:1CmUHKH2O

病気のせいじゃねーよクローンじゃなくてもそんな男無理だろW

129 ：病弱名無しさん：2009/02/14(土) 16:26:18 ID:dfSpjufO0

平和なスレに戻りましたね。

130 ：病弱名無しさん：2009/02/14(土) 16:32:25 ID:3X2AbU5X0

特定疾患の申請について教えてください。
現在、入院中で、すでに各種検査、レミケード投与などの
治療を受けていますが、これから特定疾患の申請を行う
ことになりました。
こうした場合、受領日以前の検査やレミケードの
費用は公費負担の対象になるのでしょうか？

131 ：幸代：2009/02/14(土) 16:35:03 ID:qNoNyJzU0

クローンと関係ないかな。
高血圧がずいぶん良くなりました。医学は毎日進歩してますね。
先日の「報道特集」で水素水が取上げられていました。
「アンチエイシ゛ンク゛最前線・若返りは可能なのか」の中で、 水素水は活性酸素を除去し 細胞を破壊するのを抑制し老化を防止するそうです。
私も飲みはじめましたが最高血圧が160台から120台に下がりました。
http://ime.nu/mentalnews.good.to
話題になってます、ご参考まで。

132 ：病弱名無しさん：2009/02/14(土) 16:47:23 ID:sVW3398zO

入院５日目。
ＩＶＨをやってて絶食中なんだけど、凄い便意を感じて、トイレに座っても何にも出てこないんですけど…。
これって、もう、出す物が無いけど、水とか飲むと腸が動いて、体が勝手に反応してるだけかな？

133 ：病弱名無しさん：2009/02/14(土) 16:47:58 ID:vhoUXlOM0

>>131
営業？
まぁ、元々病人だしそういうのは臨床データが集まるまでは
手を出さないほうがいいね
一時期はやったコエンザイムや白金コロイドも過剰摂取で健康障害が出てるらしいし

134 ：病弱名無しさん：2009/02/14(土) 16:54:26 ID:YLjn1OM+0

>>132
またおまえか、看護婦か医者に聞けよ

135 ：病弱名無しさん：2009/02/14(土) 16:55:48 ID:mXwIIwVi0

>>130
役所に書類を提出した日からが免除の対象
それ以前は自費負担。一定額以上は別の控除の対象になる可能性もある

病院は受給者証発行までは、免除のの対象として扱わないので一時的に自費負担
領収書があれば、後で自治体から差額を払い戻してもらえると思われる
管理は自治体によって多少違うので、詳しい話は役所で聞いてくださいな

136 ：病弱名無しさん：2009/02/14(土) 16:58:41 ID:F6Bvy7Cz0

>>130
なります。病院に支払った金額の証明と支払い請求書？みたいなのを提出すると
受給者証交付日から遡って医者がクローンと診断した日まで（診断にかかった検査や診察の最初まで）
の費用が返ってきます。

エレンタールに飽きたから前もらってて飲み残してたラコール飲もうと思うんだけど
賞味期限が２００８年１０月・・・　大丈夫だよな？秋〜冬だし涼しいとこに置いてたから

137 ：病弱名無しさん：2009/02/14(土) 17:07:59 ID:YGUnaVnXO

>>122
狭窄あると食べないのが普通なのか？

138 ：病弱名無しさん：2009/02/14(土) 17:15:04 ID:CZpcIIgc0

狭窄あっても、量の多い少ないはあるだろうけど
ほとんど食ってるんじゃないの？

って、クローンで狭窄が全くないと言う人いるんかな？

139 ：病弱名無しさん：2009/02/14(土) 17:38:37 ID:3X2AbU5X0

>>135
>>136

早速のレスありがとうございます。
来週、申請に行って来ます。
これで安心して２回目のレミケードを
迎えられます。

140 ：病弱名無しさん：2009/02/14(土) 17:42:40 ID:flfHoE2F0

>>122
私も発病してからそうなって神経内科にかかったよ
で、ビタミンB群や葉酸がたりないとそうなるらしくて薬だしてもらった
あと食事にきをつけてたら自然と治ったよ

141 ：病弱名無しさん：2009/02/14(土) 17:44:32 ID:ws8HOR5nO

いつも下痢で１日に５回くらいトイレ行ってたんだけど、最近出なくて微熱続きなんです。
昨日下血。お腹が苦しくて今朝下剤飲んでしまったけど、まだ出る気配もない。
明日日曜日だしどうしよ…。下血しても大量じゃなかったら慌てなくて平気かな？

142 ：病弱名無しさん：2009/02/14(土) 17:56:58 ID:ErXLVRiIO

イレウスだな
残念

143 ：病弱名無しさん：2009/02/14(土) 18:01:33 ID:ws8HOR5nO

>>142
うそ？！嘔吐とかないんですけど…やっぱダメかな？

144 ：病弱名無しさん：2009/02/14(土) 18:06:16 ID:MiugCRLW0

>>136
やめとけ・・・

145 ：病弱名無しさん：2009/02/14(土) 19:19:34 ID:ErXLVRiIO

イレ間違いない

146 ：病弱名無しさん：2009/02/14(土) 19:25:11 ID:vhoUXlOM0

>>139
クローン申請する前に一回目のレミケするんだね今は
自己負担額の上限超えるから差額分は戻ってくると思うけど
先に申請してからやればもっと安く出来たのに
医者は説明してくれなかったのかなぁ

147 ：病弱名無しさん：2009/02/14(土) 19:36:51 ID:ws8HOR5nO

>>142>>145
いま下痢出始めたけど、それでも確定？！
外来予約、来月なんだけど急いで病院行った方がいいかな？

148 ：病弱名無しさん：2009/02/14(土) 19:54:52 ID:7PhSSWJI0

>>146 検査色々してたら自己負担の上限まで行ったんじゃない？

149 ：病弱名無しさん：2009/02/14(土) 19:57:58 ID:mXwIIwVi0

俺はレミケしたことないんだが、やっぱ高いもんなの？

>>147
確定かどうかは分からんが、変調があって熱があるなら
とりあえず来週診察してもらって来い
痛んでしまった腸は戻らないんだから
安易な考えで悪化させるようなことだけはすんな

150 ：病弱名無しさん：2009/02/14(土) 20:10:34 ID:ws8HOR5nO

>>149
ありがと！！熱38℃近くあるから週明けに病院行ってきます。

わからないのと不安とでアドバイス貰えると救われます。ありがとう。

151 ：病弱名無しさん：2009/02/14(土) 20:17:18 ID:CZpcIIgc0

>>149
レミケードの薬価（保険で決められた公定価格）は１バイアル￥１１３，１９０（！）
通常２バイアル必要ですので、レミケード治療１回につき、お薬だけで約２３万円です。
もちろん、診察費や血液検査、レントゲン、レミケード以外のお薬代等も必要ですので、３割の自己負担で１回８万円前後かかります。

152 ：病弱名無しさん：2009/02/14(土) 20:30:43 ID:3X2AbU5X0

>>146
クローン申請する前に一回目のレミケをしたし、
大腸ファイバー、胃カメラ、カプセル内視鏡、
小腸造影もしています。
医者からは、申請について簡単な説明があった
だけなんだけど未だに申請に必要な書類を作成
してもらえません。
先に申請していれば、安くなったのですか？
136さんが言うように後から帰ってこないのですか？

153 ：病弱名無しさん：2009/02/14(土) 20:51:45 ID:CZpcIIgc0

病院に行っていきなりクローンという事は分からないで、
入院して検査してクローンと言うこと分かると言う人が多いだろうから
初め一・二ヶ月は普通に三割払って、高額医療の戻りで戻ってくると
いう人が多いんじゃ無かろうか。
医療費。

まあ、クローンと確定してるならお医者さんに書類を書いてもらって提出しましょう。
その日から使えることが多いから。

154 ：病弱名無しさん：2009/02/14(土) 21:21:40 ID:vhoUXlOM0

>>152
自治体によっても違うみたいだけど
うちは申請書を出した日から医療費が補助されます。
収入によって違うけど一月の上限が
外来で6000円、入院で12000円みたいなかんじで
それ以上は自治体が補助してくれます。（外来で貰う薬は無料）

なのでレミケが一回8万円だとしても
（入院中にやった場合）他にかかった費用（部屋代とか）もひっくるめて
一月12000円で済みます。外来なら6000円。

申請していないと保険の自己負担額の上限になって
これも収入によって違いますが一月8万円ぐらいとかで
特定疾患の上限額よりかなり高額になります。
しかも、いちど全額払ってから書類を送って、
返還してもらう形になります。

なので難病申請してからレミケをやるのが普通だと思います。
急ぐ薬じゃないし。

155 ：病弱名無しさん：2009/02/14(土) 21:21:51 ID:XiD6y4zu0

>>152
返ってくるのは、高額療養費の限度額を超えた分だけだろ。
確か収入にもよるが、10万くらいを超えたら、超えた分は申請したら
戻ってきたはず。詳しくは自分で調べて。
まぁ、レミケしてるなら、１００％超えてるから安心して。
てか、検査の内容からして、ほぼクローンかそうでないか分かってるのに、
申請前にレミケする医者ってどうなんだろうねw

156 ：病弱名無しさん：2009/02/14(土) 21:24:29 ID:CZpcIIgc0

普通の入院だったら一週間も入院したら三割10万とか越えることはよくあることだから
国保だったら、今、初めから病院で高額医療の上限までしか払わなくていい制度があるから
それを使ってる人が多かろう。

157 ：病弱名無しさん：2009/02/14(土) 22:06:38 ID:F6Bvy7Cz0

>>152
まあ申請したって受給者証来るまでにかなり待たされるし
その間治療しないでボーっとしてる訳にもいかないからさっさとレミケやって正解だろう
収入によって自己負担額０円〜１４０００円とか人によって違うけど
負担額超えた分は後で返ってくるから申請が先なら安いとかないと思うけどな
一度ケースワーカーに聞いてみるといいと思うよ

158 ：病弱名無しさん：2009/02/14(土) 22:27:30 ID:rroMw01l0

>>151
人によっては3バイアル必要なこともあるよ。まぁ個々の体重によって違うってことだな。
2バイアルじゃ体重40kgの人じゃないか。

159 ：病弱名無しさん：2009/02/14(土) 22:38:04 ID:ZEUdbH9i0

>>158
だね。投与量は、体重1kg当たり5mg必要だから、
何バイアル必要なのかは各個人によって違うよね。

>>151の補足になるけど、レミケの場合1バイアル＝100mg。

160 ：病弱名無しさん：2009/02/14(土) 22:50:17 ID:mXwIIwVi0

そんな高額なのかよｗ
こればかりは、日本の医療制度に感謝せんといかんな

161 ：病弱名無しさん：2009/02/14(土) 23:21:50 ID:mHAeISme0

クローン病って、全く同じ顔の人のこと？
そういえば兄弟で全く同じ顔の人いたけど
そのひとクローン病だったのかな？

162 ：病弱名無しさん：2009/02/14(土) 23:37:27 ID:J2tCUGyo0

>>161
>>2

俺ってば優しいな

163 ：病弱名無しさん：2009/02/15(日) 00:00:59 ID:T/xHa+jS0

余談ですが、和製英語ではＬとＲは同じ発音になるけど、英語圏の人にとっては
ＬとＲはまったく別の音で混同する事はないらしい。
そういう意味では、Crohn's Diseaseはいいけど日本語でクローン病
はあまり良い病名ではないと思いますね。

164 ：病弱名無しさん：2009/02/15(日) 00:11:30 ID:Gln3HL4g0

眼科の先生はクローン氏病ってカルテに書いてた

165 ：病弱名無しさん：2009/02/15(日) 00:12:06 ID:jd+3xB2DO

携帯からごめん

今度でレミケ２年目だから終わりだと言われたんだけど、そんなことってあるのか？
誰か知ってる事あったら教えて下さい

166 ：病弱名無しさん：2009/02/15(日) 02:08:50 ID:GjUfHL6P0

>>165
医者はなんで中止にするって？

167 ：病弱名無しさん：2009/02/15(日) 08:30:50 ID:tNMBdoTt0

>>165
俺と逆だな。俺は効き目がわからないからやめたいって言ってるけど
医者は続けたほうがいいってやめさせてくれない

168 ：病弱名無しさん：2009/02/15(日) 11:17:13 ID:kq3/SF9G0

>>165 おれんところも副作用なかったら維持投与つづけてる

169 ：病弱名無しさん：2009/02/15(日) 11:55:16 ID:iUHpuwT/O

この病気のこと理解してない医者が多過ぎ
医者が説明することは本に書いてあることばかりでつまらない

医者相手に話すよりこういう所で患者同士で情報交換するほうが安心出来るな

170 ：病弱名無しさん：2009/02/15(日) 12:11:32 ID:kq3/SF9G0

>>169 それは特定疾患で１２０くらいあって、そもそも数が少ない病気も多い中、医者に網羅的に知識を持っているのを要求するのが無理じゃないかと。fabry病とかwillson病とかいわれても普通わかんないように。

医者になってみればわかる

171 ：病弱名無しさん：2009/02/15(日) 12:15:23 ID:CpL2lNvs0

クローンの有名医や設備がある病院行けばいいんじゃね
何を求めてるのか知らないけど
病気なり立てじゃないからそこまで気にならんけどなあ
気にしても治るわけでもないし

172 ：病弱名無しさん：2009/02/15(日) 12:26:21 ID:PUeCpPHH0

有名というか、それなりに患者を診てる病院じゃないと
基本的というか教科書通りの事しかしないだろうし。

で、その病院の担当がクローンの学会に行ってそこそこの
知識を得るぐらいか。

173 ：病弱名無しさん：2009/02/15(日) 12:29:02 ID:eqk7xqJm0

まーな。
医者が患者に「いっしょに勉強していきましょう」って言われたけど、
はっきり言って、詳しい医者紹介しろってことだな。

174 ：病弱名無しさん：2009/02/15(日) 12:33:34 ID:MM9agZhB0

>>170
百歩譲ってクローン病について詳しくなくても、
クローン患者の担当になったら勉強するのが普通じゃない？
だけど、そうなっても尚勉強しようともしない医者もいる訳で。（体験談）

175 ：病弱名無しさん：2009/02/15(日) 12:44:44 ID:kq3/SF9G0

>>174 それは興味のないというかやる気のないやつはいると思うし、すごくだめだったら別の医者に変えたほうがいいよ
給料いいから医者になってるのとほんとに人助けをしたくて医者になってるのの２通りあるからな

176 ：病弱名無しさん：2009/02/15(日) 12:51:48 ID:iitsjaM60

〜いつも同じ薬を受取っている場合、お薬代を少しだけ安くできます〜
慢性疾患などでいつも同じお薬を受取っている方、お薬代を数百円安くできます。
お薬を受取るときに薬の説明をされますが、あの服薬指導にも料金を支払っています。
「服薬指導はいりません」と断りましょう。数百円安くなります。
（テレビ報道http://ime.nu/jp.youtube.com/watch?v=GYHhIWJHVBo）

それでもシレッと請求してくる薬局があるので、法律の根拠を載せておきます。
>薬学管理料　（薬剤服用歴管理指導料）　　30点
>　下記の指導等のすべてを行った場合
>・患者ごとに作成された薬剤服用歴に基づき、薬剤の情報（名称等）を文書等により提供
>・服用の基本的な説明
>・服薬状況等を情報収集し、薬剤服用歴に記録、必要な指導

177 ：病弱名無しさん：2009/02/15(日) 12:57:57 ID:jd+3xB2DO

ﾚｽありがとう

>>166
ただ二年目だからとしか言ってくれないんだ…

>>167
私の場合、効き目はあったから戸惑ってて

>>168
副作用はそんなには無いからなぁ

178 ：病弱名無しさん：2009/02/15(日) 13:24:14 ID:9ij9H4BiO

手術後あるくのは癒着もあるけどイレウスしないためだって
全身麻酔してるから腸の動きも止まってるからね

179 ：病弱名無しさん：2009/02/15(日) 14:14:23 ID:No14UOrb0

義理だけどチョコレートもらったので
数年ぶりに食べてみた。

うまかった(ﾉω･､)ｳｩ･･･

180 ：病弱名無しさん：2009/02/15(日) 14:30:13 ID:pLyppvUC0

きのこの山を一日２，３個で食ってるよ。
昔は1時間で空にしてたけど、今は怖くてできねー。

181 ：病弱名無しさん：2009/02/15(日) 14:33:08 ID:PUeCpPHH0

一回だけ、看護婦さんからチョコもらって、絶対俺に気がある！
退院したらでデートしないと！と勘違いした事がある。

後で聞いたら、レポートを書くため俺から色々話しを聞いた御礼だと。
他の看護婦さんが言うには、ちゃんと彼氏もいて車で病院までむかいに
きてるよだって。

182 ：病弱名無しさん：2009/02/15(日) 14:51:37 ID:kKNBW59FO

最近一週間に一度、熱がでて困ってます。
熱がでる前は強烈な寒気が一時間位あって、
そのあと40度近くまで急に熱が上がって１日で下がる。
腹痛はほとんどなくて違和感があるぐらい、
でも少し吐き気がする。
最初はインフルかと思って近くの病院行き、検査したら陰性で風邪でもないって言われた。

主治医に相談したら「なんだろうね？」って言われました。

こうゆう症状でる方いないですか？

183 ：病弱名無しさん：2009/02/15(日) 14:53:53 ID:9gYqmAeK0

>>181
(((´･ω･`)ｶｯｸﾝ…だな。

184 ：病弱名無しさん：2009/02/15(日) 15:16:49 ID:ZzuBnogp0

>>181
前に自分も貰ったことが。
私はクローン病で絶食なんですが･･･と、喉まででかかりました(笑

>>182
多分炎症が悪化して腫れたりしてるからだと思いますよ。
私もよく少し前までなってました。寒気がする辺りの件も全く同じです。
血液検査とかはしてますか？各種の数値はどうです？
CRPが上がってたり、HGB、鉄分不足、白血球など総合的に。
医師がなんだろうねって言ってるところをみるとあまり悪くはないのでしょうか？
もしあまり悪い結果が(総合的にですCRPだけとかではなく)ないのであれば
その週一熱が上がる時の状況はどうでしょう？
クローンはストレス過多、睡眠不足でも悪化します。
悪化する症状は人それぞれですが、炎症が進むのに腫れることは多々あって
その場合熱も上がります。そういうではないですか？

185 ：病弱名無しさん：2009/02/15(日) 15:19:20 ID:PUeCpPHH0

おれは　在宅IVHしてる時、たまーに、がーんと熱が出ることが
あった。

解熱剤の座薬を入れてそれでもまたでる時は病院行ったけど
大体それで下がってまた元の平熱に戻ることこどが殆どだった。

186 ：病弱名無しさん：2009/02/15(日) 15:47:46 ID:uATKrAg00

>>182
俺もたまにそんな感じなるよ。クローンの症状の一つと思う。

187 ：病弱名無しさん：2009/02/15(日) 16:00:43 ID:Lu7Hf6Tj0

>>182
あぁ。俺もある。
てか先週それなったよ。やっぱりみんななるんだ

188 ：病弱名無しさん：2009/02/15(日) 16:01:13 ID:7GIHVFX40

ご飯をたべた後と、寝ているとき腹がギュルギュルとなる、狭窄ができてしまった
のかな・・・
それともただ腹が鳴っているだけだといいけど

189 ：病弱名無しさん：2009/02/15(日) 16:05:02 ID:kKNBW59FO

>>184
ありがとうございます。
同じ症状の方がいて、なんだか安心しました。
血液検査はしてきたばかりですが、CRP・HGB・白血球全て正常値以内でした。
血清鉄は低かったですが、貧血とは言われませんでした。
逆に赤血球が少し高かったので、主治医には「ちょっと脱水っぽいかな」と言われたぐらいでした。
睡眠は充分にとっています。
ストレスはありますが、病気のストレスなので仕方ないと思います。

>>185
私はIVH抜いてるんですが、
いつも夜に熱が出るので、病院に電話すると当直の先生しかいません。
そうすると必ず「IVHは抜いたんだっけ？」って聞かれます。

今手術までの一時退院なので聞かれるんだろうと思いますが、やっぱり在宅IVHしてる方は発熱出やすいんですね。

190 ：病弱名無しさん：2009/02/15(日) 16:10:51 ID:8UpmSOrv0

やっぱみんな>>182みたいになるんだ。
あれ、風邪なのかの見極めが難しいんだよね。
ただ、それが起きた数日あとには入院してるわ。
そんな俺もレミケデビューが決まった。
これで、職が見つかればとりあえず安泰なんだが・・・。
まあ、職歴は真っ白だけどなw

191 ：病弱名無しさん：2009/02/15(日) 16:47:42 ID:elGrVzw80

>>189
在宅IVHをやってるが、熱っぽいことはあっても、高熱みたいに出たことはないよ

192 ：病弱名無しさん：2009/02/15(日) 18:39:23 ID:PEUUajN0O

このスレを毎日チェックして何年になるのだろう。何か疲れた。
取り立てて新しい情報があるわけでもないしな…

193 ：病弱名無しさん：2009/02/15(日) 18:49:53 ID:iuTcxoGaO

>>188
その症状私も同じですから残念ながら狭窄です。

194 ：病弱名無しさん：2009/02/15(日) 20:40:19 ID:yBX3nKkQ0

>>192
ここは雑談するようなとこでしょ
患者じゃないとなかなか理解してもらえないことを愚痴ったりとか
昨日今日になったわけじゃないんだから気楽にいこうぜ

195 ：病弱名無しさん：2009/02/15(日) 20:55:10 ID:h6DjKpi0O

ヒュミラはいつだ

196 ：病弱名無しさん：2009/02/15(日) 21:25:38 ID:Sod1AHXT0

♪　ペンタサイムラン　あまり効かない
♪　レミケ打たれりゃ　副作用〜
♪　ヒュルリ〜　ヒュミララ〜　早くおいでと　泣いてます〜
♪　ヒュルリ〜　ヒュミララ〜　ききわけのない　患者です〜
（Ｔ０Ｔ）

197 ：病弱名無しさん：2009/02/15(日) 22:09:59 ID:yAPzNyRP0

みんな患者の集まりみたいなのって行ってる？
何をしているのか分からないので、ちょっと顔を出しにくい…

198 ：病弱名無しさん：2009/02/15(日) 22:15:25 ID:PUeCpPHH0

同病の人と話す事がない人は　そういう会で知り合うという感じ。
ここでも女同士はフランクに仲良くなったりしてる人が多いけど
男はなかなか広がっていかないじゃないかな。

病気の子供さんのおやごさんが来て、同病の親と話すことが出来たと言うことで
感極まって涙流すおかーさんがたまにいるけど。

199 ：病弱名無しさん：2009/02/15(日) 22:18:42 ID:7GIHVFX40

>193
そうですよね、狭窄ならバルーン拡張できるか主治医に相談してみます。
拡張できればいいんですが。

>197
　患者会へ何回かいきましたが、もうグループができている感じで
なかなか輪に入れなかった思い出が。。

200 ：病弱名無しさん：2009/02/15(日) 22:35:12 ID:yAPzNyRP0

>>198-199
そうですか。。。入院中に知り合いを作るのがベストなようですね。
クローン病の知り合い等がいないので、みなさんのクローン友達なる存在がちょっと気になってしまって。
ただ今は緩解期なので、入院もしばらくなさ気で。
入院しても看護婦さんと話してしまうし。
おじいちゃんの患者さんにはよく絡まれてたんですけど（笑）

201 ：病弱名無しさん：2009/02/15(日) 23:05:01 ID:qZucC7wc0

>>192
このスレを毎日チェックして何年って
そりゃ、疲れるわ。
オレはここんところ、週一ぐらいだな。たいてい休日に見てる。

202 ：病弱名無しさん：2009/02/15(日) 23:05:26 ID:Sod1AHXT0

＞もうグループができている感じで なかなか輪に入れなかった

そこをうまく入れるように介在するのが患者会スタッフの腕なんだがなあ。
未熟な患者会ではそういうこともあるかも知れん。
スタッフ自体が入りづらい輪を作っているようなところもあるようだし。

203 ：病弱名無しさん：2009/02/15(日) 23:24:16 ID:PUeCpPHH0

おれが行ってたとこは、輪に入らない人に声かけて
話に参加させてたぞ。

204 ：病弱名無しさん：2009/02/15(日) 23:40:12 ID:OwvIeRHOO

自分からどんどん患者の輪の中に入っていかないとな。別に患者会入っていてもそんなに親しいわけじゃないんだがな。
同じ病院に通院してる人のほうが親しいかな、俺は。

205 ：病弱名無しさん：2009/02/15(日) 23:42:06 ID:uR88Rz+m0

腸液というのか分からないけど白い液体が肛門から２時間ごとに必ず出る
このせいで肉体労働もやれなくなったし出掛けるにもオムツ無しではもう無理
イムランかレミケードで治るもんかな・・・

206 ：病弱名無しさん：2009/02/16(月) 00:42:51 ID:j5YFrNvoO

ねえここのみんなでミクシィとかやらない？
そんでいつかはみんなで会いたい
男も女も同じ穴のムジナ同士いろいろ話したいよ
俺幹事やってもいいよ？
俺リアルな友達少なくて、みんな結婚してるし仕事もままならないし不安だらけだよ
だからみんなと会っていろいろ話たいんだ
みんなも悩みや愚痴とか夢とか話せる楽しい会にしたいけど
ぜひ開催しようよ！

207 ：病弱名無しさん：2009/02/16(月) 00:48:19 ID:ekv2E1wm0

ゴロったら速攻肛門まで来るようになった
しかし出る量は少量
明らかに再燃してるな
まんどくせ（'A`）

208 ：病弱名無しさん：2009/02/16(月) 00:50:58 ID:nWcysmtt0

IVHしてる人で、職についてる人はどんな仕事してるんですか？

209 ：病弱名無しさん：2009/02/16(月) 01:12:53 ID:5NzAtvQgO

アトピー持ちです。
レミケしてからアトピーの調子も良くなってたんですが、
レミケが効かなくなり始めてアトピーもまた酷くなってきました。
同じような方いますか？
クローンも辛いですがアトピーもなかなか辛くて…


それから女性の方、
口紅とかグロスとか普段されてますか？
一本使い切ったとき全部食べたことになるのかと思うと怖くて。
成分を気にして選べば多少違うでしょうか？

210 ：病弱名無しさん：2009/02/16(月) 01:42:35 ID:JwtDVsaIO

>>209
アトピー大変ですね、
結構酷いアトピーなんですか？

私は元々グロスや口紅はあまり塗らないので参考にはならないと思いますが、
クローン病だからといってグロスや口紅に気を使う事はないと思いますよ？
多少は口に入りますが全部を食べてる訳ではないですし…。
気にしすぎるのも良くないのでは？

211 ：病弱名無しさん：2009/02/16(月) 09:28:39 ID:qH0BzbKr0

あた〜らしい朝がきた〜♪
レミケする週がきた('A`)入院してやってついでにCTとかもやって
狭窄あったら初の１年で２回目の手術の可能性＼(^o^)／

212 ：病弱名無しさん：2009/02/16(月) 10:43:09 ID:qsEyEcWuO

オレオ食ったら便が黒い

これはオレオの色なのか、血なのか

腹痛いからたぶん血便なんだろうな

213 ：病弱名無しさん：2009/02/16(月) 12:52:42 ID:rxVxBME10

↑もし出血ではなくてオレオだったら「オレオ詐欺」

214 ：正論クローンライダー：2009/02/16(月) 12:59:42 ID:z3/lG8fC0

不良患者のコミュなんか解散してしまえばいいんだ。
不良であることを自慢だと思っている気持ち悪い集団だな。

いい大人がみっともないよ。

215 ：病弱名無しさん：2009/02/16(月) 13:44:38 ID:vqu4ioB80

>>206
それじゃ音頭とってやってくれ
悲しいが仕事やめて俺も正直友達少ない

216 ：病弱名無しさん：2009/02/16(月) 14:02:52 ID:fAOkfHW80

>>212の書き込みが
何故だかどうしてもラップに聴こえるのはなぜだ？

217 ：病弱名無しさん：2009/02/16(月) 14:22:24 ID:CmYH/oRU0

あー、オレもオレオ食って黒いの出たことあるわ
体調良いからおかしいなとは思ったんだがな

誰か、食えるヤツ試してくれよ
ちなみにオレはオレオ10枚ぐらい食った

218 ：病弱名無しさん：2009/02/16(月) 15:35:43 ID:rdbcj+190

オレオなんて旨くないだろが。なんだあの真っ黒いのは・・・(ﾟ�听)ｲﾗﾈ

219 ：病弱名無しさん：2009/02/16(月) 15:45:28 ID:2GPHPz3v0

外食するとすぐうんこしたくなる。
急いでトイレ行くと大音量の屁だったりする。

220 ：病弱名無しさん：2009/02/16(月) 20:04:36 ID:ebQ0iL1HO

た

221 ：病弱名無しさん：2009/02/16(月) 20:19:58 ID:56k2qqCI0

>>138
ﾉｼ。このスレに来る人の中では俺はもっとも軽症なほうだと思う。

222 ：病弱名無しさん：2009/02/16(月) 21:05:40 ID:NxZx6VVCO

イカスミ食べたら真っ黒だった

223 ：病弱名無しさん：2009/02/16(月) 21:08:55 ID:cvnSVgIk0

クロレラ飲んだら　グリーンだよ。

224 ：病弱名無しさん：2009/02/16(月) 21:17:45 ID:Et81zJ6i0

サラゾピリン飲んだらイエローだよ

225 ：病弱名無しさん：2009/02/16(月) 21:25:37 ID:cvnSVgIk0

サラゾピリン飲んでる時、シッコの色は気にならないけど
オナしたとき、精子に色が付いたのがでるのは
なんかねぇ・・・。

226 ：病弱名無しさん：2009/02/16(月) 21:26:06 ID:u/vXQqfxO

小腸障害で緑便

227 ：病弱名無しさん：2009/02/16(月) 21:30:29 ID:Et81zJ6i0

>>225
汗も黄色く。

228 ：病弱名無しさん：2009/02/16(月) 21:33:27 ID:fAOkfHW80

みんな急な発熱の症状と
クローンから来る発熱との見極めの
仕方知ってる？
もしあったら教えて。
微熱だけど熱が出て来た。痰はよく出るけど
特に腹に鈍痛はない。

229 ：病弱名無しさん：2009/02/16(月) 21:33:59 ID:u83B2EgtO

サラゾピリンの副作用にはまいったよ。。。　

下呂吐きまくりで死ぬかと思った

230 ：病弱名無しさん：2009/02/16(月) 21:34:50 ID:rxVxBME10

子供の時スイカを大量に食べて赤い便が出た。

231 ：228：2009/02/16(月) 21:35:06 ID:fAOkfHW80

あ、風邪の発熱と
クローンの発熱の見極めね

232 ：病弱名無しさん：2009/02/16(月) 21:45:52 ID:cvnSVgIk0

>>228
昨日もかいたけど、インダシンとか解熱系座薬使って、それで下がって
ふたたびでない時は病院とか行かん。

座薬使って、下がっても効き目が無くなったらすぐ上がってしまうようなった時
は渋々病院に行く。

でも、これは在宅IVHしてる時だから、何もしてなくてお腹痛くないで熱なら
病院はいかんかもね。

俺は。

233 ：病弱名無しさん：2009/02/16(月) 21:49:01 ID:omar4kLj0

>>228
オレは痰が良く出てたのに放置してたら肺炎になって入院したよ

234 ：病弱名無しさん：2009/02/16(月) 21:54:55 ID:Et81zJ6i0

>>228
クローンの発熱はあくまで自分の傾向ですが、長くても半日です。
寒気がしてたまらなく寒くなり、下がりきった後今度は身体が火照って暑くなります。
それが数時間〜半日くらい。これ以上長い時はクローンじゃなくて風邪とか別の要因ですね。
あまり風邪とかはひかないですけど、年始にひいて判断おくれてこじらせてしまいました。。。

235 ：病弱名無しさん：2009/02/16(月) 21:59:38 ID:nWcysmtt0

俺の場合クローンによる熱だと、朝は平熱だけど、昼ぐらいから上がり始め、夜になると熱が高くなる。
次の日また朝は平熱に戻る。

236 ：228：2009/02/16(月) 22:02:04 ID:fAOkfHW80

みんなサンクス

そうか、一日未満でボーンと上がって、
一晩寝たらボーンと下がる場合は
クローンの可能性があるのかもな。
自分の経験からしても、
そんなときは入院コースだわ。
あ、今はレミケがあるからまあ、いいや。

今、おまえクローン病じゃないだろってくらい
快便だから、イレウスの心配も無いと思いたい。

237 ：病弱名無しさん：2009/02/17(火) 00:33:39 ID:tHwcoAo00

テレビの特番の救急病院２４時みたいなので自殺未遂の人が出てくると、ただなんか健康だけど悩んで突発的に自殺しちゃいましたって人が出てきて、自殺しちゃだめだよ、とさとされてる。

あれさ、クローン病やほかの難病でもいいけど、そういう人がしんどくて自殺未遂しましたでもああいう軽い扱われ方されそう。
特にクローンなんて外見がまともだから病気知らないやつから見たら健康に見えるし。

238 ：病弱名無しさん：2009/02/17(火) 00:48:34 ID:EPLl9ARmO

>>234
あの寒気ってなんなんだろうね？
この前でた熱の前は、
ありえないぐらい寒くて歯がガタガタして
体も痙攣？してるみたいに震えちゃって、
親が驚いて救急車呼ぼうとした位酷かった。

239 ：病弱名無しさん：2009/02/17(火) 00:54:22 ID:OFF66GgH0

外見に変化がないことは幸いでもあるんだけどな

240 ：病弱名無しさん：2009/02/17(火) 01:59:56 ID:ZQ75uM920

>>238
熱が上がっていって途中なので周囲の温度との変化の差で寒さを感じるんですよ。
その後あがりきると今度は暑くなるんです。
炎症の熱は高熱になることが多いのでその落差は結構激しいです。
インフルエンザとか急激に高熱になる時も同じ感じですな。
だから熱が上がって行ってるときの寒気を感じる時はしっかり暖かくして
身体を温めて、上がりきった後に額や脇などを冷やして温度を下げるようにするんです。

241 ：病弱名無しさん：2009/02/17(火) 02:22:44 ID:EPLl9ARmO

>>240
そっかぁ、
じゃぁ着込んで部屋を温かくしても寒いから、我慢するしかないんですね…。
熱が出るより辛いですよね、すごい疲れる。

242 ：病弱名無しさん：2009/02/17(火) 06:38:25 ID:yfLSIwBzO

俺もガンと熱が上がって汗でまくりで、二時間ぐらいに急に平熱に戻ってくよ。
だいたい39℃はでるよ

243 ：病弱名無しさん：2009/02/17(火) 08:41:53 ID:6c8zwnMrO

>>240
詳しいね〜医者か？
普段はそんなに高熱出ないけど、みんな出るのか？
俺は入院中にMRSAにかかってそんな感じだったな。
解熱剤打っても少し下がるだけですぐに40℃近くに戻ってきたよ。
そして>>240さんの言う処置してもらったが、耐えられなくて、ステロイド打ってもらって楽になったな。ホントは腋や足の付け根の動脈部分冷やして自然に下がるまで我慢しなければいけなかったのか。

244 ：病弱名無しさん：2009/02/17(火) 09:49:25 ID:ZPwHu1uR0

外見で病気と分からないと言うことは、絶対幸せの部類だと
思うぞ。見た目で判断されるってとてもキツいような気がする。
人とすれ違う時にチラッと見られることに敏感になってしまって。

もし、見た目で分かる病気だと、絶対、他人の目が厳しいとか
ヒドイとか言ってると思う。

245 ：病弱名無しさん：2009/02/17(火) 10:03:45 ID:VttWSPlP0

うつ病とか周りに苦しさを理解してもらえない辛さはそれはそれで
あるだろうけど、とりあえず思考で状況は変わらないんだからポジ
ティブに考えた方がいいよね。

Always Look on the Bright Side of Life♪

246 ：病弱名無しさん：2009/02/17(火) 11:58:21 ID:VmKZoJxB0

>>244
死なないから、外見からわかんないから幸せって、ポジティブな考えなのかなぁ？
下を見て自分はましっていってだけな感じで嫌だわ

247 ：病弱名無しさん：2009/02/17(火) 11:58:26 ID:QFYCIrK40

>>243
医師なんてとんでもない･･･。クローンになる前から身体が弱い方だったので
それなりに調べたりしたのとあとは完全に経験です。
40度も出たらさすがに解熱剤とか入れると思いますよ。40超えるのは上がりすぎなので。
39度後半くらいからは危険域ですし。

それまでは寒気がしてる間はとにかく服を着込んだり、毛布・布団を被って身体を温めて
上がりきって顔が赤くなって身体が火照ってきたら首元の空気が抜けやすい服装にして
頭(額)と両脇をアイスノンなどで冷やして熱を落ち着かせるんです(3点クーリング)
クローン病で炎症悪化で出る熱はこれでだいたい治まってます。個人的には。
実際熱を下げたり落ち着かせたりするのは、仰るとおり足の付け根や
両脇の動脈を冷やすのが効果的で、頭はフラフラするのをスッキリさせる目的が大みたいですが。

248 ：病弱名無しさん：2009/02/17(火) 12:11:58 ID:QVSRE6dK0

花粉症だけどこの時期は
腸の具合がいっそう悪くなる　

249 ：病弱名無しさん：2009/02/17(火) 12:21:00 ID:ZPwHu1uR0

>>246
チラチラ、いっときも視線を感じる生活って　キツいと思うぞ。
たぶん、他人は別にどうも思ってないのにこっちは視線を感じたりして。

ユニークフェースなんていう活動があるが、外見で分からないから
幸せとかじゃなく、いつも視線を感じての生活はキツいというだけね。

死が直結してる病気よりマシだと思うぞ。
別に死ぬ人を見下したりしてるというわけでなく。
だって、他の特定疾患って　大変そうだよ。　
クローンと潰瘍性ぐらいでしょ、まーまー　マシという感じの難病は。

250 ：病弱名無しさん：2009/02/17(火) 12:22:47 ID:ZPwHu1uR0

高校の同級生ででベーチェット病のともだちがいるが、
視力が激減してきていて　大変そうだよ。
失明どうこう言われてるみたいだけど。

251 ：病弱名無しさん：2009/02/17(火) 12:31:12 ID:1qyeJLrRO

同病患者から「見た目普通なだけ有り難いと思わなきゃ」「死ぬような病気じゃないから頑張ろう」「前向きになれよ」とか励まされるのは良いんだけど、健常者から同じようなこと言われると無性に腹が立つ

252 ：病弱名無しさん：2009/02/17(火) 12:34:18 ID:ClYAbS8K0

よく出る風邪の症状ではなくて急激な寒気だけが年に数回だけくるのがクローンからなのかな
一晩寝れば風邪の時と違って朝には元に戻るんだけど

253 ：病弱名無しさん：2009/02/17(火) 12:45:45 ID:VmKZoJxB0

>>249
その考え方自体同意できないってだけですよ

>マシ
比べてる時点で上か下かを考えてるんです
自分も考えてしまいますが、ポジティブっていうより自分を保つために下を見てるだけです
幸福か不幸かっていうのも人と比べることで出てきた感情だと思いますよ

254 ：病弱名無しさん：2009/02/17(火) 13:06:31 ID:ZPwHu1uR0

そか。

出来もしないこというけど、特疾の中から一つえらべと言われたら
クローンとるけどね。おれは。

嫌だもん。歩けないとか別途寝たきりとか失明とか。死んじゃうとかさ。
ご飯食えないぐらいの方がマシ。

255 ：病弱名無しさん：2009/02/17(火) 13:09:47 ID:uFrUG/uvO

クロンからの発熱時の寒気はヤバすぎるよなｗ
真夏のクソ暑い時期なのにスウェット２枚着込んで暖房つけて布団と毛布にくるまって…
たまにインフルエンザでテンパって自殺する奴いるけど、ちょっと気持ちが理解できたようなさ…
あの寒気と辛さ、長く続いたらマジで死んだ方がマシに思えた。３時間ぐらいで熱は３８度台に下がったけど、快適すぎてビックリしたからな。
それぐらい４０度の壁を越えるとキツいｗｗｗ

>>251
超同意見ｗｗｗ

256 ：病弱名無しさん：2009/02/17(火) 13:19:51 ID:ClYAbS8K0

>>251って医者か看護士や家族がよく言いそうな言葉だな

257 ：病弱名無しさん：2009/02/17(火) 13:27:20 ID:VmKZoJxB0

>>251
高校のころに体重１００キロ超えてるような医者にそれ言われて、感情高ぶって泣いたわ
40度越えの検査入院後で、何かが決壊したように泣いた・・・ｗ

258 ：病弱名無しさん：2009/02/17(火) 13:35:46 ID:EDzZSVI20

必死で現実と戦ってるのに、「たいしたことないよ」と言われりゃ泣きもするわなｗ

259 ：病弱名無しさん：2009/02/17(火) 13:55:48 ID:P+0ch3bC0

俺の親戚も「これを飲めば必ず治る」って養命酒をパクったような健康飲料(のようなもの）をしつこく勧めてくる
体にはいいもんなのかもしれんが俺はそれ飲んだら腹が痛くなるから飲みたくないって言っても無駄
「それは薬が効いてる証拠だ」ってまた無理やり飲まそうとする
まさに宗教だわ
それで必ず喧嘩になるんだがそのストレスの方が体に悪いと思う

260 ：病弱名無しさん：2009/02/17(火) 13:57:17 ID:hitbXQf00

ベッドが空かなくてもう２週間も家でもがいてる・・・

261 ：病弱名無しさん：2009/02/17(火) 14:11:14 ID:EPLl9ARmO

自分は何年も何の病気か判らなかったから、
盲腸とか言われたり原因不明とかで入院何回かしてて学校も休みがちだった。
やっと病名が解って入院した時に、一緒に住んでない父が見舞いに来て「大した事ないじゃん、普通入院だったら寝たきりとかだよ。甘えてないで勉強しろよ。」って言われて泣いた。

262 ：病弱名無しさん：2009/02/17(火) 16:23:31 ID:Kcin/Df60

>>260
大学病院とかｸﾛｰﾝで有名な病院ですか？

263 ：病弱名無しさん：2009/02/17(火) 16:33:40 ID:ZPwHu1uR0

おれも去年じゃなくて一昨年、　1ヶ月以上まったなぁ。
12月だったから、みんな入院したくない時期だからすぐ出来ると思ったら
なかなか入院出来なくて、一ヶ月待ったけど、結局出来ず、腎盂炎になって
他の病院に入院、それから病院同士が連絡しあって、12月の病院最後の日に
入院したよ。

クローンが有名な大学病院。

264 ：病弱名無しさん：2009/02/17(火) 18:07:59 ID:+Ll6hAuh0

>>260
主治医に連絡してなんとかしてもらうように頼んだら？
俺はベッドに空がなくてＩＣＵに泊まったことある。

265 ：病弱名無しさん：2009/02/17(火) 18:24:25 ID:Oqs+tKOP0

心臓病とクローン病だったら、クローン病のほうが激しい運動はできるのかな？

266 ：病弱名無しさん：2009/02/17(火) 18:29:15 ID:tHwcoAo00

>>260 大学病院だと関連病院があるから、そこに手配してもらって入院すると言う手も。
個室も開いてなかったんですか？

267 ：病弱名無しさん：2009/02/17(火) 19:07:19 ID:626Kxjx60

俺は大学病院にかかってるが
大体イレウスで緊急入院している！
１２月も緊急入院したが、脳神経外科のベッド借りだったぞ。
３日後消化器内科に移ったが。

268 ：病弱名無しさん：2009/02/17(火) 19:30:43 ID:95IHw20h0

俺は社保中で1ヶ月待ち状態だ
まあ急いでないから良いんだが
WBCが終わってからでもいいや

269 ：病弱名無しさん：2009/02/17(火) 19:45:45 ID:c9z4piUh0

「WBC」と言われると
World Baseball Classic
よりも
white blood cell　（白血球数）
のほうを連想してしまうお　　　　(´・ω・`)

270 ：病弱名無しさん：2009/02/17(火) 20:28:44 ID:xWSjx+320

みんな緊急で病室空いてなかったら個室いく？
自分的には値段高くてきびしいんだけど・・・

271 ：病弱名無しさん：2009/02/17(火) 20:32:13 ID:ZPwHu1uR0

あいてなかったら、個室ってあるけど、
個室料はとられたこと無いよ。

まぁ、法律的には自分が希望しない個室料はとってはいけない
と言うことになってるみたいだけど、人が待ってるのに飛び抜かしで
入院するわけでお金はしゃーないかという気分もある。

何回か、2日分払ってくれみたいなこと言われて、かまわんよと
言ったことあるけど、結局とられなかった。

しかし、おれがかかっていた病院　新しくなって　いちばん安い病室も
一泊一万五千円ぐらいで　高すぎる。

272 ：病弱名無しさん：2009/02/17(火) 20:38:13 ID:xWSjx+320

この病気って結構緊急があるので病院代（差額ベッド）が心配で。
今の病院は個室ばっかになるのが有名で聴いてみたら、
病院に聴いてもその時しかわからないみたいなこと言うし。
正直、差額ベッド代払えないよ。

273 ：病弱名無しさん：2009/02/17(火) 21:04:44 ID:ZPwHu1uR0

聖路加か？

でも、大部屋が空くまで、二三日払ったよ・・・と言う人が
多いのかな・・・

274 ：病弱名無しさん：2009/02/17(火) 21:25:39 ID:Xp2OBg+i0

そういえば緊急で入院して部屋が空いてなくて
個室に回されたときは差額ベッド代を請求しない病院が多いけど
あれは、病院側のサービスなのか？
それともそういう場合は差額ベッド代を請求しちゃいけない決まりなのか
どっちなんだろ？

275 ：病弱名無しさん：2009/02/17(火) 21:58:14 ID:YZeg34e40

差額ベッド代を請求しちゃいけない決まり

276 ：病弱名無しさん：2009/02/17(火) 22:28:18 ID:ZPwHu1uR0

決まりだけど、請求してる病院の方がおおいんじゃない？

たまに問題になってる。

277 ：病弱名無しさん：2009/02/18(水) 00:42:19 ID:YjtyovK30

>>245
こんなところでモンティパイソンねたに出会うとはｗ

仰るとおり、どうにもならない事はくよくよ考えず
ポジティヴ･シンキングで行くかスルーするかしないと
一番の大敵ストレスにやられっ放しだからね。

こんな曲でも聞きながらゆったり生活する事を心掛けたい。
♪Always Look on the Bright Side of Life / Monty Python
http://ime.nu/www.youtube.com/watch?v=jHPOzQzk9Qo#

278 ：病弱名無しさん：2009/02/18(水) 01:52:25 ID:wOeNQLwd0

不良患者バンザイ！

279 ：病弱名無しさん：2009/02/18(水) 02:31:31 ID:5LyQgBF60

保険はいってるから入院してても１日１万もらえる。それで差額ベッド代はらってるけど、保険の契約切れたら困るなー

280 ：病弱名無しさん：2009/02/18(水) 06:11:20 ID:iLYPZdtc0

急に来る寒気は本当に辛い
9度まで行く事あるし厚着して毛布にくるまっても寒気は消えない
でも筋トレをする事によって消える事を発見したｗ
腕立てとかスクワットで結構楽になるし数分やるだけで効果あり

281 ：病弱名無しさん：2009/02/18(水) 07:16:37 ID:KNExglM2O

クローン歴15年大腸と小腸2�bに狭窄あり、肛門は、痔瘻の手術、ろう孔あり
昨日大腸の腸閉塞になり
点滴に抗生物質や…
なんとかおさまりました
レミケは今一つ効かず…
やはりすぐ切った方が
いいのか、切るとくせに
なりやすいって本当ですか

282 ：病弱名無しさん：2009/02/18(水) 07:51:58 ID:LwPUmV4J0

>281
８年前に小腸狭窄、穿孔のため６０Cｍ切除したけどその後は調子がいいです。
ただ、調子にのると下血、狭窄部分が痛むけど

283 ：病弱名無しさん：2009/02/18(水) 08:17:30 ID:45gRnxvw0

>>281
俺の場合は手術の間隔がだんだん短くなってきてるな
最初の手術から2回目までは10年近く持ったけど
その後は長くて3年くらいで手術してる
今は去年手術したばかりなのにもう狭窄確認できて
このままいったら手術かなと医者に言われてる('A`)

284 ：病弱名無しさん：2009/02/18(水) 09:14:03 ID:+EAa4cEH0

>>282-283

怖い事言うな

285 ：病弱名無しさん：2009/02/18(水) 10:03:54 ID:TeLUMVNj0

>>283
ちなみに教えて欲しいんだけど、レミケしててそのペースで切ってるの？
それとも、レミケはやってなくて、結構普通の生活してて？

286 ：病弱名無しさん：2009/02/18(水) 10:58:34 ID:45gRnxvw0

>>285
レミケやるようになって2年弱ってとこかな？
だからレミケやってても1回は手術した事になる
レミケの効き目が実感できないって医者にいくら言っても
止めると抗体できて使えなくなるからやれって言われて今でも続けてるよ

287 ：病弱名無しさん：2009/02/18(水) 11:15:25 ID:Fl5usIPj0

>>281
繋ぎ目はどうしても狭窄になりやすいそうな

レミケも効き目無いと深刻だな
確かに間空けちゃうと、副作用大きくなるからな

288 ：病弱名無しさん：2009/02/18(水) 11:21:07 ID:H3U7imLcO

昼は豚カツにします

289 ：病弱名無しさん：2009/02/18(水) 11:26:47 ID:6JLBVjTN0

おれは病気が分かる。（6年後）1回目手術（1年後）二回目手術（11年後）三回目手術
（6年後）四回目手術　と言う感じ。
ドレナージ等の手術は除く。　小腸型なので残存小腸1，6mらしい。

290 ：病弱名無しさん：2009/02/18(水) 11:27:33 ID:x/4d8JcTO

オイラの場合はレミして調子良くなり食い過ぎで腸閉塞。。。
現在、入院中。
手術しないとまた閉塞で苦しむからと言われた。やっちまったなぁ

291 ：病弱名無しさん：2009/02/18(水) 11:27:53 ID:5b4oWFwzO

昔、駄菓子屋とかに売ってた、コーラ味とかの粉末を水に薄めたりしてた駄菓子(？)を、エレンタールのフレーバーとして使ったら、どんな味になるんだろう？

292 ：病弱名無しさん：2009/02/18(水) 11:33:37 ID:6JLBVjTN0

初めの二回目までの手術は、食事制限無し、ただ何となく入退院を
繰り返したので（そりゃ食事制限無しだもん。）。

今の常識だと勿体ないね。
今は引っ張るまで引っ張るでしょうから。
病院食で普通食でカレー等も普通に食ってたからね。
入院する時は、絶食になるから、昨日焼き肉食い放題行ってきましたとか
医者に言ってたし。
そんなに食えるのに手術したと。

293 ：病弱名無しさん：2009/02/18(水) 11:38:17 ID:KNExglM2O

>>282-283-287
ありがとうです
手術のあとも調子に
のらないって事ですね、
やはり人それぞれですね、4月頃検査して本当に
やばければいさぎよく
手術するつもりです、
聞きたい事たくさんある
のでまた書き込みします。

294 ：病弱名無しさん：2009/02/18(水) 11:49:39 ID:cbuHKFmiO

クローンの合併症、痔瘻で苦しんでます。手術を希望したらレミ点滴始めましょうと内科の先生に言われました。皆さんのなかでレミで痔瘻 が閉塞し改善された方いますか？

295 ：病弱名無しさん：2009/02/18(水) 11:58:45 ID:6JLBVjTN0

痔瘻とロウコウにはよく効くみたいよ。

お尻が痛くて、丸いクッションを持ち歩いて生活してた人が
今は普通に生活してるぞよ。

296 ：病弱名無しさん：2009/02/18(水) 12:15:38 ID:Fl5usIPj0

上にもあるが、レミケードの効果は人によりけり
だが効果があれば、即効性があるので劇的に調子は良くなるらしい
デメリットは副作用、定期投与、投与に時間がかかることぐらい
長期投与で効果が薄れるという問題もある

それとは別に、内服だがイムランの処方という手もある
効果がまちまちなのは同じだが、即効性が無い
年単位での投与で効果が出る薬で
3ヶ月は投与しないと効果があるか判断できない
デメリットは同じく副作用があること、強めの抗生剤なので子作り禁止

即効果があるということで、医者はレミケを勧めたと思われるが
3ヶ月我慢する気があるなら、イムランの処方も相談してみると検討してもらえるかもしれん

297 ：病弱名無しさん：2009/02/18(水) 12:18:28 ID:Da7i7JPLO

>>294
治りはしないけどレミケが効いてる間はかなりよくなるよ。濃がほとんど出なくなるし痛みもなくなる。

298 ：病弱名無しさん：2009/02/18(水) 13:04:15 ID:KDZXC8/PO

>>296
レミケとイムランを併用すればいいじゃん

299 ：病弱名無しさん：2009/02/18(水) 13:37:12 ID:cbuHKFmiO

痔瘻でレミ治療の質問した者です。皆さん貴重な御意見有難う御座いました。参考にさせて頂きます。

300 ：病弱名無しさん：2009/02/18(水) 13:40:32 ID:pG6AFOUv0

久々に着て見たんだけど、このスレ早すぎ
新スレ立ったと思ったらもぅ300くらいまで来てる。
ロムするのが間に合わん。

ところで、皆さん、ムコスタって処方された事ありますか？。
暮れに体調崩して入院した時から処方されています。
Ｄｒ曰くクローンにも効果があるらしいと、始められました。
当初は、結構効くかなと、思っていたが　最近は飲んでもあまり
効果が無いように感じています。
お薬辞典で調べたら、胃潰瘍を治療する薬みたいですね、
小腸の潰瘍にも効くのかな？あと病変部まで届くかが、疑問です。
みなさん、意見よろしゅう<m(__)m>

23時頃またきます。

301 ：病弱名無しさん：2009/02/18(水) 13:43:25 ID:/AFSwOIRO

シートンにすれば？
俺はしてるよ

302 ：病弱名無しさん：2009/02/18(水) 13:51:28 ID:/K9S+2Ye0

>>300
ロキソニンとか痛み止めを飲むときの胃などを荒らさない為に飲むことはあるけど、ムコスタ単体では
飲んでないな。

303 ：病弱名無しさん：2009/02/18(水) 14:19:51 ID:+EAa4cEH0

ムコスタ単品じゃ処方されないんじゃないかな。
PLとムコスタとか、
痛み止めにムコスタとか、
他の薬でダメージを負う胃を
荒らさないようにする薬でしょ？
定義としては。

304 ：病弱名無しさん：2009/02/18(水) 14:58:33 ID:EJJvR1mD0

>>300
それは普通は胃の薬として使うけど、副作用に顆粒球減少というのがあって、
それをわざと狙うのが目的と思う。

305 ：病弱名無しさん：2009/02/18(水) 15:42:22 ID:5LyQgBF60

>>300
草はみさんのところにムコスタの成分が腸の粘膜を直すのに役立つんじゃないかというのが書いてあったから、そういう意図でつかってるんじゃないかと

306 ：病弱名無しさん：2009/02/18(水) 16:02:43 ID:TeLUMVNj0

俺は最初はムコスタを処方されてたけど、理由は分からんけど
途中からラックビーに変えられた。

307 ：病弱名無しさん：2009/02/18(水) 16:17:40 ID:/K9S+2Ye0

>>304
白血球や血小板の減少は副作用として
あげられているが、どこに顆粒球減少と書かれてるのか知りたいので、お願いします。

308 ：病弱名無しさん：2009/02/18(水) 16:32:28 ID:kB3TX2dNO

初めまして。
病歴14年目の小腸大腸型です。
年末に高熱と腹痛で入院して、絶食とIVHで今は体調が戻りました。
入院時の検査では、小腸の狭窄により30分で検査終了。
先日の検査では、入院治療のおかげで、狭窄がほぼ戻ってました。
ただ一ヶ所だけ狭窄が戻らず、初レミケを勧められています。
その一ヶ所とは、ｸﾛｰﾝと14年前に診断された場所で、小腸と大腸の付け根で、今5ｾﾝﾁらしいです。
狭窄して14年の場所にレミケが効果あると思えなかったり、レミケにより狭窄部の悪化が怖くて、今は保留しています。

現在血液検査の数値も良好で、腹痛や下痢も治まっています。
今まで通りペンタサと食事制限で維持をするか、初レミケを初めるか悩んでます。

皆さんの意見が聞けたら幸いです。

長文、駄文、失礼しました。

309 ：病弱名無しさん：2009/02/18(水) 16:53:08 ID:mJZkDgNx0

狭窄が元通りに戻るって事はないよ。1箇所だけ炎症が治まらないからレミケってことけ？

その「今まで通りのペンタサと食事制限」で年末入院に至ったんなら、レミケやらない理由は無い。
食生活適当にやってて悪化したんなら、好きな方選べばいいよ。
ぶっちゃけ、炎症が治まることによって腸閉塞確定ってレベルでなければレミケやっとけば。
その辺の推測は主治医交えて出来るでしょ。

310 ：病弱名無しさん：2009/02/18(水) 16:56:00 ID:mJZkDgNx0

まー、腸閉塞見えてる状態でレミケ勧める医者もいないだろうから、試してみたらいいんじゃない。
100%の人に効くわけでもないけど、そんな悩むほどの選択肢じゃないよ。

311 ：病弱名無しさん：2009/02/18(水) 17:00:34 ID:M9hADFMJ0

(ﾟдﾟ)ｳﾏｰ

312 ：病弱名無しさん：2009/02/18(水) 17:03:29 ID:uClZFBINO

レミケって狭窄あるとできないんじゃないの？

313 ：病弱名無しさん：2009/02/18(水) 17:05:59 ID:EJJvR1mD0

>>307
「ムコスタ　顆粒球減少」で検索してください。
胃潰瘍の薬で顆粒球を減らしてＩＢＤの炎症を抑えるのは数年前に話題に上がっていたこと
がありました。しかしあまり効果が出たと言う話はなかったですね。

314 ：病弱名無しさん：2009/02/18(水) 17:26:13 ID:/K9S+2Ye0

>>313
ググッてもわかりませんでした。どこかに載ってるのか教えてください。お願いします

315 ：病弱名無しさん：2009/02/18(水) 17:29:14 ID:/K9S+2Ye0

>>314
↑あったので上は訂正です。小さく書いてあったのでわからんよ〜

316 ：病弱名無しさん：2009/02/18(水) 17:29:59 ID:iLYPZdtc0

あ〜〜〜〜！！！！！
完治薬つくりやがれ！！！！！
医療界全体も不況だからクローン病・潰瘍性大腸炎は最高の商売道具
このままじゃ完治できねえぞクソ
せめてクローン病をつくった奴を撲殺してえ

317 ：病弱名無しさん：2009/02/18(水) 19:43:46 ID:r2Db3n+I0

>>312
狭窄具合と、患者と医師の方針などによっても変わりますよ。
レミケをすると狭窄部分の炎症がひきつって急激に治るので閉塞する可能性があるんです。
ただその狭窄の具合によってはそこまで行かないかもしれないですし、
もう1つの可能性はレミケによってクローン病の症状が治まると
腸などの腫れが引いて炎症部で今まで狭窄してたところが実は炎症だけではなく
その腫れによる面が大きかった場合、腫れが引くとそこは開くことになります。
それなら使った結果良かったねと言う場合もあります。

あくまで結果論で推測は難しいようなので、これを狙う人は
もう閉塞したらすぐ手術しましょう。と言う形で入院したりしながらするみたいです。
家で通いでやる人もいるらしいですが、この可能性がある人はちょっと危険ですね。
閉塞は命にも関わりますから。

318 ：病弱名無しさん：2009/02/18(水) 21:07:52 ID:cn8BvQt10

>狭窄具合と、患者と医師の方針などによっても変わりますよ。
だね。俺は１年以上レミケを使っているけど未だに
閉塞の場合の緊急手術に備えて、その都度入院して投与だよ。

319 ：病弱名無しさん：2009/02/18(水) 21:21:04 ID:Fl5usIPj0

>>308
回盲部はどうしても病変しやすいらしい
んで、切って繋いでもまた狭窄になる可能性が高い
できるだけ切りたくないから、レミケを勧めるというのは理に叶ってると思う

食事制限で何とか持たせたい気持ちも分かるが
次に何かあれば手術の可能性があるから勧められたのではないかと思う
手術を覚悟するのであれば、使わないという選択もあるだろうけど
医者は反対するかもしれんね

320 ：病弱名無しさん：2009/02/18(水) 21:25:24 ID:KDZXC8/PO

手術が終わった直後からレミケをバンバン使ってクローンを抑えこむ治療も今はあるからな

321 ：病弱名無しさん：2009/02/18(水) 22:00:42 ID:cn8BvQt10

>>320
それが最新の治療方法だよね。
まず物理的に狭窄した部分なんかを取ってしまって、
それからレミケを使うほうが効果があるという報告が
医学会でのごく最近の結論らしいね。

322 ：病弱名無しさん：2009/02/18(水) 22:48:32 ID:KNExglM2O

毎回大腸カメラの時
尻の穴から狭くて入れる時大変痛い右側も狭窄気味
腸管もかなり硬く
最後まで激痛が走りもう
最悪です、やっぱり
みんなも大腸カメラの時
痛いんですかそれとも
他に大腸を検査する方法
あるんですか、
終わった後はいつも
動けません。

323 ：病弱名無しさん：2009/02/18(水) 23:01:21 ID:NT4q2eSO0

http://ime.nu/www.ozdvd.org/

324 ：病弱名無しさん：2009/02/18(水) 23:01:51 ID:YjtyovK30

>>320
俺正に今そんな状況だよ。
2ヶ月前に手術して今の所レミケ2度投与、
まだ効果の有無はよく分からない。

325 ：病弱名無しさん：2009/02/18(水) 23:05:48 ID:YjtyovK30

>>322
今まで4人の先生にやってもらったけど、
めっちゃ痛い時もあればほとんど痛みのない時も。
思うに先生の技量で変わる気がする。

326 ：病弱名無しさん：2009/02/18(水) 23:11:09 ID:55Yi++qH0

>>322
俺も狭窄あって狭いけど睡眠導入剤使ってやるので
寝てる間に終わるよ

睡眠導入剤を使わずに大腸カメラやる病院には行かないようにしている

327 ：病弱名無しさん：2009/02/18(水) 23:19:38 ID:Ifi5I6hF0

23時に戻った300です。
顆粒球減少ですか、有難う(^_^;)
クグッテみますね。

328 ：病弱名無しさん：2009/02/18(水) 23:22:09 ID:VI0yYDdQ0

たしかに下痢を繰り返してるとケツ穴かなり狭くなってるはずだから、
カメラよく入るなーと思う。
もう６年くらい検査してないから今やったら実際入るか不安だ。

329 ：病弱名無しさん：2009/02/18(水) 23:43:56 ID:KNExglM2O

>>325-326
やはり上手い先生にやってもらった方がいいですよね今まで総合病院で診て
もらってたけどそこでは
手に負えないみたいで
大学病院に転院し初めての大腸検査になります
睡眠導入剤をやって
もらえるか聞いてみます
今までの病院ではやって
くれませんでした、いい事聞きました、
ありがとうです。

330 ：病弱名無しさん：2009/02/18(水) 23:52:21 ID:6JLBVjTN0

おれも　いつの間にか寝てしまってるから記憶がない。

検査が終わって　起こされて助手のおばさんが車椅子で迎えに
きてくれたところは覚えているけど、その後の記憶がない。
部屋に帰ってきてベットで寝てるけど。

不思議。

331 ：病弱名無しさん：2009/02/19(木) 00:19:37 ID:vYTfZQye0

クローン病でお勧めの本は何かある？

332 ：病弱名無しさん：2009/02/19(木) 00:30:21 ID:LTWVCki0O

>>290
他人事に思えない。オレもレミが効きすぎて食っちまってる。どれぐらいの不摂生してた？

>>331
特攻の拓。あれは“ハマ”るからよぅ…

333 ：病弱名無しさん：2009/02/19(木) 00:31:02 ID:tQdbHRPHO

>>308です。
皆さん貴重な意見やアドバイスありがとうございました。

334 ：病弱名無しさん：2009/02/19(木) 00:36:46 ID:vYTfZQye0

食事制限の本があればいいんだけど。。

335 ：病弱名無しさん：2009/02/19(木) 01:25:02 ID:ua8adeOJ0

>>334
そういうのは医者に言えば無料でくれる

336 ：病弱名無しさん：2009/02/19(木) 08:31:25 ID:aUVj2/oo0

専門書もあるよ

『IBDチーム医療ハンドブック』文光堂

337 ：病弱名無しさん：2009/02/19(木) 09:13:46 ID:82W4SIBUO

昨日痔瘻の質問した者です。痔瘻の治療はレミケで行くべきか、思い切って根治手術した方がいいのか皆さんの意見を聞かせ下さい。

338 ：病弱名無しさん：2009/02/19(木) 09:34:14 ID:gJlVsp0kO

>>332
もうね、普通に飯食ってたよ。
家でもおかわりくんだったし、焼き肉やトンカツも行った。
糞がでなくなってきて、初めてヤバいなと。
自業自得ですな。

339 ：病弱名無しさん：2009/02/19(木) 09:46:04 ID:i9aY86DgO

>>338レミケードの効果が実感出来たのっていつ頃から？それからヤバイなと感じ始めたのもいつ頃？

340 ：病弱名無しさん：2009/02/19(木) 09:57:04 ID:Ij7SOS0I0

レミうってるけど調子がいいから効いたー！という感じがないから
なんか物足りないというか勿体ない気がする。

341 ：病弱名無しさん：2009/02/19(木) 10:16:21 ID:1ZUXZjyNO

みんな平熱いくつ？俺は狭窄し始めたら頃から36.8度が平熱だったけど
手術してやばい所取りあえずなくしたら36.6度に下がってきたよまだ術後１週間だからもう少ししたら微熱も治まるかな？

342 ：病弱名無しさん：2009/02/19(木) 10:23:46 ID:dJL1r26H0

>>340
ﾓﾚﾓﾓﾚﾓ。ずいぶん高価な薬を打ってもらってるのに
何が効いてるのか実感できなくて申し訳ない気がする

>>341
ずいぶん微妙な数値だな。どっちも平常値にしか見えないし誤差範囲じゃね？

343 ：病弱名無しさん：2009/02/19(木) 11:02:24 ID:0JTbQS3o0

338＞糞が出なくなるまでの間、痛みとかの症状はなかったの？

344 ：病弱名無しさん：2009/02/19(木) 11:03:03 ID:ZY0d3Dyz0

>>342
レミケをやめてみると実感すると思うよ。悪化しなければ、薬が効いてるんじゃないかな。

345 ：病弱名無しさん：2009/02/19(木) 11:04:02 ID:Ij7SOS0I0

悪い時レミなら　ここの方達みたいに効いたー！という感覚がある人も
いるんだろうけど、術後の悪いとこ無しでの予防的レミだから（潰瘍はもう出来てる）
一応痛みは無いし調子もいいしね。

346 ：病弱名無しさん：2009/02/19(木) 11:14:53 ID:mvxsnlCv0

>>337
根治手術をしてレミケで再発を防ぐってのがいいんじゃない？

347 ：病弱名無しさん：2009/02/19(木) 11:59:35 ID:w2yJxbtc0

花粉症になると悪化するのは顆粒球が原因なの？

348 ：病弱名無しさん：2009/02/19(木) 12:18:57 ID:gJlVsp0kO

>>338だけど。
レミうってまだ五回目でさ、最初からアレッ？ってくらい痛みも消えて穴の具合も良くなってさ。飯も何でも食えるからサイコーだったんだ。

糞が出なくなったのは入院する３日前くらいから。痛くなったのも同時期だな。
でもレミして一週間後だった…orz

349 ：病弱名無しさん：2009/02/19(木) 12:36:13 ID:4TxzSe2kO

暇だからオナしすぎた

350 ：病弱名無しさん：2009/02/19(木) 12:58:15 ID:G/w2RsnSO

うーん、ガスが出ない。下腹張るまではいかないけど
ガスがグーーって鳴る。いつもなら下痢してガスも出て
それなりにスッキリするんだけどなぁ

351 ：病弱名無しさん：2009/02/19(木) 12:59:54 ID:Ij7SOS0I0

プーで昼間することないと　オナばっかりするんだよなぁ。

終わったら、冷静になって情け無くなる。
働いてる人が殆どなのにって。

352 ：病弱名無しさん：2009/02/19(木) 13:13:10 ID:8R6ogW7N0

体力もてあましてんなw
別に就職とか重く考えずに、バイトでもいいから収入を得る方法を考えてみたらいいんじゃない。
マス掻いて浪費するエネルギー勿体無いよ。

353 ：病弱名無しさん：2009/02/19(木) 13:25:19 ID:M1MftLDG0

レミケードは前回投与してもらったときは劇的に良くなったけど、止めて半年くらい経って再び症状が悪化したから
再度投与してもらったら全然効かなくなってしまった・・・。
レミケードを最後の砦と思っていただけにショックだわ。
それでも一応投与し続けてるけど、相変わらず血便の下痢が１日１５回以上。
入院するしかないのかも。

354 ：病弱名無しさん：2009/02/19(木) 13:29:23 ID:GuzZce5Q0

俺も現在プーで一日中ＰＣとかゲームとかオナったりして毎日過ごしてる
まぁいまんとこ失業手当とかで普通のバイトとかよりは金は得てるけど
次の就職決まるまでの充電期間ってことで気楽にやってる
あー早くスタオ４来ないかなぁ

355 ：病弱名無しさん：2009/02/19(木) 13:30:29 ID:uQR5Znsz0

無職期間長いと再就職難しくなっていくぞ？

356 ：病弱名無しさん：2009/02/19(木) 13:42:10 ID:Ij7SOS0I0

おれだ・・・
もう、10年以上。人生終わってるな。

357 ：病弱名無しさん：2009/02/19(木) 13:48:20 ID:vaslbXK30

オナニーも1日10回ぐらいやると達成感あるかもしれんぞ

358 ：病弱名無しさん：2009/02/19(木) 14:29:24 ID:JcwgVuUvO

レミはやるならやりつづけないと抗体ができて効かなくなるよ。俺は全く効かない。
初めは打ち終わったころには完全復活してたけど。効いてた時が懐かしい。やるべき治療だよ

359 ：病弱名無しさん：2009/02/19(木) 16:15:45 ID:4piUiPJKO

食べるとすぐ気持ち悪くなって、やけにゲップが出るんだけど、これって狭窄のせいかな？

360 ：病弱名無しさん：2009/02/19(木) 16:33:39 ID:4E5Kp7p30

>>359
典型的な症状の1つではありますが、それが狭窄からきてるのかは分からないです。
狭窄が閉塞近い場合にでる症状ですが他にもあると思うので。

361 ：病弱名無しさん：2009/02/19(木) 16:59:16 ID:qoEcS6caO

恥ずかしいから働いてる。って言ってる人多いよね。　
ニートや内職者がすごく多いよ。　
俺は体調の良いときは日雇いに行ってる。　
いつ悪くなるかわからないからシフトとか組めないしね。　
ま、健常者ですら職が無い。って言ってる時代だもん。　
病人なんかに仕事はないな。

362 ：病弱名無しさん：2009/02/19(木) 17:06:54 ID:4piUiPJKO

>>360
閉塞はいきなりくるものですか？他にはどんな要因が考えられますか？

363 ：病弱名無しさん：2009/02/19(木) 17:58:43 ID:smlIXQKo0

>>362

普通はもともと狭窄があってって感じだけど、
自分の２度の手術経験のうち
１回はいきなり来たよ。
狭窄と癒着で急に来て救急病棟へ駆け込んだ。
しいて前触れかなと思えるのは
その数日前に原因不明な急な発熱があったことかな。

364 ：病弱名無しさん：2009/02/19(木) 18:26:16 ID:H4AcaInT0

>>353
レミケ中断は先生の判断？
副作用とかないのに中断ってあるものなのかな？

365 ：病弱名無しさん：2009/02/19(木) 18:39:49 ID:Ij7SOS0I0

>>361
おれはその、恥ずかしいから働いてる（親が自営してる）
という感じの嘘を言ってるんだが、、おれの回りは殆ど働いてる。
（公務員とか大きな会社の奴が多いから、嘘じゃないと思う。
会社の書類を持ってきて病院で仕事してるし、カルテみたら社保だしね。）

何人かは正直に無職です・・・という人もいて、偉いと思うよ。

向こうも、働いてると言ってる俺がいまだ扶養の保険というのを
みてなんか　おもってるだろうけどね。

何回か言ったことあるけど、入院中に同病の人と重なるのは結構つらいね。
ちゃんと職もって、家庭もって、子どもがお父さん頑張ってとかいう絵を枕元に
貼ってるのを見ると自分が情け無くなる。

366 ：病弱名無しさん：2009/02/19(木) 19:20:04 ID:1ZUXZjyNO

レミケ止めても効かなくはならないってよ
イムランより免疫抑制剤が強いっぽいね…色々あるから使わないのか使うか検討中言われたしね
まぁ狭窄してたら使わないけどね

367 ：病弱名無しさん：2009/02/19(木) 20:40:02 ID:24OFrVkD0

>>364 昔は2ヵ月後との維持投与じゃなくて、3回くらい投与しておしまいというやり方だったからそれじゃないか。

368 ：病弱名無しさん：2009/02/19(木) 20:49:55 ID:qoEcS6caO

>>365　
苦しい嘘だな。　
大きい会社か公務員か。。。　
うちの周りは全滅だよ。　良くて契約かパートだな。
発病前から勤めてる奴は社に残れるかもしれないが、俺みたいに年に一度は必ずイレウスで入院するような奴はもうダメだろうな。　
仕事場で倒れたら困る。急病で穴を空けられたら困る。周りがサビ残してるのに、一人だけ帰られたら士気が下がる。　

内定貰って勤めた会社すべてで言われたな(笑)

俺はもう諦めたよ。　
諦めたら凄く楽になった。　
あと、遺伝するかもしれないのに子供を作っちゃう人がわからない。　
俺は絶対同じ思いをさせたくないな。　

369 ：病弱名無しさん：2009/02/19(木) 21:14:07 ID:Ij7SOS0I0

それがねぇ。。みんな学校時代に発症。

地方上級・18歳発症・バツイチ・今彼女と同居
看護婦・8歳発症・結婚・子ども有り。
上場一部コンピューター会社・20歳発症・結婚（奥さん公務員）・子ども無し、
親の会社を経営・女・21歳発症・バツイチ
美容師・24歳？発症・結婚・子ども3人

俺・無職・16歳発症・働いた経験無し・・・。

遺伝は無いですよ。というか日本人は1%未満。
クローンの学会でも日本人は遺伝はしませんと言ってる。

でも、その1%の可能性でもヤダというなら子どもは産めませんぞ。
健康同士が結婚したって、重篤な病気になる確率1%以上の病気なんて
腐るほどありますから。

まぁ。子どもが遺伝したら嫌だから結婚しない・・・うんぬんは言わないようにしてる。
自分の都合のいいような嘘のような気がして。

その前にモテない相手にされない女性に選ばれないです。。

370 ：病弱名無しさん：2009/02/19(木) 21:16:01 ID:Ij7SOS0I0

公務員・一部上場の人は　たぶん働き出しして　30回とか
それぐらいは入院してるはず。

福利厚生・安定してる会社はいいですな・・・

371 ：病弱名無しさん：2009/02/19(木) 21:16:05 ID:TOFtH4660

>>368
諦めたらそれですべて終わりだぞ！
恋愛、結婚できないことと病気であることはまったく関係ない！

人生はポーカーゲームのようなものです。
自分にどんなカードが配られるかわからない。でもその与えられたカードを使って
出来る限り最高の手で上がれるよう努力しなければならない。

とタイタニックでそんなセリフがあった気がする。

372 ：病弱名無しさん：2009/02/19(木) 21:34:49 ID:bnPgNCz50

自分クローン一年目の20代なんだけど生活保護とか受けられる？
親から毎日出てけ言われて精神的にもう限界なんだ．．．
バイトしても下痢、嘔吐が酷すぎてバイトが出来ない
でも、担当医は問題なしって言うし...
生活保護でも人並みの生活はおくれますか？
回答お願いします。

373 ：病弱名無しさん：2009/02/19(木) 21:36:47 ID:24OFrVkD0

>>372 生活保護よりも障害者年金はどう？

374 ：病弱名無しさん：2009/02/19(木) 21:40:35 ID:Ij7SOS0I0

一応俺たち病気持ちだけど、20代で、おやごさんもいてということで
生活保護って　難しそうだよ。素人考えだけど。

375 ：病弱名無しさん：2009/02/19(木) 21:43:41 ID:bnPgNCz50

追記：
うつ病も患ってます。しかし親は、自分自身の責任だと言われ家に出て行け
とばかり言われます．．．母親も特定疾患なので、言い替えません．．．

376 ：病弱名無しさん：2009/02/19(木) 21:45:41 ID:hxHb1+EhO

生活保護受ける為には
親や親戚に役所から「支援は出来ないんですか？」電話が行くって聞いた。
迷惑かけたくないって思ってもかかっちゃうもんだよね、
生活保護受けるのも大変だね。

377 ：病弱名無しさん：2009/02/19(木) 21:46:36 ID:bnPgNCz50

>>323
障害者年金と言うのは、生活出来る程お金が支給されるのでしょうか？

378 ：病弱名無しさん：2009/02/19(木) 21:49:09 ID:bnPgNCz50

もう人生ぼろぼろです．．．
職業訓練校に受けても友人だけ受かって自分は3回落ちたんですが．．．
自分の頭がおかしいのではないか．．．不安でたまりません。

379 ：病弱名無しさん：2009/02/19(木) 21:49:52 ID:Ij7SOS0I0

>>377
たぶん2級だろうから、7万弱だから、障害年金だけじゃ無理っぽいね。

成人発症ならちゃんと年金払っとかないといかんよ。年金貰うにしても。

380 ：病弱名無しさん：2009/02/19(木) 21:59:37 ID:bnPgNCz50

>>379
そうですか．．．
今、バイトとか探してるんですが、採用されてもすぐにトイレ行ってしまうので、
首になってしまうんです．．．親に迷惑かけても生活保護を受けるべき
なのでしょうか？

381 ：病弱名無しさん：2009/02/19(木) 22:01:13 ID:1ZUXZjyNO

てか下痢が止まらないとかそんなの大腸カメラで一発で入院かどうか決まるよ
下痢が止まらなかったら薬より絶食だよ入院して治すのが一番早いよ

382 ：病弱名無しさん：2009/02/19(木) 22:02:46 ID:Ij7SOS0I0

オムツを着けるとかダメかい？
おれは　いけない時は　つけてたけど
精神的に楽になって　といれの回数が減ったりしたよ。

でね。生活保護をすんなり貰えたらいいけど、
こういう社会状況だから、なかなか難しいと思いますよ。
ここで貰える貰えないというのは分からないから、
貰いたいなら役所にいって相談したらいいですよ。

383 ：病弱名無しさん：2009/02/19(木) 22:06:22 ID:mvxsnlCv0

>>380
人工肛門にしてみるとかは？

384 ：病弱名無しさん：2009/02/19(木) 22:26:35 ID:0yUfdOIW0

最近小腸の狭窄が酷くなったみたい。。
で、ご飯、スパゲティ程度なら食べれるけど、食物繊維の多いものは
腹痛がでてくる。（先日までは生野菜とか食べれたんです）
クローン病発病５年して狭窄の経験初めてなのですが、こんな症状がでたら
みなさん手術を覚悟しますか？
まだ１９歳なので手術はなるべくしたくありません。

385 ：病弱名無しさん：2009/02/19(木) 22:30:17 ID:QdX/kiHH0

レミケ１年以内の患者です。
職場復帰して１ヶ月。既に週に１回休むようになった･･･
ミゾオチ辺りに痛み、吐き気、発熱とかが出て、病院行ったが原因は分からんって(･ω･`)
ペンタサで胃荒れたんじゃないかって胃薬出されたよ。
血液検査してペンタサの影響で肝臓は異常値出てるんだが。

フルタイムで１週間キツすぎる･･･
やはりバイトなどの小遣い稼ぎ程度の方がいいのか。

386 ：病弱名無しさん：2009/02/19(木) 22:39:26 ID:8V9p+z/b0

CDでも生活保護難しいのかよ…てことはUCの俺なんかはほぼ生活保護期待できねーってことか。
せめて市営や県営住宅でも単身で入らせてもらえないもんかな。親も片親だし、貯蓄は俺よかねーしw
でも市営住宅とかは抽選次第で健常者でも入れるんだよな？

それにしても>>372の境遇は気の毒だな…俺なんかまだまだ恵まれてるんだなあ。

387 ：病弱名無しさん：2009/02/19(木) 23:16:15 ID:5wqphLkE0

アイマスSP買うために少し遠出した
トイレ4回行った
遠出する日に限ってマジヤバイ

388 ：病弱名無しさん：2009/02/19(木) 23:28:34 ID:kb25x7AS0

>>372
つか、ひでぇ親だな俺ぁ信じられん親の神経が
自分の息子だろうが・・・
何とかならんのか、この世の中
>>386
障害手帳持っていれば、抽選かもしれんが優先的に入れるはずだが、
雇用促進ならなお優先はあるよ、障害者入居タイプもあるみたいだし。

389 ：病弱名無しさん：2009/02/19(木) 23:28:48 ID:N3qp09bu0

>>380
創価学会に入信すればいい。
議員さんの口利きで簡単に生活保護もらえるよ。

390 ：病弱名無しさん：2009/02/20(金) 00:03:35 ID:Xf/cxUD9O

ヌケ作なんざに魂は売れないな。

391 ：病弱名無しさん：2009/02/20(金) 00:24:50 ID:qIak1xc80

348＞悪くなっていても症状が出ないって
いうのが一番厄介だね。

392 ：病弱名無しさん：2009/02/20(金) 00:29:09 ID:xUwmM9VxO

病院に電話するほどでもないと思うので、ここで質問させて下さい。
最初お腹の中からチクチクする痛痒さがあって、
その場所を掻いてたら皮膚が赤くなりました。
そのうち赤くなった所の真ん中が虫さされっぽくなり、
虫さされかと思ってほっといたら穴？が広がってきました。
激痛ではないけど痛いです。
これって皮膚ろうの可能性ありますか？
やっぱり病院に電話して聞いてみた方がいいですかね？

393 ：病弱名無しさん：2009/02/20(金) 01:55:21 ID:bU8Z7PpM0

アウトォォォ！！！

394 ：病弱名無しさん：2009/02/20(金) 02:37:18 ID:NRr26KgP0

セフセフッ！！！

395 ：病弱名無しさん：2009/02/20(金) 06:42:10 ID:OsA42FuO0

初めて来ましたけど大変な病気なんですね…
知り合いがクローン病なんですけど。北九州近辺で有名な病院ってありますか？
いつもは太宰府あたりの病院まで行ってるそうなので、近場があればお勧めしようと思うのですが

396 ：病弱名無しさん：2009/02/20(金) 07:09:00 ID:6+F6vERuO

クローン病だと診断されヨーロッパツアーに参加出来なくなっていたヘビメタバンドのシンフォニーエックスだかのミシェルなんとかっつー奴が病気が完治したと発表したそうだｗｗｗｗｗ

寛解期に入ったのを完治したと思い込んでやがるｗｗｗｗｗｗ

397 ：病弱名無しさん：2009/02/20(金) 07:18:39 ID:6+F6vERuO

修正

ヘビメタバンド→ロックバンド

ミッシェルなんとか→マイケルなんとか

398 ：病弱名無しさん：2009/02/20(金) 07:41:21 ID:OsA42FuO0

まさかこのスレでシンフォニーXの名前聞こうとはｗ

399 ：病弱名無しさん：2009/02/20(金) 07:56:26 ID:xPuXr/X10

>>371
むしろ最高の手がクローン病だったと・・・

400 ：病弱名無しさん：2009/02/20(金) 09:06:55 ID:i7AmCA35O

昨日のカルビは不味くて残した��

401 ：病弱名無しさん：2009/02/20(金) 10:23:15 ID:vSS5/XfT0

>>396
このバンドメンバーがクローンってのは
最近確かミクシィで知ったよ。

しかし、ほんと寛解期を完治と勘違いしてるのか、
診断ミスでそもそもクローンじゃなかったのか、
はたまた、ほんとに完治したのか？？？
何れにせよ、おめでたい事だ。

402 ：病弱名無しさん：2009/02/20(金) 11:33:25 ID:JOMLfnQX0

>>395
えーと、おれも北九州に住んでいますが、つい最近まで家の近くの
病院に20年以上かかっていましたが、その太宰府の近くの病院に
変わりました。

手術をしましたが切られるブツの長さは全然違いましたよ。
三回前の病院で手術しましたが、1年後元の悪い状態に戻りましたが、
太宰府近くの病院では、もうすぐ1年にたちますが、まだ悪くなっていません。

通うのがツラいと友人がいわれるなら、病院に相談されたらいいですよ。
たぶん、金田の裁判所横の病院か　戸畑の病院を紹介されるのでは
無いでしょうか。

403 ：病弱名無しさん：2009/02/20(金) 11:37:52 ID:ja8Jg9xq0

>>396
どんな治療したのか知りたい。寛解期に入ればラッキーだ。

404 ：病弱名無しさん：2009/02/20(金) 12:02:20 ID:SX/3bN0Q0

北九からだと筑紫病院よりも九大病院のほうが近くないか？

405 ：病弱名無しさん：2009/02/20(金) 12:11:17 ID:f2ceq35h0

>>399
いや>>371のようにポーカーで例えるなら、配られたカードにクローン病が一枚入ってたってことだ。

406 ：病弱名無しさん：2009/02/20(金) 12:11:17 ID:JOMLfnQX0

九大より筑紫の方が患者が多いし（確か日本一？）
いろいろしてくれるんじゃ無かろうか。。

407 ：病弱名無しさん：2009/02/20(金) 13:56:27 ID:h1Nefd+m0

>>405
それでは自分はストマが加わったので同種類ということで(数)ワンペアでよろしいか？(笑

408 ：病弱名無しさん：2009/02/20(金) 13:56:49 ID:Y39hp8xAO

シプロキサンって何がどう作用しているんだろう？
狭窄痛かと思ったが、シプロキサン飲んだら痛みが引くし、作用がよくわからないな

409 ：病弱名無しさん：2009/02/20(金) 15:02:18 ID:NRr26KgP0

配られたカードで戦うしかないってことだろ
諦めてクローンと付き合おうぜ！ってことじゃないの

410 ：病弱名無しさん：2009/02/20(金) 15:35:18 ID:glZ4/o5B0

病気に打ち勝とうとするには結構体力も気力も使うけど、
ある程度は諦めて、負けない、飲み込まれない姿勢を
心がけるのは大切なコトだよね。

411 ：病弱名無しさん：2009/02/20(金) 15:36:53 ID:DNgkag/g0

他の方はどうか分かりませんが、私の場合はこの病気になって色々とした結果
もう開き直ってますね･･･目の前のことだけに執着しているというか。。。

412 ：病弱名無しさん：2009/02/20(金) 15:44:12 ID:HtRibVL10

>>406
筑紫は自分には合わなかったわ…きついとき学生寄ってたかって質問してくるし、治療方針に逆らうならうちでは見ないとかそんな感じでした
年数たってるから、今では違うかもしれなけど、参考までに…
有名だからいいともかぎりませんよ
自分にあう医者を探すのが一番だと思います

413 ：病弱名無しさん：2009/02/20(金) 15:44:49 ID:DbK7hC8mO

クローン病はババよりたちが悪い。　
一生死ぬまでまとわりつくんだからな。　

呪われてるんだよ！俺たちは！！

414 ：病弱名無しさん：2009/02/20(金) 15:51:03 ID:1/3+Lnj60

>>413
どんなに苦しくてもこの病気では死ねないしな(･∀･)

415 ：病弱名無しさん：2009/02/20(金) 15:54:25 ID:JOMLfnQX0

>>412
おれは優しいなぁという印象を受けてますよ。
今の教授に代わってから通い始めましたから。

以前の教授時代は、ものすごく厳しい（患者には優しいかったようですが）
方で、医者とか看護婦さんはビクビクされていたみたいですけど。

416 ：病弱名無しさん：2009/02/20(金) 16:26:28 ID:Xf/cxUD9O

おおっ！カードが…

クローン病
現在実質ニート
孤独人間
多留
薬中寸前

こりゃあストレートフラッシュかあ！？

417 ：病弱名無しさん：2009/02/20(金) 17:19:34 ID:SgFPs3CN0

ジントニック
ワイン
大量の風邪薬（抗ヒスタミン剤入）
腰痛の鎮痛剤
抗生物質

決まり手　『ヘロヘロ会見』

418 ：病弱名無しさん：2009/02/20(金) 18:42:03 ID:c1cH/1Bq0

あまりにも過疎ってるんで投票よろしく
エレンタール・フレーバー人気投票
http://ime.nu/hyahya.k1.xrea.com/vote/

419 ：病弱名無しさん：2009/02/20(金) 20:37:07 ID:1jVrbzzJ0

エンシュアコーヒー味ってうまいんだが、ものすごい後残るな。

420 ：病弱名無しさん：2009/02/20(金) 21:00:34 ID:OsA42FuO0

>>402
ありがとうございます、北九から通うだけある有名な病院だったんですね
特に遠くて不便とか言ってる訳じゃないので、有名ならそのままでいいような気がしました
大変な病気なので多少離れていても設備が揃ってる所の方がいいですもんね

421 ：病弱名無しさん：2009/02/20(金) 21:56:26 ID:HQulXPwc0

正社員になりたい・・・

契約社員って恥ずかしくて親戚には言ってないし

はぁ〜

422 ：病弱名無しさん：2009/02/21(土) 00:00:37 ID:Xf/cxUD9O

たかだか正社員ぐらいなのがステータスになってきちまったようなこんな世の中じゃ

423 ：病弱名無しさん：2009/02/21(土) 00:20:37 ID:0tP2bUlaO

>>422
ﾎﾟｲｽﾞﾝ

424 ：病弱名無しさん：2009/02/21(土) 00:31:33 ID:vFbPBap/0

>>419
コーヒーはゼリーにすると結構いけるよ。

425 ：病弱名無しさん：2009/02/21(土) 00:51:42 ID:Ygp1z5/I0

>>423
懐かしいなオイｗｗ

426 ：病弱名無しさん：2009/02/21(土) 08:09:31 ID:X8Sc3OhS0

>>416
クローンと多留以外は全部自分の力で変えられるな。
とりあえず捨てろ。

427 ：病弱名無しさん：2009/02/21(土) 11:58:01 ID:x8GMYrhfO

>>426
捨てたいんだが、ずっと相手のターンなんだ

428 ：病弱名無しさん：2009/02/21(土) 13:32:52 ID:TuLq6D57O

IVHと食事とイントラリポスで体重ばかりどんどん増えてんだけど、いつになったらIVH抜いてもらえんのかな？

429 ：病弱名無しさん：2009/02/21(土) 14:26:17 ID:jgiEyDhA0

俺クローンなんだけど
仕事解雇されてずっと酒びたりなんだが、さすがにやばいよな．．．
一日500のビールを一日2本飲んでんだが、止めた方がいいよな
やっぱり

430 ：病弱名無しさん：2009/02/21(土) 14:32:50 ID:BcKn1G7R0

３流大卒
クローン
契約社員
障害者
彼女いない歴３０年

＿|￣|○

431 ：病弱名無しさん：2009/02/21(土) 14:33:39 ID:/sLdD1Dh0

>>429

それで入院すれば、
無職のいい訳が立つ。
とりあえずCRP8を目標に
頑張って呑んだくれ！

432 ：病弱名無しさん：2009/02/21(土) 14:38:27 ID:jgiEyDhA0

>>431
勘弁してくれｗｗｗ
俺が入院した時、たしかCRPが12以上だったが、毎日熱が８度以上出て
入院嫌いの俺でも入院したぐらいだぞｗｗｗ
だれか、気分をよくしてくれるアイテム知らない？

433 ：病弱名無しさん：2009/02/21(土) 14:41:02 ID:jgiEyDhA0

連投ごめん
酒と肉類どっちがクローンに危ないのかな？

434 ：病弱名無しさん：2009/02/21(土) 14:53:37 ID:HaxP2ncrO

毎週飲んでな大腸、小腸やられるからW
俺は両方切ったよ狭窄するまでだぜ好き勝手やれるの肉食って酒飲んで辛いの食べて食えるうち食っとけ
てかどこ行ってもみんなおとなしくね？クローン診断されるまで好き勝手やってたからクローン言われた時にはすでに狭窄起きてたけどねW

435 ：病弱名無しさん：2009/02/21(土) 14:57:03 ID:HCuL8Mxt0

あつお黙って。

436 ：病弱名無しさん：2009/02/21(土) 15:10:57 ID:jgiEyDhA0

>>434
だよな〜小腸のほうなんだが、肉はあんまり食わんけど．．．
酒飲み出してトイレ（大）行く回数増えたからな〜
なんとかしないと行けんこれは、酒の誘惑に負けてしまう

437 ：病弱名無しさん：2009/02/21(土) 16:34:59 ID:DFf9Ka0d0

高卒
クローン
無職
彼女いない歴30年
ひきこもり
童貞

(´・ω・)・・・カード一枚多くね？どれきるよ

438 ：病弱名無しさん：2009/02/21(土) 16:43:14 ID:UmVUsk0o0

本日退院しました。
病名「クローン病疑い」。
微熱・腹痛・腸閉塞・回腸の肥厚・狭窄で
「クローン病」とドクターには言われていますが
小腸内視鏡が小腸に入ることができず、確定診断にならず。

カメラをやって、小腸を診ることができなかった人っていますか？

439 ：病弱名無しさん：2009/02/21(土) 16:54:15 ID:DFf9Ka0d0

>>438
(´・ω・)ノ
それお尻からいれる大腸ファイバーじゃない？正式名称は大腸内視鏡検査
大腸とかの写真や、生検（これは時間掛かる）などを吟味して最終的に確定診断でした

440 ：病弱名無しさん：2009/02/21(土) 17:09:10 ID:jgiEyDhA0

>>437
高卒
クローン
無職
彼女いない歴21年
ひきこもり
童貞

無職とひきこもりのカードは捨てたいよなｗｗｗ

441 ：病弱名無しさん：2009/02/21(土) 17:53:48 ID:579mPhnN0

>>438 小腸見るにはダブルバルーン使わないとみれないから、どっかよその大学病院で見てもらうといい。
普通は、小腸造影してクローンかどうか判断するんじゃないかな

442 ：病弱名無しさん：2009/02/21(土) 18:17:26 ID:UmVUsk0o0

>>439 441
以前、大腸カメラをやった時に回腸にカメラが入らず
大学病院での小腸ダブルバルーンをやることになったのです。
しかしダブルバルーンを用いても回腸部にはいけませんでした。

プレドニンで回盲部の炎症が治まってから
狭窄を拡張して、小腸を診るそうです。


小腸と大腸のつなぎ目の狭窄って、造影ＣＴでわかるものですか？

443 ：病弱名無しさん：2009/02/21(土) 18:28:59 ID:gsCESVTV0

>>442
CTだと狭窄まではっきりとはわからないんじゃないかな？
小腸造影で造影剤入れて空気送ってみて狭窄があればそこで腸がふくれるからわかる

444 ：病弱名無しさん：2009/02/21(土) 19:06:44 ID:HaxP2ncrO

小腸は胃カメラじゃないの？

445 ：病弱名無しさん：2009/02/21(土) 19:10:17 ID:19wpVXlc0

どこまで胃カメラ突っ込んでんだよｗｗｗ

446 ：病弱名無しさん：2009/02/21(土) 19:33:57 ID:PZIOD0W20

34歳
Fラン大・夜間卒
地方上級・公務員
一応結婚は出来た。子ども一人。
奥さん薬剤師（罹ってる病院は関係ない）
障害者手帳1級・（役所からとれといわれた。在宅IVHしてる時に）
年金2級

恵まれているのか。
Fラン・夜間で、そこの学校行っても求人無いよといわれてたし
病気ということで、公務員しかないと今までで一番頑張ったような
気がする。

447 ：病弱名無しさん：2009/02/21(土) 19:36:50 ID:y5G/pV0X0

勝ち組すぎるｗｗｗｗｗ
帰れ！ここにはもう来るな！

448 ：病弱名無しさん：2009/02/21(土) 19:46:32 ID:PZIOD0W20

このスレだと無職という人結構多いけど、入院してるとき
結構いい大学出で、いい会社（銀行とか、そこそこの会社）で働いてる人が
いたから。

真に受けちゃいけんけど、おばちゃん看護婦さんはこの病気の人は頭がいい人が
多いとかいう人がいるから、そういうものかなと・・。

未だ、学歴はコンプレックスだけどな。
工業高校出→地元有名アホ大だから。試験感想文。

449 ：病弱名無しさん：2009/02/21(土) 20:12:30 ID:jgiEyDhA0

高卒　21歳の無職の俺からしたら448は眩しすぎるよ．．．

450 ：病弱名無しさん：2009/02/21(土) 20:14:28 ID:jgiEyDhA0

俺、入院している時、看護士から看護士になればいいじゃんって言われたんだ
けど．．．ブラックだよな〜

451 ：病弱名無しさん：2009/02/21(土) 20:17:11 ID:/sLdD1Dh0

だれか、職歴売ってくれ！！
親のスネに食らいついて
お金を払うから！！

452 ：病弱名無しさん：2009/02/21(土) 20:45:57 ID:PZIOD0W20

自慢次いで。
卒業式、昼夜で　俺だけ公務員試験に受かったということで　優秀生徒？ということで
名前呼ばれて、金いっぷう貰った。

でも、どうしようもない事もあるよ。
ハゲです。
現状はぬっくんの5割り増しという感じ。。これだけはなぁ・・・。

453 ：病弱名無しさん：2009/02/21(土) 20:48:21 ID:LIR2ALl30

>>446
公務員で障害年金２級とれるの？
３級までは軽度な仕事なら働いてもOKで
２級以上は働けないことが条件になってるよね？

454 ：病弱名無しさん：2009/02/21(土) 20:48:31 ID:K6eyO9ssO

せっかく無職珍しくもないいい時代が来てるんだからｵﾀｵﾀすんなや

455 ：病弱名無しさん：2009/02/21(土) 20:53:25 ID:PZIOD0W20

>>453
貰えましたよ。
在宅IVHをしてる時に、年金も一緒に手続きして貰いました。
私は学生時代の発症なので、国民の方です。

ここでもよく上がっていますけど、書類の働けるか？という欄には
デスクワークなら可・軽作業なら可という感じで今までは書いて貰っています。

これで今の所は通っています。今年の10月は　二回目の審査ですけど
どうなることか。

私以外にも、厚生の方でOLの方とか貰っていましたよ。

456 ：病弱名無しさん：2009/02/21(土) 21:27:14 ID:19wpVXlc0

>>454
何気に正論のような気がする

457 ：病弱名無しさん：2009/02/21(土) 22:05:52 ID:DIl4Gr2b0

障害のランクが上がって年金が貰える資格が得られた場合、国民か厚生のどちらかだけど、
その時点で支払ってる年金なのか、発病して認定されたところまで遡った時点での年金なのか、
どちらになりますか？国民年金と厚生年金では貰える金額が異なりますよね。

458 ：病弱名無しさん：2009/02/21(土) 22:30:26 ID:JhLTbhsl0

初診の時に入ってた年金だよ。

459 ：病弱名無しさん：2009/02/21(土) 23:45:10 ID:DIl4Gr2b0

>>458
ありがとうございます。

460 ：病弱名無しさん：2009/02/22(日) 00:55:09 ID:uSDRg9AM0

先月から入院しているが
やっぱ結婚してる男の同病患者は
甲斐性があるというか　まともな職についてるわ。
　
結婚どころか彼女も出来ない俺には
同病既婚者は物凄い存在に見えて
なんだか自分が情けなくなるよ。。

461 ：病弱名無しさん：2009/02/22(日) 01:03:08 ID:ISR3sbT40

最近は30代でも未婚の人多いからそこまで気にならないけどな

462 ：病弱名無しさん：2009/02/22(日) 01:19:13 ID:oFe2/HC40

>>446
薬剤師さんと結婚するっていうのは、やっぱり薬局に行く機会が増えるから？
俺たちにとってはそういう出会いもあるのか。
ふむふむ。

463 ：病弱名無しさん：2009/02/22(日) 01:22:02 ID:LMI1E7HYO

>>460
その理屈でいったら、健常者で未婚の奴はクズ中のクズってことになっちまうぜ。
結婚なんて何歳だろうが好きになった同士ですればいいのによー資本主義がそれを許さない。

464 ：病弱名無しさん：2009/02/22(日) 01:52:26 ID:Iuye8pH3O

>>435
mixiでまたあつおが暴れたのか？あいつ逝ってくれよマジで

465 ：病弱名無しさん：2009/02/22(日) 02:25:17 ID:BXjHqpULO

最近、クローン病だと分かりました。
ストレスが、あまり良くないって聞いたのですが、人間関係・仕事・食事制限などは、少なからず、この先、ストレスを感じてもしょうがないのかなぁ〜って思うのですが、トイレの回数が、多いのは、どうしてもストレスを強く感じてしまいそうなんですが…。
担当の先生は、ストマの事は、まだ、視野に入れなくていいって言われました。

466 ：病弱名無しさん：2009/02/22(日) 02:46:39 ID:veAPGtHj0

>>465
ふむ。。。きみの近況はよくわかった。

467 ：病弱名無しさん：2009/02/22(日) 04:09:02 ID:korA24Se0

>>465
没頭できる趣味をみつけろ

468 ：病弱名無しさん：2009/02/22(日) 05:11:10 ID:k2rhi1j/O

ならmixiで文句言えば？匿名じゃないから文句言えないのか？ｗ
てかこの先普通の年金がやばいってのに障害者年金支給されるのかね？

469 ：病弱名無しさん：2009/02/22(日) 09:11:31 ID:dXDIetPgO

>>465
クローンの事をよく知る
事!上手く付き合う事が、大事だよ
わからない事は聞いたり
調べたりみたいな
まあお互い頑張って行こうマイペースも必要だよ!

470 ：病弱名無しさん：2009/02/22(日) 09:33:49 ID:kAOe9Q5P0

>>465
ストレスを感じるはしょうがないね。

とりあえず問題だけを見てあたふたんするじゃなくてどういう解決方法が
あるんだろ？と意識を集中するだけでもだいぶ楽になるかと。

471 ：病弱名無しさん：2009/02/22(日) 09:44:03 ID:k2rhi1j/O

トイレの回数は炎症治まれば減るよ
すぐ病院行ったほうがいいよ無理して狭窄始まるほうがめんどくさいからね
ちなみに去年大腸、小腸狭窄して入退院繰り返して約半年入院したからね…
バルーン、手術にしても炎症治まらないとできないから早く行ったほうが治療の流れも早いよ
絶食点滴２ヶ月コースは辛いよ

472 ：病弱名無しさん：2009/02/22(日) 10:37:00 ID:UI54HoHq0

結婚していたり、いい仕事してる人もいるが
だからといって状態が軽いか？というとそうでもないんだよな。
そういうの見ると、結局病気を理由にして甘えていたとしか
思えない事もある。

就職出来ない！と患者会で声を荒げてた人が、就職活動どれくらい
してるの？と突っ込まれた時、言葉に詰まって面接1回だけ・・・・と。
職安はと聞いたら、いったこと無いと。

健康な人でもほぼ毎日状態で行ってるのにそれだとねぇと
いうことを言われて、その人なにもいわなくなった。
こういう人は結構多い。

473 ：病弱名無しさん：2009/02/22(日) 11:20:39 ID:9t2xiv630

ストレスのことを考えてストレスになるようじゃ
なるべくしてこの病気になったんだなとは思う

474 ：病弱名無しさん：2009/02/22(日) 11:23:46 ID:4tatq5/ZO

クローンでも糖尿病になる人っているのかな？

475 ：病弱名無しさん：2009/02/22(日) 11:32:56 ID:UI54HoHq0

今んところは聞いたこと無いですね。
このスレでも、

おれの潰瘍性の友達が、糖尿病だよ！といわれてビックリしてたら
ステロイドやめたら等の値が下がって、落ちついたとのこと。

476 ：病弱名無しさん：2009/02/22(日) 12:14:33 ID:UI54HoHq0

エレン飲んでるから糖尿病が・・・という人はちょくちょく出てくるけど。

477 ：病弱名無しさん：2009/02/22(日) 12:21:43 ID:fVSvzYAG0

潰瘍型の人と、狭窄型の人の食事って基本的には同じですか？
狭窄型は通過すれば何を食べてもいいのでしょうか。

478 ：病弱名無しさん：2009/02/22(日) 12:26:31 ID:LMI1E7HYO

潰瘍と狭搾を別に考えない方がいい。そもそも潰瘍型なんて存在しない。ロウコウ型かキョウサク型かだろ。
ちなみに一般的にはローコー型の方が深刻とされている。

潰瘍の置き土産がキョサクなんだぜ…

479 ：病弱名無しさん：2009/02/22(日) 12:29:24 ID:Hj6xl3OX0

>>477
>　狭窄型は通過すれば何を食べてもいいのでしょうか。

そんなわけない･･･
それに狭窄型、潰瘍型というのもよく分からん
潰瘍型って炎症のことだろうがそれ繰り返して狭窄になるのに
型があるとは思ってなかった。どこで聞いたんだ？俺がしらんだけか･･･よく分からん区別だが。

それと食事は狭窄してる人と、それ以外の人では若干違うのはあるよ
狭窄の人は消化の悪いもの、形が残るのは避けた方がいい。詰まるから。
狭窄じゃなければそのハンデはない。

どの食材が当てはまるのか・・・俺には分からないがｗ
エレンとラコールと少量のうどんとかお粥、おじやとかで生きてるからな。

480 ：病弱名無しさん：2009/02/22(日) 12:30:25 ID:9t2xiv630

炎症はどちらにもあるので、基本同じ
というか個人差が大きいので、安全そうなものから口をつけて
症状が出ないなら大丈夫というやり方しかないと思う

ちなみにひどい狭窄ある人は、消化悪いもの食うと泣くことになりますよ

481 ：病弱名無しさん：2009/02/22(日) 12:41:06 ID:fVSvzYAG0

レスありがとうございます。

炎症を繰り返して、狭窄になっていくのですね。

食事には気をつけて、エレン主体で頑張っていきます。

482 ：病弱名無しさん：2009/02/22(日) 13:04:52 ID:k2rhi1j/O

炎症で穴開くしね
イレウスしたら絶食点滴コースだね　早めならエレン飲ませてくれるよ
下痢よりイレウスのほうがやばいね大腸か小腸かは見ないとわからないから早く見てもらいな
俺の病院混んでるから2週間待ちとかになるしね　それまで食事はエレンタールのみだったからね

483 ：病弱名無しさん：2009/02/22(日) 13:17:19 ID:lYfNW0AP0

いつもうんこが出る度に
ほっとするわ

484 ：病弱名無しさん：2009/02/22(日) 15:03:38 ID:pcjnD76B0

>>483
俺も。いっつも腹ゆるゆるなのに時々ピタッっと止まったりして出なきゃ出ないで不安になるんだよな

485 ：病弱名無しさん：2009/02/22(日) 15:25:06 ID:K1US9smR0

1年の絶食より５日連続の寝グソの方がはるかに凹む・・・
クソの話って絶食よりなかなか理解してもらえない

486 ：病弱名無しさん：2009/02/22(日) 15:47:32 ID:UI54HoHq0

滑稽感があるからな。。。

487 ：病弱名無しさん：2009/02/22(日) 16:32:24 ID:uSDRg9AM0

http://ime.nu/openuser.auctions.yahoo.co.jp/jp/user/kanon24280

ラコール　ﾔﾌｵｸで出品してるぞ

488 ：病弱名無しさん：2009/02/22(日) 16:37:31 ID:uSDRg9AM0

http://ime.nu/openuser.auctions.yahoo.co.jp/jp/user/vanillababy0707

エンシュアもあった

489 ：病弱名無しさん：2009/02/22(日) 16:53:46 ID:NVjX4B9bO

かっぱえびせんなら少しくらいいけるよな

490 ：病弱名無しさん：2009/02/22(日) 17:19:07 ID:ISR3sbT40

またヤフオクの話かよ
前スレでもその話出てただろ、わざわざ報告しなくていいよ

491 ：病弱名無しさん：2009/02/22(日) 17:22:23 ID:KZcXWKdL0

今度、回盲部を切除するのですが、
初めての手術で、かなり不安です。
狭窄で切るしかないようです。


回盲部を切除して、下痢が酷くなったりした人いますか？

腹腔鏡手術で2週間程で、退院できるようですが、
術後の痛みとか怖くて・・・・

492 ：病弱名無しさん：2009/02/22(日) 17:57:32 ID:vgDxmIB10

>>489
1歳からのかっぱえびせんで様子をみながら。

493 ：病弱名無しさん：2009/02/22(日) 18:07:14 ID:UI54HoHq0

女の子のストマ持ちは　コレ読んでみ。

http://ime.nu/www.yomiuri.co.jp/komachi/news/mixnews/20080817ok01.htm

494 ：病弱名無しさん：2009/02/22(日) 18:23:19 ID:pcjnD76B0

>>491
腹が緩くなる可能性はあるかな。
でも切る範囲が狭そうだから、整腸剤程度で下痢をコントロールできるくらいで済みそうな気もする。
腹腔鏡はやった事ないけど、開腹に比べたらかなり楽だと思うよ。
むしろ腹腔鏡で済むのに2週間の入院って長すぎるんじゃないかと思うくらいだ。

495 ：病弱名無しさん：2009/02/22(日) 18:47:10 ID:fVSvzYAG0

>>491
バルーン拡張はやらないのですか？

今、大腸と小腸のつなぎ目が狭窄して
通過障害を起こしてますが
プレドニンで炎症を抑え、４月に拡張することになってます。

保存療法では無理なくらい炎症がひどいのですか？

496 ：病弱名無しさん：2009/02/22(日) 19:20:38 ID:adkpK6m80

バルーン拡張って完全なその場しのぎな上に、適用例も限られるだろ。
切除ってレベルの人には無理だ。

497 ：病弱名無しさん：2009/02/22(日) 19:37:10 ID:k2rhi1j/O

バルーンやるにも器具が入らなきゃできないからね
バルーンやったけどすぐ狭窄したよ

498 ：病弱名無しさん：2009/02/22(日) 20:35:02 ID:pxHBdPh20

俺の知人はバルーンやってから調子いいぞ。やったときに多少の出血はしたみたいだが、楽になったみたい

499 ：病弱名無しさん：2009/02/22(日) 20:50:29 ID:4tatq5/ZO

>>494
自分も今度、腹腔鏡で狭窄の手術するけど入院三週間ていわれたよ！
範囲が広いからかもしれないけど…
普通はそんなにしないの？

500 ：病弱名無しさん：2009/02/22(日) 21:02:38 ID:TukksC5PO

思いっきり水便で肛門つらい。
もう水がそのまま出てくる状態。
フラフラしてきた。

501 ：病弱名無しさん：2009/02/22(日) 22:01:22 ID:qqpIa/4J0

>497
バルーン拡張して調子が良くなったって人、この掲示板じゃあまり聞かないけど
調子が良くなったらこの掲示板は見にこないからじゃない

502 ：病弱名無しさん：2009/02/22(日) 22:02:35 ID:UI54HoHq0

いい時も悪い時も見てるぞ。

503 ：病弱名無しさん：2009/02/22(日) 22:13:41 ID:KZcXWKdL0

>>500
病変部はどこですか。
手術経験者ですか？

504 ：病弱名無しさん：2009/02/22(日) 22:19:37 ID:FGFUUbGQ0

>494
俺は、回復手術（拡張術）だったけど、手術後２週間で退院できた。

個人差と病院の方針、あるいは外科医の判断で、かなり違いがあると思うぞ。

505 ：病弱名無しさん：2009/02/22(日) 22:31:55 ID:HYRUwvuD0

>>500
口からの水分やミネラルの補給が間に合わないようだったら入院して
点滴補給が吉。病院が開くまで待てないようだったら救急車ヨベ。
感染腸炎を合併したかも知れん。下手すると死ぬぞ。

506 ：病弱名無しさん：2009/02/22(日) 22:51:03 ID:UI54HoHq0

>>500
総合病院とかだろ？
夜間外来とかあるんだろうから
タクシーで行ってこい。

507 ：病弱名無しさん：2009/02/23(月) 08:54:09 ID:LuJvi8rJO

腹切っても１週間ちょいで退院できるよ

508 ：病弱名無しさん：2009/02/23(月) 09:33:04 ID:vUamb8ljO

んなもんケースﾊﾞｲケースだろ

509 ：病弱名無しさん：2009/02/23(月) 09:46:44 ID:YgvLEgLK0

おれは1週間弱だな。
。
って、今、なかなか病院置かないから
普通に引っ付けば一週間ちょっとという感じじゃないん？
患者の方が知識があるから、手術後もエレン→食事と病院で
しなくても自宅でできるでしょうし。

510 ：病弱名無しさん：2009/02/23(月) 09:47:32 ID:YgvLEgLK0

仕事や学校で早く帰りたいと言う人が殆どだろうしね。

511 ：病弱名無しさん：2009/02/23(月) 10:30:05 ID:Nw1z6hWVO

天気が崩れる前の日から体調が良くないだけどなんかクローンに関係あるのか?そんな人いますか?

512 ：病弱名無しさん：2009/02/23(月) 12:26:02 ID:iSRJjj340

>>511
気圧が下がってくると体調悪くなるよ(･∀･)
だるくなってきたな〜って思うと午後から風強くなるとか

513 ：病弱名無しさん：2009/02/23(月) 12:55:01 ID:KAWeE19zO

オレは
腹腔鏡で手術
↓
次の日歩く
↓
その次の日食事開始
↓
手術から５日後に退院でした


ところで、ここで障害者手帳使って就職した人いる？
もしいたら状況とか待遇とか詳しく教えてほしいです

514 ：病弱名無しさん：2009/02/23(月) 13:01:15 ID:tJdK6obv0

手術する時に付ける尿管と鼻から入れる管は、術後の何日ぐらいで外してますか。
腹腔鏡と開腹では期間が違うのでしょうか。

515 ：病弱名無しさん：2009/02/23(月) 13:04:31 ID:2ryEYzpX0

３日
一緒

516 ：病弱名無しさん：2009/02/23(月) 13:39:43 ID:YgvLEgLK0

オシッコの管は次の日に抜こうか？といわれたけど
その日は寝てたかったからその次の日抜いた。
ハナの管は初めから無かったよ。
酸素の管はもう手術が終わって気がついたらもう
入らないと言うことでとって貰ったし。

517 ：病弱名無しさん：2009/02/23(月) 14:03:00 ID:GYcyf/AV0

>>514
酸素のﾏｽｸはうっとしいけど我慢できるが、鼻からの管はｶﾞﾏﾝできないので意識戻ったら、できるなら
とってほしいと術前に麻酔科の先生にお願いしておいたら、気が付いたときはなくて楽だったよ。

518 ：病弱名無しさん：2009/02/23(月) 14:04:29 ID:7fs9amDd0

腹腔鏡は一度開腹手術受けた人は出来ないんだよね？

519 ：病弱名無しさん：2009/02/23(月) 14:14:55 ID:yeBsc5T50

日雇いのバイトの身分での入院恥ずかしい
肩身が狭いんだろうな・・・

520 ：病弱名無しさん：2009/02/23(月) 14:54:43 ID:iSRJjj340

>>519
無職よりいいよ

最近は大学病院とかは特にレビン抜くの早いよね
丸一日なんて入れておかない
どうせ人間は一日に２〜３�g唾液飲んでるんだから
入れてても意味がないって事になってるらしい
調子悪くて吐き気とか出たら入れ直しとかするんだろうけど
手術した翌朝には点滴以外の管は全部なくなって驚いた

521 ：病弱名無しさん：2009/02/23(月) 15:07:05 ID:J5teZimIO

これから痔瘻の膿抜くために針さされる…っ！痛いのやだなあ、明日ボード行く約束してんのに痛みがあったらドタキャンじゃないか。というか、クローンじゃない症状かと思ったらやっぱ大元はこいつかよ、あ〜だからクローンなんてイヤなんだ！

522 ：病弱名無しさん：2009/02/23(月) 15:40:32 ID:dgqdK0BZ0

>>513
俺、この間初めて障害者応募で就職したよ。
残念ながら、正社員じゃなく、フルタイムパートだけどね。
俺ん所は田舎だから、障害者求人が非常に少ない…
販売関係の仕事ですが接客等は一切なし、お店の一角にある小部屋に入り
店内監視、電話での問い合わせ応対、ちょっとした事務系かな！
優遇というと、通院時の時間調整、それくらいだよ、大企業じゃないから
たいした手当ても無いし、ただ自分ＩＶＨしてるから体調わるい時等は
輸液装着したまま仕事が可能なこと。それぐらい。
自分としては、ＩＶＨしながら仕事が出来るのは非常にありがたい。
以前は仕事の時はできませんでしたから。
おまけに、時給も田舎にしてはちょい高め。
こんな、楽な仕事あるんだなって思ったくらいだよ。
上なんか見れる自分じゃないからまんぞくしてるよ。

523 ：病弱名無しさん：2009/02/23(月) 16:00:12 ID:LuJvi8rJO

俺日雇いでナースに声かけてるよ
退院したら遊ぼうぜってね

524 ：病弱名無しさん：2009/02/23(月) 16:01:18 ID:whqaLnNCO

>>513
手帳取って転職活動し、内定何個か貰い入社日待ちの私で良ければ。
ちなみに20代前半大卒職歴はあるが資格何もなし

待遇は企業による
最初から正社員はあんまりない
嘱託社員てのが多い
他の社員と変わらない給料くれるとこもあれば超低賃金のとこもあり
低賃金は銀行が多い
病気あっても他の人並みに仕事出来てスキルあれば高い給料貰えそう。
たとえ給料低い会社でも堂々と病院行けていつもトイレ行けてエレンタール飲めて食事断れるって、
それだけで凄くいいと思うけどな。

525 ：病弱名無しさん：2009/02/23(月) 16:11:24 ID:YgvLEgLK0

>>523
性格だね。
そういう人もたまにいる。

何となく歳も歳だと無職はみっともないという人もいるが
そんな事気にすることなく、声かけて外で遊んだりする約束を
してる人もいる。

526 ：病弱名無しさん：2009/02/23(月) 16:55:13 ID:iSRJjj340

入院しててどんなに調子良くなってもナースに声かけたりしないな
向こうは仕事で愛想よくしてるわけだし、手術して傷が痛いのに平気で
起きろ動けって言ってくる時はお前は切った痛みがわかるのか？
って言いたくなるくらいムカツク相手だしｗ
まあ声かけたとしても相手にされないブサ無職病気持ちじゃ相手にされないだろうから
極力余計な会話はしないようにしてるよ＾＾

527 ：病弱名無しさん：2009/02/23(月) 17:26:42 ID:48CjR9Fv0

自分の面倒も禄にみれないのに
他人を受け入れる余裕なんて無い

528 ：病弱名無しさん：2009/02/23(月) 17:29:29 ID:Nw1z6hWVO

>>512
やっぱりそうなんだ!
雨とか風とか･･･
なんか体調で分かるだよね体調で世の中の事もわかればいいのに。

529 ：病弱名無しさん：2009/02/23(月) 17:29:57 ID:30jjhPWp0

>まあ声かけたとしても相手にされないブサ無職病気持ちじゃ相手にされないだろうから

ホントは相手にされたいんだろｗ

530 ：病弱名無しさん：2009/02/23(月) 17:32:21 ID:cEmhRHVE0

俺入院する病院てゴリラみたいにゴツいナースしかいないんだよな・・

531 ：病弱名無しさん：2009/02/23(月) 17:41:11 ID:UogL0PyR0

今度社保中に入院するけど病棟は患者、ナース共にどんな年齢層なんだろ

532 ：病弱名無しさん：2009/02/23(月) 17:44:35 ID:GYcyf/AV0

看護師さんて休日なんて、ほとんど家に居ないからな〜。多分こちらが体力的についていけなさそう
だけどな。

533 ：病弱名無しさん：2009/02/23(月) 17:46:31 ID:L+qUAtUTO

ねぇ、どうして医者って太らせたがるの？
ぶくぶく太らせて笑ってんのムカツク市ね

534 ：病弱名無しさん：2009/02/23(月) 17:50:05 ID:YgvLEgLK0

おれがかかってる病院は若いなぁ。殆ど20代で婦長さんが
俺より年下の病棟とかある。

535 ：病弱名無しさん：2009/02/23(月) 18:03:59 ID:iSRJjj340

そういえば研修中の学生が俺の半分の年齢だったのにはビックリしたｗ
クローンで最初に入院したときは一番若い看護師さんが俺の一個上だったのになぁ・・・

今日はいっぱい書き込んでスッキリしたお（ ＾ω＾）
もう鼻注して横になるお（ ＾ω＾）（ ＾ω＾）

536 ：病弱名無しさん：2009/02/23(月) 18:29:29 ID:2ryEYzpX0

(｡･o･)お(｡･д･)や(｡･｡･)す(｡･_･)ﾉみ♪

537 ：病弱名無しさん：2009/02/23(月) 18:55:59 ID:0xCJVgE1O

>>531
今、入院してますが、7階や8階の看護婦さんは、分かりませんが、5階と6階の看護婦さんは、若い看護婦さんが、多いような気がしますよ。
患者さんは、今の病棟は、6階にいるですが、お年寄りが、多いような気がしますよ。

538 ：病弱名無しさん：2009/02/23(月) 19:00:15 ID:KZpR5voG0

>>514
鼻の管は同じく目が覚めたら抜けてました。
尿管は翌朝、正確には12時間後くらいかな。
とにかく面倒なので早くはずしてもらって、そのまま歩いてました。
離床は早いほうが術後(開腹、腸のオペ)回復もはやいですからね。

539 ：病弱名無しさん：2009/02/23(月) 19:53:17 ID:vUamb8ljO

カレーおかわりして、サラダ山盛り食って、締めにプリンまで食ってしまった。
神よ、愚かな私をお許しください。

540 ：病弱名無しさん：2009/02/23(月) 19:57:47 ID:FQGbRoBN0

うわわわっ
急に水便がチョロチョロ出てくる閉められない(*_*)
明日のバイト面接時までには治まってくれー

541 ：病弱名無しさん：2009/02/23(月) 20:00:03 ID:cEmhRHVE0

つロペミン

542 ：病弱名無しさん：2009/02/23(月) 20:01:42 ID:FQGbRoBN0

>>541
ありがとう。
でもプロベリンとロペミン両方服用しても治まらないんだ…

543 ：病弱名無しさん：2009/02/23(月) 20:59:39 ID:YgvLEgLK0

・

544 ：病弱名無しさん：2009/02/23(月) 21:49:10 ID:J5teZimIO

痔瘻排膿してきた
ああ好きな人に見せる前に
なにやってんだろ…わたし

で、お尻撫でると痺れてるたいに
お尻がピリピリするんだけど
これって関係ある？

545 ：病弱名無しさん：2009/02/23(月) 22:27:32 ID:5hQiiCQd0

術後、レミケするのは一般的ですか？

546 ：病弱名無しさん：2009/02/23(月) 22:31:08 ID:2ryEYzpX0

最近ね

547 ：病弱名無しさん：2009/02/23(月) 22:41:07 ID:LuJvi8rJO

俺の病院はレミケやらないね
活動性のクローンじゃなきゃやる必要ないっぽいよ
ダメな所全部切ったからね

548 ：病弱名無しさん：2009/02/23(月) 23:13:51 ID:bJl345to0

昔は悪く良く入院していて現在は調子が良くトイレの回数が少ないと
手帳申請でも落ちたし、歳だけ喰って職にありつけず、バイトってものつらい・・・

549 ：病弱名無しさん：2009/02/23(月) 23:18:14 ID:z0W5CEjwO

誰かシートンやってる？

550 ：病弱名無しさん：2009/02/23(月) 23:49:50 ID:YgvLEgLK0

仕事は出来るんだけど、出来る仕事に就けないというのだな。
職歴・資格がある健常者無職が腐るほどいるからなぁ。

551 ：病弱名無しさん：2009/02/24(火) 00:15:42 ID:segsHT+hO

大腸カメラやるんだけど
腸が硬く狭窄してて入れる時から激痛なんだけど
睡眠導入剤を使う時はやる前に導入剤入れて眠った時に入れるの?
痛くて目が覚めないの?

552 ：病弱名無しさん：2009/02/24(火) 00:35:59 ID:krt1XMO10

社保中若いナース萌え萌え（*^_^*）
女性好きのオレはそんな環境に居ればすぐに緩解に持ち込めそう

553 ：病弱名無しさん：2009/02/24(火) 00:37:28 ID:hFegdhGeO

>>552
あつお乙。

554 ：病弱名無しさん：2009/02/24(火) 02:35:33 ID:rS/PbPqY0

>>553
オレ的にはID:LuJvi8rJOだと思う。

555 ：病弱名無しさん：2009/02/24(火) 06:46:15 ID:D5H7CQgQO

下痢もさっさと治さないとろうこう、狭窄、肛門やられるぜ
ロペミンで下痢止めても大腸カメラやったら修羅場になってるから気を付けなね
ぐだぐた言ってないで入院するのが一番だな　仕事、学校選んで手術になりたくなきゃね

556 ：病弱名無しさん：2009/02/24(火) 08:51:16 ID:oZQB/MOPO

この病気って特定疾患だから、障害者年金貰えるの？

557 ：病弱名無しさん：2009/02/24(火) 08:56:42 ID:++4EGEQH0

クローン病に限らずどの病気でも特定疾患だから
もらえるというものではありません。

558 ：病弱名無しさん：2009/02/24(火) 11:09:28 ID:1guvQIoq0

100円ﾏｯｸとかは無職の俺にとって非常に助かるんだが、ｸﾛｰﾝにとっては諸刃の剣なんだよな〜orz
値段の安さに心折れそうだわ

559 ：病弱名無しさん：2009/02/24(火) 11:18:15 ID:lP6xOPL80

スーパーに買物行ってみ？
俺らが食えるようなもの結構売ってるから。

親の代わりにおれが殆ど買物に行く。楽しい。

560 ：病弱名無しさん：2009/02/24(火) 11:28:44 ID:1guvQIoq0

>>559
いや買い物行ってるんだけど、揚げ物とかが多くならんでるでしょう。スーパー行くと苺やみかんとか
フルーツ結構買ってきて、意外といい値段になっちゃうんだよな〜
うどん系だと飽きちゃうし、どんな物食べてますか？それとも自分でいろいろ料理してるのかな？

561 ：病弱名無しさん：2009/02/24(火) 11:34:55 ID:lP6xOPL80

食えるモノが無い場合は、　自分で作ってるよ。
家族まで　冴えない食事食わせるのは　酷だからね。
焼き肉でもカレーでも食えばよろしい。

おれが作るのは、月見うどん・ささみ蒸し焼き・ノンオイルシーチキン・ノンオイルマヨを
載せてパン・あと・普通にご飯・味噌汁とかだね。
夜鼻注でエレン5pぐらいするから栄養のことはそこまで考えてない。

ただ、脂肪が少ないモノをと言う感じですね。

562 ：病弱名無しさん：2009/02/24(火) 12:28:18 ID:KkNt+V0sO

>>561
５パックもできるんですね。何時間睡眠ですか？
やはり鼻注すると体調よいですか？

563 ：病弱名無しさん：2009/02/24(火) 12:33:50 ID:lP6xOPL80

睡眠というか　家に帰って風呂入ったりして用が済めば
鼻注を始めますから。結構早めに落としてます。

鼻注しなくていいなら、したくないですけど、それだけだと
ドンドンやせて行きますからね。食べ物を口からだとやせてしまう。

小腸自体は1．5mしかないので。

564 ：病弱名無しさん：2009/02/24(火) 12:47:25 ID:D5H7CQgQO

鼻注は腸が短くなった人がやる治療なの？

565 ：病弱名無しさん：2009/02/24(火) 12:50:53 ID:uMR8kOfU0

>>537
ありがとうございます
クローンの患者（消化器の患者）は６階が中心なのかな？

566 ：病弱名無しさん：2009/02/24(火) 12:54:55 ID:lP6xOPL80

>>564
そういうわけではないと思いますが、食い物だけだと栄養取れませんから。

手術一回もしたこの無く腸がある人でもエレンで栄養をとって、食事を
あんまりとらないようにしてるという人も多いでしょうし。

567 ：病弱名無しさん：2009/02/24(火) 12:59:49 ID:uMR8kOfU0

鼻注（又は経口）はクローンて診断された人は少なからず１度はやったことがある人がほとんどでしょ

568 ：病弱名無しさん：2009/02/24(火) 13:16:52 ID:6bxuKB1/O

イムランですい炎なったことある人いる？
今朝半錠飲んで昼前くらいからなんかみぞおち周辺痛いんだが…
イムラン関係ないかなあ

569 ：病弱名無しさん：2009/02/24(火) 13:29:05 ID:ex4PIXgB0

>>567
ないです。そんなことやらなきゃならないんだったら死んだほうがマシ。

570 ：病弱名無しさん：2009/02/24(火) 14:02:39 ID:D5H7CQgQO

鼻注は口から取れない人が臓器動かすためにやる言ってたけど食事できてもやってるっぽいね
エレンタール飲めばいいんじゃないの？

571 ：病弱名無しさん：2009/02/24(火) 14:06:07 ID:lP6xOPL80

経口だと、下痢が酷くて。
鼻注だと、朝までお腹にたまっている感じでトイレ行かないしね。
あと鼻注だとすこし太る。経口だとやせる一方。

572 ：病弱名無しさん：2009/02/24(火) 14:53:35 ID:qNztQN0Y0

>>569　(-人-)

573 ：病弱名無しさん：2009/02/24(火) 15:45:19 ID:wos65sqVO

エレンがまずくて、鼻注してた時期あります

574 ：病弱名無しさん：2009/02/24(火) 16:04:36 ID:YRKqoG7t0

鼻注じゃないと無理な時期続いて鼻注してます。
したく無い人は多分鼻に入れるのに抵抗あるんでしょうね。
コツを覚えるとそんなに辛いものじゃないですけどね、入れること自体は。

575 ：病弱名無しさん：2009/02/24(火) 16:54:30 ID:aIvLhGyjO

>>565
どうなんでしょう？
5階に居た時の方が、クローンの患者は、多かったような気がしますよ。
あくまで噂レベルの話なのですが、3月になったら、7階にクローン病棟が出来るらしいですよ。
ですので、7階が、クローン病の患者は、多いんじゃないんですかね？
ベットに空きがないから、色んな階に散らばってるんだと、思いますよ。

576 ：病弱名無しさん：2009/02/24(火) 17:31:48 ID:f9on4cYxO

自分は昔から？５階東がクローン（ＩＢＤ）病棟って聞きましたよ。
今７階西が工事してるけど、それが新しくクローン病棟になるのかな？
そしたら７階東は大腸肛門科病棟だし転科も楽だね。

577 ：病弱名無しさん：2009/02/24(火) 18:59:28 ID:MsGqADss0

社保の人多いな、俺もだけどｗ
入院して暇なとき、ここに「外来入り口横の自販機で待ち合わせな」とか書き込めば誰か来てくれる気がしてきたｗ

578 ：病弱名無しさん：2009/02/24(火) 19:57:34 ID:PX/WtwlR0

実際社保ってクローン患者何人くらい抱えてるの？

579 ：05001017092948_mg：2009/02/24(火) 21:18:01 ID:MA3ArMD4O

現在無職一人暮らしの20歳
最近専門学校辞めた
スロットで平均月15万くらいは稼いでるｗ
とりあえずあと1年くらいは就職するまで遊んで暮らすつもり

580 ：病弱名無しさん：2009/02/24(火) 21:31:29 ID:1guvQIoq0

社保ってつぶれる心配ないの？

581 ：病弱名無しさん：2009/02/24(火) 21:50:46 ID:D5H7CQgQO

ダメだ〜手術後動き悪いからｶﾞｽﾓﾁﾝ飲んでるけど効かず
ﾊﾞｲﾊﾟｽ手術するとこんなに動き悪いのか？狭窄してないのにｲﾚｳｽするよ…

582 ：病弱名無しさん：2009/02/24(火) 22:08:14 ID:KkNt+V0sO

>>563
そうですよね。経口だと痩せますね。私も鼻注やると思うので参考になります。

>>861
狭窄なくてｲﾚｳｽってあるんですか？一時的なものですか？

583 ：病弱名無しさん：2009/02/24(火) 22:24:42 ID:qNztQN0Y0

>>582
狭窄なくても腸の一部が動かなくなれば立派な腸閉塞。
術後すぐに動け、歩け言われるのはこれの予防が一番の目的（だと思う）

584 ：病弱名無しさん：2009/02/24(火) 23:21:09 ID:lA3GqEbg0

社保中って、やっぱり近郊の人が多いのかな。
俺、北関東の田舎に住んでるから、そこまで２時間近くかかる。
田舎の人間は、田舎の医者に診てもらうしかないのかな。

585 ：病弱名無しさん：2009/02/24(火) 23:22:05 ID:rS/PbPqY0

看護師さんのお話がでてきて思い出したんだけど、
自分が社保中に入院したときの看護師さんはいい人だったなぁ。
勤務開けに遊びにきてくれたり、年明けに年賀状を書いてきてくれたり、
本当に患者さん思いの人だった。

もうすぐ仕事決まりそうだから、決まったら御礼を言いにいこう。
「謝礼はお断りします」ってあるけど、お菓子とか買っていったら迷惑かな？

586 ：病弱名無しさん：2009/02/24(火) 23:31:46 ID:XN0VivLg0

>>585
社保中って公的機関じゃなかったっけ？
社会保険関係の病院でしょ？今各地のその関係の病院どうするかで揉めてる。
中央は大丈夫なはずだけど。

公的機関だとそこで働いてる医師や看護師は特別公務員じゃないかな。
(一般公務員と給料とかの待遇が違う)
もしそうなら謝礼は受け取ること自体ができないかと。

587 ：病弱名無しさん：2009/02/24(火) 23:58:01 ID:i5pAPL/FO

>>585
社保に通院してるんじゃないのか？

588 ：病弱名無しさん：2009/02/25(水) 00:46:53 ID:hZhQFwXN0

.

589 ：病弱名無しさん：2009/02/25(水) 00:48:06 ID:hZhQFwXN0

この病気になってから付き合ってた人にも迷惑かけちゃいけないと思って別れたのに
看護婦さんにどんな感じで声かけてんの？

590 ：病弱名無しさん：2009/02/25(水) 02:39:19 ID:0b6eJrrh0

>>586
そうなのか、特別公務員なのか…。
とにかく、次の通院日にお礼だけでも言ってみるよ。
教えてくれてありがとう。

>>587
はじめは別の病院だったんだけど去年の暮れに社保で手術して、
術後の経過を見る意味で今も月イチの通院中なんだけど、
仕事決まったら職場の立地の関係もあるので元の病院に戻そうかと思ってるのね。

そうなったら新宿なんて行かなくなるだろうし、お礼を言う機会もなくなっちゃうなと思って。

591 ：病弱名無しさん：2009/02/25(水) 06:30:58 ID:N8m9gyzRO

手術で回盲弁がなくなったら何か不都合あるのかなぁ
心配だぁ〜

592 ：病弱名無しさん：2009/02/25(水) 10:06:39 ID:GoKgjd/E0

>>589
迷惑かけちゃいけないというのはおたくの考え。
看護婦さんというか、彼女とか付き合いたいと思ってる女の人の考えは別。
それは彼女が決めること。

一番腹が立つというのは、彼女のことを思って・・・別れたとか
君の事を思ってという言い分。

593 ：病弱名無しさん：2009/02/25(水) 10:23:29 ID:GoKgjd/E0

おたくも
君の事思って、〜教えなかったとか
させなかったとか　他人から言われたら
腹が立つ事が多いんじゃないんのかな。

594 ：病弱名無しさん：2009/02/25(水) 10:27:53 ID:tkmMEZW3O

クローンなんて介護されるほどの病気でもないのにウダウダ言ってんなよ
クローンになったから別れた？そんなんじゃならなくても別れてるよW
モテない奴の言い訳にしか聞こえんな　下痢で辛いなら入院して来いよ下痢が止まらないのに退院はさせねーだろ

595 ：病弱名無しさん：2009/02/25(水) 10:35:47 ID:UvHT8bQ60

>>594
お前がとにかく不幸で後悔だらけの人生だってことはわかったから。

596 ：病弱名無しさん：2009/02/25(水) 10:41:43 ID:mKBWxIEJ0

>>591君が手術してから教えてくれ

597 ：病弱名無しさん：2009/02/25(水) 11:04:22 ID:GoxQlpLt0

>>589
扶養家族にしてください<(_ _)>

>>591
多少腹が緩くなるくらいだろ
初めての手術なら腸いっぱい残るから生活にはほとんど影響出ないかも

598 ：病弱名無しさん：2009/02/25(水) 11:16:20 ID:hZhQFwXN0

回腸はビタミンＢ１２の回収にかかわってなかったけ？

599 ：病弱名無しさん：2009/02/25(水) 11:36:50 ID:tkmMEZW3O

>>595そんなこと言うだけに2ちゃんねる来てるのか？
弱虫同士仲良くしてろよW

600 ：病弱名無しさん：2009/02/25(水) 11:56:47 ID:G7RPc/450

病院でクソ漏らしたらどうしようと脅えてる日々がくるのか

601 ：病弱名無しさん：2009/02/25(水) 12:13:07 ID:tkmMEZW3O

屁してクソもらすなんて良くある話だぜ
炎症してなきゃいいだけの話よ

602 ：病弱名無しさん：2009/02/25(水) 12:13:19 ID:GoKgjd/E0

おれは　いつも入院中は　お尻の部分にバスタオルを
しいてる。
汚してもシーツまで取り替えなくて言いように。

結構恥ずかしいからね。あれ。

603 ：病弱名無しさん：2009/02/25(水) 12:22:16 ID:G7RPc/450

病院で夜中に寝グソしたらいつパンツ洗ってる？

604 ：病弱名無しさん：2009/02/25(水) 12:34:34 ID:biEmo1Si0

入院中はリハビリパンツ使ってるなあ
病院で貸し出しするから使い捨てできるし気楽で良いよ

605 ：病弱名無しさん：2009/02/25(水) 12:43:25 ID:7+18Xkg/0

病気だからと言って
心までは病みたくないものだな

606 ：病弱名無しさん：2009/02/25(水) 12:54:43 ID:oqyM++YLO

たしかに。
594みたいにならないよう頑張ろうみんな。

607 ：病弱名無しさん：2009/02/25(水) 14:47:46 ID:xsq5uQ990

ID:tkmMEZW3O

この携帯はいつもの人だからNGして放置で

608 ：病弱名無しさん：2009/02/25(水) 15:07:34 ID:tkmMEZW3O

くだらねーなヘタレ共
クローン言い訳にして一生生きて行けよW
レミケやって好きな物食ってるとか言うけどさクローンは消化器官の能力が低下してるのにそんな事やってﾌﾞﾛｯｸｹﾞｰｼﾞだかできて穴開かないのかね？
俺穴開きかけたけどね

609 ：病弱名無しさん：2009/02/25(水) 15:27:18 ID:d4PblG/f0

社保中スレ作った方がいいんじゃないの？

610 ：病弱名無しさん：2009/02/25(水) 15:45:54 ID:p7rPheJ/0

ここで問題なし

611 ：病弱名無しさん：2009/02/25(水) 16:01:46 ID:+UdsomSv0

すいません。質問させて下さい。
自分はクローン病、小腸型なのですが、身体障害手帳を発行してもらおうと
思うのですが、クローン病では、障害者手帳は作れないのでしょうか？
後、障害者手帳を作るメリット、デメリットを教えて下さい。
障害者手帳を作ると生活保護の申請も通りやすくなるのでしょうか？
ご回答宜しくお願いします。

612 ：病弱名無しさん：2009/02/25(水) 16:20:48 ID:GoxQlpLt0

>>611
残存小腸の長さによって小腸機能障害とか認められれば手帳もらえると思う
鼻注とか在宅IVHで生活するようになると

それと生活保護ってのは別物。病気で収入が無いっていうのは関係するかもしれないが
まずはあなたの財産がゼロ。両親兄弟姉妹から援助受けられない。両親の兄弟姉妹からの
支援が受けられないなどなど生活保護もらうハードルは高い。
月5,000円でもいいので援助できませんか？って親戚中に聞いてまわられる。

613 ：病弱名無しさん：2009/02/25(水) 16:37:30 ID:+UdsomSv0

>>612
回答ありがとうございます。クローンになって一度も手術をした事がないので、
身体障害者手帳を貰えるか心配になりました。

生活保護の助言ありがとうございます。
難病を患っていても生活保護を受けるハードルが下がる事は無いのですね。

後、身体障害者手帳のメリット、デメリットを教えて頂けないでしょうか？

614 ：病弱名無しさん：2009/02/25(水) 16:39:27 ID:+UdsomSv0

連投すいません
今の所鼻注、在宅IVHはしておりません。エレンタールは普通に飲んでいます。

615 ：病弱名無しさん：2009/02/25(水) 16:51:57 ID:GoxQlpLt0

>>614
メリット：就職の時、障害者枠を使える可能性がある。枠がなくても障害者雇用義務みたいのあるから
　　　　　大企業とかに就職できる可能性があるかも？
　　　　　長距離になると電車の割引がある。高速道路の割引がある。とかじゃね？　
　　　　　俺が使ってるのは携帯の料金割引とサッカー見に行ったとき一般駐車場じゃなくて
　　　　　関係者駐車場にタダで停めさせてもらえるから長い距離歩かなくていい　の2つくらいだけど。
デメリットはないと思う

エレンタールを経口で栄養摂れてるなら手帳はまだ厳しいかもね。
俺の場合は経口の時申請して却下されて手術かさねて鼻注やるようになって
やっと一番軽い4級もらえた。医者の診断書書き方ひとつって気もするけど
だめもとで申請してみるって手もないことはないと思うよ。

616 ：病弱名無しさん：2009/02/25(水) 17:18:00 ID:+UdsomSv0

>>615
詳しい回答ありがとうございます。
クローン病ってだけで、障害者手帳をもらえる物と思っていました。
駄目元で、クローン病の担当医に聞いて見ます。
ありがとうございました。

617 ：病弱名無しさん：2009/02/25(水) 17:59:12 ID:i4SUSMa30

それ鼻注じゃなくて、手術繰り返して短腸になったことに対しての認定なんじゃないの？
鼻注程度で認定されるもんなんかい。

618 ：病弱名無しさん：2009/02/25(水) 18:14:51 ID:FIxAS9H1O

>>617
それなら鼻ﾁｭｰやってる人ほとんどもらえちゃうな

619 ：病弱名無しさん：2009/02/25(水) 18:22:26 ID:i4SUSMa30

だよなぁ。
鼻注だろうが経口だろうが、成分栄養やってるかどうか自体は関係ないんじゃなかろうか。
短腸の結果の鼻注だったり在宅IVHだったりってだけでしょ？

620 ：病弱名無しさん：2009/02/25(水) 18:27:51 ID:GoxQlpLt0

ああ、そういえば俺の文章の中に短腸症候群って一言もなかったな。
鼻注してるから手帳もらえたって読めて当然だわ。
しかしねらーは揚げ足取らせたら一級品だなｗ

621 ：病弱名無しさん：2009/02/25(水) 18:31:02 ID:i4SUSMa30

いや、手術何回もでなんとなく分かったけど
何も知らない人に与える情報としてはまずいんじゃないかと思っただけよ。

622 ：病弱名無しさん：2009/02/25(水) 18:46:11 ID:UvHT8bQ60

4級：小腸の機能障害により社会での日常生活が著しく制限されるもの
具体的には小腸切除又は小腸疾患により永続的に小腸機能の著しい低下があり、
かつ通常の経口による栄養摂取では栄養維持が困難(後述）となるため、
随時（6ヶ月の観察期間中に4週間程度の頻度をいう）中心静脈栄養法又は経腸栄養法を行う必要があるもの。


これってつまり鼻チューしてれば貰えるってことかも？

623 ：病弱名無しさん：2009/02/25(水) 18:56:55 ID:i4SUSMa30

「著しく制限されるかどうか」ってとこの判断次第なんやろうねー。
俺永久ストマで4級だから、なんだかなぁって感じ。

624 ：病弱名無しさん：2009/02/25(水) 19:05:08 ID:+UdsomSv0

今の自分の体の状態で、申請しても通りそうにないですね．．．
さっき食事したんですが、嘔吐してしまって．．．
エレンタール飲んでも吐いてな感じで、気分がブルーです。
プリペラン飲んだんですけどね〜

625 ：病弱名無しさん：2009/02/25(水) 19:28:10 ID:p7rPheJ/0

>>617-619
以前に書いた記憶があるのですが(前スレかな･･･)

鼻注をしているからもらえるのではなくて、その状況が長く続く身体の状態だからもらえる。
もらえるのは小腸機能障害です。
以前これには切除していないとダメだという補足が入っていましたが
そういう絶対的条件はなくて、小腸機能障害にはクローン病などによる炎症等で
小腸の機能が正常に働いていない場合も含まれます。
なのでクローン病であり、また寛解期ではなく(寛解期でも小腸切除等なら別)
小腸機能障害だと医師が認めていればそうなりますよ。
あとは医師がそう判断するのかと、役所の担当がそれを認めるかですが
医師が判断しているものをそれに携わっているとはいえ素人の役所の人間がそれを覆すのは
あまり聞いたことが個人的にはないです。

少し前に鼻注なら太るが、経口なら痩せると書いてた人は
おそらくこの小腸機能障害にはまると思います。こういう方のことです。
自分もそうですが。

626 ：病弱名無しさん：2009/02/25(水) 19:50:03 ID:i4SUSMa30

再燃してる時に申請して通れば、期間限定でも認定されうるってことなんかな？

627 ：病弱名無しさん：2009/02/25(水) 20:29:16 ID:vicGrSspO

オペもしたことねー奴が生活保護がどーとか言ってんなよ。
こないだニュースになってた、至って健康な奴が盲目だって言って金を引っ張ってたのと大してレベル変わらなねーぞ。

628 ：病弱名無しさん：2009/02/25(水) 20:32:27 ID:p7rPheJ/0

>>626
その時に条件にあえばそうなりますよ。
一度通ったら永久と言うものではなく再審査がありますし。

629 ：病弱名無しさん：2009/02/25(水) 21:00:05 ID:i4SUSMa30

なるほど。「再認定検査年月」ってこういう時に使われるんやね。
こんな項目イラネーだろって思ってたけど、人によりけりなんや。
トンクス。

>>627
まー俺も実際そう思うけど、先行き不安で弱気になる時期ってみんなあるからね。
何かに頼りたくなる気持ちも分からんでもない。

630 ：病弱名無しさん：2009/02/25(水) 21:17:21 ID:8IX8eqnS0

腹膜炎で小腸を５５ｃｍ切除しました。今は落ち着いてきましたが、
小腸の長さってどのくらいあのでしょう人によって言うことが違って

631 ：病弱名無しさん：2009/02/25(水) 21:28:24 ID:vvRpOmMHO

５〜７メートルくらいじゃね？

632 ：病弱名無しさん：2009/02/25(水) 22:52:28 ID:skB9Sa2Q0

クローン病でも太ってるヤツ、いるよな。
特に大腸型。

なんか、うらやましい。

633 ：病弱名無しさん：2009/02/25(水) 23:34:53 ID:GoKgjd/E0

おれ、小腸型で、残存1m強しかないけど、
イムラン・レミをしてだして、一年で10�s太った。
鼻注は4。5p　まだ太りそう。

この病気でこんだけ太るの初めてだよ。
って、まだ46から　56になっただけ。
173�pで。

634 ：病弱名無しさん：2009/02/25(水) 23:37:28 ID:UlkbiuG80

>>630
生きた小腸は３ｍ、死んだ標本小腸は５ｍ、くらいだったんじゃないか。

635 ：病弱名無しさん：2009/02/26(木) 00:28:54 ID:agC5su/f0

ストレス発散させて＞＜
ふざけんなあああああああああああああああああああああああああああああああああ

636 ：病弱名無しさん：2009/02/26(木) 05:06:17 ID:sV+RNMENO

手術を市の総合病院でやるんですけど、大丈夫かなぁ。 有名な病院の方がいいのかなぁ

637 ：病弱名無しさん：2009/02/26(木) 11:24:35 ID:9cnIs1KJ0

>636
その病院の執刀医が、クローン病や狭窄形成術などのクローン病特有の事情やら術式に詳しいなら
大丈夫だと思うよ。
そういうの知らない医者だと、知ってる医者は「ここは炎症あるけど、まだ置いておこう」とかいう
判断するような炎症部位も、ぜーんぶ切っちゃう可能性があるし。で、結局小腸を○ｍ切りました
ってなこともあるし。この病気は、基本は切らないからね。
この病気の知り合いが↑のような感じで、「悪いとこ全部切りました！」って言われ、小腸を1.5ｍ
も切られちゃったからね。まぁ、クローンって分かる前だから、しょうがないのかもしれないけど。

638 ：病弱名無しさん：2009/02/26(木) 11:39:30 ID:1eGX4Yjy0

以前慈恵医大（青戸じゃない）に入院したらクローンなんて一人もいなかったなあ
担当が白血病やら腎臓やら何でも見る研修医だった

639 ：病弱名無しさん：2009/02/26(木) 11:42:19 ID:YJZoX//J0

ああ・・・またCRPが3に戻ってた
入院一歩手前か

640 ：病弱名無しさん：2009/02/26(木) 12:09:23 ID:FUiqTnv60

お尻痛いよ、下りまくってたから切れたかも(´Д⊂ヽ

641 ：病弱名無しさん：2009/02/26(木) 12:16:47 ID:SDJJE1dAO

>>639
3で入院って大変だな
俺なんて常に8だからCRPが信じられなくなってきたw
暢気に笑ってるけどヤバイのか？

642 ：病弱名無しさん：2009/02/26(木) 12:17:03 ID:zPqtWwqM0

CRPとかあくまで目安だな。
自覚症状のみ。

高くても入院しないし、ゼロというか-でも痛くて入院することあるし。

643 ：病弱名無しさん：2009/02/26(木) 12:36:28 ID:FUiqTnv60

>>641
0に近くていきなり大量下血して入院したことあるよ…642でもいってるようにあくまで目安
最近はほんとCRPが上がらないけど腹痛は起こるし微熱もでる

644 ：病弱名無しさん：2009/02/26(木) 13:37:06 ID:Rf8aig/9O

皆ガスが出れない時どうしてる？
腹鳴すごくない？

645 ：病弱名無しさん：2009/02/26(木) 15:29:18 ID:7soiNw170

何年かぶりにカップヌードル食ったら紙容器が熱くて持ってられなかった

646 ：病弱名無しさん：2009/02/26(木) 15:55:07 ID:zPqtWwqM0

全部は食わないけど、麺だけラーメンとか
たまに食うけどな。
具とかスープは食わないけど。

647 ：病弱名無しさん：2009/02/26(木) 15:56:26 ID:q0OKalWS0

なんでガスが大量に発生するんだろうなこの病気・・・

648 ：病弱名無しさん：2009/02/26(木) 16:10:35 ID:VjHA6src0

最近ブームのエコじゃね？

649 ：病弱名無しさん：2009/02/26(木) 16:59:43 ID:z2gzVIvYO

ガスは狭窄有りの証拠だよ

650 ：病弱名無しさん：2009/02/26(木) 18:01:29 ID:bax9dy9k0

聞きたいんだけど
クローンの人は、酒飲んでる？1週間に500を1回ぐらいなら
問題ないかな？

651 ：病弱名無しさん：2009/02/26(木) 18:08:25 ID:RiKRPuFH0

>>650 ２ヶ月に１回くらい付き合いで酒のむけど俺は問題ない。

ラキソベロン夜の９時に飲めといってもらったんだけど、夜中にはらいたくなる？

652 ：病弱名無しさん：2009/02/26(木) 18:19:56 ID:bax9dy9k0

>>651
回答ありがとう
腹は痛くならないけど、便が早くなって便が柔らかくなる
下痢じゃないよ

653 ：病弱名無しさん：2009/02/26(木) 18:59:46 ID:NeY9+MfOO

おいおい、何があったんだよ。
緊急外来でコードブルーだってよ。

654 ：病弱名無しさん：2009/02/26(木) 19:08:07 ID:ZMVfcsTJ0

「コードブル」じゃね。
病院の敷地内で急患出たりした時に、救命救急の連中呼び出すやつでしょ。
時間外受診に来た人の容態が急変したとかなんじゃない。
去年某大学病院に入院してた時、うんざりするほど聞いたw

655 ：病弱名無しさん：2009/02/26(木) 19:19:51 ID:AqyzXuO/O

えっガスが溜まるのって狭窄あり決定なの？

656 ：病弱名無しさん：2009/02/26(木) 19:27:36 ID:2sLnyNk50

俺はガス溜まるの治ったよ。手術歴ゼロ。

657 ：病弱名無しさん：2009/02/26(木) 19:31:47 ID:7soiNw170

コードブルーとスタットコールってどう違うんだ？

658 ：病弱名無しさん：2009/02/26(木) 20:26:58 ID:NeY9+MfOO

明日からｴﾚﾝﾀｰﾙのｾﾞﾘｰが、始まるよ。
今まで、試したことないから分からないんだけど、おいしいの？

659 ：病弱名無しさん：2009/02/26(木) 20:49:12 ID:PbChMOov0

>>658
めちゃｳﾏ！経口やってるんなら、飲むより食べるほうがいいよ。俺はいつもｾﾞﾘｰで食べてる。
ﾌﾚｰﾊﾞｰは好みがあるからね

660 ：病弱名無しさん：2009/02/26(木) 21:15:06 ID:KTVDoa6X0

>>657
基本的には同じです。
スタットは緊急と言う意味で日本ではスタットコールが主に使われてたように思いますが
最近はコードブルーも聞くので増えているのか･･･もしかしたらそれは私が感じてるだけかな･･･。
その辺りは不確かですが、意味はほぼ同じです。
コードブル、コードブルーはアメリカで使われてるそういう意味の用語ですが
自分が聞いた限りでは医療用語でそれも元は隠語だったようです。
心配停止状態の患者が運ばれてきたり、院内でその状態になった場合に
集合をかける場合の用語だったと聞いたことがあります。
ちょっと前にこれをタイトルに使ったドラマがありましたな。。。

661 ：病弱名無しさん：2009/02/26(木) 21:17:29 ID:NeY9+MfOO

>>659
明日が楽しみになってきたぞ。
あの独特の匂いってあるの？
いつも、あの匂いが嫌で、フレバーは、パイナップルとかヨーグルトとかの匂いの強いのにしてたんだけど…

662 ：病弱名無しさん：2009/02/26(木) 21:19:25 ID:z2gzVIvYO

ゼリーは飽きて止めたな〜。下痢もするし面倒だし。根気良く混ぜないとかなり不味いしね。鼻注の方がよっぽどか楽だよ

663 ：病弱名無しさん：2009/02/26(木) 21:33:43 ID:PUE0sppC0

ガスが気になるなら医者に相談してみたらいいじゃない
みんな基本的に自分の症例しか知らないから
割と当てにならないよ

664 ：病弱名無しさん：2009/02/26(木) 22:14:01 ID:x5cFbJTA0

直腸指って痛いですよね〜

665 ：病弱名無しさん：2009/02/26(木) 22:25:45 ID:PbChMOov0

>>661
俺はﾊﾟｲﾝとｵﾚﾝｼﾞとｸﾞﾚｰﾌﾟﾌﾙｰﾂでﾛｰﾃｰｼｮﾝさせてやってるよ。

666 ：病弱名無しさん：2009/02/26(木) 22:27:13 ID:94/TN1rL0

>>664
直腸鏡検査やったとき、人生で初めて悲鳴をあげた。

667 ：病弱名無しさん：2009/02/26(木) 22:31:59 ID:a7QiztarO

エレンタールのゼリーもあるけど
ムースベースもあるよ!
やっぱりフレーバー入れるんだけどなんか泡を食べてるみたいだ。
ゼリーも
ムースもやったけど俺は
ゼリーかな、
でも人によりけりか!

668 ：病弱名無しさん：2009/02/27(金) 00:15:36 ID:QT50VUpF0

現在エレン６パックで生活中、一食２パックを一気飲みだと
水溶便になってあたりまえ？

669 ：病弱名無しさん：2009/02/27(金) 00:34:49 ID:jUrgul5TO

>>668
2パック一気飲み?
1パック一気飲みしたって健康な人でも水溶便になるよ!
口径は少しずつ飲むのが
基本じゃないの?

670 ：病弱名無しさん：2009/02/27(金) 01:15:05 ID:6h+peY6O0

ゼリーはフルーツミックスで作ると笑がでるぐらい臭みなくなるよ。
甘いのが欠点だけど。

671 ：病弱名無しさん：2009/02/27(金) 07:30:44 ID:jUrgul5TO

>>670
フルーツミックスって
フレーバーであるの?

672 ：病弱名無しさん：2009/02/27(金) 08:25:47 ID:x9IhyEYfO

青山テルマと味の素ファルマって似てるよな

673 ：病弱名無しさん：2009/02/27(金) 09:13:31 ID:gR828RnyO

二パック約5分で飲むけど、何も変わったことないな腹が水でチャプチャプになるくらいと尿が近くなるだけだ

674 ：病弱名無しさん：2009/02/27(金) 09:53:56 ID:8w00PE1t0

おれは手術する前は　エレン・エンシュア　一気のみしても
下痢なんてしなかったよ。
次の日普通の便。

エンシュアなんて美味いと思って、飲みたい飲みたい思ってた。
なので、自発的に1日8缶飲んでいたが。

675 ：病弱名無しさん：2009/02/27(金) 10:11:24 ID:7MAt16da0

エレン早飲みしたら腸に負担かかって意味がないって主治医に言われてるんだよなー

676 ：病弱名無しさん：2009/02/27(金) 11:07:58 ID:Q5yyRj790

>>672
んなことより腸のほうは元気か？
ちゃんとエレン飲んでるか？
ちくしょう、やっぱ言えねえや
また今度送るよ俺からのエレン

677 ：病弱名無しさん：2009/02/27(金) 11:40:50 ID:wSpPEV21O

狭窄して流れなくなって胃にたまるから胃下垂になるっぽいね
胃が伸びて胃下垂になったよ

678 ：病弱名無しさん：2009/02/27(金) 12:12:58 ID:V9vc/YFbO

食後だったり夜中にみぞおちに激痛がヤバいので、
ここでアドバイス貰って狭窄と思い一通り検査したけど、
胃にも病変ナシ狭窄も大したことナシだった＼(^O^)／
相変わらず痛いのに原因不明だよー＼(^O^)／
同じような人いる？
泣きたい。

679 ：病弱名無しさん：2009/02/27(金) 12:25:11 ID:KpWycOND0

味の素様
そろそろエレンに代わる新商品お願いします
エレン好きだから１日７パックの経口はまったく辛くないが、持ち運びが辛いのでそっちをなんとかお願いします

680 ：病弱名無しさん：2009/02/27(金) 12:45:57 ID:8w00PE1t0

7pもとってたらデブってる？

681 ：病弱名無しさん：2009/02/27(金) 13:16:50 ID:KpWycOND0

いやデブってはない
何度か増減繰り返して体重はある程度（１７６センチ、６０キロ）元には戻ったが腹は若干でてるかもｗ
運動しないと顔とか腹とかついて欲しくないとこだけつくね（その代わり大事なとこはなくなる））

682 ：病弱名無しさん：2009/02/27(金) 13:28:24 ID:P02xTURm0

一粒飲めばエレン３Ｐと同様の効能があり満腹感も得られる仙豆のような錠剤作って欲しい

683 ：病弱名無しさん：2009/02/27(金) 13:31:14 ID:VRIIerhYO

>>678 ﾉｼ
お腹張ってる感じしない？そして物凄い爆音が鳴らない？

684 ：病弱名無しさん：2009/02/27(金) 13:34:03 ID:8VM0mZCTO

自分がクローンってまわりに言ってない人いる？


言うと今までどおり外食とかできなくなるし、気を使わせてる空気とかかわいそう雰囲気に堪えられないから、話したことないんだけど…今つらくてばらしたくなるよ
誰かに話を聞いてもらいたい
好きな人にも告白したいのに足枷になってる、逃げって言われるかもしんないけど

685 ：病弱名無しさん：2009/02/27(金) 13:34:33 ID:54h3bxW8O

ｴﾚﾝﾀｰﾙのｾﾞﾘｰを食ったんだが、あの弾力は何よ？
まぁ、薬臭さがないのは、ありがたいよ。
でも、なかなか味がつかめないものなんだね。
病院の中を、ﾌﾞﾗﾌﾞﾗしてたら、栄養指導のおばちゃんに会って話をしてたんだけど、ｴﾚﾝﾀｰﾙのｾﾞﾘｰって下痢しないって本当なの？

686 ：病弱名無しさん：2009/02/27(金) 13:41:05 ID:OX/n9K280

食欲・・・食事制限
性欲・・・体力減
睡眠欲・・・鼻注

クローン病って人間の最大欲求すべてに影響するよな

687 ：病弱名無しさん：2009/02/27(金) 14:11:09 ID:eesVYBkH0

>>685
お、昨日ｾﾞﾘｰ作るって言ってた人かな？弾力はﾌﾟﾆﾌﾟﾆしてるんだろ。ｾﾞﾘｰのほうが一応固まってるから
液体で飲むより下痢はしにくいかな。
自分はﾌﾚｰﾊﾞｰを全部入れないで調整して作ってるよ

688 ：病弱名無しさん：2009/02/27(金) 14:11:35 ID:wSpPEV21O

ゲロが黒いのは血が酸化してるからだって
黒いゲロ吐いたら出血してるぜ

689 ：病弱名無しさん：2009/02/27(金) 14:42:48 ID:SGTsXtjDO

特定疾患申請中で、外来治療でレミケ一回で２０万取られた。足りなくて銀行から下ろしたがこんなに高いの？

690 ：病弱名無しさん：2009/02/27(金) 14:46:48 ID:OX/n9K280

安い方

691 ：病弱名無しさん：2009/02/27(金) 14:52:34 ID:Q5yyRj790

３割負担でそんなに取られたのか？　ひょっとして倍量投与？

692 ：病弱名無しさん：2009/02/27(金) 15:23:41 ID:wSpPEV21O

申請下りなきゃ高いよ
Gキャップも25万くらい言ってたからな
Gキャップは年できる回数決まってたけどレミケードは回数ないの？

693 ：病弱名無しさん：2009/02/27(金) 15:30:17 ID:8w00PE1t0

降りなきゃそうだろうけど、それだと3割負担じゃないん？
20万とられたと言うことは、10割負担で70万ぐらいかかったと言う事じゃないん？

694 ：病弱名無しさん：2009/02/27(金) 15:31:38 ID:VerPcQF70

どうせ後で帰ってくるべ。

695 ：病弱名無しさん：2009/02/27(金) 15:32:01 ID:54h3bxW8O

>>687
そうです。
作るのは、調理師の人が作ってくれるから、失敗す事が無いから、大丈夫です。
一回で、一パック分が、出てくるので、半分を大変ですよ。

でも、社保中って、融通がきくんですかね？
この前、看護婦と雑談程度に『2週間も何にも食べてないと、しょっぱい物が恋しくなる』って話してたら、それを担当医に報告したらしく、次の日から、具無しの味噌汁とかコンソメスープが、飲めるようなったんですけど…。

696 ：病弱名無しさん：2009/02/27(金) 15:41:49 ID:Vh2YcTg80

レミケは体重に対して投与量が決まるから
>>689さんは相当ガタイがいいのかな。

レミケやったのが特疾申請後なら
受給資格が下りれば全額戻ってくるよ。

ところで、今変換できなくて初めて知ったんだけど
「ガタイ」って漢字ないんだね。

697 ：病弱名無しさん：2009/02/27(金) 15:42:18 ID:wSpPEV21O

特定疾患は定額だからそれはないだろ
そんな金かかったら誰もレミケードやらんよW

698 ：病弱名無しさん：2009/02/27(金) 17:49:43 ID:fWC8Rbg00

あんたらいつも何食べてるの？
最近何食べたらいいかわからなくなってきた。

699 ：病弱名無しさん：2009/02/27(金) 18:13:07 ID:IZH862kx0

うどん→おかゆの繰り返し…

氏にてぇｗ

700 ：病弱名無しさん：2009/02/27(金) 18:18:27 ID:tO/eLVWq0

２０年位したらレミケード１回３０００円くらいに安くなりそうだけどな

内視鏡するときにセルシンつかっても、寝むらなかったんだけど、普通ぼんやりするだけで眠りはしないの？

701 ：678：2009/02/27(金) 18:32:53 ID:V9vc/YFbO

>>683
レスありがとう。
確かに食後、物凄いゴゴゴ、という音がする。
お腹張る感じも多少あるし、何より少量食べただけで、
すぐにお腹いっぱいでめっちゃ苦しくなる。
大食いメニューに挑戦したかのような…
このあたりも一緒ですか？

702 ：病弱名無しさん：2009/02/27(金) 19:31:27 ID:dVv/d5mOO

>>698
塩ちゃんこ鍋。
餃子も鍋に入れて一つ食べてみたがマズかった。

703 ：病弱名無しさん：2009/02/27(金) 19:49:56 ID:tO/eLVWq0

夕飯にごはん、刺身と味噌汁とブロッコリーの和え物食った

704 ：病弱名無しさん：2009/02/27(金) 20:06:55 ID:6h+peY6O0

>>698
鶏挽肉でミートソース作ってグラタンとかリゾットとかに代用したり。

705 ：病弱名無しさん：2009/02/27(金) 20:08:49 ID:wSpPEV21O

レミケはステロイドより吹き出物が出るの？
ニキビよりひどいのができるらしいね

706 ：病弱名無しさん：2009/02/27(金) 20:23:13 ID:54h3bxW8O

ちょっと聞きたいことがあるんですが…。
一時的なストマから永久ストマになった方に聞きたいのですが、『今だから、言えるけど最初から永久ストマにしとけば良かった』って方は、いますか？

707 ：病弱名無しさん：2009/02/27(金) 20:26:06 ID:8w00PE1t0

せっぱ詰まったトイレの心配をしなくていいというのじゃない？

問題は、独身の人が　彼氏彼女が出来た時、エッチの時にどうしようということじゃなかろうか。
それで嫌がられるんじゃないかとかね。

708 ：病弱名無しさん：2009/02/27(金) 20:38:15 ID:VerPcQF70

それで裁縫覚えて自分でパウチカバー縫いますた

709 ：病弱名無しさん：2009/02/27(金) 21:05:18 ID:qnn5h8Rk0

リウマチでレミケしてる人ってきついだろうな。
俺の所はレミケ一回ですべて込みで38万くらいかな。
十割負担で。

710 ：病弱名無しさん：2009/02/27(金) 21:09:30 ID:K6mNZR970

自分もパウチカバー自作してみようかな。
売ってるのは結構するし(自分には)見た目もよくないですしね。。。
ただ消臭に関しては難しいのかな。消臭のやつと二重にするとかするとどうだろ。

711 ：病弱名無しさん：2009/02/27(金) 22:03:55 ID:VerPcQF70

単にがぽっと被せて具が見えないようにするだけ。
洗うこと前提の布のカバーに消臭効果を持たせるのは無理なんじゃないかねー。

712 ：病弱名無しさん：2009/02/27(金) 22:22:35 ID:9+6WEI2A0

メチャクチャ亀ですが>>513です
>>522>>524さん、レスありがとうございます。

無事４級の審査が通ったので障害者雇用について考えてみます。


ちなみにこれも亀だけど、>>611-629のあたりで話題になってたので。
自分は小腸切除のオペ一回・１年間の鼻注継続で審査通りました。
でもオペって言っても２５センチぐらいしか切ってないので
短腸とかは関係ないのかなって思ってます。

あと、再認定は不要ってなってます

713 ：病弱名無しさん：2009/02/27(金) 23:47:41 ID:E47oXbB50

可能性広がるカプセル内視鏡、「将来は胃腸検査も」
http://ime.nu/headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20090227-00000003-cbn-soci
>>同病院では1例だけ、クローン病患者の体内に停留し、小腸内視鏡を用いて取り出したことがあるが、工藤副院長は「体内に残っても害はないので、
心配する必要はない」と話す。

クローン病患者の体内に停留し、　　ゲッ(>_<)

714 ：病弱名無しさん：2009/02/27(金) 23:51:21 ID:uhAC7UmP0

カッテージチーズ初めてたべました
チーズたべるのは10年ぶりです
健康な時はいつも普通のスライスチーズでみた事なくて初めてみた時
「お？粉の塊？滑らかさはないんだ？」って感じでした
それにしても脱脂粉乳は安いんだからチーズも安くしてほしいものです

715 ：病弱名無しさん：2009/02/27(金) 23:54:08 ID:2Ojz/3irO

脱脂粉乳はアメリカからの支給品だから安いんだよ。

716 ：病弱名無しさん：2009/02/28(土) 00:04:06 ID:3fcw59Nv0

小腸造影は鼻から入れるのつらすぎだから
カプセルができたらいいなぁ

717 ：病弱名無しさん：2009/02/28(土) 01:02:45 ID:tl+HGm400

加工食品の成分欄に、蛋白加水分解物と書いてあることがよくあって、植物性のものと動物性（牛由来）の場合があるんだけど、ここまで気にしなくても別にいいのかな？
さすがにゼラチンと書いてあったら、食べないけど、そこらへんのところどうしてる？

718 ：病弱名無しさん：2009/02/28(土) 02:00:37 ID:nscTGRBq0

レミケードってにきびの副作用あるの？

719 ：病弱名無しさん：2009/02/28(土) 02:39:15 ID:+t9SBvmVO

皆さんにお聞きます
エレンタールをフレーバー以外で飲んだ人いますか?
それを飲んだ感想も聞きたいです。

720 ：病弱名無しさん：2009/02/28(土) 02:43:49 ID:ZwBMYmCNO

自力で緩解に持っていけなくなっちゃった。
治療も次の段階だなー

721 ：病弱名無しさん：2009/02/28(土) 06:29:10 ID:SD+g5Wq30

>>713
嬉しいような素直に喜べないようなニュースだねｗ
あと小腸って７ｍぐらいあるけどみんなどうやって検査してるの？
自分は内視鏡と小腸造影しかやった事ないからまだ小腸全体を見た事が多分無いと思う

722 ：病弱名無しさん：2009/02/28(土) 07:59:00 ID:UWv6x6yyO

>>721
ダブルバルーン内視鏡を口からとお尻から、やればほぼ全部の小腸が見れるよ

723 ：病弱名無しさん：2009/02/28(土) 09:37:31 ID:OB0n/qDY0

>>721
小腸２�b以下になったら小腸造影も時間かからなくなってよっぽど楽だよ(･∀･)


毎週末言ってる気がするけど病院が休みになると具合悪くなる（>_<）
今朝3時頃から吐き気してよく寝れなかったし、さっきちょっと調子いいと思って
アンパン3分の1食べたらまた気持ち悪い('A`)
週明け入院だからひたすら安静にして今日明日過ごすしかないか
またしばらくパソコンも使えなくなるし、入院したくないなぁ。以上、チラウラでした。

724 ：病弱名無しさん：2009/02/28(土) 09:48:35 ID:n4m/HWxB0

もう、おれなんか入院したいけどな。入院してたら俺の存在理由が出来るというか。
そして、入院したら、同病者の立派ぶりをみて、死にたくなるけど。
結婚して子どもがいたりすると情け無くなる。

725 ：病弱名無しさん：2009/02/28(土) 10:46:05 ID:x5REa8fEO

来週、手術なんだけど、37度ぐらいの微熱が続いて、だるい。
風邪じゃなくて、腹に熱がある感じ。
手術、延期してくれないかなぁ〜

726 ：病弱名無しさん：2009/02/28(土) 10:51:01 ID:xz3TWdkm0

>>724
じゃあ結婚して子供がいる人が離婚して子供が死ぬと君は幸せになるのか？
「いや、そうじゃない」と言うのならその気持ちを常に持ったらどうだ？
人がどうなろうと問題なのは自分だけだと。

727 ：病弱名無しさん：2009/02/28(土) 10:58:48 ID:coFqZhVu0

>>713
＞小腸のほか、口腔内、咽頭、食道、胃、十二指腸、大腸などの写真も撮っているが、
＞小腸以外の臓器内部は全方向の撮影ができないため、現段階では診断には使えないという。


カプセルって完全な撮影はまだ小腸しかできないんだ
まあ小腸型の俺にはありがたいが、来月狭窄の手術をやってからの話か（レミケも）

728 ：病弱名無しさん：2009/02/28(土) 11:14:30 ID:n4m/HWxB0

>>726
しようと思えばいつでも出来るけど、あえてしないと言う人なら
それでもいいんかもしれんけど、したくても相手にされないなら
また考えが違うんじゃないの？

おれは結婚したかったけどね。
ここの住人みたいに、結婚しないとかいう気持ちには一回も
なれなかった。

40も過ぎて女性と付き合ったことがないというと
夢見がちになるということですな。
童貞をこじらすというか。

729 ：病弱名無しさん：2009/02/28(土) 11:29:05 ID:CmMFs3vOO

モテないのを病気のせいにしてるだけだろW
クローン食きつい言うけど潰瘍性大腸炎、糖尿病、だとか食事制限ある人いっぱいいるだろ逃げてるだけじゃん
一緒に食事で楽しめないなら代わりになるもの探せばいいだろネット住民はこれだから嫌だねW

730 ：病弱名無しさん：2009/02/28(土) 11:46:35 ID:eyVAAeHb0

>>727,713
小腸の中で非ステロイド系の鎮痛剤による潰瘍が見つかった
これは早い段階で分かるのは常用してる人にはありがたいかもしれないですね。
ロキソニンのことだと思いますし。
でも滞留するのはどうなんだろう･･･狭窄のある人にとっては命取りのような気が。。。

>>721
私もそれくらいですね。病歴もそこそこありますがそれくらいしかしたことがありません。

>>728
クローンだからと言って恋愛とかに消極的になることは自分もありませんでしたが
でももう結婚とか付き合うとかはいいかなと言う感じですよ。
新たな出会いって新鮮ですが、ストレスも大きいですしね(苦笑
もうなんだか感情が老後になってますし。

731 ：病弱名無しさん：2009/02/28(土) 11:49:40 ID:n4m/HWxB0

それは無いぞ。
この歳になると、同じ病気でも結婚してる人いっぱい見てるし。

病気の事を話すという段階以前に相手にされないというか。
30代までは10回以上それなりの事を言ったりしたりしたんがが
それっきり相手と連絡が付かない、メールが返信されるという
状況で。
後半にもなると、無職が恥ずかしいから言わなくなった。

732 ：病弱名無しさん：2009/02/28(土) 11:51:12 ID:A5FdijFc0

俺にはクローン食きついな。
一日エレンタール7本。
あきた。

733 ：病弱名無しさん：2009/02/28(土) 11:58:04 ID:CmMFs3vOO

レミケ保険適用されんじゃんよ　申請まだで30万払える金があるって自慢話かよW

734 ：病弱名無しさん：2009/02/28(土) 12:00:47 ID:yQjR6O8s0

ID:CmMFs3vOO

いつもの人だからNGで

735 ：病弱名無しさん：2009/02/28(土) 12:14:37 ID:ZR5kmafW0

おなにするとお腹の調子悪くなるから、
めったなことではおなにできなくなった

736 ：病弱名無しさん：2009/02/28(土) 13:54:31 ID:CmMFs3vOO

俺ホチキスの針付いたまま外出届け出してピンサロ行ったぞ
潰瘍性大腸炎の入院仲間の親父は新宿角海老行ったぞW
肝炎だか肝臓癌だかの親父も管刺さって袋付いたまま韓国エステ延長3時間コースだってよ病気なんて関係ねーぞW

737 ：病弱名無しさん：2009/02/28(土) 14:16:06 ID:KYx7sQk1O

>>736
腹よりも先に頭を見てもらった方がいい。

といいたいところだが、性欲旺盛なのは回復してきた証拠なんだよなー。体調悪い時の入院中なんて、シャバじゃありえないぐらいのオナ禁期日を余裕で突破する。

で、精子がどれぐらいいっぱい出るのかを知りたいがためにコイてたら看護婦さんに見つかりそうになった。

このオレの野生の反射神経と敏捷性がなかったらシャレになんなかったよ。まあ確実にバレてたけどな。

738 ：病弱名無しさん：2009/02/28(土) 16:05:32 ID:f9LFY+/l0

>>737
看護師さんを想像して、しこったまで読んだ。冗談として、そんなに元気あるなら退院できるんじゃないかな？
元気のバロメーターみたいなもんか

739 ：病弱名無しさん：2009/02/28(土) 16:18:03 ID:GD/dmx9MO

ここはおっさんで童貞とか無職とかってのは見るけど、
残念な女性の書き込みはないね。
上の方で言うところの処女をこじらせちゃった感じの人はいないのかなー？
私がそうなりそうな予感満載なんだけど。

740 ：病弱名無しさん：2009/02/28(土) 16:42:42 ID:KYx7sQk1O

>>738
ネタではないから困るんだな。
４人部屋で、他にだれもいないの確認してコイてて。で、閉め切ったカーテンの下の隙間から看護婦さんのサンダルが見えるまでマジで気づかなかった。
看護婦さんがカーテンを開けると同時にエロ本ごと布団をかぶって隠したよ。

そこから、ＩＶＨの消毒の数分間、なるべく平静を装って雑談してた。

たぶんコンマ何秒で、先っぽぐらいは見られてたよ。

741 ：病弱名無しさん：2009/02/28(土) 16:48:29 ID:/KuMjOf10

悪化の原因はカビ＆花粉だと思うんだけど、どうなのエラい先生？（小腸型ね）
クローンになる前に減感作をやっていれば症状軽くてすんだかな〜と思う

742 ：病弱名無しさん：2009/02/28(土) 16:55:58 ID:+wUX6E030

「最近盛んに自慰を行なっているようなので、回復は順調」とかカルテに書かれて
いたりして。

743 ：病弱名無しさん：2009/02/28(土) 16:58:10 ID:KYx7sQk1O

>>742
いやああああああああああああああああああ

思い出してへこんできた

744 ：病弱名無しさん：2009/02/28(土) 16:59:39 ID:+wUX6E030

あるわけねーだろｗ

745 ：病弱名無しさん：2009/02/28(土) 17:01:35 ID:UWv6x6yyO

>>740
後で｢看護師さんに、見た?｣って聞いて確認してみたら。反応を楽しむもよし。

746 ：病弱名無しさん：2009/02/28(土) 17:07:56 ID:+wUX6E030

しかし女の子はいいよなあ。おかずのエロ本もいらないみたいだし、
飛んだりしないし、ティッシュで処理しなくてもいいみたいだし。
入院は男の方がストレスたまるよなあ。

747 ：病弱名無しさん：2009/02/28(土) 17:15:10 ID:CmMFs3vOO

ソフトオンデマンドの見すぎだよW
ベッドでチンコ立てたらナースが相手してくれるなんて妄想抱いてるといずれ捕まるぜW
現実見て楽しめよW

748 ：病弱名無しさん：2009/02/28(土) 17:20:31 ID:l8Ju/T5m0

俺はトイレでしこってるけど

749 ：病弱名無しさん：2009/02/28(土) 17:23:13 ID:iRO7sG3n0

痔ろうの手術後にチンコ立って肛門が痛くなったことを思い出した

750 ：病弱名無しさん：2009/02/28(土) 17:24:15 ID:+wUX6E030

＞反応を楽しむもよし。

そんな奴はきっと「小さかったわね。」と反撃されると思う。

751 ：病弱名無しさん：2009/02/28(土) 17:31:42 ID:1JdR4tgpO

俺、社保中の6階にいる看護婦の篠原さんか5階の志賀さんを想像しながら、オナってるよ。
二人とも可愛いんだわ。

752 ：病弱名無しさん：2009/02/28(土) 17:35:36 ID:iRO7sG3n0

実名出すなよｗ

753 ：病弱名無しさん：2009/02/28(土) 17:37:50 ID:+wUX6E030

実名出すなよ

754 ：病弱名無しさん：2009/02/28(土) 17:54:11 ID:OB0n/qDY0

ｹｺｰﾝがどうのソープがどうのオナヌーがどうの・・・
おまいらなんでそんなに元気なんだ？

755 ：病弱名無しさん：2009/02/28(土) 18:25:14 ID:jKGpfycdO

病気の原因は性欲

756 ：病弱名無しさん：2009/02/28(土) 18:31:07 ID:/KuMjOf10

>>678
自己免疫性膵炎とか？　

757 ：病弱名無しさん：2009/02/28(土) 18:59:46 ID:w4lwo9e80

>>751
メンヘラあつお氏ね

758 ：病弱名無しさん：2009/02/28(土) 19:26:58 ID:CmMFs3vOO

CV長いことやってるとチンコ立たねーよとか普通にナースと話してるけどねW
仲いいんだけど携帯教えてくれないのよね〜

759 ：病弱名無しさん：2009/02/28(土) 20:42:11 ID:+wUX6E030

ナースステーションで、「あのチンコクランケ、携帯番号教えろって
るっせーのなんの。アンテナ立たないくせに、送信なんか出来る
わけねーつうの」と言われていたりして。

760 ：病弱名無しさん：2009/02/28(土) 20:45:47 ID:pYSt0kxX0

>>758
教えてもらえる人もいるわけで

761 ：病弱名無しさん：2009/02/28(土) 21:11:49 ID:CmMFs3vOO

まぁ遊んでSEXしたいだけだけどね
教えたら危険思って教えないのかもねW　
あとバレたらクビだしね

762 ：病弱名無しさん：2009/02/28(土) 21:19:18 ID:/lHATff/0

ID:CmMFs3vOO

いつもの人なのでNGで
絡んでるのはジサクジエンとして処理

763 ：病弱名無しさん：2009/02/28(土) 21:32:15 ID:TP9mO8GB0

こじらせて脳みそも狭窄しちゃったんだね。
可哀相に…

764 ：病弱名無しさん：2009/02/28(土) 21:45:20 ID:CmMFs3vOO

おまえいちいちうぜーなレミケやって好き勝手してるアホなんかほっとけよW
俺大腸切って、小腸バイパス手術してるんだぜ
ちなみに国立病院だけどレミケはうちの病院じゃあんま使ってないね
鼻注もいないね治療法は病院によるよ

765 ：678：2009/02/28(土) 22:24:35 ID:fUYKswg80

>>756
レスありがとうございます。
ぐぐってみましたが、食後の上腹部の激痛、
という風には書いていなかったので症状的に微妙かなあと思います。。
でも危険食をつい食べては吐いて、というのを繰り返してたので
もしかしたら関係あったりするでしょうか？

766 ：病弱名無しさん：2009/02/28(土) 23:14:22 ID:7+cjgr0l0

>>628
話をもどしてすみません。
再審査とのことですが、
前より症状が良くなってエレンを経口で摂取している場合剥奪されるということでしょうか？
(小腸切除なし　所得時鼻注６P)
また、社会での日常生活が著しく制限されるもの
とのことなので障害者枠で働き始めた場合はどうなるのでしょう？
障害者枠で入ったのに手帳がなくなると…クビになるのではと不安です。

767 ：病弱名無しさん：2009/02/28(土) 23:25:03 ID:n4m/HWxB0

再審査で症状がよくなって、手帳を没収というか障害認定されない事は
よくあるよ。

障害者枠で入ったのに手帳がなくなると…クビになるのではと不安です。
↑　コレはない。

768 ：病弱名無しさん：2009/03/01(日) 00:15:17 ID:fGe0lB9lO

オレ、再認定不要ってなってるよ

769 ：病弱名無しさん：2009/03/01(日) 01:44:11 ID:KSKgf0CV0

>>786
手帳に？？

770 ：病弱名無しさん：2009/03/01(日) 01:57:14 ID:fGe0lB9lO

>>769
そう
手帳の備考欄に書いてある

771 ：病弱名無しさん：2009/03/01(日) 02:34:47 ID:Y4w+umVP0

エレンしか摂取してないのに、
お腹がボコボコ張る〜。
狭窄悪化したか〜。

772 ：病弱名無しさん：2009/03/01(日) 06:59:18 ID:KnodwaudO

>>762何も言えなくなったのか？W
ロペミンだ何だ飲んで下痢止めたって炎症は止まらないんだぜ
狭窄してから気付く前に忠告してやってんだぜ
血液検査より大腸カメラやれば一発だよあと小腸型、大腸型言うけどそんなのあるの？口から肛門までの消化器官やられるんだから関係なくない？本にもそんなこと書いてないぞ
なぜ型付ける？

773 ：病弱名無しさん：2009/03/01(日) 07:00:39 ID:KnodwaudO

あと胃カメラね

774 ：病弱名無しさん：2009/03/01(日) 07:09:28 ID:yqm0CsTA0

>>772
すべてのクローンの本読んで書いてなかったら、君の言うことは正しいのであろう

775 ：病弱名無しさん：2009/03/01(日) 07:13:50 ID:00cxWHkd0

ID:KnodwaudO

今日のNGIDです。いつもの粘着してる荒らしなので放置で。
あまりに放置されると他IDで自作自演でからんだりする方法もあるので注意。
まとめてあぼーんしといてください。
書いてることがまともじゃないのですぐ分かるとは思いますが、
内容にも行動にも騙されないようにしてください。

776 ：病弱名無しさん：2009/03/01(日) 10:19:01 ID:KDU1WXxy0

>>771
よう！俺。
あとけっこう腹張ってる感じなんだけどなかなか便が出ないで
出るとなるとほとんど水でエレンが全部流れ出てしまう気がする
この先同じくらいの時期にお互い手術になるかな？（・∀・）人（・∀・）

777 ：病弱名無しさん：2009/03/01(日) 10:53:10 ID:KnodwaudO

荒らしじゃねーだろじゃあおまえは手術したことあんのか？
イレウスみんな使ってるけど吐くことがイレウスじゃないぜ
狭窄、閉塞して下に流れなくなったから上に戻ってきて吐くことだぞ
ストレスがどうだとかそんなこと言ったらどの病気もストレス関係すんだろW
ネガティブ不幸のヒーロー気取りなんてうざいだけだよおまえみたいな病人が嫌われるんだよW
おまえみたいのいたからさナースにアイツ嫌いなんだけど言ったらみんな嫌いだよだってよW
入院したら嫌われるぜW

778 ：病弱名無しさん：2009/03/01(日) 10:55:43 ID:FZAb5ocH0

>>771,776
早めに病院へ行け・・・

779 ：病弱名無しさん：2009/03/01(日) 12:38:24 ID:ImEZGsLaO

>>770
私のには何も書いてないや。
病院変わって融通きかなそうだから、また悪くなったら申請することになるか…
役所平日しかやってないのによ！

780 ：病弱名無しさん：2009/03/01(日) 12:49:23 ID:qtJTdP050

病室でオナニーしてても看護士は見ない振りしてるのかね

781 ：病弱名無しさん：2009/03/01(日) 12:52:15 ID:Bu9k6Z4XO

入院してもやることっつったら絶食くらいだからこんなん家でも出来るから退院させろっつってんのに帰してくんない

うちの病棟年寄りばかりだから若い奴が入院してくんのがよほど嬉しいらしい

782 ：病弱名無しさん：2009/03/01(日) 12:53:39 ID:V/F2zFmkO

あー明日から入院だぁ。手術しないで済ませたいな。無理かな�m

783 ：病弱名無しさん：2009/03/01(日) 13:44:43 ID:wWwmvLeX0

>>781
入院患者の年齢層なんて関係ないだろ、
若いから退院させてくれないとか、何勘違いしてんだよｗ

784 ：病弱名無しさん：2009/03/01(日) 13:58:14 ID:3KVsN+1R0

>>779
オイラんとこの役所は休日でも午前中だけやってたりするよ。

785 ：病弱名無しさん：2009/03/01(日) 14:20:16 ID:u5IKrVQjO

役所といえば、どうしてエイズ検査は滅多に受けられないような時間にしかやってないの？
ちゃんと働けよ政府の�ｺ共が！

786 ：病弱名無しさん：2009/03/01(日) 14:35:02 ID:EgN4u9Ui0

小腸切除手術後、調子が良く。食事も一日一食低残食を食べていました。
そのため外で食事もでき普通の生活ができてたので彼女もできました。
最近結婚を考えていましたが、先週食事中に腹痛と嘔吐があり吐血も
してしまいました。これまで吐血はしたことなかったのでびっくりしました。また先生に手術も考えた方がいい
今は食物繊維を食べるとすごい腹痛になります。彼女にも心配させて
しまって、自分も非常に不安もあり結婚どころか、食事もできないし、
今後付き合って行くのも難しいんじゃないかと考えてます。
愚痴みたいですみません。

787 ：病弱名無しさん：2009/03/01(日) 14:35:24 ID:3KVsN+1R0

>>785
日曜日も夜間もやってるけど。

788 ：病弱名無しさん：2009/03/01(日) 14:41:45 ID:JfWF5+7i0

ウチの役所は　木曜日は夜遅くまでやってるな。
ま、おれは暇だからいつでもかまわん。

ちゃんと確定申告しろよー。所得が無くても。
所得がないという証明もしとかないと色々面倒だからね。

789 ：病弱名無しさん：2009/03/01(日) 14:46:38 ID:KnodwaudO

>>786手術すればいいじゃん
手術になったから切って来るわ〜でいいじゃん

790 ：病弱名無しさん：2009/03/01(日) 15:00:39 ID:3KVsN+1R0

>>788
無職の場合は確定申告いらないでしょ？何が面倒なの？

791 ：病弱名無しさん：2009/03/01(日) 15:15:58 ID:JfWF5+7i0

確定申告というか、市民税・県民税の提出しない？

ま、おれは親の扶養になって、自分は障害者になるから控除があるし
（後国民年金も払ってるから）
そういう書類書いてるけど。

書かないでいいのかな？他の人は。

792 ：病弱名無しさん：2009/03/01(日) 15:32:44 ID:3KVsN+1R0

>>791
ﾋﾞﾝﾎﾞｰ非課税世帯だからやってないよ。自分が扶養に入っていて親が75才以上になった場合って、
自分だけ個別で国民健康保険入らないとまずいのかな？

793 ：病弱名無しさん：2009/03/01(日) 15:35:12 ID:JfWF5+7i0

>>792
非課税世帯でも　書類がこない？
おれはそれを書いてというか、親宛にきてるのを俺が書いて、
自分を扶養にして、障害者控除・年金の控除を　書いて書類提出してるよ。

で所得はゼロになるから、非課税世帯には変わりないんだけど。

794 ：病弱名無しさん：2009/03/01(日) 16:09:57 ID:3KVsN+1R0

>>793
きてないよ。親が年寄りだからこないとか？違うか　確定申告してお金戻ってくるならいいと思う

795 ：病弱名無しさん：2009/03/01(日) 16:30:34 ID:ojvsq5ps0

>>786 タール便ならわかるけど吐血するの？なぜなのおしえて偉い先生

796 ：病弱名無しさん：2009/03/01(日) 16:47:19 ID:KnodwaudO

術後だと吐血するよ
血が混ざってる程度のね吐く時に傷口傷つけるから術後ならあるって
採血すれば血吐いても値が下がってなければOKよそんな騒ぐことじゃないっぽいよ

797 ：病弱名無しさん：2009/03/01(日) 19:02:03 ID:Coy2S5Ou0

>>795
>>786が術後どれくらい経ってるか分からないし、吐血がどんな状態かも分からないが
炎症は食道にもできるから胃腸に出来るのと同じでそこから出血することはある。
だから嘔吐時にそれが混ざることもあるよ。
吐血にしろお尻からの出血にしろ確認したら病院行った方がいいけどな。
>>786は術後調子良かったんで少しテンションが上がってしまったのかもしれん。
それで体調崩すことは少なく無いよ。
退院して半年や1年とかで戻ってくる人もいるし。
初めて経験すると不安になるのも分かるけど、それだか結婚諦めるとか
自分から考えるのは止めた方がいいな。どうすれば結婚してやっていけるかを
彼女と一緒に考えた方がいい。彼女の決心は彼女が決めることだからな。

>>796=ID:KnodwaudOはまともっぽいこと言って
放置されているから、関心をひこうとしたりするけどいつもの荒らしだから放置な。

798 ：病弱名無しさん：2009/03/01(日) 19:27:19 ID:KnodwaudO

バカじゃーんおまえ等なんてどうでもいいんだよW
狭窄したことない人にはわかんねー話だから教えてあげてるんだよ2ちゃんで仲間探すほどヒッキーじゃねーよW
特定疾患申請下りる前に良く医者もレミケやったよな前持って金額言わないでレミケして30万請求されたら暴動起きるぜW
普通に考えてやらないだろクローンのふりしてんのか暇人ネラーW

799 ：病弱名無しさん：2009/03/01(日) 19:47:34 ID:LE+CmYON0

この荒らしは相変わらず意味不明なこと言ってんな
初心者とか初めてここに来た人がこれ見て騙されても困るから
嵐放置、そっちへ注意ってした方がよさげだな

800 ：病弱名無しさん：2009/03/01(日) 20:23:28 ID:KnodwaudO

じゃあ答えろよ特定疾患の持ってない人に医者は何て言ってレミケしたんだ？
mixiでレミケして医者の言うこと聞かない酒、タバコ、肉関係ない、エレン飲まない言ってるアホには何も言わないんだな　匿名じゃないから言えないのか？W

801 ：病弱名無しさん：2009/03/01(日) 20:52:18 ID:1DEYYrQd0

この嵐はネットでしか発散できんやつなんだろな

802 ：病弱名無しさん：2009/03/01(日) 21:22:05 ID:nkuuiig90

その前にちゃんと改行とか句読点とか、
まともに使えるようになってからきてよ、あつお君。

あれ、今別名で頑張ってらっしゃるんでしたっけ？
どのみち、文体が分かり易いから改名してもあんま意味無いと思うよ。

803 ：病弱名無しさん：2009/03/01(日) 22:11:13 ID:J7ma57zt0

ストマ閉鎖した、4月から新卒で入社する者だが
どうか知恵を貸して欲しい。

病気であることを隠して内定貰ったんで自業自得だが
困ったことに4月頭に会社で健康診断があるんだ…
ストマの名残である傷跡を上手く誤魔化して
健康診断をヌルーしたいんだが何か名案はないだろうか？

今のところ、
「ストレスで腸に穴が空いてその名残」で通そうと思ってるんだが
ストマ痕は見る人が見るとバレるから不安でしょうがないんだ…

804 ：病弱名無しさん：2009/03/01(日) 22:14:01 ID:iUs5i54CO

素人の浅知恵だけど、
交通事故で腸にダメージくらってストマにしてた、というのはどうだろう

805 ：病弱名無しさん：2009/03/01(日) 22:27:46 ID:gth+FXZY0

>>804
そういうのは止めた方がいい。事故なんて大きなこと言うと
あとで必ずボロがでる。

>>803がどういう風にクローンを隠したのかにもよる。
向こうがきかなかったから言わなかったのかそれらにもよるからな。

806 ：病弱名無しさん：2009/03/01(日) 22:42:08 ID:YDfWLLxi0

聞かれたけど嘘ついたんなら状況は最悪だなw
法定検診が義務なことぐらい知っとくべきだったね。

807 ：病弱名無しさん：2009/03/01(日) 22:44:35 ID:JfWF5+7i0

腸閉塞でという感じでいいんじゃない？

おれもそういう感じで話したよ。

808 ：病弱名無しさん：2009/03/01(日) 22:44:57 ID:JfWF5+7i0

>>807
昔の働いていた時ね。

809 ：病弱名無しさん：2009/03/01(日) 22:51:34 ID:MNlH8Kzc0

>>805さんの言うように、どういう風に誤魔化したかによりますが、
腸閉塞でストマに前にしたことがあるのででも行けるのでは。
腸閉塞は普通の人でも為る可能性のある病気ですし。

確か女優の鈴木杏樹さんがそれでオペをして、それがきっかけで付き合うことになり
結婚したのが今の旦那さんだったように思います。
他にも誰か確かいましたよ。まぁ普通にある病気ですし。

810 ：病弱名無しさん：2009/03/01(日) 22:51:39 ID:9Nzrs1qV0

ストマ痕ってのがどんなもんかわからんがカテ痕とかってごまかせないの？

811 ：病弱名無しさん：2009/03/02(月) 00:28:40 ID:tnKHgsqP0

　　　　　　　　　　r;;;;ﾐﾐﾐﾐﾐﾐヽ,,_
　　　　　　　　　,i':r"　　　　　 `ﾐ;;,;;,
　　　　　　　　　|￣￣月曜日￣￣）
　　　　　　　　　;!￣￣￣￣￣￣~;;;!
　　　　　　　 　 ,ゞi"￣ ﾌ‐!￣~~|-ゞ, 　
　　　　　　　 　ヾi `ー‐'､ ,ゝ--､' 〉;r' 　
　　　　　　　　　`,|　 / "ii" ヽ　　|ﾉ　
　　　　　　　　　　't　ト‐＝‐ｧ　 /　　おまえら、月曜日だ。
　 　 　 　 ,＿＿__/ヽ｀ニニ´／　　　よかったなあ。月曜日だぞ月曜日・・・
　　　　 r'"ヽ　　 t､　　　　　/　　　　　　
　　　　/ ､､i　　　 ヽ＿＿,,/
　　　 /　ヽﾉ　　j　,　　　j　|ヽ　　
　　　 |⌒`'､__ /　/　　　/r　 |
　　　 {　　　　￣''ｰ-､,,_,ﾍ＾　|
　　　　ゝ-,,,＿＿＿＿_）--､j
　　　 /　　＼__　　　　 　　/
　　 　|　 　　 　"'ｰ‐‐--

812 ：病弱名無しさん：2009/03/02(月) 02:13:24 ID:+kjN/HSw0

最近アゲが多いが、またクローンライダーと呼ばれていたキチガイが
暴れているのか？

813 ：病弱名無しさん：2009/03/02(月) 03:19:01 ID:3jB6bJ+50

お前ら元気か？春先に調子崩す奴もいるから用心しろよ。
あばよ。

814 ：病弱名無しさん：2009/03/02(月) 05:22:28 ID:O13bp21NO

>>802じゃあ直接言えばいいじゃんおまえがレミケ野郎か？W
行変えだアゲ、サゲだそんなに重要か？W
mixiで直接言ってこいよチキン野郎W
mixiで相手されないからここ来てんのか？W

815 ：病弱名無しさん：2009/03/02(月) 06:41:24 ID:KCSR5hdq0

>>811
入院の月曜日が来たよ('A`)

816 ：803：2009/03/02(月) 06:44:47 ID:CA+kxtxi0

おまいらありがとう、
やっぱりここで聞いて良かった…｡+ﾟ(｡ﾉД`)ﾟ+｡

とりあえず学校の健康診断書には「（今は）健康です！」で書いてもらい、
面接で何気なく健康状態を聞かれたときも「（今は）健康です！」で
華麗にヌルー…良心チクチク、嫌な悪寒。
とりあえず腸閉塞で攻めてみる…聞かれないのが一番なんだが。
カテ痕ってのもZA☆N☆SHI☆N☆
当日は鉄の仮面で行ってくる！

>>813

おまいモナー(*´д｀)

817 ：病弱名無しさん：2009/03/02(月) 06:49:56 ID:9NQbzlFK0

>>777
俺もアイツのこと嫌いだった。
ナースもそう言ってた。

818 ：病弱名無しさん：2009/03/02(月) 06:54:43 ID:9NQbzlFK0

>>800
クローン病のくせに肉喰らいまくって、酒呑みまくってる奴が
果たしてこの世に存在するのかい？
そんな奴が、もし仮にだが、いるとしたら、そんな奴はヤツザキにされても文句言えないよな。

819 ：病弱名無しさん：2009/03/02(月) 07:01:01 ID:9NQbzlFK0

クローン病の奴らはレタスでも喰ってろ

820 ：病弱名無しさん：2009/03/02(月) 07:18:19 ID:lImI2End0

>>816
直接病気についてきかれてないなら問題ない。
腸閉塞も嘘じゃないし、今は健康と言うのも嘘じゃないですから。
今は面接時に過去の病歴や、男女関係経験(結婚等含めた)については
聞くことがタブー視されてきているので、まともな会社であれば
おそらく今の健康状態くらいだと思ってました。
それなら別に問題ないですよ。あえて言う必要はなしです。
あとは入ってから頑張ってください。ただ無駄にテンション上げすぎて
頑張りすぎると体調崩しますので、冷静にその辺りは控えてください。

最初にこうやって体調崩す人も結構いますので。
先ずは体調管理が仕事だと思ってください。

821 ：病弱名無しさん：2009/03/02(月) 07:19:32 ID:lImI2End0

ID:9NQbzlFK0　ID:KnodwaudO

NGで。携帯とPCの自作ですかね。

822 ：病弱名無しさん：2009/03/02(月) 07:31:29 ID:9NQbzlFK0

ここ三日間、三食レタスばっかりでもううんざりだよ。。。。
ちなみに、四日前はキャベツだったけど。。。。

823 ：病弱名無しさん：2009/03/02(月) 07:32:07 ID:+jBYGNzY0

相当暇なんだなぁ

824 ：病弱名無しさん：2009/03/02(月) 09:30:33 ID:cRqVhpd50

健康な人と一緒で、まずは、この会社に入ったらこんなことが出来る
学校でこんなことしてきたと、自分を売る事が一番なのに、理解されようと
おもって、いきなり病気のことを話し出したり話混んだりする人が多くて
引かれて落ちると言う人も多いよ。

病気を話す話さないはその人次第だけど、まずは自分を売り込まないと。
病気のことはその次。

825 ：病弱名無しさん：2009/03/02(月) 10:40:01 ID:9l9tU4jmO

自分手術決める時に
「ハンバーガーは食べれないけど、挟んであるレタスなら食べれる様になるよ！」
って担当医に言われて、手術決めたんだけどｗ
レタス食べたーい！

826 ：病弱名無しさん：2009/03/02(月) 11:01:51 ID:9NQbzlFK0

いいな、俺、実は担当医に
「ハンバーガーに挟んであるレタスはマヨネーズがくっついてるから食べちゃだめ！」
って言わたんだ。
だから、いつも素レタスをムシャムシャ丸齧りしてる。

827 ：病弱名無しさん：2009/03/02(月) 11:29:11 ID:DKP+nqmR0

キャベツ大量に喰って詰まって爆発してしね

828 ：病弱名無しさん：2009/03/02(月) 11:29:21 ID:9l9tU4jmO

>>826
どっちにしろハンバーガーは食べれないねｗ
手術前までは栄養指導で「生で食べていい野菜は、皮剥いたきゅうりだけ。」って言われたけどレタスって生で食べて平気なの？

829 ：病弱名無しさん：2009/03/02(月) 11:46:52 ID:9NQbzlFK0

諸説あるんだけど、俺の担当医の説ではレタスの外から４枚目の葉までは
柔らかいから生で食べていいらしいよ。
レタスは芯に近づくほど硬くなるから５枚目以降はゆでないとだめらしい。
まあ、俺は生で食ってやったけどね。へへん。

きゅうり関連は、河童巻きに巻いてあるきゅうりなら食べていいっていわれた。
これは細切りにすればいいってことなのかな？

830 ：病弱名無しさん：2009/03/02(月) 12:53:45 ID:cRqVhpd50

術後ぐらいたべられないん？
毎日食うなら問題かもしれないけど。
うちの病院なら食べなさいと言われるよ。食べたいなら。

831 ：病弱名無しさん：2009/03/02(月) 13:16:57 ID:6HPWqnh4O

自分がクロンだと知らなかったずっと昔、養命酒を飲んだら症状が緩和したのを思い出した。

832 ：病弱名無しさん：2009/03/02(月) 13:23:56 ID:QgGIIplI0

楽チンのハンバーガー上手いからいいじゃん

833 ：病弱名無しさん：2009/03/02(月) 13:27:59 ID:LO0eEEmX0

>>820
IDかっこいいな。

834 ：病弱名無しさん：2009/03/02(月) 14:00:53 ID:0cHiF3pjO

狭窄してる場合、ダメだろうけど、ハンバーガーぐらい少し食べるならいいだろ？
あくまで自己責任だが。
状態悪いときって食べたいって思わないもんな

835 ：病弱名無しさん：2009/03/02(月) 14:45:48 ID:9l9tU4jmO

>>834
少しってか、たまーに食べるぐらいならいいと思う。
でも自分の場合は、また手術しなくちゃならなくなるのが嫌なんですよ。
だから脂質気になるし、「食べない方がいい」って言われたら怖くて食べれない。

836 ：病弱名無しさん：2009/03/02(月) 14:54:07 ID:cRqVhpd50

絶食しようが、好きなもの食べようが、どっちでもそんなに悪くなるスピードは
変わらん気がするなぁ。経験上。

で、悪くなってからの制限をどうやるかが問題のような気がする。
おれは。

837 ：病弱名無しさん：2009/03/02(月) 15:17:13 ID:O13bp21NO

>>821は本物のアホだなW
入院中いくら暇でもやらねーしPCから2ちゃんねるなんぞ来ねーしW

838 ：病弱名無しさん：2009/03/02(月) 15:36:04 ID:oazXoX2Y0

と言うことで今日のNGIDは

ID:9NQbzlFK0　ID:O13bp21NO

らしいな。

839 ：病弱名無しさん：2009/03/02(月) 16:14:58 ID:9NQbzlFK0

俺の知ってる奴は、手術後一ヶ月も経たないうちに焼肉喰った
とか言って自慢してきた。どうせ嘘だろうけど。
まったくエレンタールを青汁で割った汁を啜りながら、レタス
齧ってるような悲惨な毎日を送ってる身としては、そいつを
呪い殺してやりたいと思ったよ。切実に。

840 ：病弱名無しさん：2009/03/02(月) 16:15:14 ID:NSmV+1PsO

入院すると看護師からこの前退院してからどうしてました？とか家での様子聞かれるよな。
お仕事されてました？って聞かれると言葉につまる。
あ、いえ、家で療養してましたっていい歳したオッサンが二十歳そこそこの看護師に無職でしたって自己申告。
ああ、情けない(┳◇┳)�h

841 ：病弱名無しさん：2009/03/02(月) 16:22:28 ID:QgGIIplI0

>>841

それ辛いよな。気持ちは分かる。
けど最近は派遣切りという言葉が出てきて
お茶ぐらいなら濁らせられる。

派遣切られたうえに、小腸までも切られて・・・。
と言っとけば看護婦とウィットに飛んだ会話が出来るじゃないか。

842 ：病弱名無しさん：2009/03/02(月) 16:28:37 ID:9NQbzlFK0

派遣切られたうえに、小腸までも切られて・・・。
断腸の思いで、大腸切った上に、馬謖まで斬ったとでも言ってやるがいいさ。

843 ：病弱名無しさん：2009/03/02(月) 16:29:04 ID:2prbunDz0

以前フィレオフィッシュ食ったけどなんともなかったわ。
まあ、ハンバーガーにしろ何にしろ常食はせんがね。

844 ：病弱名無しさん：2009/03/02(月) 16:32:20 ID:cRqVhpd50

家で養生っていう病気じゃないんだよなぁ。
寝たきりという病気でもないし。
給料安くても、デスクワークの仕事ならいくらでも出来るんだけど。
家でジーとしてるのはホント勿体ないね。
人生を無駄にしてるという感じ。

845 ：病弱名無しさん：2009/03/02(月) 16:47:55 ID:hNjMvQwz0

>>840
この病院の看護師さんたちは丁寧で優しいよな〜
と、思い出してたら再入院になってしまいました(笑

こうやってお茶濁したことは過去にありました。

>>844
ほぼ寝たきり状態とかでなく動けるなら
胃腸を動かす意味でも散歩したりサイクリング(と言ってもとりあえず自転車にのって散歩と言う感じ)
したり、家などで簡単にできる運動(腕立て等)して
身体のケアしたりはしてます？
自分はそんな感じなんですが。(家での仕事もやってますけど)

846 ：病弱名無しさん：2009/03/02(月) 16:53:16 ID:cRqVhpd50

>>845
家にジーと出来ない性格だから困るんですよね。
おれもサイクリング・バイク・散歩（何キロ単位も歩く）できるのに
無職って・・それも年単位・・・。

たぶん健康な人より動いていると思うわ。

847 ：病弱名無しさん：2009/03/02(月) 17:06:12 ID:AqkaXNbc0

うぜぇ流れだな・・

848 ：病弱名無しさん：2009/03/02(月) 17:23:21 ID:yRDQVCQM0

>>846
それだけ動けるのなら就職活動、正社員じゃなくても
アルバイトでも探してみては。
不景気がかなり進んでいるので中々見つからないかもしれませんが
日本全国的なことではなくて地域で探すとあったりもしますし。
その地域にもよるのはよりますが。

849 ：病弱名無しさん：2009/03/02(月) 17:44:09 ID:CA+kxtxi0

>>820

�dｸｽ
それを聞いて悩みの種が一個減ったぜ！

850 ：病弱名無しさん：2009/03/02(月) 17:46:43 ID:QOBmxyla0

>>839
そいつが嘘ついてるかどうか判んないけど、
術後って結構何でも食えるようになるから、
焼肉だって食おうと思えば食えるよ。（もちろん手術内容にもよるけど）

851 ：病弱名無しさん：2009/03/02(月) 18:13:13 ID:JYrdLPKuO

あれダメこれダメと食べ物に関して神経質になるほうがかえって体に悪い気がするわ

852 ：病弱名無しさん：2009/03/02(月) 18:16:20 ID:03bEcEhp0

ペンタサ・レミケしてて風邪ひいたんだけど、
市販の風邪薬勝手に飲んだら支障ある？

853 ：病弱名無しさん：2009/03/02(月) 18:21:50 ID:+1xIJO+f0

>>852
病院に聞くべきです。風邪薬と一口に言っても色々ありますし。

854 ：病弱名無しさん：2009/03/02(月) 18:52:46 ID:cRqVhpd50

おれは　普通に飲んでるよ。
わざわざそれで病院行かない。

腸に優しいとかで葛根湯飲んでも
きかんでしょ？と言うことで。

855 ：病弱名無しさん：2009/03/02(月) 18:54:57 ID:KYVXZIB70

予約してたの忘れて病院行き忘れた
社保って主治医のいる曜日じゃないと電話しても予約取れないのかな？

856 ：病弱名無しさん：2009/03/02(月) 19:11:13 ID:03bEcEhp0

>>854
そう。正にそれ、葛根湯。
漢方薬の方がまだましかなーと思って。
まったくきかねー。

医者は行くに越したことないけど、
通院先は電話は駄目で片道2時間、待つのに数時間なのできびしい。
わがままはわかっている。ごめんね。

857 ：病弱名無しさん：2009/03/02(月) 19:13:54 ID:0cHiF3pjO

>>855
これから携帯のスケジュールをアラーム設定しておくといいよ。

858 ：病弱名無しさん：2009/03/02(月) 21:05:57 ID:1faD2kMZO

主治医に、熱が頻繁に出る事が、あるんだけど、どうしたら良いか聞いた事が、あるんだけど、解熱剤とか普通に飲んで良いらしいよ。
でも、一番いいのは、病院に連絡して、どうしたら良いか聞いた方が、いいよ。

859 ：病弱名無しさん：2009/03/02(月) 21:25:54 ID:g09s5H1nO

カレーライス1口、かけうどんにカレールースプーン1杯 だとかたまに食うな
一口チョコを２つくらいとかな

860 ：病弱名無しさん：2009/03/02(月) 21:44:23 ID:w6pvAOHR0

>>856
電話はﾀﾞﾒってどういうこと？俺のかかってる病院だと外来やってる曜日なら、血液検査の結果とか電話で
教えてくれるけど、そういうことじゃないのかな？片道2時間は遠いな〜　急に具合悪くなったときは
近くの病院と使いわけてるのか

861 ：病弱名無しさん：2009/03/02(月) 22:05:40 ID:ZTmKx3wM0

>>856
クローン専門の病院の他に
近所の病院も日ごろから見てもらっておくと
急な下血や風邪なんかの時に頼りになるよ
複数の病院にかかっても特定疾患の補助も対象になるし

オレは市販されている風邪薬はクローンには刺激物になると言うことなので
風邪を引いたときは漢方薬を処方してもらうことになってる
（最近風邪にならないので漢方薬の名前は忘れたけど）

862 ：病弱名無しさん：2009/03/02(月) 22:07:15 ID:psyKkgPK0

超重たいテレビを運んでいたら腰に違和感がきた
しばらくしたらマジで全く動けなくなったよクソ
筋肉が切れたのか骨がずれたのか分からねえが
２日経った今でも歩くのも辛くほぼ寝たきり
親がいるから食事とか問題ないが１人身の奴、背筋だけは鍛えとけ
オレみたいになったらマジ死ぬぞｗ

863 ：病弱名無しさん：2009/03/02(月) 22:16:22 ID:ZTmKx3wM0

>>862
ぎっくり腰じゃないの？

864 ：病弱名無しさん：2009/03/02(月) 22:36:18 ID:ok2wuB4F0

>>862
３日間は安静にして、その後は極力動くようにしたほうが回復が早いらしいよ。
痛みがひいても回復するのには一年間はかかるから
その間に無理をすると,、ギックリ腰になりやすいですよ。
お大事に。

865 ：病弱名無しさん：2009/03/03(火) 06:09:19 ID:TKqASFcDO

白菜が詰まったかも試練。。。

866 ：病弱名無しさん：2009/03/03(火) 07:56:18 ID:OqOXAFYy0

最近クローン病と診断された者です。
特定疾患受給申請中。
医者からはレミケード投与を迷っている状態であるといわれていますが、受給が確定するまで待とうと思っています。
医師記入欄のIOIBDスコアがゼロだったりするので「軽快者」と判断されてしまうと自己負担ですよね？
今エレンタール、ペンタサ、ラックビーで月2万3千円ちょいかかっているので不安でしょうがありません。
「軽快者」概念について調べると、3要件（疾患特異的治療が必要ない、臨床所見が認定基準を満たさず、著しい制限を
受けることなく就労などの日常生活を営むことが可能である、治療を必要とする臓器合併症がない）を1年以上満たす者となっているので
申請直後から「軽快者」と判断されることはないのでしょうか？
疾患特異的治療というところにエレンとペンタサを常用しているところがあてはまるのであれば良いのですが、クローンで「軽快者」になった方っていらっしゃるのでしょうか。

867 ：病弱名無しさん：2009/03/03(火) 10:09:54 ID:iHGXH84lO

特定疾患だせば済むこと
薬代はかかんないよ

868 ：病弱名無しさん：2009/03/03(火) 10:11:40 ID:TuWTxV3C0

>>866
クローン病と診断されたという事は寛解期ではなく、活動期だからでは？
活動期で軽快者になってるひとは珍しいように思いますが。違うのかな。
寛解期が長く続いてる人はそういう人もいると聞いたことはありますが。

869 ：病弱名無しさん：2009/03/03(火) 10:19:11 ID:INPXvjrzO

そこまで軽快ならレミケする必要もないような気がするが

870 ：病弱名無しさん：2009/03/03(火) 10:25:33 ID:YpOQPzwYO

寛解期維持のためにレミケやってる人もいる

871 ：病弱名無しさん：2009/03/03(火) 10:36:43 ID:Tke7CIYy0

エレン・ペンタサやってる時点で軽快認定されんと思うけど。

872 ：病弱名無しさん：2009/03/03(火) 11:52:45 ID:7aOMj/CrO

初期段階からしっかりやらないとひどいことになる
重度、軽度は申請に問題ないだろ

873 ：病弱名無しさん：2009/03/03(火) 12:32:25 ID:Q/iEDnql0

例の焼きポテトチップスの「ポテかるっ」がセブンイレブンで売ってた
一袋の脂質が3.3gだから今度一食抜いて食べてみよ
うすしお味なら刺激物も入ってなさそうだし

874 ：病弱名無しさん：2009/03/03(火) 12:45:57 ID:OqOXAFYy0

866です。
皆さんレスありがとうございます。
レミケード・ペンタサやってる時点で軽快認定されないということなら良いのですが。
医者からは４月〜５月くらいに小腸造影やって、小腸の病変部分に変化があるようなら
レミケードをやってみようかと言われているので、それは特疾認定がおりるかどうかがわかってからと
させてもらおうと思っています。
先日特疾の申請を出したばかりなので２ヶ月ほどは結果を待つ事になります。
軽快者とされてしまうと、レミケードはもちろんエレン・ペンタサだけでも負担はでかいのですが……。

872さんも仰られているように幸い初期段階で発見されていますので今後を見据えて
食事制限などきっちり取り組もうと思っています。そのためにはエレンもペンタサも
大事だと思うのです。
特疾認定されるように祈ってます。

875 ：病弱名無しさん：2009/03/03(火) 12:46:06 ID:ZL4hUQvn0

焼きポテトチップスなら
自分で作るのも簡単だぞ
レンジでやるから油一切使わないし

876 ：病弱名無しさん：2009/03/03(火) 13:06:04 ID:7aOMj/CrO

ダメ言われたらまた医者に書いてもらって出せば大丈夫だよ

877 ：病弱名無しさん：2009/03/03(火) 13:39:36 ID:INPXvjrzO

一応大学病院に通ってるんだが、ダブルバルーンやってないんだよな。最近異常にだるくて医者に言ってるんだけど
血液検査で異常なしって言われるし、俺ＣＲＰに変化出にくいから
ダブルバルーンで腸の中見てもらってスッキリしたいわ
いままでもそうだったけど、結局腸閉塞になりそうな嫌な予感

878 ：病弱名無しさん：2009/03/03(火) 15:29:24 ID:iHGXH84lO

養命酒は効くのかな

879 ：病弱名無しさん：2009/03/03(火) 15:44:36 ID:F2363thyO

クローンの初期段階でレミケをｶﾞﾂﾝと投与して抑えこんじゃうのが今のやり方だよ。

880 ：病弱名無しさん：2009/03/03(火) 16:09:20 ID:cAvTiYWh0

おれがかかってる病院だと打たんぞ。
初期だったらね。

881 ：病弱名無しさん：2009/03/03(火) 17:24:14 ID:HH9ZXuXjO

なんか『全身麻酔』とか『ストマ』のパンフレットを渡されて、説明を受けると、手術の実感が出てくるなぁ〜。

882 ：病弱名無しさん：2009/03/03(火) 17:42:18 ID:o/slm4wUO

狭窄あると高残査のジャガイモがもうすでにやばい食材。

883 ：病弱名無しさん：2009/03/03(火) 18:39:36 ID:7cDvBtV30

ポテかるっって前にも話題になった焼きじゃがと同じ物なのね。
あれおいしかったんだけど通販でしか買えなかったからこれは嬉しい！

884 ：病弱名無しさん：2009/03/03(火) 19:02:54 ID:TkIY3ZkoO

>>878
自分はこの病気って判る前から飲んでたけど、
それを先生に言ったら「飲む必要ない」って言われたよ。
大建中湯で十分なんじゃないかな？

885 ：病弱名無しさん：2009/03/03(火) 20:16:17 ID:Dze7TM2/0

＞８７７
明日狭窄のためダブルバルーンで拡張するよ、今は野菜食べると必ず腹痛が
くる状態だから拡張できればと思ってる。先生には上手くいって食事が再開
できる人もいるけど、５％の確立で緊急手術になる可能性もあるって言われ
てる。
やってないなら紹介状書いてもらったほうがいいよ
＞８８２
ジャガイモ、バナナは食べると自分もやばい、ずっと白米とか食べてきた。
はやく食物繊維が食べたい！

886 ：病弱名無しさん：2009/03/03(火) 21:58:53 ID:RJjptKR00

養命酒のんで蕁麻疹が出た…。

俺には合わなかったのか

887 ：病弱名無しさん：2009/03/04(水) 02:05:12 ID:v4ElwGO60

神田うののブログ2009-03-01 17:49:54から読んでみ
飯島愛のお別れ会に行った話とかドン引きするぞ
こいつを屑と呼ばずして何と呼ぶ

888 ：病弱名無しさん：2009/03/04(水) 02:32:08 ID:nNufwzQk0

>>887
夜のブログしか残ってないな。

889 ：病弱名無しさん：2009/03/04(水) 03:48:47 ID:4esmkq/bO

>>887
ｋｗｓｋ

890 ：病弱名無しさん：2009/03/04(水) 07:53:39 ID:+/zF1k84O

狭窄の痛みって継続的に続くもんなの？
エグられるような痛みがきて４〜５秒で終わるっていうの繰り返してるんだけどこれは狭窄？レントゲンでも造影でも問題無しなんだけど絶対に問題がある痛みなんだよなー
過敏性腸症候群なのかな？

891 ：病弱名無しさん：2009/03/04(水) 08:05:40 ID:lsNWl5ulO

>>890
どうみてもイレウスです

892 ：病弱名無しさん：2009/03/04(水) 08:15:08 ID:4pG3Tr5EO

養命酒に含有するトラネキサム酸って腸によくないらしいよ。

893 ：病弱名無しさん：2009/03/04(水) 08:27:32 ID:lsNWl5ulO

親には悪いがキムタクとか福山みたいなイケメンに生まれてれば同じ病気持ちでも人生楽しかっただろうなぁ

894 ：病弱名無しさん：2009/03/04(水) 08:33:23 ID:4pG3Tr5EO

俺、中日の井上似のイケメンってよくいわれるけど、得したことなんてないよ。

895 ：病弱名無しさん：2009/03/04(水) 08:53:16 ID:VC2C30jBO

今、社保中に入院してる人っている？
社保中って以外とガタがきてるんだな。
全館のトイレの水が流れなくなってるらしい。
いちいち、排便時に、ナースコールを押さなきゃいけない面倒くさいんだけど、早いところ直して欲しいんだけど…。

896 ：病弱名無しさん：2009/03/04(水) 08:56:40 ID:aRyyrg/y0

おれはそこそこもてたような気がするが、
気弱なので、女の子からコクられた回数は何回もあるが
女との話になるとオドオドしてしまって結局は振られる。
看護婦さんから、付き合って的な直接には言われたことはないけど、
遊びいきましょう・ご飯食べにいこうと　4回言われたが
その1回でおしまい。連絡も無くなる。

897 ：病弱名無しさん：2009/03/04(水) 08:59:46 ID:4pG3Tr5EO

俺、社保中に入院中なんだけど、ここの5階の看護婦って美女揃いだよな。

898 ：病弱名無しさん：2009/03/04(水) 09:11:31 ID:4pG3Tr5EO

俺、病気じゃなったらもてただろうなあ。
病気でさえなければなあ。。。

899 ：病弱名無しさん：2009/03/04(水) 09:17:03 ID:HbvEscew0

病気でも病気じゃなくても結局中身ですよ。
つきあった回数はそれなりにあって、女性経験は多分多い方だと思いますし、
告白されたことも看護婦さん含めてそこそこあります。
ありがたいことに結婚の話もありましたが、結局自分自身がどうなのか
それに尽きます。

900 ：病弱名無しさん：2009/03/04(水) 09:28:10 ID:J4nwMW+mO

病人は結婚に向かないよ
迷惑かけるだけ
もうすぐ離婚します
一人で生きてくリスクはかなり高いが

901 ：病弱名無しさん：2009/03/04(水) 09:35:40 ID:QS9XziHoO

ってかここにいるクローンの男の人って、気が弱くないですか？
病気の症状が辛い時もあるし、生活も収入なかったり食事制限あったりで大変だけど、
それを理由に「恋愛出来ない」っていうのは甘えなんじゃないのかな？
結婚てなると難しいのは解るけど…。
あと、ブサイクだからって言ってる人もいるけど、大事なのは顔じゃなくてフィーリングだと思いますよ。
タイプじゃなくても徐々に惹かれてく場合だってあるし。だから自信もって下さい！

902 ：病弱名無しさん：2009/03/04(水) 09:46:43 ID:aRyyrg/y0

それは思いますよ。
ブサや低所得が結婚出来ないなら、世の中の殆どの人で出来ないことになる。
事実、入院してたら、いい歳になるとクローンでも結婚してる人の方が多くなるし。

自分自身の問題なんでしょうね。

903 ：病弱名無しさん：2009/03/04(水) 09:53:02 ID:4pG3Tr5EO

俺たちみたいな病気持ちのブサは、病気持ちのブサなりにわきまえていこうぜ！

904 ：病弱名無しさん：2009/03/04(水) 10:29:15 ID:SV9jRbClO

ブサイクよりネガティブのほうが嫌われるぜW

905 ：病弱名無しさん：2009/03/04(水) 10:36:05 ID:4pG3Tr5EO

じゃあ、俺超イケメン
キムタクの百倍イケメン

906 ：病弱名無しさん：2009/03/04(水) 10:53:52 ID:lsNWl5ulO

ありゃ、俺が変な話題ふっちゃったか？w

は〜、腹が張る。しばらく絶食でなんとかならんかなあ。
手術したくねーよー��

907 ：病弱名無しさん：2009/03/04(水) 10:58:57 ID:tVqzjg5h0

何年かぶりに栗を食べた。なかなかおいしいね。脂質も少ないみたいだし、ただ食物繊維は多いみたいだけど。
下痢とかにもいいみたいだし、食べたら少し元気出た

908 ：病弱名無しさん：2009/03/04(水) 11:55:36 ID:VC2C30jBO

来週の月曜日か火曜日に７階に移動するって言われてたんだけど、急に、明日、移ることになったんだけど、早く移れるのは、嬉しいんだけど、バタバタして片付けるのと、ゆっくり片付けるのとじゃ違うだろ。
慌てるつーの。
前に入院してたときも同じような事があったんだけど、社保中ってこんな感じなの？
みんなも社保中で同じような体験した人いる？

909 ：病弱名無しさん：2009/03/04(水) 12:11:17 ID:+iSijoRJ0

急な病床移動なんてどこの病院でも珍しくもなんともない。
ベッド数が多いとこなら尚更だわな。
一々カリカリすんなって。

910 ：病弱名無しさん：2009/03/04(水) 12:22:44 ID:SV9jRbClO

俺なんてオペした次の日の10時に部屋移動だぜ
次が来るからしょうがない

911 ：病弱名無しさん：2009/03/04(水) 12:25:20 ID:69/V2Zuc0

有名な忙しい病院ってそういうものでしょ

恋愛したいな

912 ：病弱名無しさん：2009/03/04(水) 12:33:08 ID:aRyyrg/y0

入院中最高6回ぐらい変わったことがある。
インフルエンザ・手術・病棟移動・病棟内移動と。

913 ：病弱名無しさん：2009/03/04(水) 12:37:03 ID:+iSijoRJ0

>>911
好きな人でもできたんけ？

914 ：病弱名無しさん：2009/03/04(水) 14:35:20 ID:SV9jRbClO

眠い時に食べるミンティアとかは平気かね？
こっちの刺激もダメかね？

915 ：病弱名無しさん：2009/03/04(水) 14:44:33 ID:rWtdplVd0

>>894
ちょっｗ

916 ：病弱名無しさん：2009/03/04(水) 15:15:26 ID:1GEbpMey0

>>901
病気の性質上若い奴が多いんだと思うよ。
年取るといろいろズーズーしくなれるんだけどね。

917 ：病弱名無しさん：2009/03/04(水) 15:28:45 ID:tVqzjg5h0

>>908
階の看護師長と話しをつけておけばOK。これからはよく頼んでおくんだぞ。しばらくここに居させて下さいとな

918 ：病弱名無しさん：2009/03/04(水) 18:59:29 ID:kk5nAolT0

>>917
みなみけ見終わった後だからかもしらんが千秋の声で再生された。

919 ：病弱名無しさん：2009/03/04(水) 19:46:05 ID:dljhjQW60

今度大腸内視鏡と大腸の小腸造影をします。前は検査後下痢症状が２日続き
肛門が痛くなってしまいました。今回は入院して３日で検査を実施するの
ですが痔瘻とか切痔になる可能性ってあるでしょうか？

920 ：病弱名無しさん：2009/03/04(水) 20:03:15 ID:VC2C30jBO

さっきさぁ、どこの階のクローン患者だか、分からないんだけど、エレベーターに乗るときに点滴を吊す棒のキャスター部分がぶつかっただけで、舌打ち＆睨まれたんだけど、こういう時の対処法って、どうすれば？
一応、『スミマセン』って謝ったんだけど…。

921 ：病弱名無しさん：2009/03/04(水) 20:07:47 ID:SV9jRbClO

障害者認定取れるかな？障害者枠でヴィトン就職した人いたよ
俺も取るかな

922 ：病弱名無しさん：2009/03/04(水) 20:11:21 ID:v3uNkPmG0

二日の下痢で肛門痛くなったってあんた本当にクローン病かよｗ
紙でゴシゴシ拭きすぎなんじゃないの？
ウォシュレット使いなさい、痔ろうとかが怖いなら尚更だ

923 ：病弱名無しさん：2009/03/04(水) 20:25:27 ID:vlQs+QnO0

>>920
あんた、今日の自分の書き込み読み直して色々考えた方がいいんじゃないか。

924 ：病弱名無しさん：2009/03/04(水) 20:33:55 ID:+/zF1k84O

大腸の小腸造影ってなんだ？

925 ：病弱名無しさん：2009/03/04(水) 20:40:02 ID:eg3/c2qTO

>>920
俺をスルーしやがってﾁｯ

926 ：病弱名無しさん：2009/03/04(水) 21:23:18 ID:69/V2Zuc0

>>913
誰か居たらいいなぁって思う気持ちが沸いてきたんだ
>>925
自分の書いた後に書かれたもの何て読んでないんじゃないか？
愚痴日記なら別のとこに書けばいいのにね

927 ：病弱名無しさん：2009/03/04(水) 21:50:33 ID:eg3/c2qTO

>>926
そうなのかね？なんか返信ないと寂しいなと思ってさ まあいろんな人がいるね

928 ：病弱名無しさん：2009/03/04(水) 21:54:21 ID:lsNWl5ulO

またひとつ病名が増えた。狭窄進んでるのもわかった。
24年病人やってるが、去年の後半から重症状態続きっぱなしだ。
人生オワタが近づいてきてる気がする

929 ：病弱名無しさん：2009/03/04(水) 22:03:03 ID:QS9XziHoO

>>926
良い人見つかるといいですね！

930 ：病弱名無しさん：2009/03/04(水) 22:57:33 ID:1GEbpMey0

>>920
その場の対処はそれでいいよ。
後はその時生まれた対人ストレスをどう対処するかだ。
それにはこういう考え方をしてな。
「あんな無礼な態度でしか不愉快を表現できないなんてダメな人だ。
でも、あの人がダメなのはあの人の問題で僕にはどうしようもない。
なんで僕が気に病む必要があるんだ？」

それと対人ストレスの解消法を2chに書き込む以外いろいろと
身に着けた方がいいよ。
とりあえず"ストレスコーピング"でググってみそ。

931 ：病弱名無しさん：2009/03/04(水) 23:41:26 ID:58SkDhW0O

>>920
素朴な疑問なんだけど、
どこの階かもわからない相手の病名をなんで知ってるの？
自分も今入院中だけど、同病者は同じ階にしかいないけど、
それだって廊下ですれ違ったくらいじゃ病名なんかわからないけど…

932 ：病弱名無しさん：2009/03/04(水) 23:56:16 ID:BJOXBPe80

若くてIVHしてて痩せてる人は大抵クローンだよな。

933 ：病弱名無しさん：2009/03/05(木) 01:05:41 ID:hcjk2aIEO

驚くほど会話が成立してなくて、何かﾜﾛﾀｗ
成立していないというか、文章能力or対人能力が低いというか。

すまん、俺も体調悪くて不機嫌なんだ。

934 ：病弱名無しさん：2009/03/05(木) 02:51:21 ID:K/vtsqvv0

アメリカなんかでは、エレンタールを飲んだりしない分、
レミケードみたいな強力な薬が何種類もあって、色々使って治療してるみたい。
治療法は日本のやり方のほうがいいような気がする。
それより、乳酸菌の薬で一番良さそうなのって何かな？

935 ：病弱名無しさん：2009/03/05(木) 03:34:27 ID:sNnQqm4RO

俺、クルーン病

936 ：病弱名無しさん：2009/03/05(木) 04:28:36 ID:lugz/6AY0

ノーコン病？

937 ：病弱名無しさん：2009/03/05(木) 06:31:53 ID:sNnQqm4RO

すぐ炎症゛します

938 ：病弱名無しさん：2009/03/05(木) 06:33:48 ID:sNnQqm4RO

炎症をコントロールできません

939 ：病弱名無しさん：2009/03/05(木) 06:40:03 ID:yeVBZpnpO

クローン以外でもCV付けてるのいるよ

940 ：病弱名無しさん：2009/03/05(木) 07:26:33 ID:qLVLpPmm0

みなさん、値糞ってしたことないですか？
自分はいつも下痢気味で年に何回か寝糞(寝下痢？)をすることがあります。
いっそのことオムツして寝たがいいかな？なんて思ったりしてますが、
年に数回のためにオムツを毎日するのもなぁ・・・とも思っています。
寝糞をしたことがある人って、どんな風にして対処してますか？

941 ：病弱名無しさん：2009/03/05(木) 09:46:49 ID:7TH4wNAo0

アメリカの6分の1は保険に入ってなくて、民間の保険しかないから
病気持ちだったりしたら、保険に入れないとかになることが多いけど、
アメリカクローンは、レミでおさえてる人って多いのかな？
以外とレミは使えなくて（お金的に）ステロイドで押さえ込むという
患者が多そうだけどね。
潰瘍性と合わせて200万人ぐらいいるんだっけ？

942 ：病弱名無しさん：2009/03/05(木) 09:52:51 ID:7TH4wNAo0

クローンじゃなかったけど、アメリカ人の子供さんが
難病で何年も病院にすんでる状態だったんだけど、おやごさんが
宣教師だから、アメリカに帰りたい、病院側は、アメリカは
保険制度が違うから、日本のような保険治療は受けられない。
なので日本にいた方がいいと、話し合ってたけど、結局
アメリカに帰った。
で、結局亡くなった。　アメリカってなんだよと思ったけど。

943 ：病弱名無しさん：2009/03/05(木) 10:06:05 ID:S5B2UC2Z0

国民皆保険制度を共産主義だと罵る国でつｗ

944 ：病弱名無しさん：2009/03/05(木) 10:08:28 ID:yEP3T/uW0

病院に住み続けなければ生きられない方が不幸、って考え方もあるわな。
母国で最期を迎えたい（させたい）ってのも。

945 ：病弱名無しさん：2009/03/05(木) 11:29:59 ID:4MWMakdu0

長生き出来れば良いってもんでもないしな
本人が満足して死ねたんならそれが一番だろ

946 ：病弱名無しさん：2009/03/05(木) 12:12:39 ID:eTvwSTr8O

ケツが痛くてどこもいけない…
歩くのすらきつい…
シートン３年してケツ手術も２回したけど全然よくならないなぁ…はぁ…
レミケもきかないしそろそろ本気で人口肛門かなぁ…
１０代で人口肛門はきついよ…
こうしたら痔ろうがよくなったとか誰かあります？

947 ：病弱名無しさん：2009/03/05(木) 13:06:09 ID:37qyEFRB0

一時的な人工肛門やってみればいいじゃん。
すごくラクになるよ。
数年したら元に戻せばいい。

948 ：病弱名無しさん：2009/03/05(木) 13:11:24 ID:RC+yDO4KO

>>946
セカンドオピニオンで他の医者に診てもらうのはどうだい？
同じ病院で治療が進展しない場合は考えてもいいんじゃないかと。
早く良くなりたいよな。

949 ：病弱名無しさん：2009/03/05(木) 14:18:45 ID:OuyDU4zIO

俺もシートンやってるけど動けず座れず
いたいよ

950 ：病弱名無しさん：2009/03/05(木) 14:20:27 ID:2uXKteIOO

ぢろうが悪化したら
車買ってもらえることになったｗｗ
ダメ人間すぐるｗｗｗ

951 ：病弱名無しさん：2009/03/05(木) 15:19:18 ID:7TH4wNAo0

親が経済力があるって　いいことですよ。
頼れるだけ頼っときましょ。

でも、それがあるばっかりに30、40過ぎでも　働かなくて生活出来て
しまったという、最大の幸せだけど、細大の不幸と言うことにならないよ
うにしないとね・・・

952 ：病弱名無しさん：2009/03/05(木) 15:41:17 ID:CUmuepQBO

レミケして痔瘻が良くならない場合とかあるの？皆良くなるんだと思ってた…

953 ：病弱名無しさん：2009/03/05(木) 16:02:59 ID:/KyxZKr10

レミケきかない人も普通にいるよ
そういう俺もレミケやってもあんまり効果ない

954 ：病弱名無しさん：2009/03/05(木) 16:37:26 ID:lV1a8McKO

警察官の試験を受けようと思ってるんだが
クローン病だと不合格になるかな？

955 ：病弱名無しさん：2009/03/05(木) 16:56:07 ID:8TsEZ9Sf0

不合格以前に受験資格が無いんじゃね。
http://ime.nu/omawarisan.com/30/ent15.html

956 ：病弱名無しさん：2009/03/05(木) 19:09:18 ID:4MWMakdu0

障害者枠を狙うしかないんじゃね？
警官にその枠があるのかは知らないけど
普通に受けたんじゃ健康診断で落とされると思う

957 ：病弱名無しさん：2009/03/05(木) 19:28:17 ID:O9pUbXf40

警官採用に障害者枠って、能天気にも程があるんだろw
電話交換なんかの警察職員は警察官とは別枠みたいだから道はあるかもしれんけどな。
警官になりたいのか、警察で働きたいのか、公務員になりたいだけなのか、
よく考えて現実を見たほうがいいよ。

958 ：病弱名無しさん：2009/03/05(木) 20:10:18 ID:7TH4wNAo0

夢とかなりたいモノかもしれないけど
自分の向き不向きというのがあるからね。

健康や体が基本の仕事に自分から選ぶというのは。

仕方なく、体が資本の仕事を付かないといけないというのだと
どうしようもないけど。こういう人は多いけど。

959 ：病弱名無しさん：2009/03/05(木) 20:39:33 ID:94Y90J8g0

クローンだと就職問題は結構大きいですね。やっぱ難易度が高い。
因みに、警察官の世界は恐ろしいほどに組織社会・階級社会だったり
出世ルートに必死な人は、重箱の隅をつつくように陰口・横槍に必死だったり
ちょっと酒飲みで肝臓が…というだけでも蹴落とされかねない勢いですｗ

ストレスが半端ねーので、クローン病じゃなくてもオススメしねー職っすね。
一生巡査で良いなら別ですが、普通は文武両道を求められます。
具体的に文とは、刑法の知識とマトモな書類を書く文章力等。よって法学部推奨かも。
まぁクローン患者は受験資格の時点で大いにつまづきますし＞＜

960 ：病弱名無しさん：2009/03/05(木) 20:42:03 ID:7TH4wNAo0

大卒の警察官といっても、　健康な人でも難しいだろうし。

961 ：病弱名無しさん：2009/03/05(木) 20:43:51 ID:725FD0ed0

明日からダブルバルーン拡張で１週間入院だ。体は元気なのでなにやってれ
ばいいんだろ、何か持っていくといいものとかありますか？

962 ：病弱名無しさん：2009/03/05(木) 21:10:54 ID:lV1a8McKO

>>954だけど
皆意見をありがとう。
やっぱ無理かなー。自分も調べて見たら健康であるのは必須みたいだし・・。
クローンで夢を諦めるのは悔しいな。
無料だし受けるだけ受けては見るか。

963 ：病弱名無しさん：2009/03/05(木) 21:25:30 ID:O9pUbXf40

上手くいくといいな。
ただ、今年はどの都道府県も例年以上に狭き門だーなw

964 ：病弱名無しさん：2009/03/06(金) 01:43:15 ID:VlgTlMAmO

。

965 ：病弱名無しさん：2009/03/06(金) 06:17:34 ID:y0QWyZIzO

かたわんいくわーー

966 ：病弱名無しさん：2009/03/06(金) 06:35:01 ID:57Pcj+RHO

>>969
PSPとモンハン

967 ：病弱名無しさん：2009/03/06(金) 07:22:53 ID:l+qryxKgO

やべえ。昨日から何も出ねえ。
腹はパンパンに張ってるのに、これはダメかもわからんね…

968 ：病弱名無しさん：2009/03/06(金) 07:52:29 ID:VlgTlMAmO

>>961
ワンセグ対応のポータブルDVDプレイヤーを持って行けば、テレビカードの節約になりますよ。

969 ：病弱名無しさん：2009/03/06(金) 08:29:22 ID:c/DU3ZruO

クローンの男の人ってメガネ多いなぁ…

970 ：病弱名無しさん：2009/03/06(金) 08:50:07 ID:y0QWyZIzO

クローンだけに眼鏡には目がねえ

971 ：病弱名無しさん：2009/03/06(金) 09:15:19 ID:na9jAJ2t0

おれは目だけはいいぞ。

ゲームに全く興味なし、テレビも殆ど見ないからかな。

972 ：病弱名無しさん：2009/03/06(金) 11:17:26 ID:g4Ul9AE/0

★クローン病の人集まれ★Part79
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1236305617/

次スレです。

973 ：病弱名無しさん：2009/03/06(金) 11:46:31 ID:Uxm+WalkO

>>972
スレ立て乙

974 ：病弱名無しさん：2009/03/06(金) 11:58:51 ID:Rp+ppGskO

しかしこのスレは消化が速いなｗ

俺らの腸もこれくらい元気だったら嬉しいんだがなｗ

975 ：病弱名無しさん：2009/03/06(金) 12:11:01 ID:Uxm+WalkO

まあ、一人でぶつぶつ言ってる奴がほとんどだけどね。
クローン患者って人とのコミュニケーションが不足してる奴が多い気がする。

976 ：病弱名無しさん：2009/03/06(金) 12:26:11 ID:gl7rCN5U0

クローンも食事の関係で
どうしても健常者とのコミュニケーションが
出来なくなっちゃうからな。

クローンにかかった後で
誰か良い人を見つけて
結構したって奴、いるのかな？

男女差別的な言い方するけど
やっぱり、普通の結婚って、
メインの稼ぎ頭って旦那じゃん？

977 ：病弱名無しさん：2009/03/06(金) 13:02:52 ID:na9jAJ2t0

でも、独身は食事食事いうけど、食事も大事だけど
それ以外にも大事なモノがあるから、それで人間関係を
作っていけばいい。

食事のことはあんまり関係ないとおもう。
一番は、仕事だね。　結婚適齢期の期間にちゃんと定職に就いてる事が
恋愛に結び付く確率が高い。
定職に就いてないと、女の子に恥ずかしくて声をかけれない。自分に自信が
もてないとなるし。

普通の結婚でも、看護婦さん的な資格職・夜勤がある仕事をしてる奥さんを
もつ人は、結構旦那より奥さんのほうが給料は多いと言う人多いよ。

978 ：病弱名無しさん：2009/03/06(金) 13:04:47 ID:na9jAJ2t0

なので、結構な歳になると、さすがにフラフラしてるわけにはいかんと
いうことになって、仕事をしてるひとがおおくなるから、その分結婚してる人
が多くなる。

やっぱ、20前後だと、まだいいだろ・・とどこか思ってしまう事があるからね。。。

979 ：病弱名無しさん：2009/03/06(金) 13:05:40 ID:c/DU3ZruO

>>976
クローンになってから結婚してる人は病院にも何人か居たし、結構居るんじゃないかな？

自分は女だけど、結婚出来るか不安…。
でも恋はしたいなぁ〜。

980 ：病弱名無しさん：2009/03/06(金) 13:09:16 ID:na9jAJ2t0

>>979
女の人だと、30，40にもなると、結婚してる人の方が多いよ。
おれが感じたところだと。

おれはストマにしたこと無いからわからないけど、ストマ持ち・痔瘻がヒドイという
女の子も健康な人と結婚してる人をみると、まんざら世の中捨てたものじゃないと
思うよ。

おれが健康で、彼女がストマがあるとかだと　付き合ったり結婚したりするだろうか？
と考えると微妙だからね。

981 ：病弱名無しさん：2009/03/06(金) 14:46:53 ID:zEmBdv/+0

>>973
何か間違ってるところがあったりしたら補足お願いします。

埋めついでに長文ですが許して。不快な方は飛ばしてください。

食事があまり関係ないというのはちょっと辛いですね。
食事制限をある程度してる人だとやはり行くところは限られますし
私のようにほぼ絶食にしていると食事に行くこと自体が難しいですから。
男女関係でやはり最初は食事、飲みが中心にはなりますからね。
クローンのことを相手がある程度知っていてもこの辺りはやはり自分の工夫がいるところで。

発病前はそんなことを突き詰めて考えることはなかったので
気軽に誘ってご飯いってと言う流れでしたが、発病後は気軽と言う感じはやっぱり抜けましたよ。
汚い話ですが、ご飯に言って途中で吐くとか前はしてました。
病気だから誘わないとか一歩ひくとかは、私も気にしなくていいし、
それで篭るのはもったいないと思いますが、健常者とは違うので選んで考えてと
何か自分にあった工夫は必要ですね。。。

ストマになってから更にそれは考えるように。
まぁでも正直病気だからと言うか、突き詰めるとそれが理由ですが
もう女の子誘ったりする体力がないですね。。。ストマに神経すり減らされているので。

でも皆さんは頑張ってください。工夫とあとは相手次第ですね。
正直嫌がられることもありますから。そこで開き直ってしまってください。
結婚となると中々難しいかもしれませんが、まずは付き合いが第一ですから。

頑張れ同病者！

982 ：病弱名無しさん：2009/03/06(金) 15:01:38 ID:na9jAJ2t0

おれは、がつがつ食いたいときは他の男・女友達と行ってくれー。
という感じだったなぁ。
俺との時は軽い食事や、茶店メニュー。

ま、これは女の子から聞いた話だけど、食べに行く時は、ビニール袋もって
いって、カミカミして　ペッと　はき出すということを人前でしてたよという
話しを聞いて、強いぜ女と　思った。

983 ：病弱名無しさん：2009/03/06(金) 15:03:24 ID:83hGPhmXO

俺は離婚するけどね

984 ：病弱名無しさん：2009/03/06(金) 18:36:53 ID:cytdge/p0

恋人居ない暦=年齢　現在30歳
発病高校
恋愛なにそれ、おいしいの？

985 ：病弱名無しさん：2009/03/06(金) 20:20:00 ID:Uxm+WalkO

>>981
スレは問題ないですよ。
ストマで神経すり減らされてるとのことで管理のほうがうまくいってないのですか？
自分もストマだし、在宅でIVH管理してるので、悩みがあるなら言ってください。
また、フレーバー投票しておきますね

986 ：病弱名無しさん：2009/03/06(金) 20:44:18 ID:Y4jTokMB0

＞恋愛なにそれ、おいしいの？

うふっ、とろっとしていて、夢のように甘いよ。苦さや酸っぱさに行き当たっても
これがまろやかに包み込んでくれて、幸せなすがすがしさに変えてくれるよ。
ただし、中国産のものはメラミンという有害物質が不正に混ぜられている可能性が
あるから注意したほうがいいよ。

あっ、ごめん、「練乳」だった。

987 ：病弱名無しさん：2009/03/06(金) 20:59:00 ID:SLJ4c/nQO

苦しい思い悲しい思い寂しい思いひもじい思いをするくらいなら愛などいらぬ




こういう生き方もある

988 ：病弱名無しさん：2009/03/06(金) 21:02:03 ID:na9jAJ2t0

そう思えないなぁ。

うまくいかないことばかり言われるけど
パートナーがいたらこそよかったと言うことも多いと思うぞ。

おれの周りの友達は、なぜかおれには結婚なんかしない方がいい、いいと
おれには言うが・・・・

989 ：病弱名無しさん：2009/03/06(金) 21:26:52 ID:SaB+lbNR0

俺は草食男子だから

990 ：病弱名無しさん：2009/03/06(金) 21:58:31 ID:st+m6gGI0

結婚できなきゃ人生終わりだ〜、絶対的に不幸だ〜と嘆いてる
連中もどうかと思うが、その逆もねぇ。
良い人に出会ったら出会ったで素晴らしいし出会わなかったら
出会わなかったでまたそれも楽しめばいいじゃん。
一度しかない人生なんだし一つのファクターで白黒をつける
なんて馬鹿げてるよ。他人に押しつけられるならともかく自分
が不幸になる価値観を自分に押し付けるなんて。

991 ：病弱名無しさん：2009/03/06(金) 22:33:10 ID:Es8g9vOc0

まー生きてりゃなんとかなる
もうちょっと皆てきとーに生きりゃいいと思う

992 ：病弱名無しさん：2009/03/06(金) 22:44:18 ID:83hGPhmXO

新薬いつでるだ
レミ全くきかねーぜ

993 ：病弱名無しさん：2009/03/06(金) 23:16:10 ID:ndlwIduP0

>>991
なんかおまいのＩＤ見てたらいける気がしてきたvOc0

994 ：病弱名無しさん：2009/03/06(金) 23:20:12 ID:Y4jTokMB0

♪なんだか行けそうな気がする〜

995 ：病弱名無しさん：2009/03/06(金) 23:44:17 ID:e6DlU0LA0

あると思います。

996 ：病弱名無しさん：2009/03/07(土) 00:01:22 ID:HIWupXFgO

まっ人それぞれ好きにすればいいんじゃない？
悪くなろうが良くなろうがその人しだいだよ

997 ：病弱名無しさん：2009/03/07(土) 00:05:49 ID:WZD251mn0

でも、正直年取って1人は寂しいよ。
親が死んで1人になったら耐えられるだろうか・・・。俺。

998 ：病弱名無しさん：2009/03/07(土) 00:13:53 ID:QT39f8hd0

♪何だかスレがおわりのような気がする〜

999 ：病弱名無しさん：2009/03/07(土) 00:20:22 ID:w/pfu4mF0

ume

1000 ：病弱名無しさん：2009/03/07(土) 00:29:04 ID:A9Et+Jy90

よいしょー！

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