★クローン病の人集まれ★Part79

1 ：病弱名無しさん：2009/03/06(金) 11:13:37 ID:g4Ul9AE/0

「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。

〜クローン病とは〜
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。

前スレ
★クローン病の人集まれ★Part78
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1234321898/

2 ：病弱名無しさん：2009/03/06(金) 11:13:58 ID:g4Ul9AE/0

Ｑ．クローン病ってどんな病気？
Ａ．炎症や潰瘍（粘膜が欠損すること）が主な症状で、
　　口腔にはじまり肛門にいたるまでの消化管のどの部位にも起こりえますが、
　　小腸の末端部が好発部位で、
　　非連続性の病変（病変と病変の間に正常部分が存在すること）が特徴です。

　　クローン病の症状は患者さんによって非常に多彩で、
　　侵された病変部位（小腸型、小腸・大腸型、大腸型）によっても異なります。
　　その中でも特徴的な症状は腹痛と下痢で、半数以上の患者さんでみられます。
　　さらに発熱、下血、腹部腫瘤、体重減少、全身倦怠感、貧血などの症状もしばしば現れます。
　　またクローン病は瘻孔、狭窄、膿瘍などの腸管の合併症や関節炎、虹彩炎、結節性紅斑、
　　肛門部病変などの腸管外の合併症も多く、これらの有無により様々な症状を呈します。

　　クローン病は、再燃・再発を繰り返し慢性の経過をとります。
　　完全な治癒は困難であり、症状が安定している時期（緩解）をいかに長く維持するかが重要となります。
　　長い経過の間で手術をしなければならない場合も多く、
　　手術率は発症後5年で33.3％、10年で70.8％と報告されています。
　　また、定期的に検査を受けることも必要となります。


Ｑ．なんでクローン病っていうの？
Ａ．1932年にニューヨークのマウントサイナイ病院の内科医クローン先生らによって
　　限局性回腸炎としてはじめて報告された病気です。
　　若年者に好発し、発症年齢は男性で20〜24歳、女性で15〜19歳が最も多くみられます。
　　男性と女性の比は、約2：1と男性に多くみられます。
　　わが国のクローン病の患者数の推移を医療受給者証交付件数でみると
　　近年では毎年1,500人前後の増加がみられ、
　　2002年度には22,010人の患者さんが登録されています。

3 ：病弱名無しさん：2009/03/06(金) 11:14:18 ID:g4Ul9AE/0

Ｑ．エレンタールのおいしい飲み方を教えてください。
Ａ．アクエリアスで割るとか、そば汁に使うとか、いろんな研究が。

Ｑ．間接が痛いんですけど。
Ａ．最近の風邪は間接にも来るらしいですよ。

Ｑ．クソスレですか？
Ａ．せめて荒れずにのんびりマターリやっていきましょう＜＜鉄則＞＞

4 ：病弱名無しさん：2009/03/06(金) 11:14:34 ID:g4Ul9AE/0

( ･ω･)＜過去ログ＆ニュース・新聞記事置き場 　by ポタコールＲ氏
　　　　　　　　　http://ime.nu/crohn-r.hp.infoseek.co.jp/

　　　　　　　　　過去ログが↑上記更新停止(らしい)の為
　　　　　　　　　Part46の＞＞7さんによって新たに作られた
　　　　　　　　　↓過去ログ↓です。
　　　　　　　　　http://ime.nu/y30.net/cd/

( ･ω･)＜関連サイト

　◆公的機関◆

厚生労働省
　http://ime.nu/www.nanbyou.or.jp/top.html
難病情報センター
　http://ime.nu/www.nanbyou.or.jp/top.html

◆医療費等助成＆障害年金◆
　
　難病医療費等助成制度について
　http://ime.nu/members.ld.infoseek.co.jp/ibdgroup/yakudatsu.htm

　例）東京都難病医療費等助成
　http://ime.nu/www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/shippei/iryohi/sippeisetumei/17.html

社会保険庁：障害年金
　http://ime.nu/www.sia.go.jp/seido/nenkin/shikumi/shikumi03.htm

障害年金について
　http://ime.nu/syougai-nenkin.or.jp/html/nenkin01s.html#sub2

5 ：病弱名無しさん：2009/03/06(金) 11:14:53 ID:g4Ul9AE/0

◆その他◆

(´･ω･`) ＜エレンタールのフレーバー人気アンケート
http://ime.nu/hyahya.k1.xrea.com/vote/

★荒らし回避時BBS：クローン病の人集まれ★別館★
　http://ime.nu/jbbs.livedoor.jp/bbs/read.cgi/sports/31858/1175485255/
　一応荒れた時やサーバーが落ちて2chが使えない時
　OFF会の話などがありましたが、OFF板に持っていく前の擦り合わせ等
　使う事があれば適当に避難所としてお使いください。

Wiki
　http://ime.nu/ja.wikipedia.org/wiki/クローン病
IBDネットワーク
　http://ime.nu/www.asahi-net.or.jp/~KR6K-YSN/ibdconf/index.htm
CCJAPAN
　http://ime.nu/www.mikumosha.co.jp/ccjapan/ccjapan.html
クローンフロンティア
＜レミケ-ドについてや専門医インタビュー患者ページ等＞(田辺三菱製薬)
　http://ime.nu/www.remicare-cd.jp/
IBD情報(株式会社JIMRO)
　http://ime.nu/www.jimro.co.jp/IBD/index_ibd.htm
Yahoo! グループ : IBD同好会
　http://ime.nu/groups.yahoo.co.jp/group/ibd-doukoukai/
食品成分データベース
　http://ime.nu/fooddb.jp/
エームサービス
　http://ime.nu/www.aimservices.co.jp/
Dr.ミール
　http://ime.nu/www.rakuten.co.jp/dr-meal/index.html
炎症性腸疾患のレシピ
　http://ime.nu/homepage3.nifty.com/ibdcook/

6 ：病弱名無しさん：2009/03/06(金) 11:15:08 ID:g4Ul9AE/0

◆ハローワークインターネットサービス◆
http://ime.nu/www.hellowork.go.jp/html/seikatsu_qa3.html
　
　Q51. 公的な職業訓練施設があると聞きましたが、どのような訓練内容があるのでしょうか。
　A.（独）雇用・能力開発機構及び都道府県では、公共職業能力開発施設として、
　職業能力開発大学校、職業能力開発短期大学校、職業能力開発校、
　職業能力開発促進センター及び障害者職業能力開発校を設置し、職業訓練を実施しています。

　この職業訓練については、失業者、在職者ともに受講が可能で、
　失業者の方は受講料が無料である他、要件を満たしていれば雇用保険から手当が支給されます。
　
　訓練内容は、電気設備科、ビル設備サービス科、住宅サービス科、自動車整備科など
　多岐にわたっていますが公的職業訓練に関する情報は公共職業安定所、
　都道府県または（独）雇用・能力開発機構（http://ime.nu/course.ehdo.go.jp/）で入手できます。
　また、受講手続等については、失業者の方は公共職業安定所（ハローワーク）に、
　在職者の方は（独）雇用・能力開発機構及び各都道府県の職業訓練校にお問い合わせください。

　小腸機能障害で以て日本政府並びに自治体から身体障害者の認定を受けているクローン病患者の内で、
　来年度卒業予定者、病人に優しい職場へ転職したいと希望する者、
　失業者でニートになりたくない人などへ。

　障害者のための就職情報サイト「ウェブ・サーナ」　企画：イフ総合研究所　運営：株式会社イフ
　http://ime.nu/www.web-sana.com/

7 ：病弱名無しさん：2009/03/06(金) 11:15:46 ID:g4Ul9AE/0

クローン病や潰瘍性大腸炎用の食品を扱っている業者

楽チンライフ
http://ime.nu/www.rakuchinlife.jp/

まんぞく君
http://ime.nu/shop.aim-hsm.com/i-shop/top.pasp?to=tp


＜テンプレ終了＞

8 ：病弱名無しさん：2009/03/06(金) 11:17:08 ID:g4Ul9AE/0

(´･ω･`) ＜エレンタールのフレーバー人気アンケート
http://ime.nu/hyahya.k1.xrea.com/vote/

良ければこのスレを使う前に、毎回この時期に1度はしてみてください。

せっかく作ってくれたで放置しとくのはもったいないですし。

9 ：病弱名無しさん：2009/03/06(金) 22:48:02 ID:a/nM1V0J0

「炎症性腸疾患の仕組み解明　北大、根本的治療の可能性

http://ime.nu/sankei.jp.msn.com/culture/academic/080512/acd0805122025014-n1.htm

北海道大遺伝子病制御研究所の西村孝司教授（５４）らの研究チームは１２日、
厚生労働省が難病指定する炎症性腸疾患を引き起こす原因が、
体内にあるリンパ球の一種「ＣＤ８Ｔ細胞」の異常増殖により
生み出される物質だとマウス実験で突き止め、疾患発生の仕組みも解明したと発表した。

10 ：病弱名無しさん：2009/03/07(土) 00:40:10 ID:uKLhO0Sm0

前スレ終わりました。

前スレ985さん
985 名前：病弱名無しさん[sage] 投稿日：2009/03/06(金) 20:20:00 ID:Uxm+WalkO
>>981
スレは問題ないですよ。
ストマで神経すり減らされてるとのことで管理のほうがうまくいってないのですか？
自分もストマだし、在宅でIVH管理してるので、悩みがあるなら言ってください。
また、フレーバー投票しておきますね


レスありがとうございます。985さんもストマにIVHもされているんですか。
大変ですね。IVHは今はしてないんですが、あれも結構大変でしたね。
ただ自分的にはストマの方が辛いかな。毎日毎日漏れないかと頭にありますし、
小腸ストマなんですが、ずっと水溶なので患部は荒れで痛いのと痒いので
神経が磨り減りっぱなしでして。普段は図々しいんですが変なところ神経細かいもので、
こういう下の方がダメなんですよ。ちょっと資格勉強をしてるんですが
本当に集中できなくなってしまって。。。定期的に交換しないといけないのと
それにかかる費用もかなり負担ですしね･･･。

愚痴だけですみません。今ストマに関して口を開くと愚痴しかないです。。。
リアルでは誰にも言えないのでここで少しだけ吐かせてください。すみません。

11 ：病弱名無しさん：2009/03/07(土) 01:05:04 ID:glrL2JREO

咳が止まらないんだが…レミケしてっから、結核かなんかに感染したかな…ちなみに発熱とかは無し。
単純に煙草の吸いすぎかなあ

12 ：病弱名無しさん：2009/03/07(土) 08:19:35 ID:X1Z2ebu+O

あるぇ〜？携帯で見るとレス番がないのは俺だけか？
何もしない退屈な入院生活の週末が来ましたよっと

13 ：病弱名無しさん：2009/03/07(土) 10:46:55 ID:m00MOwZ1O

ストーマーって肛門がダメだからなるの？
小腸、大腸は平気でもなるってこと？

14 ：病弱名無しさん：2009/03/07(土) 13:50:37 ID:Jfr33CvX0

>>13
色々ありますよ。
肛門がダメな場合も当然ありますし、小腸や大腸を温存するためにすることもありますし。
自分は大腸がダメになって一時的と言う話でしたんですが、
どうやら肛門もダメかもしれず(肛門から多分4〜5cmくらいで詰まるところがあるらしく)
大腸も全体的に取らないといけないかもしれない。みたいなことも。
こうなると一時的ではすまないかもしれない。

15 ：病弱名無しさん：2009/03/07(土) 13:52:22 ID:X1Z2ebu+O

あ、スレ番あったw
しかし今日は静かだな。

>>1乙

16 ：前ｽﾚ985：2009/03/07(土) 15:25:43 ID:IJS6K6Qb0

>>10
自分もイレなので気持ちはわかりますよ。ストマの装具の穴も小さすぎたり、逆に大きすぎたりしてもダメですし
微妙なさじ加減みたいなものが大切ですね。
ストマの装具を剥がしたときの面板の溶け具合などで、いろいろ工夫しないといけないです。
一時自分も漏れなどで悩みましたが、病院にいるWOC（ストーマなどの管理専門看護師さん）に相談して
今のところはうまくいっております。以前はWOCの人が通院してる病院にいませんでしたので、他の病院の
方に診てもらってましたよ。一人で悩むとホントどうしていいのか悩みすぎて、一日中そのことが頭から
離れないので、WOCの人に相談してみてください。早く悩みから開放されたいですよね

17 ：病弱名無しさん：2009/03/07(土) 15:26:09 ID:/bgkT9zA0

やっべぇ〜腹痛が強くなってきた(泣)

ちん○の立ちも悪くなってきたし
男として終わったな俺orz

18 ：病弱名無しさん：2009/03/07(土) 15:44:16 ID:oOJmlMBs0

石川県の金沢大学付属病院に炎症性腸疾患センターに通院している人いますか。
北陸の拠点病院みたいなのですが、石川県は専門医が少ないと思うので、
一度診て貰おうあと思っています。

19 ：病弱名無しさん：2009/03/07(土) 15:58:49 ID:6dPLvOJI0

>>17
エレン飲めたら当分エレンで腸休ませながら寛解待って、
寛解に入ればティン2も自然に復活するって。
当分ティン2も休ませてやんなよｗ

20 ：病弱名無しさん：2009/03/07(土) 16:07:58 ID:m00MOwZ1O

>>14さんありがとう
俺の肛門はまだ平気だからいいか

21 ：病弱名無しさん：2009/03/07(土) 16:36:03 ID:ZSmPhSB5O

初歩的な質問ですみません！特定疾患の用紙もっていればレミケードしても、そんなにお金かからないですか？

22 ：病弱名無しさん：2009/03/07(土) 16:45:23 ID:7PscVlv60

>>18
羽咋病院の院長先生はハゲだけど良い先生ですよ。
患者の意見をよく聞いてくれるし、ハゲだけど処置もすばやくしてくれますよ。
ハゲだけど信頼できる先生ですよ。

23 ：病弱名無しさん：2009/03/07(土) 16:49:49 ID:a7gCDo1jO

ついさっきフられたぜ！
チキショー未練たっぷりだぜ！！
クローンと関係ないけど書き込むぜ！！！

24 ：病弱名無しさん：2009/03/07(土) 17:53:02 ID:lE9/Qldu0

4月から就職なのに寛解期入らない…
間に合わなかったら永久ストマで障害者枠狙おうかな(*´д｀)

25 ：病弱名無しさん：2009/03/07(土) 18:01:42 ID:m00MOwZ1O

>>21特定疾患医療受給者書があれば月額負担限度額が出るからそれ以上はかからん
薬は無料

26 ：病弱名無しさん：2009/03/07(土) 18:32:19 ID:TmSiVqw9O

もしこんな病気じゃなく
食べても食べても栄養が吸収されずに
ひたすら痩せていく難病とかだったら
食べまくれたのにな…

27 ：病弱名無しさん：2009/03/07(土) 18:37:23 ID:VE1BQxdQO

太りたいがエレンやっても下痢ででちゃう

28 ：病弱名無しさん：2009/03/07(土) 19:21:29 ID:glrL2JREO

>>26
お前、体重の減少が止まらない時の恐怖を知らないのか？

29 ：病弱名無しさん：2009/03/07(土) 20:59:13 ID:X1Z2ebu+O

>>26>>28
狭窄とか起きなくて何食っても便になって出てくればいいわな。
この病気と違って終わりがあって人生にも区切りつきそうだし

30 ：病弱名無しさん：2009/03/07(土) 22:09:31 ID:VE1BQxdQO

日本勝ったね

31 ：病弱名無しさん：2009/03/08(日) 03:07:31 ID:/dBuAQ76O

クローン病は飲酒・喫煙をやめた方がいいと言われていますか？また女性の場合クローン病が原因で子宮などに病気が発症する場合がありますか？

32 ：病弱名無しさん：2009/03/08(日) 03:10:38 ID:uui9cAbO0

>>26
胃下垂の男とかだと
食べても太らない人は大勢いますよ

33 ：病弱名無しさん：2009/03/08(日) 05:35:17 ID:6uyClQLLO

クロンついでにもう一つ難病いただいたかも…こっちは死に直結しがちみたいだが…
病気にやられるぐらいなら自殺するなオレは。最初５分ぐらいは震えちまったがｗ

34 ：病弱名無しさん：2009/03/08(日) 06:07:51 ID:B6sZ8Wp30

http://ime.nu/www.barks.jp/news/?id=52319731

35 ：病弱名無しさん：2009/03/08(日) 07:30:29 ID:PNv6QhygO

>>31
酒たばこはやめるにこしたことはないだろうが、俺はやめた後も2回手術したから直接影響あるとは思えないな。あと子宮に影響出る前に腸の悪化に耐えられずに受診、入院、手術とかになるだろうからたぶん子宮無害。
>>33
俺も最近ここ以外のスレに出入りするようになった。この病気とオサラバできる日も近いかも＼(^o^)／

36 ：病弱名無しさん：2009/03/08(日) 10:14:19 ID:6U6xP9rA0

おれも煙草やめても全然変わらん。もうやめて15年以上たつけど。
まぁ、今は煙草に厳しい時代だから、やめられるならやめた方がいいかもね。
お金も罹るし。

37 ：病弱名無しさん：2009/03/08(日) 10:41:41 ID:qgZmxJrgO

この病気になって、煙草が原因で、こういう症状が出たとかっていうのを聞けば 、あまりの怖さに辞めるんだろうけど。
今の俺からしたら、煙草をやめる努力の方が、ストレスになると思う。
だから、吸いすぎには、注意して本数は、一日８本以内って決めて吸ってるよ。
自分ルールで、それ以上、吸ったら一本につき10円を、貯金箱に入れてる。

38 ：病弱名無しさん：2009/03/08(日) 11:03:05 ID:stGxdshF0

元々タバコやその副流煙がクローン病の発症の確率を
かなり高めるんじゃなかったっけ？
もしそうなら、すでにクローン病になってる人は
その病状の進行を進めるんじゃないかな

39 ：病弱名無しさん：2009/03/08(日) 11:32:04 ID:o3wd/sVlO

タバコの害は病気関係ないだろ酒は狭窄してなければいいけど狭窄始まってるとすぐだぜ
てかタバコだアルコールだなんて聞かずにわかるだろ制限なんて自分しだいだよやりたいことやれよやればわかるから

40 ：病弱名無しさん：2009/03/08(日) 11:52:57 ID:PNv6QhygO

タバコやめようがエレン主食で食いたい物我慢しようが再発繰り返す。
どうせ繰り返すなら好きな物食って飲んでその時々を楽しめばよかったんじゃね？
と思う発病24年目の春

41 ：病弱名無しさん：2009/03/08(日) 13:30:35 ID:6U6xP9rA0

おれは今年で26年だなぁ。病歴。

昨日、奥さんとおくりびと見に行ったんだけど
結構シーンとなるシーンがあるんだけど、
そんなときに限ってお腹がグルグルいって恥ずかしい。

で、途中で（結構満員で横前後ろ詰まってる）　一番前の
席に移動した。

42 ：病弱名無しさん：2009/03/08(日) 13:32:30 ID:PnmXHwwrO

>>31
女性特有という意味であれば、腸に穴があいて膣と繋がる膣ろうの可能性がありますよ。
子宮ろうというのは聞いたことがないけど、どうなんだろう？

43 ：病弱名無しさん：2009/03/08(日) 15:39:25 ID:UkYu6dZY0

>>34
�d。パールジャムってまだ活動してんだ。
リードギタリストがクローンだったとはね。

44 ：病弱名無しさん：2009/03/08(日) 16:24:48 ID:4wGHwJ2O0

煙草は内臓の病気に関して言うとあまり良いものでは無いですけどね。
病状を進めると言われいてるものが多いし。
クローンもその中の1つにあがってますよ。
煙草が良いみたいに書くのはどうかと思うけど。

45 ：病弱名無しさん：2009/03/08(日) 16:46:39 ID:Cim74tQC0

パチンコ屋とか煙草の煙で向こうが霞んで見えるような場所だと
俺は小一時間も居れば腹がゴロゴロしてくる
煙草は確実にクローンに悪いと思うけどね

46 ：病弱名無しさん：2009/03/08(日) 17:09:24 ID:Fersum5/0

クローンだから他の病気にかからないって訳じゃないしな
クローンと関係あろうがなかろうがタバコは体に悪いからやめろ
とは言わんがとりあえずクローンと切り離して考えた方がいいかと。

47 ：病弱名無しさん：2009/03/08(日) 17:09:42 ID:y//lo6oJ0

>>45
そこまで敏感なのは違うと思うけどｗ
単なる嫌煙なだけだろ

48 ：病弱名無しさん：2009/03/08(日) 17:26:41 ID:Cim74tQC0

無知は恐ろしいね

49 ：病弱名無しさん：2009/03/08(日) 17:34:09 ID:PNv6QhygO

何でも知ってる>>48ﾀｿ(；￣Д￣)ﾊｱﾊｱ

50 ：病弱名無しさん：2009/03/08(日) 17:54:10 ID:y//lo6oJ0

無知でごめんなさい

51 ：病弱名無しさん：2009/03/08(日) 18:16:07 ID:llHEMEZk0

>>48

>パチンコ屋とか煙草の煙で向こうが霞んで見えるような場所に
>俺は小一時間も居れば腹がゴロゴロしてくる

煙草の煙の危険性の程度を知っててもなお、
そんな所に好んで小一時間も顔を出すのなら
煙草の煙に大した影響力はないと言いたいのですね、分かります

52 ：病弱名無しさん：2009/03/08(日) 18:30:28 ID:OnpxmGQuO

俺は電子タバコ買ったよ

53 ：病弱名無しさん：2009/03/08(日) 19:56:31 ID:o3wd/sVlO

タバコだ酒だなんてレベル低い話しで盛り上がるなんてそうとう暇してるなW

54 ：病弱名無しさん：2009/03/08(日) 22:15:24 ID:OnpxmGQuO

案外梅酒が調子いい

55 ：病弱名無しさん：2009/03/08(日) 22:50:41 ID:wLokw6EZQ

医者に「あなたは腸の動きが鈍いから、通過障害で腹痛を起こしてる
みたいだね」って言われて、「通過障害って腸閉塞の前兆みたいな
もんだし、気をつけてね」とも言われたんだけど、通過障害で腸閉塞を
起こすってあるんですか？

今は狭窄はあるけど、レミケのおかげて炎症その他の症状はないです。

56 ：病弱名無しさん：2009/03/09(月) 00:21:56 ID:417dFx5lO

ガイシュツだったらごめんね。
袋ラーメンの うまいっしょ なま味 が、
ノンフライだし無かんすいだし塩味だと脂質も3.6とかでした。
食べて見たけどお腹に異常なし。
ラーメン食べたい〜って方はたまにいかがですか？

57 ：病弱名無しさん：2009/03/09(月) 00:24:24 ID:ghH7aFuu0

退院して帰宅できますた。うれしい。

58 ：病弱名無しさん：2009/03/09(月) 00:44:35 ID:S+WF083W0

今日、高校の卒業式でした。
入院ばかりして出席日数足りなくて留年してしまって
本当なら今日自分もみんなと一緒に卒業出来たはずだったのに…
3年生を見送るとき、一年からの友達が卒業してしまう寂しさと
本当ならあの中に自分もいたはずなのに、という悲しさで涙が止まりませんでした。
なんで自分だけ2年の中にいるの？　どうしてあと一年あるの？
年下の友達は出来たけど、やっぱりみんなと一緒に卒業したかった…

59 ：病弱名無しさん：2009/03/09(月) 01:37:15 ID:AXMCKoSbO

レミケの副作用で肺炎とかになった人いる？

60 ：病弱名無しさん：2009/03/09(月) 01:48:18 ID:CPN2u3U/0

>>58
気持ちは分かります。今日明日は泣きたいだけ泣いてください。
そしてその涙と共に悲しみを流して、新たな1年を本当に、是非頑張ってもらいたい。
長い人生で1年の寄り道は大した損害ではないです。
損害と言うより寧ろしっかり人生を見極める時間を学生時代に確保できたわけなので
その環境に感謝してもいいくらいだと私は思います。

まだ18歳19歳なら中々そこまで俯瞰的には考えられないかもしれませんが
クローン病は基本的に一生つきあう病気です。
という事は、健常者とは違うわけです。自分が病気であることを受け止めて
それを受け入れた上で人生設計をしないといけません。
健常者と同じような感覚で同じように考えるのはダメなんです。必ず失敗します。
今、自分が病気であること。となれば将来それを踏まえてどうすべきか。
もし自分の夢があるのならそれは病気であることを踏まえた上で出来ることなのか、
残念ながら諦めなければいけない夢もあります。

もしできることなら、何歳までにどういうルートをたどってするのか。
健常者よりシビアに自分を見つめて、ノートにでも書き出してください。
健康な人は失敗しても基本的に身体がありますが、病気を持ってる人は
基本的にいつもギリギリです。だからこそしっかり計算した方がいいです。
その時間を高校生、10代と言う立場環境で得られたのがすごく
私からすれば羨ましい話です。是非、頑張って欲しい。

社会に出たら何より大切なのはやはり仕事です。
収入を得る道をしっかり見据えてください。そうじゃないと私のように失敗してしまいます。

どうしようも説教ですみません。どうしても昔の自分を思い出してしまったので。
どうか頑張ってください。

61 ：病弱名無しさん：2009/03/09(月) 07:15:00 ID:dkSGOTVs0

十代の頃は一年の差は絶対的なものに感じられるけど
大人になるとそーでもないから。
高校の頃年上の同級生何人かいたなー。

ちなみに私は大学受験で二浪しました(ﾟ∀ﾟ)ｱﾋｬ

62 ：病弱名無しさん：2009/03/09(月) 08:27:40 ID:m3e2Syva0

>>61
> ちなみに私は大学受験で二浪しました(ﾟ∀ﾟ)ｱﾋｬ
>
私も二浪したｗ

63 ：病弱名無しさん：2009/03/09(月) 08:44:58 ID:Key+UuUS0

なんと俺も2浪ｗ
おまけに大学で1年留年・・なのに現在無職
どうみてもダメ人間です

64 ：病弱名無しさん：2009/03/09(月) 10:08:34 ID:Iel7WnicO

ストレートで国立入ったけど一留した挙げ句就職失敗して
パートしてる実家暮らしです

障害者枠本気で狙うかな

65 ：病弱名無しさん：2009/03/09(月) 11:00:18 ID:Z3jx7upi0

まぁ、この時間に2ちゃんしてる仲間だからな。
ちゃんと仕事をしてる人もいっぱいいるし。

ツラいぜ。

66 ：病弱名無しさん：2009/03/09(月) 11:42:40 ID:6GWo7ivGO

>>58
あれ…昔の俺がいる…

67 ：病弱名無しさん：2009/03/09(月) 11:55:31 ID:Z3jx7upi0

おれは　1年と2年を　またがけたから留年はまのがれた。

寝たきりという感じじゃないだろうから、IVH覚えて、家で点滴とか
病院から学校というわけにはいかんかったん？

おれが入院してる時、病院から学校や仕事にいくひと結構いたから。

68 ：病弱名無しさん：2009/03/09(月) 12:22:31 ID:417dFx5lO

病院から仕事に行かせてくれるのいいなあ。
こっちとしては生活かかってるから行かせて欲しいのに。
うちの病院の医者はそういうの理解してくれないよ〜
会社行きたいゆったら「ふざけてんの？」みたいな感じだったよ。

69 ：病弱名無しさん：2009/03/09(月) 12:29:56 ID:Z3jx7upi0

退院が近いという人が多いんだろうけど、

患者がどうしても会社・学校に行きたいと　いうことで
じゃ、いけるなら行っていいよとなるけど、すぐ悪くなって
行けなくなって、ね、ダメでしょと　医者からいわれて
仕方ないよくなるまで病院で頑張りますという
流れになることもある。

70 ：病弱名無しさん：2009/03/09(月) 14:10:25 ID:mfMNsBY90

小児科の人たちは、結構病院から学校に行ってる人多いよね。昔朝のエレベーターでよく見かけたりしたな。

71 ：病弱名無しさん：2009/03/09(月) 14:15:56 ID:Z3jx7upi0

おれは　大学との時、試験だけ　受けに行った。
アフォFラン　夜間大学だったから　夜帰ってくるのが恥ずかしかったが・・・。

72 ：病弱名無しさん：2009/03/09(月) 14:59:27 ID:DfGlJThQO

>>56
ここに書き込みして同類の皆にNG食を食べたから君たちも食べろ。
食べるように奨める事で自分の道連れを作ろうとしてる。
そうすればラーメンを食べてしまったことに少し安堵感を覚え安心する。

73 ：病弱名無しさん：2009/03/09(月) 15:06:04 ID:2zuS2cR30

たまに食いたい物も食わないと正直やってらんねー
三ヶ月に一回はとんかつ食ってる、確実に下痢になるけど気にしない
三ヶ月に一回のとんかつの為に普段食事制限頑張ってる

みんな完全にNG食は口にしないの……？

74 ：病弱名無しさん：2009/03/09(月) 16:09:02 ID:BxCWPlvZO

１週間調子良かったら土曜の晩御飯は制限なしだよ。一食だけだが１週間頑張れる。
一昨日は野球みながらビールとピザ出前で最高にストレス発散。
俺はこのやり方が合ってるのか、ずっと調子いいよ

75 ：病弱名無しさん：2009/03/09(月) 16:44:58 ID:DAHNORCq0

>>73
完全にとまでは食事に関してはいかないが、NG食はしないな。
一度悪化して強度の腹痛や倦怠感、手術経験とあるから
恐怖感もあるしな。
このスレでは度々NG食をストレス発散だ自分にあってるだと
レスに紛れ込ませて言う人もいるがそれをいつもの荒らしだなと思ってしまうよ。
まぁ個人差はあれど、こういう人もいるのかと思わせるのはあまりよくないように思うな。
このスレはクローンの病歴長い人ばかりじゃないからな。
病歴長い人はそんな馬鹿なと思うだろうが、初心者は信じるし、
それに結局食べる欲望があるから俺も的になっちゃうからな。
あと制限してる人はその時だけならいいが、自制が効かない人もいるから
それは個人的に気をつけないとな。
マジ手術何回か受けて体いわすと、後悔しかないよ。

将来治るとかになっても実際腸がありません。じゃ、意味ないしな。

76 ：病弱名無しさん：2009/03/09(月) 16:57:54 ID:iZiu0wrfO

初めて飲んだマンゴーのフレーバーが微妙〜。明日はフルーツトマト味にチャレンジ(⌒〜⌒)

77 ：病弱名無しさん：2009/03/09(月) 17:00:58 ID:Y3VRo4Ji0

(⌒〜⌒)

78 ：病弱名無しさん：2009/03/09(月) 17:17:55 ID:Z3jx7upi0

おれは病歴は20年を越えるが、

医者は食べたいなら、たまには食いなさい。
それででストレスが発散するならと言う感じですよ。
年末年始や人付き合い等で、食べないと言うわけには
いかないでしょうからという感じのこといいますね。

あやふやな医者じゃなく、クローン研究班の医者だし、
俺だけではなく、病気の会での講演等を聞くと
同じ事をいう医者多いし、今はそこまで頑なに絶食を
言わないんじゃないですかね？

上で発言されてる方も、一週間。
その上の方にいたっては3ヶ月に1回といってるんですから。

79 ：病弱名無しさん：2009/03/09(月) 17:19:33 ID:Z3jx7upi0

大腸型の方にいたっては、そこまで、がちがちの食事制限は
しなくていいですよ。という感じですし。

80 ：病弱名無しさん：2009/03/09(月) 18:23:47 ID:NyJwAMUu0

気晴らしにたまに好きなもん食ってるって奴を
叩いてる奴らって明らかに嫉妬だろ…みっともない。
本人達にはそれが合ってるんだし、
無下に批判して新参ビビらすのもどうかと思う。
そんなに自分たちみたいに味気のない人生にさせたいのか？


>>72
お前、ちょっと病んでない？

81 ：病弱名無しさん：2009/03/09(月) 18:53:32 ID:f8Wtkh9NO

食事は普通に摂ってるなあ
気つけてんのは脂質と全体量くらい
レミほどじゃないかもしれんがイムランいい薬です

82 ：病弱名無しさん：2009/03/09(月) 19:01:42 ID:J3QOqbRLO

またあつおか！

83 ：病弱名無しさん：2009/03/09(月) 19:03:07 ID:11OTwEFl0

前にNG食を食べて>>72に書かれてるようなことをしてた荒らしがいたからでしょう。
(多分本人はクローン病ではないただの荒らし)

このスレにはかなり長く粘着してる荒らしがいますから。
食事に関しては個人差がありますし、
医師も2つに別れます。ある程度食べるようにする医師と
食事制限が基本の医師と。レミケが出てきた辺りから
欧米タイプの医師の見解も増えてるように思います。

今も荒らしている人がいるのは事実なので、初心者の方がそれに当惑されないように
注意喚起をするのは悪いことではないかもしれません。
あと食事関係でレスする人はそういう事を一言いれるとかあると
スムーズにいくような気も個人的にはします。

クローン病は病状も対応法も結構これで幅が広くて個人差大きいですしね。

84 ：病弱名無しさん：2009/03/09(月) 19:07:25 ID:BxCWPlvZO

制限しながら頑張ればいいじゃん。俺は徹底してやってるって言う奴の方が統計的に手術してるらしいし。普段の生活しながら疲れやストレスを解消したほうがいいよ。15年手術なしでやってきてるし。真面目なヤツほどマジ悪化してる

85 ：病弱名無しさん：2009/03/09(月) 19:12:18 ID:021lT8Qy0

まとめるとトンカツはエレンタールの粉の衣で巻けと

86 ：病弱名無しさん：2009/03/09(月) 19:19:43 ID:WfxtXMo3O

つか、食物に関しちゃ、他人と比べてもまったく意味がないよね
自分は狭窄なしの大腸型だから、食事はそれほど制限しないけど、
だからって他の人にたまには食っちゃえばとはとても言えないし、
逆にあれやこれや制限した方が良いって忠告受けても、聞く気にはなれない
百人いれば百通りの症状があるわけだし、
自分にとって一番良い方法を自分で探す以外解決策はないわけだしさ

87 ：病弱名無しさん：2009/03/09(月) 19:20:58 ID:OVEgGY/G0

>>84
その統計とはどこにあるんですか･･･。
自分は食事制限して13年手術無しでしたがその後することになりましたよ。

88 ：病弱名無しさん：2009/03/09(月) 19:22:21 ID:Qn2OxHCd0

>>84みたいなこと言ってるのが一番怪しい、どこの統計だよｗ
携帯だし過去レスも変な切り口だしいつものやつかもしれないな

89 ：病弱名無しさん：2009/03/09(月) 19:40:15 ID:Z3jx7upi0

狭窄あっても、それなりに食えるんだよなぁ。
何でだろ。調子がいい時は。

お尻からのバリュームは、お腹モミモニしても
通らないうつらないのに。

90 ：病弱名無しさん：2009/03/09(月) 19:53:43 ID:vwcmZy3/O

てか大腸、小腸なんかないだろ
両方なるよ俺クローン言わてナメてたから週1で飲んでたら3か月後大腸、そこから半年後に小腸手術したぜ
レミケがそんなに効いたら全員レミケさせるだろW
好き勝手して狭窄しちゃえよ穴が小さいと器具入らないからバルーンできないぜあと狭窄の幅広いのもな

91 ：病弱名無しさん：2009/03/09(月) 19:56:39 ID:ul/FvRp10

おれは　大腸は病変無いよ。痔瘻も無し。
小腸のみ。もう20年以上だが。

92 ：病弱名無しさん：2009/03/09(月) 20:06:54 ID:iZiu0wrfO

ﾁﾝﾎﾟ

93 ：病弱名無しさん：2009/03/09(月) 20:10:31 ID:J3QOqbRLO

アレダメコレダメと神経質にヒステリックに食事制限してると気まで病んじゃうんだな。
なんかわかった

94 ：病弱名無しさん：2009/03/09(月) 20:23:42 ID:W3VDNWDI0

>>73
ＮＧ食を口にするしない（試す試さない）は、
一口にクローン病って言っても様々な病状があるし、
食事摂取に対する考え方も一つに定まってないからどちらもいるだろうね。

僕は、状態に応じてＮＧ食もＯＫってスタンス。
体調に大きく響かない、又は、ＮＧ食摂取後エレンなどで
休ませればそれほど問題なく過ごせるのなら、むしろ
精神的にもプラスに働いてそれほど病状悪化に繋がらないと思う。
（もちろん状態を見誤ったり無理をしたりすれば
　病状悪化に直結する危険性は大だけど。）

逆に、ＮＧ食摂取に否定的だったり、ビクビクしながら摂取するなら、
ＮＧ食を完全に排除した方がいいと思う。
神経質になりすぎる事が最も病状悪化に直結すると思うから。

95 ：病弱名無しさん：2009/03/09(月) 21:21:44 ID:MIJLCdxrO

自分の場合は手術して狭窄がなくなったから、ある程度は食べれる様になったけど「食べない方がいいもの」は怖くて食べれない。
また手術するの本当にに嫌だから、何が入ってるかわからない外食はしないし、家で作ったご飯は脂質計算してる。
でも入院して同じ病気の人に話聞くと、皆調子良いときは気にしないで何でも食べてる人が多い。
その人達の話聞いてると、自分の行動が馬鹿馬鹿しく思えてくるのは確か。

96 ：病弱名無しさん：2009/03/09(月) 21:26:49 ID:ul/FvRp10

同じ事言う人おおいけど、手術してサラの状態から悪くなるまでの期間は、
節制しようが好きなもん食おうがあんまり変わらないんだよなぁ。
悪くなったら、それなりには節制しないといけないけど。

なので、術後はそこそこは食べるようにしてるけどね。
暴飲暴食はしないけど。

97 ：病弱名無しさん：2009/03/09(月) 21:52:13 ID:CRy41ViH0

>>96
俺は明らかに食ってる方が調子悪いし倒れる回数も多かったよ。
しかも若いときにそれだった。

今は食事制限してラコール中心でクローン食を1〜2日に1回程度。
その方が悪化してない。
手術歴は明らかに食ってる時の方が悪かったからな

正直食ってるのも食わないのも変わらないってのは信用できないな。
俺は同病者の知り合いが病院で知り合った子2人といとこがそうなんだけど
俺含めて5人ともここは一致してる。もう皆15年以上の人で
手術・入院歴もあるからやっぱりなって思ってるけどな。

まぁどっちにしろ個人差あるんだし、あまり食えるとか変わらんとか
気軽にはいえないよ。特に断定してるのはどうも拒否感でるな。
医者でも患者限らずに。

98 ：病弱名無しさん：2009/03/09(月) 22:07:31 ID:RotGamea0

個人差の激しい病気だから
ストレスを溜めるよりNG食を食べる方が良好な人もいるし
その逆の人もいるってことかな

つまりNG食を食べなくてもストレスがたまらないようにするのが
一番いいんだろうねｗ

99 ：病弱名無しさん：2009/03/09(月) 22:08:12 ID:9q4A29W50

>>84,93みたいなこと言う人がいるから問題なんだろうな
>>90はいつもの荒らしだからNGにしとけばいいが
携帯でちょこちょこ変な書き込みしてるのがいるからな

気にするのが悪いから食った方がいい

これが癌。これは単なる言い訳としてNGにしといた方がいい気がするよ。
個人間で差があるんだからこんな言い訳を残さない方がいいね。
食べるにしても食べないにしても自分で考えてやらないとさ。

俺は完全に駄目。NG食にバナナとヨーグルトがあるがこれ食うと
腹痛に加えて食道が腫れるから呼吸しずらくなるし
ストマにしてるからよく分かるんだがこれ以外でもNG食を体にいれると
ストマがむくみまくる。最悪倍くらいに腫れるんだけどこれが胃腸で起きてるかと思うと
正直初めてこれを感じた時卒倒したｗ

100 ：病弱名無しさん：2009/03/09(月) 22:08:40 ID:S+WF083W0

みなさんありがとう　>>58です。
思い出すと泣けてくるけど少しはスッキリしました。
入院しないようにあと１年頑張って通って卒業します。
長い人生で一年の差は大したことない…まだ現実的にわからないけど
きっとわかる日が来ると信じています。

私は食べるのが怖くなってしまいました。もう入院したくないし。
でも調子いい時なら食べても平気みたいなんですね。
少しづつ食べてみようかな。

101 ：病弱名無しさん：2009/03/09(月) 22:16:41 ID:VMQgZrPi0

>>100
他の人も言ってるけど

>でも調子いい時なら食べても平気みたいなんですね。

平気でもないから。ここでのこの手の話は話し半分で。
あくまで自分の経験と考えですべきですよ。
クローン病は食べてすぐに結果の出るばかりの病気ではないですから。
10年、20年のスパンで悪化する人も少なく無いです。
この話を以前もしてたんですが、それから今度は食べても食べなくても
悪化するのに変わらなかったと言う意見が出始めまして、個人的にどうかと思ってる次第ですが
すぐ上でも両方の意見が出てます。
少なくとも食べて直後に悪くなるばかりじゃ無いと言うのは一致していると思いますので、
それを忘れないようにしてください。それからこの病気は食事だけの問題でもないですよ。
あくまでこれは個人的な考えですが、運動をあまりしないとすると
それも良くないような気がしてます。特に胃腸の運動が鈍るような感じを常々。

とりあえず今18、19なら10年後は20代後半、社会に出てそれなりに働いていておかしくない年齢
だからこそ体調にだけは気をつけて頑張ってください。今が大切だと思います。

102 ：病弱名無しさん：2009/03/09(月) 22:23:11 ID:tdnwHudL0

食えば食うほど悪くなると何度言えば・・・

103 ：病弱名無しさん：2009/03/09(月) 22:23:28 ID:ul/FvRp10

食べてというのは、売り返しいうけど、暴飲暴食してるわけじゃなくて
普通のクローン色というかお腹にやさしいという食事をとってるわけで
そんな、肉とかシゲキの多い食事はとらないですよ。

ここでたべるをいうと暴飲暴食に結びつけてる人がいますし、
今はそれでいいけど10年後が見物だ的、言い方もどうかと思います。
それと、食べ始めたら止まらなくなるからというのもなぁ。

まあ、本人が一番わかってるでしょうから、
一番いいなと思った生活をすれば後悔もないですよ。
それで悪くなったとしてもそれは自分の責任なわけですし。

104 ：病弱名無しさん：2009/03/09(月) 22:27:01 ID:ul/FvRp10

食べるのは絶対だめというのは、自分自身の経験上なんですか？
それとも、医者がそうしなさいというから　仕方なく？
今はあんまり絶食をキョウセイする医者もすくなくなったと思ってるから。

おれがかかってる病院は結構食わすからなぁ。

105 ：病弱名無しさん：2009/03/09(月) 22:33:20 ID:UD7di/Rp0

>>104
あなたも食事制限と言うのを絶食だと結びつけて話してるのでは？
食事制限と絶食とは違うと思うよ。
クローン食を2日に1回とか書いてる人もいるし
長い間あいて悪くなる人もと言うのも絶食だなんて言って無いと思うが。
絶食を強いる医師もほぼいないよ。
あくまで食事制限の中での幅の問題でしょ。

特にこのスレはNG食食べて云々言うのがいるから注意してるだけだよ。
高校生も見ようによっては食べても大丈夫って言ってるように見えるだろ。
だから気をつけろってことじゃないの？

106 ：病弱名無しさん：2009/03/09(月) 22:37:06 ID:ul/FvRp10

そうですね。。
全く食わないのかと思いましたよ。
クローンに罹って、クローン食やお腹にやさしい食事でもたべられるならそんなに苦痛でも
無いでしょうから。食べられるだけで幸せでしょうから。

食える時に食っとけと思う方だからね。

107 ：病弱名無しさん：2009/03/09(月) 22:41:40 ID:tFudbOL/0

まぁクロンは食事に直結してるからみなの関心が高いってことだね。
俺は殆ど食べ無い方の人間だから食べられてる人を羨ましいと思うよ。
こんな議論できるのも羨む感じだ。
1度ぶっ倒れて救急車で運ばれてから一人暮らしだから妙に怖くなったからなぁ。
まぁそれでもおじやとかうどんは食べるけど。
調子いいときならね。

108 ：病弱名無しさん：2009/03/09(月) 23:05:37 ID:vwcmZy3/O

こんな所携帯で来ないほうがおかしいな
TV見ながら携帯いじってるほうが良くねW
おまえもストマしてんならアホ共どうにかしろよ　教えてられよ
まぁネガティブのヘタレとは仲良くする気ないがなW

109 ：病弱名無しさん：2009/03/09(月) 23:29:38 ID:S/qayIiZ0

ID:vwcmZy3/O＝粘着荒らしだからNG放置推奨

110 ：病弱名無しさん：2009/03/09(月) 23:43:31 ID:WfxtXMo3O

>>100
食べても大丈夫かどうかは個人差だよ
君が大丈夫かどうかは、君自身と君の主治医にしかわからない
若い人は、あんまりこういう場所で余計な意見を仕入れるのは如何なものかと思うけど…
まずは主治医と信頼関係を作って、自分の考えを言うことが一番大事
ぶっちゃけた話、同じクローンだって、食べても大丈夫な人は結構平気なものだし、
ダメな人は、本当に気の毒なくらいダメだからな
まあ、自分の周囲を見る限りでは、そこそこ節制して、たまに羽目を外して、外した後はエレンで調節って人がほとんどかね
こんなとこで不特定多数の意見に惑わされてないで
自分のリズムというか体調を、医者としっかり相談して、前向きに考えていったらどうだろう

111 ：病弱名無しさん：2009/03/10(火) 00:56:46 ID:y1MdbbNu0

ｉＰＳ細胞使い腎臓作製、マウス実験で成功…東大チーム
http://ime.nu/headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20090309-00000631-yom-sci

この調子で腸も作ってちょうだい（←腸だけに）

112 ：病弱名無しさん：2009/03/10(火) 01:00:00 ID:aBx4JmLu0

俺達ってやっぱり寿命は短いのかね？

113 ：病弱名無しさん：2009/03/10(火) 01:03:06 ID:y1MdbbNu0

　　　　　 ;|ノ||`　　　　　　┬-‖
　　　_＿,/●●|　__　　　 | |　‖
　　　|　; |`(_●)/　ミ　　 . Ｙ　‖ >>112俺は長生きするつもりだょ
　　　|　.彡|∪||､ , .|　　 　 |　 ‖
　　/:~￣￣￣￣:/.|　　　　|　 ‖
　 ,|:::::.　　　.......::/>>　　　 /　 ‖
　/.:::::　　.. ...::::::|'(/＼＿／　　‖
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'￣￣￣￣￣ _/
|_|￣￣￣￣|_|

114 ：病弱名無しさん：2009/03/10(火) 03:03:18 ID:rsD8gYO00

>>112
クローン病が直接寿命を縮める事はないって、
専門書なんかに記述されてた・・・はず。

115 ：病弱名無しさん：2009/03/10(火) 06:32:49 ID:8rR3EdE+O

新スレになってから同じようなレスばっかり

116 ：病弱名無しさん：2009/03/10(火) 07:22:57 ID:yMUGo0z4O

この病気になってから、よく「私もご飯食べた後お腹鳴るんだけど…病気かな？」って相談される様になった。
知らねーよ、病院行けって感じ。

117 ：病弱名無しさん：2009/03/10(火) 07:58:24 ID:6Ufn5WpGO

本当 人によって違うんですね。僕は正月から現在も入院中ですが3食 低残渣食（→脂質40）なんで比較的制限が緩いと思います。途中で蒸しパンや饅頭なんかも食べますし、退院後もエレン飲まずに3食食べて病状を見ると言う診察です。
退院後は酒とタバコは絶対辞めます！ただし食べ物に関しては、ラーメンや焼き肉、今まで気にせず食べてたものは我慢出来ないこともあると思います。友人との付き合いや会社の付き合いで我慢出来ずに食べることも出てくると思います。
結局は自己責任ですしね。

…ただ自分が本当にクローンなのか？と未だに受け入れられない(笑)

118 ：病弱名無しさん：2009/03/10(火) 08:09:09 ID:pVYVp3voO

あと4時間ぐらいで、小腸切除とストマの手術があるよ。
いくら麻酔で寝てる間に、手術が終わってるとはいえ、手術は、初めてだから、かなり緊張してきた。

119 ：病弱名無しさん：2009/03/10(火) 08:19:03 ID:CWzvSmhbO

俺は若甦 じゃっこう と言う生薬を飲んでるけどかなり調子いいよ。寝る前に飲むけど、体が暖かくなって良く眠れるし下痢もおさまった！360日下痢だったけど１週間で改善してきたよ！まぁ個人差あるから効くとは限らないけどね。

120 ：病弱名無しさん：2009/03/10(火) 08:46:19 ID:y6QLfVTIO

朝早く起きて無理矢理エレンとペンタサを流し込んで出勤するような生活してたらまたおかしくなりそうな気がする。

121 ：病弱名無しさん：2009/03/10(火) 09:10:47 ID:8rR3EdE+O

>>118
がんがれ！一週間後には楽になってるよ

122 ：病弱名無しさん：2009/03/10(火) 09:26:40 ID:CWzvSmhbO

鼻注が一番！

123 ：病弱名無しさん：2009/03/10(火) 09:31:54 ID:nICnmDtm0

>>118
初手術でストマって、痔ろうでも悪いのか？

124 ：病弱名無しさん：2009/03/10(火) 09:56:47 ID:pVYVp3voO

>>121
手術後の痛みが、どれほどなのか気になりますが、がんばります。
>>123
前に、痔瘻の手術は、したのですが、再発してまったのと直腸に狭窄があるので手術してくださいって言ったらストマを付けることになったんですよ。

125 ：病弱名無しさん：2009/03/10(火) 10:01:33 ID:zWyYtHxd0

クローン病じゃない荒らしがいるとか言ってるけど
それにも同意だけど
このスレには単発IDで何役も使い分けてシコシコ
書いてる人間もいないとは限らないしな
ま、いつもはいいこと書いてるからいいんだけど
たまに虫の居所が悪いと流れを無茶苦茶にするから・・
単発IDと携帯からの書込は用心したほうがいい
やけにストマの仲間がいるのも気になるな

126 ：病弱名無しさん：2009/03/10(火) 10:07:45 ID:zWyYtHxd0

>>124
>>124は仕方ないんだろうし、すぐ下に書いてスマソな
一時的なストマみたいだからいいな、
俺がいいたいことはPCや携帯からの単発IDの書込が以前より
かなり目立って気になってるということ
気にすることはないと思うんだが・・

127 ：病弱名無しさん：2009/03/10(火) 10:12:30 ID:EBFRgmKP0

>>117
最後の一行が一番問題です。
自分が病気であるハンデを背負ってることは自覚して認めて
その上で人生設計しないと大変なことになりますよ。
自覚して受け入れて無いから食事や生活も制限できずダラダラ大丈夫だろう
くらいに思ってしまうこともあるからです。
クローン病は例えばNG食を食べました。すぐ腹痛と下痢でうごけません。
と言うような病気ではなく、炎症や体調悪化の元は静かに進行して蓄積されていくので。
若い間にしっかり寛解期に入れて、自分の律することができるようにしておいたほうがいいです。
そうじゃないと仕事できなくなりますよ。20代を無駄にすると基礎がないのに年齢だけ重ねているため
30代である仕事ができなくなります。これが40代になるとさらにきびしくなる。
20代が練習と自分磨き、30代がそれを生かした経験づくり、40代から花が咲く
この過程はどれも欠くことができないのが現代の日本ですから。

128 ：病弱名無しさん：2009/03/10(火) 10:12:50 ID:nICnmDtm0

>>124
痔ろうが再発だったのか。手術は心臓ﾄﾞｷﾄﾞｷすると思うけど、手術が終わって自分が元気になってる姿を
想像すれば乗り切れるから。

129 ：病弱名無しさん：2009/03/10(火) 10:14:19 ID:EBFRgmKP0

>>118
頑張って。
術後はなるべく早く離床して動くようにね。
ストマだと余計に腸の動きが鈍くなるから動いて、回復を早くしてくださいよ。
本当に頑張って。

130 ：病弱名無しさん：2009/03/10(火) 10:23:24 ID:EBFRgmKP0

>>126
携帯はIDの詐称は出来ないでしょう。多分。

131 ：病弱名無しさん：2009/03/10(火) 10:33:54 ID:t4QO6cfp0

でも
ハーティとかプランとか使えるとひとりで複数携帯
持つのもたいした贅沢じゃなくなったよね
ID生成というより、複数携帯から単発IDでかける罠

132 ：病弱名無しさん：2009/03/10(火) 10:44:25 ID:DY39solT0

金持ちだなぁ。
俺の環境。

ADSL・direct　12M　1480円
携帯　815円　

1000円の無料通話分ぐらい使い切りたい・・

133 ：病弱名無しさん：2009/03/10(火) 10:57:46 ID:nICnmDtm0

>>132
ﾄﾞｺﾓのﾊｰﾃｨってことか？

134 ：病弱名無しさん：2009/03/10(火) 11:03:25 ID:DY39solT0

>>133
そそ。＋ネットで明細確認。

135 ：病弱名無しさん：2009/03/10(火) 11:06:46 ID:t4QO6cfp0

>>133
うん
でも、ハーティだけじゃく
あうでも禿でも似たようなのいろいろあるよ
各社のプラン使える立場なんで・・
http://anchorage.2ch.net/test/read.cgi/keitai/1233148044
にはヲタの方たくさんいるよ
>>132
\815で済んでるということは、機種代にはお金使ってるやん

136 ：病弱名無しさん：2009/03/10(火) 11:12:55 ID:DY39solT0

ムーバ→FOMAに買い換えたので、
いろいろ割引が付いたので、結局は
0円でした。
基本料が安くなるバリューコースでも。

137 ：病弱名無しさん：2009/03/10(火) 11:25:57 ID:zWyYtHxd0

>>131-136
勉強になるわ
http://anchorage.2ch.net/test/read.cgi/keitai/1233148044/33
読むとPHSじゃないと入院できない病院あるんだな
このスレでは携帯で病棟からアクセスできる輩多いみたいだが
>>130
多分な
別板で自作自演とかでなくコロコロ、IDが代わる携帯で一日中
書くス複数IDの香具師がいて、野暮だからどこのキャリアだが
聞いていないが・・　あれはなんで変わるんだろうか？

138 ：病弱名無しさん：2009/03/10(火) 12:23:24 ID:Kw4N40r/O

PCの前に一日中いる奴に携帯複数使ってわざわざ来る奴両方終わってんなW
他にやることねーのかよ？レミケ40万払った奴消えたな嘘だからだなW

139 ：病弱名無しさん：2009/03/10(火) 12:50:50 ID:xCpyiNDzO

はい、スルー

140 ：病弱名無しさん：2009/03/10(火) 12:51:27 ID:OzKmOcQ50

>>138はいつもの粘着なのでNGで。

141 ：病弱名無しさん：2009/03/10(火) 12:55:44 ID:6Ufn5WpGO

>127
ありがとうございます。確かにしっかり自覚していかないとダメですね！
嫁も子どももいて生活していかないといけないですし…
すぐ病状が出ないってのが怖いですよね↓↓
それにしても元気になってくると暇だー。看護士さんも部屋来ても軽い感じだし(笑)点滴もなくなったし、お見舞いも一周しちゃったし。
ありがたいことですね↑↑

142 ：病弱名無しさん：2009/03/10(火) 12:55:51 ID:Ncga5R8j0

２chで単発ＩＤと携帯厨が嫌われるのはそれなりに根拠あるんだよ。
willcomを使うとID末尾が0で、単発IDになっちゃう。
機種固有情報がいらない携帯なら一台で。
機種固有情報がある新世代携帯なら>>135のスレ見ればわかると思うけど
一台あたり500-600円の維持費で新世代携帯を複数、持てる。
荒らしは、クローン病じゃないという意見もあるけど、そういう荒らしも
いたんだろうけど、いま、ageで携帯でよく登場する煽ってる奴は
自作自演で汚れ役レスを書く目的だから、クローン病仲間だと思うけどね。

143 ：病弱名無しさん：2009/03/10(火) 13:48:25 ID:8rR3EdE+O

結論はzWyYtHxd0が一番ウザイって事だな
単発どうの携帯どうの。１日パソコンから監視してるのか？
ちっともスルーできない几帳面さんにはここは向いてないよ

144 ：病弱名無しさん：2009/03/10(火) 13:50:57 ID:zWyYtHxd0

そうだね
向いてないんだろうな
ここの住人は専ブラ利用者ばかりだと認識しているのだが
末尾Oで結構書込が多い(PCアクセスより携帯書込が多い)スレッドの場合
『このスレを見ている人はこんなスレも見ています。(ver 0.20)』で
何か表示されないのも不自然なんだよな
こういう状態がPart70番代ずっと続いているんだよ
神経質過ぎるのかも知れない

145 ：病弱名無しさん：2009/03/10(火) 13:56:12 ID:y4qplicxO

ナニを言わんとしているのかサッパリ理解出来ないネット弱者な俺

146 ：病弱名無しさん：2009/03/10(火) 14:06:55 ID:zWyYtHxd0

後ろめたくない人はスルーすればいいんだよ。
ときどき自作自演したみたい人とか荒らし粘着さんにとっては
単発ＩＤのカキコとか携帯からのアクセスに拘わられる（注目）されるとウザい。
と理解してあげればおk。

147 ：病弱名無しさん：2009/03/10(火) 14:17:14 ID:8rR3EdE+O

死んでくれ

148 ：病弱名無しさん：2009/03/10(火) 14:20:20 ID:Ncga5R8j0

142だけれど。
ずっと昔からこのスレに粘着してる奴はPCからアク禁くらって懲りて
携帯から荒らしするようになったんじゃなかったかな。
健康板をウロウロする荒らしはなぜか携帯でageて書く。
でも、中には荒らしのふりをして固定ＩＰでは書きたくない内容を
書く一般人もいるだろうね。

149 ：病弱名無しさん：2009/03/10(火) 14:22:47 ID:Ncga5R8j0

今日だったら8rR3EdE+OのＩＤのレスだけ見ればわかる。
粘着だろう。
ＰＣでスレを読んで。
携帯で酷いことを書く手法だね。

150 ：病弱名無しさん：2009/03/10(火) 14:36:31 ID:t4QO6cfp0

ID:Kw4N40r/O
ID:8rR3EdE+O
＞携帯複数使ってわざわざ来る奴
＞携帯複数使ってわざわざ来る奴
＞携帯複数使ってわざわざ来る奴
＞携帯複数使ってわざわざ来る奴

151 ：病弱名無しさん：2009/03/10(火) 14:38:26 ID:/UKhyPmK0

もうここが荒れるのはいややー＞＜

152 ：病弱名無しさん：2009/03/10(火) 14:48:56 ID:NzDVAZhE0

オマイラ、仲良くしろ ヽ(`Д´)ﾉﾊﾞｰﾔ

153 ：病弱名無しさん：2009/03/10(火) 15:12:54 ID:moh6J77s0

ノート壊れてデスクトップに買い換えて数日後に手術決定か
なかなかうまくいかないもんだなあ
病院では携帯とワンセグ（映れば）で我慢するか

154 ：病弱名無しさん：2009/03/10(火) 15:17:44 ID:8rR3EdE+O

病院から携帯で書き込んでると荒らし認定されるから気をつけろw

155 ：病弱名無しさん：2009/03/10(火) 15:21:32 ID:moh6J77s0

おぉ気をつけるｗ

156 ：病弱名無しさん：2009/03/10(火) 15:23:06 ID:CWzvSmhbO

なんで携帯からだと駄目なの？俺は携帯からだけど。色んな情報を手軽に見れるしいいじゃん。意味わからん

157 ：病弱名無しさん：2009/03/10(火) 15:32:05 ID:4Ut7vq500

携帯から書込ちゃいけないとか、見ちゃいけないなんて誰も言ってないと思うけどな。
携帯や単発ID使って荒らしやｼﾞｻｸｼﾞｴﾝする奴もいるから気をつけろってことだろう。
あと
携帯だけで書込みや閲覧をしてる人間が本当に多ければ
＞『このスレを見ている人はこんなスレも見ています。(ver 0.20)』で
なにも他スレが表示されないのがおかしいって>>144は
言ってるんだろう
「単発ID」でｸﾞｰｸﾞﾙで調べてみ。２ちゃんねるで
携帯と単発IDをつかった荒らしや自演が多いこと理解できるよ。

158 ：病弱名無しさん：2009/03/10(火) 15:34:08 ID:KOKCoSjI0

NGID使えよ

159 ：病弱名無しさん：2009/03/10(火) 15:34:15 ID:NzDVAZhE0

>>156
携帯からだっていいんだよ。自演だの書いてる人は神経質すぎるんじゃないか。

160 ：病弱名無しさん：2009/03/10(火) 15:38:40 ID:4Ut7vq500

単発IDや携帯からのアクセスばかりなスレで閲覧はともかく、書込みする前には神経質過ぎても
悪いことじゃなないとも思うけどね。

161 ：病弱名無しさん：2009/03/10(火) 16:21:03 ID:oVnBdyil0

ID:4Ut7vq500

煽りとかじゃなくて、言ってる意味がわからん。。。

162 ：病弱名無しさん：2009/03/10(火) 16:27:20 ID:S/FcSW96O

おいら携帯からばかり書いてるけど、
用心汁というレスを素直に受け止めれないのか
よくわからん
ネラーの常識中の常識でしょ
それに>>153-155なんてモロにあれじゃん
釣りにしかみえない

163 ：病弱名無しさん：2009/03/10(火) 16:30:01 ID:zWyYtHxd0

>>157
理解してくれてありがとう
おれもあんたの書くこと理解できるよ
煽ってるとも思えん

164 ：病弱名無しさん：2009/03/10(火) 16:39:40 ID:oVnBdyil0

もうスレ違いにも程があるだろって感じだけど
素朴な疑問で俺には>>161で書いたとおりなのと

携帯と単発ＩＤってこれは別物なんだろ？という事は単発と言うのはPC。
単発じゃなくてもいいんじゃないの？携帯とPCですればいいんでしょ？
よくわからん。。。
だいたいなんでそんな話になってるのかも分からんが
これだけは言っとくぞ。俺は携帯からもPCからも見てるし(病院とか仕事とかの外出時と家とか)
ストーマクローン患者だ。なんだ文句あるのかってんだべらぼうめ！

165 ：病弱名無しさん：2009/03/10(火) 16:44:53 ID:XNsf0SNE0

お前らw
この程度の煽りやアホは鼻で笑ってスルーしとけよ。
何の意味も無い事にいい加減気づけ。

166 ：病弱名無しさん：2009/03/10(火) 16:47:37 ID:zWyYtHxd0

誰も
＞俺は携帯からもPCからも見てる
人に文句を言ってる人はいないと思うぞ
>>125以上でも >>125以下でもない
むしろ携帯から書いちゃだめと誰かが言ってるみたいな
流れだが、少なくとも>>125をちゃんと理解すれば
そんなことにもならない

167 ：病弱名無しさん：2009/03/10(火) 16:55:19 ID:oVnBdyil0

この流れじゃストマだ、携帯だって言えないじゃん(´・ω・`)

168 ：病弱名無しさん：2009/03/10(火) 17:00:14 ID:zWyYtHxd0

>>167
じゃ、>>125の9行目を他とごちゃまぜに書いたのは間違いだった
>>125だけど9行目を撤回します(´・ω・`)
悩ませてごめんね

169 ：病弱名無しさん：2009/03/10(火) 17:05:18 ID:oVnBdyil0

うん。ありがとう。
まぁいいんだけどね、自演だと言われようと内容的に書かないと伝わらないと書くし。
ストマで悩んでる人が前スレでいたけど、俺も悩んでるし苦労させられてんだこいつに。
だからここは言っちゃ悪いがいい気晴らし(荒らしてとかってんじゃないぞ)なんだ。
だからもめないんで欲しいんだよ。最悪別館もあるけどさ。
本スレが平和なのが一番じゃん。

170 ：病弱名無しさん：2009/03/10(火) 17:14:35 ID:zWyYtHxd0

寝起きに軽〜く書いたのでいろんな意味で
書きゃなきゃよかったとは思ってるけどね
だからこそ、粘着とかにひっかかって荒れる前に
釣りとか荒らしには用心しようね
と書いただけなんだよ
＞本スレが平和なのが一番じゃん。
激しく賛成だよ

171 ：病弱名無しさん：2009/03/10(火) 17:44:35 ID:4Ut7vq500

>>161
他のスレに出かけてるうちにレス遅くなったけど、

単発ID・・・まじめな討論などが続き、ほとんどの者が複数の発言を
しているのに、急に一度だけ発言して去っていくIDのことです。
大体の場合、その討論の中身が気に入らなく、反対の内容を書いてい
くことが多いです。

携帯厨・・・安いプランで複数所有して自分に都合が良いレスを工作
したり、PCが固定IPで別IDを持てなかったり、変換IPで単発IPになる
よりは複数携帯のIPで信頼度を高めて発言を工作する場合が多いです。

このスレを見ている人はこんなスレも見ていますのしくみ・・・
専用ブラウザ（Janeやギコ）を使わないPCからや携帯のアクセス者が多い
スレッドではきちんと他の閲覧スレが表示されますが、全員が
PCでしかも閲覧し、携帯は書込時のみ使用してると何も表示されません。
こういう状態が長く続くとPCと携帯のコンビで自演してる場合があります。
　
をみんなが知ってるはずなのに・・・
と言う程度の書込みです。
自分はストーマではありませんので、>>164〜>>170のやりとりには
無理解でした。煽ってはおりません。何か怒らせるような感じだったら
許してください。

172 ：病弱名無しさん：2009/03/10(火) 18:46:34 ID:Kw4N40r/O

何でsageなきゃいけないの？それがまずくだらねーよ
レミケ30万払ったとか言ってるアホに突っ込まないのはなぜだ？
クローンなったばっかの人しかいないならわかるけどな
受給証持ってない人に医者は何て言うんだ？入院費は認定されるまで待ってくれるけど外来は払うぜ
早く答えろよ逃げてんじゃねーよ
みんなも知りたくねーの？医者が認定証もらってない人に何て言ってレミケやらすのかを30万かかるけど大丈夫？とでも言うのかい？W

173 ：病弱名無しさん：2009/03/10(火) 18:52:06 ID:2Z3kESkBO

やだ・・・なにこれ・・・クサイ

174 ：病弱名無しさん：2009/03/10(火) 19:05:13 ID:t4QO6cfp0

>>10
>>71
>>87
>>102
>>114
>>171
(>>173)

※原稿入力時の約束事と諸注意
○段落の行頭は一字下げる
○・・・ （×）→…（OK）
○……三点リーダーは基本的に２個で１セット。なお「・」（中黒）は使用不可
○読点は「、」　句点は「。」を使用
○セリフをくくるカギカッコの最初の 「 は行頭一字下げない
○「　」カギカッコ内最後の句点は省略する
○空改行は最小限に。改行すべてを１行あける等はやめましょう。
○投稿が複数レスにわたる場合は、1/2　2/2　などのように、全体レス数がわかるようにしましょう。
○投稿には「酷評お願いします」等、投稿であることがはっきりわかるように書き添えましょう。
　 本文だけを投稿しても雑談と間違われる場合もあります。
○荒らしはスルーしましょう。酷評のかたちをした荒らしには返レスは不要です。
○返レスがあまりに早すぎると、そのあとの酷評が貰いづらくなります。
　 返レスは24時間以上あけて、酷評が出揃ったところでするようにしましょう。

175 ：病弱名無しさん：2009/03/10(火) 19:37:20 ID:WNkmX1qk0

Web Sanaで出ている障害者の合同説明会行こうと思ってるんだけど・・・・・・・・・・・・・・・・、。
一般的に障害者ってのは障害者手帳持ってる人のことですか？。
クローンで手術して月一病院行っていて特定疾患持ってるだけじゃ行っても障害者ではないのでしょうか？。
　「酷評お願いします。

176 ：病弱名無しさん：2009/03/10(火) 19:37:33 ID:89Yaf4470

>>174
何これ？

177 ：病弱名無しさん：2009/03/10(火) 19:38:47 ID:y4qplicxO

>>171
おお、単発ID、携帯厨、その説明でやっと理解したｗ
2ちゃんはここしか来ないし、ネット自体ほとんどやらんので
この程度常識なの？ワカランで来るもんじゃないのかな
でも病気情報や交流の貴重な場だし…

178 ：病弱名無しさん：2009/03/10(火) 19:39:15 ID:89Yaf4470

>>175
合同説明会って企業・就職の？
それなら手帳もって無いと障害者にはならないよ。

179 ：病弱名無しさん：2009/03/10(火) 19:41:20 ID:89Yaf4470

>>177
気にすんな。俺も知らん。
だいたい172みたいな嵐もいるからIDは見てるが
このスレもみてますとかわざわざチェックなんかしないって。

180 ：病弱名無しさん：2009/03/10(火) 19:46:40 ID:WNkmX1qk0

>>178
そっか・・・ありがとう。
あきらめがついた。

181 ：病弱名無しさん：2009/03/10(火) 19:50:01 ID:89Yaf4470

>>180
合同説明会自体への参加については知らないぞ。
あくまで企業に就職する場合の話。

182 ：病弱名無しさん：2009/03/10(火) 19:55:15 ID:kG2FDJOK0

俺、軽症だっていわれたんだけど、通院もなくすみたいで
やっぱり誤診だったのかな

クローン病って診断の特定が難しいって聞いたけど
確実な証拠でないと軽症って言われるのか、誤診になるのか

183 ：病弱名無しさん：2009/03/10(火) 20:00:12 ID:Ncga5R8j0

>>146が書くように
＞後ろめたくない人はスルーすればいい
だろ。

>>173-174はコンビの連携合作だろ　自演かもしれん(ホントは思っていない）けど・・
つーか>>173-175まで笑わせてもらった。

ID:8rR3EdE+Oが死ねとか書いても許されるスレだったんだな。
みんなわざと見落としてるのかもしれんけど。
ＰＣでスレを読んで複数携帯または携帯1台でカキコ工作することばかり
が続かない限り
＞このスレを見ている人はこんなスレも見ています
には　おっぱいおっぱいスレとか見てますよ
とかちゃんと表示されるもんなんだよな。
>>161だろうと、なかろうと２ちゃんの健康板まで来て書けばわかってる場合が多いな。

184 ：病弱名無しさん：2009/03/10(火) 20:04:35 ID:89Yaf4470

なんかしつこいやつの方が俺的には嫌なんだが。
いつまで引っ張るんだ？

185 ：病弱名無しさん：2009/03/10(火) 20:06:23 ID:Ncga5R8j0

酷評はお願いしてないぜ。
>>177はしつこくないんだろうから、俺のことかな。

186 ：病弱名無しさん：2009/03/10(火) 20:10:53 ID:bpGfOXAs0

ID:Ncga5R8j0
そりゃこれだけクローンに関係ないこと書いてればね･･･

187 ：病弱名無しさん：2009/03/10(火) 20:12:27 ID:bpGfOXAs0

おっと、単発IDだから俺荒らしになっちゃうな。
俺もクローンのこと書いて無いしｹｯ！
見てたら逆にむかついてきたせっかくのスレだったのに

188 ：病弱名無しさん：2009/03/10(火) 20:13:07 ID:Ncga5R8j0

そうか。このスレに関係あることだとは思うが。
しかも。３−４日も騒いでるわけでもないし。
おれは一旦離れて今書いてるしな。

189 ：病弱名無しさん：2009/03/10(火) 20:14:36 ID:Ncga5R8j0

恋愛や就職を書くのも、生活について書くのも、このスレがらみの他の
レスにレスつけるのも自由だろう。俺が最初に書いたわけじゃないしな。

190 ：病弱名無しさん：2009/03/10(火) 20:23:07 ID:/ARs2297O

>>180
障害者手帳は取得出来そうにないの？

191 ：病弱名無しさん：2009/03/10(火) 20:28:44 ID:t4QO6cfp0

障害者認定は最近は、かなり厳しいね
昔とれたパターンでとれなくなってることも多い

>>183
自演なんかしてないよヽ(`Д´)ﾉ連携したつもりでは書いたけどね

192 ：病弱名無しさん：2009/03/10(火) 20:33:32 ID:y4qplicxO

俺PC持ってないから携帯
大して書くネタないからほとんど単発ID
正直なにを怒られたのかまだよくわかんない
デジタル音痴なオッサンにはキツイ（と言ってもまだ30だけど）

193 ：病弱名無しさん：2009/03/10(火) 20:35:28 ID:t4QO6cfp0

>>192
誰も怒ってないと思うよ
横レスなフォローだけど･･

194 ：病弱名無しさん：2009/03/10(火) 20:45:19 ID:3N/jyPo80

もう>>169で結論出てるじゃん……

正直古参以外あまり気にしてないから、
いい加減いつもの自分語りスレに戻そうぜ(;´Д`)

195 ：病弱名無しさん：2009/03/10(火) 20:54:16 ID:NmOlMYDY0

>>194
ﾎﾝﾄだね。俺病歴20年なるけど、古参かね？だとしても(´ε｀　)ｷﾆｼﾅﾃﾅｲﾖ

196 ：病弱名無しさん：2009/03/10(火) 20:57:50 ID:6Ufn5WpGO

>>182
俺も一緒だよ。先生からは軽症と言われて、診断じたいも『クローン病擬し』って言ってたなぁ。
でも治療もクローン病として食事療法をして行きましょうって。事実、潰瘍後もあったみたいだし…。
でも1度その診断名を聞くとビビってなんでも食べたり出来ないよね。

197 ：病弱名無しさん：2009/03/10(火) 21:04:07 ID:yMUGo0z4O

>>191
これから申請するんだけど、
小腸切って、鼻注してても４級取れないかな？

198 ：病弱名無しさん：2009/03/10(火) 21:10:58 ID:t4QO6cfp0

>>197
自分が4級もらったときは小腸切ってたし
鼻注は切る前からやってたからすぐ出た
けど今は書類揃えて最短でも１月以上
じゃないの？

199 ：病弱名無しさん：2009/03/10(火) 21:23:22 ID:PO5gcqLj0

>>197
最終的に決めるのは役所や担当なので
なんとも確定的な事は言えませんが、その条件ならうちの地域ならほぼ降ります。
年金じゃなくても4級ですし手帳ですよね？
小腸機能障害で4級つくと思います。あとは医師の診断書と担当などですね。
医師がそのように書いてくれないなら別のところで書いてもらうなど
セカンドオピニオンとか使ってやってみると良いと思いますよ。

200 ：病弱名無しさん：2009/03/10(火) 21:38:11 ID:yMUGo0z4O

>>198
役所からも申請してから手帳がくるのは、１ヶ月以上はかかると言われました。

>>199
はい、障害者手帳です。
主治医は診断書書くのを、快く引き受けてくれました。
やっぱり財政の厳しい市区町村は、通りにくいですね。
うちの所は通りにくそう…。

201 ：病弱名無しさん：2009/03/10(火) 21:41:39 ID:PO5gcqLj0

>>200
うちの地域(自治体)も財政的にはかなり厳しいところですよ。
それと私が関わってたところは市町村レベルではないですが、
全国的に最低と言われている(いた？)ところです。
同じような人で降りてます。
本当に地域などで違いますが、
申請しても無い段階であまりそのことでは悩まないようにしてください。
クローン病はストレスは大敵ですから。

202 ：病弱名無しさん：2009/03/10(火) 21:42:56 ID:t4QO6cfp0

>>200
就職活動との絡みで書かれてみたいだから
取得期間のことし絞って書いたけど
>>199さんの言うとおりなんとか通るんじゃない
＞主治医は診断書書くのを、快く引き受けてくれました。
一旦、戻ってきても再審査も責任もってやってくれるでしょう
役所が１ヶ月以上かかると発言するのは
他の事故や病気由来の申請も山積みなんだよね
たいていの大きな市町村は・・

203 ：病弱名無しさん：2009/03/10(火) 21:43:31 ID:DY39solT0

おれは手帳は2週間ぐらいできたような。

条件に大体あってたから。
残存小腸1m・1日のカロリー1500ぐらいを在宅。

病院変わったら、在宅しなくていいよ。
鼻注でよいという事になったけど、もう再審査無しだったから
1級のまんま。

204 ：病弱名無しさん：2009/03/10(火) 21:45:40 ID:DY39solT0

手帳は書類も集めるとかそんな事ある？
結構大きめの一枚の書類に簡単に書いてただけだった。
書くのに5分で終わるような感じ。

年金の方は、書類がいりそうだけど。
あと、自分で泣きの文章も書かないといけないし。

205 ：病弱名無しさん：2009/03/10(火) 21:49:42 ID:t4QO6cfp0

自分の頃でも主治医にいろいろ書いてもらったけどね

>>203
movaは停波するんだったね

206 ：病弱名無しさん：2009/03/10(火) 21:58:30 ID:kG2FDJOK0

>>196
俺は最初に、クローン病って言葉が出た時、
先生の前で泣いたよ・・・
でも結局、軽症ってことで確定になった

診断後は確かに食事だけは前と同じようにいかない
でも、みなさんのように下痢しまくりとか、腹痛が激しいとかないので
どうなのかなって、しばしば思ってる

退院後はエレンとペンタサをもれなくやってたけど
最終的には両方なくして、通院もなくしたいって言われた
だから、本当にクローンだったのかなって思う

207 ：病弱名無しさん：2009/03/10(火) 22:13:17 ID:yMUGo0z4O

>>201
ありがとうございます。
希望がもてました！

>>202
自分はまだ学生なので就職には時間があります。
再審というのもあるのですね、勉強になります。

208 ：病弱名無しさん：2009/03/10(火) 22:22:53 ID:t4QO6cfp0

>>207
４級もらえないはずないと思うけど
却下決定通知書来ちゃたら
２ヶ月以内ぐらいだったら異議申立できるし
そのとき医師が見方だったらまず大丈夫
という意味ね

209 ：病弱名無しさん：2009/03/10(火) 22:27:38 ID:8rR3EdE+O

テレ朝で万能細胞なんたら
アメリカは助成金出して力入れてるって話か

210 ：病弱名無しさん：2009/03/10(火) 22:32:32 ID:Ncga5R8j0

>>191
自演かもしれん(ホントは思っていない）けど・・
↑↑↑↑↑↑↑↑↑
って書いたぞ。
あまりいちいち、マジレスしても、しょうがいないぞ。
＞返レスは24時間以上あけて、酷評が出揃ったところ
はなかな面白いルールだと思うな。

211 ：sage：2009/03/10(火) 22:56:58 ID:S/FcSW96O

古参さんじゃないから、携帯複数持って書き込みしたり、単発IDには用心しろというレスのやりとりとか
このスレ見てる人は……機能とか、とても勉強になりました
携帯も手帳あるなら一台\500程度で維持できることも知ってよかったです
書いてたみんな乙でした

212 ：病弱名無しさん：2009/03/10(火) 23:17:54 ID:B9N6uMQ+0

>>209
日本でも助成はしているはずですよ。
山中教授のiPS細胞やその分野に。
ただ、今は医療問題が大きく、確か産科や救急に関してを中心に
10億、20億と医療の根本を支えるためにお金をつぎ込んでいるはずです。
中々もしかしたら研究まで手が回らないかもしれないな･･･とは個人的感想ですが。

213 ：病弱名無しさん：2009/03/10(火) 23:54:01 ID:zWyYtHxd0

ヒトｉＰＳ細胞が実用化すれば大腸や小腸を切除しても
再生できれば若いひとたちには朗報だよな
特に性格のいい人には早く幸あれだな
ﾏｼﾞﾚｽすれば、２-３歳未満の方には間に合ってほしいな
親子クローン病家庭とかで
そういう話してくるよね

>>115 新スレになってから同じようなレスばっかり
>>147 死んでくれ
>>209

　　　∧ ∧　　
　　 (´・ω・`)　荒れるきっかけつくった最初のﾚｽ書いてすみませんでした
　 ＿| 　｜／(＿＿_
／　└-(＿＿＿_／


　 ＜⌒／ヽ-、_＿_
／＜_/＿＿＿＿／

　　zzz
　 ＜⌒／ヽ-、_＿
／＜_/＿＿＿＿／

214 ：病弱名無しさん：2009/03/11(水) 02:24:23 ID:Un0W/HdAO

消化器の移植は難しいって見たような？

215 ：病弱名無しさん：2009/03/11(水) 06:33:09 ID:AdlZDsLJO

今日も監視されながら書き込むとするかw
今日は恐怖の小腸造影ですよっと

216 ：病弱名無しさん：2009/03/11(水) 07:02:51 ID:Cs+gGhMZO

>206
レミケードはやった？なんか診察結果や現状は同じような症状だ。
退院後はエレン保存はしておいた方がいいとは言われたけど、よほど腹痛くなったりしない限り飲まなくていいって言われてるけど。
俺の症状としては年はじめに腹痛や発熱、下痢あったんだ。内視鏡の結果、小腸末端に潰瘍後、大腸に潰瘍があるって。今は熱もないし、便も1日1回。飯も3食食べてるよ。内服薬はペンタサとラックビー

217 ：病弱名無しさん：2009/03/11(水) 09:36:08 ID:ad2zGyVL0

消化器の移植しないと、死に結び付くと言うことはないからね。
IVHすれば小腸無くたって生活出来るし。
小腸移植は非常に難しいらしい。免疫系で。
京大で子ども小腸移植2．3例ぐらいあるけどいい結果じゃなかったんじゃない。

218 ：病弱名無しさん：2009/03/11(水) 10:09:54 ID:9butfv2S0

>>78
遅ﾚｽで悪いが
>あやふやな医者じゃなく、クローン研究班の医者だし、
この人が主治医なら、ｸﾛｰﾝの研究は進んでるの？聞いておくれよ。ﾚﾐｹｰﾄﾞが出てから何年経ってんだよ

219 ：病弱名無しさん：2009/03/11(水) 11:39:50 ID:Un0W/HdAO

やっぱり死なないから後回しなんだよねぇ…研究とか全部。
死なない病気なだけマシなのかもしれないけど。
ヒュミラいつ使えるようになるんだろ。
承認遅いのマジで腹立つ〜〜

220 ：病弱名無しさん：2009/03/11(水) 11:57:31 ID:q7yytCVi0

治験に関わってる人なんけ？

221 ：病弱名無しさん：2009/03/11(水) 12:59:26 ID:GNxXpXqfO

>>219
レミケみたいに何時間も点滴しなくて、皮下注ですぐ終わるからね。
認可遅すぎ。

222 ：病弱名無しさん：2009/03/11(水) 14:11:05 ID:5sUqCfS70

ﾃｽﾄ

223 ：病弱名無しさん：2009/03/11(水) 14:11:49 ID:uTeHEOmYO

だって厚生労働省だろ

224 ：病弱名無しさん：2009/03/11(水) 16:33:27 ID:p4wUOPk30

>>219
クローン病としては死なないのかもしれないけど
大腸癌とか、癌として死ぬことはある･･･かな。
それは最終的に癌が死因になるだろうし。。。
ここでは割と検査受けてる人が多いとは思うけど
ちゃんとまめに受けた方がいいですよ。
特に若年期の癌は進行早いですしね。。。

225 ：病弱名無しさん：2009/03/11(水) 16:48:09 ID:GNxXpXqfO

>>224
クローンで腸の癌になった人っているのか？
潰瘍性の方は聞いたことあるけどさ。

226 ：病弱名無しさん：2009/03/11(水) 16:56:38 ID:UIungJ940

もう2年くらい絶食してるから食べるの怖いんだけど
今度小腸狭窄の手術するんだが術後どのくらいから病院で食事始めるんですか？
食事の内容を教えてください

227 ：病弱名無しさん：2009/03/11(水) 17:04:26 ID:Un0W/HdAO

に、２年も絶食って？
絶食してても良くならなくて２年もかかったの？？
どっちみちそんなに長いこと使ってなかった腸だったら、
普通の術後とあんまり比べられないんじゃ。

228 ：病弱名無しさん：2009/03/11(水) 17:10:55 ID:vJKl/G1v0

2年も絶食・・俺なら確実に気が狂ってる
もうそれ履歴書に書けるレベルだよ

229 ：病弱名無しさん：2009/03/11(水) 17:15:52 ID:uTeHEOmYO

クローンは直接に死に至りはしないが、クローンに振り回されて人生を棒に振るケースは多々あるだろう

230 ：病弱名無しさん：2009/03/11(水) 17:22:37 ID:H3utRLe20

>>226
僕は、Ｓ状結腸（尿管瘻含む）と回腸の病変部切除と
（一時的な）ストマ造設の手術受けたんだけど、、
その時は、5日目からエレン開始でその４日後ぐらいから
ＩＢＤ用の低残渣食が始まったよ。

小腸狭窄部のみだったらもっと早く始まるんじゃないかな。

おそらく手術すれば食の恐怖はかなり軽減されると思うから、がんばれー！

231 ：病弱名無しさん：2009/03/11(水) 17:36:35 ID:UIungJ940

>>227-230
ありがとうございます
医者は今でもクローン食ならなんとか食えるって言ってたけど、ここ数年は怖くなっちゃって
ホントはほとんど食ってないけど、手術したくないから食ってるってずっと嘘ついてエレン7パックの経口の生活してました
2年ぶりに米食いたいなあ

クローズで転職する際に短期間は誤魔化せるようになればいいなと

232 ：病弱名無しさん：2009/03/11(水) 18:54:26 ID:DkCZ8HUV0

むしろ二年絶食で閉鎖になるなら諦めて食う

233 ：病弱名無しさん：2009/03/11(水) 19:28:46 ID:Z0XYxavq0

>>231
ダメ元で潰瘍性大腸炎が完治するフローラやってみたら？
日本でやってくれる所探すの大変だろうけど少しは良くなるだろう

234 ：病弱名無しさん：2009/03/11(水) 19:55:12 ID:pJ89097J0

>>225
ありえる見たいですね。今日言われましたから。

235 ：病弱名無しさん：2009/03/11(水) 19:58:35 ID:FhPTLZaAO

てか二年もエレンのみで消化器官やられないの？弱くならないの？顎の筋力とか
エレンだと鉄分と脂質取れなくない？夏場はエレンだけじゃ厳しい言われたけどね

236 ：病弱名無しさん：2009/03/11(水) 20:15:42 ID:y6bytjuW0

>>235
横レスですが、(すみません)
エレンだけの人はおそらく脂肪の点滴とかしてるかと。
エレンだと仰る通り脂肪が足りないので。
ラコールとかエンシュア併用だとまた違いますが。
それと完全絶食ではないけど、ほとんど絶食状態で5〜6年過ごしましたが
症状が良くなることは無かったですね。悪化が緩やかにはなりましたが。
消化器官は完全絶食だとかなり鈍くなる感じはしました。
なのでたまにうどんとかは食べてましたね。

237 ：病弱名無しさん：2009/03/11(水) 20:16:08 ID:3ELapNei0

>>216
やってないいよ
レミケードやるほどひどくなかったから
下血→貧血→病院行く→即入院→絶食で回復→退院
だったよ
文字通り、軽症なんだろうな

3食食べてますか
俺も3食食べてますよ
徐々にエレンへらしてるので、今は朝にエレンゼリーだけがほとんど
たまに夜にご飯と一緒に飲むかんじ

238 ：病弱名無しさん：2009/03/11(水) 20:36:22 ID:Cs+gGhMZO

>>237
本当に軽症なんだね！ちなみにエレンゼリーはどう？俺はゼリー経験なしだけど、普通に飲むよりぃぃなら出してもらおっかなぁ。

239 ：病弱名無しさん：2009/03/11(水) 20:55:35 ID:CiB847DgO

ゼリーはかなり面倒だな！鼻注の方が俺は楽。寒天があまり良くないらしいし

240 ：病弱名無しさん：2009/03/11(水) 21:09:27 ID:Un0W/HdAO

びちゅーは洗ったりするのが面倒だよねえ。
それさえなければ飲む煩わしさからは解放される。
ゼリーもめんどいしまずいけど、
「食べる」って行為に飢えてる時はいい気がする。
簡単でもっとおいしいゼリーのフレイバー出ないかなあ。
酸っぱいイチゴ味希望。

241 ：病弱名無しさん：2009/03/11(水) 21:31:45 ID:ad2zGyVL0

おれも鼻注面倒だなぁ・・・あらうの。

おれは在宅IVHから鼻注というコースになったから
IVHは　なんでも使い捨て、点滴つなげるだけだったから
IVHの方が断然楽だった。

242 ：病弱名無しさん：2009/03/11(水) 21:38:06 ID:3ELapNei0

>>238
そうなんだよ・・・。
これほど軽症なのをクローン病って呼ぶのかどうかって。

ゼリーはフレイバーにもよるかと
俺はオレンジしかゼリーにしてないけど、
ちょっとコクというか味に深みがないけど普通のゼリーと同じだよ

243 ：病弱名無しさん：2009/03/11(水) 22:01:42 ID:GNxXpXqfO

>>241
IVHに戻ればいいのに。

244 ：病弱名無しさん：2009/03/11(水) 22:26:45 ID:ad2zGyVL0

経口エレンで全く身にならずで、鼻注とばしてIVHになった。
で、専門の病院に変わって、IVH入れるところがないということで
仕方なく鼻注したら結構身になって。
一年弱で10�s太った。

245 ：病弱名無しさん：2009/03/11(水) 23:02:27 ID:k79mA9bL0

人が宗教やカルトなど科学以外を攻撃するのも、
思想や宗教ｷﾁｶﾞｲが自然科学を攻撃するのも、
同じであり、両者とも傲慢だな。
相容れないもののかもしれないけど、互いを尊重
し穏やかな議論はできないかね。
思想や信仰を否定されると腹が立つのは分かるが、
結局は罵りあいになってしまう。
否定的な方だと思うけど、否定的見解を述べる入れ物
が完璧だとはいえない。であるから不可知なものである
と言った方がいいのかな。

246 ：病弱名無しさん：2009/03/11(水) 23:55:19 ID:uyVovTFX0

と意味不明な供述を繰り返しており、動機は未だ不明

247 ：病弱名無しさん：2009/03/12(木) 02:16:38 ID:UnOt8kua0

【社会】 航空自衛隊の自衛官を逮捕、「具合が悪く、男子トイレがいっぱいだったので女子トイレに入った」
http://mamono.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1236776862/l50

クローン病患者はおちおち外出も出来ないのかよ・・・・ふざけんな

248 ：病弱名無しさん：2009/03/12(木) 02:32:38 ID:hGH1GxXn0

逆だったら何も言われないのにな･･･

249 ：病弱名無しさん：2009/03/12(木) 03:28:25 ID:lwklYAx1O

むしろ歓迎される

250 ：病弱名無しさん：2009/03/12(木) 03:53:03 ID:kpC8/jIfO

鼻注は確かに洗うのがめんどくさい。　
もう10年ほど鼻注やってて洗うのは習慣になってるけど、未だにめんどう。　
本によるとエレンタールには腸の傷の修復作用があるみたいで、毎日続けてるからか悪化はあまりしないけど、　
最近はエレンは休んでエンシュアを飲む日を作ってもいいかなと思ってる。
エレンタールはまずくてダメだ。大災害にでもなってどうしようもなくなった時以外は避けたい。

251 ：病弱名無しさん：2009/03/12(木) 07:08:16 ID:FjP7zyQRO

>>245
薩○○人乙
mixiで気味悪い自己啓発セミナーに勧誘するのやめろよ

252 ：病弱名無しさん：2009/03/12(木) 07:54:50 ID:u6W41IAL0

>エレンタールには腸の傷の修復作用がある

くわしく

253 ：病弱名無しさん：2009/03/12(木) 08:00:19 ID:WJEjsnw10

グルタミンだろ

254 ：病弱名無しさん：2009/03/12(木) 08:20:31 ID:Lhz8exUn0

>>253
味の素でもいいのか？

255 ：病弱名無しさん：2009/03/12(木) 09:34:53 ID:9DKSoAi70

いたぞ！
もう年々も前の事だけど。ここで。

トイレが無くて、ゲームセンターの女トイレに入って用を足したら
（中が複数の部屋になっていたら入らなかったど、ドアあけたら便器のみの女子トイレ）
捕まって、事務室で説教されたと言う人が。

256 ：病弱名無しさん：2009/03/12(木) 10:35:49 ID:k08cSJuBO

俺はマズいけど普通に飲んでるんだけど、このスレ見てたらけっこう鼻から入れてるみたいな人も多いんだけど、その違いはなんなん？
ちなみに小腸・大腸型です。型は関係ないのかなぁ…
ゼリーにしてみたいけど先生に言ってみよっかな。

257 ：病弱名無しさん：2009/03/12(木) 10:40:14 ID:xPkKB0yA0

少しずつ流さないと全然吸収されない人もいる。
結果下痢ピーピーってことにも。
後、どうしても味覚的に飲めないって人もいたかもしれん。
飲んで吸収されるんなら、それに越したことは無いんじゃないかと思うよ。
俺も飲んでる。

258 ：病弱名無しさん：2009/03/12(木) 10:41:26 ID:xPkKB0yA0

>結果下痢ピーピー
無理して飲んだ結果下痢ピーピー

259 ：病弱名無しさん：2009/03/12(木) 10:59:11 ID:9DKSoAi70

おれも　経口で飲んだら　30分もたたないウチの下痢。
全く身にならず。やせる一方。

鼻注だと、してる間は腹にたまって朝トイレに行くまでは貯まってる。
出る時はぴーぴーだけど。
でも、身になる。それなりに太る。

できれば経口の方がいいんだけどね。俺は。
味覚的には全くオッケイだから。
外出時とかのみたい。

260 ：病弱名無しさん：2009/03/12(木) 11:56:12 ID:FaAQrNoqO

下痢する人は、慣れるってこととかはないのかな？
自分も最初飲んだらすぐ下痢してた記憶があるけど、
今はイッキ飲みしてもビクともしないけどな。

逆に便秘気味で一回も便出ない日もザラだし、
下痢したくてイッキする手も使えなくなって不便。

でもボトルエレンの登場で、
外出時の凄い便利アイテムにはなったよね。
ありがとう味の素。

261 ：病弱名無しさん：2009/03/12(木) 12:10:08 ID:9DKSoAi70

おれは　手術してからだからダメだねぇ。
術前はおれも一気飲みしようが下痢しなかった。

262 ：病弱名無しさん：2009/03/12(木) 12:58:04 ID:Lhz8exUn0

手術経験はないけれど、エレン一日6パックで下痢します。

263 ：病弱名無しさん：2009/03/12(木) 13:00:01 ID:9DKSoAi70

栄養剤はなんでもオッケイだから、　自発的に脂肪が多い
エンシュア8本飲んでたが。うまかったなぁ。
ああいう牛乳系のあじ好きなんだよ。

今は飲めんが。もう。

264 ：病弱名無しさん：2009/03/12(木) 13:10:12 ID:lwklYAx1O

>>263
俺はラコールのミルク味がすき。フレーバー入れたエレンなんかよりゴクゴク飲めて味も好き。
まあ下痢するのはどっちも同じだけど、また調子よくなったらラコール飲みたいな(⌒¬⌒)

265 ：病弱名無しさん：2009/03/12(木) 13:22:03 ID:SK93YoH10

喫煙厨房はどんどん吸って早く死んでもらいたいことには大賛成だし、その通りになるはず。
だだ困るのは、この一言を言って欲しかった「だから、紙巻き煙草を買うか、自分専用の空間で
どんどん吸え」って

副流煙で赤の他人を巻き込むから嫌煙者が増加するんだよ

266 ：病弱名無しさん：2009/03/12(木) 13:30:14 ID:SK93YoH10

高齢者や障害者にバス運転手が暴言吐くのって前にもあったぜ？
胸くそ悪いな。ｹｯ！
佐世保って民度低いのか　

267 ：病弱名無しさん：2009/03/12(木) 13:58:48 ID:X+BH671J0

誤爆？ｗ

268 ：病弱名無しさん：2009/03/12(木) 15:03:32 ID:lwklYAx1O

土曜日退院許可ｷﾀ━━（ﾟ∀ﾟ）━━！！
ただし昨日バルーン拡張したから出血しない場合に限るけど

269 ：病弱名無しさん：2009/03/12(木) 15:04:20 ID:SK93YoH10

265-266 スレ汚したぁぁぁ。
ホットゾヌ２の激重で調子が悪くって…吊ってくる

270 ：病弱名無しさん：2009/03/12(木) 15:05:02 ID:SK93YoH10

>>268
ｵﾒ

271 ：病弱名無しさん：2009/03/12(木) 15:07:23 ID:2sGYj1kS0

>>269
オメー( ﾟｏﾟ)ノこらぁ！

272 ：病弱名無しさん：2009/03/12(木) 16:25:58 ID:BkihrMl8O

レミケやってるとエイズに感染しやすくなるよな理屈上は

273 ：病弱名無しさん：2009/03/12(木) 16:32:38 ID:hDI6Cqjb0

エイズに限らんぜよ

274 ：病弱名無しさん：2009/03/12(木) 16:37:27 ID:FaAQrNoqO

エイズに感染しやすくなることを気にする前に、
ゴム、つかおうぜ。

275 ：病弱名無しさん：2009/03/12(木) 16:42:01 ID:Lhz8exUn0

>>268
バルーン拡張してる時って痛みはどうですか？
4月に拡張の予定なんだけど。

276 ：病弱名無しさん：2009/03/12(木) 17:06:40 ID:lwklYAx1O

>>275
ほとんど痛みは感じない。というかモニタでも見てないと今広げてるとかわからない時もある。
過去に一回だけ痛みを感じた時はその後出血して大変だったから、痛みを感じるくらい狭窄が硬くなってると後が怖いかも。

277 ：病弱名無しさん：2009/03/12(木) 18:22:55 ID:KbnpM/6BO

>>272
自分はセックスする相手が居ないから大丈夫！

278 ：病弱名無しさん：2009/03/12(木) 18:26:34 ID:X+BH671J0

俺はオナニーでも症状悪化してる気がする・・
まさに食欲と性欲、下痢がひどい時には睡眠欲も満たせない病気だよな

279 ：病弱名無しさん：2009/03/12(木) 18:40:53 ID:UnOt8kua0

ゴムつかっててもエイズ女とのSEXだけは嫌だろ、逆も然り

280 ：病弱名無しさん：2009/03/12(木) 18:57:56 ID:BkihrMl8O

オーラルセックスでも感染すると聞いて不安なんだが

281 ：病弱名無しさん：2009/03/12(木) 19:04:14 ID:kpC8/jIfO

>>252　
いや、CCジャパンに書いてあったんだ。　
エレンタールの中のアミノ酸の何かの成分に、腸の修復作用があると解ったらしい。　
ラットによる研究で解ったらしい。45巻前後の本に書いてあったよ。

282 ：病弱名無しさん：2009/03/12(木) 19:22:40 ID:NOHIrWpKO

>>281
エレンの箱の中に入ってる紙にも腸の清浄化を要する疾患の管理って書いてあるね

283 ：病弱名無しさん：2009/03/12(木) 22:28:50 ID:I0a2XUtV0

>>268
小腸の拡張ですか？
狭窄部分は何センチぐらいでしたか。
今度、拡張やるんだけど、狭窄部が長いと出来ないんですよね。

284 ：病弱名無しさん：2009/03/12(木) 22:43:31 ID:33gt5v830

大腸の内視鏡検査って、みんなどのくらいのペースでやってます？
毎年やってる人が多いのかな。
特に調子が悪くもない時に、下剤飲んで腸にカメラ突っ込むなんて、
かえって腸にダメージがあるような気もするんだが・・・。

285 ：病弱名無しさん：2009/03/12(木) 22:52:58 ID:FaAQrNoqO

自分は入院ごとにしかやらないから様々だけど、
大腸カメラで悪化は感じないな。
ただ、小腸造影は感じる。
バリウムが腸にこびりついて、
潰瘍ひどくしてる感じがする。

286 ：病弱名無しさん：2009/03/12(木) 23:36:15 ID:NOHIrWpKO

カメラとかバリウムは腸にダメージ残るな。

287 ：病弱名無しさん：2009/03/13(金) 01:42:07 ID:+H70aVrV0

個人的には特定疾患の更新時に必ず検査を一通りやらないといけないのか知りたい。

288 ：病弱名無しさん：2009/03/13(金) 03:14:30 ID:4BvWWDuhO

基本はみんな一年に一回大腸カメラと小腸バリウムやらされてんじゃね？
俺毎回駄々こねて医者と喧嘩になるけど毎年無理矢理やらされてる

289 ：病弱名無しさん：2009/03/13(金) 07:42:26 ID:Nbc1puq60

でも俺は小腸造影の右向け左向けとかやるの結構好き
大腸カメラは苦痛でしかないけど

290 ：病弱名無しさん：2009/03/13(金) 07:43:42 ID:bqaSzZBLO

>>288
もう数年間検査してないよ。大腸はもうないけどね。

291 ：病弱名無しさん：2009/03/13(金) 12:49:25 ID:JztPJoadO

ガスが溜まって出にくいのは狭窄だよね？
めっちゃお腹痛いのに出ないよ〜〜

どうやら膨張材使ってるお菓子はこうなるらしい…恐るべし膨張材…いたい…

292 ：病弱名無しさん：2009/03/13(金) 13:04:34 ID:UmwFg6C60

質問ですが体重はどこまで落ちるとやばいのでしょう？
ちなみに173センチ49�s男です。どんどん減っていて不安です。

293 ：病弱名無しさん：2009/03/13(金) 13:05:24 ID:hP1/HISR0

>>291
参考までに、何てお菓子？

294 ：病弱名無しさん：2009/03/13(金) 13:18:01 ID:9hdHzHxNO

>>291
競作の症状だよ！
辛いよね…

295 ：291：2009/03/13(金) 13:28:29 ID:JztPJoadO

やっぱり狭窄だよね…辛い〜〜…
>>293
みそぱん、です。
今売ってるのあんまり見ないですが、
添加物とかもなさそうなシンプルな原材料だったので安心してました。
前に膨張材使った別の和菓子食べた時も同様の症状出たので、
狭窄持ちなら気をつけてくださいね。

296 ：病弱名無しさん：2009/03/13(金) 13:55:35 ID:WWQpqMEx0

>>292
病院に行ってください。

297 ：病弱名無しさん：2009/03/13(金) 13:56:21 ID:hP1/HISR0

>>295
ｻﾝｸｽ！何気に食べてるかもしれないので聞いてみました。

298 ：病弱名無しさん：2009/03/13(金) 14:36:14 ID:9hdHzHxNO

でも膨張剤って売ってるお菓子やパンには結構入ってるよね。

299 ：病弱名無しさん：2009/03/13(金) 14:53:57 ID:2Nzdq5pPO

俺は174センチで現在51キロ。去年手術した時は46キロまで落ちた。
どんなに調子良くても54キロ以上太った事はないな。
体重減り続けて止まらないなら病院にゴー！

300 ：病弱名無しさん：2009/03/13(金) 15:07:02 ID:Nbc1puq60

この病気になってから体重増えた方が嬉しくなっちまった
調子悪けりゃ体重なんて勝手にどんどん減っていっちゃうからな

301 ：病弱名無しさん：2009/03/13(金) 16:32:01 ID:dJn8LiPL0

>>295
みそぱん、、それ食べた事ないけど
入院先の売店に売ってていつも気になってた。

エレンがあれば絶食で様子見るか、でも、
変に悪化する前に病院行った方がいいかな。

>>292
僕は185cmで74,5kgあった体重が、3ヶ月の入院で
40kg後半まで落ち込んだ事があったけど、今は
70kgぐらいまで回復してるよ。

どんな状態で49kgまで落ち込んだのかにもよるけど、
エレンとか飲んでても体重減少が続くのなら病院行った方がいいよ。

302 ：病弱名無しさん：2009/03/13(金) 17:00:21 ID:Ri8eAaqY0

もう少し要約して書いてくれよん、若者達よ

303 ：病弱名無しさん：2009/03/13(金) 18:39:52 ID:XygJEFvL0

>>302
おじいちゃん、帰りますよ。ここはおじいちゃんが来るところではありませんよby 嫁

304 ：病弱名無しさん：2009/03/13(金) 19:39:54 ID:ELNarli20

身長173ｃｍ。体重78ｋｇから現在58ｋｇ。
やせるやせる、みるみるやせる。
筋肉ばかり落ちるから、ぶよぶよです。悲しい。

305 ：病弱名無しさん：2009/03/13(金) 21:27:19 ID:qsCwIeVH0

常に身長183cm、体重50kg付近うろうろしてるけど
そこまで体調面では不便に思ったことないなぁ…
俺の基準だけどBMI指数14までなら疲れやすくなるけどギリギリ平気。
それを下回るとかなりしんどいぞ。男の場合はだけど。

306 ：病弱名無しさん：2009/03/13(金) 21:33:14 ID:ET+PDIwD0

292です。
また質問しますぅ。診断うけて半年で、体重10kg減、今ｽﾃﾛｲﾄﾞ25gとﾍﾟﾝﾀｻ4錠と
その他いろいろ薬漬けです。
みなさんもこんなんなのですか？

307 ：病弱名無しさん：2009/03/13(金) 21:37:56 ID:ET+PDIwD0

連投すみません。
あと、肛門からﾁｮｯﾄ　ﾋﾟﾝｸ　がでてきて、さっきお風呂で押し込んだのですが、
早急にお医者に行くようでしょうか？

308 ：病弱名無しさん：2009/03/13(金) 21:58:22 ID:A0fZ1wdYO

口に入れたものを吐いちゃうんだけど、胃がやられてるのかね？　
これもクローン？　
病院いったほうがいいかな？

309 ：病弱名無しさん：2009/03/13(金) 22:22:31 ID:i0zbgfGF0

「病院行った方がいい？」とかの書き込みを見ると
もし、オレが「行かなくてもいいよ」って返事して
それで手遅れになってもいいって事なのかな？
っていつも思う

310 ：病弱名無しさん：2009/03/13(金) 22:36:31 ID:A0fZ1wdYO

>>309　
経験者が多いから、参考までに意見を伺いたいだけだ。　
胸のした辺りがキリキリ痛くなってきたが、胃だろうか………

311 ：病弱名無しさん：2009/03/13(金) 23:00:02 ID:9hdHzHxNO

>>310
参考になるか解らないけど
自分は五年間病名が判らなかったから小腸の狭窄が酷くなってて、
ご飯食べてから１〜２時間すると吐いてたよ。
月１の外来はまだ先なの？

312 ：病弱名無しさん：2009/03/13(金) 23:00:49 ID:bqaSzZBLO

俺は身長164cm 体重62kg→59kg
めざせ脱メタボ
在宅IVH凄いよ
小腸70cm 大腸なし
脂肪点滴はやっていない

313 ：病弱名無しさん：2009/03/13(金) 23:12:53 ID:A0fZ1wdYO

>>311
今まで食事とっても割と普通で、こんな痛みは初めてだ。　
ガスも便も出るが、吐き気は止まらないんだよね。　
ミゾオチ辺りがキリキリ痛むんだよなー。　
堪えられなくなったら病院に電話するよ。

314 ：病弱名無しさん：2009/03/13(金) 23:13:33 ID:jh5g9U7r0

>>306
レミケードはしてないんですか？
今はレミケード中心に治療法がなっていってますが。

315 ：病弱名無しさん：2009/03/13(金) 23:34:45 ID:ET+PDIwD0

>>レミケは小腸に狭窄あるのでやっていません。
狭窄のせいでガスが溜まって気張ることが多かったので
脱肛したんだと思います。
女子○大に通っていますが、診察の度に薬が増えていて、毎日薬３０錠と
漢方を９袋飲んでいます。これでＩＢＤスコアが１なのは信じられないです。

316 ：病弱名無しさん：2009/03/13(金) 23:35:24 ID:9hdHzHxNO

>>313
全部吐けば楽になるよ！
小腸に狭窄はないの？
あと胃カメラやってる？
自分はみぞおちが痛くても胃カメラしても病変はなかった。
まぁ月曜日に病院いきなよ。

317 ：病弱名無しさん：2009/03/14(土) 10:38:04 ID:9AwnLX+MO

小腸に2�bの狭窄があります、
2ヵ月に１度にレミやってます
狭窄ある人はレミはダメじゃないのですか ?

318 ：病弱名無しさん：2009/03/14(土) 10:56:02 ID:s1gfUDvc0

>>317
レミケが狭窄のある人に駄目な理由は
レミケによって急速に炎症部が治る為に引き連れて狭窄がさらに進むので
それによって閉塞になる危険があるからだったと思います。
説明されませんでしたか？
あとは医師の判断ですが、その度合いが閉塞にはならないだろう
もしくは閉塞した時点でそこを切ってしまおうという判断の人もいるみたいです。
(実際以前会いました)

ですが患者に無断ではしないと思うんですが。
医師に聞くのが一番かと。

319 ：病弱名無しさん：2009/03/14(土) 11:29:43 ID:gVm7fj4XO

詳しく調べると、やはりレミケは怖い薬なんだなと思わされる。

320 ：病弱名無しさん：2009/03/14(土) 11:31:03 ID:9AwnLX+MO

>>318
ありがとうございます!
何回か言ったんですけど
できれば切らない方向で治療するみたいで、レミをやってるみたいです、レミの最中に蕁麻疹が出たりくしゃみが出たり呼吸が苦しくなっても速度遅くして抗生剤いれたり最近腸閉塞になりました!
もう一度病院で詳しく聞いてみます。
自分的にもあやふやに聞いていたかも…!

321 ：病弱名無しさん：2009/03/14(土) 11:45:24 ID:4HUifziZ0

>>319
かと言って、レミケ以外に新しい薬が今現在ないのがこの病気の辛いところでもある。

322 ：sage：2009/03/14(土) 13:03:58 ID:uBF2xEPD0

免疫抑制剤飲んでる人いる？

在宅IVHしてる人とかも、免疫抑制剤飲んでるの？
あと、レミケしてる人はレミケ以外は薬やめてる？

323 ：病弱名無しさん：2009/03/14(土) 13:16:37 ID:ousQDHtP0

>>322
レミケ今のところ3回やってるけど
ペンタサ、ラックビーも並行して服用してるよ。

324 ：病弱名無しさん：2009/03/14(土) 13:37:42 ID:uBF2xEPD0

>>323
レミケやる前は免疫抑制剤飲んでた？

325 ：病弱名無しさん：2009/03/14(土) 15:55:14 ID:6j8R7hcYO

免疫抑制剤を使ったら白血球が８まで減って瀕死状態になった去年の夏

326 ：病弱名無しさん：2009/03/14(土) 17:42:34 ID:Njce4i8+O

白血球８は有り得ない。８００の間違いじゃない？１０００切ったらマズイ位だから。

327 ：病弱名無しさん：2009/03/14(土) 17:47:31 ID:M78BTyNIO

血小板が6っていう人は知ってるけど。

328 ：病弱名無しさん：2009/03/14(土) 18:11:33 ID:uBF2xEPD0

10の３乗がつくから、たぶん0.8じゃない
自分は普段4.5くらいなのに3.5くらいまで下がった。
4500から3500に下がった

329 ：病弱名無しさん：2009/03/14(土) 18:44:15 ID:gVm7fj4XO

足が病的にダルくて動けないんだが何だこれ。２週間ぐらい咳止まらないし。

330 ：病弱名無しさん：2009/03/14(土) 20:26:01 ID:aPGIsXkR0

>>329
血栓。最初足にできたのが肺に移動して詰まった。
足にむくみ出なかった？出てたらたぶん俺の診断正解。

331 ：病弱名無しさん：2009/03/14(土) 21:28:06 ID:gVm7fj4XO

>>330
マジで？オレ死ぬ？むくみは出てなかったが…
自己診断ではＨＩＶにでも感染したか、カリニ肺炎とかでもなったのかと思った。レミケやってるしな。

たかが咳だけど長く続くと不安になるわ。発熱とかないし。

332 ：病弱名無しさん：2009/03/14(土) 21:37:19 ID:RGoA6HFI0

>>331
結核じゃないのか？咳が出るなら。ツベルクリン反応は陰性だったかい？

333 ：病弱名無しさん：2009/03/14(土) 21:47:09 ID:pSnhj+To0

>>331
名前は忘れましたが、貧血がひどいと足がそういうふうになったりしますよ。
貧血の程度はどんな感じですか？HGBや鉄の値です。

334 ：病弱名無しさん：2009/03/14(土) 21:48:53 ID:gVm7fj4XO

>>332
ツベルクリンは…覚えてない。やったかどうかも。

335 ：病弱名無しさん：2009/03/14(土) 21:51:19 ID:gVm7fj4XO

>>333
前回の血液検査の時は数値は全部良好だった。でも今貧血気味でもおかしくはないね…

336 ：病弱名無しさん：2009/03/14(土) 22:41:13 ID:T8WGLn7A0

こんなとこで聞いてないで病院行けよ

337 ：病弱名無しさん：2009/03/14(土) 22:50:53 ID:gVm7fj4XO

>>336
わかってるぜ。ただレミケ近いから迷ってたんだよ。主治医にも話通しとかないと危なくね？でも遠いからめんどくせーし動けねーしだったんだ。

338 ：病弱名無しさん：2009/03/14(土) 23:03:20 ID:lKN3ozkE0

貧血の時は、足がだるいというより、
足がムズムズしますね
常に動かしてないと、どうにもこうにもならない
イライラして

鉄剤飲んで、最近やっと直ってきたよ

339 ：病弱名無しさん：2009/03/14(土) 23:16:13 ID:ousQDHtP0

>>324
いや、そういうのは飲んでなかったよ。

340 ：病弱名無しさん：2009/03/15(日) 00:52:20 ID:cR9fHK8a0

>>338
よく分かります･･･なんかこうお腹の奥らへんもむずむずして
ああーーーーーーもう！って言う感じで。。。
HGBや鉄が一桁の時はしょっちゅうでしたね。。。

341 ：病弱名無しさん：2009/03/15(日) 10:35:38 ID:+ma9eUEM0

>>340
>HGBや鉄が一桁の時はしょっちゅうでしたね。。。

これをどういうふうに治療して良くなりましたか？

342 ：病弱名無しさん：2009/03/15(日) 10:59:47 ID:pIUa34Tr0

どぴゅ

343 ：病弱名無しさん：2009/03/15(日) 11:02:00 ID:BvPM0YFp0

>>320
自分はレミケして、小腸末端の狭窄が酷くなり、エレン中心の食事になりました。
レミケ前は朝、昼、夕の３食を食べれていたのに・・・
今は夕食のみ

レミケする前の検査は口からバリウムを飲んで確認しただけで、
小腸末端はちゃんと見れてなかったんじゃないかと思います。
レミケする前の状態に戻りたい。
レミケやらなきゃよかった。

344 ：病弱名無しさん：2009/03/15(日) 11:35:11 ID:aoHzg2mX0

もともと自覚症状がなかっただけで
狭窄は結構酷かったんじゃない？
というか、朝昼晩メシというのが…

345 ：病弱名無しさん：2009/03/15(日) 11:50:38 ID:E65FLQk20

HGBもう１０年くらいずっと一桁だわ
13くらいあった時がなつかすぃ

346 ：病弱名無しさん：2009/03/15(日) 12:35:08 ID:7uw7vibQ0

>>341
対応策としてしたのは最悪時の輸血。
通常時は毎日や2〜3におき(体調みはからって)のフェジンの点滴ですね。
鉄剤の服用もしたんですが胃痛が酷くで続けることができませんでした。

ただこれは本当に対処と言うか引き伸ばしただけで
自分の場合はもう体調がどうしようもなかったのでザルに水状態でした。
HGBは最低が3.0まで落ちて、鉄も8なかったと思うんですがこっちははっきり覚えてません。
普通なら入院というかベッドに括り付けられてる状態ですね･･･。
ただそれが許されない状態だったというか･･･。

341さんも酷いんですか？それなら絶対早めにその元を治療したほうがいいですよ。
貧血が酷いのは炎症が悪化して出血をしてるのと、栄養状態が
体調悪化で悪くなってる、吸収できなくなってるからですから。
どんどん悪化して結局倒れます。そして最悪手術。炎症部がそれだけ進んでると
もう腸事態に手の施しようがない・・・と。後悔しないうちに対処してやってください。

347 ：病弱名無しさん：2009/03/15(日) 16:02:44 ID:bqKy96Bf0

下痢と腹痛って必ずしも一致しないね
腹のハリや痛みがない時は下痢で、腹痛がある時は形のある太い便て感じで


狭窄の手術したら術後の痛みってどのように治まってきますか？
例えば３日、１週間でこのくらい痛みがひく、痛みのピークはいつとか
術後３週間で退院とは言われてるんですが

348 ：病弱名無しさん：2009/03/15(日) 16:05:18 ID:CKfZOskz0

切ったら、次の日から歩き。
3日目でチューブ抜き、一週間で退院。

349 ：病弱名無しさん：2009/03/15(日) 16:07:28 ID:CKfZOskz0

痛さは手術のその日、次の日ピーク。
後は何とでもなる痛み。

350 ：病弱名無しさん：2009/03/15(日) 16:21:48 ID:TxXutvU80

>>347
概ね>>349の通りだと思う、
>>348の一週間で退院ってのは腹腔鏡手術の目安だね、
開腹の場合だと大体3週間が目安になると思う。
あとは、個々のリハビリの程度なんかで前後する感じかな。

351 ：病弱名無しさん：2009/03/15(日) 16:36:41 ID:bqKy96Bf0

>>348-350
ありがとうございます
来週入院なんで（開腹手術）
そうですか、ピークは術後１〜２日ですか
あとは日常のクローンの痛みに慣れてればそれほどでもないってことなのかな

皆さんそのピークの時はどう気を紛らわしていたんですか？
歯を食いしばってひたすら我慢？痛み止めをいれてもらう？本や音楽とか趣味で紛らわす？

352 ：病弱名無しさん：2009/03/15(日) 17:02:26 ID:F09BxG4SO

>>350
自分は腹腔鏡で三週間入院したよｗ
でも同じ日に腹腔鏡手術した人は一週間で帰ってたから、切った範囲が広かったからかもしれない…。

353 ：病弱名無しさん：2009/03/15(日) 17:42:40 ID:ry41A1O/O

開服は3日がピークかな？3日経ったら脊髄麻酔も効かなくなるから抜かれるよ
くしゃみは１週間経つまできついね
痛いのは体起こす時だよ反動つけたり柵持ったりと寝起きが辛いよ

354 ：病弱名無しさん：2009/03/15(日) 20:00:46 ID:VFIEH0+wO

>>118です。
今日で、開腹手術後（小腸切除＋永久ストマ）５日目になりました。
小腸切除の切除は、１m弱だと言われました。
これって長い方なの？短い方なの？
昨日の診察で、腸がガスで張りすぎて爆発寸前だと言われて、病院内を歩き始めました。
危うく鼻から管を入れられそうになりましたよ。
３日間は、痛くて歩く気さえ無かったのが、この２日間は、多少の痛みは、ありますが、歩くのには、支障の無い範囲です。

355 ：病弱名無しさん：2009/03/15(日) 21:09:28 ID:FJ5xb6on0

>>346
ﾚｽありがとう。心配ありがとう。気にしていたのは、たぶん以前極度の貧血でここに書きこみした
人かと思って聞いた次第です。なかなかHGBの値が悪いとは言ってもそこまで低い人は少ない
ですよね。対症療法では輸血や鉄剤の点滴ですよね。
クローン以外の疾患があったのかな？お大事にしてください。

356 ：病弱名無しさん：2009/03/15(日) 21:49:06 ID:81EeNg1E0

>>354
ひとまず無事手術が終わっておめでと。

小腸1m弱の切除なら残存約5m強ある筈だから
取り立てて長いとかのレベルじゃないと思うけど・・・どうかな？

にしても、4日目でやっと歩行ってちょっと遅いよ、痛みは
ロキソニンなど痛み止めで抑えてとにかく体動かさないと（笑
これからがんばってね。

357 ：病弱名無しさん：2009/03/15(日) 22:57:01 ID:K2XZJck5O

暇でクローン病のブログまわってたら、
「完治しないなんて信じない！だって俺を除いた統計だから！
俺は絶対に治る！！」
みたいなことを書いてる人がいてスゲーと思った。
ポジティブすげー。
何が凄いって根拠が何もないからね。
友達にもいるけどこういうタイプは羨ましいわ。
アホだけど。

358 ：病弱名無しさん：2009/03/15(日) 23:11:44 ID:+BWxz2DUO

>>357
そういうのは、ポジティブなんじゃなくて、まだ病気を受け入れられてない人の虚勢だよ。
たいてい、そのうち、治らない病なんだということを体で思い知らされるだろう。

開き直りの気持ちはわかるんだが、どんなにイキがっても、所詮ただの人間の体でしかないという枠は越えられない。病気になれば、そのプログラム通りに体は傷ついていかないわけがないんだから。


ちなみに、オレは完治したけどね。

359 ：病弱名無しさん：2009/03/15(日) 23:25:51 ID:BRJIraxs0

もう俺は完治するまで絶食するわ
食い物への未練は断ち切った

360 ：病弱名無しさん：2009/03/15(日) 23:42:22 ID:0pzuKH52O

医者に聞いたら、クローン病が治った人がいるって言ってた。
その人昔病院で見たことあって、鼻ﾁｭｰをやってたけど、治ったらしい。
今、薬も飲んでないと思うし、肥満で太ったみたい。奥さんは、看護師さん。

361 ：病弱名無しさん：2009/03/15(日) 23:53:45 ID:nYUXs03+0

もういいよ。いまのとこ治るなんてありえないんだから。
寛解期が長く続いてる。それだけのことだ。
原因不明なのに治るという定義がないんだから治りようがない。
症状が治まってる＝寛解期。

362 ：病弱名無しさん：2009/03/15(日) 23:57:59 ID:Zz3sJieOO

>>360
その医者トンだヤブだね

363 ：病弱名無しさん：2009/03/16(月) 00:00:49 ID:0pzuKH52O

イヤ、ホントマジで。
初期の頃にしっかり対処するといいみたいだな

364 ：病弱名無しさん：2009/03/16(月) 00:35:23 ID:/iKGg4S80

医者が医者なら患者も患者だな・・・

365 ：病弱名無しさん：2009/03/16(月) 01:17:25 ID:mjHIgDxxO

創価学会に入ればどんな難病も治るってしつこかったなあ。
でも彼らはまず頭を診てもらった方がいい。

366 ：病弱名無しさん：2009/03/16(月) 07:35:31 ID:+uWdMjyrO

なんかライオンと山羊が仲良く暮らせる世界を作る！って宗教あったぞ　
そこに入れば治るんじゃね？(笑)

367 ：病弱名無しさん：2009/03/16(月) 08:29:58 ID:omk2GtayO

ニフレックｳﾏｰ

368 ：病弱名無しさん：2009/03/16(月) 11:06:25 ID:sU05Ci+n0

腸を全部取っちゃえばとりあえず腹痛はなくなるのかね
口から肛門までって一般的には言われてるけど実際腸以外でほとんど聞かないし
とりあえず痔ろうや口内炎とかは無視で

369 ：病弱名無しさん：2009/03/16(月) 11:39:39 ID:DxmXgCIRO

治るわけない
アホか

370 ：病弱名無しさん：2009/03/16(月) 11:45:55 ID:G6TFL9zk0

UCでさえ大腸全摘しても痛むんでしょ？
うちらには無謀よね。

ついにプレドニンやることになってしまった・・・
地獄の始まりね。

371 ：病弱名無しさん：2009/03/16(月) 13:03:58 ID:kQG7d7pu0

エレンタール飲んでも腹が痛くなる、狭窄がまたひどくなってきたかな・・・

372 ：病弱名無しさん：2009/03/16(月) 13:48:11 ID:vdrdh9oG0

ビルゲイツがクローン病になったら完治薬すぐできるよ
個人的に大規模な研究所もつくれるし

373 ：病弱名無しさん：2009/03/16(月) 14:09:33 ID:pnwgBrbPO

絶食というか許可食のみのかた
仕事中倒れたりされませんか？力入らない

374 ：病弱名無しさん：2009/03/16(月) 14:46:41 ID:E1NKa/6/0

俺会社で倒れてクビになったよ・・
再就職のため資格の勉強中　
最近は症状も落ち着いて仕事もできると思うんだけど組織にそんな理屈は通用しないな
絶対に仕事中倒れてはいけないよ

375 ：病弱名無しさん：2009/03/16(月) 15:35:54 ID:nxqbA0TZO

Gcapやってきた、効果があるのか疑いたくなるほど簡単だな

376 ：病弱名無しさん：2009/03/16(月) 15:44:19 ID:omI98snH0

>>373
普通はその食事量によって栄養剤、エレンやエンシュア、ラコールなどが処方されるかと。

>>354
おつかれさまでした。今日は歩きましたか？
術後離床が1日遅れると1週間回復が遅れるような感じを
自分は受けましたが(実際は分かりません個人的感覚です)
頑張って歩いた方がいいです。頑張れ。
今は一時的ストマなんですが、私ももうすぐお仲間になるようです。
大変ですけどなんとかやっていきましょうか。。。

>>355
そうですね、以前もここで書いてたので私だと思います。
上で少し触れましたが結局、穿孔と腹膜炎で倒れてしまいました。
自分の人生でどこの時点でどうしていればよかったのか。。。未だわからないです。
人生とは難しいものですね。355さんもお大事に。

>>374
本当にそうですよね。自分も大変ですが仕事中に倒れると
その場も大変ですし、その後も自分がしてた仕事関係めちゃめちゃですもんね。
私も信用なくしたりとボロボロです。迷惑かけてしまって悪いことしてまいました。

377 ：病弱名無しさん：2009/03/16(月) 16:16:23 ID:mjHIgDxxO

煙草とコーヒーだけでもオッケーならいいのに。
煙草は吸うけど、コーヒーは一発で下痢になって腹が張るから外出先で飲めない。

378 ：病弱名無しさん：2009/03/16(月) 16:26:58 ID:ACiw/Izl0

>>373
エレン飲んでれば栄養不足で倒れることはまずありませんのでご安心を
体調によってはその許可食すら食えないこともありますので

379 ：病弱名無しさん：2009/03/16(月) 18:11:00 ID:pnwgBrbPO

>>376>>378
レスありがとうございます
エンシュアあるけどいま飲めない
エレンはだせないんだ
スレチかもしれんがまだ確定診断でてない
二年前からクローン疑いで入院ばかり下痢発熱腹痛
最近CRぴーまたぐんぐんあがってきた

380 ：病弱名無しさん：2009/03/16(月) 18:39:32 ID:mE2fRCxfO

>>379
2年前から、クローンの確定診断出てないなら、他の病院にかかったほうがいいと思うけど。

381 ：病弱名無しさん：2009/03/16(月) 18:54:36 ID:ACiw/Izl0

クローン確定前からクローンの名前知ってるのか
存在すら知らんかった
まあ俺も1年くらい当たったで町医者、救急3〜４軒回ったけど

382 ：病弱名無しさん：2009/03/16(月) 18:57:11 ID:AIDpFhDZ0

腹の調子ずっと悪くていきなり内視鏡検査やってるクリニック行って
クローン病ですね。と言われて病院紹介された俺

383 ：病弱名無しさん：2009/03/16(月) 20:01:36 ID:b/RdMAE2O

クローンでGｷｬｯﾌﾟはやらないぞ
その病院大丈夫？

384 ：病弱名無しさん：2009/03/16(月) 20:14:34 ID:pnwgBrbPO

>>380
かなり病院たらい回しで何回もファイバーしてて。
そのたびにいろんな先生にみてもらった
最初は不明熱から始まった
症状だけきくとクローンなんだが 内視鏡の画像がどうも違うみたい
炎症(潰瘍みたい)が30こ以上あって 小腸まで続いてて
酷いときはCRP 32 あって熱は42度
一年くらい落ち着いてたんだが 最近食べ過ぎ？気味で腹壊す
おかしいと思ったら下痢とまらなくて CRPあがってるorz
だからビオフェルミンしか治療してなくて
とても苦しいです

語りすみませんでした
薬とかほしい
バイト中辛い

385 ：病弱名無しさん：2009/03/16(月) 20:52:28 ID:xC7CezTLO

１月からクローン病でもＧキャップできるようになったよ。
自分も今やってるけどびっくりするほど効果感じない。
２クールとかやれば変わるのかな〜

386 ：病弱名無しさん：2009/03/16(月) 21:51:33 ID:g/YSxgfyO

レミケやったら 体重増えまくり そんなに 食べてないのに

387 ：病弱名無しさん：2009/03/16(月) 22:13:22 ID:gyRzsR6M0

>>384
その症状でクローン病とまだ診断されていないってのも不思議ですね
たらいまわしにされた病院の中にクローン病に詳しい病院はあったのかな？
とりあえず自分の知っている限りでクローンと症状が似ている病気は
･過敏性腸症候群
･虚血性腸炎
･アメーバー赤痢
･腸結核（クローン病とは治療法が全く逆なので注意）
･潰瘍性大腸炎
･腸管ペーチェット
･腸癌
ですが、やっぱりクローン病のような気がしますね
クローンの場合、潰瘍部の組織をとって分析して診断される人が多いですよ

388 ：病弱名無しさん：2009/03/16(月) 22:16:02 ID:5KQULQMp0

gcapするのはレミケきかなくなったから？

389 ：病弱名無しさん：2009/03/16(月) 22:54:04 ID:omk2GtayO

Gキャップとはなんぞや？

390 ：病弱名無しさん：2009/03/16(月) 23:10:43 ID:gynaBSz60

>>389
白血球除去療法の1つですよ。
3種類あるんですがG-CAPは顆粒球除去と日本語では言われるもので
I.B.D.ではこれが適用されることが多いですね。(他はちょっと分かりません。)
潰瘍性の方では2001年に保険適用されたので結構されてる人はいると思います。
クローン病ではずっと臨床などされてきてたんですが中々適用されずだったんですが、
今年の1月から適用になりました。
なのでクローン病の人でもちょこちょこ試している人は出てきているみたいです。
潰瘍性の方に適用されてたのもそうですが、どうやら大腸型だと効果があるかも。
と言うような感じで言われているようです(医師曰く)
潰瘍性の方での有効率は40〜70といったところらしいです。

391 ：病弱名無しさん：2009/03/16(月) 23:21:18 ID:RT4+6hNM0

>>389
僕も初耳だったんでググってみたらこんなスレッドがあったよ

↓レス番136以降これに関する会話が続いてる
http://ime.nu/jbbs.livedoor.jp/bbs/read.cgi/sports/15499/1087754501/l50

392 ：病弱名無しさん：2009/03/17(火) 00:20:12 ID:NKN5U1+kO

みんな毎日痛み止飲んで仕事とかしてるの？
食後、エレン後、腹痛が半端ない。
冷や汗出て動けない。
狭窄の痛みっぽいのにレミケで良くなるから、
中々手術に踏み切れない。
狭窄の痛みってレミケで良くなるもの？

393 ：病弱名無しさん：2009/03/17(火) 01:01:01 ID:v9SAVQR30

>>392
手術したほうが良いと思います。
時間がもったいないから。

394 ：病弱名無しさん：2009/03/17(火) 01:01:22 ID:7FDI8fyKO

>>387
診断されてない自分に丁寧にレスありがとうございます
皆さん苦しんでらっしゃるのに自分の不安聞いてもらって 嬉しい ありがとう
(気分害された方いたらスルーで)

一通り検査はしました
腸結核も調べました
(それに再燃かんかいを繰り返してるし)
潰瘍性は絶対違うそうです
過敏性の可能性もあると言われています
が それにしては炎症が高すぎるし精神的な要因より
やはり食事で病状が変化するんです
細菌感染は違います 白血球は正常 培養でも何も出ませんでした

今通院しているところはこの辺では１番大きいし 消化器の先生だけで20人くらいいます
ただクローンを専門の方はいないみたいです
いつも原因がわからない ばかりで不安です

ただ落ち着いて時期もあったのでクローンだともっと進行するのかな とか
やはり病状は人によって違うものなのでしょうか
診断された方はすぐにわかるものなんでしょうか

395 ：病弱名無しさん：2009/03/17(火) 01:02:49 ID:v9SAVQR30

>>394
小腸造影と大腸造影の検査はやりましたか？

396 ：病弱名無しさん：2009/03/17(火) 01:26:13 ID:Rhi5vA3j0

大腸は内視鏡だろｊｋ

397 ：病弱名無しさん：2009/03/17(火) 01:37:35 ID:ib84PD3P0

注腸もするだろ

398 ：病弱名無しさん：2009/03/17(火) 01:48:48 ID:nzx/Yy3n0

クローン病と診断されて4ヶ月目
5回目のレミケードが明後日に迫った
楽しみだお

399 ：病弱名無しさん：2009/03/17(火) 01:59:11 ID:7FDI8fyKO

>>394
造影…すみません無知で
バリウムのことでしょうか
内視鏡しかしてません
四回ほどしました
小腸(さきのほうだけ)も少し見てもらいましたが
バルーンなどはしていません
CＴで閉塞等はみられませんでした

その後絶飲食(このとき5ヶ月ほど入院、たらい回しにあったときです)
で炎症は収まり熱がひいたので(ちなみにこの五ヶ月間毎日40度こえてましたｗ)
退院してしばらく落ち着いてました
また内視鏡したところ炎症は大分収まって跡形とポリープがあるくらいでした

ところがここ三ヶ月ほど微熱 CRPの上昇 起きれない程の腹部激痛 下痢 など続いていて不安なんです

長くなって申し訳ないです
レス頂きありがとうございます
もう一度主治医にも聞いてみるつもりですが

400 ：病弱名無しさん：2009/03/17(火) 02:37:20 ID:UfK/vrER0

自分は、クローン病になって、エレンやり始めてから、アトピーになりました
。そうゆう方居ますか。あと10年間病状安定していましたが、胆嚢摘出手術後
、クローン病が再発してしまいました。術後3週間後に、朝トイレしたら、大量下血
で即病院にいきました、そのとき診察した夜勤の先生が、クロン病だと報告してから（
掛かりつけでカルテの有る病院です）診察してもらったら切れ痔ですから帰って良いです。
と言われぶち切れて、トイレでもう一度大量に下血して見せたら、やっと真剣になり担当医
に連絡をいれ即入院で何とか助かりました（その時点で輸血寸前でした）
救急の夜勤担当は信用できません。その先生が後でもう一度直腸見せてくださいて来たので
見せたら切れてなくて、血の塊が切れ口に見えましただと。先生辞めちまえヤブ

401 ：病弱名無しさん：2009/03/17(火) 02:43:30 ID:EKHfPPtu0

>>399
そう、造影はバリウム使うやつで、
小腸造影は鼻から管突っ込んでバリウムを流し込みながらやる検査、
あと、血管に造影剤流し込む造影CTってのもある。

あのね、病院は規模が大きいから安心ってこと全然ないからね。
病院に掛かっていながら結構長期間辛い症状が続いてるみたいだし、
ほんと、一度IBDに強い病院探して他でも診てもらった方がいいよ。

402 ：病弱名無しさん：2009/03/17(火) 02:45:33 ID:UfK/vrER0

小腸内見て見たいから、カプセルカメラしたいけど、絶対詰まるわな。
MRI見たいなもので、小腸内部写るようにならねーかな。

403 ：病弱名無しさん：2009/03/17(火) 05:35:20 ID:v9SAVQR30

>>399
造影はしてみたほうが良いでしょうね。
私は小腸造影をやってクローン病と診断されました。

404 ：病弱名無しさん：2009/03/17(火) 05:41:02 ID:7FDI8fyKO

>>401
レスありがとうございます
今の病院調べたところ クローンを専門としている先生はいないようでした
もう一度主治医とよく話して
セカンドオピニオンなど親と相談して考えたいと思います

スレチな私に、レス下さったかた、本当にありがとうございました

皆さんの苦しみが少しでも楽になりますように…

405 ：病弱名無しさん：2009/03/17(火) 06:32:38 ID:7FDI8fyKO

>>403
ありがとうございます
主治医に聞いてみます。

連投失礼しました

406 ：病弱名無しさん：2009/03/17(火) 10:30:38 ID:nzx/Yy3n0

造影なぁ。腸をぐにぐにさせるためのメカハンマーが怖いんだよな

407 ：病弱名無しさん：2009/03/17(火) 11:48:18 ID:rZFkqWN40

>>406
お腹を押さえるために、グイッと押さえるあれですか？

408 ：病弱名無しさん：2009/03/17(火) 11:57:09 ID:nzx/Yy3n0

うん。4ヶ月前が初めてだったんだけど鼻から造影剤入れるチューブとか倒れるベッドとかも怖かったよ
大腸カメラにもアヌス処女奪われたし痛いし終わったあとうんこしたら青い洗浄剤出てくるし
ちなみに胃カメラは全身麻酔でイナフだった
もう二度とあんな目には遭いたくないよ　HAHHA-

409 ：病弱名無しさん：2009/03/17(火) 12:12:23 ID:CcWrJHOC0

大腸カメラでカメラが腹の中蠢いてる感覚って
触手に腹の中犯されてる感覚と同じかな

410 ：病弱名無しさん：2009/03/17(火) 14:23:15 ID:i58Ynqwl0

はい。明日から検査入院をする俺が通りますよ

411 ：病弱名無しさん：2009/03/17(火) 15:45:58 ID:IX5ZR8cUO

便性改善で食物繊維のイサゴールを使っている人っていますか?
狭窄ある人でも大丈夫なのかなぁ。

412 ：病弱名無しさん：2009/03/17(火) 16:22:03 ID:6fc/lbVU0

明日ストマからの大腸ファイバーの検査です。
これは初めてするんですが、痛いんでしょうかね。
どのような感じになるのかさえ想像がしづらくて。
ストマは触った感じは感覚ないですが、ここからカメラ入れられると言うのが･･･
周辺患部が傷になってたり、荒れてたりするとカメラが奥へ動くのに
その患部が引き連れるからそういう痛みはあるとの説明は受けた物の

それはいわゆる表面的な痛みで、そこはなんとなく想像はできるんですが、
お尻からいれる大腸ファイバーみたいな内部の痛みとかに関してどんな感じなのかとか
ストマ自体、少し何かに触れると血がにじむような場所なのに
カメラなんて入れられてどうなるのか･･･とか。
しかも検査後ストマ交換自分でしないといけないんですが･･･できるんだろうか･･･
自分の体調的に。。。検査でこんなに不安になったのは初めてだ。
ストマ交換の容易してて余計に心配になってきました。

>>410
お互い頑張りましょうか。
私の場合は入院ではないんですが。

413 ：病弱名無しさん：2009/03/17(火) 16:43:55 ID:4+CIjc7M0

20代前半の男です。
最初痔ろうで病院に通っていたのですが、検査の結果クローン病が疑わしいと言われました。
下痢と痔ろう以外特に自覚症状がないのですがこれから悪化していくのでしょうか？
病院ではペンタサという薬を貰ったので現在飲んでいます。

414 ：病弱名無しさん：2009/03/17(火) 17:29:22 ID:fP+C/IzC0

>>413
若いうちは進行が早いからきちんと検査して
クローンかどうか確定してもらうと良いよ
もしそうなら医療費とか補助が出るし
将来を見据えて生活改善とか就職とか考えなきゃならないから

まぁ、違うならそれで良いし

415 ：病弱名無しさん：2009/03/17(火) 17:34:50 ID:3llGgTY10

>>413
早めに確定診断してもらって難病申請したほうがいいよ。
そしてレミケやって、どうなるかだ。
炎症が抑えられるといいね。

416 ：病弱名無しさん：2009/03/17(火) 17:35:26 ID:bTPA7KEyO

薬が院外処方になったら
エレンタールにかかる費用がどうなるのか
考えると怖い

417 ：病弱名無しさん：2009/03/17(火) 17:40:07 ID:rZFkqWN40

>>416
特定疾患で通ってるなら、お金はかからん

418 ：病弱名無しさん：2009/03/17(火) 18:33:01 ID:bTPA7KEyO

≫417
ありがとう
それを聞いて少し安心した

419 ：病弱名無しさん：2009/03/17(火) 19:05:14 ID:EfC9s0kP0

>>418
確か院外処方の方が特定疾患の場合はお金が掛からなかったような。

420 ：病弱名無しさん：2009/03/17(火) 19:22:01 ID:3P5lJS8+O

変な熱が出て困る。すげー寒気がきて３９度位まで上がって一晩何とか寝て、朝になると下がってるんだがまた夕方から夜になると高熱に。これって悪化してるとしか思えないよな。

421 ：病弱名無しさん：2009/03/17(火) 19:27:32 ID:EfC9s0kP0

>>420
クローン病だとしたら悪化というか、悪い状態ですね。
炎症が酷いのと、狭窄が酷くなってるときの熱の出方だと思います。
このスレか前スレで同じ熱の話をしてたと思います。
最初極度の寒気がきて熱が上がりきると今度は暑くてたまらなくなると言う感じです。
早く病院にいって根本の対応をした方がいいです。
炎症が悪化して、狭窄を増やすと結果丸ごと腸をとらないといけなくなります。
本当に気をつけてください。。。後悔しても元には戻りませんし。

422 ：病弱名無しさん：2009/03/17(火) 19:31:13 ID:atJC5tHaO

>>420
早く病院行って対策打った方がいいよ。それが続くと、精神の方もやられかねないぞそのうち。

423 ：病弱名無しさん：2009/03/17(火) 20:08:36 ID:En23cFOgO

小腸造影 一番きつい

424 ：病弱名無しさん：2009/03/17(火) 20:27:42 ID:LUoYhofO0

>>419
何で院内だとお金がかかるんだろうねぇ。

なんか医療的な理由ではなく政治の匂いがするｗ

425 ：病弱名無しさん：2009/03/17(火) 20:34:09 ID:v9SAVQR30

小腸造影のきつさは異常とくに医師の腕が悪いと拷問

426 ：病弱名無しさん：2009/03/17(火) 21:14:33 ID:Ti5NHKusO

小腸造映は狭窄起きてると簡単に通らないからね
ラストがすぐ行くか行かないかだな
朝から絶食、絶飲してれば吐きはしないよ

427 ：病弱名無しさん：2009/03/17(火) 21:31:27 ID:EfC9s0kP0

ここで見ると小腸造影がキツイと仰る方が多いですね。
私は小腸造影・胃カメラは全く問題がなく、軽い検査の部類です。
痛みもあまり我慢できないものではないですし。
何より大腸ファイバーがきついですね。。。精神的に屈辱的な部分と
身体的にものすごい脂汗ながす痛みを伴いますので。
明日のストマへ入れる大腸ファイバーはどうなんだろ。
同じような痛みがやっぱりあるのか、なによりストマがどうなるのか怖いような。

428 ：病弱名無しさん：2009/03/17(火) 21:52:13 ID:nrZhERBG0

>>427
大腸カメラは睡眠導入剤使うからいつも寝てる間に終わるよ
もちろん苦痛はないです
ストマへの大腸カメラって睡眠導入剤使ってもらえないのかな？

429 ：病弱名無しさん：2009/03/17(火) 22:03:52 ID:EfC9s0kP0

>>428
うちの病院は大腸ファイバーには使わないのでストマも多分ないと思います。
睡眠導入剤使うと狭窄などでカメラが腸を傷つけた時に危ないからなどと言われたのは
かなり前ですが覚えてます。
他の病院では使ってるんですけどね。
今回はストマから入れるのでなんだか想像が難しくて。
よく近未来の漫画とかである人間が機械化されていて
そこに管がついてるような変なイメージしかわかずで(苦笑
痛みとかどうなのかと。

430 ：病弱名無しさん：2009/03/17(火) 22:53:57 ID:nrZhERBG0

>>429
未だにそんな理由で睡眠導入剤を使わない病院があるんですね
心電図等で観察しながらやれば安全なのに

実際、そうやって事故も無く使っている病院があるわけだから
医者がめんどくさいだけなんだろうなぁ

431 ：病弱名無しさん：2009/03/17(火) 23:06:25 ID:Ti5NHKusO

俺は胃カメラだね
必ず入院前の胃カメラは必ず吐くからね涙、鼻水、ゲロ垂れ流しだよ
終わって即入院W
入院すれば絶食で空になるから吐かないけどね

432 ：病弱名無しさん：2009/03/17(火) 23:27:27 ID:Kr1lUqAjO

睡眠導入剤きかなかった。大腸カメラは地獄だったな
今度は徹夜して眠いまんまでいこ

433 ：病弱名無しさん：2009/03/18(水) 01:02:51 ID:uh5oWzZgO

>>432
それたぶん騙されてね？最初に打つ、ただの腸の動きを止める注射を、安定剤と患者に思い込ませて打つことはよくある。

434 ：病弱名無しさん：2009/03/18(水) 01:09:47 ID:iKfI/sin0

社保中通いの俺はいつも大腸内視鏡してるとき汗流しながら唸ってるよ？ｗ
先生によって違ったりするのかね？俺はY村先生だけど
別の病院に通ってる知り合いが睡眠導入剤使うらしく、検査辛くないと言うけど
俺は社保で2回やったけど辛すぎて最近は検査逃げまくってる……

435 ：病弱名無しさん：2009/03/18(水) 01:30:28 ID:FP0MOJbZ0

>>433
あるね〜そういう病院
ハナから睡眠導入剤という考えがないらしく
睡眠導入剤使ってくださいと言っても鎮痛剤や安定剤とかうつ病院
一度そういう病院で検査やったけど直ぐほかの病院に変えた

436 ：病弱名無しさん：2009/03/18(水) 03:55:40 ID:2Ydi18QR0

クローン病なのに寝れんからコーヒー飲んでもうた;;
たまになら問題ないよね？

437 ：病弱名無しさん：2009/03/18(水) 03:58:08 ID:2Ydi18QR0

コーヒー缶3本はさすがにやばい？

438 ：病弱名無しさん：2009/03/18(水) 05:18:06 ID:2Ydi18QR0

だめだ．．．コーヒー飲んだら吐いてもうた
もうだめなんだな〜体に合わないんだろうか
クローンになったら

439 ：病弱名無しさん：2009/03/18(水) 06:24:31 ID:yEpAkecnO

検査終了ぐらいに寝たよ。一回目はぐっすり寝れたけど。

440 ：病弱名無しさん：2009/03/18(水) 07:05:33 ID:OQBGCbN9O

睡眠導入剤一度も使ってもらった事はないな。CF、小腸造影、胃カメラどれもキツいけど医者の腕でかなり差がある事は確か。

441 ：病弱名無しさん：2009/03/18(水) 08:12:50 ID:sawPiHPs0

俺も使ってもらったことないな
うちの医者がうまいかどうかも分からん　
まぁしょっちゅうするもんでもないし死ななきゃいいや

442 ：病弱名無しさん：2009/03/18(水) 08:50:02 ID:bhhszTW1Q

鼻からエレンタールやってる人って、CRPが上がった時はどうしてますか？

今CRPが3くらいで下痢になっちゃってて、やばいなぁって思いエレンタール
のみの生活してるんですが、仕事の関係で夜間4Pが限界で。
1200カロリーで月曜日から仕事してるんですが、かなりの空腹と倦怠感があり
逆に仕事にならなくて困ってます。
飲めたら一番いいんですが、飲むともどすし下痢するしで、無理なんです。

鼻注の人はCRP上がったときどうしてるんだろ？

443 ：病弱名無しさん：2009/03/18(水) 08:56:32 ID:CuzvnAet0

>>442
ウイダーinゼリー

444 ：病弱名無しさん：2009/03/18(水) 09:31:57 ID:wJveChuQO

ちょっと聞きたいんだけど、クローン病って不眠症(？)になる？

寝れても１時間で目が覚めて、１日に合計３時間くらいしか寝れない。週１で７時間くらい寝れる時もあるらしいんだけど。

445 ：病弱名無しさん：2009/03/18(水) 10:12:48 ID:GXUoR8ZKO

俺は寝ても寝ても寝たりないんだよなぁ
1日14時間寝たいし
仕事あるから無理だけどさ

446 ：病弱名無しさん：2009/03/18(水) 10:23:11 ID:OQBGCbN9O

精神やられて鬱になったり不眠になったりはある。俺みたいにw

あー入院生活は暇だわ。せめて三度々々食事でもでればなあ。無理か。。。

447 ：病弱名無しさん：2009/03/18(水) 10:47:07 ID:YX00opJ/0

クローン病と関係あるかどうか分からんけど俺も眠りが
浅くて睡眠不足が即体調不良と直結するので睡眠本
読んでいろいろ研究してみた。
岩波新書の「快適睡眠のすすめ」が良かったなぁ。
つーか、この本は"睡眠環境を工夫する"の章だけ読めば
十分なんだが。

448 ：病弱名無しさん：2009/03/18(水) 11:04:18 ID:ookYesho0

あと30分後くらいにストマカメラです。
したことがある人がこのスレにはいないのかな。
もし体力に余裕があったらどんな感じか又レポします。

それとクローン病だからと言うわけではないと思いますが
睡眠障害持ってる人は同病者の人で結構いますよ。
クローン病で精神科や心療内科を受診してる人が結構いますから。
私も睡眠障害歴は長いです。

では、検査です。こういう不安な時って1人だと結構増幅されますね。
検査でも入院、手術でも今まで不安に思ったことなかったから余計かもしれませんが。
今まで1人でいいと思ってきましたが、なんか変な精神的に弱くなってしまったのかな。
では行って来ます。

449 ：病弱名無しさん：2009/03/18(水) 11:12:13 ID:gLZ6Qgt/0

>>448
あまり検査前に聞かないほうがいいと思うけど。聞いたは聞いたで逆に不安になったりすることもあるから。
それはそれでイヤじゃないかな？

450 ：病弱名無しさん：2009/03/18(水) 11:19:33 ID:o9hMX9BZ0

検査と診察で病院を分けてる人って居る？
引っ越すんだけど検査だけは発病の時からお世話になってる地元の上手な病院があるので・・

451 ：病弱名無しさん：2009/03/18(水) 11:24:14 ID:2Ydi18QR0

あ〜胃が痛いよ　コーヒー飲むんじゃなかった;;
親戚の知り合いはコーヒー牛乳飲んでも平気らしいのに
やっぱ遺伝か．．．

452 ：病弱名無しさん：2009/03/18(水) 11:24:59 ID:2Ydi18QR0

連投ごめん
親戚の知り合いもクローン病

453 ：病弱名無しさん：2009/03/18(水) 11:38:42 ID:iKfI/sin0

>>450
新しい病院で見てもらうなら、新しい病院でも検査しないと無理じゃね？
新しい病院の先生は検査しないとあんたの症状分からなくて診察できないじゃん

454 ：病弱名無しさん：2009/03/18(水) 11:44:34 ID:4rdjWdlLO

mixiのにょって奴キモいなー。　
語尾に　にょ　ってついてると妙にいらつくわぁ

455 ：病弱名無しさん：2009/03/18(水) 12:09:49 ID:cDycPhbo0

ストマからファイバーやったことあるよー。
ケツから入れるより全然痛くないし楽勝だったよ。
パウチ外してやった時は漏れるんじゃないかとヒヤヒヤした。
次の時はパウチしたままやったよ。
その場で装着するのが不安ならツーピースでやれば終わったら袋はめるだけだよ。
ちなみにストマから管入れる注腸もやったことあり。

456 ：病弱名無しさん：2009/03/18(水) 12:29:58 ID:pfODmhrs0

>>450
特定疾患の受給者票は複数の病院でも可能だから
双方の病院の医者とよく話しあうのがいいとおもうよ
急に下血した時とか風邪ひいた時に
近くの医者にも通っていると便利だし

457 ：病弱名無しさん：2009/03/18(水) 12:36:26 ID:BKPkvhAL0

一日エレン6パックのみの生活で、
総コレステロールが250以上になってしまったんだけど、
エレンのせいかな？

458 ：病弱名無しさん：2009/03/18(水) 15:03:11 ID:ObPkhfyv0

>>454
あの人内容はそれ程悪くないんだけど、
僕もあの語尾が気になって今では完全スルーしてる
気に掛ければ掛けるほどストレスになるからスルーでいいんじゃないｗ

459 ：病弱名無しさん：2009/03/18(水) 15:35:40 ID:yEpAkecnO

イライラする試合だったな
イチローはずせ
腹痛になった

460 ：病弱名無しさん：2009/03/18(水) 15:42:32 ID:o9hMX9BZ0

上の方にも出てるけど東京の社保中って大腸カメラする時、鎮静剤みたいなの絶対に使用してもらえないの？
今は地元の病院で毎年検査の時は鎮静剤使って検査してもらってるからかなり楽なんだけど・・

461 ：病弱名無しさん：2009/03/18(水) 15:59:58 ID:pfODmhrs0

>>460
鎮痛剤より睡眠導入剤を使ってもらった方が楽だよ
たぶん鎮痛剤はどこの病院でも使ってくれると思う

462 ：病弱名無しさん：2009/03/18(水) 16:02:18 ID:wGtTbgUd0

大腸カメラのときは大腸は曲がりくねってるから体動かさなきゃいけない
だから覚醒状態じゃないとだめなの

463 ：病弱名無しさん：2009/03/18(水) 16:30:30 ID:sIre8KBG0

>>434
社保って睡眠導入財使ってなかったか？
小腸型だから社保では1度しかやってないが使った気がするが

464 ：病弱名無しさん：2009/03/18(水) 16:32:25 ID:sIre8KBG0

鎮痛剤だったのかな
とりあえず痛みはまーったくなかった記憶がある

465 ：病弱名無しさん：2009/03/18(水) 18:59:21 ID:VWsKEvCdO

mixiで文句言ってこいよW
おかしなのいっぱいいるけどなW

466 ：病弱名無しさん：2009/03/18(水) 19:15:48 ID:0n4NsYs70

こういうのは匿名掲示板でやるからおもしろいんじゃないか。

「にょ」の人イイヒトだと思うけどなぁ。
ちょっと文体がアレってだけであって。

それよりも自分は関西弁のア行が小文字のヒトのほうがなんだかなー、と思う。

467 ：病弱名無しさん：2009/03/18(水) 20:02:59 ID:OsX3i8s/0

陰口とかあんまり見てて気持ちいいもんじゃないからやめときなよ

468 ：病弱名無しさん：2009/03/18(水) 20:34:04 ID:OQBGCbN9O

mixi厨うぜ
他の板でやれ

469 ：病弱名無しさん：2009/03/18(水) 21:04:25 ID:VWsKEvCdO

まぁ懺悔で何食ってどうだら言ってる今が花だぜ
あちこち狭窄できてしょっちゅう入院、手術になればNG食食う気なくすし酒なんて飲む気すら起きなくなるからW
レミケできない体になるからW

470 ：病弱名無しさん：2009/03/18(水) 21:33:23 ID:0R97nV55O

入院して狭窄の痛みでのたうち回ってても、
手術回避して在宅IVHやれば痛みからは逃れられるかな？

のたうつ程痛いけど、狭窄の痛みとは違うっぽいから手術に踏み切れない。

471 ：病弱名無しさん：2009/03/18(水) 21:44:19 ID:sawPiHPs0

あーもう1週間くらい飯も栄養剤もとってないや
空腹感も感じなくなった

472 ：病弱名無しさん：2009/03/18(水) 21:50:56 ID:VWsKEvCdO

俺医者に狭窄しても腹痛くないよ言ったら
腹が痛くなるのは狭窄じゃなくて完全に閉じてるから言われたけどね

473 ：病弱名無しさん：2009/03/18(水) 21:51:27 ID:iptG/RkM0

>>470
無駄な延命はしない方がいい。
ちゃんと医師と相談して手術が妥当なんだったらすべき。
セカンドオピニオンとかして色々聞いてな。

474 ：病弱名無しさん：2009/03/18(水) 21:52:46 ID:wGtTbgUd0

クローン病の有名人ってやっぱ公表してないのかな
知ってみたい

475 ：病弱名無しさん：2009/03/18(水) 22:17:24 ID:iptG/RkM0

日本人はあまりでてこないな。
外国ならFIFA(サッカー)ワールドカップオフィシャルソングを歌ったアナスタシアとか
パールジャムのリードギタリストマイクマクレディとかアメリカの元大統領アイゼンハワーは有名だなぁ。

476 ：病弱名無しさん：2009/03/18(水) 22:20:20 ID:wGtTbgUd0

調べたら潰瘍性大腸炎だけど若槻千夏さんがいるみたいだね
大変だのう

477 ：ネオパレン2号：2009/03/18(水) 22:35:56 ID:P+su+Qg50

直接は関係ないが、似たような薬の仲間として、
http://ime.nu/www.asahi.com/national/update/0317/TKY200903170345.html

やっぱり、新しい薬は恐いな。

478 ：病弱名無しさん：2009/03/18(水) 22:43:32 ID:3g6lvmZ70

現ファッション界のスーパースターという感じの
マークジェイコブス（ルイヴィトンのデザイナー）も
潰瘍性大腸炎。お父さんもそうで、その病気がきっかけで死去。
今月のローリングストーンに病気のことを話してる。

あと、F1ドライバーのスコットスピードと　潰瘍性は
いっぱいいますな。　数が違うからかな。

479 ：病弱名無しさん：2009/03/18(水) 22:50:37 ID:uh5oWzZgO

Ｆ１か。レース中に便意を催したらどーすんだろ。オレなんかバスですら嫌なのに

480 ：病弱名無しさん：2009/03/18(水) 22:54:07 ID:BP6IPWxx0

クローン病がヨーネ病と同一のものであることが確認されれば
バラ結核菌の抗生物質による除菌→完治も期待できよう。
みんな信じて待て。

481 ：病弱名無しさん：2009/03/18(水) 23:09:58 ID:BP6IPWxx0

失礼
×：バラ結核菌
○：パラ結核菌

482 ：病弱名無しさん：2009/03/18(水) 23:33:42 ID:ObPkhfyv0

安倍元首相も潰瘍性大腸炎だよ。
首相退任時はかなり悪化してたみたい。

そいや、昨日から朝日新聞生活面の「患者を生きる」って
コーナーにクローン病患者の体験談が連載されてる。
1ヶ月間ほどＩＢＤ患者の体験談を取り上げるらしいよ。

昨日から6回連載予定のクローン患者は、
北海道の地域ＦＭ局のパーソナリティやってる人で、
中学一年生時に痔ろうの症状が出て、その後下痢腹痛を
繰り返しながらクローンの確定診断が下りたのが24歳・・・確定までの約10年大変だったろうなぁ。

483 ：病弱名無しさん：2009/03/19(木) 00:36:57 ID:skhcdPSdO

病名が無い（不明）ものには医療費軽減とか無いらしいね。
知り合いはそれで自殺した。

政治家全員氏ね。

484 ：病弱名無しさん：2009/03/19(木) 00:46:23 ID:F6182y8DO

よし！俺も語尾ににょ　を付けるぞ！！　

下痢がとまらないにょ　
口に入れたもの全部吐いちゃうにょ　
お風呂でぐらついて倒れたにょ　
病院いくか悩むにょ

485 ：病弱名無しさん：2009/03/19(木) 07:55:11 ID:gjYy8e/r0

俺もクローン確定まで10年かかったけどいくら使ったやら・・・。
まー10年人生狂った方がでかいけど。

486 ：病弱名無しさん：2009/03/19(木) 07:55:40 ID:hHetUay30

狭窄が起きた時、自分の場合は２〜３分ごとぐらいに
腸を針でさして思いっきりつねったような痛みが１０秒ぐらい続く。
これが３時間ぐらい続くのだが皆は狭窄の時それほど痛みはないのか？
また薬以外で痛みを解消（和らげる）方法があったら教えてほしい

487 ：病弱名無しさん：2009/03/19(木) 07:59:46 ID:i9C8lpYaO

>>482
いい嫁もらって仕事もこなして、勝ち組だな。羨ましい。

488 ：病弱名無しさん：2009/03/19(木) 08:10:05 ID:F6182y8DO

おはようだにょ　
今日もWBCみれるにょ　
ニートでよかったにょ　

キューバに勝ってほしいにょ　

489 ：病弱名無しさん：2009/03/19(木) 08:48:33 ID:8+umT1OH0

医療軽減が無いというか高額医療があるし、それが何ヶ月も続く状態になると
額が下がるよ。

野球かぁ。全く興味がないというか、そんな時間にテレビの前につける
自分が情け無い。

おれは盲腸と言われて開いてみたらクローンで一発でわかった。
前の日までピンピンだったからそうなったな。切られ損だけど。

下痢が続いたとか痔瘻がとか激やせとかそういう症状が出ていたら
またやり方があったんだろうけど。

490 ：病弱名無しさん：2009/03/19(木) 09:00:01 ID:YIkX4rpY0

今までの経過でクローン病と診断されているが、
狭窄のため小腸にカメラを入れて診ることができず
特定疾患の書類を作成してもらえないでいる。

昨日、外来診察でペンタサとプレドニンとラックビーを
21日分処方してもらったが、6000円もとられた。

491 ：病弱名無しさん：2009/03/19(木) 09:09:33 ID:8+umT1OH0

カメラがダメでもバリューム等の造影でいけるんじゃないの？

492 ：病弱名無しさん：2009/03/19(木) 09:10:52 ID:J/pD73LN0

>>490
医者を変えたほうがいいと思うよ
その状態なら書類を書いてくれるのが普通

493 ：病弱名無しさん：2009/03/19(木) 09:27:53 ID:F6182y8DO

>>489　
自分を責めちゃダメにょ！健康体でも無職は多いにょ！　
下には下がいるにょ(笑)　
一緒にWBC応援するにょ！　
にょにょにょにょにょにょにょにょにょにょにょにょにょにょにょにょにょにょにょにょにょ

494 ：病弱名無しさん：2009/03/19(木) 09:37:40 ID:KPBIRMpS0

>ID:F6182y8DO
↑
こういうﾊﾞｶって自分で浮いてると思わないんだろうな

495 ：病弱名無しさん：2009/03/19(木) 09:43:18 ID:1QJmJ3VB0

せっかくスルーしてたのに〜

496 ：病弱名無しさん：2009/03/19(木) 09:46:10 ID:i9C8lpYaO

最近異常に暖かいからな
春だねぇ＼(^ー^)／

497 ：病弱名無しさん：2009/03/19(木) 10:06:29 ID:md7vM4UwO

腹減り我慢出来ないから
嘔吐始めちゃった
orz
みんな食欲どうしてる？

498 ：病弱名無しさん：2009/03/19(木) 10:16:02 ID:ICgGcFdz0

携帯が皆悪いわけじゃないが、頭悪いレスするのはいつも携帯

499 ：病弱名無しさん：2009/03/19(木) 10:17:42 ID:F6182y8DO

ただにょってつけてるだけにょ　
それがなにかいけないのかにょ？　

わからないにょ(涙)

500 ：病弱名無しさん：2009/03/19(木) 11:13:15 ID:F6182y8DO

>>500　
にょ(笑)

501 ：病弱名無しさん：2009/03/19(木) 12:10:05 ID:z/5mZw8l0

>>490
書いてある通りであれば、これはおかしいね。

小腸に病変があって特定疾患の医療需給認定
受けてる人全てが小腸にカメラ入れてる訳じゃなよ、
それに、主治医がクローンと診断してるのに
特定疾患の書類作成してくれないなんて、
じゃあ、その診断は何なんだって事になるよ。

カメラが通らない程の狭窄があるのなら、早晩
エレンタールも必要になるだろうし、そうなったら
自己負担が半端なくなるよ。

>>492さんも言っておられる通り、他へ移るか、
少なくともセカンドオピニオン受けた方がいいよ。

502 ：病弱名無しさん：2009/03/19(木) 12:17:54 ID:MmmWiVcyO

PC持ってるから何だ？携帯とPCに拘る小さい奴だからネガティブ思考なんだろW

503 ：病弱名無しさん：2009/03/19(木) 13:01:31 ID:8+umT1OH0

それそうみたいね。

おじさん（俺）はPCで見れないから仕方なく携帯で見てるんだろうと思ってるけど
若者は携帯でネット見みるのって全然違和感が無いみたいね。

504 ：病弱名無しさん：2009/03/19(木) 13:32:07 ID:skhcdPSdO

ドコモだからimonaで見るよ。PCにギコナビ入れてるけど起動する手間がめんどいし…。
他に調べものあればギコナビ使うけどね。

505 ：病弱名無しさん：2009/03/19(木) 14:17:22 ID:KgOylwYtO

>489
私も盲腸って言われたけど開いてみて違う可能性もあるって言われたから散らす方法をとったけど、結局クローンだった！
やっぱりクローン診断するの難しいんだなぁ。

ちなみに皆さんは３食食事とってますか？
私は３食＋エレン1

506 ：病弱名無しさん：2009/03/19(木) 14:30:11 ID:F6182y8DO

ＧＧ佐藤がキューバの選手に乗り移ったにょ♪　
トイレで下血したにょ(涙)

507 ：病弱名無しさん：2009/03/19(木) 14:32:09 ID:YIkX4rpY0

490ですけど
皆さんレスありがとうございます。

小腸カメラで有名な大学病院に通院しているので、
ドクターたちは、是が非でもカメラで小腸をのぞきたいんだと思います。

現在エレンのみの生活で、プレドニンを服用中。
回盲部の炎症が治まったら、バルーン拡張をして確定診断を出すそうです。

順番が逆のため、医療費がバカになりません。

他にいきたいところですが、地方に住んでいるため選択肢がありません。

508 ：病弱名無しさん：2009/03/19(木) 14:43:42 ID:26En7rukO

>>486
あたしも痛みから逃れる方法教えて欲しい…
まず食事の最中に、みぞおちに胃酸が他の臓器を溶かすような刺すようなしみるような痛み
その後腹部を雑巾しぼりするような痛みが。
入院してんのに医者は何もしてくれない。

509 ：病弱名無しさん：2009/03/19(木) 14:49:47 ID:ps7ACgnH0

>>507
そんな患者無視のオナニーしてる病院あんのか。ひどいな。

510 ：病弱名無しさん：2009/03/19(木) 14:57:27 ID:F6182y8DO

>>707　
可哀想だにょ(涙)

511 ：病弱名無しさん：2009/03/19(木) 15:01:13 ID:qYfxcP0c0

>>508
その痛み俺もなったことある
胃が膨らんで大腸の上の方を圧迫するからだったかな
レミケやり始めて1ヶ月ぐらいたったら徐々に無くなった

512 ：病弱名無しさん：2009/03/19(木) 16:28:20 ID:F6182y8DO

>>508　
鼻チューでエレンゆっくり落せばいいんでなかろうかにょ

513 ：病弱名無しさん：2009/03/19(木) 16:50:33 ID:5wBzSmeU0

他県に引っ越すときの特定疾患の手続きとか、新しくお世話になる病院への手続きとかって
やっぱ大変なの？聞いてばかりで申し訳ないけど東京で大学病院以外でお勧めのIBD専門外来を設けてる病院ってありますか？

514 ：病弱名無しさん：2009/03/19(木) 16:59:34 ID:i9C8lpYaO

>>490さんとか>>508さんとか「その医者おかしいだろ？」ってのが続くな。医者変えるかｾｶﾝﾄﾞｵﾋﾟﾆｵﾝかかるか、とにかく他の医者に診てもらうことを勧めるわ。

おっと、このスレの住人はみんな専ブラ使ってて、携帯で書き込んでるヤツは複数の端末持ってる荒らしに認定されるから今日はこれくらいにしておこう（藁

515 ：病弱名無しさん：2009/03/19(木) 17:12:13 ID:F6182y8DO

>>514　

にょ(笑)

516 ：病弱名無しさん：2009/03/19(木) 17:12:16 ID:XsZAP87e0

>>470
それである程度抑えられるならそれでもいいんじゃないの？
俺は10年耐えたけど食事のQOLが限りなく０になったから来週することにした

517 ：病弱名無しさん：2009/03/19(木) 17:17:03 ID:XsZAP87e0

東京で大学病院以外って社保しか思いつかん

518 ：病弱名無しさん：2009/03/19(木) 18:10:35 ID:F6182y8DO

>>513　
社会保険中央総合病院だにょ♪　

明日の韓国戦も楽しみにょ！

519 ：病弱名無しさん：2009/03/19(木) 19:31:33 ID:md7vM4UwO

腹痛発熱(微熱)頭痛下痢が続いてCRPが上がってます

私は確定診断もらえず、特異性腸炎としかいわれてないのです
(内科はクローンといわれたけど消化器科では違うとのこと)

で今回腹痛おきたとき きゅーんずきずきの波が何度も来て(普通の人が下すみたいな)でも下さないんです
いたみだけ続いて座る事も出来なかった
下痢のときはいたい →トイレなんですが
狭乍の症状なんでしょうか

520 ：病弱名無しさん：2009/03/19(木) 20:14:08 ID:i9C8lpYaO

痛みの波が来ては引く繰り返しはたぶん腸閉塞。救急病院へ行きましょう。

521 ：病弱名無しさん：2009/03/19(木) 21:13:56 ID:MmmWiVcyO

風邪でもCRPは上がるよ

522 ：病弱名無しさん：2009/03/19(木) 21:46:16 ID:jYdrr+Ix0

語尾はにょじゃなくてニダでいくぜ

523 ：病弱名無しさん：2009/03/19(木) 21:48:10 ID:md7vM4UwO

レスありがとうございます
>>520
今は痛み引きました
勝手に絶食したら痛み引いた

>>520
風邪ひいてないし 風邪にしては高すぎるんです
白血球は問題ないのでウイルス感染の可能性はないと
以前からクローンの疑いはあったんです
食べ過ぎたりするとCRP上がったり カメラは四回ほどしたんですが
潰瘍は大量にできてるのにクローンの形ではないし細胞も違うそうです
毎日不安
酷かったときは熱が41度が半年続いたこともあります

治療してほしい…

524 ：病弱名無しさん：2009/03/19(木) 22:07:14 ID:J/pD73LN0

最近、クローンの症状が出てるのに
クローン病と認定されない人が増えてきたような気がするけど
クローンの認定基準が厳しくなったのかな？

どちらにせよ早く認定してもらった方が
治療費も助かるし緩解期も維持できるから
クローンに詳しい病院で診てもらうのがいいよ
で、クローンだったら今まで認めなかった医者を
ぶん殴るぐらいの気持ちで

525 ：病弱名無しさん：2009/03/19(木) 22:48:36 ID:0STq7ElZ0

ヒュミラ認可ｷﾀ━━━━(ﾟ∀ﾟ)━━━━!!!

526 ：病弱名無しさん：2009/03/19(木) 23:08:07 ID:F6182y8DO

>>525　
まじにょ！？　
とりあえずオメ！にょ

527 ：病弱名無しさん：2009/03/19(木) 23:41:41 ID:CZxIb0e2O

>>525
人柱よろ

528 ：病弱名無しさん：2009/03/20(金) 00:00:51 ID:0wk4JRiw0

>>523
自分は小腸に出来てる潰瘍がクローンに特徴的な縦走潰瘍じゃないけどクローンに認定されてる
大腸に出来てた潰瘍は縦走潰瘍だったけど、大腸は殆ど切除してしまったのでもう無い

529 ：病弱名無しさん：2009/03/20(金) 00:22:40 ID:9f7E2xksO

>>528
レスありがとうございます
そういう場合もあるんですか…辛いですね
(うまくいえなくてすみません)

自分は大腸ファイバーしかしてないんですが
カメラ押し込んで(?)小腸のさきのほうを覗いたらしいです
そしたら潰瘍が小腸まで広がっていました(詳しくは見えない)
それでもクローンじゃなく炎症なんだそうです

狭窄してるかどうかはCTでわかるものですか？

長くなりすみません

530 ：病弱名無しさん：2009/03/20(金) 01:09:06 ID:Nytt2chV0

狭窄はカメラか造影で確認しないとわかりにくいんじゃないかな

531 ：病弱名無しさん：2009/03/20(金) 06:02:55 ID:OV2USVxWO

ヒュミラまじか！
いつから？

532 ：病弱名無しさん：2009/03/20(金) 09:06:53 ID:XB49T0XBO

痛風が痛いにょ(涙)　
泣きそうだにょ(涙)

533 ：病弱名無しさん：2009/03/20(金) 09:17:40 ID:bt60xcRlO

>>524
縦走潰瘍とか敷石像とか、明らかな所見があれば認定されてるよ
腹が痛いとか、下痢が止まらない程度の症状しかない場合は、それは無理だろう
自分、クローンだけど、過敏性大腸炎と症状だけはまったく同じだよ
排便の前が痛くて、出した後はすっきりで痛みなし
決定的な証拠がなくちゃ、症状だけじゃ判断のしようがないのでは

534 ：病弱名無しさん：2009/03/20(金) 09:30:48 ID:enmiSdSA0

そうだね大腸カメラとか精密検査が大事だな
俺も最初、近所の個人病院では過敏性腸症候群て診断されてたわ

535 ：病弱名無しさん：2009/03/20(金) 09:49:13 ID:bt60xcRlO

自分で書いてて、過敏性大腸炎てなw
自分はかなり軽度だが、大腸に綺麗に縦走潰瘍があったんで、あっさり診察ついたよ
別に医者の意地悪とかで診断が付かないわけじゃなく
特定疾患の性質上、間違いなくその病気って証拠がないと意味ないからじゃない？

536 ：病弱名無しさん：2009/03/20(金) 10:12:43 ID:FvRZ2mHm0

おれも過敏性も有りだなぁ。
普通はどうって事無いんだが、トイレがない環境に行かないといけないと
なると下痢を繰り返す。

公務員試験中もグルグルいいだして、途中で棄権。
ま、ちゃんと受けてもダメだったろうけど。

三回受けて三回とも途中でウンコとなると言うことを想い出すと
気が狂いそう。コレからの人生それの繰り返しだろうと思うと。

537 ：病弱名無しさん：2009/03/20(金) 10:50:09 ID:YLAL/FYM0

かわいそー

538 ：病弱名無しさん：2009/03/20(金) 10:53:25 ID:bt60xcRlO

それはクローンじゃなくて過敏性だよね？
自分は、クローンの治療したら、そういう症状は消えたよ
いまんとこ不都合は一切ないがな
まあ、多少の食事制限が不都合と言えば不都合なくらいか

539 ：病弱名無しさん：2009/03/20(金) 10:55:25 ID:XB49T0XBO

>>536　
薬でコントロールできないのかなにょ？　

完全に水だとオナラと区別できないから辛いにょ。。。　

韓国がやる気なくて気合いが入らないにょ。。。

540 ：病弱名無しさん：2009/03/20(金) 11:02:50 ID:YLAL/FYM0

大人用のオシメしたらええと思うよ。
がんばれクローン。
かわいそー

541 ：病弱名無しさん：2009/03/20(金) 11:13:27 ID:bt60xcRlO

つか、そこまであれな症状はクローンでも逆に珍しいと思うけど
特に今は良い薬も一杯あるしさ、それなりに皆上手くコントロールしてるよね
自分が次に悪い症状出た頃にはヒュミラが認可されてそうか？
レミケが使えなかったから、次はヒュミラにチャレンジだぜ
まあ、次の再発がいつかは謎だが…

542 ：病弱名無しさん：2009/03/20(金) 11:19:16 ID:FvRZ2mHm0

過敏性はクローンになる前からそうなんだよな。

小学校高学年ぐらいの時から、その毛が出てきて、
何年間かは、毎時間ごと　1回トイレにかがまないと
気が収まらない状態になった。
授業中にトイレに行ったら、笑われると言うことが頭から離れられなくて。
行っても、ウンコは出ないのはわかっているだが、かがまないと。

そういう人間だから、1日5回も6回も女子便所でかがむんだから
あだ名はウンコマン。学校中で有名人だった。

しかし、小中高はそのことで苦しかった。
ウンコが笑われると言うことでそこそこ勉強は出来たが工業高校行ったし。
女の子から笑われないように。

その頃は知識がなかったからなぁ。過敏性大腸炎なんて。

543 ：病弱名無しさん：2009/03/20(金) 11:35:09 ID:ofOGtSw/O

まあ、あれだ・・・がんばれ
それからできれば文字数半分くらいにならないかな

544 ：病弱名無しさん：2009/03/20(金) 11:43:39 ID:43MXaeyGO

男が女便所に入るのは確かに問題だな

545 ：病弱名無しさん：2009/03/20(金) 11:44:32 ID:+ymLBZMp0

過敏性腸症候群はもし便を漏らしたらと言う強迫観念で患う人が多いから
元々下痢をしているクローン病患者が併発してもおかしくないよな
オレもそうだったけどクローン病と診断ついてからは
下痢の原因が分かったからか、諦めか、かなり軽くなった

546 ：病弱名無しさん：2009/03/20(金) 12:23:13 ID:0e7PcRGYO

下痢ならまだ大丈夫だよエレンのみにして様子見ろよ
この時期ならエレン6パック飲めば大丈夫だから
イレウスしたら終わり拡張したってすぐ閉じるぜ
狭窄したら大好きなレミケ使えないぜさっさと病院行けよW

547 ：病弱名無しさん：2009/03/20(金) 13:58:05 ID:XB49T0XBO

アメリカの先発はピービみたいだにょ　
下痢みたいな名前だにょ

548 ：病弱名無しさん：2009/03/20(金) 16:13:44 ID:ailQSyh+0

うほっ

549 ：病弱名無しさん：2009/03/20(金) 16:16:45 ID:t2OPmEx60

彦野立浪ゲーリー落合

550 ：病弱名無しさん：2009/03/20(金) 19:41:17 ID:9f7E2xksO

確定診断がでない
もう死にたい
もともと太り気味だから生きてるけど
発熱下痢のたびに家で絶食
働いたり学校辛い
久しぶりにジョギングしたら気絶しそうだった

551 ：病弱名無しさん：2009/03/20(金) 20:18:32 ID:KPSwpHqd0

イレウスなのか分からない状態だけど久しぶりに食べてみようと思ってるんだけど
イレウスってお腹に何も入ってない時は痛みはないものなんですか？

552 ：病弱名無しさん：2009/03/20(金) 20:20:24 ID:FvRZ2mHm0

強い炎症がある時は痛みがあることが多いですよ。
食べなくても。

イレウスでも落ちついてると結構食えるんだよなぁ。
不思議。

553 ：病弱名無しさん：2009/03/20(金) 20:22:57 ID:8Jt9f9QY0

>>551

空腹とイレウスは関係ない。
腸が狭窄いれば、緑色のゲロはくし、
要は>>550の狭くなり具合による。

554 ：病弱名無しさん：2009/03/20(金) 20:25:36 ID:8Jt9f9QY0

ゴメン、加筆するわ
つよい炎症をおこしたとも
晴れて狭くなるからこの場合も
イレウスになるんじゃないかな？

555 ：病弱名無しさん：2009/03/20(金) 20:59:47 ID:ofOGtSw/O

書き込み押す前に一度読み返そうぜ

556 ：病弱名無しさん：2009/03/20(金) 21:11:02 ID:KPSwpHqd0

ありがとです。
お腹空っぽでも痛くなるんですね。
エレン飲めてるから通ってるってことかな。
たまに強い痛みがあるのはイレウスじゃなくて炎症なんですね。
消化いい物をよーーく噛んで食べてみます。

557 ：病弱名無しさん：2009/03/20(金) 21:41:00 ID:aSOlwy6KO

脅すわけじゃないが、痛みがある時点でヤバい段階ではあるので、気をつけてくれ。

558 ：病弱名無しさん：2009/03/20(金) 22:31:26 ID:0e7PcRGYO

まぁ緑色のゲロ吐いてたら入院してるけどね
ちなみに緑色のゲロは胃の先の腸からリバースしてるんだよ
まぁそうなったら水すら飲めなくなってる時だから入院してるよ

559 ：病弱名無しさん：2009/03/20(金) 23:01:18 ID:YLAL/FYM0

かわいそー
がんばれクローン病！

560 ：病弱名無しさん：2009/03/20(金) 23:12:15 ID:0e7PcRGYO

腹切ると体質変わる？花粉症が軽くなった言う人いるよ
代わりに太りやすくなったらしいけどね
俺は金属アレルギーが軽くなったっぽいよ腕に金属付けても大丈夫になったからね

561 ：病弱名無しさん：2009/03/20(金) 23:49:11 ID:Kzp590KOO

少しお邪魔します。
私、潰瘍性大腸炎なんですが、(ごく一部の)金属アレルギーでした。

あと、私は膝の靭帯の手術をした事があるのですが、その時の金属プレートが
まだ身体に埋め込まれたままです。何か関係があるのでしょうかね。。。

チラ裏失礼しましたm(__)m

562 ：病弱名無しさん：2009/03/21(土) 01:52:16 ID:KinA6yyDO

クローン病にレアケースってあるの！？
ここがこうなってる人は珍しいとか…

563 ：病弱名無しさん：2009/03/21(土) 02:50:53 ID:jGXRUXJ4O

>>561
草はみさんのブログに「水道水の鉄分の濃度が高い地域ほど潰瘍性大腸炎およびクローン病の発症率が高いという結果が得られた」って書いてあったからもしかしたら何かあるのかも知れないね。
そういえば俺も中学の時ピアスの穴あけて一年くらいたっても耳膿まくってた記憶あるから多分金属アレルギーなんだろうなー

564 ：病弱名無しさん：2009/03/21(土) 03:01:11 ID:jGXRUXJ4O

>>562
俺は痔だけでお腹はほとんど無傷だからレアなケースに入るのかな？
何食べても腹痛や下痢をおこすことはほぼないよ。むしろ便秘なくらい。
ただイスにすわるのが困難なレベルの痔があるし腹悪化するの怖いから食事制限とエレンタールや薬は守ってるけど。

565 ：病弱名無しさん：2009/03/21(土) 03:44:25 ID:k68Zq4go0

>>562
気尿　は　どうだにょ

566 ：病弱名無しさん：2009/03/21(土) 08:04:50 ID:23fcBGbRO

天気もいいし、外出許可もらってヘルスでも行ってくるかな(￣∀￣)

567 ：病弱名無しさん：2009/03/21(土) 09:15:19 ID:mHVVadEVO

>>566
他のことにお金使えよ。

568 ：病弱名無しさん：2009/03/21(土) 09:19:45 ID:wedzVA08O

選抜がはじたったにょ！　
また野球三昧の日々がはじまるにょ！　

ニート最高だにょ♪

569 ：病弱名無しさん：2009/03/21(土) 10:03:12 ID:eu7F/K2g0

元気だねぇ。
おれが入院してる時も、病室でチャットや無料出会い系で女見つけて
相手が見つかったら、外出させて貰って女と会ってくる人いた。
すっぽかされる確率半々と言ってましたが・・・。

570 ：病弱名無しさん：2009/03/21(土) 10:42:03 ID:NPDQSdANO

腹切ってホチキスの針ついてる状態でも行くぜW
店の子ビックリするけどねW

571 ：病弱名無しさん：2009/03/21(土) 10:58:54 ID:eu7F/K2g0

性格だね・・・。

入院中じゃなくても、ストマがあるからダメだと言う人もいるけど
ストマがあろうが、風俗でもどこでも行くぜ！と言う人も多いから。

572 ：病弱名無しさん：2009/03/21(土) 11:02:47 ID:lyKQhBdA0

皆さん入院中の暇つぶしって病室で何してるなんですか？
読書、音楽、DVD、PC、携帯、勉強、ゲーム、テレビ、談笑
あとどんなことありますか？

573 ：病弱名無しさん：2009/03/21(土) 11:26:50 ID:eu7F/K2g0

読書（大体2日で3冊ペース）音楽・ボーとする。という感じだなぁ。
おれは本読みまくりなんだが、以外と本を読んでる人っていないような気がする。
よく入院中は読書という人が多いけど。
病室の人や看護婦さんとかからもいつも本を読んでますねぇ・・的な事言われるけど。

勉強をした方がいいんだろうけど、もう年取ると何を勉強していいかわからないね・・
とっても、職歴がないと難しい・・・とすぐ考えてしまう年頃で。

574 ：病弱名無しさん：2009/03/21(土) 11:52:10 ID:sJ97Idg/0

入院中は<<572で挙げてることは全てやってるなｗ
それですぐに1日が終わる

575 ：病弱名無しさん：2009/03/21(土) 11:57:52 ID:eu7F/K2g0

ノートパソコンはあるけど、通信のカードが無いからネット出来ないから持っていかない。
こんどは月単位の入院になったら、イーモバイルのレンタル（怪しい業者っぽい）
してみようかと思ってる。

携帯でネットはしないなぁ。パケ放題してないし。昨日があんまりない携帯なので
ちゃんと出来そうにない。

576 ：病弱名無しさん：2009/03/21(土) 12:07:47 ID:cgE6mpFJ0

>>572
音楽かラジオ聞きながら読書だな
テレビは疲れるからあまり見ないのでいつも退院時にTVカードがあまる

577 ：病弱名無しさん：2009/03/21(土) 12:10:54 ID:jGXRUXJ4O

携帯で1日中ウェブやってる
2ちゃんはかなり暇つぶしになるし

578 ：病弱名無しさん：2009/03/21(土) 12:13:36 ID:eu7F/K2g0

おれは　DSのワンセグテレビというのでみてるからタダ。
って、料理番組しかみないから、殆どみないけど。

ベットの枕元にあるテレビのアンテナのケーブルを外して、
持参してきたワンセグ用のケーブルに付け替えると綺麗に見えるので
そうしてる。

579 ：病弱名無しさん：2009/03/21(土) 12:24:25 ID:xip0RcV50

>>576
音楽かラジオ聞きながら読書なんて器用ですね。
本読みながらラジオの内容も分かるなんて。
イヤミじゃないです。

580 ：病弱名無しさん：2009/03/21(土) 12:43:50 ID:sJ97Idg/0

ノートPCで地デジ見れ、病院内の無線LANAPでネットもできる俺勝ち組ｗ

581 ：病弱名無しさん：2009/03/21(土) 12:48:28 ID:4ypw6yJ90

クローンの時点で負け組だろ。
>>575
怪しい業者ってどんなところあるの？

582 ：病弱名無しさん：2009/03/21(土) 12:57:03 ID:lyKQhBdA0

>>573-579
ありがとうございます
地元（北関東）じゃなくて東京だからワンセグ見れるから良かった

>>573
無職で入院て肩身がねえ
俺も「お仕事何やってるんですか？」聞かれるんだろうな・・・・
これから気持ちよく働く（就活）ために狭窄の手術するんだから・・・

583 ：病弱名無しさん：2009/03/21(土) 13:00:45 ID:eu7F/K2g0

>>581
イーモバイルのレンタル　て検索すると結構出てきますよ。
結構高いけど。

イーモバ自体がレンタルしてくれたら一番なんですけどね。
エッジ？はレンタルしてくれるみたいだけどスピードが遅いんですよねぇ・・・。

584 ：病弱名無しさん：2009/03/21(土) 13:18:25 ID:+VXXXXzkO

クローンで巨人ファンの奴なんているのか？

585 ：病弱名無しさん：2009/03/21(土) 13:22:30 ID:lyKQhBdA0

普通にいるだろｗ

586 ：病弱名無しさん：2009/03/21(土) 13:24:00 ID:AN/AUpx10

>>584
クローンだから巨人ファンはいないって言う意味が不明。
なんの関係があるんだ？

587 ：病弱名無しさん：2009/03/21(土) 13:41:28 ID:+VXXXXzkO

最新の学説ではクローン患者に巨人ファンは極希少という統計結果が出たらしいです。

588 ：病弱名無しさん：2009/03/21(土) 14:52:21 ID:YsDadecKO

>>587
いや最新の学説ではＩＤに X が多い奴ほど早死にの傾向があると聞いた

589 ：病弱名無しさん：2009/03/21(土) 16:16:55 ID:XxM5LHSB0

このスレに北関東（栃木・群馬・茨城）の人はどんだけいるんだい？

590 ：病弱名無しさん：2009/03/21(土) 16:37:16 ID:Hp0aJeG1O

俺はクローンでプラモデルを始めたんだが、塗料のシンナー臭で腹痛になるようなんだ。
で調べたら有機溶剤を吸うと腸やられるみたいだ穿孔とかたまんねぇ
しかし趣味まで制限ありかよ

591 ：病弱名無しさん：2009/03/21(土) 17:22:17 ID:eXKhW8kD0

>>590
帆船でも作ってるのか？

592 ：病弱名無しさん：2009/03/21(土) 18:08:33 ID:wedzVA08O

にょって付けるのが怠くなってきたにょ　
下沖が打たれたにょ　

今日は3試合ともよい試合だったにょ　

明日は韓国戦があるからどっちみるか悩むにょ　

ストレスでお腹痛くなるにょ

593 ：病弱名無しさん：2009/03/21(土) 18:18:49 ID:+VXXXXzkO

ＷＢＣなんて巨人ファンしかみてねぇだろ？

594 ：病弱名無しさん：2009/03/21(土) 19:05:10 ID:wedzVA08O

>>593　
巨人には高校時代から見てた選手が多いにょ　
岩館や斎藤、大二郎には頑張ってもらいたいにょ！　
にょはニート道を極めるためにがんばるにょw

595 ：病弱名無しさん：2009/03/21(土) 19:42:36 ID:hrG7tNvbO

蓄膿のひとっている？
鼻水が喉に流れてくんだけど、
飲み込むとめっちゃめちゃお腹痛くなる。
鼻水の成分って一体何なんだ。怖すぎる。

596 ：病弱名無しさん：2009/03/21(土) 20:07:35 ID:l3TbLw7d0

マスゴミはまるで日本中WBCで大騒ぎ風のニュース、ワイドショー制作手法で
日本中にクローン病患者が溢れてこれからも増え続けるからなんとかしなければ
国は金出しまくって研究に力を入れろ的な番組作れ

597 ：病弱名無しさん：2009/03/21(土) 22:11:40 ID:j8JLTaEJ0

WBCなんかシラネ。俺は西武とJリーグが好きなんだ！

598 ：病弱名無しさん：2009/03/21(土) 22:25:10 ID:i8QvtGOy0

クローン病で精神分裂病の俺オワタ

599 ：病弱名無しさん：2009/03/21(土) 22:27:41 ID:dMRSYcoM0

クローン病の人は常にイライラしてるね。
文句ばっかり。
かわいそー

600 ：病弱名無しさん：2009/03/21(土) 22:30:42 ID:LHpRYQNZ0

まあ、いつも飢餓状態にあるしな

601 ：病弱名無しさん：2009/03/21(土) 22:40:14 ID:dMRSYcoM0

>>598
クローン病ってやっぱり確率から精神病の人が多い。
すべて病気のせいにして
病気じゃなかったらすごい自分を妄想している。

602 ：病弱名無しさん：2009/03/21(土) 22:56:47 ID:ZHrn/u+4O

短絡的妄想から病人見下して優越感に浸ってる下種って惨めでかわいそー；；

603 ：病弱名無しさん：2009/03/21(土) 23:01:09 ID:j8JLTaEJ0

まあ、mixi見てると自己啓発セミナーにハマっちゃってるやつとかいるからなー

604 ：病弱名無しさん：2009/03/21(土) 23:04:44 ID:eu7F/K2g0

精神病が多いとは思わんなぁ。何十人単位であったと思うけど。
おとなしい感じの人が多いと思っただけ。

605 ：病弱名無しさん：2009/03/21(土) 23:06:33 ID:NPDQSdANO

クローンだからﾈｶﾞﾃｨﾌﾞとかくだらねー
クローンじゃなくてもなってんだろうがW

606 ：病弱名無しさん：2009/03/21(土) 23:11:52 ID:wedzVA08O

にょ　の人も精神的にやばいのかにょ？　

実際やってみて、よくこんな怠いことを続けてられるな…ってある意味感心するんだが。にょ

607 ：病弱名無しさん：2009/03/21(土) 23:20:07 ID:b+J4Z1i50

つーかさ、2chなんてだいたいこんなもんだろ？

N即+では愛国者の皆様方が見えない敵の陰謀と戦ってるし
芸スポではサッカーファンと野球ファンがテレビの視聴率に
ついて建設的な議論を戦わせてるし、精神病と言うなら2ch
の大半はそうじゃねぇーの？ｗ

608 ：病弱名無しさん：2009/03/21(土) 23:49:06 ID:T36zxi/H0

やべー
次の外来まで1ヶ月なのにエレンタール2週間分までしかない。
どうしよう・・・

609 ：病弱名無しさん：2009/03/21(土) 23:49:54 ID:2cLYtHzr0

ヒント：ソーメンのつゆ

610 ：病弱名無しさん：2009/03/21(土) 23:55:42 ID:eu7F/K2g0

同病の付き合いがある人いないの？

おれはエレンタールではないが、在宅IVHをしてる時は
点滴のやり取りをしてたよ。余ったりても　薬局引き取らないから
貰ってた。医者公認で。

611 ：病弱名無しさん：2009/03/22(日) 00:00:51 ID:T36zxi/H0

同病の知り合い居ないなぁ
めんつゆでしのぐしかないか。
絶食時によくめんつゆ薄めて飲んでたけど、あれ毎日飲んでたらちょっと体に悪そうな気がするな

612 ：病弱名無しさん：2009/03/22(日) 00:04:48 ID:4D6lai2H0

電話して　来週の外来に入れて貰うはダメなん？

落ちついてる時は、点滴や栄養剤が無くなりそうだったら
病院に電話を入れて予約するという感じにしてたから。
あらかじめ予約を入れると言うことはなかったよ。

613 ：病弱名無しさん：2009/03/22(日) 00:18:15 ID:+KtY2rUF0

そうだね。それが一番だたね。
わざわざここに書き込むようなことではなかった。
すまんね。どうもありがとう。

614 ：病弱名無しさん：2009/03/22(日) 00:25:13 ID:Cm7Mo++DO

みんな真面目に飲んでんだな…オレなんて４ヶ月エレンの処方を断ってて、それでもダンボールで５箱余ってら。

615 ：病弱名無しさん：2009/03/22(日) 00:27:50 ID:WNxScbsXO

派遣村の人達にエレン寄付してきたらいいにょ！　

これも違法行為にあたるのかな？にょ

616 ：病弱名無しさん：2009/03/22(日) 00:44:13 ID:AEO1maxY0

>>614
自分もそれだよ
調子の悪い時などにエレン飲んでる
外来再診の時いつももっと飲んでくれって注意受けてたりする…
エレンタール断れなくて毎回もらってるって人よりはいいんでないかな？

エレン飲んでても手術してる人はいるし、自分は開きなおってしまったよ

617 ：病弱名無しさん：2009/03/22(日) 05:20:45 ID:FZroPSGEO

俺は鼻注ないと落ち着かなくて寝れないレベルまできてる
鼻注なしで寝るとか寂しいよ(ノ△Ｔ)

618 ：病弱名無しさん：2009/03/22(日) 07:22:25 ID:hdODiLhtO

クローン病に犬肉が効くって聞いたけど本当？

619 ：病弱名無しさん：2009/03/22(日) 08:35:14 ID:HdFo11Cg0

>>617
クローン患者の鏡だな

620 ：病弱名無しさん：2009/03/22(日) 09:34:32 ID:WNxScbsXO

くたばれ犬食韓国！！にょ

621 ：病弱名無しさん：2009/03/22(日) 10:27:48 ID:2mpTMPhnO

>>619
俺は>>617みたいにゃなりたくないなw

622 ：病弱名無しさん：2009/03/22(日) 11:04:49 ID:5Qxl8zQJ0

クローン病は精神病

623 ：病弱名無しさん：2009/03/22(日) 11:37:14 ID:b1+cLDvUO

私、歴25年ですがエレンタールは絶食してないとあまり意味はないようです。
クローン飯約1000カロリー食いながらエレンタール3〜4袋併用摂取してたが腸閉塞と穿孔と虫垂炎（クローン合併かと）と膿瘍で手術した。
エレンのみだと下痢で痔が悪化するし食えない人はとっとと狭窄を処置して食べた方がいい。

624 ：病弱名無しさん：2009/03/22(日) 12:37:16 ID:4D6lai2H0

おれは　食事が食えるにしてもカロリーが摂取出来ないので夜エレンで鼻注しないと
体重が維持出来んよ。
なので、それなりに食えるとしても、夜4，5pは鼻注する。
残存小腸1m半

625 ：病弱名無しさん：2009/03/22(日) 12:52:25 ID:ks9nThcJ0

ダンボール５箱余ってるかか
１度に５箱送られてくるから数ヶ月サボったら足の踏み場がなくなる・・・
俺も>>617じゃないがエレンの飲まないと怖いし腹へって生活できん

626 ：病弱名無しさん：2009/03/22(日) 12:57:28 ID:dBAo3sIs0

エレンが効果薄かもしれないといっても
普通に食事するより確実に負担は少ないわけだし
意味はないってことはないんじゃまいか？とまだ病歴半年の俺がゆってみるテスト

627 ：病弱名無しさん：2009/03/22(日) 13:58:22 ID:86L97hLLO

鼻チューとかいうやつは腸が少ない人がやる治療なの？
俺小腸、大腸やってるけどまだ全然あるしそんな話しすらでないからね

628 ：病弱名無しさん：2009/03/22(日) 14:14:22 ID:4D6lai2H0

腸が短くても経口で問題ない人は
びチューしないよ。

629 ：病弱名無しさん：2009/03/22(日) 14:20:02 ID:HdFo11Cg0

逆に腸があっても鼻注する人もいる
腸が残ってるからって食事続けてたら悪化していずれ手術・・・っていう
リスクを少しでも減らすために腸が残ってても鼻注は有効だろう

そんな俺は２回目の手術後くらいから鼻注勧められたが、まだ食事食えたし
なにより管飲むのが死ぬほど嫌いだったから先生の薦めを断った
おかげで１５年たった今ではこのざまだ・・・

630 ：病弱名無しさん：2009/03/22(日) 15:13:08 ID:dBAo3sIs0

>>629
経口ではのんでいたのかい？

631 ：病弱名無しさん：2009/03/22(日) 15:39:06 ID:Im2iaW1I0

絶食原理主義者消えてえ〜

632 ：病弱名無しさん：2009/03/22(日) 16:19:17 ID:CBpzFqUG0

>>623
それは人による。623だけの症状が全てじゃないからな。
エレンのみでもある程度軟便に為ってる人もいて食事してない人もいる。
エレンが駄目だからエンシュア、ラコールなどをしてる人もいる。
クローンで25年にして初の手術なのか分からないが
初手術だとしたらかなり長い方
だいたい10年前後で最初の再発を迎える人が多いから
これはどっかの医師が統計出してたような気がする
うちの主治医はとりあえずそういってた

まぁ今はレミケもあるから食事を摂取するように指導しだしてる医師おるが
海外では逆に栄養剤をなんとか導入できないかとか
金持ってる人は栄養剤併用してるひともどうやらいるらしいぞ
まぁネットで話したくらいの情報でしかないけどな〜

633 ：病弱名無しさん：2009/03/22(日) 16:20:49 ID:CBpzFqUG0

>>625
薬局で預かってくれないか？
俺はエレンとエンシュアで、エンシュアが缶だからとにかく場所とる。
だから薬局と相談して1回分を2回に分けて配達してもらったりしてるんだが
薬局に保管されてるのか、発注を2回にわけてるのかまではわからんけど

634 ：病弱名無しさん：2009/03/22(日) 16:21:33 ID:CBpzFqUG0

>>631
おまえみたいなわけわからん奴が最初に消えろって

635 ：sage：2009/03/22(日) 16:44:27 ID:b1+cLDvUO

>>632
そうですねどんな病気にしても個人差がありますからね。
やはり発症10年くらいで手術して数年おきに再手術しております。
手術してからビビって食事制限始めてから何故か悪化したマヌケな症例として受けとめて下さい。
逆に手術までの10年食事制限してたらもっとよい結果になってたのかとも思う。
ちなみに現在軽く3食と治療目的でなく体重維持のためエレン2、3袋飲んでます。

636 ：病弱名無しさん：2009/03/22(日) 17:18:35 ID:HdFo11Cg0

>>630
最初はフレーバー入れて(ﾟдﾟ)ｳﾏｰくらいの気で飲んでたな
３食食えたしエレンも２パックくらいだったから
仕事行って昼にコンビニ弁当平気で食ってた
後悔先に立たず(´・ω・｀)

637 ：病弱名無しさん：2009/03/22(日) 17:58:55 ID:FmYcrsImO

カップヌードルライトって食べても大丈夫？

638 ：病弱名無しさん：2009/03/22(日) 18:00:30 ID:4D6lai2H0

汁をのこしてたまに食うぐらいならいいんじゃない。

639 ：病弱名無しさん：2009/03/22(日) 18:02:11 ID:FmYcrsImO

カップヌードルライトって食べても大丈夫ですか？

640 ：病弱名無しさん：2009/03/22(日) 18:05:11 ID:FmYcrsImO

>>638
返事ありがとうございます。カップヌードル食べれるなんてひさしぶりです。

641 ：病弱名無しさん：2009/03/22(日) 18:07:17 ID:4D6lai2H0

調子がいいならね。
愚とすーぷを残すならそこまで脂肪をとることにならないでしょうから。

642 ：病弱名無しさん：2009/03/22(日) 19:10:35 ID:uPC7wvpsO

カップヌードル食べるより、
春雨のカップ麺食べた方がまだ安全ぽくない？
脂質低いやつけっこうあるし。

643 ：病弱名無しさん：2009/03/22(日) 19:15:52 ID:4D6lai2H0

まあ、それをいいだすと、棒ラーメンとなるわけで。
あれ脂肪2グラムだから、スープ飲まなかったら
脂肪ほとんど無いよね。スープ、全くギラギラしてないし。

644 ：病弱名無しさん：2009/03/22(日) 21:02:19 ID:86L97hLLO

ラーメンの麺は消化に悪い

645 ：病弱名無しさん：2009/03/22(日) 21:05:42 ID:4D6lai2H0

まぁ、そうなんだろうけど。
患者会での食事料理教室に行ったら、棒ラーメンの麺を使っての
ラーメンを作った。

646 ：病弱名無しさん：2009/03/22(日) 21:40:47 ID:86L97hLLO

ラーメンの麺くらいなら調子良ければなんともないだろうけどね
それ以外で1日の脂質抑えておけば夜のラーメンに脂質30g全部使ちゃえばいいんじゃない？

647 ：病弱名無しさん：2009/03/22(日) 21:43:36 ID:HnXr7HCq0

白十字：大人用紙おむつ改良…長時間利用でも安心
http://ime.nu/mainichi.jp/select/biz/news/20090322k0000e020042000c.html

648 ：病弱名無しさん：2009/03/22(日) 21:52:58 ID:4D6lai2H0

おれは1日5g以内に一応制限と言う感じにしてる。
まあ、それでも越えてるんでしょうけどね。

ささみ蒸し焼きとノンオイルシーチキンの　繰り返し。
あと、ごはん。

649 ：病弱名無しさん：2009/03/22(日) 22:17:58 ID:r0zdGsbV0

>>601
クローンで鬱で強迫だが全て隠して嫌々バイトしてる。
障害者年金月6万降りてるがクローンで月あたりで13万くらい
降りるようにならないかな

650 ：病弱名無しさん：2009/03/22(日) 22:20:05 ID:r0zdGsbV0

>>604
内臓疾患とか脳への栄養不足とかあったら精神病や神経症にでもなるだろ、
差別しないでくれ、君は精神病とか神経症とか持ってないクローンだから精神疾患持ちクローンが
排除されようが別に良いかも知れないがな、
相手の立場に立って考えてみてくれ

651 ：病弱名無しさん：2009/03/22(日) 22:22:41 ID:r0zdGsbV0

>>615
休日にホームレスの炊き出しにまざってダイエットで余ったエレンを出してきたんだが
不味いもん出すな馬鹿にするなと罵声浴びせられ石投げられたぞ（実話）
周りのボランティアからも罵声を浴びせられ追い払われた

652 ：病弱名無しさん：2009/03/22(日) 22:29:41 ID:r0zdGsbV0

>>620
韓国はお世辞にも好きとは言えませんが犬猫肉くらい自由に食わせてやれば良いと思う、
日本人だってクジラとかイグアナとか外人に異常に愛されてる動物珍味珍味とか言って食うじゃん。
俺はエレンとエンシュワしか飲まないけどな
>>627
俺は個人的に経口で飲むより鼻チューで満腹になるまでじっくり入れるほうが好きだな
ただ台所と寝室が遠いし溢すと掃除が面倒なので口から飲んでる
>>637
若くて味覚が残ってる内はカップヌードルよりエンシュワのが美味しいよ＾＾

653 ：病弱名無しさん：2009/03/22(日) 22:31:08 ID:r0zdGsbV0

連投失礼しました、つい興味を持ってしまったので_(__)_

654 ：病弱名無しさん：2009/03/22(日) 22:32:46 ID:uPC7wvpsO

ホームレスとかなのに何でそんな上から目線なんだろう…大嫌い。

655 ：病弱名無しさん：2009/03/22(日) 22:38:28 ID:Wt1Zt9P50

ホームレスってやったことないけど、一度やったらやめられないって聞くぞ。

656 ：病弱名無しさん：2009/03/22(日) 22:46:00 ID:bD4AOEwj0

クローン患者にとって“うどん”など麺類はＯＫって事になってるけど、
主治医いわく、一概にそうとは言えないとの事。
なぜなら、麺類はほとんど噛まずに飲み込んでしまいがちだから。

どんなものでも消化を助ける事を意識してよく噛んで食べる、
基本的な事だけど、僕が一番心掛けてる事。

657 ：病弱名無しさん：2009/03/22(日) 22:55:31 ID:I46qTUMX0

語尾に「にょ」ってこいつか？
ttp://www.broccoli.co.jp/dejiko/what.html

658 ：病弱名無しさん：2009/03/22(日) 23:30:42 ID:WNxScbsXO

>>657　
きめぇwwwwwwwwwwwwwwにょ　
こ………これが元ネタだったのかにょ。。。　

アニオタだったのか……………にょ

659 ：病弱名無しさん：2009/03/22(日) 23:41:36 ID:YY15chQ70

エレンは安定してから2袋しか飲んでない。
お腹のためというより、美容のために飲んでる。アミノ酸とグルタミン酸が豊富

660 ：病弱名無しさん：2009/03/23(月) 07:33:41 ID:jm4zvq2P0

>>651
それは君が悪いな。
きちんと鼻チューブも教えないと。

661 ：病弱名無しさん：2009/03/23(月) 08:30:43 ID:ulM/oL8VO

ホームレスの炊き出しにエレンタール持って行ったのが実話だったら新聞載ってるぜW
ホラ吹き野郎が消えないなW

662 ：病弱名無しさん：2009/03/23(月) 09:49:19 ID:8TswQRhJ0

有給の消化のために休みとったよー。

663 ：病弱名無しさん：2009/03/23(月) 10:25:36 ID:KUtL1LXbO

有給とれる会社いいなあ。
今は毎日が休みだけど＼(^O^)／
前のブラック会社は休みを取るのに社長の許可が必要だったな。
懐かしいぜ。

664 ：病弱名無しさん：2009/03/23(月) 14:46:05 ID:abzujJ1RO

アメリカに勝ってよかったにょ！　
今日ほどニートであって良かったにょ！と、おもったことはないにょ！！　
明日も全力で応援するにょ！！　
下痢のしすぎで肛門がいたいぬょ！

665 ：病弱名無しさん：2009/03/23(月) 15:44:02 ID:bCjxWOdbO

セックスしてみたいな…

666 ：病弱名無しさん：2009/03/23(月) 16:16:57 ID:smXnC0830

俺はもうチソコも立たないし性欲もないからどうでもいいな
むしろ性欲が残ってたら相手もいないんだから風俗で金使って大変な事になったかもｗ

667 ：病弱名無しさん：2009/03/23(月) 17:07:52 ID:abzujJ1RO

セックスはだるいにょ　
女と旅行デートがいちばんだにょ

668 ：病弱名無しさん：2009/03/23(月) 17:24:34 ID:/UiMk8ZP0

今定時帰宅
つーか他の社員が休みすぎで
定時までの仕事内容が濃密すぎﾜﾛﾀ
クソもロクにゆっくり出来ないぜ

669 ：病弱名無しさん：2009/03/23(月) 17:49:57 ID:+WAmiOxrO

>>667
ウルセーバカ！

670 ：病弱名無しさん：2009/03/23(月) 18:37:50 ID:abzujJ1RO

>>669　
乗馬とか楽しいにょ♪
セックスはあくまでおまけにょw

>>668　
明日も大勢休むと思うにょ韓国戦があるからにょ

671 ：病弱名無しさん：2009/03/23(月) 20:00:41 ID:KUtL1LXbO

レミケもステロイドも効かない自分に絶望した

672 ：病弱名無しさん：2009/03/23(月) 20:08:22 ID:6xnER9zeO

つ免疫調整剤

673 ：病弱名無しさん：2009/03/23(月) 20:28:17 ID:03jda5PmO

マーガリンと牛肉と牛乳が悪の枢軸であろう。

674 ：病弱名無しさん：2009/03/23(月) 21:02:35 ID:dfC2T+Q50

肉、酒、煙草じゃね？

675 ：病弱名無しさん：2009/03/23(月) 21:14:24 ID:xxe8Rsqx0

肉はよく分からないけど酒は飲みすぎ、煙草完全に
体自体に悪いだろクロン関係なく

676 ：病弱名無しさん：2009/03/23(月) 21:17:07 ID:E+VgrjXS0

夕飯に肉食ってからずっと腹がギュルギュル鳴ってる……

677 ：病弱名無しさん：2009/03/23(月) 21:54:49 ID:Dun0JQDM0

自分は特定のチーズケーキが腹にくる

678 ：病弱名無しさん：2009/03/23(月) 22:21:20 ID:p2Ps05TWO

フューミラはいつから使えるんですか？

679 ：病弱名無しさん：2009/03/23(月) 22:43:37 ID:pjmLKRN90

仕事辞めたいけど、この病気じゃどこも雇ってくれないし。
さらにこんなご時勢だしな。あー体調も悪いし憂鬱だ…。

680 ：病弱名無しさん：2009/03/23(月) 23:06:53 ID:jWXK0FvV0

クローン病のヤツは食うことばっかりで
生きる意味を少しは考えろ。
意味がないことがわかるだろ。

681 ：病弱名無しさん：2009/03/23(月) 23:24:18 ID:abzujJ1RO

食べることが生きがいの人もいるにょ。。。　

美味しい天麩羅（コース2万）とか、久しぶりに食べに行きたいにょ。。。

682 ：病弱名無しさん：2009/03/23(月) 23:28:47 ID:8mGuayIw0

俺はクローンて診断される前から、
食べるとお腹痛くなったりしたから
食に対してものすごく消極的だった
間食は絶対しない、炭酸飲まない、飲み物はお茶ばかりとか

それはクローンて診断されても変わらない

683 ：病弱名無しさん：2009/03/23(月) 23:30:40 ID:k+rkOfNg0

>>680
生きる意味があるとか思わない
生まれてきた瞬間に、すぐ死んじゃったりする人もいるのに
生きる意味って何？

生きるって食って寝てるだけの行為だよ
自然なら淘汰された存在だったのかもなぁ

684 ：病弱名無しさん：2009/03/23(月) 23:46:28 ID:abzujJ1RO

生命すべて、生を繋ぐことが生きる意味にょ　

自然界では強くて優秀な遺伝子が残される仕組みになっているが、人間世界だけはフリーな状態にょ　

個人的には病気やﾄﾞｷｭｿな遺伝子は、後世に残すべきではないと思ってるにょ

人間界が異常なんだと思うにょ

685 ：病弱名無しさん：2009/03/23(月) 23:49:27 ID:IqBzuSMoO

NG食でも食いたい奴は食えばいい。
遅かれ早かれまた再燃すんだし、したいようにすりゃいいんだよ。

686 ：病弱名無しさん：2009/03/23(月) 23:50:14 ID:Dun0JQDM0

http://ime.nu/www.youtube.com/watch?v=kZtICldR8b0
にょwwwwwwwww

687 ：病弱名無しさん：2009/03/24(火) 01:37:28 ID:h6DatgPm0

お茶漬けでも色々バリエーション変えていくと飽きないで楽しめるよ

688 ：病弱名無しさん：2009/03/24(火) 02:42:45 ID:uFiysv540

お茶漬けはついついよく噛まずに飲み込むから
次の日の下痢で米粒が浮くよｗ

689 ：病弱名無しさん：2009/03/24(火) 03:44:52 ID:llX/ifrm0

NGと思った食べ物はチョコとウナギ。
チョコは下血し、ウナギは死にそうになる。

690 ：病弱名無しさん：2009/03/24(火) 07:38:57 ID:2yg/fWNz0

チョコレートはおもくそ油含まれてなかったっけか

691 ：病弱名無しさん：2009/03/24(火) 07:52:43 ID:nLzEYlEZO

ミツヤサイダー買ってきて、シェイクして炭酸抜いて飲んでる。うまい。　
コーラも何回かやったけど、カフェインが入ってるのに気付いてやめた

692 ：病弱名無しさん：2009/03/24(火) 08:56:09 ID:7/ePyx4uO

クローン病で巨人ファンの奴は劣性遺伝。

693 ：病弱名無しさん：2009/03/24(火) 09:17:19 ID:haGuvwTNO

>>671
自分もレミケとステロイド効かないよ。
大量出血で死にかけた。
今度タクロリムス使う予定。

694 ：病弱名無しさん：2009/03/24(火) 09:24:42 ID:CO7xv3UZO

>>686　
これはさすがにキモいにょ………
>>692
そんな奴いないにょ

695 ：病弱名無しさん：2009/03/24(火) 09:56:49 ID:Kx5KU61E0

高速引き下げが話題になってるけど、障害手帳持ってる人はさらに半額になるってことだよね。
ETC付けたらまたさらに安くなるってこと？

696 ：病弱名無しさん：2009/03/24(火) 10:08:00 ID:o7JcqQtH0

>>695
たしか　障害者手帳でまた半額はならないよ。

697 ：病弱名無しさん：2009/03/24(火) 10:54:38 ID:mTgwah5OO

実はちゃんと仕事をやってる麻生。小沢が足を引っ張りまくってるから大変だな。

698 ：病弱名無しさん：2009/03/24(火) 10:56:34 ID:vaxEye0EO

障害者手帳もらうにはどうするの？

699 ：病弱名無しさん：2009/03/24(火) 11:01:16 ID:Q8/PF+a10

最近、変な奴がまた増えてるな。

変は奴は、自分が変だと思わないから幸せだな。

700 ：病弱名無しさん：2009/03/24(火) 11:56:16 ID:CO7xv3UZO

>>698　
主治医に相談するにょ！　
岩隈踏張れ！にょ！

701 ：病弱名無しさん：2009/03/24(火) 14:08:14 ID:adR1tzs/0

WBCの試合展開腹に悪すぎ
まったく原ときたら

702 ：病弱名無しさん：2009/03/24(火) 14:20:13 ID:Q8/PF+a10

川崎出したら、そこはスクイズだろ。バカ原。

703 ：病弱名無しさん：2009/03/24(火) 14:57:47 ID:CO7xv3UZO

立ち上がり悪い糞びっしゅをクローザーとかアホすぎwww

結果オーライ采配糞ワロタwww

704 ：病弱名無しさん：2009/03/24(火) 15:07:58 ID:CO7xv3UZO

あ、にょ！をつけるのわすれたにょ！

705 ：病弱名無しさん：2009/03/24(火) 15:13:26 ID:PceWeyOGO

長ゲリから帰ってきたらWBC終わっててﾜﾛﾀ



ハァ…orz

706 ：病弱名無しさん：2009/03/24(火) 15:56:39 ID:CO7xv3UZO

>>705　
甲子園みればいいにょ　
慶應がいつのまにか負けてたにょ　
白村は県大会の時が一番良かったにょ

707 ：病弱名無しさん：2009/03/24(火) 17:33:46 ID:MZohuAQ2O

>>706
ウルセーバカ！
sageろ

708 ：病弱名無しさん：2009/03/24(火) 17:48:19 ID:CO7xv3UZO

あ………朝青龍が負けたにょ。。。　
WBCで緊張しすぎて胃がやられたにょ

709 ：病弱名無しさん：2009/03/24(火) 18:04:57 ID:U3r/Mwvu0

>>708
ここは実況スレでも雑談スレでもない。
両方とも禁止事項で削除対象でもあり、その中でもアク禁対象の行為。

710 ：病弱名無しさん：2009/03/24(火) 19:23:06 ID:uHXPFvmP0

みんな市販薬って飲んでる？
俺はどうしても耐えられないから、
頭痛薬と鼻炎薬は飲んでるんだけど
やっぱり体に悪いかな・・・

711 ：病弱名無しさん：2009/03/24(火) 19:38:45 ID:Qc1OUbR70

>>710
頭痛薬も鼻炎薬もいろいろ。
医師にそうだんしましょう。ちなみに俺は花粉症の薬は市販薬。
俺のは飲んだあと自分的にも悪い症状はでてないし
医師もそれなら大丈夫ということだった。

712 ：病弱名無しさん：2009/03/24(火) 20:26:58 ID:aaA9mhLO0

明日から初入院手術なんだがみんなオナニーとかどうしてんの？

713 ：病弱名無しさん：2009/03/24(火) 20:32:34 ID:vaxEye0EO

外出届け出して店行く

714 ：病弱名無しさん：2009/03/24(火) 20:40:56 ID:wkHkw97r0

障害年金とか脂っ気のあるものが食べたいとか正社員になりたいとかそういう贅沢は言いません
せめて一日12時間超のトイレ往復だけが治りますように。
下痢さえ収まれば睡眠以外の自由な時間が大幅に増えるんだよ…

バイトでもなんでもいいから、最低限の自活が出来ないと婚約相手の実家に挨拶にも行けん

715 ：病弱名無しさん：2009/03/24(火) 20:46:00 ID:u1gzKuC20

>>711
同じ病院内に耳鼻科とかあれば、かかったほうがいいよ。一応主治医に
この薬を飲んでると知らせておいたほうがいいんじゃないかな。

716 ：病弱名無しさん：2009/03/24(火) 20:55:51 ID:6JVTNN7c0

【社会】「発達障害と認定された。自分は必要のない人間と思った」 東京駅突き落としの男、知的障害があると示す手帳を所持

717 ：病弱名無しさん：2009/03/24(火) 21:07:26 ID:uHXPFvmP0

>>711
おれの主治医、専門医じゃないから、
たぶん、聞いても大丈夫としか帰ってこないかと・・・
やっぱり空腹時に頭痛薬とか鼻炎とかの強い薬は
お腹に悪いんだろうなぁと

718 ：病弱名無しさん：2009/03/24(火) 21:13:48 ID:CO7xv3UZO

>>709　
このスレ殆ど雑談じゃねーか！　
雑談以外ナニ話すんだ？にょ

719 ：病弱名無しさん：2009/03/24(火) 21:26:39 ID:u1gzKuC20

>>717
715 名前：病弱名無しさん[sage] 投稿日：2009/03/24(火) 20:46:00 ID:u1gzKuC20
>>711
同じ病院内に耳鼻科とかあれば、かかったほうがいいよ。一応主治医に
この薬を飲んでると知らせておいたほうがいいんじゃないかな。

これあなた宛てだった。レスアンカー間違えてしまったorz

720 ：病弱名無しさん：2009/03/24(火) 21:37:06 ID:o7JcqQtH0

おれは　普通に飲んでるな。

前にも書いたけど、風邪の場合は葛根湯とかになるんだけど、
医者もこんなの飲んでも効かないから、普通の薬飲んでいいよ
とのこと。で、それが原因で悪くなることも無いし、早く治った方が
体力的にもいい。

721 ：病弱名無しさん：2009/03/24(火) 21:40:12 ID:uHXPFvmP0

>>719
わざわざありがと
俺は地方の総合病院だから、先生も詳しくないんだよ
エレンやめる方向だし
栄養って観点だけじゃなくても
エレンにいい作用があるって知らないみたいだし

頭痛はひどくなると吐き気がして動けなくなるし、
鼻炎ははじまると何もできなくなるから
これは家で引きこもってる日以外は飲まざるをえないんだよな・・・

722 ：病弱名無しさん：2009/03/24(火) 21:40:14 ID:o7JcqQtH0

病院でオナは　20代前半の時、何回かした・・・。
ちゃんと、休日外来の人がいないトイレで。

でも、なんか空しくなるというか何してるんだ俺・・となるから
もうしなくなったけど。

しかーし、手術前の陰毛そりそり時代（約20年前ぐらい）は、ビンビンになって
剃毛がおわってそのまま風呂に入った時、その時の事想い出して抜いた。。。

723 ：病弱名無しさん：2009/03/24(火) 21:48:46 ID:PceWeyOGO

俺、剃毛の時必死に堪えて常態を保ってたんだけど、
ひょっとして情けないヤツとか思われてたかな？ｗ

724 ：病弱名無しさん：2009/03/24(火) 21:52:05 ID:o7JcqQtH0

8年前の前病院の手術の時は、もうへそのところをすこし剃るぐらい。
現病院で1年前手術した時は、術前は何もしてなかったんだけど、
手術が終わって確認した時、剃られていた。

手術室で麻酔をかけた後してたらしい。
恥ずかしい対策か？

725 ：病弱名無しさん：2009/03/24(火) 21:58:40 ID:uFiysv540

毛剃らなくなったよなー
俺も２３年前はツンツルテンに剃られたが
去年はヘソの掃除ついでに腹毛数本剃っただけだった

726 ：病弱名無しさん：2009/03/24(火) 22:13:53 ID:vaxEye0EO

下痢が止まらないなら入院しろよ
ロペミンとか飲んで止めても炎症治まってないからね
炎症治まれば治る話よ

727 ：病弱名無しさん：2009/03/24(火) 22:17:49 ID:o7JcqQtH0

炎症なくても　下痢だぞ。
もう20年になるが。固まりが全くない水のような。
でも、大腸がそこそこあるから、回数はそこまでないけど。

術前は、全く下痢しなかった。

728 ：病弱名無しさん：2009/03/24(火) 22:23:14 ID:ZD3kzftA0

>>712
オナニーをする男性は全体の7割って保健体育の授業で学んだが
俺はオナニーした事無い

729 ：病弱名無しさん：2009/03/24(火) 22:24:39 ID:E/0K6k8gO

頭痛用としてロキソニン出してもらってるけど、
飲むと4時間後に吐いちゃうんだよなー
ちゃんと胃薬も一緒に飲んでるし、ラコール飲んだ後に飲んでるのに。
鎮痛剤飲まないと頭痛で吐いちゃうから、どうすればよいか困ってる。

730 ：病弱名無しさん：2009/03/24(火) 22:46:01 ID:6JVTNN7c0

デパスもらっとけ

731 ：病弱名無しさん：2009/03/24(火) 22:48:20 ID:OEpbGm+e0

すみません、東京か神奈川でクローン病の手術に定評のある病院を知ってる方いませんか？
ぜひ教えて下さい。

732 ：病弱名無しさん：2009/03/24(火) 22:53:42 ID:cbd4hLNZ0

「ヒュミラ　クローン病」でぐぐってみたんだけどさ
０９年９月申請予定ってことは
まだ申請すらされてないってことだよね？
一体いつになったら使えるのか
それまで生きてんのかな

733 ：病弱名無しさん：2009/03/24(火) 22:57:02 ID:1kLkUc8f0

>>731
新宿の社会保険中央病院

734 ：病弱名無しさん：2009/03/24(火) 23:42:04 ID:o7JcqQtH0

>>732
http://ime.nu/www.youtube.com/watch?v=hm8mzMl87W0&feature=PlayList&p=10DD7AED964CE876&playnext=1&playnext_from=PL&index=27

それに備えて、脳内練習しときな。

735 ：病弱名無しさん：2009/03/24(火) 23:57:46 ID:h6DatgPm0

ご飯のおかずに漬物あるだけで食欲が湧いてくる
漬物、店で買うと高いけどね

736 ：病弱名無しさん：2009/03/25(水) 01:03:57 ID:xL8VJfsx0

都内にも医師一人で診療してる小さい胃腸科病院みたいなのがあってクローンの外来もある
ってＨＰとかにも書いてあるけどやっぱり社保中の方がいいのかな

737 ：病弱名無しさん：2009/03/25(水) 01:22:16 ID:NmoVjdVj0

チラ裏＆長文ごめん。ちょっと愚痴らせて。

病気の発覚は2年前。
弟と母親と三人で暮らしてるんだけど、このままじゃ家族の面倒見てやれないと思って、
障害者手帳を取得して、その枠で就職することになりました。

んで、母親がさ、遠縁の親戚やパート先、電話の相手にまで、
「ウチのコが障害者になってねぇー」
って言うんだよ。ことあるごとに。

別に障害者になったことに後悔はしてない。
負い目とか、コンプレックスはあるけど。
でも家族を養えるならそれで構わないと思うし、
弟には家計のことは心配しないで好きなコトして欲しいと思う。
今まで散々迷惑をかけたダメ兄ちゃんだったから、
これから先は自分の事だけを考えて欲しいと思う。

738 ：737：2009/03/25(水) 01:23:49 ID:NmoVjdVj0

続き。

母にも今まで迷惑かけてきたことを後悔してる。感謝もしてる。
でもコレばっかりは本当に耐えられない。今日も言い合いになった。

「ありのままを説明して何が悪いのよ。」と言われる。
全然知らない赤の他人から同情いっぱいの目で、
「大丈夫？」って聞かれるのは辛いんだよ。惨めなんだよ。

単に俺の心が狭いだけかな。
無駄にプライドが高いだけかな。

連投スマン。

739 ：病弱名無しさん：2009/03/25(水) 01:28:37 ID:aDL7V5UKO

今、トイレに行って帰ってきたら、『○○さん（おれ）タバコ、吸った？』って言われたんだけど…。
確かに、俺は、喫煙者なんだが、たまたまトイレから出てきた俺に、それを言われても困るんだがなぁ。

740 ：病弱名無しさん：2009/03/25(水) 01:37:53 ID:GsUcfD/q0

>>738
そのうち慣れると思いますよ。他人の同情なんていいようにこちらも使っておけばいいんです。
同情するような人間は基本そうしてる自分が好きなだけですから。
むしろそうやって他人の心の安定に一役かってあげてるんだと思えば良いんですよ。

自分も昔は同情されるのが嫌でしたし、病気のことを母親が言うのは好きではなかったけど
まず、その母親に病気や障害のことはごく自分のプライベートなことで
それが分かると仕事面でも困ることがある。足元見られたりすることがある。
個人情報の観点からいっても、病院が患者の病状をペラペラ喋る？
無駄に自分の情報を流すことを俺自身が嫌だと言ってることを母親がするの？
と、話をつめてみては？それでも駄目なら親捨てるよ。とでも言ってみれば。
うちはわがままとかそういう事じゃない、自分の大事な子供が困ることを
親が平気でするんだなぁの一言でとまりました。
親としては周囲の子供への理解を深めたいような意思もあったようですよ。
まぁ無理な話なんですがね。

741 ：病弱名無しさん：2009/03/25(水) 01:38:22 ID:vApLi7XY0

親の性格だねぇ。

ウチの親は話さないよ。障害者手帳持ってるけど俺。
他人は関係ないと言うことで。
なので、こういう話はしない人は多いんだろうけど
自慢話もしない。他人のことも聞かない。

関係ないからと。
そういうタイプの親。

742 ：病弱名無しさん：2009/03/25(水) 09:04:09 ID:3E00xl+l0

緑がかった便が出た。
小腸での胆汁の吸収が悪くなっているようだ。
潰瘍が悪化したのだろうか？

743 ：病弱名無しさん：2009/03/25(水) 12:19:02 ID:vQutq3BCO

退院して約１ヶ月、４５kgだった体重が４９kgまで戻った。現在三食食事＋エレン朝２Ｐ

744 ：病弱名無しさん：2009/03/25(水) 12:28:40 ID:oMvl/ybo0

あー腹痛い

745 ：病弱名無しさん：2009/03/25(水) 12:35:38 ID:zQL7BgAx0

カップラーメン食いたくてガマンできない人にコレおすすめ

カップヌードル
シーフードヌードル ライト

脂質がたったの3.4g。一日10gに抑えてるワタシでも食べれちゃう♪

746 ：病弱名無しさん：2009/03/25(水) 13:00:18 ID:DwoZSUzJO

くたばれマーガリン！！

747 ：病弱名無しさん：2009/03/25(水) 13:24:22 ID:sSCjPvDY0

>>742
俺も最近緑の出るな〜っておもってたらブルーレットの色だった事がある

748 ：病弱名無しさん：2009/03/25(水) 13:32:25 ID:1gLXenej0

>>747
ブルーレットは青色だろうがjk

749 ：病弱名無しさん：2009/03/25(水) 13:34:48 ID:tccTdED8O

つ 尿

750 ：病弱名無しさん：2009/03/25(水) 14:12:08 ID:vApLi7XY0

ま、膀胱ろうで　ツンコから　ウンコが出るより
いいだろ・・・。

751 ：病弱名無しさん：2009/03/25(水) 14:18:49 ID:SrLXOA7L0

>>748
最近のブルーレットも色々あって青からエメラルドグリーンまで多彩だぜ
しかも無色のまであるときたもんだ
固形から液体までさまざま

しかし、トイレ回数が多いから、大体一ヶ月もつとかかいてあってもだいぶ前になくなるOrz

752 ：病弱名無しさん：2009/03/25(水) 18:57:32 ID:wZxHrAsrO

ｸﾛｰﾝ病検査して小腸検査では異常なしでした。今度大腸も検査しますが、大腸だけに異常があらわれるなんて事はありますか？もしあるとしたらそれはよくあることですか？

753 ：病弱名無しさん：2009/03/25(水) 19:17:33 ID:6bbG8wyC0

>>752
大腸だけ＞大腸・小腸＞小腸だけではなかったっけ？

754 ：病弱名無しさん：2009/03/25(水) 19:30:00 ID:Ht3DdlqwO

ここ１週間黒いタール便が出ます。
けど腹痛も吐き気もありません。
こんな症状出たことありませんか？あと病院にはかかった方がいいんでしょうか？
携帯から失礼致しました。

755 ：病弱名無しさん：2009/03/25(水) 19:38:31 ID:WNhgSoV40

>>754
即行ってください

756 ：病弱名無しさん：2009/03/25(水) 19:42:04 ID:IqbSG5p90

>>754
そのうちに貧血の症状が来るぞ
駅の階段すら登るのがきつくなる

貧血はすすむと命にかかわるらしいから
行ったほうがいいよ

757 ：病弱名無しさん：2009/03/25(水) 19:43:34 ID:Ht3DdlqwO

７５５さん
レスありがとうございます。明日、病院に行ってみますね。

腹痛や吐き気があってタール便が出ることはあったんですが無症状だったので、便秘が続いたからかな？くらいにしか思っていませんでした＾ﾛ＾;

758 ：病弱名無しさん：2009/03/25(水) 19:44:51 ID:Ht3DdlqwO

７５６さんも、ありがとうございますm(__)m

759 ：病弱名無しさん：2009/03/25(水) 19:52:30 ID:Ht3DdlqwO

７５４です
携帯から何度もすみません。
クローン病にかかってから２ちゃんねるに書き込むのは初めてだったんですが、優しい方ばかりで凄く嬉しかったです。
ありがとうございました。

760 ：病弱名無しさん：2009/03/25(水) 20:13:21 ID:yhEtJFdXO

>>759
とにかくsageようや！

761 ：病弱名無しさん：2009/03/25(水) 20:26:26 ID:XDh9j51bO

ここは変なひとも多いけど優しい人も多いよね
体調に関する質問は大抵何人かレスくれるもんね
他の人の体験談って為になるから凄い有難いよ。

762 ：病弱名無しさん：2009/03/25(水) 20:59:16 ID:D7NqG2Td0

>>761
ウッセー馬鹿。死ね。

763 ：病弱名無しさん：2009/03/25(水) 21:10:12 ID:NmoVjdVj0

>>740、741

レスありがとう。
仕事以外の配慮なんて必要ないのにね。
正直、自分の事は自分で何とかするから放っといてくれないかな、
と思います。

親にはもう一度ちゃんと話をしてみる。
ダメならまた別の手を考える。

ウチも>>741さんの家みたく不干渉な家庭だったら良かったんだけどなー。

お二方、愚痴聞いてくれてありがとう。
少しすっきりしたよ。

764 ：病弱名無しさん：2009/03/25(水) 21:23:27 ID:XmptXCczO

何でsageんの？くだらねー
タール便なんかしたら肝臓やられてんじゃんクローンじゃなくて癌かもね

765 ：病弱名無しさん：2009/03/25(水) 21:32:46 ID:gcYebqMF0

>>762=764はいつもの人なので放置して置いてください。

766 ：病弱名無しさん：2009/03/25(水) 22:00:05 ID:oMvl/ybo0

俺もフェロミア飲んでるせいか>>754みたいな黒いタールみたいなの出ることある
腹も痛い

767 ：病弱名無しさん：2009/03/25(水) 22:03:21 ID:JwjGqksLO

>>765　
いつもの人ってにょのことかにょ？w

今日は忙しくて2ちゃんどころじゃなかったにょw

768 ：病弱名無しさん：2009/03/25(水) 23:29:14 ID:v4pJaSlC0

俺も腹はしょっちゅう痛いな
だがまだ明らかな下血はしてないからおｋ
腸が千切れたら病院いく

769 ：病弱名無しさん：2009/03/26(木) 00:00:59 ID:h62lI8WTO

馬鹿がいるなPCと携帯使ってくるなんてしねーよアホがW
おまえがやってんじゃねーのW
おまえクローンじゃねーだろ消えな

770 ：病弱名無しさん：2009/03/26(木) 00:05:25 ID:GFOqYnZp0

へぇPCと携帯でしてるんですか。
別に今日は769のこととは誰も言ってないと思うんですがねぇ
素晴らしい過剰反応でﾌｲﾀ

771 ：病弱名無しさん：2009/03/26(木) 00:21:41 ID:vL22YV+b0

携帯でネットしてるって暇つぶし出来ていいな。
パケット放題4000円ぐらいかかるから申し込めん。

772 ：病弱名無しさん：2009/03/26(木) 01:13:53 ID:kq2b9Vb70

>>771
っパケダブル

773 ：病弱名無しさん：2009/03/26(木) 01:36:53 ID:y8e5PPzh0

>>752
自分は最初は大腸にクローンの症状が出てたが小腸は異常無しだった
その後、症状が悪化して大腸の大部分を摘出する手術を受けたら今度は小腸に症状が出始めた
小腸の手術もこれまで2回やってる

先日は赤ワインのような色の水様便が出た

774 ：病弱名無しさん：2009/03/26(木) 01:44:04 ID:3pwDRuM8O

パケ代は月５０万円分は使ってるな

775 ：病弱名無しさん：2009/03/26(木) 07:30:54 ID:xNvLN46CO

たくさん釣れてるにょ(笑)大漁だにょ(笑)

776 ：病弱名無しさん：2009/03/26(木) 08:31:15 ID:vyuRQV/v0

変な奴がかなり増えたな。

クローンで頭もやられたな！！！！！

777 ：病弱名無しさん：2009/03/26(木) 10:41:21 ID:xNvLN46CO

>>776　
オマエモナー　にょ(笑)

778 ：病弱名無しさん：2009/03/26(木) 12:21:58 ID:TQAeybiB0

やっぱり胡座で猫背になってPCとかやってるのは腸を圧迫するからまずいのかな
そう思ってなるべく正座するようにしてるけど長時間はきつい
座椅子でも買おうかな・・

779 ：病弱名無しさん：2009/03/26(木) 12:40:38 ID:vuJUUHbF0

脳が狭窄を起こしてます

780 ：病弱名無しさん：2009/03/26(木) 13:28:51 ID:Qiq1RWyz0

みなさんに聞きたいんですけど
外来でかかる費用はいくらくらいですか？

ワタシは鼻注してるからなのか、限度額いっぱいの11550円かかってるんですが
みなさんも同じくらいですか？

781 ：病弱名無しさん：2009/03/26(木) 13:37:42 ID:69gxX7JI0

>>480
ヨーネ菌が原因だったら、国や乳産業に対して損害賠償できるかな。

782 ：病弱名無しさん：2009/03/26(木) 13:41:27 ID:kq2b9Vb70

>>780
5分診察の500円
5分診察+エレン処方箋1000円前後(エレンは院外処方)
血液検査がある時は2000円〜3000円
って感じだな

783 ：病弱名無しさん：2009/03/26(木) 13:56:00 ID:vL22YV+b0

家が貧乏なのでゼロ。

全く金がかからないと言うのも結構引っかかるモノがあるね・・・。

外来でも、〜さんは支払がないから、書類ここでいいよ・・みたいな
事言われる事あるし。。恥ずかしい。

784 ：病弱名無しさん：2009/03/26(木) 14:13:53 ID:Qiq1RWyz0

>>782
かなり小額ですね。
エレンは経口ですか？ワタシもエレン等すべて院外で貰ってるんですけど
鼻注だからなのか「栄養指導料」とかいう名目で48000円取られるんですよ・・・
もちろん限度額があるんで11550円で済みますけど

785 ：病弱名無しさん：2009/03/26(木) 14:44:10 ID:vyuRQV/v0

>>777
テメェのことじゃねーよ

786 ：病弱名無しさん：2009/03/26(木) 15:27:21 ID:s3Kt1siV0

ペンタサのジェネリックって出てたんだね
ジェネリックに変えた方いますか？　変えた感じ特に変わらないですかね？
軽症で特定疾患持ちじゃないのでペンタサ代が安くなって欲しい……

787 ：病弱名無しさん：2009/03/26(木) 15:45:26 ID:vL22YV+b0

>>786
ペンタサだけなん？
なんか、まともで軽症認定の人初めてみた。

前に、このスレに出てきて軽症になったといって騒いでいた人がいたいけど
よくよく話しを聞いたら、検査しない薬飲まない病院行かないということで
最後は叩かれていたけど。

788 ：病弱名無しさん：2009/03/26(木) 15:48:17 ID:Dldp19Lx0

>>780
診察のみの外来時は数百円で、
2ヶ月に一度のレミケ投与時は
限度額一杯の一万弱です。
（入院は外来限度額の倍額/月）

789 ：病弱名無しさん：2009/03/26(木) 16:02:42 ID:kq2b9Vb70

>>784
経口
エレン以外は、たぶん3割保険と値段変わらないのかな
院外処方のエレンは支払いなし

790 ：病弱名無しさん：2009/03/26(木) 16:10:20 ID:r9Bz6r9rO

術前検査で絶食なんだけど、食事なしは年のほとんどがそうだから気にならんけどエレンなしはｼﾝﾄﾞｲ。エレン好きなだけに体が欲しがって腹がグーグーウルサイw

791 ：病弱名無しさん：2009/03/26(木) 16:22:40 ID:s3Kt1siV0

>>787
ペンタサとラックビー飲んでます
ラックビーは安くて金額気にならないんですがペンタサが高くて……
薬局でペンタサのジェネリックの話されたこと無いんだけど
さっきネットで見かけたのでジェネリックにして安くしたいなぁと

792 ：病弱名無しさん：2009/03/26(木) 16:28:58 ID:88Ik0xn50

>>10
激しく遅レスですみません。。。レス貰ってたのに気づいてませんでした。
WOCの子とは相談もしたんですけど現状変わらずですね。
変なところ神経が細いというか、弱くて困った物です。
普段は想像できないと笑い飛ばされてますよ(笑

>>428,455
こちらも遅レスになってすみません。
ストマからの大腸ファイバーやってきました。お尻からより全然ましでした。
痛みも表面的なものと、狭窄してるところに差し掛かった時に痛むくらいで
入れている間ずっと痛かった大腸ファイバーより本当に楽でした。

ただ仰るように漏れないかだけはヒヤヒヤで、漏れても大丈夫と医師も看護婦さんも
言ってはくれるんですが、駄目ですねここで気にしぃな面が出てしまって(苦笑
でもストマ交換もするつもりで用意もしてたので漏れることも無かったです。
カメラ抜いた時に少し汚れたくらいで。ストマ交換のだいたい30〜36時間くらい前から
ほぼ絶飲食にして身体カスカスなので当たり前なんですがホッとしました。

でも終わってからはちょっと倦怠感と熱が上がって調子悪かったので
レスが遅くなってしまいました。気にかけてもらってありがとうございました。

>>786
ペンタサもサラゾもジェネリックは出てたと思いますが
思いっきり人によるので自分で一度試された方がいいですよ。
私はサラゾを以前飲んでいてその時にジェネリックを試したのですが
全く駄目でした。普通に戻してからは元に戻ったので多分効いてなかったんだと思います。
主成分は同じでも若干違うものがあるのかそれらの加減で駄目みたいです。
逆の人もいらっしゃるみたいなので、試した方がいいかなと。

793 ：病弱名無しさん：2009/03/26(木) 16:53:29 ID:vL22YV+b0

>>791
お医者さんに行ったらイイですよ。
ジェネリックにしたいと。

おれは院外処方にして貰ってるんだけど、
その処方箋には、ジェネリックじゃダメなら　印をつける
という項目があって、ジェネリックが推奨されてるよ。

でも、普通に当たり前の薬がだされてる。

794 ：病弱名無しさん：2009/03/26(木) 17:14:52 ID:s3Kt1siV0

>>792
効果が変わることやっぱりあるんですか
ここ数年炎症が落ち着いてきてるから悩むなぁ
現状効いてるっぽいから3割り安くなる程度だし今まで通りでいいのかな……

>>793
薬局の壁にジェネリックについてのポスターは貼ってあるんだけど
ペンタサのジェネリックは勧められたことがなかった……

795 ：病弱名無しさん：2009/03/26(木) 17:15:54 ID:GGjLY9uO0

要約して書けよん、若者よ。

796 ：病弱名無しさん：2009/03/26(木) 18:13:35 ID:65EH9pQWO

エレンなんか飲むくらいなら豚カツ喰って死んだほうがマシ

797 ：病弱名無しさん：2009/03/26(木) 19:19:51 ID:3pwDRuM8O

ポックリ死ねるならいいけどなあ。クローンで死ぬとしたら、それはそれは苦しみ抜いて死ぬだろうな。
そんな状態で豚カツ食う根性あるならいいけど。どーせ悪くなりゃ自主的に絶食することになる。

っていうか、豚カツぐらいはたまに食ってる奴いくらでもいるべ

798 ：病弱名無しさん：2009/03/26(木) 19:47:33 ID:TQAeybiB0

後の苦痛を考えると恐怖で喉を通らなくなる

799 ：病弱名無しさん：2009/03/26(木) 20:08:16 ID:vL22YV+b0

手術繰り返して、小腸が無くなって栄養が在宅IVHになるが、
腸残存時代より栄養状態や健康状態がよくなって
長く細く生きる事になりますね。

中途半端に腸が残って炎症緩解を繰り返す方が、どっちかと言えば
よくないかもね。

800 ：病弱名無しさん：2009/03/26(木) 20:29:46 ID:h62lI8WTO

俺が入院してるときにいた人腸ほとんどなかったけどIVHしてなかったな
てかCVのことでしょ？

801 ：病弱名無しさん：2009/03/26(木) 21:23:47 ID:OYrDmUZI0

エレンとか知っちゃうと、
普通の食事でちゃんと栄養取れてるのか心配になるよ
サラダとか食ってる時に、これって本当に栄養あるのか？とか思っちゃう
ただでさえ小腸の病変で吸収悪いのにって思っちゃう

エレンタール依存症かな

802 ：病弱名無しさん：2009/03/26(木) 22:24:08 ID:iPcOfODbO

>>799
小腸がなくなっちゃうと他の臓器に負担かかって影響出るよ。
俺がそうだから。

803 ：病弱名無しさん：2009/03/26(木) 22:26:12 ID:vL22YV+b0

>>802
人工透析してる人？

おれはIVHしてる方が元気というか入院期間があんまりしないね。
栄養状態は問題ないしね。
肝臓の値が高くなるぐらい。
カロリー落としたりしたらどうにかなるよ。俺はね。

804 ：病弱名無しさん：2009/03/26(木) 22:41:21 ID:iPcOfODbO

>>803
人工透析寸前までいった人かな。
脱水からくるんだろうね。慢性腎不全だね。
あとは尿酸値が高くなってるね。
小腸が身体の免疫を調節するんだから、それが少ないと他の臓器に負担かかりますね

805 ：病弱名無しさん：2009/03/26(木) 22:53:20 ID:EO5im8S7O

3日前からへその周りが少し固くなって、痒い。これってクローンと関係あり？腸が癒着とかかな。痛み下痢はしてません。

806 ：病弱名無しさん：2009/03/26(木) 23:47:27 ID:hsfBNhKpO

クローン病患者2年目の者です。
質問させていただきます。

狭窄に物が通過する時、お腹がゴロゴロなりますが、
じゃあ人間が空腹時になるお腹の音は何ですか？？

クローン病じゃない人でも食後によくお腹の音がなる人がいるんですが、
あの音と狭窄でなる音の違いはいったい？？

狭窄が手術以外で良くなる事はあるんでしょうか？？

807 ：病弱名無しさん：2009/03/27(金) 00:17:16 ID:y/24T5u90

>>806
ガス

>狭窄が手術以外で良くなる事はあるんでしょうか？？
一時的にバルーンで膨らませて戻す方法がある
手術と言えばそうかもしれないけど、お腹は切らないでいい

808 ：病弱名無しさん：2009/03/27(金) 01:47:30 ID:jflzD9D/O

健常者の腹鳴りは問題ないよ。クローンとは理由が違う。少し前にテレビやってた。

809 ：病弱名無しさん：2009/03/27(金) 02:06:41 ID:GkCdw9bSO

806です。
さっそくのレスどうもです。

じゃあ逆に考えれば、クローン病患者がなるお腹の音だって、
全部が全部狭窄の音ではなく、健常者と同じガスの音の場合も可能性的にはあるんですね？

810 ：病弱名無しさん：2009/03/27(金) 05:54:32 ID:V7x1DXaL0

質問なんです。
クローン病の方で仕事を障害者枠で入社した方います？
自分はクローンで精神病の方で障害者手帳を申請しようと思うのですが、
今、不景気ですが障害者枠も不景気なのでしょうか？

811 ：病弱名無しさん：2009/03/27(金) 07:00:49 ID:QX3dTnTCO

障害者枠って優秀な人以外は好んで取ってる訳じゃないから関係あるよ…
それに精神は特に偏見があって一番大変らしいから、頑張って

812 ：病弱名無しさん：2009/03/27(金) 07:29:00 ID:V7x1DXaL0

>>811
＞精神は特に偏見があって一番大変らしいから
マジですか．．．クローン病と精神病のダブルの病気でもう勘弁してほしいで
す。唯一の救いは20代前半だと願いたい．．．
工場でもいいんで働きたいよ．．．接客はコンビニで相当ダメージ
食らってるから接客はしたくないな

813 ：病弱名無しさん：2009/03/27(金) 07:38:48 ID:tqihxV1/O

障がい者枠での就活のスレもあるから見てみるといいよ。
落ち込みが加速するかも知れないけど…
身体はとってても精神はとらないとこの方が圧倒的なイメージだよ。

814 ：病弱名無しさん：2009/03/27(金) 08:30:31 ID:V7x1DXaL0

>>813
障害者枠のスレ見てきました．．．
自分クローン病も患ってるんで
こっちの方で申請した方が良かったかもしれませんが。たぶん通らないで
しょうね。普通食食べてるんで．．．

815 ：病弱名無しさん：2009/03/27(金) 10:41:17 ID:jdjIV7cL0

俺のところの社保明日から休診ですわｗ

816 ：病弱名無しさん：2009/03/27(金) 11:28:37 ID:doc6HGdxO

お聞きしたいのですが
よく社保中を耳にしますが千葉あたりでクローンに詳しい病院ありましたら
何件か教えて下さい。

817 ：[sage]：2009/03/27(金) 12:06:35 ID:6BeO+HIYO

さげ

818 ：病弱名無しさん：2009/03/27(金) 12:43:38 ID:DeyxI4/8O

あげ

819 ：病弱名無しさん：2009/03/27(金) 12:56:36 ID:lgOoysnl0

>>815
工エｴェｪ（´д｀）ｪェｴエ工工全部そうなのかな？

820 ：病弱名無しさん：2009/03/27(金) 12:58:11 ID:n2wsu7On0

千葉のどこに住んでるの？
東京寄りなら社保でいいと思うけど

821 ：病弱名無しさん：2009/03/27(金) 13:48:51 ID:4CWEN1aA0

社保って内科的治療は有名だけど外科はどうなの？

なんとなく慶應病院のほうが外科レベルに安心感があるな。

822 ：病弱名無しさん：2009/03/27(金) 14:48:53 ID:JJocjutO0

西よりの千葉なら佐倉か船橋じゃないかな？
ただ佐倉はアクセスが不便だよね。

823 ：病弱名無しさん：2009/03/27(金) 14:49:40 ID:Xgsn5X5O0

>>821
横浜市大ｾﾝﾀｰ病院がいいよ。内科と外科も

824 ：病弱名無しさん：2009/03/27(金) 18:14:35 ID:4CWEN1aA0

>>823
そこ初耳だわ。有名なの？
横浜市立市民病院なら知ってるけど。ここは外科手術が有名だよね。

825 ：病弱名無しさん：2009/03/27(金) 19:13:00 ID:JbY5wWGiO

>>824
823じゃないけど発病時から市大センターに通ってる
外科内科一括になってる「IBDセンター」ってのがあって内科治療から外科治療に移るのはスムーズ
(回診で両方の先生来るし、病棟移動なし)

気さくな女医さんと相手したかったらここが良いかもね(笑)

826 ：病弱名無しさん：2009/03/27(金) 19:32:41 ID:yn3dewjvO

>>821
社保の大腸肛門科有名だと思うよ？
特に佐原先生とか山名先生とか！

外来とか凄い混んでるし。

827 ：病弱名無しさん：2009/03/27(金) 20:10:30 ID:QX3dTnTCO

クローンで下血（次郎以外】や吐血てどういう時に起こるの？

828 ：病弱名無しさん：2009/03/27(金) 21:04:09 ID:gQeZDvNq0

ヘソといえば、昔、やたらとヘソから膿が出たことならある
イジった後でもないのに

829 ：病弱名無しさん：2009/03/27(金) 21:51:00 ID:doc6HGdxO

>>820
住んでる所は千葉の海沿い外房です、なので東京や神奈川はちょっときついかも
>>822
佐倉って東邦ですか?
いい先生がいるんですか?
皆さんありがとうございます!

830 ：病弱名無しさん：2009/03/27(金) 22:05:10 ID:JJocjutO0

>>829
そうそう、東邦です。
自分は最初船橋にお世話になってたんだけど、手術の話が来たときに、
「紹介状は社保中と佐倉どっちがいい？」
って聞かれたから信用していいデータだと思うけど、先生までは知らないや。
ごめんね。

831 ：病弱名無しさん：2009/03/27(金) 22:31:43 ID:doc6HGdxO

>>830
ありがとうございました!
やはり県内じゃないと
いざって時に困るので、

東邦に行こうと思います
現在の病院はクローンに
あまり力を入れてないみたいで変えよと思ってた所でした!

832 ：病弱名無しさん：2009/03/28(土) 01:00:20 ID:/cS29hi30

　寝てるときに下痢漏らし

　　　　　　　　　　　'.,　　　ヽ. 　 　　　　　　 　 　　､- '''｀ ミｿ,.
　　　　　　　　　　　　' , ヽ 　 ' ,,_　　　　　　　　 ／,.　､"''ヾ､,,　 ﾐ
　 ┏┓　 ┏━━┓　 ＼　 　 ゝ ヽ, 　　　 　　{〉'　 ミ､}　__ ヾ,.　 !.　　　　　　┏━┓
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833 ：病弱名無しさん：2009/03/28(土) 06:52:00 ID:5cdABRzR0

は〜肉&カレーを食べたら3時間もトイレに篭りずっと嘔吐状態だった
今度の日曜に居酒屋に行くって話になってるけど食うもんないじゃないか
魚くらいかな〜刺身ならいけるはず後、サラダとか肉は鳥食うよ．．．
酒飲んだら絶対吐くしな〜なんで居酒屋にしたんだ親よ!!
行かんって言う選択肢がないニートの俺には．．．

834 ：病弱名無しさん：2009/03/28(土) 08:44:16 ID:yuTEXHCTO

肉とカレー食べる時点で馬鹿。
ニートで働いてないくせに自分で更に働けないような体調にしてどうすんの？
居酒屋すら拒否出来ないとか何歳だよ。
行きたくないなら自分で飯作って親だけいかせりゃいいでしょ。

835 ：病弱名無しさん：2009/03/28(土) 09:07:18 ID:5cdABRzR0

>>834
いや〜これには深い問題があるんだよ
親戚の問題だと行かないと行けない時あるだろ

836 ：病弱名無しさん：2009/03/28(土) 09:26:48 ID:TgVm+e+90

体面気にして勝手に苦しめばいいよ。
食うこと前提で話してるんじゃどうしようもないわ

837 ：病弱名無しさん：2009/03/28(土) 09:33:12 ID:s9IzQzoJ0

ストマにされてる方は服装はどうしてますか？
装具はパンツの中でしょうか？
今のところベルトのところで折り返してストマを外に出し
上着で隠す感じなんですが、これだとパンツのジッパーが上まで上げられないので
中々下にずれてしまって。スーツの時とか特にこまるんですよね・・・。
それにパンツ自体も今までのウエスト(70以下)のものはストマがあるので
かなりきつくて。やっぱりブカブカ状態なんでしょうか皆さん。

838 ：病弱名無しさん：2009/03/28(土) 09:34:30 ID:npROnOOq0

ああ、来週からとうとう社会人だよ。
このすれを参考して、公務員デビューだけど
公務員でも行けるのか。

なんか腹痛が・・・。

同じ役所に同じ病院の同病の先輩がいるんだけど
いきなり入院しても首になること無いから安心しろと
言ってるけど。怖いよ。
この歳までアルバイトすらしたことないんだから。

839 ：病弱名無しさん：2009/03/28(土) 09:56:47 ID:AOb/1tAkO

俺は今年初めてアルバイトってのをしたよ。（23歳

もう辞めたけど。

840 ：病弱名無しさん：2009/03/28(土) 10:02:59 ID:npROnOOq0

おれは27です・・・。

フリーターには なりたくないのでバイトでは働かない。
デスクワーク以外はやりたくない。 肉体労働はやらない。
とかグダグダ言って・・・。親にね。申し訳ないことした。
友達には曖昧にごまかしてみたけど。そんな事言ったら
叩かれるのはわかってるから。

どうにか引っかかったからよかったけど。
あと一年遅かったらどうしようと。

841 ：病弱名無しさん：2009/03/28(土) 10:21:13 ID:TgVm+e+90

>>837
緩めのパンツにサスペンダー使ってるよ。左右2点留めの奴ならストマにも被らず便利。
ストマ持ちにベルトは愛称悪いんじゃないかね。使わなくていい方法を考えた方がよさげ。
下着の中に入れるのに抵抗があるのなら、下着2枚穿いてみては。
私の場合は、トランクス＞（ストマ）＞江頭パンツ＞パンツの順に収めてる。

>>838
おめでとう。
多少不安なくらいが当然だし、興奮して自重できないよりいいと思うよ。
自分に出来ること・出来ないことを知り、他人に学ぶ。
そして譲歩と我慢。
これの繰り返しで慣れるまで大変だろうけど、皆通る道だから。
後、年齢なんて気にしないでいいよw
今までどう生きてたかより、これからどう生きるかだ。

842 ：病弱名無しさん：2009/03/28(土) 10:22:06 ID:TgVm+e+90

誤字は突っ込まないで・・・

843 ：病弱名無しさん：2009/03/28(土) 10:40:33 ID:yuTEXHCTO

自分は来週から社会人予定だったけど病気のせいでダメになったよ＼(^O^)／
新卒社会人の仲間たち、頑張ってくれ…

844 ：病弱名無しさん：2009/03/28(土) 11:30:19 ID:ggPZ5fKm0

>>835
何の問題があるんだよ〜俺なんて妹の結婚式すら入院していて、欠席したんだぞ〜恥を知れ

845 ：病弱名無しさん：2009/03/28(土) 14:51:04 ID:MJggPVjB0

>>838
おめでとー！
俺も公務員なりたいわ

846 ：病弱名無しさん：2009/03/28(土) 14:57:03 ID:RHNanO1y0

公務員いいなぁ
30超えると年齢制限で引っ掛かりはじめるｗ

847 ：病弱名無しさん：2009/03/28(土) 16:27:23 ID:tG9iQ3Dc0

カレーは一番まずい食い物だろうが
香辛料はやばし

848 ：病弱名無しさん：2009/03/28(土) 17:05:08 ID:YAutWCrI0

唐辛子入れまくる朝鮮料理もやばい

849 ：病弱名無しさん：2009/03/28(土) 17:17:28 ID:3CmNV/yM0

>>837
>>841さんと同じく、緩めのパンツ／ジーンズはいて
ストマは中に入れてるよ、で、僕の場合は今のところベルトなし。
サスペンダーってなかなか見つからないから探し中です。

僕も手持ちのパンツで色々試したけど、やっぱ
新しく買うしか方法が見つからなかった。

>>841
> 江頭パンツｗ
パウチ固定するのにいいかもね。しかし、ネーミングうけるｗ

850 ：病弱名無しさん：2009/03/28(土) 18:29:41 ID:avo3fk/M0

完治薬あと１０年以内に・・・頼む・・・

851 ：病弱名無しさん：2009/03/28(土) 19:23:37 ID:TgVm+e+90

>>849
最後に買った二点留めのは、デパートの女性向けフォーマルのフロアで見つかったというオチ。
女性用サスペンダーというとあの形らしい。
6000円前後だったように思うけど、もう何年も前のことなので参考にはならんかも。

852 ：病弱名無しさん：2009/03/28(土) 20:06:54 ID://a1vAHWO

完治薬ができても人生の取り返しはつかないっていうか悪化する件について。

853 ：病弱名無しさん：2009/03/28(土) 20:42:03 ID:O40dKwk00

無職で40・50過ぎてしまって、社会的にはもうどうしようもない人は
もう病気が完治とかして貰ったら困ると言う人もいるしね。
障害年金が唯一の所得でとか。そういう人が病気が治って
明日から、ふつうの人と一緒の生活してくださいとなるとね・・・。

仕事して、家庭を持ってとかだと、いくら歳をとろうと病気が治って欲しいと
思う人が多いでしょうけど。

854 ：病弱名無しさん：2009/03/28(土) 21:42:25 ID:RCWZqWDk0

カレーよりもハヤシライスが安全

855 ：病弱名無しさん：2009/03/28(土) 21:49:20 ID:4i0LLESE0

ハヤシライスはバターとか牛肉はいってるからなぁ

856 ：病弱名無しさん：2009/03/28(土) 21:53:14 ID:+MVENcRf0

カレー粉のクルクミンはクローン病に効果ありって話があるんだが
問題は市販の場合脂質大杉

857 ：病弱名無しさん：2009/03/28(土) 22:02:02 ID:HdmwNI3N0

>>856
サプリメントで摂取すれば

858 ：病弱名無しさん：2009/03/28(土) 22:34:31 ID:mHzTAk2cO

エレンタール飯。
これ最強。

859 ：病弱名無しさん：2009/03/28(土) 23:07:44 ID:E7cA8+VS0

尻からエレンタールが最強じゃね？

860 ：病弱名無しさん：2009/03/28(土) 23:32:57 ID:RCWZqWDk0

エレンタールを十数年飲み続けているせいか体臭（頭髪）からエレンタールの臭いがする…

861 ：病弱名無しさん：2009/03/29(日) 04:07:54 ID:kiru9kqcO

クローン病になってから痔瘻ができました。すごい痛いです。


痛すぎて誰かに言って楽になりたかっただけなのでスルーでOKです(´-｀)

862 ：病弱名無しさん：2009/03/29(日) 06:41:34 ID:gQUyhHuoO

次郎はクローンの大親友だからね。でも次郎は手術すれば治ることが多いから我慢できないなら悪化する前に医者へ

863 ：病弱名無しさん：2009/03/29(日) 08:03:52 ID:4oKSAW3LO

>>849
作業服屋で売ってるサスペンダーはどう？

864 ：病弱名無しさん：2009/03/29(日) 09:21:57 ID:d/yRQu1W0

痔瘻は痛いんだろうなぁ。
大体のことは経験したが痔瘻だけはなったことはない。
何回かお尻の横がプクと膨れただけで痛かったもんなぁ。

今までで一番痛かった経験は膀胱ろうだなぁ。俺は。
25年物。

865 ：病弱名無しさん：2009/03/29(日) 13:31:29 ID:crR4iRP10

>>830
船橋に良い病院があるなんて知らなかった。

866 ：病弱名無しさん：2009/03/29(日) 13:47:30 ID:tQmqSkWC0

>>841,849
>>837です。レスありがとうございます。
やっぱりブカブカでサスペンダーなどの感じですよね。。。
もう本当にストレスだ。下着の中に入れると言うのは抵抗はないんですが
(パンツの中にと書いたのはズボンの中にということです)

ウエスト部分がストマに当たるので押さえつけたらまずいですよね･･･。
袋部分は外に今は出してるんですがこうなるとそれが見えないようにするには
上も割りと下が長いシャツなり上着を着ないと隠れなくて、これから夏になって
薄着になったらどうしようかとか頭が痛いです。ブシュゥとか泡を吹く感じの音も
予期せず場所かまわずでちゃいますし、ストマって難しいですね。。。
愚痴半分みたいになってすみません。主治医が最近変わったんですが
こういうことに全く理解がない人でそれにもストレス溜まる次第で。
とりあえず試行錯誤してみます。

867 ：病弱名無しさん：2009/03/29(日) 13:58:30 ID:MFSZwpZJ0

社保って具体的にどういう所が良い病院なんでしょうか？
患者数が日本一という以外にイマイチ売りがわからないんですよね。
肛門科の先生に名医がいたけど今は銀座で独立したみだいですし。

東京に引越し予定でいい病院を探しているので、ぜひ情報を下さい。

868 ：病弱名無しさん：2009/03/29(日) 14:20:24 ID:gQUyhHuoO

何がいいかなんて人それぞれだからなあ。君が求めてるものは何かあるの？当たりは分からんが、とりあえずハズレではないことは確かじゃないかな
ただいま入院中の者ですが…

869 ：病弱名無しさん：2009/03/29(日) 14:30:56 ID:7jA6IQOXO

てか病院わざわざ探すか？しょっちゅう通うんだから近場がいいだろ
でかい病院なら大差ないだろ

870 ：病弱名無しさん：2009/03/29(日) 15:22:36 ID:fQ//upC20

>>866
ズボンの外に出してるってこと？普通は中に入れておくと思うけど・・・俺は下着のパンツの中にも
入れてるよ。とストマ歴9年の俺が言ってみる

871 ：病弱名無しさん：2009/03/29(日) 18:58:01 ID:YEX70TDH0

>>870
皆さん中に入れてるんですか。
男なのでパンツスーツですが、スーツの時は特に困ってまして
ウエストが全く締まらなくて。ジーンズや他のパンツもキツイので
中にいれるとストマを圧迫してしまう為出してたんですが。
買いなおしですね。と言っても思いっきりお金がないので
特にスーツの方は頭いたいですね。満足に働けていれば良いんですが。

パンツの中に入れていて、ストマが調度腰位置で圧迫されると思うんですが
もれとか、ツーピースなんですが外れたりはしませんか？
押さえつけてると便自体でずらいからどうなるんだろうとか、そのような事ばかり考えてしまって。
小腸ストマでずっと水溶便なので怖いんですよね。たまに固まることもあるんですが。

872 ：病弱名無しさん：2009/03/29(日) 19:18:35 ID:/ll/l/qpO

何も食べなくても痛い〜みぞおちが痛い
閉塞も起きてないし病変の部位と違うのにこんなに痛いかね

873 ：病弱名無しさん：2009/03/29(日) 19:26:09 ID:YEX70TDH0

>>872
痛みの種類はどんな感じでしょう？
切られるような表面的な痛さか、芯にくるようなズンっとした鈍痛か。
みぞおちだと実は胃炎や胃潰瘍でと言うのもありそうですが。(実際以前ありました)

874 ：病弱名無しさん：2009/03/29(日) 19:27:22 ID:flb6UWGl0

>>872
何も食べてないからの痛みというものもある
たまに水分とっとけ

875 ：病弱名無しさん：2009/03/29(日) 19:47:01 ID:flb6UWGl0

よく言われることだけど痛みがひどいなら自己診断より医者いくようにねー

876 ：sage：2009/03/29(日) 19:48:22 ID:DXZXjz6w0

あ〜、良い意味でも悪い意味でも、週末が何事もなく終わっていく。
別に孤独主義なつもりもないけど、病気になってから週末は一人で
過ごすことに慣れてしまった。ていうか、一人でいる方が楽だなぁって
思いつつある今日この頃。
チラ裏スモソ。

877 ：病弱名無しさん：2009/03/29(日) 20:30:37 ID:d/yRQu1W0

おれも一人が好きだが、いい歳になると家族というかパートナーが欲しいね。
一人で桜見行ったりしてる自分がなんかねぇ・・・。

878 ：病弱名無しさん：2009/03/29(日) 20:52:07 ID:QYzVGNwhO

夜中に一人でサクラ見に行くのは俺はかなり好き
夜中、人がいない時に自販機で暖かいお茶買って一人で桜見ながら歩く

879 ：病弱名無しさん：2009/03/29(日) 20:56:51 ID:UmSW2Wl20

一人に慣れ過ぎちゃって人と一緒だと間がもたん。

880 ：病弱名無しさん：2009/03/29(日) 21:27:08 ID:ytAQAryK0

寒天ってよくないんだっけ？
ウィダーイン高いから、アミノバイタルを外出時にかなり飲んでたんだけど寒天入ってた・・。

881 ：病弱名無しさん：2009/03/29(日) 22:19:05 ID:VYxxt+c40

>>871
こまめに捨てることだね。なるべくフィットしないゆるめのズボンをはいたりするよ。
それと股上が深いものを選ぶ。

882 ：872：2009/03/29(日) 22:44:23 ID:/ll/l/qpO

>>873
痛みはじわじわジュッという感じで徐々に激痛になる
胃カメラで異常ナシで入院中なんだ…
上腹部はCT、超音波もやって異常なし
入院してるのに原因不明、痛み止注射だけの毎日は発狂しそうになるね

883 ：病弱名無しさん：2009/03/30(月) 01:12:49 ID:+VNDFdwTO

一人は寂しくて本当に辛い
頭がおかしくなりそうだよ
この病気って死に至る病気じゃないけど(って医者からは聞いた)だとしたら体ずたぼろになって闘病しながらの生き地獄じゃないか！
とにかく寂しい
彼女が欲しいなんて言わない。ただ友達が欲しい


入院中の人早く症状落ち着くといいね

884 ：病弱名無しさん：2009/03/30(月) 01:26:02 ID:QJvPQuHa0

最近おにぎりにハマってるんだが･･･
食べれる具ってどんなのがあるのか是非教えて欲しい。
かつおぶし？梅？いけるのか分からない･･･

ツナマヨ無理なのでマグロを醤油で煮たのを入れたりしている。
今はよく分からないので塩か昆布の佃煮で食べてる。

885 ：病弱名無しさん：2009/03/30(月) 01:30:45 ID:K79FHOHuP

35歳月収8万の俺は死んだ方がいい？

886 ：病弱名無しさん：2009/03/30(月) 01:38:58 ID:+VNDFdwTO

>>884
昆布は食物繊維が多いから避けたほうが良いよ
あとは海苔も剥がすべきかな

887 ：病弱名無しさん：2009/03/30(月) 01:43:25 ID:+VNDFdwTO

>>885
働いて会社に仲間がいるだけで素晴らしいじゃん

888 ：病弱名無しさん：2009/03/30(月) 01:47:36 ID:5nBkCQF80

>>884
個人差あるけど、おかか（かつおぶし）は俺は食べてる
梅は皮とってたまに食べてるけどすっぱいのが刺激になるかもだからあんまりよくないかも？
あとはノンオイルのツナにしょうゆかけるかリケンのノンオイルマヨネーズいれたり、シャケいれたり、しらすいれたり、味噌も美味しいよ
あと昆布（海藻類）はやめておいたほうがいい

889 ：病弱名無しさん：2009/03/30(月) 02:00:27 ID:QJvPQuHa0

>>884です。
>>886,>>888レスありがとう。
昆布や海苔の佃煮なら、病院の栄養士に良いと言われてたのですが･･･
普通の焼き海苔(味付け無し)も付けてますが下痢などはありませんでした。
かつおぶしなど色々試してみたいと思います。

890 ：病弱名無しさん：2009/03/30(月) 02:05:42 ID:yNIn4ZM4O

あとは鶏肉のササミ、塩きかせた卵焼き（めんつゆで作った卵焼きもうまい）、シソ、引きわり納豆、シャケフレーク、冷凍で売ってる焼きおにぎりも手軽でいいかも

891 ：病弱名無しさん：2009/03/30(月) 02:10:49 ID:yNIn4ZM4O

>>889
昆布は普通に食物繊維が多いから消化に悪いと思う（狭窄あればつまるかも？）
海苔は消化もよくないだろうし、腸にはりついたりするって栄養士にきいたよ

892 ：病弱名無しさん：2009/03/30(月) 02:16:54 ID:UKhX4J7D0

食い物は人によってさまざま、ある人はいいと言っても、別の人はだめって…

基本的に腸に負担になるものは表にして乗ってるサイトや本もあるから見てみたらいいけど、個人差あるから気をつけたほうがいいよ

893 ：病弱名無しさん：2009/03/30(月) 02:20:26 ID:QJvPQuHa0

>>890,>>891
詳細ありがとう。
海苔、昆布は危険みたいなので今後辞めておきます。
シソやシャケフレークも使えるんですね、是非試します。
おかげさまでバリエーションが増えそうです。

外食出来ないクローンにとって持ち運びのいいおにぎりは便利ですね。

894 ：病弱名無しさん：2009/03/30(月) 04:18:17 ID:XpVxFlFx0

エレンタールPボトルは神

895 ：病弱名無しさん：2009/03/30(月) 08:05:05 ID:+GQcweWUO

食事はホント個人差でると思う。僕は昼飯おにぎり二個、海苔は普通に平気。おにぎり脂質１．０以下あるから安心だよ。

896 ：病弱名無しさん：2009/03/30(月) 08:35:01 ID:6ifHaP71O

>>894
小児科の人ですか？

897 ：病弱名無しさん：2009/03/30(月) 08:55:26 ID:438WsZWS0

エレン飲んだ後腹がギュリュゥゥーって鳴るのはやっぱ狭窄のせい？

898 ：病弱名無しさん：2009/03/30(月) 09:14:55 ID:thu7ZK5D0

ありがたいことに友達は多いと思う。
調子が悪くて入院することになったら、それで友達が増える（同病以外も）
という感じだし。

でも、女性関係はいい人。友達。
で終わるが・・。

899 ：病弱名無しさん：2009/03/30(月) 09:17:27 ID:0qHwuACPO

>>897
その可能性もある
浸透圧やらの消化不良とも考えられる

900 ：病弱名無しさん：2009/03/30(月) 10:14:36 ID:MPm/wF1j0

>>897
たんなる腹鳴だ。心配するな。

901 ：病弱名無しさん：2009/03/30(月) 11:44:03 ID:jlAYUqQFO

今年の夏フェスはフジ、サマソニ共に激熱だぜ
今から体調整えて体作らないと夏フェスに負けるぜ
食うものはうどんがあったかな？エレンタールのみでも1日くらいもつだろ
夏フェス行って来いやW

902 ：病弱名無しさん：2009/03/30(月) 11:53:59 ID:438WsZWS0

>>899-900
そうか、あまり気にしないでおこう
そんで今週ついに初レミケすることになった
CRPは３ちょいくらいだけど下痢しまくりだからどの程度効果あるのかｗｋｔｋしてる

903 ：病弱名無しさん：2009/03/30(月) 12:30:26 ID:VhwyFMkQ0

>>901
おいしい蕎麦もあるぞ！

904 ：病弱名無しさん：2009/03/30(月) 12:56:23 ID:Evfd92d1O

>>901
夏フェスってトイレ事情どうなの？それが心配で行けねえｗ
あとクロンになってから気温の変化にすげー弱くなったからな。

905 ：病弱名無しさん：2009/03/30(月) 15:35:25 ID:NoN8Jums0

>>902
狭窄あるのにレミケードするんですか？
自分は、レミケードして狭窄が悪化。
今はエレン中心の食事になってしまい、後悔しています。
レミケ前に検査して、大丈夫って言われたのに・・・・

レミケして下痢も良くならなかったよ
何のためにレミケしたか分からない。

906 ：病弱名無しさん：2009/03/30(月) 16:08:48 ID:438WsZWS0

レミケードして悪化することもあるんだな・・
やる前に担当医の先生にちょっと聞いてみるよ

907 ：病弱名無しさん：2009/03/30(月) 16:16:17 ID:qh6X52AD0

>>904
同じく、季節の変わり目に必ず体調崩す様になったよ。
夏フェスのトイレは長蛇の列ってイメージだけど、どうなんだろね？
一応下着の替え持って行った方がよさそう。

908 ：病弱名無しさん：2009/03/30(月) 16:43:42 ID:VhwyFMkQ0

>>905
最近は狭窄あってもレミケする傾向みたいよ

エレンできるなら軽いお食事ならできるんでない？

909 ：病弱名無しさん：2009/03/30(月) 16:47:23 ID:bH9uo09O0

>>881
なるほど。レスありがとうございます。元々細身の物が多くて
そうなるともう全部買い替え状態＿|￣|○
愚痴になってしまいますが体形は崩れるしストレスばっかりですね。
QOLはストマにすると上がるしか言わないうちの医師の話は全く役に立たずで。
トイレの心配も前と変わらずそれ以上にしないといけないし
映画館、美術館などもいけないし
痛みの種類は変わったとは言え痛みも悩みも増えているしQOL･･･どこが安定するのか。
小腸ストマじゃなくて大腸ストマだと違うんでしょうかね。
大腸の方が臭いがきつくなると言うので今のところ避けているんですが。

910 ：病弱名無しさん：2009/03/30(月) 16:55:05 ID:bH9uo09O0

>>882
それだけの検査で結果でないんですか･･･。
感じは神経性胃炎のような感じですけどね、そのじわじわと言うのは。
神経性胃炎の場合はそれらに症状が映らないこともあるみたいなのはないんでしょうか。
もう一度医師に聞かれて見ては。
ただそうだとしても痛み止めくらいしか対処がないかもしれませんが。

>>905-906
レミケによる体調の悪化と言うのは多分狭窄のことだと思うんですが
(副作用の倦怠感などもキツイ人はたまにいらっしゃるようです)
レミケをすると炎症が急激に治って周辺部分を巻き込んで引き連れたような感じに為るため
その部位が盛り上がり狭窄部分は更に狭くなり最悪閉塞と言うことなんですが、

狭窄部分は体調悪化時は胃腸が腫れていて、その為に本来の狭窄以上に狭くなってることもあり
レミケをすることでこの腫れがなくなり、盛り上がって治ることを考えても
閉塞しないだろうと言う間隔(狭窄部位)なら、やることはあります。
最悪閉塞したらオペをしましょうと言うことでもあるみたいですよ。

911 ：病弱名無しさん：2009/03/30(月) 17:30:02 ID:nwmbtQ9h0

今日、都内の病院に行ったんだが、いつもと違って難病外来指導管理料
250点を取られた。自分はエレンタールは経口摂取で、チューブ、ポンプは
使っていないのだけど、普通、管理料を取られるものなの？

912 ：病弱名無しさん：2009/03/30(月) 17:50:13 ID:VhwyFMkQ0

ちょっと自己負担限度額で質問なんだけど、
生計中心者の所得税額が年70000円以上だと外来が限度額いっぱいの11550円になると思うんだけど
これだとかなりの人がこれにあてはまるよね？
そのわりに0円とか5500円以下の人のほうが過去スレ含めて多くないですか？
なにか裏技的なものがあるの？？

913 ：病弱名無しさん：2009/03/30(月) 17:55:16 ID:vAgmnKp60

>>912
院外処方にするといいよ。

914 ：病弱名無しさん：2009/03/30(月) 18:01:04 ID:qh6X52AD0

>>909
僕も小腸（回腸）ストマで、常に水様便のためストマ
周辺に糜爛（ビラン）が出来易いとか、丁度パンツの
ウエスト部に当たるためパンツ選びが大変だとか、
不都合はあるけど、常に下痢や腹痛に見舞われてた
術前と比較すればQOLは上がったと思う。個人差あるだろうけどね。

僕がストマで困ってる事は、時折、糜爛なのか圧迫なのか
よく分からない痛みに見舞われる事。これさえ解決できたらなぁ。

915 ：病弱名無しさん：2009/03/30(月) 18:13:30 ID:VhwyFMkQ0

>>913
いやそうではなくて限度額上限が０円とか5500円の人が多いって思って

916 ：病弱名無しさん：2009/03/30(月) 18:18:05 ID:thu7ZK5D0

子供もダメなら親もダメで
非課税世帯で無料ということで・・・・ウチは。

917 ：病弱名無しさん：2009/03/30(月) 18:28:42 ID:vAgmnKp60

>>915
身体障害者3級とかかな。

918 ：病弱名無しさん：2009/03/30(月) 18:55:02 ID:jlAYUqQFO

サマソニなら大丈夫だけどフジはやばいな
そのために今から準備しておくんだよ
イレウスしてるときにライブ行って危うく会場で吐きそうになったけどここで吐いたら死んで詫びるしかないな思ってたらなんとか終わるまでこらえたよ
気合いの問題だぜW

919 ：病弱名無しさん：2009/03/30(月) 19:24:06 ID:Evfd92d1O

>>918
ロックの精神いいぜ！サマソニはトイレ環境は整ってるってことかい？
オレはイレウス直前でディズニーリゾート行った時はいろんな便所で吐きまくりながら遊んでたなあ。帰った直後に４０越えの発熱して死んだが

920 ：病弱名無しさん：2009/03/30(月) 19:37:45 ID:jlAYUqQFO

フジは便所の場所が少ないから便所は常に行列
男は我慢できなくてみんな立ちションしてるけどさすがに野糞できる場所はないからね
小腸手術して今月退院してオアシス行って来たぜ
来月川村カオリとデビロックナイト行くぜ
さらに恵比寿でやるソイルとかMEGが出るライブのチケットも取れれば行くぜ
心配だったらロペミンもらって行けばなんとかなるさ

921 ：病弱名無しさん：2009/03/30(月) 19:44:02 ID:+GQcweWUO

》912
僕も世帯主で収入７万以上だが、外来受診料金は５千円代だよ。入院の場合は上限１２０００円位だった。

922 ：病弱名無しさん：2009/03/30(月) 20:05:56 ID:7ToFjDuH0

入院を予約するとき６人部屋を希望しといたんだが
病院から電話で「６人部屋に空きがないから４人部屋にしてください」
差額ベッド代一日2100円･･･俺＼(＾o＾)／

923 ：病弱名無しさん：2009/03/30(月) 20:40:26 ID:ZemeQXrz0

>>909
医師はストマのことはほとんどといっていいくらい管理のことはわかってないよ。
いろいろストマの管理で相談するなら、WOCさん（ストマ関係の認定看護師）が
病院内にいれば相談するといいよ。自分は以前通院してる病院に専門看護師さんが
いなかったのでストマ管理のことは他の病院にかかっていたけど、今は通院してる
病院にも相談してくれる看護師さんが出来たので悩みがあったときは相談にのって
くれて大変助かっています。ちなみに自分も小腸ストマなんですよ。

924 ：病弱名無しさん：2009/03/30(月) 20:43:44 ID:F+p+42s8O

病院の都合で差額ベッド代かかる部屋になった場合は支払う義務ないよ！
詳しくはググってね

925 ：病弱名無しさん：2009/03/30(月) 20:59:56 ID:thu7ZK5D0

それはわかってるけど、自分の場合は、満員で待ってる人がイルのに
飛び抜かして入院させて貰ったと思うと強く言えんかったなぁ。
なんか3日分だけ個室代払ってくれとか言われたことあるな。
でも、結局は支払は無かったけど。

926 ：病弱名無しさん：2009/03/30(月) 21:04:38 ID:UKhX4J7D0

緊急かそうでないか、救急搬送やら、医者が手術とかするから〜日から入院ねってなってた場合は病院の責任じゃね？
自分で入院したいとか(これで入院できるのかしらんが…)その場合はできないんじゃね？

>>922
病院にもよるし、きっちり疑問あるなら話といたほうがいい

927 ：病弱名無しさん：2009/03/30(月) 21:28:00 ID:7ToFjDuH0

ググってみた。こういう話はよくあるのか･･
差額は払う必要無いんですね。
31日から入院って先月から決まってたんだが
入院前日の今日になって６人部屋が空いてないとのこと
手術の心配より金の心配をしてる自分がイヤだが
明日きっちり話してみるよ。さんきゅ

928 ：病弱名無しさん：2009/03/30(月) 21:55:42 ID:hy9A4aFvO

でもお金の問題は深刻だよ…
うちは貧乏だから、入院費自体はあまり払わなくていいけど、
働けなくて無収入なのに、月々の支出は決まった分が絶対にあるし。
テレビとかひたすら我慢してるもんなあ。
同室の方々が好き放題見てるのを見るとお金持ちだなあと思う。
働けてるうちに、貯金はいっぱいしておきたいね。

929 ：病弱名無しさん：2009/03/30(月) 21:59:36 ID:thu7ZK5D0

おれも病院のテレビ見ない。
今の所ワンセグがあるからいいけど。

でも、大体二三日に1回ぐらいのペースで買う人が
多いね。
お金持ちと思うよ。病院初心者だけじゃなく
クローンのベテランでも。ま、テレビしか楽しみがないと
いうのはわかるが、俺もすぐお金のことを考えてしまうから。

休みの日は、外来でテレビ見る。誰もいないから。

930 ：病弱名無しさん：2009/03/30(月) 22:05:48 ID:thu7ZK5D0

おれは働けるとおもうんだけどなぁ。
どこも雇ってくれん。4月から新しい年度が始まるが、
自分より年下、のひとが働く姿を見るのは自分が情け無くなるね。

931 ：病弱名無しさん：2009/03/30(月) 22:06:32 ID:UKhX4J7D0

病院のテレビってイヤホンやらヘッドホンだからあんなテレビ見るくらいなら、携帯ゲームやってたがましだなｗ

932 ：病弱名無しさん：2009/03/30(月) 23:07:43 ID:eag5KPA5O

ずっと毎日同じぐらいのカロリーとってたんだけど、
最近になって急に体重が増えたんだよね。

これって腸の病変が改善してきて
栄養吸収が良くなってきたって事かな？？

933 ：病弱名無しさん：2009/03/30(月) 23:17:20 ID:62SsgKAz0

・

934 ：病弱名無しさん：2009/03/30(月) 23:18:27 ID:62SsgKAz0

>>912 うち親父が年収２０００万こえてるからＭＡＸで１１５５０いく

935 ：病弱名無しさん：2009/03/30(月) 23:45:43 ID:+0ECjXDpO

>>927
お金の心配するんなら、
31日じゃなくて1日から入院するほうがお得。

936 ：病弱名無しさん：2009/03/30(月) 23:49:01 ID:+0ECjXDpO

聞いてくれよ。
もう3日も便が出ないんだ。
これまで1日5回下痢してたのに、何が起こっているんだ俺の腸！
小は出るから閉塞じゃないし、押してもどこも痛くないんだ。
急に食欲が出てたくさん食べたのに、どこに溜まってるんだ。
怖ぇぇよ

937 ：病弱名無しさん：2009/03/30(月) 23:56:37 ID:thu7ZK5D0

>>935
おれも金がかかる時代はそうしてた。
調子悪くても痛み止め飲んで。
月末あたりで入院するのはばからしいからね。

938 ：病弱名無しさん：2009/03/31(火) 08:19:16 ID:bDNgYR3G0

>>924
でもそれ言ったら「他の病院へ行ってくれ」って言われるぜ。
俺、病院に聞いたんだ。
「金払う」「他の病院へ」の2択

939 ：病弱名無しさん：2009/03/31(火) 08:29:00 ID:MdQNbdWkO

社保中の七階の看護婦さんって可愛いい人が多いけど、キャラが強すぎない？

940 ：病弱名無しさん：2009/03/31(火) 08:36:43 ID:kpW3550LO

そういう場合は
「それなら社会保険事務所に相談してみます。」
こう言えばイチコロです

941 ：病弱名無しさん：2009/03/31(火) 10:51:56 ID:evGtSQtP0

まぁ、そうなんだけどね。
情の部分があるというか、俺のために休みの日に医者が出てきてくれたりとか
当直してくれたりそんな事が何回もあったから。なかなか強くはいえないな・・・。
おれは病院に。20年異常同じ病院にかかっていると。

今日は年度末。あとで国民年金の未納分を払ってコヨ。
手続き的には免除になっているんだが、払えるウチははらっとくつもり。
障害年金から国民年金を払うというのも変なものだが・・・

942 ：病弱名無しさん：2009/03/31(火) 12:23:42 ID:At/m7zbK0

日テレでカプセル内視鏡
意外とデカいんだな

943 ：病弱名無しさん：2009/03/31(火) 12:49:02 ID:Qls8qqhJO

来週狭窄の手術だけど終わればカプセル出来るようになるかな

944 ：病弱名無しさん：2009/03/31(火) 13:07:44 ID:lsF4MKS80

>>941
以前と同じ人かな？俺は免除されてるので国民年金は払っていないよ。
障害年金もらってる中から少しづつ貯金してるよ。こつこつだけどね。

945 ：病弱名無しさん：2009/03/31(火) 13:14:57 ID:evGtSQtP0

>>944
多分そう。
死ぬまで障害年金貰えればいいんだけど。
切られたりしたことを考えるとね。ミクシーの年金を切られたという人
を見ると恐ろしい。今年の10月更新書類提出だ。
多分、細く長く生きるだろうから、先のことばかり考えるわ。

クローンの場合は、手帳1級2級の年金免除になっていても
働いてる人が多いから、厚生年金等払っている人は多いでしょうね。
国民年金だけのひとだと少数派なのかな。

946 ：病弱名無しさん：2009/03/31(火) 13:17:25 ID:evGtSQtP0

なので、障害年金を切られたら、多分国民年金は
払わないと思うというか払えないね。

今現在でも4年前の年金払ってるから利子が結構着いてるし。

払えるウチは払っとこうと。
それ以外は極力使わないようにしてる。

947 ：病弱名無しさん：2009/03/31(火) 13:40:28 ID:2ysWKmQO0

>>946
正直賢い選択だと思います。国民年金だけでは満額貰っても
生活をするのは大変ですが、貯金や他の金融商品を見ても
利率的にはかなり良いはずです。基本的に死ぬまでもらえますしね。
給付条件を満たしたらの話ですが。老齢基礎年金の話です。
それと国民年金でしたら毎月400円の余裕があるなら付加年金に入った方がいいですよ。
老齢基礎年金をもらえる事になったらそれにプラスして
加入月数ｘ200円を毎月もらえる事になります。
つまり2年間生きて年金を貰えば元が取れる計算になります。

948 ：病弱名無しさん：2009/03/31(火) 13:55:26 ID:lsF4MKS80

>>945
同じ人だったか。自分も今年に更新書類提出だけどね。>>945さんの身体の状態
がどんな感じかわからないけど、自分はもう切除できる腸は残ってないしやばい
状態だからね。再生医療が進んで腸が再生出来れば別だけどね。
まぁ俺が死ぬまでには無理だと思ってる。
これは年金とは別の話か？

949 ：病弱名無しさん：2009/03/31(火) 13:57:25 ID:evGtSQtP0

老後とか先のことばかり考えて、今のことを考えないって
これも一種の逃避なんですかねぇ・・・。
そんなことするより、今アルバイトでも働くことを考えた方が賢いんだけど。

病気持ちの人にありがちな、どうせ長生きしない！とか根拠のない考えが
出来ないからな。

死にたいなら悪くなっても病院に行かないとかそういうことをしてるなら
その言い分も有りでしょうけど、お腹が痛くなったら病院にすぐ駆け込むタイプだから
俺。そんな人間が病院や人に死にたい死にたいいうのもね。病院いけば治される。

400円の付加年金つけたいけど、4年前の遅れてる年金払ってる状態でもつけられるのかな。

950 ：病弱名無しさん：2009/03/31(火) 14:01:33 ID:evGtSQtP0

>>948
前病院で残存小腸1m　在宅IVHをしてたんだけど
専門病院に変わったて調べてみたら、残存小腸1，5m。在宅IVHをする必要はない。
鼻注で行きましょうということになりました。エレン5p
多分今の状況だと、手帳1級は貰えないんでしょうけど、もう手帳の方は再審査無し。
で、大学病院の教授先生だから、泣きの書類は書いてくれないでしょうから。
年金の方の更新はどうなることか・・・。

951 ：病弱名無しさん：2009/03/31(火) 14:12:59 ID:eu7cNBdq0

>>949
付加年金は確か別物だったと思うので付けれると思います。
但し今の分からで4年前からつけていた事にするように4年前の分を納入は
多分できないと思います。
間違ってるかもしれないので社保庁に聞いてみてください。
もしくは社保の事務所でもいいです。市町村役所でも･･･良いとは思うんですが
ここは個人的にどうも不安なので。

952 ：病弱名無しさん：2009/03/31(火) 14:14:04 ID:lsF4MKS80

>>950
在宅IVH→鼻注に移行した人だよね。それで栄養摂取できるならいいよね。
まず無理かな俺は？残存小腸70cmぐらいだからね〜。
あと死にたいと思ってるわけじゃないからね〜。
医師にこのように書いてくださいって言えばいいんじゃない？書いてくれるか、どうかは
医師次第だけどね。（別に嘘を書けとか言ってる訳じゃないよ）
老後は大事だよ。自分で自分のことが出来なくなったときを想像するとゾッとする。

953 ：病弱名無しさん：2009/03/31(火) 14:20:56 ID:evGtSQtP0

そうですね。
老後というか先のことは大切ですね。
。自分の親を見ても思います。アホ親なモノで。

ま、夢みたいな事をいうと、仕事してる女の人と結婚して
その人の保険の第三号被保険者になって自分は主夫をするというのが
最高なんでしょうけど・・・・　アホです。こんなこと考えるのが。

なんにんかこのスレにいましたね。そういう方。
そりゃ、そういう立場になればまた、いろいろ立場とか大変なことはあるのは
わかりますけどね。嫌みをいわれたりと。それで夫婦間がうまくいかなくなったりと。

954 ：病弱名無しさん：2009/03/31(火) 15:09:11 ID:lsF4MKS80

>>953
結婚は考えてないですね。自分でこの先どう生きていこうかという感じですよ。
結婚すれば、それなりの悩みはあるだろうし、まぁ、それを乗り越えていくのも
夫婦なのかもなんでしょうけど・・・結婚したことないのでわかりません(>_<)

955 ：病弱名無しさん：2009/03/31(火) 15:18:22 ID:eu7cNBdq0

>>953
私ももう結婚は諦めてますね。結婚だけじゃなく誰かとお付き合いと言うのも
もういいや。と言う感じで。新たに相手を1から知って、自分のことも1から知ってもらって。
もうそんなパワーがないです(苦笑

ですが953さんはそれを望むなら主夫の条件でお見合いとかを探してみれば。
病気の方がどういう状態かは分かりませんが、つい先日のことですが、
こんな自分にもその条件でお見合い相手を連れてきてくれた方がいらっしゃいまして･･･
正直私自身が驚きでしたが。。。自分にその気がないのでお断りしたんですが
そういう方もいらっしゃるみたいですよ。(話を持ってきてくれたのはいわゆるお世話好きな方と言うか･･･)
自分が働きたくて、家事はあまりしたくない、できない人みたいです。
体調面がそれなりに良いのならそういうことも視野に入れてみては。

956 ：病弱名無しさん：2009/03/31(火) 15:40:55 ID:rMZrKIuK0

>>955
パワーがないってとこわかります
ちなみにあなたはおいくつですか？

957 ：病弱名無しさん：2009/03/31(火) 16:12:58 ID:eu7cNBdq0

>>956
そこは内緒と言うことで。。。ただ若くはないです。
そういう話が出るそれなり以上の年齢というところで。

958 ：病弱名無しさん：2009/03/31(火) 19:44:58 ID:evGtSQtP0

払って来た。
平成１6年度の分 13770円 ×6ヶ月　82620円
ちなみに　16年度の正規？の額は　13,300円
なので、利子は月470円　半年で　2820円　付いたことになりますね。

病気じゃなくても学生さんで免除になった人とかもいるから
払う気がある人は早いほうがいいですよ。

959 ：病弱名無しさん：2009/03/31(火) 19:48:36 ID:rMZrKIuK0

>>957
了解しました

960 ：病弱名無しさん：2009/03/31(火) 21:13:04 ID:vkUobxcW0

新フレーバーは登場しないのかな・・・。

マンゴー出てから結構たつよ・・・。

961 ：病弱名無しさん：2009/04/01(水) 01:10:14 ID:u6IXsbQz0

鼻注ぐらいじゃないと障害者手帳は貰えないのでしょうか？
3級は家庭内で支障をきたす者って書かれていますが、
ご飯食べて吐くレベルでは、障害者手帳の交付は難しいのでしょうか？

962 ：病弱名無しさん：2009/04/01(水) 02:22:29 ID:DUUKsy2z0

それだと　クローンの人殆ど当てはまるからねぇ・・・
調子が悪いとき食えば殆どの人　はくよ。

963 ：病弱名無しさん：2009/04/01(水) 02:28:51 ID:1qrP/GcE0

エイプリルフールネタで「治った！」とか言いたかったけど
虚しいだけだからやめた

964 ：病弱名無しさん：2009/04/01(水) 02:32:40 ID:+2v0vfOo0

>>963
ついに原因が特定されたらしいな。って書きにきたら先に似たことかかれててわろた

965 ：病弱名無しさん：2009/04/01(水) 02:37:43 ID:u/Guw4RY0

鼻注（経口も含めて）だけで障害手帳持ってる人っているの？

今日から四月だね、新社会人でクローン病持ちの人は頑張ってもらいたい。
自分は大学在学中に発病してなんとか就職はできたけど、５年で燃え尽きた。

966 ：病弱名無しさん：2009/04/01(水) 04:31:01 ID:IFLG126y0

>>965
いますよ。鼻注が認定事項ではないです。
小腸機能障害です。

967 ：病弱名無しさん：2009/04/01(水) 06:09:33 ID:2PfSCmna0

今日から社会人デビューです、ドキドキ
心なしお腹も、ドキドキ

968 ：病弱名無しさん：2009/04/01(水) 07:29:56 ID:vQ+2hecaO

質問なんですが、腸閉塞のような突発的なものは除いて、
基本的には絶食すれば痛みはなくなりますか？

969 ：病弱名無しさん：2009/04/01(水) 07:47:55 ID:PD8634bAO

閉塞か炎症がなければ、モノ食べないで３日経てば痛みは消えると思う。要は胃、腸に残渣がなくなれば可能。

970 ：病弱名無しさん：2009/04/01(水) 10:01:11 ID:URaPihh50

去年の今頃は入社式やってたなぁ・・・

971 ：病弱名無しさん：2009/04/01(水) 15:21:03 ID:7hF559/q0

自分の社会人デビューは一ヶ月持たんかった．．．
安易に自衛隊入るもんじゃないね

972 ：病弱名無しさん：2009/04/01(水) 15:23:40 ID:7hF559/q0

しかもクローン病にもなるし
障害者手帳がほしい．．．そんで障害者枠で仕事がしたい
スキルのない俺は．．．

973 ：病弱名無しさん：2009/04/01(水) 15:31:26 ID:QZ8pPFkyO

自衛隊行くなら航空に限る。めちゃ楽だった。

と運動出来ない友達が言ってた。

974 ：病弱名無しさん：2009/04/01(水) 15:44:26 ID:xRiVbbbt0

ウォシュレットがない職場では働きたくないな……

975 ：病弱名無しさん：2009/04/01(水) 15:44:44 ID:7hF559/q0

>>973
そうか．．．航空は楽なんだな〜自分は海自だったもうあの時から下血とか
してたし今は変わったらしいけど当時は毎日10Km走ってた。無理だって走った後
気分が悪くなって飯食う事も出来ない時があったし

話変わるけど下記のサイトで小腸の等級に二級がないんだけど二級はないの？
後、小腸を切ってないと障害者手帳の申請しても通らないものなのかな？経口しても
嘔吐する時が多いんだよ．．．
ttp://www.crayon-box.jp/seido/tetyou/toukyuuhyo.htm#012

976 ：病弱名無しさん：2009/04/01(水) 16:06:33 ID:7hF559/q0

連投ごめん
下記のサイトで調べたら3級からは小腸の切除をしてないと駄目らしいけど
4級なら小腸を切除してなくても申請通るっぽいじゃないかなと思う
ttp://www.pref.kyoto.jp/handicap/note/note2_3.html

977 ：病弱名無しさん：2009/04/01(水) 17:40:14 ID:pky2wbv30

>>976
>>965
>>966

978 ：病弱名無しさん：2009/04/01(水) 17:42:35 ID:DUUKsy2z0

不況期は学歴なんか関係ねぇ。障害枠で就職難しいよ。

979 ：病弱名無しさん：2009/04/01(水) 17:44:05 ID:pky2wbv30

★クローン病の人集まれ★Part80
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1238575269/

次スレです。

980 ：病弱名無しさん：2009/04/01(水) 17:46:52 ID:mZMqwrF6O

誰か女の子の友達が欲しいの〜(__)
おっさんの話し合い手になってくれる子はいないかの〜？

981 ：病弱名無しさん：2009/04/01(水) 17:49:47 ID:DUUKsy2z0

>>980
チャットではダメなん？
Skypeで　友達募集とか　書いたら　ちょくちょく女子からかかるよ。

でもメルヘン系というのか？
6人中4人が精神病というのはビックリしたが。
心を病んでる人は多いんだなと・・・・。

982 ：病弱名無しさん：2009/04/01(水) 17:56:50 ID:xRiVbbbt0

>>980
そう思うならなんでもいいから行動起こせよ

983 ：病弱名無しさん：2009/04/01(水) 18:04:49 ID:mZMqwrF6O

>>981
どこらで友達募集とか書けるの？
最近ノートPC買ったらwebカメラ付いてて利用しなきゃﾀﾞﾒだよな？
>>982
時には起こせよムーブメントってか？古いな。
おっさんのだから許して(>_<)

984 ：病弱名無しさん：2009/04/01(水) 18:42:38 ID:DUUKsy2z0

>>983
ミクシーでも　話そうみたいなコミュがあって
そこに書き込んだ。
30代・40代とかある。
本人が男だから、かかってくるのはほぼ女の人だしね。

1回、近くの人（28歳）とあって、回転寿司に言った。
都合のいいようにあしらわれた気が・・・。リストカットの後が痛々しかった。
で、昔話を聞いてたら、半年ソープでの経験があり！とのこと。
まじかよーと思って、テクニックがあるんでしょうねぇ・・とか言ったら
試してみる？と　聞かれたので、うわー　おれ誘われてる！と　思ったら
大体おっぱい触るだけで1万ぐらい取られるからねぇ・・となって
かねとるのかよ！とおもって急にさめた。してません。

985 ：病弱名無しさん：2009/04/01(水) 19:29:13 ID:15HXP+SDO

やっぱりネットで出会い目的で捕まえた女はろくなのいないよ（極度のメンへラだったり金目的だったり超面食いだったりすぐ連絡とれなくなったり）
共通の趣味みたいなとこから拾ってくるほうが無難だろうな（好きな歌手とか）

986 ：病弱名無しさん：2009/04/01(水) 19:36:21 ID:dH0z/grv0

かわいそー

987 ：病弱名無しさん：2009/04/01(水) 19:58:30 ID:2Uqn8yot0

NHKで下痢特集

988 ：病弱名無しさん：2009/04/01(水) 20:05:20 ID:dH0z/grv0

クローン病の特徴
1.自分が常に正しいと思っている（自己中心である）
2.他人の気持ちを想像して理解することが常に可能だと思っている
3.気持ちが理解できない相手を、同じ人間とみなさない
4.不愉快なことをしてくる相手には必ず悪意があると考える（被害妄想）
5.自分より幸福な人を見ると腹が立つ（異常な妬み）

989 ：983：2009/04/01(水) 20:11:28 ID:BKnoxNB+0

>>984
PCからです。ミクシーとかもやったことないんだよね。年齢若い人のほうが柔軟性があっていいなと思うよ。
おっさんだとどんなシステムになってるとか全然わからないんだよな〜2ちゃんでそれ該当のスレ覗けば
わかるのかな〜？
ドキドキするとクローンにも悪そうなときがあるし。おとなしくしてたほうがよさそうかな
>>985
ろくなのが居ないってことか？参考になります。まず自分の頭をほぐさないと厳しいかも。

990 ：病弱名無しさん：2009/04/01(水) 20:15:12 ID:eyP8G/S20

>>986
キミの送っている池沼人生も可哀相でならないよ

991 ：病弱名無しさん：2009/04/01(水) 20:20:09 ID:+2v0vfOo0

>>988
すげーーー。よく当てはまってるー！


って思ったらこれクローン病に限らずほぼ誰でも少しは当てはまりそうなのばっかじゃん

992 ：病弱名無しさん：2009/04/01(水) 20:20:29 ID:DUUKsy2z0

>>989
でもね、ろくでもないというか　1回限りの付き合いというか
一回ただでセックス出来ればいいやという感じなら、
ネットで相手見つけるのも悪い事じゃないと思うよ。

意外と簡単というか・・・

993 ：病弱名無しさん：2009/04/01(水) 20:27:54 ID:xRiVbbbt0

出会い系のスレでも行けよ

994 ：病弱名無しさん：2009/04/01(水) 20:42:44 ID:dH0z/grv0

クローンて風俗も行けないのか？
風俗には特定疾患割引ないもんなぁ

995 ：病弱名無しさん：2009/04/01(水) 20:43:07 ID:2Uqn8yot0

塩酸ラモセトロン　φ(．．)メモメモ

996 ：病弱名無しさん：2009/04/01(水) 20:43:45 ID:dH0z/grv0

かわいそー

997 ：病弱名無しさん：2009/04/01(水) 20:51:55 ID:dH0z/grv0

腹が痛くていっつもイライラしてるし、
この書き込みも「クローン病の人集まれ」って集まってどーすんお
これが食べれる「食事レシピ」「この治療でよくなった」とか
Part79もあるがなんお進歩もない。
クローンって頭の病気なん？

998 ：病弱名無しさん：2009/04/01(水) 20:57:08 ID:Z0M84S8e0

★クローン病の人集まれ★Part80
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1238575269/

次スレです。
ID:dH0z/grv0は粘着荒らしなので次スレでもNG放置で。

999 ：病弱名無しさん：2009/04/01(水) 21:00:27 ID:+2v0vfOo0

はけ口の場になってるだけでも十分存在価値はあると思うけどね。

1000 ：病弱名無しさん：2009/04/01(水) 21:01:11 ID:+2v0vfOo0

１０００

1001 ：１００１：Over 1000 Thread

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